【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】

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1病弱名無しさん
・膠原病予備軍(抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方)
・膠原病疑い(自覚症状があるものの、診断基準に満たない方)
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの?」「この先どうなるの?」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。

前スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

関連スレ
膠原病 その14
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192825453/
2病弱名無しさん:2007/12/14(金) 16:13:45 ID:rllUBuZl0
発症予防・進行予防のために
・ストレスを溜めない
・激しい疲労を避ける
・身体を冷やさないように気を付ける
・紫外線を避ける(SLE)
・喫煙を避ける
・高脂肪食は控えめに(チョコレート、ケーキなど菓子類にも注意)
・肉類の摂取を控えめに
・山菜類の摂取を控えめに(ワラビ、ゼンマイ、筍など)
・乳製品の摂取を控えめに
・冷たい飲食物は控えめに

胃腸の調子を整えることは、免疫機能を整えることに繋がります
○乳酸菌を多く摂る(ヨーグルトには多く含まれないため、サプリで効率よく)
○温かい食べ物を摂る
○オメガ3(青魚の油)を摂る
○ガンマリノレン酸を摂る
○食生活で改善できない不調には、体質に合った漢方薬などを用いる

その他、慢性の感染症や炎症(蓄膿や歯肉炎、痔疾患など)があれば、治療しておきましょう。
3病弱名無しさん:2007/12/14(金) 16:15:37 ID:rllUBuZl0
漢方薬について

西洋医学的には「予備軍」「疑い」の段階でも、東洋医学では治療の対象になります。(「未病」といわれる状態)
膠原病では、症状を和らげる目的で利用されますが、発症前に服用すると予防効果があることがわかっています。
東洋医学(漢方)外来科のある医療機関で診察を受けて、処方してもらうのがベストです。
保険が使える病院が多く、リーズナブルな点でもお勧めです。

漢方薬局で処方してもらう場合は、次の点に注意しましょう。
・症状以外の体調について、詳しい問診があったか。
・初回から大量の処方(1ヶ月分を一度に渡すなど)をされなかったか。
・二度目以降の処方の際、体調の変化に合わせて内容を調整してくれるか。
・価格が法外なものでなかったか。

漢方薬は医薬品です。特に頓服的に用いるものは作用が強く、自己判断で長く飲み続けるのは危険です。
服用の際は必ず、漢方に詳しい医師または薬剤師に相談しましょう。
4病弱名無しさん:2007/12/14(金) 16:16:49 ID:rllUBuZl0
テンプレここまで。
5病弱名無しさん:2007/12/15(土) 18:38:30 ID:L54sTJxf0
漢方の専門医探しに

『漢方2007』 週刊朝日増刊(巻末に専門医リスト付き)
http://opendoors.asahi.com/data/detail/7995.shtml

検索サイト「漢方のお医者さん探し」
http://www.gokinjo.co.jp/kampo/
↑登録制リストのため、東洋医学に詳しくない病院も含まれます。
各々の体質に合った処方が受けられるか、事前に医療機関へ確認を。
6病弱名無しさん:2007/12/16(日) 23:53:29 ID:tR+ySDo00
小林さん、最近見かけないですね
7小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/12/17(月) 18:17:00 ID:Wq0V3qOT0
こんばんは。8月中旬から11月中旬まで8年ぶりに入院していました。

昔と違って今はSLEもステロイド35rで退院、
リウマチの方々はレミケード、エンブレルのための短期入院がほとんどで
外来の待合室ははイモ洗いのように混雑していますが、病棟はスッカラカンなのです。

おかげで外来が終った午後からは先生が結構ヒマ。
今回主治医になってくださった先生が30代半ばの方で
大学院時代にかなり統計を集めることにこだわっていた人なのと
治療のやり方や、それらに対する評価が業界内で変化していることなどを隠さずに丁寧に説明してくださり
私の知りたいことはほとんどこの先生から聞き出すことが出来ました。

ということは、大学病院などの最先端の若い研究者と
それ以外の現場の古参の先生方に温度差があって、
変化をぼんやり知っていても慣れた昔の方法に戻ろうとする先生もいれば
古い患者には今の時代の変化を教えずに
昔の失敗を隠し通そうとするところがあることなど 暗い面もよくわかりました。


古参の人たちに悪意がなかったとしても
治療方法に対して評価が変わり、 方法が変わって行っているにも関わらず同じ名前を使い続け、
患者側からはそれを知るチャンスがほとんどないことに問題があると思う。

ウインドウズだってバージョンごとに呼び名が変わるように
治療のセオリーにも明確な時代の差を示すような呼びわけをして欲しいと思う。
それがないから先生方の頭の中でさえごちゃごちゃになっているみたいですよ。

最近の患者さんたちは今の方法に出会えるケースが多いと思いますが
先生によっては昔を引きずっておられるのでご注意。
8病弱名無しさん:2007/12/17(月) 20:39:40 ID:46LCJhddO
膠原病でお悩みの方は講談社+α文庫の
「世にも美しいダイエット」著者・宮本美智子、永沢まこと
を一読される事をお奨めします。
一見女性向けのダイエット本のようですが、
もともと膠原病を治すための食餌療法がルーツになっています。
この食餌療法で少しでも多くの膠原病患者さんが減りますように。
9小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/12/17(月) 22:45:42 ID:Wq0V3qOT0
で、8さんは米抜き、パン食で暮しているわけ?
10病弱名無しさん:2007/12/17(月) 23:18:32 ID:T0pjaj7tO
はじめまして。
このスレを初めてみつけました。
私は血液検査をするといつも坑核抗体の数値でひっかかります。
それほどは高くないのですがやはり気をつけた方がいいのでしょうか。
11病弱名無しさん:2007/12/18(火) 11:59:39 ID:KQvQgKQs0
>>10
こちらの説明が参考になるかも。
http://aska-cl.com/complication/complication05.html

抗核抗体陽性の人は膠原病になりやすい体質といえるので
長期に渡るストレスや疲労を溜めないに越したことはないと思います。
身体を冷やしたり、紫外線の浴びすぎにも注意してください。
12病弱名無しさん:2007/12/18(火) 12:04:55 ID:KQvQgKQs0
>>8
宮本美智子さんは、多臓器不全により52歳という若さで急死されていますね。
どんなダイエット法であれ、極端な偏食を
長期に渡って続けるのは危険ということではないでしょうか。
13病弱名無しさん:2007/12/18(火) 18:22:07 ID:CmRblLKOO
>>12
宮本美智子さんが鬼籍に入られたのは存じています。
ただ聞く所に寄ると宮本さんの場合、医師の指導を越えた実践をされていたようです。
それが多臓器不全に繋がったのではないでしょうか?
もしこの本を奨めた事が間違いだと思われるのでしたらこの場を
借りてお詫びします。
14病弱名無しさん:2007/12/18(火) 18:31:51 ID:nMugTGQB0
発病前にマクロビなどの食事療法をやってましたが
必要の無い食事療法はストレスになります。
食べ放題とは言いませんが偏食を無くして
誰かとなんでも楽しく美味しく食べる事がこの病気にはまず必要だと思いますよ。
1512:2007/12/18(火) 19:56:37 ID:KQvQgKQs0
>>13
いえいえ、間違いであるかどうかは、実際に試された人の結果によってしかわからないですからね。
ただ、住人の中には必死の思いで情報を得ようとしている人だっているでしょうから、
徹底しすぎて宮本さんのようになってしまわないように、と言いたかったのです。
16病弱名無しさん:2007/12/19(水) 01:11:24 ID:2j5df6hbO
>>11
レスありがとうございます。
医者に聞いてもあまり詳しくはお話ししてもらえないので
気にしなくていいのかどうか悩んでいました。
数年前に原因不明の発熱が続いたことがあり、リュウマチ科に通いましたが
ストレスが少なくなると発熱も治まり病院にも通わなくなりました。
いまだに、体調崩し血液検査をするといつも坑核抗体は陽性です…

参考にさせていただきます。
ありがとうございました。
17病弱名無しさん:2007/12/20(木) 21:19:01 ID:guic55aKO
前スレの終わりの方で、検査にかかる費用や保険について質問させて頂いた者です。
(携帯から過去スレ見れず、レス番覚えてなくて済みません;)

一昨日リウマチ科のある病院へ行き診察を受けて来ました。
手のこわばりと関節の痛みはリウマチぽいけど、関節が腫れてなくレイノーなど他の症状が出ていないので
とりあえず血液検査をしてもらい、この日払った金額は5千円程度で済みました。(尿検は生理のため見送り)
慢性的に膀胱炎気味である事を伝えたら、他で炎症をおこしていると関節に来る事があるみたいな事を言われました。

セレコックスと言う痛み止めと、抗生物質(クラビット)そしてオメプラールと言う胃薬を2週間分処方されました。
薬局で払った額が4千円越えで、思わず「何でこんなに高いんですか?」って聞いちゃいました・・・orz
まだ検査結果は出ていないかもしれませんが、年内にもう一度診てもらう予定です(・ω・`)

微熱継続中で身体のだるさと疲れが酷く、手は痛みで不自由になる一方・・・
痛み止めは効いてるのかイマイチ判りません;
18病弱名無しさん:2007/12/21(金) 00:52:20 ID:5QG0+NDN0
胃炎でもないのにオメプラール?
他にも予防的に出せる胃薬はあると思うし。
強めで新し目の点数の高い薬ばかりなんじゃいかなあ。
何日分かにもよるけど。
19病弱名無しさん:2007/12/21(金) 00:53:54 ID:5QG0+NDN0
2週間分ってありましたね、すみません。
自分は薬4種類、2か月分で同じくらいの値段です。
20病弱名無しさん:2007/12/21(金) 01:00:00 ID:RcsqJHc9O
宮本美智子さんという方も膠原病だったのですか?
2117です:2007/12/21(金) 02:40:34 ID:HpaOOQHpO
>>18さん
レス有難うございます。
胃薬は他の薬で胃が荒れるかもしれないので予防的に処方するような説明を受けました。
薬のアレルギーを伝える際に、胃痛で点滴を受けた時の話をしたので胃の弱い人だと思われたのかも?(実際に胃腸は弱いですけど)
二週間(14日)分ですが、一日三回飲むのは抗生物質だけで、痛み止めは朝夕二回胃薬は朝だけです。
飲み始めの日、胃薬飲んでるのに胃が一時激しく痛んだのには参りました・・・
予防的な意味ならば、一日三回飲むタイプじゃないのは変な気がしますね。
痛み止めも余り効いてる感じがせず、生理痛で市販薬飲みたくても飲めないし何だかな〜って感じです;
22病弱名無しさん:2007/12/25(火) 17:35:25 ID:fKV6F5Gm0
抗体(抗DNA)が陽性で自覚症状もそこそこある者です。
当初は膠原病科で様子見してましたが、今は漢方に詳しい開業医にお世話になっています。
実は・・・
ここ数ヶ月、長年使っていたシャンプー、リンスが使えなくなりました。
夜ベッドに入ってから地肌が溜まらなく痒くって眠れないんです。
掻きすぎてスタイリングのムースが滲みるくらい。
それで、低刺激のに替えてからはマシになったんですが、時節柄美容院に
カラーしに行きたいのだけど、かなり迷っています。
膠原病に、皮膚が過敏になる症状ってあるのでしょうか?
また、そういう方はどうやって対処されていますか?
カラーなんてしなきゃ良いんだけど、若白髪が酷いんです(涙)
23病弱名無しさん:2007/12/25(火) 19:10:28 ID:Joaf77mm0
>22
既に発病済み20年の状態ですが参考になれば…
発症してから元々少なくなかったアレルゲンが皮膚に限らずドンドン増えてます。
突然ボディシャンプーで全身かぶれたりして、試行錯誤した結果
今は純石けんで髪も体も洗ってる状態です。
カラーはヘナを使ってます。
美容院の敏感肌用カラーでも今は地肌がキリキリするので
知り合いの美容師さん(元々興味のあった人)と話して
ヘナを使ってもらってます。
知り合いの患者さんはプロテアというヘナトリートメントで
自宅で白髪をカバーしてるそうです。
2422:2007/12/26(水) 16:44:24 ID:MFi15yU30
>>23
貴重なアドバイス、ありがとうございます。
何もかもを膠原病と結びつけるのは良くないと思いつつ
他に思い当たる事もないし、だからといって膠原病を診て貰っている
医者に相談するのも違う気がして悩んでいました。
一度ヘナを使ってくれるかどうか美容院に相談してみます。
ありがとうございました。
25病弱名無しさん:2007/12/30(日) 02:53:59 ID:jUNj+t040
漢方に行かれてる方は、大学病院の漢方外来に行ってますか?
それとも個人の場所ですか?
また、どちらがお勧め等あるのでしょうか・・。
26小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/12/31(月) 01:48:33 ID:S1T2N1Gd0
白髪染めは紅茶かコーヒーで代用できるよ
私はインスタントコーヒーに片栗粉でとろみ少々をつけてます。
27病弱名無しさん:2007/12/31(月) 03:36:05 ID:l2ngy5EeO
小林おかえり
28病弱名無しさん:2007/12/31(月) 03:52:49 ID:t2V4+Oba0
おお、退院したんだ
良かったね
29病弱名無しさん:2007/12/31(月) 13:29:23 ID:kNTKbEAT0
>>25
私は個人のクリニックに通ってます。
たまたま近くに漢方専門でやってるところがあり、実際に効果も感じられたので。
漢方は本当に先生の腕と経験次第なので、
大学病院と個人病院でどちらがお勧めというのはないです。

ただ、強いて言えば、個人の病院は事前に良医を見分けるのが難しいけれど
大学病院だと一定のレベル以下ということはないように思われます。
30病弱名無しさん:2007/12/31(月) 14:52:43 ID:pHg+zxVn0
>>29
レスありがとうございます。
最後の2行はとても実感してます・・。
今は個人のところに行ってるのですが、金額が高いので
ジプシーしようか迷う。
でも見分けるのに苦労すると思うから、大学病院に行っといたほうが
安定するかなと思い始めてるところです。
31 【凶】 :2008/01/01(火) 13:52:15 ID:ed+Tq73O0
あけおめ!

寒さが厳しいので、みなさん暖かくしてお過ごしください
32病弱名無しさん:2008/01/01(火) 13:53:45 ID:ed+Tq73O0
げっ、凶かっw
33病弱名無しさん:2008/01/02(水) 15:20:40 ID:VTXXL4fd0
どんまいw
ここの皆さんに幸あれ!
そして自分も幸あれ!
34病弱名無しさん:2008/01/05(土) 08:31:00 ID:cqtqW9iIO
みなさんはじめまして。
昨年の夏に三週間程、高熱が下がらず全身が痛いという症状から始まり、膠原病の疑いがあると診断されました。
その後は特に変わったこともなく過ごし、年末からまた前回と同様の症状に悩まされています。病院には行ったのですが、担当の先生が居ないので他の先生に診てもらい検査をしましたが、特に異常はなしという結果でした。
とにかく全身が激痛で眠れません。こんな症状の方っていらっしゃいますか?
35病弱名無しさん:2008/01/05(土) 22:41:49 ID:dQg+YGx90
何の検査をして異常なしだったのでしょうか。
熱のわりには身体がきつくない(痛みはさておき、体力的に)ということはないですか?
36病弱名無しさん:2008/01/06(日) 08:52:08 ID:dSZsHITCO
>>35
レスありがとうございます。
今回の検査は血液、尿、あと特にお腹の辺りが痛いのでエコーをとりました。
熱の割にはそんなにフラフラしていないので、風邪をひいて熱が出るよりは楽ですね。
ちなみに今は39.6度あります。自己最高ですが高い割には楽な方だと思います。
37病弱名無しさん:2008/01/06(日) 14:03:31 ID:f/Y47uT10
>>36
やっぱり腹部の痛みが強いんですね。
おそらくだけど、内臓の冷えがかなり強いんじゃないかと思う。
過去ログにも出ていたところですが、一読してみてください。
http://homepage1.nifty.com/chicli/tm3/index.htm

夏は冷房と冷たい飲食物、冬は寒さで、胃腸が冷えやすいです。
熱があるといって、解熱剤や冷たい飲み物、アイスノンなどで冷やすと悪化させるようです。
生の果物も避けて、温かい物だけを摂り、なるべく早く漢方医に相談されますように。
検査で異常がなくても、重症の冷えで危険な状態かもしれません。
38病弱名無しさん:2008/01/06(日) 18:30:09 ID:dSZsHITCO
>>37
いろいろ教えて頂いてありがとうございます。
ずっと冷やしていたのを辞め、暖かい飲み物を飲んだだけで熱が随分下がりました。
漢方医も調べて考えたいと思います。
本当ありがとうございました。感謝です!!
39病弱名無しさん:2008/01/09(水) 01:28:57 ID:5zqREYG1O
すみません
質問させて下さい
蝶型紅斑とは鼻を中心に蝶が羽を広げた感じでその部分が紅くなるだけですか?
鼻だけ色が変わらずに変な感じです。
40病弱名無しさん:2008/01/09(水) 07:53:27 ID:8Fcf/fjG0
ブツブツな感じになる人もいるよ
左右対称な形でできる感じ
難病情報センターのSLEの項で蝶型紅斑の実例写真が見れるので
見てみると参考になるかもです
41病弱名無しさん:2008/01/09(水) 14:25:38 ID:5zqREYG1O
>40
ありがとうございます!
見てみます
42病弱名無しさん:2008/01/09(水) 16:36:39 ID:TU5yln6n0
よく、今のうちに保険に入っとけというアドバイスを見るのですが
私は心療内科(眠剤とたまに抗不安薬の頓服飲むくらい)に1年以上
通ってます。

この状況だと、入れる保険って無いですよね?
もし入れる保険があるとしたらヒントだけでもいいので教えてくれると
ありがたいです・・・
43病弱名無しさん:2008/01/09(水) 17:38:30 ID:Y6crTaEs0
すみません。
ディスコイド疹が出てる方、教えて下さい。

ネット上の検索では、顔や首に良くできる2〜3cmの円形状の湿疹みたいですが、
実際出来ている方はどの場所が多いですか?
やはり大きさは上記くらいあるのでしょうか?
かゆみはありますか?

ヒザの内側と胸の下側に、円形状の湿疹がたくさん出来ています。(特に胸部)
かゆみもあり、中心がかさぶたのように潰瘍状になっています。
初めはあせもかと思ったのですが、本当に丸いんです。でも大きさが小さいんです。1cm未満。
治ったところは痕が残っています。

みなさんはどうですか?
44病弱名無しさん:2008/01/09(水) 17:56:47 ID:8Fcf/fjG0
>42
規制が緩和されて持病持ちでも通院、投薬程度なら
持病もカバーされて入れる保険がいろいろできてるよ
「保険 持病」で検索するといろいろひっかかりるから
条件のあったものを探してみると良いかもです

>43
ディスコロイド疹出てるよ
一応関節の外側にできるという話だけど
私は特に夏場、二の腕や手の甲などにもよくできるし
大きさも形もまちまち
今はステロイド軟膏の強めなのを出してもらって
出来初めに数日塗るだけで潰瘍状になるまでに引いてるけど
しばらく跡は残る
1週間以上治らない時はプレをごく小量処方してもらって
引いたら止めるような感じ
4542:2008/01/09(水) 19:17:49 ID:TU5yln6n0
>>44
大変助かります。ありがとうございました。
今いろいろ見てますが、年齢(40歳やら45歳以上ならOK)で
はねられちゃいますが、
もう少し見てみます。
46病弱名無しさん:2008/01/09(水) 19:29:59 ID:8Fcf/fjG0
>45
20代かな?
アリコの終身は30歳からだった
一昨年くらいから出始めた商品なので
これからも良い商品が出てくる可能性は充分ある
47病弱名無しさん:2008/01/11(金) 23:21:34 ID:OfsCzp2hO
口の中の皮が上下の歯が噛み合う部分にそって剥けるんだけど
同じような人いますか?
病気には関係ないのかな…
48病弱名無しさん:2008/01/12(土) 13:54:48 ID:NZdjeMqk0
剥けるというか、白い筋がついて荒れた感じになってます。
血豆も出来やすい。
ただ、私は発症する10年以上前からそうだった。
胃腸が弱いせいだと思ってたけど、
体質的にそういう人は何かの拍子に発症しやすいのかもですね。
49病弱名無しさん:2008/01/12(土) 15:39:53 ID:spusOeeL0
>>48
白い線同じ!高校生の頃からできてました

話変わるけど、太ももの内側に鳥肌みたく真っ赤なツブツブが
無数にできていて、たまに痒かったり痛かったりするんですが
同じ人いませんか?
コレ何なんでしょうか。
5047:2008/01/12(土) 19:23:10 ID:eoPqtyYrO
>48-49
白い筋になります!
やっぱり関係あるのかな?
周りの友達に聞いても、ならないって言ってたし…
胃腸が弱いのかと思って胃薬飲んでもなおりませんでした
どうにかならないかな…
51病弱名無しさん:2008/01/12(土) 20:27:31 ID:SD4bav0F0
私も頬にも舌にも白い筋がついてます
私はssだけど膠原病体質って病名によらず似てるんじゃないかな〜
足も鳥肌みたいなブツブツと超乾燥肌で白い粉ふいてます
ブツブツは医者に見てもらったことはありませんが
風呂上りに尿素入りのクリームか
かゆみがあるときはメンソレータムADクリームつけてます
これ、私にはよく効きます
52病弱名無しさん:2008/01/12(土) 21:35:48 ID:MELK34UQ0
白い筋、私にもありますよ。出たり消えたりを繰り返しています。
あと頬の内側に血豆が最近出来るようになりました。
ブツブツは腕とかに出来るんだけどブツブツの中心に毛が生えてる?
毛穴が膨れてるって感じで、痒いなぁって思ってみると
ブツブツになっています。
53病弱名無しさん:2008/01/12(土) 22:55:45 ID:p+wazNK/0
そうそう、毛穴をふさぐようにできて痒いです
私は太ももとふくらはぎです
血豆もよくできるし、頬の内側のお肉をよくかみます
血豆はそのせいかもしれないけど
頬の内側がぼよよんとしてるからかな?
54病弱名無しさん:2008/01/13(日) 00:58:35 ID:BZ/GISek0
私、それが普通なんだと思ってたヨ。
膠原病体質の症状なのかな・・(まだ予備軍なんだけど)

>>53
>頬の内側がぼよよんとしてるからかな?

そこをカミカミしたりするのが癖になってる。
55病弱名無しさん:2008/01/13(日) 01:47:51 ID:khFAk96OO
私も予備軍
同じくカミカミするのが癖になってる
いつの間にか線が出来てたり消えてたりする。
最近足もブツブツだし辛いよ…
レイノーも出てるしorz
56病弱名無しさん:2008/01/13(日) 04:03:56 ID:7f+Bz6SnO
手の平や指の血管が、どことなく目立ってきたような…
あと、シャワー浴びると(風呂だとダルいので)手だけ赤くなる。

こんな症状の人はいますか?
@予備軍
57病弱名無しさん:2008/01/13(日) 18:01:43 ID:khFAk96OO
ノシ
掌の血管が目立つようになりました
手も真っ赤(ちょっとどすぐろい感じ)になります
赤になったり青になったり黄色になったり…
私の手は信号機みたいだorz
@予備軍
58病弱名無しさん:2008/01/13(日) 20:59:23 ID:BZ/GISek0
はぁ・・・そっかー。
やっぱり予備軍なりの症状なのかな。
このジワジワさがなんとも嫌だ。
ストレスに感じないようにあまり考えないようにしてるけど、
今までと何か違うぞ??っていうのが、やっぱりあるもんなぁ・・。
59病弱名無しさん:2008/01/13(日) 21:21:16 ID:YN0tt1yP0
手の平が赤くなったと思う。
手の甲も血管が浮き出てるというか輪がいくつもあるって感じに見えるよ。
60病弱名無しさん:2008/01/14(月) 00:01:01 ID:d1YvmuQ50
参考までに予備軍時代の「変だな?」と思った症状は
(更年期かな?とも思ったけど)
ちょっとこすっただけで傷になる
傷になるとほんのちっちゃな傷でも治りにくい
手アレがひどくなり爪の間が割れてしまう
やたら疲れる、飲みに行くとか趣味をやろうという気力が低下する
アレルギーによる諸症状が強くなる
周期的に手がこわばり、関節が痛み、頭痛が続く
蕁麻疹や紫斑、あかいボツボツなどがいつも出ていた

何科に行ったらいいのかもわからぬまま過ごしていました
61病弱名無しさん:2008/01/14(月) 00:40:59 ID:w6IOOBpS0
>>60
>参考までに予備軍時代の「変だな?」と思った症状は

ありがとう。
そういう予備軍時代の症状のレスも、とても参考になります。
「やたら疲れる」ってのはすごく感じる。
62病弱名無しさん:2008/01/14(月) 18:32:26 ID:fkEqpNPY0
手首にはめた輪ゴムの跡やセーターの袖のゴムの跡とか
以前に比べて消えにくくなったような気がする。
これも関係あるのかなぁ?

>>60さん
予備軍時代の症状、参考になります!ありがとう。
63病弱名無しさん:2008/01/14(月) 19:12:17 ID:zEdF+Q/90
跡が消えにくいというのは私も感じてます
特にマッサージをうつ伏せで受けると
顔にくっきりタオルや枕の跡が
いつまでも残ってしまいます
けっこう恥ずかしいです・・ (~_~;)
これは歳のせいで皮膚に弾力性がなくなってきたためと
勝手に思っていますが関係あるのかなぁ?
64病弱名無しさん:2008/01/14(月) 23:51:40 ID:nFbBFgBRO
>>60さん
ありがとうございます
すごく参考になりました!
疲れやすいのと気力がわかない・関節痛・怪我が治りにくいのは当てはまるなぁ
何しても疲れがとれないし関節痛が辛いよ
もうすぐ試験なのに熱も続いてるし集中できない…

跡が消えにくいのも言われてみれば当てはまるかも?
19歳にして肌の老化なのか症状の1つなのか…
65病弱名無しさん:2008/01/15(火) 19:45:42 ID:B+lzDl0v0
皮膚の跡が消えにくいのは、代謝が悪くてむくんでいるから。
みなさん冷え性ですよね。
「水毒」でググると、心当たりの症状がドンドン出てくるはず。
冷え性だと免疫力も低下するから、放置すれば膠原病になりやすい。

生活習慣を見直して、冷えを悪化させないように気を付けて。
痩せ我慢のミニスカートや、冬でも炬燵でアイス、、、なんてだめですよ。
66病弱名無しさん:2008/01/15(火) 22:07:41 ID:koSmO3tq0
私、そういえば冬でも必ず喫茶店では、ホットじゃなくてアイス
頼んでたな・・。
つまり1年中アイスティー等だった。
今年からは流石にhotを頼むようにしてる。。
67病弱名無しさん:2008/01/15(火) 22:09:32 ID:WGSxPJ7s0
膠原病って歯茎とかにも変化が出るってこともあるのかなぁ?

>>65
確かに冷え性だなぁ。
レイノー症状まではいかないけど手先と足先が冷たいです。
68病弱名無しさん:2008/01/15(火) 22:10:02 ID:3YHu+bm50
冷えは良くないね@寒冷地在住。
漢方を処方してもらって、軽い運動をするようにしたら
レイノーがかなり楽になったよ。体調も良い。
無理すると悪くなるのではと思い、紫外線を避けて家の中でじっと過ごしていたら
5キロ太ったのでダイエットを始めたのがきっかけ。
気持ちよく身体がポカポカする程度に
毎日続けています。あと、温泉が多い地域なので日帰りでよく行く。
関節痛に意外と効くのでばかにできないなと。
69病弱名無しさん:2008/01/16(水) 00:50:23 ID:MwyqA4Y7O
蝶形紅斑出てる方に質問ですが、普段から鼻の周りだけ色が違ったりしませんか?
鼻の周りだけ白いんですが…
70病弱名無しさん:2008/01/16(水) 07:12:40 ID:EtKEnxe80
冷え性なのは血行が悪いからでしょう
代謝が悪い事にも繋がるから、体を温めるのはいろんな効果が望めると思う。
子供の頃しもやけの民間療法をやってたんだけど
思い出して意外に良かったのが
お風呂で体が温まったら冷水と温水に交互に足を浸けるヤツ
何故か浮腫みも軽減したよ
71病弱名無しさん:2008/01/16(水) 11:07:25 ID:X3Rx6m1S0
・プール(室内)
・温泉
・適度な運動
・ワイン(時々)
・くよくよしない
これはお勧め。レイノーは消えないけれど指先までぽかぽかする事が
多くなったし体が軽い。
回数券利用でお金もそんなにかからないし普通に気持ちがいい事ばかり。
お茶をあまり飲まなかったけれどホットドリンクを一日数回飲むのもいいみたい。
72病弱名無しさん:2008/01/16(水) 11:37:44 ID:yoT4DcjD0
自分はステロイド飲んでから
冷え性になったよ。
体の働きを抑えるからなんだって。
使い捨てカイロが必需品。
73病弱名無しさん:2008/01/16(水) 18:20:07 ID:LQoGbcY+O
私も使い捨てカイロ常備。
74病弱名無しさん:2008/01/16(水) 23:09:11 ID:cfhmQ75A0
ユニクロのヒートテックインナーって、なかなかいいよ。
薄手なのに温かい。この値段で?って驚いた。
気に入って色々まとめ買いしちゃった。
75病弱名無しさん:2008/01/17(木) 00:43:35 ID:Ar6fhVQC0
私もまとめ買いしたよ〜。>ヒートテック
今年の冬から「冷えない対策」をすごいしてる。
服装もタートルにマフラーにロングダウンにマスク等・・・・
(マスクしてると暖かい)
人よりワンランク厚着してる印象w
76病弱名無しさん:2008/01/18(金) 19:56:32 ID:YapALiFo0
私も今年はヌクヌクの部屋履きが大活躍
ところで 症状が続くので先月に三回目の膠原病検査へ行きました。
症状が発病してから一年半経つけど またしても抗体関係は
全部陰性でした。ただ 補体というのが下がってきてます
一年前 43あったのが→39 今回32
他には白血球が下がり気味 尿も濁りがちなどなどで心配
IgGが1450→1650
なのに 先生は抗体が陰性ということで 膠原病ととりあってくれず
心因性と言われる 絶対心因性ではないことは自分が一番分かってます
発症原因は旅行行って日焼けしてからだし
補体の低下が一番やばいってネットで出てるのに 皆さんは補体はどうですか?
ただしC4が4月19→今回15 C3が4月97→今回102 CH50が4月39→32でした

その先生は最悪でした。他には血沈は下がってきてました。
このあと私はどうなるんだろう 数ヶ月したらC3も下がって全体が下がると
やばやばらしい 他の病院へ早く行って聞いた方がいいのかな
77病弱名無しさん:2008/01/18(金) 22:44:14 ID:kCsR1Sya0
発病から1年半で3回目の検査って
検査が開きすぎてる気がするけど、症状が比較的軽いのかな?
質問の答えになってて申し訳ないけど、、。
78病弱名無しさん:2008/01/18(金) 23:50:24 ID:2f07xbxD0
コメントありがとうございます。
検査は症状が出始めてしばらくしてからしたので 正確には一年に3回した事
になります。
症状は軽くありませんでした。日焼けして三ヶ月ぐらいして高熱が出て
しばらくおちついた後一昨年の11月頃酷くなり 再び高熱が一週間ぐらい
続きその後 発症当時からの口内炎 酷い眩暈 胃痛 関節痛 倦怠感 顔にうっすら紅斑 が続き もしかして膠原病
ではと膠原病の方から指摘され始めて検査しました。
口内炎が初め特に酷くて歯医者さんから精密検査を受けなさいと言われてたのですが
膠原病の血液検査では数値が全然正常で リンパ球数が少し少なかった以外は
死にそうなぐらいつらかったのに膠原病の医師からは相手にされませんでした
それでここにも薦められているように 漢方治療を始めました
胃痛などはおさまってきましたが 脱毛や手足の冷えが始まりました
それで又膠原病検査したら リンパと白血球減少以外は異常無し
こんな感じで 仕方無く 漢方と食の改善と休息で一年療養してきました。
今は 皆さんも言われてる 白い口内炎(潰瘍)脱毛冷え 時々微熱 倦怠感
はありますが 関節痛は殆どなくなりました
でも 補体が下がってるのが心配です。症状もまだ続いてますし
ただ あの死にそうなぐらいつらいのはなくなりましたけどね
ここでいろいろ言っても仕方ないかもしれないけど
この間の医師はかなり有名な先生のはずなのに 全然私の話を聞いてくれず
最悪でした。せめて経過観察とかして欲しかったのに

79病弱名無しさん:2008/01/19(土) 09:04:08 ID:mOa7K7se0
>>76,78
補体低下したって、まだまだ正常値じゃないの。
あんまり心配してストレス溜める方がよっぽど悪い。

何を求めているのか理解出来ないけど、有名な先生ほど
重症患者見慣れてるから、軽症だとさらっと流されるのでは?
私だったら、今まで通り漢方出して貰っている先生に経過観察(血液検査含めて)
して貰って、将来もし膠原病専門医にかからなくちゃいけなくなった時点で
紹介してもらう。・・ってか、今現在そうしてる。
どうせ西洋医学だと、検査値に異常があっても予備軍じゃ手出しできないんだから
医者が話し聞いてくれないとか言ってる間に、漢方薬で体質改善した方が
よっぽど体が楽になるもん。この病気はストレスが悪いんだからさっ!
80病弱名無しさん:2008/01/19(土) 09:34:01 ID:LNMHPAYV0
76は、膠原病になりたいの?
否定されたことがうれしくないの?
医師と患者の信頼関係って双方に努力するもの
医師が「膠原病じゃない」と言ったことを信じて
ほかの要因を精査するなり(自律神経やホルモン系、精神科系など)
対処療法を行いながら経過を見るなりできませんか?
一方的に医師を否定するのであれば受診の必要もないでしょう
私たちの貴重な保険料でバンバン高価な検査を重ねて
「膠原病です」といってくれる医師が名医とでも?
そもそもストレスにより免疫力は低下しますので
口内炎もできるでしょうし風邪も引きやすくなるでしょうね
ストレス軽減策を考えることが先決でしょう
私は「それは更年期だね」といってほしかった
数年間我慢すれば直るしね
膠原病じゃないよと否定してほしかった
81病弱名無しさん:2008/01/19(土) 12:55:22 ID:ZIhrAWqZO
初めてカキコします!
一昨年くらいからSLE予備軍で、皆さんと同じように白い線の口内炎、ヒートテック愛用とかしてます^^
ちょっと前に熱&血尿が続いたので、かかりつけじゃなく近所の泌尿器科に行ったところ、腎炎と診断され治療中ですが、これってもしや膠原病と関係あったりするんですか?
82病弱名無しさん:2008/01/19(土) 13:28:29 ID:7Ap/mGQD0
私は数値に関してすごく疎く、
検査結果の表を見ても抗核抗体のあたりしかわかりません。
自分でもっと勉強したほうがいいのかな・・。
でも現在の段階(疑い)で、数値に振り回されるのも嫌な気がして。。。。
83病弱名無しさん:2008/01/19(土) 13:28:52 ID:C7Bo2T5j0
可能な限り早々にかかりつけの主治医の所に行ってください
近所の泌尿器科で既に治療を始めているようですが、SLE予備軍だと伝えてますか?
そちらで抗体検査はしましたか?
その場合、大抵の医師は応急治療をするか、何もしないで
主治医の所に行くように勧めると思うのですが…

SLEは「全身」とついているのは飾りじゃなく
内臓から何からどんな症状でも関係する可能性があります
患者自身が関係ないと判断もできないので
どんな症状が出てもまず主治医に診断を仰いで判断してもらってください
84病弱名無しさん:2008/01/19(土) 13:29:33 ID:C7Bo2T5j0
>83は>81へのレスです
85病弱名無しさん:2008/01/19(土) 20:23:33 ID:EzbufcF10
>>78
漢方の先生とは症状についてよく話し合っていますか?
処方の見直しは随時されていますか?
口内炎や胃痛などの熱を取るタイプの処方で、冷えすぎを招くこともありますから
体調の変化は細かく先生に伝えることが大事だと思いますよ。
86病弱名無しさん:2008/01/19(土) 23:38:19 ID:7Ap/mGQD0
私の漢方の先生、こちらから聞かないと
どの漢方薬を処方されてるか教えてくれないのですが
そんなもんですか?
しかも、「これは人によって(漢方薬が)違うんですか?」と聞くと
「ううん、症状」と・・・。
膠原病治療もわりと専門にしてるんだけど、
混みすぎてて5分診療だし、こんなもんだろうか・・・。
87病弱名無しさん:2008/01/20(日) 00:16:47 ID:JDGuGD1A0
必ずしも
漢方を扱ってる西洋医=名医
とは言えないからさ。
88病弱名無しさん:2008/01/20(日) 16:37:49 ID:HNki+9TJ0
私も漢方クリニックかかってそろそろ一年になりますが
血液検査は二回しかしなかったし頼まなければ尿検査もないよ
それも膠原病検査じゃなくて普通の内科の標準的なやつだし
だから自分で頑張って 遠くの膠原病科へ半年おきに検査に行ってる

81番さん 体調はどうですか?
こんな時に質問して申し訳ないのですが 血尿出たり熱が出るまで自覚症状で
変わったことは無かったの?かかりつけの膠原病科では時々検査して異常は無かったの?
とにかく かかりつけの膠原病の先生の所ですぐ診て貰って下さいね
89病弱名無しさん:2008/01/20(日) 17:47:31 ID:4CBxgt2F0
うちのとこは個人医院だけど、3〜4ヶ月毎に血液検査はしてる。
漢方薬は症状に合わせた薬と、体質改善のための薬を出してもらってる。
体質改善の方は同じものを半年から1年と長く飲み続けてて、
他に、その時に不調を感じる点に合わせて1〜2種類という感じ。
90病弱名無しさん:2008/01/21(月) 08:07:29 ID:cGpzoPJd0
私も漢方治療していますけど、血液検査はまだ一度もしていないよ。
前にいた病院でしたのが半年前・・・。
年末に調子が悪かったとき、「年が明けたら一度血液検査しようか」
って先生言ってたけど、年明けから調子が良いから延期になったのか
単に忘れているのか?年明けてから2回診察行ってるけど・・・。
私も寒い時期にあまり血を抜かれたくないもんで黙ってる(笑)
診察の度に、脈診、舌診、お腹の触診を必ずして、体調の変化もきっちり
確認して漢方的にはどういう状態か説明したうえで、薬を調節してくれるんで
検査値値云々より、体調が良ければ別に問題ないと思ってる。

ちょっと前に水毒の話が出ていたけど、私も水毒、お血、気虚、云々・・・
先日、先生から花粉症の事聞いてくれたんで、やっぱり花粉症の出る体質
なんだと再確認しました。酷い花粉症持ちなんですよねぇ・・。
体質改善の治療してるから、今年の花粉症は軽く済むかも知れないよって言われて
ちょっと期待しています。
このスレにいる人、結構花粉症多いんじゃないかなぁ???

91病弱名無しさん:2008/01/21(月) 08:51:17 ID:BTsWnfry0
凄いアレルギー体質だけど花粉症だけは無い
92病弱名無しさん:2008/01/21(月) 13:43:08 ID:ZF+BE3yJO
私も花粉症はないんだよね…
それにしても触診、舌診、お腹触って、、って
私も漢方にはそういうイメージがあったんだけど、5分診療だもんなぁ…
まだ3ヶ月目くらいだからだろうかー?。
93病弱名無しさん:2008/01/21(月) 23:00:24 ID:I0qRbpI30
私も花粉症は無いです 
自分のいきつけの漢方クリニックは 一応触診とか脈診とか舌診とか
してくれます。田舎なのに車で20分ぐらいの所にこんな病院があったなんて
ラッキーだったのかな 薬も煎じ薬で保険診療だから安いしね
ただ 膠原病だからってつっこんだ検査とかは無いし 本当に大丈夫かな?
とか思うけど
あ そういえば昨日嬉しいことが シャンプーで髪が25本ぐらいしか抜けなかった
それまで 100本とか200本とかすごかったの
でも またぶりかえすのかな 
94病弱名無しさん:2008/01/22(火) 00:17:07 ID:IIy3VW3X0
>>93
>ただ 膠原病だからってつっこんだ検査とかは無いし 本当に大丈夫かな?

でも症状は前より軽くなりましたか?
95病弱名無しさん:2008/01/23(水) 01:18:23 ID:IMQR4oQQ0
膠原病を調べる血液検査って費用はどれくらい?

高ければちょっと家計がしんどい・・・
96病弱名無しさん:2008/01/23(水) 19:13:11 ID:/sBHcTTh0
自己負担分で5-6千円だったと思う
97病弱名無しさん:2008/01/23(水) 22:24:37 ID:G4m7bc8t0
>>96
普通の血液検査より高いですねorz
でも何とかなりそう。
サンクス。
98病弱名無しさん:2008/01/24(木) 11:19:34 ID:bQAM7eSK0
自分は3割負担で
大学病院初診でかかり
一万くらいでした。
今は4,5千円。
ただし検査の種類で変わってくると思います。
99病弱名無しさん:2008/01/24(木) 22:28:04 ID:dw5Wnz27O
検査してもらおうと思ったけど金銭的にきつい…
結構高いんですね
100病弱名無しさん:2008/01/24(木) 23:32:24 ID:5s+g5Rzv0
膠原病の診断が下りて
特定疾患(難病)認定になれば
収入の額によって診療費も(一部〜全額)公費負担です。
薬は自己負担ゼロ。
まあ、膠原病の診断が下りない方が
いいのだろうけど。

治療は早い方が良いので
もし気になったら、一回は
専門科のある病院を受診した方がいいかなと思います。
101病弱名無しさん:2008/01/25(金) 12:35:15 ID:CAgeS0+i0
こんにちは! 症状が出て一年半漢方初めて一年になります。
膠原病は確定しないけど疑いって感じなんですが
で 脱毛なんですけど 去年の三月からシャンプーで2〜300本の脱毛が始まり
ました その後漢方始めたりいろいろ努力して 50本ぐらいに減ったり又2〜300本に増えたりを
3か月周期ぐらいに繰り返してきて かつら購入も考えてたんですが
先週から目を疑うことが シャンプーで排水溝に集まる髪の毛が25本ぐらい
そして 昨日 シャンプー後排水溝見たら 驚くべきことに 髪が無い!のです。
よく見ると 10本ぐらいはありましたが ひょっとして全部流れて行ったのかな
と一瞬思いましたが そういえば最近 手櫛してもあまり抜けなくなりました。

まだ体調はふらふらして時々微熱感とか血管が浮き上がってるし 口内炎とかもあるけど そういえば 関節痛も去年の今頃に比べたら
格段に軽くなった 股関節の所なんか去年は急に歩けなくなるぐらい痛くなってたので
杖を持参して外出してましたが 最近は 時々肘や膝に少し出るぐらい

やっぱり漢方続けて良かったと思います それと他にも体にいいこと続けてるからかな
毎日 青汁ジュースは飲んでるし あんまり調子悪い時は病院で点滴もうけてる
この点滴が案外私にはよく効くみたい

まだぶりかえすかもしれないからこれからも頑張るけど皆さんもお互い頑張りましょう!
このスレにはいつも感謝してます^^
102病弱名無しさん:2008/01/25(金) 14:15:05 ID:by549u0fO
抜け毛嫌ですよね…
どんどんハゲていってるから辛い
お風呂の後の排水行と、朝起きて枕見るのがつらいよ
103病弱名無しさん:2008/01/25(金) 15:46:56 ID:rvPaPMIM0
たった今、専門医の所で「膠原病の初期。今後も定期的に検査していこう」と
診断されてきたばかりです。
ここ数ヶ月、微熱と倦怠感と関節の痛みですごく辛くて
この状態がいつまで続くかわからないのかと泣きそうだったんだけど、
このスレを見て、ちょっと心強くなりました。
体を冷やさないとか、自分で出来る事があるんだっていうのも嬉しい。
とりあえずヒートテックインナーを買いにいくか…
104病弱名無しさん:2008/01/26(土) 01:27:31 ID:gi+02Bi30
1万だときついなぁorz
自分は片手の指数本が白くなるだけだから迷う
痛みや痺れやこわばりもないし
105病弱名無しさん:2008/01/26(土) 04:07:14 ID:ajePrQGoO
私は去年夏から指の関節痛と倦怠感で働けてなくて、
漢方も月に3万弱かかり、去年末3〜4ヶ月だけで医療費が14万越えた。
働けないし出てくだけで、今年はどうなるんだろ。
せめて漢方を大学病院の漢方外来に変更しようかな…。
多少ラクにはなったから変更するのも勇気いるけど、これが10年だとか
続かない
106病弱名無しさん:2008/01/26(土) 13:27:37 ID:Wu4wKg1Q0
うっわ〜、すっごい医療費ですね。
私も漢方薬使って結構良いカンジなんですけど
健康保険の効くエキス剤なんで、月に5000円もかからないです。
ちなみに、はじめにかかろうと思った大学病院の漢方外来は
せんじ薬が保険が効かないとかで、交通費も入れたら月に
2万円以上かかりそうだったのでやめました。
(せんじ薬は面倒で続かないだろうし・・・)
経済的に苦しいのであれば、保険診療でエキス剤出してくれる
先生を探した方が良いと思います。
何しろ、先が長いですから無理せず続けられるのが一番です。
107病弱名無しさん:2008/01/26(土) 14:43:01 ID:ajePrQGoO
そうですよね。
続けられなきゃ意味ないですよね。
毎月漢方に行くたびに3万を財布に入れるのが気が重くなってきた。
どこか探そう…
108病弱名無しさん:2008/01/26(土) 15:22:08 ID:bn8PZCyj0
医療費控除
109病弱名無しさん:2008/01/26(土) 15:41:35 ID:ABjqPh9XO
なんで苦しんでる人達が金銭面でも負担ばっかりあるんだろうね…。
110病弱名無しさん:2008/01/26(土) 15:47:46 ID:sHL78ZqW0
一年間の医療費が10万円超えた人は、確定申告したら何割か戻ってくるよ
家族がいる人は、家族全員の合計額で大丈夫
111病弱名無しさん:2008/01/26(土) 15:48:58 ID:sHL78ZqW0
あ、医療費ってのは自己負担分のことね
112病弱名無しさん:2008/01/26(土) 16:11:37 ID:ABjqPh9XO
じゃぁ9万くらいなら、多少調子良くても病院かかって10万超えた方がお徳?
113病弱名無しさん:2008/01/26(土) 16:16:44 ID:bn8PZCyj0
交通費もおkだよ。
タクシーはだめっす。
114病弱名無しさん:2008/01/26(土) 17:52:13 ID:sHL78ZqW0
>>112
いや、別にお得ってことはないよ
控除されるのは10万を超えた分のみだから
(たとえば15万支払った人だと、5万円×税率が戻ってくる)
115病弱名無しさん:2008/01/26(土) 20:41:44 ID:ajePrQGoO
でも働いて所得税払ってなきゃダメなんだよね。
私は独り暮らしで、さらに働けてない状態だから…(全部自腹だと思う)
病名も付いてないからお金だけ飛んでく。
116病弱名無しさん:2008/01/26(土) 20:48:04 ID:dVkNsheQ0
それって生活保護の対象かも
117病弱名無しさん:2008/01/26(土) 21:51:32 ID:FzhhcfbZ0
>>115
いや、平成19年度中に収入があって所得税を払っていたら大丈夫です。
夏まで働いていたんですよね?
去年支払った医療費は去年の所得税から還付されるんです。
漢方処方が保険診療じゃないみたいだし、病名があるとかないとか
ってのはよく分からないですが(それが医療費と認められるかどうか)
やってみるだけの価値はあると思いますよ。
それ以前に去年中に退職したなら、確定申告が必要なのはご存じですよね?
税務署まで行くのは面倒だけど、払いすぎた税金が還って来ますよ♪
118病弱名無しさん:2008/01/26(土) 21:53:19 ID:ajePrQGoO
そういう人ってあまりいないのかな。
確かに膠原病科に行くと夫婦で付き添いで来てる人も少なくないよね。
勿論一人で来てる人のが多いけど、帰宅すれば家族がいるのかな…。
ゴミ出しも指痛くてキツいし、新聞も縛れないから取るの止めちゃった。
独り暮らしでこの症状、かなりキツくないですか?
風呂掃除も出来ない…。
症状が酷いときは洗髪も美容院に行ってシャンプーだけ
してもらってた(夏はベタベタするから大変だった)。
119病弱名無しさん:2008/01/26(土) 22:07:03 ID:ajePrQGoO
>>117
あ、リロードしてませんでした。詳しくありがとうございます。
実は夏までも定職はないのです…。
私的な事を言うと、去年、3月に夫が病気で死んだ後の、夏の発症で…。
収入は看病しながらの単発派遣だけだったので、去年の私の収入
5万くらいorz(身元がバレるかなw)
120病弱名無しさん:2008/01/26(土) 22:15:40 ID:ajePrQGoO
今年は更に完全に働けないと思うので(劇的に良くならない限りは)、
医療費は押さえた方が良さそうです…。凹む
121病弱名無しさん:2008/01/26(土) 22:29:46 ID:FzhhcfbZ0
>>119
税金の事もあまりご存じない娘さんかと思って色々と
書いてしまいました。ごめんなさい。
ダンナ様のご病気&死があなたにとってどれだけ大きな
痛手になったのかと思うと胸が痛いです。
膠原病は大きなストレスがきっかけになるそうですから。
私も夫婦二人なので(爺付きですがw)夫にもしもの事が
あったらと思うと・・・。
この病気は良くなったり悪くなったりして経過すると
聞いています。今は心も身体もお辛いでしょうが
人生悪いことばかりじゃないと信じて頑張りましょうね。
少しでもあなたの症状が楽になりますように。
122病弱名無しさん:2008/01/26(土) 22:45:44 ID:ajePrQGoO
ありがとう…(涙)
123病弱名無しさん:2008/01/27(日) 00:08:39 ID:ax+E9EH80
ちょっとお聞きしたいのですが、
膠原病から来る指のレイノーは手の平だけでなく、
手の甲も白くなるのでしょうか?
124病弱名無しさん:2008/01/27(日) 12:18:07 ID:P/F0LTVT0
膠原病の疑いがあるが、今の時点では何も治療する必要はないと言われました。
最近、指が赤く虫さされのようにはれて、痒いです。
これは湿疹、というのでしょうか?
赤くはれてない指はレイノーのように冷たく、
はれてるところは熱を持ってます。
体調に大きい変化はなく、血液検査も問題ないとすると、
かゆいのはどうしたらいいでしょうか?
対処に詳しい方、教えてください。お願いします。
125病弱名無しさん:2008/01/27(日) 17:51:29 ID:OMQZ0ABW0
指が腫れて痒いのと他の指が冷たい だけの症状ってかなりの軽症みたいですね
痒いのは血流が悪いからじゃないかな ひたすら血流を良くすることを
漢方やビタミン剤 入浴やら食事等で努力されたら良くなるのでは?
126病弱名無しさん:2008/01/29(火) 09:20:52 ID:xLf8UBpI0
>>124です。
>>125さん
レスと親身なアドバイス、感謝いたします…!
はい、以前に比べると現在の体調はかなり軽症みたいです。
自分の場合、筋炎、筋無力症、甲状腺の病気が疑われたのですが、
抗体がいくつかあっても診断まではいかない感じです。
救急車で運ばれたときのことを考えると、良くなったなあ、と。

熱があった頃は、どうかはやく診断がついてほしいと思っていましたが、
今は、どうかこれからも今ぐらいの調子を保っていきたい、と思っています。
なので今までできたことのない症状が現れると過敏に心配しがちなんですね。

筋無力症が疑われたとき、精神科の薬を飲んでいたのですが、
筋無力症では飲んではいけない薬があるとのことで、医師と相談して投薬をひかえたら、
随分よくなり、眠れるようにもなりました。

血流が関係しているかもなんですね。手を温めたり、あったまるものも食べてみます。
本当にありがとうございます。
127病弱名無しさん:2008/01/29(火) 14:50:28 ID:iJtWBEtu0
血流と言えば・・・
自分、別にレイノーとかはないんですけど、
たまたま昨日、ちょっと寒い部屋にいて何気なく自分の手で反対の腕を掴んだんですよね。
そんなに強く掴んだ訳でもないのに指の跡が白くクッキリと浮かび上がってなかなか
戻らないんです。(数十秒単位ですけど)
かなりギョッとしました。家族に試してみても私だけ。
その後お風呂に入ってからはいくら力任せに掴んでもそうはならない。
相方曰く、「血の巡りが悪いんじゃないの〜?」。血の巡りって^^;
これって、隠し芸になるんじゃないかなぁって思った一瞬です。
128病弱名無しさん:2008/01/29(火) 15:38:46 ID:ad70VjpG0
私も寒くなると手が氷みたいです
左手だけどうしても暖かくならなかったり そういう時手が白っぽいです。
最近は冷えが一番酷い症状
熱いおうどんとか食べると一時的に温まりました。

一年めいっぱい療養したんでそろそろパートの仕事でもと捜し始めてますが
なかなか適当なものが無く それにしても手が冷たい><
129病弱名無しさん:2008/01/29(火) 17:33:31 ID:enDxo+Gr0
冷えって一応血行障害の一つなので
いわゆる血の循環が悪いってヤツだよね
血の巡りが悪いとも言われる

血行が悪いのを良くする方法はいろいろあると思うので
検索してみて無理のない方法を試してみると良いかもよ
130病弱名無しさん:2008/01/30(水) 15:50:14 ID:JSUp2auD0
今日の ためしてガッテン  で ”冷えに打ち勝つ食事法”
ってやるね。
NHK総合の夜八時からですよ〜。

http://www.nhk.or.jp/gatten/
131病弱名無しさん:2008/01/31(木) 15:06:29 ID:NsjVxmtr0
最近脱毛が減って喜んでいたのもつかの間 又抜け出したようです 涙
2週間ばかし調子良かったのに もう治りだしたと油断して 食べ物とかも
甘いものやらなんでもかんでも過食したりしたのがいけなかったのかな?

