膠原病 その１４
1 ：病弱名無しさん：
病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。
注意事項： 治療に関する書き込みについて
「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。
関連スレは>>2-4あたり
足りない点は適宜追加してください。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。
注意事項： 治療に関する書き込みについて
「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
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小林奈保◆LSlpUFZCk6
このスレに居座る暴力的な粘着荒らしです。
絶対にレスを返さないでください。
完全無視されることを推奨します。
彼女と話したい方は、
札幌南高校の医師の皆さんへ6
http://society5.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1168332781/
でお願いします。
当スレならびに関連スレで呼ぶような行為は、ご遠慮願います。
荒らしを呼ぶ、あなたも荒らしと同じです。
ただのレス乞食で、頭の弱い、可哀相な人間です。
憐れみの目で見てあげましょう。
このスレは、小林奈保◆LSlpUFZCk6専用のスレッドではありません。
このスレに居座る暴力的な粘着荒らしです。
絶対にレスを返さないでください。
完全無視されることを推奨します。
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荒らしを呼ぶ、あなたも荒らしと同じです。
ただのレス乞食で、頭の弱い、可哀相な人間です。
憐れみの目で見てあげましょう。
このスレは、小林奈保◆LSlpUFZCk6専用のスレッドではありません。
7 ：病弱名無しさん：2007/10/21(日) 02:09:31 ID:VlTFOxw8O
小林おかえり＼(^O^)／
8 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/10/21(日) 09:48:36 ID:+3INdbkv0
>>6
ねぇ、いつも思うけどそのリンク先繋がらないよ。注意力足りないよ。
>>7
どうも。携帯が定額制じゃないので入院先では見ていないのです。
思ったより進んでいなかったね。
「医者に聞け」って言う人は多いけど、４分外来で聞けることは限られているし
ステロイド３５ミリで退院させる時代じゃ他人から知り得ることも少ないし
情報収集力、判断力、勇気、その他もろもろが本当に必要。
特に６。
ねぇ、いつも思うけどそのリンク先繋がらないよ。注意力足りないよ。
>>7
どうも。携帯が定額制じゃないので入院先では見ていないのです。
思ったより進んでいなかったね。
「医者に聞け」って言う人は多いけど、４分外来で聞けることは限られているし
ステロイド３５ミリで退院させる時代じゃ他人から知り得ることも少ないし
情報収集力、判断力、勇気、その他もろもろが本当に必要。
特に６。
9 ：病弱名無しさん：2007/10/21(日) 10:09:33 ID:oov2xIEx0
>>8
小林さんさぁ～入院してれば気の済むまで話を聞くことできるんでしょ？
だったら一時外泊なんてせずに入院してればいいのに。
いつ頃病院に戻る予定なの？
そしていつ頃気が済んで退院してくる予定なの？
小林さんさぁ～入院してれば気の済むまで話を聞くことできるんでしょ？
だったら一時外泊なんてせずに入院してればいいのに。
いつ頃病院に戻る予定なの？
そしていつ頃気が済んで退院してくる予定なの？
10 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/10/21(日) 11:53:56 ID:+3INdbkv0
>>9
聞くこちら側の知識やセンス、答えてくれる先生の誠意によるけど。
あと、医師不足の道東では今でも混んでるみたいなので無理かもね。
先生は３年目の時に一人で外来を毎日３０人、病棟２０人抱えていたって。
>そしていつ頃気が済んで退院してくる予定なの？
さあ。それは私が決めることじゃないし。
聞くこちら側の知識やセンス、答えてくれる先生の誠意によるけど。
あと、医師不足の道東では今でも混んでるみたいなので無理かもね。
先生は３年目の時に一人で外来を毎日３０人、病棟２０人抱えていたって。
>そしていつ頃気が済んで退院してくる予定なの？
さあ。それは私が決めることじゃないし。
11 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/10/21(日) 11:54:50 ID:+3INdbkv0
あ、間違った。外来６０人ね。
12 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/10/21(日) 12:03:49 ID:+3INdbkv0
でも結局、退院15ミリの時代はステロイドばっかりで選択肢がなかったし
25ミリの時代は病棟が混んでて話し合う時間がないし、
退院35ミリで病棟スカスカで、
しかもコミュニケーションに長けた冥王星天秤座世代の先生が
出てきてくれる今の時代を待つ以外になかったと思う。
リウマチが劇的に変わったおかげで病院の雰囲気明るいし。
25ミリの時代は病棟が混んでて話し合う時間がないし、
退院35ミリで病棟スカスカで、
しかもコミュニケーションに長けた冥王星天秤座世代の先生が
出てきてくれる今の時代を待つ以外になかったと思う。
リウマチが劇的に変わったおかげで病院の雰囲気明るいし。
あらゆる箇所の筋肉が頻繁にピクピクする人いますか？
腕、太もも、ふくらはぎ、頬、お尻、腰…他
気付けば「また動いてる」って感じの頻度
14 ：病弱名無しさん：2007/10/22(月) 14:48:30 ID:57Xn1Zjp0
15 ：病弱名無しさん：2007/10/23(火) 22:34:25 ID:8CgK33w/0
●リュウマチ、膝や関節のトラブル！
＊ピーマン、トマト（ジュースも含む）、茄子、馬鈴薯などは食べない。
＊柑橘系の果物などのジュースは飲まない。
＊パパイア、パイナップル、キューウィ、メロン、無花果など、
これらの５種は、朝食や空腹時に積極的に食べること。
＊煙草は吸わない。
＊カフェイン、パプリカ、牛乳、塩、砂糖などを含む食品は口にしない。
＊鉄分を含むサプリメントは避ける。
関節の痛みや腫れなど、関節破壊と関連する可能性があります。
＊ピーマン、トマト（ジュースも含む）、茄子、馬鈴薯などは食べない。
＊柑橘系の果物などのジュースは飲まない。
＊パパイア、パイナップル、キューウィ、メロン、無花果など、
これらの５種は、朝食や空腹時に積極的に食べること。
＊煙草は吸わない。
＊カフェイン、パプリカ、牛乳、塩、砂糖などを含む食品は口にしない。
＊鉄分を含むサプリメントは避ける。
関節の痛みや腫れなど、関節破壊と関連する可能性があります。
>>
ミニトマトよく食べてるよ。
鉄分サプリ飲んでるよ。
良くないんだ・・orz
鉄分サプリ飲んでるよ。
良くないんだ・・orz
>15の根拠がわからない…。
関節破壊と関連する 可 能 性 があります。って…
鉄分がどう作用して関節破壊を起こすのかは不明って事？
それとも条件があるの？
フルーツ酵素の代表格を積極的に取れっていうのはどうしてなのかな？
前にパパイヤ酵素を飲めば膠原病なんか治っちゃいますって言ってた人を知ってるけど
それを思い出しちゃった。
関節破壊と関連する 可 能 性 があります。って…
鉄分がどう作用して関節破壊を起こすのかは不明って事？
それとも条件があるの？
フルーツ酵素の代表格を積極的に取れっていうのはどうしてなのかな？
前にパパイヤ酵素を飲めば膠原病なんか治っちゃいますって言ってた人を知ってるけど
それを思い出しちゃった。
食べてはいけないということではなく
取り過ぎはいけないということだろ？
かえって食生活偏るよなｗ
取り過ぎはいけないということだろ？
かえって食生活偏るよなｗ
>口にしない
とあるから牛乳とか、お茶とかケーキとかは駄目なんでしょ？
とあるから牛乳とか、お茶とかケーキとかは駄目なんでしょ？
>>15
この情報どっから拾ってきたんだ？
>>18同様根拠も関連性も聞いたことないぞ。
＞塩、砂糖などを含む食品は口にしない。
ってさ病院食すら喰えないなｗこれじゃ入院できないねｗ
とりあえず釣られてみるｗ
この情報どっから拾ってきたんだ？
>>18同様根拠も関連性も聞いたことないぞ。
＞塩、砂糖などを含む食品は口にしない。
ってさ病院食すら喰えないなｗこれじゃ入院できないねｗ
とりあえず釣られてみるｗ
何度も申し訳ないけど
パパイヤなんか甘さは果糖だよね？
違いは分子の大きさ？それとも砂糖として精製してるからとか？
糖分は精製の度合いで摂取の不可が決まるのかな？
それとも白砂糖の事を指してるのかな？
有益な情報ならできるだけ取り入れたいけど
今ひとつ書いてる事の意味がわからない
パパイヤなんか甘さは果糖だよね？
違いは分子の大きさ？それとも砂糖として精製してるからとか？
糖分は精製の度合いで摂取の不可が決まるのかな？
それとも白砂糖の事を指してるのかな？
有益な情報ならできるだけ取り入れたいけど
今ひとつ書いてる事の意味がわからない
23 ：病弱名無しさん：2007/10/25(木) 08:18:36 ID:XhWmlbj/0
あれ？
入院してるの？
入院してるの？
>>15の中では
ナス科の植物（トマト、ナス）は炎症を悪化させる成分がある
というのは聞いたたことがあるな。
パパイヤ、パイナップルはタンパク質分解酵素があるから？
でも、キウイやメロン、イチジクはアレルギー持つヤツもいるぞｗ
煙草ダメというのはわかるｗ
ナス科の植物（トマト、ナス）は炎症を悪化させる成分がある
というのは聞いたたことがあるな。
パパイヤ、パイナップルはタンパク質分解酵素があるから？
でも、キウイやメロン、イチジクはアレルギー持つヤツもいるぞｗ
煙草ダメというのはわかるｗ
長年薬飲んでて胃が荒れてるから、パイナップルとキウイは食べられない（胃が痛くなる）。
なんとかっていうトゲトゲ状の成分があるからだそうだけど。
なんとかっていうトゲトゲ状の成分があるからだそうだけど。
甲田式で治そう。
27 ：病弱名無しさん：2007/10/27(土) 21:08:02 ID:4yZ3el7MO
強皮症のスレは、どーなったの？
>>27
だからおめーが作れｗ
だからおめーが作れｗ
29 ：病弱名無しさん：2007/10/28(日) 08:22:16 ID:qDSL2/2s0
抗セントロメア陽性のシェーグレンですが
逆食になるなど強皮症に向かっているようで心配です
同じような人いますか？
逆食になるなど強皮症に向かっているようで心配です
同じような人いますか？
このスレ最近 活気が無いなぁ…
皆、元気かーい？
あ。元気じゃないよな…↓↓
お互い風邪には気をつけようね。
皆、元気かーい？
あ。元気じゃないよな…↓↓
お互い風邪には気をつけようね。
春夏は紫外線に怯え 冬はレイノーに苦しむ
なんで秋すぐ死んでしまうん？
なんで秋すぐ死んでしまうん？
>>29
抗セントロメア陽性のシェーグレン!! 同じです！
逆食は心配ですね、内臓硬化は辛い。
私は逆食はないけれど肺拡散は56％しかなく肺の方が心配です。
肩の皮膚は生検査で『線維化、強皮症を疑う』と出たけど
中手指関節より近位の皮膚硬がないから強皮症気味といわれた。
抗セントロメア抗体の強皮症（クレスト症候群）は
重症化することは少ないようなので
定期検査だけはちゃんとしてあまり心配しないようにしていたけれど
最近原発性胆汁性肝硬変（PBC）になっちゃった(T_T)(T_T)
PBCとシェーグレンの併発はPBC側から見て最多みたいです。
抗セントロメア陽性のシェーグレン!! 同じです！
逆食は心配ですね、内臓硬化は辛い。
私は逆食はないけれど肺拡散は56％しかなく肺の方が心配です。
肩の皮膚は生検査で『線維化、強皮症を疑う』と出たけど
中手指関節より近位の皮膚硬がないから強皮症気味といわれた。
抗セントロメア抗体の強皮症（クレスト症候群）は
重症化することは少ないようなので
定期検査だけはちゃんとしてあまり心配しないようにしていたけれど
最近原発性胆汁性肝硬変（PBC）になっちゃった(T_T)(T_T)
PBCとシェーグレンの併発はPBC側から見て最多みたいです。
33 ：病弱名無しさん：2007/11/02(金) 18:01:10 ID:8F2lu6SjO
初めまして。最近、自分の母親が膠原病の疑いがあると診断されました。
もし東京、埼玉県内でおすすめの医師、病院などあったら教えて下さい。
そして自分に何か出来る事があるなら教えて下さい。
もし東京、埼玉県内でおすすめの医師、病院などあったら教えて下さい。
そして自分に何か出来る事があるなら教えて下さい。
>33
疑い、の状態で何年も過ごす事もありますし、発病しない人もいます。
今の病院で詳しい検査は受けられないですか？
疑い、の状態で何年も過ごす事もありますし、発病しない人もいます。
今の病院で詳しい検査は受けられないですか？
35 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 09:53:32 ID:+/BazyC0O
僕も母が膠原病の強皮症と診断されました。皮膚を紫外線から帽子や日傘で守らなければいけないと医学書で読んだのですが、皮膚が硬化するのを防ぐため、紫外線治療を受けています。それはいいのでしょうか？
医者以外は判断できません
37 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 10:11:19 ID:nfj1rOiO0
38 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 08:01:39 ID:FKQ4wMOf0
>>32
掲示板でも話題にならないので
あまりいないのかな？と思っていました
私も主治医に強皮症になってもクレストだから重症化しないって言われたけど
最近あちこちちょっとした不調が続いてます
胃カメラ以前は難なく終わっていたのに
逆食といわれたときにはゲーげーおえっの連続で苦しかったです(/_;)
私のせいか、先生との相性が悪かったのか、病気の影響なのか？
もうやりたくない・・(/_;) とちょっと弱気になっていますが
肺症状やPBCはもっと大変ですよね、
お互いこれ以上進行しないことを願いですね～(@^^)/~~~
掲示板でも話題にならないので
あまりいないのかな？と思っていました
私も主治医に強皮症になってもクレストだから重症化しないって言われたけど
最近あちこちちょっとした不調が続いてます
胃カメラ以前は難なく終わっていたのに
逆食といわれたときにはゲーげーおえっの連続で苦しかったです(/_;)
私のせいか、先生との相性が悪かったのか、病気の影響なのか？
もうやりたくない・・(/_;) とちょっと弱気になっていますが
肺症状やPBCはもっと大変ですよね、
お互いこれ以上進行しないことを願いですね～(@^^)/~~~
32です
>>33
優しい息子さんですね
膠原病の人(疑いの人も）には見た目は元気そうでも
疲れやすかったり、関節が痛かったり
見た目ではわからない症状もたくさんあります
できることでいいのでお母様のお手伝いをしてあげて下さい
ストレスで悪化することもあるのでそのあたりも
気をつけて上げてくださいね
>>38
同じ人病気のがいてうれしかったです（よろこんではいけないけど）
胃カメラ大変でしたね、でも弱気にならないで頑張って!!
私もあちこち不調ですが見た目は太って元気そうで
日光過敏もあるので天気のいい日は外に出たくないし
怠けていると思われがちでちょっと辛い
これ以上進行しないようお互い祈りましょうね
>>33
優しい息子さんですね
膠原病の人(疑いの人も）には見た目は元気そうでも
疲れやすかったり、関節が痛かったり
見た目ではわからない症状もたくさんあります
できることでいいのでお母様のお手伝いをしてあげて下さい
ストレスで悪化することもあるのでそのあたりも
気をつけて上げてくださいね
>>38
同じ人病気のがいてうれしかったです（よろこんではいけないけど）
胃カメラ大変でしたね、でも弱気にならないで頑張って!!
私もあちこち不調ですが見た目は太って元気そうで
日光過敏もあるので天気のいい日は外に出たくないし
怠けていると思われがちでちょっと辛い
これ以上進行しないようお互い祈りましょうね
40 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 13:48:09 ID:sFPN/ZJo0
>>39
38です
私もうれしいです（そうそう、喜ぶとこじゃないかもですが）
なるようにしかならないので
今できる悪化させないような生活をこの先も続けようと思ってます
普段フルタイムで仕事やってるので今日みたくいい季節の晴れ間は貴重で
チャンスとばかりに普段行き届かない掃除をやるのですが
普通に掃除や水仕事するだけで指先は赤くなって爪の間が割れてしまいます
ゴム手に軍手、でも今日はもうおしまいにしてちょっと休みます
ちなみに昨日は終日ゴロゴロ・・
指先の傷はささくれでもすごく治りがわるいので、
これからの季節は注意しなくちゃ！です
38です
私もうれしいです（そうそう、喜ぶとこじゃないかもですが）
なるようにしかならないので
今できる悪化させないような生活をこの先も続けようと思ってます
普段フルタイムで仕事やってるので今日みたくいい季節の晴れ間は貴重で
チャンスとばかりに普段行き届かない掃除をやるのですが
普通に掃除や水仕事するだけで指先は赤くなって爪の間が割れてしまいます
ゴム手に軍手、でも今日はもうおしまいにしてちょっと休みます
ちなみに昨日は終日ゴロゴロ・・
指先の傷はささくれでもすごく治りがわるいので、
これからの季節は注意しなくちゃ！です
近所の内科でインフルエンザの
予防接種を受けてきた。２２００円。
待合室に風邪でゴホゴホしてるのに
マスクをしてない人がいて
口にガムテープを貼ってやろうかと思った。
風邪ひきはマスクの着用を義務づけて欲しい。
予防接種を受けてきた。２２００円。
待合室に風邪でゴホゴホしてるのに
マスクをしてない人がいて
口にガムテープを貼ってやろうかと思った。
風邪ひきはマスクの着用を義務づけて欲しい。
通院の際にマスク持参して自分が付けたら…
病人にとって風邪は大敵ですよ自己防衛又は対処という意味でも。
病人にとって風邪は大敵ですよ自己防衛又は対処という意味でも。
43 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 14:45:15 ID:FqPPD+N10
風邪じゃなくても咳する場合もあるんだよ。
自分は喘息も持っているんだけど、発作が出かけてて
息苦しいとき（喘息は息が吸いづらい）とてもじゃ
ないけどマスクしてらんないときあるよ。
なるべくマスクは持ち歩くようにしているけれど
急に温度が変わったり、待合室のエアコンでダメな時も
あったりして、そんなとき咳き込んだらあからさまに
嫌な顔されたりするのが結構辛かったりする。
自分は喘息も持っているんだけど、発作が出かけてて
息苦しいとき（喘息は息が吸いづらい）とてもじゃ
ないけどマスクしてらんないときあるよ。
なるべくマスクは持ち歩くようにしているけれど
急に温度が変わったり、待合室のエアコンでダメな時も
あったりして、そんなとき咳き込んだらあからさまに
嫌な顔されたりするのが結構辛かったりする。
44 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 16:05:52 ID:lnCcIAwd0
>>43
知り合いが喘息だけどマスクしてた方がゲホゲホしにくいって言ってたよ。
マスクしてると外気が乾燥していてもマスク内は若干の湿度を保つ事できるし。
43さんってマスクをしていられないくらいの咳がでるときってどうしてるんですか？
マスクをしていられないって事はマスクしてないのかな・・・
それとも手で覆ったりしてるのかな・・・
それとも何も覆わずにゲホゲホしちゃうのかな・・・
傍から見ると風邪ひいてるんじゃないかって思われるのは辛いことですね。
膠原病患者も似たようなものがあります。
一見元気そうだけどちょっとした事でつぶれちゃう・・・
知り合いが喘息だけどマスクしてた方がゲホゲホしにくいって言ってたよ。
マスクしてると外気が乾燥していてもマスク内は若干の湿度を保つ事できるし。
43さんってマスクをしていられないくらいの咳がでるときってどうしてるんですか？
マスクをしていられないって事はマスクしてないのかな・・・
それとも手で覆ったりしてるのかな・・・
それとも何も覆わずにゲホゲホしちゃうのかな・・・
傍から見ると風邪ひいてるんじゃないかって思われるのは辛いことですね。
膠原病患者も似たようなものがあります。
一見元気そうだけどちょっとした事でつぶれちゃう・・・
45 ：病弱名無しさん：2007/11/07(水) 17:27:48 ID:FqPPD+N10
>>44
43です。うまく伝わらなかったようで・・・
勿論、マスクをしていると咳は格段に楽になりますヨ。
マスクするのが辛いほど咳き込むんじゃなくて
息が吐きにくいのでマスクしてると窒息しそうでｗ
（さっきは間違えて吸いにくいって書きましたが）
私的には息が吐きにくくなると発作の前兆です。
なので悪化する前に受診するわけですが・・・
そもそも軽症の部類なので咳き込むと言うよりかは
間欠的に咳をするだけでもキッとにらまれたりします。
当然大人のマナーとして咳するときはハンカチで口を
押さえたりしますけど。
はぁ～誤解されているんだろうなぁ・・・て思います。
私も膠原病患者です（SLE疑い）。
関節痛が酷いのですが、症状が出始めたのが今年の春なので
初めての越冬？！です。今はこっちの方が憂鬱かな・・・。
43です。うまく伝わらなかったようで・・・
勿論、マスクをしていると咳は格段に楽になりますヨ。
マスクするのが辛いほど咳き込むんじゃなくて
息が吐きにくいのでマスクしてると窒息しそうでｗ
（さっきは間違えて吸いにくいって書きましたが）
私的には息が吐きにくくなると発作の前兆です。
なので悪化する前に受診するわけですが・・・
そもそも軽症の部類なので咳き込むと言うよりかは
間欠的に咳をするだけでもキッとにらまれたりします。
当然大人のマナーとして咳するときはハンカチで口を
押さえたりしますけど。
はぁ～誤解されているんだろうなぁ・・・て思います。
私も膠原病患者です（SLE疑い）。
関節痛が酷いのですが、症状が出始めたのが今年の春なので
初めての越冬？！です。今はこっちの方が憂鬱かな・・・。
でも、自分が平気な時に誰か咳き込んでたら不安にならない？
私も喘息持ちのSLE患者だけど
発作でマスクできない状態なら
呑気に待合で座ってたりしない。
そうするように主治医から言われてるし…
私も喘息持ちのSLE患者だけど
発作でマスクできない状態なら
呑気に待合で座ってたりしない。
そうするように主治医から言われてるし…
47 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 22:03:08 ID:qegd7Lrr0
強皮症発症して10年たつけど、最近咳が止まらないときがあって怖い
肺も悪くなってきたんだろうか。医者は異常なしといってるけど内心びくびく
青春時代が病気とともにあるって嫌だああああ
肺も悪くなってきたんだろうか。医者は異常なしといってるけど内心びくびく
青春時代が病気とともにあるって嫌だああああ
私はもともと喉が弱いし、今は絶対他人の風邪が移りたくないから、
１０月くらいから近所に外出するにもマスク持参。
大学病院でも
ゲボゲボやってる人を見ると「１００％」がマスクしてなくて
とても腹が立つ。
でも笑っちゃうのが予防でマスクしてるのに
電車の座席に座ってるとあまり隣に人が座ってこない。
（マスクしてる人の隣は風邪が移ると思ってるのかな）。
心の中で「私は予防だよ。あなたの隣のその人のほうが
マスクしないで咳してるじゃん」と思う。
今は咳してない人が予防でマスクしてる時代なんだよね・・・。
１０月くらいから近所に外出するにもマスク持参。
大学病院でも
ゲボゲボやってる人を見ると「１００％」がマスクしてなくて
とても腹が立つ。
でも笑っちゃうのが予防でマスクしてるのに
電車の座席に座ってるとあまり隣に人が座ってこない。
（マスクしてる人の隣は風邪が移ると思ってるのかな）。
心の中で「私は予防だよ。あなたの隣のその人のほうが
マスクしないで咳してるじゃん」と思う。
今は咳してない人が予防でマスクしてる時代なんだよね・・・。
予防でマスクして電車で座ってたら
隣にゲホゲホしてる本当に具合悪そうな人が乗ってきた。
私を見て「この人の横なら咳してもキニシナイ…」という感じ。
困る。
隣にゲホゲホしてる本当に具合悪そうな人が乗ってきた。
私を見て「この人の横なら咳してもキニシナイ…」という感じ。
困る。
不思議な現象だよね・・
くしゃみ連発したり、鼻水ぐずぐず咳き込んでる人に限って
まずマスクはしてない。
逆にマスクしてる人ほど咳をしてないという光景。
（やっぱり防衛なのかな）
くしゃみ連発したり、鼻水ぐずぐず咳き込んでる人に限って
まずマスクはしてない。
逆にマスクしてる人ほど咳をしてないという光景。
（やっぱり防衛なのかな）
51 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 01:42:57 ID:VwITT4KsO
すみません、月曜日に病院行くのですが、教えて下さい。
歯の治療後、39度の熱が出て風邪と診断→熱下がらず10日程続く→紅斑出現→救急外来で血液検査
→CRPと、何かが高値ということで、膠原病の疑いありとのことで、病院を紹介されました。
膠原病は初めてきいたのですが、みなさんどうやって発症に気づきましたか？
また、これから考えられる検査は何ですか？どういう病気かは、これからぐぐってみます。
歯の治療後、39度の熱が出て風邪と診断→熱下がらず10日程続く→紅斑出現→救急外来で血液検査
→CRPと、何かが高値ということで、膠原病の疑いありとのことで、病院を紹介されました。
膠原病は初めてきいたのですが、みなさんどうやって発症に気づきましたか？
また、これから考えられる検査は何ですか？どういう病気かは、これからぐぐってみます。
52 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 06:48:33 ID:Sp5h4ebA0
>>51
膠原病の発症ですが大体似たようなものですね。
発症に気づいたっていうのは膠原病って判定されるまで分かりませんでしたね。
膠原病の症状で肺炎と胸膜炎を起こした時に抗生物質が効かなくてステロイドを
使ったら効果があったっていうので膠原病の疑いで大学病院を紹介されました。
あとは炎症反応やら白血球減少やら血液検査で分かり膠原病って判定されました。
膠原病といっても正式な病名によって検査内容は若干変わるでしょう。
大体はX線検査、血液検査と尿検査、尿に問題があれば腎生検もあるでしょう。
あとは血流を確認するならシンチ検査等、骨なら骨密度などかな・・・
病気についてですがネットでの情報を鵜呑みにしすぎないで下さいね。
あれは重い症例が載っています。症状からしてSLEですよね？
最悪、そうなるかもしれないけどほとんどの人はそんなに重くないですから。
実際、あなたも熱と紅斑と血液異常程度でしょ？
ま、気楽に行きましょう。
膠原病の発症ですが大体似たようなものですね。
発症に気づいたっていうのは膠原病って判定されるまで分かりませんでしたね。
膠原病の症状で肺炎と胸膜炎を起こした時に抗生物質が効かなくてステロイドを
使ったら効果があったっていうので膠原病の疑いで大学病院を紹介されました。
あとは炎症反応やら白血球減少やら血液検査で分かり膠原病って判定されました。
膠原病といっても正式な病名によって検査内容は若干変わるでしょう。
大体はX線検査、血液検査と尿検査、尿に問題があれば腎生検もあるでしょう。
あとは血流を確認するならシンチ検査等、骨なら骨密度などかな・・・
病気についてですがネットでの情報を鵜呑みにしすぎないで下さいね。
あれは重い症例が載っています。症状からしてSLEですよね？
最悪、そうなるかもしれないけどほとんどの人はそんなに重くないですから。
実際、あなたも熱と紅斑と血液異常程度でしょ？
ま、気楽に行きましょう。
私も微熱が下がらなくて総合病院の内科はどこも悪くないって帰されて
熱と一緒に関節に発疹ができてたので開業医の皮膚科の先生が心配して
試しにステロイドを微量、投薬したらテキメンに効果があったことで
先生が慌てて紹介状書いてくれたって感じだ
結局SLEだったんだけど、膠原病とかSLEとか病名知ったのはそれから7年後だった。
担当医がコロコロ変わって皆、最初の担当医が告知したと思い込んでたらしい。
熱と一緒に関節に発疹ができてたので開業医の皮膚科の先生が心配して
試しにステロイドを微量、投薬したらテキメンに効果があったことで
先生が慌てて紹介状書いてくれたって感じだ
結局SLEだったんだけど、膠原病とかSLEとか病名知ったのはそれから7年後だった。
担当医がコロコロ変わって皆、最初の担当医が告知したと思い込んでたらしい。
54 ：教えてください：2007/11/11(日) 02:09:46 ID:pkKHRr/v0
知り合いでリウマチ、シェーグレーン合併の方ですが、普段平熱が３５．７℃程度でほぼ毎日発熱し
３６．５～３７．２℃になると関節痛、倦怠感等がかなりきつく悩んでいるんです。
今現時点での一番の悩みはこの症状だそうで他の症状ではリウマチ症状も口の渇き等もひどくないようです
ロキソニン服用で良くなるも効果は一時間しか持たないそうで、あちこち病院に行き、次はメドロール２→４ｍｇ
を３週程度服用したようですが、効果なく服用すると体重減少するそうで飲むのをやめたそうです
何とか発熱時のしんどさを何とかしたいと言われてますが、痛み止めを何回も飲むのが良いのでしょうか？
また、四国で良い病院教えて頂けませんか？
３６．５～３７．２℃になると関節痛、倦怠感等がかなりきつく悩んでいるんです。
今現時点での一番の悩みはこの症状だそうで他の症状ではリウマチ症状も口の渇き等もひどくないようです
ロキソニン服用で良くなるも効果は一時間しか持たないそうで、あちこち病院に行き、次はメドロール２→４ｍｇ
を３週程度服用したようですが、効果なく服用すると体重減少するそうで飲むのをやめたそうです
何とか発熱時のしんどさを何とかしたいと言われてますが、痛み止めを何回も飲むのが良いのでしょうか？
また、四国で良い病院教えて頂けませんか？
>>54
医者じゃないんでどうしようもありません・・・
確認ですがロキソニンやメロドールをやめたのはご自身の勝手な判断ではありませんよね？
それと今服用している薬は何ですか？
この状況でステロイド治療を行なっていないとは思えませんが念のため・・・
あと、あちこち病院に行っているようですが差支えがないなら病院名、もしくは病院の規模
、受診した診療科名を教えてください。
医者じゃないんでどうしようもありません・・・
確認ですがロキソニンやメロドールをやめたのはご自身の勝手な判断ではありませんよね？
それと今服用している薬は何ですか？
この状況でステロイド治療を行なっていないとは思えませんが念のため・・・
あと、あちこち病院に行っているようですが差支えがないなら病院名、もしくは病院の規模
、受診した診療科名を教えてください。
56 ：教えてください：2007/11/11(日) 17:11:03 ID:pkKHRr/v0
＞＞５５
ご返答ありがとうございます。メドロールの服用をやめたときは自己判断もあったかも知れません、本人が全く効かないし飲んでから
どんどんやせるから辞めたと言ってました。ただその事を先生には伝えてあるとも言ってました。
病院を詳しく聞いてないのですが、香川で大きな病院から紹介されてリウマチの専門病院には行っており、別に腎臓専門病院も行っています
それまでに何軒か行っていたとも言われてました。薬も今使っているのはリウマチ科でのロキソニンと眼科でカリーユニ点眼しか分からず、他に２種類飲んでいると
聞きましたがステロイドではないと本人が言ってました。また確認してみます。
ご返答ありがとうございます。メドロールの服用をやめたときは自己判断もあったかも知れません、本人が全く効かないし飲んでから
どんどんやせるから辞めたと言ってました。ただその事を先生には伝えてあるとも言ってました。
病院を詳しく聞いてないのですが、香川で大きな病院から紹介されてリウマチの専門病院には行っており、別に腎臓専門病院も行っています
それまでに何軒か行っていたとも言われてました。薬も今使っているのはリウマチ科でのロキソニンと眼科でカリーユニ点眼しか分からず、他に２種類飲んでいると
聞きましたがステロイドではないと本人が言ってました。また確認してみます。
57 ：まる：2007/11/11(日) 17:12:10 ID:hdjMoTq20
食べ物で、
これは食べた方が良いという物ありますか(^_^)？
これは食べた方が良いという物ありますか(^_^)？
58 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 17:54:40 ID:9sfrbHes0
>>48->>50
やっぱりインフルエンザの予防注射したほうがいいですかね？
昨年はなしで風邪ひかずにすましましたが、外出をほとんどしなかったからかな。
電車や会合などで咳やくしゃみのひとホント嫌ですねえ。
ﾌﾟﾚ１年数ヶ月です。
やっぱりインフルエンザの予防注射したほうがいいですかね？
昨年はなしで風邪ひかずにすましましたが、外出をほとんどしなかったからかな。
電車や会合などで咳やくしゃみのひとホント嫌ですねえ。
ﾌﾟﾚ１年数ヶ月です。
プレ少量なら予防接種はした方がいいと思います。
中等量以上飲んでる方はよくわからないですが。
中等量以上飲んでる方はよくわからないですが。
ＳＬＥ疑い(ほぼ確定)で喘息持ち、ステ15ミリを飲みながら、企業内託児所で保育士をしてます。
２週間前、０歳児から嘔吐下痢をもらい、やっと潜伏期間を過ぎて出勤。また同じ子から風邪を貰った。
毎回、風邪ひくたびに数値が悪化・・・
転職も考えたけど、年間130万の学費を出してくれた親に、申し訳なくて病気のことも言えない。
２週間前、０歳児から嘔吐下痢をもらい、やっと潜伏期間を過ぎて出勤。また同じ子から風邪を貰った。
毎回、風邪ひくたびに数値が悪化・・・
転職も考えたけど、年間130万の学費を出してくれた親に、申し訳なくて病気のことも言えない。
>>61さん
手洗い、うがい、マスクなどの予防はしてますし、感染が疑われる子どものオムツ交換は使い捨て手袋着用して手洗い、消毒してるんですが、うつってしまいますorz
今年の春卒業して４月から症状が出て、父が亡くなったり、いろいろあって６月に退職。実家には帰らずアルバイトをしてたんですが保育士の仕事に未練があって９月から再就職して、仕事にも慣れてきたのにこの様です・・・
私はいつも１０枚１５０円ぐらいの安い使い捨てマスクを使ってますが、オススメのマスクってありますか？
あんまりゴツイと子どもに泣かれちゃうんですが・・・
手洗い、うがい、マスクなどの予防はしてますし、感染が疑われる子どものオムツ交換は使い捨て手袋着用して手洗い、消毒してるんですが、うつってしまいますorz
今年の春卒業して４月から症状が出て、父が亡くなったり、いろいろあって６月に退職。実家には帰らずアルバイトをしてたんですが保育士の仕事に未練があって９月から再就職して、仕事にも慣れてきたのにこの様です・・・
私はいつも１０枚１５０円ぐらいの安い使い捨てマスクを使ってますが、オススメのマスクってありますか？
あんまりゴツイと子どもに泣かれちゃうんですが・・・
うちの子が通ってる園の先生は、プリンセス？のプリントつきの、市販のマスクとか、口紅のアップリケつけたりしてます。
安いマスクって鼻や喉の
加湿効果くらいしかないんじゃないの？
自分は高くても花粉やウィルスを
シャットアウトしてくれるようなマスクを買ってる。
加湿効果くらいしかないんじゃないの？
自分は高くても花粉やウィルスを
シャットアウトしてくれるようなマスクを買ってる。
>>62
うがいは暇さえあれば、それこそ1時間に1度くらいの感覚でやるといいかも
昨年周りが風邪で倒れていく中、知人は切り抜けていました
マスクは大きな病院の入り口に置いてる自販機で売ってるような物とか
うがいは暇さえあれば、それこそ1時間に1度くらいの感覚でやるといいかも
昨年周りが風邪で倒れていく中、知人は切り抜けていました
マスクは大きな病院の入り口に置いてる自販機で売ってるような物とか
>65の言う通りだ
もしかして手洗いって手が汚れた時にしかやってないんじゃないの？
うがい手洗いはもう本当にこまめにやらなきゃ駄目。
出張行ったら行った先がインフルエンザが大流行してた。
ちょっと仕事抜けてイソジンのコップ付きと小さいのを買って
小さいのをポーチに入れて１時間おきにうがいと手洗い
途中で加湿器買ってホテルに持ち込んで
寝る前に葛根湯と生姜湯飲んでとにかく体を冷やさないようにしたら
（スーツの下に３分丈や5分丈のスパッツ履いたりした）
3ヶ月そこに居たけどその事務所で一人だけインフルエンザ貰わなかったよ
あの時はイソンジンの小さいサイズを2日で使い切った
眼鏡無いと何も見えないし仕事にならない。
眼鏡に対応したマスクが当時なくてマスクなしだったのも
自分じゃめっちゃ怖かった。
もしかして手洗いって手が汚れた時にしかやってないんじゃないの？
うがい手洗いはもう本当にこまめにやらなきゃ駄目。
出張行ったら行った先がインフルエンザが大流行してた。
ちょっと仕事抜けてイソジンのコップ付きと小さいのを買って
小さいのをポーチに入れて１時間おきにうがいと手洗い
途中で加湿器買ってホテルに持ち込んで
寝る前に葛根湯と生姜湯飲んでとにかく体を冷やさないようにしたら
（スーツの下に３分丈や5分丈のスパッツ履いたりした）
3ヶ月そこに居たけどその事務所で一人だけインフルエンザ貰わなかったよ
あの時はイソンジンの小さいサイズを2日で使い切った
眼鏡無いと何も見えないし仕事にならない。
眼鏡に対応したマスクが当時なくてマスクなしだったのも
自分じゃめっちゃ怖かった。
ＴＶでの特集によると
今年は既に例年の３０倍の患者数と言われている＜インフルエンザ
今流行ってるのはＡソ連型＝感染力強く重症になりやすい だそう
ただしＡソ連型に対応するワクチンはすでにある
インフルエンザじゃなくとも普通の風邪ウイルスもらっても
膠原病みたいな免疫系疾患の人は症状が重くなってやばい
肺症状がなくてもマスク・手洗い・うがいは必須だろ
ついでに顔も洗えとＴＶの医者は言っていた 女性は大変だなｗ
今年は既に例年の３０倍の患者数と言われている＜インフルエンザ
今流行ってるのはＡソ連型＝感染力強く重症になりやすい だそう
ただしＡソ連型に対応するワクチンはすでにある
インフルエンザじゃなくとも普通の風邪ウイルスもらっても
膠原病みたいな免疫系疾患の人は症状が重くなってやばい
肺症状がなくてもマスク・手洗い・うがいは必須だろ
ついでに顔も洗えとＴＶの医者は言っていた 女性は大変だなｗ
>>67
>>女性は大変だなｗ
オレ、男です・・・
膠原病関連やプレトピ内でどれだけの人が
今冬インフルエンザによって再燃やプレ増量が起きるかな・・・？
サンタさんにお願いしたらインフルエンザに罹らないかな・・・
>>女性は大変だなｗ
オレ、男です・・・
膠原病関連やプレトピ内でどれだけの人が
今冬インフルエンザによって再燃やプレ増量が起きるかな・・・？
サンタさんにお願いしたらインフルエンザに罹らないかな・・・
子供のインフルエンザ予防接種のために小児科に行ったら、
ウイルス性（多分）胃腸炎をもらってしまった・・・
子供は平気だったのに、自分だけ。
嘔吐・下痢と腹痛で一日地獄を見たよ。
関節痛はひどいし・・・
自分のインフルエンザ予防接種は、子供の2回目と一緒に
受ける予定だけど、今年はインフルエンザや胃腸炎が流行る時期が
例年より早いみたいですね。
ウイルス性（多分）胃腸炎をもらってしまった・・・
子供は平気だったのに、自分だけ。
嘔吐・下痢と腹痛で一日地獄を見たよ。
関節痛はひどいし・・・
自分のインフルエンザ予防接種は、子供の2回目と一緒に
受ける予定だけど、今年はインフルエンザや胃腸炎が流行る時期が
例年より早いみたいですね。
内容と関係ないですが、みなさんは辛さに耐える為の自分の格言みたいなもの持ってますか？
友達が言ったんだけど
「誰だってできることしかできない」と「なるようにしかならない」
「誰だってできることしかできない」と「なるようにしかならない」
自分だけが辛いと思ってる？
73 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 00:17:33 ID:xPAn5kd8O
病気になるまでは、人より手先が器用だったつもり
今は『どんな事も、人より頑張れば、人並み位出来るはず！』
だと思うようにしてる、出来なくなった物もあるが、絶対諦めたく無い。
出来なくなった事を悲しむより、1つ出来た事をヨロコベ！
今は『どんな事も、人より頑張れば、人並み位出来るはず！』
だと思うようにしてる、出来なくなった物もあるが、絶対諦めたく無い。
出来なくなった事を悲しむより、1つ出来た事をヨロコベ！
74 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 07:37:17 ID:vpJ9FWlkO
>>71
確かにそう思う事もありますね。救われましたか？
>>72
自分しか見えなくなったらダメですよね。
でも病気で現実に出来ないことを否定されるのは嫌ですが。
>>73
いい考え方ですね。
何かやろうとする→挫ける、を繰り返す自分が恥ずかしい・・・
確かにそう思う事もありますね。救われましたか？
>>72
自分しか見えなくなったらダメですよね。
でも病気で現実に出来ないことを否定されるのは嫌ですが。
>>73
いい考え方ですね。
何かやろうとする→挫ける、を繰り返す自分が恥ずかしい・・・
75 ：51：2007/11/14(水) 21:29:19 ID:fj+kwIzYO
こんばんは。以前質問させていただいた>>51です。
質問に答えていただいた方、ありがとうございました。
検査の結果、ほぼ膠原病というか、（自己免疫疾患）との診断をされました。ステロイドの飲み薬を処方され、
すぐに症状はなくなりました。ひとつ、おかしいと言われたのは
肝臓機能が低下していて、やはりステロイドを飲んだらすぐに値が下がったことでした。
とりあえず入院することになったので、戻ったらまたここに来ますね～ﾉｼ
質問に答えていただいた方、ありがとうございました。
検査の結果、ほぼ膠原病というか、（自己免疫疾患）との診断をされました。ステロイドの飲み薬を処方され、
すぐに症状はなくなりました。ひとつ、おかしいと言われたのは
肝臓機能が低下していて、やはりステロイドを飲んだらすぐに値が下がったことでした。
とりあえず入院することになったので、戻ったらまたここに来ますね～ﾉｼ
77 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 23:21:15 ID:fj+kwIzYO
79 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 23:42:06 ID:fj+kwIzYO
>>60です。
レス遅くなってしまいましたが、ＳＬＥほぼ確定の保育士です。
レスして頂いたのに遅くなってすみません。
皆さんレスありがとうございました。
市販されている少し高いマスクに変えてみようかと考えています。
マスクには、毎回絵をかいてみようと思います。
まだ、保育士としても患者としても未熟者ですが、よろしくお願いします☆
皆さんも、風邪などひかれませんように、お大事になさって下さいネ(ρ_-)ノ
レス遅くなってしまいましたが、ＳＬＥほぼ確定の保育士です。
レスして頂いたのに遅くなってすみません。
皆さんレスありがとうございました。
市販されている少し高いマスクに変えてみようかと考えています。
マスクには、毎回絵をかいてみようと思います。
まだ、保育士としても患者としても未熟者ですが、よろしくお願いします☆
皆さんも、風邪などひかれませんように、お大事になさって下さいネ(ρ_-)ノ
強皮症の人いますか？ 私は経過観察中（ただし、内蔵が硬くなる可能性があるタイプ）なのですが、
小さい頃から血行が悪く、この季節は指の先に潰瘍ができやすいです、綿の手袋を裏側（縫い目が
手に当たらないように）につけておきなさいと言われたのですが、先日とても良い手袋を
見つけました、縫い目が一切ない手袋です。ハンドエステという手袋です。値段も安いので
もし、同じ様な症状の方がいらっしゃったら、買ってみてください。（会社のまわしものでは
ありません）
小さい頃から血行が悪く、この季節は指の先に潰瘍ができやすいです、綿の手袋を裏側（縫い目が
手に当たらないように）につけておきなさいと言われたのですが、先日とても良い手袋を
見つけました、縫い目が一切ない手袋です。ハンドエステという手袋です。値段も安いので
もし、同じ様な症状の方がいらっしゃったら、買ってみてください。（会社のまわしものでは
ありません）
83 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 23:10:58 ID:lXBzr9bZ0
脚・足が冷えてしびれてたいへんです。
アンプラーグだけがなんとか和らげてくれますが。
アンプラーグだけがなんとか和らげてくれますが。
自分強皮症２年目っす。
症状は割りと軽めなんですけど、先日おろし金で親指の先端をコスって
しまいまして、その部分が茶色に変色してます。押すとピリピリ痛いんですよね。
これって潰瘍の前段階ですかね？潰瘍って治るんだろうか？
症状は割りと軽めなんですけど、先日おろし金で親指の先端をコスって
しまいまして、その部分が茶色に変色してます。押すとピリピリ痛いんですよね。
これって潰瘍の前段階ですかね？潰瘍って治るんだろうか？
85 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 16:07:29 ID:uV05jFBDO
少し前のスレで親になんて言うか相談した者だけど、ＳＬＥの彼女と結婚することになりました。
親に全部はなしたら、ここで反対してお前がずっと独身の方が困るって言われたけど。
親に全部はなしたら、ここで反対してお前がずっと独身の方が困るって言われたけど。
87 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 16:58:31 ID:5HI/qzRO0
インフルの予防接種したけど、結構きついなぁ
90 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 00:42:54 ID:4oVM10ojO
>>84
私も強皮症で、潰瘍が出来やすいが、軽めです。
指先の潰瘍は、早めにそれようの点滴行った方が良いよ！
入院だと毎日出来るけど、通院だと月に10回しか出来ないよ、ちなみに注射もあるけど、10分間我慢出来るなら(笑)
お互い冬頑張って行こう！ヒーター手袋なかなか良いよ！
私も強皮症で、潰瘍が出来やすいが、軽めです。
指先の潰瘍は、早めにそれようの点滴行った方が良いよ！
入院だと毎日出来るけど、通院だと月に10回しか出来ないよ、ちなみに注射もあるけど、10分間我慢出来るなら(笑)
お互い冬頑張って行こう！ヒーター手袋なかなか良いよ！
>>91
理解不能だよｗｗｗ
理解不能だよｗｗｗ
医学書の写真で見たことある気がする。>91
膠原病って幅広いし、自分の病気以外あまり
知らなかったりするんだよね。
自分はSLEだけど、この病気も人それぞれみたいで…
ステロイド歴のない同病の患者さんに会った時は
いいなーと単純に思った。
膠原病って幅広いし、自分の病気以外あまり
知らなかったりするんだよね。
自分はSLEだけど、この病気も人それぞれみたいで…
ステロイド歴のない同病の患者さんに会った時は
いいなーと単純に思った。
94 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 23:47:08 ID:/M3JcrX60
96 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 03:02:09 ID:sD4EwKkX0
まぁインフルエンザに罹らないように弱い風邪の菌を投入
してるような感じだからね。。。
してるような感じだからね。。。
去年は何でもなかったのに、今回は腫れる痒いだったな。
去年と違うんだって。でもインフルエンザになるよりもマシだからやっておいたよ。
去年と違うんだって。でもインフルエンザになるよりもマシだからやっておいたよ。
99 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 21:01:29 ID:9+vqPZsBO
100 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 00:35:46 ID:NA08W0uS0
自分は強皮症の症状が特に強いMCTDだけど、指に傷出来ると数ヶ月は完全には治らない・・・
強皮症の場合は完治すらしないんだっけ？
手だけならまだしも足もだからきつい・・・クルマ運転してても痛いし
クルマにクローバーマークつけたいくらい・・・
強皮症の場合は完治すらしないんだっけ？
手だけならまだしも足もだからきつい・・・クルマ運転してても痛いし
クルマにクローバーマークつけたいくらい・・・
101 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 14:24:55 ID:h+agzpyx0
寒いね。
手足が冷えて辛い。
手足が冷えて辛い。
レイノーは多分一生残るって言われた、手が冷たい・・・
あと顔もピリピリ痺れる、これもなかなか治らないなぁ・・・
あと顔もピリピリ痺れる、これもなかなか治らないなぁ・・・
104 ：病弱名無しさん：2007/11/24(土) 00:39:17 ID:y9cb/FRiO
ヒーター手袋って、どう？使ってみた？気になるなぁみんな冬の寒さ対策は？
家に居る時はチンする湯たんぽをずっと抱えてる
新しく出来た強皮症スレはここかな？ｗ
冬場の乾燥も皮膚には大敵
ひび割れから潰瘍になって入院騒ぎになるのが自分の冬のパターン
冬場の乾燥も皮膚には大敵
ひび割れから潰瘍になって入院騒ぎになるのが自分の冬のパターン
SLEと診断され、ひとまず寛解したので退院話が出ています。
年かさの看護婦さんに予後のことを聞いたところ
「まったくわかりません」
とのこと。予想はしていましたが。
「戻ってこない人もいるし、すぐに再入院する人もいるし、入退院を繰り返す方も・・・」
とのことでした。ただ、引っかかったのは
「でも医療技術はどんどんすすんでいますから」
という話。この病気って20年以上前からプレドニン以外の
対応策がなかったのでは？それともプレドニンが改良されているのでしょうか。
それとも・・・リップサービス？
年かさの看護婦さんに予後のことを聞いたところ
「まったくわかりません」
とのこと。予想はしていましたが。
「戻ってこない人もいるし、すぐに再入院する人もいるし、入退院を繰り返す方も・・・」
とのことでした。ただ、引っかかったのは
「でも医療技術はどんどんすすんでいますから」
という話。この病気って20年以上前からプレドニン以外の
対応策がなかったのでは？それともプレドニンが改良されているのでしょうか。
それとも・・・リップサービス？
20年前じゃないんだからさｗ
>>110
その看護婦さんが言いたかった事は、
例えSLE自体への治療法がステロイド以外進んでないとしても、
SLEからくる合併症などへの医療技術とか対処方が
日々進歩しているので、あまり悲観的にならないでくださいね。
というような事ではないでしょうか
自分もSLEなのですが、
完治ができないとしても、>>110さんのように症状が落ち着いて
めでたく寛解と診断される方もいますし、
何れにせよ、総合的に医術が進んで患者さんのQOLがよくなるのはいい事ですよね
退院して日常生活に戻っても、再燃せずに健やかに過ごせるよう祈っております
その看護婦さんが言いたかった事は、
例えSLE自体への治療法がステロイド以外進んでないとしても、
SLEからくる合併症などへの医療技術とか対処方が
日々進歩しているので、あまり悲観的にならないでくださいね。
というような事ではないでしょうか
自分もSLEなのですが、
完治ができないとしても、>>110さんのように症状が落ち着いて
めでたく寛解と診断される方もいますし、
何れにせよ、総合的に医術が進んで患者さんのQOLがよくなるのはいい事ですよね
退院して日常生活に戻っても、再燃せずに健やかに過ごせるよう祈っております
>>110
大学病院なんで主治医がけっこう変わるんだけど、以前の主治医が昔に比べたらステロイドが良くなってる（改良されてる）って言ってたよ。
確かに難病だからステロイドを使って対処療法するしかないんだろうけど、それでも効く薬があるだけいいと思えない？
万全を期していても悪化してしまう方もいらっしゃるけど、今、症状が落ち着いているなら、これからの毎日の生活の方を気をつける方が得策だと思うよ。
大学病院なんで主治医がけっこう変わるんだけど、以前の主治医が昔に比べたらステロイドが良くなってる（改良されてる）って言ってたよ。
確かに難病だからステロイドを使って対処療法するしかないんだろうけど、それでも効く薬があるだけいいと思えない？
万全を期していても悪化してしまう方もいらっしゃるけど、今、症状が落ち着いているなら、これからの毎日の生活の方を気をつける方が得策だと思うよ。
レスありがとうございます。
私よりもっと重い症状と闘っている方が
いらっしゃるというのにヒガミっぽくなってしまいました…。
再来週から仕事復帰ですが
゛次がないように゛注意して生活していきたいと思います。
ありがとうございました。
私よりもっと重い症状と闘っている方が
いらっしゃるというのにヒガミっぽくなってしまいました…。
再来週から仕事復帰ですが
゛次がないように゛注意して生活していきたいと思います。
ありがとうございました。
免疫抑制剤とか生物学的製剤って
知らないのかな？
と、ちょっと疑問に思ってしまいました…
知らないのかな？
と、ちょっと疑問に思ってしまいました…
この病気で肺や関節が弱ってるんで
インフルにかかって重症化するのも怖いけど
その前に予防接種の副作用を乗り越えられるのか不安
（去年は腫れ痛み嘔吐発熱で１週間寝込んだ）
インフルにかかって重症化するのも怖いけど
その前に予防接種の副作用を乗り越えられるのか不安
（去年は腫れ痛み嘔吐発熱で１週間寝込んだ）
>116
そりゃ主治医に相談だ
自分はインフルエンザの予防接種の副反応で入院する羽目になって
どの予防接種も要相談になってる
そりゃ主治医に相談だ
自分はインフルエンザの予防接種の副反応で入院する羽目になって
どの予防接種も要相談になってる
私ら老人同然だからねー
予防接種せずにインフルに罹ったら
入院どころか死ぬかもしれない
それが恐い
予防接種せずにインフルに罹ったら
入院どころか死ぬかもしれない
それが恐い
予防接種がきっかけで進行する人も居るから
自己判断はできないね
自己判断はできないね
でも１度もその兆候がない（初めても含む）場合は受けた方がいいと言われる。
過去に悪化した場合はどう判断されるか分からない。
過去に悪化した場合はどう判断されるか分からない。
>>120
実際のところ、医師にもよくわからないし、何を保証してくれるわけでもない。
とりあえずどちらがハイリスクかってことだけ。
過去に強い副反応で要治療になったことがあるなら、まずワクチン受けろとは言われない。
患者の命は大事だけど、医師だってわざわざ危ない橋を渡りたくはない。
もしインフルで死んだとしても不運で済むけど、ワクチン接種がきっかけで悪化したら
医師が勧めたせいだと恨まれる可能性があるもの。
実際のところ、医師にもよくわからないし、何を保証してくれるわけでもない。
とりあえずどちらがハイリスクかってことだけ。
過去に強い副反応で要治療になったことがあるなら、まずワクチン受けろとは言われない。
患者の命は大事だけど、医師だってわざわざ危ない橋を渡りたくはない。
もしインフルで死んだとしても不運で済むけど、ワクチン接種がきっかけで悪化したら
医師が勧めたせいだと恨まれる可能性があるもの。
この病気って発病の原因はどうあれ、経過については
"膠原病だというストレス"が最大の敵な気がする。
かかったのは仕事で多重責務だった時だけど、SLE宣告されて以来の
ストレスは仕事の時の比じゃない。
ってことはストレス耐性を高めるような呼吸法や音楽療法が
よいのではないかと思うのだけどいかがでしょう。
既に無効判定されてますか？
"膠原病だというストレス"が最大の敵な気がする。
かかったのは仕事で多重責務だった時だけど、SLE宣告されて以来の
ストレスは仕事の時の比じゃない。
ってことはストレス耐性を高めるような呼吸法や音楽療法が
よいのではないかと思うのだけどいかがでしょう。
既に無効判定されてますか？
>>122
膠原病だというストレスってのは最大かは分からないけど敵ではあるだろうねぇ。
付け加えると宣告された時にはある程度の症状を抱えてしまっているため
すでに身体にダメージを受けている。
こういった状況も含めて、今までの仕事でのストレスに加わってくるため
辛い状況になってしまうんだろうね。
膠原病だというストレスってのは最大かは分からないけど敵ではあるだろうねぇ。
付け加えると宣告された時にはある程度の症状を抱えてしまっているため
すでに身体にダメージを受けている。
こういった状況も含めて、今までの仕事でのストレスに加わってくるため
辛い状況になってしまうんだろうね。
124 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 15:30:47 ID:SkVWmFVBO
話しかわるけど、みんな夜寝れなくなりました？どうしてる？あたしは、マイスリー飲んで寝てるけど。
125 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 22:54:28 ID:lgP44MXg0
膠原病悪化の要因 ストレスと紫外線、寒さがよくないと思う。
リラックスして適度に体を動かして サプリに頼らずきちんと食事を摂る
サプリが原因で数値の悪化もありますから。
長年の自分自身の血液検査結果を見ると必ず真夏場と真冬に悪化、
そしてすごーくいい事があったりするとガクーーーンと数値は下がります。
体は正直です。できるだけ無理しない生活を送りましょう。
リラックスして適度に体を動かして サプリに頼らずきちんと食事を摂る
サプリが原因で数値の悪化もありますから。
長年の自分自身の血液検査結果を見ると必ず真夏場と真冬に悪化、
そしてすごーくいい事があったりするとガクーーーンと数値は下がります。
体は正直です。できるだけ無理しない生活を送りましょう。
126 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 23:05:15 ID:LPM7ROpj0
>そしてすごーくいい事があったりするとガクーーーンと数値は下がります
ほんと？
ああ、すごーくいいこと来い！
ほんと？
ああ、すごーくいいこと来い！
127 ：あ：2007/12/07(金) 14:50:29 ID:dKctHePWO
馬鹿な質問…
ムーンフェイスにならないステロイドや膠原病自体治る薬できないかな～
ムーンフェイスにならないステロイドや膠原病自体治る薬できないかな～
>>127
分かってるでしょ？だったら言わなくてもいいじゃんｗ
分かってるでしょ？だったら言わなくてもいいじゃんｗ
ムーンフェイスにならないステロイド作るより根治させるほうが簡単だろうなw
今後5年以内に根治方法が解明され、10年以内には一般化すると思われる。
３０代や４０代の若い奴は無希望になってだらだら生きてると、
根治可能になったときに障害者手当てや難治病認定が引き上げられて
今より惨めな状態になるぞ。
今後5年以内に根治方法が解明され、10年以内には一般化すると思われる。
３０代や４０代の若い奴は無希望になってだらだら生きてると、
根治可能になったときに障害者手当てや難治病認定が引き上げられて
今より惨めな状態になるぞ。
130 ：病弱名無しさん：2007/12/09(日) 21:59:02 ID:a+cMPmMEO
副作用のニキビかSLEの湿疹か分からないものが顔に出来てます。
非常にかゆいのですが乾燥ｶﾗくるかゆみなのか判断出来ず主治医もニキビと言ったり病気の方と言ったりよく分かりません↓同じ様な方で効果のあった塗り薬教えて下さい。ﾌﾟﾛﾄﾋﾟｯｸ、ｹﾅｺﾙﾄ、ニキビ薬にｲｵｳを持っています！
非常にかゆいのですが乾燥ｶﾗくるかゆみなのか判断出来ず主治医もニキビと言ったり病気の方と言ったりよく分かりません↓同じ様な方で効果のあった塗り薬教えて下さい。ﾌﾟﾛﾄﾋﾟｯｸ、ｹﾅｺﾙﾄ、ニキビ薬にｲｵｳを持っています！
131 ：病弱名無しさん：2007/12/10(月) 23:37:16 ID:LF0OTRQq0
ニキビなら、イオウ系の温泉に入ると一発で良くなるよ
でも私のニキビは痒くならないな。むしろ痛いかも
でも私のニキビは痒くならないな。むしろ痛いかも
私も昔、イオウが入った塗り薬を出してもらったら結構よくなった。
薬というか化粧水みたいな感じだったけど。
薬というか化粧水みたいな感じだったけど。
133 ：病弱名無しさん：2007/12/12(水) 11:14:20 ID:NjlBK8DmO
別れた彼がこの病気だったのかな？蕁麻疹がしょっちゅうで左のくるぶしから下がパンパンに腫れ上がってた。腎機能が良くなくて腎不全かもだからと検査途中だった。本人は足はリウマチだとゆってた。この病気は足が腫れるんですか？むくむとゆうより腫れてました。
>>133
ネフローゼだったんだろ
ネフローゼだったんだろ
136 ：病弱名無しさん：2007/12/13(木) 12:04:46 ID:PKhqvam90
イオウと言えば六十ハップ？
追い炊き機能のあるお風呂だと、湯釜破壊するから気を付けて使ってね。
栓についてる腐りも錆びたりするし。
追い炊き機能のあるお風呂だと、湯釜破壊するから気を付けて使ってね。
栓についてる腐りも錆びたりするし。
137 ：病弱名無しさん：2007/12/13(木) 12:05:44 ID:PKhqvam90
×栓についてる腐り
○栓についてる鎖
失礼しました。
○栓についてる鎖
失礼しました。
138 ：病弱名無しさん：2007/12/17(月) 22:43:37 ID:teQ1Y8Wt0
混合性結合組織病の人いますか？
いるよ。
MCTDです。
MCTDです。
140 ：病弱名無しさん：2007/12/18(火) 15:12:43 ID:XiPQvflL0
僕は肺高血圧症を伴っている３０歳の男です。２年生存５０％って本当？。
141 ：病弱名無しさん：2007/12/18(火) 19:21:00 ID:LY+1I+76O
人間いつか死ぬんだから、気にするな、肺高血圧には、バイアグラが効くと６月に発表されてたよ。良いこともあるから、元気だせ！
142 ：病弱名無しさん：2007/12/18(火) 21:02:58 ID:jXDQ7F/z0
色々な意味を含めて、ぜひ飲みたい。
便乗すみません。
138さんではありませんが、ＭＣＴＤの可能性が高いと言われ
定期的に検査を受けています。
寒くなってからずっと背中がだるい感じがするのですが
検査数値に反映されないためMCTDと認定されず
ロキソニンを処方されるだけです。
だるいと感じたら横になって休むしかないのでしょうか。
138さんではありませんが、ＭＣＴＤの可能性が高いと言われ
定期的に検査を受けています。
寒くなってからずっと背中がだるい感じがするのですが
検査数値に反映されないためMCTDと認定されず
ロキソニンを処方されるだけです。
だるいと感じたら横になって休むしかないのでしょうか。
>>144
膠原病じゃなくったって具合が悪かったら、栄養のあるもの食べてからだを休めるのが基本でしょ。
普通に健康な人で、自分の具合が悪いのがわからなくて過労死したり寸前までいってる人知ってるから言うけど、とにかく休むことだね。
病名ついちゃってステロイド処方されてる人間から見れば、ロキソニンだけでなんとかなってるのがうらやましいよ。
疑いの場合、過度なストレスでほんとに発症しちゃうことがあるってことだから、気を付けてね。
膠原病じゃなくったって具合が悪かったら、栄養のあるもの食べてからだを休めるのが基本でしょ。
普通に健康な人で、自分の具合が悪いのがわからなくて過労死したり寸前までいってる人知ってるから言うけど、とにかく休むことだね。
病名ついちゃってステロイド処方されてる人間から見れば、ロキソニンだけでなんとかなってるのがうらやましいよ。
疑いの場合、過度なストレスでほんとに発症しちゃうことがあるってことだから、気を付けてね。
>>144
寒くなってから、という因子に気付いているのなら、
とりあえず保温素材の肌着や小物（腹巻き、ネックウォーマーなど）をフル活用だ。
冷えを放置すると、ますます悪化してくる。
カイロは皮膚を乾燥させて抵抗力を弱めるので、
同じ場所に当て続けるのはお薦めしない。
寒くなってから、という因子に気付いているのなら、
とりあえず保温素材の肌着や小物（腹巻き、ネックウォーマーなど）をフル活用だ。
冷えを放置すると、ますます悪化してくる。
カイロは皮膚を乾燥させて抵抗力を弱めるので、
同じ場所に当て続けるのはお薦めしない。
147 ：病弱名無しさん：2007/12/19(水) 22:01:05 ID:oPX3yKlr0
140です。今日、病院行ってきました。
肺高血圧悪化で、ステロイド増量。ムーンがせつない。
ちなみにバイアみたいな薬はまだ飲む必要がないって。
なんか残念。まだ良いってことか。
肺高血圧悪化で、ステロイド増量。ムーンがせつない。
ちなみにバイアみたいな薬はまだ飲む必要がないって。
なんか残念。まだ良いってことか。
149 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 21:50:33 ID:79v2SgkU0
レイノーは大丈夫？
180さんの「私ら老人同然だからねー 」にウケた
>>140
肺高血圧には気をつけてね～
私はMCTDの症状もあるSLE（ソーセージ指やレイノー症状が強い）だけど、
主治医はいつも「息切れするようなことはないですか？」ときくよ。
心エコーも定期的にとってる。肺高血圧は悪化すると元にはもどらないらしいからね。
（元には戻らない症状は膠原病には多いけどね）
>>140
肺高血圧には気をつけてね～
私はMCTDの症状もあるSLE（ソーセージ指やレイノー症状が強い）だけど、
主治医はいつも「息切れするようなことはないですか？」ときくよ。
心エコーも定期的にとってる。肺高血圧は悪化すると元にはもどらないらしいからね。
（元には戻らない症状は膠原病には多いけどね）
151 ：病弱名無しさん：2007/12/21(金) 10:45:18 ID:CGZ6PYPT0
ありがとう
152 ：病弱名無しさん：2007/12/22(土) 20:11:06 ID:9ax3Zvv/O
風邪かと思ったら、肺炎になってた＿|￣|○
家で暖かくして過ごしてたのに･･･肺炎とわ泣く
家で暖かくして過ごしてたのに･･･肺炎とわ泣く
154 ：病弱名無しさん：2007/12/23(日) 19:44:36 ID:uO91pb07O
膠原病の原因は腸内悪玉菌かも知れない。
155 ：病弱名無しさん：2007/12/23(日) 21:57:16 ID:R/o8Dvaw0
遺伝じゃあないの？
156 ：病弱名無しさん：2007/12/24(月) 00:58:47 ID:iDtDu9ySO
ヤクルト毎日飲めって？www
157 ：病弱名無しさん：2007/12/24(月) 14:16:20 ID:zQWZr/1TO
今 三週間入院してます。 色々検査をしたんだけど何の病名かわからなくて、でももしかしたら… 明日の検査で答えがわかるかもしれないと言われました。 私正直この病気よくわからなくて…難病なんですか？
