【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス 4
1 ：病弱名無しさん：
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
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前スレ
ＳＬＥの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ３
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1187157600/
関連スレ
膠原病 その１４
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192825453/
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!18錠[ステロイド]
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1207445089/
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
レイノー病・症状
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1199437310/
過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
ＳＬＥの人
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○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ３
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関連スレ
膠原病 その１４
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192825453/
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!18錠[ステロイド]
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1207445089/
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【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
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レイノー病・症状
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過去ログ
2ch膠原病ログ集
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■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ!!
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■＞「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■＞「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
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お薬の情報はこちらも活用してください。
○おくすり110番 パソコン http://www.jah.ne.jp/~kako/
i-mode http://www.okusuri110.com/i/
vodafone http://www.okusuri110.com/j/
EZweb http://www.okusuri110.com/e/
○ジェネリック医薬品情報(ゾロ)から有名銘柄を探すのに便利です。
・ハイパー薬事典 http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
・ケータイ版 http://www.jah.ne.jp/~kako/other/mobile.html
○妊娠とくすり http://www.okusuri110.com/kinki/ninpukin/ninpukin_00top.html
○有名銘柄からジェネリック医薬品情報(ゾロ)を探すのに便利です。
・かんじゃさんの薬箱 http://www.generic.gr.jp/index_sr.php
○Yahoo!ヘルスケア-お薬検索 (処方薬の写真が見られます)
・処方薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/shoho.html
・大衆薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/taishu.html
○医薬品医療機器情報提供ホームページ(プロ向けの詳しい情報)
・医療用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/iyaku_index.html
・一般用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/ippan_index.html
○独立行政法人医薬品医療機器総合機構
独立行政法人による情報なので信頼性あり
・くすり相談の情報一覧 http://www.info.pmda.go.jp/kusuri/soudan.html
・健康被害救済制度 http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai.html
相談窓口フリーダイヤル 0120-149-931
携帯電話や公衆電話からは 03-3506-9411
受付時間：月～金(祝日・年末年始を除く) 9:00～17:30
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・一般用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/ippan_index.html
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テンプレに950を踏んだ人が次スレを立てるを追加してください。
荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、
或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、
相手にするとかえって喜ぶか逆上し、
余計エスカレートする可能性がある。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われる。
このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。
荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、
或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、
相手にするとかえって喜ぶか逆上し、
余計エスカレートする可能性がある。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われる。
このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。
乙です！
7 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 18:40:18 ID:3OSUIeU+0
前スレdat落ちしたのでageます
8 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 12:01:53 ID:9rqwhBc90
セルセプトという免疫抑制剤を飲んでいる方いますか？
腎障害の症状に最近使われていますが、それ以外の症状で使われている方がいたら
教えてください。
腎障害の症状に最近使われていますが、それ以外の症状で使われている方がいたら
教えてください。
>>8
飲んでます。結構カプセルの色が毒々しいｗ
イムランとか他の免疫抑制剤が2個続けて効かなくてたどり着いたのがこれ。
自分的にはこれ飲んでると妊娠できないので早くやめたいんだけどもう2年以上飲んでます。
どう効いてるかは自分じゃよくわからないんで役に立たないですが・・・
飲んでます。結構カプセルの色が毒々しいｗ
イムランとか他の免疫抑制剤が2個続けて効かなくてたどり着いたのがこれ。
自分的にはこれ飲んでると妊娠できないので早くやめたいんだけどもう2年以上飲んでます。
どう効いてるかは自分じゃよくわからないんで役に立たないですが・・・
日本では基本的に臓器移植(腎・肝・心など)で
使う場合が多いんじゃないのか？
SLE患者さんのサイトで エンドキサンと同等の効果がのぞめ
エンドキサンより副作用が少ないと医師に言われたみたいな
書き込みをみたことがある。
自分も一時期エンドキサン服薬を進められたので
なんくなく覚えてるだけなんだけど。
使う場合が多いんじゃないのか？
SLE患者さんのサイトで エンドキサンと同等の効果がのぞめ
エンドキサンより副作用が少ないと医師に言われたみたいな
書き込みをみたことがある。
自分も一時期エンドキサン服薬を進められたので
なんくなく覚えてるだけなんだけど。
>>10
ああ、エンドキサンも飲んだ。で、効かなくてセルセプトに変更に。
ただ比較的新しい薬らしくて特定疾患でまかなえるかわからない、自費になるかもと
最初言われたような気がします（結局特定疾患の薬に入った）。
もしかすると都道府県でその辺違うのかも。
ああ、エンドキサンも飲んだ。で、効かなくてセルセプトに変更に。
ただ比較的新しい薬らしくて特定疾患でまかなえるかわからない、自費になるかもと
最初言われたような気がします（結局特定疾患の薬に入った）。
もしかすると都道府県でその辺違うのかも。
>>11
そうだね。 あまり聞きなれない免抑剤だ。新しいのかぁ。
特疾で医療助成を受けるには その薬が
健康保険の適応症として認められないと無理って聞くよね。
セルセプト薬価高くて驚いた。
これもし自費で 診察も自由診療扱いになったら私はチャレンジできないかも。
でも風邪なんかを特疾で診てもらえたりする人もいれば
３割負担になる人もいて正直 特疾の医療助成はよく分かんないことも多い。
もしかして かなり医師まかせ？
そうだね。 あまり聞きなれない免抑剤だ。新しいのかぁ。
特疾で医療助成を受けるには その薬が
健康保険の適応症として認められないと無理って聞くよね。
セルセプト薬価高くて驚いた。
これもし自費で 診察も自由診療扱いになったら私はチャレンジできないかも。
でも風邪なんかを特疾で診てもらえたりする人もいれば
３割負担になる人もいて正直 特疾の医療助成はよく分かんないことも多い。
もしかして かなり医師まかせ？
13 ：8：2008/08/08(金) 11:50:55 ID:VcudfsUW0
みなさん、レスありがとうございます。
１０さんが書かれていたとおり、ＳＬＥではまだあまり使われていない新薬みたいですが
徐々に大学病院クラスで使い出しているようですね。
私もエンドキサンパルスで骨髄抑制が出てしまったので、この薬に変えましたが・・効いているのか
がイマイチ判断がしかねます。
蛋白尿が出ている方は、数値的にかなり変化が見られるようですね。
リツキサンという薬は、セルセプトと同じような効果があるとされてますが
もっと薬価が高くて、病院側も人数を制限して研究目的で実施しているようですが、効果はあるの
でしょうか？ 腎障害の方には効くらしいとは話で聞いた事がありますがそれ以外の症状では
どうなのでしょうね。
１０さんが書かれていたとおり、ＳＬＥではまだあまり使われていない新薬みたいですが
徐々に大学病院クラスで使い出しているようですね。
私もエンドキサンパルスで骨髄抑制が出てしまったので、この薬に変えましたが・・効いているのか
がイマイチ判断がしかねます。
蛋白尿が出ている方は、数値的にかなり変化が見られるようですね。
リツキサンという薬は、セルセプトと同じような効果があるとされてますが
もっと薬価が高くて、病院側も人数を制限して研究目的で実施しているようですが、効果はあるの
でしょうか？ 腎障害の方には効くらしいとは話で聞いた事がありますがそれ以外の症状では
どうなのでしょうね。
>>13
リツキサンの効果や副作用について まだ情報が少ないですよね。
これは2004年の記事
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0323sle.html
調べてみたら今年の春の発表では第３相臨床試験(検証的試験)で
設定したプライマリーエンドポイント(主要評価項目)を
残念ながら達成できなかったとありました。
でも効く人には かなり効くんでしょうね。しかも速攻で効果があるらしい。
効いたとされる症状もループス腎以外にも広範囲みたいでした。
臨床試験に参加された方の降臨があるといいのだけれど無理かな…。
でもリツキサン高すぎ！注射なのもなんだかコワイ！
これは治験にでも参加しないと使えません(>＿<) ﾋｰｰｯ
でも治験してくれてるということは認められれば
選択肢の一つとして保険で使える薬になるんですよねぇ。
自分は昔ながらのイムランなんだけど少し骨髄抑制がでてきました。
まだ大丈夫と飲んでるけどヤバイラインはどのくらいなんでしょう？
>>14
年50万？あっ １日１錠とかじゃない場合もありえますものね。
医療費の公費負担は本当にありがたいと感じる今日この頃。
自分も いくらくらい医療費かかってるのか
たまにはチェックしてみることにします(^_^;;
リツキサンの効果や副作用について まだ情報が少ないですよね。
これは2004年の記事
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0323sle.html
調べてみたら今年の春の発表では第３相臨床試験(検証的試験)で
設定したプライマリーエンドポイント(主要評価項目)を
残念ながら達成できなかったとありました。
でも効く人には かなり効くんでしょうね。しかも速攻で効果があるらしい。
効いたとされる症状もループス腎以外にも広範囲みたいでした。
臨床試験に参加された方の降臨があるといいのだけれど無理かな…。
でもリツキサン高すぎ！注射なのもなんだかコワイ！
これは治験にでも参加しないと使えません(>＿<) ﾋｰｰｯ
でも治験してくれてるということは認められれば
選択肢の一つとして保険で使える薬になるんですよねぇ。
自分は昔ながらのイムランなんだけど少し骨髄抑制がでてきました。
まだ大丈夫と飲んでるけどヤバイラインはどのくらいなんでしょう？
>>14
年50万？あっ １日１錠とかじゃない場合もありえますものね。
医療費の公費負担は本当にありがたいと感じる今日この頃。
自分も いくらくらい医療費かかってるのか
たまにはチェックしてみることにします(^_^;;
16 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 16:05:04 ID:VcudfsUW0
>>15
リツキサンもセルセプトもプログラフもまだまだ、副作用も効果もわからいってことですよね。
ステロイドも免疫抑制剤、ずっと飲んでいても良い薬ではないのは分かっていても、頼っていくしか
ないですからね・・私たちは。できるだけ、副作用が少ないものを選びたいですよね！
私も、セルセプトは取りあえず、自費では払ってませんよ。
骨髄抑制でてきたのは心配ですね。セルセプトは一年以上飲んでますがリンパ球は下がってません。
白血球の数が2,000／μl以下の時注意らしいです。
リツキサンもセルセプトもプログラフもまだまだ、副作用も効果もわからいってことですよね。
ステロイドも免疫抑制剤、ずっと飲んでいても良い薬ではないのは分かっていても、頼っていくしか
ないですからね・・私たちは。できるだけ、副作用が少ないものを選びたいですよね！
私も、セルセプトは取りあえず、自費では払ってませんよ。
骨髄抑制でてきたのは心配ですね。セルセプトは一年以上飲んでますがリンパ球は下がってません。
白血球の数が2,000／μl以下の時注意らしいです。
>>16
そうですね。どれも効果や副作用に個人差があって
現状では使ってみないと どうなるか分からないということもあるんでしょう。
薬はできるだけ少なく病勢の悪化ないよう過ごしていきたいです。
骨髄抑制の件ありがとうございました。
白血球は落ちてきましたが まだ5000/μl以上あるので安心しました。
リンパ球は10%以下が続いてるので500/μlと少ないですけれど(^_^;;
体調は悪くなくて今のところ自分にはイムランが効いてると感じます。
１部をのぞいた各抗体や補体などは驚くほど数値改善しました。
皆さん暑い時期です。
無理しないように。紫外線も気をつけていきましょうね。
そうですね。どれも効果や副作用に個人差があって
現状では使ってみないと どうなるか分からないということもあるんでしょう。
薬はできるだけ少なく病勢の悪化ないよう過ごしていきたいです。
骨髄抑制の件ありがとうございました。
白血球は落ちてきましたが まだ5000/μl以上あるので安心しました。
リンパ球は10%以下が続いてるので500/μlと少ないですけれど(^_^;;
体調は悪くなくて今のところ自分にはイムランが効いてると感じます。
１部をのぞいた各抗体や補体などは驚くほど数値改善しました。
皆さん暑い時期です。
無理しないように。紫外線も気をつけていきましょうね。
うちも入ってる保険から毎年あなたの医療費これくらい使いましたよ～って明細みたいのが来る。
年８０万くらい使ってるらしい。実質私が払ってるのは１０万くらいだけど。社会保険と医療書、ほんとにありがとうっていつも思う。
年８０万くらい使ってるらしい。実質私が払ってるのは１０万くらいだけど。社会保険と医療書、ほんとにありがとうっていつも思う。
プログラフは飲んだよ。
ＳＬＥには効いたよ。
ＳＬＥだけにね。
重症ではないけどプレ１０ミリになったら増量の繰り返しでイヤになったから飲んだ。
でも他が激しく悪くなった。
プレとは違う異常な顔のムクミ。
胃は荒れ、血液検査で腎臓とかの数値が悪くなった。
ＳＬＥの方がマシ～ってくらいの見た目のブサイクさ！
爪も色が変わって変形したし・・・
なので飲むのやめたの。
爪はやっとまともな爪がはえてきたよ；
まだ４分の３は異常な爪が残ってるのでまだまだみっともないけど。
爪は健康のバロメーターって言うけど本当だね；
ＳＬＥで重症になった時もこんな爪にならなかったのに；
私にはプログラフ合わなかったんだなー；
ＳＬＥには効いたよ。
ＳＬＥだけにね。
重症ではないけどプレ１０ミリになったら増量の繰り返しでイヤになったから飲んだ。
でも他が激しく悪くなった。
プレとは違う異常な顔のムクミ。
胃は荒れ、血液検査で腎臓とかの数値が悪くなった。
ＳＬＥの方がマシ～ってくらいの見た目のブサイクさ！
爪も色が変わって変形したし・・・
なので飲むのやめたの。
爪はやっとまともな爪がはえてきたよ；
まだ４分の３は異常な爪が残ってるのでまだまだみっともないけど。
爪は健康のバロメーターって言うけど本当だね；
ＳＬＥで重症になった時もこんな爪にならなかったのに；
私にはプログラフ合わなかったんだなー；
>>19
やっぱり効果と副作用のかねあいも合う合わないってあるんだ。
私も10mg程度になると増量の繰り返し。
大腿骨頭壊死とか高脂血症とか白内障とか
プレの副作用が色々でてきて免疫抑制剤併用になった。
主治医は３種類の免疫抑制剤どれにする？ってカンジで
最近はわりと飲む人多いんだよーなんて軽くいわれました。
でも新しいのはなんか怖くてイムラン希望したよ。
順調で まもなくプレ10mgきる予定。
SLEには効いたと思うけどAPSやDLE・SjSには効いてないと思う。
問題はイムランの止め方だと言われた。
止めたときの反動が心配です；；
やっぱり効果と副作用のかねあいも合う合わないってあるんだ。
私も10mg程度になると増量の繰り返し。
大腿骨頭壊死とか高脂血症とか白内障とか
プレの副作用が色々でてきて免疫抑制剤併用になった。
主治医は３種類の免疫抑制剤どれにする？ってカンジで
最近はわりと飲む人多いんだよーなんて軽くいわれました。
でも新しいのはなんか怖くてイムラン希望したよ。
順調で まもなくプレ10mgきる予定。
SLEには効いたと思うけどAPSやDLE・SjSには効いてないと思う。
問題はイムランの止め方だと言われた。
止めたときの反動が心配です；；
21 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 00:08:15 ID:P1NuRhZc0
こんなに毎日暑くて、紫外線つよくてみなさん大丈夫？
焼かないように・・って思っても、焼けちゃうね～。
焼かないように・・って思っても、焼けちゃうね～。
最近本当に紫外線が強いよね
洗濯物を庭に干して（5分弱）戻ってきたら
もう首とか肩とかピリピリ痛くて慌てたよ
痛いところに水シャワーを当てて、引いたら
長袖のパーカー着て、フード被って、長いレギンス履いて
再度洗濯物干した
洗濯物を庭に干して（5分弱）戻ってきたら
もう首とか肩とかピリピリ痛くて慌てたよ
痛いところに水シャワーを当てて、引いたら
長袖のパーカー着て、フード被って、長いレギンス履いて
再度洗濯物干した
それがあったから去年家を建てるとき全部室内干しが出来るように玄関続きの
土間スペースを作ってそこに全部干してる。
紫外線のこともあるけどいつ干してもいいしいつ取り入れしてもいいし本当に良かった。
近所の人には怪しく思われてるかな～・・
土間スペースを作ってそこに全部干してる。
紫外線のこともあるけどいつ干してもいいしいつ取り入れしてもいいし本当に良かった。
近所の人には怪しく思われてるかな～・・
24 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 13:45:51 ID:P1NuRhZc0
>>22
とりあえず、朝起きたら日焼け止めのスプレー式化粧水と乳液をぬってから
洗濯干しへGO！ 長袖暑いでしょ。
>>23
いいね～土間。 マンション暮らしの私にはあこがれ～。
三年ぶりに夏入院しないで過ごしてるけど、夏は病院の方が安心かな。
といっても、普段の生活はこっちなんだからがんばらなきゃ。
とりあえず、朝起きたら日焼け止めのスプレー式化粧水と乳液をぬってから
洗濯干しへGO！ 長袖暑いでしょ。
>>23
いいね～土間。 マンション暮らしの私にはあこがれ～。
三年ぶりに夏入院しないで過ごしてるけど、夏は病院の方が安心かな。
といっても、普段の生活はこっちなんだからがんばらなきゃ。
通っている病院で結核患者が出て院内感染で大変な事になってらぁ
主治医の先生から紹介状送るから別の病院へ行くようにと連絡が来た…！
((((;゜Д゜))))ガクガクブルブル
主治医の先生から紹介状送るから別の病院へ行くようにと連絡が来た…！
((((;゜Д゜))))ガクガクブルブル
26 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 16:35:45 ID:LCLImN2v0
家の中で全部吊るせる状態にして速攻で外の物干にかけてるよ。
外に出る時間が３０秒ぐらいですむ。
東北在住なのですがここ３日ぐらいで急に過ごしやすくなってきました。
気温は高いんだけど風の感じがお盆過ぎの秋風っぽく。
紫外線は注意しつつ、一番きつい時期は過ぎたんだと思うと嬉しい。
外出がぐんと楽になりました。
外に出る時間が３０秒ぐらいですむ。
東北在住なのですがここ３日ぐらいで急に過ごしやすくなってきました。
気温は高いんだけど風の感じがお盆過ぎの秋風っぽく。
紫外線は注意しつつ、一番きつい時期は過ぎたんだと思うと嬉しい。
外出がぐんと楽になりました。
この間 病院で30分以上の外出には
絶対に紫外線カットするように言われて驚いた。
でも皆ちゃんと気をつけてるんだね。
日光過敏の症状はないんだけど注意することにしよう。
こっちは まだまだ暑いよーー。
絶対に紫外線カットするように言われて驚いた。
でも皆ちゃんと気をつけてるんだね。
日光過敏の症状はないんだけど注意することにしよう。
こっちは まだまだ暑いよーー。
ただでさえ夏で半分死んでるのに生理になって体調激悪ですよ・・・
夏の日差しを避けるような生活になってから、だんだん暑さに弱く
なっていくのが分かる
なっていくのが分かる
わかる。
一日中家中一定の温度になってるから外に出ると一気にぐた～～～
一日中家中一定の温度になってるから外に出ると一気にぐた～～～
SLEのせいなのかプレのせいなのかわからないけど
毎日眠い。せっかくの夏休みなのに寝てばっかりだよ。
俺の夏を返せー！
毎日眠い。せっかくの夏休みなのに寝てばっかりだよ。
俺の夏を返せー！
夏は紫外線と暑さでぐたー。冬はレイノーと寒さで悪化。春くらいしか調子良くない。自分で自分がかわいそうになる。
冷房でレイノーにorz
スーパー行くのも長袖＆手袋。
スーパー行くのも長袖＆手袋。
34 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 17:22:43 ID:1mHqU/2+0
TYOも涼しくなってきた。病人にも良い感じにすごせるよ。
冷房で足が冷えてきたら、足湯をするとだいぶよい。アロマを入れると気分もよくなるし。
冷房で足が冷えてきたら、足湯をするとだいぶよい。アロマを入れると気分もよくなるし。
なんというか常にだるいとかそんなのがもう何年も続いてるから
これが元気なのか悪いのかわからなくて仕事無理して入院→退職。
ずっと勉強していい大学とか入ったのってちゃんと働くためだと思ってたから
なんか今までの努力は・・・って感じで物悲しい。
結婚したけど薬飲んでるから子供も止められてて。
資格取ってるけど、これも自己満足なのかなぁ・・・
これが元気なのか悪いのかわからなくて仕事無理して入院→退職。
ずっと勉強していい大学とか入ったのってちゃんと働くためだと思ってたから
なんか今までの努力は・・・って感じで物悲しい。
結婚したけど薬飲んでるから子供も止められてて。
資格取ってるけど、これも自己満足なのかなぁ・・・
>>35
＞ なんというか常にだるいとかそんなのがもう何年も続いてるから
＞ これが元気なのか悪いのかわからなくて
すご～く同意。しかもおばさんな年齢になりつつあり、プラス歳のせいなのかとも思ったりして訳わからない。
＞ なんというか常にだるいとかそんなのがもう何年も続いてるから
＞ これが元気なのか悪いのかわからなくて
すご～く同意。しかもおばさんな年齢になりつつあり、プラス歳のせいなのかとも思ったりして訳わからない。
>>36
だよね。
例えば、今健康な人が今の自分の体調になったら「なんだ・・これは・・・身体が・・・」
みたいになるのかな？と思うんだけど、自分はずっとこの体調が続いてるから
これが辛いのか辛くないのか、我慢できないくらい悪いのか頑張れる位の体調なんじゃないかとか
判断があいまいになっているような気がする。
だよね。
例えば、今健康な人が今の自分の体調になったら「なんだ・・これは・・・身体が・・・」
みたいになるのかな？と思うんだけど、自分はずっとこの体調が続いてるから
これが辛いのか辛くないのか、我慢できないくらい悪いのか頑張れる位の体調なんじゃないかとか
判断があいまいになっているような気がする。
質問なんですが､今プレドニン45ミリ服用中なんですが今風邪引くとヤバいですか?
>>38
とってもヤバイです。うがい、手洗いをしっかりしましょう。
とってもヤバイです。うがい、手洗いをしっかりしましょう。
38です｡
ありがとうございます｡ 風邪＝死 ですか?
ありがとうございます｡ 風邪＝死 ですか?
４５ミリでも家にいられるんだな。俺は入院してて検査以外は病棟内から
出てはいけなくて、売店行くのも禁止されてたよ。
出てはいけなくて、売店行くのも禁止されてたよ。
46 ：病弱名無しさん：2008/08/23(土) 02:12:56 ID:UsIySlXrO
ここ最近熱が良くでるようになって仕事も休職中。
精神症状出てきて睡眠薬ODしてた。自分が怖くて眠れない
精神症状出てきて睡眠薬ODしてた。自分が怖くて眠れない
>>45じゃないけど
プレ飲んで無くても院内の行動は最低限にしてと言われている
院内処方もあるけど、長居するとロクな事無いから
院外処方で待つときはできるだけ他の患者さんから離れた所で待ちなさいと言うし
主治医曰くここは特に病人だらけで何貰うかわからないから･･･って
血液検査は検査室の人がキット持って診察室脇の処置室にやってくる
エコー検査も心電図もそこで移動するのはレントゲンとかMRI取る時だけだ
そんなもんだと思ってた
プレ飲んで無くても院内の行動は最低限にしてと言われている
院内処方もあるけど、長居するとロクな事無いから
院外処方で待つときはできるだけ他の患者さんから離れた所で待ちなさいと言うし
主治医曰くここは特に病人だらけで何貰うかわからないから･･･って
血液検査は検査室の人がキット持って診察室脇の処置室にやってくる
エコー検査も心電図もそこで移動するのはレントゲンとかMRI取る時だけだ
そんなもんだと思ってた
>>49
有難うございます。引きこもっての生活も悪くないので､後は周りの人に協力してもらいます｡
有難うございます。引きこもっての生活も悪くないので､後は周りの人に協力してもらいます｡
51 ：病弱名無しさん：2008/08/25(月) 21:51:53 ID:zxSFyVCz0
プレドニンは３０で退院とか25切ったら退院とかいろいろあるけど。
東京の大学病院はベッドを待ってる重傷の患者もいるから、炎症が止まってきたらプレを結構多めに
飲んでいても退院になるよ。地方の病院は結構面倒見がいいと聞いてる。
自宅でマスクして外来以外は出ないでって言われるけど、、退院した方が不安もあるし気分的に
落ち込みがちになってしまうよ。
30切ったら、マスクしてちょっとの外出も気分転換になったりするよ。
２年ぐらい前、濡れマスクして一人でガラガラの映画館で「海猿」みたなぁ。
東京の大学病院はベッドを待ってる重傷の患者もいるから、炎症が止まってきたらプレを結構多めに
飲んでいても退院になるよ。地方の病院は結構面倒見がいいと聞いてる。
自宅でマスクして外来以外は出ないでって言われるけど、、退院した方が不安もあるし気分的に
落ち込みがちになってしまうよ。
30切ったら、マスクしてちょっとの外出も気分転換になったりするよ。
２年ぐらい前、濡れマスクして一人でガラガラの映画館で「海猿」みたなぁ。
52 ：名無し：2008/08/27(水) 14:31:25 ID:SLznTWyzO
携帯からスミマセン。今プレ15ミリなのですが、SLEで髪を染めた方はいますか？
たくさんいるよ
大丈夫だけど自己責任でね
大丈夫だけど自己責任でね
54 ：名無し：2008/08/27(水) 16:41:17 ID:SLznTWyzO
レスありがとうございます。
あと、染めて何かアレルギーとか再発とかしたか？
あと、染めて何かアレルギーとか再発とかしたか？
15ﾐﾘの時に髪染めたよ
別になんともなかったけどやっぱり自己責任で…
別になんともなかったけどやっぱり自己責任で…
57 ：病弱名無しさん：2008/08/27(水) 20:26:10 ID:IwP4CGrOO
自分も20ミリで染めに行ったけど何もなかったです。
ここ最近左半身だけが痛む。
大転子部のあたりが特に痛い…首も左だけ痛くて向けない…
寝違えただけかなｰ｡
ここ最近左半身だけが痛む。
大転子部のあたりが特に痛い…首も左だけ痛くて向けない…
寝違えただけかなｰ｡
58 ：名無し：2008/08/27(水) 21:33:35 ID:SLznTWyzO
返事遅れてすみません。レスありがとうございます。やはり自己責任になるんですね;;
美容院で染めるのですが染めるのは初めてなので染めたら皆様にまた報告します。失礼します。
美容院で染めるのですが染めるのは初めてなので染めたら皆様にまた報告します。失礼します。
59 ：病弱名無しさん：2008/08/31(日) 09:46:53 ID:P0jtlBjeO
産婦人科外来パート週3日4時間ずつで勤務してました。
今月に入って体調悪くて仕事二週間お休みしていた｡
[きちんと治して復帰してね]
って言われて明日から復帰するのだが解雇される悪寒。
求人誌に募集が出ていたし…。解雇2回目だしつらいなぁ…
誰か調子悪くしてお仕事解雇された方いらっしゃいますか？
実家暮らしでﾀﾞﾒﾀﾞﾒなのに一人暮らしに戻れるはずもない…。
早く家出たいのに(´･ω･｀)
ちら裏すまそ
今月に入って体調悪くて仕事二週間お休みしていた｡
[きちんと治して復帰してね]
って言われて明日から復帰するのだが解雇される悪寒。
求人誌に募集が出ていたし…。解雇2回目だしつらいなぁ…
誰か調子悪くしてお仕事解雇された方いらっしゃいますか？
実家暮らしでﾀﾞﾒﾀﾞﾒなのに一人暮らしに戻れるはずもない…。
早く家出たいのに(´･ω･｀)
ちら裏すまそ
オレ倒れて入院して病気分かったら解雇に近い感じで辞めたな
ま、その後の入院も決定してたしな
実家の空スペースでクリーニングの取次ぎやってるけど
もうけを考えると死ぬまで続けるような仕事ではないような気がする
保険料、医療費などでなくなっちゃうや・・・
たまには昔みたいにちょっとムダ使いでもしてみたい・・・
ま、その後の入院も決定してたしな
実家の空スペースでクリーニングの取次ぎやってるけど
もうけを考えると死ぬまで続けるような仕事ではないような気がする
保険料、医療費などでなくなっちゃうや・・・
たまには昔みたいにちょっとムダ使いでもしてみたい・・・
仕事探さないとアカン(´･ω･`)
いつもはPCの前の仕事だけど、今日ちょっと重いものを持ったら
滅茶苦茶疲れた。完全に体力落ちてるな。
滅茶苦茶疲れた。完全に体力落ちてるな。
>５９
看護師さんですか？
だとしたら私もです。
同じ病気で同じ職種の人がいると思わなかったから、何だか嬉しい。
この夏はおかしな天気が続いてるから、具合悪くなりますよね。私もそうでした。
午前だけの勤務ですが、月１回は休んでるありさまです。とほほ。
実家だから、まずは体を休める事を優先して下さい！無理しちゃだめです！
それからでも制限はあれど働けるし、取り戻せると思うから・・・。
と、思ってても色々と考えちゃって、ヘコんだり落ち込んだりするんだよね・・・。
看護師さんですか？
だとしたら私もです。
同じ病気で同じ職種の人がいると思わなかったから、何だか嬉しい。
この夏はおかしな天気が続いてるから、具合悪くなりますよね。私もそうでした。
午前だけの勤務ですが、月１回は休んでるありさまです。とほほ。
実家だから、まずは体を休める事を優先して下さい！無理しちゃだめです！
それからでも制限はあれど働けるし、取り戻せると思うから・・・。
と、思ってても色々と考えちゃって、ヘコんだり落ち込んだりするんだよね・・・。
>>63
おぉ!!私もここに同業さんがいらっしゃるとは思いませんでした｡ﾋﾞｯｸﾘです｡
首はつながって復帰を歓迎してくれました｡良い職場で本当に良かった(>_<｡)
本当に変な天気でまいりました｡体調など気を付けて無理せずやっていきましょう！
63さんはご実家暮らしですか？少し気にするﾀｲﾌﾟの方なのでしょうか｡｡
私はﾅﾖﾅﾖｸﾖｸﾖしっぱなしで…orz
心の変化なども体に影響するのでご自愛くださいね。
おぉ!!私もここに同業さんがいらっしゃるとは思いませんでした｡ﾋﾞｯｸﾘです｡
首はつながって復帰を歓迎してくれました｡良い職場で本当に良かった(>_<｡)
本当に変な天気でまいりました｡体調など気を付けて無理せずやっていきましょう！
63さんはご実家暮らしですか？少し気にするﾀｲﾌﾟの方なのでしょうか｡｡
私はﾅﾖﾅﾖｸﾖｸﾖしっぱなしで…orz
心の変化なども体に影響するのでご自愛くださいね。
65 ：原因不明：2008/09/04(木) 08:19:29 ID:x8hpNJ9P0
国の特定疾患、元重症筋無力症です。（2歳～11歳）
18位から頭痛、全身倦怠、欝、集中力低下に悩んでいます。
口内に無痛性の口内炎もあります。これは気になりませんが・・・
エリテマ（顔面部の発赤）は出ませんがSLEに酷似している症状があります。
東大病院まで辿りついていますが原因不明です。
というより精神的なものと言われる時があります。
病名の無い病気では心因性にされがちなのがつらいです。
病名があればまだ楽なのにと思います。
質問です。
夏場や秋口に掛けて症状は悪化しますか？
冬や春にかけて改善しますか？
疲労で症状の悪化はあるでしょうか？
18位から頭痛、全身倦怠、欝、集中力低下に悩んでいます。
口内に無痛性の口内炎もあります。これは気になりませんが・・・
エリテマ（顔面部の発赤）は出ませんがSLEに酷似している症状があります。
東大病院まで辿りついていますが原因不明です。
というより精神的なものと言われる時があります。
病名の無い病気では心因性にされがちなのがつらいです。
病名があればまだ楽なのにと思います。
質問です。
夏場や秋口に掛けて症状は悪化しますか？
冬や春にかけて改善しますか？
疲労で症状の悪化はあるでしょうか？
>>65
>>SLEに酷似している症状があります
頭痛、全身倦怠、欝、集中力低下と口内に無痛性の口内炎が
酷似している症状なのかな？
これじゃSLEとも言えないしSLEの疑いとも言いにくいんじゃないかな
どこかに異常があるかもしれないけどハッキリ断定はできない感じかも
相当思い詰めたりしてるようだから精神的って言われるかもしれないよね
症状の悪化は人によると思うよ
ただ、疲れてるとぐったりしてくるんじゃないかな
自分の場合暑いの苦手だから夏は普通にぐったりしてる感じだったけどねｗ
レイノーとかもってる人だと冬は辛いのかな
ま、そのへんはこの病気のつかめないところで、人それぞれ違ってくるんだよね
病名が確定しないだけにちゃんとした治療方針が固まらないと思うし
色々気疲れもするかもしれないけど焦らずいこうね
>>SLEに酷似している症状があります
頭痛、全身倦怠、欝、集中力低下と口内に無痛性の口内炎が
酷似している症状なのかな？
これじゃSLEとも言えないしSLEの疑いとも言いにくいんじゃないかな
どこかに異常があるかもしれないけどハッキリ断定はできない感じかも
相当思い詰めたりしてるようだから精神的って言われるかもしれないよね
症状の悪化は人によると思うよ
ただ、疲れてるとぐったりしてくるんじゃないかな
自分の場合暑いの苦手だから夏は普通にぐったりしてる感じだったけどねｗ
レイノーとかもってる人だと冬は辛いのかな
ま、そのへんはこの病気のつかめないところで、人それぞれ違ってくるんだよね
病名が確定しないだけにちゃんとした治療方針が固まらないと思うし
色々気疲れもするかもしれないけど焦らずいこうね
６３です。
６４さん、復帰できて良かった！お互い気長にやっていきましょう！
首が繋がっているうちは(笑)
実家で暮らしています。
そうでなければ、とても生活できない・・・でも、いつかはまた羽ばたいていきたい！
調子が悪い時は、色々と悩みますよね。具合が悪い時は本当に寝たきりに近い状態に
なるんですよ。病気といえど働き盛りがこんなことでいいのか・・・と考えてしまって。
でも答えは出ず。
先が見えないから、辛いです。
今日は調子がいいから働くぞーと思ったら、定期受診日で勤務を休んで病院通い。
なかなかうまくは物事は運びませんね。
お互い頑張りましょう！！
６４さん、復帰できて良かった！お互い気長にやっていきましょう！
首が繋がっているうちは(笑)
実家で暮らしています。
そうでなければ、とても生活できない・・・でも、いつかはまた羽ばたいていきたい！
調子が悪い時は、色々と悩みますよね。具合が悪い時は本当に寝たきりに近い状態に
なるんですよ。病気といえど働き盛りがこんなことでいいのか・・・と考えてしまって。
でも答えは出ず。
先が見えないから、辛いです。
今日は調子がいいから働くぞーと思ったら、定期受診日で勤務を休んで病院通い。
なかなかうまくは物事は運びませんね。
お互い頑張りましょう！！
合併症なのか、薬の副作用なのか、てんかんの発作みたいなのが何度か起こった。
今は薬で治まってるみたいだけど、これでクルマとバイクの運転がNGになった。
つーか、それはそれとして、何で車はガソリン券もらえるのにバイクはダメなのかが納得いかん。
今は薬で治まってるみたいだけど、これでクルマとバイクの運転がNGになった。
つーか、それはそれとして、何で車はガソリン券もらえるのにバイクはダメなのかが納得いかん。
薬の副作用じゃなく神経系の症状じゃないの？
っていうかガソリン券ってなんでもらえるの？
が、ガソリン券？？
なに、病気だと貰える地域あるの？？
なに、病気だと貰える地域あるの？？
72 ：病弱名無しさん：2008/09/04(木) 13:26:43 ID:6vrJDEN0O
ALS？
ガソリン券？初耳。
バイクは乗れんだろう、病気ならｗ
ということでは？
バイクは乗れんだろう、病気ならｗ
ということでは？
心身障害者の一部は、タクシー券助成や自動車燃料費助成が受けられたりするから、それじゃない？
自治体によって貰える金額や申請の条件が違うみたいだけど、
一般的には同額のガソリン券か、タクシー券のどちらかを選んでもらえるっぽい。
自分はSLEから腎臓障害になって、いろいろと便利だから手帳と一緒に申請するように医者から言われて
はじめてその制度を知ったんだけど、車は維持できなくて手放しちゃったりしたので、毎年タクシー券の方を貰ってます＞＜
SLEの症状だけでの申請は難しいけど、合併症として体幹や四肢、精神等に何か苦労があるなら一度調べてみるのもいいかもしれません
>>70
通院や私用での移動に、健常者よりも労力や費用を必要とするので、それに対して国民としての平等な権利を守る為に一定の助成を云々（ｒｙ
自治体によって貰える金額や申請の条件が違うみたいだけど、
一般的には同額のガソリン券か、タクシー券のどちらかを選んでもらえるっぽい。
自分はSLEから腎臓障害になって、いろいろと便利だから手帳と一緒に申請するように医者から言われて
はじめてその制度を知ったんだけど、車は維持できなくて手放しちゃったりしたので、毎年タクシー券の方を貰ってます＞＜
SLEの症状だけでの申請は難しいけど、合併症として体幹や四肢、精神等に何か苦労があるなら一度調べてみるのもいいかもしれません
>>70
通院や私用での移動に、健常者よりも労力や費用を必要とするので、それに対して国民としての平等な権利を守る為に一定の助成を云々（ｒｙ
76 ：原因不明：2008/09/04(木) 14:56:25 ID:x8hpNJ9P0
酷似とはいきませんがIgA,IgGに異常値ありです。
ただし抗核抗体が陰性です。
プレドニンの副作用は身をもって判っているので
「ためしに飲む」が出来ない事を知っています。
精神的なものもあるかも知れませんがそれ以上のつらさがあります。
神奈川県下有数の高校時代に一時数学で独走していたあの頃から
人生、転落し続けていくともう
ハムレットの「生きるべきか死ぬべきかそれが問題だ」の台詞の世界観です。
友人は皆仕事が大変でもそれなりに成功しています。
世の中、何故病気なんてあるんでしょうね。
泣き言を言っても何も変わらないのは良く分かっていますが・・・
本当につらい。ALS＝筋萎縮性側索硬化症の末路も聞き及んでいます。
ALSは最終的に体が動かなくなり、呼吸器なしでは生きられなくなります。
それもまた想像するに筆舌に尽くしがたい苦しみです。
ただし抗核抗体が陰性です。
プレドニンの副作用は身をもって判っているので
「ためしに飲む」が出来ない事を知っています。
精神的なものもあるかも知れませんがそれ以上のつらさがあります。
神奈川県下有数の高校時代に一時数学で独走していたあの頃から
人生、転落し続けていくともう
ハムレットの「生きるべきか死ぬべきかそれが問題だ」の台詞の世界観です。
友人は皆仕事が大変でもそれなりに成功しています。
世の中、何故病気なんてあるんでしょうね。
泣き言を言っても何も変わらないのは良く分かっていますが・・・
本当につらい。ALS＝筋萎縮性側索硬化症の末路も聞き及んでいます。
ALSは最終的に体が動かなくなり、呼吸器なしでは生きられなくなります。
それもまた想像するに筆舌に尽くしがたい苦しみです。
新しい受給者証ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━ !!!!!
去年は所得がほとんど無かったので
受給者の色が黄色からピンクに
負担額も外来４６７０円、入院９３５０円から外来０円、入院０円に変わった
去年は所得がほとんど無かったので
受給者の色が黄色からピンクに
負担額も外来４６７０円、入院９３５０円から外来０円、入院０円に変わった
>>69
つーか、それでシステムベッド（高さ170cmくらい：含マットレス）から落っこって、ひでえ目にあった。
落っこった時は意識無かったけど、気づいたら体中痛くて。
他には診察中にいきなり発作が起こったらしくて、気づいたらICU、そのまま3ヶ月入院とか。
>>70-73
うん、東京だとタクシー券かガソリン券かどっちかがもらえる。
まあ、これじゃクルマやバイクはNGになるわな（苦笑
難病申請してるから、医療費の面ではだいぶマシだけど。
つーか、それでシステムベッド（高さ170cmくらい：含マットレス）から落っこって、ひでえ目にあった。
落っこった時は意識無かったけど、気づいたら体中痛くて。
他には診察中にいきなり発作が起こったらしくて、気づいたらICU、そのまま3ヶ月入院とか。
>>70-73
うん、東京だとタクシー券かガソリン券かどっちかがもらえる。
まあ、これじゃクルマやバイクはNGになるわな（苦笑
難病申請してるから、医療費の面ではだいぶマシだけど。
>>78
高さ170mmだよね？170cmのところから落ちたら死ぬよｗ
高さ170mmだよね？170cmのところから落ちたら死ぬよｗ
高さ17ｃｍのベッドなんてないでそｗ
>>79-81
気づいたら居間に寝かされてて、母親に
「夜中すごい音がしたから行ってみたらベッドから落ちてた。なんかすごいガクガク発作みたいなの起してたよ」って言われた。
次の日病院に行ってその旨話したら即日入院だった。
俺が使ってるヤツはもう売り切れちゃったのか、製造中止になったのか、見当たらないけどこんな感じ↓
ttp://www.nissen.co.jp/sho_item/regular/0414/0414_41301.asp?book=0414&cat=cate010&bu=0&thum=cate010_001_009_000-01
気づいたら居間に寝かされてて、母親に
「夜中すごい音がしたから行ってみたらベッドから落ちてた。なんかすごいガクガク発作みたいなの起してたよ」って言われた。
次の日病院に行ってその旨話したら即日入院だった。
俺が使ってるヤツはもう売り切れちゃったのか、製造中止になったのか、見当たらないけどこんな感じ↓
ttp://www.nissen.co.jp/sho_item/regular/0414/0414_41301.asp?book=0414&cat=cate010&bu=0&thum=cate010_001_009_000-01
SLEって企業の障害者雇用義務の対象になったりするの？
ならないよ
ただ、障害者手帳を持ったりする程度だと話は別になるかもしれない
ただ、障害者手帳を持ったりする程度だと話は別になるかもしれない
>>84
やっぱり無理ですよね。
実はウチの会社も一人雇用の義務があるんだけど、このご時世
健常者の雇用も厳しいので人事の人にお前の病気でなんとか
ならんか？って言われたもので・・・
障害者扱いかよって思ったけど、入院中有給なくなっても何か
理由つけて給料払ってくれたんで一応調べてみるって答えて
おいたんだけど。
やっぱり無理ですよね。
実はウチの会社も一人雇用の義務があるんだけど、このご時世
健常者の雇用も厳しいので人事の人にお前の病気でなんとか
ならんか？って言われたもので・・・
障害者扱いかよって思ったけど、入院中有給なくなっても何か
理由つけて給料払ってくれたんで一応調べてみるって答えて
おいたんだけど。
「増刊 本当にあった笑える話スペシャル」（怖い話）
で、漫画家ひぐらしかんながＳＬＥ（と思われる）病気を描いてます。
病名は出てませんが、間違いないかと。
まぁ、病気メインではなく霊現象メインですが。
あまりＳＬＥ関係の漫画って無いので、一応。
で、漫画家ひぐらしかんながＳＬＥ（と思われる）病気を描いてます。
病名は出てませんが、間違いないかと。
まぁ、病気メインではなく霊現象メインですが。
あまりＳＬＥ関係の漫画って無いので、一応。
>>85
障害者を一人雇用って言うことはワリと大きな会社なのかな？
うちの会社も一人雇ってた。
小人の子だった。
でも辞めた。
学校はちゃんと出てるのに仕事が全く出来なくて失敗ばかりで
電話をとらしたら失礼なことを言ってお客にキレられるとかで役立たずだったのね。
なので簡単な雑用系の仕事を与えられてたんだけどそれが不満だったらしく
辞めて他の会社に転職してたよ。
それ聞いて障害者はすぐ紹介してもらえて良いよな・・・と思った。
私の１０分の１も働いてないのに障害者手当とかもあるから給料変わらないのよね。
難病の軽症以外の人にもこういう制度作って欲しいよ。
今、自宅療養中なんだけどいい加減長いので復帰する時は無理して復帰する予定。
そうしなきゃ１年も休むことになりそうなんだもん。
でも復帰したら健康な人と同じだけ働くんだよね。
当たり前だけど・・・
健康になったから復帰するわけではないのにな～
何で障害者だけ優遇されるんだろ？
難病の方が苦しい人は多いのに・・・と思ってしまう。
あぁ理不尽
>>87
その話題何ヶ月か前に出てたよ～
障害者を一人雇用って言うことはワリと大きな会社なのかな？
うちの会社も一人雇ってた。
小人の子だった。
でも辞めた。
学校はちゃんと出てるのに仕事が全く出来なくて失敗ばかりで
電話をとらしたら失礼なことを言ってお客にキレられるとかで役立たずだったのね。
なので簡単な雑用系の仕事を与えられてたんだけどそれが不満だったらしく
辞めて他の会社に転職してたよ。
それ聞いて障害者はすぐ紹介してもらえて良いよな・・・と思った。
私の１０分の１も働いてないのに障害者手当とかもあるから給料変わらないのよね。
難病の軽症以外の人にもこういう制度作って欲しいよ。
今、自宅療養中なんだけどいい加減長いので復帰する時は無理して復帰する予定。
そうしなきゃ１年も休むことになりそうなんだもん。
でも復帰したら健康な人と同じだけ働くんだよね。
当たり前だけど・・・
健康になったから復帰するわけではないのにな～
何で障害者だけ優遇されるんだろ？
難病の方が苦しい人は多いのに・・・と思ってしまう。
あぁ理不尽
>>87
その話題何ヶ月か前に出てたよ～
89 ：病弱名無しさん：2008/09/07(日) 18:14:35 ID:W3aWZlV+O
みんな主治医に今の状態全部話してる？
●ﾒﾝﾀﾙｸﾘﾆｯｸに行って精神科の薬のんでる｡
●眠剤ODしてるけど知らない(血液検査で肝機能異常なし)
●夜中4時まで風の仕事をしてる(今月でやめる)
●昼間ﾊﾟｰﾄで働いてる(立ちっぱなしで疲れるから長時間出来ない)
●母が働いてる病院で漢方出してもらってる(主治医と仲が悪いらしく言わなくて良いと漢方の先生に言われた)
上記のこと全て主治医は知らないんだけど…今ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ20ﾐﾘ
普通なら安静に無理のないよう過ごしましょうってなるんだけど…
去年(健康だったとき)の所得が良すぎて県民税や健康保険が払えない…。どしたらいいんだ…
●ﾒﾝﾀﾙｸﾘﾆｯｸに行って精神科の薬のんでる｡
●眠剤ODしてるけど知らない(血液検査で肝機能異常なし)
●夜中4時まで風の仕事をしてる(今月でやめる)
●昼間ﾊﾟｰﾄで働いてる(立ちっぱなしで疲れるから長時間出来ない)
●母が働いてる病院で漢方出してもらってる(主治医と仲が悪いらしく言わなくて良いと漢方の先生に言われた)
上記のこと全て主治医は知らないんだけど…今ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ20ﾐﾘ
普通なら安静に無理のないよう過ごしましょうってなるんだけど…
去年(健康だったとき)の所得が良すぎて県民税や健康保険が払えない…。どしたらいいんだ…
>>89
あなたの会社はそうかもしれないけど、障害者の就職は悲惨だよ。
健常者と同じだけ働いても給料激安だから、隠せる人は障害を隠して
一般枠で就職する人も多い。
会社への助成金が打ち切られたら、新たな障害者を雇いたい会社に
いきなり解雇されることもある。
地域によっては障害者枠の求人自体が少ない。
福祉の落とし穴にいる人を助けるのも大事だけど、ひがむのはよくない。
あなたの会社はそうかもしれないけど、障害者の就職は悲惨だよ。
健常者と同じだけ働いても給料激安だから、隠せる人は障害を隠して
一般枠で就職する人も多い。
会社への助成金が打ち切られたら、新たな障害者を雇いたい会社に
いきなり解雇されることもある。
地域によっては障害者枠の求人自体が少ない。
福祉の落とし穴にいる人を助けるのも大事だけど、ひがむのはよくない。
>>88
障害も難病も人それぞれだから、どこで線引くかは難しいよね。
障害も難病も人それぞれだから、どこで線引くかは難しいよね。
>>89
体じゃなくて頭が悪いんじゃないの？
体じゃなくて頭が悪いんじゃないの？
>>89
薬は飲み合わせの問題があるので、正直に言ってください。
仕事の状況も、特定疾患の申請書類などに書くことがるので、言ったほうがいいです。
税金や保険の問題は、市役所やソーシャルワーカーに相談してください。
薬は飲み合わせの問題があるので、正直に言ってください。
仕事の状況も、特定疾患の申請書類などに書くことがるので、言ったほうがいいです。
税金や保険の問題は、市役所やソーシャルワーカーに相談してください。
>>89
あんたバカ？って突っ込みたいんですけど・・・
主治医と仲が悪いとかどうだっていいんだけど
主治医の知らないところで出された薬を飲みまくってる現状じゃ
副作用でぶっ倒れるとか普通にあるからね
仲が悪いのは母親に問題がありそうだね
だったら母親の病院で治療してもらえばいいじゃん
そういう診療科がなければ、病気について詳しい人がいないって事なんだから
母親の病院での診察をやめるべきだよ
もし詳しい人がいるならそういう科ができるはずだよ
それと収入減が著しい場合は役所に相談すれば減免の可能性がある
ってこれどっかのコピペだよね？ｗ
あんたバカ？って突っ込みたいんですけど・・・
主治医と仲が悪いとかどうだっていいんだけど
主治医の知らないところで出された薬を飲みまくってる現状じゃ
副作用でぶっ倒れるとか普通にあるからね
仲が悪いのは母親に問題がありそうだね
だったら母親の病院で治療してもらえばいいじゃん
そういう診療科がなければ、病気について詳しい人がいないって事なんだから
母親の病院での診察をやめるべきだよ
もし詳しい人がいるならそういう科ができるはずだよ
それと収入減が著しい場合は役所に相談すれば減免の可能性がある
ってこれどっかのコピペだよね？ｗ
95 ：病弱名無しさん：2008/09/08(月) 10:00:16 ID:Njjo1vKlO
バカなのも頭が悪いのも否定しないよ。ちなみに顔も悪いがなｗｗ
税金類の事は役所に相談に行ってみるよ。
薬剤師には飲んでる薬全部言ってあるから相性の悪い薬はないと思われる(ｺﾛｺﾛ薬が変わる精神科の先生にも飲んでる薬は全て言ってある)
SLEの主治医が出す薬は変わらないので変わるときが来たら話そうと思ってる。
ｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用で将来的に白内障やら骨頭壊死やらを防ぐために漢方に変えるようだ。
叔母がSLEで大変なのを見てるから母親なりに、いろいろ考えてるんだと思う。
月に1回大阪から有名な漢方の先生が来るからその時だけ行ってる感じなんだ。
SLEでその先生の漢方飲んで完治した人達もいるらしい。
妊娠も出来るし子供も産める…完治すれば薬も飲まなくてすむ。
期待に添えなくて申し訳ないが残念ながらコピペではない。
レスくれた人達ありがとう。
税金類の事は役所に相談に行ってみるよ。
薬剤師には飲んでる薬全部言ってあるから相性の悪い薬はないと思われる(ｺﾛｺﾛ薬が変わる精神科の先生にも飲んでる薬は全て言ってある)
SLEの主治医が出す薬は変わらないので変わるときが来たら話そうと思ってる。
ｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用で将来的に白内障やら骨頭壊死やらを防ぐために漢方に変えるようだ。
叔母がSLEで大変なのを見てるから母親なりに、いろいろ考えてるんだと思う。
月に1回大阪から有名な漢方の先生が来るからその時だけ行ってる感じなんだ。
SLEでその先生の漢方飲んで完治した人達もいるらしい。
妊娠も出来るし子供も産める…完治すれば薬も飲まなくてすむ。
期待に添えなくて申し訳ないが残念ながらコピペではない。
レスくれた人達ありがとう。
>>95
SLEでその先生の漢方飲んで完治した人達もいるらしい。
じゃあ何でその理想的な漢方は正式に薬として市販されないんだろうね
理由は分かるでしょ？効果が不明なんだよね
ぶっちゃけて言うと効果が不明どころかどんな副作用があるかも不明なんだよね
完治した人たちもいるらしい
らしいってさ実例を目にしてもいないのに信じ込むのはある意味宗教だよね
月１でそういう先生がくるなら今の病院やめてやっぱ母親の病院で診察してもらえばいいじゃん
月に何度も病院通ってる人なんてほとんどいないよ
大体月１～２だしね
SLEでその先生の漢方飲んで完治した人達もいるらしい。
じゃあ何でその理想的な漢方は正式に薬として市販されないんだろうね
理由は分かるでしょ？効果が不明なんだよね
ぶっちゃけて言うと効果が不明どころかどんな副作用があるかも不明なんだよね
完治した人たちもいるらしい
らしいってさ実例を目にしてもいないのに信じ込むのはある意味宗教だよね
月１でそういう先生がくるなら今の病院やめてやっぱ母親の病院で診察してもらえばいいじゃん
月に何度も病院通ってる人なんてほとんどいないよ
大体月１～２だしね
月１回か２ヶ月に１回の間違いだった
西洋医学も主治医も信じず
黙って漢方薬に変更して治るならいいねｗ
まあ眠剤ＯＤしてる人だから
精神が逝っちゃってるんじゃない？
黙って漢方薬に変更して治るならいいねｗ
まあ眠剤ＯＤしてる人だから
精神が逝っちゃってるんじゃない？
>>89の感性と同じ人がいるとはｗ
性格悪いも何も主治医を完全に無視した行動して何をフォローするんだよ？
月１で来てくれて信じられる医師が母親の病院にいるなら
そこで診てもらえばいいに決まってる
完治させてくれるかもしれないんだぞ？なおさらそうだろｗ
月１で来てくれて信じられる医師が母親の病院にいるなら
そこで診てもらえばいいに決まってる
完治させてくれるかもしれないんだぞ？なおさらそうだろｗ
漢方の先生が主治医に言わなくていいってｗ
どんな先生だか…
もう知らないよ。ご勝手に。
どんな先生だか…
もう知らないよ。ご勝手に。
セカンドオピニオンの上で、自分の意思で漢方で治す事を選択してるんだから、
それに対して叩いたりとかいうのはないけれど、
ステロイドで炎症を抑えつつ、総合治療の一環として症状の緩和に漢方を、というのならすごくよくわかるけど
完治するのでステロイドを完全に切っちゃって将来的には漢方だけにする、って
それが本当に可能ならその先生はノーベル賞ものだと思うんだけど。
それに、漢方、とかいってもサプリのまがい物みたいなものもあるし
オカルト的なものや悪徳商法的なものも多いから、
その漢方の先生を侮辱するわけではないけれど、
根拠もなく漢方でSLEが完治すると言ってはばからない先生だとしたら、
その誇大広告にお母さん共々>>89が騙されてないか、それだけが心配。
最近は東洋医学の効果も認知されてきて、西洋医医学だけじゃなく、両方を使う事に理解のある医者もあらわれてきてるし、主治医に黙って隠していればいいってもんでもないと思う。
でも、自分も鬱が酷くて眠れない時に眠剤を多く飲んだりしてるので、全部主治医に話さなきゃとか思っても
「眠剤飲みすぎちゃいました、てへｗ」とか絶対に言えないなーとか思うしね；
自分がやっている行為はリスクを伴なっている、っていうのが判っていて
それでなにかあっても納得できるなら、主治医に話さない、っていうのも選択の一つとしてありなんじゃない？
それに対して叩いたりとかいうのはないけれど、
ステロイドで炎症を抑えつつ、総合治療の一環として症状の緩和に漢方を、というのならすごくよくわかるけど
完治するのでステロイドを完全に切っちゃって将来的には漢方だけにする、って
それが本当に可能ならその先生はノーベル賞ものだと思うんだけど。
それに、漢方、とかいってもサプリのまがい物みたいなものもあるし
オカルト的なものや悪徳商法的なものも多いから、
その漢方の先生を侮辱するわけではないけれど、
根拠もなく漢方でSLEが完治すると言ってはばからない先生だとしたら、
その誇大広告にお母さん共々>>89が騙されてないか、それだけが心配。
最近は東洋医学の効果も認知されてきて、西洋医医学だけじゃなく、両方を使う事に理解のある医者もあらわれてきてるし、主治医に黙って隠していればいいってもんでもないと思う。
でも、自分も鬱が酷くて眠れない時に眠剤を多く飲んだりしてるので、全部主治医に話さなきゃとか思っても
「眠剤飲みすぎちゃいました、てへｗ」とか絶対に言えないなーとか思うしね；
自分がやっている行為はリスクを伴なっている、っていうのが判っていて
それでなにかあっても納得できるなら、主治医に話さない、っていうのも選択の一つとしてありなんじゃない？
でも、自分の行動を隠したり、悩みを自分の中でだけ解消しようとしたりすると余計に不安になったりするし、
知識がある他人（主治医、精神科の医師）とかに包み隠さず相談するのは悪い選択ではないと思うよ。
具合が悪くなると収入も落ち込んで、精神や肉体的にいろいろと余計にしんどくなるけれど
だからといって無理に仕事をして体を壊したら意味ないし、
同じSLE患者として、あまり無理せずにゆっくり体をいたわってほしいなーと思う。
知識がある他人（主治医、精神科の医師）とかに包み隠さず相談するのは悪い選択ではないと思うよ。
具合が悪くなると収入も落ち込んで、精神や肉体的にいろいろと余計にしんどくなるけれど
だからといって無理に仕事をして体を壊したら意味ないし、
同じSLE患者として、あまり無理せずにゆっくり体をいたわってほしいなーと思う。
106 ：病弱名無しさん：2008/09/08(月) 14:33:56 ID:Njjo1vKlO
ここの人達は何でこんなに優しいんだ｡｡
今はｽﾃﾛｲﾄﾞで炎症抑えつつ漢方飲みつつでやっていってる｡
症状が落ち着けば将来的には
漢方だけで行きたいなって考え｡SLEの主治医は西洋医学一本で漢方否定派。前に漢方の先生とﾄﾞﾝﾊﾟﾁしたから言わなくていいって言われたんだと思う。
確かに宗教じみてるけど漢方だけで完璧にSLEが治るとは思ってないよ。
ただ自然由来だから体には良いはずｗｗ
母は看護師だからいろんなリスクは分かってると思うんだ。
しかも漢方薬専門の病院だから…藁にもすがる思いなのかもしれない。
賛否両論いろいろあるけど、ただ心配してくれた人達には本当にありがとうと言いたい。
ありがとう。
不快な思いをさせてしまった人には申し訳ないと思う。
ごめんなさい。
今はｽﾃﾛｲﾄﾞで炎症抑えつつ漢方飲みつつでやっていってる｡
症状が落ち着けば将来的には
漢方だけで行きたいなって考え｡SLEの主治医は西洋医学一本で漢方否定派。前に漢方の先生とﾄﾞﾝﾊﾟﾁしたから言わなくていいって言われたんだと思う。
確かに宗教じみてるけど漢方だけで完璧にSLEが治るとは思ってないよ。
ただ自然由来だから体には良いはずｗｗ
母は看護師だからいろんなリスクは分かってると思うんだ。
しかも漢方薬専門の病院だから…藁にもすがる思いなのかもしれない。
賛否両論いろいろあるけど、ただ心配してくれた人達には本当にありがとうと言いたい。
ありがとう。
不快な思いをさせてしまった人には申し訳ないと思う。
ごめんなさい。
やっぱり漢方薬ネタは荒れるなｗ
漢方じゃなくても、主治医の認可外で
「SLEが完治」なんて言ったら
まず「怪しい」と思うもんじゃない？特に長年患ってたら。
みんなそれぞれ、いろんな体験をしてきてると思うし。
良くなりたいのは一緒だよ。
「SLEが完治」なんて言ったら
まず「怪しい」と思うもんじゃない？特に長年患ってたら。
みんなそれぞれ、いろんな体験をしてきてると思うし。
良くなりたいのは一緒だよ。
SLEは緩解＝完治だと思ってる
その緩解までの道のりが遠い…
その緩解までの道のりが遠い…
治るんだったら難病認定されてないと思うｗ
うちの母親もそういうタイプで、まぁ子供のこと考えてそう言うのはわかるけど
近所の人の知り合いの○○さんは玄米食べて膠原病治ったよとか
なんとかの水が効くらしいよとか・・・
更には「運動が大切なのよ！あんた外を毎日2時間くらい散歩しな！」とか・・
死ぬって・・・
うちの母親もそういうタイプで、まぁ子供のこと考えてそう言うのはわかるけど
近所の人の知り合いの○○さんは玄米食べて膠原病治ったよとか
なんとかの水が効くらしいよとか・・・
更には「運動が大切なのよ！あんた外を毎日2時間くらい散歩しな！」とか・・
死ぬって・・・
