【免疫】【抗体】シェーグレン　症候群 *膠原病　

シェーグレン症候群とは
1933年スウェーデンのヘンリック・シェーグレン
にちなんでその名前がつけられた疾患です。
日本では1977年の厚生省研究班の研究によって
医師の間に広く認識されるようになりました。

膠原病
（関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、強皮症、皮膚筋炎、混合性結合組織病）
に合併する二次性シェーグレン症候群と、
これらの合併のない原発性シェーグレン症候群に分類されます。
原発性シェーグレン症候群の病変は３つに分けることができます。

抜粋。

バイオベンチャーのエムバイオテック（東京・江東、佐藤征二社長）は関節リウマチの
原因菌を発見した。特殊な炎症物質を作る菌で、4割近い患者の関節から見つかった。
協和発酵の子会社の協和メデックス（東京・中央、伊藤菁莪社長）と炎症物質の検出
試薬を共同開発中で、2月にも試作品が完成する。性能を検証し臨床診断薬として3年内
の承認申請を目指す。

　関節リウマチは自己免疫疾患の一種。患者に特定の抗生物質を投与すると「約4割が
快方に向かう」と米リウマチ学会などが指摘し、原因菌探しが進んでいる。

[2006年1月5日/日経産業新聞]
http://health.nikkei.co.jp/news/top/index.cfm?i=2006010407733h1

http://www.chugai-pharm.co.jp/generalPortal/pages/detailTypeHeader.jsp?documentId=doc_9412&lang=ja

「未来技術の実現予測」（文部科学省科学技術政策研究所、2001年）
では、「2021年に自己免疫疾患が完治可能になる」
としていますので、この頃には「シェ−グレン症候群の治癒」
が期待されます。
これは日本の専門家たちの予測で、
このような予測を頭に入れて患者さんと医師が協力し合って
忍耐強く病気に対応することが重要でしょう。
↑
これ本当?

444 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/23(月) 09:42:34 ID:KfhDKZql0
2006/4/1６　内科学会報告　分子標的療法が難病を克服する新たな時代に突入。リウマチ様関節炎もSLEも完治する。
4月14日から16日まで、内科学会が横浜国際会議場で開かれた。分子標的療法のシンポジウムがあった。
今回、話題となった薬は、抗TNF-α抗体（レミケードなど）、抗IL-6抗体、抗CD34抗体などである。
抗TNF-α抗体はリウマチ様関節炎、クローン病に著効し、抗IL−６抗体は、キャッスルマン氏病、
リウマチ様関節炎、若年性特発性リウマチ様関節炎、クローン病、などに著効することが示された。
また、抗CD３４抗体は、多発性骨髄腫やSLE（全身性紅斑性狼蒼）などに著効を示していることが報告された。
その効果は顕著で、従来のステロイドや免疫抑制剤治療に 比べて、大変優れた効果を示していた。
その優れた効果と病気の初期に効きやすいという特性から、アメリカでは、これらリウマチ系の自己免疫疾患に対しては、
安い薬から順に使う （ボトムアップ）のではなく、効果の強い分子標的療法薬をはじめから使う（ヘッドダウン）
の投薬法が提案されている。リウマチ様関節炎・SLEはステロイドで上手に管理する病気から、
分子標的療法で完全に治ってしまう病気になった。
シンポジウムの終わりに、座長は「パラダイムシフトが起こった。」と表現した。
抗ガン作用と免疫抑制作用を持つ血液細胞「HOZOT」の発見について
新規ヒト制御性Ｔ細胞について日本免疫学会にて発表
（小林さんがとても素敵な言葉残してくださいました。

異常に喉かわきますよね

はい。
歯周病ぽくもなります。
って言うか歯茎が真っ白で舌が割れて味の濃いもの食べるとしみます。

皆さんは原発性ですか?

目も口も乾く。

顔油脂肌の人も乾燥肌になりますか?

熱っていつもどれくらいですか？

皮膚疾患はありますか?

初期は乾かなくないですか?

眼のなかにごろごろした異物感と充血、歯周病歯石が溜まりやすい、外出時はペットボトルが必要。患者数は全国でどのくらないなのでしょう？

二次性シェーグレン症候群と、
原発性シェーグレン症候群の違いが判らない。

途中で変わったりするのかな?

笑顔


ズバリ、免疫力がアップするそうです。

伊丹仁朗先生というお医者さまが面白い実験をされました。
大阪のなんばグランド花月で３時間「笑った」後と「笑う」
前の血液をチエック！
なんと、なんと、笑う前と笑う後では

細胞の働きが強くなっていたそうです。






さらに、
膠原病やリウマチの免疫異常を改善する効果もあると言われています




※　ノーマンカズンズという人は、自分で、しかも「笑い」で膠原病を治しました。

いちいち行間空けるなゴミ。
ステロイド漬けで死ね

あーあ
16可哀想

自家造血幹細胞移植を考えているのですが
された方いらっしゃいますか?

シェーグレンの人は下半身も濡れないのでしょうか？
ローション必須ですかね？

19はしね

http://item.rakuten.co.jp/book/1654353/

>>19
オレは男だからわからんけど
女の人はそれが原因で性交痛があるらしいね。
オレの場合シェーグレンを発症してから
花粉症の時に鼻水がほとんど出なくなったのだけど
これって関係あるのかな？
ちなみに鼻水は出なくなったけど鼻づまりが激しい。

>>20
おまえはインターネットや本で女性は性交に痛みを感じる場合、ジェリーを使うとしらないのか？なんの情報もないのに無駄書き込みやめろ。死ねとかよくかけるな。

いや、19が悪い。明らかに。
19はただ興味本意な質問をした。他人事として。

「しね」と言われるのももっともです。

23はどうせ19本人だろう。
自分で答えを知りながらわざわざそういう話題を振るのが
本当にひどいやつ。

膠原病やリウマチの原因のプロテウス菌てどうやってやっつけたらいいんですか?

>>18
SLEスレに彼氏がそれやったって人がいたような気がする。

詳しく教えてください

小林はシェーグレンじゃないのになぜにこのすれにきてるのか？そして自作自演だと思ってるから2chやりすぎだし頭いってるよ。目障りだからくるなよ。

はじめまして

右耳下が時々すごく痛くなるのと、発熱（37.2℃から38度ぐらい）
喉の異常な渇き、首と顔が異常に熱いのが1ヶ月続いています
色々調べていたらシェーグレンじゃないかと…
下痢もしやすいです、それに光がすごくまぶしい
元々日光に弱かったですが、最近は光に当たるとしばらくするとすぐに皮膚が痛くなります

田舎に住んでいるのでﾈｯﾄに出ているような膠原病科やシェーグレン外来がないんですが、
大き目の総合病院で診断・治療できますか？
それとも大学病院へ行くべきでしょうか？

ご指南願います

↑
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
こちらに記載しました　恐れ入ります

ID から、　30　と　31　が、自作自演ということがわかる。

最近、減ってきたと思ったら、名乗らなくなったのね。

親切そうだし、知識も豊富そうに見えるので要注意です。
しかし、過去スレから、他人を幸せに導こうとは考えているかどうか
考察してみる必要がある。　
その検証がめんどくさい場合は、騙されないで、スルーしてください。　

自作自演じゃなくて、マルチレスの報告みたいだよ。
あっちでレスもらってる。

でてこなくなったのはいいことだから、話題にするのはやめようよ。
あのタイプは、かまえばかまうほど病状が悪化するから、
本人のためにも、そっとしておくのがいいことだと思う。

口が乾くせいか、食べ物がしみます。最近特にひどく、すこししょっぱいもの、ほかほかのご飯でも痛いんですが…何か良い対策はないでしょうか？

ガムを良く噛む

３４さん参考に
ttp://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/acr2006/200611/501842.html

唾液腺シンチを受けた方がいましたら教えてください。
３割負担でいくらぐらいかかりましたか？
すぐに終わる検査ですか？

>>37
4年ほど前にやった時は8千円ぐらいでしたよ
時間は1時間なかったかと

>>38
ありがとうございました。
そのぐらいだったら負担できそうです。
検査のたびに１万円以上かかるので、結構つらいです。

シェー認定されました
公費申請の紙を書いてもらうのには、費用はかかりますか？

シェーは公費対象外では?
30人に１人はシューグレン補菌してるってお医者さんが言ってたよ

確か北海道と東京だけ。

>>42

そうなんだ…　全国OKだと思ってたよ

シェー

涙腺壊れ気味
もうｲﾔﾝ

シェーグレンとリウマチです。
毎月眼科で目薬を処方して貰っていますが
目が乾いて目やにが多くて辛いです。

色々サプリやドリンクを試してますが
自分は今のところビタミンB１２のサプリと
タウリン1500ｍｇ含有のドリンク剤を飲むと
目が潤います。

主治医からはサプリは摂っていいと言われているのですが
他に何か目の乾きにいいものはありますか？
ブルーベリーのサプリはイマイチ効かなかったような気がします。

すみません、免疫や抗体の話をするスレだったんですね。
今気付きました。スレチ失礼しました。

別にいいよ、気にするな。

昨日小唾液腺の生検してきた。
費用は3割負担で飲み薬化膿止め塗り薬含め3千円くらいだった。
食べ物しみる。
当たると痛いから今日は食べないでおこう
今朝になって唇しびれてるし腫れている

唾液腺シンチ、1ヵ月半待ち中(´・ω・`)

アクテムラ効くらしいですね

唾液線生検は、どれぐらいで、腫れは、ひきますか？

>>53
2週間くらいかな？
既に唾液腺がかなりやられていたらしく
かなりぐりぐりとやられたので
1年経った今も微かに痺れが残ってるよ・・・

2〜3時間同じ体勢で椅子などに座ったままだったり、
立ったりしてると足に真っ赤な斑点がでる方いますか？
前からよく出て病院へ行っても様子見なんです
最近は熱ももつようになりました
対処方法は同じ体勢をとらない事なんですが、
一体何が原因でこうなるのか。。。
病院でもわからなくって困りはててます
これもシェーグレンの症状なんでしょうか

>>55さん
抗リン脂質抗体症候群の数値は出ていませんか？
β2GPI　　抗カルジオリピン抗体　　ﾙｰﾌﾟｽｱﾝﾁｺｱｸﾞﾗﾝﾄ　
FDP（Dﾀﾞｲﾏｰ）　　APTTの時間　　などです。

可能性が少しだけあります。

調べてもらっていない場合は、医師に頼んでみても良いと思いますが、
抗リン脂質抗体症候群の検査は、１０日以上かかります。
わかったところで、予防的な治療はできますが、完治まで導く治療は
現在のところありません。　自己管理と事前準備が大切になります。
エコノミー症候群にもなりやすいそうですので、該当する方は、気を
つけてください。　

上げます。

シェーグレン症候群の境界上にいる男性30代です。

　 10分間のガムを噛んでの唾液量の検査を家で行っています。
私の場合、ガムの味で、唾液の分泌量に開きがあります。
また、詳しく医師に確認を取らなかった私が悪いのですが
唾液の量は、液だけ　なのか　泡の部分も含んだ量なのかわからないので
両方の記録を取っています。　皆さんはどうされましたか？

　ちなみに、ロッテのノータイム　を噛んだ時が少なく
液のみで　6〜7 ml　　 泡を含んで　8〜9 ml　です。
明治のキリッシュ　のレモン味だと、唾液の分泌量が比較的多く、
液のみで　8〜10ml　　 泡を含んで 13〜18 ml　です。
健康な人の分泌量が良くわからないのですが、レモン味の唾液分泌パワーに
驚き、何故か唾液分泌量に満足しました。

特定疾患に認められない県に住んでいますので、確定診断にあまり魅力が
ありませんし、日常生活では、時々目がショボショボしたり、口がパサパサ
になって目がさめたり、喋り難い事がたまにある程度です。
唾液線生検は、受けたほうが良いでしょうか？
受けない方が良いと判断した場合、ノータイムのデータのみ提出しようと
考えています。
　

>58
診断は確定されるならされた方がいいと思うよ。
シェーグレンと診断されていないと保険がきかない薬もあるしね。
サリグレン（唾液を出す薬）は高価だし、ビタミン剤各種、使い捨てのヒアレインミニも保険が効くので助かる。
私は涙の分泌低下はあったものの、認定基準にある
抗SS‐A抗体か抗SS‐B抗体が陰性で（別の抗体が陽性だった）
唇の生検と唾液腺の造影をしてそれでシェーグレンと認定された。
それから、公費対象ではないが、
一応シェーグレンは国の公費対象でないが特定疾患123疾患に入ってる（91番）

>>59 さん　書き込みありがとうございました。
病院に行っていますが、初期のシェーグレン症候群だそうです。
多分、混合性の膠原病の２次性かと考えています。
で、唾液量テストでしたが、泡の部分を含まない液の量で判断しました。
ガムは、私の場合、ロッテのノータイム　で、今後の推移を見るそうです。

まだ、軽症ですが、夜、口が渇いてパサパサになって目が覚める事があると言ったので、
エボザックカプセル30mg　を夕食後、１錠を処方されました。
飲んでビックリ！！　唾液がこんなに出るものか実感しました。
ちょっと出すぎて気持ち悪かったけれど、口がパサパサにはならずに済みました。
多分これからは、手放せなくなる薬になりそうです。保険が効いてても高いですね。
不眠症になりかけていましたので、シェーグレンと診断されて良かったと感じました。
でも、これから薬が増えていくこと考えたら、公費対象になってほしい願望が沸いてきます。

>>56
遅れましたがレスありがとうございます

調べてもらってないと思うので
頼んでみます
ありがとうございました　涙

鼻は乾燥で血だらけ、口の中もなんだか乾燥してねっとりしてきました
みんな薬飲む以外で、どんな対策してるの？

今も鼻が血のにおいですごいです

hosyu

上げました。

ミント味（すっとする）の歯磨き粉は唾液を減らすのでよくないっぽい
子供用の歯磨き粉にしようかと思ったけど
高いけどアパガードがすっとしなくてほんのりあまくていい
あと口腔外科のある病院の売店にオーラルバランスが売っているのを見つけて
それも使うけど、オーラルバランスも高い

オーラルバランスは高いですね
ルシェロ　ペーストはどう？　
歯磨きだけどおいしい

はじめまして。元々腎不全で大学病院に通っているのですが、ドライアイや口の
乾きを訴えたところシェーグレンかも？というので血液検査に追加してもらいました。
結果は微妙・・。免疫グロブリンＩｇＡ正常値、ＩｇＭ340Ｈ、Ｃ３は正常、
Ｃ４は37Ｈ、ＣＨ50は61Ｈ。
先生は様子見。でもいちおう眼科へ回され検査しました。「涙の量的にはシェーグレン
だけど、傷がないから違う」という返事でした。
やはり様子見でしょうか？

自己抗体陽性でなければシェーグレンではないというわけでないので
腎不全の原因がシェーグレンではないだろうというぐらいで
症状としてシェーグレンのボーダーにはあるのかもしれないよね
どっちにしても実際に困っているドライアイやドライマウスを
なんとかしてもらったほうがいいんでは？

>>68
お返事ありがとうございます。
とりあえずドライアイにはヒアルロンと市販の目薬を使えと言われました。
口の渇きはつねにペットボトル持ち歩きやガムをかんでます。

67ですが補足です。
白血球数も毎回基準値8.8より若干高めの11〜12です。
なので毎回「風邪ひいてますか？じゃないならどこかに炎症があるかも？
気にするほどではない」と。

眼科でないと目薬はでないから眼科にいったほうがいいよ
口の渇きは氷舐めるというのもあり。寒くなったのでイマイチだけど
高いけどオーラルバランスもそれなりにいいよ
白血球数は1000単位？確かに少し高い
免疫内科みたいなところにいってみる価値ありそう

>>71
オーラルバランス、免疫内科。初めて聞きググってみました。
免疫内科行ってみます！　レスありがとうございました。

シェーグレンで膠原病内科、皮膚科、口腔外科へ通院しています。
眼科は涙の検査に行っただけで、目薬はもらっていなくて
市販の目薬を買って使っていました。
ある日、膠原病内科の待合室で隣の人と話していたら
｢ココで目薬をもらっている、先生に言ってみたら？｣
と言われ、それから膠原病内科でヒアレインミニを出してもらっています。

シェーグレンの者です。

SLE患者は紫外線に気をつけろっていうけど、SSは紫外線で悪化しますか？

74>>
私は悪化しませんが病態は個々に異なりますので主治医に聞かれてはいかがですか？

体調悪くて、病院に行ったらシェーングレーンと診断されたの者です。いくつか聞きたいんで、教えて下さい。最近、不眠が続き食欲もありません。みなさんも診断された直後は、そうなのですか？

>>75
ありがとうございます
私は紫外線で悪化はあると思ってるんですが、主治医は否定します
関節が痛み出し、ヒドイと全く動かなくなります
みなさんはどうなのかな？と思いまして・・


>>76
SS確定してから不眠や食欲不振が出たんですか？
確定前からですか？
確定前からだとしても、SS患者にはなぜかウツっぽい症状経験者が
多いことはよく言われてますよね

私はSSが難病だと知って、しかも自分がそんな難病になってしまった
ショックから、一気に白髪が増えたし、寝汗がすごくて夜２回くらい着替えないと
ダメな程だったりしました
受け入れるまで半年くらいかかりました

>>74>>77
SSの症状として日光過敏はあるよ
（6. この病気ではどのような症状がおきますかの4.その他）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/044.htm　
私は天気のいい日に外に出ると蕁麻疹がでるので
抗ヒスタミン剤を出してもらっています
それに病院でもらってる湿布の注意書きに
紫外線に貼付部を紫外線に当てないように
剥がしたあと4週間も同様にするように書いてあったから
紫外線にはすごく気をつけている
>>76>>77
私は診断される前から不眠や鬱の様な症状があって
更年期障害と思っていたのがSSとわかったのだけど
検査検査で疲れていたので診断されてちょっとホッとした
でも不眠は続いています
私も寝汗はすごいです、先生はサリグレンの副作用といわれました

サリグレン飲まなくても寝汗すごいよ〜

ちなみに、関節痛と寝汗のセット＝リウマチの危険ありだそうだ
その関節痛は本当にＳＳの痛みか見極めが必要っぽいよ
一時期、リウマチも合併したかとハラハラしてました・・・

寝汗とか不眠が続くときは甲状腺ホルモンもみてもらって
寝汗ひどくてシーツと布団の間に防水シートひいてた

シェーグレン症候群の男性30代の初心者？です。
シェーグレン症候群にも、症状の波というものはあるのでしょうか？
特にドライマウスの事が知りたいのですが、今は、ストレスが大きいとき
てきめんに、口の中が、パサパサになり、話しづらくなります。
意識すると少し唾がでてきて、今は何とか収まりますが、現状の医療水準
では、悪くなる事はあっても、唾の量が健康な時の水準に戻ることは
難しく、対処療法の唾の分泌量を増やす薬に頼る事になるのでしょうか？

最近、急に症状が進んだ感じで不安になったので、皆さんの御意見をお聞かせ
ください。

>>46
ドライアイには、フィッシュオイルがいいと思います。アメリカのドライアイ用のサプリメントは
ＤＨＡとかＥＰＡが入っていますから。
私は強皮症ですが、ドライアイとドライマウスもあります、でもドライマウスについては
おいしい食べ物（パンも含め）を食べているときは、飲み物がいらないので、精神的な
物もあるかもしれません。ドライアイは、涙の量はかなりドライアイという事でしたが、
目を守る成分（油？）が出ていて、角膜が傷ついていないので、特に問題ないと言われました。
私は、オメガ３というドライアイ用の錠剤を飲んでいます。

最近、シェーグレンかも？と診断された30代女性です。
？マークの段階で、ブレディニン錠50を夕食後３錠処方されました。
これは、どうなんでしょうか？
副作用等、気になります。
また、この薬は強いのでしょうか？
宜しくお願いします。

プレドニンはステロイドだから当然副作用はある。
でも症状があってつらいなら飲む価値あるだろうし、
薬つかわなくても我慢できるなら飲まなくてもいいし。
不安があるなら他の方法はないかもう一度医者に聞いてみるか、
別の病院にいって意見をきくのもあり。

ドライアイには、ヒアルロン酸入りの目薬が役立つよ。
ロートの「養潤水」使ってるけどわりといい感じです。

>>78
抗ヒスタミンで過敏症よくなりました？
>>85
病院でヒアレインミニもらった方がよくないですか？
使い捨てじゃないと雑菌心配

>>84
ご回答ありがとうございます。
他の医師に聞くことにしました。
薬の服用は、やめようと思います。

>>83
シェーグレンかも？ってことは確定診断ついてないんですよね？
ブレディニンって免疫抑制剤だと思うんですが、そういう薬を飲む
リスクを理解されてますか？？
私だったら確定診断前に、ステロイドも、免疫抑制剤も飲みたくないです。

>>88
ご回答ありがとうございます。
ここ数日、調べに調べました。。。
この薬のリスクは怖いです。
それにしても、簡単にこういった薬を処方することってあるのでしょうか？
有名な大学病院でしたので、安心していたのですが何を信じてよいのかわからなくなりました。。

>>89
咳が止まらないと内科に行って、初診、検査もせずにステロイドを処方する
医者もいます。情報弱者は泣きを見ますよ！
患者の意見を聞いてくれる医者に巡り会えるのを祈ってます。
私は、どれだけ病院巡りをしたか・・どれだけ理解されず、親身にもなってもらえず
苦しい思いをしたか・・シェーグレンって診断＆診察できる医者が日本では
まだまだいないんですよ。日本では最近眼と口が乾燥すれば、血液検査異常なし
でもＳＳだと決めつける医師もいます。

>90
そうなんですよね。
まさにその通りです。
私は、血液も尿もレントゲンも異常なしでした。
ただ、ドライアイとドライマウスだけがひっかかっただけなんです。。
これだけで、シェーグレンかも？ということでステロイド剤を処方するなんて考えられません。
早く信頼の出来る医師に巡りあいたいです。
ありがとうございます。

>>91
最近シェーグレンって流行？で、眼と口の渇きで決めつける医師が
多いと、私の主治医が嘆いてました。
２０２１年には何かしら治療法が確立すると言われています。
信じてお互い頑張りましょう！

>>86
78です
蕁麻疹が出て痒いときに飲むかゆみ止めだから、
過敏症自体はは治ってないと思う。
でも辛いのは春から夏で今はあまり蕁麻疹出てないです。

上げました。

hosyu

書店で、ちょっと立ち読みのつもりが、だいぶ立ち読みをしてしまった
けれど、金沢医科大学の「シェーグレン症候群の会」の菅井進先生の本
は、一度は読んで、知識などを色々取り入れるには良い本だと感じました。
医者の自叙伝風で、患者さんとのエピソードもあり、患者の方が感じる
100個近いＱ＆Ａなんかも用語説明もあり、読みやすい本でした。
　たぶん、金沢までの交通費とかを考えると、この本の方が得するような
感じで、一味違いました。

　このスレは、ちょっと寂しくなっており、この本を読むと皆さんの
多くの知識や疑問などが解消されそうだったので、書き込んでしまいました。
　すでに既知のことでしたら、お許しください。
　

『シェーグレンと共に』　２,１００円
　　菅井　進 著　　前田書店　（平成１９年５月発行）

唾液が出ないから歯医者でバキューム要らずなのはいいんだけど
歯と唇と治療する器具がくっついちゃって
いつ唇が切れるんじゃないかとそっちが気になるんだよな〜
リップクリームべたべたに塗ると先生の手先が滑るみたいだし　(ーー;)

ところで唾液腺造影って痛いのかな・・・

歯医者で唇が切れて痛いといえば軟膏塗ってから治療してくれるよ。

>>98
ありがとうございます！
さっそく次回先生に話してみます

唾液腺やりましたよ 一番奥歯の奥の穴に造形剤を注入しました。とんでもない痛みでした。アップルツリーはご存じですね？歯医者とても辛いです。受付にシェーグレン語りをしても通じないし、唾液ないから虫歯できやすいし。

やはり痛いんですよね・・・
唇切ったり踏み込んだ検査しても治療法が変わるわけじゃないし
全身状態が悪いわけじゃないからちょっと考えちゃうよね
歯の治療はまだまだずーーーっと続くみたい_(._.)_

そうそう、皮膚の乾燥とかゆみに免それーたむADクリーム買ってみたけど
私にはすごくいいみたい
毎晩ぽりぽり掻いてたのがすっかりとまってます
掻いた傷が1週間も2週間も治らずって感じだったんだけどね

唾液腺は検査して何かわかっても治療できるわけじゃないといわれてやめたよ。
歯は毎食後歯磨きしてる。フロスも毎回。ミント系のすーっとするのは唾液を減らす
らしいのでほんのり甘みがあるような歯磨き粉を選んでる。
チョコ食べるとてきめんに虫歯になるので食べられなくなったorz
肌荒れはメディカルクリームっていうの使ってる。油分があるのがなじむ。
尿素入りは長く使うと皮膚が白くポロポロになってよくないらしい。

口内と目の乾きが二ヶ月くらい治らないので
こないだ検査してもらったらシェーグレン症候群の可能性があると診断されました。
今21歳で、もとから強い体ではないので他の病気の可能性もあるようで
いまは検査結果を待ってる状況です。
ただ、日に日に乾燥が酷くなってきていて
口内に至ってはろれつがまわらず普通に喋れなくなってきました。
発声方法をかえたり、工夫してってはいるんですが今後が不安で仕方ないです
仕事もあるし…。
みなさんは喋り(ろれつ)に関してどうなさってるんですか。
お薬でしのぐしか、改善策はないのでしょうか。
ステでは過去に痛い目見てるのでなるべく避けたいんですが無理でしょうか

舌が動かないほど乾いてるの？
こまめにうがいしたり氷を舐めたりぐらいしかしてないけれど
あとはオーラルバランスぐらいか
ひどいときはアズノールっていううがいの薬を処方してもらってしばらくうがいしてた
ビタミンＡやＢのあるものを大量に取るのもいいよ
野菜ジュースを毎日大量に飲むとか

>>103 さん
　私は、エボザックカプセルを１日１錠、服用しています。
（メーカー違いで、サリグレン　という薬もあります）
　劇的とまでは感じませんが、唾液が出ている！！と感じる事が多くなります。

医者にお願いされても良いかと思います。
膠原病で、他にも色々病名をお持ちかどうかわかりませんが、
シェーグレン単独の場合は、ステロイド剤は、あまり使わないらしいです。

ストレスなども、要因になるので、なるべく不安は医者や本などでも
軽減できるようになさってください。
心配や不安な気持ちなどは、いくら考えても有益な事柄をもたらしません。

上げました。

母が膠原病の強皮症です。ステロイドの副作用で食欲があり食べるのですが、口内炎ができ食べるのが苦痛みたいです。薬を先生にもらったのですが、効かないようです。何か口内炎が治るような事はないでしょうか。あれば教えて下さい。

口内炎はなかなか治らないよね。
ステロイドの影響で免疫が抑えられて口の中の菌活発になってるのが原因だろうから
よく歯磨きして塩水でいいのでうがいしたり、口腔ジェル使ってみるとか。
ビタミンＡを意識して取ったり歯医者で歯のクリーニングしてもらったり。
どれも即効性はないけど口の中の菌を減らして粘膜を丈夫にすると思う。

hosyu

>>108
レスありがとうございました。母の食欲が減ってきていて困っていました。早速試してもらいます。本当にありがとうございました。

hosyu

上げました。

風邪ひいて花粉症も出始めて困ってます
風邪薬もアレルギーの薬も口の中がかさかさに乾いてしまい
鼻が詰まって口呼吸するからマスクしても全然うるおいません
歯と唇と舌がくっついちゃいます
花粉症の時期が迫ってるだけにどうなっちゃうんだろうと心配です
病院に行けば楽になる薬があるのでしょうか？普通の開業医でも大丈夫？

できればアレルギーとかの専門がいいよね。
とりあえず氷を舐めると口の中潤わない？舐めてるときだけだけど
ハチアズレとかアズノールのうがい薬もらってうがいするだけでも少しいいよ。
耳鼻科みてもらったほうがいいかもね。

風邪から副鼻腔炎起こしたみたいで頭痛と目の奥の痛みも出てきました(/_;)
明日は仕事早々に切り上げて耳鼻科に行ってきます
薬で胃も痛いし年末年始とついてないな〜
氷は早速作ってます
今夜はそれをなめてみます　よし！！！←自分に気合を入れてみる・・・

いろいろとありがとうございますした

病気のせいかわかりませんが、歯磨きやうがいをしているのに、口内炎が数カ所できるんですけど、治っては、またできてのくりかえしです。みなさんもよくできますか？そして、何かいい対処法を教えて下さい。

口内炎、私もよく出来るなぁ。

はじめまして。
シェーグレン症候群と心臓サルコイドーシスの者です。
舌が乾燥して白っぽくなっています。人口唾液スプレーは効果が短いので
氷を舐めて湿らせています。心不全があるので水分の取りすぎも良くなく
氷が一番良いみたいです。
皮膚の乾燥も酷いのですが、唇も酷くてリップクリームを使っていますが
イマイチです。人前では恥ずかしいのでマスクをしています。
みなさんはどうしていますか？

そこまでひどくはないけど
唇が荒れてるときはアズノール軟膏をだしてもらうよ。
作用は穏やかだけどステロイドじゃないのでずっと使えるし
意外と荒れが治るのでなかなかよい薬。
アズノールはうがい薬のタイプもあるので口の中の荒れにもいいよ。

>>119
レスありがとうございます。今度、医師に話してみます。

今日、口唇炎・口角炎治療薬で「くちびるの皮むけ・ひびわれに」って書いてあった
メンソレータムメディカルリップを買ってきました
ちょっと高価だけどよさそうですよ
私も今まで唇の皮むけで苦労したけど
これ、しばらく使ってみます

普通のメンタムリップよりそっちの方が良いなら私も試してみようかなぁ‥‥

>>121
皮膚科や膠原病内科の方が、保険がきいて安く入手できる保湿剤があります


シェーグレンって予後が良いとされていますが、脳や血管が詰まりやすい傾向があるようですね
時々ひどい頭痛がすることが多くなりそれこ血管詰まったか！？と怖くなります
太ももつけ根、脇の下のリンパ腺もズキズキ痛みます
同じ症状ある人いませんか？

リンパ腺の腫れあります。
疲れがたまった時に圧痛がでて気が付きますね。
私はSLEによる二次性シェーグレンなんだけど
免疫系の疾患があるとリンパ腺はよく腫れるときいてます。
抗リン脂質抗体陽性とか
ステロイドの長期投与(塗り薬ではなく)があるわけじゃないのなら
血栓症については そんなに心配しなくても良いんでは？
ひどい冷え性とかないですか〜
保温に気をつけて運動して血流改善したところ
頭痛&肩こり改善した気がする。
ここ数日の寒さで また肩はバキバキだけど(^^;;

>>124
レスありがとうございます。
リンパ痛むのってなんか怖いですよね。シェーグレンって悪性リンパ合併
があるから、いっつもビクビクしてます。
冷え性はないんですけどね・・なんででしょう。
差し支えなければ、どんな運動されていますか？
私はシェーグレンのせいか、他を合併してるのか、筋肉痛と、アキレス腱の
炎症があって、あんまり動けないのでどんな運動すればいいのか考えてた
所でした。プールは主治医から禁止されています。

>>123
たしかに！
はじめてリンパが腫れてることに気が付いたときビビリました(_ _ *)
運動は私もプールは行ってません。
以前 行ってたときは運動した爽快感はあっても
疲労感があって疲れが翌日に残り…
寒くなって体がこわばるようになり続けられませんでした。
今はIONも発症してしまい一般的な運動はできません。
なので 本当に簡単な運動をしています。
http://www.nhk.or.jp/event/taisou.html
こんな感じ(↑)　バカバカしい体操に思えるけど
真剣に体操すれば体が温まり“血がめぐってる〜”と実感できます。
ほんの５分ですから疲れも残りません^^
あとは　下肢の筋トレのため たま〜に(↓)こちらを
http://www.hiroba-j.jp/cure/training.html#01
隠れ冷え性というのもありますから (↓)お知らせだけ
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/tanken/20070628-OYT8T00403.htm
まぁ 私が冷え性を改善して頭痛が減ったと思っているだけですから
真剣に考えないでくださいね〜。
さて 夕飯の用意でもするかっ！

血栓症になる可能性があるとは知りませんでした。心サルコも併発なので
少し怖い気もします。
リンパ腫も怖いですね。
ストレッチでさえ禁止なので手足の冷えも半端じゃなくマイっています。
長湯は心臓に負担なので禁止だし、体の芯から温まらないと眠れないし…。
湯たんぽもイマイチでICDが入っているので、電気毛布もダメなんですよ。

>>127
血栓症は抗リン脂質抗体が陽性なら という話しです。
ストレッチも禁止じゃ 体がガチガチになるよねぇ。
足浴ためしたことありますか？
冷えで体がしびれたように痛いときや
入浴前や就寝前にためしてみてはどうでしょう。
心臓への負担は少ないと思うけど
主治医さんには相談してくださいね〜。
私は足浴用にバケツ２個 買いました。
お湯を継ぎ足すのが面倒だけどお手軽^^
お湯とか運んだり用意するのが面倒なら各メーカーが
フットスパとかフットバスなんて商品を販売してます。

>>128
レスありがとうございます。嘆いてばかりで頭が回りませんでした。
足湯は効果ありそうですね。本当にありがとう！

オイルヒーターを夜中ずっとつけてるよ
ほとんど空気入れ替えしなくていいから厚手の毛布だけでも寝られるくらい温かい

　抗リン脂質抗体症候群の主な血液検査項目は、
ＦＤＰ（Ｄダイマー）　ループスアンチコアグラント　ＡＰＴＴ時間延長
抗カルジオリピン抗体　　β２ＧＰＩ　　等です。
ただし、シェーグレン症候群より、膠原病の　ＳＬＥ　に多くみられる
合併症？です。　
陽性では、脳梗塞や心筋梗塞や流産を起こしやすい傾向などがありますので、
一度、血液検査の項目を増やしてもらって調べても良いかもしれません。
検査結果は、特殊検査のため、７〜１０日かかります。
　これがわかると、妊娠に関しては、へパリンやアスピリンで悲劇が防げるし
脳梗塞や心筋梗塞　などは、アスピリン等で危険性を減らす事ができます。
これらが起きてしまうと、肉体的にも精神的にもダメージが大きいので
予防が大事かと思われますので、調べていない方は、調べてもらう事を
お勧めします。
　また、抗リン脂質抗体が陽性の方は、脳梗塞になった時に、ｔ−ＰA
と言う新薬がありますが、治療できる病院が限られるし、条件が厳しい
ので、元気な内に御自分でお調べになった上で、家族にも話して
万一の場合、スグに救急車を呼んでもらえ　ｔ−ＰAの治療が可能な
病院を救急隊員に指定できるように準備してください。
市民病院クラスでは、この新薬は極稀にしか使われていません。
県立病院、大学病院、中核病院なら可能性は高いですが、事前確認がいります。
後遺症の事を考えると、事前にわかって、今できる準備をしておくと
後悔せずに済むかもしれません。
　アスピリンは、その他にも良い作用がありそうなので、私は服用しています。

