【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
1 ：病弱名無しさん：
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
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2 ：病弱名無しさん：2006/12/29(金) 21:33:51 ID:j68kAMzm
前スレ
○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/l50
関連スレ
免疫アレルギー膠原病4
http://society4.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/l50
膠原病 その12
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164817329/l50
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!11[ステロイド]
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164411230/l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/l50
ムーンフェイス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164476614/l50
過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/l50
関連スレ
免疫アレルギー膠原病4
http://society4.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/l50
膠原病 その12
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164817329/l50
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!11[ステロイド]
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164411230/l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/l50
ムーンフェイス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164476614/l50
過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
>1おつです
来年もよろしく
乙です！
6 ：病弱名無しさん：2006/12/30(土) 18:21:26 ID:N5ubUQ7C
今年もおさせになりました。
7 ：病弱名無しさん：2006/12/31(日) 01:54:12 ID:NmrwWkyh
来年もよろしく
病気が悪化されませんようにSLEのみんなが安定しますようにお祈りしてきます。
9 ：病弱名無しさん：2006/12/31(日) 18:33:33 ID:lj+5wfLM
来年もよろしくね。
10 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 03:03:47 ID:4QMlPddu
あけおめです
11 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 13:30:53 ID:lawMop+H
今年は年明けから初入院です。不安だなぁ…。
とりあえず正月は家でゆっくり過ごします。
皆さん今年は快方に向かいますように。
とりあえず正月は家でゆっくり過ごします。
皆さん今年は快方に向かいますように。
12 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 13:39:01 ID:8aBJC6/D
13 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 15:12:34 ID:/LK+ysX+
皆さん明けましておめでとうございます
無理せず頑張りましょうね
でも将来考えると不安になったりしちゃうんですが…娘の為に頑張るぞぉ！
無理せず頑張りましょうね
でも将来考えると不安になったりしちゃうんですが…娘の為に頑張るぞぉ！
14 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 17:20:00 ID:FngZ48Wd
最初 この病気はどんな症状が 体にでて気付きますか?
15 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 17:23:14 ID:mP7Y6TkB
私は高熱とリウマチみたいな症状でした。
関節が痛くて痛くて動けませんでした。
関節が痛くて痛くて動けませんでした。
熱とだるさで季節はずれのインフルエンザかと思ったよ。（春だった）
呼吸器系の症状が出ないのは変だなあ、いつまでも良くならないしって思ってたら…
呼吸器系の症状が出ないのは変だなあ、いつまでも良くならないしって思ってたら…
17 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 19:01:05 ID:4G0Fe3W2
そんなくだらない事よりもまずは
明けましておめでとうだろ！
明けましておめでとうだろ！
くだらなくないだろ
病気じゃない奴、又はスレを荒らすような言動する人はここにこないように。
病気じゃない奴、又はスレを荒らすような言動する人はここにこないように。
19 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 20:44:51 ID:lawMop+H
20 ：病弱名無しさん：2007/01/02(火) 06:11:47 ID:UZIip95S
>>14
３ヶ月間、足が象みたいに浮腫んだままだった
尿がビール並みにアワアワだった
でもどこも痛くないし熱もなかったから普通に仕事してた
なのにちょっと病院行ったら次の日から１年間
入院するハメに・・・('A`)
３ヶ月間、足が象みたいに浮腫んだままだった
尿がビール並みにアワアワだった
でもどこも痛くないし熱もなかったから普通に仕事してた
なのにちょっと病院行ったら次の日から１年間
入院するハメに・・・('A`)
21 ：病弱名無しさん：2007/01/02(火) 10:38:52 ID:L+rqqamg
明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
今年もよろしくお願いします。
バーゲンで朝から立ちっぱなし…疲れた。
私も福袋欲しさに朝7時から3時間も並んだよ（笑）
家で開けてみたら…（泣）
家で開けてみたら…（泣）
３時間！すごい(笑)福袋はあたりはずれがこわくて買えんかった…。
人が多いと疲れも2倍ですね。一度、バーゲンを一人で満喫してみたい～
人が多いと疲れも2倍ですね。一度、バーゲンを一人で満喫してみたい～
俺は中身がわかってる福袋を買ってきた。
ストーブと電気毛布とドライヤーで5000円！
よくよく考えてみるとドライヤー以外は冬しか使わない事に気付き得なのかと今思う。
まぁ正月だからいっか！
ストーブと電気毛布とドライヤーで5000円！
よくよく考えてみるとドライヤー以外は冬しか使わない事に気付き得なのかと今思う。
まぁ正月だからいっか！
行列に並ぶ体力なくなって、このところそういうﾜｸﾃｶ感から遠ざかっとります。
来年は参戦できるかな？？
来年は参戦できるかな？？
27 ：病弱名無しさん：2007/01/03(水) 14:14:22 ID:V+f0JRRg
>>14
37℃代の熱が１週間 続いたと思ったら
39℃の高熱で来院
抗生剤で様子を見てたら回復
ともったらまた39℃から40℃を行ったり来たり
血液検査、胸部レントゲン、尿検査 もシロ
血液内科を紹介されたが不明熱のまま 原因わからず
再度の血液検査で膠原病の疑い
エリテマトーデスの11項目には足りない様子
プレドニン20mg⇒10mg⇒5mgと減薬中
不明熱のままかエリテマトーデス認定か微妙なところです。
37℃代の熱が１週間 続いたと思ったら
39℃の高熱で来院
抗生剤で様子を見てたら回復
ともったらまた39℃から40℃を行ったり来たり
血液検査、胸部レントゲン、尿検査 もシロ
血液内科を紹介されたが不明熱のまま 原因わからず
再度の血液検査で膠原病の疑い
エリテマトーデスの11項目には足りない様子
プレドニン20mg⇒10mg⇒5mgと減薬中
不明熱のままかエリテマトーデス認定か微妙なところです。
血液検査で微妙な所だったけど顔に紅斑が出た→皮膚生検→SLEｹﾃｰｲ
田舎のじいちゃん家行って疲れたけど楽しかった。
田舎のじいちゃん家行って疲れたけど楽しかった。
福袋なんかたいした物ないんだけどついつい買っちゃいますよね。
あたしも伊勢丹とか松屋行きたかった。でもSLEで福袋はすごいですね。ネットで購入だな、最近の買い物。服買っても重たくて持てないのだー昔はなんも苦労がなかったのに。
31 ：病弱名無しさん：2007/01/04(木) 08:20:53 ID:JceIL0up
SLE発症してて、一人暮らししてる人いますか？
>>33
『普通』には出来てないですね・・・
月に一度は外来の為に半休するし
再燃したら月単位で休むことを前提に
雇ってもらっているので
責任ある仕事はさせてもらえないですし・・・
いつクビになってもおかしくないので
どんなにお金に余裕があっても常にケチって
貯金してます
あと、一人の時に倒れたらどうしよう と
いつもビクビクしてます
それと独り暮らしだと食生活も乱れやすいので
あまりオススメは出来ません
『普通』には出来てないですね・・・
月に一度は外来の為に半休するし
再燃したら月単位で休むことを前提に
雇ってもらっているので
責任ある仕事はさせてもらえないですし・・・
いつクビになってもおかしくないので
どんなにお金に余裕があっても常にケチって
貯金してます
あと、一人の時に倒れたらどうしよう と
いつもビクビクしてます
それと独り暮らしだと食生活も乱れやすいので
あまりオススメは出来ません
35 ：病弱名無しさん：2007/01/04(木) 12:03:16 ID:ZVKV7Zo0
私は娘と二人暮らしですが一人暮らしは不安じゃないかなぁ？
最近顔が赤くなってきて体にも赤い斑点が…
ちょっと心配だ
(´･ω･)
最近顔が赤くなってきて体にも赤い斑点が…
ちょっと心配だ
(´･ω･)
37 ：病弱名無しさん：2007/01/04(木) 16:00:58 ID:FdD+Ew0m
一人暮らししてました。実家から5分のところで。
仕事もしてて、SLEが悪化し、仕事も辞め、入院しました。
その際、実家に連れ戻されました。
結構いい歳なんですが、今は親に甘えて実家暮らしです・・・
仕事もしてて、SLEが悪化し、仕事も辞め、入院しました。
その際、実家に連れ戻されました。
結構いい歳なんですが、今は親に甘えて実家暮らしです・・・
38 ：病弱名無しさん：2007/01/04(木) 21:17:22 ID:qP2iV8E2
>>14
自覚症状は関節痛のみだった。三ヶ月くらいかけて痛みが強くなり朝は自力で寝返りもできなくなって病院へシップをもらいに行ったら手足もパンパンに浮腫んでると言われた。自分で気が付いてなかった…。
検査したら血小板が少なくて「危険」と言われて入院。青タンもいっぱいできてたけど別に不信に思わなかった。
入院中に抗体検査して四項目引っかかってSLE判明しました。
よく言われる発熱や紅班や日焼けはなかったです。
あとは今考えれば食欲不振が一年前からあった。ダイエットしてないのに五キロ体重が減ってた。
>>31
急ぎでないなら、とりあえず様子をみては。
一人暮らしできるかできないかは人それぞれだと思うし個人差の激しい病気だしね。
実家で一人暮らしの予行練習するの。食事・洗濯・掃除などなど。
仕事選びは職場の理解がないと続きにくいですよ。焦らずゆっくりとね。
自覚症状は関節痛のみだった。三ヶ月くらいかけて痛みが強くなり朝は自力で寝返りもできなくなって病院へシップをもらいに行ったら手足もパンパンに浮腫んでると言われた。自分で気が付いてなかった…。
検査したら血小板が少なくて「危険」と言われて入院。青タンもいっぱいできてたけど別に不信に思わなかった。
入院中に抗体検査して四項目引っかかってSLE判明しました。
よく言われる発熱や紅班や日焼けはなかったです。
あとは今考えれば食欲不振が一年前からあった。ダイエットしてないのに五キロ体重が減ってた。
>>31
急ぎでないなら、とりあえず様子をみては。
一人暮らしできるかできないかは人それぞれだと思うし個人差の激しい病気だしね。
実家で一人暮らしの予行練習するの。食事・洗濯・掃除などなど。
仕事選びは職場の理解がないと続きにくいですよ。焦らずゆっくりとね。
39 ：病弱名無しさん：2007/01/05(金) 21:50:51 ID:gcIWTwmN
プレドニン飲んでるので（40ミリから今は20ミリ）かなり太りました。
入院前より8キロも。
髪の毛もかなり抜けてすかすかだし。
体は楽になったんですが、副作用がつらいですね。
いいダイエット方法ないですかね？
ついつい食欲に勝てず食べてしまいます。
仕事も辞めてしまったので体もあまり動かせてないし、そりゃ～太るわって感じです。
入院前より8キロも。
髪の毛もかなり抜けてすかすかだし。
体は楽になったんですが、副作用がつらいですね。
いいダイエット方法ないですかね？
ついつい食欲に勝てず食べてしまいます。
仕事も辞めてしまったので体もあまり動かせてないし、そりゃ～太るわって感じです。
ピラティスかヨガはどう？
私は基礎体力つけるために踏み台昇降してたらいつのまにか痩せてました
私は基礎体力つけるために踏み台昇降してたらいつのまにか痩せてました
補体や抗体の数値は良くなっているのに
Lymphの減少、尿蛋白(+-)
最近、病気を無視して以前のように活動していたから
てきめんに影響が出てしまった
もっと病人らしくしよう…
他にLymphの減少の原因ないかなーと調べたら
白血病、ｶﾞﾝ、悪性ﾘﾝﾊﾟ腫だって
調べなきゃ良かったorz
SLEがいいです…
Lymphの減少、尿蛋白(+-)
最近、病気を無視して以前のように活動していたから
てきめんに影響が出てしまった
もっと病人らしくしよう…
他にLymphの減少の原因ないかなーと調べたら
白血病、ｶﾞﾝ、悪性ﾘﾝﾊﾟ腫だって
調べなきゃ良かったorz
SLEがいいです…
43 ：病弱名無しさん：2007/01/06(土) 21:00:48 ID:F0bv4q22
>>41
なぜに無理して病人になる必要がある？
なぜに無理して病人になる必要がある？
>>41
自分はSLE発症当時入院した時に、血液検査でのフェリチンの値が気になって
同じ様な事を考えたりした事があった
正常値が、男 性 20～250ng/mL 女 性 5～120ng/mL なのに 自分は4000オーバー；；；
で、気になって色々調べてみたら、
「生体内の鉄貯蔵・鉄代謝の指標となります。また、組織内の鉄量とは関係なく、各種の癌で高値になります。」
高 値
貧血：再生不良性貧血、赤芽球癆、鉄芽球性貧血、巨赤芽球性貧血
血液・造血器腫瘍：悪性リンパ腫、白血病
癌：肝癌、膵癌、肺癌、子宮癌
退院して一年経っても1500とかだったし、医者に聞いても気にしなくていいとか言われて
手遅れで告知してくれないんじゃないのかと思ったりして
その時は正直人生終わったと思った
でも、まだ生きられてるし・・・ほんとSLEは謎が多い・・・・・
自分はSLE発症当時入院した時に、血液検査でのフェリチンの値が気になって
同じ様な事を考えたりした事があった
正常値が、男 性 20～250ng/mL 女 性 5～120ng/mL なのに 自分は4000オーバー；；；
で、気になって色々調べてみたら、
「生体内の鉄貯蔵・鉄代謝の指標となります。また、組織内の鉄量とは関係なく、各種の癌で高値になります。」
高 値
貧血：再生不良性貧血、赤芽球癆、鉄芽球性貧血、巨赤芽球性貧血
血液・造血器腫瘍：悪性リンパ腫、白血病
癌：肝癌、膵癌、肺癌、子宮癌
退院して一年経っても1500とかだったし、医者に聞いても気にしなくていいとか言われて
手遅れで告知してくれないんじゃないのかと思ったりして
その時は正直人生終わったと思った
でも、まだ生きられてるし・・・ほんとSLEは謎が多い・・・・・
>44
増悪じゃなくて、「たまたま」という理由が欲しかったのに
本などに出ている病気は極端ですよね
私はSLEの増悪なので、来月ｽﾃﾛｲﾄﾞ増やすことになりそうです；
増悪じゃなくて、「たまたま」という理由が欲しかったのに
本などに出ている病気は極端ですよね
私はSLEの増悪なので、来月ｽﾃﾛｲﾄﾞ増やすことになりそうです；
46 ：病弱名無しさん：2007/01/07(日) 22:46:06 ID:rmVGYK4j
こんばんわ（＾＾）
今日は 新しい帽子を買いました。
かわいいんですよ（^^♪
紫外線に注意しながらも お散歩をたのしんでまぁ～す。
よろしければ 是非・・・
皆さんの ストレス解消方法教えてください。
今日は 新しい帽子を買いました。
かわいいんですよ（^^♪
紫外線に注意しながらも お散歩をたのしんでまぁ～す。
よろしければ 是非・・・
皆さんの ストレス解消方法教えてください。
47 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 00:57:54 ID:bf8cr+dJ
私のストレス解消法は買い物です！！！
SLEて脳の精神障害もでる人もいるんだよね。自分なんか多重人格症だよ。気分屋で優しくなたり、冷血になたり。もう疲れた、死にたい。ストレスばかり。だからSLEが発祥したわけか。
50 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 13:04:49 ID:7YR4SrHx
４９サン
私も 自分が判らなくなること よくあります。
でも それはそれで個性として認識すると 気が楽になりますょ（^^ｖ
それに 自分で自己分析できてるから 大丈夫です。
苦しいときは 泣くこともいいことみたいですよ・・・
だから 死にたいなんて思わないで・・・
私も 自分が判らなくなること よくあります。
でも それはそれで個性として認識すると 気が楽になりますょ（^^ｖ
それに 自分で自己分析できてるから 大丈夫です。
苦しいときは 泣くこともいいことみたいですよ・・・
だから 死にたいなんて思わないで・・・
皆さん頭の禿げ具合どうですか？
私は禿げとまではいかないけれど、わずかに薄ーくなってきてる気がします。
あれはやっぱりマッサージとかするんでしょうか？
何かマッサージ用の液とか買わないといけないでしょうか？
私は禿げとまではいかないけれど、わずかに薄ーくなってきてる気がします。
あれはやっぱりマッサージとかするんでしょうか？
何かマッサージ用の液とか買わないといけないでしょうか？
52 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 23:01:29 ID:oCrZWJp2
＞３９さん
わかります！私もプレドニンを飲み始めて、８ヶ月ですが、すでに
７ＫＧオーバー。顔もまん丸。アンパンマン状態。昔からの知人には
一時期『会いたくない病』にもなりました（笑）
大腿骨頭壊死でもあるため、激しい運動は先生から止められていますので
私も、何をやって痩せればいいのか？今色々と考えています。
お互いに無理はしない程度に出来るものが探せればいいですね。
仕事も今までフルでやっていましたが、関節の痛みがひどく、お休みを
増やしてもらいなんとかちょうせいしつつ、働いています。
会社関係者には本当に感謝です。
この病気をかかえていると本当に大変なことも多いですが、
気長に付き合っていくしかないのかな～と思っています。
わかります！私もプレドニンを飲み始めて、８ヶ月ですが、すでに
７ＫＧオーバー。顔もまん丸。アンパンマン状態。昔からの知人には
一時期『会いたくない病』にもなりました（笑）
大腿骨頭壊死でもあるため、激しい運動は先生から止められていますので
私も、何をやって痩せればいいのか？今色々と考えています。
お互いに無理はしない程度に出来るものが探せればいいですね。
仕事も今までフルでやっていましたが、関節の痛みがひどく、お休みを
増やしてもらいなんとかちょうせいしつつ、働いています。
会社関係者には本当に感謝です。
この病気をかかえていると本当に大変なことも多いですが、
気長に付き合っていくしかないのかな～と思っています。
>>52さん
食べ方＆食べる物をよく考えて食べたら体重は増えないよ。
大腿骨頭壊死があるなら多重増加は脚にも悪いから気をつけてね。
あと水中で歩くのはいかがでしょうか？
水中なら足腰に負担少ないし結構楽しいです（私は楽しい）
しかし良い会社ですね～
うちも悪くはないけど配慮はゼロなので・・・
時に健康人以上に働かされるしね・・・
食べ方＆食べる物をよく考えて食べたら体重は増えないよ。
大腿骨頭壊死があるなら多重増加は脚にも悪いから気をつけてね。
あと水中で歩くのはいかがでしょうか？
水中なら足腰に負担少ないし結構楽しいです（私は楽しい）
しかし良い会社ですね～
うちも悪くはないけど配慮はゼロなので・・・
時に健康人以上に働かされるしね・・・
54 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 22:53:31 ID:ILPt3SYs
>>51さん
私は2～3年に一度くらいのペースで大量(?)脱毛がおきていす。
五円ハゲよりも大きくてテニスボールくらいのサイズの円脱が2～3個１ヶ月程度かけて出来上がり、半年程度かけて発毛がはじまります。
当初ごっそり抜け落ちる毛髪にビビリまくりました。抜けはじめに痛みや痒みがキツイとアトピーみたいになって辛いので頭皮にステロイド軟膏(含有率の低いタイプ)を処方してもらっています。
あきらかな脱毛はそんな感じ。マッサージはしていません。マッサージすると余計に抜けるような気がして…。それに、その内生えてくると分かりましたから放ったらかしです。
それ以外では、ループスヘアーというのかな。切れ毛や縮れ毛、１本の毛髪が細くなりました。元々、毛髪量は多いほうだったから今はちょうど良い量です。でも抜けた髪の毛根を見るとSLE発症前のようなピチピチの毛根ではありませんね(泣)
私は2～3年に一度くらいのペースで大量(?)脱毛がおきていす。
五円ハゲよりも大きくてテニスボールくらいのサイズの円脱が2～3個１ヶ月程度かけて出来上がり、半年程度かけて発毛がはじまります。
当初ごっそり抜け落ちる毛髪にビビリまくりました。抜けはじめに痛みや痒みがキツイとアトピーみたいになって辛いので頭皮にステロイド軟膏(含有率の低いタイプ)を処方してもらっています。
あきらかな脱毛はそんな感じ。マッサージはしていません。マッサージすると余計に抜けるような気がして…。それに、その内生えてくると分かりましたから放ったらかしです。
それ以外では、ループスヘアーというのかな。切れ毛や縮れ毛、１本の毛髪が細くなりました。元々、毛髪量は多いほうだったから今はちょうど良い量です。でも抜けた髪の毛根を見るとSLE発症前のようなピチピチの毛根ではありませんね(泣)
55 ：病弱名無しさん：2007/01/11(木) 11:38:02 ID:YJtMyuUK
騙された気分で十二月に健康食品を買った。
・・！！
だるくなくなった。
ありえない。。。
何しても取れなかったんだ。
（'ω'*）が目の回りに住んでたんだ！
薄くなった。。。
おそるべし！
健康食品！！
ずっと飲んだら持病も治るかなぁ？
何年も治らなかった持病にきくかなぁ？
海に行けるようになるかなぁ？
ちびっこ達の成人式見れるかなぁ？
治りたい。
・・！！
だるくなくなった。
ありえない。。。
何しても取れなかったんだ。
（'ω'*）が目の回りに住んでたんだ！
薄くなった。。。
おそるべし！
健康食品！！
ずっと飲んだら持病も治るかなぁ？
何年も治らなかった持病にきくかなぁ？
海に行けるようになるかなぁ？
ちびっこ達の成人式見れるかなぁ？
治りたい。
56 ：病弱名無しさん：2007/01/11(木) 11:38:33 ID:YJtMyuUK
騙された気分で十二月に健康食品を買った。
・・！！
だるくなくなった。
ありえない。。。
何しても取れなかったんだ。
（'ω'*）が目の回りに住んでたんだ！
薄くなった。。。
おそるべし！
健康食品！！
ずっと飲んだら持病も治るかなぁ？
何年も治らなかった持病にきくかなぁ？
海に行けるようになるかなぁ？
ちびっこ達の成人式見れるかなぁ？
治りたい。
・・！！
だるくなくなった。
ありえない。。。
何しても取れなかったんだ。
（'ω'*）が目の回りに住んでたんだ！
薄くなった。。。
おそるべし！
健康食品！！
ずっと飲んだら持病も治るかなぁ？
何年も治らなかった持病にきくかなぁ？
海に行けるようになるかなぁ？
ちびっこ達の成人式見れるかなぁ？
治りたい。
（'ω'*）が目の回りに住んでた？？
ちんぽっぽ？？？
( ；＞＜) わかんないんです
ちんぽっぽ？？？
( ；＞＜) わかんないんです
58 ：病弱名無しさん：2007/01/11(木) 13:06:54 ID:D8ed0TzX
目の周りクマが取れたという意味です
最近肌が荒れたり疲れやすかったり、体力が落ちた。
それがSLEのせいなのか、ﾌﾟﾚのせいなのか、年のせい（29歳です）、２人子供生んだせいか、運動量が落ちたせいか…
何のせいなのかわからないから主治医にも聞いて良いのかどうなのか迷う。ただの年のせいだったりしても情けないし…。
SLEにしてもﾌﾟﾚの副作用にしても個人差が激しいから、わからないことばっかりだなぁ…。
それがSLEのせいなのか、ﾌﾟﾚのせいなのか、年のせい（29歳です）、２人子供生んだせいか、運動量が落ちたせいか…
何のせいなのかわからないから主治医にも聞いて良いのかどうなのか迷う。ただの年のせいだったりしても情けないし…。
SLEにしてもﾌﾟﾚの副作用にしても個人差が激しいから、わからないことばっかりだなぁ…。
>>59
同い年ﾉｼ
新年の親戚周り＋葬式とイベント続きで、
どっと疲れました…
今日から子供は幼稚園だから、少しは楽になるかな、
と淡い期待。
あごにブツブツが出来て中々治らないから、
ニキビ？吹き出物？と思ってたけど、
同じものが前胸部にも出来てる…
もしや紅斑が広がった？
ちなみに、ほおにも同じようなものがあります。
同い年ﾉｼ
新年の親戚周り＋葬式とイベント続きで、
どっと疲れました…
今日から子供は幼稚園だから、少しは楽になるかな、
と淡い期待。
あごにブツブツが出来て中々治らないから、
ニキビ？吹き出物？と思ってたけど、
同じものが前胸部にも出来てる…
もしや紅斑が広がった？
ちなみに、ほおにも同じようなものがあります。
61 ：病弱の名無しさん：2007/01/11(木) 15:56:35 ID:NWPbniyj
親戚まわりに葬式じゃ疲れるよ。
ゆっくり休んで！
ゆっくり休んで！
>>61
どうもありがとう。
どうもありがとう。
それって、ステロイド性のにきびかも
ある日、胸の部分全体にぷつぷつと湿疹ぽいのが出てきて、
SLEが悪化したのかと思って、慌てて医師に見てもらったら
「あ～、それはステロイド性のにきびだからこれ塗っておいて～、
ステロイド飲んでるうちは仕方ないんだよね～。」とか言われて、
塗り薬を貰いまして、医師に言われた通りに塗りながら
ステロイドも減量される内にいつの間にかなくなってました。
その時は、あごとかには出なかったので
60さんと同じかどうかは判りませんが、
アトピーなどでよくステロイドを扱われてるような先生がいる
皮膚科とかで、一度診てもらうといいと思いますよ。
ある日、胸の部分全体にぷつぷつと湿疹ぽいのが出てきて、
SLEが悪化したのかと思って、慌てて医師に見てもらったら
「あ～、それはステロイド性のにきびだからこれ塗っておいて～、
ステロイド飲んでるうちは仕方ないんだよね～。」とか言われて、
塗り薬を貰いまして、医師に言われた通りに塗りながら
ステロイドも減量される内にいつの間にかなくなってました。
その時は、あごとかには出なかったので
60さんと同じかどうかは判りませんが、
アトピーなどでよくステロイドを扱われてるような先生がいる
皮膚科とかで、一度診てもらうといいと思いますよ。
私はニキビみたいな点々じゃなくて
直径1～2㎝ぐらいの水ぼうそうの様な
淡い赤斑点が鎖骨や肩、胸辺りに広がっている
同じ症状の人います？
直径1～2㎝ぐらいの水ぼうそうの様な
淡い赤斑点が鎖骨や肩、胸辺りに広がっている
同じ症状の人います？
センチメートルなんです
私の特徴としてSLEが悪化すると
足に赤い1ミリ程度の点々が出来るのですが
それは毛細血管が切れている？かららしいです
それとは別に繰り返し出来るんです
私の特徴としてSLEが悪化すると
足に赤い1ミリ程度の点々が出来るのですが
それは毛細血管が切れている？かららしいです
それとは別に繰り返し出来るんです
帯状疱疹じゃないか？
SLEなんだから、普通に「円板状ループス」って奴では？
紅斑も、顔以外に出るらしいよ。
紅斑も、顔以外に出るらしいよ。
72 ：病弱名無しさん：2007/01/12(金) 15:08:10 ID:YmrRg5Fv
sage
私は帯状ではないです
SLEによる皮疹だとは思いますが
気になるのはｽﾃﾛｲﾄﾞ治療開始後、半年して出てきたことです
医者にかかる前は一切なかったので
SLEによる皮疹だとは思いますが
気になるのはｽﾃﾛｲﾄﾞ治療開始後、半年して出てきたことです
医者にかかる前は一切なかったので
77 ：病弱名無しさん：2007/01/13(土) 21:09:14 ID:FbtB4lys
SLE初心者です．
こんど腎生検を受けるように言われたのですが，
やったことある人いませんか？
どうでした？
どの位入院しました？？
痛かったですか？？
気になってしょうがないです．だれか教えてください．
こんど腎生検を受けるように言われたのですが，
やったことある人いませんか？
どうでした？
どの位入院しました？？
痛かったですか？？
気になってしょうがないです．だれか教えてください．
腎生検そのものは痛くも痒くもないですよ。麻酔もするし。
それより何よりその後の絶対安静がものすごーーーくツライです。
検査だけの入院なら３日～２週間くらいだと思う。
病院や止血っぷりで違うので断言は出来ないです。
それより何よりその後の絶対安静がものすごーーーくツライです。
検査だけの入院なら３日～２週間くらいだと思う。
病院や止血っぷりで違うので断言は出来ないです。
私も腎生検そのものは痛くも痒くもなかった。
その後の安静がしんどいけどそれよりも大変だったのが
止血剤がカラダに合わず生検後１時間くらいしてから
気分が悪くなって吐きまくって大変でした。
なので早めに止血剤やめてもらった・・・
こういうのが合わない場合もあるのでオカシイ！と感じたら
すぐ先生を呼んだ方がいいよ。
私は生検だけの入院で１週間だけでした。
他に検査あればもう少しかかるんじゃないかな？
その後の安静がしんどいけどそれよりも大変だったのが
止血剤がカラダに合わず生検後１時間くらいしてから
気分が悪くなって吐きまくって大変でした。
なので早めに止血剤やめてもらった・・・
こういうのが合わない場合もあるのでオカシイ！と感じたら
すぐ先生を呼んだ方がいいよ。
私は生検だけの入院で１週間だけでした。
他に検査あればもう少しかかるんじゃないかな？
腎生検、麻酔の注射のほうが痛かったw
うつ伏せ状態だから何されてるかわかんなくて、かえって気楽だったよ。
術中、先生や看護師さんも話し掛けてくれるし。
私の時は腎生検では一週間くらい入院して結果が出るまで一時退院、
そのあと治療で２ヵ月だったな。
ｽﾃﾛｲﾄﾞの大量投与始まっちゃったら最低でも１ヵ月はかかるかも。
でもけっこうあっという間だけどねw
うつ伏せ状態だから何されてるかわかんなくて、かえって気楽だったよ。
術中、先生や看護師さんも話し掛けてくれるし。
私の時は腎生検では一週間くらい入院して結果が出るまで一時退院、
そのあと治療で２ヵ月だったな。
ｽﾃﾛｲﾄﾞの大量投与始まっちゃったら最低でも１ヵ月はかかるかも。
でもけっこうあっという間だけどねw
81 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 01:05:42 ID:PVXOls7f
みなさんありがとうございます．
あんまり痛くないことがわかって，かなり安心しました．
…1週間も仕事を休むのはつらいけど，
この機会にゆっくり体を休めようと思います．
あんまり痛くないことがわかって，かなり安心しました．
…1週間も仕事を休むのはつらいけど，
この機会にゆっくり体を休めようと思います．
腎生検をした後、寝てる時に寝返りしないように
重石を乗せられるのがしんどかった；
自分の時は腎炎に腹膜炎も併発して手術を受けたばかりで、
重石をお腹じゃなくて足に乗せてもらってたから幾分かは楽だったけれど
それでも辛くて、朝起きて重石が外された時は
ほんとに生き返った気がした・・・
重石を乗せられるのがしんどかった；
自分の時は腎炎に腹膜炎も併発して手術を受けたばかりで、
重石をお腹じゃなくて足に乗せてもらってたから幾分かは楽だったけれど
それでも辛くて、朝起きて重石が外された時は
ほんとに生き返った気がした・・・
重石？！
そんなもん乗せるのか？
自分のときは乗せなかったぞ。
もう２０年も前の話だけど。
そんなもん乗せるのか？
自分のときは乗せなかったぞ。
もう２０年も前の話だけど。
俺も重石は乗せなかった。
腰の下に砂袋は敷かれたけど。
腰の下に砂袋は敷かれたけど。
私も乗せなかった。私のとこの医者は、重石を乗せる病院もあるけど、よほど体重が軽い人でない限り普通の人なら仰向けになってればその人の体重が重石になるから大丈夫って言ってた。12時間仰向け安静は辛かったと言うより暇だった。
86 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 08:33:55 ID:w7PSQIvz
こないだ2回目の腎生検したけど、安静が24時間だった…。前の病院でした時は6時間でベッド起こせたりしたのに
今回は24時間寝たっきり。
動かせても横に30度だけ。
仰向け寝が苦手な上に腰が弱いから、腰と背中が辛くて辛くて。
24時間なんて慎重にも程があるよ。
今回は24時間寝たっきり。
動かせても横に30度だけ。
仰向け寝が苦手な上に腰が弱いから、腰と背中が辛くて辛くて。
24時間なんて慎重にも程があるよ。
87 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 12:13:41 ID:XxxMF1M7
私が腎生検した時は好きな音楽かけてくれて先生と雑談してた～
安静は砂袋載せられましたよ
因みに最近ﾌｹは出ないのに頭の皮膚がカサブタの様によく剥けるので剥いてしまいます
顔や体の赤い斑点も増えてきた…orz
安静は砂袋載せられましたよ
因みに最近ﾌｹは出ないのに頭の皮膚がカサブタの様によく剥けるので剥いてしまいます
顔や体の赤い斑点も増えてきた…orz
88 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/14(日) 18:51:29 ID:lDogRVMR
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
2006/4/1６ 内科学会報告 分子標的療法が難病を克服する新たな時代に突入。リウマチ様関節炎もSLEも完治する。
4月14日から16日まで、内科学会が横浜国際会議場で開かれた。分子標的療法のシンポジウムがあった。
今回、話題となった薬は、抗TNF-α抗体（レミケードなど）、抗IL-6抗体、抗CD34抗体などである。
抗TNF-α抗体はリウマチ様関節炎、クローン病に著効し、抗IL－６抗体は、キャッスルマン氏病、
リウマチ様関節炎、若年性特発性リウマチ様関節炎、クローン病、などに著効することが示された。
また、抗CD３４抗体は、多発性骨髄腫やSLE（全身性紅斑性狼蒼）などに著効を示していることが報告された。
その効果は顕著で、従来のステロイドや免疫抑制剤治療に 比べて、大変優れた効果を示していた。
その優れた効果と病気の初期に効きやすいという特性から、アメリカでは、これらリウマチ系の自己免疫疾患に対しては、
安い薬から順に使う （ボトムアップ）のではなく、効果の強い分子標的療法薬をはじめから使う（ヘッドダウン）
の投薬法が提案されている。リウマチ様関節炎・SLEはステロイドで上手に管理する病気から、
分子標的療法で完全に治ってしまう病気になった。
シンポジウムの終わりに、座長は「パラダイムシフトが起こった。」と表現した。
2006/4/1６ 内科学会報告 分子標的療法が難病を克服する新たな時代に突入。リウマチ様関節炎もSLEも完治する。
4月14日から16日まで、内科学会が横浜国際会議場で開かれた。分子標的療法のシンポジウムがあった。
今回、話題となった薬は、抗TNF-α抗体（レミケードなど）、抗IL-6抗体、抗CD34抗体などである。
抗TNF-α抗体はリウマチ様関節炎、クローン病に著効し、抗IL－６抗体は、キャッスルマン氏病、
リウマチ様関節炎、若年性特発性リウマチ様関節炎、クローン病、などに著効することが示された。
また、抗CD３４抗体は、多発性骨髄腫やSLE（全身性紅斑性狼蒼）などに著効を示していることが報告された。
その効果は顕著で、従来のステロイドや免疫抑制剤治療に 比べて、大変優れた効果を示していた。
その優れた効果と病気の初期に効きやすいという特性から、アメリカでは、これらリウマチ系の自己免疫疾患に対しては、
安い薬から順に使う （ボトムアップ）のではなく、効果の強い分子標的療法薬をはじめから使う（ヘッドダウン）
の投薬法が提案されている。リウマチ様関節炎・SLEはステロイドで上手に管理する病気から、
分子標的療法で完全に治ってしまう病気になった。
シンポジウムの終わりに、座長は「パラダイムシフトが起こった。」と表現した。
89 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/14(日) 18:52:58 ID:lDogRVMR
534 名前：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/14(日) 18:48:28 ID:v3+BgEkt0
私が大学卒業後に最初に研修したのは、東京大学附属病院物療内科であった。
物療内科（今のアレルギー・膠原病内科）には多くの難治性の患者さんが入院していた。
中でも、若い女性が罹患するSLE、しかもSLE脳症は悲惨であった。
SLEとは、紫外線を浴びた皮膚が赤く変化する病気で、顔に蝶形紅斑がでて気づかれることが多い。
関節痛や発熱、腎炎、脳炎などもおこる難治の病気で、患者さんたちの人生は破壊される。
病気の本態は、原因不明の抗体産生の異常亢進で、Bリンパ球系の病気である。
CD３４は前Bリンパ球に出現する分子で、これを攻撃することで、異常なBリンパ球が正されるという。
したがって、理屈からいうとBリンパ球を病気の本態とする病気では、
病気が簡単に治る可能性があるということである。
報告では、SLE脳炎が見事に治癒した症例が２例示されていた。私は、22年前の研修医のころを思い起こした。
あのころ に、この薬があったら、助かったはずの若い娘さんたちの顔が自然と瞼に浮かんできた。
彼女たちのSLE脳症は治癒せず、文字通り、かわいそうな人生であった。合掌。
ところで、これらの分子標的療法薬は値段が高いという理由から、保険収載が遅れている。残念なことだ。
90 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/14(日) 18:55:12 ID:lDogRVMR
91 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/14(日) 19:01:09 ID:lDogRVMR
セナありがと
92 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 20:27:22 ID:4Han/rGu
>小林様、他の先生様へ
私はＳＬＥで２ヶ月前から大腿骨頭壊死と診断され今に至ります。
病気を少しでもよくしたいので、先生の言うことは聞いていますが、
先日家族が『ゼネシス』というところの、『植物ミネラル水』が
いいといって、私に勧めるんですが（自宅にほぼむりやり３本置いていきました・笑）
これは、飲んでも大丈夫なものでしょうか？
担当医に聞くのが本当はいいのかもしれませんが、次の診察まで２週間
以上あるので、教えていただけたら・・・と思います。
宜しくお願いいたします。
私はＳＬＥで２ヶ月前から大腿骨頭壊死と診断され今に至ります。
病気を少しでもよくしたいので、先生の言うことは聞いていますが、
先日家族が『ゼネシス』というところの、『植物ミネラル水』が
いいといって、私に勧めるんですが（自宅にほぼむりやり３本置いていきました・笑）
これは、飲んでも大丈夫なものでしょうか？
担当医に聞くのが本当はいいのかもしれませんが、次の診察まで２週間
以上あるので、教えていただけたら・・・と思います。
宜しくお願いいたします。
93 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 21:38:13 ID:4Han/rGu
たびたびすいません、９２です。
もう１つお伺いしたいことがあるのですが、私は４月にＳＥＬになり
プレドニンを飲み続け今はやっと１５ＭＧになりましたが、
大腿骨頭壊死のため股関節が常に痛い状態です。
現在は人工関節を入れる程は悪くない・・ということで
アクトネルなどを処方されて痛みはあるものの、ロキソニンなどで
抑えつつ仕事に行っております。
プレドニンを飲み始めて９ヶ月になりますが、７～８ＫＧも
体重が増えてしまいました。
関節にも負担がかかりますし、何とかしたいのですが、先生は
「あまり運動はしないほうがいい」という風にいっていて
悩んでいます。
ＴＶをたまたまみたときに『ジョーバ』や『ロデオボーイ』と
行った運動器具を見つけたんですが、ジムで『ヨガ』など出来ない
私でも、「これなら、負担をかけずに出来るかも？」なんて思ったんですが
どう思われますか？
こういった運動も今は駄目なのでしょうか？
もし駄目だとしたら、体重を減らすいい方法などありますか？
教えてください。宜しくお願いいたします。
もう１つお伺いしたいことがあるのですが、私は４月にＳＥＬになり
プレドニンを飲み続け今はやっと１５ＭＧになりましたが、
大腿骨頭壊死のため股関節が常に痛い状態です。
現在は人工関節を入れる程は悪くない・・ということで
アクトネルなどを処方されて痛みはあるものの、ロキソニンなどで
抑えつつ仕事に行っております。
プレドニンを飲み始めて９ヶ月になりますが、７～８ＫＧも
体重が増えてしまいました。
関節にも負担がかかりますし、何とかしたいのですが、先生は
「あまり運動はしないほうがいい」という風にいっていて
悩んでいます。
ＴＶをたまたまみたときに『ジョーバ』や『ロデオボーイ』と
行った運動器具を見つけたんですが、ジムで『ヨガ』など出来ない
私でも、「これなら、負担をかけずに出来るかも？」なんて思ったんですが
どう思われますか？
こういった運動も今は駄目なのでしょうか？
もし駄目だとしたら、体重を減らすいい方法などありますか？
教えてください。宜しくお願いいたします。
腎生検で絶対安静の時の夕飯がシチューだった
御飯はおにぎりにしてくれたんだけど・・・
首しか動かせない状態でシチューはキツかった
御飯はおにぎりにしてくれたんだけど・・・
首しか動かせない状態でシチューはキツかった
95 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 21:41:50 ID:4Han/rGu
＞９４さん
私の病院では全部『串刺し食』に変更してくれましたよ。
次回もしある場合は、リクエストしたらよいと思います。
私の病院では全部『串刺し食』に変更してくれましたよ。
次回もしある場合は、リクエストしたらよいと思います。
97 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 22:33:39 ID:4Han/rGu
＞９４
そうなんだ～それは残念だね。
シチューとか汁物は辛いよね。食べるの大変だし・・・。
そうなんだ～それは残念だね。
シチューとか汁物は辛いよね。食べるの大変だし・・・。
98 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/14(日) 22:35:45 ID:lDogRVMR
>>92
食べ物の消化吸収力が落ちていらっしゃるように思うので
それを工夫してカバーするといいと思います。
検索して「植物ミネラル水」を見てみました。
吸収しやすい豊富なミネラルが成分のようなのでとてもいいのでは。
私のおすすめはアミノ酸です。
燃焼系のアミノ酸ならあまり運動せずに脂肪を減らせると思います。
蛋白質よりも分解した形のアミノ酸の方が肝臓の負担が少なく
薬の多い時に体力維持をするのにうってつけです。
その運動器具は腹筋背筋を鍛えるものだと思いますが
今は内臓を優先的に回復させる時期のような気がするので
内臓が万全になってから考えられた方がいいと思います。
骨盤矯正ならゴムバンド療法でいいと思います。
腰のでっぱりのところに伸縮性のあるバンドを巻いて
腰に手を当てて左右に回転させるだけです。
姿勢が多少でも矯正されると今より寝つきが良くなると思います。
食べ物の消化吸収力が落ちていらっしゃるように思うので
それを工夫してカバーするといいと思います。
検索して「植物ミネラル水」を見てみました。
吸収しやすい豊富なミネラルが成分のようなのでとてもいいのでは。
私のおすすめはアミノ酸です。
燃焼系のアミノ酸ならあまり運動せずに脂肪を減らせると思います。
蛋白質よりも分解した形のアミノ酸の方が肝臓の負担が少なく
薬の多い時に体力維持をするのにうってつけです。
その運動器具は腹筋背筋を鍛えるものだと思いますが
今は内臓を優先的に回復させる時期のような気がするので
内臓が万全になってから考えられた方がいいと思います。
骨盤矯正ならゴムバンド療法でいいと思います。
腰のでっぱりのところに伸縮性のあるバンドを巻いて
腰に手を当てて左右に回転させるだけです。
姿勢が多少でも矯正されると今より寝つきが良くなると思います。
99 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/14(日) 22:40:12 ID:lDogRVMR
大腿骨頭壊死ならこれも調べてみてください。
ＭＳＭは複数のメーカーから商品化されています。
痛みの強い方にも。
肩腕の激痛で5分しか受話器が持てなかった友人が最近使い始めて
痛みが5分の1程度になったという報告が来ました。
---------------------------------------------------------------
MSMとはメチル・スルフォニル・メタンの頭文字で、有機イオウ成分の意味です。
神経生理学の世界的権威で「痛みの研究」をライフワークとしているアメリカのロナルド・M・ローレンス博士は
長年にわたり、痛みを緩和する治療法を研究した結果、
針葉樹の樹液に含まれる有機イオウ成分が関節痛やリウマチなどの痛みに対して副作用なく、
効果を発揮することをつきとめ、その成分の抽出・精製に成功しました。
体が大きく、関節痛に悩む人が多いアメリカでは約350万人もがMSMを愛用するようになりました。
イオウは関節の軟骨への栄養素であり、すり減った軟骨の再生を強力に促してくれます。
また、生体機能を維持する大切なミネラルであり、
毛髪や爪、必須アミノ酸や体内酵素をつくる栄養素でもあります。
さらにアレルギー症状にも優れた効果を発揮します。
ローレンス博士が推奨するフローラ社の「MSM」製品は北米産のテーダ松の樹液を原料としており、
純度99.9%の結晶パウダーを分包にしたスティック＜飲むタイプ＞と、
クリーム状のクリーム＜塗るタイプ＞の2種類があります。
ＭＳＭは複数のメーカーから商品化されています。
痛みの強い方にも。
肩腕の激痛で5分しか受話器が持てなかった友人が最近使い始めて
痛みが5分の1程度になったという報告が来ました。
---------------------------------------------------------------
MSMとはメチル・スルフォニル・メタンの頭文字で、有機イオウ成分の意味です。
神経生理学の世界的権威で「痛みの研究」をライフワークとしているアメリカのロナルド・M・ローレンス博士は
長年にわたり、痛みを緩和する治療法を研究した結果、
針葉樹の樹液に含まれる有機イオウ成分が関節痛やリウマチなどの痛みに対して副作用なく、
効果を発揮することをつきとめ、その成分の抽出・精製に成功しました。
体が大きく、関節痛に悩む人が多いアメリカでは約350万人もがMSMを愛用するようになりました。
イオウは関節の軟骨への栄養素であり、すり減った軟骨の再生を強力に促してくれます。
また、生体機能を維持する大切なミネラルであり、
毛髪や爪、必須アミノ酸や体内酵素をつくる栄養素でもあります。
さらにアレルギー症状にも優れた効果を発揮します。
ローレンス博士が推奨するフローラ社の「MSM」製品は北米産のテーダ松の樹液を原料としており、
純度99.9%の結晶パウダーを分包にしたスティック＜飲むタイプ＞と、
クリーム状のクリーム＜塗るタイプ＞の2種類があります。
>92さん
ロデオボーイは安物だけあって逆に関節痛めますよ。
ジョーバは母が買ってしてるみたいです。
私は車酔いするのですが同じくジョーバでジョーバ酔いしました；
で、大腿骨壊死なら脚を開く段階でもう厳しいと思います。
ウマに乗る感じなので大また開きになりますから・・・
で、体重ですが運動できないなら食生活を変えるしかないです。
お菓子＆ファーストフード＆揚げ物は極力食べないように！
野菜＆和風の食生活にしてよく噛んで少量で満腹感を得るようにしてください。
体重増加は壊死の進行を早めますよ。
出来ない！なんて甘えたことは言わないでね。
脚をダメにするかどうかの瀬戸際なんですから・・・
ロデオボーイは安物だけあって逆に関節痛めますよ。
ジョーバは母が買ってしてるみたいです。
私は車酔いするのですが同じくジョーバでジョーバ酔いしました；
で、大腿骨壊死なら脚を開く段階でもう厳しいと思います。
ウマに乗る感じなので大また開きになりますから・・・
で、体重ですが運動できないなら食生活を変えるしかないです。
お菓子＆ファーストフード＆揚げ物は極力食べないように！
野菜＆和風の食生活にしてよく噛んで少量で満腹感を得るようにしてください。
体重増加は壊死の進行を早めますよ。
出来ない！なんて甘えたことは言わないでね。
脚をダメにするかどうかの瀬戸際なんですから・・・
101 ：病弱名無しさん：2007/01/15(月) 00:06:08 ID:Kk/894sy
９２です。
小林奈保様、色々と有難うございました。
とても参考になります。
ミネラルは大丈夫そうなので、せっかく家族が買ってくれたことも
ありますし、明日から飲んでみようと思います。
ＭＳＭも買えるようであれば是非試してみたいと思います。
本当に有難うございました！！！
また今後もご相談させていただくことがあるかもしれませんが、
宜しくお願いいたしますｍ（＿＿）ｍ
そして、１００さん！
アドバイス感謝いたします。ロデオボーイ＆ジョーバは
とりあえず見送ろうと思います。
ただ、ダイエットはしてなかったわけではありません・・・。
甘いものは控えていますし、夜遅くにはご飯を食べないようにとか
野菜ばっかりにしてみたりとか、あらゆることを色々努力はしているんですが
努力の割にはなかなか体重は減ってくれなくて・・・それで悩んでおりました。
プレドニンを飲んでいる以上は多少しかたないのかな？なんて思いもしますが
もう少し努力を続けようと思います。
小林奈保様、色々と有難うございました。
とても参考になります。
ミネラルは大丈夫そうなので、せっかく家族が買ってくれたことも
ありますし、明日から飲んでみようと思います。
ＭＳＭも買えるようであれば是非試してみたいと思います。
本当に有難うございました！！！
また今後もご相談させていただくことがあるかもしれませんが、
宜しくお願いいたしますｍ（＿＿）ｍ
そして、１００さん！
アドバイス感謝いたします。ロデオボーイ＆ジョーバは
とりあえず見送ろうと思います。
ただ、ダイエットはしてなかったわけではありません・・・。
甘いものは控えていますし、夜遅くにはご飯を食べないようにとか
野菜ばっかりにしてみたりとか、あらゆることを色々努力はしているんですが
努力の割にはなかなか体重は減ってくれなくて・・・それで悩んでおりました。
プレドニンを飲んでいる以上は多少しかたないのかな？なんて思いもしますが
もう少し努力を続けようと思います。
102 ：病弱名無しさん：2007/01/15(月) 00:26:12 ID:Kk/894sy
》小林様へ
追伸：ＭＳＭですが、先ほど調べて、粉状の物を購入いたしました。
錠剤もあるようですが、吸収率が粉状のほうがいいですよね？
届き次第飲んでみようと思います。
有難うございました。９２より。
追伸：ＭＳＭですが、先ほど調べて、粉状の物を購入いたしました。
錠剤もあるようですが、吸収率が粉状のほうがいいですよね？
届き次第飲んでみようと思います。
有難うございました。９２より。
103 ：病弱名無しさん：2007/01/15(月) 00:44:54 ID:zDq67y/0
>92さん
私の主治医やセカンドオピニオン医などによると
壊死部は現時点では広がらないとのことです。
再度、大量ステロイドを使用しても発症を引き起こした量以上のステロイドでなければ
再壊死はおきないだろうということでした。
ただ発症直後に急激に骨頭の圧潰がおこる症例があるということなので
今はくれぐれも飛んだり跳ねたり走ったり重いものを持ったり
しないように注意したほうが良いでしょうね。
できたら職場にも相談して協力してもらいましょう。
壊死が広がらなくても重みで不意に圧潰がおこる場合がありますから
立った状態での足への衝撃や重圧は厳禁！くらいの意気込みで。
経験上、股関節に痛みがあれば歩行数を減らしたり杖を使ったりしたほうが良いと思えます。
やはりダイエットというか体重増加は大腿骨頭壊死では避けたいところです。
プレドニン服用９ヵ月で今１５ｍｇということですから
まだダイエット効果は努力ほどには数字に表れない時期かと思います。
やっと異様な空腹感がおさまった位でしょうか。焦らないようにして下さいね。
大丈夫。気をつけていれば、ゆっくり体重は減ります。だから今は無理してたくさん歩かないように。
心配なのはダイエットのためでも壊死や痛みがあれば運動が思うようにいかないということです。
プールなど通えるようなら水中歩行が良いですよ。
骨頭への負担も少なく筋肉トレにもなります。
私は今は寒くてプールに行く気にならないので
寝転がって足の筋トレのよなストレッチをゆっくりペースで１時間しています。
お互い少しずつ続けていきましょうね。 あっ私も骨頭壊死症です。
私の主治医やセカンドオピニオン医などによると
壊死部は現時点では広がらないとのことです。
再度、大量ステロイドを使用しても発症を引き起こした量以上のステロイドでなければ
再壊死はおきないだろうということでした。
ただ発症直後に急激に骨頭の圧潰がおこる症例があるということなので
今はくれぐれも飛んだり跳ねたり走ったり重いものを持ったり
しないように注意したほうが良いでしょうね。
できたら職場にも相談して協力してもらいましょう。
壊死が広がらなくても重みで不意に圧潰がおこる場合がありますから
立った状態での足への衝撃や重圧は厳禁！くらいの意気込みで。
経験上、股関節に痛みがあれば歩行数を減らしたり杖を使ったりしたほうが良いと思えます。
やはりダイエットというか体重増加は大腿骨頭壊死では避けたいところです。
プレドニン服用９ヵ月で今１５ｍｇということですから
まだダイエット効果は努力ほどには数字に表れない時期かと思います。
やっと異様な空腹感がおさまった位でしょうか。焦らないようにして下さいね。
大丈夫。気をつけていれば、ゆっくり体重は減ります。だから今は無理してたくさん歩かないように。
心配なのはダイエットのためでも壊死や痛みがあれば運動が思うようにいかないということです。
プールなど通えるようなら水中歩行が良いですよ。
骨頭への負担も少なく筋肉トレにもなります。
私は今は寒くてプールに行く気にならないので
寝転がって足の筋トレのよなストレッチをゆっくりペースで１時間しています。
お互い少しずつ続けていきましょうね。 あっ私も骨頭壊死症です。
104 ：病弱名無しさん：2007/01/15(月) 12:35:16 ID:SoeOR6Mn
＞１０３さんへ
有難うございます。地道にやるしかないですよね。
頑張ります！
お互いに状態が少しでもよくなると信じて日々過ごしていきましょう！
有難うございます。地道にやるしかないですよね。
頑張ります！
お互いに状態が少しでもよくなると信じて日々過ごしていきましょう！
今日は健食を勧めてくれたｹﾞｰﾃﾝに連れられてｱﾘさんとﾊﾞﾝさんに会った。
パワフルなｱﾘさんに対して先生ﾁｯｸなﾊﾞﾝさん。。。
絶妙なﾀｲﾐﾝｸﾞでｱﾘさんが病気が良くなってきた事例をいくつか教えてくれた。
ｶﾞﾝが消えるんならｱﾀｼのＳＬＥも消えるかも・・・とか期待してみたり。
今まであんまり信用できなかった健食。。。
買って良かったのかな。
でも、現にだるくない。
壊れた膝の関節も痛くない。
朝起きるのも楽。
いいこと一杯あるけど・・反面、嫌なことだってそりゃ～あるさ！
ヒゲまで伸びるの速くなったﾟ(ﾉД｀ﾟ)ﾟ。
髪が伸びるのはいいけどヒゲはやだ！！
あとス○ゲ伸びるのも嫌だ！！
ＳＬＥになってから子供も産んだ。
産めたこと自体が珍しいとか医師にまで言われた。
でも、二人産んだんだ！
何とかなるって言葉大嫌いだったけど・・何とかなりそうな気がしてきた。
元気になれｱﾀｼの身体。
普通になれ。
パワフルなｱﾘさんに対して先生ﾁｯｸなﾊﾞﾝさん。。。
絶妙なﾀｲﾐﾝｸﾞでｱﾘさんが病気が良くなってきた事例をいくつか教えてくれた。
ｶﾞﾝが消えるんならｱﾀｼのＳＬＥも消えるかも・・・とか期待してみたり。
今まであんまり信用できなかった健食。。。
買って良かったのかな。
でも、現にだるくない。
壊れた膝の関節も痛くない。
朝起きるのも楽。
いいこと一杯あるけど・・反面、嫌なことだってそりゃ～あるさ！
ヒゲまで伸びるの速くなったﾟ(ﾉД｀ﾟ)ﾟ。
髪が伸びるのはいいけどヒゲはやだ！！
あとス○ゲ伸びるのも嫌だ！！
ＳＬＥになってから子供も産んだ。
産めたこと自体が珍しいとか医師にまで言われた。
でも、二人産んだんだ！
何とかなるって言葉大嫌いだったけど・・何とかなりそうな気がしてきた。
元気になれｱﾀｼの身体。
普通になれ。
いや・・・ＳＬＥでも結構みんな子供産んでるし。
別に珍しくないよ・・・
別に珍しくないよ・・・
まえに報告ありましたね。
嫁も結婚してすぐに発病してしまって今入院中・・・
先生も２年は無理だろうって言ってた。
子供好きなだけにつらいだろうな・・・
嫁も結婚してすぐに発病してしまって今入院中・・・
先生も２年は無理だろうって言ってた。
子供好きなだけにつらいだろうな・・・
108 ：病弱名無しさん：2007/01/16(火) 02:06:04 ID:NlicmuSr
産んだ後が、辛い。
子供が重くて、休むこともままならないし、数値は安定しているけれど体の痛みが言い様の無い位ひどい。
今プレも増量中。
子供の事は本当に大好きなんだけれど、普通の親みたいに離乳食に手をかけてあげたりとか出来なくて自己嫌悪。
不安を訴えても主人も主治医も分かってくれないし。「数値は安定してるじゃん？」みたいな。
そうなんだけど・・・この痛み・・・母親のくせに、もう死んじゃった方がマシかなとか思っちゃうよ。
いや、死なないけど。赤ちゃんいるし。でも本当に辛い。
こんな体調じゃ健康なママ友達を作る気にもなれないよ。SLEの皆はどうしてるんだろう？
子供が重くて、休むこともままならないし、数値は安定しているけれど体の痛みが言い様の無い位ひどい。
今プレも増量中。
子供の事は本当に大好きなんだけれど、普通の親みたいに離乳食に手をかけてあげたりとか出来なくて自己嫌悪。
不安を訴えても主人も主治医も分かってくれないし。「数値は安定してるじゃん？」みたいな。
そうなんだけど・・・この痛み・・・母親のくせに、もう死んじゃった方がマシかなとか思っちゃうよ。
いや、死なないけど。赤ちゃんいるし。でも本当に辛い。
こんな体調じゃ健康なママ友達を作る気にもなれないよ。SLEの皆はどうしてるんだろう？
109 ：病弱名無しさん：2007/01/16(火) 02:30:58 ID:UCmtbbp4
数値でしか見ない医師ばかりでむかつく
・・だからと言って何か方法あるのかはわからないけど(´･ω･`)
>>108さん辛くなったら子供の顔見て元気貰おう！
子供は不安なママの顔は見たくないよ
他の親と比べないで自分のペースで出来る限りの愛情注いでれば
いいと思う
・・だからと言って何か方法あるのかはわからないけど(´･ω･`)
>>108さん辛くなったら子供の顔見て元気貰おう！
子供は不安なママの顔は見たくないよ
他の親と比べないで自分のペースで出来る限りの愛情注いでれば
いいと思う
>>108
妊娠・出産は、症状憎悪の大きな要因って分かってて産んだんでしょ？
知ってて妊娠したんなら、甘すぎるし、
知らなかったんなら、バカすぎるし、
いずれにしても、自業自得じゃん。
子供と旦那が可哀想。
妊娠・出産は、症状憎悪の大きな要因って分かってて産んだんでしょ？
知ってて妊娠したんなら、甘すぎるし、
知らなかったんなら、バカすぎるし、
いずれにしても、自業自得じゃん。
子供と旦那が可哀想。
112 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/16(火) 11:05:38 ID:GQp3ZVE2
>>111
顰蹙
顰蹙
113 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/16(火) 11:10:18 ID:GQp3ZVE2
＞体の弱いお母さん達へ
めげずに元気なママ友を作ってください。
体が弱いと行動範囲が狭まります。
子供達には広い世界を見るチャンス、経験するチャンスが必要です。
あなたを将来背負っていくためにも
力をつけて物怖じしない子にならなければいけないのです。
たくさん勉強して医者になる子かも知れません。
世の中を動かす立場に立つかも知れません。
そのために今必要な勉強を必ず与えてあげてください。
めげずに元気なママ友を作ってください。
体が弱いと行動範囲が狭まります。
子供達には広い世界を見るチャンス、経験するチャンスが必要です。
あなたを将来背負っていくためにも
力をつけて物怖じしない子にならなければいけないのです。
たくさん勉強して医者になる子かも知れません。
世の中を動かす立場に立つかも知れません。
そのために今必要な勉強を必ず与えてあげてください。
114 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/16(火) 11:12:07 ID:GQp3ZVE2
留守番しているあなたのために
お土産買ってすっ飛んで帰ってくるのもかわいいでしょ。
お土産買ってすっ飛んで帰ってくるのもかわいいでしょ。
115 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/16(火) 11:15:43 ID:GQp3ZVE2
友達の乗ってる「真っ赤なポルシェ」。
体の弱いお母さんに対する孝行だったんだってー。
すごいな。あの先生は。
体の弱いお母さんに対する孝行だったんだってー。
すごいな。あの先生は。
116 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/16(火) 11:36:39 ID:GQp3ZVE2
なぜ孝行かというと「お母さんが百恵ちゃんのファン」だから。
ちなみに先生独身ですよ～皆さん頑張って（何をだ）
ちなみに先生独身ですよ～皆さん頑張って（何をだ）
117 ：病弱名無しさん：2007/01/16(火) 11:43:47 ID:52OdqrKD
腎臓の具合が悪くて入院中なんだけど
隣の人が正直ウザい。
プレの影響で膝関節が壊死してて、歩くのもままならないその人。
ストレス溜まってるんか、ただの嫌みな人なのか…。
見た目元気そうな私に
「○○さんは軽いから良いわ。私みたいに重病になると大変なんだよ～」
って言ってみたり
「○○さんみたいに（私は3ヶ月入院）長くなるとイヤだわ」
と言ってみたり。
プレ60mg治療中の身としては…イライラが募りますorz
隣の人が正直ウザい。
プレの影響で膝関節が壊死してて、歩くのもままならないその人。
ストレス溜まってるんか、ただの嫌みな人なのか…。
見た目元気そうな私に
「○○さんは軽いから良いわ。私みたいに重病になると大変なんだよ～」
って言ってみたり
「○○さんみたいに（私は3ヶ月入院）長くなるとイヤだわ」
と言ってみたり。
プレ60mg治療中の身としては…イライラが募りますorz
>>117
大変なのはわかるんだけど、どうしようもないから困るよねぇ…orz
ただでさえプレ多くて神経過敏になってる時に
そういう人と同室になっちゃうとホント参る。
俺も周りが抗癌剤使ってる人ばっかりだったから、
「あんたは髪抜けなくていいねえ」だの、
「（死ぬ病気じゃないから）帰れるからいいねえ…」
で、「私なんて～月から入院しててねぇ…」最終的に病気自慢が始まる。
誰でもいいから話を聞いてもらいたいんだろうけどね。
だから俺はいつも病棟で会った人には、
自分からは病気の事とか入院期間の話は聞かないことにしてる。
大変なのはわかるんだけど、どうしようもないから困るよねぇ…orz
ただでさえプレ多くて神経過敏になってる時に
そういう人と同室になっちゃうとホント参る。
俺も周りが抗癌剤使ってる人ばっかりだったから、
「あんたは髪抜けなくていいねえ」だの、
「（死ぬ病気じゃないから）帰れるからいいねえ…」
で、「私なんて～月から入院しててねぇ…」最終的に病気自慢が始まる。
誰でもいいから話を聞いてもらいたいんだろうけどね。
だから俺はいつも病棟で会った人には、
自分からは病気の事とか入院期間の話は聞かないことにしてる。
やっぱり入院は個室が一番！
お金かかるけど・・・
お金かかるけど・・・
120 ：病弱名無しさん：2007/01/17(水) 16:51:44 ID:rgniafb5
108です。
<<109さん<<110さん<<113さん、ありがとうございます。
すごく励まされました。何だか、書き込んだだけでも気持ちが楽になりました。
そうですね、自分の出来る限りで子供に愛情を与えていきます。
>>111さん、勿論分っていました。
勉強も出来うる限りしたし（医療従事者向けの書籍まで）、完全に寛解状態に持っていってから妊娠したし。
子供への遺伝の可能性とか、自分が妊娠できるか納得のいくまで調べてからの決断でした。
お陰で増悪もなく産後も良好でした。
でも、産後かなり経ってから、子育ての疲労の方でダウンしてしまったんですよね。
自分で長年望んできた出産だったから、十分承知です。
ただ、あまりに想像を超える辛さだったから弱気になってしまったんです。
不快に思われたらごめんなさい。
<<109さん<<110さん<<113さん、ありがとうございます。
すごく励まされました。何だか、書き込んだだけでも気持ちが楽になりました。
そうですね、自分の出来る限りで子供に愛情を与えていきます。
>>111さん、勿論分っていました。
勉強も出来うる限りしたし（医療従事者向けの書籍まで）、完全に寛解状態に持っていってから妊娠したし。
子供への遺伝の可能性とか、自分が妊娠できるか納得のいくまで調べてからの決断でした。
お陰で増悪もなく産後も良好でした。
でも、産後かなり経ってから、子育ての疲労の方でダウンしてしまったんですよね。
自分で長年望んできた出産だったから、十分承知です。
ただ、あまりに想像を超える辛さだったから弱気になってしまったんです。
不快に思われたらごめんなさい。
121 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 02:18:01 ID:OzRmZzfp
免疫抑制剤つかってる人にききたいんですが
薬は種類があるみたいですが何つかってますか？
今度からはじまるみたいでネオーラルって薬つかうみたいなんですけど、治検の段階って聞いて不安で・・・
薬は種類があるみたいですが何つかってますか？
今度からはじまるみたいでネオーラルって薬つかうみたいなんですけど、治検の段階って聞いて不安で・・・
123 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 20:26:57 ID:OzRmZzfp
SLEと戦いながら子供を3人以上産んだ方はいますか？
つーか健常人でも３人以上なんてめったにいないよ・・・
田舎ならあるんだろうけど。
２人も産まない世の中で持病持ちが３人以上も産むと思うのが不思議。
田舎ならあるんだろうけど。
２人も産まない世の中で持病持ちが３人以上も産むと思うのが不思議。
答えもしないで否定するってどうよ？
３人じゃないけど、うちは子供２人。上を生んでから発症して、SLEが落ち着いてる時に下を生みました。前にも言ってた方がいたけど、妊娠出産そのものより育てる方が大変ですね。健康体でも大変なのに、こんな面倒くさい体で良く生んだなと、今更ながら思ったりする。
でも２人いて良かったと思うし、上娘も旦那も非常に協力的。別に経済事情と体が許せば何人でも行けると思うけど、周りのうるさいくらいの理解と協力がないと厳しいと思う。
でも２人いて良かったと思うし、上娘も旦那も非常に協力的。別に経済事情と体が許せば何人でも行けると思うけど、周りのうるさいくらいの理解と協力がないと厳しいと思う。
130 ：病弱名無しさん：2007/01/19(金) 14:08:36 ID:p24yr9hm
５型は症状が軽いって聞いたけど。そうじゃないの？
4型とか5型って何？