前に新聞広告で、鮫？の何かを抽出したような錠剤で「SLEが完治した！」って体験談みたいのが載ってたの思い出した。
そんなんで治るなら…
そんなんで治るなら…
それは違法広告ですねｗ
113 ：病弱名無しさん：2008/09/09(火) 11:56:23 ID:IdC+IjY6O
そういやソウカの知人に「これ読んで！」と渡されたもの
「勤行でＳＬＥが治った！！」とかいう学会員の体験談…。
もちろん即ゴミ箱行きｗ
難病抱えてると変な勧誘とか多くなるよねorz
「勤行でＳＬＥが治った！！」とかいう学会員の体験談…。
もちろん即ゴミ箱行きｗ
難病抱えてると変な勧誘とか多くなるよねorz
かなり疲れやすいし、日光浴なんてできない状態だけれど
ほぼ緩解と言ってよいでしょうと言われている
今、まさにその層化の人にどうやったらその状態が手に入るのかと相談を受けている
ほぼ緩解と言ってよいでしょうと言われている
今、まさにその層化の人にどうやったらその状態が手に入るのかと相談を受けている
>>115
それなら私も緩解だわ。
それなら私も緩解だわ。
緩解＝プレ維持量って認識だけど…違うの？
プレ飲まなくなった状態だと思うんだけど。
病気の症状が軽減またはほぼ消失し、臨床的にコントロールされた状態
治癒とは異なる
なので緩解状態っていうのは症状が小康状態で安定している状況かな
疲れやすいとか自分も同じだけどそういう程度だと緩解状態だよね
もちろんプレを飲まなくなった状態は緩解状態に入ってるよ
治癒とは異なる
なので緩解状態っていうのは症状が小康状態で安定している状況かな
疲れやすいとか自分も同じだけどそういう程度だと緩解状態だよね
もちろんプレを飲まなくなった状態は緩解状態に入ってるよ
寛解？緩解？
どっちだっけ？
自分はプレ4ﾐﾘ維持量だけど
そういう状態なんだろうな。でも
完治とはとても言えない。体力ないもん。
丸一日外出すると2日ぐらいは寝てる…
どっちだっけ？
自分はプレ4ﾐﾘ維持量だけど
そういう状態なんだろうな。でも
完治とはとても言えない。体力ないもん。
丸一日外出すると2日ぐらいは寝てる…
>>120
言葉としてはどっちもあって意味も同じかな
通常、寛解だった気がしたけどどうなんだろうね
体力がないっていうのは色々な面で苦労するね
何とかしたいんだけど体を起こしてるだけでも
苦しくてできないとか普通にあるだけに会社勤めは
ちょっとできないね
言葉としてはどっちもあって意味も同じかな
通常、寛解だった気がしたけどどうなんだろうね
体力がないっていうのは色々な面で苦労するね
何とかしたいんだけど体を起こしてるだけでも
苦しくてできないとか普通にあるだけに会社勤めは
ちょっとできないね
しかしまー「体力がない」「疲れ易い」って見た目じゃ全然わからないだけに理解して貰うのは
難しいわ。
友人が夫婦喧嘩した愚痴を言いに夜の９時に来て、帰ったの深夜３時・・・・。
もともとわがままな奴なのでそれ以来距離置いてるけどさ・・・
つーか普通に非常識だって怒ったんだけど、それが非常識だとわかってなかったこと＆
私がなんで療養してるのかわかろうともしてない事に愕然。
難しいわ。
友人が夫婦喧嘩した愚痴を言いに夜の９時に来て、帰ったの深夜３時・・・・。
もともとわがままな奴なのでそれ以来距離置いてるけどさ・・・
つーか普通に非常識だって怒ったんだけど、それが非常識だとわかってなかったこと＆
私がなんで療養してるのかわかろうともしてない事に愕然。
>>122
友人はグチを言うって目的があるから頭の中からあなたの体の事とか
どっかいってたのかな
知らない人ならパパッと追い返すとかできるけど、友人となると関係とか
悪くしたくないのも多少あるからあまりハッキリ言えないときもあるよね
でもやっぱり次の日の事とかもあるから深夜まではどうにかできる気はするけどね
まぁグチを言い出したらホントキリがないよねｗ
友人はグチを言うって目的があるから頭の中からあなたの体の事とか
どっかいってたのかな
知らない人ならパパッと追い返すとかできるけど、友人となると関係とか
悪くしたくないのも多少あるからあまりハッキリ言えないときもあるよね
でもやっぱり次の日の事とかもあるから深夜まではどうにかできる気はするけどね
まぁグチを言い出したらホントキリがないよねｗ
見た目すごく健康そうな難病患者って困るよね、自分自身が。
疲れやすくて具合悪くなりやすいのに、外では何故か頑張っちゃうから尚更難病患者だとは思われない。けど、家に帰ると寝たきり状態になる。
で、また外では普通に頑張って…の繰り返し。病的に痩せてたりすればいいのかとも思うけど、160㌢50㌔とこれまた普通体型。まぁプレのせいで顔は丸いけど…。
疲れやすくて具合悪くなりやすいのに、外では何故か頑張っちゃうから尚更難病患者だとは思われない。けど、家に帰ると寝たきり状態になる。
で、また外では普通に頑張って…の繰り返し。病的に痩せてたりすればいいのかとも思うけど、160㌢50㌔とこれまた普通体型。まぁプレのせいで顔は丸いけど…。
ていうか俺なんか親にまでそう思われてるし。
「やる気がないから」「だらしないから」って。
まあ、確かにそんなに頑張ってはいねえけどさ。
「やる気がないから」「だらしないから」って。
まあ、確かにそんなに頑張ってはいねえけどさ。
>>124
俺も仕事復帰して最初は上司も無理しなくてもいいよって言ってくれてたけど、
1ヶ月も経たないうちにどんどん仕事振られて、今はほとんど毎日残業だよ・・・
会社では気が張っているからかそれほど疲れは感じないけど、家に帰ったら
ぐったり。まあ仕事だからしょうがないけど。
俺も仕事復帰して最初は上司も無理しなくてもいいよって言ってくれてたけど、
1ヶ月も経たないうちにどんどん仕事振られて、今はほとんど毎日残業だよ・・・
会社では気が張っているからかそれほど疲れは感じないけど、家に帰ったら
ぐったり。まあ仕事だからしょうがないけど。
子持ちなんでPTAとか地区の活動、部活保護者会etc.いろいろあります。
専業だから暇でしょ？やってよみたいな雰囲気がある。でも
子供関係の仕事って拘束時間が意外に長かったり
紫外線の強い春～夏にかけて午前１０時～午後まで外で、というものが多い。
何にもしないわけにはいかないだろうと思い、その中から一つ
引き受け他を断ると「何でアレができてコレができないのか」
と言われた。
いや、だから１＋１＝２で仕事量が増えるのは辛いんですよ・・・。
他にも最初から仮病を疑って怒り口調で電話してくる親とか稀にいる。
関係者に事情説明したら掌返したような優しい態度で世間体繕っていたけれど。
今年もやれやれって言われるから引き受けたら
「意外～、そういう仕事できるんだ～（嫌味口調）」と言われてorz
こっちは決死の覚悟で手伝っているし
実際行事終了後は体中痛いってのに、もう絶対引き受けねぇ。
専業だから暇でしょ？やってよみたいな雰囲気がある。でも
子供関係の仕事って拘束時間が意外に長かったり
紫外線の強い春～夏にかけて午前１０時～午後まで外で、というものが多い。
何にもしないわけにはいかないだろうと思い、その中から一つ
引き受け他を断ると「何でアレができてコレができないのか」
と言われた。
いや、だから１＋１＝２で仕事量が増えるのは辛いんですよ・・・。
他にも最初から仮病を疑って怒り口調で電話してくる親とか稀にいる。
関係者に事情説明したら掌返したような優しい態度で世間体繕っていたけれど。
今年もやれやれって言われるから引き受けたら
「意外～、そういう仕事できるんだ～（嫌味口調）」と言われてorz
こっちは決死の覚悟で手伝っているし
実際行事終了後は体中痛いってのに、もう絶対引き受けねぇ。
>>127
お気持ち察します。
不幸中の幸いなのか、私の場合は日差しを浴びたり、
疲労を感じると顔面紅斑が出て、見た目で病気のやばさを伝えられるので、
そういう面では楽な方です。
外見はあまり変化がないけど、実際物凄く疲弊してしまう方は
周囲の誤解や不理解、偏見などに心を痛めることが多そうですね。
お気持ち察します。
不幸中の幸いなのか、私の場合は日差しを浴びたり、
疲労を感じると顔面紅斑が出て、見た目で病気のやばさを伝えられるので、
そういう面では楽な方です。
外見はあまり変化がないけど、実際物凄く疲弊してしまう方は
周囲の誤解や不理解、偏見などに心を痛めることが多そうですね。
129 ：病弱名無しさん：2008/09/12(金) 18:32:21 ID:4Eip4yix0
はじめまして。SLEになって１６年目です。今年の始めから、声帯に結節が出来て、
声帯外来にかかったら、SLE患者にみられる竹の節結節というものだと言われました。
治療法はプレドニンの調整。もともと７mgを飲んでいたのですが、竹の節という
診断だったので、１５mgまで増やして様子を見ていますが、結節も直ることなく
維持状態・・。どなたか竹の節結節になったことのある人、または現在もなっている
人、どのような治療をしましたか？また、治りましたか？ どうぞ教えてください。
声帯外来にかかったら、SLE患者にみられる竹の節結節というものだと言われました。
治療法はプレドニンの調整。もともと７mgを飲んでいたのですが、竹の節という
診断だったので、１５mgまで増やして様子を見ていますが、結節も直ることなく
維持状態・・。どなたか竹の節結節になったことのある人、または現在もなっている
人、どのような治療をしましたか？また、治りましたか？ どうぞ教えてください。
ＳＢＩ、米製薬企業と提携＝抗体医薬品の開発で
ＳＢＩホールディングス子会社「ＳＢＩバイオテック」は１２日、抗体医薬品の開発に向けて、
製薬大手アストラゼネカの米子会社と契約を締結したと発表した。
両社は今後、ＳＢＩバイオが初めて発見した抗体「ＩＬＴ７」の創薬に向けて協力する。
皮膚や関節が炎症を起こす難病の全身性エリテマトーデスやリウマチなどの治療への応用が期待されている。
（2008/09/12-11:03）
ＳＢＩホールディングス子会社「ＳＢＩバイオテック」は１２日、抗体医薬品の開発に向けて、
製薬大手アストラゼネカの米子会社と契約を締結したと発表した。
両社は今後、ＳＢＩバイオが初めて発見した抗体「ＩＬＴ７」の創薬に向けて協力する。
皮膚や関節が炎症を起こす難病の全身性エリテマトーデスやリウマチなどの治療への応用が期待されている。
（2008/09/12-11:03）
うわぁ、なんか凄く期待しちゃうな。
完治は無理でも、ﾌﾟﾚみたいな副作用があまり無いようなのができればいいね。
完治は無理でも、ﾌﾟﾚみたいな副作用があまり無いようなのができればいいね。
>>128
気持ちをわかって頂けるだけでも嬉しいです。
私の場合顔ではなく脇腹とか背中とか
脚や腕にも皮膚症状は出ますが大抵長袖着用なので見えないんです。
幸い、体調が良くハツラツwと生活できる日もあり
そんな様子を見た人には病気とは信じられないかもしれません。
でも病気だと信じてもらう為に常に具合が悪そうに
引きこもって行きて行く訳にもいかない。
かといって調子に乗れば起きられない状態になるし。
普通に生活できている現状を一日でも長く維持するのが
もの凄く難しいし、同時に私達に取っては貴重な「普通の日」なんですよね。
思い切り身体を動かして、はー、疲れたー！ビール飲もう！
なんて気軽に疲労と回復をこなせたら幸せなんだろうけれど。
ちなみに苦情電話をくれた人には卵酒を飲めば治ると言われたよwwwww
そんなもので元気になれる普通に幸せな人なんだなと羨ましく思った。
あと悔しくて泣いた。
気持ちをわかって頂けるだけでも嬉しいです。
私の場合顔ではなく脇腹とか背中とか
脚や腕にも皮膚症状は出ますが大抵長袖着用なので見えないんです。
幸い、体調が良くハツラツwと生活できる日もあり
そんな様子を見た人には病気とは信じられないかもしれません。
でも病気だと信じてもらう為に常に具合が悪そうに
引きこもって行きて行く訳にもいかない。
かといって調子に乗れば起きられない状態になるし。
普通に生活できている現状を一日でも長く維持するのが
もの凄く難しいし、同時に私達に取っては貴重な「普通の日」なんですよね。
思い切り身体を動かして、はー、疲れたー！ビール飲もう！
なんて気軽に疲労と回復をこなせたら幸せなんだろうけれど。
ちなみに苦情電話をくれた人には卵酒を飲めば治ると言われたよwwwww
そんなもので元気になれる普通に幸せな人なんだなと羨ましく思った。
あと悔しくて泣いた。
>>132
うわっ；
何その人？？？
心がゆがんでると言うか・・・
無知から来る無神経な発言ってえげつないよねー；
キチガイ発言するような人とは極力付き合わない方が良いよ。
無理して手伝って嫌味言われるくらいならもう引き受けない方が良いよ。
代表の人に「調子が悪いけど何か出来ることを・・・と思ってましたが
それさえ批難されるのでもうお手伝いできません。今まで無理してたのに」
云々と伝えれば良い。
この病気の人は妙に気を遣うから症状悪化するんだと思う。
無理しちゃダメだよ～
学校行事や子ども会なんて健康な人がすれば良いのよ。
人の痛みがわからないような人は身体で頑張ればよろしい。
お子さんのママは１３２だけなんだから自分の身体を大事にしてね。
うわっ；
何その人？？？
心がゆがんでると言うか・・・
無知から来る無神経な発言ってえげつないよねー；
キチガイ発言するような人とは極力付き合わない方が良いよ。
無理して手伝って嫌味言われるくらいならもう引き受けない方が良いよ。
代表の人に「調子が悪いけど何か出来ることを・・・と思ってましたが
それさえ批難されるのでもうお手伝いできません。今まで無理してたのに」
云々と伝えれば良い。
この病気の人は妙に気を遣うから症状悪化するんだと思う。
無理しちゃダメだよ～
学校行事や子ども会なんて健康な人がすれば良いのよ。
人の痛みがわからないような人は身体で頑張ればよろしい。
お子さんのママは１３２だけなんだから自分の身体を大事にしてね。
そういう話を聞くと出産の不安に加えて子育ての不安も出てくるな～
退院して約２年、その間家を建てたりしてすごく無理をしてしまったらしく
（自分で言うのもなんだけど家のために関連資格取ったりすごく勉強したので・・・）
病状が良くなったり悪くなったりだったんだけどやっと色々な数値が改善して
出産どうする？って話になった。
今はまだ無理だけど１～２年以内に考えられるなら考えたいと言ったけど
そうするとギリギリ高齢出産になるかならないかだから体力面の不安もあるし
周囲の理解を求めるのもね・・・
夫は「僕よりあとに絶対死ぬんだよ。絶対だよ」って言ってくれるけど
私の方が先に死ぬ可能性はかなり高いわけで・・・。
なにか残したい気持ちもある。
やるだけやって無理だったら諦めもつくけど、やらないで後悔するのは性に合わないので
頑張ってみようとは思ってるけど、やっぱり不安はあるよね・・・
退院して約２年、その間家を建てたりしてすごく無理をしてしまったらしく
（自分で言うのもなんだけど家のために関連資格取ったりすごく勉強したので・・・）
病状が良くなったり悪くなったりだったんだけどやっと色々な数値が改善して
出産どうする？って話になった。
今はまだ無理だけど１～２年以内に考えられるなら考えたいと言ったけど
そうするとギリギリ高齢出産になるかならないかだから体力面の不安もあるし
周囲の理解を求めるのもね・・・
夫は「僕よりあとに絶対死ぬんだよ。絶対だよ」って言ってくれるけど
私の方が先に死ぬ可能性はかなり高いわけで・・・。
なにか残したい気持ちもある。
やるだけやって無理だったら諦めもつくけど、やらないで後悔するのは性に合わないので
頑張ってみようとは思ってるけど、やっぱり不安はあるよね・・・
>>134
PTA話でびびらせてしまいすみません。
しかもその卵酒の人、「私」が病気でできないなら卵酒本人も体調不良ですので！
役員辞任させていただきます！って途中でやめちゃったw
そっちこそ当てつけの仮病じゃないかー！！！
でもね、中にはとてもよく理解してくれる人もいるので
何とかなっている、という感じです。
子供が沢山いてPTAなんかにも積極的な方は
病気や家庭の事情で仕事が難しい事例をよく見てきているので
そういう方にコソッと相談するといいみたいです。
>>134さんは勉強して資格を取って、頑張っているんですね。
不安は尽きない病気ですがすごく前向きな方だと思います。
私も頑張ろう。>>130の記事にも期待。
PTA話でびびらせてしまいすみません。
しかもその卵酒の人、「私」が病気でできないなら卵酒本人も体調不良ですので！
役員辞任させていただきます！って途中でやめちゃったw
そっちこそ当てつけの仮病じゃないかー！！！
でもね、中にはとてもよく理解してくれる人もいるので
何とかなっている、という感じです。
子供が沢山いてPTAなんかにも積極的な方は
病気や家庭の事情で仕事が難しい事例をよく見てきているので
そういう方にコソッと相談するといいみたいです。
>>134さんは勉強して資格を取って、頑張っているんですね。
不安は尽きない病気ですがすごく前向きな方だと思います。
私も頑張ろう。>>130の記事にも期待。
>>135
いえいえ、私は普段はかなり楽天的なので時たま反動が出るのですｗ
卵酒むかつきますね。
こっちが病気を表に出さないのに、病気だと知るとなぜか対抗意識燃やす人っていますよね。
関わらないようにしたいけど無理な場合はストレス溜まりそう。
ステロイドが使えるようになっただけでもありがたいけど、特効薬が出来ればいいですね。
いえいえ、私は普段はかなり楽天的なので時たま反動が出るのですｗ
卵酒むかつきますね。
こっちが病気を表に出さないのに、病気だと知るとなぜか対抗意識燃やす人っていますよね。
関わらないようにしたいけど無理な場合はストレス溜まりそう。
ステロイドが使えるようになっただけでもありがたいけど、特効薬が出来ればいいですね。
138 ：病弱名無しさん：2008/09/13(土) 16:54:33 ID:LfGaruMKO
ここの連中で他スレには
顔を出さないと言う約束
破りがいるので指導たのむ
顔を出さないと言う約束
破りがいるので指導たのむ
140 ：病弱名無しさん：2008/09/13(土) 17:49:30 ID:LfGaruMKO
此処へ書き込むここで自分をさらした愚かもの。
胸糞悪いからくるな。
胸糞悪いからくるな。
138 名前：あぼ～ん[あぼ～ん] 投稿日：あぼ～ん
140 名前：あぼ～ん[あぼ～ん] 投稿日：あぼ～ん
意味不明だからバイバーイ
140 名前：あぼ～ん[あぼ～ん] 投稿日：あぼ～ん
意味不明だからバイバーイ
転勤族の奥様はいらっしゃいますか？
転院の際、病院は自分で選ばれてます？主治医の先生に探してもらいます？
今の土地に来る時は、ネットで新居近くの病院を探して
紹介状だけ書いてもらったんですが、
また異動が決まり、今度の先生は
「住所が決まったら教えて下さいね。なるべく近くで探しますから」と
おっしゃって下さって、どこまで頼って良いものやら…。
皆さんどうされてるのか参考までに伺いたいなと。
転院の際、病院は自分で選ばれてます？主治医の先生に探してもらいます？
今の土地に来る時は、ネットで新居近くの病院を探して
紹介状だけ書いてもらったんですが、
また異動が決まり、今度の先生は
「住所が決まったら教えて下さいね。なるべく近くで探しますから」と
おっしゃって下さって、どこまで頼って良いものやら…。
皆さんどうされてるのか参考までに伺いたいなと。
うちも子供が今年小学校に入った。見た目すごく健康そうだし、うちの地域はある宗教が多いらしく面倒臭そうなので病気のことは隠してる。
児童数が少なくて役員は在学中必ず１回はやらなきゃならないらしいので、とりあえず今年なっといた。外の活動が少ない広報委員。
半年やってみてたまたま他の広報委員がいい人達で、「みんなで手分けしてやろうね～」って感じなので特にストレスにも負担にもなってない。
役員仕事は他の同じ役員の人と合うか合わないかで、けっこうストレス度が変わると思う。私はラッキーな方だったけど、健康な人でも役員はやっぱり嫌だよねぇ…。
児童数が少なくて役員は在学中必ず１回はやらなきゃならないらしいので、とりあえず今年なっといた。外の活動が少ない広報委員。
半年やってみてたまたま他の広報委員がいい人達で、「みんなで手分けしてやろうね～」って感じなので特にストレスにも負担にもなってない。
役員仕事は他の同じ役員の人と合うか合わないかで、けっこうストレス度が変わると思う。私はラッキーな方だったけど、健康な人でも役員はやっぱり嫌だよねぇ…。
>>142
担当医としても、できれば自分の知ってる医師に
繋げたいと思う人もいるんじゃないかな？
治療方針とかも病院差個人差あるしさ。
私なら、今の担当医信頼してるから
「先生のオススメは？」って聞いちゃうな。
担当医としても、できれば自分の知ってる医師に
繋げたいと思う人もいるんじゃないかな？
治療方針とかも病院差個人差あるしさ。
私なら、今の担当医信頼してるから
「先生のオススメは？」って聞いちゃうな。
>>142
せっかく探してくれると言ってくれてるなら
お願いしてもいいんじゃないかな。
自分は紹介先が決まらないままだったので宛名の無い紹介状だった。
引っ越し先の保健所で事情をはなし専門医がいる病院を複数教えてもらった。
普通 保健所の難病担当は個人的に医師や病院を紹介しないらしいけど
行くあてのない患者だし 色々と話してるうちに内情とか教えてもらえ助かった。
せっかく探してくれると言ってくれてるなら
お願いしてもいいんじゃないかな。
自分は紹介先が決まらないままだったので宛名の無い紹介状だった。
引っ越し先の保健所で事情をはなし専門医がいる病院を複数教えてもらった。
普通 保健所の難病担当は個人的に医師や病院を紹介しないらしいけど
行くあてのない患者だし 色々と話してるうちに内情とか教えてもらえ助かった。
保健所の難病担当は個人的に医師や病院を紹介しないのですね。
いつ聞きに行っても、教えてくれるのは膠原病の専門外来のある病院や、
他の患者さんが通院している専門医がいるかもな病院ばかりで、
よくある質問だと思うから、専門医の勤務先リストを作れよ・・・と思っていました。
本当は教えてはいけないことだったんですね。
納得しました。
いつ聞きに行っても、教えてくれるのは膠原病の専門外来のある病院や、
他の患者さんが通院している専門医がいるかもな病院ばかりで、
よくある質問だと思うから、専門医の勤務先リストを作れよ・・・と思っていました。
本当は教えてはいけないことだったんですね。
納得しました。
保険所の人がここ良いよ～と紹介してたら特定の病院だけへの斡旋みたいになってしまうからね。
教えてあげたくても教えられないんだろうな。
ところでプレ２５ミリでも効かなくなってきて免疫抑制剤のみだしたんだけど
プレより免疫抑制剤の方がきついのかな？
きついんだろうけど・・・
プレまで効かなくなってきたか・・・と思うといやになるわ。
２５ミリでムーンがマシっていうのも今までと違うし・・・
プレ効いてないからムーンもあまり出ないんだろな。
教えてあげたくても教えられないんだろうな。
ところでプレ２５ミリでも効かなくなってきて免疫抑制剤のみだしたんだけど
プレより免疫抑制剤の方がきついのかな？
きついんだろうけど・・・
プレまで効かなくなってきたか・・・と思うといやになるわ。
２５ミリでムーンがマシっていうのも今までと違うし・・・
プレ効いてないからムーンもあまり出ないんだろな。
リウマチ専門医のリストってネットで出てるよね…
評判はわからんけど。
評判はわからんけど。
うちは子供に障害があるんだけど、保健センターで専門医のいる病院に紹介状書いてくれたよ。
仲良くなると、本当はいけないんだけどと言いながらも、私立の幼稚園情報とかもくれたけどなあ。
仲良くなると、本当はいけないんだけどと言いながらも、私立の幼稚園情報とかもくれたけどなあ。
>142です。
レスくれた皆さんありがとう。
とりあえず先生にお任せしてみて、決まらなかったら
保健所に相談というのもありなんですね。
ここ数年はいわゆる寛解状態なんで、
たいした症状でもないじゃん！とか思われそうでイヤだ…
（そんな医者はいないか!?でも紹介状は必須ですね）
レスくれた皆さんありがとう。
とりあえず先生にお任せしてみて、決まらなかったら
保健所に相談というのもありなんですね。
ここ数年はいわゆる寛解状態なんで、
たいした症状でもないじゃん！とか思われそうでイヤだ…
（そんな医者はいないか!?でも紹介状は必須ですね）
151 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 00:47:19 ID:oFrpQ3Jm0
検査の時検便してもらってますか？
検便大事です！！！！
検便大事です！！！！
>>151
大事なのはよく分かるが何があったのか詳しく説明してもらおうか
大事なのはよく分かるが何があったのか詳しく説明してもらおうか
826 名前：病弱名無しさん 投稿日：2008/09/18(木) 00:46:34 ID:oFrpQ3Jm0
コクシジウム ジアルジア カンピロ（ｷｮﾝﾋﾟﾛ）バクター
等の
腸内菌（ウイルス）が関与しているようです。
皆さん、診察の際
検便などはしていただいてますか？
マルチレス
コクシジウム ジアルジア カンピロ（ｷｮﾝﾋﾟﾛ）バクター
等の
腸内菌（ウイルス）が関与しているようです。
皆さん、診察の際
検便などはしていただいてますか？
マルチレス
生まれてこのかた検便はしたことないなぁ（３３歳）
155 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 10:44:08 ID:wG7qLTi+0
入院中に胃炎になると、血便になっていないか調べるために血便とられる。
週一でやる病院もあるよ。
ベベンべーン
週一でやる病院もあるよ。
ベベンべーン
検便は会社の健康診断ではやるけど、SLEの検診では入院中
も含めてやったことないな。みんなやってるの？
も含めてやったことないな。みんなやってるの？
157 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 12:13:43 ID:uz7gvZ7w0
血便検査だけだな～。
でも腸内環境が悪いとアレルギーが出たりするから
あながち間違ってないのかも。
検便してって言ったらしてくれるのかな？
でも腸内環境が悪いとアレルギーが出たりするから
あながち間違ってないのかも。
検便してって言ったらしてくれるのかな？
検便なんてやんねーよって書こうかと思ったけど入院時にやってたの思い出したｗ
入院時にあらゆる項目をチェックするために検査したりするかもね
自分はそれ１回きりあとはなかったな
入院時にあらゆる項目をチェックするために検査したりするかもね
自分はそれ１回きりあとはなかったな
入院したときもやらなかったなー
160 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 22:50:05 ID:yYOb24xP0
病院で最近言われないね。
保健所で頼んだらおｋ？
保健所で頼んだらおｋ？
検便どころか検尿すらない。
たまには検尿は受けたほうがいいと言われるんだけど
なんか自分から言い出せないまま最後に検尿してから３年たった。
むかし言ったときは血液検査で調べてるから大丈夫って
取り合ってもらえなくて。ほんとに大丈夫なんかな？
たまには検尿は受けたほうがいいと言われるんだけど
なんか自分から言い出せないまま最後に検尿してから３年たった。
むかし言ったときは血液検査で調べてるから大丈夫って
取り合ってもらえなくて。ほんとに大丈夫なんかな？
検便は入院中に１回だけだったな。血液検査と尿検査は月一の通院で必ずやる。
私は腎臓疾患あってSLE悪化すると尿たんぱくが出てくるから検査してるけど、必要ない人はやらないのかもね。
私は腎臓疾患あってSLE悪化すると尿たんぱくが出てくるから検査してるけど、必要ない人はやらないのかもね。
私も血液検査と尿検査は毎月かならずだな。
プレの副作用で糖尿病になっちゃったからだと思ってたけど
確かに尿たんぱくを調べてるなあ。
ホントにプレが減ると血糖値の数値が目に見えてよくなるので不思議。
親類縁者誰も糖尿病じゃないからこれだけはならないだろうと安心していたのに・・・
プレの副作用で糖尿病になっちゃったからだと思ってたけど
確かに尿たんぱくを調べてるなあ。
ホントにプレが減ると血糖値の数値が目に見えてよくなるので不思議。
親類縁者誰も糖尿病じゃないからこれだけはならないだろうと安心していたのに・・・
毎回血液、尿検査するけど
検査内容はいつも限定的。
一般てきなモノで言えば、血糖値もコレステロール値もみないし。
ＳＬＥ関連もしっかりと調べようとしたら
キリがないくらいたくさん項目があるらしい。
検査内容はいつも限定的。
一般てきなモノで言えば、血糖値もコレステロール値もみないし。
ＳＬＥ関連もしっかりと調べようとしたら
キリがないくらいたくさん項目があるらしい。
血液検査は毎回試験管みたいな奴を6本くらい取られているから、
結構いろいろ調べられていると思うんだけど。
結構いろいろ調べられていると思うんだけど。
自分は5本だ。
でもＳＬＥって「全身性」って病名につくくらいで
医者に言わせると検査項目はキリないんだってさｗ
でもＳＬＥって「全身性」って病名につくくらいで
医者に言わせると検査項目はキリないんだってさｗ
167 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 23:14:20 ID:D8O/jpPd0
： ：2008/09/18(木) 01:40:43 ID:YOAdWEPU0
>>153
バクテリアの構成成分に、人の成分と似ているものがある場合があります。
免疫応答は主に、MHC(主要組織適合抗原、HLAとも呼ばれます)を
介して、自己・非自己を認識して、非自己にだけ攻撃するようになっています。
が、バクテリア成分とMHCの組み合わせによって、本来は非自己である
バクテリア成分と自己の成分を区別できない状況が起こります。
そうすると、勘違いした免疫が自己組織を攻撃しまうようになります。
これが一つの膠原病発症の機序として考えられています。
ジアルジアやキャンピロバクターとHLA-B27の組み合わせが
膠原病の一種を引き起こすことなどは明らかになっています。
： ：2008/09/18(木) 01:41:37 ID:YOAdWEPU0
>>自己レス
正確には、バクテリアというよりは病原体と書いた方が
良かったですね。
>>153
バクテリアの構成成分に、人の成分と似ているものがある場合があります。
免疫応答は主に、MHC(主要組織適合抗原、HLAとも呼ばれます)を
介して、自己・非自己を認識して、非自己にだけ攻撃するようになっています。
が、バクテリア成分とMHCの組み合わせによって、本来は非自己である
バクテリア成分と自己の成分を区別できない状況が起こります。
そうすると、勘違いした免疫が自己組織を攻撃しまうようになります。
これが一つの膠原病発症の機序として考えられています。
ジアルジアやキャンピロバクターとHLA-B27の組み合わせが
膠原病の一種を引き起こすことなどは明らかになっています。
： ：2008/09/18(木) 01:41:37 ID:YOAdWEPU0
>>自己レス
正確には、バクテリアというよりは病原体と書いた方が
良かったですね。
168 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 05:01:23 ID:4sHg3W2qO
高校時代から超時間日光浴びると日焼けの痛みと違い火傷のような我慢出来ない針指すような痛みが顔と手にでて凄く腫れ、翌日医者へ行き膠原病の疑いと言われた。
169 ：病弱名無しさん：2008/09/20(土) 05:05:15 ID:4sHg3W2qO
それから14年経つが、医者にも行ってなく特別調子悪くもないけど趣味が釣りで日焼け防止に手袋はめてやってるけど顔が腫れる。これは光線過敏症なのか全身性エ・・・なのかなぁ～。体は疲れやすいし酒飲むと翌日は血が出るまで吐きっぱなし
携帯の方、20～30字目あたりで、改行お願いします。
光線過敏症なだけちゃう？
ＳＬＥなら内臓いかれたりしてくるから。
ＳＬＥなら内臓いかれたりしてくるから。
血液検査して結果みて膠原病の疑いだったの？
それだったら疑いがあるんだろうけど日焼けの症状だけでの判断なら違ってそう。
一度、内科で膠原病の血液検査してみればはっきりわかるよ。
それだったら疑いがあるんだろうけど日焼けの症状だけでの判断なら違ってそう。
一度、内科で膠原病の血液検査してみればはっきりわかるよ。
＞酒飲むと翌日は血が出るまで吐きっぱなし
ヲイｗ
ヲイｗ
174 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 00:36:51 ID:zLa0nGfi0
バクテリアの検査ってどうするの＿？
携帯の人です。皆さん暖かいｺﾒﾝﾄ有り難う。心配性なので今週、病院行ってきます。胃腸は弱く直ぐ潰瘍や炎症がおきるので年1検査してます。
一般的な便検査は便潜血を調べてるだけでしょう。
バクテリアは保健所とかね。食中毒の時なんかに話題になる。
コクシジウム ジアルジア カンピロ（ｷｮﾝﾋﾟﾛ）バクター 等の
腸内菌（ウイルス）ていう話は臨床の話しではなく
研究室での特殊検査の段階と思われ…。
人体に無数に存在する細菌から
特定の菌を検出するのは狙って調べないと無理。
バクテリアは保健所とかね。食中毒の時なんかに話題になる。
コクシジウム ジアルジア カンピロ（ｷｮﾝﾋﾟﾛ）バクター 等の
腸内菌（ウイルス）ていう話は臨床の話しではなく
研究室での特殊検査の段階と思われ…。
人体に無数に存在する細菌から
特定の菌を検出するのは狙って調べないと無理。
177 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 23:39:10 ID:zLa0nGfi0
ビオフェルミン飲んだら大丈夫かな？
174と177 …なんで自分で調べないの？
同一人物じゃん。もしかしてアラシでしたか(^^;;
同一人物じゃん。もしかしてアラシでしたか(^^;;
今ﾌﾟﾚ10ミリ。他に免疫抑制剤は飲んでない。
皆さんは風邪とかの時はかかりつけの病的行きますか？
風邪薬とか頭痛薬、腹痛の薬とか市販薬飲んでいいって主治医は言うんだけど、何となく不安だしかかりつけ病院で薬もらえば医療証あるからタダだし、何となくかかりつけ病院行っちゃってます。
市販薬で済ませてる人どれくらいいるのかなと思って。
皆さんは風邪とかの時はかかりつけの病的行きますか？
風邪薬とか頭痛薬、腹痛の薬とか市販薬飲んでいいって主治医は言うんだけど、何となく不安だしかかりつけ病院で薬もらえば医療証あるからタダだし、何となくかかりつけ病院行っちゃってます。
市販薬で済ませてる人どれくらいいるのかなと思って。
>>180
SLEと関係ない風邪薬もタダになるの？
SLEと関係ない風邪薬もタダになるの？
>>180
普通は特定疾患と因果関係のある症状に対してしか受給者証は
効果を発揮しないんだけどね
もし認めらたとしたらどうせ年１、２回だけだししょうがないなって
認めてくれてるのかも
色々カラクリを使えばごまかせる可能性は０じゃないだろうから
年１、２回くらいしか薬飲むくらいのカゼなんてひかないだろうから
カゼ薬くらい金出そうとは思うけどね
っていうか本題についてだけど自分の場合は薬には頼らないかな
とりあえず安静にする
それでも我慢できないくらいの場合はSLEになる前までかかりつけ
だった病院に行く
今にもヤバイくらいだったら今のかかりつけの病院に行く
普通は特定疾患と因果関係のある症状に対してしか受給者証は
効果を発揮しないんだけどね
もし認めらたとしたらどうせ年１、２回だけだししょうがないなって
認めてくれてるのかも
色々カラクリを使えばごまかせる可能性は０じゃないだろうから
年１、２回くらいしか薬飲むくらいのカゼなんてひかないだろうから
カゼ薬くらい金出そうとは思うけどね
っていうか本題についてだけど自分の場合は薬には頼らないかな
とりあえず安静にする
それでも我慢できないくらいの場合はSLEになる前までかかりつけ
だった病院に行く
今にもヤバイくらいだったら今のかかりつけの病院に行く
うちも先生の厚意？でか風邪引いたときなどはただで薬出して貰ってる。
なーんか自分ではこのくらいの風邪すぐ治るさーなんて気持ちでいるんだけど
先生とか看護婦さんのほうが「なにかあったらすぐ来るんだよ！」って感じで
風邪がひどくなって行くと怒られる・・・。
看護婦さんからは○○ちゃん呼びだしｗ
もう30超えた既婚者なのにｗ
なーんか自分ではこのくらいの風邪すぐ治るさーなんて気持ちでいるんだけど
先生とか看護婦さんのほうが「なにかあったらすぐ来るんだよ！」って感じで
風邪がひどくなって行くと怒られる・・・。
看護婦さんからは○○ちゃん呼びだしｗ
もう30超えた既婚者なのにｗ
ＳＬＥでは大学病院にかかってるので、
風邪くらいで予約外の受診したら待ち時間が半端無いので行かない。
通院日の時に風邪気味だったら風邪薬処方してくれて
薬代取られないから貰うけど。
それに大学病院まで交通費で2000円以上かかるから、
近くの医院で診て貰って風邪薬貰っても値段は変わらんな。
風邪くらいで予約外の受診したら待ち時間が半端無いので行かない。
通院日の時に風邪気味だったら風邪薬処方してくれて
薬代取られないから貰うけど。
それに大学病院まで交通費で2000円以上かかるから、
近くの医院で診て貰って風邪薬貰っても値段は変わらんな。
ウチも内科の主治医は風邪薬・うがい薬ほか
えっ!?これも？なんて薬まで特疾で処理してくれてる。とても助かる。
プレ飲んでるSLE患者には そう対応しているし
(風邪も抵抗力落ちてるからひきやすい・重症化すると困ることになるという理由)
市販薬をむやみに飲んでほしく無いし
他科処方の薬は必ず報告してほしいと言われてる。
183さん同様 悪化して受診すると怒るというか嘆かれます。
レセプト上 国保のほうがスムーズに請求できると聞いたことあり。
国保になったとき喜ばれ(↑)を言われた。
それまでクチにはしなかったけど
過去にはモメることがあったのかもしれない。
民間の開業医のセンセです。
えっ!?これも？なんて薬まで特疾で処理してくれてる。とても助かる。
プレ飲んでるSLE患者には そう対応しているし
(風邪も抵抗力落ちてるからひきやすい・重症化すると困ることになるという理由)
市販薬をむやみに飲んでほしく無いし
他科処方の薬は必ず報告してほしいと言われてる。
183さん同様 悪化して受診すると怒るというか嘆かれます。
レセプト上 国保のほうがスムーズに請求できると聞いたことあり。
国保になったとき喜ばれ(↑)を言われた。
それまでクチにはしなかったけど
過去にはモメることがあったのかもしれない。
民間の開業医のセンセです。
391 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 11:42:39 ID:B3HoppQ90
どうでもいい話かもしれないけど、嫁さえにも恥ずかしくて言ってないので
ここで言わせてください。
プレ30mg一ヶ月に突入したわけですが、前は四六時中ムラムラしてたのに
最近性欲がうすれてきたなぁと思ってたら、10年ぶりぐらいに夢精しちゃいました。
気持ちでは性欲ないけど、体的にはタマってたのかなぁ？なんて思いました。
どうでもいい話スミマセンでした。ちなみにすごく気持ちよかったです。
392 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 20:00:35 ID:I3ytsrP/0
>>391みたいな基地外は居なくならないんだな～ｗ
393 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 23:15:55 ID:f+HhVBRc0
うん。
ｷﾓｲよね。
slEは９割女性の病気なのにわざわざ書きこむって嫌がらせとしか思えん。
394 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 23:30:35 ID:RKGZH9Ju0
ここSLEのスレなの？ オレは急性横断性脊髄炎。下半身が麻痺しています。
どうでもいい話かもしれないけど、嫁さえにも恥ずかしくて言ってないので
ここで言わせてください。
プレ30mg一ヶ月に突入したわけですが、前は四六時中ムラムラしてたのに
最近性欲がうすれてきたなぁと思ってたら、10年ぶりぐらいに夢精しちゃいました。
気持ちでは性欲ないけど、体的にはタマってたのかなぁ？なんて思いました。
どうでもいい話スミマセンでした。ちなみにすごく気持ちよかったです。
392 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 20:00:35 ID:I3ytsrP/0
>>391みたいな基地外は居なくならないんだな～ｗ
393 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 23:15:55 ID:f+HhVBRc0
うん。
ｷﾓｲよね。
slEは９割女性の病気なのにわざわざ書きこむって嫌がらせとしか思えん。
394 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 23:30:35 ID:RKGZH9Ju0
ここSLEのスレなの？ オレは急性横断性脊髄炎。下半身が麻痺しています。
410 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/23(火) 22:32:00 ID:L5zx+RGl0
あぁすまんー；
ＳＬＥのスレと間違えてた。
でもｷﾓｲよ・・・女性が見るｽﾚでそういうのはやめて欲しい。
無神経にそういうこと書くのはｾｸﾊﾗより性質が悪い。
418 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/24(水) 02:13:45 ID:/A7DhIkG0
男性特有な性的なことを気持ち悪いと感じない女性もいるのね。
男女集まる掲示板でそういう書き込みをするのはやはり無神経だと思う。
こういうことが平気ってことはこういうこと以外でも無神経な人なんだろうね。
413 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/23(火) 23:22:32 ID:95by38imO
SLEではないプレドニン飲んでる♀だけど、
>>391のレスより>>393や>>410のレスの方が｢残念｣に感じる。
感じ方の違いだと思うけど、みんながみんな｢キモイ｣と感じている訳ではないんじゃないかな？
419 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/24(水) 02:47:48 ID:VeF8seoZ0
>>418
こんな匿名掲示板で男女が集まるって言われても・・・
プレ飲んでいる人の話なんだし、>>413みたいに感じる人もいる
くらいの内容でめくじら立てなくてもいいじゃないかな？
421 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/24(水) 07:04:08 ID:GkSvAIddO
>>418
どんだけ神経質なのＷＷＷ
前スレ見てないの？女性の性的な悩みとかのレスもあるじゃまいか。
それに対してはｷﾓｲなんて誰も言ってないぞ。
ここはいつから男女差別のあるスレになったんでつか？
あぁすまんー；
ＳＬＥのスレと間違えてた。
でもｷﾓｲよ・・・女性が見るｽﾚでそういうのはやめて欲しい。
無神経にそういうこと書くのはｾｸﾊﾗより性質が悪い。
418 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/24(水) 02:13:45 ID:/A7DhIkG0
男性特有な性的なことを気持ち悪いと感じない女性もいるのね。
男女集まる掲示板でそういう書き込みをするのはやはり無神経だと思う。
こういうことが平気ってことはこういうこと以外でも無神経な人なんだろうね。
413 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/23(火) 23:22:32 ID:95by38imO
SLEではないプレドニン飲んでる♀だけど、
>>391のレスより>>393や>>410のレスの方が｢残念｣に感じる。
感じ方の違いだと思うけど、みんながみんな｢キモイ｣と感じている訳ではないんじゃないかな？
419 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/24(水) 02:47:48 ID:VeF8seoZ0
>>418
こんな匿名掲示板で男女が集まるって言われても・・・
プレ飲んでいる人の話なんだし、>>413みたいに感じる人もいる
くらいの内容でめくじら立てなくてもいいじゃないかな？
421 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/24(水) 07:04:08 ID:GkSvAIddO
>>418
どんだけ神経質なのＷＷＷ
前スレ見てないの？女性の性的な悩みとかのレスもあるじゃまいか。
それに対してはｷﾓｲなんて誰も言ってないぞ。
ここはいつから男女差別のあるスレになったんでつか？
うちも大学病院。家から一時間かかるし、風邪ぐらいじゃ行かないな。
主治医は特疾で公費ということで
やたらにはクスリ出さない、検査も限定的な主義。
だけど心配なので、たまに強く言って抗生剤は貰ってくる。
ウガイはしてるけど、すぐに喉痛くなったりして抵抗力ないし。
（ステ飲んでるから仕方ないけど）
主治医は特疾で公費ということで
やたらにはクスリ出さない、検査も限定的な主義。
だけど心配なので、たまに強く言って抗生剤は貰ってくる。
ウガイはしてるけど、すぐに喉痛くなったりして抵抗力ないし。
（ステ飲んでるから仕方ないけど）
>>186,187
なんつーか一番最初の書き込みはバカだな（苦笑）って感じで流せるようなもの
何も目くじら立ててレスする必要ないのに・・・
プレスレでSLEって書くのがちょっと気が引けてきた・・・
少しはスルースキルを付けましょうねって感じかな
なんつーか一番最初の書き込みはバカだな（苦笑）って感じで流せるようなもの
何も目くじら立ててレスする必要ないのに・・・
プレスレでSLEって書くのがちょっと気が引けてきた・・・
少しはスルースキルを付けましょうねって感じかな
不快だとレスした人は、きっと入院生活が長くてそういう性的なことから
隔離されなければならない境遇なんだと妄想してみた。
隔離されなければならない境遇なんだと妄想してみた。
まーでもこういう中学生男子みたいなこと書くほうもどうかと思うけど。
見ても「で？」って感じだし・・
見ても「で？」って感じだし・・
193 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 07:23:41 ID:/R4f6rJIO
>>192
あなたは物事の本質を見極めることの出来ない浅い人間ですね^^
あなたは物事の本質を見極めることの出来ない浅い人間ですね^^
アフォはスルーでｗ
なんか書き込んだ本人が必死だよねｗ
196 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 21:31:24 ID:1h9xRJKE0
寒くなってきましたね
俺の知ってるエリテマの人はふぁびょってたなぁ
精神的に攻撃的だった。身を過剰に守るというかんじ
精神的に攻撃的だった。身を過剰に守るというかんじ
SLEのことをエリテマって言ってるのは初めて見たな
精神的に攻撃的とか病気とかが原因じゃなく
単にそういう性格だっただけのような気がするけど
単にそういう性格だっただけのような気がするけど
わざわざここまで貼りに来るような粘着質な男ってとこでその後の
書き込みも判断してスルーしましょう。
書き込みも判断してスルーしましょう。
>>199
ステの副作用で攻撃的になる人もいるよ
ステの副作用で攻撃的になる人もいるよ
ＳＬＥの症状の中に
精神症状っていうのもあるんだけど。
出る症状は人それぞれだから。
精神症状っていうのもあるんだけど。
出る症状は人それぞれだから。
>>204
精神症状って攻撃的になるとかそんなレベルじゃないよ
あり得ないくらいの精神異常をきたすレベルだって
軽いのなんて精神的に弱ってるからだよって感じ
だから病院行ったって病気の症状とは判断されないのがほとんど
精神症状って攻撃的になるとかそんなレベルじゃないよ
あり得ないくらいの精神異常をきたすレベルだって
軽いのなんて精神的に弱ってるからだよって感じ
だから病院行ったって病気の症状とは判断されないのがほとんど
だから人によるだろうって言ってるのにさｗ
自覚症状をどこかに当てはめたいのかな？
例えばプレドニンの副作用とかSLEの症状とか
なんかどうでもいい気がするんだけどなぁ・・・
例えばプレドニンの副作用とかSLEの症状とか
なんかどうでもいい気がするんだけどなぁ・・・
精神症状はCNSの人がそうだけどね。
こんな病気になればウツ（病的かどうかはおいて）にも
なるよね。攻撃的？の真逆だけど。
こんな病気になればウツ（病的かどうかはおいて）にも
なるよね。攻撃的？の真逆だけど。
予備軍スレの書き込みの方が有益な件…
そう？じゃ、あっち行けば。
ＳＬＥの診断下りた人はこっちの方がいいと思うよ。
あっちは、突っ込みたくなる思いになること多いｗ
予備軍じゃないからROMってるけど。
ＳＬＥの診断下りた人はこっちの方がいいと思うよ。
あっちは、突っ込みたくなる思いになること多いｗ
予備軍じゃないからROMってるけど。
211 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 01:33:40 ID:CxrCzTBV0
一人で生きていく覚悟がまだできてないよーん＼(＾o＾)／
ワシも困ってる。
特定疾患の医療費免除は援助へと移行し、これからは罹患した者の自己責任となるだろうし
服薬無しでは生きられない割には、ただの怠け者扱い（家族ですら）で何処へいこうが肩身が狭いおひとりさま。
高齢毒女のワシに残されているのは文無しの親（しかも虐待アル中親父orz）の介護や墓守だけ。
数十年前に死んだ母親代わりの家事労働（介護もしました）だけで体力的にいっぱいいっぱいだったが所詮タダ働き。
貯金にもキャリアにもならず学歴もなし。
この先親が死ぬころには親戚も代替わりが起こり付き合いが無くなり、
深刻な身寄り梨として路頭に迷うことが確定している上、世界の経済情勢がこんなだ。
身寄りのなくなる患者同士固まって、コミュニティーができれば治安や相互扶助面で心強いのに。
でも発言力や政治力のある患者さんにはちゃんとした家族がいて、そこは安心だから実現は不可能。
身体が動かなくなる前にしたいことをするのも、体調が不安定でままならない(ry
キリのない愚痴スマソorz
地元での野垂れ死には余りにも惨めだから都会で暮らしたいが、金銭的にも安全面でも不可能なんだよな。
ワシは高齢だからマジ＼(＾o＾)／人生オワタ
特定疾患の医療費免除は援助へと移行し、これからは罹患した者の自己責任となるだろうし
服薬無しでは生きられない割には、ただの怠け者扱い（家族ですら）で何処へいこうが肩身が狭いおひとりさま。
高齢毒女のワシに残されているのは文無しの親（しかも虐待アル中親父orz）の介護や墓守だけ。
数十年前に死んだ母親代わりの家事労働（介護もしました）だけで体力的にいっぱいいっぱいだったが所詮タダ働き。
貯金にもキャリアにもならず学歴もなし。
この先親が死ぬころには親戚も代替わりが起こり付き合いが無くなり、
深刻な身寄り梨として路頭に迷うことが確定している上、世界の経済情勢がこんなだ。
身寄りのなくなる患者同士固まって、コミュニティーができれば治安や相互扶助面で心強いのに。
でも発言力や政治力のある患者さんにはちゃんとした家族がいて、そこは安心だから実現は不可能。
身体が動かなくなる前にしたいことをするのも、体調が不安定でままならない(ry
キリのない愚痴スマソorz
地元での野垂れ死には余りにも惨めだから都会で暮らしたいが、金銭的にも安全面でも不可能なんだよな。
ワシは高齢だからマジ＼(＾o＾)／人生オワタ
>>212
おし、じゃあ俺と一緒に暮らそうぜ。同じSLEだから勝手知ったるなんとやらで気楽なもんよ。
ってのは冗談だけど、そんなに悲観する事ないさ。
女性よりも、男のSLEはもっと悲惨な感じがする。
や、男性でSLEでも家庭を持って頑張ってる人もいるし、そういう人たちを悪くいうつもりはないんだ。
でも、今の自分の体だと仕事や子育てはおろか結婚もままならない、親もお迎えが近いのに孫の顔はおろか親孝行すらしていないのに見送らなきゃいけない、親が死んでこのままいけば果ては生活保護か無縁仏か
一人で生きていくのは寂しくて死にそうだけど、まさかこんな体で子供も作れるかわからないし金銭や介護で苦労かけますけど一緒にいてくれませんか、なんて口が裂けても言えないし。
ほんと自分はゴミクズかミジンコ以下みたいでもうなんだかなあって感じ。
俺に比べたら、いくつになったとしてもまだまだ出会いや幸せになるチャンスもあるさ、きっと。うん。
でもほんとこんな体で一人暮らしとかになったら不安が大きいし、国の施設、は無理にしても同じ病気の似たような境遇の人同士でルームシェアとかして
しんどいながらも毎朝お互いに生きてるかどうかだけでも確認しあえるようなｗ コミュニティーかシステムがあればいいのにねえ。
おし、じゃあ俺と一緒に暮らそうぜ。同じSLEだから勝手知ったるなんとやらで気楽なもんよ。
ってのは冗談だけど、そんなに悲観する事ないさ。
女性よりも、男のSLEはもっと悲惨な感じがする。
や、男性でSLEでも家庭を持って頑張ってる人もいるし、そういう人たちを悪くいうつもりはないんだ。
でも、今の自分の体だと仕事や子育てはおろか結婚もままならない、親もお迎えが近いのに孫の顔はおろか親孝行すらしていないのに見送らなきゃいけない、親が死んでこのままいけば果ては生活保護か無縁仏か
一人で生きていくのは寂しくて死にそうだけど、まさかこんな体で子供も作れるかわからないし金銭や介護で苦労かけますけど一緒にいてくれませんか、なんて口が裂けても言えないし。
ほんと自分はゴミクズかミジンコ以下みたいでもうなんだかなあって感じ。
俺に比べたら、いくつになったとしてもまだまだ出会いや幸せになるチャンスもあるさ、きっと。うん。
でもほんとこんな体で一人暮らしとかになったら不安が大きいし、国の施設、は無理にしても同じ病気の似たような境遇の人同士でルームシェアとかして
しんどいながらも毎朝お互いに生きてるかどうかだけでも確認しあえるようなｗ コミュニティーかシステムがあればいいのにねえ。
深夜のレス、ありがとうございます。どうぞお体に差し支えありませんように。
男性だからと責任や義務でご自分を縛りつけるあまり、
理解のある健康な女性との出会いをみすみすとり逃がしては勿体ないですよ。
廃鶏の婆ちゃんには無理ですが、あなたには家族を作るチャンスがまだまだあるんですから。
後半の施設については望んでいる方が他にもみえるでしょうね。
あなたのおっしゃる通り、無事を確認し合える仲間がいるだけで、どれだけ生きる支えになることか。
患者さん達の生活境遇が多岐に亘っていることを考えると、責めて
狭い地区の中で連携しあって各各が暮らす形態があるだけでも違うのではと思うことがあります。
男性だからと責任や義務でご自分を縛りつけるあまり、
理解のある健康な女性との出会いをみすみすとり逃がしては勿体ないですよ。
廃鶏の婆ちゃんには無理ですが、あなたには家族を作るチャンスがまだまだあるんですから。
後半の施設については望んでいる方が他にもみえるでしょうね。
あなたのおっしゃる通り、無事を確認し合える仲間がいるだけで、どれだけ生きる支えになることか。
患者さん達の生活境遇が多岐に亘っていることを考えると、責めて
狭い地区の中で連携しあって各各が暮らす形態があるだけでも違うのではと思うことがあります。
×生活境遇
○境遇
○境遇
>>213さんにも一つ言い忘れた
まだお若いようだからピンと来ない鴨だけど
年をとると、加齢による免疫力の低下でエラーを起こす力自体が弱くなり、
症状自体は軽減されることがありますよ。
ただ合併症やそれまでの薬の副作用からの障害などの個人差はあるようですが。
まだまだいけまっせ！
まだお若いようだからピンと来ない鴨だけど
年をとると、加齢による免疫力の低下でエラーを起こす力自体が弱くなり、
症状自体は軽減されることがありますよ。
ただ合併症やそれまでの薬の副作用からの障害などの個人差はあるようですが。
まだまだいけまっせ！
ＧＲＥＥのＳＬＥコミュのテンションが
何か気持ち悪い件について。
今更、ＳＬＥだけの友の会なんて必要ないと思うけどな。
何か気持ち悪い件について。
今更、ＳＬＥだけの友の会なんて必要ないと思うけどな。
ＧＲＥＥ入ってないからわかんない。
ＳＬＥの会って、外国だと
まるであって普通みたいにあるよね。
ネットでたまに覗くよ。
ＳＬＥの会って、外国だと
まるであって普通みたいにあるよね。
ネットでたまに覗くよ。
219 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 18:14:59 ID:adx8Cs6YO
みなさん、ステロイド１０ミリを切ったら何ミリ単位で減量しますか？
主治医から減量の話がでていますが不安で断ってます
主治医から減量の話がでていますが不安で断ってます
>>219
今１０ミリから９ミリになったけど２～３ヶ月で１ミリって感じかな
いつもなら１～２ヶ月で１ミリって感じだったけど安定してても
減量間隔は広がってるね
とりあえず５ミリくらいになったら主治医にこれからどうしましょっかね
って感じで気楽に聞いてみようかなって感じかな
まぁ明らかに体調崩したりするようなら病院に連絡すれば
どうすればいいかって言われるしね
今１０ミリから９ミリになったけど２～３ヶ月で１ミリって感じかな
いつもなら１～２ヶ月で１ミリって感じだったけど安定してても
減量間隔は広がってるね
とりあえず５ミリくらいになったら主治医にこれからどうしましょっかね
って感じで気楽に聞いてみようかなって感じかな
まぁ明らかに体調崩したりするようなら病院に連絡すれば
どうすればいいかって言われるしね
221 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 18:38:46 ID:adx8Cs6YO
１ミリずつ減量は別に軽率なことではないんですね！
少し安心しました
まだ１０ミリをきったことがないので不安だったんですが
早く減らしたいんですが怖くて
少し安心しました
まだ１０ミリをきったことがないので不安だったんですが
早く減らしたいんですが怖くて
>>221
人それぞれ減量の限界ってあると思うから不安だろうけど
自分の体調と相談して考えていけばいいんじゃないかな
だから減量を主治医に相談するときに体調が悪くなったら
どうしたらいいかって確認しておいてもいいんじゃない？
ただ、体調が悪くなるって程度があるからどういうときに
病院に連絡したらいいかとか教えてもらってもいいかもね
人それぞれ減量の限界ってあると思うから不安だろうけど
自分の体調と相談して考えていけばいいんじゃないかな
だから減量を主治医に相談するときに体調が悪くなったら
どうしたらいいかって確認しておいてもいいんじゃない？
ただ、体調が悪くなるって程度があるからどういうときに
病院に連絡したらいいかとか教えてもらってもいいかもね
223 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 19:13:37 ID:adx8Cs6YO
そうですよね！
体調と相談し、主治医とも相談して減量していけば良いんですよね
悪化だけはしたくないから慎重にがんばります！
ありがとうございました！
体調と相談し、主治医とも相談して減量していけば良いんですよね
悪化だけはしたくないから慎重にがんばります！
ありがとうございました！
10mg→9mg→8mg→7.5mg→7mgで落としたけど
7mgにまで落とすと体調が悪くなる。
なので、ここ数年ずっと7.5mg。
自分の限界は7.5mgなのかと思ってる。
7mgにまで落とすと体調が悪くなる。
なので、ここ数年ずっと7.5mg。
自分の限界は7.5mgなのかと思ってる。
225 ：病弱名無しさん：2008/10/01(水) 21:54:51 ID:adx8Cs6YO
７、５ミリが限界かもとのことですが、免疫抑制剤は飲んでますか？
227 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 22:11:45 ID:8oAtFK5n0
抑制剤を併用してプレを５㎎以下にしていく病院もあるよ。有名な膠原病教授がいる病院。
患者によっては減量が過激で再燃してしまうこともあるけど、うまくいけば、プレは減る。
医者の経験がものをいうよね～。
患者によっては減量が過激で再燃してしまうこともあるけど、うまくいけば、プレは減る。
医者の経験がものをいうよね～。
228 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 13:52:05 ID:gkBeFsJX0
愚痴らせて下さい。
お母ちゃん、怠けてるんじゃないんだ、ダルイんだ･･･
医師の前でだけ理解してるフリするのやめてくれ。
「栄養あるものだけ食べてれば薬なんて要らない」なんて言わないでおくれよ。
おいらの命綱なんだぜ？
お母ちゃん、怠けてるんじゃないんだ、ダルイんだ･･･
医師の前でだけ理解してるフリするのやめてくれ。
「栄養あるものだけ食べてれば薬なんて要らない」なんて言わないでおくれよ。
おいらの命綱なんだぜ？
家族の理解が無いと辛いよね
自分はプレ8mgと免疫抑制剤。
プレは8mg以下にするととたんに高熱が出て
起き上がれないくらい関節が痛くなって駄目だった。
多分この量が日常生活をおくれる自分の最低の量なんだと思う。
１０年飲んでるけど、家事と事務職は出来るくらいは元気。
副作用はあんまり感じてない…というか、慣れたのかもしれないけど。
現在プレ飲んでて症状が落ち着いてる人はどの位の量ですか？
どの量で落ち着いてる人が多いのか、平均的な数値が知りたいね。
プレ飲んでる患者にアンケートとかとらないのかな。
プレは8mg以下にするととたんに高熱が出て
起き上がれないくらい関節が痛くなって駄目だった。
多分この量が日常生活をおくれる自分の最低の量なんだと思う。
１０年飲んでるけど、家事と事務職は出来るくらいは元気。
副作用はあんまり感じてない…というか、慣れたのかもしれないけど。
現在プレ飲んでて症状が落ち着いてる人はどの位の量ですか？
どの量で落ち着いてる人が多いのか、平均的な数値が知りたいね。
プレ飲んでる患者にアンケートとかとらないのかな。
顔に紅斑っぽいのが出て痒いです
毎年秋から冬にかけて痒くなります。血液検査などは異常無し。
体調もすこぶる元気で日光過敏性でもなし。
皮膚科でステロイド軟膏処方されたけど、この時期だけ赤くなって痒くなるのは何でだろう…
肌の乾燥が原因なんだろうか？
ちなみにプレドニン10mg、イムラン50mg飲んでます。
毎年秋から冬にかけて痒くなります。血液検査などは異常無し。
体調もすこぶる元気で日光過敏性でもなし。
皮膚科でステロイド軟膏処方されたけど、この時期だけ赤くなって痒くなるのは何でだろう…
肌の乾燥が原因なんだろうか？
ちなみにプレドニン10mg、イムラン50mg飲んでます。
>>230
自分は今プレ10mgと免疫抑制剤併用中。
10mgくらいになると数値に変化無くても紅斑悪化。
紅斑を外用薬でやりすごし
真っ赤のまま さらに減量すると関節痛が出てから数値悪化のパターン。
これを繰り返し免疫抑制剤も処方になった。
今10mgなのに紅斑がでない。抗体の異常数値も減った。ウレシー！
ちなみにSLE初発時から高熱などの不明熱は１度も経験なし。
副作用で足を悪くしたから活動範囲が限られてるけど体調は悪くない。
プレ維持量については やっぱり臓器障害などの有無が関わってくるし
平均的な数値は あまり目安にならないかもよ。
ちなみに自分は腎障害などありません。腎生検は未経験です。
自分は今プレ10mgと免疫抑制剤併用中。
10mgくらいになると数値に変化無くても紅斑悪化。
紅斑を外用薬でやりすごし
真っ赤のまま さらに減量すると関節痛が出てから数値悪化のパターン。
これを繰り返し免疫抑制剤も処方になった。
今10mgなのに紅斑がでない。抗体の異常数値も減った。ウレシー！
ちなみにSLE初発時から高熱などの不明熱は１度も経験なし。
副作用で足を悪くしたから活動範囲が限られてるけど体調は悪くない。
プレ維持量については やっぱり臓器障害などの有無が関わってくるし
平均的な数値は あまり目安にならないかもよ。
ちなみに自分は腎障害などありません。腎生検は未経験です。
ムーン最大の時に免許書き換えだったorz
ムーン最大の時に卒業アルバムの写真撮った＼(^o^)／
起きてからメシ食うまで1時間ぐらいダラーッとしてないと動けない
早起きすりゃいいんだろうけど、夜が眠れない
こんなんがもうず～っとだ
困った
早起きすりゃいいんだろうけど、夜が眠れない
こんなんがもうず～っとだ
困った
私も起きて３０分ぐらいはメールチェックしたりしてボーッとしている。
ついダラダラしてしまって、動きが遅い。
ついダラダラしてしまって、動きが遅い。
朝は体と気持ちが鉛のようです。
昼過ぎはちょっと元気になり
夜になるとまたグッタリ。ああ…
昼過ぎはちょっと元気になり
夜になるとまたグッタリ。ああ…
自分も本当にSLEなのか？ってうくらい軽い。
熱もダルさも、疲れやすさもない。
内臓はどこも悪くない。
子供の運動会でかなり頑張っても支障なし。
普通のサラリーマンで残業もあるけど、何ともない。
それでもSLEと診断されている。
月１の検査と診察、プレ処方。
自覚症状といえば、蝶型紅斑みたいなものが出るくらい。
その紅斑すら、鼻を通ってないからSLEのものか微妙と医師から言われている。
だけど、血液検査では抗核抗体がいつも陽性。
今はプレ８ミリ。
