○SLE 　全身性エリテマトーデス●

難病抱えて、薬飲みながら妊娠・出産するなんて、
正直信じられない。
エゴ以外の何者でもないよね。
万一、入院したり死んだりしたら、
旦那だけで育てられる訳ないんだから、
子供がどれだけ辛い思いさせられるか、
考えた事あるのかなあ。
産まれてすぐには分からない障害も、現実には沢山あるのに、
たった１年育てた程度で、他人にも勧めるなんて、
論外。

勝手に信じなければいいじゃん。
真剣に考えているから相談したり
教えあったりするんでしょ、
皆さん自分の身体、相手のこと、子どものこと
どれも真剣に悩んでるんですよ
エゴぐらい持たないと
人生何の楽しみがあるの

それとも釣りでしょうか荒らしでしょうか
薬の副作用でイライラしているのでしょうか

ここで憂さをはらさなくてもいいよう
もっと貴方がリアルで幸せになれますように

真剣に考えてたら、産む筈ないよ。

私も　SLEと診断されて1週間の女です
婚約者もいるのですが　結婚をするかしないかで　なやんでます

>>934
たとえ健康でも、結局ろくに育て方も知らなかったり責任感のなかったりで
虐待したり、育児放棄するような親だっているんだから、
難病の親から生まれた子供が不幸かどうかなんて一概に言えないんじゃない？
ちなみに一年ぐらい育てただけで、って、あんた自身は子供を育てた事あるの？
それとも親が病弱でそのせいで自分は不幸せだと思ってるとか？w

最初にレスした一年くらい育てただけの者です。

上に4歳の娘がいます。その後の発病で息子を産みました。正直悩みましたよ。息子が不幸だと言われれば、強く言い返すことはできません。

ただ、病気の遺伝や薬の副作用に関してはちゃんと調べたし専門外来で相談もしたし、先生からも子供に関しては大丈夫だと言われました。障害の確率は健康な方と一緒だと。

私が死ぬ可能性、入院する可能性も考えました。だから私の両親（近くに住んでいて健康）に協力もお願いしたし、上の娘がいる時に入院したので主人は一人でも大丈夫だと言いました。

もちろん入院や死んだ時に子供達に与える影響ははかりしれません。それを不幸だと言われるのも仕方ありません。

でもこれが私達夫婦が選んだ道なんです。やっぱりエゴなんでしょうが。

だから１年育てたくらいで人に勧めてませんよ。ただ可能性は低くはないと言っただけです。その為に周りの協力も欠かせないと。

私のレスで不愉快な思いをされたならすみません。

>>939
ステロイドが長いとホルモンバランスが狂ってきて
子供が欲しい欲求自体がなくなっていくんですよ。
私は38歳の終わりで閉経しました。
結婚はしていますが子供はいません。

お子さんのいらっしゃる幸せを堪能されてください。
後々でお子さんに対する愛情が減ってきたと感じたら
ホルモンバランスの乱れと考えて早めに対応すればいいみたいですよ。
詳しいことは「自然なホルモンバランス」というスレに
繰り返し出てきますので。
あれ、ちょっとマニアックな高度な文章になってますけど
そのうち執筆している自作自演先生が
もっと易しい文章で患者さん向けに書き直してくれるかも？
読む価値大なのでおすすめ。

産めるのに産まない手はないよ〜

うちの母親は健康なのに娘がSLEになったから
ひどく落ち込んで自分のせいだと泣いてました

でもさ、誰のせいとかないし
生まれてきただけラッキーだよ
SLEで死ぬ確率なんて、交通事故に遭うのと似たようなもんだって

>>929です。私の軽弾みにもらした発言が議論を呼んでしまい、それによって誰か傷付いたりしていないかと…勝手ながら心配しています。
時々、仕事は迷惑かけずにやっていけるかとか結婚してもいいのかとか出産できるかなど、様々な不安で自分がおしつぶされそうになります。
私自身、特に出産の不安は大きかったのですが、>>930さんにレス頂いて、希望をもてたというか、とても励まされた気がします。でもきっと、
>>930さんは環境(旦那さま・ご両親・適切に判断する力のある担当医)にも恵まれたのでしょうね。理解・協力があるか否かでも、大きく違いそうです。それに、不安に打ち勝てる>>930さんの心の強さもうらやましいです。
無事出産を終えたい、子どもはほしいし、健康であってほしいし、自分も助かって健康で子育てしたい、夫に負担をかけたくない、みんな幸せがいい…これはエゴですか？
この病気と向き合うと、現実逃避したくなる自分がいます。でも、このスレに来ているみなさんは、病気と向き合って生きてきたんだなと思います。
私も強く生きたい！長文失礼しました。

