【膠原病】あなたの病気と病院情報【データベース】

あげ

【確定診断名】
全身性強皮症

【抗核抗体値と疾患特異的抗体】
2560/坑U3-RNP抗体

【主な症状】ﾚｲﾉｰ現象・潰瘍・逆流性食道炎・ﾘｭｳﾏﾁの数値80・気腹・酷い便秘・めまい。
【治療】ﾌﾟﾛｻｲﾘﾝ・ﾕﾍﾞﾗ・ﾏｸﾞﾐｯﾄ・ﾀﾘｵﾝ・ﾊﾟﾘｴｯﾄ・ｶﾞｽﾓﾁﾝ・ﾎﾞﾙﾀﾚﾝ・ﾘｽﾐｰ・ﾏｲｽﾘｰ・ﾋﾙﾄﾞｲﾄﾞﾛｰｼｮﾝ・ﾌﾟﾛｽﾀﾝﾃﾞｨﾝ軟膏・浣腸

【公費負担の有無】有

【あなたの住む地域】関東
【通院中の（通院した）病院】東大・逓信・金沢大学
【病院・医師への満足度】竹原教授を信じるしかない
【診断がつくまでの道のり自分でネットで調べ、東大に、その後ネットで、金沢大学の竹原教授を知り、直接電話、直ぐに検査入院治療、診察直後すぐ、特疾の書類を書いてもらい、翌日申請】

hosyu
被災地の人がんばって！！
ショックだけど、服薬は忘れないでくださいね。

昨年発病しました。
仕事は、半年の入院→3か月自宅療養後復帰しました。
現在はプレ6ミリです。
銀行員です。
イヤイヤしていた仕事でしたが、今は毎日通勤できて社会生活をおくれていることに感謝しております。

思うことがあり、来年看護大を受験することに決めました。
再発や、体力面がかなり不安ですが迷いはありません。
といいつつ、かなり毎日しんどいかも…

確定診断名or疑いor経過観察中】　ＳＬＥ

【抗核抗体値と疾患特異的抗体】　ＡＮＡ初回1280、ｄｓ−ＤＮＡ抗体陽性
今はＡＮＡ40
【主な症状】蝶形紅斑、手のこわばり、皮膚潰瘍、発熱、関節痛、全身倦怠感,その他
【治療】プレドニン、胃薬、骨粗の薬（リセドロネート）
海外在住時にプラキニル（抗マラリヤ薬、自分の症状にはこれがもっとも効いた印象、
残念ながら日本では処方不可）

【公費負担の有無】有
【あなたの住む地域】関東
【通院中の（通院した）病院】御茶ノ水の病院2箇所、海外
【病院・医師への満足度】先生いい人だけど忙しすぐる、急に悪くなった時どの程度
対応可能なのか、心配です。

【診断がつくまでの道のり】最初の内科医（非専門医）がＳＬＥでは？と言い、
専門医を紹介してくれた。ひと月ちょっとで確定診断が下りました。
【その他メッセージなど】
自分は初期に診断がついた方だと思う。それでも診断から１０年
未だにプレは切れません。重症じゃないけど病気の前とは生活の仕方は変わったと思います、
副作用の少ないオーダーメード治療が早く実現できるといいなと思います。