アスピリンは低容量（≒80mg）では血栓予防になるけど
市販されている鎮痛剤の容量では逆に血栓ができやすくなるよ
それに胃が荒れるのもよくないし
お手軽でリスクもないのは納豆を食べるとか豆や野菜をたくさん食べることかな

アスピリンに関しては、医師の処方の元で服用してください。
市販の物は、132　さんのおしゃるように容量も大きく、副作用の問題が
あります。　医師の処方では、腸で溶けるタイプです。
また、予防効果は、無症状の場合、血栓予防が30％ぐらいだったと思います。
抗リン脂質抗体陽性でも、１０年で　50％の方は、何も起こらず、
また、一生無症状で済む方もおられるようです。
　抗リン脂質抗体症候群自体、まだ研究があまり進んでいませんし、
検査する機会も少ないようです。ただし、妊娠には重要な要素になります。

>>131
t-PA(組織プラスミノゲンアクチベーター）は治験の結果によると
必ずしも出血性合併症が少ないとは言えない使いにくい薬のようです。
しかも使用に関しても効果の見込める適応が
「血栓症の発症３時間以内の症例に限定」となっていました。
…朝ようすがおかしいのに家族が気が付いて救急搬送
なんて場合に使えるような薬ではないようですが？
>>抗リン脂質抗体陽性でも、１０年で　50％の方は、何も起こらず
というのは特に服薬治療などしてない場合のことですよね？
も〜考えてたらキリがないな。ブルーになってきた…。ねよ。

初めて見ました。皆さん同じように苦労してるんですね。
私もＳＳですが、現役の薬剤師なので、いろいろ薬は手に入るし
情報も入るし、その筋では著名なＤＲに診察受けてますが。
QOLはそれほどよくならないですね。海外まで行っていろいろ探したけど。
結局Drymouthには水、目は少し目薬ってとこに落ち着きました。
でも一つ診断が確定してから、喉は炎症起さず発熱はなくなりました。
病気の感染しやすい第一線に居るに。こまめに水か緑茶を二口くらい取る事で回避できました。
目薬だって入れ始めたら頻繁に点眼せずにはいられなくなます。次第に身体が
その状況に順応してくるものですね。セビメリンだって使用年数まだ少ないし。
そんな事いったらDR怒られそうだけど。でも紙を一枚一枚めくるように症状は悪くなっていきますね。
でも皆も大変なんだ。ほんとやだね。もっと悪い病気の人を思えば。とおもうけど。
一日中、寝てる間もついてくるってホントやだな。お邪魔しました。

２０歳前後でシェーグレンになりました。
おばさんの病気だと言われましたよ・・・今３１歳です。
ほとんど差し歯です。悲しい。

>136さん
135です。確かに更年期前後の人が圧倒的です。
もう10年付き合ってるのですね。若いから他を発症しないか
定期的に診て貰っているんですよね。歯だって10年ちゃんと
手入れしてましたか。私もちょっとおろそかになると虫歯になりそう
だから定期的に歯科に行って、歯磨きは磨きの毎日です。
それでひとなみですよ。

おばさんの病気・・　
.......(;__)/| ずぅぅぅぅん

その先生、おばさんに失礼だよね！？
そういう私ももちろんおばさんなんだけど
「予備軍」とはいえ元気に娘時代をすごせたのだからまだ幸せかな

歯は本当に困ってます、
現在進行形で悪戦苦闘しています、歯科のセンセイが
根の先が腐ってて膿が歯茎から出てきてて
私は「口内炎がまたできた」としか思ってなかったんです
でも実はそれは根の先からの膿が行き場を求めて違うところから出てきたようで
その治療にセンセイも毎度「相当しつこい」と独り言言いながら汗かいて
その最中に再び歯茎が腫れて噴火口のように膿がでてきて
＼(￣＾￣)／ オテアゲ・・

いったいいつになったらこの戦いは終わるのでしょう？
花粉症と副鼻腔炎あって鼻も詰まってもうたいへん
おばさんの大きな呟きでした〜　(^_^;)

２７歳女です。
すいません、寝汗ひどい人いませんか？
お布団に入って、１時間ほどで全身ぐっしょりです。
一度着替え、最悪夜中にシャワーを浴びないとダメな程。
着替えのパジャマ、下着、替えの布団！、シャワーが毎晩必要です。
全然眠れず、昼間目が痛くて、睡魔がすごいです。

膠原病内科で、シェーグレン患者は水分をたくさん取るからだよ
と言われました。一度水分を控えましたが、寝汗は変わりません。

ホームセンターでシーツとふとんの間に敷く防水シートみたいなの売ってるよ
これ使うとふとんまではぬれずシーツだけ替えればいいのですごい楽
ぬれたふとんは裏側にカビはえたりするので要注意
水分はふつうに取ったほうがいいと思う
もしかするとバセドウ病のチェックしてもらったらいいかもしれないけど
その薬は合わなくて結局薬飲まずに放置してたら数年して寝汗治った
途中耳鼻科の治療で数ヶ月抗生物質飲んだけどそれもよかったのかもと思ってる

>>140
ありがとうございます。
寝汗治ったんですか？よく冬場だけ寝汗って人は多いようですが
私は４−６月も毎日ひどい寝汗に悩まされていました。
夏頃からようやくおさまったと思ったら、１月からまた・・。

シェーグレンがあると、リンパ腫、甲状腺が怖いですよね。
おかげさまで両方異常がなく、医者も寝汗は病気じゃないから治せない
と言います。気のせいだとも言われます。すごくつらい。

防水シート買ってみます。感謝です。

症状出始めの初期の頃、三日くらい続けてシーツまで濡れる
寝汗をかいた事があったなぁ。
シェーグレンだと汗とか出にくくなるとか聞くけど矛盾してるような？
それとも多汗もシェーグレンの症状なのかなぁ？

確かに、汗腺やられないのでしょうか？？シェーグレン

私もシェーグレン予備群だけど寝汗が酷くて何度もパジャマ取り替えたことあった！
眠れなくて大変よね

そうそう、夜中に汗びっしょりでパジャマ着替えるよね

寝汗はシェーグレンの薬、塩酸セビメリン(エポック、サリグレン）
の副作用って担当医に言われたけど。。
汗が出るから薬変えてくれって言う人もいるみたいです
私はサリグレンで唾液がよく出るようになったので
そのまま、汗かくの我慢して使っていますが、
去年かな？新しい薬出ているって聞いたけど
それも汗出るのだろうか？

夜が来ますね。寝るのが怖い。どうせ寝れないなら寝ないでおこうと
思うけど、目が痛くて、つらくて、どうしようもない。
またあんなに全身びちゃびちゃになって、夜中にお風呂に入るのがイヤです。

私はサリグレン飲んでいませんが、寝汗すごいですよ。

大量に汗かく方、たくさんいるんですね。夜中にお風呂や着替え大変ですね。
私は全く汗が出なくて手にクリームつけてもカサカサです。
ビニールの買い物袋が滑ってなかなか開けなかったりします。
サルコイドーシスでプレドニン飲んでいますが、そのせいもあるのかしら…。

皆さん、お大事にして下さいね！

ビニールの買い物袋が滑ってあかない・・・
いっしょです！！　（笑）
指をなめるのもいやだし、
ちょっと汚れた濡れタオルで湿らすのもちょっと抵抗があるのですが
でもいつまでもビニールこすって抵抗しても無駄だとわかり
最近は素直に濡れタオルのきれいっぽいところでちょっとだけ濡らしています
ついでに指紋認証、結構はねられます

ビニール袋がどうしても開けない時は、冷凍食品に袋をつければ良いみたいです。
指ペロリは抵抗ありますもんね(笑)

なるほどっ♪　冷凍食品とは気がつかなかったです
それは確かによさそうですね〜
早速試してみます
ありがとうございました（*^_^*）

抗アレルギー薬で、口渇が気にならなかったもの体験した方
参考までに薬の名前を教えていただけますか？
アレロック飲み始めたけどあちこち乾いてつらいです
鼻もじゅるじゅるで　(;｀＜´)・:∴ ヘーックシ!!　
花粉、飛んでます・・・

>>151
私の主治医は、ＰＬしか出しません。
風邪薬で有名ですが、しつこい鼻炎がＰＬでも止まりました。
市販の鼻炎薬もすっごい乾燥しますから、怖いですね。
ＰＬは楽になったらすぐ服用中止します。

＞151さん
ＩＰＤはやや良いかも。
花粉症なら若い方で寒がりタイプならツムラの�R番。
少々暑がりというか赤ら顔タイプは鼻つまりあるなら、ツムラ１０４番なんかが
定番かも。あとが外用で噴霧の抗アレルギーなら服用よりはましかな。
薬局ではそろそろ花粉症で大忙しですよ。

>>152　
ありがとうございます
PLはシェーグレンになる前から服用すると口渇がきつかったので
残念だけど私には合わないかもしれませんね
確かに鼻はすっきりするんですよね

>>153
ありがとうございます
IPDさっそく次回受診時に耳鼻科の先生に話してみます
若くもないし（40代です）赤ら顔でもないので漢方は難しいですかね
外用の噴霧はその刺激でくしゃみと鼻水がでるので今は使っていません
なんか私の体質ってわがままですよね（笑）
で、前回耳鼻科で鼻から喉の奥までカメラで見ていただいたのですが
乾燥してるみたいで鼻洗浄をすすめられました
乾燥症状にはけっこういいのですが、忘れたころにどこかにプールされた生食が
たらたら流れてくるので油断がなりません（汗）

40代なら充分若いといいます。心臓が弱いとか不整脈出なければ19番はＯＫです。
あと花粉で鼻つまり、蓄膿っぽい時はツムラの�Aは効果あります。
漢方で乗り切れるなら、そのほうが良いような気が個人的にします。
花粉を洗い流すには鼻洗浄効果あるかも。でも潤すためにすると
頻繁にやらないと余計乾燥感が出てしまうかも。水は水を呼ぶってかんじかな。
あと鼻の中にワセリン塗るのはお勧めのようです。物理的にシャットアウトって感じです。
参考までです。

>>137
レスありがとうございます。最初は病名にショックを受けましたが、
次第に通院も面倒になり薬局で目薬を買っておしまい、何かというと
病気を都合良く言い訳にしてました。
もともとあまり熱心に歯磨きをしなくても虫歯にならなかったのですが、
詰め物も数年しか持たず・・・結局差し歯になり、差し歯も根の治療の
やり直しをしている状態です。歯の色もきれいではないです。
それがシェーグレンになって一番つらいことです。

>>138
失礼ですよね。明るく「ま、体大事にすれば長生きするから！」なんて
言われましたけど・・・

>>155
いろいろとありがとうございます
薬剤師さんですか？
アレルギーの薬飲むとくしゃみは軽減するけど
鼻水と鼻閉はあまり改善しませんね、毎年のことですが
今年は多くて長いようなのでちょっと憂鬱です
鼻洗浄は寝る前に一回だけやってますが
鼻が通り、喉にも流れてくるので結構すっきりして眠れています
ワセリンも実は買おうと思ってました！

>>156
そうそう、大事に使ってあげてね
私も最近は自分の身体のための投資が多くなりました
なんていってもお茶碗をゴム手つけて洗ってるのだから、ね（笑）
セレブじゃあるまいし・・　と時々自分にツッコミたくなります
でもゴム手に赤とか緑とか長いのとか短いのとか硬いの軟らかいの、
あんなに種類があるの、知らなかったです
いろいろ買ってきて楽しんでます　(^_-)-☆

上げます。

スレッドが、500番台後半になったら、sage でなく　上げて書き込んでください。

【免疫】【抗体】シェーグレン　症候群 *膠原病　2　

　　　ができれば、テンプレに追加してくださると助かります。

勝手に時々ヒヤヒヤして、上げています。

最近、舌の渇きが酷くて味覚もおかしくなりました。
歯磨きの時に舌も磨くんですけど…。
息子からみそ汁がいつもと違うと言われて気付きました。

通りすがりだが、ちょっとageときますよ
>>159
時間を作って一度病院で検査してみた方がいいのでは？
自分も全く関係ないと思ってた関節の痛みからシェーグレンだと判ったから
出来れば小さな町医者みたいなところでなく、総合病院がいい
整形外科・眼科・耳鼻咽喉科・内科の連携のいいところをお薦めする
経験上、大学病院は別科連携の悪いところが多いと思われるので注意

ちなみに自分も寝汗と口内炎は酷いです。

>>159です。
言葉足らずでした。診断はついているんですよ。
膠原病科にも通院しています。
今までは味覚障害みたいなのはなかったので
レスしてしまいました。
次の予約日に主治医に相談します。

ねぇ、生命保険とかどうしてる？

私はファミリー型に入っていますが、更新だけは出来ると言われました。

私は他に簡易型含めて二つ加入していますがもう一つ入ろうかな！と
思ってたら発病してしまいあきらめたのですが、幸い軽症なので今これ、検討中です
「引受基準緩和 医療保険」などでぐぐるといくつかでてきますよ
 「持病・既往症をかかえている」「病気で通院・服薬している」など
健康上の理由で保険の加入をあきらめていた人向けの引受基準を緩和した医療保険で
一般の保険よりも割高ですが今後何が起こるかわかならないので、マジ検討中です

スレチだけど、ファミリー保険に入ってたら離婚したら大変だよね。
ちょっと考えてるんだけど、障害者年金だけでは足りないし…。

シェーングレーンになったのですが、最近、のどに違和感を感じるのですが、固いものや飲み物もつっかえる感じで、みなさんは、どうですか？これは、乾燥症状なんですか？教えて下さい。

パンとか乾燥したものだとつっかえるけど、飲み物ではならないですね。
あくまでも私の場合ですが…。

私もパン食べると歯とか歯茎にくっついてなかなかとれないけど
飲み物でつかえることはないな〜
でも喉の奥に痰が引っかる感じは特に食後あります

クラッカーで試すとよくわかりますよ

舌も乾いてるし歯茎もグラツいてるから、食べるのに時間がかかるんだよね。
家族が食べ終わってるのに一人で食べてるみたいな…。だから外食は苦手ｗ
心不全があるから水分の取りすぎは浮腫の元だけど、食前食後就寝前の薬を
飲むだけで１�gは軽く超える。冷たい飲み物をゴクゴク飲みた〜い！

>>166 さん
　　シェーグレンと共に 　前田書店　 菅井進先生 が書かれた本に

色々シェーグレンについて詳しく書かれています。
私は購入しましたが、できれば、多くの人が触れられるので、図書館に
リクエストして置いてもらった方が、良さそうな本です。
（患者の多くの疑問と現時点での医学的な答えが書いてあります）

その中に、消化器系の異常として、　飲み込みにくい　という記述もあります。
シェーグレンも人により、千差万別のために色々な症状が書かれていて、
自分には無い症状も沢山書かれていました。

耳下腺の腫れ　や　リンパ節の腫れ　なんかもシェーグレンの症状の一つだそう
ですので、やはり、かかりつけの膠原病の医師の診察や検査をお受けになった方が
納得できるのではないでしょうか？


>>169 さん　　私には、クラッカーは、パサパサで、尖ってて口に刺さる
様なイメージなので、見ただけで躊躇してしまいます。
乾パンも多分同じ感じなので、非常食は、人より水を多く保存しております。
カロリーメイトも最初は味も無いし、口の中がパサパサで、紅茶を飲んだら
フルーツ味が、紅茶味になってしまいました。
その為、最近、食べる前に自分のイメージで却下してしまう事が増えました。
でも、他の水分の多い食べ物等をそれ以上に沢山なので、実際問題肥りました。

病気になりこれから仕事探しをするんですけど、みなさんは、仕事は、どれくらいのペースでしてますか？あとどんな仕事をしてますか？
いっぱい質問ばかりで、すいません。

寝汗みなさんあるのですね。私の場合は汗がぜんぜんでないでこまっています。母が汗っかきなのですが、遺伝ではないんだなーとつくずく感じます。目や口内は乾くのはもちろん肌がすごく薄く、乾燥します。おすすめの化粧品聞きたい。（もちろん個人個人の肌質は違いますが）。

172さん
私は薬剤師として週4回夜遅くまで働いてます。
感染症の最前腺にいますが、うがいと水分補給で乗り切れます。
職場選ぶ時加湿器があるとか乾燥しすぎてないかとか、冷房の
効きすぎとか、空気の流れ、つまり環境を重視した方がいい
ですよ。外の仕事の方がいいかも。

>>173さん
私も寝汗は出ませんよ。手の汗も出ないので、滑って大変な時があります。
顔にはDHCのモイスチャータイプの化粧水などを使っています。
唇はメンタムのリップクリーム。
手は濡れてる状態でユースキンを使っています。美容室でもらった馬油入り
Q10ハンドクリームも良い感じですが、匂いが残らないのはユースキンです。
かかとはマメに軽石で手入れをしないとザクザクに割れてしまいます(泣)

耳下腺の腫れってどんな感じなんですか？
外見でプックリ腫れてるのが分かる感じですか？
私の場合、腫れてはいないんですけど
なんとなくジワジワ感があるですが・・。

【医学】免疫細胞を改造し拒絶反応抑制､理研がﾏｳｽ実験で成功
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1192630287/

薬飲んでなければ寝汗はシェーグレンと関係ないでしょ。
首の周りにはたくさんリンパ節あるから、健康な人でも
風邪くらいでよく違和感持ちますよ。

>176
私の場合プックリ左右明らかに違いが分かるくらい腫れました。顎関節の辺りが。耳にかかる位のショートなので誤魔化せましたが、アップとか短めのショートだと分かるだろうなぁ。

頭痛がでてきて、治まりつつあるんですが吐き気が止まりません。
シェーグレン経過観察中なんですが、風邪なのか膠原病由来なのか
不安です。熱はありません。食欲はあるんですが、食べるとすぐ吐き気が
でてきます。

>>180さん　
唾液や涙を増やす薬　サリグレンまたは、エボザックは、服用されていますか？
　主な副作用は、吐き気,嘔吐,腹痛,下痢,多汗などで、約3割くらいの方
が、副作用で断念されるらしいです。

服用されていないのでしたら、他に原因が考えられますので、ここではなく
かかりつけの医者に相談された方が、問題は早く解決すると思います。

最近自分のいびきで目が覚めること数回
シェーグレンといびきは関係あるのかな？
ググってみたが口腔乾燥のせいだろうか？？

>>181さん
レスありがとうございます
サリグレン等は服用していません
水を飲んでも、胃をなでていくのがわかるんです
３連休だったので病院へ行けませんでしたが、相談してみます
ありがとうございます

かかとが乾燥する、寝汗がでる、吐き気がする、いびきがする、などなど
いろいろ書かれているので。何でもかんでもシェーグレンのせいにするのは
早とちりではないのかな。他の膠原病の併発は注意した方が良いけど。
シェーグレン以外の病状ではないかな。
もしそうであっても治しようないんだから、心配するだけ時間の無駄だよ。

健康な人でもかかとが固くなってヒビとかあるからね
いびきもそう
程度問題で、いびきで息ができなくて目が覚めるとなると
やはり内科ではなくて耳鼻科にいったほうがいい
寝汗は経験者だけど、これは異常なほど寝汗がでた
下着だけでなく上に着ているパジャマも搾れるほどだったし
シーツもふとんもすごいシミになった
その頃は夜だけでなく昼間も汗がひどかった
吐き気はある時期あったけど風邪ひいても吐き気がでることはあるから
つらい症状がしばらく続くときになにか疑ってみてる

【医学】免疫細胞を改造し拒絶反応抑制､理研がﾏｳｽ実験で成功
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1192630287/

>>175さん、私もユースキンと唇はメンタームです。外にでると、唇の皮が一皮むけます。あと、髪質が変わり、あうシャンプー探しが大変です。目薬はささなくても良い日もあります。

>>187さんへ
>>175です。変な話、いろいろ試してみるのも気分転換ですよね。
心サルコと併発なのでプレドニンは一生ですが、維持量になったら抜け毛が
減りましたよ。目薬は眼科で出してもらってるティアバランスが良い感じです。

ティアバランスはヒアレインのジェネリックです。
シェーグレンなら防腐剤の入っているのは避けた方が
良いですよ。涙ないので防腐剤の濃度あがったり、
アレルギーが起きます。ティアバランスを処方されるのは
ちょっと問題ですね。同じ成分でシェーグレンだけに適応
あるものがあるぐらいですから。

>>188ですが、サルコも併発しています。

>>185
昼間もでる寝汗（お昼寝してでる寝汗ですね）
は完全にストレス性で、夜間のみはそれ以外の可能性も
あるようです。
寝汗が酷いので必死に調べた結果、わかりました。
シェーグレンにまれにあるとされる、悪性リンパ腫でも
寝汗が酷くなるそうなので、あんまり酷い場合は検査した方が
良いそうです。
モチロン私も検査に行きました。

１８５さん私は、サラジェンという唾液腺分泌促進薬を飲むと寝汗がひどいです。そのほかにも、頭痛や吐き気などが、あります。
誰か飲まれている方いますか？
私は、副作用が、つらくてきついです。

>>192 さん
３０％ぐらいの方に副作用が出るそうです。
よく似た薬に、エボザック　サリグレン　があります。
薬価もほぼ同じです。　医師に相談してみてください。
ただし、成分は違いますが、作用が同じ感じなので
服用する事においての副作用は変わらない可能性があります。

エボサックを私は服用していますが、私の場合は副作用はありません。

しかし、副作用対策として、以下のページの　口腔リンス法　という方法があります。
これは、カプセルの　エボザックとサリグレン系統の方法ですが、
一部の唾液腺に直接薬が行き渡るし、服用するわけではないので、副作用での
苦しみからは解放される可能性が高いですので、試す価値はあります。
サラジェン　もカプセルなら、作用が同じっぽいので試してみてもいいかも
良いかなと思いますが、自己責任でお願いします。

　ttp://www.drymouth-info.net/doctor/nakamura/05.html

１９３さん、ありがとうございます。
どの薬も副作用が、似てるんですね…。もう少し飲んで、様子をみてみます。

サラジェンは昔からある薬で副交感神経刺激薬で
エボザックはＭ3に選択的にそのあと作られているので、エボのほうが副交感神経
刺激作用は選択的だから、副作用は軽いかもしれない。

hosyu

毎度ながら、上げます。

皆さんお仕事は続けておられますか？

お仕事、フルタイムで続けています
あちらのスレでお見かけした方ですか？
シェーグレンといっても人それぞれだと思いますが
私は突然高熱が出るなんてことはなく、どこに行くときにも
鎮痛剤と胃薬とセレスタミンとヒアレインと洗口液と歯磨きセットと
消毒液とバンドエイドとピップエレキバンと蕁麻疹に使うムヒとリップクリームは
必需品です（笑）だから「ちょっとそこまで」でもやたら荷物多くてね
つらいこともあるけど、今のところ無遅刻無欠席無早退で対処できてます
問題は膠原病の受診が平日の日中なので毎月平日に休みをもらって
その分祭日や土曜日に働いてます
検査とか他科受診が続くと結構これがしんどいかなぁ　(^_^;)

>>199 さん
レスありがとうございます。 >>198 です。
さっきは電車内で携帯から書いていおり、最寄り駅に着いてしまったので短文になってしまいました。すみません。

>>あちらのスレでお見かけした方ですか？

私はこちらが初めてです。
お仕事続けていらっしゃるとのこと、心強く思いました。
私は昨年の今頃、突然高熱が出て入院していました。
首のリンパ腺には痛みを伴うしこりがたくさんでき、白血球が激減したため
個室に入院させられていました。高熱は約3週間続きました。

入院中に「シェーグレン症候群の可能性がある」と言われいろいろな検査をしたのですが
どの結果も基準値ギリギリ。ガムテストは10ml、シルマーテストは右目が5mm、左目が10mmでした。
私はこのとき医師に指摘されるまで自分の口腔乾燥にもドライアイにも全く自覚がありませんでした。この数値だから微妙なのでしょうね。。
結局血液検査が陰性になったため、医師から「シェーグレンのことは忘れて普通に生活してください」と言われ退院しました。
でも・・・
入院中毎日「シェーグレンかも」と言われ続けていたものを忘れることなんてできません。
気のせいか、口内乾燥が進んできたような気がして仕方ないですし、眼の乾きも気になっています。眼科に通院中。
このままどんどん症状が進んでいって、いつか仕事を辞めなければならなくなるのかな、、
子供も産んではいけないのかな、、などマイナス思考に陥ってしまって、書き込んでしまいました。
昨年結婚したばかりなので子供を作りたいと考えているのですが、血液検査が陰性のうちに
産んでしまった方が良いのかなぁ、、出産と同時に病気が発症する場合もあるようだから
やめておいた方がいいのかな、、、などなど悩みがつきません。
でもこのスレを最初から読んでみて、少し安心できました。
私も冷静に状態を見て対処していこうと思います。

>>200さん
いろいろと病気のこと考えてしまいますよね
どなたかが、いつだったか、あなたと同じような状況で
「想像妊娠」ならず「想像膠原病」だと書かれていましたが
すごく共感したやらおかしかったやらで頭の一部にこびりついています
でもきっと一年が無事に過ぎ、二年が無事に過ぎ、
いずれ記憶の遠くかなたに薄れていくことを期待したいですよね
万が一将来心配な症状が出たら医師に話して、遠回りをせずに、
病名にたどりつくというメリットもあるかもしれません
そしてお子さんはご夫婦で相談したらいいと思います
夫婦ともに「欲しいね」という気持ちが何よりも大事なのではないでしょうか
二人だからきっと乗り越えることができると思いますよ　

>>万が一将来心配な症状が出たら医師に話して、遠回りをせずに、
>>病名にたどりつくというメリットもあるかもしれません

なるほど、そういう考え方もあるのですね。
「忘れろなんて言うくらいなら、最初から言うな！」なんて医師に悪態ついて
ました。心の中で。。
確かに、何も言われなかったら「ドライマウス」と「ドライアイ」と「高熱」を
結びつけて考えることはなかったと思います。
そしたら遠回りすることになるでしょうね。

>>そしてお子さんはご夫婦で相談したらいいと思います
>>夫婦ともに「欲しいね」という気持ちが何よりも大事なのではないでしょうか
>>二人だからきっと乗り越えることができると思いますよ　

ありがとうございます。
夫は何よりも私がまさしく「想像膠原病」なのをとても心配しています。

とにかく必要以上に不安がらないように気をつけようと思います。
温かいアドバイスありがとうございました。

涙の分泌量は問題無いのに、目やにが出る方います?
蓄膿だって言われて、ひどい頭痛もそのせいかと思ってたんですが、
この前耳鼻科で検査したら、蓄膿は無いって言われたんです。
頭痛は、やっぱり血栓形成と関連するのでしょうか?
過去に一度、唇がしびれて意識が遠くなった経験があります。意識消失はしてませんが。
それから、全身の骨が出てきて気にし過ぎなのか、最近頭蓋骨の表面もごつごつと
変わってきた気がします。

>>203さんは膠原病科の受診はされてないのですか？

大学病院の教授にかかっています。
でも、シェーグレンは分泌の病気だから頭痛は考えられない
って言われました。
だから、今度脳のMRIでも撮ろうかと思ってたんですが、ここの板に頭痛のことが
書かれていたので。

私は原発性SSなんですが、日光に当たると（当たらなくても）腕が赤くなることがあります。
寒いと、足の甲にも網状皮斑ができるし、両指の付け根の部分は滑膜が腫れて醜いです。
レントゲンは綺麗だって言われてるのですが。

私はサルコイドーシスと併発で、シェーグレンにはあまり知識がありません。
膠原病科に行ってもシェーグレンは口の渇きなどチョロッと話すだけです。
主にサルコイドーシスの話だけなので、頭痛のレスを見てアレっと思いました。
私も頭痛持ちなんですよ。胸に機械が入っているのでMRI検査は出来ません。

>>205
今かかってるのは内科？
内科で取り合ってもらえないなら皮膚科はどう？
皮膚科の膠原病症例にくわしい医師を指名してみてください。
内科ではラチがあかなかった皮膚症状ほか様々な症状を
経過とともに詳しく書面に箇条書きしてして持ち込んだところ
各種検査を皮膚科からしてもらった経験あり。
網状皮斑があることを伝えれば
各種検査の指示はスムーズになる可能性あり。
自分は下肢静脈瘤や頭部MRIほか様々な検査をしてもらえました。
おまけで この時に二次性SSの確定診断も皮膚科からでました。

205です。

サルコイドーシスを自分で検索してみました。
右足の太ももに出来ている筋肉のこぶは、もしかしたらこれなのかな?
と。。
一旦消えたのですが、又出てきちゃったんですよね。出てきた当初は、寝て起きたときは気に
ならにのに、動くとこぶが硬くなっちゃってきて。
今では、体を動かすことに関係なく、消えずに残っています。
これに関しては、田舎のヤブ医者にかかったらエコー撮られて、筋肉の塊だと言ってました。
全然、納得いかない説明と料金でした。

今通っている大学病院は電車で1時間以上かかるので、膠原病に詳しい皮膚科医がいたら、近場で探してみます。
とはいえ、やはり大学病院の皮膚科が良いのかどうか。。

膠原病はシェーグレンだけとはいえ、ほかの膠原病の病気の症状も出るのでなかなか切ないものがあります。

>>208
>>206です。サルコイドーシスはシェーグレン等と併発するケースがあるとか…。
コブみたいなのは肉芽腫かも知れませんね。生検されるとわかると思います。
大学病院では膠原病科ではなく第○内科と呼ぶ場合もあります。
私は運悪く心臓に出来てしまいました。

hosyu

涙点プラグしたことのある人してる人どうですか。

両手の小指が痛くて腫れているようだ
今までも対称性の痛みがあったけど、これは嫌な予感がする

フランスパンをこんがり焼いて、マーガリンやバターをたっぷりぬって食べるのが
とても好きだったけれど、久しぶりに食べたら、やっぱり口の中の上あご等が痛い。
シェーグレンだと、フランスパンなどを食べるのは、やはり、皆さん、避けますか？

>>213
飲み込みにくいのでイヤですね。フランスパンは食べません。
あとSSとは関係ないだろうけど
カタイもの食べるとアゴが痛いです。

なぜか鼻がつまって、呼吸がしにくい！。
睡眠中は１００％口呼吸になっていると思う。
皆さんは鼻がつまりませんか？

季節柄、花粉症じゃなくて？
寝てる時の口呼吸はシェーグレンには致命傷になるから
はやめに耳鼻科にいったほうがいいよ
鼻づまりはマクロライド長期低容量服用ができるとけっこう改善する

>>213
上あごにパンが突き刺さってほっておくと悪化して
１週間食べるのに苦労するので食べません
普通のトーストでも耳のとこが刺さるよ

>>216さん、ありがとう！
耳鼻科に行ってお薬出してもらいました。

味の濃い食べ物や熱い飲み物を口にした時に舌が痛かったんです。
口腔外科で診てもらったら、口腔カンジダの可能性有りという事で
検査をして口内殺菌のお薬を処方してくれました。
一週間使用して舌の痛みがとれるか様子を見るとの事でした。
これもやっぱり睡眠中に口呼吸をしていたせいなのかな？

うがい、歯磨き、フロス、デンタルリンス、
口内衛生には気を使ってきたつもりだったのですが、
口呼吸恐るべし！です。

私は「ねるねるテープ」を口に貼って寝てますよ。
以前は口呼吸で口をあけて寝てたからいびきもかいてたし
口内が乾燥して目を覚ますことがあったけど貼ってからは
快眠出来るし、風邪も引かなくなったような気がします。

デンタルリンスみたいな強烈ミントは唾液がへるのでほどほどにしたほうがいいよ
唾液は起きてる間は出続ける天然の口内殺菌液だから
寝てる時はでないのでそのとき口呼吸だと乾いて菌が増える
イー、ウー、って口を繰り返すと少しずつ出てくる

>>214 >>217 さん　レスありがとうございます。

ＳＳで唾が少ないので、フランスパンは、口の中でもカリカリがしばらく続き、
噛んでできた角が、たまに口に刺さる様なイメージがなんとなくありました。
自分の場合、3日ほど痛いのですが、フランスパンは、やっぱり味は好きだけど、
刺さって、217さんのように1週間も苦労すると考えれば、今後諦めるつもりです。

ＳＳで唾の少ない口の事をもう少し考えてから、今後は食べるように気を付けます。
ご意見ありがとうございました。

EXILEの人もこの病気？

皆さんはねとーっとした唾液はでますか？
そのねとっとしたものが呼吸の周期によって喉に広がりふたをするので
マジ窒息しそうになりました。(^_^;)

唾液が少ないとねっとりしたように感じる
たくさんでればさらさらするんだけどね
氷舐めたり定期的に口ゆすいだりぐらいしかないなあ

私はねとっとした唾液とさらりとした唾液と両方あるような気がするけど
サリベートはなんか気分的かもしれないけどオエッときて使いたくないし
やっぱりこまめにお茶系のんだりうがいかな〜。

気分的でなくあれはおえおえ。です。
処方する方は一度使ってみると良いのにね。

hosyu

手が乾燥して手が切れるので、普段はハンドクリームとビニール手袋を
しているのですが、同じような方いますか？

>>228
シェーグレンの症状によるかどうか分からないけど
冷たい水を長時間 使ったりすると寒い時期は手荒れがひどいです。
たしかに指先などが切れて痛いですね。
そんな時は入浴後にクリームぬって綿の手袋して寝るようにしてます。

私も水仕事は必ずゴム手袋使っています
爪と指のところが割れると言うか裂けるというか
特に冬場はそんな症状があるのですが
でもゴム手袋をするようになってから大分いいです
それにゴム手袋ってこんなにたくさん種類があったんだって
今はあちこちのぞいていろいろ買うのが楽しみです

耳の下あたりきれませんか？

指の関節の辺りの皮膚が切れてます
手はガサガサだし、耳の下もなぜか切れています
そしてあちこち痒い…なにか別のものが発症しているような気も

>>232
皮膚科で診てもらった方が良いと思う。

c

サリグレンで唾液は出るようになったが、
眼は相変わらず乾く、日光過敏もあるので
花粉症用のグラスとマスクをしてみたら、
コンタクトレンズが簡単にはずれるようになった.
よかった、これでコンタクトが使い続けられる。
グラスするなら眼鏡でいいじゃないかといわれそうですが
コンタクトじゃないと視力出ないド近眼なので。