はじめまして。ＳＬＥになって２年目です。
一週間前にプレドニンを１２ミリから１０ミリに減量しました。
減量してから異常な眠気と倦怠感を感じるのですが
こういった減量に伴う症状が出る方 いらっしゃいますか？
今まではこういったことがなかったので悪化ではないかと心配してます。
一週間前にプレドニンを１２ミリから１０ミリに減量しました。
減量してから異常な眠気と倦怠感を感じるのですが
こういった減量に伴う症状が出る方 いらっしゃいますか？
今まではこういったことがなかったので悪化ではないかと心配してます。
私も10㍉の頃は異常な眠気に襲われてました。
瞼が鉛乗っけてるみたいに重くて目を開けてられないくらい。
主治医に相談にたら朝10㍉→朝５㍉夜５㍉にしてみろと言われたのですが
効果あった気はしない・・・。
結局何の打開策もないまま10㍉を１年続けましたが
いつの間にか睡魔に襲われなくなりました。
瞼が鉛乗っけてるみたいに重くて目を開けてられないくらい。
主治医に相談にたら朝10㍉→朝５㍉夜５㍉にしてみろと言われたのですが
効果あった気はしない・・・。
結局何の打開策もないまま10㍉を１年続けましたが
いつの間にか睡魔に襲われなくなりました。
>>130
現在の医療では腎臓の状態を保つことはできてもよくはできないって
言われました。
食事も腎臓食で味がない物ばかり・・・
食べたいものを食べれるようになるのかな
お互い状態がよくなるといいですね。がんばりましょう
現在の医療では腎臓の状態を保つことはできてもよくはできないって
言われました。
食事も腎臓食で味がない物ばかり・・・
食べたいものを食べれるようになるのかな
お互い状態がよくなるといいですね。がんばりましょう
138 ：もこ：2007/01/22(月) 00:44:23 ID:3il8qJtT
初カキ
１０代です☆ＳＬＥは落ち着いてます・・
免疫抑制剤って飲んでる方いますか？
プレドニンだけ減らされて免疫抑制剤が一向に減りません(T_T)/
すぐ止めれるって言われてはじめたのに・・涙
１０代です☆ＳＬＥは落ち着いてます・・
免疫抑制剤って飲んでる方いますか？
プレドニンだけ減らされて免疫抑制剤が一向に減りません(T_T)/
すぐ止めれるって言われてはじめたのに・・涙
>136
ありがとうございます。同じような方がいて少し安心しました。
一応次の外来の時に主治医に伝えてみるつもりです。
それにしても１年も眠気と戦わなくてはいけないかと思うと大変ですね。
あとどなたか教えていただきたいのですが永久脱毛されてる方いらっしゃいます？
免疫抑制剤を飲んでいるのですごく毛深くなってしまったので
永久脱毛したいんですが、薬を飲んでるのでまた生えてくるかな、と。
どうなんでしょうか？止めておいたほうが無難でしょうか？
ありがとうございます。同じような方がいて少し安心しました。
一応次の外来の時に主治医に伝えてみるつもりです。
それにしても１年も眠気と戦わなくてはいけないかと思うと大変ですね。
あとどなたか教えていただきたいのですが永久脱毛されてる方いらっしゃいます？
免疫抑制剤を飲んでいるのですごく毛深くなってしまったので
永久脱毛したいんですが、薬を飲んでるのでまた生えてくるかな、と。
どうなんでしょうか？止めておいたほうが無難でしょうか？
>>139
飲んでる量にもよるけど多毛は量が減れば減るよ～
脇の脱毛等はしたよ。
でも週一で５ミリしか飲んでない時期にだから（気休めで飲んでた）
１日に５ミリとか飲んでるならやめておいた方が無難だと思います。
飲んでる量にもよるけど多毛は量が減れば減るよ～
脇の脱毛等はしたよ。
でも週一で５ミリしか飲んでない時期にだから（気休めで飲んでた）
１日に５ミリとか飲んでるならやめておいた方が無難だと思います。
>>137
薄味、低タンパク質の食事、ほんと味気ないですよね…。
私の腎臓、Ⅴ型で持ちこたえて欲しかったYO！
>>134のリンク見たら
Ⅳ型からⅡ･Ⅴ型への移行もありとあるけど…
かなり稀なケースなんかな？
少しでも今の状態を維持できるよう
お互い頑張っていきましょう( ^ω^)
薄味、低タンパク質の食事、ほんと味気ないですよね…。
私の腎臓、Ⅴ型で持ちこたえて欲しかったYO！
>>134のリンク見たら
Ⅳ型からⅡ･Ⅴ型への移行もありとあるけど…
かなり稀なケースなんかな？
少しでも今の状態を維持できるよう
お互い頑張っていきましょう( ^ω^)
142 ：病弱名無しさん：2007/01/22(月) 13:28:37 ID:VVm/NQZ5
<<141
どうでしょうね。稀なのかどうか今度先生にたずねてみます。
どうでしょうね。稀なのかどうか今度先生にたずねてみます。
一日に5ミリ以上で全身脱毛してる。特に負担はないよ。ちゃんと病名告げて医療脱毛のとこだから、病気のことも知ってる先生だし。ﾊﾅｼﾀだけは粘り強くはえてくるけど。一週間に5ミリの方もいるんだね。体にだるさとかないんですか？
144 ：病弱名無しさん：2007/01/22(月) 18:30:10 ID:h+T0veiC
>>135
わたしは朝自然なかんじで目覚めたとき（トイレにいきたいと目覚めたり）
おもいきって起床し、朝の薬をのみ、そのあとコーヒーをつくって飲む。
これで日中（一旦起床してから）は寝てしまうことがなくなりました。
ひとによって、服用量によって違いがあるとおもいますが、ご参考まで。
わたしは朝自然なかんじで目覚めたとき（トイレにいきたいと目覚めたり）
おもいきって起床し、朝の薬をのみ、そのあとコーヒーをつくって飲む。
これで日中（一旦起床してから）は寝てしまうことがなくなりました。
ひとによって、服用量によって違いがあるとおもいますが、ご参考まで。
私は聞き間違いじゃなければ
ⅣとⅤ型の混合と言われました
でも食事の制限もないし普通に仕事しているし、
体調もいたって普通です
実はやばいんだろうか…
今度の通院で聞き直してみよう
ⅣとⅤ型の混合と言われました
でも食事の制限もないし普通に仕事しているし、
体調もいたって普通です
実はやばいんだろうか…
今度の通院で聞き直してみよう
>>145
やばいのかどうかはわからないですが
たぶんＳＬＥの活動時期にあるから食事制限とかされてるんだと思います。
腎生検した後っていうのもあるかも。
特に医者に注意されてなければ大丈夫なのかも。
塩分をひかえることにこしたことはないと思うけど・・・
やばいのかどうかはわからないですが
たぶんＳＬＥの活動時期にあるから食事制限とかされてるんだと思います。
腎生検した後っていうのもあるかも。
特に医者に注意されてなければ大丈夫なのかも。
塩分をひかえることにこしたことはないと思うけど・・・
自分は、一昨年、SLEを発症した時に膜性腎症→ネフローゼ症候群からの
腎不全に陥って、一年間透析を受けていました
膜性腎症は腎臓の機能がよくなる可能性のある疾患であったので
幸い、自分は一年で透析から離脱する事ができましたが
透析は本当に辛かったです・・・
透析をしに病院に通っていた時に、腎不全の方達や腎臓専門の先生達と
いろいろとお話もしたのですが、一度腎臓の機能が落ちたら
そこから腎機能が元に戻る事はない、との事でした
病状にもよりますが、塩分制限や淡白制限をして
少しでも、腎不全の進行を遅らせるしか対処法がなく
その努力によって、数年後、または5年後、10年後、と
透析の導入を先延ばしにするしかないと聞きました
腎移植や腹膜透析なども、
結局は、腹膜、新しい腎臓も使い捨てにせざるをえなく
人によって時間差はあるけれども、
いずれ通常の透析に戻る事になってしまうそうです
逆に、塩分に気を使うなどして腎臓をいたわってあげれば
死ぬまで透析をせずにすむ場合もある、との事でした
なので、自分の腎臓に不安のある方は
普段から塩分を摂り過ぎないように気をつけたり、
具体的にどうしていけばよいか、
医師とよく相談してみるのもいいかもしれませんね
腎不全に陥って、一年間透析を受けていました
膜性腎症は腎臓の機能がよくなる可能性のある疾患であったので
幸い、自分は一年で透析から離脱する事ができましたが
透析は本当に辛かったです・・・
透析をしに病院に通っていた時に、腎不全の方達や腎臓専門の先生達と
いろいろとお話もしたのですが、一度腎臓の機能が落ちたら
そこから腎機能が元に戻る事はない、との事でした
病状にもよりますが、塩分制限や淡白制限をして
少しでも、腎不全の進行を遅らせるしか対処法がなく
その努力によって、数年後、または5年後、10年後、と
透析の導入を先延ばしにするしかないと聞きました
腎移植や腹膜透析なども、
結局は、腹膜、新しい腎臓も使い捨てにせざるをえなく
人によって時間差はあるけれども、
いずれ通常の透析に戻る事になってしまうそうです
逆に、塩分に気を使うなどして腎臓をいたわってあげれば
死ぬまで透析をせずにすむ場合もある、との事でした
なので、自分の腎臓に不安のある方は
普段から塩分を摂り過ぎないように気をつけたり、
具体的にどうしていけばよいか、
医師とよく相談してみるのもいいかもしれませんね
透析に入ってしまうと、
塩分制限、水分制限、人によっては淡白制限等々・・・
それまでの生活に比べると、制限が多く想像以上に辛く感じると思います
腎臓が機能せず、尿量もなくなり、制限で一日に300ccしか水を飲めない日々
自分もそういう身になって初めて腎臓のありがたさに気付きました・・・
このスレのみなさんは自分のようにならないで下さいね
塩分制限、水分制限、人によっては淡白制限等々・・・
それまでの生活に比べると、制限が多く想像以上に辛く感じると思います
腎臓が機能せず、尿量もなくなり、制限で一日に300ccしか水を飲めない日々
自分もそういう身になって初めて腎臓のありがたさに気付きました・・・
このスレのみなさんは自分のようにならないで下さいね
>>143
その頃は飲まなくてもいいくらいに体調＆数値良かったの。
３～４年位前からまた再燃して１０ミリまで減ったらまた悪くなって
増やして～の繰り返しです。
なかなか１０ミリ切れないよ；；；
一人暮らしし始めてから悪くなったからやっぱ一人暮らしは
体の負担が大きいんだなーと実感。
（ちゃんと正社員でフルタイムで働いてます）
とどめはハワイでの日焼けだと思うけど・・・
（友人の付き合いの観光でうっかり焼けた）
やはり旅は一人が良い・・・と実感しました・・・
気遣ってくれてるようで所詮無理なんだよね・・・
その頃は飲まなくてもいいくらいに体調＆数値良かったの。
３～４年位前からまた再燃して１０ミリまで減ったらまた悪くなって
増やして～の繰り返しです。
なかなか１０ミリ切れないよ；；；
一人暮らしし始めてから悪くなったからやっぱ一人暮らしは
体の負担が大きいんだなーと実感。
（ちゃんと正社員でフルタイムで働いてます）
とどめはハワイでの日焼けだと思うけど・・・
（友人の付き合いの観光でうっかり焼けた）
やはり旅は一人が良い・・・と実感しました・・・
気遣ってくれてるようで所詮無理なんだよね・・・
ＳＬＥから透析になって１３年の者ですが、
透析の辛さとかは個人差が大きいので、
必要以上のマイナスイメージをもたない方がいいと思います。
まあ、ならないに越したことはないですけどね。
自分は透析つっても１３年もやってれば、仕事と同じようなもんで、
食生活や水分なども慣れてしまえば要領もつかめるし、身体も特に辛くないですよ。
とにかく個人差は大きいし、努力でならなくて済むのなら結構なことですが、
もし透析をしなければならなくなっても、必ずしも辛いばかりとは限らないということです。
透析の辛さとかは個人差が大きいので、
必要以上のマイナスイメージをもたない方がいいと思います。
まあ、ならないに越したことはないですけどね。
自分は透析つっても１３年もやってれば、仕事と同じようなもんで、
食生活や水分なども慣れてしまえば要領もつかめるし、身体も特に辛くないですよ。
とにかく個人差は大きいし、努力でならなくて済むのなら結構なことですが、
もし透析をしなければならなくなっても、必ずしも辛いばかりとは限らないということです。
>>150さんの言葉、心に響いたYO！
ループスⅣ型って診断されて、もうお先真っ暗な気分だったけど。
透析になっても道は開けてるんだよね。ちっとも終わり何かじゃない。
前向きにがんがろう( ^ω^)ありがと>>150さん
ループスⅣ型って診断されて、もうお先真っ暗な気分だったけど。
透析になっても道は開けてるんだよね。ちっとも終わり何かじゃない。
前向きにがんがろう( ^ω^)ありがと>>150さん
友達がSLEを発症して入院しました。
熱が出ているみたいです。
お見舞い行ってもいいのかな？
お見舞いは何持ってくのがいい？
食事制限とかあるんでしょうか。
雑誌とかにしようと思ったけど熱が出てればそれどころじゃないよね。
あと、同じ職場なので今後お仕事とかできるのか心配してます。
熱が出ているみたいです。
お見舞い行ってもいいのかな？
お見舞いは何持ってくのがいい？
食事制限とかあるんでしょうか。
雑誌とかにしようと思ったけど熱が出てればそれどころじゃないよね。
あと、同じ職場なので今後お仕事とかできるのか心配してます。
本は嬉しいね
私はお菓子をたくさん持ってきてもらって
しょっちゅう食べていたけど
普通許されないので、お茶の差し入れとか
緑茶紅茶ほうじ茶は睡眠を妨げ、ステロイド飲みにはつらいので
そば茶とかおすすめ アレルギーがないことを要確認
仕事はいずれできるかもしれないし
できないかもしれない
その前にほとんどの会社でクビになるw
私はクビになって、すぐに次の仕事に就きました
病気は黙っているけどね
社内では一番健康だと思われているよ、風邪ひかないから。
ひいたら命取りだから自己管理が厳しいだけなのにね
私はお菓子をたくさん持ってきてもらって
しょっちゅう食べていたけど
普通許されないので、お茶の差し入れとか
緑茶紅茶ほうじ茶は睡眠を妨げ、ステロイド飲みにはつらいので
そば茶とかおすすめ アレルギーがないことを要確認
仕事はいずれできるかもしれないし
できないかもしれない
その前にほとんどの会社でクビになるw
私はクビになって、すぐに次の仕事に就きました
病気は黙っているけどね
社内では一番健康だと思われているよ、風邪ひかないから。
ひいたら命取りだから自己管理が厳しいだけなのにね
>>152
長居はしないように。
元気そうにみえても実は重病人だから。
あと本は興味の無いものがあるので私は困った。
好きな雑誌でも買って～と現金をお見舞いにしてもらえるのが１番嬉しい。
（親兄弟が買ってきてくれたり病院の売店に売ってる）
タオルもパジャマも何枚もあっても必要ないし自分で持ってるしね。
あとは病室のＴＶはプリペーカード式がほとんどなのでＴＶのプリペート
だとかなり嬉しいかも。
１分１０円とかでうちの病院高かったもんで・・・
長居はしないように。
元気そうにみえても実は重病人だから。
あと本は興味の無いものがあるので私は困った。
好きな雑誌でも買って～と現金をお見舞いにしてもらえるのが１番嬉しい。
（親兄弟が買ってきてくれたり病院の売店に売ってる）
タオルもパジャマも何枚もあっても必要ないし自分で持ってるしね。
あとは病室のＴＶはプリペーカード式がほとんどなのでＴＶのプリペート
だとかなり嬉しいかも。
１分１０円とかでうちの病院高かったもんで・・・
テレビカードは嬉しいね
正直、食べ物は困る
お花もいいかも 血内じゃなければ
正直、食べ物は困る
お花もいいかも 血内じゃなければ
私が入院していた時に、花のお見舞いを貰った時は、
花瓶の水が痛んだり、カビが出てきたりするおそれがあるので
できれば違う物の方がいいのにね～って看護婦さんに言われました
ステロイドを使ってるので、細菌に弱くなってますものね
そういう意味では、現金ほど恩着せがましくもならなくて
時間潰しのためにほぼ必須なテレビカードがやっぱり一番ですかね
でも、花もその人からの真心の贈り物なのだし、
こまめに手入れして長く手元に残さなければ平気、とも言われたので
あまり気にしなくてもいいのかも
入院してると、無機質な物に囲まれてるというか
自然の物に触れる機会が減るので、身体にはよくないとしても
心が癒されますし、私としては、花のお見舞いはすごく嬉しかったです
花瓶の水が痛んだり、カビが出てきたりするおそれがあるので
できれば違う物の方がいいのにね～って看護婦さんに言われました
ステロイドを使ってるので、細菌に弱くなってますものね
そういう意味では、現金ほど恩着せがましくもならなくて
時間潰しのためにほぼ必須なテレビカードがやっぱり一番ですかね
でも、花もその人からの真心の贈り物なのだし、
こまめに手入れして長く手元に残さなければ平気、とも言われたので
あまり気にしなくてもいいのかも
入院してると、無機質な物に囲まれてるというか
自然の物に触れる機会が減るので、身体にはよくないとしても
心が癒されますし、私としては、花のお見舞いはすごく嬉しかったです
>>155
テレビカード、私もいちばん欲しかったw
治療でステロイド使い出すとただでさえ元気が有り余っちゃうから、
そのくせ感染防止とかで最初のうちは外泊とかあまり自由に出来なかったし、
だから「時間がつぶせるモノ」の差し入れは何でも嬉しかったな。
食べ物とかお花は制限ないか確認したほうが安全かと。。。
テレビカード、私もいちばん欲しかったw
治療でステロイド使い出すとただでさえ元気が有り余っちゃうから、
そのくせ感染防止とかで最初のうちは外泊とかあまり自由に出来なかったし、
だから「時間がつぶせるモノ」の差し入れは何でも嬉しかったな。
食べ物とかお花は制限ないか確認したほうが安全かと。。。
158 ：病弱名無しさん：2007/01/23(火) 22:53:07 ID:DTlLNxCX
私も何も無い病院でぱっと綺麗に咲く『お花』は嬉しかったな～。
（でも人によるのかな？）
あとは、病院の売店は本の品揃えがとても悪いので、『読みたい本ない？』
とか聞いてくれて持ってきてくれると凄く嬉しいかも。
テレカでも嬉しいね♪
（でも人によるのかな？）
あとは、病院の売店は本の品揃えがとても悪いので、『読みたい本ない？』
とか聞いてくれて持ってきてくれると凄く嬉しいかも。
テレカでも嬉しいね♪
病院、携帯テレビだめでした？
私はいいところに入院したんだなあ
毎日携帯テレビつけっぱなし、携帯で2ch見放題だったよ
テレビカード貰ったけど換金したり、他の人に配った
私はいいところに入院したんだなあ
毎日携帯テレビつけっぱなし、携帯で2ch見放題だったよ
テレビカード貰ったけど換金したり、他の人に配った
生花禁止のところは増えてるみたい。
入院してた病院も、生花はナースステーションでお預かりします。
って注意書きがあった。
私は友達がＤＳのゲーム貸してくれたのが嬉しかったな。
時間潰しには最適でした。
入院中は、しんどくなければ暇で仕方ないから、時間が潰せる物がいいね。
ただ、そういう差し入れは入院中の人の体調によりけりでしょうね･･･
売店で使えるカードがあれば、そのカードとか、
コンビニ入ってる病院だと、クオカードとか嬉しいですね。
入院してた病院も、生花はナースステーションでお預かりします。
って注意書きがあった。
私は友達がＤＳのゲーム貸してくれたのが嬉しかったな。
時間潰しには最適でした。
入院中は、しんどくなければ暇で仕方ないから、時間が潰せる物がいいね。
ただ、そういう差し入れは入院中の人の体調によりけりでしょうね･･･
売店で使えるカードがあれば、そのカードとか、
コンビニ入ってる病院だと、クオカードとか嬉しいですね。
一昨日から入院してますが喘息と突然診断されました。持病の膠原病からきた訳ではないそうです
sleでは五年前ﾈﾌﾛｰｾﾞで入院以来ないので安心してました。
母子で二人きりなので早く退院出来るように頑張らねば…
アッ入院中は私はひたすら読書してます
たまに2chもw
sleでは五年前ﾈﾌﾛｰｾﾞで入院以来ないので安心してました。
母子で二人きりなので早く退院出来るように頑張らねば…
アッ入院中は私はひたすら読書してます
たまに2chもw
162 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 13:02:19 ID:iyWh8OpH
DSなんか暇つぶしにもってこいでしょうね。
嫁も今入院中ですが新しいソフト持っていったら喜んでました。
暇つぶせるってのが一番いいのかな、体調がよければ
嫁も今入院中ですが新しいソフト持っていったら喜んでました。
暇つぶせるってのが一番いいのかな、体調がよければ
ナンクロとかクロスワードおすすめ
入院中解きまくって応募したら商品券とクッションが当たった
入院中解きまくって応募したら商品券とクッションが当たった
164 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 14:44:20 ID:/eYobktI
2ヶ月半入院してました。
今はプレ15ミリです。
手の平がこわばります。
副作用に悩んでます
今はプレ15ミリです。
手の平がこわばります。
副作用に悩んでます
私もクロスワード等パズルはいい暇つぶしになったな。人により好き嫌いはあるだろうけど。
入院中同室の人が花を飾ってたけど、ステのせいか嗅覚が過敏になったのか、花の匂いが耐えられなかった。人のだからやめて下さいとも言えず、花が枯れるまでひたすら耐えたなぁ…。
入院中同室の人が花を飾ってたけど、ステのせいか嗅覚が過敏になったのか、花の匂いが耐えられなかった。人のだからやめて下さいとも言えず、花が枯れるまでひたすら耐えたなぁ…。
166 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 17:54:49 ID:j1s3LaxX
はじめまして。SLEだと診断されプレドニンを飲み始めたばかりです。
知り合いから、らっきょを食べることを勧められたのですが
効果があるかご存知の方はいらっしゃいますか？
知り合いから、らっきょを食べることを勧められたのですが
効果があるかご存知の方はいらっしゃいますか？
私もSLEで入院生活3週間目。
そういやナンクロとかの雑誌、売店に売ってたな…明日買ってみるか
そういやナンクロとかの雑誌、売店に売ってたな…明日買ってみるか
168 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 19:39:34 ID:/eYobktI
私もSLEで去年2ヶ月半入院してました。
今はプレ15ミリです。
らっきょがいいとは初めて聞きました。
らっきょはもともと好きなんでいいのであればラッキーです！
私も入院中、ナンクロやってました～。
すっごいヒマでDSやDVD見てましたね～
今はプレ15ミリです。
らっきょがいいとは初めて聞きました。
らっきょはもともと好きなんでいいのであればラッキーです！
私も入院中、ナンクロやってました～。
すっごいヒマでDSやDVD見てましたね～
169 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 22:53:49 ID:AgUSIss7
はじめまして。
三年前リウマチになり、治療を続けてきましたが
つい数日前SLEを併発しているとの診断を受けました。
複数のの膠原病を併発するのって割と頻繁にあることなんでしょうか？
また、そのために病気の進行が早まったりすることってありますか？
三年前リウマチになり、治療を続けてきましたが
つい数日前SLEを併発しているとの診断を受けました。
複数のの膠原病を併発するのって割と頻繁にあることなんでしょうか？
また、そのために病気の進行が早まったりすることってありますか？
>>169
リウマチはわからないけどＳＬＥは良くなったり悪くなったりの繰り返し。
その繰り返しの中でいかに良い期間を長くするかがポイントだと私は思ってます。
併発したら確かに症状は悪く出てしまうかもしれませんね。
そしてＳＬＥの人がリウマチ併発するのはよくあるみたいです。
私もリウマチの方は認定されてませんが症状は出てます。
将来なってもおかしくないなー
>>166
根拠がわからない・・・
１番良いのは好き嫌いなく何でも偏りなく食べるのがお勧め。
膠原病は逆に免疫を高めるのはＮＧだから健康食品とかダメだよ。
クロレラなんかね～～～
売ってる会社に勤めてる子までが言ってたもん。
（クロレラの研修で説明を受けたらしい）
リウマチはわからないけどＳＬＥは良くなったり悪くなったりの繰り返し。
その繰り返しの中でいかに良い期間を長くするかがポイントだと私は思ってます。
併発したら確かに症状は悪く出てしまうかもしれませんね。
そしてＳＬＥの人がリウマチ併発するのはよくあるみたいです。
私もリウマチの方は認定されてませんが症状は出てます。
将来なってもおかしくないなー
>>166
根拠がわからない・・・
１番良いのは好き嫌いなく何でも偏りなく食べるのがお勧め。
膠原病は逆に免疫を高めるのはＮＧだから健康食品とかダメだよ。
クロレラなんかね～～～
売ってる会社に勤めてる子までが言ってたもん。
（クロレラの研修で説明を受けたらしい）
一概に健康食品はダメってことはない。
消化器が弱いと悪い免疫細胞が増えるそうなので
お腹の調子を整えるものがいい。
免疫を高めるのがダメなんじゃなくて、
悪い免疫細胞を増やすのがダメなの。
消化器が弱いと悪い免疫細胞が増えるそうなので
お腹の調子を整えるものがいい。
免疫を高めるのがダメなんじゃなくて、
悪い免疫細胞を増やすのがダメなの。
＞免疫を高めるのがダメなんじゃなくて、
＞悪い免疫細胞を増やすのがダメなの。
免疫上げるのははだめよん。
SLEだったら
免疫抑制の薬飲んでるんでしょ？（ステロイドも含まれる）
＞悪い免疫細胞を増やすのがダメなの。
免疫上げるのははだめよん。
SLEだったら
免疫抑制の薬飲んでるんでしょ？（ステロイドも含まれる）
>>172
そう、現在のところは、
エラーで自分を攻撃してしまう悪い免疫細胞だけを抑制する薬がないから、
ステロイドが使われてるだけ。
この薬の副作用はみなさん知ってるはず。
ステはエラーの出てない正常な免疫細胞も見境なく抑制する。
結果、免疫の衰えた老人みたいな状態になる。
膠原病もアトピーも、免疫を下げれば治ると思ってる人がいるけど
ステロイドは治療薬ではないよ。
他に有効な薬がないから、症状を抑えるためにだけ、やむを得ず使われてるだけだよ。
そう、現在のところは、
エラーで自分を攻撃してしまう悪い免疫細胞だけを抑制する薬がないから、
ステロイドが使われてるだけ。
この薬の副作用はみなさん知ってるはず。
ステはエラーの出てない正常な免疫細胞も見境なく抑制する。
結果、免疫の衰えた老人みたいな状態になる。
膠原病もアトピーも、免疫を下げれば治ると思ってる人がいるけど
ステロイドは治療薬ではないよ。
他に有効な薬がないから、症状を抑えるためにだけ、やむを得ず使われてるだけだよ。
>>173 そんなこと皆知ってるのでは…。完治すると思ってる人、少なくともSLE患者本人はまずいないと思う。
うん。
ＳＬＥ患者の常識をわざわざあらためて書かれても・・・
知らない人は珍しいというか病気に対して無知過ぎる人だけだと思う。
あー早く特効薬できないもんかしら；
せめて全身激痛を緩和する薬でもいいからさー；
そんな薬はない・・・と主治医に言われたよ。
抑えるならプレ大増量だもん
ＳＬＥ患者の常識をわざわざあらためて書かれても・・・
知らない人は珍しいというか病気に対して無知過ぎる人だけだと思う。
あー早く特効薬できないもんかしら；
せめて全身激痛を緩和する薬でもいいからさー；
そんな薬はない・・・と主治医に言われたよ。
抑えるならプレ大増量だもん
でもココ見る人の中で
診断されたばかりの人だっているかもしれない。
「膠原病患者の常識」得るのも時間も要るよ。
漏れなんかステロイド朝飲むって、初めのうち
知らなかったもん。
医者も言わなかったし
今みたいに薬の説明、丁寧じゃなかった頃だけど。
診断されたばかりの人だっているかもしれない。
「膠原病患者の常識」得るのも時間も要るよ。
漏れなんかステロイド朝飲むって、初めのうち
知らなかったもん。
医者も言わなかったし
今みたいに薬の説明、丁寧じゃなかった頃だけど。
177 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 19:21:03 ID:rNU395jI
診断されたばかりで無知だし医者から言われなかったから・・・
と思っていましたが、無知ではいけないんだと痛感しました。
「膠原病患者の常識」・・・私なりに勉強してみます。
と思っていましたが、無知ではいけないんだと痛感しました。
「膠原病患者の常識」・・・私なりに勉強してみます。
今更うざいと感じた方には、煩くしてごめんでした。
免疫を上げるのがダメ、とあったので、もしかして少し誤解されてるのかなと・・・
エラーが出ないように免疫細胞に指示を出すのもまた免疫系なので
正常な免疫細胞を増やすのは望ましいことだと言いたかったの。
免疫を上げるのがダメ、とあったので、もしかして少し誤解されてるのかなと・・・
エラーが出ないように免疫細胞に指示を出すのもまた免疫系なので
正常な免疫細胞を増やすのは望ましいことだと言いたかったの。
180 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 21:09:07 ID:WmyHfVBz
彼女がSLEと診断されました。
先日、お見舞いに行ったら私はもう治らない病気だから別れよう！って言われました。
自分も本などで調べたけど難病でも死に至る病ではない！って書いてあった事を言ったんだけど別れようの一点張りでした。
どうしていいかわからずに書き込みしてしまいました。
先日、お見舞いに行ったら私はもう治らない病気だから別れよう！って言われました。
自分も本などで調べたけど難病でも死に至る病ではない！って書いてあった事を言ったんだけど別れようの一点張りでした。
どうしていいかわからずに書き込みしてしまいました。
根気よくいけ
健闘を祈る
ただ半端な気持ちなら関わるな
ﾊﾟｰﾄﾅｰの協力が不可欠だから
健闘を祈る
ただ半端な気持ちなら関わるな
ﾊﾟｰﾄﾅｰの協力が不可欠だから
181の言うとおり。
今踏ん張って後で別れることになったら例え別の理由でも
「やっぱり病気のせいで」と１００％に近い確立で彼女はそう思うよ。
そして今別れる以上に傷つくと思う。
結婚とかなると180の親に大反対されること間違い無しだし・・・
子供産めてもママだけ入院なんてざら。
赤ちゃんの面倒を誰が見るか等いろいろ問題が出てくるしね。
よく考えてそれでもやっぱり彼女でなきゃ！と思うならお手紙書いて
読んでもらうのもいいかと。
ただ今は精神的ショックで落ち着いてないと思うから無理強いせず
のんびり構えてあげてね。
今踏ん張って後で別れることになったら例え別の理由でも
「やっぱり病気のせいで」と１００％に近い確立で彼女はそう思うよ。
そして今別れる以上に傷つくと思う。
結婚とかなると180の親に大反対されること間違い無しだし・・・
子供産めてもママだけ入院なんてざら。
赤ちゃんの面倒を誰が見るか等いろいろ問題が出てくるしね。
よく考えてそれでもやっぱり彼女でなきゃ！と思うならお手紙書いて
読んでもらうのもいいかと。
ただ今は精神的ショックで落ち着いてないと思うから無理強いせず
のんびり構えてあげてね。
うちの友人も彼女がSLEと診断されました。
同じように別れを通告されてました。
今はふたり結婚して幸せそうです。
同じように別れを通告されてました。
今はふたり結婚して幸せそうです。
184 ：病弱名無しさん：2007/01/26(金) 00:20:32 ID:8vI27Zqw
こんにちは！
皆さんゎ紫外線対策どんなことしてますか？？
私は光過敏ではないんですが、日焼け止めして日傘です。
それして日陰にいても、顔が赤くなって皮むけてすぐ日焼けしちゃいます・・
制服に日傘は変な目で見られるし、病気の事知らない友達に
雨降ってないのに何でバックの中に傘もってるの？って聞かれるのがスンゴイ嫌なんですが・・
皆さんの紫外線対策聞きたいです
皆さんゎ紫外線対策どんなことしてますか？？
私は光過敏ではないんですが、日焼け止めして日傘です。
それして日陰にいても、顔が赤くなって皮むけてすぐ日焼けしちゃいます・・
制服に日傘は変な目で見られるし、病気の事知らない友達に
雨降ってないのに何でバックの中に傘もってるの？って聞かれるのがスンゴイ嫌なんですが・・
皆さんの紫外線対策聞きたいです
185 ：病弱名無しさん：2007/01/26(金) 00:54:36 ID:B0pBPVWa
私も結婚式目前にしてSLE発覚して、彼に真剣に別れを告げた事があります。
でも、彼は逆に私を心配して、夜中に飛んできてくれて。
彼も一緒にSLEに向き合ってくれました。
今では彼はダンナになりました。今でもSLEの良き理解者です。
あなたが、どれだけ彼女の事を大切に思うかでつき合うかどうかは決めた方がいいと思う。
やっぱりパートナーにかかる負担は大きいし、SLE患者としては罪悪感でいっぱい。
それをどれだけフォローしてあげられるのか。
生半可な気持ちなら別れた方がいいのかも。ただ、今別れてもやっぱり彼女は傷つくと思うけど・・・。
本当は、一番誰かに支えて欲しい時期なんじゃないかと。
強がっているかも知れないけど、今こそ誰かの強いプッシュが必要なんじゃないかと・・思うけど、ね。
私としては、支えてあげて欲しいな。
でも、彼は逆に私を心配して、夜中に飛んできてくれて。
彼も一緒にSLEに向き合ってくれました。
今では彼はダンナになりました。今でもSLEの良き理解者です。
あなたが、どれだけ彼女の事を大切に思うかでつき合うかどうかは決めた方がいいと思う。
やっぱりパートナーにかかる負担は大きいし、SLE患者としては罪悪感でいっぱい。
それをどれだけフォローしてあげられるのか。
生半可な気持ちなら別れた方がいいのかも。ただ、今別れてもやっぱり彼女は傷つくと思うけど・・・。
本当は、一番誰かに支えて欲しい時期なんじゃないかと。
強がっているかも知れないけど、今こそ誰かの強いプッシュが必要なんじゃないかと・・思うけど、ね。
私としては、支えてあげて欲しいな。
ごめんなさい。ageてしまいました。
私は結婚してからSLEになったので、状況は違うけどこの病気に限らずだろうけど、病気持ちの身で結婚生活って難しい。
病気や薬の副作用を理解して欲しい、という一方病人扱いされたくないという気持ちもある。病気になったばかりみたいだし、少し時間を置くのもいいかもね。今は自分のことで一杯で彼氏とのことを考える余裕がないのかも。
多分一回の話し合いでは無理だろうし、決定的な一言っていうのはないと思う。時間をかけてゆっくり話していくことによって彼女の心もほぐれていくんじゃないかな。
前にもあったように、半端な気持ちならやめといた方がお互いの為。半端な気持ちじゃないなら真剣だということを時間をかけて説明していくしかないかと。
病気や薬の副作用を理解して欲しい、という一方病人扱いされたくないという気持ちもある。病気になったばかりみたいだし、少し時間を置くのもいいかもね。今は自分のことで一杯で彼氏とのことを考える余裕がないのかも。
多分一回の話し合いでは無理だろうし、決定的な一言っていうのはないと思う。時間をかけてゆっくり話していくことによって彼女の心もほぐれていくんじゃないかな。
前にもあったように、半端な気持ちならやめといた方がお互いの為。半端な気持ちじゃないなら真剣だということを時間をかけて説明していくしかないかと。
188 ：病弱名無しさん：2007/01/26(金) 18:36:10 ID:ip/F/i0D
想像以上に半端じゃなかった。
結婚してから元妻の症状が悪化し、
入院費も莫大になり、最後は離婚してしまった。
不甲斐ない気持ちで自殺まで考えたが、
それだけは元妻を責めてしまうのでやめたが、
今でも結婚した事を申し訳ないと思っている。
結婚してから元妻の症状が悪化し、
入院費も莫大になり、最後は離婚してしまった。
不甲斐ない気持ちで自殺まで考えたが、
それだけは元妻を責めてしまうのでやめたが、
今でも結婚した事を申し訳ないと思っている。
＞入院費も莫大になり
SLEは特定疾患ですが。
釣りたかったら、もう少しお勉強してね。
SLEは特定疾患ですが。
釣りたかったら、もう少しお勉強してね。
>189
所得制限に引っかかったんじゃないの？
所得制限に引っかかったんじゃないの？
じゃあ愛のないケチか、他の病気併発か？
どっちにしろ頼りない夫と離婚できて良かったなあ
元妻GJ
どっちにしろ頼りない夫と離婚できて良かったなあ
元妻GJ
釣りはいやですな
月額通院費いくらぐらいかかります？通院のみで。
月額通院費いくらぐらいかかります？通院のみで。
>>194
生計中心者なので通院のみで月5,770円
生計中心者なので通院のみで月5,770円
入院は通院の倍じゃない？限度額まで払ってないのかな
私は通院4670円
入院9340円だったと思う
通院は正直むりやり点数つけて
限度額まで払わせているのかなと思ってる
私は通院4670円
入院9340円だったと思う
通院は正直むりやり点数つけて
限度額まで払わせているのかなと思ってる
>通院は正直むりやり点数つけて
>限度額まで払わせているのかなと思ってる
こういうこと言う人
なんだかなー
>限度額まで払わせているのかなと思ってる
こういうこと言う人
なんだかなー
私は生計中心者ではないので通院9000円くらい、入院18000円くらい。
通院は月5、6000円くらいだからほぼ助成内だけど、入院の時は本当に助かる。保険に入っていないので。
子供の頃から風邪もあまり引かない、入院したことない元気な体だったから、30歳過ぎたあたりでいいや～って健康を過信していた。
本当にバカだったなあ。入院保険くらい入っておけば良かったと思う。だから入院が18000円で収まるのは本当に助かる。普通保険くらい皆入ってますよね…。
だから私がこんなになって、旦那は慌てて保険に入った…。
通院は月5、6000円くらいだからほぼ助成内だけど、入院の時は本当に助かる。保険に入っていないので。
子供の頃から風邪もあまり引かない、入院したことない元気な体だったから、30歳過ぎたあたりでいいや～って健康を過信していた。
本当にバカだったなあ。入院保険くらい入っておけば良かったと思う。だから入院が18000円で収まるのは本当に助かる。普通保険くらい皆入ってますよね…。
だから私がこんなになって、旦那は慌てて保険に入った…。
なんだかなーの意味は何？
SLEになる前、初診で採血採尿があっても
これほど取られなかったから書いただけ。
通院って言ってもろくに話する時間ないし
処方箋もらうだけだしね
膠原病はお金にならないから効率よくまわさないといけない
と病院関係者から聞いた時は悲しかったな
SLEになる前、初診で採血採尿があっても
これほど取られなかったから書いただけ。
通院って言ってもろくに話する時間ないし
処方箋もらうだけだしね
膠原病はお金にならないから効率よくまわさないといけない
と病院関係者から聞いた時は悲しかったな
>通院は正直むりやり点数つけて
>限度額まで払わせているのかなと思って
限度額超えた分は保険者が負担するんだから病院としては限度額までになろうがなるまいが
月の総点数分は2ヶ月後には入ってくるんだから関係ないんじゃまいか。
そういう意味でなんだかなー。
確かに膠原病に限らず慢性疾患は金にならんが、公費負担なら自己負担の未回収分が少ない
ので病院としては債権管理は楽な方だと思う。
最近は、自己負担分の回収をサルベージ業者に委託する病院増えてるらしいから、下手すると
サラ金の取り立てのような事例も増えてくるかも。
保険者に未回収自己負担を請求することも検討してるらしいし。
>限度額まで払わせているのかなと思って
限度額超えた分は保険者が負担するんだから病院としては限度額までになろうがなるまいが
月の総点数分は2ヶ月後には入ってくるんだから関係ないんじゃまいか。
そういう意味でなんだかなー。
確かに膠原病に限らず慢性疾患は金にならんが、公費負担なら自己負担の未回収分が少ない
ので病院としては債権管理は楽な方だと思う。
最近は、自己負担分の回収をサルベージ業者に委託する病院増えてるらしいから、下手すると
サラ金の取り立てのような事例も増えてくるかも。
保険者に未回収自己負担を請求することも検討してるらしいし。
公費全額負担の時代も知ってるけど
それでも特定疾患の制度の恩恵受けられるのは
（変な言い方に聞こえるかもしれないけど）
恵まれてる方じゃないかなあと思う。
危うくパーキンソン病と潰瘍性大腸炎が
制度から外されるところだったじゃない？
（外す理由が患者数が5万を超えたからって）
無くなる危機もあるわけで・・
海外のサイト見てたら
アメリカのSLE患者の年間平均医療費（個人負担分）
6000～10,000ドルってあった。
国民皆保険でないところに持ってきて
難病支援の制度は無いらしい。働けなくなると
勤務先から加入する民間保険も切られるらしくって
上に書いた金額の数倍医療費が自己負担になる。
日本人で良かったと思ったよ。
欲を言えば、新しい薬や治療の認可がもっと早く下りればね、と思うけど。
長文ですまんかった。
それでも特定疾患の制度の恩恵受けられるのは
（変な言い方に聞こえるかもしれないけど）
恵まれてる方じゃないかなあと思う。
危うくパーキンソン病と潰瘍性大腸炎が
制度から外されるところだったじゃない？
（外す理由が患者数が5万を超えたからって）
無くなる危機もあるわけで・・
海外のサイト見てたら
アメリカのSLE患者の年間平均医療費（個人負担分）
6000～10,000ドルってあった。
国民皆保険でないところに持ってきて
難病支援の制度は無いらしい。働けなくなると
勤務先から加入する民間保険も切られるらしくって
上に書いた金額の数倍医療費が自己負担になる。
日本人で良かったと思ったよ。
欲を言えば、新しい薬や治療の認可がもっと早く下りればね、と思うけど。
長文ですまんかった。
205 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 16:34:34 ID:heY9sww3
>>194
現在無職で非課税です。家族と同居だけど未婚なので自分が生計中心者として申請してます。入院・外来、自己負担なしになりました。
昨年は「最近は審査を厳しくしているので同居家族の源泉徴収票を求めることになるかも」と更新申請時に言われましたから
昨年はオッケーだったけど今年の更新は更に厳しくなってダメかもしれません。
>>200
若くて元気だと保険なんてバカバカしくて加入しませんよねぇ。
私の加入していた生命保険の女性特約はSLEでも保険金がでました。
女性に多い疾患だからなのかな。助かりました。
現在無職で非課税です。家族と同居だけど未婚なので自分が生計中心者として申請してます。入院・外来、自己負担なしになりました。
昨年は「最近は審査を厳しくしているので同居家族の源泉徴収票を求めることになるかも」と更新申請時に言われましたから
昨年はオッケーだったけど今年の更新は更に厳しくなってダメかもしれません。
>>200
若くて元気だと保険なんてバカバカしくて加入しませんよねぇ。
私の加入していた生命保険の女性特約はSLEでも保険金がでました。
女性に多い疾患だからなのかな。助かりました。
206 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 18:46:09 ID:heY9sww3
最近は国保のほうが膠原病関連の検査のレセプトが通りやすいと先生が言っていた。
主治医の先生は慎重派なのか私の検査結果に注意を払ってくれているのか
月に一度は必ず血液検査をしてくれます。
それともたんなる儲け主義なのか…。
仕事をやめて国保になったら喜んでた。
皆さんは、体調にもよると思いますがどの程度の頻度で血液検査をしていますか?
私はDNA抗体や補体と血糖検査に一般的な血球検査を月に一度。そのわりに尿検査はしてくれません。
主治医の先生は慎重派なのか私の検査結果に注意を払ってくれているのか
月に一度は必ず血液検査をしてくれます。
それともたんなる儲け主義なのか…。
仕事をやめて国保になったら喜んでた。
皆さんは、体調にもよると思いますがどの程度の頻度で血液検査をしていますか?
私はDNA抗体や補体と血糖検査に一般的な血球検査を月に一度。そのわりに尿検査はしてくれません。
やっぱりＳＬＥでも入れる保険ってないですよね・・・
嫁はちょうど発生する前に自分が保険はいる事にして夫婦型
っぽいのに入っていたんで、ちょっとは入るんですが
さすがに新たに他の保険には入れないですよね・・・
嫁はちょうど発生する前に自分が保険はいる事にして夫婦型
っぽいのに入っていたんで、ちょっとは入るんですが
さすがに新たに他の保険には入れないですよね・・・
補足ですが予備軍の方がいたら保険には入れると思うので
事前に入っておくことをすすめます。
診断された訳ではないなら大丈夫だと思います。何処まで話すかにも
よるとは思うんですが、すんなり通るんじゃないかなと思います。
あと、嫁に頼まれたんですが免疫抑制剤やステロイド飲んでいるときに
髪を染めたりパーマをかける事はあまりよくないのでしょうか？
体験談などありましたらおしえてください。
事前に入っておくことをすすめます。
診断された訳ではないなら大丈夫だと思います。何処まで話すかにも
よるとは思うんですが、すんなり通るんじゃないかなと思います。
あと、嫁に頼まれたんですが免疫抑制剤やステロイド飲んでいるときに
髪を染めたりパーマをかける事はあまりよくないのでしょうか？
体験談などありましたらおしえてください。
人によってはただでさえ髪の毛抜けやすくなったり、
栄養状態の問題もあって髪の毛が痛んだりするのに、
パーマとか染めるとか痛めつけるようなことはオススメしない。
栄養状態の問題もあって髪の毛が痛んだりするのに、
パーマとか染めるとか痛めつけるようなことはオススメしない。
最近はげてきた…
211 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 17:48:36 ID:6hzRKBt4
ヘヤーカーラーで染めるよりヘヤーマニキュアをお勧めします。
髪への負担がかなり違いますよ！私は美容院ではなく市販されてる物で
染めてますが大丈夫みたいです。
髪への負担がかなり違いますよ！私は美容院ではなく市販されてる物で
染めてますが大丈夫みたいです。
ステ10ｍｇから毛染めもパーマもしてるけど
普通に痛む程度。
元々抜けが少ないせいもあると思う。
個人差が激しい病気なだけに、他人の経験があまり生かされないのが
ニクイところだ。
普通に痛む程度。
元々抜けが少ないせいもあると思う。
個人差が激しい病気なだけに、他人の経験があまり生かされないのが
ニクイところだ。
腎臓やられてる人は染毛ダメ。
>>208
ステロイド飲み始めの頃はなんでもなかったけどずっと飲み続けてたら
抜けまくるわ毛自体細く弱くなってくるわで染めようという気にはならない毛質になりました。
ウチの医師は染めてた当時は明るくなっていいね～とかそんな事しか言ってなかったな。
ちなみに腎臓疾患はありまへん。
一応担当医に聞いてみて激しく拒否されなければやるべき！！
気にして我慢するのが一番良くないと私も思います。
ステロイド飲み始めの頃はなんでもなかったけどずっと飲み続けてたら
抜けまくるわ毛自体細く弱くなってくるわで染めようという気にはならない毛質になりました。
ウチの医師は染めてた当時は明るくなっていいね～とかそんな事しか言ってなかったな。
ちなみに腎臓疾患はありまへん。
一応担当医に聞いてみて激しく拒否されなければやるべき！！
気にして我慢するのが一番良くないと私も思います。
>>215
結局どっちなんでしょうね、やめておくのに越したことは無いんでしょうけど・・・
>>216
一時期は本当に抜け毛がすごかったです。相当へこんでた。
最近はそれほどでもなくなったんですが前に、ここみてて
薬の量がへれば元に戻るって書いてあったんで教えてあげたら
少し安心してました。
結局どっちなんでしょうね、やめておくのに越したことは無いんでしょうけど・・・
>>216
一時期は本当に抜け毛がすごかったです。相当へこんでた。
最近はそれほどでもなくなったんですが前に、ここみてて
薬の量がへれば元に戻るって書いてあったんで教えてあげたら
少し安心してました。
ヘアマニキュア（ヘアダイと違い、髪の外側をコーティングするので髪の中には浸透しない）か
ヘナを使って染めるか、ですね。
ヘナを使って染めるか、ですね。
＞一応担当医に聞いてみて激しく拒否されなければやるべき！！
気にして我慢するのが一番良くない
やるべき、とか、我慢、とか、
なんでそんなに染めたりしたいのかがわからん。
まあ、そんなにしたいなら、自分の髪の毛のことなんだから自由にしたら良いと思うけど。
気にして我慢するのが一番良くない
やるべき、とか、我慢、とか、
なんでそんなに染めたりしたいのかがわからん。
まあ、そんなにしたいなら、自分の髪の毛のことなんだから自由にしたら良いと思うけど。
>>219
いや>>208の妻はやりたいと思っているんだろｗ
だったら大丈夫だったらやる事を薦めるのはおかしくないだろｗ
あんたが染めたくないとかそんなん知らんがなｗｗ
過去ログ読もうね＾＾；；；；；
いや>>208の妻はやりたいと思っているんだろｗ
だったら大丈夫だったらやる事を薦めるのはおかしくないだろｗ
あんたが染めたくないとかそんなん知らんがなｗｗ
過去ログ読もうね＾＾；；；；；
>>212にも書いてあるように、個人差の激しい病気だから大半の人が大丈夫だったからと言っても自分も大丈夫とは限らない。参考にする程度だよね。
ちなみに私は20くらいからカラー（市販）と、美容院で縮毛矯正やったけど髪は普通。肌も特に異常はなかった。
ちなみに私は20くらいからカラー（市販）と、美容院で縮毛矯正やったけど髪は普通。肌も特に異常はなかった。
「染めても構わないと思うよ」くらいでいいんじゃないの？って思っただけですよ。
「やるべき！！」とか、なんかいやに強力に奨励してるなあと。
「やるべき！！」とか、なんかいやに強力に奨励してるなあと。
ああ、そうだ。
まともな女でなくてすいませんね。
まともな女でなくてすいませんね。
私は、カラーリングが発病の最後の一押しになったよ。
アレルギー系統が崩れているところにカラーリングしたらしい。
それまでは、カラーリングアレルギーなんてなかったのだけれど。
免疫系・アレルギー系はこの病気と関係あるのだから、少し慎重ぐらいでちょうどいいかも知れませんよ。
まずはパッチテストで試すとか。
人それぞれだから、何とも言えないですけれどね。
アレルギー系統が崩れているところにカラーリングしたらしい。
それまでは、カラーリングアレルギーなんてなかったのだけれど。
免疫系・アレルギー系はこの病気と関係あるのだから、少し慎重ぐらいでちょうどいいかも知れませんよ。
まずはパッチテストで試すとか。
人それぞれだから、何とも言えないですけれどね。
私は月１の通院、電車＋徒歩１時間通っています。さすがに疲れるし、風邪っぽくてもそこまで行きます。最初近くの病院からSLEとわかってからそこを紹介されて主治医とかにも不満はないのですが、近くの大学病院に膠原病科があることがわかり変えてみようかと考えてます。
ちなみに今の病院は３年くらいです。あまり病院変えないほうがいいですかね？今の病院は遠いってだけがネックであとは不満ないのでこのままでもいいかという気もしてます。
皆さんはどのくらいかけて通院してますか？病院変えようと思った人、変えたことある人いますか？
ちなみに今の病院は３年くらいです。あまり病院変えないほうがいいですかね？今の病院は遠いってだけがネックであとは不満ないのでこのままでもいいかという気もしてます。
皆さんはどのくらいかけて通院してますか？病院変えようと思った人、変えたことある人いますか？
227 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 22:50:21 ID:EGzt2lU8
>226
私も１時間くらいかけて病院へ通ってますよ。
私の場合４年くらい近所の病院で診てもらっていても、病名が分からず
嫌な思いをしているので、病院は変えたくないと思ってはいるのと
ある程度先生と信頼関係が築けてきてもいるので、そういった理由もありますが、
２２６さんが１時間かけて通うのに迷いがあるのであれば、１度そちらの
大学病院へ行ってみて様子を見てみるのもいいんじゃないかと思います。
それで、ある程度納得できる病院だったら、変えてみてもいいのでは？？？
私も１時間くらいかけて病院へ通ってますよ。
私の場合４年くらい近所の病院で診てもらっていても、病名が分からず
嫌な思いをしているので、病院は変えたくないと思ってはいるのと
ある程度先生と信頼関係が築けてきてもいるので、そういった理由もありますが、
２２６さんが１時間かけて通うのに迷いがあるのであれば、１度そちらの
大学病院へ行ってみて様子を見てみるのもいいんじゃないかと思います。
それで、ある程度納得できる病院だったら、変えてみてもいいのでは？？？
228 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 01:26:08 ID:TemUvEVs
質問なのですが
ﾈﾌﾛｰｾﾞ症候群になり腎生検でのMCNSの意味が判りません…
判る方いましたら教えて頂けませんか？
ﾈﾌﾛｰｾﾞ症候群になり腎生検でのMCNSの意味が判りません…
判る方いましたら教えて頂けませんか？
今年は暖冬で関節の痛みが去年より楽です
病院、1時間半ですよ。
首都圏ではそんなもの。貧乏人だから不便なところにしか住めないｗ
首都圏ではそんなもの。貧乏人だから不便なところにしか住めないｗ
>>226
通院１時間なんて普通では・・・
私は地図の上ではとっても近いけど１時間かかるな～
２時間とかならさすがにたいへんだろうけど。
学生時代の通学は1時間半～2時間
通勤も１時間１０分～２０分の私にしたら１時間なんて楽な部類。
ちなみに同じＳＬＥです。
通院１時間なんて普通では・・・
私は地図の上ではとっても近いけど１時間かかるな～
２時間とかならさすがにたいへんだろうけど。
学生時代の通学は1時間半～2時間
通勤も１時間１０分～２０分の私にしたら１時間なんて楽な部類。
ちなみに同じＳＬＥです。
234 ：病弱名無しさん：2007/02/03(土) 15:56:50 ID:GTPYLmkT
SLEの方で傷害年金認定された方いらっしゃいますか？
認定されるのかな。
235 ：病弱名無しさん：2007/02/03(土) 18:58:23 ID:VIwLBExB
はじめまして。気付かないうちにサイドの髪が少なくなっています。
頭皮が赤くなっていて若干痒みもあります。
少なくなり数ヶ月経つんですが生えてきません。
主治医に相談するべきでしょうか？恥ずかしくて見せれません。
もう生えてこないんでしょうか？
頭皮が赤くなっていて若干痒みもあります。
少なくなり数ヶ月経つんですが生えてきません。
主治医に相談するべきでしょうか？恥ずかしくて見せれません。
もう生えてこないんでしょうか？
>>234
障害じゃないのかなぁ・・・？
障害者認定で何級とかだよね？
大腿骨壊死になった人くらいじゃないかな？と思うんだけど。
>>235
主治医に相談すべき。
髪の相談が恥ずかしいって・・・
子宮の内診のほうがよほど恥ずかしいよ・・・
ちなみに痔の相談もしたよ・・・わたしゃ～；
恥ずかしい！と思ってるくらいじゃ悩みはまだまだ浅いよ；；；
被害は最小に食い止めるべき！！！
早く相談した方気持ちも楽になるよ。
障害じゃないのかなぁ・・・？
障害者認定で何級とかだよね？
大腿骨壊死になった人くらいじゃないかな？と思うんだけど。
>>235
主治医に相談すべき。
髪の相談が恥ずかしいって・・・
子宮の内診のほうがよほど恥ずかしいよ・・・
ちなみに痔の相談もしたよ・・・わたしゃ～；
恥ずかしい！と思ってるくらいじゃ悩みはまだまだ浅いよ；；；
被害は最小に食い止めるべき！！！
早く相談した方気持ちも楽になるよ。
自殺疑いのアナウンサーさんが「線維筋痛症」だったみたいだけど
ＳＬＥで似たような症状の人いるかな？
たまにある全身の激痛＆発病前にあった症状と似てる・・・
ホント・・・痛みに効く薬がないんだよね；
何とかならないのかなぁ
ＳＬＥで似たような症状の人いるかな？
たまにある全身の激痛＆発病前にあった症状と似てる・・・
ホント・・・痛みに効く薬がないんだよね；
何とかならないのかなぁ
238 ：病弱名無しさん：2007/02/04(日) 01:43:55 ID:MurGAFVC
>>235
私も主治医に言えばいいと思うよ。大丈夫。
私は初めて抜けて円脱状態になったとき
痒みも酷くてかきむしったため皮膚科にも行った。
悲観的な私に主治医も皮膚科の先生も「半年もすれば必ず生えはじめる」と
アッケラカンとしたものでした。
半年して気が付くと抜けた場所がマリモのようになりウレシイやらオカシイやら。
>>236さんの言う「早く相談した方気持ちも楽になるよ。」ってのは私も同感。
私は解決しなくても医師に話すことで ある意味ストレス発散ができてます。
私も主治医に言えばいいと思うよ。大丈夫。
私は初めて抜けて円脱状態になったとき
痒みも酷くてかきむしったため皮膚科にも行った。
悲観的な私に主治医も皮膚科の先生も「半年もすれば必ず生えはじめる」と
アッケラカンとしたものでした。
半年して気が付くと抜けた場所がマリモのようになりウレシイやらオカシイやら。
>>236さんの言う「早く相談した方気持ちも楽になるよ。」ってのは私も同感。
私は解決しなくても医師に話すことで ある意味ストレス発散ができてます。
239 ：病弱名無しさん：2007/02/04(日) 03:15:51 ID:jXlcO4Sw
あたしＳＬＥ暦7年なんですけど、その前から首と肩の痛みに悩まされ、なんとか今は働いていますが、今回のアナウンサーの件でいろいろ情報入ってなんだか心配。
症状も当てはまるとこ多々あるし・・みなさんどうですか？
症状も当てはまるとこ多々あるし・・みなさんどうですか？
圧痛点、その他確かにあてはまるんだよね・・
医者にいうと
「精神的なもの大きいですから。」
「出すとしたら抗鬱剤」って。
聖マの西岡先生監修の「線維筋通症とたたかう」医師薬出版を
読んでたら涙出てきた。何てつらそうなんだ。
二次的な痛み、医原性とか自己の社会的な不安からの痛み
という点はすごく同調できるものがあったよ。
医者にいうと
「精神的なもの大きいですから。」
「出すとしたら抗鬱剤」って。
聖マの西岡先生監修の「線維筋通症とたたかう」医師薬出版を
読んでたら涙出てきた。何てつらそうなんだ。
二次的な痛み、医原性とか自己の社会的な不安からの痛み
という点はすごく同調できるものがあったよ。
免疫抑制剤を飲み始めて三週間くらいになるんですが、時々足の脱力というか、突然、ガクン。といったかんじで力が抜けてふらつくことがあるんですが、みなさんは、こういう症状はありませんか？？
SLEになり生理の血が過少になったり、精神的に過敏になったので担当の先生に言ったら婦人科と精神科行ってと言われた。SLEと関係してるものだと思うからそのことに関しても親身に聞いてくれたってと思う。やっぱり相性だね。
244 ：235です：2007/02/04(日) 22:35:48 ID:MylZ59JH
ありがとうございます。勇気を出して主治医に言ってみます。
数ヶ月、放置していたので言うのが遅いよ、と言われそうですが。
生えてくるといいけど。まさか女で20代ではげるなんて。悲しいですががんばります。
数ヶ月、放置していたので言うのが遅いよ、と言われそうですが。
生えてくるといいけど。まさか女で20代ではげるなんて。悲しいですががんばります。
>>243
241の夫です。
むくみはないみたいなんですが冷えはあるみたいです。
ヘルニアとは診断されてないんではっきりとはわからないんですが
免疫抑制剤を飲み始めてから症状がでてるみたいです。
漢方についてもちょっと調べてみようと思います。
>>244
嫁もプレドニンだけを飲んでるときは抜け毛がひどく、薄毛を気にしていました。
抑制剤のみ初めて今度は毛が増えてそっちがきになるらしい・・・
前にもプレドニンの量がへれば自然に増えてくるとレスがあったので
あんまり心配するのもよくないかもですね
241の夫です。
むくみはないみたいなんですが冷えはあるみたいです。
ヘルニアとは診断されてないんではっきりとはわからないんですが
免疫抑制剤を飲み始めてから症状がでてるみたいです。
漢方についてもちょっと調べてみようと思います。
>>244
嫁もプレドニンだけを飲んでるときは抜け毛がひどく、薄毛を気にしていました。
抑制剤のみ初めて今度は毛が増えてそっちがきになるらしい・・・
前にもプレドニンの量がへれば自然に増えてくるとレスがあったので
あんまり心配するのもよくないかもですね
246 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 03:48:13 ID:5PG8A2zP
＞＞２４１
２０代SLE患者です。
私はある免抑剤を１年程飲んでた間、
ふらついたり、倒れたり、という事はありませんでしたが、
足（膝下から足の裏にかけて）がジンジン痛い…と言うか、
それほどむくんでもいないのに、四六時中むくんでる感じがしてて、
ひどいときは歩きづらかったという事がありましたよ。
血液検査等では異常や副作用がでてきてる的な数値は見受けられなかったため、
医者も、病状の一つだろうか？と言った感じで、結局一年間も続けたわけですが…('';)
免抑剤の種類を変えたら、ピタリととまりました。
やっぱり病状ではなく、薬の副作用だったのでしょうか？？
いまだ謎ではありますが…薬との相性は絶対にあると思いますので、
症状がお辛いようでしたら、お医者さんにご相談されてみてはいかがでしょうか？？
２０代SLE患者です。
私はある免抑剤を１年程飲んでた間、
ふらついたり、倒れたり、という事はありませんでしたが、
足（膝下から足の裏にかけて）がジンジン痛い…と言うか、
それほどむくんでもいないのに、四六時中むくんでる感じがしてて、
ひどいときは歩きづらかったという事がありましたよ。
血液検査等では異常や副作用がでてきてる的な数値は見受けられなかったため、
医者も、病状の一つだろうか？と言った感じで、結局一年間も続けたわけですが…('';)
免抑剤の種類を変えたら、ピタリととまりました。
やっぱり病状ではなく、薬の副作用だったのでしょうか？？
いまだ謎ではありますが…薬との相性は絶対にあると思いますので、
症状がお辛いようでしたら、お医者さんにご相談されてみてはいかがでしょうか？？
流れぶった切ってスマソ。
現在入院中でステ60mg飲んでて、気持ちが上がったり下がったりしてるんですが。
喋らないと同室の方々が「暗い」とか言って来ます。
こういうのって我慢すべき？
部屋変えてくれとか言っても良いのかな…？
ワガママかな？と思って言い出せません。
現在入院中でステ60mg飲んでて、気持ちが上がったり下がったりしてるんですが。
喋らないと同室の方々が「暗い」とか言って来ます。
こういうのって我慢すべき？
部屋変えてくれとか言っても良いのかな…？
ワガママかな？と思って言い出せません。
248 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 20:45:55 ID:3TTtEFu2
入院生活って本当にストレスの連続です。私もあなたと同じ経験があります。
同室の人との折り合いが悪くなると地獄です。早めに看護師か婦長さんに
打ち明けて部屋を変えてもらったほうが良いかと思います。
体の為にも遠慮は禁物ですよ。私の場合即日に許可が出ました。
同室の患者さんには後々気まずい思いをしない様差しさわりのない理由を
看護師さんの方から言って頂きました。長い入院生活なので少しでも
快適に過ごして下さい！
同室の人との折り合いが悪くなると地獄です。早めに看護師か婦長さんに
打ち明けて部屋を変えてもらったほうが良いかと思います。
体の為にも遠慮は禁物ですよ。私の場合即日に許可が出ました。
同室の患者さんには後々気まずい思いをしない様差しさわりのない理由を
看護師さんの方から言って頂きました。長い入院生活なので少しでも
快適に過ごして下さい！
>>248さん
「部屋変えてくれ」なんて、ワガママかと思い我慢してました…。
これで余計なストレス溜まって悪化するのも嫌だし、思い切って看護師さんに相談してみようと思います。
アドバイスありがとです( ^ω^)
「部屋変えてくれ」なんて、ワガママかと思い我慢してました…。
これで余計なストレス溜まって悪化するのも嫌だし、思い切って看護師さんに相談してみようと思います。
アドバイスありがとです( ^ω^)
>>247
私は朝の７時から夜の１０時までしゃべりまくる（注意してくれよ；看護婦さん）
アホ女が再入院すると聞いた瞬間、看護婦さんに「同じ部屋はやめて！」と頼んだよ。
アホ女は「元いた部屋にして～」と言ってたらしいけど。
でも違う部屋になっても点滴をぶら下げて・・・
しかも血流しながら執拗にしゃべりに来たのに唖然；
寝たふりしてもくるし・・・
私は朝の７時から夜の１０時までしゃべりまくる（注意してくれよ；看護婦さん）
アホ女が再入院すると聞いた瞬間、看護婦さんに「同じ部屋はやめて！」と頼んだよ。
アホ女は「元いた部屋にして～」と言ってたらしいけど。
でも違う部屋になっても点滴をぶら下げて・・・
しかも血流しながら執拗にしゃべりに来たのに唖然；
寝たふりしてもくるし・・・
すごい体力だね。
喋ると疲れちゃって、すぐ息が切れるよ。
喋ると疲れちゃって、すぐ息が切れるよ。
>>251
多分プレ＆病気による情緒不安定からくるおしゃべりだったと思う。
普通じゃなかったもん。
たぶんねぇ・・・その子亡くなってると思う。
１３年前の話だけど・・・
生きてれば絶対通院で出会うはずなのに１回も合わないのは変だし。
同室のＳＬＥの患者さんが「あの子は白血病よりヤバイ」と言ってたから。
数ヵ月後に検査入院したときにまだいて・・・やばそうだったし・・・
だからかわいそうと言えばかわいそうなんだけど・・・
私らの部屋の人たちは膠原病＆白血病患者の部屋でみんな体力ないメンバー
ばかりだから参ってしまったのよ；
多分プレ＆病気による情緒不安定からくるおしゃべりだったと思う。
普通じゃなかったもん。
たぶんねぇ・・・その子亡くなってると思う。
１３年前の話だけど・・・
生きてれば絶対通院で出会うはずなのに１回も合わないのは変だし。
同室のＳＬＥの患者さんが「あの子は白血病よりヤバイ」と言ってたから。
数ヵ月後に検査入院したときにまだいて・・・やばそうだったし・・・
だからかわいそうと言えばかわいそうなんだけど・・・
私らの部屋の人たちは膠原病＆白血病患者の部屋でみんな体力ないメンバー
ばかりだから参ってしまったのよ；
>>250さん
き、強力ですね…。良く耐えていらっしゃる…偉いです！！
私の部屋のおばさんは、プレ60mgでも爆睡の私を妬んでる様子で…。（おばさんは眠剤飲んでも眠れない）
朝6時からデカい声でしゃべり、私が起きると「うるさくてゴメンねぇ」と白々しく言ってきます。
私がテレビ見てても平気で話振ってくるし、返事がおざなりだと嫌み…。
いつか胃に穴が開きそう（鬱）
き、強力ですね…。良く耐えていらっしゃる…偉いです！！
私の部屋のおばさんは、プレ60mgでも爆睡の私を妬んでる様子で…。（おばさんは眠剤飲んでも眠れない）
朝6時からデカい声でしゃべり、私が起きると「うるさくてゴメンねぇ」と白々しく言ってきます。
私がテレビ見てても平気で話振ってくるし、返事がおざなりだと嫌み…。
いつか胃に穴が開きそう（鬱）
255 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 03:23:44 ID:tbh+UtVK
こんばんは！私は春から発症して、ようやく最近落ち着いて仕事をしようと思って面接を受けたのですが、病気が原因で落とされました。結構へこみました。
>>247 私の部屋は元気？な糖尿病のおばちゃんばかりで、入ってくる度に「あなた若いのにどうしたの？何の病気？でも若いから治るわよ♪私なんか…」と始まってました。
私も気を使って合わせてたら疲れてしまいそのせいではないだろうけど、痙攣起こして生死の境をさまよいました。
それから転院して、同室のおばちゃんにどう思われようが好きにしてました。迷惑になることはしてないけど、会話したくない時は「今は疲れてるので」ときっぱり言ってました。
病気治す為に（治りはしないけど）入院してるのに、気を使う必要はない。最低限の挨拶はしたり音を出したり露骨に迷惑にならないなら、自分が落ち着くようにするのが一番です。
私も気を使って合わせてたら疲れてしまいそのせいではないだろうけど、痙攣起こして生死の境をさまよいました。
それから転院して、同室のおばちゃんにどう思われようが好きにしてました。迷惑になることはしてないけど、会話したくない時は「今は疲れてるので」ときっぱり言ってました。
病気治す為に（治りはしないけど）入院してるのに、気を使う必要はない。最低限の挨拶はしたり音を出したり露骨に迷惑にならないなら、自分が落ち着くようにするのが一番です。
音過敏症になった方いますか？近所の工事や布団叩き、バイクのﾌｶｼ音など心臓に響くのですが、病気になってから気になりだしました。入院した時はとなりのいびきですぐ看護婦さんに言いに行きました。この病気長生きは無理なのかな。
258 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 14:35:34 ID:5UKKxYkQ
↑てんこ盛りの薬漬けで、細く長く生きるよ・・・
アハッ・・・笑えねぇ・・・
アハッ・・・笑えねぇ・・・
>>256さん
大変な目に遭ったんですね…。
入院生活は24時間他人と過ごすんですもんね…気苦労はつきものなのかな。
とりあえず部屋移動の希望は看護師さんに伝えてみました。
でも他の部屋でも、どんな人いるか分からないし…。
隣の人は何とか仲良く出来てるんで、その人がいる間はここにいようと思います。
もう他の人に何を言われようが、自分の落ち着くようにさせてもらおうと思います。
皆さんレスありがとうございました。
大変な目に遭ったんですね…。
入院生活は24時間他人と過ごすんですもんね…気苦労はつきものなのかな。
とりあえず部屋移動の希望は看護師さんに伝えてみました。
でも他の部屋でも、どんな人いるか分からないし…。
隣の人は何とか仲良く出来てるんで、その人がいる間はここにいようと思います。
もう他の人に何を言われようが、自分の落ち着くようにさせてもらおうと思います。
皆さんレスありがとうございました。
最近、結節性紅斑が足や腕に出たり、全身の倦怠感などがあり、
受診しましたが、病名がはっきりしないままです。
自分なりにいろいろ調べてみたのですが、どうもＳＬＥのような気がします。
昨日あたりから、両頬に蝶形の紅斑のようなものが出てしまいました。
特に、日光にあたってもいないし、化粧品かぶれもしていません。
ちなみに、熱は平熱ですが、背中や腰がかなりだるいです。
蝶形紅斑が出た方にお伺いしたいのですが、
頬が火照るような感じがありましたか?
