「「「難病相談支援センターについて」」」

>>934
メルマガを転載していた者です。
メルマガは発行されていますが、難病・障害関連の話題がなかったため、
投稿しなかったのです。
またなにか情報がありましたら、投稿します。

>>934
＞ツッコミすぎたかな？

どの辺り？

>>935さん、ありがとうございます。中の人かと思ってました。
今後とも、よろしくお願いします。

>>936さん、896です。すいません。
「う〜ん…小沢の検察と闘う発言に、拍手してない人だと良いんだけど…。
政権交代後の民主党、かなり期待はずれなんだもの。」

難病支援センターを有効利用している人は居ないってことかな？

以前に就職の事で相談したらハロワ紹介された…。

ここって結局何してくれんだよ…。

難病支援センターも事業仕訳したほうがいい。

×仕訳
○仕分

難病支援センターも患者自身が中心となってやってるとこは意義ありそうだけど
役人とかが中心になってるとこはどうかなと思う。

これ6年前のスレなのな。
すごいなｗ

この6年変化なし

支援法対象外の難病患者 実態調査へ 4月30日 4時20分
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20100430/t10014173361000.html
厚生労働省は、こうした人たちが日常生活を送るうえでどのような支援が必要なのか、初めて実態を調査することを決めました。

いつも同じ。時間だけがのびてゆき、結局何もかわらない。そうやって、30年あまり。

来年度から本格的調査？
調査が終わって支援される頃には俺死んでるわ。
仕事も出来ないし、もう駄目だ。

期待しないほうがいいだろうね。
俺たち難病患者は苦しんで死ぬだけさ。

いつまでたっても、勉強会・調査・研究・発表会からすすまんのでそ。。

事業仕分けの対象にした方がいいくらいだ。
役に立っていないのだから。

ほーんと、役に立ってないよねー。
まぁ、コストも掛かってないんだろーけど。
独法なんか全部廃止してゼロベースで必要なもんだけ国がやりゃいいんだ。
けど、どうしてそうしないか？
ミンスの重鎮さんが理事に名前を載っけてるとこも多いからさ〜（元・自民）

以前 難病相談センターに１度だけ相談に行ったことがある。
古い既存施設の転用で交通便は悪く館内は寒く照明は暗く
あげく和式トイレ…足の悪い人間は来るなって感じ。
難病に対する認識の程度が良く分かる出来事。
相談しても 患者が必要とする情報を提供できない。
病気のことは医者に聞く。解決しないから別医の意見を聞きたいだけなのに
「専門医はネットでも調べられる」って言われたよ。
その数少ない専門医をハシゴしたくないから相談に行ったのに。
あげくに遊びに来てた同病患者の母を紹介された…。

疾病対策部会難病対策委員会 第１１回 10/05/10
１　今後の難病対策について
２　その他
資料
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/05/s0510-10.html
http://www.mhlw.go.jp/shingi/kousei.html#k-nanbyou

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=25675

今更かよとも思うが少しでも進んでちょ

>>954
難治性疾患克服のための難病研究資源バンク開発研究班
http://www.nanbyou.or.jp/meibo/oudan57.pdf

なんにせよ、難病者を対象とした福祉法を早く成立してくれ

俺たち、みんな、くたばってからの話だろう。もう、だめだ。

age

やっと規制解除！

10/05/10 第１１回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/05/txt/s0510-14.txt

今日、特定疾患医療受給者証更新手続きの案内書が届いた

乙です。僕も特定疾患対象で、宇都宮も金曜日に届きました。
毎回思うのだが、はっきり言って、ほとんど治らない病気なんだから、
何故に、毎年々、更新手続きのために、高い診断書料取られるのか
わからない。死亡した場合は別だが、せめて二年に一回、もしくは
もっと長くても良いのではないかと思う。
そもそも、特定疾患なんて、悪用なんて出来ないんだからさ。
僕の生活は困窮しているが、ほぼ絶縁状態の親がまだ生きているし、
妹も弟も違うところに住んでいるので、迷惑がかかりトラブルになる
ので、生活保護は貰っていない。
かたや、実際は結構儲けているのに、生活保護受給して、BMW乗り
回している輩もいる。悲しいよ…。

