膠原病 その１５
病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。
注意事項： 治療に関する書き込みについて
「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。
関連スレは>>2-4あたり
足りない点は適宜追加してください。
前スレ
膠原病 その１４
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192825453/
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注意事項： 治療に関する書き込みについて
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霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
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前スレ
膠原病 その１４
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192825453/
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2 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 20:19:39 ID:wIfVHLpf0
関連スレ
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http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1218165948/l50
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過去ログ置き場
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次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
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4 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 11:39:45 ID:8WnAcpR+0
保守
>>1-3
乙です！
乙です！
6 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 23:05:20 ID:hkNZXMxL0
悪いけど一旦ageます。
探せない人いるんじゃないかとｗ
探せない人いるんじゃないかとｗ
7 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 15:47:37 ID:4smwDMEd0
二旦ageます。ｗ
8 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 11:45:24 ID:+hoP8MtV0
どうして過疎ってるんだ？
他に関連スレがたくさんできたから、そっちへ移動してったんだろ。
＞８
身体・健康＠2ch掲示板が過疎るのは良いことでしょうに
ご不満？
身体・健康＠2ch掲示板が過疎るのは良いことでしょうに
ご不満？
11 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 14:48:54 ID:mApYoBim0
↑性格悪～ｗ
アリガトウ!!w
13 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 19:25:48 ID:ODcmrBZa0
もしかして膠原病かもと今週から思い始めたものです。
今血液検査の結果待ちですが、よろしくお願い致します。
今血液検査の結果待ちですが、よろしくお願い致します。
14 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 13:05:01 ID:fRIkHQKg0
検査で膠原病らしかったです・・・。
血液炎症症候群か大動脈炎症症候群の疑いらしく、来週眼科に検査です。
病気とうまく付き合うしかなさそうです。
血液炎症症候群か大動脈炎症症候群の疑いらしく、来週眼科に検査です。
病気とうまく付き合うしかなさそうです。
>>14
ＣＴ、ＭＲＡの検査はもうしたの？
ＣＴ、ＭＲＡの検査はもうしたの？
16 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 23:07:27 ID:fRIkHQKg0
してないです。これからしていくんですかね？
私自身調べたけど、病気の範囲が大きくていまいちつかめませんでした。
血液検査で抗格抗体の値がどうので、今日血液検査詳細なやつ？２つと
肺のレントゲンとりました。
あと眼科でがんたい？大動脈に異常がないか調べてくださいとのこでした。
今日から3日ほどステロイド３錠づつ投与らしいです。
私自身調べたけど、病気の範囲が大きくていまいちつかめませんでした。
血液検査で抗格抗体の値がどうので、今日血液検査詳細なやつ？２つと
肺のレントゲンとりました。
あと眼科でがんたい？大動脈に異常がないか調べてくださいとのこでした。
今日から3日ほどステロイド３錠づつ投与らしいです。
私も大動脈炎症候群だけど、人によって血管の炎症起こす場所って違うし、
私は目にはきてないです。鎖骨下動脈と頚動脈は多いみたいだけど。
血圧の左右差とか、血圧が測れないとか（脈が触れないから）
逆に高血圧だったり、血管雑音があるとかで発見される人がほとんどのような？
ちなみに大動脈炎症候群は抗核抗体は出ないですよ。
私は目にはきてないです。鎖骨下動脈と頚動脈は多いみたいだけど。
血圧の左右差とか、血圧が測れないとか（脈が触れないから）
逆に高血圧だったり、血管雑音があるとかで発見される人がほとんどのような？
ちなみに大動脈炎症候群は抗核抗体は出ないですよ。
18 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 23:36:28 ID:fRIkHQKg0
>>17
そうなんですね。いろいろ教えていただいてありがとうございます。
じゃあ大動脈関係ではないんでしょうかね？
先生には今日、血液炎症症候群か、大動脈炎症群、高安病、SLEか？と
書かれたメモをもらいました。
ちなみに顔のむくみが１ヶ月続いて、左右対称の痛み、手の腫れ、
関節の痛み・レイノー現象でした。
そうなんですね。いろいろ教えていただいてありがとうございます。
じゃあ大動脈関係ではないんでしょうかね？
先生には今日、血液炎症症候群か、大動脈炎症群、高安病、SLEか？と
書かれたメモをもらいました。
ちなみに顔のむくみが１ヶ月続いて、左右対称の痛み、手の腫れ、
関節の痛み・レイノー現象でした。
20 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 23:44:38 ID:fRIkHQKg0
リウマチ専門医ではないです。
内科と循環器関係のようです。
今日はまだ先生の診察できる範囲内だとおっしゃっておられました。
19さんは専門医さんに行かれてるのですか？
内科と循環器関係のようです。
今日はまだ先生の診察できる範囲内だとおっしゃっておられました。
19さんは専門医さんに行かれてるのですか？
22 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 23:13:32 ID:VsWawmqvO
明日膠原病科に行ってきます
23 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 21:51:12 ID:YWw9RgFKO
あたしも明日は、薬&検査行かないと、面倒だ。
24 ：病弱名無しさん：2008/09/29(月) 16:00:07 ID:e6HnIJvUO
医者が嫌い、あっ 誰でもだよね
25 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 00:16:40 ID:Zwcpj2do0
嫌いじゃない。
相性もあるけど とても親身に診てくれる医者が多い。
相性もあるけど とても親身に診てくれる医者が多い。
26 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 18:08:52 ID:0OpnI4HWO
主治医以外は、態度悪いんだよね医者嫌いになったよ
治療しても、病気は進行するし。愚痴ｽﾏｿ
治療しても、病気は進行するし。愚痴ｽﾏｿ
>>26
愚痴りたい時は遠慮せずに愚痴りなよ
愚痴りたい時は遠慮せずに愚痴りなよ
主治医は好きだけど、病院という環境が嫌いだなあ
待ち時間がストレスだし、マスクもせずハンカチで口元も覆わずにゲホゲホしてる患者が近くに座ってきたりすると最悪
診察待たずに帰りたくなる
待ち時間がストレスだし、マスクもせずハンカチで口元も覆わずにゲホゲホしてる患者が近くに座ってきたりすると最悪
診察待たずに帰りたくなる
私も主治医はいい医師なんだけど、まわりのスタッフが最低最悪・・・
彼女らのせいで何度も転院を考えた。
手際悪いし、今時態度は横柄だし、めんどくさがってやとうとしてくれない不親切さ。
なにかと症状悪化を起こしたりする私は、めんどくせー患者とブラックリスト入り。
マジで主治医には開業されるか、他所の病院へ転勤してほしいと願ってやまない。
彼女らのせいで何度も転院を考えた。
手際悪いし、今時態度は横柄だし、めんどくさがってやとうとしてくれない不親切さ。
なにかと症状悪化を起こしたりする私は、めんどくせー患者とブラックリスト入り。
マジで主治医には開業されるか、他所の病院へ転勤してほしいと願ってやまない。
30 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 15:10:47 ID:SH9gTvY8O
>>26です
主治医の病院は、金沢なので遠いので、半年に1回にして、その間は東京の病院を紹介してもらったんですが
先生がかなり横暴メインの薬以外は、相談なしで勝手にかえるし
眠剤も超短期から中期の物にかえて処方など、納得出来ない診察でした
二度と行くもんか。
地域事に出せる薬が違うらしいが、相談なしに薬をかえるのは、嫌だ。
主治医の病院は、金沢なので遠いので、半年に1回にして、その間は東京の病院を紹介してもらったんですが
先生がかなり横暴メインの薬以外は、相談なしで勝手にかえるし
眠剤も超短期から中期の物にかえて処方など、納得出来ない診察でした
二度と行くもんか。
地域事に出せる薬が違うらしいが、相談なしに薬をかえるのは、嫌だ。
31 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 15:32:34 ID:pS3yjfzS0
薬の変更は病院をかえるとよくある。
メインの処方薬は変わらないけど胃薬や骨粗鬆症の薬その他は変更になる。
地域性というより 病院の取り扱い製薬会社によるのでは？
でも説明なしで変更になると30みたいに腹立つかな。
自分は 毎度ちゃんと医者や薬剤師が説明してくれるから納得してる。
まぁ 特に眠剤は敏感な患者が多いので医者の認識不足だね。
メインの処方薬は変わらないけど胃薬や骨粗鬆症の薬その他は変更になる。
地域性というより 病院の取り扱い製薬会社によるのでは？
でも説明なしで変更になると30みたいに腹立つかな。
自分は 毎度ちゃんと医者や薬剤師が説明してくれるから納得してる。
まぁ 特に眠剤は敏感な患者が多いので医者の認識不足だね。
膠原病のプロゴルファーだって。大変だろうな。
栗山「膠原病」乗り越え４位／女子ゴルフ
http://www.nikkansports.com/sports/golf/news/p-sp-tp1-20081004-415584.html
栗山「膠原病」乗り越え４位／女子ゴルフ
http://www.nikkansports.com/sports/golf/news/p-sp-tp1-20081004-415584.html
33 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 21:11:18 ID:UtKjFp3AO
膠原病っても、種類豊富だから↑の病名は？
34 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 21:59:02 ID:Vfjome1o0
食事も制限があるという記事があったよ、検索したら。
頑張ってるんだなあ。
頑張ってるんだなあ。
35 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 00:11:54 ID:Pk5Ziwtx0
栗山由香 克服って治ったの？
37 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 21:19:54 ID:Pk5Ziwtx0
バーバラ寺岡だけ
友の会から、SLEを特定疾患からはずさないでと国会に嘆願する署名に
協力してほしいと、会誌と一緒に郵送されてきた。
家計や生活に関わることだし、多くの人に署名してもらえるように頑張る。
協力してほしいと、会誌と一緒に郵送されてきた。
家計や生活に関わることだし、多くの人に署名してもらえるように頑張る。
39 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 09:22:32 ID:rix5qmB60
友の会には入ってないんだけど
それ署名したい。どうすればいいかな。
それ署名したい。どうすればいいかな。
ありがとうございます。
全国膠原病友の会 事務局に問い合わせて、
署名用紙を送ってもらえるようにお願いすればいいと思います。
会員でなくても署名用紙が手に入るとアピールすれば、
もっと数は増えると思うんですけどね・・・
全国膠原病友の会 事務局に問い合わせて、
署名用紙を送ってもらえるようにお願いすればいいと思います。
会員でなくても署名用紙が手に入るとアピールすれば、
もっと数は増えると思うんですけどね・・・
SLEって特定疾患から外される事が検討されているの？
マジで？
そりゃ寛解状態ならともかく、再燃=リアル即死フラグじゃね？
マジ、ICUで300万とか、特定疾患じゃなかったらリアル首吊るしかなかない請求きたし。
ただでさえ生活が立ち行かないのに、
再燃で物理的に支払えない人間が続出するんじゃ？
まあいいや。そうなったらそうなったで、
責任者に対して特攻を仕掛けるわ。
正直、人生ピリオドを打つタイミングを真剣に考えてるし。
マジで？
そりゃ寛解状態ならともかく、再燃=リアル即死フラグじゃね？
マジ、ICUで300万とか、特定疾患じゃなかったらリアル首吊るしかなかない請求きたし。
ただでさえ生活が立ち行かないのに、
再燃で物理的に支払えない人間が続出するんじゃ？
まあいいや。そうなったらそうなったで、
責任者に対して特攻を仕掛けるわ。
正直、人生ピリオドを打つタイミングを真剣に考えてるし。
>>41
ICUが例え300万だとしても高額医療費があるからねｗ
でも一生ともにしなければならないし、フルタイムで仕事できる体力が
あるかというとない人も多いだろうね
そうすると高額医療費で守られているにしても支払能力に限界が生じてしまう
結論としてはやっぱ生活は苦しい感じかな
今の自分もそうだけどね
ICUが例え300万だとしても高額医療費があるからねｗ
でも一生ともにしなければならないし、フルタイムで仕事できる体力が
あるかというとない人も多いだろうね
そうすると高額医療費で守られているにしても支払能力に限界が生じてしまう
結論としてはやっぱ生活は苦しい感じかな
今の自分もそうだけどね
43 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 17:32:22 ID:XLv7vVax0
特疾外すのは
完治の治療法が確立してからにしてよ。
一見、普通に見えるＳＬＥ患者でも
健康な人とは生活の質が違うのだから。
完治の治療法が確立してからにしてよ。
一見、普通に見えるＳＬＥ患者でも
健康な人とは生活の質が違うのだから。
でもなー・・・
完治しない病気なんて掃いて捨てるほどあるのは事実だから・・・
患者数が多くなれば、研究費の配分の公平さの面からは仕方ない成り行きとも思える。
リウマチが外れた時から、次はSLEだろうって言われてたね。
完治しない病気なんて掃いて捨てるほどあるのは事実だから・・・
患者数が多くなれば、研究費の配分の公平さの面からは仕方ない成り行きとも思える。
リウマチが外れた時から、次はSLEだろうって言われてたね。
正直、特定疾患から外れたら病院行かなくなると思う。
経済的事情から。
この病気のおかげで何度も入退院繰り返して、人生ブッ壊されたってのに。
経済的事情から。
この病気のおかげで何度も入退院繰り返して、人生ブッ壊されたってのに。
でも完治もしない病気ってわかってて今まで特定疾患でやってきたのに
今さらねーよ、と思うよ。
今さらねーよ、と思うよ。
膠原病を発見するには特別な血液検査が必要なのでしょうか。
>>47
膠原病と判定されるには血液異常だけじゃないんだけど
健康診断の血液検査レベルでは白血球減少とかくらいなのかな
もちろんこんなんじゃ膠原病を疑う事絶対にできないからねｗ
だから他の症状も出ているのであればもうちょっと詳しい検査を
してもらう事が必要かな
で、膠原病と判定されるためには膠原病の各病気によって違いが
あるから検索してみるといいよ
膠原病と判定されるには血液異常だけじゃないんだけど
健康診断の血液検査レベルでは白血球減少とかくらいなのかな
もちろんこんなんじゃ膠原病を疑う事絶対にできないからねｗ
だから他の症状も出ているのであればもうちょっと詳しい検査を
してもらう事が必要かな
で、膠原病と判定されるためには膠原病の各病気によって違いが
あるから検索してみるといいよ
50 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 13:05:12 ID:Ws/FWto70
血液検査代高いですよね。
尿検と合わせて３割負担で６０００円。
薬が１万３０００円。
尿検と合わせて３割負担で６０００円。
薬が１万３０００円。
51 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 17:39:15 ID:rve/t+gu0
一回の診察検査（血液尿）で3割負担で4000円ぐらい。
(収入ゼロだった翌年は全額公費でしたが）
薬は特疾なので無料です。
検査項目次第で検査代は変わってくるみたいです。
(収入ゼロだった翌年は全額公費でしたが）
薬は特疾なので無料です。
検査項目次第で検査代は変わってくるみたいです。
特定疾患でない膠原病患者・・・
何その不思議なものを見たとでも言いたげなレス・・・
私そうだけど。
今のとこ診断されてるのシェーグレンだけなんだよ。
症状から強皮症かMCTDの疑いと言われてるけど特殊抗体が出ない。
私そうだけど。
今のとこ診断されてるのシェーグレンだけなんだよ。
症状から強皮症かMCTDの疑いと言われてるけど特殊抗体が出ない。
55 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 20:44:49 ID:yU7Jf3YMO
私はSLEなんだけど、Dr.にも恵まれて良い状態でいます。ステロイドが増えると入院しなきゃならないので免疫抑制剤を併用してくれたり。
常に私の事情を考えてくれます。
この病気は良いDr.の薬の匙加減って言われるけど、なるほどなって思います。
Dr.は世界的にも有名な方らしく北海道からも受診に来られるらしいです。
常に私の事情を考えてくれます。
この病気は良いDr.の薬の匙加減って言われるけど、なるほどなって思います。
Dr.は世界的にも有名な方らしく北海道からも受診に来られるらしいです。
57 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 12:46:27 ID:aLq4CjgJ0
まあねー
1度でも病名が付けば一生治らないと決め付けるし
検査で確認されない間は身体症状がどんなに重篤でも「疑い」
典型的な病態の人ばかりじゃないのにね
1度でも病名が付けば一生治らないと決め付けるし
検査で確認されない間は身体症状がどんなに重篤でも「疑い」
典型的な病態の人ばかりじゃないのにね
60 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 16:23:06 ID:9rfqA7p/0
特疾貰ったからって、喜べるもんではない…
経済的に助かる、というところで。
ありがたく使わせていただいてますが。
経済的に助かる、というところで。
ありがたく使わせていただいてますが。
まぁたしかにそうだけどね
でも特疾もらっていても生活は苦しい人が多いと思うけど
特疾もらえてないとさらに生活は苦しいと思うよ
自分自身もらえてるけど明らかに生活費が足らないもん
でも特疾もらっていても生活は苦しい人が多いと思うけど
特疾もらえてないとさらに生活は苦しいと思うよ
自分自身もらえてるけど明らかに生活費が足らないもん
62 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 01:30:38 ID:qDfHOJpa0
リウマチで医療費・薬代ただの人が居るそうな。
東京都って関節リウマチでも特疾あつかいなのかな？
３割負担で薬代１万３千円なり・・。
診療費はやすいのだけど。検査代もかなりだし。おまけに苦痛と不便は全然軽減しない。
愚痴ぐちいいたい・・。
東京都って関節リウマチでも特疾あつかいなのかな？
３割負担で薬代１万３千円なり・・。
診療費はやすいのだけど。検査代もかなりだし。おまけに苦痛と不便は全然軽減しない。
愚痴ぐちいいたい・・。
>>62
悪性関節リウマチなら全国基準ですね。
東京都独自の公費対象疾患も併せて下記に載っています。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
悪性関節リウマチなら全国基準ですね。
東京都独自の公費対象疾患も併せて下記に載っています。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
こちらには初めて書き込みします。どなたか教えて下さい。
知りたいこと： 膠原病かどうかはっきりさせるためにすべき事は何か？
質問の背景を書きますと、先月から妻の体調に異変が起きております。
最初は足の指の腫れでした。赤みを帯びて痛みと痒みがありました。
気付いた日は旅行中で山奥のペンションに滞在していたので、何か毒虫にさされたのかと思いました。
この症状は二日ほどで消えました。
それから二週間ほど経過して、今度は手の指が腫れました。
その日は料理中に魚の骨が刺さったと言っていたので、そこからバイ菌が入ったのかと思いました。
今回も特に処置しなかったのですが、三日後、腫れている箇所が中指から親指に移動しました。
その翌日、今度は蚊に刺されたようにポコッと膨らんだ500円玉大の斑点が全身に出ました。まぶたも腫れ上がりました。
あわてて最寄りの皮膚科へ行ったのですが、診断は「アトピー性皮膚炎」との事。
たしかに妻はアトピー持ちでカニなどを食べたときに発症しますが、出方が全然違います。
いつもは直径1～2mm赤い点が出るだけで膨らみはありません。
出された薬を五日間飲みましたが全く改善しません。
その後、別の病院のアレルギー科へ行ったところ、診断は「蕁麻疹」でした。
アレロックという薬を出されて飲みましたが、全く良くなりません。
この間に手指に痛みは足の指とかかとに広がってしまいました。歩行も辛そうです。
症状が急激に悪化しているのに、この件についてはどちらの医者もスルーに近い状況です。
そこで私がネットで調べ始め、膠原病かもしれないと思うに至りました。
血液検査だけで判断できる病気なのでしょうか？またどこで検査を受けたら良いでしょうか？
長文になり申し訳ございませんが、アドバイスよろしくお願いします。
知りたいこと： 膠原病かどうかはっきりさせるためにすべき事は何か？
質問の背景を書きますと、先月から妻の体調に異変が起きております。
最初は足の指の腫れでした。赤みを帯びて痛みと痒みがありました。
気付いた日は旅行中で山奥のペンションに滞在していたので、何か毒虫にさされたのかと思いました。
この症状は二日ほどで消えました。
それから二週間ほど経過して、今度は手の指が腫れました。
その日は料理中に魚の骨が刺さったと言っていたので、そこからバイ菌が入ったのかと思いました。
今回も特に処置しなかったのですが、三日後、腫れている箇所が中指から親指に移動しました。
その翌日、今度は蚊に刺されたようにポコッと膨らんだ500円玉大の斑点が全身に出ました。まぶたも腫れ上がりました。
あわてて最寄りの皮膚科へ行ったのですが、診断は「アトピー性皮膚炎」との事。
たしかに妻はアトピー持ちでカニなどを食べたときに発症しますが、出方が全然違います。
いつもは直径1～2mm赤い点が出るだけで膨らみはありません。
出された薬を五日間飲みましたが全く改善しません。
その後、別の病院のアレルギー科へ行ったところ、診断は「蕁麻疹」でした。
アレロックという薬を出されて飲みましたが、全く良くなりません。
この間に手指に痛みは足の指とかかとに広がってしまいました。歩行も辛そうです。
症状が急激に悪化しているのに、この件についてはどちらの医者もスルーに近い状況です。
そこで私がネットで調べ始め、膠原病かもしれないと思うに至りました。
血液検査だけで判断できる病気なのでしょうか？またどこで検査を受けたら良いでしょうか？
長文になり申し訳ございませんが、アドバイスよろしくお願いします。
>>64
膠原病と一口に申しましても種類はたくさんあります。
ご質問の主旨が膠原病かどうかはっきりさせたいという事ですので、
まず膠原病科にて受診なさることをお勧めします。
都民さまというHNから、東京都在住とお受けいたしましたが、
都内近郊でしたら、さほど遠くない範囲で膠原病科のある病院を探す事は難しくないと思います。
血液検査で抗核抗体反応が陽性に出ましたら、膠原病に含まれる何らかの疾患であると考えていいでしょう。
また、これが陰性でも臨床所見や内科的診断によって病気がわかる事もあります。
歩行も辛そうというのは、主に足の痛みによるものでしょうか？
膠原病と一口に申しましても種類はたくさんあります。
ご質問の主旨が膠原病かどうかはっきりさせたいという事ですので、
まず膠原病科にて受診なさることをお勧めします。
都民さまというHNから、東京都在住とお受けいたしましたが、
都内近郊でしたら、さほど遠くない範囲で膠原病科のある病院を探す事は難しくないと思います。
血液検査で抗核抗体反応が陽性に出ましたら、膠原病に含まれる何らかの疾患であると考えていいでしょう。
また、これが陰性でも臨床所見や内科的診断によって病気がわかる事もあります。
歩行も辛そうというのは、主に足の痛みによるものでしょうか？
>>64
症状的に自分のケースとは違うので奥様の病名についてはなんとも申し上げる事はできませんが、
65さんがおっしゃられてるように、血液検査等でも膠原病特有の指標があるので、
特徴的であればすぐ診断がつくと思います。
でもやっかいな事に、病状や発症内容には個人差がありすぎて
もし特徴的な部分が検出されなければ、なかなか診断がつきにくいかもしれません。
自分が発症した時も、ある部分に限っては酷い症状がでているのですが、他に典型的な外見的特長や血液検査での判断材料が弱く、膠原病が疑わしいとはいえ医師もどう診断したらよいか迷っていたようです
そこは神奈川のとある大学病院だったのですが、たまたまそこの皮膚科の先生とかかりつけの先生の上の教授の方が
見識のある方で、総合的な見地からさほど日を置かずに無事病名の診断をつけて頂き、処方の甲斐もあり
今のところ落ち着いた状態で過ごせています。
なので、出来る事なら大学病院など診断経験が豊富な病院、中でも膠原病の専門がある病院がやはりお勧めだと思います。
でも患者が多いと言う事は待ち時間が長かったり診断がおろそかになったりする恐れもあるので
納得がいかないようであるなら、専門でなくとも奥様の事を第一に考えてくださる病院を探すのがよいかと思います。
１日もはやく奥様のお体の不調の原因が特定されて快方に向かわれるよう祈っております。
症状的に自分のケースとは違うので奥様の病名についてはなんとも申し上げる事はできませんが、
65さんがおっしゃられてるように、血液検査等でも膠原病特有の指標があるので、
特徴的であればすぐ診断がつくと思います。
でもやっかいな事に、病状や発症内容には個人差がありすぎて
もし特徴的な部分が検出されなければ、なかなか診断がつきにくいかもしれません。
自分が発症した時も、ある部分に限っては酷い症状がでているのですが、他に典型的な外見的特長や血液検査での判断材料が弱く、膠原病が疑わしいとはいえ医師もどう診断したらよいか迷っていたようです
そこは神奈川のとある大学病院だったのですが、たまたまそこの皮膚科の先生とかかりつけの先生の上の教授の方が
見識のある方で、総合的な見地からさほど日を置かずに無事病名の診断をつけて頂き、処方の甲斐もあり
今のところ落ち着いた状態で過ごせています。
なので、出来る事なら大学病院など診断経験が豊富な病院、中でも膠原病の専門がある病院がやはりお勧めだと思います。
でも患者が多いと言う事は待ち時間が長かったり診断がおろそかになったりする恐れもあるので
納得がいかないようであるなら、専門でなくとも奥様の事を第一に考えてくださる病院を探すのがよいかと思います。
１日もはやく奥様のお体の不調の原因が特定されて快方に向かわれるよう祈っております。
>>65
すみません。ええと私は約5年くらい前からなんだか足が痛いなぁ～と
変な疼痛を感じ、その翌年激痛が体中を徘徊し、病院回りをしたものですが
その際にあちらこちらの病院で検査しても異常なし、とでました。
あまりにおかしい、と考えたんですが、専門家が何でもないというのでそれ以上
何も出来ません。そのままの生活をしたいたところにやはり以前以上の激痛が。
即病院に行き検査したところ今度は「リウマチ因子」というものがほかの人より
かなり高い数値でした。しかしそれ以外の症状がないとのことで何も出来ないと言われ
別の病院へ試みたところ今度は「抗核抗体」がかなり高めと出ました。そこの病院でも
一緒でほかの症状が出ないうちは診断がつけられない、と言われ今も通っていますが
数値は高くなるばかりです。なんの病状か医師に尋ねたところ「今のところは
繊維筋痛症としか言えない」と言われましたが、繊維筋痛症でも膠原病検査で
光っかることがあるんでしょうか？それともまだ私は軽い方でこれから重くなるタイプでしょうか？
すみません。ええと私は約5年くらい前からなんだか足が痛いなぁ～と
変な疼痛を感じ、その翌年激痛が体中を徘徊し、病院回りをしたものですが
その際にあちらこちらの病院で検査しても異常なし、とでました。
あまりにおかしい、と考えたんですが、専門家が何でもないというのでそれ以上
何も出来ません。そのままの生活をしたいたところにやはり以前以上の激痛が。
即病院に行き検査したところ今度は「リウマチ因子」というものがほかの人より
かなり高い数値でした。しかしそれ以外の症状がないとのことで何も出来ないと言われ
別の病院へ試みたところ今度は「抗核抗体」がかなり高めと出ました。そこの病院でも
一緒でほかの症状が出ないうちは診断がつけられない、と言われ今も通っていますが
数値は高くなるばかりです。なんの病状か医師に尋ねたところ「今のところは
繊維筋痛症としか言えない」と言われましたが、繊維筋痛症でも膠原病検査で
光っかることがあるんでしょうか？それともまだ私は軽い方でこれから重くなるタイプでしょうか？
>>65
早速のレスありがとうございます。
妻の歩行困難は足の腫れが原因です。ひどい時は「足が破裂しそう」と言います。
とりあえず東京女子医大の膠原病リウマチ痛風センターの予約を取りました。
まずはここで検査を受けてきます。
65さんも早く良くなられますように。
>>66
判断が難しいケースもあるという事を頭に入れておきます。
66さんも早く良くなられますように。
ところで書き込み時間から察するにみなさん眠れないのでしょうか？
私は妻とは別の病気で睡眠薬を処方されています、が、さほど効きません。
病院も複数通い、寝具や食事の工夫、体操などいろいろ試した結果、
催眠療法用のCDを聞きながら床に入ると短時間で眠りにつけることがわかりました。
スレ違いですのでこのへんで止めておきますが、興味がございましたらレス下さい。
早速のレスありがとうございます。
妻の歩行困難は足の腫れが原因です。ひどい時は「足が破裂しそう」と言います。
とりあえず東京女子医大の膠原病リウマチ痛風センターの予約を取りました。
まずはここで検査を受けてきます。
65さんも早く良くなられますように。
>>66
判断が難しいケースもあるという事を頭に入れておきます。
66さんも早く良くなられますように。
ところで書き込み時間から察するにみなさん眠れないのでしょうか？
私は妻とは別の病気で睡眠薬を処方されています、が、さほど効きません。
病院も複数通い、寝具や食事の工夫、体操などいろいろ試した結果、
催眠療法用のCDを聞きながら床に入ると短時間で眠りにつけることがわかりました。
スレ違いですのでこのへんで止めておきますが、興味がございましたらレス下さい。
「眠れない」つっても、先生は睡眠薬というよりは「睡眠導入剤」程度のモンしかくんないしね。
ったりめーだろ
もらえるだけでもありがたいと思え
調子にのんじゃねーよ
もらえるだけでもありがたいと思え
調子にのんじゃねーよ
我慢できなかったら、不眠症で精神科に行く方法もある。
睡眠障害の相談ができるので、精神科に抵抗がなければ
このほうがいいよ。
睡眠障害の相談ができるので、精神科に抵抗がなければ
このほうがいいよ。
>>68
足が腫れる前にウイルスに感染(風邪の症状や下痢など)しませんでしたか？
私の場合は、ウイルス感染(感染症)が原因で、
足が腫れて歩けない・動かせないといった症状が出た事があり、
痛み止めが効かず、自己判断でプレドニンを飲んだところ、
数時間後には痛みが半減し、２日後には完治した事があります。
(※普段は、プレドニンを服用していません。)
私の場合、免疫系が狂っている(抗核抗体陽性)ところへ、
ウイルスへの防御反応が働き、狂った免疫がエラーを起こし、
誤って自分自身の体を攻撃したのが原因だと思っています。
病院へ行く際に、今までの経緯を細かくメモして持参した方が良いと思いますよ。
いきなり足の腫れの話をしても判断がつかない可能性があるので。
足が腫れる前にウイルスに感染(風邪の症状や下痢など)しませんでしたか？
私の場合は、ウイルス感染(感染症)が原因で、
足が腫れて歩けない・動かせないといった症状が出た事があり、
痛み止めが効かず、自己判断でプレドニンを飲んだところ、
数時間後には痛みが半減し、２日後には完治した事があります。
(※普段は、プレドニンを服用していません。)
私の場合、免疫系が狂っている(抗核抗体陽性)ところへ、
ウイルスへの防御反応が働き、狂った免疫がエラーを起こし、
誤って自分自身の体を攻撃したのが原因だと思っています。
病院へ行く際に、今までの経緯を細かくメモして持参した方が良いと思いますよ。
いきなり足の腫れの話をしても判断がつかない可能性があるので。
>>70
精神科の方はこちらではありませんよ。
精神科の方はこちらではありませんよ。
76 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 11:29:16 ID:Qn0D8Yyk0
線維筋痛症は膠原病の範疇になるかは不明だよ。
併発する人はいるのだろうけど。
併発する人はいるのだろうけど。
線維筋痛症や慢性疲労症候群は、膠原病との関連も疑われてるらしいよ。
ただ、今のところこれらの病気は症状で判断するしかないので、全員が膠原病の類縁とは限らない。
患者によって原因は違うだろうけど、同じような症状を呈してる状態に病名をつけただけだからね。
ただ、今のところこれらの病気は症状で判断するしかないので、全員が膠原病の類縁とは限らない。
患者によって原因は違うだろうけど、同じような症状を呈してる状態に病名をつけただけだからね。
妻が膠原病ではないかと疑っている者ですが、さらにもう一つ教えて下さい。
最近、私も手の指がかゆくなってきたのですが、膠原病は伝染するのでしょうか？
皮膚が硬化し、一部ひび割れして出血しています。妻の腫れ方とはちょっと違うのですが。
最近、私も手の指がかゆくなってきたのですが、膠原病は伝染するのでしょうか？
皮膚が硬化し、一部ひび割れして出血しています。妻の腫れ方とはちょっと違うのですが。
79 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 08:50:48 ID:aOryru6M0
膠原病は伝染病でも感染症でもないです。
常識中の常識、調べてから書き込みましょうね。
常識中の常識、調べてから書き込みましょうね。
>>78
ここに質問するのもいいけど、そのくらいの事は自分で調べてみたら。
ここに質問するのもいいけど、そのくらいの事は自分で調べてみたら。
痒い 辛い 死にそ
膠原病なら絶対に他人に感染はしないので
ダンナさんにも同じような症状が出てきた場合は
ウィルス性の別の病気の可能性があります。
ダンナさんにも同じような症状が出てきた場合は
ウィルス性の別の病気の可能性があります。
なんでみんなそんなに怒ってるん？
別に、「膠原病は伝染する病気じゃないですよ、旦那さんの皮膚の異常に関しては何か他に原因がありそうですね、皮膚科で診て貰った方がいいですよ」、でいいじゃない
私だって最初医者に膠原病のSLEですね、って言われた時、なにそれ？膠原病？それって死んじゃう病気？って感じだったし
一般人が聞きなれない病名に対してＨＩＶや肝炎のように、うつったりする怖い病気なの？って思ったって不思議じゃないし
そんなのに自分で調べろとかなんだとか口汚く罵っていちいち怒ってたら自分が疲れちゃわない？
私もSLEになりたての頃はストレスでしょっちゅうプリプリ怒ってたけど
体がしんどくなるだけなので最近は怒りの沸点が相当高くなったｗ
体が辛過ぎて感情の起伏がなくなってるだけかもしれないけどね
別に、「膠原病は伝染する病気じゃないですよ、旦那さんの皮膚の異常に関しては何か他に原因がありそうですね、皮膚科で診て貰った方がいいですよ」、でいいじゃない
私だって最初医者に膠原病のSLEですね、って言われた時、なにそれ？膠原病？それって死んじゃう病気？って感じだったし
一般人が聞きなれない病名に対してＨＩＶや肝炎のように、うつったりする怖い病気なの？って思ったって不思議じゃないし
そんなのに自分で調べろとかなんだとか口汚く罵っていちいち怒ってたら自分が疲れちゃわない？
私もSLEになりたての頃はストレスでしょっちゅうプリプリ怒ってたけど
体がしんどくなるだけなので最近は怒りの沸点が相当高くなったｗ
体が辛過ぎて感情の起伏がなくなってるだけかもしれないけどね
87 ：病弱名無しさん：2008/10/22(水) 20:50:13 ID:Whvmci5B0
目の前の箱は何のためにあるんだよ。
ＰＣから書き込んでるんだぜｗ
ＰＣから書き込んでるんだぜｗ
俺も最初医者にSLEって診断されたときは、自分でいろいろググッたよ。
ここは健康板でみんないい人ばかりだからこのくらいだけど、
こんな低レベルの質問を２ちゃんの他の板でしたら普通もっと罵られるよ。
ここは健康板でみんないい人ばかりだからこのくらいだけど、
こんな低レベルの質問を２ちゃんの他の板でしたら普通もっと罵られるよ。
てか>>86が庇ってる意味がわからん。
奥さんがもしかして膠原病かもと思ってる>>78がパソコンでよく
調べもせずに、ここに来て質問攻め。
優しい人達が答えてくれたにもかかわらず
「妻から膠原病がうつったかも？」とKYな書き込みをした。
これだけで充分失礼な男だと思う。
しかも>>78はトンズラしてる状態だし。もしかして>>78は釣りだったとか？
奥さんがもしかして膠原病かもと思ってる>>78がパソコンでよく
調べもせずに、ここに来て質問攻め。
優しい人達が答えてくれたにもかかわらず
「妻から膠原病がうつったかも？」とKYな書き込みをした。
これだけで充分失礼な男だと思う。
しかも>>78はトンズラしてる状態だし。もしかして>>78は釣りだったとか？
私はハロワの就職相談で病気のこと話したら、
職員に「それは感染する病気ですか」と言われた。
他の従業員にうつるような病気だったら迷惑だと。
すごく悲しかった。
>>78は奥さんが膠原病と確定したら、看病を面倒がって離婚しそう。
職員に「それは感染する病気ですか」と言われた。
他の従業員にうつるような病気だったら迷惑だと。
すごく悲しかった。
>>78は奥さんが膠原病と確定したら、看病を面倒がって離婚しそう。
>>90
言い方もあると思うけど、ハロワの中の人も感染の恐れのある
人を斡旋したら責任問題になるから業務上仕方ない面もあるよ。
膠原病なんて自分か関係者がならない限り、どんな病気か分かっている
人なんて少ないと思うし。
言い方もあると思うけど、ハロワの中の人も感染の恐れのある
人を斡旋したら責任問題になるから業務上仕方ない面もあるよ。
膠原病なんて自分か関係者がならない限り、どんな病気か分かっている
人なんて少ないと思うし。
癌の人に、あなたもうすぐ死ぬのですか？とは誰も聞かないよね。
人にそういう事を聞く時は、まず相手の気持ちになって
不快に思われないように、気使う事が必要だと思います。
無躾な質問は、人と柄を疑ってしいます。
人にそういう事を聞く時は、まず相手の気持ちになって
不快に思われないように、気使う事が必要だと思います。
無躾な質問は、人と柄を疑ってしいます。
まだね、遺伝とか子供も発病する可能性がありますか？
と心配するほうがいいと思う。
旦那さんは妻が心配と言いながら、自分のことしか考えてなさそ。
と心配するほうがいいと思う。
旦那さんは妻が心配と言いながら、自分のことしか考えてなさそ。
95 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 09:41:07 ID:LCQqyoLa0
一般の掲示板での質問だったら
ココまで怒られなかっただろうにｗ
教えて○○、みたいな所だったら。
聞く場所間違えてるよ。
ココまで怒られなかっただろうにｗ
教えて○○、みたいな所だったら。
聞く場所間違えてるよ。
でも安易な質問も役に立つと思う。
「何の病気かわからないから２ｃｈで情報集めてて、膠原病にそれほど詳しく
調べてなかったけど、たまたまこのスレも覗いてみた」・・・なんて場合に
「移らない病気だよ」と書いてあるだけで、１つ情報が増えるからね。
自分たちはアホらしな質問でも、外野に大きな情報を伝えてることになってる。
「何の病気かわからないから２ｃｈで情報集めてて、膠原病にそれほど詳しく
調べてなかったけど、たまたまこのスレも覗いてみた」・・・なんて場合に
「移らない病気だよ」と書いてあるだけで、１つ情報が増えるからね。
自分たちはアホらしな質問でも、外野に大きな情報を伝えてることになってる。
昨日初めて会った人に膠原病というものを初めて聞きました。
失礼だと思ってその人には質問できなかったのですが
この病気は何が原因なのでしょうか。元から身体にあるのでしょうか。
感染しない病気であることはわかりました。
どのように皆さんは膠原病であることを知ったのでしょうか。
もちろん昨日会った人とは今後も友達として接していきたいし
失礼のないように知識を得たいのです。
失礼だと思ってその人には質問できなかったのですが
この病気は何が原因なのでしょうか。元から身体にあるのでしょうか。
感染しない病気であることはわかりました。
どのように皆さんは膠原病であることを知ったのでしょうか。
もちろん昨日会った人とは今後も友達として接していきたいし
失礼のないように知識を得たいのです。
>>97
> この病気は何が原因なのでしょうか。元から身体にあるのでしょうか。
原因は不明です。現在の医学では解明されていません。
> どのように皆さんは膠原病であることを知ったのでしょうか。
体調不良などで専門医にかかることを勧められることがきっかけの
方が多いようです。
> もちろん昨日会った人とは今後も友達として接していきたいし
> 失礼のないように知識を得たいのです。
失礼のないようにしたいならば、２ｃｈで軽はずみな情報を得るよりも
書籍などで自分なりに納得のいくまで調べてください。
ここは病気の方々が情報を供給することが多いので、あなたの得たいと思っている
情報は得られる確率が少ないでしょう。
> この病気は何が原因なのでしょうか。元から身体にあるのでしょうか。
原因は不明です。現在の医学では解明されていません。
> どのように皆さんは膠原病であることを知ったのでしょうか。
体調不良などで専門医にかかることを勧められることがきっかけの
方が多いようです。
> もちろん昨日会った人とは今後も友達として接していきたいし
> 失礼のないように知識を得たいのです。
失礼のないようにしたいならば、２ｃｈで軽はずみな情報を得るよりも
書籍などで自分なりに納得のいくまで調べてください。
ここは病気の方々が情報を供給することが多いので、あなたの得たいと思っている
情報は得られる確率が少ないでしょう。
>>97
膠原病で検索かけたところのホームページ追いかけるだけで
ここで質問した回答と同様の情報が得られるよ
どうしても気になるなら本屋にでもいって本をながめてみよう
ふーんって思う程度だろうけどね
膠原病っていっても複数の病気の総称を言うので細かい事は
言えませんが持病があるって事で無理は禁物であることは確かです
友達として接するときは病気の事を必要以上に気にする事はないですが
辛そうにしてるときはちょっと心配する程度で気にしてあげて下さい
膠原病で検索かけたところのホームページ追いかけるだけで
ここで質問した回答と同様の情報が得られるよ
どうしても気になるなら本屋にでもいって本をながめてみよう
ふーんって思う程度だろうけどね
膠原病っていっても複数の病気の総称を言うので細かい事は
言えませんが持病があるって事で無理は禁物であることは確かです
友達として接するときは病気の事を必要以上に気にする事はないですが
辛そうにしてるときはちょっと心配する程度で気にしてあげて下さい
101 ：病弱名無しさん：2008/10/29(水) 09:58:43 ID:w2GeWPZx0
>>97
スレネタ搾り出しただけだろ常連さんｗ
スレネタ搾り出しただけだろ常連さんｗ
>>97
大人気
大人気
健康板で釣りやるなんて信じられない
107 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 21:04:52 ID:DmasTcGZ0
とったどーーーー
って感じなのかな？
って感じなのかな？
97は例の旦那さん。まちがいない。
そんな事しなくてもすいませんでしたの一言があればそれで済んだのに。
本当に何もわかってない。
そんな事しなくてもすいませんでしたの一言があればそれで済んだのに。
本当に何もわかってない。
タンパン
病院の検査予約をとったそうだから、一緒に行って医師に質問すればいいじゃない。
奥さんに知られたくなかったら、席をはずしてもらって。
質問する前に、ぐぐって調べたほうがいいよ。
奥さんに知られたくなかったら、席をはずしてもらって。
質問する前に、ぐぐって調べたほうがいいよ。
>>97の例のダンナのレスってどこにあるの？
前スレですか？
前スレですか？
113 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 05:17:53 ID:6IBvIB4+0
痛い、痛い、だるい、喰おう。
足痛いしのど痛い。
薬減らしたせいなのかなあ・・・。
薬減らしたせいなのかなあ・・・。
なんか「DQN症例提示乙」と言いたい感じだね。
ちょっとした愚痴書いただけで、荒らし扱いされたらたまらないんだけど。
チラシの裏に書けとかの気持ちはわからないでもないけど
それで書いた本人が救われていればいい。
チラシの裏に書けとかの気持ちはわからないでもないけど
それで書いた本人が救われていればいい。
121 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 03:29:55 ID:9YdLmQZr0
でも、もう少し、読む人にわかるような愚痴りかたってない？
それとも、こういう意味不明な書き込みOKってこと？
それとも、こういう意味不明な書き込みOKってこと？
しつこい。
この流れ終了で。
この流れ終了で。
今までこんな非常識？な愚痴り方した人はいなかったから
釣りとか思われても仕方ないんじゃない？
低能な発言はしないで欲しい。
釣りとか思われても仕方ないんじゃない？
低能な発言はしないで欲しい。
旦那さん、そういう事するのをもうやめたら？
ひとちがいですよ。
匿名掲示板ではではときどきこういう勘違いや妄想があるけれど、いいかげんにしないと基ちがいスレになっちゃうよ。
って、あんがいすべてが誰かのいたずらだったり・・・。
匿名掲示板ではではときどきこういう勘違いや妄想があるけれど、いいかげんにしないと基ちがいスレになっちゃうよ。
って、あんがいすべてが誰かのいたずらだったり・・・。
>>ひとちがいですよ。
??
そこまで言い切れるのは本人だからですね？
無意味にスペース空けるのもやめた方がいいですよ。
??
そこまで言い切れるのは本人だからですね？
無意味にスペース空けるのもやめた方がいいですよ。
終了
132 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 22:26:31 ID:C0+q5uAC0
膠原病疑いで痛い痛いと言うと荒らしなの？
133 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 22:28:19 ID:C0+q5uAC0
＞最近のみなさん
だんなさん？膠原病になりやすさと男性ってそう関係ないと思いますよ。性病でもないんだし。
膠原病って本当に大変ですよね。
リウマチは女性がなりやすくギランバレーは男性がなりやすいってのも
逆だったような･･･男性の方が体強いから重症化しないと思うし。リウマチも大変だけどギランバレーではないと思う。
だんなさん？膠原病になりやすさと男性ってそう関係ないと思いますよ。性病でもないんだし。
膠原病って本当に大変ですよね。
リウマチは女性がなりやすくギランバレーは男性がなりやすいってのも
逆だったような･･･男性の方が体強いから重症化しないと思うし。リウマチも大変だけどギランバレーではないと思う。
>>128=130
乙。
乙。
test
>>134は詮索好きで、そのうえ推理はまったくできていない。妄想に近い。
もう、やめたほうがいい。
もう、やめたほうがいい。
>>136
同じ人？キモイ。
同じ人？キモイ。
138 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 09:50:16 ID:2gFXE11U0
Yahoo!ブログ - ブログ by ぞーあざらし
http://blogs.yahoo.co.jp/zoazarashi7
さいたま赤十字病院
http://www.saitama-med.jrc.or.jp/
カ―ド作成支援装置及び方法並びにカ―ド作成支援用ソフトウェアを記録した記録媒体
http://www.j-tokkyo.com/2000/B42D/JP2000-190669.shtml
★☆ さいたま市を子作り子育て盛んな都市にしよう ☆★
http://kanto.machi.to/bbs/read.cgi/kanto/1225797471/49
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さいたま赤十字病院
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カ―ド作成支援装置及び方法並びにカ―ド作成支援用ソフトウェアを記録した記録媒体
http://www.j-tokkyo.com/2000/B42D/JP2000-190669.shtml
★☆ さいたま市を子作り子育て盛んな都市にしよう ☆★
http://kanto.machi.to/bbs/read.cgi/kanto/1225797471/49
139 ：病弱名無しさん：2008/11/12(水) 14:31:51 ID:DEaOw00w0
彼女が膠原病の疑いがあります
抗体抗体が低く、疑いがあるだけでまだ膠原病と診断はされていません
ですが症状（関節痛、手足のむくみ、倦怠感、微熱、など）などを聞く限りそうでないかと思います（勝手な判断だとは思いますが・・・。）
なにか彼女にできることってないですかね？
こんなことされたら嬉しかったこととかありませんか？
あれば教えてください
できる限りサポートしてあげたいです
抗体抗体が低く、疑いがあるだけでまだ膠原病と診断はされていません
ですが症状（関節痛、手足のむくみ、倦怠感、微熱、など）などを聞く限りそうでないかと思います（勝手な判断だとは思いますが・・・。）
なにか彼女にできることってないですかね？
こんなことされたら嬉しかったこととかありませんか？
あれば教えてください
できる限りサポートしてあげたいです
>>139
お優しい方ですね？でも安心！
「彼女が膠原病の疑いがあり・・・別れるか悩んでいます」
だったら辛いですが、彼女のために・・・ってあなたのような優しい
彼氏がいたら、病気も悪化しないと思います。
女性は膠原病じゃなくても、そんな症状がある事が多いですよ。
抗核抗体が40以下なら大丈夫では？私も、膠原病の色んな数値が高く関節痛や
倦怠感、疲労や目のトラブルがありますが、発病はしていません。
医師の話では、疑いがあっても必ず発病するとは限らない・・・でした。
どちらにしてもお大事になさって下さいね。
お優しい方ですね？でも安心！
「彼女が膠原病の疑いがあり・・・別れるか悩んでいます」
だったら辛いですが、彼女のために・・・ってあなたのような優しい
彼氏がいたら、病気も悪化しないと思います。
女性は膠原病じゃなくても、そんな症状がある事が多いですよ。
抗核抗体が40以下なら大丈夫では？私も、膠原病の色んな数値が高く関節痛や
倦怠感、疲労や目のトラブルがありますが、発病はしていません。
医師の話では、疑いがあっても必ず発病するとは限らない・・・でした。
どちらにしてもお大事になさって下さいね。
確定できなくて「疑い」のまま長年を過ごすこともあるようだ。
本人は辛かったり、病気と認定されないことがかえって詐病とおもわれたり辛い事があるとおもいますが。
本人は辛かったり、病気と認定されないことがかえって詐病とおもわれたり辛い事があるとおもいますが。
失礼。短ぱんだ。
144 ：139：2008/11/13(木) 00:44:49 ID:I+r6SzH/0
>>140
レスありがとうございます
彼女の顔色に注意してしんどいそうな時はサポートしていきます
>>141
ありがとうございます
女性にはありがちな症状みたいですね
できればこのまま具合が良くなってくれたらと思います
141さんも良くなるといいですね
>>142
確かに今は症状はでているが確定していないのでどうしたらいいか
不安になっているみたいです
また検査にいくそうなので、できれば具体的な結果がでてくれればと思います
なにかできないか考えた結果、簡単なむくみや関節痛をとるマッサージを覚えようと思います
みなさんレスありがとうございました
レスありがとうございます
彼女の顔色に注意してしんどいそうな時はサポートしていきます
>>141
ありがとうございます
女性にはありがちな症状みたいですね
できればこのまま具合が良くなってくれたらと思います
141さんも良くなるといいですね
>>142
確かに今は症状はでているが確定していないのでどうしたらいいか
不安になっているみたいです
また検査にいくそうなので、できれば具体的な結果がでてくれればと思います
なにかできないか考えた結果、簡単なむくみや関節痛をとるマッサージを覚えようと思います
みなさんレスありがとうございました
145 ：病弱名無しさん：2008/11/13(木) 07:51:11 ID:CrYsGJdpO
みなさんお仕事はされてますか？私は膠原病の疑いがあると言われてるのですが、激務の職種なため最近熱が下がらないなど症状が悪化している気がします… 仕事を変えることを視野に入れたほうがいいでしょうか？ちなみに新入社員です…
>>145
疑いの段階で通常業務でそういった症状が出ているのであれば
自分であれば転職を考えるかな
激務って仕事の内容が分からないからなんとも言えないけど
まぁこのご時世再就職となると結構苦しいから自分の上司でなくても
誰か味方になってくれる人を探して配置転換が可能か相談してみるとか
すれば上手く根回しできれば移動することが可能かもしれないよ
就職までは上手くいったけどその先でつまづくと結構大変だよね
色々大変だとは思うけど長い目で見てどうするか考えてみて下さいね
疑いの段階で通常業務でそういった症状が出ているのであれば
自分であれば転職を考えるかな
激務って仕事の内容が分からないからなんとも言えないけど
まぁこのご時世再就職となると結構苦しいから自分の上司でなくても
誰か味方になってくれる人を探して配置転換が可能か相談してみるとか
すれば上手く根回しできれば移動することが可能かもしれないよ
就職までは上手くいったけどその先でつまづくと結構大変だよね
色々大変だとは思うけど長い目で見てどうするか考えてみて下さいね
147 ：病弱名無しさん：2008/11/13(木) 20:59:53 ID:CrYsGJdpO
>>146 ありがとうございます。 145です。激務というのはSEなんですが、
社会人になってから症状が出始め、周りは毎日終電まで働いていて、
早く帰りたいなど言える雰囲気もなく…
今まで熱が出たらロキソニンで下げてごまかす毎日でしたが、
これじゃ膠原病の疑いの段階から悪化させてるだけですね…
全身の痛みも感じられるため、次の道を早く考えます。
親にも言ってないのでまずはそこからですね。
社会人になってから症状が出始め、周りは毎日終電まで働いていて、
早く帰りたいなど言える雰囲気もなく…
今まで熱が出たらロキソニンで下げてごまかす毎日でしたが、
これじゃ膠原病の疑いの段階から悪化させてるだけですね…
全身の痛みも感じられるため、次の道を早く考えます。
親にも言ってないのでまずはそこからですね。
149 ：病弱名無しさん：2008/11/13(木) 22:41:11 ID:RJjKjToZ0
>>148
ありがとうございます！
彼がいるんですがまだ彼にも話せていないんです…
早めに事務職に転職して
症状軽めのうちに抑えるよう頑張ります。
ほんと誰にも相談出来なかったので
書き込んでよかったです！
ありがとうございます！
彼がいるんですがまだ彼にも話せていないんです…
早めに事務職に転職して
症状軽めのうちに抑えるよう頑張ります。
ほんと誰にも相談出来なかったので
書き込んでよかったです！
>>149
SEならもっと上流工程の設計者になればいいと言いたいけど
まだ新入社員だしさすがに無理がありそうだね
オレはSEの時に肺炎で入院して病気が発覚した流れだったよ
前々から関節痛はあったけど膠原病なんて知らなかったしね
女性であれば事務職の転職は男よりはまだいいから
頑張ってみるといいよ
SEならもっと上流工程の設計者になればいいと言いたいけど
まだ新入社員だしさすがに無理がありそうだね
オレはSEの時に肺炎で入院して病気が発覚した流れだったよ
前々から関節痛はあったけど膠原病なんて知らなかったしね
女性であれば事務職の転職は男よりはまだいいから
頑張ってみるといいよ
151 ：病弱名無しさん：2008/11/14(金) 18:25:28 ID:ituBUcPKO
>>150
レスありがとうございます。
SEだったのですね!他の膠原病スレでも
SEから事務に転職された方がいました。
昔は今よりもっと膠原病の認識がなかったんですね
私も上司に言ってもわかってもらえないのでは
と思っています
今日は仕事を休み、膠原病科のある病院に行きました
細かく検査してもらえたので
来週の結果を持って会社に話します
簿記をとって職を探しやすくしようとも思ってます
ほんとにレスして下さったみなさんのおかげで
きちんと調べて転職を考えるという気持ちになれました！
ほんとにありがとうございます
辛いですが頑張りましょう
レスありがとうございます。
SEだったのですね!他の膠原病スレでも
SEから事務に転職された方がいました。
昔は今よりもっと膠原病の認識がなかったんですね
私も上司に言ってもわかってもらえないのでは
と思っています
今日は仕事を休み、膠原病科のある病院に行きました
細かく検査してもらえたので
来週の結果を持って会社に話します
簿記をとって職を探しやすくしようとも思ってます
ほんとにレスして下さったみなさんのおかげで
きちんと調べて転職を考えるという気持ちになれました！
ほんとにありがとうございます
辛いですが頑張りましょう
152 ：病弱名無しさん：2008/11/15(土) 23:13:25 ID:Yb5E5Lwc0
うちの婆ちゃんが間質性肺炎から始まって呼吸器内科に受診。
その後しばらくしてからCKが急上昇して皮膚筋炎疑いになった。
いま呼吸器内科の先生にプレドニン調節して貰ってるんだけど、
膠原病内科の先生にセカンドオピニオンやら転科やら考えていいよね？
婆ちゃんは主治医の先生に気が引けてるみたいだし、
叔母が
「呼吸器の病気なんだから呼吸器内科の先生が専門でしょ」って
婆ちゃんに吹き込んだからちと説得がめんどくさいんだけど
その後しばらくしてからCKが急上昇して皮膚筋炎疑いになった。
いま呼吸器内科の先生にプレドニン調節して貰ってるんだけど、
膠原病内科の先生にセカンドオピニオンやら転科やら考えていいよね？
婆ちゃんは主治医の先生に気が引けてるみたいだし、
叔母が
「呼吸器の病気なんだから呼吸器内科の先生が専門でしょ」って
婆ちゃんに吹き込んだからちと説得がめんどくさいんだけど
＞１５２
間質性肺炎（ＩＰ）の状態によるけど、もし肺の方が落ち着いていない
のであれば、転科はお勧めしない。
皮膚筋炎に合併したＩＰは、時に急激に悪化し生命の危機になることが
ある。その時にはシクロフォスファミド、シクロスポリン、プロスタグ
ランジン、白血球エステラーゼ阻害剤などフルコースで用い、場合によ
っては血漿交換も必要となるけど、これらが効いてくれるまでの呼吸管
理が非常に重要になる。まともな呼吸管理ができる膠原病内科医なんて
まずいないので、ほとんどの場合呼吸管理は呼吸器科に丸投げになる。
だったらＩＰの状態が安定していない内は、呼吸器科で見ていてもらっ
た方が、急変時に後手を踏む危険が少ない。ＩＰの急性増悪時には、
一流の呼吸器科と二？三流の膠原病科のタッグならば助かることがあっ
ても、もし呼吸器科が二流以下ならば、仮に超一流の膠原病科が主治医
でも、助けられないことはままある。大きな病院で各科間の連絡が悪く
て、急性増悪時に呼吸器科にすぐに対応してもらえず、半日でも遅れる
と、もう取り返しがつかないこともあるので、当面は呼吸器科フォロー
で、時々膠原病科にも診てもらうのがよいと思う。
また肺が落ち着いていない時期に、膠原病科にセカンドオピニオンに行
っても、「呼吸器の主治医の言う通りに」で終る公算はかなり高い。
肺の方がステロイドである程度安定したら、膠原病科に転科して全身の
癌の検索をしながら、皮膚筋炎の治療をしてもらったほうがいいとは思
うが、今はまだ時期尚早に思える。
間質性肺炎（ＩＰ）の状態によるけど、もし肺の方が落ち着いていない
のであれば、転科はお勧めしない。
皮膚筋炎に合併したＩＰは、時に急激に悪化し生命の危機になることが
ある。その時にはシクロフォスファミド、シクロスポリン、プロスタグ
ランジン、白血球エステラーゼ阻害剤などフルコースで用い、場合によ
っては血漿交換も必要となるけど、これらが効いてくれるまでの呼吸管
理が非常に重要になる。まともな呼吸管理ができる膠原病内科医なんて
まずいないので、ほとんどの場合呼吸管理は呼吸器科に丸投げになる。
だったらＩＰの状態が安定していない内は、呼吸器科で見ていてもらっ
た方が、急変時に後手を踏む危険が少ない。ＩＰの急性増悪時には、
一流の呼吸器科と二？三流の膠原病科のタッグならば助かることがあっ
ても、もし呼吸器科が二流以下ならば、仮に超一流の膠原病科が主治医
でも、助けられないことはままある。大きな病院で各科間の連絡が悪く
て、急性増悪時に呼吸器科にすぐに対応してもらえず、半日でも遅れる
と、もう取り返しがつかないこともあるので、当面は呼吸器科フォロー
で、時々膠原病科にも診てもらうのがよいと思う。
また肺が落ち着いていない時期に、膠原病科にセカンドオピニオンに行
っても、「呼吸器の主治医の言う通りに」で終る公算はかなり高い。
肺の方がステロイドである程度安定したら、膠原病科に転科して全身の
癌の検索をしながら、皮膚筋炎の治療をしてもらったほうがいいとは思
うが、今はまだ時期尚早に思える。
いつになったら特効薬が出ることやら。
希少な病気で、なおかつ重症になりやすく、見た目病人だとわかりずらい。
こんなんじゃ他の病気に比べて研究もなおざりになりそうだなぁ。
希少な病気で、なおかつ重症になりやすく、見た目病人だとわかりずらい。
こんなんじゃ他の病気に比べて研究もなおざりになりそうだなぁ。
治りもしないのに、通院するのも、もう嫌。
ぜんぜん研究がすすんでる様子もないしねー。
ぜんぜん研究がすすんでる様子もないしねー。
>>152
>>153の通りですね
セカンドオピニオンとか転科については症状が安定してからで問題ありませんね
それと呼吸器内科の先生から紹介してもらってから行った方がいいですね
自分も肺炎で呼吸器内科に入院して薬の効き具合から膠原病を疑われて
プレドニンで症状が落ち着いたら膠原病科での検査をすすめられました
>>153の通りですね
セカンドオピニオンとか転科については症状が安定してからで問題ありませんね
それと呼吸器内科の先生から紹介してもらってから行った方がいいですね
自分も肺炎で呼吸器内科に入院して薬の効き具合から膠原病を疑われて
プレドニンで症状が落ち着いたら膠原病科での検査をすすめられました
157 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 13:14:54 ID:xssmZpSW0
>>153
>>156
貴重なご意見ありがとうございます。
今、都内某病院で外来フォロー中なんですが、
そこの病院に膠原病内科がないのが心配なんですよね。
とりあえずセカンドオピニオン目的でちょっとみてもらおうかなと思ってます
>>156
貴重なご意見ありがとうございます。
今、都内某病院で外来フォロー中なんですが、
そこの病院に膠原病内科がないのが心配なんですよね。
とりあえずセカンドオピニオン目的でちょっとみてもらおうかなと思ってます
158 ：病弱名無しさん：2008/11/19(水) 12:21:27 ID:UrM2wSEi0
リウマチ科なら大丈夫だよ。
膠原病発症前の人が寒くなってきて気をつけないといけないことって何でしょうか。
>>159
現時点での症状は？
現時点での症状は？
なんだか医者が役に立たないようなかんじで、独りでどう体調管理したらよいのか困っているわ。
ステの管理は医者が長けているけど。
あとのことは頼りならない。
まあ、医者のサービス料金はやすいからしょうがないか・・。
薬が高い！
ステの管理は医者が長けているけど。
あとのことは頼りならない。
まあ、医者のサービス料金はやすいからしょうがないか・・。
薬が高い！
わかる～
主治医は良い人だけど頼りない；
まぁそのかわり私の意見もかなり聞いてくれるんだけど。
医者にも治せない病気だから仕方がないんだけどねー；
主治医は良い人だけど頼りない；
まぁそのかわり私の意見もかなり聞いてくれるんだけど。
医者にも治せない病気だから仕方がないんだけどねー；
163 ：病弱名無しさん：2008/11/20(木) 01:27:17 ID:Mwo8gRJzO
た
>>164
んーとりあえずできることはストレスをためすぎないようにするのと
無理しすぎないことくらいかな
あとは関節痛とかが出始めたり体に異変が起きたときは早いうちに
医師に報告して検査を受けておくことかな
まぁあんまり気にしすぎても疲れるだけだし普通に生活していて
何も問題ないとは思うよ
んーとりあえずできることはストレスをためすぎないようにするのと
無理しすぎないことくらいかな
あとは関節痛とかが出始めたり体に異変が起きたときは早いうちに
医師に報告して検査を受けておくことかな
まぁあんまり気にしすぎても疲れるだけだし普通に生活していて
何も問題ないとは思うよ
暑さ寒さもけっこうストレスになるからね～
自分で気付かないうちに冷やしたりしないよう、注意した方がいいよ
自分で気付かないうちに冷やしたりしないよう、注意した方がいいよ
先日の血液検査で、抗核抗体が突然陰性になってました。
マジでー？と、びっくりです。
先生は「膠原病的には良くなってますね」と言ってくれたけど、
体調は大して良くなってるようには思えず・・・
こんなんでも寛解って言うんでしょうか。ちょっと疲れてます・・・
マジでー？と、びっくりです。
先生は「膠原病的には良くなってますね」と言ってくれたけど、
体調は大して良くなってるようには思えず・・・
こんなんでも寛解って言うんでしょうか。ちょっと疲れてます・・・
>>167
何年間膠原病（の疑い）があったのか知りませんが今まで体に蓄積してきている
部分があるので１ヶ月や２ヶ月で体調に変化はそう簡単に起きるようなものじゃないですよ
膠原病そのものの症状が安定している状態が寛解状態であるので
その状態を維持できるといいですね
何年間膠原病（の疑い）があったのか知りませんが今まで体に蓄積してきている
部分があるので１ヶ月や２ヶ月で体調に変化はそう簡単に起きるようなものじゃないですよ
膠原病そのものの症状が安定している状態が寛解状態であるので
その状態を維持できるといいですね
>>167
参考までに。
私も寛解の定義が、よく分からなくて前に主治医に聞きました。
その解答だと
「病状と検査数値がある程度おちついていて、
プレドニンの量が維持量かゼロになったらだよ。
維持量は人によるけど、5ミリ前後から10ミリ前後が目安。｣
と言われたけど。
曖昧ですよね。
そして、私はSLEですが抗核抗体が陰性になっていませんが、
それ以外の数値はすべて陰性で主治医からは、
あなたは寛解状態。と言われてます。
でも、関節痛やら微熱やら細かい症状はあります。
どうやら、寛解だからと言って症状が
完璧になくなるわけではないようです。
人によっては綺麗に症状がなくなる人もいるのかも？
参考までに。
私も寛解の定義が、よく分からなくて前に主治医に聞きました。
その解答だと
「病状と検査数値がある程度おちついていて、
プレドニンの量が維持量かゼロになったらだよ。
維持量は人によるけど、5ミリ前後から10ミリ前後が目安。｣
と言われたけど。
曖昧ですよね。
そして、私はSLEですが抗核抗体が陰性になっていませんが、
それ以外の数値はすべて陰性で主治医からは、
あなたは寛解状態。と言われてます。
でも、関節痛やら微熱やら細かい症状はあります。
どうやら、寛解だからと言って症状が
完璧になくなるわけではないようです。
人によっては綺麗に症状がなくなる人もいるのかも？
追伸
だから、抗核抗体が陰性でも、病状をみる他の数値が悪かったり、
何か重大な症状がある場合は寛解ではないということになるはず。
だから、抗核抗体が陰性でも、病状をみる他の数値が悪かったり、
何か重大な症状がある場合は寛解ではないということになるはず。
まぁ寛解なんだーとか自慢するようなものでもないし
体調が安定していればそれで寛解って思っていいんじゃね？
寛解だからといって無理できる病気じゃないんだからね
体調が安定していればそれで寛解って思っていいんじゃね？
寛解だからといって無理できる病気じゃないんだからね
167です。
レスくださった方、どうもありがとうございました。
わかりやすい説明で感謝です。
陰性になればもう少し良い状態に戻れるものだと
自分の中で勝手に思い込んでいたので、少し当惑してました。
レイノーや関節痛、皮膚の症状は、ピーク時より確かに軽くなったと思いますが
微熱、リンパの腫れ、倦怠感は相変わらず、という感じです。
検査値的には、リンパ球の減少が続いています。
でも、このまま陰性をキープ出来るように気をつければ、
そのうち徐々に改善してくる可能性はあるかも知れませんね。
病気以前とは体質が変わってるのを受け容れて、
焦らずまったり行くしかないんだろうなぁ・・・
レスくださった方、どうもありがとうございました。
わかりやすい説明で感謝です。
陰性になればもう少し良い状態に戻れるものだと