教えて下さい。よろしくお願いします。
受診しましたが、病名がはっきりしないままです。
自分なりにいろいろ調べてみたのですが、どうもＳＬＥのような気がします。
昨日あたりから、両頬に蝶形の紅斑のようなものが出てしまいました。
特に、日光にあたってもいないし、化粧品かぶれもしていません。
ちなみに、熱は平熱ですが、背中や腰がかなりだるいです。
蝶形紅斑が出た方にお伺いしたいのですが、
頬が火照るような感じがありましたか?
教えて下さい。よろしくお願いします。
261 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 20:55:38 ID:8llWo7p3
前に彼氏の事で相談した女です。
もうすぐ退院で退院後の通院が可能かのテストのために二週間外泊します。
皮膚科と血内科と神内科がメインなので退院後は毎週外来で他にも放射線科や3つの内科や整形など二週に一回の外来、リハビリは週に3回あります。
教授の話しでは一日じゃ無理な日もあるかもしれないという話しでした。
みなさんもたくさんの科を掛け持ちしてるのですか？
ちなみに退院条件の病院から車で10分以内の所には引越し済みです。
もうすぐ退院で退院後の通院が可能かのテストのために二週間外泊します。
皮膚科と血内科と神内科がメインなので退院後は毎週外来で他にも放射線科や3つの内科や整形など二週に一回の外来、リハビリは週に3回あります。
教授の話しでは一日じゃ無理な日もあるかもしれないという話しでした。
みなさんもたくさんの科を掛け持ちしてるのですか？
ちなみに退院条件の病院から車で10分以内の所には引越し済みです。
262 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 01:25:18 ID:uTdjK0rm
258 え？意味がわからないのですが、もう一度お願いします。
長生きは無理なのかな。に対して、
自分は薬漬けだけど、細く長く生きるつもりだよ、と言ってるのではないかと。
自嘲の裏返しで、上に対して皮肉ってるようにもみえるけどね
どうなんだろうか
自分は薬漬けだけど、細く長く生きるつもりだよ、と言ってるのではないかと。
自嘲の裏返しで、上に対して皮肉ってるようにもみえるけどね
どうなんだろうか
長生きできないのかな？と思ってる時点でもう長生きできるタイプじゃないかもね。
気持ちも持ちようだよ。
（ダメなこともあるけど）
薬漬けが長生きするのは同感。
うちの会社にいたじーさんども・・・
病気がちですぐ死にそうな人は８０過ぎてまだ生きてて
７０過ぎても孫と海に行き日焼けしちゃうような
元気だったじーさんはあっけなく７０半ばで死んだ。
世の中そんなもん。
気持ちも持ちようだよ。
（ダメなこともあるけど）
薬漬けが長生きするのは同感。
うちの会社にいたじーさんども・・・
病気がちですぐ死にそうな人は８０過ぎてまだ生きてて
７０過ぎても孫と海に行き日焼けしちゃうような
元気だったじーさんはあっけなく７０半ばで死んだ。
世の中そんなもん。
ＳＬＥからベーチェット病になる事ってあるんですか？
>>261
↓を読んでないの？
957 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2006/12/17(日) 21:22:29 ID:TtfgmsAM
>>949
おせっかいだけど彼氏はここに書き込んでる事知ってるの？
2chで個人特定されるってのはあまり好ましい事ではないと思いますよ
もし逆の立場で2chのスレであーあの人ねってなってたら私は嫌だな
個人情報（病態）はなるべく特定されにくい形で書いた方がいいよ
958 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2006/12/17(日) 21:50:32 ID:hBGLoW5p
>>957
禿同。
私もそれは前々から思ってた。
本人の了解を得てるならまだいいんだろうけど。
いくら気になったとしても、話をふった>>945もちょっと軽率じゃないかな…。
↓を読んでないの？
957 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2006/12/17(日) 21:22:29 ID:TtfgmsAM
>>949
おせっかいだけど彼氏はここに書き込んでる事知ってるの？
2chで個人特定されるってのはあまり好ましい事ではないと思いますよ
もし逆の立場で2chのスレであーあの人ねってなってたら私は嫌だな
個人情報（病態）はなるべく特定されにくい形で書いた方がいいよ
958 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2006/12/17(日) 21:50:32 ID:hBGLoW5p
>>957
禿同。
私もそれは前々から思ってた。
本人の了解を得てるならまだいいんだろうけど。
いくら気になったとしても、話をふった>>945もちょっと軽率じゃないかな…。
>>265
ベーチェットに限らず、似たような病気との合併って少なくないみたいよ。
先生も言ってたけど免疫がそもそもイカレてるからなのか、
かくいう俺もSLEとスティル病を一緒に飼ってます；
同じ自己免疫疾患とはいえ、
それぞれの病気によってビミョーに指標になる検査数値が違ってくるから、
自分も主治医も最近だんだんワケワカラズになってきたよw
ベーチェットに限らず、似たような病気との合併って少なくないみたいよ。
先生も言ってたけど免疫がそもそもイカレてるからなのか、
かくいう俺もSLEとスティル病を一緒に飼ってます；
同じ自己免疫疾患とはいえ、
それぞれの病気によってビミョーに指標になる検査数値が違ってくるから、
自分も主治医も最近だんだんワケワカラズになってきたよw
268 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 01:46:49 ID:gvilFE9X
>>262
仮にどうかなっても、これだけ病院通いしてれば
血液検査等で異常の発見もされやすいだろ。。。
体がどうかあれば、お医者はそれに見合った薬をすぐ処方してくれるハズだし。
健常者はなかなか病院には行きたがらない or 仕事で行けないetc...で
発見時には、まぁ大変。。。なんてことも少なくないよ…
体に自由が利かないから→細く、薬でなんとか→長く、
って言いたかったの。
でもま、中身のある太く濃い人生送れたかどうかの判断は、
健常者・病人関係なく、本人しだいか・・・
価値観の違いによるものでもあるしね・・・
不安は分かるけど、長生きできない、もうダメだと思って
毎日過ごしてしまえば、そうなるんじゃない？？
仮にどうかなっても、これだけ病院通いしてれば
血液検査等で異常の発見もされやすいだろ。。。
体がどうかあれば、お医者はそれに見合った薬をすぐ処方してくれるハズだし。
健常者はなかなか病院には行きたがらない or 仕事で行けないetc...で
発見時には、まぁ大変。。。なんてことも少なくないよ…
体に自由が利かないから→細く、薬でなんとか→長く、
って言いたかったの。
でもま、中身のある太く濃い人生送れたかどうかの判断は、
健常者・病人関係なく、本人しだいか・・・
価値観の違いによるものでもあるしね・・・
不安は分かるけど、長生きできない、もうダメだと思って
毎日過ごしてしまえば、そうなるんじゃない？？
ほんと「一病息災」ですよね。
通院が長くて主治医に恋してしまったよ。なんてだめな私。
弱気になっているからだって分っているんだけどさ。
病気治療に専念しなきゃイカンのにね。同じ様な経験された方いますか？
おバカなレス、スマソ。主治医からしたって、こんな大変な慢性疾患持ち相手にしてくれるはずもなし。
はあーーーーーー。
弱気になっているからだって分っているんだけどさ。
病気治療に専念しなきゃイカンのにね。同じ様な経験された方いますか？
おバカなレス、スマソ。主治医からしたって、こんな大変な慢性疾患持ち相手にしてくれるはずもなし。
はあーーーーーー。
カッコいい主治医、裏山です。
はー、なんかほのぼのするなぁ。
うちの主治医は3人の子持ちだそうで、かなりのメタボリック体形。
はっきり言って、明日にでも突然死するんじゃないかと心配だわ。
うちの主治医は3人の子持ちだそうで、かなりのメタボリック体形。
はっきり言って、明日にでも突然死するんじゃないかと心配だわ。
友達で研修医に惚れた(？)子がいて、私が入院してるのをいいことに手紙を渡してくれと言われたことはある。
結局渡して滅茶苦茶看護士さんに怒られた。
あの時は若かったな…
結局渡して滅茶苦茶看護士さんに怒られた。
あの時は若かったな…
270です。絶対叩かれると思っていました。皆さん優しいですね；
ありがとう。私も頑張ってみようかな？
ただ、これからも通院が長いから玉砕したら目も当てられませんが；
>>272さんはその時SLE入院だったのですか？
ありがとう。私も頑張ってみようかな？
ただ、これからも通院が長いから玉砕したら目も当てられませんが；
>>272さんはその時SLE入院だったのですか？
結構皆さん、医療従事者に好意を持った経験あるんですね。
やっぱり通院・入院が長いからかしら。自分だけじゃないと分って少し安心しました。
きっと、向こうも対応には慣れているんでしょうね；
やっぱり通院・入院が長いからかしら。自分だけじゃないと分って少し安心しました。
きっと、向こうも対応には慣れているんでしょうね；
よい医療従事者は、ラポール（rapport）を築く術を身につけている、
もしくは無意識に人から好かれるような雰囲気を持っているので
そういう人たちが患者から好意を持たれる事は、結構よくあるみたいですね。
http://nlp.very-d.com/NLP1/3672.html
もしくは無意識に人から好かれるような雰囲気を持っているので
そういう人たちが患者から好意を持たれる事は、結構よくあるみたいですね。
http://nlp.very-d.com/NLP1/3672.html
281 ：病弱名無しさん：2007/02/10(土) 12:53:47 ID:5dLbqMQL
三週間前から入院してプレドニン60ﾐﾘを二週間で80ﾐﾘを一週間で検査結果が変わりません。
主治医はプレドニンで改善されると言ったのに。もし来週の検査で改善されないようなら骨髄の検査すると言われました。
このスレの人でプレドニンが効かない人っていました？
骨髄の検査と言われて今とても不安です。
主治医はプレドニンで改善されると言ったのに。もし来週の検査で改善されないようなら骨髄の検査すると言われました。
このスレの人でプレドニンが効かない人っていました？
骨髄の検査と言われて今とても不安です。
>>281
変わらないのは何の数値ですか？
何から何まで変わらないわけではないですよね？
私はｽﾃﾛｲﾄﾞがよく効く体質と言われましたが
先天的に一部の補体の数値が上がらず、医者も始めは気付かずに首を傾げていました
もしある一つの数値で悩んでいるならば、トータルでみてください
また効果の顕れる期間も個人差があるので焦らないで下さい
変わらないのは何の数値ですか？
何から何まで変わらないわけではないですよね？
私はｽﾃﾛｲﾄﾞがよく効く体質と言われましたが
先天的に一部の補体の数値が上がらず、医者も始めは気付かずに首を傾げていました
もしある一つの数値で悩んでいるならば、トータルでみてください
また効果の顕れる期間も個人差があるので焦らないで下さい
>>281
診断はSLEで確定しているのかしらん？
私は大丈夫だったけど、友達がやっぱりプレだけで効かなくて、免疫抑制剤併用してるよ。
SLEがもし確定しているなら骨髄はわりと念のため的な検査とは思うけど、
とりあえず何でもないといいね；
麻酔の注射と骨髄引かれるとき一瞬痛いけどあっという間に終わるからｶﾞﾝｶﾞﾚ！
先生のウマイ、ヘタにもよるけどねw
診断はSLEで確定しているのかしらん？
私は大丈夫だったけど、友達がやっぱりプレだけで効かなくて、免疫抑制剤併用してるよ。
SLEがもし確定しているなら骨髄はわりと念のため的な検査とは思うけど、
とりあえず何でもないといいね；
麻酔の注射と骨髄引かれるとき一瞬痛いけどあっという間に終わるからｶﾞﾝｶﾞﾚ！
先生のウマイ、ヘタにもよるけどねw
284 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 13:05:17 ID:3Nq8/mc1
>>284
可能性があるだけで、医者は数字ありきでなんでも検査したがるから
あまり言われた事を真に受けずに落ち込まないほうがいいよ
確定前から最悪な事なんてないでしょ
白血球なんかも、もう少ししたら上がるかもしれないし
可能性があるだけで、医者は数字ありきでなんでも検査したがるから
あまり言われた事を真に受けずに落ち込まないほうがいいよ
確定前から最悪な事なんてないでしょ
白血球なんかも、もう少ししたら上がるかもしれないし
色んな病院で何度も骨髄穿刺したことあるけど
痛いと思ったことはないです。
針刺さる時の『どんっ』って銃で撃たれる感じも
針抜く時の『あああ～骨引っ張らないでぇ～』って感じも
私は好きですよｗ
普通に生活してたら絶対に味わえない感覚だと思うので。
痛いと思ったことはないです。
針刺さる時の『どんっ』って銃で撃たれる感じも
針抜く時の『あああ～骨引っ張らないでぇ～』って感じも
私は好きですよｗ
普通に生活してたら絶対に味わえない感覚だと思うので。
>>283だけど、>>285の言うように、
お医者は可能性があるってだけで何でも調べたがるからね；
私も血内だったから再生不良貧血だの骨髄繊維症だの色々言われたよ。
ちなみに入院中にやった時は研修医が大勢見学に来てウザかったな。
でも開き直って「おまいら勉強しろ～」とか思ってたw
ただ、どうせ穿刺やられるなら背中のムダ毛を処理しておけば良かったと、
変なところでちょっと後悔しているw
お医者は可能性があるってだけで何でも調べたがるからね；
私も血内だったから再生不良貧血だの骨髄繊維症だの色々言われたよ。
ちなみに入院中にやった時は研修医が大勢見学に来てウザかったな。
でも開き直って「おまいら勉強しろ～」とか思ってたw
ただ、どうせ穿刺やられるなら背中のムダ毛を処理しておけば良かったと、
変なところでちょっと後悔しているw
288 ：病弱名無しさん：2007/02/12(月) 20:10:03 ID:ZEuwrkYh
今年は暖冬のおかげか、風邪は引いたけどインフルエンザがあまり流行らなくて良かった。風邪もあまり長引かなかったし、ﾌﾟﾚ服用者には優しい暖冬だな。地球は大問題なんだけど。
はじめまして ちょっと質問させてください
腎臓病疑いで（尿たんぱく＋＋）腎臓科で血液検査したんですが
抗核抗体40倍（ＨＯＭＯ）、総たんぱく8.3、Ｃ４が17
の欄にチェック入ってたんですが（Ｃ３は95）
特に何も言われなかったのですが、
このくらいの値はかわいいもんなんでしょうか。。。？
腎臓科ではなく膠原病科にいったほうがいいのかな？
腎臓病疑いで（尿たんぱく＋＋）腎臓科で血液検査したんですが
抗核抗体40倍（ＨＯＭＯ）、総たんぱく8.3、Ｃ４が17
の欄にチェック入ってたんですが（Ｃ３は95）
特に何も言われなかったのですが、
このくらいの値はかわいいもんなんでしょうか。。。？
腎臓科ではなく膠原病科にいったほうがいいのかな？
最近退院したのですが頭痛がひどい時があります。
薬はプレドニン３５ｍと免疫抑制剤をのんでますが
頭痛等の副作用がひどいときがある方は他にもいますか？？
免疫抑制剤が体にあわない等があるようなので先生に相談しようかなと
思っているところです。
薬はプレドニン３５ｍと免疫抑制剤をのんでますが
頭痛等の副作用がひどいときがある方は他にもいますか？？
免疫抑制剤が体にあわない等があるようなので先生に相談しようかなと
思っているところです。
292 ：病弱名無しさん：2007/02/17(土) 22:09:47 ID:+u5rewFc
わたしはﾌﾟﾚの副作用ではない頭痛がありますが、ﾌﾟﾚの副作用に頭痛というのがあったような。
293 ：病弱名無しさん：2007/02/18(日) 01:40:08 ID:fiQHFtM9
ＳＬＥで生活保護受けているかたいますか？一人で暮らしていて頼る人もいないので生活保護受けようか迷っています。仕事も最近はあまりいけなくて…。やっぱり病気を持っていると誰かに頼らないと生きていけないのでしょうか？皆さんどうやって生活してますか？
294 ：病弱名無しさん：2007/02/18(日) 02:12:10 ID:yjY2qhkm
病気の程度にもよりますが、生活保護受けていいんじゃないですか。ぜひ。
保護費だけで暮らすのはとっても大変のほうだけど、医療費を出してもらえるのが
助かります。
保護費だけで暮らすのはとっても大変のほうだけど、医療費を出してもらえるのが
助かります。
295 ：病弱名無しさん：2007/02/18(日) 11:16:30 ID:fiQHFtM9
>>294さん
返答ありがとうございます。生活保護は私はなるべく受けたくはないのですが、体の事を考えると…。ＳＬＥでﾌﾙﾀｲﾑで働けるようになるになるのでしょうか？又は働いてる方いらっしゃいますか？
返答ありがとうございます。生活保護は私はなるべく受けたくはないのですが、体の事を考えると…。ＳＬＥでﾌﾙﾀｲﾑで働けるようになるになるのでしょうか？又は働いてる方いらっしゃいますか？
保護費もらえるのは正直裏山。
ＳＬＥでフルタイム正社員で働いてるよ～
しんどくても体中イタクてもね。
なのに保護費とトントンらしいから悲しい；
ご両親とか兄弟がいたら何故助けてもらえないかとか
そういう人たちから一筆や捺印いるとか聞いたことあるんだけど
実際はどうなんでしょう？
うまく受給できたら教えてね！
ＳＬＥでフルタイム正社員で働いてるよ～
しんどくても体中イタクてもね。
なのに保護費とトントンらしいから悲しい；
ご両親とか兄弟がいたら何故助けてもらえないかとか
そういう人たちから一筆や捺印いるとか聞いたことあるんだけど
実際はどうなんでしょう？
うまく受給できたら教えてね！
297 ：病弱名無しさん：2007/02/18(日) 13:01:43 ID:R7lVXGkT
>ご両親とか兄弟がいたら何故助けてもらえないかとか
身内が助けてくれないケースじゃないのかな＞生活保護
そういうこともあるから、世の中。
保護費あっても身体が痛いとか苦しい、不便だなどは全然なくなるわけではないでしょ。
毎日たのしく遊んで暮らしているわけじゃあない。
身内が助けてくれないケースじゃないのかな＞生活保護
そういうこともあるから、世の中。
保護費あっても身体が痛いとか苦しい、不便だなどは全然なくなるわけではないでしょ。
毎日たのしく遊んで暮らしているわけじゃあない。
>>297
ちゃんと読んで～
>ご両親とか兄弟がいたら何故助けてもらえないかとか
これの続きがあるやん。
生活保護貰うには両親や兄弟がいたらそれなりの理由がいるんだよ。
そのこと書いてるの。
ただ単に助けてもらえない！だけじゃダメだった気がするから
もし受給ＯＫになったら教えて欲しいな～と。
で、こっちも体中イタクても鞭打つようにプレ増量して働いてるの。
フルタイム働いてるからといって楽な症状なワケではない。
なのでそういう言い方ってなんだかなーと。
生活保護なんて最後の手段だと思うのに２ちゃんに書き込みしてる
段階で余裕あるやん・・・と思うのよ。
世の中、生活保護もらえずに野垂れ死にしてる人も結構いるしね。
何が基準なのかよくわからんわ。
ちゃんと読んで～
>ご両親とか兄弟がいたら何故助けてもらえないかとか
これの続きがあるやん。
生活保護貰うには両親や兄弟がいたらそれなりの理由がいるんだよ。
そのこと書いてるの。
ただ単に助けてもらえない！だけじゃダメだった気がするから
もし受給ＯＫになったら教えて欲しいな～と。
で、こっちも体中イタクても鞭打つようにプレ増量して働いてるの。
フルタイム働いてるからといって楽な症状なワケではない。
なのでそういう言い方ってなんだかなーと。
生活保護なんて最後の手段だと思うのに２ちゃんに書き込みしてる
段階で余裕あるやん・・・と思うのよ。
世の中、生活保護もらえずに野垂れ死にしてる人も結構いるしね。
何が基準なのかよくわからんわ。
299 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/18(日) 17:18:32 ID:pmW+qzko
>で、こっちも体中イタクても鞭打つようにプレ増量して働いてるの。
仕事するためにプレドニン増量？
そんな理由で増える？
仕事するためにプレドニン増量？
そんな理由で増える？
300 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/18(日) 17:21:42 ID:pmW+qzko
私は子宮筋腫の手術の当日と次の日ぐらいだった。増量になったのは。
帯状疱疹の時でさえステロイドの量は変わらなかった。
298は嘘だと思う。
帯状疱疹の時でさえステロイドの量は変わらなかった。
298は嘘だと思う。
アホ相手にしてもしゃーないけど・・・
ＳＬＥは症状が浮き沈みするでしょ？？？
ここにいるんだからまさか知らないわけないよね？？？
今飲んでる量で検査結果＆症状が悪くなればプレ増量は当たり前。
だからプレ増量で仕事するのよ。
多少増やして検査結果はよくなっても症状はそうそうよくならない。
働いてたら多少のことでは休めないから薬で誤魔化してる気持ちわかる？？？
やっと減ってきてもまた悪くなって増やしての繰り返し。
まともに働いてないから出る発言だよね・・・>>299&300
２ちゃんにまとわりついてないでまともに働いたら？？？
人それぞれの症状が出る病気なんだから・・・
それもわからんとえらそうに書くな～
釣られてすまん。
ＳＬＥは症状が浮き沈みするでしょ？？？
ここにいるんだからまさか知らないわけないよね？？？
今飲んでる量で検査結果＆症状が悪くなればプレ増量は当たり前。
だからプレ増量で仕事するのよ。
多少増やして検査結果はよくなっても症状はそうそうよくならない。
働いてたら多少のことでは休めないから薬で誤魔化してる気持ちわかる？？？
やっと減ってきてもまた悪くなって増やしての繰り返し。
まともに働いてないから出る発言だよね・・・>>299&300
２ちゃんにまとわりついてないでまともに働いたら？？？
人それぞれの症状が出る病気なんだから・・・
それもわからんとえらそうに書くな～
釣られてすまん。
302 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/18(日) 17:43:03 ID:pmW+qzko
>ＳＬＥは症状が浮き沈みするでしょ？？？
それにあわせて簡単にステロイドを増やしたり減らしたりする方がおかしい。
しかも
>だからプレ増量で仕事するのよ。
ありえない。
それにあわせて簡単にステロイドを増やしたり減らしたりする方がおかしい。
しかも
>だからプレ増量で仕事するのよ。
ありえない。
すんまへん・・・
この人は何言っても無駄だと悟りました・・・
スレ汚してごめんね・・・＞他のみなさん
しばらくおとなしくしときます。
この人は何言っても無駄だと悟りました・・・
スレ汚してごめんね・・・＞他のみなさん
しばらくおとなしくしときます。
304 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/18(日) 18:01:34 ID:pmW+qzko
>>303
もう来ないでね
もう来ないでね
巣に帰れって言われたからって
他人に報復することないのに
だから嫌われるんだよ
相変わらず成長してないね
他人に報復することないのに
だから嫌われるんだよ
相変わらず成長してないね
306 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/18(日) 18:14:24 ID:pmW+qzko
＞だからプレ増量で仕事するのよ。
こんな嘘をのさばらして置くわけには行かないのです
こんな嘘をのさばらして置くわけには行かないのです
自分は仕事をしていないので、同じという訳ではないのですが
少しストレスになる出来事があって、２週間前の定期検診の時に
血液検査で補体の数値が悪化してしまいました
明日、また診察があるのですが、もし数値が下がってなければ
ステロイド増量になるそうです。
症状によってステロイドは簡単に増減する事はないとの事ですが、
これはどういう事なんでしょうね。
小林さんの見識の狭さを、他人に押し付けないようにして下さいね。
少しストレスになる出来事があって、２週間前の定期検診の時に
血液検査で補体の数値が悪化してしまいました
明日、また診察があるのですが、もし数値が下がってなければ
ステロイド増量になるそうです。
症状によってステロイドは簡単に増減する事はないとの事ですが、
これはどういう事なんでしょうね。
小林さんの見識の狭さを、他人に押し付けないようにして下さいね。
308 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/18(日) 18:19:22 ID:pmW+qzko
また出たよ小林ｻﾝ。
あんた出てくると話がややこしくなる。
あんた出てくると話がややこしくなる。
310 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/18(日) 19:08:19 ID:pmW+qzko
311 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/18(日) 19:10:06 ID:pmW+qzko
405 名前：病弱名無しさん 投稿日：2007/02/13(火) 11:33:05 ID:35BaOeF+
私は小林奈保に１票。とくに >>260-298のあたりの分析はするどいと思う。
相手によってコロコロ態度変わるし、名無し煽りもかなりやってる。
だいたい
> 200 ：JK ◆JHD/FnPLYo ：2007/02/11(日) 11:35:00 ID:+3ouH4Xi
> 辛いから一言だけ
と書いてる同じ日の夜にオールってどういうこと？信用できないよ。
406 名前：JK ◆JHD/FnPLYo 投稿日：2007/02/13(火) 12:19:16 ID:62RYaQU8
うわぁ…あなたはあそこ関係の人か…
でないと、リアルストーカーになるよね。
マジすか。
そのレス都合良くキリだしてるけど、
虚脱は金の朝、日曜の 辛いは精神的ストレスなんだけどなあ。
大事な日だから、もちろんコート増やしたし。
これだけは、答えてね↓
なんでオールって知ってるの？
私は小林奈保に１票。とくに >>260-298のあたりの分析はするどいと思う。
相手によってコロコロ態度変わるし、名無し煽りもかなりやってる。
だいたい
> 200 ：JK ◆JHD/FnPLYo ：2007/02/11(日) 11:35:00 ID:+3ouH4Xi
> 辛いから一言だけ
と書いてる同じ日の夜にオールってどういうこと？信用できないよ。
406 名前：JK ◆JHD/FnPLYo 投稿日：2007/02/13(火) 12:19:16 ID:62RYaQU8
うわぁ…あなたはあそこ関係の人か…
でないと、リアルストーカーになるよね。
マジすか。
そのレス都合良くキリだしてるけど、
虚脱は金の朝、日曜の 辛いは精神的ストレスなんだけどなあ。
大事な日だから、もちろんコート増やしたし。
これだけは、答えてね↓
なんでオールって知ってるの？
>>298
うちは福祉事務所からの問い合わせに親も兄弟も援助を断った。
事実金銭的にも精神的にもなんの支えもない。むしろ家を追い出されて心にも傷を負った。
医療機関や保険機関（保健所）からの勧めや仲介があった。
で、２ちゃんねるをしていることを非難されるのは心外です。
似たような病気をもっている方とも思えません。
２ちゃんでも有用な情報や勇気をもらうことがあるんですよ。
うちは福祉事務所からの問い合わせに親も兄弟も援助を断った。
事実金銭的にも精神的にもなんの支えもない。むしろ家を追い出されて心にも傷を負った。
医療機関や保険機関（保健所）からの勧めや仲介があった。
で、２ちゃんねるをしていることを非難されるのは心外です。
似たような病気をもっている方とも思えません。
２ちゃんでも有用な情報や勇気をもらうことがあるんですよ。
>>296
受給したくないのね、あなたは。最後の手段だからと。
それなら聞かないでよ。
羨ましくて受給したいなら親兄弟に助けてもらえないひとがあるっていうのが
質問の答えになっているとおもうけど？
蛇足とは思うけれど、親兄弟とは口裏あわせとかしていません。
娘が保護を必要とするほど苦しんでいることさえ理解してませんし、理解する気もないのです。
福祉の担当者が勝手に行って調べてきます。
受給したくないのね、あなたは。最後の手段だからと。
それなら聞かないでよ。
羨ましくて受給したいなら親兄弟に助けてもらえないひとがあるっていうのが
質問の答えになっているとおもうけど？
蛇足とは思うけれど、親兄弟とは口裏あわせとかしていません。
娘が保護を必要とするほど苦しんでいることさえ理解してませんし、理解する気もないのです。
福祉の担当者が勝手に行って調べてきます。
314 ：病弱名無しさん：2007/02/18(日) 21:24:10 ID:lvWv0qCM
生活保護の受給は、家族が扶養を拒否すれば
受けられると聞いたことがあります。
無理をせずに、社会保証は受けたほうがいいと思います。
病気が良くなれば、働いて、生活保護をやめればいいのでは。
なお、私は仕事のストレス対策に、プレを増量されました。
自由業で、仕事量を管理できる彼女には
理解できないんでしょうね。
受けられると聞いたことがあります。
無理をせずに、社会保証は受けたほうがいいと思います。
病気が良くなれば、働いて、生活保護をやめればいいのでは。
なお、私は仕事のストレス対策に、プレを増量されました。
自由業で、仕事量を管理できる彼女には
理解できないんでしょうね。
316 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/18(日) 23:54:31 ID:pmW+qzko
>>315
>だからプレ増量で仕事するのよ。
>多少増やして検査結果はよくなっても症状はそうそうよくならない。
>働いてたら多少のことでは休めないから薬で誤魔化してる気持ちわかる？？？
言い換えると
「プレドニンを多少増やして検査結果が良くなっても症状が残るから
プレドニンを増量して誤魔化して仕事しているのよ」
ですよ。
これを「当たり前」と考えるのは危険です。
>だからプレ増量で仕事するのよ。
>多少増やして検査結果はよくなっても症状はそうそうよくならない。
>働いてたら多少のことでは休めないから薬で誤魔化してる気持ちわかる？？？
言い換えると
「プレドニンを多少増やして検査結果が良くなっても症状が残るから
プレドニンを増量して誤魔化して仕事しているのよ」
ですよ。
これを「当たり前」と考えるのは危険です。
317 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/19(月) 00:02:39 ID:N6i+Meoh
数値の変動の裏づけなく「プレドニン増量」はおかしいです。
ストレス対策は他にいろいろ方法があるはず。眠剤でも抗不安薬でも。
アロマテラピーでも酸素バーでも。
即ステロイド増量にはしない方がいいです。
ストレス対策は他にいろいろ方法があるはず。眠剤でも抗不安薬でも。
アロマテラピーでも酸素バーでも。
即ステロイド増量にはしない方がいいです。
318 ：病弱名無しさん：2007/02/19(月) 00:04:42 ID:H7dopkQ0
＞小林
アロマ程度ではどうにもならないから、
プレを増やすのでしょうが。
健常者と一緒に働いたことはありますか？
障害を認めてもらうために、
健常者以上の働きぶりや、能力を要求されることは、
知っていますか？
これが現実です。
自分の世界に浸って妄想すればいい、世間知らずは黙っていてください。
アロマ程度ではどうにもならないから、
プレを増やすのでしょうが。
健常者と一緒に働いたことはありますか？
障害を認めてもらうために、
健常者以上の働きぶりや、能力を要求されることは、
知っていますか？
これが現実です。
自分の世界に浸って妄想すればいい、世間知らずは黙っていてください。
320 ：病弱名無しさん：2007/02/19(月) 00:58:11 ID:H7dopkQ0
健常者とおなじに、ハンディを隠して働くのはなかなかたいへんだね。
でも、やりくりできるうちはまだいい。
できなくなったらカミングアウト、または半引退。
でも、やりくりできるうちはまだいい。
できなくなったらカミングアウト、または半引退。
321 ：病弱名無しさん：2007/02/19(月) 02:04:25 ID:H7dopkQ0
キチガイと気付いたから去ったんじゃない？
おとなしくしてると書いてたしね。
しかしヘンな人がいついてるね。
おとなしくしてると書いてたしね。
しかしヘンな人がいついてるね。
323 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/19(月) 08:52:31 ID:N6i+Meoh
>>321
その人が319でしょ。
>>319
>障害を認めてもらうために、
>健常者以上の働きぶりや、能力を要求されることは
そんな要求に体が応えられるわけないでしょ。
>やっと減ってきてもまた悪くなって増やしての繰り返し。
「仕事を考え直すように」と担当医は言わなかったの？
最初は言われていたのに無視したの？
その人が319でしょ。
>>319
>障害を認めてもらうために、
>健常者以上の働きぶりや、能力を要求されることは
そんな要求に体が応えられるわけないでしょ。
>やっと減ってきてもまた悪くなって増やしての繰り返し。
「仕事を考え直すように」と担当医は言わなかったの？
最初は言われていたのに無視したの？
324 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/19(月) 08:57:46 ID:N6i+Meoh
っていうか、
健常者以上の働きぶりだったら
「なんだ病気って言っても大したこと無いのね」と思われて
>障害を認めてもらうために
というあなたの目的とは真逆な展開になるのでは。
健常者以上の働きぶりだったら
「なんだ病気って言っても大したこと無いのね」と思われて
>障害を認めてもらうために
というあなたの目的とは真逆な展開になるのでは。
296、298と私は別人。
あなたの敵は多い、キチガイ。
働いて通院の休みをもらうのが、どれだけ大変かわからないの。
障害者なんて、すぐにクビにされる。
だから、健常者以上のスキルがないといけない。
相手にしても、きりがないからやめるわ。
スレ汚し、ごめんなさい。
あなたの敵は多い、キチガイ。
働いて通院の休みをもらうのが、どれだけ大変かわからないの。
障害者なんて、すぐにクビにされる。
だから、健常者以上のスキルがないといけない。
相手にしても、きりがないからやめるわ。
スレ汚し、ごめんなさい。
？
327 ：病弱名無しさん：2007/02/19(月) 11:43:44 ID:H7dopkQ0
感情的になる時は、みんな自分が一番かわいそう！って感じに見えるね。
保護受けてる人も、フルタイムで働いてる人も。
保護受けてる人も、フルタイムで働いてる人も。
YES
病気だけでツライんだからさ
せめてこのスレぐらい
もっとマッタリやってもらえないかなー。
せめてこのスレぐらい
もっとマッタリやってもらえないかなー。
普通の人よりもつらい思いや苦しみを知ってるからこそ
より他人の事を考えたり、思いやってあげられるような
優しい人になれるんじゃないかなーと、自分は思うんだけどね
より他人の事を考えたり、思いやってあげられるような
優しい人になれるんじゃないかなーと、自分は思うんだけどね
YES
やけにレスが伸びてるな～と思うと、大体あの人がらみなのね。
本当、病気が病気なだけにこのスレくらいﾏﾀｰﾘ行きたいよねぇ。
本当、病気が病気なだけにこのスレくらいﾏﾀｰﾘ行きたいよねぇ。
あのひとって誰よ。
小林さんとは関係ないことで（生保受給にかんして）はなしが揉めているんでそ。
小林さんとは関係ないことで（生保受給にかんして）はなしが揉めているんでそ。
いや充分荒らしてますから、あのひとは
>>318
ヘンな人がいるので質問だけお答えしますね。
生保とトントン・・・まぁボーナスは抜いての話ですが・・・
でも大企業じゃない限りみんなそんなもんですよ。
女性の一般事務はそんなもんです。
一人暮らしです。
親と住んでる時にお金貯めて中古の団地買ったので。
中古なので安かったです。
まぁ維持費はいるんですけどね・・・
ヘンな人がいるので質問だけお答えしますね。
生保とトントン・・・まぁボーナスは抜いての話ですが・・・
でも大企業じゃない限りみんなそんなもんですよ。
女性の一般事務はそんなもんです。
一人暮らしです。
親と住んでる時にお金貯めて中古の団地買ったので。
中古なので安かったです。
まぁ維持費はいるんですけどね・・・
>>337
では、手取り月収７万円くらいですか？
生保は家賃補助、医療費補助、生活保護から成っています。
持ち家なら家賃補助はでない。病気でなければ医療補助はでない（病気ならほぼ
全額負担してもらえる。差額ベッド代やノー、など制約はあるけど）、
生活費は一人６－７万円くらいでそ。地方により違いはあるかも。
では、手取り月収７万円くらいですか？
生保は家賃補助、医療費補助、生活保護から成っています。
持ち家なら家賃補助はでない。病気でなければ医療補助はでない（病気ならほぼ
全額負担してもらえる。差額ベッド代やノー、など制約はあるけど）、
生活費は一人６－７万円くらいでそ。地方により違いはあるかも。
>>338
んー私勘違いしてるかも。
単身の生保はそれくらいなの？
子持ちの単身ママはそれくらいもらってると聞いたことがあったので。
手取りは１０万代の後半です。
働いて１６年目だけどね。
勘違いしててごめんね。
ではヘンな人が来るのでもう寝ます・・・
んー私勘違いしてるかも。
単身の生保はそれくらいなの？
子持ちの単身ママはそれくらいもらってると聞いたことがあったので。
手取りは１０万代の後半です。
働いて１６年目だけどね。
勘違いしててごめんね。
ではヘンな人が来るのでもう寝ます・・・
340 ：チェリー：2007/02/19(月) 23:57:56 ID:QWeIu46y
＞２９５さん
私も正社員でフルタイムで働いておりますよ。
１日８時間半労働です。
立ち仕事ですし、かなり辛いですけど、職を失うのは怖いですし
今のお給料と同じ・・・という条件ではもう雇ってもらえない
様な気がするので、正直少し無理はしています。
しかし、病気のこと（ＳＬＥ＆大腿骨頭壊死のこと）は会社には
話してあります。いつ首になってもおかしくない状態ではありますが
ありがたいことに、とても理解をしてくれており、近じかもしかして
股関節の手術をしなければいけないかも？なのですが、そのことを
話したら、心配しないでちゃんと治しましょうね・・・とありがたい
言葉をいただきました。
勿論、いまのこのご時世、普通に勤める・・というのは本当に
大変だと思います。（この病気をかかえていると）理解のある会社も少ないと思いますし・・・。
でも「０」ではないことを分かっていただきたいな～と思います。
無理をするのはよくないと思います。
自分の体と相談しながら、できる仕事をするのが１番なのではないでしょうか？
生活保護の申請がおりるのは現在、かなり大変と聞いておりますが
２９５さんのような場合ならおりるんではないでしょうか？
申請してみるといいですよ、時間はかかるかもしれませんが・・・。
体調のことがしんぱいですから、あまり無理はしないでくださいね。
無理は体に悪いですからね・・・・。
私も正社員でフルタイムで働いておりますよ。
１日８時間半労働です。
立ち仕事ですし、かなり辛いですけど、職を失うのは怖いですし
今のお給料と同じ・・・という条件ではもう雇ってもらえない
様な気がするので、正直少し無理はしています。
しかし、病気のこと（ＳＬＥ＆大腿骨頭壊死のこと）は会社には
話してあります。いつ首になってもおかしくない状態ではありますが
ありがたいことに、とても理解をしてくれており、近じかもしかして
股関節の手術をしなければいけないかも？なのですが、そのことを
話したら、心配しないでちゃんと治しましょうね・・・とありがたい
言葉をいただきました。
勿論、いまのこのご時世、普通に勤める・・というのは本当に
大変だと思います。（この病気をかかえていると）理解のある会社も少ないと思いますし・・・。
でも「０」ではないことを分かっていただきたいな～と思います。
無理をするのはよくないと思います。
自分の体と相談しながら、できる仕事をするのが１番なのではないでしょうか？
生活保護の申請がおりるのは現在、かなり大変と聞いておりますが
２９５さんのような場合ならおりるんではないでしょうか？
申請してみるといいですよ、時間はかかるかもしれませんが・・・。
体調のことがしんぱいですから、あまり無理はしないでくださいね。
無理は体に悪いですからね・・・・。
341 ：病弱名無しさん：2007/02/20(火) 08:47:46 ID:heto6oZk
生活保護110番のサイト見てみて
計算できるハズ
計算できるハズ
いや、生保の額でなく正社員（週４０時間労働）の手取額が不思議だった。
もしや財形控除とかも含めて手取りを言ってるのかと思ったけど、要は単なる勘違いみたい。
２ＣＨらしいけど、このスレは比較的信頼性高い情報が多いもんでちょっと信じてた自分が
アホだった。
もしや財形控除とかも含めて手取りを言ってるのかと思ったけど、要は単なる勘違いみたい。
２ＣＨらしいけど、このスレは比較的信頼性高い情報が多いもんでちょっと信じてた自分が
アホだった。
344 ：病弱名無しさん：2007/02/22(木) 09:04:23 ID:cEX1teTu
話 豚切ってスマソ。SLEの友人のことで相談があります。彼女は病気が解って
から１０年以上無症状だったの（だから子供も２人生んでる）ですが、ここ２年くらいで病気
が大暴れです。髄膜炎 脳出血 腹膜炎（今 人工肛門）で現在は肺と腹に水が貯まり
高血糖 高熱だそうです。今まで輸血 リツキサン（免疫抑制剤）血奬交換といろいろ
やってますが、なんせ血小版が１万代だし、状況をなんとかしようと血奨交換すると
感染症になるし。これから先どうなるのか本人もとても不安みたいです。
少しでも解るかたいたら教えてください。まだ４０歳だし、子供もいるので人生いつでも
逝ってよしと言う訳にはいかないんです。
ちなみに嚥下性肺炎を起こした８０歳の父（やはり肺に水が貯まったけど）は２ｗICUとCCUで後 きっちり３ヶ月
入院したんですが、彼女もそれくらいで退院出来るでしょうか？去年の７月からずっと
入院なのでかわいそうです。（一時退院しても数週間で血小版が減って再入院）
から１０年以上無症状だったの（だから子供も２人生んでる）ですが、ここ２年くらいで病気
が大暴れです。髄膜炎 脳出血 腹膜炎（今 人工肛門）で現在は肺と腹に水が貯まり
高血糖 高熱だそうです。今まで輸血 リツキサン（免疫抑制剤）血奬交換といろいろ
やってますが、なんせ血小版が１万代だし、状況をなんとかしようと血奨交換すると
感染症になるし。これから先どうなるのか本人もとても不安みたいです。
少しでも解るかたいたら教えてください。まだ４０歳だし、子供もいるので人生いつでも
逝ってよしと言う訳にはいかないんです。
ちなみに嚥下性肺炎を起こした８０歳の父（やはり肺に水が貯まったけど）は２ｗICUとCCUで後 きっちり３ヶ月
入院したんですが、彼女もそれくらいで退院出来るでしょうか？去年の７月からずっと
入院なのでかわいそうです。（一時退院しても数週間で血小版が減って再入院）
>>344
酷で言いにくいけど、ちょっとその状態だと厳しいかなと思う。
酷で言いにくいけど、ちょっとその状態だと厳しいかなと思う。
346 ：病弱名無しさん：2007/02/22(木) 13:14:47 ID:USoHgmkL
３４４です。厳しいって後余命いくばくもないってことでしょうか？それとも
もっと入院が長くなるってことでしょうか？
もっと入院が長くなるってことでしょうか？
医者じゃないから、わからないでしょ。ただ重篤だということだけはわかる。
言葉尻を捕らえるようで悪いけど
「人生いつでも逝ってよし」なんて人、世の中そんなにいないよ。
良くなってほしいよね。
10年以上寛解状態？からの悪化は何が引き金だったのだろうね。
同病として気になる。ステロイドはそれまで飲んでなかったのかな？
言葉尻を捕らえるようで悪いけど
「人生いつでも逝ってよし」なんて人、世の中そんなにいないよ。
良くなってほしいよね。
10年以上寛解状態？からの悪化は何が引き金だったのだろうね。
同病として気になる。ステロイドはそれまで飲んでなかったのかな？
>>344
345じゃないけど、
うーむ、あなたのお父様と彼女とは病態、治療法、年代(体力的な事とか)も違うだろうから、
同じぐらいで…と言ってもあまり基準にならないような…。
可哀相なのはしょうがないよ。
家族や周囲の人達が回復を信じてあげる事しかないんじゃないでしょうかね。
で、本人の出来ないことはみんなで協力してあげるとか。
ちなみに私は今のところべつに重症じゃないけど、患者の立場としては
周りから「かわいそう」という目で見られるのはあまりいい気しないな。
345じゃないけど、
うーむ、あなたのお父様と彼女とは病態、治療法、年代(体力的な事とか)も違うだろうから、
同じぐらいで…と言ってもあまり基準にならないような…。
可哀相なのはしょうがないよ。
家族や周囲の人達が回復を信じてあげる事しかないんじゃないでしょうかね。
で、本人の出来ないことはみんなで協力してあげるとか。
ちなみに私は今のところべつに重症じゃないけど、患者の立場としては
周りから「かわいそう」という目で見られるのはあまりいい気しないな。
でもまあ、重篤な病人はかわいそうだと思うよ。普段横柄な家族（父親）でも
ああこれはかわいそうと感じて優しく看護したっけ。
母親のときもそうだ。
ああ、これは可哀想、って自然な感情、ヒューマニズムにつながる感情じゃないか。
さぞ辛いだろう、さぞ苦痛だろうっていう想像力。
ああこれはかわいそうと感じて優しく看護したっけ。
母親のときもそうだ。
ああ、これは可哀想、って自然な感情、ヒューマニズムにつながる感情じゃないか。
さぞ辛いだろう、さぞ苦痛だろうっていう想像力。
350 ：病弱名無しさん：2007/02/22(木) 15:14:56 ID:UI54Tqiy
344です。
何が引き金で悪化したかはわかりません。薬はずっと飲んでたようですよ。
唯 家族のことでストレスが強くて思っただけで具合が悪くなると言ってました。
うまく表現出来なくてすいません。良くなって欲しいと思います。
何が引き金で悪化したかはわかりません。薬はずっと飲んでたようですよ。
唯 家族のことでストレスが強くて思っただけで具合が悪くなると言ってました。
うまく表現出来なくてすいません。良くなって欲しいと思います。
351 ：病弱名無しさん：2007/02/22(木) 20:02:03 ID:NjHn3PTo
>>344さん。
私の彼氏もSLEで血小板が5000とかでいろいろ治療したけど一時的には4万くらいには上がりましたがすぐに低下してました。
輸血や血小板の点滴などでHIVウィルスやC型肝炎などの危険性もありそうですしね。
結局、ひ臓摘出して血小板はある程度は改善しました。
本人が一番辛いとは思いますがそれを身近で見てる人も辛い気持ちはわかります。
彼氏は近々退院予定でいい方向に進んでるので>>344さんもいつかそういう日が来ると願ってがんばりましょう。
私の彼氏もSLEで血小板が5000とかでいろいろ治療したけど一時的には4万くらいには上がりましたがすぐに低下してました。
輸血や血小板の点滴などでHIVウィルスやC型肝炎などの危険性もありそうですしね。
結局、ひ臓摘出して血小板はある程度は改善しました。
本人が一番辛いとは思いますがそれを身近で見てる人も辛い気持ちはわかります。
彼氏は近々退院予定でいい方向に進んでるので>>344さんもいつかそういう日が来ると願ってがんばりましょう。
352 ：病弱名無しさん：2007/02/22(木) 20:44:13 ID:qmlrVFJl
私も結局そうなると思います。自分も膠原病関係ではなく脳血官系ですが、
年1回の検査入院が必要な身ですから病気の人の気持ちは少しだけ解るつもりです。
彼女は大切な友人なのである程度落ち着いてそれこそ検査入院程度になれば良い
と思います。
何が引き金で病気が大暴れするようになったか詳しくはわかりませんと上にカキコ
しましたが、後 個人的に気になったのがどこかのレスで今の日本は熱帯になってるので
いろいろな病気が流行るとありました。関係ないだろうし、医者でもナ－スでも
ないのでなんとも言えませんが、彼女は以前２年ほどご主人の仕事の関係でタイ
に住んでたし、ジャカルタやロンドン（冬）にも旅行したことがあるそうです。
３５１さんいろいろ教えてくれてありがとう。
年1回の検査入院が必要な身ですから病気の人の気持ちは少しだけ解るつもりです。
彼女は大切な友人なのである程度落ち着いてそれこそ検査入院程度になれば良い
と思います。
何が引き金で病気が大暴れするようになったか詳しくはわかりませんと上にカキコ
しましたが、後 個人的に気になったのがどこかのレスで今の日本は熱帯になってるので
いろいろな病気が流行るとありました。関係ないだろうし、医者でもナ－スでも
ないのでなんとも言えませんが、彼女は以前２年ほどご主人の仕事の関係でタイ
に住んでたし、ジャカルタやロンドン（冬）にも旅行したことがあるそうです。
３５１さんいろいろ教えてくれてありがとう。
>>344
そこまで酷くなる前にどうして処置しなかったのかが不思議。
確かに一気に悪化する時もあるけどちょっと症状悪すぎるよね。
いつよくなるとか退院できるとかはホントに誰にもわからないと思う。
医者でもね。
そういう病気だから。
＞子供もいるので人生いつでも逝ってよしと言う訳にはいかないんです。
揚げ足取るようで悪いけど子供いなかったら早死にしてもいいような言い方だな。
どこかの大臣と同じで他人の気持ちにたいして無神経だと思う。
ましてやここは完治しない病気の人ばかりなんだしね。
そこまで酷くなる前にどうして処置しなかったのかが不思議。
確かに一気に悪化する時もあるけどちょっと症状悪すぎるよね。
いつよくなるとか退院できるとかはホントに誰にもわからないと思う。
医者でもね。
そういう病気だから。
＞子供もいるので人生いつでも逝ってよしと言う訳にはいかないんです。
揚げ足取るようで悪いけど子供いなかったら早死にしてもいいような言い方だな。
どこかの大臣と同じで他人の気持ちにたいして無神経だと思う。
ましてやここは完治しない病気の人ばかりなんだしね。
>>344 出産が引金だったのでは？出産が契機に発病・悪化するのは有名だし、私自身出産2年後に発病しました。でもわかった（病院に行く程悪くなった）のが2年後で、実際は出産後発病していたのかもしれません。
育児では体に負担やストレスも溜まるし、しかも前からSLEだったならなおさら可能性高いんじゃないですか？
私も痙攣を3度起こしたり（次起こしたら命はほぼ…と言われた）、心臓に水が溜まったり血漿交換に十何時間もかかったり、あの時何をされていたのかわからないくらい危ない状況だったらしいです。
でも4ヶ月で復活しました。26歳だったのも良かったみたいです。もう少し年齢が高かったらこんなに回復しなかったかもとも言われました。
この病気は特に個人差が激しい病気だから何の参考にもならないかもだけど、ご友人の回復願っています。
長文すみません。
育児では体に負担やストレスも溜まるし、しかも前からSLEだったならなおさら可能性高いんじゃないですか？
私も痙攣を3度起こしたり（次起こしたら命はほぼ…と言われた）、心臓に水が溜まったり血漿交換に十何時間もかかったり、あの時何をされていたのかわからないくらい危ない状況だったらしいです。
でも4ヶ月で復活しました。26歳だったのも良かったみたいです。もう少し年齢が高かったらこんなに回復しなかったかもとも言われました。
この病気は特に個人差が激しい病気だから何の参考にもならないかもだけど、ご友人の回復願っています。
長文すみません。
356 ：病弱名無しさん：2007/02/24(土) 19:54:07 ID:Ri7m2GJT
SLEでタバコってダメですよね・・・なかなかやめれない。
意思が弱いですよね。
意思が弱いですよね。
358 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 02:14:46 ID:gsbnQtCH
はじめまして、３０歳代の男性です。
顔の側面に、２センチほどの痛くも痒くも無いカブレが２年ほど存在し、
眼鏡の金属アレルギーの診断を経て、組織検査し、この前にやっとこさ、ＤＬＥの
診断をもらいました。 抗核抗体 SPECKLED ８０ と微妙な値がでました。
ただし、血液検査は、なんとか正常値内に収まっていました。
そこで、膠原病の事を色々調べましたが、レイノー現象らしい事が昔からあり、
最近、関節の節々が少し痛むことがあり、また、朝の寝起きで疲れがとれず、
頭がふらついたり、ボーとしたりしています。また、筋肉も痛む事があったり、
意識しないのに力を緩めてヘマをする事が最近多くなっています。
これらはまだ、医師には報告しておりません。
どうも SLEっぽく、しかも活動期が近いような気がして戦線恐々です。
今までは、カブレも大した事無く、レイノー現象も、冷たかったら皆なるもの
で面白い現象と考えていましたし、関節痛も運動不足からと考えていましたので、
膠原病と言われ、正直、ちょっとショックです。
今のところ、ちょっと体の調子が変な感じなだけですが、この時点で医者に
専門家のいる大学病院に紹介状を書いてもらって、かかるのも躊躇しますし、
特効薬のステロイドに関しても副作用の面で、なるべく飲まずに引っ張りたい
気持ちもあります。
SLEの診断を一度もらえば、一生の病気となるので、社会生活上何かと不都合
もあるかと思います。 DLEの時点で不都合発生かもしれませんが、この不都合
との兼ね合いでも、ＳＬＥの確定診断を早くもらった方がよろしいでしょうか？
そして、活動される前に特定疾患の手続きはできるのでしょうか？
色々質問を勝手にしてすみませんが、よろしくお願いします。
顔の側面に、２センチほどの痛くも痒くも無いカブレが２年ほど存在し、
眼鏡の金属アレルギーの診断を経て、組織検査し、この前にやっとこさ、ＤＬＥの
診断をもらいました。 抗核抗体 SPECKLED ８０ と微妙な値がでました。
ただし、血液検査は、なんとか正常値内に収まっていました。
そこで、膠原病の事を色々調べましたが、レイノー現象らしい事が昔からあり、
最近、関節の節々が少し痛むことがあり、また、朝の寝起きで疲れがとれず、
頭がふらついたり、ボーとしたりしています。また、筋肉も痛む事があったり、
意識しないのに力を緩めてヘマをする事が最近多くなっています。
これらはまだ、医師には報告しておりません。
どうも SLEっぽく、しかも活動期が近いような気がして戦線恐々です。
今までは、カブレも大した事無く、レイノー現象も、冷たかったら皆なるもの
で面白い現象と考えていましたし、関節痛も運動不足からと考えていましたので、
膠原病と言われ、正直、ちょっとショックです。
今のところ、ちょっと体の調子が変な感じなだけですが、この時点で医者に
専門家のいる大学病院に紹介状を書いてもらって、かかるのも躊躇しますし、
特効薬のステロイドに関しても副作用の面で、なるべく飲まずに引っ張りたい
気持ちもあります。
SLEの診断を一度もらえば、一生の病気となるので、社会生活上何かと不都合
もあるかと思います。 DLEの時点で不都合発生かもしれませんが、この不都合
との兼ね合いでも、ＳＬＥの確定診断を早くもらった方がよろしいでしょうか？
そして、活動される前に特定疾患の手続きはできるのでしょうか？
色々質問を勝手にしてすみませんが、よろしくお願いします。
>>358
ステロイドを飲むのを遅らせたいなら早めの受診をお勧めします。
そしてＳＬＥは何項目かの要件を満たさないと認定されません。
今の状態だとたぶんＳＬＥ疑い？としか診断されないかも。
そしてＳＬＥでも特定疾患の認定受けれる人はある程度状態が悪い人のみです。
ＳＬＥ確定でも軽いと申請しても却下されます。
あとＳＬＥは紫外線ＮＧな方が多いので日焼けは要注意です。
３月くらいから紫外線は物凄くキツクなりますからそろそろアウトドアは
控えた方がいいかと思います。
私はうっかり日焼けして・・・再燃し３年調子が悪いままです；；；
ＳＬＥ確定でもステロイド飲まずになんとか過ごせてる人もいますので
お気を落とさずにまずは受診をお勧めします。
ステロイドを飲むのを遅らせたいなら早めの受診をお勧めします。
そしてＳＬＥは何項目かの要件を満たさないと認定されません。
今の状態だとたぶんＳＬＥ疑い？としか診断されないかも。
そしてＳＬＥでも特定疾患の認定受けれる人はある程度状態が悪い人のみです。
ＳＬＥ確定でも軽いと申請しても却下されます。
あとＳＬＥは紫外線ＮＧな方が多いので日焼けは要注意です。
３月くらいから紫外線は物凄くキツクなりますからそろそろアウトドアは
控えた方がいいかと思います。
私はうっかり日焼けして・・・再燃し３年調子が悪いままです；；；
ＳＬＥ確定でもステロイド飲まずになんとか過ごせてる人もいますので
お気を落とさずにまずは受診をお勧めします。
私も>>358さんと同じで、30代の男なのですが、一昨年にSLEの診断を受けました
膠原病は人によって違う症状が出るのはご存知の事だと思いますが
自分の担当医が言うには、
その中でもSLEは、女性の比率が多い病気なので、
男性がこの病気になった場合は、検査の数値が女性と比べて変わっていたり
症状の出方や病状の推移なども、女性とは違う事が多いのだそうです。
だからといって、必ず女性と違う、とかではなく
医者が言うには、女性と同じ部分もあるが、より面倒というか、ステロイドの減量についても、
女性のようには減らせなかったりして男性の方がより慎重にならざるをえないという話でした。
具体的なデータがあるのかどうかは素人の私には計りかねますが。
私の時は湿疹と腎炎があらわれて、そこでSLEの疑いがあるという事で入院し、
その入院中にSLEの診断を受けたのですが
ある部分の症状はSLEとしかみえない状態なのに、抗核抗体の検査では40倍しか出ていなかったり
あてはまる項目数も３～４項目あるかないかの微妙な状態で
医師としてもこれをSLEといってもいいものか、より判断に苦しんだようです
しかし、私の場合は補体(C3、C4、CH50)の数値が検出できないくらいに下がっていたのと、
けして項目は多くないがあてはまる部分の症状が酷かった、というのが
SLEの直接の診断の決め手になったとの事でした
なので、検査の数値に目立った異常がなくても、少しでも変わった症状を感じて気になる事があったら、
自覚症状が進んだり、酷くなる前になるべく医師に相談して、精密な検査をするか、
検査をしても異常がないのなら、医師と相談しながら続けて様子を見るなりするのがいいかと思います。
あと、特定疾患の申請の事ですが
症状が出る前や疑いの状態では特定疾患の申請は無理だったと思うので、
そちらの方は、いますぐに考えなくても大丈夫だと思いますよ
杞憂に終わるといいのですが、もしSLEなのだとしたら、決して無理はせずにご自愛してくださいね。
膠原病は人によって違う症状が出るのはご存知の事だと思いますが