保守

良スレなのに過疎…

ｱｹﾞ

保守

　ハジメマシテ。ここを読んで励まされ、就活がんばってきました。
【確定診断名or疑いor経過観察中】シェーグレン症候群
【抗核抗体値と疾患特異的抗体】抗核抗体値　320　疾患特異的抗体　SS-A(+)
【主な症状】ｼｪｰｸﾞﾚﾝの乾燥症状は調子良いと全く無く、
　　　　　　倦怠感や微熱、全身筋肉痛の方が辛い時が多い。
【治療】半年毎の経過観察　頭痛が酷い時は手持ちのロキソニンを飲む。
【公費負担の有無】東京都は難病手当か何か出るみたいだが、未使用。
【あなたの住む地域】東京
【通院中の（通院した）病院】B医大(診察開始時は国歌が流れます…)
【病院・医師への満足度】○
【診断がつくまでの道のり】高校位から2週間〜2･3ヶ月続く変な微熱あり。
　もともと授業中や、PC仕事中に良く寝ていたが、単によく寝るにしては
　おかしい寝方と感じ、32歳の時、睡眠障害の病院で特発性過眠症の診断。
　今年35歳、3月末で退職。サービス残業が多い介護職とはいえ、数年前に
　していた仕事よりも楽だったのに、当時以上の疲れや眠気を感じるように
　なっていた。普段走れる距離が、ダルい時はフラフラし途中座り込む感じ。
　退職し暫く休んだら治るかと思ったが、2週間経っても治らず、
　近所の街医者で「変な微熱とともに倦怠感が」と伝えると
　「女性でその歳で微熱は膠原病かも」と直ぐ疑ってくれ、B医大へ。
　目と喉の渇き感を訴えるが、唾液検査では特に低くは無く、
　SLEを疑われ、血液再検査でシェーグレンンと断定される。
　
【その他メッセージなど】
　症状は軽いのですが退職後に判明し、それでなくても35歳･介護職からの
　異業種転職は非常に厳しいのに、どうしようかと思ってましたが、
　ようやくこのたび事務の仕事に転職できそう(とりあえず試用期間で)。
　症状もごく軽いので、暫く元気なフリをし続けるしかないと思いますが、
　倦怠感が強い時は、集中力無く、文字を読めない感じの時もあり、
　どのくらい頑張れるか、残業できるかは不安であります。
　私も簿記は取ろうかと思っています。
　※皆様、倦怠感はどのような対処をなさっているのでしょうか？
　※他にも、どんな仕事なさっている人がいるのか気になります。

hosyu

>皆様、倦怠感はどのような対処をなさっているのでしょうか？
私はもう、寝るしかないって感じかな
朝にはだるいから体の締め付けの少ない
「ダサダサだけどだるい日用の服」を着ていく
仕事はその日必要な事だけを必死でやって
帰りに簡単なもの（私は駅ソバが多いなw）食べて
頑張って飲み物買って帰ったらもうひたすら寝る

>>42
辛いときはリポＤを飲む
毎日シャワーを浴びて血行を良くする・疲れを取る（私風呂無いのでｗ）
アミノ酸飲料を飲む（個人差が有ると思いますが　朝出勤前と寝る前にアミノサプリとか飲んでました
後は寝るしかないですね

取り敢えず社員6名の会社から社員3000人の会社へ転職決まりました
病気の説明して通院も伝えて採用になりました　

リポＤとかの栄養ドリンクって結構効くんだよね
でもその効力がキレた時に疲れが増してるんで
もしかして無理やり元気にしてるのかな？と
ここ一番でしか使わない事にした

40です、皆様ありがとうございます。
新しい職場は、残業は少ないけどトップの独断？で有給は取り難いと判明。
直属の上司は社員の待遇に理解ある方なので、少しずつ良い職場環境に替えて行きたいです。
…やはり、無理しないこと、寝るが一番みたいですね（と言いながら今日は遅い私）。
私の場合、薬は、膠原病でではなく、仕事中寝ないように、
過眠症で出してもらった眠気覚まし薬を飲んでいますが、
その薬を飲むと、多少無理が効いてしまいます。
（それを飲まないと、のび太君並に、疲れればいつでもどこでも眠ります）
44さんが感じたように、逆に気をつけてきちんと体調管理しなければと感じました。
他には、頭痛と肩こりが酷い時が多いので、最近ナンパオを買って飲んでみました。
何となく元気な気がします。ネットで買うと店頭の半額でした。
そうゆう生活の知恵みたいな話は、なかなか本やネットで調べても
出て来ないので、お話伺えてありがたいです。

肩こりからくる頭痛を鎮痛剤で押さえてて
酷くなって脳貧血起こして救急車に乗った事があるよ
主治医から薬より先にこっちを試せと肩こりストレッチを教えてもらって
トイレで手を洗った後とかに肩甲骨回しみたいなストレッチをやってる
意外に効くよ