生理の頃になると免疫が下がるせいか 症状が悪化するってのもあるみたい
毎月症状に波があり生理の直前(今日辺り)には 気分も鬱になりなぜか
悲観的になってしまい もうだめだとか 発病した時のことを思い出し
くよくよしてしまいます ここまで頑張ってここまで良くなった あと
二年ぐらいすれば社会復帰できるさ 大丈夫大丈夫 って言い聞かせては
いるのですが 
132病弱名無しさん:2008/01/31(木) 21:01:12 ID:XrZAg+aT0
この病気、ホルモンとの関連も研究されてるみたいだよ
免疫が落ちるってよりそっちじゃないかな?

私も期間中は体調崩しやすくなるし、体がメッチャ浮腫んで
サイズが一つ上がるしジーンズは2つサイズが上がる
靴下のゴムのところで段差ができるし
体が重くて上手く動けないし、お腹は急降下だわでめっちゃ落ち込んでたけど
最近、馴れてきた。
落ち込んできたら「キタキタ」くらいの気持でお笑いDVDを観る。
133病弱名無しさん:2008/02/01(金) 17:57:27 ID:ZNlMXO340
>>132
同じです。
生理前くらいから浮腫んで下痢して熱も出て、とにかく不調。
でもそのリズムがわかってきてからは、
不安に振り回されることがなくなりました。
病気との付き合いがうまくなってきたかなぁ。
134病弱名無しさん:2008/02/01(金) 20:22:35 ID:FxY4iCPq0
131です やっぱり今日から生理が始まりました
というわけで 今日はいつにも増してしんど〜いし なんかとっても憂鬱
だけど 皆もつらいんですよね! ここら辺が月で一番つらいんだって 安心しました。
有難う^^ これが一番つらいなら今月は 大分元気になるに違いないと思いたい

でも まだ一日3時間の仕事も出来そうにありません
表情がどうしても病気のせいか暗く見えるし髪も禿気味なので面接でも自信がありませんし
正直気分も病気になってから口内炎も毎日痛いし 痛みとしんどさで鬱になってるし
あまり人と話しとかしたくないんです

でも早く仕事始めたいです。仕事情報誌毎日見てるけど 一つとして
自分が出来そうなものがありません (田舎だから仕事少ないし)
ガテン系は体力的に無理だし フード系は 明るさ元気 で落とされそうだし
事務系は田舎には殆どないし あっても年齢制限 と 時間がフルタイムだし
軽作業でも 結構時間が長いから体力的に自信ないし

私でも出来る仕事ないかしら 月3万円ぐらいでいいんだけど
135病弱名無しさん:2008/02/02(土) 14:09:29 ID:0iICJcFm0
身体がしんどいのは分かる。私を含め、ここ来てるほとんどの人がそうだろうから。
でも仕事したいって言っている割にはなんかネガティブすぎない?
私が経営者なら、病気がどうって言う前に鬱々した考えの人は雇わない。
キツイ言い方だけど、あなたの文章読んでいたら苛つく。

136病弱名無しさん:2008/02/02(土) 15:10:42 ID:GqyLjJWE0
>134はハロワに行って見た?
偶にパートバンクに賃金はイマイチだけど好条件なの出てたりするよ
まずは賃金部分を切り捨てて、やれそうな条件だけで考えてみたらどう?
田舎に住んでるけど私は派遣で単発の仕事を1ヶ月に数日とかやりながら
簿記検定をうけつつ、パートバンクに月1回で仕事を検索に行って
週2で1日4時間の条件の隣町の事務パート募集に応募して
今はそこで週4日、1日5時間で働いてる
137病弱名無しさん:2008/02/02(土) 17:33:14 ID:BDobTQbJ0
134です。
いらだたせてしまって すみません 独身で貯金も切れそうで まだ熱が出たりしんどいし寒いと関節痛が予測できない所に出たり
とか いろいろ症状はあるんだけど
仕事しなきゃ生活できないしで 仕事したいんですけど 現実的には
家事2時間やってふらふらしてるんです。
でも 最低の食費と医療費とかぐらいは稼がねばと思います
138病弱名無しさん:2008/02/02(土) 18:34:22 ID:lAX7ZfYo0
現実には心身ともしんどいのに将来への焦りが募って
ついつい愚痴になってしまう134の気持ちはわかるし、
そんな自分自身に対して135みたいに苛立ってしまうこともある。
心情としてはきっとみんな両方ともわかるから、落ち込まなくてもいいよ。

私はとりあえず、ネットオークションの出品をぼちぼちやってる。
恥ずかしいんだけど、以前はこんなことでもだるさが強すぎてままならなかった。
箪笥の肥やしがお金になるし、相手にも喜んでもらえるから嬉しい。
139病弱名無しさん:2008/02/02(土) 20:03:29 ID:w0PDu5+40
私もオークションに出せるようなものは結構あるのだけど
梱包やらが大変そうで、ついつい「古布の日」だとかリサイクルに
出してしまう。
かなり物は良いからだから売れば売れそうなんだけどね・・・
梱包は自分で買ってくるんだよね?(ダンボールや紙袋)
140病弱名無しさん:2008/02/02(土) 21:32:18 ID:GqyLjJWE0
家にあるもので良いんじゃないの?
私は家に適当なものがない時だけ買ってくる
141病弱名無しさん:2008/02/03(日) 00:20:40 ID:+icMLJR30
>>134さん、状況はわかりますけど
あせらないで…
自分もいろんなこと考えて
眠れなくなって、余計に体が辛くなって
さらに軽いウツになったことあるから。
142病弱名無しさん:2008/02/03(日) 00:46:51 ID:d+RkniIZ0
134です。
138さん141さん他の皆さんも励ましの言葉ありがとうございます。
135さんも私に喝を入れてくれたんだと思います。

138さん 私も去年一年は寝ても寝てもしんどくて パソコンも週一でも
開けるのがやっとだったよ。私もいろいろ考えたけど やっぱネットオークション
かな と思ってた 今年の目標は100円でもよいから稼ぐこと 発病前に
少しやりかけてた手芸を復活させて オークションで販売するのをささやかな
夢にして頑張ります。
有難う この病気は焦らない事だよね 少しずつ良くなってるはず
目標は 今年中に仕事始められればいい みたいに考えるよ^^
143病弱名無しさん:2008/02/03(日) 11:51:52 ID:h5MebMfL0
よくはならない、これ以上悪化させないために一生懸命、現状維持をするために治療するだけだよ
144病弱名無しさん:2008/02/03(日) 13:23:03 ID:26utMcK10
>>143
そんなことないよ。
運悪く内臓を壊して透析等に移行するケースもあるけど、
大抵は良くなったり悪くなったり慢性的に経過する病気だよ。
もともと自分の免疫機能が生み出してる原因不明の症状だから、
原因不明で治ってしまうこともある。
本来身体に備わってる修復力次第だと思うから、
体質改善の努力と、楽天的な考えは大事だと思ってる。
145病弱名無しさん:2008/02/03(日) 14:52:08 ID:C+9ICXH30
私もネット上だけど 重症だったSLEの女の子が治療から三年半ぐらいで
脱ステもして元気になってフルタイムの仕事してるブログ見ましたよ

もちろん 努力が要るけど 可能なんだなって思った
ましてや 膠原病疑いというレベルならね

他にも見た事あるなあ 時間はかかるみたいだけど

私は 漢方と青汁と乳酸菌だけはとりあえず続けるよ 
146病弱名無しさん:2008/02/03(日) 16:51:59 ID:h5MebMfL0
一度かかると一生通わないといけないと言う意味です。
先生に最初にそう言う説明受けませんでしたか?
紫外線、体を冷やすなどなど注意事項をいやと言うほど言われたはずですよ。
147病弱名無しさん:2008/02/03(日) 16:59:41 ID:h5MebMfL0
ちなみに去年風邪をひき、3日間熱が下がらず市販の薬も医師の薬も効かず
一週間も寝込み死ぬかと思ったので、この先何があっても風邪だけは引けないと思っている者です。
なににしろすべて原因不明ですからね、皆さんも気をつけてください。
148病弱名無しさん:2008/02/03(日) 17:29:08 ID:bu5IxAH/0
「一生」とか「絶対」という言葉は不適切だと思うよ
現代の科学でさえ解明できない奇跡とかありえない現象っていうのは
膠原病に限らずあるからね
それよりも日々身体に悪いことをなるべく避けて
考えすぎずにストレスためないこと
この積み重ねだと思います

私にとって身体に悪いことって、
冷えることと乾燥と寝不足と水仕事と長時間のパソコン・・かな。(^_^;)
食べるものはさておき、暖めることには貪欲に投資してます
149病弱名無しさん:2008/02/03(日) 17:54:11 ID:e1G/a7B90
予備軍すっとばしてイキナリ内臓疾患が見つかって発病、20年目の患者です。

今、医師から「特に気になる事がなければ来なくて良い」と言われて5年目
軽くダルイと偶に手足にディスコロイド疹、年に数回微熱
くらいで特に気になる事なんかないから5年間一度も病院行ってないないです。
冷えと乾燥、風邪を引かないとかいろいろ体には気をつけてはいますが
現在、事務職で正社員で働いてます。

参考までですがこういうこともあります。
150病弱名無しさん:2008/02/03(日) 18:04:30 ID:26utMcK10
>>147
どんな薬も効かなかった風邪が治ったんですよね。
それは147さんの持ってる免疫力が頑張って治したということ。
私なら、よくやった自分の身体!って自信持っちゃうよw

西洋医は完治しないと簡単に言いますね。「今は治せる薬がない」って意味で。
私が診て貰ってる漢方の先生は、きっと良くなると言ってくれますし、
実際に元気になって、漢方をやめても健康を維持されてるリウマチの患者さんも知ってます。
どんな病気でも治すのは患者本人に備わってる回復力だから、
治らないと思ってたら、きっと一生治らないような気がする。
151病弱名無しさん:2008/02/03(日) 18:27:30 ID:h5MebMfL0
>>150
鼻とのどから大量に透明な黄色い液体が出ました。
声も全然でなくなり解熱剤は一切効きませんでした。
脇を冷やす原始的な方法で熱を下げました。
本当に辛かったです。

それからは体質改善が一番だと思い
身近に行える、体に良い事はなるべく取り入れるようにしています。
しかし、気を許すとすぐに醜い症状がぶり返し元の木阿弥状態です。
刺激物も控えた方が良いようです。

一番気の毒なのは傍にいる人たちです。
突然の症状にいつも振り回し、本当にこの人達に見捨てられたら終わりという場面も何度かありました。
感謝しています。
152病弱名無しさん:2008/02/04(月) 13:20:50 ID:G8AKQeX00
>>151
風邪から急性副鼻腔炎になってたんでしょうね。
副鼻腔炎は慢性化(いわゆる蓄膿症)しやすいと言われます。
普段でも気になるようなら、耳鼻科で検査受けておく方がいいと思う。
もし隠れた炎症があったら、当然免疫系に負担かかってるだろうし。
153病弱名無しさん:2008/02/04(月) 20:14:12 ID:pB4Hf5700
この病気になると 毎日予測出来ない所に痛みが起こる
最近は 尾てい骨辺りにびりっと来たりさっきは右手を上げた瞬間
右の胸の辺りに来たり なので怖くてあまり自由に体を動かせません
特に今年の冬は尾てい骨や腰の辺りに来ます
去年は股関節や膝肘でした。
154病弱名無しさん:2008/02/05(火) 00:13:48 ID:aOgXjPDE0
私は腋の下のリンパが痛い。
あー、典型的だよねぇ・・。
もう嫌だよーーーーー
155151:2008/02/05(火) 00:24:07 ID:rAvReOhe0
>>152さんへ
耳鼻科はかかっていませんでした。
早速行ってみる事にします。良き助言をいただきありがとうございました。
156病弱名無しさん:2008/02/05(火) 07:50:57 ID:C+YiLvEc0
>>152じゃないけど副鼻腔炎は風邪でなくてもなるよ
医師が言うには私は鼻の作りが、なり易いみたいで
アレルギー性の鼻水、鼻詰まりでも鼻炎全般でちょっと油断すると
すぐ急性副鼻腔炎になる
あれは頭の近くが炎症起こして膿が溜まるから
頭は痛いし熱は頑固でなかなか下がらない

鼻が詰まったり、頬骨のあたりが重くなってきたら
早いうちに市販の点鼻薬、鼻洗浄をすると悪化を予防できる
私は小さいハナクリーンを持ってるよ
157病弱名無しさん:2008/02/05(火) 18:22:53 ID:G2TkQWV60
10年ほど前に熱が続き膠原病の検査をしましたが
膠原病の疑いはないと言われました。
どんな検査したのかは全然覚えていませんが。
最近また微熱が続いています。
もう1度膠原病の検査をした方が良いのでしょうか?
158病弱名無しさん:2008/02/05(火) 19:49:15 ID:WavtN7uu0
しておいた方が安心でしょうね
微熱だけの症状なら膠原病以外にも原因はあるから
そうで無い可能性が高いと思いますが
159病弱名無しさん:2008/02/05(火) 23:14:24 ID:SrjaUWFW0
熱が続くだけなら冷えのせいってこともあるらしい。
>>37のリンクに詳しく出てるよ。
160病弱名無しさん:2008/02/06(水) 18:25:43 ID:rsR41UVD0
不明熱の三大要因
感染症、膠原病、悪性腫瘍。

薬に耐性のある結核というのも増えているみたい。

脅かすようでゴメン。
161病弱名無しさん:2008/02/06(水) 19:29:36 ID:FaKSFne70
不明熱の定義は
「38.3 度以上の発熱が何度か認められる状態が 3週間を超えて続き、
1 週間の入院精査でも原因が不明のもの」です
微熱は不明熱とは言いません
他の症状や検査の所見によると思いますが
ストレスとか自律神経の乱れ、女性ホルモンなどが影響することがあります
心配ならまず体温表つけてみて
それをもって受診してみてはいかがですか?


162病弱名無しさん:2008/02/07(木) 09:20:35 ID:5y/PIdin0
微熱は大事には至らないことも多いのだろうけど
微熱が続いてた知り合いは、その後リンパ腫がわかり
助からなかったよ。
163病弱名無しさん:2008/02/07(木) 10:26:28 ID:/2K+uaNY0
体の変調は小さな事でも馬鹿に出来ないから
気になりだしたらすぐ病院に行くが吉だね
164病弱名無しさん:2008/02/07(木) 18:13:40 ID:e8hVgbZ30
>>161
>>157さんは膠原病スレにも書いてる人と同じだと思う。
過去は高熱だったみたいだ。
165病弱名無しさん:2008/02/07(木) 23:34:00 ID:dHNCpdcw0
ほんとですね、高熱もでているのですね、
余計なことを書いてしまってごめんなさい
私は夏の暑さで自律神経を乱してずっと37度台が続き
秋になったらすっかり熱も下がり検査結果も以前と変わらなかったです
166病弱名無しさん:2008/02/08(金) 12:54:48 ID:5PttW4Wi0
偶然よく似たレスだけど別人かもしれない。
157さんは昔の検査内容は覚えてないそうだけど
膠原病スレの人は当時の抗体検査について書いてたよ。
167病弱名無しさん:2008/02/08(金) 21:13:40 ID:/bbho9Ao0
抗核抗体+と書いてあるだけだし
別人とも同じ人とも断定もできない。
すごく似てるけどね、同じ日の書き込みだし。

まあね、体調に変調があれば
早く医者池ってことだな。
2chのカキコで判断出来ないのは確かだからさ。
168病弱名無しさん:2008/02/09(土) 13:03:24 ID:Y1Qqxsag0
ここ三週間ばかしなんですが 10ヶ月続いた大量脱毛(シャンプーで50本〜300本と波
はあったが)が減って シャンプーで2〜30本が続いてます。
調子に乗って 仕事の予定を入れてしまいました。

そのかわりか 最近腰辺りの関節がよく痛みます。

脱毛減ったからって安心してよいのか 内臓へ移ったのか またぶりかえすのか誰にも分かりませんが
だんだん脱毛が落着いて 全体の調子が良くなって行ったって方おられますか?
169病弱名無しさん:2008/02/10(日) 00:19:12 ID:D2RANP6p0
>>168
退職しろ
現場は大迷惑だよ
気を使うしね
170病弱名無しさん:2008/02/10(日) 00:56:38 ID:drive7O40
強膜炎が膠原病の可能性は高いでしょうか?
2週間ほどで治ったのですが心配で膠原病の検査を
受けようか迷っています。
171病弱名無しさん:2008/02/10(日) 08:32:33 ID:QIrP71hf0
>>169
一度引き受けた仕事は責任を持ってしっかりと務めるべきだと思いますが
退職するかしないかは本人が主治医と相談して決めるべきことです
膠原病は全身あちこちに症状が出てもおかしくない病気だし
対処療法(痛いときには鎮痛剤など)でコントロールできている段階で
仕事をやめていては、働けなくなってしまうのでは?
現場の迷惑、よくわかります
だからわたしは膠原病を公表せずに今まで通りにフルタイムで働いています
でも自分では密かにすごく生活面で気を使うようになりました
家に帰ってきたらなるべく身体を休めること、食事のバランスに気をつける、
外回りもするので冷えないようにウィンタースポーツ用のパンツに
発熱素材のソックスとアンダーウェア(お金かかりましたが・・)
いつも鎮痛剤ポケットに入れてます
いよいよ全身的な問題が起こったらそのときには上司だけに相談しようと思ってます

それに現場で気を使うのは膠原病に限らず個人の性質によるのでは?
皆さんもいろいろと心配は尽きないと思うけど
あまり先のこと考えてたらストレスたまっちゃいますよ
仕事していて楽しいこともたくさんあります
私のように生活がかかっている人は特によーく考えて慎重にね
172病弱名無しさん:2008/02/10(日) 09:21:51 ID:vIcDK3TIO
眼科行って目に傷ついたと思っていたら辺縁角膜潰瘍と言われ原因が膠原病と言われました。
歯も痛くてみてもらったら虫歯ではなく歯が過度の歯ぎしりにより平になっていると言われました。
頭痛、微熱、鼻水、咳、タンが続けてます。
膠原病の治療行くべきですか?
173病弱名無しさん:2008/02/10(日) 11:26:15 ID:usSE4XrhO
>>22の方、ごめんなさい漢方外来のある病院どこか教えていただけますか?ヒントだけでも…
今カラダの症状がツラいんですが自己抗体は通常の400倍!今のところは慢性膵炎と橋本病です。
自己免疫力をあげるため、デトックスした後で、乳酸サプリメントやグルタチオン、サメエキスを飲む予定ですが、
費用が高くて、長い間は続けられそうにないので、暫くしたら漢方に変えていこうと思いますが
膠原病に詳しいところを探しています。
174病弱名無しさん:2008/02/10(日) 18:38:03 ID:JEM1yXsH0
結果は40の倍数だから驚かなくていいよ。
抗核抗体。
40.80,160,320.640,1280…

あれぇ、400ってあったっけ?
他の数値か方式かな?

175病弱名無しさん:2008/02/10(日) 19:19:31 ID:/nrudBgJ0
>>172
自分の身体のことを他人の意見にゆだねてしまうんですか?
病気が心配ならば、どうすべきかご自身で判断できますよね。

>>173
174さんが書いてる通り、抗核抗体であれば常に40の倍数です。
血清を何倍に薄めるまで自己抗体が確認できたか、という意味。
正常値の何倍ということではありません。
だから320倍と640倍は大して変わりないそうです。

漢方の専門医については>>5を。
176病弱名無しさん:2008/02/10(日) 21:22:20 ID:12f+lKiK0
以前、膠原病予備軍と言われ定期的に検査してた。
半年前の検査で正常になったんだけど、最近また身体全体の関節が痛くなって
困ってる。。
特に朝起きた時の身体のこわばりと痛みが怖い。

病院行ってきます。
177病弱名無しさん:2008/02/10(日) 21:27:21 ID:X9iLlloQ0
予備軍の私は膠原病の外来から他科受診して
また膠原病の主治医の外来受診してを繰り返し
予備軍なのに月に1〜2回はコンスタントに大学病院を受診しています
仕事しているから平日休みもらって土曜日働いてみたいな
予備軍になってから通院で忙しい一年でした
みなさんはどの位の間隔で経過観察していますか?
これっていつまで続くのでしょうね?
178病弱名無しさん:2008/02/11(月) 14:05:18 ID:FvSpFQH/0
月に1〜2回って頻繁ですね でも一年間大丈夫だったんですね

私は高熱などの症状から始まり ある口腔外科の先生から精査するように
言われたのですが すぐに田舎に引越したため地元で検査してて
地元の先生では 抗体が陰性の為膠原病は否定されましたが
その後も膠原病と同じ症状が続き 自分の判断で膠原病検査に行ってます。
半年に一回ぐらい でもこの間の検査で抗体以外の数値が悪かったので次は
三ヶ月後ぐらいを予定してます。
177さんの先生はどうおっしゃってるのですか?
症状は続いているのですか?
だんだん症状が無くなって数値も良くなったらいいですね
179病弱名無しさん:2008/02/11(月) 19:53:33 ID:BWoFAs9W0
177です
私は20年ぐらい前から予備軍でそのときは高熱や発疹があって
抗核抗体は40とか80で、その後皮膚の症状だけになりそれっきり
ここ数年歳をとればこんなもんかなと思いつつも身体の不具合を近所で受診したら
抗核抗体が2560で腫れ物に触るように(笑)大学に紹介されました
特有の抗体も出ているのですが特定疾患申請するには症状と所見が足らず今に至ってます
ちょっとした症状はあっても一般的な薬で普通に生活していますが
膠原病の先生には「注意深く診て行きましょう」といわれています
でも先生の口からは「膠原病」とも「予備軍」とも「疑い」とも
どれも言われていないような気がするのですが・・・ 

180病弱名無しさん:2008/02/12(火) 01:26:56 ID:EY4AJHNO0
>>173
私はここを参考にしたよ。エキス剤も煎じ薬も保険が効くか電話で確認して・・
ttp://ameblo.jp/kampodaisuki/entry-10035653685.html

最初は>>5を参考にして4ヶ月通ったけど、、通ううちに値段が高くなり
話もじっくり出来ない状態なので
やはり個人医院は合う合わないの判断が難しいなと思った。
(初回で合うところに当たればいいけど・・)
181病弱名無しさん:2008/02/12(火) 07:30:05 ID:8s3wx1iB0
免疫は上げちゃダメっしょ。
182病弱名無しさん:2008/02/12(火) 07:38:52 ID:iGxQzAka0
免疫をあげる事で悪化するという説と
あげることで、全体のバランス取れるから結果的に良いと言う説があります

西洋医学が集中的に免疫を押さえ込むのに対して
東洋医学は体全体のバランスを取ろうとするように
言ってる事の視点が違うんだと思うよ

個人的には免疫力アップと謳うものが
一体どんだけ効果あるのか?に掛かってると思うけどw
183病弱名無しさん:2008/02/12(火) 07:44:57 ID:8s3wx1iB0
だいたい免疫力って言葉そのものがヘンw
免疫を抑える薬というのはあるけどね、
いわゆるステロイド(副腎皮質ホルモン)とか免疫抑制剤。
これらを医師から処方されてる人は
免疫力アップというサプリや健康食品はNGだと思う。
184病弱名無しさん:2008/02/12(火) 13:50:15 ID:au4mRpEC0
免疫上げたらダメって人、前スレにもいたけど、
免疫力アップというより免疫を正常化するのが大事。

少々のことで自己抗体が暴走しないような体質に
根本から改善していくのが東洋医学の治療です。

ちなみに免疫力アップを謳うサプリの効果については
自分も懐疑的ですが。
185病弱名無しさん:2008/02/12(火) 14:40:01 ID:EY4AJHNO0
>>183
そうそう、免疫力をあげるエキナセアとプレドニンだと
相互作用があるんだね。
エキナセア買ってきて、その当時に「エキナセア プレドニン」でぐぐったら
飲まないほうがいいことがわかった。
いまだに新品のまま家にあります。>エキナセア
186病弱名無しさん:2008/02/13(水) 13:49:59 ID:b3nXGa1M0
免疫の話出てるから、簡単に説明しとこうか。
基本的に、ストレスや冷えなどで免疫抑制状態が続いたり、炎症などで免疫系を酷使する状態が続くと、膠原病になりやすいといわれます。

膠原病が起きる原因は、Tリンパ球が自己と非自己(外敵)を区別できなくなってしまうから。
Tリンパ球は白血球の中の司令塔的な細胞で、Tリンパ君が出す間違った攻撃命令に他の白血球は従ってしまう。
187病弱名無しさん:2008/02/13(水) 13:51:33 ID:b3nXGa1M0
☆これが正しいTリンパ君、
★これがアホになってるTリンパ君、
○これがその他の白血球とすると、炎症が起きてる時はこんな感じ
   ↓
☆☆★☆☆★☆★★☆☆☆
○○●●○○●●○○●●●●●○○○○○○○○○○

●は、アホのTリンパ君の間違った指令に従って自分の細胞を攻撃している白血球です。
攻撃が始まるとどんどん増殖し、炎症がエスカレートします。

この時、炎症を鎮めるためにステロイドなど免疫を抑制する薬を使うとこんな感じ。
   ↓
☆☆★☆☆☆★☆
○●○○○○○○○○○○×××××××××××××

●が減って症状は治まりつつあります。でも×なんて奴が突然出てきました。
×は、Tリンパ君からの指令を受け取れないようにステロイドで遮断されている、役立たずの白血球です。
アホのTリンパ君の指令を遮断するのは良いけども、ステロイドは正常なTリンパ君の指令も遮断してしまいます。
そこにいるだけで何の役にも立ちません。
当然ながら、外敵から身体を守る能力が低下して、細菌やウイルス感染を起こしやすくなる。
それで、病勢が落ち着いたらステロイドは徐々に減量する必要があるわけです。
188病弱名無しさん:2008/02/13(水) 13:53:59 ID:b3nXGa1M0
東洋医学の考え方は、バランスの崩れた身体の機能を整えることで、生来備わっている、アホのTリンパ君の暴走を抑える働きを呼び戻す、というイメージでしょうか。
強制的に見かけ上の●を減らすのではなく、★が発生しにくい身体に変えていくのが目標。
体質的に虚証で免疫力を上げるのが必須の人もいれば、実証で炎症の強い場合など逆に抑える必要がある人もいると思う。
免疫力アップで全ての人が健康になれるかのような健康食品の広告はどうかと思うけど、免疫は上げたらダメというのも片手落ちでしょう。
189病弱名無しさん:2008/02/13(水) 14:51:05 ID:hW3aI8S4O
予備軍になったら生命保険とか入れなくなりますか?
190病弱名無しさん:2008/02/13(水) 18:08:29 ID:qjLIVMhS0
>>189
予備軍は入れると思うよ。むしろ入っておくべきというアドバイスが
多かったよね?
むしろ私は心療内科にも行ってたので、そっちのハードルがかなり高い。
(保険で一番ハードルが高いのではないだろうか)
調べに調べぬいたけど「自分が入れそうなのは今のところなし」とわかった直後、
心療内科に通う前から入ってた保険があったことに気づいたw
191病弱名無しさん:2008/02/14(木) 19:06:27 ID:5TmH+UhN0
今保険に三つ入ってるので一つ解約しようと思います。
膠原病になると入院する事が一生を通じて多いようですが
通算で3年ぐらいの入院保障では足りないでしょうか?
今の症状では入院するほどは無いのですが 発症してまだ1年半で進行中だし正直これから先は分かりません
今43歳です。
192病弱名無しさん:2008/02/17(日) 10:57:56 ID:lC75pvNu0
膠原病の早期治療ということで、ここに書き込みさせて頂きます。
27歳女です。
1年前から手の強ばりが続き、1ヶ月に1回ペースで通院し経過観察を
して、半年に一回血液検査をしています。
予備軍になって結婚し、現在は専業主婦です。
頓服で鎮痛剤のみです。発病しないよう、冷え、ストレス、疲れなど
気をつけていますが、血液検査上ではどんどん悪化していきます。
見た目は元気なので検査に沢山*のマークが付いていても、??と
いう感じです。
予備軍のまま食い止めるというのは、難しいことなんでしょうか。
皆様は、血液検査数値でも現状維持できていますか?
193病弱名無しさん:2008/02/18(月) 10:07:06 ID:wH6Uiukt0
>>192
私は初検査の時点からずっと、抗体値だけならかなり高いです。
これは重症なのか?と医者に聞いたところ
この病気は数値だけでは重症軽症と判断出来るものではないと言われました。
私個人で、という事でしたら数値が高くても症状は軽症です。
内蔵の障害も出ていません。ステロイドも全く使用しておりません。

おっしゃるように冷えや外的刺激から身を守りつつ
上手につき合う・・・それでいいのではないでしょうか。
194病弱名無しさん:2008/02/18(月) 15:41:17 ID:MpPB2KNH0
>>193
192です。お返事ありがとうございます。
193さんのお医者様がおっしゃるとおり、数値だけで判断できるものでは
ないと私も思います。
ただ、私の場合体の症状は過労を避けて、楽になってきたのに血小板がどんどん減少し
γーGTPは増加の一途、ANAもどんどんあがっています。
このまま進むと、特に血小板減少症は2万切ったら入院です。
表面上は調子が良いと思っていて、自分でもすごく気をつけているのに
採血すれば、内側は悪化の一途なんだなーと思うと、本当に凹みます。
195病弱名無しさん:2008/02/19(火) 23:56:46 ID:ijeTEa7j0
そうなんですか 自覚症状的には良くなってるのに数値が悪化
私もそんな感じです。
でも 明らかに一年前よりは楽になってて パートの仕事も始めました。
194さんは 漢方治療とかはされてないのですか?

本当に私達 この先どうなるんでしょうね 

196病弱名無しさん:2008/02/20(水) 22:50:09 ID:UnpPUd5a0
この病気って(病気はみんなそうかもしれないけど)、
なんだか厄介ですよね。
私は、症状に表れてるのに数値に表れてないという状態がずっと続いてて

本当に私達 この先どうなるんでしょうね   の気分です。
197病弱名無しさん:2008/02/21(木) 10:23:14 ID:iThRrPjH0
私も同じような状況ですよ。
血小板も白血球もギリギリ。
でも逆に、いざという時にはステ服用や入院すれば大丈夫さ!と
あまり悩んでいない。入院・治療の大変さは聞きかじっていますが
心配しても何もできないし・・・・自分を大事にするだけです。
198病弱名無しさん:2008/02/22(金) 02:30:55 ID:bNdCacL40
このスレでよいのかどうか迷ったけれど教えてください。

レイノーや身体の異常な冷えって漢方なんかで治りますか?
(今年は寒冷にやられて苦しくてしょうがないです。)
199病弱名無しさん:2008/02/22(金) 07:48:03 ID:pRMeKs/l0
漢方で効く人もいるし効かない人もいるし
副作用があって飲めない人もいます
しばらく飲んでみないと誰にも答えはわかりません
医師に相談してはいかがですか?
200病弱名無しさん:2008/02/22(金) 13:35:27 ID:AgB3yetU0
>>198
少なくとも私と従妹には効果ありました。
一年続けて、治るまでは行かないけど随分楽になってる。
その前は、養命酒、高麗人参エキス、高額なドリンク類と
サプリに大金使って殆ど効果がなかったです。
従妹は早めに治療始めたせいか、私以上に効果が出てるみたいよ。
専門知識を持った漢方の先生に相談するのがいいと思います。


>>199
漢方が効かないというのは、処方が間違ってるのだとか。
アレルギー以外の副作用もそう。
漢方は合わなかったと思い込んでる人には、
少し思い違いがあるような気がするけどな・・・
201病弱名無しさん:2008/02/22(金) 14:45:12 ID:ha7XUAMX0
しばらく前から左手中指の軽いこわばりが続いています。
時々肩や首も痛みますが三日ほどで治ります。
母が膠原病で、いつももっと早く病院へいっていたら・・・が
口癖だったので一度念のため受診したいと思うのですが、具体的に
まず何科に行けばいいでしょうか。
内科個人病院でもよいのでしょうか。
よろしくお願いします。
202病弱名無しさん:2008/02/22(金) 16:47:30 ID:T6CFKkck0
体の関節が色々痛くて、微熱もあるのでリウマチかと思い
病院に行きました、リウマチの血液検査をしてもらったのですが、
異常はありませんと言われました、家に帰ってネットで調べたら
膠原病というのがあって、これも関節が痛くなるみたいなので
もしや膠原病ではないかと不安になりました、
リウマチの血液検査で異常がなくて膠原病にはひっかかるということは
あるのでしょうか、私は無知なのでリウマチの血液検査で何を調べたの
かも知りません。
203病弱名無しさん:2008/02/22(金) 17:30:44 ID:6GeNDqN40
>>202
私がまさしくそうでした。
リウマチを疑って膠原病内科で検査をしたら別の膠原病の抗体が陽性でした。
(リウマチも膠原病の一種ですよね?)
私の場合は、リウマチを含めていくつかの膠原病を疑って血液検査を
していただきました。
症状があっても血液検査では異常がない方もいらっしゃるようですが・・。

>>198,199
私も漢方治療をしておりますが、出されるお薬が全て合う訳ではありません。
先生が証を診て出して下さっても、腹痛が起きたり下痢になったり・・・。
その場合は先生に伝えて別のお薬に変えていただいて合うお薬を探します。
私の場合こじれているらしく、昔から親しまれているごく一般的なお薬が
合わないってこともありました。
>>200さんもおっしゃっていますが、まずは漢方に詳しい先生を捜して
その先生を信じて一緒に合う薬探しをすることではないでしょうか?
私もかなり漢方の効果は出ていると思います。特に冷えに関しては
11月頃から冷え対策のお薬を出していただいてかなり楽に過ごしております。

204病弱名無しさん:2008/02/22(金) 20:49:41 ID:+x9oaI6O0
血液検査結果出たが、疑いがちょっぴりあってもほとんど相手にしてくれない
感じだった。。

貧血があったのだが、鼻で笑って
「貧血だけでうちにこられてもね…」って。
酷い言い方。その他にも馬鹿にしたような発言有り。

こっちは関節痛くてだるくて5時間も待たされてやっと
診察&検査してもらって後日予約したにも関わらず、
2時間も待たされたってのに!!

もっとちゃんとした医師がいる病院の情報が欲しいよ。。
205病弱名無しさん:2008/02/22(金) 21:52:16 ID:HLra6KMj0
>>198 さん

私の場合、シェーグレン症候群がメインですが、昨年末から
人参養栄湯 という漢方薬が処方されています。

手足の冷えの症状は、それなりにありますが、毎年、11月にはできていた
 しもやけ が、今でも殆どできていません。
ポカポカする実感は、あまりありませんが、しもやけができていない事には驚いています。

 シェーグレンの唾の少ない症状は、エボザックの方が実感があります。
漢方薬は、補助的な印象です。
206病弱名無しさん:2008/02/22(金) 22:11:48 ID:JdAoqV440
今、血液検査の結果待ち
陽性ならば病院から電話とかあるのかな?
普通の血液検査だと異常な数値が出てると次の日に電話があるみたい
膠原病の検査はやっぱり一週間は掛かる?
207病弱名無しさん:2008/02/23(土) 10:51:05 ID:ciudKeuB0
>>206
1時間弱で出るよ。
208病弱名無しさん:2008/02/23(土) 16:56:22 ID:SdXZrB6C0
>>206
だいたい1週間くらいだと思う。
検査の結果の数値を聞いただけでは膠原病でも
いったいどれなのか判らないと思うので
結果がでているか電話して、もう一度受診した方が安心では?

>>207
外注してない大きな病院の場合だとね。
大学病院でも検査室が混んでるのかそんなに簡単に知らせてこないよ。
209病弱名無しさん:2008/02/23(土) 18:44:48 ID:v3sC9GX20
レイノーや冷えが漢方でよくなるかどうかとお尋ねした者です。
たくさんのレスありがとうございます。

今年の脚・足のひえと痛みは例年より酷く、たった今もつらいです。
漢方と思うのですが、主治医(西洋医学・膠原病内科医)が漢方キライらしくて
困っています。黙って漢方医にかかるのもまずいし・・。
また、漢方でも薬の副作用がでることがあるとのこと、やはり勇気が要りそう・・。

この足・脚の痺れ痛、なんとかならんか・・・・。
210病弱名無しさん:2008/02/23(土) 22:41:26 ID:380yEQZK0
209さんは西洋医学のお薬も飲んでるんですよね
私は一年まず漢方から始めて今も漢方だけ
症状のうち倦怠感や痛みは大分減って来たと思います もちろんまだ症状は
ありますが
ただ手足の冷えが案外しつこくて なかなか以前のようには戻りません

それとネットで見た事あるけど 漢方をステロイドの減薬に使ったりする
医者もありますから 漢方使える筈だと思いますが きっと主治医さんは
漢方に詳しくないんだと思うよ

211病弱名無しさん:2008/02/24(日) 00:04:09 ID:mrjPvleU0
>>207-208
ありがとう
検査結果を聞くための予約は入れてるんだけど、
陽性なら電話、陰性なら電話なしとは言い切れないかな?
検査して5日目で電話なしだから安心してるんだけど・・・
212病弱名無しさん:2008/02/24(日) 05:07:37 ID:/xQEzSnO0
>>211
大学病院で血液検査してもらって、1週間後に結果を聞きに行ったら
先生に「あなたね〜、いろんな項目で陽性出てたわー」って言われたよ。
待ってる間に電話はなかったですw

直ぐに膠原病内科の予約をいれてくれたので、
専門の先生に診てもらうことになりました。
尿検査でタンパク出てたし、なんか怖い・・・。
213病弱名無しさん:2008/02/24(日) 11:59:32 ID:wk23E5X40
小さな個人医院でもなかったら
電話なんてかかってこないと思った方がいいんでは?
自分から聞かないと…

214病弱名無しさん:2008/02/24(日) 13:58:58 ID:+ypCK+9F0
>>211
次回の予約があるなら、普通はそれまで連絡はないと思いますよ。
もし、緊急の精密検査が必要なくらいの異常があれば別だけど。

>>209
うーん、主治医が漢方嫌いなケースって多いんでしょうかね?
うちもそうだったけど、このままじゃ自分の身体が辛すぎると思って
最初は自己責任で漢方医にかかりました。
その先生が事情をよく理解していて、主治医に渡す連絡票を用意してくれて
本人の希望ってことで主治医も納得してくれました。
連絡票っていうのは、
「漢方はこちらで責任持って処方させて貰うので
疑問があったら私に直接お問い合わせください」
みたいな内容のものです。
215病弱名無しさん:2008/02/24(日) 18:39:08 ID:efmy24kE0
>>214
うーん、それでも主治医と気まずくなりそう。いや、なるね。
ステロイド使っているし、いまの主治医はステ使いうまい。
ぜんぜんステ使わずに漢方医だけで良くなるならはなしはべつだが・・。
漢方へ行っても(大学病院で漢方外来あるところがある)たぶん治らなそうだし・・。

今日も腰から下痺れて冷えて痛い。2ちゃんくらいしかできない。集中できないから。
216病弱名無しさん:2008/02/24(日) 18:57:08 ID:mH+Rj4m00
>>211
主治医がいってましたけど(膠原病内科)
単に膠原病陽性ってだけでは電話しないよ。
あまりにも酷くて、すぐ入院とか必要ならかかってくる。
外注していても、血液検査結果は目を通すので、あまりに
酷いと自分に知らせが来るから安心してって言われた。
217211:2008/02/24(日) 22:43:52 ID:enFcmPpc0
みなさん、ありがと〜
確かに症状は軽いほうなのでそんなに酷い結果にはならないと思ってます。

ただ病院がホント苦手なんですよ。
心拍数見た看護士さんには「そんなんで疲れない?」と言われる・・・
家に帰ると疲労感が凄いんです。

こんなヘタレな性格が嫌だぁ〜
218205:2008/02/24(日) 23:55:03 ID:XDKDDox00
>>215 さん

私の場合、大学病院の免疫内科と皮膚科にかかっていますが、皮膚科の医者が、人参養栄湯 という漢方薬
とエボザックを処方してくれています。私の場合、こちらから依頼したわけではありませんが、
最近、漢方薬を取り入れる医者が多くなっていると、薬局の方がおっしゃっていました。 
ただし、薬剤指導料とかで、1000円以上診察料金がUPしました。 ひょっとしたら、その内、お医者様に
漢方薬のMR が来て、処方されるかもしれません。だって、「漢方薬も有効だから出しとくね」の一言
で1000円は、おいしそうです。また、保険がきいても、2か月分の漢方薬で、1万円を超えるかもしれません。

例えば、知り合いが服用し、冷えに効いている 人参養栄湯 という漢方薬を、現在、冷えがあまりに酷い
ので、私も2か月ぐらい試してみたいという提案は難しいのでしょうか? 
保険を気にしなければ、漢方薬として売っていますので自己責任で試してみられるのも、
少し満足感を得られるかもしれません。
(ただし、真面目に1日3包飲むと 月 15000円くらいになります)

ご存知かも知れませんし、漢方薬に近いですが、食生活の見直しでも
冷えが改善される可能性があります。
以下のページ 
(NHK の ためしてガッテン  発見 冷えに打ち勝つ食事法)
  ttp://www.nhk.or.jp/gatten/archive/2008q1/20080130.html
 
であれば、冷えからの脱出や、お金の問題、医者の問題は生じません。

ただ、冷えの症状を愚痴りたかっただけで、一応現在の治療に満足し、主治医に満足されて
いらしたら、余分な意見を書いてしまいました。  KY な者で、申し訳ございません。
しかし、この病気の方には、冷え(レイノー)症の方も多いと思われます。
そういう方にも参考になればと思い、書き込みました。
219病弱名無しさん:2008/02/25(月) 00:58:39 ID:GDEqX5Sn0
>>215
横レスすみません。
確かに主治医との信頼関係はとても大切だと思いますが
一番大切なのはあなたが少しでも楽に生活出来ることでは
ないのでしょうか?
主治医が漢方嫌いだからって、患者がそれに合わす必要が
あるのでしょうか?西洋医学では治療が出来ない病気なんだから、
東洋医学を試したいって言ったからって、それで信頼関係が
崩れる医者ってどうなんでしょう?じゃ、治してみろってwww
私の主治医も「漢方飲んだからって必ずしも発症しない訳ではないよ」
って釘刺されたけど、それでも気持ちよく了承してくれましたよ。
218が言ってるように愚痴りたいだけだったなら大きなお世話かも
知れませんが、あなたの身体を守れるのはあなただけなんですよ。
信頼している主治医ならこそ、あなたの気持ちをぶつけてみては?

>>200
215をとても心配してレスされているのは分かるのですが、
みなさんそれぞれ体質があるので、あなたには合っていても
全ての人に合うとは限りません。重い副作用が出ない保証は
ないのですから、安易にこういう場で薬の名前を言って勧めるのは
控えられた方が良いと思います^^


220病弱名無しさん:2008/02/25(月) 00:59:46 ID:GDEqX5Sn0
ごめんなさい、>>200ではなく、>>218でした。
間違いです。
221病弱名無しさん:2008/02/25(月) 01:50:15 ID:eaf7sNl40
>>218,>>219
いろいろありがとうございます。

けっしてただ愚痴りたいだけではないのです。
このところ内臓もつらくて救急車呼んじゃったりしていますが、内臓レイノーだと
言われています。
脚・足の痺れと痛さはとても辛い。
ですからなんとかしたいのです。
ただ、いろいろ考え合わせると現状どうしようもないのかなと悲観的になっているのです。

>>217さんは具体的なアドバイスをありがとう。
杏林堂大学病院に膠原病でも漢方外来があったとおもいます。ちょっと行ってみてもいいと思うのですが
遠いのでおいそれとは行けない状況です。お出かけたいへんなんです。

今の医者に思い切って相談してみることも考えて見ます。
>真面目に1日3包飲むと 月 15000円くらいになります
一日3回なんかのめません。やはり顆粒か何か状態に製薬してあるのですね。
たぶん、効かなそう。むかしツムラの顆粒薬もらったけどぜーんぜん効かなかった。
沢山の薬服用しているので一日中胃腸に負担かけたくないです。

222つづき:2008/02/25(月) 01:51:46 ID:eaf7sNl40
ためしてがってんのほうは参考になりました。
とくにたんぱく質についてはこのところの胃腸炎→救急車のパターンを避けたくて
胃腸を休めるため食事を減らしたり、脂もの控えたりしてましたら冬が寒いのなんのって。
で、食が細くて身体に燃えるものがないのかな、と食べる量その他変えてみました。
案の定、すこし寒さがましになりました。

ただ、香辛料は胃を傷めるかもと心配です。とはいえカレーは作って食べますが。
たしかカレーは身体を冷やすんでしたよね?

