【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】

>>931ですよね、本当に症状が安定しない上に
複数重なるもんでどうしようもない辛さですよね
しかも人によって全然症状が違ってたりもしますし
特定疾患にしてほしいですね…！
難病指定も東京と札幌だけではなんとも…
確かに患者数が多ければもっと色々してもらえるんでしょうね

ただ生命保険が東京本社なので入院の際は
一日倍額出してもらえるのは本当にありがたいです
健康だと思っていたのにまさかのこの病気ですよー

最初は、ステロイドの前にNSAIDのみでの治療をするのでしょうか？

>>933
医者によると思います。

http://beebee2see.appspot.com/i/agpiZWViZWUyc2VlchULEgxJbWFnZUFuZFRleHQYxqzFAQw.jpg

テスト

自分930なんですが書き込みの後入院しました
リウマチになりましたよ…膝に水が溜まっていたのは
リウマチの初期症状だったんですね…
リウマチの薬ってずいぶん高いんですねorz

保守

最新号の臨床と医学（？）にこの病気の記事ありました。

免疫抑制薬なんで保険きかないんだろうね；；

940

体重落ちた時は安定してたけど、太り始めてからまた悪化しちゃった。
御飯食べすぎると体が痛むけど私だけですか？
大学１年生で学校行くまでの坂道がたまに辛い…(´;ω;｀)

>>941
体重増加によって関節に負担
かかっているのでは…
ステロイドの量はまだ多いのかな？

>>942
そうかもしれないですよね…
ステロイドは７mmまで減らせました。でも悪化するたびにメトトレキサートが増やして今は週５カプセル飲んでます。

保守＆久々age

スティルの皆さん、いかがお過ごしですか？

今プレ6mgだけど来年はプレ断ちたいです。
プレ断ちできたら好きな人に告白する！

１０年前になって治ってたけど、１月１日にみごとに再発した模様
目が覚めたら動けなくなってた

あけましておめでとうございます。
発病してから二年くらいですけど、病気の症状が一切なくて本当にスティルなのか
疑いたくなります。未だに薬は服用中です。
今年こそはプレを絶ちたいです！

スティルってストレスが原因で再発しますか？
以前うつ状態に追い込まれた仕事をまたすることになり、
精神面とあわせてスティルの再発も不安です・・・。

抵抗力が低下した時に最近感染とかを起こして
破損した自分の細胞を攻撃対象にするようになるのが原因らしいから
ストレスは関係あるんじゃないかな。
だって抵抗力が低下するのもストレスだからね。

プレ飲み初めて6ヶ月。骨そしょう症予防の薬飲んでないけど皆様どうですか？一回ベネット飲んだのですが他の薬のせいもあり副作用が凄くてそれ以来中止のままです。

スティルって３割くらいは再発なしらしいけど
どういうタイプが再発しないんだろう？
自分は40mgのプレで症状消えたし、順調にプレ減らしている。
症状はたまに関節痛いぐらい、CRP・フェリチンも正常。
今のとこ再発の兆しは全くないし、完治コースだと思っているけど
こんなに普通の状態でも再発したりするの？

１月中旬から高熱が続き、昨日｢成人ｽﾃｨﾙ病の疑い｣と診断されました。
夕方からの高熱、関節痛、筋肉痛、咽頭痛、肝機能の低下などがありますが、
この病気の特徴ともいえるサーモンピンク色斑の症状はありません。

発症時にサーモンピンク色の斑の症状が出なかった方はいらっしゃいますか？

>>951
サーモンピンクの皮疹が出ていなくてもスティルの診断を受けている方は
たくさんいらっしゃると思います。
でも高熱・関節痛があったら簡単にスティルの診断を下している医師も
多いとのこと（正確にスティル病の診断を下せる医師が少ない）。
皮疹がない場合、多少スティルの確率が下がるらしいのであなたも
疑いなのだと思います。
とはいえ、人によって出る症状は大きく違うのでしょうが・・・
ちなみにフェリチンやＣＲＰ、白血球数などはどうですか？

毎日高熱が続く状況、とても辛いでしょう。
１日でも早く回復されますように。

>>952
ありがとうございます。
サーモンピンク紅斑が出ない方もいらっしゃるんですね。
県内でもかなり大きな病院なので、診断を信じるしかないのかという気持ちと、信じたくないという気持ちとが入りまじっていて…
身体も精神的にも辛い状態です。
でも、主治医を信じて治していくしかないですよね。
ＣＲＰ、フェリチン、白血球は、どれも高いです。

またいろいろ教えてください。

保守

age
プレ終了して医者に治ったって言われました。
でも稀に再発することもありますって言われたんだけどそうなの？
スティルの再発率は70%ぐらいっていろんなサイトで見るけど
実際そんなに高くないのかな。

プレ飲まなくなってからは精々初花粉症と皮膚が痒いぐらいだ…

>>955
おめでとう

寛解状態だけど、しょっちゅう熱が出て関節も痛い。
腕に持続して力が入らない。
血液検査は正常値になったけど、関節が痛いから免疫抑制剤とステロイドが増えた。
この先、どうなってしまうのかな。
生活保護になったから、来週の引越しのストレスで悪化しないか不安。