自分の担当医が言うには、
その中でもSLEは、女性の比率が多い病気なので、
男性がこの病気になった場合は、検査の数値が女性と比べて変わっていたり
症状の出方や病状の推移なども、女性とは違う事が多いのだそうです。
だからといって、必ず女性と違う、とかではなく
医者が言うには、女性と同じ部分もあるが、より面倒というか、ステロイドの減量についても、
女性のようには減らせなかったりして男性の方がより慎重にならざるをえないという話でした。
具体的なデータがあるのかどうかは素人の私には計りかねますが。
私の時は湿疹と腎炎があらわれて、そこでSLEの疑いがあるという事で入院し、
その入院中にSLEの診断を受けたのですが
ある部分の症状はSLEとしかみえない状態なのに、抗核抗体の検査では40倍しか出ていなかったり
あてはまる項目数も３～４項目あるかないかの微妙な状態で
医師としてもこれをSLEといってもいいものか、より判断に苦しんだようです
しかし、私の場合は補体(C3、C4、CH50)の数値が検出できないくらいに下がっていたのと、
けして項目は多くないがあてはまる部分の症状が酷かった、というのが
SLEの直接の診断の決め手になったとの事でした
なので、検査の数値に目立った異常がなくても、少しでも変わった症状を感じて気になる事があったら、
自覚症状が進んだり、酷くなる前になるべく医師に相談して、精密な検査をするか、
検査をしても異常がないのなら、医師と相談しながら続けて様子を見るなりするのがいいかと思います。
あと、特定疾患の申請の事ですが
症状が出る前や疑いの状態では特定疾患の申請は無理だったと思うので、
そちらの方は、いますぐに考えなくても大丈夫だと思いますよ
杞憂に終わるといいのですが、もしSLEなのだとしたら、決して無理はせずにご自愛してくださいね。
>>358
何かちょっと勘違い？されてるような気がしますが、
＞SLEの診断を一度もらえば、一生の病気となるので、社会生活上何かと不都合
＞そして、活動される前に特定疾患の手続きはできるのでしょうか？
ＳＬＥ＝即、特定疾患申請、ステロイド、という訳ではないですよ。
検査数値や症状など、色々診断基準があるのはご存知だと思いますが、
ＳＬＥと診断されても、基準が揃ってなければ申請できない事もあるし、
仮に認定されても、毎年更新手続きが必要なので、
薬などの治療が必要ない状態が長く維持されてれば、
軽快者として更新できないこともあるし…。
だからと言ってエリテマが治った、という訳ではないんだけど、
個人的には、何かに例えるとすると、
あくまでも特定疾患はそれぞれの病気のファンクラブみたいなもんだと思ってますw
ステロイドも症状が落着いていれば飲まずに経過観察で済む事もあります。
ちなみに私も発症の頃はＤＬＥの診断しか付いていませんでしたが、
診断がＳＬＥに変わったからと言って社会生活上不都合、と思ったことは特にありません。
＞どうも SLEっぽく、しかも活動期が近いような気がして戦線恐々です。
気になるのであれば、抗体値や補体など、
定期的に調べてもらったほうがよいと思いますよ？
表面的な自覚症状だではエリテマトーデスの活動性は判断できないと思うので。
何にせよ、あまり進行しないといいですね。
何かちょっと勘違い？されてるような気がしますが、
＞SLEの診断を一度もらえば、一生の病気となるので、社会生活上何かと不都合
＞そして、活動される前に特定疾患の手続きはできるのでしょうか？
ＳＬＥ＝即、特定疾患申請、ステロイド、という訳ではないですよ。
検査数値や症状など、色々診断基準があるのはご存知だと思いますが、
ＳＬＥと診断されても、基準が揃ってなければ申請できない事もあるし、
仮に認定されても、毎年更新手続きが必要なので、
薬などの治療が必要ない状態が長く維持されてれば、
軽快者として更新できないこともあるし…。
だからと言ってエリテマが治った、という訳ではないんだけど、
個人的には、何かに例えるとすると、
あくまでも特定疾患はそれぞれの病気のファンクラブみたいなもんだと思ってますw
ステロイドも症状が落着いていれば飲まずに経過観察で済む事もあります。
ちなみに私も発症の頃はＤＬＥの診断しか付いていませんでしたが、
診断がＳＬＥに変わったからと言って社会生活上不都合、と思ったことは特にありません。
＞どうも SLEっぽく、しかも活動期が近いような気がして戦線恐々です。
気になるのであれば、抗体値や補体など、
定期的に調べてもらったほうがよいと思いますよ？
表面的な自覚症状だではエリテマトーデスの活動性は判断できないと思うので。
何にせよ、あまり進行しないといいですね。
362 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 12:45:33 ID:gsbnQtCH
>>359 360 さん、早速のお返事ありがとうございました。
今は、近くの病院の皮膚科にかかっています。
金属アレルギーを調べてくれる病院で探して行ったところですが、
若い女医さんで、話は、よく聞いてくれ、答えてくれます。 (^_^ゞ
軽い時の経過は、内科とも連携し診ると言ってくれています。
現在、簡単な尿検査や血液検査では、異常が認められないので、
ご指摘いただいたように、精密検査を受けていこうと思いました。
まずは、今の病院の先生に、もう一度相談させていただきます。
特定疾患の申請の件は、ここならではの情報で、とても参考になりました。
ありがとうございました。
また、これからは、こちらの板を参考に 紫外線対策など、
できる努力はしていくしかないなと思いました。
皆様も、くれぐれもご自愛ください。
そして、皆様が寛解されていくことを切にお祈りいたします。
今は、近くの病院の皮膚科にかかっています。
金属アレルギーを調べてくれる病院で探して行ったところですが、
若い女医さんで、話は、よく聞いてくれ、答えてくれます。 (^_^ゞ
軽い時の経過は、内科とも連携し診ると言ってくれています。
現在、簡単な尿検査や血液検査では、異常が認められないので、
ご指摘いただいたように、精密検査を受けていこうと思いました。
まずは、今の病院の先生に、もう一度相談させていただきます。
特定疾患の申請の件は、ここならではの情報で、とても参考になりました。
ありがとうございました。
また、これからは、こちらの板を参考に 紫外線対策など、
できる努力はしていくしかないなと思いました。
皆様も、くれぐれもご自愛ください。
そして、皆様が寛解されていくことを切にお祈りいたします。
363 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 12:55:15 ID:gsbnQtCH
>>361 さんも書き込みありがとう。参考にさせていただきます。
DLE だろうと SLE だろうと、これからは、定期的に検査しておいた
方が、将来的に備えることができそうなので、そうさせていただきます。
アドバイスありがとうございました。
DLE だろうと SLE だろうと、これからは、定期的に検査しておいた
方が、将来的に備えることができそうなので、そうさせていただきます。
アドバイスありがとうございました。
うちは血が少なくなる病気(怪我が治りづらい)から
SLEになってしまいました。これはもう治らないのですか？
医者には多分一生付き合う病気と言われましたが…
SLEになってしまいました。これはもう治らないのですか？
医者には多分一生付き合う病気と言われましたが…
>>364
＞血が少なくなる病気(怪我が治りづらい)
血小板の数値が低かった、とかいう事かしらん？
病気というか活動期のＳＬＥによくある症状のうちの一つだけど、
ＳＬＥもそうだけど膠原病の類は体質のようなもので（高血圧とかみたいな）
完治するということはありません。
良くなったり悪くなったりを繰り返したりするから、
やっぱり長い目で経過を診ていかなければいけない病気だけど、
薬とかできちんとコントロールできてればべつに怖い病気じゃないですよ。
＞血が少なくなる病気(怪我が治りづらい)
血小板の数値が低かった、とかいう事かしらん？
病気というか活動期のＳＬＥによくある症状のうちの一つだけど、
ＳＬＥもそうだけど膠原病の類は体質のようなもので（高血圧とかみたいな）
完治するということはありません。
良くなったり悪くなったりを繰り返したりするから、
やっぱり長い目で経過を診ていかなければいけない病気だけど、
薬とかできちんとコントロールできてればべつに怖い病気じゃないですよ。
366 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 18:16:05 ID:YYSZ0i6u
DLEは内蔵が崩れていくものではないからうらやましいなと思ったことはありますが、体の変調はあるのですか？
タバコ？血栓ができコレステも上がるから即やめるべきでしょう。病気悪化の元だし喫煙者には近寄らない。
タバコ？血栓ができコレステも上がるから即やめるべきでしょう。病気悪化の元だし喫煙者には近寄らない。
膠原病になったら保険に入れません
診断前に終身医療保険なり生命保険なり入るべし
診断はかかったことのない病院で
初診日を加入以降、半年以上を目安に
特定疾患認定されてもお金はかかります
診断前に終身医療保険なり生命保険なり入るべし
診断はかかったことのない病院で
初診日を加入以降、半年以上を目安に
特定疾患認定されてもお金はかかります
>>358
DLE患者です。
ほおっておくとDLE患部が大きくなっていく恐れがあります。
顔の場合、社会生活上困るので
早めに対策を。
（私は飲食店のバイト等人前に立つバイト悉く断られています。仕方が無いです。）
ステロイド塗り薬が一般的ですが活動的だった場合
ステロイド内服をする場合もあります。
それから通常の皮膚はもちろん患部は日光を出来るだけ避けて下さい。
私の場合、患部にガーゼを貼って外出するように言われています。
が、いつもいつもそう出来ないのが現状。
出来るだけ帽子をかぶったり
一年中日焼け止めを塗っています。
日焼け止めは必須です。
酷くなるとDLEは根をはる様に瘢痕を残す事があります。
また、色素白脱、逆に茶色く色素沈着する事もあります。
出来る限り小さい内に手を打って下さい。
見える所の炎症は精神的にキツイものがあります。
あとは定期的な血液検査、尿検査等を。
SLEに移行する場合もあります。
が、DLEのみの場合もあります。
DLE患者です。
ほおっておくとDLE患部が大きくなっていく恐れがあります。
顔の場合、社会生活上困るので
早めに対策を。
（私は飲食店のバイト等人前に立つバイト悉く断られています。仕方が無いです。）
ステロイド塗り薬が一般的ですが活動的だった場合
ステロイド内服をする場合もあります。
それから通常の皮膚はもちろん患部は日光を出来るだけ避けて下さい。
私の場合、患部にガーゼを貼って外出するように言われています。
が、いつもいつもそう出来ないのが現状。
出来るだけ帽子をかぶったり
一年中日焼け止めを塗っています。
日焼け止めは必須です。
酷くなるとDLEは根をはる様に瘢痕を残す事があります。
また、色素白脱、逆に茶色く色素沈着する事もあります。
出来る限り小さい内に手を打って下さい。
見える所の炎症は精神的にキツイものがあります。
あとは定期的な血液検査、尿検査等を。
SLEに移行する場合もあります。
が、DLEのみの場合もあります。
東京の病院に詳しい方、お教え下さい。
先日SLE疑いと診断され、もうちょっと詳しく専門医に診てもらおうと思っています。
過去スレなどを読んだところ、順天堂大学か東京女子医大が良いかなと思っています。
そろそろ子どもも欲しいし○高（36才）なので、産科と連携がいいところに
通いたいと思ってます。
何か情報をお持ちの方、他の病院のことでも結構ですので教えてくださいませ。
先日SLE疑いと診断され、もうちょっと詳しく専門医に診てもらおうと思っています。
過去スレなどを読んだところ、順天堂大学か東京女子医大が良いかなと思っています。
そろそろ子どもも欲しいし○高（36才）なので、産科と連携がいいところに
通いたいと思ってます。
何か情報をお持ちの方、他の病院のことでも結構ですので教えてくださいませ。
順大は女性の医師で出産と膠原病を扱っているひとがいたはず。
たばこはニコレット個人輸入してちゃっちゃとやめたらええねん。
無理せず楽にやめたらええねん
無理せず楽にやめたらええねん
辛い
けど頑張ります
けど頑張ります
がんばって。私も病気になる前吸ってました。タバコ吸うと濁声になるし菌も一緒に吸収してるんですよ。血液もつまらなくなるし、きっと数値も安定、良好になると思います。
374 ：チェリー：2007/02/28(水) 23:06:07 ID:AJTR9jYp
＞３６９さん
東京医科歯科大学病院などもよろしいのではないでしょうか？
東京医科歯科大学病院などもよろしいのではないでしょうか？
東大病院ってどうなんだろ？
予約制みたいだから、順天ほどは待たないのかなー？
御茶ノ水のあたりって病院多いんですね。
予約制みたいだから、順天ほどは待たないのかなー？
御茶ノ水のあたりって病院多いんですね。
順店だって予約制。
予約制でもずいぶん待つところが多いんじゃないかな。
他の診療科でもそう。大学病院は患者が殺到するからねえ。
予約制でもずいぶん待つところが多いんじゃないかな。
他の診療科でもそう。大学病院は患者が殺到するからねえ。
自分は元々虎ノ門病院にかかっていたので、そこで出産しました。
産科の先生もちゃんと主治医と話していてみたいで、特に不便なく出産しました。
特に虎ノ門は看護婦が優秀らしく、普通の病院以上に気を使ってくれてそれがすごく良かったです。医師は来る時間とか限りがあるけど、看護婦さんに言えば小さいことでも必ず先生に伝わっていて、それが安心でした。
何だかんだ言っても直接看護してくれるのは看護婦さんだし。
産科の先生もちゃんと主治医と話していてみたいで、特に不便なく出産しました。
特に虎ノ門は看護婦が優秀らしく、普通の病院以上に気を使ってくれてそれがすごく良かったです。医師は来る時間とか限りがあるけど、看護婦さんに言えば小さいことでも必ず先生に伝わっていて、それが安心でした。
何だかんだ言っても直接看護してくれるのは看護婦さんだし。
東京女子医大に通っています。
待ち時間は長いですが、待合室のソファは関節の痛みが悪化しない様にフカフカのものですし、
患者への優しさを感じる病院です。
医師も信頼できる方が多い様に思います。
ただ、産科との連携はどうかと。特別産科がSLEに精通している様には見えませんでした。
でも、私は女子医大にかかって良かったと思っています。
参考になりますでしょうか。
待ち時間は長いですが、待合室のソファは関節の痛みが悪化しない様にフカフカのものですし、
患者への優しさを感じる病院です。
医師も信頼できる方が多い様に思います。
ただ、産科との連携はどうかと。特別産科がSLEに精通している様には見えませんでした。
でも、私は女子医大にかかって良かったと思っています。
参考になりますでしょうか。
東京近郊な方がいっぱい。みなさんSLE患者の友達いますか？それか、友の会入ってます？病院の待合室とかで仲良くなったりするの？時に寂しくなるもので。
女子医は包む額によって対応が全然違う
と、よく聞きますが・・・
と、よく聞きますが・・・
378です。
少なくとも私は包んだ事ありませんが、私の主治医は大変誠実な診察ですよ。
SLE友達もいませんし、友の会も入っていません。やっぱり寂しくなりますよね。
友の会って、入るとメリット大きいですか？かえって色々な情報を与えられて落ち込みそうで怖いのですが・・・。
少なくとも私は包んだ事ありませんが、私の主治医は大変誠実な診察ですよ。
SLE友達もいませんし、友の会も入っていません。やっぱり寂しくなりますよね。
友の会って、入るとメリット大きいですか？かえって色々な情報を与えられて落ち込みそうで怖いのですが・・・。
382 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 11:44:09 ID:aGcm85on
友の会・・・私も入っていませんが、どうなんでしょう？
何か情報お持ちの方いらっはいませんか？
何か情報お持ちの方いらっはいませんか？
海外だとSLEだけで患者の会がある国が多いんですよね。
日本の膠原病友の会、会員数が少なすぎる・・
日本の膠原病友の会、会員数が少なすぎる・・
私ってすごく性格悪くて、親しくなった人と状況を比べて
僻んだり、妬んだりしてしまいそうだから、同病の友達はあえて欲しくない。
ここでみなさんとお喋りできるくらいがちょうどいいかもしれない。
僻んだり、妬んだりしてしまいそうだから、同病の友達はあえて欲しくない。
ここでみなさんとお喋りできるくらいがちょうどいいかもしれない。
みなさん、いろいろな病院の情報いただきありがとうございます。
順天や女子医大以外でも良い病院はありそうですね。
虎ノ門病院は膠原病に限らず、他の科でも良い評判を聞きますね。
選択肢が増えてしまいましたが、もうちょっといろいろ調べてみようと思います。
>378さん
病気自体がよく分からないことが多い上に、なかなか周りの人に理解を得るのが
難しいと、いろいろ不安になりますよね。
私も正直このスレや膠原病スレがなかったら、もっと落ち込んでいたかもしれません。
２chに対して『ありがたいなー』と思う今日この頃です。
順天や女子医大以外でも良い病院はありそうですね。
虎ノ門病院は膠原病に限らず、他の科でも良い評判を聞きますね。
選択肢が増えてしまいましたが、もうちょっといろいろ調べてみようと思います。
>378さん
病気自体がよく分からないことが多い上に、なかなか周りの人に理解を得るのが
難しいと、いろいろ不安になりますよね。
私も正直このスレや膠原病スレがなかったら、もっと落ち込んでいたかもしれません。
２chに対して『ありがたいなー』と思う今日この頃です。
>>385 虎ノ門で出産した者です。余談ですが大学病院は出産費用が高いと聞きます。色々聞いたら50万は当たり前とか…。
こんな病気だし新しい命だし、お金に糸目はつけたくないけど生んでからもたくさんかかるし、健康な妊婦より検診回数も多くなります。
お金にたくさん余裕があるなら余計なお世話ですが、そこらへんも調べてからの方がいいと思いますよ。
ちなみに私は帝王切開で30万ちょいでした。
こんな病気だし新しい命だし、お金に糸目はつけたくないけど生んでからもたくさんかかるし、健康な妊婦より検診回数も多くなります。
お金にたくさん余裕があるなら余計なお世話ですが、そこらへんも調べてからの方がいいと思いますよ。
ちなみに私は帝王切開で30万ちょいでした。
それはかなり安いんじゃない？
虎ノ門はお見舞いにしか行ったことがないけど、部屋狭っ、って思った。
場所柄都内のオフィス街だし、しょうがないけど。
大学病院もいろいろだし（国立、私立で違わない？）
普通の病院でも50万以上するのはザラ。
昔より「出産扱ってる医療機関」自体少なくなってるしね。
病気持ちで、一生に一度か二度（？）の出産だし、
金額の多少より内科医師との連携とか
「安心して出産に臨めること」が一番かなと思いますよ。
虎ノ門はお見舞いにしか行ったことがないけど、部屋狭っ、って思った。
場所柄都内のオフィス街だし、しょうがないけど。
大学病院もいろいろだし（国立、私立で違わない？）
普通の病院でも50万以上するのはザラ。
昔より「出産扱ってる医療機関」自体少なくなってるしね。
病気持ちで、一生に一度か二度（？）の出産だし、
金額の多少より内科医師との連携とか
「安心して出産に臨めること」が一番かなと思いますよ。
388 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 23:40:42 ID:P05DNoAw
>>387
出産費の平均は３０万円台のはず。
２・３年前の旧国立病院で産科のあるところの平均が確かそれくらいで、安いところだと２０万円台後半だった。
それに、健康保険の出産費も３０万円くらいで、平均的な出産にかかる費用を元に算定されている。
最近の病院は差別化を図るため付加価値を付けているので出産にかかる費用も上を見ればきりがないが、３８７
が言うように５０万円で激安というのは何かの勘違いかまたは３８７が雲上人のような暮らしをしているかのど
ちらかはないかな。
出産費の平均は３０万円台のはず。
２・３年前の旧国立病院で産科のあるところの平均が確かそれくらいで、安いところだと２０万円台後半だった。
それに、健康保険の出産費も３０万円くらいで、平均的な出産にかかる費用を元に算定されている。
最近の病院は差別化を図るため付加価値を付けているので出産にかかる費用も上を見ればきりがないが、３８７
が言うように５０万円で激安というのは何かの勘違いかまたは３８７が雲上人のような暮らしをしているかのど
ちらかはないかな。
プレドニン２５ミリを１０ミリしか飲まなかった…もう嫌になった
391 ：358：2007/03/03(土) 14:49:23 ID:YUs9nkxk
>>366さん 書き込みありがとうございました。
DLE は、皮膚疾患のみとなっていますが、皮膚科の生検での皮膚組織から
最初の診断が DLE であって、SLE の判断項目を４つ以上該当する症状が
出た場合、SLE となるそうです。 たまたま皮膚から症状が出ただけです。
私の場合、今の所、他の症状が軽いため、膠原病について、この板や、
専門書、本、雑誌などの情報を収集して、SLE が活動しないように
努力したり、定期的に検査して対処していくつもりです。
ご指摘のように、なるべく良い環境作りもしていこうと思います。
ただ、DLEも膠原病であって、一生の病気で、完治はありません。
他の病気にも備えたいのに、多分、保険の契約は無理っぽいです。
DLE は、皮膚疾患のみとなっていますが、皮膚科の生検での皮膚組織から
最初の診断が DLE であって、SLE の判断項目を４つ以上該当する症状が
出た場合、SLE となるそうです。 たまたま皮膚から症状が出ただけです。
私の場合、今の所、他の症状が軽いため、膠原病について、この板や、
専門書、本、雑誌などの情報を収集して、SLE が活動しないように
努力したり、定期的に検査して対処していくつもりです。
ご指摘のように、なるべく良い環境作りもしていこうと思います。
ただ、DLEも膠原病であって、一生の病気で、完治はありません。
他の病気にも備えたいのに、多分、保険の契約は無理っぽいです。
>>390
き、きもちはわかる。でも、危ないんじゃないだろうか。心配。
き、きもちはわかる。でも、危ないんじゃないだろうか。心配。
393 ：358：2007/03/03(土) 15:08:56 ID:YUs9nkxk
>>367 さん 書き込みありがとうございました。
391 にも書き込みましたが、他の病気にも備えたいのに、
多分、保険の契約は、今後、難しいそうです。
多少の体調の変化は、年や運動不足、寝不足、ストレスなどが原因と
思っており、まぁ健康だろうと思っていました。
金属アレルギー（水銀）の割には、なかなか治まらないカブレ
の確定診断のための生検で、いきなり DLE で、膠原病となりました。
今の病院は、DLE なら大丈夫とも言ってくれてますが、保険屋では
無いのでわかりません。 ただ、保険の見直しなどで、面接などの
協力はいただけるそうなので、一回、正攻法で当たってみます。
ダメでしたら、367 さんの方法を試してみようと考えていますが、
私の症状が活動すれば、保険よりも、多分、明日の命ともなりかね
ませんので、活動し始めないように努力します。
正攻法で成功すれば、書き込もうと思いますが、正攻法でない場合、
病院に迷惑がかかりそうな場合は、書き込む気はありませんので、
あしからずお願いします。
391 にも書き込みましたが、他の病気にも備えたいのに、
多分、保険の契約は、今後、難しいそうです。
多少の体調の変化は、年や運動不足、寝不足、ストレスなどが原因と
思っており、まぁ健康だろうと思っていました。
金属アレルギー（水銀）の割には、なかなか治まらないカブレ
の確定診断のための生検で、いきなり DLE で、膠原病となりました。
今の病院は、DLE なら大丈夫とも言ってくれてますが、保険屋では
無いのでわかりません。 ただ、保険の見直しなどで、面接などの
協力はいただけるそうなので、一回、正攻法で当たってみます。
ダメでしたら、367 さんの方法を試してみようと考えていますが、
私の症状が活動すれば、保険よりも、多分、明日の命ともなりかね
ませんので、活動し始めないように努力します。
正攻法で成功すれば、書き込もうと思いますが、正攻法でない場合、
病院に迷惑がかかりそうな場合は、書き込む気はありませんので、
あしからずお願いします。
394 ：358：2007/03/03(土) 15:23:20 ID:YUs9nkxk
>>368 さん ご丁寧な書き込みありがとうございました。
まだ、絆創膏で隠れる範囲なので、病院でもらったステロイドの
弱めの外用薬（キンダベート）を朝晩、綿棒で塗って、貼っています。
１ヶ月ぐらい塗っていますが、少し良くなった程度です。
きれいに元に戻る事を希望しますが、どうも難しそうですね。
これは、より日光対策していき、SLE が活動しないように
努力していこうと思いますし、検査もして、監視していきます。
色々ありがとうございました。
まだ、絆創膏で隠れる範囲なので、病院でもらったステロイドの
弱めの外用薬（キンダベート）を朝晩、綿棒で塗って、貼っています。
１ヶ月ぐらい塗っていますが、少し良くなった程度です。
きれいに元に戻る事を希望しますが、どうも難しそうですね。
これは、より日光対策していき、SLE が活動しないように
努力していこうと思いますし、検査もして、監視していきます。
色々ありがとうございました。
友の会入ってます。講演会とか勉強会とか、イベントに参加したいと
思って。
私はとっとと帰ってしまうけれど、なんか楽しそうに電話番号交換
している人とかもいるし、友達ができるかどうかは自分次第
なんじゃないでしょうか。
でも、大き目のイベントは土日とかにやってくれるけれど、他の小さめ
のイベントは平日がデフォ（東京の友の会ですが）。
働いている人間は参加できない。
思って。
私はとっとと帰ってしまうけれど、なんか楽しそうに電話番号交換
している人とかもいるし、友達ができるかどうかは自分次第
なんじゃないでしょうか。
でも、大き目のイベントは土日とかにやってくれるけれど、他の小さめ
のイベントは平日がデフォ（東京の友の会ですが）。
働いている人間は参加できない。
396 ：病弱名無しさん：2007/03/03(土) 17:59:57 ID:lFNqntCd
>>395さん
友の会情報ありがとうございました
友の会情報ありがとうございました
>>393
＞多分、保険の契約は、今後、難しいそうです。
私が今入っているのは積み立て式の終身保険だけど、
ＤＬＥ発症してから契約したけど、ほとんど検査だけだったので申告はしてなかった。
でも、そのあとＳＬＥに移行して入院した時、普通に保険金（入院特約）降りたよ。
診断書に書いてあったＳＬＥとしての病名の開始日が契約後だったせいなのかワカランけど、
病状の経過も「ＤＬＥとして（契約前の日付から）通院中～」みたいな事も書かれたけど、
少なくとも私側には保険屋から特に何の問い合わせもなかったよv
ちなみに再燃した時の入院時もちゃんと保険金もらえました。
って言っても、けっきょく満期の時に返ってくる額が少なくなるだけなんですが;
>>393さんも内科的な治療はまだされていないようだし、契約するなら今のうちでは？
＞私の症状が活動すれば、保険よりも、多分、明日の命ともなりかね
ませんので、活動し始めないように努力します。
ＳＬＥ発症したとしても、ちゃんとコントロール出来てさえいれば、
そんな「明日の命」なんて仰々しい病気じゃないですから大丈夫ですよ。
心配なのはわかるけど、あまりに神経質になりすぎるのもどうかと。
全然関係ないけど、できればsageていただけると非常にありがたいです;
＞多分、保険の契約は、今後、難しいそうです。
私が今入っているのは積み立て式の終身保険だけど、
ＤＬＥ発症してから契約したけど、ほとんど検査だけだったので申告はしてなかった。
でも、そのあとＳＬＥに移行して入院した時、普通に保険金（入院特約）降りたよ。
診断書に書いてあったＳＬＥとしての病名の開始日が契約後だったせいなのかワカランけど、
病状の経過も「ＤＬＥとして（契約前の日付から）通院中～」みたいな事も書かれたけど、
少なくとも私側には保険屋から特に何の問い合わせもなかったよv
ちなみに再燃した時の入院時もちゃんと保険金もらえました。
って言っても、けっきょく満期の時に返ってくる額が少なくなるだけなんですが;
>>393さんも内科的な治療はまだされていないようだし、契約するなら今のうちでは？
＞私の症状が活動すれば、保険よりも、多分、明日の命ともなりかね
ませんので、活動し始めないように努力します。
ＳＬＥ発症したとしても、ちゃんとコントロール出来てさえいれば、
そんな「明日の命」なんて仰々しい病気じゃないですから大丈夫ですよ。
心配なのはわかるけど、あまりに神経質になりすぎるのもどうかと。
全然関係ないけど、できればsageていただけると非常にありがたいです;
文字を青くするのってどうやるんですか？
399 ：358：2007/03/04(日) 07:38:00 ID:qfqC60Fz
>>397 さん、ご返事ありがとうございました。
保険についての情報は、とてもありがたかったです。
DLE のうちに、なるべく早くチャレンジしてみます。
また、文章の表現に不適切な部分があり、申し訳ございませんでした。
膠原病を知らなかった方の本の体験談を読んでそう感じたのですが、
先に膠原病を知っていると、体調変化で医師に相談でき、ステロイド剤を
処方していただける環境ができるので、入院はするかもしれないけれど
命までは関わらないだろうなぁとも思います。
あのー、恐れ入りますが、 sage るって、どういうことで、
どうすれば良いのか、よろしければ教えてください。
ちなみに >>398 さん、半角英数字で書けば、少なくとも青くなるし
リンクされます。その他にもあるかもしれませんが、私も初心者級なので
わかりませんが、色々調べてみてください。
保険についての情報は、とてもありがたかったです。
DLE のうちに、なるべく早くチャレンジしてみます。
また、文章の表現に不適切な部分があり、申し訳ございませんでした。
膠原病を知らなかった方の本の体験談を読んでそう感じたのですが、
先に膠原病を知っていると、体調変化で医師に相談でき、ステロイド剤を
処方していただける環境ができるので、入院はするかもしれないけれど
命までは関わらないだろうなぁとも思います。
あのー、恐れ入りますが、 sage るって、どういうことで、
どうすれば良いのか、よろしければ教えてください。
ちなみに >>398 さん、半角英数字で書けば、少なくとも青くなるし
リンクされます。その他にもあるかもしれませんが、私も初心者級なので
わかりませんが、色々調べてみてください。
>>399
メール欄にsage
書き込んでもスレが上に上がらない
半角英数字だけ書いても青くはならない
>>でアンカー もしくはURL
ところでココってsage進行だったのかい？
専ブラだからどっちでもいいけど
メール欄にsage
書き込んでもスレが上に上がらない
半角英数字だけ書いても青くはならない
>>でアンカー もしくはURL
ところでココってsage進行だったのかい？
専ブラだからどっちでもいいけど
被った、スマソw
404 ：病弱名無しさん：2007/03/05(月) 17:46:34 ID:XHCMJNnt
発病して１０年になります。薬は、サリグレン30mgを１日３回飲んでます。
生活上辛いのは、煙草の煙です。
でも、それさえ気をつけていれば、特に健康な人と変わらない生活をしてます。
１ヶ月前に、風邪の症状が出て（クシャミ、鼻づまり、微熱）
その日、体を冷やしたので、風邪だと思っていたんですが
１ヶ月経つのに、発熱がやみません。
しかも、熱の出方が普通の風邪と違い
２，３０分おきに５分間くらい、急激に体が熱くなって、すごっく汗をかきます。
熱が下がると何事もなかったかの様な感じで、１日中この繰り返し。
風邪を治す時と同じやり方では、いっこうに回復しないので
のんびり屋の私も、このままではダメだなと思い
かかりつけの病院（ＳＬＥで）へ電話して予約を早めました。
症状も人それぞれでしょうけど、この病気独特の発熱の仕方なのかな？
この症状は外出時が辛いですね。
生活上辛いのは、煙草の煙です。
でも、それさえ気をつけていれば、特に健康な人と変わらない生活をしてます。
１ヶ月前に、風邪の症状が出て（クシャミ、鼻づまり、微熱）
その日、体を冷やしたので、風邪だと思っていたんですが
１ヶ月経つのに、発熱がやみません。
しかも、熱の出方が普通の風邪と違い
２，３０分おきに５分間くらい、急激に体が熱くなって、すごっく汗をかきます。
熱が下がると何事もなかったかの様な感じで、１日中この繰り返し。
風邪を治す時と同じやり方では、いっこうに回復しないので
のんびり屋の私も、このままではダメだなと思い
かかりつけの病院（ＳＬＥで）へ電話して予約を早めました。
症状も人それぞれでしょうけど、この病気独特の発熱の仕方なのかな？
この症状は外出時が辛いですね。
sageしてませんでした。すみません。
それ、叔母の更年期と同じだ
更年期とうに過ぎているのにフラッシュみたいのがきちゃってる。
ステ投与のせいで若返っちゃった？
ステ投与のせいで若返っちゃった？
更年期とうに過ぎてるなら死ぬ前の前兆ちゃう？
なんで更年期のあとは死んじゃうのさｗ
まだ死なないぞ。
まだ死なないぞ。
いやあのババァに言ってるんじゃぁ？
更年期過ぎたばばぁがいついてるやん。
更年期過ぎたばばぁがいついてるやん。
こらこら、年寄りを差別しちゃいけませんよ。
>>408 ありがとう！
ホットフラッシュを調べてみたら、色んな病気で出る症状のようで
癌の薬の副作用でその症状が出た･･･なんていう話しもあり、ビックリしてます。
で、そのホットフラッシュの原因は、体の乾きによることが多いそうで
”体の渇き”と聞き思い当たるものがありました。
現在、膠原病の合併症をおこしているので、それが悪化したんだと思います。
早めに病院へ行きます。
ホットフラッシュを調べてみたら、色んな病気で出る症状のようで
癌の薬の副作用でその症状が出た･･･なんていう話しもあり、ビックリしてます。
で、そのホットフラッシュの原因は、体の乾きによることが多いそうで
”体の渇き”と聞き思い当たるものがありました。
現在、膠原病の合併症をおこしているので、それが悪化したんだと思います。
早めに病院へ行きます。
ヽ(ﾟ∀ﾟ)ノ いえーい補体が正常値の下限まで下がってて
今日プレドニン20mgに増量されたよ！
(´・ω・｀)30→10mgまで1年半かけてやっと減らしたのに・・・
なんか、最近になって
SLEでの使用で保険認可がおりるようになったとの事で
次に減量が進んだら免疫抑制剤のプログラフを併用して
抑えてみようかという話が出たのですが、使われてる方いますか？
ステロイドと比べて副作用が若干違うようなのですが
どんな感じなんでしょうね・・・？
今日プレドニン20mgに増量されたよ！
(´・ω・｀)30→10mgまで1年半かけてやっと減らしたのに・・・
なんか、最近になって
SLEでの使用で保険認可がおりるようになったとの事で
次に減量が進んだら免疫抑制剤のプログラフを併用して
抑えてみようかという話が出たのですが、使われてる方いますか？
ステロイドと比べて副作用が若干違うようなのですが
どんな感じなんでしょうね・・・？
亀ですが
>>387です。
>>388
>>386さんへのレスだったのですが、
帝王切開30万について、述べた意見です。
50万激安なんてどこにも書いてませんｗ
ＰＣが壊れて書き込めずレス遅くなりました。
>>387です。
>>388
>>386さんへのレスだったのですが、
帝王切開30万について、述べた意見です。
50万激安なんてどこにも書いてませんｗ
ＰＣが壊れて書き込めずレス遅くなりました。
>>387
>それはかなり安いんじゃない？
>虎ノ門はお見舞いにしか行ったことがないけど、部屋狭っ、って思った。
>場所柄都内のオフィス街だし、しょうがないけど。
>大学病院もいろいろだし（国立、私立で違わない？）
>普通の病院でも50万以上するのはザラ
これは帝王切開のことですか。
帝王切開自体は緊急帝王切開術と選択帝王切開術で点数は異なるけど両者とも1万数千点くら
いだから自己負担３割でも４～５万円程度。その他検査・投薬・入院料もあるでしょうが。
となると差が出るのは入院日数、そして分娩介助料（自由診療部分）なのでしょうね。
２０万くらいとるところもあるらしいから、帝王切開での出産は病院によって相当差が出る
ようですね。
>それはかなり安いんじゃない？
>虎ノ門はお見舞いにしか行ったことがないけど、部屋狭っ、って思った。
>場所柄都内のオフィス街だし、しょうがないけど。
>大学病院もいろいろだし（国立、私立で違わない？）
>普通の病院でも50万以上するのはザラ
これは帝王切開のことですか。
帝王切開自体は緊急帝王切開術と選択帝王切開術で点数は異なるけど両者とも1万数千点くら
いだから自己負担３割でも４～５万円程度。その他検査・投薬・入院料もあるでしょうが。
となると差が出るのは入院日数、そして分娩介助料（自由診療部分）なのでしょうね。
２０万くらいとるところもあるらしいから、帝王切開での出産は病院によって相当差が出る
ようですね。
健康な妊婦さんの自然分娩でも30万じゃ収まらなくなってるかも、です。
神奈川です。地域差あるんですね。
＞386 ：病弱名無しさん ：2007/03/02(金) 17:30:05 ID:8OX8YVRH
>>385 虎ノ門で出産した者です。余談ですが大学病院は出産費用が高いと聞きます。色々聞いたら50万は当たり前とか…。
こんな病気だし新しい命だし、お金に糸目はつけたくないけど生んでからもたくさんかかるし、健康な妊婦より検診回数も多くなります。
お金にたくさん余裕があるなら余計なお世話ですが、そこらへんも調べてからの方がいいと思いますよ。
ちなみに私は帝王切開で30万ちょいでした。
神奈川です。地域差あるんですね。
＞386 ：病弱名無しさん ：2007/03/02(金) 17:30:05 ID:8OX8YVRH
>>385 虎ノ門で出産した者です。余談ですが大学病院は出産費用が高いと聞きます。色々聞いたら50万は当たり前とか…。
こんな病気だし新しい命だし、お金に糸目はつけたくないけど生んでからもたくさんかかるし、健康な妊婦より検診回数も多くなります。
お金にたくさん余裕があるなら余計なお世話ですが、そこらへんも調べてからの方がいいと思いますよ。
ちなみに私は帝王切開で30万ちょいでした。
出産費用に関してはいろいろだということはよくわかりましたが、
やはり『帝王切開』になる確率は高いということなのでしょうか。
私は可能であれば産みの苦しみを味わって産めたらいいなあと思ってます。
その時の状態や年齢にもよるのでしょうが…
やはり『帝王切開』になる確率は高いということなのでしょうか。
私は可能であれば産みの苦しみを味わって産めたらいいなあと思ってます。
その時の状態や年齢にもよるのでしょうが…
出産の一般的な話なら、このスレでわざわざしなくても良いんじゃない？
ＳＬＥだから帝王切開の可能性が高くなるって事は無いと思うな。
自然分娩の方が身体への負担は少ないはずだし
大掛かりな外科手術になる帝王切開は、本来なら避けたいかと。
私も帝王切開出産になったけど、理由はＳＬＥとは関係無し。
（公立の病院で35万くらいでした）
自然分娩の方が身体への負担は少ないはずだし
大掛かりな外科手術になる帝王切開は、本来なら避けたいかと。
私も帝王切開出産になったけど、理由はＳＬＥとは関係無し。
（公立の病院で35万くらいでした）
最初に帝王切開出産したレスした者です。
SLEでも自然分娩は可能っていうより、自然分娩の方が多いと思います。
私も別の理由で帝王切開しました。痙攣を起こしていたから、陣痛中に起こしたら大変だからっていう理由です。自然分娩でも良いよとは言われたけど、万一を考え帝王切開にしただけです。むしろ先生は「自然分娩で頑張ってみては？」って勧めてたし。
母乳もﾌﾟﾚ飲みながらでもあげられたし、寛解状態にあれば妊娠出産に関しては健康な人とほぼ変わらなく出来ます。
ただ、出産が再発の契機になる確率が高いのは知ってるでしょうから、出産後の色々は健康な人より色々考えておくことはありますが。
何度も失礼しました。
SLEでも自然分娩は可能っていうより、自然分娩の方が多いと思います。
私も別の理由で帝王切開しました。痙攣を起こしていたから、陣痛中に起こしたら大変だからっていう理由です。自然分娩でも良いよとは言われたけど、万一を考え帝王切開にしただけです。むしろ先生は「自然分娩で頑張ってみては？」って勧めてたし。
母乳もﾌﾟﾚ飲みながらでもあげられたし、寛解状態にあれば妊娠出産に関しては健康な人とほぼ変わらなく出来ます。
ただ、出産が再発の契機になる確率が高いのは知ってるでしょうから、出産後の色々は健康な人より色々考えておくことはありますが。
何度も失礼しました。
病気持ちのひとが完璧主義みたいに考えてたら
なんにもデキナイよ。
なんにもデキナイよ。
たくさんのアドバイスや経験談、とても参考になります。ありがたいです。
今後起こりうるいろいろなことを考慮しつつ、
後で後悔しないよう、がんばってみたいと思います。
今後起こりうるいろいろなことを考慮しつつ、
後で後悔しないよう、がんばってみたいと思います。
抗リン脂質抗体症候群を合併していると、帝王切開の可能性が高いよ。
この病気になってる人は、SLEである割合が高い。
この病気になってる人は、SLEである割合が高い。
自分は発病して７年、現在大学２年生なのだが、
就職のことを考えると不安で仕方無い。
病気は今は落ち着いているほうで、プレは一日10㎎。
ただ悪くなると入院で、年1～2回ペースで入院してる。
大学は福祉関係の学部に在籍してるけど、力仕事はできそうにないし
仕事も毎日行けないかもしれん。
こんな自分が自立できるのだろうか…。
親にも頼れないし、兄弟もそれぞれ自分のことで精一杯だと思う。
皆さんはどんな職業についてますか？皆さんの体験を教えてほしいです。
あと、プレ飲んでると白内障になりやすいって本当かな？
最近、白目が虹彩に侵食してる気がするのだが…。
白内障ではないと思うが、忙しくて眼科に行けないのでちょっと不安で。
就職のことを考えると不安で仕方無い。
病気は今は落ち着いているほうで、プレは一日10㎎。
ただ悪くなると入院で、年1～2回ペースで入院してる。
大学は福祉関係の学部に在籍してるけど、力仕事はできそうにないし
仕事も毎日行けないかもしれん。
こんな自分が自立できるのだろうか…。
親にも頼れないし、兄弟もそれぞれ自分のことで精一杯だと思う。
皆さんはどんな職業についてますか？皆さんの体験を教えてほしいです。
あと、プレ飲んでると白内障になりやすいって本当かな？
最近、白目が虹彩に侵食してる気がするのだが…。
白内障ではないと思うが、忙しくて眼科に行けないのでちょっと不安で。
>>429
ごめんね。
キツイかもしれないえけど年１～２回も入院してると就職は１００％ムリだと思う。
１０年に１回の割合でもいこごちよくない
バイトくらいかなぁ
でもバイトだと突然休まれると周りに大迷惑だからそれも厳しいかと。
あなたが女性なら優しい男性見つけて結婚するのが１番良いんだけど。
白内障になるから忙しい！なんていわずに病院に行ってね。
ごめんね。
キツイかもしれないえけど年１～２回も入院してると就職は１００％ムリだと思う。
１０年に１回の割合でもいこごちよくない
バイトくらいかなぁ
でもバイトだと突然休まれると周りに大迷惑だからそれも厳しいかと。
あなたが女性なら優しい男性見つけて結婚するのが１番良いんだけど。
白内障になるから忙しい！なんていわずに病院に行ってね。
>>432
悲観的じゃなく現実なんだよ。
どこの職場が年１～２回も入院する人を雇う？
健康でちゃんと勤務してくれる人を雇いたいのが本音でしょう。
ちゃんと就職できると思ってるのなら世の中なめてる。
だいたい学生時代より社会人の方がもっと大変。
学生時代で体調が安定してないくらいなら
社会人になった途端に再燃の可能性大。
もっと冷静に世の中をみた方が良いよ。
障害者は就職でもお得な制度がたくさんあるけど難病には全くない。
それが現実。
悲観的じゃなく現実なんだよ。
どこの職場が年１～２回も入院する人を雇う？
健康でちゃんと勤務してくれる人を雇いたいのが本音でしょう。
ちゃんと就職できると思ってるのなら世の中なめてる。
だいたい学生時代より社会人の方がもっと大変。
学生時代で体調が安定してないくらいなら
社会人になった途端に再燃の可能性大。
もっと冷静に世の中をみた方が良いよ。
障害者は就職でもお得な制度がたくさんあるけど難病には全くない。
それが現実。
自分は今年大学卒業だけど就職せずに事務のバイトしてる。
429さんは福祉関係ということは介護とかの勉強してんのかな…
介護系ならヘルパーになるのは止めたほうが…あれは無理。死ねる。
429さんは福祉関係ということは介護とかの勉強してんのかな…
介護系ならヘルパーになるのは止めたほうが…あれは無理。死ねる。
発症して7年もたつなら症状が落ち着いてないとかでは無いしね。
少し無理をすると再燃してしまうのならば、薬が少ないのかもしれない。
維持量は人によって違うから。
少し余裕を持って（多少のストレスに絶えれるように）
薬を決定する医師もいるし、ぎりぎり量で決定する医師もいるからねぇ。
少し無理をすると再燃してしまうのならば、薬が少ないのかもしれない。
維持量は人によって違うから。
少し余裕を持って（多少のストレスに絶えれるように）
薬を決定する医師もいるし、ぎりぎり量で決定する医師もいるからねぇ。
437 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/11(日) 12:14:45 ID:Qbbfebzz
>>429
>自分は発病して７年、現在大学２年生なのだが、
>就職のことを考えると不安で仕方無い。
>大学は福祉関係の学部に在籍してるけど、力仕事はできそうにないし
>仕事も毎日行けないかもしれん。
残り２年の学費っていくらぐらいになるの？
臨床心理士の道を考えたらどうでしょう。
臨床心理士さんは スクールカウンセラー+病院の非常勤 などの
週1日～3日程度の仕事を掛け持ちで暮らしている方が多いです。
放送大学にも心理士養成のコースがあったと思いますので
興味があったら調べてください。
>自分は発病して７年、現在大学２年生なのだが、
>就職のことを考えると不安で仕方無い。
>大学は福祉関係の学部に在籍してるけど、力仕事はできそうにないし
>仕事も毎日行けないかもしれん。
残り２年の学費っていくらぐらいになるの？
臨床心理士の道を考えたらどうでしょう。
臨床心理士さんは スクールカウンセラー+病院の非常勤 などの
週1日～3日程度の仕事を掛け持ちで暮らしている方が多いです。
放送大学にも心理士養成のコースがあったと思いますので
興味があったら調べてください。
438 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/11(日) 12:20:47 ID:Qbbfebzz
>>429
>ただ悪くなると入院で、年1～2回ペースで入院してる。
心理士さんの業界は個人事業主でもお医者さんのように
縦横のつながりは濃いので（勉強会に出席することが半ば義務です）
入院した時に誰かにピンチヒッターを頼むことは可能だと思う。
そのための根回しは事前に入念にしておくべきだと思うけど。
>ただ悪くなると入院で、年1～2回ペースで入院してる。
心理士さんの業界は個人事業主でもお医者さんのように
縦横のつながりは濃いので（勉強会に出席することが半ば義務です）
入院した時に誰かにピンチヒッターを頼むことは可能だと思う。
そのための根回しは事前に入念にしておくべきだと思うけど。
でた！
世間知らずの基地外
世間知らずの基地外
440 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/11(日) 12:38:28 ID:Qbbfebzz
516 名前： 小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 投稿日： 2007/02/15(木) 12:41:07 ID:FZI9Pi7V0
誰か私に「勝手に数字記憶して勝手にグラフ作ってくれるような婦人体温計」を教えて。
517 名前： 卵の名無しさん [sage] 投稿日： 2007/02/15(木) 14:26:41 ID:RdOjmUdC0
http://www.kenko.com/product/seibun/sei_703022.html ぐぐれカス
518 名前： 小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 投稿日： 2007/02/17(土) 07:24:20 ID:8//MAah90
>ぐぐれカス
頭にきた。謝罪してください。
520 名前： 卵の名無しさん [sage] 投稿日： 2007/02/17(土) 09:32:07 ID:t1ML74FJ0
>>518
わざわざ時間をさいて調べてくれんだから、てめえが>>517に礼を言うのがスジだろ。
ほんとにカスだな。
526 ：卵の名無しさん ：2007/02/23(金) 11:39:05 ID:gnAwPY4h0
お礼はちゃんと言いましょう。悪態ついてる場合じゃないのでは？いい大人がｗ
535 名前： 小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 投稿日： 2007/03/03(土) 23:57:13 ID:R+J+7x4k0
∧__∧
( ･ω･) いやどす
ﾊ∨/^ヽ
ﾉ::[三ﾉ :.'､
i)､_;|*く; ﾉ
|!: ::.".T~
ﾊ､___|
"""~""""""~"""~"""~"
代わりにググって探してくれた人に対してこの態度
謝罪してください
誰か私に「勝手に数字記憶して勝手にグラフ作ってくれるような婦人体温計」を教えて。
517 名前： 卵の名無しさん [sage] 投稿日： 2007/02/15(木) 14:26:41 ID:RdOjmUdC0
http://www.kenko.com/product/seibun/sei_703022.html ぐぐれカス
518 名前： 小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 投稿日： 2007/02/17(土) 07:24:20 ID:8//MAah90
>ぐぐれカス
頭にきた。謝罪してください。
520 名前： 卵の名無しさん [sage] 投稿日： 2007/02/17(土) 09:32:07 ID:t1ML74FJ0
>>518
わざわざ時間をさいて調べてくれんだから、てめえが>>517に礼を言うのがスジだろ。
ほんとにカスだな。
526 ：卵の名無しさん ：2007/02/23(金) 11:39:05 ID:gnAwPY4h0
お礼はちゃんと言いましょう。悪態ついてる場合じゃないのでは？いい大人がｗ
535 名前： 小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 投稿日： 2007/03/03(土) 23:57:13 ID:R+J+7x4k0
∧__∧
( ･ω･) いやどす
ﾊ∨/^ヽ
ﾉ::[三ﾉ :.'､
i)､_;|*く; ﾉ
|!: ::.".T~
ﾊ､___|
"""~""""""~"""~"""~"
代わりにググって探してくれた人に対してこの態度
謝罪してください
また出たよ
小林
小林
443 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/11(日) 13:11:50 ID:Qbbfebzz
精神科の病院でカウンセリングをする場合の苦労は
重傷者を相手にすることと、保険点数の枠があることです。
所属する心理士業界のセオリー、という枠もあります。
スクールカウンセラーの場合は
公立学校の場合は「次は○○中学校へ」と指定されて異動することと
現場の先生方がまだスクールカウンセラーをあまり理解していないので
子供より先生方との連携が難しいことです。
過小評価されたり過大な要求を突きつけられたり。
このへんは本物の心理士さんたちを見て私が思うことです。
うちには心理士さんも多くいらっしゃるので。
占い師はそういう意味では楽です。
来られる方はみんな外に出て働ける知力体力の方たちだし、
使えるカードに制限がないので。
だから私は心理士は目指しませんでした。
問題は439のような輩に悪態をつかれることだけです。
重傷者を相手にすることと、保険点数の枠があることです。
所属する心理士業界のセオリー、という枠もあります。
スクールカウンセラーの場合は
公立学校の場合は「次は○○中学校へ」と指定されて異動することと
現場の先生方がまだスクールカウンセラーをあまり理解していないので
子供より先生方との連携が難しいことです。
過小評価されたり過大な要求を突きつけられたり。
このへんは本物の心理士さんたちを見て私が思うことです。
うちには心理士さんも多くいらっしゃるので。
占い師はそういう意味では楽です。
来られる方はみんな外に出て働ける知力体力の方たちだし、
使えるカードに制限がないので。
だから私は心理士は目指しませんでした。
問題は439のような輩に悪態をつかれることだけです。
444 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/11(日) 13:19:52 ID:Qbbfebzz
あと、基本的に臨床心理士は女性の業界です。
マンツーマンで面談をするのは女性の方に適性があります。
男性の場合は心理系の学校の講師とか出版を目指して
その肩書きとして現場のキャリアを積むみたいです。
マンツーマンで面談をするのは女性の方に適性があります。
男性の場合は心理系の学校の講師とか出版を目指して
その肩書きとして現場のキャリアを積むみたいです。
テキトーなことを言って金をむしり取る占い師なんてどうよ？
資格はいらないし、レイキとか詐欺師も真っ青のセミナー開催で搾取しまくり
資格はいらないし、レイキとか詐欺師も真っ青のセミナー開催で搾取しまくり
446 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/11(日) 15:20:53 ID:ILD7mvHH
>>445
あなたが患者スレで荒れる時は必ずホルモンスレが停止している。
ホルモンスレが停止するのは私が内容を深く追求した時。
ろくべえが脱ステのためにプログネノンを使っているという筋書きは
やめたくなったのね。それならそうしてください。
途中でストーリーが変わるのは迷いがあるからだと思う。
あなたはステロイドを使う私達の今後を知っている分、
いろいろ考えるチャンスを与えようと持っているものをみんな出してくれる。
それはとても感謝しています。でもあなた自身が消化できないことは
素人の患者が自分で考えたり決めたりできない。
あなたが患者スレで荒れる時は必ずホルモンスレが停止している。
ホルモンスレが停止するのは私が内容を深く追求した時。
ろくべえが脱ステのためにプログネノンを使っているという筋書きは
やめたくなったのね。それならそうしてください。
途中でストーリーが変わるのは迷いがあるからだと思う。
あなたはステロイドを使う私達の今後を知っている分、
いろいろ考えるチャンスを与えようと持っているものをみんな出してくれる。
それはとても感謝しています。でもあなた自身が消化できないことは
素人の患者が自分で考えたり決めたりできない。
マジレスすると、臨床心理士の資格を取るには大学4年＋大学院2年（修士課程）を終了した上で
試験に合格し、その後も何年かに（2年～5年どれくらいだったか忘れた）１度、
研究成果（論文的なモノ）を提出してそれで認められれば資格が更新される。
その上、国家資格ではないので立場的には微妙な感じらしい。
私も学生時代（心理学専攻）一度は目指したけど、修士取るのが無理だったのでやめた。
って、反応してる自分がアホらしいが、もしへんな希望を持った人がいたら良くないと思うので。
この手の仕事は健康な人でも精神的にキツいと思う。
試験に合格し、その後も何年かに（2年～5年どれくらいだったか忘れた）１度、
研究成果（論文的なモノ）を提出してそれで認められれば資格が更新される。
その上、国家資格ではないので立場的には微妙な感じらしい。
私も学生時代（心理学専攻）一度は目指したけど、修士取るのが無理だったのでやめた。
って、反応してる自分がアホらしいが、もしへんな希望を持った人がいたら良くないと思うので。
この手の仕事は健康な人でも精神的にキツいと思う。
448 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/11(日) 17:24:04 ID:ILD7mvHH
>>447
>その上、国家資格ではないので立場的には微妙な感じらしい。
そりゃあ他の国家資格に比べたら「微妙」かも知れないけど
大学で福祉を目指していた人が体力不足で方向転換するならいいと思う。
>もしへんな希望を持った人がいたら良くないと思うので。
それは言い過ぎ。
私は臨床心理士さんの知り合いが何人もいるけど、
皆さん決して秀才タイプではないです。
有名大学を出る必要もないです。
むしろ人柄勝負です。
>その上、国家資格ではないので立場的には微妙な感じらしい。
そりゃあ他の国家資格に比べたら「微妙」かも知れないけど
大学で福祉を目指していた人が体力不足で方向転換するならいいと思う。
>もしへんな希望を持った人がいたら良くないと思うので。
それは言い過ぎ。
私は臨床心理士さんの知り合いが何人もいるけど、
皆さん決して秀才タイプではないです。
有名大学を出る必要もないです。
むしろ人柄勝負です。
>この手の仕事は健康な人でも精神的にキツいと思う。
これホントだと思う。
人当たりがよく優しく話を聞いているようでも
内面はかなり強靭な精神でビジネスライクにクールじゃないと。
相談者の心理状態に引っ張られてしまうとマズイもんね。
この仕事やってる知り合いはほとんど院卒だよ。
これホントだと思う。
人当たりがよく優しく話を聞いているようでも
内面はかなり強靭な精神でビジネスライクにクールじゃないと。
相談者の心理状態に引っ張られてしまうとマズイもんね。
この仕事やってる知り合いはほとんど院卒だよ。
空気が読めない小林奈保
他の板に逝け
他の板に逝け
451 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/12(月) 13:05:08 ID:QNZbgVbl
>>450
あなたが最低
あなたが最低
452 ：病弱名無しさん：2007/03/12(月) 13:14:34 ID:EbJRidtf
小林様。
あなたがくるとこのスレは盛り上がるので週一で来て下さい。
あなたがくるとこのスレは盛り上がるので週一で来て下さい。
何で定期的にくるんだろ？＞基地外
小林が表れるのは、同情してもらいたいから
来てるついでに聞いてみよう。
基地外のコテハンは本名なのか？
基地外の病名はいったいなんなのか？
女性だとは思うけど歳はいくつくらいなのか？
答えて欲しい。
基地外のコテハンは本名なのか？
基地外の病名はいったいなんなのか？
女性だとは思うけど歳はいくつくらいなのか？
答えて欲しい。
えーっ、知らないの？!
