膠原病　その12

薬の歴史、ルーツはみんな薬草。
でも薬草だって毒はあるよ。
薬になるか毒になるかは使い方次第。

ステロイドが猛毒ってｗ

「毒にも薬にもならない」って言葉もあるくらいで

>>926
ココで漢方の話ししてゴメンなさい。
漢方薬は、まず漢方医が個人の体質、舌診、脈診、腹診、詳しい問診表を書き
最低でも1時間位かかる。その結果、処方されるので、漢方薬はそれぞれ違うので
専門家を受診された方が良いです。
証(しょう)が合えば、少しずつだけど身体全体を整えるのが漢方かなと
最近は思います。
副作用も怖いので定期的な血液検査をして貰う事がベストです。

>>928
漢方何飲んでたのー？

元の病気はー？

ここで聞くべきじゃないかもだけど
１：白金にある北里研究所って自費ですが漢方で治してくれるとききました。
　　北里に膠原病で通って良くなった経験ある人いますか？

２：初期の膠原病ならステロイドをがんがん入れて、パルス療法とかもやって
　　対処すれば治ると色々なＨＰや本で出てきます。
　　あ〜あのときステロイド入れておけば良かったと後悔する前にやれという意見と
　　ステロイドは痛みは取ってくれないし、副作用ばっかりだから絶対反対の意見と
　　両方で揺れています。
　　比較的私はまだ初期なので、ステロイドを使うかどうかは自分で決めていいと
　　医師に言われています。すっごく迷います。２０代女です。

>>935
ステロイドで治ってしまうことはないのではないかな。＞膠原病
ステつかわなくてもなんとかなっているならわざわざ副作用経験しなくてもいいような。

ステロイドは痛みも消してくれますが・・。
逆に副作用として筋肉痛や骨董壊死（痛い）とか起こすことあります。

膠原病には、ほとんど完治はありません。
寛解（かんかい）という扱いで、一時的に治ったようにみえる状態です。
　だから、ガンガン　ステロイドを入れても、体に負担になるだけで、
膠原病を駆逐できるわけではないのです。これからもお互いに仲良く
膠原病という病気と連れ添っていく気持ちで対処すると良いと思う。
　そのうち完治できる薬ができたら、それで治せば良いと思う。
残念ながら、まだ、膠原病についての詳しいメカニズムなどは
わかっていないけれど、殆どの場合、寛解に持ち込むことはできる
ようになった医療が、今の段階では受けることができるのです。

ちなみに　>>935　さんは、ステロイドの副作用についての
知識はお持ちですか？　治療を受ける前に、御自分で調べておくと
万一、副作用に遭遇しても、気持ちの持ち方などが違うので、
そのような知識を知っておくことをお勧めします。

発病初期2,3年の病状で、その後の予後は大きく左右されると聞きます。
私は現れてる症状は軽症でしたが、血液検査の数値は高く出ていましたので
ステロイド少量使用しました。（SLEです）

膠原病でも病名により違いがあるかもしれません。
リウマチは初期に叩くのが一般的のようです。（ステロイドではなく抗リウマチ薬です）

ステロイドはあくまでも症状を抑えるものですので
ステロイドで膠原病が治る、という言い方はちょっと違うかなと思います。

他の病院でセカンドオピニオンを取られたのでしょうか？

>>935
ステロイドなんて絶対ダメ〜。

>これからもお互いに仲良く
>膠原病という病気と連れ添っていく気持ちで対処すると良いと思う。

↑大人の建前。嘘。こういう頭の古い人の言葉に過剰適応せず
最新の技術を総動員して治って下さい。

「医者も知らないホルモンバランス」スレへおいで。

銀座診療所　内科/小児科/アレルギー科/リウマチ科

癌、難病に対して

癌、リウマチ、免疫異常などの難病にも、まずは体質改善です。昔はなかった体内環境汚染が病気を難治化さていると考えられます。
悪いものを除去し足りない部分を補う。漢方薬など各種治療法を組み合わせて、身体を根本から変えていきます。
また、難病の場合、身体だけでなくメンタルケアが必要なケースが多々見受けられます。現代医学が必要なときはその長所を利用し、
苦手な部分には東洋医学や各種治療法を組み合わせて、難しい病気に総力戦で当たります。
http://www.ginza-sinryousho.com/ginza/medication/index.htm