私はフルタイムで仕事こなして家に帰り
ご飯食べてＴＶつけてそのまま居眠りしてしまう毎日ですが
栄養って大事だと思います
一人暮らしなので以前はコンビニや弁当ですごすことが多かったけど
今は旬の食材をレンジで簡単に調理して
粗食ですがバランスよく食べるようにしています
だから夕食の準備が終わるまではＴＶつけないようにしました（笑）
パソコンも以前はヘビーだったけど今は1日1時間ぐらいに短縮しています
目の調子や肌の調子はだいぶ改善したけどやはり倦怠感はこの季節・・・

この病気だとなかなか難しいけど、肩こりとかには筋トレも有効だと思います。
肩の筋肉だけじゃなくって、全身の筋肉を動かしてゆくとラクになります。

個人的には座布団枕が劇的に効きました。
ただ、体操・ストレッチ・筋トレを始めて2か月くらい経ったときに座布団枕を試してみたので、
タイミング的に、たまたま、ストレッチとかの効果が出てきたのかもしれないけど。

ストレッチはともかく、体操・筋トレは注意してやってください。
わたしは頚椎に初期の問題があるので、
整形外科医3人にNHKの体操をしていいか？と聞いたところ、三人三様の答えで
・あれは健康な人がやるものだから積極的には勧めない。
・一時間前には起きて体が温まってからやって。
・やっても問題ない。
ということでした。

【確定診断名or疑いor経過観察中】膠原病だろうの状態
【抗核抗体値と疾患特異的抗体】抗核抗体あり値は忘れた、好中球、抗GQ1b抗体、spec
【主な症状】倦怠感、粘膜が腫れる、身体が重い、視覚障害、手足のしびれ、熱っぽさ、身体がチクチクと熱い
【治療】経過観察【公費負担の有無】診断ついてないからなし
【あなたの住む地域】関東【通院中の（通院した）病院】かかりつけ医→総合病院【病院・医師への満足度】4
【診断がつくまでの道のり】2年前に倦怠感と微熱が続く→かかりつけ医に不定愁訴と言われてポイ→今年になってから視覚障害が現れて眼科に総合病院紹介してもらう
【その他メッセージなど】仕事を辞めて転職活動をしている時に病気が分かりました。
今までサービス業でしたが、もう体力的に立ち仕事はきついと思います。
身体の負担が強くない仕事を探しています。どなたかアドバイスを下さい。
実家に住んでますが、親は仕事より病気を治せとか訳の分からん事を言います。 どうせ病気とは一生付き合うのだから職歴ないと後々きつい仕事しかない
だから今のうちに事務職で働きたいというのに聞かない。かかってそんな経ってないから慢性化する前に治せとか言いますが。
どうしたものか。家で休んでると、外の近所の噂話に敏感になります。ニートとか言われてると思う。ストレスで症状も悪化します。

ご両親は主治医から説明してもらったほうがよさそうな気がする
仕事にアドバイスと言っても視覚障害がどの程度のものかで変わってくると思うよ

>>51
ありがとうございます。 主治医には、普通に生活しても平気ですよ。無理しなければ。と言われてはいます。
親も膠原病とは全く関係ない病気で体調崩してるので、無理させちゃマズいかなと１人で行ってます。
視覚障害はものがダブって見えます。病気が関係してるとか。ただ眼帯すればなんとかなります。疲れてしまうけど。

膠原病は
「かかってそんな経ってないから慢性化する前に治せ」っていう性質のものではないことを
根気強く説明してわかってもらう方がいいね。

私の場合は「新聞記事の切り抜き」が有効だったよ。
うちの親（当時50代後半）の場合は、私が専門書を部分的に見せても
めんどくさがったり（「ああ、はいはい」みたいな態度）、
真剣に読まなかったりしたけど、
「新聞記事」だとすんなり読めてしかも「そうなのね」って同意を得やすかった。
たまーに膠原病の患者の体験談の記事（病気の解説よりも患者の体験の方が
すんなり頭にはいっていた様子だった）が載るので
見つけたら見せてみたら？