オドロキだ。
オドロキだ。
木の芽立ちの季節には基地外は活発になるのでスルーが一番です。
え！このキモイのが本人？？？
やはりメルヘンなんだ・・・
おぼこく見えるけどブサイクな人って年齢不詳だからね。
何か恐いとこだ・・・明日ゆっくり見てみよう。
やはりメルヘンなんだ・・・
おぼこく見えるけどブサイクな人って年齢不詳だからね。
何か恐いとこだ・・・明日ゆっくり見てみよう。
おぼこくみえるってなに？
奴は基地外？
詐欺の占い師？
詐欺の占い師？
>>459
40歳のブサババァだよ
でも結婚もしてるし、旦那と詐欺的な何かで
儲けてるみたいだし、２ｃｈでも糞コテの地位は獲得したし
それなりに勝ち組なんじゃないかと最近は思ってる
あぼんしてるから小林のレスは見てないけど
40歳のブサババァだよ
でも結婚もしてるし、旦那と詐欺的な何かで
儲けてるみたいだし、２ｃｈでも糞コテの地位は獲得したし
それなりに勝ち組なんじゃないかと最近は思ってる
あぼんしてるから小林のレスは見てないけど
>460
おぼこい＝かわいい
って459。眼科か場合によっては精神科へ行け。
おぼこい＝かわいい
って459。眼科か場合によっては精神科へ行け。
465 ：病弱名無しさん：2007/03/14(水) 11:50:56 ID:Ng7m5IWZ
初めまして。私は9月頃ＳＬＥと診断されて約2ヶ月入院し、退院したのですが、
退院後も経過は順調でプレも40からやっと13になりました。月一で病院に
通っているのですが、医者曰く数値は良好とのこと。病院にいくたびに数値が
よくなっているので、月ごとにプレは減っていくのですが、どうも関節の痛み
がひどくなっているような気がしてなりません。数値はいいのに、なぜ痛く
なるのだろうかと疑問に思っているのですが・・・このままプレを減らして
いって大丈夫なのでしょうか？同じような方がいらっしゃいましたらぜひ
回答をお願いします。
退院後も経過は順調でプレも40からやっと13になりました。月一で病院に
通っているのですが、医者曰く数値は良好とのこと。病院にいくたびに数値が
よくなっているので、月ごとにプレは減っていくのですが、どうも関節の痛み
がひどくなっているような気がしてなりません。数値はいいのに、なぜ痛く
なるのだろうかと疑問に思っているのですが・・・このままプレを減らして
いって大丈夫なのでしょうか？同じような方がいらっしゃいましたらぜひ
回答をお願いします。
467 ：病弱名無しさん：2007/03/14(水) 12:55:47 ID:8N78CpfT
俺もおぼこいです。
468 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/14(水) 13:44:12 ID:YACq1cX+
私をネタにして喋っている人は一人なので
皆さんあまり気にしないでね。
皆さんあまり気にしないでね。
469 ：病弱名無しさん：2007/03/14(水) 15:26:06 ID:Ng7m5IWZ
やっぱり関節痛はしかたがないのですかねぇ？
発病した当初は関節痛がひどくて、ドアのぶすらまわすことが出来なかったので
かなり日常生活が困難でしたが、プレ40を飲み始めた頃はすっかり痛みも
なくなりすごい!!!と思っていましたが・・・プレが少なくなるにつれて痛みも
徐々に出てきて･･･発病当初よりはましなので仕方がないのですかねぇ。
ひざとひじの関節が痛くて若いのに老人みたいです（＞＜）
発病した当初は関節痛がひどくて、ドアのぶすらまわすことが出来なかったので
かなり日常生活が困難でしたが、プレ40を飲み始めた頃はすっかり痛みも
なくなりすごい!!!と思っていましたが・・・プレが少なくなるにつれて痛みも
徐々に出てきて･･･発病当初よりはましなので仕方がないのですかねぇ。
ひざとひじの関節が痛くて若いのに老人みたいです（＞＜）
>>465 私も数値は落ち着いていて他に症状もないのに関節が激しく痛くて、先生に聞いたことがあります。
SLEで関節痛や顔の赤みの症状が出る人は、SLEの活動性数値に関わらず「関節痛だけ」とか「顔の赤みだけ」とかの症状が出ることがあるそうです。
数値が落ち着いてるなら特に心配はないみたいです。痛みは辛いけど、SLEである限り仕方ないと諦めてます。
膝に湿布が欠かせなくて、立ち上がる時は「どっこいしょ、あいたたた…」。完全におばあちゃん…。
SLEで関節痛や顔の赤みの症状が出る人は、SLEの活動性数値に関わらず「関節痛だけ」とか「顔の赤みだけ」とかの症状が出ることがあるそうです。
数値が落ち着いてるなら特に心配はないみたいです。痛みは辛いけど、SLEである限り仕方ないと諦めてます。
膝に湿布が欠かせなくて、立ち上がる時は「どっこいしょ、あいたたた…」。完全におばあちゃん…。
471 ：病弱名無しさん：2007/03/14(水) 18:37:43 ID:jYwJeh2e
ﾖｻｹﾞﾅBLOG発見!!http://sle.blog.shinobi.jp/
472 ：病弱名無しさん：2007/03/14(水) 19:02:44 ID:kRLKB+GU
470さんありがとうございます。同じような人がいて安心しました。
痛みとともに過ごさなくてはいけないのは大変ですが、数値が安定してるだけいいほうかなと思います。
私も湿布をはりつつがんばります。
痛みとともに過ごさなくてはいけないのは大変ですが、数値が安定してるだけいいほうかなと思います。
私も湿布をはりつつがんばります。
473 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 00:25:41 ID:AE5Ou0lX
>>465
私もSLEと去年の8月に認定され、そのまま入院。
プレドニン40mg/dayでスタートし、2ヵ月半でプレが30mg/dayになり退院！
それから月1回外来で少しずつプレが減り、今は12.5mg/dayです。
入院時は日常生活困難で、仕事も退職。
高熱、関節痛で動けなかったけど、今はしゃがんだりしたら膝は少し痛いけど
かな～～～りマシ！たまに寝起き、体がこわばってる感はあるけど。
そういえば先月、胸膜炎になり1週間入院しました。
これもSLEからきてるみたいで・・・
今も無職。
これからどうしよっかなぁ～
私もSLEと去年の8月に認定され、そのまま入院。
プレドニン40mg/dayでスタートし、2ヵ月半でプレが30mg/dayになり退院！
それから月1回外来で少しずつプレが減り、今は12.5mg/dayです。
入院時は日常生活困難で、仕事も退職。
高熱、関節痛で動けなかったけど、今はしゃがんだりしたら膝は少し痛いけど
かな～～～りマシ！たまに寝起き、体がこわばってる感はあるけど。
そういえば先月、胸膜炎になり1週間入院しました。
これもSLEからきてるみたいで・・・
今も無職。
これからどうしよっかなぁ～
473は本当にその量で落ち着いてるの？
再燃してる時に胸膜炎とかなるんじゃぁ・・・
落ち着いててそういう症状が出ちゃうんじゃぁ家でゆっくりした方がいいよ。
再燃してる時に胸膜炎とかなるんじゃぁ・・・
落ち着いててそういう症状が出ちゃうんじゃぁ家でゆっくりした方がいいよ。
475 ：473：2007/03/16(金) 23:09:02 ID:ZKaLn0wD
今は落ち着いてますよ。
胸膜炎になって入院し、落ち着きました！
今は12.5mg/dayで仕事はしてないけど、買い物いったり、いろいろうろうろして
元気ですよ～。
来週また1ヶ月ぶりの外来です。
プレまた減ったらいいなぁ～
胸膜炎になって入院し、落ち着きました！
今は12.5mg/dayで仕事はしてないけど、買い物いったり、いろいろうろうろして
元気ですよ～。
来週また1ヶ月ぶりの外来です。
プレまた減ったらいいなぁ～
>>475
減量が早いよね
胸膜炎になるのは、再燃の前触れに思えるんだけど
医者は何も言ってない？
入院の時点でﾌﾟﾚ増量ものだけどなあ
次の通院であっさり減量だったら、医者を疑ったほうがいいかもよ
減量ばかりでSLEがひどくなったら元も子もない
減量が早いよね
胸膜炎になるのは、再燃の前触れに思えるんだけど
医者は何も言ってない？
入院の時点でﾌﾟﾚ増量ものだけどなあ
次の通院であっさり減量だったら、医者を疑ったほうがいいかもよ
減量ばかりでSLEがひどくなったら元も子もない
477 ：473：2007/03/17(土) 11:34:09 ID:rwsbAWMw
これって減量早いんですか？
ずっと調子がいいから月１の外来で2.5mg～5mg減量できてたんですが・・・
胸膜炎で入院して退院して3ヶ月たちます。
入院時はプレの増量もなかったです。点滴（抗生物質？）ばかりでした。
私が副作用（ムーン・脱毛）を気にして、調子よければプレを減らしたい！ばかり
言う為か、外来の度、もちろん採血結果を踏まえてですが、プレを減らしてくれます。
来週の外来では調子よければ、プレ10mg/dayになるはずです。
疑った方がいいですか？
私は何でも話せてすごく信頼している先生なんですが・・・
ずっと調子がいいから月１の外来で2.5mg～5mg減量できてたんですが・・・
胸膜炎で入院して退院して3ヶ月たちます。
入院時はプレの増量もなかったです。点滴（抗生物質？）ばかりでした。
私が副作用（ムーン・脱毛）を気にして、調子よければプレを減らしたい！ばかり
言う為か、外来の度、もちろん採血結果を踏まえてですが、プレを減らしてくれます。
来週の外来では調子よければ、プレ10mg/dayになるはずです。
疑った方がいいですか？
私は何でも話せてすごく信頼している先生なんですが・・・
>>477
プレは長く続けるほど減量が大変になるから、
検査結果が良好なら、もちろん減らしていくべきなんだけどね。
胸膜炎も、プレ増量なしで治療できるなら、誰だってそうして欲しいし、できる限りそうすべきだと思う。
素人の患者にちょっと心配されたからって、簡単に先生を疑ったらだめだよ。
プレは長く続けるほど減量が大変になるから、
検査結果が良好なら、もちろん減らしていくべきなんだけどね。
胸膜炎も、プレ増量なしで治療できるなら、誰だってそうして欲しいし、できる限りそうすべきだと思う。
素人の患者にちょっと心配されたからって、簡単に先生を疑ったらだめだよ。
>>478
数値にでなくても症状があれば再燃疑ってもいいし
別に安易に医者を疑えなんて思ってない
症状があるのに認定されなくて苦しんでる人たくさんいる現状、
数値をどこまで信用するかだよ
数値がはっきり悪くなるまで待っていたらまた大量ﾌﾟﾚの治療になる
早めの治療がいかに大事か。
少なくとも減量じゃなく、現状維持でもおかしくないと思うな
数値にでなくても症状があれば再燃疑ってもいいし
別に安易に医者を疑えなんて思ってない
症状があるのに認定されなくて苦しんでる人たくさんいる現状、
数値をどこまで信用するかだよ
数値がはっきり悪くなるまで待っていたらまた大量ﾌﾟﾚの治療になる
早めの治療がいかに大事か。
少なくとも減量じゃなく、現状維持でもおかしくないと思うな
480 ：473：2007/03/17(土) 15:59:09 ID:rwsbAWMw
自分のこと一切書いてなかったわ…
一年以上かけて50→12.5まで減りましたが
医者の判断ﾐｽで行った早いタイミングの減量をきっかけに
再燃し今は20まで増えました
初診から診てもらってる専門医だから信用してたけど
頼ってばかりではいけないと身をもって思い知らされました
今は数値だけでなく自分の体調を細かく伝え
数値も一緒に見て意見を伝えます
減量第一ではなく、いかに安定させるかを重視して。
仕事があるし、入院は二度としたくないので医者以上に慎重ですね
仕事がなきゃ、入院しようが何しようが構わないですけど。
一年以上かけて50→12.5まで減りましたが
医者の判断ﾐｽで行った早いタイミングの減量をきっかけに
再燃し今は20まで増えました
初診から診てもらってる専門医だから信用してたけど
頼ってばかりではいけないと身をもって思い知らされました
今は数値だけでなく自分の体調を細かく伝え
数値も一緒に見て意見を伝えます
減量第一ではなく、いかに安定させるかを重視して。
仕事があるし、入院は二度としたくないので医者以上に慎重ですね
仕事がなきゃ、入院しようが何しようが構わないですけど。
病院に診察にいっても、SLEと診断されません。
今ある症状は背骨の痛みと背中のこわばりです。
抗核抗体40倍持ちなので個人的には、SLEの可能性を疑っているのですが、
このような症状がある方いらっしゃいませんか？
毎日がつらいです・・・。
今ある症状は背骨の痛みと背中のこわばりです。
抗核抗体40倍持ちなので個人的には、SLEの可能性を疑っているのですが、
このような症状がある方いらっしゃいませんか？
毎日がつらいです・・・。
>482
抗核抗体40は正常の範囲。
どうやらSLEだと思いこんでおられるようですが、
他の病気も含めてもっと勉強してみた方がいいんじゃないの？
抗核抗体40は正常の範囲。
どうやらSLEだと思いこんでおられるようですが、
他の病気も含めてもっと勉強してみた方がいいんじゃないの？
>483
抗リン脂質、手足のしびれ、風疹予防接種の薬害など自分に該当することを
いろいろ調べてSLEの可能性も疑ってみたのですが、思い込みだったかも
しれませんね。
ありがとうございました。
抗リン脂質、手足のしびれ、風疹予防接種の薬害など自分に該当することを
いろいろ調べてSLEの可能性も疑ってみたのですが、思い込みだったかも
しれませんね。
ありがとうございました。
>>482
自分はSLEを発症して、症状が１番酷い時でも
抗核抗体が40倍しかなくて、補体の検査と皮膚症状などから
SLEと認定されました
医師が言うには症状の個人差が激しい病気なので、抗核抗体が低いといっても必ずしもSLEが否定される訳ではないそうです
でも、自分は大学病院で検査をしてもらったのですが
SLEの患者さんを多く診られてるであろう大学病院の医師でも
自分を診断していた時は相当判断に迷っていたそうなので
やはり抗核抗体が低くてSLEという人は少数派、というか
違う病気である可能性が高いような気もします
だけど、症状がつらかったり、少しでも検査などで他に疑わしい数値があるなら
自分が納得するまでは、SLEを疑って複数の医師に診断してもらうのも
いいかもしれませんね
いずれにしろ原因が判明して、少しでもはやく
つらさのない日々をおくれるといいですね
自分はSLEを発症して、症状が１番酷い時でも
抗核抗体が40倍しかなくて、補体の検査と皮膚症状などから
SLEと認定されました
医師が言うには症状の個人差が激しい病気なので、抗核抗体が低いといっても必ずしもSLEが否定される訳ではないそうです
でも、自分は大学病院で検査をしてもらったのですが
SLEの患者さんを多く診られてるであろう大学病院の医師でも
自分を診断していた時は相当判断に迷っていたそうなので
やはり抗核抗体が低くてSLEという人は少数派、というか
違う病気である可能性が高いような気もします
だけど、症状がつらかったり、少しでも検査などで他に疑わしい数値があるなら
自分が納得するまでは、SLEを疑って複数の医師に診断してもらうのも
いいかもしれませんね
いずれにしろ原因が判明して、少しでもはやく
つらさのない日々をおくれるといいですね
>486
ありがとうございます。
昨年、流産を一度経験していましてその時の検査で抗核抗体40倍、抗リン脂質抗体陽性ということがわかりした。
そのときは全く体は元気だったのですが、１１月に予防接種を受けた後から今の肩の重みとかが出始めたので
ワクチンを入れたことによって免疫がおかしくなったのかなとおもって大学病院で検査をうけました。
いままで3回検査をして補体やDNA抗体等かなり詳しく見ているみたいなのですが、今のところ異常はないみたいです。
抗核抗体も一度陰性になっています。
背骨の痛みも気になりますので、整形にまず行ってみます。
詳しくご回答頂いて本当にありがとうございます。
ありがとうございます。
昨年、流産を一度経験していましてその時の検査で抗核抗体40倍、抗リン脂質抗体陽性ということがわかりした。
そのときは全く体は元気だったのですが、１１月に予防接種を受けた後から今の肩の重みとかが出始めたので
ワクチンを入れたことによって免疫がおかしくなったのかなとおもって大学病院で検査をうけました。
いままで3回検査をして補体やDNA抗体等かなり詳しく見ているみたいなのですが、今のところ異常はないみたいです。
抗核抗体も一度陰性になっています。
背骨の痛みも気になりますので、整形にまず行ってみます。
詳しくご回答頂いて本当にありがとうございます。
ＳＬＥと言うよりリウマチっぽくない？
リウマチも3回ほど検査しているのですが全て陰性なんです。。
私も予防接種とか風邪の後、最低１ヶ月は指の関節が腫れて微熱が続きますよ。
抗核抗体が160倍でSLE疑い３年目に突入。
去年からMMP-3が高いままなので、もしかしたら
ゆっくりリウマチになっていくのかもしれない。
抗核抗体が160倍でSLE疑い３年目に突入。
去年からMMP-3が高いままなので、もしかしたら
ゆっくりリウマチになっていくのかもしれない。
490 ：病弱名無しさん：2007/03/19(月) 02:04:22 ID:+CFx5NiY
知り合いの話しなのですが…
肩から背中にかけての皮膚に、痛みは特にないようですが、
かなり酷いただれというか湿疹のような症状が現れ、皮膚科にかかったところ、
ＳＬＥの疑いがあると診断されました。
お医者様によると、内臓には全く影響は現れない皮膚疾患のみの
タイプのＳＬＥがあるとの事なのですが、血液検査では健常者と変わらず全くの正常範囲
らしく、本人は診断に納得いかないでいるようです。
どなたか同じような症状タイプのＳＬＥの方いらっしゃいませんか？？
肩から背中にかけての皮膚に、痛みは特にないようですが、
かなり酷いただれというか湿疹のような症状が現れ、皮膚科にかかったところ、
ＳＬＥの疑いがあると診断されました。
お医者様によると、内臓には全く影響は現れない皮膚疾患のみの
タイプのＳＬＥがあるとの事なのですが、血液検査では健常者と変わらず全くの正常範囲
らしく、本人は診断に納得いかないでいるようです。
どなたか同じような症状タイプのＳＬＥの方いらっしゃいませんか？？
自分は一般的なSLEなので、知り合いの方とは違うのですが、
確か、過去レスでそういう方がいたような？
慢性円板状エリテマトーデス(DLE)
http://suuchan.net/note/Chapter-140501.html
確か、過去レスでそういう方がいたような？
慢性円板状エリテマトーデス(DLE)
http://suuchan.net/note/Chapter-140501.html
492 ：473：2007/03/19(月) 10:37:32 ID:alDB0lsa
493 ：490：2007/03/20(火) 02:58:56 ID:1ukUeT3k
>>491
御返答どうもありがとうございました。
早速調べてみました所、やはりＤＬＥに間違いないようです。。。
聞き慣れない病名に、彼女も私もあまりにも無知でした。。。
もう少し詳しく調べて、症状が悪化しないよう伝えられれば・・・と思います。
御返答どうもありがとうございました。
早速調べてみました所、やはりＤＬＥに間違いないようです。。。
聞き慣れない病名に、彼女も私もあまりにも無知でした。。。
もう少し詳しく調べて、症状が悪化しないよう伝えられれば・・・と思います。
はじめまして。
21日から両膝が痛み、22日から顔に紅斑ができてたんで、リンゴ病かな…と思い
近くのかかりつけの病院に行ったら異常が見られないとの事で尿検査と血液検査させられました。
尿検査の方は、タンパクが出てると言われ急性単純性膀胱炎と診断されました。
26日に血液検査の結果が出るのですが、顔の赤みや関節痛(今は両肘と、かかとが痛みます)は原因不明なので、自分は今SLDを疑ってます…
病名知ったのも昨日で、まだ無知な事が多いですが、何か知ってる事があったら教えてほしいです。
血液検査の結果が出れば色々と分かってくるのでしょうけど
やはりSLDの可能性はあるのでしょうか…？
むやみに素人判断しても仕方ないと分かっているのですが、不安が募ってしまい(-_-;)
自分でももっと勉強しないといけませんね…
21日から両膝が痛み、22日から顔に紅斑ができてたんで、リンゴ病かな…と思い
近くのかかりつけの病院に行ったら異常が見られないとの事で尿検査と血液検査させられました。
尿検査の方は、タンパクが出てると言われ急性単純性膀胱炎と診断されました。
26日に血液検査の結果が出るのですが、顔の赤みや関節痛(今は両肘と、かかとが痛みます)は原因不明なので、自分は今SLDを疑ってます…
病名知ったのも昨日で、まだ無知な事が多いですが、何か知ってる事があったら教えてほしいです。
血液検査の結果が出れば色々と分かってくるのでしょうけど
やはりSLDの可能性はあるのでしょうか…？
むやみに素人判断しても仕方ないと分かっているのですが、不安が募ってしまい(-_-;)
自分でももっと勉強しないといけませんね…
すいません、SLEの間違いです。
496 ：病弱名無しさん：2007/03/24(土) 17:33:55 ID:cdpcGVUw
>>>494
初めから読んで質問すれば？不安なら、全部読むでしょ？私もSLE、初めから全部読んだしいろいろ検索もしたし本も買ったよ
初めから読んで質問すれば？不安なら、全部読むでしょ？私もSLE、初めから全部読んだしいろいろ検索もしたし本も買ったよ
>>494
自分の身体の不調の原因がわからないと不安になりますよね
私の時も、検査をしてみても他の病気のようでもあり、
なかなか診断がつかずに一時期は対症療法だけで過ごしたりして
自分がどうなってしまうのかすごく不安がありました
でも、結果的に検査でSLEだという事が判ってからは
治療の効果もあがって、いまは健康では無いながらも
発症当事に比べると、だいぶ楽に動けるようになりました
顔の赤みと関節痛というと、
SLEではないかと思って心配になるのもよくわかります
いろいろ考えて心配になったりもするでしょうが、
今はあまり深く考えずに、26日の検査の結果を聞いてから
今後の事を時間をかけて考えていくのがいいかと思いますよ
血液検査で、無事に身体の不調の原因や病名がわかるといいですね
自分の身体の不調の原因がわからないと不安になりますよね
私の時も、検査をしてみても他の病気のようでもあり、
なかなか診断がつかずに一時期は対症療法だけで過ごしたりして
自分がどうなってしまうのかすごく不安がありました
でも、結果的に検査でSLEだという事が判ってからは
治療の効果もあがって、いまは健康では無いながらも
発症当事に比べると、だいぶ楽に動けるようになりました
顔の赤みと関節痛というと、
SLEではないかと思って心配になるのもよくわかります
いろいろ考えて心配になったりもするでしょうが、
今はあまり深く考えずに、26日の検査の結果を聞いてから
今後の事を時間をかけて考えていくのがいいかと思いますよ
血液検査で、無事に身体の不調の原因や病名がわかるといいですね
498 ：病弱名無しさん：2007/03/24(土) 19:53:26 ID:VJbNwZH2
膠原病疑いのまま３年が経過し、
最近、発熱や関節痛、筋肉痛の症状が悪化したため
来週の検査結果を待っている者です。
日光過敏について質問させてください。
自分の場合、中学生頃から日差しの強い日に外出すると
頭痛や発熱、倦怠感でぐったりとなります。
２０歳の頃、何年かぶりに行った海水浴で全身水ぶくれになり
それ以降は余計に日光に弱くなった気がしています、
また、天気の良い日に車に乗っていると季節を問わず
顔が真っ赤になり、ヒリヒリするので
年中日焼け止めは欠かしていません。
こういうのも日光過敏に当てはまるのでしょうか。
最近、発熱や関節痛、筋肉痛の症状が悪化したため
来週の検査結果を待っている者です。
日光過敏について質問させてください。
自分の場合、中学生頃から日差しの強い日に外出すると
頭痛や発熱、倦怠感でぐったりとなります。
２０歳の頃、何年かぶりに行った海水浴で全身水ぶくれになり
それ以降は余計に日光に弱くなった気がしています、
また、天気の良い日に車に乗っていると季節を問わず
顔が真っ赤になり、ヒリヒリするので
年中日焼け止めは欠かしていません。
こういうのも日光過敏に当てはまるのでしょうか。
>>497
丁寧なレスありがとうございます。
自分の症状の原因が分からないだけに、なんとなく気持ちが沈んでいたのですが
気持ちを理解してもらえて嬉しかったです。
少し心にゆとりが持てました。感謝です。
497さんも、診断されるまで時間かかったりしたんですね。
人それぞれ症状も違うようで判断も難しいのでしょうね。
とりあえず今は、結果を待つしかないですね。
その間にもう少しこの病気について勉強してみます。
丁寧なレスありがとうございます。
自分の症状の原因が分からないだけに、なんとなく気持ちが沈んでいたのですが
気持ちを理解してもらえて嬉しかったです。
少し心にゆとりが持てました。感謝です。
497さんも、診断されるまで時間かかったりしたんですね。
人それぞれ症状も違うようで判断も難しいのでしょうね。
とりあえず今は、結果を待つしかないですね。
その間にもう少しこの病気について勉強してみます。
500 ：病弱名無しさん：2007/03/25(日) 09:24:36 ID:65iqScY0
ｲﾝﾌﾙＡになってしまった！
重度にはならなかったけど、誰からうつったのか謎…
みなさんも気をつけてね
重度にはならなかったけど、誰からうつったのか謎…
みなさんも気をつけてね
502 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/25(日) 10:33:44 ID:DL9Ako+p
>>500
では私が代わりに496へレスしましょう。
>不安なら、全部読むでしょ？
496にこういわれたらきっともう頭から読む気はしないと思われ。
>私もSLE、初めから全部読んだしいろいろ検索もしたし本も買ったよ
私はついこの前初めて「膠原病に克つ本」というのを買いました。
それ以前は図書館で閲覧ちょっぴり。借りてきたこともありません。
この本もパラパラ～っと読んでしまってあります。
「うわ、平均的な内容…」というのが正直な感想。
では私が代わりに496へレスしましょう。
>不安なら、全部読むでしょ？
496にこういわれたらきっともう頭から読む気はしないと思われ。
>私もSLE、初めから全部読んだしいろいろ検索もしたし本も買ったよ
私はついこの前初めて「膠原病に克つ本」というのを買いました。
それ以前は図書館で閲覧ちょっぴり。借りてきたこともありません。
この本もパラパラ～っと読んでしまってあります。
「うわ、平均的な内容…」というのが正直な感想。
次回スレ立ての時に
小林のレスには気をつけろと但し書きをつけた方が良いとオモ。
この病気を調べている患者さんとかに
危ない誤解を与える恐れが大きい。
なりたてでまだ病気の事知らない人なんか尚更。
小林のレスには気をつけろと但し書きをつけた方が良いとオモ。
この病気を調べている患者さんとかに
危ない誤解を与える恐れが大きい。
なりたてでまだ病気の事知らない人なんか尚更。
504 ：病弱名無しさん：2007/03/25(日) 11:17:03 ID:65iqScY0
ブサイク小林さ～ん、うざいよ、おばちゃん。
506 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/25(日) 13:29:21 ID:vjfuC56r
＞なりたてでまだ病気の事知らない人なんか尚更。
そういう人ほど古い常識を鵜呑みにしちゃいけません。
新しい人が同じ経過なんてたどらなくて結構。
そういう人ほど古い常識を鵜呑みにしちゃいけません。
新しい人が同じ経過なんてたどらなくて結構。
小林奈保さんに、もっと優しくしてあげようよ。
彼女も同じ患者だよ、可哀相だよ。
おかしなことを言っていれば、注意のレスをつけるようにすればいいと思う。
彼女も同じ患者だよ、可哀相だよ。
おかしなことを言っていれば、注意のレスをつけるようにすればいいと思う。
３０歳女です。
症状について質問させていただいてもいいでしょうか？
まだ確定はされてなく、定期検診で様子見です。
もともとの症状は日光湿疹と身体中の筋肉痛、
調子悪いと微熱が続く、レイノーなどです。
股関節に水がたまって激痛なのですが(整形でMRI済)、
こんな症状ある方いらっしゃいますか？
定期検診(血液、尿検査)がまだだいぶ先なのですが
病院に行った方がいいのか悩んでいます。
特に運動した訳じゃないのに急に股関節に水がたまって
原因が不明です。
症状について質問させていただいてもいいでしょうか？
まだ確定はされてなく、定期検診で様子見です。
もともとの症状は日光湿疹と身体中の筋肉痛、
調子悪いと微熱が続く、レイノーなどです。
股関節に水がたまって激痛なのですが(整形でMRI済)、
こんな症状ある方いらっしゃいますか？
定期検診(血液、尿検査)がまだだいぶ先なのですが
病院に行った方がいいのか悩んでいます。
特に運動した訳じゃないのに急に股関節に水がたまって
原因が不明です。
510です。
あと１つ、寝汗が急に気になり出しました。
普段汗は全くと言っていいほどかかないのですが…。
気にし過ぎでしょうかね。
今は松葉杖ついてます。
あと１つ、寝汗が急に気になり出しました。
普段汗は全くと言っていいほどかかないのですが…。
気にし過ぎでしょうかね。
今は松葉杖ついてます。
>>510
病院いったほうがいいんじゃないですか。
股関節に水が溜っているって、きっと炎症はんのう上がっているのじゃないかな。
寝汗もお医者さんには言った方がいいかも。
わたしは寝汗かけると身体楽になるけれど、人によって意味がちがうかもしれないから。
おだいじに。
病院いったほうがいいんじゃないですか。
股関節に水が溜っているって、きっと炎症はんのう上がっているのじゃないかな。
寝汗もお医者さんには言った方がいいかも。
わたしは寝汗かけると身体楽になるけれど、人によって意味がちがうかもしれないから。
おだいじに。
>>512
レスありがとう
念のため、４月上旬に検査予約入れてもらいました
股関節、ただ単に寝違えて…とかだったら恥ずかしいｗ
寝汗も言ってみますね
ありがとうございました
春先は調子悪くなりがちですが>>512さんもおだいじに！
レスありがとう
念のため、４月上旬に検査予約入れてもらいました
股関節、ただ単に寝違えて…とかだったら恥ずかしいｗ
寝汗も言ってみますね
ありがとうございました
春先は調子悪くなりがちですが>>512さんもおだいじに！
514 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 01:01:45 ID:urTcx2Ch
>>509
小林さんにはちょと距離を置きたいけど、>>500に対する>>502のスレには半分同意できる。
500に対する小林さんのレスはナイス。
残り半分は不同意。
理由は「膠原病に克つ本」は膠原病初心者には極めて読みやすい入門書であると思います。
小林さんにはちょと距離を置きたいけど、>>500に対する>>502のスレには半分同意できる。
500に対する小林さんのレスはナイス。
残り半分は不同意。
理由は「膠原病に克つ本」は膠原病初心者には極めて読みやすい入門書であると思います。
>514
訂正
502のスレ → 502のレス
訂正
502のスレ → 502のレス
>>514
>>500に対する小林ババァのレス、どこがナイス？
話がループするんだから、SLEを調べたいなら、まずレスを読んでわからなければ聞けばいいと思うけど。
あきらさまに、お優しい>>497にはレスして、否定された>>496にはレスしない>>494、甘いよ。
>>500に対する小林ババァのレス、どこがナイス？
話がループするんだから、SLEを調べたいなら、まずレスを読んでわからなければ聞けばいいと思うけど。
あきらさまに、お優しい>>497にはレスして、否定された>>496にはレスしない>>494、甘いよ。
スルーされたご本人？
518 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/27(火) 14:43:06 ID:AaL1h7Cm
>理由は「膠原病に克つ本」は膠原病初心者には極めて読みやすい入門書であると思います。
この本では「膠原病は血液と血管の状態を良くしておくことで病気の悪化を防ぎ、症状を改善できる」と
書いていて、ではその方法はと言うと、高脂血症の治療薬と血栓予防のアスピリン。
私はアスピリンを10年20年と飲む気は無いです。
この本では「膠原病は血液と血管の状態を良くしておくことで病気の悪化を防ぎ、症状を改善できる」と
書いていて、ではその方法はと言うと、高脂血症の治療薬と血栓予防のアスピリン。
私はアスピリンを10年20年と飲む気は無いです。
519 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/28(水) 10:15:38 ID:fT7MxXzz
アスピリンのことだけではなく、
「医者も知らないホルモンバランス」のスレ主にかなり前に
>そうなるとホルモンバランスが崩れる5年後あたりで痔原爆弾が・・・・・
とふざけて言われているんだけど、これは本当は大事な忠告です。
ステロイドが5mgでSLEの抗体が低く安定しているからと言ってそれで安泰でもないです。
そうことを入門書はなぜ教えないんだろうと思います。
長く患者を見ている先生方は当然「晩年」までわかっておられるはずですが
「最後にどうなる」という筋書きはみんな避ける。
病気と薬の副作用と医療に対する不信感がごちゃまぜになって
絶望して死んでいく患者さんを多く見て来たのだったら
本を書く人はそこまで正直に話すべきだと思います。
私はエンドキサンのパルスをしていたことがあるせいかもしれませんが
去年の1月末、38歳10ヶ月で閉経しそれを境目に急激に老化しました。
幸い自分の判断でアンチエインジング医に移りそこでDHEAのホルモン補充を始めて
どうにか生きていますが、あれをしていなかったら今頃どうなっていたかわかりません。
補充前のDHEA値は100歳の人の平均の3分の1も無かったのです。
それでもそれだけでは「老い」のスピードは止まりません。
写真の顔がここ1年でその前とは比べ物にならないぐらい老けていたのです。
あちこちで私はいろんなサプリを勧めていますが
他人事だと思う方は読み飛ばされても結構です。
でもあなた方も腑に落ちる日はある日突然来るかも知れない。
そのときに医療がそれに対応してくれればいいですが
まだ時代は変わっていないかも知れないし、私が生きて説明できるかどうかもわかりません。
ホルモンスレのスレ主のやる気が続いているかどうかもわかりません。
>小林さんにはちょと距離を置きたいけど
私に距離を置くならおいてもらってかまわない。
でもこの現実があなたに距離を置いてくれるわけではないことは理解してください。
「医者も知らないホルモンバランス」のスレ主にかなり前に
>そうなるとホルモンバランスが崩れる5年後あたりで痔原爆弾が・・・・・
とふざけて言われているんだけど、これは本当は大事な忠告です。
ステロイドが5mgでSLEの抗体が低く安定しているからと言ってそれで安泰でもないです。
そうことを入門書はなぜ教えないんだろうと思います。
長く患者を見ている先生方は当然「晩年」までわかっておられるはずですが
「最後にどうなる」という筋書きはみんな避ける。
病気と薬の副作用と医療に対する不信感がごちゃまぜになって
絶望して死んでいく患者さんを多く見て来たのだったら
本を書く人はそこまで正直に話すべきだと思います。
私はエンドキサンのパルスをしていたことがあるせいかもしれませんが
去年の1月末、38歳10ヶ月で閉経しそれを境目に急激に老化しました。
幸い自分の判断でアンチエインジング医に移りそこでDHEAのホルモン補充を始めて
どうにか生きていますが、あれをしていなかったら今頃どうなっていたかわかりません。
補充前のDHEA値は100歳の人の平均の3分の1も無かったのです。
それでもそれだけでは「老い」のスピードは止まりません。
写真の顔がここ1年でその前とは比べ物にならないぐらい老けていたのです。
あちこちで私はいろんなサプリを勧めていますが
他人事だと思う方は読み飛ばされても結構です。
でもあなた方も腑に落ちる日はある日突然来るかも知れない。
そのときに医療がそれに対応してくれればいいですが
まだ時代は変わっていないかも知れないし、私が生きて説明できるかどうかもわかりません。
ホルモンスレのスレ主のやる気が続いているかどうかもわかりません。
>小林さんにはちょと距離を置きたいけど
私に距離を置くならおいてもらってかまわない。
でもこの現実があなたに距離を置いてくれるわけではないことは理解してください。
健康な女性でも
40歳手前ぐらいって女性が「老けたなー」って感じる年齢。
個人差はあるけど40前後でガクっと老ける人多いよ。
それから大きな病気すると老けるよ、たいていの病気は。
40歳手前ぐらいって女性が「老けたなー」って感じる年齢。
個人差はあるけど40前後でガクっと老ける人多いよ。
それから大きな病気すると老けるよ、たいていの病気は。
521 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/28(水) 11:01:12 ID:fT7MxXzz
＞補充前のDHEA値は100歳の人の平均の3分の1も無かったのです。
閉経しても普通はこうはならないです。
私より30才年上の母のDHEA値は私の10倍以上ありましたから。
閉経しても普通はこうはならないです。
私より30才年上の母のDHEA値は私の10倍以上ありましたから。
ＤＨＥＡでgoogle検索した結果トップ2つ
http://www.genpaku.org/skepticj/dhea.html
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec02/ch019/ch019f.html
http://www.genpaku.org/skepticj/dhea.html
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec02/ch019/ch019f.html
家族がガンになって、慌てて勉強して初めて知ったことだけど、
臨床での治療効果の判断基準って、患者の存在がないがしろにされてるのは確かです。
一時的にガンが半分の大きさに縮小すれば、その抗癌剤の治療成績としては効果ありと判定される。
抗癌剤でボロボロになった患者が、その後急速に悪化して死亡しようが（大半はそう）問題なし。
医学的なエビデンスなんて、そういうものだと思い知りました。
小林さんのレスを鵜呑みにはしないけど、権威の定める効果の基準もよく調べないと。
臨床での治療効果の判断基準って、患者の存在がないがしろにされてるのは確かです。
一時的にガンが半分の大きさに縮小すれば、その抗癌剤の治療成績としては効果ありと判定される。
抗癌剤でボロボロになった患者が、その後急速に悪化して死亡しようが（大半はそう）問題なし。
医学的なエビデンスなんて、そういうものだと思い知りました。
小林さんのレスを鵜呑みにはしないけど、権威の定める効果の基準もよく調べないと。
ステロイドは両刃の剣。良くも悪くも。
ステロイド治療導入以前の昔の時代
SLEの致死率は80％。これをどう見るかだね。
生存率は上がったけど、必ずしも患者のQOLは高くない、と。
この病気は複雑だし、奥も深い。シロウトの浅学って危険も多い。
患者向けの膠原病の本、数冊読むとわかった気になってしまうｗ
専門の医学書に手を出せば木を見て森を見ず…
信頼のできるリウマチ専門医（膠原病を診る医師）に出会うことは大切だよね、
医学は万能というわけじゃないけど、
患者にとっては最初も最後も信じるのは医学しかないわけで・・
医学ではない医療健康関連ビジネスには、
（怪しげな）お金儲けの世界が広がってるから。
長文ｽﾏﾝ
ステロイド治療導入以前の昔の時代
SLEの致死率は80％。これをどう見るかだね。
生存率は上がったけど、必ずしも患者のQOLは高くない、と。
この病気は複雑だし、奥も深い。シロウトの浅学って危険も多い。
患者向けの膠原病の本、数冊読むとわかった気になってしまうｗ
専門の医学書に手を出せば木を見て森を見ず…
信頼のできるリウマチ専門医（膠原病を診る医師）に出会うことは大切だよね、
医学は万能というわけじゃないけど、
患者にとっては最初も最後も信じるのは医学しかないわけで・・
医学ではない医療健康関連ビジネスには、
（怪しげな）お金儲けの世界が広がってるから。
長文ｽﾏﾝ
キチガイが老けたのは病気だけじゃないでしょ。
精神的にまともじゃないから。
何でもかんでも病気のせいにしないでよね。
精神的にまともじゃないから。
何でもかんでも病気のせいにしないでよね。
人をそんな風に呼ぶのは見たくない。
やめてください。お願いします。
やめてください。お願いします。
過去スレや関連スレ読めば
ナゼそういう風に扱われるか、よーくわかるよ。
NGワード設定にしてる人も多いと思う。
ナゼそういう風に扱われるか、よーくわかるよ。
NGワード設定にしてる人も多いと思う。
小林さんが異端視されてるのも、その理由も知ってるけど、
それとこれは別。
気分が悪くなるなら、NGワードでもレスあぼーんでも、利用すればいいと思う。
それとこれは別。
気分が悪くなるなら、NGワードでもレスあぼーんでも、利用すればいいと思う。
>>525
基地外って小林？？
基地外って小林？？
530 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/29(木) 22:51:03 ID:R4wPNlJk
>>526
この病気で精神症状が現れる場合があります。
私を攻撃する人の中に少なからずそういう方がいらっしゃいます。
「キチガイ」と言われるたびに
舵取りの出来ない船で航海をする彼らの辛さを感じています。
こちらが何を言おうと
彼らは真っ直ぐは受け止めることができないのだと思います。
そうしたくても出来ない。そういう病気なのだと思う。
この病気で精神症状が現れる場合があります。
私を攻撃する人の中に少なからずそういう方がいらっしゃいます。
「キチガイ」と言われるたびに
舵取りの出来ない船で航海をする彼らの辛さを感じています。
こちらが何を言おうと
彼らは真っ直ぐは受け止めることができないのだと思います。
そうしたくても出来ない。そういう病気なのだと思う。
→◎
・・・べつに精神症状のない患者でも、マナーの悪い貴方を注意すると思うのですが。
小林奈保は、完全無視してください。
自説を主張したり、教えを説いたりと、捌け口を求める・・・それが２ｃｈなんでしょうなね。
大迷惑ですけど。
でもねぇ、誰にも相手にされない、誰にも理解されないという苦しみや苛立ちで、
それがさらに小林奈保の狂気に加速がかかっていると思うのですよ。
もう、彼女の話題は一切しない、スルーしましょう。
相手にしても、喜ぶだけで、逆効果です。
小林奈保は、完全無視してください。
自説を主張したり、教えを説いたりと、捌け口を求める・・・それが２ｃｈなんでしょうなね。
大迷惑ですけど。
でもねぇ、誰にも相手にされない、誰にも理解されないという苦しみや苛立ちで、
それがさらに小林奈保の狂気に加速がかかっていると思うのですよ。
もう、彼女の話題は一切しない、スルーしましょう。
相手にしても、喜ぶだけで、逆効果です。
変な人はどこにでもいるんですね。
もう春だし、小林おばさまみたいな人、増えるかな？
もう春だし、小林おばさまみたいな人、増えるかな？
534 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/30(金) 10:12:46 ID:+BkcDqIL
535 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/30(金) 10:52:08 ID:+BkcDqIL
>>532
でも不思議でしょう。
普通はこういう状態ならば大抵は態度が小さくなるものですが
私は自分のペースを崩さない。
「自分のペース」って本当はあなたが一番欲しがっているものだよね。
それを見せ付けているみたいで申し訳ないんだけど
持っているものは自分の財産なので簡単には放棄しない。
私は強靭な自分を作り上げるために、
子供の頃から他人と自分の距離の取り方を研究してきた人間で
そのベースにあるのは「自分に素直」という態度です。
世間との折り合いもそれあってのこと。
「自己責任」の重さに押しつぶされないためには
世間の顔色を見て動く生き方はやめた方がいいです。
これは皆さんに対する忠告。
でも不思議でしょう。
普通はこういう状態ならば大抵は態度が小さくなるものですが
私は自分のペースを崩さない。
「自分のペース」って本当はあなたが一番欲しがっているものだよね。
それを見せ付けているみたいで申し訳ないんだけど
持っているものは自分の財産なので簡単には放棄しない。
私は強靭な自分を作り上げるために、
子供の頃から他人と自分の距離の取り方を研究してきた人間で
そのベースにあるのは「自分に素直」という態度です。
世間との折り合いもそれあってのこと。
「自己責任」の重さに押しつぶされないためには
世間の顔色を見て動く生き方はやめた方がいいです。
これは皆さんに対する忠告。
ぶったぎってすみません。膠原病の人がまわりにいないので、同じ膠原病の人と交流を持ちたいのでﾐｸｼｰに入会したいのですが、知人にﾐｸｼｰをやってる人がいません。招待してくれるかたいないでしょうか？
よろしくお願いします(>_<)
よろしくお願いします(>_<)
537 ：病弱名無しさん：2007/03/30(金) 13:25:15 ID:udQQNpQZ
うわぁ小林うざいね～
NGワードに指定して、無視しましょう。
このスレを潰されます。
このスレを潰されます。
>>539
【mixi招待】mixi招待します
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/sns/1174974224/l50
危ないから、捨てアドで登録して、すぐに別アドに変更。
あとは、リアルの知人を招待して、登録してもらい、紹介者とはマイミクを断ってね。
紹介者もそれで慣れていると思うから。
【mixi招待】mixi招待します
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/sns/1174974224/l50
危ないから、捨てアドで登録して、すぐに別アドに変更。
あとは、リアルの知人を招待して、登録してもらい、紹介者とはマイミクを断ってね。
紹介者もそれで慣れていると思うから。
脇の下らへんに急に大きな痣みたいなシミが・・・
しかも両方に。
昨日気付いてビックリ；；；
これもＳＬＥの症状でしょうか？
ショック・・・
しかも両方に。
昨日気付いてビックリ；；；
これもＳＬＥの症状でしょうか？
ショック・・・
542 ：病弱名無しさん：2007/04/03(火) 20:25:26 ID:+GsUY9w/
みんながんばれ
いのちをだいじに
544 ：病弱名無しさん：2007/04/04(水) 01:16:15 ID:QQbyOwYM
小林ババァうざいです・・・
545 ：おんたま：2007/04/04(水) 17:38:19 ID:L6LLm9GD
小児膠原病ＳＬＥです。
みなさん、がんばって、温玉もがんばります
みなさん、がんばって、温玉もがんばります
546 ：おんたま：2007/04/04(水) 17:40:17 ID:L6LLm9GD
ヤフーブログにも膠原病の人沢山いるよ。そこで仲良くなって招待してもらえばいいのに
547 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/08(日) 10:31:33 ID:XSnb000r
おんたまさんは何年生？
548 ：病弱名無しさん：2007/04/08(日) 10:32:09 ID:XSnb000r
お母さん幾つ？
549 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/08(日) 10:34:52 ID:XSnb000r
おんたまさんの学校の先生と主治医の先生と
カッコイイのはどっち？
カッコイイのはどっち？
あんたの子じゃないの？
551 ：病弱名無しさん：2007/04/08(日) 16:57:59 ID:redtJC/n
コテハンうざい
552 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/08(日) 18:08:00 ID:XSnb000r
おんたまさん、ここはすさんだ大人が多いから
何か質問があったらお母さんに聞いてもらった方がいいと思います。
何か質問があったらお母さんに聞いてもらった方がいいと思います。
おんたまさん、ここには小林ってババアが住み着いてるから、スルーした方がいいよ。
すさんだ大人＝小林
だから、間違ったらダメよ。
すさんだ大人＝小林
だから、間違ったらダメよ。
554 ：病弱名無しさん：2007/04/08(日) 23:17:08 ID:63Vcys6G
553の言うとおり
小林はエビデンス無用の人ですから。
本当に病気に悩んでいる人にとっては害悪の塊。
小林はエビデンス無用の人ですから。
本当に病気に悩んでいる人にとっては害悪の塊。
555 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/09(月) 01:08:01 ID:E53aqBh+
>>554
「エビデンス」を「保証します」だと勘違いしているね。
本当は「これくらいしか保証できません」の意味
---------------------------------------------------------------------------------
「この世には白か黒しかない」という医師の認識の世界に対して，
EBMが「いや，純粋な白や黒こそない。灰色の情報の中でどれだけ患者さんの利益を査定し，
最善の方法を選択することこそ医療にとって大切なことである」と呈示したことです。
医師の中の共通認識というか価値感で患者さんに「この薬は○○を30％も下げるんですよ」と言ったら，
「え？ 30％しか下がらないんですか？」と。いま振り返ってみると，
医療が役立つという社会のお約束の上に医師が乗っかるか，乗っからないか。
ひょっとしたら医療は役に立たないかもしれないと，一歩引いて外から見た時に，
医師特有の思考とその問題点が見えた感じがします。
医療コミュニケーションの突破口
http://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n2007dir/n2719dir/n2719_01.htm
----------------------------------------------------------------------------------
「エビデンス」を「保証します」だと勘違いしているね。
本当は「これくらいしか保証できません」の意味
---------------------------------------------------------------------------------
「この世には白か黒しかない」という医師の認識の世界に対して，
EBMが「いや，純粋な白や黒こそない。灰色の情報の中でどれだけ患者さんの利益を査定し，
最善の方法を選択することこそ医療にとって大切なことである」と呈示したことです。
医師の中の共通認識というか価値感で患者さんに「この薬は○○を30％も下げるんですよ」と言ったら，
「え？ 30％しか下がらないんですか？」と。いま振り返ってみると，
医療が役立つという社会のお約束の上に医師が乗っかるか，乗っからないか。
ひょっとしたら医療は役に立たないかもしれないと，一歩引いて外から見た時に，
医師特有の思考とその問題点が見えた感じがします。
医療コミュニケーションの突破口
http://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n2007dir/n2719dir/n2719_01.htm
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556 ：病弱名無しさん：2007/04/09(月) 02:45:17 ID:sowmTlEf
小林うざすぎ
空気嫁
消えろ
空気嫁
消えろ
557 ：病弱名無しさん：2007/04/09(月) 18:25:05 ID:t+x0wTYB
なんでバファリン飲んだら駄目なの？
558 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/09(月) 18:48:47 ID:E53aqBh+
>>557
バファリンは発熱した時に飲みますが、それでも38度を超えないと入院中でも処方されません。
そのぐらい強力に冷やすものを毎日飲み続けたら、完全に冷えてしまいます。
>「炎症反応は、局所を犠牲にして全身を守る反応」であり、
>生物が持つ生体防御システム（治癒システム）の精緻なメカニズムの一つなのです
ステロイドも冷やすもの。一度開始したステロイドを急にやめられないのは仕方がないとして
「血液サラサラ」のために消炎鎮痛剤を飲む必要はないです。それなら他の手段で可能。
バファリンは発熱した時に飲みますが、それでも38度を超えないと入院中でも処方されません。
そのぐらい強力に冷やすものを毎日飲み続けたら、完全に冷えてしまいます。
>「炎症反応は、局所を犠牲にして全身を守る反応」であり、
>生物が持つ生体防御システム（治癒システム）の精緻なメカニズムの一つなのです
ステロイドも冷やすもの。一度開始したステロイドを急にやめられないのは仕方がないとして
「血液サラサラ」のために消炎鎮痛剤を飲む必要はないです。それなら他の手段で可能。
血液検査で引っかかれば俺もSLEの仲間入り・・・。
頼むから思い過ごしであってくれ。
頼むから思い過ごしであってくれ。
561 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/09(月) 20:46:13 ID:E53aqBh+
アスピリンの薬理作用機序であるPG合成阻害作用は，生体内で他にも影響を及ぼし，
例えばPGの胃粘膜の防御機構が抑制され，これが胃粘膜障害を引き起こしたり，
また，腎障害などの副作用としてあらわれることがある．
http://www-yaku.meijo-u.ac.jp/Research/Laboratory/chem_pharm/mhiramt/EText/Diseases_Drugs/aspirin.htm
アセトアミノフェンは、アミノピリンやアスピリンと並ぶ解熱鎮痛剤である。
しかし、発ガン性や腎障害が問題になるに及んで市販の解熱鎮痛薬からアミノピリンなどの薬物が姿を消し、
最後に、容易に入手できる解熱鎮痛薬として、アセトアミノフェンが残った。
代謝の過程でアセトアミノフェンの一部は、N-アセチルベンゾキノミニンになる。
このN-アセチルベンゾキノミニンは、通常は肝細胞中のグルタチオンによって解毒されるが、
大量のアセトアミノフェンが体内にはいるとグルタチオンが枯渇し、
解毒しきれないN-アセチルベンゾキノミニンがタンパクと結合して肝細胞の壊死を起こす。
アセトアミノフェンによる肝障害の発生と血清中アセトアミノフェン濃度とは密接な関係があり、
簡便に血清中アセトアミノフェン濃度が検出できれば肝障害の危険性を予知できる。
http://www.nihs.go.jp/yakudoku/acetaminophen.html
例えばPGの胃粘膜の防御機構が抑制され，これが胃粘膜障害を引き起こしたり，
また，腎障害などの副作用としてあらわれることがある．
http://www-yaku.meijo-u.ac.jp/Research/Laboratory/chem_pharm/mhiramt/EText/Diseases_Drugs/aspirin.htm
アセトアミノフェンは、アミノピリンやアスピリンと並ぶ解熱鎮痛剤である。
しかし、発ガン性や腎障害が問題になるに及んで市販の解熱鎮痛薬からアミノピリンなどの薬物が姿を消し、
最後に、容易に入手できる解熱鎮痛薬として、アセトアミノフェンが残った。
代謝の過程でアセトアミノフェンの一部は、N-アセチルベンゾキノミニンになる。
このN-アセチルベンゾキノミニンは、通常は肝細胞中のグルタチオンによって解毒されるが、
大量のアセトアミノフェンが体内にはいるとグルタチオンが枯渇し、
解毒しきれないN-アセチルベンゾキノミニンがタンパクと結合して肝細胞の壊死を起こす。
アセトアミノフェンによる肝障害の発生と血清中アセトアミノフェン濃度とは密接な関係があり、
簡便に血清中アセトアミノフェン濃度が検出できれば肝障害の危険性を予知できる。
http://www.nihs.go.jp/yakudoku/acetaminophen.html
コバヤシ！！！w
563 ：病弱名無しさん：2007/04/09(月) 23:15:35 ID:Uoy7aQZm
小林は医者でも薬剤師でもないただの『害悪』なのだから引っ込め。
そういう話は家で猫としろ！
そういう話は家で猫としろ！
564 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/09(月) 23:29:45 ID:E53aqBh+
＞血清中アセトアミノフェン濃度が検出できれば肝障害の危険性を予知できる。
予知できるのはいいけど、予防はできるのかなぁ。
予知できるのはいいけど、予防はできるのかなぁ。
565 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/10(火) 10:40:08 ID:K6krle18
アスピリンって大衆操作の道具なんだね。
「血栓予防の夢の薬」みたいな扱いされてるけど、本当は怖い薬ですよ。
10年ぐらいして「長期連用は不可」とかこっそり「禁忌事項」に入れちゃうんでしょ。
これ、お上の決めた方針？お医者さんたち大丈夫？こんなことの責任負わされて。
これじゃあ医療崩壊するに決まってるわ。
「血液サラサラ」なんて、玉ねぎでもニンニクでもミカンの皮でもなんでもいいじゃん。
何で腎臓、肝臓に負担になるようなものをわざわざ摂らなきゃいけないのよ。
しかもアルミニウムでアルツハイマーのリスクも上がるってさ。
「血栓予防の夢の薬」みたいな扱いされてるけど、本当は怖い薬ですよ。
10年ぐらいして「長期連用は不可」とかこっそり「禁忌事項」に入れちゃうんでしょ。
これ、お上の決めた方針？お医者さんたち大丈夫？こんなことの責任負わされて。
これじゃあ医療崩壊するに決まってるわ。
「血液サラサラ」なんて、玉ねぎでもニンニクでもミカンの皮でもなんでもいいじゃん。
何で腎臓、肝臓に負担になるようなものをわざわざ摂らなきゃいけないのよ。
しかもアルミニウムでアルツハイマーのリスクも上がるってさ。
566 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/10(火) 12:25:02 ID:K6krle18
腎生検後に「エンドキサンを使うべき」と言われて
エンドキサンパルスを9クールしてしまったのですが、9クール目は嘔吐と下痢で死ぬ思い。
それでカルテのコピーをもらって転院してみると、私の自己免疫の値は既に正常値まで下がっていたし
エンドキサンをするために山のように嘘の病名がつけられていました。
エンドキサンのためにでっち上げられた病名
2000年から9クールやりました。
（カルテのコピーからの写し）
「胃癌」「シェーグレン症候群の疑い」「糖尿病」「ステロイド糖尿病」「カンジタ性胃腸炎」
「鬱血性心不全」「腎性貧血」「本態性高血圧」「心身症」「狭心症」「腰痛症」
「逆流性食道炎」「ネフローゼ症候群」「急性気管支炎」「消化管出血の疑い」「ＭＲＳＡ保菌」
「抗リン脂質抗体症候群」「ネフローゼ症候群」「アンチとロンビンⅢ欠乏症」「胃潰瘍」
「急性上気道炎」「腎性骨異栄養症」「高脂血症」「急性扁桃腺炎」「慢性咽頭炎」
エンドキサンパルスを9クールしてしまったのですが、9クール目は嘔吐と下痢で死ぬ思い。
それでカルテのコピーをもらって転院してみると、私の自己免疫の値は既に正常値まで下がっていたし
エンドキサンをするために山のように嘘の病名がつけられていました。
エンドキサンのためにでっち上げられた病名
2000年から9クールやりました。
（カルテのコピーからの写し）
「胃癌」「シェーグレン症候群の疑い」「糖尿病」「ステロイド糖尿病」「カンジタ性胃腸炎」
「鬱血性心不全」「腎性貧血」「本態性高血圧」「心身症」「狭心症」「腰痛症」
「逆流性食道炎」「ネフローゼ症候群」「急性気管支炎」「消化管出血の疑い」「ＭＲＳＡ保菌」
「抗リン脂質抗体症候群」「ネフローゼ症候群」「アンチとロンビンⅢ欠乏症」「胃潰瘍」
「急性上気道炎」「腎性骨異栄養症」「高脂血症」「急性扁桃腺炎」「慢性咽頭炎」
567 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/10(火) 12:38:04 ID:K6krle18
952 ：病弱名無しさん ：2007/04/09(月) 15:28:27 ID:uNAWVycP
人は現代医療の真実を知らない。
私しか知らない。
どんなに叩かれても、真実を伝えるのが私の任務。
医師達は無知、もしくは患者をだます。
私のほうが知識が上。医師を叩くのが私の任務。
これらの優越感を得るため、やっているのだろう。
優越感は劣等感の裏返し。
だから、小林はやめることはない。
優越感とか劣等感とか、何言ってんだろうこの人。使う言葉が違うでしょ。
「正義感」と「使命感」です。この人の中に無い語彙だからわからなかったんだろう。
人は現代医療の真実を知らない。
私しか知らない。
どんなに叩かれても、真実を伝えるのが私の任務。
医師達は無知、もしくは患者をだます。
私のほうが知識が上。医師を叩くのが私の任務。
これらの優越感を得るため、やっているのだろう。
優越感は劣等感の裏返し。
だから、小林はやめることはない。
優越感とか劣等感とか、何言ってんだろうこの人。使う言葉が違うでしょ。
「正義感」と「使命感」です。この人の中に無い語彙だからわからなかったんだろう。
偽善
ステロイドよりも副作用が大きくかつ多岐にわたってある薬はない。
薬飲まずに死ぬよりずっとまし。他の薬も。
薬飲まずに死ぬよりずっとまし。他の薬も。
>>566
>エンドキサンのためにでっち上げられた病名
正確にいうと保険請求するためにでっち上げられた病名じゃないかな
いわゆるレセプト病名ってやつだろう
多分、いくつかは病名のあとに（疑）ってついてたのでは
>エンドキサンのためにでっち上げられた病名
正確にいうと保険請求するためにでっち上げられた病名じゃないかな
いわゆるレセプト病名ってやつだろう
多分、いくつかは病名のあとに（疑）ってついてたのでは
>>561
馬鹿なやつってお前のこというんだよ。
ハリソン内科学英語の原書で全部呼んで完璧に理解できるんだろうね？
医者より上？笑わせんな。
しかもお前の載せてる記事、医者の間では散々既出事項なんですが。
もっと最新の文献を読みあされよ。最新のやつは英文ですけどね。
病態生理も理解できないくせによくもまぁｗｗ
馬鹿なやつってお前のこというんだよ。
ハリソン内科学英語の原書で全部呼んで完璧に理解できるんだろうね？
医者より上？笑わせんな。
しかもお前の載せてる記事、医者の間では散々既出事項なんですが。
もっと最新の文献を読みあされよ。最新のやつは英文ですけどね。
病態生理も理解できないくせによくもまぁｗｗ
医者なの？
患者スレで暴れる医者なんて最悪だ。
患者スレで暴れる医者なんて最悪だ。
SLE予備軍（抗核抗体360倍、日光過敏持ち）です。
子供がウサギを飼いたいと言い出したんですが、
以前検査の際に、動物を飼っているかどうかを聞かれた記憶があります。
ペットを飼っている事とSLEの発症には、何か因果関係があるのでしょうか？
子供がウサギを飼いたいと言い出したんですが、
以前検査の際に、動物を飼っているかどうかを聞かれた記憶があります。
ペットを飼っている事とSLEの発症には、何か因果関係があるのでしょうか？
>>573
私の家は母親と私が猫好きで昔から猫を飼っていて、いまも３匹の猫が家にいます。
私がSLEを発症して入院し、退院が決まった時に医者から似たような事を聞かれた事があります。
ペットとSLEの発症についての因果関係については、私はよくわかりませんが
ステロイドを服用している時にペットに触れていると、
ペットを飼っていない人よりも感染のリスクが高まるので
医者としてはペットを飼う事はあまり進められないと言われました。
でも、医者は「反面ペットと過ごす事によってストレスがやわらぐよう面なもあるので
一概にシャットアウトすればいいというものでもないよね。」とも言っていましたので、
医者に相談しながらお子さんの気持ちも考えてあげて
もし清潔な環境を整えられるなら、ウサギを飼ってあげるのもいいかもしれませんね。
私の家は母親と私が猫好きで昔から猫を飼っていて、いまも３匹の猫が家にいます。
私がSLEを発症して入院し、退院が決まった時に医者から似たような事を聞かれた事があります。
ペットとSLEの発症についての因果関係については、私はよくわかりませんが
ステロイドを服用している時にペットに触れていると、
ペットを飼っていない人よりも感染のリスクが高まるので
医者としてはペットを飼う事はあまり進められないと言われました。
でも、医者は「反面ペットと過ごす事によってストレスがやわらぐよう面なもあるので
一概にシャットアウトすればいいというものでもないよね。」とも言っていましたので、
医者に相談しながらお子さんの気持ちも考えてあげて
もし清潔な環境を整えられるなら、ウサギを飼ってあげるのもいいかもしれませんね。
>>574
丁寧なお返事をありがとうございました。
リスクとしては、感染症があるのですね。
自分の場合、治療は特に行っていないので、
出来れば、子供の希望を叶えてあげたいなと思うのですが、
主人がとても気にしていて…
まずは主治医に相談してみます。
丁寧なお返事をありがとうございました。
リスクとしては、感染症があるのですね。
自分の場合、治療は特に行っていないので、
出来れば、子供の希望を叶えてあげたいなと思うのですが、
主人がとても気にしていて…
まずは主治医に相談してみます。
>>575 私も２人子供がいるSLEです。うちは賃貸で動物飼えないから考えたこともないですが、子供の願いは出来るだけ叶えてあげたいですよね。お気持ち良くわかります。
けど、予備軍とは言え感染症とかにかかると、健康な人よりはこじらせやすくなるし動物のウィルスなら尚更心配ですね。それをきっかけに本当に発症して入院になれば子供はもっと寂しい思いをしますよ。
私は子供4歳の時半年入院して、主人にも迷惑かけたし何より子供に寂しい思いをさせたのが辛い思い出です。
今私は疲れたりしたら「ごめんね」と言って先に寝てたりします。一時寂しい思いさせても入院するよりはﾏｼと思うからです。
貴方の子供を思う気持ちは痛いほどわかりますが、母親の病気も話せばわかる年頃では？
もちろん飼うことを全面否定するわけではないですが、子供がいるなら尚更自分の健康を最優先に考えることも必要かなとも思いました。
長文すみません。
けど、予備軍とは言え感染症とかにかかると、健康な人よりはこじらせやすくなるし動物のウィルスなら尚更心配ですね。それをきっかけに本当に発症して入院になれば子供はもっと寂しい思いをしますよ。
私は子供4歳の時半年入院して、主人にも迷惑かけたし何より子供に寂しい思いをさせたのが辛い思い出です。
今私は疲れたりしたら「ごめんね」と言って先に寝てたりします。一時寂しい思いさせても入院するよりはﾏｼと思うからです。
貴方の子供を思う気持ちは痛いほどわかりますが、母親の病気も話せばわかる年頃では？
もちろん飼うことを全面否定するわけではないですが、子供がいるなら尚更自分の健康を最優先に考えることも必要かなとも思いました。
長文すみません。
発症予防と補完医療に関するｽﾚ立ててみました。
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
ステロイド以外の療法について、真面目に話し合える場所がなかったので。
こちらのスレに合わない話題は、以後誘導よろしくです。
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
ステロイド以外の療法について、真面目に話し合える場所がなかったので。
こちらのスレに合わない話題は、以後誘導よろしくです。
578 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 23:39:22 ID:wMZYa+x2
最近一瞬心臓がﾄﾞﾄﾞﾄﾞｯとなり力が抜け目の前が揺れる事が度々、多いときは一分事にあったり…
でも主治医に相談したら血液検査の数値は異常ないからと精神科を紹介された。
安定剤とかは飲んでるのだか精神的なものなのか疑問。
血液検査以外の検査は何もしない…皆様の主治医もこんなものなのでしょうか？
でも主治医に相談したら血液検査の数値は異常ないからと精神科を紹介された。
安定剤とかは飲んでるのだか精神的なものなのか疑問。
