ムーンフェイス

私は膠原病のJRAで、今まで３回再燃しています。
この８月も再燃してレミケードという治療を始めたばかりです。
今高１でステロイドを１８ｍｇ飲んでいます。
４ｍｇまで減って顔も戻りかけていたのに、再燃でまた増えてしまいました。
高校のこの時期、友達と写真とか思い出をいっぱい残したいのに
私だけ本当の顔ではなくこんな大きな顔になってしまってとても悲しいです。
学校の文化祭でバンドの発表をするはずが入院していて私だけ出られずでした。
同級生から長州小力に似てると笑われたり守ってくれる友達もたくさんいますが
やっぱり悲しいです。
せめて顔だけでももとに戻ってくれたら気持ちもだいぶ変わるのに・・って感じです。

年寄りで葬式用の良い写真をのこしておきたいのですが、ムーンで撮れなくなりました。

>>263
最近ステロイド飲み始めた者です。
薬剤師さんから説明受けたんだけど、やっぱりニキビが出来るらしいですね。
でも「気になるようだったら、ニキビ抑える薬もあるから相談してね」と言われました。
完全に消すのは無理だけど、ちょっとは目立たなく出来るらしいですよ。

・・・

おはよう



西川女史もムーンフェイス？

>>272
ブサイクは生きる価値なしとか言ってる人がムーンになったら自殺するんじゃない？
あの人好きじゃないし、まあどうでもいいけどｗ

私は、５年前ぐらいからSLEで、今はプレドニン６ミリです。
去年ぐらいから１０ミリで、だんだん減ったのですが
去年の夏の写真を見ると、ものすごくムーンで
別人のようです。
今は「前の顔に戻ったね」といわれます。
急にどんどん顔が小さくなりました。

去年は誰かに会うのがいやで外にあまり出ませんでしたが
今は誰か知っている人に会うのもちっともいやではありません。

ムーンで悩んでる人、頑張ろうね！！！
幸せは、みんな平均にあると思ってます。

>>275
うらやましいです。私は40ミリをもう半年飲んでます(;_;)20ミリまで順調に減らしていたとたんに再燃してしまい40ミリに戻ってしまいました…それからなかなか減らせず…
頑張って元の顔に戻れるようにします。

ムーンフェイス、何とかならないんでしょうか。
昨年の秋に体調を崩し、プレドニン30ミリ〜飲み始めて、今は6ミリにまで減りましたが、ムーンフェイスだけは変わりません…。
プレドニン飲み始めてから撮った写真とか見ると、自分がまるで別人のようで、とてもイヤになります。
友達にも会いたいけど、顔を見られるのがイヤで、なかなかこちらから誘えません。
ずっとこんな顔のままはイヤ〜！体重も微増しているし、早くこの薬から解放されたいです…

運動会の写真ができて
顔の丸さに悲しくなりました。
しかたないのになあ…(/_;)
太りたくないのに食欲がすごくでてしまって
我慢するとイライラするし、
熱がでないだけでも幸せなのに
やっぱり高校生だからこそ顔の丸さはつらいです。
みきさんお元気ですか(^_^)v？

>>278
高校生だからこそ問題集が終わるまで物食わないってすれば
頭がよくなるぞ。頭よくなったら太るし丸くなるがな…

>>278
食べなくてもムーンは出るし、運動会に出るぐらいの日常の生活出来てるなら、
ふつうに食べちゃっていいんじゃない？ストレスはよけい身体壊すよー。
自分の身近な回りの人と比べると、どうしても自分だけつらい思いをしてるって錯覚してまうけど、
このスレ見てる人たちや、地球規模で見渡せば同じ辛さを持ってる人山ほどいるから弱音は吐けないね＾＾。

と278にレスするフリして自分に言い聞かせているｗ。

SLEでネフローゼ発症して、二ヶ月入院して、一週間前に退院してきました。
だいぶムーンフェイス出てきました。
一緒に暮らしてた彼氏は、私に触れなくなりました。
悲しい。今月から、結婚式ラッシュなのに、この顔でワンピース着て、出席しないといけないかと思うと・・・。
憂鬱。

プレドニ飲んでいる時に顔が赤くなったけど、イヨカン食べたら次の朝顔が白くなったよ。
顔もそんな顔も太らなかったし〜　マジでお勧めだけど、今はイヨカンの季節ではないんだよね・・・

