【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】

・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。


前スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/


関連スレ
膠原病　その１５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1221547421/

発症予防・進行予防のために
・ストレスを溜めない
・激しい疲労を避ける
・身体を冷やさないように気を付ける
・紫外線を避ける（SLE）
・喫煙を避ける
・高脂肪食は控えめに（チョコレート、ケーキなど菓子類にも注意）
・肉類の摂取を控えめに
・山菜類の摂取を控えめに（ワラビ、ゼンマイ、筍など）
・乳製品の摂取を控えめに
・冷たい飲食物は控えめに

胃腸の調子を整えることは、免疫機能を整えることに繋がります
○乳酸菌を多く摂る（ヨーグルトには多く含まれないため、サプリで効率よく）
○温かい食べ物を摂る
○オメガ3系脂肪酸（EPA、DHA、α-リノレン酸）を摂る
○ガンマリノレン酸を摂る
○食生活で改善できない不調には、体質に合った漢方薬などを用いる

その他、慢性の感染症や炎症（蓄膿や歯肉炎、痔疾患など）があれば、治療しておきましょう。

漢方薬について

西洋医学的には「予備軍」「疑い」の段階でも、東洋医学では治療の対象になります。（「未病」といわれる状態）
膠原病では、症状を和らげる目的で利用されますが、発症前に服用すると予防効果があることがわかっています。
漢方の処方には『証』の診断が重要ですので、東洋医学（漢方）外来科のある医療機関で診察を受けて、処方してもらうのがベストです。
エキス剤は保険が使える病院が多く、リーズナブルな点でもお勧めです。

漢方薬局（自費）で処方してもらう場合は、次の点に注意しましょう。
・症状以外の体調全般について、詳しい問診があったか。（『証』を調べているかどうか）
・初回から大量の処方（1ヶ月分を一度に渡すなど）をされなかったか。
・二度目以降の処方の際、体調の変化に合わせて内容を調整してくれるか。
・価格が法外なものでなかったか。

漢方薬は医薬品です。特に頓服的に用いるものは作用が強く、自己判断で長く飲み続けるのは危険です。
また、『証』に合わない、『証』の診断を誤って処方された漢方薬を服用した結果、「漢方は効果がなかった」「自分には合わなかった」と誤解されている方も少なくないようです。
服用の際は必ず、漢方に詳しい医師または薬剤師に相談しましょう。

漢方の専門医探しに

『漢方2008』　週刊朝日増刊（漢方医と漢方薬局リスト付き）
http://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=9250

日本臨床漢方医会　会員リスト
http://www.mmjp.or.jp/kampo-ikai/upload/listindex.htm

日本東洋医学会　専門医名簿
http://www.jsom.or.jp/html/specialist.htm

検索サイト「漢方のお医者さん探し」
http://www.gokinjo.co.jp/kampo/
↑登録制リストのため、必ずしも東洋医学の専門知識を持った病院に限らない可能性あり。
各々の『証』に合った処方が受けられるか、事前に医療機関へ確認を。

冷えは万病の元

手軽にできるエクササイズ
・耳たぶを揉む。
・腹式呼吸を心掛ける。
・笑う。（効果大）


冷えて背中が痛むのは内臓冷えの危険信号
・飲食物は極力温かいものだけを摂る。
・野菜はサラダでなく温野菜で。冷えの強い間は生の果物も避ける。
・冷えによる発熱の場合（高熱の割に元気なことが多い）解熱剤は逆効果。

参考書

『癒す心、治る力―自発的治癒とはなにか』
アンドルー・ワイル著 (角川文庫ソフィア)

著者は米国統合医療の第一人者として活躍する医師です。
西洋医学、東洋医学、その他の代替療法を、誤りなく活用するための指針になる一冊。

新スレ立て乙です。






しかし、ここが代替医療スレだとはしらなかった・・。
例の方のスレになりそうな。

テンプレのお勧めは確かなのでしょうか？

3スレ目を立てた者です。
別に代替医療限定スレと括って考える必要はないですが、
膠原病スレでは西洋医学以外の話題はNGということなので、
その他の医療に関してはこちらで話し合う方が良いと思います。

予備軍の発症予防や、疑い段階での症状の治療など
養生法を模索するには西洋医学は殆ど役立ちませんから、
必要に応じて補完医療を利用するしかないのが患者の現実です。
好むと好まざるに関わらず、ただ西洋医学の限界を嘆いて
悲劇の患者を気取ったところで、身体は楽になりませんからね。


テンプレのお勧めが確かかどうかは、実行せずに確認する方法はないんじゃないでしょうか？
膠原病に限らず、現代人の生活習慣への注意点としては一般的なことだと思われます。

1さん乙です。

勘違いがあるかもしれんけど、この病気の治療のポイントって
「抗核抗体が高くても、これといった症状がない人がいる」ことだと思う。
何かわからんけど、発症を抑える働きをするものが身体に備わってる証拠。
これが何なのか解ったら副作用ゼロの治療薬もできるかもね。

自分は症状が強くて一番辛かった頃、抗核抗体40倍で低かったんだが
今は自己抗体値が上がってきてるのに、体調はずっと良くなってる。

それが何かは不明だけど、「抑える働き」してくれる物が身体の中で増えてるのでは？と想像。
２年近く漢方続けて、こういう効き方するんだってわかってきた。

確かに不思議です。
陽性でも健康な人がいる。

漢方が効いてるときって、２か月も様子見れば自分ではっきりわかるものですか？
半年経っても「よくわからない」「変化ない」って場合は変えたほうがいいですよね。
１年経ってやっと効き目がわかる・・・ってこともあるんでしょうか。

>>12
半年経っても変化ないのは変えるべきと思う。
漢方薬の種類じゃなくて、漢方医をね・・・

ただ、例として、仮に冷えやレイノーを改善したい希望があって、
それらは変わらないけど、目眩や凝りが良くなった、浮腫がよくなった、みたいに
副次的な効果は出てるんなら、長期的に続けるうちに改善して来ることはあるらしい。

でも、変化ないのに半年も同じ漢方出し続けてるんなら
その先生は漢方を扱う知識がないんだと思うな。

そっか・・詳しくありがとうございます。
また落ち着いたころ、次を探そうと思います

漢方治療、薬を飲んでいる時は調子が良いけど、
中断したとたんに体調が急降下。
これからずっと飲み続けるのかと思うとふぅ〜。
そのうち薬が要らなくなる時も来るのかな？

この病気で爪に異常が出ている方っていますか？
病名の確定待ちで、一応まだ疑いの段階ですが・・・
手の全部の指で、爪の端が細く裂けて
そこだけ剥がれて立ち上がって来るようになりました。
皮膚の逆むけのような感じです。
ひっかかって出血したりするため、爪切りで頻繁に切っていますが
何かケアする方法はないものかと思っております。

健康トリプルアンサー

11/14(金) 21:00 〜 21:54
BS-i [6ch]

脱メタボ第4弾!“血糖値”食後の尿糖検査で早期発見&治療

司会ラサール石井
　　　竹内香苗

著しく誤爆した（すまんこ

>>16
一緒

>>19
同じようになってる方いるんですね。
指先の血行不良のせいなんでしょうかねぇ・・・

NHKスペシャル
始まったよ

加入してる医療保険に特約を付けようと思うんですが、
告知事項の記入欄を前に、先ほどから悩んでます。
膠原病疑いでの定期通院というのは、
「現在医療機関で治療中の病気」に含まれるんでしょうかね？
治療中かと言われると違うけど、医療機関にはかかってるし。
でも病名はついてないし、投薬も受けてない。
「いいえ」に○して構わないんでしょうか？

22ですが自己解決しました。すみません。
保険会社の方で判断するので、一応はいに○して、現況を記入してくれとのことでした。
これまで入院歴はないので承認される可能性はありそうです。

675から上げます

hosyu

最近どこへ行っても咳やクシャミしてる人が多くて怖い。
なんでああいう人たち誰もマスクしてないんだろう。
風邪ひくと１ヶ月以上治らないから、本当に鬱陶しくて憂鬱です。

チラ裏ごめんね。

風邪治りにくいですよね。
ちょっとした傷でもいつまでも跡が消えないし、老人のよう。
これからますます寒くなるから、みなさんお大事に。

つまんない事お聞きします。
疑いありの様子見中の身で、疲れやすく仕事も半力に落として生活しています。
遠くへ外出したり、フルタイムで働いたりした後に就寝すると、
軽く１２時間くらいぐっすり眠れてしまいます。
起きた後も非常に眠い状態が数時間続き、いくらでも寝れそうです。
皆さんはそんなことありますか？

今の症状は血液異常なし、関節痛（両かかと）、手指のこわばりなどなんですが。

ありますね。
寝てもねても眠い。
起きてもクラクラしてる感じ。
無理に出かけて途中で気失いそうになることある。

>>26
うん。特に若い男が多い気がする。
カップルで歩きながら「お前さー（ゲホッゲホッ←咳）、昨日俺がさぁ（ズルズル←鼻水）」
などと人込みでやっていて、
彼女の前でマスクが格好悪いのはわかるが「すげー迷惑」
と思ってしまう。

>>29
レス�dです。本当に寝ても寝ても眠いって感じで。
眠れないよりは良いと思い気にしてなかったのですが
あまりにも眠い！
仕事自体はストレスもなく軽い仕事なんだけれど
あちこち痛かったりするから気づかないところで消耗してるんですかね〜。

私も体を崩したその日から　寝ても寝ても眠い状態が始まったよ
寝ても寝ても体がだるくて　そのうち熱が出てき始めた
それから漢方治療に出会うまで症状はどんどん悪化してきてつらかった
漢方治療など初めて今二年になるけど　随分楽になったよ　でも毎日昼寝はしてる

確かに風邪は治りにくいな…
寒くなったからレイノーがよく出るorz
体もだるいし動くのがきついよ

どれを見ても「そうそう」って感じるw

私も>>32さんと同じく漢方飲んでるんだけど
眠いのは東洋医学でいう『気』の不足と言われました。
バッテリがへたってる携帯のような感じで
いくら充電してもやたら減りが早い。

インフルエンザの予防接種してから
調子悪いです。
みなさんどうですか？

>>35
先にワクチン打ってきた母がそんなこと言ってて、
私はどうしようか迷ってる。
ちなみに母は膠原病や予備軍じゃないけど、
抗ガン剤服用してるから免疫力は落ちてます。

してきた方が良いと思うよ。場所によっては既に流行してるし早くしないと間に合わない。
特にこのスレにいるような人は、可能なら二回打って増幅効果を狙った方が良いかも知れない。

私5年ぐらい前に　まだ体が普通だった頃だけど　インフルエンザの予防接種打ったら
二日後に40度近い熱が出て　インフルエンザにかかったみたいになったのね
それで　怖くて去年は打たず二重マスクで乗り切りました　今回も前回の事があるので
怖くて打てないでいる

不活化されてるからそういうことは起こらないはずなんだが。効き目が出るまで二週間ほどかかるから、その前に罹患した可能性もあるし。
副作用は非常に大規模な調査が行われていて、極めて安全度は高いはずだよ。
ただ、二重マスクとかで防ぐとかは非常に良い心がけだと思う。

今日、喫茶店に入ったら
横に、向かい合いながら２人のおば様が座ってた。
で、片方のおば様が咳してて目の前の友人に行かないように、
斜め前を向いて咳をするんだけど
その斜め前に座ってるのは私。

おいおい、やめてくれよー。口で抑えてくれよー・・・と思った。

>>38
自分かと思った

>>39
たしかに、病院で風邪のウイルス拾ってきた可能性もありますね
検査か何かではっきりすれば安心なんだけどなー

最近尿が良くあわ立つのが心配です　半年前の尿検査では尿蛋白陰性だったけど
最近背中や腰あたりが良く痛むし　髪の抜けも続いてるし　現在体調崩れてから半年と７ヶ月　漢方とか続けて来て一年目二年目よりは大分楽にはなったと思うけど
　なかの方で進行してるのかしら？　疑い→完治ってあるのだろうか？

間違えた　現在体調崩してから二年と7ヶ月

健康な人でも、運動や入浴後とか疲れた時なんかは蛋白尿出るよ。
薬局で売ってる試験紙（尿糖や蛋白を調べるやつ）で毎日チェックしてみて、
たまに出てるだけなら、あまり気にしなくてもいいと思う。
もし毎日のことだったり、むくみが病的に酷くなってるようなら、病院へ。

45番さん　有難うございます。　あまり心配しないようにするけど最近寝てる時とか仕事中に
妙に背中が痛くなるんで　ちょっと気になってて　膠原病検査も一年行ってないんで
前に補体が少しずつだけど下がり続けてたし　念のため久しぶりに検査に行こうと思います

私は胃が重苦しい感じの時、よく背中が痛くなってたな。
お風呂では楽になるから、冷えて内臓の働きが弱ってくるんだと思う。

寒いうちは、薬も水じゃなくて湯冷ましで飲む。
体温より冷たい物は、出来る限り飲食しないようにしてる。

そういえば私も寒くなってきてから背中が痛み出したから　冷えと関係あるかもね
昨日岩盤浴行ったら　それから調子良くなったし

いいスレしゅしでつね。

関節リウマチもここの範疇ですか？

りんごニンジンジュースとか話題タブーーですか？

>>49
うざ。

リウマチスレがあるからそっち行けば？

別に構わないと思うよ。
リウマチ本体の話題は、リウマチスレに書く方がレスが付くだろうけど。
体調を改善するための工夫とかは、こっちでもいいと思う。
リウマチとシェーグレン併発してたり、境界のないケースも多いらしいし。

膠原病スレも、リウマチスレも、西洋医学以外の話題は
全部業者の宣伝みたいに決めつけて毛嫌いする住人がいるから、
病名より内容で棲み分ける方が、平和でいいと思う。

>>51
どうもどうも。

中村さんとか感謝さん　ひととおり読んでました。
それから免疫革命。

昔は、そこらへんの話題も出てたのかもしれませんが、
新参ですので、そこらへんのウソホント噂なりが探しても
ほとんどでてこないのでなかなか実際のところがつかめなくて。

りんごにんじん　と　爪もみ　と　呼吸は　始めてみました。

http://ivory.ap.teacup.com/applet/hirako/200506/archive?b=5
断食はどう?
http://www.drmakise.com/supplementclinic/supplementclinic38.html
ナス、トマト、ジャガイモ、トウガラシといった野菜を徹底的に３ヶ月〜４ヶ月摂らないで、様子を見て下さい。これらの食材に含まれているソラニンという一種のアルカロイドが引き金になっていることがあるからです。
http://www.drmakise.com/supplementclinic/supplementclinic37.html
それと膠原病一般に言えることは肉食は絶対に止めるべきです。

その下のサイトって
SLEの人は結婚も勉強もストレスだからやめなさいって…

www.drmakise.com/supplementclinic/supplementclinic37.html

アトピー性皮膚炎の場合ももちろん受験勉強などのストレスで悪化しますが、
たとえ悪化しても命を取ることはありません。したがって、
よりよい学校に進学したければ、それを覚悟でやりなさいといいます。

中には医学部を目指しているアトピー患者さんもいます
（筆者はそういう受験生を見ると、今は苦しいだろうが、
とにかくがんばって、医学部に入り、
行く行くは皮膚科の医師になりなさいと励ますくらいです。

なぜなら、そういう人こそ皮膚の病気に悩む人々を最も理解できると
思うからです）。
そして、激烈な受験競争を乗り越えて、
中に入ってしまいストレスがなくなってしまえば、
アトピーの多くの場合は軽快するので、かまいません。

しかし、ＳＬＥ、皮膚筋炎、強皮症などは、ストレスをきっかけに、
なしくずしに悪化の道をたどり、やがて死にいたる場合が多いのです。



ってあるね。

＞患者さんが未婚であれば、結婚するなと指導するくらいなのです。
＞特にＳＬＥなどは、若い結婚適齢期の女性がよく罹患します。

＞　結婚生活はどうしても女性のほうにストレスを多くかけてしまいます。
＞また、受験勉強も禁物です。土木作業をするより、ストレスがかかります。
＞土木作業であれば肉体だけの疲労ですみますが、受験勉強は精神も困憊させ、必ず悪化します。



＞もしこのサイトを読んでおられるのがＳＬＥなどの膠原病を患っている受験生であれば、即刻勉強を止めるべきです。
＞そして、どうしても進学したければ、今の自分の学力で入れる最低の大学を選ぶべきです。

＞受験勉強で命をなくすほどバカバカしいことはありません。これこそ現代の犬死にです
＞またそういう子供さんをかかえておられるご両親がこのサイトを読んでおられるなら、
＞子供さんの意志を確かめて、本当に大学に行きたいのであれば、最低の学力で行ける最も易しい大学、
＞あるいは推薦で入れるような大学を選ばさせるか、あるいは経済的に余裕があれば、金で入れるような大学へ行かせることです。


↑
なんじゃ、こりゃ〜ｗ

ケースバイケースで全面的な否定はできないけど、それにしてもちょっと極端過ぎだよね。
こんなの読んだら、膠原病だと言われた時点で受験も結婚もできないと誤解させそう。
人生の希望を奪うことがどれほどのストレスになるか考えないのかな。

安奈淳さんは稀に見るくらい重症のSLEで、瀕死の状態にまでなったそうだけど、
鬱状態を乗り越え、現在はプレも切れて、健康人でもストレスのかかる舞台の仕事に復帰してる。
希望を持てること、生きてる喜びを実感できることが、この病気にどれだけ有用か。
心の問題を無視して食事だけ気をつけたところで、どこまで効果を引き出せるのかな。
身体は正直だからね。

確かに病気の活動性が高い時期は勉強に限らず　出来るだけ寝ることが大切と思うししんどくて何も出来ないと思うけど
病気の活動性が弱まれば　勉強したい人は勉強　習いごとしたい人は習い事　仕事　など　少しずつ出来るはず
自分は疑いのレベルだけど一年ぐらいは　寝てる以外何もできず　好きな勉強もやろうとすると熱が出てできなくなり　このまま二度と出来ないものと思ってたけど
二年半たった今は随分症状が軽くなって　勉強もネットも習い事も普通に出来るようになってる

予備軍です。レイノーについて教えてください。

手を洗うと手の赤みが引いて妙に黄色くなるのですが、
これって健康な人でも冷たい水に触るとある程度なるんですよね？？？


自分はその後、第二関節(手の平側)の血管が内出血っぽくなってるように見えるのですが
これは例の　　黄色(シロ)　→　青紫　→　赤　　　ってヤツでしょうか？


レイノー症状というのはある日いきなりMAXで現れるのか
初期のうちは控えめに出たりするのか経験者の方教えてください。

>>59
手を洗ってタオルで拭くと、しばらく赤みが消えるのは普通だと思う。
でも今まではそうじゃなかったなら、何らかの変化は出てるんだろうけど。

私は最初は、水使ってる最中に人差し指だけが真っ白になったよ。
異常で目立つから、レイノーかどうかよくわからないってことはないと思う。

ネットで検索するとレイノー病とレイノー現象は違うみたいですよね

レイノー病は左右対称に出るらしくて軽症で済むらしいのですが、
レイノー現象は原因疾患があるみたです。

私は片手の指数本にだけレイノーが出るんです。
でも膠原病の検査では異常はありません。
他に整形外科でも検査を受けましたが頚椎には異常がありません。

ここのみなさんも片手だけにレイノーが出るのでしょうか？
私はレイノーが出る指の皮膚が段々と硬くなってきていて、
保湿剤も効かないので内科の先生に聞いたら関係ないと言われました。

>>59
私はある日ふと白いことに気がつきました。
主に指先です。第二関節のことはよく分かりません。
お答えできなくてごめんなさい。

http://www5b.biglobe.ne.jp/~tanoi/kougenbyou.htm
Bスポット

遅いが、初めて知った。

http://www5b.biglobe.ne.jp/~tanoi/index.htm

二年前から膠原病疑いで大学病院系列の総合病院の腎臓内科に通院しており
3ヶ月に一度血液検査しています。
初期、尿蛋白、足の紅斑、微熱、円形脱毛、ディスコイド疹と思われるものがありましたが
腎臓周りの検査をした結果、SLEといえるほどの結果は出ませんでした。
今年に入ってからは尿淡白も出なくなりました。

でも、昔から肩こりがひどくて、ここ半年はずっと左右どちらかに首がまわらないでいました。
(寝違えたのかな？ずいぶんひどいなあと悠長に思ってました）
あと、指先の皮膚がむくみ？腫れ？で皺がよってきて、水泡も少しあり、違和感があります。
白くはならないのでレイノーとは違うと思うのですが（それも洗い物で荒れたのかなと思ってました。orz）

最近、これも膠原病の症状じゃないかと気づいたんですが
でも次の検査は来年の春・・・。
腎臓内科だけに他の全身症状を聞かれないし、どこまでが症状なのかわからなくてここまで来ました。
蛋白尿が出なくても一度膠原病の専門内科にもかかってみるべきでしょうか。

今かかってる内科では膠原病の検査はしないんですね　蛋白尿が出てないなら
そんなに心配ないと思うけど　脱毛も止まりましたか？　だったら良くなっていってるんじゃないかと
思うけど念のために　久しぶりに膠原病検査してみるのもいいと思う　私も一年前からしてなくて
一般検査だけやってるけど　不安なので来月辺り　膠原病検査行かなきゃと思ってる　出来れば行きたくない
けど自分も気になる症状があるんで一年に一回ぐらいはね行った方が安心でしょう　私の場合前回補体が下がって行ってたのでまだ心配だしね　　

5 ：山師さん：2008/12/17(水) 10:58:35 ID:jcuEXTKA
血液検査でがん診断　北大と塩野義製薬が物質特定
2008.12.16 19:29
　北海道大は１６日、塩野義製薬（大阪市）と共同研究で肺がんや膵臓（すいぞう）がん、リウマチの早期発見につながる可能性がある物質を特定したと発表した。血液検査により、がんなどを早期発見できるようになるという。

　これは糖質が鎖のように結合して細胞表面から突き出した「糖鎖（とうさ）」と呼ばれるもので、がんなどの診断や経過観察に役立つと期待されている。

　北大は血液に含まれる糖鎖を解析する機器で、健康な人とがん患者などの糖鎖の量の差を解析。肺がんと膵臓がんでは、それぞれ特定の糖鎖が患者の方が健康な人より少なくなり、リウマチでは逆に、別の糖鎖が患者の方が健康な人より多くなることを突き止めた。

　一滴以下の血液での解析が可能で、肺がんでは約９０％、膵臓がんでは約９３％、リウマチでは約９６％の確度で区別できるという。


6 ：山師さん：2008/12/17(水) 11:08:22 ID:jcuEXTKA
↑5 出所を忘れていた。
MSN産経ニュース＜生活＞

なんで　難病専門　さんとか　感謝さん等の　手法情報なんかが
もれ伝わってこないのかなぁ。

空腹時　オリーブオイルとか
爪もみ、つむじとか　半身浴とか　　りんごにんじんとか。。。

どこか　まとめor情報シェアされてるとこないのかなぁ

http://www.kingdom.or.jp/nanchie/html/09/00_13.html

２２人のリウマチ性関節炎の患者さんに、
アレルギー除去食（アレルギーの原因となる食物を取り除いた食事）を
実行させたときに、９１パーセントの患者さんに関節炎の症状に
改善が見られたという報告があります。
また、８６パーセントの患者さんで、その原因となる食物の多くは
穀物や乳製品だったことがわかりました。・・・
とうもろこし　　　　　　　 ５６パーセン ト
　　小麦　　　　　　　　　　　　５４パーセント
　　豚肉　　　　　　　　　　　　３９パーセント
　　オレンジ　　　　　　　　　 ３９パーセント
　　牛乳、オート麦　　　　　 ３７パーセント
　　ライ麦　　　　　　　　　　　３４パーセント
　　卵、牛肉、コーヒー　　　３２パーセント
//www.rheumatism-h.jp/25recovers/

短パンさげ

http://www002.upp.so-net.ne.jp/andouiin/kougenbyoukyousitu1.html
...以上のような結果が得られています。
オリーブオイル、魚の脂がリウマチや膠原病の発症に予防的に働くということは
動物実験でも証明されています。炎症を起こす物質のプロスタグランジンはアラキドン酸という物質から作られますが、オリーブオイルや魚の脂はアラキドン酸と構造がよく似ているため、体の中のアラキドン酸が置き換わると、プロスタグランジンの作られる量も減り、
炎症も軽くなるのだろうと考えられています。

http://www002.upp.so-net.ne.jp/andouiin/RAcoffee.html

http://www002.upp.so-net.ne.jp/andouiin/dietandra.html

そのような場合に、食事について推奨するとすると、このようなデータからは、肉より魚、動物性脂肪より植物性脂肪、特にオリーブオイルを多くとり、野菜、果物などビタミン（特に抗酸化ビタミン）の多いものをとるように心がける、
といったことがあげられるでしょう。

ここ半年ぐらい自分用の食事にはオリーブオイルを意識して使っているので
良かった　そのせいかどうかは分からないけれど体調は悪くないです　

おおすばらしい　私も続けてみよ
ほかに何かやられてますか?

私も、料理用の油はいつもオリーブオイル。
他の生活習慣病の予防のためにも、膠原病に効果あるかどうかはさておき、って感じで使い始めた。
けど、家でマーガリンを一切買わなくなってから、アトピーの家族も割と調子よさそうだよ。

マーガリン、ショートニング等のトランス脂肪酸は、誰でも摂らないに越したことはないです。
血中の炎症因子（CRP、IL-6他）が高値になることが確認されてます。
http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/hotnews/archives/343498.html

あけましておめでとうございます。
寒さで身体が動かず、今日の初詣はパスしましたw
松の内に暖かい日があれば、出かけられるかな？

みなさんが少しでも元気になれますように。
今年もよろしく。

どんだけ〜弱ってるんだよー
がんばれよ〜
私はA1ｃが、5.8＞6.0＞6.2と（順調に）上がっていってますけど
とても元気です

新年早々、唇が腫れて痛い…
異常に寒いからかなあ
大事な親戚巡りがあるのに困った

唇の腫れは胃の荒れと関係があるらしい。
寒さもあるけど、正月料理は味付けが濃かったり、
飲酒の機会が増えたりしやすいから要注意だよ。
とくにビールや発泡酒は冷やす原因にもなるから避けた方がいいよ。

昨日は買い物行ったよ　今年は去年より少し暖かい正月で助かってるよ
今年は関節痛もあまりないし　やっぱりだんだん良くなってきたみたい
私は漢方薬を飲み始めて二年　温泉やら経絡やら青汁やらいろいろやってきたからね
唇とか口腔内とかは疲れるとただれたりするよね　暖かくしてゆっくり休んで下さいね

母が軽い膠原病で、自分は血液検査で非特異物質IgEが1900、抗核抗体が40倍で慢性の肩凝り、腰痛、筋肉痛がありニキビ跡が消えないせいで相当ストレス感じています。
膠原病の疑いありますよね？>>16の症状もあります。

>>81
IgEはアレルギーの目安にはなるけど、膠原病の判断材料としては弱いですよ。
他の免疫グロブリンは正常値ですか？

膠原病の疑いはともかく、どれも血流の悪さで起きる症状だから、
ともかく身体を冷やさないように徹底してみたらどうだろう。
私は体質改善に漢方の力を借りてはいるけど、
患者側も自分で養生していく意識を身につけないと、
薬さえ飲めばいいでは効果は薄れると、医者から釘を刺されています。
それくらい、日常生活の改善が大事だということです。

炭で暖をとるといいらしいね。
もやさなくとも、部屋で　料理用の電熱器みたいなので
保温くらいの熱で暖めておくといいらしいよ。

膠原病なのかよくわかりませんが、円盤状エリテマトーデスと診断されて
通院しています。
顔の蝶型紅班がひどく、プレ３錠飲んでますが、
３ヶ月ほど　悪化し続けています。　
皮膚科の先生もお手上げで、今度大学病院に転院することになりました。
他に身体症状は出ていませんが、顔のブツブツと赤みの改善に
よかったこと、生活上の注意などありましたら
おしえてください。
もう、何をしてもよくならなくて・・・・。
正直　参ってます。

食べ物もかなり気をつけてるんですけど・・・・

>>83
なんか癒されそう〜♪♪って思ったけど、
今の日本の気密性の高い住宅じゃ
一酸化炭素中毒とか大丈夫なのかな？

>>82 ただのアレルギー検査だったので免疫グロブリン？というのはわかりませんでした。
今度母の病院に付いていって詳しい血液検査してみます。血行は悪い気がするので末端を温めるようにします。レスありがとうございました。

>>84
UVケアは当然してるんだよね？
それでこの時期に悪化というのは、寒冷が引き金になってるかもしれない。
私自身、蝶はごく軽い方なんだけど、寒い日に外出したりして、
冷たい風に当たった後は悪化しやすいよ。
それと、胃腸が弱ってる時もなりやすいと思う。

目以外をスカーフ等で覆ってしまうのがよさそうだけど、
マイケルジャクソンみたいでちょっと怪しいので、w
とりあえず風邪の予防も兼ねてマスクで保温してます。
顔は裸で寒さに耐えてるから、冷気へのケアを考えてみて。

詳しい方教えてください。
血液検査で抗生物質を飲んでた場合抗核抗体が陽性になることはあるんでしょうか？

>>85
燃やせればそれはそれでいいんだろうけどｗ。

保温プレートみたいなので　100ｗくらいのぬるい温度で
ステンレスかなんかの網かごにのせて温めておくと、
遠赤外線の効果がでてくるらしい。これ燃やさない方法。
呼吸が深くなるんですって。

>>88
薬はけっこう影響するみたいですよ。
糖尿の薬、肝臓の薬とかも。
そのせいなのかどうか、高齢者では
健康な人（膠原病でないという意味）の30%で
抗核抗体が疑陽性になるそうです。

巡回しててきがついた。ちょうようせいラクトフェリン
http://homepage1.nifty.com/usa01/lion/chou.html

これ割とやすいわ。品質わからないけど　お試にはいいんじゃないかな。
合う合わないにしろ試すにもせめて1か月くらい必要な気もするけど。

ついで　リウマチと小腸の熱とラクトフェリン
http://blogs.yahoo.co.jp/wgstd139/7655134.html

昔は免疫ミルクって呼ばれてなかった？
なんとなく記憶がある。
内臓脂肪にも効くのは知らなかった。

免疫ミルク(の主成分？)として一時期　広告などで
知られるようになった記憶がありますね。

これも巡回中　タヒボというものみつけました。
効能は「..関節炎、リウマチ、糖尿病、カンジダ、乾癬、
肝臓病、腎臓病、梅毒、マラリア、そしてがん...」

膠原病全体にはわかりません。使ってみた方いらっしゃらないかな？　
ここ極端に安くほんとに届くかこわいですが、
http://www.expobrazil.com/jp/produto.php?prodId=1530

//www.google.co.jp/search?hl=ja&safe=off&q=%E3%82%BF%E3%83%92%E3%83%9C%E3%80%80NFD+%E8%B2%A9%E5%A3%B2%E6%88%A6%E7%95%A5&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=
タヒボも気をつけないといけないのですね...。

免疫上げるのが目的なら　点滴がよく効いたよ　一昨年前白血球が2700個リンパ球が900個
ぐらいまで下がってた時　調度胃腸風邪うつされて食欲が全然出なくなったので
とりあえず内科で普通の点滴受けたら食欲出てきてそのあとたまたま血液検査したら白血球が4300個リンパ球が1350個
に増えてて大感激　二週間後にもう一度点滴受けてから　急に体が元気になってきた私
それまで二年間ぐらい　いろいろ高いやつ　トランスファーファクターとかいろいろお金使ってたけど
さほど効かなかった　今思えばもっと早く点滴という身近なものを試しておけば良かったと後悔してる
そしたらあそこまでがりがりに痩せなかったと思う

冷えたりして慢性的に胃腸の働きが悪くなってると、
どんなに良い物を摂ってても吸収できないからね

膠原病って
免疫過剰だから。
免疫アップを謳ってるものを摂るのはＮＧ。

>>98
全然違いますよ。昔はそういう風に考えられていたそうですが。

ストレスや疲労で免疫が低下しすぎてたり、
怪我や炎症で免疫系が酷使されすぎた結果、
異常な免疫細胞を作ってしまうのが膠原病。
ステロイドは、あくまでも『異常な免疫細胞』の働きを抑えて
症状を安定させるために使います。
『異常な免疫細胞』だけを狙い撃ちすることはできないので、
免疫全体の働きを下げてしまいますが、
それはやむを得ずであって、治療の目的ではないです。

免疫を抑制していれば治るのかといえば、治らないですよね。
強いストレスなどは協力に免疫を抑制しますが、
再燃や悪化の原因になることはあっても、
免疫低下が病気を好転させることはないです。