わたしは血管が縮む病気のようで、つらいです。

>>219
医師との関係、むずかしいです。
223病弱名無しさん:2008/02/25(月) 03:24:50 ID:5yos7C2kO
同じ健康板に漢方スレがあるので参考にしてみては?
非常に良いまとめサイトも出来てたし。

私は検査に引っ掛からず病名が付かないので、東洋医学も学んだ先生のいる個人医院へ通ってます。
ツムラのポピュラーなエキス剤だったら、二種類二週間分もらっても薬代は1500円くらい。
余りポピュラーじゃない他のメーカーのエキス剤を一種類二週間分もらった時も1500円くらい。
出される薬の種類にもよるけど、バカ高い事はそう無いんじゃないかな?
因みに私が通ってる医院では、例え煎じ薬でも保険がきくそうです。

参考までに。
224病弱名無しさん:2008/02/25(月) 12:31:17 ID:rK9h2QZL0
ちょっとスレチかもしれないんですが
膠原病予備軍でも症状があって、漢方・・と検討する際
気になるのが、漢方薬の副作用。
漢方薬って副作用がないと言う人がいるけど、長期的に飲んで
肝機能障害等はよく聞きますよね。
それに、ツムラも漢方は中国の原材料っていってるので、今話題の
餃子じゃないけど、中国産っていうのがひっかかる^^;
225病弱名無しさん:2008/02/25(月) 12:53:53 ID:7kwN10F40
>>224
誤解があると思う。
肝機能障害は、虚証の人が実証の人用の薬を間違って飲み続けた場合など、
ほとんどの場合は薬の性質を無視した誤用が原因。
他には含まれてる成分にアレルギーを持ってる人で起こることもあるけど、これは西洋薬でも同じ。
肝機能障害を漢方で治療してる人は多いんだよ。
漢方の副作用というより、間違った処方が危険ということ。

ここでも膠原病スレでも、定期的に肝機能障害のレスが出てくるけど
誤用を棚に上げて漢方のせいにしてる医者がいるのかな?
226病弱名無しさん:2008/02/25(月) 14:13:55 ID:6o6DcRx00
>>225
あなた様はお医者さまですか?
227病弱名無しさん:2008/02/25(月) 14:24:44 ID:ouRs8R0x0
私はこの病気で漢方を使う前に他の症状で漢方を処方して貰った
経験がありますが、
漢方薬を使う西洋医学の医師には二種類いる気がします。
しっかりと東洋医学を学んだ上で各患者の証を診て処方する先生と
西洋薬みたいにその薬の効能だけで処方する先生。
今は前者の先生でとても安心して通っていますが、以前かかっていた
先生は後者で脈すらとってなかったです。色々自分で調べた今だから
分かったことだけど、虚証の私に実証の薬を単独で処方されていました。
今の先生も実証の薬を補助的に使われていますが、説明の上でです。
患者側でしっかりと見極めないと漢方薬を出す医者イコール漢方に詳しい
ってわけではなさそうですね。
228病弱名無しさん:2008/02/25(月) 15:20:25 ID:eaf7sNl40
>>221ですが、わたしの医師は漢方出さないと思います。過去にアンチ漢方だとはっきり言われています。
だから、漢方を併用するとしたら別の病院にも平行してかかるしかないかも。

アンチの理由に漢方でめちゃめちゃになった患者さんのめんどうを診てるんですよと。
とくに中国製はなにが入っているか分からないからだめだと、忠告されました。
そこらの名も無い医師ではないので・・。こまります。
229病弱名無しさん:2008/02/25(月) 17:48:01 ID:7kwN10F40
>>228
それって、漢方薬と中国製の怪しい健康食品を混同してる感じだね。
昔なんとかいう美容クリームにステロイドが入ってたとか、
中国製ダイエット食品で肝機能障害になったとかあったもんね。

漢方薬は薬事法で管理されてるので、
厚労省の認可がなければ日本国内への輸入はできない。
ツムラの場合、日本薬局方以上の自社基準で
残留農薬の検査項目を増やしてるそうです。
230病弱名無しさん:2008/02/25(月) 18:44:49 ID:Mrv0+Gno0
例のギョーザだって
厳しい管理体制下で製造されていたわけで。

信じるしかないよ…
231病弱名無しさん:2008/02/25(月) 19:09:57 ID:eaf7sNl40
>>230
あまり適切な例ではないみたい・・。>餃子
232病弱名無しさん:2008/02/25(月) 22:24:15 ID:7kwN10F40
あれね、JTの方けっこう好きで何度も食べてた。
料理するのがしんどい時は便利で嬉しかった。
事件にはびっくりしたけど、買えなくなったのは残念。
変な臭いがしたら食べないから、自分は平気w
233シェーグレン:2008/02/28(木) 10:11:30 ID:SIdACKDJ0
もともとあったようなのですが、30過ぎて診断付きました。
去年の春に、溶連菌感染してから症状が一気に出てひどいです。
と、いっても関節(滑膜)の腫れがメインですが。
最近全身の骨が出っ張ってくるのですが、こんな症状あります?
234病弱名無しさん:2008/02/28(木) 14:52:29 ID:JHuWV3YA0
病気は軽症な状態でいても
風邪や虫歯、火傷などの軽い炎症でも免疫が活性化してしまい
症状が加速度ついて悪化する事があるので
「病状に関係しない病気は無い」とうちの主治医は言ってます

>233
MCTDという混合発症もあるので
全膠原病の症状を発症する可能性は誰にでもあります
私はSLEですが一時期、手首の骨が出っ張ってきて
リウマチの発症を疑われた事があるので
骨に関して特に主治医に相談したほうが良いと思いますよ
235シェーグレン:2008/02/28(木) 19:53:11 ID:SIdACKDJ0
骨の出っ張りは明らかなのに、病院へ行っても相手にされません。有名な大学病院の教授にかかっています。
普段、もっとひどいリウマチの患者を診ているから、それに比べたら私の出っ張りは大した事無いんでしょうね。
「普通の手だけどね」って、言われました。レントゲンも異常なし。
でも、30年以上見てきた自分の手足の骨が出てくれば、どう考えても異常なのに。
ただ、溶連菌感染は骨が出っ張ることがあるのでそれかもしれないとの事です。
たしかに、手のレントゲンは綺麗でしたが、なぜ、滑膜が腫れてくるのか、これが改善されるものなのか、医師にとっては大したことでなくとも、
自分にとってはひどく落ち込むことです。
最近は、顔の骨が出っ張ってきて(変形)、またくだらないことで来たと思われるのも辛いので、色々とネットで情報検索しているところです。
236病弱名無しさん:2008/03/01(土) 11:57:23 ID:0o9BO0320
膠原病で顔の骨が変形というのは聞いた事がないのですが、
顎関節のことでしょうか?
出っ張るというのが具体的にどういう変化なのか
よくわからないです。
腫れではなく、骨が曲がっているのですか?
237病弱名無しさん:2008/03/01(土) 16:15:47 ID:x3C8zNCb0
最近、ちょっとばかし寒さが緩んできて油断してしまいました。
一昨日の夜、うっかり夜更かしして身体を冷やしてしまったら
昨日は手足の指が疼いて眠れませんでした。ウトウトしても
夢にまで出てくる(涙)
久々にロキソニンのお世話になりました。
やっぱり、この病気には、冷やさずに身体を十分休めるのが
一番だと思い知ったっとさっ!
238217:2008/03/02(日) 00:28:59 ID:VRFcsl9M0
血液検査の結果は陰性でした。

でも症状が出てるので、一年に一回は検査をすることになりました。
症状が出てから何年もして血液に反応が出る人もいるみたいですが、
どうでしょうか?
一度陰性と出たらもう放置されるとばかり思ってました。
239シェーグレン:2008/03/02(日) 07:07:15 ID:pPF9NvHB0
おでこの骨がごつごつとしているのですが、これは加齢により顔の脂肪が
下がったせいかな?と最近思い始めています(そうであって欲しいですが)。

肩の骨、肋骨、背骨は明らかに出てきているのです。膠原病でこれまでいろいろ
検索してみましたが、手足の関節(滑膜)同様、全身の関節が出てくるというのは、
聞いたことが無いので、別の病気なのかもと思っています。
膠原病が明らかに出てから(溶連菌感染後より)出ている症状なので、膠原病が
絡んでいるとは思うのですが・・・。
滑膜が腫れてくるというのも、解剖生理学的に、まだ理解できていません。
そのせいで、すじが現れてきて、最近は落ち着きましたが手背をちょっと触っただけで、
神経を触っているようでビリビリとしびれました。
病院へ行っても、又?のまま帰されると思うので、だったら自分で出来る限り
調べています。
240病弱名無しさん:2008/03/02(日) 17:38:08 ID:hXWVx0tb0
>>238
でも、もし更に体調が悪くなるようなら、一年を待たずに受診してね。
だんだん暖かくなって行くけど、これからは紫外線や
夏場のクーラーにも気をつけて過ごしてね。

>>239
体重は減ってないんですか?
痩せれば骨はゴツゴツして目立ってくるものだけど
そういう感じとは別なんでしょうか。

神経痛みたいな痛みは私も時々あるなぁ。
冷えると出やすいので保温に努めてます。
241病弱名無しさん:2008/03/02(日) 18:18:10 ID:/nWfDma90
>>239
肩・首・背骨は私も病気になってから骨が歪んだり出っ張ったりしてきた。
運動不足とか、長時間同じ姿勢でいる事が原因らしい。痛みも酷かった。

西欧のカイロプラクティック(あまり体に負担のかかからない整体)
に数回通ったら結構良くなったよ。
242シェーグレン:2008/03/02(日) 20:26:14 ID:o15aNPrU0
>241
とても貴重な情報頂きました!
長時間の同じ姿勢! まさにそれだと思います。同じ経験をしている方がいたので、
かなり安心しました。でも、膠原病がやっぱりベースにあるからなんでしょうか?
膠原病だから、どうしてそうなるのかが分かりません。
膠原病が悪化しているのでしょうか。
最近は、資格を取るために一日中座って勉強していることばかりで、しかも昔から姿勢は悪いし
運動なんて縁が無いもので・・・。
落ち着いたらカイロプラクティックを探して行って見ます。
お風呂に入るときは特に気になって、変化していく自分の体が怖くて不安でした。
完全には治らないかもしれないけれど、姿勢に気をつけていきます。
243病弱名無しさん:2008/03/02(日) 22:57:36 ID:/nWfDma90
>>242
冷えやすかったり、運動していないと筋肉が落ちて
筋肉が体を支えられていない事も原因みたいだよ。 
場所にもよるけどカイロプラクティックは自費だから、
結構高くて私は痛みがとれた時点でやめちゃったんだけど、
骨を正常位置び戻すと身長伸びるよ。
244病弱名無しさん:2008/03/03(月) 02:32:53 ID:X8W9JVOq0
>>241
おっしゃるとおりかと思いますが、膠原病の医師からはカイロとか整体には行かないようにと
言われています。
力を加えたりするのは炎症がある人には良くないとのかんがえでしょう。
245シェーグレン:2008/03/03(月) 06:23:28 ID:96jB0F8O0
う〜ん・・難しいですねぇ。
ただ、私は原発性シェーグレン症候群と、ミクリッツ症候群だけの診断なんです、
今のところ。
熱は無いし、今のところ関節が痛むということも無く、単純に、”炎症は起こしていない”と
考えていますが、間違ってるでしょうか?

しいて言うなら、RA因子は陽性で冷えると特に網状皮斑が出たりして、両腕なんか真っ赤になります。
仕事柄、ある程度力仕事は要するので。

引き続き情報収集いたします。
246病弱名無しさん:2008/03/03(月) 12:14:20 ID:oqDKD9rP0
>>244
中国式のカイロプラクティックではなく、西欧式。
骨をボキボキやるんじゃなくて、マッサージに近いやり方で、
体に負担はかからないよ。
247病弱名無しさん:2008/03/03(月) 15:23:59 ID:sgxPtz150
>>233
骨棘じゃないかな?
私もシェーグレンで足のかかとに骨棘できてます。
足底腱鞘炎?と整形外科では誤診されましたが、シェーグレンから来る
骨膜の炎症と膠原病内科の偉い先生が診断してくれました。
シェーグレンの人は、骨に棘ができやすいんですって。
でも膠原病ってマイナー扱いだから、あんまり症状を細かく研究して
くれる医師が少ないと言われました。
違うケースでしょうか?
248シェーグレン:2008/03/03(月) 22:01:34 ID:yKEGZeVQ0
骨棘って、レントゲンで診るんですよね。
私のレントゲンは、医師曰くとても綺麗で「ほら! 手首や指の関節が
腫れているでしょ!!」って、見せても「う〜ん、、普通の手だけどね」
って言われました。
炎症って事は、熱も出るだろうし、白血球だって増えると思いますが、
それは無いです。関節が痛むことも無いし。
むしろ、シェーグレンだと白血球数は低値いですよね。
ところで、シェーグレンの板を見つけましたので、今度はそちらに移ることにします。
レスしてくれた皆さんありがとうございました。
249病弱名無しさん:2008/03/04(火) 18:39:00 ID:GRRT8NeTO
東京都内に膠原病に詳しい漢方外来ありますか?
漢方外来を見つけても膠原病には詳しくなかったり、マニュアル見ながらこちらの言うがままの薬をくれたりと、なかなかコレという病院を見つけられません
250病弱名無しさん:2008/03/05(水) 01:26:20 ID:rznnL/i00
>>249
都内?
わたしも知りたい。

北里大にあるけれど、神奈川。
遠くて行かれない。

漢方で膠原病がなおせるということはなさそうに思う。
漢方は体質を二つにわけて対応するのでしょ?
体質改善はできるかも。
わたしは決断つかないでいる。毎日生きているだけで精一杯だから。
251病弱名無しさん:2008/03/05(水) 17:04:49 ID:gW5Ii+Nz0
神奈川県民でも北里は遠いですよ…
町田からバス。
自分の所からだと
都内の膠原病扱ってる大病院の方が近くて通いやすい。
漢方扱ってるから名医ってわけでもないと思うことにしているw
以前、近所の漢方やってる医者がヤブだったから。(≠専門医、一般的なご近所の評判×)
252病弱名無しさん:2008/03/05(水) 18:11:44 ID:3cr4Dx/l0
>>249-250
体質を二つに分けて対応というのは違います。
陰と陽、虚と実など、大きく分けて説明されることが多いだけで
実際の診断は、もっとずっと複雑ですよ。

漢方だけで膠原病が治るのは難しいかもしれないけど
膠原病体質というか、皆さん心当たりあるかと思いますが、
冷え、疲労、倦怠感、浮腫み、筋肉痛、精神不安などは、
漢方を飲み出してから改善されています。

関東在住ではないので、都内の病院にかかったことはないですが、
手元に朝日のガイドブックがあるので
お住まいの区で掲載されている病院ならわかりますよ。
もしよければ、エリアを書き込んでみてください。
時間のある時に調べておきますよ。
253病弱名無しさん:2008/03/05(水) 22:13:11 ID:y/usYoeE0
都内で漢方だったかハーブだったかを主に膠原病治療するタニクリニックという
医院があるそうです。評判がいいらしいですよ 有楽町の近くです

私が膠原病疑いと気づいた時は田舎に引き上げた後だったので 自分は地元で漢方を主に
療養しました。約一年間脱毛は止まらないし今も 冷え 腰辺りの痛み 倦怠感他
皮膚症状ありますが ここん所 脱毛が減って 熱もあまり出なくなりました。

このまま脱毛が止まったら 良くなった と考えていいのでしょうか?
正直そんなに甘くないとは思うけど
同じような方おられますか?
 
254病弱名無しさん:2008/03/05(水) 22:19:03 ID:baMgLXwR0
>>249
私は「漢方名医マップ」という本を書店で買って、都内の膠原病に詳しい先生のところで
数ヶ月診ていただきましたが、高いうえに待ち時間が2時間近かったりと、
疲れてしまい続けられませんでした。
エキスも煎じ薬も保険の効く大学病院の漢方外来に変えて、かなりストレスが減った。
(漢方に通うのにストレスじゃ、意味がないですからね)
255254:2008/03/05(水) 22:23:04 ID:baMgLXwR0
すごい偶然。
私が通ってたのは、>>253のところですorz
確かに激混みだったので評判はいいんでしょうね(私は続かなかった、、)
256病弱名無しさん:2008/03/06(木) 21:55:29 ID:ZZZTNDQ80
>>249 です。
みなさんレスありがとうございます。

私は以前ひどい生理痛と排卵痛に悩まされていたのですが、漢方薬で驚くほど良くなった経験があります。
漢方薬なんて・・・とはじめは当てにしていなかったので、思っていたより早く効いてきたのもうれしかったです。
今回膠原病の気があると言われ、口腔内の乾燥が気になり始めたので、漢方で和らげられないかなーと思っている次第です。

職場近くには漢方薬局があるのですが、保険が効かないので高くて続けられそうもありません。
また、会社の隣には漢方薬を取り扱っているクリニックがあるのですが、行ってみたら医師に漢方の知識がほとんどないのだということがわかったのです、、、
こちらが言うがままの漢方薬を処方してくれてしまうので、今まで飲んだことのある婦人科系の漢方以外は怖くて頼めません。

知人に「漢方2007」(?)とかいう雑誌を譲ってもらえることになりました。
これを見て探してみようと思います。
また、有楽町のタニクリニックにも職場が近いので一度行ってみようと思います。
でも、みなさんおっしゃっているように、評判のところは混んでいるみたいですね。。
膠原病に詳しい先生がいるところが混んでいるということは、膠原病(予備軍)で悩んでいる方がそれだけたくさんいるってことなんでしょうね。
257病弱名無しさん:2008/03/07(金) 00:03:53 ID:P29sa81m0
急性の炎症の症状が
漢方は得意分野(?)と漢方処方の医師に聞きました。
医学部の正式な科目になってまだ日が浅いので
経験のある膠原病の医師は少ないと思います。
伝統的に漢方扱っていた大学出身の医師ぐらいではないでしょうか。
そういった医師でも、漢方薬は
あくまでも補助的な薬という位置づけらしいです。
258病弱名無しさん:2008/03/07(金) 12:01:47 ID:CvmVEae40
>>257
漢方では膠原病だけを治療するのではなく、
働きがおかしくなってる機能から治療するので、
膠原病専門医が漢方を扱ってる病院にこだわることはないです。
個人の開業医なら普通は内科かな。
様々な症状に対応できる腕を持ってる先生が名医。
膠原病の看板にこだわると、257さんのレスみたいに
補助的な使用しかしてくれなかったりします。
259病弱名無しさん:2008/03/07(金) 17:25:09 ID:fOTwmIjN0
>>258
そうそう、すごく分かる!
私も漢方医を探すときは、膠原病にこだわらずに探した。
私の場合は色々検索して地元の情報誌などが漢方を取り上げた記事に
コメントを寄せている漢方医で通い易いところ、クラシエのサイト
で検索して各医院のコメント欄が気に入った先生。・・で模索。
258さんが書いている意味での名医には出会えたと思う。

私は>>90だけど、今年はまだ花粉症も出ていない♪
もっと言えばまだ血液検査もしていない・・・w
それと花粉症対策に出された漢方で花粉症だけでなく、別の症状まで
良くなって今の私は、漢方万歳だったりする。
別の症状ってのは20年以上前からあって、病院で検査しても精神的なモノ
って言われてたし、確かに精神的に辛いときに出る症状なので今の先生には
伝えていなかったのだけど・・・辛かった胸痛、動悸、息苦しさが全く
消えてしまった(先生には全ての不調を伝えて下さいって怒られたw)。
やっぱり、身体の色々な不調は別々の様でも繋がっているんだと思った。
そういう意味でも、身体全体のバランスを整えるのが漢方で、膠原病だから
って特別な漢方処方があるのではないと思う。
260病弱名無しさん:2008/03/07(金) 21:29:06 ID:bVr4guIt0
「膠原病」グレーの場合は、病名にこだわらない漢方のほうがいいかもしれませんよ。
血行を良くするとか、全般的な関節痛や、体を温めたりとか・・・全般的なほうが。
私は、膠原病疑いだと思ってたら、今は違う病気の疑いが濃厚になってきたので
病名を絞った漢方治療をしなくてよかったと思ってます。
261病弱名無しさん:2008/03/08(土) 16:42:16 ID:QcuZEFvr0
症状って、長い間、理解されずにいると
なんか、どれが辛い症状で、何が普通の状態か判らなくなっちゃったりするよね。
改めて、机の前に座って書き出そうと思っても、頭痛いのも肩凝ってるのも、
肋間がちくちく痛いのも、股関節周りや肩甲骨辺りが痛いのも、首の付け根が
凝りで瘤になってるのも、腫れてない足指の付け根が痛いのも、胃の辺りが冷たいのも
いつもの事だから、こんなもんだと思ったり。
262病弱名無しさん:2008/03/08(土) 21:05:24 ID:sgk34P2F0
>>261
それはありますよねー
私も、検査で異常出ないから、もうこんなもんだ、しょうがないんだと思ってました。
今の漢方の先生に診て貰ったら、異常なしどころか、重症だとw
よく今まで我慢してましたね、って言われて、辛いのは怠け心じゃなかったんだと安心した。。
初めて身体のことを理解して貰える人に出会えたのは、凄い感動でしたよ。
263病弱名無しさん:2008/03/12(水) 01:16:57 ID:TAkzRxWUO
みなさんは医療保険には既に加入されてますか?
いい保険があれば教えてください
264病弱名無しさん:2008/03/12(水) 07:54:49 ID:0Q91Vr1v0
経過観察中で確定診断ついていませんが
断られました
265病弱名無しさん:2008/03/12(水) 13:09:25 ID:TAkzRxWUO
どこの保険ですか?
266病弱名無しさん:2008/03/12(水) 20:43:04 ID:IcQF4mrM0
全労災です (ーー;)
267病弱名無しさん:2008/03/12(水) 21:26:29 ID:SGtD9hEMO
うちは入っていたから大丈夫だった。第一生命。
第一生命には難病になったら‥という特約もあったけど、私は入ってなかったからもうだめみたい‥
268病弱名無しさん:2008/03/12(水) 22:37:42 ID:TAkzRxWUO
でも膠原病は入院も手術もそんなにないから医療保険なんて入らなくてもいいのかな、という気もする
269病弱名無しさん:2008/03/12(水) 22:38:13 ID:OUiz7eYO0
「膠原病」グレーの場合は、病名にこだわらない漢方のほうがいいかもしれませんよ。
血行を良くするとか、全般的な関節痛や、体を温めたりとか・・・全般的なほうが。
私は、膠原病疑いだと思ってたら、今は違う病気の疑いが濃厚になってきたので
病名を絞った漢方治療をしなくてよかったと思ってます。


261 名前:病弱名無しさん :2008/03/08(土) 16:42:16 ID:QcuZEFvr0
症状って、長い間、理解されずにいると
なんか、どれが辛い症状で、何が普通の状態か判らなくなっちゃったりするよね。
改めて、机の前に座って書き出そうと思っても、頭痛いのも肩凝ってるのも、
肋間がちくちく痛いのも、股関節周りや肩甲骨辺りが痛いのも、首の付け根が
凝りで瘤になってるのも、腫れてない足指の付け根が痛いのも、胃の辺りが冷たいのも
いつもの事だから、こんなもんだと思ったり。


262 名前:病弱名無しさん :2008/03/08(土) 21:05:24 ID:sgk34P2F0
>>261
それはありますよねー
私も、検査で異常出ないから、もうこんなもんだ、しょうがないんだと思ってました。
今の漢方の先生に診て貰ったら、異常なしどころか、重症だとw
よく今まで我慢してましたね、って言われて、辛いのは怠け心じゃなかったんだと安心した。。
初めて身体のことを理解して貰える人に出会えたのは、凄い感動でしたよ。
270病弱名無しさん:2008/03/12(水) 23:05:23 ID:POk9pTOe0
膠原病だからこそ全身に何が起こるかわからないので
保険に加入できる人はしたほうがいいです
現在特定疾患で自己負担が少ない人もいずれハシゴははずされます
リウマチがはずされ、次はSLEでしょうか
緊急入院が必要で個室しかあいてなかったとか
保険適応外の請求も侮れませんね
271病弱名無しさん:2008/03/13(木) 14:28:06 ID:ej3cSQYx0
ちょっと意外だけど、「断食」の話題ってあまり出ないんだね?
体質によってだけど、劇的に効果がある人もいるみたいだよ。
私は食欲に負けて挫折したけど。
272病弱名無しさん:2008/03/13(木) 16:39:17 ID:pUs7ClFI0
断食は、思いつきで試すのは危険なのでやめて。
どこの指導者も、事前に健康診断を受けるよう勧めているよ。
持病があればなおさら慎重に進めるべきだと思う。

人によって効果はあるかもしれないけど、
そういう短期集中的なことを一時的にやるより、
食事を含めた日頃の生活習慣全体を
見直す工夫が先決じゃないのかな。
273病弱名無しさん:2008/03/13(木) 17:44:36 ID:/JgwUqR90
>268
入院はあるよ
274病弱名無しさん:2008/03/13(木) 19:11:17 ID:EjWYD6340
しかも3ヶ月とか当たり前の長期入院を繰り返す訳だが
275病弱名無しさん:2008/03/13(木) 21:36:35 ID:52k8kSl+O
どんな保険に入っておけばよかったと思いますか?
276病弱名無しさん:2008/03/13(木) 21:47:34 ID:EjWYD6340
唯一入っていた保険が同一疾患での再入院の場合、
前回の退院から2年以上経過してないと保険金が入らない仕様で俺涙目
この仕様がない保険に入ることをススメる
あるのかどうかは分からない
277病弱名無しさん:2008/03/14(金) 22:51:04 ID:r9YxFjzTO
ありがとうございました
278病弱名無しさん:2008/03/15(土) 08:56:35 ID:WFS5+m0I0
抗核抗体が40未満となってたんですが
これって陽性ですか?
279病弱名無しさん:2008/03/15(土) 16:19:47 ID:InG5wG8p0
陽性だけど40は健康な人でも出る数値
280病弱名無しさん:2008/03/15(土) 22:46:19 ID:7FW04DdV0
>>278じゃないけど、

検査票に40未満って書かれてたら陰性だと思ってたけど違うの?

それより最近はちょっとした作業で筋肉痛が出る(>_<)
歩いただけでとか、庭掃除とかで・・・
レイノー症状が出てからなんだけど先生は相手にしてくれないよ〜
281病弱名無しさん:2008/03/15(土) 23:06:10 ID:b5i5BlM+0
40倍以上が陽性です。
40倍未満は陰性。
282病弱名無しさん:2008/03/15(土) 23:08:25 ID:b5i5BlM+0
あ、これだとまぎらわしいかな。
つまり40倍だと陽性です。
未満は陰性。
283病弱名無しさん:2008/03/15(土) 23:26:00 ID:7FW04DdV0
やっぱりそうだよね
先生に40未満で陰性って言われたし
284病弱名無しさん:2008/03/16(日) 00:17:53 ID:YMNDeY3x0
「やっぱり膠原病だったのね」という人の多くが
抗核抗体の数値は320倍以上だそうです
(膠原病にもよるけど)
だから膠原病の専門医であれば
検査値が160倍ぐらいまでならあまり問題にしないと思います
(陽性になった抗体の種類にもよるけど)
285病弱名無しさん:2008/03/16(日) 01:26:49 ID:nJo/nwmr0
抗核抗体が陰性なら他の自己抗体も陰性になるんだってね
SLEに関しては発症前の何年も前から陽性反応が出るとか
だから症状が出て検査しても陰性だったら、もう陽性になる確率は低いかも
これはアメリカでの調査だけど
286病弱名無しさん:2008/03/16(日) 13:29:09 ID:qgrwzzYu0
>>285
どーかなあ。
SLEに関しては、健康体から急な症状で発症しがちだから
そうなのかもしれないけど・・・
他の膠原病だと、本人の自覚症状が強いのに
検査で診断がつかないってことは珍しくないらしい。

私自身、連日登山を続けてるような酷い苦痛があったけど
一年くらいは検査で異常なしだった。
筋肉は落ちる一方、むくみや痛みは酷くなる一方でも、ずっと陰性。
で、病名はどうでもいいから、ともかく身体をなんとかしようと
漢方医に通って、かなり好転したと実感した頃、
血液検査でやっと陽性になった。
もともと体力がなくて虚弱な人に多いパターンだそうです。
287病弱名無しさん:2008/03/16(日) 14:47:12 ID:ICy9PSR10
>>286
病名は何でした?
私も体力なくて虚弱で
抗核抗体40以外は陰性なんですけど
がんがん筋肉落ちてくし痛い所も増えてく

ところで抗核抗体40と抗核抗体+-は同じ意味でしょうか。
お医者に聞きそびれた・・・
288病弱名無しさん:2008/03/16(日) 15:35:26 ID:WtwiI7/p0
>>286
やっぱり何らかの症状が続いてると陰性→陽性になる場合もあるのか〜

今日の朝起きたら右ひざが痺れてたんだけど、
これ何なんだろうね・・・
ひざが痺れるって経験したことないや
脳梗塞の前触れかと思ってしまった・・・
でも陰性と言われたから病院行けない
289病弱名無しさん:2008/03/16(日) 16:30:14 ID:fOMyHXoU0
気になる症状を何でも膠原病と関連付けるのはどうしてですか?
医師は抗核抗体だけをみて膠原病を否定したわけではないと思いますよ
素人判断で「病院にいけない」とうつうつしているなら受診したらいいと思います
そして検査値(-)私だったらうれしいけどな、保険にも入れるし
290病弱名無しさん:2008/03/16(日) 18:09:40 ID:TCzBoAoV0
>288
膠原病と関係ない病気にだって掛かる可能性はアリアリなんだし
総合内科みたいなところで診察してもらったほうがよさげ

私はSLE発症して手首に力が入らなくなって
SLEの関節炎だと思って受診したら
普通の腱鞘炎で整形外科で治療受けてるよん
291病弱名無しさん:2008/03/16(日) 18:22:32 ID:JujkhAHO0
抗核抗体が40倍でも、シェーグレンの抗体(抗SSーA抗体)が陽性のことがあります。一般の病院では抗核抗体がよほど高くないと特異抗体の検査には進まないのでわかりにくいです。
抗SSーA抗体は抗細胞質抗体で、抗核抗体ではないのでスクリーニング検査ではわかりにくいのかも知れません。
私も膠原病スクリーニング検査では特に引っかからず、病気じゃないというドクターの言葉を信じて悪化してから、大病院で検査してシェーグレンが判明しました。
全身的な症状がある人は気をつけて下さい。
292病弱名無しさん:2008/03/16(日) 20:35:44 ID:jTjYJGaZ0
すみません、すごく初歩的な質問かもしれないですが・・・
一度陽性になった抗核抗体や特異抗体はもう陰性になることはないのでしょうか?
293病弱名無しさん:2008/03/16(日) 22:55:42 ID:0ZP7uyQ90
>>289
ごめん、書き方が悪かったかも

別の病気で通院していて、そこの先生からは「気にしないように」って
言われたんですよ
あなたのおっしゃる通りで、何でも膠原病に結びつけるなってことですよね

抗核抗体や特異抗体の検査は違う病院でやったんだけど、
そこでは「体を冷やさないように」って言われました
検査は今後もやりましょうってことで様子見です
294病弱名無しさん:2008/03/16(日) 22:58:05 ID:0ZP7uyQ90
>>290
別の病気で定期的に血液検査は受けてるから大丈夫です
ありがとう

これからは書き方に気をつけます
295病弱名無しさん:2008/03/17(月) 06:31:07 ID:971Qcsif0
292番さんへ
抗体が陽性→陰性 になったって話何人か聞いたことあるよ
ただなにがしか療養とかしたんだと思うけど

私の場合 約二年前に急激な日焼けした日から急に体がおかしくなって
あれから 一年10ヶ月ぐらい本当に大変でした。
熱は続くし髪は抜けるししんどくて もう仕事もお出かけも普通に出来ない
と毎日悲しんでました でも血液検査では ずっと抗体は陰性でした。
白血球は一時2000代まで下がったんだけど(その時髪がシャンプーで300本ぐらい抜けた)

このサイトで 血液検査で以上無い場合 三年ぐらいで症状が無くなる人もいる
って聞いて とても嬉しくて 漢方続けたりよく休んだり いろいろやって
悪化したりもあったけど 今二年経って いろんな症状が軽くなったなと
実感してる 一番嬉しいのは シャンプーでの抜けが減ったのと
パートの仕事が始められたこと


296病弱名無しさん:2008/03/17(月) 15:56:05 ID:y7sNasJI0
>>295
292です。レスありがとうございます。
症状が軽くなられて良かったですね。
抗体等が陽性から陰性になった人は症状も良くなったのでしょうか?
私は血液検査の異常も症状もあります。
漢方治療はしていますが、なかなかスッキリしません。
まだ一年ちょっとで疲れちゃっていますが、やっぱり年単位で
考えないといけないんですね。
297病弱名無しさん:2008/03/17(月) 19:04:49 ID:CRB0aO/V0
抗体が陰性に変わったって人は症状も軽くなってるようだったよ
私も去年の今頃はまだ熱発感が酷かったしお箸をもつ手は痙攣してたし
調度去年の今頃から酷い脱毛が始まったの それはそれはすごかったよ
シャンプーするとどんどん髪が流れて行ってた

それから漢方は続けたけど 私は他にも試行錯誤してみたよ
他の人には合うかわかんないからうかつに薦められないんだけど
去年の暮れに胃腸風邪になったので 点滴を二回ほど打ったら
それからだんだん体がしっかりして来たんだよ
そしてシャンプーした時排水溝に髪が少ししかたまらなくなったの
それから月一で二回点滴打って 食欲も出てきて 42キロまで痩せれた体重が
47キロまで増えました

良くなって来て やった〜 って感じなんだけど
この長い二年間のブランクで大切な人や莫大なお金を失いました。
お金はまだしも 人のほうがショック やっとよくなった頃に
さすがに何年も会えなかったから仕方ないけど もう私が会う気がない
と誤解されて 本当に新しい彼女が出来ました

と 今は嬉しい気持ちと寂しい気持ちで 大人のビターチョコレート
って感じかな

でも 健康の方が大切だと思う 
298病弱名無しさん:2008/03/17(月) 19:32:28 ID:GF2pfY3rO
よくここで、シャンプーのとき髪が○百本抜けた、と見るのですが
数えてるのでしょうか?
というのも最近私も抜け毛が気になるようになり
美容院でも「先ほどシャンプーのときに抜け毛がたくさんあり」
とシャンプー種類のアドバイスをもらったけど
自分が何本抜けてるかわからん…
299病弱名無しさん:2008/03/17(月) 19:47:39 ID:CRB0aO/V0
私はシャンプーした後排水溝にたまった髪の毛を数えましたよ
だから実際はもっと抜けてると思います
100本ぐらいは数えました 300本の時は100本数えて残りがその倍以上なんで
大体そのくらいと思いました ざっとだからもっと抜けてると思う

ドライヤーした後も一杯抜けてたよ><
300病弱名無しさん:2008/03/17(月) 20:19:01 ID:GF2pfY3rO
そうなんですか〜私も数えてみようかな…。
もともと抜け毛が多い方だったので
風呂場の排水口とか見ても違いがわからず…
でもフリース着ると「必ず」数本の毛が付くし
白いマフラーしてると髪の毛がところどころ
付くので「おかしいな」とは思ったけど、美容師さんに言われて
確信に変わった
301病弱名無しさん:2008/03/17(月) 22:20:54 ID:NJ2abImr0
気にしすぎると円脱になるよっていうかなったw
減ってきた髪に追い討ちをかける10円ハゲ
302病弱名無しさん:2008/03/20(木) 11:52:04 ID:FxoVyk3W0
自分の場合 髪 最近はうそみたいに抜けなくなったよ
抜けてた時は気にしてもしなくても抜けてたけど
最近は枕を見てもついてないし 洗髪しても排水溝にせいぜい5本〜20本ぐらい

ただし たまに あばら骨の下のあたり 横隔膜の辺(?)が両方ずきっと
痛む事があるのが気がかり
303病弱名無しさん:2008/03/21(金) 00:21:59 ID:7kXzj47X0
>>287
抗核抗体40は陽性です。
ただ、これだけでは病気かどうか、又何という病気かは判断できないようです。
それぞれの膠原病に特殊な抗体が陽性に出てくれれば分かりやすいのですがね。
かく言うわたしも抗体は抗核抗体陽性しかありません。
身体がきついときや、関節その他痛いときは炎症反応がとても高いです。
(ステロイド投薬中)

>>288
>脳梗塞の前触れかと思ってしまった・
膠原病のほうがはっきりしなくても脳梗塞はチェックしていたほうがいい。
独立に起こることもあるわけだし。また、膠原病から起こることもあるから
両方チェックつづける、ですね。おだいじに。
304病弱名無しさん:2008/03/21(金) 23:17:02 ID:IEvqTDwv0
SLE、MCTD、多発性筋炎あたりの可能性が高いと言われ
大学病院で検査してもらったのですが
数値に出なかったみたいで何の治療もしていません。
この一年、3ヶ月おきに検査してもらっていますが
数値は安定していますと言われるだけです。

最近疲れると背中全体がだるく
また肝臓の辺りが痛むのですが
膠原病ってこんなものなのでしょうか。
305病弱名無しさん:2008/03/23(日) 11:18:30 ID:GewyT6Hp0
軽いうちはそんなモンですね
それくらいのうちに自分の体調を気遣ってあげると良いかもよ
私は主治医には疲れやすいから人一倍休養を取って
腎臓、肝臓を労わってあげてといわれた
喉が渇くから飲み物はできるだけ冷たいものをとらずに暖かいものを沢山とって
マメにトイレに行くと良いと言われてたよ
306病弱名無しさん:2008/03/23(日) 11:49:08 ID:BSB0xbnZ0
あ、確かに水でも冷たい物は良くないですね。
胃腸が冷えると、胃痛や下痢にとどまらず、
だるさ、コリ、むくみ、と、全身おかしくなってしまう。
307病弱名無しさん:2008/03/23(日) 14:15:16 ID:GewyT6Hp0
体は暖かくしておく、に越した事はないよね
それだけで随分体調管理が楽になる
冷えることに気遣うと今までどんだけ無防備に体を冷やしてきたか思い知ったよ
308病弱名無しさん:2008/03/23(日) 22:32:49 ID:bRKFkhPI0
去年から夏でも冷たい水がだめになった。
胃腸炎おこして苦しむ。

今年の冬は寒かったから、薬飲むお湯をコップ一杯つくっておくとすぐに冷えて水になっていた。
保温ポット買ったよ。
309病弱名無しさん:2008/03/23(日) 22:59:55 ID:PiC6Y+Md0
>>305
仕事が肉体労働なので休日でも
バタバタしてないと落ち着かないのですが
もうちょっと身体を休めるようにしようと思います。
飲み物も温かいものを取るようにします。

レスありがとうございました。
310病弱名無しさん:2008/03/24(月) 23:55:25 ID:xGDjsIcdO
レイノー病ってやっぱ膠原病で一番出やすいのかな?
瞼に出来た紅斑で1ヶ月ぶりに皮膚科へ行ったんだけど、
長引く発疹、手指の浮腫、発熱、関節痛が出てくれば来てくださいと言われた。
311病弱名無しさん:2008/03/26(水) 06:35:57 ID:hhGZz7q30
310さん体調はどんなんですか?
熱とか倦怠感とか無かったら大丈夫なんじゃないかな
心配なら血液検査してみるとか 発病しないように気をつければ(紫外線など)
良いのでは?

312病弱名無しさん:2008/03/26(水) 11:04:55 ID:oFBJX30tO
初めてカキコします。
私は、橋本病と診断されてもう3年になります。甲状腺の数値は、投薬で正常になりましたが、手、足、背中(肩甲骨付近)等、体中の筋肉が痛みます。
膠原病の疑いありますか?
313病弱名無しさん:2008/03/26(水) 18:16:29 ID:d2T3WAtp0
>>312
そっくりそのまま医師に質問してください。
私の判断ではその訴えだと膠原病とは思えません。
314病弱名無しさん:2008/03/28(金) 16:43:32 ID:49qu+67UO
ここの皆さんは、やはり夏も喫茶店ではアイスティーなどじゃなく
ホットを頼んでますか?
まぁ聞くまでもなく、それがいいんだろうなぁ
315病弱名無しさん:2008/03/28(金) 18:40:44 ID:Q1bYeesI0
>>314
以前は、冷えたスポーツドリンクや氷菓など、
熱中症予防の名の下にガンガン行ってましたよ。
我ながら無知っておそろしい。
言うまでもなく、全身ダルダルで発熱を繰り返してました。
飲食物もそうだけど、夏は冷房が悩ましいですね。
使わないと死ぬし、油断すると冷えすぎるし・・・
316病弱名無しさん:2008/03/29(土) 19:15:07 ID:EN8W0sfk0
初めて書き込みします。

実は10日くらい前から、肩から腕にかけて、肩甲から骨鎖骨と
痛みが続き、痛み止めや安定剤を飲んでもあまり効かず、昨日
かかりつけの内科開業医に行って来ました。先生は「うーん、
頚椎かもしくは高原病的なものか…」と言われ、3年前、他の
病院で血液検査した時、リウマチ反応がプラス出た時の事を思い
出しました。とりあえず整形外科に行くよう言われ、紹介状を
書いてもらい、開業医の先生は、炎症反応とリウマチ反応を
調べようと、採血をされました。そして今日午前中、市中病院の
整形外科に行ったところ、筋肉疲労だと診断されました。そして
お昼からは昨日の採血の結果が出て、リウマチ反応陽性だと言われ、
念のために再検査をしてみてもいいかも?と言われたので、月曜日に
もう一度病院に行くことになっています。

健康な人でも、リウマチ反応が陽性に出ることがあると聞いたことが
あるのですが、もしかして今回のリウマチ反応は、3年前からのものを
引っ張っている可能性というのはあるのでしょうか?3年前の時は自覚
症状は全くありませんでした。今回も肩こり程度にしか思わなかったので
ちょっとビックリしています。
317病弱名無しさん:2008/03/29(土) 20:00:26 ID:yyztvHfg0
>>316
抗CCP抗体も調べましたか?
それが陽性だと関節リウマチの確率はたかいのだと認識しているが・・。
わたしはその検査も陰性で、リウマチ専門教授がちがうと言った。

もっとも関節リウマチでも抗CCP抗体が陰性な人もあるそうな。

で、その医者はリウマチや膠原病の専門医なのかな?
専門医が足りない印象だが、良いお医者をさがしてね。おだいじに。
318316:2008/03/29(土) 20:34:36 ID:EN8W0sfk0
>>317
ありがとうございます。

それはしてないと思います。詳しい検査をしたいのなら
月曜日にきなさいと言われました。

その先生は、内科の看板を上げている、麻酔科専門医です…。

今日行った、整形外科がある市中の病院には、内科にリウマチ・
膠原病外来、整形外科にリウマチ外来があります。そこまで辿り
着くまでには、少しかかりそうです…。
319316:2008/03/31(月) 18:26:44 ID:Ag8oakTG0
今日詳しい検査結果を聞きに行って来ました。リウマチ反応は出ていて、
若干若干貧血もあるということですが、炎症反応が出ていないので、
様子見で大丈夫だろうということでした。3年前から反応出っぱなし
みたいです。
320病弱名無しさん:2008/04/01(火) 02:13:17 ID:Ot8cjnr/0
>>319
痛みがあるのにね。
炎症反応、CRPですか?どれほどなのかしら?

はやく解って手当てしてもらえるといいですね。
321316:2008/04/01(火) 17:51:44 ID:Xqb76YDQ0
>>320
多分CRPだと思います。痛み止めの薬を
貰って飲んでいるので少しはいいですよ。
322病弱名無しさん:2008/04/01(火) 22:11:17 ID:TyABYdVk0
一度上がってしまった抗核抗体(1260倍とか)・・・
40くらいに下がることはないのでしょうか?

323病弱名無しさん:2008/04/02(水) 07:09:37 ID:P9fU3Fb9O
初めてカキコします。
頭痛や首・喉の違和感、ずっと続く炎症反応に増え続ける白血球から、免疫の検査しました。
結果をみた医師から「膠原病の可能性ある」と言われました。
始まりって、こんなもんなのでしょうか。
324病弱名無しさん:2008/04/02(水) 15:35:11 ID:yoIlWX9G0
そう
325病弱名無しさん:2008/04/02(水) 16:54:50 ID:pEUMqpLL0
>>322
抗体を作るのは、もともと身体を病気から守るための機能だから、すぐには下がらない。
けど、再燃がなく安定してれば数値は落ち着いてくるよ。

>>323
そういえば私も最初の違和感はそんな感じだったな。
一応、他の病気の可能性も念頭に置いて、一通りの検査は受けましたが。
326323:2008/04/02(水) 17:43:24 ID:tIGg/b4C0
>>325さま
私も、脳・神経・耳鼻咽喉・婦人と診ましたが、とくに異常とは言われず
不快感だけが強くなるので、調べてもらいました。
私はこれから詳しく調べます。
325さんは、どのような症状なのでしょうか。
もし差し支えなければお教えいただけませんか?
327病弱名無しさん:2008/04/02(水) 23:36:34 ID:pEUMqpLL0
>>326
一つ一つ挙げたらきりがないけど、関節痛、筋肉痛と筋肉の痩せ、
血管炎、血行障害などなど。
内臓は腎機能が弱ってるけど、まあ今のとこ大丈夫らしいです。
最初は、微熱、疲労感が酷い、生理前に喉の違和感が強くなる、みたいな感じで、
貧血?とか、まだ早いと思うけどひょっとしたら更年期?とか思いつつ放置。
でも悪化する一方で、2年前に初めて受診しました。

当時は身体の症状もきつかったけど精神的に不安定で、
だから更年期かもと勘違いしてたんだけど、
情緒不安定になることも割と普通にあるみたいです。
328病弱名無しさん:2008/04/03(木) 05:19:00 ID:hYyiowYmO
>>327さま
私もそんな感じです。
やっぱり詳しく調べてもらいます。
答えにくい事聞いてごめんなさい。
ありがとうございます。。
329病弱名無しさん:2008/04/03(木) 09:04:30 ID:ztSQbTxZ0
何年か前から膠原病の進行は女性ホルモンと関連あるのではないか
と疑われているようです。
実際、ここにも以前居たようにホルモンバランスを整えるような漢方で
かなり復調する人もいるので更年期っぽい症状にも
気をつけているほうが良いようです。
330病弱名無しさん:2008/04/03(木) 11:30:53 ID:isbSHjgv0
>>327
貧血だったら放置は危険。思ったより怖いのよ。
私は膠原病の疑いと同時に貧血と分かり鉄剤服用中。
自覚なかったし倦怠感は運動不足や年齢的なものかと思ってたんだけど、
このままムリに体力使うと心臓が肥大してきて大変なことになるらしい。
膠原病関連以外の病気も隠れてるかもしれないし、血液検査してください。
331病弱名無しさん:2008/04/03(木) 11:56:58 ID:sb6vq/MG0
>>330
ありがとう。
ここ2年は通院中なので大丈夫。
もちろん血液検査も定期的に受けてます。
332病弱名無しさん:2008/04/03(木) 14:09:23 ID:0yCU/7MS0
はじめまして
現在17歳の女です。

膠原病の疑いがあると医師に言われてしまいました。
来週ちゃんとした血液検査の結果が出ます。

正直不安です…
膠原病で死ぬ確率はどのくらいなのでしょうか?
333病弱名無しさん:2008/04/03(木) 15:31:00 ID:ztSQbTxZ0
膠原病の種類にもよりますがかなり低いです >死ぬ確率
334病弱名無しさん:2008/04/03(木) 21:06:51 ID:Zsst2qRF0
無理とストレス溜めなければね○
腎臓に疾患出る人は大変みたい。

関節痛やら変形はしない人も多いし、
発症しなければ(キャリアの人)極まれに治る人もいるみたい。
335病弱名無しさん:2008/04/04(金) 00:27:42 ID:Nb0LgiLx0
>>333
>>334
ありがとうございます。

ググってみたら、
肺炎とか腎不全になる確率も高いとでて…
しかも自分まだ10代なのにってすごい怖くて;

何もないといいな〜
336病弱名無しさん:2008/04/04(金) 01:16:08 ID:PG9ObDTy0
>>334補足
ステロイド使用にいたらない場合
337病弱名無しさん:2008/04/04(金) 18:07:11 ID:Uz344wnEO
相談なのですが…

自分は極度の赤ら顔です
昔から寒くなると手足の先の血管が異常に紫色になります
慢性的な冷え性(特に3、4年前ぐらいから顕著に)持ちです
8月の夏なのに座っていると足先に冷えを感じるくらいです
何もしていないのに動悸が激しいです
診断は受けていませんが、不安神経性を患っています(神経性用の漢方薬を飲み始めてから動悸や指先の痙攣が良くなりました)
引きこもりです。外に出ると咽喉や胸に閉塞を感じて呼吸が辛くなります。また、漢方薬を飲んでも動悸が始まります。顔も異常にほてります
(携帯厨なので続きます)
338病弱名無しさん:2008/04/04(金) 18:16:06 ID:Uz344wnEO
(続きです)

数年前からうつ病持ちで、金銭面や体調から、約一年薬を遠ざけています
最近、集中力が散漫でDHAのサプリを使っています
倦怠感かどうかは分かりませんが、かなり疲れやすいです
深い眠りにつけません(眠ることはできますが、1〜6時間に一回以上は起きてしまいます)


自分はただの赤ら顔でうつ病持ちなだけだと思っていたのですが、膠原病という病気を知ってから恐怖に怯える毎日です。やはり自分は膠原病なのでしょうか…?
ちなみに受診は内科で大丈夫ですか?