>>939
自分で直接診たわけでもないのに、どうして軽々しく「絶対」などと言えるのか。

それにアンタが他のスレで主張してる
＞「病気を憎む」から「愛する」へシフトさせるのが治癒の近道
って事なんじゃないの、否定してる部分。

>>941
頭ワル〜。

>ステロイドを使うかどうかは自分で決めていいと医師に言われています。

この状態なんだから要らない。

>これからもお互いに仲良く
>膠原病という病気と連れ添っていく気持ちで対処すると良いと思う。

口先。軽い。
病気と連れ添う気持ちなんてあんたにわかるの？
そういうのは絶望の末にやっとたどり着くかどうかという境地で
初心者に向かって「このように考えろ」と言うものではない。

病気を憎む前に「仲良くしろ」なんて邪道。
うわべで受け入れたフリをしても愛は生まれない。
私は形式を言っていない。本気の心しか治癒にはつながらない。

ステロイドの副作用さえ受け入れるフリをさせる937は最悪。

>>935
念を押しておきます。

わざわざ「ステロイド地獄」などに落ちる必要はありません。

>そのうち完治できる薬ができたら、それで治せば良いと思う。
>残念ながら、まだ、膠原病についての詳しいメカニズムなどは
>わかっていないけれど、殆どの場合、寛解に持ち込むことはできる
>ようになった医療が、今の段階では受けることができるのです。

これはすごーくぬるい言い方です。
現実はこんなに甘くありません。

小林にレスするなよ。アンカー追うとあぼーんされたレスが見えちゃうんだから

>>944
あなたがあぼーんすれば？

完治するなら短期間限定でステロイドをやろうと思いましたが
止めるのも大変ですよね。
それに副作用について勉強しましたが、闘病記を見たり本を読んだり
しても私は怖くて怖くて、受け入れられそうにありません。
ただ、どうしてこんな状態になるまでステロイドを使わずにいたの！？
となってからでは遅いという意見もよく聞きます。
気持ちが揺れてしまうのです。

>>935
ここには素人と患者ばかりで、医者はいません。
不安なら、他にも何件かセカンド･オピニオンを受けて相談して、
そして自分で考えて決めてください。

ステロイドで寛解することはあっても、完治することはありせん。

皆さん、小林さん爆弾を炸裂させてしまいました。大変、申し訳ございません。
暫く、また荒れるかもしれませんが、できるだけスルーでお願いします。

私は、ステロイドを飲まずに済めば、それにこした事は無いと思うが
いざとなった時は、唯一の大きな助けで、ありがたい薬だと思う。
それが、　ステロイド地獄　といわれりゃ、飲むことに躊躇してしまうが
膠原病の活動期には、死にそうになるまで行ってしまう事もあるので、たとえば、
原因不明の微熱が１週間以上続いて、前兆現象がでれば、医者に早急に
行って、それなりのステロイドを処方してもらって、全体として少なく
ステロイドを飲んで対処した方が結果的に良いと思う。

ステロイドの副作用についての知識を要求したのは、ガンガンステロイドを
入れて治す　との記述があったからです。
副作用の様々な危険性を知っていれば、書けない文章だと感じたためです。
　骨粗鬆症で、命に関わる事は少ないですが、人生の　QOL　においては
非常に重要な問題です。　5mg/日は、寛解維持での、大きな目標になるかも
知れませんが、それでも、骨粗鬆症では危険とされる領域なのです。
しかし、骨粗鬆症の薬、ビスフォネード薬（フォサマック　ボナロン）と
ビタミンＤ　と　カルシウムを飲めば、骨折などを防ぐ効果があります。
　他にも色々な副作用の可能性があります。これは人によっても違うし、
経過、状態も違います。　ムーンフェイスも受け止め方次第です。