血液検査以外の検査は何もしない…皆様の主治医もこんなものなのでしょうか？
580 ：病弱名無しさん：2007/04/15(日) 09:25:19 ID:Rs+6Ra63
SLEを発症して１３年になる五十代の主婦ですが最近視力が非常に悪く
不便な日々を送っておりますが年のセイと言われればそれまでですが
膠原病の患者に起こりうる怖い病気に緑内障という視力障害（将来失明）
の危険性があるという事を聞きますが・・・やはり定期的に眼科検診を
受けるべきでしょうか？又その時は特定疾患の免除の範囲内で検査が可能
ですか？
不便な日々を送っておりますが年のセイと言われればそれまでですが
膠原病の患者に起こりうる怖い病気に緑内障という視力障害（将来失明）
の危険性があるという事を聞きますが・・・やはり定期的に眼科検診を
受けるべきでしょうか？又その時は特定疾患の免除の範囲内で検査が可能
ですか？
>>580
白内障はステロイドの副作用ででる。
緑内障もそうではないかな。
どちらも特定疾患でカバーしてもらえるのではないか。
白内障手術で入院していたとき同質にＳＬＥの方で眼圧が上がって緊急入院されたかたがいました。
緊急なのではじめは個室でしたが大部屋にベッドが空いたのでこちらに移っていらしたのです。
その病院は個室がやたら高いので、多分あとで公費でカバーしてもらえるのじゃないかと思います。
検査くらいは簡単ですからはやくうけてみたらどうですか？
検査代もそう高額でなくてすむと想像します。医者が目の中見ればわかっちゃいますから。
白内障はステロイドの副作用ででる。
緑内障もそうではないかな。
どちらも特定疾患でカバーしてもらえるのではないか。
白内障手術で入院していたとき同質にＳＬＥの方で眼圧が上がって緊急入院されたかたがいました。
緊急なのではじめは個室でしたが大部屋にベッドが空いたのでこちらに移っていらしたのです。
その病院は個室がやたら高いので、多分あとで公費でカバーしてもらえるのじゃないかと思います。
検査くらいは簡単ですからはやくうけてみたらどうですか？
検査代もそう高額でなくてすむと想像します。医者が目の中見ればわかっちゃいますから。
582 ：病弱名無しさん：2007/04/15(日) 10:07:05 ID:Rs+6Ra63
581番様
そういえば白内障の心配もありますね。
主治医と相談してさっそく眼科検査を受けてみます。
良いアドバイスを有難うございました。
そういえば白内障の心配もありますね。
主治医と相談してさっそく眼科検査を受けてみます。
良いアドバイスを有難うございました。
583 ：病弱名無しさん：2007/04/18(水) 16:08:25 ID:yeOEN4Ef
584 ：病弱名無しさん：2007/04/19(木) 00:53:46 ID:sGO6r8HQ
初めまして。
皆さんに聞きたいのですが、今 付き合ってる彼女がSLEなのですが
先日、医者の指示で薬の量を減らしたのですが、全身の痛みがかなりヒドくて
過呼吸の状態になる時もあります。
痛みがヒドい時に、どのような体勢でいれば少しは楽になるとかありますか？？
あと、痛がってるときに自分は何をしてあげたらいいのでしょう・・・？
アドバイスお願いします。。。
皆さんに聞きたいのですが、今 付き合ってる彼女がSLEなのですが
先日、医者の指示で薬の量を減らしたのですが、全身の痛みがかなりヒドくて
過呼吸の状態になる時もあります。
痛みがヒドい時に、どのような体勢でいれば少しは楽になるとかありますか？？
あと、痛がってるときに自分は何をしてあげたらいいのでしょう・・・？
アドバイスお願いします。。。
プレドニゾロン２錠からプレドニン１錠になったら、薬剤師に「薬減ってよかったですねー」と言われたよ。
がっくし。
がっくし。
588 ：病弱名無しさん：2007/04/24(火) 17:36:48 ID:fiVUZYyb BE:5481784-2BP(12)
知り合いの女性が膠原病なのですが、最近食べても食べても
お腹いっぱいにならないそうです。
まだまだ太って欲しいところなのですが、血糖値の問題もありますし…
原因としてはなにが考えられるでしょうか。
お腹いっぱいにならないそうです。
まだまだ太って欲しいところなのですが、血糖値の問題もありますし…
原因としてはなにが考えられるでしょうか。
>>588
多分膠原病とは関係ないと思います・・・精神科の方じゃないですかねぇ？
私も一時期ステロイドで精神的にやられましてかなり病んでいる時期に
味もわからないしお腹も空かない食べても満腹にならないという現象がありました
精神的に安定したら治りましたが・・・
多分膠原病とは関係ないと思います・・・精神科の方じゃないですかねぇ？
私も一時期ステロイドで精神的にやられましてかなり病んでいる時期に
味もわからないしお腹も空かない食べても満腹にならないという現象がありました
精神的に安定したら治りましたが・・・
ステロイドの副作用
ステの副作用で食欲亢進あり。そのせいでは？
>>589
ありがとうございます。
最近環境が変わったのでそのせいかもしれないですね…
>>590-591
ありがとうございます。
最近のステロイドの量を確認してないのですが、
以前にも何度かステロイドがきつくて、という話はきいていたので
それかもしれないですね。
ありがとうございます。
最近環境が変わったのでそのせいかもしれないですね…
>>590-591
ありがとうございます。
最近のステロイドの量を確認してないのですが、
以前にも何度かステロイドがきつくて、という話はきいていたので
それかもしれないですね。
593 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 14:24:12 ID:rHgqgpQR
話を切るようですみません。…女性のみなさんにお尋ねします。
現在、脱毛エステに大変興味があるのですが、体験したことのある方いらっしゃいますか？ステロイド服用だとやはりどの会社からも断られてしまうのでしょうか？
現在、脱毛エステに大変興味があるのですが、体験したことのある方いらっしゃいますか？ステロイド服用だとやはりどの会社からも断られてしまうのでしょうか？
下げ忘れましたｏｒｚ
595 ：病弱名無しさん：2007/04/29(日) 10:47:11 ID:dCYmnr02
あとはＡＮＡの結果待ちで、ＧＷ明けに受診予定なのですが、実は３日前から首のはえぎわと
鎖骨の上にコロコロしたものが触れるようになりました。
大きさは小指の第一関節くらいで、これ以上大きさに変化はありません。
具合も悪くないので次回受診まで待っていようと思うのですが、判断に迷っています。
確かＳＬＥの初発にはリンパ腫も含まれていたので、そのせいかなとは思っているのですが。
鎖骨の上にコロコロしたものが触れるようになりました。
大きさは小指の第一関節くらいで、これ以上大きさに変化はありません。
具合も悪くないので次回受診まで待っていようと思うのですが、判断に迷っています。
確かＳＬＥの初発にはリンパ腫も含まれていたので、そのせいかなとは思っているのですが。
596 ：病弱名無しさん：2007/05/01(火) 23:11:05 ID:D72dz/CF
SLEと診断されプレ40mg/dayから3ヶ月間入院し、早1年経ちました・・・
百貨店で販売員してましたが、入院の為退職。
そろそろ働こうと思い、バイトで事務（7時間労働）してます。
販売より座れるし楽に感じるけど、バイトから帰ったらバタンキューです。
やっぱり、体は疲れてるのかな？
ちなみに今はプレ12.5mg/dayです。
副作用もひととおり経験済。ツライです・・・
百貨店で販売員してましたが、入院の為退職。
そろそろ働こうと思い、バイトで事務（7時間労働）してます。
販売より座れるし楽に感じるけど、バイトから帰ったらバタンキューです。
やっぱり、体は疲れてるのかな？
ちなみに今はプレ12.5mg/dayです。
副作用もひととおり経験済。ツライです・・・
>>596
たいへんですね。
ﾌﾟﾚ１２．５ミリというとほぼわたしと同じです。
わたしは減量して10ミリと12.5を交互にしています。
ﾌﾟﾚの効果が減じてきて疲れやすさが元にもどってきたみたいです。
効果は疾患と個人差がありますが、そのくらいだとまだ身体いたわってあげないと、とおもいます。
たいへんですね。
ﾌﾟﾚ１２．５ミリというとほぼわたしと同じです。
わたしは減量して10ミリと12.5を交互にしています。
ﾌﾟﾚの効果が減じてきて疲れやすさが元にもどってきたみたいです。
効果は疾患と個人差がありますが、そのくらいだとまだ身体いたわってあげないと、とおもいます。
598 ：病弱名無しさん：2007/05/02(水) 23:48:16 ID:rgTDRwxf
紫外線のきつい季節になりましたね。
ちょっと外出するだけで過度の疲労感・・・ＧＷどころじゃないや。
ちょっと外出するだけで過度の疲労感・・・ＧＷどころじゃないや。
600 ：病弱名無しさん：2007/05/03(木) 21:47:17 ID:2fZD8d7B
プレのおかげで、髪の毛が抜けやっと新しく生えてきました。
でも、短いし、簾みたいなので、夏だしショートにしました・・・
今までずっと長かったから、違和感ありあり。似合ってない・・・
早く伸びないかな。
副作用、ツライね。
でも、短いし、簾みたいなので、夏だしショートにしました・・・
今までずっと長かったから、違和感ありあり。似合ってない・・・
早く伸びないかな。
副作用、ツライね。
>>593
レスするかどうか迷ってて、遅レスになりました。
私はステロイド飲みながら脱毛エステに通っています。
エステでは、病歴や薬について聞かれることはありませんでした。
ただ、日光過敏症やアトピーなど、皮膚に関することは問診事項にありました。
私も病気を抱えながら脱毛エステをするのは正直相当悩みました。
脱毛は光を当てて行います。
その光を浴びると身体に熱がこもるので、その日一日はお風呂やスポーツなど身体を温めることは避けなければなりません。
身体に熱がこもるのは病気を悪化させる可能性があるのではないか？
そう思うこともあります。
私は手首の関節が常に腫れて、手首の自由がききません。
そのせいで、ワキの下のお手入れに苦労するようになりました。
着る服に気を使うのも辛くなってきました。
そんなことを気にしながらいるよりは、リスクは承知の上でやってみようと挑戦したわけです。
私は決して脱毛を薦めてるわけではありません。
リスクを伴うものなので、必ず主治医に相談してくださいね。
長文すみませんでした。
レスするかどうか迷ってて、遅レスになりました。
私はステロイド飲みながら脱毛エステに通っています。
エステでは、病歴や薬について聞かれることはありませんでした。
ただ、日光過敏症やアトピーなど、皮膚に関することは問診事項にありました。
私も病気を抱えながら脱毛エステをするのは正直相当悩みました。
脱毛は光を当てて行います。
その光を浴びると身体に熱がこもるので、その日一日はお風呂やスポーツなど身体を温めることは避けなければなりません。
身体に熱がこもるのは病気を悪化させる可能性があるのではないか？
そう思うこともあります。
私は手首の関節が常に腫れて、手首の自由がききません。
そのせいで、ワキの下のお手入れに苦労するようになりました。
着る服に気を使うのも辛くなってきました。
そんなことを気にしながらいるよりは、リスクは承知の上でやってみようと挑戦したわけです。
私は決して脱毛を薦めてるわけではありません。
リスクを伴うものなので、必ず主治医に相談してくださいね。
長文すみませんでした。
>>593
エステ脱毛ではないですが、発病前に医療レーザー脱毛に通っていたことがあります。
ワキの時は、そうでもなかったのですが、
ひじ下の時は、ワキよりも範囲が広いこともあり、行く度に「これは絶対体に悪い」と強く感じました。
ほんの10分程度のものですが、精神的にストレスが大きかったです。
発病の直接の原因は、引き金となるストレス要因が別にあったので、
医療レーザー脱毛が直接の原因だとは思いませんが、
以上の経験より、広範囲の脱毛はお勧めしません。
ワキ程度なら、メリットが大きく、ストレスなどの負担も少ないと思うので、
様子を見ながらするのもありだと思います。
できれば、ちゃんとした医者の見解があるといいですね。
エステ脱毛ではないですが、発病前に医療レーザー脱毛に通っていたことがあります。
ワキの時は、そうでもなかったのですが、
ひじ下の時は、ワキよりも範囲が広いこともあり、行く度に「これは絶対体に悪い」と強く感じました。
ほんの10分程度のものですが、精神的にストレスが大きかったです。
発病の直接の原因は、引き金となるストレス要因が別にあったので、
医療レーザー脱毛が直接の原因だとは思いませんが、
以上の経験より、広範囲の脱毛はお勧めしません。
ワキ程度なら、メリットが大きく、ストレスなどの負担も少ないと思うので、
様子を見ながらするのもありだと思います。
できれば、ちゃんとした医者の見解があるといいですね。
私は５ミリの時にワキや脚の脱毛しました。
１本１本針？みたいなので治療するタイプだから両脇で１回４時間とか・・・
だんだん量が減るので半年もしたら半分くらいの時間になって
最終３０分とかでした。
軽い火傷？状態になったけどケアにもお金をかけたのでシミにもならず
病気も再燃せず順調でしたよ。
エステの人には病気のことは言いました。
何かあった時の為にもちゃんと伝えておいた方がいいかと。
主治医にｏｋもらったかどうかは忘れちゃった。
１０年くらい前の話なので・・・
１本１本針？みたいなので治療するタイプだから両脇で１回４時間とか・・・
だんだん量が減るので半年もしたら半分くらいの時間になって
最終３０分とかでした。
軽い火傷？状態になったけどケアにもお金をかけたのでシミにもならず
病気も再燃せず順調でしたよ。
エステの人には病気のことは言いました。
何かあった時の為にもちゃんと伝えておいた方がいいかと。
主治医にｏｋもらったかどうかは忘れちゃった。
１０年くらい前の話なので・・・
>>601>>602>>603さま、貴重なご意見・ご感想をありがとうございます！
SLEだという自覚はもちつつも、心のどこかでまだまだ周りの友人と同じように今を楽しみたいと思ってしまう私です。甘いのでしょうか？でも、体が大事ということも十分わかっているので、どちらにも決断がつかずふみきれないでいました。
次回の診療で医師に相談してみることにしました。やめたほうがいいなら、諦めます！
ありがとうございました。
SLEだという自覚はもちつつも、心のどこかでまだまだ周りの友人と同じように今を楽しみたいと思ってしまう私です。甘いのでしょうか？でも、体が大事ということも十分わかっているので、どちらにも決断がつかずふみきれないでいました。
次回の診療で医師に相談してみることにしました。やめたほうがいいなら、諦めます！
ありがとうございました。
606 ：病弱名無しさん：2007/05/10(木) 10:20:33 ID:7Jy7attq
毎日日差しの強い日が続いて大変です。
私もつい先日、ＳＬＥの診断がつきまして来週から入院することになりました。
腎機能が悪くなっているので腎生検とその後にステロイド治療で１０日間
の入院予定にしていますと医師から説明されたのですが、実際１０日間ほどで退院
できるものなのでしょうか？
そんな短期間で退院された方、いらっしゃいますか？
こちらの掲示板だと、みなさん最低でも１ヶ月は入院されているようですが・・・。
ちなみに私は軽症ＳＬＥとのことでした。
腎生検しだいでは入院延長もありえるのかな・・・。
私もつい先日、ＳＬＥの診断がつきまして来週から入院することになりました。
腎機能が悪くなっているので腎生検とその後にステロイド治療で１０日間
の入院予定にしていますと医師から説明されたのですが、実際１０日間ほどで退院
できるものなのでしょうか？
そんな短期間で退院された方、いらっしゃいますか？
こちらの掲示板だと、みなさん最低でも１ヶ月は入院されているようですが・・・。
ちなみに私は軽症ＳＬＥとのことでした。
腎生検しだいでは入院延長もありえるのかな・・・。
>>606
素人の勝手な推測ですが、まずは検査がメインの入院という事なのではないでしょうか。
おそらく1，2ヶ月～の入院をする方は何らかのSLEから来る合併症等がすでに出ていて
その症状を治療する為に長く入院するのでは・・・と思います。
実際私も病気発覚時は胸膜炎を起こしていて2ヶ月ちかく入院しましたが、
その後の検査入院では、大体3日～1週間で退院しています。
それ以降はおそらくご自身の考える通り、検査次第ではないかなぁと思いますが・・・。
素人の勝手な推測ですが、まずは検査がメインの入院という事なのではないでしょうか。
おそらく1，2ヶ月～の入院をする方は何らかのSLEから来る合併症等がすでに出ていて
その症状を治療する為に長く入院するのでは・・・と思います。
実際私も病気発覚時は胸膜炎を起こしていて2ヶ月ちかく入院しましたが、
その後の検査入院では、大体3日～1週間で退院しています。
それ以降はおそらくご自身の考える通り、検査次第ではないかなぁと思いますが・・・。
>>606
文面からは判断できないのですが
入院中にステロイド治療もされるご予定でしたら
先生にステロイドの治療方針をお尋ねになってみては？
何という薬を（ステロイドもいろいろ）どれくらいの量（何ﾐﾘ）
どのくらいの期間で続け、また減らしていくのか
退院時にはステロイドはどうなっているか？など。
文面からは判断できないのですが
入院中にステロイド治療もされるご予定でしたら
先生にステロイドの治療方針をお尋ねになってみては？
何という薬を（ステロイドもいろいろ）どれくらいの量（何ﾐﾘ）
どのくらいの期間で続け、また減らしていくのか
退院時にはステロイドはどうなっているか？など。
入院中にステロイド治療という風に理解して書いたのですが
そうでなかったらすみません。
10日（という短期）で退院できるほどステが減らせるのか疑問に思ったもので。
そうでなかったらすみません。
10日（という短期）で退院できるほどステが減らせるのか疑問に思ったもので。
611 ：病弱名無しさん：2007/05/11(金) 23:38:06 ID:UwIDhqPe
SLEと診断されて1年、今はプレ12，5mg/dayです。
最近、たまにですがのどが急にすっごく痛くなります。
つばを普通に飲み込むのも痛いくらい。
耳鼻科で見てもらいましたが、診察の時は痛くなく、異常はありませんでした。
これってプレを1年以上飲んでるから、免疫力が低下してて
扁桃腺が腫れたのかな？
そんな症状の方いますか？
最近、たまにですがのどが急にすっごく痛くなります。
つばを普通に飲み込むのも痛いくらい。
耳鼻科で見てもらいましたが、診察の時は痛くなく、異常はありませんでした。
これってプレを1年以上飲んでるから、免疫力が低下してて
扁桃腺が腫れたのかな？
そんな症状の方いますか？
>>611
私もですよ～
病院で診て貰っても異常なしって言われ続けてまして、つい先日別の病院で話をしてみたところ
ステロイドを長期に飲んでいると肺と喉だったかな？の辺りが破けやすくなってしまうので
それではないだろうか？という事を言われました
力んだり激しい運動をしたりすると破けやすいそうですよ
>>611さん心当たりはありませんか？
ちなみに１，２週間安静にしている他に治療法はないそうです；
私もですよ～
病院で診て貰っても異常なしって言われ続けてまして、つい先日別の病院で話をしてみたところ
ステロイドを長期に飲んでいると肺と喉だったかな？の辺りが破けやすくなってしまうので
それではないだろうか？という事を言われました
力んだり激しい運動をしたりすると破けやすいそうですよ
>>611さん心当たりはありませんか？
ちなみに１，２週間安静にしている他に治療法はないそうです；
すいません訂正です；
肺と喉の辺り→肺と喉の間の辺り
肺と喉の辺り→肺と喉の間の辺り
615 ：６１１：2007/05/12(土) 11:32:44 ID:QS7n1HYm
>>612～>>614
ありがとうございます。プレのせいだったんですね・・・
最近寝起き、体が痛いです。手もこわばってるし。
プレの量が足りないんでしょうか？
朝起きて時間がたつと体の痛みはなくなるのですが、寝起きしばらくはつらいです。
またお伺いしたいのですが、体の筋？神経が痛いんです。
寝る時なんですが。
横になると痛いんです。
もともと寝る時、仰向けで寝なくて、常に横向きで寝るんですが
そうすると寝違えたみたいな首の筋(？)が痛いんです。
これもSLEの症状ですか？
次回診察がまだ先のため、こちらで聞いてみました。
ありがとうございます。プレのせいだったんですね・・・
最近寝起き、体が痛いです。手もこわばってるし。
プレの量が足りないんでしょうか？
朝起きて時間がたつと体の痛みはなくなるのですが、寝起きしばらくはつらいです。
またお伺いしたいのですが、体の筋？神経が痛いんです。
寝る時なんですが。
横になると痛いんです。
もともと寝る時、仰向けで寝なくて、常に横向きで寝るんですが
そうすると寝違えたみたいな首の筋(？)が痛いんです。
これもSLEの症状ですか？
次回診察がまだ先のため、こちらで聞いてみました。
616 ：病弱名無しさん：2007/05/12(土) 12:17:40 ID:JsKD5VDN
６０６です。皆さん、貴重なご意見をありがとうございました！
入院の準備をしながら読ませていただいて、不安が少し解消されました。
プレドニン量、入院したらさっそく主治医に聞いてみます！
入院の準備をしながら読ませていただいて、不安が少し解消されました。
プレドニン量、入院したらさっそく主治医に聞いてみます！
>>615
それ、プレ増やしたら逆に悪くなるかもしれない。
たぶん補腎効果のある漢方で、水分代謝を改善するとましになるんじゃないかな。
寝てる間は水分の代謝が悪くなって、むくんで痛みが出るんだと思う。
身体中に軽く水が溜まってしまう状態だと想像してみて。
起きてしばらくすると治るのは、動くことで多少なりと血が巡るようになるから。
プレ飲み出して冷え症がひどくなってる自覚はない？
あるなら漢方併用すると結構楽になるよ。
それ、プレ増やしたら逆に悪くなるかもしれない。
たぶん補腎効果のある漢方で、水分代謝を改善するとましになるんじゃないかな。
寝てる間は水分の代謝が悪くなって、むくんで痛みが出るんだと思う。
身体中に軽く水が溜まってしまう状態だと想像してみて。
起きてしばらくすると治るのは、動くことで多少なりと血が巡るようになるから。
プレ飲み出して冷え症がひどくなってる自覚はない？
あるなら漢方併用すると結構楽になるよ。
>>617
あんた変な宗教の勧誘活動に向いてるよ。
あんた変な宗教の勧誘活動に向いてるよ。
はは、、、誰かそういうヤジを入れて来るかなとは思ったんだけど。
上から目線なアドバイス風になってしまったけど、内容は全部自分の実話です。
どうせプレ飲み続けるなら、身体が楽でストレス少ない方がいいもの。
上から目線なアドバイス風になってしまったけど、内容は全部自分の実話です。
どうせプレ飲み続けるなら、身体が楽でストレス少ない方がいいもの。
>>615
私は朝のこわばりがひどくなったあたりから、血液データが悪くなった気がします。
最近は朝起きると首が寝違えた感じもありました。
寝違えと違い、起きてしばらくすると治るのですが。
血液データはじりじりと悪くなっていったので、しばらくは様子見をしていましたが
改善しそうもないので、結局ステロイドの増量にふみきりました。
増量してからは、朝のこわばりも首の痛みもかなり改善されましたよ。
私は朝のこわばりがひどくなったあたりから、血液データが悪くなった気がします。
最近は朝起きると首が寝違えた感じもありました。
寝違えと違い、起きてしばらくすると治るのですが。
血液データはじりじりと悪くなっていったので、しばらくは様子見をしていましたが
改善しそうもないので、結局ステロイドの増量にふみきりました。
増量してからは、朝のこわばりも首の痛みもかなり改善されましたよ。
621 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 23:58:09 ID:oI9AY7x9
皆さん、病名決定するまで何年かかりましたか？
約一ヶ月です。比較的早く診断がついて、悪化しないうちに治療が始められ
今思えば運が良かったのかなと思います。（その時はそうは思わなかったのですが）
今思えば運が良かったのかなと思います。（その時はそうは思わなかったのですが）
623 ：病弱名無しさん：2007/05/14(月) 00:30:10 ID:8xYL4Gcr
>>622
そうなんですか！私はここ3年くらいで診断がまだです。叔母や祖母もSLEなのでもしや
自分も？と思いここにきましたが、やはりはっきりした症状（顔の蝶型模様など）が
ないと診断してもらえないんでしょうか？ちなみに抗核抗体は640くらいです。
もしかしたら違う膠原病で診断がまだつかないだけかもしれないですが。
そうなんですか！私はここ3年くらいで診断がまだです。叔母や祖母もSLEなのでもしや
自分も？と思いここにきましたが、やはりはっきりした症状（顔の蝶型模様など）が
ないと診断してもらえないんでしょうか？ちなみに抗核抗体は640くらいです。
もしかしたら違う膠原病で診断がまだつかないだけかもしれないですが。
>>621
朝のこわばりが午前中一杯続くようになり痛みと脱力感で歩行困難になってから受診しました。
リウマチと言われ信じられず別の病院に行ったら
翌日には“即入院”の電話が病院からありました。
結局 最初に受診してから２週間ちょっとで診断されたと思います。
内臓系の病変や蝶形紅斑などはありませんでしたが
診断基準１１項目のうち４項目を満たしていて確定診断となりました。
朝のこわばりらしきものを感じるようになってから診断までは約４ヵ月ですね。
朝のこわばりが午前中一杯続くようになり痛みと脱力感で歩行困難になってから受診しました。
リウマチと言われ信じられず別の病院に行ったら
翌日には“即入院”の電話が病院からありました。
結局 最初に受診してから２週間ちょっとで診断されたと思います。
内臓系の病変や蝶形紅斑などはありませんでしたが
診断基準１１項目のうち４項目を満たしていて確定診断となりました。
朝のこわばりらしきものを感じるようになってから診断までは約４ヵ月ですね。
膠原病は文字通り膠(にかわ)が原因の病いです。
ビタミンB12のサプリをきっちり摂って
玄米中心の完全菜食してれば治ります。
ビタミンB12のサプリをきっちり摂って
玄米中心の完全菜食してれば治ります。
628 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 23:09:28 ID:k+6qj5+4
>>626
膠原病の由来は膠（コラーゲン）にだけ起こる炎症だということで命名
されましたが、後にこれは誤りで全身の関節・血管・臓器に対する病気
だということがわかりました。
膠原病という病名は病気の本質からみると不適切な表現なので結合組織
病と言うこともあります。
膠原病の由来は膠（コラーゲン）にだけ起こる炎症だということで命名
されましたが、後にこれは誤りで全身の関節・血管・臓器に対する病気
だということがわかりました。
膠原病という病名は病気の本質からみると不適切な表現なので結合組織
病と言うこともあります。
そうですね。膠原病という言い方をしてるのは日本だけ？
すごく古い言い方だけど
病院などで診察科や病名として、
括るには便利な言い方だから残ってるのかな？と思います。
「自己免疫疾患」ともいいますよね。
すごく古い言い方だけど
病院などで診察科や病名として、
括るには便利な言い方だから残ってるのかな？と思います。
「自己免疫疾患」ともいいますよね。
ぶったぎってすいません
２年かけてﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを２錠減らしましたが経過がよろしくないようで今回の検査結果でもしかしたら５錠に戻るかもと言われました…
この病気で一番困ることは子供の世話を健常者なら簡単に出来る事をだるさのせいで出来ない自分に凹むことです
今回は色んなｽﾄﾚｽがつもってたこともあり、かなり精神的にきたみたいで立ち直るにはどぅしたらいいのかと…
みなさんは凹んだ時の立直りかたはどんな感じですか？
２年かけてﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを２錠減らしましたが経過がよろしくないようで今回の検査結果でもしかしたら５錠に戻るかもと言われました…
この病気で一番困ることは子供の世話を健常者なら簡単に出来る事をだるさのせいで出来ない自分に凹むことです
今回は色んなｽﾄﾚｽがつもってたこともあり、かなり精神的にきたみたいで立ち直るにはどぅしたらいいのかと…
みなさんは凹んだ時の立直りかたはどんな感じですか？
「自己免疫疾患」免疫系の乱れによる疾患の総称。
うち、いくつかが正式に膠原病に分類されている。その周辺に膠原病類縁疾患があり、
たいていはステロイドが効く。
まだまだ分からないことが沢山のようですね。
うち、いくつかが正式に膠原病に分類されている。その周辺に膠原病類縁疾患があり、
たいていはステロイドが効く。
まだまだ分からないことが沢山のようですね。
>>630 私も子供２人いるので気持ちはわかります。健康なら出来ることが出来ないことがある。自分ならまだしも子供には我慢させたくないですよね。
私も凹んだ時期はありましたが、今は開き直ってますよ。入院したり死なないだけマシってね。疲れたら主人に任せて寝るし、上は５歳でもうわかってるので（それはそれで可哀想だけど）、母ちゃんが疲れてる時は寝かせるもんだって思ってます。
凹みだしたらキリがない。経過は絶好調とはいかないにしても死なないだけマシって、一緒にいられるだけで十分なんだって思ってた方がいいですよ。
どうせ治らない病気なんだから、ゆっくり自分のペースで自分の出来ることをやって行きましょう。
私も凹んだ時期はありましたが、今は開き直ってますよ。入院したり死なないだけマシってね。疲れたら主人に任せて寝るし、上は５歳でもうわかってるので（それはそれで可哀想だけど）、母ちゃんが疲れてる時は寝かせるもんだって思ってます。
凹みだしたらキリがない。経過は絶好調とはいかないにしても死なないだけマシって、一緒にいられるだけで十分なんだって思ってた方がいいですよ。
どうせ治らない病気なんだから、ゆっくり自分のペースで自分の出来ることをやって行きましょう。
634 ：病弱名無しさん：2007/05/21(月) 02:31:34 ID:tlYCeHLx
プレスレ荒れてますね～小林神！
めっ！！危ないからさわっちゃいけません！
630です
>>631
悲劇のヒロインぶったりせず有りのままを出しただけなのですが失礼しました
お互い必死に生きていきましょう！なかなか膠原病の理解のある精神医はみつかりませんが最近は薬が体に合い出したしと諦めてます
>>633
ありがとう
子供には要らない我慢はさせたくないですよね。
うちんちも５歳の子がいるので励まされました！
ドン底からなんとか立ち直りました
失礼してすみませんでした
ROMに戻ります
>>631
悲劇のヒロインぶったりせず有りのままを出しただけなのですが失礼しました
お互い必死に生きていきましょう！なかなか膠原病の理解のある精神医はみつかりませんが最近は薬が体に合い出したしと諦めてます
>>633
ありがとう
子供には要らない我慢はさせたくないですよね。
うちんちも５歳の子がいるので励まされました！
ドン底からなんとか立ち直りました
失礼してすみませんでした
ROMに戻ります
ＪＲＡとＳＬＥの両方にかかる人っているんでしょうか？
ＪＲＡってなんですか？
ぐぐったら競馬ばっかりでてきますｗ
ぐぐったら競馬ばっかりでてきますｗ
若年性リウマチ？
４歳でＪＲＡ、８歳で腎不全で倒れて、入院先の病院で
ＳＬＥと診断されました。
４歳の当時は東京や全国あちこちの病院で診てもらいましたが、
ＪＲＡの診断でした。
現在24歳になりますが、入院や紹介状などで
記入される病名は
ＪＲＡ、ＳＬＥ、腎不全…
などです。
ＪＲＡの進化系がSLEかなと思ってたんですが、
別物なんでしょうか？
ＳＬＥと診断されました。
４歳の当時は東京や全国あちこちの病院で診てもらいましたが、
ＪＲＡの診断でした。
現在24歳になりますが、入院や紹介状などで
記入される病名は
ＪＲＡ、ＳＬＥ、腎不全…
などです。
ＪＲＡの進化系がSLEかなと思ってたんですが、
別物なんでしょうか？
>>637
SLE→JRA発症した私が来ましたよ。
私の場合はどっちも大人になってからの発症だったので、
成人スティルの診断が付きました。
＞ＪＲＡの進化系がSLEかなと思ってたんですが、
私がスティルの症状が出たときはSLEのほうはわりと落着いていたんだけど、
もともと自己免疫がおかしくなってるからなのか、
まったく因果関係がないとは言えない、みたいな事を主治医は言ってました。
SLEのほかに色んな膠原病を合併してる人がいるみたいに、
私の場合はたまたまスティルだったのかな…orz
だけどホントにググッたら競馬関係たくさん出てくるよねww
SLE→JRA発症した私が来ましたよ。
私の場合はどっちも大人になってからの発症だったので、
成人スティルの診断が付きました。
＞ＪＲＡの進化系がSLEかなと思ってたんですが、
私がスティルの症状が出たときはSLEのほうはわりと落着いていたんだけど、
もともと自己免疫がおかしくなってるからなのか、
まったく因果関係がないとは言えない、みたいな事を主治医は言ってました。
SLEのほかに色んな膠原病を合併してる人がいるみたいに、
私の場合はたまたまスティルだったのかな…orz
だけどホントにググッたら競馬関係たくさん出てくるよねww
643 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 09:02:59 ID:1cNnYQIn
あげます。
644 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 09:20:54 ID:TAPdpgxA
どなたか教えて下さい。
発熱から一週間後、腕に点状出血みたいなものが少しできて、その後両足や肩、顔に小さな紅斑ができ血尿が二回、最近目眩がひどいのですが、この症状はSLEとはまた違いますか？ちなみに関節痛はありません。
通常の血液検査で何か異常があればすぐわかりますでしょうか？
ちなみにHIVかと思い検査うけましたが陰性でした。
発熱から一週間後、腕に点状出血みたいなものが少しできて、その後両足や肩、顔に小さな紅斑ができ血尿が二回、最近目眩がひどいのですが、この症状はSLEとはまた違いますか？ちなみに関節痛はありません。
通常の血液検査で何か異常があればすぐわかりますでしょうか？
ちなみにHIVかと思い検査うけましたが陰性でした。
>>644
ＳＬＥではあまり聞かない症状です。
何にせよ一度内科を受診されることをお勧めします。
ＳＬＥにせよ他の病気にせよよほど悪くならない限り疑いのままです。
なのですぐ診断！！！はムリかと。
何もわからないまま体調が悪いまま～何年も過ごしてる方も多いですよ
ＳＬＥではあまり聞かない症状です。
何にせよ一度内科を受診されることをお勧めします。
ＳＬＥにせよ他の病気にせよよほど悪くならない限り疑いのままです。
なのですぐ診断！！！はムリかと。
何もわからないまま体調が悪いまま～何年も過ごしてる方も多いですよ
>>645>>646さん、ありがとうございます。血液検査来週いってきます。
自分で色々調べて、血尿、貧血、斑点は血小板減少の特徴みたいで、SLEにも多少の可能性があったのでここで尋ねさせていただきました。でもやっぱり違うみたいですね。
何もないといいのですが・・・
ちなみに、SLEは通常の血液検査ですぐわかるものですか？何か他に特別な検査するのでしょうか。
自分で色々調べて、血尿、貧血、斑点は血小板減少の特徴みたいで、SLEにも多少の可能性があったのでここで尋ねさせていただきました。でもやっぱり違うみたいですね。
何もないといいのですが・・・
ちなみに、SLEは通常の血液検査ですぐわかるものですか？何か他に特別な検査するのでしょうか。
648 ：644：2007/05/25(金) 22:43:58 ID:TAPdpgxA
>>645>>646
ありがとうございます。来週血液検査いってきます。
色々調べると、血尿、貧血、斑点は血小板減少の特徴みたいでSLEの症状にも多少の可能性あったのでここで尋ねさせていただきました。でも違うみたいですね・・
ちなみに、SLEは通常の血液検査ですぐわかるものですか？何か特別な検査するのでしょうか。
ありがとうございます。来週血液検査いってきます。
色々調べると、血尿、貧血、斑点は血小板減少の特徴みたいでSLEの症状にも多少の可能性あったのでここで尋ねさせていただきました。でも違うみたいですね・・
ちなみに、SLEは通常の血液検査ですぐわかるものですか？何か特別な検査するのでしょうか。
649 ：644：2007/05/25(金) 22:45:30 ID:TAPdpgxA
すみません、同じ文章二回いれてしまいました。。
>>644
ＳＬＥ（膠原病）の検査は特殊な検査になります。
なのであらかじめ「膠原病の血液検査もしてください」と言いましょう。
普通の検査ではわからないので。
あと結果が出るまで１週間ほどかかるのでその日にとかはわかりません。
結果が出るまでに症状が悪化する場合もあるので（私が激変して死にかけた）
出来るだけ早く行かれた方がいいですよ。
ＳＬＥ（膠原病）の検査は特殊な検査になります。
なのであらかじめ「膠原病の血液検査もしてください」と言いましょう。
普通の検査ではわからないので。
あと結果が出るまで１週間ほどかかるのでその日にとかはわかりません。
結果が出るまでに症状が悪化する場合もあるので（私が激変して死にかけた）
出来るだけ早く行かれた方がいいですよ。
651 ：644：2007/05/27(日) 09:33:55 ID:azjoIMR5
>>650
そうだったんですか、大変な病気なんですね・・。詳しく教えていただいてありがとうございました。念のため検査してもらいます。
そうだったんですか、大変な病気なんですね・・。詳しく教えていただいてありがとうございました。念のため検査してもらいます。
ディスコイド疹ってみなさんどんなふうに出てますか？
私は背中・肩にたくさんボツボツ（といっても盛り上がってはいない。
色素沈着のようなものや、点状出血のようなもの）があるんですが、
これは当てはまるんだろうか・・・
私は背中・肩にたくさんボツボツ（といっても盛り上がってはいない。
色素沈着のようなものや、点状出血のようなもの）があるんですが、
これは当てはまるんだろうか・・・
今日も天気いいよ。紫外線バリバリ。
日傘、サングラス、長袖、手袋着用の私は異様な人物に見えてるのかな？
田舎なので日傘使用率低いし。
だって、再燃真っ只中なんですもん。
カンカイしてた去年は日焼け止めくらいで半袖でもいけてたけど、今年はちょっと外にいただけでグッタリ。
日傘、サングラス、長袖、手袋着用の私は異様な人物に見えてるのかな？
田舎なので日傘使用率低いし。
だって、再燃真っ只中なんですもん。
カンカイしてた去年は日焼け止めくらいで半袖でもいけてたけど、今年はちょっと外にいただけでグッタリ。
>>654
>頭皮に出来ると禿ると聞いたけど。
自分は発症当初ひどくていくつも出来たので、やっぱり所々禿げてしまったorz
でもそのおかげで生検してもらって早めに病気が見つかったのだけど。
外用塗り続けてたけどしばらく治らなかったなあ。
今は気を付けるようにして帽子が必需品になっとります。
紫斑はよくわからないけど、
血小板の数値は落ち着いてる？
>頭皮に出来ると禿ると聞いたけど。
自分は発症当初ひどくていくつも出来たので、やっぱり所々禿げてしまったorz
でもそのおかげで生検してもらって早めに病気が見つかったのだけど。
外用塗り続けてたけどしばらく治らなかったなあ。
今は気を付けるようにして帽子が必需品になっとります。
紫斑はよくわからないけど、
血小板の数値は落ち着いてる？
血小板の数値は異常がないらしいです。
血管の壁そのものが弱くなってるのか、皮膚が薄くなってるのか、と思ったり。
血管の壁そのものが弱くなってるのか、皮膚が薄くなってるのか、と思ったり。
腎障害です・・・
足が浮腫む・・・
足が浮腫む・・・
658 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 13:15:58 ID:luyf2AVt
エリテマトーデスで亡くなることもあるんでしょうか??エリテマトーデス歴10年ほどの母がいるのですがこのところ認知症のような状態になり入院しています
659 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 19:23:45 ID:d57/ahju
最近ステロイドを飲まなくなったんです。医者との相談の上徐々に減らしました。
完全に飲まなくなって２ヶ月後ぐらいしてから、動悸がするようになりました。仕事はできるけど苦しくてしんどいです。
近々病院に行きますが、それまで本当に不安です。
完全に飲まなくなって２ヶ月後ぐらいしてから、動悸がするようになりました。仕事はできるけど苦しくてしんどいです。
近々病院に行きますが、それまで本当に不安です。
660 ：病弱名無しさん：2007/06/07(木) 01:36:55 ID:1CJqHUYF
前に彼氏の事で相談したものです。
本で安定期と活動期みたいな事が書いてあったんですがどういう事なんですか？
血液検査などは異常値とかあるのですが安定期になると正常値になるのですかねぇ？
ちなみに今は退院して二ヶ月でステロイド40ﾐﾘでステロイドの点滴1000ﾐﾘを三日間を月に一回を外来でやって化学療法を入院して三ヶ月に一回やります。
本人は元気で毎日のように遊び回っています。
本で安定期と活動期みたいな事が書いてあったんですがどういう事なんですか？
血液検査などは異常値とかあるのですが安定期になると正常値になるのですかねぇ？
ちなみに今は退院して二ヶ月でステロイド40ﾐﾘでステロイドの点滴1000ﾐﾘを三日間を月に一回を外来でやって化学療法を入院して三ヶ月に一回やります。
本人は元気で毎日のように遊び回っています。
>>660
>安定期になると正常値になるのですかねぇ？
薬が効いて病態が落ち着けば段々正常値にもなるし、
それでステロイドや抑制剤も少量で済むようになれば安定期と言えるだろうけど、
>退院して二ヶ月でステロイド40ﾐﾘでステロイドの点滴1000ﾐﾘを三日間を月に一回を外来でやって化学療法を入院して三ヶ月に一回やります。
こんな状況なら例え本人は元気そうでもまだじゅうぶん重病人。
内服の量もパルスを外来でやってもらえるのもかなり大目に見てもらってる筈。
入院時同様、くれぐれも無理は禁物かと。
ステロイド、ある意味麻薬みたいなもんだからねW
今の量なら体力的にも精神的にも、元気さはほとんど薬の魔力によるものだと思うよ。
>安定期になると正常値になるのですかねぇ？
薬が効いて病態が落ち着けば段々正常値にもなるし、
それでステロイドや抑制剤も少量で済むようになれば安定期と言えるだろうけど、
>退院して二ヶ月でステロイド40ﾐﾘでステロイドの点滴1000ﾐﾘを三日間を月に一回を外来でやって化学療法を入院して三ヶ月に一回やります。
こんな状況なら例え本人は元気そうでもまだじゅうぶん重病人。
内服の量もパルスを外来でやってもらえるのもかなり大目に見てもらってる筈。
入院時同様、くれぐれも無理は禁物かと。
ステロイド、ある意味麻薬みたいなもんだからねW
今の量なら体力的にも精神的にも、元気さはほとんど薬の魔力によるものだと思うよ。
662 ：病弱名無しさん：2007/06/08(金) 20:33:04 ID:XB/uYA/30
はじめまして
ＳＬＥの疑いで再検査の結果をまっていますが
いろいろと調べていると私は皆さんのような大変な症状はなく
関節痛や腰痛頭痛ドライアイ程度で抗核抗体が1280といわれました
ホタイ価が正常だったのですが詳しい抗体を今調べてもらってます
抗核抗体が1280でも膠原病とは限らないですよね？
どなたか経験された方などいらっしゃったら教えてください
よろしくお願いいたします
ＳＬＥの疑いで再検査の結果をまっていますが
いろいろと調べていると私は皆さんのような大変な症状はなく
関節痛や腰痛頭痛ドライアイ程度で抗核抗体が1280といわれました
ホタイ価が正常だったのですが詳しい抗体を今調べてもらってます
抗核抗体が1280でも膠原病とは限らないですよね？
どなたか経験された方などいらっしゃったら教えてください
よろしくお願いいたします
663 ：病弱名無しさん：2007/06/08(金) 23:32:07 ID:DBql18ltO
660です。
>>661さん。薬飲んでるから元気にみえるだけなんですかねぇ？
この前、手術してくれた東京の先生に退院の挨拶に行った時も、調子良さそうだね！って言われてました。
今は仕事にも徐々に復帰して神経麻痺のリハビリしてます。
>>661さん。薬飲んでるから元気にみえるだけなんですかねぇ？
この前、手術してくれた東京の先生に退院の挨拶に行った時も、調子良さそうだね！って言われてました。
今は仕事にも徐々に復帰して神経麻痺のリハビリしてます。
突然の全身関節痛（首肩・腰・手足首・顎）
手のむくみ（特に朝ぐーができない）
軽い筋肉痛のようなだるさ（全身）
血液検査で重度の貧血＆白血球が少ない
詳しい血液検査の結果は一週間後です。
こういう症状ってどーなんでしょ？
SLEの可能性あります？
30歳の女です。
手のむくみ（特に朝ぐーができない）
軽い筋肉痛のようなだるさ（全身）
血液検査で重度の貧血＆白血球が少ない
詳しい血液検査の結果は一週間後です。
こういう症状ってどーなんでしょ？
SLEの可能性あります？
30歳の女です。
665 ：病弱名無しさん：2007/06/09(土) 23:58:25 ID:mgOaKkG9O
>>663
どっひゃ…その治療ペースで仕事復帰してるの？本当の話？
何の仕事か知らないけど、色んな意味で恐…。
私も40ﾐﾘで退院したけど、さすがにしばらく自宅療養だったよ。
プレの副作用で体はフラフラだったし、
精神的にもエライ興奮してたからw
どっひゃ…その治療ペースで仕事復帰してるの？本当の話？
何の仕事か知らないけど、色んな意味で恐…。
私も40ﾐﾘで退院したけど、さすがにしばらく自宅療養だったよ。
プレの副作用で体はフラフラだったし、
精神的にもエライ興奮してたからw
>>663
人生って人それぞれだし自分の体への考え方も人それぞれなんだろうが。
ぶっちゃけ、ちゃんと体の事考えて無いような気がする。
だからそれだけ入院も長引いたんじゃないかと思ってしまうが・・・・。
長期の入院から出れて、凄く嬉しくて遊び周る気持ちはわかるが。
私も1年入院してたことあるし。
彼氏、再入院になっちゃいました～、ていう書き込みがそのうちある
ような気がしてならない。
人生って人それぞれだし自分の体への考え方も人それぞれなんだろうが。
ぶっちゃけ、ちゃんと体の事考えて無いような気がする。
だからそれだけ入院も長引いたんじゃないかと思ってしまうが・・・・。
長期の入院から出れて、凄く嬉しくて遊び周る気持ちはわかるが。
私も1年入院してたことあるし。
彼氏、再入院になっちゃいました～、ていう書き込みがそのうちある
ような気がしてならない。
>>660
まだいたの？人の忠告も聞かない自己中女ｗ
まだいたの？人の忠告も聞かない自己中女ｗ
671 ：病弱名無しさん：2007/06/11(月) 01:56:59 ID:pdnZVtX40
>>663
知り合いはプレドニン換算30ｍｇになってからの退院でした。
40ｍｇ＋月1パルス＋化学療法三か月に一度って
まだ入院していてもおかしくない状況かも。
プレは精神状態ハイにさせます。ただ
反動（落ち込み）もありますので、
そういう時に回りが支えてあげられるようにしてあげてくださいね。
今は安定期とはいえないと思います。
知り合いはプレドニン換算30ｍｇになってからの退院でした。
40ｍｇ＋月1パルス＋化学療法三か月に一度って
まだ入院していてもおかしくない状況かも。
プレは精神状態ハイにさせます。ただ
反動（落ち込み）もありますので、
そういう時に回りが支えてあげられるようにしてあげてくださいね。
今は安定期とはいえないと思います。
>>670
あなたは新参で知らないのかもしれないから書いておくと、その子は
彼氏の情報を見る人がみれば個人特定できるくらい事細かに2chに
載せて住人に注意されたのに都合の悪いレスにだけノータッチという事を繰り返している。
だから叩かれるのかと。
あなたは新参で知らないのかもしれないから書いておくと、その子は
彼氏の情報を見る人がみれば個人特定できるくらい事細かに2chに
載せて住人に注意されたのに都合の悪いレスにだけノータッチという事を繰り返している。
だから叩かれるのかと。
ご丁寧に経過報告までしていただいて、
私がもし彼氏の立場だったら、余計なお世話って感じかな。
前にも誰か言ってた気がするけど、彼氏に教えてやって、
本人が直接書き込みにくりゃいいじゃん、と思うのは私だけ？
ま、本人が書き込みたいかどうかは別として。
私がもし彼氏の立場だったら、余計なお世話って感じかな。
前にも誰か言ってた気がするけど、彼氏に教えてやって、
本人が直接書き込みにくりゃいいじゃん、と思うのは私だけ？
ま、本人が書き込みたいかどうかは別として。
私の親も難病で亡くなったけど彼女の気持ちはなんとなくわかるよ！
私も親の事で2chで相談した事あったけどそのスレの住人はみんな親切だったよ。
個人情報とかは自己責任なんだから他人が言う事ないと思う。
難病の患者も大変だけどそれを支える家族なども大変だと言う事も理解してみては？
私も親の事で2chで相談した事あったけどそのスレの住人はみんな親切だったよ。
個人情報とかは自己責任なんだから他人が言う事ないと思う。
難病の患者も大変だけどそれを支える家族なども大変だと言う事も理解してみては？
>675
釣りなの？
彼にとって彼女は他人だし
それを自己責任って
釣りなの？
彼にとって彼女は他人だし
それを自己責任って
確かに、社会人の若い男性SLE患者って特定できるほど少ないかも。
まあ色々知りたい気持ちは解らなくもないけどね。
その男性も知ってて理解してるならそれはそれでいいんだけど。
ていうか、そもそも彼女の話自体が釣りだったらどうしようw。
ま、それはないだろうけど;
何れにしても、何処の誰が見てるかわからない、
万が一多少のリスクが生じる事もあるかもって事は承知の上で書き込んでるんだろうから、
あとは彼女さんの良識にお任せします;
その男性も知ってて理解してるならそれはそれでいいんだけど。
ていうか、そもそも彼女の話自体が釣りだったらどうしようw。
ま、それはないだろうけど;
何れにしても、何処の誰が見てるかわからない、
万が一多少のリスクが生じる事もあるかもって事は承知の上で書き込んでるんだろうから、
あとは彼女さんの良識にお任せします;
SLEになって、一番つらい時に彼女に振られてしまった俺からしてみれば
ちょっとアレな行動だとしても、なんとなく羨ましいと思ってしまったりする・・・
外にも気軽に出られないのに
出会いなんてどうやって作ればいいんじゃあああ
ちょっとアレな行動だとしても、なんとなく羨ましいと思ってしまったりする・・・
外にも気軽に出られないのに
出会いなんてどうやって作ればいいんじゃあああ
>>663
ステロイドは元気になるのよ。
でも病気が根底から治ったわけではない。知っているでしょ？
お医者が元気そうだねと言う事はある。医者でも見かけでもいちおう判断する。
あとは検査結果重視だね。
で、元気そうにみえるのになぜ病気なのか？って聞いてるんでしょ？
>>697
彼女いないのに・・って気持ちは分かるけど、人生いろいろよ。ｸｻﾙﾅ。
ステロイドは元気になるのよ。
でも病気が根底から治ったわけではない。知っているでしょ？
お医者が元気そうだねと言う事はある。医者でも見かけでもいちおう判断する。
あとは検査結果重視だね。
で、元気そうにみえるのになぜ病気なのか？って聞いてるんでしょ？
>>697
彼女いないのに・・って気持ちは分かるけど、人生いろいろよ。ｸｻﾙﾅ。
『元気だねｗ何で入院してんの？ｗｗｗ』
って言われると('A`)こんな気持ちになる
元気になって良かったね って意味なのは分かってる
分かってるけど言われたくない言葉Ｎｏ．１
２位はムーン全開中の『太ったね』
って言われると('A`)こんな気持ちになる
元気になって良かったね って意味なのは分かってる
分かってるけど言われたくない言葉Ｎｏ．１
２位はムーン全開中の『太ったね』
>>681
あー、それわかるわぁーw
「全然病気に見えないねーw」とか。
悪気はないんだろうけど。
あと病室の担当、何日かぶりに廻ってきた助手に、
「まだいたのw」的な事を言われた時は(プレ50ﾐﾘ始まったばっかり)、
マジで殺したろか？！とかオモタ;
あー、それわかるわぁーw
「全然病気に見えないねーw」とか。
悪気はないんだろうけど。
あと病室の担当、何日かぶりに廻ってきた助手に、
「まだいたのw」的な事を言われた時は(プレ50ﾐﾘ始まったばっかり)、
マジで殺したろか？！とかオモタ;
683 ：病弱名無しさん：2007/06/12(火) 10:25:17 ID:Vhr+Q9A00
SLE歴10年ぐらいのものです。入院も二回し、長年ステを飲んできたんですが、数ヶ月ほど前からステをのまなくなりました。
この病気は一生ステ飲むものだと思っていたので、うれしい反面、不安爆発です。
ステを飲んでたころのが体調良かったので・・・上手くステ卒業できた方、このスレにいっらしゃいますか？
この病気は一生ステ飲むものだと思っていたので、うれしい反面、不安爆発です。
ステを飲んでたころのが体調良かったので・・・上手くステ卒業できた方、このスレにいっらしゃいますか？
684 ：病弱名無しさん：2007/06/12(火) 10:31:33 ID:7ArbGKUTO
SLEの人ってﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ飲んでますか？
685 ：病弱名無しさん：2007/06/13(水) 07:03:12 ID:cLfZjLJrO
うちの子は
高熱が続き
日光にあたると
発疹ができます
それに顔も赤いです
血液検査では
わずかに膠原病の値が出てるそうで
詳しいことが
わかるのは
一週間後らしいです
体重もそこまで
落ちてなく
関節も痛がらないのですが
私の義母が
リウマチだったり
心筋梗塞だったり
でとても心配です
結果がでてないうちから
焦っても仕方ないのですが
親としては
やはり心配でたまりません
こんな症状で膠原病ということは
あり得るのでしょうか??
教えて下さい
長々とすみませんでした
高熱が続き
日光にあたると
発疹ができます
それに顔も赤いです
血液検査では
わずかに膠原病の値が出てるそうで
詳しいことが
わかるのは
一週間後らしいです
体重もそこまで
落ちてなく
関節も痛がらないのですが
私の義母が
リウマチだったり
心筋梗塞だったり
でとても心配です
結果がでてないうちから
焦っても仕方ないのですが
親としては
やはり心配でたまりません
こんな症状で膠原病ということは
あり得るのでしょうか??
教えて下さい
長々とすみませんでした
>>685
私自身、検査結果出るまで不安だったので、何となく気持ちは分かりますが、
こればっかりは結果出るまでは、どうしようもないです･･･
わずかでも膠原病の値が出ているのなら、結果出る間に膠原病の書籍等で、
勉強しておいた方がいいんじゃないかな？
膠原病と診断されたら、治療方法提示されるわけですし、その時無知な状態より、
少しでも知識を持って医師の話を聞ける準備をしておくべきだと思います。
膠原病じゃなければ、また違う検査して原因究明しなくちゃいけないでしょうが。
まずは親御さんが落ち着いてください。
私自身、検査結果出るまで不安だったので、何となく気持ちは分かりますが、
こればっかりは結果出るまでは、どうしようもないです･･･
わずかでも膠原病の値が出ているのなら、結果出る間に膠原病の書籍等で、
勉強しておいた方がいいんじゃないかな？
膠原病と診断されたら、治療方法提示されるわけですし、その時無知な状態より、
少しでも知識を持って医師の話を聞ける準備をしておくべきだと思います。
膠原病じゃなければ、また違う検査して原因究明しなくちゃいけないでしょうが。
まずは親御さんが落ち着いてください。
688 ：病弱名無しさん：2007/06/14(木) 18:47:50 ID:RiJZkRE50
SLE歴1年、プレ25mg/dayです。
最近、足がすごく浮腫んで腎生検をしないといけないかもです・・・
SLEはマシになってきたのに・・・
ほんと、嫌になってきました。
お腹の肉もすごいし、ムーンやにきびにも悩まされるし。
はぁ、いつまでこんな状態続くんでしょう・・・
最近、足がすごく浮腫んで腎生検をしないといけないかもです・・・
SLEはマシになってきたのに・・・
ほんと、嫌になってきました。
お腹の肉もすごいし、ムーンやにきびにも悩まされるし。
はぁ、いつまでこんな状態続くんでしょう・・・
>>688
>SLEはマシになってきたのに・・・
SLEがマシになってきたとは何を基準に？
腎症状もSLEの症状のうちのひとつだけど、
それが落ち着いてないんならまだ全然マシな状態とは言えないんじゃ。
プレもまだそんなに少なくないみたいだし。
>SLEはマシになってきたのに・・・
SLEがマシになってきたとは何を基準に？
腎症状もSLEの症状のうちのひとつだけど、
それが落ち着いてないんならまだ全然マシな状態とは言えないんじゃ。
プレもまだそんなに少なくないみたいだし。
30mgが入院から外来治療へ移行できる量っていう認識が一般的なので
25mgというのは結構多いなと正直思った。
25mgというのは結構多いなと正直思った。
SLEでこの度帯状ホウシンになって
担当医から皮膚科受診指示で治療してもらったら
特定疾患扱いにしてもらえなくて薬代高くて泣いた・・・
病気で失業した身にはつらい・・・
担当医から皮膚科受診指示で治療してもらったら
特定疾患扱いにしてもらえなくて薬代高くて泣いた・・・
病気で失業した身にはつらい・・・
私SLEのステロイドパルスやってる時に帯状疱疹になって特定疾患扱いになった
昨日、通院だったよー。疲れたよー。今日は昼寝爆睡だよー。
>693
意味がわからん
意味がわからん
>>696
私もパルス終わって退院早々出たなw
>何故か特定疾患扱いにしてくれたって事です。
SLEの治療上、ステロイドの大量療法で免疫が低下した事による
帯状疱疹の発症だったからじゃない？
私も特定疾患扱いにしてもらえたよ。
>>691さんや、>>692さんの場合は何ともわからないけど、
SLEが原因で、か、そうでないかはやっぱり先生の判断にもよるのかな；
私もパルス終わって退院早々出たなw
>何故か特定疾患扱いにしてくれたって事です。
SLEの治療上、ステロイドの大量療法で免疫が低下した事による
帯状疱疹の発症だったからじゃない？
私も特定疾患扱いにしてもらえたよ。
>>691さんや、>>692さんの場合は何ともわからないけど、
SLEが原因で、か、そうでないかはやっぱり先生の判断にもよるのかな；
698 ：病弱名無しさん：2007/06/16(土) 10:30:25 ID:nysVAOcj0
私も腎障害で、足がむくんでいます。
699 ：病弱名無しさん：2007/06/16(土) 10:37:15 ID:WwJrSfJ7O
ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ飲んでる人いないみたいですね！
リウマチとかスティルの人しか飲まないのかな？
失礼しました。
リウマチとかスティルの人しか飲まないのかな？
失礼しました。
>>697
SLE自体が特定疾患だからSLEという病名確定で特定疾患申請できるし、何より
特定疾患は医者が認定するものでなく、保健所に自分で申請に行って都道府県
が認定するんじゃないか。
帯状疱疹がひどいからSLEが特定疾患にされたというより、怠慢で単に申請して
なかっただけなのでは。
SLE自体が特定疾患だからSLEという病名確定で特定疾患申請できるし、何より
特定疾患は医者が認定するものでなく、保健所に自分で申請に行って都道府県
が認定するんじゃないか。
帯状疱疹がひどいからSLEが特定疾患にされたというより、怠慢で単に申請して
なかっただけなのでは。
>>700
？？何か勘違いしてない？
697だけど、これから特定疾患を申請するとかの問題ではなく、
691～693はすでに特定疾患の受給者症は持っているんだと思うよ。
もちろん私もだけど。
んで、それぞれの帯状疱疹に対して、
特定疾患を使って計算してもらえた、もらえなかった、という話。
怠慢で申請してなかったとか、何の話なんだか…。
？？何か勘違いしてない？
697だけど、これから特定疾患を申請するとかの問題ではなく、
691～693はすでに特定疾患の受給者症は持っているんだと思うよ。
もちろん私もだけど。
んで、それぞれの帯状疱疹に対して、
特定疾患を使って計算してもらえた、もらえなかった、という話。
怠慢で申請してなかったとか、何の話なんだか…。
↑
話が微妙にかみ合ってないような。
話が微妙にかみ合ってないような。
>>700
に対してね。
に対してね。
受診科が違う場合は、主治医が「特定疾患扱い」と指示しない限り、
各健康保険の扱いになるよ。
>>691は主治医から皮膚科に説明がなされてなかったのかも？
また同じように皮膚科受診するなら、先に主治医に
特定疾患使えないのか聞いてからの方がいいんじゃないかな。
各健康保険の扱いになるよ。
>>691は主治医から皮膚科に説明がなされてなかったのかも？
また同じように皮膚科受診するなら、先に主治医に
特定疾患使えないのか聞いてからの方がいいんじゃないかな。
早く源泉くれよ！旦那の会社
症状落ち着いて何とか働いているけど服とか殆ど買わない。その分貯金してる。前の会社は入院するなら辞めてくれと言われた。
はぁ…将来が不安でたまらない
はぁ…将来が不安でたまらない
707 ：病弱名無しさん：2007/06/20(水) 17:27:42 ID:mo3dIqXp0
特定疾患の更新書類きたー
>>703
えーなぁ！早くね？いつから準備した？
えーなぁ！早くね？いつから準備した？
間違えた>>707だった…すみません
うちも来たよ。医療証と勘違いしてない？
来たのは更新申し込みの書類だよ。
来たのは更新申し込みの書類だよ。
うちのとこ、Ｂ５の医療票と一緒に送ってくるんよ！
ちょっと期待して帰って来たけど、まだ届いてなかった…。
ちょうど明日予約日で色々採血する筈だけどタイミング悪…orz
ちょうど明日予約日で色々採血する筈だけどタイミング悪…orz
>>713
医療票は勝手に略しました。すみませんッ！特定疾患医療給付事業受給者票と書いております。
うち、去年初めての更新でしかも欝やったからあんま覚えてへんねん！でも１０月には間に合った覚えは確実！笑
医療票は勝手に略しました。すみませんッ！特定疾患医療給付事業受給者票と書いております。
うち、去年初めての更新でしかも欝やったからあんま覚えてへんねん！でも１０月には間に合った覚えは確実！笑
715 ：病弱名無しさん：2007/06/22(金) 15:15:42 ID:l5Xt4i1h0
来週、腎生検になりました・・・
明日がぱんぱんに浮腫んで痛いです。
明日がぱんぱんに浮腫んで痛いです。
716 ：病弱名無しさん：2007/06/22(金) 15:17:09 ID:l5Xt4i1h0
すいません、間違いました。
× 明日が
○ 足が
× 明日が
○ 足が
717 ：病弱名無しさん：2007/06/22(金) 15:42:48 ID:ZsIGaLLE0
>>715
水分塩分を控えて安静にしましょう
水分塩分を控えて安静にしましょう
皮膚症状の悪化のみでステ増量の経験ある方おられますか?
また増量で症状は改善されましたか?
２月から蝶形紅斑や脱毛がひどくなり先月から増量してます。
その後も広範囲にわたる頭皮の発赤悪化や
脱毛量アップと症状が治まりません。
さらに増量(今度は30～40ミリ)を提案されました。
血液検査の数値は悪くないので保留にしています。
頭皮の発赤や膿んだようなキズには
ステの軟膏を１ヶ月以上使ったのに治らず中止中です。
コレが効いたというような経験ありましたらアドバイスお願いします。
脱毛は仕方無いですが頭のキズが痛くて眠れません。
また増量で症状は改善されましたか?
２月から蝶形紅斑や脱毛がひどくなり先月から増量してます。
その後も広範囲にわたる頭皮の発赤悪化や
脱毛量アップと症状が治まりません。
さらに増量(今度は30～40ミリ)を提案されました。
血液検査の数値は悪くないので保留にしています。
頭皮の発赤や膿んだようなキズには
ステの軟膏を１ヶ月以上使ったのに治らず中止中です。
コレが効いたというような経験ありましたらアドバイスお願いします。
脱毛は仕方無いですが頭のキズが痛くて眠れません。
発病してずっと生理がとまってたんだけど、
今日、10か月ぶりに生理がきた！
体が正常に戻ってきているのかなってうれしかったよ～
あとは、ハゲハゲになった毛髪がもうちょっと生えて、
せめて見苦しくない程度になってくれたらいいな・・・。
今日、10か月ぶりに生理がきた！
体が正常に戻ってきているのかなってうれしかったよ～
あとは、ハゲハゲになった毛髪がもうちょっと生えて、
せめて見苦しくない程度になってくれたらいいな・・・。
>>718
10年目、プレ10ﾐﾘですが、私もちょうど今頭に皮疹が出てきてます。
初発の頃にやっぱり酷くて、また再燃か？ﾔﾀﾞﾅーと思って皮膚科行ったら、
多分DLEだろうけど、
SLEの活動性とはあまり関係なく出る事が多いって先生は言ってた。
確かに補体が微妙に低いぐらいで他の数値は落ち着いてるんだよなあ。
だから私も特にプレを増やすとかじゃなくて、
とりあえず外用で対処するしかないみたい。
前もそうだったけど、けっこう時間かかるよー;
産毛が生えてきて目立たなくなるまで半年位はかかったかな…orz
10年目、プレ10ﾐﾘですが、私もちょうど今頭に皮疹が出てきてます。
初発の頃にやっぱり酷くて、また再燃か？ﾔﾀﾞﾅーと思って皮膚科行ったら、
多分DLEだろうけど、
SLEの活動性とはあまり関係なく出る事が多いって先生は言ってた。
確かに補体が微妙に低いぐらいで他の数値は落ち着いてるんだよなあ。
だから私も特にプレを増やすとかじゃなくて、
とりあえず外用で対処するしかないみたい。
前もそうだったけど、けっこう時間かかるよー;
産毛が生えてきて目立たなくなるまで半年位はかかったかな…orz
あっ、蝶の時は30ﾐﾘ増量+外用だったけど、
それもやっぱりかなり時間かかったよ。
とりあえず頭とかはそれ以上ひどくならないように根気よく塗り続けて、
紫外線とか当たらないように外出時は帽子とか被るようにしてみては？
それもやっぱりかなり時間かかったよ。
とりあえず頭とかはそれ以上ひどくならないように根気よく塗り続けて、
紫外線とか当たらないように外出時は帽子とか被るようにしてみては？
>>720 >>721
経験談ありがとうございます。
私の場合 初発症状に皮膚症状は全くありませんでしたから
特に再燃を疑ってるわけではないのですが過去の経験から考えると
今回そろそろ半年たつのに症状が改善されないので心配になってきてたんです。
私の主治医は専門医というわけではありませんし…。
DLEとはディスコイド疹のことでしょうか。
かさかさして、ささくれだった感じの赤い発疹が
頭皮と頬の下と唇と背中にあり悪化の一途をたどった結果
今は頭皮が凸凹と波打ったようになり滲出液も多いのです。
外用は何を使われましたか?
リンデロンVG軟膏を頭皮用に処方されていたのですが
たったの１ヶ月で中止したのは早まったのかもしれませんね…。
結局、軟膏中止後また症状が悪くなり
別の病院の皮膚科で事情を話したところ抗菌剤を処方されています。
これがまた全く効きません。もう何が何だか(^_^;;
蝶型紅斑にも外用を使っているんですか?
顔にはステロイド系の外用薬は処方されたことがありませんでした。
やはり紫外線対策も必要ですね。
帽子は今使っているUVケアーなどというなんちゃって(?)商品ではなく
UVカットのものを探してみます。
お話しお伺いできて落ち着きました。ありがとうございます。
月末に通院予定ですから、やはりプレ増量も含めて外用なども話し合ってみます。
経験談ありがとうございます。
私の場合 初発症状に皮膚症状は全くありませんでしたから
特に再燃を疑ってるわけではないのですが過去の経験から考えると
今回そろそろ半年たつのに症状が改善されないので心配になってきてたんです。
私の主治医は専門医というわけではありませんし…。
DLEとはディスコイド疹のことでしょうか。
かさかさして、ささくれだった感じの赤い発疹が
頭皮と頬の下と唇と背中にあり悪化の一途をたどった結果
今は頭皮が凸凹と波打ったようになり滲出液も多いのです。
外用は何を使われましたか?
リンデロンVG軟膏を頭皮用に処方されていたのですが
たったの１ヶ月で中止したのは早まったのかもしれませんね…。
結局、軟膏中止後また症状が悪くなり
別の病院の皮膚科で事情を話したところ抗菌剤を処方されています。
これがまた全く効きません。もう何が何だか(^_^;;
蝶型紅斑にも外用を使っているんですか?
