【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　4

hosyu

名古屋弁丸出し。

SLEが疑われる症状が出て検査をしましたが
結局診断が下らず一年以上たつ者です。

割と頻繁に、首の真ん中辺りから鎖骨下（ﾃﾞｺﾙﾃ部分）あたりまで周辺が広く
世界地図のように赤くマダラ状になることがあるのですが、
SLEの方でこのような症状をお持ちの方はいらっしゃいますでしょうか？
時間とともに消失します。顔面の紅班はありません。
おろしくお願いいたします。。。

>>936
わりと頻繁にって事は何かきっかけになりそうな事とか気づいた事ってない？
例えば外に出たときに起きるとか、疲れてるときに起きるとか

>>937
ﾚｽありがとうございます！
只今仕事から帰りました。亀ﾚｽで申し訳ないです。

この紅班は健康だった8年ほど前から出ていたので、
あまり気にしていませんでした。
頻繁と言う言葉を使いましたが、自分で気がついたもので月に3〜4回です。
自分では見えないので、周囲の人に「首の下赤いよ〜」と指摘されることが多いです。
忙しい職場ではありますが、今まで以上に特に疲れていたとか、
ｽﾄﾚｽとか、思い当たる原因はありません。
お酒を飲んで出る時もあれば、休日の朝出る時もあります。

現在は、血液検査はC3補体というのが少し少ないだけで他は異常なし、
症状はだるさ・手のこわばり・時々筋肉痛と関節痛という感じです。
SLEで蝶形紅班以外に身体に出るこのような皮膚症状はあるのでしょうか？

>>938です
あまりそういう症状はないのでしょうか。。
う〜ん、何か別な原因かもしれませんね。
ｽﾚ使わせていただきありがとうございました。
まだ寒い日もあるので皆様お体ご自愛くださいませ･･･

>>939
誰かレスしてくれるかもしれないから、ちょくちょくのぞいてみるといいよ。
補体に異常があって手のこわばりや関節痛があるということは、
なんらかの自己免疫疾患の可能性があるから定期的に検査や
専門医の診断を受けたほうがいいね。

私の勝手な想像だけど　顔の蝶型紅班が日焼けと関係あるように　首から胸にかけても
やっぱり紫外線が当たりやすい場所だから　赤くなりやすいのかもね　

私も膠原病的な症状が沢山出たけど血液検査では診断されず　今三年経って　だんだん症状は軽くなって来てるよ
でも半年に一回とか定期的に検査してた方が安心でしょうね

>>938
うちの嫁さんがSLEの抗リン脂質抗体症候群持ちですが、似たような症状が下肢に
出てたんですが色々調べた結果「網状皮斑（リベドー）」という症状でした。
血流が悪いために起こる症状のようですが、足の付け根や、鎖骨付近にはリンパの
塊もありますし、ひょっとしたら関係あるのかなぁと思いました。

ただ主に発症する箇所が下肢のようなので違うかもしれません。そんときはごめんなさい
一応参考にURLをいくつか貼っときます

http://health.goo.ne.jp/medical/search/10O40700.html (gooヘルスケア)

http://hakker.ath.cx/~ookurasyo/index.html (リベド血管炎研究所)

SLEは患者によってホント病状がバラバラだから難しいなあ・・・。
９４１さんの言ってる紫外線もありえそうで、こわいなあ

ああ、ごめんなさい、いつも出てるわけじゃないんですね。
じゃあ僕が言ってるのは違うんだと思います。ややこしくしてすんません＞＜

>>936です。ただいま帰りました。

>>940，941，942さん、ﾚｽありがとうございます。
「網状皮斑」のことも勉強させていただきました。いろいろな症状があるのですね。
もう一年近く検査を受けていないので、皆さんのアドバイス通り血液検査を受けることにしました。
症状が一時期より比較的軽いレベルで推移していたので、ついつい病院から遠ざかっていました。
デジカメで写真も撮ったので、次回病院に行ったときに医師に見てもらおうと思います。

そろそろ紫外線対策の季節だけど、去年買った日焼け止めって
続けて使ってもいいものなの？

◆20mCFup0kcってＳＬＥ患者を代表する、正義の味方なんですね。
裏松井ってご存知ですよね、みなさん。
あなた方の味方を装いながら、日本全国のＳＬＥ 患者は死ねばいいとまで発言した気違いです。
あなたがたのお−きな、勘違いを目を見開いて確認していただきたく、報告だけさせていただきます。
スレ違い申し訳ありません。

