【免疫】【抗体】シェーグレン　症候群 *膠原病　

その医師は検査しないでドライ症状を否定できるだけの材料をどうやって得たんでしょうか
問診？
検査せずにドライ症状否定？？

ガムテストみたいなドライマウスの検査は正確でなくて良いなら自宅で簡単にできると思う。
(訴えても普通の診療科では取り合ってくれないヘンテコ検査)
梅ガムとか酸っぱい系のガムを口に含みクチャクチャ。出てくる唾液を量るだけ。
正確な診断には口に含んで噛む長さとか唾液量とか基準があるけど
唾液でてるかどうか知りたいだけなら自宅でお手軽にできます。
梅の香りだけで口の中はキュッとなったのに想像より唾液がでなくて衝撃的。
「梅でコレならパンなんて飲み込めなくて当たり前」と思った自分です。

>>890
>>889だけど私にたいする質問？
自分は検査も無く膠原病関連でおこなっていた抗体検査の結果で否定されたよ。
ドライ症状ではなくシェーグレン症候群を否定された。ニワトリ卵だね。
症状を訴えても問いかえされるような問診は無し。初期治療で入院中のことです。

私、抗体検査は膠原病科で受けて、同時に眼科に行かされてドライアイ検査も受けたけどなぁ……

シェーグレンの併発を疑って、もしくは念のためと
各種検査をする医者もいればそうでない医者もいるということ…

何の病気でもそうだけど医者は当たりもの
自分はたった半年で検査入院
ほぼシェーグレン確定
地元の病院だと経過観察で終わってた
わかる医者に巡り会えれば検査結果がベタじゃなくても自覚症状とか新たな検査もするし

自分はシェーグレンの疑いがあるかもしれない者です
症状が微熱とダルさくらいしかないんだけど最近ダルさがつらい･･･
症状が乏しいから先生も血液検査しかしなかった
5年前と今年に受けた血液検査で抗SSA抗体が陽性だったくらいだ
肌は乾燥体質だと思うけど、口も目もツライほどの乾きはないかな

皆さんは症状が乏しくても一通り受けたり進められたりしました？

半年くらい前に歯科に行って先生から「口の中渇いてますねー。目も乾燥しますか？もし乾燥するなら眼科に行ってみてください。そういう病気があるんで。」って言われてググったらシェーグレンがでてきた
確かにドライアイだし外は眩しいし…って思ってたけど放置してた
でも最近鼻と喉が乾燥して痛い
これは検査に行くべきだろうか…

ドライアイと抗SS-A/Ro抗体でシェーグレン確定
ドライアイは目薬のみ
ドライマウスは放置されている…

遅すぎるレスになり申し訳ございません。
873等の書き込みは、私の能力不足などで誤解を招いてしまいましたので
補足させていただきます。
私は、症状の緩和を重要視していますので、症状の緩和ができるまで色々と
色々な医師に相談して頂きたいと考えています。勿論、完治が最終目標と
なりますが、稀な病気の場合、病名判明まで大変苦労する場合があります。

間違った病名の場合、適正な薬の処方がされないし、症状の悪化等も見込まれ
ます。症状は、患者本人が一番わかり苦しみます。担当医に色々相談して
症状が緩和しない場合は、今の時代、御自分で調べてみる事ができます。
その病気の判断は、どこで診てもらえば良いかもわかります。
また、服用している薬もどのような効果が期待でき、どのような副作用がある
かも調べられ、完治まで導くのか、単に対処療法だけなのかもわかります。
病名を決めつけると、例えば膠原病の場合は色々な症状があり、その一つに
なったりして、真の原因に辿りつけなくなってしまう場合も考えられます。

運が悪い事に、治療薬がまだ開発されていない病気もありますが、調べると
医師への不満などが軽減する事ができます。
大切な事は、症状の緩和に向けて、自分を信じてあきらめないで色々対応すること
だと考えています。

この間、イトリゾール内用液を処方されたが効果はあるのだろうか？
薬局で結構な金額請求されて驚いた。
高い薬出すなら前もって言って欲しかった。
効かなかったらドクター変えようと思う。

サラジェンとかエボザックとか飲んでる人いますか？
汗は異常にかきますか？
私は無汗症で先生に勧められていますが効果あるかわからないし
副作用見ると怖い気もします。副作用は実際どうなのでしょうか？

夏は外出出来ません。よろしくお願いします。

　サラジェンもエボザックも服用していますが、問題となる副作用は感じていません。
吐き気や下痢などが目立つ副作用かもしれませんが、服用してみないとわかりません。
元々汗かきなので何とも言えませんが、まちがって２回服用してしまった時には
何とも言えない汗が服用後３０分位で　ジトー　と出てきて困りわかる場合があります。
シェーグレン用の薬なので、副作用の欄にはシェーグレンの症状と重なる事が多いです。
　無汗症に効果があるかどうかも個人差がある気がします。
サラジェンは即効性なので、効果の判定もしやすくなるかもしれません。
持続性を期待するなら、エボザックやサリグレンになります。
良い効果が出ると良いですね。