スレチだけど
はずれやすくなったりはずれにくくなったりはコンタクトが合わなくなったから
角膜形状を数年ごとに検査して自分に合うコンタクトを選び直した方がいい

age

シェーグレンで涙点プラグ入れてるし
ヒアルロン酸の目薬と目やにを抑える目薬を
処方して貰ってるけど目の乾きが酷い

目の表面に納豆の糸のような
粘っこい目やにがこびりつくから
酷い時には３時間に１回は
水で濡らした指で目をこすって取ってる

みんなこんな感じなの？
プラグ入れたらもっと楽になるかと思ってた
リウマチのせいもあるんだろうか

>>231
そう言えば何ヶ月前まで、洗髪後バスタオルで拭いていると
耳の下が切れて、バスタオルに血が付いていました。
最近は切れなくなりました。

シェーグレンと診断をうけて7年。
ここ数年、たまに高熱が出る位で、たいした症状の悪化はなかったのですが、3ヵ月程前から、ほぼ毎日、こむら返りが起こります。
足の指や足裏、ひどい時は、1時間程度続きます。
同じ症状の方、いませんか？

あまりなったことないけど
甲状腺や糖尿病でなると聞いたことがある
とりあえずトマトや小魚食べて栄養つけつつ病院かな

こむらがえり、すごくよく起こります
同じく足の指や土踏まず、足の甲、ふくらはぎ、太もも、
同時に複数箇所で起こるとどっちにむけて解除すればいいのかわからなくなります（笑）
神経内科受診時に医師に訪ねてみたことがあるのですが
関係ないだろう、腰からきてるのかな？とおっしゃって終わり・・・
毎日レッグウォーマーつけて寝ています
つけてるとあまり起こらないです、お試しください

シェーングレンって腎臓がやられるって本当ですかね。
どんな症状がでるんですか？
人工透析とかになったら嫌だなぁ。

腎臓がやられるのは他の膠原病を発症したと言う事になるんでしょう。
するとそちらの病名がきっと第一になり、ｓｓは併発という形になるようです。

お尋ねします。
以前ドライマウスで歯科通院中に口腔外科も診る医師に相談したのですが
治療中は唾液が出ているから大丈夫と言われました。
一年中というわけではなく、春から夏にかけて口の中が痛いです。
シェーグレンの検査するなら歯科・口腔外科という看板のところより
口腔外科専門がある大きな病院がよいのでしょうか？

>>245
自分は耳鼻咽喉科へ行ってたけど
どうなんだろうね

245さん
内科か膠原病科かリウマチ科など。
唾液が出ないというよりそのほかの合併が怖いんだよ。

>>246-247
ありがとうございます。

>>247
いきなり内科や膠原病科やリウマチ科に行っていいものなのか
迷っていました。内科に行ってみます

皮膚の乾燥による湿疹もここ二年くらい夏場にあって、
考えてみると体中が乾燥してるような気がします。
更年期障害（漢方で治療中）だとずっと思っていたのですが
ここを読んでみて思い当たることが多いので一度検査します。
ありがとうございました。

シェーグレン症候群って関節痛はどれぐらい起きるのですか？
私は手足の指とか膝とか肘とか痛いのでリウマチの検査をしたのですが、
異常がなく、腫れもこわばりもないので、何も治療されてません、
そういえば５年ぐらい前から左目がゴロゴロしてたので、もしかして
シェーグレンかと思いましたが、関節痛が多すぎるのでリウマチなのか
わかりません、シェーグレンの関節痛はどんな感じなのか教えてください。

それから医師からロキソニンという痛み止めをもらったのですが、
何も効果がありませんでしたので、痛み止めすら処方されなくなりました。

私はSLEとシェーグレンだけど関節痛は酷い。
肘が伸ばせなかったり曲げられなかったり。
右だったり左だったり、出る時期も特に決まってなくていきなり痛む。
長い時は一ヶ月、短くて一週間位続く。
激痛するけど、気休めでシップ張るくらい。
レントゲン撮っても異常なし。医者もなすすべなし。

プレ増やせば痛みが和らぐかもって言われたけど、
絶対和らぐとも限らないと言われたので我慢してるよ・・・

私はロキソニンがすごくよく効きます
あちこちが痛くなるけど私もレントゲンは正常です
関節痛がおこる病気は膠原病以外でもたくさんあるので
再度先生に相談してはいかがですか
眼科でそれなりのドライアイがあれば
シェーグレンを疑っての検査をしてもらえると思います

情報交換の目的で新スレッドたてました
ご協力のほど、よろしくお願いいたします

【膠原病】あなたの病気と病院情報【データベース】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209947371/

去年耳下腺が腫れて、ほうっておいたら腫れは治ったのですが
それから食べ物を口に入れると両耳の下がキューっと痛くなるようになりました。
酸っぱいものを食べた時のように。
10秒程我慢すると痛みは消えます。
こういう症状がある方いらっしゃいますか？
ただの慢性的な耳下腺炎かな…

>>254
あ、私もそれ半年ぐらい前からあった、ここ数ヶ月ないが、そのかわり、
２月ごろから全身の関節痛と耳の下が頻繁に痛い、血液検査意でも異常がないので
原因不明なんですが、あなたの書き込みをみて、そういえばいつも昼の
弁当を一口食べたとき唾液が出るとき痛みが出てなんでだろうと思った
ことを思い出した。

唾石ってことはない？唾石あると唾液も減るし

>>255
レスありがとうございます。
そうなんです、一口目が痛くて数秒イタタタ…と我慢するという感じです。
最近目も乾いて充血してたりするのでシェーグレンかなーと心配になりまして。

>>256
唾石はほとんどが片側だけみたいなんですよね。
でもまずは検査ですね。
ありがとうございます。

>>257
私も左目が違和感があるのですが、唾液は出るのでシェーグレンとは
思ってなかったが、次に病院に行くとき医師に相談してみます、
私は２月ごろにすごいストレスがあり、それが原因で関節痛まで出たと
思っています、あなたはストレスをためないで関節痛を発祥しないように
してください。シェーんグレンだけならたいしたことないみたいですし。
合併症がでなければ普通に天寿をまっとうできるみたいです。

下がりすぎage

自分も食事を摂ると耳の下あたりがｷｭｰとしますよ
味の濃いものを食べると、しばらくの間はじんじんしてます

アイソトープ検査ってのをやりました。
唾液が出てるかどうかの検査で。
左だったか右だったか忘れたけど、唾液が出てないドライマウス。
なので耳の下あたりがキューンってするのは唾液が出てないのかも。
一度検査してみては？

アイソトープ検査（RI）って唾液腺シンチの事かな
自分もやったよ

ラジオアイソトープを注射して横になって
顔を動かすなって言われたけど
入院中に同室だった人の寝言がうるさくて
睡眠不足だったからウトウトして顔を動かしてしまって
怒られた記憶があるｗ

あとガムテストや下唇の生検もやったなあ

>238
遅レスですが…
私も同じく涙点プラグいれて、目薬よくさしてますが、
糸状目やにがひどいです。
3時間といわず数分ごとに鏡みないと大変ｗ
そのせいで目の縁がただれたりして痛いし。
対処法が知りたい

ﾋｱﾚｲﾝは余計乾燥する気がするのですが私だけかな?

>>262
> ﾋｱﾚｲﾝは余計乾燥する気がするのですが私だけかな?

私も目薬さした後に余計乾燥した感じになります。
だからといって、何時間もささないでいると
今度はさした時に目薬が滲みて痛かったりする。
乾燥しすぎて目に傷が出来ちゃったのかもしれないです。

ヒアレインは防腐剤なしのやつ使ってる？
防腐剤入り目薬（ほとんどの目薬にはいってる）は乾燥するよ
なんとなくゴロゴロするっていうときも角膜に傷がついてるとき

エボサックを朝、夜に一錠ずつ服用しています。
(　人参養栄湯　や、バイアスピリンなども服用しています)
膠原病なので、他の要素も持っています。

しかし、夜中に２〜３回、口が乾燥したり、頻尿で目が覚めます。
　(　腎臓の精密検査は複数回受けましたが、異常無しです　)
起きて、台所でお茶を一口含んで寝ているのですが、熟睡感が足りません。
皆さん、寝る時の対策があれば、教えてください。
薬の増量に関しては、次回の診察で相談しようと考えています。

大学病院の医師は、頻尿なら、口をゆすぐだけでだけで良いとおっしゃいますが
ゆすぐだけでは、すぐに乾燥してしまい、寝付けません。
お茶を飲んでも、寝るまでに乾燥して、もう一度、飲みなおしに行く事もあります。
　また、時々、寝汗でも寒くて目が覚め、夜中に着替えます。

シェーグレンの診断を受けて、まだ1年で、30代前半の男性ですが
この先の事を考えると、ちょっと危機感を感じ始めています。

皆さん、睡眠薬の導入とか、専用の乾燥対策とか、補給水の良い方法など
どのように上手く対処されているか教えてください。

夜、鼻づまりはないの？口あけて寝てない？
鼻づまりがあれば絶対治すべき
耳鼻科で睡眠時の障害がないかみてもらうとか
あとはマスクして寝たりすることあるよ

>>265
私は、今のところまだ頻尿と寝汗の問題に直面していないので、
参考になるかどうか分かりませんが、
就寝前にオーラルバランスを塗って、濡れマスクして寝ています。

それでも乾燥で目が覚めるときがあるので、
ベッドサイドに洗面器とペットボトルの水を用意してます。
目が覚めた時に、それで口をゆすいでから、サリベートを使用してまた寝ます。
ベッドから出て水分補給しに行くと、やっぱり寝つきが悪くなるので
こんな策に落ち着きました。

265さんお若いのに大変ですね。
私は薬剤師で同じ病気ですが医薬品では日本では他ありません。
USAでは点眼など他あるようですが。
あと睡眠導入なんかは副作用として口渇多いです。
だから昼間一生懸命働いたり、勉強したりして疲れてもう眠くて
仕方ない。バタンキュウーと寝てしますのが一番。口が渇くのも
目が乾くのも気がつかないで朝ですよ。寝る目にヒアレインミニ
さして。あと超しっかり歯を磨いて。寝る事です。

>>266 267 268 さん　レスをくださいまして、ありがとうございます。

鼻は、良くありませんが、最近は、つまりは殆どありません。
しかし、口を開けて寝ている可能性は高いので、寝つけるマスクを
探して、つけてみようと考えています。

オーラルバランス　をググッてみました。　とても有効そうで、
明日にでもドラッグストアで探そうと思いました。

また、洗面器とペットボトルも、寝付きの面や、再び乾燥した時の事も
考えると、とても良い案だと感じました。早速採用させていただきます。
　夜中に乾燥してイライラしたりすると、口は渇くし、目はさめるし、寝る事に
焦り出すしで、変な悪循環もありましたが、これで循環しなくなります。

これになってからは、虫歯対策などで、食後すぐに歯を丁寧に磨く様になりました。
お陰様で、間食は殆どなくなりました。
眠りの悪循環があったため、昼間に眠気がでたり、集中できなかったりしていました
ので、まずは、その循環を断ち切り、２６８さんのように良い様に作用する
流れに変えていきたいと考えています。

皆様の貴重な意見、どうもありがとうございました。

初めまして
最近 食べるとすぐ 顎やこめかみが疲れます
普段もこめかみから顎にかけて浮腫んでいて
体型の割に顔が大きくなってしまい、友達からも「顔デカくなったね」と笑われます

まだ口の渇きなどはありません

シェーグレンの初期症状に 上記の様な症状はありますでしょうか？

顎関節症とかでは？

>>271
レス有難う御座います
早速調べてみます

上げました。

hosyu

シェーグレン症候群って採血で特有の結果でますよね？
どうなったらシェーグレン症候群と確定できるかわかる方いますか？

ぐぐれ

>>275
（1）口唇小唾液腺の生検組織でリンパ球浸潤がある
（2）唾液分泌量の低下がガムテスト、サクソンテスト、唾液腺造影、シンチグラフィーなどで証明される
（3）涙の分泌低下がシャーマーテスト、ローズベンガル試験、蛍光色素試験などで証明される
（4）抗SS‐A抗体か抗SS‐B抗体が陽性である
この4項目の中で2項目以上が陽性ならシェーグレン症候群と診断。
血液検査で分かるのは(4)だよ。　
でも よっぽと自覚症状が強くないと
たまにドライアイ程度じゃ特殊な血液検査だから調べてもらえないと思うけど。
他の皆どう思う？　自分は(2.3.4)が陽性だった。

オーラルバランスを近所のドラッグストアで探してみたけれど
見つかりませんで、結局注文致しました。　2週間かかりました。
早速試してみましたが、それほど違和感なく使えました。おかげさまで、
朝まで、口の乾きで目が覚める事はなく、寝汗と尿の１回で済んでいます。
分類が　口腔化粧品　なので、やはり病院での処方は期待できないのでしょうか？
できれば、保険が効く薬としてくれると助かるのですが、
　難病情報センターのシェーグレン症候群の口腔乾燥の治療にも、愛想程度に
書いてありますが、もうちょっと勧めてくれていれば、目に止まったと思います。
　できれば、人工唾液よりも使いやすそうな　オーラルバランス　を最初から病院が
つけてくれると、大分助かったような気がします。しかし、皆さんのお陰で最近
寝てる時の口の乾燥から救われました。　ありがとうございます。
　ただ、説明書には、１センチ位押し出して使うように書いてありますが
あちらこちらに塗りたくると、２〜３センチ位は使っています。
慣れれば、短くなるのでしょうか？
現在、私は寝る前限定ですが、皆さんはどのようにお使いですか？

ネットで探すと多少は安く買えるけどそれでも高いね
アメリカだと$5-6そこそこでスーパーでもあるものなんだけど
アメリカいく知り合いがいたら頼んで買ってきてもらうとかもありかも
ほんと処方箋で出してくれれば助かるのに

ドライマウスで口臭気になってる人いますか？

立て続けで済みませんが、　2007年10月位に、涙のシャーマーテストで
　5ｍｍ　の長さがあり、角膜が傷ついてないので、何とも言えないと言われていました。
最近どうも目の調子が良くないので、眼科に行ってまいりました。
結果は、3ｍｍに短くなっていましたが、幸い、角膜には傷はありませんでした。
しかし、以前は殆ど目の渇きやゴロゴロ感やカユミがなかったのに、最近、出てきました。　
皆さん、検査での涙の量にも波があるのか、減る一方だったのか、体験談お願いします。
半年程度での、この涙の量の減り方には、やっぱり焦ります。
普通の方は、約1センチと聞いていますので、何か黄色信号というより赤信号に近い
感じがしていますが、5ミリ　いや　8ミリとかに復活！！　何てことは
遺伝子治療や　ＥＳ細胞の実用化を待つまでは、夢の話なんでしょうか？
　今は、たまに目薬をさす程度ですが、何かヤバソーです。

何度も測ったことはないから変化があるのかはわからない
涙の量だけでなく涙の質も調べてもらうといいよ
量も少ないし涙の質がおかしいといわれた
すぐに感染しやすいので傷がついたら抗生物質の点眼が処方される

精神医学カルト組織による洗脳の歴史。
http://inri.client.jp/hexagon/floorB1F_hss/b1fha666.html
イタリアの精神科医ルシオ・ビニによって開発された『根絶治療』。
オウムの狂気的な洗脳テクニックは
過去カナダの病院で精神科医ユーイン・キャメロンが行なった洗脳実験と類似したもの。

共産主義社会と資本主義社会で、宗教上の敵でもある性的マイノリティーと、政敵を、社会的に排除して抹殺する。
それが精神医学と精神病院の伝統的歴史。

>>280
もう、気になって気になって、職場では無口ですｗ
常に清潔にし、潤いを与え続けるしか対策はないものでしょうか・・・？

>>281
私も計ったのは1回きりなので、数値的に減っているかどうか分からないです。
目のゴロゴロ感やカユミ、光の眩しさなどは『ヒアレイン』で解消されてます。
ただ、泣いた時の涙の量が1年前に比べて明らかに減っている。
唾液の分泌量もジワジワと減っていると実感してます。
1日に2回飲んでる唾液分泌促進薬だってまったく効かない時があります。

こんな調子で、10年後の自分がどうなってしまうのかと考えると
不安でたまりません。

ブレディニンとか免疫抑制薬が効果をあげているとネットで読みましたが、
副作用などリスクも高そうで怖いです。

他の膠原病の症状出ていないのなら好としないといけないと思いますよ。
免疫抑制剤の副作用と効果を天秤にかけたら意味ないような気がします。
最初に診て貰ったＤＲが明日交通事故にあって死ぬかもしれないそんな
先のこと言っても仕方がないって言われて、そのときむかついたけど
今はわかるような気がします。分泌促進薬も副作用と天秤かけたくなるでしょ。268

>>282 　>>284 >>285? さん　ご意見ありがとうございます。

私の場合、眼科を個人病院に変えましたので、２回測ることになりました。
アレルギーをたくさん（５．６種類が強い反応）持っていますので、
今回のゴロゴロ感は、角膜の状態を見る限り、そちらの可能性の方が高い
と医師に言われました。　膠原病は、何でもありみたいな感じを受けるので
原因が分かりにくいですね。　でも、ヒアレイン　と　リボスチン　の
２種類の目薬をもらっています。　リボスチンだけで、ゴロゴロ感やカユミが
解消できていますので、医師の言う通り、今回はアレルギーだったかもしれませんが
検査の結果が自分の中では衝撃的でしたので、相談してしまいました。
不安にさせてしまった　284さん御免なさい。
不安やストレスは、シェーグレンを悪化させますので、解消する方向で対処してください。
私の場合、顔のDLE　がストレスなどに合わせてチクチクしたりするので、膠原病の活動が
自分自身でわかりやすいと勝手に思っています。今は、SLEの確定診断にならぬように、
適当にこの体と付き合っていくつもりです。
ひょっとしたら、１０年も経つ前に、良い薬との出会いもあるかもしれないので
今わかっている　できるだけ悪化させない事を実践していこうと思います。

亀レスですが、>>277 さん　私も項目で　(2.3.4)が陽性でした。
内科での膠原病の総合診断で、私の場合、シェーグレンも付いてきました。
ドライマウスなどで、唾液の分泌を促す薬、エボザック、サリグレンを
処方してもらいたい場合、医師に　（4）抗SS‐A抗体か抗SS‐B抗体
を調べてもらえるように強く要望すると、調べてもらえると思います。
だだし、膠原病の血液検査は、特殊検査のため、高額になり、日数も掛かります。　　　
医師に意見をあまり言えない方は、多分、検査してもらえないと思います。
私なんか、ある病院の診察は、血液検査はしてくれましたが、この年齢の男性が
なる筈がないと医師が決めてかかり、面倒くさそうに診察し、私の言う事を否定しました。
検査の結果が出ると、態度はガラリと変わりましたが、こちらから紹介状をお願いして
さっさとおさらばした事があります。　

>>284
気になりますよね…。
私は口臭が気になって口腔外科行ったらシェーグレンかもしれないと言われて…orz
ドライマウスって治るんですかね…。

>>285 >>286さん　レスありがとうございます。

お2人がおっしゃるように、病気とキチンと向き合って
少しでも悪化させないように、まず自分が頑張らないといけないと思いました。
他の病気で手術→再発、治ったかと思ったら今度はまた別の病気・・・
こんなのを繰り返していて、かなり落ち込んで弱気になってしまいました。

将来に不安を感じたのも、決して269さんのせいではありませんので
どうか気になさらないで下さい。

>>287さん
私は　「現代病」ドライマウスを治す（斎藤一郎　著）　という新書を読んで、
唾液の大切さを思い知りました。
斎藤先生が書かれていた事を取り入れて、できるだけ唾液を出す努力をしてます。

斎藤一郎　著さんって鶴見歯科大学の先生？
ドライマウスでよくでていますよね。

みなさん難病を抱えて一生懸命生きてるんですね。
僕もどうやらとある難病かもしれないと告知をされました。
まだ診断が下ったわけではないですが、毎日地獄のような日々を
送ってしまって落ち込んでいます。今まで全くの健康体だったのですが・・・。
でも、みなさんの前向きな姿勢がここでは垣間見れて
とても励みになります。みなさんお互いに頑張りましょう！

age

保守

　スレ違いかもしれませんが、今、私の両手の　人差し指と中指の横の部分が
主に、第一関節から第二関節にかけて、霜焼けに似ている発疹？が、数か所できています。
それが、ここ2週間前ぐらいから意識され始めましたが、私自身は、暑くて大量の汗をかいています。
レイノー現象は、今年は、２〜３回程度で、あまり関係ないような気がしています。

別に生活に支障をきたしている訳でもなく、それほど痛い訳ではありませんが、
霜焼けみたいに痛かゆく、やや指がこわばった感じです。自分自身で違和感があります。
　これは、氷を冷凍庫からコップなどに移す時（15秒以内）に、本当の霜焼けになってしまったのか
冷たい飲み物を、良く飲むので、こうなったのか、　料理の際に、熱い物を触る機会があるので、
それで指が火傷して、膠原病なので、通常と異なる結果がでてしまったのか、
膠原病で、見かけられるケースなのかわかりません。

　皆さんは、今現在、霜焼けに似た症状はありますか？

>>293と似てます。先月末に突然出て、一週間くらいで自然に治っていきましたが、まだ違和感あります。冬にその湿疹？が出た時、内科では原因不明春まで様子見、皮膚科では霜焼け扱いされて終了でした。
毎回人差し指の第一関節周辺に出て、痒みは無く、触ると痛くて赤いしこり？湿疹？が出来ます。ひどい時は指が赤紫色に腫れて、乾燥してひび割れ気味になりました。レイノーはあまり出ません。思い当たる原因は無いですが、膠原病と関係あるのではないかと思ってます。
同じような方がいて気になりました。この湿疹が何なのか知ってる方がいたら教えていただきたいです。

>>294 さん　情報ありがとうございます。

ちなみに　私は、抗リン脂質抗体　の値が高いのですが、294　さんはいががですか？
現在の所、血栓症の症状はでていませんが、アスピリンを服用しています。

　昨年の今頃、足の指の件で、町の病院の皮膚科に相談したところ、これは、内科の領域といわれ
内科の薬でコントロールするような話でした。（生活に支障が少ないので、あまり興味なし）
　その時は大学病院との掛け持ちだったので結局、大学病院で相談する事となりました。
１〜2か月に１回の大学病院でしたから、行く前に治ってしまい、相談し忘れていました。
２ヶ月後の診察の時に、写真をもって相談してみます。（皮膚科と免疫内科）

今更なのですが、しもやけ 膠原病　で検索すると、暖かくなっても治らない
しもやけは、膠原病の恐れがあるとの記述が見つかりましたが、それ以上踏み込んだ
記述には、今の所、触れておりません。
　でも、膠原病を持っていると、ひと様より　しもやけ　になり易い事はわかりました。

去年の１０月からドライマウスになり、
先月から目がゴロゴロして目やにで下瞼がただれるので
今日、生まれて初めて眼科を受診しました。
そしたらシェーグレン症候群かもしれないと言われ
内科を紹介されました。

　私は、昨年に　シェーグレン症候群の診断を受けた新参者です。

　去年はあまり意識しませんでしたが、皆さんは、これからも含めた夏の暑い暑い
日に　ギンギンに冷えた　おいしい飲み物や食べ物は、摂取されますか？
　去年はあまり意識しませんでしたが、どうも今年は、氷の絡んだ物を摂取すると、
舌の感覚が、しばらくおかしくなります。というか、ちょっと変な感じが続いています。

　冷たい飲み物などは、夏の大きな楽しみであり、休憩では必要だと思うのですが
この病気で、レイノー現象などをもっていると、それらの楽しみをあきらめる方が
良いのでしょうか？
　それと　棒付きのアイスクリーム等は、どのようにお召し上がりになりますか？
私自身は、甘い物にそれほど興味が無かった為、考えてこなかったのですが、
今後、付き合いで食べる可能性があり、皆さんの対処法を教えてください。

>>293
普通に冷たい飲み物を飲んでます。でも頭にひびくほど氷は入れない。
アイスは食べます。棒付きアイス１個なら問題なし。
でも無理して付き合って食べて 嫌なのが表情に出るくらいなら
最初から断ったほうが付き合い上いいんじゃないかしら？
１度きちんと断われば続くことはないですしね。
手の症状ですが…掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)とか？
膠原病とは言わないまでも なんらかの免疫異常が関係するようです。
患部にウミがたまったような小さな水泡が複数できるんだけど
治りかけの一時期は霜焼けに見えるような気もします。
我が母も何年も霜焼けだと思い込んでました。
でも夏にそんな霜焼けってオカシイだろ！って皮膚科に行って判明。
霜焼けと診断した医師とは別の若い医師により確定です。

20代後半からもう10年ほど、
数日おきに左右の唾液腺（耳下腺、顎下腺）が詰まったように腫れあがったり、痛くなったり、
瞼の涙腺のところが腫れあがったりします。
アレルギー性鼻炎でもらったステロイドの頓服を使うと数時間で消えます。
（使わないと数日腫れたまま）。

眼科医からは「目の疾患としては異常無し」と、
耳鼻科からは「特定の腺でないこと、腫れの引き方から石の可能性は低い。
またドライマウスやドライアイはないので、シェーグレンでもないだろう」とも。
ただし、膠原病の家系でもあるし、節々のこわばり痛みは昔からあります。
（リウマチや神経痛に効く漢方を飲んでいます）
関係ないかもしれませんが、十代の頃は顎関節症、二十代前半は頚肩腕症候群で悩んでいました。

シェーグレン症候群ではないのかもしれませんが、なりかけではないかと心配しています。
皆さんはドライマウスになる前は、唾液腺等の腫れはなかったですか。

ちなみに耳鼻科の先生は、
「なんでしょうね」とおっしゃってますが、
ステロイドが効くのでいつも出してくれています。

>>298 さん　お返答ありがとうございます。参考にさせていただきます。

　やっぱり暑い夏ですので、298さんの御意見を参考に、変に心配して
がまんしてストレスをためるより、体の調子を少しだけ考えてから
無難な範囲で摂取していこうと思います。

掌蹠膿疱症を調べてみましたが、私の場合は、違う感じです。
しかし、皮膚科学会のホームページにたどり着け、他の知識などが参考になりました。
ステロイド軟膏の種類、名称　や、ステロイドの部位別経皮吸収能　などは印刷
しておき、今後の参考にしようと思っています。

冷たい物を持ったせいかも知れませんが、いつの間にか手の指の霜焼けみたいな発疹？
が、出来ていましたが、今現在は、なくなりました。
痛かゆさと見た目の感じから、霜焼けな感じですが、これだけの為に大学病院へ
行くのも気が引けるし、病院の診察日になっているかわからないので、医師の診断が
夏の認定　霜焼け　になるかは、わかりません。
（一応、指の霜焼けをデジカメで何枚か撮り、次回の診察に持参する予定ですが、
　　それほど明確でもないし、触った感触が霜焼けなので、難しいかもしれません）

ただ、膠原病の　夏の霜焼けは、心理的には強烈なんですが、生活のQOL　とか　痛み
とか少なく、生命に関わるわけではないので、せいぜい血管拡張剤の薬が追加処方されて
様子を見ましょうという事で完了かも　と考えています。

アイスとか食べずらい。297さん（？）
舌を覆ってる唾液の減少で舌が刺激を受けやすくなっているそうです。
私は辛いもの、すっぱいもの、しょっぱいもの苦手になってきました。
そんな人いますか。

>>300

私と全く一緒だ。
唾液線がつまって水疱になりますか？
私はそれで耳鼻咽喉科の先生に天疱瘡かもと言われましたよ。
しかし血液検査では反応出なかったので原因は分からない…と

>>302
私も刺激のある食べ物というか、味の濃い食べ物が舌にしみるので苦手になりました。
酸味の強いドレッシングやポテトチップスなども舌が痛くなります。

>>293さん、自身の抗リン脂質抗体の値を知らないのですが、高くないから何も言われないのだと思います。当たり前かもしれませんが、血液検査では白血球が少なめです。まだ薬は飲んでませんが、暑いせいか口の渇きがひどいです。
湿疹については、体を冷やし過ぎたのでは？と言われるだけで、結局何なのかよく分かりませんでした。
>>298さん、参考になります。調べてみます。
>>299さん、私はシェーグレン判明前に耳下線ならよく腫れてました。舌下線も腫れたりします。ステロイド効くのですね。早く腫れが引くならステロイド使ってほしいと思いました。

304さん
その通り　　味の濃いもの舌にしみますね。ドレッシングほんとしみます。
これから先どうなっていくんだろう。今のうちうまいものたくさん食べておこう。

やわらかいハーゲンダッツは食べれますが棒つき固いアイスは一切食べれません。味覚変わりましたし耳下せんが痛いです。

病気の対策にもなるかもしれませんが、今、美味しい物、今　食べられる物を、
一食、一食感謝して楽しんで食べる事が、とても大事な事のような気がしてきました。

将来、味覚が変わったり、舌がしみたりする食品が増える可能性が高そうですが、
心配しても、そうなる可能性と時期を早めるだけで、メリットはありません。
だから、今、美味しいと感じるものを、感謝して、今の幸せを実感していきたいと感じました。

でも、早く、良い治療法が見つかって欲しく思うし、私でも協力できる事であれば、
治療法開発に協力していきたいとも思います。
現状の対処療法では、単なる病気への抵抗だけで、諸先輩方の体験談を近い将来、
自分も体験しそうな感じで、それに対しての心構えするだけでは、ちょっと寂しく不満です。

【米国】ピッツバーグ大がん研究所長、携帯電話めぐり所員に警告 [7/28]
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/news5plus/1217378593/

ＳＬＥなんですがちょっと気になることがあったので質問させてください。
唾液のねばりを感じてて変だな・・・と思っていました。
３日前からビール酵母というサプリを飲み始めてからマシになった感じがします。
唾液をペッ！と吐いても切れずに糸をひいていたのがちゃんと切れるようになりました。
もしかしたら同時期に飲み始めた貧血の薬の効果かもしれませんが・・・
とりあえずはマシになったんですが調べてみるとシェーグレンに似てるかな？
ＳＬＥと併発することがあるようなので可能性はありますよね。
次回の診察で聞いてみようとは思ってます。

そこでもう一つ気になることなんですが・・・
あの・・・お尻の穴近辺がかゆい方いませんか？
ここ２ヶ月くらい前からどうもかゆくて・・・
性交で女性は辛い云々と書いてたのでお尻の乾燥も有りですよね？
自宅療養中で他人との接触は全くないので感染症とかは考えられません。
（一人暮らしなので）
何でかゆいんだろ？と思ってたんですが唾液の粘りとシェーグレンとかを
考えるとなんか辻褄が合うんですよね；
病気は１つで充分なんだけどな；

上げました。

シェーグレンと関係があるかわかりませんが、数ヶ月前から頭皮がやけに痒く、抜け毛がひどい。
同じような症状のある方いますか？また、何か対策がありましたら教えてください。

水虫？

ドライマウス関係の病院が近場にないのですが、
耳鼻科や歯科でも対応してもらえますか？

>>314 さん

どのような対応をお望みかわかりませんが、たとえば、シェーグレン症候群
の確定診断、内服薬の処方までお望みでしたら、膠原病を診る　と表示のある
内科の方が、多少、遠くても、薬の処方までが早いです。
ドライマウス＝膠原病ではなく、体を総合的に診てもらった方が良いからです。

耳鼻科は、多分、範囲外で、良くて他の病院等を紹介してくれるでしょう。

歯科も、確定診断までしてくれなさそうなので、総合病院の口腔外科の方が対応が良さそうです。
ちょっと相談ぐらいなら、歯科でも良いと思います。必要があれば、紹介状を書いてくれると思います。
いずれにしても、口関連までが対応する範囲だと思いますが、このスレで、歯科や口腔外科で
シェーグレンを診てもらっている方、おられるでしょうか？　いらっしゃいましたら、
どのような治療までして頂けるのか、こちらへの書き込みをよろしくお願いします。

眼科は、ドライアイ　の関係上、シェーグレンも対応する可能性があります。
しかし、シェーグレンの確定診断の一つの項目ですので、やはり、内科から
紹介状をもらってから行く方が、必要な検査だけで済みます。
ドライアイはそれほど意識されませんか？　
目が痒いのか、乾いているのかわからなくないですか？
涙が少ないと、角膜を傷つける可能性が高まりますので、目は触らない方が良いでしょう。

とりあえず、口が乾いて、夜中に　口を潤すために何度か目を覚ますなどを
何とかしたい場合は、オーラルバランス　という口に塗るジェル（少し甘い）
を、通販か、近くのドラッグストアで取り寄せる方法もあります。

>>315
詳しい説明、ありがとうございます。

ドライアイだとは、あまり感じていませんでした。
今はドライマウスを改善したいです。

田舎ということもあり、期待できそうな内科が見当たらないので
少し遠いですが、口腔外科がありますのでそちらで相談してみようと思います。


ありがとうございました。

ドライマウスに対応する口腔外科も限らているようですので、
下記リンクにて、確かめてください。
　http://www.1drymouth.net/shoukai/top.php

私の知識では、口腔外科の先生もシェーグレンの研究をされている
と思い込んでいましたが、一部に限られているようです。

できれば、内科をお勧めします。　また、近所の相談しやすい掛り付けの
内科の医師も良いかもしれません。ただし、５０代以上の場合、膠原病を
知らない場合もあります。　大学病院で確定診断を受けた上で、
近所の病院へ紹介状を書いてもらい、その後はそこに主治医になってもらう事も可能です。

>>312
それだとシェーグレンというより膠原病領域で皮膚などに自己抗体が出来ている可能性があります
膠原病だと近くにない可能性があるので皮膚科の先生に話すのがいいと思います

シェーグレン症候群と診断されて1年になりますが、
環状紅斑？（周りだけが茶褐色）と白斑が顔や手足にでき始め、
とても憂鬱です。
一度できた発疹は、ある程度はキレイに治るのでしょうか？
良い治療法があれば、教えてください。

今日の　ためしてガッテン　は、虫歯について　でした。
シェーグレンの私には、これからの事を考えると複雑な気持ちになりました。
　しかし、シェーグレンに何故、虫歯が多いのかが、わかりました。

これからは、少ない唾液を有効に使い、できる虫歯対策をしていくつもりです。
オーラルバランスに、中和作用や再石灰化などの作用があれば、使いまくりたいし
安心できるのに、残念ながら、そのような表示は、パッケージには見当たりません。
近い将来に勝手に期待しています。

　　ttp://www.nhk.or.jp/gatten/archive/2008q3/20080827.html

少しでも再石灰化するかと思ってアパガード使ってる。
食べカスがついてなければ菌も繁殖できないはずなので食べたら歯磨き＆フロス。

>>319
とりあえず膠原病を診慣れた皮膚科を受診して診断をあおごう。
病名がつかない場合あるかもだけど外用薬を使ったほうがいいよ。たぶん。
自分の場合は 紅斑が長期放置だった場所はアトが残ってる。
年数かけて少し薄くなってきたけど。顔は困るよねー

