【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　３

俺はすべてを書いてるわけではない。詳細を知らないあなたにとやかく言われる筋合いはない。スル-すると言っておきながらレスしてるんは何故だろね。
見たところレスしてるんは2人だけやしね。ここのみんなて二人だけか？

あのね・・・
書き込みの日付と時間の横にアルファベットや数字が並んでるでしょ。
それが個々のＩＤなのよ。
同じ日付の間は同じＩＤなの。
自分のＩＤ見てごらん。
今日の書き込みは同じＩＤでしょ？
つまりあなたを批判してる人は何人もいるってすぐわかる。
２人じゃないしスルーするって言ったのは９３１じゃないとすぐわかるの。
そんなことも知らないでここに書き込みしてるんだ・・・呆れるよ。
そしてｓageも知らないのか・・・ルールも知らないで書き込みしないで欲しいよ。

気違いストーカーなんて無視しとけって。
風俗のコにストーカーするくらい孤独なんだからレスされたら喜ぶだけ。

あ〜よく見てなかったな。まだたいした人数やないやないか。それにおたくら以外の人が治療等の話しを始めたら俺は邪魔もしない。

たいした人数じゃないから自分の意見は間違ってないとかいう自分勝手さが
彼女を救うどころか逆に追い詰めてるんじゃないですかね？
　
リスカなどで自傷する人たちの気持ちと同じで、
彼女の苦しみや気持ちは他人が理解できるほど簡単なものじゃないと思うから
自分が彼女を救うとかいうおこがましい考えは捨てた方がいいと思いますよ
　
少し批判的な意見が出ただけで態度が豹変するような人が近くにいて彼女は安心できるんでしょうかね
きっと無理ですね

「彼女」と無関係のＲＯＭしてたＳＬＥ者だけど、あんたがいると治療の話もできないのが
分かんないの？
コテハンがある時点で専用のブラウザだとあんたの存在もなかった事になるんだよ。
だいたい、ＳＬＥなんて複雑な病気を抱えている患者が頭悪い訳ないっての。
迷惑だから早く消えろ。

いっその事、すべて事細かに書けばよかった。
何も知らない連中にここまで大叩きされると思わなかった。おたくらにとっては俺の書き込みしか、判断材料がないからしかたがないが、一つ忘れて欲しくないのはそこに嘘があったと言う事だ。それを書き出すと長くなるので止めておく。君たちの望み通り、俺は消えるとしよう。

もう一つ、俺がこの行動を起こすには、かなりの勇気と決断を必要とした。
なぜなら、あなたたちを相手にするのと風俗店を相手にするのは訳が違う。
俺が全てにおいて、自己中心的で自分の非を認められない人間と決めつける人もいたが、いったい俺の何を知っている。俺は孤独な人間でもないし。

前レスした後に、俺が書き込みしてるスレに書き込みした人に気付いた。
俺は自己中の犯罪者予備軍で彼女は君達を知らずに味方につけ自分の嘘には反省もなく、またＮＯ1にのぼりつめる。約束通り俺は
ここから消える。
そのかわりもう俺に関してはレスしないでくれ。

亀ですが、ﾚｽありがとうございました

私はまだちゃんと話が出来ていないのかなと
皆さんのﾚｽを見て感じました

次の診察で妊娠についてリトライしてみます
決して否定的な医師ではないですが
経験が足りない、というのはあるかもしれません

整形の医師は…まだ１回しか話をしていないので、
次会った時合わなかったら担当をかえてもらうことにします

SLEもIONも乗り越えて絶対妊娠・出産します！

>>908
大腿骨は大丈夫だったのかな？　出産後、子どもがいる生活は思っているよりも結構大変。
私たちみたいな特殊な病気での出産は自分の気持ち意外にも、サポートしてくれる
周りの環境が大きく影響してくるから・・妊娠のタイミングは自分の体調含め、良く見極めて。

フォッサマック等の骨粗鬆症薬や免疫抑制剤は使ってないのよね？
よぉ〜っく主治医と相談してね。

凄くスレが伸びていると思ったら・・・

今週から三ヶ月ぶりに職場復帰したんだけど、やっぱり疲れました。
上司も定時で帰っていいって言ってくれてるけど、あんまり気を使われる
のも困るし早く元の調子に戻りたい。

