【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】

あー、なんか今後が不安だ。
なんとなくだるいが日常生活はできる程度。
レイノーは冬はけっこう辛いね。本当に鬱陶しい症状。
時々出る小さな潰瘍みたいな皮膚症状。微妙な関節痛。
内蔵に異常が無いのでステは飲んでいません。
しかし早期治療なんて言葉を聞くとこのままでいいんだろうかと思う。
飲まないに越した事はないけれど不安だ。

入院しますという報告をしている人がいますが
入院する時って体調が普通でも数値に異常がでたら、って事もありえるのですか？
今月血液検査（定期検査）。ひっかからないように祈るのみです。

>>943
ＳＬＥまでに及んだか・・。＞医療費削減

生活保護費も来春からの引き下げを厚労省が具体的に検討、決定らしい。
ほんとに暮らしにくい日本。この国の貧困は底知れぬ方向に。
「骨太の改革」が元凶。

胎盤エキス（プラセンタ）を試してみたらいかがでしょうか。
原因不明の病気に効いている例が出ているようです。
胎盤は赤ん坊を大きくする時、「細胞の教育係」の役割を果た
しているそうです。膠原病にも効果が期待できるという医師も
いますよ。（関心のある方は、関節リウマチレスを見てね。）

>>946
プラセンタかあ・・。
ほんとに膠原病やその周辺のトラブルに効く？
お高そう・・。

>945
医療費削減って…

特疾の医療費って研究費から出てるから
SLEだけ制度から外すってSLEのだけ研究止めちゃうのか？
ちょっと考えにくいなあ…
給付の基準を引き上げるとかなんかするならわかるけど…

「民間の研究者が少ない稀な難病」が制度のテーマだからでしょう。
SLEは民間の研究進んでるし、患者数自体増えすぎだから。
関節リウマチもそれで外れた。

>>918 >>931です。
検査結果を聞いてきましたが どこも異常なしでした。
1つだけCH50というのが高値でしたが高い分には問題ないと言われました。
『姉妹が膠原病で気になるのもわかるが 少し膠原病のことは忘れてゆっくりしなさい』と。
膠原病であってもなくてもどっちでもいいから とにかく今ある症状をどうにかしたいと訴えたら ストレスか更年期か… そっち方面での診察を勧められました。
確かに今自分でもストレスがあるのはわかってるので診察を受けるべきかな？とは思うんですが ストレスから関節の変形ってあるんでしょうか？
これくらいはリウマチの変形とは言えないと言われたのですが 明らかに小指の第二関節がﾎﾞｺｯとしてきてるんですよね。

>>950
ストレスで身体に痛み（疼痛性障害）が出ることはあるし、
加齢で関節が変形（コンドロイチン不足等）することもあるそうです。

ただ、>>918のレスを見ると、自分が通院始めた頃とよく似てると思いました。
検査では異常なしでも、このしんどさは絶対におかしい、普通じゃないと思い、
東洋医学外来で漢方の治療を続けています。
その結果、気持ちも体調もかなり楽になりましたが、
今頃になって検査で自己抗体が陽性になり、
やっぱりそうだったのかという感じです。
先に症状が出ていて、時間が経ってから陽性になる人はけっこういるそうです。
異常なしでも辛い症状があって困っているなら、
まずは東洋医学を考えるのも手だと思いますよ。

「博士も知らないニッポンのウラ第１７回」
http://vision.ameba.jp/watch.do?movie=662213

＞今頃になって検査で自己抗体が陽性になり、
＞やっぱりそうだったのかという感じです。
んじゃあ、だめじゃん。漢方やっていても防げなかったということでそ。

最初の「異常なし」から抗体陽性まで
どのくらいかかりましたか？

どうしてこういう質問にはレスが付かないのだろう・・。
本当に聞きたいことなのに・・・（同じ状態だから）

マジで人それぞれだからなんとも…なんではないの？
抗体陽性でも「異常なし」と言われ続けて
「異常アリ」状態になった時は腎臓と心臓イカレテました、な人もいるし
抗体が陽性でもずっと進行なしでたいした症状は出ない人もいる

まぁそうなんだろうね…
いろんな例を聞きたいけどキリがないんだろうな…

そんなの聞くと結局運かと思うねえ…

>>954 さんは>>951さんに聞いているんじゃないの？

誰に聞こうが参考にもならないって事には変わりないよ

私は20年ぐらい前に抗核抗体が40でSLE予備軍でしたが
今年体調悪くて久々に受診したら1280で強皮症予備軍になってました

症状が出てて、数値は異常なしの人は
やはり漢方くらいしかない？

症状があって、数値の異常の無い人は
まずは別の病気を疑ってるべき

>>963 同じく

膠原病の症状に似た他の病気なんていくらでもあるよ。
抗核抗体がいつ出るかなんて悶々と過ごすより、
生活習慣見直して、ストレスを溜めないようにしたほうがいいと思う。