>>157
膠原病の疑いがあるって言われてるのですか？
膠原病の疑いがあるって言われてるのですか？
159 ：病弱名無しさん：2007/12/24(月) 17:34:56 ID:zQWZr/1TO
そうです。そして今日先生に聞いた所 こうげん病の中の血管の病気が高いねって言われました。
160 ：病弱名無しさん：2007/12/25(火) 15:24:05 ID:Nmthl8rR0
今、仕事をしています。会社を辞めるつもりですが、
会社から引き止められています。
休職して少し考え直して欲しいと言われました。
で、その言い訳として膠原病の悪化、
という事を会社に言って辞めるつもりでした。
本当は膠原病の方は小康状態。
こんな状態で膠原病の病院で診断書を書いてもらえるんでしょうか？
膠原病を理由に休職した方、いますか？
会社から引き止められています。
休職して少し考え直して欲しいと言われました。
で、その言い訳として膠原病の悪化、
という事を会社に言って辞めるつもりでした。
本当は膠原病の方は小康状態。
こんな状態で膠原病の病院で診断書を書いてもらえるんでしょうか？
膠原病を理由に休職した方、いますか？
>>161
欠勤ならしてます。今月も大体週に2日程度休んでます。
上は引き止めますが、現場には迷惑かけています。
だから退職を決意したんです。
休職であれば現場に迷惑を掛ける事もないかと思って休職を少し考えていますが、
>>160の状態なので診断書を書いてもらえるのか分からないので質問させていただきました。
欠勤ならしてます。今月も大体週に2日程度休んでます。
上は引き止めますが、現場には迷惑かけています。
だから退職を決意したんです。
休職であれば現場に迷惑を掛ける事もないかと思って休職を少し考えていますが、
>>160の状態なので診断書を書いてもらえるのか分からないので質問させていただきました。
診断書に嘘は書けないからね
定期的に通院が必要 とか
休養が必要 とか書いてもらうしかないかな
あとは会社がどう判断するか だ
定期的に通院が必要 とか
休養が必要 とか書いてもらうしかないかな
あとは会社がどう判断するか だ
165 ：病弱名無しさん：2007/12/28(金) 03:52:02 ID:q6hydLTaO
初歩的な質問でごめんなさい。
この病気になったのが小さいときで詳しく知らないまま今までいました。
最近になって色々調べるようになったんですが、
5年生存率80％というのは、特定疾患としてはいい方なんでしょうか？
私はPNなんですが、年配の人がかかりやすい病気らしいので
それが影響してるのでしょうか？
この病気になったのが小さいときで詳しく知らないまま今までいました。
最近になって色々調べるようになったんですが、
5年生存率80％というのは、特定疾患としてはいい方なんでしょうか？
私はPNなんですが、年配の人がかかりやすい病気らしいので
それが影響してるのでしょうか？
166 ：病弱名無しさん：2007/12/29(土) 01:33:17 ID:Ym276SbU0
test
>>165
自分もよく分からないんだが、5年生存率ってのは主に癌とかに用いられる表現で、発病から5年後に生きてるかってことらしい（詳しくは調べてくれすまん）
癌の場合、投薬や手術で治癒できるから5年後の生存率が指標になるわけだけど、PNだと治療にかかる期間も人それぞれだしそもそも完治って難しいんじゃないのかな。
そうするとその数字はあまり参考にならないんじゃないかと・・・
自分もよく分からないんだが、5年生存率ってのは主に癌とかに用いられる表現で、発病から5年後に生きてるかってことらしい（詳しくは調べてくれすまん）
癌の場合、投薬や手術で治癒できるから5年後の生存率が指標になるわけだけど、PNだと治療にかかる期間も人それぞれだしそもそも完治って難しいんじゃないのかな。
そうするとその数字はあまり参考にならないんじゃないかと・・・
今年もよろしく
みんなの運勢
今年こそ仕事したいわぁ～。
171 ： 【大吉】 ：2008/01/01(火) 01:57:14 ID:L7lMMajTO
あけおめ。
今年もよろしく。
今年もよろしく。
172 ： 【大凶】 【1753円】 ：2008/01/01(火) 02:22:17 ID:7KLNvrWW0
みんなの症状が少しでもやわらぎますように
今年もよろしくお願いします
今年もよろしくお願いします
173 ：病弱名無しさん：2008/01/01(火) 23:19:50 ID:5SLIMJt1O
喪中の為、｢宜しくお願いします｣だけしか言えない早く特効薬が出来る事を、期待する一年、とにかく病気になんか負けない！頑張ります！みんな良い年に、なりますように！
174 ：病弱名無しさん：2008/01/03(木) 18:11:20 ID:VW/yTRVR0
特効薬できたら特定はずれるよ
無駄な検査もスリムにして
貴重な税金のお世話にならずにすむのはうれしい
医療費削減は重要だよね
無駄な検査もスリムにして
貴重な税金のお世話にならずにすむのはうれしい
医療費削減は重要だよね
１ヶ月以上続く微熱が有ります。平均して37.2℃くらいです。（現在抗生剤と痛み止め飲んでますが下がりません）
甲状腺など検査したのですが、以上はなく後は膠原病の検査したほうがいいかと思っています。
母が膠原病です。
手の指関節と肘と肩、膝が痛みます。血液検査でリウマチは大丈夫と言われました。
膠原病の方で関節痛の方は、関節が腫れたりするんでしょうか？
甲状腺など検査したのですが、以上はなく後は膠原病の検査したほうがいいかと思っています。
母が膠原病です。
手の指関節と肘と肩、膝が痛みます。血液検査でリウマチは大丈夫と言われました。
膠原病の方で関節痛の方は、関節が腫れたりするんでしょうか？
>176
関節腫れる場合もありますよ
私はＳＬＥで最終的に指がパンパンに腫れました
変形はなかったです
関節腫れる場合もありますよ
私はＳＬＥで最終的に指がパンパンに腫れました
変形はなかったです
178 ：病弱名無しさん：2008/01/05(土) 18:36:20 ID:UMX35983O
強皮症の私も、12月～37.0～37.5℃から中々下がらず、ﾏｲｺﾌﾟﾗｽﾞﾏ肺炎→ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ→生理→止まらず現在36.8℃
肺炎のかげは、無くなって一安心だが、体がﾀﾞﾙ
いつまで続くこの微熱
血液検査では、異常無しでわからずじまい。
取り合えず、ﾎﾞﾙﾀﾚﾝで抑えるだけの日々助けて
肺炎のかげは、無くなって一安心だが、体がﾀﾞﾙ
いつまで続くこの微熱
血液検査では、異常無しでわからずじまい。
取り合えず、ﾎﾞﾙﾀﾚﾝで抑えるだけの日々助けて
レス有り難うございます。
実は喘息で発作が酷いとステロイドの点滴をしています。
最大で１日1000mmを１週間くらい使います。その後減量します。
服薬でのプレドニンもやめて２ヶ月です。
上記のステロイドの量、膠原病の治療に使われる量と変わらないですよね？
ステロイド使っていたときは分からなかった痛みの症状が出た・・・って感じです。
もともとリウマチとか膠原病と言われたことは無いですが、
リウマチ（RA）検査でマイナスなら、リウマチを含め他の膠原病も大丈夫なんでしょうか？
喘息が落ちついでいるのでステロイドをやめたら、いろいろ症状が出てきたので心配です。
実は喘息で発作が酷いとステロイドの点滴をしています。
最大で１日1000mmを１週間くらい使います。その後減量します。
服薬でのプレドニンもやめて２ヶ月です。
上記のステロイドの量、膠原病の治療に使われる量と変わらないですよね？
ステロイド使っていたときは分からなかった痛みの症状が出た・・・って感じです。
もともとリウマチとか膠原病と言われたことは無いですが、
リウマチ（RA）検査でマイナスなら、リウマチを含め他の膠原病も大丈夫なんでしょうか？
喘息が落ちついでいるのでステロイドをやめたら、いろいろ症状が出てきたので心配です。
喘息でパルス療法やってるの？
それって凄く大変じゃない？
それって凄く大変じゃない？
喘息でパルスは凄く普通だと思うが
>179
脱ステロイドでその症状が出る可能性ありますよ
ＤＮＡ抗体は調べられましたか？
脱ステロイドでその症状が出る可能性ありますよ
ＤＮＡ抗体は調べられましたか？
>>182
レス有り難うございます。
DNA抗体って何でしょうか？
甲状腺の検査ならしましたが、後は普通の血液検査でするような項目してしてないです。
ステロイドの副作用が残っていて、WBCはいつも１万以上あります。
同じく副作用で薬剤性脂肪肝でγ-GPTも異常高値です。
中心性肥満でお腹が異常に膨れています。むくみも酷いです。
膠原病をネットで調べたら、いろいろ有りましたが
それぞれ診断には決まりがあるんですね。
SLEに当てはまる症状もありますが、みなさんはいろいろな症状を
個々バラバラの診療科で（たとえば関節痛だと整形で、腎機能だと泌尿器科みたいな・・・）
どうやって診断確定に至ったのでしょうか？
喘息は呼吸器内科ですが、他の症状があっても専門外でうまく伝わりません。
やはり膠原病専門でないと分からないでしょうか？
レス有り難うございます。
DNA抗体って何でしょうか？
甲状腺の検査ならしましたが、後は普通の血液検査でするような項目してしてないです。
ステロイドの副作用が残っていて、WBCはいつも１万以上あります。
同じく副作用で薬剤性脂肪肝でγ-GPTも異常高値です。
中心性肥満でお腹が異常に膨れています。むくみも酷いです。
膠原病をネットで調べたら、いろいろ有りましたが
それぞれ診断には決まりがあるんですね。
SLEに当てはまる症状もありますが、みなさんはいろいろな症状を
個々バラバラの診療科で（たとえば関節痛だと整形で、腎機能だと泌尿器科みたいな・・・）
どうやって診断確定に至ったのでしょうか？
喘息は呼吸器内科ですが、他の症状があっても専門外でうまく伝わりません。
やはり膠原病専門でないと分からないでしょうか？
肺高血圧で2年50％とかは、前のデータも入ってるだろうしそんなに
気にしなくて良いと思う。私も肺高血圧だけど3年経ってもぴんぴんしてる。
バイアグラは効く人も多いらしいけど高いんじゃなかったかな？
肺高血圧で使う場合も保険適用になってなかったような・・・・。
今ならトラクリアもあるし、ドルナーのニュータイプが治験過ぎて
病院で使えるようになるらしいし、フローランもあるし。
でも悪くなると本当怖いから気をつけてね。
ちなみに専門医がいて有名なのは、東北方面なら東北大、関東なら慶応、
関西なら国循。
気にしなくて良いと思う。私も肺高血圧だけど3年経ってもぴんぴんしてる。
バイアグラは効く人も多いらしいけど高いんじゃなかったかな？
肺高血圧で使う場合も保険適用になってなかったような・・・・。
今ならトラクリアもあるし、ドルナーのニュータイプが治験過ぎて
病院で使えるようになるらしいし、フローランもあるし。
でも悪くなると本当怖いから気をつけてね。
ちなみに専門医がいて有名なのは、東北方面なら東北大、関東なら慶応、
関西なら国循。
>183
抗ＤＮＡ抗体で調べてください
検索すれば絶対わかります
ＲＡは検査されているのに、抗ＤＮＡ抗体はされていないのですね
抗核抗体はどうでしょうか？
私は色々な症状を併せてネット検索し、ＳＬＥと自己判断したので
近くの内科でＳＬＥの可能性があると告げて、血液検査をし黒判定を受け、大学病院に紹介→即入院でした
かなり症状がひどく出ていたため、判りやすかっただろうと思います
抗ＤＮＡ抗体で調べてください
検索すれば絶対わかります
ＲＡは検査されているのに、抗ＤＮＡ抗体はされていないのですね
抗核抗体はどうでしょうか？
私は色々な症状を併せてネット検索し、ＳＬＥと自己判断したので
近くの内科でＳＬＥの可能性があると告げて、血液検査をし黒判定を受け、大学病院に紹介→即入院でした
かなり症状がひどく出ていたため、判りやすかっただろうと思います
186 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 21:18:11 ID:8tJfg9bz0
184レス有難うございます。
夏ごろ、圧は心カテで９４で3ヶ月入院しました。
ステロイド５５ｍｇから始めて今は１５ｍｇ。
心エコーで圧は４０くらいです。寒くなったら少し圧が上がった。
今はプレドニンとドルナーを飲んでるけど、駄目ならフローラン
や持続点滴だねと言われてます。
夏ごろ、圧は心カテで９４で3ヶ月入院しました。
ステロイド５５ｍｇから始めて今は１５ｍｇ。
心エコーで圧は４０くらいです。寒くなったら少し圧が上がった。
今はプレドニンとドルナーを飲んでるけど、駄目ならフローラン
や持続点滴だねと言われてます。
膠原病専門のほうが良いのかな？
結局は痛み止めの対処療法で確定してしまえば総合病院の血液内科でも
そう変わらない気がする
結局は痛み止めの対処療法で確定してしまえば総合病院の血液内科でも
そう変わらない気がする
>>185
レス有り難うございます。
３年くらい前に肩こりで通っていた整形外科で母が膠原病（リウマチ）と伝えたら
念のため・・・と調べてくれました。
検査結果は口頭でししか聞きませんでしたが大丈夫と言われました。
２度目はRAの検査をしたというより、結婚して仕事を辞めてから健康診断なんてしたことが無く
人間ドッグに申し込み、その血液結果報告の中の血清項目にRAと言う項目があったんです。
抗DNA抗体、調べてみました。有り難うございます。
レス有り難うございます。
３年くらい前に肩こりで通っていた整形外科で母が膠原病（リウマチ）と伝えたら
念のため・・・と調べてくれました。
検査結果は口頭でししか聞きませんでしたが大丈夫と言われました。
２度目はRAの検査をしたというより、結婚して仕事を辞めてから健康診断なんてしたことが無く
人間ドッグに申し込み、その血液結果報告の中の血清項目にRAと言う項目があったんです。
抗DNA抗体、調べてみました。有り難うございます。
>>188
続けてすみません。書き込み後に不備発見しました。
３年前に受けた検査は「リウマチの検査」と言われただけでRAだけだったかは分かりません。
抗核抗体も含め、知る限りでは検査したこと無いです。
続けてすみません。書き込み後に不備発見しました。
３年前に受けた検査は「リウマチの検査」と言われただけでRAだけだったかは分かりません。
抗核抗体も含め、知る限りでは検査したこと無いです。
>>186
フローラン入れたら多分障害者手帳貰えると思う。呼吸器で。
年金も貰えるかどうかは知らないけれど、貰えるもんはもらった方が良いと
思うから、調べて手続きした方が良い。
寒いと肺には良くないみたいだね。
寒冷地には行くなと私も言われているよ。
フローラン入れたら多分障害者手帳貰えると思う。呼吸器で。
年金も貰えるかどうかは知らないけれど、貰えるもんはもらった方が良いと
思うから、調べて手続きした方が良い。
寒いと肺には良くないみたいだね。
寒冷地には行くなと私も言われているよ。
191 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 21:05:03 ID:dv6VzVxM0
184さん有難うございました。
実は寒冷地に住んでいます・・・。
実は寒冷地に住んでいます・・・。
192 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 01:53:58 ID:27dTEDuDO
膠原病で高熱がずっと続いてるんですが40度くらい一週間続いてます。一体何がおきてるんですかね？
196 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 09:16:39 ID:27dTEDuDO
膠原病ってそんなに熱が出て続くもんなんですか？免疫力がなくなるの？
>>192
関連スレのレスの人とは別人？
だとしたら謎の高熱はこんなケースもあるってことで、参考までに。
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/34-38
関連スレのレスの人とは別人？
だとしたら謎の高熱はこんなケースもあるってことで、参考までに。
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/34-38
198 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 13:38:32 ID:HpwQv+5k0
私もずっと40度の高熱が続いてSLEと診断されたよ。
いろいろ確定するにあたって、診断材料はあったけど。
私は初期症状として高熱があった。
いろいろ確定するにあたって、診断材料はあったけど。
私は初期症状として高熱があった。
熱は辛かった…
でも4ヶ月位続いたら慣れてしまって平熱に戻った時の身体の軽さにビックリしたな
でも4ヶ月位続いたら慣れてしまって平熱に戻った時の身体の軽さにビックリしたな
200 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 03:05:27 ID:aLGvnR5oO
保守ageがてら200
胆のうポリープが発見されました。
サイズ的には問題ないらしいけど、数がハンパなく多いとの事。
数の増加・サイズの変化が重要（最悪の場合癌化するので）らしいですが、
膠原病からこの症状出た人はいますか？
サイズ的には問題ないらしいけど、数がハンパなく多いとの事。
数の増加・サイズの変化が重要（最悪の場合癌化するので）らしいですが、
膠原病からこの症状出た人はいますか？
202 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2008/01/13(日) 18:59:11 ID:DORz9Ml10
>>175
近くに大学病院はありますか。
近くに大学病院はありますか。
>>202
あります。持病で別の総合病院へ行っています。
そこで膠原病の検査（抗核抗体など）になりました。今は結果待ちです。
微熱以外の症状は伝えていませんが、倦怠感で何もしたくないのと
疲れが酷く子供より早く寝てしまいます。
それでも昼間にどうしても眠くなります。
関節痛としびれがあり、朝に限らず寝起き（昼寝でも）が酷いです。（特に手の指）
あります。持病で別の総合病院へ行っています。
そこで膠原病の検査（抗核抗体など）になりました。今は結果待ちです。
微熱以外の症状は伝えていませんが、倦怠感で何もしたくないのと
疲れが酷く子供より早く寝てしまいます。
それでも昼間にどうしても眠くなります。
関節痛としびれがあり、朝に限らず寝起き（昼寝でも）が酷いです。（特に手の指）
>>203
テンプレ読もうよ
テンプレ読もうよ
207 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 21:30:07 ID:x8nsIIbU0
久しぶりにここに来たよ。以前シェーグレン放置してます、と言って
叩かれた者です。相変わらず職場にも言わず、放置状態だけど
何とも言えないところがある。
鬱っぽくて疲れやすい不定愁訴の病だね、これは・・・
本当に難病なんだろうか。
叩かれた者です。相変わらず職場にも言わず、放置状態だけど
何とも言えないところがある。
鬱っぽくて疲れやすい不定愁訴の病だね、これは・・・
本当に難病なんだろうか。
208 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 23:42:03 ID:GegdWp8oO
強皮症で32歳主婦の者ですが、微熱が下がらず、首に赤いにじんだ染み？みたいのができたんですが
29日に検診が怖い何でも無いといいんだけど…。
29日に検診が怖い何でも無いといいんだけど…。
209 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 22:30:08 ID:sUS3lu0vO
>>208 さんへ
できれば、２９日までドキドキして待たずに、前倒しで検査してもらった方が、良くネ？
皮膚は、あまり生命の予後に関係せずに、どうにか年月が対処してくれるみたいだけど、
内臓の悪化は、軽い段階で対応していく事がベストなようです。
検診うんぬんより、異常無しで安心を早くもらうか、多少の薬の増量で済むか
ちょっと入院かはわからないけれど、緊急事態発生しても、今の救急医療体制では
ややこしそうな患者様は、お断りしておいた方が、訴訟などのリスクが減るし、
お断りしても責任は問われないので、受入れの病院で中々苦労するかもしれません。
やっぱり特殊な病気ですので、医者がどうのこうの言ったからではなく、
一番体の状態がわかる貴方の対処しだいで、今後の生活などのＱＯＬが決定されます。
できれば、２９日までドキドキして待たずに、前倒しで検査してもらった方が、良くネ？
皮膚は、あまり生命の予後に関係せずに、どうにか年月が対処してくれるみたいだけど、
内臓の悪化は、軽い段階で対応していく事がベストなようです。
検診うんぬんより、異常無しで安心を早くもらうか、多少の薬の増量で済むか
ちょっと入院かはわからないけれど、緊急事態発生しても、今の救急医療体制では
ややこしそうな患者様は、お断りしておいた方が、訴訟などのリスクが減るし、
お断りしても責任は問われないので、受入れの病院で中々苦労するかもしれません。
やっぱり特殊な病気ですので、医者がどうのこうの言ったからではなく、
一番体の状態がわかる貴方の対処しだいで、今後の生活などのＱＯＬが決定されます。
抗リン脂質抗体症候群(APS)疑いと診断されています。
抗リン脂質抗体は いくつかの検査で数年前から陽性・陰性を繰り返しつつも
流産や血栓症は現在ありません。
頭皮に原因不明の紅斑ほかの症状がでて(全体の2/3ほど脱毛もあります)
皮膚生検し血栓の有無を調べましたが
採取場所からは血栓は見つからず原因が分からずじまい。
アスピリンの服薬とステロイドの塗り薬をすすめられました。
痛みがあるためキズを治したくて塗り薬は使ってますが
薬は一生飲むことになる薬だといわれ決心できません。
妊娠予定はありません。
APSのかたは 普通に飲み続ける薬なんでしょうか？
それとも再度 生検を受けたほうがいいですか？
抗リン脂質抗体は いくつかの検査で数年前から陽性・陰性を繰り返しつつも
流産や血栓症は現在ありません。
頭皮に原因不明の紅斑ほかの症状がでて(全体の2/3ほど脱毛もあります)
皮膚生検し血栓の有無を調べましたが
採取場所からは血栓は見つからず原因が分からずじまい。
アスピリンの服薬とステロイドの塗り薬をすすめられました。
痛みがあるためキズを治したくて塗り薬は使ってますが
薬は一生飲むことになる薬だといわれ決心できません。
妊娠予定はありません。
APSのかたは 普通に飲み続ける薬なんでしょうか？
それとも再度 生検を受けたほうがいいですか？
212 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 22:22:22 ID:rRIXJQrM0
>>211 さんへ
私も検査のみで、抗リン脂質抗体症候群(APS)疑いと診断されています。
アスピリンを服薬していますが、抜歯などでは１週間前までには
服用を止めるように指示されています。
再開は、止血後は、ＯＫだそうです。
ステロイド剤と違い、別に服用を途中で止めたからといって
何かの不具合がでるような報告を見たことがありません。
211さんは、 抗リン脂質抗体症候群(APS)以外にも
膠原病の診断はあるのでしょうか？
低価格の薬で、副作用より、血栓予防の他にも良さそうな作用が
色々ありそうな薬なので、副作用が出ない限り続けても良いと思います。
ただ、私の場合は、検査結果が β２ＧＰＩ 66 ⇒ 76 など悪化して
医師に服用するかどうか選択するように言われての服用開始です。
ＡＰＳは、色々な不具合が出る可能性がありますが、出ない方も多い
ようです。 アスピリンは、効果があるのは科学的に証明されていますが
飲まない方に比べて 30％ぐらいの抑制効果です。
ワーファリンは、70％ ですが、副作用などの問題から長期にわたる
予防策としては採用されていません。
気休め程度ですが、副作用などの兼ね合いから、問題が起こっても
アスピリンを服用していたのなら、後悔も少ないのではないでしょうか？
ただ、難病情報センターでは、血栓症の既往や症状がない場合には積極的
な治療の必要性はなく、通常経過観察のみでよいとされている らしいので、
個人の好みで決めて良いのではないでしょうか
私も検査のみで、抗リン脂質抗体症候群(APS)疑いと診断されています。
アスピリンを服薬していますが、抜歯などでは１週間前までには
服用を止めるように指示されています。
再開は、止血後は、ＯＫだそうです。
ステロイド剤と違い、別に服用を途中で止めたからといって
何かの不具合がでるような報告を見たことがありません。
211さんは、 抗リン脂質抗体症候群(APS)以外にも
膠原病の診断はあるのでしょうか？
低価格の薬で、副作用より、血栓予防の他にも良さそうな作用が
色々ありそうな薬なので、副作用が出ない限り続けても良いと思います。
ただ、私の場合は、検査結果が β２ＧＰＩ 66 ⇒ 76 など悪化して
医師に服用するかどうか選択するように言われての服用開始です。
ＡＰＳは、色々な不具合が出る可能性がありますが、出ない方も多い
ようです。 アスピリンは、効果があるのは科学的に証明されていますが
飲まない方に比べて 30％ぐらいの抑制効果です。
ワーファリンは、70％ ですが、副作用などの問題から長期にわたる
予防策としては採用されていません。
気休め程度ですが、副作用などの兼ね合いから、問題が起こっても
アスピリンを服用していたのなら、後悔も少ないのではないでしょうか？
ただ、難病情報センターでは、血栓症の既往や症状がない場合には積極的
な治療の必要性はなく、通常経過観察のみでよいとされている らしいので、
個人の好みで決めて良いのではないでしょうか
>>212さん
丁寧にありがとうございます。
アスピリンの服薬や確定診断のための再度の皮膚生検については
医師から私の希望にそって対応すると言われ迷ってたんです。
お察しのように ＳＬＥとＳＳの診断を５年以上前に受けています。
抗リン脂質抗体は陽性になる時でも けっして高い数値ではないんです。
ステロイド内服のせいで抗体価が低くなることってあるんですかね？
ここ数年ステロイドはプレ換算で10～20mgを内服しています。
なので この量のステロイドを内服していて
SLEによる皮膚症状の悪化なのか APSによる皮膚潰瘍なのか
どちらにしろ どうしたものかと…。
でも本当にありがとうございました。 落ち着くことができました。
212さんも お大事になさってくださいね。
丁寧にありがとうございます。
アスピリンの服薬や確定診断のための再度の皮膚生検については
医師から私の希望にそって対応すると言われ迷ってたんです。
お察しのように ＳＬＥとＳＳの診断を５年以上前に受けています。
抗リン脂質抗体は陽性になる時でも けっして高い数値ではないんです。
ステロイド内服のせいで抗体価が低くなることってあるんですかね？
ここ数年ステロイドはプレ換算で10～20mgを内服しています。
なので この量のステロイドを内服していて
SLEによる皮膚症状の悪化なのか APSによる皮膚潰瘍なのか
どちらにしろ どうしたものかと…。
でも本当にありがとうございました。 落ち着くことができました。
212さんも お大事になさってくださいね。
2,3日前からめちゃくちゃ息苦しくてはぁはぁいってるんですが
これはやばいんでしょうか・・・・。
これはやばいんでしょうか・・・・。
>>214
そんなに苦しいなら病院に行かれた方が良いと思いますよ。
そんなに苦しいなら病院に行かれた方が良いと思いますよ。
うん、診察受けないことにはやばいともやばくないとも判断できない。
当たり前のことを・・・
218 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 14:25:58 ID:471hBOAyO
SLEに関して最近わかってきたことがほんと多いですね。
http://www.google.com/gwt/n?u=http%3A%2F%2Fwww.biotoday.com%2Fview.cfm%3Fn%3D24582&_gwt_noimg=1&hl=ja&mrestrict=xhtmlchtml&inlang=ja&client=ms-kddi-jp&q=%E8%87%AA%E5%B7%B1%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%96%BE%E6%82%A3+%E6%B2%BB%E7%99%82&start=3
http://www.google.com/gwt/n?u=http%3A%2F%2Fwww.biotoday.com%2Fview.cfm%3Fn%3D24582&_gwt_noimg=1&hl=ja&mrestrict=xhtmlchtml&inlang=ja&client=ms-kddi-jp&q=%E8%87%AA%E5%B7%B1%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%96%BE%E6%82%A3+%E6%B2%BB%E7%99%82&start=3
なんだかすごい読みずらいページで断念。
221 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2008/01/22(火) 16:21:27 ID:xqUF1l9o0
なんだ、175はいつもの成りすましか。
結構詳しいくせに
>DNA抗体って何でしょうか？
とか言ってて変だなとは思ってた。
結構詳しいくせに
>DNA抗体って何でしょうか？
とか言ってて変だなとは思ってた。
222 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2008/01/22(火) 16:26:53 ID:xqUF1l9o0
◎北大の偉大なＯＢ 松浦淳 大先生を語ろう◎
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1190805930/l50
先生のお勤め先はここですよ
http://diary3.cgiboy.com/0/energy_art/index.cgi?y=2007&m=12&min=1&max=1？
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1190805930/l50
先生のお勤め先はここですよ
http://diary3.cgiboy.com/0/energy_art/index.cgi?y=2007&m=12&min=1&max=1？
保守
224 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 02:49:32 ID:2EX4PIq6O
膠原病って空気感染するんですか？
すると思いますか？
患者ならあまりにも無知だし、そうでないなら失礼な質問だと思う。
単に意味不明な事いって、煽りたいだけでしょ。
空気感染なんぞしたらとっくに人類滅亡してるわ。
空気感染なんぞしたらとっくに人類滅亡してるわ。
>>224が空気感染しますようにｗ
空気感染ワロタ 疫病かよｗｗｗ
膠原病を「高山病？」と聞き返す人がいて、ポカーンとした事がある。
平地で高山病にはなりませんって、、、
平地で高山病にはなりませんって、、、
知らないって人多いと思う、この病気。
年配であれば多少知ってるかもしれない程度
ほとんどは知らないだろうね
でもこのスレ見る程度の人であれば >>224 の発言は冗談でも
やめてもらいたいもんだ
グーグル先生に聞けばそれくらい分かるし・・・
ほとんどは知らないだろうね
でもこのスレ見る程度の人であれば >>224 の発言は冗談でも
やめてもらいたいもんだ
グーグル先生に聞けばそれくらい分かるし・・・
昔は病院で知人に会って「どうしたの？」と聞かれる度に説明してたけど
今は口が疲れるだけだから、適当に話してるｗ
今は口が疲れるだけだから、適当に話してるｗ
234 ：病弱名無しさん：2008/01/26(土) 22:29:14 ID:M+fPgM9f0
久振りに来て見ましたが、盛ってますね～。
冬はレイノウ現象の季節です。
カイロ以外に打開策ないでしょうか？
冬はレイノウ現象の季節です。
カイロ以外に打開策ないでしょうか？
235 ：小林奈保：2008/01/26(土) 23:25:39 ID:thYJmNBo0
>>234
お湯浣腸。足のレイノーにはばっちり。
お湯浣腸。足のレイノーにはばっちり。
236 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 00:06:06 ID:dD+qyBIr0
>>235
トリップ付いてないけど本物？
トリップ付いてないけど本物？
プレスレで大暴れしてアク禁くらったんだよ‥‥
外で人に会うときに、レイノウをなんとかしとかないと、
相手がかなり驚きますよね・・・；
握手のときに、白と赤の斑模様（；；）
なんか、ないですかね～？
相手がかなり驚きますよね・・・；
握手のときに、白と赤の斑模様（；；）
なんか、ないですかね～？
240 ：小林奈保：2008/01/27(日) 10:06:26 ID:M36H0mQz0
>>236
本物です。私はもうトリップつけません。
携帯から投稿した時にトリップを失敗して＃の後ろの文字列がばれたので
今後はあのトリップをつけた成りすましも出てくるかもしれません。
内容と雰囲気で判断してください。
本物です。私はもうトリップつけません。
携帯から投稿した時にトリップを失敗して＃の後ろの文字列がばれたので
今後はあのトリップをつけた成りすましも出てくるかもしれません。
内容と雰囲気で判断してください。
242 ： ◆LSlpUFZCk6 ：2008/01/27(日) 14:21:56 ID:yAWWMPUO0
単純な鳥だこと（笑）
わざわざロク検索しなくてもよかったな
モリタポかえせーｗｗｗ
わざわざロク検索しなくてもよかったな
モリタポかえせーｗｗｗ
友人がこの病気で入院&治療して今は自宅静養中です。
ステロイド治療や腎生検でとても辛かったようですが、今も引続き辛いみたい。
別の友人で腎臓の病気だけどかなり似た治療や検査や経過をしてきた人を見てきたので、
同じように相当辛くて気落ちしているのはよくわかります。
今まで元気印の子だった分、余計にウツウツしてしまっているみたいで、
気晴らしになるから遊びに来てと言われてるので、
彼女の体に負担にならない程度に顔見に行くつもりです。
で、家に行くのに手土産ーと思ったのですが、
多少食事制限(牛乳とか納豆他)をしていると言ってたので
お菓子とかは止めといた方が無難かと思うのですが、
例えばちょっとした入浴剤は問題ありませんか？
それ以外だとお花かひまつぶせる雑誌しか思い付かなくて。
ステロイド治療や腎生検でとても辛かったようですが、今も引続き辛いみたい。
別の友人で腎臓の病気だけどかなり似た治療や検査や経過をしてきた人を見てきたので、
同じように相当辛くて気落ちしているのはよくわかります。
今まで元気印の子だった分、余計にウツウツしてしまっているみたいで、
気晴らしになるから遊びに来てと言われてるので、
彼女の体に負担にならない程度に顔見に行くつもりです。
で、家に行くのに手土産ーと思ったのですが、
多少食事制限(牛乳とか納豆他)をしていると言ってたので
お菓子とかは止めといた方が無難かと思うのですが、
例えばちょっとした入浴剤は問題ありませんか？
それ以外だとお花かひまつぶせる雑誌しか思い付かなくて。
245 ：病弱名無しさん：2008/01/27(日) 20:12:55 ID:cd/q+lPeO
ここにいるみなさん結婚されてる方は多いんでしょうか
この病気を告げてから付き合って結婚された方いらっしゃいますか？
この病気を告げてから付き合って結婚された方いらっしゃいますか？
>>243
膠原病類縁疾患患者です（一般的には膠原病で括られています）。
膠原病も種類が沢山あるし、わたしは比較的患者数の少ない病気で、
お友達とは違う種類の膠原病と思いますので、参考になるかわかりませんが・・・。
わたしも食事制限がありますので、お菓子とかはごめんなさいです。
いただきもので一番嬉しかったのは美容関係の品物です。
というのは、急性期を過ぎた後、一時的に全身の皮膚が１０歳以上年を
取ってしまったかのようになったので・・・。
入浴剤も含めて、お友達が買わないまでも使ってみたいな～と思っているようなものはありませんか？
あとは、念のためにお見舞いには時間的余裕を持って行ってあげてください。
実は、一番嬉しいのは、たわいもない話ができることだったりするので・・・。
膠原病類縁疾患患者です（一般的には膠原病で括られています）。
膠原病も種類が沢山あるし、わたしは比較的患者数の少ない病気で、
お友達とは違う種類の膠原病と思いますので、参考になるかわかりませんが・・・。
わたしも食事制限がありますので、お菓子とかはごめんなさいです。
いただきもので一番嬉しかったのは美容関係の品物です。
というのは、急性期を過ぎた後、一時的に全身の皮膚が１０歳以上年を
取ってしまったかのようになったので・・・。
入浴剤も含めて、お友達が買わないまでも使ってみたいな～と思っているようなものはありませんか？
あとは、念のためにお見舞いには時間的余裕を持って行ってあげてください。
実は、一番嬉しいのは、たわいもない話ができることだったりするので・・・。
>>243
生花（植木とか切り花とか）はやめておいた方がいいかもしれない。
人によるかもしれないけど、入院中にお見舞いの花持ち込み禁止になって同室の人に迷惑かけちゃったことがあったんで（感染症の関係かな？）。
ゲーム本なんかもいいけど、今はちょっとしたかわいい写真集なんか出てるから、そういうのもいいんじゃないかな。
入浴剤は問題ないと思うよ。
私だったらうれしいけど。
生花（植木とか切り花とか）はやめておいた方がいいかもしれない。
人によるかもしれないけど、入院中にお見舞いの花持ち込み禁止になって同室の人に迷惑かけちゃったことがあったんで（感染症の関係かな？）。
ゲーム本なんかもいいけど、今はちょっとしたかわいい写真集なんか出てるから、そういうのもいいんじゃないかな。
入浴剤は問題ないと思うよ。
私だったらうれしいけど。
私が入院した時は、プレを60mgとか大量に飲んでたのもあって、
看護士さんから、生きた花だと、花瓶に入れた水から雑菌が繁殖してそこから空気感染しないとは言い切れないし、
できる事なら近くにそういうものは無い方がいいかなー、って言われた事があるよ。
でも、無機質な病室に長く居続けてると、そういう自然のものとのふれあいに飢えてたから
花とか贈られた時はすごく嬉しかったな
薬のにおいがする病室でも、そこに花のいい香りがあったら気持ち的にもすごく癒されてたし。
そういう意味では入浴剤だったら清潔な上に、いいにおいも楽しめるから結構いいかも
でも、においがきつすぎると人によってはだめな人もいるから意外にチョイスが難しいかもしれないけどｗ
看護士さんから、生きた花だと、花瓶に入れた水から雑菌が繁殖してそこから空気感染しないとは言い切れないし、
できる事なら近くにそういうものは無い方がいいかなー、って言われた事があるよ。
でも、無機質な病室に長く居続けてると、そういう自然のものとのふれあいに飢えてたから
花とか贈られた時はすごく嬉しかったな
薬のにおいがする病室でも、そこに花のいい香りがあったら気持ち的にもすごく癒されてたし。
そういう意味では入浴剤だったら清潔な上に、いいにおいも楽しめるから結構いいかも
でも、においがきつすぎると人によってはだめな人もいるから意外にチョイスが難しいかもしれないけどｗ
結節性紅斑や毛嚢炎などの皮膚症状が出ている場合、
もしかすると入浴剤の成分によっては何かしら影響を受ける可能性も。
安全性の意味から医師や薬剤師に確認した方がいいかもしれません。
無粋かも知れませんが、友人宅へ行く前に「何か食べたいものや欲しい
モノはある?」と直接聞いちゃった方が買った物が無駄にならずいいかも。
もしかすると入浴剤の成分によっては何かしら影響を受ける可能性も。
安全性の意味から医師や薬剤師に確認した方がいいかもしれません。
無粋かも知れませんが、友人宅へ行く前に「何か食べたいものや欲しい
モノはある?」と直接聞いちゃった方が買った物が無駄にならずいいかも。
この病気ってすごい倦怠感があるので、健康な人とはテンポが合わないんですよ。
私の場合‥‥。
無理して相手に合わせて翌日寝込むとかよくあるんですよね。
やりたい事はたくさんあるし、友達とも会ってカラオケとかしたいのに出来ない。
私の場合‥‥。
無理して相手に合わせて翌日寝込むとかよくあるんですよね。
やりたい事はたくさんあるし、友達とも会ってカラオケとかしたいのに出来ない。
>>252
たしかに私もそう。
立ち上がってお茶淹れてくるだけの作業が、食事の支度するくらいの負担に感じるし、
普通の食事の支度が、パーティーの準備くらいのしんどさに感じるようになった。
> 今まで元気印の子だった分、余計にウツウツしてしまっているみたいで、
> 気晴らしになるから遊びに来てと言われてるので、
> 彼女の体に負担にならない程度に顔見に行くつもりです。
243さんみたいに心得ててくれる友達なら、特にお土産なんていらないかも。
私なら「手ぶらでごめんー」みたいな来訪のが気を遣わずに済んで嬉しいですね。
たしかに私もそう。
立ち上がってお茶淹れてくるだけの作業が、食事の支度するくらいの負担に感じるし、
普通の食事の支度が、パーティーの準備くらいのしんどさに感じるようになった。
> 今まで元気印の子だった分、余計にウツウツしてしまっているみたいで、
> 気晴らしになるから遊びに来てと言われてるので、
> 彼女の体に負担にならない程度に顔見に行くつもりです。
243さんみたいに心得ててくれる友達なら、特にお土産なんていらないかも。
私なら「手ぶらでごめんー」みたいな来訪のが気を遣わずに済んで嬉しいですね。
>>253
本当にそうですよね
普通の事が出来ないんですよね
変な話、トイレに立つのも億劫でギリギリまで我慢しちゃったり‥‥
午後から買い物に行ったんですけど、あまりの倦怠感に途中でボーッ(=_=;)
人混みや店内で流してる曲がうるさくて、リタイヤしそうになりました
本当にそうですよね
普通の事が出来ないんですよね
変な話、トイレに立つのも億劫でギリギリまで我慢しちゃったり‥‥
午後から買い物に行ったんですけど、あまりの倦怠感に途中でボーッ(=_=;)
人混みや店内で流してる曲がうるさくて、リタイヤしそうになりました
倦怠感もそうだけど、疲れやすいというか体力がないというか…。
何か用事で出掛けたあとにスーパーで買い物をしよう、とか思っても
スーパーに行く前に疲れてしまうorz
何か用事で出掛けたあとにスーパーで買い物をしよう、とか思っても
スーパーに行く前に疲れてしまうorz
サルコイドーシスのスレから来ました。
前にこのスレで空気感染の話をした方いましたよね？
どうやらその方だと思われる書き込みがありました。
保健センターに問い合わせたら、抵抗力の弱ってる時に感染する事があると
保健センターから聞いたと書かれていました。
何か酷いと思いませんか？
前にこのスレで空気感染の話をした方いましたよね？
どうやらその方だと思われる書き込みがありました。
保健センターに問い合わせたら、抵抗力の弱ってる時に感染する事があると
保健センターから聞いたと書かれていました。
何か酷いと思いませんか？
ナーバスになるのは我々にもわかるが、
ただの荒らしかメンヘルの類でしょ。放っておけ。
麻薬中毒者の中には電波が感染するとか言い出す人もいるみたいだし。
ただの荒らしかメンヘルの類でしょ。放っておけ。
麻薬中毒者の中には電波が感染するとか言い出す人もいるみたいだし。
あ～なるほど。
移るか？って質問じゃなくて、
風邪とかを引きやすいのか？って聞いてたのか。
そりゃなんだか叩いて悪いことをした。
移るか？って質問じゃなくて、
風邪とかを引きやすいのか？って聞いてたのか。
そりゃなんだか叩いて悪いことをした。
それぞれのところで、言葉の使い方や理解の仕方で思い違いをしてしまった…ってところじゃないの？
でも、患者が神経質になってたり、病気自身が社会的認知度が低かったりして、そんなつもりじゃなかったのに…っていうことはよくあることだと思うよ。
発症して時間がたってないと、いかに社会が無知で無神経だろうって思うけど、さすがに10年もたつとそんなもんかと思うし。
肝心なのは、主治医とかソシャルワーカーなんかと話した時に、変だとかわからないとか思ったらちゃんと聞いてみる、もしくは聞き直す勇気が必要なんじゃない？
でも、患者が神経質になってたり、病気自身が社会的認知度が低かったりして、そんなつもりじゃなかったのに…っていうことはよくあることだと思うよ。
発症して時間がたってないと、いかに社会が無知で無神経だろうって思うけど、さすがに10年もたつとそんなもんかと思うし。
肝心なのは、主治医とかソシャルワーカーなんかと話した時に、変だとかわからないとか思ったらちゃんと聞いてみる、もしくは聞き直す勇気が必要なんじゃない？
>>246-253
皆さんたくさんのアドバイスありがとうございました。
入浴剤やスキンケアものやねこ鍋wなど色々考えて
今回はきれいな彩りのお花をお土産にしました。
家のカップなどでも飾れる位の小ぶりのブーケを。
会って本人にも聞きましたが、やはり食べ物や高価なものにしなくて良かったです。
体の辛そうな様子が丸わかりでしたし
私なんかが来て負担になりやしないかと心配にもなりましたが、
学生時代からの仲なのでお互い横になりつつおしゃべりしてきました。
皆さんたくさんのアドバイスありがとうございました。
入浴剤やスキンケアものやねこ鍋wなど色々考えて
今回はきれいな彩りのお花をお土産にしました。
家のカップなどでも飾れる位の小ぶりのブーケを。
会って本人にも聞きましたが、やはり食べ物や高価なものにしなくて良かったです。
体の辛そうな様子が丸わかりでしたし
私なんかが来て負担になりやしないかと心配にもなりましたが、
学生時代からの仲なのでお互い横になりつつおしゃべりしてきました。
感染性の胃腸炎によくかかってしまいます。
ステロイドの影響なのは理解してますが、
なにか、よい予防法方などありませんか？
ステロイドの影響なのは理解してますが、
なにか、よい予防法方などありませんか？
265 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 02:19:36 ID:ixqGBpSa0
医師の肩書きで１内科・腎臓内科・透析・リウマチ ２膠原病・リウマチ
１と２では、どちらが膠原病専門医でしょうか？
１と２では、どちらが膠原病専門医でしょうか？
どっちもリウマチの専門医じゃないの？
リウマチじゃなくて
リウマチ科でした。
専門医の登録制度ってあったと思うな。
リウマチ科でした。
専門医の登録制度ってあったと思うな。
269 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 22:56:07 ID:B/HsDaRyO
会社の健康診断で肝機能がひっかかって、検査検査の末、自己免疫性の肝炎が濃厚、と言われました。
膠原病の一種？とのことですが、ここにも同じ方はいらっしゃいますか？
膠原病の一種？とのことですが、ここにも同じ方はいらっしゃいますか？
宮坂先生の本、また出たんだね。
法研とかいうところから出てるやつ。
法研とかいうところから出てるやつ。
いきなりすいません
スレ違いなどだったらスルーしてかまいません。
この病気は死ぬ可能性はないですよね？無知ですいません。調べてからこいと言われたら出直してきます
スレ違いなどだったらスルーしてかまいません。
この病気は死ぬ可能性はないですよね？無知ですいません。調べてからこいと言われたら出直してきます
膠原病もいろいろです。
何種類あるかご存知ですか？
残念ながら亡くなる方もいます。
何種類あるかご存知ですか？
残念ながら亡くなる方もいます。
>>271
どうしてその質問をしようとしたか教えてください。
私のケースを書いても良いですが、膠原病と一括りに言ってもそれぞれですからね。
それと私のケースの場合は気持ちが丈夫じゃないと聞けないと思います。
どうしてその質問をしようとしたか教えてください。
私のケースを書いても良いですが、膠原病と一括りに言ってもそれぞれですからね。
それと私のケースの場合は気持ちが丈夫じゃないと聞けないと思います。
>>272 >>273
私が前に色々検査をして母親が結果を聞きに行ったところ、こう原病だと言われたらしく私はその病名を聞いたことすらなくて…
医者から紹介状をもらって大学病院で詳しい検査をしてもらうのですが不安で…
私が前に色々検査をして母親が結果を聞きに行ったところ、こう原病だと言われたらしく私はその病名を聞いたことすらなくて…
医者から紹介状をもらって大学病院で詳しい検査をしてもらうのですが不安で…
>>274
これから検査なんですか。聞いた事もないような病気で驚いた事でしょう。
主治医とコミュニケーションをとって、不安を無くせたら良いと思います。
時間が経てば気持ちも落ち着きます。自然と受け入れられますよ。
これから検査なんですか。聞いた事もないような病気で驚いた事でしょう。
主治医とコミュニケーションをとって、不安を無くせたら良いと思います。
時間が経てば気持ちも落ち着きます。自然と受け入れられますよ。
277 ：病弱名無しさん：2008/02/05(火) 02:01:24 ID:ACHvcxE4O
保守age
278 ：病弱名無しさん：2008/02/06(水) 09:52:16 ID:5fr7p9wx0
不明熱といわれて１０年。（毎月だったり、３～４ヶ月おきの高熱の繰り返し）
他の症状はありません。
１０年前に抗核抗体＋、他抗体に異常なし。
膠原病ではないと言われました。
念のため甲状腺も調べましたがシロでした。
ここ１０日くらい37～40度弱の熱が続いてます。
そこでまた自己抗体の検査の話が持ち上がってます。
１０年間検査はしていませんでしたが経過観察をしておくべきなのでしょうか？
他の症状はありません。
１０年前に抗核抗体＋、他抗体に異常なし。
膠原病ではないと言われました。
念のため甲状腺も調べましたがシロでした。
ここ１０日くらい37～40度弱の熱が続いてます。
そこでまた自己抗体の検査の話が持ち上がってます。
１０年間検査はしていませんでしたが経過観察をしておくべきなのでしょうか？
>>278
とりあえず抗体検査を受けておくべきかと。
シロなら不明熱の原因は不明でも
膠原病じゃないと安心できる。
もしクロだったとしても治療開始は早いほうがイイ。
抗体検査は検査料が高いのが難点だけど
一次スクーリングだけなら そんなに高くないから。
熱高いですね。寒い時期ですから無理しないようにね。
とりあえず抗体検査を受けておくべきかと。
シロなら不明熱の原因は不明でも
膠原病じゃないと安心できる。
もしクロだったとしても治療開始は早いほうがイイ。
抗体検査は検査料が高いのが難点だけど
一次スクーリングだけなら そんなに高くないから。
熱高いですね。寒い時期ですから無理しないようにね。
280 ：病弱名無しさん：2008/02/06(水) 13:08:46 ID:5fr7p9wx0
誰か分かる方がいたら教えてくれると有難いです。
股関節に水がたまったりするのは膠原病の類なんでしょうか･･･
検索の仕方が悪いのか、納得できる答えが見つけられないんです
つい先日した血液検査ではZTT値が高かったのですが、
それ以外には特に問題はないとのことでした
そこの病院の先生は、もしかしたら膠原病の類かもしれないと言っていました
股関節に水がたまったりするのは膠原病の類なんでしょうか･･･
検索の仕方が悪いのか、納得できる答えが見つけられないんです
つい先日した血液検査ではZTT値が高かったのですが、
それ以外には特に問題はないとのことでした
そこの病院の先生は、もしかしたら膠原病の類かもしれないと言っていました
>>281
関節に水で思いつくのは関節リウマチ。
でも関節貯留液の症状だけでは確定診断にはほど遠いよ。
とりあえず歩くと痛いだろうから安静に～。
ちょっと質問していい？
股関節に水がたまってるって何の検査で判明したの？
私も股関節痛くて水っていわれるけど(膠原病関連ではありません)
レントゲン程度じゃ写らないのよ。納得いかないの＝3
関節に水で思いつくのは関節リウマチ。
でも関節貯留液の症状だけでは確定診断にはほど遠いよ。
とりあえず歩くと痛いだろうから安静に～。
ちょっと質問していい？
股関節に水がたまってるって何の検査で判明したの？
私も股関節痛くて水っていわれるけど(膠原病関連ではありません)
レントゲン程度じゃ写らないのよ。納得いかないの＝3
MRI撮ってもらえば？
レスありがとうございます
少し安心しました
MRI撮ってみるのもいいかもしれないですね
ちなみに私の場合は、ある日いきなり股関節が痛くなって、整形外科に行ったら
医者に「もしかしたら水が溜まっているかもしれない」と言われて
試しに針（というか注射）を刺してみたら水が溜まっていた、というかんじです
レントゲンも撮りましたが、やっぱりレントゲンでは異常はなかったです
少し安心しました
MRI撮ってみるのもいいかもしれないですね
ちなみに私の場合は、ある日いきなり股関節が痛くなって、整形外科に行ったら
医者に「もしかしたら水が溜まっているかもしれない」と言われて
試しに針（というか注射）を刺してみたら水が溜まっていた、というかんじです
レントゲンも撮りましたが、やっぱりレントゲンでは異常はなかったです
285 ：病弱名無しさん：2008/02/09(土) 19:24:40 ID:JYFeH3880
その整形外科、大丈夫？
「もしかしたら」というあいまいな根拠でいきなり股関節に針刺すかな？
怪しければ画像診断が先じゃないの？まして血液で問題なかったのでしょ？
たまっていたといっても少しはたまっているわけで、どの程度引けたのでしょう？
医者を変えたほうがいいと思いますよ、変形関節症なんじゃないの？
「もしかしたら」というあいまいな根拠でいきなり股関節に針刺すかな？
怪しければ画像診断が先じゃないの？まして血液で問題なかったのでしょ？
たまっていたといっても少しはたまっているわけで、どの程度引けたのでしょう？
医者を変えたほうがいいと思いますよ、変形関節症なんじゃないの？
286 ：病弱名無しさん：2008/02/09(土) 19:36:46 ID:SOEqN2W00
>>285
注射器の半分より少し多いくらい･･･だったかと＞水
その後も一ヶ月に一回のペースで同じことがありました
今はたまに痛いと思うことはありますが、整形に行くほどではないです
ただその時期、軽度の潰瘍性大腸炎にかかってたのでそれも関係あるのかも･･･？
どちらにしろハッキリとした原因は未だ不明です
注射器の半分より少し多いくらい･･･だったかと＞水
その後も一ヶ月に一回のペースで同じことがありました
今はたまに痛いと思うことはありますが、整形に行くほどではないです
ただその時期、軽度の潰瘍性大腸炎にかかってたのでそれも関係あるのかも･･･？
どちらにしろハッキリとした原因は未だ不明です
288 ：病弱名無しさん：2008/02/12(火) 12:51:56 ID:KY3AGNIP0
>>286
レス遅くなりました。
それは初耳です。
CRPは熱がある時は高いです（当然ですが）。
採血したものを大学病院の専門Dｒに回して検査してもらった事はあるのですが、
内科しかかかった事がないのです。
やはり膠原病内科みたいな所にかかるべきですね。
レス遅くなりました。
それは初耳です。
CRPは熱がある時は高いです（当然ですが）。
採血したものを大学病院の専門Dｒに回して検査してもらった事はあるのですが、
内科しかかかった事がないのです。
やはり膠原病内科みたいな所にかかるべきですね。
抗核抗体だけでは
膠原病断定できないそうですよ。
膠原病も種類が多くあり、
それぞれ固有の検査があります。
膠原病内科、リウマチ科（内科の領域です）で
受診されてください。
膠原病断定できないそうですよ。
膠原病も種類が多くあり、
それぞれ固有の検査があります。
膠原病内科、リウマチ科（内科の領域です）で
受診されてください。
290 ：病弱名無しさん：2008/02/15(金) 21:45:33 ID:lTbuHafxO
来月金沢大学まで、また定期検診で行かなきゃ、熱も37.0℃から下がってないし入院になってしまうかも。首の生検とCTと血液検査が７本って…マジ帰ってこれなさそう。困った
291 ：病弱名無しさん：2008/02/15(金) 22:18:15 ID:42cdqppW0
作家の高野裕美子さんが膠原病で亡くなった。２月１０日。
毎日新聞ではくも膜下出血となっている。享年５０歳。
黙祷。
毎日新聞ではくも膜下出血となっている。享年５０歳。
黙祷。
292 ：病弱名無しさん：2008/02/16(土) 08:17:21 ID:NXA8jFNR0
>>290
今のうちにAIR-H用意しておくべし。
今のうちにAIR-H用意しておくべし。
294 ：病弱名無しさん：2008/02/16(土) 13:57:07 ID:KYbpauA90
ヤフーのネットニュースには膠原病と出ていた。
その後検索しても死去のニュースさえ出てこない・・。
でも、毎日新聞朝刊の訃報欄にあった。
その後検索しても死去のニュースさえ出てこない・・。
でも、毎日新聞朝刊の訃報欄にあった。
295 ：病弱名無しさん：2008/02/17(日) 20:27:08 ID:8x/l3ukW0
278です。
最近思った事ですが前々から口の中に水疱みたいなのが突発的にできるのですが
これって膠原病などと関係あるのでしょうか？口内炎のように痛くもないしすぐに
つぶれる？ので気にもしていませんでしたが。
あと、ここ２～３日手の一部分に感覚がありません。
これも関係ありなのでしょうか。
最近思った事ですが前々から口の中に水疱みたいなのが突発的にできるのですが
これって膠原病などと関係あるのでしょうか？口内炎のように痛くもないしすぐに
つぶれる？ので気にもしていませんでしたが。
あと、ここ２～３日手の一部分に感覚がありません。
これも関係ありなのでしょうか。
296 ：病弱名無しさん：2008/02/17(日) 22:57:16 ID:JlNwoqFg0
>>295 さん
膠原病で、口の中に出来物、炎症は起こる事がありますが、
手の一部分の感覚がない場合、脳梗塞という可能性もあります。
血液検査で、抗リン脂質抗体症候群の検査は、されていますか？
抗カルジオリピン抗体IgG、IgM、抗カルジオリピン β2GPI抗体、
ループスアンチコアグラント(LAC) ＡＴＰＰ時間延長 などです。
脳梗塞は、アスピリンなどを飲んでれば、少し確率をさげる事ができますし、
有事の際の ｔ－ＰＡ の血栓溶解療法の治療が受けられる病院を探す事も
できます。（市民病院クラスだと、現在の所 極わずかです）
ただし、脳梗塞を起こせば、意識を失う事や半身マヒは、十分可能性が高い
ので、家族や周りの方に、救急車に要望できるようにする必要があります。
その後の ＱＯＬ に大きく影響を及ぼす準備だと思います。
まずは、主治医に相談してください。
ちなみに 大学病院だと、緊急ではない 頭部ＭＲＩ検査は、数週間先になります。
ＣＴでも 脳梗塞はわかりますが、脳梗塞発症後、６時間以上経過しないと
画面に映りにくいので、 ＭＲＩがない病院での ｔ-ＰA 治療は望みにくいです。
大きな脳梗塞の発作が起こると、後遺症リスクが極めて高くなりますので、感覚がない
原因が、末梢神経なのか、脳が原因なのか、医者に相談して確かめてもらってください。
膠原病で、口の中に出来物、炎症は起こる事がありますが、
手の一部分の感覚がない場合、脳梗塞という可能性もあります。
血液検査で、抗リン脂質抗体症候群の検査は、されていますか？
抗カルジオリピン抗体IgG、IgM、抗カルジオリピン β2GPI抗体、
ループスアンチコアグラント(LAC) ＡＴＰＰ時間延長 などです。
脳梗塞は、アスピリンなどを飲んでれば、少し確率をさげる事ができますし、
有事の際の ｔ－ＰＡ の血栓溶解療法の治療が受けられる病院を探す事も
できます。（市民病院クラスだと、現在の所 極わずかです）
ただし、脳梗塞を起こせば、意識を失う事や半身マヒは、十分可能性が高い
ので、家族や周りの方に、救急車に要望できるようにする必要があります。
その後の ＱＯＬ に大きく影響を及ぼす準備だと思います。
まずは、主治医に相談してください。
ちなみに 大学病院だと、緊急ではない 頭部ＭＲＩ検査は、数週間先になります。
ＣＴでも 脳梗塞はわかりますが、脳梗塞発症後、６時間以上経過しないと
画面に映りにくいので、 ＭＲＩがない病院での ｔ-ＰA 治療は望みにくいです。
大きな脳梗塞の発作が起こると、後遺症リスクが極めて高くなりますので、感覚がない
原因が、末梢神経なのか、脳が原因なのか、医者に相談して確かめてもらってください。
>>295
高い熱が続くと口の中が炎症をおこしたように荒れますよね。
まぁ口内炎も膠原病に由来のものがありますが・・・
(例えばSLEでは痛みがない・SScでは超痛い など)
血液検査の結果はでたんでしょうか？
気になる症状は悩んでてもストレスがたまる一方ですし
解決しなくても どんどん医師に訴えていきましょう。
検査の結果シロもしくはグレーだったとしても
悩んでいる以上いまの貴女の状態は
自分の納得いく情報を求めているだけのように感じます。
手のことにしても例えばレイノー症状という症状がありますが
例えば 関係ありと書き込まれて…なにがどう本当だと判断する気なの？
関係なしと書き込まれて…それで安心なの？心配や不安は消えるの？
ここでは 膠原病に関連する症状だとの特定も
関係有り無しも判断できませんよ。きっと。
膠原病など自己免疫疾患は診断基準もあるようですから
診断基準を満たさないのならば
結局は病気ではないという判断しかできないのでは？
それでも納得できないなら膠原病専門医を受診し
納得いくまで説明を受けられてください。
つらい症状が原因不明のまま長期に続くと考え込んでしまいがちです。
そんな気持ちも率直に医師に話してみてください。
貴女がかかってる医師が
丁寧な対応をしてくださる医師であることを願ってます。
心配してたらキリがありません。
納得できるまで可能性を一つ一つ消していくもの有効かもしれませんが
寒い日も続いてますから無理しないよう
ストレス溜め込まないようにしてくださいね。
高い熱が続くと口の中が炎症をおこしたように荒れますよね。
まぁ口内炎も膠原病に由来のものがありますが・・・
(例えばSLEでは痛みがない・SScでは超痛い など)
血液検査の結果はでたんでしょうか？
気になる症状は悩んでてもストレスがたまる一方ですし
解決しなくても どんどん医師に訴えていきましょう。
検査の結果シロもしくはグレーだったとしても
悩んでいる以上いまの貴女の状態は
自分の納得いく情報を求めているだけのように感じます。
手のことにしても例えばレイノー症状という症状がありますが
例えば 関係ありと書き込まれて…なにがどう本当だと判断する気なの？
関係なしと書き込まれて…それで安心なの？心配や不安は消えるの？
ここでは 膠原病に関連する症状だとの特定も
関係有り無しも判断できませんよ。きっと。
膠原病など自己免疫疾患は診断基準もあるようですから
診断基準を満たさないのならば
結局は病気ではないという判断しかできないのでは？
それでも納得できないなら膠原病専門医を受診し
納得いくまで説明を受けられてください。
つらい症状が原因不明のまま長期に続くと考え込んでしまいがちです。
そんな気持ちも率直に医師に話してみてください。
貴女がかかってる医師が
丁寧な対応をしてくださる医師であることを願ってます。
心配してたらキリがありません。
納得できるまで可能性を一つ一つ消していくもの有効かもしれませんが
寒い日も続いてますから無理しないよう
ストレス溜め込まないようにしてくださいね。
299 ：病弱名無しさん：2008/02/18(月) 10:07:00 ID:vb7jZJ0S0
ここで挙がっているような検査は一通りしました。
某大学病院の専門医の所にも行きましたが
やっぱりシロ。
医師によると原因不明の熱というのはよくある、という説明でした。
解熱剤数回でで下がるので対症療法で行きましょうという感じです。
某大学病院の専門医の所にも行きましたが
やっぱりシロ。
医師によると原因不明の熱というのはよくある、という説明でした。
解熱剤数回でで下がるので対症療法で行きましょうという感じです。
300 ：病弱名無しさん：2008/02/18(月) 11:48:45 ID:M1vKQ9bZ0
高安病もシロ？
高安病は血液検査じゃ分からないよ。
炎症がある時はＣＲＰがあがって、微熱・高熱でるけど・・・。
血圧が計りずらい・計れない（特に左腕）、脈が触れないとかはないですか？
聴診器で血管雑音を発見で見つかったり、脳梗塞で見つかったりする人もいるよ。
検査はＣＴやＭＲＡをするよ。血管の造影。
高安病は血液検査じゃ分からないよ。
炎症がある時はＣＲＰがあがって、微熱・高熱でるけど・・・。
血圧が計りずらい・計れない（特に左腕）、脈が触れないとかはないですか？
聴診器で血管雑音を発見で見つかったり、脳梗塞で見つかったりする人もいるよ。
検査はＣＴやＭＲＡをするよ。血管の造影。
301 ：病弱名無しさん：2008/02/18(月) 19:53:23 ID:vb7jZJ0S0
>>300
何軒か病院にかかりましたが初めて聞く病名です。
血圧、脈に関するそのような事は今までありませんでした。
脳梗塞などと聞くとなんか恐ろしくなってきました。
自分でも調べて病院を変えた方がいいですかね。
何軒か病院にかかりましたが初めて聞く病名です。
血圧、脈に関するそのような事は今までありませんでした。
脳梗塞などと聞くとなんか恐ろしくなってきました。
自分でも調べて病院を変えた方がいいですかね。
302 ：病弱名無しさん：2008/02/19(火) 16:19:28 ID:mOLt0KIl0
304 ：病弱名無しさん：2008/02/22(金) 08:46:20 ID:rpJGg6XzO
膠原病です。
自分の親に、『あんたは、人並みの生活をするな』
と言われ姉には、『家に閉じ籠り、何もしないで一秒でも子供や家族の為に、生きる義務がある』などと言われました。
私は、今後動けなくなるかもしれないのに、娘や旦那と楽しい時間や自分の好きな事を、今諦めたくない
今動けるうちに、これから出来なくなるかも知れないのに、そんな事を言われ、悔しいです。
私は、間違えているのでしょうか？
何の為に生きているのか？健康で、平凡な幸せの一生は、誰もが思っている事ですが
私は、5年・10年後動け無いかも知れない、生きているかさえわからないのに
今この瞬間を無駄にしたく無い。
自分の親に、『あんたは、人並みの生活をするな』
と言われ姉には、『家に閉じ籠り、何もしないで一秒でも子供や家族の為に、生きる義務がある』などと言われました。
私は、今後動けなくなるかもしれないのに、娘や旦那と楽しい時間や自分の好きな事を、今諦めたくない
今動けるうちに、これから出来なくなるかも知れないのに、そんな事を言われ、悔しいです。
私は、間違えているのでしょうか？
何の為に生きているのか？健康で、平凡な幸せの一生は、誰もが思っている事ですが
私は、5年・10年後動け無いかも知れない、生きているかさえわからないのに
今この瞬間を無駄にしたく無い。
>>304
養ってくれるんだったらオレはそんな生活でもいいわって思うなぁ
大して動いちゃいないのに疲労の仕方が明らかに違うし
家の中を動く程度でいいならそうしていたい
今まで普通にやってた事をやると100%１～２週間で限界になるし
仕事探すのが大変だよ
給料安くてもいいから楽な仕事ってないかなぁ・・・
養ってくれるんだったらオレはそんな生活でもいいわって思うなぁ
大して動いちゃいないのに疲労の仕方が明らかに違うし
家の中を動く程度でいいならそうしていたい
今まで普通にやってた事をやると100%１～２週間で限界になるし
仕事探すのが大変だよ
給料安くてもいいから楽な仕事ってないかなぁ・・・
>>304
「外でて無理して体調悪化させるより
大切な家族のことを思って自重したほうがイイ」と
親と姉は言ってるだけのように思うけど。
ちゃんと心配してくれてる親や姉がいる幸せに思いいたらないなら