再燃(プレの増量)をしたことのある方にお伺いしたいのですが
SLEが再燃してしまった時の兆候というか初期症状ってどうやって
判断しましたか??
やっぱり今までとは体調とか違うんでしょうか??熱が出るとか。

私は足の痺れが主な症状で今15ミリ飲んでるんですが、何か昨日から痺れが強くて(;_;)

男性の皆さん紫外線対策ってどうしてます？男用の紫外線対策グッズって
少ないし使っている人も少ないんだけど、男で日傘とかさしている人います？

皮膚は男性女性 関係なく紫外線対策の日焼け止めＡＡ50だっけ？それを塗って後は長袖着てればよいと思います 普通に薬局スーパーに売ってますよ

結婚して子供までいる人ってすごい。どんな生活してるんですか？

>>940
有難迷惑。
読める？
あなたが彼女を思う気持ちはわかるけど、
もしあなたが健常者ならあなたが彼女を治してあげれば？

>>944
私は髪の毛が抜ける。
良くなってくると髪の毛が増える。

そりゃもう顕著。

948さん、あなたの知ってるスレに書いて下さい。
向こうは平気ですよ。
どうせ店員の建てたスレ
でしょうから。

>>946
暑がりだからこの時期長袖は辛いんだよね。汗かきまくっているのに
長袖っていうのも、知らない人からすれば変に見られてるだろうし。

風俗荒らし男は無視してください。
SLE患者にかまってほしい粘着ストーカーです。
現実にストーキングされている患者さんの無事を祈りましょう。

952さん、このスレが元の形を取り戻す中、
約束を破り先に俺にコメントしたのは948な訳だか、何か？
あなたが948を制する発言をここへ書き込む事自体が完全スル〜してる人への
迷惑行為ではありませんか？自分自身の行為についても考えて見て下さい。
あなたは俺のスト−カ−になってませんかね？

夏だな。

暑いからクーラーかけっぱ。

起きたら昼だし不毛だ。

951さん 長袖は直射日光を避けるので蒸した感じはするだろうけど痛い暑さは避けれますよ 嫌ならまめに日焼け止めを塗るしかありません それか傘？(*_*)考えられないでしょう

>>947
発病後結婚して子供もいますよー。
どんな生活って？？；

まだ子供が小さいので、休みたい時に休めず、関節痛も増悪するし、
夏でも紫外線対策してお散歩に行かなきゃいけないし（なるべく毎日・・）、
辛い事は多いですよ。
でも、それ以上に得るものは大きいですけれどね^^
ＳＬＥなら子供生まなきゃいいのに可哀想って言われたくないし、
子供には負担はかけないように頑張りたいですね・・・。

>>947
発病後結婚したよ
生まれつき腎臓が弱いところに症状が出たので子はNGだったけど
夫は大人なので自分の事は自分でするから
一人暮らしの時より楽かも…

>>956 957さん尊敬しちゃいます。プロポーズされてるんですが、家事できるかなーとか寝込んだりしててため息つかれたらどうしましょうとか最後まで愛し尽くしてくれるだろうとか色々考えしまいます。やっぱり旦那さんは寛容な方ですか？

女はまだいいよな
男はどうしろってんだ・・・

あっごめんなさい
グチっちゃいました・・・

んとね〜
男もヒモになればいいんだよ。
私の知ってる人がそんな感じ・・・
健康体なのに怠け者で奥さんが食べさせてるよ。
仕事もロクにしてなくて家でゲーム三昧。
それをＯＫとしてくれる女性を探すべし。」

どうだっていいけどそういう出会い女より確率低い事だけは確かだな

>>958
うちの夫は寛容ってより家族ぐるみで耐性があったっていうか
ハードル低かったんだよ
10年以上寝たきりの祖父母を在宅で介護したから
姑と舅から動けないといってもいつもじゃないし
自分でトイレにいけるなんて上等上等♪
そんな事の生きてりゃ誰にでもあることだって言われた