自分の中で勝手に思い込んでいたので、少し当惑してました。
レイノーや関節痛、皮膚の症状は、ピーク時より確かに軽くなったと思いますが
微熱、リンパの腫れ、倦怠感は相変わらず、という感じです。
検査値的には、リンパ球の減少が続いています。
でも、このまま陰性をキープ出来るように気をつければ、
そのうち徐々に改善してくる可能性はあるかも知れませんね。
病気以前とは体質が変わってるのを受け容れて、
焦らずまったり行くしかないんだろうなぁ・・・
今日手を洗ったあとに気付いたのですが、
手のひらに可愛らしい血豆が出来ていました。
こういうのも膠原病のせいだったりするのでしょうかね？
手のひらに可愛らしい血豆が出来ていました。
こういうのも膠原病のせいだったりするのでしょうかね？
173さんの疾患が膠原病の中の何なのかを
書かないとレスつきにくいと思いますよ、っと。
書かないとレスつきにくいと思いますよ、っと。
確かにレイノーの影響で、血豆らしき物はできてるな。
11月からこれじゃ先が思いやられる。
11月からこれじゃ先が思いやられる。
176 ：病弱名無しさん：2008/11/26(水) 04:22:35 ID:7/87/9uD0
全身筋肉痛
朝起きたら、脚と膝、伸ばして歩けないよ。
膝曲げて腰曲げて歩いてると、なんだか老人になった気分。
紅斑、特に顔。繰り返す脱毛。恐ろしいくらいの倦怠感。
夏はのぼせて、冬は毎日凍死寸前。言い出せば切りがない症状。
いい加減どれか削れて欲しい。
>>173
それ、足にもよく出来ました。
しばらすると血豆みたいに、だんだん皮膚の外側に近づいてきて取れちゃうんですよね。
痛みはないけど・・。
それに、指先に「あれ？油性マジック触ったっけ？汚れ落ちてないや」っ感じのシミ？が出来ました。
こんなのは、医者に聞いても「全身に色んな症状出てくる病気ですからねぇ」と片づけられて
結局、どれが膠原病の症状なのか、一時の風邪なのか、なんなのかわかりません。
朝起きたら、脚と膝、伸ばして歩けないよ。
膝曲げて腰曲げて歩いてると、なんだか老人になった気分。
紅斑、特に顔。繰り返す脱毛。恐ろしいくらいの倦怠感。
夏はのぼせて、冬は毎日凍死寸前。言い出せば切りがない症状。
いい加減どれか削れて欲しい。
>>173
それ、足にもよく出来ました。
しばらすると血豆みたいに、だんだん皮膚の外側に近づいてきて取れちゃうんですよね。
痛みはないけど・・。
それに、指先に「あれ？油性マジック触ったっけ？汚れ落ちてないや」っ感じのシミ？が出来ました。
こんなのは、医者に聞いても「全身に色んな症状出てくる病気ですからねぇ」と片づけられて
結局、どれが膠原病の症状なのか、一時の風邪なのか、なんなのかわかりません。
シミは膠原病関係なく誰でも歳とともに増えるよ。
酷い人は顔中とか出来る人もいるしね。
酷い人は顔中とか出来る人もいるしね。
口の中、舌などに大きな血豆ができます。
出たり引っ込んだり・・。
出たり引っ込んだり・・。
180 ：病弱名無しさん：2008/11/26(水) 20:52:37 ID:W59SuB0R0
頬の内側に血豆が出来ることがよくあるよ。
最近週2回くらいの割合で鼻血がでるんだけど、
膠原病と関係あるのか気になります。
鼻血出る人いますか？？ただの鼻の潰瘍かな・・・。
膠原病と関係あるのか気になります。
鼻血出る人いますか？？ただの鼻の潰瘍かな・・・。
>>181
ドバーーーーーーーーーって出るなら血小板が減ってるのかも
ドバーーーーーーーーーって出るなら血小板が減ってるのかも
微熱続きで先日検査に行ったら膠原病と言われました。
そしてこのスレを見つけました。今後とも宜しくお願いします。
１から読んできます。
そしてこのスレを見つけました。今後とも宜しくお願いします。
１から読んできます。
膠原病は唾液や血液から感染します。気をつけてくださいね。
185 ：病弱名無しさん：2008/11/28(金) 08:14:07 ID:V8oEIC2c0
↑
アホ
アホ
186 ：病弱名無しさん：2008/11/28(金) 08:16:57 ID:ZjZtBCe20
オレの方が税金を払っている。たらたら食って飲んで寝てる膠原病の医療費をなぜ払う必要があるというのか？
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1227789958/
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1227789958/
情報社会ですから。
189 ：病弱名無しさん：2008/11/30(日) 23:19:52 ID:cIIFa5uS0
34歳男です。
９月に微熱が２週間続いて、何度か血液検査をしたら抗核抗体が640倍以上との結果。
今は１０年来のレイノー症状と、少し胃が弱い程度。
きちんとした病名がつくまでにあとどれくらいかかるのだろうか？
また、膠原病の疑いという診断で終わる事もあるのでしょうか？
小学生の時、ネフローゼを発症したのも関係あるのでしょうか？
いまは不安ばかりで早く病名と今後の治療を確定したいだけなのですが、
お時間があれば誰か回答下さい。
９月に微熱が２週間続いて、何度か血液検査をしたら抗核抗体が640倍以上との結果。
今は１０年来のレイノー症状と、少し胃が弱い程度。
きちんとした病名がつくまでにあとどれくらいかかるのだろうか？
また、膠原病の疑いという診断で終わる事もあるのでしょうか？
小学生の時、ネフローゼを発症したのも関係あるのでしょうか？
いまは不安ばかりで早く病名と今後の治療を確定したいだけなのですが、
お時間があれば誰か回答下さい。
190 ：病弱名無しさん：2008/12/01(月) 11:21:24 ID:bxYNSSX00
膠原病内科かリウマチ科へは行かれたのでしょうか？
病院の専門科で診て貰わないと診断はつかないかと思います。
抗核抗体だけでは診断できないそうですから。
既に行かれて結果待ちなら、ネット検索もしくはココの
過去スレ読んでみるとか。
落ち着かない気持ちは良くわかりますが。
病院の専門科で診て貰わないと診断はつかないかと思います。
抗核抗体だけでは診断できないそうですから。
既に行かれて結果待ちなら、ネット検索もしくはココの
過去スレ読んでみるとか。
落ち着かない気持ちは良くわかりますが。
下げ忘れてました、ゴメン。
>>189
>きちんとした病名がつくまでにあとどれくらいかかるのだろうか？
医師次第かと。
>また、膠原病の疑いという診断で終わる事もあるのでしょうか？
あるかもしれませんし、ないかもしれません。
>小学生の時、ネフローゼを発症したのも関係あるのでしょうか？
あるかもしれませんし、ないかもしれません。
病名を下すのは医師であり、ここの住人ではありません。
冷たいと感じるかもしれませんが、診察した医師以外に答えを求めても
推測憶測での物言いしか出来ませんし、正しいとも限りません。
抱えた疑問や不安は直接医師に聞いた方が安心できるかと思います。
>きちんとした病名がつくまでにあとどれくらいかかるのだろうか？
医師次第かと。
>また、膠原病の疑いという診断で終わる事もあるのでしょうか？
あるかもしれませんし、ないかもしれません。
>小学生の時、ネフローゼを発症したのも関係あるのでしょうか？
あるかもしれませんし、ないかもしれません。
病名を下すのは医師であり、ここの住人ではありません。
冷たいと感じるかもしれませんが、診察した医師以外に答えを求めても
推測憶測での物言いしか出来ませんし、正しいとも限りません。
抱えた疑問や不安は直接医師に聞いた方が安心できるかと思います。
>>189
とりあえず生活上の注意点とかは予備軍スレも参考になるかも。
いずれ薬が必要になるかもしれませんが、
薬さえ飲めば良いという病気ではないので
見直すべき生活習慣は、無理のない範囲で改めると良いと思います。
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
とりあえず生活上の注意点とかは予備軍スレも参考になるかも。
いずれ薬が必要になるかもしれませんが、
薬さえ飲めば良いという病気ではないので
見直すべき生活習慣は、無理のない範囲で改めると良いと思います。
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
194 ：病弱名無しさん：2008/12/01(月) 22:21:54 ID:HO3kzUwa0
膠原病の友達が膠原病で怪我をした時に
その人の血に触れてしまいました。
もちろん私には膠原病の知識もありませんし
友達の病気のことは知っていますがだからって
失礼なことも聞けませんでした。
ここで質問することも膠原病の方にとっては
失礼な質問かもしれませんが感染の恐れがないか
教えていただけないでしょうか。宜しくお願いします。
その人の血に触れてしまいました。
もちろん私には膠原病の知識もありませんし
友達の病気のことは知っていますがだからって
失礼なことも聞けませんでした。
ここで質問することも膠原病の方にとっては
失礼な質問かもしれませんが感染の恐れがないか
教えていただけないでしょうか。宜しくお願いします。
195 ：病弱名無しさん：2008/12/01(月) 22:42:28 ID:/P9DagZZ0
皆さん有難う御座いました。
不安な気持ちはぬぐえず、今でも健康だと信じたいです。
でも病名がついたらそれはそれで前向きに捉えます。
灰色が一番嫌ですね。
不安な気持ちはぬぐえず、今でも健康だと信じたいです。
でも病名がついたらそれはそれで前向きに捉えます。
灰色が一番嫌ですね。
>>194
感染病なら家族みんながかかってるでしょうよ
花粉症の人の血液さわって花粉症がうつるとおもう？
流石に輸血するほどの血液を体内に入れたらわからないけど、それぐらい何ともないよ。
ってかさググったりしたの？
感染病なら家族みんながかかってるでしょうよ
花粉症の人の血液さわって花粉症がうつるとおもう？
流石に輸血するほどの血液を体内に入れたらわからないけど、それぐらい何ともないよ。
ってかさググったりしたの？
197 ：病弱名無しさん：2008/12/02(火) 07:31:24 ID:O2DN3rwZ0
>>194
ばーか
ばーか
199 ：病弱名無しさん：2008/12/02(火) 09:51:47 ID:O2DN3rwZ0
アホばっかり
200 ：病弱名無しさん：2008/12/02(火) 09:52:18 ID:O2DN3rwZ0
>>198
あなたのことではないです。勘違いしないでください。
あなたのことではないです。勘違いしないでください。
201 ：病弱名無しさん：2008/12/02(火) 11:19:34 ID:mgODzYZk0
>>194
自己免疫疾患だがら、アレルギーが人に感染するか？
みたいに考えていただければよいかと。
あと、ここを見るのは、当事者なので、
自身の体調だけでも不安やしんどさを抱えている上に、
そのような社会的偏見をあからさまに知ると、さらに疲れます。
普通に検索で「膠原病 感染の恐れ」などの検索キーワード
を入れて検索してみれば、しかるべきところでちゃんと
説明がありますので、当事者に聞かず､本や検索で調べて欲しいかも。
自己免疫疾患だがら、アレルギーが人に感染するか？
みたいに考えていただければよいかと。
あと、ここを見るのは、当事者なので、
自身の体調だけでも不安やしんどさを抱えている上に、
そのような社会的偏見をあからさまに知ると、さらに疲れます。
普通に検索で「膠原病 感染の恐れ」などの検索キーワード
を入れて検索してみれば、しかるべきところでちゃんと
説明がありますので、当事者に聞かず､本や検索で調べて欲しいかも。
202 ：病弱名無しさん：2008/12/02(火) 13:28:55 ID:fcR1b7eg0
教えてちゃんですみません。
先週金曜に総合病院で膠原病かもしれないと言われて血液検査を受けました。
一般的に、どのくらいの期間で結果が出るのでしょうか。
次の診察予約が、医者の都合で3週間後になってしまったんですが、それまで
に出るのなら早く教えてほしくて。
先週金曜に総合病院で膠原病かもしれないと言われて血液検査を受けました。
一般的に、どのくらいの期間で結果が出るのでしょうか。
次の診察予約が、医者の都合で3週間後になってしまったんですが、それまで
に出るのなら早く教えてほしくて。
>>202
血液検査はぶっちゃけもっと短期で結果は出るかもしれないけど
他の自覚症状などの諸症状についてはどうなの？
そのへんを総合的に判断して膠原病のどの病気なのか正式な病名を
告げられると思うよ
別に早く分かろうがなんだろうが結果は同じなので急いで知る必要もない
３週間待とうではないか
血液検査はぶっちゃけもっと短期で結果は出るかもしれないけど
他の自覚症状などの諸症状についてはどうなの？
そのへんを総合的に判断して膠原病のどの病気なのか正式な病名を
告げられると思うよ
別に早く分かろうがなんだろうが結果は同じなので急いで知る必要もない
３週間待とうではないか
204 ：病弱名無しさん：2008/12/02(火) 13:46:46 ID:S1HidVTQ0
膠原病の特徴としては遺伝性のものではなく、
他人に感染する恐れもありません。そして、
がんのような腫瘍とも違います。細菌によって
引き起こされる病気ではなく、抗生物質のようなものでも回復はしません。
他人に感染する恐れもありません。そして、
がんのような腫瘍とも違います。細菌によって
引き起こされる病気ではなく、抗生物質のようなものでも回復はしません。
205 ：病弱名無しさん：2008/12/02(火) 14:10:22 ID:fcR1b7eg0
>>203
早速ありがとうございます。
来週、足のケガで手術を受けるので、その前に知っておきたいなと思って。
でも主治医はその後でも問題ないと思っているから3週間後にしたのかもしれない
ですよね。おっしゃるように結果は同じですもんね。
今は、手足のレイノー症状と指先や爪、関節の痛みがあり、鎮痛剤と湿布でおさ
えています。
もともと循環が悪くてだるいけど、熱はないし、ただの冷えと疲れかなと思って
いたので、いきなり膠原病かもと言われて検査になったので、びっくりしてました。
早速ありがとうございます。
来週、足のケガで手術を受けるので、その前に知っておきたいなと思って。
でも主治医はその後でも問題ないと思っているから3週間後にしたのかもしれない
ですよね。おっしゃるように結果は同じですもんね。
今は、手足のレイノー症状と指先や爪、関節の痛みがあり、鎮痛剤と湿布でおさ
えています。
もともと循環が悪くてだるいけど、熱はないし、ただの冷えと疲れかなと思って
いたので、いきなり膠原病かもと言われて検査になったので、びっくりしてました。
>>205
もし膠原病だったとしたら足の手術をきっかけに発病する可能性があるので
手術後は極力気をつけた方が良いよ。
あと膠原病の血液検査は通常の病院では検査できないからどこか特別なところに出すんだって。
なのでほとんどの病院は結果がわかるまで１週間近くかかるらしいよ。
と大学病院の主治医が言ってた。
入院してた時に月曜日に採血して土曜日にいつも結果が出てたからその通りだと思うわ。
もし膠原病だったとしたら足の手術をきっかけに発病する可能性があるので
手術後は極力気をつけた方が良いよ。
あと膠原病の血液検査は通常の病院では検査できないからどこか特別なところに出すんだって。
なのでほとんどの病院は結果がわかるまで１週間近くかかるらしいよ。
と大学病院の主治医が言ってた。
入院してた時に月曜日に採血して土曜日にいつも結果が出てたからその通りだと思うわ。
207 ：病弱名無しさん：2008/12/03(水) 00:00:16 ID:fcR1b7eg0
>>206
ご親切に教えていただき、ありがとうございます。
膠原病の血液検査は特殊なんですね。
結果が出るまで、入院中の患者さんでも1週間近く待つなんて。。。
何かあるとこわいので、やっぱり、足の手術の前に教えてもらえないか
聞いてみようと思います。
ご親切に教えていただき、ありがとうございます。
膠原病の血液検査は特殊なんですね。
結果が出るまで、入院中の患者さんでも1週間近く待つなんて。。。
何かあるとこわいので、やっぱり、足の手術の前に教えてもらえないか
聞いてみようと思います。
外科手術には別に問題はないと思うけど。
顔に膠原病による紅班がある方に質問があるのですが・・・。
それは顔が赤くなるのはわかるのですが、赤いブツブツが多数できますか？
私は原因不明の右半身だけ関節痛が続いています。
顔がすごいブツブツですがただのにきびではなさそうです。
それは顔が赤くなるのはわかるのですが、赤いブツブツが多数できますか？
私は原因不明の右半身だけ関節痛が続いています。
顔がすごいブツブツですがただのにきびではなさそうです。
膠原病かもしれないと言われた直後に、そういえば明後日親不知抜くんですけどって言ったら主治医に怒られたよ
自分の場合血小板の数値がちょっと下がってたから、歯なんか抜いたらいかんと言われた
不安なことはちゃんと医者に相談しないとな
自分の場合血小板の数値がちょっと下がってたから、歯なんか抜いたらいかんと言われた
不安なことはちゃんと医者に相談しないとな
212 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 16:18:57 ID:R3aM2qui0
抗核抗体が正常７９が私の場合３２０ありました。
将来、膠原病になりやすいとの事でしたが
この数値ならもうなってるのでは？とも思ってしまいます。。。
将来、膠原病になりやすいとの事でしたが
この数値ならもうなってるのでは？とも思ってしまいます。。。
膠原病は抗核抗体だけで判定されるわけではないため
他の症状がないのであれば膠原病の疑いと言われるだけで
膠原病と断定はされません
あと、膠原病は各疾患の総合的な名称であるので
具体的な病名が付けられます
他の症状がないのであれば膠原病の疑いと言われるだけで
膠原病と断定はされません
あと、膠原病は各疾患の総合的な名称であるので
具体的な病名が付けられます
あと、抗核抗体の数値にも思い違いがあると思うよん。
79なんてどこからも出てくるはずがない、ありえない数字です。
基準は40倍以下だけど、血清を40倍に薄めて抗核抗体が確認できたかどうかの意味。
確認できたら、更に半分に薄めて80倍で確認する。
次はその半分に薄めて160倍で、その次は320倍、640倍、1280倍で確認できたか・・・という数値。
数字が倍になっても大した違いではないそうです。
とりあえず、正常な人の320倍とかじゃないのは覚えておいて。
79なんてどこからも出てくるはずがない、ありえない数字です。
基準は40倍以下だけど、血清を40倍に薄めて抗核抗体が確認できたかどうかの意味。
確認できたら、更に半分に薄めて80倍で確認する。
次はその半分に薄めて160倍で、その次は320倍、640倍、1280倍で確認できたか・・・という数値。
数字が倍になっても大した違いではないそうです。
とりあえず、正常な人の320倍とかじゃないのは覚えておいて。
正常値が80以下って言う意味じゃないのかな・・で「正常７９」って言ってるとｵﾓﾀ
自分2560以上だけど、それでも膠原病の疑いだよ。定期的に検査するだけ。
自分2560以上だけど、それでも膠原病の疑いだよ。定期的に検査するだけ。
あーそうかもですね。なるほど。
でも、80以下が正常値って医師に言われたなら、それも変ですね。
でも、80以下が正常値って医師に言われたなら、それも変ですね。
医者は「80未満」のつもりで言ったんじゃないかな？
抗核抗体40だったら病気ではない人でも出ることがあるから。
抗核抗体40だったら病気ではない人でも出ることがあるから。
160でも320でも健康な人はいるし、
40以下の陰性でも、診断基準を満たす場合は膠原病ということになる。
だから正確には、正常と異常を区別できる境界値は存在しないよ。
診断の目安の一つではありますけどね。
まあきっと「80未満なら膠原病を発症しない人が殆ど」みたいに
一般的な例で説明されたのかもしれませんね。
40以下の陰性でも、診断基準を満たす場合は膠原病ということになる。
だから正確には、正常と異常を区別できる境界値は存在しないよ。
診断の目安の一つではありますけどね。
まあきっと「80未満なら膠原病を発症しない人が殆ど」みたいに
一般的な例で説明されたのかもしれませんね。
膠原病の陽性と判定されて定期観察と言われています。
SLEとシェーグレン症候群の疑いだといわれています。
角膜には異常がありませんでしたが最近目がぼやけます。(ドライアイだからでしょうか？)
口内炎と足の腫れ(変なポッチがあります水虫？)
どうしたらいいでしょうか？
あとコウカクコウタイは1.280ﾊﾞｲです。
http://f.pic.to/vsm5h
SLEとシェーグレン症候群の疑いだといわれています。
角膜には異常がありませんでしたが最近目がぼやけます。(ドライアイだからでしょうか？)
口内炎と足の腫れ(変なポッチがあります水虫？)
どうしたらいいでしょうか？
あとコウカクコウタイは1.280ﾊﾞｲです。
http://f.pic.to/vsm5h
足の腫れは膠原病からかも。
私はＳＬＥで手にそういう赤いポッチが急にできた。
長年病んでるけどこういのは初めてだったから驚いたよ。
口内炎は栄養不足もあるんじゃないかな？
痛いのだったら栄養不足だと思う。
無痛の口内炎は膠原病の症状としてはあるみたい。
あと膠原病は何の病気か確定しないと治療してもらえない。
私の場合、放置され定期的に通うようにも言われず・・・
結果悪化し死に掛けたよ。
マメに通院して血液検査をしたほうが良いよ。
私はＳＬＥで手にそういう赤いポッチが急にできた。
長年病んでるけどこういのは初めてだったから驚いたよ。
口内炎は栄養不足もあるんじゃないかな？
痛いのだったら栄養不足だと思う。
無痛の口内炎は膠原病の症状としてはあるみたい。
あと膠原病は何の病気か確定しないと治療してもらえない。
私の場合、放置され定期的に通うようにも言われず・・・
結果悪化し死に掛けたよ。
マメに通院して血液検査をしたほうが良いよ。
>>221
どうもありずとうございます。
どうもありずとうございます。
あっ、手が強張ってるんでミスタッチすみません。
224 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 21:28:34 ID:iOt4Qpsv0
３ヶ月にいっぺんくらい４０度くらいの高熱が出てなかなか下がらない事を
繰り返しています。
抗核抗体や他の関連項目一通り検査しましたが、診断がつかず経過観察です。
膠原病内科に行くべきでしょうか。
いつ高熱が出るかわからず、仕事や予定を立てるのに支障が出ている状態です。
繰り返しています。
抗核抗体や他の関連項目一通り検査しましたが、診断がつかず経過観察です。
膠原病内科に行くべきでしょうか。
いつ高熱が出るかわからず、仕事や予定を立てるのに支障が出ている状態です。
225 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 16:35:46 ID:oIyeTBTH0
>>３ヶ月にいっぺんくらい４０度くらいの高熱
その位の期間なら、ただのカゼじゃないの？３週間に一度なら心配だけど
３ヶ月って、長いじゃん。
栄養状態が悪い時とかに重なってるとかじゃなくて？
その位の期間なら、ただのカゼじゃないの？３週間に一度なら心配だけど
３ヶ月って、長いじゃん。
栄養状態が悪い時とかに重なってるとかじゃなくて？
発症して３年。
発症時は数ヶ月寝たきりで激痛だった。
症状出始めて寝たきりになるまで１ヶ月ほど。
その後発熱やちょっとした関節痛はちまちま出てたけど、大きくは出なかった。
一昨日から風邪っぽい症状は全く無いのに発熱中。
肩凝り・首凝り・頭がパンパンって感じがあるだけ。
明らかに風邪の時と違う。
そういえば１０日くらい前から酷い肩凝りが続いてた。
これ、発症時とよく似てる。
これまでの経緯で大きな治療はしてなくて経過観察だった。
だから言っても軽く扱われる。
この程度だったら病院行かないで様子見なのかどうか迷ってる。。
月曜しか主治医いないから、もう１週間様子見かなー。。
発症時は数ヶ月寝たきりで激痛だった。
症状出始めて寝たきりになるまで１ヶ月ほど。
その後発熱やちょっとした関節痛はちまちま出てたけど、大きくは出なかった。
一昨日から風邪っぽい症状は全く無いのに発熱中。
肩凝り・首凝り・頭がパンパンって感じがあるだけ。
明らかに風邪の時と違う。
そういえば１０日くらい前から酷い肩凝りが続いてた。
これ、発症時とよく似てる。
これまでの経緯で大きな治療はしてなくて経過観察だった。
だから言っても軽く扱われる。
この程度だったら病院行かないで様子見なのかどうか迷ってる。。
月曜しか主治医いないから、もう１週間様子見かなー。。
227 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 00:51:45 ID:Kf40eEXJ0
229 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 11:13:23 ID:5m9/gaRu0
血液検査で何も出なければ、いくつかよく似た症状があっても、診断は下らないし、
やはり治療も受けられないんでしょうか・・・
当たり前のことだろうとは思いつつ、原因のわからない体調不良がつらいです。
もう少しすっきり生きたいです。
愚痴ですみません。
やはり治療も受けられないんでしょうか・・・
当たり前のことだろうとは思いつつ、原因のわからない体調不良がつらいです。
もう少しすっきり生きたいです。
愚痴ですみません。
原因不明の体調不良はしんどいだろうけど原因がわかる時は発病かと。
もしくは発病一歩手前。
発病してしまうと原因不明時よりももっとしんどいし内臓いかれたり激痛がでたり・・・
プレの副作用で超ブサイクになり脚が壊死する人もいるし精神狂う人もいる。
プレでも内臓いかれる時があるし・・・
なので今しんどくても発病後よりはまだましかと。
発病しないように無理しちゃだめだよ。
もしくは発病一歩手前。
発病してしまうと原因不明時よりももっとしんどいし内臓いかれたり激痛がでたり・・・
プレの副作用で超ブサイクになり脚が壊死する人もいるし精神狂う人もいる。
プレでも内臓いかれる時があるし・・・
なので今しんどくても発病後よりはまだましかと。
発病しないように無理しちゃだめだよ。
そういう不定愁訴で一括りにされそうな時は漢方や鍼などの東洋医学が向いてる。
発病後も西洋医学は対症療法が主だから、根治に向けての治療は行われないしね。
発病後も西洋医学は対症療法が主だから、根治に向けての治療は行われないしね。
232 ：病弱名無しさん：2008/12/14(日) 21:34:24 ID:F3ZYaAdu0
>>225
風邪の症状が全くありません。長くて十日位上がり下がりがあります。
結婚で引っ越したので主治医を変えましたがいずれの医者にもやはり疑わしきは膠原病
と言われました。食事や生活も不規則にならないよう気を使っているもので。
結局土曜日に専門医を紹介されました。
風邪の症状が全くありません。長くて十日位上がり下がりがあります。
結婚で引っ越したので主治医を変えましたがいずれの医者にもやはり疑わしきは膠原病
と言われました。食事や生活も不規則にならないよう気を使っているもので。
結局土曜日に専門医を紹介されました。
まずは病院で血液検査からですよ。
ていうか、それって生理前後の熱じゃなくて？生理前後に熱でるよ。
ていうか、それって生理前後の熱じゃなくて？生理前後に熱でるよ。
234 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 07:48:40 ID:VQLTibXP0
235 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 09:39:39 ID:rSdAsy0K0
膠原病の人の生理の血を触ったりすると危険ですよ。
感染しますよ。
感染しますよ。
236 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 09:50:02 ID:o0eNwg7u0
>>234
大学病院とかだと内科系でも膠原病の場合は、膠原病の専門医が担当してくれる
から大学病院に行ってみたら？
病院によってはパンフとかに医師の専門分野とか、各科の手術・加療実績を
載せてたり、総合受付ロビーとかに掲載してることもあるよ。
一番早いのは今の主治医に膠原病の専門医や権威がいる身近な病院に紹介状書いて
貰うことだね。
俺自身、最初は関節痛と思ってて普通に痛み止め飲んでるだけだったたら、
どんどん体長悪くなって町中のクリニックから紹介されて大学病院行ったら
重度の内蔵疾患で緊急入院。治療開始が遅きに失して今では障害者手帳持ちだ。
本格的に悪くならない内にかかった方が良いよ。
大学病院とかだと内科系でも膠原病の場合は、膠原病の専門医が担当してくれる
から大学病院に行ってみたら？
病院によってはパンフとかに医師の専門分野とか、各科の手術・加療実績を
載せてたり、総合受付ロビーとかに掲載してることもあるよ。
一番早いのは今の主治医に膠原病の専門医や権威がいる身近な病院に紹介状書いて
貰うことだね。
俺自身、最初は関節痛と思ってて普通に痛み止め飲んでるだけだったたら、
どんどん体長悪くなって町中のクリニックから紹介されて大学病院行ったら
重度の内蔵疾患で緊急入院。治療開始が遅きに失して今では障害者手帳持ちだ。
本格的に悪くならない内にかかった方が良いよ。
237 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 09:51:58 ID:rSdAsy0K0
膠原病の人の生理の血を触ったりすると危険ですよ。
感染しますよ。
それと精液も危険ですので気をつけてくださいね。
感染しますよ。
それと精液も危険ですので気をつけてくださいね。
238 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 21:00:56 ID:VQLTibXP0
>>238
症状は熱だけ？
他に何か調子悪いところはない？
熱だけだったらまず病名は出ないよ・・・
膠原病の気があるかどうかがわかるくらいかな？
ただどの病気かは判断できないと思う。
それに膠原病確定するには何項目かの症状が出ないと確定されないし・・・
無理しないようにね。
症状は熱だけ？
他に何か調子悪いところはない？
熱だけだったらまず病名は出ないよ・・・
膠原病の気があるかどうかがわかるくらいかな？
ただどの病気かは判断できないと思う。
それに膠原病確定するには何項目かの症状が出ないと確定されないし・・・
無理しないようにね。
不明熱は膠原病内科を受診する理由になるとおもう。
242 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 00:38:03 ID:JB/N7Eno0
まー何にしろ、詳しい血液検査すれば何かしら出るかもしれんしね。
出なくてもこれから先、他の症状が出るかもしれないし。
出なくてもこれから先、他の症状が出るかもしれないし。
生理の前後に熱が出るって、しらなかったなあ・・。
排卵時を境に基礎体温は変わるけれど。
わたしの場合は、排卵後整理まで上昇し続けだけど。生理のあとは排卵まで下がるよ。
排卵時を境に基礎体温は変わるけれど。
わたしの場合は、排卵後整理まで上昇し続けだけど。生理のあとは排卵まで下がるよ。
高温期でそ。生理が始まったら、低温になるはず。
熱が出ると言っても微熱程度。
それ以外は、異常。
熱が出ると言っても微熱程度。
それ以外は、異常。
245 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 13:33:37 ID:dFRUNBRg0
生理前の熱は健康な人も同じこと。
40℃の熱、10日間はでないでしょｗ
http://homepage1.nifty.com/chicli/sp_inf/s_info01.htm
予備軍スレの過去ログに出てたとこだけど、もしかして参考になるかも。
膠原病に限らず、内臓が冷えてると、身体の防御反応で高熱出やすいそうです。
その場合は、熱があっても冷やすのは危険。
予備軍スレの過去ログに出てたとこだけど、もしかして参考になるかも。
膠原病に限らず、内臓が冷えてると、身体の防御反応で高熱出やすいそうです。
その場合は、熱があっても冷やすのは危険。
248 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 21:14:44 ID:+Ew0s1Yu0
>>239
熱とお腹が張るような感じ（これは熱が下がった後もしばらく）
あと、主治医に「高熱と関節が痛くなるかも」といわれたら最近その通りになりました。
「疑わしき抗体」はあるみたいです・・・。
とにかく専門医にかかる事が先決ですね。
みなさんアドバイスありがとうございます。
熱とお腹が張るような感じ（これは熱が下がった後もしばらく）
あと、主治医に「高熱と関節が痛くなるかも」といわれたら最近その通りになりました。
「疑わしき抗体」はあるみたいです・・・。
とにかく専門医にかかる事が先決ですね。
みなさんアドバイスありがとうございます。
ウダウダ言ってる間に、なんで病院に行かないのかなあ。
ここで相談しててもラチあかないし、早急に診断してもらうべきでしょう。
ここで相談しててもラチあかないし、早急に診断してもらうべきでしょう。
40℃10日間はないっていうのは
生理前の高温期の話でそｗ
生理前の高温期の話でそｗ
生理熱の話はそろそろやめませんか？
ずるずる引きずってるだけとしか思えません
ここには男性もいるんですから必要以上に引っ張る必要もありませんよ
ずるずる引きずってるだけとしか思えません
ここには男性もいるんですから必要以上に引っ張る必要もありませんよ
250に読解力がなかっただけ。
誰も蒸し返してないんじゃw
誰も蒸し返してないんじゃw
254 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 21:17:55 ID:nB1fYBTD0
>>254
意外に粘着な人でしたか。
意外に粘着な人でしたか。
>>254
だから紹介された病院に行ってから書き込めばいいのにって事では？
だから紹介された病院に行ってから書き込めばいいのにって事では？
257 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 03:14:55 ID:IXH46Uc90
膠原病の人は長時間の歩きとか厳しいですか。
定期的に休憩すべきか確認してあげるべきでしょうか。
余計な心配をされるのは逆に迷惑ですかね。
定期的に休憩すべきか確認してあげるべきでしょうか。
余計な心配をされるのは逆に迷惑ですかね。
260 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 11:06:39 ID:IXH46Uc90
>>258-259
真面目なレスありがとうございます。
初詣がてら山登りに行くことになったのですが一緒に行く人が
膠原病らしいのです。本人は平気だと言うし気を使われるとこが
嫌だと言っていたので一人で考えてしまいました。
それではさりげなく途中にある休憩所に寄らないか聞いてみたり
休めそうなところがあれば景色をみるようにしてなるべく相手の人が
休める環境を作ってみます。アドバイスありがとうございました。
真面目なレスありがとうございます。
初詣がてら山登りに行くことになったのですが一緒に行く人が
膠原病らしいのです。本人は平気だと言うし気を使われるとこが
嫌だと言っていたので一人で考えてしまいました。
それではさりげなく途中にある休憩所に寄らないか聞いてみたり
休めそうなところがあれば景色をみるようにしてなるべく相手の人が
休める環境を作ってみます。アドバイスありがとうございました。
膠原病が持病で体調が悪い人なら
山登りは考えないと思う。
だから普通通りで大丈夫かな？でも
ハードなスケジュールじゃない方がいいのは確かです。
山登りは考えないと思う。
だから普通通りで大丈夫かな？でも
ハードなスケジュールじゃない方がいいのは確かです。
筋炎で肺も悪いけど、調子がよかった秋に山歩きしてきたよ（山登りじゃないけど）。
みんな病気を知っていて声をかけてくれるから、大丈夫とか、少し休んでくとか、自分から言ってた。
40前後の人が多かったこともあるけど、けっこうみんな遊びながら歩いてたし。
高度が高くなると紫外線も微妙に強くなってくるから、それは気を付けた方がいいかもね。
みんな病気を知っていて声をかけてくれるから、大丈夫とか、少し休んでくとか、自分から言ってた。
40前後の人が多かったこともあるけど、けっこうみんな遊びながら歩いてたし。
高度が高くなると紫外線も微妙に強くなってくるから、それは気を付けた方がいいかもね。
264 ：260：2008/12/22(月) 16:17:46 ID:IXH46Uc90
>>261
丁寧にありがとうございます。
山登りと言ってもハイキングの延長のようなものです。
強制的に休憩を入れちゃいますよ。気を使っているように
思われないようにうまいこと行きます。
>>262
体調自体は悪くないようですよ。普通の人と同じに
生活していますし、毎朝自転車で通勤していますから。
私よりもその点は足腰が強いかもしれません。
相手は女性なので速度もあわせて歩いてあげようと思っています。
ありがとうございました。
>>263
山登りというほど大げさなものでもないです。
初詣で家族連れも来る様な場所ですので。
膠原病の人は３０歳の女性です。紫外線の方を気をつけます。
冬でもやはり高いところは紫外線が強いんですね。
勉強になりました。ありがとうございました。
丁寧にありがとうございます。
山登りと言ってもハイキングの延長のようなものです。
強制的に休憩を入れちゃいますよ。気を使っているように
思われないようにうまいこと行きます。
>>262
体調自体は悪くないようですよ。普通の人と同じに
生活していますし、毎朝自転車で通勤していますから。
私よりもその点は足腰が強いかもしれません。
相手は女性なので速度もあわせて歩いてあげようと思っています。
ありがとうございました。
>>263
山登りというほど大げさなものでもないです。
初詣で家族連れも来る様な場所ですので。
膠原病の人は３０歳の女性です。紫外線の方を気をつけます。
冬でもやはり高いところは紫外線が強いんですね。
勉強になりました。ありがとうございました。
山歩きはおろか、街歩きもろくにできない。
なんでそんなに違いがあるのか・・・。
なんでそんなに違いがあるのか・・・。
１時間くらいデパートを回ってると、体中が痛くなり
立ってるのが辛く、デパートの階ごとにある休む椅子に腰掛けたりして
またデパート回るんだけど、結局我慢できずに電車に乗って帰ってきて
ベットにバタンと横になるパターン。
買いたい物を事前にチェックして、できるだけ短時間で買うようにしてる。
ちょっとでも長引くと背中や腰に痛みがズーンと出てくるので。
近所のスーパー程度ならある程度は問題なし。
立ってるのが辛く、デパートの階ごとにある休む椅子に腰掛けたりして
またデパート回るんだけど、結局我慢できずに電車に乗って帰ってきて
ベットにバタンと横になるパターン。
買いたい物を事前にチェックして、できるだけ短時間で買うようにしてる。
ちょっとでも長引くと背中や腰に痛みがズーンと出てくるので。
近所のスーパー程度ならある程度は問題なし。
私は近所のスーパー程度でも頑張らないと問題ある。
冷凍食品の冷蔵庫の前とか、冷えすぎで意識が遠のきそうになるし、
レジで並んで立ってるだけでクラクラしてきたり…
それも、予測できる範囲ならそのつもりで対策できるけど
調子悪くないと思ってても急にガクンと来たりするから困るわ。
冷凍食品の冷蔵庫の前とか、冷えすぎで意識が遠のきそうになるし、
レジで並んで立ってるだけでクラクラしてきたり…
それも、予測できる範囲ならそのつもりで対策できるけど
調子悪くないと思ってても急にガクンと来たりするから困るわ。
それ自律神経じゃないか？
うん、自律神経と思うんだけど、血行障害と関係してる感じです。
歩いてても膝下にどんどん鬱血して凄い色になってしまって、横にならないと戻りません。
歩いてても膝下にどんどん鬱血して凄い色になってしまって、横にならないと戻りません。
低血糖、低鉄分、低ミネラルとかね。
膝が痛いんだけど腫れない。ただ、膝がしら一帯と脛骨の頭あたりが赤茶色・黄茶色になっている。
なんだろう・・？
なんだろう・・？
269ですが、検査結果を見直したら、カリウムは低値でした。
たまたま検査の時に下痢気味で、そのせいかもしれないけど。
医師から何も言われなかったので、特に気にするまでもないのかと思ってた。
もし次回も低値だったら、主治医に訊ねてみます。
レス、トンでした。
たまたま検査の時に下痢気味で、そのせいかもしれないけど。
医師から何も言われなかったので、特に気にするまでもないのかと思ってた。
もし次回も低値だったら、主治医に訊ねてみます。
レス、トンでした。
274 ：病弱名無しさん：2008/12/24(水) 22:43:20 ID:igIT2KGK0
抗核抗体とレイノー現象以外の症状はなく、強皮症の疑いで大学病院の膠原病科を受診すると、
指で手の甲から肘までの皮膚をつまんで少し症状が出てるねって言われた。
足の甲の皮膚は問題ないらしいが未だにその違いが分からない。
詳しい人皮膚硬化を見分けるコツを教えて。
見る人が見れば分かるもんだなあと関心させられた。
指で手の甲から肘までの皮膚をつまんで少し症状が出てるねって言われた。
足の甲の皮膚は問題ないらしいが未だにその違いが分からない。
詳しい人皮膚硬化を見分けるコツを教えて。
見る人が見れば分かるもんだなあと関心させられた。
ここんとこ自分もずっと、地獄のようにだるくて手足に力入らないんだけど、
それってカリウム低値の症状？
確かにここ2ヶ月ほど少し低値なんだ。
とりあえずバナナでも食えって医者に言われて毎日食ってるけど一向に良くならない…。
カリウム剤出してもらったほうがいいだろうか。
それってカリウム低値の症状？
確かにここ2ヶ月ほど少し低値なんだ。
とりあえずバナナでも食えって医者に言われて毎日食ってるけど一向に良くならない…。
カリウム剤出してもらったほうがいいだろうか。
>>274
レスになってないのですが、わたしも質問。
膝関節が痛くて階段を降りるのがたいへん。でも、膝は腫れていない。
かわりに膝の皮膚が皺皺（硬くはないけれど象さんみたい）。色も変わっている。
なんだろう？
レスになってないのですが、わたしも質問。
膝関節が痛くて階段を降りるのがたいへん。でも、膝は腫れていない。
かわりに膝の皮膚が皺皺（硬くはないけれど象さんみたい）。色も変わっている。
なんだろう？
ちゃんとした量を飲んでいると、わたしの場合はいつのまにか楽になったけど。
でも、この病気はだるくなる理由はいっぱいあるからね。ＣＲＰが上がってないか？
ひょっとして、橋本病もあるんじゃないか？調べてみた？
でも、この病気はだるくなる理由はいっぱいあるからね。ＣＲＰが上がってないか？
ひょっとして、橋本病もあるんじゃないか？調べてみた？
>>279
うん、膠原病の症状の悪化かと思って一通り調べてもらったんだけど、
カリウム低値以外は検査値動いてないから特に悪化はしてないって言われたんだ。
プレドニンも試しに増やしてみたけど効果なし。
甲状腺の検査もしたから橋本病もないと思う。
とりあえずカリウムのサプリでも試しに飲んでみようかなあ…。
うん、膠原病の症状の悪化かと思って一通り調べてもらったんだけど、
カリウム低値以外は検査値動いてないから特に悪化はしてないって言われたんだ。
プレドニンも試しに増やしてみたけど効果なし。
甲状腺の検査もしたから橋本病もないと思う。
とりあえずカリウムのサプリでも試しに飲んでみようかなあ…。
＞277
尋常性乾癬ググってくれ。
尋常性乾癬ググってくれ。
282 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 03:22:59 ID:X/zXe7IA0
膠原病の人は決まってカリウムの数値が不足しているのでしょうか。
いや、私は不足したことはないけど
284 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 04:39:52 ID:X/zXe7IA0
人それぞれなんですね。ありがとう。
カリウムは検査結果の表には何て表記？
私もここ２～３日足がグタグタだわ。
私もここ２～３日足がグタグタだわ。
L(Low)じゃなかったっけ・・？
S-K 血清－カリウム 3.6～4.9mEq/l だよ。
膠原病だけが低カリウム血症の原因ではなく
ステロイド使ってるとそれでも低値になるから注意が必要。
ステロイド使ってるとそれでも低値になるから注意が必要。
290 ：石原結実 いしはらゆうみ の 本：2008/12/26(金) 18:58:55 ID:/UAbxL5C0
684 ：石原結実 いしはらゆうみ の 本：2008/12/26(金) 18:35:43 ID:/UAbxL5C0
石原結実 の 本 『体を温めると病気は必ず治る』を知っていますか？
その他、『体温力』『病は冷えから』など出ているそうです。
石原結実の『実』が、もっと難しい、画数のある字。
思わぬ食生活思わぬ生活習慣で、冷えをため込んでいる人が多いとか。
冷えをためこむ生活を続けると、いろいろな症状に悩まされやすいとか。
基礎体温、朝、起きた直後、計った体温が、３５度台だと、あぶないらしいです。
しょうが紅茶、しょうが湯などを、黒砂糖で、いただくと、
血行改善、血液をきれいに？ 免疫力アップにつながり、
がん、膠原病、婦人病などの症状をやわらげるとか。
『体を温めると病気は必ず治る』の中で、
症状別の実例が載っているらしいです。
一例では、がんの転移の範囲をくいとめたことがある一例が。
とにかく、グーグルで、いしはらゆうみ 石原結実 しょうが紅茶
検索できます。
アマゾンで、検索して、著作本一覧が、見られますので、
ご参考に。
なお、しょうが紅茶は、あつい紅茶のなかに、すった生姜を入れて、
さらに、黒砂糖をいれて、飲むとか。
石原結実 の 本 『体を温めると病気は必ず治る』を知っていますか？
その他、『体温力』『病は冷えから』など出ているそうです。
石原結実の『実』が、もっと難しい、画数のある字。
思わぬ食生活思わぬ生活習慣で、冷えをため込んでいる人が多いとか。
冷えをためこむ生活を続けると、いろいろな症状に悩まされやすいとか。
基礎体温、朝、起きた直後、計った体温が、３５度台だと、あぶないらしいです。
しょうが紅茶、しょうが湯などを、黒砂糖で、いただくと、
血行改善、血液をきれいに？ 免疫力アップにつながり、
がん、膠原病、婦人病などの症状をやわらげるとか。
『体を温めると病気は必ず治る』の中で、
症状別の実例が載っているらしいです。
一例では、がんの転移の範囲をくいとめたことがある一例が。
とにかく、グーグルで、いしはらゆうみ 石原結実 しょうが紅茶
検索できます。
アマゾンで、検索して、著作本一覧が、見られますので、
ご参考に。
なお、しょうが紅茶は、あつい紅茶のなかに、すった生姜を入れて、
さらに、黒砂糖をいれて、飲むとか。
そういえば、ずうと以前、膠原病を発症する前だけど、予測不能に急に体調落ちて
重い風邪その他でかなり長く寝込んでしまうのをどうやって防いだらいいかという
問をもっていた。
なにか常時身につけて体調を（いくつかの要素を自動的に計って）モニターして
警告を出してくれるような機器がほしいと思っていた。
体温が下がったときは病気になりやすいから、体温をひとつの目安にするといいという
ことをどこかで読んだっけ。
なかなかしょっちゅう体温測ったり、血液検査したり、血圧はかったりしていられないから、
常時身につける腕時計みたいな簡単なものでじぶんの体調がわかるといいね。
今日はもうそこまでにして休みなさい！と警告が出るの。
重い風邪その他でかなり長く寝込んでしまうのをどうやって防いだらいいかという
問をもっていた。
なにか常時身につけて体調を（いくつかの要素を自動的に計って）モニターして
警告を出してくれるような機器がほしいと思っていた。
体温が下がったときは病気になりやすいから、体温をひとつの目安にするといいという
ことをどこかで読んだっけ。
なかなかしょっちゅう体温測ったり、血液検査したり、血圧はかったりしていられないから、
常時身につける腕時計みたいな簡単なものでじぶんの体調がわかるといいね。
今日はもうそこまでにして休みなさい！と警告が出るの。
こういうスレが立っていますよ。
【膠原病】皮膚筋炎・多発性筋炎
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1230073618/l50
立てた人がいるのに、どうも誰も知らないみたいなので、お節介します。
【膠原病】皮膚筋炎・多発性筋炎
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1230073618/l50
立てた人がいるのに、どうも誰も知らないみたいなので、お節介します。
293 ： 【末吉】 【219円】 ：2009/01/01(木) 10:21:32 ID:2XFIfKN90
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
今年もよろしくお願いします。
294 ：病弱名無しさん：2009/01/06(火) 11:38:11 ID:P0OfaXxI0
仕事してると調子悪化して休めんよな。
みんなどうしてる？根性で対処？
疲れる→ミスが多くなる→ストレスが溜まる→疲れる→ミスが
の無限ループ
辛すぎる。
みんなどうしてる？根性で対処？
疲れる→ミスが多くなる→ストレスが溜まる→疲れる→ミスが
の無限ループ
辛すぎる。
事情を理解している上司に相談する
ミスを起こされるより必要な仕事量こなせばいい
何もできないなら配置転換しかないよね
ミスを起こされるより必要な仕事量こなせばいい
何もできないなら配置転換しかないよね
まあ、既に仕事量の削減は実施されているし、
ようやく仕事に慣れて急激にミスは減っている。
しかし、今後も疲れによるミスだけは正直どうにもならない気がする。
開き直っちまえばいいんだろうけどな。
ようやく仕事に慣れて急激にミスは減っている。
しかし、今後も疲れによるミスだけは正直どうにもならない気がする。
開き直っちまえばいいんだろうけどな。
じゃあミスったときストレス溜めなきゃいいんだよ
簡単じゃん
簡単じゃん
疲れたからとミスする人は元々ミスが多いんではない？
そんな人たまにいるけど疲れのせいにしてはダメ。
自分の能力がその程度だと認識してがんばれ！
そんな人たまにいるけど疲れのせいにしてはダメ。
自分の能力がその程度だと認識してがんばれ！
299 ：病弱名無しさん：2009/01/07(水) 03:46:44 ID:som4p3hTO
父が多発性筋炎、強皮症、肺繊維症。
最初はビュルガー病と言われたが、病状が良くならず、
全身状態が悪くなって死にかけたときの検査で
強皮症と判明。
それから７年、それなりに元気に過ごしてきたが、
昨日、人工呼吸器装着。
１１月に肺炎で入院し、抗生剤投与してたが、良くなったり悪くなったりの繰り返し。
どうも器質化肺炎の疑いが強く、昨日からステロイド開始した矢先に急性増悪。
父本人も家族も、以前から人工呼吸器装着には反対だったけど、
「呼吸器着けなきゃ今すぐ死にます。着けると簡単には外せませんが、
ステロイド投与で肺の状態がよくなり、呼吸器外して元の生活に戻れる
可能性はあります」
医者にそう言われたら装着する方を選ぶ以外なかった。
延命処置じゃなく、助かる可能性があるからするんだから。
長文すいません。でも、何か書かないと辛くて…
最初はビュルガー病と言われたが、病状が良くならず、
全身状態が悪くなって死にかけたときの検査で
強皮症と判明。
それから７年、それなりに元気に過ごしてきたが、
昨日、人工呼吸器装着。
１１月に肺炎で入院し、抗生剤投与してたが、良くなったり悪くなったりの繰り返し。
どうも器質化肺炎の疑いが強く、昨日からステロイド開始した矢先に急性増悪。
父本人も家族も、以前から人工呼吸器装着には反対だったけど、
「呼吸器着けなきゃ今すぐ死にます。着けると簡単には外せませんが、
ステロイド投与で肺の状態がよくなり、呼吸器外して元の生活に戻れる
可能性はあります」
医者にそう言われたら装着する方を選ぶ以外なかった。
延命処置じゃなく、助かる可能性があるからするんだから。
長文すいません。でも、何か書かないと辛くて…
こういう葛藤は、膠原病に限らないですね。
現代医療が生み出してしまった、厳しいジレンマだと思います。
私も家族も、ただ延命目的の治療なら受けたくないと考えていますが、
尊厳を持って生きられるまでに回復する可能性があるとすれば
299さんと同じ選択をするでしょう。
お父様の中の生命力が回復に導いてくれるよう、お祈りします。
現代医療が生み出してしまった、厳しいジレンマだと思います。
私も家族も、ただ延命目的の治療なら受けたくないと考えていますが、
尊厳を持って生きられるまでに回復する可能性があるとすれば
299さんと同じ選択をするでしょう。
お父様の中の生命力が回復に導いてくれるよう、お祈りします。
>>299
それでいいんだとおもう。
＞、呼吸器外して元の生活に戻れる 可能性はあります」
なのですから。
実際、わたしの母は８０歳台前半で、肺炎・心不全で人工呼吸器使ったけどとても良くなって
帰ってきた。
お父さんが退院したのちの面倒見が嫌ならはなしは別ですが。
やはり、本人が元気になることを一番に考えたいですね。
ただ、お父さんの元の病気が凄いですね。
じつはわたしもひそかにバージャー病を疑っているのです。
今夜も下肢の冷えと痺れがつらい・・。
それでいいんだとおもう。
＞、呼吸器外して元の生活に戻れる 可能性はあります」
なのですから。
実際、わたしの母は８０歳台前半で、肺炎・心不全で人工呼吸器使ったけどとても良くなって
帰ってきた。
お父さんが退院したのちの面倒見が嫌ならはなしは別ですが。
やはり、本人が元気になることを一番に考えたいですね。
ただ、お父さんの元の病気が凄いですね。
じつはわたしもひそかにバージャー病を疑っているのです。
今夜も下肢の冷えと痺れがつらい・・。
>>300さん、>>301さん
レスありがとうございます。
電話が鳴ると「病院からか？」と身構えてしまったり、
何をしていても落ち着かず、夜、布団に入ると色々考えてしまい
不安になります。
でも、お二人のおかげで不安も和らぎました。
今はただひたすら回復を信じて待ちます。
レスありがとうございます。
電話が鳴ると「病院からか？」と身構えてしまったり、
何をしていても落ち着かず、夜、布団に入ると色々考えてしまい
不安になります。
でも、お二人のおかげで不安も和らぎました。
今はただひたすら回復を信じて待ちます。
母の話なのですが、4年ほど前に医者から
「シェーグレン症候群なんだけど、ギリギリで数値を満たしていないから認定できない」と言われたそうです。
無収入なのこともあり、病院にかかる費用が生活を圧迫しているので、可能ならば認定を受けたいようなのですが
もう一度検査を受けてみるべきなのでしょうか？
また、かかりつけの病院を替える場合は、以前の医者へ相談や報告のような事をした方がよいのでしょうか？
アドバイスや指摘等よろしくお願いします。
場違いな発言や、失礼な発言と思われましたら謝罪致します。
「シェーグレン症候群なんだけど、ギリギリで数値を満たしていないから認定できない」と言われたそうです。
無収入なのこともあり、病院にかかる費用が生活を圧迫しているので、可能ならば認定を受けたいようなのですが
もう一度検査を受けてみるべきなのでしょうか？
また、かかりつけの病院を替える場合は、以前の医者へ相談や報告のような事をした方がよいのでしょうか？
アドバイスや指摘等よろしくお願いします。
場違いな発言や、失礼な発言と思われましたら謝罪致します。
シェーグレンは公費対象じゃないよ・・・
東京都は対象だった記憶。
あ、ほんとだ スマン
>>303
医者変えても、前の医者とライバルとかいうのでないと、ホイホイと望む答えを出してくれない可能性高い。
変えた先でも少々辛抱が必要かもね。
このごろ、膠原病の石はなかなか患者の生活のことをわかってくれないね。
医者変えても、前の医者とライバルとかいうのでないと、ホイホイと望む答えを出してくれない可能性高い。
変えた先でも少々辛抱が必要かもね。
このごろ、膠原病の石はなかなか患者の生活のことをわかってくれないね。
わかってくれるとかって考え方でいいのかなぁ。
気の毒だからオマケして認定してくれる医師っていい医師？
公費って人様が苦労して納めた税金だと思うと悩んでしまう。
気の毒だからオマケして認定してくれる医師っていい医師？
公費って人様が苦労して納めた税金だと思うと悩んでしまう。
診断書を書くのは主治医だけど認定するのはそいつじゃないぞ
数値足りなければ申請しても認定されない
数値足りなければ申請しても認定されない
そうそう結構悪くないと認定されないよね。
軽い人だけが今はダメだけど今後認定者が増えると全員ダメになるかも？
１０年以上前は全額負担してくれてたのに今は一定の負担あるしね。
>>303
誰でも全額負担してもらえるわけではないよ？
無収入だと全額負担かな？
月どのくらい平均して払ってるのかな？
高額医療で申請すればある程度返ってくるよ。
そして認定されてないってことは病気疑いだけで病気確定ではないよね。
確定してちょっと悪いと月何万とかの人もいるから月１万くらいまでなら支払って欲しいと思う。
そしてみなさんが書いてる通り医者に無理強いして書いてもらっても・・・
病気確定じゃないので保険所で却下されるよ。
病気確定の人でさえ軽かったら却下の時代だから・・・
今後は重い人も対象外にされる可能性が出てきたしね。
そんな甘いモノではないですよ。
認定してもらえる人は結構大変な人だと思ってください。
軽い人だけが今はダメだけど今後認定者が増えると全員ダメになるかも？
１０年以上前は全額負担してくれてたのに今は一定の負担あるしね。
>>303
誰でも全額負担してもらえるわけではないよ？
無収入だと全額負担かな？
月どのくらい平均して払ってるのかな？
高額医療で申請すればある程度返ってくるよ。
そして認定されてないってことは病気疑いだけで病気確定ではないよね。
確定してちょっと悪いと月何万とかの人もいるから月１万くらいまでなら支払って欲しいと思う。
そしてみなさんが書いてる通り医者に無理強いして書いてもらっても・・・
病気確定じゃないので保険所で却下されるよ。
病気確定の人でさえ軽かったら却下の時代だから・・・
今後は重い人も対象外にされる可能性が出てきたしね。
そんな甘いモノではないですよ。
認定してもらえる人は結構大変な人だと思ってください。
母親を心配してるんでそｗ
自分のことじゃないから、そんなに突っ込まないであげたら？
特定疾患の公費負担については
慎重な発言が必要な話題だよね。
国民の税金から出てるわけなんだから。
今後の治療を受けやすくする為にというなら
セカンドオピニオン取るという手はあると思う。
自分のことじゃないから、そんなに突っ込まないであげたら？
特定疾患の公費負担については
慎重な発言が必要な話題だよね。
国民の税金から出てるわけなんだから。
今後の治療を受けやすくする為にというなら
セカンドオピニオン取るという手はあると思う。
303は礼も言いにこないのか。
普通質問したら気になって早く見に来るもんだけど。
失礼なやっちゃ。
普通質問したら気になって早く見に来るもんだけど。
失礼なやっちゃ。
流れにビビッて書き込めないんじゃないｗ
お礼なんかどうでもいいけどね。
この話題オワリってことでいい？
お礼なんかどうでもいいけどね。
この話題オワリってことでいい？
匿名掲示板でボランティアで解答するんだから
お礼を期待するもんじゃないと思うよ。
ｽﾏｿ、終わりにしようね。
お礼を期待するもんじゃないと思うよ。
ｽﾏｿ、終わりにしようね。
315 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 00:57:07 ID:wEtbstKF0
身体の左右で、血行に差があるみたいなのですが、そのような方いらっしゃいますか。
もともと両手足にレイノー症状のようなのはあるのですが、先日、別の病気で
内科にかかった時に、医師に左右の手の色があまりに違う、膠原病・血管炎かもしれ
ないので、続くようなら検査を受けるようにと言われました。
それ以来、自分でも少し気をつけてみていたら、ほぼ毎日、左右の肌の色や温度が
違うのがわかりました。
以前から右側だけしびれたり、血行が悪い感じがあり、熱を測るときも左の方が
0.2度くらい高いことがよくあります。
もともと両手足にレイノー症状のようなのはあるのですが、先日、別の病気で
内科にかかった時に、医師に左右の手の色があまりに違う、膠原病・血管炎かもしれ
ないので、続くようなら検査を受けるようにと言われました。
それ以来、自分でも少し気をつけてみていたら、ほぼ毎日、左右の肌の色や温度が
違うのがわかりました。
以前から右側だけしびれたり、血行が悪い感じがあり、熱を測るときも左の方が
0.2度くらい高いことがよくあります。
家を空けていたため頂いたレスを拝見できませんでした。
無知で本当に申し訳ございません。
皆様、色々とレスをくださり本当にありがとうございました。
無知で本当に申し訳ございません。
皆様、色々とレスをくださり本当にありがとうございました。
>>307
>>310
いくら払っているか等、細かいところは全くわかりません。
無理強いしてまで認定を受けたいなどということも思っていませんが
子の立場から、少しでもいい方向に向かうためには何か無いのかと考えてしまいした。
膠原病だけのせいではないのですが、日常生活を送ることも辛いようなので
可能な限り私も協力して、親子共々頑張っていきたいと思います。
>>310
いくら払っているか等、細かいところは全くわかりません。
無理強いしてまで認定を受けたいなどということも思っていませんが
子の立場から、少しでもいい方向に向かうためには何か無いのかと考えてしまいした。
膠原病だけのせいではないのですが、日常生活を送ることも辛いようなので
可能な限り私も協力して、親子共々頑張っていきたいと思います。
>>317
私は30代の男なのですが、数年前にSLEと診断されました。
病状的に今までのようには動けず、両親は高齢という事もあって、今後の収入が見込めなくなり不本意ながら生活保護を受けて暮らしています。
私の場合はSLEとの判定をなされた時も、項目数的には微妙で疑いのままになる可能性もありました。
しかし、SLE的な症状が出ている部分がより色濃くというか酷く出ていたので、総合的な判断で医師よりSLEである、とされました。
生活保護を受けていることに正直後ろめたい部分もあるのですが、もし、生活保護を受けられていなければ
おにぎりが食べたいと残して餓死された方のようになる事は必至でした。
だからといって医師に温情をかけてもらって国費を悪用しろとか、そういうことではなくて、
言いたい事は、誰しも好んでこの病気、この状態になったわけではないということです。
なので、もし受けられる助けがあるとすれば、それを受けることは罪ではないと思います。
診断をされたのが数年前ということであるのなら、それから病状や具合も変化している事とおもいます、
生活のためにシェーグレンと診断してほしい、というのではなく
今、現状で、お母さんの病状はどうなのか客観的に判断、把握する意味でも、再診断を受けるのは悪い事ではないと思います。
その上で、お母さんがより楽になれる方法を考えてあげるとよいのではないでしょうか。
私は親に苦労ばかりかけて何も恩返しができていないので、303さんが羨ましくもあり、
また、お母さんを大事にしてあげてください、と思います。
私は30代の男なのですが、数年前にSLEと診断されました。
病状的に今までのようには動けず、両親は高齢という事もあって、今後の収入が見込めなくなり不本意ながら生活保護を受けて暮らしています。
私の場合はSLEとの判定をなされた時も、項目数的には微妙で疑いのままになる可能性もありました。
しかし、SLE的な症状が出ている部分がより色濃くというか酷く出ていたので、総合的な判断で医師よりSLEである、とされました。
生活保護を受けていることに正直後ろめたい部分もあるのですが、もし、生活保護を受けられていなければ
おにぎりが食べたいと残して餓死された方のようになる事は必至でした。
だからといって医師に温情をかけてもらって国費を悪用しろとか、そういうことではなくて、
言いたい事は、誰しも好んでこの病気、この状態になったわけではないということです。
なので、もし受けられる助けがあるとすれば、それを受けることは罪ではないと思います。
診断をされたのが数年前ということであるのなら、それから病状や具合も変化している事とおもいます、
生活のためにシェーグレンと診断してほしい、というのではなく
今、現状で、お母さんの病状はどうなのか客観的に判断、把握する意味でも、再診断を受けるのは悪い事ではないと思います。
その上で、お母さんがより楽になれる方法を考えてあげるとよいのではないでしょうか。
私は親に苦労ばかりかけて何も恩返しができていないので、303さんが羨ましくもあり、
また、お母さんを大事にしてあげてください、と思います。
>>318
あんたは俺か。
俺も30代男でバイトみたいな事でなんとか生計を立てている。
母子家庭でたった一人で俺を育ててくれたのに、
母親に恩返しできる目処がまったく立たない。
>>317は親孝行できる能力も意思もあるようなのだから、
是非親孝行してあげてくれ。
あんたは俺か。
俺も30代男でバイトみたいな事でなんとか生計を立てている。
母子家庭でたった一人で俺を育ててくれたのに、
母親に恩返しできる目処がまったく立たない。
>>317は親孝行できる能力も意思もあるようなのだから、
是非親孝行してあげてくれ。
なんかホロリとした。
自分も母子家庭だからさ。
母親には生きてるだけで親孝行なんて言われてるから。
負担ばっかりかけて喧嘩もするけど優しくしようと思ってる。
自分も母子家庭だからさ。
母親には生きてるだけで親孝行なんて言われてるから。
負担ばっかりかけて喧嘩もするけど優しくしようと思ってる。
親と仲良しでやってるだけで孝行だと思うよ。
私は親から受けたトラウマが大きすぎて
今も親と会うのにとてもストレスを感じる。
育ててもらった恩は感じてるけど、
でも過去が辛すぎて何一つ忘れられない。
親も年取って弱気になってるけど、
孝行してあげたいより重荷でしかないんだ。
我ながら酷い人間だなと思うよ。。
私は親から受けたトラウマが大きすぎて
今も親と会うのにとてもストレスを感じる。
育ててもらった恩は感じてるけど、
でも過去が辛すぎて何一つ忘れられない。
親も年取って弱気になってるけど、
孝行してあげたいより重荷でしかないんだ。
我ながら酷い人間だなと思うよ。。
症状的には比較的軽度なんだけどフルタイムで仕事をすると
長期間継続ができない・・・
バイトで細々と小銭を稼いでいるけど税金払うと食費まで回らないね・・・
生活保護って財産もってるとできないんだよね？
病気的な面で対象になったりできないかな・・・
生まれてから今まで住んでいた土地まで奪われるのは正直精神的にダメージが大きい・・・
長期間継続ができない・・・
バイトで細々と小銭を稼いでいるけど税金払うと食費まで回らないね・・・
生活保護って財産もってるとできないんだよね？
病気的な面で対象になったりできないかな・・・
生まれてから今まで住んでいた土地まで奪われるのは正直精神的にダメージが大きい・・・
>生まれてから今まで住んでいた土地まで奪われるのは正直精神的にダメージが大きい・・・
わかる気がする。
わかる気がする。
預貯金があるのはダメだけど、
持家でも質素な住居なら住まいとして認められるって聞いたよ。
でも売ればまとまったお金になる土地なら、当然手放すよう言われると思う。
厳しいようだけど、奪われるって言い方は正しくない。
手放すかどうかは貴方が決めることなんだよ。
持家でも質素な住居なら住まいとして認められるって聞いたよ。
でも売ればまとまったお金になる土地なら、当然手放すよう言われると思う。
厳しいようだけど、奪われるって言い方は正しくない。
手放すかどうかは貴方が決めることなんだよ。
奪われるという気持ち、わかる。
手当の申請条件に合わせるために奪われるって事じゃなくて
病気になったせいで生まれ育った土地までも・・というやりきれなさだよね。
膠原病のせいで健康を奪われ、痛みやだるさの無い「普通」の状態も奪われ
子供とはしゃぐ余裕も奪われ・・いろいろ悔しい事はあるよ。
子供が生まれたらあれもしてそこにも出かけてと想像いっぱいしていたもの。
４歳児が片付けをしてくれたり寝ていていいよ、明日は元気になると思うよ
なんて気を使ってくれたりして、自分が情けないです。
手当の申請条件に合わせるために奪われるって事じゃなくて
病気になったせいで生まれ育った土地までも・・というやりきれなさだよね。
膠原病のせいで健康を奪われ、痛みやだるさの無い「普通」の状態も奪われ
子供とはしゃぐ余裕も奪われ・・いろいろ悔しい事はあるよ。
子供が生まれたらあれもしてそこにも出かけてと想像いっぱいしていたもの。
４歳児が片付けをしてくれたり寝ていていいよ、明日は元気になると思うよ
なんて気を使ってくれたりして、自分が情けないです。
つーか、生まれてから今まで住んでいた土地があるからこそ、
なんとかバイトだけでも凌げている。
もしこれが賃貸とかだと、とてもじゃないが生活できない。
なんとかバイトだけでも凌げている。
もしこれが賃貸とかだと、とてもじゃないが生活できない。
”生活保護手帳”で検索しましょう
ケースワーカーも参考にしてる一冊と聞いた。
ケースワーカーも参考にしてる一冊と聞いた。
作りが質素でも土地の価値があるとかだと難しいと思いますよ。
基本的に可処分資産は処分してからと言うのが生活保護の主旨です。
僻地で土地の評価も相当低いとかじゃないと無理じゃないかなあ。
基本的に可処分資産は処分してからと言うのが生活保護の主旨です。
僻地で土地の評価も相当低いとかじゃないと無理じゃないかなあ。
追記
家を処分しなくて認められるとしたら、不動産売却益と比較して
ない客後の引越しにかかる費用の方が高額になる場合でしょうね。
家を処分しなくて認められるとしたら、不動産売却益と比較して
ない客後の引越しにかかる費用の方が高額になる場合でしょうね。
何度も申し訳ない。
× ない客後の引越しにかかる
○ 売却後の引越しにかかる
× ない客後の引越しにかかる
○ 売却後の引越しにかかる
ttp://www.pmet.or.jp/manual1/index_lista12.htm
ttp://www.pmet.or.jp/manual1/con12_06.htm
第12章 アレルギー性疾患／膠原病
その他の膠原病
強皮症（SSc），多発性筋炎／皮膚筋炎（PM/DM），混合性結合組織病（MCTD），
シェーグレン症候群（SjS），血管炎症候群，ベーチェット病（BD），成人発症スティル病（AOSD）
ttp://www.pmet.or.jp/manual1/con12_06.htm
第12章 アレルギー性疾患／膠原病
その他の膠原病
強皮症（SSc），多発性筋炎／皮膚筋炎（PM/DM），混合性結合組織病（MCTD），
シェーグレン症候群（SjS），血管炎症候群，ベーチェット病（BD），成人発症スティル病（AOSD）
333 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 03:53:33 ID:bWpbCiPq0
治らない疾病をもっている人は健常者と同じに働いて自ら生活を立て、なおかつ
家族をやしなうことはできない。
傷病者への最低生活収入や就業便宜や実質的障害者としてさまざまな保護や便宜を受けてしかるべきではないだろうか。
生活保護を受けるという手はあるが、障害者加算は現状ではつかないし、たぶん何らの特別手当はない。
難病を抱えながら、働いたり家事をしたりは非常に困難だとおもう。
個々の疾病は国の難病指定にされることがあるが、それから外されている実質難病患者はたくさんいる。
また、難病指定患者でもせいぜい医療費の公的負担がみとめられるだけで、生活を稼ぎ出すことは至難の業だ。
実質難病の傷病者に手当てを、もとめたいです。
家族をやしなうことはできない。
傷病者への最低生活収入や就業便宜や実質的障害者としてさまざまな保護や便宜を受けてしかるべきではないだろうか。
生活保護を受けるという手はあるが、障害者加算は現状ではつかないし、たぶん何らの特別手当はない。
難病を抱えながら、働いたり家事をしたりは非常に困難だとおもう。
個々の疾病は国の難病指定にされることがあるが、それから外されている実質難病患者はたくさんいる。
また、難病指定患者でもせいぜい医療費の公的負担がみとめられるだけで、生活を稼ぎ出すことは至難の業だ。
実質難病の傷病者に手当てを、もとめたいです。
>>333
>治らない疾病をもっている人は健常者と同じに働いて自ら生活を立て、なおかつ
>家族をやしなうことはできない。
疾病を抱えつつも現実に働いて家族を養っている人に対して
随分と失礼な言い草･･･だとは思いませんか?