実家に助けを求めたりせず暮らしていけばいいだけ。
思い出作りを急ぐほど重篤な病態なら
きちんと説明して協力してもらって皆で遊びに行けばいいと思う。
>>304の娘さんが同じ状況で同じ言動をしてるなら どうする？
親として やっぱり心配だし止めるでしょ。
「外でて無理して体調悪化させるより
大切な家族のことを思って自重したほうがイイ」と
親と姉は言ってるだけのように思うけど。
ちゃんと心配してくれてる親や姉がいる幸せに思いいたらないなら
実家に助けを求めたりせず暮らしていけばいいだけ。
思い出作りを急ぐほど重篤な病態なら
きちんと説明して協力してもらって皆で遊びに行けばいいと思う。
>>304の娘さんが同じ状況で同じ言動をしてるなら どうする？
親として やっぱり心配だし止めるでしょ。
307 ：病弱名無しさん：2008/02/22(金) 20:36:36 ID:83/poZJr0
>>304
楽しい事、好きな事を諦めたくないという文面から
今は深刻な状況ではないと仮定しての私見ですが
あなた自身が『膠原病』という病気にに過剰反応しているのではないですか？
世の中にはもっともっと深刻な病気はたくさんありますし
私はがんと戦って亡くなっていった患者さんにたくさん接してきました
まだ小さなお子さんがいる若いママや働き盛りのパパはほんとうにつらいです
十回以上痛い思いをして手術をしても癌は治らず、
残された貴重な時間を力の限り好きなことに費やした人もいました
親とか姉の問題でしょうか？
あなたも人の親であるならまずは人として成長し
病気を受容し、病気とうまくお付き合いをしながら
5年10年後には特効薬が開発されて『治癒』するぐらいの
前向きさがあってもいいのではないでしょうか
将来を悲観して引きこもって生活するなんて私には考えられません
私も膠原病です
楽しい事、好きな事を諦めたくないという文面から
今は深刻な状況ではないと仮定しての私見ですが
あなた自身が『膠原病』という病気にに過剰反応しているのではないですか？
世の中にはもっともっと深刻な病気はたくさんありますし
私はがんと戦って亡くなっていった患者さんにたくさん接してきました
まだ小さなお子さんがいる若いママや働き盛りのパパはほんとうにつらいです
十回以上痛い思いをして手術をしても癌は治らず、
残された貴重な時間を力の限り好きなことに費やした人もいました
親とか姉の問題でしょうか？
あなたも人の親であるならまずは人として成長し
病気を受容し、病気とうまくお付き合いをしながら
5年10年後には特効薬が開発されて『治癒』するぐらいの
前向きさがあってもいいのではないでしょうか
将来を悲観して引きこもって生活するなんて私には考えられません
私も膠原病です
私は膠原病類似疾患と膠原病の併発です。確定した時点でかなり病状は悪化して
いました。
子供達が幼かったので、まず一番に「何年、生きられますか？」と聞きました。
子供達が成人するまでは何としても生きていたい！と思ったからです。
病気になってから私は人生観が大きく変わりました。普通に生きるって幸せです。
泣いても笑っても時間は同じように流れます。
いました。
子供達が幼かったので、まず一番に「何年、生きられますか？」と聞きました。
子供達が成人するまでは何としても生きていたい！と思ったからです。
病気になってから私は人生観が大きく変わりました。普通に生きるって幸せです。
泣いても笑っても時間は同じように流れます。
「自分の幸せ」なんて他人が決めるものじゃないと思うのですが。
たとえ本当に心配してくれているであろうとも
親や兄弟、配偶者でも、病気のことや患者の気持ちが全部わかるわけじゃない。
一日一日を大切に生きようとしている姿に
どうして反対する人がいるのかわからないです。
たとえ本当に心配してくれているであろうとも
親や兄弟、配偶者でも、病気のことや患者の気持ちが全部わかるわけじゃない。
一日一日を大切に生きようとしている姿に
どうして反対する人がいるのかわからないです。
310 ：病弱名無しさん：2008/02/23(土) 13:30:41 ID:fGqFCpVs0
膠原病にもいろいろあると思うけど
余命何年って？そんなレベルの病気じゃないでしょ？
そんなこと深刻に考えなくてもあなたの思うとおりに
大切に毎日過ごしたらいいんじゃないかなぁ。
あーだこーだ言う人はどこにもいるし
自分を見失わずに楽に過ごせばいいだけのこと。
大丈夫だよ、こうして2ちゃんねるができるぐらいだから
全然深刻な病状だとは思えないし、自信もって！
余命何年って？そんなレベルの病気じゃないでしょ？
そんなこと深刻に考えなくてもあなたの思うとおりに
大切に毎日過ごしたらいいんじゃないかなぁ。
あーだこーだ言う人はどこにもいるし
自分を見失わずに楽に過ごせばいいだけのこと。
大丈夫だよ、こうして2ちゃんねるができるぐらいだから
全然深刻な病状だとは思えないし、自信もって！
>>310
もっと考えて発言した方がイイよ…
もっと考えて発言した方がイイよ…
312 ：病弱名無しさん：2008/02/23(土) 18:38:51 ID:v3sC9GX20
>>307
途中から参入でｽﾏｿが、
たまたまわたしが接した癌患者さんたちはわたし（癌じゃない、膠原病系）より
ずっと元気で活動的。
＞貴重な時間を力の限り好きなことに費やした人もいました
これがしたいができないのが慢性病。死にたくても死ねない。
途中から参入でｽﾏｿが、
たまたまわたしが接した癌患者さんたちはわたし（癌じゃない、膠原病系）より
ずっと元気で活動的。
＞貴重な時間を力の限り好きなことに費やした人もいました
これがしたいができないのが慢性病。死にたくても死ねない。
>>310
私は>>304じゃないけど余命何年レベルです。
私も入院中に再発･転移癌の方と同室になりました。(手術で外科病棟)
彼女とは２年以上もメールのやり取りをしていますが、本当に彼女のポジティブな
考え方には尊敬せずにはいられません。彼女との出会いが私の人生観を変えた
と言っても過言ではありません。
私は>>304じゃないけど余命何年レベルです。
私も入院中に再発･転移癌の方と同室になりました。(手術で外科病棟)
彼女とは２年以上もメールのやり取りをしていますが、本当に彼女のポジティブな
考え方には尊敬せずにはいられません。彼女との出会いが私の人生観を変えた
と言っても過言ではありません。
314 ：病弱名無しさん：2008/02/23(土) 20:18:56 ID:v3sC9GX20
わたしが見た癌患者さんは欝になったりしない。
不思議だ。
まあ、活発でポジティブになれない癌患者さんもいらっしゃるのだろうけれど。
なんというか、慢性病患者は生活の質が悪いから元気印になれないのよね。
また、周囲の理解や同情や協力が得られにくい。
不思議だ。
まあ、活発でポジティブになれない癌患者さんもいらっしゃるのだろうけれど。
なんというか、慢性病患者は生活の質が悪いから元気印になれないのよね。
また、周囲の理解や同情や協力が得られにくい。
315 ：病弱名無しさん：2008/02/23(土) 20:48:15 ID:vyxogqEd0
自分がやっていいこと･悪いことを主治医に質問してみた？
現時点での症状や体調にあったアドバイスがもらえると思う。
その助言をどう活かすかはアナタ次第だけど、大切な判断基準にはなる。
現時点での症状や体調にあったアドバイスがもらえると思う。
その助言をどう活かすかはアナタ次第だけど、大切な判断基準にはなる。
>>315
ちょっと大人気ないですね。
ちょっと大人気ないですね。
途中で送信スマソです。
日付が変わる直前に言い捨ててサヨナラですか？
何が言いたいのですか？良ければ教えて下さい。
日付が変わる直前に言い捨ててサヨナラですか？
何が言いたいのですか？良ければ教えて下さい。
>>310
物事を一言で解決しすぎです。気持ちは分かりますが相手が理解できるように書くべきです。
自分からしたら>>310の書き込みの方が気持ちが伝わってくる文章してますよ。
>>315
どうせ名無しなんだから別な質問がきたときに自分の思った事言ってみてもいいと思うよ。
人それぞれ考え方はあるんだから変に反応しなくても大丈夫。
ある程度スルースキルもあった方がいいですよ。
>>317-318
挑発に乗っかっただけって感じの書き込みなんだからスルーしましょうよ。
あんな状態で何が言いたいか聞かれても答えてくれる訳がありません。
物事を一言で解決しすぎです。気持ちは分かりますが相手が理解できるように書くべきです。
自分からしたら>>310の書き込みの方が気持ちが伝わってくる文章してますよ。
>>315
どうせ名無しなんだから別な質問がきたときに自分の思った事言ってみてもいいと思うよ。
人それぞれ考え方はあるんだから変に反応しなくても大丈夫。
ある程度スルースキルもあった方がいいですよ。
>>317-318
挑発に乗っかっただけって感じの書き込みなんだからスルーしましょうよ。
あんな状態で何が言いたいか聞かれても答えてくれる訳がありません。
>>310は書き方というのか
言葉遣いがやや乱暴で誤解を受ける…
仰りたいことや気持ちはよくわかります。
励ましたいんですよね。
でも本当に膠原病って難しいですね。
310さんが言うようにすぐには命に別状無いものから
そうでないものまで、いろいろあって。
私も自分の病気と類似疾患以外はよく知らないし。
言葉遣いがやや乱暴で誤解を受ける…
仰りたいことや気持ちはよくわかります。
励ましたいんですよね。
でも本当に膠原病って難しいですね。
310さんが言うようにすぐには命に別状無いものから
そうでないものまで、いろいろあって。
私も自分の病気と類似疾患以外はよく知らないし。
322 ：病弱名無しさん：2008/02/24(日) 15:09:45 ID:OS9v3CyFO
>>304です
いろいろな意見ありがとうございました。
親や姉の気持ちが、少しわかった気がします、厳しい意見や優しい意見
本当にありがとうございました、少し神経質になっていたかも知れません。
自分を見つめ直して、主治医、家族と話しをしてみます。膠原病とは、身体だけでなく、精神的にも辛いけど頑張ります。
いろいろな意見ありがとうございました。
親や姉の気持ちが、少しわかった気がします、厳しい意見や優しい意見
本当にありがとうございました、少し神経質になっていたかも知れません。
自分を見つめ直して、主治医、家族と話しをしてみます。膠原病とは、身体だけでなく、精神的にも辛いけど頑張ります。
>>322
貴女が素敵な女性で良かった。
ありがとうって言葉は本当に大切。
回りと話しても自分の思い通りにならないことは多い。
でも クサクサしちゃいけない。
我慢できることは我慢して
我慢できないことは 我慢しながら
ちゃんと丁寧に伝えていくようにしよう。
小さい子供さんもいて大変だろうけど
無理しないよう のんびりいこうね。一緒にガンバロ。
貴女が素敵な女性で良かった。
ありがとうって言葉は本当に大切。
回りと話しても自分の思い通りにならないことは多い。
でも クサクサしちゃいけない。
我慢できることは我慢して
我慢できないことは 我慢しながら
ちゃんと丁寧に伝えていくようにしよう。
小さい子供さんもいて大変だろうけど
無理しないよう のんびりいこうね。一緒にガンバロ。
保守
30歳♂でプレ5ｍｇを5年
医者は大丈夫って言ったけど骨密度測ってもらったら正常下限ですた
プレ飲んでたら骨密度測らないとやばいね・・・・（汗
医者は大丈夫って言ったけど骨密度測ってもらったら正常下限ですた
プレ飲んでたら骨密度測らないとやばいね・・・・（汗
発症、診断確定してから約1年の者です。
派遣で仕事（1日6時間週3～4日）をしていましたが、
突然変化する体調のせいで
仕事先に相当な迷惑を掛けてしまい、
とうとう3月末にて契約終了となりました。
本当は4月末までの延長の書類が発行されていたのに
2月末にまた急な発熱で1日だけ出られなくなってしまい、、、
その翌日には3月末で終了の連絡が来ました。
そういう流れからいっても仕方ない事だと思いますが、
派遣元の会社に
「そういう病気の人だとお話が進まないかもしれませんので」
って、次の仕事の紹介すらしてもらえません。
正直、私はお金持ちではないので、
自分の治療費くらいは自分で何とかしたいと思っているのですが、
お仕事をされている方の中で、
発症してから転職・求職活動を経験した方、
どうやって次のお仕事に就かれましたか？
膠原病のことは相手先にお知らせしましたか？
ちょっとだけ気分が凹んでしまっているのでどうかご指導頂けますか？
派遣で仕事（1日6時間週3～4日）をしていましたが、
突然変化する体調のせいで
仕事先に相当な迷惑を掛けてしまい、
とうとう3月末にて契約終了となりました。
本当は4月末までの延長の書類が発行されていたのに
2月末にまた急な発熱で1日だけ出られなくなってしまい、、、
その翌日には3月末で終了の連絡が来ました。
そういう流れからいっても仕方ない事だと思いますが、
派遣元の会社に
「そういう病気の人だとお話が進まないかもしれませんので」
って、次の仕事の紹介すらしてもらえません。
正直、私はお金持ちではないので、
自分の治療費くらいは自分で何とかしたいと思っているのですが、
お仕事をされている方の中で、
発症してから転職・求職活動を経験した方、
どうやって次のお仕事に就かれましたか？
膠原病のことは相手先にお知らせしましたか？
ちょっとだけ気分が凹んでしまっているのでどうかご指導頂けますか？
ここの方で皮膚筋炎の方いらっしゃいますか？
特定疾患にされてるんですが、あまりいないみたいで
もしいらっしゃったら色々情報がほしいです・・・
特定疾患にされてるんですが、あまりいないみたいで
もしいらっしゃったら色々情報がほしいです・・・
皮膚筋炎で発症してから求職活動して就職し今転職活動中ですが・・・
病気の事は相手に伝えました
理解されずに意味不明な説教されたことも有りますorz
気持ちの持ちようで治るとかｗｗｗｗあほかと
皮膚筋炎なので直射日光 過労は無理と最初に先方に言います
無理して働いてもっと酷くなったら命が・・・
病気の事は相手に伝えました
理解されずに意味不明な説教されたことも有りますorz
気持ちの持ちようで治るとかｗｗｗｗあほかと
皮膚筋炎なので直射日光 過労は無理と最初に先方に言います
無理して働いてもっと酷くなったら命が・・・
>326
私の場合、4ヶ月間のバイト(フルタイム）、契約満了で更新を断られる。
→週に2～3日のバイトしながら派遣に登録
→2ヶ月間の派遣
→6ヶ月間の派遣
→正社員で就職
と書くと、すごく順調だけど、一番初めのバイトの前はほぼ5年間無職
（仕事できない）でしたよ。その5年間はつらかったです。プレドニンの
副作用でうつ病になっていたし。働けるほどの体調になるかどうか、その人に
よると思います。(診断確定から2年経って、中退、5年間無職でした）
私の場合、4ヶ月間のバイト(フルタイム）、契約満了で更新を断られる。
→週に2～3日のバイトしながら派遣に登録
→2ヶ月間の派遣
→6ヶ月間の派遣
→正社員で就職
と書くと、すごく順調だけど、一番初めのバイトの前はほぼ5年間無職
（仕事できない）でしたよ。その5年間はつらかったです。プレドニンの
副作用でうつ病になっていたし。働けるほどの体調になるかどうか、その人に
よると思います。(診断確定から2年経って、中退、5年間無職でした）
330 ：病弱名無しさん：2008/03/04(火) 15:08:15 ID:hO+nqkcKO
強皮症だけど、今日の血液検査でリュウマチの数値が80って言われてよorz
>330
① 強皮症患者の３０？４０％でリウマチ因子陽性である。
② 強皮症でリウマチ因子陽性でも、必ずしも関節リウマチ合併を
意味するものでは無い。むしろ合併例は少ない。
③ 強皮症で関節リウマチ類似の多発関節炎を呈することは多いが、
リウマチのように関節破壊を来すことは稀であり、リウマチと
は別の病態と考えられる。
④ リウマチ因子の値と、疾患の活動性も、必ずしもパラレルでは
無い。
結論から言えば、リウマチ因子８０倍だからといっても、ほとんど気
にする必要は無い。
① 強皮症患者の３０？４０％でリウマチ因子陽性である。
② 強皮症でリウマチ因子陽性でも、必ずしも関節リウマチ合併を
意味するものでは無い。むしろ合併例は少ない。
③ 強皮症で関節リウマチ類似の多発関節炎を呈することは多いが、
リウマチのように関節破壊を来すことは稀であり、リウマチと
は別の病態と考えられる。
④ リウマチ因子の値と、疾患の活動性も、必ずしもパラレルでは
無い。
結論から言えば、リウマチ因子８０倍だからといっても、ほとんど気
にする必要は無い。
332 ：病弱名無しさん：2008/03/05(水) 23:20:24 ID:Gv3KBNM0O
>>331
強皮症33歳主婦です
主治医には、関節が腫れたら言ってとしか、言われ無かった。
体の方は、あちこちが痛くなって、ﾎﾞﾙﾀﾚﾝで止めてるのと、首に赤いシミ拡張血管？らしきものと数値だけ
リュウマチは、気にしなくて良いって事？
他の膠原病を疑う？
強皮症の一部？
質問ばかり悪いですが、特疾を申告出来るもの？
強皮症33歳主婦です
主治医には、関節が腫れたら言ってとしか、言われ無かった。
体の方は、あちこちが痛くなって、ﾎﾞﾙﾀﾚﾝで止めてるのと、首に赤いシミ拡張血管？らしきものと数値だけ
リュウマチは、気にしなくて良いって事？
他の膠原病を疑う？
強皮症の一部？
質問ばかり悪いですが、特疾を申告出来るもの？
>>332
「強皮症の確定診断」がでてるのに特疾を申請してないの？
そんな医師がいるなんて考えられない。
それとも診断基準を満たしてないとか？除外基準に引っかかってるとか？
上記なら公費申請できませんし貴女は現時点では強皮症ではありません。
(この先も強皮症ではない・他の膠原病でもないという意味ではない)
書き込まれてる症状は強皮症の診断基準にありませんし
関節の浮腫も診断基準になかったと思うし…なぞ。
ただ気になる症状があれば遠慮なく医師に言ったり質問してみたほうがいい。
自分としては貴女が強皮症でないことを祈ってますが。
「強皮症の確定診断」がでてるのに特疾を申請してないの？
そんな医師がいるなんて考えられない。
それとも診断基準を満たしてないとか？除外基準に引っかかってるとか？
上記なら公費申請できませんし貴女は現時点では強皮症ではありません。
(この先も強皮症ではない・他の膠原病でもないという意味ではない)
書き込まれてる症状は強皮症の診断基準にありませんし
関節の浮腫も診断基準になかったと思うし…なぞ。
ただ気になる症状があれば遠慮なく医師に言ったり質問してみたほうがいい。
自分としては貴女が強皮症でないことを祈ってますが。
ちょっと考えてみた。強皮症は軽症者基準対象疾患だった。
だとしたら軽症者(クレスト症候群とか)ということで
医師から申請のはなしが無いのかもしれない。
だとしたら軽症者(クレスト症候群とか)ということで
医師から申請のはなしが無いのかもしれない。
335 ：病弱名無しさん：2008/03/06(木) 07:29:25 ID:Hr7aOxcLO
言い忘れだけど、去年の4月に全身性強皮症で特定疾患で申告済みです。
リュウマチの方は、申告しない物なのかと？
リュウマチの方は、申告しない物なのかと？
336 ：病弱名無しさん：2008/03/06(木) 07:35:03 ID:Hr7aOxcLO
追加ですが、強皮症の坑U3‐RNP抗体を持っています
先生曰く珍しい抗体だそうです。
先生曰く珍しい抗体だそうです。
坑U3‐RNP抗体はたしかに珍しいと思う。
が抗RNP抗体全体の検査では膠原病患者は陽性になることもある。
珍しいと自分が感じたのは 抗RNPの何に陽性反応がでるのか
もう一段階掘り下げてきちんと調べてくれているところ。
(ちなみに自分はU1が陽性)
丁寧で良い医師だと思うが 問題なのはU3が陽性と知らせただけで放置し
貴女に不安だけを残したこと。
坑RNP抗体自体は陽性でも特に大きく悪さをするわけではないし
診断に役立った程度でいいんじゃないかと思う。
診断後１年未満かぁ…辛いやね。不安だよね。
関節リウマチは特定疾患ではない。よって申請できい。
(全身性の)強皮症の医療券があるなら
ほぼすべての診療科で公的負担が受けられると思う。
自分も全身性疾患のため 最近は疾患特有の症状でなくても
治療や検査について全部 医療券が使えるよう各医師に自ら申し出ています。
で>>332の最初の質問に戻って考えると
リウマチ様の症状はあるかもしれないが
リウマチに関しては気にしなくてもいい。
他の膠原病との合併はあるかもしれないが
メインと思われる強皮症の確定診断が出ている以上
あれこれ考えて不安に思うのはストレスが多すぎるから考えなくていいかと。
自分も疑わしい膠原病が２個あるが“疑い”のまま放置してる。
(確定診断してもらったところで現在の治療内容に対して変化が乏しい為)
別に“疑い”の状態でも各種症状が出たときは検査もしてくれるし
薬なども出してくれ それらはメインの膠原病の医療券でカバーできてる。
が抗RNP抗体全体の検査では膠原病患者は陽性になることもある。
珍しいと自分が感じたのは 抗RNPの何に陽性反応がでるのか
もう一段階掘り下げてきちんと調べてくれているところ。
(ちなみに自分はU1が陽性)
丁寧で良い医師だと思うが 問題なのはU3が陽性と知らせただけで放置し
貴女に不安だけを残したこと。
坑RNP抗体自体は陽性でも特に大きく悪さをするわけではないし
診断に役立った程度でいいんじゃないかと思う。
診断後１年未満かぁ…辛いやね。不安だよね。
関節リウマチは特定疾患ではない。よって申請できい。
(全身性の)強皮症の医療券があるなら
ほぼすべての診療科で公的負担が受けられると思う。
自分も全身性疾患のため 最近は疾患特有の症状でなくても
治療や検査について全部 医療券が使えるよう各医師に自ら申し出ています。
で>>332の最初の質問に戻って考えると
リウマチ様の症状はあるかもしれないが
リウマチに関しては気にしなくてもいい。
他の膠原病との合併はあるかもしれないが
メインと思われる強皮症の確定診断が出ている以上
あれこれ考えて不安に思うのはストレスが多すぎるから考えなくていいかと。
自分も疑わしい膠原病が２個あるが“疑い”のまま放置してる。
(確定診断してもらったところで現在の治療内容に対して変化が乏しい為)
別に“疑い”の状態でも各種症状が出たときは検査もしてくれるし
薬なども出してくれ それらはメインの膠原病の医療券でカバーできてる。
同病の方の降臨があればいいんだけどね…
自分は全身性の強皮症の方は今まで１人しか会ったことないデス。
貴女は今が頑張りどころ。
医師が言う以上に「あれ？」と思う皮膚症状は自己判断せず
ここ５年くらいは きちんと医師に報告していったほうがいい。
もちろん報告したからといって解決しないことも多いが
2chでは あなたの主治医以上に症状を的確に診断・判断・把握できない。
今から 医師には遠慮なく物申せるように慣れていこうね。
変化が乏しいと忙しい医師の対応は悪いかもしれないけど
報告・質問・希望を伝えることをあきらめちゃダメだ。
頑張れっていうのは がむしゃらに何かしろっていう意味じゃないよ。
ストレス溜め込まないように 無理せずいこう！っていう意味だからね。
自分は全身性の強皮症の方は今まで１人しか会ったことないデス。
貴女は今が頑張りどころ。
医師が言う以上に「あれ？」と思う皮膚症状は自己判断せず
ここ５年くらいは きちんと医師に報告していったほうがいい。
もちろん報告したからといって解決しないことも多いが
2chでは あなたの主治医以上に症状を的確に診断・判断・把握できない。
今から 医師には遠慮なく物申せるように慣れていこうね。
変化が乏しいと忙しい医師の対応は悪いかもしれないけど
報告・質問・希望を伝えることをあきらめちゃダメだ。
頑張れっていうのは がむしゃらに何かしろっていう意味じゃないよ。
ストレス溜め込まないように 無理せずいこう！っていう意味だからね。
339 ：病弱名無しさん：2008/03/06(木) 15:01:45 ID:Hr7aOxcLO
ありがとうごさいます。
参考になりましたm(__)m
私の主治医は、金沢大学の竹原教授と藤本助教授です。
確に忙しい方達です(笑)
リュウマチからの首のシミは、レーザーで消してくれるそうです、強皮症の特定疾患で治療費は、大丈夫との事です。
参考になりましたm(__)m
私の主治医は、金沢大学の竹原教授と藤本助教授です。
確に忙しい方達です(笑)
リュウマチからの首のシミは、レーザーで消してくれるそうです、強皮症の特定疾患で治療費は、大丈夫との事です。
金沢大・皮膚科の竹原教授？
いいな～自分は数年前に皮膚に関して悩んだとき
真剣に金沢に行こうかと思った。
膠原病皮膚の第一人者じゃないかっ！
そら忙しいわ(^^;;
関節リウマチも確定してるの？
リウマチでシミができたのね。そしてレーザーで消せるのね。
ありがとう。こちらこそ参考になりましたm(＿ ＿)m
さて夕食でも作るか♪
いいな～自分は数年前に皮膚に関して悩んだとき
真剣に金沢に行こうかと思った。
膠原病皮膚の第一人者じゃないかっ！
そら忙しいわ(^^;;
関節リウマチも確定してるの？
リウマチでシミができたのね。そしてレーザーで消せるのね。
ありがとう。こちらこそ参考になりましたm(＿ ＿)m
さて夕食でも作るか♪
341 ：病弱名無しさん：2008/03/06(木) 23:14:36 ID:Hr7aOxcLO
342 ：病弱名無しさん：2008/03/06(木) 23:29:09 ID:Hr7aOxcLO
竹原教授に見てもらう事は、可能ですよ。
本当に見てもらいたいんであれば、あたしが紹介状無しでも、見てもらった方法教えますよ。
先生にも、話しますし。
貴方に少し元気を貰ったから。
本当に見てもらいたいんであれば、あたしが紹介状無しでも、見てもらった方法教えますよ。
先生にも、話しますし。
貴方に少し元気を貰ったから。
>>341
四国在です。主治医は小さな町で代々続く普通の内科開業医。
看板あげてないけど一応 専門医なの(笑)
血液検査とレントゲン以外はココで対処できないので
何かあると紹介状持って各病院で検査・治療してます。
皮膚症状はいま落ち着いてるのです。
過去に大学病院の皮膚科で様々な検査もしたけど
治療方針を決められるだけの判断材料が得られず
金沢に行きたいな～なんて思ったのでした。
ただね片道６時間以上かかり…断念。
気にしてくれて ありがとう。
自分の方が貴女から元気もらったよ(*^-^*)ノ
６月までは長くて心配も続くわね。無理しないように。
早く暖かい季節になってほしいなぁ～。
四国在です。主治医は小さな町で代々続く普通の内科開業医。
看板あげてないけど一応 専門医なの(笑)
血液検査とレントゲン以外はココで対処できないので
何かあると紹介状持って各病院で検査・治療してます。
皮膚症状はいま落ち着いてるのです。
過去に大学病院の皮膚科で様々な検査もしたけど
治療方針を決められるだけの判断材料が得られず
金沢に行きたいな～なんて思ったのでした。
ただね片道６時間以上かかり…断念。
気にしてくれて ありがとう。
自分の方が貴女から元気もらったよ(*^-^*)ノ
６月までは長くて心配も続くわね。無理しないように。
早く暖かい季節になってほしいなぁ～。
344 ：病弱名無しさん：2008/03/07(金) 22:00:27 ID:Ub4yxd5d0
情報を頂きたいと思います。
去年の春に溶連菌感染を機にシェーグレン症候群が表に出ました。
昔からあったようですが、太陽が眩しく感じるくらいで全く気付きませんでした。
原発性SSです。
今は大学病院の教授にかかっていますが、初診の時から関節の腫れが気になり、
医師に聞くのですがレントゲンも綺麗だし、普通の手だと言われ、相手にされませんでした。
最近は足の骨もぼこぼこと出てきました。
ネットで散々調べたところ、ジャクー関節症というのが分かりました。
ただ、これは可逆性との事ですが、つまりこの醜い関節の腫れは元に戻ると期待して良いのでしょうか?
SLEを併発しているある方は、ジャクー関節症が重度であり、装具を付けたりしているようです。
最近は、右手の親指の付け根が痛むので、変形が進んでいるのかと不安でたまりません。
シェーグレン専門の歯科医も、皮膚科医も見つけました。
このまま今の大学病院の教授にかかるのが果たしてよい選択なのかは疑問です。
今、シェーグレン専門の整形医を探しているのですが、この選択はどうでしょうか?
可逆性とはいえ、やはりジャクー関節症はひどくなる可能性もあるのでしょうか?
去年の春に溶連菌感染を機にシェーグレン症候群が表に出ました。
昔からあったようですが、太陽が眩しく感じるくらいで全く気付きませんでした。
原発性SSです。
今は大学病院の教授にかかっていますが、初診の時から関節の腫れが気になり、
医師に聞くのですがレントゲンも綺麗だし、普通の手だと言われ、相手にされませんでした。
最近は足の骨もぼこぼこと出てきました。
ネットで散々調べたところ、ジャクー関節症というのが分かりました。
ただ、これは可逆性との事ですが、つまりこの醜い関節の腫れは元に戻ると期待して良いのでしょうか?
SLEを併発しているある方は、ジャクー関節症が重度であり、装具を付けたりしているようです。
最近は、右手の親指の付け根が痛むので、変形が進んでいるのかと不安でたまりません。
シェーグレン専門の歯科医も、皮膚科医も見つけました。
このまま今の大学病院の教授にかかるのが果たしてよい選択なのかは疑問です。
今、シェーグレン専門の整形医を探しているのですが、この選択はどうでしょうか?
可逆性とはいえ、やはりジャクー関節症はひどくなる可能性もあるのでしょうか?
>>344
書き込まれてる症状は心配ですね。不安な気持ちも分かります。
シェーグレン専門の整形外科…いくら最近はSSの患者数が増えたとはいえ
SSだけでは整形医は食べていけません。きっと。
大学病院の教授とは何科？
一口に関節の腫れといっても、問題になるような「浮腫」は
疲れたときなどに感じることが多いムクミとは 症状が違います。
肉の少ない場所を ほんの数秒 押さえてみてください。
ボッコリ凹み元に戻るのに時間もかかり凹みに水をためられるほどです。
教授がそんな分かりやすい症状を見逃すとは考えにくいですし
普通の手だと言うなら普通なんだと思いますが…。
整形外科の範囲で心配なようですから
リウマチ専門医に受診して相談されてみてはいかがでしょう？
整形のリウマチ医なら骨・関節・浮腫はじめ膠原病関連に強いです。
書き込まれてる症状は心配ですね。不安な気持ちも分かります。
シェーグレン専門の整形外科…いくら最近はSSの患者数が増えたとはいえ
SSだけでは整形医は食べていけません。きっと。
大学病院の教授とは何科？
一口に関節の腫れといっても、問題になるような「浮腫」は
疲れたときなどに感じることが多いムクミとは 症状が違います。
肉の少ない場所を ほんの数秒 押さえてみてください。
ボッコリ凹み元に戻るのに時間もかかり凹みに水をためられるほどです。
教授がそんな分かりやすい症状を見逃すとは考えにくいですし
普通の手だと言うなら普通なんだと思いますが…。
整形外科の範囲で心配なようですから
リウマチ専門医に受診して相談されてみてはいかがでしょう？
整形のリウマチ医なら骨・関節・浮腫はじめ膠原病関連に強いです。
膠原病の中でメジャーなのって何？（患者数的に）
自分は結節性動脈周囲炎なんだけど、ここにいる？
自分は結節性動脈周囲炎なんだけど、ここにいる？
リウマチだろ
>>347
大当たり！
大当たり！
349 ：病弱名無しさん：2008/03/09(日) 19:59:56 ID:Hq7ecqhIO
インフルエンザになってから、咳をよくするようになった母。なのに医者の処方は一日一錠エビスタのみ。それと誰に教わったのかキョーレオピン。大丈夫？
350 ：病弱名無しさん：2008/03/10(月) 02:24:52 ID:dpH+49zv0
長年、関節リウマチを患い、悪性関節リウマチになった場合
緊急性のある治療が必要なのでしょうか？
それとも、その都度、対症療法なるのでしょうか？
緊急性のある治療が必要なのでしょうか？
それとも、その都度、対症療法なるのでしょうか？
352 ：まい：2008/03/11(火) 00:37:55 ID:ZzgOQVfvO
今日母親が膠原病かもしれないと…
血液検査の結果陽性でした
私よく分からないんですが心配で心配で…
元々は難聴で慶応病院に通院してました
色んな検査を受けた結果 膠原病の疑いがあると…
とりあえず次の病院の日まで分からないんですが凄くショックを受けてて泣いてたそうです(泣)
私自身 鬱病で自宅療養中なんですが16日に家に帰ります
心配で心配で…
治らない病気なんですねorz
副作用ガンガンの薬を一生飲み続けなければならない とか
（難聴ならもう既にこれは飲んでそうだけど）
治らない とか 入退院繰り返し（しかも長期） とか 食事やら何やら色々制限開始 とか言われたら
最初は泣くよね 俺も泣いた
飯食いながら堪え切れず声出して泣いた
でもそのうち慣れるっつーか諦め付くよ
ウジウジしたって治らんからね
母ちゃんが空気読まずに「休みたい」とか言っても休ましてあげてね
楽させる必要はないと思うが無理は絶対させないで
（難聴ならもう既にこれは飲んでそうだけど）
治らない とか 入退院繰り返し（しかも長期） とか 食事やら何やら色々制限開始 とか言われたら
最初は泣くよね 俺も泣いた
飯食いながら堪え切れず声出して泣いた
でもそのうち慣れるっつーか諦め付くよ
ウジウジしたって治らんからね
母ちゃんが空気読まずに「休みたい」とか言っても休ましてあげてね
楽させる必要はないと思うが無理は絶対させないで
自分も、母が膠原病になったって聞いた時は本当にショックだったよ。
でも、支えていく家族がメソメソしてたら本人も不安になるから、
毎日笑顔で接してる。
母本人は、免疫がなんで自分攻撃するの？バカだよね！って笑ってたけど、
そういうの見てると辛くなってくる・・・。
でも、支えていく家族がメソメソしてたら本人も不安になるから、
毎日笑顔で接してる。
母本人は、免疫がなんで自分攻撃するの？バカだよね！って笑ってたけど、
そういうの見てると辛くなってくる・・・。
漏れの場合はあまりの体のだるさ＆筋肉痛で病気のショックとか考えなかったな・・
入院中ガン検査の方が怖かった
泣きたくなったのは退院してボロボロになった顔で仕事探しにてる時かな
病気の説明して断られの連続で社会から要らない子なんだと思い出した
デリカシーない面接官とかいるしね その病気うつらないよね？とか・・・
ちなみに親は離婚してるんだけど 父親（漏れの籍はこっち）連絡途絶えましたｗ
母親と彼女が仕事見つかるまで資金援助してくれて助かったよ
入院中ガン検査の方が怖かった
泣きたくなったのは退院してボロボロになった顔で仕事探しにてる時かな
病気の説明して断られの連続で社会から要らない子なんだと思い出した
デリカシーない面接官とかいるしね その病気うつらないよね？とか・・・
ちなみに親は離婚してるんだけど 父親（漏れの籍はこっち）連絡途絶えましたｗ
母親と彼女が仕事見つかるまで資金援助してくれて助かったよ
>>355
理解ある彼女さんで良かったですねッ★
うらやましいなあ…
私なんか病気になる前から奥手とゆーか…進展しないとゆーか…。うーん(-_-;)
だからこの病気になってから更にダメ!!!何か全然進展…しない。
じゃなくて…最初から自分で｢どーせ病気持ちだし…無理だろうな。｣って変な壁つくっちゃって…
ダメですね…
うーん。
皆様はどうなんでしょうか…？
理解ある彼女さんで良かったですねッ★
うらやましいなあ…
私なんか病気になる前から奥手とゆーか…進展しないとゆーか…。うーん(-_-;)
だからこの病気になってから更にダメ!!!何か全然進展…しない。
じゃなくて…最初から自分で｢どーせ病気持ちだし…無理だろうな。｣って変な壁つくっちゃって…
ダメですね…
うーん。
皆様はどうなんでしょうか…？
357 ：病弱名無しさん：2008/03/12(水) 21:33:16 ID:SGtD9hEMO
膠原病確定つかないまま併発してる専業主婦です。
病気に理解のない主人と義両親に責め立てられ、限界です。このままじゃ悪化の一途を辿りそう。
落ち着いたら仕事探して自立して子供育てあげるまで頑張って生きていこうと思ってます。。
病気に理解のない主人と義両親に責め立てられ、限界です。このままじゃ悪化の一途を辿りそう。
落ち着いたら仕事探して自立して子供育てあげるまで頑張って生きていこうと思ってます。。
父が皮膚筋炎で大腸にがんがあり、今度国立病院で
手術することになったんですが、謝礼金ってみなさん
渡してらっしゃいますか？また膠原病で併発し何か手術するたび
謝礼って渡すものなのですか？
手術することになったんですが、謝礼金ってみなさん
渡してらっしゃいますか？また膠原病で併発し何か手術するたび
謝礼って渡すものなのですか？
>>358
ある病院ではウワサはあったけど渡さなかった。
それで渡した人と対応が違うと感じたこともない。
今まで入院でも手術でも謝礼金は渡したことがない。
渡すべきではない。
再発が無ければ感謝の手紙で十分に気持ちは伝わると思う。
ある病院ではウワサはあったけど渡さなかった。
それで渡した人と対応が違うと感じたこともない。
今まで入院でも手術でも謝礼金は渡したことがない。
渡すべきではない。
再発が無ければ感謝の手紙で十分に気持ちは伝わると思う。
国立の病院って大学病院のことかな？
だったら勤務医は国家公務員だから。
謝礼は禁止っていうか、タイーホされちゃうはず。
だったら勤務医は国家公務員だから。
謝礼は禁止っていうか、タイーホされちゃうはず。
363 ：まい：2008/03/14(金) 00:09:17 ID:3zpV3d4qO
>>353さん
ありがとう
休めてあげてるよ
今日は眼痙攣で瞼が下がるって紙テープ貼って持ち上げてた(;_;)
あと指の関節が痛いって…腫れてるの
24日にまた病院なんだけどどんな症状が他にあるのかな(>_<)？
私自身鬱病で1月9日に薬1500錠ＯＤして運ばれてＩＣＵ３日 心肺停止して蘇生しました…
それで今実家療養中なんですが16日に家に帰ります（一人暮らし）
母の病院が次24日なのでそれまで心配です
なんか関節が痛い痛いって可哀想で
関係ない私の話しまでしてすいませんm(_ _)m
ありがとう
休めてあげてるよ
今日は眼痙攣で瞼が下がるって紙テープ貼って持ち上げてた(;_;)
あと指の関節が痛いって…腫れてるの
24日にまた病院なんだけどどんな症状が他にあるのかな(>_<)？
私自身鬱病で1月9日に薬1500錠ＯＤして運ばれてＩＣＵ３日 心肺停止して蘇生しました…
それで今実家療養中なんですが16日に家に帰ります（一人暮らし）
母の病院が次24日なのでそれまで心配です
なんか関節が痛い痛いって可哀想で
関係ない私の話しまでしてすいませんm(_ _)m
医は算術なり。
町の開業医とか新米の研修医らしい人なら
渡すのに躊躇ないけど
名の通った国公立の大学病院の医師だとちょっと…
自分が渡したわずかばかりのお礼で先生、
後ろに手が回っちゃったら悪いもんｗ
渡すのに躊躇ないけど
名の通った国公立の大学病院の医師だとちょっと…
自分が渡したわずかばかりのお礼で先生、
後ろに手が回っちゃったら悪いもんｗ
367 ：病弱名無しさん：2008/03/15(土) 00:20:34 ID:zU63y6Nx0
一応表向きには受け取りませんって張り紙してるんですが
母の友達によると「その病院での裏金は常識」らしくって。。。
大学病院もそんなもんなんですかね・・・
母の友達によると「その病院での裏金は常識」らしくって。。。
大学病院もそんなもんなんですかね・・・
369 ：病弱名無しさん：2008/03/15(土) 01:49:13 ID:pctQ59kmO
初めまして！
初歩的な質問かもしれませんが宜しくお願いします｡
今年１月末頃に､手の指の関節に虫刺されの様な赤くﾊﾟﾝﾊﾟﾝに腫れた痛痒い湿疹？が出始めて､最初何んなのか分からなかったので､皮膚科に行ったのですが中々治らず放置してました｡
３月初旬頃から今度ゎ手の指の関節が痛くなって､病院に行きました｡
その時に指に出てた湿疹？腫れの事も話して､血液検査をして頂きました｡
検査結果ゎﾘｭｳﾏﾁゎ陰性でした｡内臓の数値も悪くゎ無いと言われました｡
ですが､免疫の数値が基準値ｷﾞﾘｷﾞﾘの数値(40)だから微妙だなぁ～と言われました｡
その時に､膠原病とＳＬＥと言う病気ゎ知ってますか？と､病気について簡単に説明されました｡
ですが､膠原病やＳＬＥの疑いがある等ゎ何も言われませんでした｡
とりあえず又2～3週間経ったら診せに来て下さいって言われました｡
膠原病やＳＬＥについて､説明を受けたと言うのゎ疑いがあるからなのでしょうか‥？
後､保険に入っていないのですが入れますでしょうか？
初歩的な質問かもしれませんが宜しくお願いします｡
今年１月末頃に､手の指の関節に虫刺されの様な赤くﾊﾟﾝﾊﾟﾝに腫れた痛痒い湿疹？が出始めて､最初何んなのか分からなかったので､皮膚科に行ったのですが中々治らず放置してました｡
３月初旬頃から今度ゎ手の指の関節が痛くなって､病院に行きました｡
その時に指に出てた湿疹？腫れの事も話して､血液検査をして頂きました｡
検査結果ゎﾘｭｳﾏﾁゎ陰性でした｡内臓の数値も悪くゎ無いと言われました｡
ですが､免疫の数値が基準値ｷﾞﾘｷﾞﾘの数値(40)だから微妙だなぁ～と言われました｡
その時に､膠原病とＳＬＥと言う病気ゎ知ってますか？と､病気について簡単に説明されました｡
ですが､膠原病やＳＬＥの疑いがある等ゎ何も言われませんでした｡
とりあえず又2～3週間経ったら診せに来て下さいって言われました｡
膠原病やＳＬＥについて､説明を受けたと言うのゎ疑いがあるからなのでしょうか‥？
後､保険に入っていないのですが入れますでしょうか？
丁寧な文章で書いても「ゎ」使うだけでこんなにも馬鹿っぽくなるんだな
関節リウマチと悪性リウマチの違いを説明しようとして
膠原病を知ってるかどうか聞いたんじゃね？
今のうちに保険入っておけ
関節リウマチと悪性リウマチの違いを説明しようとして
膠原病を知ってるかどうか聞いたんじゃね？
今のうちに保険入っておけ
スマン 思いっきり勘違いしてた
関節リウマチは膠原病じゃないと思い込んでた俺バカ過ぎ
>関節リウマチと悪性リウマチの違いを説明しようとして
↑これ無かったことにしてくれ
SLE等の膠原病の説明＝リウマチの説明 かな
関節リウマチは膠原病じゃないと思い込んでた俺バカ過ぎ
>関節リウマチと悪性リウマチの違いを説明しようとして
↑これ無かったことにしてくれ
SLE等の膠原病の説明＝リウマチの説明 かな
まぁ疑いがなかったら説明なんかしないわな。
373 ：病弱名無しさん：2008/03/15(土) 03:41:49 ID:pctQ59kmO
369です｡
ご回答ありがとうございます！
血液検査をする前にﾘｳﾏﾁについての説明をしてくれました｡
『ﾘｳﾏﾁは､色んな関節が痛くなったり､朝起きたら強張ったりする事があるから』と言う説明でした｡
血液検査した後に､膠原病とＳＬＥの説明をしてくれました｡
『ﾘｳﾏﾁの検査は陰性なんだけど､免疫？の数値が微妙な数値だから少し気になるなぁ～この数値が高いと､膠原病やＳＬＥと言う病気の疑ったりするんだけど､この病気も関節が痛くなったりする事もあるし､顔に発疹が出たりする事もあるし､熱が出たり‥と色んな症状がある』
と言われて､とりあえず今すぐにｺﾚをしなきゃ､ｱﾚをしなきゃと言う状況じゃなさそうだし､今は様子を見る事しか出来ない‥で終わりました｡
質問の答えになっていなかったらごめんなさい｡
いつもより､疲れが取れにくい･ストレスが溜まり易くなり鬱気味になる･手足の冷えがひどくなる
(手がたまに冷え過ぎて白っぽくなったり､黒っぽい紫色になったりする事もありました)等の症状が結構前からあったのですが､やっぱり関係あったのでしょうか？
長々とすみません｡
ご回答ありがとうございます！
血液検査をする前にﾘｳﾏﾁについての説明をしてくれました｡
『ﾘｳﾏﾁは､色んな関節が痛くなったり､朝起きたら強張ったりする事があるから』と言う説明でした｡
血液検査した後に､膠原病とＳＬＥの説明をしてくれました｡
『ﾘｳﾏﾁの検査は陰性なんだけど､免疫？の数値が微妙な数値だから少し気になるなぁ～この数値が高いと､膠原病やＳＬＥと言う病気の疑ったりするんだけど､この病気も関節が痛くなったりする事もあるし､顔に発疹が出たりする事もあるし､熱が出たり‥と色んな症状がある』
と言われて､とりあえず今すぐにｺﾚをしなきゃ､ｱﾚをしなきゃと言う状況じゃなさそうだし､今は様子を見る事しか出来ない‥で終わりました｡
質問の答えになっていなかったらごめんなさい｡
いつもより､疲れが取れにくい･ストレスが溜まり易くなり鬱気味になる･手足の冷えがひどくなる
(手がたまに冷え過ぎて白っぽくなったり､黒っぽい紫色になったりする事もありました)等の症状が結構前からあったのですが､やっぱり関係あったのでしょうか？
長々とすみません｡
374 ：病弱名無しさん：2008/03/15(土) 07:47:22 ID:VrkDnK5z0
>>369
自覚症状があり経過観察中なので
保険は断られると思います
今回の受診を申告しなければいざ発病して入院したときに
お金がおりません（嘘の申告になります）
今後何事もなく受診もせず数年たてば入れると思いますが
自覚症状があり経過観察中なので
保険は断られると思います
今回の受診を申告しなければいざ発病して入院したときに
お金がおりません（嘘の申告になります）
今後何事もなく受診もせず数年たてば入れると思いますが
375 ：病弱名無しさん：2008/03/15(土) 10:51:41 ID:pctQ59kmO
369です｡
お返事ありがとうございます！
そうですかぁ‥｡
はっきり『貴方はこの病気ですよ･この病気の疑いがあります』と診断されてなくても､保険には入れないんですね‥(;_;)
今､25歳♀なんですが
病気とか無縁だったのですが､子供も幼稚園通ってるので自分と子供の2人で保険加入をと考えてたのですが､遅かったですねf^_^;
ちなみに､数年経てば～とありましたが､大体何年くらいなのでしょうか？
何度もすみません｡
お返事ありがとうございます！
そうですかぁ‥｡
はっきり『貴方はこの病気ですよ･この病気の疑いがあります』と診断されてなくても､保険には入れないんですね‥(;_;)
今､25歳♀なんですが
病気とか無縁だったのですが､子供も幼稚園通ってるので自分と子供の2人で保険加入をと考えてたのですが､遅かったですねf^_^;
ちなみに､数年経てば～とありましたが､大体何年くらいなのでしょうか？
何度もすみません｡
>>375
別人ですが、期間は1年半とか2年とか保険会社によって違います。
生命保険、入院保険、傷害保険、火災保険・・・とかは、もしもの時に備えて
今は必要としない人（又は一生必要としないかも）がある意味「ムダ金」と覚悟して
入るものです。つまり用意がいい人。
そんな人達の何事もなかった期間の保険料で、いざ保険が必要な仲間を助けてる訳で。
健康な時に知らんぷりしてて、病気の予兆が現れてからあわてて保険にすがるのは
～苦しい時の神頼み～ ですよね。
邪魔だからと自分だけ傘を持たずに出かけて、雨が降ったら友達に入れてもらう・・・
まさに自分は楽して苦労は人任せってところですか。
まぁ、そんな私も過信して保険には入っていなかったので潔くあきらめました。
私達みたいな人ってたくさんいるけど、ずっと前からコツコツ保険料支払ってる人も
たくさんいるので、こういう場所では自己中で都合のいい話は反感を買いやすいので
気をつけましょう。
別人ですが、期間は1年半とか2年とか保険会社によって違います。
生命保険、入院保険、傷害保険、火災保険・・・とかは、もしもの時に備えて
今は必要としない人（又は一生必要としないかも）がある意味「ムダ金」と覚悟して
入るものです。つまり用意がいい人。
そんな人達の何事もなかった期間の保険料で、いざ保険が必要な仲間を助けてる訳で。
健康な時に知らんぷりしてて、病気の予兆が現れてからあわてて保険にすがるのは
～苦しい時の神頼み～ ですよね。
邪魔だからと自分だけ傘を持たずに出かけて、雨が降ったら友達に入れてもらう・・・
まさに自分は楽して苦労は人任せってところですか。
まぁ、そんな私も過信して保険には入っていなかったので潔くあきらめました。
私達みたいな人ってたくさんいるけど、ずっと前からコツコツ保険料支払ってる人も
たくさんいるので、こういう場所では自己中で都合のいい話は反感を買いやすいので
気をつけましょう。
377 ：病弱名無しさん：2008/03/15(土) 16:47:06 ID:XinZxaP+0
×そんな人達の何事もなかった期間の保険料で、いざ保険が必要な仲間を助けてる訳で。
○そんな人達の何事もなかった期間の保険料で、保険会社が利益を上げているわけで。
晴れの日に傘を売りつけ、雨の日は傘に入れない保険会社の事なんぞ気にしなくていいかと。
社会保険とは根本的に性質が違う。
○そんな人達の何事もなかった期間の保険料で、保険会社が利益を上げているわけで。
晴れの日に傘を売りつけ、雨の日は傘に入れない保険会社の事なんぞ気にしなくていいかと。
社会保険とは根本的に性質が違う。
378 ：病弱名無しさん：2008/03/16(日) 04:06:37 ID:rqV6dkB8O
369です
色々とご親切に教えて下さった皆さんありがとうございます｡
膠原病やＳＬＥ等がどんな病気で､どんな事が体に良くないか､もぅ少し勉強して､体を冷やさない様にしたり､煙草を止めたり‥等､今の自分に出来る事を始めて行こうと思いますo(^-^)o
私の場合､今迄結構､無茶したり自分の体にそんなに気を遣ってなかったので､その結果が今に繋がったんだなぁ～と反省してますf^_^;
貴重なスペースありがとうございました｡
ご親切にｱﾄﾞﾊﾞｲｽやご意見下さった皆さん､ありがとうございました(^-^)
色々とご親切に教えて下さった皆さんありがとうございます｡
膠原病やＳＬＥ等がどんな病気で､どんな事が体に良くないか､もぅ少し勉強して､体を冷やさない様にしたり､煙草を止めたり‥等､今の自分に出来る事を始めて行こうと思いますo(^-^)o
私の場合､今迄結構､無茶したり自分の体にそんなに気を遣ってなかったので､その結果が今に繋がったんだなぁ～と反省してますf^_^;
貴重なスペースありがとうございました｡
ご親切にｱﾄﾞﾊﾞｲｽやご意見下さった皆さん､ありがとうございました(^-^)
379 ：病弱名無しさん：2008/03/16(日) 08:22:04 ID:52cX2oCM0
>>369さん
数年後、というのは各保険会社の自己申告書（質問表など）によります
私の手元にあるものは「過去2年検診やドッグで異常の指摘がない」
「過去2年間怪我や病気の治療を受けてない（花粉症をのぞく）」
「かこ3ヶ月に発熱やせき、痛み、しこり、不正出血などの自覚症状がない」
などの質問をクリアするための期間です
保険料が高くてもよければ入れる保険があります
『引受基準の緩和』でぐぐって見てください
しかしあなたは若いので、今から健康に気をつけて生活すれば
「健康」であることに喜びを見出すことができるのではないでしょうか
何歳になっても保険には加入できます、あなたならきっと大丈夫、がんばって！
数年後、というのは各保険会社の自己申告書（質問表など）によります
私の手元にあるものは「過去2年検診やドッグで異常の指摘がない」
「過去2年間怪我や病気の治療を受けてない（花粉症をのぞく）」
「かこ3ヶ月に発熱やせき、痛み、しこり、不正出血などの自覚症状がない」
などの質問をクリアするための期間です
保険料が高くてもよければ入れる保険があります
『引受基準の緩和』でぐぐって見てください
しかしあなたは若いので、今から健康に気をつけて生活すれば
「健康」であることに喜びを見出すことができるのではないでしょうか
何歳になっても保険には加入できます、あなたならきっと大丈夫、がんばって！
380 ：病弱名無しさん：2008/03/16(日) 18:47:01 ID:rqV6dkB8O
369です
379ｻﾝ､詳しい説明ありがとうございます(pω`q嬉*)
『引受基準の緩和』で見てみたのですが､40～80歳とあったのですが､検索不足だったのでしょうか‥
f^_^;後で､もぅ1度見てみます！
本当に色々とありがとうございます！o(^-^)o
379ｻﾝ､詳しい説明ありがとうございます(pω`q嬉*)
『引受基準の緩和』で見てみたのですが､40～80歳とあったのですが､検索不足だったのでしょうか‥
f^_^;後で､もぅ1度見てみます！
本当に色々とありがとうございます！o(^-^)o
保険は入れても、いざと言う時に保険金が下りるかどうかが問題。
外交員がセールス成績欲しさに無視して入れちゃったり。
ｲﾄｺが某大手保険会社勤務。いろいろなケースあるって。
保険の広告代（ＴＶなど）や外交員から社員の給料まで
お客さんの保険の掛け金で成り立ってる。
病気だったら少ない収入の中から無理して保険の掛け金払うより
貯金しとけって言われますたｗ
外交員がセールス成績欲しさに無視して入れちゃったり。
ｲﾄｺが某大手保険会社勤務。いろいろなケースあるって。
保険の広告代（ＴＶなど）や外交員から社員の給料まで
お客さんの保険の掛け金で成り立ってる。
病気だったら少ない収入の中から無理して保険の掛け金払うより
貯金しとけって言われますたｗ
駆け込み加入で保険金貰えるならみんなそーしてるわな
膠原病らしき結果が出てから（しかしまだはっきりしないらしい）５年目ですが
本日普通道理に仕事していたら突然右足がしびれ出しました。正座を長時間したような
しびれが右足全体に電流のように走りました。こんなことは今まで始めてですが
これも膠原病様なんでしょうか？
本日普通道理に仕事していたら突然右足がしびれ出しました。正座を長時間したような
しびれが右足全体に電流のように走りました。こんなことは今まで始めてですが
これも膠原病様なんでしょうか？
384 ：病弱名無しさん：2008/03/18(火) 07:54:52 ID:4xEsGQsy0
膠原病らしき結果とはどんな結果だったのでしょうか
何でも膠原病に結びつけるのは良くないと思います
通常片足に痺れが出ればその多くは坐骨神経痛であり
椎間板ヘルニアや変形性のものなど腰の問題をまず疑うと思いますよ
何でも膠原病に結びつけるのは良くないと思います
通常片足に痺れが出ればその多くは坐骨神経痛であり
椎間板ヘルニアや変形性のものなど腰の問題をまず疑うと思いますよ
腰から足に掛けて伝わっていく痛みなら坐骨神経ですが
坐骨神経痛でない足の痺れというのもありますよ。
自分がそのタイプです。
医師に言ったら、しびれはしょうがないんだよねぇと言われましたorz
坐骨神経痛でない足の痺れというのもありますよ。
自分がそのタイプです。
医師に言ったら、しびれはしょうがないんだよねぇと言われましたorz
386 ：病弱名無しさん：2008/03/20(木) 01:23:27 ID:Uu61lENo0
>>369
それゴットロン徴候じゃねえか？
まぶたのあたりが赤紫になったりしてないか？
皮膚科で分からないんなら違うかもしれないけど
皮膚筋炎の可能性は医者に指摘されたか？
筋力低下はないのか？
間質性肺炎併発してたら数週間単位で命取りだぞ。
それゴットロン徴候じゃねえか？
まぶたのあたりが赤紫になったりしてないか？
皮膚科で分からないんなら違うかもしれないけど
皮膚筋炎の可能性は医者に指摘されたか？
筋力低下はないのか？
間質性肺炎併発してたら数週間単位で命取りだぞ。
皮膚筋炎だけどゴットロン徴候は痒みは無いよ
痒みが無いのが超危険て言われて実際 膠原病だったのだが・・・
膠原病持ちでなんとか再就職出来たが会社が潰れそうだ・・・
転職しようにも障害者手帳は無いのですか？と聞かれるし
役所の相談員に仲介に入って貰わないと他の会社でも採用は何処も厳しいのではと言われるし
辛れえ
痒みが無いのが超危険て言われて実際 膠原病だったのだが・・・
膠原病持ちでなんとか再就職出来たが会社が潰れそうだ・・・
転職しようにも障害者手帳は無いのですか？と聞かれるし
役所の相談員に仲介に入って貰わないと他の会社でも採用は何処も厳しいのではと言われるし
辛れえ
388 ：病弱名無しさん：2008/03/20(木) 15:36:55 ID:ec/CnYDa0
２チャンネル初書き込みさせて頂きます。
母が皮膚筋炎と診断されました。
まぶたや指が赤くなったのは７年前からで、しかも冬だけの症状です。
何気なく皮膚科へ行ったら皮膚筋炎と診断され、とてもショックです。
筋肉の症状は皆無で、とっても元気なのですが、インターネットで調べると、
癌を併発すると書いてあり、とっても心配です。
１ヶ月前の人間ドックでは異常なしだったのに・・
皮膚筋炎＝癌なのでしょうか？
母が皮膚筋炎と診断されました。
まぶたや指が赤くなったのは７年前からで、しかも冬だけの症状です。
何気なく皮膚科へ行ったら皮膚筋炎と診断され、とてもショックです。
筋肉の症状は皆無で、とっても元気なのですが、インターネットで調べると、
癌を併発すると書いてあり、とっても心配です。
１ヶ月前の人間ドックでは異常なしだったのに・・
皮膚筋炎＝癌なのでしょうか？
389 ：病弱名無しさん：2008/03/20(木) 17:32:24 ID:DxwXnkaG0
皮膚筋炎＝癌ではありません、別の病気です
2ちゃんねるでの書き込みは「ふ～ん」ぐらいに受け流したほうがいいと思いますよ
疑問に思ったら主治医（できれば膠原病の専門医がいいです）に質問しましょう
今後も合併症をおこしていないか定期的に受診をして、健康にいい生活をして
なにかあったら早期に対応してもらうことが大切だと思います
2ちゃんねるでの書き込みは「ふ～ん」ぐらいに受け流したほうがいいと思いますよ
疑問に思ったら主治医（できれば膠原病の専門医がいいです）に質問しましょう
今後も合併症をおこしていないか定期的に受診をして、健康にいい生活をして
なにかあったら早期に対応してもらうことが大切だと思います
390 ：病弱名無しさん：2008/03/20(木) 18:17:28 ID:ec/CnYDa0
>>389
388です。見ず知らずの私に、優しいお返事を有難うございます（泣）
皮膚筋炎＝癌ではないと解り、とっても安心しました。
インターネットは便利な反面、過剰な情報が入ってきたりして不安にもなるもの
なんですね。
388さん、ホントにありがとうございました！！
388です。見ず知らずの私に、優しいお返事を有難うございます（泣）
皮膚筋炎＝癌ではないと解り、とっても安心しました。
インターネットは便利な反面、過剰な情報が入ってきたりして不安にもなるもの
なんですね。
388さん、ホントにありがとうございました！！
391 ：病弱名無しさん：2008/03/21(金) 00:02:09 ID:7kXzj47X0
皮膚筋炎＝癌 ではないけど、皮膚筋炎の３０％に悪性腫瘍が合併すると
言われているのも、また事実。皮膚筋炎と言われたら、まず全身の検査す
るのが大事かと。ただし癌が見つかっても、諦めることはない。癌を手術
したことで、皮膚筋炎も改善した人は、いくらでもいる。
また、筋症状のない皮膚筋炎（amyopathic dermatomyositis）では、急速
進行性間質性肺炎に要注意。そんなには多くないが、極めて予後が悪い。
３８８さんのお母さんが急に空咳、息苦しさを訴えたら、すぐに病院へ。
言われているのも、また事実。皮膚筋炎と言われたら、まず全身の検査す
るのが大事かと。ただし癌が見つかっても、諦めることはない。癌を手術
したことで、皮膚筋炎も改善した人は、いくらでもいる。
また、筋症状のない皮膚筋炎（amyopathic dermatomyositis）では、急速
進行性間質性肺炎に要注意。そんなには多くないが、極めて予後が悪い。
３８８さんのお母さんが急に空咳、息苦しさを訴えたら、すぐに病院へ。
393 ：病弱名無しさん：2008/03/23(日) 19:19:18 ID:1eU6HErL0
>>392
388です。皮膚筋炎の情報をありがとうございます！！
やっぱり癌と関係あるんですね（泣）
筋症状がないって言うのは、皮膚だけの症状だけって事ですよね？
うちの母は７年前からその症状です。
間質性肺炎は、その中のどれ位の割合で発症するんでしょうか？
自分がなるなら諦めがつくけど、母が急にそんなことになってしまったら。
想像するだけでも悲しくなります。
なんか怖くなってきました・・え～ん！！
388です。皮膚筋炎の情報をありがとうございます！！
やっぱり癌と関係あるんですね（泣）
筋症状がないって言うのは、皮膚だけの症状だけって事ですよね？
うちの母は７年前からその症状です。
間質性肺炎は、その中のどれ位の割合で発症するんでしょうか？
自分がなるなら諦めがつくけど、母が急にそんなことになってしまったら。
想像するだけでも悲しくなります。
なんか怖くなってきました・・え～ん！！
394 ：病弱名無しさん：2008/03/23(日) 20:51:12 ID:1eU6HErL0
>>392
３８８です。皮膚筋炎の情報を有難うございます！！
やっぱり癌が見つかることもあるんですね（泣）
筋症状のない皮膚筋炎というのは、皮膚だけの症状ってことですよね？
母は、筋症状は無い感じです。
間質性肺炎になる割合は、どれくらいあるのでしょうか？
とても心配です。
３８８です。皮膚筋炎の情報を有難うございます！！
やっぱり癌が見つかることもあるんですね（泣）
筋症状のない皮膚筋炎というのは、皮膚だけの症状ってことですよね？
母は、筋症状は無い感じです。
間質性肺炎になる割合は、どれくらいあるのでしょうか？
とても心配です。
392じゃないけど皮膚筋炎になった漏れが医者に聞いたままだと
癌になる確率は高いが％とかでは言えない
例えばタバコ吸ってたら肺がんになりやすいそんな感じらしい（例えが可笑しいが）
癌に関しては私は入院中にガリウムシンチ検査を受けました
間質性肺炎も最初に肺の検査をして後は半年毎にレントゲンで観察していく感じ
皮膚筋炎も症状の重さ等が人毎に違うから割合とかは充てにならないです
大きな病院の皮膚科に受診されてるなら良いですが膠原病は詳しい医者（専門医）
が居る病院をお勧めします
癌になる確率は高いが％とかでは言えない
例えばタバコ吸ってたら肺がんになりやすいそんな感じらしい（例えが可笑しいが）
癌に関しては私は入院中にガリウムシンチ検査を受けました
間質性肺炎も最初に肺の検査をして後は半年毎にレントゲンで観察していく感じ
皮膚筋炎も症状の重さ等が人毎に違うから割合とかは充てにならないです
大きな病院の皮膚科に受診されてるなら良いですが膠原病は詳しい医者（専門医）
が居る病院をお勧めします
396 ：病弱名無しさん：2008/03/24(月) 13:59:18 ID:REI4Qa1j0
>>395
388です。
解りやすい説明を有難うございます。
タバコの肺がんの例えは、すごく納得です♪
母は小さい皮膚科から膠原病専門医のいる総合病院を紹介されて
そこに通っているので、とりあえずは安心なのかなあ。
検査の結果はこれからなので、毎日ドキドキしています。
392さんは、筋症状のない皮膚筋炎ですか？
癌は大丈夫だったんですよね？
薬の副作用とかは大丈夫ですか？
お大事になさって下さいね。
388です。
解りやすい説明を有難うございます。
タバコの肺がんの例えは、すごく納得です♪
母は小さい皮膚科から膠原病専門医のいる総合病院を紹介されて
そこに通っているので、とりあえずは安心なのかなあ。
検査の結果はこれからなので、毎日ドキドキしています。
392さんは、筋症状のない皮膚筋炎ですか？
癌は大丈夫だったんですよね？
薬の副作用とかは大丈夫ですか？
お大事になさって下さいね。
私は「橋本病」と診断され3年治療していますが
背中、手、足に筋肉の痛みと冷たさがまったく納まりません。医師は正常値だからと痛みの事は無視です。堪り兼ねて、首に以前変形があると言われたので、整形にかかりましたが、
膠原病では…っとの事です治療で痛みは取れますか？
背中、手、足に筋肉の痛みと冷たさがまったく納まりません。医師は正常値だからと痛みの事は無視です。堪り兼ねて、首に以前変形があると言われたので、整形にかかりましたが、
膠原病では…っとの事です治療で痛みは取れますか？
母が多発性筋炎で入院。
三ヶ月後、日和見感染で真菌性肺炎、心不全(寸前)、
現在出血性腸炎(ウィルス性)で重体。
膠原病とは別に難治性の腎炎があり治療が難しい。
膠原病の治療はうまくいってるのにこんなことになるとは。
三ヶ月後、日和見感染で真菌性肺炎、心不全(寸前)、
現在出血性腸炎(ウィルス性)で重体。
膠原病とは別に難治性の腎炎があり治療が難しい。
膠原病の治療はうまくいってるのにこんなことになるとは。
399 ：病弱名無しさん：2008/03/28(金) 13:11:08 ID:eKqqzbcU0
皮膚筋炎で起こる肺炎はこれ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%96%93%E8%B3%AA%E6%80%A7%E8%82%BA%E7%82%8E
>>398さんのは
膠原病の治療で免疫を落とした時に日和見感染になったんじゃないかな・・・
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%96%93%E8%B3%AA%E6%80%A7%E8%82%BA%E7%82%8E
>>398さんのは
膠原病の治療で免疫を落とした時に日和見感染になったんじゃないかな・・・
401 ：病弱名無しさん：2008/03/28(金) 22:20:09 ID:eKqqzbcU0
>>400
399です。教えて下さってありがとうございます。
間質性肺炎って怖いんですね。
皮膚筋炎から肺炎を併発して治る人もいるのでしょうか。
また皮膚筋炎から肺炎を起こす可能性は高いのでしょうか。
不安で不安でたまりません・・・
399です。教えて下さってありがとうございます。
間質性肺炎って怖いんですね。
皮膚筋炎から肺炎を併発して治る人もいるのでしょうか。
また皮膚筋炎から肺炎を起こす可能性は高いのでしょうか。
不安で不安でたまりません・・・
いきなり、本当に急激に熱が出たりする事ってありますか？
実はのどが痛いなぁと思った3時間後に39度9分まで熱が出ました。
すぐに病院にいくべきだったのですが夜だったので我慢をしてしまいました。
関節リウマチと関節炎があります。
去年、急に具合が悪くなり高熱と関節の痛み、特に足首の痛みで2ヶ月入院しました。
入院中は歩行困難で杖をついていました。
杖を使わなくなったのはつい最近です。
今はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを1日10ﾐﾘ、ﾅﾎﾞｰﾙ・ｻﾞﾝﾀｯｸ各2錠
ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽを土日で飲んでいます。
病院に行くのもつらくて、家で寝ていました。
熱が下がったら今度は鼻水と咳です。
あと足首と足の指全部が痛みます。
免疫力低下するって、こういう事なんでしょうか？
髪の毛も大量に抜けます。
薬も色々変えましたが抜け毛は止まりません。
実はのどが痛いなぁと思った3時間後に39度9分まで熱が出ました。
すぐに病院にいくべきだったのですが夜だったので我慢をしてしまいました。
関節リウマチと関節炎があります。
去年、急に具合が悪くなり高熱と関節の痛み、特に足首の痛みで2ヶ月入院しました。
入院中は歩行困難で杖をついていました。
杖を使わなくなったのはつい最近です。
今はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを1日10ﾐﾘ、ﾅﾎﾞｰﾙ・ｻﾞﾝﾀｯｸ各2錠
ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽを土日で飲んでいます。
病院に行くのもつらくて、家で寝ていました。
熱が下がったら今度は鼻水と咳です。
あと足首と足の指全部が痛みます。
免疫力低下するって、こういう事なんでしょうか？
髪の毛も大量に抜けます。
薬も色々変えましたが抜け毛は止まりません。
喉の違和感から急に高熱が出て、
熱が下がってきたら鼻水と咳。それに関節痛ね。
インフルエンザの典型的な症状に思えるけど。
病院へ行く時はマスクをして、
人にうつさないよう気をつけてね。
熱が下がってきたら鼻水と咳。それに関節痛ね。
インフルエンザの典型的な症状に思えるけど。
病院へ行く時はマスクをして、
人にうつさないよう気をつけてね。
404 ：病弱名無しさん：2008/04/01(火) 00:20:48 ID:NDDXVXNu0
どうやら肝硬変は治る病気になりそうだね。
