関節リウマチ　PART１７

>946
>931です。
私は単に他人に知られたくないだけですね。保険証を使うと…というのは高額医療や医療費控除のことですか？高額医療は自分で手続きしました。医療費控除も税務署できるはずです。

>946
>931です。
私は軽度でレミで治療しています。仕事も生活も問題なくできるので今は公表するつもりがありません。ただこの先、色々な支障がでるようになれば隠してはいられないと思っています。

>>949

私の主治医は2−4年エンブレルを続けて一回やめてリウマトレックスだけにしてみようと言ってました。
リウマチは人によって良くなったり悪くなったりを繰り返すのでエンブレルをやめた時に病気が進まなければそのまま止めても良いケースが有るとのことです。
人によって一概に、この方法しか無いと言う事はないそうです？？
幸い月に1−2万程度でリウマチが完治（かんかい）するのなら大歓迎です。
なんとなくダルイとか言う症状もまったく消えました。
ゴルフに行ったりも楽勝です。普通の生活が楽しく出来てると思います。

953や954のように、生物学的製剤で随分楽になった人もいれば、
951の人のように発症8年目で手術までしているのに、やっと
「ちょっと試してみたくなった」という人まで、いろいろですね。
後者の場合、今まで主治医はアドバイスをしなかったのかな、と
不思議な気がします。レミの市販が2003年(全例調査)、治験は
さらに2年前から。チャンスはいくらでもあったはずなのに・・・

951ですが、他の方の参考になれば幸いです。
要は担当医任せではなく、自分から積極的に動かないとダメと思いました。

リマチル　症状が出なくなって減らしたら悪化して　アザル
変形してきて、リウマトレックスにしてもらいました

担当医は地域格差があるので、いきなり段階を経ずに
レミを奨めることはないらしいです。
腫れていた期間に投薬だけじゃなくいろいろ試してくれる病院だとよかったのですが、
一番最先端の病院を調べて駆け込めばよかったと後悔しています

筋肉痛レベルで数値的には炎症数値はほぼなく、
よほど無理しないと鎮痛剤要らずなのですが、徐々に変形が来てます。
担当医がいうには数値があらわれずに変形が進んでるので数値が
症状を的確に表していることはないとのこと。
回された外科では関節は固まったら痛くなくなると言われて装具を紹介してもらっただけで終了。
自分で調べて軟骨除去の手術を遠い病院に受けにいきました。　

2009年　4/23(木)〜4/26(日)に東京のグランドプリンス新高輪で
日本リウマチ学会総会・学術集会が有るとの事です。
　　　　　　↓
http://www.jcr2009.com/

治療する側の先生は「心をひとつに　〜治癒への確信〜」というテーマを掲げてます。
治るんでしょうねぇ。
リウマチの最新治療についてわかるそうですので参加してきます。

>>956さま
事情もよくわからないのに、大変失礼なことを申し上げました。お許しくださいませ。
おっしゃるように、関節リウマチというのは、結構個人差がありますものね。

しかし「関節は固まったら痛くなくなる」って、最終段階の"強直"ってことですよね。
う〜ん、こりゃ酷い。2000年から「関節リウマチ治療ガイドライン」がスタートしているはず。
いくら地方の医者だとしても、勉強不足も甚だしいですよね。

ﾚﾐｹｰﾄﾞ初めは入院だけど後は外来ですよね?病院によって違うのかなしかも安い所と高い所あるよね

>>957
一般人も演題やシンポジウム聴けるの？

>>912です。

>>913>>914>>930
レスありがとうございます！
男性の方がいらっしゃたのですね。
心強いです。


皆さんに質問ですが、
リウマトレックスが効かない人っていますか？
自分の場合は3かぷにしたけど、炎症反応が上がる一方で
先日4かぷになりました。
これで効かなければ薬をガラっと変えるとの事でした。
それでもダメなら生物学的製剤と言われました。
発症して3か月ですが、もし製剤が効かなかったら
どうしようと不安です。

>>960

誰でもOKよ　参加費2万だか3万だか払えばすべて医者と同様にOKです。　
弁当もコーヒーも製薬会社がタダで配ってる講演に行けば貰える。
勉強になるよぉ

>>954
だるい症状まで消えるとはよく効いているんですね。
私はレミケード1年半くらい使ってた時期があるんですが
いまだにダルさと少し痛みがあります。
エンブレルはじめたいなぁ。

>>961

897だけど男だよ。42才。
発病して3年。
アクテムラにMTXは7かぷ+PSL5mg。
PSLだけはやめたいが。。。

>>959
レミケード最初から外来でやったよ。
点滴終わって15分後に車運転して帰ったよ。

>>962
�d！
参加費結構するね。
実は今回の会長さんには昔みてもらった。
先日亡くなったそうで残念。気さくで優しい先生だった。
会長不在でも学会は粛々と行われるだろうけど。

