膠原病　その12

1 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 01:22:09 ID:Bh2F1xra

病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。

注意事項：　治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

前スレ
膠原病　その１１
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154835025/

関連スレは>>2-3あたり
足りない点は適宜追加してください。

2 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 01:22:53 ID:Bh2F1xra

3 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 01:56:05 ID:HN9Rz7bt

ベーチェット病　パート4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1159704796/l50
関節リウマチ　PART10
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1159077600/l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/l50
ムーンフェイス
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1164476614/l50

4 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 12:52:41 ID:B/74pHLo

おつかれさまです。
よろしくです。

5 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 16:38:25 ID:QUmdy2xR

乙です！

6 ：病弱名無しさん：2006/12/03(日) 13:27:22 ID:0wPSkbHq

新スレａｇｅ
おつかれさまです。

7 ：病弱名無しさん：2006/12/04(月) 11:28:43 ID:DJ2DShWf

乙です！

8 ：病弱名無しさん：2006/12/07(木) 09:43:53 ID:uHyz8XyI

みんな、元気？
あったかくしていこうね。

9 ：病弱名無しさん：2006/12/08(金) 09:48:39 ID:ZlJEXp0k

この病気って死ぬのか？かかったばかりでよくわからん

10 ：病弱名無しさん：2006/12/08(金) 10:37:53 ID:KwEtPzTd

病人一年生です。
冬になって朝のこわばりｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!!!!
皆さん、どうやって対処＆緩和されてますか？

11 ：病弱名無しさん：2006/12/08(金) 12:02:52 ID:hcuT6X32

>>9
ググればいくらでも情報は手に入る　携帯からなら別だけど
膠原病っていっても色々あるし同じ病気でも症状も多種多様だから
まず自分の病名書かないと何もわからんよ

>>10
手荒れもひどいから綿の手袋して寝てるんだけど、暖かいよ

12 ：病弱名無しさん：2006/12/08(金) 18:08:19 ID:qDGX95S4

今時、携帯でも充分ぐぐれる
私は入院中、色々ぐぐっては主治医に質問しまくっていた
自分の事なんだから、もっと興味を持たないと

13 ：病弱名無しさん：2006/12/08(金) 18:26:18 ID:hwC9NRA5

こんばんは。
前スレで検査入院をしたい、通い続けるのが辛いなどとこぼしていた者です。
色々な方に励ましていただき、アドバイスや勇気をいただけたおかげで、
血液検査だけを重視していた病院を変えることができました。
そして筋電図の検査ができるところまでこぎつけました。
レスしてくださった皆さんに本当に感謝いたします。
ありがとうございます。

14 ：病弱名無しさん：2006/12/08(金) 20:19:16 ID:jbUEMzJr

>>9
病気の種類にもよるけど、全体的に昔に比べて命を落とす割合は相当減ったみたい。
でも、私は１年前の発病時には相当やばかったらしく、家族が別室に呼ばれて覚悟してくださいと医者に
言われたということを退院後に知った。

15 ：病弱名無しさん：2006/12/09(土) 12:55:03 ID:iocou0vD

>>14さん

俺も発病時には、かなりヤバイ状態でした。
緊急入院→パルス療法で助かりました。

先生に「あの時パルスをしてよかったよ。」と、言われました。

16 ：病弱名無しさん：2006/12/09(土) 17:49:20 ID:sN/DNhzi

レスども。
俺も医者にヤバいみたいなこと言われたから死ぬのかと、思ったけど遅かれ早かれ死ぬやつは死ぬしあまり気にしてなかったけど、とりあえず医者の言う事きいときます。

17 ：病弱名無しさん：2006/12/11(月) 13:08:08 ID:r961ue7J

たまに医者は間違うぞ？
私はそれで３日ほど地獄をあじわったorz
知識を自分で蓄えよう。

18 ：ゆかり ◆LYp5adl2nU ：2006/12/12(火) 00:00:09 ID:2ImQhjHy

失礼します。
小林奈保さんからの伝言です。

「ごめんなさい。私がでしゃばってあなたがたを傷つけたかも知れません」

だそうです。
彼女は変わりましたので、疎外するのはやめてください。

小林さんが発言するたびに、無視を呼びかけていたのは私です。
重要な情報を皆様に伝達することを妨害していたことを、謝罪させていただきます。
申し訳ありませんでした。
ただ、情報の取捨選択と、実行は、各自の患者さんの判断に任せます。

札幌南高校の医師の皆さんへ5
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1162217832/l50

19 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2006/12/12(火) 00:11:07 ID:dQc1EWCG

ちょっとちょっと、

「ごめんなさい。私がでしゃばってあなたがたを傷つけたかも知れません」

とは言ってないよ。私は患者さんたちを傷つけたとは思っていない。
ゆかりさんが傷ついただろうことを配慮しただけ。
勝手に意味を変えないで。

20 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2006/12/12(火) 00:12:19 ID:dQc1EWCG

「あなたを」としか書くつもりなかったよ。
あっちはタイプミスで「あなたがを」になってるけど。

21 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2006/12/12(火) 00:14:02 ID:dQc1EWCG

>彼女は変わりましたので、疎外するのはやめてください。

本当に腹立つな。前から同じだよ。いいかげんにしてよ。

22 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2006/12/12(火) 00:28:14 ID:dQc1EWCG

>小林奈保さんからの伝言です。

それに何だこれは。謝罪すべきは誰だよ。

23 ：病弱名無しさん：2006/12/12(火) 03:37:01 ID:tbwPMORL

┐( ´ｰ｀)┌ ﾔﾚﾔﾚ

24 ：病弱名無しさん：2006/12/12(火) 21:04:44 ID:8rdZdbWC

あーあ、せっかく新スレ立ったと思ったらもうこれかよ;

25 ：病弱名無しさん：2006/12/12(火) 23:55:48 ID:1WGEVSSe

混合性結合組織病の方いる？
関節痛ひどい時どうしてます？
私、耐えてるしかないんですがorz

26 ：病弱名無しさん：2006/12/13(水) 06:41:19 ID:eKxVEkZ1

>>18-22
何も変わってない。
邪魔だから二度と来るな。

27 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2006/12/13(水) 10:12:22 ID:d8fLxarq

>>26
無駄な抵抗。。。

膠原病の周囲になぜかいる邪悪な存在。
相変わらずなのはあんた達。

28 ：病弱名無しさん：2006/12/13(水) 15:48:53 ID:Dv4eF+z7

>>25
リウマトレクッスを追加でのむようになって、
関節痛がほとんどなくなりますた。
ソーセージ指はなかなかよくならないjけど…

29 ：病弱名無しさん：2006/12/13(水) 18:00:37 ID:xF/1RlB4

>>28
ありがとうございますm（。。）m
私、薬やりすぎて腎臓と肝臓がヤバイんで薬増やせないんですよ。
胃痛も主治医に黙殺されるしまつorz
間接が固まって伸びなくなるんですけど、伸ばすと激痛でのた打ち回るはめに・・・。
なんか、無いですかね？

ソーセージ指・・・なつかしい。
プレ減ったらよくなりましたよ。
あとはマスタージかな。

30 ：病弱名無しさん：2006/12/13(水) 21:57:11 ID:OJ2oL7Kv

マスタージ？

31 ：病弱名無しさん：2006/12/13(水) 22:05:57 ID:xF/1RlB4

>>30
うん。
指のむくみ取り。関節ぐりぐりと。

32 ：病弱名無しさん：2006/12/14(木) 14:42:42 ID:y93SZqWx

マッサージかな？

33 ：病弱名無しさん：2006/12/14(木) 22:11:51 ID:+cqS9hrf

>>32
すみません！！ってか、はずかしー！！
そうです。

34 ：病弱名無しさん：2006/12/16(土) 15:05:11 ID:2yAyCNKa

>>29
プレドニンが減ると、ソーセージがなくなるですか？

35 ：病弱名無しさん：2006/12/16(土) 20:54:45 ID:lySrNP4J

>>34
個人差はあります。
私はあんまひどくなかったのが直った原因かも？
ムーンと似たようなものでは？
詳しくは専門書ひかないとわからん。

36 ：病弱名無しさん：2006/12/18(月) 15:01:24 ID:yWUWtK0v

医者にソーセージ復活したねぇ～wって言われた。
違います。冬場のむくみです。怒。
と、反論してきたお馬鹿な私。

37 ：病弱名無しさん：2006/12/19(火) 00:33:28 ID:sanOT0XU

筋電図やってきました。
痛いらしいから覚悟して行ったのが良かったのか、
思ったよりも痛くありませんでした。

38 ：病弱名無しさん：2006/12/19(火) 00:49:59 ID:hK4dNtIm

>>37
筋電図って、針刺して電気流すヤツですよね？
おつかれさまでした。

39 ：病弱名無しさん：2006/12/19(火) 17:56:04 ID:6b/Uj80c

話題切っちゃてゴメン
そして病気の話じゃなくて申し訳ないんですが
みなさん先生にお歳暮って渡されていらっしゃいますか？
今年から国立大の病院に通い始めたんですが
どうすればいいかわからなくって。収賄になっちゃうの？
明日が診察受ける日なんで
どうしようか迷ってます。
表向きはいらないことになってるんでしょうけど。

40 ：病弱名無しさん：2006/12/19(火) 18:04:48 ID:J1zF0CWQ

いらないと思うよ。
１０年近く診ていただいているけど、渡したことはない。
年賀状と、退院後のお礼の手紙ぐらいだよ、渡したのは。

41 ：病弱名無しさん：2006/12/19(火) 19:00:59 ID:OPoRrePk

>>39
要らない。やめたほうがいい。
ほかの患者にめいわくかけるし。

なにか特別なことがあってお土産などもって帰ってくるなど、プレゼントは
ほんとうに感謝や好意の表現であってもあげかたにはセンスが必要。

42 ：病弱名無しさん：2006/12/19(火) 20:19:07 ID:6b/Uj80c

>>39です
お歳暮してる方は　やはりいらっしゃらないのですね。
母が先生に渡さないのは非常識、みたいに言うので
困って投稿しました。
どうもありがとうございました。

43 ：病弱名無しさん：2006/12/20(水) 20:10:44 ID:ML+RI0oQ

リポビタンですら受け取れません！と突き帰されたが。
私立のこじんまりした病院ならアリかもだけど、
膠原病扱ってるような大きいところだと、
>>41さんのいうように、相当スマートに差し上げないと受け取ってくれない。
つーか、普通に考えれば凄まじく迷惑だと思うよ。
自分が受け取る側になって考えてみよう。
極端なたとえ話になるけど、出世競争やってて、自分が追い落とそうとするライバルがいる。
そんな時、たかだかお歳暮程度で賄賂と勘繰られたらたまったものじゃない。
昔は確かにそう風習だったのかもしれないけど、
今やったらいわゆる空気読めてないヤツになっちゃうんじゃないだろうか。

44 ：43：2006/12/20(水) 20:14:14 ID:ML+RI0oQ

そんな事気にするより、普段から先生や看護師さんや薬剤師さん、
お世話になっている大勢の皆さんに、
感謝の心と言葉を日ごろからもちましょう。
そちらの方がよほど重要です。

45 ：病弱名無しさん：2006/12/20(水) 21:26:57 ID:k/wwvTQy

長年かかっていて今年はとくにめんどうかけちゃったなとかいうケースでなくて、
転院して早々なのにお歳暮って「贔屓してください」と言っているみたいだし、
プレゼントしないと機嫌よくしてもらえないのかとびくびくしているようで
いじましいんじゃないだろうか。

46 ：病弱名無しさん：2006/12/20(水) 21:38:23 ID:EMTR7M4p

>>39、>>42です。
行って来ました、病院。もちろんお歳暮はナシ。
でも、回り見たら、かなりの人（多くは年配の人）が紙袋とか
これは明らかに・・という少し大きな荷物を手に持ってたました・・

>>45
いじましいってどういうこと？
そういう発想する45も（ｒｙ

47 ：病弱名無しさん：2006/12/20(水) 22:40:40 ID:emkiCtvH

話を切ってすまない　しかもただの愚痴を書いている
抗核抗体40～160を行ったりきたりして、
熱やら脱力感やら関節痛やら紅斑やら何やらでつらいんだが、
病は気からっていいますからね
って言われてしまった
100歩譲って抗核抗体が陽性だけど健康な人と仮定して
熱や脱力感や関節痛が精神的なものだったとしても
紅斑は精神が悪くなっても出ないと思った
ぶつけてもあざはできますからね　とも言われたが
何箇所も左右対称にぶつけて左右対称のあざを作るなんて
そんな器用な真似はできないよ　ぶつけた覚えもない
1000歩譲って、小人さんがあざを作ってるんですかね

つらいす

48 ：病弱名無しさん：2006/12/20(水) 22:42:12 ID:emkiCtvH

愚痴を書かせてくれたこのスレに感謝いたす
でも愚痴ばかり言ってるわけにいかないので
これで失礼いたす
それでは　すみません　ありがとう

49 ：病弱名無しさん：2006/12/20(水) 23:51:41 ID:/NBI1SKr

>>46
>いじましいってどういうこと？
>そういう発想する45も（ｒｙ

聞いた立場であるにもかかわらず煽り返す程度の人間なワケね・・・

周りを気にするなら、自分も持って行けばいいんじゃない？
好きなようにすればいい

50 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 00:20:24 ID:bAwQYryw

>>46さんは土地柄がそうなのかな？
こちら関東（具体的には今いっているとことは東京）ではそんな風景なかったよ。

たまに届け物持ってくる人みかけたけど１０年間に１，２回。それも季節とは関係なかったな。

51 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 00:30:32 ID:GGkcUno0

お歳暮は難しいね。医師の場合、人によっては、甘いものは食べない、
コレステロールの高いものは駄目、コーヒーは飲まない、お酒は飲まない、
そういうものは本当に要らないと思うよ。
そんなものばかりたくさんくるとたぶん迷惑。
国立・公立以外だったら、商品券が無難だが、渡し方が難しい。

52 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 00:31:49 ID:bAwQYryw

>>47
お医者変えたいね。

紅班って顔ではないのね？脚に？発疹ね。
ぶつけたら紫色の痣になるのにね。

53 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 00:38:59 ID:eF6ydr0L

現在、以下のような状態です。

ドライアイ（涙点プラグ挿入済み、月一で眼科で目薬処方）
味覚障害（隔週で耳鼻咽喉科通院中）
甲状腺ホルモン過多（月一で内科通院中）
その他、口や鼻が乾きやすい、虫歯になりやすい等の症状有り

整形外科のリウマチの主治医にシェーグレン症候群ではないかと言われたのですが
シェーグレンかどうか判明したところで利点はありますか？
今後の治療に何かプラスになるのであれば検査をしてもらおうかと思っています。

54 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 01:56:27 ID:l5jfcE1V

>>47
病院変えたほうが・・・・？

えっと、>>47=>>53？
間違ってたらスミマセン。

55 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 02:06:29 ID:eF6ydr0L

>>54

53です。47さんとは別人です。
紛らわしかったようでごめんなさいです。

56 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 02:15:59 ID:l5jfcE1V

いや。こちらこそスンマセン。

病名がわかれば情報が集めやすくなるぐらいですかね。利点は。
あとは、違う病院にかかるときに説明しやすいですね。病名があると。
事故よか、倒れた時とか。

57 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 09:20:51 ID:oBAgNYGD

俺なんか原因不明で4週間高熱でもがき苦しんだぜー
行き着いたところは集中治療室でパルスガンガン打たれたぜー
しかし、お歳暮は地方によるのか。
うちは千葉のけっこう奥地だけど、そういうの見たことないなあ。
あの患者数でそんなものきたら、恐ろしいことになる気がするけど。

58 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 15:45:56 ID:2iWCfAnd

>>53さん
携帯からすみません。
　
シェーグレン症候群は東京都なら（他の県にもありましたが忘れてしまいました）難病ということで医療費助成がありましたよ。
　

59 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 16:38:43 ID:CnDaYsQ/

シェーグレンですがなにを聞きたいのでしょうか？
質問がよくわからない

60 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 23:10:32 ID:oOQ58GRe

>>50
46さんはいまだに「お医者様」「患者ども」の考えが残っている田舎の方なのでしょう。
たぶん日本海側の県では。

61 ：病弱名無しさん：2006/12/21(木) 23:19:33 ID:MpN/0Jo1

53です。
皆様、レスをありがとうございます。

>>56
わかったからといってどうなるものでもないのでしょうか。
一人暮らしだし万一事故に遭ったりした時の事を考えて
診断書を持ち歩いた方がいいのかな。

>>58
残念ながら地方在住ですが、うちの県で医療費の助成が
あるかどうか調べてみます。

>>59
わかりにくくてすみません。
今まで眼科、耳鼻咽喉科、内科と別々の個人病院に通院していたのですが
シェーグレン症候群ということでどこか一つの科でまとめて診察してもらって
お薬もまとめて出してもらえたり、ということもできるのかなあと思いまして。
リウマチで整形外科にも通院していますが、膝が痛むようになり
自転車での通院が辛くなってきたので。

62 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 01:35:17 ID:p6svEdx0

>>61
56です。
診断書まではさすがにもって歩かないです。
旅行など遠出する時は必須ですが・・。
普段は、特定疾患の紙と、
携帯に病名と服用している薬と通院してる(カルテのある)病院と主治医の名前
を一応入れてます。
あっと、診察券が財布に入れっぱなぐらいですね。
何度か倒れたり、撥ねられたりしてますんで。（・・；）

63 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 20:58:09 ID:ht7w/rjb

２週間前から急に口が渇くようになり、先日病院で血液検査をしてきました。
抗核抗体が、通常なら80たが160あるから、そのせいだろう。と言われました。
膠原病とは言われなかったのですが、調べてみると膠原病の症状でした…
口の渇きが続くようなら精密検査をといわれました。
携帯で調べてみてもなかなか情報がなくて、怖くて怖くてたまりません…

64 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 21:18:44 ID:5WxFSwL/

原発性シェーグレンかな？
水なしでクラッカーが食べられないようなら
詳しく調べてもらった方がいいかも知れませんね。
シェーグレンだと虫歯になりやすいので
口内を清潔にすることが大事です。
膠原病は死に直結する病気ではないので
そんなに怖がらなくても平気ですよ。

65 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 21:49:40 ID:ht7w/rjb

>>64
ありがとうございます!
気持ちが少し楽になりました｡
水分が少ない食べ物は、水なしだとちょっと辛いです…
なんだか目もショパショパするので早いうちに病院に行きます!

66 ：病弱名無しさん：2006/12/22(金) 23:13:07 ID:0PEkwdMK

シェーグレーンは東京都と北海道の２カ所のみで
特定疾患に定められています。

67 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 01:44:56 ID:00Jpe4EZ

そういや、特定疾患きびしくなったよね。
胃薬がはずれてしまった。
あきらかにプレのせいなのに。

68 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 01:46:02 ID:GoOch1i0

初めてｶｷｺします。
1年位前から全身に発疹（あざ？）や蕁麻疹が出るようになり、
病院で調べてもらっているのですが確定したことがわかりません。
蕁麻疹がつらいので蕁麻疹の薬を何種類も試したのですが
どれも効き目がないのです。

発疹はあざのように円形に赤くなり、
ところどころ水泡のようなものがあります。

最初、HIVかとも思ってあせったのですが、見に覚えもないし、
血液検査をしても「抗体値？が高い」とは言われたものの
それ以外は正常だそうです。

いろいろぐぐって見るとSLEという病気の症状に近いような気もするのですが、
何かよい方法は無いでしょうか。。(;´Д｀)

69 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 01:51:41 ID:UYHd7kxN

ここのスレで、女優で膠原病の人がいて、立ち直るのに１０年かかった
ってのを読んだんですけど、その人の名前知ってる人いますか？

70 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 01:57:38 ID:00Jpe4EZ

>>68
大きな病院での検査をお勧めします。
膠原病の場合、皮膚だけと油断するとえらい事になりますので。
早期発見なら、プレのような副作用の強い薬を服用せずにすむかもしれませんし。

71 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 02:01:11 ID:GoOch1i0

そうですか。ありがとうございます。
やはり病院によって診断が変わるようなことは膠原病ではよくあるのでしょうか。

72 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 02:17:41 ID:M1A04rKH

>>69
安奈淳？

73 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 09:26:17 ID:WcnnRhdy

>>71
私はこの病気を最初に診断してくれた膠原病内科の先生から「普通の町医者だったらまずわからなかっただろう」
と言われましたよ。
でそのとき間質性肺炎併発していて、それも見つけてくださって、「膠原病性の間質性肺炎に気づかずにいろいろ
病院廻ってる間に悪化して、この場合２・３ヶ月で不幸な結果になる人が多いんだ。あんた運が良いよ。」って
言われたよ。

74 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 10:10:02 ID:9/C4tVB/

奥さんが「疑い」ですが、転居を予定している先が幹線道路から３０～４０ｍくらいの距離なのです。
現地に行くと排ガス臭いというほどではないのですが、やっぱりよくないですか？
医者は特にだめとは言わなかったらしいのですが・・

75 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 12:26:09 ID:GoOch1i0

>>73
そうですか！ありがとうございます。
一度大病院に行ってみることにします。

76 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 20:03:39 ID:+++YDVwz

質問させてください。
抗核抗体だけ高い膠原病疑いで、３つ病院を回りましたが、
調子悪くなった時に来ればいい、もう来なくても大丈夫、などと言われました。

急に呼吸が困難になって目の前がチカチカして暗くなっていって、
立っていられなくなることがあります。
ただの貧血だったらいいのですが、
膠原病でこんな症状が出ることはあるでしょうか？

目の前が真っ暗になったときは
このまま意識なくなって死ぬのではないかと思いました。
なるべく病院行ったほうがいいかな…と思っていますが
大丈夫、病は気から、と言われているので何だか行きづらいです。
私は精神のほうの病院にもかかっているので
そう言われるとつらくても精神があほだからそう思うのかな、と考えてしまいます。

膠原病の方で息苦しくなったり呼吸困難になったり
目の前が真っ暗になったりするような方、いましたら、
教えていただけないでしょうか。
個人の意見で構わないので、レスしてくださるととても助かります。
どうか宜しくお願いいたします。

77 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 20:31:52 ID:NiXmLlQf

>>76
それと同じ症状はありませんが、心肺症状はあります。
まだよく解明されていませんが血管の炎症とか関係あるのではないかと思っています。
呼吸の困難はあります。目の前が真っ暗というのはわたしはありません。
ただし、今年身体の炎症が強くて貧血になったときには立ちくらみが酷かったです。

精神神経科にもかかっていられるとのことですが、そちらでも一応相談してみておいたほうが
よいかもしれません。過呼吸症候群とかパニック症候群とかその他神経の病気と関係が
あるかどうかを。もっとも、すぐに分かるかどうか疑問ですが。

いずれにせよ、すぐに検査結果に出ない症状は精神科送りにされるのがふつうで、
弱りますよね。それで解明できれば結構なんだけど・・苦笑。

78 ：訂正：2006/12/23(土) 20:38:34 ID:NiXmLlQf

パニック障害というらしいです←パニック症候群

79 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 22:28:32 ID:0tF7Z4Yh

一度高くなった抗核抗体は、元に戻ることはあるのでしょうか？

80 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 22:57:52 ID:dvX3dcO0

>>74
排ガスがダメとゆうことは無いと思いますが
それがストレスに繋がるようなら避けるべきかと

81 ：病弱名無しさん：2006/12/23(土) 23:29:13 ID:NiXmLlQf

>>79
変わりますよ。

82 ：病弱名無しさん：2006/12/24(日) 09:21:43 ID:KFioZkma

>>77さん

>>76です。
ごちゃごちゃした文章だったにも関わらず
お早くて親身なレスをくださって感謝いたします。
呼吸の困難はあるけれど、目の前が真っ暗というのはないのですね。
はい、一応精神科のほうでも相談してみる事にします。
これからわからないことがあったらどんどん医師に言ってみようと思います。
どうもありがとうございました。

83 ：病弱名無しさん：2006/12/25(月) 11:41:43 ID:/W+WJqJZ

目の前真っ暗になるのは、たちくらみの症状だと思うのですが、ちがうのかな？
たまになります。

84 ：病弱名無しさん：2006/12/25(月) 12:59:39 ID:b5E8qe4x

>>82
目の前まっくらについては眼科もありかとおもいます。（追加）
精神科に先生が信頼できる人ならそちらから眼科紹介もありかも。

知人で視神経の炎症で目が見えなくなり、結局はステロイド投与で治ったケースがあります。

85 ：病弱名無しさん：2006/12/25(月) 17:12:45 ID:Q48/7Sbi

>>82
パニック障害は、精神科症状の一つで、
精神化症状は、膠原病の症状の一つでもあります。
諸症状は、結局それぞれの専門医にかかるしかないかと。

自分も、膠原病に関しては、抗核抗体のみが高い状態ですが、
実際には、身体のあちこちに不具合が生じています。
お互い頑張りましょう。

86 ：病弱名無しさん：2006/12/25(月) 20:39:11 ID:OS6Tjrl6

>>80
ありがとうございます。本人によく確認してみます。

87 ：病弱名無しさん：2006/12/25(月) 22:17:50 ID:DIKBmOKh

>>85
どんな不具合ですか？
自分も高いだけなんです。よければ教えて下さい。

88 ：85：2006/12/25(月) 23:07:23 ID:Q48/7Sbi

>>87
抵抗力が落ちているらしく、ノロウイルスから結膜炎まで、
周囲で流行っているものに、ことごとく感染します。
それも、治りが異常に悪いので、
ほぼ年中病院に通っているような状態。
（決してオーバーな表現ではなく）
元々あった鬱状態も、最近ぶり返してきました。

SLE関連の症状も、ひどくは無いものの色々出ています（日光過敏、移動性の関節痛、筋肉痛、口内炎etc...）が、
検査をしても、抗核抗体以外の異常は見付からず、
経過観察の必要無し、と専門医には言われています。

89 ：病弱名無しさん：2006/12/26(火) 12:49:59 ID:+M6/YAhg

>>88
ありがとうございます。
参考になりました
自分もちょっとずつ症状が出てきてます…これから自分の身体がどうなっていくのかとても不安です…

90 ：病弱名無しさん：2006/12/26(火) 22:55:36 ID:5I2HvQxg

>>76 >>82です。
なんでこのスレの住人はこんなによくしてくれるんだ
質問してばかりの自分なのに(つд｀)゜｡
いつかもっとまったりと自分の病状とかを把握できたら質問に答えられる側になりたいよ(つд｀)゜｡

>>83さん
レスしてくださりありがとうございます。
目の前が真っ暗になっていくときは立ったままだったので立ちくらみではなさそうです。
でも真っ暗になって座り込んで、その後立ち上がろうとしたらまたぐらぐらとなったので、
急に立ち上がらないようにしようかと思います。

>>84さん
教えてくださってありがとうございます。
できたら、精神科の先生から眼科紹介してもらおうかと思います。
目は日常に物凄く使っているので、大切にしなきゃです。

>>85さん
レスしてくださり感謝します。
精神科症状は膠原病の症状の一つだということが本にも書いてありました。
どこからが本当に精神の問題で、どこからが膠原病からくる問題なのか
よくわからないけれど、専門医となるべく信頼関係を築いて、できるだけの努力をしたいです。

91 ：病弱名無しさん：2006/12/28(木) 08:02:01 ID:Af1T1NWO

こんなｽﾚがあったなんて嬉しい!
私、SLEになって気付いたら5年目..ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝからﾘﾝﾃﾞﾛﾝに変わって、相変わらず12.5ﾐﾘ& 免疫抑制剤も併用中。
こちらも活動真っ只中だけど、副作用の白内障がどんどん進行してます
まだ子供も小さいし、この先不安...
透析だけは何とか避けたいんだけど、確率高いっていわれた。

92 ：病弱名無しさん：2006/12/28(木) 12:48:09 ID:qiCRSOac

SLE疑いの初心者です。
顔の蝶形紅斑って、一度治っても又できるものなのでしょうか？
見た目は気になるけど、ステロイド使い続けるのも不安で・・・

93 ：病弱名無しさん：2006/12/29(金) 13:47:23 ID:1Dz/ejOJ

あれ、今観たら全身性エリトマトーデスのスレがなくなっている。ここでまとめたのかな？

94 ：病弱名無しさん：2006/12/29(金) 13:54:41 ID:wwIr+Wmg

次スレがたたないまま落ちたみたい。
膠原病に含まれるんだから、このままでもいいような気もするね。

95 ：病弱名無しさん：2006/12/29(金) 20:19:37 ID:XGGmeA5c

立てたいけど携帯だから無理なんです
どなたか立ててくれる人がいたら嬉しいです
ここだと、全然話が噛み合わない時あるし…
（関係ない症状とか薬とか）

96 ：病弱名無しさん：2006/12/29(金) 21:34:46 ID:j68kAMzm

立てました
テンプレとかあれば追加よろしく

【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/l50

97 ：病弱名無しさん：2006/12/29(金) 22:29:34 ID:X189gyys

>>88
>>89
強い症状はなく抗核抗体が高いって、何倍でしたか？
参考までに宜しければ教えて下さい。
私は160倍でした。
実際に自己免疫疾患は出たんですが、
そこ以外に強い全身症状は特にないんですが
私も、体力なくて疲れやすく、
風邪をこじらせやすいとか、関節が痛んだり動きにくいとかが良くあるので…

98 ：病弱名無しさん：2006/12/30(土) 00:39:53 ID:s1qJutn7

>>88さんではありませんが…

自分はシェーグレンと診断されたときは1280倍でした。
今も数値は変わりません。
言われているような倦怠感や感染症にかかりやすい、
関節痛は診断時から継続中です。
膠原病といわれる病気の宿命のようなものかもしれません。

99 ：88：2006/12/30(土) 17:17:50 ID:xI0wed7S

>>96
乙です。

>>97
私は、640倍と320倍の間を行き来しているような状態です。

100 ：病弱名無しさん：2006/12/30(土) 20:23:35 ID:oc9euckp

１００get 来年、みんなにとっていい年でありますように！

101 ：病弱名無しさん：2007/01/01(月) 12:00:56 ID:uVFj60jI

１０１get 　今年もよろしく～

102 ：【小吉】：2007/01/01(月) 12:06:22 ID:zjM6Xjpv

今年もお世話になります。

103 ：【大吉】【1587円】：2007/01/01(月) 13:12:36 ID:W8yVI1Up

いい薬が出来るといいな～

104 ：97：2007/01/01(月) 19:17:12 ID:S9VP8ND8

>>98
>>99
レスどうもありがとうございます。
聞いてると、なんとなく、抗核抗体の数値によって、
平均的な症状の強さも比例してるって感じですね。
どこかのサイトで、
80,160倍が軽度、320, 640倍が中度、1280倍以上が重度
（160, 320倍が軽度、640, 1280倍が中度、2560倍以上が重度だったかも？）
と書かれていた記憶があります。
私も軽度ではありますが、普通の人より倦怠感が強いので、
160倍あるからかな、と…（正常値は40倍未満らしい）
参考なりました。ありがとうございました。

105 ：病弱名無しさん：2007/01/02(火) 10:08:58 ID:qKnAoKpY

>>104

抗核抗体5桁ですがまったく自覚症状なしです。
やられてる箇所もなし。
定期的に血液検査してるのみです。
抗核抗体の数値は何度も既出ですが
目安程度だそうですよ。

106 ：病弱名無しさん：2007/01/02(火) 23:31:04 ID:BvzsDpYs

>>104
＞正常値は40倍未満
ではないよ。
正常な場合は、陰性。
もう少し勉強したら？
とりあえず、ネット上の情報は鵜呑みにしない方がいいよ。

107 ：病弱名無しさん：2007/01/04(木) 06:56:52 ID:uKUMQVDW

最近、目が覚めると左上半身というか心臓の後ろらへんに
妙な圧迫感があって苦しいような気分が悪いような感じです。

私は膠原病疑いと自律神経失調症が混ざっているようなのですが、
膠原病で、身体に圧迫感があったりすることはありますか？

108 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/04(木) 09:02:15 ID:t4CGQB5J

>>107
線維筋痛症を発症している可能性があると思います。
プレドニンスレに私の経験談他同様の症状の方のコメントがあります。

http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164411230/511-542

109 ：病弱名無しさん：2007/01/05(金) 00:47:50 ID:h7DnvCAg

スルツカヤは凄いなあ（つД｀）

110 ：病弱名無しさん：2007/01/05(金) 17:11:32 ID:0Dxxckyi

全身性筋膜炎と診断されたのですが同じ病名の方いませんか？
医師にこれは非常に珍しい病気だと言われまして
治療方法としてはステロイドを50～60ﾐﾘ服用して感染症予防で入院だとの事
どなたかこの病気の情報知りませんか？
ネットで調べても情報ないと不安になりますね
今日診断受けるまでは多発性筋炎かなとか思ってました

111 ：病弱名無しさん：2007/01/06(土) 00:41:11 ID:O9zDa8Y2

抗核抗体40のまだ疑い段階なので何の種類かわからない者です。
定期的な血液検査のみで特に治療はしてません。
最近生理不順や生理痛がひどくて、ホルモンの数値が異様に低いらしく、
たぶん婦人科でホルモン治療に入るかもしれません。
何かの本でホルモン治療やピル等は発病のきっかけになるとききました。これは本当？
その婦人科に聞こうとは思ってるのですが、ちょっと頼りないし膠原病の事は詳しく無さそうなので不安。
誰かそちらの治療も併用してる方いらっしゃいますか？意見聞きたいです。

112 ：病弱名無しさん：2007/01/06(土) 02:29:13 ID:zbFgyWzz

みんなガン検診とかしてる？
病気になって5年目なんだけどみんなやってるのかと思って
特に自覚症状とかないんだけど主治医に任せておいたほうがいいかな?