それに引き換え膠原病は・・・？
それとも、そろそろ膠原病も・・・？
それに引き換え膠原病は・・・？
それとも、そろそろ膠原病も・・・？
406 ：病弱名無しさん：2008/04/01(火) 09:08:14 ID:LIAhyze6i
希望を持て！希望を持た無いで、どうするんだ！
>>406
本当だよね！いいこと言った！！
本当だよね！いいこと言った！！
408 ：病弱名無しさん：2008/04/01(火) 15:55:53 ID:cXLTnOJx0
そもそも、膠原病が直るの定義ってなんだろうな。
プレなしで３年以上寛解が続くとかかな。
単に疲れてるだけなのか、病気の影響なのかもわからんし。
おっと、マイナス思考はいかんな。
プレなしで３年以上寛解が続くとかかな。
単に疲れてるだけなのか、病気の影響なのかもわからんし。
おっと、マイナス思考はいかんな。
プレの量多いときの躁鬱の激しさは異常
私は今13mgだけど、躁鬱激しい
初めましてー
先日ＳＬＥの定期健診の時、軽症の橋本病と言われました
同じく橋本病と診断された方で、どのように付き合っているかアドバイス等ほしいと思いまして、書き込みさせていただきました
ちなみに、今の症状はだるくていつも眠い、時々扁桃腺が痛む、です
いつもだるくて眠いと、家事仕事にも支障が出てしまっていて困ってます(´･ω･｀)
先日ＳＬＥの定期健診の時、軽症の橋本病と言われました
同じく橋本病と診断された方で、どのように付き合っているかアドバイス等ほしいと思いまして、書き込みさせていただきました
ちなみに、今の症状はだるくていつも眠い、時々扁桃腺が痛む、です
いつもだるくて眠いと、家事仕事にも支障が出てしまっていて困ってます(´･ω･｀)
412 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 18:26:18 ID:plFmhLoxO
皮膚筋炎について教えて下さい。
413 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 18:32:41 ID:plFmhLoxO
皮膚筋炎について教えて下さい。
多発性筋炎の場合はCPKが高くなり、皮膚筋炎の場合は低くなると医師に聞きました。
数年前より瞼に紫色の紅斑が出たり、上肢に紫色の紅斑が出ます。
医師に診察してもらいましたら、ゴットロン徴喉は指の関節が白っぽくなるんですよと言われました。
えっ？紅斑じゃないんですかね…皮膚筋炎の方の写真を見ると確かに白っぽくなっていますが、患者会の方より一概にそう断言はできないよと言われました。
患者数が少なく、稀な疾患の為、１人のあまり膠原病の知識のない医師の診断を鵜呑みにしない方が賢明でしょうか…。
多発性筋炎の場合はCPKが高くなり、皮膚筋炎の場合は低くなると医師に聞きました。
数年前より瞼に紫色の紅斑が出たり、上肢に紫色の紅斑が出ます。
医師に診察してもらいましたら、ゴットロン徴喉は指の関節が白っぽくなるんですよと言われました。
えっ？紅斑じゃないんですかね…皮膚筋炎の方の写真を見ると確かに白っぽくなっていますが、患者会の方より一概にそう断言はできないよと言われました。
患者数が少なく、稀な疾患の為、１人のあまり膠原病の知識のない医師の診断を鵜呑みにしない方が賢明でしょうか…。
皮膚筋炎持ちだけど
ゴットロン徴喉は指の関節がボコボコの赤＆赤紫になったよ
後 腕と膝が赤くなったね
ＣＰＫは上がりましたよ
ＣＰＫって筋肉の炎症を見てる筈なので
皮膚筋炎だと攻撃されてるから上がると思うけど・・・
多発性筋炎と皮膚筋炎とＳＥＬの差が医者の説明聞いてもワカリマセン
ゴットロン徴喉は指の関節がボコボコの赤＆赤紫になったよ
後 腕と膝が赤くなったね
ＣＰＫは上がりましたよ
ＣＰＫって筋肉の炎症を見てる筈なので
皮膚筋炎だと攻撃されてるから上がると思うけど・・・
多発性筋炎と皮膚筋炎とＳＥＬの差が医者の説明聞いてもワカリマセン
415 ：病弱名無しさん：2008/04/05(土) 00:24:53 ID:2pp4dtZi0
ゴットロン出たとき、よく分かんなくて結構大きい病院の皮膚科で
診てもらったけど、寒さからくる手荒れだろって言われて塗り薬で
様子見るように言われた。
なかなか治らないので、体中が炎症だらけみたいになっていくから
同じ病院の膠原病内科で診て貰ったら、一目見てゴットロン徴候と
言われて、即入院で4ヶ月病院から出られなかった。
皮膚科じゃわかんないのだろうか、ゴットロン徴候。
診てもらったけど、寒さからくる手荒れだろって言われて塗り薬で
様子見るように言われた。
なかなか治らないので、体中が炎症だらけみたいになっていくから
同じ病院の膠原病内科で診て貰ったら、一目見てゴットロン徴候と
言われて、即入院で4ヶ月病院から出られなかった。
皮膚科じゃわかんないのだろうか、ゴットロン徴候。
416 ：病弱名無しさん：2008/04/05(土) 10:03:08 ID:Kb9k75xJ0
>>415
私も同じこと思ってました。
今までいろんな皮膚科に行ったのに、ただのアレルギー扱い。
６年目にしてようやくゴットロン兆候と診断されました。
皮膚科医なら、ゴットロンの知識くらい持ってて欲しいですよね！！
４ヶ月入院されて、ゴットロンは消えましたか？
どんな治療をされたのか詳しく教えていただけませんか？
これから治療に入るので不安でたまりません・・・
私も同じこと思ってました。
今までいろんな皮膚科に行ったのに、ただのアレルギー扱い。
６年目にしてようやくゴットロン兆候と診断されました。
皮膚科医なら、ゴットロンの知識くらい持ってて欲しいですよね！！
４ヶ月入院されて、ゴットロンは消えましたか？
どんな治療をされたのか詳しく教えていただけませんか？
これから治療に入るので不安でたまりません・・・
私の場合地元の個人の皮膚科の女医さんが即膠原病と見抜いてました
その後1件目に大学病院の医者は判定出来ずに 諦めて違う病院に移りました（即入院）
膠原病の入院は主な理由はプレドニン服用による免疫の低下で外界との遮断じゃないかな
入院してる間は検査漬け 検査以外には何もすることがないよ
その後1件目に大学病院の医者は判定出来ずに 諦めて違う病院に移りました（即入院）
膠原病の入院は主な理由はプレドニン服用による免疫の低下で外界との遮断じゃないかな
入院してる間は検査漬け 検査以外には何もすることがないよ
ゴットロンは退院5年目の今は消えてる
入院当時は教本通りの症状が出ていたとかで学生の教材になったよ
蝶形紅斑はなかなか消えませんorz
入院当時は教本通りの症状が出ていたとかで学生の教材になったよ
蝶形紅斑はなかなか消えませんorz
419 ：415：2008/04/05(土) 23:25:14 ID:2pp4dtZi0
>>416
ゴットロン診て皮膚筋炎と診断したくれたドクターに呼吸は苦しくないか
と聞かれて、自覚症状はなかったけどその時深呼吸ができないことに初め
て気づいた。
ＣＴ撮ったら間質性肺炎進行中で即入院。
皮膚筋炎患者で筋症状の少ない場合の間質性肺炎は日単位で進行して、そ
の病名がつく前に原因不明で不幸な結果になることがほとんどだと言われ
てさらにびっくりした。
皮膚科ですぐ診断がでなくて２～３週間様子見だったけど、もっと早く見
つけることもできたんだなと思った。
ステロイド抵抗性だったため、教科書にある治療は全て行った。肺が一部
繊維化した程度で今はおちついてる。医者からはどの薬が奏功したかはよ
く分からないが助かっただけでも儲けものみたいな説明だった。
入院初期では家族が別室に呼ばれて医師に覚悟を決めるように言われ、場合によって
は気管切開＆人工呼吸機って説明だったらしい。
ゴットロン診て皮膚筋炎と診断したくれたドクターに呼吸は苦しくないか
と聞かれて、自覚症状はなかったけどその時深呼吸ができないことに初め
て気づいた。
ＣＴ撮ったら間質性肺炎進行中で即入院。
皮膚筋炎患者で筋症状の少ない場合の間質性肺炎は日単位で進行して、そ
の病名がつく前に原因不明で不幸な結果になることがほとんどだと言われ
てさらにびっくりした。
皮膚科ですぐ診断がでなくて２～３週間様子見だったけど、もっと早く見
つけることもできたんだなと思った。
ステロイド抵抗性だったため、教科書にある治療は全て行った。肺が一部
繊維化した程度で今はおちついてる。医者からはどの薬が奏功したかはよ
く分からないが助かっただけでも儲けものみたいな説明だった。
入院初期では家族が別室に呼ばれて医師に覚悟を決めるように言われ、場合によって
は気管切開＆人工呼吸機って説明だったらしい。
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!18錠[ステロイド]
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1207445089/
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1207445089/
421 ：416：2008/04/07(月) 09:29:59 ID:lyJBp4P50
>>414 415
詳しい説明ありがとうございます！！
私もまだ入院はしていないのですが、毎日のように病院でCTやMRIの検査漬け
です。癌を併発してるかもしれないと言われています。
「私は死んじゃうんですか？」と先生に聞いたら
「皮膚筋炎で一番怖いのは肺炎なんだよね・・」と言われました。
415さんの説明で、それがどういうことなのかよく解りました。
ありがとうございます。
ゴットロン、私も典型的らしく、顔の写真撮られました。
知らないうちにインターネットに出てたりしたら恥ずかしいです（笑）
これからきっとプレドニンで治療していくのでしょうが、副作用とか不安です。
この病気自体、数少ないらしいから周りに聞ける人もいないし、
２チャンネルで同じ病気の方のお話が聞けることに心から感謝です！！
詳しい説明ありがとうございます！！
私もまだ入院はしていないのですが、毎日のように病院でCTやMRIの検査漬け
です。癌を併発してるかもしれないと言われています。
「私は死んじゃうんですか？」と先生に聞いたら
「皮膚筋炎で一番怖いのは肺炎なんだよね・・」と言われました。
415さんの説明で、それがどういうことなのかよく解りました。
ありがとうございます。
ゴットロン、私も典型的らしく、顔の写真撮られました。
知らないうちにインターネットに出てたりしたら恥ずかしいです（笑）
これからきっとプレドニンで治療していくのでしょうが、副作用とか不安です。
この病気自体、数少ないらしいから周りに聞ける人もいないし、
２チャンネルで同じ病気の方のお話が聞けることに心から感謝です！！
あの…ちょっと分からないので質問があります。
多発性筋炎と皮膚筋炎って同じ様なくくりにされてますが…。
皮膚筋炎の方は筋炎の症状＋皮膚の症状。
だから皮膚筋炎の方の方が大変…と言ってしまうと言い方が悪いのですが…
この2つの病気は別々の物と考えた方が良いと思いませんか？
ここでもよく話題になってましたが…
皮膚筋炎の方は合併症で癌の心配などある様ですが、多発性筋炎の方はどうなんでしょうか？
長文＆無知ですみませんが教えて頂けるとありがたいです。
多発性筋炎と皮膚筋炎って同じ様なくくりにされてますが…。
皮膚筋炎の方は筋炎の症状＋皮膚の症状。
だから皮膚筋炎の方の方が大変…と言ってしまうと言い方が悪いのですが…
この2つの病気は別々の物と考えた方が良いと思いませんか？
ここでもよく話題になってましたが…
皮膚筋炎の方は合併症で癌の心配などある様ですが、多発性筋炎の方はどうなんでしょうか？
長文＆無知ですみませんが教えて頂けるとありがたいです。
423 ：病弱名無しさん：2008/04/08(火) 02:41:38 ID:F++QAsSW0
約6年前から膠原病の疑いと言われ(倦怠感・疲れやすさが)続いています。
約3年前から皮膚筋炎可能性が出てきました。
最初は、指先の水泡が始まり、掻いているうちに
両手の指先の第1関節が真っ赤になりしもやけの様になり
指を切り落としたくなるくらい痒く眠れませんでした。
指先がひび割れて、手を洗うのも痛くてたまりませんでした。
オマケに身体中が痒くなり皮膚科で内服薬を6月頃から半年位2年続けて飲みました。
約1年前から補中益気湯とビオチンを飲み、酷い手あれでは無くなりました。
毎年6月から始まる身体の痒みも無くなりました。
今は、ビオチンを止め補中益気湯を飲み続けています。
でも、手の乾燥して指先が切れるので、何時もハンドクリームを塗って
ビニール手袋をしてひび割れを防いでいます。
同じような手あれがある方おられますか？
今まで約3人の医師は、皮膚筋炎の血液検査をされましたが
若いもう1人の医師は、指の関節がゴットロン徴喉や
顔の瞼のヘリオートロープ疹が出てないので膠原病ではないと言いました。
まだ若いので、同じような患者に会った事がないのかも知れません。
皮膚筋炎は40代位になると、胃がんになりやすいそうです。
今の所、間質性肺炎・内視鏡検査しましたが異常ありませんでした。
固形の癌なら色々と可能性があるようですが・・・
約3年前から皮膚筋炎可能性が出てきました。
最初は、指先の水泡が始まり、掻いているうちに
両手の指先の第1関節が真っ赤になりしもやけの様になり
指を切り落としたくなるくらい痒く眠れませんでした。
指先がひび割れて、手を洗うのも痛くてたまりませんでした。
オマケに身体中が痒くなり皮膚科で内服薬を6月頃から半年位2年続けて飲みました。
約1年前から補中益気湯とビオチンを飲み、酷い手あれでは無くなりました。
毎年6月から始まる身体の痒みも無くなりました。
今は、ビオチンを止め補中益気湯を飲み続けています。
でも、手の乾燥して指先が切れるので、何時もハンドクリームを塗って
ビニール手袋をしてひび割れを防いでいます。
同じような手あれがある方おられますか？
今まで約3人の医師は、皮膚筋炎の血液検査をされましたが
若いもう1人の医師は、指の関節がゴットロン徴喉や
顔の瞼のヘリオートロープ疹が出てないので膠原病ではないと言いました。
まだ若いので、同じような患者に会った事がないのかも知れません。
皮膚筋炎は40代位になると、胃がんになりやすいそうです。
今の所、間質性肺炎・内視鏡検査しましたが異常ありませんでした。
固形の癌なら色々と可能性があるようですが・・・
424 ：病弱名無しさん：2008/04/08(火) 13:57:38 ID:F++QAsSW0
追伸:皮膚筋炎・多発性筋炎の場合
もし癌が早期に見付かって完治すれば
膠原病も完治する病気だそうです。
もし癌が早期に見付かって完治すれば
膠原病も完治する病気だそうです。
425 ：病弱名無しさん：2008/04/08(火) 14:01:06 ID:bm8QZYrhO
胆官が詰まり、黄疸がでてマーカーの数値も上がり
胆嚢ガンの疑いで入院していたのですが、
精密検査の結果、ガンではなく膠原病の一種ではないかと
診断されました。
膠原病と言ってもいろいろなタイプがあり、
私の場合、どのようなものかもわかりません。
同じように肝臓に症状が出た方や
詳しい方みえませんか？
胆嚢ガンの疑いで入院していたのですが、
精密検査の結果、ガンではなく膠原病の一種ではないかと
診断されました。
膠原病と言ってもいろいろなタイプがあり、
私の場合、どのようなものかもわかりません。
同じように肝臓に症状が出た方や
詳しい方みえませんか？
426 ：病弱名無しさん：2008/04/08(火) 15:14:15 ID:PvrgKcpB0
はじめまして。
先日、血液検査の結果だけで
『混合性結合組織病』
で、ほぼまちがいないと診断されました。
検索してみたのですが情報が少なく、よくわからないです…
どなたかどんな病気か教えてくれませんか？
先日、血液検査の結果だけで
『混合性結合組織病』
で、ほぼまちがいないと診断されました。
検索してみたのですが情報が少なく、よくわからないです…
どなたかどんな病気か教えてくれませんか？
>>426
http://www.google.co.jp/search?q=%E6%B7%B7%E5%90%88%E6%80%A7%E7%B5%90%E5%90%88%E7%B5%84%E7%B9%94%E7%97%85&lr=lang_ja&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:ja:official&client=firefox-a
混合性結合組織病 に一致する日本語のページ 約 48,600 件
http://www.google.co.jp/search?q=%E6%B7%B7%E5%90%88%E6%80%A7%E7%B5%90%E5%90%88%E7%B5%84%E7%B9%94%E7%97%85&lr=lang_ja&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:ja:official&client=firefox-a
混合性結合組織病 に一致する日本語のページ 約 48,600 件
429 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 01:35:44 ID:h4JFYSfB0
膠原病の友の会に入られている人いますか？
パンフレットの中身は医学的に参考になる事が書いてありますか？
パンフレットの中身は医学的に参考になる事が書いてありますか？
430 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 01:55:36 ID:h4JFYSfB0
皆さんの膠原病専門医は、患者が長年の疲れやすさ、倦怠感
その他の諸々の症状を訴えても、血液検査の数値で異常ない場合
膠原病ではないと判断されますか？
それとも症状の方を優先して考えられるのでしょうか？
その他の諸々の症状を訴えても、血液検査の数値で異常ない場合
膠原病ではないと判断されますか？
それとも症状の方を優先して考えられるのでしょうか？
432 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 15:01:11 ID:MAzR+nIU0
>>430
膠原病の判定は幾つもの症状がある一定以上超えてたら認定みたいな感じだったかな
数値が出て無くても今にも倒れそうな人も居るわけで・・・
漏れの場合
Ａ私立医大 血液検査判定出来ず
起き上がるのも辛いと言っても（顔には紅斑・間接にはゴットロン）
もう素人がネットで見ても膠原病orz それでも薬出せないと言われて
別の大学病院へＡ医大の診察終わった後行くと 即入院ですって言われました・・・
判定基準が医者によって違うので膠原病を専門にやってるか経験の多い医者が良いよ
酷くなる前に判定でて投薬始めると開始時のプレの量が少なくて済む
膠原病の判定は幾つもの症状がある一定以上超えてたら認定みたいな感じだったかな
数値が出て無くても今にも倒れそうな人も居るわけで・・・
漏れの場合
Ａ私立医大 血液検査判定出来ず
起き上がるのも辛いと言っても（顔には紅斑・間接にはゴットロン）
もう素人がネットで見ても膠原病orz それでも薬出せないと言われて
別の大学病院へＡ医大の診察終わった後行くと 即入院ですって言われました・・・
判定基準が医者によって違うので膠原病を専門にやってるか経験の多い医者が良いよ
酷くなる前に判定でて投薬始めると開始時のプレの量が少なくて済む
434 ：病弱名無しさん：2008/04/13(日) 14:26:21 ID:8cOucPDS0
435 ：病弱名無しさん：2008/04/13(日) 14:38:23 ID:8cOucPDS0
436 ：病弱名無しさん：2008/04/13(日) 17:27:24 ID:xFPWsIpb0
大学病院に定期的に通院していますが
ちょっとずつ悪くなっていくのをじわじわ待っているような感じで
最近不信感を抱いています。
他の病院に（しかも同じぐらい有名な大学病院とか）浮気をしたことはありますか？
その場合主治医には内緒で受診しましたか？
あらたな病院では今までの受診歴をちゃんと話しましたか？
なかなか医師に物を言えずに悶々としています。
ちょっとずつ悪くなっていくのをじわじわ待っているような感じで
最近不信感を抱いています。
他の病院に（しかも同じぐらい有名な大学病院とか）浮気をしたことはありますか？
その場合主治医には内緒で受診しましたか？
あらたな病院では今までの受診歴をちゃんと話しましたか？
なかなか医師に物を言えずに悶々としています。
>>436
主治医にナイショで行っても仕方無いことが多いから
「○×が気になるから□□の病院行きます。紹介状ほか下さい」と希望してる。
初診でヒョコと行っても 行った先の医師だって経過が分からないから困るでしょ。
新しい病院へ行くときは主治医からの経過(紹介状に簡潔に)と
私からの発症後の経過・その時の気になる質問ほかを 書面にして持ち込み受診してます。
大学病院なんかでは 分かりやすいと喜ばれた。
浮気(?)はしてもいいじゃない！ ただし隠し事はナッシングが鉄則。
でないと□□病院の医師は××と言ってのに! と主治医に質問できなくなっちゃうよ。
それよりも…主治医に１度じっくり質問や不安を話してみるほうが先かもね。
言えないなら手紙だよ。ガンバレ
主治医にナイショで行っても仕方無いことが多いから
「○×が気になるから□□の病院行きます。紹介状ほか下さい」と希望してる。
初診でヒョコと行っても 行った先の医師だって経過が分からないから困るでしょ。
新しい病院へ行くときは主治医からの経過(紹介状に簡潔に)と
私からの発症後の経過・その時の気になる質問ほかを 書面にして持ち込み受診してます。
大学病院なんかでは 分かりやすいと喜ばれた。
浮気(?)はしてもいいじゃない！ ただし隠し事はナッシングが鉄則。
でないと□□病院の医師は××と言ってのに! と主治医に質問できなくなっちゃうよ。
それよりも…主治医に１度じっくり質問や不安を話してみるほうが先かもね。
言えないなら手紙だよ。ガンバレ
438 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 02:13:30 ID:0iwJH8Ud0
>>436 さん
私は、医学雑誌などを時々立ち読みなどをして情報収集しています。
また、日頃でも気になる事はメモに書いておいて、診察の時に聞いています。
今の主治医に言いたい事が言えずにおられるのに、他の病院で診察を受けても
質問しにくいし、初対面の場合、医師も答えられない事が多いと思います。
私としては、医学雑誌（だいたいの事が分かればいいので、医療関係者しか理解できない
内容ではありません。 今の最先端に近い現場の報告をみれば、今受けてる治療についての
理解も増えます） や、膠原病の新しい専門書籍や、学会雑誌などを読まれて、
膠原病の治療の知識をもたれて、現在の治療を評価されてはいかがでしょうか？
国公立の医学部の場合、付属図書館があり、一般の方も窓口で申請すれば
閲覧は可能です。 書籍に売っていない本や雑誌、日本の他の大学の論文など
大学によりバラツキがありますが、見る事ができます。
また、大学によりますが、図書館のパソコンで、電子情報として閲覧できます。
国公立の医学部の場合、超難関で学生が優秀な為、多くの学生は、外国の書物や
論文を参考にしていますので、世界の最先端となると外国の書物になります。
私の場合、絶対的能力が足りない為、日本の学会の雑誌止まりです。
このような点でも、素人と医師の情報収集能力の違いがわかります。
でも、治療についてわかる部分が多くなり、医師に質問もしやすくなります。
ただ、医学雑誌などの内容は、医師が機嫌を損ねないように
言い方や質問の仕方に注意してください。
ちなみに私も病院を変わる時は、紹介状をお願いしましたし、
2年前までの昔のデーターまで含んだ血液検査結果をコピーして持ち込みました。
膠原病の血液検査や尿検査、結構高いので、検査の項目を絞ってもらえる
ためにも必要だと思います。
私は、医学雑誌などを時々立ち読みなどをして情報収集しています。
また、日頃でも気になる事はメモに書いておいて、診察の時に聞いています。
今の主治医に言いたい事が言えずにおられるのに、他の病院で診察を受けても
質問しにくいし、初対面の場合、医師も答えられない事が多いと思います。
私としては、医学雑誌（だいたいの事が分かればいいので、医療関係者しか理解できない
内容ではありません。 今の最先端に近い現場の報告をみれば、今受けてる治療についての
理解も増えます） や、膠原病の新しい専門書籍や、学会雑誌などを読まれて、
膠原病の治療の知識をもたれて、現在の治療を評価されてはいかがでしょうか？
国公立の医学部の場合、付属図書館があり、一般の方も窓口で申請すれば
閲覧は可能です。 書籍に売っていない本や雑誌、日本の他の大学の論文など
大学によりバラツキがありますが、見る事ができます。
また、大学によりますが、図書館のパソコンで、電子情報として閲覧できます。
国公立の医学部の場合、超難関で学生が優秀な為、多くの学生は、外国の書物や
論文を参考にしていますので、世界の最先端となると外国の書物になります。
私の場合、絶対的能力が足りない為、日本の学会の雑誌止まりです。
このような点でも、素人と医師の情報収集能力の違いがわかります。
でも、治療についてわかる部分が多くなり、医師に質問もしやすくなります。
ただ、医学雑誌などの内容は、医師が機嫌を損ねないように
言い方や質問の仕方に注意してください。
ちなみに私も病院を変わる時は、紹介状をお願いしましたし、
2年前までの昔のデーターまで含んだ血液検査結果をコピーして持ち込みました。
膠原病の血液検査や尿検査、結構高いので、検査の項目を絞ってもらえる
ためにも必要だと思います。
でもね～医者の中には大学の先生でも英語の読み書きできないひといるんだよ～
こわいこわい。
まあ、国立はたいてい大丈夫だけど。
こわいこわい。
まあ、国立はたいてい大丈夫だけど。
膠原病と合併症で毎日数種類の薬を飲んでいますが
２年前と比べて味覚や嗅覚が鈍って来ました
耳鼻科の医師に相談したら薬の副作用もあるし
この病気なら仕方がないみたいな事を言われましたが
そういうものなんでしょうか
２年前と比べて味覚や嗅覚が鈍って来ました
耳鼻科の医師に相談したら薬の副作用もあるし
この病気なら仕方がないみたいな事を言われましたが
そういうものなんでしょうか
膠原病といってもいろいろですし、薬の副作用にしても千差万別
さらに、これらとまったく無関係な疾病の可能性もあります。
それぞれについて、可能性を充分検証したうえでの推測でなければ無意味でしょう
「医師」がいつも充分な根拠に基づいて発言しているとも限りません。
さらに、これらとまったく無関係な疾病の可能性もあります。
それぞれについて、可能性を充分検証したうえでの推測でなければ無意味でしょう
「医師」がいつも充分な根拠に基づいて発言しているとも限りません。
（訂正）
可能性を充分検証した上での推測×
医学的な知見、根拠に基づいて、可能性を充分検証した上での推測○
可能性を充分検証した上での推測×
医学的な知見、根拠に基づいて、可能性を充分検証した上での推測○
膠原病関連リウマチ科の先生って
せまーい世界。
都内有名大病院の有名な先生って
みんなナカーマだと思ったほうが。
学会で顔合わせるしね。
患者がどこ移ったかってわかると思うよ。
軽症ならそうでもないかもしれないけど。
はっきり言ったほうが良いと思う。
せまーい世界。
都内有名大病院の有名な先生って
みんなナカーマだと思ったほうが。
学会で顔合わせるしね。
患者がどこ移ったかってわかると思うよ。
軽症ならそうでもないかもしれないけど。
はっきり言ったほうが良いと思う。
>>436
セカンドオピニオン（正式には違うが）複数の病院（医者）に見てもらうってのは
別に悪い事じゃないよ
私も始めは見てもらってる病院に悪いと思ってたけど別の病院で説明して
前の大学病院から全部 検査結果送って貰ったよ
入院した病院には経過は話した
以前の病院には何も言ってない
なんせ 蝶形紅斑でて全身筋肉痛 自分で起き上がれ無い 首が回らない 物が飲み込み辛い
それを医者に言っても先週の血液検査結果では膠原病と判定できません 帰りに採血して来週来て下さい
その大学病院に通院してたら命が危ないとオモタ
セカンドオピニオン（正式には違うが）複数の病院（医者）に見てもらうってのは
別に悪い事じゃないよ
私も始めは見てもらってる病院に悪いと思ってたけど別の病院で説明して
前の大学病院から全部 検査結果送って貰ったよ
入院した病院には経過は話した
以前の病院には何も言ってない
なんせ 蝶形紅斑でて全身筋肉痛 自分で起き上がれ無い 首が回らない 物が飲み込み辛い
それを医者に言っても先週の血液検査結果では膠原病と判定できません 帰りに採血して来週来て下さい
その大学病院に通院してたら命が危ないとオモタ
445 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 19:02:58 ID:w82oaRNE0
>>440
味覚障害はわたしも２－３年前に出ました。
医師は、あ、それ治らないかもしれない、と言いました。
治っていません・・・。
わたしのは、甘い味が絶えずしているのです。
治すつもりだったんですけど・・・。ウエーン涙。
味覚障害はわたしも２－３年前に出ました。
医師は、あ、それ治らないかもしれない、と言いました。
治っていません・・・。
わたしのは、甘い味が絶えずしているのです。
治すつもりだったんですけど・・・。ウエーン涙。
446 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 19:04:40 ID:w82oaRNE0
追加。
他科の医師も解らないと適当なこと言います。
自分で模索するか、諦めるか。
でも、若い方は諦められないですよね。わたしは年寄りなので多少は諦めつきますが。
他科の医師も解らないと適当なこと言います。
自分で模索するか、諦めるか。
でも、若い方は諦められないですよね。わたしは年寄りなので多少は諦めつきますが。
447 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 00:23:38 ID:GAwPfPAh0
膠原病の○○病の疑いの段階の時は
どの様に症状が、進む進まないか、解からない場合は
患者に病名を告知しないものでしょうか？
どの様に症状が、進む進まないか、解からない場合は
患者に病名を告知しないものでしょうか？
448 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 18:28:50 ID:zSYsO5yL0
聞いたら教えてくれますし
どのように進むかはわからないことがおおいと思います。
抗体が高いだけなら一生発症しないかたも稀にいるようですし
どのように進むかはわからないことがおおいと思います。
抗体が高いだけなら一生発症しないかたも稀にいるようですし
449 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/15(火) 19:31:10 ID:E8KMylCzO
安心したyo
やっぱり日々様はここに来てたんだne
もう少し待てばまた来てもらえるyo
良かったne
やっぱり日々様はここに来てたんだne
もう少し待てばまた来てもらえるyo
良かったne
450 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 03:26:38 ID:4dSPdp+t0
長年、関節リウマチを患っている者です。
リウマチを調べてみると、かかり付け医の治療に疑問を感じ
他の開業医に相談すると、無知な患者は受け入れるが
色々と情報を知りすぎているから受け入れ難いと言われました。
患者には知る権利はあると思うのですが、同じ様な体験をされた方いますか？
リウマチを調べてみると、かかり付け医の治療に疑問を感じ
他の開業医に相談すると、無知な患者は受け入れるが
色々と情報を知りすぎているから受け入れ難いと言われました。
患者には知る権利はあると思うのですが、同じ様な体験をされた方いますか？
自分で知っておきたくて、血液検査の結果の紙くださいって言ったら
「誰かに見せるんですか。素人が見てもわかりませんよ」って露骨に嫌
な顔されたことならある。たしかに自分の方針に口出ししてくる患者は
やりにくいんだろうと思うけど、患者の疑問に答えて不安を取り除いて
いくのも医療だと思う。私のやり方に文句つけないでくださいって先生
もいれば、ちゃんと話を聞いて説明してくれる先生もいるから、そこは
見極めが必要かなと
「誰かに見せるんですか。素人が見てもわかりませんよ」って露骨に嫌
な顔されたことならある。たしかに自分の方針に口出ししてくる患者は
やりにくいんだろうと思うけど、患者の疑問に答えて不安を取り除いて
いくのも医療だと思う。私のやり方に文句つけないでくださいって先生
もいれば、ちゃんと話を聞いて説明してくれる先生もいるから、そこは
見極めが必要かなと
え、自分が通ってる大学病院では血液&尿検査のデータをプリントアウトして貰ってるけど
データを出し渋る病院なんてあるんだ？
受付で毎回「先生からデータを書いた紙とかは貰いましたか？」って念を押されるくらいだから
今時の病院はどこもそうなのかと思ってた・・・；
データを出し渋る病院なんてあるんだ？
受付で毎回「先生からデータを書いた紙とかは貰いましたか？」って念を押されるくらいだから
今時の病院はどこもそうなのかと思ってた・・・；
453 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 12:45:21 ID:veYgW4ue0
自分の行く大学病院でも血液検査と尿検査の結果は毎回プリントして
くれるよ
で新しくした検査は説明もしてくれるし、
プリントした紙に手書きで書き足してくれる
くれるよ
で新しくした検査は説明もしてくれるし、
プリントした紙に手書きで書き足してくれる
自分も大学病院だけど
検査結果の紙なんて
貰った事ないよ
個人病院でも診て貰ってるけど
そっちは何も言わなくてもくれる
病院や医師の方針によるのかな
検査結果の紙なんて
貰った事ないよ
個人病院でも診て貰ってるけど
そっちは何も言わなくてもくれる
病院や医師の方針によるのかな
455 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 16:00:00 ID:Gr1HVuAJ0
話題それるんですが
入院した時とかお手入れできないのでそのために
脇のレーザー脱毛に通ってます。
大分量もなくなってレーザーをあてて痛くもかゆくもない
くらいなのですが
レーザーをあてたら１週間くらい37.8℃くらい微熱が続きます。
そんな方いらっしゃるでしょうか？
入院した時とかお手入れできないのでそのために
脇のレーザー脱毛に通ってます。
大分量もなくなってレーザーをあてて痛くもかゆくもない
くらいなのですが
レーザーをあてたら１週間くらい37.8℃くらい微熱が続きます。
そんな方いらっしゃるでしょうか？
>>455
脱毛スレを探しなさい
脱毛スレを探しなさい
457 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 18:29:00 ID:cfna7GbU0
膠原病の方でと言う意味でした。
言葉足らずですみません。
言葉足らずですみません。
血液検査の紙は診療報酬の改定で50円ほど病院が儲かるので
渡すようになった病院が多いと思うよ
私の行ってる県立病院も昨年辺りから言ってもいないのにプリントアウトしてくれる
渡すようになった病院が多いと思うよ
私の行ってる県立病院も昨年辺りから言ってもいないのにプリントアウトしてくれる
大学病院は血液検査の結果を
言わなくてもプリントアウトしてくれる。
ただ主治医の開業医は欲しいと言うと
コピー機壊れたから自分でコピーしてきてと
検査機関からの結果をそのまま渡してくれる(^^;;
センセ もう１年以上壊れたまんまッスか？
言わなくてもプリントアウトしてくれる。
ただ主治医の開業医は欲しいと言うと
コピー機壊れたから自分でコピーしてきてと
検査機関からの結果をそのまま渡してくれる(^^;;
センセ もう１年以上壊れたまんまッスか？
460 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 03:21:03 ID:iPiehoPP0
>>450
困った医者ですね。
まあ、医者のほうも困った患者だと思っているんだろうけど。
で、ごちゃごちゃ言わないで、いちおう綿密に調べてというか厳選して別のリウマチ専門医を
に行ってみたらいい。そこもしばらく様子をみないとすぐに判断できるかどうかわからないが。
リウマチなら今は早めに良い投薬治療してくれるのが常識だそうだから。
旧態依然としたところは去ってもいい。
ただし、関節が痛くて炎症があってもリウマチでないこともあるみたいだから
そこが難しいが・・。
いずれにせよ、変形するまで待つなんていうのは下の下らしいよ。
他の膠原病に比べればリウマチ治療は進んでいるから。がんばって。
困った医者ですね。
まあ、医者のほうも困った患者だと思っているんだろうけど。
で、ごちゃごちゃ言わないで、いちおう綿密に調べてというか厳選して別のリウマチ専門医を
に行ってみたらいい。そこもしばらく様子をみないとすぐに判断できるかどうかわからないが。
リウマチなら今は早めに良い投薬治療してくれるのが常識だそうだから。
旧態依然としたところは去ってもいい。
ただし、関節が痛くて炎症があってもリウマチでないこともあるみたいだから
そこが難しいが・・。
いずれにせよ、変形するまで待つなんていうのは下の下らしいよ。
他の膠原病に比べればリウマチ治療は進んでいるから。がんばって。
知りすぎてるからって変だよね。
「何か隠すことでも？」と言ってやりたい。
そこは
新しい治療は取り入れていないと思っていいかと。
「何か隠すことでも？」と言ってやりたい。
そこは
新しい治療は取り入れていないと思っていいかと。
462 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 10:42:30 ID:t/lhqHmO0
まあ、医者だって人間だからね。
俺はとある専門職だが、ちょっと聞きかじってるってレベルの人に説明するのが一番難しい。
最初っから噛み砕いて説明すると、そんな事知っていると思われてしまうし、
かといってディープに説明すると、この人本当にわかってるのかな？と思ってしまうシーンが多々、
で、大抵案の定わかってない。
それに、技術者としては安易に新技術は使いたくないのが本音。
失敗しても大きな影響が少ないようなものなら、嬉々として新技術を使うが、
失敗しては困る自分の担当患者に無闇に新療法を使うのは抵抗あると思うよ。
ウチの業界でも、技術を良くわかってないクライアントほど、最新技術を盛り込みたがる傾向が正直あるし。
命を扱わない技術に携わる人間でさえこんな保守的で慎重なんだから、
命を扱い、さらに激務な医者だったら、、手間もリスクもかかるようなことはしたくないのは理解できる。
俺は医者に疑問があるときは箇条書きでまとめて、
YESNOだけで簡潔に答えられる質問を前もって用意しておく。
俺はとある専門職だが、ちょっと聞きかじってるってレベルの人に説明するのが一番難しい。
最初っから噛み砕いて説明すると、そんな事知っていると思われてしまうし、
かといってディープに説明すると、この人本当にわかってるのかな？と思ってしまうシーンが多々、
で、大抵案の定わかってない。
それに、技術者としては安易に新技術は使いたくないのが本音。
失敗しても大きな影響が少ないようなものなら、嬉々として新技術を使うが、
失敗しては困る自分の担当患者に無闇に新療法を使うのは抵抗あると思うよ。
ウチの業界でも、技術を良くわかってないクライアントほど、最新技術を盛り込みたがる傾向が正直あるし。
命を扱わない技術に携わる人間でさえこんな保守的で慎重なんだから、
命を扱い、さらに激務な医者だったら、、手間もリスクもかかるようなことはしたくないのは理解できる。
俺は医者に疑問があるときは箇条書きでまとめて、
YESNOだけで簡潔に答えられる質問を前もって用意しておく。
>>450
正直な医者なんだろうけど。
患者から信用されるべく
答える術を身につけるのも医師の技量のうちなんじゃないかね？
臨床医って患者診るプロだと思うんだけど
膠原病って医師の力だけで治せる病気でないでそ。
手術して終わりっていう病気じゃないんだから。
薬の服用から日々の生活管理などいろいろあるわけで。
まず最初に患者ありき。
正直な医者なんだろうけど。
患者から信用されるべく
答える術を身につけるのも医師の技量のうちなんじゃないかね？
臨床医って患者診るプロだと思うんだけど
膠原病って医師の力だけで治せる病気でないでそ。
手術して終わりっていう病気じゃないんだから。
薬の服用から日々の生活管理などいろいろあるわけで。
まず最初に患者ありき。
464 ：日々 ◆kav22sxTtA ：2008/04/18(金) 17:31:26 ID:6XzLLbsvO
また変なのが湧いたな
466 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 23:49:08 ID:cXCKqNUk0
ニモ？
467 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 13:11:30 ID:/fwybMygO
強皮症の33才主婦だけど
ﾘｭｳﾏﾁの数値80って最近言われたばかりでorzなのに
最近気持ち悪くて、頭痛、背中の痛みで、病院行ったら、逆流性食道炎症ですって…orz
ちなみに、指先に潰瘍も一本出来てしまって…
だんだん悪くなって来てるようだ、発症してから1年半これからが正念場なんだけど、楽しみの食事まで、諦め無くては、いけないのか（つд；*)
ﾘｭｳﾏﾁの数値80って最近言われたばかりでorzなのに
最近気持ち悪くて、頭痛、背中の痛みで、病院行ったら、逆流性食道炎症ですって…orz
ちなみに、指先に潰瘍も一本出来てしまって…
だんだん悪くなって来てるようだ、発症してから1年半これからが正念場なんだけど、楽しみの食事まで、諦め無くては、いけないのか（つд；*)
弱気にならないで(＞＜)！
私は全身エリテマで2月にネフローゼにかかってしまい
今もずっと食事制限が続いているんだけど、
制限かかっているからこそ「食」の大切さが身にしみる、
あれだけ偏食だったのに今何食べてもおいしい。
今を耐えればいいことあるよ。
私は全身エリテマで2月にネフローゼにかかってしまい
今もずっと食事制限が続いているんだけど、
制限かかっているからこそ「食」の大切さが身にしみる、
あれだけ偏食だったのに今何食べてもおいしい。
今を耐えればいいことあるよ。
469 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 13:15:22 ID:srnU0BVRO
質問よろしいでしょうか？
橋本病&シェーグレンなのですが、免疫力をあげてはいけないのでしょうか？癌家系で日頃から玄米食べたり癌にならないといわれているサプリメントを飲んでいますが、風邪をひきやすいので
免疫力が低いのかと思ってます。自己免疫疾患の人は免疫力が高いということなのでしょうか？
橋本病&シェーグレンなのですが、免疫力をあげてはいけないのでしょうか？癌家系で日頃から玄米食べたり癌にならないといわれているサプリメントを飲んでいますが、風邪をひきやすいので
免疫力が低いのかと思ってます。自己免疫疾患の人は免疫力が高いということなのでしょうか？
高いというよりも暴走してるといった方がいい
>>469
まず、風邪をひきやすいなら、こまめな手洗いとうがいを励行されることをおすすめします。
免疫力と病気への抵抗力とは微妙に異なりますが、
どちらにしろ高すぎても低すぎてもだめです。
高すぎると過剰な反応（強い炎症）が起きやすいし、
低すぎると感染症にかかりやすい。
高い人は抑え、低い人は上げる。バランスが大事です。
あなたが高い方か低い方かはちょっとわからないけど
癌家系とのことなので、冷え症で低い方かもしれないね。
まず、風邪をひきやすいなら、こまめな手洗いとうがいを励行されることをおすすめします。
免疫力と病気への抵抗力とは微妙に異なりますが、
どちらにしろ高すぎても低すぎてもだめです。
高すぎると過剰な反応（強い炎症）が起きやすいし、
低すぎると感染症にかかりやすい。
高い人は抑え、低い人は上げる。バランスが大事です。
あなたが高い方か低い方かはちょっとわからないけど
癌家系とのことなので、冷え症で低い方かもしれないね。
母が膠原病と診断されました。
元々以前から手足の痛み・痺れがあり、去年年末から急激に悪化、歩くことも出来なくなり
私立医大の脳外科で首の骨の変形による脊椎が圧迫されていることによる頚椎症と診断、
除圧の手術をするという事で入院予定でしたが、その前に更に悪化、
飲み込みが悪く誤嚥を起こす可能性があると言う事で神経内科に入院、
そこでリウマチ性多発筋痛症と診断されました。（名前にはあるが「リウマチ」とは無関係らしい）
ステロイドを投薬され一時的には良くなりましたが、
手足は不自由なまま（端もペンも使えず、本も読めず）、支えがあっても短距離しか歩けない、
当然痛みや痺れは残ったままです。
でももううちの病院ではやることないから退院してねと言われてしまいました。
家で介護するか、他に入院したいならどっか末端の個人病院紹介してあげるよとも言われました。
入院してちょうど3ヶ月になろうとしています。
結局それ以上にわからない事も多いですし、脳外科との関連もわからないまま、
（内科医に聞いても私は外科の事は分かりませんと言うだけ）
これからどうしていいかも分からない状態です。
治るとは期待していませんが、入院目的ではなく他のからも診て貰うため
国立病院等紹介してもらっても良いのか悩み中です。
元々以前から手足の痛み・痺れがあり、去年年末から急激に悪化、歩くことも出来なくなり
私立医大の脳外科で首の骨の変形による脊椎が圧迫されていることによる頚椎症と診断、
除圧の手術をするという事で入院予定でしたが、その前に更に悪化、
飲み込みが悪く誤嚥を起こす可能性があると言う事で神経内科に入院、
そこでリウマチ性多発筋痛症と診断されました。（名前にはあるが「リウマチ」とは無関係らしい）
ステロイドを投薬され一時的には良くなりましたが、
手足は不自由なまま（端もペンも使えず、本も読めず）、支えがあっても短距離しか歩けない、
当然痛みや痺れは残ったままです。
でももううちの病院ではやることないから退院してねと言われてしまいました。
家で介護するか、他に入院したいならどっか末端の個人病院紹介してあげるよとも言われました。
入院してちょうど3ヶ月になろうとしています。
結局それ以上にわからない事も多いですし、脳外科との関連もわからないまま、
（内科医に聞いても私は外科の事は分かりませんと言うだけ）
これからどうしていいかも分からない状態です。
治るとは期待していませんが、入院目的ではなく他のからも診て貰うため
国立病院等紹介してもらっても良いのか悩み中です。
>>472
お母様のお歳が書いてありませんが、ご高齢なのかなと察しました。
何だかわからないのはいちばん困りますね。
わたしもそうなんです。リウマチ性多発筋痛症を一昨年診断され、ステロイド20ミリから
はじめ、いまも８ミリ飲んでいます。治りはしませんね。病勢は衰えましたが・・。
わたしは65歳。一人暮らし。
お母様の場合、娘さんやご家族がすこしでも良くしてあげたい、長生きして欲しいと思うのは
まったく当然なことです。
セカンドオピニオンも試してみるといいと思います。お母様に他の病院をめぐる体力があるならば。
わたしが娘でもそうするとおもいますね。
ただ、あちこち巡り歩いても辛いだけならば、毎日をすこしでも楽に暮らせるように、そちらに重点を置いて
対策を考えてあげるといいかとおもいました。
お母様のお歳が書いてありませんが、ご高齢なのかなと察しました。
何だかわからないのはいちばん困りますね。
わたしもそうなんです。リウマチ性多発筋痛症を一昨年診断され、ステロイド20ミリから
はじめ、いまも８ミリ飲んでいます。治りはしませんね。病勢は衰えましたが・・。
わたしは65歳。一人暮らし。
お母様の場合、娘さんやご家族がすこしでも良くしてあげたい、長生きして欲しいと思うのは
まったく当然なことです。
セカンドオピニオンも試してみるといいと思います。お母様に他の病院をめぐる体力があるならば。
わたしが娘でもそうするとおもいますね。
ただ、あちこち巡り歩いても辛いだけならば、毎日をすこしでも楽に暮らせるように、そちらに重点を置いて
対策を考えてあげるといいかとおもいました。
>>472
>>474
返信ありがとうございます。家の母の場合現状ではとても一人暮らしなど無理ですね。ちなみに67歳です。
現状少しは回復して病院内でリハビリ等もしていますがまだ排尿も自分で出来ない状態です。（袋をつけています）
泌尿器科の方でももう少し診てもらえはしないのかという気持ちもあります。
自分でそれが出来るようになる位病勢は衰えるかどうかだけでも随分違います。でもそこまでは診てくれません。
大きな病院は次々に急性の患者を入れていかなければいけないので病院側の都合もあると思います。
他の病院でも診てもらいたいと思ったのは、治療以外の点で主治医自体に疑問を持つ部分もあったからです。
とにかく事務的というか、説明なども手短に理論・結論を言ってそれでおしまい、
治療方法に関しても細かい説明は無し、例えば薬の副作用の話などもしない、
どんな検査をしてどんな結果でだからこうだとかいった説明や提示も一切ありませんでした。
ただ「ステロイド投薬して病状が良くなりました。どうしてこうなったかは分かりません。そういう事なので。」程度で終わり。
患者の心情を汲んだり誠実に対応してくれるといった態度もなく、出来るだけ面倒は避け、ドライな感じも受けます。
医者としての技量は定かではありませんが何だかこの医者嫌だなという感じを強く受けるのです。
不安や疑問も残りまくりです。本当にちゃんと診たのか？という印象も受けます。（そんな事はないと思うけど）
ちなみに同じ病院でも脳外科の先生などは良い印象を受けました。説明の仕方も全然違います。
だからここの病院が良いとか悪いとかは一概に言えないと思いはします。
後退院後は医療・治療ではなく在宅看護・療養目的の病院・施設の話をされました。
＞毎日をすこしでも楽に暮らせるように
という事は当然思います。完治はしないというのは分かりますし。
でも病院からは途中で放り出される感じも受けるし（本人が一番感じてると思います）
何も分からない事だけって事実しか残らなかったので、もう少し手探りできないかという心情もあります。
>>474
返信ありがとうございます。家の母の場合現状ではとても一人暮らしなど無理ですね。ちなみに67歳です。
現状少しは回復して病院内でリハビリ等もしていますがまだ排尿も自分で出来ない状態です。（袋をつけています）
泌尿器科の方でももう少し診てもらえはしないのかという気持ちもあります。
自分でそれが出来るようになる位病勢は衰えるかどうかだけでも随分違います。でもそこまでは診てくれません。
大きな病院は次々に急性の患者を入れていかなければいけないので病院側の都合もあると思います。
他の病院でも診てもらいたいと思ったのは、治療以外の点で主治医自体に疑問を持つ部分もあったからです。
とにかく事務的というか、説明なども手短に理論・結論を言ってそれでおしまい、
治療方法に関しても細かい説明は無し、例えば薬の副作用の話などもしない、
どんな検査をしてどんな結果でだからこうだとかいった説明や提示も一切ありませんでした。
ただ「ステロイド投薬して病状が良くなりました。どうしてこうなったかは分かりません。そういう事なので。」程度で終わり。
患者の心情を汲んだり誠実に対応してくれるといった態度もなく、出来るだけ面倒は避け、ドライな感じも受けます。
医者としての技量は定かではありませんが何だかこの医者嫌だなという感じを強く受けるのです。
不安や疑問も残りまくりです。本当にちゃんと診たのか？という印象も受けます。（そんな事はないと思うけど）
ちなみに同じ病院でも脳外科の先生などは良い印象を受けました。説明の仕方も全然違います。
だからここの病院が良いとか悪いとかは一概に言えないと思いはします。
後退院後は医療・治療ではなく在宅看護・療養目的の病院・施設の話をされました。
＞毎日をすこしでも楽に暮らせるように
という事は当然思います。完治はしないというのは分かりますし。
でも病院からは途中で放り出される感じも受けるし（本人が一番感じてると思います）
何も分からない事だけって事実しか残らなかったので、もう少し手探りできないかという心情もあります。
>>475
＞もう少し手探りできないかという心情もあります。
わかります。
そうしてみたらどうでしょうか・・。
でも、独りで排尿できないほどでは他院にちょいちょい出入りするわけに行きませんね。
オムツで対応なら短期間自宅もありかもしれないけれど、どこかに入院するしかないみたいな印象。
３ヶ月過ぎたというのは例の魔の３ヶ月です。診療報酬ががくんと下がるから、３ヶ月で退院してください、です。
どうしますかねえ。療養目的の施設だと、病因の究明や高度な医療は受けられないだろうから、
迷いますね。うーん。
独りでトイレに行けないのは、いろいろ弱っているからですかね。それとも、元の病気のせいですかね？
判断がむずかしい。
答えになっていないけれど、今は年寄りや治らない病気の人は捨てていくという国や病院の方針ですからねえ・・。
＞もう少し手探りできないかという心情もあります。
わかります。
そうしてみたらどうでしょうか・・。
でも、独りで排尿できないほどでは他院にちょいちょい出入りするわけに行きませんね。
オムツで対応なら短期間自宅もありかもしれないけれど、どこかに入院するしかないみたいな印象。
３ヶ月過ぎたというのは例の魔の３ヶ月です。診療報酬ががくんと下がるから、３ヶ月で退院してください、です。
どうしますかねえ。療養目的の施設だと、病因の究明や高度な医療は受けられないだろうから、
迷いますね。うーん。
独りでトイレに行けないのは、いろいろ弱っているからですかね。それとも、元の病気のせいですかね？
判断がむずかしい。
答えになっていないけれど、今は年寄りや治らない病気の人は捨てていくという国や病院の方針ですからねえ・・。
>>476
ありがとうございます。
そうですね。今は他院に外来で出入りする事は体の状態的に難しいのかもしれませんね。
とりあえず他の病院に転院してある程度回復してからそういう事を考えるのも方法なのかもしれませんね。
転院の話もありましたがやはりどちらかというと医療ではなく療養目的の個人病院等です。
どうせ転院するならリハビリ主体でやってる所が良いのですが相談では難しく可能でも1ヶ月位しか受け入れてくれないかもという意見。
それとセカンドオピニオンを兄から反対されてしまいました・・。
それは医者に対する侮辱だとか、大学病院の医師がそう判断したのに素人のお前がなぜそうこだわるんだとか、
（医療関係で勤めてる自分の奥さんにも相談しての意見らしいけど）
外来に行く間どう面倒を見るんだとか（兄は外に出てて私が実家にいるのに）、
それをやってる間に他の転院病院に入れる機会が無くなったらどうするんだとか、
上にもある様にリハビリできる病院を探してその後に考えても良いだろとか色々言われました・・。
なんだか強制的に自分の考えが排除されそうです。
でも自分が病気の立場だったらどうだろうか。不安や疑問を抱えた状態で、痛く不自由な思いをして
他に何とかできないだろうかって気持ちは持たないのだろうか。
それに家族に対してそういう気持ちを持たないだろうか、
自分としては心情的な事を第一にしての話なのに、
同じ身内にその気持ちを理解してもらえない事がとても悲しいです。
でもそれ以前に本人に他の病院を巡る体力は確かに無いかもしれませんので
それなら今は諦めるしかないかもしれませんね。
本人に他で診て貰う事を話しても「もういいよ」と諦めモードで言われそうでもあります・・。
ありがとうございます。
そうですね。今は他院に外来で出入りする事は体の状態的に難しいのかもしれませんね。
とりあえず他の病院に転院してある程度回復してからそういう事を考えるのも方法なのかもしれませんね。
転院の話もありましたがやはりどちらかというと医療ではなく療養目的の個人病院等です。
どうせ転院するならリハビリ主体でやってる所が良いのですが相談では難しく可能でも1ヶ月位しか受け入れてくれないかもという意見。
それとセカンドオピニオンを兄から反対されてしまいました・・。
それは医者に対する侮辱だとか、大学病院の医師がそう判断したのに素人のお前がなぜそうこだわるんだとか、
（医療関係で勤めてる自分の奥さんにも相談しての意見らしいけど）
外来に行く間どう面倒を見るんだとか（兄は外に出てて私が実家にいるのに）、
それをやってる間に他の転院病院に入れる機会が無くなったらどうするんだとか、
上にもある様にリハビリできる病院を探してその後に考えても良いだろとか色々言われました・・。
なんだか強制的に自分の考えが排除されそうです。
でも自分が病気の立場だったらどうだろうか。不安や疑問を抱えた状態で、痛く不自由な思いをして
他に何とかできないだろうかって気持ちは持たないのだろうか。
それに家族に対してそういう気持ちを持たないだろうか、
自分としては心情的な事を第一にしての話なのに、
同じ身内にその気持ちを理解してもらえない事がとても悲しいです。
でもそれ以前に本人に他の病院を巡る体力は確かに無いかもしれませんので
それなら今は諦めるしかないかもしれませんね。
本人に他で診て貰う事を話しても「もういいよ」と諦めモードで言われそうでもあります・・。
ご家族の人間関係はさておき、セカンドオピニオンについてですが、
医者に対する侮辱ってのはどうなんでしょう？
お医者さんも人の子。同じ診療科内でも得意分野が違います。
また、仕事でミスをしたことがない人がいないように、
お医者さんだっていろいろなミスはあり得ます。
また、確かに、患者さんであるお母様を連れて行かれた方が、ベターでしょうけれど、
検査結果を持ってご家族だけで・・・というのも有りだと思いますよ。
ところで、セカンドオピニオンはどういったお医者さんにお願いするか考えられましたか？
膠原病に詳しい医師（専門医）とかを希望されるなら、
ただの内科医のところに行ってもＮＧの可能性は高いですよ。
医者に対する侮辱ってのはどうなんでしょう？
お医者さんも人の子。同じ診療科内でも得意分野が違います。
また、仕事でミスをしたことがない人がいないように、
お医者さんだっていろいろなミスはあり得ます。
また、確かに、患者さんであるお母様を連れて行かれた方が、ベターでしょうけれど、
検査結果を持ってご家族だけで・・・というのも有りだと思いますよ。
ところで、セカンドオピニオンはどういったお医者さんにお願いするか考えられましたか？
膠原病に詳しい医師（専門医）とかを希望されるなら、
ただの内科医のところに行ってもＮＧの可能性は高いですよ。
セカンドオピニオン受けるなら>>478さんがおっしゃっているように
症例を多く診ている専門医じゃないと更に不満が残ることになります。
自分も膠原病で専門医に診てもらっていますが迷うことがあってセカンドを２人の医師に受けました。
正直 医師によって症状の判断の仕方・検査数値の読み方・治療方針全部違います。
受ける治療に正解 不正解はないんだと感じましたね。
>>「ステロイド投薬して病状が良くなりました。どうしてこうなったかは分かりません。そういう事なので。」
お腹立ちももっともでしょうが仕方ないといいましようか…。
説明のしようの無い病態というものはあるものです。
治療に関して特にお母さまが疑問などないのなら一緒に行くことはありません。
セカンドオピニオン外来等という特化したシステムが大学病院等にはあります。
むろん紹介状は必要ですが(保険診療ではないので)ご家族の方のみでも
普通の外来受診と違い ゆっくり話しができることが多いです。
その上でソーシャルワーカーやケアワーカー等と
お母さまにとって より良い在宅療養について相談していくべきかと思います。
母さまを477さんが看るということなら ご家族の輪から孤立しないこと。
上手にお兄さまたちを利用(?)することを考えてください。
症例を多く診ている専門医じゃないと更に不満が残ることになります。
自分も膠原病で専門医に診てもらっていますが迷うことがあってセカンドを２人の医師に受けました。
正直 医師によって症状の判断の仕方・検査数値の読み方・治療方針全部違います。
受ける治療に正解 不正解はないんだと感じましたね。
>>「ステロイド投薬して病状が良くなりました。どうしてこうなったかは分かりません。そういう事なので。」
お腹立ちももっともでしょうが仕方ないといいましようか…。
説明のしようの無い病態というものはあるものです。
治療に関して特にお母さまが疑問などないのなら一緒に行くことはありません。
セカンドオピニオン外来等という特化したシステムが大学病院等にはあります。
むろん紹介状は必要ですが(保険診療ではないので)ご家族の方のみでも
普通の外来受診と違い ゆっくり話しができることが多いです。
その上でソーシャルワーカーやケアワーカー等と
お母さまにとって より良い在宅療養について相談していくべきかと思います。
母さまを477さんが看るということなら ご家族の輪から孤立しないこと。
上手にお兄さまたちを利用(?)することを考えてください。
最近、こむら返りがひどいのですが、同じ症状の人いませんか？
ステロイドの量が多いとそうなりやすいです（私だけ？）。
なるべく硬度の高いミネラル・ウォーターを飲むようにすると少なくなりますよ。
痛くなった時も変にもんだりしないで、水分を取って休んでいると落ち着いてきますけど。
なるべく硬度の高いミネラル・ウォーターを飲むようにすると少なくなりますよ。
痛くなった時も変にもんだりしないで、水分を取って休んでいると落ち着いてきますけど。
482 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 03:44:28 ID:SvdEqAd30
>>477
セカンドオピニオンについて、医者に対する侮辱だとは思いません。
患者の当然の権利だと思います。自分はある病気で○ヶ月入院した事があり
退院する前に病気の詳しい説明もないまま退院し、それから病気の事を
色々と調べ、沢山の医師と話し大学病院・関連病院のミスで入院した事が
分かり、そのストレスで膠原病になりました。
今まで色々な医師と会いましたが、専門医と言うのは肩書きだけで
レベルはピンキリでタイプも様々だと思います。
医学書を熟読してない経験不足の医師、経験はあっても単純ミスをする医師
ベテランになると患者になかなか説明しない医師etc～会いました。
その中で相性の合う医師を探すのは、とても難しいのですが
自分としては、患者の見た目の印象で判断する医師ではなく
謙虚な姿勢で患者に向かい合ってくれる医師を選んでいるつもりです。
お母様の病態は、とても大変でしょうが頑張って下さい。
セカンドオピニオンについて、医者に対する侮辱だとは思いません。
患者の当然の権利だと思います。自分はある病気で○ヶ月入院した事があり
退院する前に病気の詳しい説明もないまま退院し、それから病気の事を
色々と調べ、沢山の医師と話し大学病院・関連病院のミスで入院した事が
分かり、そのストレスで膠原病になりました。
今まで色々な医師と会いましたが、専門医と言うのは肩書きだけで
レベルはピンキリでタイプも様々だと思います。
医学書を熟読してない経験不足の医師、経験はあっても単純ミスをする医師
ベテランになると患者になかなか説明しない医師etc～会いました。
その中で相性の合う医師を探すのは、とても難しいのですが
自分としては、患者の見た目の印象で判断する医師ではなく
謙虚な姿勢で患者に向かい合ってくれる医師を選んでいるつもりです。
お母様の病態は、とても大変でしょうが頑張って下さい。
わたしは昨日レスした同じ病名をつげられている患者ですが、セカンドオピニオンは得ましたよ、自分の意思で。
まあ、それが出来る程度の容態になったということですが・・。
ご兄弟にもどうやら普通らしいと言ってもいいんじゃないかな。まあ、神経つかいますけれど。
それに、わたしの場合もセカオピで解決するわけでもなかったけれど。よく解らんということですね。
誰だって、自分の病気が何なのか知りたいとおもいます。ただ、わたしは歳をとってきて残りの時間がすくない。
すこしでも生活の質が改善すれば、理由はなんでもいいか、と考えるようにしています。
これは、一種のあきらめで、だれにでも勧められる発想ではないですがね。
まあ、それが出来る程度の容態になったということですが・・。
ご兄弟にもどうやら普通らしいと言ってもいいんじゃないかな。まあ、神経つかいますけれど。
それに、わたしの場合もセカオピで解決するわけでもなかったけれど。よく解らんということですね。
誰だって、自分の病気が何なのか知りたいとおもいます。ただ、わたしは歳をとってきて残りの時間がすくない。
すこしでも生活の質が改善すれば、理由はなんでもいいか、と考えるようにしています。
これは、一種のあきらめで、だれにでも勧められる発想ではないですがね。
今かかってる医師にセカンドオピニオンを言い出して
嫌がるなら
医者変えた方が良い。
嫌がるなら
医者変えた方が良い。
セカンドが主治医に対して失礼・・だなんていかにも昭和初期の日本人ですね。
風邪と診断された母は咳が1ヶ月止まらず、病院変えたら肺がんでした。
私は腱鞘炎と診断され、セカンド受けたら膠原病でした。
477さんのお兄さんも母親の体より担当医のプライドを守る方が大事って・・・
医療関係で働く奥さんは立場上「医師には絶対」かもしれないけど患者は別です。
風邪と診断された母は咳が1ヶ月止まらず、病院変えたら肺がんでした。
私は腱鞘炎と診断され、セカンド受けたら膠原病でした。
477さんのお兄さんも母親の体より担当医のプライドを守る方が大事って・・・
医療関係で働く奥さんは立場上「医師には絶対」かもしれないけど患者は別です。
沢山の意見ありがとうございます。
私もセカンドオピニオンや他の病院を当たるのは患者の権利だと思います。
ですが兄はそれをする事によって自分達に何か不都合な事が起こるのではないかと思っている様です。
それとリハビリが重要だと思っている様でそれを優先させたいという気持ちや、
当然私や父の身の上の心配もあるとは思います。
でもそれは家族側の都合ばかりです。自分としては苦しんでる母の顔を見ると
今より少しでも良くなる為の医療をこれ以上受けられないのだろうかという気持ちになります。
今の大学病院からは「もう出て行って下さい。」と言われた訳なので、
医療目的の今後の事に関してとても悩みます。
大学病院が薦めてくる転院先はそれ目的では無い訳ですし。
セカンドオピニオンというのは家族だけで行くというのもありなんですね。
それなら身内も納得してくれるかもしれないし、逆に意見を聞ける医者の範囲も広がるかも知れません。
他の大学病院に問い合わせたら膠原病一筋にやってきた先生がいたが、
今は隣県の病院に行ってしまったという話も聞きました。
ですが膠原病といっても担当医の内容を見ると
内科医だったりリウマチ医だったりまちまちですね・・。
今の主治医は多分嫌がりはしない様な気がします。
というか「あ、そう。じゃあ行けば？」という態度を取られそうです。
今の主治医は神経内科専門医です。経歴見ると教授でも准教授でもなく
普通の常勤医師の様です。
私もセカンドオピニオンや他の病院を当たるのは患者の権利だと思います。
ですが兄はそれをする事によって自分達に何か不都合な事が起こるのではないかと思っている様です。
それとリハビリが重要だと思っている様でそれを優先させたいという気持ちや、
当然私や父の身の上の心配もあるとは思います。
でもそれは家族側の都合ばかりです。自分としては苦しんでる母の顔を見ると
今より少しでも良くなる為の医療をこれ以上受けられないのだろうかという気持ちになります。
今の大学病院からは「もう出て行って下さい。」と言われた訳なので、
医療目的の今後の事に関してとても悩みます。
大学病院が薦めてくる転院先はそれ目的では無い訳ですし。
セカンドオピニオンというのは家族だけで行くというのもありなんですね。
それなら身内も納得してくれるかもしれないし、逆に意見を聞ける医者の範囲も広がるかも知れません。
他の大学病院に問い合わせたら膠原病一筋にやってきた先生がいたが、