色々な副作用が考えられますが、すべてに遭遇するわけでもなく予防する事もできます。
連れ添っていく　とは、敵を知りつくし、被害を最小限に食い止める事を言います。
決して、ステロイドの副作用を受け入れている訳ではありません。

とても難解な問題なのだから、他人の欠点探しに力を入れずに、困っている方を
自分の経験と知識を生かす方向で、できるだけ良い方向に持っていける事を期待する気持ちを
持ってもらいたいのだけど、荒らすエサにしか見えないのなら、とても残念です。

だいたい、本当に「初期」なら、
よっぽどひとい症状がいきなり出ているとか、
症状がみるみる悪化しつつあるとか特別な事情でもない限り
ステロイドがんがんとか、ましてやパルス？
そんなこと書いてる医者の本ってまだお目にかかったことがない

>原因不明の微熱が１週間以上続いて、前兆現象がでれば、医者に早急に
>行って、それなりのステロイドを処方してもらって、全体として少なく
>ステロイドを飲んで対処した方が結果的に良いと思う。

この程度でステロイド使っちゃだめですよー。
「微熱の原因は不明だが、とりあえずステロイド飲め」
みたいな医者からは逃げてください。

「これだけは知っておきたい医療禁忌 改訂第2版」　長田 薫

中の一つ、

「ウイルス疾患の既往を確認せず，ステロイドを投与してはならない 」

誰かの釣りだったんだろうか？

　ガンガン　ステロイドを入れて治すとは、書いてなかったけれど
ＤＬＥとかにもステロイドを処方すると、きれいに治るとの本があった。

皮膚科のかかりつけの　若くきれいな女医さんに、ＤＬＥの治りが悪い為に
その事を言って処方してもらうつもりでしたが、「私は処方しません」
と、一蹴されました。　ステロイドテープも、逆に肌が荒れてしまう
と言われ、日焼け止めクリームを塗るように指導されて、診察は終わりました。

なお、ステロイドを飲む状態になれば、近くの大学病院を紹介すると言われて
おり、ステロイドの適切な管理は、難しいようです。

>>935
一応、自分も947氏の言うようにセカンドオピニオンをすすめておきます。

わかりやすい本としては、出版年はちょっと古いけど

『ステロイドを使うといわれたとき
―知っておきたい効果と副作用の不安にこたえる 』橋本博史（順天堂）編集・保健同人社（1999）
絶版なので、もし読むなら図書館か古書店で注文してください。
アマゾンでもユーズド商品が手に入るようです。

ステロイドを実際に使っている医師が、ある程度客観的に、
ある程度詳しく、ステロイドの効用と副作用両者について書いてる本です。
冷静に考えてみるにはいいです。
ただし、これを読んでも、副作用の現実は、決して実感はできないです。

古書店で注文×→古書店で購入。すみません。

>>946
あなたの状態がステロイド使って命助けなければという状態ならば医者はあなたの
意見など聞きません、たぶん。
それほど悪くないなら使わないほうがいい。ステロイド依存になることもあるし。

わたしはもう残りの人生いくらもないので今の生活の質を少しでもましにするため
ステロイド使っていますが（寿命を縮めても寝たきりみたいな状態よりましとおもって）
それでも減量してわずかな維持量までもっていきたいと思っています。
脱ステしたいです。
もちろんステロイド投与が始まったのは炎症反応がものすごく高くなり不明熱で入院してからです。
一応診断名もついています。

不明熱が

＞原因不明の微熱が１週間以上続いて、前兆現象がでれば、医者に早急に
＞行って、それなりのステロイドを処方してもらって、全体として少なく
＞ステロイドを飲んで対処した方が結果的に良いと思う。
これには小林さんでなくてもびっくり！です。
そんなのだめですよ、ありえない。