長々書いてしまって本当にスイマセンが、どなたかアドバイスをオ願イシマス..
339病弱名無しさん:2008/04/04(金) 18:32:28 ID:oYgnk1z40
>膠原病という病気を知ってから恐怖に怯える毎日です
病気の存在を知っただけで恐怖におびえる毎日というのはちょっと異常じゃないか。
ほかに打ち込むことを探せ。

心配なら病院に行ってみて。検査の結果すぐにはわからない可能性のほうが高いけれど、
膠原病はすぐにわからない人も多いから、なんとなくかかっておいたらいい。
そのうちめんどくさくなって止めるならそれもよいだろう。
340病弱名無しさん:2008/04/04(金) 18:54:51 ID:estM7aXe0
>>337
うつ病はお辛いですね。
冷えや疲れの症状は、おそらく鬱からきていると思いますが
膠原病でも普通にみられる症状ではあります。
血液検査を受ける場合は、とりあえず内科で大丈夫。
その時は「知り合いに膠原病ではと言われて心配になったので」
とでも言って、必ず膠原病の検査項目を入れてもらうよう指定してね。
何も言わないと、自己抗体は普通調べてもらえないようなので。

あとは、不安神経症の診断は受けていないとのことですが、
漢方薬はどういう形で処方されてるのでしょうか?
もし、ご自身の判断で薬局で購入されているのでしたら、
ある程度は効果があっても、体質にピタリとは合ってないかもしれません。
一度は漢方専門医に見立ててもらうと良いと思います。
赤ら顔も冷えも血行障害ですから、体質に合った漢方薬は効果があると思います。
341病弱名無しさん:2008/04/04(金) 18:56:09 ID:L+HD3Rfy0
>337
似た症状の病気は山ほどあるから
医者にも症状だけじゃ診断できないよ
マジでただの赤ら顔でうつ病持ちで冷え症なだけかも…
健康でも適度に運動しないと血液循環が悪くなるよ
オマケにうつは薬飲まないとめっちゃ倦怠感ある

>339の言う通り、心配なら病院行って検査してもらって
342病弱名無しさん:2008/04/04(金) 19:06:02 ID:L+HD3Rfy0
>337追加
抗体検査は結構高価なので気をつけて
病院行ってなんでもなかったら
深く眠る事に努力してみたらどうかな?
私は味の素のグリナ効いたよ、試してみると良いかも
人間眠りと食事が足りないとどんな病気にでも罹りやすくなる
343病弱名無しさん:2008/04/06(日) 02:25:36 ID:KE+z8u3f0
でも受けたほうが・・・・
344病弱名無しさん:2008/04/06(日) 08:46:08 ID:vYDmcsiZ0
今までのカキコ読んで思ったんだけど
皆さんは自分から先生にナントカの検査してくださいって頼んでいますか?
〜の検査やってもらったほうがいいとか良く書いてあるけど
私は先生にそう言ったら「必要ない」と言われて険悪になりました。
345病弱名無しさん:2008/04/06(日) 10:26:06 ID:SerGDClH0
>>344
私も〜

抗核抗体40で、前は0だったRFが15に上がってて
同じスピードでもう一段上がったら陽性じゃないかと思ったので
もうちょっと詳しい検査できませんかと聞いたら
そんな検査いかに必要ないかという主旨でお説教されて終わり
指痛くて腫れてるんだけど・・・

「正常な人でも5人に1人は陽性になるんです」とか言うんだよね
むしろ20%の確率にそこまで自信持てるのが理解できない
んじゃオマエはポーカーに全財産かけられるんかと
陽性でも正常な確率って、その程度じゃん
346病弱名無しさん:2008/04/06(日) 11:56:39 ID:sRQsDYu10
>>345
そういうの困るんですよね。
検査結果もって他所でみてもらうという手もありますが、他所でもちょいちょい動く患者は
警戒されたりってのがあるみたい。なになに病ですという診断は簡単にはあげないよ、みたいな
変な風習があったなあ・・。
347病弱名無しさん:2008/04/06(日) 12:07:31 ID:sRQsDYu10
>>345
じゃあ、あたしのこの痛みはなんなんでしょうか、なんとかしてくださいなと
言ってみたいね。わたしは絶対に膠原病じゃないと断言されるわけですか?
20%の例外でもないとおっしゃるわけですね。と言ってやりたいですね。

医者板でみていると医者って統計統計と、統計のわからん奴は駄目だとすぐに言う。
医者が統計を判断の際考慮に入れるのはよいが、患者の立場に立てよと言いたい。
患者はその統計上例外的というか少数なケースで苦しんでいるのかもしれないだろうに。

そんな20%もあるものを20%しかないと切って捨てる医者はばか医者かいじわる医者。
変えよう。
348病弱名無しさん:2008/04/06(日) 12:27:26 ID:bE3J+ixO0
>>347
いや、逆、逆。
345では、統計的に冷静に数字を見る立場である筈の医者が
自分に都合がいい時ばっか統計的少数の(この場合は正常者の陽性率が20%である事)肩を持つのがおかしいっって言いたかった。

統計だけで言ったら、陽性ならリウマチの確率の方が高いのに
そんな時ばっか低確率の肩を持って自信たっぷりに言う姿は
冷静でも論理的でもないんじゃない?って言いたかった
349病弱名無しさん:2008/04/06(日) 14:33:09 ID:sRQsDYu10
>>348
そうか。どっちにしても、そういう解説付きで、原因解明に努力してくれるべきだよね。
あとの80%は病気なのだから。え、80%を無視しちゃうんですか?8割誤診しちゃうんですか?
わあー、たまらない!と言ってやりたいね。
こんど態度悪かったら言ってやれ。
350病弱名無しさん:2008/04/06(日) 14:58:57 ID:FIpqzC/V0
医者との関係でストレス溜まるのは困りますよね。
私は今は漢方メインの先生にかかってるけど
質問、相談には時間かけてちゃんと答えてくれるし、
気になる症状が新しく出たらその都度検査もしてくれるので
ほんとに有り難いし心強い。

開業医の方が、僅かでも診療報酬に反映するから
快く検査してくれるのもあるかもしれないけどw
351病弱名無しさん:2008/04/06(日) 17:28:47 ID:AxxQXLmG0
問診に時間を掛けてくれる医師は貴重だね
私の主治医も問診に時間をかける人だけど
この人に出会うまで何年もドクターショッピングしたよ。
でも、出会えてよかったと思ってるよ。

>349
ドキドキしながら似たような事言って、専門医と大喧嘩になった事がある
専門外の所にまわされたけど、そこで今の主治医と出会ったから
思い切って言いたい事言ってみてよかったな、と…
まあ、言えば必ず良い事あるわけじゃないけど…
352病弱名無しさん:2008/04/07(月) 10:10:21 ID:BQDQ38RL0
         抗核抗体           
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1206970621/
353病弱名無しさん:2008/04/07(月) 11:56:34 ID:lEYOrOR00
引越して、近くでかかれる医者を探さなきゃならなかった時に
引越前に診てもらっていたお医者さんが経過を観察してた
皮下結節、リンパの腫れ、紅斑、発熱、腎機能を全部
「キノセイ」にされたことあるよ。血液検査は抗核抗体陽性でてても
「一回そういう診断されると思い込んじゃうからな〜」だって。
最初の抗核抗体検査する前から全部の症状あるんだけど、
検査前から思い込みでそんなに症状が出せる私の自律神経すごい・・・。

2月初旬には、ディスコイド疹があまりにも酷かったから
皮膚科に行ったら浮腫と紅斑とディスコイド湿疹が混在してたからか
「アレルギーある?杉花粉じゃないの?」と言われたので、
「検査をしないでいいんですか?」って聞いたら
「皮膚生検は女の人は顔だと困るでしょ」だって。
ちなみに、その一ヶ月後に気象庁の杉花粉初観察情報が出た。

今は経過を観察してくれる漢方詳しい主治医が居るから
そういう矛盾があっても「診断したって言えるのか?」って
先生が笑ってくれるけど、辛い人はいいお医者さんを
頑張って見つけて欲しい。きっと居ると思うから。
ドクターショッピングしているDQNって思い込みで
診察してくる医師も居るらしいけど。。
354病弱名無しさん:2008/04/07(月) 11:57:46 ID:lEYOrOR00
>>338
アロマテラピーはいかが?
眠れない時にはラベンサラ(催眠作用)と
マンダリン(強い抗不安)なんかが良いよ
ベルギーの薬学博士曰くロックローズがエリテマトーデスに
良いという臨床があるらしい。どう良いのかはわからないけど。。
検査してもらってその状態から医師と相談の上で
精油の薬理も勉強してるアロマの専門家に相談すると良いかも。
医療従事者のアロマテラピー団体もあるので、
そういう専門家が近くに居ないか問い合わせるのもいいかも。

連投すまぬ
355病弱名無しさん:2008/04/07(月) 12:36:52 ID:owi9LHDV0
>>354
ロックローズは「パニック的な恐怖」を鎮めるレメディにもなってる。
だから精神が安定して免疫機能にも良い効果が出るのかも。
以前、体調の波が激しく、急な不安で卒倒しそうな時に、
レスキューとロックローズのレメディ使ってました。
興味ある方はバッチフラワーレメディでググってみて。

でも、私は漢方で体質改善したら精神も安定したから
根本的にはそっちのがおすすめ。
356病弱名無しさん:2008/04/07(月) 12:47:13 ID:n+glz3oE0
話を真剣に聞いてくれるだけでも
本当に楽になる。
357病弱名無しさん:2008/04/07(月) 13:06:02 ID:fe5TI/t+0
今検診から帰って来た。
毎度思うのだが、病院に行くと診察待ち時間の間に手(間接)が赤くなり、
診察時に炎症反応だと指摘される。確かに真っ赤だし、熱っぽくじんじんする。
でも帰宅後は色が白く戻るんだよな〜。不思議だ。
358病弱名無しさん:2008/04/07(月) 13:45:46 ID:owi9LHDV0
>>357
私もありますよー、症状は反対ですけど。
暖房効いてるのに手足が死体のようになり「レイノー出てるねぇ」
でも帰宅後はわりとすぐ普通の色に戻ります。
359病弱名無しさん:2008/04/07(月) 15:08:11 ID:twCDcLi90
>>358さんもですか〜。
なんでだろ、ストレスのせいなのかな?暖房で暑いというのもあるのかも。
思わずいつもは普通なんです!と言い訳したくなるんだけど
意味無いよなと思って黙ってるw

今日は白血球と血小板数がぎりぎり正常値だった。
抗体値はあいかわらずだったけれど、ちょっと嬉しい。
360病弱名無しさん:2008/04/07(月) 17:39:35 ID:j0Fo0dIZ0
抗体値下がってほしい
361病弱名無しさん:2008/04/08(火) 22:41:11 ID:Gsb70gqT0
ちょっと体調崩すとすぐに
左耳の下のリンパがこぶとりじいさん並に腫れる
接客業だから恥ずかしい
362病弱名無しさん:2008/04/10(木) 22:15:19 ID:cWMDx4uK0
はじめまして。
最近、膠原病の検査をしたところ(血液検査)、
抗核抗体 +320Ho
SS-A   7.0>=
SS-B   7.0>=
MPO-ANCA 10>

という結果になり、更に検査をすることになりました。
先生は「一応検査しておく?」程度の軽い感じでしたが、
これはかなり膠原病の可能性が高いのでしょうか?

363病弱名無しさん:2008/04/11(金) 12:37:33 ID:gZmAnK7H0
膠原病かどうかは症状で判断されるから、なんともいえない。
いくら自己抗体が陽性でも、症状がなければ予備軍で、特に治療はしない。
まあ、検査を受けたということは、何か気になる症状が出ているのかな?
364病弱名無しさん:2008/04/11(金) 19:18:38 ID:Iv0tHdyx0
症状があっても数値が出ないと膠原病とは診断されないよ
膠原病かどうかの判断は詳しい検査数値と症状、両方揃ってないと駄目
どの膠原病かの診断もちゃんと診断基準が決まってるし
365病弱名無しさん:2008/04/11(金) 19:54:59 ID:gZmAnK7H0
そうだね。症状だけでも、検査数値だけでも、診断はされない。

それと、>>363への補足。
予備軍なら特に治療しないと書いたけど、西洋医学的な薬物治療はしないという意味です。
>>2にあるような生活の改善とか、東洋医学的に体質改善するとか、自分でやれる養生方法はあるよ。
これは診断されてもされなくても同じだよ。
366病弱名無しさん:2008/04/11(金) 20:51:54 ID:vRKRV5knO
体調を崩すと体のあちこちにこんなのが出ますhttp://imepita.jp/20080411/742340

白血球と血小板が少ないらしいです。同じような皮膚症状の人いますか?
367病弱名無しさん:2008/04/11(金) 21:10:47 ID:lrWolEbF0
>>366
私は腕とかに毛穴が膨れたようなブツブツが出来る時があるよ。
痒いなぁって思って見てみるとブツブツが出来ててブツブツの中心に
毛が生えてるって感じ。
368病弱名無しさん:2008/04/11(金) 22:20:34 ID:Iv0tHdyx0
>366
あるあるw
私は今、足にあるかな
忙しかったり、ストレス溜まったりするとアチコチに一斉にドバっとできる
でも血小板も白血球も多目だ
369病弱名無しさん:2008/04/12(土) 11:54:08 ID:9Jq5kMzR0
>>366
あるあるw
首下から胸にかけて出る事が多い。でも忘れた頃に消えるでしょ。
私は貧血持ちなので血小板数値は高いよ。
なんだろねこれ。
370366:2008/04/12(土) 12:51:22 ID:DF3qXk1hO
みなさん出来るんですね。まさしく忘れた頃に消えます。毛穴が膨れたタイプのも出来ます→http://imepita.jp/20080412/455370

個人病院でずっとアトピーだって言われてきたけど最近総合病院に行ったらコウゲン病の疑いと言われました。毎日重だるい病ですね。
371病弱名無しさん:2008/04/12(土) 19:00:32 ID:NOQfwtf+0
数ヶ月間ずっと背中の皮膚に穴のあいたような発疹ができて
すごくかゆいのですが・・・関係あるのでしょうか?

RA+で膠原病疑いでしばらく通院していましたが、CRP-で
疑いのまま病名はつかず今は通院やめてしまいました。
関節痛、筋肉痛、朝のこわばり、ドライアイ、光線過敏あります。

足指のシモヤケとかこの発疹が膠原病と関係あるなら
少し遠い有名な病院に行こうかと思っているのですが・・・


372病弱名無しさん:2008/04/14(月) 17:44:08 ID:Tugc4uCI0
>>371
うーん、これだけでは何とも判断できないけど、
膠原病と関係なければ放置でいいという程度の症状なんでしょうか?
受診しないことには何もわからないままですよ。
373病弱名無しさん:2008/04/14(月) 17:52:35 ID:B0uVh1Iz0
実際、医師も症状見ただけじゃ「っぽい」って感じだよね

例えばシモヤケは血行障害や血行不良でなることが多くて
血行障害や血行不良は膠原病の症状の一つではあるけれど
その血行障害が膠原病からの症状かどうかは
医師も詳しい検査をしないと判断できない事なんだよね
374病弱名無しさん:2008/04/18(金) 08:19:29 ID:MlIDPhxa0
関節痛も炎症反応でないから、取り合ってもらえない
375病弱名無しさん:2008/04/19(土) 19:50:29 ID:qRcDZwfS0
炎症反応のない関節痛なら、ステロイドは百害あって一利なさそうだし
原因が膠原病とは限らないから、検査で異常なければ「様子見」が普通だと思う。
プレにしろ、リウマトレックスにしろ、飲まずに済めばそれに越したことはない。
取り合ってくれない医師の態度はどうかと思うけど、
有無を言わさず薬物治療に入るよりはラッキーだよ。

痛みの元を取るのは東洋医学の医者の方が上手だから
自分に合うところを探してみるといいよ。
376病弱名無しさん:2008/04/21(月) 02:06:29 ID:o0T1rAdj0
左胸に痛みがあり、触れてみると骨が腫れているような状態が
1年近く続き、先月整形外科に行きました。
SLEの疑いありとのことで受けた、1回目の血液検査で
抗核抗体160倍と出たものの、決め手に欠け
病名なしのまま、2週間に1度通院しています。

症状というか、現在出ている疑わしい点は、
左肋鎖関節の腫れ痛み、左足小指付け根の痛み、頭痛を伴う頭の凹み
頬の赤み、手足の浮腫み・だるさ・痺れ、脱毛などです。
前に出ていたブツブツも考えてみたら、しばしば出てます。
尿検査も行いましたが、特に異常なしでした。

原因が分からない咳が1ヶ月以上続いていることもあって、
周囲からは別の病院にも行ってみたらと言われています。
今かかっている整形外科医が、たまたまリウマチ専門医だったこともあり
必要ないかなと思っているのですが。

皆さん、何科にかかられていますか?
やはりリウマチ科や膠原病(内)科でしょうか。
377病弱名無しさん:2008/04/21(月) 11:41:05 ID:hLze0dud0
>>376
ちょっと!頭の凹みってなんですか?!陥没してきたって事ですか???
その対処はなにかあったんですか?
それと喘息やアレルギーでもないのに咳がそんなに続くなら間違いなく肺に問題が
あると思います。内科は紹介されなかったんですか?
まずは同病院、なければ他の病院の内科で咳を訴えた方がいいですよ。

最初は多くの人が関節痛で整形外科を受診すると思いますが、リウマチと診断されたら
専門医ならそのまま治療に入り、膠原病の疑いと診断されればリウマチ内科や膠原病内科を紹介
されるのが普通かと。
とにかく肺の方が心配なので、一般内科でもいいので診てもらってください。
378病弱名無しさん:2008/04/24(木) 06:47:56 ID:lmrPLI4b0
ここのスレのみなさん、ここ読んでみたら多少さんこうになるかも。
http://www.kyoundo.jp/shinryou_naika/index.html

漢方で治そうというところではない、西洋医学の医者たちですけど・・。
379病弱名無しさん:2008/04/24(木) 09:31:56 ID:CuNc7yVZ0
全然参考になりませんでした。
だいたい、病院のサイトなのに「関節リウマチ」の病名を『間接リウマチ』と
平然と書かれていることを恥ずかしいと思わないのでしょうかね?
時々医師らしき人の書き込みがあるけどもしかしてここの先生?
怖い病気だよって脅し入れるの、控えてくれませんか?
380病弱名無しさん:2008/04/24(木) 09:34:14 ID:CuNc7yVZ0
ついでにもう一つ、
2ちゃんねるの怖さを知ってから投稿したほうがいいですよ。
381病弱名無しさん:2008/04/24(木) 11:26:27 ID:fB/SIVqt0
━┓
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 /ノ  (● X  (●)  \ヽ ・.
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   \|        \       
   /|´        |  
382病弱名無しさん:2008/04/24(木) 13:51:50 ID:bznA4NNAO
すみません質問なのですが、<<2の山菜を控えるのはどうしてなのでしょうか。
383病弱名無しさん:2008/04/24(木) 14:03:16 ID:cpfJY1+q0
アクが強いからかなあ…と思ってた
野菜のアクって
昔は堕胎に使われたり、ジワジワ人を殺す為に使われた
と本で読んだ事がある
384病弱名無しさん:2008/04/24(木) 14:30:28 ID:wMVnkCu+0
>>378
そういう診療科を受診した結果、「疑わしいけど確定診断に至らず」というケースが多いのです。
で、患者たちは、辛い症状と不安を抱えたまま「様子を見ましょう」と、何の治療もしてもらえません。
検査値が悪化したら病気と認めてあげるから、それまでひたすら我慢してねと言われたも同然です。

漫然と悪化を待つのではなく、今すぐやれる治療方法を模索して、症状を改善しようというのがこのスレの趣旨ですよ。
385病弱名無しさん:2008/04/24(木) 14:32:42 ID:wMVnkCu+0
>>383
そうですね。アクが強いので、炎症を悪化させるみたいです。
アトピーの人も、アレルゲンでなくても山菜は食べ過ぎない方がいいそうです。
386病弱名無しさん:2008/04/24(木) 14:37:54 ID:bznA4NNAO
ご回答ありがとうございます。
私は苦味、アク→刺激物になるのかなぁ…?くらいにしか思ってなかったので、昔はそんな使い方されていたなんて驚きです。
これからは少し意識して控えてみようと思います。
ありがとうございました

387病弱名無しさん:2008/04/24(木) 15:14:43 ID:pdLs18LQ0
色々な意見、考え方があると思うので、
引用とリンクだけ。
>アメリカ、イギリス、カナダ、ドイツ、オーストラリア、オランダ、ベルギーなど多くの国々で医療大麻の研究と臨床試験がおこなわれ、
>末期ガン、慢性痛、多発性硬化症、偏頭痛、エイズの食欲障害などを治療するための医薬品として合法化する国が、年々増えています。
ttp://www.iryotaimasaiban.org/about/index.html
388病弱名無しさん:2008/04/24(木) 15:39:59 ID:lmrPLI4b0
>>379,>>384
たしかにねえ・・。
わたしの病気も確定診断ないものね。でも、10年間もたった一人ではもたなかったとおもう。
相性が悪い医師だと悪化するね。

そこの病院の医師はこんなところに書き込みしている暇ないとおもうよ。
助教授クラスの力はある(といっても大学病院、教員の階級や呼び名がかわっちゃったから
なんと表現して良いのかわからんけど)。専門医で他の医者を教えることも出来る医師なんじゃないか。

ただ、おっしゃるように、この辺りの病気はわからないことが多すぎるから、医者もうっかり断言できない。
→診断下らない。
大学病院とおなじだよ。
389病弱名無しさん:2008/04/25(金) 00:28:15 ID:kFp3Y6+j0
10年以上膠原病と病院から認定してもらってないかたいますか?
390病弱名無しさん:2008/04/25(金) 23:50:18 ID:JqmcZzeo0
過去スレでそんな話を聞いた気がする>10年
ただそういう状態だと、膠原病かどうかもわからないってことだよね、、、
結局診断もらえない限りは、なんだかわからないってことだから。
391病弱名無しさん:2008/04/26(土) 00:33:48 ID:wOaKzLIQO
甲状腺機能低下症(橋本病)から膠原病になった方いらっしゃいますか?

392病弱名無しさん:2008/04/26(土) 02:51:06 ID:J/8KxbV/0
>>391
ノシ
自分の場合は

甲状腺機能低下でチラ25処方
ドライアイで涙点プラグ挿入
専門医にリウマチと言われリマチル処方
原因不明の高熱が続き入院
検査の結果機能低下→橋本病、ドライアイ→シェーグレン認定
更にMCTDの可能性が高いため要定期検査←今ココ

こんな感じです
ちなみに一ヶ月の医療費(診察+薬)は1〜2万
393病弱名無しさん:2008/04/26(土) 12:38:14 ID:JIl+YwCZ0
橋本病が原因ってわけじゃないんだけど、
橋本病になりやすい体質は膠原病になりやすい体質でもあるんだよね
メタボが心筋梗塞、脳卒中、糖尿病を併発しやすい体質みたいなもんで
394病弱名無しさん:2008/04/26(土) 15:05:40 ID:CHrxmCFw0
本当はひとりひとり病状違うもんねー
395病弱名無しさん:2008/04/26(土) 15:32:05 ID:XWUbZmbjO
お聞きしたいのですが、検査の結果坑核抗体の数値が5000いくつでした。正常値が40倍未満ということですが、5000÷40=125倍ということになるのでしょうか?
396病弱名無しさん:2008/04/26(土) 15:51:35 ID:LK+/BoD20
5120倍かな
397病弱名無しさん:2008/04/26(土) 15:54:28 ID:XWUbZmbjO
ありがとうございます!それって結構やばいんでしょうか…?来週大きい病院を紹介してもらったのですが。聞いてばかりですみません。。
398病弱名無しさん:2008/04/26(土) 16:02:14 ID:LK+/BoD20
坑核抗体は陽か陰かってくらいで数値は気にしなくていい
数値でかいから重病って訳じゃない
でも確実に陽性なので必ず病院に行って詳しく検査すること
399病弱名無しさん:2008/04/26(土) 16:07:38 ID:XWUbZmbjO
ご親切にありがとうございました。また病院行ったら報告します。
400病弱名無しさん:2008/04/26(土) 16:09:56 ID:JIl+YwCZ0
>>395
スレ全部読まれました?
数値の意味は>>174-175あたりに既出ですよ
401病弱名無しさん:2008/04/26(土) 16:15:29 ID:XWUbZmbjO
すみません。。読んだつもりだったんですが見落としてみたいです。
以後気をつけます。
402病弱名無しさん:2008/04/27(日) 19:46:48 ID:5EcRIUFH0
プラセンタ療法 が発症してない人なら
効果が絶大だそうです。

どなたかやっておられる方いますか?

403病弱名無しさん:2008/04/27(日) 21:46:19 ID:HwV1tm+/0
そんな贅沢できない。>プラセンタ療法
404病弱名無しさん:2008/04/27(日) 21:49:12 ID:WzlZNpeX0
保健きく所もあるようです。
405病弱名無しさん:2008/04/27(日) 21:57:26 ID:Kxy27wYP0
確か更年期障害はプラセンタの保険効くね
年齢的に合う人なら、婦人科で適応して貰えるんじゃない?
406病弱名無しさん:2008/04/28(月) 14:30:53 ID:KsAyE0KG0
全身の関節痛は落ち着いて来たんだけど、指の痛みがずーっと続いてる。
指が浮腫んで曲がらない・痛い・使えない・・・ってこの症状は、指に何が起きてるの?
407病弱名無しさん:2008/04/28(月) 16:16:38 ID:HVADF9Im0
リツキサン
投与されてる方いらっしゃいますか?
すごく効くと聞いたのですが。
408病弱名無しさん:2008/04/28(月) 22:17:51 ID:miYtuytv0
自分じゃないけど リッキサンを点滴してかなり体調が良くなったって人のブログを見たことあるよ
でも ある程度症状が重い人じゃないと使わないんじゃないかな?
409病弱名無しさん:2008/04/28(月) 22:20:33 ID:miYtuytv0
こういう病気って免疫(リンパ球の数)が健康体の人みたいに増えて来たら
よくなって来たってことなのかな?
410病弱名無しさん:2008/04/28(月) 22:20:39 ID:HGGR9TIu0
>>406
指が浮腫んでいる?腫れているんじゃないの?
腫れているのなら、腫れて痛むうちに医者へ。リウマチや膠原病のわかる医者に行って下さい。
腫れ(腫脹)が引いてしまわないうちにね。
411病弱名無しさん:2008/04/28(月) 23:05:47 ID:LYr5NSEf0
自分も指の浮腫み(腫れ?)で悩んでますよ
パンパンでソーセージみたいだよ
痛いわ曲がりにくいわで不便
というわけで今日病院に行って検査してきました
412病弱名無しさん:2008/04/29(火) 15:48:31 ID:KgCKIE+a0
406です。手足の関節痛が酷かった先月、病院は行きました。(整形&リウマチ内科)
検査結果から膠原病の疑いと言われて、病状が軽い為治療は見送り状態です。
ステロイドのリスクより現状の方がマシというのは自分でも納得したけど、
酷くなったらまた来てね、で通院は終了。 えぇぇーっ!

411さんのようなこの指って、一体何が起こってるんですか?
関節液が漏れてるの?それとも何かが増殖してるの?
413病弱名無しさん:2008/04/29(火) 15:49:37 ID:0ccX21U00
今活動期なのかな。。。。
414病弱名無しさん:2008/04/30(水) 01:31:18 ID:fqR6+GIC0
>>406
私と同じ感じ。
検査結果で表れない限りは、わからない状態。
膠原病かどうかも、わからない状態。
なので、さまざまな角度から考えるしかない状態・・・。
ただ、整形外科のレントゲンは適度に取ってもらっておいたほうがいいよ。
415414:2008/04/30(水) 01:34:01 ID:fqR6+GIC0
412を見ずに書き込んでしまった、、、
私の場合は、酷くなったらまた来てね。とは言われずに
念のため経過観察しながら通院してます。
416病弱名無しさん:2008/04/30(水) 01:36:49 ID:z0/LWbVP0
>>412
レイノーじゃないの?
417病弱名無しさん:2008/04/30(水) 23:42:00 ID:EWsYrJK6O
395です
検査の結果恐らく強皮症か混合結合組織病のどちらかだと言われました。まだ症状はレイノーだけなんですが、治療頑張っていきたいと思います。皆様が健康になりますように。
418病弱名無しさん:2008/05/01(木) 00:19:50 ID:6tt24R+q0
うん、一緒に頑張っていこうね。
419病弱名無しさん:2008/05/02(金) 03:57:02 ID:yidpMXEBO
418さん
これからの事を考えると怖くてたまりません…。でも負けません!今回の事でこんな病気にはなってしまったけど支えてくれる人達に囲まれて私は本当に幸せ者だと感じました。
心強い言葉ありがとうございました!
420病弱名無しさん:2008/05/02(金) 07:28:49 ID:EBGI0VTp0
どうなるか見当もつかない未来を怖がるより
今を大事にすると良いよ
良くなったり悪くなったりするけど、あまりそれに振り回されないで
頑張りすぎずに肩の力を抜いて、焦らずのんびりだよ
421病弱名無しさん:2008/05/02(金) 11:23:14 ID:54TvDWab0
首の寝違えって、膠原病が原因ということはあるでしょうか?
最近、右手の親指の根元の関節が痛くて、腱鞘炎?なのかなと思っていたのですが
今日起きたら、左側の首から肩が痛くて・・・。
よく関節がこわばったり痛くなったりして調べてもらうのですが、その度に抗核抗体以外は異常なしで、
様子を見ましょうと言われます。。
422病弱名無しさん:2008/05/02(金) 11:42:10 ID:GZ/rJGmm0
初期症状に似てる
423病弱名無しさん:2008/05/02(金) 11:45:38 ID:54TvDWab0
そうですか。いつもは左右対称の関節が痛むのですが、
今回は片手だけだったので、膠原病ではないと思ってたんです。
大人しく病院にいきます。ありがとうございます。
424病弱名無しさん:2008/05/03(土) 04:56:09 ID:ScF4bN660
>>421
寝違えはその瞬間に痛みで目が覚めるはずw
寝ぼけてても、今やっちゃった感はハッキリ分かるよ。
あなたのは立派な関節痛だと思います。
425病弱名無しさん:2008/05/04(日) 00:35:13 ID:J8fiwP6zO
抗核抗体陰性で膠原病ってありえますか?
426病弱名無しさん:2008/05/04(日) 08:19:18 ID:7sYlTBgjO
>>425
ありすぎる
427病弱名無しさん:2008/05/04(日) 08:20:21 ID:7sYlTBgjO
>>425
強皮症とかリウマチとか
428病弱名無しさん:2008/05/04(日) 09:48:07 ID:3ucZeXRXO
妊娠出産がきっかけで発症してしまうこともありますか?
平衡感覚の軽い障害(めまい感)で血液検査をしたところ
一項目膠原病を疑わせる数値が出ていて、さらに血液検査をしたら
他には膠原病だと言えるような結果はなく、「一年に一度血液検査をしておきましょう」と言われ、
その後も数値は同じようなもので推移しています。

症状は相変わらずめまい感がありますが
皆さんのおっしゃるような関節や皮膚の異常は皆無です。

検査項目名が分からず申し訳ありません。
429病弱名無しさん:2008/05/04(日) 12:59:45 ID:UkYr8jra0
SLEは妊娠が引き金で悪化する事が多いようですよ
430病弱名無しさん:2008/05/04(日) 14:24:32 ID:ir+s9MJ00
関節が痛くて、耳の下のリンパ?が痛いんですが膠原病ですかね、
病院の血液検査ではリウマチではないと言われたんですが。
じゃあ何って感じです。
431病弱名無しさん:2008/05/04(日) 15:37:27 ID:0D3jyhEa0
風邪
432病弱名無しさん:2008/05/04(日) 22:57:45 ID:2zPzZRmG0
>>430 さん

一番高い可能性は、431さんのおっしゃる風邪です。

2週間以上、関節が痛くて、リンパ? が痛いようでしたら
耳下腺が腫れているかもしれません。

シェーグレン症候群という 膠原病の一種の可能性があります。
ドライアイ や パンやクラッカーを食べる時に、飲み物を必要としたり
いつも飲み物を持ち歩くようでしたら、可能性は高いです。
SS−A や SS−B 、抗核抗体価が80以上などの血液検査と
唾液量検査や組織検査などで診断されます。

ただ、それほど困っていないようでしたら、膠原病の診断を受けても
一生治りにくい難病認定だけで、これといったメリットはありません。
シェーグレンは、一部を除き、特定疾患の公費補助対象ではありません。
本などで知識をいれて、予防対策に努めてください。
そして、医療保険の補強をしっかりしておいて、悪化して日常生活に支障がでたり
何かしらの前兆現象が現れたら、病院へ行って相談してください。

 
433病弱名無しさん:2008/05/05(月) 00:42:14 ID:y6F5kIfx0
425じゃないけど質問
抗セントロメア抗体って抗核抗体が(−)なら同じく(−)に出るんだよね?
434病弱名無しさん:2008/05/05(月) 00:53:29 ID:BViwNyX/O
じゃないと
スクリーニングになってない
まあ特異な人も存在するだろうが
435病弱名無しさん:2008/05/05(月) 01:04:40 ID:z59jt2/O0
抗セントロメア抗体って何の病気だったっけ
強皮症?かな
抗核抗体が陰性でも SS-A SS-B は陽性だったという人はおられましたよ
436病弱名無しさん:2008/05/05(月) 01:13:32 ID:z59jt2/O0
体調がおかしくなってから リンパ球がいつも 900〜1500ぐらいで
ものすごくしんどいし 熱も出て大変だった
この一年半ぐらい漢方とか代替療法とか続けていたんだけど
去年の暮れ脱毛が悪化して この時白血球がついに2700でした。

顔色も酷いし何も食べれなくなってだめもとで点滴を二週間おきに
連続して二回打ってから
だんだん体調が楽になってきて 以後三ヶ月 毎月点滴打ってて
この間の内科の血液検査では
白血球が5100 リンパ球2100 まで上がってて脱毛もこの三ヶ月
減りました だめもとで点滴もやってみる価値あると思った
免疫がしっかりなるみたい
437病弱名無しさん:2008/05/05(月) 02:20:56 ID:lUmyGRMG0
>>430
ですが、私は半年ぐらいこの状態なんです、なので風邪とは
思えません、膠原病だと耳の下のリンパが痛くなるんですかね。
438病弱名無しさん:2008/05/05(月) 02:30:10 ID:585FfXA20
>>436
点滴って何打ったの?
439病弱名無しさん:2008/05/05(月) 06:11:22 ID:9WuQnK5P0
>>430
リンパの痛みは発熱した場合を除いてはあまり聞かないですね。
他の検査は何かされました?膠原病の疑いとは言われてないのですか?
もし、検査結果で何の異常もなく、膠原病でもなく、痛みが続くなら
線維筋痛症の可能性もある。
通常の検査では異常がみられないので、なかなか診断されないみたいです。
ネットや図書館で少し調べて、当てはまるようならこの病気を診てくれる病院へ行きましょう。
440病弱名無しさん:2008/05/05(月) 06:24:10 ID:5A0Y3xiN0
線維筋痛症の痛みは血管に針が通るような痛み
半年も放っておけない
441病弱名無しさん:2008/05/05(月) 09:23:36 ID:HbfnmePj0
私は線維筋痛症と言われて半年経つけど
主な症状は全身の筋肉痛と膠原病に似た不定愁訴だよ
私が知ってる他の患者さんもそう
テレビの痛み表現は一部の症状をオーバーに言い過ぎ

で、線維筋痛症だけでは説明つかない症状があちこちにあるので
膠原病も併発してる可能性があるというか、
併発する人が多いそうで、定期的に検査はしてる

ここって質問すると1嫁って言うのに
聞かれもしない事を医者でもないのに決めつけて来る人はいるよね
442病弱名無しさん:2008/05/05(月) 09:40:34 ID:CvLasob50
情報交換の目的で新スレッドたてました
ご協力のほど、よろしくお願いいたします

【膠原病】あなたの病気と病院情報【データベース】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209947371/
443病弱名無しさん:2008/05/05(月) 14:23:45 ID:XbDJDZbE0
>>434
ありがとう
じゃあ心配ないね
SS-Aも陰性だったと思う

>>436
自分は7〜8年前からリンパ球数は600ほど
多くて800台
でも風邪ひきやすいとか別にない
体質なのかなぁ・・・
白血球数も2000まで落ちたけど原因は薬剤性かその他かハッキリせず
でも今振り返るとその時は抜け毛が酷かったような気がする

リンパ球数は膠原病の検査を受ける時に指摘されて初めて心配になったけど、
内科では何も言われなかった
感染症などの症状がなければ放置でいいみたい
444病弱名無しさん:2008/05/05(月) 19:56:47 ID:lbsrki/A0
白血球が多くてリンパ球が少ないのもよくないのよね。
わたしがその例。
好中球が多い。
プレでさらにこの傾向が強まる。
445病弱名無しさん:2008/05/05(月) 22:53:33 ID:jiPEWbPw0
リンパ球少なくて好中球多いと、めちゃ疲れやすくないですか?
私はリンパ球少ないのはずっと変わらないものの
倍増してた好中球が減ってきて、身体が楽になった感じです。
446病弱名無しさん:2008/05/06(火) 01:23:29 ID:AhWUMYQP0
白血球(特にリンパ球を増やす)食材などあるんですかね。。。。
447病弱名無しさん:2008/05/06(火) 13:09:32 ID:Anl+tGyJ0
>>446
まず腸を健康にすることかな。
発酵食品と乳酸菌は毎日摂ると良いらしい。
身体を冷やす服装や、冷たい物摂り過ぎはNG。
448病弱名無しさん:2008/05/06(火) 14:37:54 ID:qwL+5kNo0
>>445
なにしろたいへんです。
もう、ずっと好中球多い状態です。
好中球が減ると免疫力はどうなるのかな・・。

>>447
ほんとうに乳酸菌でリンパ球増える?
体を冷やすのが駄目なのは体験済みだ。この冬はたいへんでした。
449病弱名無しさん:2008/05/06(火) 20:06:45 ID:hVDujbCc0
436です 今年に入りリンパ球が急に増えて来たんですが
私も乳酸菌は意識してとってた 一年ぐらいかな
大人になると腸にてリンパ球が多く産生されるので 
腸を健康にすること→リンパ球が増える となるそうです

そういえば体調崩す前 汚い話で申し訳ないけど
便の色が黒くて臭いも悪かったのを覚えてる 関係あるのかな
当時は生野菜とか殆ど食べないで 肉類と砂糖を沢山食べてたんだけど
関係あるような気が 直接の原因は日焼けだったんだけど

それと 自分が打ってもらった点滴は 胃腸風邪とかの時に打つ普通の内科
の点滴 これも効果があった 投薬中の人は主治医に聞いてからの方が
いいと思うけど 自分は漢方だけ飲んでる 膠原病疑い だけど確定してない
まさにこのスレのタイトルみたいな人です
450病弱名無しさん:2008/05/06(火) 21:09:14 ID:4ZlznQx00
>>449
他に目立った症状はありますか?
451病弱名無しさん:2008/05/07(水) 00:31:27 ID:iqwZywQg0
449です 他の症状というのは 体調崩す前ってことかな?それとも現在?

体調崩す前は その便が良くなかった事以外は 割と風邪をひきやすかった
後 なぜか紫外線を浴びると舌がヒリヒリしてた これがすごく不可解だったの
今もよく分からないけど

体調崩してからは 大変だったよ まず異常な倦怠感から始まって寝ても
寝ても眠いのがずーっとあって 多い時は四度寝したり 
それと高い熱が一週間ぐらい続いた事が二回 後は微熱
残念ながら微熱は今もある 計ると7度ちょい でも普段は気にならない
他に脱毛や関節痛 足や手の冷え あ 忘れる所だった 一番酷かった
のは口内炎(潰瘍)だったの それと胃も痛かったし 体重も劇痩せした
夜中に手が腫れたりもしてた
このうち 今はそれぞれの症状が随分小さくなったって感じ ゼロではないけど
452病弱名無しさん:2008/05/07(水) 00:59:26 ID:jUTRQORp0
>>451
まるで自分を見てるようです
453病弱名無しさん:2008/05/07(水) 09:04:25 ID:k/SI8gck0
>>451
質問ばかりですみません、
その症状って3年くらいの長期で振り返れば・・ってことですか?
それとも1年くらいの間に起こったこと?
454病弱名無しさん:2008/05/07(水) 18:57:52 ID:pOtvpbvQ0
CRPが0.12でもリウマチってことはあるんですかね。
全身の関節が何ヶ月も痛いのに、血液検査では健康体みたいです。
あなたは健康です、ノイローゼですと言われる。他の膠原病かな。
455病弱名無しさん:2008/05/07(水) 19:07:35 ID:g7FW3xVp0
膠原病だと思う根拠は?
456:2008/05/07(水) 22:18:23 ID:Lq9DsJJ2O
457:2008/05/07(水) 22:21:47 ID:Lq9DsJJ2O
すみません↑
間違えました(。_。)
この前の健康診断で
膠原病の疑いだと
知りました

尿がずっと蛋白が
出ていて,すぐに
体がキツくなり
常に眠いし頭痛もあります
しばらく微熱も
続いています
どの種類の膠原病か
わかる方いますか?
458病弱名無しさん:2008/05/07(水) 23:54:04 ID:HoMXuOP00
レスが消えている・・。
459病弱名無しさん:2008/05/07(水) 23:55:38 ID:HoMXuOP00
>>457
しらない。
腎臓がやられているの?
膠原病でなくても自己免疫かなんかで腎臓わるくて一生(?)ステロイド服用しているひとがいるけれど・・。
460病弱名無しさん:2008/05/08(木) 00:22:35 ID:CT18D3cA0
SLEから発症したネフローゼかな?
461病弱名無しさん:2008/05/08(木) 00:28:07 ID:yrzf3iPB0
腎炎でも蛋白は出るからなんとも・・・
ネフローゼ症候群なら入院検査だと思う。
>>457
各病気の診断のガイドラインは難病情報センターのHPに記載があるけど
症状だけでは医師も診断は下せない
462病弱名無しさん:2008/05/08(木) 00:35:40 ID:XgplKWvm0
膠原病の中でどれ?と言われればSLEだけど
健康診断程度の検査で抗体調べるとは思えないんだが
その医師は何で膠原病に絞ったんかねぇ
463:2008/05/08(木) 06:39:52 ID:fOuMCFatO

健康診断の時に
尿検引っ掛かって
そのあとまた尿検したり
血抜かれたりしました
(__;)
464病弱名無しさん:2008/05/08(木) 09:03:03 ID:yrzf3iPB0
その後、って同じ日に?
健康診断って保険が利かない
抗体検査って保険が利いてもかなり高価で
保険なしなら診断に必要な検査だけで10万弱ってところだから
健康診断の一部として同意なしで行う事はないと思うよ
465病弱名無しさん:2008/05/08(木) 09:11:07 ID:yrzf3iPB0
それから

尿がずっと蛋白が
出ていて,すぐに
体がキツくなり
常に眠いし頭痛もあります
しばらく微熱も
続いています

頭痛はよくわからないけど
他の症状は全部、腎炎や腎盂炎でも出る症状
とにかく、膠原病に当てはめるなら>>462だと私も思うけど
即日の検査でさっと診断下るのはよほど条件満たしていけない
診断が難しい病気
病気の状態については担当医師に詳しく聞くしかないと思う
疑いというのが「可能性があるからちゃんと専門の検査して」という意味なら
早く病院に行って検査してもらったほうが良い
膠原病でもそうでなくても、腎臓ヤられて蛋白が出てたら
かなりダルいはずだから、早く治療したほうが良いよ
466病弱名無しさん:2008/05/08(木) 14:05:11 ID:VzP8Js8W0
>保険なしなら診断に必要な検査だけで10万弱ってところだから
え?ほんとに?!
467病弱名無しさん:2008/05/08(木) 16:23:15 ID:L4QI1vJrO
>>464ではないけど、
最近膠原病外来で検査してもらった(血液、尿、心電図、放射線)+初診
保険ありで1万4千弱だったから、なしはもっと高いと思う

468:2008/05/08(木) 18:20:04 ID:fOuMCFatO
言葉足らずですみません↓私は病院の事務として働いているので,職場の病院で健康診断をし,全額負担していただいてます。
その健康診断で尿蛋白で引っ掛かり,1ヶ月後にまた内科に行きました。そこで自分の症状?(倦怠感、頭痛、微熱など)を伝え,また尿検や採血をしました。
それから2週間後くらいにそろそろ検査結果が出てるかも…と思い,自分のカルテを見てみると蛋白尿,膠原病の疑いなど書かれていました(>_<)
その2回目の検査の際に後日,腎臓内科を受診してくださいと言われたので,また今度行きます↓↓
469病弱名無しさん:2008/05/08(木) 18:54:38 ID:yrzf3iPB0
その「疑い」と書いた医師か今度受診する科で聞いたほうがいいです

それから勤め先がが行う健康診断は勤め先の負担です。
労働衛生法という法律で決まっている、法人の義務です。
470病弱名無しさん:2008/05/11(日) 18:56:02 ID:uCtAXopw0
3年前、原因不明で肺に穴が開き、手術をしてもなかなか完治せず、
他の原因を探す為、あらゆる検査をしたところ、
ANAが80と出ました。でもSS-A判定やSS-B判定、RNP、抗Smは(-)と出ました。

最近また不穏な空気になって来ました。
4月始め頃  猛烈な頭痛に悩まされ、
4月中旬   毎晩、蕁麻疹
4月下旬   歩行中、急に座り込むほどの息苦しさ
3日前〜今日 膝の関節痛(?)で全く歩けない

膝は片方だけなので膠原病とは違うんでしょうか…??
とりあえず全く歩けないので明日にでも整形外科に行くべきでしょうか?
471病弱名無しさん:2008/05/11(日) 18:59:28 ID:3wFkSwo60
とりあえず整形外科に行ってみようよ
で、そこで気になってる既往症を話す
472膠原病でも陽性、 陰性、関係なし:2008/05/11(日) 20:29:28 ID:gr/VpfkXO
膠原病でも、陽性?陰性?いったりきたりするから
変動にびくつくな。
病状を悪化させる。
膠原病の事で重苦しく考えて、お馬鹿なほうヘいくな
損をする。
整体師、病院めぐり、へんな通信販売にひっかかんないで。
クロレラ?とか。青汁とか?コラーゲンとかより
血行を良くする事だけに集中する
悪い暗い考えは血行を悪くする。
電磁波からなるべく遠ざかるように
やむなく近い場合は
観葉植物を。
オルゴールCDを。
アロマオイルを。
お香でもいい100円でも、
嗅げないからといってあきらめるな
あくまでも部屋を浄化するツールとして
使う。
大丈夫、
奇跡的にわずかながら臭気を嗅げるように
なった
嗅げなくていい
舌の感覚がのこっていたら 食べ物に走れ
オルゴールCDきく。足湯。とにかく冷やさない。
君は一人じゃない。
473病弱名無しさん:2008/05/12(月) 08:43:14 ID:nfjlOHyp0
>>470
リウマチの関節痛は左右両方といわれるけれども、ほかの膠原病や自己免疫疾患でも
関節痛はでる。
474病弱名無しさん:2008/05/12(月) 23:13:18 ID:y8aMTl6H0
>>366みたいなのってやっぱ膠原病特有なんでしょうか。
私は日に当たるとこうなって固くなります。

汗っぽくなってかゆくなってプツプツして腫れて固くなる…みたいな。

皮膚科で訴えても軽〜く流されてしまいます。
何かのサインなんでしょうか。
475病弱名無しさん:2008/05/12(月) 23:56:00 ID:jKRkrvf90
あせもじゃないの?
476病弱名無しさん:2008/05/13(火) 13:19:44 ID:bV1JN9SC0
暑い時期になると汗疱が出来やすくなるなぁ。
日に当るのが原因かはわからないけど指が痒くなって見てみると
小さな水泡が出来てたりする。
477病弱名無しさん:2008/05/13(火) 14:49:52 ID:l8bEJ2IO0
気になるなら病院行けば済む事じゃないの?
ここで症状いくら訴えても誰も判断できないよ。
自分の体でしょ?
478病弱名無しさん:2008/05/14(水) 04:20:29 ID:A/V7N3BHO
バセドウ治療後にはANA1000超えでそれから10年たっても160くらいはでる。
治癒したのにしぶとい
479病弱名無しさん:2008/05/14(水) 17:50:05 ID:DVgTweSb0
血液検査で白血球の中の単球てのの数値が妙にデカかった。
ここの住人はそんな事ないですか?
480病弱名無しさん:2008/05/14(水) 20:42:42 ID:4Ctt9Iz60
でかい?
481病弱名無しさん:2008/05/14(水) 21:14:11 ID:vH/1asei0
数値が大きいって事じゃないか。

わたしは好中球が多い。よくない。
482病弱名無しさん:2008/05/15(木) 17:30:42 ID:CtWUJX9O0

単球の検査値は割合だから白血球数にかけないと絶対数は出てこないよ。
単球の数値がでかくても、白血球数が少ない場合、単球数自体はそれほどでもない。
483病弱名無しさん:2008/05/15(木) 17:34:27 ID:eE2SVIMT0
バセドウと膠原病て一緒に出たりするモンなのでしょうか。
経験者の方いらっしゃいますか?
484病弱名無しさん:2008/05/15(木) 23:10:28 ID:sxuRRX2S0
すると思う
485病弱名無しさん:2008/05/16(金) 01:54:54 ID:RguD/aHCO
筋肉やせますか?
486病弱名無しさん:2008/05/16(金) 06:24:07 ID:qcWbTYBuO
今週になって初めて関節炎?指の第一関節に違和感があるのですが
痛いというわけでもなく…。
仕事してると段々違和感が強くなります。

皆さんの関節の症状ってどんな感じですか?
487病弱名無しさん:2008/05/16(金) 11:18:20 ID:i9NPSNEP0
バネ指では?
488病弱名無しさん:2008/05/17(土) 16:43:22 ID:UZ82fLod0
膠原病とは関係なくヘパーデン結節という変形性関節炎がそういう症状です。変形性膝関節炎も女性に多いです。
私はシェーグレンと診断されていますが、別に変形性もあったと考えざるを得ません。
489病弱名無しさん:2008/05/17(土) 21:45:57 ID:Vo3+IV8K0
>>488
>変形性膝関節炎
わたしはCRPやMMP3が高くて、レントゲン写真で膝関節の空間がすこし狭まっているのですが、
これにあたるのでしょうか?
ときどき、または頻繁に膝が痛いです。
また大腿や足・脚も痛いです。


って、主治医に聞けばいいんだね。
490病弱名無しさん:2008/05/17(土) 22:33:22 ID:CvTk60at0
鮫軟骨飲んでみては?
491病弱名無しさん:2008/05/19(月) 12:42:37 ID:FARwxf4R0
ルンブルクスルベルス(LR末)を試された方っていらっしゃいますか?
血栓を溶かす効果が強調されてますが、
漢方では地竜と呼ばれて、リウマチや膠原病の炎症を抑えると聞きました。
身内に勧められて、ダメ元で試したい気持ちがありますが、少し高価なため迷っています。
492病弱名無しさん:2008/05/20(火) 15:46:09 ID:1pLy/pNrO
二年前に膠原病って診断されてここ一年間穏やかに体調が良かったんだけど一週間前から微熱が続き体が痛くて今日仕事休んでしまった。
上司には膠原病って説明したが膠原病を知らないみたいで今日中に治してって言われた。
私も治るなら治したい。皆さんならどの様に説明しますか?
493病弱名無しさん:2008/05/20(火) 15:59:35 ID:2cCYRzPE0
どんな病気であれ具合の悪い人に向けて「今日中に治して」なんていう上司は
ロクなものじゃないね。
494病弱名無しさん:2008/05/20(火) 16:07:40 ID:CrdIfZw00
アテにされてるって事だよ
治してを脳内で「良くなって」に変換するとちゃんと見舞いの言葉にならないか?
495病弱名無しさん:2008/05/20(火) 17:03:13 ID:1pLy/pNrO
良くなってに変換できると凄くいいと思うけど、なかなか出来ない。
みなさんは、お仕事なされてますか?
496病弱名無しさん:2008/05/20(火) 17:50:15 ID:CrdIfZw00
してるよ
今日は休出の代休
497病弱名無しさん:2008/05/20(火) 18:09:10 ID:rqO86zz40
「今日中に治して」ワロタ
風邪かよwwww
498病弱名無しさん:2008/05/20(火) 19:08:55 ID:1pLy/pNrO
体調悪い時はなんていってますか?
質問ばかりですいません。
499病弱名無しさん:2008/05/20(火) 20:36:25 ID:CrdIfZw00
前の職場で同じチームの先輩に病気の説明したら
「免疫の…」って部分が強調されてしまったらしく
その後、上に向かって伝言ゲームが繰り広げられて
取締役から呼び出され「君が恋人にAIDSをうつされたと聞いた」
意味不明な事になってた
誰とつきあってるのかを知っていたのは取締役だけだったし
同じ会社だった彼氏の身元保証人で慌てたらしい
取締役は膠原病自体を知っていたので説明は楽だった
そこに至るプロセスに居た人の誤解は解けずに
AIDSで差別するのもどうかと思うけど、いわれのない差別をされたよ
退職するまでAIDSって事になってた人も複数

今は面倒だから病名は面接した偉い人にだけ伝えて
同僚には「体調悪い」「熱がある」と症状だけ伝えてる
500病弱名無しさん:2008/05/20(火) 22:34:01 ID:2cCYRzPE0
膠原病です、と言って
病気や症状のことを理解できる人は少ないんだろうね・・・・・・。
(知名度ないし、種類も多いし)
501病弱名無しさん:2008/05/20(火) 22:55:53 ID:CrdIfZw00
前に膠原病スレで花粉症との比較で説明すると書いていた人がいたよ
花粉症の人は花粉に抗体を持っていて
花粉が体内に入ると、抗体がそれを追い出そうとしてクシャミ・鼻水を出す
膠原病の人は自己抗体というちょっと勘違いな抗体を持っていて
自分の体の細胞なのに追い出そうとする、厄介な抗体
どこの細胞を攻撃するかで症状が変わる
見たいな感じだった

もっと早くこれに気づけば妙な誤解は生まなかったかなあと思ったよ
502病弱名無しさん:2008/05/20(火) 22:58:39 ID:1pLy/pNrO
理解を求めちゃいけないのかな〜(/_;)
503病弱名無しさん:2008/05/21(水) 08:59:00 ID:gZ3aYqjE0
私はパート勤務なんだけど 先日時間数増やしたら 熱がでたんで
熱が出たからと休んで 出勤してから 時間増やすと熱が出たんで
申し訳ないのですが体調落着くまで しばらく○時までにしたいのですが
と相談したら いいですよ みたいな感じだった
パートだから普通のことだけど
504病弱名無しさん:2008/05/24(土) 00:50:54 ID:QGrB8oSk0
むりしないでね
505病弱名無しさん:2008/05/24(土) 12:15:56 ID:MbLxPtQX0
>>503
パート、何時間くらい勤務してるんですか?
506病弱名無しさん:2008/05/24(土) 19:27:31 ID:hVMZ5JfW0
仕事するとしたらパートや単発バイトになると思うんですが
面接のときに今の状態を告げたほうがいいのでしょうか。
体調悪くなったりしたときのために、告げたほうがいいとは思うけど
落とされる率もかなり高くなるよね・・・orz
507病弱名無しさん:2008/05/27(火) 01:13:19 ID:Baea25VR0
抗ds-DNAIgGの数値だけが基準値より約2倍高い
抗核抗体は基準値と同じ数値です。
春先や日差しが強いと目の下辺りに紅班がみられるが左右対称ではないです。
膝の関節痛や節々が痛い・・・ひたすらだるいです・・・orz
膠原病の疑いありでしょうか?アドバイス頂けないでしょうか
508病弱名無しさん:2008/05/27(火) 08:24:08 ID:a/oAWYa30
>>506
やっかいな病気と分かった上で採用してくれる会社なんてほとんど無いと思いますよ。
欠勤は置いといて、関節痛等で体の機能が業務に支障を来たす事がなければ
ある程度までは隠してやっていけるかと。
いずれにしても、「疑い」の段階では言う必要はないのではと思います。

>>507
検査結果出てるなら医師の診断があったと思いますが。
509病弱名無しさん:2008/05/27(火) 10:58:41 ID:Baea25VR0
>>508
スレありがとうございます・・・
特に膠原病に関しては問題ないと診断がありました。
また自分自身膠原病に対する知識がなく
検査結果に対して質問することなく診察を終えてしまいました。
自宅で結果を検索するとSLEに症状が類似していたので考えすぎてしまいました。
専門の病院で再検査が良いのか悩んで書き込みました。
しばらく様子をみてみます。テンキュウ
510病弱名無しさん:2008/05/27(火) 12:28:19 ID:hOLxiHeJ0
>>507
とりあえず、腫れを伴わないイタイ、ダルイは、
大抵は冷え(血行不良)で悪化するもの。
服装や食事に気をつけるだけでも変わってくるよ。
冷たいもの、特に炭酸入りはダルダルになるから避けて
冷房対策もしっかりしよう。
511病弱名無しさん:2008/05/27(火) 13:20:03 ID:Baea25VR0
>>510
ありがとうございます。
腎臓疾患があるので冷えというのはあると思います。テンキュウ
512病弱名無しさん:2008/05/27(火) 19:02:46 ID:sULns+xi0
この時期から夏、湿気がつらいんですが、冷房機じゃない除湿機ってないですか?
ご存じないですか、どなたか・・?