今は隣県の病院に行ってしまったという話も聞きました。
ですが膠原病といっても担当医の内容を見ると
内科医だったりリウマチ医だったりまちまちですね・・。
今の主治医は多分嫌がりはしない様な気がします。
というか「あ、そう。じゃあ行けば？」という態度を取られそうです。
今の主治医は神経内科専門医です。経歴見ると教授でも准教授でもなく
普通の常勤医師の様です。
膠原病に詳しい医師は内科医だったりリウマチ医だったりいろいろです。
膠原病についての資料・書籍は読まれましたか？
そういった書籍の中に、専門医の探し方の一定の基えた準は載っていますけど、
その考え方に反対意見の方もいらっしゃるようです。
ただ、そうなってしまうと結局口コミやローラー作戦で探すしかないと思います。
余談ですが、本当にお医者さんも人の子なので、100％はないと思っています。
例えば、腕は悪くないんだけど、コミュニケーション能力不足とか・・・。
（地域差はあっても、膠原病の専門医は多くはないことが予想されるので、）
この場合こちら側の心がけでカバーできるのかできないのかも考えてみてください。
実は、自分の主治医もこのパターンではないかと思っています。
自分の場合は総合的に勘案して現状維持です。
何を医師に求めるのか優先順位は人それぞれなので、
コミュニケーション能力を求めて、余計なストレスのない療養生活を得たい
という方もいると思います。それはそれでOKです。
ただ、大学教授で、臨床医としてコミュニケーションなどの能力が高く、膠原病にも詳しく、
頚椎症をカバーする神経内科・整形外科にも詳しく、・・・という医師を探そうとしたら、
相当な努力が必要だと思います。
膠原病についての資料・書籍は読まれましたか？
そういった書籍の中に、専門医の探し方の一定の基えた準は載っていますけど、
その考え方に反対意見の方もいらっしゃるようです。
ただ、そうなってしまうと結局口コミやローラー作戦で探すしかないと思います。
余談ですが、本当にお医者さんも人の子なので、100％はないと思っています。
例えば、腕は悪くないんだけど、コミュニケーション能力不足とか・・・。
（地域差はあっても、膠原病の専門医は多くはないことが予想されるので、）
この場合こちら側の心がけでカバーできるのかできないのかも考えてみてください。
実は、自分の主治医もこのパターンではないかと思っています。
自分の場合は総合的に勘案して現状維持です。
何を医師に求めるのか優先順位は人それぞれなので、
コミュニケーション能力を求めて、余計なストレスのない療養生活を得たい
という方もいると思います。それはそれでOKです。
ただ、大学教授で、臨床医としてコミュニケーションなどの能力が高く、膠原病にも詳しく、
頚椎症をカバーする神経内科・整形外科にも詳しく、・・・という医師を探そうとしたら、
相当な努力が必要だと思います。
>>486
今の医師が嫌がらないようなら、まだ解明や治療の方法が無いだろうかと努力したい気持ちなので、
他院で意見をきいてみたいこと、その折には検査結果（諸検査の結果）を借りるか、レポートをいただけないかと
頼むこと。通常、他医院もなにかデータがないと判断できない。下手に出ても、断らせない。
検査結果データは貸してもらえるはず。っていうか、半分は病人個人の自己データ。
世間で「紹介状」などと言っているけど。
データなしで家族が行ってもセカオピ出しようが無い。
今は、正式にセカンドオピニオン出しますという医院が増えている。たしか３万円する。保険利かない。
そのかわり、ちゃんとレターを出してくれるはず。
転院とは一応、概念が別。
なんとなくそこへ転院しちゃうというのもありうるけれども、正確には別。
がんばって。
今の医師が嫌がらないようなら、まだ解明や治療の方法が無いだろうかと努力したい気持ちなので、
他院で意見をきいてみたいこと、その折には検査結果（諸検査の結果）を借りるか、レポートをいただけないかと
頼むこと。通常、他医院もなにかデータがないと判断できない。下手に出ても、断らせない。
検査結果データは貸してもらえるはず。っていうか、半分は病人個人の自己データ。
世間で「紹介状」などと言っているけど。
データなしで家族が行ってもセカオピ出しようが無い。
今は、正式にセカンドオピニオン出しますという医院が増えている。たしか３万円する。保険利かない。
そのかわり、ちゃんとレターを出してくれるはず。
転院とは一応、概念が別。
なんとなくそこへ転院しちゃうというのもありうるけれども、正確には別。
がんばって。
>>488
セカンドオピニオンはやはり反対されました。
というか一ヶ月でも入院できてリハビリ等できる病院（整形）に転院し、
今は機能の回復に努め、それから考えても良いだろうという考えみたいです。
（最もそこに転院できるかは微妙なんですけど）
現状はやはり厳しい体調なのでそれも一理あるかもと思いました。
出て行ってくれと話が出てる段階でセカンドの話を出す事は無いだろとも言われました。
ですがやはりセカンドというのは相手を敵に回すことになるとか、
（侮辱云々の話はプライドを守るのが大事という意味合いではなく
こういうのを懸念しての意味合いだったみたいです）
そういう事をした結果紹介してもらえる病院も紹介してもらえなくなるとか、
大学病院が逆に他の病院にセカンドさせる訳がないとか、（末期病気ならともかく）
3ヶ月も入院し主治医はいても複数の医師がいる訳だから当然一人で決めた診断結果では無いだろうし、
他の病院の医者が少し資料を見ただけで何が分かるんだとか
結局お前の自己満足の為だろと結論ずけられました・・。
なんだか仕事上病院関係者の知り合いがいて、
そういう人に色々聞いた上での話みたいですけど・・。
セカンドオピニオンはやはり反対されました。
というか一ヶ月でも入院できてリハビリ等できる病院（整形）に転院し、
今は機能の回復に努め、それから考えても良いだろうという考えみたいです。
（最もそこに転院できるかは微妙なんですけど）
現状はやはり厳しい体調なのでそれも一理あるかもと思いました。
出て行ってくれと話が出てる段階でセカンドの話を出す事は無いだろとも言われました。
ですがやはりセカンドというのは相手を敵に回すことになるとか、
（侮辱云々の話はプライドを守るのが大事という意味合いではなく
こういうのを懸念しての意味合いだったみたいです）
そういう事をした結果紹介してもらえる病院も紹介してもらえなくなるとか、
大学病院が逆に他の病院にセカンドさせる訳がないとか、（末期病気ならともかく）
3ヶ月も入院し主治医はいても複数の医師がいる訳だから当然一人で決めた診断結果では無いだろうし、
他の病院の医者が少し資料を見ただけで何が分かるんだとか
結局お前の自己満足の為だろと結論ずけられました・・。
なんだか仕事上病院関係者の知り合いがいて、
そういう人に色々聞いた上での話みたいですけど・・。
492 ：小林奈保：2008/04/25(金) 00:00:22 ID:5dDZHeyN0
>>490
>他の病院の医者が少し資料を見ただけで何が分かるんだとか
入院中の諸検査結果と判断をまとめたレポートが書かれるはずです。担当の下っ端医師が
大変だとおもうけど、それは纏めなければいけないので、そいつをもらってくること。
少し飼料をみただけで、っていうことはない。
>他の病院の医者が少し資料を見ただけで何が分かるんだとか
入院中の諸検査結果と判断をまとめたレポートが書かれるはずです。担当の下っ端医師が
大変だとおもうけど、それは纏めなければいけないので、そいつをもらってくること。
少し飼料をみただけで、っていうことはない。
494 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 00:34:28 ID:kFp3Y6+j0
>>490
敵に回したらどんな仕打ち（？）をされるか・・・という不安は理解できますが、
そんなことが予測出来るような人格の医師にへこへこするお兄さんが理解できない。
472から全部読んだけど、現在の病院はとにかく離れた方がいいですね。
「やる事ないから退院してね」というのは、安い治療が長引くからではないでしょうか。
完全に利益優先主義ですね。
もし、自分でベストな転院先を見つけられるなら、一旦自宅介護という形で退院して
新しい病院で一から診察してもらうのがいいかと。また同じ検査をすることになりますが
これはセカンドではなく、俗に言うドクターショッピングです。
数日の自宅介護からの転院となれば、お兄さんも気を悪くしないと思うし、現担当医にも
先方の医師にも失礼はないと思います。
心配は尽きないと思うけど、あなたがストレスを溜めない事もとても大切ですよ。
敵に回したらどんな仕打ち（？）をされるか・・・という不安は理解できますが、
そんなことが予測出来るような人格の医師にへこへこするお兄さんが理解できない。
472から全部読んだけど、現在の病院はとにかく離れた方がいいですね。
「やる事ないから退院してね」というのは、安い治療が長引くからではないでしょうか。
完全に利益優先主義ですね。
もし、自分でベストな転院先を見つけられるなら、一旦自宅介護という形で退院して
新しい病院で一から診察してもらうのがいいかと。また同じ検査をすることになりますが
これはセカンドではなく、俗に言うドクターショッピングです。
数日の自宅介護からの転院となれば、お兄さんも気を悪くしないと思うし、現担当医にも
先方の医師にも失礼はないと思います。
心配は尽きないと思うけど、あなたがストレスを溜めない事もとても大切ですよ。
497 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 20:12:04 ID:skrNdGiS0
498 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 20:19:44 ID:K7CtNyNlO
最近膝が痛いんですが膠原病ですか？
>>495
本当にみなさん色々な意見ありがとうございます。
一人で悩んでばかりなので本当に嬉しく思います。
色々調べましたが、病院というのは急性期型の病院と慢性期型の病院があります。
急性期病院というのは治療の為の病院ですが、慢性期病院というのは療養型で医療とは離れた病院です。
そいうった施設は「医療・治療を求める人はお断り」です。
ですので医療・治療を求めれば敵に回す云々関係なく、
必然的にそういった受入先は無くなるという事になります。
大学病院が薦めてきたのはそういった慢性期型の施設等です。
ですが、急性期型でも一ヶ月限定などで転院を受入れる事もあるという
病院（リウマチ科やリハビリ等もあります）があるので望みは薄いがそこも交渉してみるという事でした。
（医師ではなく病院の相談センターの話です。）
なので入れるものならそちらに転院する事を第一に考えるべきだと兄は言うのです。
大学病院での治療は途中で打ち切りになって放り出される訳ですが、
もう少し同じ治療を継続できたら今より幾らか機能回復できないか、それに賭けたいと思っているようです。
それから色々考えても良いのではないかと。わざわざその目を潰す様な事をするなと。
病院というのは何処でも利益優先にはなるかもしれません。
急性期病院の入院に関しては他の方が述べたような実情もあります。
病院というより国がそう指導しているのですから。
長期入院は医療報酬減額な上、短期で退院させれば逆に医療報酬が上乗せされます。
母は喉の飲込みが悪くなり喉にタンが詰まったり気管支に水が入ったりで
誤嚥性肺炎手前までなり、緊急入院し、それは一度なれば命に関わる事なので
ステロイドで集中的にその治療がなされました。それを脱して安定期に入ったので退院です。
またステロイドで病状が緩和したので多発性筋痛症と診断されたのだと思います。
本当にみなさん色々な意見ありがとうございます。
一人で悩んでばかりなので本当に嬉しく思います。
色々調べましたが、病院というのは急性期型の病院と慢性期型の病院があります。
急性期病院というのは治療の為の病院ですが、慢性期病院というのは療養型で医療とは離れた病院です。
そいうった施設は「医療・治療を求める人はお断り」です。
ですので医療・治療を求めれば敵に回す云々関係なく、
必然的にそういった受入先は無くなるという事になります。
大学病院が薦めてきたのはそういった慢性期型の施設等です。
ですが、急性期型でも一ヶ月限定などで転院を受入れる事もあるという
病院（リウマチ科やリハビリ等もあります）があるので望みは薄いがそこも交渉してみるという事でした。
（医師ではなく病院の相談センターの話です。）
なので入れるものならそちらに転院する事を第一に考えるべきだと兄は言うのです。
大学病院での治療は途中で打ち切りになって放り出される訳ですが、
もう少し同じ治療を継続できたら今より幾らか機能回復できないか、それに賭けたいと思っているようです。
それから色々考えても良いのではないかと。わざわざその目を潰す様な事をするなと。
病院というのは何処でも利益優先にはなるかもしれません。
急性期病院の入院に関しては他の方が述べたような実情もあります。
病院というより国がそう指導しているのですから。
長期入院は医療報酬減額な上、短期で退院させれば逆に医療報酬が上乗せされます。
母は喉の飲込みが悪くなり喉にタンが詰まったり気管支に水が入ったりで
誤嚥性肺炎手前までなり、緊急入院し、それは一度なれば命に関わる事なので
ステロイドで集中的にその治療がなされました。それを脱して安定期に入ったので退院です。
またステロイドで病状が緩和したので多発性筋痛症と診断されたのだと思います。
（つづき）
>>495 ＞自宅介護からの転院となれば
実はこれが一番兄が懸念してることなのです。
（もう少し改善すれば話は別かもしれないが、）今の状態で仕事をしながらどう診れるのかと。
それで違う病院でも同じ事を言われ転院先も見つからずとなったらどうするのだと。
介護関係に関しては兄は素人ではありません。（する方ではないですけど）
現状はオムツだけで対応できる状態でもありません。
管と袋を付けている状態でこれがあるか無いかだけでも
相当違う（自宅で診るのは相当大変）とケアの人は言っていました。
また突然喉が詰まる可能性も無い訳ではありません。（自宅でなって一歩手遅れなら・・アウトですね。）
現状では体力的にも他の病院に通う事は困難かもしれません。
>>476さんも懸念する通りの現実問題があります。
兄は現実的な事を考えてるのだと思います。
私は今の状態が少しでも良くなったらとそういう感情が先にあるのだと思います。
ですので話が食い違ったのだと思います。
また母も>>474>>483さんと近い歳なので
残りの時間を考えた療養も考えていかなければいけませんね。。
またまた色々分からなくなってきてしまいました・・。
>>495 ＞自宅介護からの転院となれば
実はこれが一番兄が懸念してることなのです。
（もう少し改善すれば話は別かもしれないが、）今の状態で仕事をしながらどう診れるのかと。
それで違う病院でも同じ事を言われ転院先も見つからずとなったらどうするのだと。
介護関係に関しては兄は素人ではありません。（する方ではないですけど）
現状はオムツだけで対応できる状態でもありません。
管と袋を付けている状態でこれがあるか無いかだけでも
相当違う（自宅で診るのは相当大変）とケアの人は言っていました。
また突然喉が詰まる可能性も無い訳ではありません。（自宅でなって一歩手遅れなら・・アウトですね。）
現状では体力的にも他の病院に通う事は困難かもしれません。
>>476さんも懸念する通りの現実問題があります。
兄は現実的な事を考えてるのだと思います。
私は今の状態が少しでも良くなったらとそういう感情が先にあるのだと思います。
ですので話が食い違ったのだと思います。
また母も>>474>>483さんと近い歳なので
残りの時間を考えた療養も考えていかなければいけませんね。。
またまた色々分からなくなってきてしまいました・・。
>>500
なるほど、問題や状況がいろいろ分かってきました。
頼るべくお兄さんと意見が合わないのは辛いですね。でもそのお兄さんの判断も
仕方ない事かもしれませんね。ただあなたとしては、判断はどうあれ、心情的に
あなた寄りではなく、お嫁さん側にあるのが辛いといったところでしょうか。
お父さんの事でも何か問題を抱えてはいませんか？同居はされているんですか？
他にもまだ書ききれない問題や医療費の心配等もある事でしょう。
日常の日々の仕事に追われて、お兄さんともゆっくり時間が取れないと思うし、
同居中のあなたに現状を任せっきりになってしまっている以上、あなたが全てを
抱えてしまっている事がちょっと心配です。お母さんにとってもそれが一番
心苦しく感じているかもしれません。
今すぐにはベストな提案は出来ませんが、お母さんのご兄弟がいるのなら
相談してみる事です。それとお父さんの意見はどうなのでしょう。
なるほど、問題や状況がいろいろ分かってきました。
頼るべくお兄さんと意見が合わないのは辛いですね。でもそのお兄さんの判断も
仕方ない事かもしれませんね。ただあなたとしては、判断はどうあれ、心情的に
あなた寄りではなく、お嫁さん側にあるのが辛いといったところでしょうか。
お父さんの事でも何か問題を抱えてはいませんか？同居はされているんですか？
他にもまだ書ききれない問題や医療費の心配等もある事でしょう。
日常の日々の仕事に追われて、お兄さんともゆっくり時間が取れないと思うし、
同居中のあなたに現状を任せっきりになってしまっている以上、あなたが全てを
抱えてしまっている事がちょっと心配です。お母さんにとってもそれが一番
心苦しく感じているかもしれません。
今すぐにはベストな提案は出来ませんが、お母さんのご兄弟がいるのなら
相談してみる事です。それとお父さんの意見はどうなのでしょう。
>>496
疾患がはっきりしない場合はそいういうこともあるのでは？
わたしの場合は関節や筋肉の痛みがほとんど常時あったけど、約１０年ちかく、
非ステロイド鎮痛解熱剤（ボルタレン）で過ごした。
医師は線維筋痛症という当時はまだめずらしい病名をつけてもらったｗけれど、
リウマチの初期か軽いものだとわたしも周囲他科の医師も思っていた。
で、体調あまり悪いので医師になんとかならないかと談判した。
そうしたら、病状どんどん悪くなって入院。結果、別の病名がついて、ステロイド投与となった。
疾患がはっきりしない場合はそいういうこともあるのでは？
わたしの場合は関節や筋肉の痛みがほとんど常時あったけど、約１０年ちかく、
非ステロイド鎮痛解熱剤（ボルタレン）で過ごした。
医師は線維筋痛症という当時はまだめずらしい病名をつけてもらったｗけれど、
リウマチの初期か軽いものだとわたしも周囲他科の医師も思っていた。
で、体調あまり悪いので医師になんとかならないかと談判した。
そうしたら、病状どんどん悪くなって入院。結果、別の病名がついて、ステロイド投与となった。
503 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 04:53:10 ID:tUn1UBOf0
先日娘が突然皮膚筋炎と診断され即入院となりました。
聞いたことの無い病気だったのでインターネットで調べると、色々なサイトで１０年生存確率８０％
などと書かれており正直目の前が真っ暗になりました。
まだ娘は未婚の２０代なのでこれからの未来を考えると不安で毎日眠れません。
娘と二人暮らしなので自分が死んだらどうなるなどとつい考えてしまいます。
馬鹿な質問かと思いますが、皮膚筋炎が発症するとどの程度の期間生きられるのでしょうか？
また、娘に対してどのように接すれば良好な関係を保てるのでしょうか？
質問ばかりで申し訳ありませんが良いアドバイスをよろしくお願いします。
聞いたことの無い病気だったのでインターネットで調べると、色々なサイトで１０年生存確率８０％
などと書かれており正直目の前が真っ暗になりました。
まだ娘は未婚の２０代なのでこれからの未来を考えると不安で毎日眠れません。
娘と二人暮らしなので自分が死んだらどうなるなどとつい考えてしまいます。
馬鹿な質問かと思いますが、皮膚筋炎が発症するとどの程度の期間生きられるのでしょうか？
また、娘に対してどのように接すれば良好な関係を保てるのでしょうか？
質問ばかりで申し訳ありませんが良いアドバイスをよろしくお願いします。
504 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 07:45:59 ID:1HQeDx7e0
オイラも20歳ジャストで10年後生存率87%っていわれて、
小学校の頃父と死に別れたから、母と二人暮らしだ。
「無理しない」これだけでも全然違う。
まあ、今の時代、無理せず生きていくのは難しいだろうが。
幸か不幸か、おいらはデイトレーダーとして引きこもって、
体に負担がかからないようにそれなりにやってる。
幸いにも近所の人は事情を理解してくれ、引きこもってても変なまで見るようなことはない。
いつも挨拶してくれて心配してくれる。
もちろん、知らない人からはバカにされるし、
働きもしないクズといわれることもある（一方で妙な尊敬を受けることもあるけど(W
でも仕方ない。自らの環境に甘んじるしかない。
小学校の頃父と死に別れたから、母と二人暮らしだ。
「無理しない」これだけでも全然違う。
まあ、今の時代、無理せず生きていくのは難しいだろうが。
幸か不幸か、おいらはデイトレーダーとして引きこもって、
体に負担がかからないようにそれなりにやってる。
幸いにも近所の人は事情を理解してくれ、引きこもってても変なまで見るようなことはない。
いつも挨拶してくれて心配してくれる。
もちろん、知らない人からはバカにされるし、
働きもしないクズといわれることもある（一方で妙な尊敬を受けることもあるけど(W
でも仕方ない。自らの環境に甘んじるしかない。
505 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 07:56:07 ID:1HQeDx7e0
ちなみに、発症当時、鼻息の荒い学生で、
俺は社会にでてから活躍するんだと、勉強に人脈作りに邁進してた。
発症しても、そんなの関係ねーっすよ。といってたが、
やはり回りは無理しているように見えたのかな。
「君は企業では無理だ」「無理せず自分のペースでできる仕事を探しなさい」といわれた。
超大手の推薦の内部選考を通過ししたあとだったからショックだった。
勿論、教授としても病人を送るわけには行かないので事情はわかるが、お先真っ暗。
かなり自暴自棄になった。
でも、周りの人に恵まれて、徐々に自分の状況も理解できたし、
出来ることできない事もわかってきた。
だから、貴方もお嬢さんに、下手に励ましたりする必要はないから、
あまり無理をさせず、まずは時間を上げてください。
結局、自分との戦いになりますから。でも、周りに支援してくれる人がいるのは心強い。
俺は社会にでてから活躍するんだと、勉強に人脈作りに邁進してた。
発症しても、そんなの関係ねーっすよ。といってたが、
やはり回りは無理しているように見えたのかな。
「君は企業では無理だ」「無理せず自分のペースでできる仕事を探しなさい」といわれた。
超大手の推薦の内部選考を通過ししたあとだったからショックだった。
勿論、教授としても病人を送るわけには行かないので事情はわかるが、お先真っ暗。
かなり自暴自棄になった。
でも、周りの人に恵まれて、徐々に自分の状況も理解できたし、
出来ることできない事もわかってきた。
だから、貴方もお嬢さんに、下手に励ましたりする必要はないから、
あまり無理をさせず、まずは時間を上げてください。
結局、自分との戦いになりますから。でも、周りに支援してくれる人がいるのは心強い。
506 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 09:50:36 ID:oD01+WWk0
私は皮膚筋炎+間質性肺炎で１０年生存率推定不可能って医者から言われた。
ｎが少ないっていうこともあるみたいだけど
ｎが少ないっていうこともあるみたいだけど
507 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 13:49:59 ID:xgyxZw6H0
質問があります
血液検査で
項目名 ＴｏｔａｌＡＮＡ 結果＜２０ 基準値＜２０ 単位 倍
と結果が出たのですが
これは抗核抗体が陰性という意味ですか？
血液検査で
項目名 ＴｏｔａｌＡＮＡ 結果＜２０ 基準値＜２０ 単位 倍
と結果が出たのですが
これは抗核抗体が陰性という意味ですか？
うん
>>508
どうもありがとうございます
どうもありがとうございます
>>501
ありがとうございます。
>あなた寄りではなく、お嫁さん側にあるのが
というのは特に何も思いません。
ただ私より自分や内輪的な話に詳しい人の意見の方が正しいと思ってるだけだと思います。
でも私がおかしな事を言ってるといって圧力掛けて来るだけなので元々話にならないです。
でもお互い現状より幾らかでも良くなって欲しいという気持ちは同じなんだと思います。
今回の入院も元々神経疾患の治療というよりは、
誤嚥性肺炎の阻止という意味合いが強かったのだと思います。
それは今すぐ命に関わる事で、その責任は病院として果たしたのだと思います。
それが良くなれば（体が不自由でも）1ヶ月経たない内に退院させるつもりだったみたいです。
父は何が何だか分からない様子です。2人の意見も難しい事は理解できない様子です。
もう70過ぎなので無理も出来ないと思います。
仕事もしているので、現状で診るのはやはり難しいと言いますね。。
他にも私自身の問題もあります。
＞医療費の問題
確かにこれはありますね。例えば慢性期病院等は医療費以外の料金が発生するので、
一ヶ月に20～30万の費用が掛かるそうです。
普通の家庭には元々現実的な数字ではないですよね。（それでも絶対数が圧倒的に少ないそうです）
ありがとうございます。
>あなた寄りではなく、お嫁さん側にあるのが
というのは特に何も思いません。
ただ私より自分や内輪的な話に詳しい人の意見の方が正しいと思ってるだけだと思います。
でも私がおかしな事を言ってるといって圧力掛けて来るだけなので元々話にならないです。
でもお互い現状より幾らかでも良くなって欲しいという気持ちは同じなんだと思います。
今回の入院も元々神経疾患の治療というよりは、
誤嚥性肺炎の阻止という意味合いが強かったのだと思います。
それは今すぐ命に関わる事で、その責任は病院として果たしたのだと思います。
それが良くなれば（体が不自由でも）1ヶ月経たない内に退院させるつもりだったみたいです。
父は何が何だか分からない様子です。2人の意見も難しい事は理解できない様子です。
もう70過ぎなので無理も出来ないと思います。
仕事もしているので、現状で診るのはやはり難しいと言いますね。。
他にも私自身の問題もあります。
＞医療費の問題
確かにこれはありますね。例えば慢性期病院等は医療費以外の料金が発生するので、
一ヶ月に20～30万の費用が掛かるそうです。
普通の家庭には元々現実的な数字ではないですよね。（それでも絶対数が圧倒的に少ないそうです）
511 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 00:17:27 ID:IM/YzDLz0
503です。
貴重なご意見ありがとうございます。
どこまで出来るかわかりませんが普通を心がける
と言うと変ですがあくまで普通に接していきたいと思います。
やはり１０年というものがかなり大きな節目になりそうですね。
正直まだ娘の病気の事を受け入れる事が出来ていないのですが
一日一日を大切に娘と共に過ごしていこうと思います。
また何かありましたら相談にのっていただけると助かります。
ありがとうございました。
貴重なご意見ありがとうございます。
どこまで出来るかわかりませんが普通を心がける
と言うと変ですがあくまで普通に接していきたいと思います。
やはり１０年というものがかなり大きな節目になりそうですね。
正直まだ娘の病気の事を受け入れる事が出来ていないのですが
一日一日を大切に娘と共に過ごしていこうと思います。
また何かありましたら相談にのっていただけると助かります。
ありがとうございました。
>>503
遅レスだけど
男性25歳で皮膚筋炎発病 現在8年目 症状は殆ど落ち着いてる
安い月給で潰れかけの会社だけど一応正社員で一人暮らし社会復帰までは出来てます。
入院中は自力で起き上がる事も出来ませんでした
死亡率は私も発病した当時に気になりましたが個人差が有るので充てには成らないです。
気にして落ち込む方が体に悪いと思います。
闘病中は本人が体力・精神的にも絶望のどん底に落とされます。
周りも大変だとは思いますが支えてあげて下さい。
私の親は離婚して両方再婚してますが母親と彼女と友人に支えられました。
ちなみに父親（私の籍はこちらです）は退院後の面倒を見たくないらしく音信不通になりましたｗ
遅レスだけど
男性25歳で皮膚筋炎発病 現在8年目 症状は殆ど落ち着いてる
安い月給で潰れかけの会社だけど一応正社員で一人暮らし社会復帰までは出来てます。
入院中は自力で起き上がる事も出来ませんでした
死亡率は私も発病した当時に気になりましたが個人差が有るので充てには成らないです。
気にして落ち込む方が体に悪いと思います。
闘病中は本人が体力・精神的にも絶望のどん底に落とされます。
周りも大変だとは思いますが支えてあげて下さい。
私の親は離婚して両方再婚してますが母親と彼女と友人に支えられました。
ちなみに父親（私の籍はこちらです）は退院後の面倒を見たくないらしく音信不通になりましたｗ
513 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 02:33:33 ID:5T/e4sfK0
503です。
ご意見ありがとうございます。
人それぞれ違うと前からわかってたのに本当に馬鹿な質問をしたものです。
お見舞いに行くと娘は元気な笑顔で私を迎えてくれます。
おそらく本人が一番辛いのに私が落ち込んでいる（顔に出やすい）からでしょう。
これからは娘の友人や私がしっかりと支えてあげられる環境作りをしてみます。
退院後の面倒は確かに大変かも知れませんね。
娘が勤めている会社は現在休職扱いですが屋外での仕事が主なので今後続ける事は無理かと。
おんぶに抱っこで一生面倒見ていくつもりでしたが望めば社会復帰も可能なんですね。
娘が退院したら色々と相談してみたいと思います。
ありがとうございました。
ご意見ありがとうございます。
人それぞれ違うと前からわかってたのに本当に馬鹿な質問をしたものです。
お見舞いに行くと娘は元気な笑顔で私を迎えてくれます。
おそらく本人が一番辛いのに私が落ち込んでいる（顔に出やすい）からでしょう。
これからは娘の友人や私がしっかりと支えてあげられる環境作りをしてみます。
退院後の面倒は確かに大変かも知れませんね。
娘が勤めている会社は現在休職扱いですが屋外での仕事が主なので今後続ける事は無理かと。
おんぶに抱っこで一生面倒見ていくつもりでしたが望めば社会復帰も可能なんですね。
娘が退院したら色々と相談してみたいと思います。
ありがとうございました。
親類が膠原病との診断を受けました。
調べれば調べるほど難しい病気のようです。
現在、入院中なのですが、出来るだけ環境の
良い、症例数の多い病院への転院、入院を考えております。
ネットにて検索に下記
医療法人香川クリニック
http://www21.ocn.ne.jp/~kagawa-c/index.htm
京都大学医学部附属病院免疫・膠原病内科
http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/~rheum/index.htm
が出たのですが、やはり自宅を離れてでも
こうした病院への転院がお勧めでしょうか？
併せまして「難病特定疾患制度」ですが、こちらは
自分の住んでいる自治体のＨＰで確認するのでしょうか？
何か情報がありましたら、ご教授下されば幸いに思います。
調べれば調べるほど難しい病気のようです。
現在、入院中なのですが、出来るだけ環境の
良い、症例数の多い病院への転院、入院を考えております。
ネットにて検索に下記
医療法人香川クリニック
http://www21.ocn.ne.jp/~kagawa-c/index.htm
京都大学医学部附属病院免疫・膠原病内科
http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/~rheum/index.htm
が出たのですが、やはり自宅を離れてでも
こうした病院への転院がお勧めでしょうか？
併せまして「難病特定疾患制度」ですが、こちらは
自分の住んでいる自治体のＨＰで確認するのでしょうか？
何か情報がありましたら、ご教授下されば幸いに思います。
遅くて申し訳ないのですが、
>>433さんと似たような経験をいたしました。
細かいことは省きますが、
苦しんでいた期間が長かったので、
自分の場合は、家族と共に病気がわかってほっと致しました。
やっと治療というか、痛みを少しでも抑えることができる、って思って。
日によって具合は変わりますが、以前よりはマシです。
お医者さまに心から感謝しています。
>>433さんと似たような経験をいたしました。
細かいことは省きますが、
苦しんでいた期間が長かったので、
自分の場合は、家族と共に病気がわかってほっと致しました。
やっと治療というか、痛みを少しでも抑えることができる、って思って。
日によって具合は変わりますが、以前よりはマシです。
お医者さまに心から感謝しています。
最近、患者本人以外からの相談が続いているね。
しかも、本人の意思が反映されているのか不明な相談。
相談者自身の最低限の不勉強さがでちゃっているのもあるし、
相談者の意見・意思がまとまっていないようなのもあるし、愚痴っぽいのもあるし。
そういう相談をしている人達って、自分の闘病中の家族（患者）が他家の患者の家族から
そういう話を聞かされているって置き換えて想像したら、どう感じるのかな？
今後を不安に思うのはわかる。
でも、そのつもりがなくても、タダでお手軽に情報を得ようとするのはどうなんだろう？
思うようにならない体で、
特急を使い、他県の資料が豊富に揃っている大型書店に行き、
馬鹿にならない医療費を払いつつ、さらに何万円も払い書籍を購入し、
読みなれない言葉の羅列の文章を時間をかけて繰り返し理解できるまで読み、
それらを繰り返し、だんだん読む資料の内容も難しいものにしてゆき、
さまざま種類の図書館も利用し論文などにも目を通す。
保健所などの行政施設にも足を運ぶ。
そうやって、知識を得て、さらには主治医とのコミュニケーションに活かし、
自分の不安の解消を目指す。（でも、将来の不安は拭えないけど。）
当然のことながら、その中で感情面だって、実社会での偏見だって、いろいろあった。
ここで家族に回答している人はそういう人たちではないの？
そういうこと分かっていない人いらっしゃるのでは？
しかも、本人の意思が反映されているのか不明な相談。
相談者自身の最低限の不勉強さがでちゃっているのもあるし、
相談者の意見・意思がまとまっていないようなのもあるし、愚痴っぽいのもあるし。
そういう相談をしている人達って、自分の闘病中の家族（患者）が他家の患者の家族から
そういう話を聞かされているって置き換えて想像したら、どう感じるのかな？
今後を不安に思うのはわかる。
でも、そのつもりがなくても、タダでお手軽に情報を得ようとするのはどうなんだろう？
思うようにならない体で、
特急を使い、他県の資料が豊富に揃っている大型書店に行き、
馬鹿にならない医療費を払いつつ、さらに何万円も払い書籍を購入し、
読みなれない言葉の羅列の文章を時間をかけて繰り返し理解できるまで読み、
それらを繰り返し、だんだん読む資料の内容も難しいものにしてゆき、
さまざま種類の図書館も利用し論文などにも目を通す。
保健所などの行政施設にも足を運ぶ。
そうやって、知識を得て、さらには主治医とのコミュニケーションに活かし、
自分の不安の解消を目指す。（でも、将来の不安は拭えないけど。）
当然のことながら、その中で感情面だって、実社会での偏見だって、いろいろあった。
ここで家族に回答している人はそういう人たちではないの？
そういうこと分かっていない人いらっしゃるのでは？
>>514
特定疾患医療受給者証の申請受付は保健所みたいですね。
詳しくは、こちらのサイトが参考になるのではと思います。
ttp://www.nanbyou.or.jp/soudan/index.html
特定疾患医療受給者証の申請受付は保健所みたいですね。
詳しくは、こちらのサイトが参考になるのではと思います。
ttp://www.nanbyou.or.jp/soudan/index.html
>>514
>調べれば調べるほど難しい病気のようです。
その難しい病気に罹っているわたしはあなたから見たらなんなのでしょうか？
患者が集まる場所でそういうレッテルをわざわざ貼る意味を聞かせてください。
>現在、入院中なのですが、出来るだけ環境の
良い、症例数の多い病院への転院、入院を考えております。
やはり自宅を離れてでもこうした病院への転院がお勧めでしょうか？
何を優先させるかは患者さん自身。
退院後の体調不良時に病院に駆け込むことや通院のことまで視野に入れれば、
遠方は避けることもありえるでしょうし、
新幹線通院をするつもりで頑張るのか、
専門医とかかりつけ医のネットワークを構築するのか、わたしにはわかりません。
でも「環境のよい、症例数の多い病院」に行きたいのでしょう？
それなら答えはでているのでは？
>併せまして「難病特定疾患制度」ですが、こちらは
自分の住んでいる自治体のＨＰで確認するのでしょうか？
これは初歩的な書籍に載っていますよ。
保健所等にお問合せください。
何か情報がありましたら、ご教授下されば幸いに思います。
>調べれば調べるほど難しい病気のようです。
その難しい病気に罹っているわたしはあなたから見たらなんなのでしょうか？
患者が集まる場所でそういうレッテルをわざわざ貼る意味を聞かせてください。
>現在、入院中なのですが、出来るだけ環境の
良い、症例数の多い病院への転院、入院を考えております。
やはり自宅を離れてでもこうした病院への転院がお勧めでしょうか？
何を優先させるかは患者さん自身。
退院後の体調不良時に病院に駆け込むことや通院のことまで視野に入れれば、
遠方は避けることもありえるでしょうし、
新幹線通院をするつもりで頑張るのか、
専門医とかかりつけ医のネットワークを構築するのか、わたしにはわかりません。
でも「環境のよい、症例数の多い病院」に行きたいのでしょう？
それなら答えはでているのでは？
>併せまして「難病特定疾患制度」ですが、こちらは
自分の住んでいる自治体のＨＰで確認するのでしょうか？
これは初歩的な書籍に載っていますよ。
保健所等にお問合せください。
何か情報がありましたら、ご教授下されば幸いに思います。
>>514
まず医療費の公費負担が受けられる膠原病なんですか？
もし そうなら(すでに入院中なので)１日も早く申請したほうがいい。
たしか公費負担が受けられるのは申請日からだったと思う。保健所へGO
転院については何ともいいがたい。
一口に膠原病と言っても様々。
大学病院などで治療したほうが良い場合もあるが
比較的軽症なのに転院しても多数の重症患者に埋没し
不愉快な思いをする場合もある。
慢性疾患なんだから退院後の通院も考えなくちゃならない。
転院して主治医をかえることにはデメリットもあることを考えて検討を。
まず医療費の公費負担が受けられる膠原病なんですか？
もし そうなら(すでに入院中なので)１日も早く申請したほうがいい。
たしか公費負担が受けられるのは申請日からだったと思う。保健所へGO
転院については何ともいいがたい。
一口に膠原病と言っても様々。
大学病院などで治療したほうが良い場合もあるが
比較的軽症なのに転院しても多数の重症患者に埋没し
不愉快な思いをする場合もある。
慢性疾患なんだから退院後の通院も考えなくちゃならない。
転院して主治医をかえることにはデメリットもあることを考えて検討を。
>>518
そんなにプンツクすることもないような・・。
そんなにプンツクすることもないような・・。
>>520
何か気に障る事でもあったんでしょうね
オレもそんなに目くじら立てる必要ないような気がしましたけどね
>>514
あくまでオレの考えですが、膠原病の診断をして現在入院している
病院での治療で問題ないと思います
症例数の多い病院の入院はアリだとはおもいますよ
しかし、長い目で見ると遠方だと何かと不便が生じますしね
自分は病院までわりと近いですが、家に帰るまで半日近くかかるので
家に帰ったらグッタリしてる感じですよ（笑）
それにこの病気については情報交換がなされていると思いますから
ムリしてまで遠方に行く必要はないと思います
ま、最終的には本人の判断でしょうが、サポートしてあげてくださいね
何か気に障る事でもあったんでしょうね
オレもそんなに目くじら立てる必要ないような気がしましたけどね
>>514
あくまでオレの考えですが、膠原病の診断をして現在入院している
病院での治療で問題ないと思います
症例数の多い病院の入院はアリだとはおもいますよ
しかし、長い目で見ると遠方だと何かと不便が生じますしね
自分は病院までわりと近いですが、家に帰るまで半日近くかかるので
家に帰ったらグッタリしてる感じですよ（笑）
それにこの病気については情報交換がなされていると思いますから
ムリしてまで遠方に行く必要はないと思います
ま、最終的には本人の判断でしょうが、サポートしてあげてくださいね
>>520
家族側の人間です。>>516>>518さんみたいな話を聞くのはとても大事だと思いました。
どんなに周りが考えてもやはりその人の気持ちや苦しみはその人にしかわからない。
（でもどんな人にとってもそれは普遍的なことかもしれません・・。）
それに家族でも他者である訳だから気づかない事もあるし、
見方が違ったり、ズレる事もあったりします。
そういう事をお互い理解しあえれば良いんですが・・。
>>518さんは言い方はきついかもしれないけど、
自分が苦しいのにも関わらず、結局は現実的なアドバイスもあり、
誠実な方だと思います。
何を優先させるか本人が判断できて行動できるなら良いのですが、
それ以上程症状が悪かったり歳だったりで本人がそれができない場合だと難しいですね・・。
家族側の人間です。>>516>>518さんみたいな話を聞くのはとても大事だと思いました。
どんなに周りが考えてもやはりその人の気持ちや苦しみはその人にしかわからない。
（でもどんな人にとってもそれは普遍的なことかもしれません・・。）
それに家族でも他者である訳だから気づかない事もあるし、
見方が違ったり、ズレる事もあったりします。
そういう事をお互い理解しあえれば良いんですが・・。
>>518さんは言い方はきついかもしれないけど、
自分が苦しいのにも関わらず、結局は現実的なアドバイスもあり、
誠実な方だと思います。
何を優先させるか本人が判断できて行動できるなら良いのですが、
それ以上程症状が悪かったり歳だったりで本人がそれができない場合だと難しいですね・・。
>>514
転院も良いかもしれませんが、
時期が来ると退院させられる事になるのは変わらないと思います。
（死にそうじゃない限り、入院は期間限定サービスです。）
その後は様態が急変しない限り通院もしくは他で療養です。
転院も良いかもしれませんが、
時期が来ると退院させられる事になるのは変わらないと思います。
（死にそうじゃない限り、入院は期間限定サービスです。）
その後は様態が急変しない限り通院もしくは他で療養です。
524 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 15:50:24 ID:0ccX21U00
病院に頼るより色々ストレス溜めない方が良いよ
俺も膠原病の名医がいるとかで、
伯父（医療関係者）から転院すすめられたけど、
ほとんどプレ取りに行くだけなのに、
電車で2時間もかけられるかっての。
車で15分の近所の病院で十分だしそっちの方が安心。
伯父（医療関係者）から転院すすめられたけど、
ほとんどプレ取りに行くだけなのに、
電車で2時間もかけられるかっての。
車で15分の近所の病院で十分だしそっちの方が安心。
最初だけは大病院とか
専門医師のいる病院で。
で、ある程度落ち着いたら
その病院と連携が取れる自宅近い医療機関で。
というのが理想かも。
病気や経緯によるよね。
専門医師のいる病院で。
で、ある程度落ち着いたら
その病院と連携が取れる自宅近い医療機関で。
というのが理想かも。
病気や経緯によるよね。
おいらは医大だなぁ車で1時間半掛かるけど
救急混んでても掛かりつけ医だから直ぐ見てもらえるし
年数回の検査（ガン検診含む）も大きな病院にしか無い設備が有るからね
病気落ちついてても癌とか肺炎の発病の可能性が有るから
検査体制の整った病院のが私は良いかな
確かに面倒だけどせっかく助かった命なんだから自分で守らないとね
救急混んでても掛かりつけ医だから直ぐ見てもらえるし
年数回の検査（ガン検診含む）も大きな病院にしか無い設備が有るからね
病気落ちついてても癌とか肺炎の発病の可能性が有るから
検査体制の整った病院のが私は良いかな
確かに面倒だけどせっかく助かった命なんだから自分で守らないとね
529 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 00:51:58 ID:JMMseRJ80
膠原病の皮膚筋炎・シェーグレンの可能性がある患者です。
今までに3名の医師が皮膚筋炎の血液検査をされました。
約２年ぶりに違う膠原病内科で、皮膚筋炎の血液検査をしました。
その医師は、血液検査は異常なし。病気を作り上げていると言われ
心療内科に行くよう言われました。同じように言われた方いますか？
確かに数年前、別の病気で医療ミスが原因なのですが
こんな事を医師に言う訳にはいきませんし・・・
帰宅して膠原病診療ノートを読み返すと今までの症状は皮膚筋炎の所見でした。
まだ経験不足の医師のようでした。
今までに3名の医師が皮膚筋炎の血液検査をされました。
約２年ぶりに違う膠原病内科で、皮膚筋炎の血液検査をしました。
その医師は、血液検査は異常なし。病気を作り上げていると言われ
心療内科に行くよう言われました。同じように言われた方いますか？
確かに数年前、別の病気で医療ミスが原因なのですが
こんな事を医師に言う訳にはいきませんし・・・
帰宅して膠原病診療ノートを読み返すと今までの症状は皮膚筋炎の所見でした。
まだ経験不足の医師のようでした。
531 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 07:34:24 ID:5syWF4400
検査が全て言ってもいいぐらいですが。
病気を診断する際に、全ての診断基準に満たないことがあっても
膠原病で血液検査に全く異常がないことは皆無。
病気を診断する際に、全ての診断基準に満たないことがあっても
膠原病で血液検査に全く異常がないことは皆無。
言うな。
そして、心療内科に誘導しよう。
そして、心療内科に誘導しよう。
529の文章が一部意味不明。
別の病気での医療ミスが原因で心が病んで、それが膠原病を作り上げてるのでは？・・ということ？
そして他の医師のミスの件は今回の担当医には言えない？ のか、それとも
ミスを犯した医師にミスを指摘して問題を解決したいが、それが言えないのか。
心療内科へ池と言われたなら行って鯉。
別の病気での医療ミスが原因で心が病んで、それが膠原病を作り上げてるのでは？・・ということ？
そして他の医師のミスの件は今回の担当医には言えない？ のか、それとも
ミスを犯した医師にミスを指摘して問題を解決したいが、それが言えないのか。
心療内科へ池と言われたなら行って鯉。
>>529の参考になりそうなサイトはココ
http://www.geocities.jp/atom35_2005/doctershoping/doctershopingtop.html
結局、
ドクターショッピングを繰り返す、
検査の数値が信用できない。
経験不足の医師は信用できない。
一見筋が通ってそうで、いまいち支離滅裂な文章
典型的な鬱です。
恐らく、このｽﾚで、
「貴方のお考えどおり、貴方は本当は膠原病です。私も貴方のような経験をしましたが（以下略）」
という回答を求めているのだろうが、
それが出来るのはこのスレじゃなくて心療内科のカウンセラーだから。
http://www.geocities.jp/atom35_2005/doctershoping/doctershopingtop.html
結局、
ドクターショッピングを繰り返す、
検査の数値が信用できない。
経験不足の医師は信用できない。
一見筋が通ってそうで、いまいち支離滅裂な文章
典型的な鬱です。
恐らく、このｽﾚで、
「貴方のお考えどおり、貴方は本当は膠原病です。私も貴方のような経験をしましたが（以下略）」
という回答を求めているのだろうが、
それが出来るのはこのスレじゃなくて心療内科のカウンセラーだから。
今できる検査ですべてが解るわけではないと思うが・・。
解らないものは精神科へ放り込むって言うのはいかがなものかと。
解らないものは精神科へ放り込むって言うのはいかがなものかと。
>>529
受診した医師が信じられず どこに行っても納得できず
膠原病診療ノートと自分を信じるということなんだよね。
まぁ 心の病あつかいされたんじゃ言ってく先がないでしょう。
ならば国○国際医療センターの○森医師を受診すればいい。
あなたがより所としている書物の医師がいる。
受診した医師が信じられず どこに行っても納得できず
膠原病診療ノートと自分を信じるということなんだよね。
まぁ 心の病あつかいされたんじゃ言ってく先がないでしょう。
ならば国○国際医療センターの○森医師を受診すればいい。
あなたがより所としている書物の医師がいる。
○森医師も結果重視だけどね
膠原病診療ノートがホントに理解できてるならスゴイなｗ
540 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 14:59:58 ID:eP54qyGq0
公費負担って、通常は先生から話があるものですか？
それとも自分から先生に質問するのでしょうか？
それとも自分から先生に質問するのでしょうか？
基本、その先生次第だけど、
条件満たすならば、大抵は先生から話はあると思う。
条件満たすならば、大抵は先生から話はあると思う。
>>529
線維筋痛症の可能性はないの？
線維筋痛症の可能性はないの？
膠原病で障害者は相当酷くならないと出ないと思うよ・・・
力入らないから手帳出るかと聞いたら
腕の曲がる角度が何度とか有るので無理って言われた
力入らないから手帳出るかと聞いたら
腕の曲がる角度が何度とか有るので無理って言われた
>>543
聞いた事ありますが、そもそも障害者手帳は良くなったり悪くなったり症状に波がある場合出にくいらしいです。
膠原病の場合将来の可能性も含め最良の状態で判断されると思うので中々高い等級は付き難いでしょう。
4級以上だと持ってても殆どメリットもありません。
一生体が動かない、目が見えない、耳が聞こえないとか、
5感に関する”機能が永久的に失われる”と判断される事には
障害者手帳は簡単に出ると思います。
膠原病で公費負担というとその病気が難病指定の場合公費負担があります。
聞いた事ありますが、そもそも障害者手帳は良くなったり悪くなったり症状に波がある場合出にくいらしいです。
膠原病の場合将来の可能性も含め最良の状態で判断されると思うので中々高い等級は付き難いでしょう。
4級以上だと持ってても殆どメリットもありません。
一生体が動かない、目が見えない、耳が聞こえないとか、
5感に関する”機能が永久的に失われる”と判断される事には
障害者手帳は簡単に出ると思います。
膠原病で公費負担というとその病気が難病指定の場合公費負担があります。
>>543
基本的に４級以上じゃないとメリットが少ないため
医師から言われることは皆無に近いと思う。
1～2級程度の重度障害だとか 就労希望があるとかなら
手帳の申請をすすめられる場合もあると思うが
そんな状況でない限り待っていても そんな話しにはならない。
過去に聞いてみたら７級が２つで合わせて６級と言われた。
(６級ではメリットがほとんど無く申請しなかった)
基本的に４級以上じゃないとメリットが少ないため
医師から言われることは皆無に近いと思う。
1～2級程度の重度障害だとか 就労希望があるとかなら
手帳の申請をすすめられる場合もあると思うが
そんな状況でない限り待っていても そんな話しにはならない。
過去に聞いてみたら７級が２つで合わせて６級と言われた。
(６級ではメリットがほとんど無く申請しなかった)
身障手帳についてのレス、みなさんありがとうございます。
身障には手足不自由、盲目・聾唖のほかにも内臓の病気でも障害というのがあると思うけれど、
膠原病系では駄目なのかな・・・。
実際に歩くの苦痛で他の人たちのように活動できないのにね・・。
＞良くなったり悪くなったり症状に波がある場合出にくいらしいです
なるほど。
でも、因果な病ですよね。
身障には手足不自由、盲目・聾唖のほかにも内臓の病気でも障害というのがあると思うけれど、
膠原病系では駄目なのかな・・・。
実際に歩くの苦痛で他の人たちのように活動できないのにね・・。
＞良くなったり悪くなったり症状に波がある場合出にくいらしいです
なるほど。
でも、因果な病ですよね。
腎不全になったら貰えるよ
２級か３級でいいんだけど・・。
腎不全じゃない。
腎不全じゃない。
以前、このスレだと思うのだけれど、かわいいリュックがほしいということが
話題になったことがあった。
こんなのみつけた。カワイイかどうかなんとも言えないけど・・。まあ、ｶﾜｲｲか。
http://qvc.jp/cont/detail/ShohinDetail-cgry_259-hinban_456237.html?serverId=1
話題になったことがあった。
こんなのみつけた。カワイイかどうかなんとも言えないけど・・。まあ、ｶﾜｲｲか。
http://qvc.jp/cont/detail/ShohinDetail-cgry_259-hinban_456237.html?serverId=1
>>550
歩くの苦痛にも色々な状況がある。
臓器障害があって長距離歩けないというのと
たんに歩くのシンドイとかっていうのは違う。
ステロイド性の大腿骨頭壊死ってのがあるけれど
両足とも人工股関節に置換えしなきゃ2～3級は キビシイ状態だと思う。
障害手帳は膠原病という病気に交付されるわけじゃないし
同じ病名でも個人差が大きいでしょ。
ココで聞くより担当医に聞いたほうがいいよ。
歩くの苦痛にも色々な状況がある。
臓器障害があって長距離歩けないというのと
たんに歩くのシンドイとかっていうのは違う。
ステロイド性の大腿骨頭壊死ってのがあるけれど
両足とも人工股関節に置換えしなきゃ2～3級は キビシイ状態だと思う。
障害手帳は膠原病という病気に交付されるわけじゃないし
同じ病名でも個人差が大きいでしょ。
ココで聞くより担当医に聞いたほうがいいよ。
>>550
＞２級か３級でいいんだけど・・。
何のために手帳がほしいんだか知らんが
はからずも身障者になってしまって苦しんでいる人の気持ちを考えたら
普通こういう発言は出てこないと思うが。
まあ最終的に認定するのは医者だから
ここで聞くより医者に聞け。
＞２級か３級でいいんだけど・・。
何のために手帳がほしいんだか知らんが
はからずも身障者になってしまって苦しんでいる人の気持ちを考えたら
普通こういう発言は出てこないと思うが。
まあ最終的に認定するのは医者だから
ここで聞くより医者に聞け。
>はからずも身障者になってしまって苦しんでいる人の気持ちを考えたら
>普通こういう発言は出てこないと思うが。
実質的障害があると思っている。傍目に見えない、わかりにくい。
が、生活上の不便はあるわけぢ・・。
だから、そいういうレスをされるとムカットくる。
自他共にわかりやすい障害でよかったですねえ、と言わざるを得なくなる。
喧嘩うられているのはこっちみたいだ。
>普通こういう発言は出てこないと思うが。
実質的障害があると思っている。傍目に見えない、わかりにくい。
が、生活上の不便はあるわけぢ・・。
だから、そいういうレスをされるとムカットくる。
自他共にわかりやすい障害でよかったですねえ、と言わざるを得なくなる。
喧嘩うられているのはこっちみたいだ。
>>548>>550
>実際に歩くの苦痛で他の人たちのように活動できないのにね・・。
>２級か３級でいいんだけど・・。
寝言は寝てから(略
http://www.asahi-net.or.jp/~ve9k-nkk/toukyuuhyou.htm#sitai
身体障害者障害程度等級表
>１下肢の股関節又は膝関節の機能を全廃したもの
ですら4級。両関節でようやく3級。
どのような状態が2級3級と認定されるのか、
自分がどの級に当てはまるのか見てみればいい。
>実際に歩くの苦痛で他の人たちのように活動できないのにね・・。
>２級か３級でいいんだけど・・。
寝言は寝てから(略
http://www.asahi-net.or.jp/~ve9k-nkk/toukyuuhyou.htm#sitai
身体障害者障害程度等級表
>１下肢の股関節又は膝関節の機能を全廃したもの
ですら4級。両関節でようやく3級。
どのような状態が2級3級と認定されるのか、
自分がどの級に当てはまるのか見てみればいい。
＞はからずも身障者になってしまって苦しんでいる人の気持ちを考えたら
苦しさを比べることはなかなかできないが、
不思議なのは脚が悪い人は手術をして治すと一級がもらえる。
心臓不整脈でペースメーカー入れて治すと一級がもらえる。
本来逆じゃないのかと・・・。
苦しさを比べることはなかなかできないが、
不思議なのは脚が悪い人は手術をして治すと一級がもらえる。
心臓不整脈でペースメーカー入れて治すと一級がもらえる。
本来逆じゃないのかと・・・。
膠原病ってどうやってわかるんですか？
特徴的な症状が何種類以上出てたら認定（血液検査含）
医者によりその基準に差がある
こんな感じだったかと
医者によりその基準に差がある
こんな感じだったかと
両足大腿骨頭壊死だけど要件に満たないって事でもらえてない。
手術しないでがんばってるからね。
歩くのが苦痛とかいうレベルじゃもらえないと思う。
私も松葉杖および杖で生活しながらかなり無理して働いているけれど
貰えないもん。歩くのが苦痛というのは歩けているわけで。
他の人が書いているように、機能全廃ならもらえる可能性あるよ。
私も手術したほうが良いのかねぇ・・・・。
ちなみに人工骨入れる手術でやっと手帳の対象になるんだけど
人工骨は5年～20年くらいで入れ替え必須だよ。しかも人生の中で
目安としては入れ替えは3回までしか出来ない（と言われている）。
だから若いうちに人工骨にすると、60前くらいで車椅子になる可能性あり。
手術をすれば治るわけじゃないのさ。
障害者手帳が貰えるっていうのはこれくらいのレベルの話だよ。
手術しないでがんばってるからね。
歩くのが苦痛とかいうレベルじゃもらえないと思う。
私も松葉杖および杖で生活しながらかなり無理して働いているけれど
貰えないもん。歩くのが苦痛というのは歩けているわけで。
他の人が書いているように、機能全廃ならもらえる可能性あるよ。
私も手術したほうが良いのかねぇ・・・・。
ちなみに人工骨入れる手術でやっと手帳の対象になるんだけど
人工骨は5年～20年くらいで入れ替え必須だよ。しかも人生の中で
目安としては入れ替えは3回までしか出来ない（と言われている）。
だから若いうちに人工骨にすると、60前くらいで車椅子になる可能性あり。
手術をすれば治るわけじゃないのさ。
障害者手帳が貰えるっていうのはこれくらいのレベルの話だよ。
>>560
後遺症の残らない手術って無いし、特に人工物を入れる手術はリスクも高い訳で
やったとしてもどれ位の効果があるかは未知数、
症状は全然変わらず、痛む所（手術した所）が増えるといった事もありえますね・・。
寿命がある人口骨を使用する手術ならするにしても可能な限り遅らせた方が良さそうですね。
後、ステロイドは骨を弱化させるのでそれでもリスクが増えると思います・・。
後遺症の残らない手術って無いし、特に人工物を入れる手術はリスクも高い訳で
やったとしてもどれ位の効果があるかは未知数、
症状は全然変わらず、痛む所（手術した所）が増えるといった事もありえますね・・。
寿命がある人口骨を使用する手術ならするにしても可能な限り遅らせた方が良さそうですね。
後、ステロイドは骨を弱化させるのでそれでもリスクが増えると思います・・。
トピ主さんの病気って ひよひよひよ 2008年5月4日 16:56
膠原病かリウマチとかの自己免疫疾患でしょ。
トピ主さんて、口では「私の○○が悪かった、申し訳ない、アドバイスありがとう」とは言っているけど、
心の中では、「『言ったもの勝ちの世の中』、
こちらは我慢しているのに医師やみんなは事情を知らないのに勝手なことを言って腹が立つ、批判してきて腹が立つ！」って思っているでしょ？
こちらは時間やレス容量の制約があるから全部話せないのに他人はわかってくれない、
医者や他人は自分の病気のつらさをわかってくれないって
思っているでしょ？
事情を話せばわかってもらえるというのは、自分だけは正しいと思っているからだよね。
トピ主さんが心の中で他人を恨み責め攻撃していることが、
そのままトピ主さんの免疫がトピ主さんの体を攻撃するという形で
出てきているんだよ。
もうそういうことは止めようよ。
トピ主さんがそういうことをしても他人は誰も困らないよ。
トピ主さんがどんなに苦しもうが、医者にもわたしたちにも関係ない。
困るのは自己免疫疾患という形で自分自身に跳ね返るトピ主さんだけだよ。
膠原病かリウマチとかの自己免疫疾患でしょ。
トピ主さんて、口では「私の○○が悪かった、申し訳ない、アドバイスありがとう」とは言っているけど、
心の中では、「『言ったもの勝ちの世の中』、
こちらは我慢しているのに医師やみんなは事情を知らないのに勝手なことを言って腹が立つ、批判してきて腹が立つ！」って思っているでしょ？
こちらは時間やレス容量の制約があるから全部話せないのに他人はわかってくれない、
医者や他人は自分の病気のつらさをわかってくれないって
思っているでしょ？
事情を話せばわかってもらえるというのは、自分だけは正しいと思っているからだよね。
トピ主さんが心の中で他人を恨み責め攻撃していることが、
そのままトピ主さんの免疫がトピ主さんの体を攻撃するという形で
出てきているんだよ。
もうそういうことは止めようよ。
トピ主さんがそういうことをしても他人は誰も困らないよ。
トピ主さんがどんなに苦しもうが、医者にもわたしたちにも関係ない。
困るのは自己免疫疾患という形で自分自身に跳ね返るトピ主さんだけだよ。
掲示板間違えとるがなｗ
564 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 09:39:56 ID:CvLasob50
情報交換の目的で新スレッドたてました
ご協力のほど、よろしくお願いいたします
【膠原病】あなたの病気と病院情報【データベース】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209947371/
ご協力のほど、よろしくお願いいたします
【膠原病】あなたの病気と病院情報【データベース】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209947371/
トピ主?
566 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 22:18:21 ID:COpbNIsw0
>>565
はい、皆様にすでにご協力をいただき感謝しています
情報が少ないうえに治療法が確立されていないものもあり
また臓器合併症と常に隣りあわせで薬の副作用も大きいですね
診断がつかずに悶々としたり医師からひどいことを言われた人も多いと思います
私たち患者もしっかりと病気についての知識を持ち
必要以上に心配することなく膠原病と共存できるといいなと願いながら
初めてのとぴ主になりました
データベースを作るわけではありませんが、質問内容が適切ではないかもしれませんが、
そして快く思わない人もいるかもしれませんがどうぞよろしくおねがいします
はい、皆様にすでにご協力をいただき感謝しています
情報が少ないうえに治療法が確立されていないものもあり
また臓器合併症と常に隣りあわせで薬の副作用も大きいですね
診断がつかずに悶々としたり医師からひどいことを言われた人も多いと思います
私たち患者もしっかりと病気についての知識を持ち
必要以上に心配することなく膠原病と共存できるといいなと願いながら
初めてのとぴ主になりました
データベースを作るわけではありませんが、質問内容が適切ではないかもしれませんが、
そして快く思わない人もいるかもしれませんがどうぞよろしくおねがいします
なんとなく、勝手にデータ集めてずうずうしい気がしますが・・。
何に使うのよ、何様っていうかんじ。
どのように使うつもりなのかをもっと丁寧に説明しなくてはねえ・・。
>>566では回答になっていない気がする。
つまり、スレの趣旨がよくわからない。
何に使うのよ、何様っていうかんじ。
どのように使うつもりなのかをもっと丁寧に説明しなくてはねえ・・。
>>566では回答になっていない気がする。
つまり、スレの趣旨がよくわからない。
568 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 22:48:59 ID:COpbNIsw0
>>567
別に私がデータを使うのではなく見に来た同病の人達の参考になればと思ってのことです
気に障るならあなたがリンク先に行かなければいいだけの話です
2ちゃんねるで「丁寧な説明」を求められても・・・
別に私がデータを使うのではなく見に来た同病の人達の参考になればと思ってのことです
気に障るならあなたがリンク先に行かなければいいだけの話です
2ちゃんねるで「丁寧な説明」を求められても・・・
569 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 23:14:33 ID:LwL+SGtj0
症状も人それぞれだし
みんながどんな治療法してるのか、
病院ごとに薬の処方、治療が違うのは確かだよね。。。。
薬の副作用で悩んでる人はいい薬の情報ほしいだろうし、
針灸や、リハビリ方法食事療法で効果を出している人がいれば
情報も聞いてみたい。
まだ確定でない人がいれば、その情報もほしいだろうし
スレごときで、医者が動いてくれるとは思わないけど
何かのとっかかりになるかも。。。。
０％とはいい難いから
書き込んでいい人がいれば書いてみるのも良いかもね。
嫌な人はスルーしよう！
みんながどんな治療法してるのか、
病院ごとに薬の処方、治療が違うのは確かだよね。。。。
薬の副作用で悩んでる人はいい薬の情報ほしいだろうし、
針灸や、リハビリ方法食事療法で効果を出している人がいれば
情報も聞いてみたい。
まだ確定でない人がいれば、その情報もほしいだろうし
スレごときで、医者が動いてくれるとは思わないけど
何かのとっかかりになるかも。。。。
０％とはいい難いから
書き込んでいい人がいれば書いてみるのも良いかもね。
嫌な人はスルーしよう！
症状が珍しい人とかは
個人特定されないように注意して
書きこんだほうがいいと思う。
個人特定されないように注意して
書きこんだほうがいいと思う。
>>568
>気に障るならあなたがリンク先に行かなければいいだけの話です
とか言ってる時点で終了。
スレ立てて宣伝しにきた立場であるにもかかわらず、突っ込まれてこの返しはないでしょう。
どう感じるかは人それぞれですが、仮に煽られたり叩かれたとしても、煽り返したりはせず
真摯に対応するのが>>1のあるべき姿、スレを立てた人間の責任なのでは。
>気に障るならあなたがリンク先に行かなければいいだけの話です
とか言ってる時点で終了。
スレ立てて宣伝しにきた立場であるにもかかわらず、突っ込まれてこの返しはないでしょう。
どう感じるかは人それぞれですが、仮に煽られたり叩かれたとしても、煽り返したりはせず
真摯に対応するのが>>1のあるべき姿、スレを立てた人間の責任なのでは。
トピ主なんて言ってるようじゃもう色々とダメだろ
なんかプレの飲みすぎですぐに苛立つ人が多いなｗｗ
あれだけ詳しく書いたら個人特定は簡単そうな気も駿河
ところでトピ主って小町か？
ところでトピ主って小町か？
575 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 12:54:34 ID:8tA834ZL0
ｲﾗｲﾗｲｸﾅｲ!!