>>935は患者さんの情報少なすぎ
医者でも診察しなければ判断できないと思う。
膠原病だっていろいろ。

935です。お騒がせしてしまって申し訳ありません。
また「がんがんステロイドを入れる」など皆様にとっても不快な表現をしてしまい
本当に軽率だったと反省しています。
膠原病（シェーグレンほぼ確定）を発症して半年たちました。血液検査では抗体反応もマイナスで
痛み止めだけ処方され様子を見ていますが、日に日に症状が悪化し精神状態もすこぶる悪く
痛みと不安でおかしくなりそうな状態でした。いくつか膠原病専門の病院を回っていますが
「症状が強いのに血液検査が異常なし、レントゲン、ＭＲＩ、心電図やりつくしても
異常がない」とのことで、医師も判断できないと言います。あげく本当に痛い？と虚偽申告を
疑われる事も多々ありました。情報を自分で調べ知れば知るほど、自分はどうなってしまうのか
怖くして受け入れられないのが現状です。

>935さん
＞膠原病（シェーグレンほぼ確定）を発症して半年たちました。血液検査では抗体反応もマイナスで
痛み止めだけ処方され様子を見ていますが、日に日に症状が悪化し精神状態もすこぶる悪く
痛みと不安でおかしくなりそうな状態でした。いくつか膠原病専門の病院を回っていますが
「症状が強いのに血液検査が異常なし、レントゲン、ＭＲＩ、心電図やりつくしても
異常がない」とのことで、医師も判断できないと言います。あげく本当に痛い？と虚偽申告を
疑われる事も多々ありました。情報を自分で調べ知れば知るほど、自分はどうなってしまうのか
怖くして受け入れられないのが現状です。

まったく一緒。ステロイド毎日飲んでるよ。飲んだとたん少し楽になったよ。
量も少ないし（５ミリ）副作用も今のとこ全くないし、先のことはアレだとしても
全身痛くて全く動けなかった時より今みたいに完全じゃないけど動けるほうがいいと思う
私はステロイド飲んでよかったと思ってるよ

関係ないけど、膠原病で高熱が出て腰が痛くなる病気ありますか？

14年前、アンドルー・ワイル博士の「ナチュラルメディスン」が手元にあった。
あの頃「ステロイドを使いたくない」と言ったら医師に一笑された。
「ナチュラルメディスン」には「SLEは治る。ステロイドは治るSLEを治らなくする。
シャーマニズムも含めてあらゆる代替療法を試しなさい。」って書いてあって、
「日本はまだまだなんだ」と思って泣いた。だから自力でその道を歩いて来た。

今少しずつ日本にもそういう医療が増えているのに、何でわざわざ古い頭でいるんだろ。
ステロイド使わないで経過を見ましょう、ってやっと医師が言うところまで来たんでしょ。
保険診療の枠からどうしても出たくないのかな。不思議。

>>960
代替療法については金銭的な負担が問題のひとつですね。
まだ自分に合う代替療法を研究していませんが。
（ステロイド投与してもあまり改善しない部分もあるので・・。）

>>959
なぜ「関係ない」質問をされるのかしりませんが・・。
膠原病類縁疾患で「リウマチ性多発筋痛症」というのがあります。
腰だけでなく肩とかも痛むといわれていますが・・。
まず、専門医（膠原病内科）で血液検査ほか検査してもらうことですね。
「不明熱」も扱いますよ。

>961さん　レスありがとう

関係ないは>935に関係ないと言っただけですすみません
専門医（膠原病内科）で血液検査ほか検査して>935と同じ状況で
それプラス、熱と腰が・・・って意味です
「リウマチ性多発筋痛症」ですね、調べてみますありがとうございます