膠原病は炎症性の病気だから
炎症を抑えるために、免疫抑制の薬を使うわけで。
疑いがある程度なら、まだしも診断が下りていて

ステロイドなどを服用している人が
免疫系上げる健康食品使うのはダメ。

>>100
その炎症を引き起こしている原因が、異常な免疫細胞。
（自己免疫性T細胞）

病勢が強い時は、T細胞の異常な指令に従って、
他の免疫細胞も炎症に加勢してますから、
一時的に抑えないと危ないということはありますが、
病勢が落ち着き、ステロイドも維持量で問題ないような人は
免疫を抑制し続けることにメリットはないです。
免疫が健全に働くような食習慣、生活習慣を取り入れる方が良いです。

一般に言われる免疫に良い食品とは、むやみに免疫力を上げるというより、
免疫系が健全に働くように整えるという意味だと思います。
肉やオメガ6系リノール酸のオイルは、免疫を強める＝炎症を強める、ですが
フィッシュオイルやフラックスオイルは、免疫を健全化して炎症は抑制します。

ただ免疫力アップしたいだけならば、
大量に動物脂肪や動物性タンパク質を摂ればよいわけですが
そんなことは誰も薦めていませんし、
もちろん絶対にしてはいけないことです。

ヘルシーリセッタとかの油はOkですか？

う

小沢一郎は、やっちゃいけない 日本とアメリカの 対の 経済構造協議というのを やって、
８年間に、４３０兆の カネを 無駄遣いして、日本の 経済力を 弱めた。

沖縄の 需要の 全くない島に、５万トンのコンテナ船が 着くような 港を作ったり、
北海道で、熊や鹿しか 出てこないような、町のない所に 道路を 作った。

そのため 国債も 発行した。いまだに ６７０兆という、厖大な 国債がある。

この 体たらくを 作ったのは、小沢一郎 が 幹事長の 時だ。
小沢一郎 のような 人物が、日本の 首相になったら、とんでもないことに なります。

ＷＩＬＬ　２００７年９月号　　石原慎太郎　（東京都知事）
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
小沢一郎◆
東京市下谷区（現：東京都台東区）御徒町に弁護士で東京府会議員だった父･小沢佐重
喜(オザワサエキ)、母･みちの長男として生まれる。その父の佐重喜が、56歳の時の子
供。本籍地は岩手県水沢市（現：奥州市）。3歳から14歳まで郷里の水沢で育つ。 小
沢佐重喜は、夜叉の異名を持つ、浅草の香具師。北朝鮮の満州派]の潜入工作員。戦後、 岩手方面に進駐した朝聯の指導者。 　母の日本通名荒木みちの墓は、韓国済州島。こ
ちらは、南朝鮮労働党の残党。 　そして、小沢一郎の戸籍は、浅草の泥棒市で入手さ
れた。
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%A4%BF%E4%BA%8B%E4%BB%B6

1993年7月18日、第40回衆議院議員総選挙 が行われ、与党自由民主党 が解散前の議席数を維持したものの過半数を割り、非自民で構成される細川連立政権 が誕生。自民党は結党以来初めて野党に転落した。

9月21日、民間放送連盟の放送番組調査会の会合が開かれ、その中でテレビ朝日報道局長の椿貞良は選挙時の局の報道姿勢に関して、

「小沢一郎 氏のけじめをことさらに追及する必要はない。今は自民党政権の存続を絶対に阻止して、なんでもよいから反自民の連立政権 を成立させる手助けになるような報道をしようではないか」
「共産党に意見表明の機会を与えることは、かえってフェアネスではない」
との方針で局内をまとめた、という趣旨の発言を行った。

>>102
体脂肪を減らすためにヘルシーリセッタを使うくらいなら、
バージンオリーブオイルを使う方が良いと思う。

身体に脂肪が付きにくいと言っても所詮は加工油脂なので、
マーガリンやショートニングと同じ問題があると思った方がいい。
油は熱処理や化学処理されてない、昔ながらの製法（搾っただけ）が安全だよ。

植物油でおすすめは、オリーブ油かキャノーラ油。
キャノーラは菜種油の一種だけど、従来の菜種油にあった有害な物質を含まない新品種。
ただ、市販品は製造過程で何らかの加工処理されてるものが殆どなので、
基本的に揚げ物以外にはオリーブオイルがいいと思う。

避けた方がいいのは、紅花（サフラワー）油、綿実油。

少量に抑えたいのは、大豆油、コーン油、ヒマワリ油、ゴマ油。

>>105に補足

＞基本的に揚げ物以外にはオリーブオイルがいいと思う。

揚げ物にオリーブオイルだと、コストが高くついてしまうからで、
オリーブオイルで揚げ物したら駄目って意味じゃありませんです。念のため。
お金に余裕があって、オリーブの風味が好きなら、どんな料理にもおすすめ。

毎日寝る前などの空腹時に
小さじいっぱい強の　オリーブオイルはいいらしいね。

ライオンの　ラクトフェリン　お試し買って見た。

今日漢方クリニック通院の帰り　オリーブオイルと黒ゴマペーストとヨーグルトと野菜買って帰るつもりだったけど
クリニックで急に検査が入って出費がかさんで何も買わずに帰った　もうエクストラバージンオリーブオイルがなくなってしまったので
明日買うことにします

>>108
(・∀・)人(・∀・)ﾅｶﾏ
私もラクトフェリン最近飲み初めました。

わたし、イオン系スーパーで買った
250ml　700円くらいの　soramituの　オリブオイル飲んでいるよ。
原産国　ギリシャ

棚には、スペイン産　や　イタリア産などいろいろあるね。

あとは、しょうが毎日すっていろいろな形で飲んでる。

ラクトフェリン･･･お高くてわしには手が出ないぬ。。。

ヘスペリジンはビタミンCと一緒に毎日飲んでる。
冷えに効くっていうし、おまけに高血圧だし
顔にシミがたくさんあるし。。

>>113
ビタミンPのことだよね。
毛細血管を強化するっていうから、私も飲み始めた。
口の中にすぐ血豆ができるのが良くなればと。
口内や皮膚の内出血で済んでるうちはまだいいけど、
うちは脳出血しやすい家系だから、それが一番心配で。

>>114
口の中に血豆ができやすいって、膠原病と関係ありますか？
実は私もやたら口の中が荒れやすくなって困っています。
ちょっと固いおかきとか、カールみたいなスナック菓子を
食べるとすぐにほっぺの裏の部分に血豆？水ぶくれ？が
できてしまいます。
それと熱いものを食べて口の中を火傷しても、いつまでも
腫れて痛くて、そのうち喉まで痛くなったり・・・
どちらもここ一年〜半年くらいの間に出てきた症状です。

>>115
原因は膠原病に限らないけど、何かの異常で粘膜が弱ってるのは確かだね。
更年期など身体の機能のバランスが崩れて、なる人もいるそうです。
私は唾液腺の腫れがあるので、口内の症状も膠原病の影響だろうとは言われてますが…。
まあ正確にははっきりしないです。
曖昧ですみません。

http://www.ezaki-glico.net/sozai/index.html
おおお　びたみんｐ

>>114-116
「粘液のう胞」「粘液嚢胞」でぐぐることをおすすめする。内出血もあるので、血豆に見える時もある。
なんでも膠原病が原因と考えちゃダメだよ。治せるものは治していきましょう。

>>118
どもサンクス。
ぐぐってみたけど、私（>>114、>>116）のはやっぱり血豆です。
トーストや煎餅を食べてて、アッやっちゃったか？と思った瞬間に、プクーッと血が溜まる。
二日もしたら自然に消えるけど、あちこちすぐ出来るので、常に血豆はあるような感じです。

唾液線の腫れは顎下腺で、エラと顎の間が腫れたり元に戻ったりを繰り返してる。
シェーグレンの慢性炎症で、ガマ腫や感染は否定されてます。

>>116
なんだか、ちょっとずつ体に異常が出てきているので気になっています。
更年期はちょっと考えにくい年齢だけど、やっぱり身体機能のバランスが
崩れているんでしょうね。
お世話になっている漢方の先生は、胃が悪いわけではないようなので
水分の滞留だろうとおっしゃるのですが、薬飲んでも変わらないんですよね。

>>118
ありがとうございます。
調べてみましたけど、写真とか見る限り全く違うみたいです。
漢方の先生にも見せているので、お医者さんなら違いがわかると
思うのですが・・・。

最近、基礎体温を測りはじめたら、体温計のあたる舌の裏が
傷ついて口内炎になりそうです・・・嫌になるorz

口内炎　私も長い間苦しんできたよ　もう二年半　大分楽になったけど
血豆ではないけど　頬の裏がひりひりして口の端のへんが痛くて　でもあまりない症状みたいで
誰にも分かってもらえなかった　普通の口内炎じゃなかった　それから　膠原病と思われる症状が
二年ぐらいかけて一通り出て　だんだん症状が消えてきた　しかし長かった
漢方薬はずっと続けてるよ

>>91
この980円お試しは、
自分以外の家族名義だとやっぱり受け付けてくれんのかな。。。

うそかまことか

謎の病気が2日で治った？ 英国で「ヤクルト」の効果に驚きの声。
http://news.livedoor.com/article/detail/3990886/
ttp://news.livedoor.com/article/detail/3990886/


--
糖分抜いてくれたらのむんだけどなぁ

http://www.181109.com/shopping/pc/item/detail?code=00100

質はわからんがこれのほうが安くね？ラクト

初書き込みです
ほとんど無症状なのですが、RF定量とIgGが引っかかってしまい
近隣では膠原病を見てもらえるお医者がないとのことで、来週
電車で約５時間かけて、京大病院まで行くことになりました

なにぶん遠方なので、今回で一通り診ていただこうと思うのですが
「これだけはやっとけ！」という検査があれば教えて下さい

>>125 さん

たぶん、血液検査と尿検査は、こっちから言わなくてもしてもらえると思います。
京大病院でも　膠原病の血液検査は結果が出るまで、１週間かかると思われます。
　ほとんど無症状の場合、しばらくは３か月に１回受診ぐらいの様子見になるので
どこにお住まいか分かりませんが、できれば、２時間以内にいける病院のかかりつけ
を作っておけば、体のちょっとした異変でも相談しやすいです。
５時間だと、当日に受診する事はほぼ不可能です。(午前だけが多いため)
私の通う大学病院には、緊急入院でも１カ月待ちの張り紙がありました。
そしてそこには、入院ができる　かかりつけの病院を探すように書かれていました。
大学病院との繋がりは安心できますが、気軽に相談でき、入院できる病院を
お近くで１つは見つけておく事をお勧めします。

「検査結果のコピー下さい」
と言わないと自分の行ってる大学病院はくれないよ。

>>126さん

コメントありがとうございます
若干身バレになるのですが、私は和歌山県の最南端付近に住んでます
で、勤め先が個人病院です
その勤め先のDr.が、京大系のかたで、今回の件（検査値等）を相談したところ
「和歌山にも、三重にも膠原病の専門医がいない」ということから
京大受診となったのです（ほぼ、事後承諾に近い状態だったで、私が一番ビックリしました）

だから、せっかく行く以上、できる限りの検査を受けて病気があるか調べてもらい
病気が見つかったら、それに対する治療や対策は地元で受けようと思っています

残念ながら、私の勤務先のDr.も、そして私自身も膠原病に対する知識が少ないため
このトピでいろいろアドバイスを受けたいなぁと、書き込みさせていただきました

京大病院まで行くのだから　大丈夫と思うけど　小さい病院だと血清補体価が
CH50だけの所があるので　自分はC3とC4も入れるように事前に頼んでるよ　

ほとんど無症状なのに　血だけで膠原病？

>>128
先生も自分の出身校系の方が確実に責任もって紹介できるからだと思うのですが
そちらから京都だとかなり遠いですよね。
大阪まで出ればたくさん病院はあると思うのですが、通うのがあまりにも大変なようなら
社会保険紀南の内科でも膠原病を診れるみたいなので一情報として。

>>129さん
C3、C4ですね、忘れないようにメモしていきます。ありがとうございます

>>130さん
朝の手のこわばりと、足の指の関節が痛むくらいで、大きな症状はないので
ほとんど無症状という書き方をしました
私自身は「大丈夫だろう」と思ったのですが、膠原病を患っている職場の同僚に
「症状ない内に一回ちゃんと検査した方が良いよ！」と勧められDr.に相談した次第です

>>131さん
情報ありがとうございます。参考にさせていただきます

>>132 さん

私の場合ですが、血液検査で　SS-A抗体　陽性と、問診で口内を診て
シェーグレン症候群も診断されましたが、その時は　ドライアイも感じて無く、
朝起きた時の口の渇きは、勝手にイビキのせいにしてました。
今は、エボザックを一日３錠服用して、進行を押え、恩恵があります。

ドライマウスは、パンやクラッカーを食べる時に飲み物を必要とするなら疑われます。
ドライアイは、眼科で検査します。　

もし、まだ出産経験が無い方なら、抗リン脂質抗体を調べてもらうと
余分な悲劇を防止できる可能性があります。　ただ、抗リン脂質抗体症候群の治療法は
まだありませんが、趣味で　アスピリンの服用が選べます。(私は希望して服用中)
出産に関しては、へパリンなどの治療で、高確率で出産できます。
抗リン脂質抗体は、　抗カルジオリピン抗体　　β２GPI　　FDP(Dダイマー)
ループスアンチコアグラント　と　APTT(血液凝固時間)　などです。

診察の時に、　抗リン脂質抗体も調べてくださいと言えば調べてもらえますが
もうすでに、血液検査の項目に含まれている可能性があります。
出産する可能性が無い方なら、あまりメリットはありませんが、脳梗塞などの
対応してもらえる病院を探して、万一の際、ｔ−PA治療を受けられる可能性を
上げる事はできます。

内科系の医学雑誌に膠原病の事が書いてある事が、年に数回あります。
大学病院の売店に少し売っていますが、興味があるなら、大阪駅で途中下車して
ジュンク堂書店大阪本店　の　３F　に医学書、医学雑誌がそれなりに揃っています。
大阪駅のホームからだと、徒歩で２０分ぐらいかかります。また、詳しく内容確認
しようとすると、多分、３時間はかかります。
　http://www.junkudo.co.jp/osaka.htm

専門書は、和歌山県立医科大学の図書館の方が、ゆっくり見る事もできますし
古い本や他の大学の書籍もあります。　ただ、これは趣味です。
メリットにするのか、デメリットにするのかは、あなた次第です。
　http://opac.wakayama-med.ac.jp/kimiidera/index.html

膠原病は、人それぞれで、昔と違い、対処療法も大分進化しました。
要は、紫外線、体の寒冷を避け、ストレスを溜めず、無理をしない事です。
微熱や体のだるさが続けば、医師にすぐに相談してください。
　後、膠原病の確定診断されると、生命保険、医療保険が加入不可能になります。
それは、多分、一生になるので、もう一度、保険について見直しをしておいてください。

　　労災隠し
隠ぺい
口封じ
パワハラ自殺未遂
死にたい

　立て続けで済みませんが、医学専門書は、治療について自分が納得する道具です。
また、医者向けなので、医学知識の常識がない一般人の場合、総合的に判断したり
できず、偏った知識になってしまい、医師を困らせる事もあるので、一般人の場合
通常の市民図書館に置いてある　現場の医師が書いた　分かりやすい本の方が
治療だけでなく、日常生活の注意点、膠原病の分類、体験談など分かりやすいです。
　ただ、専門知識も今は、色々入手可能な点を示したく書き込みました。

和歌山県立医科大学では、皮膚科が膠原病を扱っているようです。
　http://www.wakayama-med.ac.jp/hospital/html/section/dermatology.html
また、２００９年の　第32回皮膚脈管膠原病研究会　を見る限り、メンバーは豪華です。
　http://www.collagen32.org/pages/aisatsu.html

和歌山には他にも　膠原病を見てくれる病院はヒットしましたが、
万一の入院の事を考えると、常勤の所をお勧めします。
ただ、　132さん　は、当分の間、入院は考えなくて良いような気がします
ので、お勤め先の医師が内科なら、そちらで十分ではないかと思います。

>>136さん
細かいアドバイスありがとうございます
いよいよ明日が受診日です
行ってきます

ネットできる環境なら、日経メディカル（会員登録必要・無料）などでも情報は入手できると思うよ。
本より新しい情報や外国の学会で発表された画期的なニュースとかも載るから
そういう意味では本より手軽に新しい情報が入手できる。

行ってきました

予診の後、診察があり、血液検査と尿検査、X-Pの検査を行い本日の受診は修了
結果は一週間でわかるそうですが、仕事の都合で3週間後に受診することにしました

血液検査の項目は
末血、像、網、PT、APTT、FIB、赤沈、HCV抗体、HBｓ抗原定性、梅毒定性、CRP
補体C3C4、補体価CH50、RF、ハプトグロビン、IgG定量、IgA定量、IgM定量
ALT/GPT、LDH、Ch-E、BUN、UA、AMY、AST/GOT、ALP、T-Bil、TG、TP、K
Cl、Fe、ALB、Ca、Cre、LAP、γ-GPT、T-CHO、CK、Na、血清血糖
蛋白分画、抗核抗体（FA）、抗RNP抗体、ELISA、抗SS-A/Ro抗体ELISA0352
ASO、抗CCP抗体、直接クームス検査、フェリチン、抗DNA抗体
とありました

問診の時点ではシェーグレンぽいとの事でしたが、後は検査結果を見てからです
こちらでいろいろアドバイスいただき、本当にありがとうございました
結果まではROMに戻りますが、また何かありましたらよろしくお願いします

免疫ミルクについての話題はこれまでに出ました？
試された方いますか？どうでしょうかね？

>>91あたりから出てるよ
ラクトフェリンていうのが、免疫ミルクのこと

二年ぐらい前にすごく具合の悪い頃一月だけ飲みました　一月分一万円だった
期待したほどでなかったのでやめました　漢方の方が効いた　あとそれと同じようなやつでトランスファ
ーファクターというのを半年ぐらい試しました　こちらの方が多少効果が感じられた　でも最終的には半年でやめて
そのうち体質が変わって来て　いろいろ治療とか療養続けて一年ぐらいした頃急に体が楽になって来て今二年だけどかなり回復して来てるみたい

>>142　＞いろいろ治療とか療養続けて一年ぐらいした頃急に体が楽になって

それ、簡単に教えて頂けませんでしょうか？どうか、宜しくお願いします。

142です　結局何が良かったのか自分でも分からないんですが　続けた事は
漢方薬（漢方クリニック）　無農薬の小松菜とりんごジュースとレモン汁を主とした青汁ジュース
腸で生き抜く力の強いヨーグルト　サプリはトランスファーファクターなど（でもお金がかかってしまったし
本当に必要だったのか今思うと疑問）玄米ご飯　白砂糖やバターは控えめに　油はオリーブ油を主に
お寿司などの魚はOK　揚げ物は食べない　
こんなのを続けてるうちに　半年ぐらいして腸がごろごろ鳴るようになってきて便の色が良く（黄土色）なってきた
だけど痩せてふらふらしてたので　一年ぐらい経った頃病院で点滴（普通の点滴）を二回打ってもらったら　食欲が出てきて
突然　あれ〜って感じで　体が楽になって来たよ　検査したら　リンパ球の数が一気に増えてた　他によく眠るとか岩盤浴とか入浴とかいろいろ頑張ったけどね
あと綺麗な水もよく飲みました　その時はわらをもつかむ気持ちだったんでお金使い過ぎて
それが今後悔してること　こんなやり方が他の人にも効くと嬉しい　　　
　

免疫細胞の8割は小腸に集中してるそうだから、お腹の調子は大事だね。

私も色々サプリにお金使ってきたけど、結局最後は漢方に頼って、これが一番良かったな。
漢方の先生は、どんな軽い症状でも、些細なことでも、気になることは何でも相談できるのがいい。
新しい症状が出ても、まあ先生のとこ行けば何とかしてくれるだろう、みたいな安心感がある。

○ionのちょうようせいらくとふぇりんだけれども
980円のを買ってみてお試しでお得だけど短いと思っていたが、
その後待ってたら、ひと月分のやつおためしに3600円くらいでどうですかってダイレクトメルでくる。

ということは、最初の980円のは残しておいて、そのお知らせ来るまで待って、
ひとつ月分のを買えば、とりあえず1ヶ月と10日　は連続でわりと安い価格でお試しで服用できますよ。

ひと月のを買ってみて、また待ってると何かあったりしてｗ。

私は最初の10日分を飲んでしまったのであれですが
少しでも長くコスト下げてお試しをしたい人は、
上記の手法を使うのもひとつの手でだとおもいます。　
友達にでも頼めれば、2か月と20日分。

>>144
どうも有り難う。そのまま全快に向かうと良いですね。
そういう人が居ると、他の人達にも希望が持てますしね。

正直、自分の場合、食生活も生活習慣もなかなか改善が出来ない。
本当は、無農薬玄米に野菜とお魚中心の粗食にしたいのですが、
時間が無かったりストレス一杯で甘い物無しでは居られないし。
でも、このままでは困るので、何とか快方へと努力しようと思います。

ウマチ、難病で検索の出てくる　N村さんおCDを
オークションとかだしていいもんかな。

あるいは　小出しにしちゃってもいいもんですかねぇ。

りんごニンジンの　細かい　取り組み方など。

>>148
CDなら不正コピー品の販売は犯罪だけど、オリジナルを中古品としてオク出しするなら構わないんじゃない？

あと情報だけど、著作権的には『引用』なら許可されてる。
引用する正当な理由があって、引用部分の出所を明記するなど条件付きだけど。
引用以外の丸写しは、複製に当たるから問題ある。

ま、でも、営利を目的としない、ただの口コミ的な内容紹介なら普通は大丈夫。

>>148
是非小出ししてください。

629から保守あげ

>>146
のちに来る案内は　ひと月分　3075円ですね。
お試し10日　980円（飲まず保留）+　ひと月　3075　1か月10日で4055円か。　

そういえば、どれかの健康雑誌の今月号に
白湯を一日1L飲む方法が紹介されてて、
リウマチが改善されたというのがあった。試してみた。

わたしは、甲田式を少しかじって、柿葉茶を飲んでるが、
実験してみたところ、白湯に切り替えてみたほうが
多少症状が改善したようにおもえる。

サイトのもろもろの部分はぬきにして
アーユルベーダの内容は共通してるので　よくまとまってられます。

http://www.tamonohiroba.com/work/lifestyle/
白湯

ＳＬＥのｽﾚにも書きましたが
こちらにも書いておきますね。

http://www.bs-asahi.co.jp/genba/
鳥越俊太郎さんの番組
医療の現場で今日特集されてました。
出ていた医師が
５〜１０年後は完治できる病と断言されていて嬉しかったです。

そうだね。
5年はちょっと厳しいかもしれないけど、10年経てば治療が様変わりしてるかも。
ただ、医療は進化しても医療制度も様変わりして、その頃には自由診療や混合診療が主流になってる可能性はあるね。

私は冷えや肩凝りがひどくつらかったので冷え性に効く
漢方薬でも出してもらおうと思い近くの内科を
先日受診しました。その時採血をしてもらいその結果を聞きに今日病院に行ってきました。
結果はコレステロールも血糖などはすべて正常です。
ただ抗核抗体が160倍だと言われ専門病院でもう一度
診てもらって下さい言われました。。
私は生まれて初めて膠原病という名前を聞いたのですが
160倍ってそんなに良くない数値なんですか？
冷えしか症状がなくても専門病院に
行くほうが良いのでしょうか？よければアドバイス下さい。よろしくお願いします。

http://www.amm55.com/su.html

広告多いけど　酢　　悠香しらべて　ついでに病名などでぐぐった。

抗核抗体は
０、40,80,160,320,640,1280…と
40倍（希釈の倍数）ずつの数値で出てきます。
抗核抗体だけで、膠原病とは判断できません。
４０倍あたりだと健康な人でも何割かは出るそうです。
160倍をどう判断するかは、自分にはわかりません。

一般医だと膠原病専門の血液や尿の検査ができないです。
ですから専門病院を勧められたのだと思いますよ。

160倍は膠原病のSLEの診断基準からいったら　かなり低い方だと思うよ　他に血清補体価など専門医では調べてくれると思うけど
これらの数値の方が　実際の病気の活動性が反映されてると思います　症状が冷えだけならばラッキー
悪化要因（紫外線など）に注意しながら暮らして下さい　今の段階で専門医行った方がむしろいいと思います。私も来週検査行きますよ

>>159さん>>160さん、
どうもありがとう。
今は症状出ていないけど今後の為に早めに専門病院に行ってきますね◎
甲状腺の病気でも抗核抗体が高くなるみたいなので
一応そこの先生に甲状腺系の血液検査もしてもらおうと思います(祖母が橋本病だったので念の為)

抗核抗体が下がって0や40倍になった人っているんだろうか?

抗核抗体が下がって陽性→陰性になったって人が　ここかどこかで居ましたよ

1280から現在40倍。
ＳＬＥです。プレ維持量？4mg

やっぱプレの力ですかね...

プレ止めたらまたあがるのかな･･･

私は初めて血液検査したとき、抗核抗体は80倍だったけど、補体価も下がって
抗二本鎖DNA抗体陽性も陽性だった。どっちもボーダースレスレってカンジ。
去年の検査では40倍になってたけど、今年は血液検査しても抗核抗体の項目すら
なかったｗｗ。補体やら抗DNAは今の先生になって一度も調べてない。
漢方薬の開業医にお世話になっているけど、調子が良いので調べる必要なしって
ってコトかと思ってるｗｗｗ

3週間目だと思うけど
京大まで行った方　その後どうなった？

私もプレなし、漢方だけで40倍まで下がってます。
2年前、死にそうなだるさと微熱が続いてたけど専門医では病名決まらず。
漢方クリニックしか治療してくれるとこがなくて、泣く泣く…って感じだった。

あの頃は外出もままならず、辛くてしょうがなかったけど、
今となっては、すぐ診断がつかなかったのはラッキーでした。
おかげでプレなしで治療する道を探すしかなかったんだもの。

どんな漢方飲まれてますか?

【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/

千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/

【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/

短パン

はじめて書込します。

wikiやその他サイトで膠原病の事を調べたのですが、
顔に蝶形紅斑があって、中々治らないんです。
また、ステロイド数年、、プロトピック軟膏1年弱使用により日光過敏になり、2年以上も夜の生活をしていました。
昨年はやっと楽になり、外にも出られるようになったのですが、
最近また肌荒れが始まりました。

去年もこの時期、花粉症の時期に肌が荒れました。使い捨て不織布マスクが合わないのかとも思ったんですけど、良く分からなくて・・・。

主だった症状は、蝶形紅斑のような肌荒れ、プロトピックを使ったとはいえ大変な日光過敏であった事、顔がやつれた感じがする事(体重は減ってません)、尿が臭くなった気がする事など。

これだけでは何ともいえないですよね。
やはり病院に行った方が良いでしょうか？

分かりづらい質問すいません。

30男です。

蝶形紅斑は、医者に行って診断されたんですか？
ＳＬＥの症状が出てるとしたら、
病院行かないのは、ありえないと思う。
腎臓にも来るし、男性患者もいますよ。

>>169
二週間おきに通って、その時の体調と症状に合わせて処方されてます。
なので、方剤名は毎回違うといってもいいくらいです。
大体のベースは補中益気湯、人参湯、真武湯など。
その他に1〜2種類を組み合わせての処方です。

同じ病気や症状でも、漢方はその人の体質によって使う薬が違うので、
自己判断で選ばずに専門の医師や漢方薬局に相談してください。
間違ったものを飲み続けても効果がないばかりか、体調悪化もあり得ます。

>>172
膠原病の蝶形紅斑と診断されたわけではなくて、
それっぽい感じの顔の皮膚炎が治らないということでしょうか？

だとしたら、診断が付くか付かないかは別として、
とにかく一度検査を受けないと始まらないと思います。

今は紫外線量が増えてくるので日光過敏なら悪化しやすいし、
花粉症で皮膚炎が出るタイプでも悪化する時期なので、何ともいえないです。

168さん　私もあなたとそっくりだったよ！二年半前　熱出るしあまりのしんどさで寝込んで　病院行って検査しても診断つかなくて漢方に行き着いて初めは急激な改善はなかったけど
じわじわ良くなって今は8〜9割りよくなってる　今は脱毛に効く漢方二種類出してもらってる
初めはとりあえず　十全大補湯を飲んで大分楽になった

初カキコです。
昔からそうだったのですが、１年ほど前から微熱や倦怠感が酷くなってきて
その後関節痛と全身の痛みがはじまりました。（熱がしんどくて生活できない）
何件か病院に行ったのですが、関節炎・骨粗しょう症・線維筋痛症・更年期障害
とか言われました。（まだそんなに年ではないが病気で子宮卵巣摘出してるので）
抗核抗体と血清補体価が異常ありなんですが、全身エリトマトーデスとの診断は
基準にみたさず何とも言えないらしくて、何の治療も出来なく困ってます。
更年期でホルモン補充してみたらと言われましたが、乳腺の疾患があるので無理です。
今もだるいし辛い。って言うか卵巣欠落症状でこんなに関節が痛くなるのかな？
微熱も出たりするのかな？線維筋痛症は血液検査に異常が無い場合に診断する病名ですよね？
一応少しは異常があるのだから、当てはまらないんじゃないかな？
きっと全身エリトマトーデス予備軍なんだろうかと思ってるんですが・・・
ここの方は漢方飲んでいるんですね。
漢方試してみようかな。
どこがいいんだろう。
脱毛もあって困ってます。（脱毛は７年前くらいから徐々にだし、倦怠感や微熱は
何十年も前から良くなったり悪くなったりです）

>>177
更年期で関節痛はあるのはあるんだけど（母も伯母もそうでした）、
抗核抗体や補体の異常もあるとのことなので、どちらの症状かの断定は難しいね。
私も飲んでるけど、漢方は177さんみたいなタイプには特に向いてそうな気がするよ。
婦人科系の不調と膠原病的な部分が併せて治療できるからね。

ここでも繰り返し言われてるように、病名処方ではなくて、
証の見立てが出来る先生を探すのが面倒といえば面倒だけど。
漢方は先生個人の腕次第なので、大学orクリニックはこだわらなくていいと思う。
続けるのが肝心なので、通える範囲での検討をおすすめします。

>>177 さん

医学雑誌の立ち読みの知識で申し訳ございませんが、

自己炎症性疾患　という病名があります。

これは、免疫異常ではあるけれど、基準をみたさない膠原病などの病気の総称
だそうで、医学界でもあまり有名ではなさそうです。
立ち読みで私は初めて知りました。　わずかな記憶では、37.5度以上の不明熱
が続くようであれば、可能性が高く、筆者の病院などが相談にのるような内容でした。
　(　医者が読む医学雑誌なので、読者層を医者として想定しているため　)
多分、2009年3月号　でしたが、雑誌名は忘れてしまいましたが、膠原病特集でした。
購入するか迷いましたが、自分に関係する所の内容がよくわからなかったので
結局見送りました。　気になるようでしたら、大学医学部近くの医学書を取り扱う
書店か、大都会の大型書店にあると思うので探してみてください。

小児科という所が気になりますが、引っかかりましたので
貼っておきます。　　信州大学　
　　　　ttp://www.shinshu-u-shoni.jp/guide/001/

ちょっとググりましたが、インターネットでは、情報が少ないですね。
僅かな知識で、申し訳ございませんが、お役に立てればラッキーです。　

>>178

１７７です。
レス、ありがとうございます。
何とか頑張って、漢方の病院を探そうと思います。
私は関東在住なので、首都圏内なら通えるから恵まれてると思います。

今までいろいろな病気になって、今も専門医通いが多いので
もし、田舎住まいだったら生きていなかったかもしれません。（泣笑）
免疫系（または原因不明だが免疫異常も考えられる）の
病気が多いので凹みます。

どの病気も一発で診断が降りなくて
病院を何十件もさまよい、やっと診断が降りた病気もあるので
本当に凹みます。

他の病気では、確実に病名がつくはずの病気なのにわからず
「ドクターショッピングして医療費の無駄遣いしてる」
と言われましたが、医師がきちんと診断してくれないからだと思いました。
誤診をされた事がない人には、わからないだろうなと。

今回のこの症状は、仕方ないので漢方で頑張ります。（＾。＾）

>>179さん
１７７です。
ありがとうございます。

自己炎症性疾患と言うのについて調べてみます。
私は免疫系の病気が多いので納得しました。
さっそく検索してみます。

ここに書き込みして良かった。（＾−＾）
本当に苦しくて、毎日病院以外は家にいる感じです。
本当にありがとうございます。

177さん　良い漢方の病院見つかるといいですね　念の為に紫外線には気をつけてね　日焼けから免疫異常が
酷くなりやすいんで（私がそうだった）あと睡眠は良くとって下さいね