トピ主・・
>>537
よかれと思って手間暇かけてアクションを起こした人をあげつらうなら、
質問をして回答を得ておきながら、なんのレスをもしないような、
ノーリアクションの無礼者もきちんとあげつらってくださいな。
よかれと思って手間暇かけてアクションを起こした人をあげつらうなら、
質問をして回答を得ておきながら、なんのレスをもしないような、
ノーリアクションの無礼者もきちんとあげつらってくださいな。
578 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 22:37:24 ID:O/Yc5Sx50
肝硬変になった方いますか？
>>578
肝のうプリープならなったよ
肝のうプリープならなったよ
580 ：病弱名無しさん：2008/05/11(日) 10:57:43 ID:bQYaGrDm0
age
午後から通院だ
急に寒くなった日とかあったから体調崩した人多いだろうし待ち時間長そうなだな‥
予約時間より遅めに行くか
急に寒くなった日とかあったから体調崩した人多いだろうし待ち時間長そうなだな‥
予約時間より遅めに行くか
583 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 20:46:45 ID:4Ctt9Iz60
顔の肌が最近ボロボロ。
土色･･･この病気になって顔色土色になってきませんか？
土色･･･この病気になって顔色土色になってきませんか？
土色じゃないけれど、くすんだ冴えない色している。
585 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 20:17:48 ID:4hUBsLvp0
586 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 20:23:37 ID:B4U5TRf9O
みなさん抗核抗体高いですか？こうかく抗体正常でこうげん病の人はいるんですか？
587 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 20:35:33 ID:npc04c/2O
いま精密検査中です
ふくらはぎや腿がパンパンに張っていますが
これは膠原病の症状なんでしょうか
疲れた日の夜が酷いです
ふくらはぎや腿がパンパンに張っていますが
これは膠原病の症状なんでしょうか
疲れた日の夜が酷いです
この病気から頚椎症になった人はいますか？
入院中に頚椎症の症状がでて、基本的に治療方法がないと言われ、
気休めに牽引をしています。
調子が悪い・・・。
入院中に頚椎症の症状がでて、基本的に治療方法がないと言われ、
気休めに牽引をしています。
調子が悪い・・・。
589 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 23:12:27 ID:sxuRRX2S0
反対ならある。
頚椎症から。。。。
頚椎症から。。。。
590 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 20:42:08 ID:qcWbTYBuO
因果関係あるんですか？ ＞頚椎症
591 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 20:43:55 ID:pbOIwrLt0
軟骨が磨耗するみたい
592 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 14:27:32 ID:s/5JhGkF0
私は抗核抗体は４０倍程度です。
そのために詳しい検査をせず発見が遅れましたが、特異抗体は陽性でシェーグレンでした。
ちなみに交通事故の手術骨折後の発病で頚椎、腰椎の激しい痛みのあと全身の関節痛に広がった感じがします。
そのために詳しい検査をせず発見が遅れましたが、特異抗体は陽性でシェーグレンでした。
ちなみに交通事故の手術骨折後の発病で頚椎、腰椎の激しい痛みのあと全身の関節痛に広がった感じがします。
膠原病になってから出産された方いますか？
医者には大丈夫だと言われたのですが、どうにも不安です。
膠原病の知り合いがいないので、できればお話をお聞かせ願いたいです。
医者には大丈夫だと言われたのですが、どうにも不安です。
膠原病の知り合いがいないので、できればお話をお聞かせ願いたいです。
主治医が膠原病の専門医なら、まず安請け合いはしないと思うよ。
だから大丈夫と言われるなら、その言葉を信じればいいのでは。
ただ、出産後に悪化する可能性は多かれ少なかれあるわけだから、
周囲に頼れる人がいるかどうか、環境を整えておくのは大事かな。
急な時に来てくれたり、赤ちゃんを預かってもらえそうな身内はいますか？
だから大丈夫と言われるなら、その言葉を信じればいいのでは。
ただ、出産後に悪化する可能性は多かれ少なかれあるわけだから、
周囲に頼れる人がいるかどうか、環境を整えておくのは大事かな。
急な時に来てくれたり、赤ちゃんを預かってもらえそうな身内はいますか？
健康な人でも
育児は体力やエネルギー消耗するので
協力体制を準備したり考えるのは重要。
育児は体力やエネルギー消耗するので
協力体制を準備したり考えるのは重要。
596 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 01:13:47 ID:yqOPDTehO
最近彼氏と別れたのですが、すてぜりふが「病気持」という言葉で落ち込みました。
普段から不明熱や体の痛みで迷惑かけてたけど、普通に仕事も休み休みですがしていたのに…
医療従事者で病気に理解のある人だと思ってたのですが、私の勘違いだったようです。
ストレスは本当に良くないんですね。
ここ何日か腕がダルくて携帯を持っているのも辛くなってきてしまいました。
以前も別れのショックで入院になる位体調悪化した事があるので…
最近ご飯食べているのに体重減ってきてしまって不安です。
再燃しませんように。
普段から不明熱や体の痛みで迷惑かけてたけど、普通に仕事も休み休みですがしていたのに…
医療従事者で病気に理解のある人だと思ってたのですが、私の勘違いだったようです。
ストレスは本当に良くないんですね。
ここ何日か腕がダルくて携帯を持っているのも辛くなってきてしまいました。
以前も別れのショックで入院になる位体調悪化した事があるので…
最近ご飯食べているのに体重減ってきてしまって不安です。
再燃しませんように。
可哀想に…もっと見目だけじゃない中身の伴った人と出会えるといいね。
彼氏側はどうしたらいいんだろうか。病気やプレの副作用は代わってあげたくても出来ない。
どんな言葉をかければいい？何も言わず傍にいるのが一番いいのかな…
彼氏側はどうしたらいいんだろうか。病気やプレの副作用は代わってあげたくても出来ない。
どんな言葉をかければいい？何も言わず傍にいるのが一番いいのかな…
598 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 22:28:18 ID:KkhWKAR0O
世の中には、ありのままの貴方で良いと、思ってくれる人が必ずいるよ！
くじけないで！あたしも頑張って生きてるから！
くじけないで！あたしも頑張って生きてるから！
599 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 22:34:29 ID:NaiQEcXs0
同意
病気にしろ薬にしろ、医学界だって医者だってよくわかってないんだから、それを患者レベルで話し合う方にムリがある気がする（話がそれるって意味でね）。
彼氏彼女でも家族でも普通の人と同じで、一緒にいられればうれしいし、食べ物のことや映画や小説とか普通に話すれば楽しいし。
具合が悪いときは気づかってほしいって思うけど、その微妙な心のやり取りも時間をかけなくちゃ、最初からすべてうまくいくってことはなかなかないしね。
お別れはショックかもしれないけど、あたなたの行動次第でもっといい人が現れるよ。
ところで、598のIDが「く～、わかるー！」に見えるw
いいね。
彼氏彼女でも家族でも普通の人と同じで、一緒にいられればうれしいし、食べ物のことや映画や小説とか普通に話すれば楽しいし。
具合が悪いときは気づかってほしいって思うけど、その微妙な心のやり取りも時間をかけなくちゃ、最初からすべてうまくいくってことはなかなかないしね。
お別れはショックかもしれないけど、あたなたの行動次第でもっといい人が現れるよ。
ところで、598のIDが「く～、わかるー！」に見えるw
いいね。
601 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 00:22:33 ID:K/fPPt+nO
本当だwうけた
あたしも良いことあるじゃんw
気付いた貴方も、良い事ありますように(艸ω･*)ﾌﾌﾌ
あたしも良いことあるじゃんw
気付いた貴方も、良い事ありますように(艸ω･*)ﾌﾌﾌ
602 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 19:50:52 ID:VuMIaFMDO
>>596です。
あたたかいお言葉に励まされました。
今考えるといろいろ私に悪いところがありケンカにななって、私を傷つけたくて言った言葉で、付き合っている時はいろいろ気遣ってくれたいい彼でした。
最後の言葉は酷かったですけど、今まで支えてもらった事は忘れず…自分の事ばかりじゃなくて人の事を思いやれる人になりたいです。
…でも今は自分の事で精一杯ですがw
あたたかいお言葉に励まされました。
今考えるといろいろ私に悪いところがありケンカにななって、私を傷つけたくて言った言葉で、付き合っている時はいろいろ気遣ってくれたいい彼でした。
最後の言葉は酷かったですけど、今まで支えてもらった事は忘れず…自分の事ばかりじゃなくて人の事を思いやれる人になりたいです。
…でも今は自分の事で精一杯ですがw
603 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 00:17:55 ID:QGrB8oSk0
治療頑張ってね。
596さんまたいい人出会えますよ！
私の都場合、発病した当時は彼八つ当たりに八つ当たりしまくったり、病気を利用してわがまま放題でした。
それでも健康な時代から今でも変わらずやさしいです。彼には感謝です。体にさわるのであまり落ち込みすぎないでね、
私の都場合、発病した当時は彼八つ当たりに八つ当たりしまくったり、病気を利用してわがまま放題でした。
それでも健康な時代から今でも変わらずやさしいです。彼には感謝です。体にさわるのであまり落ち込みすぎないでね、
乳酸菌＆オリゴ糖
保守
607 ：病弱名無しさん：2008/05/28(水) 00:30:59 ID:aRVJFu+r0
>>605
ケフィアは？
ケフィアは？
>596
男を見る目を養おうね。
最後のセリフが本音だよ・・・
普通思っててもまともな神経してたら絶対言わない。
努力して治るもんじゃない事に対してそういう発言されるとなんだかね。
男は心と稼ぎだ～
頑張っていい男捜してね。
でも５９６さんは男に依存し過ぎかも・・・
まぁその方が相手見つけやすいけどね。
男を見る目を養おうね。
最後のセリフが本音だよ・・・
普通思っててもまともな神経してたら絶対言わない。
努力して治るもんじゃない事に対してそういう発言されるとなんだかね。
男は心と稼ぎだ～
頑張っていい男捜してね。
でも５９６さんは男に依存し過ぎかも・・・
まぁその方が相手見つけやすいけどね。
609 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 08:30:43 ID:wTlqbVSgO
慶應義塾大学の池田康夫教授のips細胞で26疾患の、研究で、うちら助かるのかな？
610 ：病弱名無しさん：2008/05/31(土) 09:24:39 ID:6yZBhkvjO
hosyu
612 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 10:44:05 ID:bFrTDOCy0
数年前にDNA（ATGC）解読済みで
症状と原因等をてらし合わせてるんでしょ
とは言え…。
症状と原因等をてらし合わせてるんでしょ
とは言え…。
613 ：病弱名無しさん：2008/06/02(月) 08:09:50 ID:PrL2lhdiO
私の祖母がやっとこの間治った癌と併せて膠原病なってしまったのですが
ステロイドなど投与して大丈夫でしょうか…母がアトピーで投与して２K落ちましたので治ったばかりの祖母に投与すると…
すいません。全く頭が回らなくておかしいです。
ステロイドなど投与して大丈夫でしょうか…母がアトピーで投与して２K落ちましたので治ったばかりの祖母に投与すると…
すいません。全く頭が回らなくておかしいです。
>>613
ステ飲んだらたいていの人はコロコロ太る。
体重減は珍しいかと・・・たまにいるけど。
それに病気なら飲むほうが長生きする。
副作用があってもそっちの方が効果が大きい。
でもガンの薬の方がきついんと違う？
祖母ならある程度の年齢だろうからステ飲んだってたいした年数じゃないだろうし。
何十年も飲み続けいないとダメな人からみたら正直ウザイ
ステ飲んだらたいていの人はコロコロ太る。
体重減は珍しいかと・・・たまにいるけど。
それに病気なら飲むほうが長生きする。
副作用があってもそっちの方が効果が大きい。
でもガンの薬の方がきついんと違う？
祖母ならある程度の年齢だろうからステ飲んだってたいした年数じゃないだろうし。
何十年も飲み続けいないとダメな人からみたら正直ウザイ
↑
最後の一行だけ要らなかったのに…残念
自分も一生ステロイドと友達組みだけど。
ガンの後に膠原病なんてあるんですね。
最後の一行だけ要らなかったのに…残念
自分も一生ステロイドと友達組みだけど。
ガンの後に膠原病なんてあるんですね。
以前、リウマチと癌が同時進行って人も
居たように思うのでない話じゃないと思う
>613
難しそうだね
ステロイドの副作用は凄く症状が多くて
太る人痩せる人、食欲出る人吐く人
間逆な人もいるのでぶっちゃけ飲んでみないとわからないかも
投薬についてはここで聞くより
お祖母さんの体力や状態にもよるだろうし
主治医とよく相談して決めるのが良いよ
居たように思うのでない話じゃないと思う
>613
難しそうだね
ステロイドの副作用は凄く症状が多くて
太る人痩せる人、食欲出る人吐く人
間逆な人もいるのでぶっちゃけ飲んでみないとわからないかも
投薬についてはここで聞くより
お祖母さんの体力や状態にもよるだろうし
主治医とよく相談して決めるのが良いよ
返事ありがとうございます
>>614
嫌な思いをさせてしまったなら申し訳なかったです
しかし母もステロイドを投与しても効かないのですが今後も投与するしかなく体重体力共におちています。姉も投与しています
癌の薬のがきついようですが全く体力なくなった状況ですので…
ありがとうございます
>>615
子宮ガンの方は意外と多いようです。
>>616
遅い発見だったらしく今後もしんどくなるのですが事情により一人暮らしな為に入院をしないと言ってますので…中々難しいです。
>>614
嫌な思いをさせてしまったなら申し訳なかったです
しかし母もステロイドを投与しても効かないのですが今後も投与するしかなく体重体力共におちています。姉も投与しています
癌の薬のがきついようですが全く体力なくなった状況ですので…
ありがとうございます
>>615
子宮ガンの方は意外と多いようです。
>>616
遅い発見だったらしく今後もしんどくなるのですが事情により一人暮らしな為に入院をしないと言ってますので…中々難しいです。
618 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 14:49:04 ID:wqT1Cq1FO
結婚している方と独身の生活をききたい結婚しているなら、毎日の生活の不自由や独身なら社会生活や周りの方の気遣いなどしりたいです
独身、実家暮らし、無職です。
家族が皆働いているので、家事を主にしています。
何度か就職して働きましたが、過労やストレスで悪化し、辞めました。
親のすねかじりですが、また働きに出て入院されるよりかは
家の家事をしていてくれたほうがましだと言ってもらえています。
意外と周りに気を遣わせていることが多いので、注意しています。
家族が皆働いているので、家事を主にしています。
何度か就職して働きましたが、過労やストレスで悪化し、辞めました。
親のすねかじりですが、また働きに出て入院されるよりかは
家の家事をしていてくれたほうがましだと言ってもらえています。
意外と周りに気を遣わせていることが多いので、注意しています。
S55に発症。S59大腿骨骨頭壊死。6年前にステロイドやめれた。
現在会社員（管理職）。数年前より鬱気味で心療内科受診。鬱病診断で
1ヶ月の休養を言い渡されたが休めない。週一回のつるし上げられ会議で
この間会議前に抗鬱剤3倍飲んだら気がついたら本部長に怒鳴り返していた。
ざまみろ。
現在会社員（管理職）。数年前より鬱気味で心療内科受診。鬱病診断で
1ヶ月の休養を言い渡されたが休めない。週一回のつるし上げられ会議で
この間会議前に抗鬱剤3倍飲んだら気がついたら本部長に怒鳴り返していた。
ざまみろ。
2001年発症、就職時とぶち当たり、氷河期真っ最中に病人に就職口などなし。
ほぼ決まってた推薦を取り上げられる。
卒業後は仕方ないので細々とデイトレやPC講師、PC修理屋、個人のヘルプデスクをやって暮らす。
最近プレもかなり減ったので、親類と会社設立を目指すも、
設立準備で動き回ってる最中に気を失って救急車で運び出される。
周りの方は凄くよく気遣いしてくれる。
救急車の時は見知らぬ人が何人も助けてくれて、
家族も寝込まれるくらいなら家にずっといろといってくれる。
病気を知ってる人は、コイツには負荷をかけさせられないという感じで接してくれるのだが、
しかし、それは逆に言えば俺の負荷を誰かが肩代わりしているわけで。
それが申し訳ないやら悔しいやらで自殺マニュアルを最近購入した。
ほぼ決まってた推薦を取り上げられる。
卒業後は仕方ないので細々とデイトレやPC講師、PC修理屋、個人のヘルプデスクをやって暮らす。
最近プレもかなり減ったので、親類と会社設立を目指すも、
設立準備で動き回ってる最中に気を失って救急車で運び出される。
周りの方は凄くよく気遣いしてくれる。
救急車の時は見知らぬ人が何人も助けてくれて、
家族も寝込まれるくらいなら家にずっといろといってくれる。
病気を知ってる人は、コイツには負荷をかけさせられないという感じで接してくれるのだが、
しかし、それは逆に言えば俺の負荷を誰かが肩代わりしているわけで。
それが申し訳ないやら悔しいやらで自殺マニュアルを最近購入した。
つ ムトーサンポ
自殺したら今の何倍も迷惑かけることになるとは考えないのか
自殺したら今の何倍も迷惑かけることになるとは考えないのか
>>621
私もこの間まで会社やめるか死ぬか（住宅ローンは保険でカバー）考えてましたが
心療内科でトレドミン処方されて変わりましたよ。
プレドニン大量に飲んでいたとき、躁鬱病にもなったけどその時は入院中で仕事してなかった
し、量減ったら治ったからね。
今回は何年もこんな状態で、ここ1年週一で部員の前で吊るし上げられて滅入っていた。心療内科行って
良かったよ。相手が権力を武器にするならこちらは薬を武器に戦うことにしました。最悪、刃傷沙汰になっても、
診断書上司に見せてるし、こんな状態で勤務させてる会社が悪い。
私もこの間まで会社やめるか死ぬか（住宅ローンは保険でカバー）考えてましたが
心療内科でトレドミン処方されて変わりましたよ。
プレドニン大量に飲んでいたとき、躁鬱病にもなったけどその時は入院中で仕事してなかった
し、量減ったら治ったからね。
今回は何年もこんな状態で、ここ1年週一で部員の前で吊るし上げられて滅入っていた。心療内科行って
良かったよ。相手が権力を武器にするならこちらは薬を武器に戦うことにしました。最悪、刃傷沙汰になっても、
診断書上司に見せてるし、こんな状態で勤務させてる会社が悪い。
>抗鬱剤3倍飲んだら気がついたら本部長に怒鳴り返していた。
>ざまみろ。
イイネ！
そいつをわたしも飲みたい。
>ざまみろ。
イイネ！
そいつをわたしも飲みたい。
620ですが、来週の会議では5倍飲んでどうなるか試してみるか。
憂鬱な会議が楽しみになりました。
憂鬱な会議が楽しみになりました。
626 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 22:07:27 ID:6g/bq3sMO
完全自殺マニュアルは、あれを読めば
そう簡単には死ねないのがわかるから、
自殺を諦めさせるための本だとも聞いた。
自殺する人間は周りのことを考える余裕はないと思う。
酷い死体になることがわかっていてもやるでしょう。
そう簡単には死ねないのがわかるから、
自殺を諦めさせるための本だとも聞いた。
自殺する人間は周りのことを考える余裕はないと思う。
酷い死体になることがわかっていてもやるでしょう。
628 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 11:22:51 ID:g7+36d750
【建前】 ,r;;;;ﾐﾐﾐﾐﾐﾐヽ,,_
,i':r" `ﾐ;;,
彡 ﾐ;;;i
彡 ,,,,,、 ,,,,､､ ﾐ;;;!
,ゞi"￣ ﾌ‐!￣~~|-ゞ,
ヾi `ー‐'､ ,ゝ--､' 〉;r' 自殺はやめて下さい。
`,| / "ii" ヽ |ﾉ たくさんの方が悲しみ命を粗末にしてはいけません。
't ←―→ ）/ｲ
ヽ、 _,／ λ、
_,,ノ|､ ￣／/／/ ＼、
_,,..r''''" | ＼`'／ / ￣`''ー
| ／＼ /
|／）::::/＼/
| ,r":::ヽ /
|i´:::::::::| /
------------------------------------------------------
【本音】 ,r;;;;ミミミミミミヽ,,_
,i':r" ＋ `ミ;;,
彡 ミ;;;i
彡 ,,,,,、 ,,,,、、 ミ;;;!
,ゞi"￣ フ‐!￣~~|-ゞ, 早よ死なんか！貧乏人共！
ヾi `ー‐'、 ,ゝ--、' 〉;r' しっかりと消費税上げてとどめの一撃刺してやんよ！
`,| / "ii" ヽ |ノ ,-､
| | /ニニヽ| |ｲ | |
't ||/⌒i⌒| | / | | |
_,,ノ|､ ヽ＿_ノ／ / ＼|⌒ ⌒ヽ
_,,..r''''" | ＼`'／ / | |｀i
| ／＼ / | ﾉ
,i':r" `ﾐ;;,
彡 ﾐ;;;i
彡 ,,,,,、 ,,,,､､ ﾐ;;;!
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ヾi `ー‐'､ ,ゝ--､' 〉;r' 自殺はやめて下さい。
`,| / "ii" ヽ |ﾉ たくさんの方が悲しみ命を粗末にしてはいけません。
't ←―→ ）/ｲ
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【本音】 ,r;;;;ミミミミミミヽ,,_
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彡 ミ;;;i
彡 ,,,,,、 ,,,,、、 ミ;;;!
,ゞi"￣ フ‐!￣~~|-ゞ, 早よ死なんか！貧乏人共！
ヾi `ー‐'、 ,ゝ--、' 〉;r' しっかりと消費税上げてとどめの一撃刺してやんよ！
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| | /ニニヽ| |ｲ | |
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_,,ノ|､ ヽ＿_ノ／ / ＼|⌒ ⌒ヽ
_,,..r''''" | ＼`'／ / | |｀i
| ／＼ / | ﾉ
＞回りの人間に一生消えない心の負荷を残すのですね。
わたしの場合、周囲は心の負荷なんて感じてくれないだろう。
冷酷な世の中だから・・。
まあ、遺体の始末や部屋の始末をする人に恨まれる程度がおちだ。
負荷をかけるのには電車飛び込みなどいいかも。巻き添え沢山がいいかもｗ
わたしの場合、周囲は心の負荷なんて感じてくれないだろう。
冷酷な世の中だから・・。
まあ、遺体の始末や部屋の始末をする人に恨まれる程度がおちだ。
負荷をかけるのには電車飛び込みなどいいかも。巻き添え沢山がいいかもｗ
好きにすれば～
かまってちゃん！
かまってちゃん！
精神医学カルト組織による洗脳の歴史。
http://inri.client.jp/hexagon/floorB1F_hss/b1fha666.html
イタリアの精神科医ルシオ・ビニによって開発された『根絶治療』。
オウムの狂気的な洗脳テクニックは
過去カナダの病院で精神科医ユーイン・キャメロンが行なった洗脳実験と類似したもの。
共産主義社会と資本主義社会で、宗教上の敵でもある性的マイノリティーと、政敵を、社会的に排除して抹殺する。
それが精神医学と精神病院の伝統的歴史。
http://inri.client.jp/hexagon/floorB1F_hss/b1fha666.html
イタリアの精神科医ルシオ・ビニによって開発された『根絶治療』。
オウムの狂気的な洗脳テクニックは
過去カナダの病院で精神科医ユーイン・キャメロンが行なった洗脳実験と類似したもの。
共産主義社会と資本主義社会で、宗教上の敵でもある性的マイノリティーと、政敵を、社会的に排除して抹殺する。
それが精神医学と精神病院の伝統的歴史。
>>184～>>186あたりで肺高血圧の話が出ているので、
もしそのかたがたが居たら教えて欲しいのですが・・・・・。
どうやら肺高血圧合併したみたいです・・・・。
入院してステロイド治療をした、との事をおっしゃられている方も
居ますけど、ステロイド増量で回復、というか肺圧は下がるのですか？
色々調べたけれど、肺高血圧の場合は、肺高血圧専用？の薬を
使うような事が書かれていますが、膠原病性の場合は又
違うのでしょうか・・・・・。
まだこのスレ見てたら教えてもらいたいです。
もしそのかたがたが居たら教えて欲しいのですが・・・・・。
どうやら肺高血圧合併したみたいです・・・・。
入院してステロイド治療をした、との事をおっしゃられている方も
居ますけど、ステロイド増量で回復、というか肺圧は下がるのですか？
色々調べたけれど、肺高血圧の場合は、肺高血圧専用？の薬を
使うような事が書かれていますが、膠原病性の場合は又
違うのでしょうか・・・・・。
まだこのスレ見てたら教えてもらいたいです。
生まれてから一度も重い病気もせず健康でいた親父が
膠原病の全身性エリテマトーデスと診断されて
10日間くらい絶食で点滴だけの入院生活してる
親父の状態はは何の苦しみもないが退屈さと飯が食えない状態に気が狂いそうだと言ってた
難病と聞いたけど大丈夫なんだろうか
膠原病の全身性エリテマトーデスと診断されて
10日間くらい絶食で点滴だけの入院生活してる
親父の状態はは何の苦しみもないが退屈さと飯が食えない状態に気が狂いそうだと言ってた
難病と聞いたけど大丈夫なんだろうか
>>634
男性でなるのは珍しいんだよ。
人それぞれ症状が違うからなんともいえないけど・・・
まぁすぐ死ぬ～とかではないから（無理したら有りだけど）
めちゃくちゃ心配するほどでもない。
発病して１７年だけどまぁ普通に生きてるし。
でも健康人じゃないからねぇ・・・
男性でなるのは珍しいんだよ。
人それぞれ症状が違うからなんともいえないけど・・・
まぁすぐ死ぬ～とかではないから（無理したら有りだけど）
めちゃくちゃ心配するほどでもない。
発病して１７年だけどまぁ普通に生きてるし。
でも健康人じゃないからねぇ・・・
SLEの10年生存率って80%超えてるよ
むしろ簡単に死ねないから厄介って言うか
むしろ簡単に死ねないから厄介って言うか
発病時、医師に「ちゃんと薬飲んでいればこの病気では死にません。寿命を全うします」って言われて
「ああ・・・、普通に80、90まであと何十年も毎日薬を飲み続けるのか・・・」と憂鬱になった
かと言って飲むのを止めて苦しみながら死ぬ勇気もなく('A`)
もう慣れて、息をするように服用してるけどね
>>634
入院時の退屈さはそのうち慣れると思うよ
入院してるとゆうより病院で生活してると思えばいいんだよ
３食昼寝付きで、検査はお仕事
って、今は絶食なのか これはキツイ
早く食えるようになるといいね
「ああ・・・、普通に80、90まであと何十年も毎日薬を飲み続けるのか・・・」と憂鬱になった
かと言って飲むのを止めて苦しみながら死ぬ勇気もなく('A`)
もう慣れて、息をするように服用してるけどね
>>634
入院時の退屈さはそのうち慣れると思うよ
入院してるとゆうより病院で生活してると思えばいいんだよ
３食昼寝付きで、検査はお仕事
って、今は絶食なのか これはキツイ
早く食えるようになるといいね
俺も半年近く入院して、退院する時は一抹の寂しささえ覚えた。
3年目でステなし
現在20年目
現在20年目
642 ：病弱名無しさん：2008/06/12(木) 21:21:59 ID:jrrIEEOU0
633さんへ
186です。今プレ12.5ですがプレだけじゃ俺の場合、圧40くらいまで
しか下がりませんでした。今は在宅酸素2？使用で、圧20台になってます。
圧を下げる専用の薬はあるみたいだけど、副作用が強かったり、リスクが
高いので段階を踏むみたいですよ。
186です。今プレ12.5ですがプレだけじゃ俺の場合、圧40くらいまで
しか下がりませんでした。今は在宅酸素2？使用で、圧20台になってます。
圧を下げる専用の薬はあるみたいだけど、副作用が強かったり、リスクが
高いので段階を踏むみたいですよ。
643 ：病弱名無しさん：2008/06/12(木) 21:24:09 ID:jrrIEEOU0
酸素2リットルです。
>>642
633です。お答えありがとうございました。
一応プレはある程度の効果はあることはあるんですね。
在宅酸素ですか・・・・。
今すぐどうこうという風にはならないとは思うのですが
仕事など、これからどうして行けばいいのか・・・・・。
主治医と相談します。
情報ありがとうございました。
633です。お答えありがとうございました。
一応プレはある程度の効果はあることはあるんですね。
在宅酸素ですか・・・・。
今すぐどうこうという風にはならないとは思うのですが
仕事など、これからどうして行けばいいのか・・・・・。
主治医と相談します。
情報ありがとうございました。
645 ：病弱名無しさん：2008/06/14(土) 00:04:01 ID:UyDJ61SW0
お互い無理しないようにしましょう。
退院して自宅で療養中。暇だ、そろそろ仕事に復帰したいよ。
ＳＬＥとシェ－ングレン
の風俗嬢に2人出会い、
色々過去の仕事についても話しを聞きましたが、昼の普通の仕事につくにあたってそんなにも困難であろうか？2人と人の気持ちがよく分かる優しい女の子だから切ない。
の風俗嬢に2人出会い、
色々過去の仕事についても話しを聞きましたが、昼の普通の仕事につくにあたってそんなにも困難であろうか？2人と人の気持ちがよく分かる優しい女の子だから切ない。
648 ：病弱名無しさん：2008/06/18(水) 12:37:48 ID:9RAEVDZUO
>>647
エンブレルとか生物学的製剤は高いしね。
それに理解ある企業なんて少ないし、あったとしても回りに気疲れしちゃうから･･･
生き方が刹那でも風の仕事を選んでしまうのかもしれない
生物学的製剤の補助があれば楽になる患者が多くいそうだけど腰をあげてくれない。
結局この国は在みたいな声が大きい人間が勝つように出来てるのだと思う。
エンブレルとか生物学的製剤は高いしね。
それに理解ある企業なんて少ないし、あったとしても回りに気疲れしちゃうから･･･
生き方が刹那でも風の仕事を選んでしまうのかもしれない
生物学的製剤の補助があれば楽になる患者が多くいそうだけど腰をあげてくれない。
結局この国は在みたいな声が大きい人間が勝つように出来てるのだと思う。
>>648
>>647に書き込みにはSLEとシェーグレンってあるけど、シェーグレンでも生物学的製剤って必要なの？
SLEは公費負担特定疾患だから、高額の治療をどれだけ受けても自己負担月1万円前後だよね。
>>647がいう二人が風俗に走っているのは、深刻な金銭問題とは別物な気がする。
体調の起伏が激しくて継続的な仕事に就けなくても、短期間の事務派遣だってあるわけで。
免疫疾患の人間が感染症の温床である風俗で働くのは馬鹿げてる。たとえ健康でも死んでもやりたくない。
>>647に書き込みにはSLEとシェーグレンってあるけど、シェーグレンでも生物学的製剤って必要なの？
SLEは公費負担特定疾患だから、高額の治療をどれだけ受けても自己負担月1万円前後だよね。
>>647がいう二人が風俗に走っているのは、深刻な金銭問題とは別物な気がする。
体調の起伏が激しくて継続的な仕事に就けなくても、短期間の事務派遣だってあるわけで。
免疫疾患の人間が感染症の温床である風俗で働くのは馬鹿げてる。たとえ健康でも死んでもやりたくない。
シェーングレンで風俗って
ﾎﾝﾄ？
ﾎﾝﾄ？
昔、どこかのスレで、周囲の偏見などで就職できず、
しかたなく風俗で働いているという
SLEの患者さんをみかけたことがある。
うまく声をかけてあげられなかった。
しかたなく風俗で働いているという
SLEの患者さんをみかけたことがある。
うまく声をかけてあげられなかった。
648～651様、御意見有難うごさいました。実はＳＬＥの彼女を好きになり、店は辞めたのですが、小さな嘘から「君は難病ネタにしてまで俺を騙したのか？」発言をしてしまい縁が切れてしまいました。
君はSLEｽﾚのあの人かｗ
昼職についたとは言っておりましたが、自分の発言の為また風俗に戻りはしないかと心配で。他スレでも書き込みしたあと「死にたい」と書き込みした方がおられて気になってしまいまして。関西在住の者です。
こんな事はめったにない事ですので、もしもこの書き込みを当人が見る事があれば少しは助けになるかと。個人的利用お許し下さい。
こんな事はめったにない事ですので、もしもこの書き込みを当人が見る事があれば少しは助けになるかと。個人的利用お許し下さい。
ほとんどの場合、そういう所のお客＝カネとしか見てないと思うよ。
どんな付き合いだったか知らないけど。
傷つくようなこと言われたなら、なお更吹っ切れてるはず。
ＳＬＥって免疫抑える薬飲んでる場合多いんだが。
またシェーングレンで風俗ってﾈﾀにしか…
どんな付き合いだったか知らないけど。
傷つくようなこと言われたなら、なお更吹っ切れてるはず。
ＳＬＥって免疫抑える薬飲んでる場合多いんだが。
またシェーングレンで風俗ってﾈﾀにしか…
651様、もし過去に見られたスレに記憶が、ございましたら、御一報お願いしたいのですが。空に鉄砲撃つような行為と思われるかも知れませんが、よろしくお願いします。
そんなに好きなのか。切ないね。
658 ：病弱名無しさん：2008/06/19(木) 19:18:28 ID:EqZgk92HO
>652 SLEで風俗している子知ってるよ。風俗したから精神的に陥ってなったようだよ。生活の問題であるようなら仕方ないが余計に悪化するから家族もしくわ結婚できるなら養ってもらえればいいね。
658さん、もしあなたが、どこかの店の客、あるいは同僚であるならば、どうか早く風俗が揚がるように
進言してあげて下さい。
精神面ではその女の子は
明るくなるかもしれません。でも症状が悪くなるのを目の当たりにするのは、あまりに辛い事ですので。
進言してあげて下さい。
精神面ではその女の子は
明るくなるかもしれません。でも症状が悪くなるのを目の当たりにするのは、あまりに辛い事ですので。
>>647
ゴメン、かなり昔のスレ、転職板だったと思う。
わからない。
同じ時期にそっちと膠原病スレに、自宅の風呂場で脳梗塞起こして
救急車を呼んだと書きこんでいた。
それで、難病で周囲から理解されず・・・とあったので、
同じSLE患者？と思ったの。
転職板のほうには、家庭環境も悪くて祖父母や両親から
虐待を受けているともあった。
行方はお店や他の女の子に聞いてみたほうが早いと思うよ。
ゴメン、かなり昔のスレ、転職板だったと思う。
わからない。
同じ時期にそっちと膠原病スレに、自宅の風呂場で脳梗塞起こして
救急車を呼んだと書きこんでいた。
それで、難病で周囲から理解されず・・・とあったので、
同じSLE患者？と思ったの。
転職板のほうには、家庭環境も悪くて祖父母や両親から
虐待を受けているともあった。
行方はお店や他の女の子に聞いてみたほうが早いと思うよ。
特定疾患の認定受けてる患者数
ＳＬＥは5万人超えてるからね。
中には風俗行っちゃった子もいるのかも。
フツウの就労や家族関係に問題があったのかと思うと
胸が痛むね。
ＳＬＥは5万人超えてるからね。
中には風俗行っちゃった子もいるのかも。
フツウの就労や家族関係に問題があったのかと思うと
胸が痛むね。
660様有難うごさいました。事情が少し違うので、
当人ではないかと・・・
658様が少し気になるのですが、658様は知っておられる嬢とどのように接っしておられるのかと？
もしかして同じＳＬＥを抱えた現役さんなのかなとか思ったりもしながら・・・
当人ではないかと・・・
658様が少し気になるのですが、658様は知っておられる嬢とどのように接っしておられるのかと？
もしかして同じＳＬＥを抱えた現役さんなのかなとか思ったりもしながら・・・
658様、もしよろしければお知り合いの方が、風俗勤務に至った経緯、また将来についての考え等、教えて頂きたいのですが。生き方は個人の自由でありますが自分がＳＬＥと言う難病を知り、出会いがあった以上自分の体と人生を大切にして貰いたいと思っております。
流れで数レス程度の雑談は構わないと思うけど
ちょっとこれ以上続けるのはスレチなんでは・・・
症状や治療のことで相談したい人が
書き込みづらい雰囲気にならないようにね。
ちょっとこれ以上続けるのはスレチなんでは・・・
症状や治療のことで相談したい人が
書き込みづらい雰囲気にならないようにね。
664様含め、このスレに参加されてる皆様申し訳ありません。私自身、病を抱えており、経済的理由からあと数日で書き込みする事すら出来ません。皆様の日々が少しでも幸せで、前向きであられる事を祈ってます
腰、お大事にね
666様、その言葉は自分に向けられたものなのでしょうか？当たっていたので、驚いています。あなたが、誰であれ心から感謝します。
自演臭いなと思ってしまうのもSLEのせいだろうか？
いや、この人SLEｽﾚで腰が悪くて今は全く歩けないって自分で書いていたのだよ
自演と疑われても、仕方ありませんが、人間永く生きてると何度か奇跡は起こります。現実に私が今、こうして生き、書き込みをしてる事自体が奇跡ですから。
669様よく解りましたね。文章力もなく、恥ずかしいのですが、例の女の子がＳＬＥ関係のスレに書き込む事があると聞いてたもので、あえて自分が誰であるか当人に分かるように、このスレを使わしていただきました。これで自分自身出来る事はやりつくしたつもりです。
672 ：病弱名無しさん：2008/06/20(金) 21:30:10 ID:obWrzfFjO
携帯からですみません 仲の良い友人がSLEです 働く事が困難みたいで生活保護を考えているのですがこの病気の方で生活保護もしくは何かしら市などから援助などを受けている方いらっしゃいますか？カテ違いでしたらごめんなさい
673 ：病弱名無しさん：2008/06/20(金) 21:35:59 ID:obWrzfFjO
672です 携帯からですのでsageの仕方がわかりません(泣)sageのやり方も教えてください
メール欄にsage
有難うございます
>>672
その方は家族がいないか家族全員が収入を得られない理由がある方なの？
その方は家族がいないか家族全員が収入を得られない理由がある方なの？
現在親と同居ですが親は収入はありません 病院に通うにも片道車で一時間かかるので体力的にも辛いみたいです
親は年金暮らしみたいです
>>678
年金も立派な収入と看做されるので、世帯の最低生活費以上の年金を
受給していたら生活保護は受理されませんよ。あと最低限生活するための
資産以外の資産も処分しなくてはいけなかったりいろいろと条件があるので、
まず市役所や福祉事務所などに相談することですね。ありきたりな答えで申し訳
ありませんが・・・
年金も立派な収入と看做されるので、世帯の最低生活費以上の年金を
受給していたら生活保護は受理されませんよ。あと最低限生活するための
資産以外の資産も処分しなくてはいけなかったりいろいろと条件があるので、
まず市役所や福祉事務所などに相談することですね。ありきたりな答えで申し訳
ありませんが・・・
679様、アドバイス有難うございます やはり厳しいですよね 家族がこの病気に理解がないみたいで実家をでて病院の近い所で一人暮らしも考えてるみたいでなのですがやはりそうなると働く事も難しいので生活保護を希望しているみたいです 市役所に相談することを進めてみます
経済力もないのに一人暮らしは無謀。
そして生活保護って簡単に考えるのははっきり言って軽蔑する。
確かに他人（たとえ家族でも）には理解してもらえない病気だけど
働けないなら親に頼るしかしょうがないのではないかな？
働けないけど一人暮らししたいなんてかなりの我侭だと思うけど。
他人に頼らないと生きていけないなら多少のことは我慢すべき！
で、働けない人が一人暮らしで家事できるわけ？
まず無理だね。
甘いよ、考えが。
そして生活保護って簡単に考えるのははっきり言って軽蔑する。
確かに他人（たとえ家族でも）には理解してもらえない病気だけど
働けないなら親に頼るしかしょうがないのではないかな？
働けないけど一人暮らししたいなんてかなりの我侭だと思うけど。
他人に頼らないと生きていけないなら多少のことは我慢すべき！
で、働けない人が一人暮らしで家事できるわけ？
まず無理だね。
甘いよ、考えが。
親が高齢でも？
683 ：病弱名無しさん：2008/06/21(土) 10:26:37 ID:iDgJPqsk0
>>681
固定観念が強すぎますね
>経済力もないのに一人暮らしは無謀。
>働けない人が一人暮らしで家事できるわけ？
できると思うが
申請は前もって知識を得る事を勧めるが
直接福祉事務所へ行く前に、とりあえず役所で詳しい内容を聞くのが良い
固定観念が強すぎますね
>経済力もないのに一人暮らしは無謀。
>働けない人が一人暮らしで家事できるわけ？
できると思うが
申請は前もって知識を得る事を勧めるが
直接福祉事務所へ行く前に、とりあえず役所で詳しい内容を聞くのが良い
親の援助が受けられるのにそれを断って生活保護を受けるのは無理なのでは？
親からの援助が最低限度の生活費を満たさない場合は可能だとおもうます
その不足分を支給。
一人暮らしのアパート代も住宅控除として基本支給に追加されます
生活保護１１０番 で検索
その不足分を支給。
一人暮らしのアパート代も住宅控除として基本支給に追加されます
生活保護１１０番 で検索
年金だけでギリギリで暮している老親に
頼りなさいとは言えない。いつまでも親がいるわけでないし。
働けて自立できればいいのだが、出来ないからどうしようかという話だろうに。
頼りなさいとは言えない。いつまでも親がいるわけでないし。
働けて自立できればいいのだが、出来ないからどうしようかという話だろうに。
ですね
684さんのレスに例えばのケースを一つ挙げてみたと解釈してくだい
ケースワーカから申請時に必ず問われます
684さんのレスに例えばのケースを一つ挙げてみたと解釈してくだい
ケースワーカから申請時に必ず問われます
>>685
ttp://www.seiho110.org/cgi-bin/topics_faq/topics_board.cgi?mode=cat&id=3
このケースが完全に当てはまるとはいえないけど・・・
ttp://www.seiho110.org/cgi-bin/topics_faq/topics_board.cgi?mode=cat&id=3
このケースが完全に当てはまるとはいえないけど・・・
親の年金では生活できないとは書かれていない。
親の理解がないから家を出たいと書いてる。
そんな理由で生活保護が受けれるなら餓死する人なんていないよ。
親の理解がないから家を出たいと書いてる。
そんな理由で生活保護が受けれるなら餓死する人なんていないよ。
691 ：病弱名無しさん：2008/06/21(土) 14:01:36 ID:wI5wLLzY0
ま、賢い申請内容を考えろってことだろ
692 ：病弱名無しさん：2008/06/21(土) 17:35:16 ID:2bOE8Mam0
片道車で一時間を運転できるなら仕事できるんじゃないの？
親と同居したくないとか本気で仕事探さない人に
私たちの血税を悪用して「悠々自適」な生活を送って欲しくない
同じ病気だから余計に理不尽な気持ちになる
親と同居したくないとか本気で仕事探さない人に
私たちの血税を悪用して「悠々自適」な生活を送って欲しくない
同じ病気だから余計に理不尽な気持ちになる
694 ：病弱名無しさん：2008/06/21(土) 20:49:45 ID:VswZRQhuO
キムやらパクなんて名前なら簡単に生活保護をうけられるのにね
親が年金貰ってるって
若くても本人40歳前後なんじゃないの？
もっと上の年齢の可能性もある。
20代位の子がわがままで独立したいって言ってるのと同じなのか？
就職先なんて、そんな簡単に見つからんよ。
年齢、症状、実家の状況、本当にケースバイケースだよ。
電車乗るより、車の運転のほうがずっとラクだってこともあるじゃない？
若くても本人40歳前後なんじゃないの？
もっと上の年齢の可能性もある。
20代位の子がわがままで独立したいって言ってるのと同じなのか？
就職先なんて、そんな簡単に見つからんよ。
年齢、症状、実家の状況、本当にケースバイケースだよ。
電車乗るより、車の運転のほうがずっとラクだってこともあるじゃない？
696 ：病弱名無しさん：2008/06/22(日) 00:46:03 ID:+dy6f81D0
いやいや、運転が楽かどうかじゃなくて
運転できる能力を有しているかどうかってこと
視覚や聴覚や四肢脊椎などの機能はOkってことでしょ
社会保障費の抑制で障害者も高齢者も負担を強いられているのに
世の中そんなに甘くない
自分を育てて養ってくれた親への感謝とかいたわりの気持ちとかって
ないのかね、まさにパラサイトとだと思うけど
役所で相談してごらん、きっと自己嫌悪にさいなまれると思うけど
運転できる能力を有しているかどうかってこと
視覚や聴覚や四肢脊椎などの機能はOkってことでしょ
社会保障費の抑制で障害者も高齢者も負担を強いられているのに
世の中そんなに甘くない
自分を育てて養ってくれた親への感謝とかいたわりの気持ちとかって
ないのかね、まさにパラサイトとだと思うけど
役所で相談してごらん、きっと自己嫌悪にさいなまれると思うけど
話ぶった切りでゴメソ。
膠原病診てくれる病院が少ないから、通院している病院が遠いという人はけっこういると思う。
電車やバスを使うとえらく時間がかかったり、からだに負担になったりするし（待ち時間もあるし、立ちっぱなしになったりするし）、感染症の心配もあるから車を使ってる人というのも少なくないと思うけど、せめてちょっとでいいから自動車税、割引になんないかな？
障害者だと割引があるんだけどね。
医療費負担してくれてるだけでも、ありがたいとは思うけどさ。
ぼやきでした。
膠原病診てくれる病院が少ないから、通院している病院が遠いという人はけっこういると思う。
電車やバスを使うとえらく時間がかかったり、からだに負担になったりするし（待ち時間もあるし、立ちっぱなしになったりするし）、感染症の心配もあるから車を使ってる人というのも少なくないと思うけど、せめてちょっとでいいから自動車税、割引になんないかな？
障害者だと割引があるんだけどね。
医療費負担してくれてるだけでも、ありがたいとは思うけどさ。
ぼやきでした。
>>672
私は今働いていますが生活保護の申請を考えた事が有ります。
親を頼る考え方が普通でしょうが親も何時までも生きていないわけで・・・
親が生きている内に働けない状態なら保護申請をして一人でも生活できる環境を作るのが目的でした。
幸い働ける様になったので申請はしませんでしたが・・・
私は今働いていますが生活保護の申請を考えた事が有ります。
親を頼る考え方が普通でしょうが親も何時までも生きていないわけで・・・
親が生きている内に働けない状態なら保護申請をして一人でも生活できる環境を作るのが目的でした。
幸い働ける様になったので申請はしませんでしたが・・・
生活保護って、将来を見越してあらかじめ申請しとくようなものじゃないと思う。
今まったく貯金がなく、働くこともできない、頼れる人もいない時、
最後の手段として存在する制度のはずだよね。
いかにしてその権利を得るか、みたいな考え方は正直どうかと思う。
今まったく貯金がなく、働くこともできない、頼れる人もいない時、
最後の手段として存在する制度のはずだよね。
いかにしてその権利を得るか、みたいな考え方は正直どうかと思う。
700 ：病弱名無しさん：2008/06/22(日) 15:30:42 ID:CJriMyjOO
>699 んな事言ってっから新聞を賑わす結果になるのだよ
とりあえず申請書を貰えるのか足を運ぶことが先決だ
それから事前に知識を・・は大事
とりあえず申請書を貰えるのか足を運ぶことが先決だ
それから事前に知識を・・は大事
CKPだけが異常となり、精密検査町なんですが、
CRPが上がらずCKPだけが上がる筋炎とかってあるんですか？
CRPが上がらずCKPだけが上がる筋炎とかってあるんですか？
知識は大事かも～だけど努力しないで安易に生活保護を考える頭の中身にうんざり。
だいたいそんなこと考えてる人って税金まともに払ったことない人なんじゃない？
まともな人間なら６９９のような考えでしょ。
まぁいろんな意見があるだろうけど生活保護って人として終わった時に申請するものだと考えた方が良いよ。
受けてるような人はそんなつもりさらさらないだろうけどね。
この意見にそんなことない！と思うようなら頭の中身がそこまでなんだと思う。
だいたいそんなこと考えてる人って税金まともに払ったことない人なんじゃない？
まともな人間なら６９９のような考えでしょ。
まぁいろんな意見があるだろうけど生活保護って人として終わった時に申請するものだと考えた方が良いよ。
受けてるような人はそんなつもりさらさらないだろうけどね。
この意見にそんなことない！と思うようなら頭の中身がそこまでなんだと思う。
生活保護は最終手段だとは思うけど、膠原病のスレで生活保護を貰ったら
人として終わりというのはどうかな？本当に働きたくても病気で働けない人も
たくさんいるんじゃないの？
人として終わりというのはどうかな？本当に働きたくても病気で働けない人も
たくさんいるんじゃないの？
>だいたいそんなこと考えてる人って税金まともに払ったことない人なんじゃない？
>受けてるような人はそんなつもりさらさらないだろうけどね
>生活保護って人として終わった時に申請するものだと考えた方が良いよ。
>この意見にそんなことない！と思うようなら頭の中身がそこまでなんだと思う。
自分を客観的に見てみよう！
税金使うは生活保護だけに在らず。
人として終わった時などと言う発言はよくないと思うが
>受けてるような人はそんなつもりさらさらないだろうけどね
>生活保護って人として終わった時に申請するものだと考えた方が良いよ。
>この意見にそんなことない！と思うようなら頭の中身がそこまでなんだと思う。
自分を客観的に見てみよう！
税金使うは生活保護だけに在らず。
人として終わった時などと言う発言はよくないと思うが
まじめに膠原病をもっていると片道一時間の電車も車もほんとう大変なこと。親がまだ元気で理解があるなら良いが親が亡くなった後の家事とかどうするのか。結婚も難しいし、将来性をどのように考えているか聞きたい。
いや、脳溢血や心筋梗塞じゃなきゃ親は簡単には死なないよ。
普通はその前に段々弱って介護が必要になる。
将来をどう考えるか、とりあえずの心配はそこじゃない？
普通はその前に段々弱って介護が必要になる。
将来をどう考えるか、とりあえずの心配はそこじゃない？
>>704
ではもし生活保護を受けたとして好きになった人に隠さずすぐに
平気で「私生活保護で生活してるの」って言える？
隣近所の人に堂々と言える？
それが出来ない＆少しでも隠そうと思ってたりしたらやっぱ自分でも恥と感じてるのよ。
堂々と公表できないような生き方はやっぱり人としておかしい。
そして税金は確かにいろいろな使い方があるけど生活保護や母子家庭手当てほど
悪用されてるケースはないんだよ。
かなりの確立で不正な授受。
まともな人はだから軽蔑するのよ。
ではもし生活保護を受けたとして好きになった人に隠さずすぐに
平気で「私生活保護で生活してるの」って言える？
隣近所の人に堂々と言える？
それが出来ない＆少しでも隠そうと思ってたりしたらやっぱ自分でも恥と感じてるのよ。
堂々と公表できないような生き方はやっぱり人としておかしい。
そして税金は確かにいろいろな使い方があるけど生活保護や母子家庭手当てほど
悪用されてるケースはないんだよ。
かなりの確立で不正な授受。
まともな人はだから軽蔑するのよ。
自分がこの世で一番可哀想で仕方の無い
例のおばあちゃんが来てるのかと思ったｗ
例のおばあちゃんが来てるのかと思ったｗ
710 ：病弱名無しさん：2008/06/23(月) 09:42:53 ID:CiW3Ag7f0
>>707
目糞鼻糞を笑うｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
目糞鼻糞を笑うｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
711 ：病弱名無しさん：2008/06/23(月) 09:49:27 ID:sTgKXzqa0
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∩／| 廃品回収 | ／■＼∩ ） ＼
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713 ：病弱名無しさん：2008/06/23(月) 10:30:44 ID:bU9gd71Y0
714 ：病弱名無しさん：2008/06/23(月) 12:42:40 ID:g6U0HOrvO
オッパッピー
記念カキコW
記念カキコW
ありゃりゃ(；；)
717 ：病弱名無しさん：2008/06/23(月) 15:19:32 ID:2PhaRdS70
今現在、会社を作って、 それなりに注文も舞い込んでいるが、
いつ失敗するかわからないし、失敗したら俺の場合、
リアル首釣るか生活保護しか正直ないと思う。
だから生活保護も常に頭に残る。
最終的には死を選ぼうとは思ってるが、
俺はやはり一度人生崩壊してるし、現在も重いペナルティを常時つけられてて、
惨めな生き方経験してるし、恐らくは今も平均以上とはいえないだろうから、
どんな生き方だろうと、終わってるとか軽蔑とか軽々しくいえない。
>>702みたいな強い事を言える人間は、
膠原病持っててどういう仕事について、どういう風に生活を維持しているのか、
皮肉ではなく興味がある。
いつ失敗するかわからないし、失敗したら俺の場合、
リアル首釣るか生活保護しか正直ないと思う。
だから生活保護も常に頭に残る。
最終的には死を選ぼうとは思ってるが、
俺はやはり一度人生崩壊してるし、現在も重いペナルティを常時つけられてて、
惨めな生き方経験してるし、恐らくは今も平均以上とはいえないだろうから、
どんな生き方だろうと、終わってるとか軽蔑とか軽々しくいえない。
>>702みたいな強い事を言える人間は、
膠原病持っててどういう仕事について、どういう風に生活を維持しているのか、
皮肉ではなく興味がある。
生活保護で悠々自適な生活どころか、贅沢は一切できない
惨めな生活になるのにね。
しかたがない事情で生活保護を受けている人もいるだろうに、
人として終わったとは言い過ぎだ。
今は生活保護の身でも、社会復帰しようとしている人はいないとまで
言いたいのだろうか。
物乞いをやるほうがまだマシという考えにも思える。
惨めな生活になるのにね。
しかたがない事情で生活保護を受けている人もいるだろうに、
人として終わったとは言い過ぎだ。
今は生活保護の身でも、社会復帰しようとしている人はいないとまで
言いたいのだろうか。
物乞いをやるほうがまだマシという考えにも思える。
膠原病スレで>>702はＫＹ
病気のために仕事や人間関係を失い
どうにもならない人だっているんじゃないかな。
「再生」のために生活保護申請するんじゃないか？
不正受給と一緒にするのはどうかと。
生活が立ち行かない人を想像できないのは幸せなことだと言えるけどねｗ
病気のために仕事や人間関係を失い
どうにもならない人だっているんじゃないかな。
「再生」のために生活保護申請するんじゃないか？
不正受給と一緒にするのはどうかと。
生活が立ち行かない人を想像できないのは幸せなことだと言えるけどねｗ
721 ：病弱名無しさん：2008/06/26(木) 01:01:24 ID:BBW1dgUX0
722 ：病弱名無しさん：2008/06/26(木) 08:22:54 ID:hgwKdtGB0
個人を特定して粘着するのやめたら？
私は702ではないが以前からここの住人に言いたいことがある
ここは多数決でもなければ意見の集約をする場でもない
多くの人が匿名で様々な意見を書き込めるもので
なかには真実もあるし虚構だってあるだろう
それが2ちゃんねるの魅力であることを今更ここで講じるつもりはないが
自分と異なる意見を書いた人に対して
第三者が見て不快だと思う言葉で排除するような書き方は改めたほうがいい
私は702ではないが以前からここの住人に言いたいことがある
ここは多数決でもなければ意見の集約をする場でもない
多くの人が匿名で様々な意見を書き込めるもので
なかには真実もあるし虚構だってあるだろう
それが2ちゃんねるの魅力であることを今更ここで講じるつもりはないが
自分と異なる意見を書いた人に対して
第三者が見て不快だと思う言葉で排除するような書き方は改めたほうがいい
723 ：病弱名無しさん：2008/06/26(木) 08:46:28 ID:HppX2B1j0
そもそも確実に実在する生活保護受給者を執拗に貶めたのは>>702だと思うが
私は幸い働けて、自力で人並みに稼げているがこの状況は稀有だと思っているし
医師も時折「信じられない」と口にする
病身で就労が困難な上に頼る人がいない人を気の毒だと思いこそすれ
終わってるなどと言い切れるのは一体どんな暮らしをしているのか？
>>721に同じ意見だ
これが>>722に不快であろうと一つの意見だ
私は幸い働けて、自力で人並みに稼げているがこの状況は稀有だと思っているし
医師も時折「信じられない」と口にする
病身で就労が困難な上に頼る人がいない人を気の毒だと思いこそすれ
終わってるなどと言い切れるのは一体どんな暮らしをしているのか？
>>721に同じ意見だ
これが>>722に不快であろうと一つの意見だ
>>722 排除ではなく〝注意〟でしょうに
生活保護に関しては必要な人もいれば、生活"過保護"になってる人もいるのが現実。
そもそも想定してるケースが別々のまま、断定的に言い切れば噛み合うはずないよ。
相談された人がどちらなのかは、誰にもわからないのに。
そもそも想定してるケースが別々のまま、断定的に言い切れば噛み合うはずないよ。
相談された人がどちらなのかは、誰にもわからないのに。
だからケースバイケース。
自立できるのが当たり前って言うか
一番良いわけなんだけど。
病気で社会的経済的にもどうにもならない、どうしようか
という人が申請するわけで。
膠原病も見た目だけでは、病気かどうかはわからない人も多いよね。
元気そうにみえるのになんで生活保護？なんて
言われることもありそう。
話し変わるけど、特疾の申請、一番上の枠だった
所得税区分が年14万から年額7万以上に変わったんだね。
税制が変わったからだって。
自立できるのが当たり前って言うか
一番良いわけなんだけど。
病気で社会的経済的にもどうにもならない、どうしようか
という人が申請するわけで。
膠原病も見た目だけでは、病気かどうかはわからない人も多いよね。
元気そうにみえるのになんで生活保護？なんて
言われることもありそう。
話し変わるけど、特疾の申請、一番上の枠だった
所得税区分が年14万から年額7万以上に変わったんだね。
税制が変わったからだって。
>>722
>ここは多数決でもなければ意見の集約をする場でもない
>多くの人が匿名で様々な意見を書き込める
>自分と異なる意見を書いた人に対して
>第三者が見て不快だと思う言葉で排除するような書き方は改めたほうがいい
多くの人が匿名で様々な意見を書き込めると自分で言っているのに
その様々な意見の1つを排除するような言動は問題なし?
>ここは多数決でもなければ意見の集約をする場でもない
>多くの人が匿名で様々な意見を書き込める
>自分と異なる意見を書いた人に対して
>第三者が見て不快だと思う言葉で排除するような書き方は改めたほうがいい
多くの人が匿名で様々な意見を書き込めると自分で言っているのに
その様々な意見の1つを排除するような言動は問題なし?
>>728
改めて書類を見直してみたけど、所得区分14万以上は書類がいらないって書いてあっただけ＠茨城。
送ってきた書類には枠については何も書かれていなかったけど。
自治体によって、そんなに違っちゃうのかな？
改めて書類を見直してみたけど、所得区分14万以上は書類がいらないって書いてあっただけ＠茨城。
送ってきた書類には枠については何も書かれていなかったけど。
自治体によって、そんなに違っちゃうのかな？
特疾は自治体の管理だっけ？
>>730
別紙に申し訳程度に“お知らせ”として
「税制改正に伴ない、自己負担額が従前と変わらないよう
自己負担限度額を改定し今回更新分から適応」←要約 とあった。
去年の階層区分と見比べると課税額が違ってる枠がある。
で収入が増えないのに自己負担限度額が変わった人いるの？
別紙に申し訳程度に“お知らせ”として
「税制改正に伴ない、自己負担額が従前と変わらないよう
自己負担限度額を改定し今回更新分から適応」←要約 とあった。
去年の階層区分と見比べると課税額が違ってる枠がある。
で収入が増えないのに自己負担限度額が変わった人いるの？
自治体で違うんですか、少し驚きました。
読み間違えたと思い、書類を確かめましたが
やはり区分Ｇが所得税年額70001円以上で書類添付省略可でした。
神奈川です。
※国税から地方税へ税源委譲が実施されたことに伴い
階層区分の所得税年額が変更されました。
と、ありました。
読み間違えたと思い、書類を確かめましたが
やはり区分Ｇが所得税年額70001円以上で書類添付省略可でした。
神奈川です。
※国税から地方税へ税源委譲が実施されたことに伴い
階層区分の所得税年額が変更されました。
と、ありました。
調べてみた
国の給付なので自治体で基準が変わるのは変だと思う
国の給付なので自治体で基準が変わるのは変だと思う
所得税の課税額が半分に減額してるわけではないんですけどね。
平成１９年の税源移譲による所得税の減少に伴い、
階層区分を定める国の要綱が改正されます。
と書いてあった＠東京
区分Ｇは所得税年税額70,001円以上
書類添付省略については、提出する書類のチェック項目に
□月額自己負担限度額が最高になることを承諾した上で、添付を省略します。
と、あるだけで税額は関係ないっぽい
階層区分を定める国の要綱が改正されます。
と書いてあった＠東京
区分Ｇは所得税年税額70,001円以上
書類添付省略については、提出する書類のチェック項目に
□月額自己負担限度額が最高になることを承諾した上で、添付を省略します。
と、あるだけで税額は関係ないっぽい
神奈川も区分最高枠ならマルすれば税額証明する書類を
添付しなくていいという点は同じです。
去年もそうかいてありました、でも最高区分の額が急に半額に。
添付しなくていいという点は同じです。
去年もそうかいてありました、でも最高区分の額が急に半額に。
738 ：病弱名無しさん：2008/06/27(金) 06:58:40 ID:9RUH/6MF0
739 ：病弱名無しさん：2008/06/27(金) 07:27:46 ID:0DU9k0uu0
>>722
これがなぜ排除になるのかわからない。
別に702を排除しているわけではなく、
どうやったら、702のようになれるのか聞いているだけだし、
それは他の膠原病患者にも相当な参考になるはず。
>>702のような生活保護はあまりオススメしないというレスはけっこうあるが、
軽蔑する、人間として終わってるなどと、明確に罵声を浴びせているのは彼女（彼）だけ。
パラサイトして生きるのが当然になってしまって、感謝も不安もクソもない人間じゃなければ、
他人を罵倒できるほど強く言える=仕事など生活の基盤がしっかりしているという事を想像できるし。
それは他の膠原病患者にとって参考になる話だろう。
これがなぜ排除になるのかわからない。
別に702を排除しているわけではなく、
どうやったら、702のようになれるのか聞いているだけだし、
それは他の膠原病患者にも相当な参考になるはず。
>>702のような生活保護はあまりオススメしないというレスはけっこうあるが、
軽蔑する、人間として終わってるなどと、明確に罵声を浴びせているのは彼女（彼）だけ。
パラサイトして生きるのが当然になってしまって、感謝も不安もクソもない人間じゃなければ、
他人を罵倒できるほど強く言える=仕事など生活の基盤がしっかりしているという事を想像できるし。
それは他の膠原病患者にとって参考になる話だろう。
｜｜ : ::.゜ ゜ ゜゜｡･｡゜.゜..
｜｜ ﾐ /彡 :::.゜｡ ゜･｡゜゜. . . .
｜｜..ﾐ､|ﾐ /／彡 良 ス レ に な り ま す よ う に ・・・・・
｜｜ミ.|.ﾐ/ .／.| :::.゜｡ ゜･｡゜゜. . . .