以前３ミリまで減ったが、紅斑がでてきてﾀﾞﾒだった。
これから悪くなるのかな。
不安だ。
熱もダルさも、疲れやすさもない。
内臓はどこも悪くない。
子供の運動会でかなり頑張っても支障なし。
普通のサラリーマンで残業もあるけど、何ともない。
それでもSLEと診断されている。
月１の検査と診察、プレ処方。
自覚症状といえば、蝶型紅斑みたいなものが出るくらい。
その紅斑すら、鼻を通ってないからSLEのものか微妙と医師から言われている。
だけど、血液検査では抗核抗体がいつも陽性。
今はプレ８ミリ。
以前３ミリまで減ったが、紅斑がでてきてﾀﾞﾒだった。
これから悪くなるのかな。
不安だ。
>>239
＞ ＳＬＥとしては軽い方だと思うけど、なんかダルイ、すぐ疲れるというのがずっとある
こういう曖昧なところが病気を知らない人には、「怠け根性じゃないの？」「気合いが足らん」みたいに思われるのが辛いよね。
家族さえ理解してくれてるなら他人にどう思われても気にしないけど、家族にこう思われたらかなり辛い。
＞ ＳＬＥとしては軽い方だと思うけど、なんかダルイ、すぐ疲れるというのがずっとある
こういう曖昧なところが病気を知らない人には、「怠け根性じゃないの？」「気合いが足らん」みたいに思われるのが辛いよね。
家族さえ理解してくれてるなら他人にどう思われても気にしないけど、家族にこう思われたらかなり辛い。
それがこの病気の難しいところだよ。
病気の本人さえ、日ごとの体調の変化は予想が付かない。
病気の本人さえ、日ごとの体調の変化は予想が付かない。
目に見えない症状ってのは、自分でも時々理解できなくなるしね。
ダルイ、疲れるなんて自分自身でも老化？と思う時あるよ。
それを病状じゃない！って思って過ごしちゃうと
もれなく発熱するので、やはり病状なのだと分るって感じ。
なので、他人にはそりゃ分らんだろうなぁと思うわ。
ダルイ、疲れるなんて自分自身でも老化？と思う時あるよ。
それを病状じゃない！って思って過ごしちゃうと
もれなく発熱するので、やはり病状なのだと分るって感じ。
なので、他人にはそりゃ分らんだろうなぁと思うわ。
しかもそれが慢性だから自分の状態が辛いのか辛くなくて我慢できる範囲なのか
判断付かなくなってくる。
判断付かなくなってくる。
フルタイムの仕事は確実に耐えられないのが分かってるから
自営業始めてお客さんいないときはぐったりするようにしたよ
稼ぎはほとんど税金関係でなくなっちゃうけど稼ぎ０よりは
まだましだからなんとか頑張ってる
でもこのまま続けていくには稼ぎが少なすぎるな・・・
自営業始めてお客さんいないときはぐったりするようにしたよ
稼ぎはほとんど税金関係でなくなっちゃうけど稼ぎ０よりは
まだましだからなんとか頑張ってる
でもこのまま続けていくには稼ぎが少なすぎるな・・・
ちょと愚痴らせてください
小4で発病しました。
片足にぱーっと赤っぽい斑点ができたのが多分最初
そのうち身体が思うように動かせない、
頭で理解していることを行動に移せない状態に。
治療開始、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの苦さに悶絶。
小5のときには腎臓にきて入院、治療。
何より食事制限が一番辛かった(´･ω･｀)
中学に入った頃からも時々体調崩して入院。
大体はｽﾃﾛｲﾄﾞ点滴…点滴してるのになんで口の中苦いんだよ(´Д｀)
その度にﾑｰﾝな顔になるし…(´･ω･｀)
今年は大学受験生浪人ですが今さらﾀﾞﾙくてやる気が起きない。
一日ｸﾞﾀﾞｸﾞﾀﾞ寝てる日もあり。
志望校は夏休み前にﾎﾞｰﾀﾞｰちょい上だったから今はもう微妙かな…。
もし受かってもその先どうすればいいんだろ、とか
こんな体力じゃ就職なんかできないな、とか
病気のせいにして先ばかり考えて勉強してない自分が情けない(´･ω･｀)
そんな中途半端な意識で二浪するわけにはいかないし
だから勉強するしかないんだけど
もう誰かなんとかしてくれ(´Д｀)みたいな
お目汚しｽﾏｿ、もう寝なきゃ明日もたないので(´･ω･｀)
小4で発病しました。
片足にぱーっと赤っぽい斑点ができたのが多分最初
そのうち身体が思うように動かせない、
頭で理解していることを行動に移せない状態に。
治療開始、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの苦さに悶絶。
小5のときには腎臓にきて入院、治療。
何より食事制限が一番辛かった(´･ω･｀)
中学に入った頃からも時々体調崩して入院。
大体はｽﾃﾛｲﾄﾞ点滴…点滴してるのになんで口の中苦いんだよ(´Д｀)
その度にﾑｰﾝな顔になるし…(´･ω･｀)
今年は大学受験生浪人ですが今さらﾀﾞﾙくてやる気が起きない。
一日ｸﾞﾀﾞｸﾞﾀﾞ寝てる日もあり。
志望校は夏休み前にﾎﾞｰﾀﾞｰちょい上だったから今はもう微妙かな…。
もし受かってもその先どうすればいいんだろ、とか
こんな体力じゃ就職なんかできないな、とか
病気のせいにして先ばかり考えて勉強してない自分が情けない(´･ω･｀)
そんな中途半端な意識で二浪するわけにはいかないし
だから勉強するしかないんだけど
もう誰かなんとかしてくれ(´Д｀)みたいな
お目汚しｽﾏｿ、もう寝なきゃ明日もたないので(´･ω･｀)
>>247
今まで、もう十分に頑張ってるだろうから、勉強がんばって、とか安易な励ましは言わない
ただ、あなたのその努力が報われて少しでも穏やかな日々が訪れるように、
またその日々がずっと続くように、陰ながら祈りつつ応援しておりますよヽ(ﾟ∀ﾟ)ﾉｼ
今まで、もう十分に頑張ってるだろうから、勉強がんばって、とか安易な励ましは言わない
ただ、あなたのその努力が報われて少しでも穏やかな日々が訪れるように、
またその日々がずっと続くように、陰ながら祈りつつ応援しておりますよヽ(ﾟ∀ﾟ)ﾉｼ
>>247
すごい気持ちはわかる。
わかるんだけど、勉強だけはがんばろう。
体力もない、学歴もない、じゃ本当にどうにもならなくなっちゃうよ。
就職はまずおいといて、大学は行っておこう。
自分の自信にもなるよ。
自分も大学はそこそこいいところに入ったけど途中病気がよくならなくて
何年か留年の末退学しちゃったことをすごい後悔してる。
その後色々資格取ったりして仕事は出来ないまでも勉強は続けてるよ。
勉強はいつでも出来る、とは言うけどしかるべき時期じゃないと何倍も苦労するのも確か。
あとから大学に行こうと思っても年下ばかりの学校でストレスなく楽しく過ごせる自信ある？
今苦しいと思っても、同じ年齢くらいの友達って今入学しないと作れないものなんだもん。
無理して体調悪化させるのはダメだけど、頑張れるときに頑張らないとというのも事実。
がんばれ。
すごい気持ちはわかる。
わかるんだけど、勉強だけはがんばろう。
体力もない、学歴もない、じゃ本当にどうにもならなくなっちゃうよ。
就職はまずおいといて、大学は行っておこう。
自分の自信にもなるよ。
自分も大学はそこそこいいところに入ったけど途中病気がよくならなくて
何年か留年の末退学しちゃったことをすごい後悔してる。
その後色々資格取ったりして仕事は出来ないまでも勉強は続けてるよ。
勉強はいつでも出来る、とは言うけどしかるべき時期じゃないと何倍も苦労するのも確か。
あとから大学に行こうと思っても年下ばかりの学校でストレスなく楽しく過ごせる自信ある？
今苦しいと思っても、同じ年齢くらいの友達って今入学しないと作れないものなんだもん。
無理して体調悪化させるのはダメだけど、頑張れるときに頑張らないとというのも事実。
がんばれ。
そろそろインフルエンザなどに気を引き締めようと思った途端、早くも子供がダウンした。
しかもマイコプラズマ…。
手洗いうがいはしてるけど、正直無駄な気がする。
来週は定期検診の日だ。市販の風邪薬なんかは飲めないからなんとかそれまで体がもつことを祈る。
皆さんもこれからの時期気をつけて過ごしてくださいね。
しかもマイコプラズマ…。
手洗いうがいはしてるけど、正直無駄な気がする。
来週は定期検診の日だ。市販の風邪薬なんかは飲めないからなんとかそれまで体がもつことを祈る。
皆さんもこれからの時期気をつけて過ごしてくださいね。
レスくださった方、㌧です。
体力ないから全然踏ん張り効かないし
病気のせいかわからないけど最近異常に落ち込みやすかったり
つい色々と考え込むことも多いけれど
ちょっとずつ出来る範囲で頑張っていきますね(´･ω･｀)
体力ないから全然踏ん張り効かないし
病気のせいかわからないけど最近異常に落ち込みやすかったり
つい色々と考え込むことも多いけれど
ちょっとずつ出来る範囲で頑張っていきますね(´･ω･｀)
さ～て、今週は病院だ。
つーか、なんか今回はどういうわけか、医療券の更新書類が送られてこなくて9月30日で切れちゃってる。
だから金取られるかもしれないんだよな。
まあ、大抵の場合はお金払っても後から戻ってくるんだけど。
ちゃんと書類持って、書いてもらわなくちゃな。
つーか、なんか今回はどういうわけか、医療券の更新書類が送られてこなくて9月30日で切れちゃってる。
だから金取られるかもしれないんだよな。
まあ、大抵の場合はお金払っても後から戻ってくるんだけど。
ちゃんと書類持って、書いてもらわなくちゃな。
この病気の方で、動き過ぎると頭痛になる方いますか？
少し歩きすぎたりしただけで、数日間寝込むくらいの頭痛が来ます。
鎮痛剤でも治らないし、困りました。
少し歩きすぎたりしただけで、数日間寝込むくらいの頭痛が来ます。
鎮痛剤でも治らないし、困りました。
>>253
そりゃあ疲労度が高ければ頭痛というか頭痛以外でも
痛くなったりするさ
だからこそ自分の体と相談してどこからがそういう不安があるのかを
しっかりと把握する事が大事なんだよ
どうしてもその日にやらなければならない事であれば
できるだけ疲れないような行動をとる
他の日でも可能な事ならば分割して体への負担を減らす
そうやって数日間寝込むんだったらどうすれば頭痛にならない
ような活動の仕方ができるか自分でしっかりと考える事が大切じゃない？
そんなんじゃそのうち頭痛で寝込むレベルじゃすまなくなってくるよ
そりゃあ疲労度が高ければ頭痛というか頭痛以外でも
痛くなったりするさ
だからこそ自分の体と相談してどこからがそういう不安があるのかを
しっかりと把握する事が大事なんだよ
どうしてもその日にやらなければならない事であれば
できるだけ疲れないような行動をとる
他の日でも可能な事ならば分割して体への負担を減らす
そうやって数日間寝込むんだったらどうすれば頭痛にならない
ような活動の仕方ができるか自分でしっかりと考える事が大切じゃない？
そんなんじゃそのうち頭痛で寝込むレベルじゃすまなくなってくるよ
>>254
ですよね…。
働かないと生きていけないし、でも今以上に動かずにすむ仕事なんて
なかなか見つかりそうにないし、これからどうなるのか不安で一杯です。
なんとか頑張ります。レスどうもありがとうございました。
ですよね…。
働かないと生きていけないし、でも今以上に動かずにすむ仕事なんて
なかなか見つかりそうにないし、これからどうなるのか不安で一杯です。
なんとか頑張ります。レスどうもありがとうございました。
256 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 21:10:33 ID:Na7yRUrU0
明日、卒アル撮影
こんな顔で写りたくない
最悪・・・
こんな顔で写りたくない
最悪・・・
私なんて結婚写真が・・・
封印してある。
だから結婚式したくなかったんだよーー
封印してある。
だから結婚式したくなかったんだよーー
更年期にさしかかり長年服用したステロイドの副作用が一気に開花したらと不安な年齢になりました。
先生には内緒ですが股関節や背骨がたしかに軋み始めてまして
これまでの病気と副作用のツケで、買い物もままならない日々が来るのも遠いことではありません。
といいながらかなり飛躍しますが後先考えずなら何とかなりそうなので
１１月中旬に一週間のパリパック旅行（初海外・現地は４日）を決行しようかと思っています。
かなりの寒さと荷物、風邪の心配がありますがベストシーズンの春から夏は感染症で断念し
家族の体調も落ちてきたので時期的にもう今しかありません。来年以降はむりです。
最初で最後なので無謀覚悟で行くか、一生諦めるか迷っています。
どなたか客観的なアドバイスをお願いします。
準備はまだ何もしておらず申し込みだけでトランクの重さも正直知りません。
自由行動は少なく添乗員つきで全食事ありです。
バブル以前の発病でスキー場すら知らず
責めて外国の空気を三日吸ってくるだけと楽観的ですが、無事旅行されたかたみえませんか？
ご意見お願いします。
先生には内緒ですが股関節や背骨がたしかに軋み始めてまして
これまでの病気と副作用のツケで、買い物もままならない日々が来るのも遠いことではありません。
といいながらかなり飛躍しますが後先考えずなら何とかなりそうなので
１１月中旬に一週間のパリパック旅行（初海外・現地は４日）を決行しようかと思っています。
かなりの寒さと荷物、風邪の心配がありますがベストシーズンの春から夏は感染症で断念し
家族の体調も落ちてきたので時期的にもう今しかありません。来年以降はむりです。
最初で最後なので無謀覚悟で行くか、一生諦めるか迷っています。
どなたか客観的なアドバイスをお願いします。
準備はまだ何もしておらず申し込みだけでトランクの重さも正直知りません。
自由行動は少なく添乗員つきで全食事ありです。
バブル以前の発病でスキー場すら知らず
責めて外国の空気を三日吸ってくるだけと楽観的ですが、無事旅行されたかたみえませんか？
ご意見お願いします。
プレドニンは２０mg飲んでます。
何で症状を医者に内緒にするのか、意味がわからん・・・。
個人差があるんで何とも言えないけど、プレ20mgで初海外旅行って
かなり無謀な気がする。
かなり無謀な気がする。
股関節や背骨の違和感は先生に言ったほうがいいですよ。
自分はＸ線、ＭＲＩとか撮ってもらってます。
40代後半ですが、現在は5mgですが20年ぐらいプレ歴あるせいか
それなりに骨は来てます…老化と相乗効果かもしれないですがｗ
将来的には手術もあると予想してます。
ご旅行に関しては、広域に効く抗生剤を旅行時に処方してもらったら如何ですか？
自分の病歴病状を簡単に英訳したものを念のために用意しておく。
旅行保険に入る。ネット等で現地医療機関を調べておく。
マスク、うがい薬、消毒できるウエットティッシュも荷物リストに入れる。
薬は携帯、スーツケースと倍量は入れておく（盗難にあったら困るから）
着圧ストッキングも役に立ちます（機内の気圧の変化＆長時間同じ姿勢）
今すぐ思いつくのはこのくらいです。
飛行機に乗り込む時点で結構疲れるんですよね。
楽しんで行かれて下さね。
自分はＸ線、ＭＲＩとか撮ってもらってます。
40代後半ですが、現在は5mgですが20年ぐらいプレ歴あるせいか
それなりに骨は来てます…老化と相乗効果かもしれないですがｗ
将来的には手術もあると予想してます。
ご旅行に関しては、広域に効く抗生剤を旅行時に処方してもらったら如何ですか？
自分の病歴病状を簡単に英訳したものを念のために用意しておく。
旅行保険に入る。ネット等で現地医療機関を調べておく。
マスク、うがい薬、消毒できるウエットティッシュも荷物リストに入れる。
薬は携帯、スーツケースと倍量は入れておく（盗難にあったら困るから）
着圧ストッキングも役に立ちます（機内の気圧の変化＆長時間同じ姿勢）
今すぐ思いつくのはこのくらいです。
飛行機に乗り込む時点で結構疲れるんですよね。
楽しんで行かれて下さね。
海外に行こうなんて思ったことないや
何かあったらｵｿﾛｼｽ
何かあったらｵｿﾛｼｽ
>>262
俺ならこれだけの準備の段階で嫌になるなｗ
俺ならこれだけの準備の段階で嫌になるなｗ
プレ10～15mgの時に海外旅行いきましたよー。ハワイと韓国と香港。
抗リン脂質抗体陽性で長距離フライトは絶対ダメと
主治医の許可はおりませんが。
今は行けるときに楽しんできて正解だったと思ってます。
副作用で股関節悪くし 手術でもしないと旅行は無理になっちゃった。
パリは遠いし寒い時期ですよ。
プレ20mgですから機内や乗り物での移動など
案外 乾燥してて人も多く密室状態。
風邪などもらいやすいのでご注意を！
主治医に ちゃんと報告&相談して
262さん言われるように万全の体制で
後悔なく良い思い出になるように。
>>自由行動は少なく添乗員つきで全食事あり
これって 反対にかなりハードだと思いますよ。
他の方々と同じペースで頑張らないようになさってくださいね。
抗リン脂質抗体陽性で長距離フライトは絶対ダメと
主治医の許可はおりませんが。
今は行けるときに楽しんできて正解だったと思ってます。
副作用で股関節悪くし 手術でもしないと旅行は無理になっちゃった。
パリは遠いし寒い時期ですよ。
プレ20mgですから機内や乗り物での移動など
案外 乾燥してて人も多く密室状態。
風邪などもらいやすいのでご注意を！
主治医に ちゃんと報告&相談して
262さん言われるように万全の体制で
後悔なく良い思い出になるように。
>>自由行動は少なく添乗員つきで全食事あり
これって 反対にかなりハードだと思いますよ。
他の方々と同じペースで頑張らないようになさってくださいね。
身体が動くうちに、自分で動けるうちに、行ってみたい所は行ったほうがいいね。
本当に後悔する。プレを長年飲んでると骨脆くなりやすいから
下半身の骨やられて車椅子になったらもう、行ける所限られてしまう。
一度きりの人生だからね。
憧れの国行ってみたかった。もう無理だけど。
本当に後悔する。プレを長年飲んでると骨脆くなりやすいから
下半身の骨やられて車椅子になったらもう、行ける所限られてしまう。
一度きりの人生だからね。
憧れの国行ってみたかった。もう無理だけど。
行って(病気が悪化した場合)後悔するか、行かないで後悔するかどちらを選ぶかだね。
プレ２０ミリでも海外は行ったよ。
イギリス・フランス・イタリア・タイ・韓国・マレーシア・シンガポール・
オーストラリア・ロサンゼルス・サンフランシスコ・フロリダ・ハワイ
でもこの数年はヨーロッパに行く元気がなくなった。
人に合わせるのもしんどくなってきた。
なのでここ数年は一人ハワイで昼から活動っていう旅行をしてる。
ツアーって引きずりまわされるから一人旅の方が楽なんだよね。
>>258さんも動けるうちに楽しんで！
ただでてきた症状は先生に言っておいた方が良いよ。
イギリス・フランス・イタリア・タイ・韓国・マレーシア・シンガポール・
オーストラリア・ロサンゼルス・サンフランシスコ・フロリダ・ハワイ
でもこの数年はヨーロッパに行く元気がなくなった。
人に合わせるのもしんどくなってきた。
なのでここ数年は一人ハワイで昼から活動っていう旅行をしてる。
ツアーって引きずりまわされるから一人旅の方が楽なんだよね。
>>258さんも動けるうちに楽しんで！
ただでてきた症状は先生に言っておいた方が良いよ。
厚生労働省が発達障害や難病を持つ人の就労促進のため、
雇用する企業に対する助成金を来年度から新設するそうだよ
ＳＬＥも対象っぽい
これで働きやすくなるかもしれん
雇用する企業に対する助成金を来年度から新設するそうだよ
ＳＬＥも対象っぽい
これで働きやすくなるかもしれん
>>269
働きやすいというか利用されやすいのかな
発達障害はちょっと分からないけど
難病を持つ人って基本的には健常者と同等だから
採用時に月１、２回の通院を認めるなどの約束が
付けられると思うけどそれ以外は普通の人と
何も変わらない
ま、足が不自由な人と同じ意味合いか
でも、助成金が出るなら中小企業が食いついて
くることだけは確かだな
働きやすいというか利用されやすいのかな
発達障害はちょっと分からないけど
難病を持つ人って基本的には健常者と同等だから
採用時に月１、２回の通院を認めるなどの約束が
付けられると思うけどそれ以外は普通の人と
何も変わらない
ま、足が不自由な人と同じ意味合いか
でも、助成金が出るなら中小企業が食いついて
くることだけは確かだな
助成金出るなら面接の時にＳＬＥって言いやすくなるな・・・
今、就活してるけどなかなか言い出せない
今、就活してるけどなかなか言い出せない
新卒だと言い難いところはあると思うね
転職だとそんなに切羽詰った感がないから言っちゃうけどｗ
まぁそういう病気があるのかと知ってもらうってのもあるしね
転職だとそんなに切羽詰った感がないから言っちゃうけどｗ
まぁそういう病気があるのかと知ってもらうってのもあるしね
これか
対人関係がうまく結べないアスペルガー症候群など発達障害のある人や、難病を持つ人の就労を促進するため、
厚生労働省は、雇用する企業に対する助成金を来年度から新設する方針を決めた。
発達障害、難病とも大企業は１人当たり年間５０万円、中小企業は１年半で９０万円を助成し、
８００人の新規雇用の実現を目指す。
来年度の予算要求に約１億２０００万円を盛り込んだ。
企業が障害者の法定雇用率（１・８％）をクリアした場合、雇用調整金などが支給されるが、
障害者手帳を持っていない発達障害や難病の人は、雇用率の算定対象には含まれない。
従業員に専門知識を学ばせたり職場で使う設備を購入しても、調整金は支給されず企業がほとんど負担するしかなかった。
発達障害は先天的な脳の機能障害とされ、自閉症や注意欠陥多動性障害（ＡＤＨＤ）、学習障害（ＬＤ）などがある。
医師の診断があり、一定の職業訓練を受けた人を雇用した企業が対象となる。
難病については、厚労省の指定疾患に筋ジストロフィーを加えた１２４疾患が対象。
ttp://www.47news.jp/CN/200810/CN2008101101000382.html
800人・・・・
対人関係がうまく結べないアスペルガー症候群など発達障害のある人や、難病を持つ人の就労を促進するため、
厚生労働省は、雇用する企業に対する助成金を来年度から新設する方針を決めた。
発達障害、難病とも大企業は１人当たり年間５０万円、中小企業は１年半で９０万円を助成し、
８００人の新規雇用の実現を目指す。
来年度の予算要求に約１億２０００万円を盛り込んだ。
企業が障害者の法定雇用率（１・８％）をクリアした場合、雇用調整金などが支給されるが、
障害者手帳を持っていない発達障害や難病の人は、雇用率の算定対象には含まれない。
従業員に専門知識を学ばせたり職場で使う設備を購入しても、調整金は支給されず企業がほとんど負担するしかなかった。
発達障害は先天的な脳の機能障害とされ、自閉症や注意欠陥多動性障害（ＡＤＨＤ）、学習障害（ＬＤ）などがある。
医師の診断があり、一定の職業訓練を受けた人を雇用した企業が対象となる。
難病については、厚労省の指定疾患に筋ジストロフィーを加えた１２４疾患が対象。
ttp://www.47news.jp/CN/200810/CN2008101101000382.html
800人・・・・
企業が障害者の法定雇用率（１・８％）をクリアした場合、雇用調整金などが支給されるが、
障害者手帳を持っていない発達障害や難病の人は、雇用率の算定対象には含まれない。
そういうことかｗ
障害者手帳を持っていない発達障害や難病の人は、雇用率の算定対象には含まれない。
そういうことかｗ
法定雇用率だって守ってない企業も多いよ。
罰金払ってそれでオワリとかね。
罰金払ってそれでオワリとかね。
小さい会社なら人数少ないから１人雇うだけで法定雇用率はクリアするよ
っていうより障害者手帳を持っていないと対象にならないんじゃ
病気であることを隠していられるような状況ではない人だよ
っていうより障害者手帳を持っていないと対象にならないんじゃ
病気であることを隠していられるような状況ではない人だよ
>>276
>>273の元記事の文章がわかりづらいけど、ちょっと補足すると見えてくるよ。
> 企業が障害者の法定雇用率（１・８％）をクリアした場合、雇用調整金などが支給されるが、
↓
現在では、企業が障害者の法定雇用率（１・８％）をクリアした場合、雇用調整金などが支給されるが、
> 従業員に専門知識を学ばせたり職場で使う設備を購入しても、調整金は支給されず企業がほとんど負担するしかなかった。
↓
従業員に専門知識を学ばせたり職場で使う設備を購入しても、これまでは調整金は支給されず企業がほとんど負担するしかなかった。
つまり2009年度からの運用を目指して、引用部分では現状の説明をしているわけです。
障害者手帳を持っていなくても難治性疾患克服研究事業の対象123疾患+筋ジスの合計124疾患の患者として認定され、
所定の職業訓練を受けた場合、当該者を雇用した企業に助成金を出しますよって事。
ま、全国での目標がたった800人は少ないですけどね。
>>273の元記事の文章がわかりづらいけど、ちょっと補足すると見えてくるよ。
> 企業が障害者の法定雇用率（１・８％）をクリアした場合、雇用調整金などが支給されるが、
↓
現在では、企業が障害者の法定雇用率（１・８％）をクリアした場合、雇用調整金などが支給されるが、
> 従業員に専門知識を学ばせたり職場で使う設備を購入しても、調整金は支給されず企業がほとんど負担するしかなかった。
↓
従業員に専門知識を学ばせたり職場で使う設備を購入しても、これまでは調整金は支給されず企業がほとんど負担するしかなかった。
つまり2009年度からの運用を目指して、引用部分では現状の説明をしているわけです。
障害者手帳を持っていなくても難治性疾患克服研究事業の対象123疾患+筋ジスの合計124疾患の患者として認定され、
所定の職業訓練を受けた場合、当該者を雇用した企業に助成金を出しますよって事。
ま、全国での目標がたった800人は少ないですけどね。
話ぶった気って悪いんだけどチラ裏書かせてください。
夏場あたりから通院日が月2に増えて今月から月3になる｡
ここんとこ調子悪くて肝機能と採血のﾃﾞｰﾀが良くなくて余命5年ほどと言われてた｡
ﾒﾝﾀﾙ的にも弱くて
(病は気からだからため込むとよけいに悪くなる)と…
あと5年とかそんな事言われてもやっぱり実感わかない…。
みなさんなら恋人に言いますか？結婚とかは考えてないみたいだけど｡｡
文章ﾃﾞﾀﾗﾒだな。すいません。
夏場あたりから通院日が月2に増えて今月から月3になる｡
ここんとこ調子悪くて肝機能と採血のﾃﾞｰﾀが良くなくて余命5年ほどと言われてた｡
ﾒﾝﾀﾙ的にも弱くて
(病は気からだからため込むとよけいに悪くなる)と…
あと5年とかそんな事言われてもやっぱり実感わかない…。
みなさんなら恋人に言いますか？結婚とかは考えてないみたいだけど｡｡
文章ﾃﾞﾀﾗﾒだな。すいません。
>>278
余命５年？
そんなの普通の医者では判断できないよ。
そんな発言するような医者はかえた方がいいよ。
そんなこと言われて平気なの？
（平気じゃないよね？）
私も肝機能はすぐ悪くなるし数値も悪い。
でもまだまだ遊ぶぞ～～～～～～～～～
そして払った以上に年金貰うんだ！！！！！！！！！！！！！！！！
余命５年が本当なら恋人には言った方がいいと思う。
でもそれが何の根拠もない無知な医者のオバカ発言だったらどうするの？
医者かえてその話を相談してみて。
絶対その医者おかしいって、
余命５年？
そんなの普通の医者では判断できないよ。
そんな発言するような医者はかえた方がいいよ。
そんなこと言われて平気なの？
（平気じゃないよね？）
私も肝機能はすぐ悪くなるし数値も悪い。
でもまだまだ遊ぶぞ～～～～～～～～～
そして払った以上に年金貰うんだ！！！！！！！！！！！！！！！！
余命５年が本当なら恋人には言った方がいいと思う。
でもそれが何の根拠もない無知な医者のオバカ発言だったらどうするの？
医者かえてその話を相談してみて。
絶対その医者おかしいって、
>>278
余命なんて要は今の状態が続いた場合の話でしょ？
上の方が言ってるように、それが何の根拠もない場合逆に心配しすぎて体調崩すよ。
メンタル面弱いなら特に。
私も夏から体調崩してて結構やばいとこまでいったけど、主治医は何があっても余命なんて話出さなかった。
この病気はストレスも体の変調の原因になってるんだから、そんな話を患者に言ってしまう医者ってどうかと思ってしまうよ。
恋人に言うのは、もう少し医者と話してからの方がいいと思う。
結婚する気があるかないかに関わらず、自分と関わった人が亡くなるのは誰でも悲しいものだから、
それをまだ確証もないのに変に不安にさせることもないでしょう。
それを話しまったらどうなるか、それこそ誰にも予想できないからね。
話をして交際続行したとしても同情で付き合ってるとか疑うようになるかもしれないし、
逆に別れてしまったらあなたは心の支えを一番自分が辛いときに失うことになるよ。
ちょっと極端な話になってしまったけど、そういうことも想定して、しっかり医者と話してみて。
私もメンタル面弱くて何かあるたびに体調崩してるけど、もっといっぱい遊びたいしおいしいもの食べたい！
私より辛い病気の人もいっぱいいるぞ！とか考えて乗り切ってる。
だから278さんも頑張ろうよ！
余命なんて要は今の状態が続いた場合の話でしょ？
上の方が言ってるように、それが何の根拠もない場合逆に心配しすぎて体調崩すよ。
メンタル面弱いなら特に。
私も夏から体調崩してて結構やばいとこまでいったけど、主治医は何があっても余命なんて話出さなかった。
この病気はストレスも体の変調の原因になってるんだから、そんな話を患者に言ってしまう医者ってどうかと思ってしまうよ。
恋人に言うのは、もう少し医者と話してからの方がいいと思う。
結婚する気があるかないかに関わらず、自分と関わった人が亡くなるのは誰でも悲しいものだから、
それをまだ確証もないのに変に不安にさせることもないでしょう。
それを話しまったらどうなるか、それこそ誰にも予想できないからね。
話をして交際続行したとしても同情で付き合ってるとか疑うようになるかもしれないし、
逆に別れてしまったらあなたは心の支えを一番自分が辛いときに失うことになるよ。
ちょっと極端な話になってしまったけど、そういうことも想定して、しっかり医者と話してみて。
私もメンタル面弱くて何かあるたびに体調崩してるけど、もっといっぱい遊びたいしおいしいもの食べたい！
私より辛い病気の人もいっぱいいるぞ！とか考えて乗り切ってる。
だから278さんも頑張ろうよ！
>>278
私も余命5年発言には疑問を感じます。
まず、状態が悪くなっている現在、通院回数が増えた以外にお薬などは変わりましたか？
余命宣告されるくらいなら、新たな治療計画を話し合って、
入院して違うお薬を試してみるくらいはしていただいてます？
その辺をしっかりして下さっていない先生でしたら、
余命がどうとか無責任な気もするんですよね。
なんて言って不安にさせてしまったらごめんなさい。
だけど色んな意味でもっといい先生には出会えると思うんです。
彼氏さんには「こんな風に言われちゃったんだけど、どう思う？」って感じで
相談してみてもいいと思います。
5年しか生きられないじゃなくって、そう言われたけど冗談じゃないよみたいに。
私もそう信じてます。
私も余命5年発言には疑問を感じます。
まず、状態が悪くなっている現在、通院回数が増えた以外にお薬などは変わりましたか？
余命宣告されるくらいなら、新たな治療計画を話し合って、
入院して違うお薬を試してみるくらいはしていただいてます？
その辺をしっかりして下さっていない先生でしたら、
余命がどうとか無責任な気もするんですよね。
なんて言って不安にさせてしまったらごめんなさい。
だけど色んな意味でもっといい先生には出会えると思うんです。
彼氏さんには「こんな風に言われちゃったんだけど、どう思う？」って感じで
相談してみてもいいと思います。
5年しか生きられないじゃなくって、そう言われたけど冗談じゃないよみたいに。
私もそう信じてます。
ﾚｽくれた方々ありがとうございました｡
余命宣告はこのまま行けばあと5年ってことでした｡
思えば夏からｽﾄﾚｽってか自分の中でｸﾞﾁｬｸﾞﾁｬになってた事が多かったんです。
春頃からﾌﾟﾚと漢方併用して､ﾒﾝﾀﾙｸﾘﾆｯｸにも通ってお薬貰ってるからそれも悪かったのかなって…
入院のお話もあってﾌﾟﾚを増やすとかﾊﾟﾙｽするとか抑制剤使ってみるとか色々言っていただきましたが…
春頃入院して仕事も始めたばかりで家の事情もあるので今回は入院は出来ませんでした｡｡
私の気にしすぎなのかな｡｡これからの事少し冷静になって考えてみます^^
ここの方達はとても強くて明るい方達でありがたいです。
私もみんなみたいにﾎﾟｼﾞﾃｨﾌﾞに考えられたらいいのにな。
携帯から長文すいません。
長いの読んでいただいてありがとうございました｡
余命宣告はこのまま行けばあと5年ってことでした｡
思えば夏からｽﾄﾚｽってか自分の中でｸﾞﾁｬｸﾞﾁｬになってた事が多かったんです。
春頃からﾌﾟﾚと漢方併用して､ﾒﾝﾀﾙｸﾘﾆｯｸにも通ってお薬貰ってるからそれも悪かったのかなって…
入院のお話もあってﾌﾟﾚを増やすとかﾊﾟﾙｽするとか抑制剤使ってみるとか色々言っていただきましたが…
春頃入院して仕事も始めたばかりで家の事情もあるので今回は入院は出来ませんでした｡｡
私の気にしすぎなのかな｡｡これからの事少し冷静になって考えてみます^^
ここの方達はとても強くて明るい方達でありがたいです。
私もみんなみたいにﾎﾟｼﾞﾃｨﾌﾞに考えられたらいいのにな。
携帯から長文すいません。
長いの読んでいただいてありがとうございました｡
その医者おかしいんじゃね？
普通ならメンタル面が弱い人に冗談でも余命なんて言葉使わないって。
普通ならメンタル面が弱い人に冗談でも余命なんて言葉使わないって。
>>282
>春頃からﾌﾟﾚと漢方併用して､ﾒﾝﾀﾙｸﾘﾆｯｸにも通って
>お薬貰ってるからそれも悪かったのかなって…
>入院のお話もあってﾌﾟﾚを増やすとかﾊﾟﾙｽするとか抑制剤
>使ってみるとか色々言っていただきましたが…
>春頃入院して仕事も始めたばかりで家の事情もあるので
>今回は入院は出来ませんでした｡｡
医師としては自分の管理下でちゃんと治療を行ないたいけど
考えてる通りにいかないからちょっと強く言ったんじゃないのかな
即答できないのは当たり前だと思うけど医師の前で何か言ったと思うよ
医師だってこういう事何度も経験してるだろうから普通はそんな事
言わないと思う
家の事情じゃなんとも言えないけど余命５年って言われるくらい
だったら苦しくて仕事できないからね
でも、確かに若干自分の病気を甘く見ている気もするけどね
自分が家計の中心を担っているとかじゃなかったら入院すべきだよ
>春頃からﾌﾟﾚと漢方併用して､ﾒﾝﾀﾙｸﾘﾆｯｸにも通って
>お薬貰ってるからそれも悪かったのかなって…
>入院のお話もあってﾌﾟﾚを増やすとかﾊﾟﾙｽするとか抑制剤
>使ってみるとか色々言っていただきましたが…
>春頃入院して仕事も始めたばかりで家の事情もあるので
>今回は入院は出来ませんでした｡｡
医師としては自分の管理下でちゃんと治療を行ないたいけど
考えてる通りにいかないからちょっと強く言ったんじゃないのかな
即答できないのは当たり前だと思うけど医師の前で何か言ったと思うよ
医師だってこういう事何度も経験してるだろうから普通はそんな事
言わないと思う
家の事情じゃなんとも言えないけど余命５年って言われるくらい
だったら苦しくて仕事できないからね
でも、確かに若干自分の病気を甘く見ている気もするけどね
自分が家計の中心を担っているとかじゃなかったら入院すべきだよ
>>282
気持ちはすごくわかります。
だけど、今の数ヶ月が将来の何年と代え難いこともありますよ。
私は扶養家族を持つ身で、入院って言われた時は愕然としたけど、
だけどこのままじゃ絶対良くならないし、我慢してしっかり治して絶対元気になる、
そう思って数ヶ月単位を病院で過ごしました。
だから頑張って良くなろうよ。
あと、免疫抑制剤ですが例えばエンドキサンパルスみたいに入院が必要な方法以外に
飲み薬もありますから、血液検査の数値が思わしくないなら検討されてみてもいいと思います。
私もプレドニンだけでは抑えられないので免疫抑制剤を並行して使い始め、
その後少しずつ効果が出始めています。
気持ちはすごくわかります。
だけど、今の数ヶ月が将来の何年と代え難いこともありますよ。
私は扶養家族を持つ身で、入院って言われた時は愕然としたけど、
だけどこのままじゃ絶対良くならないし、我慢してしっかり治して絶対元気になる、
そう思って数ヶ月単位を病院で過ごしました。
だから頑張って良くなろうよ。
あと、免疫抑制剤ですが例えばエンドキサンパルスみたいに入院が必要な方法以外に
飲み薬もありますから、血液検査の数値が思わしくないなら検討されてみてもいいと思います。
私もプレドニンだけでは抑えられないので免疫抑制剤を並行して使い始め、
その後少しずつ効果が出始めています。
救急車ってみんなどれくらいやばくなったら呼びます？
今までは特に何事もなかったけど、今月は血小板と白血球の数値が下がってて少し不安な月になりそうで。
うちは旦那が夜勤で夜は3歳の子供と二人きりなので、自分が倒れたら救急車呼ぶ人いません。
今は多少のめまいがしたときは少し横になってやり過ごしてますが、いつでも前兆があるとも思えないし…。
救急車を呼ぶタイミングって結構難しい。
今までは特に何事もなかったけど、今月は血小板と白血球の数値が下がってて少し不安な月になりそうで。
うちは旦那が夜勤で夜は3歳の子供と二人きりなので、自分が倒れたら救急車呼ぶ人いません。
今は多少のめまいがしたときは少し横になってやり過ごしてますが、いつでも前兆があるとも思えないし…。
救急車を呼ぶタイミングって結構難しい。
>>286
呼ぼうと思ったことは１度も無い。
初発のときかかった整形医は救急車を呼ぼうとしたけど…断った。
血小板が２万以下で事故にでもあったらキケンと言われた気がする。
あとは関節痛で自力歩行が困難だった時。
即入院になったけど救急車呼べばラクだったのにと笑われた。
でも実際SLEでパタッと倒れて意識障害って
可能性としてはゼロに近いんじゃないデスか？
血小板と白血球が低下しても入院治療が必要なレベルじゃなければ
すぐに 自分でどうこうできなくなる重篤な症状が発作的に出るとは思えない。
血栓症かCNSループスあたりの既往があれば心配かと思うけど。
不安のモトは 夜間子供と２人…あたりかな。お昼も大変では？
子供さんまだ小さいと身体&精神的にも疲れやすい。
心配しすぎはストレスのモト。身内や医師、話せる友人
保健所や難病支援センターなんかに相談してストレス吐き出してください。
数値落ち着くように願ってます。
呼ぼうと思ったことは１度も無い。
初発のときかかった整形医は救急車を呼ぼうとしたけど…断った。
血小板が２万以下で事故にでもあったらキケンと言われた気がする。
あとは関節痛で自力歩行が困難だった時。
即入院になったけど救急車呼べばラクだったのにと笑われた。
でも実際SLEでパタッと倒れて意識障害って
可能性としてはゼロに近いんじゃないデスか？
血小板と白血球が低下しても入院治療が必要なレベルじゃなければ
すぐに 自分でどうこうできなくなる重篤な症状が発作的に出るとは思えない。
血栓症かCNSループスあたりの既往があれば心配かと思うけど。
不安のモトは 夜間子供と２人…あたりかな。お昼も大変では？
子供さんまだ小さいと身体&精神的にも疲れやすい。
心配しすぎはストレスのモト。身内や医師、話せる友人
保健所や難病支援センターなんかに相談してストレス吐き出してください。
数値落ち着くように願ってます。
288 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 00:57:26 ID:bTFVB1F60
今年の初めに採血結果からSLEの疑いがあると言われて、症状は出ていないのですが
現在プラキニルを飲んでいます。
日本ではSLE疑いの人には治療しますか？
現在プラキニルを飲んでいます。
日本ではSLE疑いの人には治療しますか？
心臓に来てたらありえるでそ。
>>287へのレスでした。
>>288
海外にお住まいでしょうか。
日本国内では処方できない薬です。
国内では医師も患者への処方経験がありません。
でも国際的には標準薬ですよね。
（ただし腎臓などの内臓疾患には効かない）
半年に一度の眼科健診が必要になる以外は
とてもいい薬です。自分も海外にいた時で数年飲んでました。
効き始めるのに二か月ぐらいかかります。
処方量の基準があるので、心配される副作用はごく稀だそうです。
>>288
海外にお住まいでしょうか。
日本国内では処方できない薬です。
国内では医師も患者への処方経験がありません。
でも国際的には標準薬ですよね。
（ただし腎臓などの内臓疾患には効かない）
半年に一度の眼科健診が必要になる以外は
とてもいい薬です。自分も海外にいた時で数年飲んでました。
効き始めるのに二か月ぐらいかかります。
処方量の基準があるので、心配される副作用はごく稀だそうです。
お礼が遅れてすみません。
皆様の貴重なご体験・ご意見を本当にありがとうございました。
せっかくレスをいただいたのに、単なる浮腫かと思われた箇所から炎症が始まり
寒さに伴い悪化の恐れがある為キャンセルすることになりました。
私は諦めましたが、ドクターが付添うツアーもあるようですので、チャンスのある方如何でしょうか。
皆様のご親切には心から感謝致します。
皆様の貴重なご体験・ご意見を本当にありがとうございました。
せっかくレスをいただいたのに、単なる浮腫かと思われた箇所から炎症が始まり
寒さに伴い悪化の恐れがある為キャンセルすることになりました。
私は諦めましたが、ドクターが付添うツアーもあるようですので、チャンスのある方如何でしょうか。
皆様のご親切には心から感謝致します。
発病してからめっきり疲れやすくなって海外旅行なんて夢のまた夢だよ
元気なうちに行っておきたかったなぁorz
ところで皆さん、ＣＲＰの数値ってどれくらいですか？
私はだいたい0.3～0.8くらい。
しかし、痛みが激しくても数値低かったり、たいして痛まないのに高かったりする。
元気なうちに行っておきたかったなぁorz
ところで皆さん、ＣＲＰの数値ってどれくらいですか？
私はだいたい0.3～0.8くらい。
しかし、痛みが激しくても数値低かったり、たいして痛まないのに高かったりする。
293 ：２８８：2008/10/19(日) 15:32:03 ID:bTFVB1F60
はい、海外在住で後々日本に移住しようと考えています。
元々症状が無かったので薬の効果はどうとは言えませんが
日本でもこの薬を飲めると思っていたので残念です。
SLE疑いの患者に対しては日本ではどのような治療を行なっているのか
教えていただけませんか？
何もかもが初心者なのですみません。
元々症状が無かったので薬の効果はどうとは言えませんが
日本でもこの薬を飲めると思っていたので残念です。
SLE疑いの患者に対しては日本ではどのような治療を行なっているのか
教えていただけませんか？
何もかもが初心者なのですみません。
>>290
心臓疾患にも色々…
弁膜症だけどパタッで意識不明の心配はしてない
考えてたらキリがないでそ
>>292
最高で１．２
いつもは０．０１とか 低く安定してます
SLE以外の症状で少し数値が高くても激しい痛みではなく
SLEで高い数値だと０．３くらいで かなり痛い
心臓疾患にも色々…
弁膜症だけどパタッで意識不明の心配はしてない
考えてたらキリがないでそ
>>292
最高で１．２
いつもは０．０１とか 低く安定してます
SLE以外の症状で少し数値が高くても激しい痛みではなく
SLEで高い数値だと０．３くらいで かなり痛い
>>286
うちも６歳と３歳の子供がいます。上が３歳くらいの時から私に何かあったら近所の人に行くように言ってあります。
一度意識が朦朧として救急車を呼んだことがあって(その時は旦那もいた)、近所が大騒ぎになって私の病気のことが知れたんです。だから近所の世話好きのおばちゃん達が「何かあったら何でも言ってね」って言ってくれてて。
普段も子供達が外で遊んでるとわざわざ出てきたり、子供好き、世話好きのおばちゃん達みたいなんです。近所付き合いはいろいろ面倒臭いこともあるけど、我慢して付き合ってますよ。万が一の時安心だし。
東京だけど子供がいると近所付き合いしやすい感じになることもあると思います。自分の病気のことをあまり言いたくない気持ちもわかります。
あえて言わなくても普段ちゃんと付き合いがあれば、いざという時子供が行けば助けてくれると思います。うちの近所は付き合いある家が４軒ありますが、２、３軒自分と子供の為に確保されてはどうかなと思います。
長文ごめんなさい。
うちも６歳と３歳の子供がいます。上が３歳くらいの時から私に何かあったら近所の人に行くように言ってあります。
一度意識が朦朧として救急車を呼んだことがあって(その時は旦那もいた)、近所が大騒ぎになって私の病気のことが知れたんです。だから近所の世話好きのおばちゃん達が「何かあったら何でも言ってね」って言ってくれてて。
普段も子供達が外で遊んでるとわざわざ出てきたり、子供好き、世話好きのおばちゃん達みたいなんです。近所付き合いはいろいろ面倒臭いこともあるけど、我慢して付き合ってますよ。万が一の時安心だし。
東京だけど子供がいると近所付き合いしやすい感じになることもあると思います。自分の病気のことをあまり言いたくない気持ちもわかります。
あえて言わなくても普段ちゃんと付き合いがあれば、いざという時子供が行けば助けてくれると思います。うちの近所は付き合いある家が４軒ありますが、２、３軒自分と子供の為に確保されてはどうかなと思います。
長文ごめんなさい。
>>293
SＬＥ確定に足りず疑い、症状が全くない、だったら様子見かと思います。
間隔を置いて検診だけは通うという感じかも。
ステロイドも勿論出さないと思いますし。
熱や痛みがあるならＮＳＡＩＤｓ（非ステロイド抗炎症薬）が出るかもしれません。
SＬＥ確定に足りず疑い、症状が全くない、だったら様子見かと思います。
間隔を置いて検診だけは通うという感じかも。
ステロイドも勿論出さないと思いますし。
熱や痛みがあるならＮＳＡＩＤｓ（非ステロイド抗炎症薬）が出るかもしれません。
寒さが増して免疫力が低下を始める時期には膠原病はおとなしくなる反面、風邪やら何やらには罹り易い。
逆に春にかけては暴れる暴れる。連休なんか絶対予定が立てられない。
夏は蒸し暑さと冷房のギャップが身体には堪えているらしく、
周りの病気知らずの説教どおり、人間やはり気力なのかと思い上がると秋冬に大きなツケが来る。
人並みに外出できるのは今のうちだけだわorz。
逆に春にかけては暴れる暴れる。連休なんか絶対予定が立てられない。
夏は蒸し暑さと冷房のギャップが身体には堪えているらしく、
周りの病気知らずの説教どおり、人間やはり気力なのかと思い上がると秋冬に大きなツケが来る。
人並みに外出できるのは今のうちだけだわorz。
そうか、今が一番いいんだ、
じゃあ今から出かけてくるｗ
じゃあ今から出かけてくるｗ
私、なぜか冬は強くて風邪とかここ数年全然ひいてない（夏にはひく）
生牡蠣を9割私が食べて1割夫が食べたけど夫はノロウイルスにかかり
1週間くらい死んでたけど私はけろりとしたもの。
（まぁ2人とも死んでたらどうにもならない・・・）
病弱だけど胃腸が丈夫なので逆に辛い。
生牡蠣を9割私が食べて1割夫が食べたけど夫はノロウイルスにかかり
1週間くらい死んでたけど私はけろりとしたもの。
（まぁ2人とも死んでたらどうにもならない・・・）
病弱だけど胃腸が丈夫なので逆に辛い。
300 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 18:14:29 ID:R7CwXhMv0
SLEってだけでも辛いのにムーンフェイス・・
辛いよ（泣
今までみたいに生活したい(;;)
太陽のしたをどうどうと歩きたい
辛いよ（泣
今までみたいに生活したい(;;)
太陽のしたをどうどうと歩きたい
ムーンフェイス辛いよね…。
せっかく、普通の生活出来るくらい状態安定してたのに
ムーンフェイスの副作用が嫌だからって勝手に薬減らして
一気に悪化して入院、結局前よりも薬の量も増えて前よりムーンになって、
凄く後悔している知り合いがいるよ。
今を我慢すれば薬減らしていく事出来るし、そうすればムーンも
軽くなっていくから頑張ろうね。
まあでも、自分が思ってるほど人は相手の容姿とかは気にしないけど
どうしても気になるのならマスクつけとくとか。
冬はマスクしてても全然変に思われないし。
せっかく、普通の生活出来るくらい状態安定してたのに
ムーンフェイスの副作用が嫌だからって勝手に薬減らして
一気に悪化して入院、結局前よりも薬の量も増えて前よりムーンになって、
凄く後悔している知り合いがいるよ。
今を我慢すれば薬減らしていく事出来るし、そうすればムーンも
軽くなっていくから頑張ろうね。
まあでも、自分が思ってるほど人は相手の容姿とかは気にしないけど
どうしても気になるのならマスクつけとくとか。
冬はマスクしてても全然変に思われないし。
俺なんか退院してから急激に太って、ムーンなのかピザなのか
わからないぜ ハハハ・・・ orz
わからないぜ ハハハ・・・ orz
今年の夏は熱発多くてﾀﾞﾙくて動けなかったなぁ｡｡
冬は関節痛くて動けなくなるし…(´｀)
職場病院なのに理解なくてｵﾜﾀ＼(^o^)／
別に同情して欲しい訳じゃないのに…出勤日少ないとか使えないとかでﾀﾞﾒ人間のﾚｯﾃﾙ貼られてる。家でも職場でも精神的に疲れる事ばっかり…
泣きたくても泣けなくてｲﾗｲﾗしてお気に入りのｸﾞﾗｽ割ってしまった｡｡物にあたるの良くない｡
みんな辛いのにチラ裏ごめんなさい。
冬は関節痛くて動けなくなるし…(´｀)
職場病院なのに理解なくてｵﾜﾀ＼(^o^)／
別に同情して欲しい訳じゃないのに…出勤日少ないとか使えないとかでﾀﾞﾒ人間のﾚｯﾃﾙ貼られてる。家でも職場でも精神的に疲れる事ばっかり…
泣きたくても泣けなくてｲﾗｲﾗしてお気に入りのｸﾞﾗｽ割ってしまった｡｡物にあたるの良くない｡
みんな辛いのにチラ裏ごめんなさい。
ここは同じ病気抱えてる人が情報交換する場ではあるけど、愚痴や悩みを相談してもいいんだよ。
誰かに愚痴ったり、話聞いてもらうだけでも心は軽くなるしね。
私も家族にはあんまり言えないからたまに愚痴言わせてもらってます。
誰かに愚痴ったり、話聞いてもらうだけでも心は軽くなるしね。
私も家族にはあんまり言えないからたまに愚痴言わせてもらってます。
2chは高度の専門知識を持った人から丁寧な解説して貰えたり、患者ならではの悩みや情報を交換できて(裏を取っても確かな情報ばかりと分かるし)本当に役にたっているが、リアルの患者会(全く拘わらないできた)はどんな活動をしているんですか？参加は有意義ですか？
>>305
俺が行ってるところは定期的に病院の先生呼んで病気のことや副作用の
ことなんかの勉強会開いていて、主治医以外の先生の話が聞けるのは
有意義だと思う。あとやっぱりリアルに病歴の長い人の話を聞くのは
参考になるよ。
俺が行ってるところは定期的に病院の先生呼んで病気のことや副作用の
ことなんかの勉強会開いていて、主治医以外の先生の話が聞けるのは
有意義だと思う。あとやっぱりリアルに病歴の長い人の話を聞くのは
参考になるよ。
友の会は、年配の人が多いと聞いた。
若い子も入ってはいるものの、出席は親が殆どとか。
保健所が主催する、膠原病講演会、患者会は
最近の膠原病治療の説明があったり、講演会の後で
個別に相談会があったりするので
主治医じゃない、専門医に話しを聞けるチャンスなので便利。
若い子も入ってはいるものの、出席は親が殆どとか。
保健所が主催する、膠原病講演会、患者会は
最近の膠原病治療の説明があったり、講演会の後で
個別に相談会があったりするので
主治医じゃない、専門医に話しを聞けるチャンスなので便利。
大腿骨骨頭壊死なった人いますか？
トータルした服薬量よりも飲み続けた年数で壊死が発症しやすいらしい
というのをどっかで目にしてビビってます
トータルした服薬量よりも飲み続けた年数で壊死が発症しやすいらしい
というのをどっかで目にしてビビってます
骨壊死、いろいろな例があるのだろうけど
飲み始めて2,3年以内が殆どって聞いたよ。
骨粗しょう症はまた別だけど。
飲み始めて2,3年以内が殆どって聞いたよ。
骨粗しょう症はまた別だけど。
この間一週間くらい股関節が痛くてビビってたんだ・・・
治ったけど・・・
骨粗鬆症はプレ飲み始めて7年目くらいで測定した時は骨密度
普通より高かった。謎。
でも予防のベネット飲んでる。
治ったけど・・・
骨粗鬆症はプレ飲み始めて7年目くらいで測定した時は骨密度
普通より高かった。謎。
でも予防のベネット飲んでる。
>>308
このスレに骨壊死になってる人ってほとんどいないと思うよ
ログ見たって怖いって言う人ばっかで実際かかった人の書き込みって
少ないでしょ
プレドニンスレでも書き込みは少ないから症状そのもののスレを
みて書き込むといいよ
大腿骨頭壊死症。３
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1192709868/
っていうかみんな心配するけど心配だって書き込んでる人の
大多数はかかってないだろうから気にしなくていいよｗ
このスレに骨壊死になってる人ってほとんどいないと思うよ
ログ見たって怖いって言う人ばっかで実際かかった人の書き込みって
少ないでしょ
プレドニンスレでも書き込みは少ないから症状そのもののスレを
みて書き込むといいよ
大腿骨頭壊死症。３
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1192709868/
っていうかみんな心配するけど心配だって書き込んでる人の
大多数はかかってないだろうから気にしなくていいよｗ
312 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 00:05:21 ID:6sNDVsf80
骨壊死になった時点ですげえ痛いのが２週間ほどつづいた。
ひどい腰痛のような感じだった。
そのご痛みがなくなり
２－３年後に痛みがでてきて
壊死だってわかった。
びびらせてごめん。
もし、ひどい股関節痛、腰痛が２週間ほどつづいて、
それからすぐなおったら。
半年後くらいにmriをとってもらってください。
直後はうつらないらしいので。
レントゲンにうつるのも1年ぐらいしてからだし。
ひどい腰痛のような感じだった。
そのご痛みがなくなり
２－３年後に痛みがでてきて
壊死だってわかった。
びびらせてごめん。
もし、ひどい股関節痛、腰痛が２週間ほどつづいて、
それからすぐなおったら。
半年後くらいにmriをとってもらってください。
直後はうつらないらしいので。
レントゲンにうつるのも1年ぐらいしてからだし。
>>308
内科医はステロイドの総投与量だとか投与年数だとか言うけれど
整形では１日の最大投与量が１番 骨壊死の発症に相関すると言う。
ステ大量投与を受けて５年前後 骨壊死が発症しなければ
統計上はそのさき心配しなくてもいいというデーターを見せてもらった。
ステ大量投与後、半年～１年もすると骨壊死は「発生」しているかどうか
ＭＲＩで確認ができる。
心配ならＭＲＩ撮影して骨壊死を否定してもらったら
不毛な心配を この先続けていかなくていいと思うよ。
自分の場合 股関節に痛みが出たのが初期治療のステ大量から５年後。
その時レントゲンには写らなかったのでＭＲＩで診断された。
レントゲンに写るようになったのは さらに半年後だった。
内科医はステロイドの総投与量だとか投与年数だとか言うけれど
整形では１日の最大投与量が１番 骨壊死の発症に相関すると言う。
ステ大量投与を受けて５年前後 骨壊死が発症しなければ
統計上はそのさき心配しなくてもいいというデーターを見せてもらった。
ステ大量投与後、半年～１年もすると骨壊死は「発生」しているかどうか
ＭＲＩで確認ができる。
心配ならＭＲＩ撮影して骨壊死を否定してもらったら
不毛な心配を この先続けていかなくていいと思うよ。
自分の場合 股関節に痛みが出たのが初期治療のステ大量から５年後。
その時レントゲンには写らなかったのでＭＲＩで診断された。
レントゲンに写るようになったのは さらに半年後だった。
持病が無い一般の女性でも、閉経を境に骨粗鬆症や大腿骨骨頭壊死の罹患率は増加していきますが、
プレドニンを服用していれば尚更ですよね。それまで病気が比較的軽症で安定していても、
やはり発症しやすいのでしょうか。だとしても、どう布石を打てばよいのか全く分からず不安です。
プレドニンを服用していれば尚更ですよね。それまで病気が比較的軽症で安定していても、
やはり発症しやすいのでしょうか。だとしても、どう布石を打てばよいのか全く分からず不安です。
骨粗鬆症と大腿骨頭壊死症はまったく別の疾患。
大腿骨頭壊死症はステロイド性・アルコール性・外傷性ほか原因不明の特発性と
発症は様々でも健康な女性ならば年を重ねたからといって罹患率は上がらないはず。
ステで発症しやすいといっても長期服薬を重ねた結果 年配になってから骨壊死を発症するわけじゃない。
http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/hotnews/archives/137723.html
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jcr2006/200604/500295.html
骨粗鬆症はステの長期服薬&閉経ほか様々な理由がかかわってくる。
バランスの良い食事と適度な運動は必須ですが
ステ常用患者には骨量低下がなくとも骨粗鬆症予防薬が保険で処方されます。
カルシウム剤やビタミンD剤ほかも保健薬にあります。
ご心配なら ひとまず骨量検査されてみてはいかがですか？
自分も たまには骨量検査受けなくちゃーなんて思いながら
まだ検査したことがないのだけれど。不安なときが検査時ですね！
大腿骨頭壊死症はステロイド性・アルコール性・外傷性ほか原因不明の特発性と
発症は様々でも健康な女性ならば年を重ねたからといって罹患率は上がらないはず。
ステで発症しやすいといっても長期服薬を重ねた結果 年配になってから骨壊死を発症するわけじゃない。
http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/hotnews/archives/137723.html
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jcr2006/200604/500295.html
骨粗鬆症はステの長期服薬&閉経ほか様々な理由がかかわってくる。
バランスの良い食事と適度な運動は必須ですが
ステ常用患者には骨量低下がなくとも骨粗鬆症予防薬が保険で処方されます。
カルシウム剤やビタミンD剤ほかも保健薬にあります。
ご心配なら ひとまず骨量検査されてみてはいかがですか？
自分も たまには骨量検査受けなくちゃーなんて思いながら
まだ検査したことがないのだけれど。不安なときが検査時ですね！
骨量検査と言っても
簡単なＸ線みたいなものだから
躊躇しないである程度定期的に受けることをオススメ。
簡単なＸ線みたいなものだから
躊躇しないである程度定期的に受けることをオススメ。
骨量検査、今年受けました。
ただ台の上に寝ているだけなので、大きな負担もなく
検査することができますよ。
私はまだ10代なのに40代半ばの骨と言われましたｗ
他にもＭＲＩやらスペクトやら、本当に普通の人ならば
ほとんど体験しないような検査が多いです。
ただ台の上に寝ているだけなので、大きな負担もなく
検査することができますよ。
私はまだ10代なのに40代半ばの骨と言われましたｗ
他にもＭＲＩやらスペクトやら、本当に普通の人ならば
ほとんど体験しないような検査が多いです。
318 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 22:09:37 ID:3XZxQ7RbO
最近急に寒くなってきたからか、右手が動かせないくらい痛い｡
利き手だから尚更困る｡
ステ飲みだして一年過ぎたけど骨密度とか勧められれた事ない。
利き手だから尚更困る｡
ステ飲みだして一年過ぎたけど骨密度とか勧められれた事ない。
鬱病どころか超プラス思考の性格に変わったよ。海外旅行は披露から空港で倒れたけどこれからも旅行好きなんで生きているうちに行ってきます。楽しまなきゃもったいない。
ま、倒れても笑ってられる程度なら問題ないんじゃない？
っていうか旅行できるくらい資金が豊富なのは本当にうらやましい・・・
こっちは何とか仕事してるけど保険料とかで全部なくなって
食費は親頼みになってるよ
もちろん仕事すらできない人がいるって理解してる
自分も半年前まではそんな存在だった
前職時の貯えなんてとっくに消えてしまって答えの出ない悩み
と向き合い、凹むととりあえず忘れるｗ
これを繰り返してばかりだね
自分の限界は常に感じてるので親が生きている限りは自分も
生きようかと考えてる
楽しみとかどうでもいい、普通に生活がしたいよね
っていうか旅行できるくらい資金が豊富なのは本当にうらやましい・・・
こっちは何とか仕事してるけど保険料とかで全部なくなって
食費は親頼みになってるよ
もちろん仕事すらできない人がいるって理解してる
自分も半年前まではそんな存在だった
前職時の貯えなんてとっくに消えてしまって答えの出ない悩み
と向き合い、凹むととりあえず忘れるｗ
これを繰り返してばかりだね
自分の限界は常に感じてるので親が生きている限りは自分も
生きようかと考えてる
楽しみとかどうでもいい、普通に生活がしたいよね
2ヶ月入院したら保険と高額医療の還付でちょっとお金持ちになってしまった・・・
有給で給料もまるまるもらってたし。
有給で給料もまるまるもらってたし。
さっきエステモデルやらないかと声かけられた
肌柔らかくて素敵よって半分はムーンのせいだっつのorz
断ったけど無料ならやってもらえば良かったかなぁ…。
エステとか症状のきっかけになったりしますかね？
肌柔らかくて素敵よって半分はムーンのせいだっつのorz
断ったけど無料ならやってもらえば良かったかなぁ…。
エステとか症状のきっかけになったりしますかね？
324 ：病弱名無しさん：2008/10/28(火) 20:10:07 ID:8pmQfaYTO
この病気は生きているのがつらくなるよな。しかも俺は大腿骨骨頭壊死もあるからさらにつらい。痛すぎて立てないから車イス生活だよ。
キャッチに釣られる>>322かわいいよ
SLEじゃなかったら確実に釣り上げられてたよｗ
SLEじゃなかったら確実に釣り上げられてたよｗ
こういうスレって本当に重い症状の人たちって書き込まないんだよね
病気に対しての知識が十分あるだろうし聞いても無駄みたいなところもあるからかな
自分としてはそういう人たちがどんな感じで症状が出てきたのかって
いうのを知りたいってのはある
大腿骨骨頭壊死になっている人はかなり不自由な生活になっていると思う
自分も病気発覚前の入院時に血管がつまりかけて右足が地面に付けられない
状態になることを経験した
少しは改善されたけど歩くと右足がパンパンになるかな
走り方を忘れたのは自分でも正直焦った
さて、今日も１日がんばろ
病気に対しての知識が十分あるだろうし聞いても無駄みたいなところもあるからかな
自分としてはそういう人たちがどんな感じで症状が出てきたのかって
いうのを知りたいってのはある
大腿骨骨頭壊死になっている人はかなり不自由な生活になっていると思う
自分も病気発覚前の入院時に血管がつまりかけて右足が地面に付けられない
状態になることを経験した
少しは改善されたけど歩くと右足がパンパンになるかな
走り方を忘れたのは自分でも正直焦った
さて、今日も１日がんばろ
キャッチだったのかな？
その場でこれから行こう
ってんじゃなく、今度研修みたいなものがあるので
その時にエステやらせてほしいと言われた。
病気のこともあるし、なんか怪しいし
この会話だけで決めるのはマズいなあ
と思ってとりあえず断ったけど
最後に彼女の名前入りの、Ｐ●ＬＡの店のチラシもらった。
信頼してほしいなら最初に出せよとｗ
その場でこれから行こう
ってんじゃなく、今度研修みたいなものがあるので
その時にエステやらせてほしいと言われた。
病気のこともあるし、なんか怪しいし
この会話だけで決めるのはマズいなあ
と思ってとりあえず断ったけど
最後に彼女の名前入りの、Ｐ●ＬＡの店のチラシもらった。
信頼してほしいなら最初に出せよとｗ
>>328
難治性の全身性疾患だから不安をあおるようなことは
やっぱ書き込みにくいじゃん。
あんな症例こんな症例と調べたり見聞きして落ち込むの経験してると。
もちろん早期発見には患者としての知識も大切だけれど。
本当に ごくごく少ない症例のために皆が不安になることないさ。
でも困った人や心配な人には
書き込みや励ましや共感があって最近は良いスレだと思ってる。
>>326
足痛くても なかなか手術は決断できないよね。
年齢のこととか手術でSLE悪化したらと思うと。
自分は貴女より きっと症状軽いけど身障手帳の交付受けたよ。
いまは厚生障害年金と医薬品副作用被害救済制度の障害年金を請求中。
年金支給になったら住宅改修しようと思ってる。
ツライことも多いさ。治んないんだもん。
悩んだって解決しないんだもん。でも くじけないでいこうね。
さて今日も一日がんばった。おやすみー(早！)
難治性の全身性疾患だから不安をあおるようなことは
やっぱ書き込みにくいじゃん。
あんな症例こんな症例と調べたり見聞きして落ち込むの経験してると。
もちろん早期発見には患者としての知識も大切だけれど。
本当に ごくごく少ない症例のために皆が不安になることないさ。
でも困った人や心配な人には
書き込みや励ましや共感があって最近は良いスレだと思ってる。
>>326
足痛くても なかなか手術は決断できないよね。
年齢のこととか手術でSLE悪化したらと思うと。
自分は貴女より きっと症状軽いけど身障手帳の交付受けたよ。
いまは厚生障害年金と医薬品副作用被害救済制度の障害年金を請求中。
年金支給になったら住宅改修しようと思ってる。
ツライことも多いさ。治んないんだもん。
悩んだって解決しないんだもん。でも くじけないでいこうね。
さて今日も一日がんばった。おやすみー(早！)
332 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 17:08:52 ID:fAQGmOGdO
体力をつけたいのですが、体に負担にならない体力作りでオススメの方法とかありますか？
334 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 18:14:48 ID:fAQGmOGdO