　デントヘルスのマウスローション使っている方おられますか？
私は、オーラルバランスを使っていますが、使い勝手など教えてもらえれば
参考にして、乗り換えるか考えますので、よろしくお願いします。

上げました

保守

680　から上げました。

保守兼ねてカキコ。

ドライアイ、ドライノーズ、ドライマウス、抜け毛、筋肉の衰え、
耳の下の痛み、起床時の手足のこわばり（痛み）、体中の関節や筋肉の痛み、指先（特に爪と肉の間）の痛み、
頭痛、目まい、太ももの発疹、手の側面（小指側）の腫れ、慢性的な微熱、極度の冷え性

シェーグレンだと思っていたのですが、血液検査ではリウマチ因子陽性以外は異常なし。
（ガムテスト12mL、シャーマーテスト左目12mm、右目24mm）

なんなんでしょう・・・。

665　から　上げました。

>>327
私も症状は強く出ていて、血液検査全て陰性ですがＳＳ判定出てますよ
検査より症状が出てれば、治療を開始すべきとうちの主治医は言ってます
おそらく１０年以内に血液検査も陽性になるでしょうねって


ＳＳの人はリンパの腫れがおおいそうですが、腫れてる、しこりがあるって
人いませんか？？

>>327のガムテストやシャーマテストの結果は 病的なドライといえる状態じゃない。
でも乾燥を感じるというのは(医師はとりあってくれないだろうし)精神的にもつらいところだね。

>>329
リンパ腺がよく腫れます。股の付け根のところや耳の後ろ。
疲れがたまると腫れることが多い気がする。
治療開始ってどんな治療をしてくれるんですか？

>>310
お尻の穴かゆくなった事ありますよ。
恥ずかしいけど、寄生虫の可能性もあるので病院で見てもらったら異常なし（痔もなかった）。
結果は「かぶれ」。
陰部周辺は被れやすいので、石鹸であまり洗わない方が良いとの事。
医者いわく、陰部周辺はお湯で濯ぐくらいで十分なんだそうです。
最初は気持ち悪かったけど、石鹸（ボディーソープ含む）を使わなくなったら、治りましたよ。
(一応・・・臭いとか気になるような状況の時は、石鹸で洗ってますが。）

乾燥もあるかもですが、石鹸でゴシゴシ洗っているようなら「かぶれ」ているのかもしれないですよ。
2・3日、お湯洗いだけで様子を見てみてはどうでしょう？
それでも・・・なら、やはり病院へ行ったほうが良いと思いますよ。

hosyu

648 から　上げました。

唾液促進薬が効いてるのは約２時間半ぐらい。
効果が切れると、口内がねばねば状態に・・・。
それで口臭が気になって気になって仕方がない。

それと、喉に濃い粘液状のねばねばしたモノ（痰か？）が溜まって、
頻繁にティッシュに吐き出してるんだけど、仕事中は吐き出せないので辛い。
シェーグレン症候群の症状に痰が出るとは一切かかれてないし、
こんなことで困ってるのは自分だけなのかな？

>>334 さん
　私の場合、口の中はネバネバではなく、パサパサしています。
また、刺激が私には強すぎるような気がしていますが、
花王の　薬用　ピュオーラ　　という　歯磨き粉　が、口の中の粘り対策用
として市販されています。　一度、試されてみてはいかがでしょうか？


話は変わりますが、ここ１カ月ほど、空咳が時々でます。
電話や会話の最中なども　イガラッポイ咳が幾度もでて、少し中断し、困っています。
感覚では、風邪みたいな感じではなく、喉が乾燥して、声帯がひっつくような感じです。

皆さんは、このような症状はおありですか？
また、このような症状にどのような対策をされていますか？

>>335
レスありがとうございます。
『薬用　ピュオーラ　』さっそく試してみようと思います。
仕事中は『ウェットケア・プラス』という潤いスプレーを使用してますが、すぐに乾燥してしまいます。

空咳は寝起きにでるぐらいですね。
ただ肺活量が減ってきている気がします。
一息で読めたはずの文章が、途中で息切れしてしまい声が震えます(笑)
次回の診察の時に先生に話してみようと思ってます。

>>335
私も電話中に口の中や喉の奥が乾燥して舌が回らなくなって
しまうことがありますよ。

>>336 さん >>337 さん　レスありがとうございます。

上記の内容で、耳鼻咽喉科を受診しました。
内視鏡の光ファイバーで、鼻から喉まで診てもらいましたが、声帯は
きれいで、喉などもさほど問題ないということでした。
私にすれば、今でも少し喉などが痛く、咳が続けば、少し出血もありました。
また、空気が乾燥しているせいか、喉が乾き、咳がでたり、痛くなります。
現在の所、あまり納得していませんが、耳鼻科的には治療できないので
内科的な治療を受けてくださいとの事でした。

現在、エボザックを１日３回飲んでいますが、最近、あのジュワット唾液が
分泌される感じがあまりないので、次回の大学病院の受診時に相談してみます。
何か進展がありましたら、こちらに書き込む予定です。

337さん
私も同じような事あって。喋るのが仕事のような仕事なので、途中で脳梗塞
になったようにろれつが回らなくなって、変な顔された。自分でもあせりました。
いやだね。ほんとに。

シェーグレンって遺伝はありますか？

あと環状紅斑がでてる人ってどのくらいいます？

＞３４０
シェーグレンの発症には、遺伝要因と環境要因の両方が関与
していると考えられる。遺伝要因としては欧米ではＨＬＡーＤＲ３
日本ではＨＬＡーＤＲＷ５３の関連が指摘されており、また環境
要因としてはウイルス感染の関与が指摘されている。もともと
シェーグレンは人口１０万人あたり２５人程度の有病率だが、アメ
リカの統計だとシェーグレン患者の２、２％に家系内にシェーグ
レンの患者が、８、８％に他の膠原病の患者がいるとされており、
一卵性双生児での一致率は２５％程度とされている。以上から遺伝
的な素因はあるが、それだけでは必ずしも発症せず、なんらかの
環境要因が加わることで発症すると考えられる。
環状紅斑は有名だけど、長崎大の片山氏の報告だと７３名中４名
と意外に少ないようだ。

>341
サンクス
親がシェーグレンで最近口渇と環状紅斑がでてきたから不安になったんだ

age

どなたかこの病気でやたら
顔がやたら熱くなったり突っ張ったり
体中が熱くなったかたいますか？
特にお風呂あがりにです

>>344
体中が熱くなるって私もあります。
いつも火照ってる感じでフローリングや畳に寝た後に
触ってみると自分の寝た所だけが異常に熱くなってます。

ドライマウスで近くの内科に行き、サリグレンを処方してもらいました。
血液、尿、レントゲンで検査をしましたが、免疫疾患はないようだと言われました。

とりあえず、サリグレンを飲んで様子をみる、という感じです。
この薬を飲むと、唾液が出ていいのですが、飲まないと口の中はカラカラ…。

二回目の診察で数か月分の薬を処方され、今受診している病院は、
これからも診察→サリグレンの処方ということになるんだろうなと思いました。

今迷っているのですが、
このままこの薬を処方してもらうことで、解決とするか。
思い切って遠方のドライマウスを扱っている病院へ行ってみるか。

少しご意見をいただきたいです。

>>346 さん

ドライマウスの問題点は、口内炎と虫歯、口臭などです。
治療薬は、現在の所、多分、サリグレンやエボサックぐらいだと思います。
歯科医か口腔外科などで診てもらうと、虫歯と口内炎の治療が期待できます。

シェーグレン症候群であれば、ドライアイの問題があり、涙が少ないために
角膜に傷がついたりします。　　したがって、眼科も検査してもらって、
異常があれば治療、なければ、注意点などを聞くだけでも良いと思います。
５分間の涙の量を測る　シルマーテストがあります。(１センチが正常　5ｍｍ判定)

多少、お金と時間もかかりますが、もう少し、ドライマウスの原因の追及をして、
病名がついた方が、病院などが対応しやすくなりますが、膠原病という病名は、
患者にとって、あまり良い事ではありません。　扱いは治りにくい難病で、医療保険など
入れなくなりますし、多分、一生膠原病の扱いとなります。

以上の事を踏まえ、御自分で、ドライマウス、シェーグレン症候群などの
情報を御調べになって、どのような形が自分にとってメリットがあるか判断してください。

３４６さんは他に何か薬のんでいませんか。ドライマウスは薬の副作用が
原因結構多いんです。勿論加齢もありますし。シェーグレン症候群（他膠原病など）の
診断でなくサリグレンは普通処方できないんですけどね。
飲んでコリン作動性の副作用でていないですか？その副作用のほうが辛かったりして。
ちょっと心配です。

今日、大学病院行ってきました。
免疫内科行って、そこから、耳鼻咽喉科と眼科に検査に
まわされました。　
耳鼻咽喉科の細胞生検は“手術”レベルの組織のえぐり
と言う事なのでしたが、私は免疫欠損もあって、リスク
が高いので取りやめました。

眼科でのシルマーテストでは左０、右１でした。
血液検査等もしてきました。

口内乾燥がひどくエボザックは欠かせません。
関節・筋肉痛もあります。

ココの皆さんは、唾液腺の“えぐり”生検はしているのですか？
次ぎ行くのは年明けです。

教えて君ですみません。

>>349 さん

私の場合、大学病院で皮膚科と免疫内科の診察をうけていますが、
唾液線の生検はしておりません。
シェーグレン症候群の診断基準に、生検が含まれていますが、他の要素でも
診断可能ですし、痛そうなので、頼まれた場合、断るつもりです。

　エボザックを私も１日３錠内服していますが、オーラルバランスのジェルや
リキッドも有効です。
こちらのスレで教えて頂きましたが、今では、寝る前のジェルの口内の塗布は、
欠かせません。シルマーテストの数値もビックリの数値ですが、ドライアイ対応の
眼鏡も6000円ぐらいのフレームが売っていますので、大変でしょうけれど
道具で色々補ってください。

先日、シェーグレン症候群の何かが解明されたそうですが、その内、治療法も
見つかるかもしれません。それまで、対処療法で、お互い頑張りましょう。

これね
http://medical-today.seesaa.net/article/111225691.html

ＳＳ予備軍だね〜と言われ３年。
着々と症状が増えて言ってます。

最近、膝の上あたりに鈍痛があります。
以前苦しんだ痛い痛い関節痛とは違って、鈍く痛みます。
２，３ヶ月続いてます。同じような筋肉の鈍痛ってみなさんありますか？

>>340環状紅斑あります。今年からです。
うちの主治医も色々な症状が出ては消えるから
あまり気にせずにとのこと。

それと、今年は頭皮が剥けて剥けて・・フケのようで
美容院も行けないです。

>>347
>>348
親切なレスありがとうございました。
通院中の内科で、眼科への受診もすすめられました。
行ってみたいと思います。

それから、他に薬は飲んでいません。たまに胃薬を服用するくらいです。
副作用、こわいですね…。

アドバイスありがとうございました。
色々と考えて見ます。

>>351
これっていつか治療に応用出来るようになるのかしら？
でも悲しいことに乳癌でエストロゲン受容体陽性の私には
ホルモン補充なんて危険過ぎる気がするorz結局諦めるしかないのか…？

なんか悲しい…
でも涙が出ないＹＯ

新年あけまして、おめでとうございます。
今年も、たまに上げますので、書き込みよろしくお願いします。

この病気は、あまり急激に変化しないし、症状は地味ですが、
諸先輩方の苦労や工夫、対処法など、大変参考になりますので
あまりネタがなくても、スレが落ちないように適当に書き込んでください。

できれば、今年ぐらいに根本的治療法か、症状の回復的治療法が見つかってくれると
うれしいですね。
今は、ストレスを溜めずに、それなりに生活に注意して、症状がすすまないように
お互いに努力して、治療法確立まで、がんばりましょう！！

という内容で、589　から上げました。

643 から　上げました。

空気が乾燥する季節ですが、小林製薬の
　　　　のどぬ〜るぬれマスク
　　　　　　　（就寝用）　　　　　等を試した方はおられるでしょうか？

１回限りの使用条件だと、経済的に厳しく、私は、朝には口が乾燥しているけれど
オーラルバランス　の　ジェルを使っています。
経済的で、効果的な方法がございましたら教えてください。

age

hosyu

重要なニュースだから貼っておく
＜難病の一部、実は新疾患　金沢医科大・正木准教授ら確認＞
金沢医科大の正木康史准教授（血液免疫制御学）らの研究グループは二十三日までに、
免疫性の難病シェーグレン症候群の一部とされていた中に、抗体タンパク質の増殖で発症する
新たな別の疾患が含まれていることを突き止めた。今後、適切な診断法を確立し、早期に症状の
進行を防ぐ。研究成果をまとめた論文は英科学誌ネイチャーなどに紹介された。
　
シェーグレン症候群は口や目が乾燥し、重度になると肺や肝臓などの内臓疾患も併発する難病で、
国内の患者数は十万―二十万人といわれている。同症候群の中にはミクリッツ病と呼ばれ、
特に涙腺や耳下腺の腫れがひどくなる疾患があるが、従来は同症候群の一部と考えられていた。

　

続き

正木准教授らは、ミクリッツ病が同症候群とは別の疾患ではないかと考え、二〇〇四（平成十六）年に
金大や富大を含む全国の専門家による検討会を設置。全国の病院から八十四症例を集めて
解析した結果、同症候群と比べ、「ＩｇＧ４」と呼ばれる抗体タンパク質と、それをつくる細胞の
増殖が分かった。

さらに、別の疾患である自己免疫性膵炎（すいえん）の中でも特に「ＩｇＧ４」の数の多くなる症例が
あるため、これらをまとめて新たに「ＩｇＧ４関連リンパ増殖性多臓器疾患」として提唱することにした。

同検討会によると、同疾患はステロイドの投与により、腺機能の荒廃や多臓器不全の進行を
防げるという。一方、副作用に注意が必要で、同検討会は適切な投与量や時期などを研究し、
治療法の確立を目指す。

記事引用元：北国新聞社（http://www.hokkoku.co.jp/）【1月24日04時46分更新】
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20090124101.htm

「ＩｇＧ４関連リンパ増殖性多臓器疾患」の治療法を研究する正木准教授＝金沢医科大
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20090124101.jpg

age

>>352
私も同じ位置に痛みあります。
もう１年以上。
あと足のかかとが痛くて、ヒールのある靴をはいて重心を足先に持っていかないと
歩きづらい。
検査しても特に心配ないと言われたから一安心ではあるけど。

私の場合、今のところ痛みは数時間から長くても2･3日続けば消える程度ですが、
足の付け根に鈍痛と違和感があり、かっくんと歩きにくくなる時と、
イタタ！と強い痛みが頭痛や背中に来ることがあります。
長く続くと辛いでしょうね。。。

正式なシェーングレンではないけれど、目がドライになったり、のどがカラカラッに乾いたりします。
で、リウマチが疑われています。
踵も、膝も、膝を受ける骨も、大腿筋肉も、その他その他痛いです。

リウマチとシェングレンは併発することがあるのではないですか？

>>365 さん

リウマチもシェーグレンも膠原病なので十分併発も考えられます。
と言うか、シェーグレンは、ついでに治療みたいな感じです。
また、膠原病は、十人十色なので、併発する　しないは、わかりませんが、
口が渇いて、夜中に目が覚めてしまったり、目がショボショボして困る場合は、
主治医に相談して、エボサックなどを処方してもらってください。

　ドライアイは、目の角膜に傷を付ける場合が十分考えられるので、
眼科を受診して、検査を受けてください。　ただし、最初は1万ぐらい要るかも
しれませんが、目に問題を抱えてからの受診より安く付きます。

大変でしょうけれど、お体を大切にして、早く痛みより解放される事を
お祈りいたします。

>>366
おやさしい言葉ありがとうございます。
>>363､>>364さんもリウマチが出てきたのではないかと思いました。

シェーグレンからくる関節痛というのもあるみたいですよ。

私は発病当時はリウマチの症状が強く、リウマチとの診断を受けましたが、
3年程して関節の変形がないことや、
リウマチにしては抗核抗体の数値が高すぎる（発病当時640倍だったのが5120倍になった）と言われ、
詳しい血液検査をしたらSS―A抗体が出たり、ドライアイだったり唾液腺シンチの検査を受けたりして、
シェーグレンからくる関節痛の可能性が高いと言われました。
私のようなケースは稀かもしれないし、>>366さんも仰ってるように併発することも多いようですが。

どちらにせよ、上手に付き合っていくしかないかと思っています。

age

>>364さん
私も同じ！
左脚の付け根にいつも鈍痛と違和感があって、たまに局所的痛みが起きてカックンって感じになります。
歩けなくはないですが、びっこ。でもカックンはすぐ治ります。
あと尾てい骨辺りもそんな感じです。
同じような症状の方がいらっしゃったんですね。
これは間接部分の液体が少ないのかなぁ。
以前は手によくガングリオンが出来ました。関係あるかな。
二年前に自己免疫性視神経炎になって、ステロイドパルスで治療しました。
その時に抗核抗体160倍、ss-A抗体陽性（70位）が見つかって、
昔からよく鼻・目・口・皮膚が渇くし
シェーグレン予備軍というかシェーグレンの疑いです。
渇きは我慢出来る程度なので、確定診断される前に通院（検査中）を中断してしまいました…（悪化したら治療しに病院に行くつもりです）
ちなみにリウマチ血液検査は陰性。

>>364, 370
私も同じような症状があります
足の付け根や膝がカックンとなりしばらくびっこ
他に脛や手の指がよくつります
湿布とミオナール出してもらっています
シェーグレンは確定しています

はじめまして。このようなサイトがあるとは知りませんでした。
私のような症状で苦しんでいる方がたくさんいらっしゃるんだなぁと思いました。
私は原発性シェーグレン症候群と診断されました。
目と鼻と口の渇きで苦しんでいます。サリグレンを処方されています。
劇的な効果はなく、潤う感じです。
最近、一生この薬を飲み続けることになるのかと思うと情けなくて、
１〜２ヶ月ほど飲まないでいます。どうせ対症療法だし‥
でも、あまり効果はなくても飲んでいたほうがいいんでしょうか？
ひどくなるのを予防するとかの効果も期待できるのでしょうか。
どなたか教えてください。お願いします。

関節痛今日から始まったみたい・・・
やばい・・
ほかの膠原病うたがいもあるんだけどね。

保険はいってなかった自分乙乙乙orz

保守

もうだめた　でも家族をやしなうために頑張る

>>372 さん 　書き込みが遅くなりすみません。

今の所、サリグレン(エボザック)は、仰る通り、対処療法で、根治治療ではありません。
しかし、目と鼻と口の渇きを緩和する効果があります。
目の場合、涙の分泌を多くしたり、ヒアレインなどで補充すると、角膜が損傷する確率を
下げる事ができますし、唾液の分泌量を増やすことによって、歯の再石灰化による虫歯予防や
口臭を防ぐ効果があります。　もちろん、薬の副作用もありますが、むかつきなどで
服用困難な状態になって、薬の服用を止めざる得ない場合を除いて、サリグレンなどを
服用した方が、副作用などのデメリットより効果の方が大きいと思います。
　サリグレンの薬の効果に疑問があれば、担当医に相談してください。
薬を変えたり、増やしてくれるかもしれません。　また、オーラルバランス　と
いう　口の中に塗るジェルを寝る前に塗っておくと、夜中に口内の乾燥で
目が覚める回数を減らす事もできます。

尚、現在の薬、サリグレン(エボザック)は、唾液線などの破壊を防ぐ薬では
ないので、シェーグレンの予防薬にはなりえませんが、体の乾燥からくる
ストレスの低減には有効な手段です。　そして、結果的には、膠原病の
悪化要因のストレスを押えられる事で、飲まないよりは、悪化するスピードを
落とす事ができます。　大事な事は、372　とちおとめ　さんの　少なくなった
唾液線などを大事にし、かつ有効利用する事です。　破壊された細胞などは、将来的には
万能細胞などでの治療が期待できますが、まだまだ時間がかかりそうです。

時間があれば、インターネットや図書館などで、膠原病の知識を深めておいた方が、
長い付き合いなので、何かと便利だし、さらなる悪化予防にも役に立つでしょう。

上げておきました。

書き込みよろしくお願いします。

>>365
>踵も、膝も、膝を受ける骨も、大腿筋肉も、その他その他痛いです
まったく同じです！
膝を受ける骨、痛いです。大腿筋もひどく痛いです。なんとかしてほしいです！

わたしは正式にはシェーングレン診断されていませんが、昨年から眠っている間に
喉がカラッカラッに乾きます。よく喉風邪引き込まないなあと感心しています。
もちろんマスクをして寝ているのですが。

376さん、詳しく教えて頂いてありがとうございます。
口ばかりではなく、目や鼻にも効果が期待できるんですね。
悪化するスピードを遅らせる事が出来るのなら、飲んでみます。
ありがとうございました。頑張ります。

376さん、詳しく教えて頂いてありがとうございます。
口ばかりではなく、目や鼻にも効果が期待できるんですね。
悪化するスピードを遅らせる事が出来るのなら、飲んでみます。
ありがとうございました。頑張ります。

ニュースを漠然と観ていたので、よく覚えていないが、豚インフルエンザの話をしている最中、
「カンメンが．．．．」と、アナウンサーが話していた。
「缶麺！？」と、下の娘が驚いている。
「どうやって麺を缶詰にするの？」
オイオイ、何を真剣に．．．．。
女房は、「缶パンじゃあるまいし、何で缶詰にするの？　乾燥したか麺だから『乾麺』じゃないの」と、説明しているが．．．。
「麺を缶詰にして何するの？」
上の娘も畳み掛ける。
下の娘は、やっと気付いたようで、「パスタみたいなもの？」と、まだよく分かっていないようで、
「そうよ。うどんや蕎麦もあるわね」と、女房が応える。
「じゃあ、生麺はないの？」コイツ、やっぱり理解していない．．．。
「うどんとか、お蕎麦で生のものがあるでしょ、　乾燥していなくて、丸めてあるもの．．．」
と、説明している最中に、「あっ、そうか、あった。あった。」と、勝手に納得している。
その後、下の娘を除いて大爆笑になったのは云うまでもない。
日本語には同音異義がいっぱいあることを、少しは知って欲しいな。

コレうちの家族自慢ブログかよ
らーめん缶、うどん缶あるの親が知らないだけじゃん
バカな親
なぜかこの親のブログがシェーグレンで検索すると上位でひっかかってくる
タイトルは「心もリウマチの人々へ」

シェーグレンの可能性があるとのことで今日病院で血液検査をしてきました。
ただのドライアイで、喉がよくかわく体質なだけだと思っていたので、
突然血液検査することになってすごく気が動転してしまいました。
結果はまだ出ていないのですが、不安で仕方ありません。
今まで何度か風邪をひいたときに血液検査したことがあったので、
そのときの検査結果から何かわからないかと思って検査結果の紙を見てるんだけど、
普通の風邪とかの血液検査ではわからないのかな

どうしようどうしよう、不安だ

>>382
血液検査で陽性は少ないようです
唾液分泌量の低下か涙の分泌低下、唾液腺の生検の二つで確定する人が多いようです
自分は原発性シェーグレン確定一年ですが、最近腎機能が低下して来ましたorz
油断ならない病気だと認識しましたorz
37度〜38度までの微熱と倦怠感があります
日光に当たれないのでモグラのような生活です

シェーグレンでなければいいですね。それでも、もしシェーグレンが確定したら
膠原病も見れる医者ではなく、ちゃんとした膠原病科で受診することをおすすめします

質問なのですが、この病気って血液の濃縮みたいに体内の水分不足みたいなものも起こりうるのでしょうか？

あげます、失礼

シェーグレンかどうかわかりませんが眼と鼻の乾燥がひどく口は乾燥はしてないんですが唾液が出にくいです。
スレチだとすいません。シェーグレンで顎関節症になったりしますか?

>>386
シェーグレンぽいです。検査オススメ

唾液が本当に出ていないか、単に乾燥しているのか、ベーグルとかメロンパンとか
食べてみてべとーと張り付いて飲み込めないなら唾液でていないよ。
窒息しないように水用意してから始めてね。充分気をつけて。

薬の副作用多いし。確認して下さい。

ビスケットを食べるとき、唾液が出てなくて食べにくい、とかいう人もいる

ドライアイもあるんなら、シェーグレンっぽい症状だけどな

上げ

記憶力低下などは特に起こりやすいっていうのを見ましたが、このスレの方で
ちょっと困るなあと思うくらい記憶力が落ちている方いらっしゃいますか？

膠原病を調べたら抗生物質は効かないと書いてあった｡
抗生物質を飲んだら目の乾きやら鼻の乾きがマシになるんですがシェーグレンではないのかな｡

392さん
私薬剤師ですが、それ違います。膠原病のひと抗生剤とか薬のアレルギー
や薬が合わない人はそうでない人に比べると多いかもしれないと言われてる
程度です。確立されたデータはない。抗生物質のんで渇きが治るなんてありえない。きっと感染症の炎症が
があってそれが治まってそう感じるのかもしれない。そんなの常用したら
大変ですよ。

>>393
人によって効く効かないがあるんですね。
勘違いさせてすみません。耳鼻科に行って症状を言ったところ感染してるだけなのではと抗生物質で様子見です。
なのでシェーグレンとは診断されてないです。

>>391
私の場合は、倦怠感に伴い、ろれつが回らなくなったり、普段しないようなケアレスミスを頻発。
記憶力低下もありますが、それのみというより、全体的にバカになってる感じがしますね。

まあ抗生物質適当に使ってたら、耐性菌はできるからな

年老いて、肺炎か何かになって、ふつうなら抗生剤で助かるところを、
耐性菌がいるばかりに助からないってことにもなりかねないしな

昨年5月に、抗核抗体320、抗ＳＳ-Ａ抗体が陽性で、
唾液テストにはひっかかりませんでしたが、シェーグレンと診断されました。
無職の時に出た診断だったので、将来万一、他の膠原病を併発し、
障害年金にでもなっってしまった時に困ると考え、
今年、厚生年金加入中の最近、別の病院で初診で受けてみたら、
唾液と涙のテストでは、陽性(眼は右目だけ陽性)と出ましたが、
抗核抗体160、抗ＳＳ-Ａ抗体が陰性と、血液検査の結果はよくなっており、
診断は出ませんでした。
実際は疲労感や筋肉痛が強いのですが、っと言ってみたけど、
特に検査では悪いところないです、眼科に行ってみて下さいってだけでした。

昨年別の病院で診断が付いた時には、辛かったら薬飲んでくださいとも話して貰えたけど、
診断が出るか出ないかだけで、こんなに対応が違うのか、っとがっくりでした。
唾液と涙のテストで陽性なので、診断基準からするとシェーグレンじゃないの？
とも思ったり。一応膠原病・リウマチ専門の病院で見てもらったのに。
グチってすみません。ずっとグレーゾーンの人も辛いだろうな、と実感しました。

>>397
少し前のレスくらい見ましょう>>383
血液検査では陽性反応がでないことがあります
シェーグレンは涙腺、唾液腺などが破壊される病気です
これらの組織を切り取って炎症があれば簡単に診断が付きます
涙腺は難しいので通常は唾液腺生検を耳鼻科で行います
小さいリンパ球浸潤を２〜３個取るだけです
傷も残らないし機能障害も起きません
耳鼻科によっては唾液腺管造影を薦めるところがあるかもしれませんが
こちらは確実性に欠ける上に唾液腺機能に副作用がある為、拒否しましょう
これは本来、膠原病科の医師が各科に検査依頼し、統括して診断確定するものです
その膠原病・リウマチ専門の病院はろくでもないのですぐに転院して下さい

>>397
詳細ありがとうございます！
スレは読んでいるし、血液検査が陰性でも、涙と唾液の検査で陽性だったので､
診断がつくのではないか？っと、そこが疑問だったのですが、その後よくよく調べ、
ドライアイのテストはシャーマー試験しかしてなかったので、
もう一つ検査をしなければ、診断がつかなかったと判りました。お騒がせしました。

ちなみにその膠原病･リウマチ専門病院は、目薬を出してもらった筈なのに、
全く違う薬（睡眠薬）が処方箋に書かれていて、
薬局で薬剤師サンたちがドタバタし(私は目薬１個に何ゆえ？状態)、
わざわざ病院に確認してました。・・・その時点で絶句状態でしたが、
検査結果を知るためにもう一度同じ病院に行ったのでした。
本やネットでよく書かれている専門病院といっても、
あてにならない、と判りました。

すみません↑、
>>398 の間違いです。。。自分に返事してどうする私。

シェーグレンは、味覚･嗅覚も衰える、と何かで読み、
乾燥やその他の症状ほど困ったことにはならないのですが、
最近特に、臭いが少ないと感じています。
とれる対策って、何かあるんでしょうか？

ない。
あったら難病じゃなくなっちゃう。

･･･仕方ないですね、、、
涙出にくくって、タマネギ切るのも非常に辛くなってきた。。。

えーっ。私生検されずに当然のように唾液腺像影検査したよ。
あの病院はろくな病院じゃなかったの？
でももう終わった事だからま、いいか
それより今住んでる所は特定疾病助成してもらえなくて困る。
私も泣くと涙腺が痛くて痛くて辛い。昨日もマイケル見ながら涙したら、痛くて思わず涙が止まった。
泣きたい時泣けないのは辛いね。

上げる事ができました。

　ドライアイの医学雑誌に、まだ実験室段階の研究にすぎないのだけれども
BCG　の多数回接種で一部のシェーグレンの免疫作用を抑える作用があるような
記述をみた。　ただし、ビタミンC　が　ガンを押えるのと同じレベルの話かも
しれないそうだけど、思いもよらない治療法が突如あらわれる可能性もあるかもしれない。
　また、シェーグレンの免疫作用を正常に戻すとシェーレの中では、唾液線の細胞が
復活したそうで、このまま上手く体内でも活動してくれると、万能細胞に頼らずに安全性の
高い自分の細胞で復活できるようになるらしい。

もう少し研究が進んで、シェーグレンが治せる病気になる事を祈ります。

他の方も、また何か良い情報があれば、教えてください。

>>406
新しい情報をありがとう。

質問させてください。
内科で抗核抗体が高いので皮膚筋炎ではと言われ埼玉北部にすんでいるため群馬の大学病院に紹介されました。
しかし調べるキットがないし、炎症値も正常だったのでたぶ･･･ん大丈夫では。。と言われましたが不調が続くため不安なので自分で都内の病院に行ってみたいのですが自己免疫疾患で有名な先生がいる病院てありますでしょうか。
慶應病院とか東大病院とかがいいのでしょうか(´Д｀)

石神井公園の菅原医院
以前は膠原病科にいたとかで、某大学病院よりもずっとちゃんとした対応してくれた
近所に膠原病科とかリウマチ科がある病院があるなら大きいとことか行かないでもそこでいいんじゃないかな


シェーグレンって、他の病気を併発してなくても
体力が無い、長時間の睡眠が必要、言い間違いが多いとかの症状って出る？
21歳でシェーグレンの診断を受けたんだけど、発症が小学校1,2年くらいの頃だったから
健康な状態っていうのがもうよくわからないんだよね
今の状態が自分の普通なのか病気のせいでこうなのか
最近言い間違いやミスが増えてきた気がして、馬鹿になってってるようでちょっと怖い

>>408 さん

私は、医学雑誌を扱っている大きな書店か大学病院の書店に行って
膠原病の特集をしている内科系の医学雑誌や専門書を何冊か見て判断されても
良いと思います。　また、医者にすべて任せるのではなく、御自分で
膠原病の事を勉強されて治療を受けると質問などしやすくなりますし
副作用なども納得し易くなります。　ただ、医師は総合的な判断力など
やはり優秀なので、気を悪くなさらないような行動が必要です。
ただ、大学病院などは医師の紹介状がなければ、希望する医師にたどり
付きにくいので、群馬の病院を紹介してくれた医師に相談してください。

埼玉医科大学総合医療センター　の竹内先生は、医学雑誌でよく見かけます。
それと治療は別かも知れませんが、病院のホームページも参考になります。
膠原病は、安定期だと１〜３か月に１回の診療ですが、場合により入院もあります。
大学病院の協力病院もありますが、入院する事も考えて病院を選ばれたらいかがですか？
また、大学病院だけでなく、総合病院できちんと膠原病について記述がある病院
血液検査をきちんと外注(大手検査会社　１週間位かかるが特殊検査は大学病院も同じ)に
出してしてくれる病院で、そこの医師が丁寧な説明と相談に乗ってくれる病院なら
個人病院でも良いと思います。
　ただ、408　さんが、膠原病に限らず、何らかの病名が付くか付かないか
わかりませんが、早く症状がなくなって御健康になられる事をお祈りいたします。

>>409
私は35歳でシェーグレンの診断されましたが、中学生の時から異様に良く寝てました。
36歳の今は、元気な時と調子が悪い時が半々位で、
元気な時は20分走ったりできますが、倦怠感が強いと歩くのもやっとです。
体力が無いというより、体調によって36歳並の体力の時と、老人のような時がある感じです。
倦怠感がかなり強いと、ろれつが回らなかったり(口が渇いてという感じではない)、
自分でも驚くような、いつもしないミスを続発します。
体調の良い日はそんなことないので、症状の１つだと思っています。
何とかフルタイム働けていますが、休みの今日は、1日寝てました。
409さんも、最近特に調子が悪い時期なのでは？
確かに調子の悪い時期が長いと、何が症状なのか判らなくなりますね。
やってらっしゃるとは思いますが､規則正しく良く寝るしかないですかね・・・

>>411
ありがとうございます。
休日ずっと寝ていたりろれつが回らなかったりと
同じような症状なので、仰るとおり調子が悪い時期なのだと思います。
しばらくすれば治まるようで安心しました。

今までずっと「怠け病」「仮病」と言われてきていたので、
変な話ですが「病気」と言われたのがすごく嬉しいｗ

普段は目の乾き、口も乾き気味なんですけど
お酒を飲むと目が潤み、飴をなめると唾液がどばっと出ます。
普段は乾いているのに・・・
皆さんはどうですか？

元々アレルギー性鼻炎の鼻つまりでオノンで落ち着いてたけど
先月から口のかわき、おでき、人形焼が食べづらくなった
薬を飲み始めて半年は経っているのですが
先日、耳鼻科でその症状を言った、ガムテストでは基準値以下だけど血液はシロ。大きい病院へ紹介状を書いてもらった
２ヶ月前より、歯科で治療しているが、噛み合わせとか治療しつつ
歯周ケアに入っているんだけど、２回に１回はアフタ等がひどくて
キャンセルしてた。口渇は耳鼻科領域と歯科医は行ってたが、大きい病院の
口腔外科だと診てもらえるんだとか。ま、幸い提携病院が紹介されたとこと同じ病院なので
大きな病院で両方かかったほうがいいんでしょうか