>>181 さん

立ち読みしていた雑誌が見つかりましたので、貼っておきます。

日本臨牀　67/3　2009年3月号
出版社 日本臨牀社
発行日 2009-03-01
特集 膠原病―病態解明・新規治療の光明―
　ttp://www.nippon-rinsho.co.jp/backnum/g_mokuji/6703.html

179　にも書きましたが、患者としてはとても気になる内容ですが、
医者向け(研究者向け)なので、３０％ぐらいも理解できません。
ステロイドから分子標的薬などの新しい薬の治験などのデータが
書いてありましたが、どのようすれば治療が受けられるとか　費用など
患者視点は殆どありません。　原理とか作用とかの部分が多かったような
気がしますので、過剰には期待しないでください。
ただし、自己炎症症候群　については、参考になるかもしれません。
2700円ほどですので、お身体が大変でしたら、通信販売で
とり寄せられても良いかもしれません。

177さんのような方も多いと思います。
皆さんが、良い医師に出会え、少しでも早く、苦しみから解放される事を
望み、お祈りいたします。

「膠原病疑い」のまま何年も病名がつかない人なんかも
「自己炎症症候群」にカテゴライズされるんでしょうかね？

診断名がついても、どんな治療が受けられるのか考えると、
現実的には明るくない気がするけど…
私は気休めに出された鎮痛剤で、よけいに冷えが悪化、免疫も低下…
パニックと抑うつ症状が出て、死に物狂いで漢方医探しました。
西洋薬は炎症を抑える、冷やす薬ばかりで、
冷え切って弱ってる人は長く使えないものばかりなんだよね。

膠原病外来では漢方をもっと積極的に取り入れて欲しいけど、
証の診断に責任持てる医師が少なすぎるから、まだまだ無理だろうね。

私も、もっと日本の医療に漢方が取り入れられたら・・って思う一人です。
今は40代ですが、若いころから色々な不調があって（主に自律神経系）
心療内科に通ったり、薬飲んでも良くならずに人生に絶望したり、散々
しんどい思いをして来ました。膠原病予備軍になって必死に医者を探して
漢方薬を飲み始めたら膠原病の症状だけでなく、自律神経系もかなり
改善されて体がすごく楽になりました。
私の場合、不調の積み重ねが膠原病になったようなもんですが、結果として
体全体のバランスが良くなって喜んでいます。もっと早くに漢方という
チョイスを知っていれば私の人生変わってたかも？とか思いますｗ

私も何も効果なかった時　漢方だけが効いた　あの時自分に合う漢方を薬局で出してもらってなかったら
どうなってただろうと思う　漢方である程度炎症が抑えられた感じでした

みなさんは風邪など引いた時、膠原病でかかってる先生に診てもらってますか？私はこれまで風邪引いた時は近所の病院を受診してましたが、膠原病疑いになり初めて風邪を引きどちらに行ったらいいか迷ってます。
省
できれば風邪程度なら近所がいいけど、やっぱり一度膠原病の先生に聞いた方がいいんでしょうか？

　立ち読みの断片的な知識ですが、自己炎症症候群　も認定基準があって
膠原病予備軍とも違います。　179　ではそう受け取られても仕方ない表現
となり、申し訳ございません。
小児科が関係するのは、子供の頃から不明熱を発症する事が多いからだと思います。
　
自己炎症症候群については、まだ医学界でも知られて無いようですし、
膠原病の本にも書いてないので、ネットでググッテ、記述のある書物で
知識を蓄えてください。　診断名が付くと、処方される薬が変わりますし、
情報が集めやすくなります。

私は現在、西洋医学の大学病院にかかっていますが、漢方薬(人参養栄湯)
も処方されています。　膠原病そのものの症状が軽いため、膠原病に対する
効果は実感できていませんが、毎年、寒くもない10月頃にできていた　しもやけ
が、人参養栄湯(アスピリン併用)を飲み始めてから、出来て困る事がなくなり
ました。　ただ、漢方薬は、何カ月分かまとまると、高額になります。
膠原病の性質上、一生飲み続ける可能性があるので、金銭的な考慮も必要です。

グレーゾーンで確定診断が出ずモヤモヤしているところで
このスレを発見しました。

昨秋左手人差し指付け根に痛みを感じたのですが常時痛いわけではなく
痛み止めを飲むほどでもなく腫れもないので様子を見たところ
自然に治りました。
年明け早々、右手首が痛みこちらは腱鞘炎の再発？と
様子をみていたところやはり自然に治ってしまいました。
2月下旬右手人差し指付け根が痛み出し、朝に指が開きにくい症状もでたので
リウマチを疑い近所の中規模総合病院の整形外科を受診。
レントゲンでは異常がみられず血液検査をし結果は二週間後と言われ
寝ている間だけ貼るようにとモーラステープが出されました。
（痛みが夕方から夜にかけて出るので夜貼る様に言われたのだと思います）
テープを貼り眠るようになってこわばりはなくなり痛みも少し落ち着きました。

続きです。

昨日結果を聞きに行きました。
血液検査はなぜか抗CCP抗体検査のみしかされておらず
検査結果は8.8　基準値は4.5なので陽性ということに。
でもこの値ではリウマチとは言えない、他の疾患の可能性もあるので
痛み止めを飲み様子をみましょう、と。
私は少しでも疑いがあるなら専門科にかかりたいので紹介状を書いて欲しいと
申し出たのですが、検査結果もさることながら症状がリウマチにはあてはまらない
今、専門科にかかってもこちらに戻ることになる、と言われ書いてもらえませんでした。
昨日からセレッコクス錠100とガスターD10を飲んでいます。
痛みにはあまり効いていません。

客観的にみたら確かに私の数値や症状はグレーでそんなにあせらなくても・・・
と思われるでしょう。
早期に治療を開始し少しでも抑えられたらと思うとあせってしまって。
今はトンネルの中にいるような感覚です。
昨日の今日で泣いたりふさぎ込んだりの繰り返しですが
こちらのスレで希望というか勇気をもらったような気がします。
今出来ることを探してやっていきたいです。
長々申し訳ありませんでした。

>>182さん

１７７です。日光に気をつけますね。
元々、子宮の病気でピルとホルモン剤使っていて
日焼けでシミが酷くなると言われていたので注意していました。
子宮摘出後も、そのクセで日焼け対策はバッチリしていたので良かったのかも。
アドバイス、本当にありがとうございます。

>>183さん

調べて下さって、ありがとうございました。
家族に頼んで購入したいと思います。
難しそうなんで、心配ですが（笑）頑張ります。

>>188

>膠原病そのものの症状が軽いため、膠原病に対する効果は実感できていませんが、

軽いとはいっても、何か困ってて改善したい症状があるなら、漢方専門医の方が適切な処方をして貰えると思う。
お節介までに。

>>192 さん

医学雑誌は、一応日本語で書かれています(笑)
端から端までの理解は難しいですが、要所は何となくわかります。
192さんが　自己炎症症候群　とは、限りませんが、一度、自己炎症症候群に
理解のある病院で診察を受ける事をお勧めします。
普通の病院で　雑誌とかの知識を持って行っても、医師に嫌われるだけですので注意してください。
いずれにしても、192さんが、病気に合った治療に出会えて、
一日も早く症状が改善されて、快適な生活がおくられる事をお祈りいたします。

>>189 さん
お気持ちをお察しいたします。
リウマチをお疑いのようですが、一度、膠原病を診る　内科　の受診をお勧めします。
インターネットで調べて、受診案内に　膠原病の記述のある所にしてください。
紹介状にこだわる必要はありません。　悶々と過ごすとストレスになり、膠原病には
よくありません。　私の場合、大学病院ですが、自分から、薬の処方や検査について
意見します。医師も意見に対して、きちんと答えてくれます。(必要なしと判断される時もある)

また、以前、若い男性では、膠原病ではないと言って、３分ぐらいの問診を
苦笑いされながら受けた事があります。　それでも、血液検査は一通りきっちり
してくれていたのですが、検査結果が出れば、医師の態度が一変しました。
しかし、あまり患者の意見に耳を傾けない感じなので、すぐに病院は変わりました。
その時、紹介状を要求したのですが、かなり渋られました。
難しいかもしれませんが、ウマが合うというか、体の心配事などを相談できる
医師をお探しになった方が良いと思います。

膠原病でのステロイド処方は、副作用との兼ね合いもありますので
予防的な処方はありません。　医師探しも重要ですが、疑いのある病気について
図書館にある一般書ぐらいは、勉強しておいた方が良いと思います。

>>189
医師自身が「他の疾患の可能性もある」と言ってるのですから、
他の疾患も視野に入れて、一通り検査はして貰わないと困りますよね。
>>194さんが書いてるように、紹介状にはこだわらずに、
ご自身で膠原病を診てくれる診療科を探して、受診されれば良いと思います。

ただ、医師が言ってるとおり、今の段階では診断名は付かないかもしれません。
その場合は、おやくそくの「経過観察」ということになるでしょうから、
予防的早期治療に取り組みたいなら、やはり漢方医にかかるのが近道かなと思います。

私が通ってる漢方クリニックはリウマチの患者さんも結構多いですが、
痛みの初期の段階から通ってる人では、5年後の関節破壊ゼロだと聞きました。
もともと軽症の人もいると思うので、一慨に漢方薬の効果とは言い切れないですが、
出来るだけ初期段階の方が治療が簡単で効果が出やすいのは確かだと思います。

すみません。
自分のレス読み返したら、漢方医にかかる時に一番気になる情報が抜けてました。
費用ですが、私の場合、保険の効く漢方エキス2種類で月に5000円前後です。
毎日飲まずには過ごせなかったドリンク剤が不要になったので、支出は逆に減りました。

専門医は早期治療が大事、って口では言うけど、
早期のうちは診断不可能な病気だから困るよね・・・
検査値も症状も出揃って診断されてる時点で、
もう早期とはいえないのに

そうね　だから自分で判断して漢方医捜して漢方始めるの
がいい　漢方で症状にいくらかブレーキがかかった感じになったよ
そうやって時間かせぎしながらよく眠って自然治癒するのを気長に待つ

自然治癒って大事にしたい言葉だね

身体を冷やさない、紫外線を避ける、ストレス解消法を身に付ける、等
要は全部、自然治癒力を妨げないような生活をしろってことだもんね

こんな記事があった。
------------------
「ブタの脳」を吸い込んだ労働者たちに謎の神経疾患

NY Timesの記事によると、事の発端は2006年11月。ミネソタ州オースティンにあるQuality Pork Processors社の工場で、労働者3人がよく似た不思議な症状を訴えた。その内容は倦怠(けんたい)感、脚のしびれやうずき、痛み、歩行困難などだ。

問題の原因は分からなかったが、検査で重度の脊髄(せきずい)炎が見つかり、自己免疫疾患が疑われた。患者の免疫系が自己の神経を異物だと間違えて攻撃するということだ。

数カ月で、同様の症例が24件まで増えた。医師たちが必死に共通の手掛かりを探した結果、過去にもインディアナ州の食肉加工工場で似たような症例があったが、大きく報道されてはいなかったことがわかった。
http://wiredvision.jp/news/200903/2009031721.html
------------------

膠原病の原因の一つとして、こういう環境因子もあるんだね。

age

膠原病の症状とはいえないと思うんですが、やたらと首を寝違えます。
今日も、起きようとして枕から頭を上げた瞬間、やっちゃいました。
血流不全が関係してるんでしょうかね…orz

私も起きぬけに肩を寝違えた事あるよ　それとか肩の関節がなんかへんな事が多い
寒い時に多いから血流の悪さから来てるのかなって思うけど

PSLを60mg程度で維持すれば発症しないんじゃないの？

>>204
他の病気になるよ。

長いですが、初心者わからないことを質問させてください。
34歳女です。
微熱が今年に入ってからずっと続いています。　

だるくて疲れてしんどくて口内炎もひどくどうしたものかと思っていましたが今月半ば突然頭の中、
首や肩がかゆく赤くなり、みるみる蕁麻疹になりました(生まれてはじめて）。
手のひらから耳の中、顔、まぶたまでなり休日に診療している所へかけこみました。
その時には点滴をしてもらい蕁麻疹とのことでプレドニンの内服をいただきました。
普通の蕁麻疹じゃないような気がするなあとは言っていましたが、休日だったので検査もできず、
そのまま帰宅するもその夜はまったく軽快せず、一晩寝ることもできずリビングで全身地図のよう
な身体をかいていました。翌日、朝いちでもうろうとしてその病院へ行くと、熱は38度近くあり
椅子で待っていられずベッドで横になって待ち、血液検査をし、寝たまま点滴をしました。
点滴の眠気でしばらく眠り気がつくとあれだけひどかった蕁麻疹は消えていました。
その時の血液検査で標準より前後があったものは
ＡＬＢ３．６
ＬＤＨ３３２
ＣＲＰ０．６８
ＭＣＨＣ３１
Ｎｅ78
Ｌｙ19
尿
ＰＲＯ　＋１
ＢＬＤ＋２
ＫＥＴ＋１
前日の医師ではなかったので、あっさり扱われ、蕁麻疹もきちんと見ず
血液検査では目だった所見はないしゆっくりやすんでくださいとのことで、
帰ってきました。

すみません、206です。
文章が途中ですが膠原病15に投稿しようとして間違えてしまいました
失礼しました。

日差しきつい

最近やりたい仕事（パートで給料は少ないけど）が見つかってもしかしたら採用されそうなんだけど
問題は　紫外線　　　その職場まで車で片道50分　行きが朝9時〜10時帰りが午後2時〜3時　で結構紫外線
を浴びてしまいます　結構完全防備したつもりでも　昨日試しに運転して行ってみたら　なんか疲れた〜

三年前日焼けから体が弱〜くなったのが　やっとここまで回復した矢先　又　紫外線にやられたら
もとのもくあみ　と心配なんで　やめようと思ったり　　またとない希望職なのに　みすみす辞退したら
後で後悔しないかと　悩んでます

紫外線　完全防備　これなら絶対大丈夫っていう何かいい方法ないでしょうか？

ポルフィリン症の人みたいな格好をすればいいんじゃないの？

うちの車はUVカットガラスだから、夏でもほとんど平気。
エアコンに依存して窓開けなければいいだけなんだ。

もちろん、降りた時のために日焼け止めは塗ってるし
帽子と日傘は常備してるけど。

UVカットガラスなら大丈夫なんですね　私の車は一応フロントガラスだけUVカット
らしいのですが　やはりガラス越しでも　紫外線で肌が痒くなってきます

結局　体調良くての仕事なんで　今回の遠方の仕事はやめる事にしました
在宅で何か出来れば一番良いですね（夕方もパートで働いてるからあと月2〜3万でいいのだが）

最近、手の関節痛が酷くて偶然このスレを見つけました。

パンやパスタなどの粉物をたくさん食べている事に思いあたりました。
市販のパンはショートニング使ってますし。
試しに止めてみようと思います。

ヒントをありがとう〜いいスレですね！

僕もパン食です

パンでも、全粒粉を使ってて砂糖や油不使用のとか、今は探せばあるよね。
それなりに高いけど、しっかり素材の味がしておいしい。

基本的にはアトピーや花粉症の人の改善食と同じだと思う。
膠原病の食事療法で探しても、あまり情報がないけど、
アトピー食なら色々詳しい解説があるから、参考になるよ。

食事を改善すると体が楽になるのは分かる

天然酵母ならいいですか？

[素]【枚方】スチュワーデス物語part.2【亡霊えみ】と言う考えられない
スレを立てた過去ログ小町と言う気違いを相手にした為、皆さんの情報交換のお邪魔をした事をお詫び申し上げます。
皆さんどうぞお幸せに。 皆さんの力でどうか、えみを見守ってやって下さい。

>>217
天然酵母には乳酸菌なんかの酵母菌以外のものが含まれてるから、
発酵がゆっくりで普通のパンよりずっと日持ちする。
それで、保存料など添加物フリーで、自然素材だけのパンができるんだよ。

ためになりました！

冷えから来る辛さをなんとかしたい人に、役立ちサイト発見しました
情報量すごいです（既出だったらゴメン）

冷え取りラボ
http://www.kenkolabo.net/hietori/

age

皆さん血小板の数値はいかがですか?
初期の場合は基準値内で減少傾向と聞いたのですが

巷の新型インフルエンザ報道、別の意味ですごく気になります。
インフルエンザで死んじゃったらそれはそれで諦めるしかないけど
インフルエンザは治ったけど、それがスイッチになって膠原病が
発症したらって思うとすごく怖いです。

発症？再燃ではなく？

>>225
発症か再燃かはどちらが正しいのかわかりませんが、テンプレ>>1に発症って
あったので発症って書いたのですが・・・。
自分は検査値に異常があって症状もあるけど病名のない状態です。
インフルエンザ後に病名確定にならないように、予防に励むしかないけど
最近ただでさえ調子悪いのにこのタイミングは・・・・orz

>>226
症状があるなら、まだ診断基準には満たないだけで、
自己免疫疾患としては既に発症してることになるよ。

再燃ていうのは、治療で沈静化してた自己免疫の炎症が、
文字通りに再発してくることね。

どちらにしても、インフルエンザが悪化の引き金になることは
確かに有り得ると思う。

ただ、今の新型インフルは、従来のと、感染力、症状の強さとも
変わらないそうです。
必要以上にカリカリして心配しすぎないようにね。

すみません質問させてください。
関節の痛みは、高熱の時のような痛みですか？
何もしてなくても痛いというか…違和感というか…があるのですが、
これはお医者さんに関節痛として訴えていいものなのか判断しかねてます。

>>227
丁寧な説明、ありがとうございます。
私って発症してたんですね〜自覚なかったです（苦笑）
カリカリはしないんだけど、ワクチンで予防も出来ないだけに
これからどうなるのか結構不安です。
これでストレス溜めて余計体調崩さないように気をつけます。

>>228
私の場合だと、関節痛と言っても結構いろいろですよ。
一番初めの時は、動かしたら痛くて少し腫れたりしました。
今は使いすぎるとすぐに痛くなるし（動いても動かなくても）
体調が悪くなると寝ていてもゾワ〜って痛かったりします
（普通にズキズキすることも）
インフルエンザの時に似てると言えば似てるような？

文章からは既に通院されているのかこれからなのか判断できませんが
通院されてるなら普通に先生に伝えていいと思いますし、これからだと
他に症状がなくて、関節に違和感って言われてもお医者さんも困るのでは？
勿論、お辛いなら早めに受診されてくださいね。

>>229さん
ありがとうございます。

昨年末に血液検査で抗核抗体320となったため専門医にかかったのですが、
倦怠感以外特に症状が無いため、様子見となっていました。
最近また倦怠感が酷いのと、
手足の指の関節が前述のように痛み、
一日中解消されないので、
もしかしてこれが関節痛にあたるのだろうかと思い、
質問させていただきました。

疑いの方は
血小板と白血球の数値基準値内でも低めだったですか?

大抵の人は、基準値内に入ってたら低めとか高めとか気にせず覚えてないと思う

私の場合は、白血球数は健康だった時よりむしろ増えてる。
ただ、好中球が多くて、リンパ球はいつも基準以下。

悪化する前は両方低めになるよね

>>234
そうなの？
悪化する前の検査データがないから、どうだったのかわからないんだ。
症状が酷くなって受診した時点では、好中球が以前の倍あった。
リンパ球はずっと減ったままで、1000行くか行かないかです。

２年前の今頃、急にムクミと関節痛で発症したが、この時期が一番、
ムクミが酷くなる。

足首の間接破壊が、急に進行して来て、足首がせり出して来た。
このまま戻らなくて悪化するとしたら、見た目だけでも大問題。
手術とか出来るのだろうか？

連休前後に、一番症状がひどくなる人はいませんか？

足首は、せり出すし、髪も薄くなって来た気がする。
ネットで検索してみたら、「自己免疫異常」の場合、自分で自分の身体を攻撃する
ため、髪も抜けてくる場合がある、とあった。

他にも、色々な難問を抱えている上に、もう、死にたくなって来た。
（御免。まだ耐えられるけれどね。ちょっと吐き出させて欲しくなった。）

まだ、残された方法に、トライする余地はあると思っているけれど、
気力が、落ちてくるんだよね。
辛い。

三年前から、抗リン脂質抗体症候群。
暫く落ち着いてたのに、肘下、膝下のじんじんする痺れの様な痛みと腹痛が出てきて、ワーファリンが効かなくなった。
検査入院で、結節性多発動脈炎と診断されてから約１ヶ月。血液検査では異常は何もないのに、痛みがひかない。
ステロイドは経験済みだけど、効果無し。
ＭＴＸを飲むか飲まないか、医者と悩んでる。効くかわからないし、副作用が何よりも嫌だ。怖い。

漢方は試したことありますか？
自分の場合、検査で異常がない痛みや、起き上がれないような倦怠感に、一定の効果があった。
治るまではいかなくても、日常生活での苦痛はすごく軽減されてます。
きめ細かい漢方治療をやってる医師は少ないので、まず医者探しから入らないといけませんが。

＞241
どうしても飲みたくなかったので、今まで、色んな医者に漢方薬はどうか聞いてきたけど、見事に皆「やめなさい」のオンパレード。
逆に悪くなって手遅れっていうパターンを散々見てきたって医者ばっかり。
特に今の主治医は、漢方薬まで民間療法と同等に見ていて、キッパリと「効かないから意味ないです」な完璧西洋医者。無理やり、気休め程度に柴苓湯だけ出して貰ってる。まだ、飲みだして１ヶ月ちょっとだし、効果はわからない。
ちゃんと煎じてくれる漢方医院は、保険がきかないから、二週間で一万超えの薬とか、とてもじゃないけどやってけない。
因みに入院は本院の西マリで、通ってるのは西部の方。
やぶ医者ばかりで有名な…。

>>242
「漢方で良くなりました」って西洋医に報告に行く人はそうそういないからね…。
西洋医にしたら、漢方で悪化して泣きついてくる人しか見てないから、悪い印象しか持てないんだろうな。
漢方医でも、西洋薬で悪化したり副作用に苦しむ人ばっかり見てて、「西洋薬が病気の元」なんて極端なこと言う人もいる。
幸い自分のかかってる医師は、必要な西洋薬は併用で出してくれるけど。

柴苓湯は、小柴胡湯と五苓散の合方だから、多分中間証向けで、虚証の人用ではないと思う。
効果が感じられないなら漫然と飲み続けない方がいいかもしれないよ。

一度は証を見て必要な処方を決めてもらわないと効果を出すのは難しいと思うけど、保険できちんとした漢方治療やってるとこが少数しかないのが、本当に壁になってる。
治療法がなくて苦しんでる人全員に薦めたいくらいだけど、通える範囲にそういう医者がいなければ長くは続けられないだろうし…。

≫243
詳しくどうもありがとう。
こういう所に初めて携帯から書き込みしてるから、色々書き方間違ってるけどごめん。


柴苓湯は、自分から言って出して貰ったから合ってなくて当然だね。
ステロイドに似た作用ってちらっと調べただけで安易に飲みだした。じゃあどんなのがいいんだろ？素人にわかるわけない。


医者って本当に両極端な人しかいない。どこ行っても、正にその通りの事を言われ続けるんだろうな。
抗がん剤、皆、覚悟して飲んでんだよね。
数値に異常はない→だが、症状は出てる→薬飲むしかない→でも副作用で飲みたくない、漢方試したい→止めなさい＋医者がいない→でも数値に問題ないし飲みたk…無限ループで覚悟しきれない。
というか頑固であきらめきれないんだよね。
「飲んだら終わり」の、こっちも極端な考えに捕らわれてる。医者も患者も臨機応変になかなかなれない。お先真っ暗。

私もずっと漢方飲んでるよ　今二年　最初は十全大補湯から始めて効果が感じられ
運良く近場に漢方クリニック見つけ　保険診療で月6000円ぐらい

結局漢方と食の改善と　他にももろもろの努力で　二年ぐらいかけたら免疫が正常っぽくなって来て
随分生気が戻って来た

漢方だけで魔法みたいに良くはならないけど　なにがしかの効果はあると思う


　

うん。別に魔法の薬じゃないからね。
たちどころに効く！みたいな幻想は抱かない方がいいけど、
身体を内面から変えていくから、知らず知らずQOLが上がってる感じ。

でも確かに、東洋医学の診断が出来る先生は一握りしかいないんだよね。
保険で漢方出してる病院はいっぱいあるけど、ほとんどは病名処方。

微熱が続いて倦怠感がひどく、抗核抗体が８０だった。
前は４０だったんだけど
内科医には気にするなって言われた。。
いいのかな？気にしなくて
それとも一度膠原病内科にかかったほうがいいかな？

>>247

自分も同じです。
今日病院行ったら、抗核抗体８０だった。
前も８０だったけれど。

微熱に倦怠感が何ヶ月も続いてるし、抜け毛や湿疹も気になる
関節も痛いし、とにかく尋常じゃないんだよね。
毎日具合悪いから病院に来たのに、困ったよ。
毎日具合悪くて仕事は無理、自分の食事も作るの大変だよ。

でも、とにかくあきらかにはっきりとする異常が血液検査では出ないので
病名はつきませんでした。
他にもいろいろ症状がたくさんあるけれど、血液検査では異常ないからって。
どうしたらいいんだろう。
先生と押し問答するのも嫌なので、仕方なく帰ってきました。

連続ですみません
日付が変わりましたね。
血小板と白血球は基準値内でもぎりぎりで低かったです。

おやすみなさい。

コウケントーとかいう機械？で治った例を身近に聞いた。なにやらビタミンDとカルシウムの代謝が関係しているらしい。
原理的には日光浴と同じみたいだけど、日光浴では当たれない場所も照射できるのがメリットのようだ。
試しに使わせて貰ったけど、一回だけなのでよく分からん。ただ血行は一時的に良くはなったが。
近場のO接骨院にも置いてあるから、なにがしかのエビデンスもあるのだろう。ただ、べらぼうに高いね…。
もちろん、日光過敏症には禁忌だから注意。

あとこれとは関係ないけど、免疫にはルミンというのが良いと知り合いの漢方系専門の薬剤師に聞いたよ。
栄養療法とかいうのも良いらしい。これは新宿にあると聞いた。まあ、気が向いたら参考にしてくれ。では。

>>249
私はいつも2500〜3500くらいです

あーなんか足が猛烈に痛い

こんなありふれた病気でもこれといった治療法がなくて、
頼りは漢方医の治療くらいで、
それも保険でとなると、良い医師が近くにいるか運次第で・・・

比べたらいけないかもしれないけど、一方では、
1億以上ものお金集めてでも臓器移植したい人がいて・・・

自費で漢方飲みたいからって募金なんてありえないし、
きっとふざけるなと罵られるだけ
なんか考えちゃうなー
考えてもしょうがないけど

血小板と白血球は基準値内でもぎりぎり低めは
初期症状ですね

私も白血球とリンパ球が低いのが続きました
白血球が5000個前後から次第に下がったり　漢方飲んで一時的に上がったり
結局　2700個まで下がり　リンパ球は900個ぐらい　髪も酷く抜け　もうだめか　と思った頃　たまたま胃腸風邪をひき病院で
点滴を打ってもらった　体が楽になったので　更に二週間後もう一度点滴打って　それから
急に体が楽になって来て　白血球とリンパ球が増えてました　

>>247,248
みんな、倦怠感＝膠原病を疑ってるみたいだけどそれは違うんじゃない。
抗核抗体も８０なんて誤差の範囲でほんと気にするなだよ。
でも違う病気の可能性はあるので病院を変えるとかは必要かも。

>>255

248です。
前回は違う病院（女子医大膠原病センター）で一番近いのが
全身性エリトマトーデスと言われたんだ。
でも、この数値だと発祥してないから治療なし。
それで心配だし、具合がすごく悪いので
数ヶ月して違う病院に行ったんだ。
自分の症状は倦怠感だけではないよ。
他にもたくさんあって書くのが大変なのでね。
何かしら病名つくかと思ったんだが・・・。
もう、疲れたよ。

私も疲れた。
科ごとに言われること違うし、大学病院も複数行った。
整形外科では「抗核抗体が４０→８０になってるじゃん。もう膠原病でしょ？」
みたいなことを早々に言われたこともある。
症状たくさんあるけど数値に出ず、病名つかない。
何科に行けばいいのかすら、わからなくなってきた。疲れたよー

医者の知識もいい加減だよね
専門外の医師以外は当てにしないほうがいいよ

抗核抗体の数値より血清補体価の方が　病気の活動性を表してると思います
膠原病と診断つかなくても　問題はこれからどうなるかだもんね　
今から手を打って悪化させず　治せるものなら治すのが　最善の策
疑いがある時点で　補体の動きに注意しながら　活動性が弱まるほうへ持っていく
方法はあると思います
ただし　病院ではこの段階では　何もしてくれない事が多いのです

私も　本当につらい頃　病院では検査結果で分からないから　な〜んにもしてくれませんでした
だから　漢方を試したんだよ

259だけど　ちなみに今は症状が出てからやっと三年過ぎたけど　症状は9割ぐらい良くなったよ

血清補体価、調べてくれてない…

とりあえず
抗核抗体80
HOMOGENEOUS80
SPECKLED80
だって

あと、γGTPと尿素窒素、白血球は毎回低い
今日も微熱でつらいよ

>>261
そのくらいだと診断つかないですよね。
わたしも長い間そんなかんじだった。抗核抗体だけが８０。たまに１６０だけど
あまりたいした意味はない。

１５年かかって、この数年炎症反応など異常値が顕著でステロイド投与となるまで、痛みどめほか投薬。
けれど本格的病名は確定せず。
ようやく最近になってやはりリウマチなんじゃないかと。

この間、漢方を試す余裕もなし。
痛みどめと静養でしのいでいる。

インフルエンザがきっかけで発症
とかだけはさけたいよね

マスクは、咳が出る患者がすれば飛散防止効果が高いけど、
予防策としては気休めでしかないらしいね。
手洗いの励行が一番効果があるそうです。

問題は、咳エチケットを守ってくれない人がいることだね。
インフルエンザでも風邪でも、とにかく迷惑だー。

マスクは私には凄く効果ある。
喉の保湿にすごくいいよ（喉が弱いからわかるんだけど）。
ちょっと喉が痛い時は、マスクして寝ると翌日だいぶ楽になるし
ホコリっぽい繁華街ではマスクするのとしないのとでは大違い。
ウィルスの飛沫を通すか通さないかってのは別だけど、、

ここ一ヶ月くらい微熱が週に2，3回出ていたんだが
4〜5日前から毎日になり、今日は37.5度〜37.7度に。
医者に行った方が良いかとは思うけど、時期が時期だけに・・。

やばいインフルかも
早退してきた
まだ死にたくないよー
気道イテー

マスクはインフルにも風邪にもSLEなどの膠原病にも強い味方
マスクしてるとウイルスの感染だけじゃなく紫外線対策にもなるよ

しかし何処にも売っていない
病院の自販や売店も売り切れだった

私も抗核抗体　80
HOMOGENEOUS　80
SPECKLED　　　80

あと、尿素窒素も低い（L)です。
補体は今回は大丈夫でした。
夏に検査した時は補体が低（L)かったです。
でも、その時は抗核抗体は調べなかった。

過去の血液検査を見ると（他の病気で検査したやつとか）
尿素窒素が低い（L)のが６回くらいあるんだが
医師に聞いても問題ないとかって。
何でいつも尿素窒素が低いのかなと思って、しつこく聞いても
大丈夫です、としか教えてくれません。

尿素窒素は高い方が問題で、低いのは、肝機能が正常値なら気にしなくていい。
ほぼ栄養状態に左右されて上下するみたい。
食事でタンパク質を多くとれば上がると思うけど、かえって害のが大きいかもしれないから。

みぞおちのあたりを左右に動かすと、ずずっ、ずずっ、ってかすれたような音が出るんだ、。
抗核抗体陽性なだけだけど、体調も、いつもだるめなだけだけど、気にしないでいる、いたいけど、
このみぞおちの音って、何かわかる人いる、、？

>>263から>>268らへんへ
マスク付けて出かけようと思た。

>>271

レス、ありがとう！

＞ほぼ栄養状態に左右されて上下するみたい

気になっていたので、解決できて良かったです。

>>259
抗核抗体は通常範囲だし、
低いのは血清補体価、
高いのはｸﾚｱﾁﾆﾝだけだからいいかなって思ってたんだけど。

抗核抗体より補体価のが重要なんだｗ 知らなかったｗ

抗核抗体より補体価が重要というよりも　この両方から診断するという感じだと思う
補体価だけ異常だと　原因が膠原病とは限らないしね

あと補体でも　C3とC4があって　C3の方が　下がりすぎたらよくなかったと思う
全部ネットで調べた事だけど

発病予防のために抗マラリア剤を海外ではのんでいますが日本では処方されないのでしょうか？本当に効く薬なので是非日本でも発売されれば良いのにと残念でならないです

>276
発病して無いのに、予防の為だけで飲んでるの？

日本では、失明したりの深刻な副作用があるから禁止になってる。
自分は（海外で）、まず目の検査をして失明の副作用は大丈夫だろうという事を
堪忍してから飲み始めたけど、強烈な下痢の副作用で飲めなかった。

まぁ、どんな薬でも副作用はある訳だけどさ…。

はい、血液検査に異常があり体はピンピンしてますが1年前から飲んでいます。眼の検査は半年に一回していて今のところ異常無しですが副作用はニキビに悩まされているぐらいで採血結果はDNA抗体、ESRなど普通値になりました。
眼の事があるので日本で認められていないのは分かりますが、発病を食い止めれる方法ではあると思うのでなんかやるせない感じです。日本に移住を考えているのでちょっと考えていてコメントさせていただきました。

日本でも嘗ては使用してたんだけど、1,000人以上の人が目をやられて禁止
になった。だから、そう簡単には再び許可される事にはならないと思うよ。
日本では、薬害に対しては敏感に反応して世論が騒ぐし。
あと、なぜ膠原病に効果があるのか解明されてなかったんじゃ(←不確か)

一番怖いと思ったのが、目の症状が出てきて薬を止めても目の進行が止め
られないらしい。服用を中止後も、長期に体内に蓄積されてるらしい。

私個人の感想としては、確かに服用中は間接の痛みが軽くなったけど、
下痢の所為で服用中止になってラッキーと思ってる。
本人がリスクを承知してるなら他人が言う事じゃないけど、気をつけてね。

↑
あっID変わったけど、277から278さん宛てです。

んーなかなか難しいですね。眼の異常が進行するのは初めて聞きました。
現在の日本では膠原病(SLE)疑いの人には治療ってのは無いんですよね？

去年の記事だけど、抗マラリア薬というより、リウマチの薬として紹介されてる
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/acr2008/200810/508374.html

舌にできものできたりしましたか?