113 ：病弱名無しさん：2007/01/06(土) 05:15:01 ID:oMW17oRQ

>>111
「ピル　膠原病」で検索すると、この件に関しての医者の見解がいくらでも見つかると思いますよ。
なにを優先するか、自分で調べて、決めるしかないよ。
私は、ピルはメリットが大きいから、利用するときもある。
ただ、プレドニン服用中は、ピルはやめるべきだと思う。

>>112
ガンといっても、いろいろあるし、年齢にもよる。
自分の体のことなんだから、自分で考えて、必要なものは先生にお願いするとか、
分からなかったら、先生に相談するとかすればいいと思います。

114 ：病弱名無しさん：2007/01/06(土) 23:29:22 ID:cxB1ln+J

>>111
私は10年以上前から子宮内膜症で、
ホルモン治療（生理を止める）を３回、
その後５年ほどピルを飲み続けてます。
ピルが膠原病に影響するという話があるんですか？知らなかったです。
私は抗核抗体が160倍です。
全身症状の膠原病はまだ出ていませんが、自己免疫疾患持ちです。
ピルのせいだったのかな…

115 ：病弱名無しさん：2007/01/06(土) 23:31:05 ID:cxB1ln+J

あ、それと、子宮内膜症自体が、自己免疫疾患、という説もあるらしいです。
元々自己抗体持ちで内膜症と今の自己免疫疾患を持ったのか、
内膜症になってホルモン治療＆ピルをやったから自己抗体を持つようになったのか、
きっと今の医学では決定的な診断は出来ないでしょうね…

116 ：sage：2007/01/07(日) 15:55:18 ID:ybYQC38H

ちょっと質問です。
ＳＬＥなんですが体中痛い時に聞く薬ってありますか？
主治医はＳＬＥの痛みに効く薬はないと言うんです。
気休めにロキソニン貰ったけどやっぱり全く効かない・・・
腕が上がらなくて着替えるのにも困難な日があるので
なんとか良い薬があればなーと。
ご存知の方よろしくお願いします。

117 ：病弱名無しさん：2007/01/07(日) 22:51:34 ID:LrcpILuL

母が抗核抗体が1260だったのですが…どうなのでしょう

118 ：病弱名無しさん：2007/01/07(日) 23:02:01 ID:217phKTa

>.117
1280ですね。
お母さんが心配で、「大丈夫」とか言ってほしいのかもしれませんが、
抗核抗体の数値だけで、なにか有用なレスをするのは難しいです。
同じ数値でも、普通に暮らしている人もいれば、入院中の人もいます。
病院にいって、調べたのなら、必要な検査や治療はお医者さんがしてくれるでしょう。

119 ：病弱名無しさん：2007/01/07(日) 23:13:29 ID:LrcpILuL

117ですがお返事ありがとうございます。そうですよね詳しい検査しないとわからないですよね…ちなみにHOMOGENEというのも同じ値でした

120 ：病弱名無しさん：2007/01/07(日) 23:19:39 ID:iwJPBgx2

＞HOMOGENE
は、SLE関連の値だけど、他の部分に異常があるか無いかで、
だいぶ違うと思う。
この病気は、予備軍も多いから。

121 ：病弱名無しさん：2007/01/07(日) 23:24:51 ID:LrcpILuL

他の検査というのは血液検査ですかね検査入院とかもありますかね質問ばっかでごめんなさい

122 ：病弱名無しさん：2007/01/07(日) 23:29:56 ID:ow+gg7oY

多発性筋炎の僕はここのスレに来ても桶？

123 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 00:02:43 ID:EiE75DMu

すまそ。
友達が膠原病になったみたい。
顔に真っ赤な丸いシミみたいのができてた。
詳しくは聞かなかったのだが、あれは正確にはなんて病名？

そういう俺も免疫系の特定疾患患ってるわけだが。
最近友達にも免疫系の病気が増えてきたよ・・・。

124 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 00:04:04 ID:Ha90kvlB

教えてください。
膠原病検査を休み明けにする者です。
今はリウマチのような状態です。
扁桃炎手術予定が膠原病を疑われ…

検査内容はそれぞれかと思いますが、結果は大体何日位で分かるのでしょうか？
因みに赤十字病院です。

125 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 00:21:03 ID:KR9jWekH

>>124
血液検査の結果はだいたい1週間かかる。
なんか時間のかかる項目があるみたい～
リウマチ状態私もです。
ムリしないでね～

126 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 02:01:59 ID:/8Yu4HY9

>>122
おｋ。俺も筋炎だし多発性筋炎は立派な膠原病だしね。

127 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 09:29:28 ID:Ha90kvlB

>>125
ありがとうございましたぁ！
ｷﾞﾘｷﾞﾘ間に合うかなぁ(;^ω^)

128 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 10:10:08 ID:QBj6S6Ee

>>123
全身性エリテマトーデスの蝶型紅斑じゃないかな？

【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/l50

129 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 10:26:38 ID:pVT6lrYM

>>123
まぶたのあたりなら皮膚筋炎のヘリオトロープ疹じゃないか？

130 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 21:39:07 ID:Apvbqjq/

>>122に書いた者なんだけど皆さんに質問です。
発症が２年前で、半年病院に通って症状がほとんど
無くなったのでもう１年以上病院に行ってません。
マズイですかね？指先の微かな痺れ以外は健常時と
変わらないんですが…。

131 ：123：2007/01/08(月) 23:28:44 ID:ipDjNMxj

>>128-129
ども。
それかなとも思ったのだが、蝶の形より丸っぽかったかなぁ？
確かに眼の近くだった。

膠原病でプレドニン飲んでるっていうから、特定疾患仲間だと思ったけど、
膠原病って一括りに言っても色々あるの知ってビックリした。
当分会わないし凄い気になる。

関係ないけど俺は潰瘍性大腸炎でつ。
これも膠原病の仲間の様な物ですな。

132 ：病弱名無しさん：2007/01/08(月) 23:55:30 ID:jfHgM6IY

膠原病て採血結果で判断されるんですか他に検査しましたか

133 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 00:38:31 ID:QtpdCQjx

>>132
膠原病の種類によって何の検査をするか違う

134 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 00:55:22 ID:cIQpIDu9

SLEなら何ですか

135 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 02:39:49 ID:ag+F4zsl

>>134
血液検査と尿検査

136 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 02:54:12 ID:5CVQvdTD

症状と血液検査の種類はわかりますか

137 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 03:53:17 ID:ag+F4zsl

>>136
検査項目も症状も治療法も人それぞれ十人十色
そうゆう病気です
血液検査で抗二本鎖DNA抗体、抗Sm抗体が陽性なら
SLEと診断されるかも知れません
症状は発熱、倦怠感、体重減少、関節炎、蝶型紅斑、痛みを伴わない口内炎、
脱毛、ループス腎炎、ループス肺臓炎、ループス腹膜炎、心筋炎、精神症状、
食欲不振、悪心、嘔吐、内臓梗塞などなどなどなど・・・
書ききれません

少し上にSLEのスレが貼られています
そこの>>1くらいは読みましょう

てゆうか　　　グ　グ　れ

138 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 07:56:23 ID:K7gIuehU

膠原病＝自己免疫疾患、だよね。
代表的な疾病はあれど。
昔は抗体は自分を攻撃しないと言われてたらしいね。
ところがどっこい自己抗体なるものが存在していた訳で。
自己免疫疾患は、発見数が増えただけでなく、実際の患者数も増えているらしい。
環境や食料汚染などが原因の現代病のような気がする…

139 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 08:17:00 ID:h4h4RtSX

参考にならないかもしれませんが

私が毎回受けている血液検査の表に書かれた項目？です。

WBC.RBC.HGB.PLT.LYMPH#.RF.Ig-G.抗体C3.抗体C4.抗体値CH50.AST/GOT.ALT/GPTLDH.y-GPT.ALB
CRE.T-cho.TG.CK.CRP.HbA1C.ESR 1C.ESR 1h.ALD.免疫複合体（C1ｑ）.抗核抗体（FA).抗DNA抗体

症状は
発熱、脱毛、関節痛、蝶型紅斑、倦怠感、痛みを伴わない口内炎、手の平足の裏に湿疹？蕁麻疹みたいなのは出やすくなりました。

140 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 20:29:46 ID:RF1U1cLa

シェーグレンの疑い有り（軽症）と言われました。

シェーグレンはプレドニン服用が基本なのでしょうか？
ムーンフェイスという副作用が出ると、仕事を辞めないといけないです（接客業なのです）

ずっと原因が分からなくて、謎の関節痛、筋肉痛、目と口の皮膚がガサガサ、口内炎（ミミズ腫れっぽいへんなの）
全身皮膚乾燥がありました。

先生には普通に仕事も出来るし、１０年後くらいには薬が出るから
それまで我慢！と言われました。
プレドニンしかないのでしょうか？

141 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 21:05:36 ID:n+UdR6j9

えっ、シェーグレン10年後位に薬でるの？う、嬉しい。

病院暫らくさぼってた。予約しなきゃ！

142 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 22:07:49 ID:nQD2KdvL

>>142
ムーンだけどずっと接客業してるよ。
人目なんて何のその。生活もかかってるしね…orz

143 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 22:54:50 ID:kQ89xIOn

>140
シェーグレンだけど、ひどくなければプレドニン使わないよ。
症状を緩和させるために、目薬さしたり、唾液を出すサリグレン
飲んだりはするけどね。

144 ：病弱名無しさん：2007/01/09(火) 23:07:10 ID:ITedLG0h

>>137
検査項目は同じだろ！
症状や治療法は人それぞれだけど！

145 ：140：2007/01/09(火) 23:51:53 ID:RF1U1cLa

>141
有名な先生に診て頂きましたが、研究が進んでるって話してましたよ。

>142
ムーンフェイスってどのくらい顔がパンパンになるんですか？
私の想像だと、内山君（グルメ番組の大食い君）ほどになってしまうのかと・・
仕事が外見命の仕事なんです。

>143
悪化しなければプレドニン逃れられるとは嬉しい情報ありがとうございます。
私は目と口の乾燥より、関節炎がひどいんです。指１０本腱鞘炎で手術も考えて
いたんです。軟骨の潤い不足と言われましたが、それに効く薬ってあるんでしょうか？
ご存じないですか？（教えてちゃんでごめんなさい・・・）

146 ：病弱名無しさん：2007/01/10(水) 04:35:47 ID:Bz6v9S2m

>>144
違うよ？

147 ：142：2007/01/10(水) 13:25:53 ID:YWCLg33E

ごめん、自分にｱﾝｶｰ付けてもうたw
>>145
ムーン、量や飲んでる年数、人によっても出方違ってくるかも。
それこそ内山くん並みになる人もいれば全然目立たない人もいるから。
私は3年目で今は10mgだけど、顔だけほっぺたしもぶくれって感じかなw
お客さん相手の仕事だけど生活のためにはしょうがない、って感じ。
そんなに顔の見栄えに左右されるようなお仕事なんですか？

148 ：140：2007/01/10(水) 13:44:12 ID:SOe5HwTe

>>147
人によって目立たない人もいるんですか・・ドラゴンクエスト？のキングスライムって
どこかのネットにのっていました。パンパンになる人もいるんですね。
職業は、写真を撮られる人前に出るお仕事なので、辞めないといけないか真剣に
考えています。
何の薬を使うか主治医は未決定ですが、プレドニンって王道みたいだし、軽度とえど
私は目と口の乾燥、軟骨乾燥？による全身の関節痛がひどいのです・・・（涙）

149 ：病弱名無しさん：2007/01/10(水) 18:56:31 ID:OWkmcR6k

>>140
ムーンでちゃうとねぇ・・・
顔だけ１００キロのお相撲さんみたいになるの。
（体重変化無しでも）
そして肩首にもムーンと同じ症状でるから・・・
で、写真に撮ると少ない量の時でもやっぱまだムーンあるな；
ってすぐわかる。
街中でみたらすぐわかるくらい特徴的な膨らみ方です。
めったにいないけど・・・見たら仲間がいる。。。と思ってる。
向こうもきっとそう思ってるんだろうな。

150 ：病弱名無しさん：2007/01/10(水) 19:21:03 ID:5iulnrtm

紫外線対策、寒さ対策、ストレスためない、
疲れないぐらいの運動、適度な休息、バランス良い食事、
このくらいでしょうか気をつけること。

日焼け止めと長袖で紫外線対処しているけれど
帽子は首と肩が凝ってしかたがないのでかぶりません。
髪の毛のあるところは日焼け止めは塗れないし
日傘も何となくできなくて
まだ症状がすごくないからってみくびらずに
帽子か日傘したほうがいいでしょうかね？
予備軍だとどうも迷います。

151 ：病弱名無しさん：2007/01/10(水) 19:25:59 ID:YWCLg33E

>>148
あー、やっぱりそういう系のお仕事なんだ。
体質にもよるだろうから一概にみんな同じになるとは限らないと思うけど、
こればっかりは実際に治療が始まらないと何ともわからないと思うので、
仕事のことはそれからゆっくり考えてもよいのでは？
自分ではヒドイと思っていても案外周りは気にしてなかったり、
頬がふっくらしてて、かえってﾁｬｰﾐﾝｸﾞだと言う人もいるしねw
お仕事柄、受け入れるのはつらいと思うけど。
この際、病気も副作用もﾌﾟﾗｽにとらえていくしかないと自分では思ってます。

ちなみにﾌﾟﾚに関してはこちらにも先輩方がたくさんいると思うので参考にしてみては？
http://c-docomo.2ch.net/test/-/body/1164411230/n

152 ：病弱名無しさん：2007/01/10(水) 19:32:26 ID:YWCLg33E

ごめん、携帯なのでうまくリンク貼れなかった
こっちが正解です；
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164411230/l50

153 ：病弱名無しさん：2007/01/10(水) 19:48:05 ID:FbPzEU9g

>>150
検査数値とかどの程度の予備軍なのかわかりませんが、
日中出歩く機会とか多いのであれば、少しでも悪化を防ぐために、
対処できることはやっておいて損ではないのでは？

154 ：病弱名無しさん：2007/01/10(水) 21:03:24 ID:24+ktHEF

>>145
よくて板東英二
最悪アンパンマン

155 ：病弱名無しさん：2007/01/10(水) 21:04:58 ID:ZdJGTJzG

質問させて下さい。
１ヶ月も微熱が続いています。自覚症状はとにかくダルいです。その他は特記するようなことは何もありません。

今は、町の小さな医院で診てもらっていますが、血液検査の結果や、肺レントゲンを見ても、何もない、原因が分からないと言われました。

膠原病を知るには、大きな病院にかかった方がいいでしょうか？

この、原因不明な微熱に最近怖くなってきています。

長々と申し訳ありませんが、どなたか助言いただけないでしょうか？

156 ：病弱名無しさん：2007/01/10(水) 21:38:39 ID:adFTkwk2

>>155
大きな病院でもリウマチ膠原病の名を冠した内科があるところを受診すべし。
膠原病特有の検査項目もあるから、町医者じゃまず診断できない。

157 ：病弱名無しさん：2007/01/10(水) 22:06:23 ID:U5jupDBn

そうそう、患者の私は血液検査は毎度４本とられている。
膠原病に限らず微熱が続くというのは、何か病気が隠れている危険性は大きい。
大きな病院へ行ったほうがいいよ。

158 ：病弱名無しさん：2007/01/10(水) 22:25:26 ID:ZdJGTJzG

>>156 >>157さん。
レス、ありがとうございます。
田舎なので、まず病院探しから苦労しそうです。

ありがとうございました。

159 ：病弱名無しさん：2007/01/11(木) 11:46:22 ID:N7EekVhD

>>155です。

今日、大きい病院にいってきました。
診断結果は、『精神的なものじゃないの？』ということでした。

なんだかな～。

160 ：病弱名無しさん：2007/01/11(木) 12:18:28 ID:UQHABuqz

大きいといっても、市立病院程度の規模だと少し心許無いように思います
　
自分は体調不良から腎炎が進んで(SLEからによるもの)、
相当具合が悪い状態になってから市立病院に行ったのですが、
それでも、膠原病とは診断がつきませんでした。
　
その後、たまたま私立病院に往診に来ていた大学病院の先生から
普通の症状ではないので、大学病院で精密検査を受けるように言われ
転院して検査をしたのですが、そこでも該当項目が微妙だということで
立ち会った先生達の中でも賛否が別れ、そのまま診断も出なさそうになりました。
　
でも、その時のまとめておられる教授らしき先生が
慧眼のある先生で、自分の事を膠原病として治療しなさい、と
言ってくれ、結果として今は症状も治まりよかったと思っています。
　
大学病院でも、ちょっとおぼつかないというか、このような状態だったので
納得できるまではいろいろな病院で診察を受けてみるといいと思います。
何事も無いのが一番ですけど、原因がはやく判るといいですね。

161 ：病弱名無しさん：2007/01/11(木) 12:27:56 ID:UQHABuqz

↑私立×　市立○
該当項目は　SLEの診断項目の該当数という意味です

162 ：病弱名無しさん：2007/01/11(木) 12:57:42 ID:e4omJ6rZ

私も大学病院（しかも教授）で誤診され、後遺症と決め付けられて
精密検査も治療もしてもらえませんでしたよ。
でも自分の症状が後遺症と納得いかなかったので
その科専門の総合病院行ったら、
正しい検査と診断をしてもらい
ステロイドパルスして、症状がほぼ収まってきました。
後遺症のままで治療してなかったらまだ症状で悩んでたかも。

病院と医者って本当に良し悪しですよね。

163 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/11(木) 13:51:01 ID:Vzv0RQxl

>>155
これは？

192 ：ケロロ：2007/01/11(木) 12:11:54 ID:A3li8X0I
Q熱は絶対に評価しろよ。ペット飼いの病気だ。

164 ：病弱名無しさん：2007/01/11(木) 21:25:20 ID:cOfZspq8

>>153さん

>>150です
レスしてくださり感謝いたします。
帽子をするのは首が大変なので、
陽射しの強いときだけにして、後は日傘でカバーしようと思います。
教えてくれてありがとうございました。

165 ：病弱名無しさん：2007/01/12(金) 00:40:46 ID:DnjDyOW+

お尻の上の方の真ん中から両脇に
血管模様みたいな痣かな？がいつのまにか出来ているのですが
こうげんびょうと関係あるのかな？
同じ様な方、いらっしゃいますか？

166 ：病弱名無しさん：2007/01/12(金) 01:14:47 ID:sIkb5Cnv

>>122
>>126

あぁーーッ!!!
初めて仲間発見!!!
私も多発性筋炎です!!

具合はどうですか？

167 ：病弱名無しさん：2007/01/12(金) 13:21:55 ID:dE8maj1X

熱発発生、風邪かと思ったら、
どうやら朝発熱、プレドニンのむと回復、
翌朝再熱発、プレドニンのむと回復を繰り返しているらしい。
もしかしてコレ膠原病が暴れだしてるとか？
せっかく7年かけて7mgまで減ったのにマジかよ。
7年目で油断して、初詣の人ごみにいったのが不味かったか。。
プレドニン増えるとかありえる？

168 ：病弱名無しさん：2007/01/12(金) 13:28:56 ID:khpOtRzw

>>167
とりあえず抗体とか数値に変化がないか調べてもらったら？

169 ：病弱名無しさん：2007/01/12(金) 13:45:17 ID:dE8maj1X

>>168
そうっすね。でも時期が微妙なんだよなあ。
来週定期通院日だからそれまで待つか、今行くか。
とりあえずそこまで高熱ってわけじゃないんで、
週明けまで様子見ますは。
37度前半までは当たり前だから平気になったけど、
37度後半から38度前半出ると結構だるいもんだなあ。
新規事業立ち上げの時期にこれって参るなあ。。

170 ：病弱名無しさん：2007/01/12(金) 14:55:34 ID:hxZLSoLv

プレドニンには解熱作用もあるから回復してる訳ではないと思うぞ

171 ：病弱名無しさん：2007/01/13(土) 01:24:54 ID:N+W59ZF1

>>166
126だけど筋炎ってこういう場所だと少ないですよね。
もう患者生活10年越えてるから症状はほぼ安定してるよ。
ただ最初が酷かった分、爪あとはまだまだ残ってる。

172 ：病弱名無しさん：2007/01/13(土) 19:34:50 ID:IecXNYVx

質問でつが、血液とるのは主地医にみてもらう前ですか、後ですか？病院まで車ですか？電車ですか？電車だと薬が多くて大変でつ。（´ω｀）

173 ：病弱名無しさん：2007/01/13(土) 19:57:15 ID:uNcY5TSI

診察２時間前
バス電車バスで１時間半　遠くて大変でつ（´ω｀）

174 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 00:29:26 ID:Cbj1EzXB

>>160 >>162さん。
レスありがとうございます。
そんなんですか…。今も尚、寝込んでいます。二軒行って分からないと言われて、逆に、自分が思い込んでるだけじゃないのか、ダルいのは気のせいじゃないか、と自分を抑えるようにしてました。
とりあえず、と出された『SG顆粒』を飲み続けています。

>>163さん。
レスありがとうございます。
ペットは飼ってないんです。なんか不安です。

175 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 00:49:30 ID:Cbj1EzXB

×そんなんですか
○そうなんですか

です。失礼しました。

176 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 11:22:58 ID:kQy8bxiX

>>172
診察1時間前だけど、待ち時間があるから実質二時間前
車です。正直車じゃないと無理。

177 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 12:36:16 ID:IQAGOzk6

大学病院の待ち時間は異常。平均２．５ｈってとこかな。
ちなみに診察時間は５分。

178 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 14:17:09 ID:fK3kxvjx

>>171
166です｡
そーですよね!!筋炎の人なかなか…と、ゆーか全然いないですよね!!
私は去年からなんですけど最初の頃からすると、だいぶ落ち着いてきました。と、言ってもいっぱい歩いたり重たいもの持ったりするとすぐ筋肉痛になるんですけどね。前よりかは楽(^^)

それにしても、プレドニンは副作用が嫌です…。
ただ今(15mg)顔がまんまるでほっぺが重たいデス…
髪の毛も半端なく抜けるし…
困ったもんだ。

179 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 14:17:31 ID:HtaDql1e

予約しても４時間くらい待たされるよ。専門病院だからかな。
ついウトウトして握力検査のとき全然力が入らない。
診察は10～15分くらいだけど。

180 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/14(日) 19:07:19 ID:lDogRVMR

----------------------------------------------------------------------------------------------------------
2006/4/1６　内科学会報告　分子標的療法が難病を克服する新たな時代に突入。リウマチ様関節炎もSLEも完治する。

4月14日から16日まで、内科学会が横浜国際会議場で開かれた。分子標的療法のシンポジウムがあった。
今回、話題となった薬は、抗TNF-α抗体（レミケードなど）、抗IL-6抗体、抗CD34抗体などである。
抗TNF-α抗体はリウマチ様関節炎、クローン病に著効し、抗IL－６抗体は、キャッスルマン氏病、
リウマチ様関節炎、若年性特発性リウマチ様関節炎、クローン病、などに著効することが示された。
また、抗CD３４抗体は、多発性骨髄腫やSLE（全身性紅斑性狼蒼）などに著効を示していることが報告された。
その効果は顕著で、従来のステロイドや免疫抑制剤治療に比べて、大変優れた効果を示していた。
その優れた効果と病気の初期に効きやすいという特性から、アメリカでは、これらリウマチ系の自己免疫疾患に対しては、
安い薬から順に使う（ボトムアップ）のではなく、効果の強い分子標的療法薬をはじめから使う（ヘッドダウン）
の投薬法が提案されている。リウマチ様関節炎・SLEはステロイドで上手に管理する病気から、
分子標的療法で完全に治ってしまう病気になった。
シンポジウムの終わりに、座長は「パラダイムシフトが起こった。」と表現した。

181 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/14(日) 19:07:50 ID:lDogRVMR

私が大学卒業後に最初に研修したのは、東京大学附属病院物療内科であった。
物療内科（今のアレルギー・膠原病内科）には多くの難治性の患者さんが入院していた。
中でも、若い女性が罹患するSLE、しかもSLE脳症は悲惨であった。
SLEとは、紫外線を浴びた皮膚が赤く変化する病気で、顔に蝶形紅斑がでて気づかれることが多い。
関節痛や発熱、腎炎、脳炎などもおこる難治の病気で、患者さんたちの人生は破壊される。
病気の本態は、原因不明の抗体産生の異常亢進で、Bリンパ球系の病気である。
CD３４は前Bリンパ球に出現する分子で、これを攻撃することで、異常なBリンパ球が正されるという。
したがって、理屈からいうとBリンパ球を病気の本態とする病気では、
病気が簡単に治る可能性があるということである。
報告では、SLE脳炎が見事に治癒した症例が２例示されていた。私は、22年前の研修医のころを思い起こした。
あのころに、この薬があったら、助かったはずの若い娘さんたちの顔が自然と瞼に浮かんできた。
彼女たちのSLE脳症は治癒せず、文字通り、かわいそうな人生であった。合掌。
ところで、これらの分子標的療法薬は値段が高いという理由から、保険収載が遅れている。残念なことだ。

http://www2u.biglobe.ne.jp/~a000/

182 ：病弱名無しさん：2007/01/16(火) 18:31:11 ID:sXB6MsS1

>>177
なんかそういうのきくとテンションさがるな…はぁ
初めてここにきました！今まで自律神経失調症だの神経症だのといわれ、
結局何がなんだかわからないまま3年が経過したんですが、久しぶりに行った血液検査で、
ちょっとだけ異常があって、紹介状を書くから大学病院で見てもらったがいいよといわれたのが今日…

なんか、血液検査で引っかかったのが
クレアチニン　が少し基準より高い
HOMOGENEOUS　？？？ホルモン？　が基準より少し高い

まぁ正直まったくわからんが、もう長いこと不定愁訴に悩まされているので、
これを気にがんがって大学病院に乗り込みたいと思います！！

183 ：病弱名無しさん：2007/01/17(水) 00:17:05 ID:N9ax3Yes

この間徒歩圏にある総合病院へ初診で行ってきたよ。
朝9時に病院へ行って､診察が始まったのが､午後3時過ぎ。
診察時間20分で､レントゲンやら血液検査やらで､
院外薬局で薬を貰って外に出たら､日が暮れていたよ！

予約表を見たら一杯で､次回の予約が2ヵ月後
院長名で「病状によっては、紹介元の病院へ転院していただく事があります。」
みたいな事が張り紙してあったけど､そんなに膠原病を診れる医者がいないの？

そう言えば､東大と京大でＤＮＡの研究をやっているらしいね。
「ご協力お願いします。」と書かれたポスターが貼ってあったよ。

184 ：病弱名無しさん：2007/01/17(水) 00:45:24 ID:OfCC4jbf

>>183
膠原病を診れる医者は少ないよ。
私も最初は近所の総合病院行ったけど、抗体値がちょっと高いだけで
「プレドニン飲めばすぐ治るから」ってろくに検査しないですぐ薬処方された。
で、疑問持って膠原病を扱っている大学病院行くようにした。

185 ：病弱名無しさん：2007/01/17(水) 01:23:42 ID:35IpMor5

>>184
一人前の膠原病専門医を育てるのって何年かかるの？

近くの総合病院（といっても厚生労働省認定リウマチの基幹病院）の
先生方（もちろん膠原病も診れるリウマチ学会専門医）を見ると、
若い先生がいなのよね。
一人前になるのには､最低15年以上の修行が必要なのかな？

186 ：病弱名無しさん：2007/01/17(水) 18:57:11 ID:xcvqcDMG

抗体値が高くても、症状がない予備軍の方がいらっしゃるそうですが…
私の場合、症状は継続して色々出ているのですが、抗体値は正常で、膠原病疑いのまま数年経過しています。
この夏は急激な筋力低下と経験したことのない激しい倦怠感で、近所への買物にさえ行けないほどでしたが、
血液検査でひっかかったのは、リンパ球減少と好中球増加のみでした。
診断がつく以前に、こんな状態だった方はいらっしゃいますか？

187 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 01:04:16 ID:pNNwIsAm

>>186
まったくおなじではありませんが、正直なところ診断が確定しないまま10年を経過し、
昨年ＣＲＰの跳ね上がりと不明熱で入院。ﾌﾟﾚ服用中です。

188 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 01:12:16 ID:7zosMxTm

膠原病ってすごく体力落ちるんでしょうか？私はここ一年くらいﾒﾁｬｸﾁｬ疲れやすい・・・
本当、なぜこんなに怠け者に？と自分で思うほどです。それで体のあちこちが痛く
筋肉痛が続き、両指の先のほうがしびれている状態が続いています。
血を採ってみると抗核とリウマトイド因子が高い値に・・・
しかし病名はつけられていません。私の場合、よく皆さんがおっしゃっている
「微熱」や「間接の腫れ」はまったくありません。何なんでしょうか？
人によって違うのかな、ﾔｯﾊﾟ

189 ：186：2007/01/18(木) 13:59:27 ID:mhn8cpPy

>>187
レスありがとうございます。10年ですか。
主治医には「現実に症状が出ているので、診断名が付いても付かなくても治療は同じ」と言われるのですが、
実のところ、抗体値が高くないのでまだ自分としては半信半疑で…
もしかしたら膠原病じゃなくて、無意味にｽﾃ使って悪化させてるのでは？と不安になってしまいます。

190 ：マリリン ◆IxLejT1KUU ：2007/01/18(木) 14:13:26 ID:valsSK9U

>>186
＞リンパ球減少と好中球増加のみでした。

リンパ球が減少し、好中球が増加すると、それだけでかなり体はしんどいよ。
今のうちに、白血球分画を正常に戻すように、努力すると良いと思う。

戻し方は下記のスレを読んでみて。

★★自然免疫療法１★★
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1160735662/

191 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 15:38:48 ID:V9Xem9DC

今つきあってる彼女がSLEなんだが、俺自身が気をつけることと、気をつけてやらなきゃいけないことって何だろう。
病気はステロイドで抑えてるけど、やや薬が効きにくいみたいだ。

192 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 17:45:30 ID:Xf7OJ5TT

>>191
天気のいい日は外出しない
人ごみに行かない
あまり歩かせない

193 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 18:11:42 ID:A1sUzRpH

かといって、それを外から強制されるのも多大なｽﾄﾚｽ

温かく見守ってあげて
野外活動にはあまり誘わないでね
誘われたら行きたくなる

194 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 18:31:33 ID:YifmH5br

何か同じような質問を最近みた気が・・・

195 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 18:58:45 ID:slvcppZ4

医者に日光に当たらない方がいいですよね？ってきいたら、
あなたの病気は日光に関係ないっていわれた・・・。

いちおう膠原病だけどね。
そもそもこの名前がよくわからん。
花粉症は膠原病っていわないよね。

196 ：191：2007/01/18(木) 20:05:33 ID:V9Xem9DC

レスサンクス
困ったことに俺がインドア派なのに、彼女の方がアウトドア派なんだよな。
天気の良い日は控えるというのは気をつけるよ。
今更だが、ｾｸｰｽや出産についても気をつけることがあれば教えてください。

197 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 20:07:56 ID:Xf7OJ5TT

膠原病は病気の名前じゃい
名前膠質コラーゲンの病気だから膠原病
花粉症は違う

198 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 20:11:10 ID:Xf7OJ5TT

×　膠原病は病気の名前じゃい
○　膠原病は病気の名前じゃない

>>196
感染に気を付けて
カビも生えやすいし
出産に関しては主治医に聞いてください
出産できるかどうかは患者によって違うので

199 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 20:12:42 ID:Xf7OJ5TT

何か色々ミスった・・・
>>197　２行目の『名前』は脳内削除してください

200 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 20:42:06 ID:waZASRRr

> 膠質コラーゲンの病気だから膠原病

これも今や違うんじゃないかと

201 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 21:17:26 ID:DzBk5DWO

>>195
日光に気をつけなきゃいけないのは、膠原病の中でも、SLEと診断されてる人だよ。

202 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 21:19:52 ID:Xf7OJ5TT

>>200
名前の由来ね

203 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 21:31:16 ID:waZASRRr

ならば「昔はコラーゲンの病気と言われていたので膠原病」
って書かないと何にも知らない人は更に勘違いするよ

204 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 22:09:55 ID:2m+BijT6

結合組織の病気ってことで。

205 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 22:44:32 ID:cred989c

ＳＬＥの人で１日１０分でも日に当たるとダメな人もいたよ。
洗濯干すだけで精一杯だって・・・
そういう人もいるからＳＬＥなら極力日光は避けるべき。

206 ：病弱名無しさん：2007/01/18(木) 23:54:41 ID:/Orw4E8R

>201
私は自己免疫性肝炎とシェーグレン症候群で、
SLEと診断されていないので、日光のことは言われていませんが、
日光に当たると腕や頬が炎症っぽくなります。
だから、夏場は外出には長袖を着ていますが、
もしかして将来、SLEになる危険性あり?

207 ：病弱名無しさん：2007/01/19(金) 00:24:18 ID:GNC/jXJ5

>>186
つらいね。熱はないの？CRPは？
自分は成人スティル病だけど、この病気は膠原病でも抗核抗体は一般的に陰性。
色々検査しても、何の病気か最初はわからなかったけど、
ドクターはフェリチンの値でピンときたって。

筋肉も関節も痛かったし、熱もあった。喉も痛かった。
何の病気かわからないと不安だよね･･･

208 ：病弱名無しさん：2007/01/19(金) 12:50:32 ID:N0aY3z5e

>>191
SLE板に彼氏がSLEって人がいたからそちらで聞いてみてはどう？

209 ：186：2007/01/19(金) 16:35:13 ID:ET5/X+2p

>>207
レスありがとうございます。
抗核抗体に現れない膠原病もあるのですね。
熱は微熱が続くだけで、風邪をひかない限り高熱にはなりません。
CRPも1以下ですが、関節痛、輪状紅斑（頭部のぞく全身）、レイノー、筋肉痛、筋力低下などがあり、
最近は心不全も出ています。

病名が未確定で一番困るのは、周囲の理解が全く得られないことです。
怠け病とか精神的なものだろうとか…
人として軽蔑されていくようで情けないです。

210 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/19(金) 19:25:53 ID:E2CZOMBR

>>186
>この夏は急激な筋力低下と経験したことのない激しい倦怠感で、

地球温暖化で生物分布が変わっているそうです。
日本は温暖地域だったところが現実には亜熱帯、熱帯に入る。特に夏。
昔は考えなくても良かった風土病が増えていくそうで、
生まれつき暑い国に暮らして抗体を持っているのと違って
大人になってそういう環境に変わるのはきついんだそうです。
予防注射無しで東南アジアに引っ越したのと同じ。

で、その「微熱」はウィルスなんではないかと個人的に思います。
「オリーブ葉エキス」「ＯＬＥ」で検索してみてください。

211 ：病弱名無しさん：2007/01/20(土) 01:01:15 ID:+nMDnL8H

>>209
セカンドオピニオンで他の病院行ってみるとか
結構医者によって言うこと違ったりするよ

212 ：病弱名無しさん：2007/01/20(土) 01:35:11 ID:L8kxFhLx

>>209
患者数の少ないある膠原病疾患に症状が似ているね。
もう一度ちゃんとした病院へ行ったほうがいいんじゃないのかな？

最近出来たばかりの症例数の少ない膠原病内科とかだと見落としている可能性があるので、
膠原病内科の中でも、ある程度歴史があって患者数が多く、症例数が国内で１，２番の病院
（例えば新宿にある国立病院）あたりでもう一度診てもらった方がいいような気がする。

186さんは、肺高血圧症ではないよね？
脅かすつもりはないけど、もし膠原病の合併症で心不全が出ているとしたら、かなりまずいよ。

213 ：病弱名無しさん：2007/01/20(土) 02:22:37 ID:YR4ov7YL

なぜ実名隠すの？

214 ：病弱名無しさん：2007/01/20(土) 11:25:01 ID:UVRPg3jI

>ある膠原病疾患
>新宿にある国立病院

何故こういう勿体ぶったような書き方をするのかねえ

215 ：病弱名無しさん：2007/01/20(土) 12:36:07 ID:i7EOU3Hf

親知らず腫れててつらい…
膠原病の人は免疫力も弱いしあまり抜かない方がいいと町医者の先生に言われたけどどうなんだろう？
まだ発病してないけど抜く事によって発病のキッカケになったりするの？
ここの人達はどうしてますか？

216 ：病弱名無しさん：2007/01/20(土) 12:47:54 ID:tcHGUMYA

>>215
私は親知らず抜いて２週間後に症状が出て、その１ヶ月後に皮膚筋炎確定で入院。
医師からは抜歯との因果関係はないと言われましたが、解明されていないメカニズムが
あるのではと心に留めております。

217 ：病弱名無しさん：2007/01/20(土) 13:32:38 ID:+nMDnL8H

>>215

病気になってから3本抜いた。
特に悪化した様子はなくプレも減ってる。

歯医者はストレスたまるからストレスたまりやすい人は注意かもね。

218 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/20(土) 16:27:04 ID:eq4Q3gql

>>215
膠原病ではないですが、
親知らずの抜歯が元で顎骨炎になった友人がいます。
白血球が少ない状態で歯石を取ったりしているうちにそこから筋が入り、
親知らずが痛いのだと勘違いして親知らずを抜き
そこから全身症状になって一時寝たきりになって
脳外科へ回される騒ぎだったそうです。
脳に異常は無かったのですが、
抗生剤も大量に使ったので今後の不安も残っています。

219 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/01/20(土) 16:27:47 ID:eq4Q3gql

×筋→菌

220 ：病弱名無しさん：2007/01/20(土) 20:38:07 ID:jHJ29iFC

>>215
膠原病に限らず、やっかいな病気を持っていたり
やっかいな薬を飲んでる患者は診たくないとゆうのが町医者の本音だと思います。
何が起こるか分からないし、何かあっても対処できないので。
膠原病を診てもらってる病院内の歯科に掛かるのがオススメ。
あと、膠原病だから免疫力が弱い訳ではないですよ。
発病していないとゆうのは『疑い』ってことですか？
ステロイド飲んだり免疫抑制剤を使っていないなら免疫力を気にする必要は
ないと思います。
今のうちに抜いてしまうのがいいかも知れません。

221 ：病弱名無しさん：2007/01/21(日) 00:21:36 ID:aZj7VDwX

私は現在抗核抗体だけでシェーグレンの疑い状態の人間ですが、親知らず４本抜きました(切開したのも含め)。
抜歯後、特別検査値が高くなったということもないです。

不安ばかり先立ちます。
シェーグレン以外の症状も出てる気がして。
口内炎できたり、日光過敏性気味だったり、疲れやすかったり、背中痛かったり。
でも、元々の体質な気もするし…。

すみませんグチになってます(>_<)

222 ：病弱名無しさん：2007/01/21(日) 00:45:49 ID:FqfWQz+1

>>221
自分はシェーグレンで同じ症状出てるよ。
一概にシェーグレンの症状とは言えないけど。
症候群だから体の色んな所に色んな症状が出る。

223 ：病弱名無しさん：2007/01/21(日) 09:48:16 ID:aZj7VDwX

222さんﾚｽありがとうございます。
耳下腺が腫れたのは2年前の春が初めてですが、子どもの頃から神経痛などあったりして、よくわかんなくて…。

疑い状態なので病名として確定してないので、職場の理解が得にくいです(今は耳下腺が腫れた時だけ、病院行ってパロチンを処方してもらってる)。
かといって、仕事を本格的に休むワケじゃないから、血液検査にSS抗体出なくても、体の組織取ってまで病名確定したくないし。
既出ですが、職場のレクで海山レジャーやゴルフに誘われる(しかも普通なら半強制)。
何回「医者に避けるよう言われてます」って言わせるの！って感じです。
まぁ、私だけに何も知らせないってわけにいかないんだとは思いますけどね…。

224 ：病弱名無しさん：2007/01/21(日) 11:30:21 ID:GtrgQhKj

納豆、食べてる人います？
漏れは納豆禁止されてるんだけど、ダメなものなのかな？

225 ：病弱名無しさん：2007/01/21(日) 12:30:24 ID:aZj7VDwX

>>224さん

私は納豆禁止された記憶ないし、食べてますよ。病気の種類にもよるんでしょうかね？
ひょっとしたら、関西なので、あまり納豆食べる印象ないから言われてないのかもしれませんが…。
私の持ってる本では、カルシウム補給にお勧めとして載ってます。
先生との信頼関係もありますが、理由を尋ねてみられてはいかがですか？

226 ：病弱名無しさん：2007/01/21(日) 12:46:44 ID:dlQ1TTvE

>>224
納豆禁止、といったら
ワーファリンを飲んでるかどうかくらいしか思いつかないんだけど、
心臓病とか脳梗塞予防、血栓防止の為にそういう薬を飲んでない？

227 ：病弱名無しさん：2007/01/21(日) 23:47:05 ID:o2b80c+Z

すごい横なんだけど
「町医者」って放送禁止用語らしいね。
「開業医」って言うみたい。
自分的にはどっちでもよい感じ。
差別用語になるんだってさ。

228 ：224：2007/01/22(月) 10:06:44 ID:KJif4MD/

どうもです。
納豆も一応　菌　だから
慎重になってるみたいな感じかな。
プレドニン大量に飲んでると　菌　に弱いって事で・・・
ワーファリンは飲んでないので
プレの量が減ってきたらもう一度先生に聞いてみます。

229 ：病弱名無しさん：2007/01/22(月) 12:19:53 ID:OvMHjx0k

プレドニン飲んでるけど納豆どころか、ゴルゴンゾーラチーズこの前食べたよ。
納豆も週に１・２回食べるが体調に異変はないけど、漏れも医者に聞いてみよ。

230 ：病弱名無しさん：2007/01/22(月) 13:08:20 ID:G1GMREeZ

好物の納豆が最近美味しくない。味覚障害がありますが・・。

231 ：病弱名無しさん：2007/01/22(月) 17:20:50 ID:KJif4MD/

>>229 聞いたら結果教えて。

232 ：病弱名無しさん：2007/01/22(月) 17:48:58 ID:MBy2F36O

たんぱく制限じゃないの？

233 ：病弱名無しさん：2007/01/22(月) 18:36:07 ID:h+T0veiC

潰瘍性大腸炎の方は納豆だめだと言ってられるみたいですよ。
元疾患にもよるんじゃないだろうか・・？

234 ：病弱名無しさん：2007/01/23(火) 09:08:19 ID:Ehu9sKN9

タンパク制限でも潰瘍性大腸炎でも元疾患どうこうでも無くて
納豆も一応　菌　だから、念の為食べないようにと言われました。

235 ：病弱名無しさん：2007/01/23(火) 13:30:46 ID:ra7fKIIG

ん

236 ：病弱名無しさん：2007/01/23(火) 13:41:48 ID:7SI7cn77

>>234
アホな～！
乳酸菌もきのこ類も菌だよ。お味噌も。
鰹節なんかカビ生やして作るんだよ。

237 ：病弱名無しさん：2007/01/23(火) 21:40:34 ID:0fYN4cGD

>>234
本気で言ってるとしたら・・・
その医師、大丈夫？

238 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 06:29:09 ID:7nU8Excx

質問させてください。
うちの主人（42才）は膠原病の症状があり大学病院で
検査したところDLEと診断されたそうですが。。。。
SLEではないかと何度聞いても違うと言い張っています。
ネット等で検索したのですが、膠原病でDLEではヒットしないのです。
本当にそのような病名あるのでしょうか？
自分なりに調べた結果、関節痛や倦怠感、鼻を中心に赤い斑点
などかなりSLEの症状に近い気がするのですが。
一度病院に行って直接担当石に聞いたほうがいいのでしょうか？
本人不在でも妻だと証明できれば教えてくれるのでしょうか？