◆医者も知らないホルモンバランス◆
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1161612869/

現状の治療法に疑問を持つ人は、読んだほうがいいと思う。

別に疑問持ってなくても読んだら？

>>926さんの彼氏って首と腕に特徴ありません？私が入院してた時に同じような人がいたので気になっちゃって…。

私は昨年発症し入院しました。子どもは小学生です。
さすがに幼児の頃のような世話は必要ありませんが
それでもまだいろいろ手の掛かることはあります。
もう小学生なんだから1人で何でもできるから大丈夫、
やれることだけをやってあげればいい、とまわりは言ってくれますが、
健康な親だったらやってあげられることが私にはやってあげられない。
それが辛くて切なくて、いつも子どもにごめんね、ってあやまってます。
ダメな親です。もっと精神的にしっかりしなきゃ、って思うんだけど。
グチばかりでごめんなさい。

俺のカーチャンは俺が小学生１年の時にsleになった。
高校生の時、カーチャンが倒れて初めてsleだと知った。
なんとカーチャンは親父にも隠していた…


sle発病しているお母さん方、無理しないでください。
俺のカーチャンは家族に心配かけまいと病気を隠し続け、我慢した結果、カーチャンはこの世を去りました。
気付いてあげれなかった俺と親父の責任です。

カーチャン…ごめんよ

>>947
昔は今に比べて、亡くなる人も多かったんだろうから、
秘密にして、我慢したから亡くなった、というもんでもないと思うよ。
かーちゃんは無理はしたのかもしれないけど、
秘密にしていたおかげで、子供や夫にしてあげたいと思うことを実行できたわけで、
その点では、かーちゃんには悔いはないんじゃないかな。

>>945さん。特徴というかタトゥーならそうかもしれませんね。
また白血球が1000切って退院が年内は無理になりました。
最低2000ないと退院は無理と言われたんだけどSLEで2000以上ってありえるんですか？

ありえます。

>>949
私はステロイドのせいで
白血球一万以上あります。

>>949さん
私はSLEでCNSループス。両下肢麻痺でリハビリ中。白血球は3000くらいしかない…。退院はまだ先。

>>949です。
白血球が多すぎても少なすぎてもよくないんですよね。
彼氏も中枢神経麻痺でリハビリ中です。
リハビリは苦痛だと言ってましたけどよくなる事を信じてがんばりましょう。

白血球の数は少ないほうが良くない（SLEの病態として）みたいです。
ステロイドで数が上昇するのはよくあるようで。

初めまして・・・　ＳＬＥの検査をして　抗核抗体陽性・ＣＨ５０低値・白血球数の減少がありました。Ｃ３．Ｃ４の値は正常範囲内で先生からは「症状が酷くなったら、またおいで」と言われました・・・
現在身体の症状としては　関節が痛いのと、熱が下がりません（抗生剤服用中）・・・
どーしたらいいのでしょうか？
誰か　教えてください　

>>949
やっぱりそうでしたね。先日、外来に行った時に喫煙所で点滴3本ぶら下げてタバコ吸ってる所見ましたよ！
まだ入院中だったんですね！？
>>955
もし不安なのであれば違う病院に行ってみてはどうですか？

>>949
おせっかいだけど彼氏はここに書き込んでる事知ってるの？
2chで個人特定されるってのはあまり好ましい事ではないと思いますよ
もし逆の立場で2chのスレであーあの人ねってなってたら私は嫌だな
個人情報（病態）はなるべく特定されにくい形で書いた方がいいよ

>>957
禿同。
私もそれは前々から思ってた。
本人の了解を得てるならまだいいんだろうけど。

いくら気になったとしても、話をふった>>945もちょっと軽率じゃないかな…。

956さん　ありがとうございます
ずうずうしいですが・・・
東京の方でいい先生がいる病院教えてください

だれか>>955さんに応えてあげて。

>>955
医者はＳＬＥだと言ったのですか？疑いだと言ったのですか？
いずれであっても放置できないと思われますのでおなじ医者に行って見たらどうですか？
熱は抗生物質でよくなるタイプのものであるのか？ですし。
医者はつきはなしたわけではないかもしれません。