ＡＮＡの検査で陽性だったけれど更に詳しい検査をしたら陰性。
自己免疫疾患にはかかりやすいでしょうね、と医師に言われたけど
今は何も治療することはないから、また来てねとの事。

症状が出ているし（>>918さんに酷似してる）
辛いから別の病気で診断と治療が出来たらと思い、
当たっているんだけど診断がつかないんだよ。
調子悪くなる前は毎日充実していて、楽しかったんだがなぁ。
診断がつかないまま時間だけ経過することが結構ストレス。

そう思ってことごとく検査してもらってるのに
(整形外科ﾚﾝﾄｹﾞﾝ、MRI、心電図、ﾚﾝﾄｹﾞﾝ、ウィルス採血、
乳癌…)
今のところ異常がないんだ。
でも、指が曲がったまま(涙)
漢方も行ってるけど、こんなに自分の体がワケワカラン
のは初めてで鬱orz。
それがストレスにならないよう気をつけてる。

そう思って→私もそう思って

<<966さん
ウイルス採血ってどういう経過でやってもらえましたか？

>>968
私は腋のリンパ線も痛かったのと
指が腫れてるのもあったからかな・・。
「可能性のあるものは、なるべく検査していただけるとありがたいです」
とも言ってあったからかもしれないけど、、、。

診断出てない人は今のうちに生命保険た医療保険に入っとけば良いよ

>>954
亀レスでごめんなさい。951です。
最初に受診した時から、一年ちょっとくらいでした。

>>953
血液検査的に異常なしだったというだけで、受診の時点で発症してたわけです。
やっぱりあのしんどさはそうだんだ、と、今やっと判明したわけです。
体調は良くなってるので、数値は参考程度に受け止めてます。

「発症」と「確定」は別だから混同してはいけないですね。
予備軍（抗核抗体＋で無症状）だった人に特有の症状が出た時は、
その時点で「発症」だからわかりやすいけど
疑い（自覚症状ありながら抗核抗体−）だった人の場合、発症が先。
発症を予防できるのは予備軍の人だけです。
疑いの人は、別の病気が隠れてる可能性もあるし、
もし原因が膠原病ならすでに発症して早期段階に入ってるということ。

経過観察中におさまっちゃう人もいる、と過去スレで
読んだことがあるけど、それは「予備軍」の人？

「予備軍」と「疑い」なら予備軍のほうがまだいいってこと？

おさまってしまう人ってのは発病してもいるから
どんな状態の人にもありうる
ただ発病して症状が無くなっても完治とは言わない

>>974
＞ただ発病して症状が無くなっても完治とは言わない


そうなると、
発病（なんらかの症状が出てて）で、漢方やらで症状が無くなった、
もしくは薄れた場合、
ほぼ一生漢方とのお付き合い・・という人も多いのでしょうか。
（やめたら症状がまた出てしまうかも、という強迫観念が起きそうだし）

症状が出なくなる、と書いたのは
漢方、ステロイドともに無しの状態で症状が出なくなる事の意味で書いた。

>>976
漢方、ステロイド共に使用せず自力で症状が出なくなることはありえますか？

普通に沢山居ますよw
一番多いのは一時的に数年少し症状だけ出て病名もつかないうちに
その後なんともなくなる人。
私は予備軍5年、発病して20年目だけどもう5年くらいｽﾃも漢方も飲んでない
偶に血管炎っぽい症状が出るからその時に1週間くらいｽﾃを1-3mgくらい飲むだけ
友人の母は友人出産の時に発病して入院して、退院後順調にステ減らして
それ以来ｽﾃ飲んでないし、もう病院も行ってない。
お父さんが早くに亡くなったので子供4人一人で働いて育てた人だよ

でも症状が出てる人は完治しないのか…
すごい鬱だ…

「微熱　手のこわばり」でググった所、膠原病(リウマチ？)にそのような症状が見られると知り
スレ違いかと思いつつ、スルー覚悟でこちらに書き込みさせて頂きました。

一週間ほど前から微熱(37℃前半)が続き、起きた時に手指がこわばって握ったり開いたり動かすと少し痛みもあります。
今日は休みだったので昼頃に起きたのですが、五時間経った今も手指の違和感は続いています。
全身の疲労感(だるさ)も強く、手指以外の間接も浮いた感じで余り力が入らない状態ですが
現在繁忙期で仕事がハードなのと、微熱は風邪のせいで間接の違和感も風邪のせいかと思ってました。
でも風邪にしては他の症状が余りなく、微熱の期間が長いので単なる疲れと生理前の高温期なのかな？とも思ってました。
因みに生理は二週間近く遅れてますが、現在シングルなので妊娠の可能性はゼロです…orz