顔にはステロイド系の外用薬は処方されたことがありませんでした。
やはり紫外線対策も必要ですね。
帽子は今使っているUVケアーなどというなんちゃって(?)商品ではなく
UVカットのものを探してみます。
お話しお伺いできて落ち着きました。ありがとうございます。
月末に通院予定ですから、やはりプレ増量も含めて外用なども話し合ってみます。
723 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/06/23(土) 23:52:21 ID:jNWxhJbk0
もし発疹が経皮毒のせいだったら、
解毒能力の落ちた肝臓をカバーするのが先ですよ。
そして有害物質の少ないシャンプーなどに替えること。
それをせずにプレドニンを増量するのは肝臓が気の毒。
解毒能力の落ちた肝臓をカバーするのが先ですよ。
そして有害物質の少ないシャンプーなどに替えること。
それをせずにプレドニンを増量するのは肝臓が気の毒。
>>723
アドバイスありがとうございます。
今のところ肝機能の数値に異常はありません。
経皮毒 聞きなれない言葉でした。
医学的というより健康面での記載が多いようですね。
洗髪剤などは手作りのものを使用していますから
皮膚症状が経皮毒によるものとは考えにくいと感じます。
アドバイスありがとうございます。
今のところ肝機能の数値に異常はありません。
経皮毒 聞きなれない言葉でした。
医学的というより健康面での記載が多いようですね。
洗髪剤などは手作りのものを使用していますから
皮膚症状が経皮毒によるものとは考えにくいと感じます。
725 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/06/24(日) 08:33:11 ID:gs1Mdtw10
中性脂肪値を見直して見て下さい。
基準値内でも下限ギリギリに近い場合は肝機能が低下して働きが悪い状態です。
その仕組みはここを読んでください。
http://bbs.kodama.com/bbsbin/default.asp?tno=68
基準値内でも下限ギリギリに近い場合は肝機能が低下して働きが悪い状態です。
その仕組みはここを読んでください。
http://bbs.kodama.com/bbsbin/default.asp?tno=68
ステ減量ですごくしんどいです・・・・・
同じような経験の人いてますか？
同じような経験の人いてますか？
727 ：病弱名無しさん：2007/06/24(日) 15:59:56 ID:LTOuXkVfO
ステ切って何ヶ月かたち、微熱が続きました。
微熱でステ再開はいやだから、しばらく様子みたんですよ。したらその微熱は引きました。
落ち着いたと安心したら皮膚症状が。(手と顔に赤い発疹)
引いてくれたらいいけど…様子みるか悩んでます。やっぱステが必要な体なのかな。
微熱でステ再開はいやだから、しばらく様子みたんですよ。したらその微熱は引きました。
落ち着いたと安心したら皮膚症状が。(手と顔に赤い発疹)
引いてくれたらいいけど…様子みるか悩んでます。やっぱステが必要な体なのかな。
729 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/06/24(日) 21:06:04 ID:61/kIzpW0
せんねん灸を買って来て手や足の甲を中心に毎日３箇所程度するといいですよ。
特に手の中指。掌側が性ホルモンに効くツボ、甲側が副腎、甲状腺のツボです。
特に手の中指。掌側が性ホルモンに効くツボ、甲側が副腎、甲状腺のツボです。
>>728
そうですか、調べたら離脱症状みたいですね。
膠原病特有のだるさで辛いです・・・。
お互い無理しないで過ごしましょうネ。
>>729
それはだるさとかに効くんでしょうか？今度買ってみようかと
思います。
そうですか、調べたら離脱症状みたいですね。
膠原病特有のだるさで辛いです・・・。
お互い無理しないで過ごしましょうネ。
>>729
それはだるさとかに効くんでしょうか？今度買ってみようかと
思います。
731 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/06/24(日) 23:37:27 ID:61/kIzpW0
>>730
一番熱くないタイプからはじめてください。
裏がシールで皮膚に貼るんですが、一部紙の取っ手を付けておいて
熱くなりすぎる前にさっと外せるようにするといいです。
うまいツボに当たると突然胃腸が動き出したり、体で反応するので
毎日やっていれば使うコツがつかめると思います。
一番熱くないタイプからはじめてください。
裏がシールで皮膚に貼るんですが、一部紙の取っ手を付けておいて
熱くなりすぎる前にさっと外せるようにするといいです。
うまいツボに当たると突然胃腸が動き出したり、体で反応するので
毎日やっていれば使うコツがつかめると思います。
プレドニンスレより転載
5 注意事項：ＮＧワード指定 sage 2007/05/23(水) 22:39:33 ID:DqEodPkq
小林奈保◆LSlpUFZCk6
このスレに居座る暴力的な粘着荒らしです。
絶対にレスを返さないでください。
完全無視されることを推奨します。
彼女と話したい方は、
札幌南高校の医師の皆さんへ6
http://society5.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1168332781/
病気は病魔ではなく魂を癒す薬なのです
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1169775992/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/l50
でお願いします。
5 注意事項：ＮＧワード指定 sage 2007/05/23(水) 22:39:33 ID:DqEodPkq
小林奈保◆LSlpUFZCk6
このスレに居座る暴力的な粘着荒らしです。
絶対にレスを返さないでください。
完全無視されることを推奨します。
彼女と話したい方は、
札幌南高校の医師の皆さんへ6
http://society5.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1168332781/
病気は病魔ではなく魂を癒す薬なのです
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1169775992/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/l50
でお願いします。
ねもぃ ねもぃ
寝れん 寝れん
寝れん 寝れん
血液検査をしたら、 β2GPI が、 63.0 U/ml という高値を示し
ました。 SLE の方の 20～50％ ぐらいの方が、基準（ 3.5 U/ml ）
より高い値を示されるそうですが、 抗リン脂質抗体症候群 について
の文献が、少なく、どれも良く似た内容で、具体的な症状や対策が、
いまいち分りません。 ただし、検査数値は、高齢者以外は、あまり
血栓症の発症とは関連性が薄い、とか、数値が基準値より高い方の中で
２０～３０％ぐらいの方しか 血栓症を発症しないので、経過観察する
様な旨でしたが、 抗リン脂質抗体症候群 の確定診断には
抗リン脂質抗体症候群の診断基準 で
（臨床基準）
１）血栓症 画像診断またはドップラー検査または組織学的に確認されたもの
２）妊娠合併症（度重なる流産など）
（検査基準）
１）lgGまたはlgMクラスの抗カルジオリピン抗体が、６週以上離れた機会に２回以上検出される。
２）ループスアンチコアグラントが、６週以上離れた機会に２回以上検出される。
臨床所見の1項目以上が存在し、かつ検査項目の1項目以上が存在するときとする
と、ありました。 β2GPI（lgG）が、基準を超えている皆さんは、どのような
検査や治療を受けていらっしゃいますか？
ちなみに、私の場合、6週間後に血液検査の予定です。
しかし、これでは診断基準に満たないので、基準値が高い方は、
画像診断やドップラー検査（超音波検査）を受けた方は、いらっしゃいますか？
それには、入院とかが必要でしたか？ また、費用はいくら位でしたか？
現在、私は、症状が極めて軽い為、特定疾患などは受けておりません。
質問ばかりで申し訳ございませんが、よろしくお願いします。
ました。 SLE の方の 20～50％ ぐらいの方が、基準（ 3.5 U/ml ）
より高い値を示されるそうですが、 抗リン脂質抗体症候群 について
の文献が、少なく、どれも良く似た内容で、具体的な症状や対策が、
いまいち分りません。 ただし、検査数値は、高齢者以外は、あまり
血栓症の発症とは関連性が薄い、とか、数値が基準値より高い方の中で
２０～３０％ぐらいの方しか 血栓症を発症しないので、経過観察する
様な旨でしたが、 抗リン脂質抗体症候群 の確定診断には
抗リン脂質抗体症候群の診断基準 で
（臨床基準）
１）血栓症 画像診断またはドップラー検査または組織学的に確認されたもの
２）妊娠合併症（度重なる流産など）
（検査基準）
１）lgGまたはlgMクラスの抗カルジオリピン抗体が、６週以上離れた機会に２回以上検出される。
２）ループスアンチコアグラントが、６週以上離れた機会に２回以上検出される。
臨床所見の1項目以上が存在し、かつ検査項目の1項目以上が存在するときとする
と、ありました。 β2GPI（lgG）が、基準を超えている皆さんは、どのような
検査や治療を受けていらっしゃいますか？
ちなみに、私の場合、6週間後に血液検査の予定です。
しかし、これでは診断基準に満たないので、基準値が高い方は、
画像診断やドップラー検査（超音波検査）を受けた方は、いらっしゃいますか？
それには、入院とかが必要でしたか？ また、費用はいくら位でしたか？
現在、私は、症状が極めて軽い為、特定疾患などは受けておりません。
質問ばかりで申し訳ございませんが、よろしくお願いします。
735 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/06/25(月) 19:21:11 ID:3OsxDYk80
>>732
>プレドニンスレより転載
この一行がID:h/+iFhiX0のせこい性格をよく表しているなぁ。
「自分の意見ではないけれども」とでも言いたいのか。
プレドニンスレの総意のフリか。
変なやつ。
>プレドニンスレより転載
この一行がID:h/+iFhiX0のせこい性格をよく表しているなぁ。
「自分の意見ではないけれども」とでも言いたいのか。
プレドニンスレの総意のフリか。
変なやつ。
>>735
せこいも何も、>>732は私が書いたものではないですし、少なくとも複数人の意見であるのをお忘れなく。
全文をコピペするのはさすがに表現が酷いものがあったので、可哀想だと思い貼りませんでしたけれど、改めて全文を貼ることにします。
最初は当たり障りのないアドバイスをしたりして、徐々に命に係わるような怪しげな治療法に洗脳していく汚いやり口に騙される人が出ないように祈っています。
5 注意事項：ＮＧワード指定 sage 2007/05/23(水) 22:39:33 ID:DqEodPkq
小林奈保◆LSlpUFZCk6
このスレに居座る暴力的な粘着荒らしです。
絶対にレスを返さないでください。
完全無視されることを推奨します。
彼女と話したい方は、
札幌南高校の医師の皆さんへ6
http://society5.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1168332781/
病気は病魔ではなく魂を癒す薬なのです
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1169775992/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/l50
でお願いします。
ただのレス乞食で、頭の弱い、可哀相な人間です。
憐れみの目で見てあげましょう。
ＮＧワードに指定されるときは、トリップの ◆LSlpUFZCk6 を指定してください。
せこいも何も、>>732は私が書いたものではないですし、少なくとも複数人の意見であるのをお忘れなく。
全文をコピペするのはさすがに表現が酷いものがあったので、可哀想だと思い貼りませんでしたけれど、改めて全文を貼ることにします。
最初は当たり障りのないアドバイスをしたりして、徐々に命に係わるような怪しげな治療法に洗脳していく汚いやり口に騙される人が出ないように祈っています。
5 注意事項：ＮＧワード指定 sage 2007/05/23(水) 22:39:33 ID:DqEodPkq
小林奈保◆LSlpUFZCk6
このスレに居座る暴力的な粘着荒らしです。
絶対にレスを返さないでください。
完全無視されることを推奨します。
彼女と話したい方は、
札幌南高校の医師の皆さんへ6
http://society5.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1168332781/
病気は病魔ではなく魂を癒す薬なのです
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1169775992/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/l50
でお願いします。
ただのレス乞食で、頭の弱い、可哀相な人間です。
憐れみの目で見てあげましょう。
ＮＧワードに指定されるときは、トリップの ◆LSlpUFZCk6 を指定してください。
738 ：病弱名無しさん：2007/06/25(月) 20:53:42 ID:Z8Ryr1nnO
顔に湿疹ができて皮膚科に行ったら血抜かれてこの病気って言われた。
入院して二週間たつけど薬飲むだけってかなり退屈なんですけどぉ。
となりのババァはうるせーし、彼氏は使いもんにならねーし。
まぢ退屈な病気だわ。
入院して二週間たつけど薬飲むだけってかなり退屈なんですけどぉ。
となりのババァはうるせーし、彼氏は使いもんにならねーし。
まぢ退屈な病気だわ。
739 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/06/25(月) 21:13:19 ID:3OsxDYk80
>>737
>プレドニンスレの>>5を書いたのが私ではない、という意味でご理解ください。
この一行がID:h/+iFhiX0のせこい性格をよく表しているなぁ。
「自分の意見ではないけれども」とでも言いたいのか。
プレドニンスレの総意のフリか。
変なやつ。
>プレドニンスレの>>5を書いたのが私ではない、という意味でご理解ください。
この一行がID:h/+iFhiX0のせこい性格をよく表しているなぁ。
「自分の意見ではないけれども」とでも言いたいのか。
プレドニンスレの総意のフリか。
変なやつ。
740 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/06/25(月) 21:16:24 ID:3OsxDYk80
地のせこさって、何を何行足しても隠し切れないね。
741 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/06/25(月) 21:20:21 ID:3OsxDYk80
これ、医者板から持ってきた。
お医者さんたちの腹の中はこんなもん。
最善策を示しているつもりでもないってさ。
--------------------------------------------------
781 ：卵の名無しさん：2007/06/25(月) 10:26:51 ID:ChSnwW5g0
＞ 自費診療で生き延びるより保険診療で死ぬ方を選ぶ？
まあ、貧乏人はそうしろってことだろうなぁ。
保険医は保険の枠内で医療をしなければならないという規定があるからね。
その保険が年々切下げでできないことだらけ。
その中でできることをやってエビデンス通りの結果を出す。
それだけ。当然、副作用は統計通りに出る。こんなことは当たり前。
藪でもなんでもない。
そもそも保険医療機関に行った時点で上記は同意しているものと見做しますが。
そもそも、もうスレ違いの話は止めろ！！！
北海道僻地医療壊滅3 【崩壊していく北の大地】
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1179721697/l50
お医者さんたちの腹の中はこんなもん。
最善策を示しているつもりでもないってさ。
--------------------------------------------------
781 ：卵の名無しさん：2007/06/25(月) 10:26:51 ID:ChSnwW5g0
＞ 自費診療で生き延びるより保険診療で死ぬ方を選ぶ？
まあ、貧乏人はそうしろってことだろうなぁ。
保険医は保険の枠内で医療をしなければならないという規定があるからね。
その保険が年々切下げでできないことだらけ。
その中でできることをやってエビデンス通りの結果を出す。
それだけ。当然、副作用は統計通りに出る。こんなことは当たり前。
藪でもなんでもない。
そもそも保険医療機関に行った時点で上記は同意しているものと見做しますが。
そもそも、もうスレ違いの話は止めろ！！！
北海道僻地医療壊滅3 【崩壊していく北の大地】
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1179721697/l50
742 ：病弱名無しさん：2007/06/25(月) 21:33:09 ID:zllrYpWF0
制限の厳しい中で、最善を尽くしてると言ってる様だが？
>>725
中性脂肪(他コレステロール値など)も問題ありません。
私は>>718 >>722です。
>>732さんのご意見、一部もっともな印象を受けました。
が、そのままスルーするにはSLEにおいて同様の症状ある方が
経皮毒・肝臓・中性脂肪値のキーワードに
振り回される可能性がありますから完全無視するには問題ありそう(^_^;;
一応 コメントをかえさせていただきました。
皆さま、判断に迷う症状に悩むことも多いSLEという病気ですが
民間療法のたぐいはよく考え、実践前には一呼吸いれてみましょうね。
実践するならば、主治医が判断を誤ることの原因の一つとならないよう
主治医への報告もお忘れなく。
中性脂肪(他コレステロール値など)も問題ありません。
私は>>718 >>722です。
>>732さんのご意見、一部もっともな印象を受けました。
が、そのままスルーするにはSLEにおいて同様の症状ある方が
経皮毒・肝臓・中性脂肪値のキーワードに
振り回される可能性がありますから完全無視するには問題ありそう(^_^;;
一応 コメントをかえさせていただきました。
皆さま、判断に迷う症状に悩むことも多いSLEという病気ですが
民間療法のたぐいはよく考え、実践前には一呼吸いれてみましょうね。
実践するならば、主治医が判断を誤ることの原因の一つとならないよう
主治医への報告もお忘れなく。
>>734
抗リン脂質抗体を検査すると、いくつか陽性反応がでています。
(私の場合 常時ではなく波があるようです)
臨床的に血小板減少があったこともありましたが
現在は症状も無く血栓症はじめ妊娠予定も無く
特にこの病気について検査を続けているわけではありません。
具合が悪いとき検査する程度(２～３年に一度)かな。
治療としてはSLEでプレを服薬しているだけです。
ただ妊娠(予定)があれば
産婦人科医へ必ず伝えるよう言われています。
抗リン脂質抗体を検査すると、いくつか陽性反応がでています。
(私の場合 常時ではなく波があるようです)
臨床的に血小板減少があったこともありましたが
現在は症状も無く血栓症はじめ妊娠予定も無く
特にこの病気について検査を続けているわけではありません。
具合が悪いとき検査する程度(２～３年に一度)かな。
治療としてはSLEでプレを服薬しているだけです。
ただ妊娠(予定)があれば
産婦人科医へ必ず伝えるよう言われています。
745 ：病弱名無しさん：2007/06/26(火) 14:13:12 ID:oXS9e/KRO
>>736->>737が興奮気味で顔を真っ赤にして書き込んでる姿を想像したら元気でた。
>>744 さん
書き込みありがとうございました。
あまり影響がないようで、少し安心できました。
やはり、問題が生じない限り、経過観察ということなんですね。
引き続き、抗リン脂質抗体症候群 についての情報を募集していますので
よろしくお願いします。
書き込みありがとうございました。
あまり影響がないようで、少し安心できました。
やはり、問題が生じない限り、経過観察ということなんですね。
引き続き、抗リン脂質抗体症候群 についての情報を募集していますので
よろしくお願いします。
検索するとかなり大変なブログなんかが目につき、凹みます。
膠原病で長期入院するのはどのくらいの割合なんだろう。
早めに受診したつもりなんだけど
長期入院になったりする可能性はあるんだろうか・・。
最近診断を受けたばかりでまだステ使用は始まっていませんが
どうしたらいいのか、今後はどうなるのか予測がつかず恐いです。
せめて子供が小さいうちはと願っていますが。
膠原病で長期入院するのはどのくらいの割合なんだろう。
早めに受診したつもりなんだけど
長期入院になったりする可能性はあるんだろうか・・。
最近診断を受けたばかりでまだステ使用は始まっていませんが
どうしたらいいのか、今後はどうなるのか予測がつかず恐いです。
せめて子供が小さいうちはと願っていますが。
748 ：病弱名無しさん：2007/06/28(木) 14:57:39 ID:ldUctpdP0
>>747
私も診断から半月あまり・・ロキソニンだけ貰ってます。
同じく早期発見で自覚症状は関節痛だけです。
この半月で身体の辛さは１．５倍くらいになったような・・・
精神的なショックで落ち込んでいるだけって自分に言い聞かせる
毎日です。この病気にストレスは良くないから、先のことを
あまりクヨクヨ考えないようにしています。不安は一杯だけどネ。
たとえ９割が長期入院になるとしても（あくまで例えです）自分は
残りの１割になってやるぅ～って（笑）
私も診断から半月あまり・・ロキソニンだけ貰ってます。
同じく早期発見で自覚症状は関節痛だけです。
この半月で身体の辛さは１．５倍くらいになったような・・・
精神的なショックで落ち込んでいるだけって自分に言い聞かせる
毎日です。この病気にストレスは良くないから、先のことを
あまりクヨクヨ考えないようにしています。不安は一杯だけどネ。
たとえ９割が長期入院になるとしても（あくまで例えです）自分は
残りの１割になってやるぅ～って（笑）
>>747
SLE歴10年を超えますけど
入院歴はありません。手のこわばりが医者にかかる初期症状でした。
今も関節痛はありますが、ロキソニンはたまーに使うぐらい。
家にどっさり余ってるので、前回の受診の際は処方してもらいませんでしたｗ
プレは今でも４mg飲んでます。普段は、ほぼごくフツウの生活に近いです。
紫外線を避けるとか、ハードスケジュールにならないように調整するとか
気をつけているのはそんなぐらいで。
診断されたばかりでご心配なことと思いますが、
自分みたいな患者もいます。
SLE歴10年を超えますけど
入院歴はありません。手のこわばりが医者にかかる初期症状でした。
今も関節痛はありますが、ロキソニンはたまーに使うぐらい。
家にどっさり余ってるので、前回の受診の際は処方してもらいませんでしたｗ
プレは今でも４mg飲んでます。普段は、ほぼごくフツウの生活に近いです。
紫外線を避けるとか、ハードスケジュールにならないように調整するとか
気をつけているのはそんなぐらいで。
診断されたばかりでご心配なことと思いますが、
自分みたいな患者もいます。
750 ：病弱名無しさん：2007/06/29(金) 01:01:05 ID:gqNJCNwxO
テスト
慶應大学病院へ行ってみた。
二度と行くもんかと思った。
二度と行くもんかと思った。
>>751
kwsk
kwsk
旦那が運動不足解消の為、話題のビリーズブートキャンプを申し込んだorz
私も162センチ52キロ、さほど太ってる訳ではないけどお腹が気になるのでやってみようか考え中。ＳＬＥは落ち着いてるし今は健康な感じだから大丈夫かな？
主治医に「ビリーズブートキャンプやってもいいですか？」とは聞けないし。
私も162センチ52キロ、さほど太ってる訳ではないけどお腹が気になるのでやってみようか考え中。ＳＬＥは落ち着いてるし今は健康な感じだから大丈夫かな？
主治医に「ビリーズブートキャンプやってもいいですか？」とは聞けないし。
腹立ってるので長くなる。読みたくない人はスルーしてくれ。
初診だったが、看護師に「お一人5分くらいお時間を取ってしまうので
長くお待ち頂きますがご了承いただけますか？」と笑顔で聞かれた。
5分という診療時間はあの病院では長い方に入るらしい。
実際診察は5分だった。
検査の予約は、普通は医者と患者で日時を相談して入れてもらうもんだと
思うのだが、「検査予約お取りするので外でお待ち下さい」と言われ
看護師が出てきて「○日でお取りしましたけど大丈夫ですよね？」と笑顔で
言われる。「○日の何時ですか？」と聞くと「・・・・確認します」で
また待たされる。また出てきて「○時です」「都合悪いです」というと
「じゃぁ他の日あたりますのでお待ちくださいね」で、また待たされ
「○日です」「何時ですか？」「お待ち下さい」「○時です」「都合悪いです」
これを3回くらい繰り返した。
都合悪いんだからしょうがないと思うが最後の方看護師が投げやりになってきた。
ちなみにその検査も、検査予約票自体はその検査課まで行って自分で貰って
来ないとならない。
体調悪い患者や酸素吸入している人、杖をついている人や車椅子の患者も
みーんな自分ですっげぇ広い病院内を自分で予約票取りに行く。
たった1日で
「何でこんなに回りくどくてわけわからん事患者にさせるんだ！」
「何も良くなってないだろ！」
などとと怒っている患者を3人見かけた。
あの病院は、とにかく融通が利かないというか、色々な部分での病院内の
連携が取れていないのじゃないかと思う。
二度と行きたくない、が、行かなきゃならん理由もあるのでちょっと様子見る。
長文失礼。
初診だったが、看護師に「お一人5分くらいお時間を取ってしまうので
長くお待ち頂きますがご了承いただけますか？」と笑顔で聞かれた。
5分という診療時間はあの病院では長い方に入るらしい。
実際診察は5分だった。
検査の予約は、普通は医者と患者で日時を相談して入れてもらうもんだと
思うのだが、「検査予約お取りするので外でお待ち下さい」と言われ
看護師が出てきて「○日でお取りしましたけど大丈夫ですよね？」と笑顔で
言われる。「○日の何時ですか？」と聞くと「・・・・確認します」で
また待たされる。また出てきて「○時です」「都合悪いです」というと
「じゃぁ他の日あたりますのでお待ちくださいね」で、また待たされ
「○日です」「何時ですか？」「お待ち下さい」「○時です」「都合悪いです」
これを3回くらい繰り返した。
都合悪いんだからしょうがないと思うが最後の方看護師が投げやりになってきた。
ちなみにその検査も、検査予約票自体はその検査課まで行って自分で貰って
来ないとならない。
体調悪い患者や酸素吸入している人、杖をついている人や車椅子の患者も
みーんな自分ですっげぇ広い病院内を自分で予約票取りに行く。
たった1日で
「何でこんなに回りくどくてわけわからん事患者にさせるんだ！」
「何も良くなってないだろ！」
などとと怒っている患者を3人見かけた。
あの病院は、とにかく融通が利かないというか、色々な部分での病院内の
連携が取れていないのじゃないかと思う。
二度と行きたくない、が、行かなきゃならん理由もあるのでちょっと様子見る。
長文失礼。
大きい病院ほど手が回らない、
気が利かない、融通が利かないんです・・・
中学生の時私は原因不明の高熱と関節の痛みが出て
色々な総合病院に通いましたが自分でできることは自分でやらなくてはならない、
という事をことごとく実感してきました。
３６歳の今はＳＬＥと混合性結合組織病と肺高血圧その他もろもろいうことで
結局地元の病院で入退院繰り返しなんとか落ち着いてるところです・・。
でもこのまま大量の薬を毎日毎日体に流し込んでいいものなのかと
不安になっている自分であります。
気が利かない、融通が利かないんです・・・
中学生の時私は原因不明の高熱と関節の痛みが出て
色々な総合病院に通いましたが自分でできることは自分でやらなくてはならない、
という事をことごとく実感してきました。
３６歳の今はＳＬＥと混合性結合組織病と肺高血圧その他もろもろいうことで
結局地元の病院で入退院繰り返しなんとか落ち着いてるところです・・。
でもこのまま大量の薬を毎日毎日体に流し込んでいいものなのかと
不安になっている自分であります。
去年から関東にある某国立大病院行っってるけど
とりあえず手続き、事務関係はとても合理的で円滑ですね。
お役所仕事っぽいかなーと予想していただけに意外。
予約はひとり10分、時間かかる初診は午後にまわされるみたいでした。
いつも予約いっぱいですけど、診察まではほとんど待たされることがないです。
日によりますが。
これで検査時の注射が下手クソじゃなかったら言うことなかったのだけど。
とりあえず手続き、事務関係はとても合理的で円滑ですね。
お役所仕事っぽいかなーと予想していただけに意外。
予約はひとり10分、時間かかる初診は午後にまわされるみたいでした。
いつも予約いっぱいですけど、診察まではほとんど待たされることがないです。
日によりますが。
これで検査時の注射が下手クソじゃなかったら言うことなかったのだけど。
病気は治る事はないだろうけれど、抗核抗体値は
体調で上下する事もあるのでしょうか？
体調で上下する事もあるのでしょうか？
えーと、一つ疑問があるんですが。
紫外線はNGなので海水浴やスキーは厳禁なんですよね。
でもスキーに限って言えば全身防備しているのでせいぜい
頬ぐらいしかむき出しの場所は無いと思うんですが・・・。
雪山の紫外線が強いのは理解していますが、その程度でも
ダメなら日常外に出る事すらとても恐く感じます。
それとも疲労がダメなのかな。
自分はスキーがやりたい訳じゃないんですがw
紫外線の影響と防備方についてちょっと疑問に思いました。
紫外線はNGなので海水浴やスキーは厳禁なんですよね。
でもスキーに限って言えば全身防備しているのでせいぜい
頬ぐらいしかむき出しの場所は無いと思うんですが・・・。
雪山の紫外線が強いのは理解していますが、その程度でも
ダメなら日常外に出る事すらとても恐く感じます。
それとも疲労がダメなのかな。
自分はスキーがやりたい訳じゃないんですがw
紫外線の影響と防備方についてちょっと疑問に思いました。
http://www.weblio.jp/content/%E9%9B%AA%E7%84%BC%E3%81%91
＞ ~積雪面は紫外線の反射率が約90%もあり，積雪のあるところは単純に計算して無積雪のところの1.9倍もの紫外線を浴びることとなる。
当たる場所が少なくても、都会での日常生活よりも強い紫外線を浴びてしまう事が
ＮＧとされている所以なのではないかとおも。
＞ ~積雪面は紫外線の反射率が約90%もあり，積雪のあるところは単純に計算して無積雪のところの1.9倍もの紫外線を浴びることとなる。
当たる場所が少なくても、都会での日常生活よりも強い紫外線を浴びてしまう事が
ＮＧとされている所以なのではないかとおも。
>>757
症状が強く出てる時は高く出やすいけど、
それでなくても160の次は320、その次は640という検査だから、
普通に変化する事もあるみたいだよ。
自分は、最初640が出たけど、320に近かったらしく、
その後は320が出続けてる。
症状が強く出てる時は高く出やすいけど、
それでなくても160の次は320、その次は640という検査だから、
普通に変化する事もあるみたいだよ。
自分は、最初640が出たけど、320に近かったらしく、
その後は320が出続けてる。
紫外線プラス寒冷ということが良くないのでは？＞スキー
ステロイド飲んでる場合は骨や筋肉も弱くなっているので
転んだ場合にフツウの人より骨折などの怪我のリスクが高そう。
ステロイド飲んでる場合は骨や筋肉も弱くなっているので
転んだ場合にフツウの人より骨折などの怪我のリスクが高そう。
763 ：病弱名無しさん：2007/07/03(火) 01:28:07 ID:vzntbQhDO
今週、腎生検を受けるのですが、SLEで腎障害の方いますか？？
私SLE歴１年で足がすごく浮腫みプレを増量しましたが効かず、腎生検を受ける事になりました。
私SLE歴１年で足がすごく浮腫みプレを増量しましたが効かず、腎生検を受ける事になりました。
764 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/03(火) 11:03:13 ID:H8LFY6Dx0
浮腫みの原因は腎臓だけではなく、
血液中のアルブミンが不足しても浸透圧に異常が起きて
細胞の周辺は水浸しだけど細胞自体はスッカスカ、血液はどろどろ
ということになるそうです。
先生にアルブミン値を出してもらって異常な低下がないか確認してください。
激しく低下の場合はアルブミン製剤の点滴という手もあります。
私は昔、現在の体重+16㎏の浮腫で1000mgパルス4クールと透析まで行きました。
そのときにアルブミン製剤を毎日２本点滴してもらったのがとても良かったのです。
でも実は+16㎏の浮腫は入院時の体重ではなく、最初膠原病専門病院に入院して
点滴を山ほどしているうちにそこまで増えて行き、パルス1クールしたところで
睡眠注射が原因で夜中に心停止して、それで「透析施設がある方がいいから」と言い訳されながら
別の病院の腎臓科に送られたのです。
こうして振り返ると、
最初の浮腫むばっかりの膠原病医の点滴の中には
アルブミン製剤はなかったと思います。
もし、あなたのアルブミン値が下限ギリギリでも基準値内に治まっていれば
「異常なし」と言われると思います。
それでも浮腫みは出るものなので、その場合はBCAA（アミノ酸）を飲んでください。
それでだめなら「プラセンタ」という選択肢もありそう。
これはまだ試していないけど原理的にはアミノ酸補給で良さ気。
私がさっそくやってくるつもりですが。
血液中のアルブミンが不足しても浸透圧に異常が起きて
細胞の周辺は水浸しだけど細胞自体はスッカスカ、血液はどろどろ
ということになるそうです。
先生にアルブミン値を出してもらって異常な低下がないか確認してください。
激しく低下の場合はアルブミン製剤の点滴という手もあります。
私は昔、現在の体重+16㎏の浮腫で1000mgパルス4クールと透析まで行きました。
そのときにアルブミン製剤を毎日２本点滴してもらったのがとても良かったのです。
でも実は+16㎏の浮腫は入院時の体重ではなく、最初膠原病専門病院に入院して
点滴を山ほどしているうちにそこまで増えて行き、パルス1クールしたところで
睡眠注射が原因で夜中に心停止して、それで「透析施設がある方がいいから」と言い訳されながら
別の病院の腎臓科に送られたのです。
こうして振り返ると、
最初の浮腫むばっかりの膠原病医の点滴の中には
アルブミン製剤はなかったと思います。
もし、あなたのアルブミン値が下限ギリギリでも基準値内に治まっていれば
「異常なし」と言われると思います。
それでも浮腫みは出るものなので、その場合はBCAA（アミノ酸）を飲んでください。
それでだめなら「プラセンタ」という選択肢もありそう。
これはまだ試していないけど原理的にはアミノ酸補給で良さ気。
私がさっそくやってくるつもりですが。
ゆっくり進む人、急性の人、そういう違いってあるの？
途中まではまともそうなことが書いてあるのに
後半でアミノ酸とプラセンタとかの効き目があるのかわからない
通販物の話になってしまうのが非常に残念だ
後半でアミノ酸とプラセンタとかの効き目があるのかわからない
通販物の話になってしまうのが非常に残念だ
767 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/03(火) 15:36:14 ID:H8LFY6Dx0
プラセンタで通販？ご愁傷様。
自分で少しは調べてご覧。
自分で少しは調べてご覧。
768 ：763：2007/07/03(火) 20:03:20 ID:vzntbQhDO
小林さん、ありがとう。
明日生検なんで不安でどきどきです。
注射も苦手なもんで・・・
明日生検なんで不安でどきどきです。
注射も苦手なもんで・・・
769 ：病弱名無しさん：2007/07/03(火) 20:52:02 ID:vWmE5+WHO
sle歴約3年で今年初めて病院以外で夏を迎えるんだけどやっぱ光線ってやばい？
医者は今年は海とか花火は控えてくれ！って言ってるんだけど。
結局は何して過ごしてんの？
医者は今年は海とか花火は控えてくれ！って言ってるんだけど。
結局は何して過ごしてんの？
>>755
肺高血圧症仲間発見。病歴何年ですか？フローランやってます？
中々お仲間が見つからない上に、悪化するとかなり恐ろしくて不安です。
それでも仕事は辞められない・・・・。
地元は肺高血圧症なんて言っても多分わからないようなど田舎だし。
どんな治療してます？肺高血圧症は、なったらもう悪くなる一方
なんでしょうか・・・・。
肺高血圧症仲間発見。病歴何年ですか？フローランやってます？
中々お仲間が見つからない上に、悪化するとかなり恐ろしくて不安です。
それでも仕事は辞められない・・・・。
地元は肺高血圧症なんて言っても多分わからないようなど田舎だし。
どんな治療してます？肺高血圧症は、なったらもう悪くなる一方
なんでしょうか・・・・。
子供と公園に行くのってどう？午前中か夕方に
日焼け止め塗って長袖、帽子で一時間ぐらいは大丈夫かな。
日焼け止め塗って長袖、帽子で一時間ぐらいは大丈夫かな。
海水浴なんて自殺行為だぜ
SLEになったきっかけが海水浴での日焼けだったから…orz
SLEになったきっかけが海水浴での日焼けだったから…orz
774 ：病弱名無しさん：2007/07/04(水) 13:18:33 ID:U1yPDH1p0
ここ最近、毛がパラパラ抜けるよＯＺ
日光過敏にはなってないけど、さすがに海水浴に行く勇気はないわ。
一日中外にいるのはやめた方がいいと思われ。特に日光過敏でないなら、紫外線予防して普通の生活ていいと思う。
まぁ、体調見ながら自分の限度を知って、その範囲内で好きなことすればいいんじゃないかな。
一日中外にいるのはやめた方がいいと思われ。特に日光過敏でないなら、紫外線予防して普通の生活ていいと思う。
まぁ、体調見ながら自分の限度を知って、その範囲内で好きなことすればいいんじゃないかな。
>>770
フローランはやっていません。というか
今調べるまでよく知らない病気でした・・・あはは
いえ、７７０さんの病状がどれぐらいかもわからないのに
失礼！
だんだんに悪化することはないと思えるのですが？
私は１３歳に発症～現在３６歳です。
前に書いたとおり私はＭＣＴＤとＳＬＥが主で、
その他もろもろの病気があるもんで
肺高血圧症については特に医者から説明を受けたことはありません。
プレドニン、ワーファリン、ドルナーなど他にも
血流、血栓に関する薬をいくつか服用してますが
飲むのをやめたり量を間違えたりしなければ平均寿命の人と
同じように普通の生活ができるということです。
薬が不安と書きましたが年齢とともに薬があわなくなる場合が
あるそうなのでそのときはおとなしく入院します。
入院は大事です。これまで１２回しました。
今は一日４時間の仕事をホームセンターで働けるほどまあまあ元気ですが
たまにリウマチで膝痛いけど運動もするように言われたので頑張ります。
病気は怖くないと思うようにしてます。
フローランはやっていません。というか
今調べるまでよく知らない病気でした・・・あはは
いえ、７７０さんの病状がどれぐらいかもわからないのに
失礼！
だんだんに悪化することはないと思えるのですが？
私は１３歳に発症～現在３６歳です。
前に書いたとおり私はＭＣＴＤとＳＬＥが主で、
その他もろもろの病気があるもんで
肺高血圧症については特に医者から説明を受けたことはありません。
プレドニン、ワーファリン、ドルナーなど他にも
血流、血栓に関する薬をいくつか服用してますが
飲むのをやめたり量を間違えたりしなければ平均寿命の人と
同じように普通の生活ができるということです。
薬が不安と書きましたが年齢とともに薬があわなくなる場合が
あるそうなのでそのときはおとなしく入院します。
入院は大事です。これまで１２回しました。
今は一日４時間の仕事をホームセンターで働けるほどまあまあ元気ですが
たまにリウマチで膝痛いけど運動もするように言われたので頑張ります。
病気は怖くないと思うようにしてます。
777get
>>769はなぜ病歴三年で初の夏なのだ？
>>769はなぜ病歴三年で初の夏なのだ？
よく嫁。
＞今年初めて「病院以外で」夏を迎えるんだけど
＞今年初めて「病院以外で」夏を迎えるんだけど
特定疾患の継続申請に行ってきた。
面談の保健婦が診断書を見ながら
「えーすごい元気そうに見えるのに。普通に歩いてるのにねぇ」
・・・歩いてたらダメなんですか？
元気だったら特定疾患の申請なんて来ません。
一般の人（？）に「元気そうなのに」って言われても気にならなかったけど、
特定疾患の受付の保健婦に言われると、何だかムッときた。
暑い中出掛けたせいで、苛々してただけかな？
つまんない愚痴スマソ。
面談の保健婦が診断書を見ながら
「えーすごい元気そうに見えるのに。普通に歩いてるのにねぇ」
・・・歩いてたらダメなんですか？
元気だったら特定疾患の申請なんて来ません。
一般の人（？）に「元気そうなのに」って言われても気にならなかったけど、
特定疾患の受付の保健婦に言われると、何だかムッときた。
暑い中出掛けたせいで、苛々してただけかな？
つまんない愚痴スマソ。
私の発症のきっかけは、幕張の花火大会です。
真昼間の炎天下、自転車で３０分こぎこぎ移動、
シートの上で夜までぼーっとしてました。
次にみた花火大会は、病院の屋上から隅田川の花火・・・。
小さかったけど、きれいで、入院中の色々な悩みを忘れて
感動したなあ。
真昼間の炎天下、自転車で３０分こぎこぎ移動、
シートの上で夜までぼーっとしてました。
次にみた花火大会は、病院の屋上から隅田川の花火・・・。
小さかったけど、きれいで、入院中の色々な悩みを忘れて
感動したなあ。
782 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 19:27:37 ID:fa8HosBF0
764さん
いまでも透析してますか？
ＳＬＥ入院中で、足が、非常にむくんでます。
血中のアルブミンの値があがると、むくみがとれるのですか？
いまでも透析してますか？
ＳＬＥ入院中で、足が、非常にむくんでます。
血中のアルブミンの値があがると、むくみがとれるのですか？
783 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/05(木) 19:52:43 ID:dO4KENYr0
>>782
透析をしていたのは99年の11月に5回だけです。
>血中のアルブミンの値があがると、むくみがとれるのですか？
そうです。
私は腎臓科に入院できたのでアルブミン製剤の注射をしてもらえましたが
私は心肥大まで起こして生きるか死ぬかだったので。
アルブミン製剤とまで行かなくてもアミノ製剤なら点滴OKかも知れないので聞いてみてください。
http://www.kanzou.net/medicine/index2.asp
あとこれは患者さんがリクエストしてBCAA製剤を出してもらったという話。
>とにかくアミノ酸を採らせる為にアミノダブルバリューやアミノ酸入りゼリーを買ってきて与えるが、
>肝硬変用のアミノバクトやリーバクトというBCAA製剤が医薬品であるので、
>それを出せないかとS主治医に聞いたら考えているとのお話で、
>すぐにリーバクトを出してくれた。助かった！
>すぐには引かないだろうけど、これで足の浮腫が早くおさまればいいけど。
http://blog.so-net.ne.jp/hibi-sizen/archive/20070501
口から入ったものは6割程度しか使えないので出来れば注射がいいと思うのだけど。
透析をしていたのは99年の11月に5回だけです。
>血中のアルブミンの値があがると、むくみがとれるのですか？
そうです。
私は腎臓科に入院できたのでアルブミン製剤の注射をしてもらえましたが
私は心肥大まで起こして生きるか死ぬかだったので。
アルブミン製剤とまで行かなくてもアミノ製剤なら点滴OKかも知れないので聞いてみてください。
http://www.kanzou.net/medicine/index2.asp
あとこれは患者さんがリクエストしてBCAA製剤を出してもらったという話。
>とにかくアミノ酸を採らせる為にアミノダブルバリューやアミノ酸入りゼリーを買ってきて与えるが、
>肝硬変用のアミノバクトやリーバクトというBCAA製剤が医薬品であるので、
>それを出せないかとS主治医に聞いたら考えているとのお話で、
>すぐにリーバクトを出してくれた。助かった！
>すぐには引かないだろうけど、これで足の浮腫が早くおさまればいいけど。
http://blog.so-net.ne.jp/hibi-sizen/archive/20070501
口から入ったものは6割程度しか使えないので出来れば注射がいいと思うのだけど。
784 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 19:59:11 ID:+utR90x40
>782
アルブミンには、血液の浸透圧を高める作用があり、血管外にある水分（間質液）を、
血管内に戻す働きがあります。
アルブミンには、血液の浸透圧を高める作用があり、血管外にある水分（間質液）を、
血管内に戻す働きがあります。
785 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 20:09:00 ID:+utR90x40
アルブミン製剤は献血から作られる、血液製剤です。
貴重な物ですし、感染のリスクもありますから、やたらと使う物じゃありません。
貴重な物ですし、感染のリスクもありますから、やたらと使う物じゃありません。
786 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/05(木) 20:16:01 ID:dO4KENYr0
プレドニン増量で感染するリスクと比較すれば
アルブミン製剤の方がむしろ安全じゃないの？
アルブミン製剤の方がむしろ安全じゃないの？
787 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 20:52:25 ID:+utR90x40
＞786
プレドニンには病原体は含まれてないだろ。
血液製剤には何が入ってるか判ったもんじゃない。
浮腫でるからって、やたらと使うもんじゃない。
プレドニンには病原体は含まれてないだろ。
血液製剤には何が入ってるか判ったもんじゃない。
浮腫でるからって、やたらと使うもんじゃない。
788 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/05(木) 21:07:18 ID:dO4KENYr0
「病原体が入ってる」とは言い過ぎだねー。
膠原病科がやたらとステロイドパルスをする言い訳？
膠原病科がやたらとステロイドパルスをする言い訳？
789 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/05(木) 21:09:25 ID:dO4KENYr0
ステロイドには大腿骨頭壊死のリスクもあるじゃん。
血液製剤では骨はやられない。
血液製剤では骨はやられない。
790 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/05(木) 21:10:33 ID:dO4KENYr0
つかその前にアミノ酸入れろ。話はそれからだ。
血液製剤…一回だけした事あるけど使用する前に誓約書みたいなの書かされた
792 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 16:42:33 ID:JW3HXO5e0
膠原病の人間がHIVに感染したら免疫とウィルスどっちが勝つのかな？
腎機能が落ちれば、アルブミンはキープ出来なくなる。
だからといってアルブミンをむやみやたらと入れても
キープする能力がないから尿中に出て、血中には保てないと思うが。
だからといってアルブミンをむやみやたらと入れても
キープする能力がないから尿中に出て、血中には保てないと思うが。
795 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/07(土) 06:04:22 ID:UeHV4cM20
>>793
出る量より入ってくる量が多ければその間に修復される。
私は実際そうやって9割停止した腎臓が完全復活した。
透析で水を抜いていったことも回復の補助になっていたけど
透析は実際には5回しかしていないし、期間にすると2週間。
同時に1000㎎パルスもしていたけれど
あれは「効かない」と言われ続けて4クールもしたよ。1ヶ月に。
出る量より入ってくる量が多ければその間に修復される。
私は実際そうやって9割停止した腎臓が完全復活した。
透析で水を抜いていったことも回復の補助になっていたけど
透析は実際には5回しかしていないし、期間にすると2週間。
同時に1000㎎パルスもしていたけれど
あれは「効かない」と言われ続けて4クールもしたよ。1ヶ月に。
だからスルーしろよ
小林相手にする奴は小林本人よりうざい
小林相手にする奴は小林本人よりうざい
797 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/08(日) 07:33:05 ID:ecCUY/bo0
あんたが一番ウザくてスルーされてんじゃん
更新書類の依頼病院に出してきた。
取りに行くのも区役所に出しにいくのもこの季節つらい。
前ってこの季節じゃなかったよな・・・・。
春だったような気がする。
なんだってこんな紫外線の強い季節にかわっちまったんだ。
取りに行くのも区役所に出しにいくのもこの季節つらい。
前ってこの季節じゃなかったよな・・・・。
春だったような気がする。
なんだってこんな紫外線の強い季節にかわっちまったんだ。
799 ：病弱名無しさん：2007/07/08(日) 16:05:53 ID:UH0VT+0e0
足が、まだむくんだままですが、アルブミンがあがってきたらしく、退院することになりました。
みなさんは、退院後、どのぐらいで、普通の生活にもどれましたか？
今でも、病院へいってるんですか？
みなさんは、退院後、どのぐらいで、普通の生活にもどれましたか？
今でも、病院へいってるんですか？
800 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/08(日) 18:42:31 ID:ecCUY/bo0
>>799
たぶんそれはアルブミン/グロブリン の分母のグロブリンがステロイドによって
下がっただけで、アルブミン自体は増えていないのではないかと思います。
アルブミンは材料が入ってこないと増えないので、ＢＣＡＡを摂ってね。
たぶんそれはアルブミン/グロブリン の分母のグロブリンがステロイドによって
下がっただけで、アルブミン自体は増えていないのではないかと思います。
アルブミンは材料が入ってこないと増えないので、ＢＣＡＡを摂ってね。
久しぶりにログ読み込んだら進んでるなぁと思いきゃKさんですかｗ
あいかわらずお元気そうでなにより。
あいかわらずお元気そうでなにより。
802 ：病弱名無しさん：2007/07/10(火) 10:28:50 ID:Vv+jkCqM0
ＢＣＡＡは、どうやってとればいいですか？
退院後、食事で気をつけることありますか？
塩分は一日７ｇまでで、水分も６００ｃｃまでです。
退院後、食事で気をつけることありますか？
塩分は一日７ｇまでで、水分も６００ｃｃまでです。
803 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/10(火) 11:41:53 ID:58cQPcgY0
>>802
え？水分600ccの制限なの？
それで蛋白質の制限はされていないの？
私が透析していた時も水分制限は900㏄までだったのよ。
その病院の対応が良くわからない。何で600なんだろう。
慢性腎不全の患者さん並みの取水制限。
そこまでひどくない時は水分不足で濃いおしっこになるのは
むしろ腎臓に負担になるのに。
おしっこは出るんだよね？
入院中の食事は「腎臓食」とか「透析食」だった？
え？水分600ccの制限なの？
それで蛋白質の制限はされていないの？
私が透析していた時も水分制限は900㏄までだったのよ。
その病院の対応が良くわからない。何で600なんだろう。
慢性腎不全の患者さん並みの取水制限。
そこまでひどくない時は水分不足で濃いおしっこになるのは
むしろ腎臓に負担になるのに。
おしっこは出るんだよね？
入院中の食事は「腎臓食」とか「透析食」だった？
804 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/10(火) 11:58:50 ID:58cQPcgY0
クレアチニンの値いくら？
もしかして 浮腫み＝水分、塩分の摂りすぎ という単細胞な先生なのでは。
おしっこも汗も出るなら夏にその量じゃ水分不足で脱水症状になるよ。
元々浮腫みは細胞は水分不足でスッカラカンなんだから。
血液だって濃いんだし。
もしかして 浮腫み＝水分、塩分の摂りすぎ という単細胞な先生なのでは。
おしっこも汗も出るなら夏にその量じゃ水分不足で脱水症状になるよ。
元々浮腫みは細胞は水分不足でスッカラカンなんだから。
血液だって濃いんだし。
806 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/10(火) 21:21:05 ID:/SSksWdH0
805って親切なフリしていいかげんなこと言ってるね。
>>806
つ 鏡
つ 鏡
808 ：病弱名無しさん：2007/07/10(火) 21:56:38 ID:RHi5wISDO
809 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/10(火) 22:02:54 ID:/SSksWdH0
医者が嘘をつかないならそれでもいいけどね。
嘘をつかない医者を見つけ出すのが大変。
嘘をつかない医者を見つけ出すのが大変。
810 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/10(火) 22:10:09 ID:/SSksWdH0
805も808も
>塩分は一日７ｇまでで、水分も６００ｃｃまでです。
これ見てどう思ったか言いな。
「よそへ行け」じゃ何のアドバイスにもならない。
こういう医師が現実にいることを皆が認知することが怖い？
だから消えてくれと言ってるように見えるよ。
「ちゃんとした医者」なんて言い方はやめて
「膠原病科ではなく腎臓科へ」ぐらい言ってあげたら？
膠原病科を無駄にハシゴさせるより腎臓科へ行った方が確実。
膠原病科はただの総合案内に徹して
パーツごとの専門家へ引き渡したらどうでしょ？
>塩分は一日７ｇまでで、水分も６００ｃｃまでです。
これ見てどう思ったか言いな。
「よそへ行け」じゃ何のアドバイスにもならない。
こういう医師が現実にいることを皆が認知することが怖い？
だから消えてくれと言ってるように見えるよ。
「ちゃんとした医者」なんて言い方はやめて
「膠原病科ではなく腎臓科へ」ぐらい言ってあげたら？
膠原病科を無駄にハシゴさせるより腎臓科へ行った方が確実。
膠原病科はただの総合案内に徹して
パーツごとの専門家へ引き渡したらどうでしょ？
811 ：病弱名無しさん：2007/07/10(火) 23:12:29 ID:RHi5wISDO
808ですYO。コバライネンも透析してたんだろ？600ccって言われたら600までなんだYO。
飲み過ぎれば自分が辛い思いするだけだ！
なんで600ccなのかって事は中卒の俺にわかるわけないだろ！
飲み過ぎれば自分が辛い思いするだけだ！
なんで600ccなのかって事は中卒の俺にわかるわけないだろ！
「ちゃんとした医者」という表現は、そういう医者を探せという意味ではなく、「小林がちゃんとした医者ではない」という皮肉だ
説明してやんないとわからんかwww
以後スルー
他の人もスルーしろ
レス数もったいないわ
説明してやんないとわからんかwww
以後スルー
他の人もスルーしろ
レス数もったいないわ
813 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/11(水) 08:04:41 ID:RMG3MNc30
>>811
あんた、今日一日水分600㏄で暮らしてごらん。
あんた、今日一日水分600㏄で暮らしてごらん。
814 ：病弱名無しさん：2007/07/11(水) 13:50:31 ID:6Z6WtY0/O
いやだ。
815 ：病弱名無しさん：2007/07/12(木) 20:03:05 ID:I1m4k1G/0
６００ｃｃは、薬飲むのにたくさん使う。
１日１９００ｋal,たんぱく質６０グラム、脂質５０グラム、炭水化物３００
グラム、食事の水分１３００ｍｌ、塩分７グラムです。
病院は、政令指定都市の、比較的大きな病院で、腎臓内科にかかっています。
先生も、評判のいい先生です。
薬は、朝４錠、昼２錠、です。
１日１９００ｋal,たんぱく質６０グラム、脂質５０グラム、炭水化物３００
グラム、食事の水分１３００ｍｌ、塩分７グラムです。
病院は、政令指定都市の、比較的大きな病院で、腎臓内科にかかっています。
先生も、評判のいい先生です。
薬は、朝４錠、昼２錠、です。
816 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/13(金) 09:12:46 ID:qpBk4dEr0
たんぱく質の制限もされているの？
それでアミノ酸摂取の指導は？
今ならアミノ酸を使うでしょ。腎臓科なら。
それでアミノ酸摂取の指導は？
今ならアミノ酸を使うでしょ。腎臓科なら。
817 ：病弱名無しさん：2007/07/13(金) 18:20:57 ID:T6PFQ2UN0
腎炎ならタンパク質も制限されるだろうが。
818 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/13(金) 21:10:04 ID:kUYKgndR0
アミノ酸で摂れば腎臓の負担は少ない。
材料不足だと他の臓器もやられる。
私が透析中の病院食のメニューは一応「透析食」だったけど
先生と交渉の結果、朝牛乳プラス、昼デザートプラス、夕果物プラス、
おまけにオールパン食でした。
あれでたんぱく質とビタミンCを摂れたと思っているのよ。
当時肉や魚を消化する体力があったかどうかわからない。
でも一番大事だったのはやっぱりアルブミン製剤かなぁ。
材料不足だと他の臓器もやられる。
私が透析中の病院食のメニューは一応「透析食」だったけど
先生と交渉の結果、朝牛乳プラス、昼デザートプラス、夕果物プラス、
おまけにオールパン食でした。
あれでたんぱく質とビタミンCを摂れたと思っているのよ。
当時肉や魚を消化する体力があったかどうかわからない。
でも一番大事だったのはやっぱりアルブミン製剤かなぁ。
819 ：病弱名無しさん：2007/07/13(金) 21:39:27 ID:T6PFQ2UN0
＞818
どういう根拠？
どういう根拠？
820 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 10:05:15 ID:+qNAaLlFO
また小林か…うんざりする
821 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/15(日) 10:24:31 ID:wccn1PAH0
>>820
じゃあ2ｃｈなんて来なきゃいいじゃん。自業自得。
じゃあ2ｃｈなんて来なきゃいいじゃん。自業自得。
SLE歴3年の10代です。
今、プレドニンの量が15.5mgなんですが、これって減量では遅いほうですか？
今、プレドニンの量が15.5mgなんですが、これって減量では遅いほうですか？
823 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/15(日) 15:48:41 ID:b+QDqtAp0
>>822
何ミリでスタートなの。
今のうちに体の冷えを取ってくれる漢方医を見つけて併用することを考えて。
西洋医はステロイドで炎症を冷却することしかしないから。
漢方医は冷えを取るのが基本だから。炎症は元々別の部分に冷えがあって
代謝が滞ったことによる産物だからね。原因の冷えが残っているままで
炎症も落としたら生命活動そのものが休止に向かうのよ。
ステロイドを減らしたければ冷えの場所を探す。代謝に必要なビタミンミネラルも摂る。
何ミリでスタートなの。
今のうちに体の冷えを取ってくれる漢方医を見つけて併用することを考えて。
西洋医はステロイドで炎症を冷却することしかしないから。
漢方医は冷えを取るのが基本だから。炎症は元々別の部分に冷えがあって
代謝が滞ったことによる産物だからね。原因の冷えが残っているままで
炎症も落としたら生命活動そのものが休止に向かうのよ。
ステロイドを減らしたければ冷えの場所を探す。代謝に必要なビタミンミネラルも摂る。
SLE10年目で頻尿が酷い。
膀胱炎かと思って尿検査したけど異常無し。
腎臓も今のところ異常無し…
膀胱炎かと思って尿検査したけど異常無し。
腎臓も今のところ異常無し…
検査結果の数値って
普通診察のときに分かりますか？
自分の主治医は教えてくれない・・・
聞いてもうーん・・・
普通診察のときに分かりますか？
自分の主治医は教えてくれない・・・
聞いてもうーん・・・
何も言わなくても毎回コピーをくれる
注目点に赤ペンで○が書いてある
注目点に赤ペンで○が書いてある
828 ：病弱名無しさん：2007/07/18(水) 01:26:03 ID:gid3TPWI0
３０歳代、男性です。
今のところ、ＤＬＥ の診断ですが、抗リン脂質抗体が 60 U/ml（3.5 U/ml 基準値）
と、高値を示しています。
今のところ過ごしやすい夏ですが、 両足の小指に しもやけの様な感じな物ができており、
手の指にも今日、新たな しもやけっぽい物 ができました。
手の指は、少し氷を持ったせいかもしれませんが、今まで、冬にしもやけができやすかったけれど、
どう考えても、今の時期にできるのは、正直ショックです。
また、両足の指付近は、冬の寒い所で足が凍えるような感覚があります。
ただし、痛みは無く、ジンジンとしたシビレが、感覚として、1/2ぐらいの感じです。
私個人としては、ショックですが、皆さん、しもやけの様な物はあるのでしょうか？
指の壊死 を恐れていますので、教えてください。
また、手足の血栓検査などを行なった方はいらっしゃいますか？
あれば、検査内容や費用など簡単におしえてください。
よろしくお願いいたします。
今のところ、ＤＬＥ の診断ですが、抗リン脂質抗体が 60 U/ml（3.5 U/ml 基準値）
と、高値を示しています。
今のところ過ごしやすい夏ですが、 両足の小指に しもやけの様な感じな物ができており、
手の指にも今日、新たな しもやけっぽい物 ができました。
手の指は、少し氷を持ったせいかもしれませんが、今まで、冬にしもやけができやすかったけれど、
どう考えても、今の時期にできるのは、正直ショックです。
また、両足の指付近は、冬の寒い所で足が凍えるような感覚があります。
ただし、痛みは無く、ジンジンとしたシビレが、感覚として、1/2ぐらいの感じです。
私個人としては、ショックですが、皆さん、しもやけの様な物はあるのでしょうか？
指の壊死 を恐れていますので、教えてください。
また、手足の血栓検査などを行なった方はいらっしゃいますか？
あれば、検査内容や費用など簡単におしえてください。
よろしくお願いいたします。
829 ：病弱名無しさん：2007/07/18(水) 07:52:24 ID:b/24bp1aO
>828
費用はそんなに高くなかったと思う
旦那が先月、虫刺されで足が腫れあがって病院に行ったときに、
腫れる場所と腫れ方が似てるからと血栓と痛風を否定する為の検査をやった
患部は足首から下だけどエコー検査で足の付け根を圧迫したり、緩めたりして
取ったそうだ、手ならわきの下を押さえると思う
明細は旦那が持っているので細かいことはわからないけど初診料込みで
自己負担分は6000円くらいだった
費用はそんなに高くなかったと思う
旦那が先月、虫刺されで足が腫れあがって病院に行ったときに、
腫れる場所と腫れ方が似てるからと血栓と痛風を否定する為の検査をやった
患部は足首から下だけどエコー検査で足の付け根を圧迫したり、緩めたりして
取ったそうだ、手ならわきの下を押さえると思う
明細は旦那が持っているので細かいことはわからないけど初診料込みで
自己負担分は6000円くらいだった
医療関係者とか理解しているだろうと思われる人から
無理解な言葉が出るのはショックだと思う
元々、平常時が顔が青っぽくて顔色悪い状態で
初診の時に医師から「顔色悪いねえ」と幼児の頃から言われていたが
発病したばかりの頃、一時的に顔に紅斑がうっすら出た事があって
一見、血色が良くなって余計に健康そうになってしまい
「なんか前より元気そう」とやたら言われてヘコんだことがある
無理解な言葉が出るのはショックだと思う
元々、平常時が顔が青っぽくて顔色悪い状態で
初診の時に医師から「顔色悪いねえ」と幼児の頃から言われていたが
発病したばかりの頃、一時的に顔に紅斑がうっすら出た事があって
一見、血色が良くなって余計に健康そうになってしまい
「なんか前より元気そう」とやたら言われてヘコんだことがある
>>833
医者がどういうつもりで言ったかはしらないけれど、
わたしはﾌﾟﾚはじめてからやはり「元気そうになったよ」と言われた。
あれこれ目まぐるしく副作用が出ていたけれどやはり元気になったのは間違いなさそうなので
嫌だとは思わなかったけど・・。
医者ではない人はﾌﾟﾚで肥ったりすると元気そうと思うようだ。
それはしかたがない。こちらは元気なときしか外出しないのだけど。
他人にあれこれ、ごちゃごちゃ説明しても、どうせ相手は理解できないし
興味もないから。
医者がどういうつもりで言ったかはしらないけれど、
わたしはﾌﾟﾚはじめてからやはり「元気そうになったよ」と言われた。
あれこれ目まぐるしく副作用が出ていたけれどやはり元気になったのは間違いなさそうなので
嫌だとは思わなかったけど・・。
医者ではない人はﾌﾟﾚで肥ったりすると元気そうと思うようだ。
それはしかたがない。こちらは元気なときしか外出しないのだけど。
他人にあれこれ、ごちゃごちゃ説明しても、どうせ相手は理解できないし
興味もないから。
病気だと知っている人に退院後に
「あら、太ったねー。顔色も良くなったんでない？」
とよく言われる。
８ｋｇも増えたからやばいと思ってたのに
「それは病人に対する慰めだから良いことなの」
とも言われる。
・・気にしないことにしようかな。
「あら、太ったねー。顔色も良くなったんでない？」
とよく言われる。
８ｋｇも増えたからやばいと思ってたのに
「それは病人に対する慰めだから良いことなの」
とも言われる。
・・気にしないことにしようかな。
確かに、実際の具合と反比例した見た目になるから
元気そうだとか、よくなってるんだねとか言われるのはちょっとつらいけど
逆に、親や友達が安心してくれるのならそれでもいいかなあと思ってる今日この頃
元気そうだとか、よくなってるんだねとか言われるのはちょっとつらいけど
逆に、親や友達が安心してくれるのならそれでもいいかなあと思ってる今日この頃
医者は患者に対して『頑張れ』って言っちゃダメらしいけど
それを踏まえた上で主治医から頑張れと言われた時、
同室の患者さんからは非難轟々だったけど俺自身は凄く励まされた。
『俺も頑張るけどお前も頑張れｗ』とお互いに笑った。
言葉って難しいね。
それを踏まえた上で主治医から頑張れと言われた時、
同室の患者さんからは非難轟々だったけど俺自身は凄く励まされた。
『俺も頑張るけどお前も頑張れｗ』とお互いに笑った。
言葉って難しいね。
わたしは入院中「頑張って」と医者に言われたよ。
なんだかわからないって・・。
「これ以上どう頑張ったらいいのかわからない」と返事したよ。
でも「生きて帰れるようにしてください」とお願いしたっけ。
いちおう、生還しましたｗ。
なんだかわからないって・・。
「これ以上どう頑張ったらいいのかわからない」と返事したよ。
でも「生きて帰れるようにしてください」とお願いしたっけ。
いちおう、生還しましたｗ。
839 ：828：2007/07/19(木) 13:47:40 ID:+1/WwOZW0
>>831 さん 検査方法や費用など教えてくださりありがとうございました。
自分なりに検索したのですが、ヒットしなくて不安でしたが、安心できました。
>>829 さん 書き込みありがとうございました。
昨日、膠原病を診察している大学病院に、紹介状を持って行って来ました。
しもやけ等については、「 DLE や シェーグレンでも症状としてある 」
と聞きましたが、結局は、血液検査と尿検査の結果が２週間後にでてから
その他の検査や治療についての話になるそうです。
自分なりに検索したのですが、ヒットしなくて不安でしたが、安心できました。
>>829 さん 書き込みありがとうございました。
昨日、膠原病を診察している大学病院に、紹介状を持って行って来ました。
しもやけ等については、「 DLE や シェーグレンでも症状としてある 」
と聞きましたが、結局は、血液検査と尿検査の結果が２週間後にでてから
その他の検査や治療についての話になるそうです。
840 ：病弱名無しさん：2007/07/19(木) 19:48:34 ID:vbQvuPOc0
662 ：病弱名無しさん：2007/06/08(金) 20:33:04 ID:XB/uYA/30
はじめまして
ＳＬＥの疑いで再検査の結果をまっていますが
いろいろと調べていると私は皆さんのような大変な症状はなく
関節痛や腰痛頭痛ドライアイ程度で抗核抗体が1280といわれました
ホタイ価が正常だったのですが詳しい抗体を今調べてもらってます
抗核抗体が1280でも膠原病とは限らないですよね？
どなたか経験された方などいらっしゃったら教えてください
よろしくお願いいたします
はじめまして
ＳＬＥの疑いで再検査の結果をまっていますが
いろいろと調べていると私は皆さんのような大変な症状はなく
関節痛や腰痛頭痛ドライアイ程度で抗核抗体が1280といわれました
ホタイ価が正常だったのですが詳しい抗体を今調べてもらってます
抗核抗体が1280でも膠原病とは限らないですよね？
どなたか経験された方などいらっしゃったら教えてください
よろしくお願いいたします
841 ：病弱名無しさん：2007/07/19(木) 23:29:39 ID:9FmUn1Ce0
ディスコイド疹と帯状疱疹まちがえない？
842 ：病弱名無しさん：2007/07/20(金) 12:09:51 ID:A9XPpuRX0
間違えた
ＳＬＥになって今年で３年目の二十歳♀ですが、最近癌を疑ってます。
今までは、「毎月通院してるから大丈夫!!」って感じだったんですけど、最近何故か死に対する恐怖感が凄まじくて…。
一応毎月通院して、血液検査と尿検査をしていますが、これだけじゃ癌は発見できませんよね？
今までは、「毎月通院してるから大丈夫!!」って感じだったんですけど、最近何故か死に対する恐怖感が凄まじくて…。
一応毎月通院して、血液検査と尿検査をしていますが、これだけじゃ癌は発見できませんよね？
844 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 01:12:11 ID:0DbkgIkx0
petは？
845 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 18:35:32 ID:hpiRDdk60
>843
直球で「癌じゃないかと思ってます」と
主治医にぶつけてみたらどうだろう？
どこの癌かはわからないけどなんか根拠があるんでしょ？
直球で「癌じゃないかと思ってます」と
主治医にぶつけてみたらどうだろう？
どこの癌かはわからないけどなんか根拠があるんでしょ？
>>843です。
癌を疑ってる理由は、かなりしょぼいんですけど、医療を題材にしたテレビ番組を見て怖くなったのが始まりです。
具体的な症状としては、乳房にシコリや痛みがあったり、のどに違和感を感じます。食べ物を飲み込む時の勢い？が無くなったような気もします。
あと癌以外にも、脳に異常があるんじゃないかとも思ってます。
前は指先の器用さには自信があったのに、最近は頻繁に物を落としたり、数え間違えたりします。
呂律も回らなくなってきていて、特にラ行が苦手です。
一番心配な症状は、めまいです。
ちょっと神経質になりすぎですよね？次の受診で先生に相談しようとは思ってますけど、その口実が見つからなくて困ってます(@_@)
長々とすいません。
癌を疑ってる理由は、かなりしょぼいんですけど、医療を題材にしたテレビ番組を見て怖くなったのが始まりです。
具体的な症状としては、乳房にシコリや痛みがあったり、のどに違和感を感じます。食べ物を飲み込む時の勢い？が無くなったような気もします。
あと癌以外にも、脳に異常があるんじゃないかとも思ってます。
前は指先の器用さには自信があったのに、最近は頻繁に物を落としたり、数え間違えたりします。
呂律も回らなくなってきていて、特にラ行が苦手です。
一番心配な症状は、めまいです。
ちょっと神経質になりすぎですよね？次の受診で先生に相談しようとは思ってますけど、その口実が見つからなくて困ってます(@_@)
長々とすいません。
乳房にシコリや痛みがあるのって乳腺炎の場合が多くて
乳癌は痛まない事が多い
定期的になるなら月経周期と照らし合わせてみると良いかも
これはマンモ検診受ければ解決
他の症状も心配だから癌云々は置いておいて
気になる事は全部先生に話したほうが良いよ
一度、酷い眩暈で駅のホームで倒れて気を失ってしまい
救急車で運ばれたんだけどSLE的な所見は全然無くていろいろ調べたら「肩こり」だった
あえて言うならSLEで血行障害は起こしてるので普通の肩こりより重傷だったらしい
そういう場合もあるから、心配な事は悩まないで先生に相談したほうが良いよ
乳癌は痛まない事が多い
定期的になるなら月経周期と照らし合わせてみると良いかも
これはマンモ検診受ければ解決
他の症状も心配だから癌云々は置いておいて
気になる事は全部先生に話したほうが良いよ
一度、酷い眩暈で駅のホームで倒れて気を失ってしまい
救急車で運ばれたんだけどSLE的な所見は全然無くていろいろ調べたら「肩こり」だった
あえて言うならSLEで血行障害は起こしてるので普通の肩こりより重傷だったらしい
そういう場合もあるから、心配な事は悩まないで先生に相談したほうが良いよ
849 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 22:48:38 ID:FSHN6oGu0
847
きっとSLEの不定愁訴では？
きっとSLEの不定愁訴では？
市町村の健康診断とか受けてみたら？
ストレス溜まってＳＬＥも悪くなっちゃうよ。
何事もなければスッキリするし、何かあったら早期発見早期治療！
ストレス溜まってＳＬＥも悪くなっちゃうよ。
何事もなければスッキリするし、何かあったら早期発見早期治療！
病気発覚してから7年経つんですけど、仕事してません。
7年前までは仕事も恋愛もしてました。退院してからも仕事の意欲に燃えてました。
でも4時間くらいのバイトでも疲れやすくて・・。
あと人間関係にすごく疲れやすくなって、過敏症？な感じ。
ストレス溜まりまくりで結局短い期間で辞めてしまいました。
そういうのを何度か繰り返す内に、完全ニートになってしまいました（呆）
家事手伝いは毎日やってますけど・・・。
こういう人いてますか？なんか駄目人間みたいで毎日辛いです。
原因はやっぱり容姿とか別人になってしまったり、性格的にも
暗くなってしまった感があります。
内職とかしてみようかなぁ。
7年前までは仕事も恋愛もしてました。退院してからも仕事の意欲に燃えてました。
でも4時間くらいのバイトでも疲れやすくて・・。
あと人間関係にすごく疲れやすくなって、過敏症？な感じ。
ストレス溜まりまくりで結局短い期間で辞めてしまいました。
そういうのを何度か繰り返す内に、完全ニートになってしまいました（呆）
家事手伝いは毎日やってますけど・・・。
こういう人いてますか？なんか駄目人間みたいで毎日辛いです。
原因はやっぱり容姿とか別人になってしまったり、性格的にも
暗くなってしまった感があります。
内職とかしてみようかなぁ。
852 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 01:06:23 ID:XGPoSlKg0
>>847 さん
ガンも怖いけど、SLE の 30-50％ ぐらいの方が 抗リン脂質症候群（β２GPI)
が、陽性だそうです。 要は、血栓ができやすく、貴方の症状から 脳梗塞が疑われます。
血液検査でわかりますが、仮判定まで ２週間、正式な判定は３か月以上かかります。
できれば、頭部のＭＲＩ を早急にとってもらってください。
また、脳梗塞のスレが、２ちゃんねる にもありますので、一度見て、参考にしてください。
尚、経度の内なら、薬で血栓はとけるのでさほど問題にはならないし、管理できると思います。
しかし、 抗リン脂質症候群 の症例数が少なく、きちんと判定し対応してくれる病院は
少ないので、できれば、研究してそうな大学病院の方がいいでしょう。
抗リン脂質症候群 の疑いの私ですが、たかが血栓ですが、結構恐ろしいです。
放置しておくと、痴呆や障害が残る可能性があります。
今でも しもやけのように見える腫れ どこかにありませんか？
普通の病院では、 抗リン脂質症候群（β２GPIの値)を調べないかもしれませんが、
今一度、確認してください。 正常値（3.5Ｕ/ｍｌ以下）なら問題ないですが
調べてもらってない場合、血液検査も大事だけど、頭部ＭＲＩ（ＣＴでも可）は、必要です。
それから、ガンを疑うなら、ＰＥＴの検査を受けても良いと思いますが、
５万円以上かかる検査だったと思います。それでも完全ではないそうです。
乳房のシコリが気になるなら、乳癌の検査に絞った方が、安上がりです。
しかし、症状からは、脳梗塞の方が可能性があります。
ちなみに、膠原病の方は、力が抜けやすく、物を落としたりしやすいそうです。
私も、そういうヘマが多いです。
いずれにしても、なるべく早く病院に行って相談してください。
お大事に
ガンも怖いけど、SLE の 30-50％ ぐらいの方が 抗リン脂質症候群（β２GPI)
が、陽性だそうです。 要は、血栓ができやすく、貴方の症状から 脳梗塞が疑われます。
血液検査でわかりますが、仮判定まで ２週間、正式な判定は３か月以上かかります。
できれば、頭部のＭＲＩ を早急にとってもらってください。
また、脳梗塞のスレが、２ちゃんねる にもありますので、一度見て、参考にしてください。
尚、経度の内なら、薬で血栓はとけるのでさほど問題にはならないし、管理できると思います。
しかし、 抗リン脂質症候群 の症例数が少なく、きちんと判定し対応してくれる病院は
少ないので、できれば、研究してそうな大学病院の方がいいでしょう。
抗リン脂質症候群 の疑いの私ですが、たかが血栓ですが、結構恐ろしいです。
放置しておくと、痴呆や障害が残る可能性があります。
今でも しもやけのように見える腫れ どこかにありませんか？
普通の病院では、 抗リン脂質症候群（β２GPIの値)を調べないかもしれませんが、
今一度、確認してください。 正常値（3.5Ｕ/ｍｌ以下）なら問題ないですが
調べてもらってない場合、血液検査も大事だけど、頭部ＭＲＩ（ＣＴでも可）は、必要です。
それから、ガンを疑うなら、ＰＥＴの検査を受けても良いと思いますが、
５万円以上かかる検査だったと思います。それでも完全ではないそうです。
乳房のシコリが気になるなら、乳癌の検査に絞った方が、安上がりです。
しかし、症状からは、脳梗塞の方が可能性があります。
ちなみに、膠原病の方は、力が抜けやすく、物を落としたりしやすいそうです。
私も、そういうヘマが多いです。
いずれにしても、なるべく早く病院に行って相談してください。
お大事に
853 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 03:29:43 ID:IBfe1YGfO
>>852さんへ
854 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 07:42:24 ID:upp+xb/x0
血液検査って細かいからこまる
1回の検査で全部調べてくれーーーーーーーーー
1回の検査で全部調べてくれーーーーーーーーー
>>847です。
>>848
確かに、ここ一週間は生理で、生理がくる２日前からも痛みがありました。
乳房の病気はいくつかあるみたいですね。乳癌を疑って来る患者の多くは、乳腺症ということらしいので、気楽に診てもらおうと思います。
>>849
今まで私には不定愁訴のような症状は全くなかったので、眼中に無かったのですが、発症から３年目にしてそういった症状が現れることってあるんですかね？
ちなみにプレを2.5錠服用してます。
不定愁訴って、何か治療は必要なんですか？
>>850
うちの町の健康診断が、どれくらいの規模なのか知らないんですけど、かかりつけの病院以外で診てもらうのも面白いかもしれませんね。
>>852
実は私は抗リンを患っていて、現在ワーファリンを７錠服用してます。
SLEと分かったのも、抗リンによって網膜に血栓ができてﾌﾞﾄﾞｳ膜炎になったことからで、近所の眼科に大学病院を紹介してもらいました。
かなり気を付けてるんで大丈夫とは思うんですけど、膠原病は何があるか分からないので、主治医に相談してみます。
>>848
確かに、ここ一週間は生理で、生理がくる２日前からも痛みがありました。
乳房の病気はいくつかあるみたいですね。乳癌を疑って来る患者の多くは、乳腺症ということらしいので、気楽に診てもらおうと思います。
>>849
今まで私には不定愁訴のような症状は全くなかったので、眼中に無かったのですが、発症から３年目にしてそういった症状が現れることってあるんですかね？
ちなみにプレを2.5錠服用してます。
不定愁訴って、何か治療は必要なんですか？
>>850
うちの町の健康診断が、どれくらいの規模なのか知らないんですけど、かかりつけの病院以外で診てもらうのも面白いかもしれませんね。
>>852
実は私は抗リンを患っていて、現在ワーファリンを７錠服用してます。
SLEと分かったのも、抗リンによって網膜に血栓ができてﾌﾞﾄﾞｳ膜炎になったことからで、近所の眼科に大学病院を紹介してもらいました。
かなり気を付けてるんで大丈夫とは思うんですけど、膠原病は何があるか分からないので、主治医に相談してみます。
>>851
自分も2年前に発症してから仕事もできず、彼女とも別れ、
日光に当たると微熱が出て2日は寝込むので
病院に定期的に行く以外には外出もしていない状況です
親は体の事を理解してくれているので自宅でのストレスは殆ど無いのですが、
年老いてきた親に迷惑をかけるのが心苦しいのと、隣近所のなんともいえない視線が痛い今日この頃です
容姿も変わってしまうと、なんか友達と会うのも苦手になってしまってますます引きこもりに拍車が・・・
同じSLEの人となら話しやすいかと思ったりもするのですが
この病気の方は女性が多いので、異性の人相手だと何かと気後れしたりして・・・；；
一時期は鬱が酷くて自殺とかいろいろ考えたりもしました
でも親の事を考えると、どうしても親を残して先には逝けなくて
親が生きてるあいだはなんとか頑張ってみようかと思っています
>>851さんもいろいろと辛いだろうとは思いますが、決して駄目人間だなんて事はないので、どうか体を大事にしてしあわせになってくださいね
自分も2年前に発症してから仕事もできず、彼女とも別れ、
日光に当たると微熱が出て2日は寝込むので
病院に定期的に行く以外には外出もしていない状況です
親は体の事を理解してくれているので自宅でのストレスは殆ど無いのですが、
年老いてきた親に迷惑をかけるのが心苦しいのと、隣近所のなんともいえない視線が痛い今日この頃です
容姿も変わってしまうと、なんか友達と会うのも苦手になってしまってますます引きこもりに拍車が・・・
同じSLEの人となら話しやすいかと思ったりもするのですが
この病気の方は女性が多いので、異性の人相手だと何かと気後れしたりして・・・；；
一時期は鬱が酷くて自殺とかいろいろ考えたりもしました
でも親の事を考えると、どうしても親を残して先には逝けなくて
親が生きてるあいだはなんとか頑張ってみようかと思っています
>>851さんもいろいろと辛いだろうとは思いますが、決して駄目人間だなんて事はないので、どうか体を大事にしてしあわせになってくださいね
チラ裏でつが・・・
ＳＬＥ発症１１年。数年前にループス腎炎。抗リンもある。あと貧血。
腎臓悪化し今年初めから入院してたんだが
治療には免疫抑制剤を使う為 妊娠は数年無理。
年も年やしこの時点で子供産めないことケテ－イ。
彼もいないから（入院前にフラれたｗ）今後結婚も厳しい。てか相手に悪い。
今はまだ仕事は許されてない。親の世話になってる。
でも親ももう年。いつまでも世話になってるのは心苦しい。
兄夫婦も同居で兄嫁には疎まれてるｗ
なんか八方塞がり。
でもまだまだやれる感がある私って変でつか？？
したいこともいっぱいあるのよね。
ＳＬＥ発症１１年。数年前にループス腎炎。抗リンもある。あと貧血。
腎臓悪化し今年初めから入院してたんだが
治療には免疫抑制剤を使う為 妊娠は数年無理。
年も年やしこの時点で子供産めないことケテ－イ。
彼もいないから（入院前にフラれたｗ）今後結婚も厳しい。てか相手に悪い。
今はまだ仕事は許されてない。親の世話になってる。
でも親ももう年。いつまでも世話になってるのは心苦しい。
兄夫婦も同居で兄嫁には疎まれてるｗ
なんか八方塞がり。
でもまだまだやれる感がある私って変でつか？？
したいこともいっぱいあるのよね。
長文ですが失礼します。
>>856
日光に当たるとしんどくなりますよね。
1時間くらいでも結構疲れますよね。日焼け止めクリームもたくさん塗ってるのになー。
親の方は、最初はちょっと文句も言われましたけど、
「しんどい時は何してもしんどい。でも調子がいい時は家事がたくさんできる」
ということを体で示したり、話し合いや喧嘩を繰り返すことによって
今は深い理解を示してくれてます。が、年だし年金もらいながら生活してるのに、
その上私の生活費も捻出してくれてるので申し訳ない気持ちで一杯です。
だから動ける時は1日中家事やってます。
容姿の変貌は辛いです・・・。何年経とうが慣れることはありません。
昔の自分の写真を掃除がてらチラ見することがあるけど、ギョっとします。
友達も最初は何度も誘ってくれたけど、断ってばかりで今はもう誘われることはありません・・・。
異性とも全然。今と昔の私は違うんだと割り切ってるつもりですけど、
ふと思い出すと、少し寂しい気持ちになります・・。
鬱の時は死のうとか考える時あるけど、>>856さんと一緒で親を置いてはちょっと
と考えてしまいますよね。どっかでまだまだ冷静な自分がいます。
まだまだ大丈夫なんだろうけど、でもやっぱり不安が大きいな。
>>856さんもお辛いのに、こういう辛い気持ちを書いたりして申し訳ないです。
でも他にこういう気持ちをぶつける所がなくて・・。でもありがとうございましたm__m
>>858
＞でもまだまだやれる感がある私って変でつか？？
＞したいこともいっぱいあるのよね。
全然変じゃない、すごく前向きでいいなーと思います。
>>856
日光に当たるとしんどくなりますよね。
1時間くらいでも結構疲れますよね。日焼け止めクリームもたくさん塗ってるのになー。
親の方は、最初はちょっと文句も言われましたけど、
「しんどい時は何してもしんどい。でも調子がいい時は家事がたくさんできる」
ということを体で示したり、話し合いや喧嘩を繰り返すことによって
今は深い理解を示してくれてます。が、年だし年金もらいながら生活してるのに、
その上私の生活費も捻出してくれてるので申し訳ない気持ちで一杯です。
だから動ける時は1日中家事やってます。
容姿の変貌は辛いです・・・。何年経とうが慣れることはありません。
昔の自分の写真を掃除がてらチラ見することがあるけど、ギョっとします。
友達も最初は何度も誘ってくれたけど、断ってばかりで今はもう誘われることはありません・・・。
異性とも全然。今と昔の私は違うんだと割り切ってるつもりですけど、
ふと思い出すと、少し寂しい気持ちになります・・。
鬱の時は死のうとか考える時あるけど、>>856さんと一緒で親を置いてはちょっと
と考えてしまいますよね。どっかでまだまだ冷静な自分がいます。
まだまだ大丈夫なんだろうけど、でもやっぱり不安が大きいな。
>>856さんもお辛いのに、こういう辛い気持ちを書いたりして申し訳ないです。
でも他にこういう気持ちをぶつける所がなくて・・。でもありがとうございましたm__m
>>858
＞でもまだまだやれる感がある私って変でつか？？
＞したいこともいっぱいあるのよね。
全然変じゃない、すごく前向きでいいなーと思います。
860 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 20:21:37 ID:oI024lFA0
リンパ腺はれますか？
私は腫れっぱなしだ
862 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 21:45:00 ID:6X4/z76Q0
ごりごりですよね。。。
突然免疫異常になったなら
突然戻ったりはしないのかと
祈るのみ。。。
突然免疫異常になったなら
突然戻ったりはしないのかと
祈るのみ。。。
863 ：病弱名無しさん：2007/07/24(火) 00:54:01 ID:hswYMW2F0
kinnryokuha?