エアコンの除湿入れると冷えすぎることがしばしば。
513病弱名無しさん:2008/05/27(火) 19:03:09 ID:sULns+xi0
あげさせてください。
514病弱名無しさん:2008/05/27(火) 19:08:42 ID:u1UUfA4G0
>512
除湿機って普通に売ってるよ
除湿専用の小さいやつ
洗濯物が良く乾くので風呂場に洗濯物を干して除湿機使ってる
ぐぐってみると良いよ
515病弱名無しさん:2008/05/27(火) 21:31:44 ID:sULns+xi0
>>514
レス豚です。

その除湿機って効くんですよね・・?風呂場の洗濯物に効くくらいだから・・。
エアコンの除湿機能はおおきいですよね。排水が凄いですもんね。
あれくらいの除湿力ほしいんですが・・。

ググってみます。
516病弱名無しさん:2008/05/27(火) 21:41:20 ID:ZZ+Aipfi0
除湿機って音とか
あと熱は出るよ。暑くなる。
寒くなければいいからいいのか。
517病弱名無しさん:2008/05/28(水) 00:09:59 ID:Y1gifJGR0
これからの時期、暑いと困ります>除湿機

エアコンで温度下げない除湿ができるといいのにね。
518病弱名無しさん:2008/05/28(水) 03:06:36 ID:1Hdc7cx+0
エアコンに関係なく、湿度が下がると自動的に気温も下がるものです。
519病弱名無しさん:2008/05/28(水) 08:20:47 ID:U5ZKB5oE0
除湿機使ったことないでそw
520病弱名無しさん:2008/05/28(水) 10:10:05 ID:aShQ38tw0
最近のエアコンは除湿機能付いてるよ
521病弱名無しさん:2008/05/28(水) 19:45:28 ID:G/29TyvU0
>>400
あっちでもこっちでもえらそうにうざいやつだ
膠原病関連スレに棲み付くモンスターだな
いつからスレ全部読まなくちゃ書き込めなくなったんだね?
だいたい指が痛かったりむくんだり目の調子悪かったりする膠原病患者に
それを求める時点で終わってる
おたくほんとうに膠原病?
あんたのせいでみんな自由に書き込めない雰囲気というか
何か書いたらその100倍心を傷つけられそうなレスが怖くて
ROMに徹しているんじゃないか

去ってくれort

522病弱名無しさん:2008/05/28(水) 21:05:29 ID:n5o+xox+0
痛いなw
523病弱名無しさん:2008/05/28(水) 21:43:04 ID:aMpucNRJ0
あ、400のレスは私のだ…
少し書き方がぶっきらぼうで不親切に思われたかもしれません
不快感を与えたようなら悪かったです

あっちでもこっちでもは心当たり皆無で、
私のせいで自由に書き込めないと思われる理由がわかりません…
524病弱名無しさん:2008/05/28(水) 22:21:05 ID:bmrX5hoH0
>>521
半年ROMってください
525病弱名無しさん:2008/05/29(木) 00:32:06 ID:iOI7YHJr0
むしろ、あのNGに絡まれるのが嫌で書きこまないんじゃあ・・・
526病弱名無しさん:2008/05/29(木) 01:46:41 ID:Z6N3Ov4L0
>>520
エアコン除湿機能付いているんですが気温下がりすぎなんです。
そとの排水は「冷房」でも「除湿」でも同じように水じゃあじゃあ。
527病弱名無しさん:2008/05/29(木) 01:51:58 ID:Z6N3Ov4L0
今日、ご近所さんが人懐こい野良猫を囲んで集まっていた。
なかに、比較的若い女性が居て、猫を引き受けたいのだけれどこれから入院で、
「わたし、治らない病気なの」という。なんだか自己憐憫にとらわれている雰囲気だった。
調子悪いから入院なんだろうけどね。
「膠原病ですか?」と訊かなかった。きっとそうだとおもう。
かわりに、「わたしも治らない病気よ」と言ったけど、ほとんど聞いていなかったな、あのひと。

無事入院できて、よくなりますように・・。

こちとら、「治らない病意」なんかでおどろいていないけどね・・。
528病弱名無しさん:2008/05/29(木) 03:02:58 ID:gPP4GvBq0
まあ糖尿とか、アトピーとか
治らないというか完治のない病気って
巷に結構あるんだよね
529病弱名無しさん:2008/05/29(木) 13:04:55 ID:Z6N3Ov4L0
その女性、生活保護受けているという話だから(他の人の説明)、なんとなく膠原病かなんかだと思った。
外見に異常はなかったから・・。
530病弱名無しさん:2008/05/29(木) 13:19:07 ID:hukWiUKl0
外見に異常がナイ病気なんて
山ほどあるよ。
よほど寝たきりや
手術直後とかじゃない限り。

「私ガンなんです、全身に転移してるんです。」
って知人に言われた時は
冗談だと思ったよ、すごく元気そうに見えたから。
1年以内に亡くなりました…
531病弱名無しさん:2008/05/29(木) 13:44:31 ID:xPXBJbWP0
532病弱名無しさん:2008/05/29(木) 14:26:32 ID:Z6N3Ov4L0
あ、癌の方は意外に元気な方多いです。(わたしが接したかたのみ)
むしろ慢性病のほうが生活の質が悪く、つまらないです・・。
533病弱名無しさん:2008/05/29(木) 15:03:55 ID:gPP4GvBq0
私は別に生活の質は悪くないよ
534病弱名無しさん:2008/05/29(木) 15:33:47 ID:gpSj51+z0
そうだなー
病気になったおかげで身体のことも人生も丁寧に考えるようになって
精神的にはむしろ充実してると感じる部分もあるよ。
最初は恐怖が強かったけど、得たものもあるから、今はそこそこ幸せと思えるw
535病弱名無しさん:2008/05/29(木) 16:26:05 ID:Z6N3Ov4L0
>私は別に生活の質は悪くないよ
じゃあ、たいして悪くないのか、慢性的な障害や苦痛がすくないケースなんですね。
うらやましい。

>最初は恐怖が強かったけど
いろいろですね。恐怖はさほどでない。現実に身体に苦痛や不便があったりすることのほうが困っています。
わたしの場合です。

あと、恐怖というのは死ぬときの苦痛ですね。正直、それはあります。

536病弱名無しさん:2008/05/29(木) 16:27:08 ID:Z6N3Ov4L0
ええと、スレチだったかも。ここは予備軍だったね。
本病気スレに行ったほうがよかったね・・。うっかりした。
537病弱名無しさん:2008/05/29(木) 16:44:20 ID:gPP4GvBq0
いや、私は既に発病済み
病院行ったら即入院でSLE
今出てる症状は血管炎、腎炎、日光過敏症、関節炎
食事制限はあるけど、今は健康ブームでいろんなものが手に入りやすいし
痛いところはあるけど、それは生活の質が落ちる事なの?
不自由の度合いが違うのかもしれないけど
とりあえず、ご飯は美味しいしちゃんと眠れるし
仕事も忙しいから私は充実してるよ
538病弱名無しさん:2008/05/29(木) 17:13:48 ID:Z6N3Ov4L0
>>537
ああ、そう。いいね。
539病弱名無しさん:2008/05/29(木) 18:14:50 ID:gpSj51+z0
私も発症済みで、MCTDとシェーグレン。
>534で恐怖って書いたのは、
このまま寝たきりになるのではと思ってたから。
精神状態が最悪で、パニック障害みたいな発作も起こしてた。

今、漢方の治療を受けるようになって、食事も考えてこだわってる。
生まれて初めて自分の身体と向き合う実感持てたのが嬉しい。
まだ家事だけでいっぱいいっぱいだけど、
去年より確実に動けるようになってるから励みになるよ。
540病弱名無しさん:2008/05/29(木) 19:28:49 ID:Z6N3Ov4L0
パニック障害のような弱さは無いなあ・・。
まあ、絶望することはあるけど。
541病弱名無しさん:2008/05/29(木) 21:51:28 ID:/MK4iIPv0
ID:Z6N3Ov4L0 が「わたし、治らない病気なの」と自己憐憫にとらわれていて気持ち悪い
542病弱名無しさん:2008/05/29(木) 22:29:46 ID:Z6N3Ov4L0
>>541
ざんねん、ハズレでしたw!

元気ではつらつぶっているほうが気持ち悪い。
どこかにウソがありそう・・。
膠原病の女性にときどきそういうひとがいるね。
元気なの、家族に愛されて幸せなの、って言って訊かないひとがいたっけ・・。
このへんのスレに。

で、あとになって、家族もあてにできないコンプの塊りだったってわかった・・。
自分で、自分は幸せって言っていないと、自身がなくなるらしい・・。
543病弱名無しさん:2008/05/29(木) 22:31:11 ID:Z6N3Ov4L0
訊かない→きかない
自身が無くなる→自信が無くなる

以上、訂正でした。
544病弱名無しさん:2008/05/29(木) 22:54:25 ID:gPP4GvBq0
急に張り切りだしたねw
545病弱名無しさん:2008/05/30(金) 00:46:28 ID:5a3+gMtQ0
関節痛この時期ひどくなりませんか?
546病弱名無しさん:2008/05/30(金) 02:01:39 ID:kdc2sa4j0
私は生活の質、めちゃくちゃ落ちたよ。
症状の出方は人それぞれだから、とても辛い人もいれば
仕事出来る人もいるだろうな。
関節痛も慢性的にある。
しかし疑いのまま・・・
547病弱名無しさん:2008/05/30(金) 11:44:59 ID:rsSin8gU0
そりゃ、病気の前と同じようには出来ないよね。
それが生活の質なら、私もすごい落ちた。
でも、お年寄りが若い人と同じように出来ないのと同じと思うことにした。
生活の質が落ちても、人生の質まで落ちるかは考え方次第と思うし。
548病弱名無しさん:2008/05/30(金) 13:04:14 ID:YpYoTgiX0
健康食品・・・。


549病弱名無しさん:2008/05/30(金) 13:30:59 ID:YpYoTgiX0
>>547
あなたはポジティブで立派だとおもいます。

でも、病状や境遇はさまざま。
あなたの場合はあくまでもあなたの場合、というスタンスが必要では?
あなたのようになれないひとがいけないみたいな言い方はまずいとおもうよ。

「考え方次第」といちがいに括らないほうがいいです。

昨夜の方も健康食品いろいろ買える立場だし、お仕事もできるようだし。
550病弱名無しさん:2008/05/30(金) 19:13:55 ID:eh7AaXi70
537を見て正直傷ついた
551病弱名無しさん:2008/05/30(金) 19:45:32 ID:fs4CjHKp0
人と比べてはいけないけどね。

入院歴があるなら、たとえ一時的でも
QOL(生活の質)は下がってる経験していると思うねw
552病弱名無しさん:2008/05/30(金) 21:31:51 ID:rsSin8gU0
>>549
私個人の意見なのだから、私の場合が前提に決まってる。
いつも前置きしないと人に押し付けてることになりますか?
そんなつもりはないんだけどなぁ。

私、ぜんっぜん立派じゃないよ。
調子悪い時は、私なんか生きてても皆に迷惑なだけ〜とか
一日中でも泣き足りないくらい落ち込んでウツウツしてる。

でも、辛いの我慢して頑張って笑おうとは思えないけど
笑って過ごすのがこの病気に一番いいのは基本だから、
結局は、どんな些細な幸福でも喜べる奴が得するのは確か。
だったら、どうせなら・・・って感じかなぁ。
553病弱名無しさん:2008/05/30(金) 21:44:20 ID:jT+p6SUg0
1日どよーんとした日と笑えることがあった日
同じ24時間なら後者のほうが確かにいいよね
554病弱名無しさん:2008/05/30(金) 22:16:24 ID:cOro/Cdr0
以前膠原病疑いで通院していましたが病名がつかず
勝手に通院中止していましたが、
このところ疲労感激しく、体重減ってきて動けなくなっていました。
アレルギーがひどくなって皮膚科受診、ステロイドを飲み始めたところ
いきなり体が楽になってしまいました。
やっぱりステロイドが必要な状態なのだろうか・・・・?
555病弱名無しさん:2008/05/30(金) 22:31:59 ID:YpYoTgiX0
>>554
きっとそうなのでしょう。
体重減ってきたのはそのせいじゃないか。わたしのときと同じだ。
貧血ひどくないか?

できたら専門科(膠原病・アレルギーなど)を受診してください。
ただ、ステロイドが入ってしまうと、診断がつかなくなることがある。

病名つかなくても根気よく通院しておくとよかったかも・・。
わたしも「病名」もらったことがあるが、事実上なんだかわからずに、非ステロイド鎮痛剤で
すごしてきたところ、炎症数値も高くなり、入院しました。

ほんとうのところは何だか判らないようですが、治療が必要なのは確かです。

おだいじに。
556病弱名無しさん:2008/05/30(金) 22:34:14 ID:CU8NtLYL0
>>552
お前は皮肉もわからんのか。。。
557病弱名無しさん:2008/05/30(金) 22:36:16 ID:Il2hAFA70
「 に っ こ っ こ掲示板」ヤッフーで検索して下さい!          」
新しいの!!
意外と便利。まだまだ監視ないし、色々貼れるし意外と使えるよ
558病弱名無しさん:2008/05/30(金) 23:16:24 ID:rsSin8gU0
>>556
皮肉って?
「あっそ、ご立派ですこと」(ケッ!)って?

人の意見を悪意に解釈したくないし。
>>549をそういう人と決め付けてるみたいで、貴方だって失礼だぞ。
559病弱名無しさん:2008/05/31(土) 02:40:40 ID:YRAMuyXn0
>>547
>生活の質が落ちても、人生の質まで落ちるかは考え方次第と思うし。

調子がいい時はこう思えるかもしれないけど
痛くて仕事どころじゃなく、出かける場所も限られて、
だるくて痛くて、人に会う機会もめっきり減った今、
人生の質は落ちてないとは言い切れないなぁ。私は・・・。
もちろん、明るく考えたほうがイイに決まってると頭でわかってても
仕事が出来てる人に「考え方次第」と言われると悲しい。
せめて仕事したいなぁ。
560病弱名無しさん:2008/05/31(土) 03:21:18 ID:68sDeDDC0
>>547が仕事してるってどこに書いてあるの?
561病弱名無しさん:2008/05/31(土) 03:48:46 ID:0HPq/8Jr0
発病前は飯はコンビニ弁当か、良くて外食
睡眠時間もままならなず、ストレス抱えまくり
こんな生活してたらいつか病気になるな と思ってたら案の定・・・

仕事に関してはまぁアレだけど、栄養考えて毎日ちゃんと食事作ったり
規則正しい生活が送れるようになって逆に生活の質が上がったよ 俺はね
562病弱名無しさん:2008/05/31(土) 03:49:49 ID:0HPq/8Jr0
下2行に「今は」を追加でお願い
563病弱名無しさん:2008/05/31(土) 04:05:01 ID:7bjK16epO
>>560

>>537と同じ人だと思ったのでは?
てか違う人なのかもわからぬが…
564病弱名無しさん:2008/05/31(土) 08:25:22 ID:68sDeDDC0
勝手に同じ人だと思って絡んでたって事?
随分だなぁ
565病弱名無しさん:2008/05/31(土) 11:52:01 ID:A1aT8Qmh0
547だけどー
私は>>537じゃないよ。仕事できてません。
でも1000歩くらいは歩けるようになった。これだって進歩だ。
566病弱名無しさん:2008/05/31(土) 14:06:01 ID:4qv996ge0
ここは前置きしないと絡まれそうなので最初に言っときますがあくまでも私のことです
私も>>547さんにすごく似てるな〜
第一線で働いていたときには通勤の駅の階段なんかすたすたと昇っていたけど
今は心の中で「皆さんお先にどうぞ〜♪」ってかんじで時間にも余裕もって行動するようになった
仕事もバリバリの一線から退き、残りの人生を考えて【守り】に入ることにした
ストレス少なくて社員のたくさんいるところで家の近くに再就職、
給料少なくなったし膠原病のことも内緒だけどすぐに「常勤採用」されました
まさに547さんの言ってる通り『お年寄りが若い人と同じように出来ないのと同じ』と思うことにしたのですよ
まあ50歳なので勿論若い人とは違うけどね(笑)
でも福利厚生もしっかりしているしのんびりと悪化させぬよう9時5時の今に満足してます
過去の私を知ってる人はかなりびっくりするぐらい考え方と身のおき方を変えたら
もろもろ、特に精神面ですごく楽になったし胃の調子も改善して食欲出てきたし
医者から進行をとめる薬もないし治す薬もないと言われている以上
私にとって価値のあると思える生き方をしたいですね
567病弱名無しさん:2008/05/31(土) 19:48:17 ID:sLpJsIAR0
>>555
554です。
ひどくはないけどずっと貧血気味ですね。
他の病気もあるのでそちらから鉄剤をもらっていたことも。
リウマチ科通院中は採血とレントゲンで検査結果は聞いても知らされず
リウマチではないようだとしか言われませんでした。
ずっと漢方薬と安定剤くらいしか処方されませんでした。
現在は近くの整形外科で鎮痛剤とその薬をもらっています。

でもアレルギーが落ち着いてステロイドを飲まなくなって
それでまた体調が落ちるようなら
今度こそ違う病院に行こうと思っています。
(光線過敏、ドライアイなど怪しげな症状もあちこちあるので・・・)
ステロイドのおかげか今は湿疹とかゆみ以外は絶好調ですww

568病弱名無しさん:2008/05/31(土) 21:27:51 ID:68sDeDDC0
ステロイド飲むと数日でアレルギー性湿疹も減ってくるよ
569病弱名無しさん:2008/05/31(土) 22:08:14 ID:Fy4axcEm0
だから9時5時どころかハーフのパートもままならない体調の人を
気遣って書いてやれと・・・
「9時5時のんびり」が、
バリバリ社会生活送ってる羨ましい状態に見える人だっていると思うよ
570病弱名無しさん:2008/05/31(土) 22:53:13 ID:lq45d+iS0
>>569
疑いのスレでそこまで指摘するなら
彼氏のいない人や結婚できない人もいるし子供産めない人もいるから
そういう人を気遣って話題にしちゃだめで
勿論仕事の話は一切だめで
症状についても不安に思う人もいるからだめよってことでOKですか?

571病弱名無しさん:2008/05/31(土) 22:56:36 ID:j0th3Koo0
いや、なんとなくポジティブさんが自分のように生きなさい、みたいな説教ポイところが
あるんだな・・。どうだ、良いいきかただろう、みたいな。

572病弱名無しさん:2008/05/31(土) 23:10:38 ID:0ApbkVKg0
別に因縁みたく突っ込まなくていいと思うよ。
それぞれ状態は違っても、同じ病気と付き合ってるには違いないもん。
仕事してる人だって、途中で入院したり色々あって、その人なりに頑張って病気と折り合いつけてるんでしょ。
働けない者の気持ちを考えろとか押し付けるのは何か違うと思う。
働いてる人が「働いてます」と言うだけで気に入らないの?

私もまだ働くどころじゃない1人だし、正直焦りはあるけど。それはそれ。
仕事持ってる人は、続けられるように身体労わってほしい。
軽い症状でも、健康な人よりはしんどい思いしてるはずだから。
573病弱名無しさん:2008/05/31(土) 23:33:00 ID:YRAMuyXn0
>>572
>働いてる人が「働いてます」と言うだけで気に入らないの?

そういう書き方じゃなかったから、こうなってるんだと思う。
例えば>>537
痛いところがあると生活の質は落ちるよ。それは経験者ならわかってると思うのに。
私は原因がわからないし治療のしようもない常態だから
線維筋痛症のスレも、リウマチスレも平行して見てるけど
例えば、痛くて寝てることしか出来ないような人が
「痛いところはあるけど、それは生活の質が落ちる事なの?」を読んだら良い気分はしないと
思う。
574病弱名無しさん:2008/06/01(日) 00:09:18 ID:8oPR/fb/0
うーん。
少なくともここ見てる以上はネットができてるはず。
それだって、出来ない人から見れば羨ましいことじゃないのかな。
だからネットも出来ない人の気持ちを考えるべきだって言う?
575病弱名無しさん:2008/06/01(日) 00:15:41 ID:2O8tpDy50
ネットも出来ない人の気持ちを考えるべきだと思うよ。
書き方の上でね。

>>574の例でいえば、「ネット出来ないことで不自由することってある?」
と、その人より元気な人が言ったら気分悪くなるでしょうに。

576病弱名無しさん:2008/06/01(日) 01:12:31 ID:8oPR/fb/0
それなら健康な人に混じって働いてる人や、育児してる人の気持ちも考えたいよね。

なんか>>537の言い方にこだわってるみたいだけど、
>>532のレスに対して、自分はそんなことないよと言いたかっただけじゃないの?
前後の流れ見ると、皆も自分みたいに頑張れ的な意図とは思えないよ。
577病弱名無しさん:2008/06/01(日) 01:23:20 ID:RIqXD13b0
その>>532さんのいいかた、もちょっと工夫があるといいね。
慢性的につらくて生活の質が落ちちゃってなさけないとおもっている人がレスしたのだろうから、
あたしはほれ、こんなに元気で積極思考でやってるわよ、と威張ると、ニュアンスの問題として
いやみなものがあるわけ。
578病弱名無しさん:2008/06/01(日) 01:26:06 ID:2O8tpDy50
>それなら健康な人に混じって働いてる人や、育児してる人の気持ちも考えたいよね

うーん。よくわからないなぁ。
そういう人たちが気分を悪くするようなこと、何か書いてあるっけ?
でも、もういいや・・・。
悪気はなかったんだと思うし
あまり実りのあるやり取りじゃないと思えてきた。
579病弱名無しさん:2008/06/01(日) 07:19:41 ID:RIqXD13b0
実りなんか無いよw
580病弱名無しさん:2008/06/01(日) 08:21:58 ID:KBih2QDt0
ちょっとでも好転した話は
あらゆる可能性を気遣って書かないと
誰かが傷つくから気を遣えって事?
それを言うなら「癌患者が意外に元気」もかなり無神経だと思うけどね
581病弱名無しさん:2008/06/01(日) 08:55:18 ID:RIqXD13b0
>「癌患者が意外に元気」
わたしが知っている患者さんは、手術してしまったら、もう元気で人2−3倍の
精力で活躍している。
慢性に苦しい者からみると本当にうらやましいくらい。

まあ、どんな病気にも辛さはつきまとうものだろうから、辛さの比較はできにくいがね。
582病弱名無しさん:2008/06/01(日) 08:57:22 ID:RIqXD13b0
というか、精力的な人が癌になるのだろうかと思うくらい。
ただ、あくまでも自分が接したり見聞したりしたケースだけだから、そういう感想だけです。
583病弱名無しさん:2008/06/01(日) 10:04:49 ID:g+Afs5D40
膠原病患者も意外に元気、とかw
見た目じゃわからんってw
584病弱名無しさん:2008/06/01(日) 10:33:54 ID:KBih2QDt0
私自身もしんどい時に優先席に座って叱られた事があるし
過去にそういう報告いくつかこの板の膠原病関連のスレでいくつか見た
膠原病患者のなかには見た目元気な事で苦労している人が多いと思うよ
585病弱名無しさん:2008/06/01(日) 10:56:03 ID:8oPR/fb/0
ID:Z6N3Ov4L0=ID:RIqXD13b0?
言葉遣いに特徴があるし、主張も同じだ。
586病弱名無しさん:2008/06/01(日) 11:29:24 ID:cYwWi+Br0
だろうな
膠原病の本スレでも、その人のレスは特徴ある
困ってる人には優しいとこもあるけど自己中
まあ、高齢だから大目に見てあげて
587病弱名無しさん:2008/06/01(日) 11:59:06 ID:KBih2QDt0
高齢なの?
お子様かと思った…
588病弱名無しさん:2008/06/02(月) 13:26:11 ID:vQHM4jog0
それだと>>527の意味がなんとなくわかるような。
高齢なら治らない持病があっても普通のことだから。
相手の人はどう反応していいか迷っただけでは・・・
589病弱名無しさん:2008/06/02(月) 13:34:48 ID:gui1ssUw0
風邪をやたら引いて高熱が出やすいので
血液検査したのですが
抗核抗体が40、IgG539,IgA31,IgM38と基準値外の結果が出ました。
先生曰く、膠原病かもしれないからということで
来週血液内科で診てもらいます。
心配で思わず書き込んだのですが、この数値を見て
何か分かる方いらっしゃれば教えて下さい。お願いします。
590病弱名無しさん:2008/06/02(月) 13:38:09 ID:ipnMsah40
>>585->>588
粘着。
みっともない。
591病弱名無しさん:2008/06/02(月) 17:39:50 ID:0SX/x25o0
( ´,_ゝ`)
592病弱名無しさん:2008/06/02(月) 22:23:04 ID:vQHM4jog0
>>589
まず、これだけだとはっきりしたことは・・・だけど。
抗核抗体40倍は、陽性といっても疑陽性くらいの数値です。
膠原病特有の症状がなければ、普通は経過観察だけになるよ。
免疫グロブリンの低値は、免疫抑制状態になってるっぽい。
風邪をひきやすいのはそのせいだと思う。
冷えが強くて、浮腫んだり疲れやすいのでは?

膠原病で炎症が起きると逆に高値になるから
今は違うかもしれないけど、
冷えすぎ体質は膠原病になりやすいらしいから
予防できるうちに対策をするのが賢いよ。
593病弱名無しさん:2008/06/03(火) 00:45:00 ID:f8tB69o40
>>592
親切にありがとうございます。
免疫グロブリンはおっしゃるとおり3項目が低値なんです。
風邪を引きやすいのはやっぱり免疫力が弱いからなんでしょうか。
冷えはそんなになく浮腫みもないのですが
その他の血液検査の基準外が白血球の数が3530と低く
アルブミン5,5とA/G比3,4と高いのです。
全て免疫関係なので免疫力が弱いのだと思うのですが
どの数値もそれぞれが相補的な関係であるとは思うのですが
免疫力は高めたりできるのでしょうか。
それと、この血液検査直前まで熱で寝込んでいたのですが
そういう体調も検査結果に反映されるのでしょうか?

質問ばかりで申し訳ありません。ご存知であれば教えて頂けると
助かります。
594病弱名無しさん:2008/06/03(火) 17:26:50 ID:42KUfXIh0
>>593
アルブミンは低い方が問題で、高いのはちょっとわかりません。ごめんね。
直前まで寝込まれてたなら、単純に熱で脱水気味になってて水分補給が足りなかったのかもしれない。
白血球数は低いけど、生理的な変動の範囲かもしれないので、
次回の検査値が出るのを待って、今回と比べて判断した方が良いと思う。

ちなみに、脅かすようで申し訳ないけど、私も発症前から白血球は減少してた。
20代前半で帯状疱疹になったりと、"何かおかしな感じ"が続いてました。
膠原病の症状が次々出てきたのは数年後です。
変だ変だと思いながらも、無知で食事や生活の改善など何もしてなかったので
あれだけの時間があったのにと、今は後悔しています。
595病弱名無しさん:2008/06/03(火) 21:22:52 ID:f8tB69o40
>>594
親切にありがとうございます。
とても勉強になります。

経験者の方からアドバイスを事前にして頂けると
自分で気をつけて生活したり病院で質問もできますので
有り難いアドバイスです。


ありがとうございました。お身体が良くなるよう願っています。
596病弱名無しさん:2008/06/04(水) 19:35:36 ID:Bh17oGvLO
お尋ねします


膠原病の検査って、具体的に症状や遺伝的な心配でもないとしないと思うのですが、
何でもない人が予備軍だったりするのでしょうか?
また、その時の体調によってたまたま数値が高いなどの場合もありますか?
思いもよらない検査結果に当惑しています…
597病弱名無しさん:2008/06/04(水) 20:00:16 ID:iLTsCloV0
自分は膠原病患者ですけど家族や親戚には誰もいません。

自覚症状がないということでしょうか?
症状ナシ、検査のみ陽性では病名確定しないと思います。
598病弱名無しさん:2008/06/04(水) 21:15:47 ID:Bh17oGvLO
レスありがとうございます
下肢のもつれがあり、特にそれらしい疾患がないため、精密な血液検査をしたところ
膠原病を疑わせる数値だと言われました。
ただし、この症状の原因ではないだろうとのこと。
関節炎や湿疹、発熱等はありません。

妊娠出産を希望しているので、びっくりしてしまって…。
リウマチくらいしか知人に膠原病の方がいないため、病気のイメージがつかめません。
599病弱名無しさん:2008/06/04(水) 21:31:19 ID:iLTsCloV0
検査数値とは抗核抗体(ANA)でしょうか
40(倍)とかだったら、健康なひとでも持ってる(出る)ことがある数値です。
その検査と数値は特異的(出るから病気)とは言えないらしいです。
600病弱名無しさん:2008/06/04(水) 21:53:42 ID:Bh17oGvLO
重ね重ねありがとうございます

その検査項目です、そして更に検査したらSS-A抗体という項目で引っかかりました
正常値の30倍だそうです
次回、専門外来に行くのですが…
急に心配になってしまいました
601病弱名無しさん:2008/06/04(水) 22:06:01 ID:9mTkcmUo0
抗SS-Aなら、30以上で陽性だけど。
それなら正常の30倍という意味じゃないよ。

あと既出のURLだけど参考になるんじゃないかな。
http://aska-cl.com/complication/complication05.html
602病弱名無しさん:2008/06/05(木) 00:21:09 ID:O21ojYPOO
まだ検査したわけじゃないのですが
最近体調がおかしく、自分で調べた結果、膠原病を疑っています

症状は
・発熱(高いときは38℃超)
・関節痛
・まぶたと顔の腫れ
・口の渇き
・倦怠感
です
3日ぐらい続いていて、内科を受診したものの原因不明でした


膠原病だとしたら、かなりきつい力仕事はできなくなりますか?
一日中屋外で肉体労働してるのでこれから仕事を続けられるのか不安です・・・
603病弱名無しさん:2008/06/05(木) 00:45:58 ID:vDyozMmL0
>>602
私も全く同じような症状で先日病院へ行ってきたところ
医師から膠原病の疑いがあるといわれました。
血液検査の結果で多少数値がおかしいところがあったので
また来週精密検査です。
血液検査ですぐわかる場合があるみたいですから
一度病院に行かれてみたらいかかがでしょうか。
604病弱名無しさん:2008/06/05(木) 01:12:45 ID:O21ojYPOO
>>603
レスありがとうございます
明日朝イチで総合病院に行く予定です
605病弱名無しさん:2008/06/05(木) 12:08:44 ID:yMzYS/gJ0
軽い日光過敏かもしれないね。
今、年中で紫外線が一番強い時だから、晴れた日は要注意。
606病弱名無しさん:2008/06/05(木) 14:00:14 ID:1cQB14/q0
晴れより曇りの方が紫外線はキツイんだよ。
曇りの日に油断すると危険〜
607602:2008/06/06(金) 09:54:44 ID:blefq64LO
>>602ですけど、血液検査・尿検査を受けたのですが
体に細菌が入って熱が出てるんだろうと診断されました

まぶたと首のリンパがすごく腫れてるのですが、それも細菌が入ったからではと言われました

膠原病は検査をして見落とされることはありませんか?
検査で腎臓の機能に異常がなければ膠原病の心配はないと思っていいですか?
608病弱名無しさん:2008/06/06(金) 10:01:02 ID:EvAEovdZ0
菌感染の腎盂炎を拗らすと>602みたいな症状出るよ
まぶたと顔の腫れはむくみから来てるなら、同じ症状になったことがある
それなら薬で凄く楽になるし、膠原病来の症状はその薬じゃ楽にはならない

膠原病の心配はない、とは言い切れないけど
抗体検査に至らずに見落とされてるって話は聞くけど
抗体検査の結果を見落とすって言うのはちょっと考えにくい気がする
609602:2008/06/06(金) 10:07:49 ID:blefq64LO
>>608
レスありがとうございます


抗体検査とはどのようなことをするのですか?
採血でわかりますか?
610病弱名無しさん:2008/06/06(金) 10:36:27 ID:EvAEovdZ0
血液検査で一緒にオーダーする >抗体検査
検査費用が高額になるので、やる時に医師は断りを入れると思う
何を疑って、こういう検査をしましょうって感じ

やってないならその細菌の治療をしないとしないと思う
611602:2008/06/06(金) 10:41:04 ID:blefq64LO
>>610
なるほど
ありがとうございました
612病弱名無しさん:2008/06/06(金) 13:07:53 ID:AHrjeB5R0
抗生剤で良くなれば感染症だったってことだね
それなら発熱も正常な反応だ
613602:2008/06/06(金) 21:22:44 ID:blefq64LO
昨日の晩から抗生物質飲んでますが、熱が下がりません・・・
そんな早く効かないのかな

昨日からお腹がものすごく張ってて気持ち悪いです
歩くと苦しくなる

体に異変が次々起こって不安です
614病弱名無しさん:2008/06/06(金) 21:51:10 ID:AKYxEgCo0
>>613
点滴してもそんなにすぐに効かないことはある。

すこし心配ですね。ほんとうはかかりつけがあって入院できるといいのだけど。
抗生剤も弱いというか、合っていないのかもしれない。

一人暮らしかな?一人だと病気のときの不安は大きいね。

あまりからだの具合が悪くなったら救急車呼んだらいい。
搬送先がしっかりした病院でないと困るけど・・。
615病弱名無しさん:2008/06/06(金) 23:47:02 ID:AHrjeB5R0
抗生物質飲み初めてからお腹がおかしいなら、
処方してくれた病院に問い合わせてみたら?

私は下痢した後で必ずキーンと張って、直立歩行が困難になる
ガスピタンがある程度効くけど
どうして張ってくるのかはよくわからない
616病弱名無しさん:2008/06/07(土) 00:00:17 ID:BjWoYnG30
処方ででるビオフェルミンもあるよ、
市販のよりずっと強くて
抗生剤でも成分の菌が死なないヤツ。
617病弱名無しさん:2008/06/07(土) 00:03:55 ID:tjO+/lQy0
自分も抗生剤飲むと腹が張る
滅茶苦茶苦しいけどそうゆうもんだと思って諦めてる
618602:2008/06/07(土) 00:15:45 ID:Cgip6FQ7O
皆さんありがとう

ビオフェルミンはすでに処方されています

今になって、バセドウ病の症状のほうが当てはまってる事に気づきました・・・

しばらく様子を見ようと思います
お世話になりました<(_ _)>
619病弱名無しさん:2008/06/07(土) 01:04:56 ID:DJmF4+nd0
602さん、腎臓関係な気がするんですが
その浮腫みやダルサや熱など。
620病弱名無しさん:2008/06/07(土) 01:31:03 ID:jPx5ZaWL0
腎臓わるくなかったけれどいつも浮腫んでいたし、炎症があったし、
だるくて眠ってばかりいた。

一人で何病と診断しないほうがいいと思うがな・・。
まあ、医者が助けにならない場合は自分でいろいろ考えちゃうがな・・。
621602:2008/06/07(土) 01:32:16 ID:Cgip6FQ7O
血液検査で、腎臓は悪くないと言われました
622病弱名無しさん:2008/06/07(土) 02:07:44 ID:jPx5ZaWL0
橋本病の初期には甲状腺ホルモン過剰になることがあるそうだ。
やはり、自己免疫疾患なのかもしれないね。
わからんが、この手の病気の人は長い間わからないまま対症療法していることも
しばしばみたいです。

わたしのばあいがそうです。
おだいじに。
623病弱名無しさん:2008/06/07(土) 03:45:35 ID:IDX7Hc/B0
>621
腎臓の診断は血液検査じゃなくて主に尿検査だと思う

抗生剤が合わなくて、一時的に悪化したようになる人も多いけど
薬飲んでしんどくなったなら、総合病院なら夜中でも診てもらえるよ
抗生剤にアレルギーのある人も多いので
気になるなら病院に電話したほうが良い

うちの家族は抗生剤は必ず洒落にならない下痢をする
624病弱名無しさん:2008/06/07(土) 12:20:09 ID:DJmF4+nd0
>>621
腎臓の病気は医者によっては
腎機能が多少低下していても「様子見」という判断されて
あとあと腎不全とかなるケース多いみたいですよ。
腎炎のスレッド見てみて下さい。とても症状も似ていて原因が分かりにくいので。
ちなみに腎臓は尿に蛋白があるかどうかですぐに分かりますが
医者によっては警戒心薄い人もいるから患者自身でいくつか病院回って
探るようですよ。先日の新聞にも一面に大きくそのことが書いてありました。
もし尿検査されてないならしてもらい数値を調べてみてはいかがでしょうか。
625病弱名無しさん:2008/06/07(土) 12:26:52 ID:DJmF4+nd0
>>620
患者が自分の病名を勝手に診断するべきではないと思いますが
色々な疑いを持って勉強することは大事だと思います。
現在ではセカンドオピニオンという概念も当たり前ですし
自分の病気は自分で危機意識をもって対応することが
患者の姿勢ではないでしょうか。医師の言うなりや任せっきりによって
悲劇が起きているのは事実です。
自分なりに調べたり管理をして最終的な治療や診断や助言は医師に
任せるというのが妥当でしょう。
ヤンキースの松井選手などは、5人の医者にひとつのケガや病気を
診てもらって診断していくそうですよw(極端な話ですが)。
626病弱名無しさん:2008/06/07(土) 12:29:47 ID:+gHYaI7G0
高熱が続くと尿タンパクでることはありますよ。
自分も以前、インフルエンザの直後
検査したら出て、その後は正常。

でも腎臓の検査は異常なしと言われてるのですね。

体調不良は今月に入ってから始まったなら
やはり、抗生剤投与で「様子見」だろうと言われても
フツウかもしれない。

627病弱名無しさん:2008/06/07(土) 12:37:58 ID:IDX7Hc/B0
菌感染がみつかって、それで抗生剤治療をしているんだよね?
発熱してて、顔に腫れが出てる状態の感染放置するほうが
よっぽど怖いと思うけど…

腎炎経験者ですが
腎臓検査は尿検査&血液検査→エコー検査
→投影剤投与によるレントゲン検査→診断
でした

まずは抗生剤治療で細菌が殺菌できた状態で症状を見直すのが良いかと…
628病弱名無しさん:2008/06/07(土) 12:44:55 ID:tjO+/lQy0
浮腫みの原因は腎臓だけじゃないからね
629602:2008/06/07(土) 13:25:08 ID:Cgip6FQ7O
皆さんありがとう
このスレの方は親切ですね

私は血液検査を受けたとき同時に尿検査もしました
結果、腎臓には問題はないと

そのとき医者に言われたのが、
白血球の数が増えているのと肝臓が弱ってるという点です

一昨日から抗生物質を飲み始めて、少しまぶたの腫れはマシになってきましたが
鏡を見るといまだに別人の顔のようです・・・
発熱はずっと続いています

とりあえず4日間抗生物質を飲み続けてみます
630病弱名無しさん:2008/06/07(土) 17:41:18 ID:DJmF4+nd0
熱が下がらないのも心配ですね。
腎臓以外に肝臓の他の数値はどうだったんでしょうか。
GOT,GPT,r‐GTの数値はどのくらいですか?
恐らく血液検査の数値が書かれたものは医師から渡されたと
思うのですが、抗核抗体値とかは正常だったんですか?
クレアチニンの数値などなども一度ここに貼ってみれば
みなさんが何か指摘してくれるかもしれないですよ?
631602:2008/06/07(土) 18:01:20 ID:Cgip6FQ7O
血液検査の結果はパソコンのモニターでした
紙はもらってません…
632病弱名無しさん:2008/06/07(土) 19:16:27 ID:/mjWQcLQ0
PCの画面出してる時に
検査結果もらえますか?と言えば
プリントしてくれますよ。
黙っててくれるものではないかも。
633病弱名無しさん:2008/06/07(土) 20:12:13 ID:DJmF4+nd0
>>631
もらったほうがいいですよぉ・・・
634病弱名無しさん:2008/06/08(日) 00:36:17 ID:ibUNy5ub0
でも、今どき検査結果くれない医師なんている?
怪しいんじゃね?そこ。
635602:2008/06/08(日) 01:02:56 ID:UUZKEQ8PO
かなり有名な病院ですよ
赤十字病院です


さっき気づいたのですが、首の両側のリンパがびっくりするくらい
腫れています・・・・

押してもグリグリしても痛くはありません
気にしすぎかなぁ
636病弱名無しさん:2008/06/08(日) 05:58:12 ID:pQJhGYLP0
結果欲しいですか?と聞く所はあるけど
デフォで渡してくれるのは慢性疾患の患者じゃないかな?
家族の検査結果なんて健康診断の結果くらいしか見ない

>>635
風邪引いたって腫れるんだからそりゃ腫れるって
637病弱名無しさん:2008/06/08(日) 10:18:36 ID:NHJIkdRu0
二ヶ月に一回通ってるけど
黙っていたらくれない。
言えばくれる>検査結果
で、毎回欲しいと言ってもらってる。

先生も超絶忙しそうだし「ありがとうございます」
と言って受け取ってるけど、本心は
自分のカラダの検査結果なんだから
手元に貰って当然、と思ってるよw
638病弱名無しさん:2008/06/08(日) 13:15:29 ID:8zfRRuZI0
大腿と上腕がだるくてたまらない。物事に集中できない。くるしい・・。
639病弱名無しさん:2008/06/08(日) 14:06:53 ID:tz9fd3Cp0
>>638
もう季節じゃないけど毛糸のパンツとベスト使うといいよ
騙されたと思ってやってみ
640病弱名無しさん:2008/06/08(日) 14:50:27 ID:pQJhGYLP0
温めるのは凄くいいよね
アウターに響かないので真夏でも3分丈5分丈のカルソン使ってる
641病弱名無しさん:2008/06/08(日) 20:40:39 ID:8zfRRuZI0
>>639,>>640
アドバイスありがとう。

お風呂がいいだろうなとおもったけれど、疲れてあと寝ちゃったりするとこれも困ると、
苦労していましたが、デパスをのんで、すこし楽になったかなあってときに
仕事ちょっとして、それから入浴しました。
いま、肢じんじんしています。
ソックス脱いだら足が白かったです。

風呂上りにモーラステープも貼って、一息入れています。

血行が滞るのだとおもいますが、その原因がわからない。
自律神経で血管が縮んじゃうのかしら・・?それにしてもひどいんです。
血管の弱い炎症もありそうですが、よくわかりません。

辛い毎日です。
642病弱名無しさん:2008/06/08(日) 21:05:48 ID:DX0XSrI90
精神医学カルト組織による洗脳の歴史。
http://inri.client.jp/hexagon/floorB1F_hss/b1fha666.html
イタリアの精神科医ルシオ・ビニによって開発された『根絶治療』。
オウムの狂気的な洗脳テクニックは
過去カナダの病院で精神科医ユーイン・キャメロンが行なった洗脳実験と類似したもの。

共産主義社会と資本主義社会で、宗教上の敵でもある性的マイノリティーと、政敵を、社会的に排除して抹殺する。
それが精神医学と精神病院の伝統的歴史。
643病弱名無しさん:2008/06/09(月) 13:30:58 ID:DRVjHtRA0
>>641
高齢なら年齢的な部分もあるのでは。
年を取れば筋力や代謝機能が衰えて
ある程度の血行不良はしょうがない。
冷やさないように気をつけて、よく笑うことかな。
笑いは血行を改善するエクササイズだから。
他人を笑わせるのも良いよ。
いくらやってもお金かからないしね。
644病弱名無しさん:2008/06/09(月) 14:25:34 ID:EY31W+ui0
笑いが健康にいいというのは、なんとなくわかるけど、
この1年、笑いに勤めようと思ってもなかなか「笑い」の機会を
増やすのが難しいもんだと思った。
テレビ見ても、心から笑えるのが少ないんだよね・・・orz
645病弱名無しさん:2008/06/09(月) 17:54:25 ID:9HekCwHq0
心から笑う必要は無くて、毎日少しで良いから笑う事が大事だそうだよ
646病弱名無しさん:2008/06/09(月) 23:27:12 ID:3VVqv1F70
顔が笑った形になるだけでも違うと聞いた事がある
何が違うのか忘れちゃったけど
647病弱名無しさん:2008/06/09(月) 23:37:15 ID:EY31W+ui0
そうなんだ。頑張って笑ってみる!
648病弱名無しさん:2008/06/10(火) 00:11:07 ID:Eox3nlhK0
死ぬかもしれないと思って毎日欝だったんだがこのスレを見て
同じ人がいると知って今すごく安心した、みんな頑張ってるんだ
この病気は100%死ぬわけじゃないんですよね?
頑張って生きようと思う
649病弱名無しさん:2008/06/10(火) 08:09:16 ID:t2gwUaz8O
手の親指以外、第一関節だけ痛い…痛いというか重いような、熱いような