>>333
そうですね。体力としては、数十分歩くだけで疲れてしまう感じです。
そうですね。体力としては、数十分歩くだけで疲れてしまう感じです。
>>334
ラジオ体操はどうよ？
ラジオ体操はどうよ？
336 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 21:56:12 ID:fAQGmOGdO
>>335
良いですね！体操なら動きも激しくないですもんね(^-^)
良いですね！体操なら動きも激しくないですもんね(^-^)
皆さんが最初に受診しようと思ったきっかけは何ですか？
私（♂）は子供の頃から低体温で冬は手が紫オレンジ斑点で痺れるのが当たり前で育ってきたのですが、30歳を越えた辺りから身体にガタがきはじめました
偏頭痛、微熱に始まり、日焼けで炎症、11月で通勤時に顔、手が白くなり社屋に入ると顔は隈取、手も赤くむくれるようになって、最近では有痛性の口内炎の群発と不眠に悩まされています
かといって、皆さんのように日常生活が送れないって程ではないので、病院嫌いもあり『まだ大丈夫！』で過ごしてますが…
受診は症状出てからでＯＫなんですかね？
私（♂）は子供の頃から低体温で冬は手が紫オレンジ斑点で痺れるのが当たり前で育ってきたのですが、30歳を越えた辺りから身体にガタがきはじめました
偏頭痛、微熱に始まり、日焼けで炎症、11月で通勤時に顔、手が白くなり社屋に入ると顔は隈取、手も赤くむくれるようになって、最近では有痛性の口内炎の群発と不眠に悩まされています
かといって、皆さんのように日常生活が送れないって程ではないので、病院嫌いもあり『まだ大丈夫！』で過ごしてますが…
受診は症状出てからでＯＫなんですかね？
>>337
私は関節痛で起きあがれなくなって病院に行きました。
337さんも、それもう病院行かれた方がよいのでは…
冬場とてもつらそうです。
口内炎も痛そうですし不眠も続くと苦しいですよね｡
SLEかも…ではなく冷え性口内炎で一度病院へ行かれてみてはいかがでしょうか？
お大事にしてください
私は関節痛で起きあがれなくなって病院に行きました。
337さんも、それもう病院行かれた方がよいのでは…
冬場とてもつらそうです。
口内炎も痛そうですし不眠も続くと苦しいですよね｡
SLEかも…ではなく冷え性口内炎で一度病院へ行かれてみてはいかがでしょうか？
お大事にしてください
>>337
自分は明らかな症状は関節痛が最初で、その時はなんだこのあちこち
移る関節痛はって感じで半ば楽しんでる感じだった
次に帯状疱疹にかかって白血球が下限値付近で若干満たないくらいになってるのが分かった
で、周囲でインフルエンザが蔓延したときに、仕事中尋常じゃなく苦しい状況になって
その日は何とかしたけど３日くらい４０度くらいの熱との戦ってた
んで、自分で限界なのが分かってたから入院したんだけど、
抗生物質が効かなかった事から膠原病の疑いとなった
それで退院時大学病院での検査を促されて確定って流れだった
肺炎、胸膜炎、免疫異常、関節痛、抗核抗体陽性
他にもあったかもしれないけどとりあえずそんなもんかな
で、ついでにAPSも判定された
>>337はそんだけネタが豊富なんだから病院いけば？
SLEじゃない別な病気の疑いもあるよ
自分は明らかな症状は関節痛が最初で、その時はなんだこのあちこち
移る関節痛はって感じで半ば楽しんでる感じだった
次に帯状疱疹にかかって白血球が下限値付近で若干満たないくらいになってるのが分かった
で、周囲でインフルエンザが蔓延したときに、仕事中尋常じゃなく苦しい状況になって
その日は何とかしたけど３日くらい４０度くらいの熱との戦ってた
んで、自分で限界なのが分かってたから入院したんだけど、
抗生物質が効かなかった事から膠原病の疑いとなった
それで退院時大学病院での検査を促されて確定って流れだった
肺炎、胸膜炎、免疫異常、関節痛、抗核抗体陽性
他にもあったかもしれないけどとりあえずそんなもんかな
で、ついでにAPSも判定された
>>337はそんだけネタが豊富なんだから病院いけば？
SLEじゃない別な病気の疑いもあるよ
>>338-341
アトバイスありがとうございます
関節痛はありませんのでSLEではなさそうですね（恥
口内炎も虫歯治療で歯科に掛かった時なにも言われませんでしたし、顔が爛れて皮膚科に掛かった時もステロイドとワセリン処方で済みましたので、私が大袈裟なだけかも知れません
血液と尿検査は５年前まで会社の健診を受けて異常なしでしたが…（汗
一般健診でもいろいろ解るものなんでしょうか？
それとも何か特別な検査が必要なんですかね？
なにぶんボンビーなもので（笑
アトバイスありがとうございます
関節痛はありませんのでSLEではなさそうですね（恥
口内炎も虫歯治療で歯科に掛かった時なにも言われませんでしたし、顔が爛れて皮膚科に掛かった時もステロイドとワセリン処方で済みましたので、私が大袈裟なだけかも知れません
血液と尿検査は５年前まで会社の健診を受けて異常なしでしたが…（汗
一般健診でもいろいろ解るものなんでしょうか？
それとも何か特別な検査が必要なんですかね？
なにぶんボンビーなもので（笑
>>337
自分は不随運動(だったかな？)が出て日常生活に支障があったので病院行きました。
最初は茶碗をひっくり返したりとか軽いものでしたが
段々やろうと思っているはずのことを実際の行動に移せなくなって
自分の頭と身体が分離された感じになって大変でした。
あなたがSLEかどうかは別にしても、それだけ体調に異変があるのであれば
一度病院に行ってみるのが良いと思います。
自分は不随運動(だったかな？)が出て日常生活に支障があったので病院行きました。
最初は茶碗をひっくり返したりとか軽いものでしたが
段々やろうと思っているはずのことを実際の行動に移せなくなって
自分の頭と身体が分離された感じになって大変でした。
あなたがSLEかどうかは別にしても、それだけ体調に異変があるのであれば
一度病院に行ってみるのが良いと思います。
>>342
連レス失礼します。
私はSLE診断前に片足のみにじんましんが出て
皮膚科に行っているのですが、｢片足だけに出るのは変だねえ｣
で終わりましたので、おそらく個人病院の単科では
診断し難いのだと思います。
尿検査は腎臓に症状が出ていない限りはわからないかと…
間違っていたらすみません。
連レス失礼します。
私はSLE診断前に片足のみにじんましんが出て
皮膚科に行っているのですが、｢片足だけに出るのは変だねえ｣
で終わりましたので、おそらく個人病院の単科では
診断し難いのだと思います。
尿検査は腎臓に症状が出ていない限りはわからないかと…
間違っていたらすみません。
たしかに腎障害がなければ尿検査は意味無いかもね。
一般血液検査も ありがちな白血球やリンパ球・血小板の低下がなければこれまた無意味。
膠原病関連の検査は疑わしい状態ではじめて検査される特殊な検査です。
自分は関節痛がひどくて痛み止め&湿布代が万単位/月。しかも効かない。
さすがに オカシイと病院に行ったら
関節浮腫を指摘→一般血液検査で血小板減少→膠原病関連の血液検査で確定でした。
>>342は経過も長いので症状を箇条書きにして受診すると良いよ。
とりあえず保温につとめてみては？冷えは万病の元といいますから。
一般血液検査も ありがちな白血球やリンパ球・血小板の低下がなければこれまた無意味。
膠原病関連の検査は疑わしい状態ではじめて検査される特殊な検査です。
自分は関節痛がひどくて痛み止め&湿布代が万単位/月。しかも効かない。
さすがに オカシイと病院に行ったら
関節浮腫を指摘→一般血液検査で血小板減少→膠原病関連の血液検査で確定でした。
>>342は経過も長いので症状を箇条書きにして受診すると良いよ。
とりあえず保温につとめてみては？冷えは万病の元といいますから。
まあ、検査が無意味かどうかは
医者が判断すること。
ＳＬＥは症状や発症の仕方も人それぞれだよ。
一般の検診も暫く受けてないなら
病院で一般検査も必要かと。
流れで言えば
一般医→専門医紹介が一番良いと思います。
医者が判断すること。
ＳＬＥは症状や発症の仕方も人それぞれだよ。
一般の検診も暫く受けてないなら
病院で一般検査も必要かと。
流れで言えば
一般医→専門医紹介が一番良いと思います。
亀レスだけど・・・
エステはタダだけどそれに伴って普段使う化粧品を買わされるんだよ。
数十万単位で一括購入ね。
現金なければローン組まされるの。
エステのキャッチの典型的なパターンだよ。
ついて行かなくて良かったね。
エステはタダだけどそれに伴って普段使う化粧品を買わされるんだよ。
数十万単位で一括購入ね。
現金なければローン組まされるの。
エステのキャッチの典型的なパターンだよ。
ついて行かなくて良かったね。
>337
私は会社の健康診断で血小板の数が落ちていて、二次検査まででさらに減少。
血液の病気は怖いって言うし、特発性血小板減少性紫斑病あたりかなと思って
大学病院の血液内科に行ったところ、抗ds-DNA抗体が陽性なのがわかった。
当然のように抗核抗体も陽性。
で、膠原病内科に移って、検査してＳＬＥで確定。
移動性の関節痛も日光過敏も鼻腔潰瘍も出てたけど、まさかこんな病気だとは
思ってなかった。最初に血内に行って正解だったと思ってる。
私は会社の健康診断で血小板の数が落ちていて、二次検査まででさらに減少。
血液の病気は怖いって言うし、特発性血小板減少性紫斑病あたりかなと思って
大学病院の血液内科に行ったところ、抗ds-DNA抗体が陽性なのがわかった。
当然のように抗核抗体も陽性。
で、膠原病内科に移って、検査してＳＬＥで確定。
移動性の関節痛も日光過敏も鼻腔潰瘍も出てたけど、まさかこんな病気だとは
思ってなかった。最初に血内に行って正解だったと思ってる。
皆さんありがとうございます
>>348
再検査になった事はありませんが血小板は子供の頃からボーダーでした
鼻腔潰瘍？はよく解りませんが、２年前に人生最狂の偏頭痛に襲われて以降数か月は膿が出ました（逆に膿が出ると偏頭痛が来るので予防線を張るのには便利でしたが（笑
実は今日また人体の微妙なバランスを実感させられ、非常に苦く辛い思いをしたので、なるべく早いうちに一般健診だけでも受けに行こうと思いますm(__)m
>>348
再検査になった事はありませんが血小板は子供の頃からボーダーでした
鼻腔潰瘍？はよく解りませんが、２年前に人生最狂の偏頭痛に襲われて以降数か月は膿が出ました（逆に膿が出ると偏頭痛が来るので予防線を張るのには便利でしたが（笑
実は今日また人体の微妙なバランスを実感させられ、非常に苦く辛い思いをしたので、なるべく早いうちに一般健診だけでも受けに行こうと思いますm(__)m
350 ：病弱名無しさん：2008/11/01(土) 03:12:13 ID:jdPFamv/0
>>337 >>349 さん
膠原病は、一般検診では、症状がある程度進まないと引っかからないし、
引っかかっても、再検査などで、診断が下りるまでに時間と手間がかかります。
膠原病と決めてかかる事はできませんが、膠原病の場合、どうにもこうにも症状が
辛くなってからでは、内臓とかに炎症が起きている事が多く、入院とかステロイド内服
とかが必要になっており、ステロイドの減薬も含め、道のりが面倒になります。
症状が軽い内だと、コントロールがしやすくなり、また、病気について勉強すると
思いますので、長い人生で考えますと違ってくると思います。
昔と違って、生死をさまよう事は少なくなりましたが、患者が納得できる治療まで
は、開発されていません。 副作用の問題があります。しかし、診断、治療を
早めにうければ、薬の処方量も減り、副作用の問題も減ると思います。
病院嫌いかもしれませんが、早めに受診された方が、注射の本数や通院日数、
もしくは入院日数も短縮できると思うので、現在の症状を、内科医に相談されて
それに相応しい検査を受けてください。
それと、膠原病は、現在、一生の病気とされていますので、医療保険などの
見直しは、診断される前に行ってください。 一度診断されると多分、今後、
医療保険に入る事は、とても難しくなるので、要注意です。
膠原病は、一般検診では、症状がある程度進まないと引っかからないし、
引っかかっても、再検査などで、診断が下りるまでに時間と手間がかかります。
膠原病と決めてかかる事はできませんが、膠原病の場合、どうにもこうにも症状が
辛くなってからでは、内臓とかに炎症が起きている事が多く、入院とかステロイド内服
とかが必要になっており、ステロイドの減薬も含め、道のりが面倒になります。
症状が軽い内だと、コントロールがしやすくなり、また、病気について勉強すると
思いますので、長い人生で考えますと違ってくると思います。
昔と違って、生死をさまよう事は少なくなりましたが、患者が納得できる治療まで
は、開発されていません。 副作用の問題があります。しかし、診断、治療を
早めにうければ、薬の処方量も減り、副作用の問題も減ると思います。
病院嫌いかもしれませんが、早めに受診された方が、注射の本数や通院日数、
もしくは入院日数も短縮できると思うので、現在の症状を、内科医に相談されて
それに相応しい検査を受けてください。
それと、膠原病は、現在、一生の病気とされていますので、医療保険などの
見直しは、診断される前に行ってください。 一度診断されると多分、今後、
医療保険に入る事は、とても難しくなるので、要注意です。
病院行く前に、保険再考ってことですかね。
同意。
認定されてからじゃ病気保険は大抵入れない。
書類で落とされるよ。
ケガとかのみの保険なら入れるところも多いけど、
病気の保険はまず無理と思ってた方がいい。
もしこの病気の疑いがあるのなら、
とにかくまずガンとか、入れるだけの保険に入ってからがいいよ。
女性の場合は乳ガンとか子宮ガンとかの保険には必ず入ってた方がいい。
もし違った場合でも、保険の解約は後からでも出来るからね。
認定されてからじゃ病気保険は大抵入れない。
書類で落とされるよ。
ケガとかのみの保険なら入れるところも多いけど、
病気の保険はまず無理と思ってた方がいい。
もしこの病気の疑いがあるのなら、
とにかくまずガンとか、入れるだけの保険に入ってからがいいよ。
女性の場合は乳ガンとか子宮ガンとかの保険には必ず入ってた方がいい。
もし違った場合でも、保険の解約は後からでも出来るからね。
生命保険も無理みたいだね
ガン保険は発病後でも入れるよ。
特定疾患の持病があるのに
入れる生命保険はアヤシイらしいよ。
親戚で生保に勤めてる人が言ってた。
入院とかになっても、審査されたら下りないだろうって。
入れる生命保険はアヤシイらしいよ。
親戚で生保に勤めてる人が言ってた。
入院とかになっても、審査されたら下りないだろうって。
357 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 17:58:33 ID:29hi0TLr0
疑いになってから入って
認定された場合はどうだろ？
認定された場合はどうだろ？
>>357
審査の書類に嘘書いてなければ大丈夫じゃない？
審査の書類に嘘書いてなければ大丈夫じゃない？
あっ>>355でした。
いざとなった時に支払いでモメル保険じゃ困る。
向こうも腰を低くして謝るけど絶対に払ってくれない…。
過去に 検査入院を治療ではないという理由での支払い拒否と
医師がSLEの記載を(症状が原因不明のため)診断書に書かなかったため
女性特約分の支払いを拒否されました。
そういや退院後の通院も支払い減額された。
複数の病院ハシゴしても１日分のみって知ってたら
受診日なんか無理して一緒にしなかったのにー。
支払いについて細かく規定が付加されてて本当に驚く。
加入前に 加入条件や支払い条件よーく質問しておくことが肝！
向こうも腰を低くして謝るけど絶対に払ってくれない…。
過去に 検査入院を治療ではないという理由での支払い拒否と
医師がSLEの記載を(症状が原因不明のため)診断書に書かなかったため
女性特約分の支払いを拒否されました。
そういや退院後の通院も支払い減額された。
複数の病院ハシゴしても１日分のみって知ってたら
受診日なんか無理して一緒にしなかったのにー。
支払いについて細かく規定が付加されてて本当に驚く。
加入前に 加入条件や支払い条件よーく質問しておくことが肝！
つか特定疾患の医療費自体これからどうなるか分からないね。
年毎に高額の上限まで払うことになる日が来るのではと内心ヒヤヒヤ。
障害者自立支援法の動きを見てると他人事じゃない希ガス。
年毎に高額の上限まで払うことになる日が来るのではと内心ヒヤヒヤ。
障害者自立支援法の動きを見てると他人事じゃない希ガス。
○高額
×高額医療費
×高額医療費
○高額医療費
×高額
でしたｽﾏｿ
×高額
でしたｽﾏｿ
367 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 08:49:27 ID:PZEc6GAb0
妊娠･出産経験のあるがたにご質問よろしいでしょうか？
今2460倍ほど抗核抗体がありますが
妊娠中は、みなさん抗核抗体の数値は下がられましたでしょうか？
今2460倍ほど抗核抗体がありますが
妊娠中は、みなさん抗核抗体の数値は下がられましたでしょうか？
成人式は二度終えました。病歴では成人式を越えて暫く経ちます。
病状が落ち着いた近頃になり、小１時間しかいないにも係わらず、通院するたび風邪を拾います。
発病以来どんなに病状が酷くても、何の防備をしなくても、風邪にだけは罹らなかったのに…。
加齢のせいで免疫力が落ちてきたからでしょうか。かといって別に病気が治った訳でもなし。
いいことなんか何もないのね、病気って。
病状が落ち着いた近頃になり、小１時間しかいないにも係わらず、通院するたび風邪を拾います。
発病以来どんなに病状が酷くても、何の防備をしなくても、風邪にだけは罹らなかったのに…。
加齢のせいで免疫力が落ちてきたからでしょうか。かといって別に病気が治った訳でもなし。
いいことなんか何もないのね、病気って。
ほんとに良いことなんて何もない。
こんな体で何で生きてるんだか、
何で何年も生きなきゃならないのか、わからん。
皆、何を楽しみに生きているのか気になる。
発病してから、私の生活する中で楽しみの大きかったものが、
片っ端から奪われた気がする。
こんな体で何で生きてるんだか、
何で何年も生きなきゃならないのか、わからん。
皆、何を楽しみに生きているのか気になる。
発病してから、私の生活する中で楽しみの大きかったものが、
片っ端から奪われた気がする。
えええ・・・
そりゃ病気で色々めんどくさいことも多いし体調は悪いしつらいし小学校からの夢だった
小学校の先生への道は諦めなきゃならなかったりしたけど、人生的には私は楽しいよ。
病気だからって異性に引け目を感じる事もなく何人かとお付き合いもして
大好きな人と結婚したし、今もお勤めは無理だけどボランティアで近所の子とかに
クラフト系の事を教えたりしてる。
家にいるからインテリアに凝ったりさ・・・
季節ごとのディスプレイしたり、興味がある分野の資格取ったり。
病気で諦めなきゃならないことが多かったからこそ、自分が諦めたり病気に甘えないように
しようと思ってる。
そりゃ病気で色々めんどくさいことも多いし体調は悪いしつらいし小学校からの夢だった
小学校の先生への道は諦めなきゃならなかったりしたけど、人生的には私は楽しいよ。
病気だからって異性に引け目を感じる事もなく何人かとお付き合いもして
大好きな人と結婚したし、今もお勤めは無理だけどボランティアで近所の子とかに
クラフト系の事を教えたりしてる。
家にいるからインテリアに凝ったりさ・・・
季節ごとのディスプレイしたり、興味がある分野の資格取ったり。
病気で諦めなきゃならないことが多かったからこそ、自分が諦めたり病気に甘えないように
しようと思ってる。
治らない病気なんて たくさんある。
もっと明日の生死に関わる病気だってある。
病気じゃなくても不幸のどん底なんて言う人もいるだろう。
人それぞれ事情はさまざま
分かってても ネガティブになって荒れることがある。
でも病気になって楽しさ嬉しさの種類が あきらかに変わった。
あきらめたこと失ったものも多いけど
些細なことでも元気な人には感じられないだろう喜びがある。
もっと明日の生死に関わる病気だってある。
病気じゃなくても不幸のどん底なんて言う人もいるだろう。
人それぞれ事情はさまざま
分かってても ネガティブになって荒れることがある。
でも病気になって楽しさ嬉しさの種類が あきらかに変わった。
あきらめたこと失ったものも多いけど
些細なことでも元気な人には感じられないだろう喜びがある。
>>370
>>371
レス、ありがとう。
色々、見てるとこの病気の患者さん、意外な程に前向きな人が多くて、戸惑います。
（私、暗くしか考えられないから）
うーん…
私はまだ諦められないことがありすぎるのと、
生死をさ迷う程の体験をしてない中途半端さがダメなのか。
発病してから、なんだか鬱で病状より鬱が辛し。
出直してきます。
>>371
レス、ありがとう。
色々、見てるとこの病気の患者さん、意外な程に前向きな人が多くて、戸惑います。
（私、暗くしか考えられないから）
うーん…
私はまだ諦められないことがありすぎるのと、
生死をさ迷う程の体験をしてない中途半端さがダメなのか。
発病してから、なんだか鬱で病状より鬱が辛し。
出直してきます。
ＳＬＥやﾌﾟﾚの副作用で欝が出たりするから遠慮しないで主治医に相談したらいいよ。
無理しないようにね。
無理しないようにね。
皆さんには家族がいたり、海外旅行など経済的余裕がおありのようで羨ましいわ。別世界の人達です。
私にはこの先、年金暮らしの親が死んだら、身寄りのない文無し生活が待っているだけ。冠婚葬祭の付き合いすらできません。
下手をしたらその前に、親のキツい自宅介護で共倒れ（施設に入れるコネやゆとりがありません）かも。
病気だからって大事にされるどころか、家の中での無料奉仕で体力を使い果たし、就職もままならす゛。
親からは暴力も振るわれてました。辛い治療はそれに比べれば、何てことない。
病気よりも足元がいつどうなるかの方が心配で毎日が綱渡り。治療費が無くなれば終わりです。
ずっと地元にいるから医療関係者・役所には顔見知りばかりで、惨めな生活が丸裸。悪夢としか思えない。
皆さんには何の気休めにもならないのに愚痴ってすみませんでした。
私にはこの先、年金暮らしの親が死んだら、身寄りのない文無し生活が待っているだけ。冠婚葬祭の付き合いすらできません。
下手をしたらその前に、親のキツい自宅介護で共倒れ（施設に入れるコネやゆとりがありません）かも。
病気だからって大事にされるどころか、家の中での無料奉仕で体力を使い果たし、就職もままならす゛。
親からは暴力も振るわれてました。辛い治療はそれに比べれば、何てことない。
病気よりも足元がいつどうなるかの方が心配で毎日が綱渡り。治療費が無くなれば終わりです。
ずっと地元にいるから医療関係者・役所には顔見知りばかりで、惨めな生活が丸裸。悪夢としか思えない。
皆さんには何の気休めにもならないのに愚痴ってすみませんでした。
結局、病気だろうがなんだろうが前向きな人は誰か助けてくれる人が現れて幸せに暮らし、
自分は不幸だ不幸だと思って暗い顔してる人には誰も寄ってこなくて益々不幸になっていくんだね。
当然と言えば当然なんだけど、不幸だと思ってる人はループから抜け出せるよう
自分で気が付かなきゃかもしれないね。
自分は不幸だ不幸だと思って暗い顔してる人には誰も寄ってこなくて益々不幸になっていくんだね。
当然と言えば当然なんだけど、不幸だと思ってる人はループから抜け出せるよう
自分で気が付かなきゃかもしれないね。
自分は、色々な保障や制度を受ける事は
恥ずかしいとは思ってないけどなぁ。
感謝は当然してるよ。
だって、元気な人と同じように動けないデメリットで
様々な制限受けてるんだから、なんらかの恩恵受けなきゃ
やってらんねーよ！と思っちゃうもん。
アルバイトで稼ぐお金は月3万円。
親と同居だが、世帯分けして一人世帯で保険3000円/月払って
特定疾患の月の支払いは0円にしてる。
親と一緒の世帯だと、親の収入がそれなりにあるので
月上限が高くなるので、これで毎月5000円は医療費が安くなる感じ。
恥ずかしいとは思ってないけどなぁ。
感謝は当然してるよ。
だって、元気な人と同じように動けないデメリットで
様々な制限受けてるんだから、なんらかの恩恵受けなきゃ
やってらんねーよ！と思っちゃうもん。
アルバイトで稼ぐお金は月3万円。
親と同居だが、世帯分けして一人世帯で保険3000円/月払って
特定疾患の月の支払いは0円にしてる。
親と一緒の世帯だと、親の収入がそれなりにあるので
月上限が高くなるので、これで毎月5000円は医療費が安くなる感じ。
生きてりゃいい事も悪い事もあるさ
ただカルト宗教に走るのはダメだぜ
ただカルト宗教に走るのはダメだぜ
>>374
経済的余裕がある人が多いって感じてるのは自分も同じです
両親は自営業をやっているのですが近くに大きい店ができるなどで
ここ数年借金借金の生活・・・
自分は空きスペースで店をやりながらお客さんがいないときは
横になってる生活・・・売り上げなんかバイトよりも当たり前に少ない・・・
自分が勤めてたときの貯金もとっくに底をついてるし
両親が生きているうちは耐えていこうとは思ってるけど
両親がいなくなったら自分の役目は果たせたって感じで終わろうと思ってる
正直もう限界だ・・・
経済的余裕がある人が多いって感じてるのは自分も同じです
両親は自営業をやっているのですが近くに大きい店ができるなどで
ここ数年借金借金の生活・・・
自分は空きスペースで店をやりながらお客さんがいないときは
横になってる生活・・・売り上げなんかバイトよりも当たり前に少ない・・・
自分が勤めてたときの貯金もとっくに底をついてるし
両親が生きているうちは耐えていこうとは思ってるけど
両親がいなくなったら自分の役目は果たせたって感じで終わろうと思ってる
正直もう限界だ・・・
親と一緒の世帯のまま申請して月の薬代が１万近くになった時は
本当に困った…働けないし、親には申し訳なくて出して貰えないしね。
免疫抑制剤が高いんだよね確か。
本当に困った…働けないし、親には申し訳なくて出して貰えないしね。
免疫抑制剤が高いんだよね確か。
そうそう、だから親とは世帯を分ける方が
医療費はかなり浮くはず。
月の診療代＞国保料金だったら、親とは世帯分ける方が良いよ。
ちなみに、親と世帯分けても年末調整などの
扶養控除にはなれるので親の税金面での問題なし。
医療費はかなり浮くはず。
月の診療代＞国保料金だったら、親とは世帯分ける方が良いよ。
ちなみに、親と世帯分けても年末調整などの
扶養控除にはなれるので親の税金面での問題なし。
自分も３年前に親と世帯分けた。
いま国保で４万/年くらいだけど医療費は無料。
特疾の更新時に ここ２年ほど受付の方に色々と突っ込まれるけど
背に腹はかえられず忍の一字でやりすごしてる。
でないと複数の病院・診療科は長期受診できない。
１番つらいのは国民年金だ。いくら貰えるか
もらえるまで生きてるかどうかも分からないのに…。
でも払えるうちは払おうと思ってる自分は
もしかして長生きしたり病気治っちゃったりと
のんきに考えてるほうなんだと思う。
いま国保で４万/年くらいだけど医療費は無料。
特疾の更新時に ここ２年ほど受付の方に色々と突っ込まれるけど
背に腹はかえられず忍の一字でやりすごしてる。
でないと複数の病院・診療科は長期受診できない。
１番つらいのは国民年金だ。いくら貰えるか
もらえるまで生きてるかどうかも分からないのに…。
でも払えるうちは払おうと思ってる自分は
もしかして長生きしたり病気治っちゃったりと
のんきに考えてるほうなんだと思う。
ふとこれからのことを考えるとやっぱり辛くなりますよね…。
自分は今受験生ですけど、今まで環境変わると必ず体調崩しているので
もし受かっても5月ころには一度ダウンするだろうし
サークルもやりたいけど体力もたないだろうし
バイトだってできるかわからないし
卒業してそこから先、就職してもまともに働けるのかもわからないし
もう少し長く普通の生活を送りたかったなあ…みたいな。
でも結局は現実をいかに受け止めるかなんですよね…。
まだ養ってもらえる年齢なので経済的に今は困っていませんが
数年後に独立しろとか言われたらお先真っ暗です。
自分は今受験生ですけど、今まで環境変わると必ず体調崩しているので
もし受かっても5月ころには一度ダウンするだろうし
サークルもやりたいけど体力もたないだろうし
バイトだってできるかわからないし
卒業してそこから先、就職してもまともに働けるのかもわからないし
もう少し長く普通の生活を送りたかったなあ…みたいな。
でも結局は現実をいかに受け止めるかなんですよね…。
まだ養ってもらえる年齢なので経済的に今は困っていませんが
数年後に独立しろとか言われたらお先真っ暗です。
>>382
受験生とかまだ余裕あるさ
学生でいられる間に自分の限界をある程度把握しておくべき
職選びとなると体との兼ね合いがあるかもしれない
自分のやりたい事っていうのは最優先だけど体壊してやめたら
再就職は苦しいものがあるからね
早い段階で下調べしておいた方がいいかもね
受験生とかまだ余裕あるさ
学生でいられる間に自分の限界をある程度把握しておくべき
職選びとなると体との兼ね合いがあるかもしれない
自分のやりたい事っていうのは最優先だけど体壊してやめたら
再就職は苦しいものがあるからね
早い段階で下調べしておいた方がいいかもね
そうそう。比較的身体が楽で再就職がしやすい職業を選ぶといいよ。
むしろ今だからそれ含めて考えられていいとも言える。
看護師は就職先はたくさんあるけどハードワークだし、薬剤師なんかいいと思うんだけど。
前に比べたら６年通わなきゃだし年収的にはよくないかもしれないけど、薬局なんかの
パート募集は多いし時給も高いし時間選べるから。
むしろ今だからそれ含めて考えられていいとも言える。
看護師は就職先はたくさんあるけどハードワークだし、薬剤師なんかいいと思うんだけど。
前に比べたら６年通わなきゃだし年収的にはよくないかもしれないけど、薬局なんかの
パート募集は多いし時給も高いし時間選べるから。
>>374
私が経済的に余裕があるのは正社員で働いてるってのがあるかな？
でもかなりのストレスがあるよ。
欝で辞める人も多いしね。
今身体悪くして自宅療養中。
休んでる間もお給料２年は出るから助かる・・・
だから嫌な仕事でも我慢して勤めてるんだけど。
健康なら転職したいよ。
>>374さんはそういう状況なら手当てもらって良いと思うよ。
我侭で貰おうとする人は嫌いだけどそういう事情なら貰うべきだと思う。
あまり悩まないようにね。
薬剤師良いな～と思うけど相当頭良くないとまずは学校にも入れないよね。
アラフォーの頭ではもう無理だわ。
宅建ごときで帯状疱疹になっちゃったし・・・
丈夫な身体になりたいのー
私が経済的に余裕があるのは正社員で働いてるってのがあるかな？
でもかなりのストレスがあるよ。
欝で辞める人も多いしね。
今身体悪くして自宅療養中。
休んでる間もお給料２年は出るから助かる・・・
だから嫌な仕事でも我慢して勤めてるんだけど。
健康なら転職したいよ。
>>374さんはそういう状況なら手当てもらって良いと思うよ。
我侭で貰おうとする人は嫌いだけどそういう事情なら貰うべきだと思う。
あまり悩まないようにね。
薬剤師良いな～と思うけど相当頭良くないとまずは学校にも入れないよね。
アラフォーの頭ではもう無理だわ。
宅建ごときで帯状疱疹になっちゃったし・・・
丈夫な身体になりたいのー
>>377
５年前今の所に引越した時、隣の親子３人家族(夫婦＋２歳児)と仲良くなった。うちも２歳の娘がいたから。
病気療養の為娘を保育園に通わせてて、毎日私がいるのに何故保育園に行ってるの？って話になり、思わず病気のことを話してしまった。
その家族が学会員と知ったのはその後。ひたすら病気は祈れば…みたいに勧誘された。引越すお金もないしお隣さんだから無下にする訳にもいかず愛想笑いでごまかし続けた。
それから２年ほどたって隣家族が引越した。連絡もなくなった。
安易に病気のことを話すべきでないとやっと気付いた出来事でした。それからは家で仕事してるってママさんに聞かれることがあれば答えてる。
皆さんも気をつけてね。
５年前今の所に引越した時、隣の親子３人家族(夫婦＋２歳児)と仲良くなった。うちも２歳の娘がいたから。
病気療養の為娘を保育園に通わせてて、毎日私がいるのに何故保育園に行ってるの？って話になり、思わず病気のことを話してしまった。
その家族が学会員と知ったのはその後。ひたすら病気は祈れば…みたいに勧誘された。引越すお金もないしお隣さんだから無下にする訳にもいかず愛想笑いでごまかし続けた。
それから２年ほどたって隣家族が引越した。連絡もなくなった。
安易に病気のことを話すべきでないとやっと気付いた出来事でした。それからは家で仕事してるってママさんに聞かれることがあれば答えてる。
皆さんも気をつけてね。
みんな将来に対する不安大きいんだね、私もだよ・・・
大学留年して正社員で就職できず、資格取得を目指しても挫折、
しまいには親が脳溢血で倒れ、私が介護要員に・・・
>374さんと同じように無料奉仕で、同年代の社会人が
職能をつけているのに、わがままな親の面倒に人生すりきらされて・・・
小さい頃から食事もろくに与えられず、
毎日家庭内暴力で両親の暴力の盾にさせられ
長期間狂気の中にいたことが発病の原因なんじゃないかと思ってる。
大学留年して正社員で就職できず、資格取得を目指しても挫折、
しまいには親が脳溢血で倒れ、私が介護要員に・・・
>374さんと同じように無料奉仕で、同年代の社会人が
職能をつけているのに、わがままな親の面倒に人生すりきらされて・・・
小さい頃から食事もろくに与えられず、
毎日家庭内暴力で両親の暴力の盾にさせられ
長期間狂気の中にいたことが発病の原因なんじゃないかと思ってる。
ＯＦＦしなはれ…
ムーンでデブで、ぐちゃぐちゃになった自分には、
恋愛も結婚も無理だと思う。自信なくなったよ。
だからやっぱり働くしかない。
しかし、人目につきたくない@ひきこもり
恋愛も結婚も無理だと思う。自信なくなったよ。
だからやっぱり働くしかない。
しかし、人目につきたくない@ひきこもり
顔とかもう気にしてないからどうでもいいけど
継続して仕事する体力がないのはまいった
別に普通のデスクワークでも精神的疲労が溜まるみたいだ。。。
病気になって以来服一着も買えてないとか。。。
継続して仕事する体力がないのはまいった
別に普通のデスクワークでも精神的疲労が溜まるみたいだ。。。
病気になって以来服一着も買えてないとか。。。
そうか。
普通に恋愛とか出来るのか。
発病前までは、そこそこにモテて友達も、たくさんいたんだが。
自分から皆を避けてしまった。
普通の世界に戻れるのか？？
オエーッ。考えると吐き気。
普通に恋愛とか出来るのか。
発病前までは、そこそこにモテて友達も、たくさんいたんだが。
自分から皆を避けてしまった。
普通の世界に戻れるのか？？
オエーッ。考えると吐き気。
こーゆーレス見ると病気以前に性格だね、なにもかも…
男の俺でも凹むくらい見かけはアレになるから、女の子だったら
相当ショック受けてもしょうがないよ。それでも前向きに行かなければ
いけないとは思うけど。
相当ショック受けてもしょうがないよ。それでも前向きに行かなければ
いけないとは思うけど。
ＳＬＥになって落ち込んだことが全くナイ人なんて
まずいないと思う。程度の差はあるかもしれないけど。
まずいないと思う。程度の差はあるかもしれないけど。
私も落ち込みヒドイ組です。
ところで、とても馬鹿な質問なのですが、発病してからは
やっぱり皆様、アルコールは控えてますか？
私、発病前、酒豪だったのですが、パッタリ呑むのやめてしまったのです。
しかし、時々、以前のように浴びる程、
下手すりゃリバースするくらい呑みたい時があります。
やっぱりこれは自己責任でトライするしかないですよね？
年に一回で良いから、スコーンと酔っ払いたいと思ってしまいます。
ところで、とても馬鹿な質問なのですが、発病してからは
やっぱり皆様、アルコールは控えてますか？
私、発病前、酒豪だったのですが、パッタリ呑むのやめてしまったのです。
しかし、時々、以前のように浴びる程、
下手すりゃリバースするくらい呑みたい時があります。
やっぱりこれは自己責任でトライするしかないですよね？
年に一回で良いから、スコーンと酔っ払いたいと思ってしまいます。
控えてます。
でも止めてない。週一で晩酌あり。
でも 大量に飲むとリバース&二日酔いであとが大変。とても弱くなってる。
自己責任は当たり前だけど 医師にも聞くことが大切じゃない？
自分は「肝機能も胃腸も良いから たまにはいいけど毎日/大量はやめて」と言われてる。
分かってると思うけど落ち込みは酒じゃ解決しないよ。そのとき限りだ。
でも止めてない。週一で晩酌あり。
でも 大量に飲むとリバース&二日酔いであとが大変。とても弱くなってる。
自己責任は当たり前だけど 医師にも聞くことが大切じゃない？
自分は「肝機能も胃腸も良いから たまにはいいけど毎日/大量はやめて」と言われてる。
分かってると思うけど落ち込みは酒じゃ解決しないよ。そのとき限りだ。
>>400さん
レス、アリガトウ。
私も一応、肝臓、腎臓は元気。
コレステロールも今のとこ正常時です。
医者に「お酒は？」と聞いたら、たしなむ程度ならオーケーという、
私的には曖昧な解答でして。
さらに突っ込んで、｢毎日呑むとかより、
たまにで良いから浴びる程、呑んでも良い？｣と聞いてみようかなぁ。
嫌な顔されますよねー。わかっているのに諦められないのです。
きっと酒自体はSLEには影響しなさそうだけど、
副作用のほうでのトラブルが怖いです。
我が儘なのは分かっていますが、どこかに自由と逃げが欲しいのです。
あ、なんだか少し愚痴り相談したら落ち着きました。
ニキビを見るだけで泣きたくなりまして。
レス、アリガトウ。
私も一応、肝臓、腎臓は元気。
コレステロールも今のとこ正常時です。
医者に「お酒は？」と聞いたら、たしなむ程度ならオーケーという、
私的には曖昧な解答でして。
さらに突っ込んで、｢毎日呑むとかより、
たまにで良いから浴びる程、呑んでも良い？｣と聞いてみようかなぁ。
嫌な顔されますよねー。わかっているのに諦められないのです。
きっと酒自体はSLEには影響しなさそうだけど、
副作用のほうでのトラブルが怖いです。
我が儘なのは分かっていますが、どこかに自由と逃げが欲しいのです。
あ、なんだか少し愚痴り相談したら落ち着きました。
ニキビを見るだけで泣きたくなりまして。
プレ飲んでる時はお酒飲まない方が良かったはず。
ニキビくらいで落ち込んでたらダメだよ。
帯状疱疹でエゲツナイ皮膚になってその跡に原因不明の赤いただれが出来始め
ステロイド軟こう塗っても治らない。
他の箇所は乾燥性の失神であざがいっぱいあるかのよう。
醜い身体にうんざりじゃーーーーーーーーーーーーー
ＳＬＥの人はプレや免疫抑制剤で免疫が低下していて
帯状疱疹になりやすいからストレス溜めないようにね。
ビックリするほど醜くなるし耳や目に出来たら失明したり
難聴になるかもーだから。
激痛だし高熱は出るし大変だった。
この跡が残ったらどうしよう・・・
ニキビくらいで落ち込んでたらダメだよ。
帯状疱疹でエゲツナイ皮膚になってその跡に原因不明の赤いただれが出来始め
ステロイド軟こう塗っても治らない。
他の箇所は乾燥性の失神であざがいっぱいあるかのよう。
醜い身体にうんざりじゃーーーーーーーーーーーーー
ＳＬＥの人はプレや免疫抑制剤で免疫が低下していて
帯状疱疹になりやすいからストレス溜めないようにね。
ビックリするほど醜くなるし耳や目に出来たら失明したり
難聴になるかもーだから。
激痛だし高熱は出るし大変だった。
この跡が残ったらどうしよう・・・
帯状疱疹は発症後１週間以内に治療すれば、
痕にならずに済むって医師に教わった。
湿疹や痛みに関しては、様子見なんかは極力せず、
すぐに診てもらったほうがいいね。
痕にならずに済むって医師に教わった。
湿疹や痛みに関しては、様子見なんかは極力せず、
すぐに診てもらったほうがいいね。
>402&403
帯状疱疹からくるタダレじゃないらしいんです。
なぜか帯状疱疹が出てた場所にだけ赤いタダレが出来始めたんです。
医者も謎だと。
帯状疱疹ではないことは明らかなんですが・・・
何人かに診て貰っても誰にもわからないみたいなんです。
あとプレの量が多いとカスリ傷でもケロイド状になるんですよね・・・
飲んでないか極少量の人なら帯状疱疹の跡も残らないでしょうけど
１０ミリでも私はケロイド状になってしまうので。
こればかりは体質もあるんでしょうね。
ステ入り軟膏塗ってたら少しマシになってきました。
早く良くなれ～
帯状疱疹からくるタダレじゃないらしいんです。
なぜか帯状疱疹が出てた場所にだけ赤いタダレが出来始めたんです。
医者も謎だと。
帯状疱疹ではないことは明らかなんですが・・・
何人かに診て貰っても誰にもわからないみたいなんです。
あとプレの量が多いとカスリ傷でもケロイド状になるんですよね・・・
飲んでないか極少量の人なら帯状疱疹の跡も残らないでしょうけど
１０ミリでも私はケロイド状になってしまうので。
こればかりは体質もあるんでしょうね。
ステ入り軟膏塗ってたら少しマシになってきました。
早く良くなれ～
>>402さん
免疫力を落としてる私たち、ﾀｲｼﾞｮｳﾎｳｼﾝを患うって
言うのは、よく聞きますね。
しかも、繰り返しなることもあるとか。
もう、私は何もかもに、びくついてます。
皮膚ｾﾝｼﾞｮｳにしろ、何にしろ、跡が残るのは怖いです。
普通の人みたいに、ピーリングとかフラッシュ治療とかも出来ないですし。
何か良い方法があれば提案したいけど…
かける言葉が無くて申し訳ないです。
あー、何が言いたいのだか変な文章になってしまいました。
しばらくROMに戻ります。
免疫力を落としてる私たち、ﾀｲｼﾞｮｳﾎｳｼﾝを患うって
言うのは、よく聞きますね。
しかも、繰り返しなることもあるとか。
もう、私は何もかもに、びくついてます。
皮膚ｾﾝｼﾞｮｳにしろ、何にしろ、跡が残るのは怖いです。
普通の人みたいに、ピーリングとかフラッシュ治療とかも出来ないですし。
何か良い方法があれば提案したいけど…
かける言葉が無くて申し訳ないです。
あー、何が言いたいのだか変な文章になってしまいました。
しばらくROMに戻ります。
ステ入り軟膏は毎日顔にさえ
塗らなければ大したことないよ。
短期、部分塗布ならまず無問題。
入ってるステロイドの濃度は、プレとは比べ物にならないくらい低い。
塗らなければ大したことないよ。
短期、部分塗布ならまず無問題。
入ってるステロイドの濃度は、プレとは比べ物にならないくらい低い。
>>406
ありがとう。
ステ無しだと良くなるどころか悪化したのでステ入りになったんです。
貰った１本で治す様にがんばります。
>>407
週１で５ミリの時に脱毛しましたよ。
１０年以上前の話ですが・・・
今はもうプレだけでは効かなくなってきたので免疫抑制剤をプラスして飲んでます。
いったいどうなるのか・・・嫌ですね；
お互い頑張りましょうね～
ありがとう。
ステ無しだと良くなるどころか悪化したのでステ入りになったんです。
貰った１本で治す様にがんばります。
>>407
週１で５ミリの時に脱毛しましたよ。
１０年以上前の話ですが・・・
今はもうプレだけでは効かなくなってきたので免疫抑制剤をプラスして飲んでます。
いったいどうなるのか・・・嫌ですね；
お互い頑張りましょうね～
病歴まだ半年ですが、帯状疱疹とかの皮膚の病状はまだ出たことありません。
これって急にできるものなのでしょうか？
これって急にできるものなのでしょうか？
帯状疱疹は白血球数が減ったり免疫機能が低下してるときに
起こりやすい病気だよ
急にできるっていうか激痛がきてそのときかちょっとしたらか忘れたけど
疱疹の集まりがぶわっあったｗ
まぁ他の病気からしたら大した事はないと思うけどね
起こりやすい病気だよ
急にできるっていうか激痛がきてそのときかちょっとしたらか忘れたけど
疱疹の集まりがぶわっあったｗ
まぁ他の病気からしたら大した事はないと思うけどね
水ぼうそう やったことある人は
体の中にウイルス持ってると思うよ。
体の中にウイルス持ってると思うよ。
>>410
ＳＬＥでなるんじゃないよ。
プレ飲んだり免疫抑制剤を大量に飲んで免疫がかなり低下しているときに
極度のストレスがプラスされて出るって感じかな？
>>411
411さんが軽かっただけだと思う。
耳に出来たら難聴やもしくは聞こえなくなるし目に出来たら失明だよ。
高熱が出るし下手したら入院して毎日点滴。
年寄りがなったら夜も寝れないほどの激痛がほぼ一生続くことがある。
何の病気も軽く見ない方が良いよ。
ＳＬＥでなるんじゃないよ。
プレ飲んだり免疫抑制剤を大量に飲んで免疫がかなり低下しているときに
極度のストレスがプラスされて出るって感じかな？
>>411
411さんが軽かっただけだと思う。
耳に出来たら難聴やもしくは聞こえなくなるし目に出来たら失明だよ。
高熱が出るし下手したら入院して毎日点滴。
年寄りがなったら夜も寝れないほどの激痛がほぼ一生続くことがある。
何の病気も軽く見ない方が良いよ。
帯状疱疹私もやった。ある日胸から背中にかけて赤いポツポツが出て、ちょうど次の日SLEの定期診察だったからいつもの医者に聞いたら帯状疱疹っぽいからってそのまま皮膚科に行かされた。
ほんとはSLE持ってて帯状疱疹になったら即入院って言われたけど、入院したくないですって言ったら家で絶対安静！って言われた。
なってすぐならよく効く薬があるらしく、この場ですぐ飲んで！と飲まされたｗそのおかげか１週間ほどで治り後ものこってない。
水ぼうそうのウィルスが神経に残ってて加齢や免疫低下、ストレスでなるって言ってたような。
ほんとはSLE持ってて帯状疱疹になったら即入院って言われたけど、入院したくないですって言ったら家で絶対安静！って言われた。
なってすぐならよく効く薬があるらしく、この場ですぐ飲んで！と飲まされたｗそのおかげか１週間ほどで治り後ものこってない。
水ぼうそうのウィルスが神経に残ってて加齢や免疫低下、ストレスでなるって言ってたような。
>>413
何の病気も軽く見るなって言ってたら鬱になっちゃうよ
言い出したらどの病気だって死に至る事だってあるだろうし
難聴、失明、四肢切断だとか言う事できるよ
決して０だとは言わないけど気にする必要はないと思う
もちろん神経に残って神経痛などが起きる事はあるけどね
何の病気も軽く見るなって言ってたら鬱になっちゃうよ
言い出したらどの病気だって死に至る事だってあるだろうし
難聴、失明、四肢切断だとか言う事できるよ
決して０だとは言わないけど気にする必要はないと思う
もちろん神経に残って神経痛などが起きる事はあるけどね
そんなことで欝になるんだったら既に欝になってそう。
欝になる人は元々ネガティブ傾向な人が多いしね。
欝になる人は元々ネガティブ傾向な人が多いしね。
過去の話、今思えばSLEのみの時にはなんでもできたと思う。やろうとすればだけど。
その後他の病気にいろいろなって、なんとなくだらだら来てしまったけど
SLEだけならあまり人生について心配することないよ。
将来何が起きるか分からない。私のようにある日一人で歩けなくなったりするかもしれないし、治るかもしれない。
みんな今出来る最善を尽して悔いないよう生きて下さいね。
その後他の病気にいろいろなって、なんとなくだらだら来てしまったけど
SLEだけならあまり人生について心配することないよ。
将来何が起きるか分からない。私のようにある日一人で歩けなくなったりするかもしれないし、治るかもしれない。
みんな今出来る最善を尽して悔いないよう生きて下さいね。
加護ちゃんも特定疾患か
同病相哀れむではないけれど、加護ちゃんも喫煙報道などで叩かれ、
難病であるという私生活を切り売りしてでも
弟や妹の生活費を稼がなければならないんだなあと思うと
幸せになって欲しいと思うよ。
しかし、難病であることを公にしてしまうと結婚とか支障でないのかな。
できたらお金持ちでやさしい人と結婚して穏やかに暮らして欲しいな。
難病であるという私生活を切り売りしてでも
弟や妹の生活費を稼がなければならないんだなあと思うと
幸せになって欲しいと思うよ。
しかし、難病であることを公にしてしまうと結婚とか支障でないのかな。
できたらお金持ちでやさしい人と結婚して穏やかに暮らして欲しいな。
皆さん、プレの減量って何を目安になさってさますか？
検査数値と症状が目安ってことはわかっているのですが。
私の場合、症状が落ち着きすぎて
減量の目安に不安を感じるのです。
dna抗体や補体もギリギリながら、いつも基準値内だし
貧血などもありません。常に良い状態での横ばいなのです。
私の慢性的な症状は微熱と関節痛ですが気にする程ではありません。
ちょっとは不便ですけど。
だからドクターは、「あら、順調」と、とんとん拍子に減量してくれます。
（10ミリ以下圏内なので1ミリずつですが）
しかし、皆さんのように数値が良くなったから減らすとか、
バタフライが消えてきたから減らすとか、たんぱくが落ち着いたから減らす
という感じではないので、減量に自信がもてない と言ったら
おかしいのですが、そんな状態です。
だからって減量して具合いが悪くなったこともないのですが。
ある程度、寛解に入ってる方は減量どんな感じなんでしょうか？
そろそろ、5ミリを切りそうなので逆に再発が不安になってます。
どなたか何か情報いただけないでしょうか？
それとも普通は関節痛や微熱があったら増量するのでしょうか？
検査数値と症状が目安ってことはわかっているのですが。
私の場合、症状が落ち着きすぎて
減量の目安に不安を感じるのです。
dna抗体や補体もギリギリながら、いつも基準値内だし
貧血などもありません。常に良い状態での横ばいなのです。
私の慢性的な症状は微熱と関節痛ですが気にする程ではありません。
ちょっとは不便ですけど。
だからドクターは、「あら、順調」と、とんとん拍子に減量してくれます。
（10ミリ以下圏内なので1ミリずつですが）
しかし、皆さんのように数値が良くなったから減らすとか、
バタフライが消えてきたから減らすとか、たんぱくが落ち着いたから減らす
という感じではないので、減量に自信がもてない と言ったら
おかしいのですが、そんな状態です。
だからって減量して具合いが悪くなったこともないのですが。
ある程度、寛解に入ってる方は減量どんな感じなんでしょうか？
そろそろ、5ミリを切りそうなので逆に再発が不安になってます。
どなたか何か情報いただけないでしょうか？
それとも普通は関節痛や微熱があったら増量するのでしょうか？
減量しても血液検査が悪くなったり症状が出てなければ減らしてＯＫかと。
正直主治医がどういう考えで減らしてるのかわからん。
抗体が９０あるのに長期で２２．５飲んでるからと言って２０に減らされたよ。
(免疫抑制剤を併用して９０でも数値が下がり始めたので）
不安的中寝込むし身体の痛みは出るし・・・
また悪くなってる気がする。
関節痛や微熱出ても血液検査が悪くないとプレは増えないかと。
発症前と同じ考え方だと思ったらいい。
５ミリ以下だろうと２０ミリだろうと再燃する時は再燃する。
なので心配してもきりがないよ。
正直主治医がどういう考えで減らしてるのかわからん。
抗体が９０あるのに長期で２２．５飲んでるからと言って２０に減らされたよ。
(免疫抑制剤を併用して９０でも数値が下がり始めたので）
不安的中寝込むし身体の痛みは出るし・・・
また悪くなってる気がする。
関節痛や微熱出ても血液検査が悪くないとプレは増えないかと。
発症前と同じ考え方だと思ったらいい。
５ミリ以下だろうと２０ミリだろうと再燃する時は再燃する。
なので心配してもきりがないよ。
プレ減量どころか、服用自体しなくて済んでる。
血小板とか抗体の数値は若干おかしいままだけど、症状がかなり
落ち着いているから、現状だったら対症療法でいこうってことで。
これをキープできるように、無理しないようにしながら生活してる。
いつかは、増悪する日が来るんだろうけど、心配しすぎない。
血小板とか抗体の数値は若干おかしいままだけど、症状がかなり
落ち着いているから、現状だったら対症療法でいこうってことで。
これをキープできるように、無理しないようにしながら生活してる。
いつかは、増悪する日が来るんだろうけど、心配しすぎない。
>>421
体の状態を目安に減量してるね
もちろん血液検査の状況もそうだし、体調にもよる
だから血液検査で明らかな変動があった場合は減量しない
そんな事はいままでにないけどね
あと体調は自己主張で体調崩したとか言えば今回は様子見で
次回減量するか検討する
あと大体１０ミリくらいを境に減量間隔が長くなってるかな
１０ミリまでは１ヶ月単位で比較的簡単に減量してきたけど
１０ミリになってからは２ヶ月単位になってる
プレが多いからって治るってものではないので症状が
安定しているかを目安にしていってる感じだね
医師には何を目安に減量してるのか聞いてるの？
それが一番だと思うけど？今自分の中で思ってる基準を
伝えてみてもいいんじゃない？
体の状態を目安に減量してるね
もちろん血液検査の状況もそうだし、体調にもよる
だから血液検査で明らかな変動があった場合は減量しない
そんな事はいままでにないけどね
あと体調は自己主張で体調崩したとか言えば今回は様子見で
次回減量するか検討する
あと大体１０ミリくらいを境に減量間隔が長くなってるかな
１０ミリまでは１ヶ月単位で比較的簡単に減量してきたけど
１０ミリになってからは２ヶ月単位になってる
プレが多いからって治るってものではないので症状が
安定しているかを目安にしていってる感じだね
医師には何を目安に減量してるのか聞いてるの？
それが一番だと思うけど？今自分の中で思ってる基準を
伝えてみてもいいんじゃない？
>>420
メニエールは、特定疾患だよ。
番号38。
公費による助成対象では無いだけだよ。
（地域によっては助成あり）
悪化すれば、難聴にもなるし歩行困難にもなる。
誰かと（何かと）比べて楽でしょって考え方はどうかと思う。
病気は他人との重い軽い関係なく、本人が前の自分と比べて
いかに辛いかを感じるんだもん。
メニエールは、特定疾患だよ。
番号38。
公費による助成対象では無いだけだよ。
（地域によっては助成あり）
悪化すれば、難聴にもなるし歩行困難にもなる。
誰かと（何かと）比べて楽でしょって考え方はどうかと思う。
病気は他人との重い軽い関係なく、本人が前の自分と比べて
いかに辛いかを感じるんだもん。
その病気になってみなければ、軽いかどうかわからないよねｗ
ＳＬＥの中だって症状が軽い人も重い人もいる。
病気の比較はアフォ。
ＳＬＥの中だって症状が軽い人も重い人もいる。
病気の比較はアフォ。
429 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 15:38:46 ID:dve6fwzvO
みんな、頑張ってや。
俺も長きにわたり、頑張って今その成果がやっと花開こうとしている。
分かるもんにはわかるだろうがｗｗｗ
俺も長きにわたり、頑張って今その成果がやっと花開こうとしている。
分かるもんにはわかるだろうがｗｗｗ
430 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 15:59:59 ID:dve6fwzvO
追伸：君達にとってこの病を抱えてしまった事は大変な事であろうが、その病を聞かされた側の気持ちも常に考えて生きていただきたい。
俺はある特殊職務につくある女性から、この病である事を知らされ結果、縁が途絶えてしまった。
心の整理をつけるのに約8ヶ月と言う時間をようした。
くれぐれも、あなたがたが自分の病を話す時には心の底から信用できる相手を選ぶ事をオススメする、あなたがた自身が深く傷つかない為にも・・・。
おそらく、その女性はこのスレを見たり、書き込みもしてるだろう。
もしも当人が自分の職務をあかしそのうえで此処に書き込みする事があってもどうか温かく彼女を受け入れていただきたい。
よろしくお願い申し上げます。
ＳＬＥ患者の皆々様御中。
俺はある特殊職務につくある女性から、この病である事を知らされ結果、縁が途絶えてしまった。
心の整理をつけるのに約8ヶ月と言う時間をようした。
くれぐれも、あなたがたが自分の病を話す時には心の底から信用できる相手を選ぶ事をオススメする、あなたがた自身が深く傷つかない為にも・・・。
おそらく、その女性はこのスレを見たり、書き込みもしてるだろう。
もしも当人が自分の職務をあかしそのうえで此処に書き込みする事があってもどうか温かく彼女を受け入れていただきたい。
よろしくお願い申し上げます。
ＳＬＥ患者の皆々様御中。
431 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 16:04:15 ID:dve6fwzvO
再追伸：
ちなみこの病気が原因で縁が途絶えたわけではないので誤解のないようお願いしたい
ちなみこの病気が原因で縁が途絶えたわけではないので誤解のないようお願いしたい
433 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 16:16:46 ID:dve6fwzvO
くれぐれも偏屈にもならないでね。
あなた方、相手にコピペしてからかうほど
落ちてませんから。
自分自身、手術不可能な病を抱えておりますからね。
毎日、明日が不安で不安で、それとの戦いですからね！
あなたがたからもいろんな意味で助言もいただいた事もありますしね。
あつくなりすぎると俺のにのまえになっちゃいますよ。お幸せに。珵
あなた方、相手にコピペしてからかうほど
落ちてませんから。
自分自身、手術不可能な病を抱えておりますからね。
毎日、明日が不安で不安で、それとの戦いですからね！
あなたがたからもいろんな意味で助言もいただいた事もありますしね。
あつくなりすぎると俺のにのまえになっちゃいますよ。お幸せに。珵
なんだ、あんたが病気だから自分から距離置いてんのか
だったら自分の病気のスレで元気にしておくれよ
女に未練タラタラなのは十分伝わったからさｗ
よくもまぁケータイでこんなに書けるもんだ
入院しててヒマなのかな？＾＾
だったら自分の病気のスレで元気にしておくれよ
女に未練タラタラなのは十分伝わったからさｗ
よくもまぁケータイでこんなに書けるもんだ
入院しててヒマなのかな？＾＾
435 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 16:59:43 ID:dve6fwzvO
なるほど、女にもてもてのＳＬＥ患者って訳かｗｗｗ
あんたみたいな人間と出会わなかった事を幸せに思うよ。
同じ患者さんでも、新参者がてでくるとすぐ叩くもんも居るもんな。
2チャンネルの使い方は人それぞれって言葉知ってるかいｗｗｗ
なるほど、此処は未成年もいたな、失礼しやした。ゴメンね僕ちゃん
あんたみたいな人間と出会わなかった事を幸せに思うよ。
同じ患者さんでも、新参者がてでくるとすぐ叩くもんも居るもんな。
2チャンネルの使い方は人それぞれって言葉知ってるかいｗｗｗ
なるほど、此処は未成年もいたな、失礼しやした。ゴメンね僕ちゃん
>>435
>>ある特殊職務につくある女性から、この病である事を知らされ結果、縁が途絶えてしまった。
>>自分自身、手術不可能な病を抱えておりますからね。
あの・・・自分の疾患のスレに帰って下さい・・・
特殊職務につくある女性が書き込んだ際には丁寧に対応しますよ
>>ある特殊職務につくある女性から、この病である事を知らされ結果、縁が途絶えてしまった。
>>自分自身、手術不可能な病を抱えておりますからね。
あの・・・自分の疾患のスレに帰って下さい・・・
特殊職務につくある女性が書き込んだ際には丁寧に対応しますよ
前にお気に入りの風俗嬢がＳＬＥでって書き込みしてた人かな？
438 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 17:43:01 ID:dve6fwzvO
俺は自分の病気についてのスレに書き込みなどしていない。
あるスレにいたっては3期にわたり、コテハンで書き込みをしている。そして、このスレからも他スレにも協力をいただいた。
ある組織を機能麻痺まで追い込んでやったがｗｗｗ
暇だったら探して見なよ。
全国規模になっとるからさ。
このスレにもコテハンで書いた事あるしさ。
もう少しで、その組織の息の根をとめられる。ｗｗｗ
不満があるなら、俺がいるスレ見つけて抗議文でも書くこった。
様子見てまた使わしてもらうぜよ。悪く思うな。
きっちりかたはつけんとなｗｗｗ
あるスレにいたっては3期にわたり、コテハンで書き込みをしている。そして、このスレからも他スレにも協力をいただいた。
ある組織を機能麻痺まで追い込んでやったがｗｗｗ
暇だったら探して見なよ。
全国規模になっとるからさ。
このスレにもコテハンで書いた事あるしさ。
もう少しで、その組織の息の根をとめられる。ｗｗｗ
不満があるなら、俺がいるスレ見つけて抗議文でも書くこった。
様子見てまた使わしてもらうぜよ。悪く思うな。
きっちりかたはつけんとなｗｗｗ
精神的に病んじゃった人はこうなるのか
もういいや
みんなごめんね変な言い合いになって
もういいや
みんなごめんね変な言い合いになって
あぼーん推奨
441 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 18:02:12 ID:dve6fwzvO
俺は行くとこで行った。
正直、その組織に追い込みかけられるかもしれん。
そんなレベルまでやったんや。
此処を使う事もいろんな意味で影響は与える事が出来たと思う。
最初の書き込みは彼女自身であり、組織に対すメッセ～ジでもあるんよ。
彼女自身の本命は出していないが、組織とその組織で使われてる名前は特定出来る書き込みはしてきた。
スマン、正直顔も見知らぬあんたらには何もいう事などほんまはない。
俺的にはどうしてもまだ踏ん切りがつかんのや。
心配せんでもそないに、しょっちゅう書き込みはせん。
その内、当人が此処へ書き込みするか、組織が商売辞めるかしよるやろ。そん時はきっちりこっからおいとましまっさ。
正直、その組織に追い込みかけられるかもしれん。
そんなレベルまでやったんや。
此処を使う事もいろんな意味で影響は与える事が出来たと思う。
最初の書き込みは彼女自身であり、組織に対すメッセ～ジでもあるんよ。
彼女自身の本命は出していないが、組織とその組織で使われてる名前は特定出来る書き込みはしてきた。
スマン、正直顔も見知らぬあんたらには何もいう事などほんまはない。
俺的にはどうしてもまだ踏ん切りがつかんのや。
心配せんでもそないに、しょっちゅう書き込みはせん。
その内、当人が此処へ書き込みするか、組織が商売辞めるかしよるやろ。そん時はきっちりこっからおいとましまっさ。
最近鬱が激しくなった
手術のため醜く変わってしまった体
孫どころか嫁すら迎える事もできず親不孝をしたまま見送る日を待つ日々
自分の行く末に絶望して死にたいと思い
でもまだ死にたくないと思う気持ち
人との関わりもストレスでチックが頻発する程拒絶しているのに
心の底では誰かに助けて貰いたい 一緒に居て欲しいと思う気持ち
いっそのこと狂ってしまいたい
でも狂うってなんだろう
疲れはピークなのに眠れず
吐き気と息苦しさの中で
もしかして自分はもう狂ってしまっているのだろうか
と思った
でもdve6fwzvOをみて
自分はまだ狂っていないのだと思えた
手術のため醜く変わってしまった体
孫どころか嫁すら迎える事もできず親不孝をしたまま見送る日を待つ日々
自分の行く末に絶望して死にたいと思い
でもまだ死にたくないと思う気持ち
人との関わりもストレスでチックが頻発する程拒絶しているのに
心の底では誰かに助けて貰いたい 一緒に居て欲しいと思う気持ち
いっそのこと狂ってしまいたい
でも狂うってなんだろう
疲れはピークなのに眠れず
吐き気と息苦しさの中で
もしかして自分はもう狂ってしまっているのだろうか
と思った
でもdve6fwzvOをみて
自分はまだ狂っていないのだと思えた
ちょうかっこいいですね！
がんばって悪の組織をやっつけてください！おうえんしています！
がんばって悪の組織をやっつけてください！おうえんしています！
特殊職務うんたらとか言ってる人、うざい。
もし、本人さんがここ読んでたら、嫌な気持ちになってるかもよ？
ってことは、ストレスになってるわけで。悪い影響でもある。
病気に良くない！
また、本人のまわりの人が、この書き込みに気付くことで、
本人に何らかの害があるかもしらん。
まぁ、わたしには関係ないけどさ。
あんまりにもイラついてスルーできなかったよ。
もし、本人さんがここ読んでたら、嫌な気持ちになってるかもよ？
ってことは、ストレスになってるわけで。悪い影響でもある。
病気に良くない！
また、本人のまわりの人が、この書き込みに気付くことで、
本人に何らかの害があるかもしらん。
まぁ、わたしには関係ないけどさ。
あんまりにもイラついてスルーできなかったよ。
あの風俗嬢SLE患者に粘着ストーカーしていた奴でしょう。
精神科医のほうから、２ちゃんねる書き込み禁止令がでても書き込むと。
それ以前に、このスレには一切書き込まないという約束破りましたね。
正体がばれなければ、書き込んでもいいという卑怯で下劣な人間性は
一生治ることはないでしょう。
精神科医のほうから、２ちゃんねる書き込み禁止令がでても書き込むと。
それ以前に、このスレには一切書き込まないという約束破りましたね。
正体がばれなければ、書き込んでもいいという卑怯で下劣な人間性は
一生治ることはないでしょう。
446 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 19:29:09 ID:dve6fwzvO
期待通りに批判が来て誠に喜ばしい限りですわｗｗｗ
もっとやったってや!!!
あんたらの発言そのまんま使わしてもらうで。
馬鹿組織もあんたらの発言読んで、いかにとんでもない気違い相手にしたか気付くだろうよ。
とりあえず出版メディアからは姿けしたからね。
もっともっとあつくなれやｗｗｗ
彼女からあんたらに、感謝状が届くかもよｗｗｗ
因みに俺を見て自分がまだましと感じとるようじゃ先が思いやられるな・・・俺も同じよう環境やからね。先レスした後から、非通知電話がなりっぱなしはなぜなぜなの～？？？相手に電番掴まれてるのに変えない俺は馬鹿！
いえいえ、れっきとした気違い男とすえ～
また非難のお言葉、心からお待ちしておりやす。珵珵珵
もっとやったってや!!!