>>414 さん

目の方は、ショボショボしたりしてませんか？
涙が少ないと角膜に傷が付き易いので、ついでに眼科も見てもらう事をお勧めします。
私の場合、メインは免疫内科と皮膚科で、アフタの薬もそこで処方されています。
また、皮膚科の医師より眼科の受診を指示され、検査しました。
ちなみに大学病院で、眼科は家の近くの病院です。
幸い、目の方が自覚症状が少ないので、半年に１回程度で、大学病院に報告します。
膠原病は、できれば一つのカルテに色々な検査数値や経過が書いてある方が
主治医が対応しやすくなりますし、重複して同じ高額検査を受ける事にもなりかねません。
できれば、膠原病に対応できる病院の受診をお勧めします。

>>413
自律神経失調じゃないの？
シェーグレンならそんな事はないよ

>>413さんに便乗。
歯磨きしている時はけっこう唾液が出るんですが、
自律神経失調なんでしょうか？

　ここには医者は、殆ど登場しませんので、病気の判断はできません。
ただ、ガムを噛むと自分でも驚く程、唾液がでる感覚がありますが、
それでもガムテスト１０分で、私はエボザック服用して、7ｍｌ程度です。
　歯磨きは、口内炎になりやすいので慎重に、丁寧にしますが、唾液が多く
でるような感覚はありません。
ただ、唾液が少ないと虫歯になりやすいので、キシリトール入りとかの虫歯対策の飴
にした方が良いと思います。

シェーグレンは、膠原病の表記のある内科などで検査してもらった方が
早いと思います。　歯科とか眼科では、総合的な治療や診断は難しいでしょう。
ここでの相談では、薬の処方にも結びつかないので、早く病院に相談される事を
お勧めします。

>>418
今まで
内科　「シルマーテストは問題ありだが血液検査は問題なし。よってシェーグレンでない。」
眼科　「シルマーでは涙は少ないがドライアイというほどでもない。シェーグレンとは思えない」
耳鼻咽喉科　「口の中を見ても唾液が少なくて乾燥した感じはしない。よってｒｙ…どうしてもしたいなら唾液の検査しますけど」
産婦人科「更年期障害で口が渇くというのは聞いた事がない。自律神経の問題では？見た目もシェーグレンとはｒｙ」

・・・というわけで、どうしたものか困惑していたのですが、もしこれ以上口渇が悪化するようなら
膠原病専門のところへ行って見ます。レス有難うございました。

>>419
ドライアイやドライマウスはストレスから来てる場合が多いから
自律神経失調症という可能性は高いよ
自分は、ドグマチールを処方してもらってドライマウスはほぼ完治
ドライアイは若干よくなって来ている感じです。

とにかく気に病まない事です。

>>420
ありがとう。
そうですね、気にしすぎては駄目ですね。
自律神経失調スレへ逝ってきます。

涙の量を増やす飲み薬はありますか？

リウマチの合併症でシェーグレンと診断され
下は涙点プラグを入れていますが涙が殆ど出ません
目薬はアイケアとベガモックスを処方されていますが
糸状目やにが酷く２〜３時間毎に指先を水で濡らして
目をこすって目やにを取っています

眼科ではこれ以上良くならないと言われましたが
諦めるしかないのでしょうか

おいくつですか？
自分はあくびを意識的にしてます。
気にしないようにするのもいいかもしれません

最近シェーグレンと診断された者です。
悩みがあり、勇気を出して質問させて頂きます。

私は現在20代半ばなのですが、性交時に殆ど「濡れる」ということがありません。(少なくとも５年前はそうではなかった)
レスを遡ってみたら、そのような書き込みがあったのですが、詳しく聞きたいのです。
これはシェーグレンである以上は続くことなのでしょうか。
それとも日によって良くなったりするのでしょうか。

男性の先生なので、勇気が出せません。

なんだか頑張ってくれる相手に申し訳なくて、最近では行為すら避けてしまうようになってきました。

どこかに旅行行く時に、ローションを持って行ったりするのも、すごく嫌だし、例えば、今の彼氏と別れることになって、他の人と始めてそういう行為をする時には、なんて言えばいいのか、どうすればいいのか…。

すいません、本当に下らない下品な質問で申し訳ないです。
せめて体調によって良くなる日があるならば、と思い質問させて頂きました。　
よろしくお願いします。

お察しします。
私はそういう女性と結婚した者です。
彼女も20代半ばでシェーグレンと診断されました。

体調によって良くなる日はあります。
子供も2人、普通に産まれました。五体満足で持病もなく元気に育っています。

ローションは使用していました。
というのも彼女が「シェーグレンのせい」ということを伝えてくれたからです。
ぶっちゃけると、上手い下手ではなく体質のせい、と。
私の方から率先して「体質（病気）で濡れないのなら使ってみる？」という形になりました。
今は使ったり使わなかったり。

特効薬が出ない限り、シェーグレンと付き合っていくしかないので
自分から正直に相手に伝えるのが良いかと思います。

20代半ばであれば、今後結婚も視野に入れた付き合いもするでしょうし
そういう告白ができる／できないで、生涯のパートナー選択の指標になると思いますよ。

丁寧にレスをして頂いたこと、すごく嬉しいです。
ありがとうございます。

そして、「お察しします」の一言が、涙が出るほど嬉しいです。
本当にありがとうございます。

奥様がシェーグレンなのですね。
なんだか勝手な言い分ですが、とても勇気が出ます。
というのも、結婚の話が出るたびに、この病気のせいで、夫婦生活に支障が出ると勝手に思い込んで一人で悩んでいたからです。

それに、日によって反応が違うのですね。
こんな症状が出はじめてからは行為を避けていたので、それも嬉しい発見です。
勿論、もしかしたら私の体には無理かもしれないけど、可能性があるのがわかっただけ、本当に嬉しい。

彼に話す勇気はまだ正直あまりでないけれど(遠距離の為、今までは身体の不調はごまかしていました)、それでも少し前向きに病気と向き合う気になりました。
本当に嬉しいです。
本当に本当にありがとうございました。

>>423
レスありがとうございます

３９歳なので年齢のせいもあるかと思います
気にしないのが一番なんでしょうけど
何かに集中していても目やにで目の前に
もやがかかったようになると苛々してしまって

あくびを意識的にするというのは思いつきませんでした
実践してみます
ありがとうございました

２４歳女性です。
７年前に微熱や頭痛が続き検査したところ、シェーグレンが見つかりました。
その時は結局３ヶ月くらいで自然に熱がおさまったので特に治療は行いませんでした。
それ以来、口と目の乾きが続いていましたが、この病気が原因で体調を崩す
ということは特にありませんでした。

しかしこの８月から、微熱と倦怠感に悩まされ、寝込んでいる状態です。
最初は夏バテかと思って普通に内科にかかっていましたが、
少し様子がおかしい気がしたので、数年ぶりに膠原病の専門医にかかっていて、
他に合併症がないか、今は血液検査の結果待ちです。
今は熱はおさまったものの、倦怠感がひどく起きていられないので、今は仕事を休んでいます。
仕事に復帰できるのか、毎日不安で仕方ないです。
できればステロイドなどの薬を使わず治るのを待ちたい。

だから何、という書き込みになってしまってすみません。。。

シェーグレンだけの場合でも、このように倦怠感がひどくて寝込んでしまう
ケースというのもあることなのでしょうか。

甲状腺の機能が低下してきてるんじゃないかな？
その場合は甲状腺ホルモン薬を飲めば副作用もなく普通に生活できる

ガムテストで４。血液シロ
別の病院紹介され、来週生検の予定
それまで唾の出る薬を処方されたら
口が少し潤ってきた程度で、汗は出ず
夜のトイレが近くなり、夜中は間に合わず危なかった事がありました
服用して２時間後位は腹部不快感あり
それくらいには少しは口が潤ってくるのですが
服用する前の飲水を多くして、すぐトイレ出てしまのはかわらないです。
目がシバシバする事はないです涙は出しても少ない方か？（検査してない）
黄色の目やにが出ます。夜に視力は落ちます。
唾の薬は中止しても良いと医師には言われてます
ともあれ検査でシロクロはっきりさせたいです。

>>430 さん

膠原病の一種がシェーグレン症候群ですが、どの膠原病でも血液検査では
白　の方がおられます。　重要なのは、お困りの症状の緩和であって
病名とか検査結果ではありません。　ただ、病名が付くと薬の処方ができます。

430さんは　何に困り、医師にどのようにして欲しいのですか？
目については、眼科で検査します。　涙の量も大事ですが角膜に傷がついてないか
検査してもらう必要があります。　
口内の乾燥については、薬局で売っているオーラスバランスという口の中に塗るジェルがあります。
塗ると夜中に口の乾燥で起きる回数を減らす事ができました。

今の所、シェーグレンは症状を緩和する対処療法しかありません。そして
たぶん、エボザック　か　サリグレン　か　サラジェン　ぐらいです。
後、漢方薬もありますが、時間とお金がかかります。
将来的には治療薬が出てくるかもしれませんが、それまでは、対処療法で
症状の緩和で乗り切っていくしかないと私は考えています。

>>431
シェーグレンの症状にもいろいろある訳だが
だるいとか微熱にはどういう対処療法があるのかね？

他にも持病（こっちはけっこう重い）あり。
あまりに強いストレスある時期が続いた時に発症した。
最初は激痛なんてもんじゃなかったのに
変形が見られないからと、病院でもかなり雑な扱いされた。
それはごく軽いからと今でも同じ。（トップクラスで有名な病院に通ってる）
今はサロンパス貼ったりすればそれなりに紛れる程度の軽い関節痛が
時々どこかしらに出る程度で２年たつ。

発症してから恐らくインフルエンザと思われるのを真夏に発症したことあったんだけど
近所の内科ではこの時期に元気な大人がかかるわけないと鼻で笑われ
何の検査もしてもらえず、結局１０日間身動きできずに苦しんだ。
痛み苦しみを普通の人よりよほど経験してるのに
もう勘弁して！！！！というくらい苦しかった。
偶然なのか、シェーグレンのせいなのか？関係あるのかなあ。
今までこんなに酷い発熱・状態はなったことなかったんで。

で、その後１年後遺症のように頭痛が特定の箇所に残ったんだけど
自分も思考能力なかったし、病院で嫌な対応されてきたんで
どこにどう言ってみればいいか分からずそのまま。
新型インフルエンザがどう影響するのか、膠原病ってことで悪化の危険性あるのか凄く不安。
またあの激しい長い頭痛きたら脳が無事とは思えない。
症状無い今、どこかで検査してもらった方がいいんだろうか。

てかワクチンって膠原病患者って優先になるの？

追加ですが、膠原病患者？で　恐れる事は、病名が付かず、薬も出ず、
なまけ病　と医師や家族、親戚などに言われてしまう事です。
医師は、自分がオーダーした検査項目のみで　客観的？判断をします。
その項目が異常がなければ、　なまけ病　にされてしまう事があります。

しかし、時代的には、自分で色々調べる事ができ、医師も万能ではなく
患者が自分に合った医師を選ぶ時代です。　嫌な対応をされたら、動ける内にさっさと
他の医師か医療機関に変えないと　重症化して入院してしまったら、まな板のコイ
で、それこそ転院は大変です。　そういう医師に限って責任などは取りません。

>>432 さん
　私は医師ではないのでわかりませんが、多分、ステロイド投与になりそうです。
また、シェーグレンは、私の感覚的には、他の膠原病の付属みたいな感じなので
メインの病状に応じた治療になると思います。

>>433 さん
患者の話をロクに聞かず、鼻で笑うような病院はさっさと変えて、待ち時間が
多くても患者の話をきちんと聞き、自分の意見、EBMに基ずく治療の説明など
する内科の医師にかかりつけになってもらった方が良いと思います。
お近くで　御自分の主観で７０点以上の医師を見つけてください。
また、脳の事が心配なら、MRIのある総合病院か大学病院で膠原病をホームページ
で診療している記載がある科(リウマチ科等は勧めない)に行って、血液検査と
伴に　脳のMRI(MRA)検査も強く希望すれば受けられる可能性があります。
ただ、血液検査で　抗リン脂質抗体症候群などで引っかからないと難しいかもしれません。
その場合は、MRI(MRA)の設備のある脳外科か神経内科(精神科ではない)、脳卒中科などに
頭痛がひどいから写真(MRI)を取って欲しいと強くお願いすれば、可能です。
　CT　でも可能ですが、一回の検査で納得したい場合　MRI(MRA)です。
ただし、検査費用は、２万円位考えておいた方が良いでしょう。

新型インフルエンザについては、ワクチンが回ってくるかわかりませんが
毎年、インフルエンザの予防接種は、自費で受けています。
膠原病は、免疫が暴走しているみたいな感じなので、多分、かかると
おとなしかった免疫の暴走が始まるきっかけとなる可能性があります。

ワクチンが確実に不足しているので
なるべく罹らないように、できる努力をする事が重要ではないでしょうか？

>>435
基ずく→×
基づく→○

一年前に歯の痛みで歯科行って異常なし→大きな病院（異常なし）→
他の症状を考え、脳外や内科へ（異常なし）歯科では神経は取れないと言われ、痛み止めは効かず勧められたワイパックス
で痛みを少し散らせながら大きい病院から紹介された歯科で
原因？なのかどうかわからないけど歯周とかみ合わせ治療。他の歯科からはレントゲンで写らないのですぐ終わり。

耳鼻科の既往あり、鼻づまりで抗アレルギー薬服用、他のアレルギーで
合うのがなかなかなく、やっと合う薬を飲んでいる。２ヶ月前から口が渇き
歯科は耳鼻科ではないか？耳鼻科から大学病院紹介され、口の組織を取り
結果待ち。耳鼻科の薬も手放せないし、大学病院では
「ワイパ飲んでる？パニックですか？ワイパは口渇ですよ」と言われ
歯科ではアレルギーの薬が口渇だと言う。ワイパも鼻の薬も１日１回に自己
服用（減らして）痛みなり鼻の詰まりなども我慢している状態です。
自分としてはそしゃくが歯をかばう為何らかの支障があるのではと思っているの
ですが歯周には問題なく歯茎がベトベトになったりします。唾は出ません
口に水含んどけと歯科で言われます
こう、口が渇き、たらいまわし状態だと
自律神経かメンタルヘルスで片付けられブラック患者になるんだろ
と投げやりになってました。スレチになるかもですが
結果が自律神経だとしても、対処療法で何とかしていくしかないな
と思ってます。

日本語でおｋ

>>437 さん

色々大変ですね。　
参考にできるかどうかわかりませんが、歯の痛みは、知覚過敏とか三叉神経痛、蓄膿症
なども考えられます。　前者の場合、歯磨き粉の　シュミテクトが効く可能性が
あります。　他の場合、診断名が付くとそれなりの適切な治療が受けられます。
三叉神経痛は、口腔外科、脳外科、神経内科の領域になります。
診断に関しては何とも言えませんが、良い治療に出会い、早く症状が消失すると良いですね。

口の渇きに関しては、大学病院の検査でシェーグレンかどうかの判定はできます。
シェーグレンであれば、エボザック　か　サリグレン　か　サラジェンなどの薬の処方がある
と思います。　処方箋にこれらのいずれかの薬が無い場合は、その場で医師にお願いしてみてください。
劇的ではありませんが、私の経験上、ジュワーと唾液が出てくる実感はあります。

やや、追い込まれているような印象がありますが、シェーグレンにしても自律神経にしても
おおらかな気持ちになると症状が緩和されます。　難しいかもしれませんが、緩和に向けて
もう少し距離をとって、冷静に考え、行動してみてください。　お大事に　

>>439さん
ありがとうございます。歯科口腔外科、脳外、神経内科にも
行き、ＣＴやらＭＲＩも撮ったのですが、異常なし
口腔外科で消炎鎮痛剤が効かなければ安定剤で、と神経内科に引継ぎ
ソラナックスで様子見、痛み変わらず→SSRIが非定型歯痛（の疑い）の痛みには効くとの事で
パキシルも処方されたが、吐き気で中止→安定剤のワイパで現在に至ります。
鼻の写真も撮ったけど、蓄膿症ではなく、上顎胴炎の疑いもシロでした。
昨年はそれで少しイラついてた時期が多かったけど、歯の痛みは前より少し
引けているので、付き合っていくかと思ってたら口渇がやってきました。

知覚過敏用のシュミテクトを使ってた時期もあったのですが
今はガムセンシティブ（シュミテクトと同じ成分）でも味が
ミントだからシュミテクトに戻そうと思ってます。

サラジェンはいっぺん処方されたけど、唾液がほんのり出る程度で
汗は出ようとして体は一旦暑くなるが出ない（もともと出にくい体質）
あとは頻回にトイレに行ってしまう（夜は辛い）ので中止になりました。
今はちょっと辛いけど、気持ちを楽にもってこれたらと思ってます。
ありがとうございました。

>>440 さん

歯の痛みに関しては、お力になれず、すみません。
440さんの文面から、今まで色々受診され、とても試行錯誤されてきたと感じました。
早く、歯の痛みに関して解決される事をお祈りいたします。
きっと、今後も色々情報収集され、受診されていると良い治療に出会えると思います。

エボザックとサリグレンは、同じ成分の薬です。　サラジェンとは、成分が異なります。
一度、医師に処方してもらって、試してみてください。
ただ、私はエボザックを服用していますが、抗リン脂質抗体症候群もあるため
水分を多めに摂るので、夜中に最低１回は起きて、用をたします。
酷い時は、睡眠のワンサイクルごとに(一時間半)３回ぐらい行く事もあります。
ただ、慣れてしまいましたので、それほど苦痛ではありません。
口が渇いて目が覚めるよりマシなので、私はエボザックの服用を継続しています。
ただ、寝汗が酷い時もあり、夜中に着替えで起きる事もあります。
シェーグレンの薬は今の所、対処療法なので症状の緩和はしますが、治さないし
徐々に症状は進行していきます。　しかし、色々治療法は模索中なので突如
新しい薬等が登場することもあり得ます。
　症状と薬の副作用のバランスを取りながら、自分で何とか妥協できる症状で
ある程度の諦めも必要かもしれません。

ご多幸をお祈りいたします。

>>423
上にも涙点プラグいれてみては？
私は下だけのときと比べて劇的に楽になりました。

何処の何科で見てもらうか迷い中です。
口の渇き
眼が痒い
肩こり
痒み
頭痛
微熱
等の症状があります。

シェーグレンって新型インフルのハイリスク患者なの？

今まさにインフルっぽい症状で困ってる
シェーグレンになってからは、インフルに罹ると症状が重くなった
みんなが皆ハイリスク群にあるとは思わんけど、十分に気をつけたほうが
よいと思われます

口の裏切って検査した結果
炎症は認めるものの、シェーングレンとは断定できない
との診断。よってグレーゾーンと医師から言われた。
ガムテストは基準値以下、血液は正常。
化粧はアイメイクは目が異常に乾くてのでしてません。
対処療法がんばります。

>>446
既にプレドニン飲んでるって事はないのかね？
プレ飲んでるのにグレード２でグレーゾーンとか言い出す医者がいるから要注意

　最近、歯磨きの時に、歯茎がちょっと痛くて出血する事が多い。
寝不足と疲れを感じているが、やっぱり悪化すると口内炎などが信号となるんだろうか？
前の時は、口内炎と　背中や手足に蕁麻疹と　顔にニキビが出て、皮膚科に行った。
前は休めたので回復したが、現在は難しそうだ。　

日光過敏症とは感じていないけど、どうも外での仕事すると、午後に疲労感でキツクなる。
　皆さんは、いかがですか？　

いかがも何もないよ。あなたシェーグレンなの？
シェーグレンは日光に当たっちゃ駄目
サングラ、帽子、夏でも長袖、標準装備
つか、日差し強いとき外出るなって医者に言われたでしょ？
言われてないならその医者かなりのヤブ

シェーグレンの診断を受けたが日光平気だし医者からも注意は受けなかったな

>>448
シェーグレンのなかには日光駄目な人もいるよ
本当にきついならここじゃなくてちゃんと病院で相談したほうがいい

シェーグレンでステロイド10mg/day飲んでます
かかりつけの病院にいったら、今月の18日から新型インフルエンザの予防接種
が始まるそうです
自分の場合は基礎疾患ありでしかも難病指定、ステ服用で感染リスク大ってことで
主治医の一筆で「優先順位が上がる」という説明を受けました
これまでの計画（9月）では１.医療従事者、持病持ちとなっており
最新の計画でも優先順位は１．医療従事者となっております

主治医曰く「最初は政治家の先生方が受けると思いますので・・・」
「最初は政治家の先生方が受けると思いますので」
「最初は政治家の先生方が受けると思いますので」
「最初は政治家の先生方が受けると思いますので」

この国は腐ってます。一言いいたい
おい、政治家ども、お前らの代わりはナンボでもいるんじゃい
医師が死んだら誰が治療する？お前らよりよっぽど優先順位上だろう
いったい計画案のどこに、お前らの名前がはいっとるんだよ
影でコソコソやってることが汚なすぎる

なお、ワクチン接種の指定病院の医師が、はっきり言いましたので間違いありません

>>448 >>449 さん　ご意見ありがとうございます。

現在、２〜3カ月に一度、大学病院の２つの科に通っています。
帽子、長袖、長ズボン装備で、日焼け止めの推奨も言われてますが、
強烈な汗かきの為、日焼け止めはしていませんというか、夏は塗る事が困難です。
心配性気味なので、何回か医師に相談した事がありますが、日光過敏症ではない
心配のしすぎと指摘され、心理テストも受けました(結果分からず)。
　時に、怠け病と診断されてしまう時もある膠原病なので、表面的には私の場合
あまり分かりません。　精神的なモノかとも思うけれども、急に眠くて仕方なかったり
胸が高鳴り不安になったり、体がシンドクなり、動くのか面倒になったりします。
目がショボショボするのも、ドライアイ(シルマー3ｍｍ程度)なのか
眠たいからショボショボするのか　分からなくなります。
　今の所、私も症状の自覚と血液検査等が連動していません。

ただ、以前は日光浴をしようなんて思っていましたが、膠原病を診断されて
からは、日差しをみると避ける事が先に頭に浮かぶようになりました。
学生時代は、殆ど病欠しなかったのに、今は、寒さにも弱く、寝不足も耐性無し
かもなので、今更ながら、病弱さんになってしまったと反省してます。
あまりの情けなさで、何らかの努力で、体力など向上できるのかちょっと考えています。

保守

みなさんは、なにがキッカケで、シェーグレン症候群とわかりましたか？
ここ最近の私は、喉の乾燥が酷くてパンなどは飲み込めず、悲しくても涙が殆ど出ません。
やたらまぶしくて、朝方でも肌が焼けそうに痛くなります。

>>454
光がまぶしくて目を開けると強い痛みがあって
眼球がふるえてるように感じたのが最初。
シルマー検査したら3mmでドライアイ
ガムテストしたら5mlでドライマウス。
数年前に別の膠原病の診断がついてて
その時すでに抗SS抗体はAもBも陽性だったから
シェーグレンの合併は疑うべきだったのに…
パサパサした物がキライだから食べなることもなく
飲み込みにくいとか感じたことがなかった。
異常なほど水分摂取してたけど汗かきだからと思ってたよ。
普段は乾燥してるけど泣きたいときは普通に涙はでる。
医師に言われて１度フランスパン食べてみたら
飲み物無しでは飲み込めないことが分かり
自分のアホさ加減にあきれた(；；)

>>455
お返事ありがとう。
やっぱり「眼」なんですね。
こんど医者に相談してみます。
ありがとうございます。

唾液や涙 補う効果
http://kyushu.yomiuri.co.jp/magazine/kampo/0810/ts_810_081027.htm

>>454
私の場合は、中学生位から異様に良く寝ていたり、風邪でない微熱がありました。
30代半ばになって、何かしながら寝てしまい、年齢と仕事疲れと思ってましたが、
仕事を辞めても､異様な倦怠感･筋肉痛､プラス目や喉の乾き感があり、
初めて病院に行きました。診断がつきそうなのがシェーグレンですが、
普段の症状としては倦怠感や筋肉のこわばりの方が辛いです。
今の所他の膠原病にはひっかかっていません。

>>458
ありがとうございます。
私も、倦怠感や筋肉痛、微熱はあります。
ただ私はバセドウ病を患っているので、それらの症状がバセドウ病によるものなのかがわからないのです。
ただ、眩しさと目の痛さ、喉の渇きが酷いのは、バセドウ病の症状としては無いようなので、もしかして、と思ってここに相談にきました。

月末に次の診察があるので、その時に相談するつもりです。

はじめまして。
昨年、盲腸の手術後に発症した男です。
最初は軽い吹き出物だったのが、一年で巨大化してしまい
母の通う病院の先生の所で診てもらい、血液・シンチ・涙の量などの
検査をしたところ、シェーグレンでしょうとのこと・・。
唾液が３０％しか出てないそうです・・・。
普通の生活は出来ますが、筋肉痛、関節痛、微熱続き、喉が渇くなどの
症状と、頬に環状の湿疹（直径３〜４センチ）があります。
幸い男なんで全く気にしないで生活してます。

スレがあるとは思わなくてビックリしました

ほしゆ

>>460
お察しいたします。

自分はガムテストでは、合格だったのですが
喉の渇きが酷く、舌が舌苔で真っ白になっています。

460さんは唾液が30%出ていると書かれていますが
喉の渇きの程度はどうですか？

眩しいから、夜もサングラスしてる。

最近書き込み減ったね
みんな元気かな

便りが無いのは、良い便り。

スレの存在を知らなかった。
今日はじめて見た。

ドライアイと角膜の傷だけでシェーグレンもあるんですか？
とにかくコンタクトもしていないのに傷が一年近く治りません。
口の渇きはありません。

シェーグレンと診断されて初めての冬を迎えています。ちょっと寒いとレイノー現象がひどく手の指は10本真っ白になってしまいます。充電式のヒーター手袋を買おうか考えています。どなたか使用している方がいらっしゃれば感想をお聞かせ下さい。

だれか足のレイノーが酷い人いませんか？

足・脚が痺れて痛くてたまらなくつらいです。

この季節はつらいよね

喉が口の中がカラカラ…

この所、乾燥している地域に住んでいる者ですが、風邪なのか、これが原因なのか
わかりませんが、朝起きると喉が痛くイガラっぽく、空咳が少し続くのですが
どなたか、寝る時、加湿器を利用されている方はおられますか？
朝から　空咳のせいか、タンなどに血が混ざるし、より喉が痛くなります。

もし、加湿器をお使いの方がいらっしゃったら、お手数をおかけしますが
それの効果　と　お勧めの機能などたや、お薦めの機種などを教えてください。
それと、加湿しても、カビとかの問題が家の中で問題になっていないのか
教えてください。　今の所、寝る前の　オーラルバランスのみです。
マスクを着けて寝る事は、寝れないので今の所、できません。
　

三年くらい前から喉が異常にカラカラになり何処に行くにも
ペットボトルが手放せず糖尿病かと思ってましたが検査したら
大丈夫でした。

貧血でフェロミアを1年間飲んでた時は喉のカラカラが治まってた
ような気がしますが貧血薬の服用をやめて、ここ半年、喉の乾きが
凄くて御飯食べてる時は直ぐむせて咳が止まらず寝てる時は喉が
カラカラになり咳が止まらず眠れません。

涙は良く出るのですが最近シェーグレンの事を知り、もしかしたら
と・・・思ってます。

田舎に住んでます。診察は普通の内科でも大丈夫でしょうか？

>>473 さん

シェーグレン症候群は、膠原病の一種ですので、一度診断されてしまうと
一生、保険に入る事が非常に困難になりますので、備えの方は大丈夫ですか？

何年かお悩みのようですので、早く診断してもらうには、膠原病　という単語が
表記されている病院(内科が多い、皮膚科もある場合がある)をお勧めします。
リウマチは、整形外科系なのでお薦めしません。
一応、今の所、治療に関して、対処療法しかなく、完治とかはありませんが
病状のコントロールとか、将来に向けての予防策、知識を得る事はできます。
それに、医師から唾が出やすくなる薬も処方してもらえると思います。

とりあえず、部屋を加湿してみて、オーラルバランスのジェルを口内に塗って
寝てみると少しは、悩みの軽減につながる可能性があります。
また、私は眠れず、断念したのですが、以前、マスクをして寝るというような
情報を下さった方もいます。もし、マスクをしても眠れるようでしたら
とても有用だし、手軽で実現可能な方法だと思います。

田舎との事ですが、シェーグレンも含んだ膠原病の場合、患者が集まる
大病院(大学病院)の方が、診断も早いし、対処も適切な場合が多いです。
症状が落ち着いてれば、３か月に一度ぐらいの診察なので、まずは
大病院で検査等を受けて、相談してから地元の医師との連携で良いと思います。

２年前、前歯が痛くて歯科では異常なしでした。
一応痛み止めは（ワイパックス）で散らしていますが
去年の夏から痛みのある歯の周辺あたりが乾燥しがちになり
口がカラカラしてきまして、本で読んだ
口腔体操（舌を歯茎にくつけて唾液をだしやすくする）
をしてたけど、前歯の裏の歯茎〜皮膚にかけて乾燥（してるわりには
ぬるぬるしてて）歯科で診てもらうも異常なし
鼻炎持ちで抗アレルギー薬を服用していたので、耳鼻科から
大学病院へ紹介してもらい、シェーングレンの検査をしてもらったが
（組織を切って検体を調べる）グレーゾーンで診断はされませんでした。
サラジェンを数日服用してたけど、あまり出てくる様子もなく
歯科で咬みあわせ等（矯正治療ではない）の治療をしてもらったら
歯の痛みは少しだけ減り就寝中は自然と唾液が出てました。そんな多くは出ませんが
しかし、日中の口腔乾燥はハンパないです。口や歯茎から微量に出る唾を舌で吸い上げて
口の裏側がガビガビなはずなのに、鏡でみてもそんなでなく、歯科いっても
異常なし。職場では、ビックス飴を舐めてお茶を飲むけど、すぐ乾いてしまいます。
話すのも辛い事があったりしますね
うちみたいにグレーだと、やっぱ対処療法しがないんでしょうかね

文面のみでわかりませんが一般的には、ワイパックス（抗不安薬の分類です。）も抗アレルギー薬も代表的な口が渇く薬ですよ。
まだ飲んでいるなら疑ってみるのも、相談して見たらいいのでは。口呼吸してませんか？
鼻炎で鼻詰まっているならよけい。お大事にしてください。私も目と口の渇きとの戦いの毎日です。

シェーグレン疑いの者ですが、
気温が急激に寒くなると汗をひどくかき起き上がれないほどの
ひどいめまいに襲われるのですがシェーグレンにこういう症状もあるのでしょうか？

>>477さん
「めまい」の症状があるのは聞いた事があります。
ただ、私自身はシェーグレン患者でないので･･･参考にならないレスでスミマセン。
「めまい シェーグレン」で検索してみると多少、文献が出てくるようです。

連続の書込みスミマセン。

4月頃に、70代シェーグレン+緑内障の母と海外旅行（カナダ）を計画しているのですが、
機内や現地の乾燥を考えると、ドライアイが辛くて心配･･･と言うので、
何か良いアドバイスがあったら頂きたいと思い、書込ませて貰いました。

ドライマウスもですが、最近は特にドライアイが辛くて（目薬は処方されているけれど）、
目の奥がズンと痛くなる事もあるそうです。
主治医の診察の時に相談する予定ではありますが「こうやったら良かった！」という、
ちょっとしたアイデア的なものでも結構ですので、どうぞよろしくお願いします。

・濡らしたアイマスクをして眠るのはどうかな？など、最近考えています。素人判断（;´▽｀A`
・オメガ3というサプリや含んだ食品も良さそうなので、検討してみようと思っています。


昨年、長らく介護していた祖父が他界し、悲しいけれどやっと自分の為に時間を
使えるようになった母なので･･･できれば出かけたいと本人も言っています。

ドライアイで眼球が震えるように痛いことはありますが
人工涙液を使用すれば それほど心配することはないのでは？
眼科で相談すれば、使用中の点眼薬の使用回数を増やしたりすることが可能かと思いますし
別の人工涙液またはプラスαで点眼薬の処方もあるかと思います。
(私はいままで２種使いましたが使用感が少し違いました。基本は防腐剤なしです)
濡らしたアイマスクも保湿の点では良い発想ですね。
ただ私は睡眠中より目が開いている時や目を酷使している時に
一気に乾燥するような不快感を覚えます(^_^;;
眼鏡にビニール製のフードがついたドライアイ眼鏡(モイスチャー・エイド)がありますから
機内など乾燥の激しい場所で使うのも一案かと思います。
一番ドライアイの不快感と手っ取り早くオサラバするのは涙点プラグだと言いますねぇ。

しいて言えば旅行中に限らず
緑内障からくる急な痛みの方が心配だと感じますが…。
緑内障の治療をしている者には禁忌・注意とされている処方薬・大衆薬が多く
医師や薬剤師が知らないまま多診療科で処方された薬を使っている場合があります。
風邪などてよく処方されるＰＬ顆粒なども注意が必要な薬のようですョ。
いずれも正確には医師にご質問ご相談くださいね。
楽しいご旅行になるよう願ってますね〜。

１年半ほど前から両つま先が痛くなり、整形、麻酔、心療でいろいろと精密検査したところ
むずむず脚症候群(ＲＬＳ)と診断され、抗てんかん、抗パーキンソン剤を処方され治療して
ましたが一向に改善せず、某大学附属病院を紹介され、この病気の疑いで検査中です。

１．整形外科での検査 尿、血液、脚のＭＲＩ、全身のＲＩ検査にて、異常なし。
　　(骨折など、痛風、糖尿病、リウマチ、膠原病、癌の全てがシロ)
２．ペイン系クリニックでの検査 触診と問診にてむずむず脚症候群と診断。
　　(週一のブロック注射で効果無し)
３．心療内科(睡眠外来)での検査　むずむず脚症候群の白黒判別のため終夜睡眠ポリグラフ（PSG）検査
　　結果→限りなくシロに近いグレー)→某大学附属病院紹介
４．神経内科での検査　触診、運動機能、血液検査
　　(ココでシェーグレン症候群の存在を知る)
５．眼科での検査　シルマーテスト　(通常値の約半量)
６．耳鼻咽喉科でのテスト　ガムテスト
　　(平常値10cc/6cc)　ガムを噛む前の段階では唾液量0cc
７．一週間後に血液検査の結果と共に、病名が決まると思うのですが。
　　整形外科での膠原病検査の際、特異度の高い抗SSB/La抗体を調べなかったのでは？
　　との事でした。

今のところつま先の痛みが激しく、仕事も自主退職し、自宅待機中？です。
ドライマウスは人工唾液を処方されました。ちょっと便利ですが不味いです。
ドライアイはもともとパソコンとにらめっこする機会が多かったので、気にはなりません。
どなたかつま先や指先の痺れ、痛みをお持ちの方いらっしゃいませんか？
シェーグレン症候群と診断された場合、ステロイド系の飲み薬を処方されるのか、
また、入院の必要があるのか？、しかも難病ということで心配です。
宜しくお願い致します。