新規で受給者証を申請する時医療費と一緒に診断書代も請求出来たけど更新の場合は請求出来ないのかな？

ほ

>>962
診断書代が支払われるなんて初耳。
診断書って健康保険適応外の文書料だから、たぶん補てんしてくれないと思うケド。
病院によって文書料は色々と値段設定されてて統一されてないし
基本請求されるけど、大学病院や公立の病院だと負担しなくてОＫだった経験あるよ。
そんな時は 診断書の料金そのものを病院から請求されなかった。
保健所に聞いてみたほうが正確で早いよ。
>>961
更新の診断書で統計とったりとかもしてるんだよ。
医療補助は、理屈として研究や統計のオマケみたいなものらしい。

ソフトバンクのハートフレンド割引が
特定疾患でも利用できるようになりました。

http://mb.softbank.jp/mb/price_plan/heart-fd/

>>965
これってtwitterから孫さんが障害者割引を適用して、特定疾患がないことををつぶやいたらすぐ追加になったんですよね。

これって難病患者への福祉の一つですよね。こういうことがもっと広がれば一気に世間に特定疾患がひろがるかも。

知らんかったわ
禿も良い事をするのう

さっそく、SB携帯契約してきたぞ。

特疾もっているやつは特権もってるな。うらやましいよ。


おなじような実質難病でも手帳もないし、自治体からのお見まい金もないし、医療費免除もない。
ましてや携帯の割引なんて。

特疾に手帳なんかないよ。
自治体補助なんかも、自分が住んでいる県内はゼロだぜ。

認定されりゃ、生命保険は入れない。
病名言えば、就職も出来ない。
認定された病気で医者に掛かった時の医療費が一部補助されるということだけだよ。

世帯年収で段階別に区分されるので、
本人が年収ゼロでも親や家族の扶養になってれば、補助される額はわずか。
まあ、無いことを思えば、特定疾患の助成制度の意義は大きい。
制度をとてもありがたいと思うことはあっても、
特権とまで思ってる患者さんはほぼいないかと。

未認定の難しい病気で苦しんでいる人が多くいるのは、想像に難くない。
本当にキツいと思う。
ただ言いたいことがあるなら、現特定疾患の患者ではなく、
労働厚生省に言って欲しい。

↑その通り
＞労働厚生省に言って欲しい。

私は３８番の難病認定者なんだが、特権とかより健康な体がほしい。
突然、難病と宣告され、無職になり、家族の支えで今こうしていられる。
家族には感謝している。
公けにいただける社会福祉のすべてを、自分のためにも家族のためにも
申請させていただきます。

訂正３８番→３６番

オレは、特疾をうまく利用させてもらっている。

仕事にしても、都合が悪いと病気のせいにし、
入院すると生命保険で大儲け。
しかもソフバン携帯も980円免除。

難病を患って、一時自殺も考えたが
今は開き直って元気にやっている。

体はボロボロでも、精神は病まないように生きていく！

おまえ、>>969だろ？
入院で大儲け？
笑わせるな。

>>975
とんだお門違いｗ。

サルコイドーシスの軽度の疾患にかかってもう８年
ひどいころは歩くのも老人みたいにノロノロ
２週間朝から晩までゴロゴロしてるなんてしょっちゅう
自営の仕事もダメにしてしまった
軽度なので医療費は実費
重度の難病に扱われてないのでなんの救いもなかったな
金が尽きたら死ぬつもりだったし、酔って数回首にロープ巻いたりしたけど怖くてできなかった
いろいろあって親や嫁に経済的に助けられてなんとか生きてる
軽度とはいえ、動けない体というのは何もかもできなくなるな
階段を１階と２階、忘れ物して２往復したらもう出かける体力なくなって１日寝てたとか悲惨だった
不快な体にずっと耐えてるだけの人生