｜｜.|/／|. [] ∧ｖ∧ : ::.゜ ゜ ゜゜｡･｡゜
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しばらく来ないうちに荒れてる・・・
荒れさせてすんません。
>>739
一般事務の正社員ですよ。
大学行って自力で就職しました。
発病したのは入社後です。
ストレスの多い会社で３０人ほどいた同期は３人になりました。
鬱で辞めちゃう人も多いし自殺しちゃった人もいます。
根性ないと勤めれないですね。
辞めちゃうと持病のせいでどこも雇ってくれないだろうから辞める気はないです。
資格も取らないとダメな職種なので家でも資格の勉強してますよ。
今は国家資格を取ろうと思って勉強中です。
（社内職種転換を狙っているので）
荒れさせてすんません。
>>739
一般事務の正社員ですよ。
大学行って自力で就職しました。
発病したのは入社後です。
ストレスの多い会社で３０人ほどいた同期は３人になりました。
鬱で辞めちゃう人も多いし自殺しちゃった人もいます。
根性ないと勤めれないですね。
辞めちゃうと持病のせいでどこも雇ってくれないだろうから辞める気はないです。
資格も取らないとダメな職種なので家でも資格の勉強してますよ。
今は国家資格を取ろうと思って勉強中です。
（社内職種転換を狙っているので）
742の続きです。
ここ数年、SLEの症状で全身の激痛＆疲労感が物凄いです。
肝臓の数値もよくありませんし・・・
プレ増やしたりして通勤片道１時間２０分吐きながら通勤する日も結構あります。
それでも年１００時間近く残業もこなしてます。
うちの会社は残業少ない方なので他の会社に比べるとマシですね。
今は入院間近まで数値が悪くなってしまったので自宅療養中です。
ストレスは多い会社ですが福利厚生はしっかりしてるので休むことに対しては何も言われません。
なのでいろいろと腹立たしい会社ですがその点だけは感謝ですね。
激痛に耐え、通勤途中で吐いてでも働いてるんですよね。
なので安易に「生活保護もらえばいい」と言う考え方は信じられないんですよ。
少しでも努力した？？？
何もしないで病気に甘えてるんじゃない？と思うんです。
私は勤めながらでも休みの日は仕事に関係する資格の勉強をしたりしてるんです。
しんどい時はできないからギリギリの点でしか受かりませんが合格は合格だからまぁいいかと。
非難されてる方は少しでも努力をされてるのかな？と思うんです。
なのであぁいう書き方になりました。
では毎日ここに来てるわけではないので・・・
また荒れたらすみません。
ここ数年、SLEの症状で全身の激痛＆疲労感が物凄いです。
肝臓の数値もよくありませんし・・・
プレ増やしたりして通勤片道１時間２０分吐きながら通勤する日も結構あります。
それでも年１００時間近く残業もこなしてます。
うちの会社は残業少ない方なので他の会社に比べるとマシですね。
今は入院間近まで数値が悪くなってしまったので自宅療養中です。
ストレスは多い会社ですが福利厚生はしっかりしてるので休むことに対しては何も言われません。
なのでいろいろと腹立たしい会社ですがその点だけは感謝ですね。
激痛に耐え、通勤途中で吐いてでも働いてるんですよね。
なので安易に「生活保護もらえばいい」と言う考え方は信じられないんですよ。
少しでも努力した？？？
何もしないで病気に甘えてるんじゃない？と思うんです。
私は勤めながらでも休みの日は仕事に関係する資格の勉強をしたりしてるんです。
しんどい時はできないからギリギリの点でしか受かりませんが合格は合格だからまぁいいかと。
非難されてる方は少しでも努力をされてるのかな？と思うんです。
なのであぁいう書き方になりました。
では毎日ここに来てるわけではないので・・・
また荒れたらすみません。
>激痛に耐え、通勤途中で吐いてでも働いてるんですよね。
自分に酔いすぎ
自分でしたいからやってるなら勝手に努力でも無茶でもすればいい
>辞めちゃうと持病のせいでどこも雇ってくれないだろうから辞める気はないです。
じゃあ、退職を余儀なくされたり、就学中に発症した人に対しても
努力すれば*絶対*どうにかなるなんて無責任な事言えるの？
自分が辛いから楽なほうに流れているように見えた人に対して
八つ当たりしてるだけに見える
自分に酔いすぎ
自分でしたいからやってるなら勝手に努力でも無茶でもすればいい
>辞めちゃうと持病のせいでどこも雇ってくれないだろうから辞める気はないです。
じゃあ、退職を余儀なくされたり、就学中に発症した人に対しても
努力すれば*絶対*どうにかなるなんて無責任な事言えるの？
自分が辛いから楽なほうに流れているように見えた人に対して
八つ当たりしてるだけに見える
>>742
それで、仕事の途中で意識失って救急車で運ばれてそのまま入院とかないの？
俺、二回ほどあるんだけど。
そりゃ一瞬でパチンと弾ける事考慮にいれなければ、
可能な生活だとは思うが。つか自分もしていたし。
っていうか、金持ちでもない限り、
膠原病でもほとんどの人がしてるってレベルだな。
不安でもそうしないとリアル生きていけないのだから。
むしろ子供もいないようだし、簡単に自宅療養が出来るし、
月の残業8-9時間は確かに低い残業率だよね。
しかし、相対的に恵まれた環境いて、精神力にも強い貴方でも、
結局は体をおかしくして自宅療養せざるを得ないわけだ。
もっと苦しい立場の人たちがいるとは想像できるないかな？
貴方の高い意識は誰もが見習うべき非常に素晴らしい物だと思う。
しかし、同じような事を言っていても、>>699には誰もなんともいってない事からもわかるように、
生活保護に対する考え方を非難されているのではなく、
貴方の攻撃的な言葉と、自分だけは特別とでもいたげな、
想像力のなさが非難されていることに気がついたほうがいいね。
それで、仕事の途中で意識失って救急車で運ばれてそのまま入院とかないの？
俺、二回ほどあるんだけど。
そりゃ一瞬でパチンと弾ける事考慮にいれなければ、
可能な生活だとは思うが。つか自分もしていたし。
っていうか、金持ちでもない限り、
膠原病でもほとんどの人がしてるってレベルだな。
不安でもそうしないとリアル生きていけないのだから。
むしろ子供もいないようだし、簡単に自宅療養が出来るし、
月の残業8-9時間は確かに低い残業率だよね。
しかし、相対的に恵まれた環境いて、精神力にも強い貴方でも、
結局は体をおかしくして自宅療養せざるを得ないわけだ。
もっと苦しい立場の人たちがいるとは想像できるないかな？
貴方の高い意識は誰もが見習うべき非常に素晴らしい物だと思う。
しかし、同じような事を言っていても、>>699には誰もなんともいってない事からもわかるように、
生活保護に対する考え方を非難されているのではなく、
貴方の攻撃的な言葉と、自分だけは特別とでもいたげな、
想像力のなさが非難されていることに気がついたほうがいいね。
あ、>>699にはレス一つ付いてたわ。
まあ、叩き系ではないけどね。
まあ、叩き系ではないけどね。
膠原病とひとくちに言っても様々な病気があるし
その中の一つであるＳＬＥも人により症状さまざま。
自分もＳＬＥだからわかるけど、ＳＬＥ患者って
一回もステロイド服用したことない人から
透析患者や車椅子ユーザーもいる。
自分基準で言われてもねーと思う。
その中の一つであるＳＬＥも人により症状さまざま。
自分もＳＬＥだからわかるけど、ＳＬＥ患者って
一回もステロイド服用したことない人から
透析患者や車椅子ユーザーもいる。
自分基準で言われてもねーと思う。
>>747
同感
凹んでるときは家族や社会や自分にだって腹が立つ
溜め込まないように どこかで気持ちをゲロして
親身な意見や厳しい意見をききながら
自分を整理していけたらイイんじゃない？
どうせ膠原病とは長い付き合いになるんだもん。
山あり谷ありさー
同感
凹んでるときは家族や社会や自分にだって腹が立つ
溜め込まないように どこかで気持ちをゲロして
親身な意見や厳しい意見をききながら
自分を整理していけたらイイんじゃない？
どうせ膠原病とは長い付き合いになるんだもん。
山あり谷ありさー
>>722と>>742 は同一人物？ 自分を高める向上心は尊敬の眼差しに見られると思うが、そういう人って欲が強く人をけなす傾向が強い、例えば小沢一郎みたいな、ワンマンタイプ。自己愛が強くて、人を真剣に愛すことができず、自分大好き人間。
750 ：病弱名無しさん：2008/06/29(日) 20:56:33 ID:m4FyW8EgO
でも、頑張ってる人もいるんだって、自分も頑張りたいと思う。
人それぞれ色々な考えが、ある良い事も、悪い事も言われて２ちゃんらしくて
あたしは、好きだなー
どっちも正解！っで次に行きましょ(´∇｀)ノ
人それぞれ色々な考えが、ある良い事も、悪い事も言われて２ちゃんらしくて
あたしは、好きだなー
どっちも正解！っで次に行きましょ(´∇｀)ノ
皆、もう頑張ってるよ
人一倍疲れる体抱えて、普通に暮らすだけで過労に近い
人一倍疲れる体抱えて、普通に暮らすだけで過労に近い
どっちも正解って何だよそれ
どうでも良い訳ないでしょうに、投げやりなレスやめてくれないか！
どうでも良い訳ないでしょうに、投げやりなレスやめてくれないか！
せめて生活保護や母子家庭保護受給者に対する
謝罪はしてほしかった。
そもそも、この軽蔑発言で荒れたんでしょう。
謝る気がないのなら、自己破産するほどの生活苦に陥っても
これらの制度は絶対に利用しないと言ってほしいね。
謝罪はしてほしかった。
そもそも、この軽蔑発言で荒れたんでしょう。
謝る気がないのなら、自己破産するほどの生活苦に陥っても
これらの制度は絶対に利用しないと言ってほしいね。
755 ：病弱名無しさん：2008/06/30(月) 01:07:38 ID:pCr19fHs0
謝罪して欲しいっていう発言に驚いたわ。
しかも生活保護だけではなく母子家庭保護受給者のことなんて書いてた？
私が読んでないだけかな？
書いてたらどこに書いてたか教えて。
でもどちらにしても謝る必要なんてないと思う。
それぞれの考え方ですし働いてなくて生活保護受給する人よりきちんと税金納めてる人の意見ではないかな？
ここはまともに働けてない人が大半ですしね。
この人の意見は世間の本音かもしれないよ。
健康な人からすればね。
ま！どちらにしても人の不幸を祈る人に幸せは訪れないよね。
しかも生活保護だけではなく母子家庭保護受給者のことなんて書いてた？
私が読んでないだけかな？
書いてたらどこに書いてたか教えて。
でもどちらにしても謝る必要なんてないと思う。
それぞれの考え方ですし働いてなくて生活保護受給する人よりきちんと税金納めてる人の意見ではないかな？
ここはまともに働けてない人が大半ですしね。
この人の意見は世間の本音かもしれないよ。
健康な人からすればね。
ま！どちらにしても人の不幸を祈る人に幸せは訪れないよね。
756 ：病弱名無しさん：2008/06/30(月) 01:14:08 ID:pCr19fHs0
あまりの驚きに質問するのを忘れてたわｗ
最近よく手や足の指がつるんですがこれは膠原病からですか？
それともプレドニンからですか？
特に土日が酷かったので気になっています。
肩こりや腰痛があるからかしら？
まめに接骨院には行ってるのに。
最近よく手や足の指がつるんですがこれは膠原病からですか？
それともプレドニンからですか？
特に土日が酷かったので気になっています。
肩こりや腰痛があるからかしら？
まめに接骨院には行ってるのに。
>>756
ステロイドの副作用で攣るそうです。
医師がそう言っていました。わたしもステ始めてから酷かったです。よくあること、と取り合ってくれない有名医でした。
もっとも、わたしはステ前にも攣っていました。
攣るのは、別の原因もあるとのこと。
えーと、失語症で言えなくなちゃった。ｺﾞﾒﾝ。
身体のなんとかバランスがわるい。なんだっけ？イオンじゃなくて・・・。えーと・・。
電解質だ。これ。このバランスが悪いと攣るんだそうだ。
ステロイドの副作用で攣るそうです。
医師がそう言っていました。わたしもステ始めてから酷かったです。よくあること、と取り合ってくれない有名医でした。
もっとも、わたしはステ前にも攣っていました。
攣るのは、別の原因もあるとのこと。
えーと、失語症で言えなくなちゃった。ｺﾞﾒﾝ。
身体のなんとかバランスがわるい。なんだっけ？イオンじゃなくて・・・。えーと・・。
電解質だ。これ。このバランスが悪いと攣るんだそうだ。
私の場合は、SLEでプレを飲んでる他に腎臓がちょっと悪いせいもあるかもしれないけれど、
利尿作用が高いカリウムやカフェインを摂った時なんかによく手足が攣ってしまって困る＞＜
前に透析をしていた時にも手足が攣ってしまう事があって、
心配になって医者に聞いてみた事があるんだけど、
>>757さんが言ってるように、電解質のバランスが悪かったり、
あと、血液中の電解質が急激に移動したりすると攣りやすくなる事があるって言われた
透析中はポンプで血液を無理矢理引っ張ってるから余計に攣りやすくなるらしい
肩こりなんかも、体の血流が悪くなってしまって出てたりすると思うし、
もしかしたらプレの他にもそういうのが絡み合って攣りやすくなってしまってるのかも
利尿作用が高いカリウムやカフェインを摂った時なんかによく手足が攣ってしまって困る＞＜
前に透析をしていた時にも手足が攣ってしまう事があって、
心配になって医者に聞いてみた事があるんだけど、
>>757さんが言ってるように、電解質のバランスが悪かったり、
あと、血液中の電解質が急激に移動したりすると攣りやすくなる事があるって言われた
透析中はポンプで血液を無理矢理引っ張ってるから余計に攣りやすくなるらしい
肩こりなんかも、体の血流が悪くなってしまって出てたりすると思うし、
もしかしたらプレの他にもそういうのが絡み合って攣りやすくなってしまってるのかも
>>755
推測や推察で書き込みしない方が宜しいのでは？
推測や推察で書き込みしない方が宜しいのでは？
760 ：病弱名無しさん：2008/06/30(月) 06:27:29 ID:WfZ23GrK0
＞７５５
驚いた。
＞しかも生活保護だけではなく母子家庭保護受給者のことなんて書いてた？
＞私が読んでないだけかな？
＞書いてたらどこに書いてたか教えて。
人に頼らず先ずは自分で確認してね
＞でもどちらにしても謝る必要なんてないと思う。
＞それぞれの考え方ですし働いてなくて生活保護受給する人よりきちんと税金納めてる人の意見ではないかな？
？
＞ま！どちらにしても人の不幸を祈る人に幸せは訪れないよね。
人の不幸を祈る、、、いのる人？なんて書いてたの？ 吃驚！
明日はわが身。
驚いた。
＞しかも生活保護だけではなく母子家庭保護受給者のことなんて書いてた？
＞私が読んでないだけかな？
＞書いてたらどこに書いてたか教えて。
人に頼らず先ずは自分で確認してね
＞でもどちらにしても謝る必要なんてないと思う。
＞それぞれの考え方ですし働いてなくて生活保護受給する人よりきちんと税金納めてる人の意見ではないかな？
？
＞ま！どちらにしても人の不幸を祈る人に幸せは訪れないよね。
人の不幸を祈る、、、いのる人？なんて書いてたの？ 吃驚！
明日はわが身。
>>702の軽蔑発言
>>707に母子家庭手当についても書いている。
身近に母子家庭手当をもらっている人間がいたら、
人として終わっているね、と言ってあげようね。
まともに働けないもなにも、医者から就労禁止されている患者さんも
けっこういるんだよ。
他の弱い立場の人たちへ対する思いやりや心遣いがまったく感じられない。
日頃からこういった言動をしていたら、あなたがどんなに努力しても、
どうにもならない状況にまで追いつめられたときに助けてくれる人はいないと思う。
>>707に母子家庭手当についても書いている。
身近に母子家庭手当をもらっている人間がいたら、
人として終わっているね、と言ってあげようね。
まともに働けないもなにも、医者から就労禁止されている患者さんも
けっこういるんだよ。
他の弱い立場の人たちへ対する思いやりや心遣いがまったく感じられない。
日頃からこういった言動をしていたら、あなたがどんなに努力しても、
どうにもならない状況にまで追いつめられたときに助けてくれる人はいないと思う。
ageてるID:pCr19fHs0が
おヴァカなだけ
元レスの読解力もナシｗ
おヴァカなだけ
元レスの読解力もナシｗ
a
ageてごめん。
757＆758
ありがとう。
考えられるのはやはりプレドニンかなと思う。
電解質ね！調べてみる。
>>761
ありがとう。
読み逃してるみたい。
>>759
ここの人は周りに母子家庭の人がいたり生活保護が平気な人ばかりなのね。
と実感しました。
生活レベルが違うのね、きっと。と気づいたの。
私の周りにはそういう生活の人が皆無ですしそういう人たちとも出会わないの。
なので生活環境の違いからくる考え方の違いは理解しあえないですね。
生活板とかで生活保護を受けてる人に対してどう感じますか？と質問されたらいかがかしら？
きっと似たようなお返事がいただける気がします。
757＆758
ありがとう。
考えられるのはやはりプレドニンかなと思う。
電解質ね！調べてみる。
>>761
ありがとう。
読み逃してるみたい。
>>759
ここの人は周りに母子家庭の人がいたり生活保護が平気な人ばかりなのね。
と実感しました。
生活レベルが違うのね、きっと。と気づいたの。
私の周りにはそういう生活の人が皆無ですしそういう人たちとも出会わないの。
なので生活環境の違いからくる考え方の違いは理解しあえないですね。
生活板とかで生活保護を受けてる人に対してどう感じますか？と質問されたらいかがかしら？
きっと似たようなお返事がいただける気がします。
＞身近に母子家庭手当をもらっている人間がいたら、
＞人として終わっているね、と言ってあげようね。
＞まともに働けないもなにも、医者から就労禁止されている患者さんも
けっこういるんだよ。
＞他の弱い立場の人たちへ対する思いやりや心遣いがまったく感じられない。
＞日頃からこういった言動をしていたら、あなたがどんなに努力しても、
＞どうにもならない状況にまで追いつめられたときに助けてくれる人はいないと思う。
>>761読んでないみたいなので…
＞人として終わっているね、と言ってあげようね。
＞まともに働けないもなにも、医者から就労禁止されている患者さんも
けっこういるんだよ。
＞他の弱い立場の人たちへ対する思いやりや心遣いがまったく感じられない。
＞日頃からこういった言動をしていたら、あなたがどんなに努力しても、
＞どうにもならない状況にまで追いつめられたときに助けてくれる人はいないと思う。
>>761読んでないみたいなので…
生活レベルが違うといいつつ扶養家族だったら大笑いｗ
>生活環境の違いからくる考え方の違いは理解しあえないですね
そうじゃあなくて、視野を広げなさいよ。で病気名上に偏狭な心の人にならないように我を磨け。
そうじゃあなくて、視野を広げなさいよ。で病気名上に偏狭な心の人にならないように我を磨け。
どっちもどっちな気がするね
膠原病なんていう、人に話してもいまいち通じなくて、しかも症状が人それぞれだったりして
でも、誰もが自分が経験した辛い思いや苦しい思いを知ってるわけだから
その分、人の苦しみや辛さに思いやりを持って接する事ができるようになると思うんだけどなぁ
かといって、想像しただけでその人の苦しみや気持ちがよくわかる、なんて思うのも傲慢な考えだとも思うけどね
でも、人に向かって、弱者が人として終わってる、とか甘えてる、とか辛辣な言葉を投げかけるよりは、
上からではなく同じ目線でその人にとって励ましや希望になるような言葉をかけて上げられるような人間になりたいと思う今日この頃
でも、誰もが自分が経験した辛い思いや苦しい思いを知ってるわけだから
その分、人の苦しみや辛さに思いやりを持って接する事ができるようになると思うんだけどなぁ
かといって、想像しただけでその人の苦しみや気持ちがよくわかる、なんて思うのも傲慢な考えだとも思うけどね
でも、人に向かって、弱者が人として終わってる、とか甘えてる、とか辛辣な言葉を投げかけるよりは、
上からではなく同じ目線でその人にとって励ましや希望になるような言葉をかけて上げられるような人間になりたいと思う今日この頃
私は>>702の考えに近いな。
ただし、「再生」する為に一時的に利用するならありかと思うけど。
親の理解が得られないから同居してるのに、
わざわざ一人暮らしして生保受けたいって発言した人が発端でしょ？
生保受けるより親の理解を得るのを優先するのが普通だと思うけど。
安易に生保って言うのがおかしい。
ただし、「再生」する為に一時的に利用するならありかと思うけど。
親の理解が得られないから同居してるのに、
わざわざ一人暮らしして生保受けたいって発言した人が発端でしょ？
生保受けるより親の理解を得るのを優先するのが普通だと思うけど。
安易に生保って言うのがおかしい。
私は10代で発病してもう20年目だけど
実は未だ親の理解は得られてない
10年目くらいに説得は諦めて
よりストレスの溜まらない暮らしを目指したけど
友人や周りの人の理解が得られなかったら
と思うとゾッとする
実は未だ親の理解は得られてない
10年目くらいに説得は諦めて
よりストレスの溜まらない暮らしを目指したけど
友人や周りの人の理解が得られなかったら
と思うとゾッとする
>>770
>>702が非難されているのは、生活保護に対する考え方じゃないんだな。
考え方で言えば、俺も貴方の考えに同意=間接的に>>702に同意だね。
ところで俺が興味があるのは、
>>764氏の、生活レベルが違うと言い放てる人とは、一体、どんな職種でどんな高級鳥なのだろうか。
俺は家自体は大学院まで難なく出してくれるそれなりに裕福な家庭だったが、
俺自身は氷河期＆膠原病＆就職後、職場でいきなりぶっ倒れてそのまま緊急入院二回、
お陰で病人を使う事に反対する人事を説得してくれた教授の顔ぶっ潰しーの上司の顔ぶっ潰しーので、
職場にいられなくなるという連続技で、
当然再就職先なんてナッシングという三年間のどん底を経験しているので、
人様を「生活レベルが違う」などとはとてもいえない。
いつ自分がそこに戻るか分からんからね。
ぶっちゃけ、病気になる前というか、子供の頃は裕福な家庭にちょっとした優越感あったけどね。
でもそれって結局、自分の力じゃないからね。
「生活レベルが違う」とまで言った以上は、
まさか同じ世帯に主たる生計者が別にいるとは思えない。
俺は現在では比較的生活レベルは安定しているが、
ここまで辿り着くだけで中々の茨の道だったし、これが続く保証もどこにもない。
>>764氏は、どんな風にしてその生活レベルを維持しているのだろうか？
>>702が非難されているのは、生活保護に対する考え方じゃないんだな。
考え方で言えば、俺も貴方の考えに同意=間接的に>>702に同意だね。
ところで俺が興味があるのは、
>>764氏の、生活レベルが違うと言い放てる人とは、一体、どんな職種でどんな高級鳥なのだろうか。
俺は家自体は大学院まで難なく出してくれるそれなりに裕福な家庭だったが、
俺自身は氷河期＆膠原病＆就職後、職場でいきなりぶっ倒れてそのまま緊急入院二回、
お陰で病人を使う事に反対する人事を説得してくれた教授の顔ぶっ潰しーの上司の顔ぶっ潰しーので、
職場にいられなくなるという連続技で、
当然再就職先なんてナッシングという三年間のどん底を経験しているので、
人様を「生活レベルが違う」などとはとてもいえない。
いつ自分がそこに戻るか分からんからね。
ぶっちゃけ、病気になる前というか、子供の頃は裕福な家庭にちょっとした優越感あったけどね。
でもそれって結局、自分の力じゃないからね。
「生活レベルが違う」とまで言った以上は、
まさか同じ世帯に主たる生計者が別にいるとは思えない。
俺は現在では比較的生活レベルは安定しているが、
ここまで辿り着くだけで中々の茨の道だったし、これが続く保証もどこにもない。
>>764氏は、どんな風にしてその生活レベルを維持しているのだろうか？
>まぁいろんな意見があるだろうけど生活保護って人として終わった時に申請するものだと考えた方が良いよ
やはり、生活保護って言うものについての考え方が問題だとおもわれ。
人として終わった、は貧乏になったということではない。
人が人らしい理想も、自己制御も、他者へのおもいやりも、想像力ももたなくなったとき、
人として終わるんだと思う。
やはり、生活保護って言うものについての考え方が問題だとおもわれ。
人として終わった、は貧乏になったということではない。
人が人らしい理想も、自己制御も、他者へのおもいやりも、想像力ももたなくなったとき、
人として終わるんだと思う。
別に生活保護を受けていなくても、人として終わっている人はいると証明された。
日本が福祉後進国と他国から言われてるのがよくわかった。
>>772
>>764の生活
>>742-743
今はよくても老後はどうなるのやら。
日本が福祉後進国と他国から言われてるのがよくわかった。
>>772
>>764の生活
>>742-743
今はよくても老後はどうなるのやら。
>>742
社内職種転換で資格も取らないと駄目な職種ってなんだ？
独学で取得可能な資格で、独立ではなく社内で使う物で、
しかも、独占資格なんて思い当たらない。
まさか、IT土方になるつもりとは思えないし、
弁理士は家で勉強するには正直難関過ぎる。
現場系では多いけど、膠原病で現場系は無理がある。
普通、独占資格か、よほど希少な資格じゃない限り、
会社内で使うのだったら、経験>>>>>>>>>>>>>資格
資格取得が条件の職種ってなんだ？
社内職種転換で資格も取らないと駄目な職種ってなんだ？
独学で取得可能な資格で、独立ではなく社内で使う物で、
しかも、独占資格なんて思い当たらない。
まさか、IT土方になるつもりとは思えないし、
弁理士は家で勉強するには正直難関過ぎる。
現場系では多いけど、膠原病で現場系は無理がある。
普通、独占資格か、よほど希少な資格じゃない限り、
会社内で使うのだったら、経験>>>>>>>>>>>>>資格
資格取得が条件の職種ってなんだ？
司書なんかどう？
資格取得が条件。
資格取得が条件。
>>775
ITは
経験>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>資格の状態
転職、転属ならまさに国家試験すら紙くず状態
元エンジニアで資格取って秘書とか一般事務、経理事務とかやったけど
事務は忙しい時期と暇な時期が概ね読めて一番体に優しい職種だった
営業事務は時期が読めないので体調管理が難しかった
ITは
経験>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>資格の状態
転職、転属ならまさに国家試験すら紙くず状態
元エンジニアで資格取って秘書とか一般事務、経理事務とかやったけど
事務は忙しい時期と暇な時期が概ね読めて一番体に優しい職種だった
営業事務は時期が読めないので体調管理が難しかった
どこまで引っ張るつもりだろう
いいかげんスレ違いなんだけど
いいかげんスレ違いなんだけど
>>779
空気よんでくださいな。
空気よんでくださいな。
781 ：病弱名無しさん：2008/07/01(火) 22:43:48 ID:OUlh2KD20
どっちがだよ
親の理解がないって一番苦しいかもね。それよりも婚約者や結婚相手って重要。結婚されている方は毎日どのように生活されているのかしら。お子さんや毎日の家事やら、是非ききたい。
だからageてるし
おヴァカ？と言うか注意力が散漫
おヴァカ？と言うか注意力が散漫
784 ：sage：2008/07/02(水) 07:58:36 ID:f/+CJzNk0
どっちもどっち
↑
オマイが言うなってやつだなｗ
sageになってないしｗ
オマイが言うなってやつだなｗ
sageになってないしｗ
早く死にたいとか自殺したいとか皆さんは思いませんか？
病気なりたてで、受け入れられないでいます。
副作用は見た目にも辛いものばかりだし。
病気なりたてで、受け入れられないでいます。
副作用は見た目にも辛いものばかりだし。
>>787さん
時間が経てば受け入れられるのかなぁ。
夏女で有名？だったあたしとしては、海に行けない夏も、野外ライブに行けない夏も初めてで、生きてる実感がない。
これから副作用で太るのかと思ったら、さらに鬱だし、仕事が見つかるかも不安だぁ。
グチグチ、すみません。
なんか気持ちのやり場がなくて。
時間が経てば受け入れられるのかなぁ。
夏女で有名？だったあたしとしては、海に行けない夏も、野外ライブに行けない夏も初めてで、生きてる実感がない。
これから副作用で太るのかと思ったら、さらに鬱だし、仕事が見つかるかも不安だぁ。
グチグチ、すみません。
なんか気持ちのやり場がなくて。
>>788
プレ飲んでたら太るくらいじゃすまないぞ。
風呂に入るたびにバサバサ髪が抜けてあっという間にハゲ頭
股関節の骨頭が潰れて車椅子
白目の部分が血で真っ赤になって白内障、失明
その他にも不眠、頻尿、精神荒廃等等
死んだほうがマシだと思える副作用がたくさん待っている
プレ飲んでたら太るくらいじゃすまないぞ。
風呂に入るたびにバサバサ髪が抜けてあっという間にハゲ頭
股関節の骨頭が潰れて車椅子
白目の部分が血で真っ赤になって白内障、失明
その他にも不眠、頻尿、精神荒廃等等
死んだほうがマシだと思える副作用がたくさん待っている
うん。
だから死にたいんですよねぇ。
脱毛は薬飲む前から酷い。
むしろ薬を始めた今のが落ち着いてます。
嗚呼、困ったなぁ。
だから死にたいんですよねぇ。
脱毛は薬飲む前から酷い。
むしろ薬を始めた今のが落ち着いてます。
嗚呼、困ったなぁ。
うん。
だから死にたいって思ってしまうのですよねぇ。
脱毛は薬飲む前から酷い。
むしろ薬を始めた今のが落ち着いてます。
嗚呼、困ったなぁ。みんな、よく乗り越えてるなぁ。
だから死にたいって思ってしまうのですよねぇ。
脱毛は薬飲む前から酷い。
むしろ薬を始めた今のが落ち着いてます。
嗚呼、困ったなぁ。みんな、よく乗り越えてるなぁ。
死にたいのか？
副作用にはうんざりするけど楽しいこともあるよ。
楽しいことを見つけるチャンスも自分次第。
そのチャンスを自分から捨ててしまうのはもったいないかと思けど。
副作用にはうんざりするけど楽しいこともあるよ。
楽しいことを見つけるチャンスも自分次第。
そのチャンスを自分から捨ててしまうのはもったいないかと思けど。
うーん。
なんだか、難しいですね。
病気と副作用で醜くなって不幸になっていく自分しか想像つかなくて。
でも、けっこうこの病気の人たちが前向きなのが不思議です。
発病してから相手みつけて結婚できてる人とか神だと思う。
病気自体は軽症のほうだけど、それでも薬は必須で副作用が怖い。
ニキビとか出たことないのに、やたら出てきていて、それだけで不快なのに、
ムーンフェイスや肥満になり、あげく白内障やら骨関係のトラブルや糖尿やら、出てくるのかと思ったら、気が狂いそうです。
毎日、死ぬことしか考えられん。
仕事も辞めて不安だし。
病気発覚してステロイドのみ始めるまでに時間あって、その時から、この発想しかできないから
ステロイド鬱ではなく性格なんだろうなぁ。
今は廃人すぎて布団から出られないし、食欲もなし。
前向きになれるきっかけが欲しいと思ってるとこ。
副作用に耐えるのも勇気いるが、自ら死ぬのも勇気いるなぁ。
重い病状で頑張ってる人たち、ごめんなさい。不快ですよね。
なんだか、難しいですね。
病気と副作用で醜くなって不幸になっていく自分しか想像つかなくて。
でも、けっこうこの病気の人たちが前向きなのが不思議です。
発病してから相手みつけて結婚できてる人とか神だと思う。
病気自体は軽症のほうだけど、それでも薬は必須で副作用が怖い。
ニキビとか出たことないのに、やたら出てきていて、それだけで不快なのに、
ムーンフェイスや肥満になり、あげく白内障やら骨関係のトラブルや糖尿やら、出てくるのかと思ったら、気が狂いそうです。
毎日、死ぬことしか考えられん。
仕事も辞めて不安だし。
病気発覚してステロイドのみ始めるまでに時間あって、その時から、この発想しかできないから
ステロイド鬱ではなく性格なんだろうなぁ。
今は廃人すぎて布団から出られないし、食欲もなし。
前向きになれるきっかけが欲しいと思ってるとこ。
副作用に耐えるのも勇気いるが、自ら死ぬのも勇気いるなぁ。
重い病状で頑張ってる人たち、ごめんなさい。不快ですよね。
発病してからでも余裕で男つかまえられるよ。
それでもＯＫな人はいっぱいいる。
でも自分が結婚したくない派なのでしないけど。
(結婚したいくらい惚れるような人がいない）
自分に魅力があれば病気なんて関係無いよん。
膵炎でインシュリンうたないとダメだった子は結婚したし。
（結婚後亡くなったけど）
病気や副作用でブサくなるのは大量＆長期プレ摂取した人や重病人では？
少量だとそう簡単にブサくはならないけど。
もしブサくなるんだとしたらそれはあなたの心の中が顔に出るんだよ。
顔は心を現すからね。
佐伯ちずさんが旦那亡くなって落ち込んで１年引き篭もってたら
ビックリするくらいブサになってたんだって。
これじゃダメだ！と踏ん張ったからこそ今のあの人がいるんだよ。
前向きになれるきっかけが欲しいなら引き篭もらないことだね。
それでもＯＫな人はいっぱいいる。
でも自分が結婚したくない派なのでしないけど。
(結婚したいくらい惚れるような人がいない）
自分に魅力があれば病気なんて関係無いよん。
膵炎でインシュリンうたないとダメだった子は結婚したし。
（結婚後亡くなったけど）
病気や副作用でブサくなるのは大量＆長期プレ摂取した人や重病人では？
少量だとそう簡単にブサくはならないけど。
もしブサくなるんだとしたらそれはあなたの心の中が顔に出るんだよ。
顔は心を現すからね。
佐伯ちずさんが旦那亡くなって落ち込んで１年引き篭もってたら
ビックリするくらいブサになってたんだって。
これじゃダメだ！と踏ん張ったからこそ今のあの人がいるんだよ。
前向きになれるきっかけが欲しいなら引き篭もらないことだね。
>>702に続く食いつきの良さそうな餌乙
ステロイド服用して３年、慢性的でじくじく痛みや苦痛がある。
でも、ステの副作用で高脂血症はもちろん、血糖値上がった。高脂血症は薬のんでいる。
糖尿も薬のむようになるかも。さらになにか免疫抑制剤？のむらしい。
ながくなると副作用でるよ、やっぱり。
ほんと、悲観的、わたしも。
でも、ステの副作用で高脂血症はもちろん、血糖値上がった。高脂血症は薬のんでいる。
糖尿も薬のむようになるかも。さらになにか免疫抑制剤？のむらしい。
ながくなると副作用でるよ、やっぱり。
ほんと、悲観的、わたしも。
test
>>794さん
ステロイド少量ってどの範囲でしょうか？
はぁぁ。何もかも恐くてたまらない。
まだ薬の量が確定してない。7.5ミリで様子見だが微熱あるから15ミリとかに増量しそう orz
こんな薬、死ぬまで飲むなんて怖すぎるー。でも、どうしようもない。
ステロイド少量ってどの範囲でしょうか？
はぁぁ。何もかも恐くてたまらない。
まだ薬の量が確定してない。7.5ミリで様子見だが微熱あるから15ミリとかに増量しそう orz
こんな薬、死ぬまで飲むなんて怖すぎるー。でも、どうしようもない。
１５ミリだと副作用出てもちょっとだよ。
食欲も余裕で抑えられる量。
５ミリまでに減らせたら副作用でない人の方が多いんじゃない？
そして心配の仕方が異常だから心療内科の受診をお勧めする。
食欲も余裕で抑えられる量。
５ミリまでに減らせたら副作用でない人の方が多いんじゃない？
そして心配の仕方が異常だから心療内科の受診をお勧めする。
うん、10ミリ以下なら妊娠出産もできるし、
感染症のリスク的にも特に問題ないといわれてる。
あまりビビりすぎてストレスになってる方が体に悪そう。
感染症のリスク的にも特に問題ないといわれてる。
あまりビビりすぎてストレスになってる方が体に悪そう。
ところで病名は何かな？
歳はいくつ？
まだ若いのかな
歳はいくつ？
まだ若いのかな
俺はSLEだけど15mgになったら職場に復帰できるって言われた。
先生の言う事ちゃんと聞いて生活していけば薬は減っていくから、
あまり思い悩まないほうがいいよ。
先生の言う事ちゃんと聞いて生活していけば薬は減っていくから、
あまり思い悩まないほうがいいよ。
>>799です。
皆さん、ありがとう。
そうか。そんなに怖がらなくても良いのかな？
26さい。SLE。
微熱、関節痛、手足の紅斑、リンパ腺腫れ が主な症状。
脱毛は病気というより、普通にストレスと言われました。
病気発覚と副作用への不安から拒食症気味にもなってるし、精神科行くべきかぁ。
もともと不眠症で通院してたが病気発覚以来、ひきこもりになってしまって行けないでいます。
もともと痩せ型が、病的に肉がなくなり寝ると骨盤や尾てい骨が当たって、かなり痛い。
そうか。やっぱり鬱なんですね。確かに異常な不安感です。
皆さん、ありがとう。
そうか。そんなに怖がらなくても良いのかな？
26さい。SLE。
微熱、関節痛、手足の紅斑、リンパ腺腫れ が主な症状。
脱毛は病気というより、普通にストレスと言われました。
病気発覚と副作用への不安から拒食症気味にもなってるし、精神科行くべきかぁ。
もともと不眠症で通院してたが病気発覚以来、ひきこもりになってしまって行けないでいます。
もともと痩せ型が、病的に肉がなくなり寝ると骨盤や尾てい骨が当たって、かなり痛い。
そうか。やっぱり鬱なんですね。確かに異常な不安感です。
SLEだったら精神・神経症の症状が出る場合もあるので、主治医の先生に
相談してみたら？
相談してみたら？
私は告知の時にカウンセラーつけてもらった
>804
死ぬまで飲むなんて誰が言ったの？
断薬に成功している人、結構居るよ
>804
死ぬまで飲むなんて誰が言ったの？
断薬に成功している人、結構居るよ
20年30年単位だけどね。
なったばっかりでもう既に7.5mgなら直ぐに断薬できそうだけど
>>804さん
頭の中では自分の病気に必要な薬なのであると認識していても
副作用が副作用が・・・っていうので飲み続ける事に抵抗を
持ってしまう人って多いですね
できるなら薬の事で延々と無駄な事を考えるより他に頭を切り替えた方が
いいんでしょうけどね
自分としては断薬→失敗→増量を繰り返すよりは５ミリ程度まで
減薬できればいいなって考えてますよ
まぁ精神的に追い詰められちゃってる人の場合ネットの言葉は励ましには
なるんだけど、実生活で何かしらの心のよりどころを見つけないと
本当に癒されない気がします
>>804さんは書き込みを見る限りかなり辛いでしょうから、まず精神を
落ち着ける事が一番でしょうね
基本、無の状態でいることが精神的には楽ですよ
人間って基本的にマイナス思考な人が多いから悪い事を考えたら
キリがないですよ
って頭では理解してるんですよね。わかります。
動くのも大変だし、何か音楽聴いたり勉強してみたり別な事に興味を持つことが
大事でしょうね
大変だと思いますが頑張って下さいね
頭の中では自分の病気に必要な薬なのであると認識していても
副作用が副作用が・・・っていうので飲み続ける事に抵抗を
持ってしまう人って多いですね
できるなら薬の事で延々と無駄な事を考えるより他に頭を切り替えた方が
いいんでしょうけどね
自分としては断薬→失敗→増量を繰り返すよりは５ミリ程度まで
減薬できればいいなって考えてますよ
まぁ精神的に追い詰められちゃってる人の場合ネットの言葉は励ましには
なるんだけど、実生活で何かしらの心のよりどころを見つけないと
本当に癒されない気がします
>>804さんは書き込みを見る限りかなり辛いでしょうから、まず精神を
落ち着ける事が一番でしょうね
基本、無の状態でいることが精神的には楽ですよ
人間って基本的にマイナス思考な人が多いから悪い事を考えたら
キリがないですよ
って頭では理解してるんですよね。わかります。
動くのも大変だし、何か音楽聴いたり勉強してみたり別な事に興味を持つことが
大事でしょうね
大変だと思いますが頑張って下さいね
あれ・・・自営業なんだけど書いてる途中にお客さんがきたりしてたら
ワケわかんないこと書いてるな
ごめんなさいスルーしといてください
ワケわかんないこと書いてるな
ごめんなさいスルーしといてください
>>806
他の膠原病なら断薬もありえるけどSLEの場合は完全に切るのは難しい（怖い）と医者に言われました。二カ所で。
隔日2･5ミリとかならありえるみたい。
>>808
残念なことに薬、増えそうなんですよ。
>>809
そう。頭では必要な薬って、理解はしてるんですがねぇ。
>>811
そーゆー、blog見て不安になってしまいました。
ムーンフェイスや肥満に悩んでいたり、薬のんでるのに怠そうだったり、骨壊死していたり。
働いてるけど辛そうだったり、病気が原因で離婚や恋人と別れてたり。
あたしの心配性には困ったもんです。
他の膠原病なら断薬もありえるけどSLEの場合は完全に切るのは難しい（怖い）と医者に言われました。二カ所で。
隔日2･5ミリとかならありえるみたい。
>>808
残念なことに薬、増えそうなんですよ。
>>809
そう。頭では必要な薬って、理解はしてるんですがねぇ。
>>811
そーゆー、blog見て不安になってしまいました。
ムーンフェイスや肥満に悩んでいたり、薬のんでるのに怠そうだったり、骨壊死していたり。
働いてるけど辛そうだったり、病気が原因で離婚や恋人と別れてたり。
あたしの心配性には困ったもんです。
>>813
人は人、自分は自分
過去を引きずらないとかたまに見ますけど
不安な未来なら今現在と向き合うことが大事です
現に起きていない事をあーだこーだ言っても実際に起きない事がほとんどだし
時間の無駄ですよ
療養中とかだと無駄に時間がある事も自分を追い詰めちゃう要因の１つなんですよね
病気と向き合うというよりも何も考えないようにする事ができれば
精神面はいい方向へ向かうでしょうね
ま、焦る必要もないのでマイペースで行きましょうよ
人は人、自分は自分
過去を引きずらないとかたまに見ますけど
不安な未来なら今現在と向き合うことが大事です
現に起きていない事をあーだこーだ言っても実際に起きない事がほとんどだし
時間の無駄ですよ
療養中とかだと無駄に時間がある事も自分を追い詰めちゃう要因の１つなんですよね
病気と向き合うというよりも何も考えないようにする事ができれば
精神面はいい方向へ向かうでしょうね
ま、焦る必要もないのでマイペースで行きましょうよ
10年以上前の発症です。自分も比較的軽い方から始まったのかな？
蝶形紅斑、関節痛、指のこわばり、発熱
検査数値がいくつか（ＡＮＡや抗ＤＮＡ抗体その他が高値）などですぐに診断が下りました。
ステロイド剤の中のリンデロン2ﾐﾘ（力価10倍でプレ20ﾐﾘ換算らしい)から。
2年半後に4ﾐﾘです。5ﾐﾘに戻ることも何度か。
7,8ﾐﾘぐらいが長かったかも。
途中からプレドニゾロンに変わりましたが、リンデロンは超？強力な薬で
リンデロン0.5ｍｇ≠プレ5ｍｇという感想。
脱毛はＳＬＥ，ステロイドの副作用どちらからでも
起きる可能性があるそうです。
髪洗うと何だコレ～？って笑っちゃうぐらい
毛が抜けた（ﾎﾝﾄは涙）また元に戻りましたが。
体調良くなるのは年単位と思ってＳＬＥと付き合ってます。
蝶形紅斑、関節痛、指のこわばり、発熱
検査数値がいくつか（ＡＮＡや抗ＤＮＡ抗体その他が高値）などですぐに診断が下りました。
ステロイド剤の中のリンデロン2ﾐﾘ（力価10倍でプレ20ﾐﾘ換算らしい)から。
2年半後に4ﾐﾘです。5ﾐﾘに戻ることも何度か。
7,8ﾐﾘぐらいが長かったかも。
途中からプレドニゾロンに変わりましたが、リンデロンは超？強力な薬で
リンデロン0.5ｍｇ≠プレ5ｍｇという感想。
脱毛はＳＬＥ，ステロイドの副作用どちらからでも
起きる可能性があるそうです。
髪洗うと何だコレ～？って笑っちゃうぐらい
毛が抜けた（ﾎﾝﾄは涙）また元に戻りましたが。
体調良くなるのは年単位と思ってＳＬＥと付き合ってます。
4ﾐﾘは3年後でした、よく考えたら↑。
>>813
>ムーンフェイスや肥満に悩んでいたり、薬のんでるのに怠そうだったり、骨壊死していたり。
ブログを中途半端にしか読んでない気がする。
こういう人たちは軽症ではないしプレ大量摂取だから。
飲んでる量も少ないし入院もしてないから軽症の軽症だと思うよ。
それから心療内科には行きなさい。
精神科！じゃなくて心療内科ね。
性格的なものがあるかもだけどマイナス思考が強すぎだから話聞いてもらった方が良いよ。
ちなみに発病時私はプレ９０ミリからだったよ。
骨が死んだりする人はこういう量を飲んだりしてる人じゃないかな？
私はなってないけど。
１５ミリ以下ならそうたいした副作用は出ない。
>ムーンフェイスや肥満に悩んでいたり、薬のんでるのに怠そうだったり、骨壊死していたり。
ブログを中途半端にしか読んでない気がする。
こういう人たちは軽症ではないしプレ大量摂取だから。
飲んでる量も少ないし入院もしてないから軽症の軽症だと思うよ。
それから心療内科には行きなさい。
精神科！じゃなくて心療内科ね。
性格的なものがあるかもだけどマイナス思考が強すぎだから話聞いてもらった方が良いよ。
ちなみに発病時私はプレ９０ミリからだったよ。
骨が死んだりする人はこういう量を飲んだりしてる人じゃないかな？
私はなってないけど。
１５ミリ以下ならそうたいした副作用は出ない。
以前見たブログだったかは
プレ5ﾐﾘで大腿骨骨頭壊死だったよ。
低容量で出た記録と医師に言われたとか。
（通常はあまりないことらしいですが）
だから個人差が大きいと思う。
骨壊死は比較的早く出る事（1,2年以内とか）が多いらしいです。
また、「骨粗しょう症」というステロイドの別の副作用もありますね。
プレ5ﾐﾘで大腿骨骨頭壊死だったよ。
低容量で出た記録と医師に言われたとか。
（通常はあまりないことらしいですが）
だから個人差が大きいと思う。
骨壊死は比較的早く出る事（1,2年以内とか）が多いらしいです。
また、「骨粗しょう症」というステロイドの別の副作用もありますね。
820 ：病弱名無しさん：2008/07/07(月) 14:19:25 ID:nPp57mFk0
俺はステロイドパルス1000mgを二週間ごとに連続
その間は60mgの繰り返しが最初だった。
パルス打つ度に葬儀屋呼ばれたらしいが、
10年かけて3mgまで減ったぜ！
その間は60mgの繰り返しが最初だった。
パルス打つ度に葬儀屋呼ばれたらしいが、
10年かけて3mgまで減ったぜ！
>>816さん
やっぱり減薬には時間かかりますよねぇ。当たり前か。
服が入らなくなる程太ったら嫌だなぁ。
アウトドアな人生送ってきたから、まわりもそんな友達ばかりで、
今後、どう関わっていけるのかも不安だし。
会話がズレていくんだろうなぁ。悲しい。
色々、質問してしまってすみません。ありがとうございました。
やっぱり減薬には時間かかりますよねぇ。当たり前か。
服が入らなくなる程太ったら嫌だなぁ。
アウトドアな人生送ってきたから、まわりもそんな友達ばかりで、
今後、どう関わっていけるのかも不安だし。
会話がズレていくんだろうなぁ。悲しい。
色々、質問してしまってすみません。ありがとうございました。
では、ステロイド少量でも大腿骨になる人とならない人の違いはどこが原因なのでしょうか？知り合いも杖つく人もいればバリバリ働いている人もいる。ようするに個人の重度の差かな？
>>823
ホント違いはどこなんだろう？
原疾患の重症度やステロイド摂取量の多い少ないだけでは
説明がつかない骨壊死の発症例や無発症例がある。
(パルスを何度やっても無発症だったり経口少量服薬で発症したり)
むろんステロイドに関係なく発症したりもする。
ステロイドによって骨壊死を発症しやすい遺伝的要素があるらしい。
ただいまDNAほか解析中だそうだ。某大学整形医：談
>>816
同感。脱毛も体調も年単位だわね。10年たって実感です。
>>821
骨壊死の発生と骨密度は関係ないらしい。
もちろん どちらもステロイドの副作用としちゃ最低な部類だけど。
骨壊死はステロイド初期投与から半年程度で発生し
だいたい８年未満程度で発症(発見)する。
自分は７年目までバリバリ働いてたよ。そして８年目に発見された。
原因は骨密度ではなく血管とか血液関連の要素他のほうが強いらしい。
ホント違いはどこなんだろう？
原疾患の重症度やステロイド摂取量の多い少ないだけでは
説明がつかない骨壊死の発症例や無発症例がある。
(パルスを何度やっても無発症だったり経口少量服薬で発症したり)
むろんステロイドに関係なく発症したりもする。
ステロイドによって骨壊死を発症しやすい遺伝的要素があるらしい。
ただいまDNAほか解析中だそうだ。某大学整形医：談
>>816
同感。脱毛も体調も年単位だわね。10年たって実感です。
>>821
骨壊死の発生と骨密度は関係ないらしい。
もちろん どちらもステロイドの副作用としちゃ最低な部類だけど。
骨壊死はステロイド初期投与から半年程度で発生し
だいたい８年未満程度で発症(発見)する。
自分は７年目までバリバリ働いてたよ。そして８年目に発見された。
原因は骨密度ではなく血管とか血液関連の要素他のほうが強いらしい。
血の流れが悪い人がなりやすい＞大腿骨壊死
みたいなことをどこかに書いてたような気がする。
どこかは忘れた。
みたいなことをどこかに書いてたような気がする。
どこかは忘れた。
SLEの症状に血行障害があるから
その症状が出てると促進されるのかな？
その症状が出てると促進されるのかな？
>>826
たしかにステロイド性の骨頭壊死症はSLEに発症報告が多いけれど
これはステロイドの投与量が多くなる率の高い病態だからだと感じる。
病名に関係なく少量ステロイドでも壊死は発生するらしいけど宝くじ(?)みたいな確率だ。
ステロイド性骨壊死の双璧はSLEと腎移植。
やはり１日に１度に入れるステロイド量が多いと発生率も高くなるそう。
その上で、大量に使っても発生しない人がいるのはなぜか？という話しになると
「酸化ストレスや血管内皮機能障害・血液凝固能亢進・脂質代謝異常・脂肪塞栓
骨細胞のアポトーシスなどの関与が指摘されている」という厚労省難病研究班報告がある。
ようするにステロイドに加えて＋α の複合的な病因が考えられているらしい。
ハッキリした病因が特定できれば予防もできるようになるはず(希望)
たしかにステロイド性の骨頭壊死症はSLEに発症報告が多いけれど
これはステロイドの投与量が多くなる率の高い病態だからだと感じる。
病名に関係なく少量ステロイドでも壊死は発生するらしいけど宝くじ(?)みたいな確率だ。
ステロイド性骨壊死の双璧はSLEと腎移植。
やはり１日に１度に入れるステロイド量が多いと発生率も高くなるそう。
その上で、大量に使っても発生しない人がいるのはなぜか？という話しになると
「酸化ストレスや血管内皮機能障害・血液凝固能亢進・脂質代謝異常・脂肪塞栓
骨細胞のアポトーシスなどの関与が指摘されている」という厚労省難病研究班報告がある。
ようするにステロイドに加えて＋α の複合的な病因が考えられているらしい。
ハッキリした病因が特定できれば予防もできるようになるはず(希望)
おいら男（発症当時20歳）だけど、
主治医がパルスバンバン打ってるのに、
副作用がほとんど出ない事に驚いていた。
ムーンフェイスさえ出なかった。
主治医がパルスバンバン打ってるのに、
副作用がほとんど出ない事に驚いていた。
ムーンフェイスさえ出なかった。
ちなみに東洋医学的に考えると、ステロイドは腎を損なう作用があるんだよ。
腎ていう用語は、腎臓、副腎に限らず、それらが司る機能全体の総称なんだけどね。
これの影響を受ける末端のパーツが、骨、目、耳、髪なんだ。
腎のエネルギーが充実してる人なら、ステロイドのダメージは小さくて済むけど
腎虚（ググってみてね）体質の人だと、弱った腎をさらに傷けるわけだから
問題が出てきて当然なのはわかるよね。
腎ていう用語は、腎臓、副腎に限らず、それらが司る機能全体の総称なんだけどね。
これの影響を受ける末端のパーツが、骨、目、耳、髪なんだ。
腎のエネルギーが充実してる人なら、ステロイドのダメージは小さくて済むけど
腎虚（ググってみてね）体質の人だと、弱った腎をさらに傷けるわけだから
問題が出てきて当然なのはわかるよね。
>>829
>>問題が出てきて当然なのはわかるよね。
同意しかねます
ダメージ受けた腎臓を
ステロイドで治療する
こういう例もあることに ご理解を
数々の副作用があっても 自分には
ステロイドは欠かすことの出来ない薬です
>>問題が出てきて当然なのはわかるよね。
同意しかねます
ダメージ受けた腎臓を
ステロイドで治療する
こういう例もあることに ご理解を
数々の副作用があっても 自分には
ステロイドは欠かすことの出来ない薬です
副作用あれどステロイドのお陰で死亡率は一気に下がった病気だし
この病気の人が一番恩恵を受けてるんだよね
その分、副作用に苦しむ人も多いんだろうと…
この病気の人が一番恩恵を受けてるんだよね
その分、副作用に苦しむ人も多いんだろうと…
>>830
いえ、少し用語を誤解されてるみたいです。
繰り返しになるけど、腎=腎臓ではありませんので。
そしてステロイドを否定はしてないこともわかって欲しいな。
東洋医学でいう「腎」が弱っていくことが副作用に繋がってるので
腎のエネルギーを補えば良い。
副作用の軽減は工夫次第で可能だということなんだ。
いえ、少し用語を誤解されてるみたいです。
繰り返しになるけど、腎=腎臓ではありませんので。
そしてステロイドを否定はしてないこともわかって欲しいな。
東洋医学でいう「腎」が弱っていくことが副作用に繋がってるので
腎のエネルギーを補えば良い。
副作用の軽減は工夫次第で可能だということなんだ。
具体的にどう工夫すれば良いのかわかりやすく教えて欲しい。
いいですよ。
今日はもう寝るんで明日にでも改めてレスします。
ここで続けるより、膠原病の補完医療のスレのが良い？
今日はもう寝るんで明日にでも改めてレスします。
ここで続けるより、膠原病の補完医療のスレのが良い？
>>832
西洋医学も東洋医学も100%完璧なんてありえない。
あなたこそ そのこと分かってるのかな？
あなたの書き方は どこかの教祖様のようだ…。
発症してしまった副作用の軽減方法が知りたいわけじゃない。
ムーンはじめ軽度な頻発する副作用は東洋医学に頼らずとも時間が解決するだろうし
今の悩みが深くとも予後やＱＯＬが大きく損なわれるわけじゃない。
大腿骨頭壊死症や緑内障は違う。骨粗鬆症や白内障・糖尿病も。
あなたの言ってることは
「腎のエネルギー」を補えば副作用に繋がらないってことでしょ。
つまり これら重大な副作用ですら
発症を予防できるということだ。是非とも教えていただきたい。
(>>835さん 同感 これ以上はスレ汚し 内容は別スレにて)
発症後の軽減を教えていただきたいわけじゃないのよ。
そんな曖昧で不確かな話は ちまたにあふれてて食傷気味です。
症例に対して 何をして本当に発症予防しえたのか具体的にお願いします。
たんなるツリやアラシでないことを願ってますよ。
西洋医学も東洋医学も100%完璧なんてありえない。
あなたこそ そのこと分かってるのかな？
あなたの書き方は どこかの教祖様のようだ…。
発症してしまった副作用の軽減方法が知りたいわけじゃない。
ムーンはじめ軽度な頻発する副作用は東洋医学に頼らずとも時間が解決するだろうし
今の悩みが深くとも予後やＱＯＬが大きく損なわれるわけじゃない。
大腿骨頭壊死症や緑内障は違う。骨粗鬆症や白内障・糖尿病も。
あなたの言ってることは
「腎のエネルギー」を補えば副作用に繋がらないってことでしょ。
つまり これら重大な副作用ですら
発症を予防できるということだ。是非とも教えていただきたい。
(>>835さん 同感 これ以上はスレ汚し 内容は別スレにて)
発症後の軽減を教えていただきたいわけじゃないのよ。
そんな曖昧で不確かな話は ちまたにあふれてて食傷気味です。
症例に対して 何をして本当に発症予防しえたのか具体的にお願いします。
たんなるツリやアラシでないことを願ってますよ。
東洋医学、西洋医学語るのは結構だが医学的根拠のない事を語るのはやめてくれよ
それとステロイドがどうたら言い続けるならステスレでも言って語ってこいよ
膠原病以外で服用してる人も多いから色んな意見が飛んでくるさ
それとステロイドがどうたら言い続けるならステスレでも言って語ってこいよ
膠原病以外で服用してる人も多いから色んな意見が飛んでくるさ
相変わらず東洋医学系は荒れるな。
徐々に科学的に解明されている東洋医学を否定する気はないが、
突然「腎のエネルギー」とかいわれても、
やはり普通の人には宗教的に聞こえてしまうよ。
徐々に科学的に解明されている東洋医学を否定する気はないが、
突然「腎のエネルギー」とかいわれても、
やはり普通の人には宗教的に聞こえてしまうよ。
東洋医学に限らず何かの熱烈信奉者って
交通安全のお守り握って事故にあったのに
お守りのお陰で命が助かったとか言って
喜びながらお守り配ってまわってる人と似た危うさがない？
根拠の無いことを不安をあおりながら
良かれと善意で強烈に押し付けてくるパターン
お守りくらいならいいけどさ・・・うんざりする時がある
交通安全のお守り握って事故にあったのに
お守りのお陰で命が助かったとか言って
喜びながらお守り配ってまわってる人と似た危うさがない？
根拠の無いことを不安をあおりながら
良かれと善意で強烈に押し付けてくるパターン
お守りくらいならいいけどさ・・・うんざりする時がある
難病なんだとわかった途端に
入信勧めてくる宗教信者や高価な健康食品を勧めてくる人
殆どは利害より善意で勧めてくるのでどうしたもんかと思う
東洋医学は否定はしないし
自分も主治医が積極的なタイプなので使って入るけれど
安易に勧められない気がしてる
的確に証を診断できる漢方医が巷にワラワラいるわけでもないし
入信勧めてくる宗教信者や高価な健康食品を勧めてくる人
殆どは利害より善意で勧めてくるのでどうしたもんかと思う
東洋医学は否定はしないし
自分も主治医が積極的なタイプなので使って入るけれど
安易に勧められない気がしてる
的確に証を診断できる漢方医が巷にワラワラいるわけでもないし
>難病なんだとわかった途端に
>入信勧めてくる宗教信者や高価な健康食品を勧めてくる人
>殆どは利害より善意で勧めてくるのでどうしたもんかと思う
絶対断れ、「善意」ではなく医学的には無知なだけ。
高価な健康食品って、結局は薦めてくる人の直接の利益や売り上げに
なるんだよ、マルチとほぼ同一と思った方が。
断れりにくいなら、医師に相談しないといけない、反対されたとか。
西洋医学の医師の言うことを聞いては治らない、と言われたら、
「もしそれを摂って悪くなったら責任取ってくれる？」と言っちゃえｗ
それでも執拗に勧めてくるなら、そいつは友人ではないｗ
>入信勧めてくる宗教信者や高価な健康食品を勧めてくる人
>殆どは利害より善意で勧めてくるのでどうしたもんかと思う
絶対断れ、「善意」ではなく医学的には無知なだけ。
高価な健康食品って、結局は薦めてくる人の直接の利益や売り上げに
なるんだよ、マルチとほぼ同一と思った方が。
断れりにくいなら、医師に相談しないといけない、反対されたとか。
西洋医学の医師の言うことを聞いては治らない、と言われたら、
「もしそれを摂って悪くなったら責任取ってくれる？」と言っちゃえｗ
それでも執拗に勧めてくるなら、そいつは友人ではないｗ
断りにくい、でした。「れ」が余計。ｺﾞﾒﾝ
でも829はプレ使用を否定してはいないでしょ。
反ステ信者みたいな決め付けで排除するほどの事はなかったと思う。
まあ、自主的に移動してくれたことだし、蒸しかえすのは無意味だけどね。
反ステ信者みたいな決め付けで排除するほどの事はなかったと思う。
まあ、自主的に移動してくれたことだし、蒸しかえすのは無意味だけどね。
本当に心配してくれてるなら「ただでくれる」はず。
買わそうとするのは友達ではない。
ただの販売員なので縁切ってよろしい。
買わそうとするのは友達ではない。
ただの販売員なので縁切ってよろしい。
>>843
まあ恒例行事って事で。
まあ恒例行事って事で。
>>844
買わそうとするならば「いらん」の一言ですむし、
むしろそういう人と効果の有意性や原理・メカニズムについて討論するのは大好き。
しかし、タダでくれる人はこれが困るんだ。
これ健康にいいから飲んでみ？といってくれるのはいいだが、
話を聞くと結構な高価な品々
本人は本当に親切で、買わせようなんてサラサラ思っていない。
本気でこちらを心配してくれて、
良さそうなものを片っ端からチョイスして、
片っ端から採算度外視的に買ってきて送ってくれるわけ。
しかし、高価な品を頻繁に送られたら普通に困惑するわな。
しかも、値段は高いが効果の怪しい品々ばかり。
かといって本気で親切なわけで、無碍に付き返すわけにもいかんし。
買わそうとするならば「いらん」の一言ですむし、
むしろそういう人と効果の有意性や原理・メカニズムについて討論するのは大好き。
しかし、タダでくれる人はこれが困るんだ。
これ健康にいいから飲んでみ？といってくれるのはいいだが、
話を聞くと結構な高価な品々
本人は本当に親切で、買わせようなんてサラサラ思っていない。
本気でこちらを心配してくれて、
良さそうなものを片っ端からチョイスして、
片っ端から採算度外視的に買ってきて送ってくれるわけ。
しかし、高価な品を頻繁に送られたら普通に困惑するわな。
しかも、値段は高いが効果の怪しい品々ばかり。
かといって本気で親切なわけで、無碍に付き返すわけにもいかんし。
あー膠原病コミュの祭り終わっちゃったー
面白かったのに・・・・。
面白かったのに・・・・。
祭りってほどじゃあない。
850 ：病弱名無しさん：2008/07/13(日) 20:18:07 ID:xxTB7+0q0
女王様とお呼び！！！！
見せかけの優しさだけは一人前(笑)
会員にしかわからないmixiの話題は避けようよ。
感情的になったらいけないね・・・
感情的になったらいけないね・・・
852 ：病弱名無しさん：2008/07/15(火) 16:20:40 ID:euZjDfdc0
はじめまして皆さんにお聞きしたい事があったので、
書き込みします。
自分の母が今SLEで入院しています。この病気と分か
ってから自分なりにいろいろ調べたら発症年齢は20代
30代が多いとの事で私の母は50代でこの病気と診断さ
れました。同じ様に50代や60代で発症した方っておら
れるのでしょうか?先生方も珍しがっていたのでちょ
っと心配になってしまって・・・。
書き込みします。
自分の母が今SLEで入院しています。この病気と分か
ってから自分なりにいろいろ調べたら発症年齢は20代
30代が多いとの事で私の母は50代でこの病気と診断さ
れました。同じ様に50代や60代で発症した方っておら
れるのでしょうか?先生方も珍しがっていたのでちょ
っと心配になってしまって・・・。
853 ：病弱名無しさん：2008/07/15(火) 17:19:35 ID:Ta7cnJSP0
>>852
わたしもＳＬＥは若い女性が発症するものと思い込んでいましたが、男性もあり、
また高齢でも発症することがあるそうです。８０歳とかではじめてＳＬＥ発症した例もあるそうです。
先生方の知識が足りないのじゃないでしょうか？
わたしもＳＬＥは若い女性が発症するものと思い込んでいましたが、男性もあり、
また高齢でも発症することがあるそうです。８０歳とかではじめてＳＬＥ発症した例もあるそうです。
先生方の知識が足りないのじゃないでしょうか？
854 ：病弱名無しさん：2008/07/15(火) 18:37:45 ID:euZjDfdc0
>>853
知識としては交通事故などよくある事と知ってても、
実際、目の前で起こると珍しいと思うのと同じさ。
最後の一文は余計だな。
そもそも、膠原病は10人いれば10通りの症状が出る病気
珍しい事が起きないほうが珍しい。
知識としては交通事故などよくある事と知ってても、
実際、目の前で起こると珍しいと思うのと同じさ。
最後の一文は余計だな。
そもそも、膠原病は10人いれば10通りの症状が出る病気
珍しい事が起きないほうが珍しい。
ＳＬＥ患者は9割が女性。
出産子育てするような世代の女性が一番多い。
割合の分布としてその世代が多いということで、
実情は子供から年配者までいろいろ。
でも高齢者の男女の発症率は同じぐらい。
という事実から女性ホルモンが関係しているのでは？
といわれているとか。
出産子育てするような世代の女性が一番多い。
割合の分布としてその世代が多いということで、
実情は子供から年配者までいろいろ。
でも高齢者の男女の発症率は同じぐらい。
という事実から女性ホルモンが関係しているのでは？
といわれているとか。
857 ：病弱名無しさん：2008/07/15(火) 20:22:15 ID:euZjDfdc0
有難い事に先生方は親切に親身になって母の事を
診て下さっています。
診て下さっています。
天気の良い日に無防備で外を歩いたら顔、首、腕が･･･
SLEの家族のいる友達に蝶っぽいと言われたことがあるんですが
私は鼻にかかっていません。
そんな蝶型紅斑の方いますか？
膠原病疑いですが、病名がつかないまま
仕事が忙しくて通院やめてしまったので･･･
SLEの家族のいる友達に蝶っぽいと言われたことがあるんですが
私は鼻にかかっていません。
そんな蝶型紅斑の方いますか？
膠原病疑いですが、病名がつかないまま
仕事が忙しくて通院やめてしまったので･･･
私は顔の蝶は全くでないけどSLEです。
以前にどこかで読んだけど、別に必ずしも見本のような蝶型や
鼻にかかるように紅斑が出るわけでないそうです。
どっちかに頬の片側に大きくでたり、ごく薄く出る人もいるそうです。
以前にどこかで読んだけど、別に必ずしも見本のような蝶型や
鼻にかかるように紅斑が出るわけでないそうです。
どっちかに頬の片側に大きくでたり、ごく薄く出る人もいるそうです。
取りあえず症状が出たら病院行った方が
疑いならなおさらそう言う時に行かないと
疑いならなおさらそう言う時に行かないと
>>858
>仕事が忙しくて通院やめてしまったので･･･
今後も仕事を理由に通院する気がないようでしたら、
気にしなければいいと思います。
ある日、突然悪化して「あの時点で病院へ行ってたら･･･」
と後悔する時が来るかも知れないですが。
まあ、そんな後悔は私一人で十分。
>仕事が忙しくて通院やめてしまったので･･･
今後も仕事を理由に通院する気がないようでしたら、
気にしなければいいと思います。
ある日、突然悪化して「あの時点で病院へ行ってたら･･･」
と後悔する時が来るかも知れないですが。
まあ、そんな後悔は私一人で十分。
>>858
>>861さんの言うとおりですね
月１回程度？の通院であれば行くべきです。
実際、軽い症状も出てるようですし、ほったらかしとくと
倍、いや人生を狂わされるくらい酷い展開もあり得ますよ
自分は職種をガラッと変えざるを得なかった感じです
ま、>>858さん次第ですが通院する事で安心感を得て
仕事に専念するってのも１つの方法だと思います
この病気は分かってるとは思いますが一生付いて回るんで
後悔とかいうレベルのもんじゃありません
お体を大切にしてくださいね
>>861さんの言うとおりですね
月１回程度？の通院であれば行くべきです。
実際、軽い症状も出てるようですし、ほったらかしとくと
倍、いや人生を狂わされるくらい酷い展開もあり得ますよ
自分は職種をガラッと変えざるを得なかった感じです
ま、>>858さん次第ですが通院する事で安心感を得て
仕事に専念するってのも１つの方法だと思います
この病気は分かってるとは思いますが一生付いて回るんで
後悔とかいうレベルのもんじゃありません
お体を大切にしてくださいね
859です。レスありがとうございます。
膠原病科へは3年ほど月1回通院していましたが、
毎回検査だけで結果は知らされず
線維筋痛症といわれました。痛みも甲状腺のせい、と。
その前から甲状腺疾患があり頻脈から高血圧になりましたが
甲状腺、膠原病どちらの専門医で相談しても何もしてもらえず
膠原病科受診時「血圧高いね」で、帰宅途中かなり具合悪くなり
帰宅して測ったら210、その後も180前後が続き、休みがとれないため
血圧は職場の近くの循環器科で診てもらっています。
以前からの主治医の内科で甲状腺、膠原病を見つけてもらい、
専門医を紹介してもらいましたが血圧事件以来
結局心のケアを含め体全体を診てもらうために通院。
ドライアイ、整形の薬（落ち着いているときは抗アレルギー剤も）
出してもらっています。
アレルギーがひどく皮膚科でステロイドを飲んでいたら体調が良かったので
（関係ないといわれましたが）ちょっと不安になっての書き込みでした。
仕事はかなりきつく、最近抗鬱剤も飲み始めています。
主治医（時々）と甲状腺科、循環器科通院もあり、たいへんですが
皮膚科治療がおちついたら別の膠原病科へ行こうと思っています。
スレ汚し長文申し訳ありません。
膠原病科へは3年ほど月1回通院していましたが、
毎回検査だけで結果は知らされず
線維筋痛症といわれました。痛みも甲状腺のせい、と。
その前から甲状腺疾患があり頻脈から高血圧になりましたが
甲状腺、膠原病どちらの専門医で相談しても何もしてもらえず
膠原病科受診時「血圧高いね」で、帰宅途中かなり具合悪くなり
帰宅して測ったら210、その後も180前後が続き、休みがとれないため
血圧は職場の近くの循環器科で診てもらっています。
以前からの主治医の内科で甲状腺、膠原病を見つけてもらい、
専門医を紹介してもらいましたが血圧事件以来
結局心のケアを含め体全体を診てもらうために通院。
ドライアイ、整形の薬（落ち着いているときは抗アレルギー剤も）
出してもらっています。
アレルギーがひどく皮膚科でステロイドを飲んでいたら体調が良かったので
（関係ないといわれましたが）ちょっと不安になっての書き込みでした。
仕事はかなりきつく、最近抗鬱剤も飲み始めています。
主治医（時々）と甲状腺科、循環器科通院もあり、たいへんですが
皮膚科治療がおちついたら別の膠原病科へ行こうと思っています。
スレ汚し長文申し訳ありません。
>>863
膠原病の病院に行ってちゃんと検査してもらってる？
私も凄く軽い症状だけど、大学病院で、月一で通ってる。
少しでもおかしいとすぐMRIやらアイソトープやら、
神経質な位見てもらってるよ。
自分の体なんだもん。自分が大切にしてあげなくきゃ。
メンテナンス費用はかかるけどさ。
私も線維筋痛症を他の病院で疑われたけど、
ただのＳＬＥとシェーグレンだったし、少しずつ良くなってるよ。
真剣に見てもらえる医者にめぐり合うことを祈ってます。
膠原病の病院に行ってちゃんと検査してもらってる？
私も凄く軽い症状だけど、大学病院で、月一で通ってる。
少しでもおかしいとすぐMRIやらアイソトープやら、
神経質な位見てもらってるよ。
自分の体なんだもん。自分が大切にしてあげなくきゃ。
メンテナンス費用はかかるけどさ。
私も線維筋痛症を他の病院で疑われたけど、