あんたらの発言そのまんま使わしてもらうで。
馬鹿組織もあんたらの発言読んで、いかにとんでもない気違い相手にしたか気付くだろうよ。
とりあえず出版メディアからは姿けしたからね。
もっともっとあつくなれやｗｗｗ
彼女からあんたらに、感謝状が届くかもよｗｗｗ
因みに俺を見て自分がまだましと感じとるようじゃ先が思いやられるな・・・俺も同じよう環境やからね。先レスした後から、非通知電話がなりっぱなしはなぜなぜなの～？？？相手に電番掴まれてるのに変えない俺は馬鹿！
いえいえ、れっきとした気違い男とすえ～
また非難のお言葉、心からお待ちしておりやす。珵珵珵
ほんっと気持ち悪いよね。
その風俗嬢には同情するよ。
絶対コイツのせいで病気悪くなってるはず。
その風俗嬢には同情するよ。
絶対コイツのせいで病気悪くなってるはず。
448 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 19:48:15 ID:dve6fwzvO
我がのまいた種は我がでかれｗｗｗちゅう事や。
悪化？そんなもん鷲の知ったこっちゃないわいｗｗｗ
そろそろ本人、顔出した方がえ～んちゃう？
気違い相手に同病患者を味方にひきつれ、見事勝利を勝ちとった嘘付き子持ち嬢ＮＯ．1としてその名前、全国に轟かしたれや。
奥菜恵さんとそっくりやから、風俗上がってもタレントしてやっといけるであろうぞ。
風やるより銭なるんちゃうか？
松葉杖の嬢さんよｗｗｗ
悪化？そんなもん鷲の知ったこっちゃないわいｗｗｗ
そろそろ本人、顔出した方がえ～んちゃう？
気違い相手に同病患者を味方にひきつれ、見事勝利を勝ちとった嘘付き子持ち嬢ＮＯ．1としてその名前、全国に轟かしたれや。
奥菜恵さんとそっくりやから、風俗上がってもタレントしてやっといけるであろうぞ。
風やるより銭なるんちゃうか？
松葉杖の嬢さんよｗｗｗ
449 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 20:07:04 ID:dve6fwzvO
孫どころか嫁すら迎える事もできず親不孝をしたまま見送る日を待つ日々
自分の行く末に絶望して死にたいと思い
でもまだ死にたくないと思う気持ち♂♂♂♂♂♂♂♂♂♂♂♂♂♂♂♂
泣き事抜かしてる暇あったらもっとおいらをけなしておくれ～
そんなんおいらも一緒だよ～ん
いやいや失礼。実行に移した分、俺の方が重症やな。ｗｗｗｗ
落ちこんだらあかんよ～
君には上を向いて歩こうを、心から送ろう。ｗｗｗｗ
自分の行く末に絶望して死にたいと思い
でもまだ死にたくないと思う気持ち♂♂♂♂♂♂♂♂♂♂♂♂♂♂♂♂
泣き事抜かしてる暇あったらもっとおいらをけなしておくれ～
そんなんおいらも一緒だよ～ん
いやいや失礼。実行に移した分、俺の方が重症やな。ｗｗｗｗ
落ちこんだらあかんよ～
君には上を向いて歩こうを、心から送ろう。ｗｗｗｗ
450 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 20:25:47 ID:dve6fwzvO
おい、松葉杖嬢。
今年も寒くなるらしいが店に残るなり辞めるなり勝手にするがええ。
よくもまあ源氏名変えてまで、復帰したもんだ。
おまえんとこの阿呆店員がわざわざ俺だけに知らす為にスレに合わせてあんたの写真を載せ、一瞬に消すと言う荒業をやってのけたわけたが。
松葉杖ついてまで、仕事へ出て褒められるのはあくまで、一般職だけだ。今年はいやこれからもまだ風を続けるなら今後いっさい松葉杖をついてまで店へでたりするなっ
ちゅうかさすがにあれだけ書いたったからもう使えんな。
小銭くすねてんのばらしてすまんかったｗｗｗｗ
今年も寒くなるらしいが店に残るなり辞めるなり勝手にするがええ。
よくもまあ源氏名変えてまで、復帰したもんだ。
おまえんとこの阿呆店員がわざわざ俺だけに知らす為にスレに合わせてあんたの写真を載せ、一瞬に消すと言う荒業をやってのけたわけたが。
松葉杖ついてまで、仕事へ出て褒められるのはあくまで、一般職だけだ。今年はいやこれからもまだ風を続けるなら今後いっさい松葉杖をついてまで店へでたりするなっ
ちゅうかさすがにあれだけ書いたったからもう使えんな。
小銭くすねてんのばらしてすまんかったｗｗｗｗ
みなさん、薬って何種類くらい飲んでますか？
私はステの他にも免疫抑制剤や血圧降下剤など
１日６種類、単純に錠数にすると２０錠以上飲んでるんですが
他の方々はどうなのかなあと思いまして。
私はステの他にも免疫抑制剤や血圧降下剤など
１日６種類、単純に錠数にすると２０錠以上飲んでるんですが
他の方々はどうなのかなあと思いまして。
452 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 20:43:32 ID:dve6fwzvO
454 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 21:02:51 ID:kU6xnla8O
>>451さん
ガスター、朝1錠、夜1錠
プレドニン、朝1錠、夜1錠
ハルシオン、夜2錠
今のとこ三種類です。
病状とか出てきた副作用によって、
だいぶ変わってくるのではないでしょうか？
6種類ぐらい飲んでる人、多い気がします。
ガスター、朝1錠、夜1錠
プレドニン、朝1錠、夜1錠
ハルシオン、夜2錠
今のとこ三種類です。
病状とか出てきた副作用によって、
だいぶ変わってくるのではないでしょうか？
6種類ぐらい飲んでる人、多い気がします。
>>451
朝・ベネット1錠
朝食前・グルファスト1錠、セイブル1錠
朝食後・プレドニン3錠、セルセプト1錠、メルビン1錠
昼前・グルファスト1錠、セイブル1錠
夕食前・グルファスト1錠、セイブル1錠
夕食後・メルビン1錠、セルセプト1錠
回数が多いのが辛い。そして忘れる。
朝・ベネット1錠
朝食前・グルファスト1錠、セイブル1錠
朝食後・プレドニン3錠、セルセプト1錠、メルビン1錠
昼前・グルファスト1錠、セイブル1錠
夕食前・グルファスト1錠、セイブル1錠
夕食後・メルビン1錠、セルセプト1錠
回数が多いのが辛い。そして忘れる。
456 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 23:10:57 ID:dve6fwzvO
445へ
はなの聞くお嬢さん？やな
やいやい喚かんと443にでも、あの場所教えたりなはれや。
で、443に俺が君が思うまんまの人間やと言う事きっちりわからしたりやWWW
443が大人か子供かしらんが、ＳＬＥ患者と言う宿命を背負ったもんとして、こういう事もおこりうるっちゅう事を教えたりや。ねえさん。
鷲は反面教師上等やで。
あんたら、同病患者どうしであれこれゆうても飽きがくるやろ？
約束？そんなもん向こうへ飛び込んできたもんがおった時点でちゃらよ。世の中甘くみたらあかんで、ねえちゃんよ。
これが2チャンゆ～もんや。
443的なレスはいっさいいらん。
はなの聞くお嬢さん？やな
やいやい喚かんと443にでも、あの場所教えたりなはれや。
で、443に俺が君が思うまんまの人間やと言う事きっちりわからしたりやWWW
443が大人か子供かしらんが、ＳＬＥ患者と言う宿命を背負ったもんとして、こういう事もおこりうるっちゅう事を教えたりや。ねえさん。
鷲は反面教師上等やで。
あんたら、同病患者どうしであれこれゆうても飽きがくるやろ？
約束？そんなもん向こうへ飛び込んできたもんがおった時点でちゃらよ。世の中甘くみたらあかんで、ねえちゃんよ。
これが2チャンゆ～もんや。
443的なレスはいっさいいらん。
457 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 23:16:09 ID:dve6fwzvO
445
あんたらしい悪意ある返事まっとるわ。
長生きし～や、お嬢さん。
あんたらしい悪意ある返事まっとるわ。
長生きし～や、お嬢さん。
458 ：病弱名無しさん：2008/11/17(月) 23:26:20 ID:dve6fwzvO
お前らみたいな内向きの人間が,こんなとこで傷ねなめあいばかりしとるんみとりと胸くそ悪いわ。
2チャンて閉鎖的やから、しゃあないが。
俺が2チャンの存在を知ったんは、アンタラと同じＳＬＥ患者である当人からや、悪く思うなよ。
445が店の名前知っとるから、内々で連絡とりおうて店へ電話せい。
何でこんな奴にここの存在教えたんやとなＷＷＷ
2チャンて閉鎖的やから、しゃあないが。
俺が2チャンの存在を知ったんは、アンタラと同じＳＬＥ患者である当人からや、悪く思うなよ。
445が店の名前知っとるから、内々で連絡とりおうて店へ電話せい。
何でこんな奴にここの存在教えたんやとなＷＷＷ
>>451
朝 プレ11mg
イムラン50mg×１
セルベックス(飲んだり飲まなかったり…自己管理)
アルファロール
バイアスピリン
マグミット
就寝前
オメプラール(症状のあるときに２週間続けて飲む)
週一で朝食前に
フォサマック
今 主治医に漢方ためしに飲んでみる？と言われてる。
冷え性に対する処方なんだけど
効くころには暖かくなってるんじゃなかろうか…？
朝 プレ11mg
イムラン50mg×１
セルベックス(飲んだり飲まなかったり…自己管理)
アルファロール
バイアスピリン
マグミット
就寝前
オメプラール(症状のあるときに２週間続けて飲む)
週一で朝食前に
フォサマック
今 主治医に漢方ためしに飲んでみる？と言われてる。
冷え性に対する処方なんだけど
効くころには暖かくなってるんじゃなかろうか…？
460 ：病弱名無しさん：2008/11/18(火) 00:47:41 ID:EwrsocnNO
＞＞4 5 5
お嬢さん、鷲に噛み付くだけかみついて、それだけか？
やさしくしたるから明日期待しとるで。
鷲をさらしたんやったら根性いれて、やったらんかいや。
スル～もしきれんと、いっちょまへの口たたくな。
姉ちゃん我が難病である事によ～とるあの松葉杖風俗嬢と一緒やんけ。しっかりあのスレ読んでまた悪態ついてくれや。
おまえのレス向こうに張り倒したるさかいに。
お嬢さん、鷲に噛み付くだけかみついて、それだけか？
やさしくしたるから明日期待しとるで。
鷲をさらしたんやったら根性いれて、やったらんかいや。
スル～もしきれんと、いっちょまへの口たたくな。
姉ちゃん我が難病である事によ～とるあの松葉杖風俗嬢と一緒やんけ。しっかりあのスレ読んでまた悪態ついてくれや。
おまえのレス向こうに張り倒したるさかいに。
461 ：病弱名無しさん：2008/11/18(火) 01:01:45 ID:EwrsocnNO
[素]【ﾄﾞﾗｺﾞﾝﾎﾞｰﾙ】コテが語り合うスレ 15【うんこ】
[560]名無しさん＠ピンキー[sage] 2008/11/18(火) 00:37:27 ID:Jyhb8zz40
AAS
失礼します。
裏 ◆LjUp.sR366さん、助けてください。
港 ◆0ns.hcXrLIの低脳インポ野郎が、性懲りもなくSLE患者スレを荒らしています。
よう頑張ってくれた。君はええこやな。
立派な人間になってええ人生送りや。
[560]名無しさん＠ピンキー[sage] 2008/11/18(火) 00:37:27 ID:Jyhb8zz40
AAS
失礼します。
裏 ◆LjUp.sR366さん、助けてください。
港 ◆0ns.hcXrLIの低脳インポ野郎が、性懲りもなくSLE患者スレを荒らしています。
よう頑張ってくれた。君はええこやな。
立派な人間になってええ人生送りや。
>>451
起床時：フォサマック
朝：プレドニン・アルファロール・ニューロタン・アスパラＣＡ・メチコバール・ペルサンチン・ハイペン・ファンギゾン
昼：プレドニン・ファンギゾン
夜：プレドニン・アスパラＣＡ・メチコバール・ペルサンチン・ファンギゾン
寝る前：メチコバール・タケプロン・デパス・プルゼニド
一番多い時はこれだけ飲んでた
今は朝のプレドニン10mgとアルファロールだけ
３年でここまで減ったよ
起床時：フォサマック
朝：プレドニン・アルファロール・ニューロタン・アスパラＣＡ・メチコバール・ペルサンチン・ハイペン・ファンギゾン
昼：プレドニン・ファンギゾン
夜：プレドニン・アスパラＣＡ・メチコバール・ペルサンチン・ファンギゾン
寝る前：メチコバール・タケプロン・デパス・プルゼニド
一番多い時はこれだけ飲んでた
今は朝のプレドニン10mgとアルファロールだけ
３年でここまで減ったよ
463 ：病弱名無しさん：2008/11/18(火) 01:11:27 ID:EwrsocnNO
コテスレに書き込みした君。
俺が関係したスレはよく調べるとあと2ヶ所ある。
そこへも同じ事を書き込みしてくれ。
ストレス与えて悪かったな。
感謝してるで。
俺が関係したスレはよく調べるとあと2ヶ所ある。
そこへも同じ事を書き込みしてくれ。
ストレス与えて悪かったな。
感謝してるで。
珍しく進んでると思ったら・・・
>>451
プレドニン２０ミリ
免疫抑制剤３ミリ
ガスターＤ
肝臓の薬
あと胃もたれ用の薬に偏頭痛の薬
副作用で尿に糖が降りたけどまだ少しだから薬は飲まない方が良いみたい。
肝臓や腎臓にもよく副作用が出るからイヤになる；
>>451
プレドニン２０ミリ
免疫抑制剤３ミリ
ガスターＤ
肝臓の薬
あと胃もたれ用の薬に偏頭痛の薬
副作用で尿に糖が降りたけどまだ少しだから薬は飲まない方が良いみたい。
肝臓や腎臓にもよく副作用が出るからイヤになる；
免疫抑制剤とグレープフルーツを一緒に取ると駄目らしいから
どうなるか試してみたら、物凄い眩暈で一日寝込んだ馬鹿ですw
免疫抑制剤飲んでる人はグレープフルーツは食べない方がいいね。
同時に食べなきゃ問題ないんだろうけど、必要ないなら食べない方がいいかも。
どうなるか試してみたら、物凄い眩暈で一日寝込んだ馬鹿ですw
免疫抑制剤飲んでる人はグレープフルーツは食べない方がいいね。
同時に食べなきゃ問題ないんだろうけど、必要ないなら食べない方がいいかも。
>>465
免疫抑制剤っていろいろ種類あるけど、全部駄目なの？
免疫抑制剤っていろいろ種類あるけど、全部駄目なの？
グレープフルーツそのものが、薬の作用を強める果物だから、
薬を常用している人は食べるのを避けたほうがいいそうだよ。
薬を常用している人は食べるのを避けたほうがいいそうだよ。
やっぱりいろいろなんですね。私は
朝:メドロール、ブレディニン、コメリアン、ネオーラル、エースコール
夜:メドロール、コメリアン、ネオーラル、エースコール、アルファロール
と飲んでいます。
あとグレープフルーツと一緒に摂取してはいけないのはネオーラルですよね。
薬飲んでから少し時間をおいて、あまり大量に食べたりしなければ
私は平気です。もちろん個人差はあると思いますが。
朝:メドロール、ブレディニン、コメリアン、ネオーラル、エースコール
夜:メドロール、コメリアン、ネオーラル、エースコール、アルファロール
と飲んでいます。
あとグレープフルーツと一緒に摂取してはいけないのはネオーラルですよね。
薬飲んでから少し時間をおいて、あまり大量に食べたりしなければ
私は平気です。もちろん個人差はあると思いますが。
オレワーファリン飲んでるから納豆とか食べられないけど
そこまでして納豆食べたいとは思わないからいいんだけどな
もちろん少量なら食べられる事は知ってるよ
グレープフルーツも同じようにそこまでして食べたいって人いるのかな？
そこまでして納豆食べたいとは思わないからいいんだけどな
もちろん少量なら食べられる事は知ってるよ
グレープフルーツも同じようにそこまでして食べたいって人いるのかな？
そうです、試してみて眩暈した免疫抑制剤はネオーラルです。
グレープフルーツはやっぱりちょっと注意した方がよさそうですね。
ちなみにかなり大きいの一個と同時摂取しましたw
ジューシィで美味しかった…。
グレープフルーツはやっぱりちょっと注意した方がよさそうですね。
ちなみにかなり大きいの一個と同時摂取しましたw
ジューシィで美味しかった…。
SLEになってから普通自動車免許（AT）を取得した方っていらっしゃいますか？
通院で必要になるので調子の良い時に取っておきたいと思っているのですが
普段家でのんびりしているので久しぶりの学校通いが不安です
座学は平気だと思うのですが実習の方が未知数なので
経験ある方のお話を聞きたいです。車を運転するのってしんどかったりするのでしょうか
ちなみに現在SLE2年目プレ9mg服用中です
通院で必要になるので調子の良い時に取っておきたいと思っているのですが
普段家でのんびりしているので久しぶりの学校通いが不安です
座学は平気だと思うのですが実習の方が未知数なので
経験ある方のお話を聞きたいです。車を運転するのってしんどかったりするのでしょうか
ちなみに現在SLE2年目プレ9mg服用中です
いやでも運転できないくらいって、もう相当重症の人くらいじゃない？
SLEで運転がどうこうって聞く自体がビックリしたな。
SLEで運転がどうこうって聞く自体がビックリしたな。
特に問題ないと思うけど自分は疲れやすかったので教習は１時間ずつにしたよ。
周りのみんなは２時間連続でやってた。
余裕ある日は間１時間空けて休んでもう１時間受けたりした。
学科は問題ない。
周りのみんなは２時間連続でやってた。
余裕ある日は間１時間空けて休んでもう１時間受けたりした。
学科は問題ない。
運転に関してはさほど心配する必要は無いみたいですね
何がやれてどこまでできるのか、自分の限界を未だに把握できていなくて
何をするにも躊躇ってしまうんです。
他に相談できる人もいないので質問させていただいたのですが
私は深刻に考えすぎていたようですね。お恥ずかしいです
でも安心できたので良かったです。元気なうちにやれる事はやっていこうと思います
レスくださった方々どうもありがとうございました
何がやれてどこまでできるのか、自分の限界を未だに把握できていなくて
何をするにも躊躇ってしまうんです。
他に相談できる人もいないので質問させていただいたのですが
私は深刻に考えすぎていたようですね。お恥ずかしいです
でも安心できたので良かったです。元気なうちにやれる事はやっていこうと思います
レスくださった方々どうもありがとうございました
>474
その気持ち、すごくわかるよ。
私も最近発病したから、自分の限界を未だに把握できてない。
普通に会社に行ってるけど、どこまで耐えられるのか・・・。
残業とかは控えめにして、土日はしっかり休むようにしてるけど、
繁忙期が来たらどうなるか、正直わからんから色々躊躇してる。
その気持ち、すごくわかるよ。
私も最近発病したから、自分の限界を未だに把握できてない。
普通に会社に行ってるけど、どこまで耐えられるのか・・・。
残業とかは控えめにして、土日はしっかり休むようにしてるけど、
繁忙期が来たらどうなるか、正直わからんから色々躊躇してる。
>>482-483
前の方でどなたかも仰っていましたが
病気になる前と後での自分の身体の変化に、ただただ驚きますよね
私は驚きすぎて随分と長い事途方に暮れていたのですが・・・
いざという時の為の備えというか、普段からの心構えが必要で
あとは自分の思うようにやっていくしかないのかなぁと思います
もちろん医師や周囲の人、自分の身体との相談は必須ですが
前の方でどなたかも仰っていましたが
病気になる前と後での自分の身体の変化に、ただただ驚きますよね
私は驚きすぎて随分と長い事途方に暮れていたのですが・・・
いざという時の為の備えというか、普段からの心構えが必要で
あとは自分の思うようにやっていくしかないのかなぁと思います
もちろん医師や周囲の人、自分の身体との相談は必須ですが
免許取得はＳＬＥの病気より
個人の適性によるところが大きいと思います。
まさか合宿じゃあないですよね？
自動車学校通学でしたら
学科は時間をかけて授業を取った方が、体の負担が少ないかと思います。
実地はある程度詰めて通った方が効率的ですが。
この季節はレイノー（お持ちなら）に気をつけて。
個人の適性によるところが大きいと思います。
まさか合宿じゃあないですよね？
自動車学校通学でしたら
学科は時間をかけて授業を取った方が、体の負担が少ないかと思います。
実地はある程度詰めて通った方が効率的ですが。
この季節はレイノー（お持ちなら）に気をつけて。
軽症のうちに病気を発見された人いるかな？
私、内臓元気で関節激痛とリンパの腫れと熱と怠さで発見された。
だから多分、元気なほうで、プレも10ミリからスタートして
入院なしで今年の夏前から治療はじまって今は落ち着いてます。
でも、いつ悪くなるんだろう？いつか必ず悪くなるのにどうしよう？
副作用は年月が経つ程に不安だし、紫外線が怖いとかで
ふさぎ込んでしまって、外出も出来なくなってしまいました。
（元はかなり活発で人付合いも広かったのに）
病気より不安に押し潰されて生活や性格が変わってしまった人はいませんか？
どうやって立ち直りましたか？
メンタルな病院に行きましたか？
先生は、あんまり悪化とかする気配もないし、普通に生活してー。
って気楽な感じなんですが、私は精神的に参ってしまって困ってます。
もう半年以上、まともな生活ができてません。
食事すら面倒です。
そして、病気の経過は人それぞれだと思うけど、
軽症で発見されたから重症化しないとか、そんなことはないですよね？
私、内臓元気で関節激痛とリンパの腫れと熱と怠さで発見された。
だから多分、元気なほうで、プレも10ミリからスタートして
入院なしで今年の夏前から治療はじまって今は落ち着いてます。
でも、いつ悪くなるんだろう？いつか必ず悪くなるのにどうしよう？
副作用は年月が経つ程に不安だし、紫外線が怖いとかで
ふさぎ込んでしまって、外出も出来なくなってしまいました。
（元はかなり活発で人付合いも広かったのに）
病気より不安に押し潰されて生活や性格が変わってしまった人はいませんか？
どうやって立ち直りましたか？
メンタルな病院に行きましたか？
先生は、あんまり悪化とかする気配もないし、普通に生活してー。
って気楽な感じなんですが、私は精神的に参ってしまって困ってます。
もう半年以上、まともな生活ができてません。
食事すら面倒です。
そして、病気の経過は人それぞれだと思うけど、
軽症で発見されたから重症化しないとか、そんなことはないですよね？
>>486
同じような症状でプレ飲み始めて、8年。
最初に入院無しで、通院でプレ10mgスタート。
8年の間に4～5日入院×3回の入院はしたけど
悪化という程では無い。
季節の変わり目などに40度の熱が出て、解熱剤＋念の為に入院。
プレ増量はあまりなし。
同じような症状でプレ飲み始めて、8年。
最初に入院無しで、通院でプレ10mgスタート。
8年の間に4～5日入院×3回の入院はしたけど
悪化という程では無い。
季節の変わり目などに40度の熱が出て、解熱剤＋念の為に入院。
プレ増量はあまりなし。
途中で送信しちゃった。
発熱入院があるから、6mg～10mgを行ったりきたりだが
10ｍｇ以上を飲んだ事は無い。
発病時には３歳の娘がいたので、安静にといえる程
安静にはできない生活だったけど、とりあえずは重症化無しで
今まできている。
発熱入院があるから、6mg～10mgを行ったりきたりだが
10ｍｇ以上を飲んだ事は無い。
発病時には３歳の娘がいたので、安静にといえる程
安静にはできない生活だったけど、とりあえずは重症化無しで
今まできている。
私も症状同じでプレ8mgくらいを10年かな。
薬の量さえ勝手に減らしたりとかしなければ、いきなり悪くなったりは
ないような気がする。勿論メンタル面でもあまり考え込まないのが大事。
ストレスが一番負担かかると思う。
薬の量さえ勝手に減らしたりとかしなければ、いきなり悪くなったりは
ないような気がする。勿論メンタル面でもあまり考え込まないのが大事。
ストレスが一番負担かかると思う。
>>487
>>489
軽症持続する場合もあるのですね。
レスありがとう。
ネットで色々なSLE患者のblogをキチガイのように検索したが、
まず、あまり軽症な人がいないし、
軽症から重症になりました、というパターンばかりでした。
だから、先生に大丈夫とか、軽症のままのパターンもあるよ
と言われても信じられなくて。
私も気持ちさえ落ち着けば
普通の生活に戻れそうな気がしてきました。
でも、やっぱり不安が大きくて、ふさぎこんでしまう。
普通は、ここまで不安にはならないのかな。
>>489
軽症持続する場合もあるのですね。
レスありがとう。
ネットで色々なSLE患者のblogをキチガイのように検索したが、
まず、あまり軽症な人がいないし、
軽症から重症になりました、というパターンばかりでした。
だから、先生に大丈夫とか、軽症のままのパターンもあるよ
と言われても信じられなくて。
私も気持ちさえ落ち着けば
普通の生活に戻れそうな気がしてきました。
でも、やっぱり不安が大きくて、ふさぎこんでしまう。
普通は、ここまで不安にはならないのかな。
>>490
私も入院して発覚しましたが、HPを開設している方ほど重症ではないです。
45mgから始まって早一年。先日の定期検診で6.5mgになりました。
けど、10mgを切ったあたりから気分の落ち込みが激しくなりました。
心療内科などに通うほどではないですが、今まで薬を飲んだり病院に通う以外で意識したことがなかったのに、
急にこの病気であること自体が怖くなって、必要最低限外出してないです。
逆に、薬の量が多かったときはテンション高くて大変でしたけど…。
プレドニンの副作用には鬱もありますので、薬の影響もあると思います。
主治医の先生に相談するのもいいと思いますよ。
私は不安感じると不整脈が出てしまうので、そういうときは音楽聴いたりニコ動見たりして気分を変えてます。
長く付き合う病気ですので、少しでも心の負担は減らしましょう^^b
私も入院して発覚しましたが、HPを開設している方ほど重症ではないです。
45mgから始まって早一年。先日の定期検診で6.5mgになりました。
けど、10mgを切ったあたりから気分の落ち込みが激しくなりました。
心療内科などに通うほどではないですが、今まで薬を飲んだり病院に通う以外で意識したことがなかったのに、
急にこの病気であること自体が怖くなって、必要最低限外出してないです。
逆に、薬の量が多かったときはテンション高くて大変でしたけど…。
プレドニンの副作用には鬱もありますので、薬の影響もあると思います。
主治医の先生に相談するのもいいと思いますよ。
私は不安感じると不整脈が出てしまうので、そういうときは音楽聴いたりニコ動見たりして気分を変えてます。
長く付き合う病気ですので、少しでも心の負担は減らしましょう^^b
>486
私、プレ飲んでないよ。
今思えば、発病したのは昨年の夏前で（当時はまさかそんな病だとは
思ってもみなかった）、もう一年半経つけど、若干の体調の良し悪しは
あるものの、安定してる。
関節痛と血小板数異常と粘膜潰瘍と、抗核抗体・抗ds-DNA抗体が
陽性で、すごく疲れやすくて、日光に当たると熱が出て、吐き気に
苛まれてはいるけどね。
診断が確定した時は、いろんなブログとかも見て、精神的に不安定に
なったけど、ちゃんと調べれば調べるほど、軽症であれば、気をつけて
いれば症状のコントロールもかなりできるって分かってきた。
体は弱くなったけど、頭脳労働で短い時間に高密度な仕事をすれば
十分働けるし、本読んだり映画見たり、インドアでも楽しいことって
いーっぱいある。
今、目の前にある「可能性」を楽しんでみようよ。
いつか重症化するかも知れないけど、今できることを精一杯楽しんだ
方が、重症化したその時に、悔いが少ないだろうって思ってる。
私、プレ飲んでないよ。
今思えば、発病したのは昨年の夏前で（当時はまさかそんな病だとは
思ってもみなかった）、もう一年半経つけど、若干の体調の良し悪しは
あるものの、安定してる。
関節痛と血小板数異常と粘膜潰瘍と、抗核抗体・抗ds-DNA抗体が
陽性で、すごく疲れやすくて、日光に当たると熱が出て、吐き気に
苛まれてはいるけどね。
診断が確定した時は、いろんなブログとかも見て、精神的に不安定に
なったけど、ちゃんと調べれば調べるほど、軽症であれば、気をつけて
いれば症状のコントロールもかなりできるって分かってきた。
体は弱くなったけど、頭脳労働で短い時間に高密度な仕事をすれば
十分働けるし、本読んだり映画見たり、インドアでも楽しいことって
いーっぱいある。
今、目の前にある「可能性」を楽しんでみようよ。
いつか重症化するかも知れないけど、今できることを精一杯楽しんだ
方が、重症化したその時に、悔いが少ないだろうって思ってる。
>>491
>>492
レスありがとうございます。
プレによる鬱って、量が多い時だけとは限らないのですね。
私の場合、もともと気を使いすぎたり、考えこんだり、
神経質なとこがあるので薬のせいなのか性格によるものなのか
そのあたりは分かりませんが、主治医の先生が言うには
薬より性格の影響かも？とのことでした。
主治医も心療内科に行ってみたら？と、すすめてくれるのですが、
なんとなく気がすすまなくて。
いや、ウツすぎて何も出来ないから通院も一苦労というのが本音。
着替えるのも顔洗うのも、音楽聴くのも出来ない有様で。
私、怯えすぎのようですね。
プレによる鬱や神経症状で精神科や心療内科通っている人は多いけど、
病気が不安でメンタルに通ってるなんて聞かないですよね…
愚痴っても治らないのに、すみません。
コメントして下さった方々、ありがとう。
>>492
レスありがとうございます。
プレによる鬱って、量が多い時だけとは限らないのですね。
私の場合、もともと気を使いすぎたり、考えこんだり、
神経質なとこがあるので薬のせいなのか性格によるものなのか
そのあたりは分かりませんが、主治医の先生が言うには
薬より性格の影響かも？とのことでした。
主治医も心療内科に行ってみたら？と、すすめてくれるのですが、
なんとなく気がすすまなくて。
いや、ウツすぎて何も出来ないから通院も一苦労というのが本音。
着替えるのも顔洗うのも、音楽聴くのも出来ない有様で。
私、怯えすぎのようですね。
プレによる鬱や神経症状で精神科や心療内科通っている人は多いけど、
病気が不安でメンタルに通ってるなんて聞かないですよね…
愚痴っても治らないのに、すみません。
コメントして下さった方々、ありがとう。
>>474
別に普通の気持ちで緊張しないで行けば大丈夫だと思うよ。
俺、SLE出てから40mgくらい飲んでて、それから20何mgかの頃にMT取ったけどフツーだったし、
20mgくらいの頃にバイクもMTで取ったけど大丈夫だった。
つーか、その頃バイクは今みたいにATの免許ってなかったが。
SLEは基本的には日常生活にそれ程支障をきたすようなもんでもない。
人それぞれの症状はあると思うけど。
まあ、心配ならばお医者さんと相談してみ？
別に普通の気持ちで緊張しないで行けば大丈夫だと思うよ。
俺、SLE出てから40mgくらい飲んでて、それから20何mgかの頃にMT取ったけどフツーだったし、
20mgくらいの頃にバイクもMTで取ったけど大丈夫だった。
つーか、その頃バイクは今みたいにATの免許ってなかったが。
SLEは基本的には日常生活にそれ程支障をきたすようなもんでもない。
人それぞれの症状はあると思うけど。
まあ、心配ならばお医者さんと相談してみ？
>>SLEは基本的には日常生活にそれ程支障をきたすようなもんでもない。
>>494は日常生活に支障きたしてない人だからそう言えるんだよ。
指の関節が痛くてエンピツが握れないとか小銭がつかみにくいとか
腕が激痛で服を着るのに３０分かかるとか足が痛くて歩けないとか
顔や肩とかに神経麻痺が突然出たりとかそういう経験がないから
そういう発言が出来るんだろうね。
>>人それぞれの症状はあると思うけど。
人それぞれで重症な人もいるんだからあまり簡単にそういう発言をしないで欲しい。
ただでさえプレでプクプクして見た目超健康に見える＆怠け病扱いされる病気なのに。
>>494は日常生活に支障きたしてない人だからそう言えるんだよ。
指の関節が痛くてエンピツが握れないとか小銭がつかみにくいとか
腕が激痛で服を着るのに３０分かかるとか足が痛くて歩けないとか
顔や肩とかに神経麻痺が突然出たりとかそういう経験がないから
そういう発言が出来るんだろうね。
>>人それぞれの症状はあると思うけど。
人それぞれで重症な人もいるんだからあまり簡単にそういう発言をしないで欲しい。
ただでさえプレでプクプクして見た目超健康に見える＆怠け病扱いされる病気なのに。
未来へのレスになってるよん。
>>497まま そうおっしゃらずヾ(- -；)
>>496さんの言うことは一理ある。
外出もイヤ・着替えるのも顔洗うのも、音楽聴くのも出来ない
て症状があるなら一人で考え込んでいても解決しない。
ウツね自分も１回なった。同じような症状だ。
プレ(当時6mg)のせいか忙しい仕事のせいか原因は分からないけどね。
性格で判断するなら自分は絶対にウツなんてならない楽天家だと
そう思いこんでたから なかなか心療内科へは行けなかったけどさ。
ウツになると正常な判断ができなくなるし一人で浮上するのは難しい。
恐がらず心療内科いってみて。
あせらず根気よくね。時間かかるけど いつか抜け出せるから。
良いセンセに出会えること願ってるよ。
>>496さんの言うことは一理ある。
外出もイヤ・着替えるのも顔洗うのも、音楽聴くのも出来ない
て症状があるなら一人で考え込んでいても解決しない。
ウツね自分も１回なった。同じような症状だ。
プレ(当時6mg)のせいか忙しい仕事のせいか原因は分からないけどね。
性格で判断するなら自分は絶対にウツなんてならない楽天家だと
そう思いこんでたから なかなか心療内科へは行けなかったけどさ。
ウツになると正常な判断ができなくなるし一人で浮上するのは難しい。
恐がらず心療内科いってみて。
あせらず根気よくね。時間かかるけど いつか抜け出せるから。
良いセンセに出会えること願ってるよ。
>>495
そんなに熱くなるなってｗ
>>474は比較的症状が軽い状態で教習所に行こうと思って質問してるみたいだし
それをふまえた上でこのような発言になってるんでしょ
そりゃ重症患者を例にだせば教習所どころかベッドの上からすら移動できないって
人だって出てもおかしくないって
そんなに熱くなるなってｗ
>>474は比較的症状が軽い状態で教習所に行こうと思って質問してるみたいだし
それをふまえた上でこのような発言になってるんでしょ
そりゃ重症患者を例にだせば教習所どころかベッドの上からすら移動できないって
人だって出てもおかしくないって
>>496
>>498
そうですね。私は>>493です。
やっぱりメンクリにかかったほうが良いですよね。
助言、ありがたいです。
私、もともと、うっすら鬱性格だから実はメンクリには、
気休め程度に通って薬のんだりしたことがあるんです。
まぁ、あの不定愁訴の半分（怠さや微熱）は今となっては
SLEからくるものも半分はあった気がしますが。
その時の鬱は自分でも一般的なストレス程度の軽さって
分かっていたし、整腸剤や胃薬をもらいに行くように
メンテナンス的な気軽な感じで行ってました。
でも、今回ためらったのは、膠原病SLEの知識のない
精神科医に、この病気と副作用が怖くて鬱だと訴えたところで、
伝わるのか？相手にしてもらえるのか？って不安がありました。
でも、行ってみるしかないですよね。
前にもお世話になっていたメンクリに行ってみます。
>>498
そうですね。私は>>493です。
やっぱりメンクリにかかったほうが良いですよね。
助言、ありがたいです。
私、もともと、うっすら鬱性格だから実はメンクリには、
気休め程度に通って薬のんだりしたことがあるんです。
まぁ、あの不定愁訴の半分（怠さや微熱）は今となっては
SLEからくるものも半分はあった気がしますが。
その時の鬱は自分でも一般的なストレス程度の軽さって
分かっていたし、整腸剤や胃薬をもらいに行くように
メンテナンス的な気軽な感じで行ってました。
でも、今回ためらったのは、膠原病SLEの知識のない
精神科医に、この病気と副作用が怖くて鬱だと訴えたところで、
伝わるのか？相手にしてもらえるのか？って不安がありました。
でも、行ってみるしかないですよね。
前にもお世話になっていたメンクリに行ってみます。
菱沼さんみたいにちょっとどんくさいので鬱とかは今のところ無縁なんだけど
毎日毎日薬いっぱい飲んで定期的に病院に通うという「病人」をサボりたくなる時はある。
毎日毎日薬いっぱい飲んで定期的に病院に通うという「病人」をサボりたくなる時はある。
サボると漆原教授から電話攻撃が来ます
菱沼さんが誰かすぐわかるのが笑える。
今日主治医と違う人の診察を受けてきた。
（主治医の予約日にしんどくていけなかったから）
膠原病の先生って優しくない？
主治医もだし入院中の先生も優しかった。
同じ大学病院内の皮膚科や歯科はハラワタ煮えくりかえるほどムカツク。
特に今日の皮膚科の先生は若い女。
見た瞬間イヤな予感・・・と思ったらやはり予感的中。
えらそう＆チラっとしか見ないでそれで診察？？？
もう２ヶ月も原因不明で不信感がつのる一方。
役立たずに診察代払わないとあかんのがむかつく。
今日の膠原病専門医の先生曰く
「ＳＬＥでプレ切れる人はまずいない」
「切れても短期間ですぐ再燃する」
「膠原病の中でもＳＬＥはなかなかね・・・」
「１０年前の治療と今は全く違う。だから１０年後も確実に変わるよ」
「新薬も出るだろうしね」
だそうです。
やっぱＳＬＥって重病なんだーと確信したよ；
今日主治医と違う人の診察を受けてきた。
（主治医の予約日にしんどくていけなかったから）
膠原病の先生って優しくない？
主治医もだし入院中の先生も優しかった。
同じ大学病院内の皮膚科や歯科はハラワタ煮えくりかえるほどムカツク。
特に今日の皮膚科の先生は若い女。
見た瞬間イヤな予感・・・と思ったらやはり予感的中。
えらそう＆チラっとしか見ないでそれで診察？？？
もう２ヶ月も原因不明で不信感がつのる一方。
役立たずに診察代払わないとあかんのがむかつく。
今日の膠原病専門医の先生曰く
「ＳＬＥでプレ切れる人はまずいない」
「切れても短期間ですぐ再燃する」
「膠原病の中でもＳＬＥはなかなかね・・・」
「１０年前の治療と今は全く違う。だから１０年後も確実に変わるよ」
「新薬も出るだろうしね」
だそうです。
やっぱＳＬＥって重病なんだーと確信したよ；
ｷﾗﾊﾝいる～？
サボるとハムテル君から電話がきます。
漆原教授から かかってくることはないね(笑)
>>504
膠原病科の医師は今まで３名のお付き合い。
みんな丁寧で優しく人当たりが良い。感謝してる。
他の診療科は まずSLEを告げると顔色が変わるね。
たしかに普通の皮膚科は最悪だった。SLEだからって原因不明で終わらせる。
でも今 診てもらってる膠原病専門の皮膚科医はいい感じだ。
重病は語感が悪いでしょ。難治性と言って。…これも凹むか(^^;;
>>500
メンクリの医師がSLE関連や薬の副作用について
明確に回答してくれる率は低い。
でも それは膠原病医だって同じだよね～。
100%絶対じゃなくて たんなる予測や可能性の話し。
でも「だったら相談しても意味無いじゃん」ってことじゃなく
心の落ち着く薬ちゃんと処方してもらって
心の中の不安や心配いろいろな気持ちを何度でも吐き出して
少しずつ肩の力を抜くことが大切なんだと思うよ。
だから話しのできる医師であることを祈ってます。
あせらないで。ゆっくり少しずつね。
漆原教授から かかってくることはないね(笑)
>>504
膠原病科の医師は今まで３名のお付き合い。
みんな丁寧で優しく人当たりが良い。感謝してる。
他の診療科は まずSLEを告げると顔色が変わるね。
たしかに普通の皮膚科は最悪だった。SLEだからって原因不明で終わらせる。
でも今 診てもらってる膠原病専門の皮膚科医はいい感じだ。
重病は語感が悪いでしょ。難治性と言って。…これも凹むか(^^;;
>>500
メンクリの医師がSLE関連や薬の副作用について
明確に回答してくれる率は低い。
でも それは膠原病医だって同じだよね～。
100%絶対じゃなくて たんなる予測や可能性の話し。
でも「だったら相談しても意味無いじゃん」ってことじゃなく
心の落ち着く薬ちゃんと処方してもらって
心の中の不安や心配いろいろな気持ちを何度でも吐き出して
少しずつ肩の力を抜くことが大切なんだと思うよ。
だから話しのできる医師であることを祈ってます。
あせらないで。ゆっくり少しずつね。
>>487さん、>>489さん
ご覧になっていましたら是非、教えて頂きたいことがあります。
あたしも似たような微量レベルのプレ量の推移で維持してます。
まだ病歴は半年ちょっと浅いですが、
多分このままの量で維持できると勝手に信じてます。
直球に聞きますと、副作用、月日を重ね、どんな様子で出ていらっしゃいますか？
１番気になるのは、ムーンと中心性肥満（体重増加）、ニキビなどの美容トラブル。
次にコレステロールと血糖値。
プレスレでもないのに、こんなことを聞くのは迷ったのですが、
あっちではパルスだったり大量を経験なさっている方が多く、
重大な副作用に悩む人が多い中で空気的に聞きにくく、
似た服用量の人もあまりいなかったので、
どうしてもお二方にお伺いしたいと思いました。
あたしは学生を終えてから今まで
見た目が大事な仕事しかしてきませんでした。
ネット通販ページのモデル。とかショップ店員とかetc
なので、美容上の副作用があまりに酷いと復職できず収入にも
関わるので、とても重大問題なのです。
もし、お二方のお話を聞かせて頂き、なんとかなる範囲の
被害で済むようなら同じ職で働きたいのです。
ご覧になっていましたら是非、教えて頂きたいことがあります。
あたしも似たような微量レベルのプレ量の推移で維持してます。
まだ病歴は半年ちょっと浅いですが、
多分このままの量で維持できると勝手に信じてます。
直球に聞きますと、副作用、月日を重ね、どんな様子で出ていらっしゃいますか？
１番気になるのは、ムーンと中心性肥満（体重増加）、ニキビなどの美容トラブル。
次にコレステロールと血糖値。
プレスレでもないのに、こんなことを聞くのは迷ったのですが、
あっちではパルスだったり大量を経験なさっている方が多く、
重大な副作用に悩む人が多い中で空気的に聞きにくく、
似た服用量の人もあまりいなかったので、
どうしてもお二方にお伺いしたいと思いました。
あたしは学生を終えてから今まで
見た目が大事な仕事しかしてきませんでした。
ネット通販ページのモデル。とかショップ店員とかetc
なので、美容上の副作用があまりに酷いと復職できず収入にも
関わるので、とても重大問題なのです。
もし、お二方のお話を聞かせて頂き、なんとかなる範囲の
被害で済むようなら同じ職で働きたいのです。
そしてお二方は食事制限などなさっていますか？
それとも発病前と変わらない食事内容や食事回数ですか？
あたしは副作用の肥満やバッファロー、コレステロールを気にしすぎて、
極端に食べれなくなり、健康時のベスト体重から5キロ以上痩せてしまいました。
元々が痩せの大食いだったので、このプレ量で太る系の副作用が
出にくいのなら、大食いを復活させないと元の体重に戻れないのか、
元よりは控えないとコレステロールとか肥満になるのか？
どうして良いか加減がわかりません。
みなさんからすると、馬鹿馬鹿しいのかもしれないのですけど、
これ以上、痩せると拒食症状患者の域に達しそうです。
30キロ以下はさすがにね。
主治医も元の体重に戻せ！余計に体力が落ちる！何でも食べろ！
このプレの量なら肥満になんてならない！とおっしゃいますが。
実際に体感されている方の感想が聞きたいのです。
場合によっては職種も変えなければ…
それとも発病前と変わらない食事内容や食事回数ですか？
あたしは副作用の肥満やバッファロー、コレステロールを気にしすぎて、
極端に食べれなくなり、健康時のベスト体重から5キロ以上痩せてしまいました。
元々が痩せの大食いだったので、このプレ量で太る系の副作用が
出にくいのなら、大食いを復活させないと元の体重に戻れないのか、
元よりは控えないとコレステロールとか肥満になるのか？
どうして良いか加減がわかりません。
みなさんからすると、馬鹿馬鹿しいのかもしれないのですけど、
これ以上、痩せると拒食症状患者の域に達しそうです。
30キロ以下はさすがにね。
主治医も元の体重に戻せ！余計に体力が落ちる！何でも食べろ！
このプレの量なら肥満になんてならない！とおっしゃいますが。
実際に体感されている方の感想が聞きたいのです。
場合によっては職種も変えなければ…
あたしは学生を終えてから今まで
見た目が大事な仕事しかしてきませんでした。
ネット通販ページのモデル。とかショップ店員とかetc
ここで自慢きたわー
見た目が変化して落ち込むのは分かるがおいおいって感じ
自分に対しての回答しか読まないんじゃなく過去ログちゃんと読もうよ
今まで何度も何度も語られ続けてる話題なんだよ
ついでにここも読んでみるといいよ
2ch 膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
見た目が大事な仕事しかしてきませんでした。
ネット通販ページのモデル。とかショップ店員とかetc
ここで自慢きたわー
見た目が変化して落ち込むのは分かるがおいおいって感じ
自分に対しての回答しか読まないんじゃなく過去ログちゃんと読もうよ
今まで何度も何度も語られ続けてる話題なんだよ
ついでにここも読んでみるといいよ
2ch 膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
見た目が大事な仕事って頭パーな人が多いよね。
ただの販売員なんて見た目は普通なら中卒でも余裕だし。
ネット通販のモデルって自慢って・・・
モデルとして最下位の仕事を自慢げに書くって凄い。
さぞかし素晴らしい見た目なんだろね。
マジレスすると５～１０ミリなら個人差もあるけどムーンは出ても僅かで目立たない。
体重増加も食事管理をちゃんとしてれば細いままで維持できるよ。
なのでこれ以上増えなければ見た目大事な仕事も出来るんじゃない？
ただの販売員なんて見た目は普通なら中卒でも余裕だし。
ネット通販のモデルって自慢って・・・
モデルとして最下位の仕事を自慢げに書くって凄い。
さぞかし素晴らしい見た目なんだろね。
マジレスすると５～１０ミリなら個人差もあるけどムーンは出ても僅かで目立たない。
体重増加も食事管理をちゃんとしてれば細いままで維持できるよ。
なのでこれ以上増えなければ見た目大事な仕事も出来るんじゃない？
プレ最大量の時に太らずに
ムーンが出なかった＆今が維持量、なんでそ？
じゃあ、もう大丈夫だよ。たくさん食べれｗ
ってか、一行空きｶｷｺって荒らしかと。
医者のアドバイス、何で信じないんだｗ
ムーンが出なかった＆今が維持量、なんでそ？
じゃあ、もう大丈夫だよ。たくさん食べれｗ
ってか、一行空きｶｷｺって荒らしかと。
医者のアドバイス、何で信じないんだｗ
test
>>510さん
>>507です。
（パソコンからに切り替えました）
不快な問いにもかかわらず、レスありがとうございます。
>見た目が大事な仕事って頭パーな人が多いよね。
私が見てきた限り、それは人それぞれ。
>ただの販売員なんて見た目は普通なら中卒でも余裕だし。
それもブランドや扱う商品、ジャンル、トップの考え方次第ですね。
>ネット通販のモデルって自慢って・・・
自慢にもならないと思い、事務です、営業です、保育士です、と
同じ感覚で書いたので、過剰反応されて驚いているくらいです。
あと、プレスレかどこかで、読者モデルが膠原病で入院してる！と
騒いでいたので、勝手に関連づけて考えられても嫌だなと思いました。
（大半の人は関連無しと判断すると思いますが。）
そして、見た目が大事な仕事とあえて書いたのは
「なぜ、そこまで見た目に執着するんだ？」と思われるかな？とか、
「収入がかかっているから必至です」というのが伝わってほしかっただけです。
悪気も自慢する気もなく、ただ必至だったのですが
気分を害してしまい申し訳ございませんでした。
>>507です。
（パソコンからに切り替えました）
不快な問いにもかかわらず、レスありがとうございます。
>見た目が大事な仕事って頭パーな人が多いよね。
私が見てきた限り、それは人それぞれ。
>ただの販売員なんて見た目は普通なら中卒でも余裕だし。
それもブランドや扱う商品、ジャンル、トップの考え方次第ですね。
>ネット通販のモデルって自慢って・・・
自慢にもならないと思い、事務です、営業です、保育士です、と
同じ感覚で書いたので、過剰反応されて驚いているくらいです。
あと、プレスレかどこかで、読者モデルが膠原病で入院してる！と
騒いでいたので、勝手に関連づけて考えられても嫌だなと思いました。
（大半の人は関連無しと判断すると思いますが。）
そして、見た目が大事な仕事とあえて書いたのは
「なぜ、そこまで見た目に執着するんだ？」と思われるかな？とか、
「収入がかかっているから必至です」というのが伝わってほしかっただけです。
悪気も自慢する気もなく、ただ必至だったのですが
気分を害してしまい申し訳ございませんでした。
>>509さん
>>507です。
レス、ありがとうございます。気分を害して申し訳ないです。
>自分に対しての回答しか読まないんじゃなく過去ログちゃんと読もうよ
いえ、読んだのですよ。プレスレも膠原病スレも、ここも。過去ログも。
わりとＳＬＥよりはプレ投与量の少ないリウマチ患者さんのページなども。
でも、たいていの方が大量投与のあとに維持量になってからの話で、
私と状況が違うし、医者の話では５ミリ前後で副作用が落ち着くらしいよ？とか、
５ミリ前後でも、副作用ひかない！医者の話は嘘じゃないか？とか、
そんなのが多くて。
そこで、今回、自分とほぼプレの状況が似た少ない量の方を
見つけたので、患者の体感している本当の状況が知りたくて書き込みました。
>>511さん
レス、ありとうございます。
>プレ最大量の時に太らずに
>ムーンが出なかった＆今が維持量、なんでそ？
はい。最大といっても８ミリからですから、ムーンはほぼありません。
でも、時間が経過する（蓄積量）と副作用が出てくるようなので、
そのあたりが気になったのです。
>ってか、一行空きｶｷｺって荒らしかと。
携帯からだったからでしょうか？この書き込みも、変ですかね？
>医者のアドバイス、何で信じないんだｗ
安心させようとその場しのぎのことを言ってるような気がしてしまってです。
>>507です。
レス、ありがとうございます。気分を害して申し訳ないです。
>自分に対しての回答しか読まないんじゃなく過去ログちゃんと読もうよ
いえ、読んだのですよ。プレスレも膠原病スレも、ここも。過去ログも。
わりとＳＬＥよりはプレ投与量の少ないリウマチ患者さんのページなども。
でも、たいていの方が大量投与のあとに維持量になってからの話で、
私と状況が違うし、医者の話では５ミリ前後で副作用が落ち着くらしいよ？とか、
５ミリ前後でも、副作用ひかない！医者の話は嘘じゃないか？とか、
そんなのが多くて。
そこで、今回、自分とほぼプレの状況が似た少ない量の方を
見つけたので、患者の体感している本当の状況が知りたくて書き込みました。
>>511さん
レス、ありとうございます。
>プレ最大量の時に太らずに
>ムーンが出なかった＆今が維持量、なんでそ？
はい。最大といっても８ミリからですから、ムーンはほぼありません。
でも、時間が経過する（蓄積量）と副作用が出てくるようなので、
そのあたりが気になったのです。
>ってか、一行空きｶｷｺって荒らしかと。
携帯からだったからでしょうか？この書き込みも、変ですかね？
>医者のアドバイス、何で信じないんだｗ
安心させようとその場しのぎのことを言ってるような気がしてしまってです。
>>513-514
見た目が大事な仕事でご飯を食べてたとしても
他にだっていくらでも仕事があるんじゃないかな？
自分にはスキルがありませんっていうなら努力するしかないよ
このスレにはそんな人がたくさんいるんだけどね
技術系の仕事してたけど体力的にハードでできないって人だっているし
自分がその業界に戻れる自信がないなら他の職を探せばいい
生きる事を考えれば華やかな職じゃなくてもいいって気になるはずだよ
見た目が大事な仕事でご飯を食べてたとしても
他にだっていくらでも仕事があるんじゃないかな？
自分にはスキルがありませんっていうなら努力するしかないよ
このスレにはそんな人がたくさんいるんだけどね
技術系の仕事してたけど体力的にハードでできないって人だっているし
自分がその業界に戻れる自信がないなら他の職を探せばいい
生きる事を考えれば華やかな職じゃなくてもいいって気になるはずだよ
>>507さん
ムーンやプレ副作用の食欲増進とかで真剣に悩んでいる人も多いから
容姿ネタにはつい、感情的に噛み付いてしまう女性も多いんだと思う。
容姿重視の職を自慢しているつもりはないっていうのは分かってるよ。
職への考え方も夢とか目標とか状況とか、人それぞれだからね。
容姿についてだけど、ムーンは最初の３年くらいはちょっと顔ふっくらした？
って感じだったけどだんだん元に戻ってきて、今はプレ使う前とほとんど同じになった。
体重の増加は、食べすぎなければそんなに変わらなかった。
プレの副作用に食欲が増すっていうのがあるから、それにさえ勝てれば
大きく体重が変わるって事はないと思う。今の体重は標準内。
痩せの大食いの場合はどうなんだろう。平均的なカロリーをとっていれば
大丈夫なんじゃないかなとは思うけど…。
あと、ニキビとかはほとんど出ない。血糖値は普通だけどコレステロールは
ちょっと高いかな。お酒やタバコはやらないです。
ちなみに年はもうすぐ三十路。
ムーンやプレ副作用の食欲増進とかで真剣に悩んでいる人も多いから
容姿ネタにはつい、感情的に噛み付いてしまう女性も多いんだと思う。
容姿重視の職を自慢しているつもりはないっていうのは分かってるよ。
職への考え方も夢とか目標とか状況とか、人それぞれだからね。
容姿についてだけど、ムーンは最初の３年くらいはちょっと顔ふっくらした？
って感じだったけどだんだん元に戻ってきて、今はプレ使う前とほとんど同じになった。
体重の増加は、食べすぎなければそんなに変わらなかった。
プレの副作用に食欲が増すっていうのがあるから、それにさえ勝てれば
大きく体重が変わるって事はないと思う。今の体重は標準内。
痩せの大食いの場合はどうなんだろう。平均的なカロリーをとっていれば
大丈夫なんじゃないかなとは思うけど…。
あと、ニキビとかはほとんど出ない。血糖値は普通だけどコレステロールは
ちょっと高いかな。お酒やタバコはやらないです。
ちなみに年はもうすぐ三十路。
>>515さん
>>507です（携帯に戻りました）
一応、デザインとかホムペ管理系のことなら出来るし、（りんご使い）
実際、それは少しやってたことあるんです。
事務系も資格だけなら持ってるんですけどね。簿記はないから弱いですが。
以前に事務に転職したくて職探ししたのですが、経験ないとねぇ…と言った反応で。
結局また、気まぐれに受けた事務ではない業種に
縁がありそちらに就職してしまい今に至ります。
デザイン系の苛酷業務は体力的に自信ないですし。
医療事務が良いなんてのも聞きますが、これも様々な意見があるようですし。
考えます。
レス、ありがとうございました。
>>507です（携帯に戻りました）
一応、デザインとかホムペ管理系のことなら出来るし、（りんご使い）
実際、それは少しやってたことあるんです。
事務系も資格だけなら持ってるんですけどね。簿記はないから弱いですが。
以前に事務に転職したくて職探ししたのですが、経験ないとねぇ…と言った反応で。
結局また、気まぐれに受けた事務ではない業種に
縁がありそちらに就職してしまい今に至ります。
デザイン系の苛酷業務は体力的に自信ないですし。
医療事務が良いなんてのも聞きますが、これも様々な意見があるようですし。
考えます。
レス、ありがとうございました。
この病気に適した職業って何なんだろうね。
もちろん公務員とか内勤正社員だったら安心なんだけど、
大学一年のときに多発性筋炎、皮膚筋炎を発病、長期入院、留年で
まともに就職できず、
契約社員で頑張ってあと少しで正社員というところでSLEを発病、長期入院で
退職せざるを得なくなってしまった。
外回りとかは適していないけど、内勤でシフト調整が聞きやすくて
スキルアップもできて安定している仕事・・・
今は退院して自宅療養中だから資格取得の勉強しているよ。
もちろん公務員とか内勤正社員だったら安心なんだけど、
大学一年のときに多発性筋炎、皮膚筋炎を発病、長期入院、留年で
まともに就職できず、
契約社員で頑張ってあと少しで正社員というところでSLEを発病、長期入院で
退職せざるを得なくなってしまった。
外回りとかは適していないけど、内勤でシフト調整が聞きやすくて
スキルアップもできて安定している仕事・・・
今は退院して自宅療養中だから資格取得の勉強しているよ。
病気の事を理解してくれている会社が理想だけどほぼないよねｗ
あるとしたらそれこそ雇いたくないってのが本音だとは思う
基本的に事務系っていうのは生産性がないから残業０を目標とする
だから事務系って流れになっちゃうのかな
人によっては体力があれば力仕事だってできるだろうし何でも可能
だとは思うけどね
あるとしたらそれこそ雇いたくないってのが本音だとは思う
基本的に事務系っていうのは生産性がないから残業０を目標とする
だから事務系って流れになっちゃうのかな
人によっては体力があれば力仕事だってできるだろうし何でも可能
だとは思うけどね
>>516さん
>>507です。
重大な副作用に悩んでいる人も多いから、容姿の話を出すにあたって、
かなり迷ったし、配慮もしたつもりだったのですが、配慮不足でしたね。
反省しております。
職については、本当に悩みます。
今まで容姿やセンスが問われる職ばかりできたけど、
それなりに頭もいるし技術もいるし、努力してきたし、辛くても
長年、頑張ってきたので、できれば元の職場に戻りたくて。
でも、頭より技術より、見た目がナンボなところもあるので、
やはりそこには、普通以上にこだわってしまいます。
副作用のお話、ありがとうございました。
ニキビがないのは羨ましいですね。
体調と副作用の具合いをみて、よく検討します。
>>507です。
重大な副作用に悩んでいる人も多いから、容姿の話を出すにあたって、
かなり迷ったし、配慮もしたつもりだったのですが、配慮不足でしたね。
反省しております。
職については、本当に悩みます。
今まで容姿やセンスが問われる職ばかりできたけど、
それなりに頭もいるし技術もいるし、努力してきたし、辛くても
長年、頑張ってきたので、できれば元の職場に戻りたくて。
でも、頭より技術より、見た目がナンボなところもあるので、
やはりそこには、普通以上にこだわってしまいます。
副作用のお話、ありがとうございました。
ニキビがないのは羨ましいですね。
体調と副作用の具合いをみて、よく検討します。
>>今まで容姿やセンスが問われる職ばかりできたけど
何回嫌味言われてもまた書くんだｗ
そういう表現ではなくただたんに「モデル系＆販売」いいやん。
空気読めない人だな。
何回嫌味言われてもまた書くんだｗ
そういう表現ではなくただたんに「モデル系＆販売」いいやん。
空気読めない人だな。
487です。
私のムーンは、量の割りには出た方かなぁと思う。
のは、元々が細すぎたからかもしれない。
でも、顔に関しては蓄積よりも1回に飲む量じゃないのかな？
最大の10ｍｇの時がピークで現在7ｍｇで減ったと思うから。
腰周りや肩の肉は、後からの方が多くなったけど
年齢の事もあるからプレのせいとは言い切れない。
すっごく痩せててもムーンは出るよ。
頬骨の下はこけて・体も細いのにアゴのライン（エラの辺り）には
ムーンで肉！！なので、逆に目立つかと。
なので、標準的な体型の方が目立たないと思うよ。
月日を重ねて出る副作用は、骨密度！
現在三十路だけど骨密度は60代だからね。
痩せの大食いだったのは、ＳＬＥによる体重減少とは関係ない？
食事内容は、暴飲暴食は避けてる程度。
肌はプレ飲み始めた方が綺麗になった。
ニキビは、時々大人にきびが１つ２つできるくらい。
私のムーンは、量の割りには出た方かなぁと思う。
のは、元々が細すぎたからかもしれない。
でも、顔に関しては蓄積よりも1回に飲む量じゃないのかな？
最大の10ｍｇの時がピークで現在7ｍｇで減ったと思うから。
腰周りや肩の肉は、後からの方が多くなったけど
年齢の事もあるからプレのせいとは言い切れない。
すっごく痩せててもムーンは出るよ。
頬骨の下はこけて・体も細いのにアゴのライン（エラの辺り）には
ムーンで肉！！なので、逆に目立つかと。
なので、標準的な体型の方が目立たないと思うよ。
月日を重ねて出る副作用は、骨密度！
現在三十路だけど骨密度は60代だからね。
痩せの大食いだったのは、ＳＬＥによる体重減少とは関係ない？
食事内容は、暴飲暴食は避けてる程度。
肌はプレ飲み始めた方が綺麗になった。
ニキビは、時々大人にきびが１つ２つできるくらい。
>>522さん
>>507です。
レスしていただけるとは思いませんでした。
ありがとうございます。
すっごく痩せててもムーンは出るって、よく聞きますよね。
＞ 頬骨の下はこけて・体も細いのにアゴのライン（エラの辺り）には
＞ ムーンで肉！！
これには少し思い当たる節があります。
＞ 痩せの大食いだったのは、ＳＬＥによる体重減少とは関係ない？
私も、それは考えました。10年以上同じ体型を
自然とキープしていたのですが、わかりません。
私はもとからニキビは出やすくて、どちらかというと
体型維持よりニキビ対策に苦労してきたので
今より綺麗になることは無いようです。
副作用には個人差があるとは、よく書かれてますが
本当に見当がつかないですね。
>>507です。
レスしていただけるとは思いませんでした。
ありがとうございます。
すっごく痩せててもムーンは出るって、よく聞きますよね。
＞ 頬骨の下はこけて・体も細いのにアゴのライン（エラの辺り）には
＞ ムーンで肉！！
これには少し思い当たる節があります。
＞ 痩せの大食いだったのは、ＳＬＥによる体重減少とは関係ない？
私も、それは考えました。10年以上同じ体型を
自然とキープしていたのですが、わかりません。
私はもとからニキビは出やすくて、どちらかというと
体型維持よりニキビ対策に苦労してきたので
今より綺麗になることは無いようです。
副作用には個人差があるとは、よく書かれてますが
本当に見当がつかないですね。
レス読んでたけどちょっとイライラしてきた…
525 ：病弱名無しさん：2008/11/22(土) 18:27:39 ID:p/GhUsQuO
仲良くせなあかんよ
他の患者さんの体験談を都合よく解釈して、
私も同じようになると勘違いされるのが始末が悪いよね。
ムーンにならないし太る心配もないと言ってほしいだけなんでしょ。
誰もそんなこと保障できないよ。
私も同じようになると勘違いされるのが始末が悪いよね。
ムーンにならないし太る心配もないと言ってほしいだけなんでしょ。
誰もそんなこと保障できないよ。
プレの量減らしてしばらくは体調悪くなるんだけど
これってみんなそんなもん？
毎回減らす度にこんなんなんだろうか
これってみんなそんなもん？
毎回減らす度にこんなんなんだろうか
最初のレスはともかく、その後の返事レスがことごとく酷いｗ
こんなに空気読めないってすごいね。
頭大丈夫なんだろうか、本気で心配だ。
こんなに空気読めないってすごいね。
頭大丈夫なんだろうか、本気で心配だ。
>>527
人それぞれみたい。
私は２２．５⇒２０ミリでも３日寝込んで３週間しんどかった。
数値がまた悪くなってる予感がしたけどよくなっててホッとしたよ。
この量でこんなにしんどいなら今度からはもっと慎重に１ミリずつ減らそうと思った。
>>528
やっぱそう思うよね？
やはりパーなんだと確信したよ。
勉強が出来た＆出来なかったのパーではなくて人間としてね・・・
人それぞれみたい。
私は２２．５⇒２０ミリでも３日寝込んで３週間しんどかった。
数値がまた悪くなってる予感がしたけどよくなっててホッとしたよ。
この量でこんなにしんどいなら今度からはもっと慎重に１ミリずつ減らそうと思った。
>>528
やっぱそう思うよね？
やはりパーなんだと確信したよ。
勉強が出来た＆出来なかったのパーではなくて人間としてね・・・
誰も保障は出来ない話だけど
みんな同じように知りたい助けて 教えて欲しいと思ったことはあるはず。
>>523さんが真剣に前向きに悩み情報が欲しい気持ち共感できるし
回答してもらいやすいよう苦心して書き込んでるの分かる。
最大量が８mgで以降 維持量めざしていけるなら
ムーンや中心性肥満は今後ガッツリきたりしないと思う。
その痩せすぎた体を 医師の言うように元に戻してみて。
いまは元職復帰以前の問題では？動く体あっての仕事だよ。
ただ摂取カロリー急に増やすと(可能性は低いが)出てくる場合あるかも。
たまには大食いもいいけど連続はやめたほうがいいね。
１日３食よく噛んで 徐々に摂取カロリー増やして適度な運動して。
>>522さんの言うように痩せすぎてると
ムーンも中心性肥満もでてきたらガリガリで反対に目立つと思う。
長期のプレ服薬で心配しないといけないのは やっぱり骨密度や感染症。
特に不摂生な生活だと骨密度は低下するし 風邪なんかも引きやすい。
>>527さん
大量投与から10-5mg単位で減量してた時は
減量のたびに関節痛&筋痛がでました。数日から２週間くらい続いた。
だいたい15mgくらいから減量間隔がのびて
量も1mg単位になったら気にならなくなりました。
みんな同じように知りたい助けて 教えて欲しいと思ったことはあるはず。
>>523さんが真剣に前向きに悩み情報が欲しい気持ち共感できるし
回答してもらいやすいよう苦心して書き込んでるの分かる。
最大量が８mgで以降 維持量めざしていけるなら
ムーンや中心性肥満は今後ガッツリきたりしないと思う。
その痩せすぎた体を 医師の言うように元に戻してみて。
いまは元職復帰以前の問題では？動く体あっての仕事だよ。
ただ摂取カロリー急に増やすと(可能性は低いが)出てくる場合あるかも。
たまには大食いもいいけど連続はやめたほうがいいね。
１日３食よく噛んで 徐々に摂取カロリー増やして適度な運動して。
>>522さんの言うように痩せすぎてると
ムーンも中心性肥満もでてきたらガリガリで反対に目立つと思う。
長期のプレ服薬で心配しないといけないのは やっぱり骨密度や感染症。
特に不摂生な生活だと骨密度は低下するし 風邪なんかも引きやすい。
>>527さん
大量投与から10-5mg単位で減量してた時は
減量のたびに関節痛&筋痛がでました。数日から２週間くらい続いた。
だいたい15mgくらいから減量間隔がのびて
量も1mg単位になったら気にならなくなりました。
↑ほ、本人くせーw
今まで即レスだったのにこんだけ庇ったレスは放置とかw
今まで即レスだったのにこんだけ庇ったレスは放置とかw
頭空っぽなのがばれたからでない？
ID見る限りでは別な人？
>>533
もう24日だよ？
もう24日だよ？
530の書き込みは22日
問題にされている人の同日のパソとも携帯ともID違う
ま、問題の人が、さらに別なパソか携帯もってたら別だけど
とか、書くと今度は私に疑いがかかるのか？
私はこの話題にもう飽きたから、いつも通りに戻ってほしいと思うだけ
問題にされている人の同日のパソとも携帯ともID違う
ま、問題の人が、さらに別なパソか携帯もってたら別だけど
とか、書くと今度は私に疑いがかかるのか？
私はこの話題にもう飽きたから、いつも通りに戻ってほしいと思うだけ
別にもういいじゃん。
最近寒風にあたると耳痒い…
風邪などひかないよう気をつけましょうね(´･ω･｀)
最近寒風にあたると耳痒い…
風邪などひかないよう気をつけましょうね(´･ω･｀)
しもやけができた
発病時はレイノーをひどいシモヤケだと勘違いしていた。
シモヤケがひどすぎると訴えたら、それはレイノーですよと。
症状については、主治医よりかは他の患者さんに教えてもらったことのほうが多かった。
シモヤケがひどすぎると訴えたら、それはレイノーですよと。
症状については、主治医よりかは他の患者さんに教えてもらったことのほうが多かった。
なんだか最近はレイノーほとんどない気がする。
家事が食洗機や全自動洗濯機で楽になったからかな（実家は汚れ落ちがいいという理由で
あえて2層式だった・・。）
でも早朝犬の散歩とかしてるんだけどな。
一番酷かったのが高校の時で、寒い体育館で指が赤・白・赤・白・赤みたいに
まったく違う色になって友達に「ほら！！紅白の幕みたいになってるよ！！」と
見せてまわったのが懐かしい・・・
家事が食洗機や全自動洗濯機で楽になったからかな（実家は汚れ落ちがいいという理由で
あえて2層式だった・・。）
でも早朝犬の散歩とかしてるんだけどな。
一番酷かったのが高校の時で、寒い体育館で指が赤・白・赤・白・赤みたいに
まったく違う色になって友達に「ほら！！紅白の幕みたいになってるよ！！」と
見せてまわったのが懐かしい・・・
今思えば昔からレイノーだった。
冷たい空気やモノに触れると,そうなるのが普通だと思ってたｗ
ＳＬＥになって初めて、これは異常なのだと知りましたorz
冷たい空気やモノに触れると,そうなるのが普通だと思ってたｗ
ＳＬＥになって初めて、これは異常なのだと知りましたorz
レイノーを冷え性の症状だと思ってたよ
私は秋の雨の降った日に自転車で家に帰った時に手の色の変化に気付いた。
とうとう手が腐ったー；と思って慌ててお湯でマッサージ。
その後にレイノーだと気付いたよ（知識として知っていた）
雨の日も要注意。
とうとう手が腐ったー；と思って慌ててお湯でマッサージ。
その後にレイノーだと気付いたよ（知識として知っていた）
雨の日も要注意。
冬は耳が出ていると耳から顎にかけて尋常じゃない痛さです。
マフラーや耳当てでその辺りを覆わないと外出できない…。
建物から外に出る時はいつも巻くまで友達に待っててもらう。
マフラーや耳当てでその辺りを覆わないと外出できない…。
建物から外に出る時はいつも巻くまで友達に待っててもらう。
寒いと耳痛くてちぎれそうになるのはＳＬＥだからなの？
みんなそうなんだと思ってた・・・・
みんなそうなんだと思ってた・・・・
０とは言えないけどそれは別の話だと思うな
ただ、レイノーが原因？って思ったらそうしてもいいんじゃないのかな
ただ、レイノーが原因？って思ったらそうしてもいいんじゃないのかな
私も診断受ける前からレイノーだけは出てたから、皆そうなるもんだと思ってた。
水仕事のあととか学生時代の校庭掃除なんかのあとは手がパンパンになって真っ白だった。
症状が出ると腫れたようになるし力も入らないから物が握れなくて一苦労。
今はどうすればそうなるかわかってきたから手袋と耳あて、マフラーはしっかり装備してるよ。
でも最近は歯磨きのあと水で口を濯ぐと頬の内側と舌がめちゃめちゃ痛い…。
水仕事のあととか学生時代の校庭掃除なんかのあとは手がパンパンになって真っ白だった。
症状が出ると腫れたようになるし力も入らないから物が握れなくて一苦労。
今はどうすればそうなるかわかってきたから手袋と耳あて、マフラーはしっかり装備してるよ。
でも最近は歯磨きのあと水で口を濯ぐと頬の内側と舌がめちゃめちゃ痛い…。
昨日MRI受けてきた。 タマに受けてるんだが。
そしたら、検査受ける前に医療券の更新手続きするの忘れてて、
支払い（いや、基本的に0円だけど）の時に8万なんぼって言われてすっげえビビった。
普通の人は何かあるとこんくらいの金出さなくちゃいけないのか、大変だなぁ…と思った。
そしたら、検査受ける前に医療券の更新手続きするの忘れてて、
支払い（いや、基本的に0円だけど）の時に8万なんぼって言われてすっげえビビった。
普通の人は何かあるとこんくらいの金出さなくちゃいけないのか、大変だなぁ…と思った。
たまにMRI受けてるってよく受けられるね
高額な検査だからさすがに自分から持ちかけるのも
どうかなと思ってるよ
高額な検査だからさすがに自分から持ちかけるのも
どうかなと思ってるよ
↑出た。妖怪あげあしとりw
毎回、意地の悪いコメントや要らないレスしているのが同一人物か気になる。
毎回、意地の悪いコメントや要らないレスしているのが同一人物か気になる。
>>548
障害者になるかもしれないのに「して欲しい」と言えない方がおかしい。
自分も大変だし国もＭＲＩの費用の何十倍の金額を障害者手当てとして
一生出さないとダメなんだよ？
少しの費用をケチって一生台無しでみんなの税金からお手当て貰う方が嫌だわ。
障害者になるかもしれないのに「して欲しい」と言えない方がおかしい。
自分も大変だし国もＭＲＩの費用の何十倍の金額を障害者手当てとして
一生出さないとダメなんだよ？
少しの費用をケチって一生台無しでみんなの税金からお手当て貰う方が嫌だわ。
こういうのは難しい話ですよね
特疾で公費負担でない場合は一気に高額医療費の対象になるくらいの
額がかかりますからね
もしみんながMRIなど高額の検査を受けたいと言った場合、確実に
特疾の対象から除外されてしまうと思います
でも、こういうのは言ったもの勝ちっていうのも分からなくもないですけど・・・
特疾で公費負担でない場合は一気に高額医療費の対象になるくらいの
額がかかりますからね
もしみんながMRIなど高額の検査を受けたいと言った場合、確実に
特疾の対象から除外されてしまうと思います
でも、こういうのは言ったもの勝ちっていうのも分からなくもないですけど・・・
誰かちんぽ舐めて
ＭＲＩ，たまに撮るって、どの部分を撮るの？
股関節周辺でおｋ？
股関節周辺でおｋ？
SLE患者の掲示板やブログなんかで
家族の分の湿布や薬ももらっちゃった☆
なんて書いてあるの見ると
特疾からはずされてもしょうがないと思ってしまう。
家族の分の湿布や薬ももらっちゃった☆
なんて書いてあるの見ると
特疾からはずされてもしょうがないと思ってしまう。
>>557
１ 疾患特異的治療が必要ない
２ 臨床所見が認定基準を満たさず
著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能
３ 治療を要する臓器合併症等がない
SLE受給者証を受けていたけど上記により｢軽快者｣と判断された場合は
｢特定疾患登録者証｣が交付されます。
(軽快者の場合は公費負担医療の対象となりません)
とりあえずプレ飲まなくてよいなら軽快者になる。メデタイことだ(*´ο`*)=3
１ 疾患特異的治療が必要ない
２ 臨床所見が認定基準を満たさず
著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能
３ 治療を要する臓器合併症等がない
SLE受給者証を受けていたけど上記により｢軽快者｣と判断された場合は
｢特定疾患登録者証｣が交付されます。
(軽快者の場合は公費負担医療の対象となりません)
とりあえずプレ飲まなくてよいなら軽快者になる。メデタイことだ(*´ο`*)=3
>>556
せめてそういうのブログに公表とかやめて欲しいよね・・・
せめてそういうのブログに公表とかやめて欲しいよね・・・
>疾患特異的治療が必要ない
これはどの程度でどこまでを指すのかな～
たとえば10ﾐﾘ以内の維持量までプレ減量すると、軽快者と見なされるのかな？
これはどの程度でどこまでを指すのかな～
たとえば10ﾐﾘ以内の維持量までプレ減量すると、軽快者と見なされるのかな？
>>556
そういうのには、突っ込みというか嫌味の一つも言いたくなりますね。
そういうのには、突っ込みというか嫌味の一つも言いたくなりますね。
疾患特異的治療が必要ない ＝脱プレと考えて差し支えないはずだ。
5mg程度の維持量だったとしても治療継続しているとみなされる。
認定基準に引っかからずプレも脱し 副作用含む臓器異常が無い状態＝軽快者
ただ検査数値の異常ほかが多少消えたからといって
プレなしになるかどうかは医師の判断もまちまちだと思う。
プレ脱することができた状態なら受診も１～２回/年とかそれ以下だし
特に医療費が高額になることもないと思われる。
以前(軽快者基準がでまた時)検査数値も良くプレも維持量で
勝手に軽快者だと更新書類を捨てたらセンセに「何言ってるの」と怒られた…。
5mg程度の維持量だったとしても治療継続しているとみなされる。
認定基準に引っかからずプレも脱し 副作用含む臓器異常が無い状態＝軽快者
ただ検査数値の異常ほかが多少消えたからといって
プレなしになるかどうかは医師の判断もまちまちだと思う。
プレ脱することができた状態なら受診も１～２回/年とかそれ以下だし
特に医療費が高額になることもないと思われる。
以前(軽快者基準がでまた時)検査数値も良くプレも維持量で
勝手に軽快者だと更新書類を捨てたらセンセに「何言ってるの」と怒られた…。
働けて、プレと免疫抑制剤も必要ない人は受給者対象から外されてもいいよね。
それだけ症状が軽ければ治療費も薬代も高額にはならないんだし。
それだけ症状が軽ければ治療費も薬代も高額にはならないんだし。
内臓はどこも悪くなくて、
ＳＬＥ認定基準もギリなんだけど、(ギリだけどＳＬＥ認定はされている状態)
プレが効きづらいらしく、免疫抑制剤をつかいたいって医師に言われた。
免疫抑制剤の費用が高いらしく、恥ずかしながら金コマなんで、
渋ってたら、難病医療費助成の話が出て、
審査に通るか微妙だけど、って言われたけど、一応申請してみた。
結果はまだ分からないけれど、ここを読む限り、審査は通りそうにないね。
あー、医療費どうやって捻出しよう･･･。
ＳＬＥ認定基準もギリなんだけど、(ギリだけどＳＬＥ認定はされている状態)
プレが効きづらいらしく、免疫抑制剤をつかいたいって医師に言われた。
免疫抑制剤の費用が高いらしく、恥ずかしながら金コマなんで、
渋ってたら、難病医療費助成の話が出て、
審査に通るか微妙だけど、って言われたけど、一応申請してみた。
結果はまだ分からないけれど、ここを読む限り、審査は通りそうにないね。
あー、医療費どうやって捻出しよう･･･。
>>564
俺の場合は納税額最高ランクで月一回の外来で免除額ギリギリくらいの診察料
だから、実質は薬代が免除されてるだけだな。入院しても保険と高額医療還付
で実際の入院費以上戻ってくるし、ちゃんと働けていればあまり必要ではないかも。
俺の場合は納税額最高ランクで月一回の外来で免除額ギリギリくらいの診察料
だから、実質は薬代が免除されてるだけだな。入院しても保険と高額医療還付
で実際の入院費以上戻ってくるし、ちゃんと働けていればあまり必要ではないかも。
>>566
うちもそう。
夫の収入額だと、なんだけどさ。
月に2回通っても１回５０００円くらいで薬代くらいしか免除にならない感じ。
でも薬高いの使ってるからそれだけでもずいぶんありがたいけどね。
でも収入のない自分にとっては月に１万円の医療費はな～～～高いわ。
うちもそう。
夫の収入額だと、なんだけどさ。
月に2回通っても１回５０００円くらいで薬代くらいしか免除にならない感じ。
でも薬高いの使ってるからそれだけでもずいぶんありがたいけどね。
でも収入のない自分にとっては月に１万円の医療費はな～～～高いわ。
ある程度収入のある家族がいる人はうらやましいな・・・
俺は定職につけるほど体力がないからもちろん収入もほとんどない
このスレにいる人、男女関係なく同じ境遇の人はたくさんいるよね
一般的な体力がないとこうも苦労するものなのかと思い知らされた
だからといって解決方法がないから深く考えないようにしてるけどね
こんなことずっと考え続けたら絶対鬱になるわ
俺は定職につけるほど体力がないからもちろん収入もほとんどない