>>962
もしその疾患なら早いステ投与のほうがいいかも。
悪化すると即答動脈炎になってもっと多量のステロイドが必要になるかも。
また、初発のうちにうまく対処できれば慢性化しないで済むかも。

即答動脈炎→側頭動脈炎

FMSで長年通院してる者です。普通この病気は検査を受けても異常は出ませんが、CRP値の
異常が出続けています。
以前にもここか関連スレに書き込みし、シェーグレンや膠原病の疑いを自身が気にしており、
近所の病院ででも検査してもらうように奨められました。
具合いがかなり悪くて動けなかったのでまだ行けておらず、なんとかいつもの通院先だけは
薬貰わないといけないし行って改めて別の医師にも尋ねたら、CRP値は二桁台以上でないと
膠原病の疑いを持つ必要はないとのこと。
今も薬の副作用に酷く悩まされているのと、別の病院にも行かないといけなくて、即検査は
出来ないんですが普通FMS以外の膠原病だとCRP値は二桁なんでしょうか。
こっちよりもCFS・慢性疲労症候群の疑いを一人の医師に指摘され、倒れ続けていたのでまずは
検査受けるならこちらが優先で。
あとシェーグレンってプレドで完治はせずましになる程度なんでしょうか。
膠原病の本をいくつか図書館で借りて読んでもはっきりしなくて。
今はプレド毎日5�r飲んでます。最近口と目の乾きもハンパなく(主治医はFMSの付随症状との
見解)、目も常に充血してるし口の渇きが酷いと息苦しくもなります。

>>965
ＦＭＳってなんですか？

ＣＲＰ二桁は膠原病のうちでも高いほうじゃないかな。リウマチ友の会で聞いたとき、
たしかわたしのＣＲＰは高すぎる、リウマチではない、膠原病友の会を紹介するといわれた。

入院時、最高３７までいったが、これも膠原病ではこんなに高くなることはないといわれた。
１７くらいでも膠原病とは言われなかったような・・。そのかわり膠原病類縁の疾患を診断されて
ステロイド投与を開始しましが。

シェーングレーンも完治にはならないのじゃないか。でも、軽くなれば、あるいは
寛解状態になればほとんど苦痛はないのだと思う。

いまはなんでﾌﾟﾚ５ミリを処方されているんですか？
シェーングレーンは診断されたのですか？
シェーングレーンも膠原病でしょうに。

わけのわからないお医者さんですね。あなたの説明もよくわからない（こちらの
頭がわるいせいかも）。

私はシェーグレンなんですが、関節痛が続くのでシェーグレンには珍しい
といわれます。かといってリウマチも条件が揃わないし、確定できないと言われ
いったいなんでこんなに肩、腕、鎖骨、あばら骨、股関節、背中が痛いのか・・
シェーグレンで関節痛や筋肉痛が広範囲に慢性化してる人いますか？

Ｎーアセチルーグルコサミンは、体内にあるのと、同じ組成で成り立っています。
その為、Ｎーアセチルーグルコサミンの方が、身体に吸収される度合いが、従来のグルコサミンとは全く異なる成分かと勘違いされるほどに、
断然、良いのです。数字に表すと、Ｎーアセチルーグルコサミンは、グルコサミンの３倍の効力があるといわれており、
そのせいで、この天然型のグルコサミンのあり方は、抽出の過程において、既に、特許の申請をなされているほどです。
従来のグルコサミン同様、その効果を発揮するところは、関節や、肌は勿論ですが、その他に、先ほど述べましたように、
喘息における咳や、不妊症など、いわば、ステロイド不足によって生じる症状全てに満遍なく効きます。

http://bbs.kodama.com/bbsbin/default.asp?bbs=carrot&tno=121

メグミルクの「毎日骨太」にＮアセチルグルコサミンが入っています

>>967
大抵の自己免疫疾患は関節痛出てもふしぎないみたいですけど。
シェーングレーン診断確定していませんが＞関節痛や筋肉痛が広範囲に慢性化
していますよ。

ほかの疾患も出ているのかもしれませんえ。
よい医者についていますか？
そういう症状だとなかなか診断つかないことがあります。
検査ではどんな結果がでているのですか？