>>945
未開封なら大丈夫
開封してるなら止めた方がいい

裏松井◆LjUp.sR366
＝◆20mCFup0kc君達、
この名前覚えていますよね。

裏松井◆LjUp.sR366
＝◆20mCFup0kc
＝【枚方】スチュワーデス物語【えみ＝あいこ】と言うスレを立ち上げた人。
【えみ＝あいこ】＝勿論
ＳＬＥ患者さんです。
関連するスレもありますが、◆20mCFup0kcと思われる人物が本物の患者さんと思われてるかたはいらっしゃるのでしょうか？

私は去年の今頃日焼け止めクリーム　最強と強と二本も買ったのでまだ残ってるの使ってるよ
でもそろそろ切れそう　とりあえず最後まで使い切ったら新しいのにする

今年はなんだか紫外線いつもより手ごわそうな気がするんで　皆さん要注意してＵＶ対策しましょうね

【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238422203/

次スレです。

◆20mCFup0kcは京都会津小鉄会に知り合いが、おる事が自慢や。
本物の患者さんで、港を袋ただきにした人物はそれが恐くて何も発言出来ないのかい？
ID検索で港を袋にした人物が本物の患者さんである事は確認したが。

>>951
乙です

日焼け止めは結構高いやつ買ってるから、去年のやつは
なかなか捨てられないよね

>>951
乙！！

一応日焼け止めにも消費期限ってのがあるらしい
でもそんなの関係ねぇ

この病気の女性のかたたたちはやはり、普通以上の収入がある男性との結婚を望んでおられますか？

収入のことをいうのははしたないとは思うのですが、
自分の親が年金生活になり、自分が金銭管理をするようになって、
老後もきちんと生活資金がある男性がいいなと思うようになりました。
（もちろん私も働く予定です）

SLEなので、相手の男性もなんらかの疾病持ちでも、
お互い理解しあっていける方だといいなと思っています。

運よく平均よりはちょっと収入のいい人と結婚できたけど
別にちゃんと働いてて私の病気に理解のある人だったら結婚してたと思う。

>>956 >>957様、参考になりました。有り難うございました。
956さんいい男性見つけて下さいね。
957のような女性と出会えればよかったですが、
何せ収入が少な過ぎて上手くいきませんでした。
仕方ないですね。

>>956
相手の男性もなんらかの疾病持ちだと収入面ではかなりきついものになります
日々の生活だけで老後もきちんと生活資金とか作ってる余裕がないですよ
とSLE患者の男が言ってみました

難病じゃないですが、疾病持ちです。
それが収入の少なさの原因です。
その女性との出会いは求職中であった為なおさら・・・。
ある程度の収入もあった
時代に出会いたかったです。
彼女が高給とりだし。

私（東京在住）は男性とお付き合い前提で知り合いになったとき、
その男性が北海道出身の長男で、ある程度東京で修行したら
北海道へ帰って開業して両親の面倒も見る、という将来像で、
ご両親の面倒はさせてもらうのはがんばれると思ったのですが、
永住するのに北海道はさすがに無理な気がして
（東京ですら冬、レイノーが出てつらい・・・）
お付き合いを断念したことがあります。
（年老いて体が動きづらいときに寒い地域だとなお辛い気がして・・・）

他のSLEの女性にお尋ねしたいのですが、
北海道や東北などの寒い地域で永住することになる男性とのお付き合いなどは、
やはりできるだけ避けたほうがいいのでしょうか？
寒い地域へ嫁がれた方はやはり地元と比べて
身体的な負担の違いを感じていらっしゃいますか？

北海道あたりは家の中は完全暖房だから
室内は東京より暖かいと思います。
雪かきはつらそう。
それを除けば
温度より（雪が多いということは）冬場の低気圧の方が影響ありそうな気がします。
ゴメン東北はよくわからない…

ＳＬＥになってから
寒冷地に引越しして数年暮したことありますが。
東京に戻って体調が良くなった、ということもありません。

特定の場所に関わらず、引越しの疲労や慣れない土地の暮らしでのストレスが、
悪化の引き金になる可能性はあると思います。

寒いのは、ある程度のレベルの収入の人間だったらよほどの都市部以外
持ち家を持つ場合も多いと思うのでそこで工夫すれば全然楽になりますよ。

私もストレスのほうが影響あると思う。

ずっと良かったのに、父方ばあちゃんの入院＆母方じいちゃんが亡くなって
色々バタバタしてたら落ち着いて数日、ガクッと来ました・・・
今度の検査結果めちゃくちゃ悪そう。。

2ﾁｬﾝﾈﾙBBS PINKに
[素]【枚方】スチュワーデス物語【えみ＝あいこ】と言うスレがあり
御当人はＳＬＥらしいのですがスレを立ち上げた
人の意図は理解出来ますか？