思いませんか、そうですか
>治らない疾病をもっている人は健常者と同じに働いて自ら生活を立て、なおかつ
>家族をやしなうことはできない。
疾病を抱えつつも現実に働いて家族を養っている人に対して
随分と失礼な言い草･･･だとは思いませんか?
思いませんか、そうですか
>>334
そういう人は頑張ってると思うけどね
ただ、言葉を変えると軽程度の状態なのかなと感じる
やはり家族を養うとなると週５日フルタイムくらいの仕事が
できる体力がないとダメだろうしね
だから>>333が言いたい気持ちも分かるよ
オレは体力がなさすぎて自分ひとり食っていくことすらままならないよ
そういう人は頑張ってると思うけどね
ただ、言葉を変えると軽程度の状態なのかなと感じる
やはり家族を養うとなると週５日フルタイムくらいの仕事が
できる体力がないとダメだろうしね
だから>>333が言いたい気持ちも分かるよ
オレは体力がなさすぎて自分ひとり食っていくことすらままならないよ
病状の個人差が大きすぎて全員をなんとかするのは現実的じゃないし、
この病気ではよくあることだけど、>>335みたいな理由だけで手当てを
出すというのもなかなか理解を得られないから難しいよね。
俺もいまのところは普通に働けているけど、もっと体力勝負の職場
だったらどうか分からないし、この先どうなるかも分からないから
不安だよ。
この病気ではよくあることだけど、>>335みたいな理由だけで手当てを
出すというのもなかなか理解を得られないから難しいよね。
俺もいまのところは普通に働けているけど、もっと体力勝負の職場
だったらどうか分からないし、この先どうなるかも分からないから
不安だよ。
337 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 11:56:53 ID:bWpbCiPq0
頑張るか頑張らないかが気持の問題だという一線を越えているひとが沢山いるはず。
また、仕事先には病気を気取らせないように頑張っているが、体調をそこまで整えるのに
大変な努力、長い休息が必要な人。多いのではないか。
わたしはとても健常者と対抗して働けなくなった。
つらい・・・。
また、仕事先には病気を気取らせないように頑張っているが、体調をそこまで整えるのに
大変な努力、長い休息が必要な人。多いのではないか。
わたしはとても健常者と対抗して働けなくなった。
つらい・・・。
338 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 13:07:00 ID:vJW2wX2L0
>>337
あるある。
とにかく仕事の時は可能な限りベターな体調で望もうと、
休日のほとんどを犠牲にして日々調整している。
仕事の日も可能な限り睡眠時間を確保しようと、無駄な事はしないようにしている。
しかし上司が、家に居たら気が滅入って余計病気が悪くなる理論で、
休日引っ張り出そうとするの止めて欲しい。
しかも、バブル世代だから金銭的にも肉体的にも負担のかかる所がメイン
給料が少ないのだから節約は当然だが、
節約なんかしてるから病気になるんだなどと、わけのわからない事まで言い出す始末
あるある。
とにかく仕事の時は可能な限りベターな体調で望もうと、
休日のほとんどを犠牲にして日々調整している。
仕事の日も可能な限り睡眠時間を確保しようと、無駄な事はしないようにしている。
しかし上司が、家に居たら気が滅入って余計病気が悪くなる理論で、
休日引っ張り出そうとするの止めて欲しい。
しかも、バブル世代だから金銭的にも肉体的にも負担のかかる所がメイン
給料が少ないのだから節約は当然だが、
節約なんかしてるから病気になるんだなどと、わけのわからない事まで言い出す始末
339 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 21:19:52 ID:bWpbCiPq0
＞節約なんかしてるから病気になるんだなどと、わけのわからない事まで言い出す始末
藁。
よほど恵まれた人なんだね＞上司
藁。
よほど恵まれた人なんだね＞上司
朝日新聞 患者を生きる 難病・膠原病
2008年12月9日～12月14日
2008年12月16日～12月21日
患者さんの体験談が掲載されています。
2008年12月9日～12月14日
2008年12月16日～12月21日
患者さんの体験談が掲載されています。
341 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 00:08:22 ID:MNl+P+s+0
読みそこなった。
残念。
残念。
342 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 00:15:36 ID:lfmOCGXa0
＞340 に関連して、その後の朝日新聞ではパーキンソン病の話で、パーキンソンの場合、
その症状の進行状況により、ヤールという病態の診断基準みたいなのがあり、
それで医師の診断も出て、福祉制度の利用基準とかも判りやすいみたいだけど、
膠原病には、そのような基準は無いのでしょうか？病態が安定しないから無いのかな？
誰かご存知の方がいたらお教えくださいませ。
・・・判ります、フルタイム働けないことはないけど、人生それで精一杯。
私は福祉職でサービス残業を沢山こなし、体力が続かない感じがして、退職後にSSと判りました。
福祉職でがんばってきたのに、福祉の溝に落ち、何とも言えない気分です。
症状は軽く、フルタイム働けないことはないですが、少し無理すると
直ぐ状態は悪くなるので、仕事選びも慎重になり、まだ無職です。。。
その症状の進行状況により、ヤールという病態の診断基準みたいなのがあり、
それで医師の診断も出て、福祉制度の利用基準とかも判りやすいみたいだけど、
膠原病には、そのような基準は無いのでしょうか？病態が安定しないから無いのかな？
誰かご存知の方がいたらお教えくださいませ。
・・・判ります、フルタイム働けないことはないけど、人生それで精一杯。
私は福祉職でサービス残業を沢山こなし、体力が続かない感じがして、退職後にSSと判りました。
福祉職でがんばってきたのに、福祉の溝に落ち、何とも言えない気分です。
症状は軽く、フルタイム働けないことはないですが、少し無理すると
直ぐ状態は悪くなるので、仕事選びも慎重になり、まだ無職です。。。
>>340
読んでた。
最初に登場してた安奈淳さんは、最重度の部類に入るSLEを経て、
今はプレ切れてて舞台にも復帰、という話に凄い勇気もらった。
生き甲斐や夢を持ってる人は、自然治癒力が違うのかな。
それからなるべく笑うようにしてるよ私w
読んでた。
最初に登場してた安奈淳さんは、最重度の部類に入るSLEを経て、
今はプレ切れてて舞台にも復帰、という話に凄い勇気もらった。
生き甲斐や夢を持ってる人は、自然治癒力が違うのかな。
それからなるべく笑うようにしてるよ私w
344 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 00:53:13 ID:lfmOCGXa0
342です、続きです。将来に備えて、私がネット上の
社会保険労務士事務所HPの無料相談で､何人かに聞いたところ、
・一般的には難病には傷病手当の支給は無く、
・残業ができないなど仕事に制限が必要な場合に障害年金3級に認められる可能性あり
とのことです。ただし障害年金３級は、障害厚生年金のみなので、
膠原病であると病院で判った初診日に、厚生年金加入者でないといけませんが・・・
ちなみに、ネットの社労士さんのHPで、障害年金に詳しいと謳っているところが、
必ずしも親切では無いと判りました（その社労士さんにもよると思いますが）
何人かに無料相談一回のみで、聞いてみると、肝心なことは有料相談で言おうと
する人、そうでなく親切な人がいると判ります。上記は親切ではないと私が思った
人の返答ですが、一般的な基準ではあるかもしれないと載せました。
いざ福祉制度を使う場合、良い社労士さんや弁護士さんが必要かもしれませんが、
障害者福祉職だったので思うのですが、いきなり役所や(良いワーカーに当ればよいですが）
弁護士や社労士に有料で相談するよりも、障害者の当事者団体（自立生活センター）
とかで相談した方が、やる気のある人たちが、力になってくれると思います。
社会保険労務士事務所HPの無料相談で､何人かに聞いたところ、
・一般的には難病には傷病手当の支給は無く、
・残業ができないなど仕事に制限が必要な場合に障害年金3級に認められる可能性あり
とのことです。ただし障害年金３級は、障害厚生年金のみなので、
膠原病であると病院で判った初診日に、厚生年金加入者でないといけませんが・・・
ちなみに、ネットの社労士さんのHPで、障害年金に詳しいと謳っているところが、
必ずしも親切では無いと判りました（その社労士さんにもよると思いますが）
何人かに無料相談一回のみで、聞いてみると、肝心なことは有料相談で言おうと
する人、そうでなく親切な人がいると判ります。上記は親切ではないと私が思った
人の返答ですが、一般的な基準ではあるかもしれないと載せました。
いざ福祉制度を使う場合、良い社労士さんや弁護士さんが必要かもしれませんが、
障害者福祉職だったので思うのですが、いきなり役所や(良いワーカーに当ればよいですが）
弁護士や社労士に有料で相談するよりも、障害者の当事者団体（自立生活センター）
とかで相談した方が、やる気のある人たちが、力になってくれると思います。
345 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 13:25:53 ID:lfmOCGXa0
＞３４４です、すみません､上記に間違いあり、
上記３行目の「傷病手当」の部分は、「障害手当金」の間違いでした。すみません。
傷病手当金については判りませんが、＞３３３さんの話だと、難しいのでしょうかね。
・・・健康に元気で働けるのが一番ですけどね。
入院沙汰になるほどではないけど、だからこそ何ら福祉制度にも該当せず、苦労している人は多いと思います。
立場としては、一般就労できる精神障害の人や、やっと自立支援法に位置付けられた発達障害の人と似てると思います。
それと比較しても、難病・膠原病は何ら制度的に整ってない、と、自分がなって判りました。
普通に生活できそうだから見過ごされてきた病や障害程度があり、「福祉の溝」です。
私の勝手な解釈で、不快に思われる方がいたら申し訳ありませんが、
中高年の女性に多い病なので主婦が多く、社会生活的な困窮具合が深刻ではなかったので、
その部分が軽視されてきたのでしょうか？（ちなみに私は女・お一人様です）
「調子の悪い時は無理しないで休む」というのは､ 一家の大黒柱や、
フルタイム働かなければならない世帯主には無理ですよね。
・・だとしたら、まとまって声を上げるべきかもですが。
・・・きちんと調べてみたいですが、自分の職探しや日常生活で今は精一杯です。
上記３行目の「傷病手当」の部分は、「障害手当金」の間違いでした。すみません。
傷病手当金については判りませんが、＞３３３さんの話だと、難しいのでしょうかね。
・・・健康に元気で働けるのが一番ですけどね。
入院沙汰になるほどではないけど、だからこそ何ら福祉制度にも該当せず、苦労している人は多いと思います。
立場としては、一般就労できる精神障害の人や、やっと自立支援法に位置付けられた発達障害の人と似てると思います。
それと比較しても、難病・膠原病は何ら制度的に整ってない、と、自分がなって判りました。
普通に生活できそうだから見過ごされてきた病や障害程度があり、「福祉の溝」です。
私の勝手な解釈で、不快に思われる方がいたら申し訳ありませんが、
中高年の女性に多い病なので主婦が多く、社会生活的な困窮具合が深刻ではなかったので、
その部分が軽視されてきたのでしょうか？（ちなみに私は女・お一人様です）
「調子の悪い時は無理しないで休む」というのは､ 一家の大黒柱や、
フルタイム働かなければならない世帯主には無理ですよね。
・・だとしたら、まとまって声を上げるべきかもですが。
・・・きちんと調べてみたいですが、自分の職探しや日常生活で今は精一杯です。
346 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 15:58:13 ID:nijJVhYK0
見た目に障害がないから軽視されるんじゃない？
外見だけで判断してるような・・・＞障害
発病は２０～３０代が多くなかったっけ？
中年だけど高年での発症は少ないかと・・・
今は小学生とかで発症する子も多いみたいだね。
外見だけで判断してるような・・・＞障害
発病は２０～３０代が多くなかったっけ？
中年だけど高年での発症は少ないかと・・・
今は小学生とかで発症する子も多いみたいだね。
内部疾患のマーク（バッジだか）ってなんかあったなあ。
持って使ってる人います？
持って使ってる人います？
好発年齢は疾患によるよ。
SLEは比較的若い人で多い傾向あるけど、
リウマチ性多発筋痛症（リウマチとは無関係）は高齢者に多いよ。
ノーベル賞の小柴教授が、今その病気らしい。
SLEは比較的若い人で多い傾向あるけど、
リウマチ性多発筋痛症（リウマチとは無関係）は高齢者に多いよ。
ノーベル賞の小柴教授が、今その病気らしい。
膠原病に障害手当を出すとしたら、どんな基準で出すのがいいんだろうね？
350 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 16:50:31 ID:lfmOCGXa0
345です。そうですね。。私がSSなので発病年齢ピークが40～50代というのが頭にありました。
SLEが20～30代に多いのかな？ 参考例↓
http://www.medic-grp.co.jp/kensa/medical/kogen.html
小学生で発病は辛いでしょうね。みんな飛び跳ねてるときにグッタリなんて。
私も書き込みいっぱいしただけでグッタリしました(笑)
見た目に判らないのが軽視さ、基準が出来難い原因でもありますね。
同様に見た目に判らない、精神疾患の友人や仕事上の知り合いも多いのですが、
「こんな気持ちになるのか・・・」と実感しました。
私はSSですが乾燥症状よりも倦怠感でグッタリが強く、
・・そんなのは他人には判ってもらえませんよね。
ウルトラマンのピコピコ赤いランプが欲しい、
時間切れ、シュワッチ！と帰りたい！
…と前職で残業しながら思ったものでした。
SLEが20～30代に多いのかな？ 参考例↓
http://www.medic-grp.co.jp/kensa/medical/kogen.html
小学生で発病は辛いでしょうね。みんな飛び跳ねてるときにグッタリなんて。
私も書き込みいっぱいしただけでグッタリしました(笑)
見た目に判らないのが軽視さ、基準が出来難い原因でもありますね。
同様に見た目に判らない、精神疾患の友人や仕事上の知り合いも多いのですが、
「こんな気持ちになるのか・・・」と実感しました。
私はSSですが乾燥症状よりも倦怠感でグッタリが強く、
・・そんなのは他人には判ってもらえませんよね。
ウルトラマンのピコピコ赤いランプが欲しい、
時間切れ、シュワッチ！と帰りたい！
…と前職で残業しながら思ったものでした。
351 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 17:25:40 ID:lfmOCGXa0
ちょっと調べた感じ、障害手当金は障害が固定してそれ以上進行しないが、
障害程度が準三級より軽い場合に相当、ということなので、
治らず進行する可能性もある膠原病の人がもらうと､その後万一酷くなった場合、
障害厚生年金請求も出来なくなり、不利みたいですね。
精神障害者手帳は、「日常生活や社会生活に著しい困難(程度により､一部に支障など言葉が変わる)」みたいな
程度区分なので、具体的な身体障害や内部疾患が無くても､そのような形で決めることも不可能ではない筈。
実感としては倦怠感が強い時は、同じ仕事が元気な時の倍ほど時間かかったり､ケアレスミスも増える。
就職試験でやらされる作業能力テストみたいなもので、それを証明するとか？
障害程度が準三級より軽い場合に相当、ということなので、
治らず進行する可能性もある膠原病の人がもらうと､その後万一酷くなった場合、
障害厚生年金請求も出来なくなり、不利みたいですね。
精神障害者手帳は、「日常生活や社会生活に著しい困難(程度により､一部に支障など言葉が変わる)」みたいな
程度区分なので、具体的な身体障害や内部疾患が無くても､そのような形で決めることも不可能ではない筈。
実感としては倦怠感が強い時は、同じ仕事が元気な時の倍ほど時間かかったり､ケアレスミスも増える。
就職試験でやらされる作業能力テストみたいなもので、それを証明するとか？
はっきり言っちゃうけど病院いって鬱診断されるのが一番手っ取り早そうだな
なんで精神障害って簡単に障害手当もらえるんだ
なんで精神障害って簡単に障害手当もらえるんだ
>>352
やっぱり人権団体とかが絡んでいるんじゃない？
やっぱり人権団体とかが絡んでいるんじゃない？
354 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 18:34:05 ID:lfmOCGXa0
鬱を併発する膠原病の人もいるので、自分の力でどうにも出来ず状態が悪くなるだけならアリの手段だと思います。
身体障害者程度区分の中にも、
「精神または神経系統に、労働が著しい制限を受ける･･」という文面もある、使えないのかな。
精神の人は、知的･身体の人に比べ偏見も強く、法整備も歴史的に出遅れ、
当事者や関係者の苦労の末、自立支援法で漸く統合され、やっとここまで来ています。
昨今鬱病が大々的に取り上げられるようになりましたが、
その前に私の鬱の友人は亡くなり、悔しい思いが残っています。
軽度の発達障害の人が、自分もそれと気付かず苦労しているように、
軽度の膠原病の人も、病状が軽いことはありがたいことですが、
見え辛い分埋もれ、暮らし易い社会制度にもなっていません。
障害者福祉で働き、軽度＝楽である、とは決して思いませんでした。
どこにも当てはまらず、行き場の無い人も大勢いて、
声を大にしなければ何も変わらない感じでした。
身体障害者程度区分の中にも、
「精神または神経系統に、労働が著しい制限を受ける･･」という文面もある、使えないのかな。
精神の人は、知的･身体の人に比べ偏見も強く、法整備も歴史的に出遅れ、
当事者や関係者の苦労の末、自立支援法で漸く統合され、やっとここまで来ています。
昨今鬱病が大々的に取り上げられるようになりましたが、
その前に私の鬱の友人は亡くなり、悔しい思いが残っています。
軽度の発達障害の人が、自分もそれと気付かず苦労しているように、
軽度の膠原病の人も、病状が軽いことはありがたいことですが、
見え辛い分埋もれ、暮らし易い社会制度にもなっていません。
障害者福祉で働き、軽度＝楽である、とは決して思いませんでした。
どこにも当てはまらず、行き場の無い人も大勢いて、
声を大にしなければ何も変わらない感じでした。
膠原病では明確な障害部位が難しい。
慢性疲労じゃどうしようもない。
変化する疲労度を障害として はかれる物差しがない。
たとえば関節リウマチなら関節の変形とか分かりやすいけど。
膠原病そのものより付属する後遺症を障害だと思ったほうがいいのでは？
SSってことだけど よくあるレイノー症状。痛いし辛い症状だけど治る。
でも重度で治らなかったら壊死にいたる。そうすると障害。
膠原病に由来する欝とか神経症状は重度で心療内科ほか長期継続なら
認定される可能性もあるけど医師しだいで更新も難しい。
自分は身障手帳も障害年金も受け取ってるけど
正直 持ってない時期の方が今よりずっとマシだったと実感してる。
やっぱり軽いことって喜んでいい状態だと思うんだ。
制度的なことは患者会とかから厚労省へ意見書・要望書を
根気よく出していかないと変わらんね。
でもさ患者数が少なく治らないってだけで
他の慢性疾患の苦しさとどう違うのか…
やっぱり線引きが難しい問題だよね。
様々な状態の人がいるだろうけど
１番ツライのは周りの不理解なんだと感じるよ。
(不適切で不快な言葉があったら申し訳ありません)
慢性疲労じゃどうしようもない。
変化する疲労度を障害として はかれる物差しがない。
たとえば関節リウマチなら関節の変形とか分かりやすいけど。
膠原病そのものより付属する後遺症を障害だと思ったほうがいいのでは？
SSってことだけど よくあるレイノー症状。痛いし辛い症状だけど治る。
でも重度で治らなかったら壊死にいたる。そうすると障害。
膠原病に由来する欝とか神経症状は重度で心療内科ほか長期継続なら
認定される可能性もあるけど医師しだいで更新も難しい。
自分は身障手帳も障害年金も受け取ってるけど
正直 持ってない時期の方が今よりずっとマシだったと実感してる。
やっぱり軽いことって喜んでいい状態だと思うんだ。
制度的なことは患者会とかから厚労省へ意見書・要望書を
根気よく出していかないと変わらんね。
でもさ患者数が少なく治らないってだけで
他の慢性疾患の苦しさとどう違うのか…
やっぱり線引きが難しい問題だよね。
様々な状態の人がいるだろうけど
１番ツライのは周りの不理解なんだと感じるよ。
(不適切で不快な言葉があったら申し訳ありません)
356 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 01:29:59 ID:JKlPKStj0
>>345
後段、同感です。
>>348
>ノーベル賞の小柴教授が、今その病気らしい
しらなかった。わたしと同じ病名。
そもそも同病者に会ったことないよｗ
>>351
>実感としては倦怠感が強い時は、同じ仕事が元気な時の倍ほど時間かかったり､ケアレスミスも増える。
>就職試験でやらされる作業能力テストみたいなもので、それを証明するとか？
それそれ。
知能低いかと疑われてもしかたがないような。でも、回転速くて鋭いこともあるｗ。
>>352
なんでだろうね。
うちの精神科医は生活できているから無理じゃないかって・・・・・・。
普段の生活誰も知らない。内科医も精神科医も。
一人暮らしだから自分以外は誰も知らない。
何日外に出られず家に籠って苦しんでいることか・・。
>>354
>どこにも当てはまらず、行き場の無い人も大勢いて、
>声を大にしなければ何も変わらない感じでした。
ほんとに。
後段、同感です。
>>348
>ノーベル賞の小柴教授が、今その病気らしい
しらなかった。わたしと同じ病名。
そもそも同病者に会ったことないよｗ
>>351
>実感としては倦怠感が強い時は、同じ仕事が元気な時の倍ほど時間かかったり､ケアレスミスも増える。
>就職試験でやらされる作業能力テストみたいなもので、それを証明するとか？
それそれ。
知能低いかと疑われてもしかたがないような。でも、回転速くて鋭いこともあるｗ。
>>352
なんでだろうね。
うちの精神科医は生活できているから無理じゃないかって・・・・・・。
普段の生活誰も知らない。内科医も精神科医も。
一人暮らしだから自分以外は誰も知らない。
何日外に出られず家に籠って苦しんでいることか・・。
>>354
>どこにも当てはまらず、行き場の無い人も大勢いて、
>声を大にしなければ何も変わらない感じでした。
ほんとに。
国からの手当てなんかよりもまず倦怠感なんかで多少休んでも
働き続けられるように、社会にもっとこの病気の事を知ってもらう
事のほうが大事だと思う。もちろん重い病状の人には手当て等も
必要だとは思うけど。
働き続けられるように、社会にもっとこの病気の事を知ってもらう
事のほうが大事だと思う。もちろん重い病状の人には手当て等も
必要だとは思うけど。
358 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 10:26:45 ID:2ge6pm5b0
彼女が膠原病なんですが
>>358
結婚しなさい
結婚しなさい
360 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 10:33:39 ID:2ge6pm5b0
子供は作らないほうがいいらしい
361 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 12:06:17 ID:erAHzsN+0
>>355
差し支え無ければでよいのですが、ご自身がどの程度具合が悪くなったら、
公的支援のレベルになったかとか、教えていただけないでしょうか？
症状が軽い段階での不安は、自分はまだ頑張れる気がするが、いよいよダメになってきた時、
どの位悪くなったら公的支援レベルなのか基準が判らないことではないでしょうか？･･んで無理をする。
現状では､相当悪くなるまで何の支援も受けられず、病気を押しフルに働くしかなく、
その為に病状も悪化し、仕事もままならなくなる、という悪循環のイメージです。
個々人で適切な相談窓口が見つからない方は、あきらめず障害者支援センターや、
自立生活センターなど当事者団体に相談してみてください。障害や疾患は違えど、
中途障害の微妙な人も対応している経験があるので、自力で探すより良いネットワークを知っていると思います。
力量はワーカーやその団体のやる気にもよるので、一つ当ってダメでもめげず、色々当ってみてください。
また、丁寧に話を聴いてもらえる場所が見つかるだけでも安心できます。
東京の話ですが、障害年金実践研究会（東京都社会保険労務士会の登録団体）てのもあります。
・症状が安定しないので認められにくい、というのは精神障害の人が歩んできた道と似てるし、
・見た目で判り難いから認められにくい、というのは、精神や発達障害の人と似ていると思います。
昨年秋の自立支援法改正で、漸く発達障害の人も認められましたが、難病は見送られました。
精神障害の人が、漸く障害者雇用率に加算されるようになり、就労の枠が広がりました。
軽い難病の人も、障害年金とまでは行かなくても、手帳なり持てれば、障害者就労という使える枠も広がり、
病気を隠してビクビクしたり、元気なフリをして無理して働く必要も減るかなと考えています。
私もまだ当事者団体に加入するほどでは無いかと思っていましたが、
http://www.koyoerc.or.jp/nanbyo/honbun.pdf
こうゆう調査がある時､団体を通してアンケート取るなら、加入しとこうかな？と思うようになりました。
声を分散させても愚痴となってしまい、意見としてまとまらないですしね。
地道な活動をきちんとやることですかね。。。長くなってスミマセン、私は就活に戻ります。
差し支え無ければでよいのですが、ご自身がどの程度具合が悪くなったら、
公的支援のレベルになったかとか、教えていただけないでしょうか？
症状が軽い段階での不安は、自分はまだ頑張れる気がするが、いよいよダメになってきた時、
どの位悪くなったら公的支援レベルなのか基準が判らないことではないでしょうか？･･んで無理をする。
現状では､相当悪くなるまで何の支援も受けられず、病気を押しフルに働くしかなく、
その為に病状も悪化し、仕事もままならなくなる、という悪循環のイメージです。
個々人で適切な相談窓口が見つからない方は、あきらめず障害者支援センターや、
自立生活センターなど当事者団体に相談してみてください。障害や疾患は違えど、
中途障害の微妙な人も対応している経験があるので、自力で探すより良いネットワークを知っていると思います。
力量はワーカーやその団体のやる気にもよるので、一つ当ってダメでもめげず、色々当ってみてください。
また、丁寧に話を聴いてもらえる場所が見つかるだけでも安心できます。
東京の話ですが、障害年金実践研究会（東京都社会保険労務士会の登録団体）てのもあります。
・症状が安定しないので認められにくい、というのは精神障害の人が歩んできた道と似てるし、
・見た目で判り難いから認められにくい、というのは、精神や発達障害の人と似ていると思います。
昨年秋の自立支援法改正で、漸く発達障害の人も認められましたが、難病は見送られました。
精神障害の人が、漸く障害者雇用率に加算されるようになり、就労の枠が広がりました。
軽い難病の人も、障害年金とまでは行かなくても、手帳なり持てれば、障害者就労という使える枠も広がり、
病気を隠してビクビクしたり、元気なフリをして無理して働く必要も減るかなと考えています。
私もまだ当事者団体に加入するほどでは無いかと思っていましたが、
http://www.koyoerc.or.jp/nanbyo/honbun.pdf
こうゆう調査がある時､団体を通してアンケート取るなら、加入しとこうかな？と思うようになりました。
声を分散させても愚痴となってしまい、意見としてまとまらないですしね。
地道な活動をきちんとやることですかね。。。長くなってスミマセン、私は就活に戻ります。
>>361
申請している患部は副作用による骨壊死症です。
膠原病由来の内部疾患もあるけど そちらでは認められない状態。
申請しようと思ったのは働けないからです。
しんどいけど頑張って出勤 そんな根性論ではどうにもならなかった。
ちなみに医師から身障関連の申請をすすめられることは
重度の２級前後にならないと皆無に近いかと思う。
低い等級は患者も知らないまま医師にスルーされてる現状がある。
そもそも慢性疾患にともなう長期の痛みや体調不良は
現行法では対応不可能だと思う。
申請する診断書にそれらを記入する欄すら無いんだ。
(精神ならあると思うけど)
手帳も年金も３級だけど それじゃ生きてけないから
そろそろ働かなきゃならない。
身障枠とは別に難病枠の就労支援が必要だと思う。
身障者枠での就労も 病気があると難しいからね。
膠原病は認知度が低いせいか 突っ込んで聞かれるし。
就活頑張って。良いところが決まるよう願ってます。
申請している患部は副作用による骨壊死症です。
膠原病由来の内部疾患もあるけど そちらでは認められない状態。
申請しようと思ったのは働けないからです。
しんどいけど頑張って出勤 そんな根性論ではどうにもならなかった。
ちなみに医師から身障関連の申請をすすめられることは
重度の２級前後にならないと皆無に近いかと思う。
低い等級は患者も知らないまま医師にスルーされてる現状がある。
そもそも慢性疾患にともなう長期の痛みや体調不良は
現行法では対応不可能だと思う。
申請する診断書にそれらを記入する欄すら無いんだ。
(精神ならあると思うけど)
手帳も年金も３級だけど それじゃ生きてけないから
そろそろ働かなきゃならない。
身障枠とは別に難病枠の就労支援が必要だと思う。
身障者枠での就労も 病気があると難しいからね。
膠原病は認知度が低いせいか 突っ込んで聞かれるし。
就活頑張って。良いところが決まるよう願ってます。
いま市に難病患者居宅支援事業の予算化を年一でお願いしてるんだ。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kyotaku.htm
もう自分は身障手帳があるから事業がはじまっても使わないサービスだけど
制度上 身障手帳のないRAの患者さんも適応なので
いつか 同じ立場の患者が利用できる事があるかもしれないと思って。
昨年 厚労省が事業化を都道府県に通知してるんだ。
追い風(?)らしいから
まだ事業としてサービスがはじまってない地域に住んでたり
興味のあるかたは 訴えてみませんか？
要望先は お住まいの市町村長や福祉課ほか対応部署になると思います。
市長に手紙出すんだけど 担当課にまわされ
担当課長から毎度 丁寧で慇懃無礼な返事がきます…でも負けないぞ。
がんばろぅ(p｀･ω･´q)★ね！
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kyotaku.htm
もう自分は身障手帳があるから事業がはじまっても使わないサービスだけど
制度上 身障手帳のないRAの患者さんも適応なので
いつか 同じ立場の患者が利用できる事があるかもしれないと思って。
昨年 厚労省が事業化を都道府県に通知してるんだ。
追い風(?)らしいから
まだ事業としてサービスがはじまってない地域に住んでたり
興味のあるかたは 訴えてみませんか？
要望先は お住まいの市町村長や福祉課ほか対応部署になると思います。
市長に手紙出すんだけど 担当課にまわされ
担当課長から毎度 丁寧で慇懃無礼な返事がきます…でも負けないぞ。
がんばろぅ(p｀･ω･´q)★ね！
364 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 18:10:32 ID:erAHzsN+0
>>362
ありがとうございます。やっぱ置かれてる社会的不利な状況は、精神の人に近いのかなと感じます。
また自分の生活が落ち着いたら、自分に何が出来るか考えたいと思います。
>>363
なるほど、ありがとうございます。…んが、リンク先が繋がらなかったのは私だけ？
ありがとうございます。やっぱ置かれてる社会的不利な状況は、精神の人に近いのかなと感じます。
また自分の生活が落ち着いたら、自分に何が出来るか考えたいと思います。
>>363
なるほど、ありがとうございます。…んが、リンク先が繋がらなかったのは私だけ？
365 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 20:42:22 ID:JKlPKStj0
難治性と国指定の「難病」とはおなじなんですかね？
国の難病は患者から見ればかなり恣意的に決められている。
指定外でも、治らない。
医者に言いたい。
治してほしい。
治らないのだから、治らないと証言してほしい。
あと、医者って患者のふだんの生活に関心がないよねー。
ほんと、冷たい。
まず、何年掛っていても聞いてくれたことがない。
杖だって、自分で買った。
くそっ！なんか腹が立ってきた。
国の難病は患者から見ればかなり恣意的に決められている。
指定外でも、治らない。
医者に言いたい。
治してほしい。
治らないのだから、治らないと証言してほしい。
あと、医者って患者のふだんの生活に関心がないよねー。
ほんと、冷たい。
まず、何年掛っていても聞いてくれたことがない。
杖だって、自分で買った。
くそっ！なんか腹が立ってきた。
366 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 20:44:23 ID:JKlPKStj0
うちの医者は身障認定のはなし持ち出したらいきなり怒鳴ったよ。
許せない気持ちだ。
許せない気持ちだ。
>>364
ゴメンなさい。リンク先に繋がらないね。
難病患者居宅支援事業でクグればトップで
難病情報センターの事業ページがてできます。
>>365
難治性疾患と国の難病は少し違うね。
難治性疾患は素直に解釈して治らない病気。治らない病気はとても多い。
そんな数ある治らない病気の中から国が指定した病気が特定疾患。
特定疾患は123疾患。
難治性疾患克服研究事業→病気の解明や治療法の確立に向け研究費がでてる
特定疾患治療研究事業→研究という名目で45疾患には医療費の助成がある
難病患者居宅支援事業→障害者にも介護保険も認定されない
特定疾患123＋RA患者にホームヘルプや日常生活用具の給付がある
難病特別対策推進事業→相談など支援業務が定められてる
>>366
…怒鳴って威圧するなんて最悪だ。
でも大きな病院の医者ほど身障の診断書 書きたがらない傾向を感じる。
「等級低いと身障手帳持っててもメリッない」と言われたことがあるよ。
実際 その通りなんだけどメリットあるかないかは患者の決めることだって！
ゴメンなさい。リンク先に繋がらないね。
難病患者居宅支援事業でクグればトップで
難病情報センターの事業ページがてできます。
>>365
難治性疾患と国の難病は少し違うね。
難治性疾患は素直に解釈して治らない病気。治らない病気はとても多い。
そんな数ある治らない病気の中から国が指定した病気が特定疾患。
特定疾患は123疾患。
難治性疾患克服研究事業→病気の解明や治療法の確立に向け研究費がでてる
特定疾患治療研究事業→研究という名目で45疾患には医療費の助成がある
難病患者居宅支援事業→障害者にも介護保険も認定されない
特定疾患123＋RA患者にホームヘルプや日常生活用具の給付がある
難病特別対策推進事業→相談など支援業務が定められてる
>>366
…怒鳴って威圧するなんて最悪だ。
でも大きな病院の医者ほど身障の診断書 書きたがらない傾向を感じる。
「等級低いと身障手帳持っててもメリッない」と言われたことがあるよ。
実際 その通りなんだけどメリットあるかないかは患者の決めることだって！
368 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 00:10:01 ID:gacO0Flc0
369 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 00:12:47 ID:gacO0Flc0
線維筋痛症もなんの援助も得られないですね。
370 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 00:13:17 ID:sQAG1jPS0
気持ちは判りますが、医者は主に、人を疾患から診る人です。人柄も当り外れも多いでしょう。
怒鳴ったお医者は憶測ですが、自分の上手く答えられないことを訊かれて逆ギレしたのでは？
…なので、私は軽い段階だけど膠原病と確定した時、愕然としながらもその病院の医療相談室に寄り、
人の生活面を見てくれる筈の、医療ソーシャルワーカーに聞いてみました。
自分が精神保健福祉士の資格を持っていて、少し近い仕事をしていたことは伏せておきました。
「今のところ何の支援制度にも該当しない」と自分でも判っていた返事を言われただけでした。
これには少しがっかりしました、その道の専門職ではないのか？と。
「だけどこうなってきたら、こんな制度があります。困ったらどこどこへ相談してみてください。」
…みたいな説明が、ワーカーなら欲しかったですね。
元気な人は、今･気持ちが弱ってる人にどんな言葉が良いのか､想像できないのだと思います。
悔しいことがあれば、その分、自分は人の痛みが判る人間になってるんだと思うようにしましょう。
怒鳴ったお医者は憶測ですが、自分の上手く答えられないことを訊かれて逆ギレしたのでは？
…なので、私は軽い段階だけど膠原病と確定した時、愕然としながらもその病院の医療相談室に寄り、
人の生活面を見てくれる筈の、医療ソーシャルワーカーに聞いてみました。
自分が精神保健福祉士の資格を持っていて、少し近い仕事をしていたことは伏せておきました。
「今のところ何の支援制度にも該当しない」と自分でも判っていた返事を言われただけでした。
これには少しがっかりしました、その道の専門職ではないのか？と。
「だけどこうなってきたら、こんな制度があります。困ったらどこどこへ相談してみてください。」
…みたいな説明が、ワーカーなら欲しかったですね。
元気な人は、今･気持ちが弱ってる人にどんな言葉が良いのか､想像できないのだと思います。
悔しいことがあれば、その分、自分は人の痛みが判る人間になってるんだと思うようにしましょう。
線維筋痛症か…つらい症状なのに
まさしく社会保険制度・福祉制度の
深い谷間に落ち込んでる病気だ。
痛みのコントロールはできてる？
診断が付いたってことは良い医者に出会えたのかな。
無理しないようにね。
まさしく社会保険制度・福祉制度の
深い谷間に落ち込んでる病気だ。
痛みのコントロールはできてる？
診断が付いたってことは良い医者に出会えたのかな。
無理しないようにね。
ごめんなさい。愚痴らせてください。
なんでこんなに痛いんだろう。
なんで痛みが体中を駆けめぐるんだろう。
痛みで身体が裂けそう…。
治らないならせめて痛みだけでも止めてほしい。
お願いします。お願いします。
なんでこんなに痛いんだろう。
なんで痛みが体中を駆けめぐるんだろう。
痛みで身体が裂けそう…。
治らないならせめて痛みだけでも止めてほしい。
お願いします。お願いします。
373 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 10:02:33 ID:sQAG1jPS0
重篤だけど、病名もつかないような新しい病で、
だからもちろん、まだ国の難病指定でもなんでもない、みたいな病気もある。。
困ってる人ほど何ら支援がないということになる。。理不尽な世の中だ。
だからもちろん、まだ国の難病指定でもなんでもない、みたいな病気もある。。
困ってる人ほど何ら支援がないということになる。。理不尽な世の中だ。
この病気と風俗業をするにあたっての危険性を教えて下さい。ＳＬＥです
>>374
SLE患者に粘着するストーカーですので、無視してください。
SLE患者に粘着するストーカーですので、無視してください。
>>372
なんだか自分のことのように悲しくなってきたよ。
治らない痛みや倦怠感は 周りから認められなくて
心まで疲れて痛くなるから・・・
厚労省に線維筋痛症特別研究班が設置されてるらしい。
障害者認定についても生活機能障害方面からの
認定確立にむけて調査中だそうだ。
どうも薬物療法は個人差が大きく効く薬を探さなきゃならんらしいね。
貴女のほうが詳しいだろうけど。医師と相談しながら根気よく。
保険診療適応・原因究明・治療法の確立・障害認定ほか
いずれ大きく変化してくるはずだ。
愚痴ってもいい。怒ってもいい。
泣いてもいい。寝ててもいい。当たり前だ。
でもあきらめるな。まけるな。
少しでも痛みの少ない日があること願ってる。
なんだか自分のことのように悲しくなってきたよ。
治らない痛みや倦怠感は 周りから認められなくて
心まで疲れて痛くなるから・・・
厚労省に線維筋痛症特別研究班が設置されてるらしい。
障害者認定についても生活機能障害方面からの
認定確立にむけて調査中だそうだ。
どうも薬物療法は個人差が大きく効く薬を探さなきゃならんらしいね。
貴女のほうが詳しいだろうけど。医師と相談しながら根気よく。
保険診療適応・原因究明・治療法の確立・障害認定ほか
いずれ大きく変化してくるはずだ。
愚痴ってもいい。怒ってもいい。
泣いてもいい。寝ててもいい。当たり前だ。
でもあきらめるな。まけるな。
少しでも痛みの少ない日があること願ってる。
377 ：病弱名無しさん：2009/02/02(月) 10:39:42 ID:SxNW3jVW0
彼女が膠原病だったんですが
そうか、そうですか
379 ：病弱名無しさん：2009/02/02(月) 10:44:03 ID:SxNW3jVW0
子供は生まないほうがいいとか
財源不足だから国は新規に認めたくないはず
381 ：病弱名無しさん：2009/02/02(月) 12:54:36 ID:+vS9MP3w0
>>379
子どもを生まない方がいいと医者に言われたんですかな？
子どもはやっぱ欲しいんですか？･･悩むところでしょうが、
どうするかは、ご自身達で決めるしかないでしょう。。
>>380
財源不足もあるけど、声の大小もあります。
今の政治家が、投票率の低い若者のことは考えず、
投票率の高い高齢者の政策を優先させるのは本当らしいし。
子どもを生まない方がいいと医者に言われたんですかな？
子どもはやっぱ欲しいんですか？･･悩むところでしょうが、
どうするかは、ご自身達で決めるしかないでしょう。。
>>380
財源不足もあるけど、声の大小もあります。
今の政治家が、投票率の低い若者のことは考えず、
投票率の高い高齢者の政策を優先させるのは本当らしいし。
382 ：病弱名無しさん：2009/02/02(月) 13:06:44 ID:l9I5uNRv0
>投票率の高い高齢者の政策を優先させるのは本当らしいし。
そんなことはないですね。
今の政策は高齢者ははやく死んでくれ政策です。
若い人のことも考えていませんね。
要するに、庶民はどうでもなれ政策でつね。
そんなことはないですね。
今の政策は高齢者ははやく死んでくれ政策です。
若い人のことも考えていませんね。
要するに、庶民はどうでもなれ政策でつね。
383 ：病弱名無しさん：2009/02/02(月) 13:08:11 ID:l9I5uNRv0
声の大小はあるね。
ＵＣが特定疾患をはずされなかったのは、阿部総理がＵＣだったからとか・・。
ＵＣが特定疾患をはずされなかったのは、阿部総理がＵＣだったからとか・・。
384 ：病弱名無しさん：2009/02/02(月) 21:12:51 ID:+vS9MP3w0
>>382
確かに、高齢者にも良くもないですけど、、選挙事務所で働いていた若者が､
立候補者のそのような発言を聞いたらしいので、本当みたいですよ。
>>383
そうなの！？
障害者関連の法律が解釈に委ねられ、隣り合う市町村でも適用がかなり違うのはご存知かもしれませんが、
当事者やご家族が強く訴えるかどうか（怖いかどうかかも…）で、
市の担当者の対応が違ってくるのは、実際に見聞きした事実です。
怒る元気も無い方も多いかもしれませんが、何の支援にも当らないと嘆くより、
しんどいかもしれないけど、どこかに強く訴え続けた方が良いのは、確かではあります。
・・・それは、こちらが厚かましいのではなく、法制度が実態に合ってなかったり、
市の担当者の理解が足りないのです(悪気無く事務的にやってるだけだと思います)。
NHKの福祉番組にたまに登場するような、やる気のある市職員はどこに居るのだろう…？
っと思いながら、半官半民の福祉の現場で働いていたことがあります。
確かに、高齢者にも良くもないですけど、、選挙事務所で働いていた若者が､
立候補者のそのような発言を聞いたらしいので、本当みたいですよ。
>>383
そうなの！？
障害者関連の法律が解釈に委ねられ、隣り合う市町村でも適用がかなり違うのはご存知かもしれませんが、
当事者やご家族が強く訴えるかどうか（怖いかどうかかも…）で、
市の担当者の対応が違ってくるのは、実際に見聞きした事実です。
怒る元気も無い方も多いかもしれませんが、何の支援にも当らないと嘆くより、
しんどいかもしれないけど、どこかに強く訴え続けた方が良いのは、確かではあります。
・・・それは、こちらが厚かましいのではなく、法制度が実態に合ってなかったり、
市の担当者の理解が足りないのです(悪気無く事務的にやってるだけだと思います)。
NHKの福祉番組にたまに登場するような、やる気のある市職員はどこに居るのだろう…？
っと思いながら、半官半民の福祉の現場で働いていたことがあります。
385 ：病弱名無しさん：2009/02/03(火) 10:04:51 ID:FNAmeCIU0
免疫ミルクについての話題は出ました？
試された方いますか？どうでしょうかね？
試された方いますか？どうでしょうかね？
386 ：病弱名無しさん：2009/02/03(火) 10:37:15 ID:moRdLaCE0
医者から言われました・・・
代替医療についての情報は、早期スレのがいいかも
ここだと宣伝乙みたいな流れで荒れやすいので
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
ここだと宣伝乙みたいな流れで荒れやすいので
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
388 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 12:18:08 ID:JLGlUvfn0
シェーグレン歴1年半の42歳です。
私の場合、乾燥症状はそんなにひどくないのですが、とにかく全身の痛みが酷いのです(T T)
・全身の筋肉（特に手脚）のビリビリするような痛み。また、筋肉を掴むと痛い。
・膝、肩の痛み
・手の平、手の指、脚の裏の腱鞘炎。
もう、とにかく痛くないところがないという…。
寝起きは特に酷く、体中の痛みとこわばりでしばらく動けません。
痛み止めの飲み薬もいろいろ種類を変えて処方していただきましたが一向に効きません。
プレドニンも気休めに飲んでいるように感じます。
他の膠原病の方の痛みもこんなかんじなのでしょうか？
また、痛みを止める方法はないものでしょうか？
痛いことにだんだん疲れてきました。ご助言いただければ幸いです。
私の場合、乾燥症状はそんなにひどくないのですが、とにかく全身の痛みが酷いのです(T T)
・全身の筋肉（特に手脚）のビリビリするような痛み。また、筋肉を掴むと痛い。
・膝、肩の痛み
・手の平、手の指、脚の裏の腱鞘炎。
もう、とにかく痛くないところがないという…。
寝起きは特に酷く、体中の痛みとこわばりでしばらく動けません。
痛み止めの飲み薬もいろいろ種類を変えて処方していただきましたが一向に効きません。
プレドニンも気休めに飲んでいるように感じます。
他の膠原病の方の痛みもこんなかんじなのでしょうか？
また、痛みを止める方法はないものでしょうか？
痛いことにだんだん疲れてきました。ご助言いただければ幸いです。
>>388
SSでそんなに強い筋痛はあまり聞かない気がする。
なにか他の膠原病が合併してる可能性は？
SS発症後に関節リウマチや全身性エリテマトーデスといった
膠原病も発症というのは全くない話じゃない。
炎症(疾患の活動性)を抑えなきゃ痛み止めは大きな効果が無いと思う。
プレは強力に炎症を抑えてくれるけれど量が少ないと効果も低いし
もともとSSでの処方量は多くないと感じるよ。
自分も診断が付く前に関節痛・筋痛・倦怠感がひどくて
プレ5mgと痛み止め飲んで湿布はりまくりだったけど効果が無かった。
１度診断がついたらSSは継続して血液検査しないイメージだ。
再度 膠原病関連の血液検査を希望して原因を探ってみては？
SSでそんなに強い筋痛はあまり聞かない気がする。
なにか他の膠原病が合併してる可能性は？
SS発症後に関節リウマチや全身性エリテマトーデスといった
膠原病も発症というのは全くない話じゃない。
炎症(疾患の活動性)を抑えなきゃ痛み止めは大きな効果が無いと思う。
プレは強力に炎症を抑えてくれるけれど量が少ないと効果も低いし
もともとSSでの処方量は多くないと感じるよ。
自分も診断が付く前に関節痛・筋痛・倦怠感がひどくて
プレ5mgと痛み止め飲んで湿布はりまくりだったけど効果が無かった。
１度診断がついたらSSは継続して血液検査しないイメージだ。
再度 膠原病関連の血液検査を希望して原因を探ってみては？
>>388
まずは、>>389さんが書いてる通り、他の疾患を併発してる可能性を、しっかり調べた方がいいと思う。
その他に、食事の見直しや生活上の工夫も、馬鹿にできない大事なことだと思います。
寝起きが特に酷いのは膠原病では典型ですが、寝室の温度が低すぎることはないですか？
睡眠中は代謝が低下しますので、寒い部屋だと更に血流を悪くしてしまいます。
また、身体を冷やす飲食物や、水分の摂りすぎはないですか？
お風呂でズキズキと悪化するような痛みには消炎鎮痛剤が効きますが、逆に冷えすぎで痛みが起きている時は逆効果で、余計に冷やしてしまうので向きません。
お風呂で楽になると感じるならば、徹底的に温める工夫をして、湿布で冷やさない方が良いと思います。
お風呂で痛みが強くなる場所があれば、そこは温めないようにしてください。
まずは、>>389さんが書いてる通り、他の疾患を併発してる可能性を、しっかり調べた方がいいと思う。
その他に、食事の見直しや生活上の工夫も、馬鹿にできない大事なことだと思います。
寝起きが特に酷いのは膠原病では典型ですが、寝室の温度が低すぎることはないですか？
睡眠中は代謝が低下しますので、寒い部屋だと更に血流を悪くしてしまいます。
また、身体を冷やす飲食物や、水分の摂りすぎはないですか？
お風呂でズキズキと悪化するような痛みには消炎鎮痛剤が効きますが、逆に冷えすぎで痛みが起きている時は逆効果で、余計に冷やしてしまうので向きません。
お風呂で楽になると感じるならば、徹底的に温める工夫をして、湿布で冷やさない方が良いと思います。
お風呂で痛みが強くなる場所があれば、そこは温めないようにしてください。
391 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 10:54:29 ID:HBDXnkqC0
>>388 さん
ありがとうございます。
私も他の膠原病の併発を疑って再検してもらいましたが
リウマチでも、他の膠原病でもありませんでした。
自分的にはSLEっぽく感じますが、診断基準の4つ以上には症状が満たないので
境界線にいるのかなー。
膠原病の根っこは同じなので、多分そんなかんじなのでしょう。と勝手に思っています。
私も388さんと同じく、プレ5mgで湿布貼りまくりです。
388さんはSSの他に何を併発していらっしゃったのですか？
差し支えなればお教えください。
ありがとうございます。
私も他の膠原病の併発を疑って再検してもらいましたが
リウマチでも、他の膠原病でもありませんでした。
自分的にはSLEっぽく感じますが、診断基準の4つ以上には症状が満たないので
境界線にいるのかなー。
膠原病の根っこは同じなので、多分そんなかんじなのでしょう。と勝手に思っています。
私も388さんと同じく、プレ5mgで湿布貼りまくりです。
388さんはSSの他に何を併発していらっしゃったのですか？
差し支えなればお教えください。
392 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 10:56:16 ID:HBDXnkqC0
393 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 11:07:26 ID:HBDXnkqC0
>>390 さん
388です。ありがとうございます。
痛みには因果関係が見つからないので困っています。
いろいろ統計も取ったのですが…
安静にしたらいいのか、暖めるor冷やしたらいいのか、気圧が関係しているのか…
何をしても痛いときは痛く、楽なときは楽なのです。
一番効果があるのが消炎鎮痛剤の入った湿布です。
それでも痛みがとれるというより、ひんやりした使用感で痛みがごまかされる感じで楽になります。
また、プールで体を動かすと直後は関節がなめらかになり痛みも少なくなります。
でも持続しません。すぐ痛みが戻ってしまいます。
何より悪いのが睡眠不足ですね。12時を過ぎるとミシミシからだが痛くなり始めます。
まるでシンデレラですね(^_^;)
「食事の見直し」とおっしゃいますが390さんはどのような食事だと効果があると感じられますか？
388です。ありがとうございます。
痛みには因果関係が見つからないので困っています。
いろいろ統計も取ったのですが…
安静にしたらいいのか、暖めるor冷やしたらいいのか、気圧が関係しているのか…
何をしても痛いときは痛く、楽なときは楽なのです。
一番効果があるのが消炎鎮痛剤の入った湿布です。
それでも痛みがとれるというより、ひんやりした使用感で痛みがごまかされる感じで楽になります。
また、プールで体を動かすと直後は関節がなめらかになり痛みも少なくなります。
でも持続しません。すぐ痛みが戻ってしまいます。
何より悪いのが睡眠不足ですね。12時を過ぎるとミシミシからだが痛くなり始めます。
まるでシンデレラですね(^_^;)
「食事の見直し」とおっしゃいますが390さんはどのような食事だと効果があると感じられますか？
>>393
390です。身体を動かすと、その時は良くなるのですね。
それだとやっぱり、血流改善がポイントになるような気がしますね。
血流が悪いために痛みの原因物質がすぐ溜ってしまい、痛くて動きたくない→更に血流悪化の悪循環にはまりやすいと思います。
390です。身体を動かすと、その時は良くなるのですね。
それだとやっぱり、血流改善がポイントになるような気がしますね。
血流が悪いために痛みの原因物質がすぐ溜ってしまい、痛くて動きたくない→更に血流悪化の悪循環にはまりやすいと思います。
食事のことですが、私が心がけているのは、主に「身体を冷やさない」と「炎症を誘発しない」食物です。
前者の「身体を冷やさない」は、温かい食事をとり、冷えたもの、生モノ、精白されたもの、加工食品は極力とらない。
主食は、雑穀入りごはんか、全粒粉使用のパン。
調味料は、岩塩、黒砂糖、黒酢など、ミネラル分が多いものを選ぶ。
お刺身やサラダなど生モノも身体を冷やすので、食べないことはないですが、少量に留めています。
後者の「炎症を誘発しない」方は、魚を食べる、アクの強い食べ物や肉を避ける、乳製品を控える、とにかく脂質には注意することです。
私は料理にはオリーブオイルを使用しています。
トランス脂肪酸やリノール酸系の植物油は炎症を強めますから、料理に使わないのはもちろん、お菓子や加工食品にも注意が必要です。
市販の殆どの製品に使用されているので、完全に除去するのは難しいですが、量を控えるように気をつけています。
お菓子類は砂糖の使用率も高く、ミネラルを浪費させて身体を冷やす元にもなりますので、なるべく素材にこだわって選ぶようにしています。
今は健康食ブームで天然素材のものが手軽にネットでも買えるので、最初は面倒くさそうだと思っていましたが意外に楽しんで続けられてます。
アトピーのお子さんがいるママさんと協力して、共同購入や情報交換もしています。
前者の「身体を冷やさない」は、温かい食事をとり、冷えたもの、生モノ、精白されたもの、加工食品は極力とらない。
主食は、雑穀入りごはんか、全粒粉使用のパン。
調味料は、岩塩、黒砂糖、黒酢など、ミネラル分が多いものを選ぶ。
お刺身やサラダなど生モノも身体を冷やすので、食べないことはないですが、少量に留めています。
後者の「炎症を誘発しない」方は、魚を食べる、アクの強い食べ物や肉を避ける、乳製品を控える、とにかく脂質には注意することです。
私は料理にはオリーブオイルを使用しています。
トランス脂肪酸やリノール酸系の植物油は炎症を強めますから、料理に使わないのはもちろん、お菓子や加工食品にも注意が必要です。
市販の殆どの製品に使用されているので、完全に除去するのは難しいですが、量を控えるように気をつけています。
お菓子類は砂糖の使用率も高く、ミネラルを浪費させて身体を冷やす元にもなりますので、なるべく素材にこだわって選ぶようにしています。
今は健康食ブームで天然素材のものが手軽にネットでも買えるので、最初は面倒くさそうだと思っていましたが意外に楽しんで続けられてます。
アトピーのお子さんがいるママさんと協力して、共同購入や情報交換もしています。
>>391
389です。
自分は診断基準を満たしてて関節リウマチと診断されてた。
その後 特発性血小板減少性紫斑病→全身性エリテマトーデスと病名が変わった。
その間１ヶ月。誤診ってあるんだと思ったよ。
膠原病は併発してなくても重複したような症状が現れたりするし
経過中に新しく併発したりするから さらに難しい。
今はSLEと それに合併した二次性SSの診断が付いてる。あとAPSね。
SLEの確定診断については気長に経過をみていくしかないね。
診断遅れはやっかいだけど
現在 診断基準を満たしてないのは喜ばしいことだと思うよ。
>>消炎鎮痛剤の入った湿布ひんやりした使用感で痛みがごまかされる感じで楽
>>お風呂で楽になると感じるならば、徹底的に温める工夫
相反するようだけど両方とも自分には多少効果が感じられた。
痛みは消失しないけど 何もしないよりは気分的に全然よかったかな。
レイノー症が最近でてるから自分は血流悪いんだと思う。
温熱療法と395さんが言う食事療法ためしてみるね。
できることからコツコツと。じっくり長期戦だ！
395さん ありがとう。
388さんも無理せず過ごしていきましょう。
少しでも痛みが和らぐよう願ってます。
389です。
自分は診断基準を満たしてて関節リウマチと診断されてた。
その後 特発性血小板減少性紫斑病→全身性エリテマトーデスと病名が変わった。
その間１ヶ月。誤診ってあるんだと思ったよ。
膠原病は併発してなくても重複したような症状が現れたりするし
経過中に新しく併発したりするから さらに難しい。
今はSLEと それに合併した二次性SSの診断が付いてる。あとAPSね。
SLEの確定診断については気長に経過をみていくしかないね。
診断遅れはやっかいだけど
現在 診断基準を満たしてないのは喜ばしいことだと思うよ。
>>消炎鎮痛剤の入った湿布ひんやりした使用感で痛みがごまかされる感じで楽
>>お風呂で楽になると感じるならば、徹底的に温める工夫
相反するようだけど両方とも自分には多少効果が感じられた。
痛みは消失しないけど 何もしないよりは気分的に全然よかったかな。
レイノー症が最近でてるから自分は血流悪いんだと思う。
温熱療法と395さんが言う食事療法ためしてみるね。
できることからコツコツと。じっくり長期戦だ！
395さん ありがとう。
388さんも無理せず過ごしていきましょう。
少しでも痛みが和らぐよう願ってます。
397 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 21:26:05 ID:z4niEoM+0
東京の情報です。。。
http://www.tounanren.org/index.html
東京都 難病相談・支援センター （新大塚駅・03-3943-4050）
で、2/22（日）PM１時～4時
難病患者の就労支援の為のシンポジウム があります。
障害者手帳がなく、就職に困難を伴う難病患者の就労の現状と行政が出来る支援・・・
みたいです。先着７０名、なるべく予約を、と朝日新聞夕刊に本日出てました。
http://www.tounanren.org/index.html
東京都 難病相談・支援センター （新大塚駅・03-3943-4050）
で、2/22（日）PM１時～4時
難病患者の就労支援の為のシンポジウム があります。
障害者手帳がなく、就職に困難を伴う難病患者の就労の現状と行政が出来る支援・・・
みたいです。先着７０名、なるべく予約を、と朝日新聞夕刊に本日出てました。
398 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 16:01:04 ID:veCYBrFE0
388です。
>>395
「体を冷やさない食べ物」は意識していましたが「炎症を誘発しない食べ物」というものもあるのですね。
これからは気をつけたいと思います。
>>396
ありがとうございます。お互いに少しでも改善したいものですね。
>>395
「体を冷やさない食べ物」は意識していましたが「炎症を誘発しない食べ物」というものもあるのですね。
これからは気をつけたいと思います。
>>396
ありがとうございます。お互いに少しでも改善したいものですね。
399 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 22:42:24 ID:d/pVBfx80
指の力が入りにくく、指に力を入れた時や茶わんなどを洗っている時に
腕の筋肉が痛む時がありますが、皆さんはいかがですか？
常に痛い訳ではなく、時折、ビリッと痛んだり、ビリビリ痛んだりして
場合によっては、茶わん等を落としたりします。
ステロイドは服用していませんが、シェーグレンの唾液の薬は服用しています。
握力は、それほど低下してなく、免疫内科の主治医には問題ないと言われましたが、
これから下がっていってしまうものなのか、力が抜けてヘマをする回数が増えて
しまうものなのか、皆さんのご経験より教えてください。
腕の筋肉が痛む時がありますが、皆さんはいかがですか？
常に痛い訳ではなく、時折、ビリッと痛んだり、ビリビリ痛んだりして
場合によっては、茶わん等を落としたりします。
ステロイドは服用していませんが、シェーグレンの唾液の薬は服用しています。
握力は、それほど低下してなく、免疫内科の主治医には問題ないと言われましたが、
これから下がっていってしまうものなのか、力が抜けてヘマをする回数が増えて
しまうものなのか、皆さんのご経験より教えてください。
400 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 23:10:08 ID:xpRYUNeg0
>>399
わたしは病名がいまひとつ定まっていないのだけれど、両腕の筋力下がっています。
買った食品などを持つ時はある程度いけます（一部は肩にかけたりして）が、
字を書けないとか、台所していてよく物を取り落とす（床にどーん、かーん）など。
いくらか筋肉の炎症があるかんじです。
最近気づいたのですが、重症筋無力症という難病もあるもよう。軽度だとこれかも、などと混乱しています。
わたしは病名がいまひとつ定まっていないのだけれど、両腕の筋力下がっています。
買った食品などを持つ時はある程度いけます（一部は肩にかけたりして）が、
字を書けないとか、台所していてよく物を取り落とす（床にどーん、かーん）など。
いくらか筋肉の炎症があるかんじです。