239 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 06:46:43 ID:R8AbDyn3

>>238
慢性円板状エリテマトーデス

240 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 09:32:13 ID:HITWDyO9

納豆を入れたガラス鉢ごと割って
手に怪我をしたら、
医者が納豆菌だからヤヴァイと
消毒とか薬とかいろいろ大変だった記憶がある。
やっぱ　納豆菌は他の菌に比べて特別なのかな？

241 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 11:25:33 ID:Kxt5EByE

バセドウ病既往歴があって、そのご膠原病を発症した方はいらっしゃいますか？
治癒してかなりたちますが甲状腺関係の抗体は消えても、ANA抗体だけは下がりません。たしか320倍くらい
ｽﾍﾟｯｸﾙﾄﾞででています。年に一度くらいは抗DNA抗体も検査しています。

242 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 12:25:40 ID:/0/yXUoz

>>240
いや、その医者がヤヴァイ。
納豆はむしろ、有害な菌(O-157とか)への抗菌力が強い。
ステロイドの副作用の骨粗しょう症や動脈硬化の予防にもいい。

243 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 16:16:34 ID:2YcQN6wC

>>241
自己免疫の病気は併発しますから、その組み合わせも特別ではないです。

244 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 17:05:54 ID:hqMe+xw8

１２月頃から指に違和感を感じ始めて
今月の初旬に腫れだしたから医者に行ったら
♂には少ないが膠原病かもしれない、と言われた。
簡単な血液検査もしたら本来35～93×100^2が適正値の
白血球が25×100^2しか無いと。
今まで血液検査に引っかかったことも無かったんだがね(´・ω・`)
今は飲み薬で様子見中です。

245 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 18:13:42 ID:Cr9fQ6Y6

特に際立った症状はなくても
あらゆる抗体検査をしてもらう方法ってないですかね？
保険効かなくてもいいし。

246 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 21:12:24 ID:q9VkW/Sm

>>238
膠原病　DLEでGOOGLE検索するとたくさんヒットしますが・・

247 ：病弱名無しさん：2007/01/24(水) 23:17:55 ID:44Zsd/A9

もう3週間になりますが、微熱（37～37､5）・悪寒・関節痛（筋肉痛？倦怠感とたまにチクッと走るような痛みも）が続いています。
内科、神経内科では尿異常なし、血液検査では炎症の数値？は出ているが問題ないだろうと診断されました。
気にしすぎかもしれないですが、膠原病の初期症状と少し似ているような…皆さんはどのような症状でしたか？
いくつか内科医院に行ってみたのですが、田舎で最寄りに内分泌内科や膠原病科はないので、他にどの科へかかったら良いか悩んでいます。

248 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 01:46:42 ID:oLZYkHZ7

>>243
ﾚｽありがとうございます。
ありえるとは聞いておりますが、実際いらっしゃるのかと思いまして。

249 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 16:32:28 ID:8F6BDu5d

247サン、内科の先生に不安に思っていることを話して、抗核抗体とかＤＮＡ抗体の検査
だけでもしてもらったら？不安を抱えているのはよくないよ

250 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 17:57:07 ID:0xQbgPIM

>>247
町医者じゃ判断＆診断できない人が多いので
何時間かかろうとも大きな専門医で調べるのが１番ですよ。
大きな病院でも専門医じゃないと（私の場合は国立病院）
「（血液検査の結果を見て）可能はありますね～」で終了。
結果、専門医にかかる頃には死に掛けてました。
あの時ちゃんと対応してれば発症を抑えることも可能だったのに。
なので専門医を探して行くのが1番。

251 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 18:26:12 ID:XPpLUKle

年明けから手足が起き抜けに異様に強張って、動かすと関節＆筋肉に激痛が走ります。
使い痛みの一種かと思って先週鍼灸院に行ったら、リウマチの初期症状に似てるからすぐに整形外科行けと言われました。
そして昨日、とうとう歩行困難になり箸すら持てなくり整形外科に行ったら、膠原病の疑いありとの事で専門病院に行く事を進められました。
元々正カリウム性（ナトリウム性）周期性四肢麻痺を17年前から患っていて、味覚障害に脱力に歩行障害に全身筋肉痛に左腕以外の麻痺、最近は顔筋痙攣を常に繰り返していて、4年前には間質性膀胱炎も発覚。
既に過去数回、膠原病の血液検査をしていて抗核抗体は異常無だったんだけど、このスレや関連のサイト見てたら当てはまる症状一杯。
特に最近口の中が粘っこく乾いて舌がもつれたりするのが多い…。
自分は気が付かなかったけど、親が言うには両膝小僧の皮膚が打ち身の治りかけみたいに青黒く変色して、風呂上りに見ると打ち身の様に真っ赤になってるらしいし…。
やっぱり疑った方が良いのかな？
とりあえず明日四肢麻痺で通ってる病院に膠原病専門科があるので、朝一で特攻してきます。

252 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 18:34:22 ID:ZAreRqFp

親が心配してくれない。
日光にあたりたくないと言ったら、そうなの？ひざしのなか走って来たら？だって。こんなDQな親と住んでるとストレスが、っで介護（SLE用の住まい案内してくれるホムペ誰か教えてください

253 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 19:11:00 ID:0xQbgPIM

>>252
よくわからんけど・・・
ＳＬＥ用の住宅はないよ。
介護もたいていは使えないかと・・・
そこまで悪くならないように気を付けた方がいいよ～
親への説明は一度主治医にお願いしてみたらどうでしょう？

254 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 19:13:03 ID:bdgwQlbG

光過敏症はみんな持ってる？手のひらだけが日焼けすると夜も眠れないほどチクチク痛みドラえもんの手みたくかなり腫れる。

255 ：病弱名無しさん：2007/01/25(木) 23:19:37 ID:EWI0iJVm

>>247です。
>>249さん、>>250さんレスどうもありがとうございます。

少し気にしすぎなのかな？と思っていましたが、隣県に専門医院があったので念の為に診察を受けてきます。

ご無理なさらずに、どうぞお大事になさって下さい。

ありがとうございました。

256 ：244：2007/01/26(金) 11:50:06 ID:sTwx8Uzu

こちらに男性の方はいらっしゃるのでしょうかね？
私はそうなのですが全体的に女性に多いようなので。
自分の疾患はまだ右手の五指に留まっているので軽い部類に
入っていると言うのは承知しているのですが、やはり始めての
診断だったため大なり小なり動揺しとります。
白血球が少ないと他の病気に対する抵抗力も弱くなりそうで。
骨髄にまで影響が無いことを祈ってはいるのですが。
今は白血球の原料になるかは疑問ですが、タンパク質の摂取に努めてみています。

257 ：病弱名無しさん：2007/01/26(金) 11:56:22 ID:RzWUzIRv

>>254
私は唇が腫れる。口の内側までパンパンになって、風が当たっても痛い。
花粉の季節は、マスクしてても普通ぽく見えるから嬉しかったりして。

258 ：病弱名無しさん：2007/01/26(金) 19:03:15 ID:03sWk7Rg

突然すみませんが質問？です。
膠原病って発症するまで待ってるものなのですか？膠原病なんだけどリユマチの症状でもないしだと言われました。
それでＳＬＥの説明書をくれて半年先の予約とってくれました。
こんなもんなんですかね？
ちなみに十数年うつ病(躁うつ)病で通院していますがその時の血中濃度で臨床にまわされてから内科に行きました。

259 ：病弱名無しさん：2007/01/26(金) 23:09:50 ID:6IpYpfK8

＞血中濃度で臨床にまわされてから内科に行きました
意味がわからない。

何の血中濃度？
臨床に来る前は何処に居たの？患者でしょ？研究者じゃないよね。ﾜｶﾗﾝ。

260 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 12:42:27 ID:6MRbRA4Q

>>258
多分、抗核抗体は高いけど、これといった症状のない状態？
だとしたら、膠原病予備軍といわれるグループで、普通は定期的な経過観察のみ。
膠原病の薬は症状を抑えるもので、予防効果はないからね。
アトピーの人が、かゆみが出てないうちから痒み止め塗るようなもの。

261 ：258：2007/01/27(土) 18:46:23 ID:+YYYrdD5

>>259
うまく説明出来なくて申し訳ない。

>>260
どうもありがとう。

262 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 23:03:47 ID:BYyhuUn+

最近よく関節痛、筋肉痛、倦怠感に悩まされ（体温は36℃後半）、軽い風邪かなと思い内科で診察を受けたら「微熱が続いているのは他疾患の疑いもあるので、耳鼻科、神経科、膠原病科でも受診を」と言われました。

耳鼻科と脳神経科では異常なしで、膠原病科はまだ予約が取れていませんorz

でも微熱って37℃代からと思っていたのですが、膠原病で発熱があった方は微熱というとどのくらいなのでしょうか？

自分の平熱は36℃前後です。

微熱と言われると何か負に落ちないような…でも体の痛みは辛いです。

263 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 23:15:45 ID:RX2e8p+3

微熱、難しい。
平熱も朝の基礎体温と午後の起きているときの体温ちがうもんね。
朝は３５度台だし、あがると３６度台後半。わたしとおなじですね。

体感としてはこの暖冬に寒い。たまにカーッとするけど交感神経と副交感神経の関係みたいな希ガス。
いちおう体温計脇に挟んだけどそのまま眠り込んでしまって体温わからなかった。
体温計がデジタルだから一定時間経つと消えちゃう。

身体が痛いのはおなじ。歩けない、階段下りられないほどだったりする。
医者はきっと微熱があったのだろうと思ってくれてるけど・・。
別の医者だと本人が微熱ですと言ってもそんなの熱じゃないととりあわなかったりｗ

264 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 23:21:05 ID:RX2e8p+3

微熱で検索結果
http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/binetuotona.htm
結局よくわからない。
体感でもいいみたいね。

265 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 23:22:53 ID:rk9sbj63

37度後半～38度強の熱が半年くらいつづきました｡

266 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 23:25:09 ID:ud9ekVNS

>>241
私はバセドウ病発症→完治の２年後にシェーグレンになりました。
母も念のため定期的に検査させてたら
私の１年後に橋本病発症（現在チラージン末で治療中）、昨年シェーグレン発症です。
自己免疫疾患では合併・併発は珍しくないですよね。

所で最近ＭＭＰー３が上昇してました。といっても９５くらいだけど。
数年前に多発性単神経炎（おそらくシェーグレンによる血管炎から）
になってるのですが、ＭＭＰー３上昇は血管炎がまた起こってるのか、
それとも慢性関節リウマチの初期の可能性が高いのか気になってます。
取り敢えずの検査結果だけ送ってもらってたので、次の診察まで悶々としそう。
関節痛はありますが、腫れらしい腫れはありません。少し右指が腫れてるかな。

267 ：病弱名無しさん：2007/01/27(土) 23:30:23 ID:RX2e8p+3

あれだよ、医者って次の予約１ヶ月先で慌てず騒がすなんだよな。
こんなに毎日か一週間ごとに新しい症状出たり変化したりしているのにと思っちゃうんだけど、
平気なんだな。

結局一ヶ月の間に起こった変化は均されちゃうんだね・・。
でも、患者のほうはちょいと？？？？なんだけどね。

268 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 00:01:10 ID:BYyhuUn+

レスありがとうございます。

>>263
どちらかというと冷え症なんですが、同じ感じですかね。
体が痛いって高熱の時だけしか経験なかったですが、長びくと辛いんですね…。
>>264
体感ですか。ありがとうございます。
>>265
高熱が続くなんてかなりきついですね。

269 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 00:17:42 ID:I+IeYs/i

連投すみません。

他に病気を患って発覚する方や併発した方も多いようですね。

自分の比較的最近の病歴（全て軽度ですが）、

・2～3年前
急性扁桃炎でよく高熱を出す。
この時は仕事がかなり忙しく、原因不明な皮膚病も併発（皮膚に痛みのある大きな口内炎に似たできもの）
手術未ですが、以降どちらも再発なし。

・2～1年前
子宮内膜症でホルモン剤治療。

検査自体まだですが、予約いっぱいでいつになることか…。
体の痛みは過去にロキソニン飲み過ぎて全然効かないです。

愚痴＆長文すみません。

270 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 02:44:44 ID:2kESshtl

膠原病疑いの患者です。
魚の目と膠原病関係がありますか？

271 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 03:08:24 ID:x34s3OTo

>>270
関係あるかはわからないけど
確かに小５の時に魚の目できたなぁ・・・
しつこかったけどある日、お風呂上りに一気にポロポロ取れて治った。
それっきり一度もなってない・・・あれは何だったんだろう。
ちなみにＳＬＥです。

272 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 12:16:29 ID:L5ZuxVH/

私も魚の目みたいなものがたくさんできてます。
お薬が増えてる時は引っ込むのですが、減ってくると出てきます。
医師に聞いても「どうしてだろうねぇ　全身に色々出てくるからねぇ」としか言われません。
参考になるかどうかわかりませんが、私は素足で居る時間が長いです。
家の中でも靴下を履くようにすると、少しましになる気がします。
手は物を触れる事が多い日が続くと必ずその部分が荒れます。
（買い物でカートを触ると必ず荒れるので、除菌したり手袋したりしてます。
毎日一本くらい、ペットボトルを開けるのですが、キャップのあたる親指根本は皮がずる向けです。
ちなみに私もＳＬＥです。

273 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 17:28:10 ID:RVoZUpNY

おならが止まりません。膠原病と関係がありますか？

274 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 17:39:48 ID:x34s3OTo

>>273
腸が悪いのかな？
全身疾患だからありえるよねぇ・・・
ただ私はおならは普通程度にしかでません。
普通の基準がわからないけどまぁ出すぎて困ってはないからこんなもんかな？

275 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 17:45:43 ID:2kESshtl

>>271
そうですか～　魚の目を経験されたのですね。
魚の目に塗り薬を使用して4ヶ月経つのですが、なかなか取れません。
>>272
私も家では素足が多いです。やっぱり靴下履いた方が痛くないですよね。
それに、一昨年から手の乾燥が酷くて、水仕事後、外出時は保湿クリームを
塗り薄いビニール手袋をしています。

276 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 20:08:36 ID:rl8MGXy5

主治医が他の病院へ行く事になりますた・・・
主治医以外で膠原病専門の先生っていなかったような希ガス・・
不安だよ～！

277 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 21:09:28 ID:ySQllVrk

冬場はソックスなしでは足が冷えて痛くて痺れてたいへんです。
膠原病のかたで秋冬ソックス梨の方がいるとは・・・。

278 ：病弱名無しさん：2007/01/28(日) 21:22:49 ID:4azofLiU

>>277
分かる！
靴下重ね履き､さらに暖かいスリッパみたいな靴を家でも履いてます｡

279 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 01:44:37 ID:2CRMWlvc

告ってくれた彼女が昨日膠原病をカミングアウトした。
この病気についての知識が全くないのですが、性行為に影響は
あるのでしょうか？また感染はどうなのでしょうか？

280 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 01:53:36 ID:FH/BRz+h

なにはともあれ性行為の心配か・・・呆れるね

281 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 02:04:01 ID:vXbnrB6s

>>280
釣りでしょ

282 ：272：2007/01/29(月) 02:17:01 ID:MCHYHKiA

>>275
私は見た目が魚の目のようなのですが、痛みは全くありません。
靴下を履いてましになるのは、例え家の中でもホコリがあったりするので
汚れというか出来るだけ菌を付けないようにと思い履いています。
手袋も同じ理由から着用しています。

>>277
うちは家の中全てが一定の温度で保たれていて、とても暖かいんですよ。
アシに限らず冷えてしまうので常に毛布をかぶって生活しています。
外へ出る時は素足かパンストだった私も、今ではぶ厚い靴下を履いてます。
この時期は、暖かい家の中でも体が冷え切っているのか体温調整が全く出来ていないのか、朝起きた時は凍えて動けないので
お風呂へ入って体温上げて乗り切ってます。

>>279
感染とはどういった事でしょう？
膠原病がうつらないかという質問でしょうか？
私は医師からそのような注意をうけた事はありません。

283 ：279：2007/01/29(月) 03:35:55 ID:2CRMWlvc

言葉が足りないみたいだった。その彼女が自分自身も最近医者で
膠原病と診断され、まだこの病気に対しての基本的な知識もないので
性行為になったとき、俺に感染するんじゃないかと心配して言って
くれたわけ。そりゃ俺も男だからしたくないと言ったら嘘だけど
性行為オンリーでモノを考えていたわけではない。むしろその娘が
心配なので、今後どう応対すればいいのかわからんのよ

284 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 03:41:55 ID:YDFDefSy

>>283
膠原病があなたに感染という事はない。
逆に治療中は彼女の免疫力が低下する可能性が高いから、感染症をうつさないように気をつける必要はあるかもね。
細かい話になってくると、膠原病といっても色々な病気があるので具体的な病名がわからない事には。

285 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 06:02:43 ID:/TSGXttx

大体ＳＬＥの話が多くなるな。
俺なんか靴下はかなくても平気だし。

スレ内ではできるだけ膠原病という総称は使わないでほしい。

286 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 09:35:18 ID:imWS9imO

発病と診断されたら、必ず入院治療になるのですか？軽ければ在宅治療でも可能ですか？
予備軍で、今後が心配です。教えて下さい。

287 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 09:35:22 ID:rxrlR/hv

リウマチと橋本病とシェーグレン症候群です。
発病前は一日５～６時間動き回る仕事をしていても何ともなかったのですが
今は２～３時間動き回るとで背筋のやり過ぎのような感じで背中がだるくなり
立っているのも辛いです。
リウマチでいう朝の強張りとは違うのですが、毎朝背中のだるさで目が覚めるようになりました。

ＳＬＥの疑いありという事で大学病院で色々検査して貰いましたが
あと一つ当てはまる項目がないとＳＬＥとは認められないとの事でした。

この症状はただ単に免疫力が落ちて疲れやすくなっただけなのでしょうか。
そのうち慣れて受け入れられる日が来るのかな。

288 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 11:18:03 ID:0+4YaQl/

>>279
膠原病はひとに移る病気ではありません。
>>284の言うとおり
あなたが何かの感染症（風邪、インフルエンザ、その他）になった場合
彼女に移さないように気をつけてください。

289 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 11:33:49 ID:2jo0JS+J

>朝起きた時は凍えて動けないので
>お風呂へ入って体温上げて乗り切ってます。
たいへんですね。がんばってください。

かくいうわたしも暖冬といわれるこの冬寒くてしょうがない。
あと、毎年のことだけど、冷たい床に足が触れるともうだめ。足はひとりでに
冷え固まってほぐすのがたいへん。なので靴下着用は必須です。

290 ：病弱名無しさん：2007/01/29(月) 12:32:43 ID:ShYJ792R

>>283 彼女も診断されたばかりで不安だと思うので病名を調べて二人で勉強したらどうだろうか？
膠原病の種類によっては、体液の分泌が少なくなることで痛みを感じやすくなるので
性交渉の時には彼女が痛がらないように、優しくしてあげてください
後は上にあるアドバイスと一緒で、感染症にも少しだけ、さりげなく気をつけてください
解らない事は積極的にお医者さんに相談するようにね

291 ：病弱名無しさん：2007/01/30(火) 10:23:47 ID:qSd2sSn3

>>273
プレ、パルス～20mgまでの頃は周りにも異様がられるほどしょっちゅうしてたけど(便秘はしてませんでしたが)薬減量になるにつれ何ともなくなりました。

292 ：病弱名無しさん：2007/01/30(火) 12:15:56 ID:bG7VyJQ4

>>291
私も薬落ち着くまでプップカ出てたなw
たぶんプレのせいで筋肉落ちてたせいで肛門ゆるんでたんだとオモww

293 ：病弱名無しさん：2007/01/30(火) 14:31:26 ID:4qtzB8/O

大学病院の膠原病科でMCTDの可能性が高いと言われました。
既にシェーグレン、橋本病、リウマチを患っており医療費の捻出が大変だったので
公費対象の病気と認定されれば金銭的には楽になるかもと思いますが
一人暮らしなので色々と不安です。
・・・怖いよー。

294 ：病弱名無しさん：2007/01/30(火) 19:42:31 ID:RO4s/6eG

抗SS-A抗体や抗SS-B抗体陽性って膠原病の因子があるってことでしょうか？
不育の検査で引っかかったのですが。
抗核抗体はマイナスと書いてありました。

295 ：病弱名無しさん：2007/01/30(火) 22:35:33 ID:9kR7DB5r

抗SS-A抗体が陽性で、抗核抗体が陰性って、ありえるんですか？

296 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 00:05:14 ID:Rh0vxOtW

膠原病の治療には保険きくんですか

297 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 00:33:36 ID:+36CcQ8v

抗SS-A抗体陽性シェーングレン症候群。SLE(全身性エリテマトーデス）
抗SS-B抗体陽性 SLE
に関連があるとされてるようです。

298 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 19:09:09 ID:NXX05ZRD

SLE予備軍なんですが、市販の薬にはいろんな成分が含まれていて
体に悪影響が出る可能性があるから
あまり飲まないほうがよいという話を目にしたのですが本当なのでしょうか？

299 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 20:04:43 ID:3ipsVqw2

健康な人でもそうですよ。＞市販薬、あまり飲まないほうがいいというのは。
>>298さんは具体的にどんな薬の事を心配してるのですか？
常用していらっしゃる市販薬があるのですか？

300 ：病弱名無しさん：2007/01/31(水) 23:13:56 ID:NXX05ZRD

>>299さん
レスありがとうございます。
よくお世話になっている薬は生理痛を和らげる薬です。
カゼ薬も総合感冒薬？があまりよくないとか…
どうなんでしょう？逆に何かこれはやめとけみたいなのってあるのでしょうか？
ホルモン関係をいじるようなものはだめだとは医者に言われていますが…

301 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 01:03:29 ID:xP8j2xWE

>>300
ＭＣＴＤとＳＬＥ患者が服用すると、
まれに無菌性髄膜炎を起こすものとして、
非ステロイド性消炎鎮痛剤のイブプロフェンやスリンダク。

そしてジクロフェナクナトリウム等でも報告あり。
その他ではサルファ剤、カルバマゼピン、
人免疫グロブリンもダメらしい。

ttp://www.umin.ac.jp/fukusayou/adr114c.htm

風邪薬はどうかわからないけど、
レイノー症状は抗ヒスタミン剤と無水カフェイン（共に市販アレルギー薬）で
確か悪化だったなあ。

302 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 01:06:12 ID:Dlv7e0D9

SLEの人にイブプロフェンは良くないとか聞きました。
イブプロフェンの注意書きにも書いてあるそうです。
痛み止めです。

303 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 01:51:24 ID:Dlv7e0D9

３０２です。かぶった・・

304 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 02:56:47 ID:qR26mIgY

シェーグレン予備軍です。
約３年前にアデノウイルス後、ドライアイが一時期続いていました。
その後ドライマウスになり、口の前の方が乾きが続いています。
今までの視力は両眼1.5でしたが、老眼、乱視がますます酷くなっています。
シェーグレンと老眼、乱視が進むのは、何か関係があるのでしょうか？

305 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 10:28:40 ID:xJhCeXpm

魚の目の話が出ていましたが、それは魚の目ではなくて、ウィルス性のイボである可能性もあると思います。
ウィルス性のイボはヒトパピローマウィルスが原因でなるらしいので、免疫力と関連があると思います。
勝手に増えたりもするし、なんかよく分からないうちに、治ってしまっていたりもします。

関連スレ
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1162437427/l50

306 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 10:35:57 ID:bpGtN1Wa

>>301
ジクロフェナクナトリウム
ボルタレンも止めた方がいいんですね・・

307 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 16:59:25 ID:qrD3eqB8

人免疫グロブリンってSLE患者はダメだったの！？
以前血液製剤の点滴したことあるんだけど…

ﾅﾝﾃｺｯﾀｲ／(^o^)＼

308 ：病弱名無しさん：2007/02/01(木) 23:57:21 ID:RE0PAT7m

>>307 どんな時に点滴したのですか？あと、その後はいかが？

魚の目はレイノーで足の指に力が入らないから出来ているのかと思ってました～

309 ：301：2007/02/02(金) 01:27:55 ID:F/kwe1Aj

書き方がまずかったかな？

ボルタレンにしても人免疫グロブリンにしても、
ＳＬＥ患者が服用すると100％無菌性髄膜炎を発病するわけではないよ。

ボルタレンは、単にＳＬＥ患者の無菌性髄膜炎発病報告があるだけ。

(↓ボルタレン適正使用ハンドブック )
ttp://www.voltaren.jp/video/jyuudai16.pdf
ttp://cache.yahoofs.jp/search/cache?p=%E7%84%A1%E8%8F%8C%E6%80%A7%E9%AB%84%E8%86%9C%E7%82%8E&ei=UTF-8&fr=ush-jp_auc_itm&u=www.voltaren.jp/video/jyuudai16.pdf&w=%E7%84%A1%E8%8F%8C+%E6%80%A7+%E9%AB%84%E8%86%9C%E7%82%8E&d=OfTiUuxsOMrQ&icp=1&.intl=jp

人免疫グロブリンは、ソースを探したけど、無いねえ。
ＳＬＥと関係するソースは↓くらいかな？

ttp://www.umin.ac.jp/fukusayou/adr114c.htm

310 ：病弱名無しさん：2007/02/02(金) 01:29:26 ID:F/kwe1Aj

日本国内の膠原病治療は、ステロイドと免疫抑制薬しかないの？

生物学的製剤ってさぁ、パルスに比べるとグッと副作用が軽いように思えるんだけど、
ＲＡ用のレミケードとエンブレルしか日本では認可されていないの？

アメリカでは、Ｂ細胞抗原であるＣＤ22に対するヒト化抗体エプラツズマブの臨床実験をして
結構良い結果を出したみたいだけど、この薬も副作用が少ないんだよね？
いつ日本で認可されるの？

311 ：病弱名無しさん：2007/02/02(金) 10:18:46 ID:6bxsnxgf

日本だけanother planetなんでつｗ
医療においては先進国のなかで日本は孤児。

312 ：病弱名無しさん：2007/02/02(金) 14:41:41 ID:M/j0u7RJ

携帯から失礼します。
うちの父が齢７２にして発病し入院しました。
詳しい病状は今日母が聞きに行っていますが、肺炎も併発していてとても不安です。
先週帰省した時は関節が痛かったり採血した跡が腫れ上がったりしてましたが、
病気の知識も無いので言い知れぬ不安に襲われています。
まず、死に直結する事はありますか？
年齢的な部分も含め完治はしますか？
どなたかお願いします。

313 ：病弱名無しさん：2007/02/02(金) 18:17:06 ID:q1PLb+sL

>>310
医学雑誌にはいろいろ発表されていたよ
あと何年かかかりそうな気がする

314 ：病弱名無しさん：2007/02/02(金) 23:24:33 ID:UlwaV4A2

膠原病の中の何の病気なんでしょう？
御存じとは思いますが膠原病は病名ではなく総称に過ぎないので。
病気によって治療法も微妙に違うだろうし、
同病同士でも重傷度はかなり個人差があったりするので、
具体的な病名がわからないことにはなんとも…。

315 ：病弱名無しさん：2007/02/02(金) 23:26:24 ID:UlwaV4A2

スマソ、>>312さんへ、でした↑

316 ：病弱名無しさん：2007/02/03(土) 16:09:20 ID:9++wicPf

>>314
レスありがとうございます。
詳しい病名がわかりました。
皮膚筋炎と間質性肺炎の疑いが強いそうです。悪性腫瘍の検査も行うとか。
日本に５０００人くらいしかいないようで・・・
愕然としました。

317 ：病弱名無しさん：2007/02/03(土) 19:26:38 ID:79dxoGU6

>>316
皮膚筋炎は若い人10代が多い。
予後は他の膠原病と比べても良好。

しかし、４０過ぎで発祥すると悪性腫瘍が発見されるケースが多い。
で一番怖いのが間質性肺炎。免疫が弱っていると死に至る可能性もある。

というわけで肺炎スレにいったほうがいい。
ステロイド（パルスorプレドニン）大量投与くらいしか有効な治療法はないけどね。

318 ：病弱名無しさん：2007/02/03(土) 21:38:43 ID:pY2+mc9w

>>316
amyopathic dermatomyositis(筋炎のない皮膚筋炎）で間質性肺炎の場合は非常に危険ですので
主治医とよく相談してください。進行性でステロイドが効かない間質性肺炎は治療が非常に困難
です。

319 ：病弱名無しさん：2007/02/04(日) 02:53:48 ID:AiIuCy1R

シェーグレン、皮膚筋炎疑いです。
東洋医学で治療されている方おられますか？

320 ：病弱名無しさん：2007/02/04(日) 10:41:19 ID:M8Y7RFkP

漢方扱ってるリウマチ専門医に池。

321 ：病弱名無しさん：2007/02/04(日) 16:04:43 ID:m+RLKR93

多発性筋炎、皮膚筋炎10年のキャリアを持つものですが、
昨年SLEを診断、4ヶ月入院、退職して今は傷病手当金をもらいながら
自宅療養しています。
膠原病の方で障害手当金認定された方いらっしゃいますか？
髪の毛はすっかり抜け落ち、日常動作にも困難しており、
再就職できるか心配です。

322 ：病弱名無しさん：2007/02/04(日) 17:17:23 ID:bw0YCm4V

http://human6.2ch.net/test/read.cgi/ms/1170424891/l50

自称リュウマチ患者が大暴れしておりますｗ

323 ：321：2007/02/04(日) 19:42:13 ID:m+RLKR93

障害手当金ではなく、障害年金でした。

324 ：病弱名無しさん：2007/02/04(日) 21:20:31 ID:TIKL4f9w

>>321
ＳＬＥスレでも同じこと聞いてなかったかなぁ・・・
違う人かな？
で、通常のＳＬＥの症状では障害認定はむつかしそう。
大腿骨壊死とかなら多少は出るかもだけど・・・
日常動作が困難くらいじゃ出ないと思うよ。
そんなんで出るなら私も出して欲しいよ・・・
全身の痛み我慢して働いてるのに。
どのくらいの症状かもっと詳しく書いてみて～

325 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 01:30:40 ID:HtqHKnxW

膠原病は顔がほてることがありますか？

326 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 03:46:58 ID:oDi5jX4j

SLEでネフローセで自宅で安静命令。
月一回は、パルス治療。
仕事どころか食事の買物も週一回にしてください。ってレベル。
（透析にはならなかった）
これくらいじゃ認定降りませんね。
と病院の福祉相談の人にも、区役所の人にも言われたよ。

327 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 17:54:58 ID:xP8VptcV

抗核抗体160倍と言う検査結果が出て専門医のいる大きな病院へと
紹介状をもらいました。
東京女子医大が良いと言われたんですが電車で乗り換え含めると
一時間半くらいかかります。
頻繁に検査に通わなければならないのでしょうか？
それとも個人または総合病院くらいで近い病院の方がいいのか？
子供が小さいので迷ってます。
みなさん、病院選びは何を基準にしましたか？

328 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 18:40:03 ID:D0b4KqWE

抗核抗体が160倍で特に症状がないのなら
最初に精密検査通院した後は、治療通院はしないんじゃないかな。
私も160倍だったけど
特異な症状と検査結果が出たので、その治療は行ったけど
他に症状がないので膠原病外来には行ってないまま。他に症状が出たら行こうと思ってる。
160倍は健常者の5%に出て
明らかな膠原病の症状を持つ人は
数値が普通は4ケタになるみたい。

329 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 18:41:50 ID:/LzGt+os

私の父（現在58歳）の事です。
2年前、間質性肺炎→皮膚筋炎（多発性筋炎、ベーチェット病とも診断）発症しました。
今まで病気ひとつせず、遺伝的にも膠原病患者はいないので、何故こんな病気になったか不思議です。

発症当初、某国立大学病院に入院し、ステロイドとレミケイド投薬で治療が始まりました。
しかしステロイドで数値は下がったものの、レミケイド投薬から2～3ヶ月後に結核を発症しました。
しかも肺結核ではなく、リンパを通して体中に結核菌が回る肺外結核（珍しいそうです）との診断でした。
結核病棟で隔離されている間、なかなか身体に合うクスリが無かったのですが、
最終的にリパンプシンを飲み、喝痰検査でも問題が無くなったので、約1年で結核病院を退院しました。
（今でも結核の薬を2種類飲んでいますが、結核薬とステロイドは特に飲み合わせが悪いそうなので、
喝痰検査で問題なくなるまでに時間がかかったんだと考えています）
ちなみに結核治療中は皮膚筋炎の治療はステロイド投薬のみで・・
総合的にみてもらえる病院を探しましたが、現状は大変厳しく事情を話せば避ける病院ばかりでした。

結核病院を退院後、治療がおろそかになっていた皮膚筋炎が再度ひどくなり、
最初の大学病院に再入院し、血漿（けっしょう）交換をやりました（8回）
どうもそれがとても有効だったようです。
専門療法士さんがついたリハビリを行ったのち、幸いながら今月頭から職場復帰しています。
今は元気にしていますが、ところどころで痛いようで・・これからも病気との闘いは続きます。
とにかく発症した本人が一番辛いのは当然ですが、膠原病患者をかかえる家族も本当に大変です。
病気と戦っているご本人、家族の皆さん、長期戦ですので長い目とおおらかな気持ちで頑張ってください。
もっと病気の原因が解明され、見れる病院や病気に対する理解者が増えればと切に願っています。
長文すみません。

330 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 18:53:39 ID:QZbTdF5M

これ何かわかりますか？痛みもかゆみもないです。
Http://p2.ms/b5xm7

331 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 21:36:00 ID:xP8VptcV

>>329
328です。
症状は浮腫み他いろんな症状があてはまります。
今は大分良くなってますが最初は原因が分からず次々と血液検査で
抗核抗体に異常がありでした。
このまま悪くならないよう祈るばかりです。
ありがとうございました。

332 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 22:30:48 ID:D0b4KqWE

症状があるんなら当然治療通院することになると思いますよ。
良い病院でまず精密検査して病名をハッキリさせて
近場の病院に逆の紹介状を書いてもらって長期治療するという手もありかな。
抗核抗体の自己免疫疾患ならやはりステロイド。私の治療もステロイドでした。
おかげで大分回復しましたが。

160倍って自分でも低いと思ってたけど
症状はやはりあるんだなぁ。
慢性の倦怠感だけはなかなか治らない。

333 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 01:27:52 ID:gdOWzM2k

>>331　
329です。長く付き合う病気ですが、気を落とさず頑張って下さい。
今後何も症状が出てこないといいですね。ただ、余計な事かも知れませんが、
膠原病外来に何ヶ月かに1度でいいので症状が出て無くても定期健診を受ける
つもりで行かれた方が宜しいのではないでしょうか？
人それぞれですが、時に容態が激変する事も稀にあるそうですので。

父は最初、身体（両腕・両肩・両足）の左右対の痛みから始まりました。
左右対の痛みと言うのが膠原病（リウマチを含む）の独特の症状だそうです。
内臓的に何でもないので、外科・整形外科に通い検査をしましたが、原因不明。
相談の為、近所のかかりつけ内科からその内科医先輩のリウマチ専門医を
受診後、間質性肺炎と多発性筋炎と診断され、国立大学病院に即移動、入院・・
そんな経緯でした。

ちなみに抗核抗体は4ケタ、一番ひどい時は5000近くあり、そんな数字が出る人
自体が珍しいそうで、病院の教授、医師も驚いていました。
治療を始めてから、ステロイドで数値はガンガン落ちた反面、免疫を落として
いるので他の病気（父の場合はレミケイド投薬による結核でしたが）にも
かかりやすくなります。勿論、悪性腫瘍が発生する可能性も否めないので、
しばらくは半年に1度はMRIを受けるよう指示受けています。

皮膚筋炎と多発性筋炎は決定的な違いがなく、これだと確定するのは難しい
ようです。実際に診断書は『間質性肺炎』と病名不明で膠原病といわれるありと
あらゆる病名が並び、その中でも皮膚筋炎と多発性筋炎の疑いが強いと書いてあります。

334 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 10:22:30 ID:C8Z3R2s9

>>328
＞明らかな膠原病の症状を持つ人は
＞数値が普通は4ケタになるみたい。
んなこたぁない。
他人にレスするなら、もっと勉強してからの方がいいよ。

335 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 12:04:28 ID:tpmUd9nQ

「普通は」と書いてあるよ。
そうでない場合ももちろんある。

336 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 12:49:53 ID:JvoB64Nj

みんながみんなそうではないと思うけど、
病気が活発であればあるほど高い数値になるみたいね。
私も入院してた頃は1260～2520ぐらいだったな。
でもプレで抑えてる今は360前後v

337 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 12:57:34 ID:SwTu/8KY

40倍ですけど、手のこわばりや関節痛アリのSLE餅。
担当の医師によれば
40～160倍くらいの膠原病患者さんは結構いるということです。
抗核抗体の数値だけでは膠原病とは診断出来ないそうです。
ウイルス感染で高くなることもあるし
悪性腫瘍でも高く出る事があるそうです。

338 ：病弱名無しさん：2007/02/06(火) 22:14:51 ID:PbTWU6r0

あたしも１０年まえから８０か１６０の時期が続いて、この何年かは４０です。
でも、ＣＲＰが高くなってステロイド投与してます。
抗核抗体の値だけでは判断できないようですね。