腎臓悪くしたら治らないよ。ムーンフェイスも治らない。

若年性の初期ネフローゼは治るけど、まぁ一生ムーンフェイスと付き合うしかない。

最後は透析治療…そして悪化すれば腎移植(無理に等しい)か死ぬかだな

自分はSLEから腎不全になって、一時期透析をしてたけども
　
その時、穿刺を担当してた医者に
一度透析を始めたら、このまま一生やらなきゃいけないんだから
あんたみたいに若い人はもっと自己管理をしないと駄目だ！　とか怒られた
なんかその言い回しが当時の自分にはちょっと嫌だった
　
でも、プレを飲んで養生してたら
腎機能が少し戻ってきて透析しなくてもよくなった
　
腎臓は一度悪くなったら治る事はない、といっても
病状や症状によってもいろいろ違うのだなあと思った
　
入院してた時、隣のベッドにいた人は妻子持ちで腎移植をした人だった
拒絶反応もなく、おしっこもガンガン出て、数日後には奥さんと子供に迎えられて元気に退院していった
はす向かいの部屋には腹膜透析をするように手術をした人もいた
透析に気を使うけれど、透析病院で拘束される事がないのはいいよ、とも話してた
　
まあ腎臓が悪くなったくらいでそんな簡単に人生の幸せを諦める事はないんじゃない

>>283
SLEの患者さんと同室になったことがあるけど、そのひとの場合腎臓悪くして透析に
踏み切ることになった。しかしもう膠原病は萌え尽くしてしまったとか。
燃え尽きた後駄目になった内臓が残ったわけ。
このときﾌﾟﾚをどのくらい飲んでいたのかしらない。全然ムーンでも中心性肥満でもなかった。
むしろ痩せていた。

だから、一生ムーンとも言い切れない。

>>283
ループス腎炎で腎不全フラグ立ってるけどムーンフェイス治ったよ

再燃→プレドニン増量→ムーン→寛解→プレドニン減量→ムーン治る→再燃┐
┌再燃←ムーン治る←プレドニン減量←寛解←ムーン←プレドニン増量←―┘
└→プレドニン増量→ムーン→寛解→プレドニン減量→ムーｎ（ｒｙ

って無限ループだと言われればその通りだけど

若年性って何歳？初期って？
ﾌﾟﾚ増量→ﾑｰﾝ再熱→ﾌﾟﾚ減量→ﾑｰﾝ軽。。
ﾌﾟﾚは骨頭壊死がでてるので、ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌに。
造願ﾏｯｻｰｼﾞ、あいうえお体操は、多少効き目あると思いますよ(寂´･ω･)...｡oо○ｼｮﾎﾞｰﾝ

高校に入って生活リズムが変わったせいか体調を崩して入院。
ﾌﾟﾚ朝10ﾐﾘ夜35ﾐﾘくらい飲んでた。
それ以前からﾌﾟﾚは飲んでたんだけどかなり増量。

退院して1ヵ月後くらいのある日、鏡を見たら顔の形が全然違って驚いた。
体重も43→50近くまで増えたけど
薬を減らすのと同時に毎日柔軟体操したら（激しい運動はできないので）
半年くらいで輪郭も体重も戻りました。
皮のたるみ？は無くならないけどorz

入院から4年くらい経って14ﾐﾘまで減ったけど
今また少しﾑｰﾝ再発中。気を付けなきゃ。

今思うと15歳とか子供で
あんな大量に飲んでて大丈夫だったのだろうか。

>>288
3歳で60mg近く飲んでたよ。朝潮みたいって言われてたらしい。。
反動でかプレ零中はガリガリ君だった。今は、楽天の山崎武司ぐらい。
明日こそはスポーツジムに。。。

塩で顔を洗うとすこしつるつるになりました。
こすったら痛いのでなでるようにするといいです(*^_^*)
ムーンもですがニキビも嫌ですよね。

私は6年位前にＳＬＥになりプレ25→8→40→1年かけて只今12�_です☆
皆さんと一緒でムーンフェイスで悩んでます‥。
体重は40�`で細いけど‥顔は60�`超って感じで毎日憂鬱です(>_<)
今回は髪も切れるし抜けるし‥筋力は落ちおぃおぃって位悩ませられました★
これから寒くなるのに‥丸顔を強調するタートルネックなんて着れません(-.-;)
でも限られた範囲でオシャレして気分を紛らわしてます☆
そうそう‥この間初めて骨密度をはかってもらったんですがやはり低くて重い物や座る時もそっとね‥と言われました。
まだ23才なのに!!!おばあちゃんかいッッ!?って感じです★
皆さんから元気をもらいつつ頑張ります(^O^)/