倦怠感や関節痛・筋痛の症状が特に強い患者さんは存在するようですけれど
つま先・指先に限定した痛みはあっても、とくに痺れはあまり聞かない気がします。
レイノー症状があると痺れたりしますが温めてても痺れますか？
抗SS-A抗体/抗SS-B抗体は膠原病関連の一次血液検査に引っかからなければ
この２種に絞って検査をするのはねぇ…酷な気がします。
シェーグレン症候群の場合は４項目の検査のうち２項目以上陽性なら確定となります。
もし確定なら原発性のシェーグレン症候群ということになるかと思いますが
ドライアイとドライマウス、レイノー症状にはステロイドの効果は薄いため
この３つの症状改善のためには処方されない場合が多いでしょうね。
ステロイド大量投与でなければ現時点で入院治療は不要かと。
退職してしまうほどの痛みと痺れの原因がシェーグレン症候群にあるとしたら
炎症を抑えるためステロイド治療が検討されるかもしれませんし
関節が曲がりにくかったり浮腫みが強かったりすればステロイド治療の対象になるかも？
まぁ医師の判断によると思います。
確定ならステロイド治療は痛みの強い貴方の希望にも左右されるかも…
私などは飲まなくて済むなら飲みたくないですし
シェーグレン単体で積極的にステロイド内服をすすめる医師は珍しいかもデス。
つまり入院を要するほどの大量ステロイド投与は考えにくいと私は感じます。

医療従事者ですが、４８２さんの書かれてるとおりです。唾液が少ないのは抗パーキンソン
の抗コリン薬の副作用でないのですか。足の痛みとＳＳ症候群とは関係ないのでは。
他のこうげん病がかかわっているなら別だけど。あまり悩みすぎずに気を楽にもちましょう。
ＳＳでも平均寿命は変わりませんし。私も普通に働いて子育てして、親の介護して、
プールで泳いでいそがしくしてますよ。気にすぎないで。お大事に。

中耳炎で耳鼻科通いしていて、中耳炎の症状はほぼ治まったが、耳の下のリンパあたりが痛みはないが
かなり腫れて不快だったので、「大人の慢性おたふく」の可能性を医者が疑い、血液検査した。
慢性おたふく関連はセーフだったが、抗核抗体の数値が640倍だった。

抗核抗体やFATなんて言葉も初めて。　ましてや正常値が40なのに640って…

去年12月に別の病院で半日ドックのようなものを受診したが、血液・尿検査はGTPが少し高めだが
肥満からくるもので今に始まったことじゃないし、治療は痩せること　と言われ、他は正常。
大腸内視鏡と胃の内視鏡も半年以内に検査して全く異常なし。
別件で外科に掛かったときに、念の為と胃のあたりから足先までCTかけたことも半年以内にあったが全く異常なし。
つまり、耳の下の腫れ以外に自覚症状ある疾患全くなし。関節の痛みも、皮膚関連トラブルも、冷えも全く無し。
ダルイかと聞かれれば、朝2時ぐらいまで起きてた日は確かにダルいが…。
単に冬だからかも知れないが、尿の回数と量は少し増えた気はする。

ただ、このスレを読んで、一つ二つ気になる点は
去年に原因不明の38.1度の熱が2週間おきに2回出て、2回目に、今回と同じ耳の下の腫れがあった。
（今回は熱なし。前回2回も1日で熱は下がった）その時念の為の、鼻粘膜インフルエンザ検査もA B両型ともシロ。
風邪で熱出ることは最近殆どなかったし、のど・鼻・たん・咳などの　いつもの風邪の諸症状が無く、悪寒と
極めて弱い関節痛(イタイというより力が入らないような感じ)だけ症状に出た。頭痛もなし。

あと、歯ブラシの傷で口の中に血豆ができたことが1年間に3回。歯医者も粘膜が薄い箇所だから問題なしと。
キツイ靴下を履くと脱いだとき、痒みが酷いときあった（絶えずではない）
それと不思議なのが、たまに朝寝起きから5分以内に2回の寝室から階段を降りるとき、地に足が着いていない
というか、自由に足が動かないことが3週間に1回程度ある。　それも10分以上経つと、全く正常に戻るが。
また、特定の足の指(右の薬指)だけスポーツすると炎症起き、マッサージ師に診てもらうとすぐ完治した。
マッサージ師いわく“足のつき指”ではないかと。シューズを大き目にしたら炎症激減はしたが…。

申し遅れましたが、小生50の男です。禁（嫌）煙・酒も月2回飲めば良い方。

ちなみに、血液検査の3日前に　新型インフルエンザの予防接種したが、医者も承知してる。
また検査時、フロモックス（抗生剤）も服用しておりました。
コレって、数値に何か関係有りますか？
ちなみに、季節性インフルエンザの予防接種も去年12月(熱出た　かなり後で)打ちました。

現在、耳の腫れのためプレドニンを飲み始めました。今のところ効果も副作用も特になし。
とにかく膠原病の検査を受けようと思うも、大きな症状ないのに何と内科医に言おうか？

抗核抗体の数値が640倍って事で膠原病科を紹介して貰えば？
(640倍ってそれ程驚く数値ではないと思うけど。)
それより、耳の腫れ(唾液腺？)のため為だけにプレドニンを飲んでるって、ちっと疑問。
その意味でも専門医に診て貰った方が良いと思いますよ。

シェーグレン自体は膠原病の中でも一番軽い病気だと思うけど、
膠原病患者は概して数種類の膠原病の症状がオーバーラップしてる様ですよ。
足の状態もこの疾患と関係あるかも。私自身、杖無しでは歩けない状態です。

>>481です。

>>482
ご丁寧な説明、多謝です。
本日、２回目の睡眠外来受診をしました。
某大学附属病院で検査したＰＳＧ検査(他所で１回)で、ＲＬＳ(むずむず脚症候群)の
疑いが全くなくなりました。
来週、神経内科で行った血液検査でＳＳの白黒が付くと思います。
その時にまた、ご報告に伺います。ありがとうございました。

>>483
ご指摘の通り、医師の指示の元に抗パーキンソン剤のビ・シフロールとガバペンの服用を
停めたら、唾液量が戻りつつあります。
＞足の痛みとＳＳ症候群とは関係ないのでは。
本日の睡眠外来では大いに関係があるとの事でした(多発神経炎、末梢神経障害)
神経内科にて紹介状と問診、打診、運動機能テストにていきなりＳＳの疑いと言われましたので。

４０代後半の男です。
調べる中で罹患率男女比１：１４でまずびっくり。
特徴にドライアイ、ドライマウス、皮膚乾燥などがありますが、特に気にする事無く、
いきなりつま先の違和感、痛みで、しかも夜になると痛みが増すという事から
ＲＬＳと誤診されたと今思えば考えられます。
父が悪性リンパ腫と診断され(９ヶ月入院で寛解)、入院手続きや、父のしていた社会活動の
手伝いなどをしていた頃に発病しましたので、精神面での影響もあったかもしれません。
ＳＳも煙草、アルコールが厳禁らしいので、断煙、断酒を決め、実行中です。
１年半の生活費や医療費でそちらのダメージも大きいのですが、病名確定にこぎ着ければ
治療に進むと思えば、光が見えてきたように思っております。

少しageておこうか

軽度の逆流性食道炎って言われた
病名だけが増えていく

いままで口腔内乾燥だけだったのに
今年の冬から、目の乾きとレイノーができてきました・・・


病院にはかかっておらず勝手にシェーグレンと判断してるんですか
病院行くべきですかね？

あと症状の増悪に対する不安がものすごく強いんですが
将来的に口の乾燥はどういった状況になるんでしょうか？
味覚変化とかで済まされるなら、耐えていくしかないな、と思うんですが・・・

勝手に判断ってありえないでしょｗ

>>489さん

現在のところ、私はシェーグレン症候群の病名３年持ちですが、
病院の薬(主にエボザック)とオーラルバランス、サクロフィールなどで
対処できています。　本での知識ですが、あまり急激に症状が進む事は少ないようです。

わかってらっしゃると思いますが、症状は人それぞれで、
シェーグレンは膠原病の一種で、複合して症状をお持ちの方が多いと思います。
したがって、一概にはどうなるのかは、わかりませんが、多くの患者を診ている
医師であれば、どのような傾向があるのかわかると思います。
シェーグレンの関連図書を御調べになる事をお薦めします。

口内の乾燥は、医師による薬の処方で緩和される事がありますので、
膠原病の表示がある診療科で、相談、検査してもらってください。
また、オーラルバランスなどの　口内に塗る薬などでも緩和できます。

不安が　症状の増悪を進めると思うので、病院に行って診断してもらって
薬をもらい対応するか、病院にいかないのであれば、
食事の時に、口内にキズを付けないように料理を選んで、後は気にしない
事です。　でも、私の場合、大学病院に紹介状を持って行って受診しました。

いろんな病気が複合すると何がなんだかわからなくなる

上げときました。

泣きたくても涙が出なくて後になってめっちゃ目が痛い
翌日も目が痛くてパソコン画面とか見ていられない状態
目が痛いのは泣いた(涙出てないけど)せいだと思うんだけど
みんなこんな状態になるもんなの？
対処法とかあったら教えてほしいです

乾燥状態がひどくて瞳に潤いがないと
目は開けていられないほど痛いです。
水洗い程度では潤い補給にならず
ほとんど意味なしじゃないでしょうか。
ドライアイ用の目薬をさすのが手っ取り早いと思います。
が、手技や乾燥で眼球にキズが入ってる場合がありますから
眼科へ受診することおすすめします。
症状の強いときのほうが受診しやすいものですよ。お大事に。

上げときます。　適当にまいりましょう！！

夜眠っている間に喉がカラッカラ！になります。マスクをして寝ているのですが。
ベッドサイドに水を置いておいて目覚めたときに少量の水を含んで潤します。

そんな方いらっしゃいますか？

夜は１〜２度 目が覚め口も唇も乾燥してカラカラです。
まだ寒い時期なので電気毛布を敷いてるから乾燥が激しいのか自問自答。
でも季節を問わず 夜間は300〜500mlくらいの水分をとってる。

>>497 さん

水だと、スグに口の中が乾燥してきませんか？
私は、オーラルバランスを寝る前に口内に塗っていますが、忘れた日や
旅行の時などに目が覚めて苦労して、ありがたみを実感しています。
舌が口の中にひっつくと　やっぱり寝られないしカナリのストレスになります。
オーラルバランスのような口内に塗るジェルの使用をお勧めします。
　

上げます

ドライアイが酷くて眼科行ったらシルマーテストで1mmと3mm
「若い人で本当にドライアイなんて珍しいねえ」とか言われました
今回はシェーグレンの診断が出てるって言ったからテストもしてもらえましたが
今まで病院行ってドライアイだって行ってもまともに取り合ってもらえなかったのはそのせいか……
「シルマーテストは別に痛くないからねー」とか言ってたけど痛いよ！
しかも外すときに普通に引っ張りやがったからべりってなった。痛かった。
この病院でいいのかちょっと不安になったよ……

460です。

相変わらずの筋肉？関節痛で、階段の昇り降りが出来ない時があります。
喉も渇くので、仕事中も水分を必ず補給しながらです。
病院は・・・あれから行ってません・・。
薬は出さない！との事でして・・。検査！検査！で長時間待つのが嫌でして・・。
頬の湿疹も微妙に薄くなりました。
これから夏がきますが、体温上昇で辛い季節です・・。

近況報告ですｗｗ

ドライアイ、ドライマウスが酷く、シェーグレンを疑い、
今病院を探しているところです。
総合病院で症状を訴え、血液検査をしてもらえばわかるものなのですか？

地名や県名と「シェーグレン」「膠原病」などを入れて検索しているのですが
ほとんど見つからず困っています。
みなさん最初はどのような病院で診断されたのでしょうか。

近々会社から健康診断があるのですが、
会社の健康診断では無理ですよね・・・。

>>502
最初は検査ばかりだと思いますが、
薬を出してくれないのは、なぜなんでしょうね？
口腔乾燥にはサラジェンなどありますし、
私は関節痛にはロキソニンなどを出してもらっています。
専門の科のある病院に、かかってらっしゃいますか？

>>503
大学病院(第○内科の場合あり)や、
総合病院でも「膠原病科」「リウマチ科」のある病院を
受診された方がいいと思います。

はっきり言って、シェーグレンは内臓病変がなければ、膠原病の中では扱い軽いですw
なので、502さんもつらい症状を強く主張して、薬を出してもらった方がいいように思いますが…

>>504
総合病院の膠原病科で、リウマチ専門医です・・・。
薬は、喉の渇きは自分で摂取できるのと、顔の湿疹？紅斑を消すには抗生剤投与になるから、
副作用考えると出したく無いそうです。
肝臓も機能してないそうでして・・・
普段は健康なんですが、寝起きで立ち上がれなくなることも多々あります・・

>>505
専門医にかかってらっしゃるんですね。
わかった風なレスしちゃって、すみません。
普段は普通に動けてても、急に動けなくなることありますよね…

自分は、春に悪化して1ヵ月入院、
退院した後もなかなか元の体調には戻れず、
もがいていますorz

シェーグレンの場合、完璧に涙の分泌は止まりますか？
悲しい時や、あくびをした時も全く出ない感じなんでしょうか？

無知ですみません。
お伺いしたいのですが、みなさんはシェーグレン症候群の疑いがありという事で検査されて発見された方が多いのでしょうか？

現在ドライアイはあるものの、身体の倦怠感等も強く、自律神経から来てるのでは？と通院はしていますが一向に良くならないのですが、膠原病の検査というのは血液検査で分かるものなのでしょうか？
スレを読ませて頂いてシェーグレン症候群の場合、4項目中の2つ陽性で診断確定とありますが、

膠原病の症状の一つとしてシェーグレン症候群があるということですか？

ドライアイの症状が強く涙点プラグを薦められているのですが、シェーグレンの検査をして結果をみるまで我慢した方が良いでしょうか？

>>507 508 さん
シェーグレンの場合、大抵の方は、徐々に　唾液、涙、汗、分泌液などが減る傾向にあります。　
私の場合ですが、他の膠原病で大学病院にかかっていて、ついでに診断されました。

シェーグレンと診断されると、エボザック、サリグレンなどの　口腔乾燥改善薬　
の健康保険による処方が可能になる利点がありますが、膠原病という一生の病名
がついてしまい、保険の加入が今後(一生)、大変厳しくなります。
ですので、今の内にそれなりに保険を固めてから　シェーグレンの診断を受けた
方が良いと思います。

ドライアイが主な症状であれば、涙点プラグ　が効果的だと思います。
それには、シェーグレン症候群の診断はいらないと思いますので、効果的な
治療だけ受ける事をお勧めします。　
ドライマウスなどで、夜も口内が乾燥し、舌がどこかにひっついて何度も目が
覚め、しばらく眠れないとか、虫歯が多すぎるとかの悩みもあるなら、
膠原病の表示のある内科などを受診すると、診断がもらえます。
私の場合、診断基準にある生検は、されていません。

個人的には、シェーグレンの診断は、薬の処方以外に魅力は感じておりません。
現在の所、根治療法は開発段階で、対処療法しかありません。
ただ、悪性リンパ腫　等の病気への対応は早くなる利点はあります。

>>509さん、分かりやすくありがとうございました。

自律神経からくる不調ではないかと自分では感じているので(内科でもそう言われ治療中です)

気負わずに眼科でプラグの相談してきますね。
もし今後、怪しい症状が出れば、とりあえず血液検査(抗核抗体でしたか)してみます。

>>510さん
シェーグレン症候群で調べて御存じかと思いますが、
シェーグレン症候群は、抗SS‐A抗体　か　抗SS‐B抗体　が陽性で判定
されます。　抗核抗体は、SLE　とかの目安で、膠原病の判定の一部に過ぎません。
　膠原病をお疑いになるなら、血液検査にしても特殊になるので、膠原病を
ホームページに書いてある　総合病院　か　大学病院　での受診をお勧め
します。　私的には、整形外科系のリウマチより、内科系の科の方がお薦めです。

　ただし、困っておられる症状の緩和、完治の方が重要で、病名はその手段に
すぎません。　あまり膠原病だけに絞らず、他の病気の情報も仕入れて
早く症状が完治されることを願います。　

目を上下に両目とも涙点プラグしても目が乾くようになってしまいました。

私の場合　ソフトサンティアが合わず目が痒くなったりするので本当に困っています。
目の症状で悩まれている方はいらっしゃいませんでしょうか？

ドライアイ用のメガネなど色々試してみましたが、目の乾燥が進んで来て
本当に参っています。

シェ―グレン症候群を今夏中に治します。
絶対に。

>>513
シェーグレンって治るの？
完治は無理な膠原病の一種でしょ？

>>514
とりあえず薬飲まなくていい状態になりました。

>>515
薬ってなんの薬を飲んでたんですか？
プレドニンはドライアイやドライマウスには
効果ないって話だったんだけど。

>>512
自分も膠原病内科処方のソフトサンティア合わなかった。
眼科で相談したらマイティアに変更。
ドライアイではポヒュラーな点眼薬らしいけど コレの方が良い感じ。
エアコンはドライアイに大敵だと言われた。
たしかにエアコン使うと目は開けていられないほど痛くなる。

646　から上げました。　
たまには上げないと、このスレ、ヤバイかも

シェーングレーンには漢方薬の麦門冬湯が効くよ
ドラッグストアでも売っている（風邪薬コーナーで）

ほしゅ

皆様、猛暑でへばってしまったのでしょうか？
私もシェーグレンのだるさか熱中症か判らない日々を過ごした夏でしたが、
ようやく猛暑は収まりそうですね。

目・口は一応薬があるけど、
鼻の中が乾くのは、どうしようも無いものでしょうか・・・
何か工夫されてる方いらっしゃいますか？

シェーグレン疑いでいろんな検査をしてほぼ間違いないと言われました
今は最後の生検の予約を待っている状態です
最近少し目や口に乾燥を感じます
次の診察予約が1ヶ月後なのでそれまでにもどんどん進行しそうで不安です
早い段階でなにかすれば進行は少しでも止められるものなのでしょうか？
だとしたら一日も早く何かしたいんですが

そんなにどんどん進行するものでもないし、
薬飲んだからって劇的に改善することもない。

嫁がシェーグレンだけど、そんな印象。

>>522
ありがとうございます
7月に高熱で受診して血液検査で膠原病だと言われたのですが
そのときはまだ関節の痛みや目や口の乾燥などの症状がまったくなかったのですが
色々な検査をしているうちに日が経ち症状が少しずつ出てきているので
まだ症状が軽いうちに治療を始めればと思ったのですが、やはり対処療法しかないのですね

はじめまして。先日、シェーグレン症候群と診断されましたが、指先がひびわれるのも症状の一つなんですか？ドライアイ、ドライマウスの説明は受けたんですが、自分で調べたら皮膚にも何か症状がでるらしく、少し気になっています。

両手の指先がｶﾞﾋﾞｶﾞﾋﾞで皮膚科で貰った薬を一ヶ月ほど塗ってますが良くなりません｡

次に病院に行くのがまだ先なのでこちらに相談させてもらいました。

連投すみません。

指先のｶﾞﾋﾞｶﾞﾋﾞはシェーグレンと診断される前からあって、皮膚科を受診しました。

たいしたことじゃなくてすみません。
今まで大病なんてしたことなくてすごく不安です。

ガビガビって、手荒れがすごいってこと？

私の場合、合併症でシェーグレンだけど、オリジナルの病気の症状（レイノー）で血行が悪く、
今ぐらいの寒さ（２５℃前後）で、指先が荒れているよ。
ドライアイも一部血流の悪さからきているみたいだけどね。

健康な人みたいに血流が良ければ、ここまで手が荒れることは無いんだけどね。

病院で相談すると血管を広げる薬とかを出してくれるよね。

はじめまして
私もシェーグレンです。診断されてから5年がたちます。
関節痛　目、口の渇き　全身のだるさ　精神的にもきつい病気です。
主人にもこの辛さはわかってもらえず、外に出て働けと・・・　
頑張って仕事（アルバイト）を探してやっと４０歳だけど雇ってもらえるところがあり
１０月から働きます。販売業で立ちっぱなしになります。
本当は　この体が持つか自信がありません。
専業主婦を馬鹿にする主人は毎日節約しろとか、お金にうるさい
十分節約もしているし　ブランド品買ったこともないし　洋服もボーナス月に２万円だけ買うくらいです。
外で働いている女性の方が素敵だとか言っていて
私の辛さをわかってもらえず　死ぬ思いで働きに出ます。
悲しくてなりません。主人に愛されているとも思えません。

>>527 さん

　つらいお気持ちが伝わりました。
ただ、シェーグレンは、対処療法しかなく、悪化しにくい環境が必要かと思います。
現在の　お気持ちは　病気には良くありません。
　このご時世で、決まったアルバイトですが、体との相談しながらやってみてください。
無理な状況でしたら、病気が悪化して、ダウンする前にさっさとやめてください。
　しかし、何とか続けられそうなら、もらった給料の範囲内で、ブランド品や洋服、
好きな食べ物など　これまで我慢してきた事を十分に楽しんでみるというのも
有り　かと思います。
シェーグレンにつきものの疲労感も大変かもしれませんが、せっかく決まった
アルバイト先の方に、なるべくソフトにわかってもらうようにして、ご主人の節約の縛り
から少し抜け出せるチャンスととらえてみるのも良いと思います。
ただ、ご時世的に、アルバイト先に余裕がなかった場合、ストレスは、
唾液腺などの破壊につながるので、早めに身を引いてください。

527さんのストレスやシェーグレンなどの症状などが、早く軽快してくれる
ことを陰ながらお祈りさせて頂きます。

上げました

質問させてください。
自分は他の持病があるんですが、膠原病にもなりやすいと聞きました。
以前、リウマチの血液検査をしましたが結果は陰性でした。

ですがここしばらく、喉の渇きがとても気になります。
口全体が渇くというわけではなく、喉がやたらと渇いて張り付く感じ、
唾液を飲み込みにくい感じです。
唾液は、多分普通に出ていると思うのですが・・・
ほかにドライアイなのと、虫歯が急に増えたことがあり
もしかしたらシェーグレン？と思っているのですが・・・
そこで知りたいのは、関節リウマチが陰性なら、シェーグレン（膠原病全般）が
陰性ってことでしょうか？
それとも、検査項目は別物なのでしょうか？
また、この程度では口の渇きとは言えないのでしょうか？

教えてください。よろしくお願いします。

>>530 さん

シェーグレンは、膠原病やリウマチと親類関係に近いみたいな感じですが、
別の病気です。　シェーグレンは、SS-A　SS-B　抗体などが判定材料ですが
それらに異常が無い場合もあります。
リウマチの血液検査に、それらの項目は含まれていますか？
　インターネットで調べて、お近くの膠原病を診察していると表記のある
総合病院、大学病院などの内科などで、担当の医師の受診をお勧めします。

現在、シェーグレンと診断されると、唾液などの分泌を促す薬の処方が期待できます。

シェーグレン陽性で関節リウマチ陰性ってパターンもあるよ

531さん、532さん、ありがとうございます。
ずっと膠原病を自分なりに疑っていましたが
関節リウマチが陰性ということで大丈夫なのかと思っていました。
（そのときの血液検査の結果表などはもらっておらず、
ただ「関節リウマチじゃないですね〜」としか言われなかった）
ちょっと最近体調悪いので、念のため受診してみます。
ありがとうございました！

質問させて下さい。長くなりますがお願いします
７年前に関節痛とひどい蕁麻疹で病院に行き検査をしたらシェーグレン症候群と診断されました
原因は精神面からきているということで精神科と皮膚科と内科に通うことになり治療をしていました（治療と言っても痛み止、痒み止、安定剤を処方してもらっただけです）
でも病院が遠く、金銭的(医療費や交通費)にもつらく、少しマシになったと思い自己判断で病院を通うのを止めました
数年して、蕁麻疹、関節痛がまたひどくなり別の病院へ行って検査をした所、シェーグレンの数値は普通でそこの病院では「君はシェーグレンじゃなかったと思うよ」でした
シェーグレンじゃなかったんだと思い処方された痛み止と痒み止を飲んでいました
数年後引っ越しし、新しい病院へ行ったらまた検査をされシェーグレンと診断されましたが、病院で検査する度、シェーグレンだ。シェーグレンじゃない。と言われます
同じような方っていらっしゃいますか？病院も数値が毎回高かったり、普通の数値だったりで「わかんないね。どうしようか？」ばかりで…
同じような方はどんな治療をされてますか？
また、数値ってそんなに上がり下がりが激しいのでしょうか？
お願いします

>>534 さん

シェーグレン症候群と診断されての特典で、自分が考えている事は、

1　唾液などの分泌液が出やすくなる薬の処方
2　悪性リンパ腫を警戒した定期的な検査
3　ドライアイ等からくる　角膜の傷　など検査し、治療してもらえる点
4　定期的に医師に診察され、変化や困った事など相談できる点
5　漢方薬も処方され、レイノー現象が押さえられている点　　　ぐらいです。

文面から、534さんは、ドライマウスやドライアイなどのシェーグレンの主症状
よりも関節痛の方が問題に感じておられるように感じます。
シェーグレン症候群の血液検査の　SS-A　SS-B抗体は、あまり変化しないそうです。
従って、シェーグレンというより、リウマチ　や　SLE等の膠原病の可能性の方が
高いし、膠原病以外の病気の可能性もあります。
シェーグレンにこだわるより、関節痛に重点をおいて、何度か大学病院などの
リウマチ科等を受診されて、症状に合う診断名をもらって、地元の病院で
治療される事をお勧めします。

　

>>535さん
回答ありがとうございます！
実は蕁麻疹がひどい時に皮膚科へ行き検査した所、膠原病と言われ総合病院へ紹介されました。そこで検査をしシェーグレン症候群と言われました
薬は昔ショック状態？を起こし軽いのしか飲めずなので痛み止めと痒み止めだけで規則正しい生活とカウンセリングで治療するしかないと言われました。漢方も処方されたことがあるのですが、水状の下痢が止まらなくなり中止になりました
あれからまた新しい病院へ行って(自分からシェーグレンとは言いませんでした)診てもらい検査をした所、シェーグレン症候群だねとまた言われました…
ドライアイ、ドライマウスはあります。でも関節の痛みの方が強いです
535さんの言う通りシェーグレン症候群じゃないかもなのでまた別の病院で診てもらいます！ありがとうございました！

ほしゅります

関節が腫れて痛い
体がだるい
ちょっと動いただけですぐ疲れてしまう
健康な人には理解してもらえない
辛い・・・

現在飲み薬はサラジェンを服用しています。
目はヒアレインを点眼してますがあまり効果を感じず
眼科にて目と鼻を繋いでいる道をヒアルロン酸で詰めてしまう
治療を提案されました。されたかたいらっしゃいますか？
効果は如何でしょう？治療は痛くないですか？

今日、シェーグレン症候群だと診断されました。唾液を出す薬をのんだら、やたらに汗をかいて、でも悪寒がしたり、乾燥して、フケがすごくて、なんだか、病気がまだ受け入れられない感じです。
乱文ですみません。

>>540
539の者ですがサラジェンなど唾液分泌を促進させる薬は
副作用で汗が信じられないほど出ます。おしっこや下痢や
鼻水なども副作用であります。悪寒がするのは汗が拭き出すため
毛穴が開くので体温を奪われるからです。
肌が乾燥してカユカユになるのは嫌ですね。

>>541
540です。ありがとうございます。まだ２回しか、服用してないですが、悪寒が気持ち悪く、薬を飲むのがこわくなっていました。説明をきき、不安がなくなりました。ありがとうございます。

サラジェン１錠飲むと、私も効果より副作用の方が酷かったので、
面倒ですが、薬を割り、欠片を飲んでます。
私の場合はそれで丁度良い感じです。
上手く半分に割る方法があればよいのですが、なかなか上手くいきません。

同じく。
薬局で半分に割ってもらってます。
毎回「半分にしますかぁ？」と聞くのは
やめてもらいたい（笑）
効果も半減しますが副作用も半減。
1日1錠を朝晩に半錠ずつ飲んでます。

わたしも、今朝、半錠にしてみました。今までは、汗がすごかったのですが、いまのところ大丈夫そうです。

ドライアイ用の眼鏡をしてる方いらっしゃいますか？眼鏡にカバーを付けるタイプや、保湿液を入れるタイプの眼鏡があるみたいで。どちらがいいのか、迷ってます。
何かアドバイスがあったらお願いします。

目がショボショボして染みるしまぶしい。
口内も頬の内側や舌が歯にペッタリくっ付いたり
口内炎が出来たりして耳鼻科ではシェーグレンの疑い。
耳鼻科の先生に眼科へ行ってシルマーを受けるように言われました。
眼科でその事を話すと慢性的な目の乾燥はみられるが、角膜に傷が
ないからシェーグレンではないと断言されました。
シルマーも曖昧な検査だからする必要もないという事になりました。
傷がないだけでシェーグレンじゃないと分かるなら何の為に
サクソンや抗SS/A・Bや小唾液腺生検があるんでしょうね。
目に傷がないだけでシェーグレンの確定診断が出来るなら苦労しないって。

>>546
私も似たような感じで、抗ＳＳ-Ａ抗体は陽性、ガムテスト・シルマーテストでは、ドライアイ・ドライマウスと出ますが、
染色試験で角膜の傷は少なかったため、「シルマーテストかつ染色試験で陽性」というシェーグレンの診断基準は満たさず「疑い」段階です。
私の場合は口の乾燥もそれほどでも無いため、目の検査と同じことになりそうで唾液腺の検査はまだ受けてませんが、
546さんの場合は、小唾液腺生検など組み合わせても、診断基準満たさなかったのでしょうか？

>>547
546です。
自分はまだ新参でして症状は数年前からあったのですが
最近になって病院に掛かりました。
膠原病内科で耳鼻科と眼科での検査をしてくるように
言われましたが546で書いたとおりで眼科では馬鹿にされた感じです。
今日、耳鼻科へ行ってきてガムテストと小唾液腺の予約をとってきました。
ガムテストに使うガムは医療用に用意してあるのかと思ったら
自分でロッテとかのガムを持ってきてくださいと言われ驚きました。
また抗SS-A・Bは両方とも陰性だったのでガムとシルマーが陰性だった時は
たとえ小唾液腺だけが陽性でもシェーグレンを満たさない為、侵襲度の高い
小唾液腺生検はしないようです。手術室でやりますとか言われてビビってます。
元の基礎疾患がシェーグレンの真似事をするのでおそらくその類かもしれません。

>>548
547です。乾燥症状は酷いのに、診断つかないのは辛いですね。お大事にして下さいとしか言えなくてすみません。

>>549
いえいえ。お気遣いありがとうございます。
549さんもお大事になさってください。

目はカラカラでヒアレイン。
口もカラカラで口内炎だらけでサラジェンで少し潤う。
明日ガムテストするので練習にガム買ってきて
試したら結構唾液が出てきました。
今までシェーグレンだと思うと言われてきたけど
もしかしたら白判定かもしれない。

>>551 さん

結果は、いかがだったでしょうか？
私も　初めてのガムテストの時、唾液量の多さに驚きましたが
それでも　十分間で　8.0ml　ぐらいでシェーグレンと判定されました。
　　　　　　　　　（　10ml以下が基準だそうです　）
エボザック　と　人参養栄湯　麦門冬湯　等を服用して、3ヶ月に
一度通院している今は、　6〜8ml　と幅があります。
少ない時は、始めの３０秒ぐらいは、口の中で　ガムの変形はわかるの
ですが、唾液が分泌されないため、味が全くしません。
　また、あまり不安やストレスが大きくなると自分の場合、唾液腺あたりに
痛みが走ります。その時、また破壊してるかも　と考え、ちょっと悪循環
にはまってしまいますが、皆さんは　このような経験はおありになるので
しょうか？　医師に言っても　そうですか　と聞き流されてしまいます。

現在の悩みは、気管支（喉の声帯付近）が、潤いが少ないために
貼り付く感じで　咳　が出る事です。
会話の途中でも中断して、咳がでるし、声もおかしな感じになります。
咳が出そうで、会話もできない事もあります。
耳鼻科や呼吸器内科に相談しても、これ以上の薬は無いと言われます。
サリベートもちょっと違うような感じです。
何か良い対処法がありましたら、教えていただけないでしょうか？
　

>>552さん
548=551です。
来年全て検査終了後にご報告しようと思ってましたが
途中経過をお話しします。自分は抗ＳＳ−Ａ／Ｂが陰性でした。
耳鼻科でガムテストをした所10分間で8.0mlでした。
また、眼科でシルマー試験をやった所、5分間でろ紙が3ミリと異常値が出ました。
良かった、これで確定できる。と思っていたら耳鼻科の先生より
「まだです。」と言われ診断基準の詳しい説明がありました。
・耳鼻科でガムテストで10ｍｌ以下かつ唾液腺シンチグラフィで異常所見で1カウント。
・眼科ではシルマー試験で10ミリ以下かつローズベンガルまたは蛍光染色試験で角膜異常陽性で1カウント。
耳鼻科、眼科ともに2つの条件を満たして初めてシェーグレン確定の
4カウントの内の1カウントになるようです。それで先日、唾液腺シンチグラフィを
とってきました。結果は異常値で耳鼻科領域は1つ確定しました。
来年早々に眼科でローズベンガルか蛍光染色試験をして角膜に異常が
あればそれで眼科領域は1つとカウントされて耳鼻科と合わせて2カウントで
シェーグレンが確定されます。もし角膜異常がなければ小唾液腺の手術を
して最終結果を出すとの事です。「あれは痛いよ〜」と先生に言われました。
それにしても自分は552さんと結果がよく似ています。
また、2分くらい話していると咳が出そうになったり声がかれてきます。
喉頭ファイバーで声帯を診てもらいましたが悪いデキモノはなく
声帯が乾いている為だと思いますと言われました。
確かに難病情報センターのシェーグレン症候群のところに声がれがあります。
これもまた552さんと同じ感じでしょうか。自分の対処はうがいや電話中に水を一口
飲んだりして凌いでます。サリベートは美味しくて好きなのですが効果は？という感じです。

>>553 さん

早速の返答　ありがとうございます。
実は、　私の５分間のシルマーテストも　両目とも３mm　でした。
　（　５mm　が基準で、１０mm　が正常な方の数値　）
幸い、角膜にはキズがありません。　今は年に１回眼科を受診して検査して
もらっています。　これ位の数値にならないと受診しないからでしょうか？
あまりに同じような数値なので驚いて、勝手に連帯感に浸っています。
　ただ、私の場合、　抗SS-A　が陽性で、他の膠原病の異常な数値も少しあります。