>>904
ありがとうございます。
サラジェンよりエボザックやサリグレンの方が持続性がいいのでしょうか？

>>904
＞何とも言えない汗が服用後３０分位で　ジトー　と出てきて

これは全身から出ましたか？

横すみません。
私はエボザック使用半年め、１日3回使用です。
私の場合は多汗は全く感じませんでした。
夏も特には汗が増えた等はなかったです。
代わりに私は副作用で吐き気があります。ウッ…となりますが、
口がカラカラだと口臭もかなり気になるので、我慢して飲んでいます。

>>907
ありがとうございます。
先生に特にこの薬で気をつける事とか言われてないですか？
こんな症状でたらすぐ止めてとか？

それとこの薬は即効性ありますか？
副作用も含めて。

>>908
医師からは１日１カプセルのみでもいいし、飲まなくてもいい、飲む回数は自己判断でいいと言われてます。
即効性はあります。初めて飲んだ時はかなり感動しました。
飲んだ後うっかり居眠りすると、よだれでかなり大変なことになります(笑)
でも、この薬は徐々に効かなくなると医師から言われました。
私も以前ほどの効果を今は感じていません…
一生治らないのなら、ずっと効いてくれたらいいのにな、と悔しくて仕方ないです。
口臭は辛いですもん。

907＝909ですか？

徐々に効かなくなるのですか？なんででしょうね耐性かな？
いずれ全く出なくなるのでしょうか？
904さんが
＞持続性を期待するなら、エボザックやサリグレンになります
って言ってますがやはり徐々に効かなくなるのですかね？
効かなくなったら後はもう対処できなくなるのでしょうか？

>>910
そうです。>>907-909です。ID変わってますが。
耐性ができるかららしいですよ。
そうすると、患者が希望するならまた他の薬に変えるらしいです。
また耐性がついたらまた変える。

個人差もあるので直接試してみたらいいし、他の細かいことは医師に聞いてください。

>>911
ありがとうございます。
変えるといってもサリグレン（エボザック）かサラジェンの二つしかないですよね？
他にもあるのですか？

だから医師に聞いてみたら聞けっつーの

ここはシェーグレン版なので、どうしてもドライマウス、ドライアイの症状がメインで
汗　については日頃あまり考慮していないので、的確な返事はできないかもしれません。
　薬効については、体験的なドライマウスでの唾液の分泌量としての記述です。
医師の登場は期待できませんので、主観的、体験的な個人的な意見となります。

>>905 薬の効いている時間が長いのがエボザック系ですが、ジュワーと唾液が
　　　分泌してくるのが実感し易いのが　私の場合、サラジェンです。
　　　口が乾燥して困った場合や出先などで重宝します。

>>906　発汗に関しては、起きている時は上半身からの汗が気になりました。
　　　寝汗に関しては、全身の着替えが必要な時が過去に多々ありましたが
　　　最近はありません。薬効から言えば、全身からかもしれませんが
　　　汗に関しては困った時の印象しかなく、細かな記憶はありません。

私の場合、エボザックを服用して10年位ですが、未だに効果はあります。
ただ、対処療法で、シェーグレンによる唾液腺の破壊は止めないので
10分間の唾液量テストは、下降傾向にありますが、日常生活の支障は少ないです。

アシノン　という胃薬も唾液分泌作用があるようですが、私の場合は全身倦怠感で服用中止中です。
エボザック系やサラジェンの方が副作用は少なく、効果が大きいと感じます。
ムコスタ　という胃薬(目薬も出ている)は、ドライアイなどにも効果があるようです。
いずれにしても健康保険絡みもあるので、医師に相談してみてください。
でも、いずれにしてもエボザック系やサラジェンの方が良いと思います。

>>914
ご丁寧に本当にありがとうございます。

エボザック系やサラジェンは離脱症状とかはないですか？

シェーグレンっぽい症状なんで病院行ってきたが血液検査しかしてくれないもんなんだね
抗体陰性だから違うね、で終了
他の検査も頼んでみようかな、一度バッサリ言われたんでちょっと頼みづらい気もするけど

>>917 エボザック系やサラジェンもドライマウスの度合いで飲み忘れが
　　　わかる程度で、服用すれば口内などを快適に保てる程度の感じ方です。
　　　私の限りでは、離脱症状が現れるとは考えられません。
　　　917さんの慎重さはわかるのですが、主治医をもっと信頼された方が
　　　精神的にも、結果的にも良い様な気がします。