こんな症状の方いますか?
650病弱名無しさん:2008/06/10(火) 12:45:53 ID:rieK2lnc0
親指以外なら、多分だけどへバーデン結節
ぐぐってみるといいよ
膠原病は第一関節だけってのは殆どないそうだ
651病弱名無しさん:2008/06/10(火) 13:15:24 ID:VCiVNU4eO
数ヶ月前から彼女の体に虫刺されみたいな蕁麻疹が出来始めました。
病院で血液検査もしましたが原因不明です。
1年前に健康診断で抗核抗体が320倍と高かった事だけが気になります。
膠原病で虫刺されのような少し痒みのある蕁麻疹が出る事はあるのでしょうか?
すいませんが教えて下さい。
652病弱名無しさん:2008/06/10(火) 13:58:09 ID:VToC59Tu0
蕁麻疹ならすぐ消えるでしょう?
653病弱名無しさん:2008/06/10(火) 14:32:56 ID:8hHfxFSk0
>>648
診断はついたんですか?
長い間膠原病は、癌なんかと違って死なないから、
薬の開発が進まないっていわれてきたんだよね。
患者は痛かったりだるかったりしてつらいのに。
でも、昔とは違って、最近はいい薬も出来たから、そう気に病まずに。
654病弱名無しさん:2008/06/10(火) 16:11:13 ID:VCiVNU4eO
>>651サン
はい。遅くても次の日の夕方には分からないくらいになってます。
消えてまた出来ての繰り返しみたいな感じなのですが、この病気の初期症状にそういった事が起きたりしますか?
655病弱名無しさん:2008/06/10(火) 16:14:43 ID:VCiVNU4eO
すいません。
間違えました。
>>652サンです。
656病弱名無しさん:2008/06/10(火) 23:15:10 ID:rieK2lnc0
>>651
652じゃないけど、膠原病の症状としての蕁麻疹はありうるよ
ただ、蕁麻疹の大半は原因不明といわれてるから
症状がそれだけだと、まず診断はつかないんじゃないかな

ひょっとすると日光蕁麻疹かもしれないから
一応、紫外線対策をするに越したことはないと思う
657病弱名無しさん:2008/06/11(水) 00:01:57 ID:OuaIZoGx0
健康診断で抗核抗体値を調べるの?
658病弱名無しさん:2008/06/11(水) 00:24:20 ID:8BqerY6/O
間接痛と微熱、リンパ節の腫れで病院に行ったら血液内科にまわって検査→抗核抗体360倍だったけれど
今2年経過、普通に生きております(^O^)
ちなみに少しずつ減ってきて現在は40倍だか80倍だったか
一体なんだったのか謎です
659病弱名無しさん:2008/06/11(水) 00:26:33 ID:YZi1abAs0
a
660病弱名無しさん:2008/06/11(水) 00:38:20 ID:Y0psqWlXO
651さん
彼女さん心配ですね。
私もレイノー症状が二年程前からあり、微熱とじんましんが出だしたので病院で調べてもらったら抗核抗体が5125倍で膠原病でした。ほんと何ともないといいですね。
661病弱名無しさん:2008/06/11(水) 00:41:17 ID:8BqerY6/O
あ、違う、前回の検査では陰性でした。
ピークに具合が悪くて寝たきりの時は尿蛋白+CRPも高値でした
今はできるだけ日光さけたり生活リズムととのえたりしています

抗核抗体だけ陽性で臨床症状あっても一概に膠原病ではないけれど、360倍でなんともなくなるとは思わなかったなぁ
662病弱名無しさん:2008/06/11(水) 14:30:28 ID:6hss+CF5O
>>656サン
御回答ありがとうございます。
心配でしたがじんましんの大半が原因不明だと教えて頂き少し安心しております。
日光に気を付けるよう伝えます。
ありがとうございました。
>>660サン
御心遣いありがとうございます。
凄く嬉しいです。
大変な思いをされたんですね。お辛かったでしょう。
今は生活リズムを整えてお暮らしのようですが、どうぞ無理なさらず、御身体に御自愛下さいませ。
663病弱名無しさん:2008/06/11(水) 23:32:13 ID:Y0psqWlXO
660です
こちらこそお気遣いありがとうございます。私は病気が判明してステロイドを飲み始めてからほぼ蕁麻疹が出なくなりました。参考までに…
664病弱名無しさん:2008/06/12(木) 02:02:50 ID:k+oCtLpZ0
一昨日の朝から蕁麻疹が出る
それも朝に
最初は太もも、次の日はふくらはぎ、今日は足首と移動
主婦湿疹で処方されてた強力なステロイド剤があったおかげで、
すーっと痒みも腫れも引いてくれて助かったけど・・・

前に全身蕁麻疹を2度経験してるけど、
今回のある意味規則正しい出方が不気味
それに最近は37.5度以上の熱が月に2日出る
後は36.8〜37.4を行ったり来たりかな

体重も2日で1kg減少・・・
半年前にレイノーが出るからと抗体検査したけど陰性でした
なんかSLEや強皮症は初期症状の頃から抗体が陽性反応すると聞いたので、
たぶん大丈夫だろうと思うけど、>>660さんと症状が似てて心配になった

次回検査は来年の予定だけど今が一番体調悪いから一応先生に言ってみる
665病弱名無しさん:2008/06/12(木) 12:05:02 ID:yjIUl7p70
私も油断すると体重が減少していって去年は一年で20キロも減って顔がやつれて
しまったんで 今年から頑張って太るように努力したら 7キロ増えました
太って来た方が体調も良くなったよ 熱も無理すると37度6とか出るけど
休めば戻る 私も去年の12月の検査では抗体陰性だったよ
抗体陰性なら 無理しないで用心してれば だんだん良くなる場合もあるんじゃないんかな?
666病弱名無しさん:2008/06/12(木) 12:41:29 ID:tggLwbKZ0
蕁麻疹に詳しいサイトあったよ
http://www.jinmasin.com/
ほとんどの蕁麻疹は膠原病とは関係ないものだから
一通り知っておいて損はないかと
667病弱名無しさん:2008/06/12(木) 14:54:34 ID:wD2va/k9O
664さん
660です。664さんのステロイドは塗り薬ですか?私は経口なんですが、蕁麻疹は時間がたつと治まるので塗り薬はあまり意味がないそうです。もし、塗り薬で消えたと思ってるのなら薬関係なく普通に治まったものかも?
668664:2008/06/12(木) 18:08:29 ID:r8uU+kQIO
>>665さんは検査で陽性になったことがありますか?
20kgも痩せるなんて辛いですよね…
>>666-667
今日は通院日だったので内服薬を処方されました。
やはり塗り薬はあまり効果ないみたいです。
血液検査もやったので後は結果待ちです。
食欲がないのがしんどいけど、
私も無理して食べてる。
早く食欲戻ってくれ〜
669病弱名無しさん:2008/06/13(金) 00:14:16 ID:u5ZQix7J0
665です 二年前に日焼けがきっかけで体調崩して いろんな症状が出ました
抗体検査を含む血液検査は二年間に三回して 抗体はずっと陰性でした。
でも 他の数値が悪くなっていったりしてた
私も食欲なくなったし胃が酷く痛くって それと高熱が続いた後 急に高血圧になって来て
めまいがしだして 食べ物も低カロリーのものばかり食べてたから余計
痩せてしまいました 気が付いたら62キロあったのが42キロで顔がげっそり 今にも
死にそうな顔してたんで無理にでも食べるようにし始めて それでもやっぱり
食欲無いし 試しに 病院で普通の点滴打ってもらってからだんだん食欲が
出てきて 気が付いたら それから半年随分元気になって来たよ

私は他に漢方も一年以上飲んでるよ
点滴は一応 打っていいか医師に聞いてみてね むくみやすい人とか
は合わないかもしれないから
670病弱名無しさん:2008/06/13(金) 00:39:32 ID:JZIluQFPO
>>669
他の病気の心配しろよ
671病弱名無しさん:2008/06/13(金) 01:25:39 ID:lJTI4VLa0
665です
さっきのには全部症状書いてなかったけど他に蝶型紅斑 関節痛 脱毛
手足の冷え 扁平たいせんという口内炎 あと倦怠感など 膠原病とそっくりの症状
でした 日焼けするまでは どこも悪い所はなく血圧も普通 血糖値とかも
ぜんぜん高くないし 何も病気はなかった 血圧は 急に血流が悪くなってきて
高くなったみたい 他にリンパ球白血球がかなり下がってた

いろいろあったけど省略 とにかく今はかなり回復して脱毛も減ってきたし
同じような人があったら役に立てればと思って書き込みしました 自分も
当時必死で 自分と同じような人でよくなった人 よくなる方法を
ネットで捜してたから 
672病弱名無しさん:2008/06/13(金) 07:15:08 ID:m2UujJLf0
それで予備軍?
診断下りないの?
673病弱名無しさん:2008/06/13(金) 09:49:34 ID:ctMnlA7I0
665です
自分の場合 症状が先に出て検査では抗核抗体とかは陰性だったんです
初め日焼けが酷くて ほっぺたの裏とかが一気にあれて 体がしんどくなってから
熱が出たりし始めて 上に書いたようにいろんな症状が出たけど 抗体が
陰性なんで西洋医学では何もしてもらえず 東洋医学で漢方飲んで少しずつ
回復していきました 二年かかったけど このスレでも 私みたいな人は
三年ぐらいで症状が消える人が多い って教えてもらいました

674病弱名無しさん:2008/06/13(金) 09:50:02 ID:stAPWBEF0
それ明らかにSLEっぽいよね、
医者変えたほうがいいよ。
読んだだけで診断基準満たしていそう…
抗DNA抗体検査してもらえば?
675病弱名無しさん:2008/06/13(金) 11:58:21 ID:MOt7z4/N0
>>665さんの場合は日焼けがきっかけと蝶型紅斑があるから
他の病気は考えられないよね。
間違われやすいのは自律神経失調症とかだけど、明らかに違う感じだし。
抗体が陰性なのに症状が激しいのは辛いよね。
早く良くなるといいね。
676病弱名無しさん:2008/06/13(金) 12:15:11 ID:TgVKC4pY0
>>674
点滴や漢方で良くなってるなら、別に医者変える必要はないと思う。
西洋医学的に診断されても、プレで抑えるだけだし。
プレはすぐ楽にはなるけど、強制的に免疫抑えるせいで
病気自体を慢性化させる要因ともいえる。
飲まずに良くなるものなら、それがベストだと思う。
677病弱名無しさん:2008/06/13(金) 18:34:56 ID:R/1HWRFR0
「蝶形紅斑」って専門医が診断したのかな?
自己判断だったら本当に
SLEの蝶形紅斑なのかわかんなくね?
678病弱名無しさん:2008/06/13(金) 19:57:02 ID:m2UujJLf0
あーそれはアル
私はSLE患者だけど、蝶型に頬が赤くて
専門医はぱっと見て蝶型紅斑と診断したけど
皮膚科医はじっくり見て洗いすぎで皮膚が薄くなって赤くなってると診断した
なんと後者が正解だった
679病弱名無しさん:2008/06/14(土) 15:25:26 ID:c5PmsX5E0
伝染性紅斑(りんご病)ってこともありそうだね。
大人が罹ると、身体の発疹はあまり出なくて
熱と関節痛が重くなるとか。
腎臓や肝臓がやられることもあるし、白血球減少もある。

まあ、りんご病ならウイルス検査すればわかるはずだけど
思い込みで最初から膠原病外来へ行ってしまうと
ややこしくなるおそれが・・・
680病弱名無しさん:2008/06/22(日) 02:03:13 ID:i3+FRvNF0

最近急に、体調がおかしく、自分で調べた結果、膠原病を疑っています

症状は、2週間くらい
・両手指の第三関節痛
・軽く皮膚をこすっただけで、みみずばれ
・口の渇き
・倦怠感
です
父親が、リウマチ、おばが、重度のリウマチで、55歳で死亡

なかなか休みがとれず、病院へ行けません
46歳、男
681病弱名無しさん:2008/06/22(日) 18:11:45 ID:V5rXvcE00
発病後の患者です
>なかなか休みがとれず、病院へ行けません
私もそうでした。
が、残念ながらこの病気は症状などでは全く診断のつかないものです。

参考になるかはわかりませんが、自分の経験を書くと…
紹介状を貰ってもなかなか休みが取れず
やっと検査を受けに行ったところ、検査結果の出る日に休みが取れないと
医師に伝えた所
君はどんな病気で検査を受けているのかわかっているのか?
誰でもない自分の体の事だ
と静かに、厳しく諭されました。
その日は熱を出して寝込んだ*つもり*で休みを取りました。
682病弱名無しさん:2008/06/23(月) 09:29:53 ID:UtYVcDvN0
ナノバブルって免疫系の病気に効果があるらしい
水をナノ化するみたい。
昨日TV東京でやってた。

683病弱名無しさん:2008/06/23(月) 11:56:04 ID:1pRK+5QVO
一度だけ10才の時膠原病の疑いで入院したのですが10才で膠原病はありえるのですか?

ちなみに男です
684病弱名無しさん:2008/06/23(月) 12:12:14 ID:5jZgApnK0
あります。
685病弱名無しさん:2008/06/23(月) 21:30:33 ID:FtbRhPZn0
抗体のスクリーニング中
体重落ちたり筋力落ちたり、疲労感が酷かったり、
皮膚がぴりぴりしたり、すぐにツッたりするんですが、
CPKが高いばかりでCRPは全く正常値です。
膠原病はコトゴトクCRPが高いと思っていいんでしょうか?
686病弱名無しさん:2008/06/24(火) 01:58:34 ID:vKaSiVEk0
「HANABI」よりも「GIFT」よりも「少年」が好きだ。
シングル化してほしかった・・・・やっぱり
687病弱名無しさん:2008/06/24(火) 01:59:16 ID:vKaSiVEk0
誤爆した
688病弱名無しさん:2008/06/24(火) 19:24:54 ID:dOj/0X+J0
>>685
リウマチは目立ってCRP高くなるけど
他の膠原病はそうでもないと思う。
何か感染症が起きてる時は上がるけど。
689病弱名無しさん:2008/06/24(火) 20:05:27 ID:YPIErYZK0
>リウマチは目立ってCRP高くなるけど
そう?
690病弱名無しさん:2008/06/24(火) 20:40:37 ID:dOj/0X+J0
そうだと思ってたけど間違ってる?
リウマチはCRPが病勢の目安だと聞いたもので。
691病弱名無しさん:2008/06/25(水) 14:15:02 ID:GnWBgK4a0
一般論として
1 CRPが病勢をよく反映するもの
  関節リウマチ、リウマチ性多発筋痛症、強直性脊椎炎、ベーチェット病
  成人発症スチル病
2 多少反映するもの
  多発性筋炎、強皮症(全身型)、
3 あまり反映しないもの
  SLE、シェーグレン症候群(原発性)、混合型結合組織病
  強皮症(限局型)、皮膚筋炎
692病弱名無しさん:2008/06/25(水) 22:38:46 ID:aFLwErIN0
>>691
意外だなぁ。皮膚筋炎なんて文字通り皮膚が炎症おこしてるんだろ?
それなのにCRP関係ないんだねぇ
693病弱名無しさん:2008/06/27(金) 16:58:17 ID:vtZfoQvs0
>>2に慢性の感染症や炎症があれば治療、とありますが
こういう炎症等を抱えてると抗核抗体の数値に影響が出ますか?
694病弱名無しさん:2008/06/27(金) 18:11:39 ID:OI1Jr5CA0
>>693
直接の影響ではないけど、慢性の炎症があるということは、
免疫系に余計な負担がいつもかかってることになる。
負担が多ければ免疫細胞の狂いは加速されやすいと思う。
仕事が忙しいほどミスが増えるみたいな感じで。
695病弱名無しさん:2008/06/27(金) 19:42:10 ID:vtZfoQvs0
>>694
なるほど、どうもです
では直接ではなくとも、影響が出ても不思議ではない、と解釈してよろしいでしょうか
696病弱名無しさん:2008/06/29(日) 02:26:22 ID:ggJBPw9m0
関節痛、だるさで検査したら抗核抗体とリウマチ因子が陽性でした。
しかし診断が付かない様子。
抗核抗体やリウマチ因子が陽性でも違う病気というのは考えられますか?
697病弱名無しさん:2008/06/29(日) 03:03:32 ID:g1JlKXnO0
>リウマチ因子が陽性
ならリウマチ疑われるだろね。
抗核抗体が陽性なら、自己免疫が疑われるから、加えて関節痛という自覚症状があるなら
リウマチ疑ってよさそうだけど。

あと、患部の腫れっていうのがかなり要件になっているみたいだけど・・。
また、抗CCP抗体も陽性ならもう、リウマチだろうと・・。

698病弱名無しさん:2008/07/01(火) 20:40:42 ID:vj3W9C3qO
2年前、薬物で結節性紅斑になったんですが、今年の春から酷くなり
ステロイドが手離せなくなりました。
血液検査を行ったところ、抗核抗体は正常なんですが白血球(2万以上)やZTTなど他のデータが高く
膠原病の疑いもあるとのことで明日入院検査になりました。

症状としては
全身の関節痛・筋肉痛・紅斑・微熱・ダルさです。

抗核抗体が正常でも、膠原病ということがあるのでしょうか?
699病弱名無しさん:2008/07/01(火) 20:45:03 ID:YZSu0Pth0
抗核抗体は関係ない膠原病もあります
700698:2008/07/01(火) 21:00:55 ID:vj3W9C3qO
>>699
あ、そうなんですか!?
この数日、ネットでいろいろ調べたんですが、分からないことが多くて・・・

私のこの症状から、何か想像つく病気ありますか?
明日入院しますが、不安だらけで・・・

教えてちゃんですみません。
701病弱名無しさん:2008/07/01(火) 21:28:01 ID:YZSu0Pth0
関節痛・筋肉痛・紅斑・微熱・ダルさは膠原病ならどれでも出る症状だと
思います。
抗核抗体は関係ない膠原病もいくつかあるし、もしかしたら膠原病ではないかも
しれないので何ともいえません。
リウマチ専門医に診てもらえばわかると思います。
702698:2008/07/01(火) 21:32:33 ID:vj3W9C3qO
>>701
ご丁寧に、ありがとうございます。

そうですね。明日からの入院で徹底的に調べてもらいます!
703病弱名無しさん:2008/07/02(水) 08:21:59 ID:C//9eHmi0
ステロイド飲んでたら
白血球の数値があがるのはよくあること。
704病弱名無しさん:2008/07/02(水) 19:10:53 ID:dL+ReEfm0
>>703
あら、そうだった?

好中球が増えるよね>ステロイド
で、リンパ球が減って。どちらもよくないね。
705病弱名無しさん:2008/07/02(水) 20:38:19 ID:bglL2IUmO
初めて書込します。見当違いだったらすいません。

数年前から皮膚炎に悩まされ、ステロイド軟膏やプロトピックを使って来たのですが、一時的に良くなってもまた悪化し全く良くなりません。
最近は、両頬から眉間、額、輪郭辺りに紅斑、湿疹がある感じです。

不眠や過寝を繰り返したり、だるくて全く起きれなかったり、イライラ、情緒不安定、小さな事ですぐキレるようになり、
気が付いたら6、7s近く痩せてしまってました。他は抜け毛が増えたり、偏頭痛、肋骨下辺りの締め付けられるような感じもします。手の関節がただれたり腫れたりしています。

昨日などは朝ですが何故かとても寒いというか冷える感じがしました。

来週病院に行くのですが、何科に行けばいいのかとか、膠原病か分からないけど、そうなのか?というのも言った方が良いのでしょうか?

変な文章ですいません。
706病弱名無しさん:2008/07/02(水) 20:53:22 ID:bglL2IUmO
>>705
上に書いた者ですが、一番重要な事書き忘れました!
プロトピック軟膏を使ったせいで重度の日光アレルギーになりました。夏場は少し浴びても紅斑、湿疹や小さな水疱みたいなのが出来て、全然治りません。
今は日光厳禁生活です。

あと背中など(肺の裏辺り)が痛いです。

来週なんて言わないで早めに受診しないとダメですね…。
707病弱名無しさん:2008/07/02(水) 21:27:42 ID:WS3GqCnE0
>イライラ、情緒不安定、小さな事ですぐキレるようになり
ステロイドを経口摂取しているとこういう副作用は出ますよ
708病弱名無しさん:2008/07/02(水) 22:48:25 ID:/9EdHOMh0
>>705 706 さん

膠原病の症状に近いと思います。
 できれば、膠原病を診察すると書いている病院をお勧めします。
 (整形外科やリウマチ科は、あまりお勧めできません。内科系がお勧めです)
プロトピック軟膏が原因ではなく、膠原病でに光線過敏症なったと思われます。

肺の痛みを含め、主要な症状をメモにして持って行って医師に色々聞いてください。
呼吸に問題がでてきたら、救急車でも良いので早急にそれなりの病院にいってください。
709病弱名無しさん:2008/07/03(木) 00:02:11 ID:68VQmuH8O
短パンいらねえから
710病弱名無しさん:2008/07/09(水) 21:42:32 ID:tI4+3sW/0
膠原病スレの832です。
向こうでは東洋医学を取り上げるのを快く思わない人もいるようなので、こちらをお借りしてレスさせてもらうね。
ステロイドの副作用について、東洋医学的な考え方で軽減が可能というレスの続きです。

具体的にどうするかの話ですが、まずは医学的な方法から。
最も確実なのは、ステロイドを使用する際に、適切な漢方薬を併用すること。

この場合の漢方薬は、補腎薬といわれる種類のものです。
西洋医の先生に言いたいのは、漢方薬を適当に飲ませておけば何でも良いわけじゃないということですね。
膠原病の場合は、補腎薬だけでなく、『証』に合わせて補中益気湯や十全大補湯など他の補剤と合わせて効果を高めることが多いかと思う。
証というのは、個々の患者の病態や体質です。
「補剤」の補は、文字通り不足を補うという意味で、弱った部分にパワーを与えてバランスを回復させる作用の薬のことです。
711病弱名無しさん:2008/07/09(水) 21:43:23 ID:tI4+3sW/0
女性では生理前に症状が出やすかったり、日頃の症状が悪化する方は多いと思います。
女性ホルモンが一時的に腎の働きを阻害するためで、もともと腎の働きが健全であれば大して影響は受けませんが、腎虚の人ほど強く影響を受けるようです。
自分は補腎効果のある漢方や薬膳を続けることで、ステロイドの副作用以外に、この生理前の症状悪化も気にならなくなりました。

漢方治療にかかる費用は、生薬の煎じ薬だと月に万単位。
保険の効くエキス剤だと、2剤出してもらってる自分の場合で月に5000円前後。
月に2度通って、診察代込みでそのくらいです。

補腎薬がなぜステロイドの副作用を相殺するかについては、長くなるので今は省くけど、興味のある人は検索してみてね。
その上で疑問があれば具体的に書き込んでみてください。
未熟者だけどわかる範囲でレスさせてもらいますんで。
ただし「証拠を見せろ」「論文を出せ」的な不毛な難癖に一々答えるつもりはないんで、よろしくお願いします。
712病弱名無しさん:2008/07/09(水) 21:44:47 ID:tI4+3sW/0
自分で出来る食生活の工夫について。

補腎効果があるとされる食材は、とうもろこし、ゴマ、黒豆、杜仲、海老、山芋、ニラ、ブロッコリーなどなど。

どれもアンチエイジング食材では?とピンと来た人はさすがです。
『腎』は若さやパワーの源であると東洋医学では考えられている。
だから、腎が弱れば老人のような症状が次々と表面化してくるわけね。
具体的な症状は『腎虚』でググると詳しくわかると思う。

食事の摂り方では、脂質や動物性たんぱくを摂り過ぎないことはよく言われるけど、もう1つ、穀類は必要なので軽視しないこと。
カロリーを抑えるために、ごはんやパンなど主食は食べないか、ごく少量しか摂らない人がいますが、これはNG。
炭水化物を削って高たんぱくの食事をしていると、肝と腎への負荷が増えて働きを損ないます。続ければ腎虚が進みます。
栄養的にも、普通の食事と比べて、数倍も多くミネラルが尿に流れてしまうというデータがある。
牛乳や卵は栄養豊富でも、食事全体のバランスを考えずにそれだけ摂っているとエネルギー化するための負荷が大きく、ミネラルも無駄に消費されてしまう。
表面上のカロリーや血糖値だけをコントロールしても、身体には逆にダメージを与えていることもあるわけです。

といっても、ご飯は遠慮なくおかわりしていいというわけではもちろんないよ。
腹八分目で、なるべく白米より雑穀米、白砂糖より黒砂糖というようにミネラルを多く含むものに置き換えて摂れば、血糖値を上がりにくくするし、補腎効果も狙えてお得です。
713病弱名無しさん:2008/07/11(金) 15:54:02 ID:kDZlfJ490
ANA40倍で、SSA、B異常なしでシェーグレン経過観察中です
実は自宅で猫を飼いたくて悩んでいます
膠原病などの病気では動物はよくないのでしょうか?
主治医は清潔にすればと言ってくれていますが、動物を飼っている方いますか?
皆さんは動物について何か言われたことはありますか?
昔から、猫と生活するのが夢だったのですごく悩んでいます。
714病弱名無しさん:2008/07/11(金) 16:58:02 ID:S226NLG60
>>713
私は、主治医からは特に何の注意も受けてませんけどねー
自宅では飼ってないけど、親族も友達も飼ってるので
触れ合うことは多々あります。
毎日のお世話が負担でなければ、精神面のプラスは大きいと思うし
先生の言葉を疑うことはないんじゃないかな。
715713:2008/07/11(金) 17:01:53 ID:kDZlfJ490
>>714
菅井先生のSS友の会?でペットは外でという話題が
あったと聞き、やっぱりダメなのかなと思ってしまいました
前向きに検討します。ありがとうございます
716病弱名無しさん:2008/07/11(金) 21:38:09 ID:4JEfac380
>>708
リウマチ科って内科だよ。
専門医制度みたいになってて、ある程度以上の患者数があり
研修だか講義受けて更新しないとリウマチ科は名乗れないことになってる。
717病弱名無しさん:2008/07/11(金) 21:52:03 ID:1bI7NKDe0
>>713
猫と二人暮らしです。(わたしと猫だけ)

どうやら、猫の毛アレルギーらしいですけど、猫さん居なかったら生きていないとおもう。
好きならOKとおもう。
718病弱名無しさん:2008/07/12(土) 10:45:21 ID:jtgk20oVO
初めまして。

血液検査で膠原病の可能性があると診断され、膠原病検査の結果待ちの者です。
直射日光は絶対に避けるようにと言われたのですが、バーベキューなどの長時間外にいるようなことは危険なのでしょうか。
日焼け止めでは防げないのでしょうか。
719病弱名無しさん:2008/07/12(土) 12:15:49 ID:by08U/G50
>>710
西洋医学か漢方かで騒いで、ハムレットしてるより
偏見なく両方の利点を取り入れる治療が当たり前になっていけばいいね。

漢方と聞いただけで、非科学的で怪しいと毛嫌いする人がいるけど
実はみんな普通に、東洋医学的な考え方は生活に取り入れてると思う。
たとえば、ツボを刺激すると気持ち良くて、明らかに身体が楽になる。
けど、西洋医学にはツボの概念ってなかったらしい。
西洋医学だけが全てなら、人体にツボは存在しないはず。
んなバカなwでしょ。
720病弱名無しさん:2008/07/12(土) 12:28:22 ID:by08U/G50
>>718
これまで日に当たって何らかの症状が出たことは?
あるなら厳重にガードした方がいいに決まってるけど
ないなら、避けるに越したことはないっていう一般論です。

直射日光ってのは、何もガードしてない状態のことなので
屋外に出る時は日焼け止めを塗ってUVカット効果の日傘も活用するといいよ。
時間が長くなる時は途中で日焼け止めを塗りなおしてね。
721713:2008/07/12(土) 13:08:12 ID:tPh2hctF0
>>717
二人暮らし羨ましいです
猫の命をきちんと最後まで面倒見れるよう
色々必要なことを考えてみます
ありがとう
722病弱名無しさん:2008/07/12(土) 22:52:28 ID:jtgk20oVO
>>720
718です。
症状は全く心当たりがないので、出ていないと思います。
長袖着用でできるだけ日焼け対策をして出かけようとおもいます。
アドバイスありがとうございました。
723病弱名無しさん:2008/07/14(月) 08:35:28 ID:1twcoO+rO
抜け毛が多いのは前からあるのですが、最近下の毛の抜け毛も多いように感じます。
目に見えて量が減ってきてるとかはないのですが、床に結構下の毛が落ちてたりする…
皆さんは下の毛の抜け毛とかありますか?
724病弱名無しさん:2008/07/14(月) 08:36:19 ID:1twcoO+rO
sage忘れすみません
725病弱名無しさん:2008/07/14(月) 22:36:52 ID:Trfd5O570
唾液腺(耳下腺・舌下腺)、涙腺の腫れが酷く
耳鼻科でも眼科でも「内科に」といわれました。
膠原病の家系でもあり、関節もあちこち痛いです(体を温める漢方でおさえてます)
シェーグレン症を普通疑うところですが、乾燥の自覚症状は全くありません。

でも、乾燥の自覚症状がない潜在型も1割から3割いるそうです。
お気をつけて。
726病弱名無しさん:2008/07/16(水) 17:39:13 ID:ryAWQ21/0
一年ほど前に膠原病って言われたものの、抗体も低いし症状も軽くて
予備軍のままなのですが。
一応秋ごろから漢方飲みだして調子良くて、このまま治っちゃうかも?!
ってくらいだったのに、最近また調子が悪くなってきました。
去年も今頃からダルさが酷くなったり微熱が続いたり。
慢性的な病気なのでしょうがないと思いつつも凹みます。
やっぱりエアコンで冷えるが悪いのかなぁ?と感じつつも暑いのを
我慢してもそれはそれで体力奪われますよね。すぐ汗疹できるし;;
みなさん、夏の冷えとかどうやって乗り越えてますか?
727病弱名無しさん:2008/07/16(水) 20:56:46 ID:NkBbqdne0
暑がりなのに足、腕は冷えにすごく弱いです。
職場でのエアコンは省エネでもきつい。ひじが痛いです。
家ではまだコタツも電気毛布も使ってる。しかも最強で。

728病弱名無しさん:2008/07/17(木) 11:57:52 ID:5nayZcnr0
>>726
電気毛布は片付けないでそのままにしてる。
生姜とジンジャーのお茶を飲んだりしてるよ。
729病弱名無しさん:2008/07/17(木) 12:13:31 ID:S9plHYnX0
家ではエアコンの風が直接当たらないように調整して、
こまめに温度を切り替えてる。
食事中とか暑く感じるんで26℃くらいだけど、普段は28℃くらい。

外では自分で調節できないから、羽織るものやレッグウォーマーを持ち歩いてる。
飲み物は夏でもホット。飲んでる時ジワッと汗ばむけど、ちょうどいい。
730病弱名無しさん:2008/07/17(木) 22:08:22 ID:7usrtztm0
外でデパートはファミレスや喫茶店に入ってしまった時の
寒さと言ったらない。
半そでの下着は毎日着用。
上着も必ず持参。
場合によってはホッカイロ持ち歩こうと思う
731病弱名無しさん:2008/07/18(金) 11:10:00 ID:kveZgdyL0
そうそう。無防備でいると冷えって夏に悪化するよね。
特に食料品売り場の冷蔵コーナーは遭難しそうになるw
あんな店で働いてる人、身体大丈夫なのかな。
私じゃ一日も勤まらないと思う。
732病弱名無しさん:2008/07/18(金) 18:54:21 ID:QEbdP7A70
夏場は薄手の腹巻しているよ
手足もさることながら、腰やお腹がとても冷えてる
733病弱名無しさん:2008/07/22(火) 10:31:54 ID:jrwplwXY0
私は異常に暑がりなので、夏は修羅場。
ドロドロになる、全てw
734病弱名無しさん:2008/07/22(火) 10:49:25 ID:n893l+160
異常に暑がりなのも、ベースは血行障害で、冷え体質なんじゃなかったっけ
体形関係なく、足首がサリーちゃんの人は冷え症だって
735病弱名無しさん:2008/07/23(水) 06:24:48 ID:uYX2GnMk0
お、足首がサリーちゃんて表現懐かしい〜w
736733:2008/07/23(水) 22:33:41 ID:ArIgYtTq0
>>734
異常に暑がりも冷え体質なの?初めて知りました!
昔っから夏はダメで冷房18度設定してた。
なんか体に熱がこもっちゃう感じで。
足首もサリーちゃんwだなぁ。
737病弱名無しさん:2008/07/24(木) 00:04:54 ID:u1EK5P+B0
>体に熱がこもっちゃう感じ
汗がうまく出なくて、夏はずっと微熱が出てる感じなら
自律神経を失調してるんだと思う
自分は凄く暑いけど内臓は冷えてるので夏場はお腹が弱かったり
生理が重かったりしない?
738733:2008/07/24(木) 01:36:09 ID:A+6o7Bpm0
>>737
汗は普通にかきますよ。
クーラーで冷やしても皮膚が冷えていても内部が暑い感じです。
夏場にお腹弱ったり生理重くなったりはないです。
通年でお腹弱いときや生理重いときはあるけど。
739病弱名無しさん:2008/07/31(木) 12:44:24 ID:/ngHhYKO0
漢方でいうところの、陰虚火旺や、陰虚内熱、という感じなのかも。
血液や水分の循環・代謝がスムーズに働かなくて、
熱が停滞してしまって火照るんだそうです。
冷房18℃は冷やしすぎですよ。
それで悪化させてる可能性が高いのでは。
740病弱名無しさん:2008/08/05(火) 00:53:46 ID:02jhLQlD0
695 から 上げました。

600番台になったら、dat落ち を防止するために、 sage ないで
上げてください。
741病弱名無しさん:2008/08/07(木) 02:09:48 ID:Q2+prJBI0
あげます。

742病弱名無しさん:2008/08/07(木) 12:34:40 ID:cQcTtVTI0
これまで夏は暑さと冷房で体調メチャクチャだったけど
今年は猛暑が続いてるのにそこそこ調子がいい。
身体を冷やさないように心掛けてみると、
今までどんだけ冷やす生活してきたか身につまされます。
なんで病気になる前にこれを知らなかったんだろうねぇ。
743病弱名無しさん:2008/08/17(日) 12:16:11 ID:1xm9jvMQ0
631↑
744病弱名無しさん:2008/08/22(金) 02:07:28 ID:TjH95sHK0
このようなスレがあることを知りませんで一人悩んでいました。。
半年ほど前に易疲労・だるさ・軽い関節痛と筋肉痛がはじまり
4ヶ月前から朝の両手のこわばり・稼動前の両足首・膝関節の痛みがあります。
腫れや微熱もなく、関節リウマチという感じでもない様に思えるのですが、
酷い時は、物もつかめず、体が異様に重く感じられ、
坂道を登るのも歩くのもやっと、というような状態で仕事もままなりませんでした。

そのつど血液検査をしてきましたが、炎症反応もリウマチ反応も
抗核抗体も、全ての数値が正常値で、大学病院のリウマチ・膠原病科
でも、「健康体。何でもありませんね」とのことで
かかりつけの整形外科に時々通院し、症状を見かねたドクターが
リマチル50mgを処方してくれ現在一日一回飲んでいます。
(微々たる量だそうですが・・・)

病院では、「血液検査の結果で診断がされる」ことを知り、
このスレでは、私のように、「症状があるのに診断されない境界線上の人」がいる
ということを知りました。

まさに自分は予備軍・疑いありのような気がしています。
とりあえず血液検査は定期的に受けておりますが
このスレ&他のスレから色々勉強させていただこうと思います。
また書き込みすると思いますが皆様よろしくお願いします。
長々と自分語り失礼しました。。。
745病弱名無しさん:2008/08/22(金) 10:23:26 ID:/71TsGLE0
>>740
dat落ちはスレの順番ではなく最終書き込み時間での判定だから
仮に700番台にまで下がっていても2〜3ヶ月前の書き込みが最後
とかでなければdat落ちはしません。
746病弱名無しさん:2008/08/22(金) 12:48:22 ID:ir6OhGlv0
>>744
辛い症状の原因がわからないって不安ですよね。
私も、どんどん悪化していくのに「異常なし」で、一時は精神的におかしくなりそうでした。
というか、鬱の一種かと思い込んでて、ほんとに少しおかしかったと思います。

よさげなサプリを色々試しても特に効果が感じられなかったのですが
私は漢方薬を服用するようになってジワジワと改善しています。

先生には、痛みやだるさに湿布で冷やすのは悪化させるだけと言われ、
貼りたいのを我慢してなるべく温めるようにしていますが、
確かに長い目で見ると、貼り薬の刺激でごまかしていた時より調子が良いですよ。
747病弱名無しさん:2008/08/22(金) 13:02:27 ID:xy7vq4IX0
私も744さんみたいに 二年半前からいろんな症状が出ましたが病院では血液検査で膠原病を否定されるものの
症状が酷くてとてもつらいでした。

それから漢方と出会って漢方治療を一年半ぐらいしてます。
今は随分楽になってますよ でも あなたのように血液検査も時にはしないと
と思ってます 検査しながら漢方などで様子を見ていくのはお薦めですよ
748病弱名無しさん:2008/08/22(金) 14:16:18 ID:TjH95sHK0
>>746、747 さん
アドバイスありがとうございます。。
子供の頃からしもやけになりやすく
身体もいつも冷たい冷え性ですので
何か良い漢方薬がありそうな気がします。

今は唐辛子の入った市販の漢方入浴剤やビタミンE剤などで
身体を温めています。

信頼していた人に「今の時代原因のわからない病気なんてあるの?」
と、疑わしく言われた時、なんともいえない悲しい気持ちになりました。。。
冬に症状が出はじめたので、この冬さらに悪くならないように
漢方薬も視野に入れ今から準備したいです。

あと、私のように診断の付かない手のこわばりや関節痛・疲れやすさ
で、微量のリマチルを処方されている方は
おられますでしょうか?
749病弱名無しさん:2008/08/22(金) 17:59:39 ID:WBOgHqTK0
>>744,>>748
お気持ちわかります。
わたしもそうです。10年以上なんだかわからない。
でも、ある大学病院の膠原病内科が受け容れてくれて(多少の数値は出ていた)、ずうっと通っていた。非ステロイド鎮痛剤が主たる武器だった。
線維筋痛症の病名ももらった。もちろん、特別な治療はない。
そのうち、体調がひどく悪化し入院して、膠原病類縁疾患を診断されてステロイドを服用はじめた。
それから2年以上。今は足腰いたくて悲鳴あげている。痺れもひどい。
リウマチは否定されているが、多少の検査数値に異常が出ている。いまでも???です。

それからね、苦しい自覚症状があっても検査数値にでない、でない、・・で、そのうち出てくることもあるような気がします。
わたしはね、こういわれましたよ。「病気と互角に勝負しちゃてる」って。w。だから分らないんだって。

シップだけど、温シップというのもあったんだけど・・。
モーラステープは熱をさますだけでなく痛みを除く薬も入っているんじゃないの???
750病弱名無しさん:2008/08/22(金) 19:12:37 ID:WBOgHqTK0
>診断の付かない手のこわばりや関節痛・疲れやすさ で、微量のリマチルを処方されている方は
>おられますでしょうか?
これ読み過ごしてました。

わたしはまだですが、MMP3の値がめっちゃ高いのが続いているので、もしかしたら抗リウマチ薬をという話もありました。
リウマチ診断は下っていません。
751病弱名無しさん:2008/08/22(金) 20:39:38 ID:ir6OhGlv0
>>749
>モーラステープは熱をさますだけでなく痛みを除く薬も入っているんじゃないの???

抗炎症剤が入ってますが、捻挫やリウマチで腫れて熱を持ってる場合は良いそうですが、
腫れのない痛みをごまかすのに常用してると、血行を悪くして逆効果だそうです。
炎症って免疫反応ですから、抗炎症剤は免疫の働きを抑える薬で
漫然と貼ってるのはこわいですよ。
私は、醜い色素沈着の副作用が出て、今も殆ど跡が消えてないです。。
752病弱名無しさん:2008/08/22(金) 20:48:50 ID:WBOgHqTK0
>腫れのない痛みをごまかすのに常用してると
してる、してる。
753病弱名無しさん:2008/08/23(土) 00:08:59 ID:XTj6ovS60
>>749
10年以上もなんだかわからなかった、とはおつらい。。。
線維筋痛症のことも最近になって知りました。
予備軍・疑いがあるという状態で、長く苦しんでおられる方もいらっしゃるのですね。
私も40にして初めての体の異変に、長い付き合いになりそうな気がしております。
やっと半年が過ぎて、痛い体とも折り合いをつけていけるようになりました。
(薬はリマチルと、痛みが酷い時だけ消炎鎮痛剤を飲んでいます)

「膠原病類縁疾患」という言葉、頭に入れておきます。
症状の重い・軽いに波があるのもわかってきたので、
次の大波にむけて心身・仕事・経済的な問題ともに整えて行こうと
考えてはいますが、なかなか・・

>「病気と互角に勝負しちゃてる」・・・なるほど〜
検査に出ないぎりぎりのところで、体が頑張っているということですか
妙に納得してしまう・・・。
わたしも、そのうちきっと検査結果に出てくると思っています。
病気のしょっぱなをつかみたい。今はそんな気持ちで血液検査を受けています。

>>751
モーラステープもお願いして処方してもらいましたが
やはり腫れてもいない、熱感もないような関節痛には
効きも悪いような気がしてる・・・です。
754病弱名無しさん:2008/08/23(土) 00:11:30 ID:XTj6ovS60
なんか、またしても どばどばばぁぁ〜〜と書き込んでしまい、すいません。。

私のような初期症状(と思われる)人間に、この先どういう症状が出ていくのか
興味深く見守る客観的な自分がいたりもします。
個々で症状の出方が違うようなので参考になるかわかりませんが、
何か変化あったら、書き込もうと思っています。

リマチルに関しては、リウマチ診断が下ってなくとも
リウマチ様症状を抑える意味合いで処方される人もいるのかな?
(処方されてる私自身、検査結果を見る限りはリウマチではないので)
そんな風に思ってお尋ねしてみました。
お返事くださりありがとうございますm(__)m
755病弱名無しさん:2008/08/23(土) 00:31:06 ID:XTj6ovS60
>>746
よさげなサプリを色々試されたとありますが
漢方薬をはじめるにあたって、それらのサプリはお止めになったのでしょうか?

わたしも現在(長年飲み続けているものも含め)、グルコサミン・コンドロイチン(ごく最近)、
ビタミンE&C、EPA、リコピンなどを少量飲んでいます。
756病弱名無しさん:2008/08/24(日) 12:33:37 ID:SBDaMKwE0
>>755
746です。
続けているのは、マルチビタミン剤、スピルリナ、EPAです。
高麗人参エキスは漢方薬の成分とかぶるので、単体で買うのはやめました。

他にプロポリス、コラーゲン、CoQ10など飲んでいましたが、
こちらは自然に「もういいかな」と思えるようになって、やめました。
ドリンク剤も、飲まないとどうしようもなくて毎日のように頼っていましたが、
いつの間にか飲まなくなりました。

漢方医で支払ってるのは、3割負担で月に5000〜8000円くらいです。
2週間に1度の通院が正直ちょっと面倒なんですが、
費用の面ではサプリやドリンクに使ってた金額よりずっと安いし、効果も実感しています。
757病弱名無しさん:2008/08/25(月) 19:13:10 ID:QqZuWMSAO
先週39℃の発熱
それ以降、微熱がダラダラ
肩、腕、背中、腰、特に下半身の筋肉痛?の痛みが酷くて眠れません。とにかく足が重くて怠いんです。扁桃腺が腫れやすく先月から4回目。熱はなくリンパが腫れてます。医者に痛みを訴えても抗生物質と痛み止めを出してもらっただけでした。
とにかく身体が痛くて怠くて…
毎日ツラい
758病弱名無しさん:2008/08/25(月) 21:44:27 ID:OV74MJkf0
>>757
私も下半身の筋肉痛が酷いです。
おしりから太もも、ふくらはぎにかけて筋肉痛っていうか
だるいというか。
上半身は特にそのような症状はないんですけどね。
759病弱名無しさん:2008/08/25(月) 23:08:46 ID:aj0mpb0Q0
>>758
下半身、私もなるけど、冷えから来てるっぽい感じがする。
アホみたいだけど、毛糸のパンツがすごく効く。
もし私と同じタイプの痛みなら、一日で変わってくると思うよ。
760病弱名無しさん:2008/08/25(月) 23:43:39 ID:wxmLe+U30
>下半身の筋肉痛が酷いです。
>おしりから太もも、ふくらはぎにかけて筋肉痛っ

だるいというのではなくとても痛い。
なにかの病気らしい。

だるい程度でも疾患かもしれないから、あまり辛いようなら、医者にGO。
ただし、すぐに解明できないかも。

ちなみにわたしは膠原病内科に常時かかっている(血液検査の結果異常あり)が、最近整形外科にも行ってきた。腰椎がズレていた。
761病弱名無しさん:2008/08/26(火) 00:46:34 ID:ZBHapM8+0
自分も、陰性リウマチといった症状が続き、主に漢方で症状を緩和して生活
しています。しかし、そろそろ何とかしたい思いです。1箇月に医療費が
1万円以上出てゆくのも辛いことです。

それにしても、症状が出始めの頃、つくづく思ったことですが、今も時々
思う事があります。
それは、この症状は、血液の異常から来るようですが、全身の血液の反乱と
いうかざわめき、異常な感覚、痛みを緩和させるため、例えば子供が腹痛の時、
親が優しくさすり続けるように、身体中をなだめるように、全身の血液に「
大丈夫だから、安心して静まってね」と語るように、全身をさすってもらえ
たら、どんなに楽に安らかになれるだろうか、という思いでした。

自分で、例えば腕を、いたわるようにゆっくりさするだけでも、とても
安らかになるものがある気がしました。全身をさすってくれる医療などは
ないものなのでしょうか?
非常に辛かった時、クイックマッサージでも、少しだけお願いしてみましたが、
お願いしにくい面もあり、こちらの要望する意味合いも、よく汲み取って貰え
ず、がっかりしました。
妻が植物状態の夫の頬をさすることで、夫が甦ったという記事を読んだ記憶があり
ますが、さすることには、実際何らかの大きな効用がある気がするのです。
確かに、筋肉痛がひどい時は、さするだけで痛いという事もありましたが、
症状は、いつも一定では無く、そのような事を切実に望む気持ちになった事が
ありました。同じことを感じた方はいませんでしょうか?(長文をお許し下さい)
762病弱名無しさん:2008/08/26(火) 00:53:39 ID:LzzBxCXd0
>>716
さあ、それはどうだかわたしにはわかりません。

血液の氾濫というか、血液の中に居る免疫細胞の氾濫(免疫システムの狂い)ですね。

ただ、「ざわめき」というのはわかるように思います。体を動かして歩きまわった後、
脚や関節が痛く、体がざわめいていて、味覚も異常になります。
そのいみでは、体を休めるのがよさそうですが、休みすぎると体がなまるし、難しい。
763病弱名無しさん:2008/08/26(火) 00:55:36 ID:ZBHapM8+0
いわゆるリウマチ因子は出ていませんが、膠原病・リウマチ科では、そのような
人の方が多いとのことでした。それなら、生活歴を色々な観点から、分析する
など、何か統計でも取ればいいのに、名立たる大学病院なのに、何のサンプルと
しての感心も持ってもらえないような様子で、本当にキツネにつままれたような
体験の途上です。皆さんの中には、アンケートなり研究対象として重視されて
いる方もいらっしゃるのでしょうか?
764病弱名無しさん:2008/08/26(火) 11:20:05 ID:Zp4aIOfW0
>>756
お返事いただき感謝です。亀レスですいません。。。
そうですか、漢方にされてもいくつかは続けていらっしゃるのですね。
サプリメントは効果が自覚できるということが少ないので
経済的にも、取捨選択していきたいと思い、お尋ねしてみました。

来月、平日に連休があるのでその時に漢方薬出してもらえる
病院にいってみます。
月に1万円くらいなら続けられそうですが、2週間に一回の通院は
ちょこっと面倒ですね。あっという間や・・。
そんな事言ってられないですが。
765病弱名無しさん:2008/08/26(火) 11:40:29 ID:Zp4aIOfW0
>>757
>>744ですが、わたしも発症してこの半年で2回ほど
同じように酷く身体や足が重く(足は時に自力では持ち上がらないほどの筋力低下)、
半端ないだるさに襲われた時があります。
(私の場合は他に関節痛・筋肉痛・こわばりでしたが)
757さんはいままでの血液検査に何か異常がありましたでしょうか?
766病弱名無しさん:2008/08/26(火) 11:40:38 ID:OBZiomGI0
>>763
予備軍や疑いの段階では、症状が増えるようならまた検査しましょうという感じですね。
公的な研究対象になってるのは、病名診断済み、特疾の認定済みの人だけじゃないかと思います。

「手当て」という言葉があるように、元々手でさすることが治療の原点だったんでしょうね。
誰かが傍に付いていてくれるという精神的な安心感だけではなくて、
実際に最新の皮膚の研究では、人の皮膚は脳を経由しなくても、独自に光や刺激を知覚して反応するそうです。
767病弱名無しさん:2008/08/26(火) 12:04:07 ID:Zp4aIOfW0
>>763
まさにわたしも同じ思いです!
整形外科へ行っても、リウマチ膠原病科へ行っても
「症状が多種多様で」とか「リウマチ因子が出ない人もいる」
「抗核抗体が出ない膠原病もある」、「血液検査に出ないタイプの膠原病もある」
とか言われましたが。大学病院での検査結果はシロ判定。

こういうあいまいな時点で、その患者が今後
どういう症状をたどっていくのか、興味を持って追跡、統計やデータを
とってくれるという事はないのでしょうか?
早期発見や早期治療に少しは(大いに?)参考になると思うのですが・・

発症初期の症状の現れ方やそれ以前の罹患した病気や、仕事・生活習慣など。
私は自分の発症には少なからず思い当たるところがあるのですが。
生物科学系の人間なのでついそう思ってしまう。

ほんとうに、研究対象になるとか、そういう方はいらっしゃらないでしょうか?
わたしも気になりますです。

ちなみに・・・私もさすってほしい派です。看護の看という字は
手で見る(手と目)と言うこと、と聞いた事があります。
事ほど左様に人の手には繊細な機能が備わり異常を察知し、
更に、さする行為で対象を癒すものがあると思います。。。
768病弱名無しさん:2008/08/26(火) 12:09:06 ID:Zp4aIOfW0
>>766
リロードしてませんでした。
そうなんですか。
このスレの住人さまたちが集まるれば
かなりな情報が得られると思うのです。。
769病弱名無しさん:2008/08/27(水) 02:47:31 ID:k0sEEq1TO
小学生の時に膠原病の名前を出され検査し続けて20年目
症状は発疹と怠さのみですがいまだにはっきりしません
また調子が悪いので通院してるのですが、1ヶ月間プレドニン+ボナロンが続いています
みなさんは検査の数値をメモしているんですよね?
疑われてる病名がおどろおどろしいので詳しく知るのが怖くて、いつも聞けずにいます…
これじゃいけないと思っているので、愚かな私に上手な聞き方をご教授ください

私のような、聞けないでいる人なんていませんよねorz
770病弱名無しさん:2008/08/27(水) 11:19:23 ID:AzT57gS00
うちは検査結果って聞くのではなくコピーをくれる

771病弱名無しさん:2008/08/27(水) 13:50:54 ID:M39d6yxL0
黙っててはくれないので
「検査結果のコピーいただけますか?」
と言いましょう。
言って貰えないなら医療機関変えましょうw
772病弱名無しさん:2008/08/27(水) 22:46:23 ID:Tgyc/8an0
>>767
初めて漢方の先生に診てもらった時に、「これは昨日や今日調子悪くなったんじゃないでしょ?」
「学生の頃から疲れて大変だったんじゃない?」と言い当てられてびっくりしました。

"膠原病体質"とでもいうような状態があるらしく、私もその典型だと言われました。
元から虚弱で、冷えて免疫が弱って、じわじわ発症してた、みたいなタイプの人は
すぐには血液検査には出にくい傾向があるみたいです。
虚弱すぎて抗体を作る機能すら弱いのかもしれませんね。
773病弱名無しさん:2008/08/28(木) 13:10:33 ID:+mimSK6l0
抗核抗体が高値を示しているのに重大な症状が無く
未だに何の治療もせず定期検査のみの私が通りますよ。

熱が出た事もあるけれど座薬を入れると何故か収まってしまう。翌日ケロリ。
血液検査の結果は抗体値は高いが炎症は起きておらず
活発化を計る数値(なんて言ったかな?)が普通なんだそうな。
膠原病の因子はあるけれど活動していないって事?
確かにだるくて白血球数も現象してボーダー値をうろうろしているけれど
この程度の症状でずっといけたらいいな・・・。
774病弱名無しさん:2008/08/28(木) 13:34:34 ID:2Jd9MWC60
おお、それは良かですね。
つつがなく日々が過ぎていきますよう祈っています。
無理は禁物です。ゆっくりまったりストレス貯めず、暖めてって感じかな。
検査結果は何にもなくて症状だけはいっちょ前な私が通りましたぁ。
775病弱名無しさん:2008/08/28(木) 18:56:30 ID:ZpTOpMXaO
似たような症状の方いますか?
気温が昼でもマイナスのような寒い場所で、1日外にいたりすると、体中がまるであざがあるみたいに痛む。少し押しただけでも、重ための洋服を着ただけでも、あざを押したかの様な痛みがある。見た目はあざなど変化はありません。
暖かい場所で過ごすようになって戻ったんですが。
同じような経験した方いますか?
膠原病やリウマチ系に近いんでしょうか??
776病弱名無しさん:2008/08/28(木) 19:37:15 ID:z1/HRvr90
>>775
素人なのではっきりしたことはわかりませんが、
症状がそれだけで、しかも寒い時だけならば、寒冷による神経痛みたいな感じがします。
777病弱名無しさん:2008/08/28(木) 19:50:21 ID:ZpTOpMXaO
>>776
なるほど〜。
神経痛ですか…。最近はないですが、子供の頃から足首の神経痛に悩まされてました。
私の母の指の関節が異常に太いのと、この前原因不明で急性肝炎で入院してプレドニンを服用しているので気になりはじめたので聞いてみました。
ありがとうございます。
778病弱名無しさん:2008/08/29(金) 17:28:05 ID:lqb4gsK90
夏の間、調子が悪かったので家の中でダラダラ過ごしていたら
体中がプニョプニョになっちゃったわ orz
一念発起でコアリズム始めたら、なぜか足首が張れちゃうし
筋トレしたら筋肉痛になる前に節々が痛みだす始末・・・。
まだこの季節、ウォーキングは紫外線が怖いし夜は無理。
この病気抱えててダイエットするにはどうすれば良いんだろう?
すごく調子が悪いときは嫌でもやつれちゃうから、太ったことを
悩めるのはある意味幸せだとは思うけど、やっぱりオンナですから
引き締まった体がほしい・・・・ですよね?
779病弱名無しさん:2008/08/29(金) 18:46:25 ID:oCw4FPrQ0
>>778
あは、わかります。
私もすぐあちこち痛みが来て、運動は続けられませんです。
集中ダイエット的な激しい運動は、虚弱な者には禁物です。
ストレッチと、日常の生活で姿勢を良くするように心掛けるといいそうです♪
やってみると案外これがキツイんですよ。気がつくと背筋まがりっぱなし。
姿勢が悪いと呼吸や血流にも悪影響があるそうなので、
その意味でも心掛けて損はないんじゃないかと思っております。
780病弱名無しさん:2008/08/29(金) 21:47:46 ID:p61WNQeM0
>>775
>気温が昼でもマイナスのような寒い場所で、1日外にいたりすると
そんな環境に一日いたりすることが異常だよ。
その現象が何かはわからないけれど。

白くなったり色がかわったりしないのですか?レイノー症みたいに?
781病弱名無しさん:2008/08/29(金) 23:24:25 ID:J/fRFoQnO
>>780
2月の寒い時期にヨーロッパに行ってた時の事です。寒くて足先とかは当然痛くなる寒さで、カフェに入って暖かいものを飲んで暖をとっても、体が冷えきってしまっている状態。。
しかも1度全身が触ると痛くなってからは、日本に帰るまではずっとそのままでした。(お風呂など入ってもよくならない。)
見た目は変わってなかったと思います。少し白いと言われればそうかもしれませんが…。言うほどではなかったような。
レイノー症。ちょっと調べてみます。ありがとうございます。
782病弱名無しさん:2008/08/30(土) 00:03:06 ID:VUApjoL/0
神経痛なら1度出たら数日は続きますよ。
お風呂に入っても、すぐ治るってことはないです。
783病弱名無しさん:2008/08/30(土) 01:19:22 ID:ZYWAsbMbO
>>780
レイノー症少し調べました。長時間プールに入った後などはかなりの確率で手に痺れを感じ、指先が真っ白になってます。日常生活ではあんまりないんですが…。
レイノー症は症状であって、それ自体は病気ではないんですかね?