このスレにいる人、男女関係なく同じ境遇の人はたくさんいるよね
一般的な体力がないとこうも苦労するものなのかと思い知らされた
だからといって解決方法がないから深く考えないようにしてるけどね
こんなことずっと考え続けたら絶対鬱になるわ
569、ほんと不思議な医者だね。
4項目満たしていてプレ使う時点で、すぐに申請できたと思う。
>>565
私もあなたとほぼ同じ感じの診断。
しかも最初の二ヶ月は鎮痛剤だけで通せるかプレを使ったほうが良いか
微妙な感じだったので見極める為、鎮痛剤だけだったけど、それでも更新して通ったよ。
結局、鎮痛剤だけではダメとわかってプレスタートしたけど。
4項目満たしていてプレ使う時点で、すぐに申請できたと思う。
>>565
私もあなたとほぼ同じ感じの診断。
しかも最初の二ヶ月は鎮痛剤だけで通せるかプレを使ったほうが良いか
微妙な感じだったので見極める為、鎮痛剤だけだったけど、それでも更新して通ったよ。
結局、鎮痛剤だけではダメとわかってプレスタートしたけど。
更新して通った×
申請して通った の間違い。
すみません。
申請して通った の間違い。
すみません。
よく、少しでも体力アップや血流アップ筋肉維持のために
ストレッチしてます！と言うようなの見るんだけど、
それってどんな生活状況でしてるのかな？
まったく通学とか仕事してない無職な状態？
はたまた専業主婦？
それとも通学や仕事もした上でなのかな？
体力にも病状にも個人差はあるのは百も承知だけど、
仕事して帰宅して風呂入ってストレッチとかだったらハードだなぁ、って思って。
発病前でも仕事してから夜にストレッチなんて眠くて大変だった記憶があるから。
ただ、それが出来てる人がいると分かると励みになりそうで聞いてみました。
ストレッチしてます！と言うようなの見るんだけど、
それってどんな生活状況でしてるのかな？
まったく通学とか仕事してない無職な状態？
はたまた専業主婦？
それとも通学や仕事もした上でなのかな？
体力にも病状にも個人差はあるのは百も承知だけど、
仕事して帰宅して風呂入ってストレッチとかだったらハードだなぁ、って思って。
発病前でも仕事してから夜にストレッチなんて眠くて大変だった記憶があるから。
ただ、それが出来てる人がいると分かると励みになりそうで聞いてみました。
ストレッチなんか20分やりゃ充分じゃん
どこがハードなんだか
めんどくさいだけだろ
どこがハードなんだか
めんどくさいだけだろ
私も入院してたときのストレッチ、こんなもんでいいの！！？？ってくらい
楽なストレッチでもっとハードでも全然いけるぞって感じだったなｗ
時間は時間をかけても20分。
さくさくやれば10分で終わるような奴だった。
楽なストレッチでもっとハードでも全然いけるぞって感じだったなｗ
時間は時間をかけても20分。
さくさくやれば10分で終わるような奴だった。
健康体でも２０分もストレッチなんてやらないでしょｗ
>>572
っていうかまずは普通に生活する事が必要
それで余力があるなら何かすればいい
普通に仕事できるレベルなら運動とかあえて意識する必要はないよ
事実、ストレッチやめた？理由は眠くて大変だったからでしょ
そういう人は通勤時間で工夫すればいいだけ
交通機関使ってるならちょっと歩く時間作ってやればそれだけで十分な運動
疲れてるなら寝てください、休日にやったらいい事なんだから
月～金、フルタイムとかで働ける人はうらやましいわ
このご時世マイナスイメージの付くものがあるとお祈りばっかだし
ま、こんな事を言っても収入があるわけもなく毎日毎日精神的に追い詰められるわけで
あーあ忘れよｗ
>>572
っていうかまずは普通に生活する事が必要
それで余力があるなら何かすればいい
普通に仕事できるレベルなら運動とかあえて意識する必要はないよ
事実、ストレッチやめた？理由は眠くて大変だったからでしょ
そういう人は通勤時間で工夫すればいいだけ
交通機関使ってるならちょっと歩く時間作ってやればそれだけで十分な運動
疲れてるなら寝てください、休日にやったらいい事なんだから
月～金、フルタイムとかで働ける人はうらやましいわ
このご時世マイナスイメージの付くものがあるとお祈りばっかだし
ま、こんな事を言っても収入があるわけもなく毎日毎日精神的に追い詰められるわけで
あーあ忘れよｗ
>>572
わりと体調は良いけど股関節と心臓が悪いので
荷重や負荷のかかる運動は無理。
すすめられて(↓)簡単な体操してます。
http://pid.nhk.or.jp/event/taisou/taisou.html
テレビ見ながら椅子に座って５分間。
体のコリがほぐれるような気分を実感できてグー♪
と思えるので続いてるんだと思う。
わりと体調は良いけど股関節と心臓が悪いので
荷重や負荷のかかる運動は無理。
すすめられて(↓)簡単な体操してます。
http://pid.nhk.or.jp/event/taisou/taisou.html
テレビ見ながら椅子に座って５分間。
体のコリがほぐれるような気分を実感できてグー♪
と思えるので続いてるんだと思う。
>>572へのレス、ありがとうございました。
>>574
さらっと20分もやれば十分みたいですね。参考になりました。
>>575
うちは健康一家みたいな感じで私だけでなく家族それぞれ
楽しみで毎日20分以上ストレッチするが習慣だったのです。発病前までは…
今、それを再会するにあたり、ちょっと不安な点があって聞いてみたのです。
きっとストレッチが眠い怠いと感じ始めたあたりから病魔が表れていたのに
気付かずにストレッチが足りないから、だるい？などと思って、継続してました。
やりすぎていたかも（笑）
とりあえず、仕事復帰への体力作りとして軽めにスタートしてみます。
ありがとうございました。
>>576
制限かかりながらの運動選びはなかなか難しそうですね。
丁寧にURLまで貼ってくださり、ありがとうごいました。
>>574
さらっと20分もやれば十分みたいですね。参考になりました。
>>575
うちは健康一家みたいな感じで私だけでなく家族それぞれ
楽しみで毎日20分以上ストレッチするが習慣だったのです。発病前までは…
今、それを再会するにあたり、ちょっと不安な点があって聞いてみたのです。
きっとストレッチが眠い怠いと感じ始めたあたりから病魔が表れていたのに
気付かずにストレッチが足りないから、だるい？などと思って、継続してました。
やりすぎていたかも（笑）
とりあえず、仕事復帰への体力作りとして軽めにスタートしてみます。
ありがとうございました。
>>576
制限かかりながらの運動選びはなかなか難しそうですね。
丁寧にURLまで貼ってくださり、ありがとうごいました。
ちんぽ舐めて
東北地方、ぼたん雪がわんさか降っている日なんて、あまり陽射しを感じない。
しかし雪が積もってからは紫外線の照り返しが強いという説もあるが、
雪山に行くわけでもなく通勤程度だしなぁ。
冬も日焼け止めしなきゃならんのかなぁ？みんなしてますか？
去年は外に出る機会もなかったから考えもしなかったのですが。
しかし雪が積もってからは紫外線の照り返しが強いという説もあるが、
雪山に行くわけでもなく通勤程度だしなぁ。
冬も日焼け止めしなきゃならんのかなぁ？みんなしてますか？
去年は外に出る機会もなかったから考えもしなかったのですが。
東京だけど、冬でも雨の日でも顔・首など肌がそのまま出る場所は日焼け止め塗ってる。
化粧するから下地として日課みたいになった。
化粧するから下地として日課みたいになった。
581 ：病弱名無しさん：2008/12/01(月) 01:40:17 ID:UhnHZ3WyO
顔中(９割)に蝶形紅半が出来てしまいました。誰が助けて下さい。医者に行ってもプレふやされるか抑制剤勧められるだろうなぁ。
季節の変わり目によくなるなるのですがこんな大規模に出来たのは初めてで死にたいです。
季節の変わり目によくなるなるのですがこんな大規模に出来たのは初めてで死にたいです。
それ蝶型紅斑じゃなくてプレによる赤ら顔じゃないの？
583 ：病弱名無しさん：2008/12/01(月) 12:36:01 ID:UhnHZ3WyO
582さん
584 ：病弱名無しさん：2008/12/01(月) 12:39:45 ID:UhnHZ3WyO
582さん
たんなる赤ら顔だったらいいのですが所々ぼこぼこふくれていたり少し紫っぽいところもあったり薬を塗っても2、3ヶ月しないと治らないし…
化粧では絶対かくれないです。……なんなんでしょう。つらいです。
たんなる赤ら顔だったらいいのですが所々ぼこぼこふくれていたり少し紫っぽいところもあったり薬を塗っても2、3ヶ月しないと治らないし…
化粧では絶対かくれないです。……なんなんでしょう。つらいです。
私も蝶型紅斑じゃないと思う。
蝶型になるからそういう名前なんだし全体なら赤ら顔なだけかと。
蝶型になるからそういう名前なんだし全体なら赤ら顔なだけかと。
医者が診ないとわかんないよね。文だけだと特に。
でも、顔に出るとツライのはわかる～
ムーン＋蝶 出ると体調のせいだけでなく
心理的に引きこもりになる…
でも、顔に出るとツライのはわかる～
ムーン＋蝶 出ると体調のせいだけでなく
心理的に引きこもりになる…
プレで赤ら顔になるんだ。俺もそうだからちょっと安心した。
プレで皮膚が薄くなってしまって赤ら顔になる事かな
それなら言ってる事が理解できるね
それなら言ってる事が理解できるね
皮膚が薄くなるの！？
じゃああざができ易くなったのもそれが原因かな・・・
足とか青あざだらけ・・・
じゃああざができ易くなったのもそれが原因かな・・・
足とか青あざだらけ・・・
それもあるけど
プレ長く飲んでると血管も弱くなるとか。
プレ長く飲んでると血管も弱くなるとか。
そうなんだ・・
もう10年以上飲んでるよ・・・
もう10年以上飲んでるよ・・・
>589
青あざは、血小板の数が落ちてるんじゃない？
青あざは、血小板の数が落ちてるんじゃない？
>>580さん>>579です。
遅くなりましたが、レス、ありがとうございました。
やはり、陽射しは弱くても紫外線はありますもんね。
冬は紫外線対策してない人いるかな？と期待した私って馬鹿！
どうも私の中では紫外線と症状が結びつかなくて、危機管理？が甘くなります。
遅くなりましたが、レス、ありがとうございました。
やはり、陽射しは弱くても紫外線はありますもんね。
冬は紫外線対策してない人いるかな？と期待した私って馬鹿！
どうも私の中では紫外線と症状が結びつかなくて、危機管理？が甘くなります。
冬はなんにも紫外線対策してないな。寒いからあまり外に出てないけど。
>>584
アタシはSLEによる紅斑の可能性も否定できないと思う。
ひどくない時は蝶なんだけど放置して悪化すると顔全体に広がり
瞼は腫れ皮膚はガサガサゆるやかな凸凹になりました。
化粧どころか見るのも触るのも嫌だった。
きちんと医師に診せて紅斑ということなら
少しプレ増量してみたほうがいいかもしれないレベルでは？
蝶も早期なら外用薬で なんとか治まることもあったけど
アタシの経験だけで言うとプレ増量が嫌で拒否してたら
蝶型紅斑→顔全体への紅斑→顔全体＋耳の後ろはじめDLE ＋深存性エリテマトーデスと移行した。
DLEなんかの診断が付く頃にやっとSLEの数値が悪化。
蝶が気になるようになって８ヵ月程度のできごとだった。
ちなみに顔全体に広がると軟膏程度では焼け石に水でした(;＿;)
数値悪くないのにプレ増量は嫌かもしれないけど顔に痕が残るような事になる前に
少ない増量ですむうちに ちゃんと医師の判断をあおいだほうがいい。
いろいろな症例があるし文面だけでは判断できないし
アタシの書き込みで混乱するかもだけど 医師にちゃんと相談してください。
外用薬使ってるようだけど ちゃんと毎日決められた回数塗布してる？
イヤイヤ塗ってると つい少なく使ってしまいがちでしょ。
ぬる量は薄く伸ばして少量でいいから毎日きちんと回数使ったほうが効果がある。
あと やっぱり軟膏もプレ増量も開始は早期のほうが経過がよいと感じる。
皮膚は悪化すると軟膏だけでは時間がかかる。どちらにしろ根気良くね。
アタシはSLEによる紅斑の可能性も否定できないと思う。
ひどくない時は蝶なんだけど放置して悪化すると顔全体に広がり
瞼は腫れ皮膚はガサガサゆるやかな凸凹になりました。
化粧どころか見るのも触るのも嫌だった。
きちんと医師に診せて紅斑ということなら
少しプレ増量してみたほうがいいかもしれないレベルでは？
蝶も早期なら外用薬で なんとか治まることもあったけど
アタシの経験だけで言うとプレ増量が嫌で拒否してたら
蝶型紅斑→顔全体への紅斑→顔全体＋耳の後ろはじめDLE ＋深存性エリテマトーデスと移行した。
DLEなんかの診断が付く頃にやっとSLEの数値が悪化。
蝶が気になるようになって８ヵ月程度のできごとだった。
ちなみに顔全体に広がると軟膏程度では焼け石に水でした(;＿;)
数値悪くないのにプレ増量は嫌かもしれないけど顔に痕が残るような事になる前に
少ない増量ですむうちに ちゃんと医師の判断をあおいだほうがいい。
いろいろな症例があるし文面だけでは判断できないし
アタシの書き込みで混乱するかもだけど 医師にちゃんと相談してください。
外用薬使ってるようだけど ちゃんと毎日決められた回数塗布してる？
イヤイヤ塗ってると つい少なく使ってしまいがちでしょ。
ぬる量は薄く伸ばして少量でいいから毎日きちんと回数使ったほうが効果がある。
あと やっぱり軟膏もプレ増量も開始は早期のほうが経過がよいと感じる。
皮膚は悪化すると軟膏だけでは時間がかかる。どちらにしろ根気良くね。
596 ：病弱名無しさん：2008/12/02(火) 15:47:39 ID:h3SOZFVtO
>>584です。
>>595さん。親身なご意見ありがとうございました。軟膏はしっかり塗っていますがやはりすぐにはききませんよね。プレの増量も先日やった骨密度の検査で骨粗しょう症が進み気味だったので少し迷っていますがとりあえず病院に行こうと思います。
耳も首も赤くぼこぼこかさかさになってしまいました。
他の皆さんもいろいろご意見ありがとうございました。
初投稿、携帯からのため読みづらくてすみませんでした。
まったく知らない方々の色々なご意見本当にうれしかったです。忙しい時期ですが皆さんも適度に(？)お体大事にされて下さい。
よいお年を。
>>595さん。親身なご意見ありがとうございました。軟膏はしっかり塗っていますがやはりすぐにはききませんよね。プレの増量も先日やった骨密度の検査で骨粗しょう症が進み気味だったので少し迷っていますがとりあえず病院に行こうと思います。
耳も首も赤くぼこぼこかさかさになってしまいました。
他の皆さんもいろいろご意見ありがとうございました。
初投稿、携帯からのため読みづらくてすみませんでした。
まったく知らない方々の色々なご意見本当にうれしかったです。忙しい時期ですが皆さんも適度に(？)お体大事にされて下さい。
よいお年を。
>>596
よいお年をはまだ早いよｗ
よいお年をはまだ早いよｗ
だんだん寒くなってくるからね。
コップに注がれる水が溢れるように悪くなる事がある。
ある一定の境界線を越えたら急に。
コップに注がれる水が溢れるように悪くなる事がある。
ある一定の境界線を越えたら急に。
Test
普通に睡眠とって起床すると、関節やアキレス腱付近のギシギシや痛みがあるのに、
寝付けなかったりして布団には入っているが、徹夜してしまった状態だと
関節の調子が良いといおうか、違和感が限りなく軽減され、
関節だけでいうと朝から一日中、調子が良い。
これは自分だけなのか？どうしてなんだろ？
寝付けなかったりして布団には入っているが、徹夜してしまった状態だと
関節の調子が良いといおうか、違和感が限りなく軽減され、
関節だけでいうと朝から一日中、調子が良い。
これは自分だけなのか？どうしてなんだろ？
寝て起きた時が１番関節痛が出るやん。
昼頃からマシになったりするし・・・
なので寝てないからじゃないかなぁ・・・
昼頃からマシになったりするし・・・
なので寝てないからじゃないかなぁ・・・
最近関節は調子いいなー
現在免疫抑制剤減らし中。
一応35歳までに子供作るのにチャレンジはしたいなと思って・・・
もう33歳なので色々迷ったけど、私が先に死んだとき夫になにを残せるかって
これくらいしか思い浮かばない。
ただこの間の検査で心臓疾患の子供ができる割合が高いホルモン？の数値が
高いって言われて不安はある・・・
神様が子供がいない人生がいいって思えばこのままだろうし子供がいてもいいって
授けてくれたらがんばって育てようと思う。
現在免疫抑制剤減らし中。
一応35歳までに子供作るのにチャレンジはしたいなと思って・・・
もう33歳なので色々迷ったけど、私が先に死んだとき夫になにを残せるかって
これくらいしか思い浮かばない。
ただこの間の検査で心臓疾患の子供ができる割合が高いホルモン？の数値が
高いって言われて不安はある・・・
神様が子供がいない人生がいいって思えばこのままだろうし子供がいてもいいって
授けてくれたらがんばって育てようと思う。
意外とこういう人に限って旦那より長生きするんだよね。
近所の人が乳がんで今にも死ぬと大騒ぎして悲観してたけど２０年生きてる。
旦那の方が先に亡くなって・・・驚き
なので先に亡くなるとか考えない方がいいよ。
近所の人が乳がんで今にも死ぬと大騒ぎして悲観してたけど２０年生きてる。
旦那の方が先に亡くなって・・・驚き
なので先に亡くなるとか考えない方がいいよ。
そうそう、私の祖母も、私が幼稚園のときから
「もうすぐ死ぬ」って言い続けて、私なんてもう三十路だよ。
30年近く「死ぬ死ぬ詐欺」にかかっている気分だし、
もう100才近いんだから、同居している跡取りのお嫁さんが
いつまでたっても姑の監視を受け続けてかわいそう。
「もうすぐ死ぬ」って言い続けて、私なんてもう三十路だよ。
30年近く「死ぬ死ぬ詐欺」にかかっている気分だし、
もう100才近いんだから、同居している跡取りのお嫁さんが
いつまでたっても姑の監視を受け続けてかわいそう。
私も、ぐっすり寝れた朝は決まって関節痛があります。朝は関節痛とレイノーと痺れでﾂﾗｲ(*_*)
寝不足だと痛くない…。レイノーと痺れはありますが。不思議ですねぇ～
寝不足だと痛くない…。レイノーと痺れはありますが。不思議ですねぇ～
>>601さん>>605さん
やっぱり、私だけではないみたいですねー。この感覚。
昨日は寝れなかったので今日は関節は快調だったけど、眠くて眠くて。
おやすみなさい。
明日の朝は関節痛でスタートするのだろう。
やっぱり、私だけではないみたいですねー。この感覚。
昨日は寝れなかったので今日は関節は快調だったけど、眠くて眠くて。
おやすみなさい。
明日の朝は関節痛でスタートするのだろう。
607 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 12:25:55 ID:AzRvYlSm0
腸閉塞併発されたかたいますか?
608 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 13:23:04 ID:G8cOyYsYO
>>607
腸閉塞寸前まではいったよ？
腸閉塞寸前まではいったよ？
ぶっ倒れても構わないから仕事するしかねーわもう・・・
普通に仕事できる体力ないとどうしようもないけど無理せざるを得ない・・・
金がなくて死ぬか体壊して死ぬか・・・
どうせなら働けるだけ働いて金を手に入れて死んだ方がいいや
もう病気を隠して働いてやるぜ
普通に仕事できる体力ないとどうしようもないけど無理せざるを得ない・・・
金がなくて死ぬか体壊して死ぬか・・・
どうせなら働けるだけ働いて金を手に入れて死んだ方がいいや
もう病気を隠して働いてやるぜ
私も今1週間ガスすら出ないです｡腸閉塞なっちゃうかな｡｡
結局お金がないと生活出来ないもんね。私は発病して実家に戻ったけれど一人暮らしの人は本当に大変だと思うよ。
掃除洗濯ごはんの用意とか日常的に支障なくても仕事が入るだけでｶﾞｸﾝと崩れていく｡
医者や周りは絶対無理するなって言うけどさ…
病気の人は無理して普通ﾚﾍﾞﾙになれるんだよ｡｡
普通ﾚﾍﾞﾙにならなきゃ一人暮らしなんて出来ないんだよ｡｡
働きすぎとか言うなら、じゃぁ誰か生活助けてよ夢叶えてよって思う｡
結局お金がないと生活出来ないもんね。私は発病して実家に戻ったけれど一人暮らしの人は本当に大変だと思うよ。
掃除洗濯ごはんの用意とか日常的に支障なくても仕事が入るだけでｶﾞｸﾝと崩れていく｡
医者や周りは絶対無理するなって言うけどさ…
病気の人は無理して普通ﾚﾍﾞﾙになれるんだよ｡｡
普通ﾚﾍﾞﾙにならなきゃ一人暮らしなんて出来ないんだよ｡｡
働きすぎとか言うなら、じゃぁ誰か生活助けてよ夢叶えてよって思う｡
高齢者対象の施設には年齢制限があるし、独身なら一般のマンションや戸建てはファミリー向けで住みづらい。
実家に依存していても親を看取ったあと独り身では辛い。
通勤できないが家の中なら動ける人は食事の支度や具合が悪い（風邪なども含めて）人
のサポートに回って報酬を得、仕事のある人は外で稼げるグループホームでもあればいいのに。
実家に依存していても親を看取ったあと独り身では辛い。
通勤できないが家の中なら動ける人は食事の支度や具合が悪い（風邪なども含めて）人
のサポートに回って報酬を得、仕事のある人は外で稼げるグループホームでもあればいいのに。
612 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 18:29:11 ID:AzRvYlSm0
>>611
それ(・∀・)イイ！！
>>612さん
>>610ですが私にかな??違ったらごめんなさい。
関節痛ですが目立った感じではないです。ダルいとか動きにくいとかの頻度は前より増えた気がしますが…
あ…人生初の膀胱炎になりましたｏｒｚ
それ(・∀・)イイ！！
>>612さん
>>610ですが私にかな??違ったらごめんなさい。
関節痛ですが目立った感じではないです。ダルいとか動きにくいとかの頻度は前より増えた気がしますが…
あ…人生初の膀胱炎になりましたｏｒｚ
しかし不況の波が押し寄せてきてるね。普通の人よりバリバリ働けないんで
首切られるの早いのかなって思ってしまう。まだ気の遠くなるような家のローンが
残っているのに・・・
首切られるの早いのかなって思ってしまう。まだ気の遠くなるような家のローンが
残っているのに・・・
自分も長期入院して退職、年明けから雇用保険（旧失業保険）を受給して、
職業訓練校にも通うつもりだよ。
手に職って強いよね・・・
もっと考えて職を選べばよかった。
職業訓練校にも通うつもりだよ。
手に職って強いよね・・・
もっと考えて職を選べばよかった。
>>615
わかる。
私はずっと小学校の先生目指して大学も教育学部行ったけど在学中に発病。
日光ダメ、激しい運動ダメ、ストレスダメじゃとうてい無理で・・・。
建築やインテリアも好きだったから建築系に行けばまだマシだったかな。
今取れるインテリア関係の資格は結構取ったけど実務経験がないのが難しい。
わかる。
私はずっと小学校の先生目指して大学も教育学部行ったけど在学中に発病。
日光ダメ、激しい運動ダメ、ストレスダメじゃとうてい無理で・・・。
建築やインテリアも好きだったから建築系に行けばまだマシだったかな。
今取れるインテリア関係の資格は結構取ったけど実務経験がないのが難しい。
仕事探してるけど雇ってくれるとこがない。
特定疾患も雇用保障とかあればいいのに。
特定疾患も雇用保障とかあればいいのに。
>>616
努力したんだね。私は付属だったからなんとか大学にいけたんだけど、
同じように大学在学中に発病して、それから結婚はだめかな・・・
と思うようになって、資格をたくさん取るようになった。
けど、下手に資格浪人みたいになってしまって、
結局簡単な資格しか取れなくて、その間に親が介護が必要になって
資格の勉強どころではなくなってしまった。
親の介護の関係で老後の資金とか最近調べるようになって、
年金や老後資金の重要性が痛いほどわかった。
女が一人で老後過ごすのって本当大変。
若いうちにきちんとした会社に勤めている人と結婚した友人がうらやましい。
私、SLEだけじゃなくて他の膠原病も持ってるから、結婚難しいよね・・・。
努力したんだね。私は付属だったからなんとか大学にいけたんだけど、
同じように大学在学中に発病して、それから結婚はだめかな・・・
と思うようになって、資格をたくさん取るようになった。
けど、下手に資格浪人みたいになってしまって、
結局簡単な資格しか取れなくて、その間に親が介護が必要になって
資格の勉強どころではなくなってしまった。
親の介護の関係で老後の資金とか最近調べるようになって、
年金や老後資金の重要性が痛いほどわかった。
女が一人で老後過ごすのって本当大変。
若いうちにきちんとした会社に勤めている人と結婚した友人がうらやましい。
私、SLEだけじゃなくて他の膠原病も持ってるから、結婚難しいよね・・・。
619 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 23:31:55 ID:ss88+Y/7O
はじめまして！
一ヶ月前に１０ミリから9ミリに減量しました。
最近体じゅうが痒いです。
掻くと赤くなり小さなﾌﾟﾂﾌﾟﾂがでてきます。
これも病気の症状でしょうか？
一ヶ月前に１０ミリから9ミリに減量しました。
最近体じゅうが痒いです。
掻くと赤くなり小さなﾌﾟﾂﾌﾟﾂがでてきます。
これも病気の症状でしょうか？
>>618
>>616です。
結婚諦めないで。
私は発病後結婚したよ。
結婚する前に付き合った人も病気の事話しても理解してくれた（と思う）。
介護、本当に大変だと思うけどがんばってほしい。
自分から壁は作らないで。
>>616です。
結婚諦めないで。
私は発病後結婚したよ。
結婚する前に付き合った人も病気の事話しても理解してくれた（と思う）。
介護、本当に大変だと思うけどがんばってほしい。
自分から壁は作らないで。
>>617
来週からやっと仕事が決まった。と言ってもパートだけど。
結婚して子供３人。子育て落ち着いたら私が働けばいいやと思って３人産んだら、発病。
何とか病気も今は落ち着いてるから週４～５、一日５～６時間のスーパーのレジが決まった。来週からだけど７年位働いてないし体力的にも不安だけど、働かないと子供育てられない。
無計画に子供作ったと言われればそれまでだけど、ずっと健康体でこんな病気になると思ってなかったからなぁ。とりあえずやれるだけやってみる！
来週からやっと仕事が決まった。と言ってもパートだけど。
結婚して子供３人。子育て落ち着いたら私が働けばいいやと思って３人産んだら、発病。
何とか病気も今は落ち着いてるから週４～５、一日５～６時間のスーパーのレジが決まった。来週からだけど７年位働いてないし体力的にも不安だけど、働かないと子供育てられない。
無計画に子供作ったと言われればそれまでだけど、ずっと健康体でこんな病気になると思ってなかったからなぁ。とりあえずやれるだけやってみる！
やーっぱパートやバイト、派遣しか道はないんだな
正社員なんて考えたら一生仕事できなさそうだな
体力のない男はどうすりゃいいんだ
正社員なんて考えたら一生仕事できなさそうだな
体力のない男はどうすりゃいいんだ
>>622
子供産んだ専業主婦で正社員にはまずなれないから・・・
今、体調安定してるなら隠して入れば良い。
楽な職業は男性にもあるから。
福利厚生がキチンとしてるとこに入れば休んでも辞めさせられないよ。
ただそういう会社に入るには学歴とある程度の頭が必要。
私は４月から体調悪くして休んでるけどお給料ももらえてる。
２年はもらえるみたい。
薄給だけどこういう時は助かる。
１８年勤めてるのに手取り２０万ないんだけどね。
でも私みたいな難病持ちにはありがたい会社です。
子供産んだ専業主婦で正社員にはまずなれないから・・・
今、体調安定してるなら隠して入れば良い。
楽な職業は男性にもあるから。
福利厚生がキチンとしてるとこに入れば休んでも辞めさせられないよ。
ただそういう会社に入るには学歴とある程度の頭が必要。
私は４月から体調悪くして休んでるけどお給料ももらえてる。
２年はもらえるみたい。
薄給だけどこういう時は助かる。
１８年勤めてるのに手取り２０万ないんだけどね。
でも私みたいな難病持ちにはありがたい会社です。
ずっと調子悪くて薬増やしても良くならなかった｡
主治医に内緒で保健所で匿名検査受けたらHIV陽性でした｡
私終わったな｡
主治医に内緒で保健所で匿名検査受けたらHIV陽性でした｡
私終わったな｡
それは珍しいかも。
SLEと真逆だもん、AIDS
SLEと真逆だもん、AIDS
私、体調わるくてわるくて最悪だった時、これだけ病院まわっても病名でないなんて、
感染に思い当たる節はあまりないけど、もうAIDSくらいしかない！
と思って検査に行ったら陰性だったな。
AIDSでSLEだと治療はどーなるんだろ？
感染に思い当たる節はあまりないけど、もうAIDSくらいしかない！
と思って検査に行ったら陰性だったな。
AIDSでSLEだと治療はどーなるんだろ？
HIVとAIDSは違う。
現在はHIVに感染した人すべてがAIDSを発症するとは限らない。
早期に適切な投薬治療を受けることが大切かと。
パートナーやSLE主治医とも良く話し合うべきだと感じる。
H Human(ヒト)
I Immunodeficiendy(免疫不全)
V Virus(ウィルス)
A Acquired(後天性)
I Immuno(免疫)
D Deficiency(不全)
S Syndrome(症候群)
現在はHIVに感染した人すべてがAIDSを発症するとは限らない。
早期に適切な投薬治療を受けることが大切かと。
パートナーやSLE主治医とも良く話し合うべきだと感じる。
H Human(ヒト)
I Immunodeficiendy(免疫不全)
V Virus(ウィルス)
A Acquired(後天性)
I Immuno(免疫)
D Deficiency(不全)
S Syndrome(症候群)
SLEと膠原病は違うよ
と言われてるぐらいの差。
と言われてるぐらいの差。
それを言うなら
SLE診断基準四項目未満と四項目以上の差じゃね？
SLE診断基準四項目未満と四項目以上の差じゃね？
寒くて皿洗いや洗濯がマジキツイ(´;ω;`)
水が冷たいよー
水が冷たいよー
皿洗いはビニール手袋したらいいよ。
私は一人分なので使わないけど・・・
私は一人分なので使わないけど・・・
>>630
食器洗いは、お湯を使ってるので大丈夫ですが 洗濯物を干す時は、ﾂﾗｲ…ﾂﾗｽｷﾞﾙ…。
職場でも、事情を知らない人にｼﾞﾛｼﾞﾛ見られてるような気がして、被害妄想で鬱です(:_;)
強いハートが欲しい！！
食器洗いは、お湯を使ってるので大丈夫ですが 洗濯物を干す時は、ﾂﾗｲ…ﾂﾗｽｷﾞﾙ…。
職場でも、事情を知らない人にｼﾞﾛｼﾞﾛ見られてるような気がして、被害妄想で鬱です(:_;)
強いハートが欲しい！！
わかるわかる。
実家で二層式の洗濯機だった頃は死にそうだった。
今はそれをふまえて室内物干し場を作って食洗機入れて全然レイノーが出なくなった。
文明の利器ありがとう
室内物干し場は夏の日差しがきつくて外に出られない頃も花粉の頃も一年中活躍してくれてる。
・・・近所からは怪しまれてるかもしれないけど。
実家で二層式の洗濯機だった頃は死にそうだった。
今はそれをふまえて室内物干し場を作って食洗機入れて全然レイノーが出なくなった。
文明の利器ありがとう
室内物干し場は夏の日差しがきつくて外に出られない頃も花粉の頃も一年中活躍してくれてる。
・・・近所からは怪しまれてるかもしれないけど。
636 ：病弱名無しさん：2008/12/09(火) 10:22:36 ID:ydlsfBnqO
冷たいものを口に入れると口全体がしみて
つらいんですが、これはSLEの症状なんですかね？
普通の知覚過敏とかなのかなあ…
つらいんですが、これはSLEの症状なんですかね？
普通の知覚過敏とかなのかなあ…
SLEじゃなくてたぶんプレドニンの副作用だよ
プレドニンスレで最近丁度同じ話題になってた
減らすとよくなるから今は耐えるしか無い
一番ひどかった時には水筒にお湯入れて持ち歩いてた
しみるとお湯で温めるとマシになるから
プレドニンスレで最近丁度同じ話題になってた
減らすとよくなるから今は耐えるしか無い
一番ひどかった時には水筒にお湯入れて持ち歩いてた
しみるとお湯で温めるとマシになるから
つーか、そろそろ指先・爪先がキツくなってきたね。
朝起きると指先が真っ白になってる。
朝起きると指先が真っ白になってる。
641 ：病弱名無しさん：2008/12/11(木) 10:12:17 ID:E2buQM6BO
>>640
私は>>639ではないけど、寝起きで布団から出てすぐレイノーでるよ。
先生いわく温度差で出るらしい。
水仕事で出るってよく聞くけど、私は暖房ｶﾞﾝｶﾞﾝの部屋にいる時以外は常にレイノー出てる(:_;)
白い指先が、病気だって事再認識させてくれます…
よくならんもんだろうか？ﾂﾗｲo(＞＜)o
私は>>639ではないけど、寝起きで布団から出てすぐレイノーでるよ。
先生いわく温度差で出るらしい。
水仕事で出るってよく聞くけど、私は暖房ｶﾞﾝｶﾞﾝの部屋にいる時以外は常にレイノー出てる(:_;)
白い指先が、病気だって事再認識させてくれます…
よくならんもんだろうか？ﾂﾗｲo(＞＜)o
みんな朝の室温どのくらい？
室温が15度くらいだと全然出ない。
羽根布団一枚かけてるだけなんだけど。
室温が15度くらいだと全然出ない。
羽根布団一枚かけてるだけなんだけど。
>>641
それだけ強くレイノー出るなら手袋したりカイロずっと持つとかした方が良いよ。
あと冷えの漢方飲んだらマシになるかも。
種類があるし合う合わないがあるからいろいろ試してみて！
私は冷えのぼせがあるのでツムラの２８番を飲んでるよ。
正直よくわからないけどレイノー出るのがマシになった気がする。
それだけ強くレイノー出るなら手袋したりカイロずっと持つとかした方が良いよ。
あと冷えの漢方飲んだらマシになるかも。
種類があるし合う合わないがあるからいろいろ試してみて！
私は冷えのぼせがあるのでツムラの２８番を飲んでるよ。
正直よくわからないけどレイノー出るのがマシになった気がする。
>>638
＞ SLEじゃなくてたぶんプレドニンの副作用だよ
プレスレで減ったらよくなるって書いてあったけど、最大65㍉、パルスも２回やってから４年再発なく今7.5㍉だけど全く良くならない。
冷たい・熱い食べ物は問題外。今は外の空気もしみる。
これは一生治らない気がしてる…
＞ SLEじゃなくてたぶんプレドニンの副作用だよ
プレスレで減ったらよくなるって書いてあったけど、最大65㍉、パルスも２回やってから４年再発なく今7.5㍉だけど全く良くならない。
冷たい・熱い食べ物は問題外。今は外の空気もしみる。
これは一生治らない気がしてる…
それ恐らく歯磨き不足
量が多いと知覚過敏のきっかけになる
普通の人は減らせば無くなる、ただししっかりと歯磨きしてた場合の話
人によるからなんとも言えないけど、7.5ならほぼ副作用無いはず
今他に副作用出てる？
無いならほぼ確実に歯磨き不足だよ
もしくは単純に歯科的な問題で知覚過敏になってる
一度歯科受診してみるといい
量が多いと知覚過敏のきっかけになる
普通の人は減らせば無くなる、ただししっかりと歯磨きしてた場合の話
人によるからなんとも言えないけど、7.5ならほぼ副作用無いはず
今他に副作用出てる？
無いならほぼ確実に歯磨き不足だよ
もしくは単純に歯科的な問題で知覚過敏になってる
一度歯科受診してみるといい
647 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 18:41:36 ID:gbsj/KauO
１５ミリから１０ミリに減量の場合、いっきに減量されますか？
それとも少しずつ減らしますか？
それとも少しずつ減らしますか？
最近書き込みが少なかったからみんな元気か心配してたよｗ
650 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 19:34:41 ID:gbsj/KauO
652 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 20:56:45 ID:gbsj/KauO
ありがとうございます。
今までは５ミリずつ減量してきたんですが
今回は少し心配です
悪化してまた増量になってしまったら怖いので一度主治医と相談してみます！
一人で悶々と悩んでいましたがここで相談してよかったです！
ありがとうございます
今までは５ミリずつ減量してきたんですが
今回は少し心配です
悪化してまた増量になってしまったら怖いので一度主治医と相談してみます！
一人で悶々と悩んでいましたがここで相談してよかったです！
ありがとうございます
SLEで障害年金もらってる人いますか？
車椅子くらいじゃないともらえないのかな…？
疲れやすくてフルタイム勤務ができません
車椅子くらいじゃないともらえないのかな…？
疲れやすくてフルタイム勤務ができません
疲れやすくてフルタイム勤務無理なら私もそう言って貰いたいよ。
それだけでは無理だろうね。
それだけでは無理だろうね。
私だって、この病気の人ならみんなもらいたい。
でも人数多いしただでさえ特定疾患の患者の支払い金額上がってるんだから
これ以上我侭言うのは全体に迷惑かけると思う。
でも人数多いしただでさえ特定疾患の患者の支払い金額上がってるんだから
これ以上我侭言うのは全体に迷惑かけると思う。
これ以上迷惑かけるのは悪いから来年あたりで人生終了しようかな・・・
生活するのも限界に近いし本気で考え始めた・・・
生活するのも限界に近いし本気で考え始めた・・・
一応年は越すのか
お疲れ様でした
終わるまでに何かいいことあるといいですね
お疲れ様でした
終わるまでに何かいいことあるといいですね
私も難病認定されて薬代なし、入院しても格安で済むからそれだけでありがたいと思ってる。
保険の類に何も入ってないうちにSLEなっちゃったから…。
保険の類に何も入ってないうちにSLEなっちゃったから…。
共済あたりの掛け金安いのでもいいから
生保入っとけば良かった…
生保入っとけば良かった…
>>659
生協のたすけあい共済なら入れるよ
生協のたすけあい共済なら入れるよ
障害手当てをくれ～とまでは言わないから・・・
障害者のようにある程度の規模の会社は難病患者も一定人数を取るようにして欲しいな。
と思う。
障害者のようにある程度の規模の会社は難病患者も一定人数を取るようにして欲しいな。
と思う。
障害者枠みたいに難病患者枠みたいなの作ったとしても
障害者枠と同じで軽度の人しか取られないよ
障害者枠と同じで軽度の人しか取られないよ
それでも若干就職への道が開ける事は事実
そうだね
正直俺は普通の人より多少疲れやすいぐらいで
かなり軽度だからそんなの出来たら大分助かるけど
正直俺は普通の人より多少疲れやすいぐらいで
かなり軽度だからそんなの出来たら大分助かるけど
生命保険の話だけど、
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1114709306
告知義務違反でも、5年たてば保険会社からの解除権は消滅するから、
5年間ひっそりと保険料を納めたら、SLEと因果関係のない傷害保険とかは
支給されるんじゃない？
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1114709306
告知義務違反でも、5年たてば保険会社からの解除権は消滅するから、
5年間ひっそりと保険料を納めたら、SLEと因果関係のない傷害保険とかは
支給されるんじゃない？
採用する気が最初から無いんなら面接とか呼ばないで欲しい、実際。
こっちは仕事ないんだし、履歴書の写真や面接行くのだって交通費かかるんだし。
つーか、単に「仕事する気がない」ってだけで何だかんだ言って「鬱」って診断書もらって障害者手当もらって、仕事にもありついてる奴いるよ…
こっちは仕事ないんだし、履歴書の写真や面接行くのだって交通費かかるんだし。
つーか、単に「仕事する気がない」ってだけで何だかんだ言って「鬱」って診断書もらって障害者手当もらって、仕事にもありついてる奴いるよ…
>>666
告知違反で５年たってても嘘がバレたらまずいと思うよ。
まず支払い拒否されるでしょう。
そこで食い下がれる根性があっても悪意だから訴えられたら１００％負ける。
ヘタしたら賠償金払わされるから要注意。
そういう犯罪者に支払うようになったら保険会社が破綻するし裁判所も許さないだろうしね。
告知違反で５年たってても嘘がバレたらまずいと思うよ。
まず支払い拒否されるでしょう。
そこで食い下がれる根性があっても悪意だから訴えられたら１００％負ける。
ヘタしたら賠償金払わされるから要注意。
そういう犯罪者に支払うようになったら保険会社が破綻するし裁判所も許さないだろうしね。
病気持ちなのに知らせない虚偽告知だと
契約当初から無効ということですか？
当然かなーとは思うけど。
契約当初から無効ということですか？
当然かなーとは思うけど。
５年過ぎれば～とはあるけど・・・
そう簡単に告知義務違反は許さないと思うのよ。
そんなのＯＫになったらみんなするでしょ？
（私もそうする）
義務違反と可愛く書いてるけど実際は詐欺だからね。
なので支払い拒否→契約者激怒→もめる→裁判になるかと。
まずそんな契約者はいないと思うけど。
そう簡単に告知義務違反は許さないと思うのよ。
そんなのＯＫになったらみんなするでしょ？
（私もそうする）
義務違反と可愛く書いてるけど実際は詐欺だからね。
なので支払い拒否→契約者激怒→もめる→裁判になるかと。
まずそんな契約者はいないと思うけど。
難病指定持ち（＋発達障害者）の雇用に関して
来年度から助成金を出すとか。
http://www.47news.jp/CN/200810/CN2008101101000382.html
少しはマシになるかも？
来年度から助成金を出すとか。
http://www.47news.jp/CN/200810/CN2008101101000382.html
少しはマシになるかも？
>>672
それは10月の段階の話ね
今そんな事言ってる場合じゃないだろってなってる
っていうか完全に忘れられてるだろうな
念のために一定の職業訓練を受けた人を雇用した企業が対象
だから一定の職業訓練ってのでも受けとくか？ｗ
それは10月の段階の話ね
今そんな事言ってる場合じゃないだろってなってる
っていうか完全に忘れられてるだろうな
念のために一定の職業訓練を受けた人を雇用した企業が対象
だから一定の職業訓練ってのでも受けとくか？ｗ
義務になればいいのにね；
どこに聞けばいいんだろ？
役所の何課かな？
どこに聞けばいいんだろ？
役所の何課かな？
現段階じゃ厚生労働省レベルじゃないかな
自分も難病枠作って欲しい・・・
大学時代に発病して留年、就職して、人一倍がんばったつもりなんだけど
またSLE発病によって長期入院、退職せざるを得なくなってしまった。
上司は「元気になったら戻ってきてね」って退職のとき言ってくれたけど、
長期休暇の手続きの証明書のせいで人事が病気のことを把握してしまっているから、
おそらくこんな難病持ちは再雇用してくれなさそう。
難病枠で雇用助成金とか、大企業には一定の難病枠を・・・
って、明らかに経営が傾くだけだよね・・・
大学時代に発病して留年、就職して、人一倍がんばったつもりなんだけど
またSLE発病によって長期入院、退職せざるを得なくなってしまった。
上司は「元気になったら戻ってきてね」って退職のとき言ってくれたけど、
長期休暇の手続きの証明書のせいで人事が病気のことを把握してしまっているから、
おそらくこんな難病持ちは再雇用してくれなさそう。
難病枠で雇用助成金とか、大企業には一定の難病枠を・・・
って、明らかに経営が傾くだけだよね・・・
>>676
に、似た境遇だわ・・・。
さらに結婚してがんばりすぎて入籍して半年後にも入院したorz
仕事終わって買い物して料理作って初めて家族以外の人と暮らすって
いくら好きな人でもストレスだったみたい・・・。
子供もいないし働ける間は働きたかったんだけどなー
に、似た境遇だわ・・・。
さらに結婚してがんばりすぎて入籍して半年後にも入院したorz
仕事終わって買い物して料理作って初めて家族以外の人と暮らすって
いくら好きな人でもストレスだったみたい・・・。
子供もいないし働ける間は働きたかったんだけどなー
大学4年になる前に発症して前期はずっと入院
退院してからも体力無いのと身体の弱さに絶望してそのまま卒業してしまった
なんとかなるかと思っていたけれどまさかこんなに景気が悪くなるなんて・・・
こんな事なら倒れてでも就活すれば良かったと後悔の日々です
それでもこれから職探しをしないといけないけれど、
病気の事を言えば弾かれるし、隠せばただのニートだし・・・
難病枠欲しいです
退院してからも体力無いのと身体の弱さに絶望してそのまま卒業してしまった
なんとかなるかと思っていたけれどまさかこんなに景気が悪くなるなんて・・・
こんな事なら倒れてでも就活すれば良かったと後悔の日々です
それでもこれから職探しをしないといけないけれど、
病気の事を言えば弾かれるし、隠せばただのニートだし・・・
難病枠欲しいです
>>678
わかるわ～私なんて前期全く出席できなくて、
学部として出席2/3必須だから年間の単位が一つも取れなくて強制留年。
大学5年通学したわ。面接のたびに
「なぜ大学に5年も通ったのですか？」って聞かれるのも
説明するのも辛い。必ず病気の内容について聞かれるしね。
まぬけな面接官だと大学の在籍年数に目が行かないから助かるんだけど。
あと外資系金融なんかはいろんな経歴が多いから全然平気だったんだけどね。
わかるわ～私なんて前期全く出席できなくて、
学部として出席2/3必須だから年間の単位が一つも取れなくて強制留年。
大学5年通学したわ。面接のたびに
「なぜ大学に5年も通ったのですか？」って聞かれるのも
説明するのも辛い。必ず病気の内容について聞かれるしね。
まぬけな面接官だと大学の在籍年数に目が行かないから助かるんだけど。
あと外資系金融なんかはいろんな経歴が多いから全然平気だったんだけどね。
みんなどんな仕事してるんだろう？
自分はパートみたいな内容の事務派遣だけど、
ほんとハンコ押したり枚数数えたりバカでも出来るようなやつ。
月に10万も稼げてない。それでも無職よりマシと思って使ってもらってるけど
これで親の死後も生きて行けるとは思わない。
かといって今から正社員を死ぬ気で目指すってのも…知力も体力も全く自信ナシ。
結婚も現状じゃ夢のまた夢だし あらゆる面で希望がない。
自分はパートみたいな内容の事務派遣だけど、
ほんとハンコ押したり枚数数えたりバカでも出来るようなやつ。
月に10万も稼げてない。それでも無職よりマシと思って使ってもらってるけど
これで親の死後も生きて行けるとは思わない。
かといって今から正社員を死ぬ気で目指すってのも…知力も体力も全く自信ナシ。
結婚も現状じゃ夢のまた夢だし あらゆる面で希望がない。
知力は病気関係ないでしょ・・・
私は損保。
日々進化する仕事だから常に勉強が必要。
身体壊して休養中。
身体の弱い人は保険だけはやめといた方が良いよ。
私は損保。
日々進化する仕事だから常に勉強が必要。
身体壊して休養中。
身体の弱い人は保険だけはやめといた方が良いよ。
>>681
自分は最初某生保で正社員してたけど脱落して、
そっからはもう自分の体に無理のないような軽い仕事ばかり選んで、
ぬるま湯の中、何年も来ちゃったから
今更頭使ってストレス溜めまくってバリバリ正社員する自信と勇気が無いんです。
結局甘えてるんですよね。
何をするにもいちいち引っ掛かって困ったものです。
自分は最初某生保で正社員してたけど脱落して、
そっからはもう自分の体に無理のないような軽い仕事ばかり選んで、
ぬるま湯の中、何年も来ちゃったから
今更頭使ってストレス溜めまくってバリバリ正社員する自信と勇気が無いんです。
結局甘えてるんですよね。
何をするにもいちいち引っ掛かって困ったものです。
>>680
保険は事務でもキツイよね；
うちの会社は残業少ない方なんだけど(特に男性）それでも欝で辞める人も多いし自殺した人もいる。
正直病気がなかったら辞めたい・・・
でも辞めたら次が～と思うから辞められない；
このままでは身体を壊すと社内の他分野の仕事の希望出してるんだけど放置されて結局悪化。
悔しいので療養しながら資格の勉強したら帯状疱疹でえらい目に；
異動させてもらえないのは「いつ長期で休むか怪しいから」みたい。
そっちの仕事はめちゃくちゃ楽なんだよね。
健康な子がラクチン～と仕事してるのが目に付くから腹が立つ。
辞めさせられないだけマシなんだけどね；
保険は事務でもキツイよね；
うちの会社は残業少ない方なんだけど(特に男性）それでも欝で辞める人も多いし自殺した人もいる。
正直病気がなかったら辞めたい・・・
でも辞めたら次が～と思うから辞められない；
このままでは身体を壊すと社内の他分野の仕事の希望出してるんだけど放置されて結局悪化。
悔しいので療養しながら資格の勉強したら帯状疱疹でえらい目に；
異動させてもらえないのは「いつ長期で休むか怪しいから」みたい。
そっちの仕事はめちゃくちゃ楽なんだよね。
健康な子がラクチン～と仕事してるのが目に付くから腹が立つ。
辞めさせられないだけマシなんだけどね；
私は正社員として人事部で新卒採用の仕事やってる。
発病したのは会社にはいって大分経ってから。
一日中、就職イベントで立ちっぱなし喋りっぱなしとか
あるけど、ある程度、自分の裁量で仕事時間も調整が
できるから、頭脳労働で短く高密度に働く方針で、今の
ところ普通に仕事できてる。
でも、応募書類の「健康欄」を見る度に、心が酷く痛む。
企業の本音と、患者としての本音と、両方見えてツライ。
発病したのは会社にはいって大分経ってから。
一日中、就職イベントで立ちっぱなし喋りっぱなしとか
あるけど、ある程度、自分の裁量で仕事時間も調整が
できるから、頭脳労働で短く高密度に働く方針で、今の
ところ普通に仕事できてる。
でも、応募書類の「健康欄」を見る度に、心が酷く痛む。
企業の本音と、患者としての本音と、両方見えてツライ。
昔から結構病弱だったので、こういっちゃなんだけど「バカで病弱は最悪だ」と
考えていたので勉強は最低限してきた。
今も興味のある資格は取り続けてる。
働きたいけどまた入院して夫に迷惑かけるのもなー・・・
考えていたので勉強は最低限してきた。
今も興味のある資格は取り続けてる。
働きたいけどまた入院して夫に迷惑かけるのもなー・・・
昔から病弱って事前の努力ができるからいいよなぁ
今まで体力勝負の職場だったから体力がなくなった今完全に道はなくなった
おまけにもう３０になるから努力しても頭が受け付けない状態
男だから一人でどうにか生きればいいとは思うけど
このご時世全てが上手くいかない
まいったな
今まで体力勝負の職場だったから体力がなくなった今完全に道はなくなった
おまけにもう３０になるから努力しても頭が受け付けない状態
男だから一人でどうにか生きればいいとは思うけど
このご時世全てが上手くいかない
まいったな
３０歳なんてまだまだ勉強できる歳だよ。
諦めちゃだめ！
諦めちゃだめ！
>>686
私30過ぎてから資格取り始めたんだよ・・・。
私30過ぎてから資格取り始めたんだよ・・・。
686
私も似た境遇です。そして似たようなこと思った。
事前準備？努力？できる段階で病気わかってた人、
ちょっとだけ自分よりトクって言うかマシだなぁーって。
でも、準備段階できる時点で病気発覚してた人は
幼い時から制限が多かったんだろうな、と思ったら
まぁ、どっちもどっちだな、っと思ったら複雑な気分。
私も仕事したいな。
事務職に適した人生選択（学校選びとか資格とか）
してこなかったから、今からどうしたら良いやら。
私も似た境遇です。そして似たようなこと思った。
事前準備？努力？できる段階で病気わかってた人、
ちょっとだけ自分よりトクって言うかマシだなぁーって。
でも、準備段階できる時点で病気発覚してた人は
幼い時から制限が多かったんだろうな、と思ったら
まぁ、どっちもどっちだな、っと思ったら複雑な気分。
私も仕事したいな。
事務職に適した人生選択（学校選びとか資格とか）
してこなかったから、今からどうしたら良いやら。
確かに病気になって性格がかなり変わった。
「いつかまた長期入院になる」って分かってるから、
職場で勤務態度とか人間関係とか仕事の内容とか努力している。
誰とも仲良くし、仕事は誰よりもできるようにし、上司には好かれるようにし、
突然長期入院をして、また復帰しても周りが
「おかえりなさい＾＾！○○さんがいないと仕事も円滑に行かないし、
寂しかったよ～！」
って言ってくれる環境作りをするようになった。
「いつかまた長期入院になる」って分かってるから、
職場で勤務態度とか人間関係とか仕事の内容とか努力している。
誰とも仲良くし、仕事は誰よりもできるようにし、上司には好かれるようにし、
突然長期入院をして、また復帰しても周りが
「おかえりなさい＾＾！○○さんがいないと仕事も円滑に行かないし、
寂しかったよ～！」
って言ってくれる環境作りをするようになった。
一応勉強しているけど勉強している時間があればどんどんやるんだけど
社会はそれを待ってはくれない
勉強してもお金が湧いて出てくるわけではなく日々生活費の工面で精一杯
生活に支障がない分のお金があるなら余計なことを考えずに必死になって
勉強できるのにな
甘えっちゃ甘えだけど収入源のある人が本当にうらやましいよ
社会はそれを待ってはくれない
勉強してもお金が湧いて出てくるわけではなく日々生活費の工面で精一杯
生活に支障がない分のお金があるなら余計なことを考えずに必死になって
勉強できるのにな
甘えっちゃ甘えだけど収入源のある人が本当にうらやましいよ
分かるわ～。大学時代、国家資格取得したいって友人がいたんだけど、
付属上がりで衣食住と国家試験の予備校代全部親持ちの子と
地方から出てきて新聞奨学生で学費も生活費も自分でまかないながら
勉強している子では前者のほうがとっとと合格して、
後者は結局新聞配達店店長になった。
前者はひょうひょうとしていて、後者は根性もあったんだけど、
環境の差ってどうしようもない。
雨の日も雪の日も朝4時からと夕方3時から体力仕事で
新聞配達の同僚との集団生活・・・
勤勉でない人間との集団生活で4年間自分を律するのも大変だし
勉強に確保できる時間が圧倒的に少ないのは致命的。
でも、うちらは体力仕事は身を滅ぼすから、知力身につけないといけないよね。
それと、ブランド品とかもともと買わないけど、さらに興味がなくなった。
いつ特定疾患の医療費の改悪があるか分からないから
10万のバック買うなら将来の医療費に貯金しなければと思った。
人に見られて恥ずかしくなく職場に適した装いで、
あまり目立たないようにしている。
付属上がりで衣食住と国家試験の予備校代全部親持ちの子と
地方から出てきて新聞奨学生で学費も生活費も自分でまかないながら
勉強している子では前者のほうがとっとと合格して、
後者は結局新聞配達店店長になった。
前者はひょうひょうとしていて、後者は根性もあったんだけど、
環境の差ってどうしようもない。
雨の日も雪の日も朝4時からと夕方3時から体力仕事で
新聞配達の同僚との集団生活・・・
勤勉でない人間との集団生活で4年間自分を律するのも大変だし
勉強に確保できる時間が圧倒的に少ないのは致命的。
でも、うちらは体力仕事は身を滅ぼすから、知力身につけないといけないよね。
それと、ブランド品とかもともと買わないけど、さらに興味がなくなった。
いつ特定疾患の医療費の改悪があるか分からないから
10万のバック買うなら将来の医療費に貯金しなければと思った。
人に見られて恥ずかしくなく職場に適した装いで、
あまり目立たないようにしている。
>>収入源のある人が本当にうらやましいよ
私は自力で稼いでるんだ。
一人暮らしだしね。
他力本願の人ばかりではないんじゃないかな？
今自宅療養中だけど休んでも２年はお給料でる。
そのあと２年は健康保険からでるからなんとかはなる。
そういう会社に勤める努力も必要だし入ってからも忍耐。
嫌なことも我慢しないと会社勤めはできない。
そういう我慢をして今の生活があるんだよね。
努力も我慢もしないで人を羨むしかできない人にとやかく言われたくないな。
私は自力で稼いでるんだ。
一人暮らしだしね。
他力本願の人ばかりではないんじゃないかな？
今自宅療養中だけど休んでも２年はお給料でる。
そのあと２年は健康保険からでるからなんとかはなる。
そういう会社に勤める努力も必要だし入ってからも忍耐。
嫌なことも我慢しないと会社勤めはできない。
そういう我慢をして今の生活があるんだよね。
努力も我慢もしないで人を羨むしかできない人にとやかく言われたくないな。
甘えだって本人もわかって言ってるのに…
>>693
>>今自宅療養中だけど休んでも２年はお給料でる。
>>そのあと２年は健康保険からでるからなんとかはなる。
療養してるだけで仕事してなくてもお金が入るんでしょ
そんな待遇のいい会社に入ってるから言える事だよ
このご時世こんな病気背負ってると努力だけではそんな会社に入れないのが現実
それくらい分かるでしょ
>>今自宅療養中だけど休んでも２年はお給料でる。
>>そのあと２年は健康保険からでるからなんとかはなる。
療養してるだけで仕事してなくてもお金が入るんでしょ
そんな待遇のいい会社に入ってるから言える事だよ
このご時世こんな病気背負ってると努力だけではそんな会社に入れないのが現実
それくらい分かるでしょ
境遇なんて人それぞれ。
恵まれた環境（それが自力で勝ち得たものでも）の人の発言としては
どうかと思うね～ｗ
ましてや同じ病気のひと同士だよ。
心も病むのは仕方ない事なの？
恵まれた環境（それが自力で勝ち得たものでも）の人の発言としては
どうかと思うね～ｗ
ましてや同じ病気のひと同士だよ。
心も病むのは仕方ない事なの？
>>695
うちの会社お給料激薄給なんだよね。
でも何故か福利厚生は良い、変な会社。
最近はよく中途も募集してるしある程度の頭があれば入れるよ。
大卒必須だけど。
まずは努力してみて。
うちの会社ははっきり言って簡単に入れる。
ただ頭がないとついていけないし続かない。
欝になる人も多いしね。
問題は入ってからだと思う。
うちの会社お給料激薄給なんだよね。
でも何故か福利厚生は良い、変な会社。
最近はよく中途も募集してるしある程度の頭があれば入れるよ。
大卒必須だけど。
まずは努力してみて。
うちの会社ははっきり言って簡単に入れる。
ただ頭がないとついていけないし続かない。
欝になる人も多いしね。
問題は入ってからだと思う。
自分は「昔から病弱だと準備が出来て恵まれてる、得だ」発言にビックリだ。
どんだけ想像力ないんだよ・・・。
どんだけ想像力ないんだよ・・・。
いや、でも実際私は大学一年で発病して、長期入院し、
医師看護師と接することによって手に職をつけなければならないと、
資格をできるだけ取るようになったんだよね。
やっぱどの時期で発病するかによって職業に対する意識の変化はあるんじゃないかなあ。
本当は外資系金融とか浮き草とかいろんな職業を夢見ていても、
発病したことによって「とにかく公務員！」って
公務員試験にまい進するかもしれないし。
医師看護師と接することによって手に職をつけなければならないと、
資格をできるだけ取るようになったんだよね。
やっぱどの時期で発病するかによって職業に対する意識の変化はあるんじゃないかなあ。
本当は外資系金融とか浮き草とかいろんな職業を夢見ていても、
発病したことによって「とにかく公務員！」って
公務員試験にまい進するかもしれないし。
病気でやむを得ずと言いながら、結局は自分で選んだ道でしょ？とか甘えているとか、
身も蓋もない結論だと思う。
身も蓋もない結論だと思う。
昔嫌いだった医者の娘が「その道を選んで歩いたのは自分」だから全て自己責任だと言ってた。
その意見だけはえらいなーと思ったけど他はダメだったな。
身も蓋もないかもだけど事実。
その意見だけはえらいなーと思ったけど他はダメだったな。
身も蓋もないかもだけど事実。
はいはいｗ
ＳＬＥになったのも自己責任っていうことね？
自分だけ偉いんだ、わかりました～ｗ
ＳＬＥになったのも自己責任っていうことね？
自分だけ偉いんだ、わかりました～ｗ
どう読めばＳＬＥが自己責任と読めるのか・・・
その後にどう努力したとかがでしょ？
ＳＬＥだからどうせ・・・では道は開けない。
700さんのようにそこで挫けないで努力した人が報われるんだと思う。
頑張った人を羨んで703さんのように僻むだけでは道は開けないんだよ。
文句やグチだけでは良い方向に向かわない。
良い方向に行くためには僻むのはやめて努力しないとね。
その後にどう努力したとかがでしょ？
ＳＬＥだからどうせ・・・では道は開けない。
700さんのようにそこで挫けないで努力した人が報われるんだと思う。
頑張った人を羨んで703さんのように僻むだけでは道は開けないんだよ。
文句やグチだけでは良い方向に向かわない。
良い方向に行くためには僻むのはやめて努力しないとね。
自分が苦労したんだから貴方も苦労しろ系の話。
世界には自分以外にも人がいるということを認識しよう。
見下したような言い方すると、反感買うだけ。
個人差の激しい病気なだけに、個人経験を一般化して言うのはよくない。
世界には自分以外にも人がいるということを認識しよう。
見下したような言い方すると、反感買うだけ。
個人差の激しい病気なだけに、個人経験を一般化して言うのはよくない。
誰も僻まないけどｗ
収入があればいいなーという意見は、一般的なことであって
特定の人に向けたわけじゃないんじゃない？
それに、2chだし、ここは愚痴を言っても言いスレだと思うんだけどｗ
みんな、それぞれ頑張ってると思うよ、自分の置かれた環境内で。
上から物言いが感じワル-っていうこと。
収入があればいいなーという意見は、一般的なことであって
特定の人に向けたわけじゃないんじゃない？
それに、2chだし、ここは愚痴を言っても言いスレだと思うんだけどｗ
みんな、それぞれ頑張ってると思うよ、自分の置かれた環境内で。
上から物言いが感じワル-っていうこと。
ある程度の頭があれば入れるよ。
ただ頭がないとついていけないし続かない。
もう自慢はいいですよ・・・苦しいながらもバイトしてても
努力して勉強して頭よくしろよってことですよね
あーあ自宅療養して給料もらいたいわ
ただ頭がないとついていけないし続かない。
もう自慢はいいですよ・・・苦しいながらもバイトしてても
努力して勉強して頭よくしろよってことですよね
あーあ自宅療養して給料もらいたいわ
ぶっちゃけ自慢にしか聞こえない
自慢にもならないｗ
裏山なのは健康な人だぉ…
裏山なのは健康な人だぉ…
他人から見てどんな人生だろうが死ぬ時に幸せだったと思えたら勝ち組
「変えられることは変える努力をしましょう。変えられないことはそのまま受け入れましょう。
起きてしまったことを嘆いているよりも、これからできることを皆で一緒に考えましょう」 って
テレホン人生相談でも言っているし、どんなに辛くても前向きに生きていればなんとか
なる気がする・・・
起きてしまったことを嘆いているよりも、これからできることを皆で一緒に考えましょう」 って
テレホン人生相談でも言っているし、どんなに辛くても前向きに生きていればなんとか
なる気がする・・・
相談？疑問？なんですが、バタフライとか病気による皮膚症状のある方は
主治医に診てもらってますか？それとも同じ病院内の皮膚科？
または、主治医とは関係ないが病気に理解ある別な皮膚科？
実は私は今まで病気の皮膚症状は一度もない。
しかし、ニキビがひどくて参っていて受診先に悩む。
1、ニキビなんだからプレ飲む前からニキビが出た時には、
いつも頼りにしてた定番の皮膚科へ行く？
（プレのんでることを伝えた上で）
2、これからニキビだけでなく病気の皮膚症状も出るかもしれないので、
その時にそなへて院内の皮膚科、またはSLEに理解ある院外の皮膚科へ行く？
ニキビは病気に関係ないから筋違い？とも思いつつ、
主治医に相談したら簡単な塗り薬だしてくれたけど、
それでダメだったら皮膚科に行けと言われました。
ニキビなんだから今までの1が良いような気もするし、
でも、いずれ病気の皮膚症状も絡むようになるかもしれないから、
それなら始めから院内皮膚科やSLEに明るい皮膚科に行ったほうが賢明な気も。
優柔不断なんでしょうが、なんだかどこへ行くのが良いやら。
何か体験談、アドバイスなどありましたらレス頂きたいです。
主治医に診てもらってますか？それとも同じ病院内の皮膚科？
または、主治医とは関係ないが病気に理解ある別な皮膚科？
実は私は今まで病気の皮膚症状は一度もない。
しかし、ニキビがひどくて参っていて受診先に悩む。
1、ニキビなんだからプレ飲む前からニキビが出た時には、
いつも頼りにしてた定番の皮膚科へ行く？
（プレのんでることを伝えた上で）
2、これからニキビだけでなく病気の皮膚症状も出るかもしれないので、
その時にそなへて院内の皮膚科、またはSLEに理解ある院外の皮膚科へ行く？
ニキビは病気に関係ないから筋違い？とも思いつつ、
主治医に相談したら簡単な塗り薬だしてくれたけど、
それでダメだったら皮膚科に行けと言われました。
ニキビなんだから今までの1が良いような気もするし、
でも、いずれ病気の皮膚症状も絡むようになるかもしれないから、
それなら始めから院内皮膚科やSLEに明るい皮膚科に行ったほうが賢明な気も。
優柔不断なんでしょうが、なんだかどこへ行くのが良いやら。
何か体験談、アドバイスなどありましたらレス頂きたいです。
皮膚、一時期色々酷かったけど皮膚科で処方して貰う薬は使ってる間の
一時しのぎにしかならなくてやめた。
結局症状がよくなったら皮膚も改善。
やっぱ根本が良くならないと対処療法にしかならないね。
一時しのぎにしかならなくてやめた。
結局症状がよくなったら皮膚も改善。
やっぱ根本が良くならないと対処療法にしかならないね。
>>712
どの病院・医師を選ぶかはアドバイスできないけど
自分なら以前の経過を知ってて 頼りになる１の医師にかかる。
ニキビの悪化がプレの副作用ということなら
どのみちプレ減量しない限り どこにいっても大差ないと思うから。
自分の内科主治医は親身に診てくれたけど皮膚症状が不得手だった。
近隣のアレルギーに強い皮膚科にかかったけど
こちらもお手上げで(診断がつかなかった)
結局 大学病院の膠原病を専門に診てる皮膚科医にかかった。
プレ増量＋免疫抑制剤で そんなに悪くもなかったSLEの数値だけは
さらに改善し安定したけど皮膚症状は根治せずエンドレス外用薬。
>>714さんがいう症状や根本って何？
どの病院・医師を選ぶかはアドバイスできないけど
自分なら以前の経過を知ってて 頼りになる１の医師にかかる。
ニキビの悪化がプレの副作用ということなら
どのみちプレ減量しない限り どこにいっても大差ないと思うから。
自分の内科主治医は親身に診てくれたけど皮膚症状が不得手だった。
近隣のアレルギーに強い皮膚科にかかったけど
こちらもお手上げで(診断がつかなかった)
結局 大学病院の膠原病を専門に診てる皮膚科医にかかった。
プレ増量＋免疫抑制剤で そんなに悪くもなかったSLEの数値だけは
さらに改善し安定したけど皮膚症状は根治せずエンドレス外用薬。
>>714さんがいう症状や根本って何？
>>710
子孫を作った方が生命的には勝ち組
子孫を作った方が生命的には勝ち組
質問です。
抗ＤＮＡ抗体（ＲＩＡ）ってみなさんどのくらいの数値ですか？
今再燃中で１２０まで上がったのを押さえようとしていますが
６０台になったらまた上がるの繰り返しなんです。
せめて２０以下にはしたいんですが・・・
また悪くなってきたので困ってます。
抗ＤＮＡ抗体（ＲＩＡ）ってみなさんどのくらいの数値ですか？
今再燃中で１２０まで上がったのを押さえようとしていますが
６０台になったらまた上がるの繰り返しなんです。
せめて２０以下にはしたいんですが・・・
また悪くなってきたので困ってます。
ちょうど今の病院はＲＩＡ(基準値6以下)で検査してるわ。
だいたい15～25ってとこ。再燃とは関係なく この幅内で変動中。
初発の時と再燃時は抗ds-DNA抗体で検査してる病院で
基準値も違ってて当時とは比較不能です。
プレ量とか悩むところだけど増悪の繰り返しは本当に困るよね。
私も数値が安定しなかったころは精神的に かなり落ち込んだ。
よくなること願ってるよ。負けるな。
だいたい15～25ってとこ。再燃とは関係なく この幅内で変動中。
初発の時と再燃時は抗ds-DNA抗体で検査してる病院で
基準値も違ってて当時とは比較不能です。
プレ量とか悩むところだけど増悪の繰り返しは本当に困るよね。
私も数値が安定しなかったころは精神的に かなり落ち込んだ。
よくなること願ってるよ。負けるな。
>>718
ありがとう。
調子良かった頃は一桁だったんですよ。
３０前後でかなりしんどかったので２０以下になりたい。
発病時は計れないくらい悪かったらしく記録に正確な数値は載ってないです。
死にかけでした・・・
今日から免疫抑制剤の種類を変えました。
今度は合うといいなぁ・・・
ネットで調べたら効くまで時間がかかるみたい。
早く効いて欲しいんだけどな。
ありがとう。
調子良かった頃は一桁だったんですよ。
３０前後でかなりしんどかったので２０以下になりたい。
発病時は計れないくらい悪かったらしく記録に正確な数値は載ってないです。
死にかけでした・・・
今日から免疫抑制剤の種類を変えました。
今度は合うといいなぁ・・・
ネットで調べたら効くまで時間がかかるみたい。
早く効いて欲しいんだけどな。
効いてくれるとイイね！
免抑剤も色々あるけど
プレ大量のように即効性は感じなかったなぁ。
主治医も半年は効果を判断できないと言ってた気がする。
自分で効いてるかも？と実感できたのは３ヵ月以上たってからだった。
寒い時期だから無理しないようにね。あせらずいこう。
免抑剤も色々あるけど
プレ大量のように即効性は感じなかったなぁ。
主治医も半年は効果を判断できないと言ってた気がする。
自分で効いてるかも？と実感できたのは３ヵ月以上たってからだった。
寒い時期だから無理しないようにね。あせらずいこう。
寒い(´;ω;`)
レイノーで手が紫色だー
レイノーで手が紫色だー
今年も終わりかー。
しかし、年が変わっても来年もSLEか。
先日ー歯医者で歯間ブラシを毎日するよーに言われたが、
なんか感染とかの原因にならないか不安だすなぁ。
抜歯免れたのは良かったけれど。
ここのみなさんにはお世話になりました。ありがとうございました。
しかし、年が変わっても来年もSLEか。
先日ー歯医者で歯間ブラシを毎日するよーに言われたが、
なんか感染とかの原因にならないか不安だすなぁ。
抜歯免れたのは良かったけれど。
ここのみなさんにはお世話になりました。ありがとうございました。
口の中汚れてる方が知覚過敏の原因になったり感染の原因になるよ
よいお年を
よいお年を
>>308
遅レスすいません
SLEで特発性大腿骨頭壊死になりました
ちなみに発症はステロイド投与から10年目
初めのステロイド量は日量60ミリです
3年前幹細胞移植手術を受け今は杖なしで歩けるようになりました
今思うのは定期的にMRI検査をしておけばよかったなあということ
発症しても骨頭が残っているなら幹細胞移植での治癒が期待できます
(個人差はあるでしょうが)
不安な方はMRI検査をしてみるのも手だと思います
人工骨頭を入れるから骨がつぶれるまで我慢しろなどと言う医者がいますが
幹細胞移植は早ければ早いほど骨頭の回復が早くなります
参考になれば幸いです
遅レスすいません
SLEで特発性大腿骨頭壊死になりました
ちなみに発症はステロイド投与から10年目
初めのステロイド量は日量60ミリです
3年前幹細胞移植手術を受け今は杖なしで歩けるようになりました
今思うのは定期的にMRI検査をしておけばよかったなあということ
発症しても骨頭が残っているなら幹細胞移植での治癒が期待できます
(個人差はあるでしょうが)
不安な方はMRI検査をしてみるのも手だと思います
人工骨頭を入れるから骨がつぶれるまで我慢しろなどと言う医者がいますが
幹細胞移植は早ければ早いほど骨頭の回復が早くなります
参考になれば幸いです
あけましておめでとうございます
今年は皆様の症状が少しでも良くなりますように
今年は皆様の症状が少しでも良くなりますように
726 ：病弱名無しさん：2009/01/03(土) 01:42:13 ID:kaZqbYtM0
はじめまして
40代の♂です。10代でSLE発症 20代前半で大腿骨頭壊死→両足人工骨頭
30代で両膝壊死で、人工膝関節
今に至です。手術してない関節は肩ぐらいなのですが、これも壊死してます
稼働域が水平に出来るぐらいです。現在股関節の緩みが明らかに来てるので
入れ替えの時期に来てます。ここに来ている方で人工関節再置換した方は
いらっしゃるでしょうか? 昔と今とでは医療の技術も違うでしょうが
不安になってしまいます。もしよろしかったらお話教えてください。
40代の♂です。10代でSLE発症 20代前半で大腿骨頭壊死→両足人工骨頭
30代で両膝壊死で、人工膝関節
今に至です。手術してない関節は肩ぐらいなのですが、これも壊死してます
稼働域が水平に出来るぐらいです。現在股関節の緩みが明らかに来てるので
入れ替えの時期に来てます。ここに来ている方で人工関節再置換した方は
いらっしゃるでしょうか? 昔と今とでは医療の技術も違うでしょうが
不安になってしまいます。もしよろしかったらお話教えてください。
>>724
幹細胞移植手術はどこでも受けられる手術ではありませんよね…。
もしよろしければ 手術を受けられた病院をお教えいただきたいです。
>>骨頭の回復が早くなります
ということですが“回復”とはどういう意味でしょう。
細胞移植ということは再生術ということでしょうか？
回答いただける範囲で結構です。よろしくお願いいたします。
>>726
私も多関節の骨壊死です。
昨年 保健所主催の患者会で再置換された方がいらっしゃいました。
たしか60前に再置換され術後の経過は問題ないということでした。
手術については やはり再置換の実績がある病院/医師を選ぶことが大切と聞いてます。
SLEが安定し手術に問題がなく、 再置換ということなら
変形性股関節症や大腿骨頭壊死症のスレで聞いたほうが良いかもしれませんね…。
幹細胞移植手術はどこでも受けられる手術ではありませんよね…。
もしよろしければ 手術を受けられた病院をお教えいただきたいです。
>>骨頭の回復が早くなります
ということですが“回復”とはどういう意味でしょう。
細胞移植ということは再生術ということでしょうか？
回答いただける範囲で結構です。よろしくお願いいたします。
>>726
私も多関節の骨壊死です。
昨年 保健所主催の患者会で再置換された方がいらっしゃいました。
たしか60前に再置換され術後の経過は問題ないということでした。
手術については やはり再置換の実績がある病院/医師を選ぶことが大切と聞いてます。
SLEが安定し手術に問題がなく、 再置換ということなら
変形性股関節症や大腿骨頭壊死症のスレで聞いたほうが良いかもしれませんね…。
>>727
筑波大で左右の大腿骨頭に幹細胞移植手術をしました。
たしか京大と広島大でも行っていると思います。
術式は腸骨から骨髄液を採取して遠心分離機にかけ骨髄幹細胞を分離し、
太もも外側を1センチほど切開してそこから大腿骨頭まで細いドリルを刺し、
大腿骨頭の壊死部分に注入するというものでした。
術後車椅子の期間は1週間でその後は松葉杖になり、3週間で退院しました。
私の場合左は軽かったのですが右が重くてドリルを刺した時骨がグズグズだったそうです。
幸運なことに左右とも骨頭が丸い形状をとどめていたのでこの手術を選びました。
【回復】とは【再生】のことです。
軽かった左はほとんど発症前と同じ状態になり、
重かった右も最近やっと骨密度が上がりレントゲンで白く映るようになってきました。
骨頭が残っている場合や痛みが軽い場合、人工関節置換や回転骨切を考える前に
幹細胞移植を選択肢に入れていただきたいと思います。
骨頭が潰れている場合でも範囲によりますので一度診断を受ける価値はあると思います。
筑波大で左右の大腿骨頭に幹細胞移植手術をしました。
たしか京大と広島大でも行っていると思います。
術式は腸骨から骨髄液を採取して遠心分離機にかけ骨髄幹細胞を分離し、
太もも外側を1センチほど切開してそこから大腿骨頭まで細いドリルを刺し、
大腿骨頭の壊死部分に注入するというものでした。
術後車椅子の期間は1週間でその後は松葉杖になり、3週間で退院しました。
私の場合左は軽かったのですが右が重くてドリルを刺した時骨がグズグズだったそうです。
幸運なことに左右とも骨頭が丸い形状をとどめていたのでこの手術を選びました。
【回復】とは【再生】のことです。
軽かった左はほとんど発症前と同じ状態になり、
重かった右も最近やっと骨密度が上がりレントゲンで白く映るようになってきました。
骨頭が残っている場合や痛みが軽い場合、人工関節置換や回転骨切を考える前に
幹細胞移植を選択肢に入れていただきたいと思います。
骨頭が潰れている場合でも範囲によりますので一度診断を受ける価値はあると思います。
>>728
727です。丁寧な回答ありがとうございました。
術後の回復が通常の骨切り術や置換術より早い印象も受けました。
手術範囲が1ｃｍだなんて驚きです。
私は骨壊死の診断がついてから3年間SLEの状態が悪く手術ができない状態が続くうち
片方の骨頭は状態が悪くなってしまいましたがもう片方は丸い状態を保てています。
ところが先日とうとう時間の問題と言われてしまったんです。
急いだほうが良いですね。
ここ半年ほどSLEが落ち着いてきてますから手術するなら今ですし
片方だけでも何とかなると嬉しいです。
西日本なので京大・広大に問い合わせしてみます。
本当にありがとうございました。
727です。丁寧な回答ありがとうございました。
術後の回復が通常の骨切り術や置換術より早い印象も受けました。
手術範囲が1ｃｍだなんて驚きです。
私は骨壊死の診断がついてから3年間SLEの状態が悪く手術ができない状態が続くうち
片方の骨頭は状態が悪くなってしまいましたがもう片方は丸い状態を保てています。
ところが先日とうとう時間の問題と言われてしまったんです。
急いだほうが良いですね。
ここ半年ほどSLEが落ち着いてきてますから手術するなら今ですし
片方だけでも何とかなると嬉しいです。
西日本なので京大・広大に問い合わせしてみます。
本当にありがとうございました。
>>729
私はかかりつけの病院で紹介状を書いてもらいました。
電話で問い合わせてその後診察予約となると思いますが、
混んでいて診察まで時間が空くかもしれないので、
とにかく杖などで免荷し骨頭にかかる負担を軽減してください。
どうぞお体をお大事に。
私はかかりつけの病院で紹介状を書いてもらいました。
電話で問い合わせてその後診察予約となると思いますが、
混んでいて診察まで時間が空くかもしれないので、
とにかく杖などで免荷し骨頭にかかる負担を軽減してください。
どうぞお体をお大事に。
手のひらの血管が浮いてジンジンするようになってしまいました。
青い色がくっきり浮き上がってきて気持ち悪いです。
（指から手のひら全体です）
みなさんこのような症状ありますか?