最近気づいたのですが、重症筋無力症という難病もあるもよう。軽度だとこれかも、などと混乱しています。
3年位前にSLEとシェーグレン認定を受けてプレ8mg服用しています。
先日、リウマチの薬を処方されました。リウマトレックス週6mgです。
今まで公費の申請をしてないのですが、経済的に厳しくなっており、
公費申請しようかと思うのですが、この薬の程度で通るのか不安です。
似たような処方の方で公費負担されてる方はいますか？
先日、リウマチの薬を処方されました。リウマトレックス週6mgです。
今まで公費の申請をしてないのですが、経済的に厳しくなっており、
公費申請しようかと思うのですが、この薬の程度で通るのか不安です。
似たような処方の方で公費負担されてる方はいますか？
>>402
症状が軽いとみなされた場合は受けられないらしいですね。
そのあたりの基準は分からないのですが、担当医に相談して
申請だけでもしてみたらどうでしょうか？ちなみに俺はSLE2年目で
プレ12mgでも更新しました。
症状が軽いとみなされた場合は受けられないらしいですね。
そのあたりの基準は分からないのですが、担当医に相談して
申請だけでもしてみたらどうでしょうか？ちなみに俺はSLE2年目で
プレ12mgでも更新しました。
5ミリでも通る、って聞いたけど。>ＳＬＥ
どの程度の信憑性があるかは知らない。
どの程度の信憑性があるかは知らない。
プレ5mgでも通ってますよ
皮膚筋炎持ちです
医者曰くプレ飲んでる限りは1mgでも通るらしいですが・・・
皮膚筋炎持ちです
医者曰くプレ飲んでる限りは1mgでも通るらしいですが・・・
408 ：399：2009/02/08(日) 23:24:16 ID:rCD+zXXR0
>>400 さん
書き込みありがとうございます。
私も、字が書きにくく、すぐに腕が痛くなってしまいますし、上手く書けません。
重症筋無力症という難病を調べてみましたが、SLE や リウマチなどにもみられるようで
その気があるのか、ビミョーな感じです。
１ヶ月後の大学病院の診察の時に少し相談して、次の血液検査の時に
抗アセチルコリン抗体 を入れてもらえるか聞いてみます。
今、キーボードを打っていても、なんとなく腕がだるく、すこし痛い感じです。
首らへんもだるいので、そちらの神経から来ているかもとも思います。
ただ、現在、頻度も多くなく、痛みなどがうっとうしいだけで生活に支障をきたす程では
ないので、軽い症状での整形外科受診は迷っています。
こうして同じような症状の方の御意見を伺うと、自分一人だけの症状ではなく
わかってもらえる方がいるというだけで、なんか安堵しました。
症状改善につながる良い情報があれば、また書き込みします。
ありがとうございました。
書き込みありがとうございます。
私も、字が書きにくく、すぐに腕が痛くなってしまいますし、上手く書けません。
重症筋無力症という難病を調べてみましたが、SLE や リウマチなどにもみられるようで
その気があるのか、ビミョーな感じです。
１ヶ月後の大学病院の診察の時に少し相談して、次の血液検査の時に
抗アセチルコリン抗体 を入れてもらえるか聞いてみます。
今、キーボードを打っていても、なんとなく腕がだるく、すこし痛い感じです。
首らへんもだるいので、そちらの神経から来ているかもとも思います。
ただ、現在、頻度も多くなく、痛みなどがうっとうしいだけで生活に支障をきたす程では
ないので、軽い症状での整形外科受診は迷っています。
こうして同じような症状の方の御意見を伺うと、自分一人だけの症状ではなく
わかってもらえる方がいるというだけで、なんか安堵しました。
症状改善につながる良い情報があれば、また書き込みします。
ありがとうございました。
>>401
SLE確定でプレと免疫抑制剤の併用処方で
特定疾患の認定審査が落ちることはないはず。
気になるのは新しく処方になった免疫抑制剤が
リウマトレックスということ。
プレ減量のために処方するなら他に適用薬があるし
SLE関連の症状を抑えるためならこれまた他にも薬が。
リウマトレックスはSLEの保険適応薬じゃないから
保健薬としてSLEの医療助成が受けられるかどうかは微妙かも。
SLEの皮膚/関節病変に対して効果あるから使われるけど
あまり一般的じゃないと感じます。
「薬代の負担が大きいので特定疾患の申請をする」と素直に申し出て
診断書を書いてもらってください。
医療費をアピールしておけば対処してくれる場合もある。
この変はアバウトと言うか医師や保険組合の温情と言うか。
もし診断書を断わられたりしたら理由を納得できるまで聞くように。
提出時の書類は経過把握のためにもコピーしておきましょう。
SLE確定でプレと免疫抑制剤の併用処方で
特定疾患の認定審査が落ちることはないはず。
気になるのは新しく処方になった免疫抑制剤が
リウマトレックスということ。
プレ減量のために処方するなら他に適用薬があるし
SLE関連の症状を抑えるためならこれまた他にも薬が。
リウマトレックスはSLEの保険適応薬じゃないから
保健薬としてSLEの医療助成が受けられるかどうかは微妙かも。
SLEの皮膚/関節病変に対して効果あるから使われるけど
あまり一般的じゃないと感じます。
「薬代の負担が大きいので特定疾患の申請をする」と素直に申し出て
診断書を書いてもらってください。
医療費をアピールしておけば対処してくれる場合もある。
この変はアバウトと言うか医師や保険組合の温情と言うか。
もし診断書を断わられたりしたら理由を納得できるまで聞くように。
提出時の書類は経過把握のためにもコピーしておきましょう。
個別にレスしなくて申し訳ないです。
申請すれば通る可能性が大きそうなので申請をお願いしたいと思います。
>>409
>SLEの皮膚/関節病変に対して効果あるから使われるけど
多分、この関節病変という理由で処方されました。
関節が動かなくなることが多く、本来はリウマチの薬ですが使ってみましょうと言われました。
たくさんのレスありがとうございました。
申請すれば通る可能性が大きそうなので申請をお願いしたいと思います。
>>409
>SLEの皮膚/関節病変に対して効果あるから使われるけど
多分、この関節病変という理由で処方されました。
関節が動かなくなることが多く、本来はリウマチの薬ですが使ってみましょうと言われました。
たくさんのレスありがとうございました。
>>410
SLEスレに行けば同じような薬を処方してもらっている人がいるかも
SLEスレに行けば同じような薬を処方してもらっている人がいるかも
412 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 22:47:55 ID:kJ0JoyPI0
age
413 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 23:13:02 ID:abM6zMKAO
短パン
414 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 19:59:25 ID:zY3xahvN0
膠原病のスレってあるんですね。
さて、こんなことを書いてもいいものか・・・
以前に同様のレスがあったのなら、ごめんなさい。
母が肺炎で入院、まったく治療の効果なく
入院3週間で膠原病(皮膚筋炎)の疑いありだと・・
で、肺炎もいつのまにか間質性肺炎に病名が換わり
人工呼吸器装着を経てそのまま・・・・・・
そんなの受け入れろっていわれてもねぇ。
発病直前の急速に強まったストレスが発症の直因だと。
無理して、合併症を起こし急性間質性肺炎に。
人間の命って、簡単になくなるもんだと、担当医に言われた。
さて、こんなことを書いてもいいものか・・・
以前に同様のレスがあったのなら、ごめんなさい。
母が肺炎で入院、まったく治療の効果なく
入院3週間で膠原病(皮膚筋炎)の疑いありだと・・
で、肺炎もいつのまにか間質性肺炎に病名が換わり
人工呼吸器装着を経てそのまま・・・・・・
そんなの受け入れろっていわれてもねぇ。
発病直前の急速に強まったストレスが発症の直因だと。
無理して、合併症を起こし急性間質性肺炎に。
人間の命って、簡単になくなるもんだと、担当医に言われた。
>>414
昔ならそんな状態までいったら死んでいるレベル
良くも悪くも医療の発達でとりあえず命を取り留めるところまではいった
おそらく症状が安定すれば体にかなりのダメージはあるが
１、２年かけて日常生活ができるくらいまでちゃんと回復すると思うよ
まぁ周りより本人が受け入れるっていうか考え込まないようになれば
一歩踏み出したって感じになるかもね
昔ならそんな状態までいったら死んでいるレベル
良くも悪くも医療の発達でとりあえず命を取り留めるところまではいった
おそらく症状が安定すれば体にかなりのダメージはあるが
１、２年かけて日常生活ができるくらいまでちゃんと回復すると思うよ
まぁ周りより本人が受け入れるっていうか考え込まないようになれば
一歩踏み出したって感じになるかもね
416 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 20:55:18 ID:zY3xahvN0
↑ いや、そのまま永遠の眠りにつきました。
417 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 00:43:29 ID:lIwfeLFf0
DLE に プロトピック軟膏と絆創膏を貼って、1年以上対処していますが、
最近、DLE が、ヒリヒリとかチクチクしたりする事が多くなり、
また、絆創膏を剥がすと、出血と膿みたいなのが、少し付いています。
濡れティッシュで毎日 DLE を拭いていますが、知覚過敏で拭いた後
しばらく、ヒリヒリしています。
以前は、DLE は、殆ど何も感じなかったので、気になります。
また、DLE が、少し広がっているようにも感じているのですが、
軟膏で、DLE が治った方、もしくは、マシになった方は、
どのような経過だったのか教えてください。
大学病院で、少し遠く、予約が2か月先なので、この程度の受診はためらっています。
大学病院を紹介してくれた近くの皮膚科に相談しても良いのかどうか迷っています。
最近、DLE が、ヒリヒリとかチクチクしたりする事が多くなり、
また、絆創膏を剥がすと、出血と膿みたいなのが、少し付いています。
濡れティッシュで毎日 DLE を拭いていますが、知覚過敏で拭いた後
しばらく、ヒリヒリしています。
以前は、DLE は、殆ど何も感じなかったので、気になります。
また、DLE が、少し広がっているようにも感じているのですが、
軟膏で、DLE が治った方、もしくは、マシになった方は、
どのような経過だったのか教えてください。
大学病院で、少し遠く、予約が2か月先なので、この程度の受診はためらっています。
大学病院を紹介してくれた近くの皮膚科に相談しても良いのかどうか迷っています。
>>417
同じく１年以上DLEとのお付き合い。
外用はプロトピックとジフラールを使い分けてます。
自分も炎症が悪化し少量の出血&膿(?)がでてた時期があった。
こうなると炎症を抑える外用薬は効果が遅く痛みが強いため
患部にのみプロスタンディン軟膏(血流改善)を使用しました。
治りが早かった気がします。
あと普通の絆創膏では滲出液が多くなると気持ち悪くて痛かった。
デュオアクティブって被覆材を同病者からすすめられ
医師に希望して処方してもらい使いました。
一応 同様のものが市販されてます。
http://www.jnj.co.jp/consumer/bandaid/products/medicaltools/index.html
この被覆材は保険処方でも市販品でもお高いですが症状がひどければおススメです。
ひとまず早いうちに医師に受診&相談を。
同じく１年以上DLEとのお付き合い。
外用はプロトピックとジフラールを使い分けてます。
自分も炎症が悪化し少量の出血&膿(?)がでてた時期があった。
こうなると炎症を抑える外用薬は効果が遅く痛みが強いため
患部にのみプロスタンディン軟膏(血流改善)を使用しました。
治りが早かった気がします。
あと普通の絆創膏では滲出液が多くなると気持ち悪くて痛かった。
デュオアクティブって被覆材を同病者からすすめられ
医師に希望して処方してもらい使いました。
一応 同様のものが市販されてます。
http://www.jnj.co.jp/consumer/bandaid/products/medicaltools/index.html
この被覆材は保険処方でも市販品でもお高いですが症状がひどければおススメです。
ひとまず早いうちに医師に受診&相談を。
すみません。URLに飛べませんね。
市販品はジョンソン エンド ジョンソンの
バンドエイド キズパワーパッドです。
市販品はジョンソン エンド ジョンソンの
バンドエイド キズパワーパッドです。
質問です
抗核抗体が上がったり、下がったりを繰り返している人いますか？
そんなに数値が動くものなんでしょうか？
抗核抗体が上がったり、下がったりを繰り返している人いますか？
そんなに数値が動くものなんでしょうか？
422 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 17:40:11 ID:68zWnQ7c0
＞＞414 どうもです。私の母も似たような感じでした。
それまで病気に対して全く無知だった私は、肺炎の治療のミスを
膠原病というものに押し付けているのではないか、と医師に
何度も説明を求めましたが、血液検査に兆候がでているとのことで
結局うやむやに終わりました。
宝くじ、じゃないんだから、そんな超低確率に身内があてはまらなくても。
ざんねんです。
それまで病気に対して全く無知だった私は、肺炎の治療のミスを
膠原病というものに押し付けているのではないか、と医師に
何度も説明を求めましたが、血液検査に兆候がでているとのことで
結局うやむやに終わりました。
宝くじ、じゃないんだから、そんな超低確率に身内があてはまらなくても。
ざんねんです。
急性憎悪の間質性肺炎はあっという間。
自分がそうだったんだけど、高熱が出て即入院、5日ほどで呼吸不全になった。
ちょうど1年ぐらい前に会社の健康診断で撮ってた肺のレントゲン写真をわざわざ取り寄せたけど、その時点ではまったく問題無し。
現代医学がずいぶんといろんなことをわかってるようなこと言ってるけど、むしろわからないことの方が多いと思うよ。
自分がそうだったんだけど、高熱が出て即入院、5日ほどで呼吸不全になった。
ちょうど1年ぐらい前に会社の健康診断で撮ってた肺のレントゲン写真をわざわざ取り寄せたけど、その時点ではまったく問題無し。
現代医学がずいぶんといろんなことをわかってるようなこと言ってるけど、むしろわからないことの方が多いと思うよ。
424 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 20:22:51 ID:fQKJ35LC0
膠原病の方は
肺炎の予防接種をしておいた方がいいですよ。
１５年は有効です。
保険まで適用ではないですが
８０００円前後です。
肺炎の予防接種をしておいた方がいいですよ。
１５年は有効です。
保険まで適用ではないですが
８０００円前後です。
425 ：417：2009/02/27(金) 22:39:13 ID:lIwfeLFf0
>>418 さん 素早いレスありがとうございました。
書き込んでスグ寝てしまいました。
もう少しだけ様子を見て、近くの皮膚科に相談します。
>>419 さん 色々な情報ありがとうございます。
プロスタンディン軟膏 をググッテみましたが、良さそうなので
近くの皮膚科の医師に相談に行った時、頼んでみます。
今の所、血と膿みたいものは絆創膏に付いている程度なので
少し様子をみて、近くの皮膚科に相談に行く予定です。
DLE が顔の部分なので、絆創膏についてはもう少し調べてみます。
絆創膏の選択肢が増えました。 ありがとうございました。
書き込んでスグ寝てしまいました。
もう少しだけ様子を見て、近くの皮膚科に相談します。
>>419 さん 色々な情報ありがとうございます。
プロスタンディン軟膏 をググッテみましたが、良さそうなので
近くの皮膚科の医師に相談に行った時、頼んでみます。
今の所、血と膿みたいものは絆創膏に付いている程度なので
少し様子をみて、近くの皮膚科に相談に行く予定です。
DLE が顔の部分なので、絆創膏についてはもう少し調べてみます。
絆創膏の選択肢が増えました。 ありがとうございました。
>>425
もしかして？と思っていたらやっぱり顔ですね。
自分は鼻・もみ上げ部分からフェイスラインと耳の後ろがひどかった。
425さんの状態が分からないけれど
(なれない新しい洗顔材を使った場合ほかや
患部に細菌など感染している場合を除外として)
この時期に悪化するDLEは
血流障害による皮膚潰瘍状態になってる場合があるかも。
患部の中心が凹んだりしていて膿んだようになっているなら
早いうちにプロスタンディン軟膏を併用するのをすすめたい。
DLEの炎症自体は時間経過でわりと気にならなくなるけれど
潰瘍に移行した凹みは対処が遅れると色も凹みも痕が残る場合が…。
被覆材は買ってまで使えとは言いませんが
痛みがあればおススメですし数日は貼ったままにして使用可能で
プロスタンディンとの相乗効果が より感じられました。
自己処置がとてもラクなうえ治りが早い感じです(^^;;
ともかく自分の経験上では早いうちに対処したほうが経過良し。
同じく大学病院が遠くて受診をためらっている間に悪化させたもので…
早く診断をつけてもらって対処したほうがいいかもです。
DLEの治療は時間と根気がいります。
お大事になさってくださいね。
もしかして？と思っていたらやっぱり顔ですね。
自分は鼻・もみ上げ部分からフェイスラインと耳の後ろがひどかった。
425さんの状態が分からないけれど
(なれない新しい洗顔材を使った場合ほかや
患部に細菌など感染している場合を除外として)
この時期に悪化するDLEは
血流障害による皮膚潰瘍状態になってる場合があるかも。
患部の中心が凹んだりしていて膿んだようになっているなら
早いうちにプロスタンディン軟膏を併用するのをすすめたい。
DLEの炎症自体は時間経過でわりと気にならなくなるけれど
潰瘍に移行した凹みは対処が遅れると色も凹みも痕が残る場合が…。
被覆材は買ってまで使えとは言いませんが
痛みがあればおススメですし数日は貼ったままにして使用可能で
プロスタンディンとの相乗効果が より感じられました。
自己処置がとてもラクなうえ治りが早い感じです(^^;;
ともかく自分の経験上では早いうちに対処したほうが経過良し。
同じく大学病院が遠くて受診をためらっている間に悪化させたもので…
早く診断をつけてもらって対処したほうがいいかもです。
DLEの治療は時間と根気がいります。
お大事になさってくださいね。
428 ：425：2009/03/01(日) 01:41:54 ID:mwpXykyA0
>>426 さん 丁寧な説明と温かいお言葉ありがとうございます。
DLE は顔の側面にあり、デジカメで撮って自分で確認しています。
今日は、休薬し、ほとんど痛みが無く過ごせました。
デジカメで撮った画像を見る限り、皮膚潰瘍状態になってるかどうか
微妙ですが、潰瘍みたいなのが広がるか悪化するか注意して観察します。
DLE の放置２年ぐらいしましたので、痕が残りそうな DLE ですが、
形状をこれ以上悪くしたくないので、一度、426 さんが薦める薬などを
皮膚科に相談してみます。 また、被覆材も視野に入りました。
ありがとうございました。
426さんも、お体をお大事になさってください。
DLE は顔の側面にあり、デジカメで撮って自分で確認しています。
今日は、休薬し、ほとんど痛みが無く過ごせました。
デジカメで撮った画像を見る限り、皮膚潰瘍状態になってるかどうか
微妙ですが、潰瘍みたいなのが広がるか悪化するか注意して観察します。
DLE の放置２年ぐらいしましたので、痕が残りそうな DLE ですが、
形状をこれ以上悪くしたくないので、一度、426 さんが薦める薬などを
皮膚科に相談してみます。 また、被覆材も視野に入りました。
ありがとうございました。
426さんも、お体をお大事になさってください。
患者歴が長く転院経験が無い者です。
先日転勤してきたばかりの学校の先輩（面職あるが私の名は知らない筈）
に院内で擦れ違いざまに人間ではないものを見るような目で凝視されました。
同系列の専門医なので、私の担当医の論文や症例報告にしょっちゅう名前が出る有名ﾈｽﾞﾐだから
なんだろうなと思いましたが、特殊な病気でも近頃はガイドライン通り患者の名前を伏せるように
はしてないのか、昔の非匿名の論文がそのまま引用されたりするのかなと疑問が残りました。
先日転勤してきたばかりの学校の先輩（面職あるが私の名は知らない筈）
に院内で擦れ違いざまに人間ではないものを見るような目で凝視されました。
同系列の専門医なので、私の担当医の論文や症例報告にしょっちゅう名前が出る有名ﾈｽﾞﾐだから
なんだろうなと思いましたが、特殊な病気でも近頃はガイドライン通り患者の名前を伏せるように
はしてないのか、昔の非匿名の論文がそのまま引用されたりするのかなと疑問が残りました。
すみません。
先輩の立場では（ちょくちょく出るこの名前、どこかで見たことがあると思ったら、こいつだったのか）
と初めて名前と顔が一致したので、驚いたような感じでした。
入院したときも他の科から来た看護師さんから「あなたの名前は知ってたよ」と言われたことがあり
関係者の症例報告で個人名が出ているのかなと思いました。住んでいるのは人口だけは多い田舎です。
先輩の立場では（ちょくちょく出るこの名前、どこかで見たことがあると思ったら、こいつだったのか）
と初めて名前と顔が一致したので、驚いたような感じでした。
入院したときも他の科から来た看護師さんから「あなたの名前は知ってたよ」と言われたことがあり
関係者の症例報告で個人名が出ているのかなと思いました。住んでいるのは人口だけは多い田舎です。
自分の理解では、>>429さんは患者。
別の専門医とは同じ学校(高校？)。
とりあえず、顔だけわかる程度に面識がある。
その学校の先輩が、反応したのは…
学会論文に症例として、
名前まで429さんは出ていて、
医師など医療関係者には有名な存在だったから。
こんな感じで、合ってる？
別の専門医とは同じ学校(高校？)。
とりあえず、顔だけわかる程度に面識がある。
その学校の先輩が、反応したのは…
学会論文に症例として、
名前まで429さんは出ていて、
医師など医療関係者には有名な存在だったから。
こんな感じで、合ってる？
>>433さんの言う通りです。ありがとうございます＆すみません。
あと病み始めには殆ど説明なしで性格検査やDNA検査にも協力させられました。
DNA検査は拒否したのに診察後当然のように採血室に流され
承諾書には本人が署名するはずの必要事項が記入ずみでした。
自分だけ気にしすぎでしょうか。
DNA検査は拒否したのに診察後当然のように採血室に流され
承諾書には本人が署名するはずの必要事項が記入ずみでした。
自分だけ気にしすぎでしょうか。
すみません。検査は研究の為といわれ結果は知らされませんでした。
プライバシーや患者の人権
指針って無いのかな～
気になる。
指針って無いのかな～
気になる。
439 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 22:48:10 ID:/wQKQauiO
短パンまんでる
ジェーグレン症候群の膠原病は完治する方法無いのでしょうか？
>>440
まだ無い。
“完治”なんて言うのは民間療法のたぐいか宗教関連か思い込み
完治した証明のしようが無い。
シェーグレンなら自覚症状への対症療法で
わりと普通に日常生活送られてる方も多いですよ。
まだ無い。
“完治”なんて言うのは民間療法のたぐいか宗教関連か思い込み
完治した証明のしようが無い。
シェーグレンなら自覚症状への対症療法で
わりと普通に日常生活送られてる方も多いですよ。
でも、将来的に悪化するとしたら、どこまで悪くなるのかと寿命が心配で･･･。
>>442
確定診断されたばかりですか？
確定診断されたばかりですか？
>>442
ここに書き込んでるくらいの人であれば普通の人間の寿命ぐらいはあるから
いくつかしらないけどまだまだ先の話だから考えなくていいと思うよ
どこまで悪化するかだけどそれはどの段階で治療が始まるかによって
状況は明らかに違ってくると思うよ
なんでもそうだけど早期治療がこの病気をコントロールするのが一番しやすい
現状の症状が軽症なのであれば処方された薬をしっかりと飲み、
不摂生な生活をせずに心がければいいのではないかと思いますね
ここに書き込んでるくらいの人であれば普通の人間の寿命ぐらいはあるから
いくつかしらないけどまだまだ先の話だから考えなくていいと思うよ
どこまで悪化するかだけどそれはどの段階で治療が始まるかによって
状況は明らかに違ってくると思うよ
なんでもそうだけど早期治療がこの病気をコントロールするのが一番しやすい
現状の症状が軽症なのであれば処方された薬をしっかりと飲み、
不摂生な生活をせずに心がければいいのではないかと思いますね
厚労省は２０２１年に自己免疫疾患に薬が出来るって言ってるけど
現在どの程度研究が進んでいるのか・・・
先のことを話しても仕方ないけど、希望は持っていたいよね
みんな頑張ろうね
現在どの程度研究が進んでいるのか・・・
先のことを話しても仕方ないけど、希望は持っていたいよね
みんな頑張ろうね
>>445
どんな薬になるか分からないけど、出始めの薬って怖いな
どんな薬になるか分からないけど、出始めの薬って怖いな
たいてい海外の新薬でそ。
日本は導入遅いから
いろんな副作用が報告後の発売だからまだ安心だよｗ
日本は導入遅いから
いろんな副作用が報告後の発売だからまだ安心だよｗ
448 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 13:06:28 ID:zUcWiLqw0
【片頭痛】頭痛に悩む人あつまれ16【緊張性頭痛】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1233585434/l50
【☆★自殺】 群発頭痛 7期 【厳禁☆★】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1234272927/l50
【開口障害】顎関節症 顎偏位症【疼痛】VoL23
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1228057877/l50
【尿酸値】 痛風スレPart33 【プリン体】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1233458639/l50
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1233585434/l50
【☆★自殺】 群発頭痛 7期 【厳禁☆★】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1234272927/l50
【開口障害】顎関節症 顎偏位症【疼痛】VoL23
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1228057877/l50
【尿酸値】 痛風スレPart33 【プリン体】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1233458639/l50
449 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 18:24:48 ID:Eg8tZx9S0
この病気って血液検査で分かるのですか？
ＣＦＳと区別がぐくのですか？
ＣＦＳと区別がぐくのですか？
ぐく、じゃなかったw、ググれ。
451 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 10:09:58 ID:1arrYREV0
パルスやってる時もなんともなかったのに、
5mgの今になって、思いっきりムーンフェイスがでちまった。
なんとかならへん？
5mgの今になって、思いっきりムーンフェイスがでちまった。
なんとかならへん？
ステロイドって、その時服用している量というより、それまでに服用してきた量っていうのも関係してくる気がする。
だから、長年服用していると、減ったからってすぐに副作用が治まるってもんでもないような気がするんだけど。
だから、長年服用していると、減ったからってすぐに副作用が治まるってもんでもないような気がするんだけど。
そういえば知らないうちにプレの苦さを感じなくなってたｗ
水を口に入れてから薬飲んでるから直接触れないので
元々気にしてなかったけど若干苦味があったのにな
水を口に入れてから薬飲んでるから直接触れないので
元々気にしてなかったけど若干苦味があったのにな
プレスレと間違えたｗ
小林なおさんっていなくなった？
456 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 09:57:52 ID:sKcmP6HWO
ｼｨーｯ！
今グーグルの急上昇ワードの3位が膠原病だけど、何かテレビでもやったの？
458 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 19:03:42 ID:sKcmP6HWO
太陽に当たれない病気
ﾎﾟﾙﾋｨﾘﾝ症・さくら友の会HPに、署名活動を…ってTVで、やったからだと思われる。
ﾎﾟﾙﾋｨﾘﾝ症・さくら友の会HPに、署名活動を…ってTVで、やったからだと思われる。
>>457
噂の!東京マガジン 「遺品整理!も死後に騒動」
http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livetbs/1237089158/
噂の！東京マガジン２
http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livetbs/1237092215/l50
母親が遺品整理会社に自分が死んだあとの遺品整理を依頼。
36歳の娘は膠原病で余命5年と宣告されている。
「同じ頃に死ぬのかね～」ほのぼのと会話する母娘。
時間的にもこっちでそ。
噂の!東京マガジン 「遺品整理!も死後に騒動」
http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livetbs/1237089158/
噂の！東京マガジン２
http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livetbs/1237092215/l50
母親が遺品整理会社に自分が死んだあとの遺品整理を依頼。
36歳の娘は膠原病で余命5年と宣告されている。
「同じ頃に死ぬのかね～」ほのぼのと会話する母娘。
時間的にもこっちでそ。
ダメージを受けた臓器によっては、余命宣告されるよ。
心臓やられて余命１年って言われた患者さんいるけど、それから４年生きてる。
ショック症状起こしたら即死なんだけど、アテにならない余命宣告だね。
心臓やられて余命１年って言われた患者さんいるけど、それから４年生きてる。
ショック症状起こしたら即死なんだけど、アテにならない余命宣告だね。
462 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 13:47:47 ID:Lhc56m0F0
10年以上病名診断がつかないんですけど、この病院はだめなんでしょうか？
都内の大学病院です。
何病でも結局ステロイドだから、もういいわと諦めていたけれど、やっぱり変。
あまりにも無能じゃまいかと思えてきた。
都内の大学病院です。
何病でも結局ステロイドだから、もういいわと諦めていたけれど、やっぱり変。
あまりにも無能じゃまいかと思えてきた。
>>462
膠原病の可能性を示唆されても診断つかないことはあります。
診断基準を満たしていない＝発症していない
ステロイドを飲んでも所詮は対症療法です。
ならば貴方の症状に合わせて無理せず対処するのも対症療法かと。
ちなみに膠原病は何病でも
全てステロイドで治療するわけではありません。
何病でも結局ステロイドなどと言う医師ならば無能ですが
いまだ膠原病の疑いと医師が言うのならば
定期的な受診と検査はおすすめしておきます。
膠原病の可能性を示唆されても診断つかないことはあります。
診断基準を満たしていない＝発症していない
ステロイドを飲んでも所詮は対症療法です。
ならば貴方の症状に合わせて無理せず対処するのも対症療法かと。
ちなみに膠原病は何病でも
全てステロイドで治療するわけではありません。
何病でも結局ステロイドなどと言う医師ならば無能ですが
いまだ膠原病の疑いと医師が言うのならば
定期的な受診と検査はおすすめしておきます。
464 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 21:54:46 ID:Lhc56m0F0
>>463
もう医者にかかわりたくないとかつて心に誓ったこともありました。
けれど、ステロイドなしには無理な状態です。ステ服用していても悪い体調と苦痛に
死を選びたくなります。
でも、１０－１５年、わからない。・・・・・・・。
もう医者にかかわりたくないとかつて心に誓ったこともありました。
けれど、ステロイドなしには無理な状態です。ステ服用していても悪い体調と苦痛に
死を選びたくなります。
でも、１０－１５年、わからない。・・・・・・・。
>>464
膠原病とか病名にこだわらないほうが良いのでは？
後年 発症し病名が付いたときは嬉しかったという話は聞きますが
現時点では病名を求めても仕方ないことのように思えます。
なんらかの確定診断がついたとして
治療により全快・快癒するわけではないのですから。
それよりも やはり貴方の長期にわたる慢性的な症状。
コントロールできない体調に心も引っ張られているのでしょうか
心に体調が引っ張られているのでしょうか。
なにごとも思い通りにはいきませんが
辛い心のうちメンタル面も話しあえる医師やご家族・友人ならば良いのですが。
季節の変わり目です。お体ご自愛くださいね。
膠原病とか病名にこだわらないほうが良いのでは？
後年 発症し病名が付いたときは嬉しかったという話は聞きますが
現時点では病名を求めても仕方ないことのように思えます。
なんらかの確定診断がついたとして
治療により全快・快癒するわけではないのですから。
それよりも やはり貴方の長期にわたる慢性的な症状。
コントロールできない体調に心も引っ張られているのでしょうか
心に体調が引っ張られているのでしょうか。
なにごとも思い通りにはいきませんが
辛い心のうちメンタル面も話しあえる医師やご家族・友人ならば良いのですが。
季節の変わり目です。お体ご自愛くださいね。
466 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 23:57:42 ID:Lhc56m0F0
>>465
膠原病でなくてもいいわけです。当然。
でも、かかっている医師と科が膠原病専門なのと、このスレがいちばん近いかなと思われるのでここに愚痴りました。
いや、相談も兼ねてです。また、膠原病類縁だったり、膠原病医が目配りしてもよい疾患だとおもいますよ。
だからこそ、15年にもわたって診ているわけで・・・。
心と身体の相関はだれしもでしょう。バリバリの正真正銘のメジャー膠原病の方でもそうでしょう。
心身相関を完全否定されるほどの方はいないと想像されます。
季節の変わり目とか木の芽どきとか関係ないです。わたしの症状は。
あえていえば、中間の寒さはかえって応える、くらいです。
わたしもかつて、残りの人生たいして長くないから確定診断いらないや、てか今の医療界を見まわして無理だろうと思ったのですが、
やはり、自分の疾患が何であるか知りたい、見合った治療や扱いを受けたいという思いはあります。
いろいろ現実的な違いは出てきますから。
家族はありませんので、わたしは孤独と病気に強い方なのかなと思っています。
つまらん家族ならなくてよかったと思うほどの症状です。
一人だからこそ、休むべき時に休んで、誰にも文句言われないですもんね。
医師はしょせん他人事でしょう。理解は得られていません。がっかりしています。
まあ、そんなものだとは思っていましたが、長期に掛っているのでもうすこし患者の生活や人生に
心を寄せてもいいのではないかと、つい・・・。
そんなわけです。
膠原病でなくてもいいわけです。当然。
でも、かかっている医師と科が膠原病専門なのと、このスレがいちばん近いかなと思われるのでここに愚痴りました。
いや、相談も兼ねてです。また、膠原病類縁だったり、膠原病医が目配りしてもよい疾患だとおもいますよ。
だからこそ、15年にもわたって診ているわけで・・・。
心と身体の相関はだれしもでしょう。バリバリの正真正銘のメジャー膠原病の方でもそうでしょう。
心身相関を完全否定されるほどの方はいないと想像されます。
季節の変わり目とか木の芽どきとか関係ないです。わたしの症状は。
あえていえば、中間の寒さはかえって応える、くらいです。
わたしもかつて、残りの人生たいして長くないから確定診断いらないや、てか今の医療界を見まわして無理だろうと思ったのですが、
やはり、自分の疾患が何であるか知りたい、見合った治療や扱いを受けたいという思いはあります。
いろいろ現実的な違いは出てきますから。
家族はありませんので、わたしは孤独と病気に強い方なのかなと思っています。
つまらん家族ならなくてよかったと思うほどの症状です。
一人だからこそ、休むべき時に休んで、誰にも文句言われないですもんね。
医師はしょせん他人事でしょう。理解は得られていません。がっかりしています。
まあ、そんなものだとは思っていましたが、長期に掛っているのでもうすこし患者の生活や人生に
心を寄せてもいいのではないかと、つい・・・。
そんなわけです。
467 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 23:59:42 ID:Lhc56m0F0
というか、わたしが目を付けている疾患はは狭義の膠原病の範疇ではありません。
近いです。
近いです。
膠原病疑いで10年以上ではなく、全く病名が診断されずに・・・とゆうことでしたら
他の病院へ行かれた方が宜しいかと
他の病院へ行かれた方が宜しいかと
469 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 00:31:25 ID:TsFgFi1S0
病名は具体的には３つ出ています。３つ病名持っていると言ったらいいでしょうか（？）
最初は線維筋痛症（他の石がこの病名を知らない頃）、本人も他科もリウマチの初期だと思い込んでいたｗ。
つぎに症状悪化して入院したときはリウマチ性多発筋痛症で、ステロイド投与開始。
さらにその頃から今までMMP-3が継続的に高い水準で、本人の自覚症状その他と合わせて、関節リウマチも否定できないとなってきました。
で、どれも否定できないというのです。
きちんと調べれば、どれも確定ないし否定できるのではないかと思っています。
そのほかにも、血管の弱い炎症が絡んでいると思っています。こちらのほうは病院は触らずじまいです。
これらは本当の原因が水面下でつながっているものかもしれませんが・・。
世の中には「病名」というものがあってそれなりに幅を利かせているのでｗ、そろそろちゃんと見解だしてくれないかなぁと。
新しい疾患みっけ、でもいいですしｗ。
最初は線維筋痛症（他の石がこの病名を知らない頃）、本人も他科もリウマチの初期だと思い込んでいたｗ。
つぎに症状悪化して入院したときはリウマチ性多発筋痛症で、ステロイド投与開始。
さらにその頃から今までMMP-3が継続的に高い水準で、本人の自覚症状その他と合わせて、関節リウマチも否定できないとなってきました。
で、どれも否定できないというのです。
きちんと調べれば、どれも確定ないし否定できるのではないかと思っています。
そのほかにも、血管の弱い炎症が絡んでいると思っています。こちらのほうは病院は触らずじまいです。
これらは本当の原因が水面下でつながっているものかもしれませんが・・。
世の中には「病名」というものがあってそれなりに幅を利かせているのでｗ、そろそろちゃんと見解だしてくれないかなぁと。
新しい疾患みっけ、でもいいですしｗ。
470 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 01:12:07 ID:TsFgFi1S0
長くなって恐縮ですが、リウマチ性多発筋痛症は側頭動脈炎を併発しているのではないかと思うのですが、
こちらもノータッチ。
あと、自己免疫持っている方はわりとふつうにある橋本病もあり、これが医師の一部で膠原病説が出るヒントとなったものです。
某所のセカオピでは成人スチル、血管炎という名もでました。ここの医師は今までかかっている医師と知り合いで（偶然のこと）、
患者として引き受けてくれませんでした。
それから何年か経ちました。
もう一回重い腰を上げてどこかの戸を叩く必要があるだろうかという迷いです。
こちらもノータッチ。
あと、自己免疫持っている方はわりとふつうにある橋本病もあり、これが医師の一部で膠原病説が出るヒントとなったものです。
某所のセカオピでは成人スチル、血管炎という名もでました。ここの医師は今までかかっている医師と知り合いで（偶然のこと）、
患者として引き受けてくれませんでした。
それから何年か経ちました。
もう一回重い腰を上げてどこかの戸を叩く必要があるだろうかという迷いです。
どれか一つに特定はできなくてもやっぱり膠原病なんだろう。
一つ一つを対症療法でいくか、延々と気の遠くなるような体質改善を志すか、その複合か。こんなところじゃないの。
重くても腰は上げるべきだと思うよ。でないともっと重くなるから。
一つ一つを対症療法でいくか、延々と気の遠くなるような体質改善を志すか、その複合か。こんなところじゃないの。
重くても腰は上げるべきだと思うよ。でないともっと重くなるから。
472 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 12:10:29 ID:S/aZqiFh0
その二日後あたり、夕方友人が家に見舞ってくれた際に、寒い中玄関
先で話していたのですが、だんだん指がひどくしびれてきて、家に入
りストーブで手をあたためました。
単に寒かったからと思い指の状態や色は見ませんでした。
雪国出身で、寒さでしびれたことなんてないのにどうしたものかと思い
ましたが寒さ以外でも指のしびれは去年からたびたびあるなあと気が
つきました。
蕁麻疹も原因がはっきりせず悶々としていたため、ネットを見ていた
らＳＬＥというものに似通っているようなきがして不安になりました。
上記にくわえこどものころから日光過敏があり色々大変な思いをして
きました。
が、去年はじめて日光のあたったところに水泡がいっぱいできました
（曇った日海で30分ほどいたときでした）。
微熱はあいかわらず続いています。
蝶形の赤みなどは通常でていませんが、顔は日光にあたったときなど
は赤くなります。
関節の腫れや痛みは今のところないように思います。
こうした症状はＳＬＥなどと関係はあるのでしょうか。
別な病院で検査をしてもらうべきでしょうか・・。
先で話していたのですが、だんだん指がひどくしびれてきて、家に入
りストーブで手をあたためました。
単に寒かったからと思い指の状態や色は見ませんでした。
雪国出身で、寒さでしびれたことなんてないのにどうしたものかと思い
ましたが寒さ以外でも指のしびれは去年からたびたびあるなあと気が
つきました。
蕁麻疹も原因がはっきりせず悶々としていたため、ネットを見ていた
らＳＬＥというものに似通っているようなきがして不安になりました。
上記にくわえこどものころから日光過敏があり色々大変な思いをして
きました。
が、去年はじめて日光のあたったところに水泡がいっぱいできました
（曇った日海で30分ほどいたときでした）。
微熱はあいかわらず続いています。
蝶形の赤みなどは通常でていませんが、顔は日光にあたったときなど
は赤くなります。
関節の腫れや痛みは今のところないように思います。
こうした症状はＳＬＥなどと関係はあるのでしょうか。
別な病院で検査をしてもらうべきでしょうか・・。
473 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 12:13:21 ID:S/aZqiFh0
472です、すみません、投稿の仕方を間違えて
文章前後してしまいました。
長いですが、初心者わからないことを質問させてください。
34歳女です。
微熱が今年に入ってからずっと続いています。
だるくて疲れてしんどくて口内炎もひどくどうしたものかと思っていましたが今月半ば突然頭の中、
首や肩がかゆく赤くなり、みるみる蕁麻疹になりました(生まれてはじめて）。
手のひらから耳の中、顔、まぶたまでなり休日に診療している所へかけこみました。
その時には点滴をしてもらい蕁麻疹とのことでプレドニンの内服をいただきました。
普通の蕁麻疹じゃないような気がするなあとは言っていましたが、休日だったので検査もできず、
そのまま帰宅するもその夜はまったく軽快せず、一晩寝ることもできずリビングで全身地図のよう
な身体をかいていました。翌日、朝いちでもうろうとしてその病院へ行くと、熱は38度近くあり
椅子で待っていられずベッドで横になって待ち、血液検査をし、寝たまま点滴をしました。
点滴の眠気でしばらく眠り気がつくとあれだけひどかった蕁麻疹は消えていました。
その時の血液検査で標準より前後があったものは
ＡＬＢ３．６
ＬＤＨ３３２
ＣＲＰ０．６８
ＭＣＨＣ３１
Ｎｅ78
Ｌｙ19
尿
ＰＲＯ ＋１
ＢＬＤ＋２
ＫＥＴ＋１
前日の医師ではなかったので、あっさり扱われ、蕁麻疹もきちんと見ず
血液検査では目だった所見はないしゆっくりやすんでくださいとのことで、
帰ってきました。
文章前後してしまいました。
長いですが、初心者わからないことを質問させてください。
34歳女です。
微熱が今年に入ってからずっと続いています。
だるくて疲れてしんどくて口内炎もひどくどうしたものかと思っていましたが今月半ば突然頭の中、
首や肩がかゆく赤くなり、みるみる蕁麻疹になりました(生まれてはじめて）。
手のひらから耳の中、顔、まぶたまでなり休日に診療している所へかけこみました。
その時には点滴をしてもらい蕁麻疹とのことでプレドニンの内服をいただきました。
普通の蕁麻疹じゃないような気がするなあとは言っていましたが、休日だったので検査もできず、
そのまま帰宅するもその夜はまったく軽快せず、一晩寝ることもできずリビングで全身地図のよう
な身体をかいていました。翌日、朝いちでもうろうとしてその病院へ行くと、熱は38度近くあり
椅子で待っていられずベッドで横になって待ち、血液検査をし、寝たまま点滴をしました。
点滴の眠気でしばらく眠り気がつくとあれだけひどかった蕁麻疹は消えていました。
その時の血液検査で標準より前後があったものは
ＡＬＢ３．６
ＬＤＨ３３２
ＣＲＰ０．６８
ＭＣＨＣ３１
Ｎｅ78
Ｌｙ19
尿
ＰＲＯ ＋１
ＢＬＤ＋２
ＫＥＴ＋１
前日の医師ではなかったので、あっさり扱われ、蕁麻疹もきちんと見ず
血液検査では目だった所見はないしゆっくりやすんでくださいとのことで、
帰ってきました。
このまま動かなければ愚痴を垂れ流す日々が続くだけだろうから、
重い腰でも何でも上げて動けばいいと思う。
いや、でも･･･と何かしらの理由をつけるのなら、動かず今までと変わらぬ
同じ日々を今後も10年以上続けていけばいい。
どうするか、どうしたいのか。結局は本人の意思次第。
重い腰でも何でも上げて動けばいいと思う。
いや、でも･･･と何かしらの理由をつけるのなら、動かず今までと変わらぬ
同じ日々を今後も10年以上続けていけばいい。
どうするか、どうしたいのか。結局は本人の意思次第。
◆20mCFup0kc＝裏松井◆LjUp.sR366。
あなたがた患者さんの味方を装い同病患者枚方スチュワーデス物語のえみ＝あいこと言う嬢の個別スレまでたちあげた男。
彼女が自殺したと思わせる書き込みをしただけでなく、全国のＳＬＥ患者は死ねばいいのにとまで、書いた悪魔がやどる悪党。
神様どうぞ彼に天誅を！
あなたがた患者さんの味方を装い同病患者枚方スチュワーデス物語のえみ＝あいこと言う嬢の個別スレまでたちあげた男。
彼女が自殺したと思わせる書き込みをしただけでなく、全国のＳＬＥ患者は死ねばいいのにとまで、書いた悪魔がやどる悪党。
神様どうぞ彼に天誅を！
>>472
とりあえず、自己抗体の検査は受けた方がいいと思う。
最初は一般の内科でも構わないので、不明熱と日光過敏や蕁麻疹があること、膠原病の検査を受けたいことを伝えればOK。
それで自己抗体が陽性なら、膠原病から来てる可能性が限りなく高い。
ただそれでも、今出てる症状だけでは病名の診断基準を満たすのは難しいんじゃないかと思う。
日常生活での注意点なんかは、予備軍スレを参考にするといいよ。
疑い段階の人も、診断がついた人も、気を付けることは基本的に同じなので。
とりあえず、自己抗体の検査は受けた方がいいと思う。
最初は一般の内科でも構わないので、不明熱と日光過敏や蕁麻疹があること、膠原病の検査を受けたいことを伝えればOK。
それで自己抗体が陽性なら、膠原病から来てる可能性が限りなく高い。
ただそれでも、今出てる症状だけでは病名の診断基準を満たすのは難しいんじゃないかと思う。
日常生活での注意点なんかは、予備軍スレを参考にするといいよ。
疑い段階の人も、診断がついた人も、気を付けることは基本的に同じなので。
>>473
通常 蕁麻疹の原因はよくわからない場合が多いと思いますよー。
寒さによらない指のシビレ・口内炎・日光過敏
原因不明の蕁麻疹・３ヵ月続く微熱
これらでSLEを積極的に疑うのは難しいのでは？
血液検査は膠原病関連の検査ではなく
結果からはなんとも言えませんしね。
蕁麻疹は治まっていれば詳しく見たりしないことが多く
“ゆっくり休め”はある意味正解かと感じます。
通常 蕁麻疹の原因はよくわからない場合が多いと思いますよー。
寒さによらない指のシビレ・口内炎・日光過敏
原因不明の蕁麻疹・３ヵ月続く微熱
これらでSLEを積極的に疑うのは難しいのでは？
血液検査は膠原病関連の検査ではなく
結果からはなんとも言えませんしね。
蕁麻疹は治まっていれば詳しく見たりしないことが多く
“ゆっくり休め”はある意味正解かと感じます。
479 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 15:56:26 ID:VQPoW2Hu0
既出だったらごめんなさい。
6月の改正薬事法施行で、医薬品の通販が利用できなくなってしまう事に困ってます。
通販継続を求める署名に協力してもいいよ、って方がいらしたら、楽天かYahoo!の特集ページからご協力お願いします。
うちは田舎住まいで近くの薬局の品揃えに限りがある上、要るものが売ってる店まで買いに出かける気力体力がありません。
正直、その近くの薬局にしても、風邪やインフルエンザのシーズンに店内に入るのはストレス以外何物でもないです。
買い物中ロシアンルーレットみたいな気分。（健康な人にはわかってもらえそうもないけど）
日差しの強い日はなるべく外を歩きたくないし、寒い日も冷えて体調悪化するから外出が辛い。
親は足が悪いので、必要な物は自分で買いに行けとも言えず、本当どうしようかと思ってます・・・
6月の改正薬事法施行で、医薬品の通販が利用できなくなってしまう事に困ってます。
通販継続を求める署名に協力してもいいよ、って方がいらしたら、楽天かYahoo!の特集ページからご協力お願いします。
うちは田舎住まいで近くの薬局の品揃えに限りがある上、要るものが売ってる店まで買いに出かける気力体力がありません。
正直、その近くの薬局にしても、風邪やインフルエンザのシーズンに店内に入るのはストレス以外何物でもないです。
買い物中ロシアンルーレットみたいな気分。（健康な人にはわかってもらえそうもないけど）
日差しの強い日はなるべく外を歩きたくないし、寒い日も冷えて体調悪化するから外出が辛い。
親は足が悪いので、必要な物は自分で買いに行けとも言えず、本当どうしようかと思ってます・・・
>>479
改正薬事法はほとんどが通販の伝統薬が売れなくなったりといろいろと
問題が多いけど、今の日本の蒟蒻ゼリーの件なんかを見ていると
仕方ない面もあるね。近所の薬局で無い薬を取り寄せてもらうことは
できないの？
改正薬事法はほとんどが通販の伝統薬が売れなくなったりといろいろと
問題が多いけど、今の日本の蒟蒻ゼリーの件なんかを見ていると
仕方ない面もあるね。近所の薬局で無い薬を取り寄せてもらうことは
できないの？
>>480
そこは大手ドラッグストアチェーンの店舗なんですけど、仕入可能な最低単位があるらしいんですよ。
今後希望が多ければ入るように出来るかもしれません、みたいな言い方されました。（まあ期待はするなという意味ですよね）
必要な時にその都度となると、取り寄せてもらえそうな見込みはないです。
ネットのショッピングカートでの通販を禁止するだけなら、問題点がクリアになるまでなら仕方ないかな、とは私も思いますけど・・・
それにしたって電話やメールで医薬品メーカーに直接注文できる手段くらいは残してもらえないと困ります。
薬事法改正は医薬品の安全な使用が目的なのに、メーカーからの直販もダメだとか、わけがわからないです。
どうしても対面オンリーなら、せめてネットで注文してコンビニで受け取れるようなシステムを、先に整備するのが順番じゃないのかなと。
ちょっとスレチっぽい愚痴になってしまってすみません。
そこは大手ドラッグストアチェーンの店舗なんですけど、仕入可能な最低単位があるらしいんですよ。
今後希望が多ければ入るように出来るかもしれません、みたいな言い方されました。（まあ期待はするなという意味ですよね）
必要な時にその都度となると、取り寄せてもらえそうな見込みはないです。
ネットのショッピングカートでの通販を禁止するだけなら、問題点がクリアになるまでなら仕方ないかな、とは私も思いますけど・・・
それにしたって電話やメールで医薬品メーカーに直接注文できる手段くらいは残してもらえないと困ります。
薬事法改正は医薬品の安全な使用が目的なのに、メーカーからの直販もダメだとか、わけがわからないです。
どうしても対面オンリーなら、せめてネットで注文してコンビニで受け取れるようなシステムを、先に整備するのが順番じゃないのかなと。
ちょっとスレチっぽい愚痴になってしまってすみません。
子供の頃から虚弱で、『いつもの薬』が手放せなかった身としては、
突然それが買えなくなる状況って恐怖に近いよ。
安全性を言うなら、四肢の関節痛こらえて運転して
買いに行かにゃならん方が通販よりよっぽど危険だ。
突然それが買えなくなる状況って恐怖に近いよ。
安全性を言うなら、四肢の関節痛こらえて運転して
買いに行かにゃならん方が通販よりよっぽど危険だ。
ＳＬＥ患者である
【枚方】スチュワーデス物語【えみ＝あいこ】
http://qiufen.bbspink.com/test/read.cgi/club/1238054510/
という彼女個別のスレを立ち上げた悪魔の偽患者
◆20mCFup0kcは死ね。
【枚方】スチュワーデス物語【えみ＝あいこ】
http://qiufen.bbspink.com/test/read.cgi/club/1238054510/
という彼女個別のスレを立ち上げた悪魔の偽患者
◆20mCFup0kcは死ね。
上のスレを見て◆20mCFup0kcが本物のＳＬＥ患者と思われる方はおられますか？
485 ： ◆20mCFup0kc ：2009/04/05(日) 00:59:12 ID:cuPuKI8u0
ID:lPpJlIBlO＝港は、
SLE患者の女性にふられた腹いせに、風俗板でそのSLEの患者さんを１年以上も侮辱し、
誹謗中傷を続ける粘着ストーカーです。
自分の発言を他人のせいにする悪癖があります。
誰からも相手にされなくなると、SLEスレを荒らしに来るかまってちゃんですので、 絶対に無視してください。
SLE患者の女性にふられた腹いせに、風俗板でそのSLEの患者さんを１年以上も侮辱し、
誹謗中傷を続ける粘着ストーカーです。
自分の発言を他人のせいにする悪癖があります。
誰からも相手にされなくなると、SLEスレを荒らしに来るかまってちゃんですので、 絶対に無視してください。
>>483-486
巣にお帰り。
ここはお前達の住む所じゃないの。
,､ ,､
γ⌒／＾＾／＾-＿
,ゝ｀/~ /~ /~ /⌒ /￣＼
_〈（_）| |~ |~ |~ |~ /＾ ＼＿ ｻﾞｻﾞｻﾞｻﾞ
(丿 /~ /~ /~ /~ /~ /~ /~ /＾＼
（）/（)/~ /~ |~ |~ |~ .|~ |~ |~ /⌒＼ (´⌒(´
へ＾〈,|,,､,,|,,､,~|､､､|~,,,,,,,,|~,,,,､〈~,, 〈~ 〈~ |~ | /⌒| ≡≡≡(´⌒;;;≡≡≡
(´⌒(´⌒;;
巣にお帰り。
ここはお前達の住む所じゃないの。
,､ ,､
γ⌒／＾＾／＾-＿
,ゝ｀/~ /~ /~ /⌒ /￣＼
_〈（_）| |~ |~ |~ |~ /＾ ＼＿ ｻﾞｻﾞｻﾞｻﾞ
(丿 /~ /~ /~ /~ /~ /~ /~ /＾＼
（）/（)/~ /~ |~ |~ |~ .|~ |~ |~ /⌒＼ (´⌒(´
へ＾〈,|,,､,,|,,､,~|､､､|~,,,,,,,,|~,,,,､〈~,, 〈~ 〈~ |~ | /⌒| ≡≡≡(´⌒;;;≡≡≡
(´⌒(´⌒;;
お前が書いた事実をお前の心から消さないように、心が痛むが転載し歴史にきざましてもらう。
[348]名無しさん＠ピンキー[sage] 2009/04/01(水) 17:53:42 ID:dLoR+xco0 >>347
エイプリルフールに本当の事を書きますが彼女は死にました。現実を受け止めてください。
[348]名無しさん＠ピンキー[sage] 2009/04/01(水) 17:53:42 ID:dLoR+xco0 >>347
エイプリルフールに本当の事を書きますが彼女は死にました。現実を受け止めてください。
虫が湧く春だなｗ
491 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 13:18:40 ID:4HTj1q4W0
とうとう仕事やめた。。
私は給料安くて良いから体に負担のかからない仕事を求めていたつもりだったのだけど、
経営者が求めていたのは、給料が安くて都合のよいシフトでも文句言わず、
普通の人並（場合によってはそれ以上）に働ける人だった。。
休日にも関わらず、パソコンや事務が出来るからといって、
休日だろうがなんだろうがおかまいなしに私物携帯に連絡してきて、
次の出勤日までにこれやっておいて。あれやっておいて。
その出勤日も結局、最後の月はほとんどシフトもらえず、
しかも、みんなが嫌がる土日休日だけ。給料はたった6万。
自宅でのサービス作業が多いから時給に直したら300円
自分のできる事を一生懸命やろうと思って頑張ってきたけど、
ずっとでなかった蝶形紅斑は出るは、検査結果にHの文字が躍るわ、
プレドニンは増えるわ、通院期間は短くなるわ。
経営者からは仕事やめて生活できるのか？とか言われたけど、月6万じゃどちらにせよ生活できないし。
もうあきらめて良いよね。
私は給料安くて良いから体に負担のかからない仕事を求めていたつもりだったのだけど、
経営者が求めていたのは、給料が安くて都合のよいシフトでも文句言わず、
普通の人並（場合によってはそれ以上）に働ける人だった。。
休日にも関わらず、パソコンや事務が出来るからといって、
休日だろうがなんだろうがおかまいなしに私物携帯に連絡してきて、
次の出勤日までにこれやっておいて。あれやっておいて。
その出勤日も結局、最後の月はほとんどシフトもらえず、
しかも、みんなが嫌がる土日休日だけ。給料はたった6万。
自宅でのサービス作業が多いから時給に直したら300円
自分のできる事を一生懸命やろうと思って頑張ってきたけど、
ずっとでなかった蝶形紅斑は出るは、検査結果にHの文字が躍るわ、
プレドニンは増えるわ、通院期間は短くなるわ。
経営者からは仕事やめて生活できるのか？とか言われたけど、月6万じゃどちらにせよ生活できないし。
もうあきらめて良いよね。
492＝mOhNjFyF0
＝◆20mCFup0kc＝裏松井
＝◆20mCFup0kc＝裏松井
494 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 12:24:55 ID:KT6yO1t50
>>491
当然、辞めて正解でしょうが、生活は大丈夫ですか？
当然、辞めて正解でしょうが、生活は大丈夫ですか？
昔皮膚筋炎っていう膠原病にかかったんだが蝶形紅斑様がいまだに治らない・・・
蝶形紅斑様ってどうやったら治るのかな？
日光を避けてれば勝手に治る？
蝶形紅斑様ってどうやったら治るのかな？
日光を避けてれば勝手に治る？
えみさんは担当医師の指示を無視せずにちゃんと治療しましょう。
枚方スチュワーデス物語
担当【有】健康会会長
枚方スチュワーデス物語
担当【有】健康会会長
色素沈着がひどくて…(T_T)
顔はまだらで、腕は斑点、ふくらはぎも着色してる
サングラス、マスク、夏でも長袖、長パンツ
先生は色素沈着はしかたないと……
顔はまだらで、腕は斑点、ふくらはぎも着色してる
サングラス、マスク、夏でも長袖、長パンツ
先生は色素沈着はしかたないと……
>>500
色素沈着ナカーマだ…
(´Д｀)λ(´Д｀)
足に、皮膚潰瘍の跡が色素沈着。
これは三年経ちまして、少し薄くなりました。
それから手、足、お尻に網状皮斑のまだら模様。
こちらは年単位で新しいのができたり、古いのが消えていったりで、少しずつ移動してますｗ
>>500さんは顔にもということで、もっと大変な思いですよね…
手足については、日焼け防止も兼ねて、重ね着を楽しんでは？
色素沈着ナカーマだ…
(´Д｀)λ(´Д｀)
足に、皮膚潰瘍の跡が色素沈着。
これは三年経ちまして、少し薄くなりました。
それから手、足、お尻に網状皮斑のまだら模様。
こちらは年単位で新しいのができたり、古いのが消えていったりで、少しずつ移動してますｗ
>>500さんは顔にもということで、もっと大変な思いですよね…
手足については、日焼け防止も兼ねて、重ね着を楽しんでは？
ごめんなさい。
上のレスは>>499さんへのつもりでした…
上のレスは>>499さんへのつもりでした…
>>499 >>500
同じく(´･ω･`) 人(´･ω･`)ﾅｶｰﾏ
顔のフェースラインと首と背中に皮膚潰瘍による色素沈着ッス。
茶色のマダラー
同じく 痕が残ったのは仕方ないと言われたけど
最近すこーーーし薄くなった気がする経過２年越え。
紫外線過敏は検査により無かったけど
ガッチリＵＶカットしてます。皮膚ガンはいや…。
同じく(´･ω･`) 人(´･ω･`)ﾅｶｰﾏ
顔のフェースラインと首と背中に皮膚潰瘍による色素沈着ッス。
茶色のマダラー
同じく 痕が残ったのは仕方ないと言われたけど
最近すこーーーし薄くなった気がする経過２年越え。
紫外線過敏は検査により無かったけど
ガッチリＵＶカットしてます。皮膚ガンはいや…。
503 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 22:12:07 ID:bFmahHEh0
>>499 さん
気休め的なんですが、ビタミンC は、色素沈着を薄めるらしいです。
私は、皮膚科の女医さんに言われて処方されていますが、効果は良くわかりません。
紫外線対策にプラスしてみても、良いと思います。
気休め的なんですが、ビタミンC は、色素沈着を薄めるらしいです。
私は、皮膚科の女医さんに言われて処方されていますが、効果は良くわかりません。
紫外線対策にプラスしてみても、良いと思います。
504 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 20:52:07 ID:3Xwb9ynm0
膠原病の可能性はあるけど、血液検査で結果は黒っぽいけど、
確定診断はでていません。
保険加入できるかな・・・。
確定診断はでていません。
保険加入できるかな・・・。
不払いで終了だな
506 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 11:41:19 ID:dJZB8cWK0
入ってから発症ならもらえるのかな?