>>782
確かに神経痛になると、長時間暖めたり冷やしても、痛みはすぐなくなりませんよね。足首の神経痛の時はそうでした。
ただ、寒さによる(?)全身の痛みは、神経痛の痛みとは全然ちがう種類の痛みだった様に思います。本当に青アザを押した時の様な痛み。。。
やっぱりあんまりこの様な症状は聞かないし、ないみたいですね。
784病弱名無しさん:2008/08/30(土) 02:40:58 ID:MY2CEPnz0
レイノー病(Raynaud disease )というのはあるもよう。

>レイノー現象を起こすもののうちレイノー病は基礎疾患を持たないもので、基礎疾患に伴うものがレイノー症候群である。
とある。
たとえば膠原病なんかをもっていてこの症状が出る場合がよくある。
そういう基礎疾患がなくてレイノーだけの人をレイノー病ということがあるらしいね。
http://www.naoru.com/reinou.htm
785病弱名無しさん:2008/08/30(土) 10:13:00 ID:ZYWAsbMbO
なるほど。わかりやすい。じゃあ、とりあえず私はレイノー病なのかな〜。
痺れたり、白くなったり、赤くなったりは皆なる普通の症状だと思ってました。よく考えると子供の時からレイノー病だったのかも。
ちなみに膠原病の疑い?予備軍?と言われた方は、血液検査の結果で言われたんですかね??
786病弱名無しさん:2008/08/30(土) 12:48:51 ID:VUApjoL/0
>>785
私は抗体が陽性になったのは症状が出て一年後だったんで、
最初は症状だけで「疑い」でした。
微熱、寝ても寝ても取れない倦怠感、筋肉痛、浮腫み、喉の痛み等です。
後から皮膚の紅斑と関節痛が出て、抗体検査も陽性になりました。

で、膠原病には寒さは確かに良くないけど、
症状は強弱ありながらも基本的に一年中繰り返します。
>>781の痛みがその時限りのものなら、ちょっと違うような気がするな。
寒すぎて凍傷の前段階くらいのダメージがあったとしたら、
一時的な神経障害が起きても不思議はないかも・・・
レイノーらしいものが出るってことは、冷えに弱い体質だから
これから寒冷地に行く時は雪山に行くつもりでw準備してくださいね。
787病弱名無しさん:2008/08/30(土) 20:44:41 ID:wxNjcAyQ0
>>779
778です。良いアイデア、ありがとうございます。
なるほど、姿勢とストレッチですね♪
漢方の先生がよく気虚っておっしゃるので、下手な食事制限や
疲れが残る運動はNGだなって、筋肉をつけようって考えたけど
思ったより自分の体が弱っちくなっているのに驚きました。
若いころはタフで通ってたのになぁ(遠い眼)
その点、姿勢に気をつけるのは自然に背筋や腹筋を使うし
ストレッチで筋肉に刺激を与えるのは良い考えですよね!
多少体調が悪いときでも無理しなくて済みますし♪
私も姿勢は悪いほうなので今日から取り組んでみます。

>>785
私は原因不明の関節痛が続いてリウマチかと思って受診したら
別の膠原病(SLE)の抗体が陽性でした。だるさや微熱、口内炎が
出だしたのはもうちょっと後ですが、どっちにしても確定までは
条件が揃っていないので今は漢方治療をしています。
ちなみに冷え性だけどレイノーは幸い出ていないです。



788病弱名無しさん:2008/08/30(土) 22:37:30 ID:3NVZbE1FO
今日、吹き出物が治らないので内科に行ったら、膠原病かもしれないと言われたのですが、皆さんは顔に吹き出物はありますか?
789病弱名無しさん:2008/08/30(土) 23:18:38 ID:MY2CEPnz0
みなさん筋トレとか運動とか偉いデすねえ。

わたしは家事が出来て買った食品持ってこられたらそれで御の字です。
筋力はそれが回復と維持の目標。
790病弱名無しさん:2008/08/30(土) 23:54:38 ID:/ptCWoNX0
>>788 さん

私の場合、ニキビのような吹き出物は、たまに出る程度ですが、DLE が顔にあります。
DLE は、2センチ程度で痛くも痒くも無く、2年ほど放置しました。
近くの何軒かめの病院の皮膚科の生検で、DLE と判明し、膠原病の特殊血液検査となりました。

788さんも 皮膚科で診察されても良いかもしれません。
しかし、膠原病を知らない年配の個人医の場合、レーザー治療を勧めるかも
しれませんが、ダメですので、ホームページに膠原病を診ていると書いてある
病院で診察してもらってください。

顔は、ステロイド軟膏を吸収しやすいので、5段階で、弱い(1)〜強い(3)
段階ぐらいの薬が多く使われます。 正直、あまり変化しませんでした。
プロトピック軟膏や、オルセノン軟膏も試しましたが、放置期間が長かったためか
治療効果よりも、副作用の方が自分的には目立っています。
膠原病の皮膚疾患は、どうもシブトク、元気な印象があります。

膠原病は、完治という言葉が使いづらい病気ですので、確定診断を受ける前に
医療保険を充実させておくことをお勧めします。
確定診断後は、多分、一生、新たな医療保険はとても難しくなります。

膠原病について、図書館や本屋にも患者向けの わかりやすい本がありますので
それで知識を蓄えて、予防や対処法などに役立ててください。
とりあえず、長そで着て、帽子かぶって、スカートでは無くパンツを履いて
紫外線を避ける事や、擦り傷、切り傷などの怪我をさけて、
体に無理をさせない事などです。本には大概書いてあります。
 また、自分が膠原病にあてはまっているかも確認できると思います。


791病弱名無しさん:2008/08/31(日) 13:02:17 ID:MGF6kqjWO
>>790さん レスありがとうございますm(__)m
とても参考になりました。
792病弱名無しさん:2008/08/31(日) 13:59:20 ID:9RfLx4Rz0
>>787
>別の膠原病(SLE)の抗体が陽性でした。だるさや微熱、口内炎が
>出だしたのはもうちょっと後ですが、どっちにしても確定までは
>条件が揃っていないので今は漢方治療をしています。

私も似たような感じです。
抗核抗体+で症状も揃っているため
膠原病なのは間違いないそうですが、
特異抗体が出ず、診断名が確定してません。

早期に治療開始するのが大事と言われても
この段階で治療らしい治療を受ける方法って
漢方しかないのが現実ですよね。

だったら、早期治療に過度の期待を抱かせるより
診断が難しいケースが多いことも
情報として必要じゃないかと思ったりします。

有名なリウマチ専門医が「漢方は効かない」
と患者に吹聴してるとか何とか・・・
そんな話を目にすると、ホント情けなくなります。
793病弱名無しさん:2008/09/01(月) 13:32:39 ID:GnkWz3uq0
2年前の夏に、熱と咳が続いて検査をしたら、
マイコプラズマ肺炎と共に、抗核抗体が640倍で引っ掛かりました。
念の為にと専門病院を紹介されたものの、症状が出たらおいでと言われました。
その後も、喘息になったりとちょこちょこ病気はしているのですが、
膠原病らしい症状は特に出ず。
(あえて言うなら、日光過敏ぐらい)
何もしないまま今に至りますが、>>285とか読むと、
やはり不安になりますね…
定期的に検査は受けてますが、360と640を行ったりきたりしてます。
794病弱名無しさん:2008/09/01(月) 16:23:40 ID:dnyDHOZq0
>>793
抗核抗体が陽性だって言われたら不安になりますよね。
でも陰性でも症状が出て苦しんでいる方もいらっしゃるわけですから、
自分は膠原病になるかも?!って不安な気持で毎日を過ごすよりかは
症状がなければ、ちょこっと頭に隅に置いておくくらいで、毎日を
充実させて明るく過ごされるのが一番ではないかと思いますよ。
795794:2008/09/01(月) 16:37:44 ID:dnyDHOZq0
あっ、それじゃこのスレの意味ないか(苦笑)
私は膠原病疑いってカンジの状態ですが、きっかけはストレスと
外科手術だと思います。後、冷え性なのに結構無頓着に生活してたかも?
796病弱名無しさん:2008/09/01(月) 18:06:46 ID:Q2Bm/Ipi0
抗核抗体の値が高いと、それだけでリスクが高いんだよね。
流産とか。
不妊外来だと、40倍でも治療にGOサインが出なかったりするよ。
797病弱名無しさん:2008/09/01(月) 18:31:29 ID:zvVyspLM0
>自分は膠原病になるかも?!って不安な気持で毎日を過ごすよりかは
わたしの場合、検査数値にはっきり出てくれるほうがいい。
何年も苦痛と機能不全を抱えて頑張ってきた。何の病気なのか知りたかったよ。

今でもよくわからない症状だらけだけど、疾患名がついてもつかなくても結局は
ステロイドしかないのが現状のようだ。もう、何でもいい・・。
798病弱名無しさん:2008/09/02(火) 09:12:38 ID:c1hrsNbM0
こういうスレで、どっちが辛い、
どっちが不安なんて比べるのは不毛だよ。
799病弱名無しさん:2008/09/04(木) 18:01:51 ID:BncVGTMx0
>どっちが辛い、
>どっちが不安なんて比べるのは不毛だよ。
だれか比べているの?
800病弱名無しさん:2008/09/04(木) 18:45:57 ID:KifnYyvI0
まあ愚痴ってる人は、少なくともその時は、
誰かより自分のが不幸だと思って愚痴るわけだから。

でも、そんな時って誰でもあると思うから
ことさら突っこまずに聞き流しとけばいいんじゃない?

そりゃスレとしては情報価値のない不幸自慢は無駄だけど
たまに泣き言いうくらいは許されていいと思う。
延々と同情してクレクレの構ってちゃんは困るけど。
801病弱名無しさん:2008/09/05(金) 03:47:56 ID:G+yy72qrO

肝臓の数値の低下と一週間に一度ほど急に手足に力が入らない、白血球と血しょう板も少ないので膠原病と疑われています。
それに最近疲れやすく頭痛が続いています。
もし膠原病だったらという不安がものすごくあります。
21歳なのですがそんな症状の方いますか?
802病弱名無しさん:2008/09/05(金) 10:31:35 ID:xlS33oly0
相談させてください。
現在35歳の女です。20歳の時に妙に口渇と目乾で病院に行ったところシェーグレンかも?でも気のせいじゃない?と言われました。
その後何年も口渇・目乾・関節痛(1ヶ月起き上がれなかった)などもあり、
病院に行っても「正常です」で追い返される状態でした。(ハイハイ、ワロスワロスな扱いです)
正常だといわれ続けて、自分でも気のせい気のしすぎちゃだめだと我慢しました。
数年後、微熱と37℃超えの発熱が半年以上続いて受診するも結局「気のせい」「正常」
「あなたにそんな症状が出るわけがない。」「血液検査が正常なのに口が渇くとか関節痛いとか、
いい加減煩い。精神科に行け」と言われ、泣く泣く難病センターに助けを求めた所、病院を紹介して頂けて通院。
そこでようやくシェーグレンの診断が出て治療を始めれました。(このとき既に32歳)
2年治療が出来ている状態で私が引越しをする事になり、引越し先に紹介状を出して頂いたのですが
紹介して頂いた引越し先の病院(大学病院)では、また「気のせい」「正常」と1年間言われ
最終的に「仮病でしょ」と言われ結局治療は終了・診断取り消しされました。

血液検査は2度ほど抗核抗体に異常が出ましたが、私は相当体調が悪い時でない限り異常は出ないようで
引っ越す前の病院では「血液検査に異常が出ない人もいる。あなたもその例だ」とは言われていました。
唾液腺と甲状腺造影は医者曰く「稀に見る悪い状態」だそうです。唾液量は正常値の1/4、涙量は両目共に0〜2mmでした。
精神科領域の問題かどうかは、精神科受診をして「精神疾病なし」と出ています。
「ちゃんと診断出てる病気だから安心して引越し先でも治療してね」と言われていたので
現在の居住地で仮病扱いで治療してもらえなくなった事は今もショックです。
そして今現在5日連続の37℃超えの発熱をしています。
風邪薬も解熱鎮痛剤もまったく効いていません。以前の難病センターに泣きつく前と同じ状態です。

もう一度、大学病院で症状を訴えても診て貰えるでしょうか。それとも別の病院に行ったほうがいいでしょうか。
もしくは医者の言うとおりに放置してればいいのでしょうか。
お知恵を拝借願います。
803病弱名無しさん:2008/09/05(金) 16:09:36 ID:IZBh6DrX0
>>802
交通事情他が許せるなら、とりあえず前の病院に行って
事情を話してみては?行けないなら以前の担当医に電話で相談とか・・・
このままでは埒が明かないと思われる。つらいのにね。
804病弱名無しさん:2008/09/05(金) 18:30:59 ID:x1i6xO9H0
>>802
その大学病院は検査値しか見ない方針のようだから、新たな症状を訴えても無駄でしょう。
これまで前の病院の医師と連絡を取ったことがないなら、とりあえず相談してみてはどうでしょう。
事情を話して、他の病院を紹介してもらえるか尋ねたことはありますか?

あるいは、病名にはこだわらず、辛い症状さえ治療できれば良いのなら、漢方外来のある病院か診療所も選択肢だと思います。
東洋医学を専門的にやっている先生を、大変でしょうが頑張って探してみてください。

それと、37℃超え程度なら微熱ですから、風邪薬や解熱剤など安易に飲まない方がいいですよ。
内臓が冷えて発熱する場合もあるので、もし心当たりがあるなら、冷たい物は避けて温かい物を摂るようにしてください。
805病弱名無しさん:2008/09/06(土) 08:23:19 ID:FQNoYVP20
>>802
あなたの症状がシェーグレンの診断基準を満たしているかがポイントだと思います
涙の量が少なくても角膜がきれいであれば診断基準をみたしていないことになります
リップ生検はやりましたか?抗体はどの程度、何が陽性に出たのでしょうか
それらの基準を満たしていなければ「乾燥症状」があっても
「シェーグレン症候群」ではないということになると思います
ちなみにどのような『治療』をうけたのでしょうか?
806病弱名無しさん:2008/09/06(土) 09:48:25 ID:jCISV/KO0
数値が高くてもほとんど症状が無い人もいるのにね。
数字だけみて診断されても納得できないよ。
807病弱名無しさん:2008/09/06(土) 11:02:15 ID:pHbt5srK0
>>793とか?
正直うざいよね。
808病弱名無しさん:2008/09/06(土) 13:27:13 ID:91DQUYWJ0
確かシェーグレンは抗体陽性が必須じゃなかったと思う。
症状だけでも基準を満たせば診断されるはずだよ。
ただ、乾燥に関してはステロイドの効果は一時的だそうで、
進行予防したいなら、ぶっちゃけ漢方のが効果はありそう。
809病弱名無しさん:2008/09/06(土) 14:09:10 ID:+y3p0GtVO
大学病院は検査結果重視で考えるのかな?
検査結果はあくまで補助で自覚症状の方が重要なのにね。
しかも微熱が出てるなら目に見えて症状があるのにね。
色んな病気に言えることだと思うんだけど、
かなり進行してからじゃないとはっきり血液検査には出ないと思うんだよね。
810病弱名無しさん:2008/09/06(土) 14:46:48 ID:M19AUH13O
>>807
膠原病に似た症状が出てるというだけで、予備群だの言ってのさばってるのも十分うざいけどね。
血液検査に引っ掛からない、医者にも否定されても、そんな筈無いと自称膠原病。
不治の病に侵された可哀相な私。
精神病じゃないなら、更年期障害じゃないの?w
811病弱名無しさん:2008/09/06(土) 15:33:57 ID:91DQUYWJ0
>>807
>>810
ここは確定済みよりグレーゾーンの人が集まるスレだから、
ライトグレーからダークグレーまで色々いて当然じゃない?
決めつけで排斥する根拠が「個人的にうざい」なんて傲慢だと思う。

偉そうですみません。(こういうガラじゃないんだけど;)
ペコリ。
812病弱名無しさん:2008/09/07(日) 00:05:29 ID:jChwl5EI0
>>811
貴方の言うとおりです。
健康な人にこんな様々な症状が出たら、どれか一つの症状でも大騒ぎですよ。
ましてや検査しても医師から「何でもない」と取り合ってもらえないのですから・・・
813病弱名無しさん:2008/09/07(日) 00:11:04 ID:jChwl5EI0
>>801
はじめて症状が出た時そんな感じかも。
数日の発熱(37.5分ほど)のあと、手も足も力が入らなくて脱力感と倦怠感、関節痛、手指のこわばりで、血液検査。
そしたら、医師も驚愕するほど血小板と白血球が激減していて、即膠原病科を紹介され、今度は詳しい血液検査。
この2回の検査の間は約10日あったんですが、その間に血小板も白血球も数値が改善し正常値下限に。
最終的には「何か感染症にかかって値が下がったんでしょう。健康です。」と医師。
健康宣言されてしまったので半年ほどたった今も何もしてませんー。
今日まで症状に波はありましたが、関節痛(特に朝)と手のこわばり、易疲労が現在の症状です。

でも気になるのが、2回目の詳しい血液検査では「C3補体」と「血清補体価」が正常値以下で。
医師はそれには触れなかったのでその時は知らなかったけど、
これってSLE疑いあるんじゃね?とか今関連スレ見てて思ったりしてます。
肝臓腎臓には異常なし。なーんでしょうね?801さんは補体値とか検査されました?
814病弱名無しさん:2008/09/07(日) 11:01:25 ID:NE+Dqlzu0
>>801
肝機能が低下する病気で、自己免疫性肝炎というのがあります。
抗核抗体陽性が特徴ですが、全身疾患となる膠原病とは分けて考えられています。
参考までにこちらを一読してみてください。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/045.htm

>>802
辛い思いをされていることがよくわかります。
ですが、レスを読んで気が付いた事が1つあります。

このスレの人達は、私も含めてですが、多かれ少なかれ802さんと同じような体験はしてると思います。
ただ、1つだけ違う点は、ある病院で「異常なし」と診断された場合、普通はその病院には執着しないところです。
異常なしというのは、イコール健康じゃなくて、その診療科では診断がつかないので、症状があってもここでは治療できないということですから。
だから普通は、治療が受けられる可能性のある、別の医療機関や診療科を受診してみようと思うのが自然な流れだと思います。

802さんは一途すぎるのか、そこで切り替えずに、同じ病院を繰り返し受診されているようですね。
そのつもりは全然なかったとは思いますが、医師の側からすれば、自分の診断に納得せず、しつこくクレームをつけに来るモンスター患者?と、勘違いで思い込んでしまった可能性があると思います。

貴方はただ助けて欲しい一心だったと思いますが、治療できない医者に必死で助けを求めても、悲しいかな時間の無駄です。
私にアドバイス出来るとしたら、とりあえずはそこです。
頑張っていい病院を見つけてくださいね。
815病弱名無しさん:2008/09/07(日) 11:53:35 ID:GgIWIOZJO
SLEの紅疹って、どういうものですか?
微熱が続いた時に、抗核抗体の値で引っ掛かって様子見なんですが、
プールに行った後、首や胸に小さい赤いブツブツが大発生してしまいました。
今までこんな事は全く無かったのですが、日光過敏という奴ですよね。
これが顔に沢山出たらアウトなのかな?
でも、顔は日焼け止めしてるから、本当の所は分からないなあ…
816病弱名無しさん:2008/09/07(日) 18:00:16 ID:9hhSGQ8D0
>>815
プツプツは紅疹じゃないよ。
鼻側から頬にかけて赤く(ピンク)になる。
写真に撮ればすぐわかるよ。
会社の社員証の写真がその状態でイヤだ;
817病弱名無しさん:2008/09/08(月) 09:30:56 ID:rE7iExGu0
私なんか初診でインターフェロン使われそうになったよw

ここ数日子供の友達関係で悩んでいたら
皮膚症状が出たorz 脚と背中にガザガザの小さな赤い湿疹。
間接も痛む。
ストレスは敵だと痛感だ。
818病弱名無しさん:2008/09/08(月) 19:39:31 ID:tADAQQvaO
初めて書き込みします。

4年前から体調不良が続き先月大学病院で診てもらった所膠原病の疑いあり(抗核抗体陽性。他は問題なし)で詳しい血液検査の結果待ちです。

症状は微熱、ダルさ、リンパの腫れ、お風呂上がりや日焼け後に顔に出る丸くて赤い発疹(アトピーのせいかも)、繰り返しできる帯状疱疹等。あと抜け毛も酷いです。
膠原病の症状なのでしょうか?生活の上で気をつけるとよい事はありますか?祖母がリウマチなんですが関係あるのでしょうか?

質問ばかりですいません。大学病院で初めて『膠原病』って言葉も聞いたくらい知識ないです。よかったら教えてください。
819病弱名無しさん:2008/09/09(火) 00:19:05 ID:ZR3UelTW0
>>818 さん

大学病院で初めて『膠原病』って言葉も聞いたくらい知識が御有りでないそうですが、
膠原病 の症状や経過は、幅広く、上記だけでは何とも言えません。
ただ、 膠原病 で、インターネットで検索して、何種類かある病気の種類で
どの病気の要素をもっているのか(何種類もある事が多い)、調べて分かれば、
その関連スレ を読んで、他では得られにくい体験談や対処法を聞けば良いと思います。
何にも調べないで聞かれても、説明の範囲も広く難しく、面倒です。

膠原病の大まかな病気の分類と症状
ttp://www.sky-net.or.jp/caiapo/kougen/

日本皮膚科学会 の 膠原病Q&A (貴方の疑問にも答えてます)
ttp://www.dermatol.or.jp/QandA/kogen/contents.html

難病情報センター (膠原病の病気別で、細かく詳しいけど先に分類が必要)
ttp://www.nanbyou.or.jp/madoguchi/madoguchi_faq.htm

また、図書館や書店で売っている患者向けの 膠原病の本も分かりやすいです。
手元に1冊置いておいても良いかもしれません。

知識を入れてから、その関連スレで、わからない事やアドバイスなどを
お聞きになった方が、よろしいかと思います。
何はともあれ、お大事に

820病弱名無しさん:2008/09/09(火) 00:23:11 ID:6laXxl1s0
>>818
書いてる症状は膠原病でよく出る症状と似てますね。
血液検査で疑い有りとなっているので発病させないようにした方が良いですよ。

まず毎月検査に行きましょう。
発病してもすぐわかるので酷くならないうちに治療にかかれる。
ヘタすると何ヶ月も入院!になるのでサボらないで通うこと。
日焼けしないこと。
プールや海、そしてスキーも雪の反射で夏以上の紫外線を浴びるので行くのは絶対やめましょう。
日焼けが原因で発病することが多々あります。
実際、春〜夏の発病が多いみたいです。
疲れたらすぐに休むこと。
疲労が溜まると発病のきっかけに。
風邪をひかないように極力気をつける。
風邪が命取りになることもあります。

遺伝はないと言われていますが・・・
家系によっては影響してることもあるっぽいです。
全くない家系よりかは可能性はずっと高まるでしょう。

あと・・・
膠原病とは総称なので膠原病の病気の種類はたくさんあります。
発病してみないとどの病気なのかわからないんですよね。

検索したらいろいろ出てくるので自分の症状と比べてみると予測はつくかも。


821病弱名無しさん:2008/09/09(火) 14:14:19 ID:x1o+3Ahw0
くどいけど本当に紫外線は要注意ですよ
私も10年前に暑い国に旅行へ行って 思いっきり日焼けして
それから体の調子がなんかへんな感じが続いてて
二年前に 又旅行行って(国内)ちょっと油断して日焼けしてしまってから
一気に熱が出たり 症状が次から次に出ましたからね

あらかじめ知識があれば もっと気をつけたのにと残念です
822病弱名無しさん:2008/09/13(土) 02:08:11 ID:R/3gt5emO
繊維筋通症っぽいので明日病院行きます
823病弱名無しさん:2008/09/13(土) 07:58:26 ID:D864925C0
手に力が入らなくなって自転車乗っても支えきれなくてこけるようになって、
ボールペンで長文書くのも苦痛になってきて、
以前からお世話になっていた鍼灸院に行ったら、
脊椎過敏症だと判明。昔から確かに疲れると背中に痛みが出てたことに今更気付いた。

でも微熱がもう半年下がらないんだけどね。
感染症もないし、今のところ白血球の数値も問題ないみたいなんだけど…
824病弱名無しさん:2008/09/13(土) 13:16:13 ID:CSSU4Ztn0
微熱はもう何年も続いてるけど
しんどいのが普通みたいになって、それなりに慣れちゃった
いつも37.3〜37.8℃くらい
それでも超のつく筋金入りの冷え性です
825病弱名無しさん:2008/09/16(火) 23:53:56 ID:At9kZULe0
私も膠原病みたいな症状を発症させてから 急に冷え性になりました。
去年と一昨年は夏以外は手と足が氷みたいで 今年も又寒くなると
氷みたいになるんかなあ 手だけでも暖かいままでいたい!
826病弱名無しさん:2008/09/18(木) 00:46:34 ID:oFrpQ3Jm0
コクシジウム ジアルジア カンピロ(キョンピロ)バクター
等の
腸内菌(ウイルス)が関与しているようです。

皆さん、診察の際
検便などはしていただいてますか?
827病弱名無しさん:2008/09/19(金) 19:44:52 ID:LsBASRAz0
亀すぎごめんなさい。>>802です。
みなさん、色々なご意見本当にありがとうございました。
住んでいた市や近隣の免疫系がわかる医師がいる病院は全部回って全部ダメだったんですよね。
血液検査の数値はあまり覚えていないのですが、確かC3とC4、抗核抗体などの
判断項目は全部異常が出てました。唯一診断をしてくれた医師が「こりゃだるいはずだ」と言ったほど。
漢方薬治療をしていましたね。目薬や口の渇きのためのスプレーも処方されていました。
ステロイドは出さないかんね!(`・ω・´)と言われていたのでこれはありません。

発熱は少しだけ下がって、まだ微熱でだるだるですがまだ我慢しています。
1日外出すると翌日から数日間発熱しちゃうので平気な顔するのもしんどいですねぇ。

本当に相談に乗ってくださってありがとう!もう少し前向きに頑張ってみます。
828病弱名無しさん:2008/09/19(金) 20:47:54 ID:DA4f1G0+O
この病気は入院が必要ですか?
829病弱名無しさん:2008/09/19(金) 22:38:00 ID:hkNZXMxL0
どの病気?
830病弱名無しさん:2008/09/19(金) 23:15:26 ID:D8O/jpPd0
検便はどこで?
831病弱名無しさん:2008/09/20(土) 23:05:04 ID:aPfyMgpv0
私は 職場で毎月検便出してるけど 今の所何も言われてないよ
今一番気になるのが抜け毛
今年に入って大分脱毛の量が減ったんだけど 頭皮が痛痒いのと抜けるのは
続いてる 今はシャンプーで30本〜40本 ふだんもよく首の辺りに髪が落ちてくる
でも 去年は50本〜300本だったから これでいいのかな 出来れば完治して欲しいけど
832病弱名無しさん:2008/09/21(日) 00:37:28 ID:zLa0nGfi0
検便って奥が深い
833病弱名無しさん:2008/09/23(火) 23:16:02 ID:VsWawmqvO
明日膠原病科に行ってきます。
834病弱名無しさん:2008/09/24(水) 21:14:29 ID:9KNtxwb90
>>833検便?
835病弱名無しさん:2008/09/24(水) 21:58:55 ID:8StazriF0
自分、発症?から2年半なんだけど症状が変化している。
まだステロイドは飲んでません。同じ様な人、いますか?

最初は突然の高熱。1日でそれは治まって、二日後また発熱。すぐに解熱。
一か月後、全身の筋肉の痛みで起きられない。でも一週間で治まる。
また間をおいて全身の激しい関節痛でry

その後は半年に一回ぐらい発熱。
最近は熱は上がらないけれどたまに部分的にちょっと関節痛がある。
2、3日で治まる。
あとは手に湿疹が出てかゆい。皮膚症状に移行した?
当初経験したあの恐ろしい悪寒と発熱、(単発だったけれど)
全身の痛みはここ一年無し。
悪化している訳じゃないみたいだけど、新しい症状が顔を出す度ひやっとする。

ついでに苦労している事としては、指先使う技術試験で
緊張と最近の涼しさで真っ白け・・・動きませんよorz
悔しいけど、リベンジしてやる。
836病弱名無しさん:2008/09/25(木) 00:02:11 ID:1h9xRJKE0
ぼくもそっくりです。

僕の主治医は、膠原病のうたがいのままで
発症しない人

疑いからなら完治する人も、極まれにいるから

発症してないなら気にしないのが1番と言われました。


自分は15年目ですがまだ確定にはなっていないので
薬は、湿布、痛い時に通院で注射
痛みのないときは
半年に1度の血液検査、検尿、レントゲンくらいです。

リベンジしてる人
他にもいると思いますよ。
837病弱名無しさん:2008/09/25(木) 02:35:02 ID:GNM//gEcO
みなさん働きながら闘病生活してるんですか?職場には何て言ってますか?
838病弱名無しさん:2008/09/25(木) 09:46:50 ID:6dB5pvfg0
>>836
えー、15年ですか!ではやっぱり様子見(ステ無し)で
上手くつき合えるタイプもあるって事ですね。できれば自分もそうだといいな。

試験前、練習では普通にこなし、指導者にも「ま、これなら大丈夫でしょ」
という感じで見てもらっていたんですが。肝心の本番で指が動かず
時間切れ。しかも焦って失敗したorz本当に悔しかった。
試験管が試験後にもう一回そこだけやってみてと言うので
再度やってみたら短時間で問題なく、「何だできるじゃないですか」と。
試験後は諦めで緊張が解けたのでレイノーも消えた訳で・・・。

度胸付けの為に他の資格試験にも挑戦する事にしました。
専業主婦で緊張する場から遠のいていたからなぁ。そんな理由で
早速勉強始めましたよ。来年1月が一回めの勝負です。頑張る。
何となく気持ちに張りが出て久々に心地良いです。
(その前に今回の再試験もあると思うけどw)
839病弱名無しさん:2008/09/25(木) 20:56:34 ID:1h9xRJKE0
緊張やストレスは病気には良くないから
レイノーでたのかな?
840病弱名無しさん:2008/09/25(木) 23:30:53 ID:kZ4j8YMg0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。

民間保険がカバーする治療も増えています。

まずは情報収集が必要ですね。

高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
841病弱名無しさん:2008/09/26(金) 09:39:09 ID:EogZ7BqJO
この病気の疑いがあるので、血液検査に行こうと思うのですが、小規模の内科病院でも検査できますか?
また、病院で診察を受ける際には、この病気のことを伝えたらいいのですか?
質問ばかりで申し訳ないのですが、顔の頬に紅班ができている人は元の肌に戻りましたか?
842病弱名無しさん:2008/09/26(金) 17:13:48 ID:TKVcdYAF0
はぁ〜、ちょっと過ごしやすい季節になったと思ったら
関節痛復活したわ orz
843病弱名無しさん:2008/09/27(土) 16:50:04 ID:h5LDTx7/0
家の者が血液検査、生検の結果から
DLE(円板状エリテマトーデス)と診断されましたが
ネットでいくら検索しても
ほとんど情報がありません。
患者さんじたい少ないんでしょうか…
医学情報はそこそこあったので、患者さんと情報交換したいです。
844病弱名無しさん:2008/09/27(土) 23:36:11 ID:tltEzOYr0
>>843 さん
私は、最初に近くの病院の皮膚科で DLE の診断をもらいました。
そこで、大学病院に紹介してもらうと、シェーグレン症候群や抗リン脂質抗体症候群
とかの診断ももらい、SLE(全身性エリテマトーデス) の気配も少しあります。

私の場合、顔に2センチ強のDLE があるのですが、3年位放置した事もあって、治療開始
2年たった今でも、あまり変わらないような、少し広がったような気もしています。
 早期だと、ステロイド関係で早く治るような文献があったような記憶があります。

キンダべート軟膏類(ステロイド剤、約10か月位使う)、プロトピック軟膏(それ以外の期間)、
オルセノン軟膏(何故か、DLE から出血してくるので1か月ほどで中止)
と、少ない医学情報の中で、先駆的な薬を使用しましたが、芳しくありません。
 ただ、直射日光にあてると、色が濃くなったり悪化するような気がしますので
絆創膏を加工して、DLE の患部が隠れるように貼っています。

私も、DLE の治療や情報にとても興味がありますが、あまり有益な情報に出合えません。
治療する側にしても、外見上の問題だけなので、片手間の研究な感じです。
それより、SLE や他の膠原病の疾患が、命 や QOL に大きな影響を及ぼすので
そちらの治療が、主体となり、DLE は、膠原病の症状の1つの扱いと思います。

DLE も膠原病の一種ですので、一つの注意信号として、膠原病の勉強をされて
予防策(紫外線対策、過労防止、冷え対策など)を取り入れられたら良いと思います。
すると、他の疾患が増える可能性も減らせるでしょう。私の場合、勝手に良い方に捉えています。
ただ、シェーグレンは、実感として進んでいるので、興味はそちらに向いてしまいます。
DLE は、惰性で毎日、薬を患部に綿棒で塗って、絆創膏を貼り、月に1回はデジカメで
記録を撮っています。(変化が分かり易くなりますし、後々便利です)
それと、別の新しい治療法がないか、医学雑誌やネットで検索するぐらいです。
845病弱名無しさん:2008/09/28(日) 00:01:10 ID:VgMl4NAD0
アトピー板かアレルギー板にスレがないようなら、どっちかに立ててみてもいいんじゃないですか?
>DLE
846病弱名無しさん:2008/09/28(日) 00:55:02 ID:AgYOGNlR0
この病気の疑いがある場合はまず何科に行けばいいですか?
847病弱名無しさん:2008/09/28(日) 16:02:13 ID:VgMl4NAD0
>>846
症状によると思いますよ。
関節痛がひどければ整形かリウマチ科。
皮膚の紅斑なら皮膚科。
全身症状ならまずは内科かな。

膠原病に似た症状の病気もいろいろありますから、最初は一般的な血液検査で他の原因から調べていくと思います。
他の原因が否定されると、残る可能性は・・・という感じで専門医を紹介されるパターンになると思います。
848846:2008/09/28(日) 22:36:10 ID:NBZ7kmON0
>>847
ありがとうございます!!
849病弱名無しさん:2008/09/29(月) 11:18:50 ID:hPqwSSQi0
>>844さん
詳しく書いていただいてありがとうございます!
うちの者も大学病院でいろいろ検査しました。
いまはDLEの症状のみなので、
治療薬と、定期的に血液検査で経過を見ていくというだけです。
私はアレルギー体質で
ステロイド、プロトピックなど使用経験ありますが
治りにくい疾患は増悪要因をなるべく避けるということが
ベースになりますよね。家人は仕事のストレスが避けられず
治療効果なく顔だけに広がっているので、外出が大変になってきました
(日焼け止めを塗らない本人も悪い)。
とにかくお一人でも情報交換できて良かったです!

>>845さん
ときどきこの板を見てみて、他にもいらっしゃるようなら考えてみます。
ありがとうございます!
850病弱名無しさん:2008/09/29(月) 16:57:25 ID:i/5os7oR0
今月に膠原病が発覚しました
発病するまでの期間は何年くらいですか
発病後は何年くらい大丈夫なのでしょうか
今31で結婚するか悩んでいます
もちろん彼も承知の上で付き合ってくれています
851844:2008/09/29(月) 23:53:46 ID:9VNfNc730
>>849さん
私の場合、DLE の治療は、芳しいものは、今の所、体験していませんが、
私のかかり付けの大学病院の医師の話では、治る方もいるようです。
オルセノン軟膏などは、本来、床ずれの薬で、DLEからの出血は異常です。
プロトピック軟膏は、長期にわたるステロイド軟膏の副作用防止用の側面があります。
しかし、人によって、劇的に効く場合もあるので、現在の治療に満足できない場合は
試してみる価値はあると思います。相談のできる皮膚科だと対応してくれます。
 ステロイド軟膏について御存知かもしれませんが、一応、種類と強さ と 吸収能を示します。
家の方は、顔なので、吸収能が 約6〜13倍なので、弱いステロイド剤しか使いにくいです。
 ステロイド軟膏の吸収能
  ttp://www.dermatol.or.jp/QandA/pustulosis/q06.html
 ステロイド軟膏の種類と強さ
  ttp://ota.on.arena.ne.jp/allergy/manual/steroid_ointment.html

DLE が治る訳でも、見た目が劇的に良くなる訳でもありませんが、皮膚科の若い女医に勧められた
ビタミンC のサプリメント(1000〜3000円位)で、DLEの色素沈着を薄くする事ができました。
ただし、1か月位はかかりますし、気休めです。 私の感覚では、色が半分位?です。
また、ビタミンCの摂取を辞めると元の色に戻るので、効果は辞めた時に実感しました。

また、DLEの広がりが速い場合、ステロイドの内服で、効果があるような文献もありました。
しかし、これには医師の判断がいりますし、良くならない方も過去の書き込みにありました。
ただ、DLE の治療でのステロイドの内服は、効果よりも副作用の方が大きいし、
結果的にマイナスになる可能性が高いので、難しいかもしれません。

勝手な事を書きましたが、かかりつけの医師とは、意思疎通されて、摩擦の無いように
してください。 私も含め、こちらでは、医師では無い方の意見になります。

852844:2008/09/30(火) 00:17:11 ID:kQIe7/YL0
>>850さん
あの書き込みでは、何故、今月に膠原病が発覚したのか、わかりません。
医師のオーダーによる特殊検査になるので、通常の検査ではわからないからです。
膠原病を疑う症状があったから、検査を行なったと考えるなら、発病と言えるからです。

また、どんな項目の検査が異常だったのか、示してもらうと目安にはなります。
ただ、ここのスレの住民も医師も、正直、発病するまでの期間はわかりません。
人によっても違うし、膠原病は特殊なので、通院で済むのか入院なのかも分かりません。
ただ、膠原病の傾向があると分かった時から、定期的に検査を受けて、医師の忠告を
守り、膠原病について分かり易く書いてある本を読んで、膠原病の知識を入れて
予防策( 紫外線対策、ストレス、過労対策、冷え対策など )を守る事です。

妊娠については、医師と相談する必要があると思います。
色々不安があると思いますが、お体をお大事にしてください。
853843・849:2008/09/30(火) 09:55:41 ID:2+opsOou0
>>844・851さん
さらに詳しくありがとうございます。
いまのところステと抗アレルギー内服薬が処方されています。
プロトピックについても改めて調べてみますね。アドバイス感謝です。

VCは家に大量にあるので、飲んでもらっていますが
顔全面に紅斑が広がり、紅斑が治ったところは
逆に色がぬけて白斑になっているんです。もとの地肌の色が
黒めなので、かなり衝撃的な見た目になっていて…(T-T)
外出すると、あからさまな反応をされるので
本人も気にし始めました。白斑には着色できる薬剤を
処方してもらえることがわかり、昨日病院でサンプルをもらったようです。

というわけで、見た目の悩みが目先の課題になっています。
生まれつきのアザと違い炎症があるため
アザ用の化粧品もやたらと使えないし
情報交換できる患者会も見つからない状況です。長文すみません!
854843・849:2008/09/30(火) 10:00:01 ID:2+opsOou0
ちなみにステは軟膏です。
内服は副作用が大きいですから、よほどの場合ですね…
855病弱名無しさん:2008/09/30(火) 10:13:41 ID:+jg9edFb0
>>850
発病してないのに発覚って?
血液検査で引っ掛かったのかな。

自分は3年前に微熱が続いて日光過敏もあったので血液検査をしたら、抗核抗体640倍。
膠原病(SLE)の要素ありと分かったんだけど、
いつ発症するかどうかは誰にも分からない。中には一生発症しない人もいる。
冷えと紫外線、ストレス、疲れに気を付けて生活して下さいとしか言えないと医師に言われたよ。
今は、定期的に血液検査と尿検査を受けてる位で、普段は普通に暮らしてる。
自分の場合は、結婚&出産後だったので参考にはならないかもしれないけど、
まだ発症してないのだから、必要以上に大事にする事は無いと思うよ。
いずれにしろ、彼に悩みを打ち明けてきちんと話し合うべきかと。
856850:2008/09/30(火) 22:09:21 ID:YfcXAWnu0
レスありがとうございます。書き忘れましたが女です。
過労で倒れた際の血液検査でわかったものです。
医師からは>>844さんの仰る通りストレスと過労に気をつけるように
言われております。紫外線や冷えのことは知りませんでした。
恥ずかしながらまだ結婚もしておりません。交際相手には怖かったけど
報告しました。結婚すべきか、また結婚して妊娠出産ができるのか。
色々と悩んでおります。発症しないと信じて普通に生きたいです。
>>855さんの仰るように定期的に血液検査と尿検査はします。
半年に一度くらいでよいのでしょうか。両親と彼以外にはまだ
伝えておりません。隠すことでもないのですが知人や同僚が
この病気を知って避けられては嫌だという気持ちが強いです。
まだ膠原病について何もわからない状態なので本を読んだりして
自己管理をきっちりします。ありがとうございました。
857851:2008/10/02(木) 00:19:51 ID:nPzvYMUz0
>>853 854 さん
すみませんが、訂正と補足をさせていただきます。

プロトピック軟膏は、劇的に効くのは言いすぎで、比較的よく効く方もいる
方が適切です。 ものすごく期待をもたせてすみませんでした。
また、使用経験がおありなので、御存知の事だとは思いますが、使い始めに
副作用で合わない方もいらっしゃいます。
 プロトピック軟膏は、有効性が認められているにも関わらず、まだ保険では
適応されていません。したがって、医師には柔軟性が必要な治療です。
患者も、ひょっとしたらアトピーのような感じがする必要もあるかもしれません。
アトピーですかと聞かれて、いいえ では、問題が生じます。
ただし、有効性が認知されていますので、比較的処方されやすいと思います。

ネットで調べたら、別の治療法が書いてあるページを見つけました。
ただ、副作用の問題や薬の入手の困難さから、欧米の治療薬は難しいです。
 ttp://health.goo.ne.jp/medical/search/10O90200.html

微力な私にできる事は、早く、家の方によく効く薬との出会いで、
苦しみから少しでも早く脱出できるよう、お祈りさせていただきます。
また、きっと 853 854さんの 思いが、良い方向に実を結ぶと思いますので
これからも、御協力してあげてください。


858病弱名無しさん:2008/10/02(木) 07:23:51 ID:76laY0pAO
209: ID:ZhaIn9vW0 (1)
予備軍スレの書き込みの方が有益な件…

210: ID:4Hfx/gLy0 (1)
そう?じゃ、あっち行けば。
SLEの診断下りた人はこっちの方がいいと思うよ。
あっちは、突っ込みたくなる思いになること多いwww
予備軍じゃないからROMってるけど。
859843:2008/10/02(木) 08:57:11 ID:pu1FlG/e0
>>857
たびたびありがとうございます。とても参考になります。
また温かいお言葉にも感謝です。
別の治療法、時間があるときにサイトを見てみますね。
もしかして欧米でうまくいけば日本にも導入されるかもしれないですね。

有料サイトで国内の医学論文を検索しましたが、やっぱりDLEは後回し
という状況のようで、しかたないことではありますが。

2週間ごとの通院がここにきて40日ごとになり
経過しだいで大学病院から近所のクリニックで
診てもらえるようになるという話です。そこの先生は皮膚科医で
私もだいぶお世話になった女医さんなので、プロトピックや
見た目のことも含めて相談しながら取り組んでもらえそうな気がします。
患者を励ますのも上手な先生なので、紫外線や寒さ対策など
本人がやる気になってくれるよう願っています。