初めから外来もあるんだね勉強になったありがとう♪始めから外来の方が始めやすいね

やばい。ベッドから立てない・・・
関節も痛いけど腹筋とか痛くて力入らない・・・

>>967
外来か入院かは医者の性格や経験によると思う。
小心者でびびってる医者は入院させる。
入院設備のないところはどうしようもないが。
国立病院だと入院って言われたのでおれは
入院しなくていい町の医院でやった。

>>969
小心者でびびりって言い方はどうなの？

確かに入院費をとるために入院させる施設もあるだろうけど、
副作用出現時に即対処できるよう安全面を考えて入院って施設も多いと思うよ


みんな色んな体験して医療者に不信感を持ってる人が多いと思うけど、
いい医療者もたくさんいるからね

なんだこの病気…つらすぎる…自殺考えるレベルだな

>>971

ｳﾝｳﾝ　気持ちはわかる
年収5-600万以上とかで余裕あるならエンブレルかレミケードをすれば人生変わるよぉ。
２つがダメでも、新薬があるしアクテムラとヒュミラ
（まだ安全性は？らしいが・・）
1ヶ月でも1週間でも早く生物学的製剤と出会えれば、老後の生活が全然違ってくる。
1日でも早く一番効果的な治療にめぐり合えるよう祈ってます。

>>696
成る程法進も病院や医師により違うんだね金額的問題から出来れば外来希望なのでそれで出来るなら有り難いな〜


高額医療費も上手く活用して何とか今の状態から乗り切りたいけど今の主治医が結構ｷﾂｲので転院しようと考えてる
苛々してﾎﾞｰﾙﾍﾟﾝで机叩いたり患者の声は無視したり不信感から治験断ったらら尚更不機嫌になるしって話しずれましたがどうせ高額な治療費を払うならある程度信頼のおける先生の所に払いたいなけなしのお金だし(涙)

>952、>953、参考になりました。ありがとうございます。
私はいまが一番症状が悪いのでこれからどうなるかわからなく不安ですが、今のところは
休むこともなく出社でき残業もできているので、後ろめたさを感じつつ黙っておくことにします。

最近は会社を出ると気が抜けるのと疲れからか、一気に痛みが出て足も引きずるようになってしまうことが多く、
不安と痛みと情けなさ諸々で一人で泣いてばかりいましたが、このスレで色々お話が聞けて、
寛解に近い方やゴルフまでできるように
なっている方の書き込みも読んで、迷っていた生物学的製剤に踏み切る勇気が出ました。
以前も心身ともに弱って書き込んだときに勇気づけられたことがあり、リウマチになったのが
２ちゃんがある時代でよかった、と感じてます。

>>973
私はレミケードを入院で始めました。
初回は夜9時頃に3つほど発疹が出ましたが、私はたいしたこと無いなと思っていました。
2回目は外来を希望したのですが発疹が出たことを理由に入院で実施。
2回目は抗ヒスタミン剤錠剤と副腎皮質ホルモン剤の静脈投与後に点滴を始めましたが
発疹は出るは、呼吸は苦しくなるは大変でした。
私はもともとアレルギー体質です。
アレルギー体質の人は安易に考えない方が良いかもしれません。
おまけに、4回目の投与は3日で効かなくなり、今はエンブレルです。

エンブレルは安定して効いてくれていますが、正座はできません。
ゴルフも無理だと思います。
エンブレルからアクテムラに変えた方にお聞きしたいのですが
効果のほどはいかがでしょうか。

>>975

レミケード　効かなくなったんですね、同じです。
正座とかも厳しいんですね。
私は発症1年以内でSTAGE�Tのときの投与でしたが
何年ぐらいたってからレミケードはじめたんでしょうか？
STAGE�U、�Vくらいですか？

>>972
ありがとうございます。　
>>972さんや、皆さんの病状が落ち着くことをオイラも願ってます。　

エンブレルについてなんですが、何ヵ月間かやったことがあります。　
副作用についておたずねしたいのですが、
髪が抜けたり、肌が目に見えて劣化したようになり荒れてシワができたり(一応オイラはまだ十代です)
など、　
エンブレルを投与している皆さんも、このようなことがありましたか？
エンブレルのせいか何かわからず怖かったのでみなさんの意見を聞けると嬉しいです。

>>975
エンブレル１年間、レミケード１年間やって今アクテムラ。
エンブレルやレミケードは速攻で劇的な効果を感じたけど、
アクテムラは初めて1ヶ月だけど何も効果を感じない。
炎症マーカーが何も役に立たないから自覚症状だけが
頼りなんだが。。。

>>977
エンブレルの副作用で思い当たるものは特になかったけど、
エンブレルやってた1年間では10Kg太って、
レミケードやってた1年間では10Kg痩せた。
主治医によるとどちらも太る人が多いみたいだけどね。
こんなのは副作用とは言わないかな。

次スレ立ててみます

次スレ
関節リウマチ　PART１８
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1231596985/

新スレ立て乙です

ﾚﾐｹｰﾄﾞのｱﾚﾙｷﾞｰ症状聞いてはいたけどﾘｱﾙに金属ｱﾚﾙｷﾞｰやﾊｳｽﾀﾞｽﾄにｱﾚﾙｷﾞｰ有るんで怖い(;_;)

改めてﾘｳﾏﾁって体も心も金額的にも厳しい病院だと実感自分の体の為だし無駄になるかも知れないけど賭けるしかないのかな懐も激痛だ...