右足の足首から膝にかけて内部が化膿しているのですが、症状の段階としては酷い部類に入るのでしょうか？ＳＬＥです。
510 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 22:32:56 ID:B39bjD610
>>505
確定診断でてなくても不払いかね・・
確定診断でてなくても不払いかね・・
ＳＬＥの直接的な症状というよりは免疫が落ちて化膿しやすいんじゃないかな。
ＳＬＥと統合失調症を、
併発する人っているのかな。薬の副作用とかで。
併発する人っているのかな。薬の副作用とかで。
副作用というより気にしすぎで統合失調症になるだけじゃね？
CNSじゃないんですか？
SLEから来る
SLEから来る
【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】
このスレ立て主は統合失調症か？
統合失調症ならスレタイに上がったＳＬＥ患者から訴えられないのか？
このスレ立て主は統合失調症か？
統合失調症ならスレタイに上がったＳＬＥ患者から訴えられないのか？
スレの皆さんへ
以後NGワード
えみ あいこ スチュワーデス 風俗 嬢 裏松井 枚方 過去ログ小町 小町
518 ：港 ◆l0rZcOftbg ：2009/04/16(木) 11:40:05 ID:lGMuOtAcO
過去ログ小町と言う気違いを相手にした為に皆さんの情報交換のお邪魔を
した事をお詫び申し上げます。
皆さんどうかお幸せに。
えみをどうそ見守ってやって下さい。
した事をお詫び申し上げます。
皆さんどうかお幸せに。
えみをどうそ見守ってやって下さい。
519 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 21:14:25 ID:q8poYTsz0
今は普通に働けていますが、体調悪い日が続くと、
いつまで働けるのだろうと不安を感じている者です。
障害年金3級支給を受けている方々にお尋ねしたいのですが、
どのような病態で、支給対象に到ったのでしょうか？
残業ができないなどの仕事に制限があると支給対象になり得ると伺いましたが、
医者の診断書にはどのように書かれているのでしょうか？
さしつかえなければ参考までに教えていただければと思います・・・
いつまで働けるのだろうと不安を感じている者です。
障害年金3級支給を受けている方々にお尋ねしたいのですが、
どのような病態で、支給対象に到ったのでしょうか？
残業ができないなどの仕事に制限があると支給対象になり得ると伺いましたが、
医者の診断書にはどのように書かれているのでしょうか？
さしつかえなければ参考までに教えていただければと思います・・・
520 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 21:17:37 ID:jQW45BvA0
妊娠中は検査の数値良くなるものでしょうか？
>>519
平成17年の疫学調査によると
SLE…23400名 身体障害者手帳(1～6級)所持10％のうち重度障害(1～2級)は49％
SSc…9069名 身体障害者手帳(1～6級)所持9.8％のうち重度障害(1～2級)は45％
DM/PM…6257名 身体障害者手帳(1～6級)所持13.3％のうち重度障害(1～2級)は50％
ITP…12406名 身体障害者手帳(1～6級)所持3.9％のうち重度障害(1～2級)は4％
MCTD…3088名 身体障害者手帳(1～6級)所持6％のうち重度障害(1～2級)は41％
となっていました。
身体障害者手帳と障害年金の等級は同等ではありませんが参考までに。
各疾患により差もありますが患者数に比べ重度障害を持つかたの率は総じて高くないのでは？
sjsなどはさらに低くなるかと想像します。
各疾患・個々人により症状ほか大きく差のあるのが膠原病です。
身障手帳も障害年金も各々の症状や診断書を書く医師により差が出るでしょう。
自分の年金診断書は「就労困難・予後不明」と書き込まれていました。
ただし膠原病にともなう障害では申請していません。
膠原病では２～３年毎に入院する状態ですが、治療により快癒するので
“障害”が残った状態として認められないということを言われました。
残業できない理由が膠原病にあると医師が認めているとして
膠原病による「初診日(確定診断日ではない)」が
厚生年金の加入期間でないと申請すらできませんよ。
主治医・社会保険事務所・社会保険労務士に聞くのが一番です！
ちなみに厚生年金なら３級以下でも一定の基準を満たせば
障害手当(一時金)の支給があるようです。
平成17年の疫学調査によると
SLE…23400名 身体障害者手帳(1～6級)所持10％のうち重度障害(1～2級)は49％
SSc…9069名 身体障害者手帳(1～6級)所持9.8％のうち重度障害(1～2級)は45％
DM/PM…6257名 身体障害者手帳(1～6級)所持13.3％のうち重度障害(1～2級)は50％
ITP…12406名 身体障害者手帳(1～6級)所持3.9％のうち重度障害(1～2級)は4％
MCTD…3088名 身体障害者手帳(1～6級)所持6％のうち重度障害(1～2級)は41％
となっていました。
身体障害者手帳と障害年金の等級は同等ではありませんが参考までに。
各疾患により差もありますが患者数に比べ重度障害を持つかたの率は総じて高くないのでは？
sjsなどはさらに低くなるかと想像します。
各疾患・個々人により症状ほか大きく差のあるのが膠原病です。
身障手帳も障害年金も各々の症状や診断書を書く医師により差が出るでしょう。
自分の年金診断書は「就労困難・予後不明」と書き込まれていました。
ただし膠原病にともなう障害では申請していません。
膠原病では２～３年毎に入院する状態ですが、治療により快癒するので
“障害”が残った状態として認められないということを言われました。
残業できない理由が膠原病にあると医師が認めているとして
膠原病による「初診日(確定診断日ではない)」が
厚生年金の加入期間でないと申請すらできませんよ。
主治医・社会保険事務所・社会保険労務士に聞くのが一番です！
ちなみに厚生年金なら３級以下でも一定の基準を満たせば
障害手当(一時金)の支給があるようです。
522 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 10:59:32 ID:R23G19rO0
基準がはっきりしないのは
膠原病にともなう疲労感・倦怠感・関節痛・筋痛ほか
比較的よくある諸症状が基準としてはっきり表すことも
持続性も明確ではないからでは？
患者の訴え方・感じ方で差がでるような
曖昧な基準ではどうしようもありません。
極度の慢性疲労症候群のかたが年金支給を
苦労して まさしく勝ち取った話はありますが
就労うんぬんというより日常生活すら困難レベルのように感じました。
実状は主治医・社会保険事務所・社会保険労務士に聞くのが一番です！
基準(?)は522さんが行動をおこした結果わかることが多いです。
行動をおこし情報を提供してくださると嬉しいですね。お願いします。
残業したくでもできない状態で職場から不当な扱いを受けているなら
医師に診断書を書いてもらい職場に提出してください。
膠原病にともなう疲労感・倦怠感・関節痛・筋痛ほか
比較的よくある諸症状が基準としてはっきり表すことも
持続性も明確ではないからでは？
患者の訴え方・感じ方で差がでるような
曖昧な基準ではどうしようもありません。
極度の慢性疲労症候群のかたが年金支給を
苦労して まさしく勝ち取った話はありますが
就労うんぬんというより日常生活すら困難レベルのように感じました。
実状は主治医・社会保険事務所・社会保険労務士に聞くのが一番です！
基準(?)は522さんが行動をおこした結果わかることが多いです。
行動をおこし情報を提供してくださると嬉しいですね。お願いします。
残業したくでもできない状態で職場から不当な扱いを受けているなら
医師に診断書を書いてもらい職場に提出してください。
普段は普通に仕事できますが体調不良の時が本当に困る・・・
休みたくても給料がその分減る事を考えると無理せざるを得ない・・・
正社員なら気兼ねなく休めるのにパート勤務しかできない自分は
１日休むだけでも色々考えなくてはならない・・・
たった数万の収入のためにどんだけ色々考えなけりゃならないんだか・・・
休みたくても給料がその分減る事を考えると無理せざるを得ない・・・
正社員なら気兼ねなく休めるのにパート勤務しかできない自分は
１日休むだけでも色々考えなくてはならない・・・
たった数万の収入のためにどんだけ色々考えなけりゃならないんだか・・・
高校一年生男です。
膠原病の恐れがあると診断されました
症状は太股の裏が痛いです。
部活でサッカーを続けるのは難しいでしょうか？
膠原病の恐れがあると診断されました
症状は太股の裏が痛いです。
部活でサッカーを続けるのは難しいでしょうか？
難しいです
527 ：病弱名無しさん：2009/04/28(火) 02:33:43 ID:OUGhDIzLO
>>525
詳しい病名・治療法にもよるが
ＳＬＥな漏れの場合ステロイドの副作用で
大腿骨骨頭壊死を起こして人工骨頭入れてる。
それと免疫抑制剤の併用で雑菌に弱くなってるんで
共用のシャワー室とかは使えない。
まぁそれ以前に｢光線過敏症｣のせいで
昼間の野外活動自体アウトなワケだが。
詳しい病名・治療法にもよるが
ＳＬＥな漏れの場合ステロイドの副作用で
大腿骨骨頭壊死を起こして人工骨頭入れてる。
それと免疫抑制剤の併用で雑菌に弱くなってるんで
共用のシャワー室とかは使えない。
まぁそれ以前に｢光線過敏症｣のせいで
昼間の野外活動自体アウトなワケだが。
>>528
確定診断のメインは血液検査。
あとはレントゲンとか心電図・検尿など。
どれも簡単で一般的なもの。
確定後サッカーできるかどうかは医師へ質問を。
大腿骨頭壊死は膠原病の治療をすると必ずおこるわけではない。
１日のステロイド量が多いとリスクがでてくるんだか
超大量投与を受けた人が全員 発症するわけでもない。
なので発見が遅れ人工関節なんてことになる。
確定診断のメインは血液検査。
あとはレントゲンとか心電図・検尿など。
どれも簡単で一般的なもの。
確定後サッカーできるかどうかは医師へ質問を。
大腿骨頭壊死は膠原病の治療をすると必ずおこるわけではない。
１日のステロイド量が多いとリスクがでてくるんだか
超大量投与を受けた人が全員 発症するわけでもない。
なので発見が遅れ人工関節なんてことになる。
皆さん脅かし杉
「怖れがある」ぐらいで
そこまで言わなくてもw
「怖れがある」ぐらいで
そこまで言わなくてもw
大腿骨頭壊死よりも先ず治療が始まれば数ヶ月に及ぶ長期入院で部活は無理
退院後もステロイドによる筋力低下や免疫力低下で無理
年単位で減薬し元の体力に戻っても、その頃にはもう周りとの差は埋められない
だが、膠原病で甲子園やオリンピックに出てる人がいるのも事実
退院後もステロイドによる筋力低下や免疫力低下で無理
年単位で減薬し元の体力に戻っても、その頃にはもう周りとの差は埋められない
だが、膠原病で甲子園やオリンピックに出てる人がいるのも事実
しかし太腿の裏が痛いだけなら、違う可能性も高いと思うけどなー
ステロイド使うほどの炎症なら普通は発熱があるだろうし
ステロイド使うほどの炎症なら普通は発熱があるだろうし
>>525
とりあえず精密検査でどう判断されるかだけど
自覚症状によってその後の行動が決まってくるかもね
痛みの程度は人によって様々なものだから神経痛かもしれないし
骨頭壊死かもしれないしよく分からないかな
どうしても運動をしたいんだってなら医師の指示に従えばいいかな
やめてもいいなら辞めておいた方が無難かもね
とりあえず精密検査でどう判断されるかだけど
自覚症状によってその後の行動が決まってくるかもね
痛みの程度は人によって様々なものだから神経痛かもしれないし
骨頭壊死かもしれないしよく分からないかな
どうしても運動をしたいんだってなら医師の指示に従えばいいかな
やめてもいいなら辞めておいた方が無難かもね
535 ：病弱名無しさん：2009/05/01(金) 21:32:15 ID:Mfx/lekO0
>>523
>>524
522です。話題が前後してますが、今すぐ自分がどうのと言うわけではないのですが、
やはり先の見通しが立たないことが不安ですので、色々やってみようとは思ってます。
無理の無い範囲でボチボチ行動を起こすので牛歩のあゆみかと思いますが、
何かわかればまた報告します。
>>524
522です。話題が前後してますが、今すぐ自分がどうのと言うわけではないのですが、
やはり先の見通しが立たないことが不安ですので、色々やってみようとは思ってます。
無理の無い範囲でボチボチ行動を起こすので牛歩のあゆみかと思いますが、
何かわかればまた報告します。
536 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 02:09:55 ID:w8yYiLWs0
5日前から微熱（36~37度(何故か37度を超えません)、
関節痛（風邪とは違うような（両肘、手首、膝など）
軽い頬の赤み（ピンク色）があり大学病院で尿、血液検査をしたところ
尿は蛋白１＋ 血液検査は異常なし（抗核抗体結果待ちです）
関節痛は寒い場所、冷たい物を触ると出ます（レイノー症状はありません）
日にあたると赤いニキビのようなものが出る（気のせいかも；；）
以上の症状でSLE？かと疑っている17歳（男）です
冷たい物を触ったりすると 関節痛が出たりしますか？？
抗体が出る確率は高いでしょうか？？
現在風邪薬(3日分)を処方され飲み終えましたが、関節痛が収まりません；；
関節痛（風邪とは違うような（両肘、手首、膝など）
軽い頬の赤み（ピンク色）があり大学病院で尿、血液検査をしたところ
尿は蛋白１＋ 血液検査は異常なし（抗核抗体結果待ちです）
関節痛は寒い場所、冷たい物を触ると出ます（レイノー症状はありません）
日にあたると赤いニキビのようなものが出る（気のせいかも；；）
以上の症状でSLE？かと疑っている17歳（男）です
冷たい物を触ったりすると 関節痛が出たりしますか？？
抗体が出る確率は高いでしょうか？？
現在風邪薬(3日分)を処方され飲み終えましたが、関節痛が収まりません；；
>>536
ハッキリ言ってここにいる人には病気は判断できん。
１回血液検査したら発症してなくても気があるかどうかはわかる。
なので今は安静にして無理しないように。
ＳＬＥは症状が爆発的にでだしたら１週間で内蔵次々やられるからね。
（私がそうだった）
なので結果が出るまでは安静に！
ハッキリ言ってここにいる人には病気は判断できん。
１回血液検査したら発症してなくても気があるかどうかはわかる。
なので今は安静にして無理しないように。
ＳＬＥは症状が爆発的にでだしたら１週間で内蔵次々やられるからね。
（私がそうだった）
なので結果が出るまでは安静に！
538 ：病弱名無しさん：2009/05/03(日) 00:33:36 ID:rbhaOJXc0
寝るって大事だよ
↑ですよね！母さん顔浮腫まくりで顔ピンクピンク
血圧180の110
さっさと寝ればいいのに深夜までジャニーズDVD三昧
そんな毎日だから悪化するばかり。
病気でしんどいんだろうけど、無意味な八つ当たりされると本当辛いし凹む…
血圧180の110
さっさと寝ればいいのに深夜までジャニーズDVD三昧
そんな毎日だから悪化するばかり。
病気でしんどいんだろうけど、無意味な八つ当たりされると本当辛いし凹む…
540 ：病弱名無しさん：2009/05/03(日) 01:50:02 ID:wyN3iLm20
そうそう！
夜更かしするとてきめんに調子が悪くなる。
と言いながら連休なのを良いことにまだ起きてる…。
…からだが痛くなってきたからもう寝ます。
夜更かしするとてきめんに調子が悪くなる。
と言いながら連休なのを良いことにまだ起きてる…。
…からだが痛くなってきたからもう寝ます。
世の健康な人たち、てかマスコミは、インフルＡ？大袈裟に騒がす冷静に行こうよ、と
２０世紀問題の大はしゃぎが無かったことのように、したり顔で言うが、
続々と呼び戻される駐在員らが、せっせと運んで来る季節性インフルだって
病人にとっては恐ろしい。「（ただの）Ａ香港型でした（ああ良かった）。」って。。
服用中の薬によっては、ワクチンを接種できない人すらいるのに。
２０世紀問題の大はしゃぎが無かったことのように、したり顔で言うが、
続々と呼び戻される駐在員らが、せっせと運んで来る季節性インフルだって
病人にとっては恐ろしい。「（ただの）Ａ香港型でした（ああ良かった）。」って。。
服用中の薬によっては、ワクチンを接種できない人すらいるのに。
542 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 02:18:20 ID:mO/AB4Ql0
整形外科ってリウマチは診ても、関節リウマチは知らないようですね。
長年ステロイドを飲んで、ステロイド糖尿病になっているのに
看護師はステロイド糖尿病は、ステロイド止めれば良いのでは？
と言われた。そんなに簡単に止められる薬ではないのに。
ステロイドの事はまるで分かってない医療者だった。
痛みで受診したら医師の方は、一番強いステロイド注射され血糖値が凄く上がり
その後敗血症性関節炎になり緊急入院した。
長年ステロイドを飲んで、ステロイド糖尿病になっているのに
看護師はステロイド糖尿病は、ステロイド止めれば良いのでは？
と言われた。そんなに簡単に止められる薬ではないのに。
ステロイドの事はまるで分かってない医療者だった。
痛みで受診したら医師の方は、一番強いステロイド注射され血糖値が凄く上がり
その後敗血症性関節炎になり緊急入院した。
おれ、医学生ですけど、膠原病専門医目指そうかな？
新薬の開発が、今進んでいる分野だし。
新薬の開発が、今進んでいる分野だし。
>>543
食いっぱぐれのない部類の医者になれるよ
食いっぱぐれのない部類の医者になれるよ
>>544だろうね。それ以上は言えないが。
546 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 14:06:39 ID:bPR5LsxcO
治る薬が、ぼちぼち出てきてますよね。
548 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 18:17:24 ID:kGxlmS7E0
549 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 19:50:49 ID:bPR5LsxcO
550 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 20:13:10 ID:h04a/NrV0
少ないから流行るかもね
551 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 21:48:06 ID:hPq72pdqO
短パンマンクソウゼー死ね！
ＰＣで見ればいいじゃない
太郎冠者や酷使複数回組はＲＡ専門家が多いな俺の周りは。偶然か。
554 ：病弱名無しさん：2009/05/08(金) 11:06:35 ID:RmUs6W6K0
ヘスペリジンが良いとさっきＴＶで観たのですが
みなさんはためされてますか？
みなさんはためされてますか？
555 ：病弱名無しさん：2009/05/08(金) 20:30:19 ID:RmUs6W6K0
あ。ついでに555なら完全完治
質問させてください。
友人が先日、強皮症で亡くなりました。
亡くなる直前まで普通に仕事に行き、帰宅した夜、急に発作を起こして、あっという間に亡くなったそうです…。
強皮症で発作とは、有り得るのでしょうか？
友人が先日、強皮症で亡くなりました。
亡くなる直前まで普通に仕事に行き、帰宅した夜、急に発作を起こして、あっという間に亡くなったそうです…。
強皮症で発作とは、有り得るのでしょうか？
557 ：病弱名無しさん：2009/05/09(土) 10:41:41 ID:QTWvHIq2O
強皮症は食道・肺・腎臓に障害がでる。
特に腎臓に障害がでると深刻。
だから、高血圧が持病としてある人は急に悪くなるケースがあると聞いたよ。
特に腎臓に障害がでると深刻。
だから、高血圧が持病としてある人は急に悪くなるケースがあると聞いたよ。
でも突然の発作というのは、膠原病の急性憎悪というより、
合併症的な心不全とかのが考えられる気がする。
糖尿病でもそうだけど、慢性疾患持ってると、
どうしても色々な合併症のリスクは増すからね。
合併症的な心不全とかのが考えられる気がする。
糖尿病でもそうだけど、慢性疾患持ってると、
どうしても色々な合併症のリスクは増すからね。
あぁ、「発作」で思い出した。
強皮症(SLEも)で抗カルジオリピン抗体がでると、血栓症の心配もあった。
で、脳梗塞・心筋梗塞とかを起す可能性が大きくなるって。
自分、血栓症予防の目的で少量のアスピリン処方されてるのに忘れてた。
強皮症(SLEも)で抗カルジオリピン抗体がでると、血栓症の心配もあった。
で、脳梗塞・心筋梗塞とかを起す可能性が大きくなるって。
自分、血栓症予防の目的で少量のアスピリン処方されてるのに忘れてた。
561 ：病弱名無しさん：2009/05/11(月) 14:57:45 ID:wuhKmilh0
溶連菌とかふえますよね
成人スティル病って膠原病の一種ですか？
>>562
膠原病の１種とされています。
膠原病の１種とされています。
564 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 09:29:44 ID:6h4YSBP90
側頭動脈炎、リウマチ性多発筋痛症の方いらっしゃいませんかあ？
556です。
皆さんありがとうございます。
原因は色々あるんですね。
合併症なども…。
結局のところ何が原因だったのかは、身内の方に聞かないと解らなそうですね。
まだ３０才だったのに…あまりにも突然だったので驚きました…。今はただ、冥福を祈るばかりです。
皆さんありがとうございます。
原因は色々あるんですね。
合併症なども…。
結局のところ何が原因だったのかは、身内の方に聞かないと解らなそうですね。
まだ３０才だったのに…あまりにも突然だったので驚きました…。今はただ、冥福を祈るばかりです。
566 ：病弱名無しさん：2009/05/15(金) 22:12:10 ID:pdM6wMbx0
臍帯血治療された方いらっしゃいますか？
一定の効果を得ていると以前紙面で見たのですが
一定の効果を得ていると以前紙面で見たのですが
567 ：病弱名無しさん：2009/05/16(土) 08:32:31 ID:3q8MiQXNO
失礼↑何て読むの？
>>566
さいたいけつ
さいたいけつ
毎朝ほとんど目が開いてない状態でうつろになりながら
なんとか歩いて会社に向かう
満員電車に乗ってる時、今現在この車両に自分と同等のしんどさを抱えている人間が
あと何人ぐらい居るんだろうとか考える
休日は全力で休んで、また週５で働けるよう調整する。
遊びに行くなんて絶対しない。疲れるから。
ただただ月～金を人並みに過ごせるように備えるだけ。本当にそれだけ。
つまらん人生だと我ながら思うけど、どうしてもこれ以上楽しめない。
もうほんと努力に努力を重ねて普通に見えるように過ごしていると、周りの人から
「なんか持病とか言ってたアレ、もう治ったん？最近元気そうやん♪」と笑顔で言われる。
風邪じゃねーんだよ、糞が。
あーやばい…夜更かししてるわ…
来週も頑張ろう。
なんとか歩いて会社に向かう
満員電車に乗ってる時、今現在この車両に自分と同等のしんどさを抱えている人間が
あと何人ぐらい居るんだろうとか考える
休日は全力で休んで、また週５で働けるよう調整する。
遊びに行くなんて絶対しない。疲れるから。
ただただ月～金を人並みに過ごせるように備えるだけ。本当にそれだけ。
つまらん人生だと我ながら思うけど、どうしてもこれ以上楽しめない。
もうほんと努力に努力を重ねて普通に見えるように過ごしていると、周りの人から
「なんか持病とか言ってたアレ、もう治ったん？最近元気そうやん♪」と笑顔で言われる。
風邪じゃねーんだよ、糞が。
あーやばい…夜更かししてるわ…
来週も頑張ろう。
新型インフルは、持病のある人で症状が重くなる可能性があるとかいう話だけど、
膠原病の場合はどうなんだろうね。
プレドニン飲んでたら免疫力が落ちてるけど、
飲んでいない場合は、普通の人と、そう変わらない気もするし。
ただ、膠原病は、ウィルス感染が発症や悪化の引き金になるというのも
聞いたことあるし、気をつけるに越したことはないんだろうね。
居住地と通勤エリアが危険地域だよ…
膠原病の場合はどうなんだろうね。
プレドニン飲んでたら免疫力が落ちてるけど、
飲んでいない場合は、普通の人と、そう変わらない気もするし。
ただ、膠原病は、ウィルス感染が発症や悪化の引き金になるというのも
聞いたことあるし、気をつけるに越したことはないんだろうね。
居住地と通勤エリアが危険地域だよ…
寛解していて二年くらい経ってるなら健常者並かも知れないけど
元々リンパ球とか少ない人多そうだから微妙かもね
元々リンパ球とか少ない人多そうだから微妙かもね
>>571
ＴＶで医者が「妊婦と膠原病患者は死ぬかも」って言ってたらしいよ。
そういう私は入院中に感染症で心臓やられたｗ
心臓の外側だったからまだマシで中だったら死んでたと思う。
ヤバヤバｗ
あと膠原病の種類にもよるんでない？
ＳＬＥなら確実にヤバイと思うよ。
ＴＶで医者が「妊婦と膠原病患者は死ぬかも」って言ってたらしいよ。
そういう私は入院中に感染症で心臓やられたｗ
心臓の外側だったからまだマシで中だったら死んでたと思う。
ヤバヤバｗ
あと膠原病の種類にもよるんでない？
ＳＬＥなら確実にヤバイと思うよ。
574 ：病弱名無しさん：2009/05/18(月) 02:38:35 ID:inKv2FGgO
ＳＬＥなんだが
５年前にステロイドの副作用で大腿骨壊死して
置換手術受ける事が決まって入院した直後に
皮膚科でＭＲＳＡ移されてたのが発覚して、
消毒のために足の爪剥がされた挙げ句
手術を1週間延ばされた経験あり。
以来歯医者のスリッパも怖くて履けない。
５年前にステロイドの副作用で大腿骨壊死して
置換手術受ける事が決まって入院した直後に
皮膚科でＭＲＳＡ移されてたのが発覚して、
消毒のために足の爪剥がされた挙げ句
手術を1週間延ばされた経験あり。
以来歯医者のスリッパも怖くて履けない。
新型がどうやら国内で100人。疑わしいのを含めると合計200人ほどになってる。
プレドニンやネオーラルなど飲んでるとリスクは高いだろうな。
プレドニンやネオーラルなど飲んでるとリスクは高いだろうな。
免疫力弱い方がお得と何度言えば
鳥ならともかく弱毒である季節性並の毒性だからサイトカインストームは当てはまらないぞ。
今回ので出た死者は糖尿病(易感性あり)などの持病がある人が中心。これも季節性インフルと一緒だ。
今回ので出た死者は糖尿病(易感性あり)などの持病がある人が中心。これも季節性インフルと一緒だ。
578 ：病弱名無しさん：2009/05/18(月) 05:04:44 ID:inKv2FGgO
>>576
だから薬で下げてるんジャマイカ
だから薬で下げてるんジャマイカ
弱毒のうちに感染しとくと免疫がついて強毒性に罹りにくいてマジ？
強毒化したｳｨﾙｽは弱毒性とは別物なんじゃないの？
強毒化したｳｨﾙｽは弱毒性とは別物なんじゃないの？
>>579
スペイン風邪の時はそうだったらしい。
ただ、強毒性にも免疫がつくって表現は不正確。
あくまでも今の豚新型インフルが変異して、今より毒性が強まった場合、って話だから。
強毒性の鳥新型インフルが発生したら、何の効果もない。
スペイン風邪の時はそうだったらしい。
ただ、強毒性にも免疫がつくって表現は不正確。
あくまでも今の豚新型インフルが変異して、今より毒性が強まった場合、って話だから。
強毒性の鳥新型インフルが発生したら、何の効果もない。
581 ：病弱名無しさん：2009/05/20(水) 13:27:51 ID:Nj/6JsdmO
普段から免疫抑制剤飲んでるから医者に
｢季節性のワクチンも抗体出来るかかどうか解らない｣
って言われたよ
｢季節性のワクチンも抗体出来るかかどうか解らない｣
って言われたよ
いやいや、予防接種には罹患率そのものを下げる効果は少ないかほとんどないよ。
症状を抑える効果があるんだよ。特に老人とか免疫の弱い人の死亡率を大きく下げる。
症状を抑える効果があるんだよ。特に老人とか免疫の弱い人の死亡率を大きく下げる。
感染ﾊﾟｰﾃｨｰじゃないが、完全なﾋｯｷのｵｲﾗが劇場に行ったのに、何ともなくてｶﾞｯｶﾘ。
てか都内だと咳してる人すらいない。
てか都内だと咳してる人すらいない。
他のスレにも書きこんだ事なんだけど、長文質問失礼します。
３年前に抗リン脂質抗体症候群と診断されてから、今まで、ワーファリン＋ビタミン剤治療。手足のリベド模様と長時間の立ちっぱで冷えによる痺れ位しか症状が無かったんだが、１ヶ月前から急に毎日の四肢の痺れと灼熱感、こわばり、痛みが出てきて、検査入院。
色んな検査したけど、上記の新しい症状以外は、発熱も体重減少も血液検査の数値も特に異常はないんだが、結節性多発動脈炎（皮膚型）と、何かふわっとした感じで診断。
嘔吐恐怖症の為に、どうしても飲みたくなかった免疫抑制剤（ＭＴＸ）を来週から飲むはめになるんだが、皆さんは、吐き気の副作用は酷い？
もっと重要な副作用に気を付けないといけないのはわかってるんだが…。
ステロイドは３年前の入院中に点滴大量使用した事はあり。だが、あまり効果は感じなかった…。
３年前に抗リン脂質抗体症候群と診断されてから、今まで、ワーファリン＋ビタミン剤治療。手足のリベド模様と長時間の立ちっぱで冷えによる痺れ位しか症状が無かったんだが、１ヶ月前から急に毎日の四肢の痺れと灼熱感、こわばり、痛みが出てきて、検査入院。
色んな検査したけど、上記の新しい症状以外は、発熱も体重減少も血液検査の数値も特に異常はないんだが、結節性多発動脈炎（皮膚型）と、何かふわっとした感じで診断。
嘔吐恐怖症の為に、どうしても飲みたくなかった免疫抑制剤（ＭＴＸ）を来週から飲むはめになるんだが、皆さんは、吐き気の副作用は酷い？
もっと重要な副作用に気を付けないといけないのはわかってるんだが…。
ステロイドは３年前の入院中に点滴大量使用した事はあり。だが、あまり効果は感じなかった…。
MTXでの副作用は肝臓周りの数値が急激に悪化したくらいで
吐き気等の自覚症状は無し。
まぁ、数値憎悪の結果、服用中止に追い込まれたわけですが･･･。
その後に使用したセルセプトでは数値/自覚共に副作用無し。
こちらは増量しても効果が見られなかったため、服用中止。
副作用は私のように出現しない人もいれば顕著に現れる人もいるので、
医師による厳格な管理の下、実際に試してみるしかないかと思います。
少しでも異常を感じたら、無理をせず大事に至る前に医師へ報告を。
吐き気等の自覚症状は無し。
まぁ、数値憎悪の結果、服用中止に追い込まれたわけですが･･･。
その後に使用したセルセプトでは数値/自覚共に副作用無し。
こちらは増量しても効果が見られなかったため、服用中止。
副作用は私のように出現しない人もいれば顕著に現れる人もいるので、
医師による厳格な管理の下、実際に試してみるしかないかと思います。
少しでも異常を感じたら、無理をせず大事に至る前に医師へ報告を。
≫586
詳しく書いてくれてどうもありがとう。
やっぱり、症状と同じ様に、一人一人、副作用も違うんだよね当然。
グダグダしてる内にこうやって悪化してくんだし、医者と体と相談しながら飲んでくよ。
詳しく書いてくれてどうもありがとう。
やっぱり、症状と同じ様に、一人一人、副作用も違うんだよね当然。
グダグダしてる内にこうやって悪化してくんだし、医者と体と相談しながら飲んでくよ。
病歴１５年目にしてカンジダになってしまったorz
免疫抑制剤もステロイドも飲んでるから一生のおつきあいになってしまいそう(´･ω･`)
このスレにはカンジダ持ちはいるのかしら？
いらしたらアドバイスを・・・
免疫抑制剤もステロイドも飲んでるから一生のおつきあいになってしまいそう(´･ω･`)
このスレにはカンジダ持ちはいるのかしら？
いらしたらアドバイスを・・・
プレドニンが30mg以上になると必ず口腔カンジタになる
一日何回もイゾジンでガラガラうがいしててもなる
でもファンギゾンで治るし、30mg以下の時はなったことないから
気にしないようにしてる とゆうか諦めてる
一日何回もイゾジンでガラガラうがいしててもなる
でもファンギゾンで治るし、30mg以下の時はなったことないから
気にしないようにしてる とゆうか諦めてる
イソジンはカンジダには効果ないよ。
てかファンギゾン使ってるんだね。
うちの病院は一定期間以上ステロイド使うような患者さんにはファンギゾンも出てる。
てかファンギゾン使ってるんだね。
うちの病院は一定期間以上ステロイド使うような患者さんにはファンギゾンも出てる。
591 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 19:46:08 ID:YdKWSiCz0
あげ
592 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 03:36:32 ID:9XPhp9+70
強皮症と頻尿はどんな関係があるのでしょうか？
知っている方教えて下さい。
知っている方教えて下さい。
593 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 12:40:02 ID:oFPQR2/G0
>>585
結節性多発動脈炎（皮膚型）と診断がすぐ出てよかったですね。
わたしなんか、あちこちの血管にあきらかに異常があるのに（静脈が盛り上がって、そのあたりが痛い）
15年くらい検査さえしない。
どこの病院にいったらいいのだろう？
結節性多発動脈炎（皮膚型）と診断がすぐ出てよかったですね。
わたしなんか、あちこちの血管にあきらかに異常があるのに（静脈が盛り上がって、そのあたりが痛い）
15年くらい検査さえしない。
どこの病院にいったらいいのだろう？
≫593
そう…なんですかね？いまだに、そういう病名です、って言い切れないのが、この病気の特徴でもあるから。
私も、一応今の所、診断はそれになってるけど、本に書いてあるような典型的な症状はほぼ無いと言っても過言ではないし。
膠原病は本当に一人一人症状が違うみたいだから、ただ、症状が２、３個当てはまるだけで、仕方無く病名つけちゃう様な感じだと思う。
病院は大きければ大きい程施設が充実してるし、いいよ。
ただ、私は大学病院だから、常に実験体になってるのがネック。
入院中も研修生に囲まれるし、写真撮られるし、この前は点滴の針刺しの練習台にされて、何回も失敗された。結局できなくて、ベテラン看護婦にお願いしますで謝りもなく帰るしね。
ここっていう病院と医者には一生会えないと思う。
そう…なんですかね？いまだに、そういう病名です、って言い切れないのが、この病気の特徴でもあるから。
私も、一応今の所、診断はそれになってるけど、本に書いてあるような典型的な症状はほぼ無いと言っても過言ではないし。
膠原病は本当に一人一人症状が違うみたいだから、ただ、症状が２、３個当てはまるだけで、仕方無く病名つけちゃう様な感じだと思う。
病院は大きければ大きい程施設が充実してるし、いいよ。
ただ、私は大学病院だから、常に実験体になってるのがネック。
入院中も研修生に囲まれるし、写真撮られるし、この前は点滴の針刺しの練習台にされて、何回も失敗された。結局できなくて、ベテラン看護婦にお願いしますで謝りもなく帰るしね。
ここっていう病院と医者には一生会えないと思う。
595 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 13:46:56 ID:/NDdfqVl0
>>594
大学病院で撮影とか針刺しの練習台、これもいやですねえ。
わたしも大学病院の膠原病内科に掛っていたのですが、けっきょくはっきりしない。
病名も確定のはひとつもない。
それでもステロイド、メトトレキサート、服用しています。
血管炎とはどうやって検査するのでしょうか？
つまり、他覚的にはどうやって把握するのですか？
大学病院で撮影とか針刺しの練習台、これもいやですねえ。
わたしも大学病院の膠原病内科に掛っていたのですが、けっきょくはっきりしない。
病名も確定のはひとつもない。
それでもステロイド、メトトレキサート、服用しています。
血管炎とはどうやって検査するのでしょうか？
つまり、他覚的にはどうやって把握するのですか？
患者の自覚症状の訴えや医師の視診・触診では
診断は難しいというより 出来ないと思うよ。
それぞれ表に出てくる症状もあるけれど
大動脈炎症候群…確定診断は画像診断（DSA，CT，MRA）による
結節性多発動脈炎…組織所見による中/小動脈のフィブリノイド壊死性血管炎の存在
と言うように結局は検査により異常があって確定診断になる。
病名がハッキリしないということはあると思うし
病名確定じゃなくても治療開始することはあると思う。
自分も各種検査し 血管が炎症をおこしてるところまでは分かったのに
病名はあやふやなままです。
壊死したところが痛いので何とかしてほしいけど どーにもなりません。
SLEだから…ってことでプレと免疫抑制剤でごまかしてます。
診断は難しいというより 出来ないと思うよ。
それぞれ表に出てくる症状もあるけれど
大動脈炎症候群…確定診断は画像診断（DSA，CT，MRA）による
結節性多発動脈炎…組織所見による中/小動脈のフィブリノイド壊死性血管炎の存在
と言うように結局は検査により異常があって確定診断になる。
病名がハッキリしないということはあると思うし
病名確定じゃなくても治療開始することはあると思う。
自分も各種検査し 血管が炎症をおこしてるところまでは分かったのに
病名はあやふやなままです。
壊死したところが痛いので何とかしてほしいけど どーにもなりません。
SLEだから…ってことでプレと免疫抑制剤でごまかしてます。
>>595
よく愚痴レスしてる高齢の常連さん？
お節介ながら、あなたに必要なのは、
病気以外の何か愛せるものに、
もっと時間を費やすことなんじゃないの。
年を取れば病気と老化の境界がないように、
無数の不調のうち、何か部分的に病名がついたところで、
結局納得できないだろうし、あまり意味はないよ。
よく愚痴レスしてる高齢の常連さん？
お節介ながら、あなたに必要なのは、
病気以外の何か愛せるものに、
もっと時間を費やすことなんじゃないの。
年を取れば病気と老化の境界がないように、
無数の不調のうち、何か部分的に病名がついたところで、
結局納得できないだろうし、あまり意味はないよ。
こういう人は文句だけで感謝は一切しない性質だから今更もう治らないのでは？
不満しか言えない人は何してもらっても満足なんてまずしないし・・・
そういう考えでは幸せには絶対なれないよね。
例え病気がなくてもね。
考え方を変えない限りどの医者にあたっても不満だらけになるかと。
不満しか言えない人は何してもらっても満足なんてまずしないし・・・
そういう考えでは幸せには絶対なれないよね。
例え病気がなくてもね。
考え方を変えない限りどの医者にあたっても不満だらけになるかと。
599 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 22:52:28 ID:/NDdfqVl0
>>597,>>598
ずいぶん意地悪ですね。
このスレあまり来ていませんでしたよ。この何年かは。
>>596
丁寧なレスありがとう。
お礼の方があとになっちゃって、ｺﾞﾒﾝ。
血管の組織検査は大変だから、検査して結果が出ないとなにだからか、放置。
だって、痛いそうだし。顔なんかだと跡が残るだろうし・・。
というか、まず血管造影ですか。
（冠動脈カテーテル検査で瘤があったんですけどね。）
ずいぶん意地悪ですね。
このスレあまり来ていませんでしたよ。この何年かは。
>>596
丁寧なレスありがとう。
お礼の方があとになっちゃって、ｺﾞﾒﾝ。
血管の組織検査は大変だから、検査して結果が出ないとなにだからか、放置。
だって、痛いそうだし。顔なんかだと跡が残るだろうし・・。
というか、まず血管造影ですか。
（冠動脈カテーテル検査で瘤があったんですけどね。）
600 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 22:54:44 ID:/NDdfqVl0
ははは・・・
>血管の組織検査は大変だから、検査して結果が出ないとなにだからか、放置。
>だって、痛いそうだし。顔なんかだと跡が残るだろうし・・。
いい歳してその発言＆考え方。
ホンキで治療しようとする気がないんだねーと思うのよ。
ここは皆痛くても跡が残っても仕方が無いくらい症状ある人が集まってるんだよ。
ホンキで調べようとしないってことはその程度の症状ってこと。
死にかけたことないでしょ？
アホくさ！
>血管の組織検査は大変だから、検査して結果が出ないとなにだからか、放置。
>だって、痛いそうだし。顔なんかだと跡が残るだろうし・・。
いい歳してその発言＆考え方。
ホンキで治療しようとする気がないんだねーと思うのよ。
ここは皆痛くても跡が残っても仕方が無いくらい症状ある人が集まってるんだよ。
ホンキで調べようとしないってことはその程度の症状ってこと。
死にかけたことないでしょ？
アホくさ！
>>599
血管の組織検査は表皮付近なら別に大変じゃないと思うけど？
顔を切って検査と言われて
痕が残るなら見えない場所をと希望したら聞いてもらえたしね。
痛いとか痕が残るより今のままでイイって雰囲気があるからなんだろうな。
放置してるのは医師じゃなくて
総じて貴女の気持ち・意気込みのほうなんじゃないの？
ついでから言うけど組織検査は新しい患部のほうが所見がハッキリでる。
その時に訴えず希望せず あとでグチグチ不平不満を言ってもね…。
少ない言葉や態度・表情で自分の症状を訴えるのは意味が無い。
同じく 医師の少ない言葉や態度・表情で
自分の病態・所見・診断を勝手に想像するのも意味が無い。
だからココで「血管炎の検査方法・痛い・痕残る」
なんてレベルの質問・表現になるんだろうけど。
アホくさ なんて言われるのはそのせいだよ。きっと。
医学書が高くて購入できないなら大学病院の学生図書館に行く。
行けないならネットで調べて。
確定診断に要する検査種類なんて特疾の各疾患にあるんだよ。
貴重な情報なんてレベルではないんだ。
理解できないなら医師に訴えて理解できるよう教えてもらってください。
なにもかも医師が無能だと他人のせいにするまえに
貴女には まだしてないことがたくさんあるはず。
自分596だから回答じゃないけど少しだけ。
>>というか、まず血管造影ですか。
コレをココじゃなくなぜ医師に言わない？ ってことなのよ。
症状も把握できないのにココで質問しても仕方ないよ。
そんな調子の受診内容で確定診断もないのにプレ&メトトレキサート…
賛否あるだろうけど頑張って危ない橋を渡ってくれてる医師だと思うよ。
薬代に健康保険使えてるんでしょ。たまには感謝しても良いと思うよ。
血管の組織検査は表皮付近なら別に大変じゃないと思うけど？
顔を切って検査と言われて
痕が残るなら見えない場所をと希望したら聞いてもらえたしね。
痛いとか痕が残るより今のままでイイって雰囲気があるからなんだろうな。
放置してるのは医師じゃなくて
総じて貴女の気持ち・意気込みのほうなんじゃないの？
ついでから言うけど組織検査は新しい患部のほうが所見がハッキリでる。
その時に訴えず希望せず あとでグチグチ不平不満を言ってもね…。
少ない言葉や態度・表情で自分の症状を訴えるのは意味が無い。
同じく 医師の少ない言葉や態度・表情で
自分の病態・所見・診断を勝手に想像するのも意味が無い。
だからココで「血管炎の検査方法・痛い・痕残る」
なんてレベルの質問・表現になるんだろうけど。
アホくさ なんて言われるのはそのせいだよ。きっと。
医学書が高くて購入できないなら大学病院の学生図書館に行く。
行けないならネットで調べて。
確定診断に要する検査種類なんて特疾の各疾患にあるんだよ。
貴重な情報なんてレベルではないんだ。
理解できないなら医師に訴えて理解できるよう教えてもらってください。
なにもかも医師が無能だと他人のせいにするまえに
貴女には まだしてないことがたくさんあるはず。
自分596だから回答じゃないけど少しだけ。
>>というか、まず血管造影ですか。
コレをココじゃなくなぜ医師に言わない？ ってことなのよ。
症状も把握できないのにココで質問しても仕方ないよ。
そんな調子の受診内容で確定診断もないのにプレ&メトトレキサート…
賛否あるだろうけど頑張って危ない橋を渡ってくれてる医師だと思うよ。
薬代に健康保険使えてるんでしょ。たまには感謝しても良いと思うよ。
603 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 02:37:03 ID:u3yWvIUR0
>>602
前半は当たっていません。
私の今の血管に関する症状では側頭の動脈しか意味がないんです。コメカミあたりから頭部にかけて。
写真をネットで見ました。
ま、たしかに侵襲をともなう検査はその苦痛をはるかに上回る痛みがないと積極的にしたくないですよね。
そういうものだとおもいます。
側頭動脈炎は以外に激痛に転げまわるものではないもようですので。なんというか慢性的な症状でね。
あと、内臓の方にある可能性もあるのですが、医師はリスクを冒したくないということです。
あなたのように重症な方がいらっしゃるのに、すいませんでしたね。軽症（？）で。
でも、ここはあなた専用のスレなんですか？？？？？
危ない橋はこっちが渡ってるんですけど。
ちったあ感謝しろって、あなたに言われなくてもいいとおもう。
わたしなりに今の主治医の実力は評価しているつもり。でなきゃ、処方されてもあぶない薬飲まないわ。
前半は当たっていません。
私の今の血管に関する症状では側頭の動脈しか意味がないんです。コメカミあたりから頭部にかけて。
写真をネットで見ました。
ま、たしかに侵襲をともなう検査はその苦痛をはるかに上回る痛みがないと積極的にしたくないですよね。
そういうものだとおもいます。
側頭動脈炎は以外に激痛に転げまわるものではないもようですので。なんというか慢性的な症状でね。
あと、内臓の方にある可能性もあるのですが、医師はリスクを冒したくないということです。
あなたのように重症な方がいらっしゃるのに、すいませんでしたね。軽症（？）で。
でも、ここはあなた専用のスレなんですか？？？？？
危ない橋はこっちが渡ってるんですけど。
ちったあ感謝しろって、あなたに言われなくてもいいとおもう。
わたしなりに今の主治医の実力は評価しているつもり。でなきゃ、処方されてもあぶない薬飲まないわ。
その程度の下らないレスするくらいなら2chに書き込むなよ。読むだけでも苛々させられる。
加えて、中高生が携帯で書き込んだような幼稚な文章と主張。叩かれて当然だよ。
加えて、中高生が携帯で書き込んだような幼稚な文章と主張。叩かれて当然だよ。
605 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 03:50:59 ID:u3yWvIUR0
顕微鏡的多発血管炎だと「抗好中球細胞質抗体」が高率に検出されるなど
血管造影や生検以外でも判ることがあるのですね。
血管炎を得意とする病院はどこなのでしょうかね。
情報が欲しいです。
血管造影や生検以外でも判ることがあるのですね。
血管炎を得意とする病院はどこなのでしょうかね。
情報が欲しいです。
606 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 03:52:58 ID:u3yWvIUR0
このスレはむかし膠原病の精神不安定かつ人格未成熟女によって
ずいぶん荒れましたが、さいきんひっそりとしてスレもあまり伸びていないようすでしたが、
やたらに攻撃的な人が健在ｗなのはプレのせいでしょうかねｗｗ。
ずいぶん荒れましたが、さいきんひっそりとしてスレもあまり伸びていないようすでしたが、
やたらに攻撃的な人が健在ｗなのはプレのせいでしょうかねｗｗ。
まさかバレてないと思って別人のフリして書き込みしてる？
痛すぎるｗ
痛すぎるｗ
608 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 04:12:49 ID:u3yWvIUR0
ああ、０時過ぎてＩＤが変わったのね。
フリなんてしないわよｗ。
あなたはかなりすれっからしですね。まあ、放置といくか。
フリなんてしないわよｗ。
あなたはかなりすれっからしですね。まあ、放置といくか。
そっか。
他人のフリしてるワケではなく単なるＫＹか。
他人のフリしてるワケではなく単なるＫＹか。
そりゃ誰だって嫌になる時や愚痴りたい時はあるよ。
たまに吐き出して気持ち切り換えるのは悪くない。
でも、不平ばっかで、自分に都合いい情報だけクレクレじゃ、厳しい意見が出てくるのは当然といえば当然。
それを「意地悪」としか受け取れないんじゃしょうがないよ・・・
たまに吐き出して気持ち切り換えるのは悪くない。
でも、不平ばっかで、自分に都合いい情報だけクレクレじゃ、厳しい意見が出てくるのは当然といえば当然。
それを「意地悪」としか受け取れないんじゃしょうがないよ・・・
611 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 19:09:07 ID:u3yWvIUR0
意地悪だよ。
病気以外に愛するものをみつけろだって？
愛してなんかいないよ＞病気 Ｗ。
あなたが情報くれなくても、ちゃんと役立つ情報くれた方もある。
つまり、このへんの疾患は現段階ではよくわからないケースが結構あるのだなということの
一証言として貴重でした。（レスくれた方ありがとう。）
（医者もなんだかわからないケースなんてたくさんあるんだ、と言っていたけどね）
こうやってお互い役立ちあうんじゃないかな。
それに、自分に都合いい情報だけクレクレではない。
病気以外に愛するものをみつけろだって？
愛してなんかいないよ＞病気 Ｗ。
あなたが情報くれなくても、ちゃんと役立つ情報くれた方もある。
つまり、このへんの疾患は現段階ではよくわからないケースが結構あるのだなということの
一証言として貴重でした。（レスくれた方ありがとう。）
（医者もなんだかわからないケースなんてたくさんあるんだ、と言っていたけどね）
こうやってお互い役立ちあうんじゃないかな。
それに、自分に都合いい情報だけクレクレではない。
612 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 19:10:55 ID:u3yWvIUR0
そりゃそうと、このスレけっこう過疎ってますね。
むかしの繁栄いまいずこ・・。
こんな意地悪○○ア、ないしとうのたったお○エが居座っているからだろうなｗ
むかしの繁栄いまいずこ・・。
こんな意地悪○○ア、ないしとうのたったお○エが居座っているからだろうなｗ
ageてそんなことばかり書き散らしてると荒らしにしか見えない。
614 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 22:09:44 ID:u3yWvIUR0
下げ進行でしたか。これはどうも。
そんなことばかり、ってことはないでしょ。よく見て頂戴ね。
そんなことばかり、ってことはないでしょ。よく見て頂戴ね。
いや、すまん。
それはそうと、愛するものをみつけろとか、なにか精神論を持ち出すのは
膠原病について偏見をもたらすもので、このスレ的にはご法度じゃなかったかな？
膠原病について偏見をもたらすもので、このスレ的にはご法度じゃなかったかな？
私が読む限り、愛するものを見つけろなんて誰も言ってないよ。
人のレスをちゃんと読まずに、解釈間違ってファビョってる気がする。
これまで長年付き合ってきたグダグダの症状に、新しい病名が一つ増えたとして、何かいいことがある？
診断してくれない医師に不満、診断されても治らないと不満、、、それより、好きなことに目を向けて、夢中になったり癒されたりする時間をちょっとでも多くする方が、よっぽど自分の身体のためにいいのは言うまでもない。
人のレスをちゃんと読まずに、解釈間違ってファビョってる気がする。
これまで長年付き合ってきたグダグダの症状に、新しい病名が一つ増えたとして、何かいいことがある？
診断してくれない医師に不満、診断されても治らないと不満、、、それより、好きなことに目を向けて、夢中になったり癒されたりする時間をちょっとでも多くする方が、よっぽど自分の身体のためにいいのは言うまでもない。
プライド高く偏重した思い込みを捨て人の意見を聞く耳を持ったほうがいい。
でないと この先も いつまでたっても辛さと怒りばかりで孤独なんじゃないの。
コミュニケーションを豊かにして人間関係を改善し
大切な人との信頼関係を築く。
感謝と謝罪の真摯な気持ちって本当に大切だよ。
できない人はネットですら相手にされない。
>>血管炎を得意とする病院
は？血管炎だけで病院・医師が食べていけるわけないでしょ。
でもさ症例を診ている医師の調べ方なんてのは当然あるんだよ。簡単。
ところが貴女のためには調べる気にも 調べ方を教える気にもならない。
また意地悪って言うのかな(笑) 意地悪って言うより意味のない徒労なんだよね。
側頭動脈炎？なおさら
長い経過で生検拒否中の人がセカンド受診しても仕方ないことだしね。ムダだ。
でないと この先も いつまでたっても辛さと怒りばかりで孤独なんじゃないの。
コミュニケーションを豊かにして人間関係を改善し
大切な人との信頼関係を築く。
感謝と謝罪の真摯な気持ちって本当に大切だよ。
できない人はネットですら相手にされない。
>>血管炎を得意とする病院
は？血管炎だけで病院・医師が食べていけるわけないでしょ。
でもさ症例を診ている医師の調べ方なんてのは当然あるんだよ。簡単。
ところが貴女のためには調べる気にも 調べ方を教える気にもならない。
また意地悪って言うのかな(笑) 意地悪って言うより意味のない徒労なんだよね。
側頭動脈炎？なおさら
長い経過で生検拒否中の人がセカンド受診しても仕方ないことだしね。ムダだ。
態度が捻くれてるから何かをしてあげようとか、提供しようという気が殺がれるんだよね。
例えさ～有名な「血管炎を得意とする病院 」があったとしてもさ
質問してるおばちゃんが沖縄に住んでるかもやん？
でも有名なその病院が北海道だったとしたらどうするんだろ？
文句＆不満タラタラの人だからまず行かないよね。
大阪で～とか愛知で～とか普通書くだろ。
そういう発言１つにしても本気で治療する気ないんだなーと思うのよ。
読解力もないようだし・・・
いったいいくつなんだろう・・・若くはないよねぇ？
書き込み方＆発言がどうも５０～６０歳くらいなんだよね。
質問してるおばちゃんが沖縄に住んでるかもやん？
でも有名なその病院が北海道だったとしたらどうするんだろ？
文句＆不満タラタラの人だからまず行かないよね。
大阪で～とか愛知で～とか普通書くだろ。
そういう発言１つにしても本気で治療する気ないんだなーと思うのよ。
読解力もないようだし・・・
いったいいくつなんだろう・・・若くはないよねぇ？
書き込み方＆発言がどうも５０～６０歳くらいなんだよね。
>>616
その言い方だと精神論ポイけど、要は何か楽しみを持つのはいいってことじゃないかな。
自己免疫疾患にストレスは良くないって言うでしょう。
うちの先生は、病気って事実が既にストレスだから気をつけてねって言うよ。
だいたいの人はお世話になってるステロイドも、またの名を（抗）ストレスホルモンってくらいだし。
病気になる（わかる）前に、肉体的・精神的に大きなストレスに晒されてた時期がある人も少なくないと思う。
思い返して少なくとも自分はそうだったから、趣味の時間もしっかり持つようにしてる。
その言い方だと精神論ポイけど、要は何か楽しみを持つのはいいってことじゃないかな。
自己免疫疾患にストレスは良くないって言うでしょう。
うちの先生は、病気って事実が既にストレスだから気をつけてねって言うよ。
だいたいの人はお世話になってるステロイドも、またの名を（抗）ストレスホルモンってくらいだし。
病気になる（わかる）前に、肉体的・精神的に大きなストレスに晒されてた時期がある人も少なくないと思う。
思い返して少なくとも自分はそうだったから、趣味の時間もしっかり持つようにしてる。
何か、結節性多発動脈炎と大学病院うんぬんの書き込みしてから、流れが感じ悪くなってしまって気まずい…。すまん。
症状の度合いが、月経前に強い事や月経後は軽くなる事等も話したら、まあ今更だけども、女性ホルモンはやはり大いに関係あるらしいね。特に、痺れ、末梢神経の症状は血液の巡りで変動しやすいから、滞ったりサラサラしたりが女性は特に激しいのかな？
なので、今度は婦人科へ行くはめに。
…まあ、叩かれてる方同様、愚痴りたくなるわな…。
症状の度合いが、月経前に強い事や月経後は軽くなる事等も話したら、まあ今更だけども、女性ホルモンはやはり大いに関係あるらしいね。特に、痺れ、末梢神経の症状は血液の巡りで変動しやすいから、滞ったりサラサラしたりが女性は特に激しいのかな？
なので、今度は婦人科へ行くはめに。
…まあ、叩かれてる方同様、愚痴りたくなるわな…。
>>622
上げようが下げようが、その言葉遣いはあなたの無い麺のきたなさを暴露。
そのことに気づかぬあなた。かなりスポイルされていますね。
>>621
精神と関係なく発症している人たちは精神的ストレスを持ち出されることに非常に反発を
感じている。
発症の契機はさまざまだから、精神論のおしつけはやめましょうよ。
趣味をおもちで、結構だとおもいます、
上げようが下げようが、その言葉遣いはあなたの無い麺のきたなさを暴露。
そのことに気づかぬあなた。かなりスポイルされていますね。
>>621
精神と関係なく発症している人たちは精神的ストレスを持ち出されることに非常に反発を
感じている。
発症の契機はさまざまだから、精神論のおしつけはやめましょうよ。
趣味をおもちで、結構だとおもいます、
>>624
いや…ご気分を悪くさせてしまったのは申し訳ないのですが。
ストレスってメンタルだけじゃないんです。
だから肉体的って言葉も使ったんだけど、無意識のうちに体に負担かかってるケースも含め。
なんか悪いことしてしまったみたいで本当にごめんなさい。
ただ…楽しみがある＝全てがお気楽でもないんです。
なんて自分語りはいらなかったですね。
いや…ご気分を悪くさせてしまったのは申し訳ないのですが。
ストレスってメンタルだけじゃないんです。
だから肉体的って言葉も使ったんだけど、無意識のうちに体に負担かかってるケースも含め。
なんか悪いことしてしまったみたいで本当にごめんなさい。
ただ…楽しみがある＝全てがお気楽でもないんです。
なんて自分語りはいらなかったですね。
>>620
前に自分で65だと書いてた人では？
前に自分で65だと書いてた人では？
６５？
うちの母よりずっと上であの書き込み？
世も末だ・・・
うちの母よりずっと上であの書き込み？
世も末だ・・・
スレストしてますね。
ﾆﾔﾆﾔ。
ﾆﾔﾆﾔ。
629 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 08:54:27 ID:3TeujYxLO
手首、足首が痛くて腫れてます
一度血液検査したときに軽い膠原病と出ました
今、別の病院の検査待ちです
ステロイド飲むと体が浮腫むんですよね
一度血液検査したときに軽い膠原病と出ました
今、別の病院の検査待ちです
ステロイド飲むと体が浮腫むんですよね
>>629
自分は膠原病発症時の各関節の浮腫がステロイドで消えました。
ステロイドによるものは通常 浮腫みとは言わず(分かりやすいから言うけど)
薬の減量により いずれ改善される副作用です。
投与量にもよるけれどカロリーコントロールで
体重の増加は無いという統計があります。
でも食べちゃうんだよな～異常にお腹すくから！
カロリー制限しても見た目が丸くなるのは仕方ないけれどね。
このへんの副作用は いずれ落ち着きますよ。大丈夫。
検査待ちのあいだは不安だろうけど もし膠原病なら
早期発見のほうがありがたいよ。
なんからの自覚症状があるなら無理せず安静にしてね。
自分は膠原病発症時の各関節の浮腫がステロイドで消えました。
ステロイドによるものは通常 浮腫みとは言わず(分かりやすいから言うけど)
薬の減量により いずれ改善される副作用です。
投与量にもよるけれどカロリーコントロールで
体重の増加は無いという統計があります。
でも食べちゃうんだよな～異常にお腹すくから！
カロリー制限しても見た目が丸くなるのは仕方ないけれどね。
このへんの副作用は いずれ落ち着きますよ。大丈夫。
検査待ちのあいだは不安だろうけど もし膠原病なら
早期発見のほうがありがたいよ。
なんからの自覚症状があるなら無理せず安静にしてね。
ありがとうございます
少し前から手首が腫れ、外科、整形外科、内科で診てもらっても異常はないのに痛みと腫れが治らず痛み止めも効きませんでした
病院を変えた所、膠原病かもしれないと言われて色々調べましたが完治はしないんですね
ステロイドを飲めば、痛みから解放されますか？
今はたまに夜中に起きてしまうほど痛みます
少し前から手首が腫れ、外科、整形外科、内科で診てもらっても異常はないのに痛みと腫れが治らず痛み止めも効きませんでした
病院を変えた所、膠原病かもしれないと言われて色々調べましたが完治はしないんですね
ステロイドを飲めば、痛みから解放されますか？
今はたまに夜中に起きてしまうほど痛みます
>>631
匙加減にもよるけれど、ステロイドで当初痛みはひくとおもう。（もちろん推測）
というほどステは効く。
けれど、ほんとうは原因特定して疾患名も確定できると他の薬の可能性もあるから
そのほうがいいけどね。
匙加減にもよるけれど、ステロイドで当初痛みはひくとおもう。（もちろん推測）
というほどステは効く。
けれど、ほんとうは原因特定して疾患名も確定できると他の薬の可能性もあるから
そのほうがいいけどね。
>>633
かなり期待したんだけどね。
今年の発表によるとリツキサンは臨床試験クリアできなかったらしい。
コレに力入れてた医師は 一部の患者に効果があるから
試験を続けると言ってるらしいけど。コレじゃ保健薬は無理そうかも。
ただ別の新規生物製剤が２種 第Ⅲ相試験をはじめるらしい。
生物製剤でRA治療が激変したように あきらめず期待して待つべし！
かなり期待したんだけどね。
今年の発表によるとリツキサンは臨床試験クリアできなかったらしい。
コレに力入れてた医師は 一部の患者に効果があるから
試験を続けると言ってるらしいけど。コレじゃ保健薬は無理そうかも。
ただ別の新規生物製剤が２種 第Ⅲ相試験をはじめるらしい。
生物製剤でRA治療が激変したように あきらめず期待して待つべし！
>>633
もう仕方無いのかな。
医師の言葉は信じず、ココでは都合悪いコメには基本スルー
いじりやすいコメにだけ反応して反論・意見・自己主張…。
自分の性格も行動も変えられず意識改革する気もない。
>>462から>>474あたり読むとわかる。
２ヵ月たっても何にもしてない。変わってない。
毎回そんな書き込みに引っかかる自分が馬鹿じゃないかと思えてきた。
かなり迷ったんだけど…せっかく収まったのに
また蒸し返して スレ内のみんな本当にゴメン！
もう仕方無いのかな。
医師の言葉は信じず、ココでは都合悪いコメには基本スルー
いじりやすいコメにだけ反応して反論・意見・自己主張…。
自分の性格も行動も変えられず意識改革する気もない。
>>462から>>474あたり読むとわかる。
２ヵ月たっても何にもしてない。変わってない。
毎回そんな書き込みに引っかかる自分が馬鹿じゃないかと思えてきた。
かなり迷ったんだけど…せっかく収まったのに
また蒸し返して スレ内のみんな本当にゴメン！
>>618です
セカンド受診前に貴女は主治医に【自分の考えを正確に伝え】
返事によっては検査も希望してください。
侵襲のある医学的検査は患者が希望しないと医師も言わない場合がある。
自分は各種の画像検査に造影を加えても分からなかったから 自ら生検を希望したよ。
画像では分からない病変が見つかったけど原因も病名も不明。
でも自分も医師もベストをつくしたと思ってるから不満は無い。感謝してる。
貴女が納得できないのは誰かが何かしてくれるのを【ただ待ってるだけ】だからじゃないの？
重症か軽症かなんて関係ない。誰だって治らない症状はツライ。グチもでる。
でも落ち込む日々のなか何かで折り合いつけて頑張ってる人がいる。
前向きに暮らしていこうと過ごしてるんだ。
貴女にもやさしく語ってるコメもあるじゃないか。
自分には貴女の主治医は症例を診ている経験ある医師だと思えてならない。
医師に根気良くすべて訴えて返事に納得できず セカンド受診希望なら
動脈炎の症例を研究してる医師を回答します。
分かってるかなぁ。本当に意地悪じゃないんだよ。
貴女のようなワケノワカラナイ人が新患できたら
忙しい医師がさらに忙しくなる。みんなの外来待ち時間も増えるんだ…。
ムダって言ったのは検査がムダって意味じゃない。
長いあいだ主治医に考えも希望も伝えられない人が
いまさらセカンド受診してもムダっていう意味。受診してどうする気？
どうしてほしいか伝えるのは まず経過を知ってる主治医でしょ！
検査しても膠原病関連の病態は分からないことがある。だからこそ！！
お任せ医療でOKな人にドクターショッピングなんて繰り返してほしくない。
付け加えると、主治医の返事やセカンド希望の書き込みする時は
ココで貴女が不快にさせたであろう人に謝罪があると自分は嬉しいです。
セカンド受診前に貴女は主治医に【自分の考えを正確に伝え】
返事によっては検査も希望してください。
侵襲のある医学的検査は患者が希望しないと医師も言わない場合がある。
自分は各種の画像検査に造影を加えても分からなかったから 自ら生検を希望したよ。
画像では分からない病変が見つかったけど原因も病名も不明。
でも自分も医師もベストをつくしたと思ってるから不満は無い。感謝してる。
貴女が納得できないのは誰かが何かしてくれるのを【ただ待ってるだけ】だからじゃないの？
重症か軽症かなんて関係ない。誰だって治らない症状はツライ。グチもでる。
でも落ち込む日々のなか何かで折り合いつけて頑張ってる人がいる。
前向きに暮らしていこうと過ごしてるんだ。
貴女にもやさしく語ってるコメもあるじゃないか。
自分には貴女の主治医は症例を診ている経験ある医師だと思えてならない。
医師に根気良くすべて訴えて返事に納得できず セカンド受診希望なら
動脈炎の症例を研究してる医師を回答します。
分かってるかなぁ。本当に意地悪じゃないんだよ。
貴女のようなワケノワカラナイ人が新患できたら
忙しい医師がさらに忙しくなる。みんなの外来待ち時間も増えるんだ…。
ムダって言ったのは検査がムダって意味じゃない。
長いあいだ主治医に考えも希望も伝えられない人が
いまさらセカンド受診してもムダっていう意味。受診してどうする気？
どうしてほしいか伝えるのは まず経過を知ってる主治医でしょ！
検査しても膠原病関連の病態は分からないことがある。だからこそ！！
お任せ医療でOKな人にドクターショッピングなんて繰り返してほしくない。
付け加えると、主治医の返事やセカンド希望の書き込みする時は
ココで貴女が不快にさせたであろう人に謝罪があると自分は嬉しいです。
なんか、このスレって意地の悪いひとが何人かいてしつこく苛めているみたい。
もっと、積極的なレスしようよ。
もっと、積極的なレスしようよ。
意地が悪い、ね。
何をアドバイスしても意味ないね。
何をアドバイスしても意味ないね。
人間歳を取れば取るほど意固地になって偏屈になることが多い。
自分より下（歳含め）だと思ってる人から自分に都合の悪い指摘を受けたら
絶対に聞く耳を持たない。
それどころかイジワルされたと被害者ぶる。
常に１００％相手が悪いと信じてる。
自分は悪くない！
自分は素晴らしい人間だ！
あなたたちよりずっと優れてるわ！
と妙な自身がある。
こういう人は何言っても無駄だよ。
反面教師にしましょう。
自分より下（歳含め）だと思ってる人から自分に都合の悪い指摘を受けたら
絶対に聞く耳を持たない。
それどころかイジワルされたと被害者ぶる。
常に１００％相手が悪いと信じてる。
自分は悪くない！
自分は素晴らしい人間だ！
あなたたちよりずっと優れてるわ！
と妙な自身がある。
こういう人は何言っても無駄だよ。
反面教師にしましょう。
>>635
亀レスですみません>>633です。情報ありがとう。
リツキサンは臨床試験クリアできなかったんだね。
でも殆ど治癒といえるくらい効く人が、一部でもいるのは確かだったら、ぜひ臨床研究は続けて欲しい。
症例を多く集めれば、どういうタイプの人に効くのか、分類できるかもしれないし。
他の生物製剤でも、ある一剤が誰にでも著効するかは疑問だと思う。
でもこういう病気って、大半の人に平均的に効く薬より、範囲は一部の人だけでも著効する薬が何種類かあるっていう状態の方が、治癒の確率はずっと高くなるはず。
保険薬の承認は得られないとしても、使える（効果が得られる確率が高い）人のタイプがある程度はっきりすれば、自由診療でも賭けてみたいと考える人はいると思う。
亀レスですみません>>633です。情報ありがとう。
リツキサンは臨床試験クリアできなかったんだね。
でも殆ど治癒といえるくらい効く人が、一部でもいるのは確かだったら、ぜひ臨床研究は続けて欲しい。
症例を多く集めれば、どういうタイプの人に効くのか、分類できるかもしれないし。
他の生物製剤でも、ある一剤が誰にでも著効するかは疑問だと思う。
でもこういう病気って、大半の人に平均的に効く薬より、範囲は一部の人だけでも著効する薬が何種類かあるっていう状態の方が、治癒の確率はずっと高くなるはず。
保険薬の承認は得られないとしても、使える（効果が得られる確率が高い）人のタイプがある程度はっきりすれば、自由診療でも賭けてみたいと考える人はいると思う。
>>642
本当その通りみたい。
線維筋痛症のスレで自分語りしてたから、大体のことは分かった。
手帳が欲しいのに主治医が話を聞いてくれなくて、
怒られたのを恨んでるんだって。
家族は既にみんな故人だけど、誰も許せないんだって。
向こうでも自分から行動しない理由を探し出してはグチってた。
良くなったら手帳の望みがなくなるから、
辛くて惨めでも改善したくはないのかもね。
同情とは違うけど、2chしか居場所のない晩年とは
気の毒は気の毒だ。
本当その通りみたい。
線維筋痛症のスレで自分語りしてたから、大体のことは分かった。
手帳が欲しいのに主治医が話を聞いてくれなくて、
怒られたのを恨んでるんだって。
家族は既にみんな故人だけど、誰も許せないんだって。
向こうでも自分から行動しない理由を探し出してはグチってた。
良くなったら手帳の望みがなくなるから、
辛くて惨めでも改善したくはないのかもね。
同情とは違うけど、2chしか居場所のない晩年とは
気の毒は気の毒だ。
そういう性格の人と接するのは正直面倒だし、その人がどうなっても構わないっちゃ構わないけれど
でも、同い年の人達は
苦労もあるけれど仕事もする事ができて、家族を持って子供を育てて慎ましいながらも幸せに暮らしているのをみると
やっぱり羨ましく思うし、自分が失った物とこれから失うものを考えると
ちょっとだけこうなってしまう気持ちもわかるような気がする
特に男だと自分の食い扶持すら稼ぐのに四苦八苦する状態で、
嫁さんとか子供とか望みたくても望めないっちゅうか、本当に悲惨で泣けてくる
理由はどうあれ、こうなった以上気楽に独身生活を謳歌すればいいんだろうけど、
具合が悪くなったりすると、家族に迷惑と心配をかける為だけに生まれてきたみたいで本当にごめんなさい・・・とか
親に孫の顔も見せられずに見送るのは親不孝だよな・・・とか思うし
やっぱり寄り添ってくれる人がいないのは寂しいや
このまま10年とか過ぎて親も逝ってしまったらどうなっちゃうんだか
貯金もできない状態で老後とか考えたらもう・・・あーネガティブネガティブ
こういう暗い事考える自分が嫌なんだよなー あーヤダヤダ
でも、同い年の人達は
苦労もあるけれど仕事もする事ができて、家族を持って子供を育てて慎ましいながらも幸せに暮らしているのをみると
やっぱり羨ましく思うし、自分が失った物とこれから失うものを考えると
ちょっとだけこうなってしまう気持ちもわかるような気がする
特に男だと自分の食い扶持すら稼ぐのに四苦八苦する状態で、
嫁さんとか子供とか望みたくても望めないっちゅうか、本当に悲惨で泣けてくる
理由はどうあれ、こうなった以上気楽に独身生活を謳歌すればいいんだろうけど、
具合が悪くなったりすると、家族に迷惑と心配をかける為だけに生まれてきたみたいで本当にごめんなさい・・・とか
親に孫の顔も見せられずに見送るのは親不孝だよな・・・とか思うし
やっぱり寄り添ってくれる人がいないのは寂しいや
このまま10年とか過ぎて親も逝ってしまったらどうなっちゃうんだか
貯金もできない状態で老後とか考えたらもう・・・あーネガティブネガティブ
こういう暗い事考える自分が嫌なんだよなー あーヤダヤダ
646 ：病弱名無しさん：2009/06/17(水) 01:17:43 ID:SX9pYh2k0
648 ：病弱名無しさん：2009/06/17(水) 02:19:51 ID:SX9pYh2k0
高齢者を軽蔑、詰り、なおかつオババなどと言って差別、→苛めに繋がる、を
さかんに繰り返す人は本当に身体の病気だとしても、性格が成長しなかったのだと
いう印象だね。
自分を振り返ってみた方がいい。
さかんに繰り返す人は本当に身体の病気だとしても、性格が成長しなかったのだと
いう印象だね。
自分を振り返ってみた方がいい。
初めてレスします
あの、膠原病の疑いがあり緊急入院し病名は血栓性血小板減少性紫班病と言われましたこの病気も膠原病なのでしょうか？
何も知らないので分かる方いたら教えて下さい
あの、膠原病の疑いがあり緊急入院し病名は血栓性血小板減少性紫班病と言われましたこの病気も膠原病なのでしょうか？
何も知らないので分かる方いたら教えて下さい
>>649
わかる範囲で書きます。
古くから膠原病に含められてきたのは、関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、
強皮症、皮膚筋炎（多発性筋炎）、結節性動脈周囲炎（結節性多発動脈炎）、
リウマチ熱です。
現在、ここからリウマチ熱を除いて、これらの病気と共通する性格を持つ
シェーグレン症候群、混合性結合組織病、ウェゲナー肉芽腫症、ベーチェット病、
成人スティル病等々が、膠原病、あるいは膠原病類縁疾患とされているようです。
膠原病は、リウマチ性疾患に含まれ、血栓性血小板減少性紫斑病もリウマチ性疾患に
含まれるようですので、膠原病に近い病気と言えるのかもしれません。
膠原病や膠原病類縁疾患に含めるかどうかは、学問的な問題だと思いますので、
病院の先生に聞いてみたほうがいいように思います。あまりお役に立たずすみません。
わかる範囲で書きます。
古くから膠原病に含められてきたのは、関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、
強皮症、皮膚筋炎（多発性筋炎）、結節性動脈周囲炎（結節性多発動脈炎）、
リウマチ熱です。
現在、ここからリウマチ熱を除いて、これらの病気と共通する性格を持つ
シェーグレン症候群、混合性結合組織病、ウェゲナー肉芽腫症、ベーチェット病、
成人スティル病等々が、膠原病、あるいは膠原病類縁疾患とされているようです。
膠原病は、リウマチ性疾患に含まれ、血栓性血小板減少性紫斑病もリウマチ性疾患に
含まれるようですので、膠原病に近い病気と言えるのかもしれません。
膠原病や膠原病類縁疾患に含めるかどうかは、学問的な問題だと思いますので、
病院の先生に聞いてみたほうがいいように思います。あまりお役に立たずすみません。
>>645
自分もネガティブになることはフツーにあるよ。
けど、このご時世だし、病気がなくても将来への不安は同じだったかも。
はたして病気さえなければ、社会人として安定した生活ができてるか？
とか想像してみると、考え方の偏向に気付くｗ
悪いパターンに入り込んでるなと思ったら、「認知の歪み」を思い出すと切り替えやすいよ。
一応ここにも貼っとこう。
http://www.ncn-k.net/azaz/nintip02_1.htm
自分もネガティブになることはフツーにあるよ。
けど、このご時世だし、病気がなくても将来への不安は同じだったかも。
はたして病気さえなければ、社会人として安定した生活ができてるか？
とか想像してみると、考え方の偏向に気付くｗ
悪いパターンに入り込んでるなと思ったら、「認知の歪み」を思い出すと切り替えやすいよ。
一応ここにも貼っとこう。
http://www.ncn-k.net/azaz/nintip02_1.htm
652 ：病弱名無しさん：2009/06/17(水) 20:08:45 ID:iFrWajk/0
今日の読売朝刊必読
>>643
こちらこそ亀レス申し訳ありません
リツキサンに非常に効くといわれた症例は重症な場合が多かったらしいから
やっぱり 研究と症例の積み重ねは続けて欲しいと思いますね。
自由診療でも処方の道は残しておいてもらいたい！
各個人に合ったオーダーメイド医療は現時点では望むべくもないけど
今だって 保健薬の免疫抑制剤ですら
効く人と効かない人/合う人と合わない人がいるもの。
プレドニンはじめステロイドの一本槍に比べたら
チャレンジできる薬が１種でも増えるのは良いことだよね^^
>>652さんの言う読売新聞 たしかに必見です♪
創薬の話しでしたよ。
こちらこそ亀レス申し訳ありません
リツキサンに非常に効くといわれた症例は重症な場合が多かったらしいから
やっぱり 研究と症例の積み重ねは続けて欲しいと思いますね。
自由診療でも処方の道は残しておいてもらいたい！
各個人に合ったオーダーメイド医療は現時点では望むべくもないけど
今だって 保健薬の免疫抑制剤ですら
効く人と効かない人/合う人と合わない人がいるもの。
プレドニンはじめステロイドの一本槍に比べたら
チャレンジできる薬が１種でも増えるのは良いことだよね^^
>>652さんの言う読売新聞 たしかに必見です♪
創薬の話しでしたよ。
>>648
>オババなどと言って差別
>>612
>こんな意地悪○○ア、ないしとうのたったお○エが居座っているからだろうなｗ
伏せ字で自ら言うのは問題なし?