はじめまして。
スティル暦９ヶ月です。プレ最大50mgが15mgまで減りました。
他にも６種類ほど薬は出ていますし、リウマチの薬も検討中です。

主治医に聞いた事も無かったのですが、温泉とかもまずいのですか？
自由にうろついていますし、睡眠時間が３時間位という超ハードな生活を送っています。
関節は痛いし、力は入らないし、生活そのものがリハビリか！？と思う時も有るけど、
今までのんきに構えすぎていたんでしょうか？
薬剤師に「こけたりしないで下さいね。」と言われて「痛いしね〜♪」と素で答えてしまいました。
血液検査の結果も細かく聞かないし『今回も薬が減ったしまぁいいか〜』くらいにしか思ってなかったです。

ちゃんとこの病気と向かい合わなきゃいけないですね。
ちなみに前回の診察の時に「結構重い症状だったからね・・・」と告げられました。
今更そんな事を言われても・・・と思いましたがスルーしてしまいました。
本当のところ、まだ正面からスティル病を受け止められていません。
みなさんは現実を受け止められるのに時間はかかったのでしょうか・・・？

私は入院が決まってステロイド服用してからしばらくは
ショックで受け入れられなかったよ。ググってもステの副作用ばかり、
あとスティルの情報が少なすぎ。ネット上ではやはり再燃してる重症スティラーが
多かったから自分もこうなるんだって落ち込んだ。
(実際この病気に長年苦しめられている人には悪いけど…)
でも今は何にも気にしてない生活。病気とは全く無縁。
完治したような気もするけど関節は確かに不安が残りますね。
この病気になる前より確実に関節が痛かったり、違和感がある機会が増えた。
スティルと関係あるのかな？

>>958
>>959
受け止めるも何も、なってしまったら仕方が無い。
単に生きるだけなら余裕です。
仕事は沢山出来ませんけどね。
膠原病全般に言える事ですが、関節に負担をかけるような、スポーツや力仕事は無理でしょう。

自分はこれまで、死を覚悟した病気を何とかやり過ごして来ましたから、再燃しても大丈夫と考えております。

自分は、顔のおでき以外のステロイドの副作用はありません。
おできが良く出来るのが困ります。

まあ、考え込むのはストレスがたまるので、気楽に行きましょうよ。
ストレスが一番悪化させるんですよ。

退院した時には関節症状も無く、熱と発疹だけだったのが、
最近は日常生活で出来なくなってきている事が増えてきて、
これからどうなるのか不安になってきているところです。

959 の方の様な人も居るんですね。
再燃しても大丈夫･･･ですか･･･。
私もそんな風に考えられる様になれるかなぁ･･･
ぼちぼち頑張ります。

スティル病で生物学的製剤を使用された方いますでしょうか

順調にプレ減量してきたとこで2度目のぶり返し
前回は2ヶ月前で発熱頭痛程度で済んだので2.5ミリ戻しただけで回復したのですが
今回は発熱頭痛に加えて激しい間接の痛みを伴い10ミリ増やして若干体が楽になりました
なんでこんな病気になったんだよ、いつまでたっても就職活動もできないし
もう嫌だ

スティルの患者数ってどれだけいるの？
調べても1100〜1300人っていう古いデータばかりだし、
今は2000〜3000人以上いるよね？
中には不明熱の患者に対して安易にスティル病診断している
医師もいるみたいだけど…

はじめまして

スティル発症して、3日間パルスやったあと、今プレ50mg飲んでます。
自分が早めの退院を希望している、というのもあるからかもだけど
現在50mgのままで退院できるか検討中で、退院後は職場復帰もすぐしていいとまで言われました。

このスレ見てたら本当に大丈夫なのか気になってしまって書き込みさせていただきました。

50mgで退院→即職場復帰出来た方いらっしゃいますか？

>>964さん
参考になるか分かりませんが、私が診てもらった膠原病内科の専門医は、年に1〜2人くらいの患者さんを診てるって言ってました。

>>963
自分は生活保護を受けてるよ。
就職する時は、ケースワーカーから企業に圧力を掛けて貰うつもり。
まだ働ける状態じゃないけど。

>>965
自分は６０+パルスで始まりましたが３０まで退院は許されませんでしたよ
医師が慎重だったのもありますが減薬は５ずつ２週間観察でした。
その中で外来では３０以上の処方が出来ない＝管理下に居なければならない話があったよ。
大量服用中は感染症へのリスクも高く即対処できる院内の方が安心。
色々と不安だと思うけど頑張って下さい。
しっかりと話をする事が大事だと思う。

>>967さん
レスありがとうございます。
昨夜スティルの症状をぶり返してしまったこともあり、退院については週末まで様子を見て検討ということになりました。
このまま退院は不安、ということも伝えました。