＞９５５さん、９６０さん
　私は医者です。たまたま見たので書き込みます。
　抗核抗体陽性の値は、わかりますか、白血球数減少は、どの位ですか。
　どこの関節が痛みますか。、
　９５５さんは、現在、ＳＬＥの診断基準の３項目が陽性と言えそうです。
　ＥＤＴＡと言う抗凝固薬を用いて採血した場合のＣＨ５０低下は、本当の
　低下ですので、医者に採血に用いた抗凝固薬を聞いて下さい。
　しかし、ＣＨ５０では診断に必要ではありません。

　これだけ症状がそろっていて、「ひどくなったら、またおいで」は、
　この医師の程度の低さをあらわしています。次回の予約はないのですか？

　すぐ、次の検査をすべきですが、いくつか、やりましたか？
　抗ｄｓＤＮＡＧ値（抗ＤＮＡ値）、抗ＳＭ抗体、血小板数、
　直接クームス試験、間接クームス、ＴＰＨＡ、ＲＰＲ
　抗カルジオリピン抗体、ループスアンチコアグラント、
　尿たんぱく、胸Ｘ線写真（胸膜炎、心膜炎）などです。

　口腔内潰瘍はありますか、顔面紅斑はありますか、
　光線過敏症はありますか、精神神経症状はありますか、
　手足のしびれなどありますか、不安神経症やうつ症状
　などはありますか
　
　現在の医師は、膠原病専門医ですか
　出来れば、内科医師で日本リウマチ学会専門医に診て
　もらえるとよいと思います。　

私も抗核抗体陽性と関節の腫れ以外なく、薬も飲んだことないけど
必ず先生から「次回の検査は１ヶ月（または２ヶ月）後ね」って言われるよ。

もうすぐ今年も終わりですね。

せめて年末年始くらいは病気も落ちついて、家でゆっくり過ごしたいですよね。

去年は入院してて、病院で年越しちゃったから今年は何とか家で過ごせるかな。

ちょっと早いけど、皆さんも家で平和な年を越せますように。


流れを読まないレス失礼しました。

原因不明の発熱が続き、検査をしたら抗核抗体が陽性（640倍）でした。
Ｊ天堂の膠原病専門医を紹介してもらいましたが、
それこそ、悪くなったらまたおいでと…
熱以外にも、日光過敏・関節の痛み・筋肉痛
・口内やのど、鼻の中に痛みの無い潰瘍がしょっちゅう出来る
・細菌やウイルスをもらいやすい、
などの症状があるのですが、
頻繁に血液検査など、しなくても良いものなんでしょうか？

>>963
年末年始の病棟は切ないよねぇ；
どうか来年は再燃しないで落着いて暮らせますように！
私も、963も、みんなも！！

＞９５５さん
　日光過敏症、鼻の中の無痛性潰瘍はＳＬＥの特徴です。
　年内に、別の専門医に診てもらってはどうですか。

　Ｊ天堂の有名なＨ教授は別の病院に移ったので、
　Ｊ天堂の医師達が混乱して不親切な態度になったかもしれませんね。

　Ｊ天堂の隣の東京○科歯科大学附属病院の膠原病・リウマチ内科の
　宮○教授か上□坂助教授がよいと思いますが、どうですか。
　但し、担当医師の指定はできないようですし、混雑しているようです。
　墨東病院は、関連病院ですのでこちらでは、どうですか。

961先生　ありがとうございます。
955です。抗ｄｓＤＮＡＧ値（抗ＤＮＡ値）、抗ＳＭ抗体、血小板数、
　ＴＰＨＡ、の数値は正常でした。その他腎機能・肝機能の数値に問題ありません　
　尿たんぱくは＋、胸Ｘ線写真（胸膜炎、心膜炎）は撮っていません。
　今日は　熱も下がり起きていてもきつくありません。
　蝶形紅斑は以前3日程出ていましたが、今は出ていません・・・
　関節は　左の手首と右手の親指と人差し指が痛いです・・・
　朝起きたときが一番痛いのですが、　常にいたいかなぁ・・・
　後は　TSHの値が　高値5.9でした　mono9.5とちょっと高値でした
　甲状腺の異常かな？とも先生は言っていたのですが　血沈1時間値8　2時間値20
　と正常なので　問題ないでしょうということでした。
　処方された薬は　PLとロキソニンです。
　抗核抗体は160　白血球は2700　CH50・27です
　今度の予約とかはとられませんでした。
　また　症状がひどくなったらおいでと言うことでしたので・・・
　やっぱり　他の病院に行ってみたらいいのでしょうか？
あと　質問です・・・
　抗核抗体は　健康な人にはでないものなのですか？