風俗業に就業の危険性についてや、担当医師がどう考えるか等の意見がある方がおられれば上記スレまでご意見お待ちしております。
わたくしはスレ立て主でない事は神に誓って断言しておきます。

>>965死ね

こいつは患者をずっと誹謗中傷してきた
NGワードにID:lPpJlIBlO

>>966:04/04(土) 14:16 8YY+ZHax0
アノスレノ立て主さんやな。
自殺した、右足切断、
ひき逃げされた、
あなたのはいたセリフ忘れるなよ。
死ねとかここでもすぐに
はける人間はただ一人、
スレ立て主であるあなたただ。店もここがこれ以上荒れないように早く対処すべきだ。

>>966はBBS PINK
[素]【オカメインコは】コテが語り合うスレ19【0531Ｗ】の主。
神よ彼に制裁を！

キチガイ荒らしはスルーしてください。
風俗板で誰からも相手にされなくなると、かまってもらいたさに荒らしに来ます。
人間ではありませんので、無視してください。

>>969:◆20mCFup0kc
出てきやがったな、偽患者。
皆さんこの人が患者を装い多数のIDを駆使して、
えみ＝あいこさんや全国の患者さんに死ぬばいいとまで発言した極悪人です。
ID複数の為、自分の発言には一切責任を回避します。スレを読んでいただければ一目瞭然です。

常にNGワード　えみ　あいこ　風俗　嬢

WbosZZNi0＝8YY+ZHax0よ
常にNGワードにお前が立ち上げたスレッド名
【枚方】スチュワーデス物語【えみ＝あいこ】
http://qiufen.bbspink.com/test/read.cgi/club/1238054510/
は追加しなくていいのか

なんだかよくわかんないけど
こっちは日々生きるのに精一杯で醜い争いとかには興味ないからどっか他のとこでやって

すいませんね。
港だけを攻撃した、本物の患者さんがいらして、何故あの極悪人を攻撃出来ないのか不思議に思ったものですから。
一度皆さん時間に余裕のある方は関連するスレを
じっくり読んで見て下さい。
くれぐれもストレスのかからない程度で。
本物の患者さん、俺は俺に対す詫びの言葉を求めてはいません。
ただただ俺だけを攻撃し、何故彼（スレ立て主）には何も発言されないかが疑問なだけです。

ID:lPpJlIBlO＝港は、
風俗板でSLEの患者さんを１年以上も侮辱し、誹謗中傷を続ける粘着ストーカーです。
自分の発言を他人のせいにする悪癖があります。
誰からも相手にされなくなると、SLEスレを荒らしに来るかまってちゃんですので、
絶対に無視してください。

ずっといるよね。キチガイ文が特徴ありすぎ。
NGに入れたよ。

>>975
偽患者、お前のレスで、
このスレッド埋めつくそうか？

[素]【オカメインコは】コテが語り合うスレ19【0531Ｗ】の主◆20mCFup0kcの発言
[89]弟よ２[] 2009/02/24(火) 01:06:50 ID:O2PY5N3iO AAS
海やんこれがプロの自演いうやつやでｗｗｗｗ
海やんはＩＤそのままやるからのうｗｗｗ
そやけどＩＤだけ変えてもあかんねんでｗ
え〜か、素早く違うＩＤで自分のレスにケチつけるんや、さも敵対してて煽る感じでなｗｗｗｗｗ

>>975
偽患者俺は依然にあった
自殺しただの、ひき逃げされただのの書き込みに
お前が一さい非難の書き込みをしなかったのは何故だと聞いている。

偽患者俺は×
お前はやな。
え−加減にせんとあかんぞ。裏松井＝◆20mCFup0kc
お前が以前、えみやここの患者さんにはいた言葉忘れんとは言わさんぞ。
PINK板でしたように、
自分の身元を明らかにして謝罪しろ。
お前がえみにはいた「死ね」と言う言葉は絶対に許さない。
マジで身元割り出してぼこぼこにしたい。

[578]バレンチノ王子(^^)/ ◆pdyKfhHZco [] 2009/04/04(土) 20:44:05 ID:hS86Z5x5O >>577 嫌だよん◆20mCFup0kcの正体や。 やっとはいたな気違い
[素]【枚方】スチュワーデス物語【えみ＝あいこ】より

◆20mCFup0kc気違い偽患者。
えみが自殺しただの、右足切断しただの、ひき逃げされただの、死ねとかいた事、一言でえ−からコテ出して謝ってやれ。

>>982
お前は死ね