339 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 09:14:27 ID:GmZYF+9F

自分は逆に、640倍だけどまだ治療必要無いって言われてる。
まあ、抗核抗体は、本来陰性でなければいけないものなんだから、
陽性の時点で、異常である事に変わりはないよ。

340 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 11:14:48 ID:63d5z239

梅毒検査で擬陽性が出ましたが、病院の先生いわく、膠原病の可能性が高いと言われました。もぅすぐ検査結果日なのですが不安です(>_<)今、出てる症状ゎ痒みや痛みのない発疹が四肢にぁります。似たような方いませんか？

341 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 12:10:36 ID:O7B6VfNu

>痒みや痛みのない発疹が四肢
あたしもありました。４，５日で消えていきます。
お医者さんも何の発疹だかわからないみたいです。
>>340さんのはSLEに特徴的だとわかっているのですか・

342 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 14:03:21 ID:63d5z239

>>341
コメントぁりがとぅ☆梅毒検査で擬陽性と出た場合、膠原病の確率ゎ高いのですかね…？膠原病の場合、痛みや痒みのない発疹が出ることゎありますか？

343 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 14:30:11 ID:GmZYF+9F

＞ぁりがとぅ☆
＞確率ゎ
＞出ることゎ
…やめれ。

344 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 15:22:13 ID:4EgOfJK2

私的なメールならカワユイ文字使いもいいけど、
不特定多数がロムする文章だからね。
誰もが読みやすく書くに越したことはない。

345 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 17:58:03 ID:e6NfIwDW

SLEとか抗リン脂質抗体持ちで
梅毒反応陽性出ることあるようです。
梅毒とは関係ないんだけどね。

346 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 20:14:56 ID:OT2i+Rkb

>膠原病の場合、痛みや痒みのない発疹が出ることゎありますか？
これに誰かちゃんと答えてやれ。

347 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 20:24:01 ID:ypshH7pD

>>342.346
膠原病ではよくあること

348 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 20:26:13 ID:OT2i+Rkb

>>347
こんどはわたしが質問。
で、その発疹を医者はわかるのですか？

349 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 20:37:07 ID:ypshH7pD

>>347
へ？意味が分からんのだが
発疹を見て膠原病と診断できるか？ってこと？

350 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 20:38:21 ID:ypshH7pD

↑>>348へのレス
>>347は>>342,346に訂正

アンカ間違えまくり　スマン

351 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 20:42:01 ID:OT2i+Rkb

>>349
そう、そういう質問。

352 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 21:01:45 ID:ypshH7pD

発疹だけでは診断できないが疑う材料にはなる

353 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 21:25:23 ID:63d5z239

342です。質問する立場なのに読みづらい書き方をしてしまい申し訳ありませんでした。以後、気をつけます。本当にすみませんでした…｡

354 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 21:54:49 ID:q0ygVW3O

342じゃないけどそうなのか･･･
疑いありで検査結果待ちなんだけど、ついさっき痒みや痛みの無い湿疹出てきた…
写メで撮って記録に残しておいたほうが良い？

355 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 22:05:41 ID:1JoWIXMw

>>354
写メで記録とってもあんまり医者は見てくれなかったよ、私の場合。
「あ～湿疹出来てたんだね～」程度。
医者に行った時に出てるとちゃんと見てくれるんだが。

356 ：病弱名無しさん：2007/02/07(水) 23:35:37 ID:OT2i+Rkb

写真とって置けばいいといわれたが、デジカメないし、写メールではうまく取れなかった。
明かりが足りないというか・・。
見せるのがいちばんだけど。

357 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 18:24:39 ID:HcozgMWl

質問なんですが、膠原病の場合でも、ステロイド(ﾃﾞﾙﾓﾍﾞｰﾄ軟膏)を塗っていれば発疹は消えていくものなのでしょうか？出来たのは1ヶ月ほど前なのですが最近はマシになってきてるので。私のイメージでは消えないと思っていたので驚いてしまいました。

358 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 18:44:28 ID:T/yZ0YIm

>>354,>>355
かゆみや痛みのない発疹（又は皮疹）でしょ。
湿疹というのはもう判断入っているんじゃない。

わたしのケースでは赤い皮膚発疹は４，５日で自然に薄くなっていき消えます。
>>357さんは病院で診て貰ったほうがよいのでは？
膠原病のわかる専門医か皮膚科の専門医に。

359 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 19:13:24 ID:2ymVQxJD

膠原病の場合、塗り薬は良くないそうだから、
自己判断で塗らない方がいいよ。
治療でステロイドを飲み始めると、
大抵発疹は引いていくみたいだよ。

360 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 19:29:17 ID:HcozgMWl

>>358
病院は行っていますが、明日、検査結果日なんです。一週間前に湿疹の一部をメスで切り取られて、血液も抜かれました。その時に膠原病の疑いがあると言われﾃﾞﾙﾓﾍﾞｰﾄ軟膏を出されました。その前はｱﾝﾃﾍﾞｰﾄ軟膏を出されていました。飲むステロイドってあるのですね!驚きました。

361 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 23:49:53 ID:CHXBU0zh

いきなり薬の話をしてスマソ。

リウマチじゃなくても、レミケードを処方してくれることがあるんだ。

レミケードによる重篤な副作用は、全体の６.２％。
その内結核は０.２８％、半年前のデータによれば国内ではたったの１４例。
他の重篤な副作用は、細菌性肺炎・間質性肺炎・ニューモシスチス肺炎とか。

どの治療方法が良いかは、人によりけりだけど、
頭が薄くなったり、顔がムクんだり、太ったり、
さらに糖尿病になるかもしれない、大腿骨頭壊死するかもしれないような治療法は、
２０代のうら若き女性に対して、薦められるようなものじゃないと思うな。
（薦められる方も　内心イヤな顔をシテイルだろうなぁ。）

本格的に発病したら、治療方法にレミケードを交渉してみようかな？
太る＆髪が薄くなる＆糖尿病になるかもしれないよりかは、
６.２％の重篤な病気の方がまだマシだなぁ。

362 ：病弱名無しさん：2007/02/09(金) 08:48:30 ID:IV+Da/Fg

脱毛とかムーンフェイス、体重増加は
元に戻るよ。自分は全部元に戻った。

363 ：病弱名無しさん：2007/02/09(金) 15:28:36 ID:TP9HUC/5

膠原病の疑いと言われ、今日は検査結果だったのですが原因不明と言われました。アレルギーや蕁麻疹、かぶれ等ではないそうなのですが原因が分からないので不安です。どうしたら良いのでしょう…

364 ：病弱名無しさん：2007/02/09(金) 15:48:52 ID:ptuiYS3S

教えていただきたいのですが
三ヶ月前目の周りに赤い湿疹ができ、皮膚科を受診。
アレルギーだという診断で、プレドニンを一ヶ月間飲みました。
突然吐き気がして中止し、病院も転々としましたが、湿疹が赤　
く広がり良くなりません。先月行った病院の血液検査で異常アリ。
「抗セントロメア抗体１２８０」という数値で、強皮症の疑い有、
でした。現在症状は皮膚の赤みのみですが、治ったりまた出たり
を繰り返しています。症状がはっきりしないので医者は漢方薬で
経過観察をすすめます。やはり大きな病院で診てもらった方がい
いのでしょうか？
また漢方薬を使った方、いらっしゃいませんか？

365 ：病弱名無しさん：2007/02/09(金) 16:28:37 ID:z49eDYdV

>>363
自覚症状は皮膚のみですか？
検査で異常が出ない場合、自律神経の失調が考えられると聞いたことがあります。
特に強いストレスはなくても、敏感な人だと気候の変化などでバランスを崩しやいみたいです。

>>364
アレルギーの診断で、すぐプレドニンを出す皮膚科医、こわい・・・という話は置いといて。
私は他の持病もあるため、漢方薬での治療を受けています。
短期間での劇的な効果は望めませんが、段々調子良くなってきた、という感じです。
不快な副作用がないだけでも、選択する価値はあったと思います。
ただ、「将来急性の進行が見られた時には、ステロイドも併用せざるを得ないかもしれない」
とは言われていますが。

366 ：病弱名無しさん：2007/02/09(金) 17:12:01 ID:ptuiYS3S

ありがとうございます。安心しました。
肝臓の働きを良くしたり、かゆみを抑える漢方
薬と解毒作用のある薬を飲んでいますが、どう
なのかとおもいまして。
あと、漢方薬と一緒にエバミールという睡眠薬も
出してもらっていますが、飲んでる方い
らっしゃいませんか？普通に飲んでても
大丈夫なんでしょうか？

367 ：病弱名無しさん：2007/02/09(金) 18:46:31 ID:TP9HUC/5

>>365
コメントありがとうございます。自律神経失調症は、何科に行けば調べてくれるのでしょうか？今回はﾃﾞﾙﾓﾍﾞｰﾄ軟膏が処方されたのですが、しばらく様子を見ようと思います。二ヶ月くらい湿疹あるので早く治ってほしいです。

368 ：病弱名無しさん：2007/02/10(土) 15:47:06 ID:x0p8wkAT

>>364
うちの医師は漢方薬大反対だそうです。
中国製の漢方薬にはステロイドが入っていたりしてぼろぼろになった患者さんを
の面倒をみているのだとのこと。

全面的に漢方っていっても難しいかもと思っていますが・・。
漢方医のほうで自己免疫をどうとらえているのかにもよりますよね。

369 ：病弱名無しさん：2007/02/10(土) 16:07:54 ID:391u9qqJ

>>368
ステロイドでぼろぼろになるなら、私らの薬はなんなんだ！
めちゃくちゃなことを言う医者だなぁ・・・

370 ：病弱名無しさん：2007/02/10(土) 16:49:07 ID:x0p8wkAT

>>369
ステロイドが入れてあることを秘して売っているからちゃんと管理ができないわけでしょ。＞一部の漢方薬
注意深く管理しながら使わないとぼろぼろになるわな、そりゃ＞ステ

371 ：病弱名無しさん：2007/02/10(土) 16:58:26 ID:aPrtm7kS

中国産野菜のことを考えると、中国製漢方薬って・・

中国や台湾、韓国でも西洋医学を学んだきちんとした（資格のアル医師）医者は
漢方薬は使わない。
認められてるのは日本だけ。

372 ：病弱名無しさん：2007/02/10(土) 18:10:53 ID:wtdr9PeL

ツムラの漢方薬だと日本製なのかな？
だったら問題ないよね？

369の医者は何を根拠にそういうネタを・・・
農薬が詰まった漢方だから～なら納得できるけど。

373 ：病弱名無しさん：2007/02/10(土) 18:29:57 ID:aPrtm7kS

漢方医って医者じゃないから。

サプリとか健康食品扱い程度にとらえている
医師も多いと思うよ。
>>368はネタじゃないと思うな。
処方箋に基づいた医療用漢方製剤もあれば、一般薬局で売ってるもの
中国みやげ（？）の怪しげなもの、まで漢方薬もピンキリ。

374 ：病弱名無しさん：2007/02/10(土) 18:39:09 ID:391u9qqJ

以前、中国に住んでて、中国産野菜と米、毎日食べてましたよ。
でも、日本でステ塗りまくって抑えてた旦那の大人アトピーが漢方で完治した事実がある・・・
で、一概に西洋薬のが優れてるとはいえないと思ってる。

とはいえ、確かに怪しい健康食品みたいなのは昔から多くて、それは絶対あぶない気がする。
368の医師が言ってる漢方薬って多分それのことで、処方薬とは別物だよね？

375 ：病弱名無しさん：2007/02/10(土) 18:55:19 ID:iSjeYNOw

入院していたとき同じ病院にステロイド抵抗性の方がいて、退院後は西洋医学あきらめて
漢方に頼っていたようだった。外来時に会うので漢方の話を時々話していたが、当然、漢方
で膠原病を治せるわけもなく亡くなられた。
ただ、西洋医学の治療に対して厭世的になっていたので、効く効かないは別次元の問題で
とにかく漢方至上主義で亡くなるまでは精神的にはとても充実しているみたいだった。
結局は亡くなる直前から効果が無いことが分かってきたようで話を聞く方としても何と言って
よいやら分からずとても辛かった。

どちらにしても亡くなる運命だったのなら精神的に充実できた時間があって良かったのか、
それとも他に正しい治療があるにもかかわらず漢方に賭けたためチャンス・ロスしてしまった
のかは今となっては不明です。

376 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 04:36:10 ID:YyF0TdPb

92歳の祖母の件で、このスレの方のアドバイスを頂けたらと思い
書き込ませて頂きます。

昨年秋に、祖母を担当している先生から
「今年の夏の暑さによく耐えた。でも来年は…」
と、実質上の余命宣告がなされました。
ムンテラを聞いているのが医療に疎い叔父で、膠原病の中の何かはよく分かりません。

ただ、確定しているのはリウマチと、心臓弁膜症、それに加えて他の膠原病（未検査）という事です。

92歳でも祖母はしっかりしていて、自宅で家事全般をこなしていましたが、
この度入院して精密検査を受ける事になりました。

膠原病は公費負担制度が適用されると聞き、病名が確定次第申請をする予定です。
が、入院先で揉めていまして…。

祖母の家は県内ですが、かなりの僻地にあり、隣接県の方が近いという場所にあります。
私としては、叔父の負担を考えた時、
県内の大きな病院（我が家から徒歩5分）での入院を勧めているのですが、
隣県に勤務する叔父はそちらの病院に入院させたいと希望しています。

もし叔父の希望通り隣県の病院に入院した時、
公費負担の手続きでややこしい事になったりはしないのでしょうか？
住所管轄自治体に申請するのに、他県に入院という事も可能なのかと疑問です。
厚労省のＨＰなどを見て勉強しているのですが、そこまで把握出来ません。

どうか公費負担などについて、アドバイスをお願い致します。

377 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 10:44:48 ID:0ua6U4U/

>>376
不可能ではないと思う。
ウチの県でもわざわざ都内の病院までいってる人多いし、
逆に他県から越県して県内の病院にくる人もいる。
多分、まず、自分の県に申請して、
その病院を受給者票に登録するという形になるだろうけど、
その隣県の病院と自県の保健所に、
問題ないか直接聞くしかないのではないだろうか。
県によって結構違うからなあ。
ネットの情報が充実してて存在を忘れちゃう事多いけど、
電話で聞くってローテクは結構有効

378 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 11:42:36 ID:Ft6cRADa

受給者票に病院名登録って、都道府県によってする所としないところが
あったと思うけど。
当方現在は東京都の医療券所持だが病院を登録したことは一度も無いが。

ちなみに以前東京都の医療券で北海道の病院に入院した事があるが、
その医療券のまま使えた。
電話した方がいいよ。

379 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 11:53:36 ID:Ao8ROJL1

神奈川も病院名を登録は不要。
でも2箇所までだった気がする。
都内の病院もOKです。

380 ：病弱名無しさん：2007/02/11(日) 12:41:46 ID:4P8iVQgx

>>376
ともかく、申請の前に保健所に確認してみようよ。
ただし、高齢者医療の場合、元々自己負担の限度額が低くなってることと、
心臓弁膜症など他の疾病には公費は適用されないので、
金額的にはそれほど大きなメリットにはならないかも。

381 ：376：2007/02/11(日) 15:48:53 ID:1H/bKjVD

貴重なアドバイスをありがとうございます。
住所管轄自治体と隣県、それぞれでどういう対応がされているのかなど、
週明けにも調べてみます。
ありがとうございました。

まだまだ寒い日が続きますから、皆さんもどうかご自愛下さいね。

382 ：病弱名無しさん：2007/02/13(火) 13:19:50 ID:YEcJ9c5H

今日は朝から派手に関節痛キテる。
と、思ったら、これからお天気下り坂なのね。
いっそ、今すぐ降ってくれ…って感じ、皆さんありますか？

383 ：病弱名無しさん：2007/02/13(火) 23:54:31 ID:FLSSZAtQ

>>382
あります。
しかも脱力感がアップして起き上がることも出来なくなりそうです。
雨が降ればまだマシなんですけどねぇ

384 ：病弱名無しさん：2007/02/14(水) 12:58:56 ID:x0Vjjovx

昨日、通院日だったんですが、なんと癌の疑いで検査を受けることになってしまいました。
まさかともしやで頭の中グルグル状態です。
一生膠原病と付き合うのかと滅入ることも度々だったけど、
今までどんなに恵まれてたかー、と、急に殊勝な気持ちで反省しきり。
はあー…。

スレ違いっぽい内容ですが、どうにも落ち着かなくて書いてしまいました。
ごめんなさい。

385 ：病弱名無しさん：2007/02/14(水) 14:40:04 ID:mV93iin+

>>348
まだお若いのですか？
さぞショックでしょう。お察しいたします。

わたしのように年寄りでもいざ癌だとなったら動揺するでしょう。
膠原病には癌を好発するものがあるそうで・・。

386 ：病弱名無しさん：2007/02/14(水) 20:01:25 ID:93dJUrmi

年寄りが若い子の不安を煽るようなこと言うなよな！

387 ：病弱名無しさん：2007/02/14(水) 22:01:24 ID:z4BdWU1u

あら、傷つけたかしら、ごめんなさい。そんなつもりはなかったのに・・。

年寄りだからと罵倒しないね。
若い人による年寄りモラハラはいやよ。

388 ：病弱名無しさん：2007/02/14(水) 22:22:20 ID:z4BdWU1u

罵倒しないね→罵倒しないでね

389 ：病弱名無しさん：2007/02/14(水) 23:11:57 ID:FVIlLyCo

この口調見覚えがあるような・・・・。

390 ：病弱名無しさん：2007/02/14(水) 23:23:05 ID:bBKm3IcA

シーッ、目を合わせちゃダメ。

391 ：病弱名無しさん：2007/02/14(水) 23:42:16 ID:z4BdWU1u

>>389
どこで？

392 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/15(木) 00:15:29 ID:XWl+FyWR

>>389　私の近くで。でしょ。

>>384
写真の整理をしてみてください。
忘れていることを思い出すのが生きる意欲をかき立てると思います。

393 ：病弱名無しさん：2007/02/15(木) 11:51:01 ID:QTIUjvEa

>>385
というかステ＆抑制剤大量使用⇒癌

394 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/15(木) 12:44:33 ID:XWl+FyWR

>>384
あと、DHEA－S検査したら？
DHEAサプリ補充で違ってくる気がする。

395 ：病弱名無しさん：2007/02/15(木) 14:35:43 ID:QA5N5Jsn

>>389
この口調はあれだ。
過去ログその9あたりで暴れた50歳代で発病した60歳代のばーさんだ。

396 ：病弱名無しさん：2007/02/15(木) 16:22:57 ID:1aAQvOly

あのイカレか

397 ：病弱名無しさん：2007/02/15(木) 18:25:49 ID:qAwOBAGt

膠原病の人って執念深いのかな？＞３９５やそこいらへん

398 ：病弱名無しさん：2007/02/15(木) 22:59:31 ID:DzKPpWnA

>>393
膠原病の中でも皮膚筋炎は癌との関連性が高いぞ。
癌を切除すると皮膚筋炎の症状が治まる場合もある。

399 ：病弱名無しさん：2007/02/15(木) 23:09:57 ID:C1pFgwr9

骨が弱いのも膠原病やリウマチに関係します？
過去35年間で小さい骨折八回やってます。
抗核抗体160倍で自己免疫疾患持ちではあるんですが。

400 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 00:53:28 ID:Wgw7oGas

>>399
それは普段の食生活に問題があるのでは・・・
私は小さい頃から牛乳＆チーズ＆魚大好きっ子で
プレ暦１３年だけど骨密度は１００％に近いです。
プレの副作用で骨が弱ることもあるようですが８回は多いよ～
普段ちゃんと考えて食事されてますか？？？

401 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 07:48:39 ID:CWE6XOca

>>399
骨粗鬆症じゃないの？
フォサマック飲んだらいいと思うよ。
糞めんどくさいけど。

402 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/16(金) 11:11:34 ID:ssJZKw6O

>>399
イタイイタイ病を思い出しました。
http://health.goo.ne.jp/medical/search/10R21400.html

何かの重金属の影響？
腎臓は大丈夫ですか。

403 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 12:07:01 ID:NojRvVMj

抗核抗体が○倍って話、ここでよく出てきますが、
数値の意味についてこんな記事みつけましたよ。

> 蛍光抗体法による抗核抗体の検査では、「患者血清を何倍までは薄めても光っているかを見ているので、検査結果の数値が 40、80、160、320、640、1280、2560、5120（倍）、･･･などと血清を薄めた倍々で表示されます。
320 と 1280 とでは大した違いではありません。だから、検査値が倍になったからといって、一概に心配することはありません。
ttp://www.asahi-net.or.jp/~jb8t-inue/new_page_1.htm

404 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 13:10:01 ID:03yye4Df

>>403
だって、正常なら陰性なんだもん。
陽性の時点でアウトだよねえ…

405 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 17:04:14 ID:NojRvVMj

これまで、例えば640→160になったら、「1/4になってる」とか一喜一憂してた私。
見かけの数字ほど差はなかったわけで、
どうりで症状は消えないはずだと今さら納得です。
こんなことも説明されてない患者って何なんだろ。

406 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 17:48:31 ID:/+iK0qVa

膠原病執念深いとも思われるが神経過敏性が多数じゃないか？ストレスが自分に向かって攻撃するし、繊細で生真面目な印象。おおらかな人とうまくいくのでなるべくタイプを見極めて人と付き合っている。

407 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 17:49:50 ID:VJvoHMrh

こんなのあった

抗核抗体(ANA）の成人健常者における出現率
抗体価出現率(%)
40倍未満 67～75
40倍 16～22
80倍 7～13
160倍 1～4
320倍 1

http://www.srl.info/srlinfo/kensa_ref_CD/otherdata/127-P77-0361.html

408 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 17:59:31 ID:Ee4MW3FC

>>407
そんなの、医者からも言われてるし、皆知ってることだと思うけど…
あなたは医者から聞かなかった？

409 ：399：2007/02/16(金) 19:13:54 ID:HMDrAmS5

レス、ありがとうございます。

確かに、私の母親は栄養や病気に対して人一倍無頓着だったので、
成長期の食事事情は、周りに自慢できるものではなかったです。
（でも聞くに堪えないほどのものでもなかったですが…）
カルシウムは、10-20代にしっかり摂取していないと、
その後は、あまり体に取り込まれないそうですね。
骨折が多いので、整形外科で骨密度検査したところ、
同年代と比べて83%しかなかったので、
半年間「アクトネル」を飲んで、94%まで改善しました。
その後は検査していませんが…

骨の弱さは、自己抗体とは、関係ないかな…
とある自己免疫疾患を発症してから、膠原病やリウマチも心配してます。

410 ：病弱名無しさん：2007/02/16(金) 20:02:57 ID:03yye4Df

自分は640倍あったけど、医師には健康な人でも３割は反応すると言われて相手にされなかったよorz

411 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/17(土) 07:28:45 ID:UMU251Vm

517 名前：卵の名無しさん投稿日：2007/02/15(木) 14:26:41 ID:RdOjmUdC0
http://www.kenko.com/product/seibun/sei_703022.html
ぐぐれカス

これ書いた人誰。謝罪してください。

412 ：病弱名無しさん：2007/02/17(土) 13:17:45 ID:0W4dQmDX

子宮内膜症と膠原病って関係あるんですかね？　親戚にいるんですけど遺伝とかなんですか？

413 ：病弱名無しさん：2007/02/17(土) 13:26:10 ID:8g5q/AqJ

>>411
害虫は今すぐ死んでくれ

414 ：病弱名無しさん：2007/02/17(土) 13:33:26 ID:ru7M3DMW

>>412
アトピー持ちでステロイド外用薬を多用した女性は、そうでない人に比べて内膜症になる率が数倍高いらしい。
内服してる人なら子宮への影響は言うまでもないと思われる。

415 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/17(土) 13:40:01 ID:MZ7DBvMd

>>413
その言葉、面と向かって言ってください。
直接言えない事は書かないでください。

416 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/17(土) 13:43:29 ID:MZ7DBvMd

>>413
死ねよカス

これは嘘です。私はあなたに嘘を言いました。
それでも嫌でしょう。苦しいでしょう。
嘘はやめてください。

417 ：病弱名無しさん：2007/02/17(土) 22:04:51 ID:PeN87TEh

死んでもいいから、こっちに来るな、黙っていろ。
本音が聞きたいから、2chにいるくせに、
本音聞いて怒るな、頭の弱い馬鹿。

418 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/02/17(土) 22:33:58 ID:MZ7DBvMd

>>417
ではその言葉は、
嘘偽りのない、正真正銘の「あなた」なんですね。
憑依でもお遊びでもない、根っからの悪意だと？

419 ：病弱名無しさん：2007/02/17(土) 22:50:42 ID:PeN87TEh

そうだよ、本音だよ。
悪意も認める。
だから、巣に帰れ。

こっちでは、相手にしない。
皆様、すみません。

420 ：病弱名無しさん：2007/02/19(月) 14:54:49 ID:bCHFhUwR

はじめまして。
先日SLEの疑いがあると診断されました。
精密検査を行っていないのでまだよくわかりません(-"-;)
日常生活で気をつけなければならないのって紫外線くらいですか???
性行為が悪化の原因になるってどこかのページで見つけたんで…
普通に彼氏とｾｸｽしても大丈夫なんですか…!?Σ

421 ：病弱名無しさん：2007/02/19(月) 15:23:41 ID:VQkZ4Mkt

>>420
http://society5.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1170327692/579-

422 ：病弱名無しさん：2007/02/19(月) 16:59:03 ID:ilJa3H6K

出産されたかたいらっしゃいますか?

まだ彼に病気のこと告白してません

したほうがいいですか？

プロポーズされそうです

423 ：病弱名無しさん：2007/02/19(月) 21:36:28 ID:jbGG33pY

>>422
私じゃないけどＳＬＥで出産した子いたよ。
ただ産んですぐママだけ入院になったからｗ
彼氏＆彼氏親に隠して結婚するのはよくないよ。
告白して反対されるだろうけどそれを乗り越えてくれない相手なら
結婚して再燃した時に間違いなく裏切られると思う。
旦那の協力は不可欠だからね。

424 ：病弱名無しさん：2007/02/19(月) 21:47:31 ID:qi/0LMZY

逆の立場だった場合、持病隠されたら嫌じゃないの？

425 ：病弱名無しさん：2007/02/19(月) 22:12:22 ID:r1rsoJBs

彼との付き合いは何年くらい？
結婚は当人同士の問題じゃないし
相手が子供を望んでても
生んで欲しいって思ってたとしても言い出しにくいよね

相手の事本当に好きならすぐにでも言ったほうがいいと思う。

426 ：病弱名無しさん：2007/02/20(火) 02:05:24 ID:fPfscSV2

付き合ってるだけなら無理に話さなくてもいいと思うし
たとえ日常生活に多少不備があっても、
一緒に住んでなければばれないから、いくらでも取り繕えると思うけど
もし結婚を考えてるなら、自分がどういう状態なのか
相手にひとこと話すのは最低限必要、というか
打ち明けるのが当然なのではないかと。

427 ：病弱名無しさん：2007/02/20(火) 09:24:22 ID:52wbICnG

黙っているのは、騙しているのと一緒。

428 ：病弱名無しさん：2007/02/20(火) 13:51:46 ID:SX1FE9fb

>>422
プロポーズされる前に言った方がいいよ。
ってか、なんで今まで黙っていたんだ。

429 ：病弱名無しさん：2007/02/20(火) 17:48:53 ID:0DkhI35/

ここ一週間くらい、急に関節痛が全身に及んで、かなり歩きにくくなってきました。
診断はシェーグレンで、今のところステロイド未使用ですが、
シェーグレンだけでこんなに関節痛って出るものでしょうか？
次の予約を待たずに受診すべきか、この程度は皆が我慢してる範囲なのかと迷ってます。
病院に電話しちゃってもいいのかな。

430 ：病弱名無しさん：2007/02/20(火) 18:07:05 ID:4GTYywAV

>>429
わかんないけど酷くなる前に病院行ったほうがいいと思う。

>>422
告白するのはつらい事かもしれないけど言ったほうがいいと思うよ。
隠したい気持ちもわかるけど。

431 ：病弱名無しさん：2007/02/20(火) 20:39:01 ID:x0019YTD

>>429
ボクもシェーグレンの診断を下されたましたが、
診察を受けるきっかけになったのは手や足の指･足首・手首などの関節痛のためで
唾液や涙の出が悪い事ではなかったです。
もちろんその症状は以前からありましたが・・・
それで関節痛の件ですが、
ボクも歩行がやや困難になるなどかなり痛みがあったため
リウマチの疑いということでリウマチの薬を処方されました。
薬（リウマトレックス・リマチル・プレドニンなど）を飲み始めて半年ほどになりますが、
今は痛みはほとんど治まっています。
これらの薬は効果が出るまで少し時間がかかるそうなので
早めに病院で相談されてはどうでしょうか？

432 ：病弱名無しさん：2007/02/20(火) 23:25:35 ID:IOqrnY8d

シェーグレンは涙が足りなくなりヒアレインを使います。口が乾く時はスプレーもありますが、ガムなどでも良い。他に関節痛もでます。加湿器をつけたり冷え対策はしましょう。中高年にかかりやすいがおもに合併症ででます。

433 ：病弱名無しさん：2007/02/20(火) 23:42:21 ID:7TVQNP5b

>>431
>リウマチの疑いということでリウマチの薬を処方されました。
薬（リウマトレックス・リマチル・プレドニンなど）を飲み・・・

「疑い」でそこまでの薬だすのか？
どこの病院？

434 ：病弱名無しさん：2007/02/20(火) 23:59:43 ID:x0019YTD

431です。

>>433
某国立大学病院ですが？
プレドニンは毎日１回5mgから始まり現在3mg、
リウマトレックスは週１回朝夕朝の３回、
リマチルは100mgを毎日１錠ずつ、
ロキソニンを痛みに応じて１錠を１日１～２回です。
心配していた副作用もなく今はだいたい普通に暮らせてます。

435 ：病弱名無しさん：2007/02/21(水) 00:28:09 ID:J/CennlI

>>434
では薬が正解というわけですね。
つまり、疑いから診断確定になった？

ひょっとしてＴ○科○科大？本郷の。

436 ：病弱名無しさん：2007/02/21(水) 00:58:46 ID:YDphvpfr

>>435
薬は効いてるようなんですが、
血液検査をするとリウマチと診断するには？？？なデータなんだそうです。

その病院ではありません。

437 ：病弱名無しさん：2007/02/21(水) 02:34:03 ID:J/CennlI

>リウマトレックス、リマチル
ってリウマチ専用の薬なのかとおもっていました。どこかで勉強してきます・・。

438 ：病弱名無しさん：2007/02/21(水) 09:26:22 ID:VndPCknX

>>422
今、症状が落ち着いていたとしても、将来、入退院を繰り返す事もあるかも知れません。
相手の為だけでなく、病気のことをきちんと話しておく方が422さんの為にも良いと思います。

今までは心配をかけたくないからと黙っている事を相手への思いやりだと思われたのかも知れませんが、
結婚となると、病気だけに限らず、お互いの事をきちんと理解出来てないと、お互いが辛い思いをすると思います。

それと、もし　そんな重大な事を話しにくいと思えるような相手なのなら、結婚を考えるのは早すぎる気もしますね。
でも、どうしても結婚したいのなら黙っている事よりも、伝える努力をして欲しいと思います。

辛い例ですが、病気のことを家族や旦那様に理解して貰えないまま離婚になり、
その後亡くなる寸前までその事を悔やんでいた方が居ました。
告白する事は勇気のいる事かも知れませんが、頑張って。

439 ：病弱名無しさん：2007/02/21(水) 12:05:25 ID:m5Uc1GpW

429です。
シェーグレンでも、これまで口腔乾燥感はあまりなく、唾液腺の腫れと、喉の痛み、微熱が主な症状でした。
が、急に関節痛が酷くなり、このまま歩けなくなるのではと悶々としていたのですが、
薬で良くなった方がいらっしゃるようで、少しホッとしています。
レスくださった方、どうもありがとうございました。

440 ：病弱名無しさん：2007/02/21(水) 13:07:11 ID:MrKa4ojZ

>>439
良くなったといっても病気が完治したわけではなく
薬を服用している限りは症状が治まっているような状態なので
その点についてはご留意ください。
薬を処方される時も
病気を治す薬ではなく進行を著しく遅らせるための薬だといわれました。

441 ：病弱名無しさん：2007/02/21(水) 18:22:02 ID:m5Uc1GpW

>>440
お気遣いありがとうございます。
とりあえず、病院に連絡して、明日診察を受けることになりました。

442 ：病弱名無しさん：2007/02/23(金) 15:29:11 ID:hWuStRO2

>>422です　付き合うずっと前にキャリアでした。
カレシのことはによい人で尊敬してます。しかしホンネいうとこの先
結婚せずひとりで生きていかなきゃいけないのが不安だし
年頃だし結婚したいと思ってるじぶんもいます。
田舎だから出会いもないし、このまんま病気になって仕事もやめなきゃ
なんなくなったらどうしようとか夜中ふるえがとまんなくなったりします。
カレシはとってもよい人で告白しても黙って笑顔で結婚してくれそうだと
思いますが、

443 ：病弱名無しさん：2007/02/23(金) 15:30:09 ID:hWuStRO2

きっとどっかのタイミングで喧嘩とかやっちゃったら
あんとき結婚しなきゃよかった、、、とかなっちゃうんだろうな、、、
カレシのお父さんお母さんも友達もワタシのことカレシからきいて
乗り気みたいで、、、カレシは年上で結婚願望があるようです。
だれかにじぶんのしょってる重い荷物いっしょにもってほしいだけかも
しれません。
でもそんなきもちないですか？
>>441けっかはどうでしたか？

444 ：病弱名無しさん：2007/02/23(金) 19:44:57 ID:dpvmSl8F

>カレシはとってもよい人で告白しても黙って笑顔で結婚してくれそうだと
>思いますが、

それならナゼ今言わないの？
プロポーズ前に言うか、言わないか
これ大きな差だよ。

プロポーズの後に言って
どうなるか考えてごらん。
彼はショックだろうなあ・・
結婚って二人だけの問題じゃないこともある。親が反対するかも。
そしてもしも病気告白が原因で結婚が遠のいたら・・

一番傷付くのは自分だよ。彼だってカワイソウ。と、ここまで書いて気がついた。

でも、キャリアって発病してないってこと？なんじゃそりゃ。

445 ：病弱名無しさん：2007/02/23(金) 20:10:31 ID:EUKh7bK8

>>442
ﾌﾟﾛﾎﾟｰｽﾞされる前に発覚し、すぐ彼に病気を知らせた後入院。
退院後にﾌﾟﾛﾎﾟｰｽﾞされて、今結婚式準備中です

入院前に病気知らせた&喧嘩したので
わだかまりもなく、こまめにお見舞いにもきてくれました
私の両親との初対面も病室だったしw
いつも万が一を考える私に力をくれるのは彼です

言ってみなきゃわからないけど、これでだめなら病気がなくてもだめじゃないかな

私が病気わかったのも、心配してくれた彼が
病院に付き添ってくれたからだし本当に彼がいないとダメだわ

446 ：病弱名無しさん：2007/02/23(金) 20:35:40 ID:ta6Ivzoz

僕は今18です。彼女も同じ年で彼女は膠原病です。
3歳？くらいの時に診断されたらしく、今はこわばりがあるらしいです。
学校を休んで一緒に病院にいきました、慢性関節ﾘｳﾏﾁらしいんですけど、
足の指が腫れたりするらしいです、それも関節ﾘｳﾏﾁの症状なんですか？
僕はすごく無知なんですけど、彼女の助けになりたくて2ちゃんを拝見させて頂いてるんですが正直どのようなレスをみればいいか分からなくて。
些細な事でいいんで、僕に出来ること、彼女が普段からやっておいたらいいよ。みたいな事があったら教えて下さい。
不安ですけど結婚もしたいし赤ちゃんも欲しいです。
回答の程宜しくおねがいします。

447 ：病弱名無しさん：2007/02/23(金) 21:18:17 ID:VHsa6UuG

安保徹って人の本を図書館で全部借りてきな。

448 ：病弱名無しさん：2007/02/23(金) 21:31:51 ID:593lgmny

>>446
足の指の腫れはあるよ。

リウマチに関しては↓のスレのテンプレとか見てみ。

関節リウマチＰＡＲＴ１１
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1171688308/

449 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 04:01:53 ID:ZOG1wsxZ

現在線維筋痛症にかかって10年以上の女性です。今はリウマチ科で免疫抑制薬、プレドニンと、
メンタル科で抗うつ薬、抗痙攣薬、睡眠薬等を処方されています。
発病のきっかけが、筋痛症患者に多いストレスなんですが、最初は微熱が出続け、入院して
あらゆる検査をするも異常なし。
この先こうげん病にもしかしたらなるかも、みたいな感じの事を言われ、その時の主治医や
何人かの医師に、顔面の紅斑についてこうげん病の症状みたいだと言われました。
その後検査の1つの注射をきっかけに、痛みが出始め、10年以上で全身に痛みがきてしまいました。
また、子供の頃から日光過敏でした。
シェーグレンのような口の渇きがあり、酷いと1日7リットルの水分を取ります。
それで、散々検査をしても異常は出ず、数年前にやっと筋痛症と診断されました。
そして最近になって抗体が陽性になったり、1年位前から再び微熱も出始めています。
筋痛症はよくわからない病で痛みにも耐えるしかなく、働けません。
心配なのは、自分が筋痛症だけでなく、他のこうげん病も併発してるのではないかという事です。
血液検査も異常が無かったのが、異常が出始めて戸惑っています。