血管炎症候群かもとは言われましたが。。。。
青い色がくっきり浮き上がってきて気持ち悪いです。
（指から手のひら全体です）
みなさんこのような症状ありますか?
血管炎症候群かもとは言われましたが。。。。
手ぇあっためときな。
夜とかは結構大変だけど、特に指先とかには気をつけて。
夜とかは結構大変だけど、特に指先とかには気をつけて。
>>730
またまた丁寧にありがとうございます。729です。
さっそく問い合わせしてみました。
京大のほうは臨床試験ということで募集定員オーバーのため残念な結果でした。
広大は担当科の外来日にということで後日また問い合わせしてみることしました。
もし受診になれば今の整形担当医から紹介状など用意してもらうことにしますね。
免荷も気をつけてやっていきます。お気遣いありがとうございました。
まだ寒い時期です。730さんもお体ご自愛ください。
>>731
私も似たような症状があり血管炎かもと言われたことがあります。
最初は虫が這うような違和感だったのに痛みが強くなり動かせなくなりました。
患部は下肢と頭部でした。
結局プレ増量後 症状が少しおさまった頃に紹介先で
各種検査をしたためか確定診断はでず膠原病に合併した血管炎となってます(^^;;
血管炎症候群ということなら診断も治療も早期の方が経過が良いと思います。
今の医師に判断がつかないようなら 別医への紹介を受けても良いのでは？
寒さで血流の悪くなる時期です。防寒対策お気をつけ下さい。
またまた丁寧にありがとうございます。729です。
さっそく問い合わせしてみました。
京大のほうは臨床試験ということで募集定員オーバーのため残念な結果でした。
広大は担当科の外来日にということで後日また問い合わせしてみることしました。
もし受診になれば今の整形担当医から紹介状など用意してもらうことにしますね。
免荷も気をつけてやっていきます。お気遣いありがとうございました。
まだ寒い時期です。730さんもお体ご自愛ください。
>>731
私も似たような症状があり血管炎かもと言われたことがあります。
最初は虫が這うような違和感だったのに痛みが強くなり動かせなくなりました。
患部は下肢と頭部でした。
結局プレ増量後 症状が少しおさまった頃に紹介先で
各種検査をしたためか確定診断はでず膠原病に合併した血管炎となってます(^^;;
血管炎症候群ということなら診断も治療も早期の方が経過が良いと思います。
今の医師に判断がつかないようなら 別医への紹介を受けても良いのでは？
寒さで血流の悪くなる時期です。防寒対策お気をつけ下さい。
くそねみーよ
あー仕事中にこの眠気は死ぬ・・・
十分寝てるのに・・・
あー仕事中にこの眠気は死ぬ・・・
十分寝てるのに・・・
確かに眠くてだるい・・・
私もここ数日おかしいくらい眠い。
朝6時半に起きて9時に寝て12時に起きて14時に寝て17時に起き
夜は夜で22時就寝・・・。
夫と実質3時間くらいしか顔あわせてない・・。
朝6時半に起きて9時に寝て12時に起きて14時に寝て17時に起き
夜は夜で22時就寝・・・。
夫と実質3時間くらいしか顔あわせてない・・。
737 ：病弱名無しさん：2009/01/07(水) 20:08:22 ID:jhe61ysjO
はじめまして。
１８歳の妹がSLEと診断されました
より良い治療を受けさせたいんですが、熊本で良い病院はないでしょうか？
良い先生がいらっしゃいましたら教えていただきたいです
１８歳の妹がSLEと診断されました
より良い治療を受けさせたいんですが、熊本で良い病院はないでしょうか？
良い先生がいらっしゃいましたら教えていただきたいです
良い病院＆良い医者とはどういう基準で言ってるんだろう。
技術がある＆そういう医者が多いのは三大都市くらいにしかいないでしょう。
地方は本当に少ないと思う。
私としては膠原病専門医が数人いる病院が突然体調崩しても安心かな？と。
大学病院が１番無難かな？と思います。
うちは大阪ですが和歌山から泊まりでくる患者もいるそうです。
和歌山にはまともな膠原病専門医がほとんどないそうで・・・
大阪でも僅かしかないんですよ。
膠原病専門医がいない病院で診察してたら身体の異変を訴えても「？？？」で終わりですよ。
専門医でも「何でだろう？」と言う病気ですから・・・
私はネットで他の患者さんから聞いたことを自分の症状と当てはめて主治医に言います。
そしてこうした方がいいのでは？と自分から治療法を提案しています。
自分自身、知識がないとダメな病気でもあります。
あと医者との相性もありますよ。
いくら技術がよくても相性が悪くてノイローゼになって病院を変えた子がいます。
大阪なのに神戸まで行ってるようです。
遠いけどそこの医者とは相性が良いようで気に入ってるようですよ。
こういったこともあるのでいろいろ大変だとは思いますが頑張ってフォローしてあげてくださいね。
重症になって手遅れになることもありますので・・・
技術がある＆そういう医者が多いのは三大都市くらいにしかいないでしょう。
地方は本当に少ないと思う。
私としては膠原病専門医が数人いる病院が突然体調崩しても安心かな？と。
大学病院が１番無難かな？と思います。
うちは大阪ですが和歌山から泊まりでくる患者もいるそうです。
和歌山にはまともな膠原病専門医がほとんどないそうで・・・
大阪でも僅かしかないんですよ。
膠原病専門医がいない病院で診察してたら身体の異変を訴えても「？？？」で終わりですよ。
専門医でも「何でだろう？」と言う病気ですから・・・
私はネットで他の患者さんから聞いたことを自分の症状と当てはめて主治医に言います。
そしてこうした方がいいのでは？と自分から治療法を提案しています。
自分自身、知識がないとダメな病気でもあります。
あと医者との相性もありますよ。
いくら技術がよくても相性が悪くてノイローゼになって病院を変えた子がいます。
大阪なのに神戸まで行ってるようです。
遠いけどそこの医者とは相性が良いようで気に入ってるようですよ。
こういったこともあるのでいろいろ大変だとは思いますが頑張ってフォローしてあげてくださいね。
重症になって手遅れになることもありますので・・・
739 ：病弱名無しさん：2009/01/07(水) 23:15:08 ID:jhe61ysjO
ありがとうございます。
私や家族も戸惑っています。
妹はまだあっけらかんとしていて、実感がないようです。
診断を受けた病院はあまり知識がないようでした。
なかなか病名もわからず診断がつくまで時間がかかりましたし。
なので良い病院がないかと思いましたが、たしかに良い病院の基準は難しいですよね
妹に辛いおもいをさせたくないので、福岡なども視野に入れて検討してみます！
私や家族も戸惑っています。
妹はまだあっけらかんとしていて、実感がないようです。
診断を受けた病院はあまり知識がないようでした。
なかなか病名もわからず診断がつくまで時間がかかりましたし。
なので良い病院がないかと思いましたが、たしかに良い病院の基準は難しいですよね
妹に辛いおもいをさせたくないので、福岡なども視野に入れて検討してみます！
>>739
とりあえず軽い状況なら病気の知識をきちんと持って現状維持を。
私も軽く考えてて悪化→長い事苦労してます。
何事も自分が受け止めないとなんだけど、自分の事だけに怖いから
目を背けてしまったりするので・・・
とりあえず軽い状況なら病気の知識をきちんと持って現状維持を。
私も軽く考えてて悪化→長い事苦労してます。
何事も自分が受け止めないとなんだけど、自分の事だけに怖いから
目を背けてしまったりするので・・・
>>739
脅すわけではないですが・・・
安易に考えると取り返しのつかないことになるので・・・
下記のＨＰが重症患者の一例です。
私も死にかけたので・・・一度読んでみてください。
ここまでは珍しいですがこういうことがあることを認識しておくべきだと思います。
ttp://www.geocities.jp/sle_to_hyoutantugi/
脅すわけではないですが・・・
安易に考えると取り返しのつかないことになるので・・・
下記のＨＰが重症患者の一例です。
私も死にかけたので・・・一度読んでみてください。
ここまでは珍しいですがこういうことがあることを認識しておくべきだと思います。
ttp://www.geocities.jp/sle_to_hyoutantugi/
742 ：病弱名無しさん：2009/01/08(木) 00:06:48 ID:8drex37n0
>>739
その病院で専門医のいる病院に紹介状を書いてもらって
転院した方がいいと思います。
私は発症当時専門医のいない病院に入院し
ステロイドの投与量が不十分で悪化させてしまった苦い経験があります。
知識のない医者にかかるのは危険です。
もうひとつ、軽いうちは良いですが皮膚症状などが出た場合を考え
複数の診療科を持った病院が安心です。
地元の膠原病友の会などに問い合わせてみてはいかがでしょうか
あとはやはり今の軽い状態を保つために
妹さんにこの病気に対する知識を持ってもらうことが必要かと思います。
現状では対症療法しかなく長い付き合いとなりますので。
家族のサポートも大事ですね。
その病院で専門医のいる病院に紹介状を書いてもらって
転院した方がいいと思います。
私は発症当時専門医のいない病院に入院し
ステロイドの投与量が不十分で悪化させてしまった苦い経験があります。
知識のない医者にかかるのは危険です。
もうひとつ、軽いうちは良いですが皮膚症状などが出た場合を考え
複数の診療科を持った病院が安心です。
地元の膠原病友の会などに問い合わせてみてはいかがでしょうか
あとはやはり今の軽い状態を保つために
妹さんにこの病気に対する知識を持ってもらうことが必要かと思います。
現状では対症療法しかなく長い付き合いとなりますので。
家族のサポートも大事ですね。
>>737
通りがかりなんですが、福岡とあるけど九州住みですか？
長崎大学・歯学に膠原病の専門が居ますよ。
患者との相性もあるだろうけれど、私は家族を診て貰っていて、とても丁寧だし理解できるまで話もしてくれる（＆尋ね易い）医師ですよ。
九州では専門医は北九州にあと一人おられるだけだと聞いています。自覚がないまま、急に症状が顕著に現れると、患者・家族ともに当たり前だけどキツいですよ。
ショックも大きいです。早めの診断を本気でお勧めします。
通りがかりなんですが、福岡とあるけど九州住みですか？
長崎大学・歯学に膠原病の専門が居ますよ。
患者との相性もあるだろうけれど、私は家族を診て貰っていて、とても丁寧だし理解できるまで話もしてくれる（＆尋ね易い）医師ですよ。
九州では専門医は北九州にあと一人おられるだけだと聞いています。自覚がないまま、急に症状が顕著に現れると、患者・家族ともに当たり前だけどキツいですよ。
ショックも大きいです。早めの診断を本気でお勧めします。
熊本じゃない？
ｶｲﾃﾀﾈｰ!ｺﾞﾒﾝﾈｰ!
あげた上に無駄なスペースすいませんでしたorz
あんまり病院名出すなよ
大阪の大病院なら大体どこも似たようなもんだよ
大阪の大病院なら大体どこも似たようなもんだよ
>737
この本の巻末に、専門医のいる病院リストがついてるよ。
2007年の本だから、変化はあるかもしれないけど。
松井 征男「全身性エリテマトーデス―正しい治療がわかる本 (EBMシリーズ) 」法研
本自体も読みやすいし、発病したばかりだったら参考になると思う。
この本の巻末に、専門医のいる病院リストがついてるよ。
2007年の本だから、変化はあるかもしれないけど。
松井 征男「全身性エリテマトーデス―正しい治療がわかる本 (EBMシリーズ) 」法研
本自体も読みやすいし、発病したばかりだったら参考になると思う。
>>743
>長崎大学・歯学に膠原病の専門が居ますよ。
>九州では専門医は北九州にあと一人おられるだけだと聞いています。
九州では専門医は２人だけってことですか？
>>749さんの本、私も持ってて巻末の専門医病院のリストには
九州の病院もたくさん載っていますけど。
>長崎大学・歯学に膠原病の専門が居ますよ。
>九州では専門医は北九州にあと一人おられるだけだと聞いています。
九州では専門医は２人だけってことですか？
>>749さんの本、私も持ってて巻末の専門医病院のリストには
九州の病院もたくさん載っていますけど。
熊本だけで7つ載っていました。
九州で二人だけではないんじゃw
九州で二人だけではないんじゃw
膠原病は患者も多いせいか結構専門医がいるよ。
リウマチ科は結構あるような気がする
寿命は大して健常者と変わらないもんね
増えてく一方
難病医は安泰だね
増えてく一方
難病医は安泰だね
いや、安泰で安定してるから皆が今診てもらってる医者も
辞めずに続けてくれるねって意味で言ったんだけど
ケンケンしすぎな上に被害妄想強すぎだよｗ
辞めずに続けてくれるねって意味で言ったんだけど
ケンケンしすぎな上に被害妄想強すぎだよｗ
>>756
754の言い方だと誰にも通じないよ。
言葉足らずでもめること多いんではない？
>>751
たぶん７病院載っててもまともに機能してる病院が2個なのかも。
週１しかこない病院なんて役に立たないからね。
>>747
名前出すなと言われたので書かないけど・・・
その病院名は聞いたことがない。
膠原病の医者が揃ってる＆機能してる病院は２病院しかないと膠原病の専門医が言ってた。
本見たら載ってるようなので調べて見るかミクシィのトピでも紹介されてるよ。
大学病院が１番いいんでない？
実験材料になると考える人もいるけど他の病院よりずっとマシ。
あと神戸にも良いとこがあるらしい。
そこはどこの病院かは知らないんだけど。
754の言い方だと誰にも通じないよ。
言葉足らずでもめること多いんではない？
>>751
たぶん７病院載っててもまともに機能してる病院が2個なのかも。
週１しかこない病院なんて役に立たないからね。
>>747
名前出すなと言われたので書かないけど・・・
その病院名は聞いたことがない。
膠原病の医者が揃ってる＆機能してる病院は２病院しかないと膠原病の専門医が言ってた。
本見たら載ってるようなので調べて見るかミクシィのトピでも紹介されてるよ。
大学病院が１番いいんでない？
実験材料になると考える人もいるけど他の病院よりずっとマシ。
あと神戸にも良いとこがあるらしい。
そこはどこの病院かは知らないんだけど。
君も言わなくていい余計な一言が多いってよく言われてそう
2chとはいえ健康版なんだから
皆で書き込み方は気をつけていきたいね。
SLEは急性増悪時の対処になると
やっぱり症例を多く診てる病院の医師にかかりたいね。
でも担当医が数年ごとに変わったり
相性悪くて話しにくい雰囲気の医師や忙しすぎる医師なんかだと困る。
いくら名医(?)でも遠方の病院だと長期にわたる通院は本当に大変だし。
慢性疾患だから 長く付き合うことを思うと
自分にとってどんな医師が良いのか？良い医師の基準も人それぞれです。
地元の保健所や難病センター主催の患者会なんかだと
(玉石混合だけど)気軽に医師の情報交換できるのでは？
自分はコレで医師情報ゲットしました^^
今の妹さんの状態に合った医師にめぐり合えるよう願ってます。
皆で書き込み方は気をつけていきたいね。
SLEは急性増悪時の対処になると
やっぱり症例を多く診てる病院の医師にかかりたいね。
でも担当医が数年ごとに変わったり
相性悪くて話しにくい雰囲気の医師や忙しすぎる医師なんかだと困る。
いくら名医(?)でも遠方の病院だと長期にわたる通院は本当に大変だし。
慢性疾患だから 長く付き合うことを思うと
自分にとってどんな医師が良いのか？良い医師の基準も人それぞれです。
地元の保健所や難病センター主催の患者会なんかだと
(玉石混合だけど)気軽に医師の情報交換できるのでは？
自分はコレで医師情報ゲットしました^^
今の妹さんの状態に合った医師にめぐり合えるよう願ってます。
>>743です
>>757さんthanks
その通りです。病院で受けた説明なので間違いはないかと…。
昨日はレスが長くなりすぎたので、できるだけ簡潔にしようと思って、あのようなレスの内容になりました。
それから‥「よい病院＆よい医師」が聞きたい事の主旨だと私は解釈していたので…
妹さんは、一生この病気と、上手く付き合って行かなくてはならない。今が良くても、状態はいつも安定しているとは限らない。
信頼のおける良い病院を見つけられるよう、健闘を祈る。心から。
>>757さんthanks
その通りです。病院で受けた説明なので間違いはないかと…。
昨日はレスが長くなりすぎたので、できるだけ簡潔にしようと思って、あのようなレスの内容になりました。
それから‥「よい病院＆よい医師」が聞きたい事の主旨だと私は解釈していたので…
妹さんは、一生この病気と、上手く付き合って行かなくてはならない。今が良くても、状態はいつも安定しているとは限らない。
信頼のおける良い病院を見つけられるよう、健闘を祈る。心から。
761 ：739です：2009/01/09(金) 00:19:46 ID:KFdNFJrm0
みなさま。本当にありがとうございます。
やはり甘くみてはいけない病気のようですね。
何かの間違いではないかと思いましたが、軽症→重症になる場合もあるとのことで心配です。
妹本人はあっけらかんとしてるように見せておいて多分ショックだっただろうと、今になって思っています。
昔から親や私に心配をかけないように、涙や辛い所を見せない子なので。
そう思うと余計私が辛くなってしまいました。
本も購入しました。まだ妹に読ませる勇気はないんですが、読ませるべきのようですね・・・・。
4月から大学生になるので、無理をして悪くならないように読んでもらいます！
病院は転院予定です。今の先生では心配すぎるので。
リウマチの病院は多いみたいですが、膠原病専門医は少なそうですね。
けれどしっかりと選ぼうと思います。
貴重なご意見本当にありがとうございます。
これからもこちらを参考にさせていただきますね
やはり甘くみてはいけない病気のようですね。
何かの間違いではないかと思いましたが、軽症→重症になる場合もあるとのことで心配です。
妹本人はあっけらかんとしてるように見せておいて多分ショックだっただろうと、今になって思っています。
昔から親や私に心配をかけないように、涙や辛い所を見せない子なので。
そう思うと余計私が辛くなってしまいました。
本も購入しました。まだ妹に読ませる勇気はないんですが、読ませるべきのようですね・・・・。
4月から大学生になるので、無理をして悪くならないように読んでもらいます！
病院は転院予定です。今の先生では心配すぎるので。
リウマチの病院は多いみたいですが、膠原病専門医は少なそうですね。
けれどしっかりと選ぼうと思います。
貴重なご意見本当にありがとうございます。
これからもこちらを参考にさせていただきますね
でも、心配しすぎもストレスや鬱になるのであまり深刻にならないように
するのも必要。
病気持ってても恋愛も結婚もできますよ。
するのも必要。
病気持ってても恋愛も結婚もできますよ。
防風通聖散系の漢方飲んでいるひといます？やっぱり主治医に相談
してから飲んだほうがいいのかな？
してから飲んだほうがいいのかな？
>>763
使用目的は何かな？
主治医より漢方専門医か漢方薬局で相談した方がいいよ。
内臓脂肪を取るとか妙な評判になってるけど、
基本的に体力があって肥満で高血圧、とかの「元気なメタボ」向け。
漢方では虚証というんだけど、体力のない人には向かないと思う。
脱力してしまって調子崩しかねないよ。
使用目的は何かな？
主治医より漢方専門医か漢方薬局で相談した方がいいよ。
内臓脂肪を取るとか妙な評判になってるけど、
基本的に体力があって肥満で高血圧、とかの「元気なメタボ」向け。
漢方では虚証というんだけど、体力のない人には向かないと思う。
脱力してしまって調子崩しかねないよ。
漢方を扱ってる医師に処方してもらうと
薬局でサプリ扱いになってるのの半額以下らしいよ。
去年自宅近くの内科（一般）でインフルエンザの予防接種受けた時に
そこの医師にそう言われた。
自分デブだから薦めてきたんだと思うorz
もちろん飲んでませんっｗ
薬局でサプリ扱いになってるのの半額以下らしいよ。
去年自宅近くの内科（一般）でインフルエンザの予防接種受けた時に
そこの医師にそう言われた。
自分デブだから薦めてきたんだと思うorz
もちろん飲んでませんっｗ
>>764
目的はその内臓脂肪を取りたいからです。プレの影響かお腹にだけ
異常に脂肪がついてしまって、本心は薬でなんかで痩せられないと
思っているのですが藁にすがってみようと思いまして。一応仕事もして
普通の生活ができているので、今のところSLEのわりには元気だとは
思います。
目的はその内臓脂肪を取りたいからです。プレの影響かお腹にだけ
異常に脂肪がついてしまって、本心は薬でなんかで痩せられないと
思っているのですが藁にすがってみようと思いまして。一応仕事もして
普通の生活ができているので、今のところSLEのわりには元気だとは
思います。
767 ：病弱名無しさん：2009/01/09(金) 14:10:46 ID:XGSAkB3b0
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
>>766
私のかかってる漢方医の意見だけど、
防風通聖散が合う人は少ないだろうということでした。
なので、テレビなどで安易に宣伝するのもやめてほしいと。
大黄には下剤の効果があり、麻黄は発汗作用があるから、
一時的に体重は減るかもしれないけど、その分虚脱してしまうそう。
女性は特に冷え性の人が多いから、
ダイエット目的での使用はとても薦められないそうです。
筋肉に締まりのないタイプなら別に適した処方があるし、
何か試したいなら、一度は漢方専門のところで体質を診てもらうのが良いよ。
私のかかってる漢方医の意見だけど、
防風通聖散が合う人は少ないだろうということでした。
なので、テレビなどで安易に宣伝するのもやめてほしいと。
大黄には下剤の効果があり、麻黄は発汗作用があるから、
一時的に体重は減るかもしれないけど、その分虚脱してしまうそう。
女性は特に冷え性の人が多いから、
ダイエット目的での使用はとても薦められないそうです。
筋肉に締まりのないタイプなら別に適した処方があるし、
何か試したいなら、一度は漢方専門のところで体質を診てもらうのが良いよ。
769 ：病弱名無しさん：2009/01/09(金) 21:52:41 ID:oFYmjeLXO
>>1が４つ以上当てはまる気がするので検査してみようと思うのですが診断される可能性高いですよね？
あれ、レイノーも診断基準に無かったっけ？
血液検査で抗核抗体や補体に異常あれば大体診断つけてくれるみたいよ
俺も1つ足りなかったけど、レイノーっぽいの出たって言ってみたら、すぐ診断書書いてくれた
血液検査で抗核抗体や補体に異常あれば大体診断つけてくれるみたいよ
俺も1つ足りなかったけど、レイノーっぽいの出たって言ってみたら、すぐ診断書書いてくれた
>>771
1 昔から赤ら顔ぎみ
2 高三から背中と肩に発疹
3 夏場日に焼けると真っ赤 今は日焼け止め塗ってるから大丈夫です
11 抗核抗体40倍
腰痛と肩凝りがあります。二の腕等がぴくぴく痙攣することもあります。
レイノーはありません。
現在20歳の男です。
1 昔から赤ら顔ぎみ
2 高三から背中と肩に発疹
3 夏場日に焼けると真っ赤 今は日焼け止め塗ってるから大丈夫です
11 抗核抗体40倍
腰痛と肩凝りがあります。二の腕等がぴくぴく痙攣することもあります。
レイノーはありません。
現在20歳の男です。
ていうか何で今まで病院かからなかったの？
しんどいならすぐ病院行きなよ
1は微妙だけど、すぐ診断してくれると思うよ
しんどいならすぐ病院行きなよ
1は微妙だけど、すぐ診断してくれると思うよ
１は赤ら顔じゃないんだよ。
写真に撮るとわかるけど鼻を胴体にした蝶型が一般的。
まぁ可能性あるのかな？
無いほうがいいけどねぇ・・・
腰痛肩こりは関係ないかと・・・
しんどかったり他の症状はないのかな？
写真に撮るとわかるけど鼻を胴体にした蝶型が一般的。
まぁ可能性あるのかな？
無いほうがいいけどねぇ・・・
腰痛肩こりは関係ないかと・・・
しんどかったり他の症状はないのかな？
>>769です。
鼻は赤くないですが両頬は若干赤いです。あと1で気になったのは微熱がないことですが僕も熱はありません。あとは何となく体がだるいと思うことはあります。
検査してみるのでまた書きこむかも知れません。レスしてくれた方々ありがとうございます。
鼻は赤くないですが両頬は若干赤いです。あと1で気になったのは微熱がないことですが僕も熱はありません。あとは何となく体がだるいと思うことはあります。
検査してみるのでまた書きこむかも知れません。レスしてくれた方々ありがとうございます。
>>775
２の発疹だけど顔の紅斑と同じでDLEはかなり特徴的なんだ。
３の日光過敏も症状のでてる時じゃないと判断できないことを考えると
書き込んでる１～３の症状って かなりビミョウだよ。
４の40倍って陽性だけど わりとスルーされるレベル。１番の低値。
これらでSLEや膠原病を疑って医師が二次スクーリングするとは思えない。
検査してほしいならズバリ訴えないと無理っぽいよ。
２の発疹だけど顔の紅斑と同じでDLEはかなり特徴的なんだ。
３の日光過敏も症状のでてる時じゃないと判断できないことを考えると
書き込んでる１～３の症状って かなりビミョウだよ。
４の40倍って陽性だけど わりとスルーされるレベル。１番の低値。
これらでSLEや膠原病を疑って医師が二次スクーリングするとは思えない。
検査してほしいならズバリ訴えないと無理っぽいよ。
ゴメン。４じゃなくて１１だったね。抗核抗体。
蝶形紅班って、最初からひと繋がりの紅斑じゃなくて、
小さいバラバラの紅斑の寄り集まりが蝶形になる感じですか？
こないだ通院時に医師から「少し蝶形出てきたね」と言われたんですが、
いやこれは寒さのせいで一時的に赤いだけー、と内心思ってました。
でも今になって、丸い赤みの部分の皮膚の質感が変わってきました。
鼻と両頬に、ブツブツとカサカサが混じった小さい紅斑が点々と散らばっています。
これってやっぱり蝶形紅斑なんでしょうかね？
小さいバラバラの紅斑の寄り集まりが蝶形になる感じですか？
こないだ通院時に医師から「少し蝶形出てきたね」と言われたんですが、
いやこれは寒さのせいで一時的に赤いだけー、と内心思ってました。
でも今になって、丸い赤みの部分の皮膚の質感が変わってきました。
鼻と両頬に、ブツブツとカサカサが混じった小さい紅斑が点々と散らばっています。
これってやっぱり蝶形紅斑なんでしょうかね？
うーどうだろ？＞紅斑
私の場合は気づかない。
なので肌の質感とかはいつもと同じ。
皮膚がピンクになってるくらいなような・・・
でも写真で気付くんだよね。
社員証が紅斑出てる写真で凄いイヤ；
写真にとってみたら凄いよくわかるよ。
私の場合は気づかない。
なので肌の質感とかはいつもと同じ。
皮膚がピンクになってるくらいなような・・・
でも写真で気付くんだよね。
社員証が紅斑出てる写真で凄いイヤ；
写真にとってみたら凄いよくわかるよ。
紅斑、私の場合は「あれ、ほっぺの紅い点なんだろ？」
→「ほっぺが全体的に紅くね？」→「鼻の上の方もなんだか紅くね？」
と言う感じで蝶になっていったよ。
→「ほっぺが全体的に紅くね？」→「鼻の上の方もなんだか紅くね？」
と言う感じで蝶になっていったよ。
ウィキ見てたらプレが出来る前の１９５０年代までは５年以内にほとんどの人が亡くなってるんだね。
プレに感謝！
プレに感謝！
あ～もう…なんとかマシになった。
おとといから指先や足に全く熱が行かなくなって、このまま壊死しちまうんじゃないかって感じだった。
なんだか気管支もやたら痛くて、マトモに呼吸もできなくて呻きながら呼吸してた。
夜中だったから救急車呼ぼうかとも思ったけど、入院になっちまったらイヤだし、単に風邪なら何とか乗り切ろうと。
は～…
なんとか少しマシになって食事とかしたわ。
単なる風邪だったのか、それとも冬だし、病気の具合が悪くなったのか。
マシになったつっても指先・足先はまだ普段より冷たいし、気管支は呼吸するごとに痛いし。
おとといから指先や足に全く熱が行かなくなって、このまま壊死しちまうんじゃないかって感じだった。
なんだか気管支もやたら痛くて、マトモに呼吸もできなくて呻きながら呼吸してた。
夜中だったから救急車呼ぼうかとも思ったけど、入院になっちまったらイヤだし、単に風邪なら何とか乗り切ろうと。
は～…
なんとか少しマシになって食事とかしたわ。
単なる風邪だったのか、それとも冬だし、病気の具合が悪くなったのか。
マシになったつっても指先・足先はまだ普段より冷たいし、気管支は呼吸するごとに痛いし。
入院嫌な気持ちはわかるけど病院行った方が良いよ。
そして手足冷たいのは家の中でもかな？
湯たんぽや暖房器具を使って部屋を温めよう。
お風呂も半身浴しなよ。
あと靴下の先にトウガラシ入れると温まるらしい。
スッチーの友達がフライトの時にパンプスの先に入れてるってさ。
そして手足冷たいのは家の中でもかな？
湯たんぽや暖房器具を使って部屋を温めよう。
お風呂も半身浴しなよ。
あと靴下の先にトウガラシ入れると温まるらしい。
スッチーの友達がフライトの時にパンプスの先に入れてるってさ。
皆さんの症状は
1．顔面(頬部)紅斑 は結構境目とかはっきりしますか？
2．円板状皮疹(ディスコイド疹) の一つの大きさは大体どれくらいでしょうか
1．顔面(頬部)紅斑 は結構境目とかはっきりしますか？
2．円板状皮疹(ディスコイド疹) の一つの大きさは大体どれくらいでしょうか
皮膚症状は強くでる人と、そうで無い人がいるらしいからね。
私は皮膚に強く出て、内臓への影響は薄かったタイプ。
なので、1は境目がハッキリどころか、ちょっとした火傷状態。
2は場所によって大きさは違った。大きい所は手の平くらい。・
小さいのは親指大や小指大が点々と。
私は皮膚に強く出て、内臓への影響は薄かったタイプ。
なので、1は境目がハッキリどころか、ちょっとした火傷状態。
2は場所によって大きさは違った。大きい所は手の平くらい。・
小さいのは親指大や小指大が点々と。
2．円板状皮疹(ディスコイド疹) って盛り上がったりする？
手の豆のような感じの物ができるんだけど。
手の豆のような感じの物ができるんだけど。
私は>>778なんですけど、
1かどうかははっきりしないものの、顔の紅斑は、境界はあるけど身体の紅斑と較べると色が薄くて、そんなには目立ちません。
2は、785さんと同じで、場所によって大きさが違います。1円玉大からタマゴ大くらい。
顔より赤みが強くて目立ちますが、痛くも痒くもないです。
縁の部分に盛り上がりと少しカサつきがあって、真ん中は少し窪んでるような感じです。
1かどうかははっきりしないものの、顔の紅斑は、境界はあるけど身体の紅斑と較べると色が薄くて、そんなには目立ちません。
2は、785さんと同じで、場所によって大きさが違います。1円玉大からタマゴ大くらい。
顔より赤みが強くて目立ちますが、痛くも痒くもないです。
縁の部分に盛り上がりと少しカサつきがあって、真ん中は少し窪んでるような感じです。
結構酷かったとき結婚式で、写真はまったく見返したくないよ・・・
カメラマンも下手だったし。
カメラマンも下手だったし。
789 ：病弱名無しさん：2009/01/11(日) 19:58:33 ID:GQ9dNsPw0
シェーグレンとSLEを併発しています。
腎結石から腎盂腎炎になり２週間入院しました。
これが引き金になって病気が悪くならないか心配です。
主治医は「関係ない」というのですが・・・
同じような体験された方いらっしゃいますか？
腎結石から腎盂腎炎になり２週間入院しました。
これが引き金になって病気が悪くならないか心配です。
主治医は「関係ない」というのですが・・・
同じような体験された方いらっしゃいますか？
>>784
１は悪化して強くでてる時は境界が遠目にも非常にハッキリしてた。
両眉のあいだ少し上とか上瞼とかにもでた。←自分の場合↑
２の大きさや患部は個人差あるのかな？
自分は１個１個が赤い場所込みで五百円玉サイズ未満。そのかわり数が多い。
患部は背中・鼻の周り・こめかみや耳の後ろなど。
チリチリする虫が這う違和感はあるものの痒みはほとんど無し。
目玉焼きに例えると白い部分が赤くて
黄身のところがカサついて盛り上がってるようなへこんでるような…
カサブタのようだったりフケのような…でも取れない変な皮膚の芯がある。
で外用薬なんかを使うとふやけてカサブタ状のものがとれ
浅い穴があいたような凹みになる。
ちょっと文章では説明しにくいな(^^;; 大きさだけの質問だからこれで良い？
>>786
経過中の終盤は手の豆のように硬くなってると言えないこともないんだけど
豆のように全体が硬く盛り上がってるわけではない。←自分の場合。
穴のような凹みの付近は盛り上がって凸と言えないこともないが…難しいな。
凸凹があるならその周りの皮膚の色が重要では？DLEならたいてい赤いと思う。
膠原病内科じゃ皮膚生検てあんまりしないけど
大学病院クラスの皮膚科なら 診て判断に迷ったらパパッと切って調べてくれる。
もしDLEなら早期治療の方が経過が良いと感じるよ。
１は悪化して強くでてる時は境界が遠目にも非常にハッキリしてた。
両眉のあいだ少し上とか上瞼とかにもでた。←自分の場合↑
２の大きさや患部は個人差あるのかな？
自分は１個１個が赤い場所込みで五百円玉サイズ未満。そのかわり数が多い。
患部は背中・鼻の周り・こめかみや耳の後ろなど。
チリチリする虫が這う違和感はあるものの痒みはほとんど無し。
目玉焼きに例えると白い部分が赤くて
黄身のところがカサついて盛り上がってるようなへこんでるような…
カサブタのようだったりフケのような…でも取れない変な皮膚の芯がある。
で外用薬なんかを使うとふやけてカサブタ状のものがとれ
浅い穴があいたような凹みになる。
ちょっと文章では説明しにくいな(^^;; 大きさだけの質問だからこれで良い？
>>786
経過中の終盤は手の豆のように硬くなってると言えないこともないんだけど
豆のように全体が硬く盛り上がってるわけではない。←自分の場合。
穴のような凹みの付近は盛り上がって凸と言えないこともないが…難しいな。
凸凹があるならその周りの皮膚の色が重要では？DLEならたいてい赤いと思う。
膠原病内科じゃ皮膚生検てあんまりしないけど
大学病院クラスの皮膚科なら 診て判断に迷ったらパパッと切って調べてくれる。
もしDLEなら早期治療の方が経過が良いと感じるよ。
円板状皮疹って赤いポコッとした発疹のこと？
それだったら指先によく出てたなあ、何かに触れると痛かった
今は薬増えたから出てこないけどね…
それだったら指先によく出てたなあ、何かに触れると痛かった
今は薬増えたから出てこないけどね…
>>790
786です。
791さんが言ってるみたいなのが出来るんです。
赤くて周りも赤くなります。
>>791
私は手以外にも出来て酷い状態になってきたのでプレ増量の為に入院になりました。
まっ仕方が無いかな；
786です。
791さんが言ってるみたいなのが出来るんです。
赤くて周りも赤くなります。
>>791
私は手以外にも出来て酷い状態になってきたのでプレ増量の為に入院になりました。
まっ仕方が無いかな；
骨密度検査っていくらくらいかかりますかね？
病院によって違うとは思いますが、おおよそどれくらいかかるかだけ知りたいんですが。
病院によって違うとは思いますが、おおよそどれくらいかかるかだけ知りたいんですが。
>>794
どうもありがとうございました^^
どうもありがとうございました^^
796 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 19:05:37 ID:aeAjJBsZO
抗リン脂質抗体が陽性の方いらっしゃいますか？
ワーファリンは必ず服用が必要でしょうか？
現在親知らずの抜歯の為服用を中止しています
服用時は痣だらけになるし血も止まらないので。
主治医はワーファリンの量は適量だといいます
みなさんも痣だらけになりますか？
ワーファリンは必ず服用が必要でしょうか？
現在親知らずの抜歯の為服用を中止しています
服用時は痣だらけになるし血も止まらないので。
主治医はワーファリンの量は適量だといいます
みなさんも痣だらけになりますか？
>>796
数値が陽性である以上服用する必要があるかな
自分は血液検査のPT(INR)の数値を自分の場合は２前後に合わせてる
それに合わせた処方量になってる
痣は気づいてないだけかもしれないけどできてないよ
数値が陽性である以上服用する必要があるかな
自分は血液検査のPT(INR)の数値を自分の場合は２前後に合わせてる
それに合わせた処方量になってる
痣は気づいてないだけかもしれないけどできてないよ
>>796
抗リン脂質抗体は陽性だけどワーファリンは服薬してません。
すでに血栓症や不育症の既往があったり
高脂血症ほか血栓症の危険因子があれば処方されるかもとは思いますが…。
自分は血栓症の疑いがあり、疑い部位や 脳・肺ほか検査し
結局 血栓症は見つからなかったので処方されていません。
ただ少量アスピリンは服薬してます。
痣などは気になりません。
抗リン脂質抗体は陽性だけどワーファリンは服薬してません。
すでに血栓症や不育症の既往があったり
高脂血症ほか血栓症の危険因子があれば処方されるかもとは思いますが…。
自分は血栓症の疑いがあり、疑い部位や 脳・肺ほか検査し
結局 血栓症は見つからなかったので処方されていません。
ただ少量アスピリンは服薬してます。
痣などは気になりません。
妻がＳＬＥで月に１回の通院をしています。
血液検査が２回～３回に１回（要は３ヶ月に１回）
なのですが、皆さんもそれ位の頻度なのでしょうか？
血液検査の無い時に薬の量が減ったりします。
私的には凄く不安で病院を変わることを勧めています。
血液検査が２回～３回に１回（要は３ヶ月に１回）
なのですが、皆さんもそれ位の頻度なのでしょうか？
血液検査の無い時に薬の量が減ったりします。
私的には凄く不安で病院を変わることを勧めています。
赤みを消すのは海外では出されてるが危険だから日本はだめだと言ってたよ。数値安定してるのに赤みだけでてる。プレ増やせば消えるけど増やしたくない。無情です。
赤味を消すのはプラキニル(ハイドロキシクロロキン)？
日本だけだよ。
処方になってないのはw
海外にいた時に、使ってみたけど
とてもイイ薬だよ。
皮膚や関節に効く。脱毛も治った。
紫外線ブロックするし、コレステロール値下がる。
副作用は目に来るかもと言うことなんだけど、
現在の標準処方量では副作用はごく稀らしい。
半年に一度、念のため眼科に行くことが推奨されてるけど。
日本だけだよ。
処方になってないのはw
海外にいた時に、使ってみたけど
とてもイイ薬だよ。
皮膚や関節に効く。脱毛も治った。
紫外線ブロックするし、コレステロール値下がる。
副作用は目に来るかもと言うことなんだけど、
現在の標準処方量では副作用はごく稀らしい。
半年に一度、念のため眼科に行くことが推奨されてるけど。
リウマチ患者に対してだけど、去年こんな記事もあったよ。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/acr2008/200810/508374.html
日本では薬害クロロキン網膜症の訴訟が、承認のネックになってるかな。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/acr2008/200810/508374.html
日本では薬害クロロキン網膜症の訴訟が、承認のネックになってるかな。
検索したい方
hydroxychloroquine
=Plaquenil （ブランド） です。
余計なお世話と思ったらスルーしてね…
hydroxychloroquine
=Plaquenil （ブランド） です。
余計なお世話と思ったらスルーしてね…
なるほどね。
日本では保険処方にならない薬が多いときいてたけど
自分に適応がある薬かも…と思うと悔しいわ。
自分も>>801さんと同じくわりと数値は落ち着いてる。
でも紅斑の悪化がプレ減量をはばむんだ。
かといって個人輸入してまでは高いし恐いし使えない。
この薬 SLEの紅斑に対してじゃ治験なんて待ってもはじまらないね。
膠原病の内科系医師は皮膚の症状を軽くみてるもん。
良いセンセだけど かるーく気にすんな！
みたいに言われるから さらに凹むんだ(泣)
日本では保険処方にならない薬が多いときいてたけど
自分に適応がある薬かも…と思うと悔しいわ。
自分も>>801さんと同じくわりと数値は落ち着いてる。
でも紅斑の悪化がプレ減量をはばむんだ。
かといって個人輸入してまでは高いし恐いし使えない。
この薬 SLEの紅斑に対してじゃ治験なんて待ってもはじまらないね。
膠原病の内科系医師は皮膚の症状を軽くみてるもん。
良いセンセだけど かるーく気にすんな！
みたいに言われるから さらに凹むんだ(泣)
806 ：病弱名無しさん：2009/01/17(土) 11:33:35 ID:S8cxnW9L0
四肢静脈血栓症もSLEではなりやすいんですね
血栓症ってSLE＋APSの人がなりやすいんじゃないかな
こんばんは。はじめまして。
教えていただきたいことがあります。
私はプレドニン朝5ミリのみ服用が通常なのですが今、眠剤を飲むつもりが
お馬鹿なことに間違えてしまい胃薬と共にプレ5ミリを飲んでしまいました。
これでは一日10ミリ飲んでしまってます。
プレドニンと胃薬の予備はあります。
この場合、今のミスは気にせず、日曜日の朝5ミリを通常通り飲むのが正解？
それとも日曜日は飲まずに月曜日に朝5ミリ飲むのが正解？
過去ログとかの感じだと日曜日の朝に通常通り飲む！で
良いかな？と思うのですが自信がないです。
みなさんなら、いかがなさいますか？
教えていただきたいことがあります。
私はプレドニン朝5ミリのみ服用が通常なのですが今、眠剤を飲むつもりが
お馬鹿なことに間違えてしまい胃薬と共にプレ5ミリを飲んでしまいました。
これでは一日10ミリ飲んでしまってます。
プレドニンと胃薬の予備はあります。
この場合、今のミスは気にせず、日曜日の朝5ミリを通常通り飲むのが正解？
それとも日曜日は飲まずに月曜日に朝5ミリ飲むのが正解？
過去ログとかの感じだと日曜日の朝に通常通り飲む！で
良いかな？と思うのですが自信がないです。
みなさんなら、いかがなさいますか？
そのぐらいの維持量で、更にそのぐらいの量の誤飲なら何も気にしなくていいと思うけど…
個人的にはもう0時だし、明日の朝の分飲まなくていいと思う
胃薬は知らん、好きにすれば
個人的にはもう0時だし、明日の朝の分飲まなくていいと思う
胃薬は知らん、好きにすれば
自分なら あまり気にしない状況だぁ。
プレの余分があるなら日曜の朝に
プレ5mg錠を半分にわって飲むかもしれないけどね。
飲んだほうがいいと感じる体調なら 5mg～2.5mgを飲む。
体調が良ければスルーし月曜朝から飲みますvv
こんな時のために１度 対処法を医師に相談しておくのがベスト。
プレの余分があるなら日曜の朝に
プレ5mg錠を半分にわって飲むかもしれないけどね。
飲んだほうがいいと感じる体調なら 5mg～2.5mgを飲む。
体調が良ければスルーし月曜朝から飲みますvv
こんな時のために１度 対処法を医師に相談しておくのがベスト。
朝一にしか飲まないんだから、通常通りの
5ミリでイイと思う。
自分も5ミリなんだけど、
体調に合わせて適宜調整してイイと言われているよ。
ただ、2.3日に以内に限って
元に戻してね、と言われた、
5ミリでイイと思う。
自分も5ミリなんだけど、
体調に合わせて適宜調整してイイと言われているよ。
ただ、2.3日に以内に限って
元に戻してね、と言われた、
少し気になるスレがあるんだけど、どう思う？
生きてる人間死んじゃった事にしちゃった馬鹿がいるんだけど・・・。
http://qiufen.bbspink.com/test/read.cgi/club/1230709731/
生きてる人間死んじゃった事にしちゃった馬鹿がいるんだけど・・・。
http://qiufen.bbspink.com/test/read.cgi/club/1230709731/
スルー検定実施中です。
SLE患者へストーカー行為をした犯罪者にかまわないでください。
>>813の過去スレには、SLE患者への誹謗中傷が書きつづられていて、
患者が読めばショックで悪化するような内容です。
精神衛生上のためにも、見ないでください。
SLE患者へストーカー行為をした犯罪者にかまわないでください。
>>813の過去スレには、SLE患者への誹謗中傷が書きつづられていて、
患者が読めばショックで悪化するような内容です。
精神衛生上のためにも、見ないでください。
815 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 20:46:05 ID:7gx6icB5O
いつものあいつでしょ。
現れたらIDあぼーんするよ。
現れたらIDあぼーんするよ。
そうね、スレで前に暴れてた時にも見てたけど
基地外が顔を真っ赤にしていくら罵詈雑言を言ってても痛くもかゆくもないし、
悪化どころかストレスとかも感じたことないけどね
目障りだったらあぼんしちゃえばいいしね。
基地外が顔を真っ赤にしていくら罵詈雑言を言ってても痛くもかゆくもないし、
悪化どころかストレスとかも感じたことないけどね
目障りだったらあぼんしちゃえばいいしね。
818 ：病弱名無しさん：2009/01/20(火) 10:42:58 ID:HOFrIEyDO
819 ：病弱名無しさん：2009/01/22(木) 23:32:21 ID:TlRkoweYO
短パン
820 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 00:42:04 ID:dLPQq3Dc0
関節 肘や膝のまわりに水泡のような小さな湿疹って
出来ることありますか?
出来ることありますか?