>>918　抗体は20-30％位の割合で、でないようです。どちらにお住まいかわかりませんが、
　　　できれば、医師(病院)を変えた方が早いです。
　　　しかし、薬の副作用などでもドライマウスなどが起こりえるので
　　　シェーグレンと決めつけると良い治療に出会ないかもしれません。
　　　また、シェーグレンと診断されると、一生医療保険加入時に大きな問題になります。

ドライマウスですがその日によって口の渇き方が違います。
何日かすごく乾く日があって辛いと思ったら、あまり気にならないくらい
唾液が出るようになる日もあります。1週間〜2週間くらいの周期で変動
しているように思えます。
シェーグレンだと常にドライマウスになるのでしょうか。

>>920 常にエボザック等を服用してきているので参考にならないかもしれませんが
私の場合は　口内の乾燥　で薬の飲み忘れなどに気が付きます。
シェーグレンだとわかったとしても対処療法になり、予防的治療や悪化防止策などは
病院では期待できません。　悪化防止策は規則正しい生活やストレスを溜めない,
日光の暴露をなるべく避ける、体を冷やさないなど個人的努力です。
詳しくはネットで調べてください。
　なので、ドライマウスで生活に支障が出て困るようであれば、ドライマウスを
診てくれる病院(歯科では一部、口腔外科は多い)で相談なさってください。
エボザック系、サラジェンなどの口腔乾燥症状改善薬を処方され服用すると
909さんのように　唾液の量に感動する事があります。

シェーグレンってステロイド服用しても唾液や涙は出ないのでしょうか？
サラジェンとか飲んでいてもいつかは唾液腺がダメになったらで無くなるんでしょ？

ステロイド少量なら唾液腺をダメにするのを止められそうですよね？

ステロイドだけで唾液が出てると感じることはないよ

ステロイドでは唾液で無いの？

唾液腺はの萎縮？（機能低下）日々進みますか？
いずれサラジェンなどでもで無くなりますか？

「出なく」の間違いです。

関節があちこちいたくて、筋肉痛に似たどうしようもない倦怠感も有り
病院で診てもらったらシェーグレンと診断されました。
処方された薬をのんだら、唾液が強烈でまいりました。
梅干しとレモンを同時に食ったような心理。

関節痛以外はシェーグレンの自覚症状はひとつもありません。
でもシェーグレンなんだよな。。

続き。最初に関節の痛みを感じたのは20年ほど前でした。
それから痛みが出たり引っ込んだりを1−2年サイクルくらいで繰り返して、
数年前からは関節リウマチに似た箇所が痛みだしました。
意を決し、専門医にみていただいた次第ですが、これだけ長い年月
自覚症状がでなかったわけですが、今後乾きが出るのか？・・なんともよくわからない次第です。

乾燥症状だと思ってなかったのが改善したりしたよ
朝目が開きにくいのとかドライアイのせいだとは思わなかった
あと長時間電話できないのとか
膣乾燥とかも

うちのやつはクッキー、いもやあずき原料のお菓子と辛いものを食べられなくなった。好きだからたまに無理やり食べてるけど苦しくて死にそうになってるわ。

抗核抗体は最初が３２０で、次に専門医のところで診てもらった時は
たしか８０でした。乾きとかなくて、でもとにかく、身体が痛い・・

実家の母は、ご近所にすむ関節リウマチの人のことをとても同情しています。
まだ若いのに気の毒にって。私がいくら不調をうったえても、仮病でも演じてるんだろうという
目で疑ってみています。ほんとうにクソババアにはムカつく。

わりと身内ってそんなもの。
下手に同情したり助けてやらなくっちゃなんて思うと
自分の負担が増えるからね。認めたくないんだよ。
想像できる範囲の手のかからない症状には共感するけど
特に痛みと倦怠感の訴えは嫌がるね。ウチの母も。

上げました

ソフトコンタクトレンズを使ってますが
市販の目薬しても時間経つと駄目で困ってます
病院で出してもらう目薬はききます？
ごま油とかそのままつけたいくらい困ってます

ヒアレイン処方してもらってるけどその日そのときのコンディションによる
いちばん効くのは目薬よりもサリグレンの服用だなぁ

>>936
ありがとうございます、飲み薬でドライアイも緩和されるんですね

そうなんです
はじめて処方してもらって飲んだときはびっくりしたよ
寝起きの目がすごいぱっちりしてね
朝目がしょぼつくのは寝起きが悪いからとかかと思ってたら
ドライアイだからだったんだねっていう

この一週間、口がすごくパサパサするのですが
特に歯磨きのあとが乾燥します