ただ病院の方針は、総合病院なので院内の方がかえって感染症のリスクが高い場合もある、とのことで
体調が戻ったら投薬量減る前にまた退院を勧められそうです…

外来で来る専門医の方はどちらかというと慎重派みたいなので、その方にも話してみようと思います。

周りに相談出来る人もいなかったので貴重なご意見ありがとうございました。

>>968
私も同じく退院許可を出せるプレの最大量は30mgだと医師に言われました。
50mgで退院、職場復帰は素人意見ですが危険すぎな気が…。
その量で退院なんてあまり聞いたことがないですし。
私は仕事のこともあり、早く退院させてほしいと医師に伝えてましたが
30mgで退院＆職場復帰は渋々了承してくれた感じです。

私は40mgで退院。即再燃して50mgに増量。
入院は勧められましたけど、「無理･･･」と言って自宅で居ました。
熱が下がれば、外出も仕事もOKでしたよ。

僕はパルスから一ヶ月入院して退院時は20mg。それでも感染症予防で夏場なのにマスクしてました。その後減ったり増えたりしていまも5mg飲んでいますが、普通に仕事してます。

>>965です。
結局後は様子を見ていくしかないから〜と、今月中でプレ50�rのまま退院決まっちゃいました。
一応1ヶ月の自宅療養という形で即職場復帰にはならずに済みましたが…。

これからの季節、節電やらで熱中症が心配ですが
無理しすぎないよう頑張ろうと思います。

>>972
そうですか…CRPやフェリチンの値は落ち着いているのかな？
無理なさらずにゆっくり休んでください。

私は最近疲れが全然取れない。飯食うのも疲れる。
発症前もかなり疲れてたけどスティル持ちって疲れやすい体質なのかな？

>>973
疲れやすいね。
しかも、一度筋肉や神経にダメージを食らっているから、痛いの取れないでしょ？
自分は寛解状態。
血液検査も基準値に収まってる。
でも、プレドニンとメソトレキセートを飲んでる。
飲むのをやめたら、数値が上がって来るんだ。

フェリチンは昨日の血液検査で400でCRPは0.2でした。
まだ正常値に届いていないものの順調に下がってきているので、問題ないだろうとのことでした。
(10日前はフェリチン5000超えてたのがここまで下がったからって意味なのかも？)

>>975
そっかぁ〜。。。
しかしこれからの減薬での推移が問題ですよね。
十分に体の変化に気を付けて下さいね。

自分はフェリチン・CRPが落ち着いたのは発病から約１年だった。
もう間もなく３年を迎えるがプレドニン９ｍｇと免疫抑制剤のプレディニンを１５０ｍｇ服用。
しかしWBCだけがずっと２００００を行ったり来たり。。。

辛いながらも何とか仕事をして家族を支えている。
最低でも動けている現状を維持して行くように気長に考える様にしている。

お互いに頑張りましょう。

みんな、どうやってスティル病がわかったの？
俺は何度も、どこの病院でも、「何ともない、普通の風邪ですよ。風邪薬出しますね。」って帰された。
その中の一人の医師が、「リンパ節に違和感がある」って言わなかったら、悪化して寛解しなかっただろう。
あの医師がいなかったら、今も原因不明で苦しみ、車椅子と介護が必要になっていたかも知れない。
最初に具合が悪くなってから、1年後の事であった。

>>977
自分の場合も地元のナンチャッテ病院では「風邪扱い」ｗ
血液検査はしたものの解熱剤投与と栄養点滴だけだった。

総合病院では全身痛が激しかったので髄膜炎疑いがかかったけど
髄膜炎でこれほどの高熱は続かないと言う事で内科医に相談。
そこでタマタマそのドクターがスティルの存在を知って居たので…って話。

検診等で問診票に「スティル」と書いたら　問診時逆に「どんな病気？」と聞かれる始末。
特に年配のドクター等は知識が無いと思うよ。

スティルに限らずそんな状態で苦しんでいる人が沢山いるんだと思う。

>>977
自分の場合は最初蕁麻疹とか多形滲出性紅斑って言われたけど
発症１ヶ月経たずしてスティル病だって言われた。
可能性低いけど膠原病もありうるって。
自分は抗核抗体陽性だったからSLEかリンパ節腫れまくりで悪性リンパ腫かと
思い込んでたけど医者はスティル病だと考えてたらしい。
あの激痛と高熱で１年も病名不明だったら今頃どうなってたんだろう。

>>978
血液検査は、3ヶ月に一回はしていたんだ。
スティルが発症する前からね。
フェリチンとCRPのない普通のだけど。

>>979
自分も検査をした時には、抗核抗体の数値が高くて、白血球が凄く増えてて、悪性リンパ腫の可能性が高かった。

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同じ病院の良い医者に発見される一年前、消化器内科の医者は、「気のせい」、「ただの風邪」、「気にしていると痛くなくても痛くなる」って帰していたんだ。
悪性リンパ腫だったら、手遅れだったよ。
つーか、痛いのに「何ともない」って、医者としてどうなの？って感じ。
異常があるから痛いんだし、
「気のせい」で済むなら、医者はいらないわけで。
その結果がこれだよ。

ｋ