できものというか、口内炎だね。
私はけっこう頻繁にあるよ。それも、なぜかいつも舌だけ…。

口内炎（できものの粒）が出来て１ヶ月以上治りません。
喉にも小さなぶつぶつが何年も前からある
脱毛も進行形だし
血液検査って、結局数値がとんでもなく異常でないと
診断されないんですね。
光がまぶしくて毎日つらいよ〜
家の中でもサングラス、パソコンもサングラスです。

自己抗体の数値だけなら、とんでもなく異常でも「予備軍」てだけで診断はされないよ。
検査結果+各診断基準にある症状を満たしてないと病名はつかない。

まぶしいのはドライアイだと思うけど、今は特に紫外線が強い時期でもあるから、UVカットのサングラス使うのはいいと思う。
そういう自分も慢性結膜炎ですが。

どんなに症状が出てても病名ってつかないもんだね。
普通の生活は出来ないし、もうやることないし（漢方の類もやった）
痛みと不自由さで厄介。

私も最近、漢方治療に限界感じてるかも・・
一時期はすごく体調も良くなって、喜んでいたのだけど
ここ2か月は微熱と倦怠感が続いていて辛い。
先生は色々薬変えてくれるけど今のところ効果なし。
かといって、小さな診療所なので詳しい血液検査をしてくれるわけでもなし。
血液検査したところで良くなるわけではないけど、悪くなってるのか気になるよ。
こっそり大きな病院行って検査してもらった方が良いのかなぁ。
少なくとも関節痛は漢方のお陰で楽なので漢方薬は続けるつもりだけどね。

確かに漢方は何でも治せる万能薬じゃないよね。
でも、証の診断さえ正確なら、確実に一定の効果は得られるはず。
もし全然効かなかったって思ってる人がいたら、出すべき薬がわかる医師じゃなかっただけだと思う。

とはいっても、専門的な診立てが出来る先生は、本当に少ないね。
大きい病院ではマニュアル投与しかしてくれないから、私は定期検査と漢方治療は別のとこで受けてるよ。

私も漢方は小さいクリニックで出してもらってるけど　専門的な検査は他に受けたよ
ただしもう一年半行ってないけど　
漢方クリニックでも普通の血液検査は半年に一回してくれてる

今回　又リンパ球の数が少し減少気味なのがわかったので　食事とか気をつけようと
思ってる　野菜　きのこ類　にんにく　玄米　果物　ビフィズス菌とか良かった筈（最近は
怠けてたけど）

あと　しんどい時は温泉行ってゆっく〜り休んだり　マッサージみたいなの受けたり
あまりに体力が落ちてきたら点滴打ったり　漢方以外にもいろいろ試みてるよ　
おかげで　しんどいのは大分回復してきてる　同時に太って体型も元のデブに
戻りつつあるけど

そういえば今年の紫外線も強いみたいで　この間園芸してたら曇ってたのに
紫外線受けてて　その日体調悪くて手が腫れたりした　紫外線は特に気をつけようね

>>288
他で詳しく検査するのをお勧め。

ブルーソーラーウォーターが
なかなかよかったよ。継続で。ほとんどfreeだし。

関節周りに湿疹出来ることありますか?

自分は湿疹ていうか、円形の紅斑があるよ。
特に冬に悪化するから、冷えが要因だと思う。
夏に悪化する人は紫外線の影響かな。

保守

病院を複数行った場合で、
「この数年ハッキリわからず・・」っていう経過を説明する場合に、
もし「どの病院で定期検査してますか？」なんて聞かれたときは
あんまり大学名は言わないほうがいいのかな。＠都内

なんというか、大学同士で派閥とかあったりして面倒なんでしょうか。

もし聞かれたら、あえて隠す必要はないだろうけど
普通はそういうこと聞かれないと思う。
でも血液検査ではっきりしてない場合は
病院変えても結局は同じ対応されるだけじゃないのかな。

他の人も書いてることだけど、
原因がはっきりしない辛い症状を何とかしたいなら
漢方の名医を探すくらいしか出来ることはないと思う。

初めて書き込みします。

膠原病予備軍の方で、白斑出てる方いますか？

>>298
私は紅斑しか出てないけど、DLEの痕が白斑になるってレスがあった気がする。
前スレだったかな？

母(40代)がｴﾘﾃﾏになりました。私も最近TTTの値が10以上あります。
やっぱ遺伝でなるもん？ 日光に当たれないとか可哀想。

>>298
皮膚に白ぬけが出ていた。
でも、医者は完全無視。

>>300
遺伝も少しはあるんじゃないかと思われてるけど、
それよりも、同じ生活環境、生活習慣を共有してる点にも目を向けるべきでは。

膠原病の中でも特にSLEなんだけど、
アメリカでは農薬で環境汚染された特定の地域で集団的に患者が発生してたりするそうです。
殺虫剤の使用や、添加物まみれの食生活などなど、注意するに越したことはないですよ。

>>299>>301
ありがとうございます。
白斑の専門医には、膠原病との因果関係は現時点では解ってないと言われました。
抗核抗体値が３２０〜６４０ですが、今のところ白斑と虚弱体質なだけで、
何とかがんばって生きてます。
医者には紫外線だけは注意するようにと言われてます。
遺伝は、皮膚系ではなく内臓疾患系の方に聞いた事あります。
私は、白斑出てるし紫外線浴びるとしんどくなるので、
もし発病に至るなら自分は皮膚系だろうなと思っているのですが、
知る限りの親族の中に皮膚系の膠原病になったという人はいません。
それでも、自分の子供は同じようになるのではないかと心配です。
以前、血液内科の先生に、
膠原病は遺伝子の何らかの異常が原因なのだが現代医学ではまだ究明されていない
と聞いたのですが、本当なのでしょうか？
食事や生活習慣もいろんな人から沢山指摘されましたが、
努力する事に疲れてしまい、
今では必要以上に疲れないようにだけ気をつけています。

>>303
現代医学でまだ究明されてないことを、なぜその先生が知ってるのか謎ですよねw
よーするに主観的なご意見で、個人的な仮説として話されたんでしょう。

体質的に、糖尿病になりやすい人とか癌になりやすい人がいるように、膠原病になりやすい人はいるんだと思います。
ただ、遺伝だけでは説明がつかない部分も大きいことは、303さんも既に自覚されてるんじゃないでしょうか。
私自身も、身内でリウマチや膠原病を患った人は一人もいないです。

白斑ですが、自己免疫が関係するタイプとしないタイプがあるみたいです。
ご存じかもしれませんが、下のリンク先も参考にどうぞ。
http://www.dermatol.or.jp/QandA/vitiligo/contents.html

膠原病って症状も怖いけど医者も怖い
早く治る薬とかでないかな
年寄りなら仕方ないけど
若い人がなるとかわいそう
研究はちゃんと進んでるのかな
この世から難病が消えますように・・・

遺伝子の異常と遺伝病だというのはちがうことでしょ。

ああ、そっか！
ちょっと勘違いでした。
うつ病でも、白血球の特定の遺伝子に異常が見つかるそうですから、そういう意味で「遺伝子の何らかの異常」はいずれ発見されるかもしれませんね。

>>304
ありがとうございます。参考になりました！

遺伝子の異常が遺伝するわけではないと、頭では解っていても、
生まれながらの異常だと思うと、やはり親としては心配だったりします。
くよくよ考えないのが一番ですがねｗ

>>305
同じ事を
↓
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1243168706/144-150

>>309
ちょっとスレチだけど、マイケルがマスクしたり常に日傘で日光を避けてたのは、尋常性白斑のためだってよ。
彼を治療してた医師本人が、マイケルは自分の指示を守っただけと証言してた。
手術で皮膚の色素を抜いてるとかって変な伝説が流れてたのと同じで、SLEってのも憶測による噂の範囲。

>>10
漢方薬の名称を教えてください。

>>311
去年のレスにアンカーがついてびっくりしたｗ

漢方薬は専門医のとこで出してもらってて、その時の症状によって毎回処方が変わる。
逆に言うと、漫然を何かを飲み続ければ良いってもんじゃないと思う。
だから特定の方剤名は出せないんだ。すまん。

616から保守あげ

age

紫外線がつらいよ
早く、秋〜冬にならないかな

ちょっと聞きたいんですけど
先日　姪っ子がエリテマトーデスって診断されて
こないだから検査入院してるんですがCTの検査で
肺に影が映ってるらしいんです
内臓疾患の恐れ有りなんですか？

>>316
間質性肺炎や胸膜炎はわりとよくあるケースだと思う。
私もあったけど、適切な治療を受けさえすれば、命にかかわるまでは行かずに済むと思うよ。
ただ、中には薬が効きにくい人もいるので、必ずしも楽観視はできないんだけど。

みなさん
薄毛ですか？

どっちかっていえば薄毛
てっぺんから後頭部はまあまあだけど
ポニーテールにすると生際がスカスカ

女なのに小杉並にすかすか
その後発症

漢方薬出してくれる病院にめぐり合えました。
良かった。
大学病院だと来なくて良いといわれて困っていたので。

薄毛は前兆なのかな・・・・

36,7〜37,2くらいの微熱が１週間続いています。夏バテなのか怠さもあるんですが、友人から膠原病の疑いは？と聞かれ気になってきました。
もちろん病院で検査しないと分からないと思いますけど、詳しい方どのようにしていったらいいか教えて下さい。

↑の323です。
喉も痛かったので市販の風邪薬を飲んでいましたが熱は下がらなかったです。

>>323
私も全く同じです。微熱がかれこれ半年も経たないかなくらい続いてて、特に夜は絶対７度超えます。
小学生の頃膠原病になりかけて入院した経験があるので内科にその旨伝えて検査したけど特にコレって原因･異常は無く、未だに謎で。。
普段は平熱３５度台当たり前だったのに…。なんなんでしょう…。

膠原病（疑い？）って言われて三度目の夏ですけれど、毎年夏には微熱が
続いて体がだるいことが多いです。
私は漢方治療をしているので、そのたびに漢方薬で対処しています。
今年は春先から微熱が続いていたので先日血液検査をしましたが、以前より
悪くなっているって訳ではなかったです。
ただ、毎年冬だけ使っていた関節痛のお薬（身体を温める作用の漢方薬）が
夏でも手放せなくなっていたりと、自分の感覚では悪くなってるカンジです。
この病気は体のつらさがそのまま数値に表れるものではないような気がします。
病院で一通り検査して異常がないとか、異常があっても治療の対象でなければ
まさにこのスレのテンプレにあるよう、予防医療、代替医療に目を向けて行くしか
ないと思います。

ビタミンCのサプリを飲んだら調子が良くなった。
ググッてみたらビタミンCは「副腎からのホルモンの分泌（中略）に重要な役割を果たす。」らしい。
副腎からのホルモンってステロイドホルモンの事だよね。

一応書いておくけれど治ったわけじゃないよ。
身体が楽になった、という事。

自分もビタミンC飲んでます
確かに症状が軽減している気がします
なんか体力アップしているです

副腎皮質ホルモン云々の前に、抗酸化作用があるからね。
ビタミンC不足だとコラーゲン組織も弱くなるし。

ビタミンCのサプリ、胃に来ることあるから
気をつけてね。

食後すぐ飲めばなんともないよ
鉄剤と一緒には飲まない方がいいけど

もう10日くらいおかしい

1日のうち朝や家にいる間は36,2〜36,5くらいで外15分でも出て帰ると36,9〜37,4になってる。夜は体温高い。
多分全体的に平熱から0,5〜1度弱高くなったのでしょうか。

やっぱり膠原病なんでしょうか？

>>332
外に出て動くとその程度体温が上がるのは普通です。
ただし、上がったまま下がりにくいのは自律神経の働きが悪くなってるんだと思う。
冷房や冷たいもののとりすぎで冷えてるのでは？
膠原病の発熱なら、微熱の他に何らかの自覚症状があると思うけど。

みんなのﾚｽ読んで、ビタミンCとヘスペリジン口ん中に放り込んできたw
今日寒くて、体つめた〜〜で、暖房入れちゃったし。

私も微熱やばい。
もうずっと37〜37.5…体もだるいし。
夏になると毎年具合悪くなって血液検査する。
こないだ１年ぶりに行ったら去年より数値悪くなってるようでショックだったー
漢方考えてみようかな
あとビタミンCｗ

私はピータスっていうタブレットをリピしてる
ビタミンCとP（ヘスペリジン）が一緒に取れるから

29歳の彼女ですが見た目は何ともないのですが10年位前膠原病で
入院していて、子供は生まない方がいいと医者から言われているそうです
どうしたものか・・・・・・

それはあくまでも2人の問題で、スレチかと
外野からは何とも言いかねます

基本、妊娠出産は難しいよ。
医者は勧めないと思う。
でも無理ではない。
自己責任と運としか言えないよ。医者も同じだと思う。
子どもを諦めている人も多いんじゃないかな。
病状も個人差が大きいからね。

私に限った事を言えば、産みました。
体調を崩して寝たきりの事もあり、旦那は理解を示してくれていますが
仕事が忙しければ喧嘩になる事も・・・そういうもんです。生活ですから。

二人の問題でもあり、二人だけの問題ではない。
両親や職場、育児の面では幼稚園や他所の保護者など
周囲の理解も必要だと思います。

予備軍の状態で今なら全然子供産めるけど発病したら…とか言われてるから今のうち産んじゃいたい！とか思うけど、まだ結婚してないしなｗ産んだらやっぱ発病すんのかなぁ…てかまずいつまでこの状態保てるか。…考えるとうつになるーやめよ
上の話題みて思ったただのぼやきですみませんｗ

必ずしも子供を産まなくたって
人の親になれる制度はあるよ

まあね、でも自分の子供が欲しいよね

akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/

【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/

千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/

医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html

出産で悪化したかどうかで言ったら出産後の方が悪いです。
（現在、治療は受けておりません）
でも、出産後３年過ぎてから悪化したので出産だけが原因かどうか。
妊娠で悪化する方は出産後すぐに症状が出たり数値に変化が出たりするんでしょうか。

ところで、身体の調子と数値ってあんまり関係無くないですか？
私の場合、間接が痛んだりだるかったりして
病院で血液検査を受けるのですが以前より良くなっていたりする。
症状がほとんど無く余裕こいて検診を受けると以前より
数値が悪かったw

膠原病、わからなすぎるわ・・・。

互いの場合は新型インフルエンザの優先の対象外だろうな...

何年か前コウカク抗体320、今回180出ました。
他に白血球と炎症反応がひっかかった。
以前はコウゲン病の詳しい検査したら陰性だったけど、今回もう一度検査を勧められた。
どうしたもんかな？
体が弱った原因は実家の介護だと分かってて（タバコも吸ってたし）、免疫力を高める、弱った体を強くする方法ありますかね？

お伺いします。
数年前から人間ドッグでＲＦ（リウマチ）テストで陽性と判明しております。
医者からは他の血液検査の結果は悪くないので様子見でと言われて
そのまま放置しておりますが、最近不安に感じています。
ちなみに、当時の検査結果では９０前後といったところです。
膠原病予備軍って事で色々備えた方がいいですが？
すれ違いだったらすみません。
対策があれば、ぜひご教授下さい。お願い致します。

とりあえずは、テンプレの>>2にあるようなことを日常的に心がけると良いと思う。
>>346さん>>347さん、お二人とも同じです。

あとは、
・負担のない範囲で良いので定期的に血液検査を受けておく。
・検査的にはっきりした結果が出ず、様子見となった場合でも、自覚症状があれば早めに漢方治療を開始する。
・・・くらいかな。
これから寒さに向かう時期なので、保温は特に重視しましょう。

予備軍のみなさんどのくらいに一度検査してます？

新型インフルエンザの輸入ワクチン打つと症状悪化する予感。

>>346
膠原病って免疫を高めない方がいいんじゃなかったっけ。

RFも抗核抗体も病気を特定出来たりする指標ではないらしいよ。
膠原病いくつも種類あるけど、
それぞれ病気独自の判定基準があるから。
友人はSLEとリウマチ併発してるけど(診断済み)
RFは陰性、抗核抗体は40だって。

>>351

大体>>98-101あたりに既出

免疫力とは何か？ということになるわけで。
医学的には免疫力という定義や用語は無く、
免疫力UPを謳う健康食品やサプリも様々。
治療を受け始めた人が摂るなら、先生に
許可を取った方がいいと思うね。
エキナセアとかは確か×だと思う。

免疫という言い方が嫌なら炎症という言葉で考えたらいかが？
例えば、アラキドン酸とEPAの膠原病との関係とかね。

>>354
ちょっと気になったんでぐぐってみた
エキナセアは禁忌と言われてるけど、実際に使って問題が起きたという報告はないらしい
http://www4.dhc.co.jp/supplejiten/html/13.html

ただし風邪やインフルエンザを予防する効果はなく、長期服用では効果が薄れるとのこと
風邪のひき始めの葛根湯みたいな感じで飲まれるものらしい



>>355
うん、それは適切だと思う
バランスが崩れてる状態が病気で、いかに平衡状態を取り戻すか

ドイツでは8週以上使うのは禁じられている。
1，2週の短期使用が目安。
ただし自己免疫疾患(膠原病も)以外の人の場合。

知らないで摂ってたらコワイよ。
サプリ系は医学的に解明されてないこともあるし、製造元により質もピンキリ。

某サプリで病院行きになった経験があります。
誰でも目にした事があるメーカーのものです。
あまり特殊な効用のあるサプリは
飲まない方が賢明。

昔は良くなりたい一心で効きそうなサプリを色々買いあさってたけど、あまり効果らしい効果はなかった。
どうにもならなくなって漢方医に通うようになったら、出費が減った上、調子も良くなった。

ここは代替医療を考えるスレでもあるから、副作用の情報出してくれる人は具体的な方が参考になってありがたい。
サプリ名とメーカー、服用期間、副作用の症状と出現期間、併用してた西洋薬など。
覚えてる範囲で具体的に上げてくれた方が注意喚起になると思う。

私はそもそも漢方に抵抗あって、理由は周囲からむやみに副作用のリスクだけを強調されて恐怖心があったからなんだけど、いざ試してみたらこれまでで初めてQOLの改善が実感できた。
元々不安だったから適当に飲んでみるのは怖くて、とにかく専門医と思って必死に探したのがよかったと思ってる。
一方、これならなんでもっと早く試さなかったんだろうとも思う。
根拠のない不安のせいで何年も死んだように無駄な時間を過ごしてしまった。

口に入れる物は何でもリスクがあることを知るのはとても重要と思う。
でも中途半端な情報は注意喚起より不安や恐怖をあおるだけになりやすい。
不安には、正しい知識を得ようとする前に判断を邪魔してしまう面があるんだ。

薬のように医学的に証明された効果や定められた基準がないのがサプリなんだから、
サプリの正しい知識というのは処方薬の知識を得るより難しいんだよ。
宣伝して莫大な利益を得る業者や加担する医療関係者も沢山いる。
安易に摂取するよりは、まずよーく調べてから
使うのは当然。不安なら使用しなければいいわけだしw
漢方は医師(所謂、医師免許のある西洋医)から処方してもらうのが、一番安心かつ低費用だと思う。

体の痛みの原因は顎関節症だと思っていたけど、血液検査で坑格抗体が二百近くでひっかかって、原因はもしかしてこう原病なんじゃないかと思ってます。。
とにかく痛い。
解決するにはこう原病科にかかるしかないんでしょうか？
痛み（顎関節症）で引きこもりになって年単位、十年近く前に一度坑格抗体320が出た事があります。
その時もやっぱり調子悪かった。やたら疲れていました。
でもそもそも体調崩した原因は、実家ストレスとそのせいで喫煙とか体に悪い事をやってしまってたというのがあります。。
何かいい情報あったら是非下さい。

>>362
私は>>348をレスした者ですが、>>346さんと同じ方では？

はっきりいって顎関節症は膠原病科で良くなるかどうか分かりません。
が、不安を感じてるなら、ともかく一度検査を受けるしかないと思う。
ストレス対策としては、認知行動療法くらいしか思いつきません。
最近では痛みの治療にも取り入れられるようになってますよ。

しょっちゅう微熱や熱を出して仕事に支障をきたしてる
会社辞めようかな。

調子のいい日があまりなくて、人間関係のストレスがひどい。
体調悪くて…って話したらついに「またお涙ちょうだい？」って言われちゃったよ
頭にきたし悲しくなった
健康な人には絶対に理解されないよね

同情なんかいらないから治りたい

>>360
それでは貴方の飲んでいる漢方の種類と服用期間等、
改善された症状なども具体的にあげてみてはいかがでしょう？

サプリも漢方も人によって実感する効果や副作用のほどは違うのだから
サプリだけでなく漢方についても具体的であってもいいのでは、と
ロムっていて少し矛盾を感じました。

>>365
なるほど。
長くなると思って説明省いたけど、そういうことなら説明するよ。まかして。（なんちて）
具体的な処方名は、あえて曖昧にしてるわけじゃなく書けないんだ。
理由は、専門医で漢方治療受けてる人にはわかってると思う。
一つは日本の漢方は殆ど病名漢方になっちゃってるけど、本当の漢方治療で処方を決めるには、その人の【証】の見極めが絶対に必要だから。
漢方の副作用の大部分は安易な病名漢方のせいで起こってる。（本当は副作用ではなくて薬の誤用）
同じ病気や症状でも証が違えば使われる薬が違うのが漢方で、その判断は東洋医学を専門的に学んでないとできない。
ここで安易に処方名出しちゃうと、後先考えずに誤った薬を購入する人がいないとは限らない。
あなたのように自分の頭で考えられる人ばかりならいいんだけど、以前の私みたく死にそうに弱って判断力までおかしくなってる人もきっといるはずだから。
腕のいい漢方医を探すのは容易じゃないかもしれないけど、漢方で真面目に治療したいなら面倒でも探してみて欲しいんだ。

処方名をあげられないもう一つの理由は、私の場合は症状に合わせて毎回のように処方を調整してもらってるので、二年半分も何をどれだけと羅列してたら荒らし認定されちゃう。
処方されてるのは保険のエキス剤だけど、量は薬局で市販されてるのの三倍量くらいを毎日飲んでる。
専門医に管理してもらってるからこそできる治療で、漢方を出すといっても一般の膠原病内科ではまず無理だと思う。

大きく改善した症状は、全身の筋肉痛、紅斑、下痢、目眩、重度倦怠感、重度虚脱感、喉の痛みと出血、パニック発作、鬱っぽさ、不眠、寝汗、むずむず足症候群。
まずまず改善してるのは、関節痛、頭痛、冷え症、リンパの腫れ。
変わってないのは微熱。（身体のダルいしんどいはなくなってる）
ある程度続けないと効き目が実感できないってのはあったけど、身体と精神の両方が治ってくる感じは漢方ならではの効果だと思う。

やっぱり長くなってしまった、スマソ。

歯はきちんとみがいてるんだけど、歯肉が腫れてる。色がなんともいえない・・

こんな人いますか？

自分は異様に白ピンクな歯茎です

関節痛がひどい時は歯茎も腫れやすいわ、私。

歯茎というか、上あごの周りがよく腫れる。歯茎の内側とでも言うか。
昨日はメザシ（オヤツ向けのね）食べたらほっぺの内側に血豆が
三つもできたorz

>>366
365です。わかりやすく有難うございます。
ありきたりなビタミン剤を中心にサプリ飲んでまして、漢方にも非常に興味ありました。
漢方について説明していただき、なぜ皆さんが漢方の詳しい処方を書かれないのか
疑問が払拭されました。

症状が２〜５ヶ月サイクルでどんどん変化して鬱陶しい。
筋肉痛→吐き気→怠さ→関節痛→皮膚症状→異常な冷え
→食欲不振→ニキビ
ひとつ改善されると新しく何かが現れる。
もうこの際、対処が楽な症状のときに
それを維持するように頑張った方が楽かもw
今悩まされているニキビはもの凄く痛い、頑固ニキビ。
こんなの今まで経験した事無いよ・・・本当にニキビなのかも不明。
顎ニキビなんだけど、もっと深層の方（歯の根っことか）までジンジン痛む。

とは言え、膠原病的は病状が進んでいないのは有り難い。

診断は下りませんで、数回の通院の後無罪放免に。
しかしここに皆さんが書かれているような、筋肉痛・関節痛・倦怠感等症状はあります。
今から保険に入って将来発症したら、その時に保険はおりるものでしょうか？

>>372
いま読んでるマクロビの本に、顎のニキビは腎臓と関係ありって書いてある。
見た目の腎機能は正常だとしても、臓器はお疲れなのかも。

http://allabout.co.jp/gs/chinesemedicine/closeup/CU20090317C/index.htm
↑のページ下の方に腎に良い食材が載ってるよ。

>>373なんかちょっと変な書き込みでしたね。
既に長期入院医療保険加入申し込みをしたのですが、審査で断られたので・・・。
申告書に血液内科にかかったことと医師の見解（インフルと言われました）
を簡潔にまとめて書いたんですが。
他の医療保険は入れそうなんですが、過去の自覚症状による通院の記録は
医師の診断下らなくとも、支払いの対象からはずされるものでしょうか？

詳しい方いらしたらお教えいただけるとありがたいです。

３７.０〜３７.８くらいの熱が土曜日からずっと続いてる
インフル陰性
ＰＬ顆粒もあまり効かない
つらい

>>376
微熱が始まった頃から手足が冷えてないかい？
炎症反応がなければ、この時期の微熱は自律神経から来てることが多いよ

>>375
そればっかりは保険会社の中の人でないとわからない
会社によって基準が違うから、一度審査で落ちても別の会社なら通ることもあるよ

肩が痛くて通っていた整形外科で、冬にレイノー現象があったことや
最近ドライアイになったことなどを話したら血液検査を勧められ、
抗核抗体８０倍、ＭＭＰ３が７５と高値だったため、
大学病院で精密検査をしました。
ＭＭＰは測りませんでしたが、抗核抗体は４０倍に下がっていて、
ＣＲＰもＣＣＰも異常なし、ＳＬＥやシェーグレンなどの
膠原病も現時点では該当しないと言われました。
ＭＭＰの高値は何だったのでしょうか。
「予備軍」ということでしょうか。

>>379
リウマチか膠原病予備軍に入るでしょうね。
検査値に多少の異常があっても診断基準に満たなければ経過観察のみになります。
仮に自覚症状があっても、実際に膠原病から来てるものか他の原因か判断できないレベルだから経過観察なわけで、そのままの生活を続けて構わないってことではありません。。

抗核抗体はそれほど高くないし、MMP-3も基準より少し高いくらいなので、保温や食事に気を付けて過ごすと良いと思います。
良い生活習慣は他の病気の予防にもなりますしね。

２８歳です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。　月１回の通院をしています。

>>378
レス有難うございます。他の保険会社であたってみます。
自分で書き込んでから、ちょっとスレ違いだったかなあと思っていました。
亀レスすいませんでした。。。

肘 膝の皿に 発疹出てる方いますか？
かゆみはありません

新型インフル優先接種案

（1）呼吸器の病気（2）心臓病（3）腎臓病（4）肝硬変（5）神経の病気（6）血液の病気
（7）糖尿病（8）悪性腫瘍（しゅよう）などで免疫が抑えられた状態（9）子どもの病気の9種類。

免疫抑制状態で(8)に該当してるのかな。

でも年間通して手洗い・うがい励行しはじめて、季節性のインフルも4年以上かかってない。
マスクには予防を期待せず、頻繁に手を洗ってるのがいいように思う。
あとは、むき出しで店頭に並んでるお惣菜バイキングは買わない。
自家焼きパンなんかも、本当に焼き立ての時だけしか買わない。

>>383

膝にはたまに出るし、肘にはしょっちゅう出るよ
自分の場合は、すごく痒い時のほうが多い
痒くない時もあるけれど
ブツブツ気持ち悪いよ。

最近、血液検査したら抗核抗体が４０に下がってた
補体は低かったのに、今回は正常に上がってた（ぎりぎり範囲内）
漢方薬飲んでるんですが、胃炎が酷くて漢方飲むのが辛い
先生は漢方飲んでも大丈夫って言うけれど
正直続けたくないし、でも他に方法ないしどうしよう
副作用に腹部膨満感って書いてあるし

>>386
胃炎が辛いなら、胃に負担のない処方に変えるか、
胃の調子を良くする処方と一緒に飲むのが普通だと思うけど。
漢方に詳しい先生に相談すれば対応してもらえるよ。

>>385
治療で免疫抑制剤とかステロイド使ってる人でしょ
「疑い」程度では適用されないよ

>>３８７

＞漢方に詳しい先生に相談すれば対応してもらえるよ。

ありがとう
一応、漢方に詳しい先生なんだけれど・・・
また、行って相談してみます

>>389
もし胃炎の辛さを訴えてもスルーされるようなら
本当に詳しい先生とは思えないよ。

顔がむくんでいる感じで、触ると痛みがある方いますか？

２８歳です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。　月１回の通院をしています。

あげ

347です

一応極力体を休めるように気をつけております
前回レスし忘れたのですが、微熱が年単位で続いています
大体37.0〜37.7位かな
仕事が販売で立ち仕事なんで、体調悪い時なんか階段の上がり下がり
なんかもすごくしんどい
行こうかとおもってる病院は見つけたけど、お医者さんに何て言って良いか
わからなくて中々行けないでいる

胃腸はもともと弱い（特に胃の動きが悪くて消化不良　胃下垂って事もあるかも）
最近左手薬指＆小指の動きが悪い（指をポキポキ鳴らすのがいかんのか）

これも予備軍だとありがちですか？
病院に早急に行って漢方治療した方が良いでしょうか・・・

10月だ♪
暑くもなく、関節痛が出るほどは寒くもなく。
この季節が一年で一番体が楽で好き！！
（花粉症持ちなんで春は辛い）
・・・と喜んでいたら、調子に乗って薬（漢方薬）を
飲み忘れることが多くなって・・し、しんどいわorz

>>394
私も炎症反応は正常なのに、それくらいの微熱が続いてます。
東洋医学的に「虚熱」と言われる熱だそうです。
身体の機能が弱って熱ムラが起きて消耗してるような状態で、
解熱剤で冷ますのは一時しのぎだけの逆効果になるそうです。
私はレイノーもあるので、温めて熱の流れをスムーズにするような治療をしています。

>>396
遅くなってしまいすみません
レスありがとうございます
こういう場合、お医者さんに何て説明したら良いですかね…
今日も体がしんどい

>>397
そのまま言えばいいと思うよ。
検査の陽性のことと、ずっと微熱が続いてしんどいと。

リウマチ膠原病科では血液検査して様子見になる可能性が高いけど、
漢方医なら胃弱と倦怠感は重視するはずなので、
気になってることをメモして持っていくといいんじゃないかな。
それぞれの症状がいつ頃から始まって、どういう時に強く出やすいとか。

漢方専門医では全身の状態について細かい問診があるはずなので
どう説明すればいいとかは殆ど心配いらないと思う。
もし問診票も口頭での質問もあっさりしてる病院だったら、
そこはマニュアル漢方で、あまり期待はできないかもしれない。