つらいな。

病気のために電車の中で立っていることが困難です。けれども歩けますし見かけは
健康そのものに見えると思います。
全員が座っている電車に綺麗なスーツをきた白髪でガリガリで手は皺だらけだけど
背筋はしっかりとした70代半ばくらいの女性が乗ってきて、私の前にピッタリと立つんです。
きっと席を譲ってくれる人に見えたのだと思います。
私は立てない訳ではないのですが見かけと違ってかなり労力を要しますし、
ずっと立っていることが病状を悪くしてしまいます。
次の駅で誰かが降り、その女性はそこへ座りました。
その後が強烈でした。終点まで私の顔を非常識な人だと言わんばかりに
にらみ続けました。目線を逸らし再びみると凄い形相で睨んでいます。
気のせいだと思っても、最後には明らかに睨み続けているのが分かりました。
「健康な癖して老人に席も譲らない」という腹立たしい気持ちだったのだと
思いますが、病気になる前の私は人に席を譲り、車いすの人の乗車を駅員さんと
手伝うなどしていました。
もっとTVでもなんでも良いので元気そうだけど実はそうじゃないひとがいっぱい
いるんだということを伝えて、知ってもらいたいものです。
あの睨み続けられた15分間は本当に身の毛もよだつ思いでした。

.

そろそろ次スレの準備を。
スレタイはどうしますか？

候補

【難病】特定疾患・難病支援センター
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
【厚労省認定】難病・特定疾患について【支援センター】
【難病】特定疾患全員集合！【難病】
【特定疾患】難病認定されちゃいました【目下闘病中】
【難病】特定疾患に認定されちゃいました！１【相談支援センター】
【難病・特定疾患について 2】

990まで随時受付中

>972 です。
私は「ハートプラス」、「おもいやり駐車利用証」、「駐車禁止除外車両」
などのカードを携行しています。
公共施設などの警備員が常駐している所はいいのですが、まだまだ認知度
が低いのですね。

最近感じた私の腹立つ体験です。
大混雑のモールにて、私は普段は一般のエリアに駐車します。
しばらく駐車場を周回しても歩ける距離に空いた場所がありませんでした。
このモールは出入り口付近に他の店舗と比べて多くの障害者駐車スペース
を用意してありあす。
私の車には、障害を示すマークを貼っていません。←--注目されない
運良く障害者駐車スペースが空いていて「おもいやり駐車利用証」を
フロントのルームミーラーに取り付け降りようとしたところ、６０才前後の
男性から手まねで駐車スペースを指差ししてから私を指差しして
「クルクルパー」をされました。
私はすかさず、クラクションを鳴らしと「おもいやり駐車利用証」を振って
みせたが、またしても「クルクルパー」をやられました。
なんとも切ない思いを感じてしました。

おたがいに足りないところがあるのでしょう。

ハートプラスマークも、県独自の難病用障害者駐車場使用許可証も、普及・認知されてないのが現実。
僕は、県独自の難病用障害者駐車場使用許可証を車のダッシュボードに良く見えるように置いてあるん
だけど、はっきり言って、マーク自体、何言いたいんだか解らないマーク（汗）
病院でも、解らない警備員だと、駐車させてくれない。
スーパーなどで、そういうところに止めようとすると、ポールが立っていて駐車できない。
そして、最低なのが、とあるショッピングセンターの障害者用駐車エリアに駐車して帰ってきたら、
車一周、強烈コイン攻撃をされていた…、一部は凹むほどの。修理にん十万かかり、返済に苦労した。
一体どうしろっていうんだ。見た目が普通って悔しいよね。五体不満足なら、周りに気を使ってもらえる
でも、内部疾患で、見た目が普通だと、なんでこんな思いをしなくちゃならないのだろう。