＞９５５さん。　他の人の迷惑になるので、簡単に答えます。
　ＳＬＥは自覚症状がなくても進行することがあります。
　ですから、定期的に診察を受ける必要があります。
　抗ｄｓＤＮＡＧ値（抗ＤＮＡ値）、補体値は、定期的に
　検査すべき項目です。専門医でなくても調べてくれます。
　自分でひどくなったと感じた時、すでに病気が相当進行
　していた例は、たくさんあります。進行するほど治療が大変です。
　何でもそうですが、早期発見、早期治療は医療の根本です。

　抗核抗体は感染症の後に、正常人でも陽性になることが
　あります。抗核抗体は、いくら高値であっても体に影響は
　ありません。私の外来の患者さんで１００００倍の人が
　いますが、無治療で様子をみています。
　安静と保温が大切です。肉体的疲労、精神的ストレス、
　感染、紫外線をさけて下さい。

追加です。
ＴＳＨ値の５.９は、高値ですが、このまま放置でよいと
思います。ＴＳＨが１０より多くなったら、治療を受けて
下さい。甲状腺ホルモンの服用です。
あなたは、橋本病（甲状腺機能低下症）の可能性があります。
膠原病と橋本病の合併はよく見られます。

>>966
紛らわしくてすみません。
>>955さんとは別人です。
やはり、都内の病院の方が良いでしょうか…
正確には、Ｊ天の地方病院に掛かったものですから。
冬になってからは、レイノーも出ています。

失礼しました。人違いでしたね。
病院ではなくて、医師次第ですね。
Ｊ天堂の静岡の温泉町の病院には、よい膠原病の医師が
いたのですが、転勤のため辞職され、その後、不親切な
医師が担当になったため、病院を変えた方を知っています。

>>966
医師達が混乱ってｗｗ
ありえねぇだろ！！
>>970
順天堂越谷に行って院長に見てもらいたい！ってお願いしてみれば！

966先生
丁寧な説明　本当にありがとうございます。
定期的に見てもらえる先生を　探したいと思います。
病気に負けず　がんばります。
また　変化があったら　書き込みするとおもうので
そのときは　また　よろしくお願いします。

>>972
一般論だけど、病院って医師たちの世界の出来事が患者に影響することがあります。
ずいぶん苦労した経験があります。

明日は病院行くんだけど
ノロウイルスとか怖いなぁ
なんか、行きたくない・・

東京女子医大と順大は有名ですね。
医師の数も多いし。

あんなに混んでさえいなかったら
イイ病院だと思う。

>>977
どっちの病院？

今年も終わりますね。具合悪くなったり良くなったりの繰り返しの一年でした。まれに寛容から治ってしまう方もいるって知ってました？羨ましい。具合が悪くなる時いつもハラハラする。今度はここにきたかーみたいな。

このスレか膠原病スレのどっちか忘れたけど、前に治ったっていう報告を見たおぼえがある。
ただの寛解じゃないのかなあとか思って、疑っているようなレスしてしまったけど、
エイズですら治る人が存在するんだから、
膠原病だって、治らないとはされていても、治る人もまれにはいるのかもしれないですね。

どっかの病院のHPでSLEを相手に何十年、みたいな医師が

今までたくさんの患者さんを見てきたが、一人だけ「治った」と言える患者さんがいました。

というようなコメントを見たことがあります。でもその人はその医師から見ても「奇跡」としかいいようがない、これを読んだからってSLEは治るって思わないでみたいに書いてました。

色々検索しててたまたま見たものなので、しっかりしたソースが出せなくてすみません。

>>980
SLEだっけ？お母さんが完治しました、ていう発言はあったね。
でも二ヶ月に一度病院に検査に行ってるって・・
で、みんなにそれは完治ではないのでは？と言われてたような記憶が。

数年くらいの長い寛解だったら治ったと思っちゃうかも。