ｄｏｕｉ　

脚が痺れて力が入りにくい時があるんですが、冷えからくるものなのでしょうか？
またすぐに出来る対策などありますか？

とりあえず血行障害なら温める。冷やさない。
毛糸のパンツでも腹巻きでも、使えるものは臆せず使う。
冷えた飲食物を口にしない。睡眠中の寒さにも気を付ける。

三年半前から　体調崩して　膠原病の疑い的な症状がいろいろ出ました　当時は大変でパソコンを開けるのも精一杯だったけど
漢方飲んだりいろいろやってずっと療養してたお陰で　二年ぐらいしてからまあまあ普通の生活が出来るようになりました

今も続いてる症状は　髪の毛が抜ける（酷くはないが）口腔内潰瘍（そんなに痛くない）手足が冷えやすい
沢山寝ないと疲れやすい　ぐらいです

ところで　髪の毛が結構上の方薄くなりましたし頭皮がひり痒いのが治りませんけど
ほんのわずかの前髪にロット三個分だけパーマをかけたいのですが　危険でしょうか？
もともと顔つきが暗いのに加えて　体調崩してからやつれて目の下両方のくまも目だって
前髪もぺたんだと余計陰気くさくって嫌なんですが　やっぱ　抜けてしまうのかな？
パーマかけたかたおられますか？

>401
ありがとうございます
冷えに気を付けてみます！

>>402
頭皮が荒れてる状態なら、やめた方が無難だと思う。
健康な髪でさえパーマやヘアカラーで抜け毛が起きることもあるくらいだし・・・

ふんわり盛りたいなら、最近出たフォグバーはどう？
私もパーマなしだけど、手櫛で立てたり、シューしてから巻いたり、なかなか使えるよ。
使用前にパッチテスト忘れないでね。

２８歳です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。　月１回の通院をしています。

6.6にあがっちゃった

暑い〜
暑い日は具合が悪いです。
日光嫌い。

日光にあたらなすぎて乾癬発症・・・・ｳﾂ

>>408
血行不良も関係あるみたいだよ
漢方歴一年半で皮膚の各種症状は大体治ったけど、その前にステロイド塗ってた場所だけが治らない

漢方何飲まれてましたか?
痒死しそうです

>>410
漢方は体質によって使う薬が違うから、漢方医か専門薬局に相談した方がいいよ。
適当に飲んでも時間とお金の無駄になるから。
基本的には、お血を取って血行改善する薬と、他の何か（弱ってる機能を補うもの）の組み合わせになると思うけど。

甲状腺疾患（機能低下・橋本病）を持っているのですが、
睡眠不足などが続いて忙しいと後からの疲れかたが尋常でない。
眠くてしんどくて何もできなくなる。
38℃前後の熱、３ｃｍ四方の赤い発疹、口腔カンジダ、脱毛など続く。
甲状腺の病院で『膠原病の疑いあり、だね。』
と言われました。
まだ血液検査へも行っていませんが、なんだか心配でカキコしてしまいました。

>>412
橋本病を診る先生なら、ある程度は膠原病にも詳しいような気がするけど、そこでは大まかな血液検査もしてくれないの？

>>412
膠原病内科へ受診。

冷え込みで指が固まってしまい、今これ↓を買ってみた
http://item.rakuten.co.jp/841t/m07max/

初めまして。
今まだ検査中です。と言っても普通の血液検査で異常無くて
リュウマチの結果待ちです。この次に膠原病内科に回されると…。
元々冷え性ですが、この１ヶ月全身の関節や骨が痛み時には腰の中？が痛い。
平熱より僅かに高いし眠い怠いしで、やっと病院に行きました。
風邪では無いので無視してたんですけど…医者の口から膠原病の言葉を聞いて焦りました。
色々調べたけど人によって違うみたいで分からないんですよね…

初期ってどんな感じから始まるんでしょうか？
無知な質問ですみません。

なんとなく違和感　だるさ　時々痛い　風邪？
インフル？？
なんとなくこわばる・・・・てな感じでした

>>416
倦怠感が続く　→　いくら寝ても眠い　→　関節炎？→　え？あっちもこっちも痛い

→　微熱　→　リウマチか？　→　受診

>>417
>>418の方ありがとうございます。
そのまんまです。
正確にいうと４ヶ月くらいたってます。
結果が恐いし、親に心配かけてるのも凄く辛いです。
結果を待ちます。ありがとうございました。

疑いのまま今年の７月に出産をしました。
出産時に切れた傷が４ヶ月経ってもふさがらず辛いです。

>>420
傷にはどんなケアをされてるの？
まだ周知はされてないと思うけど、従来の傷に対する治療は自然治癒を邪魔していることがわかってきました。
『湿潤療法』で検索してみてください。
手足の潰瘍が治らず悩んでる方にも良いと思います。
傷の治療に取り入れてる医療機関も増えてますよ。

予備軍で新型インフルかかった人いますか？私は軽い腎炎持ちなんだが、かかったらと思うとgkbr
やっぱり悪化したりするのだろうか…。みなさん無事？

抗核抗体の数値が１６０倍だった。
ここ一月で手の関節の痛みが出て、歯肉が急に腫れました。
熱が下がらなかったらまた来なさいと言われてるんだけど、
微熱はない。
これでも検査に行っていいのかな。

友達入院した
インフル悪化するから
表でないようにしないと

漢方薬を保険適応除外・民主党「事業仕分け」で
http://hideyoshi.2ch.net/test/read.cgi/ms/1258354006/

こんなんされたら、どうしたらいいんだろうね？

マスコミとかであんまり報道されてなくて知らなかったんだけど、
今日病院に漢方薬貰いに行ったら署名活動してたよ。
もちろん、署名してきましたよ。

下のリンクからも電子署名ができますので、ご協力ください。
呼びかけ人は、日本東洋医学会、日本臨床漢方医会など医療関係者です。

［漢方を健康保険で使えるように署名のお願い］
http://kampo.umin.jp/

上げておきますね

>>427
知らんかったよ
グレー判定でこれから漢方試そうと思っている身なので
署名してきたよ
私もあげておこう

季節性インフル　ワクチンで副作用出た人いる?

>>426-429
通院してる漢方外来にも署名用紙が置いてありました。
待合室で患者さん達が署名されてましたよ。

西洋医学だけで治療できない病気はたくさんあるのに、
検査で異常がないからと重い症状を放置されてる人が
まだまだ多いのが現状だと思います。
身体を引き摺って巡り巡って、やっと辿り着いた医療が漢方なのに、
仕分け人の大多数から無駄と判定されたのが悔しいです。

もし漢方薬が保険適用外になったら・・・
多分、今のレベルでの漢方治療は経済的に受けられないだろうな。
自分みたいに、特定疾患（SLE）としての診断基準のボーダーラインで
漢方薬でどうにかやっている人間だと、サラッと診断基準越えちゃって
余計に国の負担が大きくなるんじゃないの？
患者本人だって、いくら病気にかかる医療費が助成される制度があっても
今のまま漢方薬でQOLをある程度満たして生活しているほうがどれだけ
幸せか・・・
その前に、SLEなんてリウマチみたいに公費対象じゃなくなりそうな・・・
難病患者に金かけるなんて税金の無駄ってバッサリ事業仕分けされそう。

たんぱん

抗核抗体が40
祖母、伯母、母が膠原病

↑この状態では本人が膠原病かはわからない事は勿論わかってますが、
皆さんがパッと見た時やはり「可能性高いな」と思いますか？
そして上記だけだとしたら(他検査が陰性)、別段生活面で気を付ける事はないでしょうか？

過労 、ストレス、紫外線などは
なるべく避けた方がいい。
心配のし過ぎもストレスになる。
後は食生活を含め、明るく健康的な生活をおくること。

>>432
本当そう思います。
私も皮膚の紅斑、関節痛、胸膜炎と症状が出ながら、抗核抗体が40倍と誤差範囲でボーダー扱いに。。。
腎機能はまだ大丈夫そうだけど、ちょっとの湿気や冷えで足はパンパン、瞼はブヨブヨに浮腫む。
ハンドバッグ持ってるだけで腕がつる。
それでも、まだ病気とは言えないから様子見て、ってのが膠原病内科の診断。

漢方の治療が続けられなくなったら、まともに動けないし、そうなれば気持ちも投げやりになってしまいそうで不安です。

>>435さん

ありがとうございます
やはり気を付けるにこした事はない感じですか
もうすぐ2回目の検査結果が出るので、なんだか不安で聞いてしまいました
レスありがとうございました
規則正しい生活を心がけます

今のところ、関節痛、筋肉痛、抗核抗体160倍でグレー判定を受けている状態です。
歯科に通っていて下の親知らずの抜歯を薦められているのですが
抜歯で膠原病の悪化というのはありますか？
何をするにも不安が付きまとってしまいます。

>>438 さん

　膠原病の悪化要因の可能性はあるでしょうけれど、膠原病が悪化して
ステロイド剤　と　骨粗鬆症の薬　の組み合わせの時に抜歯するよりは
リスクは低いでしょう。　　親知らずの状態にもよると思いますが、
私の場合、１本は、今後の自分の為に残していますが、それ以外は
さっさと抜歯しています。　
私も、予備軍に近く不安なので、色々考えてから行動するようにしています。

>>439
レスありがとうございます。
まだ薬物治療など何もしていない状態なので
勇気を出して抜いてみようと思います。
（恐怖でストレスなんです）
10月初めにも反対の親知らずを抜いていますが
当時まだ膠原病の疑いがある事も知らずにいました。（リウマチかと思っていた）
その時は特別悪化した感じもあまりないので頑張ってきます。

>>440
いや、リウマチは一番メジャーな膠原病ですのよ。

http://mainichi.jp/select/seiji/news/20091128k0000m040158000c.html
事業仕分け：漢方薬の保険適用除外、医師や患者が反対運動
　２７日に終了した「事業仕分け」で、漢方薬などを保険適用の対象外とする方針が打ち出された。
和漢薬研究が盛んな富山大学などの医師や研究者らは反発し、同大学の嶋田豊教授（５１）
＝和漢診療学＝は「漢方は全国の医師の７〜８割が診療に取り入れている」と重要性を強調している。富山大付属病院では医師や患者らが反対の署名運動を始めた。【青山郁子】

毎日新聞　2009年11月28日　2時30分

・・・膠原病と癌は、似ているらしい（身体の反乱？という意味かな）
２，３年前に、膠原病予備軍的な兆候が出て、今も漢方を飲んでいますが、
今度は、ガンになりました・・・

みなさんも、検診とかされて、気をつけられた方がいいと思います。

まあ、ガンは、国民の３人に１人がなるらしいけれど、自分は、まだまだ
働かなければならない年齢と境遇だしね。もし治っても、今後に懸念が・・・。

漢方がなければ、どうなっていたんだろう？
一時は大変な状態だったのに、超有名国立大学病院では、病名がつかず放置
された。漢方を飲み始めました、と言ったら、ホッとした顔をしていたよ、
大学病院の医者は。
仕分けには、反対して、署名しなければいけないな。
今でも、原因不明の病というものがあるんだよね。

>>443
自己免疫が過剰に反応(白血球が正常細胞に攻撃し傷つける)して、炎症が起きるのが膠原病。
死ぬべき細胞が死なずに、増殖し続けるのが癌。
免疫異常でも、機序は真逆。

ガン（女性ホルモンが餌になっている可能性が高い）でも、プラセンタを打って
大丈夫かしら。きちんと定期的に打ち始めて何となくリウマチっぽい感じが
軽くなってきた気がしていた矢先にガンが発覚。
女性の胎盤エキスを打ったら、余計ガンが元気になったりしないかな。
そんな研究までされていないのかな。

（皆様、原因不明の病気にプラセンタはきくと聞いています）

>>445
元々身体に備わってるはずの修復機能が
何らかの理由で弱った時になりやすいのは共通だろうけどね。
もしくは、通常の修復機能があっても、
それじゃ追いつかないような原因があったか・・・

漢方治療で通ってる内科医には、癌に成りやすいから、健診だけは必ず欠かすなって言われてるよ。

まあ、身体が冷えてるとあらゆる機能が弱って、
あらゆる病気になりやすいとは思ってる・・・
私も漢方だけはずっと飲み続けるつもり

＞それじゃ追いつかないような原因があったか・・・

2チャンネルが、大きな原因の可能性はある。寝不足になった。
主婦なら、昼間お昼寝が出来るだろうけれど、働いているから、身体を
酷使した。
人は愚かしいと思うだろうけれど、どうしても２ｃｈを開かずに居られ
なかった。
けれど、一度、壊れてしまった免疫異常は、治らないのかな。

膠原病は、４０代くらいの女性に多いらしいけれど、膠原病もガンも
女性ホルモンが、原因にある場合があるらしいですよ。
女性の場合、喫煙者より、女性ホルモンが多い人の方が、肺がんになる率が
高いという統計が出たということです。

膠原病の疑いと言われました。
詳しく検査をするには、大学病院等の内科に行けば良いのでしょうか？

>>452
評判の良い膠原病科もしくはリウマチ科に行ってください。
整形外科分野の症状が出ているなら、私の個人的な意見としてリウマチ科がお勧め。
大学病院は、若い医師の研修材料にされる可能性があるから微妙。

ありがとうございます。
大学病院はやめておこうと思います。
研修材料にされたくないw
専門の科を探してみます。

関節や筋肉が痛む方にお伺いしたいのですが、その痛さってどれくらいですか？

たんぱん

短パン

>>454
大きな病院で専門の科(リウマチ科、膠原病内科)のあるところの方が、
迅速に正しい病名診断付くよ。
検査結果は言えばくれるから、
もしそこでの治療や通院を躊躇うなら、
その後に医療機関を変えることも出来る。

初めから、あえて大病院を避けるのはどうかと思う。
膠原病はとても複雑な症状の出方するし、
臨床例の多い大病院(勿論実績のある所)で
初めて分かった人も多いよ、
各病気により独自の検査もあるし。

元からITPと自己免疫性溶血性貧血の合併、エヴァンス症候群を持っているんだけど、このたび

抗リン脂質なんとかってのと、シェーグレンと、肝硬変になっちゃう奴の３種類がそれぞれ予備群に上がってきてしまいました
症状はまだ出てないけど、血液にも抗体があって輸血出来ない状態らしいので結構大変？
専門医はまだ紹介されてないので確定はしてないけど、前向きにがんばろ

早期リウマチ疑いで血液検査とレントゲンと超音波検査をしたのですが、どれも異常なし。
しかしリウマチに関する検査しかしていないので、リウマチ以外の膠原病の可能性を考え、
入院して精密な検査をしたほうがいいと言われたのですが、
入院しないと検査って出来ないもんなの？
入院した方いますか？
あと、全身が眠れないくらい痛いのですが、全体的に右側のほうが痛みが強いです。右側に偏るのはなぜだろう？
同じような方いますか？

>>460
入院だと生検もしてみるってことでしょうかね。
リウマチ疑いで検査したなら、炎症反応などは当然調べてると思います。
あくまでも素人の考えだから、ここからは参考程度に聞いてね。
夜も眠れないような全身痛があるのに、炎症反応が正常だとすると、膠原病以外の原因も考えた方がいいかもしれません。
入院に抵抗があるなら、その前に神経内科（心療内科じゃないですよ）を受診してみるという選択肢も、私なら考えるかなと思いました。

あと痛みが出るまで、冷え症で長く放置してたとかはなかったですか？

>>461
レスありがとうございます。
特に冷え症ではないです。
先月から体調が思わしくなく、内科、眼科、婦人科を受診していました。手の関節の痛みが始まったのも先月からです。
通院していた内科の先生に関節の痛みを話すとすぐに専門医のいる大きな病院を紹介されました。
その時はそんなにひどい痛みではなかったので、大袈裟だなぁと思っていたのですが、
今月に入り痛みが急に強くなり全身に広がってきました。

今日はＭＲＩの検査をしました。これで何も出なければリウマチの可能性は完全に消えるそうです。

>>462
眼科っていうのはドライアイですか？

>>463
ドライアイと結膜炎らしいです。
結膜炎は昔から慢性的になっていますね。

>>460です。
結局ＭＲＩも異常なしでした。
今日新たに血液検査をしました。
医師に心療内科を受診するよう勧められたのですが…少し抵抗があります。

しかし今回の検査結果で膠原病の可能性は消えたようです。なのでスレチになりますので消えますね。
ありがとうございました。

新型ワクチン接種後血液検査で数値悪化されてるかたいますか？

同じ病気つながりで友人になった人たちがワクチン打ってから
みんな数値悪くなってると連絡もらって
接種ためらってます。

>>465
『ヒーリング・バックペイン』 （ジョン・E. サーノ）
という本を一読しておかれると良いかもしれません。
全身の様々な痛みに関する本です。ググればわかると思います。

またサーノ教の信者か。

>>465
心療内科は藪医者が多いのでくれぐれも気をつけてください。
医者が良くわからないから心療内科に回されるケースはとても多いです。
リウマチ、膠原病系の病気で数値には出ないけれど症状が出る人は結構います。
ずっと経過観察して10年経って病名が確定したというような人もいるんです。
良い医者を見つけるのはとても難しいです。

>>468
サーノ教って…（絶句）
スレ読んだ限り、過去に出てないようなので紹介しました。
直接465さんの役に立つかどうかは不明だけど、知っておいて無駄な情報ではないはず。
痛みへの恐怖心が和らいだだけでも、私には充分価値アリでした。

あと、レス後半には同意ですね。
だからこそ、患者側も統合的な知識や情報を得ることは欠かせないと思ってます。
医師に言われるままに翻弄されて、結局何一つ良くならないどころか悪化している…という道を私も辿ってました。
病名があろうがなかろうが、あなたの身体の状態は膠原病の他にありえない、と初めて効果のある治療をしてくれたのは、リウマチ膠原病医ではなく、町の漢方医でした。

>>467
そうなんですか、その本今度探してみます。
ここのスレでよく漢方の話が出てくるので、漢方医を探してみようかと思っています。

>>468
心療内科はヤブ多いんですね…一応拒否したんですが、正解だったかも。



職場では「そんなの精神的なもの、甘えるな」というような言い方をされ、
本当に毎日が辛い…。
原因が分からなくて何の治療も受けられず、
痛み止めを飲んで過ごす毎日です。
愚痴ってごめんなさい。

■新型インフル：初の１０代死亡例…ワクチン接種後
　厚生労働省は９日、新型インフルエンザワクチン接種後の副作用報告で、初めて１０代の
死亡例があったことを明らかにした。死亡報告は８日までに６４件あり、未成年は初めて。

　死亡したのは山口県内の男性で、免疫機能が自身の組織などを攻撃する自己免疫性疾患
などの持病があった。１１月２７日にワクチン接種を受けた際に腹痛とだるさを訴え、４日後に
勤務先から体調不良で帰宅した後、嘔吐（おうと）して死亡しているのが見つかった。死因は
調査中。

　主治医は、腹痛などはワクチンの副作用で起きた可能性があるが接種と死亡との直接の
関係はないと判断しているといい、厚労省が開く専門家会議で詳細を調べる。【清水健二】
　毎日新聞　2009年12月9日　20時14分
　http://mainichi.jp/select/jiken/news/20091210k0000m040077000c.html

>>470
異常なくて「よかった」って一瞬ホッとした後は、ひたすら途方に暮れるよね。
じゃあどうすればいいのか、生活の中で何を改善すべきなのか、どの医師も教えてくれない。
今の医療体制の中では、良い漢方医を自分で探すしかないのが現実だと私も思う。

朝方、右手がグーしたまま昼近くまで固まって動かなく血液検査した所、リウマチではないけど抗核抗体が１６０倍で陽性って言われました。
それから１年経ちましたが前ほど酷くないけど右親指がカクンカクン… 口内炎も７月から繰り返し…
抗核抗体が陽性だからって心配ないでしょうか？そして来月、水疱瘡の予防接種しようと思うんですが問題ないかな…

>>473
その１年前の検査だけで心配ないかと聞かれても、医師ですら答えられないと思いますよ。
あなたのような状態は「予備軍」といえるので、定期的に血液検査を受けておくことをお勧めします。

膠原病予備軍（抗核抗体値がボーダーライン上・経過観察）のような感じで、
漢方薬でしのいで来ましたが、ガンになりました。

ところが、ガンの治療で、重要な方法とされている「放射線治療」は、
膠原病の患者には出来ない、とされているそうなのです。

それで、膠原病の兆候が出ていて、放射線治療を受けて、大丈夫なのか、
心配されます。どなたか、ガンで放射線治療を検討された方はいますか？

抗核抗体高いだけなら膠原病でない人もいるらしいので
主治医と相談されてみては?

>>475
疑い症状があり経過観察中である、漢方薬のみでステロイドは服用していない、など、
現在の状況を包み隠さず伝えて、納得のいく説明を受けた上で判断なさってください。
リスクのない治療というものはありませんが、ガンは早い段階なら根治しやすい病気ですから、
治療がうまく行きますよう、お祈りしています。

一年前に抗核抗体が160倍だという事で専門の病院で診てもらったのですが
症状が倦怠感と冷えなら今は何も治療する必要はないです、
関節などが痛くなったらまた来てくださいと言われました。

今も倦怠感が続いており爪が青くなる症状があるのですが
このままほっておいても良いのでしょうか？
それとも症状があまりなくても
定期的に血液検査などを受けておくほうが良いのでしょうか？

>>478
症状は変化なくても、年に一度くらいは血液検査を受けておく方が良いと思います。
数値が160倍から320倍になっても大して違いませんので（数字は血清を何倍に薄めて抗体を確認できたかを意味します）、症状が悪化していなければ数字に一喜一憂する必要はありません。

ただ、倦怠感などの症状だけではまず病名は付かないですから、早めに専門医へという決まり文句は膠原病には当てはまりませんね。
はっきり診断できるくらい重症になったらまた来てくださいで終わりですから…

何もせずに悪化を待つのが不毛と感じるならば、やはり漢方医を探すしかないかなぁと思います。
それとテンプレに出てるような生活改善も同じくらい大事ですよ。

>>476　477
有難うございます。医師に相談しましたら、大丈夫なようです。
膠原病でも、ある膠原病に限定されて不可となっているとのことです。
膠原病に気を取られて、他の病気に気づかないとしたら大変です。
不調に気づいて診察するより、ガンは、年に一度、全身ＭＲＩなどを
取って先手を打って見つけるのがよいのかな、と思いました。
ガンになると、通院にかける時間、そして、初期でなければ、結局、
先手を打つよりもっと治療費が大変らしいと知りました(高額な保険が
出れば別でしょうが）。

>>479さん
どうもありがとうございます。
今はひどい症状ではありませんが言われるように
年に一度は血液検査を受けたいと思います。
そしてこの倦怠感を感じ続ける生活が少しでも楽になるように
漢方の先生も探してみます。

抗核抗体が２５６０倍で、経過観察です。こんな数値で予備軍な方
はいるのでしょうか。

ひどい冷えと数月に数回、腕の筋肉が苦しくて何時間もぐったり、
関節の痛み、しょっちゅう喉が腫れて風邪の症状、起床時の指のむくみ痛み。

抗核抗体はずっと３２０倍だったのが産後に一気にこの数値に。。
こわいです。

９月の初めから３７．２〜３７．８度の微熱が続き
１ヶ月たった時点で個人病院の内科を受診。
血液検査、尿検査の結果異常なし。
ただ、抗核抗体が１６０倍でした。
熱以外に症状がないため、解熱鎮痛剤を処方されました。
その後、頭痛と倦怠感がひどくなり、熱は続いていたので
解熱鎮痛剤を色々替えて処方され飲み続けました。
途中で目が乾き始めたので、シェーグレンの検査をしましたが陰性。
もう個人病院では診断できないので、と大学病院へ紹介状を出され受診。

大学病院の膠原病専門の先生に診てもらい
多分膠原病じゃないと思う、と言われ
血液検査、尿検査、レントゲン、脳のＣＴ、全身のＣＴ、髄液検査をしました。

まったくの健康体と言われ
（その前の個人病院でもそう言われ、こんなに具合が悪いのに・・・と
理解してもらえない事に落胆しました）
だけどたまたま？検査したウェゲナー肉芽腫症にひっかかりました。
しかし全身を検査した結果は健康体で、ウェゲナーの発症前だと言われましたが
何の治療もなく、症状が出たら受診してくださいと言われました。
（症状は、手の痺れ、血痰、頭痛、３８度以上の発熱が１週間以上などです）

発症したら入院して治療になります。と言われましたが
発症するまでほっとく以外ないのでしょうか？
みなさんの言うように、漢方などを飲んでみた方が発症を抑えられるのでしょうか。

ちなみに、解熱鎮痛剤などを飲むのをやめたら頭痛は治まりました。
３７〜３７．８度の熱と疲れやすさはあります。

>>483
すぐにでも漢方医を受診したほうがいいよ。
体調が悪くて生活に支障があるのに、これといった治療が受けられなくて困ってるんだよね。
まずは今の身体の症状を何とかしないと始まらない。
漢方は医師の腕しだいで効果が全然違ってくるから、専門的な治療ができる先生を探してみて。

私も西洋医学的には病気ではないと言われてて、体調悪化を長年放置してたんだけど、いざどうしようもない状態まで行って初めて漢方医にかかった時には、弱りすぎて漢方も効きにくい身体になってしまってた。
改善が自覚できるまで半年くらいかかったけど、今思えば途中で諦めなくてほんとに良かった…
放置して自然に治る自信があるなら別だけど、辛くて困ってるなら早めに対応するに越したことはないよ。

ちょっと相談させてください。
MCTDの可能性があるのですが、血液検査をするとCKがいつも低値で出ます(20前後〜30位)。
通常CKは高値だといけないと聞くのでビックリしたんですが、血液検査のサイトを覗いてみたら低値で他の病名と並んで、混合性結合組織病と出ていたので明後日の内科での血液検査がドキドキします。
整形外科で既に関節リウマチは否定されていて、でも症状はバリバリ出ている事を伝えたら「内科で血液検査をもう１回やってみて」と言われ、肩透かしをくらった感じです。
内科はかかりつけの町医者なんですがいいですか？
長々書いてすみません。

>>485
大学病院などを除いて、血液検査は検査専門の外部機関へ回すので、
適切な項目さえ入っていればどこで受けても構いませんよ。
ただ、CKが低いだけでは何ともいえないと思います。
健康でも運動で上昇するので、慢性的に運動不足だと低くなるそうです。

いろんな科の町の開業医を回るぐらいなら、
適切な診断のために、
一度は膠原病内科かリウマチ科(内科)の
定評ある大病院行った方がいいですよ。
診てる症例数が断然違います。

>>486>>487さんへ

>>485です。
アドバイスありがとうございます。
あれから色々調べて、近くの総合病院に膠原病も得意とするリウマチ内科があり、紹介状も特にいらないということなので来週行こうと思ってます。
今日はふくらはぎがパンパンに浮腫み、爪先まで赤紫色になっていて、歩くのもままならない状態でした。手の甲も指元も浮腫み、力も入らず“シングルマザーは大変だ”とつくづく思ってしまいました。
愚痴ってすみません。

最近ずっと下痢です

10月に大学病院の膠原・リウマチ科で血液と尿の詳しい検査を受けたけど
抗核抗体160倍、以外はまったくの正常値した。
一旦はほっとしたものの、よくよく振り返ると、
春先くらいから起きぬけに両手に力が入らないことが時々。
また、9月にとてもストレスが重なったんですが、それから10月の間は37度前後の微熱と
今も続いてる肋間神経痛のような左胸の痛みが。
胸の痛みは最近整形外科を受診し、抗核抗体のことを告げたところ
胸骨と肋骨の関節の炎症からきている、との判断で鎮痛剤を処方されて飲んでます。
あとは、左足首が、時々ひねりもしないのに捻挫みたいに痛むこともあります。
あれもこれも「時々」だったり、整形でも一番近いのは「関節リウマチ」とは言われたけど
左右対称じゃなく痛いのは全部左側・・・。
はっきりしない、でも痛い、不快、生活がしんどい、という現状に、不安が募ります。
もう来なくていいよとは言われたけど、10月に行った大学病院、もう一回検査に行ったほうがいいでしょうか。
長文すみません。予備軍なのかどうかすらわからなくて悶々としています。

したほうがいい

年齢が書かれていないので、判断が難しいが、
高齢者の場合、指関節が詰まってしまい、起きたときにリュウマチtぽ同じ症状をおこす病気がある。

足首の関節、つまり踝あたりが痛むのは、整形外科の脊柱管狭窄症によくみられる症状

レスありがとうございます。>>490です。年齢は今35歳です。
さらにつらつら思うに、同じく9月くらい〜下痢が治らないのと
ここ数日特に、寝起きに背中がバリバリ痛い、左手首も痛い感じが気になります。
体重が3月には60キロあったのが、現在52キロ切るくらい。
不安で疑心暗鬼になりすぎてるな・・・・とは自分でも思うものの、実際不安要素が多い気がして。
はっきりさせたい！でも病気って確定するのも怖い・・・・で揺れること自体が精神的にストレスです。
年明けにまた整形を受診するので、脊柱管狭窄症など他の疾患の可能性も含め、
医師の見解を聞いてみます。年末に採血をしてるので、CRPの結果とかも出ているはず。

>>490,>>493
採決結果ってCRPもまだ分かってないのですか？

痩せていることが「リウマチ性多発筋痛症」をおもわせます。
てか、わたしがそういうことになったっけ。CRPが上がります。
わたしは長い間診断が下らなかった者ですが、肋骨あたりに痛みはよくありましたが
診断の決め手になりませんでした。

リウマチは最近左右対称の腫れや痛みでなくてもありだということになってきているようです。
最近は専門医でリウマチの治療をしています。

いずれにせよ、つづけて専門医にかかっていたほうがよいとおもいます。
同じ医者であってもなくても。

>>494さんありがとうございます。
10月の大学病院では、CRPももちろん測って異常なしだったんです。
ただ、今現在痛みが出ているので新たに別の整形外科で採血し、結果まちという状態で。
そうですね、専門医に一度みてもらうのがいいですよね。
そうか、痩せたり、似た感じの方もいらっしゃったんですね。
今の整形の先生は、リウマチ専門という訳じゃないので悩むところです。
レスありがとうございます。

最近同じような書き込みが多いね。
寒さやストレスで血流が悪くなると、痛み伝達物質が停滞して痛みを感じやすくなるそうです。
CRPが正常なのに痛い場合は、とにかく温めて、冷える服装や冷たい飲食物は徹底的に避けること。
患部が熱を持って腫れてる時は温めては駄目で、湿布などで冷やす方がいい。
ただし冷やしていいのは患部だけね。

冷え症を悪化させたり、ストレスで血流が悪くなるだけでも膠原病みたいな症状が出るよ。
私の叔母は身体性のうつで、殆ど私とよく似た（MCTDとシェーグレン）不調を訴えてました。
メンタルの落ち込みより身体の症状が強く出るタイプのうつだったそうです。
専門医の検査で異常が出ない場合は、実際そういうこともあるよ。
だからもし心療内科を勧められても「侮辱された」とか「軽くあしらわれた」とかは考えないでね。
大事なのは病名があってもなくても早くみんなの身体が楽になること、だよ。

あけましておめでとう

豚って・・・orz

何度もすみません。
結局、抗核抗体は１６０だったのが40でした。陽性であることに変わりはないですがorz
ＣＲＰは正常値だったんですが、痛みがある以上炎症があるとみて鎮痛剤を試しましょう、との
医師の判断。抗リウマチの薬を使う手もあるけど、来週また相談しましょうとなりました。
リウマチなら左右対称に痛みが出ないと、などの診断条件が出揃うまで待ってたら
症状の悪化が進む、それより今ある症状に対処することを考えよう、的な発想のようです。
たしかに、>>496さんのおっしゃるように寒さ・ストレスの影響も大きいように思います。
体を冷やさないよう、暖かい食べ物を食べて、とも医師に言われました。
「軽くあしらわれた」どころか、実は事情があって心療内科も既に並行してかかってます。
身体的・器質的要因がメインなのか、メンタルがメインなのか・・・・
これもはっきりしなくてモヤモヤするところではあるのですが、
まずは体を温め、鎮痛剤を試し、ストレスも減るよう努めて、ＱＯＬが良くなるよう目指そうと思います。
書き込んでよかった、ありがとうございました。

490さん…私の症状に良く似てる気がする。
以前、一年ぐらい下痢が続いてた事もあったし。
線維筋痛症、脊椎関節炎を診断出来るお医者様を探して診察受けてみたらどうでしょう。
でも、診断がでたからと言っても治療は大差無いと思うけど。

>>490さんはけっきょく関節リウマチになるという気がする。
でも、診断基準をみたさない間はほとんど痛みどめだけ。

それに、自己免疫だとリウマチ以外の症状が出ても不思議はないです。
わたしは下痢下血で大腸潰瘍とでました。下血は別病名でステロイド飲んでいる間に
止まりました。
あれこれ出ることでしょう。