450 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 04:04:07 ID:bpQQjbvS

5歳の子供が先日膠原病予備軍の診断を受けました・・
このスレを初めてみました。
抗核抗体の値は80でした。三回検査して三回とも異常値でした。
正常値に戻る事はないのでしょうか・・
皆さんの中で予備軍と言われた方はいますか？
親御さんは日々どんなことに気を付けていらっしゃいましたか？
先日、子供は7度ちょっとの発熱の普通の風邪を引いたんですが、そしたら顕著に両足の膝の痛みが来て、泣いて泣いて・・。
医師に「感染症には気をつけてもらわないと」と渋い顔で言われてしまいました。
でも、幼稚園児だし、このくらいの風邪は普通一年に5回は引くと思うし・・
これが発症の引き金になるとすると、発症を防ぐのは至難の業だなと思ってしまいます。
親がこんな弱音はいちゃいけないけど。
膝に痛みが来るのはリウマチ予備軍なんでしょうか。
始めは足の甲と弁慶が痛いといっていて、それが移動したと言っていました。
移動性の症状があると聞いた事があるので、それなのか・・。
テンパっているので、まとまりのない文ですみません。
こういうスレがあって良かったです。いろいろ勉強したいと思っています。

451 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 04:26:33 ID:R5ne9nRd

アフォな質問だったらすみません。

自分１月にリウマチとシェーグレンと診断されて膠原病科に通院してます。
このスレでよく抗核抗体の値の話が出ますが
それって皆さん主治医が口頭で説明した値を覚えておられるのですか？
それとも数値の印刷された検査結果の表？のようなものを貰って
後で自分で確認されているのですか？

自分の主治医は検査結果の表をくれた事はないので
自分では数値がわかりません。
こちらから主治医に聞いて確認して気を付けた方がいいのでしょうか。

452 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 10:10:02 ID:tGx28kKa

>>450
>医師に「感染症には気をつけてもらわないと」と渋い顔で言われてしまいました
はじめにそう注意されていたなら渋い顔されてもしかたないけれど、とくに何もいわれて
いなかったのでしょう？
ステロイド剤とか免疫抑制剤を投与しているわけでもないならば説明不足で医者のほうが
だめですね。
膝の痛みが即関節リウマチということはないです。
免疫系異常の病気ではほとんどの疾患に関節痛が伴うようです。

移動性の痛みについては素人なのでわかりません。
わたしはステロイド服用中で、その移動性のつよい痛みが出ました。たぶん
副作用だとおもいます。痛みは和らいできましたから。

抗核抗体値は変化します。あまり心配しなくてもよいみたいです。
指標のひとつにすぎないので。
それよりも、ＣＲＰ（炎症を示す指標）値やリウマチ抗体が要請かどうかとか
本格的に調べた方がいいんじゃないですか。

お子さんの発病を予防するのたいへん気苦労ですね。おだいじに。

>>451
毎回検査結果プリントアウトしてもらってください。

453 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 11:12:36 ID:F5jM4Rwz

>>450 お子さんが小さいし大変ですね。

私は感染症の予防に、ユーカリ・ラディアタをアロマポットで薫いてみてます。
幼稚園で薫いたクラスと薫かなかったクラスでは感染症のかかり方が違ったという話も聞きました。
アロマオイルは品質が確かな学名の書かれているものがお薦めです。
あと、ティートゥリーは免疫に作用するので使わない方が良さそうです。
使い方もいろいろあるので、興味があるようでしたら、ご自分でよく勉強してからの方がいいと思います。

454 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 12:48:49 ID:ybsD5XIL

>>451
言えばちゃんとプリントアウトしてくれたり、
コピーしてくれたりすると思いますよ。
私の病院は今は義務付けられてるようで毎回結果表もらえるけど、
（その代わり１０円くらい取られる）
昔はそんなの無かったので手帳とかにメモッてました。
数値の動きが比べられるし、個人的に記録しておきたかったので。

455 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 15:29:08 ID:6gsuoYUb

>>452さん
>>454さん

451です。
頼めばプリントアウトorコピーして貰えるのですね。
次回の診察時に医師に頼んでみます。
どうもありがとうございました。

456 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 17:47:18 ID:Oi++zTZw

ついでに、数値の推移に関しては>>403なんかも参考に。

457 ：病弱名無しさん：2007/02/27(火) 03:16:02 ID:u/DSyAAU

２年前に発病して今２回目の辛さを味わっています…２月14日から熱ゎ37～39℃を行ったり来たり筋炎､関節炎､咽頭痛…ﾘｳﾏﾄｲﾄﾞ疹ゎ全身に…ﾌﾟﾚゎ1５ﾐﾘに増えたけど効いてない様子…
ほんとに辛い…

458 ：病弱名無しさん：2007/02/27(火) 03:43:46 ID:aJjWtTOn

ギャル文字で書いてあると、大変に思えない.....
ゴメン。

459 ：病弱名無しさん：2007/02/27(火) 03:47:21 ID:pR4aNUXy

同意

460 ：病弱名無しさん：2007/02/27(火) 10:38:23 ID:L+1HRei4

シェーグレンで足指が凍瘡みたいになります。顔も赤くカサカサで、
身体は環状紅班が満開！なのに医者は「今更嫁に行くわけじゃ無いだろうから
我慢したら？ステロイドを飲めば治るけど顔はもっと醜くなるかもよ」と
言われちゃいました。この医者は良い医者なのかな？それとも・・・
薬はサリグレン、ヒアレイン、ロキソニン、メチコバール、ムコスタです。
シェーグレンの皮膚症状は、ほったらかしでいいのかなぁ。
同じような処方をされている方はいますか？

461 ：病弱名無しさん：2007/02/27(火) 12:00:38 ID:6hJlDkQV

ステロイドは一時的には効いたけど、その先生の言う通り、長くはもたなかった。
いずれ効かなくなる上、副作用もゼロではないから、見かけだけの問題なら飲まずに引っ張るほうがいいよ。
症状がひどくなった時、効いてくれる薬がないと困るし。

462 ：病弱名無しさん：2007/02/27(火) 12:21:26 ID:hogINxie

薬を飲んでいても妊娠出産できますか？

463 ：病弱名無しさん：2007/02/27(火) 15:22:19 ID:L+1HRei4

やっぱりステロイドは最後の手段に取っておいた方がいいのですね。
妊娠の心配はもう無いのですが、症状が毎年増えて行くので
このままでは自分の身体がどうなっていくのか不安でたまりません。
シェーグレンで命を落とすことは無いそうですが、こんな醜い顔や身体で
ドロドロになって生きながらえるのも辛いなぁ・・・
自分だけが辛いんじゃないと分かっているのですが、私の周りには同じ病気の
人は居なくて、話し相手もいません。これが一番辛いです。

464 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 00:10:21 ID:5ZronDtz

病気になる前、体の健康状態はどうでしたか？こういう人はこうげん病になりやすいとかあるのかな

465 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 00:58:04 ID:Zz4/Xfhk

>>464
膠原病は総称だからその問いはむつかしい。
病名によっては全く違う症状だからね。
被るのもあるけど・・・
464は何か持病があるの？
何かの予備軍なの？？？

466 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 01:15:19 ID:bMseJHuu

質問です。
二年前に、妊娠４週目を迎えた時期から右膝の関節痛から始まり全身のあらゆる関節が痛み、指が腫れ、朝のこわばりの症状がでました。リウマチ科で血液検査した結果、陰性。
しかし痛みはひどくなる一方。薬も飲めないし育児も家事もできなくなり二人目をあきらめました。
すると痛みが消え現在にいたります。
そろそろまた二人目を考えてますが同じ事を繰り返したくないので検査ややれることをして妊娠に望みたいのですが何科に行って相談をしたらいいかわかりません。原因不明で不安です。

467 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 01:18:05 ID:bMseJHuu

↑私です。
続きですが、同じ経験した方いますか？
産婦人科・整形外科・リウマチ科に相談しましたが、わからない　としかいわれませんでした。
やっぱりリウマチでしょうか。原因を知りたいしどこの病院に相談したらいいのかさっぱりわかりません。

468 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 02:51:02 ID:12rELFeG

全く同じ症状です。
昨日検査受けてきました。
線維筋痛症かもしくは慢性疲労症候群の症状に似ているという説明でした。
線維筋痛症の場合は炎症反応が出ない場合もあるそうなので、神経内科や心療内科で診察を受けるのも良いかも知れません。
私の場合は心療内科>神経内科>アレルギー内科で検査の流れとなりました。
指の腫れと朝のこわばりの症状は神経内科で血行を良くする薬で改善出来ましたよ。

469 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 02:53:32 ID:12rELFeG

468です。
>指の腫れと朝のこわばりの症状は神経内科で血行を良くする薬で改善出来ましたよ。

>指の腫れと朝のこわばりの症状は神経内科の血行を良くする薬の処方で改善出来ましたよ。

に訂正でヨロ。

470 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 07:38:59 ID:5ZronDtz

464です。兄弟がこうげん病（病名は言いませんが）になったので。
私も最近体調がよくないので書いてみました。病気じゃないのに書きこんですみません

471 ：450：2007/02/28(水) 07:55:55 ID:fWJsK71K

あれから子供の熱があがってしまい、こちらを見る事が出来ませんでした。
レス下さった方本当にどうもありがとうございます。
>>452さん
アドバイスありがとうございます。
CRPについて検査結果表を見てみたのですが、調べてないみたいです。
次回の血液検査の際に言ってみます。
リウマチ抗体については陰性なのですが、小児リウマチの場合はこの検査は余り参考にしないと言われてしまいました。
遠方でもいいので、良い専門医を見つけたいのですが・・今の医師は小児科です。
予備軍であっても今すぐに専門医に診てもらえるものなのかは分かりませんが、いつかのために探しておけたらいいなと思っています。
膠原病の書籍の後ろに書かれている推薦専門医表みたいなのは本当に当たっているのでしょうか？
良い先生探し、難しいですよね。。
>>453さん
アロマオイルについて教えて下さってありがとうございます。
幼稚園で焚いているところもあるのですね。とても参考になります。
早速調べて買って来たいと思います。

472 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 08:11:47 ID:bMseJHuu

467です。
心療内科・神経内科ですか！思いつきませんでした。当時、相談した先生はそれを提案してくれなかった。
今は妊娠前なので、当時と違い検査はやりやすいだろうけど、あれから一度も痛みなどの症状がないのでどうしたらよいものか。。。
妊娠して私と同じ状態になった方おりますか？　　　やっぱり、二年前に症状がでた時点で膠原病の因子は保持してるのでしょうか？

473 ：病弱名無しさん：2007/02/28(水) 12:45:26 ID:Ppa/PTGy

>>471
>>472
お2人とも、漢方外来（東洋医学外来）が近くにあれば、ぜひ一度かかられることをおすすめします。
未病といって、病名はつかないけれど健康ではない状態を、適切に診断、治療する手段は、
西洋医学にはありません。
発症を未然に防ぐ機会がまだある方には、漢方は有効だと思います。

474 ：450：2007/02/28(水) 21:07:47 ID:+y2W+4Kf

>>473さん
漢方外来、聞いた事があります。母が以前言っていたような気がします。
発症を未然に防ぐなんて、すごいことですね。
いろいろ教えて下さって本当に助かります。
母に早速聞いてみます。

私の知っているアロマショップにユーカリ・ラディアタがあるそうなので、
早速買って来ようと思っています。
ありがとうございました。

475 ：病弱名無しさん：2007/03/01(木) 01:21:03 ID:sy3zrIPe

>>474さん
私も最近、東洋医学受診しました。
発症が未然に防ぐことができると言われました。
問診表5枚、脈診、腹診、舌診して頂き
私の症状に合う漢方を貰いました。
効き目は先ずは2週間位から、3ヶ月、6ヶ月
症状が緩和され変わってくると薬も替わるらしいのですが。
それ以前に長く症状を患っていた場合は長くかかるそうです。

476 ：病弱名無しさん：2007/03/01(木) 14:15:48 ID:quRJTj5c

調べてみたら…プレドニン飲んだら100％糖尿病になるというのが書いてあるところがありましたが不安です…。春頃に主治医のところに行こうと思うので聞いてみようと思っています…。

477 ：病弱名無しさん：2007/03/01(木) 14:18:14 ID:quRJTj5c

質問ですが、皆さんお仕事は何をされていますか？自分と同じ、膠原病の方は、どんな仕事をされているのか気になります。ちなみに私はMCTDです。

478 ：病弱名無しさん：2007/03/01(木) 15:30:58 ID:onCPH2Kn

３年前から関節痛と筋肉痛とだるさ、ひどい体中の痛みが不定期で訪れ、自分では
リウマチかな？と思い、病院を転々としてきたんですが、そのたび検査での値が違うようなんです。
リウマチならリウマチの因子が高いと思うのですが、抗核抗体が高かったり、両方が高かったり。
間接とかあちこちが痛い割には腫れや、「朝のこわばり」はあったことありません。
他の膠原病だとしても熱が出たり、斑点が出たりということもないのですが。
繊維筋痛症かもと診断されたときもあるのですが、それだったら検査には何も現れないんですよね？

479 ：病弱名無しさん：2007/03/01(木) 15:39:49 ID:onCPH2Kn

↑
繊維筋痛症　×　
線維筋痛症　○

480 ：病弱名無しさん：2007/03/01(木) 17:58:48 ID:av2SrRFZ

私は2005年に発症して以来働いてません。
みんな働けるなんてすごいなぁ。
いま再燃してますが紅斑が嫌で嫌で。ちょうど２週間目なのであと２週間かな…と思っているのですが…。

481 ：病弱名無しさん：2007/03/01(木) 22:42:08 ID:kSv+8dPK

>>477
自分はＵＣＴＤとシェーグレンとリウマチ。合併症で橋本病。

発病前から清掃パートで１日５～６時間歩き回ってた。
それで基礎体力が付いたみたいで今も続けてる。

482 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 01:51:07 ID:+47sv6EG

>>481
すごいね。
発病前に基礎体力ついていたっていうことね。
発病後弱っても以前の底力が効いているってわけか。うらやましい。

483 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 03:29:25 ID:2NYLHpF9

UCTDてなんでしょう？

484 ：481：2007/03/02(金) 03:57:35 ID:icwKhBnN

>>482
年末に体調崩して入院してからひどく疲れやすくなった。
いつまで続けられるかわからんが働ける間は頑張ろうと思う。

>>483
ＵＣＴＤは特定できない結合織病とか画一的結合組織疾患とか
未分化型結合組織病とか色々な訳がありますが
自分の場合は主治医にＭＣＴＤのなりかけ、と言われました。

485 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 05:31:17 ID:JT2fgYhw

私は病院の調理師で働いてます。寒かったりする時とかあるのでもうそろそろ考えようかなとか思ってますが…。3年目になりますが。

486 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 15:19:40 ID:9eSLDdpD

>>477
とっくに廃れたデイトレーダーだ。笑ってくれ。

487 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 17:06:07 ID:2NYLHpF9

両手首は痛いものの３日間熱が出なかったので今日は外出してみました。
帰りは両膝､足の指が痛くてひとりで歩けなくなる始末…。再燃ってこんなに辛いものなんですかね？
ほんとにスティルなのかな？

488 ：病弱名無しさん：2007/03/02(金) 23:18:02 ID:QIzj+Hti

自分は線維筋痛症歴十数年です。
学生時代に発病し、働いていた頃もありましたが今はとても無理。
病名すら認められていないし、大杉アナの自殺で悲しいかな変な形で知名度は上がったかも
しれないが、遠方の病院でしか診てもらえない。
何より痛みや随伴症状が辛く、お金の事が心配です。
最近はCRP値等血液にも異常が出て、痛む箇所も全身に広がってます。
今のうちにやれる事は出来るだけやっておく予定。
寝たきりになった時は、ヘルパーとか頼めないのが辛かった。
自宅に手すりをつけたりしたいから、自分でその手の勉強もしています。
シェーグレンみたいな症状もかなりあるから、お茶や飴や目薬が手放せない。
リウマチは、2010年にかなり効果のある薬が出ると発表されたらしいですね。

489 ：病弱名無しさん：2007/03/03(土) 11:16:17 ID:2rAZ/1tH

↑ちなみにCRPはいくつぐらいですか？

490 ：病弱名無しさん：2007/03/03(土) 11:16:43 ID:ZJ6t0vlw

このレスを見たあなたは確実に交通事故に会います

逃れる方法はただ一つ
↓このスレに行き
http://game12.2ch.net/test/read.cgi/gamerpg/1172831417/

デア・リヒター最強

と書き込んでください。書き込まなければ確実に明日交通事故にあいますよ

491 ：病弱名無しさん：2007/03/03(土) 12:19:57 ID:BFiD41ma

出掛けないしｗ

492 ：病弱名無しさん：2007/03/03(土) 15:24:41 ID:8ZjubRTk

足脚や関節が痛くて歩きにくかったり、全体につらくて敏捷に身体を動かせないようなときのために
折りたたみできる杖を購入しましたが、体重をあまり掛けられないし、
ながく杖を使って歩いていると手首が痛くなります。
もともと手首の関節も痛むときがあるので、この杖はわたしは「よたよたですよん」という
シンボル的存在でしかありません。

あまり大仰でなく、実質的にも役に立つ、見た目もあまり凄くない杖ってないのでしょうかね？

493 ：病弱名無しさん：2007/03/03(土) 16:24:06 ID:reTZzl4J

>>492
こういったサポーターは併用されてますか？
http://www.rakuten.co.jp/kaigoya/428431/440384/436937/

494 ：病弱名無しさん：2007/03/03(土) 17:08:45 ID:n4Oefrc7

>>493
ありがとう。
最近はサポーターほとんど使いません。
膝などは湿布貼ったうえで使ったりしますが。

むしろボルタレン服用。
昨年からステロイド。ステ減量中もいろいろな症状でますね。
歩けない、階段降りたり、登ったりできないという症状もありましたが
今は全体に痛みは和らいでいます。

でも、いつ炎症が再燃するかわからない。なので、杖も永久廃棄するわけにもいきません。
きっとまた再燃がくると思っていますが、とりあえずは良い方向に努力しています。
医者の助けを得ながら。

495 ：病弱名無しさん：2007/03/03(土) 17:42:55 ID:n4Oefrc7

>>493
ウォークサポーターなんかもいいかもしれませんね。
考えて見ます。

ありがとうございます。

496 ：病弱名無しさん：2007/03/03(土) 20:54:59 ID:2rAZ/1tH

今日病院でした。
またﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが増えて30ﾐﾘになりました。
ﾑｰﾝﾌｪｲｽがﾔﾀﾞな…
でも30飲めば何日後かには熱と痛みと紅斑から解放される。。。

497 ：病弱名無しさん：2007/03/03(土) 23:06:47 ID:WzB2/Etf

まあ症状をごまかしてるだけだがな

498 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 00:19:22 ID:J909CXz2

胸がいたくなることってありますか？息苦しいというか…

499 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 00:59:56 ID:utdSzdnf

>>498
あったよ～
死にそうなくらいの痛みが出た時もある。
その時はハワイ一人旅でホテルの部屋でゼーゼー言いながら
このまま異国の地で死ぬのか？？？と思ったくらい。
その後、思いつきでバファリン３錠飲みし目覚めたら痛みはなくなってた。
それ以来３年くらい不思議と痛みはなかったけど２～３日くらい前から
またちょっと胸に違和感が；；；
痛みだけで異常がないならバファリン飲むのは有効みたい。
でも何回もそういうことがあるなら主治医に相談してね。

500 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 08:51:44 ID:J909CXz2

>>499今年はまだありませんが、年に3、4回はなります。主治医に相談しても原因がわからず、「疲れだろう、寝てたら治るよ死にはしないから」くらいですね。わたしは、そんな時ロキソニンを飲みます。違和感を感じたら早めに。やはり膠原病とかんけいがあるのかなぁ。。

501 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 09:03:03 ID:fBh2gLge

>>498
俺もたまに息できないくらい痛くなるから
病院で色々検査してもらったけど原因がわからなかった。
で、整体行ったら治った。

骨盤の歪みが原因だったらしい。

ちなみに俺も痛い時は鎮痛剤で誤魔化してた。

502 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 11:48:22 ID:1jqzzoU+

私は激痛のときはﾛｷｿﾆﾝがまったく効きません。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの大量摂取で落ち着きます。

503 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 13:43:04 ID:J909CXz2

やはり皆さん痛い経験をお持ちと言う事は…膠原病がらみなんでしょうか？死にはしないと言われても怖いですよね…痛みは大体一週間位かけて回復するのできついです。

504 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 20:08:39 ID:LnjEBtXK

板ちがいで､おもいっきりの愚痴…
何を思い､何に希望をもち､どうやって毎日すごしてたらいいかわからん…。
ゴメン

505 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 21:31:14 ID:OM6cCY1t

>>504
いや、苦痛があるとそうおもうよ。
痛みがどのくらいとか、死なないとかいわれても生活の質が問題だからねえ・・。

506 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 23:48:44 ID:J909CXz2

胸の痛みの原因は何なんでしょう…いろいろ調べたのに分からない。

507 ：病弱名無しさん：2007/03/04(日) 23:56:49 ID:LnjEBtXK

505さん､レスありがとう

どうしようもないﾎﾞﾔｷを…

ありがとう

508 ：病弱名無しさん：2007/03/05(月) 00:32:51 ID:WaS+e3/K

>>492
T字杖をお使いなんですよね？自分も握って歩くと手首やら指先がさらに痛みます。
ロフストランドクラッチ(前腕固定型杖)はどうでしょうか。
自分はT字杖を使わなくてもなんとか動けることはありますが、ひどい時はこれを使ってみよう
かと検討しています。
見た目がT字に比べたら、大きいというかインパクトありますが。

509 ：病弱名無しさん：2007/03/05(月) 01:00:25 ID:hyfezphu

レイノーの症状に手の痺れ、冷えってあるかな？
レイノーなら血液検査には何かひっかかるよね？

これは膠原病に含まれるんだっけ、
いまいち忘れてしまったなぁ

510 ：sage：2007/03/05(月) 09:54:58 ID:SU7W1h6j

509>>あるみたい。
母親がその症状の悪化で膠原病発見になった。
痺れが激痛に変わって眠れないらしい。
血液検査でひっかからず、膠原病と診断されるまでに半年かかった。
それまでは、手根管症候群じゃないか？と言われ、痛み止め打ち続けたけど治らなかった。

今は痰からむ咳が出てるのが気になる。
これも膠原病なのかな？

511 ：病弱名無しさん：2007/03/05(月) 12:31:34 ID:hyfezphu

>>510
ﾚｽありがとう
悪化しないと診断が下りない可能性があるんだね
血液検査も怪しいと。

自分はSLEだけどレイノーやｼｪｰｸﾞﾚﾝは合併していないので
知人に聞かれて迷っちゃったよ

512 ：病弱名無しさん：2007/03/05(月) 20:42:40 ID:lBi5YVlU

胸が痛い時、不整脈じゃないかって私は言われた。
で、心電図＆ホルター検査した。
でも、ホルターつけたときに限って痛みが出ず、不整脈はちょっと出てたので、
「不整脈でしょう」って事で終わったよ。

513 ：病弱名無しさん：2007/03/05(月) 21:02:24 ID:6HCdQTyW

>>510
>痰からむ咳が出てるのが
間質性肺炎って痰でないのかな？

514 ：病弱名無しさん：2007/03/05(月) 23:09:23 ID:TIa3Vk2z

>>512不整脈、ですか。なるほど…。今もちょっと違和感があるので早めに薬を飲みました。そういえば私の場合は先生に「過呼吸のひどいタイプなんじゃないの」ていわれました。

515 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 04:57:01 ID:WCXXkJ/I

胸の痛み…きました。仕事なのに～。

516 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 09:47:19 ID:tfYMOc85

>>513
間質性肺炎。
調べたら怖くなりました。
膠原病っていろんな症状があるんですね。

517 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 10:56:51 ID:oQgCxF3U

胸の痛み、自分では胸肋関節の関節痛かなと思う。
心膜炎とかなら、高熱が出るはずだし・・・
一度痛み出すと、神経痛が併発するのか、しばらく後を引くけど
心電図では、私も軽い不整脈がある程度。

518 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 14:49:51 ID:WCXXkJ/I

やっと仕事終わって死にそう～。>>517さんも胸の痛みあるんですね…？それは何科で調べたら分かるのでしょう？「調べて原因が分かったとしても、それは単なる自己満足」とも、前、主治医に言われました…

519 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 20:32:39 ID:9mv3Igo6

肋間神経痛なら気にしなくても大丈夫らしいけどね。
膠原病発症前に胸が痛くて病院（確か内科）で胸の痛みを訴えたけど、
肋間神経痛と言われ、気にしなくて大丈夫って私は言われた。

520 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 20:52:11 ID:WCXXkJ/I

>>519先生にその名称を尋ねてみます。ありがとうございます！！

521 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 21:02:57 ID:DV1+lMsl

いろいろな胸の痛みあります。
肋骨も痛い。
あと、胸に痛点がいくつかある。まさぐっていくと痛いところには静脈が浮いている。
ダウンコートの上のボタンをとめようと押すといたただったり。

522 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 21:12:18 ID:WCXXkJ/I

肋間神経痛について調べてみました。http://www.abc-k.jp/119/ro.html当てはまります！！これじゃないかと思うので、近々主治医に聞いてみたいと思います。原因解明に一歩近付きつつあるようです。教えてくださった親切な方、ありがとうございます(*^_^*)

523 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 22:29:06 ID:ch0O5oXC

わたくし、脇下リンパが痛く強めに押すと手の指先までジンジンします。レントゲン撮ったほうが良いかしら？？

524 ：病弱名無しさん：2007/03/06(火) 23:33:07 ID:QiBcECGJ

わたくしも、腋の下痛いです。
なにも検査したことないです。
>>523さん、ぜひ検査してみてください。

525 ：病弱名無しさん：2007/03/07(水) 00:32:58 ID:f4vO4rGN

>>523
リンパならレントゲンとっても出ない気が・・・
私も調子の悪い時にリンパ痛むよ・・・
困ったもんだ。

526 ：病弱名無しさん：2007/03/07(水) 10:07:23 ID:l0d5XIFi

>>522　私も似た感じで痛みます。胸膜炎の跡の周辺が痛い感じです。
お医者さんでは神経痛だろうと言われました。
結構、手の先まで響く痛みなのに、
頂いた軟膏が効かなくて困っていたのですが、
セントジョンズワートの浸出油を３数滴ぐらい塗ったら
良い感じに治まるようになりました。
お医者さんで調べてみて対処療法になって、
頂いたお薬に効果が無いような時にでも思い出してくださいませ。
ただし、WEBのメルクマニュアル家庭版で｢ハーブ｣を検索すると
内服した場合に起こる使い合わせの悪い薬の例が出ますし、
必ずご自分で良く調べて納得してからの方が良いかと思います。

蝶型紅斑にも効果が無いかな～っと期待したのですが、
今のところ、あんまり意味なさげ。

>>523 わたくしもリンパが腫れた感じで、たいしたこと無いけど痛みがあります。
調べたら中の組織に影響していないので、様子見になりました。
プロープみたいなので簡単に診て貰えましたよ。
もっとちゃんと調べる方法もあるかもです。

527 ：病気名無しさん：2007/03/07(水) 15:54:41 ID:DhUla7Im

>>526
セントジョーンズワートは、ネオーラル（シクロスポリン）を服用している場合は禁忌です。

528 ：病弱名無しさん：2007/03/07(水) 18:27:06 ID:s8Zk/Zz1

セントジョーンズワートは紫外線耐性が低下するらしいので
日光過敏症がある人や露出する部位への使用は気をつけて！

529 ：病弱名無しさん：2007/03/07(水) 22:35:32 ID:B0Jc/m1D

セントジョーンズワート（セイヨウオトギリソウ）はシクロスポリンやタクロリムス等
膠原病患者が服用する薬に影響を及ぼすので注意です。
厚生労働省からも注意喚起の通達が発出されているようです。

【参考】
http://www.nnfh.net/riyojyo-tyui.html

530 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 03:53:54 ID:J8jW8yUi

>>526
>>529のようなことをわかっていながらこのスレで
セントジョーンズワートを挙げているとしたらタチ悪いな
無責任すぎる

531 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 13:18:51 ID:eLgqCfFQ

>>498
遅レスですが、関節痛ではないと思われるのならば、一度胸部エコーなどの
検査を受けられることをお薦めします。
ステロイド、免疫抑制剤の服用が原因で易感染性になり、心筋炎を
患われている可能性もあります。心筋炎から心筋症への移行の可能性を
主張する人もいます。お大事に。

532 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 14:02:09 ID:nM71pMC4

>>531ありがとうございます。胸部エコーも心電図も、異常なしでした。痛い時に行きましたが。

533 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 14:04:45 ID:nM71pMC4

>>477差し支えなければ教えてください。同じ膠原病の方たちがどんな仕事をしているのか気になります。やはり、体に負担のかからない仕事でしょうか？

534 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 15:28:44 ID:CIEDdnxh

みなさん仕事できてますか？
私の場合､再発すると落ち着くまでに２ヶ月は確実にかかるし､よっぽど膠原病に理解のある会社じゃないと働けないです。
最後に勤めてたのは３年前です…

535 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 21:27:38 ID:pM0+wgcl

フルタイム正社員で働いてます。
丸１６年。
ある程度の規模の会社に勤めてるので今のとこ長期療養とってもなんとか辞めないですんでる。
ただ人事等たいていの上司は快くは思ってないと思うよ
ちょっとした発言で感じるもん。
元々信用してないしね。
だいたい私の症状が悪くなるのは１００％会社のストレスが発生源とわかってるので余計に開き直ってます。
１００％会社が原因なら何故辞めない？と言われそうですが
今の会社は給料は格安だけど福利厚生だけはしっかりしてるので辞めれない。
辞めてもどこもストレスあるだろうし第一雇ってくれないだろうから頑張って居ついてます。
病気持ちじゃなかったら別の道があっただろうに・・・
でも我慢。
辞めないですむだけマシかな・・・
長期療養中でも１年くらいはお給料もらえるし。
（さすがに最長４ヶ月くらいですが）
こういう事考えたらやっぱ辞めれない・・・相手の本音に気付いててもね。
明日もがんばろ・・・

536 ：病弱名無しさん：2007/03/08(木) 21:51:35 ID:0li0OXhr

契約社員でSE兼PG。
入った時は何も言わず、信用作ってから病気の事を話したよ。
なので基本的に残業しないような仕事回してもらえてる。
それでも忙しいときは避けられなくて一度プレ増えたけど・・・
私は軽度のSLE＆シェーグレンなのであまり参考にはならないと思うけど。

537 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 00:16:51 ID:WAYKRkIv

アロマオイルのティートゥリーって、免役系に佐用するオイルみたいですが、免役抑制剤・ステロイドのどちらかでも
飲んでいたら使用しない方がいいという事でしょうか。
アロマの本は持っていますが、専門的に病気の事までは書かれていません。
また、文献などから持病についてかなり勉強されている方のサイトで、ステロイド使用の管理人
さん自身がティートゥリーを使っていると書いてあり、混乱しています。
自分はリウマチ系の病気を持っていて、免役抑制剤・ステロイドを飲んでいます。
気休め程度にいいなと思うアロマオイルを使い出しましたが、他にもダメな物があればご存知の方、
教えて下さい。

538 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 00:18:37 ID:WAYKRkIv

×免役→免疫
×佐用→作用
失礼しました。

539 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 00:29:12 ID:WtzPAo5x

ティーツリーは殺菌と消毒の効果があるだけで
免疫関連に何か作用するとか言う話は聞いた事が無いな

540 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 05:14:54 ID:fGvOXjyX

>>537
ここは患者の集まりで専門家集団ではないし
主治医や薬剤師にでも聞いたほうがいいのでは？

ここでの発言を信用して万が一何か起きたとしても
誰も責任は取りません。

541 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 10:46:35 ID:vK5TrnwV

>>530 膠原病全体に悪いのではなく、ある薬を内服している場合に、
セントジョンズワートを経口摂取（サプリメントやハーブティー）した場合の
相互作用は注意喚起されていますが、皮膚塗布を２～３滴する程度なら
特定の薬剤を使っていなければ使えるのではないかと思い、
セントジョンズワートを皮膚塗布した経験を書いただけです。
相互作用についての調べ方も書いたつもりなので、
悪質といわれるとは思っていませんでした。

542 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 10:48:58 ID:vK5TrnwV

>>537 ティートゥリーはか花粉症や感染症などの予防に
使われるので、この季節ではよく取り上げられる精油ですが、
何故、花粉症に良いかというとIgAなどを体内で増やす
作用があるからとのことです。

あまり、膠原病とからめてこの事を言っている研究者は
居ないようですが、精油の科学についての三上杏平氏の
講義を受けた方の話によれば、まだ研究段階ではっきりしたことが
判らないが、ティートゥリーに対して体調不良が出る体質の方も
居るとの事です。

お部屋に香らせる程度ならあまり影響は無いのかもしれませんが、
私達のような免疫に作用すると何が起こるかわからない人は
使うのを避けた方が良いのではないかと思います。

なので、免疫を整える系の精油は避けて、
精神的にリラックスが出来るものを選ぶ方が良いかと思います。
カモマイル・ローマン、ローズ、ネロリ、スウィートオレンジ、
ラベンダー・アングスティフォリアなどは使えるのではないかと思います。
使う場合にはそれぞれの精油について自分でよく勉強して、
（使い方、他の薬との相互作用、含まれる化学物質、考えられる影響などなど）
専門家や主治医の意見を聞いてからにしてください。
また、効能を説明して販売することは禁止されていますから、
買う時にアドバイスを求めることも普通はできないし、
医師は何の事か判らない人も居るので精油に含まれる
科学物質についても勉強すると話が早いです。

参考まで
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec02/ch019/ch019a.html

543 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 11:38:28 ID:DaDzXwdX

リラックス→副交感神経優位→リンパ球増加
結局は免疫を整えてるってことですよ。
何であれ、アレルギーを起こす人は起こすし、平気な人は平気ですよ。

544 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 13:44:09 ID:85NHJn3s

541さん気にしなくていいよ。あなたのレスに対して言い方失礼な人いたね。悪い意味で書いてないって伝わりますよ。

545 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 16:14:54 ID:weqgCHRH

円形脱毛で通院してた病院で血液検査を受け、サイログロブリン抗体が7.52U/mlで
甲状腺が正常値だったので、膠原病の検査をするよう勧められました。
円形の他は、日光に過敏になって顔が赤くなる、手指がもたつく、口や目等粘膜が荒れ易い、
手が冷えやすい・・・気になるのはこの位なのですが、やっぱ病院いくべきですか？
まだ様子見でも大丈夫ですかね？

546 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 19:40:14 ID:7c2l4KcX

早めにいたほうがいいと思うよ

547 ：病弱名無しさん：2007/03/09(金) 23:39:16 ID:8Df/TOwN

>>541
確かに悪質は言い過ぎかもしれないけど、膠原病スレだからその手の発言は慎重にすべきかと。
526にはフォローも入っているけど>>527-529の発言があったおかげでバランスの取れた情報になったと思う。

548 ：てんじ：2007/03/09(金) 23:49:52 ID:RFTkm5Er

はじめまして
膠原病の皮膚筋炎を患って2年です。このたび事務の仕事をやめて配達のバイトにしました。
そしたらトラックの荷下ろしや荷積めや荷運びなどで筋肉痛になるし力がはいりにくくて大変でした。まだ頑張ってますが頑張らないほうがいいのでしょうか？アドバイスお願いします。ステロイド6ミリグラム服用してます。

549 ：病弱名無しさん：2007/03/10(土) 01:14:14 ID:yUKA89AX

ティートゥリーオイルについて質問した者です。

色々と詳しい話や、リンク貼って頂いたりとありがとうございました。
自分が購入した本に、ティートゥリーは免疫系に作用するみたいなことが少しだけ書かれて
いたので、一応避けます。
オススメオイルを書いて下さった方ありがとうございます。
やはりアロマの専門家ではなく、薬剤師さんや医師に聞いた方が安心ですよね。
アロマの専門家かつ病気の知識もある人ってなかなかいないでしょうし。
身近に薬剤師さんがいるから、サプリをのみたい時は聞いていますが、アロマの知識がある
薬剤師さんや医師だといいです。

550 ：病弱名無しさん：2007/03/10(土) 05:13:00 ID:7SjUKJ1/

>>548
痛みがあるということは､プレドニンが足りないということでは？
痛みについて医者は何と？

551 ：てんじ：2007/03/10(土) 11:06:09 ID:OMhjLUvj

今から病院いってきます。

552 ：病弱名無しさん：2007/03/10(土) 13:03:59 ID:53b9f5v9

MCTDと昨年５月診断され、９月結婚、ただいま妊娠４ヶ月です。妊娠してから関節痛が緩和したように思うのですが、妊娠中に症状は軽快するのでしょうか？

553 ：病弱名無しさん：2007/03/10(土) 13:12:25 ID:urTpEFue

>>552
おめでとう。妊娠して良い状態になるなんて、心強くなる書き込みをありがとう。

で、私自身は妊娠出産は未経験なんですが、月経周期の中で症状の強くなる期間があります。
膠原病は女性に多い病気ですから、何か女性ホルモンと関係はありそうですね。

554 ：てんじ：2007/03/10(土) 13:47:59 ID:OMhjLUvj

医者にいきました。医者は配達は問題ないと。筋肉からくる疲労なら問題ないと。数値が上がってたらいけないんでということで血液検査した。結局数値が１番だから困る。気分悪くなるの関係ないのか、。

555 ：病弱名無しさん：2007/03/10(土) 15:12:47 ID:7SjUKJ1/

医者に行きました？筋炎出たから行ったってこと？血液検査は久しぶりな感じ？２年間ﾌﾟﾚ飲んでて定期的な通院じゃないのかな？

556 ：(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ ◆y1EPLjiMgE ：2007/03/10(土) 17:40:23 ID:pGBT4/n7

お知らせです。
長らく放置していた過去ログサイトを、更新しました。

●〇●　２ｃｈ　膠原病　過去ログ集　●〇●
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/

突貫工事をしましたので、もしリンク切れなどがございましたら、ご連絡願います。
では、これからも、スレの発展を願っています。
皆が一日でも早く、寛解へむかえますように。

557 ：病弱名無しさん：2007/03/10(土) 22:23:37 ID:pUYsSDAS

>>556
乙です。
最近このｽﾚ住人になりますた。
参考にさせていただきます。

558 ：こう：2007/03/11(日) 07:40:09 ID:Wq+uoV1Q

＞5533000

559 ：こう：2007/03/11(日) 07:47:28 ID:Wq+uoV1Q

552です。
＞553さんもなんですね！
私も症状は、月経時に変化が見られました。やっぱり、何らかの関係があるのかな？
プレドニンは増えてないのに、変化するのは不思議です…。