ただのＳＬＥとシェーグレンだったし、少しずつ良くなってるよ。
真剣に見てもらえる医者にめぐり合うことを祈ってます。
＞ただのＳＬＥとシェーグレン
ヲイｗ
ヲイｗ
>>865
いや、それまで全然何の病気か分からなくて、
線維筋痛症だよ、精神病だよ、。とたらいまわしだったのよ。
SLEもシェーグレンも嫌な病気だけど、
少なくても色々検査したり対処療法でも出来るようになって、
私自身な納得出来てるのね。
いや、それまで全然何の病気か分からなくて、
線維筋痛症だよ、精神病だよ、。とたらいまわしだったのよ。
SLEもシェーグレンも嫌な病気だけど、
少なくても色々検査したり対処療法でも出来るようになって、
私自身な納得出来てるのね。
>>864
紹介してくれた内科医は抗核抗体とか調べてもらいなさいよと
言ってくれているのですが、何を検査していたのかわからず
有名なドクターだったようですが信頼できなくなって
結局ここ2年ほど膠原病科へは行ってません。
わかっているのはRA＋は確定（内科、膠原病科）
CRPは＋だったり－だったり（内科、膠原病科、整形外科）
MMP-3は何か数値が出ていたようでしたが不明（膠原病科）
クレアチニン（クレアチン？）が高いとか言っていたこともあるのですが
よくわかりません（膠原病科）
私もせめて数値とか自分の体がどうなってるのか納得したいので
「何をしてほしいわけ？」なんて言わない医者を探したいと思っています。
ひどくなったらステロイドや免疫抑制剤とかの可能性があるのは
わかっているし、できたら何もしないままがいいですよ････
（結局今皮膚科でステロイド飲んでますがｗｗむくんでる･･･）
紹介してくれた内科医は抗核抗体とか調べてもらいなさいよと
言ってくれているのですが、何を検査していたのかわからず
有名なドクターだったようですが信頼できなくなって
結局ここ2年ほど膠原病科へは行ってません。
わかっているのはRA＋は確定（内科、膠原病科）
CRPは＋だったり－だったり（内科、膠原病科、整形外科）
MMP-3は何か数値が出ていたようでしたが不明（膠原病科）
クレアチニン（クレアチン？）が高いとか言っていたこともあるのですが
よくわかりません（膠原病科）
私もせめて数値とか自分の体がどうなってるのか納得したいので
「何をしてほしいわけ？」なんて言わない医者を探したいと思っています。
ひどくなったらステロイドや免疫抑制剤とかの可能性があるのは
わかっているし、できたら何もしないままがいいですよ････
（結局今皮膚科でステロイド飲んでますがｗｗむくんでる･･･）
868 ：病弱名無しさん：2008/07/18(金) 22:44:12 ID:K9qUtUXi0
>>863
前後関係わからず横レスですまんが、
わたしも１０年似たようなことで来た。受け入れ病院（膠原病内科と精神科）が決まって
病院ジプシーしないですむようになって若干症状も落ち着いた時期があったが、
だんだんＣＲＰの高値がつづき、しんどくなって入院。セカオピももとめたけれど
確定診断できず、ステロイド２０ミリ。今減量中。でも、リウマチとの診断は下せないのに
ＭＭＰ３の凄い高値がつづき、ひざ関節のレントゲンにも多少の異常がみられる。
で、リウマチの診断なしに抗リウマチ剤投与になるかもというのが現状。
言いたいのは、なかなか本当の診断が下せないケースもあるということ。
自分の病気が何かをしりたいのは人としてあたりまえ。
ただ、わたしは、どのみちこんなことしかできない自己免疫疾患なのだから、
病名はどうでもいいか、ってかんじ。年取っているから、生活の質を少しでもましにすること
しか興味ないの。若い方はそうはいかないわね、あたりまえだけど。
前後関係わからず横レスですまんが、
わたしも１０年似たようなことで来た。受け入れ病院（膠原病内科と精神科）が決まって
病院ジプシーしないですむようになって若干症状も落ち着いた時期があったが、
だんだんＣＲＰの高値がつづき、しんどくなって入院。セカオピももとめたけれど
確定診断できず、ステロイド２０ミリ。今減量中。でも、リウマチとの診断は下せないのに
ＭＭＰ３の凄い高値がつづき、ひざ関節のレントゲンにも多少の異常がみられる。
で、リウマチの診断なしに抗リウマチ剤投与になるかもというのが現状。
言いたいのは、なかなか本当の診断が下せないケースもあるということ。
自分の病気が何かをしりたいのは人としてあたりまえ。
ただ、わたしは、どのみちこんなことしかできない自己免疫疾患なのだから、
病名はどうでもいいか、ってかんじ。年取っているから、生活の質を少しでもましにすること
しか興味ないの。若い方はそうはいかないわね、あたりまえだけど。
869 ：病弱名無しさん：2008/07/18(金) 23:29:48 ID:ub4NsmxHO
膠原病は男でもなりますよね。
顏に免疫抑制軟膏を使ったせいか、日光により湿疹が出来たり、水疱が出来るなど悪化するようになりました。軟膏を使った部分だけで体には起こりません。
元からかなりの痩せなのに1年で6㎏近く痩せてしまいました。食欲はありますし、食事の量にはむらがありますが、多い時はたくさん食べます。
最低気が付いたら水分多くとってます。風呂上がりには1リットル弱。1日2～33リットルくらいです。
背中の一部が姿勢変えた時、ちょっと痛かったり、ウエスト辺りに締め付けられる感じがあります。
検査したいのですが、内科では不十分ですか？
顏に免疫抑制軟膏を使ったせいか、日光により湿疹が出来たり、水疱が出来るなど悪化するようになりました。軟膏を使った部分だけで体には起こりません。
元からかなりの痩せなのに1年で6㎏近く痩せてしまいました。食欲はありますし、食事の量にはむらがありますが、多い時はたくさん食べます。
最低気が付いたら水分多くとってます。風呂上がりには1リットル弱。1日2～33リットルくらいです。
背中の一部が姿勢変えた時、ちょっと痛かったり、ウエスト辺りに締め付けられる感じがあります。
検査したいのですが、内科では不十分ですか？
870 ：病弱名無しさん：2008/07/18(金) 23:32:18 ID:ub4NsmxHO
>>869
2～3リットルの間違いです。
2～3リットルの間違いです。
>>869
水分多めにとるのは別に問題ないと思う。
自分も多い。夏になると4～5？飲む。
医師には気にせず たくさん飲めと言われた。
膠原病関連の一次検査なら内科が手っ取り早いけど
疑わしい状態ではないと医師が判断したなら
強く自分で希望しないと検査は難しいよ。
食べてるのに6ｋ減が気になるなら内科。
皮膚症状は症状出たときに皮膚科。
背中の痛みやお腹の違和感は…ひとまず内科かな？
水分多めにとるのは別に問題ないと思う。
自分も多い。夏になると4～5？飲む。
医師には気にせず たくさん飲めと言われた。
膠原病関連の一次検査なら内科が手っ取り早いけど
疑わしい状態ではないと医師が判断したなら
強く自分で希望しないと検査は難しいよ。
食べてるのに6ｋ減が気になるなら内科。
皮膚症状は症状出たときに皮膚科。
背中の痛みやお腹の違和感は…ひとまず内科かな？
869さんは、最初は内科で一般的な検査からいくべきだろうね。
食欲があるのに体重減は、糖尿や寄生虫ってこともありえる。
とりあえず膠原病だけに的を絞らないほうがいいと思う。
食欲があるのに体重減は、糖尿や寄生虫ってこともありえる。
とりあえず膠原病だけに的を絞らないほうがいいと思う。
保守
冷房つけないと暑くてだるいし、つけたらつけたでレイノーでて辛い。
どっちにしても困る。
どっちにしても困る。
現在ステロイド5mg。
二ヶ月前から始めた事。
・オメガ3 (フィッシュ・オイル)を取る
・林檎を一日一個
・ストレッチ (自分で勝手にアレンジしたもの5分ぐら)いを朝晩
・テレビを見る時にバランス・ボールに座る
最近ほんの少しだけど身体が楽になった様な気がする。
自分の医者はオメガ3を強く勧めるので始めたけど、それが良かったのかな？
検索すると英語の記事では膠原病に効くらしき記事が沢山あるけど、
日本語の情報があまり無い気がする…。
試された事ある方いますか？
二ヶ月前から始めた事。
・オメガ3 (フィッシュ・オイル)を取る
・林檎を一日一個
・ストレッチ (自分で勝手にアレンジしたもの5分ぐら)いを朝晩
・テレビを見る時にバランス・ボールに座る
最近ほんの少しだけど身体が楽になった様な気がする。
自分の医者はオメガ3を強く勧めるので始めたけど、それが良かったのかな？
検索すると英語の記事では膠原病に効くらしき記事が沢山あるけど、
日本語の情報があまり無い気がする…。
試された事ある方いますか？
876 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 19:34:16 ID:Xp0WPe1E0
まあ、それらは別に膠原病じゃなくても健康に良さそうだけどな。
オイラは高蛋白低カロリーの為に、プロテイン飲んでる。
膠原病に効果があるかどうかは知らんが、肌の調子は明らかに良い。
オイラは高蛋白低カロリーの為に、プロテイン飲んでる。
膠原病に効果があるかどうかは知らんが、肌の調子は明らかに良い。
877 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 22:59:51 ID:8jj3Fj3Y0
オメガ3を積極的に摂ることや、トランス脂肪酸を食卓から追放することを
いち早く提唱してきたのはアンドルー・ワイル博士。
統合医療の理念を全米に広めた第一人者でもあるんだけど
氏の本によれば、蛋白質の摂り過ぎは百害あって一利なしとある。
必要量以上に摂るのは、肝臓にも腎臓にも負担をかけるので良くないみたい。
いち早く提唱してきたのはアンドルー・ワイル博士。
統合医療の理念を全米に広めた第一人者でもあるんだけど
氏の本によれば、蛋白質の摂り過ぎは百害あって一利なしとある。
必要量以上に摂るのは、肝臓にも腎臓にも負担をかけるので良くないみたい。
879 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 01:06:56 ID:hQ5V3SHi0
なんか、アメリカではサプリ漬けにして稼ぐ方針政策みたいよ。
あんちょくに乗っからないほうがいいかも、だよ。
まあ、殺生せずに合成たんぱく質で金持ちも貧乏人も生きていければそれもいいかも・・。
あんちょくに乗っからないほうがいいかも、だよ。
まあ、殺生せずに合成たんぱく質で金持ちも貧乏人も生きていければそれもいいかも・・。
omega ３,摂ってたけど効果はよくわかんなかった。
具合が悪くなることはなかったけど。
週に3回以上魚を食べてたら、いらないんじゃないかという意見も。
食生活がアメリカとは異なる日本人の場合、どうなんだろ？ってとこ。
具合が悪くなることはなかったけど。
週に3回以上魚を食べてたら、いらないんじゃないかという意見も。
食生活がアメリカとは異なる日本人の場合、どうなんだろ？ってとこ。
881 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 07:56:27 ID:M5qUXalo0
>>877
プロテインつったって、実態は単なる大豆を磨り潰しただけの粉だぜ？
そりゃ赤身魚や鳥のササミ、大豆などを中心とした料理を三食取れればいいけど、
生憎、そんな優雅な昼食は取れんのよ。いつも、麺類とかばかり。
どうしても蛋白質不足になる。
それに、ボディービルダーのように、ガンガンプロテイン投下しない限り、
蛋白質だけの摂り過ぎって中々できないぜ？
まあ、オイラ、糖尿病の家計でプロデニン副作用との合わせ技で普段から意識して低カロリーにしなきゃならんのと、
化学系出身で、むしろ自然食品とかに胡散臭く感じてしまうタイプというのも、
抵抗がない理由の一つなのかもしれないけど。
プロテインつったって、実態は単なる大豆を磨り潰しただけの粉だぜ？
そりゃ赤身魚や鳥のササミ、大豆などを中心とした料理を三食取れればいいけど、
生憎、そんな優雅な昼食は取れんのよ。いつも、麺類とかばかり。
どうしても蛋白質不足になる。
それに、ボディービルダーのように、ガンガンプロテイン投下しない限り、
蛋白質だけの摂り過ぎって中々できないぜ？
まあ、オイラ、糖尿病の家計でプロデニン副作用との合わせ技で普段から意識して低カロリーにしなきゃならんのと、
化学系出身で、むしろ自然食品とかに胡散臭く感じてしまうタイプというのも、
抵抗がない理由の一つなのかもしれないけど。
>>880
見た目の効果はないようでも、血栓や脳梗塞を防ぐ効果があるのよ。
レイノーとか血行障害あるぶんリスクは高いと思うから、予防以上の治療はないと思ってる。
私はアレルギーで青魚が食べれないから、エキスだけ取れるのは助かるよ。
見た目の効果はないようでも、血栓や脳梗塞を防ぐ効果があるのよ。
レイノーとか血行障害あるぶんリスクは高いと思うから、予防以上の治療はないと思ってる。
私はアレルギーで青魚が食べれないから、エキスだけ取れるのは助かるよ。
魚を食べない人には必須かもね。
黒酢カプセルもいいよー。
血行よくなって身体も軽くなった。
血行よくなって身体も軽くなった。
885 ：病弱名無しさん：2008/08/04(月) 17:13:13 ID:hQ5V3SHi0
887 ：病弱名無しさん：2008/08/05(火) 07:50:28 ID:1z8BurWh0
>>885
いちおう製造元は遺伝子組み換えではないと謡ってるが、
別に遺伝子組み換えでも抵抗ない。
俺、毎日プレ飲むのが当たり前なせいか、
科学的なモノはたいして抵抗ないけど、
逆に自然食品とか健康食品は詐欺とまでは言わないけど、
どうしても胡散臭く感じてしまうんよ。
膠原病煩ってると、科学的根拠のしっかりしない健康食品や、
仕組みのわからない民間療法の薦めに辟易したことない？
いちおう製造元は遺伝子組み換えではないと謡ってるが、
別に遺伝子組み換えでも抵抗ない。
俺、毎日プレ飲むのが当たり前なせいか、
科学的なモノはたいして抵抗ないけど、
逆に自然食品とか健康食品は詐欺とまでは言わないけど、
どうしても胡散臭く感じてしまうんよ。
膠原病煩ってると、科学的根拠のしっかりしない健康食品や、
仕組みのわからない民間療法の薦めに辟易したことない？
それはちょっと極端な話だねぇ
自分が生きてるしくみもわかってないけど
不思議だから面白いんであって、辟易はしない
怪しげな健康食品は詐欺かもしれんと警戒はするけど
自然食まで胡散臭いとはならないな
自分はマーガリンと乳製品やめたら体調いいから
食事は絶対関係あると思ってる
自分が生きてるしくみもわかってないけど
不思議だから面白いんであって、辟易はしない
怪しげな健康食品は詐欺かもしれんと警戒はするけど
自然食まで胡散臭いとはならないな
自分はマーガリンと乳製品やめたら体調いいから
食事は絶対関係あると思ってる
＞膠原病煩ってると、科学的根拠のしっかりしない健康食品や、
＞仕組みのわからない民間療法の薦めに辟易したことない？
あるある～
新興宗教やマルチ商法の薦め方にソックリｗ
＞仕組みのわからない民間療法の薦めに辟易したことない？
あるある～
新興宗教やマルチ商法の薦め方にソックリｗ
オメガ3について質問した875です。
自分、魚より肉食の方がずーと多い。
確かに英語圏の人達は肉食だろうし。食生活はかなり違うんだろうな。
オメガ3と膠原病の関連について日本語での情報が少なかったので、
・研究されて無いからなのか
・日本人には効果が無かったのか
どっちなのかなって思ったので質問しました。
(日本語のページは宣伝ばかりで胡散くさいし)
本来サプリメント拒否派だったんですけど、豪州のリウマチ学会の患者用の
情報ページ見てから、一度試して見ようって思ったのがきっかけ。
あと、フィッシュ・オイル自体は他の健康面でも有効性が証明されている様な
ので、悪い事は無いだろうと。
リウマチ系以外でも豪州ではかなりオメガ3を研究し医療に取り入れてる様な。
まぁ、偶然に最近調子が良いだけなのかも知れないし。
このまま続けて見て、少しでも薬が減らせたらラッキー…
ってなると良いなぁ…と思ってます。
>>886
すれ違いでしたか？ごめんなさい。
予備軍・疑い、では無いので、こちらに書いたのですが…
自分、魚より肉食の方がずーと多い。
確かに英語圏の人達は肉食だろうし。食生活はかなり違うんだろうな。
オメガ3と膠原病の関連について日本語での情報が少なかったので、
・研究されて無いからなのか
・日本人には効果が無かったのか
どっちなのかなって思ったので質問しました。
(日本語のページは宣伝ばかりで胡散くさいし)
本来サプリメント拒否派だったんですけど、豪州のリウマチ学会の患者用の
情報ページ見てから、一度試して見ようって思ったのがきっかけ。
あと、フィッシュ・オイル自体は他の健康面でも有効性が証明されている様な
ので、悪い事は無いだろうと。
リウマチ系以外でも豪州ではかなりオメガ3を研究し医療に取り入れてる様な。
まぁ、偶然に最近調子が良いだけなのかも知れないし。
このまま続けて見て、少しでも薬が減らせたらラッキー…
ってなると良いなぁ…と思ってます。
>>886
すれ違いでしたか？ごめんなさい。
予備軍・疑い、では無いので、こちらに書いたのですが…
もし興味がある方が… 居ないかな…？
とりあえず参考までに、豪州のリウマチ学会のページ(英語だけど)。
ttp://www.rheumatology.org.au/community/PatientMedicineInformation.asp
ここのずーと下の方にFish oilsというPDFファイル。
チョー意訳すると、
現在のリサーチではOmega-3はリウマチ系の関節炎、強直性脊椎炎、乾癬性関
節炎のような関節痛に効果がある。SLEにも効果があるという証拠もある。
炎症を抑える為には一日に2.7gの摂取が良い。
普通の心臓病予防の為の量より多く摂らないと効果があまり無い。
一日に3g以上摂ると出血しやすくなる傾向があるから要注意。
始める時には必ず主治医に相談する事。
フィッシュ・オイルの中にはビタミンAが入ってるフィッシュ・レバー・オイル
と言うのがあるけど、それは別物で要注意。
----------
(量は製品により変わると思うので…。自分の場合は液体のタイプを10mL摂る
様に言われたけど、実際には7mL位とってる)
とりあえず参考までに、豪州のリウマチ学会のページ(英語だけど)。
ttp://www.rheumatology.org.au/community/PatientMedicineInformation.asp
ここのずーと下の方にFish oilsというPDFファイル。
チョー意訳すると、
現在のリサーチではOmega-3はリウマチ系の関節炎、強直性脊椎炎、乾癬性関
節炎のような関節痛に効果がある。SLEにも効果があるという証拠もある。
炎症を抑える為には一日に2.7gの摂取が良い。
普通の心臓病予防の為の量より多く摂らないと効果があまり無い。
一日に3g以上摂ると出血しやすくなる傾向があるから要注意。
始める時には必ず主治医に相談する事。
フィッシュ・オイルの中にはビタミンAが入ってるフィッシュ・レバー・オイル
と言うのがあるけど、それは別物で要注意。
----------
(量は製品により変わると思うので…。自分の場合は液体のタイプを10mL摂る
様に言われたけど、実際には7mL位とってる)
>>890
＞・研究されて無いからなのか
＞・日本人には効果が無かったのか
これについては前者だと思う
リウマチ・膠原病に限らず、日本の臨床は基本的に米国追随だから
あちらで有効だと実証されれば追い追いスタンダードになるかと・・・
医薬品以外は保険が効かないせいもあってだろうけど、
日本では医者は薬物しか処方できないという既成概念がまだまだ強いよ
うちの主治医は食物にこだわる人で、薬は補助だとか言われるけど、少数派だと思う
＞・研究されて無いからなのか
＞・日本人には効果が無かったのか
これについては前者だと思う
リウマチ・膠原病に限らず、日本の臨床は基本的に米国追随だから
あちらで有効だと実証されれば追い追いスタンダードになるかと・・・
医薬品以外は保険が効かないせいもあってだろうけど、
日本では医者は薬物しか処方できないという既成概念がまだまだ強いよ
うちの主治医は食物にこだわる人で、薬は補助だとか言われるけど、少数派だと思う
アメリカなどはサプリ大国だけど
それは医療費が桁違いに高いという背景が。
処方薬の方がサプリよりずっと高いという日本と逆の現象。
世界一高い？といわれるクスリの薬価は半分ぐらいが研究開発費だそうです。
それは医療費が桁違いに高いという背景が。
処方薬の方がサプリよりずっと高いという日本と逆の現象。
世界一高い？といわれるクスリの薬価は半分ぐらいが研究開発費だそうです。
薬のような副作用はないだろうし、
どうせなら積極的に治験してまともなデータ集めて欲しいね
私はそういうのなら協力してもいいなー
インチキに騙されるのは馬鹿らしいけど、
ひょっとしたら治療に使えるかもしれないものまで
「エビデンスがない」で放置し続けるのも疑問だ
どうせなら積極的に治験してまともなデータ集めて欲しいね
私はそういうのなら協力してもいいなー
インチキに騙されるのは馬鹿らしいけど、
ひょっとしたら治療に使えるかもしれないものまで
「エビデンスがない」で放置し続けるのも疑問だ
＞薬のような副作用はないだろうし、
それすら科学的にはわかってないよｗ
もしその健康食品だかサプリが効く
ということは何らかの作用があるということなんだから
マイナスの作用の可能性もあると考えるべきでしょう？
また、よくある宣伝文句の「自然の成分だから安全」というのも大嘘。
それすら科学的にはわかってないよｗ
もしその健康食品だかサプリが効く
ということは何らかの作用があるということなんだから
マイナスの作用の可能性もあると考えるべきでしょう？
また、よくある宣伝文句の「自然の成分だから安全」というのも大嘘。
そもそも「自然の成分」ってなんだよ(Wって突っ込みたくなる
自然食品は定義すらないんだよな。
未だかつて、自然食品とやらで、
きちんとエビデンスを提示されて説明されている物を見たことがない。
むしろ、いちいちエビデンスなんて考えるのはひねくれ者って感じ。
それに実家が兼業農家だが、本当の無農薬自然食品は、流通経路に乗せるのは不可能。
自分の家で消費するほかは、極少数を親しい知り合いに分けられる程度の流通量しかない。
とてもじゃないが商業ベースには乗らない。
自然食品は定義すらないんだよな。
未だかつて、自然食品とやらで、
きちんとエビデンスを提示されて説明されている物を見たことがない。
むしろ、いちいちエビデンスなんて考えるのはひねくれ者って感じ。
それに実家が兼業農家だが、本当の無農薬自然食品は、流通経路に乗せるのは不可能。
自分の家で消費するほかは、極少数を親しい知り合いに分けられる程度の流通量しかない。
とてもじゃないが商業ベースには乗らない。
>>895
そりゃ厳密に言えばその通りですよ
魚や穀物に含まれてる成分を抽出したものなら
通常の食事で誰もが摂取してるわけで、
医薬品と比べれば、副作用の頻度と重篤さは低いだろうと言いたかったんだ
プロテインだって成分濃縮した加工品だし、同じようなものでしょう
「自然の成分だから安心」なんて大嘘とは思ってる
毎日バターや霜降り肉を大食してたらどうなるか考えたら誰でもわかる
そりゃ厳密に言えばその通りですよ
魚や穀物に含まれてる成分を抽出したものなら
通常の食事で誰もが摂取してるわけで、
医薬品と比べれば、副作用の頻度と重篤さは低いだろうと言いたかったんだ
プロテインだって成分濃縮した加工品だし、同じようなものでしょう
「自然の成分だから安心」なんて大嘘とは思ってる
毎日バターや霜降り肉を大食してたらどうなるか考えたら誰でもわかる
毎日、酢飲んで歯の表面？が酸で駄目になったという話もあるし
必要以上に何かを摂取するより食事に気をつけたほうがよさげだと
最近気づいたよ
必要以上に何かを摂取するより食事に気をつけたほうがよさげだと
最近気づいたよ
899 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 21:52:45 ID:98Vqk88j0
>毎日バターや霜降り肉を大食してたらどうなるか
どうなる？
食べたいもの食べるのがいいのではないか、基本的に。
>>898
そうですよね。
って、あたしはもっと野菜が必要だな。でも、お野菜高いねえ・・。
どうなる？
食べたいもの食べるのがいいのではないか、基本的に。
>>898
そうですよね。
って、あたしはもっと野菜が必要だな。でも、お野菜高いねえ・・。
900 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 22:15:59 ID:sxKde+1s0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
>>899
＞食べたいもの食べるのがいいのではないか、基本的に。
基本的にそれだけじゃだめだと思う。
食べたいもの食べてきて膠原病になってるんだし。
仮に膠原病は食事と関係ないとしても、糖尿病がやばい。
＞食べたいもの食べるのがいいのではないか、基本的に。
基本的にそれだけじゃだめだと思う。
食べたいもの食べてきて膠原病になってるんだし。
仮に膠原病は食事と関係ないとしても、糖尿病がやばい。
902 ：病弱名無しさん：2008/08/12(火) 19:04:23 ID:3epgJvWD0
膠原病の発症と食べてるものって関係ないでしょ。
膠原病が発症してからの治療とは関係大有りだろけど。
まあ、普通の女なら食べたいもの食べる事よりも、
ムーンフェイスをちょっとでも抑える事の方が大事だと思う。
膠原病が発症してからの治療とは関係大有りだろけど。
まあ、普通の女なら食べたいもの食べる事よりも、
ムーンフェイスをちょっとでも抑える事の方が大事だと思う。
リノール酸などのオメガ6の摂りすぎは炎症を強めるよ。
そりゃ自己責任で食べたいもの食べる自由もあるとは思うけど。
ここ見てる大半の人は薬増えるのは嫌でしょ。なるべく減らしたいもん。
そりゃ自己責任で食べたいもの食べる自由もあるとは思うけど。
ここ見てる大半の人は薬増えるのは嫌でしょ。なるべく減らしたいもん。
904 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 22:50:31 ID:zM/WLEoY0
>リノール酸などのオメガ6
何だか知らない・・。
何だか知らない・・。
905 ：543：2008/08/15(金) 15:42:24 ID:Oq1unHR60
病苦と貧乏で死にたい気だ。
身辺の整理ができていないのと、真夏は腐りがはやいので延期している。
ほんとうに、絶望する。絶望はなんどもなんども経験してきたが、いつまでもつか・・。
わたしの場合は病名さえよくわからない。
膠原病類縁疾患の診断名のもとステロイド漬けだ。だが、よくならない。
身辺の整理ができていないのと、真夏は腐りがはやいので延期している。
ほんとうに、絶望する。絶望はなんどもなんども経験してきたが、いつまでもつか・・。
わたしの場合は病名さえよくわからない。
膠原病類縁疾患の診断名のもとステロイド漬けだ。だが、よくならない。
全ての愚痴をここで吐き出せ。
仲間同士、ここはそういう所だ。
仲間同士、ここはそういう所だ。
人を絶望させるのは病気でも飢えでもなく、孤独。
マザーテレサがそう言ってたっけ。
マザーテレサがそう言ってたっけ。
痛み、苦痛・・・
出口が見えない苦痛を伴う治療。
どれも絶望する。孤独も。
貧乏どころか借金があるので
死ねない俺。
借金があってよかったと思うときもある。
家族がいても、孤独を感じるのが病人だよ
話し相手がほしいよな。。。
ここは良いよ
出口が見えない苦痛を伴う治療。
どれも絶望する。孤独も。
貧乏どころか借金があるので
死ねない俺。
借金があってよかったと思うときもある。
家族がいても、孤独を感じるのが病人だよ
話し相手がほしいよな。。。
ここは良いよ
病気でも今は味方が2人もいるから幸せと思える。
以前は健康でも今よりずっと不幸だった。
なんで私なんか生まれたんだろうと思わない日はなかった。
こうして距離置いて冷静に考えると、実家の家族全員、私も含めて発達障害かもしれない。
ストレス過多になりやすいから発症リスクが高いような話を聞いたことがある。
もちろん原因は様々だし、「私は絶対違う！関係ない！」って過剰反応はしないでね…
以前は健康でも今よりずっと不幸だった。
なんで私なんか生まれたんだろうと思わない日はなかった。
こうして距離置いて冷静に考えると、実家の家族全員、私も含めて発達障害かもしれない。
ストレス過多になりやすいから発症リスクが高いような話を聞いたことがある。
もちろん原因は様々だし、「私は絶対違う！関係ない！」って過剰反応はしないでね…
>>909
ストレス過多がなりやすいと言っても犯罪者に膠原病患者はいないよね？
最近の無差別殺人とか家族殺人とかね・・・
一応こういう犯罪者はストレスがたまって爆発して犯罪犯してるよね？
なのでストレス過多が発症原因ではないと思う。
元々の人間の因子が弱いんだと思うよ。
何やっても元気な人は病気知らずだからね。
ストレス過多がなりやすいと言っても犯罪者に膠原病患者はいないよね？
最近の無差別殺人とか家族殺人とかね・・・
一応こういう犯罪者はストレスがたまって爆発して犯罪犯してるよね？
なのでストレス過多が発症原因ではないと思う。
元々の人間の因子が弱いんだと思うよ。
何やっても元気な人は病気知らずだからね。
>>910
そういう反応はあるかもしれないとドキドキ緊張しつつ書き込みしました。
ストレスが極限に達すれば誰もが爆発して犯罪を犯すのですか？
多くの人は我慢を重ねた末に体調を崩しこそすれ、他人に危害は加えません。
稀なことだからこそ、事件として報道されると思うのですが…
でもやっぱり、この問題は不用意に発言すべきでなかったかもしれませんね。
気分を害された方には、すみませんでした。
そういう反応はあるかもしれないとドキドキ緊張しつつ書き込みしました。
ストレスが極限に達すれば誰もが爆発して犯罪を犯すのですか？
多くの人は我慢を重ねた末に体調を崩しこそすれ、他人に危害は加えません。
稀なことだからこそ、事件として報道されると思うのですが…
でもやっぱり、この問題は不用意に発言すべきでなかったかもしれませんね。
気分を害された方には、すみませんでした。
>>911
そんな気にしなくて良いんじゃないか？
100人居れば100通りの意見・感じ方があるんだからさ。人それぞれサ
異なる意見が有ったとしても、気楽に考えて何でも言えば良いと思うよ。
少なくても此処見てるRom専も含めて、全くでは無くても、それぞれの抱えてる
苦痛を多少は理解出来る人が居るはずだと思うし。
ストレスに関しては、過剰のストレスが【原因】ではなく、発症の【トリガー】
になってるケースが多いって医者が言ってたよ。
それが理由に、膠原病因子を持っている人全てが発症している訳ではないと。
自分の場合は、自分では精神的に凄く弱い人間だと思ってるのに、兄弟に言わせ
ると最近までずーと強いと思ってたって。爆発する所を見た事が無かったから、
凄い精神力だなって感心してたって。
最近になってやっと気づいてくれたみたいだよw
そんな気にしなくて良いんじゃないか？
100人居れば100通りの意見・感じ方があるんだからさ。人それぞれサ
異なる意見が有ったとしても、気楽に考えて何でも言えば良いと思うよ。
少なくても此処見てるRom専も含めて、全くでは無くても、それぞれの抱えてる
苦痛を多少は理解出来る人が居るはずだと思うし。
ストレスに関しては、過剰のストレスが【原因】ではなく、発症の【トリガー】
になってるケースが多いって医者が言ってたよ。
それが理由に、膠原病因子を持っている人全てが発症している訳ではないと。
自分の場合は、自分では精神的に凄く弱い人間だと思ってるのに、兄弟に言わせ
ると最近までずーと強いと思ってたって。爆発する所を見た事が無かったから、
凄い精神力だなって感心してたって。
最近になってやっと気づいてくれたみたいだよw
913 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 21:17:06 ID:ID5FWviE0
俺はインフルエンザが発症のトリガーになったっぽいが、
インフルエンザの苦痛は明確なストレス。
インフルエンザがトリガーになったのではなく、
インフルエンザから来るストレスがトリガーになったのかもしれない
当然、それ以外の理由だって考えられる。
所詮、結果論でしかない。
でも、トリガーとかをいろいろ言い合うのは、
意味はないかもしれないが、意義はあるんじゃね？
最近、全然ネタなかったしね。
インフルエンザの苦痛は明確なストレス。
インフルエンザがトリガーになったのではなく、
インフルエンザから来るストレスがトリガーになったのかもしれない
当然、それ以外の理由だって考えられる。
所詮、結果論でしかない。
でも、トリガーとかをいろいろ言い合うのは、
意味はないかもしれないが、意義はあるんじゃね？
最近、全然ネタなかったしね。
鮫の肝油って効果あるって聞いたけど本当？
915 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 21:35:41 ID:EdkvG3h10
>何やっても元気な人は病気知らずだからね
吹いた。
吹いた。
>>913
私は決定的なトリガーになったのは、ストレスだったと思う。
離れて住んでる親がガンになって、
こっちがいつ倒れるかと思うくらいドロドロに疲れ果てた。
それから微熱が下がらないまま異様な筋力低下が始まった。
どうしても偶然とは思えない。
私は決定的なトリガーになったのは、ストレスだったと思う。
離れて住んでる親がガンになって、
こっちがいつ倒れるかと思うくらいドロドロに疲れ果てた。
それから微熱が下がらないまま異様な筋力低下が始まった。
どうしても偶然とは思えない。
920 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 17:08:27 ID:l64nGk2v0
>>918
ストレスといっても、物理的ストレスから心理的精神的ストレスまでいろいろあるから・・。
ストレスといっても、物理的ストレスから心理的精神的ストレスまでいろいろあるから・・。
922 ：もうすぐ20年：2008/08/18(月) 04:58:30 ID:c5veuBrI0
膠原病と何年もかかって診断されてから、もうすぐ20年。（現在20代後半）
私、今日は元気！そう思えた日ってあったっけ？
何か思い出に残るようなおもいっきりをしたことってあったっけ？
検査入院くらいしかしたことなく無事今までこれたけど、
運動会も水泳も学校もずる休みって言われながら我慢。
毎日の微熱も我慢。
40度の熱が10日以上続いても、点滴に通って我慢。
だるくても、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ増やすほどではなければ我慢。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ増えれば、副作用我慢。
他の症状と思われる病気で外来にかかっても“膠原病からくるものかも、しばらく様子みて”って我慢。
我慢できるからまだまだたいしたことない。
でも疲れた。
私、今日は元気！そう思えた日ってあったっけ？
何か思い出に残るようなおもいっきりをしたことってあったっけ？
検査入院くらいしかしたことなく無事今までこれたけど、
運動会も水泳も学校もずる休みって言われながら我慢。
毎日の微熱も我慢。
40度の熱が10日以上続いても、点滴に通って我慢。
だるくても、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ増やすほどではなければ我慢。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ増えれば、副作用我慢。
他の症状と思われる病気で外来にかかっても“膠原病からくるものかも、しばらく様子みて”って我慢。
我慢できるからまだまだたいしたことない。
でも疲れた。
923 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 12:12:49 ID:dcpTb7nX0
そういや、絶好調！って経験した事ないなあ。
せいぜい、今日は比較的大丈夫だなってレベルだわ。
俺は大学発病の20代後半だけど、小学生からじゃ大変だよなあ。
つか、40度の熱が10日以上続いても、点滴に通って我慢ってマジ？
俺、高熱出たらクリティカルな単位落とそうが仕事があろうが問答無用で強制入院させられてた。
病院や主治医の方針の違いか。
＞“膠原病からくるものかも、しばらく様子みて”
あるある(W
せいぜい、今日は比較的大丈夫だなってレベルだわ。
俺は大学発病の20代後半だけど、小学生からじゃ大変だよなあ。
つか、40度の熱が10日以上続いても、点滴に通って我慢ってマジ？
俺、高熱出たらクリティカルな単位落とそうが仕事があろうが問答無用で強制入院させられてた。
病院や主治医の方針の違いか。
＞“膠原病からくるものかも、しばらく様子みて”
あるある(W
「入院だよ」と言われると「どうすれば家に帰れます？」と交渉して
必ず家に帰ってる
一度入院したけど運悪くフリーランスな時で
納品できなかった時の賠償金額が数千万だったので
事情を話して、ネット回線が引ける特別室に自費で入ったよ
必ず家に帰ってる
一度入院したけど運悪くフリーランスな時で
納品できなかった時の賠償金額が数千万だったので
事情を話して、ネット回線が引ける特別室に自費で入ったよ
925 ：もうすぐ20年：2008/08/19(火) 00:14:17 ID:mt41Rokn0
ありがとうございます。 今日は外来点滴でした。
昨日、はじめて主治医、両親意外に病気のこと（ココで）愚痴りました。
結局甘えてるだけですね。 ^^； みんなそれぞれ闘ってるんだから。
昨日、はじめて主治医、両親意外に病気のこと（ココで）愚痴りました。
結局甘えてるだけですね。 ^^； みんなそれぞれ闘ってるんだから。
926 ：病弱名無しさん：2008/08/19(火) 02:13:46 ID:EUOyGfPu0
>>925
えらいよ、あなたの我慢とがんばり。
えらいよ、あなたの我慢とがんばり。
35歳からの就職活動コワヒ・・
35歳って微妙だよね
若い人に紛れて仕事するのコワヒ
35歳って微妙だよね
若い人に紛れて仕事するのコワヒ
929 ：もうすぐ20年：2008/08/21(木) 23:31:40 ID:GKSwHy0I0
ありがとうございます。
（今日はちょっぴり元気に過ごした一日でした。ちょっぴり幸せ。）
>>928さん
就職活動うまくいきますように。できるだけ病気のこととかも理解してもらえる環境で働けるといいですね。
（今日はちょっぴり元気に過ごした一日でした。ちょっぴり幸せ。）
>>928さん
就職活動うまくいきますように。できるだけ病気のこととかも理解してもらえる環境で働けるといいですね。
今、23年目
15年目くらいから体調の良し悪しをあまり考えないようになった
美味しいご飯を食べたとか楽しい事があったとか
自分にとって大事な事が満足ならそれでいいじゃん、みたいな感じ
15年目くらいから体調の良し悪しをあまり考えないようになった
美味しいご飯を食べたとか楽しい事があったとか
自分にとって大事な事が満足ならそれでいいじゃん、みたいな感じ
931 ：病弱名無しさん：2008/08/22(金) 13:34:55 ID:w/hu651k0
>>928
働け～
働け～
今６年目
発病時は働けなかったけど社会復帰できたら
安い給料でも働けるだけ幸せと思える自分が居る
なんか働かずに家で寝てるほうが生活のリズムが狂うからか体がだるくなる・・・
発病時は働けなかったけど社会復帰できたら
安い給料でも働けるだけ幸せと思える自分が居る
なんか働かずに家で寝てるほうが生活のリズムが狂うからか体がだるくなる・・・
人それぞれだね。
この病気って一人一人症状違うし。
この病気って一人一人症状違うし。
934 ：病弱名無しさん：2008/08/26(火) 03:40:53 ID:kg3Onx5aO
>>922さん
仲間がいたよ・゜(P□`q。)・゜
私も病弱→10才発症で健康ってものを知らない。寛解してても高熱と激痛が治まっているというだけで、健康な体じゃない。
怠け者がサボってる、引き込もってる、としか思って貰えなくてつらい。
仲間がいたよ・゜(P□`q。)・゜
私も病弱→10才発症で健康ってものを知らない。寛解してても高熱と激痛が治まっているというだけで、健康な体じゃない。
怠け者がサボってる、引き込もってる、としか思って貰えなくてつらい。
935 ：病弱名無しさん：2008/08/28(木) 19:07:08 ID:nYwz1cGqO
原因も治療方も、まだ分からないのに、病院通うが嫌になってきた…
こんな事、主治医に言ったら即、うつだって思われるかしら？
こんな事、主治医に言ったら即、うつだって思われるかしら？
936 ：病弱名無しさん：2008/08/28(木) 20:04:07 ID:xQJq7OkX0
つか、病院通うの好きなやついないと思うが。
937 ：病弱名無しさん：2008/08/28(木) 21:01:58 ID:nYwz1cGqO
まあね
＞935
私は症状が出始めてから、病名が確定するほど症状が出揃うのに1年かかりました。
でも、確定するほど症状が出揃った瞬間から治療開始したので、大学教授たちが揃って
『やっぱり早期治療が何より有効だ』と何回も口にするほど症状の改善が早いですよ。
確定するまでは不安ですけど、治療開始が早い方が治りが良いらしいので、良いほうに
考えましょうよ！
私は症状が出始めてから、病名が確定するほど症状が出揃うのに1年かかりました。
でも、確定するほど症状が出揃った瞬間から治療開始したので、大学教授たちが揃って
『やっぱり早期治療が何より有効だ』と何回も口にするほど症状の改善が早いですよ。
確定するまでは不安ですけど、治療開始が早い方が治りが良いらしいので、良いほうに
考えましょうよ！
939 ：病弱名無しさん：2008/08/28(木) 23:39:27 ID:nYwz1cGqO
一昨年の11月に症状が出始めて、去年の4月に認定され4月から治療も開始され発症してから、半年と短いですが
治療しているけど、進行は、止まらない。
薬の量が段々増え、今後一生体の組織や、血液など余ったり、必要なくなってしまった物は、全提供の同意書まで、かなり辛い。
死んだら墓にも入れず、ホルマリン漬け。泣けてくる
治療しているけど、進行は、止まらない。
薬の量が段々増え、今後一生体の組織や、血液など余ったり、必要なくなってしまった物は、全提供の同意書まで、かなり辛い。
死んだら墓にも入れず、ホルマリン漬け。泣けてくる
940 ：病弱名無しさん：2008/08/29(金) 18:21:43 ID:dT5zMZ9s0
うちの母が、膠原病かもしれないと病院にいったのですが
母の症状のひとつに体重が極端に減少（２ヶ月くらいで１０キロ以上）
するというものがあって、それは膠原病の症状ではないといわれ、
疑いのあるガン、糖尿病等の検査を行いましたが結局、病名は
わからずじまい・・・どなたか体重が極端に減少する病気で
膠原病に類似する病気を知ってる方はいませんか。
私は、いつもだるそうにしている母が心配になって膠原病
のことを調べはじめたばかりです。医者にきいてもわからないことを
ここできかれても・・・と思うかもしれませんが、少しでもこころあたりがあるかたが
いたら教えてください。お願いします。
母の症状のひとつに体重が極端に減少（２ヶ月くらいで１０キロ以上）
するというものがあって、それは膠原病の症状ではないといわれ、
疑いのあるガン、糖尿病等の検査を行いましたが結局、病名は
わからずじまい・・・どなたか体重が極端に減少する病気で
膠原病に類似する病気を知ってる方はいませんか。
私は、いつもだるそうにしている母が心配になって膠原病
のことを調べはじめたばかりです。医者にきいてもわからないことを
ここできかれても・・・と思うかもしれませんが、少しでもこころあたりがあるかたが
いたら教えてください。お願いします。
>>940
体重が減っただけではあらゆる病気が疑われてもおかしくありません
むしろ膠原病を疑うのは見当違いだと思われます
もし検査を行なっているのであれば血液検査もされているだろうし
そうすると血液異常は特になかっただろうと思います
だとすると・・・PET検診などのもっと精密検査を行なってみるしか・・・
何であっても膠原病を疑った検査ではありませんよ
体重が減っただけではあらゆる病気が疑われてもおかしくありません
むしろ膠原病を疑うのは見当違いだと思われます
もし検査を行なっているのであれば血液検査もされているだろうし
そうすると血液異常は特になかっただろうと思います
だとすると・・・PET検診などのもっと精密検査を行なってみるしか・・・
何であっても膠原病を疑った検査ではありませんよ
942 ：病弱名無しさん：2008/08/29(金) 20:40:18 ID:XAtd+VOZ0
>>940
バセドウ病は体重が減るって聞くけど。
バセドウ病は体重が減るって聞くけど。
943 ：病弱名無しさん：2008/08/29(金) 21:27:10 ID:p61WNQeM0
>>940
2ヶ月で１０キロというほどのテンポではないが、痩せる疾患はある。
膠原病類縁疾患といわれる病気で「リウマチ性多発筋通症」というのがある。
６０歳代に多いといわれる。わたしがそれなんですが、痩せます。CRP（血清中にでる蛋白で炎症の度合いを示す）が上がる。
熱も出る。その他の症状もあるが、ググってください。
悪性腫瘍やその他の疾患でないことを証明する、除外診断となります。膠原病・リウマチ内科で扱っています。
まずは血液検査ですね。一般の検査だけではだめです。
2ヶ月で１０キロというほどのテンポではないが、痩せる疾患はある。
膠原病類縁疾患といわれる病気で「リウマチ性多発筋通症」というのがある。
６０歳代に多いといわれる。わたしがそれなんですが、痩せます。CRP（血清中にでる蛋白で炎症の度合いを示す）が上がる。
熱も出る。その他の症状もあるが、ググってください。
悪性腫瘍やその他の疾患でないことを証明する、除外診断となります。膠原病・リウマチ内科で扱っています。
まずは血液検査ですね。一般の検査だけではだめです。
>>940
体重減少・だるそうだけだと可能性のある病気っていっぱいあるんじゃないかな
他のスレで同じ事聞いてもこの病気じゃない？あの病気かもねとか
色々言われるだけで不安に陥るだけだと思うよ
もし血液検査をしていないなら血液検査をしてもらってね
これだけで選択肢は結構減ると思うよ
あとは、膠原病以外を疑うならX線検査やCT検査などもいいかも
体重減少・だるそうだけだと可能性のある病気っていっぱいあるんじゃないかな
他のスレで同じ事聞いてもこの病気じゃない？あの病気かもねとか
色々言われるだけで不安に陥るだけだと思うよ
もし血液検査をしていないなら血液検査をしてもらってね
これだけで選択肢は結構減ると思うよ
あとは、膠原病以外を疑うならX線検査やCT検査などもいいかも
相談なのですが、15年前に尿蛋白陽性で精査したときたまたまANA陽性（speckled pattern,1280倍)
が判明し、引き続き調べた検査では1本鎖DNAのみ陽性でした。以後膠原病を疑う関節炎、発熱などの症状はなく
経過していますが、10年前にはバセドウ病（TRAb陽性の機能亢進症）を発症しました。
現在まで時々ANAのtiterをチェックしてますが、最近は160～320倍位で、１本鎖DNA抗体は陰性です。
バセドウもメルカゾールを2年前から断薬して再発なしです。
最近結婚したので子供が欲しいのですが、やはり膠原病発症のことが心配で
いろいろ調べていますがなかなか見つかりません。
発症リスクに関連したデータや文献をご存知の方、ご紹介いただけないでしょうか。
が判明し、引き続き調べた検査では1本鎖DNAのみ陽性でした。以後膠原病を疑う関節炎、発熱などの症状はなく
経過していますが、10年前にはバセドウ病（TRAb陽性の機能亢進症）を発症しました。
現在まで時々ANAのtiterをチェックしてますが、最近は160～320倍位で、１本鎖DNA抗体は陰性です。
バセドウもメルカゾールを2年前から断薬して再発なしです。
最近結婚したので子供が欲しいのですが、やはり膠原病発症のことが心配で
いろいろ調べていますがなかなか見つかりません。
発症リスクに関連したデータや文献をご存知の方、ご紹介いただけないでしょうか。
>>945
ここで聞いてもきちんとした答えは得られないと思いますよ。
ここで聞いてもきちんとした答えは得られないと思いますよ。
オレが発症した時のＣＲＰ定量、ＭＡＸ 15.0
あんなんでよく死ななかったと今でも思うｗ
体全部ガ痛みとしびれで動かないのに運転して病院通ってｗ
オマエラのＣＲＰ・ＭＡＸ値いくつ？
あんなんでよく死ななかったと今でも思うｗ
体全部ガ痛みとしびれで動かないのに運転して病院通ってｗ
オマエラのＣＲＰ・ＭＡＸ値いくつ？
聞き方を知らんヤツには 教えられねーや
アンタ膠原病の種類によって
CRPが強くでる疾患と さほどでもない疾患があるの知ってる？
ついでにCRP値と体の痛みが相関しにくい疾患もあるってさ
動けないなら運転はヤメロ 事故の巻き添えはイヤだ
数値自慢なら各スレのほうがいいんじゃね？
アンタ膠原病の種類によって
CRPが強くでる疾患と さほどでもない疾患があるの知ってる？
ついでにCRP値と体の痛みが相関しにくい疾患もあるってさ
動けないなら運転はヤメロ 事故の巻き添えはイヤだ
数値自慢なら各スレのほうがいいんじゃね？
リウマチなら20超えあるから、普通に
そんなの人と比べてもしかたない
そんなの人と比べてもしかたない
950 ：病弱名無しさん：2008/09/01(月) 12:42:15 ID:zvVyspLM0
>>947
２７。
２７。
>>940
年配の方だと、この夏の過酷さなどで体重減少になることもあると思う。
検査の結果、とりあえず大きな問題がないのなら、とにかく休養と栄養補給に専念するのがいいんじゃないの？
病名が付くか付かないかより、今ある体力をこれ以上減らさないようにするのが先決でしょ。
年配の方だと、この夏の過酷さなどで体重減少になることもあると思う。
検査の結果、とりあえず大きな問題がないのなら、とにかく休養と栄養補給に専念するのがいいんじゃないの？
病名が付くか付かないかより、今ある体力をこれ以上減らさないようにするのが先決でしょ。
952 ：病弱名無しさん：2008/09/01(月) 18:18:54 ID:zvVyspLM0
953 ：病弱名無しさん：2008/09/01(月) 19:53:07 ID:4YdP9wS90
そういえば、うちのじーちゃんが60代でウツになった時に
1ヶ月で7-8kg落ちた
1ヶ月で7-8kg落ちた
955 ：病弱名無しさん：2008/09/01(月) 22:14:08 ID:1epcY8r/0
70kg→60kg
細くなったねえ。
40kg→30kg
ちょ！っま！それ病気！
元の体重は勿論、身長にもよるから10kg落ちただけでは一概にはいえないな。
ちなみに俺は8月中、52kg→47kgに落ちた。
熱→入院→膠原病判明時と同じ記録だ。
熱をガンガン出す=エネルギーを消費する
しかし、食欲はゲンナリで受け付けない。
発病時と原理は一緒だろう。
レイノーはきついが、冬場の方が調子がいい。
細くなったねえ。
40kg→30kg
ちょ！っま！それ病気！
元の体重は勿論、身長にもよるから10kg落ちただけでは一概にはいえないな。
ちなみに俺は8月中、52kg→47kgに落ちた。
熱→入院→膠原病判明時と同じ記録だ。
熱をガンガン出す=エネルギーを消費する
しかし、食欲はゲンナリで受け付けない。
発病時と原理は一緒だろう。
レイノーはきついが、冬場の方が調子がいい。
956 ：病弱名無しさん：2008/09/02(火) 08:01:18 ID:dxeJbDpp0
>>940さんて、こんなにレスもらって、なにも反応なしだね。
聞きっぱなし・・。
聞きっぱなし・・。
レスしてやったんだからお礼くらい言えって態度も何かさもしい。
それも、役立つアドバイスならともかく、わからないと色々な言葉で書いてるだけだしさ。
940が読んでくれればそれでいいよ。
それも、役立つアドバイスならともかく、わからないと色々な言葉で書いてるだけだしさ。
940が読んでくれればそれでいいよ。
959 ：病弱名無しさん：2008/09/02(火) 15:00:40 ID:JXHF1V8T0
初めまして。現在17歳の女です。
去年の冬に混合性結合組織病と診断されました。
しかし自覚症状もこれといって無く、医師にもまだ“様子見”だと言われてます。
あ、でもレイノー現象で指が白くなるのでエパデールという薬を処方してもらってます。
少し不安なので幾つか教えていただけたら良いなと思います。
１ すごく日差しの強い日に数分外に出ただけで顔が暑くなり真っ赤になるんですが、
蝶形ではない感じです。これは病気のせいですかね？
２ 数ヶ月に一度病院へ行き、血液検査をして終わりなのですがそんなもんなのでしょうか。
行く意味があるのか少し考えてしまいます…
去年の冬に混合性結合組織病と診断されました。
しかし自覚症状もこれといって無く、医師にもまだ“様子見”だと言われてます。
あ、でもレイノー現象で指が白くなるのでエパデールという薬を処方してもらってます。
少し不安なので幾つか教えていただけたら良いなと思います。
１ すごく日差しの強い日に数分外に出ただけで顔が暑くなり真っ赤になるんですが、
蝶形ではない感じです。これは病気のせいですかね？
２ 数ヶ月に一度病院へ行き、血液検査をして終わりなのですがそんなもんなのでしょうか。
行く意味があるのか少し考えてしまいます…
>>959
１．程度によるとは思うけど病気からくる可能性は否定できませんね
２．自覚症状も特にないから数ヶ月に一度のペースで受診なんでしょうね
血液検査で各数値が安定している事を確認しているんですよ
抗U1-RNP抗体は１回はチェックしてるかもね
あとは薬の効き具合を確認するために血小板などの数値をチェックしてるかも
確かに行く意味があるのか考えるかもしれないけど、もし行かなかったら
症状が進行して自覚症状が出てから病院に担ぎ込まれることになってしまいます
重い病気ではあるので軽い症状のうちに安定化させておくことが重要ですので
面倒かもしれないけど通院しておいたほうがいいですよ
１．程度によるとは思うけど病気からくる可能性は否定できませんね
２．自覚症状も特にないから数ヶ月に一度のペースで受診なんでしょうね
血液検査で各数値が安定している事を確認しているんですよ
抗U1-RNP抗体は１回はチェックしてるかもね
あとは薬の効き具合を確認するために血小板などの数値をチェックしてるかも
確かに行く意味があるのか考えるかもしれないけど、もし行かなかったら
症状が進行して自覚症状が出てから病院に担ぎ込まれることになってしまいます
重い病気ではあるので軽い症状のうちに安定化させておくことが重要ですので
面倒かもしれないけど通院しておいたほうがいいですよ
その前にだけど、レイノーと抗U1-RNP陽性だけでは診断確定しないと思うよ。
多分、混合性結合組織病の予備軍の段階だと思う。
いずれにしても定期検査は面倒でも受けておいてください。
若いから、通院を時間の無駄のように感じるのは無理ないけどね。
顔が赤くなる件は、病気のせいかもしれないし、
薬を飲み始めて始まったことなら、薬の影響の可能性もある。
こういうことを医師に報告するためにも、定期通院は大事だよ。
エパデールってググってみたら、EPAの薬なんだね。
サプリで買ってるけど、私も処方してもらえるか聞いてみようかな。
多分、混合性結合組織病の予備軍の段階だと思う。
いずれにしても定期検査は面倒でも受けておいてください。
若いから、通院を時間の無駄のように感じるのは無理ないけどね。
顔が赤くなる件は、病気のせいかもしれないし、
薬を飲み始めて始まったことなら、薬の影響の可能性もある。
こういうことを医師に報告するためにも、定期通院は大事だよ。
エパデールってググってみたら、EPAの薬なんだね。
サプリで買ってるけど、私も処方してもらえるか聞いてみようかな。
963 ：病弱名無しさん：2008/09/03(水) 09:53:13 ID:dEv+ZEq/0
>>962
それって、膠原病の数値じゃないと・・。
それって、膠原病の数値じゃないと・・。
>>960
優しい回答ありがとうございます。
少しでも身体に違和感があると、関係あったらどうしようと不安になってしまいます。
たしかに、赤血球と血小板？か何かが少ないと以前言われました。
やはり通院は大事なのですね。ちゃんと行くようにします。
>>961
詳しい回答ありがとうございます。
予備軍なのでしょうか…
手指の浮腫みも気になると言われ、ガムテストもあまりよくない結果でした。
定期検査、ちゃんと行こうと思います。
それとエパデールは比較的安く手に入りますよ。
でも効果の実感は薄く、副作用で顔が浮腫むのが難点ですね。
優しい回答ありがとうございます。
少しでも身体に違和感があると、関係あったらどうしようと不安になってしまいます。
たしかに、赤血球と血小板？か何かが少ないと以前言われました。
やはり通院は大事なのですね。ちゃんと行くようにします。
>>961
詳しい回答ありがとうございます。
予備軍なのでしょうか…
手指の浮腫みも気になると言われ、ガムテストもあまりよくない結果でした。
定期検査、ちゃんと行こうと思います。
それとエパデールは比較的安く手に入りますよ。
でも効果の実感は薄く、副作用で顔が浮腫むのが難点ですね。
>>965
その病気公費対象だから認定される症状が出ているのであれば、
医師から臨床調査票を出してもらえるはずだよ
そういうのをもらわない程度だったら予備軍ってレベルなんじゃないかな
通院したときにでも自分の病気は予備軍のレベルなのかどの程度なのか
聞いてみるといいかもね
あと、なんかおかしいかなぁって思う程度なら全然かまわないけど
あまり病気と関係があるんだろうかとか変に気を回さないほうがいいよ
それやってると疲れるだけで何の特にもならないから
ただ、おかしいと思ったら休める時はちゃんと休んで、ちょっと重いときは
医師に伝える事が大事だよ
その病気公費対象だから認定される症状が出ているのであれば、
医師から臨床調査票を出してもらえるはずだよ
そういうのをもらわない程度だったら予備軍ってレベルなんじゃないかな
通院したときにでも自分の病気は予備軍のレベルなのかどの程度なのか
聞いてみるといいかもね
あと、なんかおかしいかなぁって思う程度なら全然かまわないけど
あまり病気と関係があるんだろうかとか変に気を回さないほうがいいよ
それやってると疲れるだけで何の特にもならないから
ただ、おかしいと思ったら休める時はちゃんと休んで、ちょっと重いときは
医師に伝える事が大事だよ
>>966
レスありがとうございます。
臨床調査票の話は全く出ていないので予備軍かもですね。
月曜に病院へ行くので、以上の事を踏まえて色々質問してみます。
そうですよね。
なんか自分でも考えすぎだなと思うときがあります。疲れますね…
ゆっくり病気と付き合っていきたいです。
医師との疎通は大事ですよね。
親切にありがとうございました。参考にさせていただきます。
レスありがとうございます。
臨床調査票の話は全く出ていないので予備軍かもですね。
月曜に病院へ行くので、以上の事を踏まえて色々質問してみます。
そうですよね。
なんか自分でも考えすぎだなと思うときがあります。疲れますね…
ゆっくり病気と付き合っていきたいです。
医師との疎通は大事ですよね。
親切にありがとうございました。参考にさせていただきます。
妹が今日から入院することになりました。全身エリテマトーデスというものらしいのですが早期発見だったそうです。早期発見をすると何か良いのでしょうか？まだ１５歳なので心配です。
>>968
私もSLE（全身性エリテマトーデス）なのですが
妹さんが入院との事で、大変ですね
残念ながら、この病気は難病に指定されていて、薬を飲む事によって症状を落ち着かせる事はできるのですが
完全に治癒する事はなく、発病してからも常に気を使わなければならないので
本人も周りの人たちもいろいろと大変だったりします。
でも、早期発見だとSLEからくる諸症状や酷い合併症が出る前に気付く事ができたと思うので
その点は凄く良かったんじゃないかと思います。
>>968さんも突然の事で大変だと思いますが
妹さんが落ち込んだりしないようにいたわってあげてくださいね
SLE専用のスレもあるので、何か気になる事があったらこちらも活用されるといいかと思いますhttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/
私もSLE（全身性エリテマトーデス）なのですが
妹さんが入院との事で、大変ですね
残念ながら、この病気は難病に指定されていて、薬を飲む事によって症状を落ち着かせる事はできるのですが
完全に治癒する事はなく、発病してからも常に気を使わなければならないので
本人も周りの人たちもいろいろと大変だったりします。
でも、早期発見だとSLEからくる諸症状や酷い合併症が出る前に気付く事ができたと思うので
その点は凄く良かったんじゃないかと思います。
>>968さんも突然の事で大変だと思いますが
妹さんが落ち込んだりしないようにいたわってあげてくださいね
SLE専用のスレもあるので、何か気になる事があったらこちらも活用されるといいかと思いますhttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/
>>968さん
>>969さんのおっしゃる通りですね
>>968さんもSLEについては色々ホームページを回って情報を
得ていると思います
早期発見と言うことで症状としては比較的軽いと思いますので
自分（妹）こういう形で生活していかなければならないのか等悲観的に
なる必要はありませんよ
ま、病気と立ち向かったり向き合うというよりは、多少病気への知識を
深めたら後はあまり考えない事が必要ですね
長く付き合っていく病気ですからｗ
家族としてもこれから不安なところがあるとは思います
妹さんは持病はありますがそれほど病人扱いする必要はありません
適切な治療を受ける事と無理だけしないように見守ってあげてくださいね
>>969さんのおっしゃる通りですね
>>968さんもSLEについては色々ホームページを回って情報を
得ていると思います
早期発見と言うことで症状としては比較的軽いと思いますので
自分（妹）こういう形で生活していかなければならないのか等悲観的に
なる必要はありませんよ
ま、病気と立ち向かったり向き合うというよりは、多少病気への知識を
深めたら後はあまり考えない事が必要ですね
長く付き合っていく病気ですからｗ
家族としてもこれから不安なところがあるとは思います
妹さんは持病はありますがそれほど病人扱いする必要はありません
適切な治療を受ける事と無理だけしないように見守ってあげてくださいね
>>969>>970さん
早いレスありがとうございます。両親も私もなるべく悪いように考えないようにしています。これからより良い治療法が見つかるのを願うばかりです。
これからが大変だということは妹も両親も私も受け入れています。でも妹がこれからの学校生活などで病気だからということで気後れしたりしないよう支えていきたいです。私も妹も今年受験を控えていますので今出来ることをやります。
またお世話になることがあると思いますが、よろしくお願いいたします。
早いレスありがとうございます。両親も私もなるべく悪いように考えないようにしています。これからより良い治療法が見つかるのを願うばかりです。
これからが大変だということは妹も両親も私も受け入れています。でも妹がこれからの学校生活などで病気だからということで気後れしたりしないよう支えていきたいです。私も妹も今年受験を控えていますので今出来ることをやります。
またお世話になることがあると思いますが、よろしくお願いいたします。
早期発見は一番望ましいことです。
診断がつくのに数年、原因や病名不明もしくは違う病名で治療を受けたりして
その間に悪化、重篤に…という方もいっらしゃるのですから。
診断がつくのに数年、原因や病名不明もしくは違う病名で治療を受けたりして
その間に悪化、重篤に…という方もいっらしゃるのですから。
オレは今まで経験の無い頭痛が来て、大病院の脳神経外科→激しい筋痛症状・歩行困難→整形外科→外科
と廻って、膠原病と診断されなかった。
あきらめて行った町医者がポロっと言った言葉から、総合内科で血液検査して判明した。
３ヶ月かかった。名医でも知らない病気だからな
特に大きい処の専門医では
と廻って、膠原病と診断されなかった。
あきらめて行った町医者がポロっと言った言葉から、総合内科で血液検査して判明した。
３ヶ月かかった。名医でも知らない病気だからな
特に大きい処の専門医では
>>973
オレの場合は町医者から大きい病院紹介されたけど
肺炎とか抗生物質で改善できるはずが効かなかったから
ステロイド治療で抑制させていくって形になって
もうその時には膠原病の疑いを持たれたんだよね
で、大学病院で膠原病に該当する項目を表に出して
膠原病にしたって感じ
病気にはよるけど専門医より万能医の方がいい場合があるよね
オレの場合は町医者から大きい病院紹介されたけど
肺炎とか抗生物質で改善できるはずが効かなかったから
ステロイド治療で抑制させていくって形になって
もうその時には膠原病の疑いを持たれたんだよね
で、大学病院で膠原病に該当する項目を表に出して
膠原病にしたって感じ
病気にはよるけど専門医より万能医の方がいい場合があるよね
私も総合内科で救われたな…
別の原因で似た症状を出していたのに
専門医はステの増量をしただけだった
別の原因で似た症状を出していたのに
専門医はステの増量をしただけだった
うん、リウマチ専門医プラスα
内科とかの近所の医者が必要だと思う。
両者の連携取れるところが理想だけど
なかなかナイよね…
内科とかの近所の医者が必要だと思う。
両者の連携取れるところが理想だけど
なかなかナイよね…
977 ：病弱名無しさん：2008/09/14(日) 09:03:41 ID:07arTYLt0
俺は内科で先生が3人4人集まってまったくわからなかったのが、
たまたま通りかかった皮膚科の先生が蝶形紅班を見て、
すぐ血液検査を指示して膠原病と判明した。
たまたま通りかかった皮膚科の先生が蝶形紅班を見て、
すぐ血液検査を指示して膠原病と判明した。
蝶形紅斑ってＳＬＥ？男性では珍しいね。
突然すみません。
私は去年MCTDにかかり2ヶ月以上入院しました。
今はプレドニン5mg/日を服用して会社にも普通に行ってます（事務職）。
症状としてはレイノーと強皮症症状が一番強かったのですが今は特に問題ありません。
36歳の独身男で、結婚の予定も無いのですが家を購入して両親（事業に失敗して無一文）を呼んで
一緒に暮らしたいんですが、一つ不安なのが・・特定疾患持ちというのが仇になって
ローンが組めない（家をローン購入時に入らされる保険に入れない）可能性があるんじゃないかという事です・・。
膠原病（特定疾患）で家のローン組んだ方、いらっしゃいますでしょうか？
私は去年MCTDにかかり2ヶ月以上入院しました。
今はプレドニン5mg/日を服用して会社にも普通に行ってます（事務職）。
症状としてはレイノーと強皮症症状が一番強かったのですが今は特に問題ありません。
36歳の独身男で、結婚の予定も無いのですが家を購入して両親（事業に失敗して無一文）を呼んで
一緒に暮らしたいんですが、一つ不安なのが・・特定疾患持ちというのが仇になって
ローンが組めない（家をローン購入時に入らされる保険に入れない）可能性があるんじゃないかという事です・・。
膠原病（特定疾患）で家のローン組んだ方、いらっしゃいますでしょうか？
ほれ。
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E7%89%B9%E5%AE%9A%E7%96%BE%E6%82%A3%E3%80%80%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=&aq=f&oq=
ダメではない可能性もある。しかし、無理して豪邸住まいする必要もあるまい。
再発･再入院の可能性高いんだから、その時に住宅ローンが大きい足手まといになるはずだ
考え直せ
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E7%89%B9%E5%AE%9A%E7%96%BE%E6%82%A3%E3%80%80%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=&aq=f&oq=
ダメではない可能性もある。しかし、無理して豪邸住まいする必要もあるまい。
再発･再入院の可能性高いんだから、その時に住宅ローンが大きい足手まといになるはずだ
考え直せ
>>979
ローンは組むな。
中古の公団（団地）を買えば安いから全部現金で買えるでしょ？
そういうのを買いなさい。
私は７００万で買ったよ、全額現金支払いで。
内装工事して約１千万の支払いだったけど３０半ばなら払える額だしね。
難病持ちは借金かかえたら破滅に向かうよ。
ローンは組むな。
中古の公団（団地）を買えば安いから全部現金で買えるでしょ？
そういうのを買いなさい。
私は７００万で買ったよ、全額現金支払いで。
内装工事して約１千万の支払いだったけど３０半ばなら払える額だしね。
難病持ちは借金かかえたら破滅に向かうよ。
MCTDで重くないならそんな大袈裟な事にはならんよ。
特定疾患だの膠原病って言っても軽い人は普通の人とほとんど変わらない生活してるしね。
銀行から借りるなら病気の事は隠して借りればいいよ、実際みんなそうしてる。
膠原病にかかったら家を買えないとかネガティブに生る必要も無い、病気の重さによるけどさ。
特定疾患だの膠原病って言っても軽い人は普通の人とほとんど変わらない生活してるしね。
銀行から借りるなら病気の事は隠して借りればいいよ、実際みんなそうしてる。
膠原病にかかったら家を買えないとかネガティブに生る必要も無い、病気の重さによるけどさ。
突然すみません。
みなさん寝汗ってかきますか？ 私はかなり寝汗が酷くて。
みなさん寝汗ってかきますか？ 私はかなり寝汗が酷くて。