おだいじに。
あまり役に立たないけれど専門医に根気よくついていたほうがいいです。

連投になってｽﾐﾏｾﾝ。

あまり心配してもしょうがないです。
いちばんの問題は苦痛や生活の質ですよね。先のことをくよくよしてもしょうがないです。

疑い状態のまま定期的に通院してる
最近頬の内側の粘膜が歯磨き粉で毎回べろっとはがれる
肩と首が以上に痛い
妙に寒がりになってきた
目がやけに乾燥する

数年前にもともと35度台だった体温が常時37.5度前後、体全体が赤いまだら状で熱を持つかんじでしたが、
最近体温も37度前後に安定してきてほっとしていたのに、最近関節が以上に痛い。

抗核抗体の検査は普通の内科でも調べてもらえるのでしたっけ？

>>505
膠原病疑いということを伝えて、抗核抗体の検査を受けておきたいと言えば受けられる。
ただ、専門医に定期通院中なら、別に予約なしでもそちらへ行った方がいいと思うけど。
内科で異常がわかったとしても、治療を受けるとなれば専門医へ回されるだけだしね。

久々に書きこんだらsage忘れてしまった。。

初めて書き込みします。
最近父が、倦怠感や頭痛、熱っぽさを訴えていて
それに加えひざの痛みと、脛内側に赤紫の痣ができています。
調べていたら膠原病の症状と出ていて不安になりました。
やはり一度病院で診てもらうべきでしょうか？

上げておきますね

>>508
明らかに体調がおかしいわけですから、医療機関で診てもらった方がいいですね。
膠原病の可能性があるかどうかは、その情報だけではわかりません。
そうかもしれないし、別の病気かもしれないとしか言えないです。
ほっておいて自然に治る病気もありますが、そうでない病気だと治療は早いに越したことはないですよ。

>>510
そうですよね。本人よりも私が焦ってしまいました。
掛かりつけの病院があるようなのですが、本人も内心不安なのか切り出せずにいるようです。
私の方から早いうちに診てもらうよう言ってみます。
ありがとうございました。

>>508
ほかに飲んでいる薬、たとえば血液さらさらにする薬なんかのんでいると赤紫痣できますけど、
心配ならやはり受診ですね。血液検査くらいはするでしょうから、なにかきっかけができるでしょう。

膠原病疑いって言われて、まだ発症してないって言われて
治療もしてなければ通院もしなくていいって言われてるんですが

今から保険になんて入れるんでしょうか？

>>513
いまなら入れそう。いそげ。
膠原病じゃないんでしょ？告知義務ないのでは？

すぐに血液検査などに現れる人と、
10年後にやっと血液検査に現れる人との差はなんだろ？

それがわかったら学会で発表してｗ

5年後や10年後にやーっと血液検査に表れるくらいなら
初診でバチっと判定されるほうがいいね。

どの病気もそうだけど
理解されない間の病院めぐりは、お金も時間も無駄。
ドクターショッピングみたいな目で見る医者もいるし。

初診で血液検査に異常があったところで
症状もそこそこ、血液検査の数値もボーダーだと
結局痛みどめ貰って終わり・・・・なんだよね。

>>513
難病特約つけるの忘れずに。

>>518
今まさにそこorz
はっきりしないし身体は不快だし困るなぁ。
運よくこのまま快方に向かって、健康体になれればいいな
なんて期待もしてるけど。
悪くなったら来て、みたいな感じだと、悪くなったら遅いじゃん、ってほんと途方にくれる。

う、名無しじゃなかった・・・・恥ずかしい・・・・。
その節はアドバイスやレス、励ましを下さった方々ありがとうございました。
今のところ一応「リウマチ科」とも標榜している整形で、痛み止めをもらっているのみです。
痛い日もあったり痛くない日もあったりだけど、日々その日が気持ちよく過ごせれば
まずよしとしようかと。
悪化の気配があったらもう少し詳しそうな病院を探してみようと思ってます。

>>520
｢悪くなったら来て｣は、途方にくれるよね。

なんらかの異常があるから病院に行ってるのに
更に悪くなるまでボケ〜っとテレビでも見てりゃいいのか？
って気分になる。

膠原病　その１６
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/

>>519
難病特約？

>>524
第一生命にあるよ。
生活に何一つ不自由のない強皮症だけど５００万もらいました。

http://www.dai-ichi-life.co.jp/examine/lineup/products/tokuyaku/products/nanbyo_support.html

>>525
＞生活に何一つ不自由のない強皮症だけど

強皮症そのものが生活に不自由がない病気のように読めた。
（私の症状は今のところ不自由がないけど）ってことだよね。

その特約つけたところで
この先ずっと確定診断されなかったら払い損だからなー

関節や筋肉が痛んで膠原病予備軍だと思っていたら
繊維筋痛症だった人って多いですか

そういう調査結果があるわけじゃないけど、
自分の感覚としてはかなり多そうな気がする
痛みの強さの割には検査で異常がないのが特徴だね

>>526
ごめん、誤解をうんだ。
５００万もらい、市からは月５０００円の補助。
今は正直うれしいけど、この先進行しないか不安もあるし、
病気にならないに越した事はない。

>>528
わたしは逆のケースだ。

>>小林奈保さん
数年前に、シナモンさんのスレッドでシナモンさんにお世話になった者です。
数年たって久々に来てみたらスレがなくなっているので驚いています・・
シナモンさんは他のスレをたてていらっしゃるのでしょうか？

？？

>>532
以前、たまにそのスレ覗いてた者なんですが・・・
だいぶ前だと思いますがスレが荒れて本来の主旨に沿った話題が続けられないような喧騒状態になっていて、知らないうちにいつの間にか消えてました。
シナモンさんがスレを続ける意味がないと判断されて立てなかったのかもしれません。
はっきりしたことはわからないです。
小林さんのレスも、もうかなり前から見当たらなくなりましたよ。

治ったんじゃないの

また入院しちゃったんじゃないの。

四年前に急激な日焼けから　膠原病と同じ症状が出ました（異常な倦怠感　寝ても寝ても眠い
高熱や微熱がずっと続く　手足の異常な冷え　関節痛　口腔内潰瘍　脱毛etc）それでも　膠原病検査したら
リンパ球数の減少は続いたけど　抗核抗体は40未満　
それから　漢方を飲み続け一年しっかり療養して　今は殆ど元気になりましたよ
（元気になってからはリンパ球数が増えてた）似たような方に参考になればよいと
でもまだ髪の毛が抜けるのと　口腔内潰瘍がだるさをひきおこすので
よく眠るようにしてる　睡眠が大切
ただ最近分かったのは　知らないうちに　C型肝炎にも感染していた事（どこでうつったのか全く
身に覚えなく　もしかしてピアスから？）
それがいつの間にか治ってた事
私の具合が悪かったのは　C型肝炎だったのか　膠原病疑いだったのか
最近分からなくなりました　肝機能はいつも正常だったから多分
膠原病疑い

漢方薬使ってるうちに肝炎ウイルスまで消えてたんでしょうかね。よかったですね。

C型肝炎は過去に輸血や血液製剤使った人以外は、感染源の特定が難しいみたいです。
ピアスかもしれないし、昔は予防接種で注射針を使い回すことがあったので、長年ずっと潜伏してた可能性もありますね。

>>534
レスありがとうございました！
そうなんですね・・シナモンさんとこをよく覗いていて、予備軍がどういう事に気をつけたらよいかを教えてもらったので、とても心配になって。
今後はこちらを見て勉強しようと思います。
534さんもお大事に・・

今月頭に新型インフルエンザになり、治ったあとも微熱、頭痛、吐き気、
だるさ、不眠が続いています。
最初は軽い脳症を疑われましたが、点滴をしても熱が37度前後から下がりません。
坐薬（ボンフェナック）を使用しても熱や頭痛にはあまり効果がありません。

点滴をステロイド入り（デカドロン？）に切り替え、膠原病の検査もしました。
CRP→0.1
抗核抗体→40未満
血清補体価CH50→34U/ml
抗DNA抗体→80未満
という結果＋点滴にステロイドでも熱が下がらないことから、膠原病ではないと言われました。

点滴はやめプレドニゾロン5mg×食後3回を飲むよう切り替えましたが、これも熱に効果が
無いようなので、1錠ずつ減薬しながら葛根湯を飲むように切り替えたところです。

今は吐き気が収まり体力は若干回復したようですが、微熱と頭痛が続いていて
動くとすぐ疲れ、動悸、ほてり、だるさを感じます。
手足の冷え（寝るときは火照る）、脇や頭に汗をかく、目やのどが渇くのも気になります。
先生にも「症状は膠原病っぽいけどね・・・」と言われています。

今回の血液検査の結果だけで「膠原病ではない」と判断されるのは問題ないのでしょうか？
また、プレドニゾロンのようなステロイドを飲んでいる方は、熱は下がっていますか？

今は町医者に通っているので、膠原病内科のある大学病院へ検査に行くことも検討しています。
何かご意見をいただけたらと思います。よろしくお願いします。

>>540
確かに、その結果だと膠原病とは考えにくい気がします。
ステロイドで効果が出にくい膠原病もあるにはありますが、一般的には少ないです。
インフルエンザ症状から突然発症してるようですから、EBウイルスなど、何かウイルス性の疾患も疑った方がいいのではないかという気がします。

※EBウイルス
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec17/ch198/ch198f.html

>>540
541です。
上のレスは、検査結果と治療効果から、まず積極的に膠原病の線を疑うよりは、別の可能性を疑ってみる方が合理的と思われる、という意味です。
可能性は低いとはいえ、膠原病を完全に否定できるわけではないです。
紛らわしい書き方をしてしまってごめんなさいね。

>>541-542
丁寧なレスありがとうございます。
なかなか病名がつかないのが不安で書き込みしましたが、おかげで大分落ち着くことができました。

「膠原病っぽい」という言葉を必要以上に気にしすぎていたかもしれません。
ウイルス性の疾患の疑いが無いかも、主治医の先生にも相談してみます。
ありがとうございました。

自分も>>513と同じ。
血液検査で「膠原病になりやすい数値、要注意」と言われてる状態だった。
が、ここ２週間でレイノーっぽい症状が。
保険、難病特約つけとけばよかった。
今日、病院に行って専門医への紹介状を頼みに行こうと思ってるんだが、
保険の特約つけるのは通院後でもだいじょうぶだろうか

虫が良すぎるよ・・・
無理でしょう

貰えるものは無理してでも貰っておいたほうがいいよ、
（通院後の保険がどうかはわからんが）

子ども手当に26000円も出そうとしてる時代だもん。
皆今は自分のことしか考えてない。身を守るのは自分。
私は「貰えるものは助けてもらいましょ」の考えに変わった。
1人暮らしで病名もついてないってつらいよ？

>>546
それはそうだ
自分から勉強したり情報を得て、使えるものは使って行かないとね

545のレスは、元々予備軍と言われてた人が疑わしい症状が出てきてから難病特約を付けれるか？って話に限ってのことです

>>545
個人的な正義感うんちくなんか書いても誰の役にも立たないよ
苦しんでる人を自業自得って見殺しにするタイプだろ。
2chってすぐこういうのが沸くよね

>>10 >>11
全く正常とは言えませんが、具体的な相関関係あると思われる症状がないのは私も同じです。
私は抗核抗体が一回目に耳鼻科での検査で640　大学病院膠原病専門医で320　と出ました。
その膠原病専門医での検査では、
アルドラーゼ(ALD)だけ　やや基準外ですが、CK(クレアチンキナーゼ=CPK)は正常値。
あとの膠原病を含む血液・尿検査の結果は、全く異常なしで　膠原病と診断できないという結論になりました。

自覚症状は、MRI検査の結果でも判明してますが、3〜4箇所リンパ腺のやや大きめの腫れが確認でき
小さな炎症箇所は他に幾つも見られるとのことで、3〜4日置きに断続的に不快感が置きますが、
日常生活に大きな影響はありません。この不快感は2〜3ヵ月続いています。
耳鼻科、歯科、内科の別の疾患もないと診断されました。薬も処方なしです。
だるさ、熱（微熱も含む）、レイノー現象などの自覚症状も全く有りません。

ただ、どこかしか　入れ替わりたち替わり、何らかの身体の異常が軽度ながら出るので
膠原病リスク（？）を抱えた人間として　今後生きていくのか？　と考えると心配です。
抗核抗体が高いという事実は、症状が現在なくても、消えませんが、
抗核抗体高人間として、今後の日常生活を送る上で特に気をつけることがあれば、アドバイス願います。
ちなみに、完全禁煙・酒は月に2回ぐらいしか飲まない40代半ば男です。

>>549
私が気を付けているのは、大体テンプレの>>2にあるようなことです
中でも身体を冷やさないこと、胃腸の働きを保つこと、ストレスとの付き合い方が一番重要かなと思ってます
（過去に症状を酷く悪化させた際の引き金は、ストレスで2ヶ月くらい下痢が続いたことでした）

元々ストレスに弱い性格だったのですが、漢方薬で冷えや胃腸虚弱を改善するうちに、なぜかネガティブ思考にはまりにくくなり、思わぬ副産物という感じです
発症前から予防医療として治療を希望されるのなら、東洋医学は良いと思います

そもそも　症状が出る出ないはともかく、抗核抗体って
一度高い状態になると　一生下がらず正常値に戻らないんですか？

免疫細胞が突然変異的に変化し、自分の体を外敵と勘違いして戦うのが膠原病だとすれば
その異常化した免疫細胞が、何かの身体の変調をキッカケに突然変異でか
自然治癒力のような長い時間を掛けてか　は分かりませんが、
異常⇒正常に戻ることも　同じ確率で起きて不思議じゃない　と素人の私は考えるのですが…。

がん細胞にも同じことが考えられますが
細胞は永久不滅ではなく、一日に何万もの細胞が死に　同時に生まれていると学校で教わります。
なのに、がんは自然には治癒しない。
それは、正常な細胞が生まれるスピードより、がん細胞の増殖の方が速い。
または、正常に生まれてきた新たな細胞に、がん細胞が悪い遺伝子をコピーしてしまうから
と言われていますよね。
一方で、がん細胞は悪い部分を切り出せば一旦一応は治ったことになる。
なのに膠原病の異常化した免疫細胞は、切り出すことができないし
放置していても、がんの様に進行して命を落とす例は比較的少ない。
がんの様に増殖が急でなければ、自然に死んでいく異常化した免疫細胞も多いだろうに。

とすれば、異常化した免疫細胞を正常化することも十分可能で、
そのキッカケが生活習慣・生活環境の変化ではないのかな　とふと思うんですが。
医療関係者からみたら、ド素人の戯言にしか見えないでしょうが…。

＞抗核抗体って 一度高い状態になると　一生下がらず正常値に戻らないんですか？
そんなことはない。
たぶん病気がわかるようになるとかえって下がってくる可能性大。

>>551
抗核抗体は下がりますよ。
私も一度上がったのが下がりました。

やってきたことは、漢方、食事の改善、生活習慣の見直しなどです。
そして本を色々読みました。
特に、医師であるアンドルー・ワイル博士の本は非常に参考になりました。

>>551
がん細胞は、殆どが自然治癒しているんですよ。
人の身体では毎日、一定数の細胞が「癌化」しています。
でも身体に備わってる免疫機能が、癌細胞を捉えて殺してしまう。
あなたも私も、癌細胞を持っているけど、今はそのおかげで癌にならずに済んでいる。

癌細胞ががんと診断される状態になるのは、
免疫機能が低下して異常な細胞を排除しきれなくなった時か、
発癌性物質などによって、異常な細胞が大量に発現してしまった時です。
そうでない殆どの癌は、自然に治っています。

我が家のキッチンは夏になって料理で火を使うとサウナ状態。
いつも汗だくで料理して毎年夏バテしている私を見かねてか
先日義父がエアコンを注文してくれたのだけど・・・
エアコンを取り付けられる場所は一か所しかなく、そこに
取り付けると料理中の私にまともに冷風が当たる予感。
２〜３ｍの距離なんで風向を工夫しても無理っぽい。
体を冷やして関節痛を悪化させたり、ひいては病気を悪く
するよりかはまだ夏バテの方がマシかと、丁重に
お断りして新しいエアコンは別の部屋に回してもらった。
せっかくの義父の優しさを拒否してしまって悪い嫁だけど
扇風機の風でも関節痛くなるんだからしょうがないよね。

>>554
皮が黒くなりかけたバナナやブロッコリーって、ガン予防に良いって本当？
他に抗がんな食べ物ってある？

なんか、ガン予防に良い食べ物は高原病にも良さそう！

子殺し親ばっかり

>ＳＬＥにつける最高の薬は、夜明けとともに起床し、
これといってすることもない気楽な日中を過ごし、日没とともに床につくことです。
ほんとうにこれに勝る薬はないのです


ってあるサイトでみたけど、理想だなあ。
稼いでいきてかなきゃいけないから無理だけど。


こういう生活してたら周りから「怠け者！たいしたことないのに（なさそうにみえる）働かないなんて！」といわれて
ストレスたまって悪化したりしそうだよね。

>>555
夏は薄着なので、エアコンの冷気が肌にもろに当たって、
冬よりも冷えやすいって聞いたことがあります。
で、また冷房病の症状って膠原病の人とよく似てるんだよねぇ・・・

>>556
これを食べれば健康が維持できる食事、と言えるものはないんだそうです。
１人１人体質が違うし、腸内細菌の種類も違うから。
黒くなりかけたバナナっていうのは酵素を多く含む食べ物って意味かな。
発酵食品が腸の健康に良いとは言われてるね。

>>559
＞ 黒くなりかけたバナナ
黄色いバナナより、黒いハンテンが一杯出てきたバナナの方が、抗酸化作用
だけじゃなく、抗がん作用に似た効果もあることは、癌の研究機関でも確認されてるみたい。

ただ一般的には、日本へ入ってくるバナナは皮が防腐剤まみれだろうから、誰かが書いてた
ように、化学物質が発ガン物質として身体に入ると同時に抗がん物質も摂取してるということだろう。

それと、健保組合から貰った冊子見てビックリしたけど、
バナナって、2.8本分が　ざる蕎麦一杯と同じくらい、油っこネットリ感に似合わず低カロリーだね。

発ガン性物質って、細胞の突然変異を誘発するって意味で
膠原病とも何らかの関係があるかもしれないね

>>561
??

7歳の娘が膠原病予備軍と言われています。
3歳の時に発熱と共に両足の膝小僧が痛くなり、歩けなくなりました。
でも、お昼頃になると痛みは嘘の様になくなりました。
血液検査をしたら、抗核抗体が異常に高く、他の数値はノーマルでした。
抗核抗体の値が平均値に戻らないまま半年に一度の検査を続けています。
少しずつ下がってはいますが…
発熱時に足が痛くなるのはそれ以来2回くらいしかありません。
何とか抗核抗体を下げたくて、野菜を多くとることや日焼けしないことなどはやっています。
私が妊婦の時からルイボス茶を常飲していて、3歳まで娘にも飲ませていたのですが、
これも良くないと聞いてやめました。
他に何か気をつけたらいいことはありますでしょうか？
それから、引っ越し後初めて大きい病院に検査してもらいに行くのですが、
何か先生から聞いて知っておいたほうが良い事などはありますか？

>>563
私は医者じゃ有りませんが、自分の経験から書くと
本当に膠原病を疑っているなら、単なる大きな病院ではなく、膠原病専門医へいくべきです。
血液検査、尿検査、唾液検査、粘膜採取などの形式検査なら小さな病院でも可能ですが
膠原病専門医は、アレルギーと見分けがつきにくい症状や遺伝要因も考慮して、
実際症状が出ている部位と血液検査等を総合的に診断していきます。
抗核抗体が高いだけで、膠原病予備軍と決める一般の医者と違い、
抗核抗体の高さは重要だが、幾つかのファクターのうち一つと考えているようです。

大きな病院へ行くなら、自分の近親者にリウマチ持ちがいるか　とか
いつからいつまで　どんな症状が出て、どんな薬を飲んで反応はどうだっかを
時系列にメモして行った方が良いです。

また膠原病の疑いが晴れても症状が出る時は、その部位に関係する科の大きな病院で精密検査をした方がいい。
抗核抗体は、膠原病以外の病気でも高くなることもあるみたいだから。

>>563
運動会や遠足といった行事は欠席させるのが無難でしょうね。
たとえ目に見える症状（発熱等）がなくても身体の不調を訴えたらなるべく休ませてあげて下さい。

先生には「気を付けることはないですか」とそのまま聞いてみたらどうでしょう？
また>>563さんは色々調べているみたいなので気になったことを紙に書いて渡すのもいいと思います（医者は話を聞くより文字を読む方が断然早いです）。
膠原病のDr.は変な方多いけど病気については真摯だと思います。あまり気張らずになんでも聞いてみて下さい。

>>561
それだけが要因とは言えないけど、全く無関係ではないと思う。

アメリカの、農薬汚染が酷かった地域（地名覚えてなくてゴメン）で、SLEの罹患率が全米平均より異常に高いというデータがあった。
農村では農薬散布、都会では排気ガス、郊外では化学工場に産廃・・・
避けて生きるのは無理だから神経質になりすぎてもしょうがないけどね。

親戚一同が同じイナカ町に住んでりゃ
高くなるじゃん。

566だけど、見つかった。これです。
http://www.epa.gov/ehwg/projects_publications/investigation_of_systemic_lupus.html

メキシコとの国境に位置する市で、"流行"当時メキシコ側で農薬を川に捨てていた。
遺伝因子でなりやすい家系というのはあるにしても、ここでは同時期にまとまって発症してる。
何らかの外的要因がトリガーとして働いたと考えられると思う。

>>564
丁寧なレスありがとうございます。
膠原病専門医が良いんですね。
引っ越し前に診て下さっていた小児科医が、紹介状を書いてくれた先の小児科専門の大きな病院に行く事になっているのですが、小児腎臓科・リウマチ科と書いてあるだけで、私も少々不安でした。
早速確認してみます。
抗核抗体値が高い事しか問題視していませんでした…何か違うサインかもしれないということですね。
>>565
しょっちゅう腹痛や身体の痒みがあり、疲れやすい子です。
もしかしたらそれも何かの症状かもしれないですよね。
無理させないようにと思いつつ、ストレスに強い子になってほしくて頑張らせたり、難しいです…
遠足や運動会は日光も気になりますし、なるべく休ませた方がいいかもしれないですよね。
今までの事や症状等、医師に詳細をメモして渡したいと思います。
具体的にアドバイス助かります。ありがとうございます。

又こちらを覗かせて頂きたいと思います。
ほんと、勉強になります〜

膠原病はリウマチ科（内科）でいいのですよ。

血液検査の値だけだったのに、ついに症状がでてきたか、関節があちこちいたくなったり
異様に疲れやすく、外出してかえってくるとすぐ寝なきゃ体が持たない。

はぁー、鬱だ。
診断確定されてもステロイド処方で、骨が心配だわ。

今日は午前から外出して１４時頃帰宅。
１５時くらいから１９時まで死んだように寝た。

４時間も寝れるって、今までになかったから
やっぱり体がもたないというか、体がおかしいのかな。

以前、抗核抗体が高く通院していた30代♀です
今は発熱もなく数値も正常になったのですが他人と比べてかなり疲れやすいように思います
一度でも抗核抗体数値が上がると免疫が弱いので疲れやすいのでしょうか？

すみません、みなさん抗核抗体が高い方が多いですが
どのくらい高いんでしょうか？
数値を教えて頂けますでしょうか？

>>574
数値を他人と比べても意味ないですよ
抗核抗体は診断時に用いられる指標の一つだけど
それだけじゃ殆ど何もわからない

>>574
強皮症患者です。私は６４０かたまに１２８０
常時３２０以上の人は数値の高さに意味がないらしい。

>>574
抗核抗体は具合の悪い時で640、普段は320。
発症するならSLEと言われてるけど、今のとこ何も無し。

抗核抗体だけで言えば、初診時80倍、その後ずっと40倍で健常人レベル。
でも、抗DNA抗体はギリ陽性で補体なんかも若干低いから膠原病間違いなし。
普段からすごく疲れやすいし、関節痛には年中悩まされていて漢方頼り。
ほんと、こんな患者もいるんで、抗核抗体の高さは一つの目安程度では？

血沈異常で最近外に出ると片側だけ日光アレルギーに
そんな方いらっしゃいますか？

ここで抗核抗体高くて疲れやすいと書いている人達は、日中にどんな生活を送ってるの？
仕事が忙しかったり、激しい運動をしたり、睡眠時間足りなかったり、
人間関係に悩むと　誰でも疲れると思うけど。

医学専門書を本屋で立ち読みしてたら、
「抗核抗体が高いことで膠原病の疑いあり　と患者に伝えるかは慎重にすべき。
　健常者でも20〜30％は高くなり得る」とか書いてあった。
今の一般的な検査法は、精度が極めて高いとは言えず振り分け程度とか。
検便で潜血反応が出た人が大腸癌である確率よりは、身体に問題ある可能性は
高いだろうけど、抗核抗体検査は高齢者や女性ではハズレの確率も高いらしい。

>>579
左側に症状が出るのは、緊張（ストレス）と関連があると聞いたことがあります。
交感神経の働き過ぎかな？
普段、左の鼻だけが詰まりやすくないですか？


ついでにですが、ヨガの呼吸法は自律神経の調整に効果があるみたいです。
やり方は、右側の鼻孔を押さえて左の鼻孔でゆっくり呼吸するだけです。

あ？なんで私、症状が出るのが左側と決めつけてるんでしょうね？(^^;

右側の場合は、反対に左の鼻孔を押さえてくださいね。

>>580
だいたい日中は家事を休み休みするだけ
合間にゴロゴロ寝て、ツボ押しして、ネットショッピング等
目眩と足の虚脱感が酷くて１人で買い物に行けない
握力が10キロ以下に落ちて、包丁とか菜箸を握って作業してると手がつる
・・・て感じの疲れ方です

>>580
＞抗核抗体(ANA）の成人健常者における出現率
＞抗体価 出現率(%)
＞40倍未満 67〜75
＞40倍 16〜22
＞80倍 7〜13
＞160倍 1〜4
＞320倍 1
http://www.srl.info/srlinfo/kensa_ref_CD/otherdata/127-P77-0361.html
だそうだけど。

ちなみに自分は320〜640倍。
日光過敏や口内炎や紅斑が繰り返し出てるんだけど、
診断するレベルではないし、今出来る事も何も無いから、
ストレスや疲れを溜めないようにと医者に言われてる。

四年ぐらい前に体調崩して　膠原病の疑いが出てきたんだけど　いろいろ症状出てから　二年ぐらい療養して大分体調良くなりました
ただ
最近　顎関節症の痛みが出てきて時々痛みます　今　口腔内潰瘍　と顎関節症と　髪が抜けやすいのと疲れやすいとか沢山寝てしまうっていう
症状が残ってるだけで　後は大丈夫だと思うんだけど　顎関節症の痛みは新たにここ一二年の間に出てきました　膠原病的な体質と顎関節症って関係あるって読んだ事あるけど
どうしてなんでしょうね？　あと舌痛症も随分前からあります

>>584
これは実験のためか何かで成人健常者を100〜200人集めたサンプルによる調査でしょう。
子供とか、かなりの高齢者とかは含んでいないんだろうし
そもそも、圧倒的多数の人が、何か症状があるか、大手企業の人間ドックとか
丁寧な健康診断とかでないと　抗核抗体の検査なんかしないし。
健常者とはいっても、自覚症状がないだけで肝臓疾患とかで抗核抗体が高いのかも知れん。

そう考えると、抗核抗体値が高くて膠原病でない人の割合は　こんな調査値より大きいと思うよ。

統計調査が信頼出来ないって前提なら、
>>580の
＞健常者でも20〜30％は高くなり得る
も眉唾だね。

高いって言うのが陽性レベル（40倍以上）の話なら
>>580と>>584に矛盾はないと思うけど・・・

>>586のいう高くて膠原病と無関係な人っていうのは
160倍以上あたりを指してるのかな？

で、>>580=>>586は一体何がしたいの？
疲れやすいのなんて誰でも同じだって、想像力や共感性の無い人なのかな。
そもそも、抗核抗体の検査なんて、身体の具合が悪くて、
医者が必要ありと判断しないと行わないものだと思うのだけど。
膠原病に関連する検査のごく一部だけを取り上げて、ハズレの確率が高いとか、
ソースを出されたらこんな調査とか言ってるけど、恥ずかしくないのかな。
膠原病の予備群なんて存在しないって思い込みの前提があるから、
断定口調になって他人の意見が一切受け入れられないんだろうけど、
実際にしんどい思いをしながら生活してる人達に根拠の無い上から目線。
不快感しか感じないわ。

>>589
私も抗核抗体が現在は80だけど、160と320を4ヵ月間に行き来してた者です。
鼠頸部の腫れや、足の不具合や、中耳炎も2回程繰り返しましたが、
今はコレといって症状はなく、疲れは有りますが他の原因だと思っています。
実際に仕事や運動をし過ぎた翌日、翌々日に疲れが出ていますから。

私が抗核抗体検査を受けたのも、上記の症状が出た時に　特に2回目以降は
そのことを医師に告げると、前回から時間が経過している場合には
血液検査時に抗核抗体検査を入れていました。
私も抗核抗体陽性だけど、ここに書かれている膠原病の疲労感というのは想像できないな。

膠原病専門医に「膠原病に、糖尿病のような予備軍といった人はいますか？」と
聞いたことがあるけど、無治療で放置したり生活習慣を改めなかったために
増悪するという意味での予備軍と呼べる存在は居ないという解答だった。
何かすれば又は何かしなければ発症する　というメカニズムも不明だからという。

この数値だけが高くて症状が今出ていなければ、普通に暮らしていれば良いんじゃないの？
逆に根本的な原因療法がないのだから、そうするしかないとも言えるけど。

膠原病やアレルギーの人はそうでない人に比べ自前のステロイドであるコルチゾールの相対的不足が見られる。
そこで、物理的、精神的ストレスが掛かるとキャパを越えて発症や再燃するというケースがある。
生活習慣は無縁じゃないよ。例えば、慢性SLE患者などでは、インスリン抵抗性が強かったりする。
インスリンはコルチゾールと拮抗するので、インスリン抵抗性→高インスリン血症→コルチゾール不足となるわけ。

寛解期の人とか、予備軍の人ってのは結構ギリギリのラインで自前の抗炎症作用をやりくりしているから
風邪や怪我などでさらなる需要があると、先述の通り、再燃したりするという図式。

だからね、持続的なストレスとなる慢性炎症を持ってる人は軽視せず早めに対処した方がいい。
例えば、歯周病とか胃炎や食道炎とか皮膚炎とかピロリ菌感染とか。
簡単なところでは肉より魚を食べるとかもオススメ。EPAなどオメガ3に抗炎症作用があるのは御存知の通り。

以前にリウマチの患者では魚の摂取が少ないと言う報告があり、この辺りとの関連を疑ってこういう臨床試験もある。
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr.cgi?function=brows&action=brows&type=summary&recptno=R000003461&language=J

それではまたいつか。

>>590
やっぱり想像力の無い人なんだね。
症状が無くて自分は膠原病だとも思ってないなら、
わざわざ来る必要なんて無いじゃない。
ここは、検査の値に異常があろうが無かろうが、
膠原病様の症状が診断基準に満たない程度に出ている人達のスレなんだけど。
私も膠原病外来に掛かってるけど、
今は診断基準を満たしていないから治療は出来ないけど、
症状が出ているから、いずれ膠原病と診断される可能性はある。
その場合は全身性エリテマトーデス（抗体の型や症状から）で、
日光やストレスが発症の引き金になるから避けるようにと言われてるよ。

>>591
その自前のステロイドであるコルチゾールは何から作るか　何かで読んだけど驚き。

コレステロール　と　ビタミンC　というではないか！

コレステには善玉と悪玉があるが、マヨネーズのCMでは全部悪者にされてるな。
でもビタミンCは、酸化防止剤としても色んな物に使われてるけど、
多少（ション便で）外部流出するだろう程度の多めには、予備軍は摂った方がよさげだね。

それでなのか・・・
通院してる医者がビタミンＣ大量に処方してくれるのは

>>595
一日あたり何�rですか？

>>596
2400mgです

>>597
ありがとうございます。参考になります。

>>597
1日あたり2400なんて　吸収できるかな？
でも　もしそうなら一番吸収率高い飲み方は、3食後に800ずつ服用することだね。

バカみたい。
膠原病に予備軍なんて存在しないのにw
専門医が言ってたから本当だよ〜。

>>599
吸収できない分は尿で排出されるから害はないし、それも尿路感染を予防する効果があるんだって。
ただ無駄に捨てるだけってわけでもないみたいだよ。

>>601
ただ摂りすぎは胃腸疾患の原因なのは明らかだし、尿路結石(イタイ)の原因説も単なる一説だけど出てる。
それと、人間やサルが自分の体内でビタミンCを作れなくなったように
長いサプリからの摂取で、自然食品からビタミンCを吸収する機能が落ちてくるかも知れん。