>>820
http://www.piyomama.com/cont_oyakudachi/shu1_note/22_15_log.html
見た目同じ症状のようでもネットでは判断できないよー。
困るのは自分。皮膚科へGO
http://www.piyomama.com/cont_oyakudachi/shu1_note/22_15_log.html
見た目同じ症状のようでもネットでは判断できないよー。
困るのは自分。皮膚科へGO
>>1の
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
これの
「抗二本鎖DNA抗体」「抗Sm抗体」「抗リン脂質抗体」というのは、
血液検査の紙にどのような書かれ方をしていますか？そのまま書かれてますか？別の書き方されてますか？
自分の血液検査結果には、載ってないので、アルファベットで載ってるのだろうかと思いました。
自分の異常値は
マイクロゾームテストというのが 6400倍(0～100倍)
Homogeneous型(ANA) 160(0～19)
Speckled型(ANA) 80(0～19)
サイログロブリン 44(30以下)
抗甲状腺ペルオキシダーゼ抗体 50.0以上(0.3以下)
GTP 8(16～73)
TPOAB 320(0.0～0.3)
カッコ内は(下限値～上限値)です
このような異常があります。
精神科通院してます。一時期甲状腺機能が亢進・低下を繰り返しましたが
今はありません。異常が少なく薬不必要でした。医師もあとは精神科の領域だとのこと
血液検査数値を確認するのが下手で、
どの項目が、エリテマのためか、甲状腺検査のためか、わかりません
血液検査項目・数値を読むコツなどありましたら
教えて頂けないでしょうか…
甲状腺に関する項目かエリテマに関係する項目かなど…
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
これの
「抗二本鎖DNA抗体」「抗Sm抗体」「抗リン脂質抗体」というのは、
血液検査の紙にどのような書かれ方をしていますか？そのまま書かれてますか？別の書き方されてますか？
自分の血液検査結果には、載ってないので、アルファベットで載ってるのだろうかと思いました。
自分の異常値は
マイクロゾームテストというのが 6400倍(0～100倍)
Homogeneous型(ANA) 160(0～19)
Speckled型(ANA) 80(0～19)
サイログロブリン 44(30以下)
抗甲状腺ペルオキシダーゼ抗体 50.0以上(0.3以下)
GTP 8(16～73)
TPOAB 320(0.0～0.3)
カッコ内は(下限値～上限値)です
このような異常があります。
精神科通院してます。一時期甲状腺機能が亢進・低下を繰り返しましたが
今はありません。異常が少なく薬不必要でした。医師もあとは精神科の領域だとのこと
血液検査数値を確認するのが下手で、
どの項目が、エリテマのためか、甲状腺検査のためか、わかりません
血液検査項目・数値を読むコツなどありましたら
教えて頂けないでしょうか…
甲状腺に関する項目かエリテマに関係する項目かなど…
>エリテマ
>エリテマ
大事なことなので２回言いました。
>エリテマ
大事なことなので２回言いました。
なにが大事？
膠原病医も患者もそんな略語は使わないと思うケド・・・
プレ開始９年たち はじめて骨密度検査してきました！
同年齢と比べて骨密度100%超え。骨粗鬆症予防薬のおかげだな。
検査料140点。３割自己負担で420円でした。
膠原病医も患者もそんな略語は使わないと思うケド・・・
プレ開始９年たち はじめて骨密度検査してきました！
同年齢と比べて骨密度100%超え。骨粗鬆症予防薬のおかげだな。
検査料140点。３割自己負担で420円でした。
大事なことなので２回言いました の検索結果 約 1,220,000 件中 1 - 10 件目 (0.16 秒)
１０年ぐらい前から顔に紅斑があって化粧かぶれかな？脂漏かな？と悩んでいました
でもずっとこの病気による蝶形紅斑も疑ってましたが体はしんどくないし疲れやすくもないし
発熱があるわけでもなく皮膚科に行っても何も言われずステロイドをくれるだけでした
思いきって病院に行こうと思いますが何科に行けば調べてくれますか？
また顔の紅斑は治るものなんですか？
でもずっとこの病気による蝶形紅斑も疑ってましたが体はしんどくないし疲れやすくもないし
発熱があるわけでもなく皮膚科に行っても何も言われずステロイドをくれるだけでした
思いきって病院に行こうと思いますが何科に行けば調べてくれますか？
また顔の紅斑は治るものなんですか？
膠原病内科もしくはリウマチ科です
829 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 22:08:33 ID:R6nA4Wxy0
>>827 さん
病院の診療案内に 膠原病が書いてある科 で皮膚科でも診てくれる所はあります。
顔の紅班が気になるのなら、皮膚科の方が良いような気がします。
内科的な治療が必要なら、免疫内科などですが、いずれにしても病院のホームページで
色々しらべてください。 万一の入院が、必要になった時の事を考えると
膠原病(免疫)内科、脳神経内科(MRI完備)、皮膚科などが揃っている所の方が安心です。
顔にできた紅班が最近のモノなら、消える可能性がありますが、ステロイドの
皮膚の吸収能から、顔には強いステロイド剤は使えませんし、内服薬は、副作用の方が
効果より大きそうなので、多分、処方されないでしょう。
http://www.dermatol.or.jp/QandA/pustulosis/q06.html
インターネットで納得できる病院を探して、診察を受けて、意見をお聞きになる事をお勧めします。
病院の診療案内に 膠原病が書いてある科 で皮膚科でも診てくれる所はあります。
顔の紅班が気になるのなら、皮膚科の方が良いような気がします。
内科的な治療が必要なら、免疫内科などですが、いずれにしても病院のホームページで
色々しらべてください。 万一の入院が、必要になった時の事を考えると
膠原病(免疫)内科、脳神経内科(MRI完備)、皮膚科などが揃っている所の方が安心です。
顔にできた紅班が最近のモノなら、消える可能性がありますが、ステロイドの
皮膚の吸収能から、顔には強いステロイド剤は使えませんし、内服薬は、副作用の方が
効果より大きそうなので、多分、処方されないでしょう。
http://www.dermatol.or.jp/QandA/pustulosis/q06.html
インターネットで納得できる病院を探して、診察を受けて、意見をお聞きになる事をお勧めします。
プレのせいで激太りしちゃって、
赤黒い肉割れ？みたいなのが太ももやら腰やらにビッシリ
キモイお！！
赤黒い肉割れ？みたいなのが太ももやら腰やらにビッシリ
キモイお！！
>>830
ステロイドで食欲増進とかあるから自制しないと
自分も酷いときはすごかった、2日で3㎏太ったりしたよ
今はなんとか収まってるけど
一概にプレだけのせいとは言えないんじゃないかなぁ…
違ってたらごめん
ステロイドで食欲増進とかあるから自制しないと
自分も酷いときはすごかった、2日で3㎏太ったりしたよ
今はなんとか収まってるけど
一概にプレだけのせいとは言えないんじゃないかなぁ…
違ってたらごめん
ある理由から風俗業で働く事になったのですが、
この仕事をするにあたっての危険性と注意点を教えて下さい。よろしくお願いします。
この仕事をするにあたっての危険性と注意点を教えて下さい。よろしくお願いします。
>>832は例の基地外だからスルーで
>>829
詳しくどうもありがとう
内服薬などで病気の治療を始めると顔の蝶は消えるもんなんですか？
それともずっとこのままですか？
顔に紅斑のある人なんて自分以外に出会ったことがないんですがみんな治ってるの？
症状が出なかった人は最初どうやってこの病気だと分かったんですか？
上のほうに薬を飲むとにきびができたり顔が赤くなるって書いてあったんですが
それは紅斑とはまた違うものなんですか？
詳しくどうもありがとう
内服薬などで病気の治療を始めると顔の蝶は消えるもんなんですか？
それともずっとこのままですか？
顔に紅斑のある人なんて自分以外に出会ったことがないんですがみんな治ってるの？
症状が出なかった人は最初どうやってこの病気だと分かったんですか？
上のほうに薬を飲むとにきびができたり顔が赤くなるって書いてあったんですが
それは紅斑とはまた違うものなんですか？
>>834
自分の蝶は内服量アップで消失する。
薬減らすとまた出るから“治る”のとは違うけど…。
自分は皮膚症状が遅発性でSLE治療開始してから数年後に
はじめて蝶がでたんだ。驚いたよ。
薬による火照り・ニキビと蝶や紅斑とはあきらかに違うと感じてる。
アドバイスってほどでもないけど
受診先は 829さんが言うように皮膚科のほうがいいかも。
ただ普通の皮膚科はダメ。
できたら大学病院など膠原病(関連)科のある皮膚科外来へ問い合わせて
膠原病を得意として診察してる医師をピンポイントで受診したほうがいい。
自分は膠原病診てる皮膚科医のところではじめて自分以外で蝶でてる人見たよ。
蝶がでて10年ほかの自覚症状が無いのにSLEを疑うのは微妙だけど
膠原病科とかわらず検査もしてくれる。
そして皮膚科のほうが内科より熱心に皮膚を診てくれるんだ。
あと顔に使うなら ステロイド系軟膏より最近はプロトピック軟膏が主流かも。
ステロイドより副作用が少ないと言われてるよ。アトピーなんかで使う軟膏。
自分も使ってるけど わりとイイ。使い始め火照りがヒドイけど大丈夫だからね。
内服減量しても ここ１年は蝶が薄く落ち着いてる。
自分の蝶は内服量アップで消失する。
薬減らすとまた出るから“治る”のとは違うけど…。
自分は皮膚症状が遅発性でSLE治療開始してから数年後に
はじめて蝶がでたんだ。驚いたよ。
薬による火照り・ニキビと蝶や紅斑とはあきらかに違うと感じてる。
アドバイスってほどでもないけど
受診先は 829さんが言うように皮膚科のほうがいいかも。
ただ普通の皮膚科はダメ。
できたら大学病院など膠原病(関連)科のある皮膚科外来へ問い合わせて
膠原病を得意として診察してる医師をピンポイントで受診したほうがいい。
自分は膠原病診てる皮膚科医のところではじめて自分以外で蝶でてる人見たよ。
蝶がでて10年ほかの自覚症状が無いのにSLEを疑うのは微妙だけど
膠原病科とかわらず検査もしてくれる。
そして皮膚科のほうが内科より熱心に皮膚を診てくれるんだ。
あと顔に使うなら ステロイド系軟膏より最近はプロトピック軟膏が主流かも。
ステロイドより副作用が少ないと言われてるよ。アトピーなんかで使う軟膏。
自分も使ってるけど わりとイイ。使い始め火照りがヒドイけど大丈夫だからね。
内服減量しても ここ１年は蝶が薄く落ち着いてる。
>>831
830です
その通りですよね自分で食欲コントロールしないとダメなんですよね！
でも私は食欲に打ち勝てず、豚のようにｶﾞﾂｶﾞﾂ食べちゃったから…ﾟ(ﾟ´(00)｀ﾟ)ﾟ｡ぶひぃーん
言い訳になっちゃいますが、でもすさまじい食欲だったんですよ
生理前の過食したい欲求のような日々が続いてもうやめられないとまらない
プレの量も減ってきたし、ダイエットがんばります！
しかし赤黒い肉割れはいかんともしがたい…(´；ω；｀)ｳｩｩ
長々と愚痴ｽﾏｿ
830です
その通りですよね自分で食欲コントロールしないとダメなんですよね！
でも私は食欲に打ち勝てず、豚のようにｶﾞﾂｶﾞﾂ食べちゃったから…ﾟ(ﾟ´(00)｀ﾟ)ﾟ｡ぶひぃーん
言い訳になっちゃいますが、でもすさまじい食欲だったんですよ
生理前の過食したい欲求のような日々が続いてもうやめられないとまらない
プレの量も減ってきたし、ダイエットがんばります！
しかし赤黒い肉割れはいかんともしがたい…(´；ω；｀)ｳｩｩ
長々と愚痴ｽﾏｿ
>>836
それわかるわぁー。
私の場合腎臓悪くして入院→プレ増量、食事制限(減塩？)になった。
たまに家に外泊できたんだけどその度にご飯がおいしいんだこれが！
普段の倍は軽く食べてたと思う。
それでいつも体重増加で帰ってくるもんだから先生に怒られたｗ
太りすぎは骨にも負担かかっちゃうからね。
ちょっとずつでいいから体重落としていきましょ('-^)/
それわかるわぁー。
私の場合腎臓悪くして入院→プレ増量、食事制限(減塩？)になった。
たまに家に外泊できたんだけどその度にご飯がおいしいんだこれが！
普段の倍は軽く食べてたと思う。
それでいつも体重増加で帰ってくるもんだから先生に怒られたｗ
太りすぎは骨にも負担かかっちゃうからね。
ちょっとずつでいいから体重落としていきましょ('-^)/
とりあえずパート社員として働いてみることにした
肺にダメージを受けたから体を起こしてると空気が薄い感じがするけど
なんとか頑張れるのかな
ここでこけると自分に残された道が本当になくなる可能性がなくなるので
どうにか乗り越えて仕事を長く続ける事ができればいいな
肺にダメージを受けたから体を起こしてると空気が薄い感じがするけど
なんとか頑張れるのかな
ここでこけると自分に残された道が本当になくなる可能性がなくなるので
どうにか乗り越えて仕事を長く続ける事ができればいいな
プレドニンを減量中で、５㍉になってから一ヶ月になります。
一週間前ぐらいから目と口の回りが、腫れてｶﾞｻｶﾞｻになっています・・・
アトピーみたいな感じなんですが、これはＳＬＥと関係ありますか？
すっかり顔が老けてしまって大ｼｮｯｸです ﾊｧｧ・・・。
一週間前ぐらいから目と口の回りが、腫れてｶﾞｻｶﾞｻになっています・・・
アトピーみたいな感じなんですが、これはＳＬＥと関係ありますか？
すっかり顔が老けてしまって大ｼｮｯｸです ﾊｧｧ・・・。
アレルギーじゃない？腫れてるということは。
パルクスとかリプルっていう注射用プロスタンディン
試したことある方いますか？
効果は感じられましたか？
試したことある方いますか？
効果は感じられましたか？
843 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 00:07:52 ID:GgSs0IK9O
少し前にイッコーさんがテレビで紹介していたフェイスローラーはムーンフェイスには効果はないでしょうか？
現在10ミリのプレドニン服用中。15歳からなので服用歴12年
私には10ミリが維持量のようで減らせません
そのためムーンフェイスも直りません
病状もずっと安定しているのでｼﾞﾑに通おうかと思っています
少しは顔の肉も引き締まるでしょうか？
ムーンフェイスにはなにをしても意味はないでしょうか？
現在10ミリのプレドニン服用中。15歳からなので服用歴12年
私には10ミリが維持量のようで減らせません
そのためムーンフェイスも直りません
病状もずっと安定しているのでｼﾞﾑに通おうかと思っています
少しは顔の肉も引き締まるでしょうか？
ムーンフェイスにはなにをしても意味はないでしょうか？
845 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 12:53:35 ID:id0bXopr0
私もムーンフェイスに悩んでいて フェイスローラー購入しました 小顔になるエクササイズもします 何もシナイよりかはマシだと思います
少しずつ頑張りましょう～
少しずつ頑張りましょう～
この季節、いっつも足がパンパンだ。
>>844
842です。ありがとうございます。
服薬では効果が無くて注射を提案されましたが
１本６千円位と言われて高い！と思ったんです。
効果が無ければ痛いだけのような気がして・・・。
844さんの注射間隔はどの程度でしたか？
842です。ありがとうございます。
服薬では効果が無くて注射を提案されましたが
１本６千円位と言われて高い！と思ったんです。
効果が無ければ痛いだけのような気がして・・・。
844さんの注射間隔はどの程度でしたか？
>>847
私は週１でした。
お金がかかるから、３回ほどでやめました。
点滴は入院中、毎日していました。
点滴は効果があったと思いますが、注射は数回ですから、参考にならないですね。
値段は３割保険した額です。
私は週１でした。
お金がかかるから、３回ほどでやめました。
点滴は入院中、毎日していました。
点滴は効果があったと思いますが、注射は数回ですから、参考にならないですね。
値段は３割保険した額です。
ありがとうございました！
毎日なら無理ですが週一なら通院できそう。
保険適応だと言われてますし限度額いっぱいになりますが
プレも減量したいですし注射ためしてみることにします。
この皮膚潰瘍って本当に痛すぎます(泣)
毎日なら無理ですが週一なら通院できそう。
保険適応だと言われてますし限度額いっぱいになりますが
プレも減量したいですし注射ためしてみることにします。
この皮膚潰瘍って本当に痛すぎます(泣)
850 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 23:40:15 ID:SNlI0UbQO
851 ：病弱名無しさん：2009/02/09(月) 12:49:20 ID:V3focJYg0
それなりに効果はありますよ～ 自己満足ですが、私なりに楽しんで使っています。
骨壊死の自覚症状とはどのようなものでしょうか？
1ヶ月前にレントゲンをとり異常なしだったのですが、最近また痛みが強くなり不安です…。
1ヶ月前にレントゲンをとり異常なしだったのですが、最近また痛みが強くなり不安です…。
常に痛いのではなく歩いたとき足の付け根の内側が痛かったです。
特に階段の昇降や走るときなどはハッキリした痛みだった。
走ることができなくなってからレントゲンと骨シンチ撮ったけど
写らなくてMRIで判明しました。初期の診断にはMRIが最適です。
特に階段の昇降や走るときなどはハッキリした痛みだった。
走ることができなくなってからレントゲンと骨シンチ撮ったけど
写らなくてMRIで判明しました。初期の診断にはMRIが最適です。
>>852
私も右足の付け根が痛くなってSLEでかかりつけの病院の整形に行きました
レントゲンでは壊死部分がはっきり映らないことがあるので
早めにMRI検査を受けることをお勧めします
検査の結果壊死が始まっていなければ安心できますし
始まっていても早期なら治療法の選択肢の幅がありますから
私も右足の付け根が痛くなってSLEでかかりつけの病院の整形に行きました
レントゲンでは壊死部分がはっきり映らないことがあるので
早めにMRI検査を受けることをお勧めします
検査の結果壊死が始まっていなければ安心できますし
始まっていても早期なら治療法の選択肢の幅がありますから
856 ：病弱名無しさん：2009/02/10(火) 21:35:30 ID:XDRGyDIJ0
骨壊死の話ですが、膠原病に最近なったばっかりで３０ミリのプレドニンを飲んでいます。
股関節に痛みはありませんが、他の部分に痛みがあります。
プレドニンの副作用で他の関節の壊死はあるのでしょうか？
股関節に痛みはありませんが、他の部分に痛みがあります。
プレドニンの副作用で他の関節の壊死はあるのでしょうか？
>>856
大腿骨頭が壊死するのも低い確立ですが
さらに他の関節も…と言うのはもっと低い確率です。
通常は大きな重みのかかる関節(股関節)から発症します。
SLEでの骨壊死症の多くがステロイド大量投与から
2～6年を経て発症(痛みを自覚)します。
856さんの服薬量は30mgと中等量。
末端の関節(心臓から遠い関節)の痛みならば
やはり膠原病に由来する痛みの可能性が大きいと思いますが
大量でなくても30mg飲んでるんですよね(^^;;
飲みはじめたばかり…もしくは減量中ですかね？
主治医に ご相談を。
大腿骨頭が壊死するのも低い確立ですが
さらに他の関節も…と言うのはもっと低い確率です。
通常は大きな重みのかかる関節(股関節)から発症します。
SLEでの骨壊死症の多くがステロイド大量投与から
2～6年を経て発症(痛みを自覚)します。
856さんの服薬量は30mgと中等量。
末端の関節(心臓から遠い関節)の痛みならば
やはり膠原病に由来する痛みの可能性が大きいと思いますが
大量でなくても30mg飲んでるんですよね(^^;;
飲みはじめたばかり…もしくは減量中ですかね？
主治医に ご相談を。
858 ：病弱名無しさん：2009/02/10(火) 23:38:13 ID:0FZwP2Jp0
>>858 857です。
発生率や発症率が記された発表なんかを見ると
30～5％とかなり開きがある。
問題は多くの膠原病医が骨壊死なんて
めったにおこらないと思い込んでること。
特疾の更新診断書の合併症に骨壊死の項目があるのに
どうして発症率のデータを示して医師に注意喚起しないのかと思うよ。
製薬会社やSLE研究班はなにやってんだ！と思う。
医師には積極的に早期発見に努めてもらいたい。
骨壊死なんて重大な副作用なら例え１％だったとしても低くないと感じてる。
でも発症しない大多数の患者にとってみれば
話題自体が非常に大きな精神的負担を感じるだろうとも感じてるんだ。
発生率や発症率が記された発表なんかを見ると
30～5％とかなり開きがある。
問題は多くの膠原病医が骨壊死なんて
めったにおこらないと思い込んでること。
特疾の更新診断書の合併症に骨壊死の項目があるのに
どうして発症率のデータを示して医師に注意喚起しないのかと思うよ。
製薬会社やSLE研究班はなにやってんだ！と思う。
医師には積極的に早期発見に努めてもらいたい。
骨壊死なんて重大な副作用なら例え１％だったとしても低くないと感じてる。
でも発症しない大多数の患者にとってみれば
話題自体が非常に大きな精神的負担を感じるだろうとも感じてるんだ。
860 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 16:42:54 ID:V5r0SdjU0
>>857>>858>>859
いろいろ情報ありがとうございます。
今減量中ですがただの関節痛なのか骨壊死の可能性もあるのか。
自分でも調べれば調べる程難しい病気ですね。
でもうまく付き合っていけるように、しっかり先生とも話し合ってみます。
いろいろ情報ありがとうございます。
今減量中ですがただの関節痛なのか骨壊死の可能性もあるのか。
自分でも調べれば調べる程難しい病気ですね。
でもうまく付き合っていけるように、しっかり先生とも話し合ってみます。
ｺﾞﾒﾝ
大腿骨頭壊死症だったorz
大腿骨頭壊死症だったorz
今友達から電話かかってきた…。SLEって病気で3ヶ月入院してたって…。
すげー泣きそうな声で、ずっと家に引きこもってて、やっと電話できたって…。
最初は皮膚科に行って、すぐ大学病院。股関節も腐ってきてて、腎臓もかなり悪くなってるらしい。
食事も制限されてて、３キロ以上の物も持てない、怖くてあまり歩けない。。
何もかも制限されるなんて可哀相すぎる。病気と付き合っていく自信ないし、死にたいって言ってたよ。
高校から一緒にいるけど、そいつから死にたいって言葉がでるなんて想像もしていなかった。
俺も泣きそうになったけど、いつも通り明るく振舞ってやることしかできなかったし、なんて言葉をかけていいのかも分からなかった…。
でも電話してきてくれただけ、嬉しかった。
来週会いに行くけど、やっぱり無理はさせられないよな。
すげー泣きそうな声で、ずっと家に引きこもってて、やっと電話できたって…。
最初は皮膚科に行って、すぐ大学病院。股関節も腐ってきてて、腎臓もかなり悪くなってるらしい。
食事も制限されてて、３キロ以上の物も持てない、怖くてあまり歩けない。。
何もかも制限されるなんて可哀相すぎる。病気と付き合っていく自信ないし、死にたいって言ってたよ。
高校から一緒にいるけど、そいつから死にたいって言葉がでるなんて想像もしていなかった。
俺も泣きそうになったけど、いつも通り明るく振舞ってやることしかできなかったし、なんて言葉をかけていいのかも分からなかった…。
でも電話してきてくれただけ、嬉しかった。
来週会いに行くけど、やっぱり無理はさせられないよな。
そんなヘタレほっとけ
発病と同時に股関節壊死するもんかな～？
ほんまかいな。
ほんまかいな。
>864
股関節腐ったなら、他の重大な病気だと思う
急いで友人にセカンドオピニオンをとらせたほうがいい
ＳＬＥで股関節は腐らないから
股関節腐ったなら、他の重大な病気だと思う
急いで友人にセカンドオピニオンをとらせたほうがいい
ＳＬＥで股関節は腐らないから
プレ量多い間は自然と人に頼りたくなる
ここで甘やかしたら本人の為にならんぞ
中途半端に調べて余計なアドバイスしたり
変に病人扱いして気使われるとそっちの方が傷つくから
普通にしてくれるのが一番嬉しい
ここで甘やかしたら本人の為にならんぞ
中途半端に調べて余計なアドバイスしたり
変に病人扱いして気使われるとそっちの方が傷つくから
普通にしてくれるのが一番嬉しい
>>863
股関節腐った…ってのは大腿骨頭壊死症のこと。
まぁ治療開始１年半以上ならありえるかもね。
まだ痛みはないけど検査で見つかった段階とか。
自分もSLEで腎臓悪くて骨壊死症だから言うけど
簡単に調べられる範囲のことで
色々とアドバイスもらうの実は とてもとても苦痛だ。
一所懸命に調べてくれた事 心配してくれてる事はとっても嬉しい。
でも教えてもらっても期待こたえられない情報ばかりなの。
ご友人の気持ちなんとなく分かるよ。
そんな状況のなか知らせた友人ってのは
長く付き合いたいと望んだから。
新しく一歩踏み出したいから。
最初は彼女の状態とか どんな制限があるのかをよく聞いて
それからは 以前のように好きな音楽とか趣味の話しとかね。
自分もやっぱ普通に接してくれるのが一番嬉しいタイプ。
無茶したときなんか普通に友人に叱られてるよ(笑)
股関節腐った…ってのは大腿骨頭壊死症のこと。
まぁ治療開始１年半以上ならありえるかもね。
まだ痛みはないけど検査で見つかった段階とか。
自分もSLEで腎臓悪くて骨壊死症だから言うけど
簡単に調べられる範囲のことで
色々とアドバイスもらうの実は とてもとても苦痛だ。
一所懸命に調べてくれた事 心配してくれてる事はとっても嬉しい。
でも教えてもらっても期待こたえられない情報ばかりなの。
ご友人の気持ちなんとなく分かるよ。
そんな状況のなか知らせた友人ってのは
長く付き合いたいと望んだから。
新しく一歩踏み出したいから。
最初は彼女の状態とか どんな制限があるのかをよく聞いて
それからは 以前のように好きな音楽とか趣味の話しとかね。
自分もやっぱ普通に接してくれるのが一番嬉しいタイプ。
無茶したときなんか普通に友人に叱られてるよ(笑)
ゴメン。去年の夏から治療なら まだ半年だね。
発症後の診断なら 早期に進行した例かも。
発症前の発見なら 普通以上の病院だと思う。
発症後の診断なら 早期に進行した例かも。
発症前の発見なら 普通以上の病院だと思う。
発症後の診断なら →股関節の壊死が発症後の診断なら 壊死が早期に進行した
発症前の発見なら →股関節の壊死が発症前の発見なら 知識ある普通以上の
ココあまり重要な部分じゃないんだけど補足しておきます。
発症前の発見なら →股関節の壊死が発症前の発見なら 知識ある普通以上の
ココあまり重要な部分じゃないんだけど補足しておきます。
>>869
まだ見てますか？
ちょっと聞きたいんですけど、大腿骨頭壊死症（？）ってのは、あまり歩けないとかありますか？
あと、外に出るときはマスクをするらしいんですが、人ごみはＮＧ？
友達と会うときにしんみりした空気より、好きな映画でも見せてやろうと思ってるんですけど、どうでしょうか？
まだ見てますか？
ちょっと聞きたいんですけど、大腿骨頭壊死症（？）ってのは、あまり歩けないとかありますか？
あと、外に出るときはマスクをするらしいんですが、人ごみはＮＧ？
友達と会うときにしんみりした空気より、好きな映画でも見せてやろうと思ってるんですけど、どうでしょうか？
君空回りしそう
無理に楽しませたり気を紛らわせようとしちゃダメ
家なり近所の公園なりそこらのカフェなり落ち着く場所で話すだけでいいよ
今やってる映画で話題作って、ブルーなのばっかだしｗ
病気のことも気になるなら普通に聞いた方がいい
余計なこと言ってしまわないように、事前に無駄な知識は入れて行かない方がいい
無理に楽しませたり気を紛らわせようとしちゃダメ
家なり近所の公園なりそこらのカフェなり落ち着く場所で話すだけでいいよ
今やってる映画で話題作って、ブルーなのばっかだしｗ
病気のことも気になるなら普通に聞いた方がいい
余計なこと言ってしまわないように、事前に無駄な知識は入れて行かない方がいい
>>873
そうですね、なんか心配しすぎなのかもしれませんｗ
大事な友達の事なんで、柄にもあわず真剣に考えちゃいました…。
やっぱり無理せず、いつも通り行こうと思います!
でも、ここで意見を聞けて良かったです。
何も聞かずに会いに行ったら、空回りの連続だったと思いますのでｗ
そうですね、なんか心配しすぎなのかもしれませんｗ
大事な友達の事なんで、柄にもあわず真剣に考えちゃいました…。
やっぱり無理せず、いつも通り行こうと思います!
でも、ここで意見を聞けて良かったです。
何も聞かずに会いに行ったら、空回りの連続だったと思いますのでｗ
>>872
まだ早期のはずだから痛みが強くて歩けないなんて状態じゃないと思う。
無理して歩いたり、走ったり重いもの持ったりは
医師から止められるはずだし杖ほかを使って壊死した骨に
重さをかけないように言われてる可能性も十分あります。
まだ薬の量が多いと感染症の危険があるから
マスク装着で人ごみも避けるように言われてるはず。
「足も心配だし人ごみ辛いかと思って家にしたんだ」で自分なら十分うれしいよ。
たぶん 彼女もショックが大きくてどう説明したらいいのかも
よく分からない時期なんだと思うんだよね。
でも腫れ物にさわるように萎縮して接しなくてもいいよ。きっと。
自分は ただ話しを聞いてくれたそれだけで良かったし
話すことで自分の中で整理できた気がします。
いま彼女、副作用のため顔も体もパンパンで病人なのに色ツヤいいかも?
な状態でとても気にしてると思う。
「ゆっくりでもおさまるといいね」くらいが丁度いいかな？
病気に関しては個人差が大きいので 彼女から聞くのが一番です。
まだ早期のはずだから痛みが強くて歩けないなんて状態じゃないと思う。
無理して歩いたり、走ったり重いもの持ったりは
医師から止められるはずだし杖ほかを使って壊死した骨に
重さをかけないように言われてる可能性も十分あります。
まだ薬の量が多いと感染症の危険があるから
マスク装着で人ごみも避けるように言われてるはず。
「足も心配だし人ごみ辛いかと思って家にしたんだ」で自分なら十分うれしいよ。
たぶん 彼女もショックが大きくてどう説明したらいいのかも
よく分からない時期なんだと思うんだよね。
でも腫れ物にさわるように萎縮して接しなくてもいいよ。きっと。
自分は ただ話しを聞いてくれたそれだけで良かったし
話すことで自分の中で整理できた気がします。
いま彼女、副作用のため顔も体もパンパンで病人なのに色ツヤいいかも?
な状態でとても気にしてると思う。
「ゆっくりでもおさまるといいね」くらいが丁度いいかな？
病気に関しては個人差が大きいので 彼女から聞くのが一番です。
その前に、彼女とは限らないのでは
男の人かもしれないし
男の人かもしれないし
878 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 18:46:13 ID:qISYjmN20
879 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 09:26:13 ID:EiY8VFr9O
ヨガやピラティスされている方いますか？
病状は安定して薬の量も維持量（８ミリ）です。
が！お腹や肩についた肉がとれません。太ったわけではないのに
そういった贅肉はトレーニングによって落ちるんでしょうか？
病状は安定して薬の量も維持量（８ミリ）です。
が！お腹や肩についた肉がとれません。太ったわけではないのに
そういった贅肉はトレーニングによって落ちるんでしょうか？
880 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 16:12:42 ID:zQhAR9VH0
５年～１０年後は完治できる病！！
その番組見たかったです。ＢＳ朝日に問い合わせてみましたが
再放送の予定はないとの事。残念です。今日の朝、再放送していた
みたいです。早くこのレスに気付いていれば・・・・・
よかったらもう少し詳しく内容を教えてください。
よろしくお願いします。
その番組見たかったです。ＢＳ朝日に問い合わせてみましたが
再放送の予定はないとの事。残念です。今日の朝、再放送していた
みたいです。早くこのレスに気付いていれば・・・・・
よかったらもう少し詳しく内容を教えてください。
よろしくお願いします。
いや、10年前だって
似たような事言われてたよ。
かなりの進歩があったのは確か。
似たような事言われてたよ。
かなりの進歩があったのは確か。
完治もいいけどまずはステロイドの副作用が減るようになってほしかったり
ムーンひどくて鏡見たくないお
ムーンひどくて鏡見たくないお
ムーン、体重増加。
女の人生ｵﾜﾀ気分。
いつか元に戻れるよね…
女の人生ｵﾜﾀ気分。
いつか元に戻れるよね…
ムーンと体重は プレ減とともに
いずれ元に戻り あんまり気にならなくなるよ～。
負けずにいこぅΣ(σ｀･ω･´)σね！
いずれ元に戻り あんまり気にならなくなるよ～。
負けずにいこぅΣ(σ｀･ω･´)σね！
ムーンだけの人はいいよね…
壊死とか本当にｵﾜﾀって思ってるよ…
壊死とか本当にｵﾜﾀって思ってるよ…
壊死あり。しかも多発。
でもオワッテないぞΣ(σ｀･ω･´)σ
でもオワッテないぞΣ(σ｀･ω･´)σ
887 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 22:41:45 ID:s3saUGbt0
>>880
高崎芳成先生が出演されていたみたいですね。
すごく研究されているみたい
ttp://read.jst.go.jp/public/cs_ksh_012EventAction.do?action4=event&lang_act4=J&judge_act4=2&code_act4=1000072409
ttp://homepage2.nifty.com/jsci/34soukai.htm
その方で検索したら色々ヒットするかも
高崎芳成先生が出演されていたみたいですね。
すごく研究されているみたい
ttp://read.jst.go.jp/public/cs_ksh_012EventAction.do?action4=event&lang_act4=J&judge_act4=2&code_act4=1000072409
ttp://homepage2.nifty.com/jsci/34soukai.htm
その方で検索したら色々ヒットするかも
888 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 00:20:54 ID:NIOpc+MJ0
888で完全完治
死ぬよりまし、か
死んだ方がまし、か
どんな人生でも考え方次第だよね
死んだ方がまし、か
どんな人生でも考え方次第だよね
890 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 19:28:02 ID:NIOpc+MJ0
>>367
薬無しでいけました。
薬無しでいけました。
最近電車乗るのもパニック症状でるし、車も酔って吐きそうになる。プレドニンのせいかな？友人の食事誘いにも億劫になってる。みなさん家で何してるの？
>>891
プレドニンのせいというよりSLEに罹った、プレドニンを服用したなどといった
精神的なダメージが自分に影響してると思うよ
あと、自分の生活範囲外に出ると情緒不安定になりパニックになるんだと思う
精神的な面については自分の状態を把握して徐々に行動範囲を広げていく
とかしないと大変なんじゃないかな
まぁ薬に頼ったってもいいけどさ
自分なら薬には頼りたくない
プレドニンのせいというよりSLEに罹った、プレドニンを服用したなどといった
精神的なダメージが自分に影響してると思うよ
あと、自分の生活範囲外に出ると情緒不安定になりパニックになるんだと思う
精神的な面については自分の状態を把握して徐々に行動範囲を広げていく
とかしないと大変なんじゃないかな
まぁ薬に頼ったってもいいけどさ
自分なら薬には頼りたくない
894 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 12:13:59 ID:Dsr+83Jh0
「ｵﾜﾀ気分」の瞬間なら経験あるけどね。
896 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 11:00:10 ID:rb+kHSlp0
黄砂で悪化。。。
黄沙でSLEが悪化するの？
黄砂は有害物質だよね
呼吸器弱いとテキメンにくるかも
呼吸器弱いとテキメンにくるかも
関東は今日明日雪らしい。
寒くて寒くて骨が凍えそう。
定年迎えたら沖縄とか九州に引っ越して一人でひっそりと暮らしたい。
沖縄とか九州って暖かいからSLEにとっては過ごしやすいんですかね？
できたら寒い時期だけ移住できたらいいんですが、
経費の問題で移住した方がいいですよね・・・。
寒くて寒くて骨が凍えそう。
定年迎えたら沖縄とか九州に引っ越して一人でひっそりと暮らしたい。
沖縄とか九州って暖かいからSLEにとっては過ごしやすいんですかね？
できたら寒い時期だけ移住できたらいいんですが、
経費の問題で移住した方がいいですよね・・・。
沖縄は暑いし日差しがキツイよ
日差しのほうが問題だよねｗ
私は暑い季節のほうが断然体調悪いので、寒いけど雪が降らない地元は最適なのかも。
去年家を建てたとき、洗濯物もぜんぶ室内で干せるように設計したし
家中同じ気温ですごせるようにしたのでずいぶん体調が良くなった。
・・・ので、現在妊娠にむけて調整中。
SLEのほうもそうだけどプレの副作用で糖尿病になっちゃったんで今までは経口薬だったのを
インシュリン注射に切り替えたとこ。1週間め。
そんなに痛くはないけど針が怖い・・・
私は暑い季節のほうが断然体調悪いので、寒いけど雪が降らない地元は最適なのかも。
去年家を建てたとき、洗濯物もぜんぶ室内で干せるように設計したし
家中同じ気温ですごせるようにしたのでずいぶん体調が良くなった。
・・・ので、現在妊娠にむけて調整中。
SLEのほうもそうだけどプレの副作用で糖尿病になっちゃったんで今までは経口薬だったのを
インシュリン注射に切り替えたとこ。1週間め。
そんなに痛くはないけど針が怖い・・・
902 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 11:20:53 ID:0312ts5H0
プレの副作用で糖尿病にならないための対策を、お教え下さいませ
宜しくお願いします
宜しくお願いします
糖分を控える
実家で同居してる人って、親とかに病気を理解してもらえてますか？
>>905
とりあえず現在の病状は説明してる。
陽射しが強ければ日よけしろとか心配してもらうけど
それと病気への理解があることは別のことだと感じる。
結局はメンタル面が一番難しい。
自分でも体調や内面の問題で右往左往してるのに
家人から分かるよう言えと詰め寄られても
理解・納得してもらえるよう説明なんてできない。
発病後10年たっても こんな感じデス。
とりあえず現在の病状は説明してる。
陽射しが強ければ日よけしろとか心配してもらうけど
それと病気への理解があることは別のことだと感じる。
結局はメンタル面が一番難しい。
自分でも体調や内面の問題で右往左往してるのに
家人から分かるよう言えと詰め寄られても
理解・納得してもらえるよう説明なんてできない。
発病後10年たっても こんな感じデス。
907 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 01:46:35 ID:3QF1R/VPO
来月から２ヶ月の入院になりました。尿蛋白が沢山でてパルスをするみたいです。
職場が今、リストラの嵐なのに。
多分、この入院でリストラ決定です。久々に病気のことで精神的に病んでる。
いつもは、あんまり病気な感じがしないけど、やっぱり病気なんだよね。
長文すみません。
職場が今、リストラの嵐なのに。
多分、この入院でリストラ決定です。久々に病気のことで精神的に病んでる。
いつもは、あんまり病気な感じがしないけど、やっぱり病気なんだよね。
長文すみません。
>>907
リストラ決定と覚悟決めたならその入院中に何をすればいいか分かるよね
何をするにも実務経験を問うものが多いけど中には資格を持つことで
十分なのもあるから２ヶ月みっちり勉強しちゃおう
ただ、試験日が近くないと。。。ってのはあるけどね
リストラ決定と覚悟決めたならその入院中に何をすればいいか分かるよね
何をするにも実務経験を問うものが多いけど中には資格を持つことで
十分なのもあるから２ヶ月みっちり勉強しちゃおう
ただ、試験日が近くないと。。。ってのはあるけどね
>>907
傷病手当金の支給を受けることお忘れなく。
退職しても会社の健康保険を任意継続すれば
計１年半支給されるので
体調が整って就活できるようになり
失業保険を受け取るまでのツナギになる。
失業保険の支給額は入院治療にはいり給与が減った場合も
その低い月給のまま計算されたと思うので退職時期はご注意を。
病みやみな気分のまま入院治療にはいるより
動けるからだのほうが大事と割り切って治療に専念してくださいね。
傷病手当金の支給を受けることお忘れなく。
退職しても会社の健康保険を任意継続すれば
計１年半支給されるので
体調が整って就活できるようになり
失業保険を受け取るまでのツナギになる。
失業保険の支給額は入院治療にはいり給与が減った場合も
その低い月給のまま計算されたと思うので退職時期はご注意を。
病みやみな気分のまま入院治療にはいるより
動けるからだのほうが大事と割り切って治療に専念してくださいね。
この病気って、腸関係ある？
先月ぐらいから下痢便秘繰り返してるんだけど・・・
あと、ベーチェット病と併発することってあるの？？
先月ぐらいから下痢便秘繰り返してるんだけど・・・
あと、ベーチェット病と併発することってあるの？？
>>911
今定期的に服用してるのはないかな。
今は切れてもう飲んでないけどちょっと前までならとんぷくで、抗ヒスタミン薬のアレロック。
それと、最近そのお腹の調子が悪いので市販のビオフェルミンを。
内服薬じゃないのは花粉症なので、市販の目薬（アルガード）と、カイゲンの点鼻スプレー。
今思えば結構クスリつかってるな・・
抗リン脂質抗体症候群は調べてみたけどよくわからなかった
今定期的に服用してるのはないかな。
今は切れてもう飲んでないけどちょっと前までならとんぷくで、抗ヒスタミン薬のアレロック。
それと、最近そのお腹の調子が悪いので市販のビオフェルミンを。
内服薬じゃないのは花粉症なので、市販の目薬（アルガード）と、カイゲンの点鼻スプレー。
今思えば結構クスリつかってるな・・
抗リン脂質抗体症候群は調べてみたけどよくわからなかった
前に、テレ東の主治医が見つかる診療所を見てたら
脳だったかの特集で血管を大事にする為に生活習慣を云々・・・ってはなしになったときにどこかの先生が
どんなに気をつけて摂生していても具合が悪くなる人もいれば
適当に生活していてて、酒もタバコもじゃんじゃんやっていてもなんとも無い人もいる
鉄が錆びやすくてステンレスが錆びづらいように、人の体もそれぞれの症状に対して鉄製の人とステンレス製の人がいる って。
私の場合は、プレを15～20mg飲んで5年くらいになるけれど、糖尿の気配は全然なくて
そのかわりに腎臓にダメージがいきやすくて、塩分、水分に常に気を配っていても
尿たんぱくと血尿が出続けてるという・・・；；
だから、へんにピリピリ緊張して日々を過ごしてストレスを溜めるよりも
ある程度の摂生はしているんだけど、悟るというか楽観的にというか、なるようになれ、的な考えで
ストレスを溜めずに日々を過ごすようにしてる。
その方がSLEにはいいんじゃないかなってｗ
脳だったかの特集で血管を大事にする為に生活習慣を云々・・・ってはなしになったときにどこかの先生が
どんなに気をつけて摂生していても具合が悪くなる人もいれば
適当に生活していてて、酒もタバコもじゃんじゃんやっていてもなんとも無い人もいる
鉄が錆びやすくてステンレスが錆びづらいように、人の体もそれぞれの症状に対して鉄製の人とステンレス製の人がいる って。
私の場合は、プレを15～20mg飲んで5年くらいになるけれど、糖尿の気配は全然なくて
そのかわりに腎臓にダメージがいきやすくて、塩分、水分に常に気を配っていても
尿たんぱくと血尿が出続けてるという・・・；；
だから、へんにピリピリ緊張して日々を過ごしてストレスを溜めるよりも
ある程度の摂生はしているんだけど、悟るというか楽観的にというか、なるようになれ、的な考えで
ストレスを溜めずに日々を過ごすようにしてる。
その方がSLEにはいいんじゃないかなってｗ
自分は血縁者に糖尿が多くて
担当医も心配して月一血糖検査してる。
いつか自分もなると思ってるがステロイド開始10年そんな気配はない。
結局は遺伝子に組み込まれてるかどうかだと医師に言われたよ。
なら遺伝子解析やってくれ！と言ったら笑われたけど。
骨壊死なんかもDNA解析すると発症しやすいタイプが分かると言ってた。
なら調べて予防に役立ててほしいと思う反面
いろいろ知りたくないってのもあって複雑だ。
担当医も心配して月一血糖検査してる。
いつか自分もなると思ってるがステロイド開始10年そんな気配はない。
結局は遺伝子に組み込まれてるかどうかだと医師に言われたよ。
なら遺伝子解析やってくれ！と言ったら笑われたけど。
骨壊死なんかもDNA解析すると発症しやすいタイプが分かると言ってた。
なら調べて予防に役立ててほしいと思う反面
いろいろ知りたくないってのもあって複雑だ。
ＤＮＡ調べるのって保険外だろ？
大学病院の研究対象とかじゃない限り。
特疾の治療扱いになるのかな？
大学病院の研究対象とかじゃない限り。
特疾の治療扱いになるのかな？
>>918
当然 治療外・保険外。
大学病院でも特定疾患の研究班員のなかには
遺伝子調べてる医師たちのグループがある。
そういうところの患者ならお代はかからない。
以前 別件で色々と調べたときも要らなかった。
それはDNAじゃないけどね。
当然 治療外・保険外。
大学病院でも特定疾患の研究班員のなかには
遺伝子調べてる医師たちのグループがある。
そういうところの患者ならお代はかからない。
以前 別件で色々と調べたときも要らなかった。
それはDNAじゃないけどね。
今まで家族の買い物を一手にしていた母が脳出血で倒れ
娘である私が家事担当になりましたが、
家族4人分（内3人がニート状態）の食材は膨大な量で
冬の寒い時期、忙しい時期、寒いし、重いし、時間がかかるし、
自転車なのでたくさんの量は買い込めないし、
他の家事もあるし、本当に買い物は大変でした。
しかし、西友やイトーヨーカドーのネットスーパーを利用するようになり、
買い物という労働から解放されとても楽になりました。
同じSLEの皆さんも極端に暑い時期、寒い時期などは、
ネットスーパーが便利なのでお勧めですよ。
娘である私が家事担当になりましたが、
家族4人分（内3人がニート状態）の食材は膨大な量で
冬の寒い時期、忙しい時期、寒いし、重いし、時間がかかるし、
自転車なのでたくさんの量は買い込めないし、
他の家事もあるし、本当に買い物は大変でした。
しかし、西友やイトーヨーカドーのネットスーパーを利用するようになり、
買い物という労働から解放されとても楽になりました。
同じSLEの皆さんも極端に暑い時期、寒い時期などは、
ネットスーパーが便利なのでお勧めですよ。
>>920一家の収入が気になる…
922 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 07:03:24 ID:1zTqCP5Y0
父親が働けるんじゃ？
すいません、3人ニート、というのは語弊がありました。
父母は年金受給者、兄正社員、私SLE発病による傷病手当金で、
とりあえず収入はなんとかなっている状態で、
父（SLE）母(脳出血)私（SLE）で外出は必要最低限で
ほぼ3食自宅で食べるためそのように表現してしまいました。
ネットスーパーは確かに送料無料の基準が5000円、6000円と高いのですが、
広告商品をその価格で購入できるので、チラシ商品のみたくさん購入しています。
自分はSLE以前から他の膠原病もたくさん持っていて、
特に冬がレイノーが出てつらくてつらくてたまらないので、
同じような方にはお勧めかなと思います。
父母は年金受給者、兄正社員、私SLE発病による傷病手当金で、
とりあえず収入はなんとかなっている状態で、
父（SLE）母(脳出血)私（SLE）で外出は必要最低限で
ほぼ3食自宅で食べるためそのように表現してしまいました。
ネットスーパーは確かに送料無料の基準が5000円、6000円と高いのですが、
広告商品をその価格で購入できるので、チラシ商品のみたくさん購入しています。
自分はSLE以前から他の膠原病もたくさん持っていて、
特に冬がレイノーが出てつらくてつらくてたまらないので、
同じような方にはお勧めかなと思います。
925 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 09:28:14 ID:IPaVjGGm0
レイノーって何ですか？
927 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 16:59:10 ID:IPaVjGGm0
↑
有難うございます
有難うございます
花見を花粉症で毎年見送るのには慣れましたが、新緑の季節の紫外線で病状が必ず悪化します。
目から入る紫外線が特にこたえるのでサングラス（人目がなければゴーグル）
を用意したいのですが眼科用の本格的なのをつけてる方みえます？メーカーを教えてもらえませんか。
目から入る紫外線が特にこたえるのでサングラス（人目がなければゴーグル）
を用意したいのですが眼科用の本格的なのをつけてる方みえます？メーカーを教えてもらえませんか。
サングラスがみえなくてどうするんだｗ
>>929
つけてる方みえます？＝つけてる方いらっしゃいますか？の意味だよ。
>>928
新緑の時期に悪くなるならＡ紫外線(ＵＶＡ)に反応してるのかも。
サングラスというかＵＶカット機能付きじゃダメなんですか？
それにしても紫外線も花粉もカットできる最近のゴーグルはおしゃれだった。
人目があっても十分使えると思います。
使ってないから使用感は不明ですが。
眼科用と言うことなら眼科で処方箋だしてもらったらどうでしょう。
つけてる方みえます？＝つけてる方いらっしゃいますか？の意味だよ。
>>928
新緑の時期に悪くなるならＡ紫外線(ＵＶＡ)に反応してるのかも。
サングラスというかＵＶカット機能付きじゃダメなんですか？
それにしても紫外線も花粉もカットできる最近のゴーグルはおしゃれだった。
人目があっても十分使えると思います。
使ってないから使用感は不明ですが。
眼科用と言うことなら眼科で処方箋だしてもらったらどうでしょう。
方言？
サングラスの話なのにややこしいな。
サングラスの話なのにややこしいな。
わかんないよねｗ
>>928
症状が分かっているんだから主治医に相談して眼科の紹介をしてもらって
その眼科用の本格的なのを紹介してもらった方がいいと思うよ
本格的っていうのは医師からの紹介がないと出せない場合もあるからね
症状が分かっているんだから主治医に相談して眼科の紹介をしてもらって
その眼科用の本格的なのを紹介してもらった方がいいと思うよ
本格的っていうのは医師からの紹介がないと出せない場合もあるからね
hosyu
935 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 00:41:51 ID:eq1S6v8l0
名古屋弁丸出し。
SLEが疑われる症状が出て検査をしましたが
結局診断が下らず一年以上たつ者です。
割と頻繁に、首の真ん中辺りから鎖骨下（ﾃﾞｺﾙﾃ部分）あたりまで周辺が広く
世界地図のように赤くマダラ状になることがあるのですが、
SLEの方でこのような症状をお持ちの方はいらっしゃいますでしょうか？
時間とともに消失します。顔面の紅班はありません。
おろしくお願いいたします。。。
結局診断が下らず一年以上たつ者です。
割と頻繁に、首の真ん中辺りから鎖骨下（ﾃﾞｺﾙﾃ部分）あたりまで周辺が広く
世界地図のように赤くマダラ状になることがあるのですが、
SLEの方でこのような症状をお持ちの方はいらっしゃいますでしょうか？
時間とともに消失します。顔面の紅班はありません。
おろしくお願いいたします。。。
>>937
ﾚｽありがとうございます！
只今仕事から帰りました。亀ﾚｽで申し訳ないです。
この紅班は健康だった8年ほど前から出ていたので、
あまり気にしていませんでした。
頻繁と言う言葉を使いましたが、自分で気がついたもので月に3～4回です。
自分では見えないので、周囲の人に「首の下赤いよ～」と指摘されることが多いです。
忙しい職場ではありますが、今まで以上に特に疲れていたとか、
ｽﾄﾚｽとか、思い当たる原因はありません。
お酒を飲んで出る時もあれば、休日の朝出る時もあります。
現在は、血液検査はC3補体というのが少し少ないだけで他は異常なし、
症状はだるさ・手のこわばり・時々筋肉痛と関節痛という感じです。
SLEで蝶形紅班以外に身体に出るこのような皮膚症状はあるのでしょうか？
ﾚｽありがとうございます！
只今仕事から帰りました。亀ﾚｽで申し訳ないです。
この紅班は健康だった8年ほど前から出ていたので、
あまり気にしていませんでした。
頻繁と言う言葉を使いましたが、自分で気がついたもので月に3～4回です。
自分では見えないので、周囲の人に「首の下赤いよ～」と指摘されることが多いです。
忙しい職場ではありますが、今まで以上に特に疲れていたとか、
ｽﾄﾚｽとか、思い当たる原因はありません。
お酒を飲んで出る時もあれば、休日の朝出る時もあります。
現在は、血液検査はC3補体というのが少し少ないだけで他は異常なし、
症状はだるさ・手のこわばり・時々筋肉痛と関節痛という感じです。
SLEで蝶形紅班以外に身体に出るこのような皮膚症状はあるのでしょうか？
>>939
誰かレスしてくれるかもしれないから、ちょくちょくのぞいてみるといいよ。
補体に異常があって手のこわばりや関節痛があるということは、
なんらかの自己免疫疾患の可能性があるから定期的に検査や
専門医の診断を受けたほうがいいね。
誰かレスしてくれるかもしれないから、ちょくちょくのぞいてみるといいよ。
補体に異常があって手のこわばりや関節痛があるということは、
なんらかの自己免疫疾患の可能性があるから定期的に検査や
専門医の診断を受けたほうがいいね。
941 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 22:24:58 ID:9Ep5mRk+0
私の勝手な想像だけど 顔の蝶型紅班が日焼けと関係あるように 首から胸にかけても
やっぱり紫外線が当たりやすい場所だから 赤くなりやすいのかもね
私も膠原病的な症状が沢山出たけど血液検査では診断されず 今三年経って だんだん症状は軽くなって来てるよ
でも半年に一回とか定期的に検査してた方が安心でしょうね
やっぱり紫外線が当たりやすい場所だから 赤くなりやすいのかもね
私も膠原病的な症状が沢山出たけど血液検査では診断されず 今三年経って だんだん症状は軽くなって来てるよ
でも半年に一回とか定期的に検査してた方が安心でしょうね
>>938
うちの嫁さんがSLEの抗リン脂質抗体症候群持ちですが、似たような症状が下肢に
出てたんですが色々調べた結果「網状皮斑（リベドー）」という症状でした。
血流が悪いために起こる症状のようですが、足の付け根や、鎖骨付近にはリンパの
塊もありますし、ひょっとしたら関係あるのかなぁと思いました。
ただ主に発症する箇所が下肢のようなので違うかもしれません。そんときはごめんなさい
一応参考にURLをいくつか貼っときます
http://health.goo.ne.jp/medical/search/10O40700.html (gooヘルスケア)
http://hakker.ath.cx/~ookurasyo/index.html (リベド血管炎研究所)
SLEは患者によってホント病状がバラバラだから難しいなあ・・・。
９４１さんの言ってる紫外線もありえそうで、こわいなあ
うちの嫁さんがSLEの抗リン脂質抗体症候群持ちですが、似たような症状が下肢に
出てたんですが色々調べた結果「網状皮斑（リベドー）」という症状でした。
血流が悪いために起こる症状のようですが、足の付け根や、鎖骨付近にはリンパの
塊もありますし、ひょっとしたら関係あるのかなぁと思いました。
ただ主に発症する箇所が下肢のようなので違うかもしれません。そんときはごめんなさい
一応参考にURLをいくつか貼っときます
http://health.goo.ne.jp/medical/search/10O40700.html (gooヘルスケア)
http://hakker.ath.cx/~ookurasyo/index.html (リベド血管炎研究所)
SLEは患者によってホント病状がバラバラだから難しいなあ・・・。
９４１さんの言ってる紫外線もありえそうで、こわいなあ
ああ、ごめんなさい、いつも出てるわけじゃないんですね。
じゃあ僕が言ってるのは違うんだと思います。ややこしくしてすんません＞＜
じゃあ僕が言ってるのは違うんだと思います。ややこしくしてすんません＞＜
>>936です。ただいま帰りました。
>>940，941，942さん、ﾚｽありがとうございます。
「網状皮斑」のことも勉強させていただきました。いろいろな症状があるのですね。
もう一年近く検査を受けていないので、皆さんのアドバイス通り血液検査を受けることにしました。
症状が一時期より比較的軽いレベルで推移していたので、ついつい病院から遠ざかっていました。
デジカメで写真も撮ったので、次回病院に行ったときに医師に見てもらおうと思います。
>>940，941，942さん、ﾚｽありがとうございます。
「網状皮斑」のことも勉強させていただきました。いろいろな症状があるのですね。
もう一年近く検査を受けていないので、皆さんのアドバイス通り血液検査を受けることにしました。
症状が一時期より比較的軽いレベルで推移していたので、ついつい病院から遠ざかっていました。
デジカメで写真も撮ったので、次回病院に行ったときに医師に見てもらおうと思います。
そろそろ紫外線対策の季節だけど、去年買った日焼け止めって
続けて使ってもいいものなの？
続けて使ってもいいものなの？
◆20mCFup0kcってＳＬＥ患者を代表する、正義の味方なんですね。
裏松井ってご存知ですよね、みなさん。
あなた方の味方を装いながら、日本全国のＳＬＥ 患者は死ねばいいとまで発言した気違いです。
あなたがたのお－きな、勘違いを目を見開いて確認していただきたく、報告だけさせていただきます。
スレ違い申し訳ありません。
裏松井ってご存知ですよね、みなさん。
あなた方の味方を装いながら、日本全国のＳＬＥ 患者は死ねばいいとまで発言した気違いです。
あなたがたのお－きな、勘違いを目を見開いて確認していただきたく、報告だけさせていただきます。
スレ違い申し訳ありません。
裏松井◆LjUp.sR366
＝◆20mCFup0kc君達、
この名前覚えていますよね。
＝◆20mCFup0kc君達、
この名前覚えていますよね。
裏松井◆LjUp.sR366
＝◆20mCFup0kc
＝【枚方】スチュワーデス物語【えみ＝あいこ】と言うスレを立ち上げた人。
【えみ＝あいこ】＝勿論
ＳＬＥ患者さんです。
関連するスレもありますが、◆20mCFup0kcと思われる人物が本物の患者さんと思われてるかたはいらっしゃるのでしょうか？
＝◆20mCFup0kc
＝【枚方】スチュワーデス物語【えみ＝あいこ】と言うスレを立ち上げた人。
【えみ＝あいこ】＝勿論
ＳＬＥ患者さんです。
関連するスレもありますが、◆20mCFup0kcと思われる人物が本物の患者さんと思われてるかたはいらっしゃるのでしょうか？
950 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 21:32:00 ID:ah8bLIyS0
私は去年の今頃日焼け止めクリーム 最強と強と二本も買ったのでまだ残ってるの使ってるよ
でもそろそろ切れそう とりあえず最後まで使い切ったら新しいのにする
今年はなんだか紫外線いつもより手ごわそうな気がするんで 皆さん要注意してＵＶ対策しましょうね
でもそろそろ切れそう とりあえず最後まで使い切ったら新しいのにする
今年はなんだか紫外線いつもより手ごわそうな気がするんで 皆さん要注意してＵＶ対策しましょうね
◆20mCFup0kcは京都会津小鉄会に知り合いが、おる事が自慢や。
本物の患者さんで、港を袋ただきにした人物はそれが恐くて何も発言出来ないのかい？
ID検索で港を袋にした人物が本物の患者さんである事は確認したが。
本物の患者さんで、港を袋ただきにした人物はそれが恐くて何も発言出来ないのかい？
ID検索で港を袋にした人物が本物の患者さんである事は確認したが。
この病気の女性のかたたたちはやはり、普通以上の収入がある男性との結婚を望んでおられますか？
収入のことをいうのははしたないとは思うのですが、
自分の親が年金生活になり、自分が金銭管理をするようになって、
老後もきちんと生活資金がある男性がいいなと思うようになりました。
（もちろん私も働く予定です）
SLEなので、相手の男性もなんらかの疾病持ちでも、
お互い理解しあっていける方だといいなと思っています。
自分の親が年金生活になり、自分が金銭管理をするようになって、
老後もきちんと生活資金がある男性がいいなと思うようになりました。
（もちろん私も働く予定です）
SLEなので、相手の男性もなんらかの疾病持ちでも、
お互い理解しあっていける方だといいなと思っています。
運よく平均よりはちょっと収入のいい人と結婚できたけど
別にちゃんと働いてて私の病気に理解のある人だったら結婚してたと思う。
別にちゃんと働いてて私の病気に理解のある人だったら結婚してたと思う。
>>956 >>957様、参考になりました。有り難うございました。
956さんいい男性見つけて下さいね。
957のような女性と出会えればよかったですが、
何せ収入が少な過ぎて上手くいきませんでした。
仕方ないですね。
956さんいい男性見つけて下さいね。
957のような女性と出会えればよかったですが、
何せ収入が少な過ぎて上手くいきませんでした。
仕方ないですね。
難病じゃないですが、疾病持ちです。
それが収入の少なさの原因です。
その女性との出会いは求職中であった為なおさら・・・。
ある程度の収入もあった
時代に出会いたかったです。
彼女が高給とりだし。
それが収入の少なさの原因です。
その女性との出会いは求職中であった為なおさら・・・。
ある程度の収入もあった
時代に出会いたかったです。
彼女が高給とりだし。
私（東京在住）は男性とお付き合い前提で知り合いになったとき、
その男性が北海道出身の長男で、ある程度東京で修行したら
北海道へ帰って開業して両親の面倒も見る、という将来像で、
ご両親の面倒はさせてもらうのはがんばれると思ったのですが、
永住するのに北海道はさすがに無理な気がして
（東京ですら冬、レイノーが出てつらい・・・）
お付き合いを断念したことがあります。
（年老いて体が動きづらいときに寒い地域だとなお辛い気がして・・・）
他のSLEの女性にお尋ねしたいのですが、
北海道や東北などの寒い地域で永住することになる男性とのお付き合いなどは、
やはりできるだけ避けたほうがいいのでしょうか？
寒い地域へ嫁がれた方はやはり地元と比べて
身体的な負担の違いを感じていらっしゃいますか？
その男性が北海道出身の長男で、ある程度東京で修行したら
北海道へ帰って開業して両親の面倒も見る、という将来像で、
ご両親の面倒はさせてもらうのはがんばれると思ったのですが、
永住するのに北海道はさすがに無理な気がして
（東京ですら冬、レイノーが出てつらい・・・）
お付き合いを断念したことがあります。
（年老いて体が動きづらいときに寒い地域だとなお辛い気がして・・・）
他のSLEの女性にお尋ねしたいのですが、
北海道や東北などの寒い地域で永住することになる男性とのお付き合いなどは、
やはりできるだけ避けたほうがいいのでしょうか？
寒い地域へ嫁がれた方はやはり地元と比べて
身体的な負担の違いを感じていらっしゃいますか？
北海道あたりは家の中は完全暖房だから
室内は東京より暖かいと思います。
雪かきはつらそう。
それを除けば
温度より（雪が多いということは）冬場の低気圧の方が影響ありそうな気がします。
ゴメン東北はよくわからない…
ＳＬＥになってから
寒冷地に引越しして数年暮したことありますが。
東京に戻って体調が良くなった、ということもありません。
特定の場所に関わらず、引越しの疲労や慣れない土地の暮らしでのストレスが、
悪化の引き金になる可能性はあると思います。
室内は東京より暖かいと思います。
雪かきはつらそう。
それを除けば
温度より（雪が多いということは）冬場の低気圧の方が影響ありそうな気がします。
ゴメン東北はよくわからない…
ＳＬＥになってから
寒冷地に引越しして数年暮したことありますが。
東京に戻って体調が良くなった、ということもありません。
特定の場所に関わらず、引越しの疲労や慣れない土地の暮らしでのストレスが、
悪化の引き金になる可能性はあると思います。
寒いのは、ある程度のレベルの収入の人間だったらよほどの都市部以外
持ち家を持つ場合も多いと思うのでそこで工夫すれば全然楽になりますよ。
私もストレスのほうが影響あると思う。
ずっと良かったのに、父方ばあちゃんの入院＆母方じいちゃんが亡くなって
色々バタバタしてたら落ち着いて数日、ガクッと来ました・・・
今度の検査結果めちゃくちゃ悪そう。。
持ち家を持つ場合も多いと思うのでそこで工夫すれば全然楽になりますよ。
私もストレスのほうが影響あると思う。
ずっと良かったのに、父方ばあちゃんの入院＆母方じいちゃんが亡くなって
色々バタバタしてたら落ち着いて数日、ガクッと来ました・・・
今度の検査結果めちゃくちゃ悪そう。。
2ﾁｬﾝﾈﾙBBS PINKに
[素]【枚方】スチュワーデス物語【えみ＝あいこ】と言うスレがあり
御当人はＳＬＥらしいのですがスレを立ち上げた
人の意図は理解出来ますか？
[素]【枚方】スチュワーデス物語【えみ＝あいこ】と言うスレがあり
御当人はＳＬＥらしいのですがスレを立ち上げた
人の意図は理解出来ますか？
風俗業に就業の危険性についてや、担当医師がどう考えるか等の意見がある方がおられれば上記スレまでご意見お待ちしております。
わたくしはスレ立て主でない事は神に誓って断言しておきます。
わたくしはスレ立て主でない事は神に誓って断言しておきます。
>>966:04/04(土) 14:16 8YY+ZHax0
アノスレノ立て主さんやな。
自殺した、右足切断、
ひき逃げされた、
あなたのはいたセリフ忘れるなよ。
死ねとかここでもすぐに
はける人間はただ一人、
スレ立て主であるあなたただ。店もここがこれ以上荒れないように早く対処すべきだ。
アノスレノ立て主さんやな。
自殺した、右足切断、
ひき逃げされた、
あなたのはいたセリフ忘れるなよ。
死ねとかここでもすぐに
はける人間はただ一人、
スレ立て主であるあなたただ。店もここがこれ以上荒れないように早く対処すべきだ。
969 ： ◆20mCFup0kc ：2009/04/04(土) 15:22:02 ID:WbosZZNi0
キチガイ荒らしはスルーしてください。
風俗板で誰からも相手にされなくなると、かまってもらいたさに荒らしに来ます。
人間ではありませんので、無視してください。
風俗板で誰からも相手にされなくなると、かまってもらいたさに荒らしに来ます。
人間ではありませんので、無視してください。
>>969:◆20mCFup0kc
出てきやがったな、偽患者。
皆さんこの人が患者を装い多数のIDを駆使して、
えみ＝あいこさんや全国の患者さんに死ぬばいいとまで発言した極悪人です。
ID複数の為、自分の発言には一切責任を回避します。スレを読んでいただければ一目瞭然です。
出てきやがったな、偽患者。
皆さんこの人が患者を装い多数のIDを駆使して、
えみ＝あいこさんや全国の患者さんに死ぬばいいとまで発言した極悪人です。
ID複数の為、自分の発言には一切責任を回避します。スレを読んでいただければ一目瞭然です。
常にNGワード えみ あいこ 風俗 嬢
WbosZZNi0＝8YY+ZHax0よ
常にNGワードにお前が立ち上げたスレッド名
【枚方】スチュワーデス物語【えみ＝あいこ】
http://qiufen.bbspink.com/test/read.cgi/club/1238054510/
は追加しなくていいのか
常にNGワードにお前が立ち上げたスレッド名
【枚方】スチュワーデス物語【えみ＝あいこ】
http://qiufen.bbspink.com/test/read.cgi/club/1238054510/
は追加しなくていいのか
なんだかよくわかんないけど
こっちは日々生きるのに精一杯で醜い争いとかには興味ないからどっか他のとこでやって
こっちは日々生きるのに精一杯で醜い争いとかには興味ないからどっか他のとこでやって
すいませんね。
港だけを攻撃した、本物の患者さんがいらして、何故あの極悪人を攻撃出来ないのか不思議に思ったものですから。
一度皆さん時間に余裕のある方は関連するスレを
じっくり読んで見て下さい。
くれぐれもストレスのかからない程度で。
本物の患者さん、俺は俺に対す詫びの言葉を求めてはいません。
ただただ俺だけを攻撃し、何故彼（スレ立て主）には何も発言されないかが疑問なだけです。
港だけを攻撃した、本物の患者さんがいらして、何故あの極悪人を攻撃出来ないのか不思議に思ったものですから。
一度皆さん時間に余裕のある方は関連するスレを
じっくり読んで見て下さい。
くれぐれもストレスのかからない程度で。
本物の患者さん、俺は俺に対す詫びの言葉を求めてはいません。
ただただ俺だけを攻撃し、何故彼（スレ立て主）には何も発言されないかが疑問なだけです。
975 ： ◆20mCFup0kc ：2009/04/04(土) 19:36:23 ID:WbosZZNi0
ID:lPpJlIBlO＝港は、
風俗板でSLEの患者さんを１年以上も侮辱し、誹謗中傷を続ける粘着ストーカーです。
自分の発言を他人のせいにする悪癖があります。
誰からも相手にされなくなると、SLEスレを荒らしに来るかまってちゃんですので、
絶対に無視してください。
風俗板でSLEの患者さんを１年以上も侮辱し、誹謗中傷を続ける粘着ストーカーです。
自分の発言を他人のせいにする悪癖があります。
誰からも相手にされなくなると、SLEスレを荒らしに来るかまってちゃんですので、
絶対に無視してください。
ずっといるよね。キチガイ文が特徴ありすぎ。
NGに入れたよ。
NGに入れたよ。
[素]【オカメインコは】コテが語り合うスレ19【0531Ｗ】の主◆20mCFup0kcの発言
[89]弟よ２[] 2009/02/24(火) 01:06:50 ID:O2PY5N3iO AAS
海やんこれがプロの自演いうやつやでｗｗｗｗ
海やんはＩＤそのままやるからのうｗｗｗ
そやけどＩＤだけ変えてもあかんねんでｗ
え～か、素早く違うＩＤで自分のレスにケチつけるんや、さも敵対してて煽る感じでなｗｗｗｗｗ
[89]弟よ２[] 2009/02/24(火) 01:06:50 ID:O2PY5N3iO AAS
海やんこれがプロの自演いうやつやでｗｗｗｗ
海やんはＩＤそのままやるからのうｗｗｗ
そやけどＩＤだけ変えてもあかんねんでｗ
え～か、素早く違うＩＤで自分のレスにケチつけるんや、さも敵対してて煽る感じでなｗｗｗｗｗ
979 ：答えろ◇20mCFup0kc：2009/04/04(土) 20:39:56 ID:lPpJlIBlO
偽患者俺は×
お前はやな。
え－加減にせんとあかんぞ。裏松井＝◆20mCFup0kc
お前が以前、えみやここの患者さんにはいた言葉忘れんとは言わさんぞ。
PINK板でしたように、
自分の身元を明らかにして謝罪しろ。
お前がえみにはいた「死ね」と言う言葉は絶対に許さない。
マジで身元割り出してぼこぼこにしたい。
お前はやな。
え－加減にせんとあかんぞ。裏松井＝◆20mCFup0kc
お前が以前、えみやここの患者さんにはいた言葉忘れんとは言わさんぞ。
PINK板でしたように、
自分の身元を明らかにして謝罪しろ。
お前がえみにはいた「死ね」と言う言葉は絶対に許さない。
マジで身元割り出してぼこぼこにしたい。
981 ：港 ◆h.XbuXOg6s ：2009/04/04(土) 20:55:58 ID:lPpJlIBlO
[578]バレンチノ王子(^^)/ ◆pdyKfhHZco [] 2009/04/04(土) 20:44:05 ID:hS86Z5x5O >>577 嫌だよん◆20mCFup0kcの正体や。 やっとはいたな気違い
[素]【枚方】スチュワーデス物語【えみ＝あいこ】より
[素]【枚方】スチュワーデス物語【えみ＝あいこ】より
◆20mCFup0kc気違い偽患者。
えみが自殺しただの、右足切断しただの、ひき逃げされただの、死ねとかいた事、一言でえ－からコテ出して謝ってやれ。
えみが自殺しただの、右足切断しただの、ひき逃げされただの、死ねとかいた事、一言でえ－からコテ出して謝ってやれ。
>>982
お前は死ね
お前は死ね