560 ：なつ：2007/03/11(日) 07:56:49 ID:7AcHDhfT

こうさん体調がいいのはいいことです。
予定日いつですか？
頑張ってね。
私は出産して子供達が少し大きくなってから発病したので､まさか自分が難病に…って感じです。

561 ：こう：2007/03/11(日) 08:08:56 ID:Wq+uoV1Q

>>なつさん
予定日は9月15日です。
昨年27歳で診断が下った時は絶望感ばっかりだったけど、やっと前向きになれました。
プレドニンは相変わらずだけど、がんばります！

562 ：病弱名無しさん：2007/03/11(日) 08:47:25 ID:vOvrkZQE

>>561さん、プレドニン服用中に妊娠されたのですか？

563 ：こう：2007/03/11(日) 22:38:39 ID:Wq+uoV1Q

>>562さん
プレ10mg服用中の妊娠で、妊娠発覚後現在も同じ量です。

564 ：病弱名無しさん：2007/03/12(月) 01:54:00 ID:QmJiQBR2

>>563
医者からGOｻｲﾝもらっての妊娠？

私は子供が欲しいと話してもｽﾙｰされてる
減量のﾐｽされてからまた調子悪くて20mgにされたしorz

こんな時に入院友達から妊娠しましたーとかﾒｰﾙくるんだ

565 ：病弱名無しさん：2007/03/12(月) 03:17:39 ID:gXX8xjsP

プレ10mg以下なら胎児への影響がないみたいだよ。
妊娠中は調子が良くなる人が多いとか。
でも出産後は逆にストレスや疲れで悪化する場合が多いらしい。
その場合、プレ15mgまでだったら母乳でも問題ないけど
それ以上だとダメなんだって。

私も子供欲しいなぁ・・・

566 ：なつ：2007/03/12(月) 08:17:56 ID:qbfWjgHB

こうさん9月が楽しみですね。体調に気を付けて元気な赤ちゃん産んでね。
　
…ﾌﾟﾚ30ﾐﾘに増えて8日目。熱と咽頭痛は落ち着いたけど関節の痛みと紅斑まだ微妙…一昨日あたりから口の渇き激しくなってきてよく飲むし…飲むから夜中トイレ起きて安眠出来ない…。血糖上がって来たのかな？もしかしてまたインスリン？…やだなー。

567 ：こう：2007/03/12(月) 13:00:24 ID:sM43/tUz

>>564さん
私の場合は、主治医に相談したら、プレ＋マーズレン（胃薬）に変更してくれました。
（それまで使用してたガスターが妊娠への安全性が確立してないみたいです）
でも、マーズレンは弱いみたいで、胃の荒れに悩まされました…。

568 ：こう：2007/03/12(月) 13:13:01 ID:sM43/tUz

>>565さん
産んでからのほうが、はるかに大変みたいです。
周りの協力なしでは難しいと言われています。

>>なつさん
ありがとうございます。まだまだ気は抜けないですが、がんばります！
もしかしたら、不眠や口の渇きはプレドニンの増量のせいでは？
私も急に増量した時、夜寝れなくなったり、のどが乾いたりしました。

569 ：病弱名無しさん：2007/03/12(月) 17:24:14 ID:KL7w/KBQ

>>565さん、参考になりました！！

570 ：なつ：2007/03/12(月) 21:17:09 ID:7AgRNdFe

口の渇きはﾌﾟﾚの副作用…血糖値のせいみたいです。
朝計ってみたら321ありましたから…
またインスリンだ…。

571 ：病弱名無しさん：2007/03/12(月) 22:28:55 ID:2qJYaxQj

私じゃないんですが、この病気を患っている人に
友達として何かしてあげられる事はないでしょうか？

572 ：病弱名無しさん：2007/03/12(月) 22:33:38 ID:d7afKVOH

どの病気ですか

573 ：病弱名無しさん：2007/03/12(月) 23:11:39 ID:2qJYaxQj

>>572
スティル病です。

574 ：病弱名無しさん：2007/03/12(月) 23:35:43 ID:lTZOhShx

>>なつさん
私の母は、約20年前から関節リウマチでプレ多い時期は15mg飲んでいました。
昨年10月よりステロイド糖尿病　血糖値900台　HbA1c11
入院もせずに点滴通院で大変でした。プレ2錠→1錠に減らし　
3ヶ月間はインスリン使用していましたが、今はインスリン使用してません。
HbA1c5.7です。
今はティーパック紅茶(黄色いレモン厚切り)＋シナモン少々＋パルスィートで
血糖値下げてます。(青いレモンはダメです)
ステロイド糖尿病はプレ飲んでから5時間から8時間がピークではないですか？
母は昼食はとても上がりやすいので、
昼食直前上記のレモンティー、もずく酢、食事、煎茶寒天
(鍋に水と粉寒天を入れ溶かし急須に煎茶を入れ)飲み30分後
上記のレモンティーを飲み(食後直ぐに飲むと効き目ありません)
1時間半に測ってみて下さい。下がってない時はもう一度飲んでみて下さい。

この間PM3時255シナモンレモンティー飲んでPM6時半87で下がりました。
夕食はプレの勢いがないので、食事と煎茶寒天です。
食後お菓子が食べたい時は、本当はいけないのだけど
シナモンレモンティーを飲みながら、チョコ少し入りクッキー１本、
あられ小１袋、ポッキー2本、おにぎりせんべい半分を食べました。
PM10時半血糖値71
2型の叔母もシナモンレモンティーで
230→3時間後には90になったと言っていました。
試してみて下さい。

575 ：病弱名無しさん：2007/03/13(火) 03:03:25 ID:o2tw7h3L

ティートゥリーと免疫について、勉強になりました。
上の方であがっていたユーカリラディアタはどうでしょうか？
使ってる方いますか？

576 ：病弱名無しさん：2007/03/13(火) 10:22:45 ID:ipeRiftR

>>575 ユーカリラディアタにも免疫刺激作用がある成分が
入っているようですが、禁忌というまでの研究発表は見当たりませんでした。（あったらごめんなさい）
人によってはティートゥリーも問題ないかもです。
ティートゥリーは原液塗布できるほど安全と言われてきた精油です。
IgA、IgM増強作用がある研究結果があることは頭に置いてください。

また、>>543さんの言うとおり、リラックス作用のある
モノテルペン炭化水素類という成分には、
コーチゾン様作用（副腎皮質ホルモンの働きを刺激する）
があるということですから、>>542で挙がっている精油の中にも
悪い事が起こらない保証はないので、ご自分でよく調べて、
香を嗅いだときにイヤな感じがしない精油を選ぶと良いかと。

精油の科学に関する本も多く出版されていますし、
精油成分の分析結果をを添付して販売しているものもあります。
ネットで公開しているブランドもあるようなので、印刷して
お医者さんや薬剤師さんに見せて相談しては？

私は身近に詳しい人が居るので、確認してからにしてます。
今のところ、この１年半、風邪の季節にお部屋に香らせる
ユーカリラディアタでは特に影響は無いようです。
ここで説明しきれる程、浅い物ではないので、自分で勉強してください。

577 ：病弱名無しさん：2007/03/13(火) 11:58:15 ID:ELDOiRYB

身体への作用を言うなら、精油より、食べものの影響がずっと強いですからね。
あまり気にしすぎる必要はないと思う。
試してみて合わない気がしたら、やめればいい話だから。

578 ：病弱名無しさん：2007/03/13(火) 12:19:40 ID:k5JQxt9d

アロマとかハーブとか漢方とか正直どうでもいい

579 ：なつ：2007/03/13(火) 12:31:26 ID:1E1CvE+Q

>>574
ありがとう試してみます。２年前に30ﾐﾘ飲んだときも血糖値が上がって味覚障害も起こして大変な思いしたんだよね…。30飲むとすぐ来る。
前回は４単位を３回打ってたから今回はもう少し少ないく言われるかも…。

580 ：575：2007/03/14(水) 06:29:25 ID:wJqrD582

>>576
レスありがとうございます。
まだ膠原病初心者で不安も多かったので、とても為になりました。
医師には相談してみたのですが、よく分からないみたいで・・。
ユーカリラディアタに興味があるので、是非調べてみようと思います。
>>577
食べ物の方が影響が強いんですか。
初心者なので、知らなかったです。
少し調べたところによると、アルコールやお茶や乳製品、柑橘類とあったのですが、
断つのではなく少量ずつ摂るようにしています。
577さんや皆さんは、食べ物で気を付けている事はありますか？
良かったら教えて下さい。

581 ：病弱名無しさん：2007/03/14(水) 11:36:40 ID:k31iNNMG

>>580
気をつけているうちに入るか？という感じですが、
何でも食べるようにしてます。バランス良く。
「○○ダイエット」みたいに、特定の食品だけを大量に食べ続けない。
どんなに身体に良いと言われる物でも、それだけで健康でいられるわけがありませんし、
多少毒になりそうな物でも、少量食べてるぶんには解毒も早いですからね。

582 ：病弱名無しさん：2007/03/14(水) 23:11:58 ID:tuDUfQc1

>>578
同感です・・
>>1を読んで。

583 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 00:17:49 ID:7l2do697

>>468 >>469

>指の腫れと朝のこわばりの症状は神経内科の血行を良くする薬の処方で改善出来ましたよ｡

その薬､欲しいです｡
病院へ行った時に処方してもらえるように交渉したいので､
薬の正式名称を教えてください｡
宜しくお願い致します｡(_ _)

>>582 禿同

>｢医学に基づいた治療｣に関してのみ､お願いします｡

ﾊｰﾌﾞもｱﾛﾏも漢方もｽﾚ違い｡
大迷惑だわ!!

584 ：468：2007/03/15(木) 01:49:21 ID:I7u318TJ

>>583
ユベラNソフトカプセルです。
中身はビタミンDなので、サプリメントで代用でも良いらしいです。
とりあえずD摂らないとダメらしいので＋αでスクアレンと牡蠣肉エキスも摂ってます。

>>582
ハーブとアロマに関しては禿同。
漢方は全部が全部ｽﾚ違いとは言えないと思うよ。
きちんと処方される物もあるし。

585 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 05:40:01 ID:ZwQL//wF

朝のこわばりと指の第二関節の腫れ・痛みで昨日整形外科を受診。
リウマチの疑いありと言われ、血液検査を受てきたものです。
来週しか結果がでないのですが、症状としては他にも目の異物感や
倦怠感・抑うつ感。頭痛、難治性潰瘍やアキレス腱の突っ張り感等が
あるのですが、結果次第では膠原病外来に行った方がいいですかね？
ちなみに昨日受診した整形外科はスポーツ整形を得意とする医師です。

586 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 08:57:30 ID:8G9yakRY

漢方はピンキリ。
医師処方のもあるけど、全体で出回ってるはキリのほうが多いかもｗ
（漢方医は医師に在らず）

587 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 12:11:21 ID:dv85Y5ej

私の主治医は西洋医のドクターだけど、四診に基いてきちんと漢方を処方してくれます。
西洋医学だけの治療にも、東洋医学だけの治療にも、限界があると言われます。

588 ：583：2007/03/15(木) 22:31:45 ID:C/tYku7Y

>>584
サンクスです。
ユベラＮはビタミンＥ製剤ですよ。
私の場合、ユベラＮは飲んでも効果無し、サプリメントは問題外の外、
かなり強力な血管拡張薬でやっとレイノーに効果が出ます。

医薬品で、こわばりとむくみが強力に緩和される薬があると嬉しいです。

> とりあえずD摂らないとダメらしいので＋αでスクアレンと牡蠣肉エキスも摂ってます。

なぜ？　Ｄにこだわるの？？

＜漢方薬を語っている方々へ＞
漢方薬を語りたいのでしたら、どうぞ漢方薬のスレを立てて、そこで大いに語ってください。

589 ：病弱名無しさん：2007/03/15(木) 23:57:43 ID:dv85Y5ej

>>588
漢方薬を語っているつもりはないんだけどなあ。
膠原病の原因は免疫の狂いだから、
それを正すことが治療の目標でしょう。間違ってますか？

590 ：病弱名無しさん：2007/03/16(金) 00:06:53 ID:OvMiNi6G

何で583はこんなに偉そうに仕切ろうとしているのでしょう？

病状も人それぞれなんだから、漢方が効いてる人もいると思うけど。

591 ：病弱名無しさん：2007/03/16(金) 01:34:26 ID:eQxgSrsw

現在眼科にドライアイで通っているものです。
最近舌がぬるっとして口の中が乾燥しています。
右腰に間接痛もあります。
シェーグレン病というのにすごく症状が当てはまっているので心配なんですが、市立病院とか大学病院に行くべきですか？

592 ：病弱名無しさん：2007/03/16(金) 06:52:27 ID:STnkyZb4

。゜漢方薬総合スレッド゜。゜PART.九味檳榔湯
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1150852884/l50

★★自然免疫療法１★★
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1160735662/l50

>>585
検査結果と現在の症状を整形外科医と検討して、必要ならば膠原病科や皮膚科、精神科などへ

>>589
漢方を中心に語るなら漢方スレへという感じかと
エビデンスのない治療法という点ではスレ違いだろうけど

>>591
心配ならば行けばいいし、それほど心配でないなら行かなければいい
決めるのは本人の意志次第かと

593 ：病弱名無しさん：2007/03/16(金) 11:23:03 ID:AZEnVsNc

漢方がいいよーと言って語ってる人なんて
誰も居ないと思うんだけど…

594 ：病弱名無しさん：2007/03/16(金) 13:21:28 ID:ayOJwHRY

むしろエビデンスのある今の治療法に満足できずに、このスレに来てる人は多いと思うよ。

595 ：病弱名無しさん：2007/03/16(金) 14:53:17 ID:C98jpieE

ちょっと漢方の話しただけでも
過剰な叩きをしてくる人が駐留してるねえココは。（石か

患者だとしたら言いなりで本当は
自分の体すらどうでもいいと思ってるやつなんだろうね。

どうぞ、大量のステと抑制剤でのた打ち回って死んでください

596 ：病弱名無しさん：2007/03/16(金) 15:17:04 ID:DZ9+CHcu

　　　　　　　_、_
　　　　　　.（；＾ω＾）　　さすがの俺でもそれは引くわｗｗｗｗｗ
　　　　　｜＼　㎜＼㎜　漢方が100%効かないとは言わんけどさ
　　　　（　ヽ　ﾉ_ bヽd_ﾉ　ステ飲まないで漢方飲んでる方が元疾患でのた打ち回る羽目になるんじゃね？ｗ
　　　　　ﾉ>ノ
　　　　レﾚ　　((

597 ：病弱名無しさん：2007/03/16(金) 15:22:09 ID:gPSYPzHH

>>591
心配ならお金を多めに持って膠原病科のある病院で診てもらって下さい。

自分はドライアイ（涙点プラグ挿入済み）と口腔内の乾燥、味覚障害があり
大学病院の膠原病科に紹介状を書いて貰いました。

膠原病科で現在の病状や飲んでいる薬などを細かく聞かれた後歯科に回されて
ガムテスト（ガムを１０分間噛んで出た唾液をコップに吐き出す）
下唇の生検（下唇の内側を切開して中の組織を切り取る）
などの検査をうけてシェーグレン症候群と認定されました。

598 ：病弱名無しさん：2007/03/16(金) 15:52:20 ID:cZ78VQa+

苦節５年、今日ステロイド断ちました。
CRPが少し高かったけど許容範囲かな。
６０mmから減らしました。
皆さんも無理せず頑張って!

599 ：病弱名無しさん：2007/03/16(金) 23:19:33 ID:ayOJwHRY

>>598
60から0は、すごいですね。
やはり、そこまでかなり努力されましたか？

600 ：病弱名無しさん：2007/03/17(土) 06:17:40 ID:lU1wbdQV

ﾌﾟﾚ60って副作用どんななんだろう…？

601 ：病弱名無しさん：2007/03/17(土) 07:39:19 ID:voNVgm9r

ここを読み辛かった日々を思い出します。自分も原因不明の高熱が始まり医者をﾀﾗｲ回しにされました。結果、不明熱→膠原病→成人発症スティル病と診断されｽﾃﾛｲﾄﾞとﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝで２年で完治しました。

602 ：病弱名無しさん：2007/03/17(土) 07:40:45 ID:voNVgm9r

続き→高熱と体に赤い斑点が出ていて病院でも『解らない』ような雰囲気を受けたら一度ネットで『成人発症スティル病』と検索して見てください。自分は静岡県に住んでいて伊豆の順天堂病院と国立相模原病院に通いました。

603 ：病弱名無しさん：2007/03/17(土) 07:43:00 ID:voNVgm9r

続き→自分が調べた結果国立相模原病院は膠原病専門の科があり日本屈指のリウマチ科でも有名ですので病名すら付けてもらえず不安にかられてる方は一度行ってみてはどうですか？

604 ：病弱名無しさん：2007/03/17(土) 10:12:26 ID:2dpIteh1

私は９０ミリから０になったけど（４～５年くらいかな？）
３～４年安定してたけど再燃してここ数年１０ミリを切れない。
598も気をつけてね。

605 ：病弱名無しさん：2007/03/17(土) 11:48:59 ID:LY/yT98L

>>604
再燃した頃って、何かそれなりのきっかけとして思い当たることありますか？
ストレスや過労、出産とかはよく言われますけど・・・

606 ：598：2007/03/17(土) 14:17:42 ID:1KOeNQev

>599
トレーニングと肉食わなかった位
未だ走れないけどorz
後は不眠、冷え性、胃弱があったんで医師処方の漢方を補助的に使ったり。
漢方は副作用もあるのでご利用は自己責任で。

>600
食いまくりました。
プレ減って冷静に自覚できるようになってからのほうがいろいろ大変でした。

>604
ありがとう。
ストレスためないよう頑張ります。

607 ：病弱名無しさん：2007/03/17(土) 17:21:36 ID:vewOt+23

>>595
>どうぞ、大量のステと抑制剤でのた打ち回って死んでください

ステロイド剤や免疫抑制剤で治療を受けている人が多い中でこの発言・・・。
東洋医学信者か、煽ることが生き甲斐の阿呆？

過剰な叩きをしてくる人が駐留してるねえココは。

608 ：病弱名無しさん：2007/03/17(土) 17:27:20 ID:6PRus93D

>>601
>ｽﾃﾛｲﾄﾞとﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ
おなじものだろ。

609 ：病弱名無しさん：2007/03/17(土) 21:59:25 ID:UNjdS2mN

>>607
何年も前、同じような捨て台詞を残して消えた業者が某サイトにいたのを思い出した。

610 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 07:15:33 ID:r0+FMKyG

2006.9月に発病して(ｽﾃｨﾙ)あたし治ったんじゃない？ってぐらいに体調もよく２年弱かけて30から9にﾌﾟﾚが減りました。順調だと思っていたのにﾌﾟﾚ9服用１週間目に(先月)全身にﾘｳﾏﾄｲﾄﾞ疹､紅斑､４日後に高熱､筋炎､関節痛､咽頭痛､ﾘﾝﾊﾟ痛キターーーーーーーーー

再燃して１ヶ月ﾌﾟﾚは30に戻りました…そして再燃は発病と同じぐらい辛いと実感してます。

611 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 09:28:42 ID:DqtsY5ry

>>608
ｽﾃﾛｲﾄﾞ＝点滴
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ＝飲み薬
で認識してました。

612 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 10:26:09 ID:veVgo39g

はじめまして。
膠原病と診断されたわけではないのですが、抗核抗体160　白血球数の減少　ＣＨ５０の低下が血液検査の異常で見られています。
関節の痛みは前からあったのですが、最近では寝返りをうつのにも背中に激痛が走り、朝起き上がるのも痛くて泣きながら起きている毎日をここ２週間続けています。
お医者様からは　抗核抗体があれば関節痛はしかたないと言われましたが、背中も痛くなったりするのでしょうか？
内科に行くか、整形にいくか迷っています。
どうしたらいいでしょうか？　　　　

613 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 10:55:52 ID:DqtsY5ry

>>612
自分は病気時に専門医の思い込みの怖さとｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝの大切さを痛感しました。両方に行きいろんな観点からの診察検査をお勧めしたいです。

614 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 11:23:11 ID:/b7LpFAo

>>609
漢方の話をするなとはいわんが、きちんとしたエビデンスを出せって事だよな。
例えば現代医療では医者から、膠原病の原因は免疫が問題で、それを示す結核抗体というものがあり、
免疫を抑える物質に副腎皮質ホルモンがあり、それを人工的に作ったステロイドはこういうもので、
こういう仕組みで病気に効くとか、原理・原則をいろいろ説明されるだろ。
漢方を持ち出す人間は、必ずといっていいほど、これがかけ落ちている。
いきなり、「漢方で調子がよくなったとか」「今先生に漢方出してもらっている。」
「よくわからんが漢方で様子を見ている」「ステロイドは危険だ」とか、
そういう話が中心で、エビデンスや原理原則の話はしない。
これでは、例え漢方に本当に効果があったとしても、
漢方=胡散臭い=スレ違いとなるのは仕方がない。

>>611
恐らく、
点滴=ステロイド・パルス
飲み薬=プレドニン
両者ともステロイドなのだが、
パルス療法は超重症患者につかわれるもので、
短期間にプレドニン120錠分という強烈な量を投与する。
基本的に最後の手段。その強烈さから三日が限度とされる。
一方でプレドニンは普通に飲みぐすり。
1日6錠以下なら退院可能、2錠以下まで減れば、
副作用の危険性もかなりなくなるといわれている。

615 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 12:42:07 ID:zifGhXej

>>614
簡単にいえば、漢方では、その免疫のメカニズムが崩れた原因（体質）によって、治療のシステムが異なるのだよ。
いわば、オーダーメイド的な治療になる。
膠原病にはこの薬、のような、十把一絡げのマニュアル（エビデンス）はない。
したがって、マニュアル治療しか認めない大学病院では否定されるね。
学会では膠原病、糖尿病など、不治の病が漢方で治癒した例などいくらも発表されているよ。
大学の束縛から離れた、個人病院の医師たちによってね。

一つ言えるのは、ステロイドは火山に大量の冷却剤を投入するような、強引な治療法だということ。
噴火で被害が深刻になりそうな時は、やむをえない。これは当たり前だね。
でも、長期に渡って使用すれば、火山は冷え切って温泉も湧かなくなってしまう。
地表の温度が下がって、生態系を壊してしまう。
ステロイドは身体を強力に冷やすものだということは気に留めておいて欲しい。

616 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 14:54:05 ID:veVgo39g

613さん
ありがとうございます。
色んな　病院に怖がらず受診してみようと思います。

617 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 16:53:26 ID:WgI+SzWz

あの…相談です。私は19歳なんですが最近膠原病かもって悩んでます。左腕がだるくてすぐ疲れるんです。筋肉痛と言うか…昔から肩ｺﾘが酷いけどこんなの初めてで…

618 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 16:58:49 ID:e0549M1+

ステップ３　学会発表か、論文報告か
　学会発表　→　科学的評価の対象として不十分なので、話半分に聞いておく（終わり）
　論文報告↓

エビデンスの読み方7
健康情報を評価するフローチャート
http://www.metamedica.com/news2001/howto07.html

619 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 17:12:41 ID:oGD+PMuR

確かに学会発表は言った者勝ちで胡散臭いものも混じってて、後で追試したら全然違った
ってのもあるよ。昔の低温核融合なんか最たるものだけど、命に関わる生命科学で学会発表
されたから信頼できるって言う奴はモラル疑うね。
やっぱり、それなりに権威ある雑誌なんかに投稿された論文の方がまだましかな。変なのも
あるけど。
結局は臨床試験が一番だけど要は人体実験だからね。慎重にならざるを得ない。

>>615
>学会では膠原病、糖尿病など、不治の病が漢方で治癒した例などいくらも発表されているよ。

この手の書き込みはここまでで終わるんだよね、大抵。
いくらもある発表を１つも提示しないんだ。
簡単にいえば、「よく分からないけどいいもんがあるぞ」って言ってるだけのこと。
まぁ、オーダーメイド的治療はスレ違いなので、漢方スレたてておおいに騙ってくれ。

620 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 17:29:10 ID:59PCTVvH

ステロイドど漢方併用してました。
確かに効いてる感じはしたけど、
肝炎起こして大変でした。

原因は漢方でした。
良くなってから一ヶ月ぐらいたつけど、今も食欲戻らない。

621 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 17:46:47 ID:zifGhXej

>>619
論文ね、これ以上はスレ違いになるから自分で確認してくれ。
http://www.jsom.or.jp/html/magazine.htm
http://www.chuui.com/magazine/

622 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 19:03:21 ID:zifGhXej

権威の裏付けが大事なら、こういうところもあるよ。
http://web.sc.itc.keio.ac.jp/kampo/index_2-02.html
http://www.kitasato.or.jp/toui-ken/clinic_inf/flame_menu_clinic.htm
http://kampo.med.u-tokai.ac.jp/
http://www.twmu.ac.jp/IOM/
http://square.umin.ac.jp/seitai/index2.htm

623 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 19:29:29 ID:SoUpoJf+

人体に非吸収の化学物質を体に注入したのですが膠原病になる確立は将来的にかなり高いのですか？

624 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 19:52:06 ID:aUWL+Drp

豊胸？美容整形？
確「率」ね。

625 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 20:20:06 ID:SoUpoJf+

亀頭増大に注入

626 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 20:23:30 ID:oGD+PMuR

>>621-622何か必死だね。>>595の業者？

>>623
膠原病は発症原因不明だからわからないです。
ただし、シリコンについてこんなのもあるみたいなので...

http://www.sky-net.or.jp/caiapo/kougen/page2.html

確率というものは言えないだろうけど発症しやすい条件になるのかもしれないというところかな。

627 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 23:28:14 ID:iaUhXLi8

長期のステロイドで冷えると書かれた方詳しくのってるホムペ教えてもらえますか？膠原病を発症するのに美容整形があるが膠原病になった後に整形は禁止なんですか？死にいたるか病状悪化ですよね。

628 ：病弱名無しさん：2007/03/19(月) 00:25:09 ID:EwSGZNlw

>>627
それらのレスを書いたものではないんだけど・・・。
「冷やす」というのは副作用についての比喩的表現でしょ、普通に読めば。
ステロイドのいろいろな副作用はご存知ですよね。
それから、外科手術・異物注入が発症の環境因子となる可能性については
順天堂の橋本教授なんかも一般患者向けの本に書いてる話なんだけど、
それをもって、発症したあとは美容整形が禁止だとか
死にいたるなんてのは飛躍でしょう。
もちろん、病気や病状によって発症後の外科手術は慎重に
すべき場合、それこそ禁止される場合も多々あるだろうけど、
それはまた別の話。

629 ：病弱名無しさん：2007/03/19(月) 00:47:30 ID:4ZLH5Mdx

漢方は温と冷体質に分けるのではなかった？

630 ：病弱名無しさん：2007/03/19(月) 01:17:43 ID:7HUAealu

>>615
>>621
>>622
見事なくらい、「よく分からないけどいいもんがあるぞ」で終わってますな。
そして典型的な論法、
厳密なエビデンスが出せない=原理原則を説明する必要がない
という話に勝手に摩り替えている。
原理原則の説明なんて、インプットとアウトプットから式を推測する事でもいいわけだ。
現に西洋医学や工学、科学、すべてそうやって発展してきた。
きちんと東洋医学を薦めている医師は、そういう部分もきちんと説明している。
あたりまえだが、自分でよくわかってない物を患者に投与するはずがないし、そんな医師は許されない。
しかし、こういう所に出没し東洋医学とやらを推奨する輩は、
そういう基本的な部分をなぜかすっ飛ばす。

＞ステロイドは身体を強力に冷やすものだということは気に留めておいて欲しい。
そんな事は散々説明受けてるんだよ。それこそ脅し入ってるくらい。
でも、それ以外生きる道がないから選択せざるを得ないんだ。
実際あんた膠原病でステロイドなしで生きてんの？
コレ、ステロイドを飲むより他にない人間にとって、本気で腹立つ言い方。

631 ：病弱名無しさん：2007/03/19(月) 12:56:20 ID:UhPs/33Y

>>630
どうしてそんなに過剰反応するのかな。
630が漢方嫌いなのはいいとして、他の人が漢方で改善したら何か困るわけ？
エビデンスエビデンスって、旧態依然の大学教授みたい。
今は、進歩的な病院ほど、慢性病に漢方薬を併用する流れになってきてるのに。
医療は、統合的な方向に向かってるのを認めたくないのかな。

http://www.mmjp.or.jp/kampo-ikai/genba/genba-15ohno.htm
ステロイドを用いずにコントロールできる人は少なくないみたいだよ。

632 ：病弱名無しさん：2007/03/19(月) 16:28:53 ID:jF/eEl5h

630は漢方を全否定しているようには読めないけど…
ステロイドをやめたい一心で、
付け焼刃の知識で健康食品みたいに漢方を薦めるような業者に
引っかかる人が増えるのを心配しているんだと思うよ。

633 ：病弱名無しさん：2007/03/19(月) 17:15:04 ID:UhPs/33Y

>>632
んー。そんならいいんだけど、そればかりとは思えなかった。
622なんか、れっきとした医療機関なのに、怪しい業者まがいに落としてるし。
今までここで漢方のこと書いてる人、殆どは病院で出される保険の効く薬のことをいってるわけだし。
それをスレ違いだのなんだのと・・・。
じゃあ膠原病に漢方は効果がないエビデンスはどこにあるの、って突っ込みたくなる。

http://www.kampo-view.com/miryoku/00/05.html
治したもん勝ち。治ったもん勝ち。で、私はぜんぜん構わないけどな。

634 ：病弱名無しさん：2007/03/19(月) 17:20:55 ID:39b9gki/

「糖尿病が治る」とか有り得ないことを言い出すから叩かれるんじゃないすか？

635 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 00:03:58 ID:mMqpi+xD

結局漢方に賭けるか、医者の糞薬で
ぶっ殺されるか二者択一ってところだぁね。＞膠原病

636 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 00:44:57 ID:I1tus30y

二者択一とは・・・

そういうのまずいんじゃない？

637 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 00:54:20 ID:rDK8T8Kt

ステロイドでぶっ殺されるもなにも
　
SLEで心不全をおこして、危篤になって
緊急手術の上に人工呼吸器を付けて生き延びた自分にとっては　
ある意味、いまがおまけの人生みたいなもんだから
漢方飲んで完治がどうとかの夢物語や、
ステロイドの副作用で身体がどうにかなる、なんてどうでもいいや
　
ステロイドがなかったら、とっくにそのまま死んでいた人生だし、
それよりも、残された日々をどう生きて、残される大切な人に何ができるか
それを考えて行動するだけで自分は一杯一杯ですがな
　
漢方でも、ステロイドでも
自分のQOLが少しでも向上する選択肢があるなら、
それを選べばいいんじゃないですか

638 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 08:08:00 ID:1K7lekla

>>633
で、あんたは結局膠原病なわけ？

＞漢方は効果がない
なんて一言も言っていない。
厳密なエビデンスが出せない=原理原則を説明する必要がない
という事に勝手に話を置き換える信者の論法が疑問なだけ。
集中治療室で文字通り生死の境からステロイドのおかげで帰還した人間に対して、
ステロイドの恐怖ばかりを強調して、まるで漢方が魔法の薬みたいに喧伝する姿勢が、腹立たしいだけ。

これが、○○という漢方は、××という作用があるから、
＊＊の仕組みで、膠原病に効くんじゃないだろうか？
漢方に注目してみるのも手だろう。というような話だったら噛み付かないよ。
ただ、「膠原病に効きます！」「ステロイドは怖いです！」
「原理原則は説明できません」、「っていうかしません。」
出てくるエビデンスといえば、「奥さん！これが体験談です！」ってレベルの話。
これじゃあ、叩かれるのは当然だ。

で、あんた膠原病なの？

639 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 08:08:12 ID:ehiD++N6

１．治りもしないステロイドに頼って副作用に苦しむ
２．漢方に逃げて再燃・悪化
３．いっそのこと何も飲まない
４．怪しい宗教で神頼み
５．怪しい水とかで(ry
６．その他

どれでも好きなの選べばいい
選択の自由はある
だが、人に押し付けるな

漢方を併用する医師はたくさん居るし
漢方だけでコントロールできてる人が居るのも
事実だけど、このスレでは

ス　レ　違　い　mixiにでも行け

－－－－－－－－－－－－－－－－　終了　－－－－－－－－－－－－－－－－－

640 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 08:25:37 ID:qyJWjFAZ

長年診てくれた先生が今日で引退

先生お元気で…(´；ω；`)

641 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 10:38:24 ID:BGC1AxrM

先生の引退…
一生つきあう病気だから、先生が変わるの怖いなぁ…。

642 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 12:47:35 ID:mma7Gr0s

>>638
633ですが、ＭＣＴＤとシェーグレンです。
635で吠えているのは私じゃありません。
リウマチの伯母が寝たきりになり、ステロイドの限界を感じて、脱ステしたいと思いました。
今はステロイドを減らしながら、半年ほど漢方併用中。
関節と皮膚の症状はさほど変わりませんが、手足の血行障害とむくみと全身疲労感は良くなっています。

私のケースだと、腎（代謝系）と脾（消化器系）が極端に弱っていて、
その働きを整え、身体を温める効果のある処方をしてもらってます。
方剤名は、その名前と同じものが誰にでも効くわけではないので、ここには書くのは控えます。

免疫細胞が自己と非自己を区別できなくなることで膠原病は起こりますが、
加齢やストレス、ステロイド使用で胸腺が萎縮すると、免疫のエラーが起こりやすくなるそうです。
その時に大事なのが腸管の状態で、胸腺をフォローして免疫系に指令を出します。
萎縮した胸腺は戻らないので、腸の働きを健全にすることで機能を補完する、という理屈です。
簡単に書きましたが、今はこんな感じで進めてます。

643 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 13:53:15 ID:3WXnVRRN

「胸腺」なんてｺﾄﾞﾓじゃなきゃ
健康な人でもとっくに萎縮しているものです。
「副腎」の間違いじゃないの？

644 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 15:55:20 ID:mma7Gr0s

>>643
胸腺で大丈夫です。リンパ、サイトカインのネットワークの問題です。
思春期あたりをピークに誰でも萎縮しますが、ストレスやステロイドは萎縮を促進させるそうです。
まあ、ふつう中年にもなれば大きさも機能も半分以下に落ちてるものらしいので、
これはあまり気にしなくていいんじゃないかと、個人的に思ってます。
重要なのは、中年以降の免疫は腸管の働きに左右されるということです。

645 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 17:29:07 ID:3WXnVRRN

じゃあ胸腺関係ないんじゃ…

腸のことなら
新谷センセの本をﾄﾞｿﾞー。

自己免疫一般なら多田富雄センセの本、推奨。

646 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 17:34:52 ID:kzjFpmZN

ドクター新谷のオススメ商品
http://www.healthy-wave.com/

セミナーのご案内
http://www.healthy-wave.com/seminar.html

647 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 18:03:35 ID:mma7Gr0s

>>645
新谷先生の本、読みましたが、
食事だけでどうにかなるような優秀な胃腸じゃないので、今は体質改善に漢方の助けが必要です。
私の場合、生まれつき胃腸の弱さが度を越しているのが、病気の根っこだと思います。
胸腺免疫から腸管免疫へ依存してくる年齢で発症してますし。

648 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 18:13:18 ID:kvi3P7iS

発病年齢て何歳に多い？？

649 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 19:06:59 ID:TCfWVBu7

腸管って、大腸？それとも小腸？

650 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 19:21:10 ID:3WXnVRRN

自分は漢方薬は使ってないけど
漢方って慢性疾患より
急性の症状に効くと聞きました＠リウマチ専門医の講演会（難病支援センター主催９

651 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 21:50:34 ID:WuviM4WW

元アナウンサーか何かの女性がガン治療で西洋医学否定して
他の方法に走ったあげく全身に転移して・・・
慌てて西洋医学に戻り
そしてつい最近なくなったよね？
あの典型的なパターンを思い出す＞漢方のみ派

はっきり言ってドアホだとおもーた。
いくらかしこい大学出てても頭の中身は幼いんだなーと。
併用するのは有りだと思うけどね。

652 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 22:29:54 ID:8Ffwtaxa

絵門ゆう子さんという、乳癌患者の女優さんですよね。

653 ：病弱名無しさん：2007/03/20(火) 22:34:54 ID:3WXnVRRN

旧姓池田裕子さんという元NHKのアナウンサー。

654 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/03/21(水) 07:41:08 ID:0ksNDRBi

>>651
絵門ゆう子さんは漢方をやっていたわけでもないし、
進行の早い癌と膠原病を一緒くたに考えるのも滅茶苦茶。

655 ：病弱名無しさん：2007/03/21(水) 15:19:14 ID:5VpmpmQs

>>649
小腸です。

>>651
私は今のところ併用ですが、同じ診療科の患者さんには漢方のみの人も多いみたい。
いずれ私もそうなればと思ってますが・・・
混同しないで欲しいのは、併用でも漢方オンリーでも、治療は医師が行っているところ。
病院で診察と検査を受け、西洋医学的に経過を管理しています。
西洋医学を否定して民間療法を妄信するのとは、全然違うと思ってます。

ここで漢方の話が出る時、その辺が曖昧で、
売薬とごちゃ混ぜにされがちなのが、前からちょっと気になってました。

656 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 08:16:33 ID:Dkq2IiD2

売薬の漢方使ってる話は誰かしてたっけ？
いないと思うよ。
ってか漢方のハナシお腹イパーイ。

657 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 08:30:42 ID:YfxZD4hY

ただ問題は、病院で診察と検査を受け、
西洋医学的に経過を管理しているはずの医師が書いている論文でさえ、
なんできちんとした統計データじゃなくて、定性的な随筆論文ばっかりなんだ？
理系の人間としては、これらの論文の書き方は信じられない。
＞４０％強の症例が5年以上漢方薬のみの治療で活動性がコントロールされています。
とかいわれて、スゲー！どんな臨床データなんだ？と思って読んでも、
肝心のデータが全然見当たらない。