何か新しい情報など見つけたら書き込みますね!
860病弱名無しさん:2008/10/02(木) 20:10:49 ID:sNUwzEJL0 BE:1383828858-2BP(0)
はじめまして。
来週中に血液検査が来る予定の者です。
分からない段階ですが・・・
微熱が出ることが続く・あまり痛くない口内炎が月に2回はできる・頭痛・疲労感・ひどい蕁麻疹⇒指に水ぶくれ
・力が入らないことがある・ひどい肩こり・・・などの自覚症状で,膠原病に当てはまることが多いです。

肌が異様に痒くて,かいた痕がなかなか戻らず・・・肌が汚いとかどうしたの??なんて友達にビックリされます。
私は少し肌の痕がよくなったから,肌を少し出す格好にしたら・・・友達に原因とか聞かれまくりで・・・。
もし膠原病系だったら一生こうなのかなと思ったら,本当に悲しくなりました。
薬の副作用で太って,肌はきたなくて・・・20代半ばの私にとっては,もしそうだったらと思うと,悲しくなります。
容姿のことばかり申してしまいましたが,変な微熱でしんどいし,ストレスに弱い性格なので,ストレスが加わるたびに一々反応
して,症状が悪化するのかと思うと,やっていけるのかなぁと思います。

診断されていないのに,書き込むのは不適切かもしれませんが,疑いがあり結果待ちというのは,本当に不安になるもんですね。

853さんへ
私は腕や脚にかいた痕が残ってしまい,友人とかに変に反応されたり聞かれたりします。
どうして他人って,少しでも普通から外れると,過度に反応するんでしょうね。
私はそういう他人が大嫌いです。人のことかわいそうだという目つき大嫌いです。
861843・853:2008/10/03(金) 14:29:21 ID:h9diWSFw0
>>860
健康だった人が突然、「治らない病気かもしれない」という状況に
なるのはショックが大きいことと思います。
私は生まれつきアトピー、喘息なのでショックも何も無いのですが(悲しい)。

いまSLEによる見た目で困っているのは家の者なのですが
さすがに男でも、あちこちで反応されると気が滅入るようです。
女性ならなおさらですよね。隠せるところは隠したほうが
言われないですむので、精神的によいかと思いますよ。涼しくなってきたし。

家人の血液検査の結果が出る前はDLEかもしれないと思い
860さんと同じような気持ちでした。
待っている時間がイヤですよね。
私も基本的に想像を悪い方に働かせるタイプなので、わかりますよ〜。
疲れやストレスで似たような症状が出ているだけかもしれないし
結果が出るまでは考えないほうがいいかも。
病名がつかないことをお祈りしています。
862病弱名無しさん:2008/10/03(金) 18:18:42 ID:BSsTfaoC0
今日血液検査してきました。どうなる事か。
863病弱名無しさん:2008/10/03(金) 23:31:14 ID:wwLBti3L0
>>860
膠原病は、他人にはうつらない自己免疫疾患ですが、友人などの周りの方は、
本能的に、病気がうつる可能性を考えてしまいますので、親しい友人などには
病気について、うつらない事をはじめ、その他、紫外線対策(海水浴などは禁止)
冷え対策、過労対策などや、症状などについて簡単な説明をしておく必要があります。
 友人、他人様は、膠原病と言われて、高原病?とか難病?ぐらいまでの理解であって
余程親しい方か、親身になって考えてくれる極少数の親切な方のみです。
他人の反応は、こちらでは如何ともしがたい事です。 それに対して
御自分のストレスとして溜め込んだり恨んだりすると、結果的にマイナスと
なりますので、出来る範囲で対策を立てて、努力するしかありません。

膠原病は、ある程度、症状をコントロールできる所まで来ています。
ただし、薬の副作用の問題も、今の所、生じてきます。
症状と副作用との兼ね合いの中で、医師との共同作業で治療していきます。
どのような道のりなのかは、人それぞれなので、誰にもわかりません。
 ただ、860さんの症状は、治療が始まれば軽減されると思います。
膠原病だった場合、このスレを始め、関連スレに諸先輩方の体験談や相談、
対処法なども書いてありますし、同時進行で悩み相談もできます。
これらのスレなどを有効活用して、少しでも良い方向に向かう事をお祈りいたします。

膠原病ではなかった場合でも、医師がそれに見合った治療をしてくれ、問題解決して
くれると思います。その際は、それを検索して関連スレなどを探してください。

何の診断も下りず、怠け病として扱われるのが、患者としては一番恐れる事です。
検査と症状を医師も含め家族などに、怠け病として疑われる事は悲しい事です。
 診断がつかなかった場合で、満足な治療を受けられない時は、遠慮なく病院を
変えてください。その際は、やみくもに近くの病院では無く、ネットで先に調べて
大学の系列別とか、それなりの医師がいる病院にしてください。

860さんが、治療を受けても受けなくても、満足できる体調に戻られ、それなりに
幸せな生活が実感できるように早期になられる事をお祈りいたします。
864病弱名無しさん:2008/10/04(土) 00:03:45 ID:szrv8DKQ0
医師も普通の人間で、医療は万能ではないことを、患者側は理解しておかなくてはいけませんね。
テレビの医療バラエティなど見ていると、受診さえすれば即座に診断が下り、適切な治療が受けられるかのような印象を受けますけど、実際にはそう簡単に行かないケースも多いです。
だから患者も医者任せ、薬頼りではなく、自発的に勉強して、改めるべき生活習慣は改めなければ・・・
865843:2008/10/04(土) 11:28:58 ID:FgfP7o+N0
いろいろな症状があるのに病名がつかないというのも
つらいものなのですね…

「怠け病」「大げさ」などは、病名がついてもつかなくても
無神経な人は平気で言いますね。医師や看護師にもそういう人はいます。

生活習慣についてですが
男性はべたべたして嫌だと言って日焼け止めを塗りませんが
紫外線が引き起こす病気というは意外といろいろあるようです。
何も症状がないうちから、あまり季節に関係なく
きちんとケアしたほうがいいのに、と思いました。
866病弱名無しさん:2008/10/05(日) 00:14:03 ID:2v+fC9eR0
>>860指の水ぶくれって多いの?
867病弱名無しさん:2008/10/05(日) 00:52:19 ID:SRt0oIes0
>>860
ショウセキノウホウ症じゃないの?これも免疫の病気>手の水疱
868病弱名無しさん:2008/10/05(日) 01:30:44 ID:0DMpwzQKO
SLEでも指や手脚に発疹が出る事があるよ。
869病弱名無しさん:2008/10/09(木) 00:09:32 ID:Pk5Ziwtx0
でも水ぶくれじゃなくない?
870病弱名無しさん:2008/10/10(金) 23:03:20 ID:zJanUMRD0
>>860
指の水ぶくれは掌蹠膿庖症かもね。
骨関節炎になるとかなり辛いので、肩こりが本当にただの肩こりか調べた方がいいかも…。

膠原病疑いで数年間通院(様子見)中なんだけど、最初は関節の痛みと微熱から始まった。
抗核抗体は40だけど、筋肉痛のような痛みと胸骨と鎖骨が痛いのでしてガリウムシンチをしたら
骨が炎症をおこしてた…。
掌蹠膿庖症の手指の荒れは無いけど、奈美悦子と同じ症状かもと言われた。
ビオチンを飲み始めて1年で痛みはだいぶ収まったけど、身体が変な感じなのは相変わらず。
このままずっと予備軍なのか、それともいつか一気に発症してしまうのか、考えると怖い。
871病弱名無しさん:2008/10/13(月) 00:05:31 ID:rIVQ6d8r0
指が白くなるレイノー症状が新年早々始まったんだけど、
前はお湯につければすぐに戻ってたのに最近は戻りが遅いorz
湯船につけても戻らないまま
膠原病の検査では陰性なんだけど段々酷くなるのは放置したらダメなのかな
872病弱名無しさん:2008/10/13(月) 23:36:15 ID:drVNF1bz0
>>871
レイノーだけなら死ぬようなことはないだろうけど、
膠原病以外にも原因はあるから、酷くなるなら受診した方がいいと思うよ。
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec03/ch034/ch034c.html
873病弱名無しさん:2008/10/15(水) 00:45:54 ID:PaKhcy5l0
>>872
ありがとう

強く出る日はホントにビックリする
寒い部屋にいると常にチアノーゼみたいな色してるしorz
それにレイノーが出てる指はシワだらけで水疱もいっぱい出てて気持ち悪い
874病弱名無しさん:2008/10/15(水) 08:58:20 ID:8Y6m1kuIO
膠原病って血液検査のどの部分見ればわかるんですか?
自覚症状あって疑いあると言われ今検査待ちです。
875病弱名無しさん:2008/10/15(水) 10:30:59 ID:sp0MFrik0
>>874
どんな自覚症状かわからないけど、
とりあえず最初はANA(抗核抗体)かLEテストあたりかな。
876病弱名無しさん:2008/10/15(水) 17:42:56 ID:rE1F2uCw0
>>874
それで何も出てこなくて症状だけが続くこともあるからね
医師も診断に困るんだろうなって思う
間違われやすい疾患は慢性疲労症候群だっけ?
他には自律神経失調症も
877病弱名無しさん:2008/10/16(木) 01:59:43 ID:Ws/FWto70
足が冷たく、白く、痺れて、萎縮して、痛んで、辛いんです。
対処はないのでしょうかね?
878874:2008/10/16(木) 08:38:10 ID:tYHH7sEpO
875
自覚症状は両足の膝痛と足首から下の腫れ、すねの所に蚊に刺された後みたいな赤いのがいくつか…
押したら痛いんですよね。

夜になると熱が出てくる、くらいかな。

肘の内側?も筋肉痛のような痛みがあります。
879病弱名無しさん:2008/10/16(木) 15:28:20 ID:C/1hbV8h0
もし血液検査ではっきりしなかった場合は、
疑いのまま様子見になってしまうので、
漢方薬などで体調を整えると良いですよ。

例えば、西洋医学では原因不明の発熱でも
東洋医学なら診断も治療も可能です。
こんな感じで、、、
http://homepage2.nifty.com/KAWAGUCHIKAMPO/naishouhatunetu.htm
880病弱名無しさん:2008/10/18(土) 17:05:51 ID:+GUrm83Z0
血液検査もレントゲンも異常なしで体の各部を移動する痛み(関節痛、背面痛、頚部痛〜他)と
頭痛や微熱、ヒドイと寝込む程の倦怠感があり、線惟筋痛症じゃないかと
圧痛点検査受けるも点数が足りず。医者には姿勢が悪いだけだとか、気のせいとか
精神的なモノと片付けられてます。診断がつかず病名もつかないと周囲の人に仮病と思われないか怖いです。
もう思われてると思う。医者は症状を詳しく聞いてくれない人が多いです。
それに痛い体を引きずって遠方の病院まで行くドクター巡りに疲れました。
881病弱名無しさん:2008/10/19(日) 15:48:28 ID:YkayW27gO
携帯から失礼します。他板でこのスレを紹介して頂いて来てみました。

腹痛・背部痛・膨満感と、食後に酷い倦怠感が続いてますが、血液や消化器の検査では異常が無いと言われました。日常生活にも支障が出ているので、何とか原因を見つけて今の症状に対処したいです。

このスレ読んでみて、確かに寒いと指先が酷く痛むし、噛んでいないのに口内炎が同じ箇所に繰り返しできるなど思い当たる部分はあります。

今まであまり身近でなかった病名なので、いきなり膠原病科に行ってしまっていいのかと迷います。
皆さんは、一番最初から膠原病科に行かれました?それとも他の科からの紹介でしょうか?
882病弱名無しさん:2008/10/19(日) 17:08:19 ID:jR4Solk/0
>>881
私は整形外科、内科、そして大きな病院の膠原病科に行きました。
近くにあるなら、膠原病科に最初に行っていいと思いますよ。
まず詳しい血液検査されて、異常がなかったらそれから各部を調べていくと思いますし。
膠原病はたくさん種類があるので、その確定にはやはり膠原病科に行くとわかりやすいと思います。
内科に行っても多分やる事は同じですが、膠原病科だと専門医師なので安心ですよ。
でも納得がいかなかったり、医者との相性が合わなかった場合は別の病院に行くことをおすすめします。
883病弱名無しさん:2008/10/19(日) 20:26:35 ID:o64UIRo6O
874です。
血液検査した日に抗生物質と痛み止めをもらって飲んでたら、痛みと腫れが少しずつですが、ましになってきました。
歩けないくらいだったのに今は歩けるくらいまで回復したんですが、薬を辞めたらまた腫れたり痛くなったりしますよね?
血液検査の結果来週なんですが、不安でしかたないです
884病弱名無しさん:2008/10/20(月) 01:10:54 ID:qDfHOJpa0
>>883
なんで抗生物質?
885病弱名無しさん:2008/10/20(月) 02:50:22 ID:6NwK2RchO
いちお薬出されたので飲んでたんですが、抗生物質おかしいんでしょうか?
886病弱名無しさん:2008/10/20(月) 06:20:24 ID:8oAtTxcU0
抗生物質は効かないのでは。
887病弱名無しさん:2008/10/20(月) 06:35:21 ID:6NwK2RchO
効いてないんですか?
はっきり膠原病だとわかったらきちんとした薬出してもらえますよね。
888病弱名無しさん:2008/10/20(月) 11:03:14 ID:AVC3vfhr0
いや、少なくとも良くなってる気がするなら
出された薬は全部飲みきった方がいいですよ。
症状全部膠原病のせいかはまだわからないんだし。
889病弱名無しさん:2008/10/20(月) 12:21:00 ID:gX7O/f2kO
>>882さん、ありがとうございます。
明日にでも時間を作って行ってみます。
ありがとうございました。
890病弱名無しさん:2008/10/20(月) 18:02:05 ID:KUqGrr9w0
>>889
結果でたら教えて下さい。
891病弱名無しさん:2008/10/22(水) 14:34:09 ID:29T06oyK0
【漢方薬オソロシス・・・】 赤ちゃん用塗り薬のせいで、1歳の女の子がオンナになっちゃった ><;
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/news/1224648853/l50

<毒物混入>ステロイド薬で1歳児に月経、骨の壊死も―貴州省

2008年10月21日、赤ちゃん用に広く使われていた漢方塗り薬「苗峰潔膚霜」に強力
なステロイドホルモンが含まれていた事件で、この製品を7か月使用した1歳8か月
の女の子に月経が見られたほか、長期間使用することで大腿骨骨頭壊死を起こす
可能性が高いことがわかった。北方網が伝えた。

問題の商品は、貴州省に本社を置く黔東南州苗峰苗族医薬技術有限公司が製造
した漢方塗り薬。赤ちゃんの湿疹などに効くとして人気を博していたが、同省衛生当局
の調べで強力なステロイドホルモンである「プロピオン酸クロベタゾール」を含有して
いることが確認された。

貴州省の衛生当局もメーカーに5000元(約7万5000円)の罰金を課し、許可の
取り消し手続きを進めているという。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20081022-00000014-rcdc-cn
892病弱名無しさん:2008/10/22(水) 15:08:18 ID:XyIa5nuQ0
>>891
これがなぜ貼られたのかな?
ステロイドの連続使用に色々な害があるのは
医療関係者も患者も承知していること。
その上で、治療上の有益さが勝ると判断されれば使用する。
漢方薬にしても、日本で処方される医薬品漢方には
ステロイドホルモンなんて入っていません。

こんな記事を膠原病関連スレに貼って
「漢方薬にはおそろしいステロイドが入ってる」
と患者を二重に脅かしたいなら、随分と悪趣味ですね。
893病弱名無しさん:2008/10/22(水) 17:55:59 ID:lEGLN3Xg0
>>892
疑い状態、予備軍状態の人に安易に漢方を薦めることへの警告でしょう。
日本中中国製でかなり埋め尽くされていますもんね。
ある有名リウマチ・膠原病医にもその点を注意されました。
むかしから良く効く民間薬にじつはステロイドが入っていたということはよくあることだと思いますが・・。

大学病院の漢方専門外来ならだいじょうぶかな、と勝手に思っていますが・・。

>>888
なんで抗生剤を処方されたのか知らないと言うのはまずいのでは?
抗生物質もやたらと服用していると害がありますよね。
894病弱名無しさん:2008/10/22(水) 21:49:12 ID:XyIa5nuQ0
>>893
ここのスレで漢方を使用してるという人は、
皆さん日本の医療機関で処方された漢方薬を指してるはず。
私も医師の勧めで漢方と西洋薬を併用してます。

安易に漢方を勧めてるレスってありましたか?
スレ的にはむしろ、安易に自己判断で用いないよう、
専門の医師に受診することをアドバイスしてると思いますよ。
895病弱名無しさん:2008/10/23(木) 02:47:36 ID:6HjvV7wW0
>>887
>抗生剤であるテトラサイクリン
リウマチのサイトを見ていたら、関節リウマチで抗生剤ことがあるらしい。
896病弱名無しさん:2008/10/23(木) 10:19:02 ID://giIrda0
891は【漢方薬オソロシス】なんてタイトルからして悪意があるよね。
要はステロイドを赤ちゃんに塗るのは危険てことでしょう。
日本でも薬局で強いステロイドが普通に買えるのは改善が必要かもね。
そういう自分も乳児の時からステ塗り続けてたら、少し掻いても肌がどす黒く変色してたし、関連は不明だけど膠原病にもなった。

医療機関で証に合った漢方治療やってる人だったら、市販の生薬成分入り軟膏を漢方とは呼ばないよね。
ごちゃ混ぜにして無意味に恐がるのは知識がない証拠だと思う。
897病弱名無しさん:2008/10/23(木) 11:32:24 ID:6HjvV7wW0
>>896
しつこいね。

大学病院や間違いのない病院で漢方治療している人ばかりじゃないだろう。
赤ちゃんじゃなくても、ステロイド使用は気をつけておこなわないといけないのだから、
明記せずにステロイドを混ぜてあるような薬や漢方がありうるから気をつけてとの警告でしょ。

だいたい、予備軍なんだから、立派な病院で安心できる治療を受けているひとばかりじゃない。
だから、藁にもすがるひともありうるのさ。
898病弱名無しさん:2008/10/23(木) 14:43:18 ID://giIrda0
うーん・・・
藁にもすがりたいくらい困ってる時こそ、まともな治療を選択して欲しいと思う。
その辛さわかるから。死にたいくらい散々あちこちさすらったもの。

疑いの段階で効果のある治療をしてもらえたのは、最終的に漢方の医師だけだった。
予備軍・疑いで漢方が推奨されるのは、他の人も似たような経験してるからだと思う。
保険が効くから、効果不明の免疫サプリやドリンクを買ってるより安いしね。

やみくもに藁にすがっても溺れるだけだよ。
自分は何もかも手探りで、時間もお金も無駄にしたけど、他の人には同じ思いして欲しくないよ。
899病弱名無しさん:2008/10/23(木) 15:57:33 ID:ZFGbKD5i0
>>898
しつこい。
900病弱名無しさん:2008/10/24(金) 11:48:04 ID:Heb1njBy0
しつこくて自己中で僻みっぽいのはそっちだろお婆さん
あんたのスレかよ

スレタイの補完医療の意味理解してる?
テンプレは読んだの?
901病弱名無しさん:2008/10/24(金) 21:54:52 ID:4FLE+SdK0
おばあさんというのを蔑語として使っていることはいけないね。
902病弱名無しさん:2008/10/24(金) 21:55:41 ID:f4gTy+FxO
話豚切ります
抗核抗体がずっと陽性で、原因不明の発疹と異常な怠さ、時々微熱が何ヶ月も続いています
皮膚科でただの蕁麻疹かも?、と言われたんですが
違う病院に行ってみた方がいいのでしょうか?
私としては何にしろ早く治ってほしいのですが、薬を飲み続けることが苦痛でたまりません
蕁麻疹は原因不明が多いと言うのは理解していますが…
同じような方はいらっしゃいますか?
903病弱名無しさん:2008/10/24(金) 23:15:06 ID:4FLE+SdK0
>>902
膠原病だったらやはり薬切れないんじゃないかな。
でも、専門医を訪ねてみたほうがいいかも。

蕁麻疹と判っているのかな?原因不明の発疹なら、膠原病医をたずねるのはいい。
抗核抗体陽性というのも受診の理由になるとおもいます。
904病弱名無しさん:2008/10/25(土) 03:56:36 ID:NbtyD6iFO
>>903です
>>904
蕁麻疹だとしても外的要因ではないそうです…
防ぎようがないので困っています
他の病院を調べることにします
ありがとうございました。
905病弱名無しさん:2008/10/25(土) 03:58:47 ID:NbtyD6iFO
すみません
安価間違いですorz
>>902です
>>903さんへ、でした
906病弱名無しさん:2008/10/25(土) 13:02:40 ID:Lw7tlHfO0
>>902さん
ずっと抗核抗体が陽性とのことですが、
倦怠感と蕁麻疹だけではどの膠原病の診断も付かないと思います。
膠原病専門科では経過観察しか受けられない可能性が高いので
受診しておくのは良いことですが、
治療にはあまり期待しない方がいいかもしれません。

私も抗核抗体陽性、関節痛、脱力感、皮膚の紅斑、
口内炎、顎下腺の腫れ、微熱が続いて、
今年は胸膜炎にもなりましたが、まだ病名が付きません。
膠原病疑いのままです。
907病弱名無しさん:2008/10/25(土) 18:02:54 ID:NbtyD6iFO
>>906
>>902です
期待はしないで探してみます…
ありがとうございました
908病弱名無しさん:2008/10/28(火) 17:02:43 ID:pvfyRzBz0
症状や受診の相談カキコが多いけど、結果報告してくれる人は少ないね
きっぱり否定されて安心して、書き込んだのも忘れてるようならいいけど

レスしてあげた人はその後どうしてるか気になってると思うし、
情報集めてる人のためにもできるだけ診断結果を追加報告してもらえたら
皆の参考になるんじゃないかと思うんだけど
909病弱名無しさん:2008/10/29(水) 00:14:18 ID:nKCRDlnW0
>>862さんどうなったんだろ?
910病弱名無しさん:2008/10/29(水) 19:46:47 ID:YRRDUyUc0
今年もユニクロのヒートテックまとめ買いしてきた
温かいのに薄手でゴロゴロしないからいいっすよ
みなさんは冷え予防はどんな対策してますか?
グッズとか食べ物など、おすすめを教えてください
911病弱名無しさん:2008/10/29(水) 22:10:15 ID:25G009/b0
>>910
ピップの磁気インナーはもともと肩凝り対策で着ていたんだけど
血行がよくなるので冷え対策にもよかったよ。
足元はズボンの下にレッグウォーマー、足首を温めると楽になる。
それと5本指靴下は冬だけでなく1年中おすすめ。
食べ物では「うどんや風一夜しょうが飴辛味絶佳」という辛い飴、体がほかほかする。
912病弱名無しさん:2008/10/30(木) 12:31:15 ID:Srfm2JGt0
>>911
商品名に惹かれてググってみたw
中辛と辛味絶佳があるんだね。
ショウガは好きだから買ってみようかな。

私も、首と手首と足首にウォーマー使ってる。
太い血管が表面に近いから熱が逃げやすい所だと聞いた。
913病弱名無しさん:2008/10/30(木) 22:02:24 ID:rNtJCa5U0
>>902
腸内細菌の検査した?
したほうが良いよ
914病弱名無しさん:2008/10/31(金) 18:47:18 ID:GPAoCxEM0
腸内細菌て、サルモネラとかの衛生検査のことじゃないよね?
腸内フローラ?
915病弱名無しさん:2008/10/31(金) 21:24:51 ID:kRZA6AY20
漢方など、ここ(北里大學東洋医学総合研究所ー港区白金)はどうでしょうか?

評判をしりたい。
下半身のものすごい冷えや痺れで困っています。

わたし、保健が効かないとだめなんですが・・。
916病弱名無しさん:2008/10/31(金) 21:25:43 ID:kRZA6AY20
ここ↓です。貼り忘れた。ごめんなさい。
http://www.kitasato-u.ac.jp/toui-ken/index.html
917病弱名無しさん:2008/10/31(金) 22:04:25 ID:GPAoCxEM0
>>916
そこは保険診療じゃなかったと思う。煎じ薬中心みたいだし。
エキス剤の処方してくれるとこなら、まず保険が効くと思うよ。
918病弱名無しさん:2008/10/31(金) 22:18:19 ID:GPAoCxEM0
http://www.jsom.or.jp/html/specialist.htm
ここの専門医名簿で地域検索して、
勤務先や開業先でアタリをつけて問い合わせてみたらどうかな?
名簿に病院の情報載せてない人もいるけど。
919病弱名無しさん:2008/10/31(金) 22:23:07 ID:kRZA6AY20
>>917
自由診療みたいですね。だめだ・・。

通えるところとして、日医大、東京女子医大(田端)をみつけました。日大板橋にもあるようですが。
女子医大のHPには漢方は未病のうちに治すのだとありました。

ほんとうはすでに病気なのだろうと思いますが、かかっている現代西洋医学では症状があまり緩和しないので、症状緩和を期待して
漢方でも利用しようかとおもう次第です。

で、上記の大学病院東洋医学科のうちどこがよいでしょうね?
ご意見あったらおきかせください。>みなさま。
920病弱名無しさん:2008/11/01(土) 00:00:11 ID:VgCgtmGKO
前に質問させていただいた>>818です。
親切に色々アドバイスいただいたのにお礼もせずにスイマセン。

あの後検査結果を聞きに病院に行った所『特別悪い結果はでてなかった。私は基本的に癌の患者さんを見てるので、膠原病専門の先生紹介しますね』と先生に言われました。
得に悪い所が無かったのに安心しつつ、前々回の時に抗核抗体がでて膠原病を先生は疑ってらしたので、その時に膠原専門の方に紹介してくれたらなぁと不満もありました。
それで10月の頭に膠原内科にかかったのですが、その時期、急にびっくりするくらい体調がよくなり症状も脱毛くらいになっていて血液検査を断って『調子わるくなったらまた来ます』と言って帰ってきちゃいました。
それで、もう大丈夫だと浮かれて天気が良い日に紫外線対策せずに長時間外出してしまいました。
それからまた夏ほどではありませんが体調が悪くなってます。
紫外線対策、本当大事ですね。アドバイスいただいてたのに浮かれて軽率な行動とってしまった自分が恥ずかしすぎます。これからは冬場もがんばって紫外線対策しようと思います。

本当ありがとうございました。
921病弱名無しさん:2008/11/01(土) 01:19:56 ID:DmasTcGZ0
体調は、1日でころっと変わる時あるから本当後悔ないように体を労わってください。

発症して後悔先に立たずにならないようにね。

922病弱名無しさん:2008/11/01(土) 13:20:59 ID:gwSTLVWu0
>>919
私は地方住まいなんで行ったことないんですが、
女子医大はけっこう評判いいみたいです。
ただ、人気となると予約待ちがとれくらいになるかですね。

漢方の達人は、大学より個人で開業してる中に多く居ると思いますが、
初心者には名医かヤブかなんて、簡単に判断できないですよね。
大学だったら、一定の水準は保たれてる安心感があると思います。
923病弱名無しさん:2008/11/01(土) 21:04:22 ID:DmasTcGZ0
針で治ったとか
HP検索するとよく載ってるけど
信憑性が・・・・・

治るんだったら遠くても通いたいけど
924病弱名無しさん:2008/11/01(土) 23:56:07 ID:/mp2BaZh0
>>922
レスありがとう。

東京女子医大の東洋医学科も北里大のそれも、最近テレビで紹介があったためにたいへん混雑していると、ウェブサイトに書いてありました。
そういう余波を受けちゃうんですね。

>>918
貴重な情報ありがとうございます。
全部チェックするのにはちょっと時間がかかりそうですが、たとえば千葉大といった国立系に膠原病・漢方医がいたりと、
参考になります。

冷えと痺れが酷いので冬が恐ろしい。漢方で症状が緩和されればと思うのですが、この季節から初診ではもう遅いですかね>漢方
925病弱名無しさん:2008/11/02(日) 16:23:23 ID:Syyqy5uQ0
>>909
862です。血液検査も骨も異常なしでした。これだけ見るとすごい健康体。
各関節と全身の筋肉痛冷え性に頭痛に微熱に目眩に抜け毛にドライアイ、虫歯が出来やすい等の
症状があるけど病名つかずです。疲れると各部の痛みが最大になって寝込むくらい。
また痛みは分単位で各部を移動します。日によって(体調によって)ひどい時と楽な時の
落差が激しいです。膠原病疑いのままです。医師にはもしかすると精神的なものかもと言われました。
926病弱名無しさん:2008/11/02(日) 18:01:17 ID:ce8FBAuk0
>>924
>この季節から初診ではもう遅いですかね>漢方

個人差はあると思いますが、私は飲み始めて2ヶ月くらいで効果を感じました。
最初は毎週のように通院しては、様子を確認しながら処方変更というパターンで
通うだけでもヘトヘトでしたが、いつの間にか通院が苦にならない体調に変わってました。
今は安定してきたので通院は2週間に1度です。
「貴女はすごい冷えてるから」と、温める効果の漢方を一般の人の2〜3倍量くらい飲んでいます。


蛇足ですが、それが私の適量というだけで、誰でも多く飲めば良く効くわけではないです。
体力のある人だと、動悸やのぼせで倒れたりもしかねないそうなので、
これ読んでる方は、素人判断で勝手な服用はしないでくださいね。
927病弱名無しさん:2008/11/02(日) 18:10:36 ID:ce8FBAuk0
>>925
どれも膠原病にありがちな症状ですが、冷え性を悪化させると同じような状態になりますよ。
いずれにしても徹底的に冷え対策をして、お大事になさってくださいね。
928病弱名無しさん:2008/11/02(日) 18:46:57 ID:Rb1iMvIt0
>>925
まるで線維筋痛症みたいね。
929病弱名無しさん:2008/11/02(日) 20:01:06 ID:MTXAHaM10
>>925
血液検査でセロトニンの量を測ってもらいましたか?
930病弱名無しさん:2008/11/02(日) 22:02:26 ID:Rb1iMvIt0
>>929
そんな検査があるのは知らなかった・・。
詳しく知りたいです。
931病弱名無しさん:2008/11/02(日) 22:07:05 ID:MTXAHaM10
線維筋痛症=セロトニン減少症
と呼ばれています。

だから検査でそれが減っていれば
膠原病でなく線維筋痛症と診断されますが

線維筋痛症の専門医でないと見逃しがちだし
セロトニンも検査してくださいとわざわざ言わないと
あまり検査してくれないので
発見が重病かしてからになる場合があります。

超初期なら、ステロイド無しで
抗生物質などでコントロールできるようです。
932病弱名無しさん:2008/11/02(日) 23:43:13 ID:ce8FBAuk0
抗生物質?
抗鬱剤じゃなく、ですか?
933病弱名無しさん:2008/11/02(日) 23:45:37 ID:di9bKxzF0
925です。
>>927
ありがとうございます。
現に最近朝晩冷えてきたせいか前とは違う痛みになってます。
冷え対策にババシャツとニーハイソックスを毎日はいてます。
>>928
圧痛点検査しましたが880さんと同じくわずかに点数が足りませんでしたので
線惟筋痛症とは判断されませんでした。
>>929
セロトニン検査はしてないので、今度して貰おうと思います。ありがとうございます。
934病弱名無しさん:2008/11/03(月) 00:43:26 ID:29hi0TLr0
>>932
セロトニンを戻す抗生物質を僕は処方されてたと記憶しています。
935病弱名無しさん:2008/11/03(月) 00:46:07 ID:Dgfs57+I0
セロトニンの再取り込みを阻むのが抗鬱剤とか、読んだのですがね・・・。
936病弱名無しさん:2008/11/03(月) 00:49:09 ID:FpeRat3u0
福岡市近辺で今機能している病院を教えてください。
以前(半年前)十数回救急車を呼びましたが
病院テロというか病院ジャックがあって、

スタッフが喘息はあえぐ息で売春婦のことです、気胸は桔梗という中州の売春宿から来たんです。
とか言い出す始末で(日本語通じなかった)
病院が機能していないような状態になっていました。
119も混乱状態で、やっと迎えに来てもお金が足りないと(タクシーじゃないし)途中で降ろされたり。
現在どの病院が使えますか?

甲状腺機能亢進症と再生不良性貧血で九大病院にかかっていて
WEBで情報を繋いでいる現在、意味不明な思いを複数の病院でしました。
以下の病院は日本語が通じないなど使えなかった病院です。

九州大学病院・千鳥橋病院・福岡市民病院・千早病院・九州がんセンター
九州医療センター・急患センター・済世会病院・福岡日赤病院・飯塚病院・篠栗病院

特に始め4院は抱きつかれる、点滴をすると体調悪くなり血を吐いたり動けなくなる、
叱られるだけ叱られて意味不明に帰される、桔梗(私気胸・・・)という店の売春婦として警察を呼ばれるなど
ちょっと踏んだり蹴ったりなので、心理的にもう罹りたくありません(怖い)
どこか今動いている病院は無いですか?

喘息と気胸と背骨の痛みと紫斑?かしらないけど皮膚内の出血痕と体調の悪さを治してくれたらどこでもいいです。
937病弱名無しさん:2008/11/03(月) 01:46:41 ID:yX5PPXuq0
有名なメンヘル乙。
スレ違い。
938病弱名無しさん:2008/11/03(月) 10:21:13 ID:a67+ktxZ0
きがくるっとる
939病弱名無しさん:2008/11/03(月) 14:44:28 ID:Dgfs57+I0
>>934
kwsk
940病弱名無しさん:2008/11/03(月) 17:57:22 ID:29hi0TLr0
関節じゃなくて
不特定で移動性のある痛みは
線維筋痛症=セロトニン減少症を疑った方が良いかもね
941病弱名無しさん:2008/11/03(月) 18:30:52 ID:X2t5mKet0
線維筋痛症=セロトニン減少症ではありません。
パキシルなど抗鬱剤の有効例は少なくないようですが、
原因はセロトニン減少と特定されてるわけではないので。
痛みのストレスによりセロトニンが減少する(鬱っぽくなる)
ということも当然有り得るわけです。

【原因不明】線維筋痛症5【保険適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1219130181/
942病弱名無しさん:2008/11/03(月) 19:21:45 ID:Dgfs57+I0
関節(だとおもう)も筋肉も痛いっていうのは何?
943病弱名無しさん:2008/11/03(月) 23:55:11 ID:adTP4eOA0
>>942
質問の意味がわからない。
944病弱名無しさん:2008/11/04(火) 01:01:49 ID:J8D0JKM40
関節と筋肉が痛い。なんの病気かな。
関節が痛いと言うとき、歩いたり家事をしたりして体重がかかる膝がギュッと痛んで
良く歩けない、仕事も出来にくい。
945病弱名無しさん:2008/11/04(火) 05:39:06 ID:q9ceK6+x0
>>944
まずは病院へ行って下さい。
膠原病の疑いありと言われたらまたここへ来て下さい。
946病弱名無しさん:2008/11/04(火) 05:41:32 ID:ZZh5FAdL0
>>944
膠原病スレで釣りしてるKYの旦那さんですか?
あなたも懲りない人ですね。奥様が気の毒でなりません。
947病弱名無しさん:2008/11/04(火) 09:17:31 ID:J8D0JKM40
>>946
全然ちがいますよ。
釣りなんて洒落たことできないです。

本気で苦しんでいます。医者にもかかっているけれど埒明かない。他スレで聞いてもスルーされ。
948病弱名無しさん:2008/11/04(火) 09:56:21 ID:irIvirEp0
加齢による普通の病気ですよ
そんなの珍しくない
日本人には多い病気です。
完治する治療方法はありません。
体重を減らして間接に負担がかからないようにする。
痛み止めを飲む
これくらいしか方策はありません
949病弱名無しさん:2008/11/04(火) 11:54:11 ID:04wkxrbZ0
更年期障害、神経痛、有害物質(例・イタイイタイ病)、ウイルス感染、冷え症、老化、リウマチ、筋肉リウマチ、各種膠原病、ビタミン不足、etc
考えられる原因は果てしなくあるので、どのスレでもスルーは当たり前です。
とりあえず、風呂で良くなる痛みなら一日中温めとくこと。
風呂で悪化する痛みは温めたらダメ。
950病弱名無しさん:2008/11/04(火) 15:34:25 ID:xUOnz2Qh0
まともに答えなくていいと思う。
どうみても釣り師でしょ。

病気のスレで、みんな真剣なのに間の抜けた発言や
失言する奴は釣り師か荒しだもの。
951病弱名無しさん:2008/11/04(火) 15:59:35 ID:4caJ6fBI0
釣り師は膠原病スレにも書き込みしてるみたいです。
全発言、ageてるしね。
952病弱名無しさん:2008/11/04(火) 16:33:38 ID:04wkxrbZ0
ID:J8D0JKM40=ID:J8D0JKM40、ID:Dgfs57+I0、ID:Rb1iMvIt0 じゃないのかな。
レスを追うと、>>928, >>930, >>935, >>939, >>942, >>944, >>947

流れ的には、釣りじゃなくて線維筋痛症もどきの人か?って感じ。
ID:29hi0TLr0の怪しいセロトニン情報の方が迷惑。
真に受けずに筋痛症のスレ行った方がいいよ。
953病弱名無しさん:2008/11/04(火) 19:20:17 ID:J8D0JKM40
>>952
正しいです。
ご配慮ありがとうございます。

もどきかどうかもよくわからないのです。
リウマチも否定できないと膠原病医師に言われていますが筋肉痛がひょっとして他のものかもと、
模索しているのです。
「筋肉リウマチ」というよくわからないものもあるのですね。はじめて知りました。

いずれ整形外科で膝の痛みを相談してみます。レントゲンを撮ればわかるだろうと思うので。

釣りとかいうのは全くの誤解です。
下げておきます。
954病弱名無しさん:2008/11/04(火) 21:47:41 ID:gquvBo1G0
SLEの予備軍で漢方治療しているものです。
前医には日焼けに気をつけるようにって言われていて、ずっと気をつけて
いたのですが・・・。
最近、体調も良いし、以前からメタボが気になっていたので今の先生に
相談したところ、ウォーキングを勧められました。
11月とは言え、天気が良いと結構紫外線が強いみたいで、日焼けが・・
って言ったら、あんまり気にしなくても良いって言われました。
これまで元気になれたのも今の先生のお陰なんで、とても信頼していますが
膠原病に日焼けが良くないってのは結構有名な話ですよね。
私の場合、真夏の紫外線で肌がピリピリする程度なので、今の季節なら長そでで
日焼け止め対策をすれば問題ないって意味なのかな?
ちょっと前のこのスレでも日焼けの話が出ていましたが、みなさんはどの程度
紫外線に注意されていますか?
私が気にしすぎなんでしょうか?なんだかモヤモヤしています。
955病弱名無しさん:2008/11/04(火) 23:12:17 ID:zUtS5FNF0
予備軍てどの程度ですか?
956病弱名無しさん:2008/11/04(火) 23:57:24 ID:XWZavPP60
>>952
一応筋痛症も膠原病に入るらしいけどね。

>>954
冬場の紫外線は、夏場よりも強いと言われてますが
どうなんでしょうね。
私は化粧下地にも紫外線防止乳液とかクリーム使ってます。
957病弱名無しさん:2008/11/05(水) 00:07:41 ID:2qm7KM200
>>955
一年半前に初めて大学病院に行ったときは、症状はあちこちの関節痛だけでしたが
血液検査は抗核抗体、抗二本鎖DNA抗体、共に陽性、補体C4が低下していました。
その後倦怠感や微熱が出るようになったので漢方治療に切り替えました。
今は疲れやすいくらいで、疲れたり冷えたら関節痛やごくたまに微熱が出ます。
専門的な血液検査はそれっきりですが、半年前の一般的な検査では抗核抗体が
80倍が40倍になっていました。
958病弱名無しさん:2008/11/05(水) 11:57:15 ID:PnDU/Mc70
>>956
線維筋痛症は膠原病に入らないよ。
膠原病は自己免疫疾患だけど、筋痛症は原因不明の症候群。
併発というか、後になって膠原病と診断されるケースはある。
混同なきよう、訂正しときます。

あと、冬場の紫外線量は夏よりずっと少ないです。
12月の紫外線量は6月の約1/5くらい。
でも、雪原では下からの反射が多いから雪焼けには要注意ね。

>>954
今まで光線過敏でなければ、ウォーキング30分とか1時間なら、
普通にUVカットのクリーム塗って帽子かぶればいいと思う。
これからの時期は長袖長ズボンで露出も少ないし。
もし安全策で行きたいなら、夕方以降にすればいいよ。
959病弱名無しさん:2008/11/05(水) 18:33:44 ID:voKDKQqV0
>>958
>>線維筋痛症は膠原病に入らないよ。
え?結構ネット上で見かけますが。
本にも膠原病の一種と一部書いてあるのがあったし。
960病弱名無しさん:2008/11/05(水) 20:06:57 ID:PnDU/Mc70
>>959
説明が足りなかったようでごめんなさい。
臨床的な膠原病の定義というのがありまして、
自己免疫性疾患であること、全身の結合組織の病気であること
等の条件に当てはまるのが膠原病というお約束事になってます。

線維筋痛症を「膠原病類縁疾患」とする見方もあるんですが
今のところは自己免疫性疾患であるともないとも不明なため
「膠原病」には分類されません。
一部の本にあったというのは、著者の先生の個人的な考えだと思います。

私の主観だけど、出てる痛みの症状は同じようでも、
膠原病に近いケースと、神経伝達物質の異常でなるケース等
原因の異なる線維筋痛症患者がいるのでややこしくなってるのではと思う。
961病弱名無しさん:2008/11/05(水) 21:39:13 ID:2qm7KM200
>>956, >>958
954です。
レスありがとうございました。
やはり日焼け止めと帽子は必須ですよね。
このままでは膠原病よりメタボが深刻になりそうなので
先生もそうおっしゃったのかなぁ?と思ったりします。
なるべく夕方、闇にまぎれて歩こうかしらん?
しかし、悪くなったら痩せる膠原病で、メタボの心配が
出来るのって、ある意味幸せなのかなwww
962病弱名無しさん:2008/11/05(水) 22:09:42 ID:c/oyWAQj0
>>960
線維筋痛症だと10年以上前にいわれた患者ですが、わたしの痛みはあまりデータに
現れないのと(多少の異常はあったけれど)、病名の診断がつかないのでフィブロということになった
のではないかと思っていました。

現在は他の膠原病名をもらっていますが、やはり検査データだけで説明がつかないかなという痛みがあります。
その痛みはかならずしもこのスレの多数派の方たちの痛みとは違うようなきがします。

膠原病からでも、事故など物理的刺激からでも、いろいろな痛みを体験した人がなる
疼痛症なんじゃないですか?
963病弱名無しさん:2008/11/05(水) 23:28:07 ID:V4G5n4Ld0
みなさんすごく専門的に詳しいですね。
ひょっとしてお医者さんでしょうか?
964病弱名無しさん:2008/11/06(木) 10:17:14 ID:zUWh3iE/0
自分の病気に関してはもう専門医レベルに詳しいが
他の膠原病や、同じ病気でもタイプが少しでも違うとさっぱり分からない
965病弱名無しさん:2008/11/06(木) 13:46:17 ID:aoz/qJZD0
>>963
体調がメチャクチャで日常生活が送れないのに、
検査では異常なしと追い払われ、
専門科に行けば、まだ診断基準に足りないんで、
しばらくしたらまた来てね、ってな扱い。
医療機関はあてにならないから
自分で調べるしかなかっただけだよ。
たまたま詳しくなっちゃっただけ。
966病弱名無しさん:2008/11/06(木) 14:47:58 ID:Fo3rNWKM0
確かに!
ここの人達って、病人なのに病名がない医療難民?!だもんね。
世間の人の中には(医者も含めて)病名がない=詐病、怠惰とか
言うヤツがいるからみんな少なからず嫌な思いや辛い経験がある。
自分で必死で調べて勉強して病気に詳しくなってしまう。
967病弱名無しさん:2008/11/06(木) 16:02:44 ID:vJtVNnY8O
痛みって痛くなったりなくなったりしますか?
968病弱名無しさん:2008/11/06(木) 17:44:54 ID:aoz/qJZD0
>>967
次からどこのどんな痛みか書いてね。
膠原病の痛みは一般に
・痛む場所が固定せず移動
・左右対称に痛む  のが多い。
969病弱名無しさん:2008/11/06(木) 20:21:05 ID:vJtVNnY8O
967です。
>>968さん、すみません。
両膝と両足首の痛みと腫れがあり、一週間ちょいくらいで治まりました。ひどい時は歩けないくらいでした。
それから二週間くらいしてまた痛みがでてきました。
また歩けなくなるのかと心配でたまりません。
970病弱名無しさん:2008/11/06(木) 21:07:51 ID:RdPZLHIkO
ALSを疑った人はいませんか?
ALSとは筋肉が萎縮していく難病です。
痛みや痺れもありますし原因不明の多い疾患です。

上のレスにあるように私も難民です。
971病弱名無しさん:2008/11/06(木) 21:15:31 ID:XMJ92eXz0
>>970
並行して見たりしてます。
ALSに限らず他のスレも見てる
(線維筋痛、腱鞘炎、慢性疲労症候群、慢性疼痛、自律神経などなど)
でも調べ続けてると暗くなる時がある。
どうすりゃいいんだろ。
どこ行っても病名つかないし、あしらわれる事もあるし、漢方も変化がないし
もう血液検査しながら病気出てくるのを待ってるしかないのか、、、、
972病弱名無しさん:2008/11/06(木) 21:21:08 ID:XMJ92eXz0
973病弱名無しさん:2008/11/06(木) 21:32:41 ID:Fo3rNWKM0
>>969
横レスすみません。
私も時々足首が痛くなったり、酷い時は腫れたりします。
私の場合は使いすぎ(多く歩いた時)とか冷えが関係しているようです。
もし医療機関にかかられるなら腫れているときに行かないと、なかなか
相手にしてもらえなかったりしますよ。勿論、先生次第ですけど。
これからの季節は冷えるので、痛いだけならサポーターとかで様子を
見られたらどうでしょう?
974病弱名無しさん:2008/11/06(木) 22:08:43 ID:hZHXH9a80
私は、10年ほど前から、あっちこっちの間接痛で悩んでいます。
母を膠原病(皮膚筋炎から間質性肺炎)で亡くしているので、自分も恐く何度か大学病院で検査を
しましたが、SLEや筋炎症は大丈夫でした。しかしリウマチの数値が
高く、でも決定ではない範囲でした。ただ、今、この7〜8年、角膜潰瘍で
悩んでいます。やはり、いつか膠原病を発症するのではないかと心配です。
角膜潰瘍の原因は、わかりません・・・。皆様の中に、角膜潰瘍の症状が
あった方はいらっしゃいますか?
975病弱名無しさん:2008/11/06(木) 22:24:07 ID:aoz/qJZD0
>>969
変形性関節症やリウマチかもしれないし、
歩けない程の痛みが短期間だけ続くのは
痛風もあり得るかもしれないし。
とにかく受診するしかないと思いますよ。
最初は膠原病科じゃなくても構わないので。頑張って。

>>971
漢方で変化ないですか…
処方が間違ってるようなので
厳しいけど漢方医を変えるしかないです。
いい所探すの大変だろうけど、頑張って。
976病弱名無しさん:2008/11/07(金) 12:14:39 ID:mjKGSs5d0
二年半前から膠原病と同じような症状が現れ 漢方治療などを二年ぐらい続けました。
体調は倦怠感とかは大分軽くなってよく睡眠とれば パートで3時間たち仕事できるように
なりその間全然しんどくなくなりました。

ただ脱毛がなかなかしぶといです(涙)大分ましにはなりましたが 脱毛が始まって一年8ヶ月
シャンプーで70本ぐらい排水溝にひっかかってます(涙)
秋は増えるのかな? いつも触ると頭頂部とか前頭部が痛痒いし でも一年前は150本ぐらいだったから大分ましだけど
髪が薄いのが治らないです(涙)
977病弱名無しさん:2008/11/07(金) 13:07:39 ID:x1NNVgCwO
mixiの勝○師みたいに
長い間違う病気と間違えられてしまい、診断されたときにはたくさん難病が解って
重症化することがあるようです。

彼女には申し訳ないんだけど、
運だよねorz


978病弱名無しさん:2008/11/07(金) 14:31:04 ID:wvWRUHTd0
>>977
>いつも触ると頭頂部とか前頭部が痛痒いし 
脱毛のかんじおんなじです。
ただ、数えることは出来ないんです・・。
とにかくおぞましいし、一時は鬘かと悲観しました。
(ある疾患でステロイド剤服用してからややましになりましたが)
979病弱名無しさん:2008/11/07(金) 18:03:52 ID:t/sgy0Ya0
http://allabout.co.jp/gs/chinesemedicine/closeup/CU20080723A/
髪の抜け毛、こんな記事がありましたよ。
やっぱり全身の問題なんだよね。
980病弱名無しさん:2008/11/07(金) 23:17:37 ID:Ps49FViG0
美容院に行くのが怖い
この前シャンプーのときに
「すごい髪の毛抜けますね。いつも抜けやすいですか?」
「あ・・はい、昔から抜けやすくて。。。すごく抜けてますか?(一応笑顔で)」
「はい。最近では1,2を争うくらいに・・w」
「(げ・・)。年齢のせいもあるのかなー。だんだん薄くなる年齢なのかも(誤魔化す)」
「まだそういう歳じゃないですよーw」

たぶん普通の会話だったんだろうけど、何気にショックだった。
981病弱名無しさん:2008/11/08(土) 15:12:58 ID:858tImwx0
新スレです。

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/

テンプレと情報少し更新しました。
ここまでのレスから参考になりそうな情報を抜粋させてもらいました。
982病弱名無しさん:2008/11/09(日) 03:43:08 ID:xxKAtNMNO
短パンうざス
983病弱名無しさん
実家から大量に柿を送って来ました。
段ボールにギッシリと・・・
柿って身体冷やすんだよねぇ・・・と思いながらも
せっかくだからと昨夜半個食べたせいなのか何なのか
朝から下痢です。
坐骨神経痛も出てきてしまった。
食生活気をつけてて、せっかく最近調子良かったのに、失敗した。orz