私の場合、漫然と2400mg続けてるわけじゃないよ
以前は500〜1000程度
最近ストレスが重なって消耗感（筋肉痛、脱力）が激しいと言ったら処方してくれた
>>591さんが書いてる通り、筋肉痛が酷くなったと思ったら血糖値も急に上がってた

増量して少し下痢気味になったけど、一週間くらいで平気になった
消耗感はそこそこ改善してるし、口の中がいつも血豆だらけだったのが出来にくくなってる
健康な人が大量に摂っても無意味だろうけど、私の身体には1000でも足りてなかった感じがする

>580=>586=>590=>600？
段々バカっぽくなってくねw

ある１人の専門医に聞いたから本当といわれても困るよね。
専門医はたくさんいるし、中にはそういう考えの医師もいるかもしれないけどさ。
それが全てと思い込むのは、一般化のしすぎ（認知の誤り）だと思う。

そうだよね
私も抗核抗体高いままある意味予備軍だったが
医者からは「気にするな」と言われ普通に生活してたが
仕事上外回りになって一ヶ月後
身体おかしくなり本格的に発症した
日焼けが原因だと思うと非常に悔やまれる

>>604
最初から馬鹿だと思うが。

>>606
同じ漢方医にかかってるSLEの人も、ハワイ旅行の後で突然来たって言ってた。
その前は何の自覚症状もなかったとか。

それでも>>590のような医者は、「必ずしも日焼けが原因とは言いきれない。日焼けしなくても発症してたかもしれない」とか言うんだと思う。
患者にしたら、必ずしも言い切れなくても、リスクになりそうな事は知っておく方が良いに決まってる。

どの程度の日焼けなんでしょうか？
日焼け止めで防げるレベルなのか・・・

というより、日焼けして発症とは、具体的にどんな症状が出るのですか？

紫外線の暴露が発症の引き金になるのは膠原病の一部だよ。
まさか、自分が何の予備軍なのかも知らないでここ来てるの？

シェーグレンと診断されて1年ちょい。
主な症状は、光過敏と発熱、ドライアイ少々。熱は37.5くらいがほぼ毎日。
ステロイド無しで解熱鎮痛剤だけでなんとかしてる。

ただ、貧血が悪化中。体重もかなり食べてやっとキープできるくらい。気を抜くと減っていく。
血液検査では栄養不足ばかりが出てくる。
一体どこに消えてるんでしょうか。
どうして栄養がとれないのかわからないんですが、同じような人います？

微熱が毎日続けば、そりゃ身体は消耗しますよ。
一日中運動や入浴してるようなものだから。
甲状腺機能の方は問題なかったですか？

専門医に予備軍と言われて、また検査においでと言われていた１年経ちました。
微熱や日光過敏やこわばりや痛みもあって、また検査以降と思ってるんだけど、同じ医者信じて行った方がいいのかな。
病院変えて検査行く方もいるようですが。
アレルギーやら、膠原病じゃない自己免疫疾患の既往歴もあったりとか、親の家系はかなりの確率で甲状腺の病気あたりとか、不安です。

あああ体中痛い
コレホントに橋本病の痛みなのか？
毎日違うところが日替わりで痛い

５月に異常が出てから、３年目かな。やっぱり、５月が一番、調子がおかしく
なる。朝起きて、腕や肩が痛くて、洋服を着るにも、うめいてしまうよ。
浮腫みも酷くなるね。７月くらいになると、良くなって来るけれど。
治るのかなあ。抗核抗体が高いままだから、甲状腺では無いと思うけど。

私も似たような感じ。
朝起きようとして身をよじったら背中の激痛で動けなくてビビった。
雨が多いのと気温の激変が堪えてるのかなぁ…

今年は気温もおかしく体調が悪い

熱があって、おなかが痛くて、関節が痛くて
それでも血液検査したらＣＲＰが０なんだけど
大丈夫だってことなんだろうか、、、

血液検査って1ヶ月くらいタイムラグあるって
医者から聞いてる

ここ２週間でニキビがひどくなった…頬に大量発生
１年近く病院に行ってないのでついに発病…？
とか怖くなって急いで病院予約。
みなさんニキビなどできますか？何の薬が効くのでしょう…
体内が原因のニキビじゃ、治しようがないのでしょうか

え…
疑いありと言われてるんだけど、ニキビ本当にすごくて…
痛いのでシャワーを顔に浴びるのもきつい時があります
ニキビとかできると膠原病と何か関係あるのですか？
耳下からあご、顎の下クビと出ます

身体だるい、手が強張る、肩が痛くなったり腕が痺れたりするし、足も関節が痛んだり踵が痛かったり。
痛み止めで頭ボケてるので日本語が変だけどやっぱり膠原病内科に掛かった方がいいのかなぁ…

口周りのにきび増えるよね

ニキビヤバい

本当ですか…ここ２カ月くらい前からひどいです
もともと出やすいんですが、大人になってもういい歳なんで、頬じゃなくて輪郭とクビに出ます
２ヶ月くらい前から１個消えては２、３個増えて…という感じで繰り返し
今もあごとこめかみのあたりとか首にあって恥ずかしい。
ビタミン不足とかかなと思ってたんだけど、やばいな…

私も　胸の辺りと背中と肩から上腕にかけて　ニキビが沢山できてます。
4年前に　急激な紫外線から　急に体がおかしくなって　異常に長い療養のおかげで
今は　しんどいなあ　と思いつつも普通に暮らせるようになってるけど　口の中がやっぱり痛い
特に　両頬の裏側　久々に今朝鏡で見たけど　やっぱり異常　白い歯型みたいなのが深く続いてるのと　最後の
口の端辺りがやっぱりひどく　深く溝のようになって切れた感じ　でも4年前ののたうちまわるほどの熱とかしんどさがおちついてるからいいけど
油断して　また酷くならないようにしないとね
今年の紫外線も強いですよね　なんか　眠いからちょと休みます　

>>627
私も顔と首、胸背中、あと定期的に口内炎(数は少ないけど)あります
もともと肌荒れするので顔や首はそんな感じかなと思っていましたが、ここ１年とか体や口内炎がひどいので気になっていました
たまたま血液検査で膠原病の可能性高いと言われてこのスレを見つけて、みなさんのニキビや>>627さんの話見て
やっぱりそうなのかなと思います
これから先正直怖いな
>>627さんどうかお大事に…

【医学】花粉症やアトピーなど、アレルギー反応ほとんど抑制するたんぱく質を発見　「アラジン１」と命名　筑波大
http://live28.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1275884857/

膠原病には関係ないのかな

頬の内側の白い線、私もあるなぁ。

627です。628さん　心配してくださって有難う！膠原病疑いならば　紫外線対策を気を抜かずにやった方がいいですよ！

膠原病疑いの方
Ige抗体の数値は低いですか？

６２１です。
病院に行ったのですが、やはりニキビを指摘されました。
頬にニキビなどの発疹がでるのは要注意らしいです。
あとは私の場合無痛の口内炎が最近５回くらいできていたことがあり、
それを医師に話したら、無痛の口内炎はもうSLEの決め手だということを言われてしまった・・・。
血液検査の結果は２週間後ですので、実際発病したかはまだ分かりませんが、
そんな風に言われてしまい相当滅入っています。orz

SLE予備軍で私もニキビに悩まされています。やっぱり関連してるんですね。
ちなみに、あの歌手のレディ・ガガも膠原病予備軍だそうです。

十代の子のニキビとは違うけど、湿疹より大きいブツブツが出来ます。
これがそうなんでしょうか？

あと、恥ずかしいんだけど、口の中の血豆はいつものことだけど
最近陰部にも出来るようになってすごいショック。
ジーンズなどパリッとした生地のボトムが履けなくなってしまいました。

あ、そーゆーこともあるんか。
女房が予備軍、最近あそこをさわると痛がるようになって。。。
俺が嫌われてるだけかも知れんがorz

>>633
>>622ですが、>>621さんでしたか…
それはショックですね…自分も>>633さんのレス読んでショックです
SLEは大変だなと他人事でしたが…
口内炎は数か月前まで治っては出ての繰り返しでした。痛みはありました。
そして口内炎落ち着いたと思ったら>>622に書いたようにいろんなところに出ています
さっきも鏡見てぎょっとしたのですが、胸の(谷間は無いですが(-_-;))間に赤くなったニキビ？がバーっと出てました。
ええ！？って声出してしまいました…
それで今さっきこのスレ見たら>>633さんのお話読んで、びっくりです
私も今度の診察の時効いてみた方がいいのだろうか。
おば(母親のいとこ)姉妹2人とも膠原病で、一人は糖尿、一人はリウマチなんですが、糖尿の叔母が今電話で母親に聞いたら
SLEだと聞きました…糖尿だけだと思ってた。
母親やおばの子供は大丈夫みたいなんですが。
今日も体中痛くて、まさに>>623さんのような感じで、ロキソニンもらってるので今日3回目飲みましたがまだ痛い。

627です。最近ニキビが胸辺り以外に　口の周りにも出てて　膠原病の事をよく知らない彼氏からはチョコレートとか甘いものの食べすぎだと言われ
　でも確かに　ストレスから甘いものやチョコレートとか毎日食べてたので　最近ちょっとストップして様子見てます。あと他にへんな症状で前から気になってるのがあるのですが
それは　上腕などに　突然　絶対引っ掻いてないので　へんな引っ掻き傷が出来てる事があるんです
特に　精神的ストレスがあった後とかに出るの　形は妙に曲線的なんです　こういう症状って誰か同じ人いないかなあ？
本当に　皮膚症状いろいろ奇妙な事が起こりますよね

>>>627
こんばんは
なんか最近ちょっと良くなったと思ったけど、昨日からまた頬にできた。
あと疲れすぎてご飯食べるのにソファによっかかるようにしてさっき食べたけど、
あれからすごく疲れが出て起きていられない。少し動いては疲れて横になって…
これじゃやることあっても進まない…なんでこんなにだるいんだろう、正直これからさきどうなるのかかなり滅入ります…

私も　四年前の今頃は　そんな感じだったよ。奈良に旅行に行って日焼けしてから
体が　急にだるーっくなって　寝ても寝てもだるいのが治らなくって　本当に体が鉛みたいだった
それから　体調はどんどん悪くなり　特に生理の前ごろは　最悪　
試せるものはなんでも試しました
一時的にせよ　一番効いたのは　漢方と　岩盤浴と　ヘルストロ○ていう電界椅子？
漢方では　十全大補湯というのが良かったです。それから　毎日野菜ジュースを作って飲んだり　血液がさらさらになるような
食生活を心がけ　腸に良いとされる乳酸菌みたいなのもとって　綺麗な水も飲んでだんだん　お腹が働くように
なっていきました。
それでも　次は髪の毛が抜け始め　愕然　別の漢方病院へ行き　食に気をつけた療養も続けて
（眠いので一日12間ぐらい寝てた）8ヶ月ぐらいたった頃　あんまりがりがりなんで　病院で点滴を打ってもらったら
それからだんだん元気が出てきて　点滴をさらに二週間後もう一回打ってもらってから
あれ　なんだこれ　体が楽じゃん！　と　やっとあの鉛のようなしんどさから回復したよ
私は一年9ヶ月ぐらいかかったけど　
それから　髪の毛抜けたり　手足の冷えとか　あちこちの不意な痛みとかまだ
口内炎とか　あるけれど　よくなって来てるとは思う

>>639
そうですか…紫外線怖いですね、今までは考えたことも無かった。
私は鉄欠乏症が原因でだるさと疲れと眠気がひどいんだと診断されました。それで鉄剤2カ月飲んでますが一度も体が軽くなったと
感じることがないです。
でも先生にはもう少し飲み続けてと言われてまだ飲んでいます
関節痛と寒気は橋本病だと言われました。
膠原病の疑いありで甲状腺機能低下症なりかけと言われていますが、それからは膠原病のことは特に何も言われないので、
自分でも疑いありってだけで、今は特に何もないんだろうって安心していました。
先生にどう聞いたらいいのか…よく考えて今度の診察で聞いてみます
でも>>640さんは今だに髪や冷え、体の痛みなど続いてるんですね…

橋本病の症状は　膠原病と似てるようですね　私のは症状が出たものの　疑いレベルだったので
すぐ　療養生活に入ったのが良かったんだと思います。おかげで体の痛みは殆どなくなりました
髪の毛の脱毛と冷えと口内炎とニキビ　あとちょっと鬱的な気分になりやすいですがね
橋本病も膠原病も　免疫が弱くなる事と発病がつながってるので　体を休める事が大事だと
思います。ご自愛下さい

先月中旬突然身体中の関節痛がおきて階段の昇降も手すりにつかまって
なんとか上り下り、外での和式トイレも使えない、お風呂もつかまりながらなんとか
入るような状態で経験したことのないものすごい痛みでリウマチ科もある
整形外科を受診した。
プレドニン(最初は5mgでその後は2.5mg朝1錠)と痛み止め処方され痛みはずいぶんよくなったけど少しの痛み、
違和感が続いた。採血では抗核抗体とリウマチ因子が高くSLE、リウマチが疑われていたけど
その数日後子供がりんご病にかかったことを思い出し先生に話してヒトパルボウイルスB19の
検査をしてもらったら陽性で自分もかかっていたいたことがわかりました。
関節の軽度の痛み、違和感は約1ヵ月続いたが今はすっかり関節の症状が
なくなった。リウマチ因子が高かったので3ヶ月後再度採血予定。
膠原病の素因はあると言われました。
子供と接触する機会の多い人や子供がいる人で突然の関節痛が出たら
りんご病にかかった子供が身近にいないか確認してみてください。
私は紅斑や発疹がなかったので気づくのがだいぶ遅くなってしまいました。

流れぶったきります。
>>632
予備軍疑いのROM専ですけどIgE3000ありましたが漢方薬のんでいて今2000台です。
こないだ抗核抗体調べてもらったら1280倍でびっくらこけていろいろ調べてここに辿り着きました。
重篤な症状はでてないものの、ずっとアトピーの症状だと思ってた症状は膠原病の症状だったのかなと思ってます。
私に出た症状は脱毛、体がとにかくだるい、ニキビみたいな吹き出物が治らない、日光を浴びると顔が真っ赤になってしまう事です。
脱毛はアトピーが出てないところから抜けてくるからおかしいなあと思ってたんですよねえ、全体的に抜けましたがつむじあたりが一番抜けました。
幸い生えてきたから良かったんですけど、ホワッホワの細い毛になってしまいました。
抗核抗体の事を知ってからはとにかく紫外線対策するようにして、イライラしない、冷やさない、無理しないを心がけてます。
私の通院してる所の先生は日光過敏の人の血液調べるとだいたい抗核抗体が基準値より高いようだって言ってました。

インフル又流行りだしたので注意

644さん　それは心配ですね。私も前にいろいろ症状出てたけど　もうすっかり治ったと思ってたのに
今朝起きたら　左足の膝が異様に痛くてちょっと熱持ってました。足も少しむくんでるみたいで　今日は足ひきずり歩いてる　検査はもう二年以上してないんだけど
悪くなってるのかなと心配してる　日焼けはしないようにしてるし無理はしてないんだけど昨日あちこち歩きまわったせいかな
この病気って長い時間かけて進行する事もあるらしいから　用心しないとね　私も吹き出物が多くって背中とか胸とか顎とか汚くて見せられない
脱毛も直らないし　でも　皮膚症状だからと軽くみちゃうんだよね

>>646さん
レスありがとうございます。その後足の痛みはどうですかね
心配ですね、悪くなってないといいですね
> この病気って長い時間かけて進行する事もあるらしいから　用心しないとね　
そうですか、うーん日ごろから十分気をつけないといけないですね
じわじわ悪くなるってこわいなあ、なんとかこのまま食い止めたいです。
顎と胸は私もひどいことになってます、首もアトピーだしデコルテ汚くてとても見せられません。

関節痛が主で血液検査で医者からsleの予備軍みたいに言われてます。
1日4時間のバイトも辛くて、週末は39度の熱を出して寝込む事たびたび。。。
関節痛は痛み止め飲んでしのいでるけど
熱が出た時も痛み止め（ロキソニン）で解熱しちゃってもいいのかな。
それとも病院でまた診察受けた方がいいのかな。
休みの土日は熱を出して寝る為だけになっててつまらん。

>>633さん、検査どうでしたでしょうか…
私も明日病院なので、膠原病の疑いってどのくらいなのか、もう一回きちんと検査なりしてもらえないか、
症状などもいろいろ話してこようと思います
相変わらずの顔や胸などのニキビ、関節痛、だるさ疲れやすさ眠さ、これが膠原病とは関係ないものなのか。
怖いけどはっきりしたい。はっきりしないかもしれないけど。毎日鎮痛剤飲むだけじゃ解決してないと思うし…
甲状腺のほうなのか、だったらこのままでいいのか。
１日に２〜３回もロキソニン飲むなんて、異常だ
でも飲まないとやっぱり痛いし。
>>648さんのレスも気になります…同じ感じですね…熱は無いのですが。ため息ばかり出る

私も眠る事に一番幸せを感じる。頭の上の方が　ず〜っと痛痒くて髪の毛がよく抜けるのと
口の頬の裏側がず〜っと痛いのが4年続いてていやになるんだけど　10年ぐらいしたらましになるのかなあ
自分と同じ症状の人がいそうでいない　治らなくてもよいから　同じ人とこの不快感を共感したいな　なんかとっても
つらい気持ちにもなって人に会ったり話したりするのも嫌な感じなんだよね　こうなる前はそんな自分じゃなかったのに

色んなタイプの湿疹が一挙に色んな部位に出現
結果出るまでの時間がｺﾜｲ

sle検査してくれてたらしい。陰性だから大丈夫ですと言われた。じゃあこのニキビは一体何なのだ…
ただ、やっぱり膠原病は予備軍ていうか数値がなりかけ？初期の初期？のような感じ
紫外線には十分に気をつけなさいと言われました。紫外線のこと書かれてる方、そのとおりのこと言われました。
ちなみに聞いてみたんだけど、これからの季節、外に散歩で歩くとか海に行くとかやめた方がいいですか？と聞いたら、
やめたほうがいいとはっきり言われた…普通のなんでもない人でも紫外線は体に良くないから、
膠原病の人は特に駄目だと言われた。橋本病餅なので、sleと合併する確率も高いからと言われた

食生活は？

紫外線によって引き起こされる病気はSLEだけでないから　気をつけた方がいいですよ。
私の親類は度重なる日焼けで他の自己免疫疾患になりましたし　旅行などでついつい二時間とか長時間外を歩き回って
紫外線を浴びるとか良くないです。私が　体壊した時そんな感じでしたから　日焼け止め塗って帽子かぶって出来れば日傘もさして　出来るだけ日陰を歩いた方がいいです。

今は紫外線の弱い国に住んでるので帽子があれば　日傘までは必要ないけれど来週日本に帰るので
紫外線が怖いです。

ほんの少し当たるだけでだるくなりますもんね

そうだね
雨は雨でむくんで痛くなるから、最近のエアコンの「快適除湿」機能がありがたい
昔の除湿は冷えすぎてダメだった

細かい紅斑に悩まされています
気持ち悪い

ニキビだけだったのに、また口内炎始まった
SLE関係なくもしかして出るのかなぁ
胸の間にもまた赤いの出てるし。

痛みの無い口内炎はSLE関係あると思うけど。

>>659
まだ出てる…痛みあります。
SLEは陰性だったと言われました

他の膠原病？

>>661
初期みたいに言われましたがSLEは陰性だったので膠原病の初期というか予備軍であるのだと思います
定期的に検査はしなくてはいけないと言われました。たぶん次は１０月くらいに。
鼻の下にでかいのも埋もれてるような感じで出てきた
もういい歳だからニキビって言うのもおかしいと思う…大人でもいつまでもこうやって出るものなのか、周囲にはそんな人いないから余計そう思ってしまうんだけど

外出してないんだけど、手がすごくかゆい。
なんだろう？たまになるんだけど、ここ数日またかゆくなってきた。
乾燥してるのかと思ってクリームみたいなの塗ってもかゆい。
手ががさがさ髪もがさがさ、関節痛も治らない
鎮痛剤は効きが悪くなってきたのでなるべく飲まないようにしてるんだけど意味無いのかな

>>663
東洋医学でいわれる「お血」が進んでる状態なんじゃないかな

みんな定期的に検査してるんだね。
私は人間ドッグで膠原病とリュウマチの値を毎年みるだけです。
数年前に詳しく検査してもらった時は膠原病とリュウマチの因子があり
限りなく黒に近い灰色と言われ、今度は高熱が出て、
関節等が腫れたらいらっしゃい。
と、言われました。定期的に検査してるいる人を
見ると私もいかなきゃだめなんじゃ？
って思うけど、医者の言うとうり熱でて腫れてからで
いいのかな？

>>665
>>663ですが、今日診察でした
膠原病はとりあえず数値が膠原病に足突っ込んだ、くらいの感じなので、薬とか何も飲んでないので
あと２ヶ月くらい後にSLEと一緒に検査するとのことでした。
来月あたり、他の貧血と橋本の薬飲んでるので、そっちがどう変わってるか見るために検査すると言われました。
その先生は、私は特に橋本病持ってるので膠原病・SLEとかは半年に一回くらいで検査しないとだめだと言われました
なので、他の病院に行ってみるのもいいかもしれないと思うのですが…
やっぱり不安ですよね、定期的にどうなってるか検査してもらわないと。
今特に紫外線怖いから、紫外線でいつなんでもない数値が変化するかわからないから十分に気をつけてと言われます
この時期は膠原病の人は紫外線とかで特に体調わるくするとも言われました

家族って理解してくれますか？
旦那さんいる人は、病気の話聞いてくれますか？相談に乗ってくれますか？

私も予備軍といわれつつ、5年経過してますが、症状がでたときのきっかけは、
ホットカーペットでした。
ホットカーペットにうつぶせ寝して、起きたら体の前面が低温火傷になっていて、
放置してたら、他の所まで赤いまだらになり、37度5分くらいの体温が一ヶ月続いて、病院に行きました

今では日光アレルギーが酷いです

食事に気をつけ、出来るだけ激しい運動なども控え、普通に生活出来ていますが、
いつどうなるか解らないので毎日不安です

>>650
頭の上の方が痛がゆいのは、私もありますよ〜

膠原病疑い状態で、飲食店等の立ちっぱなしの仕事をされてるかた、いらっしゃいますか？

飲食店、６時間勤務立ちっぱなし、休憩１５分です。

>>667
膠原病疑いのまま２年経過。旦那と２人暮らしです。
病気そのものについての理解はありませんが（難しくて解らないと言われる）、
話は聞いてくれるし私が辛いと言った時は家事も手伝ってくれるのでありがたいのです。

でも、私は働けなくなって専業主婦になったのに、働いている旦那に手伝って貰うのは心苦しくて
普段あまり弱音を吐けません･･･

ちょっと鬱になりそう。。。

>>672
レスどうもありがとうございます
私は２年前に旦那の暴言でおきていられなくなった時が数回あって、うつ病だと思いました。
うつもあるんだと思いますが、今年やっと検査受ける気になって受けたら膠原病の他にも２つ見つかりました
でも昔から子宮のほうも持病ありなので、それで夜中卵巣痛くて朝一で病院連れてってと頼んだ時も(ちょうどその時一ヶ月間無職だったので)
眠いのを優先されて布団に入ってしまい、結局親に一緒に行ってもらったり、どんな理由があっても家事はやって当たり前だと言う考えなので、
具合悪いのを態度に出すだけでも機嫌悪くなられて、相談なんかすればキレられるし怒鳴られるので話もできません。
毎日心細くて、まぁ将来は確実に孤独死だろうと覚悟はしてます。
>>672さんの旦那さんは、わからないなりに話を聞いてくれるのは本当にうらやましいです。
少しでいいから、聞き流すだけでいいから嫌な顔しないで機嫌悪くならないで聞いてくれたらいいのにと思います、１０分も話さないんだから。
諦めてますが。

旦那が身勝手でムカつくー！って気兼ねなくブチまけられる相手はいませんか？
怒りの感情を悪いことだと思って、無意識に抑えて我慢してしまうのは、ストレスの中でも特に痛みと関連しやすいそう。
時にグッと堪えるのは必要だけど、いつもいつも我慢してたら身体に出てくるよ。
言える相手がいなければ、たまにはここで吐き出したらいいと思うよ。

>>674
ありがとうございます
騒音と旦那のことで、何年もストレスになっているので、それもだいぶ大きいと思います

皆さん紫外線予防には気を使ってると思いますが、目はガードしてますか？
目から紫外線が入ると、FFという疲労物質（タンパク質の一種）が増えて
慢性疲労の原因に繋がったりもするそうです。
サングラスは必携ですよ。

先月はW杯で睡眠不足＆うっかり紫外線を浴びすぎて
体調が過去最悪な状態になったけど、
出勤以外の外出を控えて良く寝たら今月は少し良くなった

>>676
UVカット仕様のコンタクトにしてるけど。サングラスで通勤はちょっと無理ｗ

一見ダテ眼鏡みたいな、透明だけどUVカット率の高いサングラスもあるよ
眩しさへの効果はないけど、紫外線から目を守るにはいいと思う

あげます。

凄く思い当たる事がいくつかあって健康診断受けようと思うのですが
総合病院の方が良いのだろうか？
最初は小さな内科や健康診断専門のクリニックで問題無い？

>>679
一般の内科の血液検査だとデフォの項目に膠原病は入ってないと思うので、
診察の時に自己抗体の検査を追加してもらう必要があります。
症状を説明して「人から膠原病ではと言われて心配なので検査を受けたい」
とでも言えば良いと思います。
自分で調べて膠原病じゃないかと・・・みたいな言い方はやめた方がいいと思います。

最初からリウマチ・膠原病科を受診する場合は、
専門医は異常があれば一般的な内科の検査より細かく調べてもらえるのが利点です。
ただ検査値に異常がないと「心療内科へどうぞ」みたいな扱いを受けることも多いようです。

>>680
そうなのですね、ありがとうございます。
行く前に聞いて良かったです。

ここ２週間くらい、急に抜け毛がすごいことに・・・
最初は、この時期は毎年けっこう抜けるので、いつもの事と気にしてなかったけど
量がハンパなくなって、排水口のトラップにギョッとするくらいてんこ盛りで怖いです
やっぱり季節の抜け毛とは違うのかなあ

ええっ…
私もです
すごく悩んでます
ここ一カ月以内に急激にです
甲状腺機能低下のスレには書いてたんですが、本当に抜け毛がすごい
排水溝は毎日取っています、じゃないとすごいから…
とにかくいろんないろんな症状がでまくりで、何の病気の症状なのかもよくわからなくなってしまっています
疲れますね…

足首から下が異常にむくんでいる人はいませんか？
膠原病予備軍だからなのか・・・原因不明で困っています。

はいノシ
微熱が続き、足首から下むくみまくりです。
まだ原因不明で今度検査入院です。。

皆さんが投薬以外にやってる健康法などありますか？

自分は室内プールでウォーキング
半身浴
漢方
加圧トレーニング（成長ホルモンを出すため）
プラセンタ注射です。

加圧とプラセンタは自分では始めてから
かなりあってると思います。

とにかく睡眠を大事にしようと、ベッドルームは特別仕様ｗ
インテリアはホテルっぽくして、本や音楽など好きなもので楽しめるようにしてる。
こんなにヘロヘロでも仕事をしてるので、夜9時には寝るようにしてる。
だからベッドルームで過ごす時間も長いしね。
ジムに行く余力はもう無いかも・・とほほ

加圧トレーニングは運動せず足を動かす程度で
も効きますよ

プールってどうなの？体ひやさない？

入った後からだ暖房室とかで温めたらいいし
案外室内は温かめの水だよ

>>687
それはとても重要なことかも
偶然にも>>686さんが成長ホルモンって書いてるけど、
よく眠るのは成長ホルモンの分泌を促すことでもあるよ
理想は夜10時までに入眠って聞いたけど、私はそこまではなかなか・・・

膠原病関連の血液検査って高額すぐる…
検査代かせぐためにヘロヘロで働いても、
一気に体調悪化して余計な医療費がかかるという悪循環。

医療費免除の認可下りてないの(´・ω・｀)?