658 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 11:33:56 ID:nhiZ3oS8

>>657
漢方の入門書一冊でも読んだことある？
読んだら、なぜ一律な統計データが出せないのかわかるから。
どこの図書館にもあるから借りてみたら？

659 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 15:11:05 ID:YfxZD4hY

>>658
ん？一律な統計データってどういう意味で使ってるの？
例えば、「医師の処方した漢方薬」を投与したグループと、
投与していないグループとかの大雑把な比較とかで十分なんだけど。
こういう事も出来ないの？だとしたらそれは何故？
つーか、西洋医学だって、一律な統計データが出せるものなんて少ない。
人間は個人個人によって違うのは西洋も東洋も同じ。
だから、効果を示すのに、「統計学」という手法が用いられる。

660 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 16:23:44 ID:nhiZ3oS8

ttp://www.yukon.co.jp/houkoku/gakkai001.html
大雑把でいいならこんなのはあった。
用語が不明なら中医学入門とか見て。

661 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 16:47:26 ID:F8EA5lqz

んー。ちぅか、ココ見てる医療関係者は自分の糞親が
膠原病になっても他の患者と同じように
治りもしない副作用だらけのクソ薬を進めるんだろうか。

祖婚とこきになる

662 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 17:02:59 ID:R7odLxSk

副作用はツライけど飲まなかったら死ぬじゃん
あ、もしかして内臓やられない疾患だったら死なないの？

うちの主治医は花粉症ごときで自らプレドニン飲んじゃう奴だから
きっと家族にも飲ませるわ

663 ：650：2007/03/22(木) 17:05:03 ID:+ylCad/j

>>650です。
漢方を取り入れている先述の医師も
ステロイド、免疫抑制剤などの膠原病の標準的な治療がメインで
漢方は補助的に患者さんの症状にあわせて使う、ということでした。
全ての患者に使う、若しくは効くものでもない、とも。
漢方だって副作用あるのだろうし、
万能なものじゃあないでしょう。

その講演会では
西洋医学学んだ中国人医師などは
中医をハナから見下ろしているともいってましたね。
西洋医が東洋の医学を取り入れていてるのは、アジア諸国を含めても
世界で日本だけだと仰ってました。

664 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 17:15:17 ID:nhiZ3oS8

>>661
ttp://www.yukon.co.jp/shishin/009.html#004
東洋医学の専門医でも必要なら西洋薬を使うもの。
二元論に持ってくから話がややこしくなる。

665 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 17:25:42 ID:YfxZD4hY

>>660
thx、そう、そういうのが欲しかったの。
アブストラクトだからもっと詳しい本編は別だね。

666 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 22:23:13 ID:iGUI35JV

>>661
プレ飲んでも治る病気じゃないけど飲まないと悪化したら死ぬからね。
私のＳＬＥはさ～
死にかけてるし助かったのは大量投与のおかげ。
飲んで比較的元気になるのなら死にかけには飲ませるでしょ？
それしか方法ないねんもん。

667 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 23:16:49 ID:kxKpF1AO

19才の女です。
今週の日曜日から37.1度の微熱が続いており、調べていたらこの病名を見つけました。
当てはまる症状は微熱と、なんとなく肩がこっている感じです。
今日病院で出された薬飲んでも熱は下がりませんでした。
この病気を疑った方がいいですよね？

668 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 23:22:43 ID:AvGPMCXD

>>667

妊娠してない？妊娠すると37℃位の微熱が続きます。心当たりがあったら、妊娠検査薬で調べてみて。

膠原病は不明熱が特徴的だったりするけど…肩凝りだけならたぶん違う。

669 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 23:29:19 ID:kxKpF1AO

>>668
妊娠するような行為はしてないのでそれはないです。
間接痛はどのくらいの程度のものを言うのでしょうか？発病して日が浅い内はそんなに痛みはないものなんですかね？

670 ：病弱名無しさん：2007/03/22(木) 23:32:20 ID:QHldQ/hv

年末から３週間程３８～３９度の高熱が続いて大学病院に入院。
ＳＬＥやスティルの可能性があると言われて色々検査したけれど
診断基準を満たさないとの事で最終的な病名は
シェーグレン症候群と橋本病でした。

ちょっと動き回るとすぐ疲れるし、体調が悪いと肩や背中だけでなく
内臓（心臓や肝臓、肺や胃など肋骨の内側）が筋肉痛なのかチクチク痛みます。
膠原病科の主治医に訴えても血液検査の結果は安定してますと言われ
チラーヂンＳとロキソニンを出されておしまい。
膠原病ってこんなものなんでしょうか。

671 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 00:06:37 ID:d/0hCo2a

>>669
発病前からエンピツももてないくらいの激痛があったりする。
物凄い倦怠感とか・・・
微熱と肩こりかな？くらいじゃ当てはまらない気もするけど
内科で膠原病の検査してもらったらどうかな？
早期にわかるのも良し。
全く関係なければそれまた良し。
出来たらならない方がいいからね。

672 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 12:53:29 ID:mYbTSno/

>>663
貴方に言うわけじゃなくて（念のためね）
その講演会の先生への感想だけど、見下すうんぬんは主観に偏りすぎてるし古いとおも。
現在日本の医学部では漢方の授業が必修だし、インターン中の臨床も必修になってるの。
あと、欧米では漢方でなくハーブを処方する医師は多いと聞く。

>>670
苦痛が多々あるのに西洋医学的にどうしようもない時は漢方が向いてるよ。
これ以上書くと押し付けるなって横槍入りそうなんで
東洋医学外来か漢方外来でググってね。

673 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 14:27:02 ID:JTcEqJVs

アメリカにいたことあるけど
医師がハーブの処方なんて絶対しません。
もしかしてカイロプラクティックのドクター（メディカルドクターとは別）のこと？

674 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 15:26:20 ID:tIWDhqre

もうコレでも観て和んどけよ

http://www.nicovideo.jp/watch/sm52411
サウスパーク　4-7
腎臓移植で鼻から牛乳

675 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 15:28:39 ID:z2hLXjCY

っていうかさ、漢方の主成分生薬は、
日本薬局方（国がきちんと認めた、薬のJIS規格みたいなヤツ）
に収録されている、れっきとした医薬品なんですよ。
当然、副作用もあります。
極端な話、調剤の仕方が化学的に精製されたもの由来か、生薬由来かの違いだけともいえます。
アメリカでは東医学はきちんと免許もあります。
つまり、決して怪しげな民間療法などではないのです。
ただ、エビデンスを、「一律な統計データが出せない」
とかわけのわからないこといって、
エビデンスを出さなくてもいいというような勝手な主張をする、
胡散臭い推奨者が跳梁跋扈しているため、
漢方=胡散臭いというイメージになってしまうのです。

676 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 16:17:18 ID:FEBFDb0Z

>>667
風邪とか疲れじゃない？
発症したら微熱どころじゃないし肩こりどころじゃないよ。

677 ：672：2007/03/23(金) 17:34:18 ID:mYbTSno/

>>673
それ本当？
なら、この記事は真っ赤な嘘ですか？
http://www.jact.gr.jp/jim/taikai-1.html

678 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 17:50:26 ID:IYcqv8fo

>>667
>風邪とか疲れじゃない？
>発症したら微熱どころじゃないし肩こりどころじゃないよ。
という意見もあるわけで、心配ならお医者へ。
微熱と肩こりだけではなかなか医者も分からないでしょうね。
いろいろ検査をすることになるでしょう。

風邪とかたづけるのもどうかと・・・。

679 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 17:54:54 ID:aSp2Nn58

医師がハーブ処方なんて普通はしないです。
サプリメントはアメリカの方がずっーと安いし、
医師の診察費はアメリカの方がべらぼうに高い。
（国民皆保険ではなく、日本のような保険点数制でもないので　
医師により料金も違う）
わざわざ医者へ行ってまでそういうものを頼む人はいない。

半分くらいの医師が統合治療をしているというデータはどこから取ったのだろうね。
食事に関しては確かにアメリカ人の方が健康志向だろうと思う。

そこのリンクって代替医療の流れでしょう？
一般に広まってるという風に捉えるのはどうなんだろう？

漢方が日本の医学部のカリキュラムの中に必修に組み入れられたのは
ほんの数年前からだし、現在診療をしている医師たちは
当然そういう教育は受けてない人の方が多いのでは？（大学によるけど）

680 ：679：2007/03/23(金) 17:56:54 ID:aSp2Nn58

一行目の「医師が」は「アメリカの医師が」という意味です。

最後の段落は日本の話です。

681 ：672：2007/03/23(金) 18:43:24 ID:mYbTSno/

ふむ。
データに関しては米国立衛生研究所のものとあるね。

682 ：672：2007/03/23(金) 18:52:38 ID:mYbTSno/

>>681
違った、ごめん。
よく読んだら、米国立衛生研究所が普及を先導してるってあるだけだね。
スレチっぽくなるからもう引っ込むわ。

683 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 20:55:07 ID:Rs2hk5TP

>>667
私は10歳ごろから37.5～38.5℃くらいの熱が２ヶ月ほど続くということがよくありました。
自覚症状はなく、疲れやすいのはガリなせいだと思って普通に生活していましたが、
18歳で突然辛くなり、検査したところ膠原病疑いでした。

以前から指の関節にごく軽い突き指に似た痛みが出ることもありました。
あと、冷えのぼせだったので冷え性に気づくのが遅れました。

検査をするなら、多めにお金を持って行って
はっきり「膠原病の検査をしてください」と言ったほうがいいです。

684 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 21:38:34 ID:FEBFDb0Z

膠原病疑い？疑いって微妙なﾄﾞｸﾀｰだね。

685 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 21:49:57 ID:tZ/uM/Fq

>>684
膠原病疑いって診断は結構多いよ。

686 ：病弱名無しさん：2007/03/23(金) 22:05:14 ID:FEBFDb0Z

そうなんだ。
私の場合は､はっきり膠原病て言われたからなぁ。

687 ：名無し：2007/03/23(金) 23:04:30 ID:M4w115ke

私の妹が今年の初め膠原病と診断されました。SLEです。

家族も本などで調べましたが、どのような病気か分からずなんとなく不安な日々を送っています。
本人はとりあえず症状が落ち着いたので大好きな大阪で一人暮らしを再開しています。
今プレドニンを２０ぐらい服用しているはずです。

再燃というものは多くの方に見られるのでしょうか。
それとも全く無い方も多いのでしょうか。
遠くに住んでいるので心配です。

688 ：667：2007/03/24(土) 11:31:50 ID:VA5R2cPC

皆さんレスありがとうございます。

微熱が初めて出た日は喉が少し痛くそれで熱を計ったら37.2度でした。
それから喉の痛みは引いたのに微熱だけは下がらなかったので医者に行ったら
｢喉にばい菌が入ったかもしれないから、薬だしときます｣
と言われその薬を飲んで２日経ちました。
日中は平熱なんですが、夜ご飯を食べた後くらいから37度を超えてしまいます。
心配なので月曜日に病院に行ってきます。検査結果はいつ分かるんでしょうか？

689 ：病弱名無しさん：2007/03/24(土) 13:34:47 ID:K/zQgTpb

>>679さんのレスとは矛盾するんだけど、
米国人の友人は医師から『イブニングプリムローズオイル』（月見草油）処方されてるそうです。
患者の症状によって、ハーブやサプリを推奨する医師は増えてるらしいです。

あちらでは昨今ガンマリノレン酸の摂取が良いとされてると聞き
こないだ主治医に月見草油のことを尋ねたら、「フーン、飲んでみたいなら飲めば」的な反応でした。
患者のQOLにもっと興味持って欲しい。orz

690 ：679：2007/03/24(土) 15:38:05 ID:N+z2wWtS

薬じゃないのにどうやって処方するんだろう？保険の対象にならないし。
自分も飲んでたことあるけど。代替医療や民間医療の本に書いてあったから試したんだけど。
ドラッグストアでもフツウに置いてあるし。効き目はまったくわかりませんでしたｗ
サプリや健康食品のようなものを薦める医者っていいですか？
689さんの医師の対応のほうがふつうなんじゃないかなあ。

691 ：679：2007/03/24(土) 15:59:15 ID:N+z2wWtS

同じような種類のものでomega3とかomega6があるけど
魚を週3,4回は食べてる人はあまり必要ないという。
日本人だったらあまり要らないのかな、というところ。
たしか月見草オイルはアメリカのFDA（厚生省と農林省が合わさったようなところ）
では有効性も安全性も確認されていないはず。

692 ：病弱名無しさん：2007/03/24(土) 18:07:32 ID:K/zQgTpb

689ですけど、自分で一応まともそうなソースは見つけました。
http://hfnet.nih.go.jp/contents/detail563.html
うん、いや、特にサプリを薦めて欲しいとかっていうんじゃないですけどねw
なんというか、患者は色々な症状に苦しんでるのに極めて無関心な態度を嘆きたいわけです。
この先生、人として信頼できないと凹んでしまって。
前の先生は、自分の未知の分野のことも「不勉強だから次までに調べときます」ってタイプで
患者を治すためなら何でも勉強しますよー、って行動で示してくれてたんですよ。

693 ：病弱名無しさん：2007/03/25(日) 05:41:30 ID:PqstWirr

漢方やサプリネタは荒れるだけ
語りたいなら専用スレで

。゜漢方薬総合スレッド゜。゜PART.九味檳榔湯
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1150852884/l50
★★自然免疫療法１★★
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1160735662/l50

694 ：679：2007/03/25(日) 21:37:55 ID:z+lTA6nm

了解です。語るつもりはなかったんですけど…
海外でも一般的な治療ではないよ、と言いたかっただけで。
ヘンな流れになることを憂慮される方がいらっしゃるのは当然ですね。
ROMります。

695 ：病弱名無しさん：2007/03/26(月) 23:05:03 ID:axKolPuU

海外はアメリカだけじゃないよ。どうでもいいけど。

696 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 00:15:08 ID:VqEzOuXC

シェーグレン餅。
最近ドライアイが急に進んだような気がしたので眼科に行ったら
眼圧が高いとかで緑内障の疑いが。
これ以上病気は増やしたくないんだが…

697 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 00:40:57 ID:qpr/IUv3

私もシェーグレンでドライアイ。
去年の８月に涙点プラグ入れてから
だいぶ調子良くなったけど最近また目が乾いて仕方がない。
念のため来月に入ったら眼科行く事にします。

>>696さん、緑内障じゃないといいですね。お大事になさって下さい。

698 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 00:57:19 ID:0WzTsZs5

>>687 さんへ
最近、膠原病についての文献が多くなってきているので図書館などで
検索かければ、それなりにわかります。
ただ、SLE に関しては、残念ながら、再燃を繰り返す方が多いので
大阪で、膠原病を専門とする病院にかかっているなら、それなりに
対処してもらえるので、大丈夫だと思います。
　大学病院、または、北新地にある　ジュンク堂大阪本店（豊富です）、
旭屋（それなり）などの本屋では、医者の専門書、雑誌も取り扱っています。
図書館では入手できない資料ですが、素人ゆえに取扱いは十分注意して
医者に嫌がられないようにしてください。

また、医者から言われていると思いますが、紫外線対策は、しっかりする
必要があります。　油断して、海水浴、日光浴、スキー？などすると
緊急入院する恐れがあります。（体の中で、同時多発テロが起きます）

699 ：病弱名無しさん：2007/03/27(火) 06:06:52 ID:dVu4ks+e

スティルもかなり再燃繰り返すよ。

700 ：病弱名無しさん：2007/03/28(水) 00:10:18 ID:r/EnFHCB

4年前から関節痛、筋肉痛を持ち、1年前に「膠原病かも」と疑惑診断をされたものです。
私の場合、血液検査で異常、関節痛、筋肉痛、だるさ、両手の指先のみの痺れ（今は右の親、人差し指のみ）
がひどく、それが疑惑診断につながったと思うのですが、「動いていないにも拘らず、
異常な発汗」というﾍﾝﾃｺﾘﾝな症状に悩まされています。
それが夏も冬も暑くても寒くても動いてても黙っていてもﾀﾞﾗﾀﾞﾗと汗をかき流しています。
もともと汗はかいても少なく、寒がりな方だったのですが、膠原病の症状が出てからは（多分）、
ひどく汗っかきになってしまいました。別に何か薬を飲んでるわけではないし、
コレも病気の症状なんでしょうか？？

701 ：病弱名無しさん：2007/03/28(水) 00:26:43 ID:OiNrzzEU

>>700
わかる範囲内でしか答えられませんが、更年期障害も発汗という症状が現れます。
自分もシェーグレンと診断されてから、それまでどちらかというと冷え性だったのが
暑がりになりました。じっとしていても汗をかくことがあります。
わたしはそれなりの年齢なので膠原病とは関係ないかもしれません…

702 ：病弱名無しさん：2007/03/28(水) 00:46:36 ID:r/EnFHCB

>>701
ありがとうございます。私は現在32歳ですが生理がこなく、卵巣脳腫になったりで
「人より閉経するかも」ともいわれていたので、それもありかもしれません。
私もシェーグレンの可能性が高いらしいのでそれも一概には言えないのですが

703 ：病弱名無しさん：2007/03/28(水) 01:13:24 ID:pmbg2NEb

>>692

> なんというか、患者は色々な症状に苦しんでるのに極めて無関心な態度を嘆きたいわけです。
> この先生、人として信頼できないと凹んでしまって。

いっそのことセカンドオピニオンを求めるか、主治医を替えたらどうですか？

先生によっては、かなり的確なアドバイスをいただけるのも事実です。

689が何を求めているのかわからないけど、レイノーがヒドイとか？

私の場合、今の病院の先生に相談したら、専門外にもかかわらず
その原因と治療方法、その分野に強い医師の名前を教えていただけました。

他に疾患を抱えているとレイノーが酷くなったり、
浮腫みや強張りが強く出たりする事があるそうです。
（私の場合、血行は関係ありませんでした。）

704 ：病弱名無しさん：2007/03/28(水) 05:37:27 ID:D2NtpcB/

>>700
痺れとかリウマチっぽいね。

705 ：病弱名無しさん：2007/03/29(木) 13:41:51 ID:EmjXxLF7

>>700
発病する前の高校生の頃、暑くもないのに背中に滝のような汗をかいていました。
あと２週間に一度生理が来ていました。（たぶん無排卵）
あくまで自分の場合ですが、生理の感覚が近すぎて寝汗をかく時は
相当体力を消耗している時です。

706 ：病弱名無しさん：2007/03/30(金) 03:26:54 ID:TH8dsN/a

すいません、抗核抗体６４０でリウマチド因子が１２８０って血液検査的にだけ
みたらひどいほうでしょうか？

707 ：病弱名無しさん：2007/03/30(金) 13:44:42 ID:LaduCufg

>>706
その質問って、症状的には大したことないって意味？
だとしたら、今のうちに食事や生活習慣を改善するほうがいいよ。
脂肪分、乳製品、動物性たんぱくは出来るだけ控えめに。
抗核抗体も高めだけど、リウマトイド因子1280は信じられない異常値だよ。

708 ：病弱名無しさん：2007/03/30(金) 15:34:25 ID:TH8dsN/a

>>707
さんきゅうです。あちらこちら痛いけど、それだけで他に腫れたり、強張ったり、
熱が出たりしてないけど、検査したら>>706の数値だったんです。
2年くらいの間いろいろな病院で検査したらそのくらいの数値で変わっていませんでした。
今日も検査結果にいってきたんだけど、今回は抗核抗体６４０だけだった。
先生もまだ良くわからないけど、痛くなったらまたおいで、だって。

709 ：病弱名無しさん：2007/03/31(土) 01:23:11 ID:IA0j7VSe

>>708
膠原病は血液検査の数値だけで、治療はしないそうです。
私も他の病院で診てもらいましたが、抗核抗体1280あっても
本人が軽症の場合、経過観察のようです。
数値よりその人症状が重要だと聞いた事があります。

710 ：病気名無しさん：2007/03/31(土) 09:56:03 ID:7jhWWX23

抗体うんぬんより、CRP（炎症反応）の方を重視しない？
患者の場合、痛みがあってもCRPがそんなに高くなければ何もいわれないけど、痛みもなくて微熱ぐらいのところでいきなり高くなった時の方が逆に心配されるみたいだけど。

711 ：病弱名無しさん：2007/03/31(土) 13:23:37 ID:+2mtaAjC

予備軍や疑いだけで未治療の人こそ、漢方出してくれる医者探すといいんじゃないの？
予防に勝る治療はないよ。
ステロイド使わずに一生過ごせるなら、それが一番だよ。

712 ：病弱名無しさん：2007/03/31(土) 15:08:48 ID:a84nI7OQ

>>710
そういう傾向あるね。
痛みという患者の自覚症状は客観化できないから医者は数字のほうをみるよね。

713 ：病弱名無しさん：2007/03/31(土) 15:46:25 ID:IL/AseZ2

抗核抗体に関しては陰か陽かってくらいで数値はあんまり関係ない。
痛みに関しては検査で異常がなければ鎮痛剤や安定剤を出してあげることしか
医師としてやってあげられることはない
と、うちの主治医は言ってた。

714 ：病弱名無しさん：2007/03/31(土) 16:00:54 ID:z9pErBe7

シェーグレンはＣＲＰが上がらない患者さんも多いです。ＲＦは膠原病の勢いを反映するといわれているのでドクターはそっちを見る事が多いです。
ちなみにシェーグレンにはステ、鎮痛剤も効かないことが多いです。もう、お手上げ！！

715 ：病弱名無しさん：2007/03/31(土) 22:40:27 ID:glTjrUMp

眼の（というよりまぶた？）の痙攣がひどいです。膠原病で眼の関係するのって
ベーチェット病だったっけ？？

716 ：病弱名無しさん：2007/03/31(土) 23:33:08 ID:fJwW2Rd0

>>715

http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1172234195/l50

717 ：病弱名無しさん：2007/04/01(日) 14:09:09 ID:0fBh8G+N

>>713
西洋医学では今のところそれが限界だね。
東洋医学科の先生は、ステロイド使わないうちに来てくれれば治りやすいのに、と嘆いてる。

718 ：病弱名無しさん：2007/04/01(日) 16:29:33 ID:JESDnrnN

病気の種類によっても異なると思いますが、CRP値はどのくらいの数値だと、どのくらい異常なんでしょうか。
FMSでCRP値の異常値が出続けてますが、医者はFMSだからとほかの膠原病の検査はしてくれません。
今までなかった微熱も続き怠くて仕方がないです。
シェーグレンみたいな酷い口の渇きと目の渇きも半端ないから、膠原内科へ新たにかかってみようかと
考えています。

719 ：病弱名無しさん：2007/04/01(日) 17:35:13 ID:kKgQc6/W

>>717
在日業者乙
なかなか釣れないねぇwwww

ひろゆき氏にちゃんと宣伝料払っている？

こういう「おばか」な書き込みをするヤツがいるから、『漢方は胡散臭い』と思われるんだよ。
更年期障害真っ只中の小林ババァみたいなヤツだな！

720 ：病弱名無しさん：2007/04/01(日) 18:53:34 ID:aJxk8qWP

シェーグレンですが、日によって眼の乾きと口の乾きがすごいです。全然気にならない日もありますが、虫歯にもなりやすいし歳をとると大変そうだなと思います。太陽の光が眩しく感じるのもつらいですな。

721 ：病弱名無しさん：2007/04/01(日) 18:55:57 ID:Q6RMkHHF

漢方使ったことが無いからよくわからないが、
やはり体質改善レベルじゃないと効果が無いかも。
ステロイド投与は、それをしないと命の危険もあるような状態や、
すくなくとも炎症が相当ひどくなっているときだ。
そうなってからは漢方ではちょっと・・なんじゃないかな。

722 ：病弱名無しさん：2007/04/01(日) 22:18:00 ID:0fBh8G+N

>>721
漢方に詳しいリウマチ専門医にかかってます。
抗核抗体が高いだけの予備軍のうちなら陰性化させるのは容易だし
症状が出てからでもプレ暦の浅い人ほど、漢方だけでコントロールできる可能性が高いそうですが
プレで5000錠を越えるような人だと、症状を改善するために併用する程度だそうです。
プレ暦の長い人は体質がステロイド依存になってしまってるので、完全離脱は難しいと言ってました。

>>719
業者じゃないんで、いじめないで。
誰かも書いてるように、強い炎症出て診断がつくまで西洋医学が無力なのは事実でしょう。
その現状に不安や苦痛を感じてる人が多いのも事実。
そういう人達に、何もせずに病気が悪くなるまで我慢して、高熱が出たら慌てて入院パルス
それしか選択肢はないと言い切るのが、このスレでは良心的対応？
早めに治療すれば発症を防いだり、寛解を維持できる可能性があるのに、
みすみすチャンスを逃してほしくないだけ。
プレ飲んでる人に離脱しろなんて言いません。

723 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/01(日) 22:34:24 ID:eKuP5mr6

>>719
717さんと在日の人と私に謝罪しなさい。馬鹿。

724 ：病弱名無しさん：2007/04/01(日) 22:48:39 ID:rIsVl1+/

CRPの異常値？どれぐらいかな？

725 ：病弱名無しさん：2007/04/01(日) 22:57:35 ID:T2ck8fts

>シェーグレンみたいな酷い口の渇きと
果たしてコレはどのくらいに症状を言うのでしょうか？
最近、しょっちゅう水を含まないと口が回らないほど口の中がカラカラですが
それだけじゃなくてやっぱり灼熱感とか、それに伴う痛みもあるんでしょうか？

726 ：病弱名無しさん：2007/04/01(日) 23:29:40 ID:Q6RMkHHF

>>724
０．３以上が高い、だそうです。

わたしは去年３６まであがりましたが、膠原病ではそんな高い値はでないとのことでした。
入院中だったのでなんとかしてもらいました。

727 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 00:23:31 ID:CH2Ric9w

もうずっと鼻の奥というか、歯茎の周囲というか、何かがこびり付いて引っ掛かっているような難解な圧力を感じる頭痛？が続いてます。
他には唇が常にガサガサで口内も含め皮がすぐ剥けます。
検査で抗核抗体値160倍だったのですが、さらに詳しい検査をした方がいいのでしょうか。
現在の医師は抗欝剤での対処なのですが治らんのです。
唯一高い数値だとする抗体値はｺｳｹﾞﾝ病に関連する事をネットで見たのですが。。
同じ症状の方や助言くださる方がいれば嬉しいです。

728 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 01:10:32 ID:AzZ0ps0Q

>>722
722は、このスレを荒らすつもりのが目的？
何人もの人が書いているけれど

　　漢　方　は　ス　レ　違　い　

722が必死になって書けば書くほど『漢方＝胡散臭い治療法』に見える。

そこまでして漢方にすがって治したいんだったら、遠慮せずに
↓のスレで熱弁を振るえば？　邪魔しないから。

。゜漢方薬総合スレッド゜。゜PART.九味檳榔湯
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1150852884/l50

それともう一点、現在膠原病疑いの人達が将来発病した場合、
ステロイドを使わず、漢方よりも副作用の軽い治療法で
治す事が主流になっているんじゃない？

ＳＬＥ患者を対象とした臨床試験結果のデータがアメリカのサイトにあるから、探してみれば？

729 ：％：2007/04/02(月) 01:31:33 ID:tEE/4qUh

彼氏が、自分は実は膠原病だと話してくれました。どんな症状が出たりしてどんな事が改善につながるのかを、何も知らない私に教えてｸﾀﾞｻｨ(＞＜)!。。

730 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 02:16:25 ID:H8yzIHoC

>>726
私のﾄﾞｸﾀｰは0.3までが大丈夫っていう。
つか36？微熱で？
病気の種類によって上がり方違うのかな？
私最高で14.6だわ。
>>729
膠原病でもたくさん種類あるからね…教えてくださいと言われても‥。
膠原病の何なんだか。

731 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 12:48:04 ID:Nt5B+bar

>>725
個人差があるようで、私は口の渇きより夜中の喉の痛みが気になる。
他には唾液腺の腫れと痛みに、異様な眩しさ等かな。（日向で目を開けていられない）

>>727
副鼻腔炎とか腫瘍は否定されてる？
どこかに慢性的な炎症があると免疫異常が出やすいよ。
歯肉炎でも副鼻腔炎でも長く患ってると免疫へのダメージ大で
膠原病を発症させやすくする。

>>728
あなたの方が過敏に騒ぎすぎ。
治療法はないと言われて"今困ってる人"に
「ほっとけば進行するかもしれないけど、酷くなる頃には新薬が出るのを期待して待て」と言うか？
>722が言ってるのはそこだよ。

732 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 17:31:43 ID:NvheWCkO

> ＳＬＥ患者を対象とした臨床試験結果のデータがアメリカのサイトにあるから、探してみれば？

それってこれのこと？
だとしたら夢の新薬だなんて期待してはいけないよ。
http://www.biotoday.com/search.cfm?Deseaseid=114

733 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 23:38:51 ID:EE80mQGX

>>731
>治療法はないと言われて"今困ってる人"に
>「ほっとけば進行するかもしれないけど、酷くなる頃には新薬が出るのを期待して待て」と言うか？

それで良いと思っている人もここにいるけど、何か問題あるの？
このスレの住民全員が今の治療に不満を持っているわけではない。

何度も書くようだけど、

　漢　方　は　ス　レ　違　い

なぜ、731はその意味が解からない？

漢方スレではなく、わざわざ治療が困難な特定疾患難病患者の集まるスレでの
722のような書き込みは、警戒すべきだと思う。
患者を装った業者が書き込んだとしてもおかしくはない。

これ以上書き込むと荒れるので、しばらく自粛させてもらうが。

>>732
その記事は知らない。
誰が日本語のサイトと言った？　検索するところが違うだろ。

734 ：病弱名無しさん：2007/04/02(月) 23:50:17 ID:MMYR/wcW

>漢方スレではなく、わざわざ治療が困難な特定疾患難病患者の集まるスレでの
>722のような書き込みは、警戒すべきだと思う。

733が良いことを言った。至言だと思う。

735 ：病弱名無しさん：2007/04/03(火) 00:19:22 ID:t59XxDll

膠原病の患者は良いカモだから
医療関係者も必死に自演して患者繋ぎ止めてるなあ（呆

736 ：病弱名無しさん：2007/04/03(火) 00:20:45 ID:VrQoSLNf

>>731
MRIをして腫瘍でも副鼻炎でもないそうです。
ただ抗体値がずっと陽性なだけで・・。

737 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/03(火) 09:19:20 ID:sVTl/leH

>このスレの住民全員が今の治療に不満を持っているわけではない。

大満足の人いるの？

738 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/03(火) 10:47:31 ID:sVTl/leH

統合医療が求められている時代にわざわざ「漢方はスレ違い」と言って
スレさえ細分化する人間の気が知れない。
膠原病なんて本当はあらゆる科にかかって来る話なのにさ。

739 ：病弱名無しさん：2007/04/03(火) 12:42:11 ID:4TcCRCgD

>>738
このレスに関しては小林奈保さんにハゲド。
医学部では漢方が必修になった。
十年後には補完医療を無視する医者は時代遅れになるんでないの。

740 ：病弱名無しさん：2007/04/03(火) 13:47:50 ID:oSAWXkdF

でも現在　統合治療をしている信頼できるリウマチ専門医なんて
全国に何人いるのよｗ

741 ：病弱名無しさん：2007/04/03(火) 13:57:45 ID:aDYWjSXb

>注意事項：　治療に関する書き込みについて

を追加させた張本人>>738が何を言ってるのやら
現状で漢方ネタは荒れるだけなのは立証済みだから
あえてここでやることもないだろう

>>739
10年後だか何年後だか知らないけど、必要になったときにまたおいで

742 ：病弱名無しさん：2007/04/03(火) 18:20:24 ID:4TcCRCgD

741は漢方をNGワードにするといいよ。スッキリするから。
健康保険が使えるんだから漢方は医学に基づいた治療。
なら>>1には反してない。

743 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/03(火) 19:41:30 ID:+2umII0R

>>740
だから患者の側であちこち駆け回って自力で統合していくんですよ。
リウマチ専門医だとか膠原病医に全てを託してはダメ。

744 ：病弱名無しさん：2007/04/03(火) 20:23:56 ID:Jqz9nbw5

家族が膠原病の中の「強皮症」だと診断されました。
この病気は・・膠原病の中でも重症なんでしょうか？死ぬのでしょうか？
正直パニックになっています。。教えてください

745 ：病弱名無しさん：2007/04/03(火) 21:01:57 ID:SEb521iO

ここで何の気遣いも無く「死ぬのでしょうか」とか聞いてる>>744の頭が重症

746 ：病弱名無しさん：2007/04/03(火) 21:16:52 ID:GvkyKQt3

当方皮膚筋炎なんだけど、さっきたけしの医学のチェック体操やってみたら一つも出来なかったorz
リハビリで出来るようになるのかなぁ

もう数値的には平均みたいものなんだけど…

747 ：病弱名無しさん：2007/04/04(水) 02:13:10 ID:pI6N30OC

当方も皮膚筋炎で、今夜のたけしのチェック体操、一つもできませんでした。
当方、リハビリで少しずつ改善しています。
炎症があるときのリハビリは、効果ゼロ。いやマイナス。
炎症を抑えられたときがリハビリのチャンス。改善します。
これからも頑張ります！一緒に頑張りましょうね！

748 ：病弱名無しさん：2007/04/04(水) 02:18:13 ID:pI6N30OC

744はパニックになっているんですよね。
気持ちわかります。
入院中、お隣さんが強皮症さんでした。
大丈夫。強皮症では死にましぇ～ん。
いい医師を見つけてください。

749 ：病弱名無しさん：2007/04/04(水) 12:06:17 ID:F3Lg5dM6

>>744
家族の病気は自分のことより心配だったりしますね。
確かに強皮症は薬が効きにくく、膠原病の中では特に難病と言われてます。
でも病気の進行は人それぞれだから、最初から悲観することはないですよ。
糖尿病がそうであるように、軽度のまま一生過ごせる人もいれば、
合併症が避けられない重度になってしまう人も残念ながら一部はいますが
慢性疾患って、どんな病気でもそういうものだと思います。
下のリンク先のページも見てみてね。
http://www.med.nagasaki-u.ac.jp/dermtlgy/ssc_info/ssc_info.html

750 ：病弱名無しさん：2007/04/04(水) 14:36:42 ID:NZdGwzUU

>>746 >>747
炎症で衰弱した筋肉は、数値が良くなったから戻るものでもないしね
皮膚筋炎・多発性筋炎患者のしんどいところだね

751 ：746：2007/04/04(水) 19:49:50 ID:sQmOSEP0

>>750
やっぱりそうなんだ…道のりは長いなぁ

>>747
仲間発見！心なしか嬉しいや…
不意につまずいて転んだ時って手のひらじゃなく肘や握りこぶしがとっさに出ない？
私手のひらや腕真っ直ぐ伸ばせないから肘がアザだらけだよorz
今までリハビリってしたことないんだよね主治医に相談してみようかな
お互い頑張りましょう…

752 ：病弱名無しさん：2007/04/04(水) 20:47:16 ID:rrF1Updd

質問なんですが膠原病になると髪の毛が抜けたりするのでしょうか？

753 ：病弱名無しさん：2007/04/04(水) 21:27:32 ID:cUHD+K6n

膠原病になる
→病気の症状おさえるためにステロイド服用する
→ステロイドの副作用で髪が抜ける（うすくなる）ってことです。
症状や副作用は人それぞれだから一様には言えないけど

754 ：病弱名無しさん：2007/04/04(水) 23:13:40 ID:hfcoe15D

>753
私はSLEになって髪が抜けたよ
ステロイドを服用して抜けなくなった
人それぞれだね

755 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 06:15:00 ID:TKTpnuME

SLEには脱毛あるね
ステロイド飲むようになって治まったけど
数ヵ月後にはそのステロイドの副作用で
発症時のそれとは比べ物にならんくらいごっそり逝った

756 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 08:17:42 ID:/vE8957F

ステロイドに抜け毛副作用なんてあったっけ？
逆に多毛作用はあったと思うけど。

757 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 10:47:23 ID:i/12kBDf

あるよ。
体毛は増えるのと
頭髪の脱毛も。

ハイパー薬辞典だっけ
プレドニンで検索すれば出てくると思う。

758 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 10:50:39 ID:/Q4IvTiA

顔面に蝶型の紅斑が出来る、顔面の皮膚が剥がれる、関節痛、髪の毛が抜ける、微熱が続く、このような症状が続く友人がいるのですがﾔﾊﾘ膠原病なんでしょうか？昨日、病院に行って検査してもらったみたいです。

759 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 12:05:24 ID:q2JoLMky

>744

私は強皮症になって約１０年ですが生きてますｗ

ご本人はこれからつらい事もたくさんあると思いますので、
近くで支えてあげてくださいね。

760 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 15:53:51 ID:EW/ONqj+

>754
私は744さんとは別の者ですが、母が全身性強皮症になって３年目です。
１０年目とのことですが現在はどのような体調ですか？

>744
うちは発病したての頃は入院しましたが、それ以後は多少不自由ながらも
横ばいといったかんじで生活にそれほど支障はないです。

761 ：760：2007/04/05(木) 16:39:18 ID:3UD9x6ig

まちがい；
>>754ではなく　
>>760

762 ：760：2007/04/05(木) 16:40:44 ID:3UD9x6ig

まちがい；
>>754ではなく　
>>760

763 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 16:45:54 ID:TKTpnuME

おちつけ

764 ：760：2007/04/05(木) 17:16:42 ID:3UD9x6ig

Yes, Sir;

765 ：病弱名無しさん：2007/04/05(木) 22:10:48 ID:mJuqGPRn

お伺いします。
痛みが常時あるわけではなく、検査の結果もＣＲＰが平常値なら
まだ初期ということでしょうか？

766 ：病弱名無しさん：2007/04/06(金) 07:34:17 ID:PLZFIC7L

>>765
膠原病と診断されたんですか？

767 ：病弱名無しさん：2007/04/06(金) 10:58:14 ID:/iQQu++V

どｰでもいいけど､ﾘｳﾏﾁの人ってﾌﾟﾚ飲んでいないんだね｡
初めて知った｡

あと10年もすれば､このｽﾚもﾘｳﾏﾁｽﾚのようになるんだろうなぁ｡

>>732
SLE患者の臨床試験結果の詳細ﾃﾞｰﾀ､まｰだ見つかんないの?　
732の第2世代生物学的製剤の副作用とﾌﾟﾚの副作用を一緒にする神経が理解出来ない｡
目標である『限りなく副作用ｾﾞﾛに近い治療法』がどこまで確立されるか､
第IV相試験結果が楽しみだ｡