まさに精神と性格が成長しなかったという印象
根性がわるいから魅力がないだけでなく、
膠原病患者として恥ずかしい性格だと感じる
606 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2009/06/06(土) 03:52:58 ID:u3yWvIUR0
628 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2009/06/09(火) 03:20:04 ID:psK5drG90
646 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2009/06/17(水) 01:17:43 ID:SX9pYh2k0
648 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2009/06/17(水) 02:19:51 ID:SX9pYh2k0
早く寝た方がいいですよ
>オババなどと言って差別
>>612
>こんな意地悪○○ア、ないしとうのたったお○エが居座っているからだろうなｗ
伏せ字で自ら言うのは問題なし?
まさに精神と性格が成長しなかったという印象
根性がわるいから魅力がないだけでなく、
膠原病患者として恥ずかしい性格だと感じる
606 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2009/06/06(土) 03:52:58 ID:u3yWvIUR0
628 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2009/06/09(火) 03:20:04 ID:psK5drG90
646 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2009/06/17(水) 01:17:43 ID:SX9pYh2k0
648 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2009/06/17(水) 02:19:51 ID:SX9pYh2k0
早く寝た方がいいですよ
655 ：病弱名無しさん：2009/06/19(金) 23:37:13 ID:X1qu4l320
はぁ～。
月に一回の恒例の通院日だったけど相変わらず。
ただ｢こっちが痛い、あっちが痛い｣と訴えて終わり。
効く薬があるわけではなし
｢ウチの病院で扱っている痛み止めは、もう全部使った｣
だってさ…。泣きたいよ。もう！！
月に一回の恒例の通院日だったけど相変わらず。
ただ｢こっちが痛い、あっちが痛い｣と訴えて終わり。
効く薬があるわけではなし
｢ウチの病院で扱っている痛み止めは、もう全部使った｣
だってさ…。泣きたいよ。もう！！
>>637>>644
患者会の集まりに行くと「病歴は○○年、今まで○○種類の薬を試してきた、
これまで○回病院を変えてきた」とか、自慢げに語り出す年寄りが多いけど、
それと同じ臭いがする。
もう○○年病名がつかないとか、聞いてもいない自分語りをし出すとか、
自分の置かれた状況に酔って、他人に「私は～」と喋り同情を買いたいだけ。
老い先短いなら他人に迷惑を掛けず静かに余生を送ればいいのに。
患者会の集まりに行くと「病歴は○○年、今まで○○種類の薬を試してきた、
これまで○回病院を変えてきた」とか、自慢げに語り出す年寄りが多いけど、
それと同じ臭いがする。
もう○○年病名がつかないとか、聞いてもいない自分語りをし出すとか、
自分の置かれた状況に酔って、他人に「私は～」と喋り同情を買いたいだけ。
老い先短いなら他人に迷惑を掛けず静かに余生を送ればいいのに。
スレの流れをよく読んでないけど
病名がつかないとか、病院を変えてきたことを話すのと→自慢、自分に酔ってる
と取られるのは悲しいことだな。
病名がつかないとか、病院を変えてきたことを話すのと→自慢、自分に酔ってる
と取られるのは悲しいことだな。
このスレは今、誰かわからない一人を寄ってたかってやり玉に挙げて非難すること
に夢中な変な人たちが湧いています。妄想入っているし。関連他スレまで出張して
悪口をばら撒いています。
放置が吉。
に夢中な変な人たちが湧いています。妄想入っているし。関連他スレまで出張して
悪口をばら撒いています。
放置が吉。
その手の荒らしさんは相手にすると居着くから、スルーしよう。
事情を知らない人が捕まっていたら、指摘すればいい。
そもそもマルチポストしていれば、どこの板に行っても嫌われます。
マルチとばれたら、レスはつきません。
それに質問に答えがほしいんじゃなくて、たんに自分語りしたいだけ、
行動を起こす気はまったくないとわかれば、誰もレスしたくないよ
事情を知らない人が捕まっていたら、指摘すればいい。
そもそもマルチポストしていれば、どこの板に行っても嫌われます。
マルチとばれたら、レスはつきません。
それに質問に答えがほしいんじゃなくて、たんに自分語りしたいだけ、
行動を起こす気はまったくないとわかれば、誰もレスしたくないよ
スルー検定実施中
荒らしを指摘するあなたも荒らし
荒らしを指摘するあなたも荒らし
>>655
続く痛みは辛いですよね。
一番辛いのは医師からも「お手上げ&見放された？」なんて感じることだけど。
どうしようもない訴えでも真剣に聞いてくれたら
それだけで癒される気がする…。
原疾患はなんですか？
自分RAさんに処方されはじめた長時間効果の痛み止め
けっこう効いた気がして数ヶ月ほど服薬しました。(自分RAではない)
続く痛みは辛いですよね。
一番辛いのは医師からも「お手上げ&見放された？」なんて感じることだけど。
どうしようもない訴えでも真剣に聞いてくれたら
それだけで癒される気がする…。
原疾患はなんですか？
自分RAさんに処方されはじめた長時間効果の痛み止め
けっこう効いた気がして数ヶ月ほど服薬しました。(自分RAではない)
>>660-662
風紀ぶって自分の気に食わないレスはすべて荒らしと決めつける自称正義厨の実例。
スルーできない自分の幼稚さを自覚していないご愁傷様な人。
煽りに釣られるダボハゼ野郎。
他人のレスを叩く機会を探すのに余念がない。
そのうち、叩かれ本人様ご降臨！と言われるのも時間の問題。
怒り狂った本人様でしたら、失礼しました。
風紀ぶって自分の気に食わないレスはすべて荒らしと決めつける自称正義厨の実例。
スルーできない自分の幼稚さを自覚していないご愁傷様な人。
煽りに釣られるダボハゼ野郎。
他人のレスを叩く機会を探すのに余念がない。
そのうち、叩かれ本人様ご降臨！と言われるのも時間の問題。
怒り狂った本人様でしたら、失礼しました。
病気は辛いし、苦しいし、治る見込みもあったりなかったり。
絶望の方が大きくて希望だってあるのかないのかわからない。
病状も人それぞれで、
よく慰める人とかは「気持ちわかるよ。」なんて言うけれど、実際は人の気持ちなんかわかる事はできないし、
そういってのける人はちょっとだけ傲慢だと思うかも。
でも、人からそう言ってもらえると少し気持ちが楽になれたりするし、無意味ってわけじゃないと思う。
この病気になった人は自分が一番不幸だと思ってるかもしれない
でも、この病気を抱えてる人はそれぞれが違った悩みを持って精一杯生きてるんだから、
病状で優劣とかはないと思うし。
そういう事がいろいろあって、いままでいろんなことを考えて
苦しいときや辛いときは精神がささくれて嫌な自分になることもあるけれど
些細な事で罵り合って醜く生きるよりも
心を広く持って残りの人生を穏やかに過ごしたいと思う今日この頃。
はい長文乙
絶望の方が大きくて希望だってあるのかないのかわからない。
病状も人それぞれで、
よく慰める人とかは「気持ちわかるよ。」なんて言うけれど、実際は人の気持ちなんかわかる事はできないし、
そういってのける人はちょっとだけ傲慢だと思うかも。
でも、人からそう言ってもらえると少し気持ちが楽になれたりするし、無意味ってわけじゃないと思う。
この病気になった人は自分が一番不幸だと思ってるかもしれない
でも、この病気を抱えてる人はそれぞれが違った悩みを持って精一杯生きてるんだから、
病状で優劣とかはないと思うし。
そういう事がいろいろあって、いままでいろんなことを考えて
苦しいときや辛いときは精神がささくれて嫌な自分になることもあるけれど
些細な事で罵り合って醜く生きるよりも
心を広く持って残りの人生を穏やかに過ごしたいと思う今日この頃。
はい長文乙
666 ：病弱名無しさん：2009/06/24(水) 02:35:55 ID:icRVHUoY0
皆さんにお聞きします。
高圧電位治療って膠原病患者に良いと思われますか?
試された方いますか？ 効果はどうでしたか？
高圧電位治療って膠原病患者に良いと思われますか?
試された方いますか？ 効果はどうでしたか？
>>666
年配の知人宅にて
１度使ったことありますが害もないが益もないという感じ。
こういった治療で膠原病が治るわけではありませんから
精神的な気休めと最初から割り切るのが肝要かと。
主治医に聞いてみましたけれどケンモホロロ。
あげくに今一番辛いと思う症状はなに？と聞かれる始末。
精神的な気休めなら医師と話すほうが自分は落ち着きます(笑)
血液サラサラを目指すなら ひとまず食事改善では？
年配の知人宅にて
１度使ったことありますが害もないが益もないという感じ。
こういった治療で膠原病が治るわけではありませんから
精神的な気休めと最初から割り切るのが肝要かと。
主治医に聞いてみましたけれどケンモホロロ。
あげくに今一番辛いと思う症状はなに？と聞かれる始末。
精神的な気休めなら医師と話すほうが自分は落ち着きます(笑)
血液サラサラを目指すなら ひとまず食事改善では？
食事や生活面の改善・工夫は欠かせないと私も思う。
他の生活習慣病を併発しないためにも。
他の生活習慣病を併発しないためにも。
>>666
おいらはSLEを発症する前、中高生くらいの時に、
健康にいいと聞いた親が熱心に治療器の宣伝会みたいなのに通ってて
たまに一緒に連れていかれて受けた事があるけれど、別段体調に変化もなくて、
あれを受けてからちょっと尿の色がよくなった！とか
最近不摂生したから体質がまた戻ったみたい・・・とか一喜一憂してる母の姿を見て
昔の人は「鰯の頭も信心から」ってうまい例えをよく考えたもんだなー思ったものです。
当時、勧めてた営業の人は体質が改善されて病気知らずになるし、すごくいいものですよ、これは
なんて言ってたけど、効果が微妙なものに頼るより
おいしいものや旬のものをバランスよく摂ったり
体調的に運動不足になりがちだけど、
おデブになりすぎないように、気ままに景色見たり猫と戯れつつ散歩したりとか
そういう方がいろんな意味で体にいいんじゃないかなー、と。
栄養学的には意味がないかもしれないけれど、
特に旬のものとかは弱った体に生きる活力をもらえるように思えてとてもありがたいです
どうしようもない部分は仕方ないとしても、自分で何とかできる部分は出来る限り頑張ってみたいですよね。
おいらはSLEを発症する前、中高生くらいの時に、
健康にいいと聞いた親が熱心に治療器の宣伝会みたいなのに通ってて
たまに一緒に連れていかれて受けた事があるけれど、別段体調に変化もなくて、
あれを受けてからちょっと尿の色がよくなった！とか
最近不摂生したから体質がまた戻ったみたい・・・とか一喜一憂してる母の姿を見て
昔の人は「鰯の頭も信心から」ってうまい例えをよく考えたもんだなー思ったものです。
当時、勧めてた営業の人は体質が改善されて病気知らずになるし、すごくいいものですよ、これは
なんて言ってたけど、効果が微妙なものに頼るより
おいしいものや旬のものをバランスよく摂ったり
体調的に運動不足になりがちだけど、
おデブになりすぎないように、気ままに景色見たり猫と戯れつつ散歩したりとか
そういう方がいろんな意味で体にいいんじゃないかなー、と。
栄養学的には意味がないかもしれないけれど、
特に旬のものとかは弱った体に生きる活力をもらえるように思えてとてもありがたいです
どうしようもない部分は仕方ないとしても、自分で何とかできる部分は出来る限り頑張ってみたいですよね。
パルス、ガンガンの入院から7年かけて、
プレドニン3mgまで減ったら、
マトモに働き出してたった半年でプレドニン20mgに増えた。。
慢性微熱が再発して、皮膚が酷い事になっちまった。
もはや人並みにマトモに働く事はできないのか。
プレドニン3mgまで減ったら、
マトモに働き出してたった半年でプレドニン20mgに増えた。。
慢性微熱が再発して、皮膚が酷い事になっちまった。
もはや人並みにマトモに働く事はできないのか。
>>670
自分も働きはじめて半年でプレ20mgへ増量経験した。
症状も似てるわ。微熱と倦怠感と皮膚症状。
やっぱり生活の変化に体がついていけなかったのかも。
皮膚症状は見た目で周りの人にわかるから辛かったです。
自分も働きはじめて半年でプレ20mgへ増量経験した。
症状も似てるわ。微熱と倦怠感と皮膚症状。
やっぱり生活の変化に体がついていけなかったのかも。
皮膚症状は見た目で周りの人にわかるから辛かったです。
微熱と倦怠感、やばいですかね・・・
37度台後半が続いてるけど、
暑いせいだと思い込もうとしてる自分がいます。
37度台後半が続いてるけど、
暑いせいだと思い込もうとしてる自分がいます。
友人とか職場の人とか、「今日は体調悪いの？」って心配してくれてるけど、
「今日は」っつーより常に体調悪いから元気な日の方が少ないんだけどな…。
友「週末遊ぼ！」
私「う、、週末は…今あんまり体調良くないんだごめんね」(休みは全力で寝ないと翌週働けない)
友「そっかー。じゃーその次の祝日は？」
んで、たまに会ったりすると
「あー、でもなんか元気そうだね！(^-^)」
「体調良かったら近々旅行行かない？」などと夢のような事を言われてしまうけど
全 力 で 無理してるんです。このあと家帰ってソッコー寝床に倒れこむんです。
健康だと想像もつかないんだろうな。
「今日は」っつーより常に体調悪いから元気な日の方が少ないんだけどな…。
友「週末遊ぼ！」
私「う、、週末は…今あんまり体調良くないんだごめんね」(休みは全力で寝ないと翌週働けない)
友「そっかー。じゃーその次の祝日は？」
んで、たまに会ったりすると
「あー、でもなんか元気そうだね！(^-^)」
「体調良かったら近々旅行行かない？」などと夢のような事を言われてしまうけど
全 力 で 無理してるんです。このあと家帰ってソッコー寝床に倒れこむんです。
健康だと想像もつかないんだろうな。
>>657
複数のスレで同じ内容を繰り返し語ってるしなあ
そう取られても仕方ないかも
病院を変えてみては?と指摘されてもスルーして
いまだに不満を漏らし続けてるのもどうかと思うし
語尾にｗを付けて煽るような真似をしなければ
そう邪険にされることもなかったんじゃないかなあ
複数のスレで同じ内容を繰り返し語ってるしなあ
そう取られても仕方ないかも
病院を変えてみては?と指摘されてもスルーして
いまだに不満を漏らし続けてるのもどうかと思うし
語尾にｗを付けて煽るような真似をしなければ
そう邪険にされることもなかったんじゃないかなあ
676 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 20:37:39 ID:OSKLImVw0
>>675
複数のスレに行ってそういうことを「調査」しているんですか・・？。
あなたが粘着なんじゃないですか？
「複数のスレ」ってどれだかしらないですけど、膠原病に類縁するような自己免疫疾患のスレなら見ていますが、
とくにそいういう人を見た覚えがないですが・・。
複数のスレに行ってそういうことを「調査」しているんですか・・？。
あなたが粘着なんじゃないですか？
「複数のスレ」ってどれだかしらないですけど、膠原病に類縁するような自己免疫疾患のスレなら見ていますが、
とくにそいういう人を見た覚えがないですが・・。
ただ関連スレを巡回していたら目についたというだけで、粘着とは違うと思う。
特徴のある人だから、特定しやすいと思うし、同じことグダグダ語っているのなら、なおさら。
そうやって自己擁護に出てくるのが特徴だよね。
本人だから、見た覚えなくて当たり前ｗ
特徴のある人だから、特定しやすいと思うし、同じことグダグダ語っているのなら、なおさら。
そうやって自己擁護に出てくるのが特徴だよね。
本人だから、見た覚えなくて当たり前ｗ
>>674
激しく共感！
職場の人や友人は、思いやりから言ってくれているだけに余計に辛い。
＞全 力 で 無理してるんです。
ほんっっっっっとにそうだよね（涙）
私の場合、せめて痛みだけでも止めて欲しい…。
激しく共感！
職場の人や友人は、思いやりから言ってくれているだけに余計に辛い。
＞全 力 で 無理してるんです。
ほんっっっっっとにそうだよね（涙）
私の場合、せめて痛みだけでも止めて欲しい…。
そのつもりなくても文面見たらわかるんだよね
言いたくなかったけど・・・
言いたくなかったけど・・・
>>677
なんであと付けて歩くの？
あなた頭おかしくないですか？
それと、なんだかしらないけれどしつこい人。
わたしのことだと言っているのですか？
？？？ですよ。
おなじことグダグダいっているのはあなたじゃないの？
へんな人がいるからと警告してあるって。誰も呼ばないのに出てくるお化けみたいだ。
＞関連スレを巡回していたら目についたというだけで、粘着とは違うと思う。
目についたって、どうでもいいじゃない。そんな人。
それにしつこくその誰かを注視してスレに書き込まずにはいられないところはあなたが
その誰かに粘着しているということでしょ。
以後スルーとしましょう。変な人だから。
なんであと付けて歩くの？
あなた頭おかしくないですか？
それと、なんだかしらないけれどしつこい人。
わたしのことだと言っているのですか？
？？？ですよ。
おなじことグダグダいっているのはあなたじゃないの？
へんな人がいるからと警告してあるって。誰も呼ばないのに出てくるお化けみたいだ。
＞関連スレを巡回していたら目についたというだけで、粘着とは違うと思う。
目についたって、どうでもいいじゃない。そんな人。
それにしつこくその誰かを注視してスレに書き込まずにはいられないところはあなたが
その誰かに粘着しているということでしょ。
以後スルーとしましょう。変な人だから。
>>674
＞全 力 で 無理してるんです。このあと家帰ってソッコー寝床に倒れこむんです。
＞健康だと想像もつかないんだろうな
これすっごく共感。
まあまあの状態にもっていく努力。元気そうに見えるまでにもっていく努力。
休んでいるのが努力なんですよね。傍目にはわからない。
一般の人には休んでいられて羨ましいと思われるかもしれないけれど、我慢して休んでいるんですよね。
＞全 力 で 無理してるんです。このあと家帰ってソッコー寝床に倒れこむんです。
＞健康だと想像もつかないんだろうな
これすっごく共感。
まあまあの状態にもっていく努力。元気そうに見えるまでにもっていく努力。
休んでいるのが努力なんですよね。傍目にはわからない。
一般の人には休んでいられて羨ましいと思われるかもしれないけれど、我慢して休んでいるんですよね。
相も変わらずの馬鹿っぷりに失笑だｗ
>>679
あなたはわたしを見分けられるのだそうだが、もうくっ付いてこないでくれ。
あなたの気に入らないらしいが、それならスルーしてくれ。
スレは特定の（？）人を追いかけて中傷したり意地悪するスレではないからもうやめてくださいよ。
あなたはわたしを見分けられるのだそうだが、もうくっ付いてこないでくれ。
あなたの気に入らないらしいが、それならスルーしてくれ。
スレは特定の（？）人を追いかけて中傷したり意地悪するスレではないからもうやめてくださいよ。
久々に覗いたらまだいたのか・・・
よほど実生活で誰にも相手にされてないんだろうね。
そりゃ嫌われるはずだわ。
ちなみに先に書いておくけど誰のこととは書いてない。
なのでこれ見て騒ぐのは心当たりある方だけかとｗ
つまりそういう人なんだよね。
よほど実生活で誰にも相手にされてないんだろうね。
そりゃ嫌われるはずだわ。
ちなみに先に書いておくけど誰のこととは書いてない。
なのでこれ見て騒ぐのは心当たりある方だけかとｗ
つまりそういう人なんだよね。
関東に在住の者ですが、最近体調が激悪です。
全身の関節と筋肉痛。
特に朝のこわばりがひどく、起きるのに一苦労。
天候のせいだと思いたいのですが…皆さんはいかがですか？
全身の関節と筋肉痛。
特に朝のこわばりがひどく、起きるのに一苦労。
天候のせいだと思いたいのですが…皆さんはいかがですか？
686 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 13:40:08 ID:PuUP5jHF0
天候が影響しているかもしれませんが、健康な人は天候に左右されませんよね。
あいさつがわりになんでも天候のせいにしているｗ。
あいさつがわりになんでも天候のせいにしているｗ。
天候でというより気圧の変化で体調不良あらわれますね…。
動悸・息切れ・めまい・眠気・吐気・疲労感・倦怠感など。
筋痛・関節痛はあったりなかったり。
でも症状が続くことはなく数時間、長くても数日で改善します。
同病の方は 雨降りや風の強い日が辛いと話されてました。
私は雨の降る前が辛いです。
動悸・息切れ・めまい・眠気・吐気・疲労感・倦怠感など。
筋痛・関節痛はあったりなかったり。
でも症状が続くことはなく数時間、長くても数日で改善します。
同病の方は 雨降りや風の強い日が辛いと話されてました。
私は雨の降る前が辛いです。
688 ：病弱名無しさん：2009/07/02(木) 23:55:54 ID:PuUP5jHF0
>>688
自分の主治医は 膠原病に限らず天候や気圧の変化で
体調不良がおこることには 肯定的な意見。
欧米の医師には肯定派が多いらしいですね。
元気な友人知人でも
体調が左右される人わりといるので変な安心感があります(笑)
>>685
話しがそれましたけれど天候とは別。
膠原病の悪化傾向にともなう
諸症状だと思われるなら医師に報告&相談&検査をね。
自分の主治医は 膠原病に限らず天候や気圧の変化で
体調不良がおこることには 肯定的な意見。
欧米の医師には肯定派が多いらしいですね。
元気な友人知人でも
体調が左右される人わりといるので変な安心感があります(笑)
>>685
話しがそれましたけれど天候とは別。
膠原病の悪化傾向にともなう
諸症状だと思われるなら医師に報告&相談&検査をね。
690 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 00:32:29 ID:CFqSbMCX0
子供の頃、そう丈夫なたちではなかったけれど、お天気で具合が悪くなったことは
記憶がないよ。
唯一、風が吹く日が嫌いだったなあ・・。
記憶がないよ。
唯一、風が吹く日が嫌いだったなあ・・。
混合性結合組織病と診断されますたorz
自覚症状があまりない為、
「来院するのは冬だけでいいよー」と言われてます(-ω-｀;)
肘が動かせないくらい痛くなって病院行ったら
「この病気は関節痛よくあるからさ」って触ってもくんないし話して終わり。
そのまま放置して痛みは治まったけど、
曲げ伸ばしするときに違和感が残ったｋｇｓｒ
気のせいかなあ・・・？
なんだか担当医に不信感。膠原病だと診断されたときも
「症状はネットで調べてください」とか
なんとなく膠原病な気がしてたのに
「驚いてるようだから詳しくは次の機会に」とか
「全然平気です」っていっても華麗にスルー
「生検ってのをすれば詳しくわかるんだけどね～」
「じゃあやってください」
「女の子だしまだ若いから跡つけるのもね～」
「平気ですから」
「でもねでもね・・・（以下繰り返し）」
なんなんだっ！
自覚症状があまりない為、
「来院するのは冬だけでいいよー」と言われてます(-ω-｀;)
肘が動かせないくらい痛くなって病院行ったら
「この病気は関節痛よくあるからさ」って触ってもくんないし話して終わり。
そのまま放置して痛みは治まったけど、
曲げ伸ばしするときに違和感が残ったｋｇｓｒ
気のせいかなあ・・・？
なんだか担当医に不信感。膠原病だと診断されたときも
「症状はネットで調べてください」とか
なんとなく膠原病な気がしてたのに
「驚いてるようだから詳しくは次の機会に」とか
「全然平気です」っていっても華麗にスルー
「生検ってのをすれば詳しくわかるんだけどね～」
「じゃあやってください」
「女の子だしまだ若いから跡つけるのもね～」
「平気ですから」
「でもねでもね・・・（以下繰り返し）」
なんなんだっ！
693 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 12:29:29 ID:CFqSbMCX0
医師の判断に拠ると思うよ。
症状や血液や尿検査の結果は見てると思うし。
自分、SLEだけど生検したことない。
生検した人の話を聞くと
不要と言われたら、あえて自ら希望してまではしたくない検査。
症状や血液や尿検査の結果は見てると思うし。
自分、SLEだけど生検したことない。
生検した人の話を聞くと
不要と言われたら、あえて自ら希望してまではしたくない検査。
生検って腎生検の事かな？
腎生検は検査自体の痛さとかつらさはさほどでもないけど、検査後がちょっとつらいかも
針を刺した場所が塞がるまで半日か1日くらい安静が必要で、
安静状態が解除されるまでは食事は横になったままだし、
寝返りも禁止で、就寝中にうっかりやらないように足に重石とかされたりするし。
普段、適当にだらーっとしてるのとは違って
長時間あえて体を動かさずにずっと固定していなきゃいけないって地味につらいです＞＜
医師はたぶん生検の必要性とか患者さん側のつらさとかを含めて考えて、あまり乗り気じゃないんじゃないかな。
そのうち容態的に必要になったらしましょうって話になるとは思うけど、そうならない方がいいし、
それまでは無理にしなくてもよいかも。
腎生検は検査自体の痛さとかつらさはさほどでもないけど、検査後がちょっとつらいかも
針を刺した場所が塞がるまで半日か1日くらい安静が必要で、
安静状態が解除されるまでは食事は横になったままだし、
寝返りも禁止で、就寝中にうっかりやらないように足に重石とかされたりするし。
普段、適当にだらーっとしてるのとは違って
長時間あえて体を動かさずにずっと固定していなきゃいけないって地味につらいです＞＜
医師はたぶん生検の必要性とか患者さん側のつらさとかを含めて考えて、あまり乗り気じゃないんじゃないかな。
そのうち容態的に必要になったらしましょうって話になるとは思うけど、そうならない方がいいし、
それまでは無理にしなくてもよいかも。
>>693
なんか確定ではないから生検すればわかるけど、とかなんとか。
つか生検はあんまオススメじゃないっぽいですね～
自分血液検査しかしてなくてそれでいいの？って感じですヽ(｀Д´#)ﾉ
あとそんなでもないけど寝てて関節痛で起きちゃったりして、
地味に気になるんだけどずっとこのままなのかなあ・・・
なんか確定ではないから生検すればわかるけど、とかなんとか。
つか生検はあんまオススメじゃないっぽいですね～
自分血液検査しかしてなくてそれでいいの？って感じですヽ(｀Д´#)ﾉ
あとそんなでもないけど寝てて関節痛で起きちゃったりして、
地味に気になるんだけどずっとこのままなのかなあ・・・
生検って腎臓だけでなくシェーングレーンなら唇切ったり切ったりするし・・・
足に湿疹できたら切って調べるのも生検っていうよ。
１００％傷跡が残るから何もなければしない方が見た目的には良い。
関節痛くらいの症状なら軽いし発症してないかも？
私の場合発症してなくても激痛で歩けないとかだったから。
定期的に検査で良いと思うけど医者は変えた方が良いかもとは思う。
不信感を抱かせるような医者は診てもらっても気分悪いだけだよ。
足に湿疹できたら切って調べるのも生検っていうよ。
１００％傷跡が残るから何もなければしない方が見た目的には良い。
関節痛くらいの症状なら軽いし発症してないかも？
私の場合発症してなくても激痛で歩けないとかだったから。
定期的に検査で良いと思うけど医者は変えた方が良いかもとは思う。
不信感を抱かせるような医者は診てもらっても気分悪いだけだよ。
>>698
あ、そういえば手の甲が欲しいって言ってたような・・・
血液検査だと完全に発症してる？みたいなこと言ってたんです。
でも実はしてないとかだったらいいなあ。
いや発症してなくても冬はレイノーきついですけど。
年々ひどくなってんのはわかっててなんだか怖いです(((=ω=)))ﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
むしろ病院変えようかなくらいの勢いです。
あ、そういえば手の甲が欲しいって言ってたような・・・
血液検査だと完全に発症してる？みたいなこと言ってたんです。
でも実はしてないとかだったらいいなあ。
いや発症してなくても冬はレイノーきついですけど。
年々ひどくなってんのはわかっててなんだか怖いです(((=ω=)))ﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
むしろ病院変えようかなくらいの勢いです。
>>699
血液検査で引っかかったてのは抗U1RNP 抗体が陽性だったんだと思うよ。
でレイノー症状があって、この二つは重要だけど
これだけじゃもちろん確定診断にならないの。
(1) 全身性エリテマトーデス様所見
① 多発関節炎
② リンパ節腫脹
③ 顔面紅斑
④ 心膜炎又は胸膜炎
⑤ 白血球減少（4,000/？以下）又は血小板減少（10 万/？以下）
(2) 強皮症様所見
① 手指に限局した皮膚硬化
② 肺線維症，拘束性換気障害（％VC＝80％以下）
又は肺拡散能低下（％DLco＝70％以下）
③ 食道蠕動低下又は拡張
(3) 多発性筋炎様所見
① 筋力低下
② 筋原性酵素（CK 等）上昇
③ 筋電図における筋原性異常所見
これ(↑)診断基準からの抜粋だけど(1)，(2)，(3)の項目のうち2 項目以上で
各項目それぞれ一つ以上が陽性でないと混合性結合組織病確定じゃないんだ。
手の甲の生検ってことは強皮症系の所見を調べたかっただけなんだと思う。
たぶん関節炎で(１)は陽性。もし(3) のうち何らかの筋所見があれば
無理して皮膚生検などしなくても良いだろうという医師の判断かと思われます。
もし皮膚硬化あるのに切っちゃったら 痕残ることもあると思う。
たいしたキズじゃないけれどさ。
無理しない良い医師だと思うけれど～初回ですべて説明するのは難しいしね。
特定疾患の新規申請するんでしょ。
診断書に医師によって各所見が書き込まれるから
自分が何に陽性反応だったのか分かると思うよ。
あわてない。あわてない。お大事にね！
血液検査で引っかかったてのは抗U1RNP 抗体が陽性だったんだと思うよ。
でレイノー症状があって、この二つは重要だけど
これだけじゃもちろん確定診断にならないの。
(1) 全身性エリテマトーデス様所見
① 多発関節炎
② リンパ節腫脹
③ 顔面紅斑
④ 心膜炎又は胸膜炎
⑤ 白血球減少（4,000/？以下）又は血小板減少（10 万/？以下）
(2) 強皮症様所見
① 手指に限局した皮膚硬化
② 肺線維症，拘束性換気障害（％VC＝80％以下）
又は肺拡散能低下（％DLco＝70％以下）
③ 食道蠕動低下又は拡張
(3) 多発性筋炎様所見
① 筋力低下
② 筋原性酵素（CK 等）上昇
③ 筋電図における筋原性異常所見
これ(↑)診断基準からの抜粋だけど(1)，(2)，(3)の項目のうち2 項目以上で
各項目それぞれ一つ以上が陽性でないと混合性結合組織病確定じゃないんだ。
手の甲の生検ってことは強皮症系の所見を調べたかっただけなんだと思う。
たぶん関節炎で(１)は陽性。もし(3) のうち何らかの筋所見があれば
無理して皮膚生検などしなくても良いだろうという医師の判断かと思われます。
もし皮膚硬化あるのに切っちゃったら 痕残ることもあると思う。
たいしたキズじゃないけれどさ。
無理しない良い医師だと思うけれど～初回ですべて説明するのは難しいしね。
特定疾患の新規申請するんでしょ。
診断書に医師によって各所見が書き込まれるから
自分が何に陽性反応だったのか分かると思うよ。
あわてない。あわてない。お大事にね！
混合性結合組織病だろうけど項目数満たしてないから【疑い】で終了なんじゃない？
医者がダメそうだからハッキリそう伝えてないだけだと思ったよ。
病院変えた方が良いと思う。
医者がダメそうだからハッキリそう伝えてないだけだと思ったよ。
病院変えた方が良いと思う。
【疑い】状態、未発症なら病院かえたって大差ないんじゃね？
ダメそうだから無理して生検しないって気がしてきた。
この病気は 症状によってはステロイド治療もするけど
自分の経験だと699さんの辛い症状レイノーには
プレは効果が無くて保温につとめるしか手が無い。
とりあえず禁煙。
レイノー強くても血管拡張薬あたりで様子みることになるから
症状が強くなる冬ってのは ある意味 正解かも。
どのみち診断も治療も症状が出そろわないことにはね・・・
ダメそうだから無理して生検しないって気がしてきた。
この病気は 症状によってはステロイド治療もするけど
自分の経験だと699さんの辛い症状レイノーには
プレは効果が無くて保温につとめるしか手が無い。
とりあえず禁煙。
レイノー強くても血管拡張薬あたりで様子みることになるから
症状が強くなる冬ってのは ある意味 正解かも。
どのみち診断も治療も症状が出そろわないことにはね・・・
みなさんありがとうございます。
自分って無知なんだなあと思いました(´・ω・`)
数回ネットで調べて経過とか予後を見るたび
泣けてきてあんま調べてないです、ダメですね～
特定疾患の新規申請の話は全く出てきてませんΣ(ﾟωﾟ)
やっぱ疑いだからですかね・・・
「混合性結合組織病です、間違いない」みたいなこと言ってた後で、
生検の話が出たので自分も「は？」って思いましたね；；
血管拡張薬みたいなのもらいました！
ちょっと寒いとこ行ったらすぐ動かなくなって、もうむかつきますっ
都内の病院通ってる方いますか？
口コミとかあんまわからなくて。評判いいとこ・・・
いや変える意味もあるのか危うくなってますねｗ
自分って無知なんだなあと思いました(´・ω・`)
数回ネットで調べて経過とか予後を見るたび
泣けてきてあんま調べてないです、ダメですね～
特定疾患の新規申請の話は全く出てきてませんΣ(ﾟωﾟ)
やっぱ疑いだからですかね・・・
「混合性結合組織病です、間違いない」みたいなこと言ってた後で、
生検の話が出たので自分も「は？」って思いましたね；；
血管拡張薬みたいなのもらいました！
ちょっと寒いとこ行ったらすぐ動かなくなって、もうむかつきますっ
都内の病院通ってる方いますか？
口コミとかあんまわからなくて。評判いいとこ・・・
いや変える意味もあるのか危うくなってますねｗ
都内ならいっぱいあるんじゃない？
私は大阪なので答えられないけど・・・
変える意味はあるかと。
信頼できない医者はその時点でダメだよ。
そして疑いなら今の症状を悪化させない為にも良い医者は必要。
発症しないのが1番だからね。
さぼらないで定期的に調べに行きや～
私は大阪なので答えられないけど・・・
変える意味はあるかと。
信頼できない医者はその時点でダメだよ。
そして疑いなら今の症状を悪化させない為にも良い医者は必要。
発症しないのが1番だからね。
さぼらないで定期的に調べに行きや～
痒みが痛みになるまで掻き続けないと治まらない。
今見たら、また手が傷だらけ…
今見たら、また手が傷だらけ…
707 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 14:57:52 ID:QEZwDewJ0
710 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 15:50:18 ID:QEZwDewJ0
>>708
はい、わかりました。
診断が下らなくて症状もよくならないと多少の不信感は湧く時がある。
レイノーはうちも対処はそんなところ。
入院点滴というのもあるそうだけど。
>>709
で、満足？
おなじくJ大系ですが、よくわからないままです。
お隣でもよくわからなかった・・。
はい、わかりました。
診断が下らなくて症状もよくならないと多少の不信感は湧く時がある。
レイノーはうちも対処はそんなところ。
入院点滴というのもあるそうだけど。
>>709
で、満足？
おなじくJ大系ですが、よくわからないままです。
お隣でもよくわからなかった・・。
>>704
仕方ないよ。膠原病なんて言われても
普通はどんな病気かすら分からないもん。
経過とか予後は色々と書かれてて不安もあるかもしれないけど
「低空飛行でも墜落することなく飛べるもんだ」と いずれ納得できるよ。
症状が無いことまで調べまくってストレス抱えるより
今の医師に、知りたいこと・教えてほしいこと・何に気をつけたら良いか
レイノーは日常生活でどう気をつければいいか・色々と調べて泣いちゃった
なんて質問したり訴えてみたら？
患者が納得できる答えはくれない可能性は(非常に)高いけれど
親身に聞いてくれる対応してくれると思える医師なら転院する必要もなさそう。
有名病院を受診しても疑い状態じゃ もっと扱いがヒドイ場合もあるしね。
医師との信頼関係を築くのは今から。それなりに時間がかかるもんだ。
自分は最初話しにくくてキライだった主治医が５年だって
やっと自分にとっての良医だと思えるようになりました(笑)
>>特定疾患の新規申請の話
こめんね。700は自分の早とちりでした。
診断基準を満たしてないと申請しても未認定になります。
仕方ないよ。膠原病なんて言われても
普通はどんな病気かすら分からないもん。
経過とか予後は色々と書かれてて不安もあるかもしれないけど
「低空飛行でも墜落することなく飛べるもんだ」と いずれ納得できるよ。
症状が無いことまで調べまくってストレス抱えるより
今の医師に、知りたいこと・教えてほしいこと・何に気をつけたら良いか
レイノーは日常生活でどう気をつければいいか・色々と調べて泣いちゃった
なんて質問したり訴えてみたら？
患者が納得できる答えはくれない可能性は(非常に)高いけれど
親身に聞いてくれる対応してくれると思える医師なら転院する必要もなさそう。
有名病院を受診しても疑い状態じゃ もっと扱いがヒドイ場合もあるしね。
医師との信頼関係を築くのは今から。それなりに時間がかかるもんだ。
自分は最初話しにくくてキライだった主治医が５年だって
やっと自分にとっての良医だと思えるようになりました(笑)
>>特定疾患の新規申請の話
こめんね。700は自分の早とちりでした。
診断基準を満たしてないと申請しても未認定になります。
みなさん親身に聞いてくれて感謝・°・(*ノД`*)・°・
まず自分の話を聞いてくれるか今の担当医に確認したいと思いました。
長期的に付き合ってかなきゃいけませんもんね！
今通って病院も一応有名なんですけど、うーんって感じですｗ
ダメだったら順天堂も考えてみます。そんなに離れてないので。
ありがとうございました、困ったらまた来ますヾ(´ω｀＝´ω｀)ノ
まず自分の話を聞いてくれるか今の担当医に確認したいと思いました。
長期的に付き合ってかなきゃいけませんもんね！
今通って病院も一応有名なんですけど、うーんって感じですｗ
ダメだったら順天堂も考えてみます。そんなに離れてないので。
ありがとうございました、困ったらまた来ますヾ(´ω｀＝´ω｀)ノ
714 ：病弱名無しさん：2009/07/06(月) 19:49:53 ID:Rq3vrFMQ0
こうげんびょうって言われた
人生オワタ
人生オワタ
716 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 15:16:20 ID:UKlcDW75O
強皮症をネットで調べていて肌が黒ずんでいくみたいな事が書いてあったのですがどんな所がどんな感じに黒ずんでいくのですか？お腹や首や肘の内側にもできますか？強皮症でも常に体だるかったりするのでしょうか？質問ばかりですみません。
あの…確定診断なんですか？？
限局性なら手。全身性なら手からはじまりよく使う関節あたり。
黒ずみというか炎症と硬化による長年の経過による場合が多いかと。
浮腫みや硬化より黒ずみ(?)が先行するなんて聞かない…。
初期の浮腫みの段階で適切な治療が大切かと。
疲労感・倦怠感は強皮症に限らず
膠原病関連の病気では多い症状だと思うけれど
ダルイさの原因によってはココで相談してても本当にラチがあかない。
ともかく強皮症なら心配事はネットで調べず
医師に相談したほうが良いよ。
限局性なら手。全身性なら手からはじまりよく使う関節あたり。
黒ずみというか炎症と硬化による長年の経過による場合が多いかと。
浮腫みや硬化より黒ずみ(?)が先行するなんて聞かない…。
初期の浮腫みの段階で適切な治療が大切かと。
疲労感・倦怠感は強皮症に限らず
膠原病関連の病気では多い症状だと思うけれど
ダルイさの原因によってはココで相談してても本当にラチがあかない。
ともかく強皮症なら心配事はネットで調べず
医師に相談したほうが良いよ。
718 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 07:33:35 ID:8Mb2imEBO
おはようございます。
私は、全身性強皮症ですが発症して2年半だけど、皮膚の硬化が、腕は、方まで・足は、付けねまで進行しています、今の所黒ずんでは、いませんよ。千葉から金沢大学病院まで通院しています、処置で、東京逓信まで通っています。
診断は？限局？全身？抗核抗体は？それによりけり、出方が全然違います。
私は、全身性強皮症ですが発症して2年半だけど、皮膚の硬化が、腕は、方まで・足は、付けねまで進行しています、今の所黒ずんでは、いませんよ。千葉から金沢大学病院まで通院しています、処置で、東京逓信まで通っています。
診断は？限局？全身？抗核抗体は？それによりけり、出方が全然違います。
719 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 08:16:27 ID:kYgQNJYbO
硬化とは見た目はどんな感じになるのでしょうか？
721 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 17:22:19 ID:oUmBTXwX0
722 ：病弱名無しさん：2009/07/08(水) 18:16:22 ID:sAn6RAUPO
説教？
ゆとりだから言葉の意味知らないで使うんだよ。
気にするな。
気にするな。
724 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 19:38:33 ID:IZIIjVJLO
>>719
お前に聞いてないんじゃね？必死こいてきも
お前に聞いてないんじゃね？必死こいてきも
725 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 20:53:21 ID:JhUJuSmwO
怖いおばさま・・・。
礼儀知らず・・・。
728 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 20:52:15 ID:uo4JgH4TO
携帯から書き込みしにくいのも
たぶん確定どころか未受診で
調べて心配してる段階かと思うけど
聞かれたことスルーして再質問は答える気がなくなるよ。
とっても感じ悪い。
２chでも健康板で膠原病なんだから
コミュニケーションとれない人や
情報が少ない人にはレスしにくい。
726さん
礼儀知らずの小娘みたいなこと書かないの！
たぶん確定どころか未受診で
調べて心配してる段階かと思うけど
聞かれたことスルーして再質問は答える気がなくなるよ。
とっても感じ悪い。
２chでも健康板で膠原病なんだから
コミュニケーションとれない人や
情報が少ない人にはレスしにくい。
726さん
礼儀知らずの小娘みたいなこと書かないの！
いや、怖いよｗ
姑か小姑みたい。
それより、マイケル・ジャクソンがＳＬＥだったって本当なんですか？
姑か小姑みたい。
それより、マイケル・ジャクソンがＳＬＥだったって本当なんですか？
英文サイトなら、ちょっと検索すれば
いっぱい引っかかるよw
でも、正直どーでもよい。
それより、海外のいろんなサイト見てると
日本の医療が如何に遅れてるか、よくわかる。
その方がずっと問題。
いっぱい引っかかるよw
でも、正直どーでもよい。
それより、海外のいろんなサイト見てると
日本の医療が如何に遅れてるか、よくわかる。
その方がずっと問題。
http://abcnews.go.com/Health/MichaelJackson/story?id=8041395&page=1
これ見てると、DLEだね。
発言してるDｒLahita はSLEでは世界的な権威の先生だよ。
怪しげなマイケルのお抱え医師じゃないから。
線維筋痛症の可能性も示唆してる。
コメ欄では長年病気については知られていたみたいだよね。
情報も医療も、日本は世界の孤児というか鎖国状態なのがよくわかる。
これ見てると、DLEだね。
発言してるDｒLahita はSLEでは世界的な権威の先生だよ。
怪しげなマイケルのお抱え医師じゃないから。
線維筋痛症の可能性も示唆してる。
コメ欄では長年病気については知られていたみたいだよね。
情報も医療も、日本は世界の孤児というか鎖国状態なのがよくわかる。
日本の医療が鎖国(?)状態なのは国民皆保険の結果。善と悪。
個人的には、現在の負担額で現状の医療が受けられる
日本は奇跡的というか、いいと思っていたり。
他国に比べて進んでいる/遅れている医療分野があるのは、
日本に限らずどの国も似たようなものでしょう。
日本は奇跡的というか、いいと思っていたり。
他国に比べて進んでいる/遅れている医療分野があるのは、
日本に限らずどの国も似たようなものでしょう。
先進国の中で、日本が医療後進国なのは本当だよ。
でも世界一の 長寿国というパラドックスw
(和食の御蔭だろうね)
でも世界一の 長寿国というパラドックスw
(和食の御蔭だろうね)
欧米の医療の方が…というレスが有るけど、医療費の事を理解して無いと思うよ。
日本円に換算すると、専門医に会うだけで１万５千円、血液検査だけで２万５千円、
MRI取るのに８万円。薬代が月１万５千円。専門医に会えるのは三ヶ月に一回。
結果、医者が検査受ける様に言っても、直る病気じゃ無いから検査しなくて良いですと
言って検査を断る。
日本と海外とどっちが良いのか…
多くの人が医者に行かない（行かれない）で苦しんでるのが欧米なんだが。
日本円に換算すると、専門医に会うだけで１万５千円、血液検査だけで２万５千円、
MRI取るのに８万円。薬代が月１万５千円。専門医に会えるのは三ヶ月に一回。
結果、医者が検査受ける様に言っても、直る病気じゃ無いから検査しなくて良いですと
言って検査を断る。
日本と海外とどっちが良いのか…
多くの人が医者に行かない（行かれない）で苦しんでるのが欧米なんだが。
>>737
それアメリカでは？
欧米って、括り方大き過ぎ。
イギリスは医療費タダの記憶です。
昔、友人が旅行中に大怪我したけど無料だったって言ってたから。
カナダもホームドクターは無料のはずですが。
確かにアメリカが医療費高いのは有名。
アメリカでリウマチ科医に診てもらったことが
あるけど、(住んでたから)
初診では、医師と一時間以上話たよ。$200以上
したけどね。
費用の7割は加入してる医療保険が効きます。
医療費も医療機関により、医師により大きく違います。個人負担分も加入の保険の種類、会社により違う。
(因みにアメリカ人の知人は福利厚生の良い勤務先だったので、実質一度の診察で個人負担$30ぐらいと話していた。)
医療費高いのは事実、でも丁寧親切かつ最新の医療が受けられる。これをどう思うかですね。
診察は二ヶ月に一度、具合が悪ければすぐ電話して、直接医師とコンタクトが出来る。
(電話サービスがあり、24時間対応、提携する別の医療機関に診てもらうことも可能。)
患者に横柄な態度や言葉をとる医師など、滞在中1人として会わなかったのも付け加えて置きます。
今の日本で医療費が上げられても
医師養成教育のレベルも高く上げないと
虻蜂取らず、悪い所取りのシステムになる可能制もあると思いました。長くて、ホントごめん。
それアメリカでは？
欧米って、括り方大き過ぎ。
イギリスは医療費タダの記憶です。
昔、友人が旅行中に大怪我したけど無料だったって言ってたから。
カナダもホームドクターは無料のはずですが。
確かにアメリカが医療費高いのは有名。
アメリカでリウマチ科医に診てもらったことが
あるけど、(住んでたから)
初診では、医師と一時間以上話たよ。$200以上
したけどね。
費用の7割は加入してる医療保険が効きます。
医療費も医療機関により、医師により大きく違います。個人負担分も加入の保険の種類、会社により違う。
(因みにアメリカ人の知人は福利厚生の良い勤務先だったので、実質一度の診察で個人負担$30ぐらいと話していた。)
医療費高いのは事実、でも丁寧親切かつ最新の医療が受けられる。これをどう思うかですね。
診察は二ヶ月に一度、具合が悪ければすぐ電話して、直接医師とコンタクトが出来る。
(電話サービスがあり、24時間対応、提携する別の医療機関に診てもらうことも可能。)
患者に横柄な態度や言葉をとる医師など、滞在中1人として会わなかったのも付け加えて置きます。
今の日本で医療費が上げられても
医師養成教育のレベルも高く上げないと
虻蜂取らず、悪い所取りのシステムになる可能制もあると思いました。長くて、ホントごめん。
>>738
>患者に横柄な態度や言葉をとる医師など、滞在中1人として会わなかったのも
>付け加えて置きます
これ、私も思ったな･･
獣医、内科、歯医者、と行ったけど
患者と同じ目線というか、いい意味でフレンドリーで話しやすい。
日本だと威圧感のあるおじいちゃん先生、みたいなのが蔓延ってるけど。
>患者に横柄な態度や言葉をとる医師など、滞在中1人として会わなかったのも
>付け加えて置きます
これ、私も思ったな･･
獣医、内科、歯医者、と行ったけど
患者と同じ目線というか、いい意味でフレンドリーで話しやすい。
日本だと威圧感のあるおじいちゃん先生、みたいなのが蔓延ってるけど。
そんなに日本の医者ってダメかな？
コミュニケーションが下手なのは職業柄というより日本人の特性な感じでは。
自分は転院で過去に３人の医師に診てもらったけど丁寧で優しい。
フレンドリーに接してくる研修医とかのほうがドン引きだった。
どこの国でも 最良の医療を受けられるのは一部の人間だけ。
医療って公平でも聖域でもない。
先進国だろうが途上国だろうが 最後は経済力だもん。
庶民な自分は(改善してほしいことは多々あるけど)日本で良かったと思うよ。
コミュニケーションが下手なのは職業柄というより日本人の特性な感じでは。
自分は転院で過去に３人の医師に診てもらったけど丁寧で優しい。
フレンドリーに接してくる研修医とかのほうがドン引きだった。
どこの国でも 最良の医療を受けられるのは一部の人間だけ。
医療って公平でも聖域でもない。
先進国だろうが途上国だろうが 最後は経済力だもん。
庶民な自分は(改善してほしいことは多々あるけど)日本で良かったと思うよ。
http://q.hatena.ne.jp/1233001952
tp://tom.as76.net/social/i_seido.htm
ttp://www.emichanproduction.com/nucleus/?itemid=608
http://www.tsconsulting.jp/pg_health_040.html
http://aiuhoken.aienu.jp/iryo_jijo.html
http://aiuhoken.aienu.jp/iryo_sekai.html
この辺見てると日本で良かったと思う。
最初から病院を選べる上にセカンドオピニオンも可能。
空きがあればレントゲンやMRIを当日でも受けられる。
予約無しの飛び込みでも何とかなるし。
世界各国一長一短だけど、日本でいいかな。
tp://tom.as76.net/social/i_seido.htm
ttp://www.emichanproduction.com/nucleus/?itemid=608
http://www.tsconsulting.jp/pg_health_040.html
http://aiuhoken.aienu.jp/iryo_jijo.html
http://aiuhoken.aienu.jp/iryo_sekai.html
この辺見てると日本で良かったと思う。
最初から病院を選べる上にセカンドオピニオンも可能。
空きがあればレントゲンやMRIを当日でも受けられる。
予約無しの飛び込みでも何とかなるし。
世界各国一長一短だけど、日本でいいかな。
742 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 12:48:44 ID:MLlpz87CP
俺はあれだな。
寛解時はどうせプレドニンを処方されるだけなので、
無駄話をせず、クールアンドドライに検査データ結果のプリントアウトと、
処方だけしてくれる先生の方が良いわ。
よく病院を紹介してくれるという人いるが、都内の有名病院とか正直面倒くさ過ぎる。
治療費が安いのは大満足。特疾制度はありがたやありがたや。
寛解時はどうせプレドニンを処方されるだけなので、
無駄話をせず、クールアンドドライに検査データ結果のプリントアウトと、
処方だけしてくれる先生の方が良いわ。
よく病院を紹介してくれるという人いるが、都内の有名病院とか正直面倒くさ過ぎる。
治療費が安いのは大満足。特疾制度はありがたやありがたや。
>>740
もちろんいい医師もたくさんいるし、人格者な医師もたくさんいる。
私もそういう医師を選んでます。
けど、驚くほど横柄な医師もたくさん見てきた（いきなり怒鳴られたり）。
フレンドリーの意味は馴れ馴れしいという意味で使ったのではなく、上から威圧しない
という意味。
すごい威圧感のある医師が病院によってはいるのは事実。
そりゃ治療費の安さでいえば、日本でよかったな感想は変わらないけど
同じ金額だったら･･･という話をしてる
もちろんいい医師もたくさんいるし、人格者な医師もたくさんいる。
私もそういう医師を選んでます。
けど、驚くほど横柄な医師もたくさん見てきた（いきなり怒鳴られたり）。
フレンドリーの意味は馴れ馴れしいという意味で使ったのではなく、上から威圧しない
という意味。
すごい威圧感のある医師が病院によってはいるのは事実。
そりゃ治療費の安さでいえば、日本でよかったな感想は変わらないけど
同じ金額だったら･･･という話をしてる
744 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 14:45:40 ID:TpCqlsdzO
同じ治療でも同じ医療費じゃないなら空論だよ。
医療費はお安く患者と医師は対等に…って
どこなら両立してるの？
膠原病科の医師で横柄な人には会ったことない。
他科にはいたけどさ。
日本の医師の仕事量は
事務作業も含めるとハンパないよ。
医師にしか認められないことが多すぎて
権限集中・患者置き去り。
それでも患者の話に付き合ってくれてる
膠原病科の医師は人格者やな～と思う。
医療費はお安く患者と医師は対等に…って
どこなら両立してるの？
膠原病科の医師で横柄な人には会ったことない。
他科にはいたけどさ。
日本の医師の仕事量は
事務作業も含めるとハンパないよ。
医師にしか認められないことが多すぎて
権限集中・患者置き去り。
それでも患者の話に付き合ってくれてる
膠原病科の医師は人格者やな～と思う。
何かの機会があって
海外、特にアメリカで治療受けたことある人同士でないと、机上の空論かも知れませんが。
だって、実質比較なんか出来ないじゃん。