長嶋夫人の報道を見て我が家は「話が違う」と大騒ぎになった
他人のケースをそのまま家族の病状の未来だと勘違いする事もあるから
本人の病状を踏まえた説明は必要だと思う

え、長嶋夫人って膠原病のなかのどれかって公表されてたっけ？
病気がまったく同じでなければ「話がちがう」にはならないような気がするので
どのポイントでもめたのか教えてほしい。

ＳＬＥ

よくSLEだって言われてるけどソースはどこなの？
週刊誌とかのネタだったら確証取れてない事も多いからね

スレ違い
膠原病スレでやって。

58 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 08:58:16 ID:UDQKyHgm0
スレ違い
膠原病スレでやって。

「スレ違い」のコメントは25分後につくんですね！

というレスを14時間後につけるアフォｗ

hosyu
残暑お見舞い申しあげます

685　から、上げました。

>>40
>【通院中の（通院した）病院】B医大(診察開始時は国歌が流れます…)
おどろき。どこだか見当も付かない。Ｂねえ・・。

【確定診断名or疑いor経過観察中】 ＳＬＥと二次性ＳｊＳ
【抗核抗体値と疾患特異的抗体】 抗核抗体(最高:320倍)・抗二本鎖DNA抗体・ 抗Sm抗体
　　抗リン脂質抗体陽性（抗カルジオリピン抗体・ループスアンチコアグラント)
　　抗SS‐A抗体
【主な症状】倦怠感・関節/筋痛・蝶形紅斑・ディスコイド疹・ドライアイ・ドライマウス
【治療】 プレドニン・イムラン・骨粗鬆症予防薬・ビタミンD3製剤・アスピリン
　　医師から自己管理許可をもらい→胃薬・胃酸をおさえる薬・ロキソニン
　　外用薬→ジフラール軟膏・プロトピック軟膏・プロスタンディン軟膏
【公費負担の有無】 有り
【あなたの住む地域】 西日本
【通院中の（通院した）病院】 近所の総合病院・大学病院・日赤(セカンドオピニオン用)
【病院・医師への満足度】 どこの病院の先生にもわりと満足してます
【診断がつくまでの道のり】 当初は血小板減少性紫斑病かと言われたけど１週間くらいで
　SLEの診断がついた。関節痛と関節浮腫以外は血液検査のみでの確定診断だった。
　具合悪いと感じてから２ヵ月くらいで確定。
【確定診断年】平成13年
【膠原病関連 診療科】膠原病内科・皮膚科・眼科
【その他メッセージなど】
　もっかの悩みはステロイド抵抗性かも？な喘息。プレ20mgで発作がでたときは驚いた。
　紅斑やDLE疹・SjSの乾燥症状にもプレの効果を感じない…。
　かといってSLEの数値は落ち着いてるから今以上のプレ増量もできない。したくない。
　高脂血症を改善するべくダイエットに明け暮れる日々。効果なーし。望:プレ減！

>>63
B医大→防衛医大です。でも、その後知り合った地元民に聞いてみると、
よく行くが国歌は聞いたこと無いとのことで､私が行った日が、
たまたま何かの記念日だったのかもしれません。。

保守。
とりあえず、会社に戻りました。

【確定診断名or疑いor経過観察中】主にSLE
【抗核抗体値と疾患特異的抗体】え〜と…
【主な症状】レイノー、バタフライ、白血球減少、心外膜炎等
【治療】基本、投薬のみ。プレドニン他多数。
【公費負担の有無】あり
【あなたの住む地域】都内
【通院中の（通院した）病院】KO
【病院・医師への満足度】すごくいい先生なんだけど、それだけに患者がどんどん多くなって、待ち時間がどんどん増えて困る。
【診断がつくまでの道のり】父親が強皮症だった。で、俺がある時異様に体の具合が悪くなって救急車で運ばれた。
父親が世話になってたということもあり、そのままKOへ入院。で、色々検査して「SLEだ。」と。
父親→息子という例で膠原病は珍しいらしくて症例を研究で使ってもいいかとの事。
【その他メッセージなど】
父親→息子という例で膠原病は珍しいらしくて症例を研究で使ってもいいかとの事。
つーか、父親の方は日本で「膠原病」という言葉が一般的ではなかった頃からKOで研究されてた。
だから、なんか俺の方は速攻で診断がついたみたい。（てゆーか、病院の人読んでたら俺が誰だかバレちゃうか）まあ、いいや。
倦怠感がどうにもならないのが困る。　仕事しなくちゃいけないのに。