�@いちばーん始めの症状はどんなんでしたか�A 何をきっかけに医者に行きましたか？�B質問や 検査は何をしましたか？

>>292
ここムーンフェイスのスレだから知りたい病気のスレでやった方がいいよ
病気が違うと回答バラバラで混乱するよ

291ｻﾝと一緒だぁ☆
体重は40ｷﾛなのにﾃﾞﾌﾞ顔…友達にも会いにくいし周りが羨ましく思えたりむしろ病気より副作用に悩まされてる(/_･､)
何かお洒落する気力もなくしちゃいそうだけど女なんだし頑張れ自分！といつも喝入れてる。

やった！
プレ５ｍｇ減った。二週間後に、また５ｍｇ(２０ｍｇへ)減る。
免疫抑制剤使ってるからだけど、やっぱプレ減るのは嬉しい(^^)v
ﾑｰﾝちょっとは無くなるかなぁ。オシャレしたい。だって、女の子だもん。
もう、自己満足で突き進むしかないよね(-_-;)。

>>295
よかったねー☆女の子のムーンはかなり辛いよね(;_;)
私も来週プレドニン減る予定です(*^^*)免疫抑制剤飲んでて風邪ひくのが怖い…(;´д｀)

296さん、よかったねぇ(^^)。
免疫抑制剤(ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ)３ｍｇ使い出したばっかだから、どんなもんか・・・。
クリニックの先生は、「うがいもう別にいいよぉ。」だって^_^;。
入院先の先生はめっちゃ厳しかったのに、「いいんですか！？」みたいな。
ムーン日によって、顔のでかさが違う気がします。
今日も、あいうえお体操に励みます。

ムーンフェイスって具体的にどんなかんじなんだか画像でだれか説明してくれ〜〜〜

いやだ

>>298
キミの顔だよ。
画像出してみな。

ｽﾚによく出てくるあいうえお体操って
鏡に向かってあいうえおを言うだけ？(´･ω･`)

>>300
俺がプレ飲んでるわけじゃないからどんなんだか分からないのよ

>>302
冷やかしか？
それともキミが気になるあのコの顔か？
何であれそうかなって思う顔うｐしてみて。
ネット探せばあるんだけどね。。。

彼女が病気でプレ飲むようになって、自宅療養中なんだけど副作用による見た目の変化であってくれなくなったから
画像検索かけたけどいまいち分かりにくいのよね

>>304
じゃあ聞く。
見た目の変化で会ってくれなくなったって、他人の顔みて
自分の彼女に当てはめて想像でもするの？
でも彼氏として大変だろうけど頑張って。

まぁそんなにひねくれた返事するなよ
画像見る限りじゃ大してかわらないように見えるけど、本人は違うように感じるもんなんかなあ

やる夫やアンパンマンになると思えばいい

>>306
男の感覚と女の感覚は違うんじゃないかな。
それと画像送られてきたのであれば、その画像は何度も撮った中で一番見せられる画像だったと思うよ。
彼女が会ってもいいって言うのを待つのが一番だろうけど困るよね。。。

http://www14.plala.or.jp/marine-07-re/moonface.htm

hosyu

保守

aaa

レミケードを射ちながら、プレを減らし漸くＯＦＦになりました。
しかし、ムーンがまだ治まらず就職活動のようの写真が恐ろしい事になってます。
顔だけなので、自己管理が苦手にとられそうです。どれくらいで元の顔に戻れるのでしょうか〜？

ムーンが出てるからって自己管理が苦手だと？
思い込みもほどほどにしなさい。
元の顔だけど完全には戻らないでしょう。
半年くらいすれば妥協できる程度になるんじゃないでしょうか。
もちろん正しい食生活をすることが基本ですよ。
あと無理にダイエットとかしないこと。
結果として無駄な部分に肉が残ったりリバウンドで付いてきたりろくなことがありません。

ありがとうございます（＾＾）
思い込みはないのですが、薬を知らない方は顔写真を見てどう思うかなぁ〜と感じただけです。
語弊があってすみません。
正しい食生活を心がけて、前向きに頑張りたいです。