>よい医者についていますか？

単純だけど奥の深い質問。

>>967
一緒一緒！目や口より関節痛がつらい！！！
身動きとれません
手・手首・足首も
「リウマチも条件が揃わないし、確定できない」言われました！

今日会社の人事と病気について話してクレームのない場所に移動してもらえないか
掛け合ってみた。


結果、どの仕事でもストレスなんてあるからってさとされたよ。

うん、そうなんだけど今の状況が続いてたら確実に自殺してたから。
マジ難病に対する理解って大企業でも薄いんだって実感した。

>>972
以前入院していたとき同室だった若い女性は入院中も退院後の外来でも会社の人が
来ていた。
高安病だったけど、たいへんな病気だ。
人事か上役に病院で説明受けてもらったらどうかな？
で、あなた自身はどういうところに移動したいってのがあるのなら
それをちゃんと言ったほうがいいのでは？

理解がないのは大企業だからかどうか、わからないけどね。

>>973
いやまぁ話はいままでも何回もしたんだけどね。
病気だからって会社は学校や家族みたいに甘くないってことさ。


部署移動や仕事内容の変更は伝えたけど人事の印象は最悪になったね。

大企業の本音
病気で辛いなら辞めてもらって結構
あなたがいなくても代わりはいるもの

中小企業の本音
長期入院とかするなら辞めてもらいたい
復帰を待ってる余裕はない

最近は障害者を補助金もらって雇う傘下の別組織をつくっている大企業けっこう
あるらしい。（ＴＶ情報）
この病気は障害者ともちがうからたいへんですよね。

やはり資格や技能を身につけて自宅でできる仕事の方向を変えたら堂ですかね。

>>935 さん
　今まで、いくつか膠原病専門の病院を回ったりして、とにかく、今の症状
から抜け出したい気持ちが伝わりました。　対症療法を今まで受けてこられて、
うまくいかず、溜まったストレスなどで、思わず、「がんがんステロイドを入れる」
書いてしまったと思います。
　ステロイド（プレドニンが一般的）は、膠原病を治しませんが、症状を軽減
する事ができます。　副作用もありますが、１５mg/日以下だと、出にくいとも
本に書いてありました。　
　現状では閉塞感があると思います。　　>>959　さんの言われるように
飲んでよかったと感じる方もいます。　今回の件で、副作用ばかりを強調して
しまいましたが、本来は、膠原病などの症状を和らげる薬です。

何軒か行かれた膠原病専門の病院の中で、よく意思疎通ができ、万一副作用がでて
しまった場合、きちんと対処してくれそうな病院を選んで、今回の件を
相談されてみてはいかがでしょうか？

また、２チャンネルは、極端な意見もあります。　
病院に行かれた時に、実際に飲んでいる方の意見　や　膠原病友の会　や
　ttp://www.ss-info.net/advise/htm/advice_frame.html

　ttp://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2005/12/post_17.html
　　ttp://www8.plala.or.jp/kougen/page003.html
　　　ttp://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/Kindex.htm
なども参考にしてください。　

膠原病友の会が機能していないのはガチ

私の地域では講演会とかは結構やってる。
友の会は地域によって活動状況が違うんじゃない。

>>972
がんばって異動願いは出し続けて！！！

私も去年、同じ会社の違う職種の異動を希望したの　人事に直接。
そのまま放置されてたんだけど・・・
「来月あたりうちの部署の誰かを異動させる」とうちの部長に打診があったみたい。
（部長は私が人事に直訴したことは知らない、偶然口をすべらした）
誰かもわからないんだけど・・・私の可能性大かな？と。
来月にならなきゃわからないけどね。
今の職種はストレス多すぎなので期待してます。