hosyu
夏の疲れにご用心！

【確定診断名or疑いor経過観察中】SLE
【抗核抗体値と疾患特異的抗体】 最高で320倍　抗体の種類は口頭でいわれたので覚えていません
【主な症状】 顔の水を持ったような固定したボツボツと日焼けに異常に反応してだるさがとれない　微熱がでる
【治療】 少量のプレドニンで大分体調が回復している
【公費負担の有無】 まだ手続きしていない
【あなたの住む地域】 関東
【通院中の（通院した）病院】大学病院
【病院・医師への満足度】待ち時間が長く主治医がなんでも決め付けるタイプで私の話をちゃんと聴いてくれない　
紹介状があるので他の医師にかかりにくい
【診断がつくまでの道のり】民間病院の皮膚科で紹介状を書いてくれた
【その他メッセージなど】おかしいなとおもいながらも更年期障害だとおもっていました　
更年期になれば皮膚も敏感になるし毛も抜けるもんだと・・・　
症状が更年期や自律神経失調症と似ているのでややこしいですが、医者は病院に来る人で結局膠原病だったという人はすごく少いと言ってました　
今となっては「終わりの見える」更年期障害だったらどんなによかったかというのが正直な気持ちです

繊維筋痛症はこの病気の一種と聞いたのですが、詳しい方いらっしゃいますか？

一種って言うか…併発する人は多い

ほしゅ

hosyu

保守

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/index.html
↑内科難病（特定疾患）公費負担対象疾患
http://www.ccaj-found.or.jp/infomation/infant2/index.htm#%E3%81%9C%E3%82%93%E3%81%9D%E3%81%8F
↑小児内科特定慢性疾患公費負担対象疾患
小児特慢は税金控除やほんのわずかながら医療補助金（見舞金）が出ると思う。
↑上段の大人を含めての難病は医療費が基本的にただ。
時々更新･修正されるから私の子供時代は気管支喘息は有料で医療を受けていたけどね。

医療事務と社会福祉士と行政職員と医師が知っておくべき事項だよね。
精神科通院32条負担とごっちゃにしていて、小児喘息患者を旧来の副作用らいのイメージや32条申請イメージで精神病扱いにする看護婦すら出てきたから不安だよ。

特定の治療が確立しておらず、命を落としそうなくらいの難病の人や、
医療費が長期に渡りかかる子供の慢性疾患の人の
の医療費がただだからって、嫉妬とかイジメとか噂流したりはやめてほしい。
内科難病対象疾患の方のオレンジ色の公費対象マークは無視だと思う。
もちろん自分が悪い（薬物摂取･詐病）場合は公費負担にはならないけど、
オレンジ色はこないだまで「未治療」か「特定家系疾患」みたいなマークだったと思う。


膠原病は複合疾患で治療費無料になるかもー

特定疾患も所得に応じて
自己負担あるよ。タダっていうのはマチガイ。

シャブじゃない膠原病もいることに気づけ。

hosyu

うちの婆ちゃんが間質性肺炎から始まって呼吸器内科に受診。
その後しばらくしてからCKが急上昇して皮膚筋炎疑いになった。

いま呼吸器内科の先生にプレドニン調節して貰ってるんだけど、
膠原病内科の先生にセカンドオピニオンやら転科やら考えていいよね？

婆ちゃんは主治医の先生に気が引けてるみたいだし、
叔母が
「呼吸器の病気なんだから呼吸器内科の先生が専門でしょ」って
婆ちゃんに吹き込んだからちと説得がめんどくさいんだけど

一日でも長生きしてもらいたいなら早めに手をうっておいた方がいいよ