私は、現在、大学病院の皮膚科と免疫内科の２つの科を受診しています。
553　さんのように　厳密にシェーグレン症候群の診断名確定をすると
満たしていない点もありますが、小唾液腺の手術　も回避してくれ
シェーグレン症候群の診断名を頂いております。
小唾液腺の手術　の回避を考えると、取りまとめをしてくれる医師を
変更してみても良いと思います。

エボザック、サリグレン、サラジェンなどの　口腔乾燥症状改善薬 が
すでに処方されていたり、処方される場合、一生の病気に近い
シェーグレン症候群　の確定診断は、要らないと思います。
保険に入りにくくなるなど、マイナスの方が大きく感じています。
　上記の　口腔乾燥症状改善薬　が処方されていない場合は、
医師に相談するか、他の医師に相談する必要があります。

ちなみに私の場合、サリベート　は、あまり慣れていないせいか
味に違和感があり、553　さんがうらやましいです。
553さんの意見を参考にさせていただきます。ありがとうございました。
　

>>554さん
アドバイスありがとうございます。
本当に検査データや症状など共通した所が多いですよね。
554さんの場合は抗ＳＳ−Ａ陽性や他にも自己免疫疾患の
数値が高かったりと一次疾患のご心配もあるので自分より
辛い状態だと思います。
小唾液腺の生検は医師も極力避けたほうが良いみたいな事を
言ってはいますが確定するには致し方ないといった感じです。
でも自分でもできることなら手術はしたくないので554さんのアドバイスどおり
回避してくれるような方向で先生に相談してみます。
＞口腔乾燥症状改善薬 が
＞すでに処方されていたり、処方される場合、一生の病気に近い
＞シェーグレン症候群　の確定診断は、要らないと思います。
実は上記の554さんと同じ事を仰った別の先生がいるのです。
どういう意味か分からなかったのですが保険のことなどあったのですね。
そう考えますと確定診断まで追及してよいものかどうか考えちゃいますね。
きりの良いところで「疑い」でサラジェンなどを出してもらったほうがいいのかもしれませんね。
自分にとってサラジェンは副作用が辛いのですがサリベートでは唾液の殺菌作用はないですし困ったものです。
考えてみれば確定されようがされまいが根治療法がないので治療はサラジェンなど全く同じなんですよね。
ただ特定疾患に認定されている東京北海道では確定の意味は
多少あるのかな。あと難病見舞い金とかある市も。うちの市はどちらもないですが。
また来年になりましたら角膜の結果を含め経過をご報告します。ご親切にありがとうございます。

私は腺外型で、口腔や角膜の乾燥はひどくない方なのですが、
サラジェンを1日3回服用していても歯茎が痛むようになり、大学病院の口腔外科で診てもらったところ、
明らかに炎症がおきている感じではないので、薬ではないけど「ビバジェルエット」(口腔保湿剤)を
使ってみては、という提案がありました。

普通の薬局には売ってないようですが、大学病院の売店にはありました。
これを朝晩歯茎に塗るようにしたら、私は一気に痛みが治まりました。
口の中の張り付く感じが軽減した気がします。声枯れや咳には、効果ないかもしれませんが、
今まで聞いたことのない物だったので…
もう試されてたら、すみません。

>>556さん
歯茎の痛みも辛いんですよね。自分は口腔内の痛みに加え
唇のピリピリ感が辛いです。サラジェンをやめるとてきめんです。
口腔内や唇の痛みについては口腔外科のほうが得意なのかも。
シェーグレンは虫歯や歯周病にもかかりやすいそうですね。
自分も定期的な歯科への受診をしなければと思っています。
「ビバジェルエット」いつかはお世話になるかもしれません。
情報ありがとうございます。554さんにも効果があるといいですね。

悲しいのに涙が出ないね
冷血人間になった気分だ

>>556 さん
「ビバジェルエット」(口腔保湿剤)　の紹介ありがとうございます。
実は、私が一度試してみたいと探していた物です。
ただ、通販しか見当たらず、最初の１本目としては少しハードルが高い感じで
556さんみたいに　大学病院の売店を探してみます。

しかし、現在私が寝る前に塗っている　オーラルバランス　では、口内の保湿は
朝まで何とか持つのですが、気管支（喉の声帯付近）の潤いが少なく貼り付く
感じで　咳　が出る事に関しては、効果は期待できません。
折角、556さんが提案して下さったのに、このような返答ですみません。

　(口腔保湿剤)　は、口内は、舌を駆使して塗れますが、気管支　声帯あたり
までは塗る事ができませんし、挑もうとして気管支に入ってしまった場合
多分、大変危険そうなので、やめた方が良いでしょう。

あまりシェーグレンで　声枯れや咳　の話題が少ないので、困っておられる方
も少ないかもしれません。
現在では、ガーゼマスク等で気道の保湿ぐらいの対策ぐらいでしょうか？

>>555さん
特定疾患　の　公費助成　ですが、東京にしろ、富山、北海道にしろ
シェーグレンの確定以上の条件があります。　現在の情報はわからない
のですが、過去の条件で厳しいと感じたのは覚えています。
難病見舞い金　も特定疾患で助成を受けている方に限られるかもです。
いずれにしても　医者や地元の保健所との相談がいると思われます。

>>559さん
シェーグレンの公費助成について
詳しく教えて頂き、ありがとうございます。
ただでさえシェーグレンの確定は大変ですが
それに増して更なる条件が必要なのですね。
また、難病見舞金もそれに準じる形とは困難です。
見舞金については市へ相談しましたが559さんと全く同じ回答でした。
先日教えて頂いた保険の件もありますしあまり追求するのも
考え物ですね。と言いつつも5日に角膜の検査です。
小唾液腺まで話しがいったら断わろうかな。確定のメリットを
感じなくなりましたし。
今日も相変わらず話し始めて数分で咳き、声枯れで会話が苦痛です。
耳鼻科で何か吸引する処方でもないものですかね。あればいいのですが。
また何かありましたらご報告します。

国、自治体はシェーグレンを軽くみてますね。確かに他の難病と比べれば
グレードは低いかもしれないけど結構ＱＯＬ落ちますよね。
カロリーメイトブロックが喉につまります。鼻の中もカサカサです。朝、目が痛くて
開きづらいし視力も出ません。口内、唇が痛くて痛くて。
すみません愚痴を並べてしまって。
どうか皆様にとって良い年になりますように。シェーグレンが根治しますように。

何年も前から、両目の角膜潰瘍に悩んでいます。
勇気を出して検査をしてもらったら、リウマイド因子、抗ＣＣＰ抗体が
陽性でした。抗ＳＳＢ抗体は陰性、抗ＳＳＡ抗体は検査中です。
口の渇きや口内炎、虫歯はありませんがシェーングレンの可能性は高いでしょうか？

>>561　さん

シェーグレン症候群と診断されても、症状を緩和する対処療法しかありません。
（　シェーグレン症候群への治療薬などは現在開発中だと良いなレベルです　）
したがって、シェーグレン症候群の診断名をもらってもメリットはありません。

このスレも含めて、膠原病関連スレなど、よく病名の診断を聞く方がおられ
ますが、病気（診断名）は、医師が作るもので、患者は、症状までです。
　ここの方々の中には、自分の症状、病気に関しては、医者以上の知識を
お持ちですの方もおられますが、他人の症状に関しては、当然ですが医師以下
の知識で、診断もできません。
　色々な悩みや、工夫、医療機関、新しい治療法などについての知識を得るには
良い所ですが、診断や薬などは、やはり身近な医師など専門家と専門書などが役に立ちます。

折角、書き込まれた方に残念な書き込みとなりましたが、お許しください。

診断名などに疑問がありましたら、大学病院などの大きな病院を後２箇所位
受診し、診断を参考にして、早く、的確な治療を受けて　両目の角膜潰瘍　が
軽快される事をお祈りいたします。　

>>556です。
ビバジェルエットですが、知り合いの歯科医に見せた所、
「シェーグレンの専門ではない(お年寄りなどの誤嚥が専門)」との前置きで、
口腔保湿剤としては、中程度ではないかとのことでした。
高粘度ほど、保湿効果が高いらしいです。値段も上がるそうですが…

それと、唾液腺のある部分をやさしくマッサージするのも、唾液分泌によいそうです。
ただ、強くマッサージすると、唾液腺を破壊してしまうので、軽くとのことでした。

咳に関してですが、私はシェーグレン確定後、秋から春まで咳がひどく、
呼吸器内科ではシェーグレンによる気管支の炎症か、咳喘息か診断が
難しいと言われ、パルミコートとメプチンを処方されています。
どちらにしても、気管支が敏感になっていて狭くなり咳が出るそうなので、
治療方法は変わらないようです。
それで、完全にはなくなりませんが、咳は随分落ち着きました。

今冬は、昨年シェーグレンの関係で入院して、今もプレドニンを服用しているせいか、
咳はかなり楽で、朝晩少し続く程度で済んでいます。
声枯れはないので、>>553さんや>>554さんとは症状が違うかもしれませんね。

今年は少しでもプレを減らして、体力回復したいです。
みなさんのQOLが向上することを願っています。

>>562
ご丁寧なお返事をいただき、ありがとうございました。
結果は26日に出ます。それまでは取り越し苦労をしないように前向きに
過ごします。562さんもここの皆様もお大事になさって下さいませ。
ありがとうございました。

何度もすみません。シェーグレンの患者様で異常な喉の渇きがない方も
いらっしゃいますか？

今日、眼科医院ではなくて公立病院の眼科へ行って
目の検査のやり直しをしてきました。以前の眼科医院では
シェーグレンの存在自体を軽視している上に検査値もシルマーだけで
3ミリという数値も現代では標準と言っても良い、角膜については
特に傷がないからと言われただけで何の検査をしたのか状態もどの程度傷がないのか
細かい説明がなかったので耳鼻科の先生の勧めもあって耳鼻科と同じ院内に
ある眼科へ紹介してもらいました。
またシルマーからやり直しました。以前の結果では両眼3ミリが今日は右3ミリ
左8ミリで両眼ともに基準値を下回りました。左目が多少良くなってる？
それと耳鼻科の先生が知りたがっていた角膜の状態ですが蛍光色素染色にて
両眼ともに細かい傷が結構できていました。これも年末の眼科医院とは結果が異なります。
耳鼻科のガムテストかつ唾液腺シンチで1つ、眼科のシルマー陽性かつ染色検査で陽性で1つ。
一応2つそろったのですが左目の8ミリというのが基準値以下ではあるが
微妙だそうで「疑い」との眼科医の見解でした。14日に耳鼻科でなんと言われるか
ですが確定のメリットも無さそうなので「疑い」のままにしてもらうか相談します。>>552さん色々ありがとうございました。

>>563さん
口腔保湿剤の件、ありがとうございます。とても参考になりました。
今の口内、唇のピリピリ感が多少でも楽になれば嬉しいので
歯科へ行く事があれば聞いて見ます。でも歯科って料金が高そうですね。
唾液腺マッサージも無理のないように試したいと思います。
みなさん、多かれ少ながれ咽頭喉頭に障害が出るようですね。自分は
プレドニンはもう飲んでませんし耳鼻科で吸入で対処できるか今度聞いてこようと思ってます。
情報、感謝します。
>>565さん
水を飲みたい！という喉の渇きはありませんが唾液不足による乾燥の為
声帯が乾いて声は枯れますし気管支のほうもむせるような咳きが出ます。

どうか皆様、お大事に。>>564さんも良い結果である事を祈ってます。

>>566さん

ご丁寧にありがとうございます。566さんもお大事になさって下さいね・・・。
私も、角膜潰瘍は個人病院に通っていまして、現在、ブロナックとフルメトロン
（炎症が強い時のみ）ヒアレイン，ジグアスを使用していますが、近々、大学病院の角膜の専門医に診ていただきます。

声は枯れていませんが気管支はかなり弱いです（涙）
昔からのど飴が欠かせません。
結果が出るまで心配で、皆様にお聞きしてばかりで申し訳ありません。
皆様の病状が少しでも和らぐ事を願っています。
どうぞ皆様、お大事になさって下さい。

>>565 さん
　異常な喉の渇き　と言うより、口内の乾燥（ドライマウス）や　ドライアイ
で問題を感じて、医師の診察を受ける方　や　膠原病で受診中に発見される場合が
あります。　私の場合、喉の乾燥は、それより後に問題となってきた感じがあります。

>>566 さん　　関係するその他の方々様
４０代までの若い医師の場合、医師国家試験に膠原病も含まれるので
基本的な知識をお持ちですが、それ以上の年齢の場合、必修ではなかった
ようなので、内科などにあまり興味がない、もしくは勉強されない医師の場合
膠原病を知らない可能性もあります。
患者の話を親身になって考えてくれない医師や、高圧的で耳を貸さない医師
こちらの意見に怒り出す医師などは、予防的治療や副作用防止等が難しくなります。
シェーグレン症候群などの膠原病の場合、そのような医師ではあまり期待できません。

病院も大事ですが、早い段階で、患者の自己採点で６０点以上の医師選びも大切かと思います。
ちなみに私の場合、患者の意見を良く聞いてくれる医師（患者が多く、待ち時間が長い欠点もある）と
最新医療情報に強くて権威ある医師（患者が限定されている、　予約外の場合、他の医師に回す場合がある）　
と両方受診しています。　後は、巨大書店に行って、医学専門書に目を通したり、インターネットなどで
自分の病気などについての情報収集をして、自分も自分だけの医師になったつもりでいます。
やっぱり、一番自分の体の状態がわかるのは自分です。他人まかせより、軽度な内に
それなりの対応ができる可能性が高くなると考えています。
　

>>568
喉の渇きは普通ですが、気管支が悪いので初期症状かもしれません・・・。

568さんのおっしゃる通り膠原病は専門医しかだめだと思います。
私の母も内科（皮膚筋炎）で入院し、間質性肺炎で亡くなりました。
「初期の段階で大学病院の専門医にかかれば命が助かったかもしれない・・・」
って後悔しました。膠原病に関しては、大学病院など必ず専門医のいらっしゃる
病院をおすすめします。

　年末年始と飲み会が多い季節ですが、その後のカラオケが、歌の途中に
喉のイガイガで咳が出て、歌えなくなってしまっている自分に最近気がつきました。
　皆さん、場がしらけない何か良い方法　か　最初から参加しない　か
サリベート　や　のど飴、飲み物等で何とか最後まで歌ってしまうのか
事前に病気の事を公表して、カラオケのお役御免にしているのか教えて下さい。

　また、口腔乾燥症状改善薬　の服薬量を一時的に２倍にして服用すれば
カラオケ程度なら対応できるようになるのでしょうか？

まだ、ドライアイ　も　ドライマウス　も軽度の部類と　と考えていましたが
カラオケについては、久しぶりに会う友達でも駄目なので、非常に残念です。

数年前からシェーグレンの可能性があり、最近やっとお医者さんへ行きました。
症状は目だけです。まだ結果は出ていません。

もし、数年前からシェーグレンで何の治療もしてなかったら、今頃もっと
症状が悪化していますよね？

この病気になってから風邪をひきやすくなりました。
唾液が口腔内に入った風邪ウイルスなどを殺菌するのかな。
もう風邪ウイルスを殺菌する事もできなくなったよ。

いまの季節の乾燥は本当に困るよね。
でも自分は この病気の診断を受けてからのほうが風邪ひかなくなった。
インフルエンザも(昨年だけは予防接種したけど)10年は無縁だよ。
手洗いとウガイを心がけ、人混みの中ではマスク装着してるだけだけど
こうも違うものかと驚いてる。

>>567=>>569さん
お母様の事でお辛い経験をされたのですね。
お察しします。
ちょうど今あるドラマを見てまして角膜ってとても大切なんですよね。
26日までご心配でしょうが大学病院の専門医によって
確かな診断をつけてもらい、回復される事を祈っています。
シェーグレンのほうは今のところ、治療法がないので
対症療法で乗り切りたいですね。

>>568さん
569さん同様に納得しました。やはり568さんの仰るとおり
若い先生だとシェーグレンを真剣に考えてくれます。
軽視した医師はちょうど50過ぎだと思います。
本日、最終結果が出ました。
結論から言いますと「シェーグレン症候群確定」です。
小唾液腺の生検は逃れました。確定はしましたが
ただそれだけで何が変わる事もなく”今まで通りの投薬で”と
いう事で証明書がもらえるわけでもなく拍子ぬけです。
ただ症状が酷くなった時はステロイドを出しますからというのが
唯一確定したからこそのメリット？なのかなと思いました。

>>570さん
同じ症状ですが無理に声を出すとおそらく声帯を痛めそうです。
出来ることなら乾燥した声帯を酷使しないようにしたいですね。

>>571さん
眼科の先生によると角膜の傷が一番の問題になるようです。
早目にヒアレインなどで一時的にでも対処したほうがよいかと。

>>572-573
自分も風邪をひきやすいような気がしますがこの病気と関係ないのかな。
でも手洗い、うがい、マスク装着など心掛けたいと思います。

>>574さん
ご丁寧にありがとうございます。
574さんもここの皆様もお大事になさって下さいね。
あと10年・・・？いつか自己免疫疾患が完治する日が来る事を祈りましょう。

　咳　が出過ぎて、クシャミや咳をすると　肋骨に激痛が走るようになってしまい
昨日、耳鼻科に相談しに行きました。
肋骨の疲労骨折などはわかりにくく、治療も無いと言われてしまいましたが
昨日、咳止めや抗生物質、痛み止めを処方してもらいました。　
　ちょっと喋って咳が出ていた時は、常時冷や汗が出て来る位、きつかったですが、
処方された薬を飲んだところ、咳が数時間に一度程度で、喋ってもあまり咳が
出てくる雰囲気にはならなくなりました。
痛み止めの効果なのか、その時の痛みの方も軽減されています。
　今しばらく、カラオケなども含め、のど　に負担をかけそうな事は自粛しようと
考えています。

　喉の乾燥かも知れない咳でも、１週間以上　ひどい咳が出る場合は、
早めに医師の診察を受けて、咳止めの処方をお勧めします。

私は男なので、肋骨の疲労骨折ぽい事を言う事に、抵抗がありましたが、
あまりの痛みと咳やクシャミの頻度の多さに、背に腹は代えられませんでした。

今日、抗ＳＳＡ抗体の結果が出ました。33.8でした。
陽性です（涙）抗ＳＳＢは陰性でした。
角膜潰瘍がひどくでも口の渇きはありません。
身体も健康です・・・。
現在はまだ、シェ−グレンの確定はしていませんが・・・。
ここの皆様の中で、何となく、私の目が一番重症のような気がしますが・・・？
今度、大学病院の眼科に行きます。

>>552
ネプライザはどうかなぁ。
試してみた？

やっとアク禁がとけました。

>>575さん
そうですよね！
膠原病はもうずっと昔から難病ですけど
いつかはって思って頑張るしかないですよね。
自分を攻撃する自分。自分をアレルゲンのように
錯覚するのを元から断たないと駄目っぽいですね。

>>576さん
咳が止まってよかったです。
咳止めなのか抗生物質なのか分かりませんが
効果があったようですね。
咳やくしゃみの肋骨骨折って結構あるようですね。
自分もそれっぽい感じになった経験があり
整形でレントゲンを撮りましたが細かい亀裂は
骨の回復後に始めて分かる事が多いようで
その場では疑いでした。

>>577さん
お疲れ様でした。
抗ＳＳＡが陽性でしたか。すると角膜潰瘍の原因が
涙不足と関連しているのならば残念ですがシェーグレン確定ですね。
確かに577さんの目の状態が一番深刻のようです。
せっかく良い先生に診て頂けるのですから良い経過をお祈りします。

>>579様
ありがとうございます。
ただ、有名なリウマチ膠原病科の医師は、確定とはおっしゃってないんですよ。
リウマチ同様、経過観察なんです。
ＳＳＡも基準値を少し超えただけなので・・・。ＳＳＢは陰性です。
でも、眼科でもう一度検査していただきます。
かなり、角膜はひどい状態です。この病気って全身の病気なんですよね？
今の所は、身体は健康そのもの（たまに手が痛くなるのと角膜潰瘍以外は）なんですが・・・。
辛いです。

まだ、病院へ行ってもいないのですが、意見聞かせて下さい。

自覚症状は、熱は大抵37度以上38度以下で、3年ほど前からです。
ドライアイと、口の渇き、浮動性のめまいがあります。
喉が渇いて水が飲みたいような乾きではなく、唾液が出ない
というのともちょっと違う感覚で、
なんというか、舌の表面と、喉がカピカピ干からびるような感じです。

そのせいか、よく舌が切れたり、皮がむけたり、口内炎になったします。
朝起きた時は、舌が真っ白で舌もピリピリします。
こんな症状なんですが、この病気を疑って病院へ行くとしたら、
病名をこちらから、口にしたほうがいいでしょうか？

あと口腔外科か、耳鼻咽喉科、どちらに行くべきでしょうか？

親戚が肺炎でなくなったんだが､膠原病だったらしい。
膠原病って死ぬ病気なの？

>>581さん
シェーグレン症候群の可能性が高いです。
口腔外科、耳鼻咽喉科　の場合、唾液分泌促進薬などの処方、対処が遅れる
可能性があるので、　ホームページで　膠原病を診ている表示のある　内科
もしくは、免疫内科、皮膚科（膠原病対応の表示がある所に限る）、
リウマチ科（整形外科系なので内科はあまり強くありません）などです。
歯科などは、確定診断まで時間が掛かると思うし、多分、大学病院などに
紹介状を出す形になるので、余分な時間と費用が掛かってしまいます。

病名は医師がつける物ですので、先にこちらから言うのはお勧めしません。
しかし、シェーグレンに関係する症状を強調すれば、それに関係する
血液検査をはじめ、唾液量テストなどが付いてきます。
中途半端な病院だと、膠原病は診断に至らないこともあり　怠け病　の
ように扱われ、苦労される方もおられます。　適切な病院選びをしてください。

ひどいドライシンドローム（唾液量５分の１）ですが
抗核抗体は１６０倍でシェーグレン・リウマチ共に陰性でした。
でも、血液検査で出ない事もあるんですね。
いま、漢方外来で西洋・東洋両方で色々しらべてもらってるので
わかるかな？

オーラルバランスは甘くて苦手。（辛い時は甘さも不快）
モンダミンのどプッシュが好きだったのに
今は売ってないんですよね。
アズレン配合の喉スプレーでなんとかしています。
サリグレン・麦門湯も効かなくて・・・
みどりむし飲むと喉の炎症にはいいようです。
免疫力が上がるようですが、免疫が問題なのに
上げていいのか悩んでます。
出かける時に
喉スプレー・潤うのど飴・飲み物・ドライノーズスプレー
目薬・マスク・安定剤（デパス）・・・荷物が多いです。
自分は、自律神経系かもしれませんが
どちらにしても、簡単に改善は難しそうですね。

>>582
種類によっては間質性肺炎てのを併発し易い場合もあるとか

>>582
私の母も膠原病（皮膚筋炎）の診断後すぐに間質性肺炎になり
2ヶ月で亡くなりました。
まわりから「膠原病で死ぬはずない・・・」って何人もの方に言われました。
近所のおばあちゃんは94歳で膠原病（発病後40年近く経つ）がお元気です。
母は、たまたま運が悪かったと思います。その方も同じかもしれませんね？

>>583
レスありがとうございました。
調べてみたら、近所に膠原病・リウマチ科のある内科がありました。
舌が痛くて辛いので、口腔外科系が良いかと思いましたが、
やはり、最初から見つけた内科の方へ行ってみようと思います。
行く前に、レス頂けて感謝してます。

シェーグレン症候群でいろいろとググってたら、
こんなのを見つけたんですけど、
http://www.takedahp.or.jp/media/kyoonna/090125.html
これによると、不衛生な生活をしている人がかかりやすいと
書かれていました。
何の因果関係があるのか、ご存じの方いらっしゃいますか？

何が原因か分からないのに因果関係があるといえるわけがない。
単にこの人の印象、レッテル貼り。

何の根拠もないのに、医者が堂々と、レッテル貼りで「衛生的な生活をしていない人」と
ＨＰに公開するとは、常識的に思えないんだけど、なんの説明もなく、しいていえばなんて
ちょっと無責任すぎますよね。

すみません、この武田道子って人、医者じゃありませんでした、間違えです。ごめんなさい。

医者じゃないけど病院のHPに載っける文章とは思えない。
少なくともこの病院（グループ）にはシェーグレンで世話になるべきではないね。

苦情のメール入れておいた。
根拠があるならともかく、病院のHPでこんなこと書かれたら患者がどういう目で見られるのか
分かりそうなものなのに。
ひどいね。

毎日しっかりとお風呂入ってるしウォッシュレットは最新ので
お洋服はまめにクリーニングしてるしベッドシーツ、お布団のカバーも
まめに洗濯してるしお部屋のお掃除jもちゃんと、、、
少なくともこのおばちゃんより清潔にしてると思う

朝、目が開けづらいのが辛いよ

目が開けづらいというのは、乾燥で瞼がくっついた感じになるからでしょうか？
違うかもしれませんが、私も時々ひっついてることがあるので、気になります。

>>595
すみません、上手く表現できてなかったです
乾燥でまぶたを開けるのも痛いですし、開いた後も
目が乾ききってて痛くてたまりません
その時は視力もあまり出ていません

>>596
通常なら、目が乾いて痛みを感じても涙が出なくなってしまっては、辛すぎますね。
私は、まだ痛みがないので、もしかしたら結膜炎かなにかかもしれません。
レスどうもありがとうございました。お大事になさってください。

>>597
どうも、ありがとう
あなた様もお大事になさってください

この病気は、ドライアイ・ドライマウスの他に、
めまいや鬱症状があるらしいですが、

自己免疫の病気が原因で、
何故めまいが起きるのか、知っている方いましたら、
教えてくれませんか？

角膜の傷が悪化してきましたよ。
痛くて目を開けてられません。
ジクアスとヒアレインを点眼。タリビッドを眼球に塗り塗り。

>>561
私も数年角膜潰瘍の再発に悩まされてます。
目の乾燥も激しいし、角膜傷だらけ・・。

和田アキ子、難病激白「もう、満身創痍」
　歌手、和田アキ子（６０）が２６日、パーソナリティーを務めるニッポン放送
「アッコのいいかげんに１０００回」（土曜前１１・０）の中で、涙や唾液が
出にくくなる“難病”「シェーグレン症候群」の可能性があることを明かした。
関節や筋肉に痛みが出る膠原（こうげん）病の一種で、この２週間、
筋肉痛がとれないというアッコは「もう、満身創痍」と胸中を語った。

　昨年末、ＮＨＫ紅白歌合戦のリハーサルに向かう途中に交通事故で
頚椎（けいつい）ねんざに見舞われながらも熱唱した和田が、今度は
ナゾの病に襲われていた。

　「実は、また首とか腰が調子悪くて…」

　番組冒頭。花粉症の話題の後で突然、和田が体調不良を明かした。

　毎週日曜日に生出演するＴＢＳ系「アッコにおまかせ！」（前１１・４５）の終了後、
体力維持のためジム通いしているというが、「すぐ（翌日）に筋肉痛が出るんですけど、
この２週間は痛みがとれない。座っていても股関節がピーッと来る」と症状を説明する。

　アシスタントを務めるニッポン放送の垣花正アナウンサー（３９）が痛みを心配する中、
さらに「ちょっと手足の指先まで血液が行かなくなったようで、『シェーグレン症候群』
っていう病気らしいの」と激白した。

　シェーグレン症候群は涙腺と唾液腺を対象とした疾患だが、関節リウマチ、強皮症
など全身性の臓器病変を伴う膠原（こうげん）病を併発することが多く、原因は特定
されていない。

　症状がひどいため都内の病院で診察してもらったが、病名の断定には
至らなかったようで４月に再検査を受ける。「自分の感覚では指先がしわっしわで
痛くてしようがない」と話しており、悪化すれば歌手活動に影響を与える恐れも出てくる。

　和田は１９７３年と８４年に声帯ポリープの除去手術、９８年には持病の腰痛が
悪化して椎間板（ついかんばん）ヘルニアの手術を受けるなど、けがや病気を
複数回経験。
それでもファンに歌声を届けるため、その都度、不死鳥のごとく復活してきた“実績”がある。

　ひとしきり症状を話した和田は、「ふざけんな！ってぐらい痛いし、もう満身創痍
（そうい）って言葉がピッタリ」と最後に豪快に笑い飛ばした。
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20110227-00000011-sanspo-ent

連投ｽﾏｿ
確定じゃないのに激白ってどうなの？って思ったけど、
唾液量が減る症状が出たら歌いづらくなるかもね。
自分カラオケしないからわかんないけど。

>>604
確定診断前の激白はどうかと思うけど関節痛や筋肉痛、そして腰痛など
シェーグレン確定の私と同じなのは和田さんももしかしたら黒のような気もする。
唾液腺シンチとか小唾液腺の生検とかするんだろうね。

和田アキ子と同じ病気なのか…でも、このひと確定じゃ今のところないし、症状もひとそれぞれだから、なんともいえないけど。検査結果ってそんなに時間かかるかな？

和田曰く、交通事故が原因でシェーグレンに罹ったって、これ言い掛かりだろ。
そもそも、シェーグレンかも怪しい。

和田さんの場合
事故の後からとなると微妙だね
事故後なら線維筋痛症の初期でも同じ症状が出るからそっちなんじゃないかな?
後はジム通いで知らず知らず首の筋や神経を痛めていて
ちゃんと治療してなかったから手や身体に症状が出てるとも考えられる様な気がする

シェーグレン症候群の完治と根拠
↓
http://cgi.matsumotoclinic.com/sjogren/s_index.html

これってホント？？

要旨
シェーグレン症候群は医者（学者）が思考停止の後に創り上げた医原病だ。
アレルギー症状を対症療法で緩和したらシェーグレンに格上げされてしまいす。
当院では漢方でシェーグレンをアレルギーにまで落とします。
その後アレルギーを治すことで完治させます。
（省略）
ステロイド(・A・)ｲｸﾅｲ!!　（明記してないが漢方(・∀・)ｲｲ!!）


漢方を否定する気は一切無いけど、漢方ってお高いんでしょう？
シェーグレンで漢方飲んでる人に効果やら費用やら聞きたいね。

>>610

要約ありがとう

sage忘れてました ごめんなさい

シェーグレン症候群も膠原病と診断されるんですか？
それとも膠原病とは又別の疾患なんでしょうか？

シェーグレンは膠原病ですよ。
ただ他の膠原病に併発する二次シェーグレンと
原発の一次シェーグレンに分けられるけど。

>>614
レスありがとうございます
勉強になりました。

>>614
知識不足で申し訳ないのですが、
一次と二次だと何か違いがあるのですか？

>>616
難病情報センターの「1.シェーグレン症候群とは」に
原発と二次性について出ています。
専門医以外では軽くあしらわれるケースもあるシェーグレンですが
深刻な症例もあるようなので軽視できないと思います。

和田あきこの続報ないから違ったみたいだね

　先日、大型書店に行き、　シェーグレンと共に　2　患者篇　　前田書店/金沢　1680円
という本が目に留った。　現在、私はシェーグレンの症状は、まだ軽めの方で
他の膠原病も患っています。そちらの危険性の中に、脳梗塞や心筋梗塞などもあり
将来的な危険性や症状などは、ついついそちらを重視し、ドライマウスやドライアイ
ぐらいがシェーグレン症候群の症状と解釈してしまう傾向があります。
しかし、この本を購入して目を通した結果、シェーグレンも一つの大きな病気で
皆さん、疲労感や関節痛も含め、ドライマウスやドライアイ以外にも色々な症状が
あり、それぞれの方が色々工夫されたり、考えたり、また、診断までに苦労されたり
悩まれたりされている事がわかりました。
また、医師の意見も患者の意見の感想と共に具体的な薬品名も含めた解説などもあり、
自分的には、医学書などからでは得られない情報で良かったです。

私は、まだ　シェーグレンの会　との繋がりはありません。
そのような会があるのは知っていましたが、今まであまりホームページも
調べていませんでした。　今回、会報を見てみると、私が今まで目にしてきた
医学雑誌や医学書よりも詳しく、わかりやすい解説などがありました。
サラジェン　と　エボザック、サリグレンの効く時間の違いも示されています。
正直、多すぎるくらいの情報ですが、重要なところは繰り返し示してくださっています。
　　ttp://www.maeda-shoten.com/sjogren/Photo.html
本には、体験談などが豊富に書いてありましたが、医学情報は、ホームページの
方が圧倒的に多く、専門的ですので、ホームページだけでも為になると思います。
本の方は、普通の患者さんが知っておいた方が良い情報で、読みやすい範囲です。

たまたま見つけた本ですが、チョット感動し、また私自身、反省する所があり、
そのせいで、最近、書き込みが減ってしまったようにも感じていますので
書き込ませていただきました。
皆さんの悩みや不安、不満などが少しでも軽減して良い方向に向かわれる事を
陰ながら、願っています。

>>619さん
とても有益な情報をありがとうございます。
ご紹介頂いたリンク先はとても分かりやすくそして詳しく解説されていますね。
後々までも参考になりそうです。
自分はかなり進行してしまってあまりの角膜の傷に先日、涙点を塞ぐ
処置をしてきました。片目の上下、両目で4箇所にコラーゲンを詰めて
涙が鼻に抜けないようにしました。といっても肝心の涙が出ないのですから
効果はあまりないのですが。涙点プラグというものです。
619さんもどうぞお大事になさってください。
また、優しいお心遣いを感謝します。

保守

サラジェン5ｍｇ飲んでるかたいらっしゃいますか？
頻尿、下痢、滝汗などの副作用がひどくて半錠にしてもらってますが
半錠だと唾液分泌の効果もありません。
皆さん、副作用に耐えながら服用されてるのでしょうか？

>>622
わたしは、内服やめました。お風呂に何回も入らなければならないぐらいで…
唾液スプレーと麦門冬湯を使ってます。

>>623
レスありがとうございます。
やはり副作用は厳しいですよね。汗で悪寒の為、風邪をひいてしまった事も
ありますし先生に相談してみます。
また、麦門冬湯という漢方薬を教えて頂き、ありがとうございます。
声帯が乾燥のためにしわがれ声になってしまったのでこの薬は効果が
期待できそうです。

>>622 さん
私は、エボザックを服用しています。
服用後の血中濃度のデーターだけで言いますと、サラジェンは、５０分ぐらいで最大値を示し、
１時間半ぐらいで半分ぐらいになるので、効き目は即効性があるけど、持続性が少ないです。
エボザック、サリグレンは、１時間半ぐらいで最大値を示し、５時間ぐらいで半分ぐらいになり、
持続性があります。成分と効き方が違うので、医師に相談して試してみても良いと思います。