自分は30代の女で、前記の通り結婚とは無縁の一人暮らし。
低所得の為日々の生活で精一杯、何かあった時の為の貯金も無い状態です…
頼れる家族も両親は既に他界、妹は飛行機を使わなければならない程離れて暮らしています。
>>970氏の言う通り、病院に行く前に生命保険などに加入しておいた方が良いのでしょうか？
病院で検査も受けていないのに心配し過ぎかもしれませんが、何かアドバイスを頂ければ幸いです。
また病院での検査にかかる費用の目安も教えて頂けると助かります…
携帯からの書き込みの為、読みづらかったら申し訳ありません。

>>980
まず症状について
今の段階では検査をしないことには何ともいえないでしょうね。
指のむくみと微熱だけでは判断できないと思う。

生命保険について
病気を疑ってから加入しても、入院給付が受け取れない事があるから注意して。
契約から3ヶ月とか（契約による）のうちに診断された病気に関して無効という商品もある。
入るとしたら、そのへんをよーく確認してね。

検査費用について
何を調べるかで変わってくるから一概には言えないけど
大体1万円前後かな？
自分は初診時いくらだったか記憶があやふやなんで、最近検査受けた人のレスも待ってみて。

>979
完治のガイドラインが無いと聞いた。
だから癌のように完治宣言は医師はしないし、
自己抗体を持ってる限り再度症状の出る可能性は皆無じゃない
１病息災って言葉もあるそうだし
私は主治医に
「ある意味特異体質と思って自分の体と上手く付き合っていくように努力しましょう」
って言われたよ

検査費用、私の場合の一例ですが、
初診時11450円、次が8710円・・・
でも検査はせずにモーラステープや、痛み止めだけ貰って帰ってくる日も
あるので
そういう日は600円だったり、2000円だったり結構バラバラです。

私も一人暮らしで高齢の両親は頼れないので心配・・・。

初診時尿と血液とレントゲンで15000円ぐらい
その後3ヶ月毎に抗体とかの検査するので尿と血液とって8000円ぐらい
途中途中で特殊な検査するのでそのたびに10000円とか5000円とかいろいろ
再診だけなら210円
今年は医療費控除の対象です　
平日休みとって定期受診と他科受診と検査でホトホト疲れた〜
来年の予約も4つも入ってるし〜　(´ｏ｀;) ハァ〜

皆さんレス有難うございます(;ω;`)
携帯でチマチマと1から通しで全てのレスを読んでみました。
今も手の違和感と関節の痛み、全身のだるさは続いています…
さっき食事の時、箸を持ったら指の関節が痛くて悲しくなりました；

うちは早死に家系なのと、今回の症状以前にも微熱が数か月続いたり
風邪をこじらせ三ヶ月近く酷い咳が続いたり、とにかく常にどこか不調な日々を送っています…

>>981さん
金銭的にやり繰りが心配で見送っていましたが、真剣に生命保険加入を調べて考えてみます。
病院へ行くのは、もう少し様子を見てその後かなぁ…
>>983さん
>>984さん
参考になります。
やっぱり最初は万単位でお金がかかるのですね…orz
一度で原因が判れば良いですが、検査を繰り返したりドクターショッピングする余裕なんてとても…
もし働けない状態になった場合の事を考えるとｶﾞｸﾌﾞﾙです＞＜

>>983さん
一人暮らしだと不安の種も増えますよね(;ω;`)

>>984さん
病院へ通うのもしんどくなるのでしょうね(;ω;`)

生命保険もいいけど家計が苦しいと掛け金が負担になってきますよ。

医療保険は入院した時入ってて良かったと思った。
今は発病後も入れる保険があるけど
生命保険は掛け捨ての安いのでも早いうちに入って置いたほうが楽

保険の話題が出てたので、仲間に入れて下さい

まだ若いし保険なんていいかーと解約した途端、膠原病のような症状が出て
経過観察ということで通院してます。
血液検査陰性でも、経過観察で「通院」してたら、もうその時点で保険は入れても
おりないから無駄だと思ってました。
症状無くても、通院でどうですか？かわりないですか？という問診と、血液検査を定期的に
やってチェックしてるだけでも保険っておりないんですよね？？

医療保険なら入れるのがあるけど（通院状態なら）
おりるってどういう意味ですか？
その病気での入院などの保障が無いって意味なら
保障が受けられる保険もありますよ

次スレ立てました。

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/

>>989
万が一入院などになった際、保険がおりない、という意味です。
経過観察中の通院でも、膠原病の経過観察は非常に不利だと聞きました。

>991
最近、それでも大丈夫な保険ができましたよ
私は月に35000の生命保険に入ってたけど特約全部やめて
そっちの医療保険に入りなおして負担は半額になった。
入った人は膠原病や糖尿病患者の人が多いと聞きました。

>>990
乙！