10キロ太ったり痩せたりなんて十分副作用だと思うｽﾃﾛｲﾄﾞ飲んでるならそれの可能性も有るかも？

腕(上腕)が痛くて全然眠れなかった・・・
関節というより筋肉？の痛みの方が重傷。

こんな方、他にいますか？

よく、レミ→エンブレル→アクテムラとか、渡り鳥のように製剤を変えている
人がいますが、主治医に聞いたら、こんな人は少数派のようです。80%以上の人は
治験によると、評価日52週くらいで効果が安定し、78週、104週と持続しています。
効果が十分でなかった場合や、副作用、アレルギーなどで薬を変えた人はあれこれ
言いますが、大半の効いているRA患者は黙っているだけなのです。

>>984
確かにレミケードは長期に継続できている人も多いですが、
3mg/Kgじゃ足りない人が多いのも事実。私の主治医のところ
では大部分の人が2バイアルの残りを全部入れていたり水プレ
使ってたりする。それでももたない人はエンブレルやアクテムラ
にながれる。レミケードはいい薬だと思うが日本で認可されている
量が少なすぎだと思う。足りてる人もいるが足りてない人が多すぎ。
俺は2ヶ月間隔で5週しかもたなかった。2バイアル＋水プレでもね。

ぴくつきでますか？

私はエンブレルを３年前に始めて、今週１回ですがよく効いています。
メソトレキセートも１０ｍｇ併用しています。
発症当時は肩は上がらないし、まともに歩けないほどの状態でしたが
今はテニスもできるほど回復しました。ただ中止すると１ヶ月ほどで
足の裏や手首が痛くなってきます。お金もかかるしずっと注射し続けるのかと
思うと将来が不安です。痛みは和らぐけど懐が痛い･･･

>>976
>>978
レスありがとうございます。
私の関節はＸ線映像上に変化はありません。
レミケードは発症3年4ヵ月後に始めました。
主治医曰く、レミはマウスキメラ抗体なので
中和抗体ができやすい人がいるとの事。
アレルギー反応は抗ヒスタミン剤と副腎皮質ステロイドの注射で
抑えることができ3,4回目のレミ投与は無事でした。

今、エンブレルのお陰で正座やスポーツは難しいですが
ごく普通に痛みが無い生活が送れています。
主治医に変えるならアクテムラと言われています。
効かなかったらエンに戻せるそうですが
エンより確実に効くという保障が無い限り、
関節破壊の無い現在薬剤を変える勇気がどうも湧きません。
この病気は症状、薬剤の効果、副作用など非常に個人差が大きいので、
患者も悩むけど、医師も悩んでいるのかもしれませんね。

普通の椅子くらいの高さの風呂用椅子を父が買ってくれた。
超快適。今までは体洗ってる最中につらくなって膝伸ばしたり、立ち上がるのがきつかったけどかなり楽。
もっと早く買えばよかったよ。

>>988

そうですか
>>関節破壊の無い現在・・・

と言う事は今の薬剤で十分なのだと思います。

すでに正座が出来ない状態で　破壊がとまっているのですね。
もっと１−２年とか正座のできるうちに投与してたら
その状態で病状が止まり、正座が出来て痛んだと思います。
やはり、破壊の進むむ前に始めなければ、過去の状態には戻れないのでは？

短パン

>>991
携帯専ブラ
imona　ttp://imona.net/
ギコレット　ttp://gikolet.org/

993なら明日はみんなの痛みがましになる

生物学的製剤で寛解に持ち込んで、注射や点滴をやめることができた人って
本当にいるのかな ?
まあ、本当に治った人は、こんなとこにはいつまでもいないかw

レミやエンブレルで治療中という人は、私のまわりでも多いけど、
うまく「卒業」できたという話はあまり聞きませんので・・・

９９５なら、みんな幸せになる

>>994
リウマチ　完治　　　で　ぐぐる。

リウマチ完治したって騒いでる人って
インチキ療法の宣伝してる輩しかいないよな。

そうなの？　じゃあ、誰かが買って
内容　公開してあげればいいのに。
そういうひといないんだねぇ。

では新スレでﾉｼ

1000ならみんな完治しますように！

このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。