でも海外の医療を経験した人の意見は貴重だと思うよ。
日本の医療への期待と要望と思うから、
議論は例え空論でもイイんじゃないですかね。
自分がかかってる先生はアメリカの医学や臨床の現場はとても良いと仰ってます。留学経験のある先生です。
海外、特にアメリカで治療受けたことある人同士でないと、机上の空論かも知れませんが。
だって、実質比較なんか出来ないじゃん。
でも海外の医療を経験した人の意見は貴重だと思うよ。
日本の医療への期待と要望と思うから、
議論は例え空論でもイイんじゃないですかね。
自分がかかってる先生はアメリカの医学や臨床の現場はとても良いと仰ってます。留学経験のある先生です。
746 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 16:52:34 ID:MLlpz87CP
ならば、アメリカ留学経験の医師とそうでない医師で比較できるんじゃね？
ところで、さっき気がついたら台所で倒れていて、床中血だらけになってた。
死ぬ時は死ぬ時だと開き直ってるが、
いつ倒れたのか記憶にないってのは驚いた。
年に1.2回あるんだよな。安静にしていれば復活して、
再燃にまでは至らないというのも不思議。
みんなにもそういう症状ある？
ところで、さっき気がついたら台所で倒れていて、床中血だらけになってた。
死ぬ時は死ぬ時だと開き直ってるが、
いつ倒れたのか記憶にないってのは驚いた。
年に1.2回あるんだよな。安静にしていれば復活して、
再燃にまでは至らないというのも不思議。
みんなにもそういう症状ある？
748 ：病弱名無しさん：2009/07/13(月) 22:37:45 ID:dHneEnLrO
>>729
>>733
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1243168706/122-1
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1243168706/144-150
>>733
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1243168706/122-1
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1243168706/144-150
アメリカはじめ先進国の若手が
社会主義のキューバで勉強し臨床経験をつむ事実もある。
あの国は医療費が無料で質も高い。
でも 国民はそれと引きかえに自由を失う。
納得してるならいいのかと思ってみたりするけれど…。
まぁ 自分も問題点はあっても日本でいいと思ってるさ。
社会主義のキューバで勉強し臨床経験をつむ事実もある。
あの国は医療費が無料で質も高い。
でも 国民はそれと引きかえに自由を失う。
納得してるならいいのかと思ってみたりするけれど…。
まぁ 自分も問題点はあっても日本でいいと思ってるさ。
>>748
結局どれも憶測の域を出ない話じゃん。
皮膚の脱色が尋常性白斑なのは確かだけど（過去に担当医が認めてる）、他は想像だけで語ってる人ばっか。
SLEなら心不全が出てる状態でライブツアーなんか医師が許可するはずないよ。ありえない。
結局どれも憶測の域を出ない話じゃん。
皮膚の脱色が尋常性白斑なのは確かだけど（過去に担当医が認めてる）、他は想像だけで語ってる人ばっか。
SLEなら心不全が出てる状態でライブツアーなんか医師が許可するはずないよ。ありえない。
膠原病って何？つらいの？
一般人ならばねw
彼は世の常識を超えた世界にいた人だから。
いろんな報道や臆測は否定も肯定もする気しないな。
SLEという病名を世の中に知らしめてくれた
だけで、
自分にとってはマイケルは大きな人だ。
患者の数に比べて、社会的認知が低い病気だから。
彼は世の常識を超えた世界にいた人だから。
いろんな報道や臆測は否定も肯定もする気しないな。
SLEという病名を世の中に知らしめてくれた
だけで、
自分にとってはマイケルは大きな人だ。
患者の数に比べて、社会的認知が低い病気だから。
753 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 16:31:39 ID:58ykAWZl0
膠原病っていつ完治する薬できるの？
何かの機会に「こうげんびょうです」って言うと、しばしば「高山病」と間違える人がいるので困る。
「何、空気薄いとダメなの？」とか。
「何、空気薄いとダメなの？」とか。
「こうげん」と聞いて「膠原」を連想する人は、まずいないんだろうね。
「こうげん」→「高原」→「なんとなく自然系？」な流れ。。
「こうげん」→「高原」→「なんとなく自然系？」な流れ。。
そんな爽やかな病気なら良いのだがw
758 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 16:47:51 ID:9cXZvrfV0
高原に出かけずにはいられない、とか？
昔同じようにツッコミ入れられたことあったわ…
それ、違います…
それ、違います…
2005年に1ヶ月入院してサルコイドーシスと言われたが
調べてみても自分の症例が無い。
自分の症例は心嚢に水が溜まる（心タンポナーデ）んだけど
サルコイドーシスの症例に無いんだよね。
CTもレントゲンもリンパ節摘出とかやったんだが
原因不明でもう4年。
ステロイドを飲んでない状態だと体温の調節が出来なくて
ひどい悪寒で眠れなくなったり炎症反応が10超えたりするので
ステロイドが必要な病気だと言う事はわかってるんだけど
サルコイドーシスの人で私と同じ症状の人居ますか？
調べてみても自分の症例が無い。
自分の症例は心嚢に水が溜まる（心タンポナーデ）んだけど
サルコイドーシスの症例に無いんだよね。
CTもレントゲンもリンパ節摘出とかやったんだが
原因不明でもう4年。
ステロイドを飲んでない状態だと体温の調節が出来なくて
ひどい悪寒で眠れなくなったり炎症反応が10超えたりするので
ステロイドが必要な病気だと言う事はわかってるんだけど
サルコイドーシスの人で私と同じ症状の人居ますか？
>>760
サルコイドーシスに
心タンポナーデが併発した症例報告がなくおかしいってこと？
サルコの心臓病変では「心膜炎(心電図におけるST上昇や心嚢液貯留)で
発症する症例が存在する」とある。
心嚢液貯留＝心タンポナーデじゃないの？
サルコイドーシスに
心タンポナーデが併発した症例報告がなくおかしいってこと？
サルコの心臓病変では「心膜炎(心電図におけるST上昇や心嚢液貯留)で
発症する症例が存在する」とある。
心嚢液貯留＝心タンポナーデじゃないの？
>761
ああ、ありましたか
よく見てなかったんですね。申し訳ないです。
ああ、ありましたか
よく見てなかったんですね。申し訳ないです。
産後１カ月半です。
１週間程前から頭痛と38度の熱で病院にかかりましたが夏風邪だといわれました。
でも１週間経っても熱が下がらない＆頭痛＆全身筋肉痛のような痛みがひどいので
今日総合病院で血液検査をしてもらったところ、白血球などの値が高くどこか炎症を起こしているとのこと。
でもどこも炎症を起こしているような部分はなく原因不明となりました。
また血液の精密検査をして結果が水曜にでます。
膠原病の可能性もなきにしもあらずだそうです。
生まれたばかりの赤ん坊がいるのでショックで落ち込んでましたが
ここみてちょっと元気でました。
１週間程前から頭痛と38度の熱で病院にかかりましたが夏風邪だといわれました。
でも１週間経っても熱が下がらない＆頭痛＆全身筋肉痛のような痛みがひどいので
今日総合病院で血液検査をしてもらったところ、白血球などの値が高くどこか炎症を起こしているとのこと。
でもどこも炎症を起こしているような部分はなく原因不明となりました。
また血液の精密検査をして結果が水曜にでます。
膠原病の可能性もなきにしもあらずだそうです。
生まれたばかりの赤ん坊がいるのでショックで落ち込んでましたが
ここみてちょっと元気でました。
>>763
赤ちゃんが産まれたばかりなのに、体調が悪いなんて…。
育児でただでさえ大変なところ、お疲れでしょう。
お気の毒に。
仮に膠原病と診断されても、上手に付き合えば普通と変わらない生活を送れる人も沢山いますよ！
まずは、ストレスを溜めない。やたらと悲観しない。
可愛い赤ちゃんとHAPPYに過ごすのがきっと一番ですよ。
ご自分の身体をいたわりながらお過ごしくださいね！
私は膠原病持ちの主婦ですが、ステロイドを飲みながらも仕事も趣味もみんな楽しんでいます！
痛いときはサボりながらね(^_^)
赤ちゃんが産まれたばかりなのに、体調が悪いなんて…。
育児でただでさえ大変なところ、お疲れでしょう。
お気の毒に。
仮に膠原病と診断されても、上手に付き合えば普通と変わらない生活を送れる人も沢山いますよ！
まずは、ストレスを溜めない。やたらと悲観しない。
可愛い赤ちゃんとHAPPYに過ごすのがきっと一番ですよ。
ご自分の身体をいたわりながらお過ごしくださいね！
私は膠原病持ちの主婦ですが、ステロイドを飲みながらも仕事も趣味もみんな楽しんでいます！
痛いときはサボりながらね(^_^)
765 ：病弱名無しさん：2009/07/26(日) 08:06:47 ID:D5CxkHcF0
１年前から父が強皮症と戦っています
数年前、癌だとわかり抗癌剤を使ってました
最後の抗癌剤治療をした際、体力が著しく低下し、
そのすぐ後に強皮症になり、ますます体力が低下
してきています。
抗癌剤と強皮症の因果関係ってあるのでしょうか？
数年前、癌だとわかり抗癌剤を使ってました
最後の抗癌剤治療をした際、体力が著しく低下し、
そのすぐ後に強皮症になり、ますます体力が低下
してきています。
抗癌剤と強皮症の因果関係ってあるのでしょうか？
>>765
普通の抗癌剤は、癌だけを叩く薬ではなくて、とにかく全身の細胞全てにダメージを与えるもの。
免疫細胞も例外ではないどころか、特に強く影響を受ける部分に挙げられます。
原因はストレスであれ薬剤であれ、極端な免疫低下状態が長く続くと、発症の引き金になりやすいと言われています。
抗癌剤そのものが発症を引き起こしたのか、元々自己免疫の因子を持っていて、免疫低下を機に発症したのかは何ともいえませんが…
普通の抗癌剤は、癌だけを叩く薬ではなくて、とにかく全身の細胞全てにダメージを与えるもの。
免疫細胞も例外ではないどころか、特に強く影響を受ける部分に挙げられます。
原因はストレスであれ薬剤であれ、極端な免疫低下状態が長く続くと、発症の引き金になりやすいと言われています。
抗癌剤そのものが発症を引き起こしたのか、元々自己免疫の因子を持っていて、免疫低下を機に発症したのかは何ともいえませんが…
767 ：765：2009/07/26(日) 20:35:28 ID:qtwmgVKE0
>>764
自分ひとりの体だったらまだここまで落ち込まなかったと思いますが
生まれたばかりの赤ん坊を見てると、これからずっと一緒にいてできるかぎりのことをしてあげたいのに
それもできないのでは…とかなり凹んでしまいました。
764さんのようにうまく主婦をされてる方もいらっしゃるんですね。
ストレスためて泣きながら子供に接してた自分に反省です。
ありがとうございました。
前向きに病院にいってきます。
自分ひとりの体だったらまだここまで落ち込まなかったと思いますが
生まれたばかりの赤ん坊を見てると、これからずっと一緒にいてできるかぎりのことをしてあげたいのに
それもできないのでは…とかなり凹んでしまいました。
764さんのようにうまく主婦をされてる方もいらっしゃるんですね。
ストレスためて泣きながら子供に接してた自分に反省です。
ありがとうございました。
前向きに病院にいってきます。
すみません、私も検査をする予定のものです。
質問させて下さい。
一目で、この人こうげん病だ。と分かるのでしょうか？
ぶつぶつは腕と顔に少しあります。
何か周りの目が気になってしまいます。
専用の薬を服用すれば見た目は何も普通の人と変わりないですか？
質問させて下さい。
一目で、この人こうげん病だ。と分かるのでしょうか？
ぶつぶつは腕と顔に少しあります。
何か周りの目が気になってしまいます。
専用の薬を服用すれば見た目は何も普通の人と変わりないですか？
>>769
膠原病は複数の自己免疫疾患の総称なだけで
各病気で現れる症状が違います。
発症初期からでるもの・経過中にあらわれるもの・後年あらわれるもの
見た目で分かる症状も中にはあるけど
通常は知識の無い人が見ても病名までは分かりません。
症状を知っていれば分かる人もいるかな～なんて程度で
見て分かるなら診断に専門医や検査なんて要らないでしょ(^^;;
ブツブツと言っても膠原病由来の皮膚症状かどうか まだ検査待ちなんですよね。
膠原病の皮膚症状は服薬や外用薬の使用で快癒する場合も多いけど
わりと慢性的に長いお付き合いになる場合もあって
各病気によって、あるいは個人差によっても差があると思います。
膠原病の患者には日光過敏がでる人もいるので
今の時期はＵＶカット等も必要かな～とも思います。
膠原病は複数の自己免疫疾患の総称なだけで
各病気で現れる症状が違います。
発症初期からでるもの・経過中にあらわれるもの・後年あらわれるもの
見た目で分かる症状も中にはあるけど
通常は知識の無い人が見ても病名までは分かりません。
症状を知っていれば分かる人もいるかな～なんて程度で
見て分かるなら診断に専門医や検査なんて要らないでしょ(^^;;
ブツブツと言っても膠原病由来の皮膚症状かどうか まだ検査待ちなんですよね。
膠原病の皮膚症状は服薬や外用薬の使用で快癒する場合も多いけど
わりと慢性的に長いお付き合いになる場合もあって
各病気によって、あるいは個人差によっても差があると思います。
膠原病の患者には日光過敏がでる人もいるので
今の時期はＵＶカット等も必要かな～とも思います。
771 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 15:59:15 ID:IiC0sACx0
ネタがないようなので。愚痴ともなんともいいかねるネタを。
普段は福祉課の窓口受付で出しているんだが、今年、特定疾患の集団受付にはじめていった。
9時開始で、5個ブースがあり、11時の段階で50人待ち。そして、11時の段階で20人目。
単純に1人30分かかってる計算。
福祉課の受付では書類のチェックだけでいつも3分もかからないのにナゼ？
と思ってよく見ると、5個ブースがあって、ウチ3っつがずーっと動いていない。
で、その3人は受付の人に病状とも不満とも愚痴とも言えないなにかを、
徒然なるままにエンドレスで訴えかけてるわけよ。
同じ病気だから気持ちは分かるが、これどうなんだ？
訴える場所が違う気がするんだが。
本人は気持ちを吐き出せて気分が楽になるのかもしれないけど、
他の人は貴重な時間を割いて待ってるんだが。
結局俺、その日の提出をあきらめて、後日、福祉課に提出した。
仕事の合間に来ているのに、2時間も3時間も待つことは不可能だった。
普段は福祉課の窓口受付で出しているんだが、今年、特定疾患の集団受付にはじめていった。
9時開始で、5個ブースがあり、11時の段階で50人待ち。そして、11時の段階で20人目。
単純に1人30分かかってる計算。
福祉課の受付では書類のチェックだけでいつも3分もかからないのにナゼ？
と思ってよく見ると、5個ブースがあって、ウチ3っつがずーっと動いていない。
で、その3人は受付の人に病状とも不満とも愚痴とも言えないなにかを、
徒然なるままにエンドレスで訴えかけてるわけよ。
同じ病気だから気持ちは分かるが、これどうなんだ？
訴える場所が違う気がするんだが。
本人は気持ちを吐き出せて気分が楽になるのかもしれないけど、
他の人は貴重な時間を割いて待ってるんだが。
結局俺、その日の提出をあきらめて、後日、福祉課に提出した。
仕事の合間に来ているのに、2時間も3時間も待つことは不可能だった。
772 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 19:40:47 ID:utD4AjRT0
強皮症って石になるの？
773 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 20:55:06 ID:MUJteh2pO
発想が豊かだなwww
石になったら…wうけた
石になったら…wうけた
774 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 21:56:44 ID:utD4AjRT0
本気で悩んでます
石になんて
なりたいと思ってもなれないってwww
なりたいと思ってもなれないってwww
776 ：病弱名無しさん：2009/08/08(土) 01:29:19 ID:7Sq9RI4x0
でも、硬くなるんですよね？
どの程度の硬さでしょうか？
内蔵まで硬くなると死は近いということでしょうか
どの程度の硬さでしょうか？
内蔵まで硬くなると死は近いということでしょうか
>>776
強皮症の確定診断はついてるんですか？
貴女の心配や不安は漠然としていて
医師による診断や説明を受けた患者が書き込む内容に思えません。
>>716さんですよねぇ・・・１ヶ月も本気で悩むくらいなら
受診したほうがスッキリするんじゃないでしょうか。
強皮症の確定診断はついてるんですか？
貴女の心配や不安は漠然としていて
医師による診断や説明を受けた患者が書き込む内容に思えません。
>>716さんですよねぇ・・・１ヶ月も本気で悩むくらいなら
受診したほうがスッキリするんじゃないでしょうか。
779 ：病弱名無しさん：2009/08/08(土) 11:10:15 ID:7Sq9RI4x0
すいませんお母さんが強皮症なので聞いてみました
ありがとうございます
ありがとうございます
>>779
お母さんが発症されていたんですね。
過去のレスふくめて 症状について心配しているというより
たんに病名を疑っている段階のようなものを感じたものですから
そっけないレスをしてしまいました。申し訳ありません。
皮膚の硬化は指先足先など初期の段階では「手の甲などつまみにくい」という程度。
徐々に体の中心部に症状がすすむ場合もあり
「皮膚のシワが少なくなり突っ張り感や光沢」があらわれるようです。
お母さんが全身性の強皮症ならば
硬化の症状は内部臓器にあらわれてくる場合もあります。
強皮症はその症状の程度・進行の速度・病変部位など個人差があり
素人の書き込みで貴女が安心・納得できるような病気とは思えません。
私としては 見た目の皮膚硬化などを気にされるより
娘の立場で「どのようにサポートするのがより有効なのか」といったことを
お母さんや医師とご相談されることをおススメしたいです。
よくある倦怠感・疲労感・関節痛・レイノー症状や皮膚潰瘍などは
ご本人でなければ辛さ痛さは理解しにくいでしょうけれど
毎日のことですからね。
保温や家事の負担軽減で精神的にも少しは経過が違ってくると感じますョ。
お母さんの臓器病変が少なく進行も遅いこと願っています。
お母さんが発症されていたんですね。
過去のレスふくめて 症状について心配しているというより
たんに病名を疑っている段階のようなものを感じたものですから
そっけないレスをしてしまいました。申し訳ありません。
皮膚の硬化は指先足先など初期の段階では「手の甲などつまみにくい」という程度。
徐々に体の中心部に症状がすすむ場合もあり
「皮膚のシワが少なくなり突っ張り感や光沢」があらわれるようです。
お母さんが全身性の強皮症ならば
硬化の症状は内部臓器にあらわれてくる場合もあります。
強皮症はその症状の程度・進行の速度・病変部位など個人差があり
素人の書き込みで貴女が安心・納得できるような病気とは思えません。
私としては 見た目の皮膚硬化などを気にされるより
娘の立場で「どのようにサポートするのがより有効なのか」といったことを
お母さんや医師とご相談されることをおススメしたいです。
よくある倦怠感・疲労感・関節痛・レイノー症状や皮膚潰瘍などは
ご本人でなければ辛さ痛さは理解しにくいでしょうけれど
毎日のことですからね。
保温や家事の負担軽減で精神的にも少しは経過が違ってくると感じますョ。
お母さんの臓器病変が少なく進行も遅いこと願っています。
781 ：病気名無しさん：2009/08/17(月) 20:40:34 ID:kQRN7ULx0
ほしゅ
782 ：病弱名無しさん：2009/08/21(金) 17:15:45 ID:qB3SCE8UO
まだ若いのに、昨日知り合いが亡くなりました。
膠原病です。
膠原病です。
無い病気のスレが15も続いているのか
膠原病なんて診断名は無いだろ、ニワカ
786 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 21:03:37 ID:ve0xknro0
こんばんは。
昨年末に症状が出て、SLE疑いを言われましたが認定までひとつ足らずでした。
最初ステロイドでしたが、ここ半年で漢方治療中で、
抗核抗体が5000代から620まで下がりました。
症状は膠原病のいろいろなものがでてきているのですが、
今まできっちり生理1週間前になると、症状が出てきたいたのですが、
今回は前日に症状がでてきて（小指のむくみ、首の痛み、肌のかゆみ）
期間が短くなりました。
これは良い傾向にあるとみてもよいものでしょうか？
ちなみに生理が終わるといつも症状は治まります。
昨年末に症状が出て、SLE疑いを言われましたが認定までひとつ足らずでした。
最初ステロイドでしたが、ここ半年で漢方治療中で、
抗核抗体が5000代から620まで下がりました。
症状は膠原病のいろいろなものがでてきているのですが、
今まできっちり生理1週間前になると、症状が出てきたいたのですが、
今回は前日に症状がでてきて（小指のむくみ、首の痛み、肌のかゆみ）
期間が短くなりました。
これは良い傾向にあるとみてもよいものでしょうか？
ちなみに生理が終わるといつも症状は治まります。
生理中は症状が悪化するとは言われてるようです。
SLEの場合、抗核抗体より抗DNA抗体の数値の方が重要です。
ちなみに、抗核抗体ANAは40倍希釈の検査液の結果の数値で表されるので、
40,80,160,320,640,1280,2560,5120,と40の倍数で出てきます。
5000倍超えと言われても、普通の5000倍異常があるわけではないので安心して下さい。
SLEの場合、抗核抗体より抗DNA抗体の数値の方が重要です。
ちなみに、抗核抗体ANAは40倍希釈の検査液の結果の数値で表されるので、
40,80,160,320,640,1280,2560,5120,と40の倍数で出てきます。
5000倍超えと言われても、普通の5000倍異常があるわけではないので安心して下さい。
789 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 23:25:12 ID:ve0xknro0
787さん、788さんレスありがとうございます。
やはり生理中は症状が悪化するのですね。
今週からDHAを飲みだして、症状が少しましになったのと、
生理前の症状の期間が短くなったようです。
今血液検査の結果待ちで、抗DNA抗体も調べていたような気がします。
なかなか治らなくて心がくじけそうになっていましたが、
また頑張ろうと思う気持ちになりました。
ありがとうございました。
油断せずに頑張ります。
やはり生理中は症状が悪化するのですね。
今週からDHAを飲みだして、症状が少しましになったのと、
生理前の症状の期間が短くなったようです。
今血液検査の結果待ちで、抗DNA抗体も調べていたような気がします。
なかなか治らなくて心がくじけそうになっていましたが、
また頑張ろうと思う気持ちになりました。
ありがとうございました。
油断せずに頑張ります。
790 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2009/08/30(日) 14:39:12 ID:is94MJIiO
私は逆に生理が始まると症状がぐっと良くなるので、近づいてきた閉軽が心配です。
症状だけでなく、傷や青痣の治りが明らかに速くなります。
どういうことでしょうか。一分診察なので悪いことしか担当医には相談できません。
症状だけでなく、傷や青痣の治りが明らかに速くなります。
どういうことでしょうか。一分診察なので悪いことしか担当医には相談できません。
791 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2009/08/30(日) 17:36:15 ID:FkPX3vxV0
>>790
生理周期で体調の変動が大きい部分は漢方でけっこうカバーできるよ
ただリウマチ膠原病科でなく、漢方専門医でないと適切な調整は無理だと思う
「SLEには○○」みたいなマニュアル漢方は当てにならないので
生理周期で体調の変動が大きい部分は漢方でけっこうカバーできるよ
ただリウマチ膠原病科でなく、漢方専門医でないと適切な調整は無理だと思う
「SLEには○○」みたいなマニュアル漢方は当てにならないので
PMS（月経前症候群）の治療も受けてみたら？
◎一人暮しになったら
だるい→引きこもり→餓死ガチ
◎今は元気な同居の老親がダウン
だるい→引きこもり→お互い弱って親が先に死亡→犯罪者ガチ
今はただただだるい。いつ薬飲むの止めてオサラバしようかと真剣に悩む毎日。
だるい→引きこもり→餓死ガチ
◎今は元気な同居の老親がダウン
だるい→引きこもり→お互い弱って親が先に死亡→犯罪者ガチ
今はただただだるい。いつ薬飲むの止めてオサラバしようかと真剣に悩む毎日。
794 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 02:56:54 ID:Kd+MHitb0
みなさん秋冬はどんな日焼け止めつけてますか？
春～夏はちょっとの外出でもSPF50つけてるけど、肌荒れするから困ってる。
あー太陽がにくい。
春～夏はちょっとの外出でもSPF50つけてるけど、肌荒れするから困ってる。
あー太陽がにくい。
おいらはSLEで生活保護を受けつつ暮らしてるんだけど、
精神的に薬が手放せなくて結婚とかが無理そうなメンヘラの女友達と冗談交じりに
お互い親が死んで一人暮らしになったら辛いし、
いざとなったらルームシェアでもして猫でも飼いつつ一緒に暮らすかｗ って話をした事があるお
似たような境遇の人同士で、
肉体関係とか経済的な繋がりは無しで、お互いにだるい時にはあまり干渉せず、
適当に飢え死にや病死だけしないように確認しあうような暮らしってのは・・・やっぱ異性とだと内縁のなんちゃらが、とか言われて世間的に問題ありまくりなのかねえ
でも気晴らしにそういう冗談でも言ってないと結婚は無理、子育ても無理、自分の世話すら微妙、って事実は中々に厳しいものですよねー ああﾔﾀﾞﾔﾀﾞ
精神的に薬が手放せなくて結婚とかが無理そうなメンヘラの女友達と冗談交じりに
お互い親が死んで一人暮らしになったら辛いし、
いざとなったらルームシェアでもして猫でも飼いつつ一緒に暮らすかｗ って話をした事があるお
似たような境遇の人同士で、
肉体関係とか経済的な繋がりは無しで、お互いにだるい時にはあまり干渉せず、
適当に飢え死にや病死だけしないように確認しあうような暮らしってのは・・・やっぱ異性とだと内縁のなんちゃらが、とか言われて世間的に問題ありまくりなのかねえ
でも気晴らしにそういう冗談でも言ってないと結婚は無理、子育ても無理、自分の世話すら微妙、って事実は中々に厳しいものですよねー ああﾔﾀﾞﾔﾀﾞ
てか見た目は健康そうなのに無職家族なし家からあまり出ない
て、もう普通の幸せな家庭からは「あれ何？」でつま弾き確定じゃね？
住む所には本当に困る。町内会一つにしても、入らなければゴミ出しも許されないが、
入ったら入ったで無理矢理役員にされて際限なく便利に使われる。
大抵の人は死ぬ前に初めて入院を経験するようなそこそこの健康体なんで、
こちらが単身であることも手伝ってか、厳しい厳しい。
て、もう普通の幸せな家庭からは「あれ何？」でつま弾き確定じゃね？
住む所には本当に困る。町内会一つにしても、入らなければゴミ出しも許されないが、
入ったら入ったで無理矢理役員にされて際限なく便利に使われる。
大抵の人は死ぬ前に初めて入院を経験するようなそこそこの健康体なんで、
こちらが単身であることも手伝ってか、厳しい厳しい。
798 ：病弱名無しさん：2009/09/02(水) 13:07:29 ID:A7pUEP65O
Ｓ県Ｋ市のＳ烏賊大学総合医療センターは食事が糞不味い。もう我慢の限界だ。
799 ：病弱名無しさん：2009/09/03(木) 12:42:10 ID:LBV9Lugk0
世間体？なにそれ食えんの？って感じに開き直らないと、
この病気は生きていくの無理だよ。
この病気は生きていくの無理だよ。
800 ：病弱名無しさん：2009/09/03(木) 13:09:05 ID:Z6kNVNaA0
６月から付き合い始めた彼女から数日前に膠原病のことを告白されました。
発症はしていないらしいけれどいつ発症するかわからないしいつ死ぬかもわからないと
言っていました。病気のことは気にしてもいないし結婚前提で付き合っていくつもりです。
それで彼女も「別に言わなくてもいいかと思ったけれど」と言われ告白されました。
この病気のことに関しては無知で検索をして調べたりしました。
紫外線やストレスは避けた方がよいそうですね。今までも彼女は人混みに行くと
頭痛がするとか言っていました。これからはデートで都心部から離れたところに
行くことを増やそうと思います。そこで質問ですが膠原病の人にとってアウトドアは
きついのでしょうか。長時間のドライブや移動は避けた方がよいのかも悩んでしまいます。
本来なら今まで通りに彼女に接してあげることが彼女にとって嬉しいことなのかも
しれませんが、知ってしまった以上は病気のことも無視できませんのでハイキングや
登山以外にも郊外で体に負担なく遊べるようなことがあれば教えてください。
バカな質問ですみません。
発症はしていないらしいけれどいつ発症するかわからないしいつ死ぬかもわからないと
言っていました。病気のことは気にしてもいないし結婚前提で付き合っていくつもりです。
それで彼女も「別に言わなくてもいいかと思ったけれど」と言われ告白されました。
この病気のことに関しては無知で検索をして調べたりしました。
紫外線やストレスは避けた方がよいそうですね。今までも彼女は人混みに行くと
頭痛がするとか言っていました。これからはデートで都心部から離れたところに
行くことを増やそうと思います。そこで質問ですが膠原病の人にとってアウトドアは
きついのでしょうか。長時間のドライブや移動は避けた方がよいのかも悩んでしまいます。
本来なら今まで通りに彼女に接してあげることが彼女にとって嬉しいことなのかも
しれませんが、知ってしまった以上は病気のことも無視できませんのでハイキングや
登山以外にも郊外で体に負担なく遊べるようなことがあれば教えてください。
バカな質問ですみません。
人それぞれとしかいいようがないな。
膠原病つっても、自己免疫疾患の総称であって、
SLE、MCTD、全身性硬化症、シェーグレン症候群、皮膚筋炎、多発性筋炎・・・
これ以外にもまだまだたくさんある。
発症するしないという点も、診断基準を満たす満たさないかのボーダーという意味だろう。
それと個人差も相当大きい。
俺の場合、大酒かっくらってそのまま公園で寝ちまっても平気な時もあれば、
ちょっと睡眠不足かな？と思ってたら突然意識を失って救急車で運ばれるときもある。
まあ、フィジカルな部分は本人の方がよくわかってるでしょ。
むしろ、メンタルな部分ケアしてやれば。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E3%82%A8%E3%83%AA%E3%83%86%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%BC%E3%83%87%E3%82%B9
膠原病の中でも代表的なSLEの項目だけど、ここの中枢神経症状の部分を参照してもらえるとわかるが、
ちょっと精神的に参り易い所があると思うので、そこをどれほど受け入れられるかという点かもな。
そんな気張んなくても良い。その気持ちだけで彼女はうれしいだろう。
怠けてるとか逃げてるとかいわれるのが日常茶飯事だからな。
膠原病つっても、自己免疫疾患の総称であって、
SLE、MCTD、全身性硬化症、シェーグレン症候群、皮膚筋炎、多発性筋炎・・・
これ以外にもまだまだたくさんある。
発症するしないという点も、診断基準を満たす満たさないかのボーダーという意味だろう。
それと個人差も相当大きい。
俺の場合、大酒かっくらってそのまま公園で寝ちまっても平気な時もあれば、
ちょっと睡眠不足かな？と思ってたら突然意識を失って救急車で運ばれるときもある。
まあ、フィジカルな部分は本人の方がよくわかってるでしょ。
むしろ、メンタルな部分ケアしてやれば。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E3%82%A8%E3%83%AA%E3%83%86%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%BC%E3%83%87%E3%82%B9
膠原病の中でも代表的なSLEの項目だけど、ここの中枢神経症状の部分を参照してもらえるとわかるが、
ちょっと精神的に参り易い所があると思うので、そこをどれほど受け入れられるかという点かもな。
そんな気張んなくても良い。その気持ちだけで彼女はうれしいだろう。
怠けてるとか逃げてるとかいわれるのが日常茶飯事だからな。
> いつ発症するかわからないしいつ死ぬかもわからない
これは現在既に病名がついてる人以外、誰にでもいえることだからね。
予備軍と言われてる人だけでなく、まったく健康だと思ってる人でも同じ。
身体のことは個人差があるから、デートのうち2～3度に1度は彼女に行きたいところや何がしたいか尋ねたらいいと思う。
（毎回だと逆にウザくなってきて、精神的に疲れたりするので・・・）
とりあえず、彼氏さんが何もかも考えてお膳立てしてあげる必要はないと思うよ。
私自身は、変に気を使って大事にされるより、自分から「あー疲れた」「もーダメだ休憩！」って遠慮なく言える関係が一番ラクです。
これは現在既に病名がついてる人以外、誰にでもいえることだからね。
予備軍と言われてる人だけでなく、まったく健康だと思ってる人でも同じ。
身体のことは個人差があるから、デートのうち2～3度に1度は彼女に行きたいところや何がしたいか尋ねたらいいと思う。
（毎回だと逆にウザくなってきて、精神的に疲れたりするので・・・）
とりあえず、彼氏さんが何もかも考えてお膳立てしてあげる必要はないと思うよ。
私自身は、変に気を使って大事にされるより、自分から「あー疲れた」「もーダメだ休憩！」って遠慮なく言える関係が一番ラクです。
>>800
デートや一緒にでかける約束ををしていても、
前日、当日になって急に電池が切れた機械みたいになって動けなくなる時があるので
ドタキャンされても怒らない、責めない。
だるさで体が動かせなくなるとか
こればかりは、元気な人にはわかりづらい感覚だから
「お前、今日は絶対に行かなきゃいけない用事なんだから、もうちょい気合入れてなんとかできないの？」とか思うかもしれないけど
本当になんともならないのでそういうものだと思って、理解してあげてください。
怠ける為にどう、とかそういう次元の話じゃないんです。
そういう時は自宅で横になってる彼女の寝顔でもみて過ごしてあげてください。
でも、そういう時にその体調でエッチとかしていいのかどうかは試したことがないのでわかりませんｗ
彼女さんとよく相談してくださいｗ
デートや一緒にでかける約束ををしていても、
前日、当日になって急に電池が切れた機械みたいになって動けなくなる時があるので
ドタキャンされても怒らない、責めない。
だるさで体が動かせなくなるとか
こればかりは、元気な人にはわかりづらい感覚だから
「お前、今日は絶対に行かなきゃいけない用事なんだから、もうちょい気合入れてなんとかできないの？」とか思うかもしれないけど
本当になんともならないのでそういうものだと思って、理解してあげてください。
怠ける為にどう、とかそういう次元の話じゃないんです。
そういう時は自宅で横になってる彼女の寝顔でもみて過ごしてあげてください。
でも、そういう時にその体調でエッチとかしていいのかどうかは試したことがないのでわかりませんｗ
彼女さんとよく相談してくださいｗ
>>800
ドライブは紫外線がキツイから個人的には物凄くイヤ。
映画とか舞台観てゴハン食べて～とかが良いかも。
あとは彼女が行きたそうにしてるとこに「いく？」とか聞いてみればいいかと。
テーマパークで列に並ぶのはダメだよ。
どっちか一人暮らししてるなら２人でちょっと小難しい料理作ってみたりするのもいいのでは？
この場合２人でね～
全部やらしたらダメだよ。
持病持ちの彼女と付き合うなら料理とかの家事も今から出来るようにした方が良いしね。
あと見た目が超元気そうに見えるけどそうじゃない場合がほとんどなので見た目だけで判断しないように。
ドライブは紫外線がキツイから個人的には物凄くイヤ。
映画とか舞台観てゴハン食べて～とかが良いかも。
あとは彼女が行きたそうにしてるとこに「いく？」とか聞いてみればいいかと。
テーマパークで列に並ぶのはダメだよ。
どっちか一人暮らししてるなら２人でちょっと小難しい料理作ってみたりするのもいいのでは？
この場合２人でね～
全部やらしたらダメだよ。
持病持ちの彼女と付き合うなら料理とかの家事も今から出来るようにした方が良いしね。
あと見た目が超元気そうに見えるけどそうじゃない場合がほとんどなので見た目だけで判断しないように。
805 ：８００：2009/09/04(金) 10:07:36 ID:RE5wc36f0
皆様、どうもありがとうございます。
やはり自分が変に気遣うよりも相手がどうしたいか尊重して行動することが大切ですね。
それと自分にはわからない部分もありますが疲れたとか眠いと言うことが多いので
そういう時は休ませてあげることにします。
デートのことですが紫外線も敵らしいので夏場の外は避けてあげた方がよさそうですね。
秋になれば紫外線も少しは弱まると思うので寒くなる前にハイキングに行こうと思います。
やはり都心部では頭痛が発生するらしいので家の中で料理をしたり、映画を見に行ったり
水族館も好きらしいのでそういう場所を選んで行くことにします。
彼女が寝ている時にはいつも部屋の掃除をそっとしてあげたりしています。
そっと家を出て食材をこっそり買ってきたりと一人で出来ることを探してやっています。
皆様からのレスで今後どう接していけばよいか少しわかりました。今月また血液検査に
行くそうなので一緒に行けたらと思っています。本当にありがとうございました。
やはり自分が変に気遣うよりも相手がどうしたいか尊重して行動することが大切ですね。
それと自分にはわからない部分もありますが疲れたとか眠いと言うことが多いので
そういう時は休ませてあげることにします。
デートのことですが紫外線も敵らしいので夏場の外は避けてあげた方がよさそうですね。
秋になれば紫外線も少しは弱まると思うので寒くなる前にハイキングに行こうと思います。
やはり都心部では頭痛が発生するらしいので家の中で料理をしたり、映画を見に行ったり
水族館も好きらしいのでそういう場所を選んで行くことにします。
彼女が寝ている時にはいつも部屋の掃除をそっとしてあげたりしています。
そっと家を出て食材をこっそり買ってきたりと一人で出来ることを探してやっています。
皆様からのレスで今後どう接していけばよいか少しわかりました。今月また血液検査に
行くそうなので一緒に行けたらと思っています。本当にありがとうございました。
>>800
あんまり頑張りすぎるともたないよ。
俺もすごく頑張ったし、彼女を一生支えると誓ったけど、
この病気は言うほど甘くない。一生（多分）続きます。
彼女はそのうち俺が頑張るのが当たり前と開き直るし、
感謝の言葉だってない。だるいからと俺に当り散らす。
膠原病と闘ってる皆さん、辛い痛いのはわかります。
一生懸命病気と闘っているのも。
ですが、そばにいる伴侶も人間です、
せめて一言の有難うは言ってあげてください。
その一言で、僕たちはまた貴方達を支えていこうと頑張れます。
明日は休みだ、たまった家事を頑張るぞ。
あんまり頑張りすぎるともたないよ。
俺もすごく頑張ったし、彼女を一生支えると誓ったけど、
この病気は言うほど甘くない。一生（多分）続きます。
彼女はそのうち俺が頑張るのが当たり前と開き直るし、
感謝の言葉だってない。だるいからと俺に当り散らす。
膠原病と闘ってる皆さん、辛い痛いのはわかります。
一生懸命病気と闘っているのも。
ですが、そばにいる伴侶も人間です、
せめて一言の有難うは言ってあげてください。
その一言で、僕たちはまた貴方達を支えていこうと頑張れます。
明日は休みだ、たまった家事を頑張るぞ。
俺はSLEの彼女にドタキャンされまくった。
それはしかたないことなんだが、問題は本人が開き直っていて、
謝らないどころか反省の態度もなかった。
さすがに、デートの日が通院日だったのを忘れて約束しておいて、
当日病院行くからデートできないと言われたのには呆れた。
一緒に行くのはダメだと断られたよ。
度重なるし、俺以外の人間にもドタキャンして迷惑かけて、
別れたがっていると解釈して、別れた。
その後、連絡がないから、別れてよかったんだと思う。
それはしかたないことなんだが、問題は本人が開き直っていて、
謝らないどころか反省の態度もなかった。
さすがに、デートの日が通院日だったのを忘れて約束しておいて、
当日病院行くからデートできないと言われたのには呆れた。
一緒に行くのはダメだと断られたよ。
度重なるし、俺以外の人間にもドタキャンして迷惑かけて、
別れたがっていると解釈して、別れた。
その後、連絡がないから、別れてよかったんだと思う。
それは元々性格が悪かっただけ。
病気のせいではない。
見る目ない自分に反省した方が良いかと。
次も健康体だけどそういう性格の人を選ぶと思うよ。
結局そういうのが好みなんだよね・・・そういう人は。
病気のせいではない。
見る目ない自分に反省した方が良いかと。
次も健康体だけどそういう性格の人を選ぶと思うよ。
結局そういうのが好みなんだよね・・・そういう人は。
ふと思ったのだが、病気のせい・重たいから別れるとは絶対言えないので、
病人側の人間性を否定するエピを誇張・デッチ上げて、逃げる人もいるだろうな。
病人側の人間性を否定するエピを誇張・デッチ上げて、逃げる人もいるだろうな。
いや、病気のせいだろう。
病気だから、何しても何言っても許されると。
健康体の人がそんな非常識なことしたらすぐ離婚だよ。
病気だから、何しても何言っても許されると。
健康体の人がそんな非常識なことしたらすぐ離婚だよ。
>>805
本人も大丈夫のつもりで歩いていたけど、翌日から1週間倒れた
なんてこともあったりするので、負荷がかかるような行動には
注意を払ってあげて下さい。
病院へ一緒に行くのはいいかとも思います。
医師に現在の病状や注意するべきことなどを直接聞くことで、
今後気をつけること、どうするればいいのか見えてくるかと。
>>806-808
元の性格なのかも知れないし、プレドニンやほかの薬剤の影響が
関わっているのかも知れないし、何ともですが、
人として最低限の礼儀や感謝の気持ちは忘れずにいたいものです。
本人も大丈夫のつもりで歩いていたけど、翌日から1週間倒れた
なんてこともあったりするので、負荷がかかるような行動には
注意を払ってあげて下さい。
病院へ一緒に行くのはいいかとも思います。
医師に現在の病状や注意するべきことなどを直接聞くことで、
今後気をつけること、どうするればいいのか見えてくるかと。
>>806-808
元の性格なのかも知れないし、プレドニンやほかの薬剤の影響が
関わっているのかも知れないし、何ともですが、
人として最低限の礼儀や感謝の気持ちは忘れずにいたいものです。
>>810
逃げてしまっても仕方ないんじゃないかな。
だってそれほどの病気だっていうことは
貴方たちが一番わかっているでしょう。
俺は奥を愛してるから、別れないけど
正直時々逃げ出したくなる。出口見えないし。
だから逃げた人を責める気にはなれない。
ただ、>>810さんの言ってる人間性をでっちあげたりして
別れようとする輩は卑怯だよね。
正直に「もう支えきれない、限界です。」って打ち明けるべきだ。
包み隠さず、自分の弱さ出すべきだよ。
>>810さん、膠原病と闘ってる皆さん、
俺の書いたことで傷ついてしまったでしょうね。
一番辛いのは貴方たちです、見ていて辛いです。
貴方たちは病気から逃げることが出来ませんから。
俺も逃げ出したくなるけど、奥が頑張ってるし
時々「今日は少し調子がいいよ」と笑顔を見せてくれると
そんな気持ちがぶっ飛びます。頑張ろうと思います。
パートナー、支えてくれる人がいる方は、
どうぞその人を大事にしてください。
一人よりも頑張れると思います。長文すみません。
逃げてしまっても仕方ないんじゃないかな。
だってそれほどの病気だっていうことは
貴方たちが一番わかっているでしょう。
俺は奥を愛してるから、別れないけど
正直時々逃げ出したくなる。出口見えないし。
だから逃げた人を責める気にはなれない。
ただ、>>810さんの言ってる人間性をでっちあげたりして
別れようとする輩は卑怯だよね。
正直に「もう支えきれない、限界です。」って打ち明けるべきだ。
包み隠さず、自分の弱さ出すべきだよ。
>>810さん、膠原病と闘ってる皆さん、
俺の書いたことで傷ついてしまったでしょうね。
一番辛いのは貴方たちです、見ていて辛いです。
貴方たちは病気から逃げることが出来ませんから。
俺も逃げ出したくなるけど、奥が頑張ってるし
時々「今日は少し調子がいいよ」と笑顔を見せてくれると
そんな気持ちがぶっ飛びます。頑張ろうと思います。
パートナー、支えてくれる人がいる方は、
どうぞその人を大事にしてください。
一人よりも頑張れると思います。長文すみません。
813 ：病弱名無しさん：2009/09/08(火) 19:10:10 ID:MMGUVmhR0
妄想
「エイジレスケアハウス」構想
風邪などの軽微だが数日安静が必要な疾患の罹患者・
退院したが身寄りがなく生活に支障のある者等に、療養支援・
食事を提供する施設。病院に併設され、食事は病院給食から提供される。
看護師・ヘルパーが常駐。健康保険非適用。病院とホテルの中間のイメージ。
「エイジレスケアハウス」構想
風邪などの軽微だが数日安静が必要な疾患の罹患者・
退院したが身寄りがなく生活に支障のある者等に、療養支援・
食事を提供する施設。病院に併設され、食事は病院給食から提供される。
看護師・ヘルパーが常駐。健康保険非適用。病院とホテルの中間のイメージ。
815 ：病弱名無しさん：2009/09/14(月) 08:26:06 ID:jKwvywqt0
皮膚の硬いところばかりに湿疹が出来る
816 ：病弱名無しさん：2009/09/23(水) 02:36:06 ID:yMQ9qMMs0
有効な薬まだ？
独身の３０♂だけど、骨髄移植後に多発性筋炎になった。彼女いるけど、彼女は子供産んで
幸せな家庭を夢見ている。俺ときたら不妊だしまともに仕事もできないし、彼女も
もう３０歳にになってしまった。彼女は大好きだけど彼女の為に別れようか迷ってる。
でも、一人では寂しくて生きていく自身が無い。
同じような境遇の人たちで、ルームシェアでもして生きていきたいなーとか
思ってんだけど・・・。
幸せな家庭を夢見ている。俺ときたら不妊だしまともに仕事もできないし、彼女も
もう３０歳にになってしまった。彼女は大好きだけど彼女の為に別れようか迷ってる。
でも、一人では寂しくて生きていく自身が無い。
同じような境遇の人たちで、ルームシェアでもして生きていきたいなーとか
思ってんだけど・・・。
小さい頃から赤紫の痣が両足全体にあります。
医者の診断は膠原病の一種と言われてはいますが病名不明原因不明といわれてます…せめて痣だけは治してショーパンとか履きたいんですが血管が炎症を起こして出来てる痣らしいんですが何かして消えるもんですかね？
医者の診断は膠原病の一種と言われてはいますが病名不明原因不明といわれてます…せめて痣だけは治してショーパンとか履きたいんですが血管が炎症を起こして出来てる痣らしいんですが何かして消えるもんですかね？
>>817
愛が冷めたわけじゃなかったら別れる必要なし。
愛が冷めたわけじゃなかったら別れる必要なし。
>>818
血小板減少症やアレルギー性じゃなく、毛細血管の循環障害や血管壁が弱ってなる紫斑なら、ヘスペリジンや漢方の気剤で改善するかもしれない。
ショートパンツ履きたいなら、カラータイツや薄手のレギンスと組み合わせてお洒落を楽しめばいいのでは。
紫外線や冷えを予防する意味でもナマで露出はしない方がいいよ。
冷えてるとなおさら傷跡や紫斑が消えにくいよ。
血小板減少症やアレルギー性じゃなく、毛細血管の循環障害や血管壁が弱ってなる紫斑なら、ヘスペリジンや漢方の気剤で改善するかもしれない。
ショートパンツ履きたいなら、カラータイツや薄手のレギンスと組み合わせてお洒落を楽しめばいいのでは。
紫外線や冷えを予防する意味でもナマで露出はしない方がいいよ。
冷えてるとなおさら傷跡や紫斑が消えにくいよ。
821 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 21:50:45 ID:XJ7ZqCJ80
>>817
ルームシェア構想は生活資源の節約になって良いアイデアだと思うのだが、
俺は重度の孤独好きでアスペルガー気味。
多分、同室者に迷惑かける。
しかし、それでもネットで同じ病気の者同士語り合えるんだ。
良い時代だ。
ルームシェア構想は生活資源の節約になって良いアイデアだと思うのだが、
俺は重度の孤独好きでアスペルガー気味。
多分、同室者に迷惑かける。
しかし、それでもネットで同じ病気の者同士語り合えるんだ。
良い時代だ。
数分前から体の震えが止まりません
頭痛と吐き気もして動けません
手首と足首から指先の感覚がありません
近くに助けを呼べる人もいません
どうしたらいいですか
頭痛と吐き気もして動けません
手首と足首から指先の感覚がありません
近くに助けを呼べる人もいません
どうしたらいいですか
823 ：病弱名無しさん：2009/10/07(水) 19:33:18 ID:mKTXqvqGO
すいません上げます
つ救急車
保険証どこにあるかわからなくて…
住宅街なので騒ぎたくもありませんすいません
レスありがたいです
指は少し動くようになってきました
膝から下の感覚がなくて、頭痛と吐き気も続いてます
必死でエアコンつけて暖めても暑いのは顔だけです
住宅街なので騒ぎたくもありませんすいません
レスありがたいです
指は少し動くようになってきました
膝から下の感覚がなくて、頭痛と吐き気も続いてます
必死でエアコンつけて暖めても暑いのは顔だけです
脳卒中の前兆か自律神経系の異常かも。
なるべく早めに病院で見て貰ってください。
本当に急を要する場合は、御近所の手前など
気にしてられないかと。
指が少し動くと言うことですが
早めに症状治まるといいですね。
なるべく早めに病院で見て貰ってください。
本当に急を要する場合は、御近所の手前など
気にしてられないかと。
指が少し動くと言うことですが
早めに症状治まるといいですね。
本当に救急車を呼びましょう
みなさんありがとうございます
少し意識飛んでました(多分寝れた)
ヨタヨタしてますが、歩けるようになりました。
まだ頭はふわふわしてますが…暑いからですかね。
室温はエアコンで２９度にしています
それでも体を動かして風が体に当たると寒いですが、頭痛いので２８にしました。
息が切れて水はまだとれません。
体温計で３９.４でした部屋のせいですよね。
明日も続くようなら病院行きます。
少し意識飛んでました(多分寝れた)
ヨタヨタしてますが、歩けるようになりました。
まだ頭はふわふわしてますが…暑いからですかね。
室温はエアコンで２９度にしています
それでも体を動かして風が体に当たると寒いですが、頭痛いので２８にしました。
息が切れて水はまだとれません。
体温計で３９.４でした部屋のせいですよね。
明日も続くようなら病院行きます。
症状の経緯を投下します、連レスすいません
当方３年ほど前に膠原病疑いと診断されました。
今日は雨で寒かったですが、いつもと変わらず薄着で出掛けました。
案の定レイノーで指が動かなくなりましたがよくあるので気にしませんでした。
帰宅し、指を温めました。
いつもより時間が掛かって、温かいものを食べることにしました。
そこから数分経ってまだ食事の途中ですが、気持ち悪くなり布団被って横になりました。
レイノーがすぐ再発しだして動かなくなり「あれ？すごい寒い」と思ってから、
全身がガクガク震えだし息が切れ手足が動かなくなってました。
１時間と少しくらい経ったところで、危険を感じエアコンをつけました。
そして今やっと動けるようになり、喋れて動ける感じです。
まだ部屋の外には寒くて出る勇気ないですが。
当方３年ほど前に膠原病疑いと診断されました。
今日は雨で寒かったですが、いつもと変わらず薄着で出掛けました。
案の定レイノーで指が動かなくなりましたがよくあるので気にしませんでした。
帰宅し、指を温めました。
いつもより時間が掛かって、温かいものを食べることにしました。
そこから数分経ってまだ食事の途中ですが、気持ち悪くなり布団被って横になりました。
レイノーがすぐ再発しだして動かなくなり「あれ？すごい寒い」と思ってから、
全身がガクガク震えだし息が切れ手足が動かなくなってました。
１時間と少しくらい経ったところで、危険を感じエアコンをつけました。
そして今やっと動けるようになり、喋れて動ける感じです。
まだ部屋の外には寒くて出る勇気ないですが。
830 ：病弱名無しさん：2009/10/07(水) 21:23:06 ID:QNaLFN/U0
こんばんは。
今日は寒かったですね~
私もレイノーが出て、関節はガキガキなるし、寒気で死にそうでした。
夏は夏で紫外線で大変なことになるし・・・。
なんとかデータエントリーの仕事漢方だけでこなせてますが、
悲しくなります・・・。
冬の指の痛さを思うと恐ろしいです。
愚痴すみません。
明日からまた仕事頑張ります。
今日は寒かったですね~
私もレイノーが出て、関節はガキガキなるし、寒気で死にそうでした。
夏は夏で紫外線で大変なことになるし・・・。
なんとかデータエントリーの仕事漢方だけでこなせてますが、
悲しくなります・・・。
冬の指の痛さを思うと恐ろしいです。
愚痴すみません。
明日からまた仕事頑張ります。
膠原病と直接関係があるというより、
何か自律神経の異常っぽい症状だね
台風と関係あるかも
何か自律神経の異常っぽい症状だね
台風と関係あるかも
>>829
風邪とかじゃない?
数年前の8月始めに同じような状態になり、真夏なのに電気ストーブを付け、
こたつを「強」にして潜り込むも、寒気を感じ震え止まらず。
バケツも用意して吐きつつ、頭痛と寒気に絶え続けること数時間、動けるように。
翌日まで引きずらないようであれば、「あぁ、たまたまどっかぶっ壊れたんだな」
くらいの感覚で大丈夫かも･･･? 気になるなら病院へGo!
救急車は「夜で住宅街だからサイレンを鳴らさずに来て欲しい」と言えば、
そのように取りはからってくれる場合もあり。
風邪とかじゃない?
数年前の8月始めに同じような状態になり、真夏なのに電気ストーブを付け、
こたつを「強」にして潜り込むも、寒気を感じ震え止まらず。
バケツも用意して吐きつつ、頭痛と寒気に絶え続けること数時間、動けるように。
翌日まで引きずらないようであれば、「あぁ、たまたまどっかぶっ壊れたんだな」
くらいの感覚で大丈夫かも･･･? 気になるなら病院へGo!