>>692です。
まだ｢疑い｣なんだそうです。
そろそろお薬飲むことになりそうなので、
医療費免除があったらな〜とは思います。
ダウンせず働けるギリギリの線を把握しなきゃですね。

特定疾患対象の病名がつかないと国の補助はないからね…
診断下りても、リウマチやシェーグレンだと対象じゃないし

多剤耐性アシネトバクター

ルースのバラの香水

　ロチェスター大学のロバート・エイダーはクリーヴランドのカレン・オールネス博士とともに、
11歳のときに重い全身性エリテマトーデスにかかったという10代の少女「ルース」の治療にあたっていた。
ルースはこの深刻な自己免疫疾患のせいで、発病の二年後には腎臓の機能不全、高血圧、出血に苦しむことになった。
医師たちは、彼女の活発すぎる免疫系の活動を抑制するために、
すぐにもシクロホスファミドという強力な免疫抑制剤を投与する必要があると判断した。
　ルースの母は心理学者で、エイダーが（彼については第６章でさらに触れる
）ラットを使ったシクロホスファミドの実験をしたことがあるのを知っていた。その一連の実験で、
ラットはシクロホスファミドとともに、無害だがある強い特徴をもつ物質を投与されていた。
その後この無害な物質だけを与えられたとき、ラットのからだはシクロホスファミドを投与されたのと
同じ反応を示したのだった。同じ方法でルースが投与されるシクロホスファミドの量を減らせるのではないか
―そうすればこの薬の有害な副作用を低減できるのではないか―とルースの母は考えた。医師たちも試してみよう
ということになって、結局シクロホスファミドの投与と、二つの強烈な特徴をもつ物質−肝油と強いバラの香り
−とを組み合わせることにした。
　最初の三ヵ月間、月に一回の治療のたびに、ルースは処方どおりの量のシクロホスファミドと
肝油を与えられ、バラの香水を嗅がされた。その後の月一回の治療では、肝油とバラの香水はそのままだったが、
薬そのものは三回にー回しか投与されなかった。したがって一年を通してみれば、ルースは通常の半分の量しか
シクロホスファミドを投与されなかったことになる。それでも治療の成果は目覚ましく、
ルースの症状はおさまったのである。

手足の痛みと違和感があり血液検査をしたんですが
異常無しで様子を見る事になりました。
最近、背骨が痛くて仰向けに寝れません
膠原病って背骨が痛くなったりするんでしょうか？

>>697
そういうアプローチが本当の統合医療なんだろうね。
免疫系の働きは機械的ではなく、有機的で複合的なもの。
生き物の原始的な働きと医療を両方うまく利用するのが理想の治療だと思う。

最近話題のホメオパシー論争じゃないけど、
否定しあうんじゃなくて、利用し合うことで患者の負担を減らせる可能性をもっと積極的に考えて欲しいね。

700で完全完治

よっ

数年前から微熱と倦怠感がはじまり、内科を何件か受診しましたが原因が分からず、
最近指の関節が痛みだしたので、近くのリウマチ科を受診して、
やっと膠原病の疑いと診断（？）がつきました。
そのときは、とにかく原因がわかって良かったと、安心してしまったのですが、
調べてみたら大変な病気で・・・不安でいっぱいです。
私は抗核抗体８０です。大学病院の漢方治療の科に行ってみたいと思っていますが、
この程度では取り合ってもらえなかったりするんでしょうか？

>>689
自分も色々試しましたがフラセンタが1番あうみたいです。

最初週1　今は月一1本です。

血液検査の数値も安定しています。

>>702
>この程度では取り合ってもらえなかったりするんでしょうか？

ん？
更年期障害やら冷え性でも取りあってもらえるのが漢方だから
充分すぎるくらい取りあってもらえると思いますよ

>>704
ありがとうございます。
さっそく予約して行ってみたいと思います。

長いこと、原因不明の体調不良で医者にも冷たくあしらわれたり、
気合いが足りないんじゃないかとか、自分を責めてしまっていることもしばしばでした。。
悪化したら大変な病気ですけど、早いうちに判ってよかったと思って
前向きに身体と付き合っていこうと思います。

ここにはたくさん仲間がいて、勇気づけられますね〜
またおじゃましたいとおもいます！

＞気合いが足りないんじゃないかとか、自分を責めてしまって

私も同じでした。
検査では大した異常がなくて体調の悪さの説明がつかず・・・
漢方は最初の数カ月は何を試しても効果があまり感じられなかったのですが、ある時から急に実感できるようになりました。私の場合、症状を長年我慢しすぎて漢方も効きにくい体質になっていたようで、土台から整える必要があったみたいです。
通い始めた頃に、先生から「よくこれまで我慢されてましたね」と労ってもらえました。その言葉のおかげで自罰的な考え方をやめることができましたし、効果の出ない間も信じて続けてこれたと思っています。

抗核抗体４０〜８０ウロウロ
光過敏症、口腔潰瘍、
IgM抗カルジオリピン抗体の異常値
尿たんぱく、けいれん（軽い）
頭髪の異常な脱毛･白髪・バサバサ
微熱・倦怠感・息切れ･関節痛・皮膚の湿疹
全身の浮腫み（医者が診るには浮腫んでないと言いますが知人には指摘されます）
手のひらは赤く腫れぼったいし、唇、瞼も酷いし
いつも好中球がＬでリンパ球がＨです。

どこへ行っても気にしすぎだとか、精神と言われました。
最後は線維筋肉痛症だと言われました。
本当にＳＬＥじゃないのかなぁ？
もう疲れたよ・・・

自分はプールに通ってましたが
浮力により骨粗しょう症になりやすいと聞いて

太極拳を始めました。
はじめてから数値安定しましたよ

気とかってきいてるのかな？

>>707
わたしはSLEも検査しててくれたので陰性だとはっきり言われて安心しましたよ
SLEの検査してくださいと言ったらしてくれるんじゃないでしょうか？
>>705
私も膠原病…身内にいるので聞いたことあるけど、ググってみて初めて有名な病名やらなんやら出てきて、
もしかしてひどくなると大変なことになるかもしれないのか？？ってなりました…
紫外線は散歩でも危ないからと先生に言われたので、少し自分の体がおかれた状況を実感できました。
今日も関節痛…なぜか一か所痛くなるといろんなとこ痛くなってくる。

どのくらいの間隔で検査してますか？

>>710
私は状態に変化なければ大体半年に１度
気になる症状が出てる時は、その都度

始めて書き込みをします。
３７°０〜３７°８の発熱が一ヶ月以上あり、指の関節が腫れて痛みがあり受診し採血をしましたが大した異常はなく、尿検査で 血尿 蛋白尿 白血球？が出てきました。
体にはみぞおちに湿疹、顔にもプツプツと湿疹があります。
熱のせいか、倦怠感もあり日常生活がしんどい状態です。

ここでお聞きしたいのですが、採血に異常はなく 尿検査だけ異常ありで後々に膠原病と診断された方はいらっしゃいますか？
なにぶん始めての事ばかりなので戸惑ってしまって

本日、皮膚筋炎と診断されました。来月から入院でステロイドや免疫抑制剤をやるみたい。怖い

なんだかんだいっても
抗核抗体重視ってことかな
抗核抗体陰性だと症状があっても
更年期とか加齢現象とか精神的といわれそう

>>709
707です。レスありがとう。
膠原病の検査は何回かやってもらったのですが・・・
抗核抗体にしても、もっと数値が高くないとＳＬＥじゃないと言われました。
体質的なものだとか？？？
通院終了で、毎日具合が悪くてどうしたら良いのか・・・
特に夏になると倦怠感が異常です。（年中だるいですが特に夏）
健康だった頃は夏なんて大好きだし、風邪引いても熱があっても遊んでたのに
今は毎日、風邪を引いて熱出して寝込んでいる時ような体のだるさです。
苦しいよ。

一生発病しないで終わる人もいるみたい
でも少しの無理で発病するから怖いよね

風邪とか引きやすいし
インフル怖い

>>715
そうですか…辛いですよね…

なんか今日は本当にツライ
風邪引いたんだと思うけど、それといつもの関節痛が合わさって、薬飲んでも頭痛いし、
なんかだるいんだよなぁ
あとすっごい眠いし。なんか気持ち悪い
昨日、ここで最高気温１５°だで寒かったからそれのせいだと思う
昨日からいつもに増して調子が悪い
頭いてェ…

寒さもだけど、気圧が下がるのも嫌だよね・・・

>>707
>頭髪の異常な脱毛･白髪・バサバサ
>微熱・倦怠感・息切れ･関節痛・皮膚の湿疹
>全身の浮腫み

まるで私の状態だわ…。私の場合は抗核抗体が2560だけど。
もう三年もこの状態で、最近ビタミンDが欠乏してると言われた。
で、錠剤と朝・夕の日差しの弱い時間に日光浴する様にしたら、
上記の症状がほんの少しだけど軽くなった気がする。

ビタミンDを検索すると骨に関連する事ばかりなんだけど、
英語のサイトだと慢性疲労とか慢性疼痛にも影響があるとかでてる。

抗DNA抗体(dsDNA 、ssDNA)の検査で
SLE確定すると思うけど？

>>720
自己抗体、湿疹、関節痛だけでは確定しないよ
診断基準の症状が出揃って、初めて病名が確定する

よく早めに治療を開始すれば…って言われるけど、
実際には早めに受診するほど診断がつかないのが膠原病だね

苦しい
助けて 動くだけでキツイ 息苦しい
皮膚筋炎の人いませんか？

>>722
大丈夫ですか？？
私はそれではないですが…
明日病院行くまで無理ぽいですか？

>>714
そんな事無いよ。
もう何年も640倍だけど、今の時点で出来る事は何も無いって言われる。

>>714
＞ なんだかんだいっても
＞ 抗核抗体重視ってことかな

逆の抗核抗体重視もあって困る。
確かに、この病気の患者は抗核抗体陽性者が多いが、逆はまた真ならず　とか。
昨年人間ドックで抗核抗体640倍と出たが、後は軽い生活習慣病以外検査で異常なし。
ましてや、自覚症状なし。扁桃腺が軽く腫れることあるが、１年に２回ぐらい。
しかし風邪・インフル・食中毒の時も含めて、高熱出たのは20年で5回のみ
もちろん微熱も年２回程度で風邪の症状ある時のみ。

人間ドックの医者は、やんわりと気になるなら専門医に行ってもと言っただけ。
なのに、近くの内科と整形外科に別件で受診した時に見せたら
「何で、こんなになるまで放っておいた!」と言われびっくり。
専門医に２回行き徹底検査し直したら、抗核抗体1280倍だったが、
あなたにはあなたの免疫システムがあるので、今まで通り普通に生活してれば良い。
但し気になるなら、症状なくても半年に１回程度の検査なら意味ないとは言えない。
実際の臨床例を見てると、生活習慣病も何も出ない人は稀だが
抗核抗体値と相関ない健常者は予想以上に多い。逆に、抗核抗体陰性なのに確実に症状出てる人も少なくないと。
医療関係者にも抗核抗体値とこの病気を直結する者まだ多いと嘆いた。

だから抗核抗体値に関係なく、ちゃんとした専門医で、徹底検査依頼し、結論を貰った方が良い。

私も扁桃腺腫れやすいんだが、膠原病のせいだったの？

抗核抗体２５６０＜だけど
正直更年期障害とか老化現象に毛が生えたような症状なので
自分では何が原因なのかわかりません
でもこの症状が更年期症状ならうれしいです
だってあと数年すればよくなるという将来が見えるし

ちょっと風邪っぽくなっただけで、前としんどさがぜんぜん違うorz
体が痛いしくらくらする。

>>719
707です。レスありがとう。

私も３年もこの状態ですorz
ビタミンＤですか？
試してみようかな〜
検索してみます。
漢方薬を処方されたんですが、慢性胃炎持ちなので胃の具合が悪くなって
とても飲めませんでした。
ありがとうございました。（＾＾）

漢方薬は漢方専門医の問診を受けて処方してもらわないと、合わないのを出されてしまうケースも少なくないと思う。
私は胃腸の働きを整えつつ、身体を温める作用の漢方を処方してもらってるよ。
本気でどうにかしたいなら、手近な医療機関じゃなくて、証を見てくれる専門医を探さないと時間の無駄になるよ。

ここ数年、やたらと口の中が荒れやすいんだけどこれも膠原病のせいかな？
普通のアフタ性の口内炎はしょっちゅうだし、舌にもよくポチっと何かできる。
堅いおかき食べたらほっぺの裏側に血豆ができるし、今まですぐに治った
口中の火傷がやたら長引く。
4，5日前もうっかり熱々のクリームコロッケで上あごを火傷しちゃったんだけど
今日現在、上あご全体と喉の入口が腫れて、モノを噛んだり飲み込んだりが
著しく辛いんだよ。たいした火傷じゃなかったのにな。こんな人いるかな？

必ずしも膠原病のせいだとは言い切れないけど、
慢性的な口内炎は身体が弱ってる証拠だと言われた

東洋医学でいうところの気虚ってやつかな

>>731 さん

シェーグレン症候群の診断は、受けていますか？
私の場合、軽いシェーグレンですが、堅いおかき　や　ビスケット、
フランスパンなどは、口内に細かい破片が刺さるイメージになっており、
２〜３日は、あっちこっちの口内が痛くて、食べにくくなります。
従って、そのイメージが定着していますので、現在は味より　まずは痛めずに
食べられる物かどうかの判断の後、味で選ぶようになっています。
　また、唾液には、口内環境の改善などの作用があり、唾液がないと
そのような恩恵を受けにくくなっています。
口内保湿ジェル　や　サリベート（人工唾液）には、そこまでは期待できません。

シェーグレンの診断あるなしに拘わらず、上記のような症状が出て困るなら
体の変化と受け入れて、堅い物や乾燥している物、熱い物などは、
自粛されることをお勧めします。

入院しました
プレ12Ｔから始めます

>>732
なるほど！確かに、気虚ってのはいつも漢方の先生に言われます。
この前チラッと聞いたのだけど、他にも色々と症状があるもので
他のことにまぎれてスルーされちゃった感があったもので・・。
ありがとうございました。
>>733
軽いドライアイはありますが、幸い今のところシェーグレンの抗体は陰性です。
唾液が少ないのも感じたことはないのですが、食べ物の破片が刺さるって
イメージはなんとなくわかります。小魚とか食べるとき超怖いです（苦笑）
私はSLEの抗体が軽く！？陽性なんですけど、診断基準に満たない状態でも
膠原病って次から次に色々な症状が出てきますね。命にかかわるような
症状でなくても色々と積み重なるとちょっとキツイですね。
ありがとうございました。

私凄いロングスリーパーなんですが、
みんな何時間ぐらい寝てますか？
仕事してる人はあまり寝れないかもしれないけど。

プレ60ミリグラムに追加で夜から免疫抑制剤が75ミリグラム追加になった！ 凄い量だよね。
副作用って後からどっとくるのかな〜。

>>736
恥ずかしいけど10時間半から11時間寝てる

>>736,>>738
私もお昼寝時間を入れると>>736くらいかなぁ。
寝不足になると体中痛くなる。無理して動いても効率悪いから
最近は病気なんだからと開き直ってガッツリ寝て、起きてる時間は
できるだけしっかり家事してるよ。
ショートスリーパーの夫には目が腐らんか？！と笑われるけどさ。
元気な時は5~6時間でも十分動けたんだけどなぁ。
昔みたいにTDLで一日中遊んだり、3000m級の山を登るなんてコトは
一生出来ないんだろうなって思う（涙）

すみません、一行目>>736じゃなくて>>738です。

よく寝る話、私の場合は中学から突然よく寝るようになり、ただそうゆう的人間だと思っていたのですが、
社会人になっても仕事中、密室３人で顔つき合わせた面談のような、どんなに眠くても絶対寝ないような場面で寝たり、
パソコンの前で寝るのも他の人と比較ならないほど多く、さすがにおかしいと思って、
３１歳で睡眠障害の検査をして、「特発性過眠症」の診断を受けました。しかし、
３５歳の時に異様に眠いだけでなく、異様な倦怠感と目と喉の渇きが重なり、シェーグレンの疑いと判りました。
今では６・７時間でも睡眠不足で体がこわばります。３５歳以前は他の症状無かったのですが、
やっぱ膠原病からくる眠気だったのだろうと思います。皆様同じようでホッとしました。

今年の夏に母が皮膚筋炎発病したんだけど、最近私も怪しい感じに…。
１ヶ月前から微熱、関節痛、謎の湿疹…最近は階段昇ると足が上がらず、ゼーハーするように。
血液検査の結果はまだ判断できないから様子見でとの事。

今年就職したばっかりなのに；本当にもうどうしたらいいやらorz
とりあえずこのスレみて食生活に気を付けてみます。

>>708
気・血・水の気だね。
形と呼吸法だけでも続ければ効果があると思う。
武術気功と養生気功は別だけど道着がイイｗ
「大地から気を集め心を水にして魂で打つ」
「漢方薬には気を増大させる効果がある」
ブルース・リー伝説にこんなセリフがあったけどまんざら嘘でも無いだろう。
>>730
全くそのとおり、漢方はネットや書籍だけじゃ処方出来ないし同病異治が
よくあるから。やっぱり生薬はいいね。
ちなみに違う病気からの転化？でこのスレ来ました。

微熱が三週間続いてて、関節痛、倦怠感、手の痺れ、浮腫み、指先の変色(黒ずむ)があって、ネットで色々調べたら膠原病なんじゃないかと思い始めた…
一度血液検査受けて、明日結果がわかるんだけど簡単な血液検査と尿検査でわかるもの何でしょうか？

でも湿疹なんかは出てないんですよね。
精神薬も飲んでるからそれがいけなかったのかな…

皮膚筋炎の方で
グロブリン治療受けてる方は居られますか？
今年の冬から保険適用になるそうですが。

膠原病の初期段階から治療を行うと症状改善に向かうケースがあると
イギリスで研究成果が発表されたらしいです。

日本でも
http://scholar.google.co.jp/scholar?hl=ja&lr=&q=related:H_yNm_nl58AJ:scholar.google.com/&um=1&ie=UTF-8&ei=xrC1TPVAgZa8A6mnkJMJ&sa=X&oi=science_links&ct=sl-related&resnum=1&ved=0CBgQzwIwAA
[PDF] 皮膚筋炎に γ-グロブリン製剤が有効であった胃・大腸重複癌の 1 手術例
jsgs.or.jp [PDF]伊藤正朗， 加瀬肇， 肇河野明彦， 石井紀行， 斉藤直康 … - 日消外会誌, 2005 - journal.jsgs.or.jp

ここでお聞きしてもよろしいでしょうか。
もともとアトピー性皮膚炎でした。
今年の2月くらいから赤い湿疹のようなものが全身に出るようになり、病院に通っています。
ステロイドの入った塗り薬や飲み薬、その他アレルギーの薬を出してもらいました。
症状が改善されず、血液検査をしました。
膠原病の人が高くなるという値が高めだそうです。
疲れないか、髪が抜けないか、関節が痛くないか、ドライアイか、など聞かれたのですが、特に自覚はありません。
胃が気持ち悪いかんじくらいです。
ちゃんと調べてみたほうがいいでしょうか。

>>746
気になるのであれば検査を受けた方がいいと思います
ただ、はっきりした結果は出ないこともも多々あるので、治療という面で期待するなら時間の無駄になるかもしれません
どの抗体が高いかで、どんな膠原病になりやすいかを予測して気を付けることはできると思います

>>747
>>746です
レスありがとうございます
結果が出ない、と言うこともあるのですね…
具体的な病名を聞いてしまって気になっているので、次回病院に行くときに相談してみます
ありがとうございました

膠原病って、健康診断じゃ引っかからないのかお(･´ω｀･)?
漏れも何年も倦怠感に苦しんでるんだけど、うつ病かもしれないと思ってた。
診て貰うならアレルギーの所が良いのかお?
それとも心療内科?

>>749
膠原病でも、相当悪くなってたら一般的な健康診断でも何かしら異常値が出て
引っ掛かるだろうけど、この板の予備軍レベルなら膠原病を視野に入れた検査
しても分からないことが多いのでは？
膠原病の検査なら大きな病院の膠原病科とかリウマチ科に行けば良いけど、
もし症状が倦怠感だけだったら、私なら総合診療科とかに行くかな？
たまたま先日、自分の受診日じゃない日に病院に行って総合診療科の前を
通りかかったら、主治医の名前があったからびっくりしたわ。

関節痛や円盤状の紅斑とかのわかりやすい症状が出る前に、異様な倦怠感と冷えはあったな。
冬は凍え死ぬんじゃないかと思うくらいの寒さで動けなくて、手足は常に灰色。
それが初期段階の症状だったのかは分からないけどね。
最初はただの冷え症だったのに、長く放置しすぎて免疫が弱って発症したのかもしれない。
どっちにしても、冷えは絶対良くないと思う。
もし軽く考えてる人がいたら、思いっきり警告したいよ。

私も同じ、診断されるまでものすごい冷え症、特に手足
若いころから電気毛布なしでは一晩中足が冷たくて眠れなかった
ｴｱｺﾝでも異常に体温吸い取られて半そでではいられなかった

口内炎が繰り返し出る・顔に痛くも痒くもない赤みがある、良くなったり悪くなったりする。アトピー持ちで、薬でわ治らない・唇の乾燥がひどい。
こんな症状が３月からずっと続いてます。
唇の乾燥から始まって口内炎→肌荒れと出て膠原病を疑いました。
皮膚科に通ってて他に何か具合悪いとこわないかと聞かれ、その時わ唇の乾燥だけだったのでないと答えました。けど、今は唇だけでわないから全身的に調べて欲しかったので内科に行ったら口内炎と顔わ科が違うと言われ診察してもらえませんでした。
頭痛くなったり気持ち悪くなったりするんですが熱わないです。
膠原病なんでしょうか？思い切って膠原病科に行った方がいいですか？

>>753
すみません、これが膠原病ってわからないのですが、でも検査された方が安心だと思います
私はまた最近口内炎出てくるようになりました
あごにもニキビ？吹き出物？が出る。
以前ここで顔や背中や胸の間に出るよねーって言う話になったのを覚えています
出なくなったと思うと必ずまた出ますね
特に口内炎。忘れたころにやってくる。一回出ると頻繁になる。

>>754
ですよね。私も検査したいのでなるべく早くするようにします。
わかりますその気持ち。治ったと思ったらまた出てくるんですよね。

疑い状態で早5年経過です
立ちっぱなし等筋肉疲労の仕事は避けた方がよいといわれましたが、
このスレの方々で、正社員じゃなくパートやアルバイトの方はどんな仕事をしてますか？

ひどい関節痛は出なくなったけど、もう握力はなく（片手で座布団を持ち上げられない）
バネ指は治しても治しても再発してきてもう嫌だぁあああ。

>>756
仕事？派遣事務してるけど、重いファイルも持てないよ。
もうそろそろ捨てられるかもね。
手が満足に使えないと事務すら出来ないよ。

私も握力なくなって、手書きだと書類１枚で筋肉がつってくる
キーボード打つのは力がいらないからまだ出来るけど
先行き不安だよ

抗核抗体1280、抗TPO抗体470です。
症状は微熱、疲れやすい、ドライマウスです。
膠原病でしょうが、特有の症状がみられないので
経過観察ということになっています。
症状がでないと治療できないって、辛いです。
朝寝、昼寝、夜もごろごろとして、疲労もたまりやすいから
いろんなやりたい事もすべてパス、
このまま発病するのを待つだけなんて

1年前に病院に行った時に抗核抗体が320で少し高いと言われたけど、
疲れやすいのと冷え症以外の症状がないため
「何の問題も無し」という事だった。

問題なしとか言わないでよ。。
このどうにもならない疲労感たっぷりの体にうんざりな毎日なのに。

確かにうんざりだわ。
この病気は結婚してからだけど、毎日ダルイし痛い。
家事だけで手いっぱいで、週末夫と遊び行く体力的余裕もない。
義親が入院して病院行くのも、片道一時間はこっちがヘロヘロだよ。
多分、あまり見舞いに行かない冷たくて怠け者の嫁って
思われているんだろうなぁ。
病名もないんで夫と実家の親以外には病気のこと理解されていないし。
迷惑ばっかりかけてる夫に申し訳ない気持でいっぱい。
漢方薬を飲んでいても症状は一進一退でこの先ずっとこんな生活が
続くのかと思うと、もううんざりだ。
自分の生きている意味がわかんなくなってきた。

結婚できて理解のある夫と両親が居てくれるだけでどんだけ幸せ者なんだよw

私は怒鳴られたよ
話も聞こうとしてくれないから諦めた
だったらずっと入院でもなんでもしてろーーーーーーーーーーーー！！！！！！！！！！！！！！！！
だって。数回言われた
病気のこと話してもうんざりがおされるだけだし
でも話聞かないからお前には一回もきちんと話したこともないのにて思うわ
それなのに何回も話してんじゃねーよみたいな態度されるし。
家事も辛い時は動けなくてなんとかそれでもやってるけど、なんかちゃんとしないとダメ人間っていう扱いだしな

>>762
確かに、そういう見方をすれば幸せなのかもしれないけど、
田舎の長男に嫁いで子供が出来ず、嫁は外で働くのが普通の土地柄で、
子供もいないのに働かずに家に籠ってる、なのに地域の行事にも
あまり参加しない（っつか出来ない）じゃ、ハッキリ言って変人扱いだよ。
周りは言いたい放題の親戚ばかりだからね。夫だって私には言わないけど
色々言われてると思うよ。ホントなんでこんな病気になっちゃったんだろう？
独身時代の友人だって付き合い悪いから随分疎遠になっちゃったよ。
毎日体辛いし、もううんざり。いっそ・・なんてバカなこと考えることも
あるけれど、墓に入ってもできそこないの嫁ってご先祖様から怒られそうだｗ

私も田舎の長男の嫁ですが、舅、姑が他界してからの
発病なので家族内では理解してもらえています。
でも町内の行事は不参加が多い（草刈りだとか廃品回収だとか
体力勝負の仕事が多いから）
きっといろいろ言われていると思うけど、
私は病気ですって近所にふれまわるわけにもいかないので
ひっそりこもって生活してます。

もうしょうがないよね
理解してくれないんなら諦めるしかない
自分の人生こんなもんだったって諦めてるわ
もうがいたってしょうがないし疲れるからもう他人なんて知らんわ
家事やるのでいっぱいいっぱい
ひきこもるしかない

理解者は身近な人だけで満足するしかないよね。
この病気の人は見た目が病人じゃなくて怠け者にしか見えないんだし。
自分がこの病気になる前だったら多分同じ目で見たたろうな。
所詮人を思いやる気持ちなんてそんな程度だよ。
だから争いごとが絶えないんだし。
人間なんて。

同じような人がいっぱいいる…

私も周囲にどう思われてるか、不安で憂鬱ではあるけど、いいこともあったよ。
隣家の年配の奥さんに「あなたなんて真っ白な顔してるの、全然外出てないでしょ」みたいなこと言われて、迷いつつも打ち明けたら、膠原病のこと知ってて（身内の方が亡くなったそう）、無理しないようにね、って普通に受け容れてもらえた。
すぐ隣に理解してもらえる人がいたなんてびっくりしたよ。

近くに理解者がいるってことはラッキーですよね
うちは、姑が慢性肝炎（１５年前に他界）で、
病気のせいもあって近所付き合いが悪かったから
私が引き籠っているのは、あの家の家風？みたいに
思われて、なお一層引き籠ってしまう。

他人から「元気そうで安心した」って言われることが凄く辛かったんだけど、
知り合いの人と話をしてる時に、「自分がもし余命わずかでどんな酷い外見でも、
お見舞いに来てくれるときは"○○ちゃん、元気そうじゃん"て言ってね」って言われて、
そういう考え方の人もいるんだなーと思った。
しんどさを知りもしないで「元気そう」で片付ける人もいるけど、
中には思いやりで励ましてるつもりの人もいるのかもなーって。

仕事中のことですが、急に膝が震えだして
それから両手が震えだしたんです。
急いで対応しなければいけない事が
重なって、それがストレスになったのか
１歩も踏み出せないくらい膝が震え、その後
両手が震えだしてしばらく続きました
これって膠原病の症状でしょうか？
それともたんなるパニックだったんでしょうか？
病院に行くべきか、行っても「ふーん」で
スルーされちゃうんでしょうか？

私も、もうなにがなんだかどの病気のせいかもわからない
判断付かないけどとにかくいろんなところが調子悪いし痛いよ
ここ最近はずーっと歯が痛い。とにかく痛い。
たぶん虫歯ではない。思えば2年前から自分の体調悪いのに気付いたけど、歯も2年前にちゃんと通ってキチンと治したのに
神経取ったはずの場所が定期的になぜか痛くて痛くて鎮痛剤飲んでた
数カ月おきにくる。それが今なんだけど、この病気とかしか考えられないんだよなぁ
神経ないのに痛いっておかしいと思ってたんだ
疲れると、自分の弱いところが痛くなってるんだろうなと思ってたけど、今はそれが全身そのときによって違うから、
たまたま今は歯に強く出てるのかなと思う…

>>771 さん

SLE　の症状の一つとして、抗リン脂質抗体症候群　というものがあって
要は、体内で、血が固まりやすくなる症状です。
脳梗塞、心筋梗塞などが起こりやすくなります。
また、女性であれば、不妊症、不育症などにもなります。
そこら辺の診断や血液検査はされているのでしょうか？

７７１さんの症状は、脳梗塞の前段階の　TIA　かもしれません。
アスピリンの処方で、それらになる可能性を下げる事ができるので
主治医に相談される事をお勧めします。
ついでに、家や仕事場の近くの病院で、　ｔ-PA治療をしている所を
探しておいて、いざとなったら、そこへ救急車で搬入されるように
努力しておくと、後遺症を減らす事ができると思います。
尚、２年ほど前のデーターですが、脳梗塞の５％ぐらいしか　ｔ-PA治療　されていません。
脳梗塞は、症状が出てから、２時間以内に病院に着かなければ、ｔ-PA治療　
できません。たかがではなく、後遺症が一番問題なので、救急車で指定の
病院にできるだけ早く行って、治療してもらう事が肝心です。

771です。
有難うございます、明日主治医のところに相談に行って
検査をしてもらおうと思います。
「思いすごしですよ」とお医者さんにスルーされたら
嫌だと思い、躊躇していました。

761です。
最近続けざまに病気のことで嫌な思いをすることがありました、
思わず普段から思ってる辛いこと書き込んでしまったものの
あまりにもネガティブな内容なんで、甘えるなって叩かれてるんじゃ
ないかって、怖くて三日ほど掲示板見てなかったですｗ
今の状態で弱り目にたたり目はキツイですから。
でも、今日思い切ってのぞいて涙が出てきちゃいました。
みなさん、立場は色々違っても同じような気持ちなんですね。
確かに、人の目や近所の噂を気にしても、この病気どうしようもないです。
どうにかできるものなら、とっくにどうにかしてますよね。
せめて私自身は、反対の立場にならないように気をつけたいです。
この掲示板があってホントよかったです。ありがとうございました。

私も今嫌な思いしたわ
とあるスレで、通販でＣＤ買う話したら、店頭で予約できんのになんでしないの？ひきこもりなの？って言われたわ
こういうのなってないとわからないんだろうね
まぁこの病気だけじゃなくて他の病気もだけどなっかなかはいここに行きたいから今日行きますってできない
2〜3年前ならよかったかもしれないけど。
今日も寝っぱなしだし。なんか直接反論すんのも嫌だったからまったく別のスレに独り言吐き出したけど、
いちいちこうこうだからこういう状態だからとか言わなきゃならないのもばかばかしいし
でも好きでなってるんじゃないのに、なんでいちいちあんなこと言われなきゃならないんだ
通販っていろんな事情で利用してるもんじゃないのか？って思うんだけど。
調子悪いのにあんなこと言われると腹立つし、調子悪いからライブだって行かないでこの前リアルに家で泣いたってのに。
自分とこに来てるのに行けなくて虚しいやら悲しいやら神セトリだとか言われて行かなかった自分が本当に嫌になって泣いた
って思ってたら>>775さんのレス見ました。
お互い辛いけどしょうがないね、でも気持はすごくわかります

私も、この掲示板には助けられています
初期段階では何の治療もしてもらえず
経過観察だけで状態が良くなるはずも無く
「薬ももらえないようなのが病気なの」と
陰口を言われ、ストレスが良くないと思いつつも
吐き出すことができない（吐き出す相手は夫しかいないし、
夫には申し訳ないほど辛抱してもらっているから）
掲示板を見て、病気を進ませないための情報をもらったり
愚痴を書き込んでは、励まされたり慰められたり
膠原病とは一生付き合っていかなければならないんだろうけど
こういう場所があることが、とっても慰めになります

顔になにやらまたブツブツが出てきやがったわ
耳の横のところもぽこっと腫れてるし。
あごの下もブツブツ。せっかく痕が少しだけ薄くなってきたのに。
生理始まったからそっちじゃなくてやっぱり膠原病とかのかなぁ
どうしてもこのブツブツが出る。出だすといろんなところに出る。私は痛みがあるんだけど。
男の人でも首から胸のあたりきれいなのに(芸能人しか見れないけど…)、自分はなんでこんなにもブツブツで
消えたと思ったらまた1〜2カ月後に出るからまた痕になる。
調子も悪いなぁ体全体が。何かいいことないかなぁ…

顔に痒い湿疹がでます。
両親に心配かけまいと予備軍だとわかってからしばらく黙っていたせいなのか
親ですら理解してもらえません
下の兄弟が今鬱病を患っているのですが
そっちにはとても理解があるのに…
分かってくれる友人はいますが
しんどくて寝ていても
寝てばかりいると言われるし
顔に湿疹がでても
肌が汚いというだけで
説明をしても
あまり興味もないみたい。

すみません。このスレが一番適当かと思うので質問をさせてください。
２ヶ月ほど前から両腕（肩から上腕部）に筋肉痛が出始め、１ヶ月くらい前から
右手人差し指の関節が痛み始めて腫れ上がり、単なる腱鞘炎かなと思いつつも
人に見せたところ「リューマチじゃないの？」と言われたため、リューマチ専門の
整形外科へ。血液検査の結果抗核抗体（？）が１６０とのことでした。その他の数値
は正常でリューマチとは言えないとのことでしたが、膠原病の初期だと言われました。

ロキソニンとモーバーという薬を処方されましたが、これを飲み続けることで症状が
改善されるようなことはあるのでしょうか。

またこれとは別だと思うのですが、頭皮と足に乾癬を患っており、ステロイド（アンテペート）を
塗っていますが膠原病に影響するようなことはあるでしょうか？

>>780
モーバーっていうの初めて聞いたので見てみたらこんな感じでした
参考になれば…
ttp://health.goo.ne.jp/medicine/search/448_1/mo/0/indexdetail.html
ロキソニンはただの鎮痛剤だから、その場の痛み消しだよ、生理痛とか頭痛みたいに。
>>779
辛いよね…私は理解してもらうなんて無理だから諦めたよ
よそのやさしい家族はそういう家族で、自分には縁がなかった
低下症の症状かと思ってたけど、もう半年チラージン飲んでるけどまったく変わらない
やっぱりだるいしものすごく眠いし(一日ひどくて寝ている。4時間前まで寝てたのにもうだめだ)一つやると疲れる。
そして関節痛も変わらないので、甲状腺じゃなくて膠原病の方じゃないかと思う、やっぱり。
ニキビみたいなのもあちこち出るし、耳の下から耳の下まで顔半分輪郭に沿って痒い。ガサガサでぽつぽつとニキビとは別に何か出てる。
私もロキソニンとか飲むけど、完全に痛みが消えるんじゃなくて残るんだよな、痛みが。効き目も長くない。
でも見た目普通だから病気になんて見えないだろうし、ただダラダラゴロゴロしてる奴にしか見えないんだろうな。
今も痛い。指先がピキッピキッって。あと手足の指先とか、何もしてないのに急にびりびりってしびれる。
背中と腰もこわばって、30分同じ姿勢で寝てるとしんどい。
いつ本格的に病名出るか怖くて不安になる。誰にも言えないけどね

抗核抗体160で、その他全く異常なし。
耳の後ろから、首にかけて左右対称に痒い湿疹がずっと
治らないので、皮膚生検したけど問題なし。
予備軍といえば予備軍、微妙だねと医者から言われすっきりしない。
他にも抗核抗体だけ高くて、何ともない人ってどれくらいいるんだろうか。

抗核抗体が高くて症状がでない人は
かなりいると思う、というか主治医が
「値が高くても何ともないままの人も多いから」
と言っていたし、この板を見ていると
微妙な状態で経過観察という人も多いようだし…
すっきりした体に戻りたいよう

>>780
>またこれとは別だと思うのですが、頭皮と足に乾癬を患っており
別じゃ無くて、乾癬性関節炎の様な気がするけど？
この場合はリウマチみたいな関節痛があってもリウマチ因子は出ないらしいから。

>>784

乾癬性関節炎というのは初めて知りました。まさか関節に影響が．．．
抗核抗体の数値は高くてもどうということもない場合もあるようですし、
乾癬性関節炎の方を疑う必要がありそうですね。簡単に検索してみた限りだと
リウマチと症状は似ていて薬もロキソニンを服用、皮膚にはステロイドみたいですね。

こう地味に煩わしい症状がやれやれです。仕事も休めないし。