どうやったら結婚してくれる人と出会えますか？

お見合いパーティとか習い事（異性が関わる）をする。
まずは外に出て出会いを作らないと。

そんなふざけた事してる金あったらFXにまわすか貯金するわ
現時点でんなことやってる金ねーわ

>>963

うちもそんな感じ。病気に理解って言うより、耐性がある。義母が腎臓病で20年以上透析して旦那が子供の頃から入院とか当たり前で、義父も自分で生活出来るなら問題ないよね〜みたいな感じだったし。
子供２人産んだけど、旦那も当たり前に協力してくれる。｢病気に耐性のある家族｣って地味に名言だと思ったｗ理解してくれるより耐性があった方がこっちも楽。

>>965
お見合いパーティ行った事あるけど、２，３、回とデートつながります？しかも、相手と本気結婚となると暴露して、離れていった経験あり。病気関係ないけど、パーテイって遊びだから成立難しいですよね。でも成立してる方もいるから、やはり相性だね〜。

>>968
お見合いパーティは数こなさないとなかなか良い人がいない。
安い会費だとチンピラみたいな人が多かったし・・・
ある程度の会費のとこじゃないとまともな人がいなかったよ。
後輩とか同期の何人かがお見合いパーティで出会った人と結婚したよ。
びっくりしたけど・・・

私は製薬会社の研究員さんとお見合いパーティで出会ってデートしたよ。
１番最初にＳＬＥのことも言った。
職業柄知ってたみたい
それでもＯＫと何回か会ったけど私の方がダメでお断りした。
今思えば大手だったし決めておけばよかったかなー
あと製薬会社の営業マンとか消防士さんとか・・・
どうも恋愛体質ではないらしくやはり断ってしまう。
恋愛むいてないんだよねー

お見合いなのに、恋愛求めてるの？

全く愛がないのにセックスやチューしないとダメな結婚はできないのよね。
それなしなら結婚するけど。
お見合いパーティは「手軽な出会いの場」だから本来のお見合いとはかなり違うよ。
合コンと一緒だよ。
紹介者が友人か業者の違いだけ。

ふーん。

季節の変わり目に必ず熱を出します。
リンパが腫れて、でも座薬を使ったり対処法で
１〜３週間ぐらいで普通に戻る。けっこうきつい。
SLE診断は受けましたがステロイドは服用していません。
白血球の数が激減しているから
感染をしやすいのでしょうか？
同じ様な方いらっしゃいますか？

二十歳から発症したけど、病気の事なんて何も考えず彼氏は普通にできてた。
と言っても親が厳しく初めてちゃんと付き合ったのは23歳ですごく遅いんだけどｗ

その彼氏含め歴代彼氏みんな病気の事普通に話してもプロポーズされたので（3人）
騎士道精神（？）を持つ男の人は意外といるな・・・と思ってた。
最終的に結婚したのは3歳年下の人。
相手の親のことも気になったので「病気だけど、いいのかな？」と聞いたら
「病気を理由にして愚痴っぽかったりネガティブだったら結婚してなかった。
いつも明るくてがんばってるから結婚したいと思った」って言われてうれしくて泣きましたね。
これでこの人と結婚しよう！って思った。

免疫抑制剤併用してて病状も安定してないから子供はいないけど
結婚して数年経つけど幸せに暮らしてます。
向こうの親からも嫌な事一切言われてなくて優しくしてもらってる。
だから恋愛とか結婚とか諦めないで欲しい。

>>974
素敵だな。裏山。
私30歳前で発病して今33歳。
恋愛は今していません。
974さんの旦那様みたいな人見つけたいな。

男よりは出会いがあるさ
焦らず生活しましょう

あー最近関節痛復活してきたな・・・
他大した事ないからまだ病院行かなくていっか

【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　4
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/

次スレ立てました。

>>977
乙です。

梅

昨日品川エディション受けて、今日検査受けに大阪院行ってきた。
込んでたよー。11時半からの検査予約だったのに、40分以上
待たされて、女医の診察は1分だった。昨日記事読まずに手術に
臨んだんだが、読んでたらキャンセルしてたかも。
まあ俺は生命保険適用だから、実質4万円で受けてるので被害は
精神的にも金銭的にも少ないが。

SLEでレーシック治療を受けてきたってこと？