救急車は「夜で住宅街だからサイレンを鳴らさずに来て欲しい」と言えば、
そのように取りはからってくれる場合もあり。
意識レベルがしっかりしていれば鳴らさないでくるよ
ID:mKTXqvqGO の人は相当重い症状を語って
助けを求める人がいないのになんで救急車を呼ぶなり
しないのか理解できない
ID:mKTXqvqGO の人は相当重い症状を語って
助けを求める人がいないのになんで救急車を呼ぶなり
しないのか理解できない
何度も長文カキコ出来るのが不思議なぐらい重症だよね。
まあ、内容が少し大げさで大したことなければその方がいいよ
病人が集まるスレでもし釣りだったらタチ悪いな
>>822の者です
昨日結局タクシーで救急病院に行きました。
救急車を呼ぶ勇気がなかったのは、異常なしだったり意識がハッキリしていたからです。
長文打つのは必死でした。でも何か参考レスがあればいいなと思ったからです。
昨日は結局点滴を打って終わりです。
膠原病持ちだと話したら総合病院に翌日行けと言われたので今日行ってきました。
原因は不明でした。
釣りだと思ったり不快にさせたならすいませんでした。
昨日結局タクシーで救急病院に行きました。
救急車を呼ぶ勇気がなかったのは、異常なしだったり意識がハッキリしていたからです。
長文打つのは必死でした。でも何か参考レスがあればいいなと思ったからです。
昨日は結局点滴を打って終わりです。
膠原病持ちだと話したら総合病院に翌日行けと言われたので今日行ってきました。
原因は不明でした。
釣りだと思ったり不快にさせたならすいませんでした。
×異常なしだったり
○異常なしだったら嫌だし
×何か参考レスがあればいいなと思ったからです。
○参考になるレスがあれば～
○異常なしだったら嫌だし
×何か参考レスがあればいいなと思ったからです。
○参考になるレスがあれば～
とりあえず改善点をあげるとしたら・・・
>今日は雨で寒かったですが、いつもと変わらず薄着で出掛けました。
これはダメだよ
疑いだろうが何だろうが、冷えて体調悪化するのがわかってるのに無頓着なのはね
すぐ改善できることだから、これからは気をつけようね
>保険証どこにあるかわからなくて…
これもちょっとダメっぽい感じ
レイノーくらいしか症状なくて、やばい状態が初めてだったのかもしれないけど
出先でいつ何があるかわからないし、私は常にバッグに入れてるよ
ともあれ、重症じゃなかったみたいでよかったね
>今日は雨で寒かったですが、いつもと変わらず薄着で出掛けました。
これはダメだよ
疑いだろうが何だろうが、冷えて体調悪化するのがわかってるのに無頓着なのはね
すぐ改善できることだから、これからは気をつけようね
>保険証どこにあるかわからなくて…
これもちょっとダメっぽい感じ
レイノーくらいしか症状なくて、やばい状態が初めてだったのかもしれないけど
出先でいつ何があるかわからないし、私は常にバッグに入れてるよ
ともあれ、重症じゃなかったみたいでよかったね
ありがとうございます
まだ熱も頭痛も寒気もありますが、昨日よりだいぶマシです。
こんなこと言うのはスレチかもしれませんが、自分の体を大切に出来ません。
初めてこんな症状が出たので焦りました。
総合病院ではインフルエンザをやたら推してきて、検査は陰性だけど咳が出たらまた来いとの事。
頭痛と熱の原因に関してはスルーされました。
震えが止まらなかったのは体温が急に上がるとそうなるそうです。
まだ熱も頭痛も寒気もありますが、昨日よりだいぶマシです。
こんなこと言うのはスレチかもしれませんが、自分の体を大切に出来ません。
初めてこんな症状が出たので焦りました。
総合病院ではインフルエンザをやたら推してきて、検査は陰性だけど咳が出たらまた来いとの事。
頭痛と熱の原因に関してはスルーされました。
震えが止まらなかったのは体温が急に上がるとそうなるそうです。
抗核抗体1280で DNA抗体が陽性で関節痛があるんですが、これは膠原病なんですか？
843 ：病弱名無しさん：2009/10/08(木) 17:14:52 ID:Rzh++cJ70
un
台風のせいか深海の底の泥になったかのようにダルい
だるくてだるくてたまらない
だるくてだるくてたまらない
845 ：病弱名無しさん：2009/10/08(木) 17:59:30 ID:PwfC6cJl0
>>841
>膝から下の感覚がなくて
>室温はエアコンで２９度にしています
それでも体を動かして風が体に当たると寒いですが、
>手首と足首から指先の感覚がありません
わかります。つらいですね。
わたしもそんなことがあります。救急車よんだことも何度か。
やはりレイノーなんですね。
放置しても簡単によくならないことがあるんですよね。つらい。
>膝から下の感覚がなくて
>室温はエアコンで２９度にしています
それでも体を動かして風が体に当たると寒いですが、
>手首と足首から指先の感覚がありません
わかります。つらいですね。
わたしもそんなことがあります。救急車よんだことも何度か。
やはりレイノーなんですね。
放置しても簡単によくならないことがあるんですよね。つらい。
＞やはりレイノーなんですね。
レイノーが原因なんてどこにも書いてないと思うけど
レイノーが原因なんてどこにも書いてないと思うけど
847 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 17:22:09 ID:WIo7Clae0
大阪で特定疾患の証書届いた人います？
遅れてるみたいだけど今月中には届くかなぁ・・・
遅れてるみたいだけど今月中には届くかなぁ・・・
スレ違いと思うが、かなり腹が立ったので。
http://www.706kougenbyou.com/
こいつ、膠原病は治るといってホットパックだのDVDだのを6万で売りつけてやがる。
どれだけツライ思いしてるのか、絶対分からないんだろうが食い物にされそうに
なってるのがムカついた
スレ汚し、スマン
http://www.706kougenbyou.com/
こいつ、膠原病は治るといってホットパックだのDVDだのを6万で売りつけてやがる。
どれだけツライ思いしてるのか、絶対分からないんだろうが食い物にされそうに
なってるのがムカついた
スレ汚し、スマン
>>848
今月8日に届いた。
受給者証と一緒に、届く前に自己負担額超えた場合の医療費請求書も同封されていたが
・医療機関・薬局ごとに記入してもらう
・その際の証明書発行手数料は請求者負担（病院によって値段設定違う）
処理遅れたの役所の責任なんじゃないのか？
その手数料払うのって何だか納得いかんのだが･･･
税金で特定疾患の恩恵受けてるわけだし、それぐらい自己負担しろってことかな？
今月8日に届いた。
受給者証と一緒に、届く前に自己負担額超えた場合の医療費請求書も同封されていたが
・医療機関・薬局ごとに記入してもらう
・その際の証明書発行手数料は請求者負担（病院によって値段設定違う）
処理遅れたの役所の責任なんじゃないのか？
その手数料払うのって何だか納得いかんのだが･･･
税金で特定疾患の恩恵受けてるわけだし、それぐらい自己負担しろってことかな？
>杉内の楽天戦の成績は３試合を投げ１勝１敗。しかし、１１失点と防御率もパ５球団との対戦では最低の４．２２と苦しんだ。宮城では一度も投げておらず、血行障害に悩まされたこともあるだけに、仙台の寒さも気になるところだが、
レイノーかな？
スポーツ選手でこういうの、たいへんですよね。
レイノーかな？
スポーツ選手でこういうの、たいへんですよね。
橋下さんは充分すぎるくらい頑張ってると思うけどなー
不平言うより応援してあげなよ
他県民のつぶやき でした
不平言うより応援してあげなよ
他県民のつぶやき でした
どこをどう読んだら不平になるの？
プレで一時的にアホになるから今それなのかな？
プレで一時的にアホになるから今それなのかな？
激励のエールには読めないなｗ
受給者証まだ来ない。今週の診察に間に合わないぞ～＠東京
東京だが、９月中に届いてる
>>857は直ぐに問い合わせた方がいい
>>857は直ぐに問い合わせた方がいい
仮受給者証だけ9月にとどいて、後は音沙汰なし@千葉
>>849
そこのは買ってないけど、私も漢方専門医（西洋医の免許持ってる開業医）から似たようなこと言われてる。
胃腸の働きを良くするのと血流を改善するって考え方は同じ。
実際それで良くなってるから、たぶん方向としては間違ってない気がする。
漢方でだけど、そういう治療で半年で自然に5kg痩せて、血糖値も正常になった。
そこのは買ってないけど、私も漢方専門医（西洋医の免許持ってる開業医）から似たようなこと言われてる。
胃腸の働きを良くするのと血流を改善するって考え方は同じ。
実際それで良くなってるから、たぶん方向としては間違ってない気がする。
漢方でだけど、そういう治療で半年で自然に5kg痩せて、血糖値も正常になった。
大阪で特定疾患がまだ届いていない者です。
今日電話してまだ無理と知りキレました。
仮の受給者証さえまだできていない・・・
（負担金額は確定してるらしい。１０月末～１１月初発送らしい）
上司に代わらせてガンガン言ってやった。
役所め・・・
病院に電話して配慮するように役所から電話するらしいよ。
あとは病院＆薬局次第らしい。
無理やろそれ？
あぁムカツク！
今日電話してまだ無理と知りキレました。
仮の受給者証さえまだできていない・・・
（負担金額は確定してるらしい。１０月末～１１月初発送らしい）
上司に代わらせてガンガン言ってやった。
役所め・・・
病院に電話して配慮するように役所から電話するらしいよ。
あとは病院＆薬局次第らしい。
無理やろそれ？
あぁムカツク！
気持ちはわかるが、相手がその電話に出ている間に更に仕事が遅れるという・・・
>>864
上司を呼び出したからそんな一般処理してない人だから安心して。
責任者ですね。
一般社員に言うのはさすがにそれは気の毒なので上司＆責任者に言うようにしてます。
そういう立場の人だから。
間に合わなかったら残業して休みもなく働いてるねん！一般企業は！
民間はそれで納期を守ってるねん！
普通の企業で1ヶ月以上も遅れることなんてありえへん！
システム変更なんて言い訳にはできんで！
皆休まないで納期間に合わせるのが一般企業やねん！！！
１～２週間ならまだ理解できるけど１ヶ月以上遅れるなんてありえへん！
こうした時間と仮証書の発行や手続き云々の費用は私らの税金やで？？？
無駄な税金使って！！！
お役所仕事もいい加減にし！！！
等々本当のことをいっぱい言ってあげました。
（もっと丁寧には言ってます・・・一応大人なので）
結果、その人から話をつけてもらい証書無しで病院＆薬局からお金返ってくることに。
数万既に支払ってるので一安心。
一人暮らしで休職中＆傷病手当需給中で生活ギリギリなんだよね。
なのに市民税年間１６万支払ってるし・・・
厚生年金と健康保険で毎月３万近く会社に振り込まないとアカンし。
なので数万は痛すぎるねん。
なんとかなってよかった；
上司を呼び出したからそんな一般処理してない人だから安心して。
責任者ですね。
一般社員に言うのはさすがにそれは気の毒なので上司＆責任者に言うようにしてます。
そういう立場の人だから。
間に合わなかったら残業して休みもなく働いてるねん！一般企業は！
民間はそれで納期を守ってるねん！
普通の企業で1ヶ月以上も遅れることなんてありえへん！
システム変更なんて言い訳にはできんで！
皆休まないで納期間に合わせるのが一般企業やねん！！！
１～２週間ならまだ理解できるけど１ヶ月以上遅れるなんてありえへん！
こうした時間と仮証書の発行や手続き云々の費用は私らの税金やで？？？
無駄な税金使って！！！
お役所仕事もいい加減にし！！！
等々本当のことをいっぱい言ってあげました。
（もっと丁寧には言ってます・・・一応大人なので）
結果、その人から話をつけてもらい証書無しで病院＆薬局からお金返ってくることに。
数万既に支払ってるので一安心。
一人暮らしで休職中＆傷病手当需給中で生活ギリギリなんだよね。
なのに市民税年間１６万支払ってるし・・・
厚生年金と健康保険で毎月３万近く会社に振り込まないとアカンし。
なので数万は痛すぎるねん。
なんとかなってよかった；
>>865
一言言っておくけど残業して休みもなく働かせたら
その賃金は税金で支払われるんだからね？
っていうかさ休職中＆傷病手当需給中とかぶっちゃけ
無駄な金使ってんじゃねーの？
言いたいことは十分分かるけど完全に自分の都合を相手に
押し付けすぎじゃない？
これだから関西人は腹が立つんだよ
一言言っておくけど残業して休みもなく働かせたら
その賃金は税金で支払われるんだからね？
っていうかさ休職中＆傷病手当需給中とかぶっちゃけ
無駄な金使ってんじゃねーの？
言いたいことは十分分かるけど完全に自分の都合を相手に
押し付けすぎじゃない？
これだから関西人は腹が立つんだよ
>>866
期限を守れない方がおかしくね？
働いた分の残業代を非難することの方がおかしい。
ちゃんと働いた分はちゃんと払うべき。
それはムカツク公務員であってもね。
まともな会社に働いていればそんなこと当たり前なんだけど。
ちゃんと働いたことあるの？
あとただの一般事務員女がどれほどの年収か・・・
現実知らないの？
傷病手当ってその安月給の中から基本どこも６割だよ？
親のすねかじってる人にえらそうに言われたくないね。
期限を守れない方がおかしくね？
働いた分の残業代を非難することの方がおかしい。
ちゃんと働いた分はちゃんと払うべき。
それはムカツク公務員であってもね。
まともな会社に働いていればそんなこと当たり前なんだけど。
ちゃんと働いたことあるの？
あとただの一般事務員女がどれほどの年収か・・・
現実知らないの？
傷病手当ってその安月給の中から基本どこも６割だよ？
親のすねかじってる人にえらそうに言われたくないね。
あとそういう意見（自分の意見押し付け）は役所がちゃんと納期を守ってればいえる事。
納期も守れない等々のいい加減さ炸裂の立場の人は反論する権利もないの。
仕事なんだよ？？？
一般企業ならとっくにつぶれてる。
自分たちが悪いとわかってるから自分たちから病院等々に配慮願いの電話し始めたらしいよ。
追いついてないらしいけど。
苦情殺到してるから保険所からも役所にガンガン文句言ってるらしいわ。
（保険所の人から聞いた）
身内からも怒られてるんだよ？
何も知らずに関西人だからと非難されてもね。
文句があっても陰口しか叩けない＆すねカジリに言う権利はないね。
納期も守れない等々のいい加減さ炸裂の立場の人は反論する権利もないの。
仕事なんだよ？？？
一般企業ならとっくにつぶれてる。
自分たちが悪いとわかってるから自分たちから病院等々に配慮願いの電話し始めたらしいよ。
追いついてないらしいけど。
苦情殺到してるから保険所からも役所にガンガン文句言ってるらしいわ。
（保険所の人から聞いた）
身内からも怒られてるんだよ？
何も知らずに関西人だからと非難されてもね。
文句があっても陰口しか叩けない＆すねカジリに言う権利はないね。
最後に・・・
今処理中なのが７月末～８月初日くらい受付した人の分らしい。
（しかも仮証書の手続き）
なので８月初旬以降の人は更にかかるっぽいよ。
ここで悩む間があるなら自力で問い合わせるべきだと思うけどね。
865みたいにお金も時間も健康にも余裕ある人からみたらアカン行為らしいけど。
なのでせっかく知りえた情報なので一応書いておきます。
困ってる人も多いでしょうから。
以上スレ汚しすみませんでした。
今処理中なのが７月末～８月初日くらい受付した人の分らしい。
（しかも仮証書の手続き）
なので８月初旬以降の人は更にかかるっぽいよ。
ここで悩む間があるなら自力で問い合わせるべきだと思うけどね。
865みたいにお金も時間も健康にも余裕ある人からみたらアカン行為らしいけど。
なのでせっかく知りえた情報なので一応書いておきます。
困ってる人も多いでしょうから。
以上スレ汚しすみませんでした。
怖い・・・本当に怖い・・・
言いたい事はわからないでもないけど
同病の人間としてこういう性格の人と同じように見られるのは嫌だなぁ・・・
同病の人間としてこういう性格の人と同じように見られるのは嫌だなぁ・・・
これがウワサのモンスターペイシェントですか。
すごいですね。リアルで知り合いたくないし見かけたくも無いな。
すごいですね。リアルで知り合いたくないし見かけたくも無いな。
負担したお金は戻ってくるからよかった、で済む話だと思う
多少文句はあっても「よかった」方が大きければ良しとする
他人にも自分にも完璧を求めないのが楽に生きるコツ
多少文句はあっても「よかった」方が大きければ良しとする
他人にも自分にも完璧を求めないのが楽に生きるコツ
てか受給者証が届くまでは一般料金とる病院が多いんだな。
届いたあとに一括支払いにしたほうが手続が楽だと思うんだけど。
届いたあとに一括支払いにしたほうが手続が楽だと思うんだけど。
>>874
いくらそっちのが楽でも、後払いシステムは無理だと思う。
今とにかく治療費踏み倒す人が多すぎるんだって。
保険証忘れた人でも当日一時払いして、後で加入日確認してから戻ってくるのがデフォでしょう。
いくらそっちのが楽でも、後払いシステムは無理だと思う。
今とにかく治療費踏み倒す人が多すぎるんだって。
保険証忘れた人でも当日一時払いして、後で加入日確認してから戻ってくるのがデフォでしょう。
>ちゃんと働いたことあるの？
>現実知らないの？
>親のすねかじってる人にえらそうに言われたくないね。
脳内で一方的に決めつけるとか
2chでこの手の発言する奴は総じて糞
>現実知らないの？
>親のすねかじってる人にえらそうに言われたくないね。
脳内で一方的に決めつけるとか
2chでこの手の発言する奴は総じて糞
それに自分も含めて、膠原病患者さんは治療費も高くなりがちだったりするし、
とくに未婚者さんとかは単身での仕事の収入も病状によっていつ破綻してもおかしくないっていうか、生活していくのに綱渡り的な部分もあったりするしねえ・・・
だからこそこちらとしては金銭的にも厳しい時くらい融通を利かせてくれてもいいのに、って考えになるんだけど
医者側からすれば商売なんだから無茶言うなって感じだろうしねえ
とくに未婚者さんとかは単身での仕事の収入も病状によっていつ破綻してもおかしくないっていうか、生活していくのに綱渡り的な部分もあったりするしねえ・・・
だからこそこちらとしては金銭的にも厳しい時くらい融通を利かせてくれてもいいのに、って考えになるんだけど
医者側からすれば商売なんだから無茶言うなって感じだろうしねえ
今回はお役所仕事がいけないんであって、
病院は悪くないんでは。
後から医療費が戻るシステムは初回申請時も同じ。
申請から医療券届くまでの期間の医療費は
後から申請ベースで帰ってくるから。
病院は悪くないんでは。
後から医療費が戻るシステムは初回申請時も同じ。
申請から医療券届くまでの期間の医療費は
後から申請ベースで帰ってくるから。
9月中旬に医療券が届いたけど、
今日また新しいのが届いた。
おや？と思ってよく読んでみたら受給区分（？）が変更になったみたい。
私は東京だけど、その関係で遅れてたとか？
今日また新しいのが届いた。
おや？と思ってよく読んでみたら受給区分（？）が変更になったみたい。
私は東京だけど、その関係で遅れてたとか？
俺が通っている大学病院は受給者証が届いた後に
一括支払いだけど、これって少数派なのか？
一括支払いだけど、これって少数派なのか？
自分が通ってる大学病院も申請中は保留って事で後払い
公立病院と個人病院（医療法人）では、それはなかった
私も大学病院。受給者証ナシだと普通に3割。
後日、診察料の文書525円を書いてもらって東京都に請求。
2ヶ月後に払いすぎた分が戻ってくるよ。
後日、診察料の文書525円を書いてもらって東京都に請求。
2ヶ月後に払いすぎた分が戻ってくるよ。
886 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 00:16:51 ID:ktS2V3PF0
640 から上げました
書き込みがあれば落ちないよ。
鎖骨付近のリンパ腺が腫れまくってます。
熱やだるさはないのですが、運動とかどうなんでしょうか？
あまりやらないほうがいいのかな。
熱やだるさはないのですが、運動とかどうなんでしょうか？
あまりやらないほうがいいのかな。
889 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 01:30:06 ID:A5O+gLft0
>>888
鎖骨下リンパ腫れて熱がでてないんですか？
熱でそうな気が、、、
運動などしないほうがいいと思います。
私の場合、最初首のリンパが腫れて、その後
鎖骨下リンパまで腫れたときには熱40度でました。
病院へ行ったら血液検査の結果は異常なし！？だったので
解熱剤だけ出してくれました。
40度が1週間続いて死ぬかと思ったです。
鎖骨下リンパ腫れて熱がでてないんですか？
熱でそうな気が、、、
運動などしないほうがいいと思います。
私の場合、最初首のリンパが腫れて、その後
鎖骨下リンパまで腫れたときには熱40度でました。
病院へ行ったら血液検査の結果は異常なし！？だったので
解熱剤だけ出してくれました。
40度が1週間続いて死ぬかと思ったです。
892 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 00:35:08 ID:VFFznrPJO
知り合いの女性が膠原病という持病があるそうです。
仕事もあまり来ていないようなので、心配でメールをしてもなかなか返信もなく、電話をしても「寝てた。眠たいから寝る」と切られてしまいます。
膠原病の事を調べたのですが、眠たくなる症状は見当たりません。
実は嘘で、自分が嫌われていて言い訳としてこう言っている可能性はありますか？
仕事もあまり来ていないようなので、心配でメールをしてもなかなか返信もなく、電話をしても「寝てた。眠たいから寝る」と切られてしまいます。
膠原病の事を調べたのですが、眠たくなる症状は見当たりません。
実は嘘で、自分が嫌われていて言い訳としてこう言っている可能性はありますか？
893 ：病弱名無しさん：2009/10/30(金) 04:49:54 ID:RJraexFfO
894 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 03:19:14 ID:aXrTTGQpO
DLEでも特定疾患の保証書もらえる？無職だから薬代がいたい。
無理でしょうね
プレドミン
897 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 23:10:53 ID:TPzOskWJO
みんな1日の体温変動ってどんな感じ？
自分は朝36.5昼36.8～37で夜に36.6に下がる感じ
自分は朝36.5昼36.8～37で夜に36.6に下がる感じ
起床時は36℃以下、日中は36.2℃くらい
よく動いた日の就寝前は36.5℃くらい
よく動いた日の就寝前は36.5℃くらい
しんどくて熱あるかな？と思って計ると、35.1℃とかだったりする
別の日しんどくて、また低体温かと思って計ると、普通に37.8℃とか・・・
高くても低くても同じような体調になるのが不思議
別の日しんどくて、また低体温かと思って計ると、普通に37.8℃とか・・・
高くても低くても同じような体調になるのが不思議
３ヶ月位前から指の関節痛、強張りなし、微熱37度～36・3度の繰り返し。
時々喉の違和感や咳。目の痒み。
日に日に全身の関節痛が強くなったり弱くなったり
腎臓が痛いような日も。
普通内科で血液検査、リュウマチ検査、尿検査終了。
全て異常無しです。こんな場合でも膠原病検査は違うものになりますか？
膠原病外来の紹介状を書いてもらいました。
年齢は高校生です。歳も関係ないんでしょうか？
検査も何をされるのか恐いです。
時々喉の違和感や咳。目の痒み。
日に日に全身の関節痛が強くなったり弱くなったり
腎臓が痛いような日も。
普通内科で血液検査、リュウマチ検査、尿検査終了。
全て異常無しです。こんな場合でも膠原病検査は違うものになりますか？
膠原病外来の紹介状を書いてもらいました。
年齢は高校生です。歳も関係ないんでしょうか？
検査も何をされるのか恐いです。
902 ：病弱名無しさん：2009/11/12(木) 00:21:08 ID:8bLaaOwcO
膠原病疑いなら今度もやっぱり血液検査がメインでしょう。
膠原病にも色々あり、それぞれ調べたい検査項目が違うためです。
再度レントゲンや尿検があるかもしれません。
喉と目に違和感があるようなので乾燥状態も調べるかも？笑っちゃうような簡易検査です。
専門医にかかるのだから気になる症状は医師に伝えるように。
思いがけない些細な症状がヒントになる場合もあります。
病気によって発症しやすい年齢の報告はありますが若年者だから安心とは言えません。
膠原病なんかじゃないよう願ってますが
本当に膠原病関連疾患なら早期発見・早期治療開始が良いと思います。
膠原病にも色々あり、それぞれ調べたい検査項目が違うためです。
再度レントゲンや尿検があるかもしれません。
喉と目に違和感があるようなので乾燥状態も調べるかも？笑っちゃうような簡易検査です。
専門医にかかるのだから気になる症状は医師に伝えるように。
思いがけない些細な症状がヒントになる場合もあります。
病気によって発症しやすい年齢の報告はありますが若年者だから安心とは言えません。
膠原病なんかじゃないよう願ってますが
本当に膠原病関連疾患なら早期発見・早期治療開始が良いと思います。
>>902 ありがとうございました
あまりチャンとした病院じゃないから不安です
本当に良い先生がいるかどうか分かりません
自分の所から最低でも四時間かかる所なら
もっと色々な病院が在るんです
両親はハッキリしないなら違う病院にも行くと言ってます
自分は小さい時から入院や手術が多いしこれからも手術があります
だから親も焦ってます
調べれば調べるほど症状が似ていて段々怖くなってきました
正直泣きそうな気持ちです
大学へ進学するのに頑張らないといけないのに
今は病気の事ばかり考えてます
でもありがとうございました
自分のはフィルターが掛かってるので
ここなら良いと親が貸してくれました
親も読みました
お礼を言ってねと言われました
ありがとうございます
m(_ _)m
あまりチャンとした病院じゃないから不安です
本当に良い先生がいるかどうか分かりません
自分の所から最低でも四時間かかる所なら
もっと色々な病院が在るんです
両親はハッキリしないなら違う病院にも行くと言ってます
自分は小さい時から入院や手術が多いしこれからも手術があります
だから親も焦ってます
調べれば調べるほど症状が似ていて段々怖くなってきました
正直泣きそうな気持ちです
大学へ進学するのに頑張らないといけないのに
今は病気の事ばかり考えてます
でもありがとうございました
自分のはフィルターが掛かってるので
ここなら良いと親が貸してくれました
親も読みました
お礼を言ってねと言われました
ありがとうございます
m(_ _)m
>>903
気になって他のことが手に付かないなら、ついでに予備軍スレも見とくといいと思う。
はっきりしないことも多い病気だけど、ただ様子見てるだけじゃなく、自分で気を付けられることは色々あるよ。
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
気になって他のことが手に付かないなら、ついでに予備軍スレも見とくといいと思う。
はっきりしないことも多い病気だけど、ただ様子見てるだけじゃなく、自分で気を付けられることは色々あるよ。
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
905 ：病弱名無しさん：2009/11/17(火) 13:51:08 ID:GutaGc1b0
age
906 ：病弱名無しさん：2009/11/17(火) 13:53:02 ID:GutaGc1b0
>>904
そのような書き込みはageろ
そのような書き込みはageろ
907 ：病弱名無しさん：2009/11/21(土) 22:43:54 ID:uUqbeKZZ0
インフルかかった人いる？
908 ：病弱名無しさん：2009/11/25(水) 19:47:22 ID:PzvyuTFS0
インフルかかったら、ここには居られんのじゃないか？
とりあえずレイノーの季節だが、みんなどうしているよ？
今年はUSBウォーム手袋でも試してみるかと思うのだが。
とりあえずレイノーの季節だが、みんなどうしているよ？
今年はUSBウォーム手袋でも試してみるかと思うのだが。
909 ：病弱名無しさん：2009/11/28(土) 17:43:57 ID:46a9dG980
血液検査で抗核抗体が４０（倍？）で基準よりわずかながら高いと言われてんですが、
医者はわずかだから問題ないと言うんですが、わずかなら問題ないものなのでしょうか？
実は３年ほど手のしびれと、足の強ばり、脚の筋肉痛があって、脊髄関係を疑っていたんですが、
どうもそれも違うらしいという事で、検査結果では、異状がある項目が一個、抗核抗体がわずかに高い、
事ぐらいしか異常なところは無いとのこと。
抗核抗体が４０で膠原病というケースはあるのでしょうか？
ちなみに今の症状は脊髄症に似ています。
医者はわずかだから問題ないと言うんですが、わずかなら問題ないものなのでしょうか？
実は３年ほど手のしびれと、足の強ばり、脚の筋肉痛があって、脊髄関係を疑っていたんですが、
どうもそれも違うらしいという事で、検査結果では、異状がある項目が一個、抗核抗体がわずかに高い、
事ぐらいしか異常なところは無いとのこと。
抗核抗体が４０で膠原病というケースはあるのでしょうか？
ちなみに今の症状は脊髄症に似ています。
40倍というのは、検査にまず40倍希釈して陽性だからで、
ゼロの次の数値という値です。
病気でない人でも三割くらいは出ることのある数値です。
自分は膠原病SLEで初回1280倍でした。
数値は希釈の倍数で全て40倍の倍数の数値で出てきます。
40未満,40,80,160,320,640,1280,2560.…
自分は治療始めて、現在40倍で落ち着いていますが、
症状の他に、未だその他の検査数値は
しっかりと病気であることを示してます。
抗核抗体の数値は「非特異的」、と言う表現をするのですが、
要するに抗核抗体の検査単体では、
膠原病であると判断はできない検査指標ということです。
ゼロの次の数値という値です。
病気でない人でも三割くらいは出ることのある数値です。
自分は膠原病SLEで初回1280倍でした。
数値は希釈の倍数で全て40倍の倍数の数値で出てきます。
40未満,40,80,160,320,640,1280,2560.…
自分は治療始めて、現在40倍で落ち着いていますが、
症状の他に、未だその他の検査数値は
しっかりと病気であることを示してます。
抗核抗体の数値は「非特異的」、と言う表現をするのですが、
要するに抗核抗体の検査単体では、
膠原病であると判断はできない検査指標ということです。
911 ：病弱名無しさん：2009/11/28(土) 19:18:52 ID:46a9dG980
>>910
なかなか数値の解釈が難しいですね。
ほかの一般的な血液検査では血小板分布幅が若干高く、単球がかなり高いですが、
それ以外は正常なんです。
症状から脊髄をずっと疑っていたため、膠原病は全く知識がありません。
抗核抗体が４０Ｈでも一般的な血液検査が普通であれば、
問題ないと言えるものなのでしょうかね。
なかなか数値の解釈が難しいですね。
ほかの一般的な血液検査では血小板分布幅が若干高く、単球がかなり高いですが、
それ以外は正常なんです。
症状から脊髄をずっと疑っていたため、膠原病は全く知識がありません。
抗核抗体が４０Ｈでも一般的な血液検査が普通であれば、
問題ないと言えるものなのでしょうかね。
抗核抗体は健常者でも体調不良や年齢(高齢)によって
80倍くらいになることがあると言われています。
医師の言う「問題ない」は正解に近いんじゃないでしょうか。
医療スレですから100%絶対大丈夫なんて言葉は使えませんので
スッキリしない答えになり申し訳ありませんが…
80倍くらいになることがあると言われています。
医師の言う「問題ない」は正解に近いんじゃないでしょうか。
医療スレですから100%絶対大丈夫なんて言葉は使えませんので
スッキリしない答えになり申し訳ありませんが…
>>912
抗核抗体は発病当時からずっと２５６０倍です。
抗核抗体は発病当時からずっと２５６０倍です。
914 ：病弱名無しさん：2009/11/29(日) 13:42:11 ID:XryQkdwsO
2週間ほど前に眼科で、
ぶどう膜炎と診断されました。
点眼治療で良くならず悪化、
すぐに大きな病院での検査を勧められました。
眼科で眼球注射をし、点眼薬を1時間おきにしていますが良くなりません。
血液検査と肺のレントゲンの結果、
リウマチ因子（RF）定64
正常20以下
というのが膠原病の疑いがあり、
同じ病院内の内科で検査を勧められました。
その時は眼以外に異常がなかったので
仕事を優先させて内科の予約をキャンセルしてしまいました。
ここ数日急激に全身に異常を感じ
朝起きた時から息切れ、フラフラする。
眼球・頭・肩甲骨などの痛み。
眼の方も点眼薬4種類していても治る気配なし。
これは眼だけの病気じゃないんだな…と不安でいっぱいです。
内科の予約は再度とりましたがまだ先です。
ぶどう膜炎患者の半分に膠原病が見つかると聞きましたが
私と似たような症状の方いますか？
ぶどう膜炎と診断されました。
点眼治療で良くならず悪化、
すぐに大きな病院での検査を勧められました。
眼科で眼球注射をし、点眼薬を1時間おきにしていますが良くなりません。
血液検査と肺のレントゲンの結果、
リウマチ因子（RF）定64
正常20以下
というのが膠原病の疑いがあり、
同じ病院内の内科で検査を勧められました。
その時は眼以外に異常がなかったので
仕事を優先させて内科の予約をキャンセルしてしまいました。
ここ数日急激に全身に異常を感じ
朝起きた時から息切れ、フラフラする。
眼球・頭・肩甲骨などの痛み。
眼の方も点眼薬4種類していても治る気配なし。
これは眼だけの病気じゃないんだな…と不安でいっぱいです。
内科の予約は再度とりましたがまだ先です。
ぶどう膜炎患者の半分に膠原病が見つかると聞きましたが
私と似たような症状の方いますか？
915 ：病弱名無しさん：2009/11/29(日) 18:09:09 ID:5biof7G50
>>908
レイノーいかがですか？
わたしは足のレイノーがとても辛いです。
寒い日は上半身が暖かくても酷いです。
足温マットやホットカーペット、湯たんぽ、レッグウォーマー、ソックスほか。
素足ではいられません。
唯一熱々湯たんぽ入れて眠るときだけすこし楽です。
足が痺れて固まって歩きづらいです。
漢方飲んでもあまり効果がない。
みなさんは何か治療法をごぞんじですか？
レイノーいかがですか？
わたしは足のレイノーがとても辛いです。
寒い日は上半身が暖かくても酷いです。
足温マットやホットカーペット、湯たんぽ、レッグウォーマー、ソックスほか。
素足ではいられません。
唯一熱々湯たんぽ入れて眠るときだけすこし楽です。
足が痺れて固まって歩きづらいです。
漢方飲んでもあまり効果がない。
みなさんは何か治療法をごぞんじですか？
>>913
自分は640倍が最高値
プレ大量とか免疫抑制剤を使っても80倍以下にはならず
発症当初から何年経ってもhomogeneous patternなのが不思議…。
>>914
予約日を待つ必要はありません
念のためにも早急に受診したほうが良いと思います
ＲＦ(定量)６４なら専門医でなくても早期の確定診断にむけて
検査をするはずですし 紹介状など書いてくれるはず。
新しい症状は あまり膠原病関連疾患特有の症状とは思いませんが
なにごとも早期診断・早期治療開始が一番。
自分は640倍が最高値
プレ大量とか免疫抑制剤を使っても80倍以下にはならず
発症当初から何年経ってもhomogeneous patternなのが不思議…。
>>914
予約日を待つ必要はありません
念のためにも早急に受診したほうが良いと思います
ＲＦ(定量)６４なら専門医でなくても早期の確定診断にむけて
検査をするはずですし 紹介状など書いてくれるはず。
新しい症状は あまり膠原病関連疾患特有の症状とは思いませんが
なにごとも早期診断・早期治療開始が一番。
>>916 908さんじゃありませんが
レイノー症状 気温や体感温度に関係なくツライですよね。
真夏でも白くなり痺れて感覚がなくなります。
養命酒(笑)や漢方は数年続けても効果がありませんでした。
足浴と湯たんぽ使ってるときがが少しラクという程度。
今は末梢血管を拡張させ血液の流れを良くするため
バイアスピリンとドルナーを処方されてます。
２年半ほど飲んでるんですが今年はじめて効果あり!?と感じてます。
症状がひどくなると皮膚潰瘍ができるので
パルクスの点滴に通うことになります。
効果はコレ↑が一番ありますが 支払いが…(泣)
レイノー症状 気温や体感温度に関係なくツライですよね。
真夏でも白くなり痺れて感覚がなくなります。
養命酒(笑)や漢方は数年続けても効果がありませんでした。
足浴と湯たんぽ使ってるときがが少しラクという程度。
今は末梢血管を拡張させ血液の流れを良くするため
バイアスピリンとドルナーを処方されてます。
２年半ほど飲んでるんですが今年はじめて効果あり!?と感じてます。
症状がひどくなると皮膚潰瘍ができるので
パルクスの点滴に通うことになります。
効果はコレ↑が一番ありますが 支払いが…(泣)
私も漢方薬3年使ってるけど、レイノーだけはあんまり効果感じてないかな
他の症状では劇的に改善があったので、漢方は続けるつもりだけど
他の症状では劇的に改善があったので、漢方は続けるつもりだけど
血流改善に一番効果感じたのは鍼灸の鍼の方。
地元の年寄りに評判ｗで、全盲のお爺さんと助手のおばさんの２人でやってたとこ。
１回４千円で毎週は通えなかったけど、やるとやらないでは全然違ったよ。
その先生が高齢で引退しちゃって別の鍼灸院に行ってみたんだけど、どこもなんだかなって感じ。
東洋医学の効く効かないって、個人の体質差というより先生の職人技の巧拙が出てくる気がする。
地元の年寄りに評判ｗで、全盲のお爺さんと助手のおばさんの２人でやってたとこ。
１回４千円で毎週は通えなかったけど、やるとやらないでは全然違ったよ。
その先生が高齢で引退しちゃって別の鍼灸院に行ってみたんだけど、どこもなんだかなって感じ。
東洋医学の効く効かないって、個人の体質差というより先生の職人技の巧拙が出てくる気がする。
もしプレ他で免疫抑制してるなら
鍼灸は ちょっと恐い気がするよ
鍼灸は ちょっと恐い気がするよ
>>921
920だけど、私の場合は検査数値的には寛解らしい。
主治医は「今回もよかったですね」としか言ってくれないような状態。
ここ数年の不調は、元疾患じゃなくてプレで冷やしすぎのせいだと思う。
完全に切りたいけど、維持量でもリバウンドあるから慎重にって感じで、応じてくれる気あるのか不明。
寒さや湿度の変化にやたら過敏になってきて、手足が灰色。
朝も10時まで起きれないし、冷えた食事を摂ると胃と背中の激痛。
病気が治まってる今の方が弱ってて、死の恐怖を感じてる。
プレも抗癌剤と同じで、体力のある人ならそれほどダメージなく続けられるんだろうけど、私はもう体力の限界に近い。
次の受診日に泣きを入れてみるしかないかなー
920だけど、私の場合は検査数値的には寛解らしい。
主治医は「今回もよかったですね」としか言ってくれないような状態。
ここ数年の不調は、元疾患じゃなくてプレで冷やしすぎのせいだと思う。
完全に切りたいけど、維持量でもリバウンドあるから慎重にって感じで、応じてくれる気あるのか不明。
寒さや湿度の変化にやたら過敏になってきて、手足が灰色。
朝も10時まで起きれないし、冷えた食事を摂ると胃と背中の激痛。
病気が治まってる今の方が弱ってて、死の恐怖を感じてる。
プレも抗癌剤と同じで、体力のある人ならそれほどダメージなく続けられるんだろうけど、私はもう体力の限界に近い。
次の受診日に泣きを入れてみるしかないかなー
923 ：病弱名無しさん：2009/12/01(火) 19:49:11 ID:fhnQth3rO
>>917
914です。
仕事は休み内科の検査に行ってきました。
問診では、口内炎や関節痛が無いことなどからなのか、
膠原病ではないと思いますよ言われました。
自分なりに3冊ほど膠原病の本を読み、
症状は人それぞれで全部揃うとは限らないとのことで、
部分的にベーチェットやシェーグレンの症状に
当てはまるような気がしたのですが気にし過ぎなのか…？
再度血液検査で、6本採りますねと言われました。
また胸のレントゲンを撮りました。
今回は心電図もとりました。
あと採尿。
検査結果は1週間後なのでまだ何もわかりませんが、
アドバイスありがとうございました。
914です。
仕事は休み内科の検査に行ってきました。
問診では、口内炎や関節痛が無いことなどからなのか、
膠原病ではないと思いますよ言われました。
自分なりに3冊ほど膠原病の本を読み、
症状は人それぞれで全部揃うとは限らないとのことで、
部分的にベーチェットやシェーグレンの症状に
当てはまるような気がしたのですが気にし過ぎなのか…？
再度血液検査で、6本採りますねと言われました。
また胸のレントゲンを撮りました。
今回は心電図もとりました。
あと採尿。
検査結果は1週間後なのでまだ何もわかりませんが、
アドバイスありがとうございました。
>>918
>今は末梢血管を拡張させ血液の流れを良くするため
>バイアスピリンとドルナーを処方されてます
バイアスピリンの代わりにアンプラーグを処方されています。ドルナーもつかったことがあるけれど
出血がはげしくてやめました。
＞パルクスの点滴に通うことになります
これが謎の点滴。そうですか、効きますか。
>今は末梢血管を拡張させ血液の流れを良くするため
>バイアスピリンとドルナーを処方されてます
バイアスピリンの代わりにアンプラーグを処方されています。ドルナーもつかったことがあるけれど
出血がはげしくてやめました。
＞パルクスの点滴に通うことになります
これが謎の点滴。そうですか、効きますか。
925 ：名無し：2009/12/03(木) 05:34:07 ID:Fl3E5CuQO
膠原病で、脳のＭＲＩに異常がでることはありますか？
０とは言えないけど合併症などで脳に異常が出る可能性はあるから
MRIをとる場合はある
MRIをとる場合はある
脳梗塞はありえるよ。
膠原病が原因で血管が詰まれば、そうなる。
SLEの患者さんで、聞いたことある。
膠原病が原因で血管が詰まれば、そうなる。
SLEの患者さんで、聞いたことある。
mixiのSLEのコミュでSLEで脳梗塞になったっていう人いたよ
いや必ずしも膠原病だからなったとはいえないよ。
脳梗塞は持病がなくても、検査で異常なくても突然なるから。
うちの親族はそれ多いんだ・・・
脳梗塞は持病がなくても、検査で異常なくても突然なるから。
うちの親族はそれ多いんだ・・・
抗リン脂質抗体(APS)とか
血液が固まる疾患があるんだよ。
SLEは併発することがある。
そうなると血栓が出来てしまうから。
若い人の脳梗塞はこの病気が可能性はある。
血液が固まる疾患があるんだよ。
SLEは併発することがある。
そうなると血栓が出来てしまうから。
若い人の脳梗塞はこの病気が可能性はある。
血管障害の疑いで脳・肺・下肢のМＲＩやＣＴ検査を受けたことがある。
抗リン脂質抗体が陽性のため、自覚症状が出ない程度の
小さな脳梗塞とかあるかもしれないと言われ検査したんだが
結局無かった。
>>924
パルクス(リプルとか)自分は即効性のある効果を感じられるけど
単発では持続性がないと思う
高い薬剤で おまけに保険適応の症例範囲が狭い
抗リン脂質抗体が陽性のため、自覚症状が出ない程度の
小さな脳梗塞とかあるかもしれないと言われ検査したんだが
結局無かった。
>>924
パルクス(リプルとか)自分は即効性のある効果を感じられるけど
単発では持続性がないと思う
高い薬剤で おまけに保険適応の症例範囲が狭い
>>930
うん、抗リン脂質のことは知ってる。
けど親族でなったうちの１人は、ミスチルの桜井さんと同年代で、年齢は関係ないと言われたそうだ。
そんな家系の上、膠原病の私ってどんだけリスク高いんだろ・・・ってトホホな話なんだけどさ。
うん、抗リン脂質のことは知ってる。
けど親族でなったうちの１人は、ミスチルの桜井さんと同年代で、年齢は関係ないと言われたそうだ。
そんな家系の上、膠原病の私ってどんだけリスク高いんだろ・・・ってトホホな話なんだけどさ。
SLEというよりAPSでしょ
SLEは炎症等を引き起こす病気
SLEは炎症等を引き起こす病気
APSも特疾。
半数はSLE患者。
難病情報センターのサイト見てね。
半数はSLE患者。
難病情報センターのサイト見てね。
937 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 21:58:45 ID:iPvj/oAv0
確定診断出てる方はお住まいの市町村から助成金を貰ってますか？
私は強皮症で市から毎月３５００円もらってます。
たまたま恵まれているのか、それとももらうのが普通なのか知りたいです。
私は強皮症で市から毎月３５００円もらってます。
たまたま恵まれているのか、それとももらうのが普通なのか知りたいです。
939 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 23:03:49 ID:nKk+lnC/0
■新型インフル：初の１０代死亡例…ワクチン接種後
厚生労働省は９日、新型インフルエンザワクチン接種後の副作用報告で、初めて１０代の
死亡例があったことを明らかにした。死亡報告は８日までに６４件あり、未成年は初めて。
死亡したのは山口県内の男性で、免疫機能が自身の組織などを攻撃する自己免疫性疾患
などの持病があった。１１月２７日にワクチン接種を受けた際に腹痛とだるさを訴え、４日後に
勤務先から体調不良で帰宅した後、嘔吐（おうと）して死亡しているのが見つかった。死因は
調査中。
主治医は、腹痛などはワクチンの副作用で起きた可能性があるが接種と死亡との直接の
関係はないと判断しているといい、厚労省が開く専門家会議で詳細を調べる。【清水健二】
毎日新聞 2009年12月9日 20時14分
http://mainichi.jp/select/jiken/news/20091210k0000m040077000c.html
厚生労働省は９日、新型インフルエンザワクチン接種後の副作用報告で、初めて１０代の
死亡例があったことを明らかにした。死亡報告は８日までに６４件あり、未成年は初めて。
死亡したのは山口県内の男性で、免疫機能が自身の組織などを攻撃する自己免疫性疾患
などの持病があった。１１月２７日にワクチン接種を受けた際に腹痛とだるさを訴え、４日後に
勤務先から体調不良で帰宅した後、嘔吐（おうと）して死亡しているのが見つかった。死因は
調査中。
主治医は、腹痛などはワクチンの副作用で起きた可能性があるが接種と死亡との直接の
関係はないと判断しているといい、厚労省が開く専門家会議で詳細を調べる。【清水健二】
毎日新聞 2009年12月9日 20時14分
http://mainichi.jp/select/jiken/news/20091210k0000m040077000c.html
>>937
我が町は難病見舞金という制度があって
たしか6000円/年だったけど
所得制限がかかるようになり数年前には完全廃止になった。
身障手帳を持っていればガソリン券の支給があったのに
利用者が少ないって同時期に廃止になった。
隣の町(税収は我が町より小規模)は まだ支給されてる。
新型インフル予防接種は自己負担なしだそうな。
一億の予算計上したらしい。
そこまでせんでもと思うが…ある意味スゲー。
我が町は難病見舞金という制度があって
たしか6000円/年だったけど
所得制限がかかるようになり数年前には完全廃止になった。
身障手帳を持っていればガソリン券の支給があったのに
利用者が少ないって同時期に廃止になった。
隣の町(税収は我が町より小規模)は まだ支給されてる。
新型インフル予防接種は自己負担なしだそうな。
一億の予算計上したらしい。
そこまでせんでもと思うが…ある意味スゲー。
１．難治性疾患克服研究事業（臨床調査研究分野対象：130疾患）
↓
２．特定疾患治療研究事業（対象：56疾患）=国指定の疾病について「都道府県」が認定
して月々の医療費を助成
都道府県独自で対象にしている疾病も有
↓
３．「市区町村」で「見舞金等」手当（給付）の制度
「特定疾患」の厳密な定義は別として、制度自体はこんな感じですよね
２．で「悪性関節リウマチ」などは、国指定の公費負担疾病じゃないですけど
東京都では独自に公費負担（医療費助成対象）対象になってますね
３．で例えば新宿区は「心身障害者福祉手当」として、身体障害者でなくても、
「難病等医療費の助成を受けている人」を対象に月額15500円の給付をしています
（所得制限あり）。言葉通りなら、都単独指定の悪性関節リウマチも対象になりそうです（？）
>>938で書いたのは ３．の話ですが、
最初は、自分で市区町村の役所（２．と違って保健所でない）に行って手続きするはずなんで、
下手すると手当（給付）の対象なのに放っておかれてる場合もありそうなんで、ご注意下さいませ
↓
２．特定疾患治療研究事業（対象：56疾患）=国指定の疾病について「都道府県」が認定
して月々の医療費を助成
都道府県独自で対象にしている疾病も有
↓
３．「市区町村」で「見舞金等」手当（給付）の制度
「特定疾患」の厳密な定義は別として、制度自体はこんな感じですよね
２．で「悪性関節リウマチ」などは、国指定の公費負担疾病じゃないですけど
東京都では独自に公費負担（医療費助成対象）対象になってますね
３．で例えば新宿区は「心身障害者福祉手当」として、身体障害者でなくても、
「難病等医療費の助成を受けている人」を対象に月額15500円の給付をしています
（所得制限あり）。言葉通りなら、都単独指定の悪性関節リウマチも対象になりそうです（？）
>>938で書いたのは ３．の話ですが、
最初は、自分で市区町村の役所（２．と違って保健所でない）に行って手続きするはずなんで、
下手すると手当（給付）の対象なのに放っておかれてる場合もありそうなんで、ご注意下さいませ
SLEだけど働いていても見舞金とか貰えるの？
そんなの知らなかったから今度調べてみよう
そんなの知らなかったから今度調べてみよう
なんだか分かっていない疾患でも特定疾患になっていないものもある。
医療側はステロイド投与してそれでよしとしている。＞リウマチ性多発筋痛症
なぜかなんらの保護もない疾患＝実質難病ばかり抱えている。
医療側はステロイド投与してそれでよしとしている。＞リウマチ性多発筋痛症
なぜかなんらの保護もない疾患＝実質難病ばかり抱えている。
946 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 21:49:25 ID:auLcCjdI0
937だけどレス頂いて有難う。
普通に働いて、通院は２ヶ月に１度（自己負担1120円）
症状はレイノー現象のみとかなり軽症の強皮症です。
たまたま市のＨＰで気が付いて助成金もらってます。
一生、病気のリスクがあるのは嫌だけど、他の病気と
比べて手厚く保護してもらってるので、ラッキーだと
思ってます。
普通に働いて、通院は２ヶ月に１度（自己負担1120円）
症状はレイノー現象のみとかなり軽症の強皮症です。
たまたま市のＨＰで気が付いて助成金もらってます。
一生、病気のリスクがあるのは嫌だけど、他の病気と
比べて手厚く保護してもらってるので、ラッキーだと
思ってます。
>>943
悪性関節リウマチは国指定の公費負担疾病。
都が独自に公費負担してる膠原病はシェーグレン症候群だったと…。
たしか少し前に公費負担対象疾患とか増えたのは知ってたんだが
よく見たら自分の心臓の病気が含まれてて驚いた。
現時点では処方も治療もなく
放置中で受診してなかったから知らなかった。
どうしようもないのは分かっちゃいるけど受診してみるよ！
>>944
働いてても もらえる自治体あるよ。
こればっかりは住んでるところで違うけど。
悪性関節リウマチは国指定の公費負担疾病。
都が独自に公費負担してる膠原病はシェーグレン症候群だったと…。
たしか少し前に公費負担対象疾患とか増えたのは知ってたんだが
よく見たら自分の心臓の病気が含まれてて驚いた。
現時点では処方も治療もなく
放置中で受診してなかったから知らなかった。
どうしようもないのは分かっちゃいるけど受診してみるよ！
>>944
働いてても もらえる自治体あるよ。
こればっかりは住んでるところで違うけど。
わたしの病院のちかくの薬局ではリウマチで薬代無料の人がいるって言う。
東京の病院だけど、なんだろう？
生活保護とかじゃないらしい。
東京の病院だけど、なんだろう？
生活保護とかじゃないらしい。
>>950
身障手帳の１～２級なら医療費は全額公費負担。
(自治体によっては３級以下にも助成あるかも)
膠原病では重度障害の割合は少ないけど
ＲＡの患者さんは手帳取得してる方が多いと思う。
>>949
いえいえ こちらこそ有難う！
書き込みがキッカケになり
私にとって良い情報が入手できましたから^^
身障手帳の１～２級なら医療費は全額公費負担。
(自治体によっては３級以下にも助成あるかも)
膠原病では重度障害の割合は少ないけど
ＲＡの患者さんは手帳取得してる方が多いと思う。
>>949
いえいえ こちらこそ有難う！
書き込みがキッカケになり
私にとって良い情報が入手できましたから^^
ごめんごめん
特定疾患でもないのにってことか。
関節リウマチとか膠原病の一発現てことはないですか？
特定疾患でもないのにってことか。
関節リウマチとか膠原病の一発現てことはないですか？
>>937
>>943で例に挙げられている新宿区在住ですが、3ヶ月ごと(2/5/8/11月)に
\46,500(\15,500*3)が銀行口座に振り込まれています。年額で\186,000。
ttp://www.to-kin-kyo.or.jp/doc/teate.htm
23区内だと最高額は杉並の月額\16,500、最低額は品川\10,000。
都下を含めると、あきる野市の年額\24,000(月額\2,000)が最低額に。
ttp://www.gld.mmtr.or.jp/~yuchan/etc/prof/mimai.htm
大阪が低く、ちょっと意外。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
東京都難病医療費等助成制度
都単独疾病
都単独の疾病認定や手当の額が他と比べて比較的高かったりと
東京都は力を入れているというか、恵まれているなぁ･･･と。
大きな病院が多く、治療を受ける際の選択肢の幅も広いですし。
>>943で例に挙げられている新宿区在住ですが、3ヶ月ごと(2/5/8/11月)に
\46,500(\15,500*3)が銀行口座に振り込まれています。年額で\186,000。
ttp://www.to-kin-kyo.or.jp/doc/teate.htm
23区内だと最高額は杉並の月額\16,500、最低額は品川\10,000。
都下を含めると、あきる野市の年額\24,000(月額\2,000)が最低額に。
ttp://www.gld.mmtr.or.jp/~yuchan/etc/prof/mimai.htm
大阪が低く、ちょっと意外。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
東京都難病医療費等助成制度
都単独疾病
都単独の疾病認定や手当の額が他と比べて比較的高かったりと
東京都は力を入れているというか、恵まれているなぁ･･･と。
大きな病院が多く、治療を受ける際の選択肢の幅も広いですし。
>一発現
なに？
>>956
わたしが医療費負担がたいへんだとぼやいていて、薬剤師さんも納得のかんじだったので、
手があるかもと言ったのではないか。りうまちの患者さんというだけで誰だかなんてわからない。
しかしリウマチ1-2級でまだ薬使うのだろうか？
障害が固定してしまうまでの進行時が苦しいし薬が必要なのだと思っていた。
認識不足かな。
なに？
>>956
わたしが医療費負担がたいへんだとぼやいていて、薬剤師さんも納得のかんじだったので、
手があるかもと言ったのではないか。りうまちの患者さんというだけで誰だかなんてわからない。
しかしリウマチ1-2級でまだ薬使うのだろうか？
障害が固定してしまうまでの進行時が苦しいし薬が必要なのだと思っていた。
認識不足かな。
>>958
進行期が 精神的にも一番大変なのは同感だけど薬は必要でしょう。
炎症性疾患なんだから病勢のコントロールは生活の質を左右するし
臓器への合併症もありえるからね。
早期発見のうえ新薬で
関節破壊を押さえ込める人がでてきたのは ここ数年の話。
ちなみに重度心身障害の医療助成は特定疾患と違って
原疾患以外の治療でも保険診療なら診療科を問わず有効。
でも２級以上のような重度障害の手帳は誰でも取得できるわけじゃないし
教えてもらっても仕方ない情報だよね…。
進行期が 精神的にも一番大変なのは同感だけど薬は必要でしょう。
炎症性疾患なんだから病勢のコントロールは生活の質を左右するし
臓器への合併症もありえるからね。
早期発見のうえ新薬で
関節破壊を押さえ込める人がでてきたのは ここ数年の話。
ちなみに重度心身障害の医療助成は特定疾患と違って
原疾患以外の治療でも保険診療なら診療科を問わず有効。
でも２級以上のような重度障害の手帳は誰でも取得できるわけじゃないし
教えてもらっても仕方ない情報だよね…。
960 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 10:08:23 ID:rrzhZxsm0
age
961 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 11:22:56 ID:4IoRQMg70
保守
プレ処方されている人は、みんなデパスとかメンヘル系の薬って処方されてるものなのかな。
それとも俺だけかな。
プレのせいか眠れなくてキツイんだが。
それとも俺だけかな。
プレのせいか眠れなくてキツイんだが。
965 ： 【ぴょん吉】 【1170円】 株価【20】 ：2010/01/01(金) 08:04:51 ID:+sG6MTbC0
一号が膠原病
二号が左の聴力なし
俺はどうなる？
二号が左の聴力なし
俺はどうなる？
書き込みできてるんだしどうにかなるでしょ
うちは
一号が膠原病＆鬱
二号が難聴
三号が鬱
だ。
一号が膠原病＆鬱
二号が難聴
三号が鬱
だ。
びまん型の強皮症のピークを超えて、
自然経過で皮膚が柔らかくなってきた人居る？
ウィキペディアの記述や、主治医がおっしゃるには、
自然と柔らかくなってくるらしいんだけど。
それにしても４回目でも冬はキツイわ。
自然経過で皮膚が柔らかくなってきた人居る？
ウィキペディアの記述や、主治医がおっしゃるには、
自然と柔らかくなってくるらしいんだけど。
それにしても４回目でも冬はキツイわ。
母が皮膚筋炎の疑い濃厚で今検査中の段階
年末までピンピンしてたのに突然顔がパンパンに腫れて
腕もパンパンゴリゴリに腫れて、今はほぼ寝たきりの状態
先日肩から組織片を切り出し、近日中には検査入院
飯を殆ど食わなくなってしまって凄い心配で困ってる（衰弱とか）
今貰ってる薬は頓服程度の痛み止め（ブルフェン）と炎症止め（アレロック）
病院は某世界組織の財団とこのリウマチにも明るい科
因みに初診の初見では「膠原病はこんな突発には来ないでしょう」みたいな事言ってた
次の診療の時には前言が無かったかの様に触れず「皮膚筋炎でしょうね～、急いで検査予約を～」
大丈夫なのか？ここ
合わせて同病院の皮膚科の見解も見てもらってるんだけどやっぱ「皮膚筋炎だと思われます」
正直、初診の時に膠原病じゃ無い的な物言いをしてたんで急いで病院を変える手はずを考え
紹介状を貰う為に電話したら態度が急変して「直ぐ来なさい、お薬出しますから」となった
あそこで騒がなかったら未だに見当違いな治療だったのか・・・
早くステロイド治療に入って欲しいんだが、それにしても動作が遅い遅い
進行は待った無しで日に日に進んでるのに、ベッドは空いてないわ薬は間に合わせだわ・・・
コッチが鬱になりそうだ
年末までピンピンしてたのに突然顔がパンパンに腫れて
腕もパンパンゴリゴリに腫れて、今はほぼ寝たきりの状態
先日肩から組織片を切り出し、近日中には検査入院
飯を殆ど食わなくなってしまって凄い心配で困ってる（衰弱とか）
今貰ってる薬は頓服程度の痛み止め（ブルフェン）と炎症止め（アレロック）
病院は某世界組織の財団とこのリウマチにも明るい科
因みに初診の初見では「膠原病はこんな突発には来ないでしょう」みたいな事言ってた
次の診療の時には前言が無かったかの様に触れず「皮膚筋炎でしょうね～、急いで検査予約を～」
大丈夫なのか？ここ
合わせて同病院の皮膚科の見解も見てもらってるんだけどやっぱ「皮膚筋炎だと思われます」
正直、初診の時に膠原病じゃ無い的な物言いをしてたんで急いで病院を変える手はずを考え
紹介状を貰う為に電話したら態度が急変して「直ぐ来なさい、お薬出しますから」となった
あそこで騒がなかったら未だに見当違いな治療だったのか・・・
早くステロイド治療に入って欲しいんだが、それにしても動作が遅い遅い
進行は待った無しで日に日に進んでるのに、ベッドは空いてないわ薬は間に合わせだわ・・・
コッチが鬱になりそうだ
>>969
レスありがとうございます。
主治医の言うとおり、軽快すると信じて様子を見ようと思います。
お礼が遅くなり、済みません。
､. _ _ .i ,.
ヽ`/／| /i.／/
ヽ. '| ﾄ.／ /
(´・ω・)つ i∧/ /
>>970のお母さんの症状が落ち着きますように。
レスありがとうございます。
主治医の言うとおり、軽快すると信じて様子を見ようと思います。
お礼が遅くなり、済みません。
､. _ _ .i ,.
ヽ`/／| /i.／/
ヽ. '| ﾄ.／ /
(´・ω・)つ i∧/ /
>>970のお母さんの症状が落ち着きますように。
>>970
そんなに不満だらけの病院なら転院すれば良いのでは？
そんなに不満だらけの病院なら転院すれば良いのでは？
多分、医療過誤隠しとかの為に関係者も見てるみたいだから具体的な書き方はしない方が良い
974 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 20:26:04 ID:u/0rkg3E0
昨日寒くてめまいが起こって意識が昏迷になりそうだった。
生きててよかった。
生きててよかった。
975 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 20:57:34 ID:/VCDC1570
>>970
膠原病やその近辺の疾患てよくわからないこともあるから一概に責められないけれど、
食べることもできないほどで、顔がパンパンって、心配だから他の医院にも行った方がいい。
幸い相談時点では入院してしまっているわけではないもようだから。
紹介状も何も必要ないよ。
早くした方がいい。
膠原病やその近辺の疾患てよくわからないこともあるから一概に責められないけれど、
食べることもできないほどで、顔がパンパンって、心配だから他の医院にも行った方がいい。
幸い相談時点では入院してしまっているわけではないもようだから。
紹介状も何も必要ないよ。
早くした方がいい。
プレが維持量で寛解になってから動くようになったら微熱つづき
検査数値は異常ないんだけどロキソニンで騙し騙し就職や仕事できますか？
無理して将来悪くなるなら諦めないとだけど。。。
検査数値は異常ないんだけどロキソニンで騙し騙し就職や仕事できますか？
無理して将来悪くなるなら諦めないとだけど。。。
977 ：病弱名無しさん：2010/02/05(金) 13:42:36 ID:cJ3q+SM50
俺もロキソニンでなんとか仕事いってるけど、
順調に抗ds-DNA増加中
それに伴って、プレ大増量祭（当社比7倍）
そろそろ限界かもしれん。新規の仕事はもう断ってる。
仕事しなくても生活できるのならば、それもいい。
順調に抗ds-DNA増加中
それに伴って、プレ大増量祭（当社比7倍）
そろそろ限界かもしれん。新規の仕事はもう断ってる。
仕事しなくても生活できるのならば、それもいい。
自分はムーンが気にならなくなってから再就職したけど
自覚症状の悪化と検査数値の悪化はいつも数ヶ月単位で違ってる。
倦怠感は気のせいと自分に言い聞かせて仕事してても
いきなり入院になったりするから油断できない。
>>無理して将来悪くなる
仕事したら臓器障害がおこると言うより
プレ増量の量とタイミングを誤まらないことが大切だと思う。
自覚症状の悪化と検査数値の悪化はいつも数ヶ月単位で違ってる。
倦怠感は気のせいと自分に言い聞かせて仕事してても
いきなり入院になったりするから油断できない。
>>無理して将来悪くなる
仕事したら臓器障害がおこると言うより
プレ増量の量とタイミングを誤まらないことが大切だと思う。
>>977-978
レスとん
仕事してからの突然入院は避けたいですね
過去にプレの副作用で死にかけたので膠原病より副作用の病気を再発させないようにしないといけないし
昨年から特定疾患になっていない膠原病もハローワークの障害者窓口で仕事もらえるようになったと聞いたので
できるだけ楽な方法を取れるようにしてみたいな
レスとん
仕事してからの突然入院は避けたいですね
過去にプレの副作用で死にかけたので膠原病より副作用の病気を再発させないようにしないといけないし
昨年から特定疾患になっていない膠原病もハローワークの障害者窓口で仕事もらえるようになったと聞いたので
できるだけ楽な方法を取れるようにしてみたいな
民主党が障害者の概念を見直す方針ってのは前に聞いた
手帳がなくても、普通に働くのが難しい病態の人も含まれるような話
手帳がなくても、普通に働くのが難しい病態の人も含まれるような話
>>979
今のところはプレが一番安全なので免疫抑制剤は中止してます
ハローワークは手帳レベルでない人や公費負担の対象外の膠原病やその他の難病でもなると言ってました
私の場合は公費負担にならない種類だったので何とか今の制度が続いているうちに利用できたらと思っています
レスくれた人ありがとう
私は薬多くて免疫下げすぎて病気増やしたので皆さんも気をつけてください
今のところはプレが一番安全なので免疫抑制剤は中止してます
ハローワークは手帳レベルでない人や公費負担の対象外の膠原病やその他の難病でもなると言ってました
私の場合は公費負担にならない種類だったので何とか今の制度が続いているうちに利用できたらと思っています
レスくれた人ありがとう
私は薬多くて免疫下げすぎて病気増やしたので皆さんも気をつけてください
関連する話がちょうど別スレで出てましたので、リンク貼らせていただきますね
大腿骨頭壊死症。４
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1249060973/255-257
大腿骨頭壊死症。４
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1249060973/255-257