前にどっかで見たか読んだかした「笑う療法」試してる
多発性硬化症の人が回復した例があるとか癌患者に割と有効だとか
1日一回は必ず笑うとか言うヤツ
まだ1ヶ月だけどDVDとか漫画とかTVとかで意識してやってみたけど
とりあえず笑うのは無料だし思い切り笑ったり、泣いたりするのは
ストレスが溜まらないような気がしててちょっといい感じだ
多発性硬化症の人が回復した例があるとか癌患者に割と有効だとか
1日一回は必ず笑うとか言うヤツ
まだ1ヶ月だけどDVDとか漫画とかTVとかで意識してやってみたけど
とりあえず笑うのは無料だし思い切り笑ったり、泣いたりするのは
ストレスが溜まらないような気がしててちょっといい感じだ
865 ：病弱名無しさん：2007/07/24(火) 20:39:02 ID:NGAHDek10
笑い顔するだけでいいらしいね
866 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 00:11:11 ID:apqSr89N0
はじめまして、SLE暦４年の男性です。
２ちゃんねるって、会社や人の中傷ばっかだと思ってましたが、ちゃんと真面目に成立してる事に何かビックリしてます。
こんな真面目な使い方もあるんですね。（笑）
話は変わって私は４年前に発病し余命半年とドクターより宣言されました。でも、何か全然悲しくなく「成る様になるさ」って気楽な
気持ちでいたら、ドンドンと回復し今ではプレドニン６mlまでになってます。
ちょっと理由があって今は仕事はしてませんが、今、毎日約３時間フィットネスジムに通って太陽を避け水泳とマシーンでトレーニング
する日々です。
今、就職活動をしていてSLEについて全て語ってます。でも、面接される方は、私の状況を見て「普通以上に働ける」と判断してくれて
いる様で、現在、某企業の支店長を含め、部長の話さえ出てきています。
何が言いたいかというと、色んな状況とか症状の違いもあると思うけど、昔の人が言う様に「病は気から」ってあるんじゃないかなって思います。
SLEの原因の多くは、ストレスです。そのストレスをコントロールできれば、必ず良い方向へ向かいます。
当たり前の話ですが・・・。でも、これってかなり大事。だから、皆さんケセラセラで行きましょう。考え込んだり悩んでも
体に悪いだけで、何も良い事ないですから・・・。
そしてSLEを自分自身の個性とし、堂々と言える自分でいましょう。そうすれば、きっと路は開けてきます。
色々と凹む病気ですが、凹むくらいなら一度開き直ってみては如何ですか？そしたら、少し違う自分が見えてくるかもしれません。
どうにでもなれ！こんな大らかな気持ちがかけていたから、病気になったのかも知れません。その真面目な性格を置いておいて、ちょっと路から外れるくらい、自分を失ってみる事で、自分が見えてくるかも知れませんね。同時に新しい自分も発見できたりして・・・。
私も自分自身のプライドを捨ててから病状が回復していった一人なので何かそう思います。
皆、一緒に頑張りましょう！
２ちゃんねるって、会社や人の中傷ばっかだと思ってましたが、ちゃんと真面目に成立してる事に何かビックリしてます。
こんな真面目な使い方もあるんですね。（笑）
話は変わって私は４年前に発病し余命半年とドクターより宣言されました。でも、何か全然悲しくなく「成る様になるさ」って気楽な
気持ちでいたら、ドンドンと回復し今ではプレドニン６mlまでになってます。
ちょっと理由があって今は仕事はしてませんが、今、毎日約３時間フィットネスジムに通って太陽を避け水泳とマシーンでトレーニング
する日々です。
今、就職活動をしていてSLEについて全て語ってます。でも、面接される方は、私の状況を見て「普通以上に働ける」と判断してくれて
いる様で、現在、某企業の支店長を含め、部長の話さえ出てきています。
何が言いたいかというと、色んな状況とか症状の違いもあると思うけど、昔の人が言う様に「病は気から」ってあるんじゃないかなって思います。
SLEの原因の多くは、ストレスです。そのストレスをコントロールできれば、必ず良い方向へ向かいます。
当たり前の話ですが・・・。でも、これってかなり大事。だから、皆さんケセラセラで行きましょう。考え込んだり悩んでも
体に悪いだけで、何も良い事ないですから・・・。
そしてSLEを自分自身の個性とし、堂々と言える自分でいましょう。そうすれば、きっと路は開けてきます。
色々と凹む病気ですが、凹むくらいなら一度開き直ってみては如何ですか？そしたら、少し違う自分が見えてくるかもしれません。
どうにでもなれ！こんな大らかな気持ちがかけていたから、病気になったのかも知れません。その真面目な性格を置いておいて、ちょっと路から外れるくらい、自分を失ってみる事で、自分が見えてくるかも知れませんね。同時に新しい自分も発見できたりして・・・。
私も自分自身のプライドを捨ててから病状が回復していった一人なので何かそう思います。
皆、一緒に頑張りましょう！
867 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 00:56:45 ID:Cq0JHZUX0
くわしくおしえてください！！！
ＳＬＥで余命半年なんて言われる事あるのでしょうか？
精神面のコントロールは慢性疾患などにはとても重要ですが
いかんせんこのＳＬＥという病気、
病気本体&/orステロイドの副作用で鬱になることあるんですよね。
患者さんはマジメな人が多いと思うので、
「病は気から」なんて言われると余計キツイ状況になることもあるんじゃないですか？
病気は必ず良くなる、という希望と信念を持地続けるのはとても大事ですよね。
精神面のコントロールは慢性疾患などにはとても重要ですが
いかんせんこのＳＬＥという病気、
病気本体&/orステロイドの副作用で鬱になることあるんですよね。
患者さんはマジメな人が多いと思うので、
「病は気から」なんて言われると余計キツイ状況になることもあるんじゃないですか？
病気は必ず良くなる、という希望と信念を持地続けるのはとても大事ですよね。
>868
あるよ >余命半年
ステロイドが出る前は生存率のかなり低い病気だった
内臓の機能に障害が出てる場合は状態に寄って余命宣言もあるよ
私もこのままだとよくもって3年と言われた事がある
あるよ >余命半年
ステロイドが出る前は生存率のかなり低い病気だった
内臓の機能に障害が出てる場合は状態に寄って余命宣言もあるよ
私もこのままだとよくもって3年と言われた事がある
ステやＳＬＥ自体で鬱状態になったりするのもあるんだよね。
ステが出る前なら余命半年って当たり前な感じだったらしいね。
「病は気から」というと落ち込む人いるからあまり言わないで欲しいな☆
膠原病という病気はそれこそ人それぞれだから（しんどさとかも）。
ゆっくり前向きに行けばそれはそれで一番いいよね。
ステが出る前なら余命半年って当たり前な感じだったらしいね。
「病は気から」というと落ち込む人いるからあまり言わないで欲しいな☆
膠原病という病気はそれこそ人それぞれだから（しんどさとかも）。
ゆっくり前向きに行けばそれはそれで一番いいよね。
79才の父が発病して３年半になります。直後にプレ集中投与で皮膚や血液の状態は改善。
以後寛解状態。もともと精神状態が異常(リチウム服用)なのと老年なので、鬱になることが
あってもSLEのせいなのかどうか…。
ちょっと前までは恐ろしい病気だったんですね。
以後寛解状態。もともと精神状態が異常(リチウム服用)なのと老年なので、鬱になることが
あってもSLEのせいなのかどうか…。
ちょっと前までは恐ろしい病気だったんですね。
私は>>866さんの文章好きだな。
「病は気から」的なこと言われて嫌なこともあるけど、同じ病気の人でこれだけ出来る人もいるんだって思える。
「意外と健康そうだね」って言葉がありがたく思える人もいるし、嫌がる人もいるしね。
「病は気から」的なこと言われて嫌なこともあるけど、同じ病気の人でこれだけ出来る人もいるんだって思える。
「意外と健康そうだね」って言葉がありがたく思える人もいるし、嫌がる人もいるしね。
873 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 12:40:58 ID:HFprAygU0
自分を愛し始めたらよくなりそうですよね。
周りがある程度病気に理解があるとあまり心配かけたくなくて
見た目元気な病気で良かったと言う人もいるし
周りが頭から「根性でどうにかなる」みたいに思い込んだりしてると
見た目で説得力が無いから困ってる人もいるね
同じ言葉でも感じ方が違うのは、本人のこの病気への気持もあるけど
周りからの言葉で随分傷ついてる事もあるから一概に言えないね
見た目元気な病気で良かったと言う人もいるし
周りが頭から「根性でどうにかなる」みたいに思い込んだりしてると
見た目で説得力が無いから困ってる人もいるね
同じ言葉でも感じ方が違うのは、本人のこの病気への気持もあるけど
周りからの言葉で随分傷ついてる事もあるから一概に言えないね
自分よりくよくよしてるのにバリバリ健康体のヤツもいるしな。
タバコばかばか吸っても健康体で死んでいくヤツもいるし。SLEだから病は気からって限らないよ。
自分の友達めちゃプラス思考だけどSLEだし。
ただストレスは溜めない方がいいだけじゃない？
つか女性の悩みは男性にはあまりわからなくない？
ホルモン関係の生理とかﾑｰﾝフェイスとか。
タバコばかばか吸っても健康体で死んでいくヤツもいるし。SLEだから病は気からって限らないよ。
自分の友達めちゃプラス思考だけどSLEだし。
ただストレスは溜めない方がいいだけじゃない？
つか女性の悩みは男性にはあまりわからなくない？
ホルモン関係の生理とかﾑｰﾝフェイスとか。
生理の時はやっぱ男よりも大変なんだろうなぁ・・・とか、
そんな感じにしかわからないけれど、ムーンは男でもつらいよ
前はそれなりの大きさの顔だったのに、
ムーンが出てからアンパンマンかやる夫みたいになってるし・・・
でもそれを笑いにしててやり過ごせるほど神経が太くないからきつい
そんな感じにしかわからないけれど、ムーンは男でもつらいよ
前はそれなりの大きさの顔だったのに、
ムーンが出てからアンパンマンかやる夫みたいになってるし・・・
でもそれを笑いにしててやり過ごせるほど神経が太くないからきつい
877 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/25(水) 15:42:31 ID:UIx0L5N+0
生理はデトックス。
化学物質てんこ盛りでも生理のおかげである程度外に出せていた。
男性はそういう機能が無いから自分で努力して排泄すること考えた方がいいよ。
例えばコーヒー浣腸。
キットはヤフーで「浣腸」と入れて出てくるポンプタイプが使いやすい。
コーヒーは缶入りのじゃなくてオーガニックコーヒーを豆で買って
荒めに挽く。水を足して人肌にして塩少々。
１０数年ぶりに浣腸をしてみて、昔はお湯少々でやってただけだけど
出てくるものの汚さの度合いが比べ物にならない。
長く闘病していることの蓄積でもあるけど、もしかすると
大半は閉経してからの一年ちょっとで溜まったものかも知れないと思ってる。
化学物質てんこ盛りでも生理のおかげである程度外に出せていた。
男性はそういう機能が無いから自分で努力して排泄すること考えた方がいいよ。
例えばコーヒー浣腸。
キットはヤフーで「浣腸」と入れて出てくるポンプタイプが使いやすい。
コーヒーは缶入りのじゃなくてオーガニックコーヒーを豆で買って
荒めに挽く。水を足して人肌にして塩少々。
１０数年ぶりに浣腸をしてみて、昔はお湯少々でやってただけだけど
出てくるものの汚さの度合いが比べ物にならない。
長く闘病していることの蓄積でもあるけど、もしかすると
大半は閉経してからの一年ちょっとで溜まったものかも知れないと思ってる。
878 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 17:16:15 ID:GFxRcxrxO
私は30歳SLE歴２年。今はプレ30ミリ
ここ３ヵ月生理がこない。３ヵ月前まではきても３日程。これもプレの副作用？デトックスになるのなら、邪魔臭いが生理きてほしい
ここ３ヵ月生理がこない。３ヵ月前まではきても３日程。これもプレの副作用？デトックスになるのなら、邪魔臭いが生理きてほしい
879 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 17:39:51 ID:3/AHaSbQ0
880 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/25(水) 17:43:17 ID:UIx0L5N+0
>>878
閉経かも知れない。すぐ婦人科へ。
閉経かも知れない。すぐ婦人科へ。
881 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/25(水) 17:45:09 ID:UIx0L5N+0
微熱があってしんどい(;´Д`A
暑さのせいもあるのかな？？
37度前後を行き来してる
暑さで微熱って出たりする？
今日は1日中ずっと寝てたよ
節約で昼間ずっとクーラーつけないで我慢して
濡れタオルで冷やしてたけど
もう我慢の限界で今クーラー付けた
ちょっと今下がって36.8くらい
部屋の温度26度だよ
暑さのせいもあるのかな？？
37度前後を行き来してる
暑さで微熱って出たりする？
今日は1日中ずっと寝てたよ
節約で昼間ずっとクーラーつけないで我慢して
濡れタオルで冷やしてたけど
もう我慢の限界で今クーラー付けた
ちょっと今下がって36.8くらい
部屋の温度26度だよ
883 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 00:46:31 ID:xn8XhZQe0
みんな生理は順調ですか?
>>882
冬の寒さもだけど夏の暑さも困るよね。
冷え性で低体温なのに気温が30℃越えるとアタシも体温上がる。
37℃前後は気にしなくてもいいと思うわ。
両手を広げてれば腋下の体温は下がるし、汗をかいても下がる。
これは元気な方でも一緒。
反対に汗もかかず両脇ギュッとしめてれば多少高くなるのよ。
それより脱水に注意してね。
クーラーは温度設定下げて使用するより
設定高くてもドライで使って湿度のほう下げたほうが
結果的には体がラクだし少しは経済的。
今日は蒸し暑いわ。眠れるといいわね。
冬の寒さもだけど夏の暑さも困るよね。
冷え性で低体温なのに気温が30℃越えるとアタシも体温上がる。
37℃前後は気にしなくてもいいと思うわ。
両手を広げてれば腋下の体温は下がるし、汗をかいても下がる。
これは元気な方でも一緒。
反対に汗もかかず両脇ギュッとしめてれば多少高くなるのよ。
それより脱水に注意してね。
クーラーは温度設定下げて使用するより
設定高くてもドライで使って湿度のほう下げたほうが
結果的には体がラクだし少しは経済的。
今日は蒸し暑いわ。眠れるといいわね。
>>884
>37℃前後は気にしなくてもいいと思うわ。
は～安心したありがとう！
昨日はなぜかすごく体だるくて死ぬかと思った＞＜；
確かに脇ぐっとしめてれば温度あがる
クーラーのお話参考になったよ今早速試してる
最低湿度を50％にしてる
なかなか50％まで湿度下がらないけど涼しいね
暑さ対策大変だけど頑張るよ^^/
>37℃前後は気にしなくてもいいと思うわ。
は～安心したありがとう！
昨日はなぜかすごく体だるくて死ぬかと思った＞＜；
確かに脇ぐっとしめてれば温度あがる
クーラーのお話参考になったよ今早速試してる
最低湿度を50％にしてる
なかなか50％まで湿度下がらないけど涼しいね
暑さ対策大変だけど頑張るよ^^/
体温調節が上手く出来なくなってる人は
冷やさずにほっとくとドンドン体温上がる
エアコンは体に悪いと思ってたら38℃超えが増え
医師に相談したら病人なんだから暑い時は素直にエアコン使え、と言われた
確かに使ったら、夏場の発熱減ったよ
冷やさずにほっとくとドンドン体温上がる
エアコンは体に悪いと思ってたら38℃超えが増え
医師に相談したら病人なんだから暑い時は素直にエアコン使え、と言われた
確かに使ったら、夏場の発熱減ったよ
888 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 17:33:40 ID:z2MPzwVF0
８６６です。
８７２さん、有難う。
そして、私の発言で嫌な気分になってしまった方・・・ごめんなさい。
「病は気から」について、その部分だけクローズアップすると、結構キツイ
感じがしますね。後から読み返してみて、そう思えるのも判る気がしました。
でもね。言いたい部分は、「病は気から」とケセラセラをセットで言った
つもりで、ようは大変だけど、あんまり深く考え込まずに、ポジティブに
気を持って頑張りましょうね。そうすれば、きっと良い事あるよ的な
ニュアンスだったのです。どうか、ご理解くださいませ。
８７２さん、有難う。
そして、私の発言で嫌な気分になってしまった方・・・ごめんなさい。
「病は気から」について、その部分だけクローズアップすると、結構キツイ
感じがしますね。後から読み返してみて、そう思えるのも判る気がしました。
でもね。言いたい部分は、「病は気から」とケセラセラをセットで言った
つもりで、ようは大変だけど、あんまり深く考え込まずに、ポジティブに
気を持って頑張りましょうね。そうすれば、きっと良い事あるよ的な
ニュアンスだったのです。どうか、ご理解くださいませ。
889 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 17:34:19 ID:z2MPzwVF0
８６６です。
参考までに私も発病し、沢山嫌な思いをしてきました。病気との苦しみも
そうですが、病気が原因で会社を解雇になり、半年以上も働けず、挙句の
果てに１００件以上は、面接の際に病気が原因で断られ、発病まで会社の
役員を数社務めてきましたが、社会の厳しさはそれなりに体験しました。
でも、そこで発見できたんです。自分のウィーク・ポイントを。誰かが
言う様に変に真面目すぎて、真剣に何でも考え過ぎ、結果、被害妄想に
なっていた自分に。。。
その事を発見してから、病気が良くなっていくまでに色んな精神面での
トレーニングを受けました。そして、結果的に何を言われてもクヨクヨ
考え込んだりしなくなりました。そしたら、私の場合は異例かも知れない
けど、月に一回の検査の数値がドンドンと良くなってきました。
だから、今まで真面目にコツコツ生きてきた分、神様が「少し気軽にペースを
落として楽に生きろよ」ってメッセージをくれたと思って、今は楽に生きて
ます。
ちなみに、就職活動の面接時にも病気の事と月に1回の検査の事、ステロイドを
服用してる事は隠さずに言ってます。でも、その時にいうのは「普通の人は
車に例えれば年に1回の車検（健康診断）くらいでしょ。気づいた時には病気が
進行してる事もありますよね。そして大変な病気になって会社を休まなくては
ならない事もあるでしょう。でも私は毎月車検なので、逆に故障する確立が
低いんです。私にとってこの病気は一生つきあっていく個性です。」って堂々と
言ってます。そうすると、面接官も「なるほど」と言って病気に関しても、
ちゃんと耳を傾けてくれる様になりました。そして、太陽を避ける仕事を考えて
くれたり、ストレスのあまり溜まらない私を生かせる仕事を検討してくれたりと
良い方向に進みはじめてます。
また、色々と言ってしまいましたが、とんでも無い事を言ってるって思う人も
いるかも知れないけど、考え方次第で少しは前に向く病気だと思うので、一緒に
頑張りましょう！って思ってます。
世の中には、こんな奴のいるのかな？って参考までに感じて頂ければ幸いです。
参考までに私も発病し、沢山嫌な思いをしてきました。病気との苦しみも
そうですが、病気が原因で会社を解雇になり、半年以上も働けず、挙句の
果てに１００件以上は、面接の際に病気が原因で断られ、発病まで会社の
役員を数社務めてきましたが、社会の厳しさはそれなりに体験しました。
でも、そこで発見できたんです。自分のウィーク・ポイントを。誰かが
言う様に変に真面目すぎて、真剣に何でも考え過ぎ、結果、被害妄想に
なっていた自分に。。。
その事を発見してから、病気が良くなっていくまでに色んな精神面での
トレーニングを受けました。そして、結果的に何を言われてもクヨクヨ
考え込んだりしなくなりました。そしたら、私の場合は異例かも知れない
けど、月に一回の検査の数値がドンドンと良くなってきました。
だから、今まで真面目にコツコツ生きてきた分、神様が「少し気軽にペースを
落として楽に生きろよ」ってメッセージをくれたと思って、今は楽に生きて
ます。
ちなみに、就職活動の面接時にも病気の事と月に1回の検査の事、ステロイドを
服用してる事は隠さずに言ってます。でも、その時にいうのは「普通の人は
車に例えれば年に1回の車検（健康診断）くらいでしょ。気づいた時には病気が
進行してる事もありますよね。そして大変な病気になって会社を休まなくては
ならない事もあるでしょう。でも私は毎月車検なので、逆に故障する確立が
低いんです。私にとってこの病気は一生つきあっていく個性です。」って堂々と
言ってます。そうすると、面接官も「なるほど」と言って病気に関しても、
ちゃんと耳を傾けてくれる様になりました。そして、太陽を避ける仕事を考えて
くれたり、ストレスのあまり溜まらない私を生かせる仕事を検討してくれたりと
良い方向に進みはじめてます。
また、色々と言ってしまいましたが、とんでも無い事を言ってるって思う人も
いるかも知れないけど、考え方次第で少しは前に向く病気だと思うので、一緒に
頑張りましょう！って思ってます。
世の中には、こんな奴のいるのかな？って参考までに感じて頂ければ幸いです。
連投ｽﾏｿ
>>866さんの言わんとしてることはなんとなく分かるなぁ
私もSLEなってから早10年越えた
3年前に腎炎併発するまではほんま普通に生活してたよ
自分に病人って意識あんま持ってなかったし…
特に病状酷くなることもなく、入院も一回も無かった
夜遊びするわ休みは出歩くわ、普通の人よりムチャしてたりもしたｗ
腎炎発症してさすがに入院したけど、入院した途端 腎臓の具合良くなって先生もびっくりだった
病は気からで治る病気ちゃうのは良く分かってるし、プレで鬱っぽくもなるから悲観的になるけど
「重病なんだ！」ってビクビク生きるより、ある意味開き直るのは絶対良いと思う
>>866さんの言わんとしてることはなんとなく分かるなぁ
私もSLEなってから早10年越えた
3年前に腎炎併発するまではほんま普通に生活してたよ
自分に病人って意識あんま持ってなかったし…
特に病状酷くなることもなく、入院も一回も無かった
夜遊びするわ休みは出歩くわ、普通の人よりムチャしてたりもしたｗ
腎炎発症してさすがに入院したけど、入院した途端 腎臓の具合良くなって先生もびっくりだった
病は気からで治る病気ちゃうのは良く分かってるし、プレで鬱っぽくもなるから悲観的になるけど
「重病なんだ！」ってビクビク生きるより、ある意味開き直るのは絶対良いと思う
言いたい事はわかるし、自分も開き直って事態が好転したから
あんまり言いたくないんだけど、発病以降難病だと口にしたばっかりに
散々布教だの勧誘だの受けた身としては
>色んな精神面でのトレーニングを受けました
なんて書かれると、もしかしてその営業ですか？な気分だし
言ってる事は病気も良くなって、就職もできましたって
少年雑誌に載ってる通販のナイフですか？なんて思っちゃうよ
あんまり言いたくないんだけど、発病以降難病だと口にしたばっかりに
散々布教だの勧誘だの受けた身としては
>色んな精神面でのトレーニングを受けました
なんて書かれると、もしかしてその営業ですか？な気分だし
言ってる事は病気も良くなって、就職もできましたって
少年雑誌に載ってる通販のナイフですか？なんて思っちゃうよ
893 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 20:09:33 ID:5r2IGJLk0
きっとそう思うのも病気のせいだよ
右から来たものを左に受け流すの歌
はとても名曲だと思う。
右から来たものを左に受け流すの歌
はとても名曲だと思う。
895 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 21:11:58 ID:5r2IGJLk0
８６６さん楽になっても捨ての後遺症とか副作用とかありますか？
896 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 00:10:22 ID:kC8eYS2e0
８６６です。
後遺症＆副作用って言えるか判りませんけど、ちょっとした事で湿疹から
炎症を起こし、皮膚科に通って治るまでに１ヶ月かかるなんてシバシバです。
でも、絶対にネガティブにならないって自分で決めてるので、これも個性だと
受け止めてます。
８９４さんへ・・・「元役員だからかな・・・」役員になる為には私も血の
滲む努力をしました。そう簡単に言って欲しくないですね。貴方が努力して
ないなんて一切言うつもりは無い。でも、そんなネガティブな発言が全てを
前に向かせない原因になってませんか？気分を害したらすみません。
「下っ端の人達は結構就職活動苦しんでるみたいよ。」・・・そんなの私だって
大変でした。今まで順風満帆に生きて来ましたが、前レスの通り１００社以上
断られ、HIVと如何違うか？人に感染するか？など酷い事は沢山言われてますから。
「下っ端」とか言ってる事自体がネガティブに聞こえます。皆同じです。
８９２さん、残念です。この病気は欝やネガティブになりがちなので、少し
でもポジティブな例として自分の事を話しましたが、「営業」とまで言われる
なら、もし訳ないけどこのスレから引退します。
勝手にスタートして、勝手に引退し、かえって困惑させてしまった事を深く
お詫び申し上げます。
ただ、最後に言いたい事は「自分の身は自分で守れ」「最終的に他人は他人」
「自分の為に生きろ！」という事で、人の揚足をとったり、変にネガティブな
考え方をしないで自分の為にポジティブに考えれば。いつかは少しずつですが
好転していく事を信じて生き続ける事が大事だと思ってます。
これ以上、発言すると普通に２ちゃんねるになってしまう可能性があるので
、また、折角みんなで良いコミュニティの場を作っているので、迷惑をかけない
様に引退させて頂きます。皆さん供に前を向いて生きましょう！
mahalo nui loa
後遺症＆副作用って言えるか判りませんけど、ちょっとした事で湿疹から
炎症を起こし、皮膚科に通って治るまでに１ヶ月かかるなんてシバシバです。
でも、絶対にネガティブにならないって自分で決めてるので、これも個性だと
受け止めてます。
８９４さんへ・・・「元役員だからかな・・・」役員になる為には私も血の
滲む努力をしました。そう簡単に言って欲しくないですね。貴方が努力して
ないなんて一切言うつもりは無い。でも、そんなネガティブな発言が全てを
前に向かせない原因になってませんか？気分を害したらすみません。
「下っ端の人達は結構就職活動苦しんでるみたいよ。」・・・そんなの私だって
大変でした。今まで順風満帆に生きて来ましたが、前レスの通り１００社以上
断られ、HIVと如何違うか？人に感染するか？など酷い事は沢山言われてますから。
「下っ端」とか言ってる事自体がネガティブに聞こえます。皆同じです。
８９２さん、残念です。この病気は欝やネガティブになりがちなので、少し
でもポジティブな例として自分の事を話しましたが、「営業」とまで言われる
なら、もし訳ないけどこのスレから引退します。
勝手にスタートして、勝手に引退し、かえって困惑させてしまった事を深く
お詫び申し上げます。
ただ、最後に言いたい事は「自分の身は自分で守れ」「最終的に他人は他人」
「自分の為に生きろ！」という事で、人の揚足をとったり、変にネガティブな
考え方をしないで自分の為にポジティブに考えれば。いつかは少しずつですが
好転していく事を信じて生き続ける事が大事だと思ってます。
これ以上、発言すると普通に２ちゃんねるになってしまう可能性があるので
、また、折角みんなで良いコミュニティの場を作っているので、迷惑をかけない
様に引退させて頂きます。皆さん供に前を向いて生きましょう！
mahalo nui loa
いつものようにマターリしたい。
おやすみﾉｼ
最近、SLE予備軍と診断されました新卒のほぼペーパー保育士です。
明日から保育系のバイトでキャンプに行くっていうのに、眠れない･･･orz
私は、日光にあたっても、ちょっと怠くなって、蝶形紅斑っぽく頬が赤くなる(短時間で消失)だけなんだけど、それでも日光っていけないんですか？
一応、日焼け止め塗って長袖、帽子などでカバーしていますが、皆さんはどうですか？
医者に日傘さしてって言われますが、まだ２１歳で、か弱そうな雰囲気でもないので、日傘はちょっと・・・って感じです。
長文になりましたが、皆さんのご意見お聞かせください。
明日から保育系のバイトでキャンプに行くっていうのに、眠れない･･･orz
私は、日光にあたっても、ちょっと怠くなって、蝶形紅斑っぽく頬が赤くなる(短時間で消失)だけなんだけど、それでも日光っていけないんですか？
一応、日焼け止め塗って長袖、帽子などでカバーしていますが、皆さんはどうですか？
医者に日傘さしてって言われますが、まだ２１歳で、か弱そうな雰囲気でもないので、日傘はちょっと・・・って感じです。
長文になりましたが、皆さんのご意見お聞かせください。
899 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 02:05:57 ID:MVa4UgY20
８６６さんいかないでーーーーー(´；ω；`)ｳｩｩ
>898
蝶型紅斑が短時間で消失っていうのは似てる
赤いところが極端にぼこぼこするんじゃなくて、ちょっと見赤ら顔系だったら
同じタイプかも、と思って一応参考程度に自分の状態書いとく
個人差があるのと、誰もが同じようになるわけじゃないみたいだから
初めは短時間なんだけど、だんだん消えるまで時間がかかるようになりました
今は長めに日に当たると蝶型紅斑は一応2-3日くらいで消えるけど
高熱が出るのと、立ち上がるのもちょっと厳しい疲労感、
体のあちこちにディスコイド疹が出始めて「なるほど日光は良くない」を実感できてます
ﾌﾟﾚ無しで１週間は寝込みます
アトピーだった所為か、日焼け止めの当たり外れが大きくて
いまだ当たりに出会ってないから長袖、帽子、又は日傘です
日傘は７本持ってますが、ジーンズなんかだとｱﾝﾏｯﾁな感じがしますが
慣れると意外に平気なものです
20歳くらいから熱が高くなったのと、
仕事がSEだったので窓際避けるくらいの努力しかしてないです
ただ、屋外活動はこの頃からもう20年弱ですが片っ端から全部キャンセルしている状態です
保育士さんで新米さんなら尚更、日光を避ける事は難しい事かもしれないですが
進行する病気ではあるので、気をつけるのに越した事はないです
>896
何を勘違いしたのか全然わかりませんが、ここは２ちゃんねるです
他の板と主旨が異なるだけでそれ以上でも以下でもありません
ｽﾚの雰囲気や内容をしばらくROMしてから書くのがお約束なのはどこも同じです
蝶型紅斑が短時間で消失っていうのは似てる
赤いところが極端にぼこぼこするんじゃなくて、ちょっと見赤ら顔系だったら
同じタイプかも、と思って一応参考程度に自分の状態書いとく
個人差があるのと、誰もが同じようになるわけじゃないみたいだから
初めは短時間なんだけど、だんだん消えるまで時間がかかるようになりました
今は長めに日に当たると蝶型紅斑は一応2-3日くらいで消えるけど
高熱が出るのと、立ち上がるのもちょっと厳しい疲労感、
体のあちこちにディスコイド疹が出始めて「なるほど日光は良くない」を実感できてます
ﾌﾟﾚ無しで１週間は寝込みます
アトピーだった所為か、日焼け止めの当たり外れが大きくて
いまだ当たりに出会ってないから長袖、帽子、又は日傘です
日傘は７本持ってますが、ジーンズなんかだとｱﾝﾏｯﾁな感じがしますが
慣れると意外に平気なものです
20歳くらいから熱が高くなったのと、
仕事がSEだったので窓際避けるくらいの努力しかしてないです
ただ、屋外活動はこの頃からもう20年弱ですが片っ端から全部キャンセルしている状態です
保育士さんで新米さんなら尚更、日光を避ける事は難しい事かもしれないですが
進行する病気ではあるので、気をつけるのに越した事はないです
>896
何を勘違いしたのか全然わかりませんが、ここは２ちゃんねるです
他の板と主旨が異なるだけでそれ以上でも以下でもありません
ｽﾚの雰囲気や内容をしばらくROMしてから書くのがお約束なのはどこも同じです
>>898
予備軍だったら日光過敏症とかって診断されてないのかな。
会社の人にはどういう風に説明してますか？予備軍という説明をされてるのなら
少しやりやすいかもしれないけれど、そうじゃない場合無理してしまうことがあるから
気を付けてね。日傘は恥ずかしいかな？最近は紫外線は良くないというのが
強調されてるから、若い人でもよく日傘をしてるのを見ます。黒で可愛いのが多いかな。
慣れない内は恥ずかしいというのはよくわかりますが、病気が悪化して後悔するなら
最初からやることはやっておいた方がいいかもです。
予備軍だったら日光過敏症とかって診断されてないのかな。
会社の人にはどういう風に説明してますか？予備軍という説明をされてるのなら
少しやりやすいかもしれないけれど、そうじゃない場合無理してしまうことがあるから
気を付けてね。日傘は恥ずかしいかな？最近は紫外線は良くないというのが
強調されてるから、若い人でもよく日傘をしてるのを見ます。黒で可愛いのが多いかな。
慣れない内は恥ずかしいというのはよくわかりますが、病気が悪化して後悔するなら
最初からやることはやっておいた方がいいかもです。
本人に自覚症状がそれほど無い状態みたいだから
日光の悪影響がこれといって体感できてなくてピンとこないんだと思った
だからどこまで用心すればいいのかわからないんじゃないかな？
日光の悪影響がこれといって体感できてなくてピンとこないんだと思った
だからどこまで用心すればいいのかわからないんじゃないかな？
903 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 21:37:37 ID:/EyZvLmyO
この病気のために引っ越しした人っていますか？
904 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2007/07/29(日) 10:17:32 ID:U7iDVVRpO
引越しというか上京して一人暮らししてたけど
発病してから地元に戻ってきました
今は事務の仕事してます
発病してから地元に戻ってきました
今は事務の仕事してます
905 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2007/07/29(日) 11:06:38 ID:bJyu372z0
>903
どーいう理由で引っ越すの？
都道府県によって特定疾患受給者票の使い勝手が違うからとか？
どーいう理由で引っ越すの？
都道府県によって特定疾患受給者票の使い勝手が違うからとか？
906 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2007/07/29(日) 11:41:34 ID:npUyBrHh0
実家戻る以外にもあるんじゃないの？家賃払えないとか。
学校や仕事やめたり変わったり、バリアフリー住宅に引っ越したり。
自分ちは転勤族一家なので
この病気になってから5回引っ越してます。
疲れるよぉ。病院も変わるしね。
学校や仕事やめたり変わったり、バリアフリー住宅に引っ越したり。
自分ちは転勤族一家なので
この病気になってから5回引っ越してます。
疲れるよぉ。病院も変わるしね。
907 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2007/07/29(日) 17:26:20 ID:bJyu372z0
908 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2007/07/29(日) 20:25:50 ID:4Gxr+h000
特疾で市区町村から貰えるお小遣いみたいなのって
場所によって全然金額違うから、
引っ越す時は多額の所にしようと思ってるのは俺だけかね
場所によって全然金額違うから、
引っ越す時は多額の所にしようと思ってるのは俺だけかね
>>908
特疾でおこづかいなんかもらえるんでつか？
特疾でおこづかいなんかもらえるんでつか？
特疾の認定受けると、市町村から
別途お見舞金みたいなのが定期的に出るんだよ
別途お見舞金みたいなのが定期的に出るんだよ
自分のところは、以前はあったけど今はもうないよ。＞見舞金
全額公費＆見舞金アリの頃は恵まれてなんだな、と思う。
将来はSLEの病気,特疾からも外れてしまうのかな。
そうだ、更新忘れるとこだったorz
全額公費＆見舞金アリの頃は恵まれてなんだな、と思う。
将来はSLEの病気,特疾からも外れてしまうのかな。
そうだ、更新忘れるとこだったorz
912 ：病弱名無しさん：2007/07/30(月) 16:36:33 ID:28m6sE3FO
え、あれって市町村単位なの？
都道府県単位で出てるのかと思ってたけど。
都道府県単位で出てるのかと思ってたけど。
市町村だったと思う
東京都も区毎違うと結婚して引越しした友人が言っていた
東京都も区毎違うと結婚して引越しした友人が言っていた
うちは確か月12000円くらい。ちなみに東京都大田区。
月の通院代がそれでまかなえるから助かってる。
月の通院代がそれでまかなえるから助かってる。
東京はいいな～
見舞金なんて貰ったことねえ
低所得だから特定疾患外されたら人生＼(^O^)／ｵﾜﾀ
見舞金なんて貰ったことねえ
低所得だから特定疾患外されたら人生＼(^O^)／ｵﾜﾀ
たしか品川区は月２万くらいだよね
すっげーうらやましい俺のとこは月5000円
すっげーうらやましい俺のとこは月5000円
都会はウラヤマし
年６千円だった。それも財政難で今は廃止なり。
年６千円だった。それも財政難で今は廃止なり。
特定疾患の公費給付制度について読んでみたんだけど
研究費用の大半が治療費補助に使われてるみたいだね
研究費用の大半が治療費補助に使われてるみたいだね
920 ：病弱名無しさん：2007/07/31(火) 01:22:03 ID:Bl/SCyIyO
>>903です。
引っ越しは医者からすすめられての引っ越しです。
今のマンションは病院から歩いて5分の所なんですが元の所は車で20分もかかるために医者が退院許可をくれなかったんですょ。国から家賃補助が出てるんですがこれって体が良くなると打ち切りなんですかねぇ？
引っ越しは医者からすすめられての引っ越しです。
今のマンションは病院から歩いて5分の所なんですが元の所は車で20分もかかるために医者が退院許可をくれなかったんですょ。国から家賃補助が出てるんですがこれって体が良くなると打ち切りなんですかねぇ？
国から家賃補助？
今度はこれが初耳なんだぜ
今度はこれが初耳なんだぜ
うちは年末に見舞金が１万円出るけど、
家賃補助は初耳だ。
いろいろ違うんだなあ。
家賃補助は初耳だ。
いろいろ違うんだなあ。
もしかするとSLEだけど大腿骨壊死か何かで障害者手帳を持ってる？
病院で知り合った人が発病3年目なんだけど
大腿骨壊死の手術をするという話を聞いたんだよね
病院で知り合った人が発病3年目なんだけど
大腿骨壊死の手術をするという話を聞いたんだよね
見舞金制度も以前と比べると所得制限を設けている所が多くなっていますね。
恵まれてるという都内でも、扶養に入っていたりして制限額以上
（所帯年収400ﾏﾝぐらい、区や市によって違うかも）だと
月5000円だったりします。
恵まれてるという都内でも、扶養に入っていたりして制限額以上
（所帯年収400ﾏﾝぐらい、区や市によって違うかも）だと
月5000円だったりします。
なんとかANA…
＋＝陽性で…こうかくこうたい（？）40倍以上で…
ずっと常に熱出てて…
熱ん時の症状出まくりで…
顔が蝶形風に赤ら顔で……
これわやっぱりSLEかな…
今年の３月頃血液検査した時わまだヤバイけどなってない感じで…
最近あまりにも常に熱出まくりだから血液検査してきた
…結果どうなんだろ…
長文失礼
＋＝陽性で…こうかくこうたい（？）40倍以上で…
ずっと常に熱出てて…
熱ん時の症状出まくりで…
顔が蝶形風に赤ら顔で……
これわやっぱりSLEかな…
今年の３月頃血液検査した時わまだヤバイけどなってない感じで…
最近あまりにも常に熱出まくりだから血液検査してきた
…結果どうなんだろ…
長文失礼
>927
病名決まったらショックはショックだけど
ある程度症状が出てくると、薬飲んだ方が楽にはなるしね～。
しかし、長文やチラ裏は別に良いけど
「は」を「わ」にするギャル文章は、アホみたいに思われるからやめときな。
病名決まったらショックはショックだけど
ある程度症状が出てくると、薬飲んだ方が楽にはなるしね～。
しかし、長文やチラ裏は別に良いけど
「は」を「わ」にするギャル文章は、アホみたいに思われるからやめときな。
929 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 19:55:49 ID:EBCVhsobO
SLEでコンパいってる人とかいる？
なんかこの病気なってから彼氏できた時もあったけど、結局別れたりで。
コンパとかの出会いでは病気を持ってる事で、引け目？みたいなのも感じるし。あー結婚出産すましてから発病したかったー
なんかこの病気なってから彼氏できた時もあったけど、結局別れたりで。
コンパとかの出会いでは病気を持ってる事で、引け目？みたいなのも感じるし。あー結婚出産すましてから発病したかったー
>929
行ってたよ
普通に遊んで、夜遊びもして疲れたらひたすら寝るって感じだった
結婚願望は発病前から全然なかったんで相手に理解してもらおうなんて気はなくて
病気の事は一切話さなかった
体があんまり丈夫じゃないとか、ディスコイド疹はアトピーなんだよねとか、言ってた
日光障害はアレルギーって事でアウトドアは全部断って
恋愛の楽しい所も10代20代でしか味わえない楽しい事もあるから勿体無いと思ってた
結婚話になった時に始めて病気の話をするけど
大抵、そこでNGになるからそれで良いと思ってたよ
承知でおｋ出した人は自分も好きだったから、まあ一度くらい
結婚してみようみたいな感じだったし、3年もすれば離婚するんだろうなって感じだった
妊娠して、状態が悪くなって流産せざるを得ない状態になったから子供はもう作らない
子供3人目の妊娠で発病した人がいるけど、それはそれで凄く辛い事だし
結婚して発病した人はそれが原因で離婚した人もいるから
いつ発病しても辛い事は沢山あるよ
行ってたよ
普通に遊んで、夜遊びもして疲れたらひたすら寝るって感じだった
結婚願望は発病前から全然なかったんで相手に理解してもらおうなんて気はなくて
病気の事は一切話さなかった
体があんまり丈夫じゃないとか、ディスコイド疹はアトピーなんだよねとか、言ってた
日光障害はアレルギーって事でアウトドアは全部断って
恋愛の楽しい所も10代20代でしか味わえない楽しい事もあるから勿体無いと思ってた
結婚話になった時に始めて病気の話をするけど
大抵、そこでNGになるからそれで良いと思ってたよ
承知でおｋ出した人は自分も好きだったから、まあ一度くらい
結婚してみようみたいな感じだったし、3年もすれば離婚するんだろうなって感じだった
妊娠して、状態が悪くなって流産せざるを得ない状態になったから子供はもう作らない
子供3人目の妊娠で発病した人がいるけど、それはそれで凄く辛い事だし
結婚して発病した人はそれが原因で離婚した人もいるから
いつ発病しても辛い事は沢山あるよ
>930
なるほど。経験談ありがとうございます。
たしかに発病の辛さに時期は関係ないかも…
けど自分は結婚･出産願望がすごくあって。まぁこれって縁だし。気楽に考えるか。
なるほど。経験談ありがとうございます。
たしかに発病の辛さに時期は関係ないかも…
けど自分は結婚･出産願望がすごくあって。まぁこれって縁だし。気楽に考えるか。
933 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 22:54:26 ID:qUkVoIugO
家賃補助の話しは、病院の相談員の人に聞いてみたら、この病気ではなくて障害者で補助が出てるみたいでした。
勘違いでごめんなさぃ。
勘違いでごめんなさぃ。
笑い療法してる方教えてください。
どんなＤＶＤ見ますか？ダウンタウンとかですか？
どんなＤＶＤ見ますか？ダウンタウンとかですか？
935 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 20:42:41 ID:oU2wn+01O
ガキの使いの罰シリーズ見てますよ笑いも大切！
私はベタな笑いが好きなのでオースティンパワーズとか
ギャク系アニメとかかな
4ｺﾏ漫画も良く読みます
TV見ながら実況見たりすると思わぬ笑いが転がってたりする
ギャク系アニメとかかな
4ｺﾏ漫画も良く読みます
TV見ながら実況見たりすると思わぬ笑いが転がってたりする
937 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 22:36:25 ID:s80Eqsf00
あげ
ニコ動でニコニコ
今日も寝不足
今日も寝不足
940 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 22:16:49 ID:PTjeR55lO
>>938
ぜひガキ使罰シリーズ見てください！！
ぜひガキ使罰シリーズ見てください！！
見舞金なんて制度知らなかった（ ゜Д゜）
943 ：病弱名無しさん：2007/08/05(日) 16:27:40 ID:lTHePeAfO
奈保いなくない？
944 ：病弱名無しさん：2007/08/05(日) 16:41:51 ID:EYRl4cEKO
手がしもやけの悪化したﾊﾞｰｼﾞｮﾝみたいになり半年くらい治らず皮がめくれて痛いのですが何かいい塗り薬ないでしょうか(/_･､)足の裏も同様です。主治医は塗り薬ではなかなか治らないと言ってずっと同じ薬しか処方してくれないのでこちらから指定してみようと思いまして。
主婦なので水場仕事しなだめなので辛いです。
主婦なので水場仕事しなだめなので辛いです。
>943
ある意味専門のヒーリング系のｽﾚで毎日頑張ってるよ
ある意味専門のヒーリング系のｽﾚで毎日頑張ってるよ
>944
手足の平なら汗疱かな？
猛烈に痒くなった後、皮膚が角質化して酷い乾燥みたいに捲れてくる
で、それを繰り返すんだけど
痒い時に赤くなって細かい粒みたいのが見えないかな？
手足の平なら汗疱かな？
猛烈に痒くなった後、皮膚が角質化して酷い乾燥みたいに捲れてくる
で、それを繰り返すんだけど
痒い時に赤くなって細かい粒みたいのが見えないかな？
947 ：病弱名無しさん：2007/08/06(月) 10:30:19 ID:AzRPdf7LO
944です。
痒みは全くなく主治医がゆうにはSlEではよく見られる症状らしく顔のｺｳﾊﾝと同じで肘、膝などにも出てます(/_･､)
ﾌﾟﾚは順調に減っているのでこの皮膚症状は塗り薬しか無理なのかなと思いまして…
手も真っ赤だし腕にも湿疹出来てるし人目が気になって仕方ないです。
今はｹﾅｺﾙﾄﾞ軟膏とﾃﾞﾙﾓﾍﾞｰﾄ軟膏を塗っています！
痒みは全くなく主治医がゆうにはSlEではよく見られる症状らしく顔のｺｳﾊﾝと同じで肘、膝などにも出てます(/_･､)
ﾌﾟﾚは順調に減っているのでこの皮膚症状は塗り薬しか無理なのかなと思いまして…
手も真っ赤だし腕にも湿疹出来てるし人目が気になって仕方ないです。
今はｹﾅｺﾙﾄﾞ軟膏とﾃﾞﾙﾓﾍﾞｰﾄ軟膏を塗っています！
デルモベート以上に強い軟膏無いんじゃないかなあ…
949 ：アトピスト：2007/08/06(月) 11:02:24 ID:JgTo2jmjO
そうそう、プレと一緒で一度使うと減ステするの難しいよ
肌に蓄積するしね
肌に蓄積するしね
>947
私はプレの量で紅斑が増減するけどプレの減量で増えたとか無い？
私はプレの量で紅斑が増減するけどプレの減量で増えたとか無い？
951 ：病弱名無しさん：2007/08/06(月) 12:39:48 ID:AzRPdf7LO
ﾃﾞﾙﾓﾍﾞｰﾄ強い薬なんですね(つд｀)やはりｽﾃはあまり塗らない方がいいんですかね？消えてくれないとオシャレも楽しめないし消えてくれるならと思いせっせと塗ってましたが今ｲﾁ効果がなくて…
去年は入院していて40ﾐﾘから1年かけて15ﾐﾘになりました。手の赤いのは秋頃ｶﾗ出てきて暖かくなったらﾏｼになるだろうと思いましたが夏になっても全然消えないです。
多分、減量で出てきたのだと思います！
去年は入院していて40ﾐﾘから1年かけて15ﾐﾘになりました。手の赤いのは秋頃ｶﾗ出てきて暖かくなったらﾏｼになるだろうと思いましたが夏になっても全然消えないです。
多分、減量で出てきたのだと思います！
紅斑は夏のほうが酷くなる気がする
紅斑にはステ軟膏しか威力を発揮しないから他に選択肢ないと思う
私は常飲してないんだけど増えると体力消耗するからって
デルモベートで1ヶ月以内に叩けなければプレの投入になるよ
デルモベート20年以上使ってるけど特に支障ないよ
紅斑にはステ軟膏しか威力を発揮しないから他に選択肢ないと思う
私は常飲してないんだけど増えると体力消耗するからって
デルモベートで1ヶ月以内に叩けなければプレの投入になるよ
デルモベート20年以上使ってるけど特に支障ないよ
>>951
3日ぐらいしっかり塗って効かないなら、効かないってことだ。
3日ぐらいしっかり塗って効かないなら、効かないってことだ。
954 ：病弱名無しさん：2007/08/06(月) 18:47:01 ID:AzRPdf7LO
1ヵ月くらい塗り続けています。ｹﾅｺﾙﾄはそんなに効かないのでしょうか？
ｺｳﾊﾝとゆうよりｱｶｷﾞﾚみたいな皮剥けがしもやけのようで冬にひどかったのですが最近でも痛くて物を掴むのも携帯も左打ちしか出来ない状況です(/_･､)
ｺｳﾊﾝとゆうよりｱｶｷﾞﾚみたいな皮剥けがしもやけのようで冬にひどかったのですが最近でも痛くて物を掴むのも携帯も左打ちしか出来ない状況です(/_･､)
>954
ケナコルド-AG？
抗生物質との混合剤で傷があるときに使うステロイドみたいだね
薬が効かないっていうか
SLEの紅斑は外用ステロイドが効果少ない場合もあるんだよ
ケナコルド-AG？
抗生物質との混合剤で傷があるときに使うステロイドみたいだね
薬が効かないっていうか
SLEの紅斑は外用ステロイドが効果少ない場合もあるんだよ
ここのみんなはどういう風に働いてる？
私は正社員で営業事務してるけど、正直ハードでくじけそうです。
月一回病院行くのもきがねするしね…
私は正社員で営業事務してるけど、正直ハードでくじけそうです。
月一回病院行くのもきがねするしね…
シフト制の仕事に就いて外来のある曜日を定休にしてもらってる
月一で有給取る気まずさからは開放されたけど立ち仕事キッツイキッツイ
月一で有給取る気まずさからは開放されたけど立ち仕事キッツイキッツイ
今年大学卒業してから
今はただのバイト人…（週4～5日）
親は体調落ち着くまで無理しなくていいって
言ってくれているけど
いつ落ち着くかなんて保障ないし
この先どうなるのか考えると落ち込む…
通院は週1で行ってます
今はただのバイト人…（週4～5日）
親は体調落ち着くまで無理しなくていいって
言ってくれているけど
いつ落ち着くかなんて保障ないし
この先どうなるのか考えると落ち込む…
通院は週1で行ってます
保障→保証
心臓に症状が出てて腎臓も弱ってて危ないって言われて
会社辞めて、やりたかったワークシェアリングの事業を始めた
何年できるかわからないけどやれるだけやってみようと思ってたけど
めっちゃ忙しかったのに症状は快方に向かってた
元々SEだったので、そっち系の仕事で
いろんな人に会えて楽しかったし、勉強にもなったよ
責任者だったから39度の熱を出しても納品に行かなきゃならない事もあったけど
事情を聞いた人がベビーシッター頼んで車で送り迎えをしてくれたお母さんも居たよ
出来高なのに仕事する前から先払いしてくれとかトンデモない我侭言う人もいたけどね
取引先の企業が仕事の持ち出しにセキュリティ上の制限を設ける事になって
昨年、休業したから今はプー
でもやって良かったよ凄く楽しかったしやり甲斐あった
>958
甘えられる時は甘えて良いと思うよ
先のことは誰にもわからないじゃん
それは良くない事も良い事も起こりうるって事だよ
会社辞めて、やりたかったワークシェアリングの事業を始めた
何年できるかわからないけどやれるだけやってみようと思ってたけど
めっちゃ忙しかったのに症状は快方に向かってた
元々SEだったので、そっち系の仕事で
いろんな人に会えて楽しかったし、勉強にもなったよ
責任者だったから39度の熱を出しても納品に行かなきゃならない事もあったけど
事情を聞いた人がベビーシッター頼んで車で送り迎えをしてくれたお母さんも居たよ
出来高なのに仕事する前から先払いしてくれとかトンデモない我侭言う人もいたけどね
取引先の企業が仕事の持ち出しにセキュリティ上の制限を設ける事になって
昨年、休業したから今はプー
でもやって良かったよ凄く楽しかったしやり甲斐あった
>958
甘えられる時は甘えて良いと思うよ
先のことは誰にもわからないじゃん
それは良くない事も良い事も起こりうるって事だよ
961 ：病弱名無しさん：2007/08/07(火) 09:36:46 ID:Wyatn8pcO
最近、味覚が変だと思い主治医に伝えたら口の中にｶﾋﾞがありｶﾝｼﾞﾀらしいのですが経験ある方いますか(｡･_･｡)ﾉ？？
ﾌﾛﾘｰﾄﾞｹﾞﾙとゆうのを塗ってますが3日とかじゃまだ治らないもんでしょうか？口が常にﾈﾊﾞﾈﾊﾞやしとにかく味覚が変なのが嫌で仕方ないです(泣)
念の為産婦人科にも紹介状もらいました…ｶﾝｼﾞﾀって何が原因でなるのでしょうか(/_･､)
口以外にどこにある可能性がありますか？
ﾌﾛﾘｰﾄﾞｹﾞﾙとゆうのを塗ってますが3日とかじゃまだ治らないもんでしょうか？口が常にﾈﾊﾞﾈﾊﾞやしとにかく味覚が変なのが嫌で仕方ないです(泣)
念の為産婦人科にも紹介状もらいました…ｶﾝｼﾞﾀって何が原因でなるのでしょうか(/_･､)
口以外にどこにある可能性がありますか？
よく聞くのは陰部への感染
カンジタで検索してみると良いよ
カンジタで検索してみると良いよ
>>961 フロリート使ったことあるよ 喉が痛くなったりで先生からもらいました。SLEになった初期になったよ。身体が弱くなってる時になりやすいみたい。甘くてフロリートは好きだったよ。普段はイソジンでこまめにうがいしてます。
>>961
プレドニン大量服用してる時、口の中にカビ生えたよ もわーっと。
一日５回以上イソジンでうがいしてたのにカビ菌に負けた。
ファンギゾンでガラガラゴックンを２ヶ月くらい続けてやっと治ったよ。
婦人科にも行かせてもらったけど
『カビなんて誰でも持ってる。痒くないなら来るな』と言われました；；
プレドニン大量服用してる時、口の中にカビ生えたよ もわーっと。
一日５回以上イソジンでうがいしてたのにカビ菌に負けた。
ファンギゾンでガラガラゴックンを２ヶ月くらい続けてやっと治ったよ。
婦人科にも行かせてもらったけど
『カビなんて誰でも持ってる。痒くないなら来るな』と言われました；；
966 ：病弱名無しさん：2007/08/07(火) 23:30:45 ID:Wyatn8pcO
961です。皆さんありがとうです！
964ｻﾝはﾌﾛﾘｰﾄﾞｹﾞﾙ使ってどれ位で治りましたか？薬、甘くて私は苦手です(/_･､)
すぐ治ると思ってたのですがそうでもないみたいですね(つд｀)
965ｻﾝ私は痒みはなくても匂いが気になってたので可能性大ですよね。
もぅ一つ気聞きたいのですが私は今医大の皮膚科に通ってるのですが産婦人科に行っても特定疾患の対象にはならないですかね？あまりお金ないので近くの婦人科行って結構とられたら厳しいなと思いまして(ﾟДﾟ)
964ｻﾝはﾌﾛﾘｰﾄﾞｹﾞﾙ使ってどれ位で治りましたか？薬、甘くて私は苦手です(/_･､)
すぐ治ると思ってたのですがそうでもないみたいですね(つд｀)
965ｻﾝ私は痒みはなくても匂いが気になってたので可能性大ですよね。
もぅ一つ気聞きたいのですが私は今医大の皮膚科に通ってるのですが産婦人科に行っても特定疾患の対象にはならないですかね？あまりお金ないので近くの婦人科行って結構とられたら厳しいなと思いまして(ﾟДﾟ)
964ですよ。携帯から失礼します。フロリートは喉の奥で唾でごっくんと飲むような感じ、一日で治りました。私も産婦人科利用しています、大学病院内で。特定疾患は膠原病科のみなので、診察料金は一般人と同じですよ。
968 ：病弱名無しさん：2007/08/08(水) 00:17:09 ID:3zZN+XAxO
964ｻﾝ返答ありがとうございます！
１日三回を先週ｶﾗ服用してますが味覚も口の中のベトベト感が全く治ってないです(/_･､)
味覚が一番辛いです。
水とか全て不味くて腹はへるけど食べる気になりません。味覚障害とゆうかそんな感じありましたか？
特定疾患の件やはりそーですよね(つд｀)
ﾌﾟﾚの副作用って考えたら扱いになるのｶﾅと思いました！
１日三回を先週ｶﾗ服用してますが味覚も口の中のベトベト感が全く治ってないです(/_･､)
味覚が一番辛いです。
水とか全て不味くて腹はへるけど食べる気になりません。味覚障害とゆうかそんな感じありましたか？
特定疾患の件やはりそーですよね(つд｀)
ﾌﾟﾚの副作用って考えたら扱いになるのｶﾅと思いました！
膠原病を診てもらってる医師に婦人科医宛ての手紙を書いてもらえば
特定疾患の扱いになると思うよ。
てか、医者次第なんだよね これって。
自分の通ってる病院は請求書に
『SLEの場合、膠原病科以外に28科で適用』って書いてある。
特定疾患の扱いになると思うよ。
てか、医者次第なんだよね これって。
自分の通ってる病院は請求書に
『SLEの場合、膠原病科以外に28科で適用』って書いてある。
医師同士の連携できてる病院なら同じ院内に
婦人科あるのが一番良いと思うけどね
特定疾患の適用についてはうちの主治医も大抵の症状は
カバーされるはずと言っていた
確か、味覚障害は故岸洋子さんがとても困っていた症状だったかと…
婦人科あるのが一番良いと思うけどね
特定疾患の適用についてはうちの主治医も大抵の症状は
カバーされるはずと言っていた
確か、味覚障害は故岸洋子さんがとても困っていた症状だったかと…
特定疾患の受給者票は都道府県によって使え方が違うしね。
・病院単位で登録して、科が変わって適用されるかは医者次第。
・病院は同じでも、科が変われば再度登録しなきゃダメ。
・登録自体無い。
などなど色々あるっぽい。
私の地域は県内の"特定疾患使えますよ病院"なら
大きい所から小さい診療所までどこでも使える。
もちろんそこの医者がこれ適用される！としてくれなきゃダメなんだけど。
・病院単位で登録して、科が変わって適用されるかは医者次第。
・病院は同じでも、科が変われば再度登録しなきゃダメ。
・登録自体無い。
などなど色々あるっぽい。
私の地域は県内の"特定疾患使えますよ病院"なら
大きい所から小さい診療所までどこでも使える。
もちろんそこの医者がこれ適用される！としてくれなきゃダメなんだけど。
972 ：病弱名無しさん：2007/08/09(木) 00:54:19 ID:tsOkjIMjO
皆さんありがとうです！
今日病院に問い合わせてみたら主治医は病院内に紹介状書いてくれるけど特疾扱いになるかはやはり婦人科の医者次第と言われました…。電話応対の看護婦ｻﾝは｢ｶﾝｼﾞﾀは免疫落ちてなくてもなり得るものだから難しいｶﾓ｣と言ってました(ﾟДﾟ)
特定疾患の事は自分の所に問い合わせてみます！ちなみに私は京都府ですが同じ方いますか？
それと私の場合、皮膚症状がSLEの中でもひどいらしいのですが普段の月1の通院以外に手が切れて痛い時など医大まで遠いので近くの皮膚科に通うとその病院が特定疾患使えるとしたらそこにも通いたいのですがそーゆう方いませんか？質問ばかりすいません(/_･､)
今日病院に問い合わせてみたら主治医は病院内に紹介状書いてくれるけど特疾扱いになるかはやはり婦人科の医者次第と言われました…。電話応対の看護婦ｻﾝは｢ｶﾝｼﾞﾀは免疫落ちてなくてもなり得るものだから難しいｶﾓ｣と言ってました(ﾟДﾟ)
特定疾患の事は自分の所に問い合わせてみます！ちなみに私は京都府ですが同じ方いますか？
それと私の場合、皮膚症状がSLEの中でもひどいらしいのですが普段の月1の通院以外に手が切れて痛い時など医大まで遠いので近くの皮膚科に通うとその病院が特定疾患使えるとしたらそこにも通いたいのですがそーゆう方いませんか？質問ばかりすいません(/_･､)
LヽLヽωﾅﾆ〃ょ。
甘之τも。
甘之τも。
974 ：病弱名無しさん：2007/08/09(木) 07:07:02 ID:eYEu97Z2O
>>972
私は皮膚科じゃないけど、同じく
私は皮膚科じゃないけど、同じく
↑途中で書き込んでしまった…ｽﾏｿ
皮膚科ちゃうけど同じく月１で通院してる病院が遠いから、急に何かあった時用に近場の病院も行ってるよ。
逆に主治医がそういう病院一つ持っとけと言ってくれたよ。
皮膚科ちゃうけど同じく月１で通院してる病院が遠いから、急に何かあった時用に近場の病院も行ってるよ。
逆に主治医がそういう病院一つ持っとけと言ってくれたよ。
>>972
京都府在住。
近所で信頼できる皮膚科をみつけて、
そこが特定疾患使えるかどうか確認して
主治医に紹介状書いて貰ったら良いかと。
別に一箇所しか使えないって訳じゃないから、大丈夫だよ。
問題は、ちゃんと他で出された薬や
症状がどうなったかを主治医に報告できるかだ。
京都府在住。
近所で信頼できる皮膚科をみつけて、
そこが特定疾患使えるかどうか確認して
主治医に紹介状書いて貰ったら良いかと。
別に一箇所しか使えないって訳じゃないから、大丈夫だよ。
問題は、ちゃんと他で出された薬や
症状がどうなったかを主治医に報告できるかだ。
定期的にカルテのコピーを主治医に持っていけないのかな？
勤めていた頃に会社の近所の皮膚科に行ってたけど
「今度、向こうの病院に検査に行きます」って言うと
前回以降のカルテを全部コピーしてくれて持たせてくれたよ
勤めていた頃に会社の近所の皮膚科に行ってたけど
「今度、向こうの病院に検査に行きます」って言うと
前回以降のカルテを全部コピーしてくれて持たせてくれたよ
産婦人科行ってるんだけど、そこの先生が特定疾患ＯＫと言ったら、
少し前に払った医療費も清算してくれるんでしょうか・・・？前の医療費と言っても１回払っただけなんだけど、
領収書とか持って行かないとダメでしょうか？
少し前に払った医療費も清算してくれるんでしょうか・・・？前の医療費と言っても１回払っただけなんだけど、
領収書とか持って行かないとダメでしょうか？
使えない病院でＳＬＥ関係を診て貰った場合は
領収書持って保健所に申請だったと思う。＜うちの県
領収書持って保健所に申請だったと思う。＜うちの県
>>979
うちの県は医師にSLEでオッケーと言ってもらったうえで
保健所に病院の追加申請が必要。
さかのぼって払い戻しがあるのは申請から 一週間か10日程度内の受診で
払い戻しのために領収書がいるのは保健所ではなく病院のほうだった。
>>972
近くの皮膚科に通ってます。SLEの症状でしょう ってことで
今は特疾で診てもらってます。
でも受診しても改善しない。悪化しないという程度。
なんだかな～という感じ(/_･､) 先生ったら患者の前で古い医学書取り出すよ。
うちの県は医師にSLEでオッケーと言ってもらったうえで
保健所に病院の追加申請が必要。
さかのぼって払い戻しがあるのは申請から 一週間か10日程度内の受診で
払い戻しのために領収書がいるのは保健所ではなく病院のほうだった。
>>972
近くの皮膚科に通ってます。SLEの症状でしょう ってことで
今は特疾で診てもらってます。
でも受診しても改善しない。悪化しないという程度。
なんだかな～という感じ(/_･､) 先生ったら患者の前で古い医学書取り出すよ。
>>979
受給者票が無い状態（申請遅れの空白期間など）で、本来特疾でかかれる
はずの受診が3割負担だった場合、病院に申請書書類に記入してもらって
それを保健所の担当課に申請、指定口座に入金という形だった。昔一度
申請したことあり。ウチの県では。
病院が払い戻したってのは聞いた事が無い。明らかに間違えて請求したとか
は別として。
産婦人科を膠原病の特疾でってのは、感染症とかでギリギリ通る人もいるかな
くらいであまり聞いた事も無いし無理なんじゃないの。
受給者票が無い状態（申請遅れの空白期間など）で、本来特疾でかかれる
はずの受診が3割負担だった場合、病院に申請書書類に記入してもらって
それを保健所の担当課に申請、指定口座に入金という形だった。昔一度
申請したことあり。ウチの県では。
病院が払い戻したってのは聞いた事が無い。明らかに間違えて請求したとか
は別として。
産婦人科を膠原病の特疾でってのは、感染症とかでギリギリ通る人もいるかな
くらいであまり聞いた事も無いし無理なんじゃないの。
983 ：病弱名無しさん：2007/08/13(月) 11:20:05 ID:CfFJ2g4d0
毎日こんなに天気がいいのに、何もできずに夏がただ過ぎていく。。。
まあお金が貯まると思えば…
休日は私は部屋の中でまったりと映画鑑賞です
休日は私は部屋の中でまったりと映画鑑賞です
膠原病が原因（ステや抑制剤が原因）で産婦人科にお世話になるんだから
特疾でオッケーだと思ってたけど違うのか。
特疾でオッケーだと思ってたけど違うのか。
986 ：病弱名無しさん：2007/08/13(月) 16:36:34 ID:JuVYEBXuO
ベタメタゾンってどんな薬かわかりますか？
うちはプレドニゾロンですが、それより強いみたいですね。
ttp://www13.plala.or.jp/thoraco/homework/0022.html
６）ベタメタゾン類
○ベタメタゾン：リンデロン
デキサメタゾンとほぼ同様の特徴
５）デキサメタゾン類
○デキサメタゾン：デカドロン
プレドニゾロンの約10倍の抗炎症作用
血中半減期が300分前後であり、ステロイド薬の中では最長
→局所投与でよく用いられる、長期投与で副腎萎縮
ttp://www13.plala.or.jp/thoraco/homework/0022.html
６）ベタメタゾン類
○ベタメタゾン：リンデロン
デキサメタゾンとほぼ同様の特徴
５）デキサメタゾン類
○デキサメタゾン：デカドロン
プレドニゾロンの約10倍の抗炎症作用
血中半減期が300分前後であり、ステロイド薬の中では最長
→局所投与でよく用いられる、長期投与で副腎萎縮
医者が膠原病が原因と認めるならば特疾でオッケーなんじゃない。
989 ：病弱名無しさん：2007/08/13(月) 23:54:11 ID:JuVYEBXuO
>>987さんありがとうございました！
990 ：病弱名無しさん：2007/08/14(火) 17:06:43 ID:YmQ0A6poO
携帯から失礼します。初ｶｷｺです。
SLEと診断され半年たつ者ですが、SLEからくるﾙｰﾌﾟｽ腎炎によるﾈﾌﾛｰｾﾞ(？)といわれﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ20ﾐﾘ、ﾈｵｰﾗﾙ200ﾐﾘ／日で服用中なのですが尿蛋白がなかなかおさまらないのと、血中ｱﾙﾌﾞﾐﾝがなかなか上がって来ずまだまだ退院は出来そうにありません(;_;)
同じ症状経験した方いらっしゃいますか？
いらしたらどの位で寛解出来ましたか？
SLEと診断され半年たつ者ですが、SLEからくるﾙｰﾌﾟｽ腎炎によるﾈﾌﾛｰｾﾞ(？)といわれﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ20ﾐﾘ、ﾈｵｰﾗﾙ200ﾐﾘ／日で服用中なのですが尿蛋白がなかなかおさまらないのと、血中ｱﾙﾌﾞﾐﾝがなかなか上がって来ずまだまだ退院は出来そうにありません(;_;)
同じ症状経験した方いらっしゃいますか？
いらしたらどの位で寛解出来ましたか？
あまり良い情報ではないけど
うちの義叔母がSLEではなく、出産を機に発症した
ネフローゼ症候群だけど年単位の入院だったよ
うちの義叔母がSLEではなく、出産を機に発症した
ネフローゼ症候群だけど年単位の入院だったよ
992 ：病弱名無しさん：2007/08/14(火) 21:53:00 ID:YmQ0A6poO
>>991ｻﾝ、990です。
ﾚｽありがとうございます。出産でのﾈﾌﾛｰｾﾞ…
ﾜﾀｼは妊娠でSLE発覚(発症？←医者曰く妊娠で元々あったのが判明したのか、妊娠でなったのかは解らないとの事。)
のﾈﾌﾛｰｾﾞです…
ﾜﾀｼも年単位の入院になるのでしょうか…(泣
すでに半年たっているのに…(SLE診断ついてから今まで入院中)
ちなみに今はお母様は寛解されているのですか？？
ﾚｽありがとうございます。出産でのﾈﾌﾛｰｾﾞ…
ﾜﾀｼは妊娠でSLE発覚(発症？←医者曰く妊娠で元々あったのが判明したのか、妊娠でなったのかは解らないとの事。)
のﾈﾌﾛｰｾﾞです…
ﾜﾀｼも年単位の入院になるのでしょうか…(泣
すでに半年たっているのに…(SLE診断ついてから今まで入院中)
ちなみに今はお母様は寛解されているのですか？？
>992
状態に寄ると思う
義叔母（母の弟の奥さん）は今は寛解状態
従姉妹は５歳まで義叔母の妹に育ててもらってた
その後は良好だよ
10年くらい昔で凄く田舎での話なのと彼女はかなり酷い状態で
ギリギリ出産したようなので、かなり難しい状況だったと聞いた
看病した人の話だと半年近く動けなかったらしい
状態に寄ると思う
義叔母（母の弟の奥さん）は今は寛解状態
従姉妹は５歳まで義叔母の妹に育ててもらってた
その後は良好だよ
10年くらい昔で凄く田舎での話なのと彼女はかなり酷い状態で
ギリギリ出産したようなので、かなり難しい状況だったと聞いた
看病した人の話だと半年近く動けなかったらしい
994 ：病弱名無しさん：2007/08/15(水) 07:17:04 ID:9ZlrxQbEO
>>993ｻﾝ失礼しました、お母様ではなく義叔母様ですねm(__)m
そうですか…ﾜﾀｼも入院当初は肺水や胸水、心肥大や高ｶﾘｳﾑなんかもあってかなり危険な状態だったらしく(その時は意識朦朧としてて結構覚えてない;)赤ちゃんなんてもってのほか！ｱﾝﾀが死ぬよ！と言われ
つづく
そうですか…ﾜﾀｼも入院当初は肺水や胸水、心肥大や高ｶﾘｳﾑなんかもあってかなり危険な状態だったらしく(その時は意識朦朧としてて結構覚えてない;)赤ちゃんなんてもってのほか！ｱﾝﾀが死ぬよ！と言われ
つづく
995 ：病弱名無しさん：2007/08/15(水) 07:18:39 ID:9ZlrxQbEO
一時は諦めようと思ったのですが、しばらくして主治医から「今下ろしても腎臓がﾒｷﾒｷ良くなる保証は無い」との事で結局ﾈﾌﾛｰｾﾞがかなり酷いまま出産致しました。…あの時諦めてたら良くなってたのかなぁ。
996 ：病弱名無しさん：
簡単におろすなんて考えんなよ