私の場合、エボザックで寝汗と頻尿の副作用があります。　しかし、唾液などの分泌の利益の方が大きく
エボザックを飲み続けています。　血栓症の問題で水分補給は欠かせないので、割り切りが
大きく、寝る前にトイレに行き、寝汗対処用に枕元に下着の着替えを用意しています。
夜中に１〜３回ぐらい目が覚めますが、細かい事とか色々考えず、必要であれば着替えて
おっ！スッキリ着心地良くなった！！　　と感じてからトイレに行って、　あぁースッキリした！！
これでまたゆっくり寝れる！！と思ってスグに寝るようにしています。変に何か考えると目が冴えてしまいます。
こうゆう割り切りをしていますので、頻尿や寝汗は、それ程問題に感じていません。
血栓症の方が後遺症なども含めて、かなりの脅威で、水分補給なども頻尿問題より優先されます。

　ただ、シェーグレンの半分の方がこれらの　口腔乾燥改善薬　が、副作用の問題や効果が見られ無いため、
残念ながら服用中止になるそうです。　私も、人参養栄湯　や　麦門冬湯という漢方薬も服用しています。
これらの効果は、私の場合、ふと気が付いて振り返ってみれば、日常的に少し良くなっていた感覚です。

>>625
レスありがとうございます。
625さんも623さんと同じ麦門冬湯を服用されていらっしゃるのですね。
それと人参養栄湯というのも教えて頂き、ありがとうございます。
また西洋薬としてサラジェンだけではなくエボザック、サリグレンなどの
薬がある事、それらの血中濃度の違いから作用時間が違うことや
同じように副作用があることなどとても参考になりました。
副作用と正作用との天秤になりますが一度先生に相談してみます。
忘れてはならないのは625さんも仰っていますが水分補給ですよね。
あれだけ身体中から噴出すわけですから油断すると血栓や尿路結石など
できるかもしれないですし。

＞ただ、シェーグレンの半分の方がこれらの　口腔乾燥改善薬　が、副作用の問題や効果が見られ無いため、
＞残念ながら服用中止になるそうです。

自分もそうなりそうな感じです・・・。でも試せるものは試してみたいと思います。
ご親切にありがとうございました。

30分-1時間歩いただけで、酷い筋肉痛になって治らなかったり
関節痛もあり二ヶ月程ずっと歩行が辛いです。
この程度なら免疫抑制剤やステロイドは使いたくないとお医者さんは言います。
ロキソニンと湿布もほとんど効かないので我慢しかないと分かってますが
辛くて何とかしたいです。痛みが強いです。
同じように筋肉痛や関節痛で悩んでる方いませんか？

>>627
診断が下るまではロキソニンだけ処方されてましたが、
ぜんぜん効かなかったですね・・・
シェーグレンと診断されたあとで
関節痛があまりに酷かったのでリウマチを併発している可能性もあるということで
ロキソニン
プレドニン
リマチル
リウマトレックス
等を処方されました。
それらを服用し始めると特に副作用もなく痛みが日に日になくなっていきました。
たくさんの薬を一度に処方されたのでどれが効いたのかはっきりしませんが、
それらの中で即効性があるのはプレドニンくらいなので
初期の段階ではやはりステロイドが効いたのでしょう。
プレドニンは量を徐々に減らしながら１年くらい服用したと思います。
ただし個人差はあると思うのでその点はご留意ください。
今はリウマトレックスとフォリアミンのみの処方です。
仕事で無理をしたり疲れが溜まるとあちこちに痛みが出ることもありますが、
放っておいてもだいたい１〜３日で治ります。
どうしても・・・と言う時は気休め程度に市販の鎮痛剤を飲んでます。

>>628
アドバイスや体験談をお話しして下さりありがとうございます。痛いのは辛いですよね。
プレドニンは何�_でしたか？
ＲＦ陰性で、私の場合朝のこわばりではなく、動いた後に痛くなるのでリウマチの薬は出してもらえません。
痛みが我慢できなくてプレドニンを試しましたがダメでした・・
医師曰く30�_以上飲まないと効かないと思うし、副作用嫌だから我慢して欲しいと。

肉離れの治りかけのような強い筋肉痛と関節痛があります。
シェーグレン確定して3年目ですがこんな痛いの初めてです（涙

手（握力）、膝に力が入らず、肩〜背中に強い痛みがあり、夜もなかなか
眠れない状態が続き、最近整形外科にかかりました。
血液検査の結果（？）で、症状はリュウマチに似てるがリュウマチではないと言われ、
自己免疫性疾患（膠原病）とだけ言われて、ステロイド剤を出されました。

ネットで色々調べてるうちに、抗核抗体の検査をすれば病名を特定できそうなかんじですが、
抗核抗体の検査をしても分からないこともあるのでしょうか？
今回自分は、抗核抗体の検査をやってくれているのかどうかは不明です。

>>629
5mgから始めて5→4→3→2→1mgと減らしていきました。
5mgでも私にとっては劇的に効きました。
RFは私も陰性だったと思います。
朝のこわばりはかなりありました、特に寒い時に。
朝から痛くて夕方には痛みが和らぎ、夜には痛みが全くなくなる事もありました。
朝起きたらまた痛いんですけど・・・
手・足の指の関節と足の裏（床や地面に面する部分）の筋肉が特に痛かったです。
ちなみに唾液・涙が出にくいから病院へ行ったのではなく
関節痛が酷くて病院へ行ったところ
「唾液が出にくくありませんか？」
と医者から言われ
そういえばそうですね、と答えると
「膠原病の可能性があるから大学病院へ行きなさい」
と言われたので某国立大学病院へ行きシェーグレンと診断され、
４〜５年経った現在も通院しています。

>>630
病院へ行く前に受診した健康診断の問診の先生に
何科を受診したらいいか訪ねたら
「整形外科だと対処療法しかしない可能性があるので
　原因を知りたいのなら内科へ行きなさい」
と言われました。
膠原病内科がある大きな病院で診てもらうことをお勧めします。

>>631
プレドニン5ミリ以下で効くとはラッキーでしたね。羨ましいです。
5ミリ以下を短期間なら副作用もそれほど心配ないですしね。

630です。　631さん有難うございます。
田舎町なので膠原病内科のある病院は無いと思いますが、
一度内科外来にかかろうと思います。

涙点塞いだのに角膜の傷が治らないです。
ジクアスの目薬を垂らすと悶絶するほどしみます。
口はカラカラだし、風邪はひきやすいしでシェーグレンは
結構辛いですよね。サラジェン増やすの辛いしなぁ。

ジクアス使うと確かに潤うけど目やにが出てきて困る・・・
ティアバランスも併用しているけど潤い感があってももやもやしてすっきりしない。
なぜか市販のロートビタ40という安い目薬を点したあとが一番調子がいい。
ちなみにそれほどドライアイの自覚症状が強い方ではありません。

>>635
まさに目からうろこです。
なにも医師処方の目薬が良いとも限らないのですよね。
市販されている目薬にも優秀な物があるものですね。
害になるわけでもなく、なんでも試してみるのも必要ですね。
ありがとうございます。

>>636
これホント安物なんですよ、198円で買ってます。
もともと目薬としてより洗眼のつもりでどばどば点して
目やにから開放されようと使っていたのですが、
点したあとがスッキリ見えて気持ちいいのです。
ただし単体使用だと潤い感の持続力はあまりないようなので、
ティアバランスとの併用がいいと感じました。
あくまでも個人の感想です。
みんながみんな合うとは思いません。
先に書いたように私自身
ドライアイが酷くてしょうがないと言う感じではありませんから・・・

>>637
シェーグレンは今の所、一生付き合うものだと
思っています。ですので毎回通院でかかる費用も累積すると
大変な額になりますよね。198円は魅力です。ティアバランスと
併用されていらっしゃるのですね。わたしは何が合うのかな。
637さんと同じかもしれないし、模索してみます。
ご親切に良い情報を感謝します。

　最近、ノドの調子が良くなく、話しにくく、イガラッポイです。
黄砂の影響かと考えているのですが、スギ花粉が一服したせいか、今では
外でマスク姿だと浮いてしまいます。ちょっと困っている程度のレベルなので
黄砂が多い日で、長時間外出する必要がある場合を除いてマスクはしていません。
しかし、黄砂が確認される日は、室内にいても喉がイガラッポクなります。

そこで、こちらのスレの方で、花粉や黄砂対策等をされている方で、
もし良かったら、ご紹介ください。

>>639
花粉症持ちですが、黄砂が飛ぶ日は花粉症のような症状が出ます。
くしゃみ・鼻水・目のかゆみなど。
ただし、スギ花粉飛散の時ほど酷くはありません。
マスク姿だと浮くとおっしゃいますが、
街を行き交う人々をよく見るとマスクをした方を結構見るような気が・・・
ちなみに私の場合、黄砂の時はなるべく外出しないようにして室内にいると
ほとんどアレルギーのような症状は出ません。
一旦出たとしても花粉の時のように長続きしません。

>>640
確かに、黄砂だと酷くないのですが、やっぱり、うっとうしいです。
黄砂の飛んでいる日は、身の丈を考えて、必要最小限の外出にとどめるようにします。
マスクも効果があるかどうか、まだ良く実感できていませんが、喉の環境を少しでも
良くできるように、なるべく付けてみます。
　レスを戴きましてありがとうございました。


　私は、眼鏡を掛けているのですが、ドライアイ対応の眼鏡も欲しいと感じています。
最近、花粉症対策眼鏡は、多くのメガネ店が置いてあるのですが、隙間が多く
ドライアイには、あまり効果がなさそうです。
愛眼に最近、ドライアイ対応の眼鏡が出ているのですが、種類が少なく、DLE　の関係上
接触しないような隙間が側面に欲しいのですが、それがありません。
医療用のごっつい物は知っていますが、如何にも病人な感じなので、余程困らない
限り、考えていません。
立て続けに申し訳ございませんが、ちょっとオシャレ　というか　目立たない
ドライアイ対応眼鏡　があれば、このスレでご紹介ください。
できれば、顔の側面に最低　3ｍｍ程度の隙間があって、フレームが安価(2万円以下)
だと、うれしいです。

　また、皆さんは、空気清浄機や加湿器は、使用されているのでしょうか？
節電というかケチなので、私の場合、掃除や手入れの後、再使用できずに
埃がかぶっています。　新規購入してもったいない気持ちもありますが、
どうせ寝る時間だけなんだし、皆さんどうされているのか、ふと思いました。
すいませんが、よかったらレス下さい。

自分もドライアイメガネの情報がほしいです。

ネットで調べると３種類くらいしかないけど試した方の感想を聞きたいです。

カバータイプ
・モイスチャーエイド
・ドライカットオアシス潤いカバー

メガネタイプ
・アイキュア

ドライアイ用使ってます。左右のに保湿用の水をいれます。みた感じは、驚かれますが、慣れました。
私は、涙点プラグをする前に買ってしまったので、効果はあるように思いますが、どちらの効果なのかわかりません。でも、メガネは、重いです。

>>642
書き込みありがとうございました。
私もネットで調べると　642さん　と同じような情報が出てきました。
ドライアイメガネ研究会　というホームページがあったので貼っておきます。
良かったら参考にしてください。　　ttp://www.tomoop.biz/

>>643
貴重な情報ありがとうございます。
メガネが重いとお書きですが、日常の家事　や　車の運転、長時間の使用や
ちょっとした運動なんかに支障はありますか？
また、涙点プラグ、ドライアイメガネ　共に　まだなんですが、順番的に
どちらを先にする事を勧められますか？　また、費用的にはどうでしたか？
すいませんが、よかったらレス下さい。

>>644
643です。日常的に使ってます。本体は、低価格でしたが、レンズが高かったので、もったいないと思って使ってます。運転もしてます。重いせいか、してると疲れる気がします。
わたしは、涙点プラグをさきにしたほうが良かったと思います。費用は、一万円ちょっとだと思います。わたしは、両目の下にしかいれていませんが、目薬が劇的に減りました。

>>645
　貴重な早速のお返事ありがとうございます。とても参考になりました。
ドライアイメガネだと、私もレンズ料金が高くなりそうです。
645さんの意見を参考に、ドライアイで辛くなれば、まずは、眼科に相談しようと
思います。　シェーグレンなので、定期的に眼科で検査を受けています。
具体的な話はありませんでしたが、涙点プラグの話も前にありました。
無精者の私なので、メンテナンスの面でも涙点プラグの方が合っていそうです。

>>646
645です。眼科に相談したほうがいいです。メガネ屋さんが先だとどうしてもメガネ勧められるので。
涙点プラグは、半永久的だと眼科で言われました。定期検診だけでよいそうです。ヒアレインと以前は、ソフトサンティアを点眼してましたが、今は、ヒアレインだけで済んでいます。

眼が赤くなったので、調べたらしぇーぐれんからの結膜炎になりました。リンデロン注しましたが、どのくらいで、赤みが消えるのでしようか？ひあれいんは、膠原病ガツベイで、むりようでした。

>>648
お聞きになりたいお気持ちはわかるのですが、残念ながら、
こちらのスレは、主に患者が多く、医師の登場は殆ど期待できません。
患者の場合、自分の経験や対処、医師についてはわかりますが、
他人様の症状は、医師と違い、殆どわかりません。
　上記のような御質問は、主治医の診察の時にお聞きになったほうが有益です。
私は、病院の待ち時間に質問事項を考えて、メモして医師に色々聞くようにしています。
2チャンネルは、情報の精査が必要で、病状などの相談は、第一に医師にしてください。

以前白血球がちょっと少ないのでシェーグレンかも？
と医者に言われ検査しましたが、断定できないレベルと言われました。
今自覚症状が無いので、困っています。
そこで悩んでいることは、脱毛治療を行うことで病気が進行
しないかと心配しています。
患者のみなさんで脱毛治療されて、問題が起きたとか知ってる方アドバイス
お願いします。
（２０代女性）

>>650
自覚症状が無いので、困っているとは、何とも羨ましい感じですが、
シェーグレンというより、膠原病の疑いであって、免疫を刺激する事で
あれば、避けた方が良いと思います。
　具体例　　直射日光や紫外線に当たる事(レーザー治療も近い　要　医師相談)
　　　　　　冷温刺激、外傷や手術、過労、睡眠不足、ウィルス感染、ストレスなど

私は、シェーグレンはそれなりですが、まだ予備軍(内臓に支障が出ていないレベル)
です。　SLE　の気もあり、他にも気といえば沢山ありますが、それほど問題に感じていない
レベルです。　それでも上記の事は、できるだけ気を付けて、なるべく避けています。
　SLE　などで、たまに、人によって、突然、猛烈に発症します。(生死を漂い、入院3か月レベル)
頻度はそれほど高くないとは思いますが、膠原病についての知識を先にいれて
主治医に相談される事をお勧めします。

なお、膠原病の診断をされて通院している方で、冒険される方は少ないと思います。
問題が起きた時は、その後、緊急入院　や　腎臓透析が待っているとかで、治療で治るという
より、対処療法でその後の症状が緩和する事が期待でき、ちょっとステロイドの副作用との
お付き合いも始まるみたいな感じで、冒険の対価が高すぎるのです。

脱毛治療される前に、もう一度主治医に相談し、
場合によれば、ホームページに膠原病を診てると表示のある医師　(内科、皮膚科など)
に、膠原病の気があるのか、日常生活にも注意を払う必要があるのか、
脱毛治療は大丈夫か確かめて、色々認識されてから、脱毛治療をするのかしないのか
判断されても良いと思います。
　

1年前に抗核抗体１６０倍でシェ―グレンの診断受けたから、
毎日ウォーキングや爪もみをして免疫を上げるようにしてたら、
症状がでなくなったんだけど治ったのかな？

抗核抗体だけではシェーグレンの診断はしないけど？
（診断基準にもはいってない）
免疫療法のまわし者ですか？
本当の病気の人はスルーしてください

リウマチの合併症でシェーグレン症候群を発症してると
診断されました。両方とも数値は高くありませんが。
ステロイドを飲むまで、全身ギッシギシでしたが、今は少し
落ち着いています。
でも本当に疲れが取れず、常に意識が朦朧としている状態。
ちなみに尋常性乾せん発症15年選手です。
自己免疫疾患が重なる理由って何なんでしょうねー。

口内炎がやたらにいっぱいできる。
今日は、リンパ腺まで腫れてきて、熱も出てきました。一日中寝ていて、ダルいです。

おす

涙点プラグをいれると余計眼がゴロゴロした人いません？

最近診断を下されたんだけど、意識しないでじゃがりこ食ってて
ムセてムセて死ぬかと思った。
飲み物ないとヤバイね。

中学の時この病気と言われた。
２１になって難病なんだとやっと意識してきた。
喉の渇きやばい。
夏は辛いね。

>>659
女か男かわからんが頑張れ。
うちの嫁もシェーグレンだが、子供二人産んで二人とも元気に育ててるし育ってる。
頑張れ

>>660
女だよ。奥さん２人も子育て頑張ってるのか…、なんか希望沸いてきたよありがとう！好きな人との子供欲しいよう。

ほしゅ

628　から上げました。

サラジェンを続けていましたが1錠だと唾液は出ましたが
大量の汗と下痢などで断念。半錠にして朝晩飲んでいましたが
肝心の唾液の効果はなくなったような感じ。そして副作用だけは
少しあったので試しにサラジェンをやめてみました。
もう口の中が砂漠です。カラカラで舌と頬粘膜がくっ付くくっ付く。
やはりサラジェンなしではこの病気はきついです。

>>664 さん
サラジェン　と　エボザック　を試している者です。
エボザックの効きが悪くなった(唾液量テスト　6.8ｍｌ/10分)と感じたので、
サラジェンを試してみました。
結果的には、唾液量はあまり変わった感じはありませんでしたが、
唾液分泌の持続時間が、エボザックより短いように感じました。
　副作用の下痢は、医師に相談して、下痢用の薬も同時に処方してもらっても良いと思います。
副作用がひどくて、服用困難なら、サリグレン、エボザックのカプセルの中身を取り出して、
コップに水を入れて、その中で水溶液にして、口をゆすぐ方法の
　塩酸セビメリンを用いた口腔リンス法　もあります。
ドライマウスについて、知識が得られるページです。
　　ttp://www.drymouth-info.net/index.html
　　ttp://www.maeda-shoten.com/sjogren/Photo.html

>>665さま
ご親切なレスありがとうございます。
おっしゃるようにサラジェンの効きは急激に出て
短く終わってしますように感じていました。
その割には副作用は続いているような感じで。
エボザックというのですね。先生に聞いてみます。
また、カプセル剤の中身を水溶液にして口をゆすぐ方法が
あるとは目にうろこというか、こんな良い方法があるなら
先生、教えてくださいという思いです。
分かりやすく丁寧なリンクの紹介など本当に助かります。
ありがとうございました。

>>666さん
　ご丁寧なお返事ありがとうございます。
サラジェン(塩酸ピロカルピン)は、服用後　50分ぐらいで血中濃度が最大となり
服用後　1時間半ぐらいで血中濃度が半分ぐらいになります。
サリグレン、エボザック(塩酸セビメリン)は、メーカーが違うだけで成分は同じですが、
サリグレンの方が　5円/錠　安いです。　服用後　一時間半ぐらいで血中濃度が最大となり
服用後　5時間ぐらいで血中濃度が半分ぐらいになるデーターがあります。
したがって、塩酸セビメリンは、緩やかに効いて持続すると言えます。
ただ、副作用の点では、サラジェンの方が少ないかもしれません。

次に続く

　　　667　の続きです。　塩酸セビメリンを用いた口腔リンス法　が以下の
164ページに紹介されています。10ページ中　9ページ目の右側です。ＰＤＦなので
表示倍率を　91％　から　150％に拡大すると読みやすくなります。
　ttp://www.k3.dion.ne.jp/~clinic/drymouth.pdf#search='塩酸セビメリンを用いた口腔リンス法'

手元にエボザックがあるので、コップに50cc程入れて、１錠で作ってみて実際に試してみました。
少し薬の苦さ(コーヒーのような楽しめる苦さではない)がありました。
２分間、私は口の中でゆすぎましたが、副作用と唾液分泌を考えれば、それほど苦痛では
ありませんでしたが、苦みの為、快適とは言えません。　オレンジジュースなどで割ると
苦さがマシになるそうなので、リンス法をお考えの方は参考にしてください。
　また、実際に　リンス法　を継続されている方がいらっしゃいましたら、
実際の効果、一日の回数、苦み対策、などなど工夫された事など教えてください。
　うっかり、いつものように薬を服用してからの実験なので参考にならないかもしれませんが
実験から１時間後の現在でも、口に潤いがあります。(ほのかな苦みもあります)

666さんが、早く快適な状態にな状態になられる事を願っています。

>>667-668さま
更なるアドバイスに感謝いたします。
さっそくご紹介いただいたリンクを拝見いたしました。
SSの原因となっているものには様々な因子がある事に
驚きました。わたしも膠原病の仲間に入る病気を患い
その併発としてSSになってしまいましたが内因子だけではなく
外因子である薬剤も原因となるのですね。飲んでいる薬には
気を付けないといけませんね。
こちらの歯科医院の先生も仰っていますが唾液には殺菌作用があり
その唾液不足による虫歯や歯周病になっている患者が多いこと。
それにはサリグレン、エボザック、サラジェンなどが必要になるが
しかし副作用の為に続けられない人も多く、とあります。そこで口腔リンスですね。

口腔リンスについて、とても分かりやすい丁寧な説明で
薬さえ入手できればすぐにでもできそうです。
PDFの扱いかたまで教えて頂きありがとうございます。
665さんは医療関係者のようにとてもお詳しいですね。
血中濃度の違いなどとても参考になりました。
重ね重ね感謝いたします。

665さん、皆さんの寛解をお祈りいたします。

便秘に悩まされてます
鹿の糞が固まって大きな団子状態で入り口を塞いでいて
それが出にくく毎回浣腸をしています
乳酸菌をとってもあまり効果ありません・・・

女子テニスのヴィーナス・ウィリアムズがシェーグレン発症したみたい…現役続行厳しいだろうなぁ。

プレドニン服用してたら薬物検査引っかかるのかな？筋肉増強じゃないけど…。

ヤクルトよりもミルミルだ

なんかスレやブログ見てて思うんだけど
シェーグレンて薬使う程試す程ややこしくなる傾向ない？
ステロイドにしても、シェーグレンの場合あまり効果無いし
医者もかなり消極的だよね

膠原病の中ではまだ軽い方だよシェーグレンは。SLEの方がこわい。

確かにシェーグレンはすぐには命に関わらないし、
外見的にも病気に見えない場合もある。
それだけに家族や周囲の人から理解を得られず苦しい。

>>671 膠原病を患っている自分的には、女子テニスのあの恰好をして、屋外で、
汗を流して何時間もプレーをするなんて、考えるだけでも恐ろしすぎます。
　(日焼け止めクリームも汗と共に流れ落ちたり、拭き取られたりする為)
　ヴィーナス・ウィリアムズがシェーグレン発症とありますが、疲労感以外
特に症状が伝わってきていません。　プレドニンを服用するのかもわかりませんが
紫外線対策と熱中症などの万全装備で、現役続行ともなると、この病気(膠原病)
の理解が広まるかもしれません。自分的には、何とか復活して欲しいですね。

シェーグレンになって酷い便秘になったわ・・・

シェーグレンの症状の一つに「痩せ」とありますが
体重減少などの症状(変化)が出た方はいますか？

>>675
なんだ、すぐに命に関わらないのか…。
誤解して欲しくないけど、嫁が早く死なないかな。
複数の病気を患い、精神を病んできた。
回復しない病気だから、早く楽になって欲しい。

甲斐性無しの偽善者男

要するに『面倒くさい・ウザい・嫌い』なんでしょ？

離婚でも何でもしてポイ捨てしたらいいじゃん(笑)

こんな風に思われるのかと思うとやっぱり病気があると結婚はできないのかなって思う

病気持ちと結婚とか余程の物好きでなければしないでしょ

病気黙って結婚とか詐欺に近い

結婚とかは別にしても恋愛でもかなり慎重になるよね
膣とか乾いて痛いからエッチはあんまり無理だし
喉も口内もカラカラ状態だからエイズやその他性病にも感染し易いと思う

そうそう、唾液の殺菌力って凄いってね。
だからシェーグレンになって唾液が減ると虫歯や歯周病
そして年中、風邪を引きやすくなるようだよ。私がそう。

なんかググったらシェーグレン症候群て悪性リンパ腫の発症率（合併）が
健常者に比べて４０〜８０倍らしいよ
あとシェーグレン症候群は一次性と二次性と腺外型があって
一次性（粘膜の乾燥状態だけで特別な免疫異常を引き起こす病気がない種類のもの）
も場合は予後がいいらしくて、それ以外は予後不良が多いとのこと

上にSLEに比べたら軽いとあったけど、とんでもないわこれ
ここって一次性シェーグレン症候群の人の書き込みが多いいんだね
だから他の膠原病スレに比べて症状が軽症に見えるんだね・・・

ここで涙腺や唾液腺だけに症状の出る腺型の人は運がいい方
残りは臓器蝕まれて終わり。

調べれば調べるほどシェーグレン症候群の方が怖い・・・
SLEなんてコントロール次第で生存率９０％だもの
最悪な疾患になったもんだわorz

どなたかラクトフェリンを試してみた方いませんか？

シェーグレン症候群の会に入会してるかたは、いらっしゃいますか？

膠原病(シェーグレン)でさえも悪戦苦闘しているというのに
そこに加えて癌とか考えただけで頭の中が真っ白になります
今の私には心身共に戦う余力などありません・・・。

シェーグレン症候群と診断されているの者です
一生懸命長い間喋っていたりしたら酸欠になって呼吸困難みたいになるんですが
これもシェーグレン症候群の症状の一つでしょうか？
あと、両肩と両腕からの発汗がすごいです。

何度もすいません、皆さん抗SS-A抗体の数値はいくらくらいだったでしょうか？
参考程度に聞かせて頂けると有り難いです。

>>691
17.2だったよ―。

少し調べてみたんだけどシェーグレン症候群て自律神経から来る要素強いみたいね
副交感神経を優先させた方がいいとかなんとかってあった
そういえば、シェーグレン症候群で出される薬の中にも副交感神経に働いてアセチルコリン活性化するのあったっけ？
『笑い』で数値変化したとかっていう記事も見掛けたわ(笑)
他の膠原病さんと違ってステロイドにはあまり頼れない感じね。

>>685　686
健常者の悪性リンパ腫の発症率は、現在の所、約1万人に1人の割合です。
したがって、シェーグレン症候群ですと、1％以下の発症の危険性があります。
また、悪性リンパ腫は、あの近藤誠先生も認める位、抗がん剤が効いて治りやすい病気です。
　膠原病の一部なので色々な症状がありますが、余分な不安やストレスは、良くありません。
また、SLE 等での指標は、ガンと同じの　5年生存率です。 膠原病は、慢性疾患なので、
せめて30年位の指標が欲しいのですが、万能薬のステロイドの副作用との兼ね合いから　
20年の生存率ぐらいから少し厳しくなる傾向があり、新しい治療法を研究しています。
　シェーグレンは、まだ根治の治療法が見つかっていない病気で膠原病の一種ですが、
それほど悲観するほどのデータではありません。

>>690
　膠原病(シェーグレンも含む)は、間質性肺炎になることがあります。
できるだけ早く、大きな総合病院の受診をお薦めします。

口腔乾燥改善薬は、多汗という副作用があります。私も掃除をしてるのだか
汗で汚してるのやらわからなくなる位、汗をかきますが、あきらめています。

>>691
単位はわかりませんが、最近は、40　(基準は10未満)　で、医師には少ない方だと言われました。
少し調べた過去のデータでは、80(4年前)　⇒　60　⇒　40　と来ています。

>>680
結婚は責任なんだから、最後まで背負うつもりではいるぜ。

>>681
身体が弱い、病気持ちなどの欠点があって、
自己主張が激しい相手だったら、結婚しないな。

>>695
あんたには人間より犬猫で十分。

嫁が患ってる様々な病気の治療費、
残された日々を充実して生きるため、
毎月５０万近い給料全て注ぎ込んでるのに、
他人のお前にそう言われたくねぇよ。

役にもたてず働けない返せない時点で病人は生きてる事自体が自己主張なんだけどね
そこに側にいる人間がその病人にいかに値打ちと価値を見いだせるかによる

親子なら話別だけど夫婦の場合は赤の他人だから難しいよね

なので、病気した時の事考えて
病気する前にお互いシッカリ貸し作って恩着せまくって
伴侶として満足認識させてこまめに罪悪感持たせて
用意周到に立ち回っておくべき

愛とか理解とか幻想夢幻期待しちゃ駄目(笑)

>698
そんな考えしてるから、お前は駄目なんだよ。

意味不明

>>700
病人との利害関係を追及するような
自分勝手な意見ばかりで、思いやりがないからだよ。
他人はお前が思う程、非情ではない。

あまりの浮き世離れした青臭さ痛さ陶酔さに鳥肌立ったわ。

月給が50万だかなんだかしらないが
そういうことをどうこう述べるスレにあらず。

ずっと体調悪くて検査受けてばかりで貯金底ついてきました
シェーグレンの抗体は引っかかっているのですが(白血球減少あり)
抗核抗体は毎回引っかかってくれません
が、目と口内の渇きに関節痛と脱力感があり
長い間同じ動作をしていると疲労脱力が激しく息苦しくなります
そこに加えてここ３ヶ月胃と腸の調子が悪くなり体重が10キロ落ちてしまってます
仕事もキツく既に無職です
胃と腸の検査を受けたいのだけど借金もできずで、もうお金がありません
このまま衰弱死していくのを待つしかないのでしょうか・・・

とりあえず診断書持って区役所へ相談しに行ってみては？

>>704
抗核抗体はシェーグレンの確定診断に含まれませんよ。
詳しくはググって見てください。
しかもシェーグレン確定されても公費恩恵を受けられるのは東京と
あと数県程度で自分の住んでいる所は何もありません。
しかし例え公費負担の治療ができなくても市や区によっては
見舞金制度があり毎月1万円前後はもらえます。詳しくは
ご自分のお住まいのホームページで確認してください。
お金の件は705さんの言うとおり、役所に相談したほうが良いと思います。

収入とか財産とか貯金とか無いほうが話早いですよー。

シェーグレン放置していたら死にますよ
早めに相談いきなさい

疑いでも死ぬもんなの？

普通は検査項目多少引っかかっても膠原病疑いとか言われない
なのでそれだけおかしな検査データというわけ。

ポストに入れられてた宗教の冊子見てたら、教祖に霊視され、病の原因は過去のカルマにあるとか。で、霊視後すぐに曲がらなくなっていた足が曲がるようになったらしい。
その人は余命３年と言われて、膠原病のチャーグ・ストラウス症候群らしい。
別の宗教ではあるけどこないだ滝行で娘を死なせた事件があったばかりでかなり眉唾なんだけど。実名で載ってる。

>>708
シェーグレン症候群は死なない病気だってうちの主治医が言っていたよ。
ただし、ＳＬＥとか合併していたら話は別だけど。

口と目は乾燥しないが（他の人に比べると口は乾燥するほうかな）
鼻が年中乾燥してる。
しかもこれがきっかけで、鼻水の性質も変わり、副鼻腔炎も併発して
後鼻漏になり、粘膜の肥大が原因なんだと思い、思い切って鼻粘膜切除の
手術へ・・・乾燥と後鼻漏が余計ひどくなる。
特に鼻の中の上方、人差し指の第一関節付近くらい入れたとこの上のあたりが
年がら年中白い鼻水（張り付くくらい粘ついてるやつ）がこびりついてる。
萎縮性鼻炎なのか、シェーグレンの症状なのかどうかはわからないけど、これのせいで
人生が変わったことは間違いないって言えるくらい不快な症状です。。。

口や目の粘液促進剤はあるけど、鼻にも粘液促進剤みたいなものはありますでしょうか？

>>713 さん
　口腔乾燥改善薬(サラジェン、サリグレン、エボザックなど)が少しは効いて
いるように私は感じていますが、鼻の乾燥に効くとは書いてありません。
漢方薬の　麦門冬湯　も少しは体質改善でマシになるかもしれません。
しかし、いずれの場合も、満足出来る程とは思えません。
　患者レベルでできる対策は、保湿マスク　の利用が考えられます。
私の場合、費用の関係で、ガーゼのマスクを洗濯して使い回しで対応しますが
乾燥が酷いわけではないので、冬期の乾燥がきつい時のみマスクしてます。
　また、携帯用の保湿吸入器　や、スチーム吸入器もあるので、それらも
試してみられても良いかもしれません。
また、部屋に加湿器も使えば、少しは改善されると思います。
薬の開発は他人任せで、市場性が期待できないので、難しいかもしれません。
713さんの快適な時間が増えることを、陰ながら期待しています。

　上記の検索をしていたら、以下の情報が出てきました。
来年の話で、日本にも適応されるかわかりませんが、
ジェネリック医薬品の登場で早く薬代が安くなると良いですね。

第一三共、エボザック後発医薬品めぐる特許訴訟で加社と和解
ttp://jp.reuters.com/article/businessNews/idJPJAPAN-16650520100804

あげ

春ウコン飲んで効果あった人いる？

http://www.haru-ukon.com/index.php?%E7%AC%AC1%E7%AB%A0#chap156

宣伝に見えてしまう俺は心がねじまがってしまったのか

720 から　大急ぎで上げました。

年齢にもよるかもしれないけど自分は唾液不足による
「歯周病」を2次的に発症しました。気付かぬうちに進行していくので
自覚症状がなくてもシェーグレンの人は歯科でチェックしてもらった方がいいかも。
自分は重症化しており、奥歯2本抜歯することになりました。

>>713さん
　自分的には新しい情報ですので、書き込んでおきます。
713さんは、漢方薬(麦門冬湯)は、お試しでしょうか？
私は、膠原病のため、人参養栄湯　と　麦門冬湯　の2種類を
医師に処方されて服用している為、体質改善程度と思い、
それぞれの成分の重なりから来ると予想される　副作用対策
のため、朝　人参養栄湯(自分的には霜焼け防止、軽減効果あり)　1包
　　　　夕　麦門冬湯(乾いた咳、喉などの粘膜の乾燥緩和など)　1包　
と、一般的な用量より少ないので、効いた実感が少なかったかもしれませんが
医師などの　麦門冬湯　に対する評価は、以下のように高く、即効性がありそうです。
714で大して有効な手段を示せていなかったので、補足として書き込みました。

麦門冬湯は、気管支の粘膜腺で粘液分泌を調節する細胞に働き、水分泌調節作用がある
　ttp://sankei.jp.msn.com/life/news/111220/bdy11122007590000-n2.htm

乾燥していた気道粘膜、消化管粘膜が潤います
　ttp://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/blog/hikichi2/201104/519405_2.html

【生薬説明】
　ttp://blog.goo.ne.jp/zeroet/e/c7d528a56924df9ea3947e024881ca11

「麦門冬湯」はどんな人・どんな症状にいいの？
　ttp://allabout.co.jp/gm/gc/385736/

適当に探してきた情報ですので、すでに御存知でしたら御免なさい。