>>734
ありがとう｡

768 ：病弱名無しさん：2007/04/06(金) 12:24:29 ID:hbwMhJtV

>>767
リウマチ薬、1～数年で効かなくなって次の薬へ～って感じ。
でも効果出るまで3ヵ月とかだし、しかも効くとは限らないんで辛いですわ。
リウマチスレに集ってるのは軽～中度の人だけだしね。
重度の人はスプーンも持てなくて寝たきりだから、苦しむ声が外に伝わらないのよ。

769 ：病弱名無しさん：2007/04/06(金) 13:52:47 ID:t+U+lRzY

>>745そんな言い方するな。膠原病について無知で不安ななか書き込んだなかにあんたの精神不安でレスされても。

770 ：病弱名無しさん：2007/04/06(金) 14:12:01 ID:9ElrZHqC

>>766
いいえ。「かも知れない」といわれたままで…
抗核抗体って言うのは高いらしいのですが。他に関節痛、筋肉痛、異常な口の
乾きあります。

771 ：病弱名無しさん：2007/04/06(金) 14:33:32 ID:zmdwtrP+

>>769
常連ぽい超自己中は、おそらくSLEの精神症状持ち患者。
本人にも制御不能なんだろうからスルーしとこう。
ターゲットにされた人には、他の住人でフォローしてあげるようにしたらいいよ。

772 ：病弱名無しさん：2007/04/06(金) 15:08:07 ID:PLZFIC7L

>>770
膠原病科と歯科がある病院の口腔外科に行ってみるといいかも知れない
目も乾くようなら眼科でもいいかも

773 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/07(土) 11:42:32 ID:dMN8YXD6

Y.H.C矢山クリニックのどこにもない特徴は歯科を併設していることです。
一人の患者さんを歯科と医科の両面から診療すると難病、難冶症を治す方法が出来てきました。
例えば慢性関節リウマチも１年間くらい治療すると約２０％は鎮痛剤が不要となり
約３０％は薬を大幅に減らすことができるようになりました。
再発、進行した癌を治癒するというまでにはなっていませんが、癌をもっていても普通に生活できる人が少しずつ出てきています。
http://www.cosmic-energy.co.jp/yhc/yhc.cfm

------------------------------------------------------------------------------------------------------
銀座診療所
（内科・小児科・リウマチ科・アレルギー科）

癌、難病に対して

癌、リウマチ、免疫異常などの難病にも、まずは体質改善です。
昔はなかった体内環境汚染が病気を難治化さていると考えられます。
悪いものを除去し足りない部分を補う。漢方薬など各種治療法を組み合わせて、身体を根本から変えていきます。
また、難病の場合、身体だけでなくメンタルケアが必要なケースが多々見受けられます。
現代医学が必要なときはその長所を利用し、苦手な部分には東洋医学や各種治療法を組み合わせて、
難しい病気に総力戦で当たります。
http://www.ginza-sinryousho.com/index.htm

774 ：病弱名無しさん：2007/04/07(土) 12:56:25 ID:S0514cIO

>>767
え、私への指名なのかい？(^_^;
貴方には住民にレスを求めたり指示に従わせる権限はないし、住民はそれに従う義務はないはずだけど。

ちなみにあのレスは、生物学的製剤の副作用とﾌﾟﾚの副作用を一緒にしてどーたらでなく
「夢の新薬」「リウマチ治療新時代」とか賞賛されてたレミケードにして何の効果もなかったから。
半数近くの人で効果がないのに、改善例だけが得意気に取り上げられてる。
点滴通って、高い薬価で、下痢と異様な倦怠感が増しただけだったぞ。
新薬出て選択肢が増えるのはいいことだけど、薬品業者の前宣伝は話が大きすぎ。

775 ：病弱名無しさん：2007/04/07(土) 16:33:22 ID:KPu7hLVX

りうまちの人ってプレドニン飲んでないんだ？　
知らなかった…

776 ：病弱名無しさん：2007/04/07(土) 19:30:23 ID:S0514cIO

>>775
飲んでる人もいるよん。
抗リウマチ薬が何種類もあるのは、どれも決定的な薬じゃないってことだもん。

777 ：病弱名無しさん：2007/04/07(土) 20:25:47 ID:VgfD7jVu

>>775
ﾉ
プレドニン飲んでるリウマチ患者です。
１０年間３ｍｇ維持してました。
が、昨日５ｍｇに増えました…(´；ω；`)

778 ：病弱名無しさん：2007/04/07(土) 21:17:36 ID:KPu7hLVX

そか！飲んでるんだね！
あたしの通ってる膠原病科に来てる患者さんのほとんどがﾋﾞｯｺひいたり松葉杖使ったりしてて大変だな…って思って見てます。
あたしはリウマチじゃないけどお互いがんばりましょう！

779 ：777：2007/04/08(日) 00:32:20 ID:s/s5AkID

>>778
リウマチ以外の膠原病だと調子の悪さが見た目じゃわかりくいですよね。
それはそれで周囲の理解を得にくかったりとか、色々苦労されてるかと思います。
お互いめげずに頑張りましょう！

780 ：筋炎：2007/04/08(日) 23:57:15 ID:hB1ocgec

突然ですが質問です。
みなさんは働いていますか？
職場の方達には自分の病気の事を話ていますか？

実は私、昨年｢多発性筋炎｣と診断されまして、今までしてきたバイトを辞めて３ヵ月半入院して(←私の場合プレの量が多かったので長期になってしまいました…)そして今、退院してから半年が経ちました。
ずっと自宅療養していました。
生活に体もなれてきて症状もだいぶ落ち着いてきたのでそろそろバイトを始めようと思っていて、何と明日面接があるんです。
面接の時点で病気の事を前もって話しておこうと思っているのですが、見た目が元気な故、理解してもらうのは難しいそうだな…。と頭を悩ませています。
何て説明したらよいでしょうか？
もしくは働かれている皆さんは何て説明していますか？
どなたかアドバイスお願いしますm(_ _)m

※面接が明日で、急いでいる為アゲちゃいます(>_<)

781 ：病弱名無しさん：2007/04/09(月) 00:15:05 ID:9T56sExN

言うか言わないかは様子を見て。

短期でやめる可能性があるなら、あえて言わなくてもいいのでは。
聞かれたら慢性の持病があるけれど、これこれが痛んだりすることがある程度とか、
月一度は通院するとか、必要最小限のことを言っておけば良いのじゃないかな。

そのバイトとやらがどの程度雇い主とあなたにとって重要で、長期確保が必要なのかによると思うよ。

782 ：病弱名無しさん：2007/04/09(月) 00:17:01 ID:9T56sExN

追加。

一般的には病気は宣伝して得なことはない。
わたしは通常隠してきました。
でも、人手不足、売り手市場ならば少々の病気持ちや年寄りでも雇ってくれる。

783 ：筋炎：2007/04/09(月) 00:54:04 ID:xExGPcY8

>>781
>>782
アドバイスありがとうございます!!!

うむむ。確かに病気の事言えば言うほど得はしないですよね…。
わたし…一応、長期希望なんです。だからちゃんと伝えなきゃ。って思ってて…
なるほど。必要最小限ですね!!
なんか、あれも、これも…言わなきゃかなー!?((>_<)←ぷちパニック)
って頭を抱えてたので、気持ち楽になって、ちょっとスッキリしました。
ありがとうございました!!
明日(今日ですが)面接頑張ってきます!!!

784 ：病弱名無しさん：2007/04/09(月) 01:45:26 ID:SYw80gPw

もう遅いかもしれないが長期希望で働ける自信もあるというのなら、
最初は皆さんの言うような感じにして、戦力として認められてから詳しく話してみるのもあり。
ちゃんと伝えたいという気持ちならね。

785 ：病弱名無しさん：2007/04/09(月) 11:22:55 ID:hjr3KPDD

つか筋炎なら障害者手帳とって
障害者枠で正社員になるじゃないか。

786 ：病弱名無しさん：2007/04/09(月) 11:23:39 ID:hjr3KPDD

なれるんじゃないか？、だな。

787 ：おたずね：2007/04/09(月) 15:41:54 ID:6Tx5Nn46

私は膠原病でも軽いタイプの成人型スティル病なんですが、
やはりステロイド服用しているので顔面に発疹とか出ます。
皮膚科で漢方薬を薦められて少しましになりましたよ。
質問なんですが、生命保険って膠原病になると加入できないのでしょうか？
今加入している保険を解約してしまえば終わりなのでしょうか？
今以上働いて払えば済む事ですが、体が悲鳴あげて入院はもうしたくないので
迷っています。ご存知であれば教えて頂けませんでしょうか。

788 ：７５９：2007/04/09(月) 18:30:15 ID:qlyHFHqN

>>760
まだ見てますか？
私のことですよね？

私は限局型の全身性強皮症なのですが、
逆流性食道炎と肺繊維症、
シェーグレン症候群を患っています。
暖かくなってきたとはいえ、レイノーが今もとても辛いです。

同じ全身性強皮症とはいっても
症状は人それぞれだとは思いますので参考にならないかもしれませんが、
私の場合、冷えることが病気の進行を早めているような気がしています。

お母様のお体、大切にしてあげてくださいね。

789 ：病弱名無しさん：2007/04/09(月) 22:50:02 ID:ZJ6AKhSx

　>>787 さん　

怪我の生命保険は入れる可能性はあるけれど、病気の生命保険は、
殆ど無理に近い。　膠原病は、一生の病気に近いので、今後申し込んで
入れても、告知義務違反とかで、保険の不払いになる可能性があります。
膠原病の場合、良くなっても　完治と言わず、寛解　という扱いです。
　しっかり、膠原病は、保険の告知書に書いてあります。
今はいっている生命保険を大事にしてください。　更新においては、
膠原病とかで拒否することはできないハズですから。

790 ：病弱名無しさん：2007/04/09(月) 23:27:33 ID:Uoy7aQZm

>>785
私も筋炎だけどステロイド飲んでるとある程度落ち着くんだけどそれでも障害者認定
されるの？
障害認定って不可逆性というのか症状固定というのかよくわかんないけど、障害が固
定してないといけないかと思ってた。

薬飲んで落ち着いてても申請可能なのかな？

791 ：病弱名無しさん：2007/04/09(月) 23:37:00 ID:Uoy7aQZm

>>787
私は皮膚筋炎ですが、健康な時からしょっちゅう送られてきてたア○コのダイレクト
メールに正直に病名書いて申請したら、すぐに回答がきました。
もちろん結果は×です。

その後、毎月来てたダイレクトメールもパッタリと止みました。

792 ：病弱名無しさん：2007/04/10(火) 00:00:54 ID:R6TW0SVk

>>787
軽いタイプのスティルとは？（笑）

793 ：病弱名無しさん：2007/04/10(火) 00:32:55 ID:BUr1wojO

>>791
自分も生命保険数社申し込んで全部×でした。
リウマチとシェーグレンじゃ無理でしょうね、やっぱり。

もう生命保険は諦めて個人年金とかに加入した方がいいのかな。
地道に貯金するのとどっちがいいんだろう。

794 ：病弱名無しさん：2007/04/10(火) 07:53:29 ID:zKSrCMNS

某掲示板で豊胸手術で膠原病になるとか輸血で膠原病になるとかの書き込み見たんだけど本当？

795 ：おたずね：2007/04/10(火) 11:08:56 ID:XDWuQUIe

病弱名無しさんありがとうございます。
ん～保険やはりきついんですね～簡保かけているんですが解約しようか
迷ってたんですが、もう入れないんですね。頑張って働きます！
でも、悔しいですよね。
病気になられた方はわかるでしょうけど、仕事とかのストレスも原因してますものね
ある意味、命はって生きて来たのにひどいめに会うってね～～
がんばろう！！
そうそうスティルってまだ認可されないみたいなんです。膠原病なのに～まだ
臨床例が少ないらしいです。1000人ぐらいしかいないみたいなのでね。
少し風邪をひくと辛いのに回りは風邪ぐらいって・・ね
どうもありがとうございました。

796 ：病弱名無しさん：2007/04/10(火) 13:35:51 ID:zKSrCMNS

認可って？

797 ：病弱名無しさん：2007/04/10(火) 15:10:00 ID:IkdeuUia

>>794
輸血は知らないけど、豊胸手術を受けて免疫異常を起こす人は多いみたいです。
膠原病と区別のつかないヒトアジュバント病というのもあるらしい
http://health.goo.ne.jp/medical/search/10T10400.html
ちなみに豊胸板にも膠原病の人が結構いるみたいですよ

798 ：病弱名無しさん：2007/04/10(火) 15:40:38 ID:A109Fw8a

>>797
やっぱりね。

799 ：病弱名無しさん：2007/04/10(火) 17:32:40 ID:DJVixRAf

膠原病の人＝豊胸した人、と思われたらすごい迷惑だな。
膠原病患者のごく一部の人だと思うよ。

800 ：病弱名無しさん：2007/04/10(火) 17:35:34 ID:DJVixRAf

>>794と>>797の口調が気になったんで書いてみた。
この病気のこと、誤解や偏見持たれやすいから…

801 ：病弱名無しさん：2007/04/10(火) 17:42:37 ID:DJVixRAf

>>797ゴメン,>>798の間違いでした。

802 ：病弱名無しさん：2007/04/11(水) 18:36:56 ID:n/SJ1cM2

>>790
手帳もらったけど
1年半以上通院していて日常生活に不便を感じているなら
大丈夫だと思う。（疲れやすいとかでもok

膠原病患者なら
最低でも5級はもらえるんじゃないかな？

803 ：病弱名無しさん：2007/04/11(水) 20:10:32 ID:gcwpD3Dy

>>802
筋炎患者だけどそんなんでもらえるの？
これまで中途半端な立場で悩まされてきたんだけどな。

804 ：病弱名無しさん：2007/04/11(水) 21:39:10 ID:b1ebFB2R

膠原病で？じゃあ豊胸手術でなった人も貰えるの？

805 ：病弱名無しさん：2007/04/11(水) 23:00:02 ID:j2UxWMw/

膠原病患者というだけでは
障害認定　貰えるわけないじゃん。

806 ：病弱名無しさん：2007/04/12(木) 13:37:43 ID:+st5S9C1

数10mも歩くと路面にへたり込むくらいの疲労感で
通院も死にもの狂いなのに貰えなかった。
802さんは何県にお住まいですか？

807 ：病弱名無しさん：2007/04/12(木) 18:58:43 ID:PDOc1ckz

はあ･･･自分が簡単に取れたからって
気楽に進めてしまったよ･･･マジ軽率だった、スマンコ（´・ω・｀）

808 ：病弱名無しさん：2007/04/12(木) 21:28:11 ID:vuG24pLn

スティルの人に聞きたいんだけど…　
リウマトレックス飲んでますか？

809 ：病弱名無しさん：2007/04/13(金) 16:35:34 ID:67eJ/474

共存が難しそうなので、補完医療について試験的に新スレ立ててみました。

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

漢方やサプリなどの話題は誘導お願いします。よろしくです。

810 ：病弱名無しさん：2007/04/13(金) 17:38:34 ID:k4vqbVPQ

＞スマンコ（´・ω・｀）
？？？

811 ：病弱名無しさん：2007/04/13(金) 20:55:21 ID:mDKOY6WD

SLE+両足大体骨骨頭壊死+肺高血圧症でも貰えていない。
障害者手帳は医療券と違って病名で貰えるものじゃないです。
日常生活にどの程度影響が出ているかです。
それに、診断書を書いてくれる医師の考え方にも寄るような。
膠原病患者なら最低５級なんてあり得ないと思いますよ。

812 ：病弱名無しさん：2007/04/13(金) 21:09:37 ID:+awmefc7

医療券て何？

813 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 02:23:51 ID:34F0pmYe

↑
患者じゃない人？

814 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 03:42:06 ID:wJH/BCzA

>>812
特定疾患の受給者証のことかな。
東京都では医療券って言ったような気がする。

815 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 03:53:33 ID:jIULphCD

生活保護受給者の場合医療券などと言っているもよう。正確な名称はしらない。
いずれにせよ、医療費免除してもらえる書類のことじゃないか。

816 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 10:00:52 ID:nMd4ZtDD

病院や薬局では「医療券ありますか？」って聞かれるよ。
東京も神奈川もそう。
特定疾患認めてもらってる人なら
みんな知ってると思っていた。＞医療券＝特定疾患医療受給書

817 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 10:25:21 ID:nMd4ZtDD

生活保護のやつは知らない。

818 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 14:00:47 ID:MWAtgMST

生活保護受けてる人が病院で使うのも医療券だよ。

819 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 18:08:00 ID:6famYHAV

顎まで痛くて動かし辛くなった方っていますか？
まだ診断のつかない予備軍なんですけど
全身の痛みに加えて急に顎までダメになって
ご飯も満足に食べられず、もうとことん落ち込んでいます。

820 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 18:43:50 ID:HbR5JWaD

>>819
顎関節症ならふつうにある病気というか症状ですよん。
ときどきなります。痛いし、物が食べられない。歯医者もいかれない。
そのうち治った。

821 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 20:16:06 ID:0PoI9fuM

ｼｪｰｸﾞﾚﾝで関節、筋肉痛になってる方いますか？

822 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 20:34:24 ID:HbR5JWaD

>>819
あ、首の体操おそわりました。口腔科で。
簡単で結構いいです。
日大歯科です。

823 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 23:14:01 ID:6famYHAV

>>819です。レスありがとうございます。

やはり顎関節症でしょうか。
膠原病外来の方での診断がもう何ヶ月もつかず、痛みとストレスで
悶々とした日々を送っているせいか、何でもそっちと結びつけてしまいがちです。

>>820さんは時々なるんですね。
私は今回全く初めての出来事で、
ただでさえ全身痛くて鬱々とした日々なのに
ご飯まで食べられなくなって本当に滅入ってしまいました。
口が開けられないのに歯医者へ行くのは私も躊躇していたのですが
>>822さんの言う体操で楽になれば嬉しいので
まずは体操をネットで検索してみて（残念ながら関東在住でないので）、
次回の膠原病外来で口腔外科を紹介してもらおうかと思います。

824 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 23:48:27 ID:HbR5JWaD

>>823
ときどきなるといっても辛くないわけではないです。
死なないから医者がどうこうしてくれない。
口腔科ではこれを研究している先生がいて、体操教えてくれた。
①背中を壁か柱にくっつけて真っ直ぐにする。
②首を曲げずに自分の胃のあたりを見る。6秒くらいで下向いて、また６秒くらいで元に戻す。
③同様に右腋の下あたりを見る。戻す。
④同様に左腋の下辺りを見る。戻す。
⑤水平に右を見る。戻す。
⑥水平に左を見る。戻す。
姿勢も良くなり、肩こりみたいなものがなくなり、椅子に座ってやると下肢がジンジンと温かくなる。
あくまでもわたしのケースですが。

そのほかにも軽めの精神安定剤、眠剤つかってますが、それで完璧だそうです。
それでも口開かなくなるときありますよ。アタタタタ！とね。

825 ：病弱名無しさん：2007/04/14(土) 23:50:02 ID:HbR5JWaD

追加。
ちゃんと専門科でみてもらうのが正解。
顎の関節に異常が出ていればそんな体操だけではだめでしょうから。

826 ：病弱名無しさん：2007/04/15(日) 09:52:31 ID:u2BAy3mm

>>819=823です。
ちゃんと医者にかかるつもりですので安心してください。
今日は日曜日で何ともならないので
それまで教えていただいた体操をやってみます。

ネット検索したら首や肩のこりも一因みたいなので
何ヶ月も肩が痛くて上がらないことや
首が回らないことも原因かもしれませんね。
病気が病気を呼ぶ、とでもいったところでしょうか。
度々のレスありがとうございました。

827 ：病弱名無しさん：2007/04/15(日) 15:36:54 ID:t52D0Lc/

耳の下とわきの下にしこりできた。
もうやんなってきた。

828 ：病弱名無しさん：2007/04/16(月) 02:53:42 ID:mEDPrtUE

>>824
体操について、もう少し詳しくお聞きしたいのですが、「首を曲げずに」というのは、
首とは言っても頭と首の付け根付近だけを曲げるような感じですか？
首を全く曲げずに下を見ようとすると、目だけしか動きません。

829 ：病弱名無しさん：2007/04/16(月) 13:48:56 ID:RWPcBzdt

>>828
全然曲げないわけにはいかないとおも。
ただ、ちゃんと曲げちゃうと筋の運動にならないみたい。
曲げない気持ちで、ってとこかな・・。

830 ：病弱名無しさん：2007/04/16(月) 20:05:08 ID:qB9j/2VE

リウマチだと顎関節侵されますよー。
私は昔病勢が強かったとき、やっぱり全然口が開かなくなってしまって、
前歯の隙間から食べ物を押し込むようにして食事してました。
リウマチとは限らないけど膠原病の症状の１つかもしれませんし
膠原病内科の担当医に症状を報告するのが良いのでは。

831 ：なる：2007/04/16(月) 22:04:40 ID:jEbPXhyT

強皮症と診断され、今日から検査入院

832 ：なる：2007/04/16(月) 22:08:01 ID:jEbPXhyT

とりあえず採血13本とられたわょ

833 ：病弱名無しさん：2007/04/16(月) 22:31:02 ID:rZfeYiol

入院中は、いつ職務質問されてもおかしくない腕になる

834 ：病弱名無しさん：2007/04/16(月) 22:52:09 ID:lRTw3cSZ

日光過敏症って湿疹などの皮膚症状ばかりでなく、だるくなったり熱っぽくなったり
する症状も含まれるんでしょうか？
それほど日差しが強くない日に外に出たり、車の中で窓越しに日差しを
浴びるだけで体に熱がこもってだるくなることがあるんです。

835 ：病弱名無しさん：2007/04/16(月) 23:17:29 ID:RWPcBzdt

>>833
なに、点滴で？

836 ：病気名無しさん：2007/04/16(月) 23:48:01 ID:L7xz9j2g

>>834
病気を発症する前に日光過敏症になったことはあるけど、それが原因でだるくなったり熱っぽくなったりというのはなかった。
ただ、お彼岸過ぎぐらいから紫外線はどんどん強くなっていくから、曇っていても、ガラス越しでも、紫外線対策はしないとダメ。

837 ：病弱名無しさん：2007/04/16(月) 23:50:59 ID:rZfeYiol

>>835
毎日のように抜かれる採血の注射痕で
まるで覚醒ｚ（ｒｙ

838 ：病弱名無しさん：2007/04/17(火) 00:02:27 ID:TidCCWa9

紫外線対策
http://www.kagaku21.net/livingland/cosme/sigaisen/

油断しがちなこの時期がキケン

839 ：病弱名無しさん：2007/04/17(火) 00:35:52 ID:lIZLKNQC

>>834
私も昼間に外出すると
帰宅後にほぼ必ず熱と疲労感が出るので、
どんどん引きこもりになっていってる今日この頃。
　
先日、証明写真を撮りに出かけまして
写真屋さんに着くまで1時間くらい日にあたっただけなのに
写真を撮る時にはおでこが真っ赤になってて出来上がった写真がえらいことに・・・
　
たぶん、水ぶくれとか酷い症状にならない分だけ他の人よりも軽いのだとは思いますが
こういう症状も日光過敏症なのではないかと私は思ってるのですが・・・どうなんでしょうね・・・？

840 ：病弱名無しさん：2007/04/17(火) 11:03:45 ID:EGCw++9x

すみません、ちょっとお邪魔します。

成人スティル病のスレッドを立ててみました。コチラです↓
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176625797/l50

よろしかったらどぞ～☆
以上、お知らせでした。

841 ：病弱名無しさん：2007/04/17(火) 14:14:00 ID:6JaXouhS

>>837
それ、血抜きやさんが下手ッピー。

842 ：病弱名無しさん：2007/04/18(水) 01:32:16 ID:LYqVCYx5

>>834
シェーグレン？
シェーグレンだったら汗が出にくいから熱がこもる。

843 ：病弱名無しさん：2007/04/19(木) 22:27:13 ID:/IZ7hg3C

私はシェーグレン＆橋本病（低下症）でどっちも汗が出にくいといわれてるけど
滝のように汗がでるよ
代謝がおかしいんだろうね

ところでシェーグレンの関節痛のみの方いますか？
何の薬を処方されてますか？
シェーグレンでもリウマチのように関節の腫れや指が曲がったりするのかな
全身関節痛だしこわばりもすごくて午前中は動けないぐらいこわばる
これは完全にリウマチと思ってたら数値が？でリウマチじゃないって言われた

844 ：なる：2007/04/19(木) 22:52:18 ID:5qJSpq4C

強皮症の方いませんか？指先に潰瘍出来てませんか？

845 ：病弱名無しさん：2007/04/19(木) 23:01:27 ID:S3HAITF0

一ヶ月ほど前から、手の筋力低下、倦怠感が始まり、
現在、手をうまく使えず、あと三十分座っていると疲れてしまう感じで、
昨日から、のどの奥、上の方の肉？が下がってきている感覚で、
呼吸や話すときに邪魔になりはじめました。
病院にも既に行っていますが、血液検査の結果待ちで、まだ診断をくだされていません。
さすがに、喉の状況が普通じゃないので怖くなってきました…。
みなさん、私の様なのどの異変を感じられた方いらっしゃいますか？

846 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 01:15:24 ID:USIWSkgc

>>844
春から夏にかけては、潰瘍が出来にくいよ。
問題は冬だね。

今のうちから良い薬が無いかどうか調べて、冬が来る前に処方してもらう予定。

>>845
喉ではないけど、

> 手の筋力低下、
> 手をうまく使えず

>>603の病院で、リウマチ整形外科手の専門医がいるので診てもらったら？
(狙い目は、水曜整形外科外来。)

847 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 02:13:29 ID:44U7Hz0l

>>845
ありましたよ。
身体が痩せてきてからいつのまにか楽になりました。
ほかに、違和感ありますが、正体不明。
はじめて出たとき（吐きそうで吐かない）はたぶん甲状腺の炎症だったのじゃないかと
今思っています。ちなみにのちに橋本病がみつかりました。

848 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 09:13:54 ID:uGHU1Mav

>>846
内科で「気にしすぎ」と言われ、別の病院の整形外科→膠原病内科に移動。
結果待ち状況なので、その後、またわからずじまいなら、
参考にさせていただきます！ありがとうございます！

>>847
喉の具体的・感覚的な症状がネット上であまり見あたらず、
なんだか不安になってしまいました…。
そうなんです。吐きそうで吐かない感じもあります。
まだ膠原病かどうかもわからないんですが、
落ち着いて結果を待ちたいと思います。ありがとうございます！

849 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 13:43:15 ID:wtV4maDN

>>843
私もシェーグレンですが汗ダラダラかきます。
まぁ乳癌のホルモン治療もやってるんで、そのせいもありますけど…
あと発病した時は関節炎でパンパンに腕と足が腫れましたから、
そういうことも（関節痛）あるんじゃないかな？私もリウマチは陰性でしたし。
痛みと炎症なら大体ロキソニンを貰って済んでますよ。

850 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 14:14:24 ID:yt6i3/N6

シェーグレンでガムテストをしたら
唾液の量が健康な人の１０分の１しかないと言われました。

何年か前に歯の神経を抜いたところから雑菌が入ったらしく
歯茎が腫れてしばらく歯医者に通う事になりました。

あまり喉が乾かないので食事時しか水分を摂らなかったのですが
無理してでもお茶で口を湿らせたりした方がいいのでしょうか。

851 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 15:23:11 ID:wtV4maDN

>>850
唾液が出ない。口中が乾く等目立った不快感が無ければ余り気にしなくていいんでは…
先生には普段から梅干やノンシュガーキャンディで唾液出すようにすると良いですよ。
と言われたが…
それより、歯磨きとかうがい手洗いが大事な気がする。
口乾くし鼻粘膜乾くしで、確実に風邪ひきやすくなった。
眼科医には眼球が傷だらけだから目薬注した方が良いですよ。と言われたが。
注してませんw
乾燥期は濡れマスクと鼻の中に塗るオイルが欠かせませんねw
ゴーグルまでするツワモノもいるそうな。
自分の乾燥具合によって少しずつ合う対策法を模索して行くと良いですよ。

852 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 20:30:32 ID:u3SiOkS8

死にてえ。。

853 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 21:11:09 ID:bpxX3o1N

>>843
関節痛のみというわけではないのですが、
病院で診てもらうきっかけは関節痛でした。
手や足の指の関節痛がおもで
足の関節痛は普通に歩けないくらい。
腫れはありませんでしたが、
足のみむくみがありました。
レントゲンでの所見は骨などに全く異常はありませんでした。
診断はシェーグレンのみ。
リウマチは血液検査の数値が出ないけど
関節痛がひどいのでリウマチ疑いということで治療。
薬はリウマトレックス、リマチル、プレドンンなどを処方されて
現在は痛みは全く無くなっています。
なお、治療は継続中です。

854 ：病弱名無しさん：2007/04/21(土) 02:43:25 ID:mlCdTbkj

>>843
自分も関節痛だけではないけど、
２年ぐらい前まで酷い関節痛で困ってた。
特に膝が酷くて少ししか歩けなかった。
ロキソニンで対処してたけど、効かなくなってたし…。

入院してリハビリを受けたのと、
他の理由で飲むことになったステロイドのおかげで今は大丈夫。

リウマチ因子は200近くになってるけど、
レントゲンとかでは異常ないのでそれについては何もしてない。

855 ：843シェーグレン関節痛：2007/04/21(土) 16:06:07 ID:6CXgjxXO

>>849 >>853 >>854 さんレスありがとうございます
痛み止めだけの方、リウマチの薬を飲んでた方もいるんですね。

私は今、後頭部から足指まで全身関節痛、こわばりもひどいです。
ロボットみたいな歩き方です。
その関節痛なんですが、「関節が痛いので痛みをなくす」で終わってますか？
手の指が第二関節のところで丸く曲がってしまいピンと伸ばせないのですが
そういう症状はありましたか？

856 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/21(土) 18:34:56 ID:2D+CSbkV

みんな「医者も知らないホルモンバランス」スレへおいで。
女性ホルモンのことを考えないとだめです。
------------------------------------------------------------------------------------------
何故、昨今は、ステロイド不足の女性が、多いのでしょう？その不足のところを無理矢理、横車を押すように、
無視して、不妊治療を繰り返し、そして、妊娠したとしても、そこから先も、やはり問題は山積です。
何故なら、産まれてくる子供に、自分のお腹の中にいる間、十分なステロイドを与えないといけないのですが、
それが不可能になってしまって、仕方なく、医者から、妊娠中もステロイドを処方される患者さんも山ほど居るからです

言うまでもなく、リュウマチ患者に女性が多いことからも、ある種、暗黙の了解となっているのは、
リュウマチなどの自己免疫疾患は、女性ホルモンの中でも、卵胞ホルモンの転化が下手な女性が多いということです。
ステロイドの生産は、主に、黄体ホルモンの十八番と言われてますが、実は、卵胞ホルモンからも、若干ながら、
ステロイドに転化します。但し、それには、非常に水分代謝が絡み、漢方薬の中でも水分代謝が関係する漢方が、
卵胞ホルモンからステロイドを生産するにはよく効くとされています。

ですから、こういった漢方と、Ｎ－アセチルーグルコサミンと、一体、何が同じで何が違うのか、知りたく、飲み比べたのでした。
結果として分かったのは、Ｎ－アセチルーグルコサミンは、女性ホルモンに直接働きかけるのではなく、
女性ホルモンの中でも卵胞ホルモンの分泌の際に関わってくる水分代謝と体脂肪の増加に対して、直接働きかけるということでした。
中でも、体脂肪に対してです。よく、Ｎ－アセチルーグルコサミンやコンドロイチンは、
高コレステロール血症及び高脂血症に効くとされていますが、それは、まず、栄養を卵胞ホルモンへと転化して、
次に卵胞ホルモンから転化した体脂肪と体内に脂肪と混在する形で貯留された水分の二つとを、燃焼するのに役立つということなのです。

http://bbs.kodama.com/bbsbin/default.asp?bbs=carrot&tno=123

857 ：病弱名無しさん：2007/04/21(土) 21:37:49 ID:7j/bWg9Q

小林長すぎるしキモイよ

858 ：病弱名無しさん：2007/04/21(土) 22:17:04 ID:lhPpRFkt

>>855
853です。
僕もガクガクと歩いていましたが、
痛みがひいてからは普通に歩けるし走れもします。
手の方は痛みがあったりこわばりがあったりしても
曲がったり腫れたりとかいうことはなかったので
なんとも申し上げることはできませんが、
痛みが治まってからは普通どおりに動かせるし使えます。

関節痛の治療優先で唾液が出るような薬はいただいてなかったのですが、
最近は関節痛が治まっただけでなく
唾液が以前ほどではないにしろ
不自由しない程度に出るようになってきました。
どの薬がどう効いているのかはわかりませんが・・・
多分今検査したらシェーグレンだと診断されないかも？
　

859 ：850：2007/04/21(土) 23:27:31 ID:lklmpO34

>>851さん
梅干しとノンシュガーキャンディ、どちらも苦手なのですが
唾液が少なくて口の中の殺菌作用が落ちていると言われたので
頑張ります。

鼻の中に塗るオイルってあるんですね。
子供の頃から風邪をひくと鼻粘膜が乾いて辛かったので
今度医師に相談してみます。

レスありがとうございました。

860 ：病弱名無しさん：2007/04/21(土) 23:42:25 ID:tVeki9Qv

>>859
鼻の中にぬるオイルは馬油でもいいかもしれませんよ

861 ：病弱名無しさん：2007/04/21(土) 23:44:04 ID:oT2KKYs5

一年以上前からのレイノー、全身関節痛、３７．３℃前後の微熱、異常な脱力感、手足の浮腫……
などがあったがこのほど漸く抗体がプラスで引っかかり、びまん型全身性強皮症と診断された。
原因が分かってほっとしたのもあるが、５年生存率やステロイドが他の膠原病のような特効薬にはならないこと、
自分の病気の型がやっかいなものであることを知り激しく落ち込み中。

子供はもう手が掛からなくなってきたけど、まだまだ元気でいてやりたいし、
仕事だって続けたい。

でももう普通の生活か出来ないのかな。
……ていうか自分、５年後生きてるのかな。

862 ：病弱名無しさん：2007/04/22(日) 00:12:27 ID:FJSsJ9S0

ステロイド使えば５年後９０％ってあった。
生きようよ。生きれるよ。一緒にがんばろう。

863 ：病弱名無しさん：2007/04/22(日) 00:32:34 ID:cyHFsHBR

>>861

強皮症研究会議
http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/SSc/ssc/online.html

相談窓口もあるみたい。

膠原病患者はデマに惑わされず正確な情報を日夜仕入れつつ、病態解明
されるまで頑張ろう。関節リウマチなんて日進月歩で薬が出てくるから
他の膠原病への応用も期待できると思う。

864 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/22(日) 10:22:51 ID:IviCuc87

>>861
>ステロイドが他の膠原病のような特効薬にはならないこと、
>子供はもう手が掛からなくなってきたけど、まだまだ元気でいてやりたいし、

更年期の方向からアプローチしてみれば？
漢方薬を出す婦人科の先生に相談してみてください。

865 ：病弱名無しさん：2007/04/22(日) 11:41:23 ID:FJSsJ9S0

うがいするのが苦しいほど肩や首が痛い。
関節痛も切実。
悪性リンパ腫になりたくない。
リウマチはウイルス原因だとニュースでやってたけど
膠原病全体へ特効薬が早くできますように・・

866 ：病弱名無しさん：2007/04/22(日) 23:57:12 ID:FJSsJ9S0

風邪っぽいケド微熱とのどの痛み、咳、くしゃみがでる。
将来が不安でしょうがない。
やけに汗をかく。
眠気がスゴイ。
謎の関節痛。

ずっとメンタルクリニック行ってたけど、いきなり不安症状などなくなったら
膠原病の疑いを掛けられ、現在治療中。

膠原病と自律神経失調症って症状がかなりかぶるんですが、自分はいったい
どっちなのか、それとも両方かかってるのか、自律神経失調症から膠原病へ移行
したのか・・ずっと考えてしまいます。

同じような方いませんか？
精神的ストレスなのか、膠原病確定なのか・・
ちなみに、私の血液検査はすべて正常値なんです。

867 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/04/23(月) 00:07:39 ID:xg7fznjA

>>866
まず耳鼻科でこれを確認
-----------------------------------------------------
扁桃病巣感染症とはどんな病気なのでしょう？「扁桃病巣感染症」、あまり聞き慣れない病名であると思います。
「扁桃自体はほとんど無症状か、軽い痛みや異和感がある程度であるが、それが原因となって
扁桃から離れた臓器（皮膚、関節、腎臓）に引き起こされる疾患」を扁桃病巣感染症と呼んでいます。
扁桃病巣感染の歴史は古く、紀元前ヒポクラテスはのどの病気と関節リウマチとの関連を述べたと言います。
本症の病態として、最近の知見により扁桃が原因となっておこる何らかの免疫異常であることが明らかになりつつあります。

扁桃病巣感染症として扁桃摘出術（扁桃をとる手術、以下扁摘とします）の有効性は多種多様の疾患で報告されていますが、
現在はその極めて高い扁桃摘出術の有効性から、
掌蹠膿疱症、胸肋鎖骨過形成症およびIgA腎症が扁桃病巣感染症の代表的疾患として認識されています。

これらの３大疾患の他に、尋常性乾癬やアレルギー性紫斑病などの皮膚疾患、一部の慢性関節リウマチや
非特異的関節痛などの骨関節疾患、持続する微熱やベーチェット病などの疾患は
扁摘が著効を呈した症例が数多く報告されています。

http://www.asahikawa-med.ac.jp/hospital/oto/mame/mame2-1.html

868 ：病弱名無しさん：2007/04/23(月) 11:13:59 ID:l8FEzpXR

>>866
私の場合
自律神経失調症→パニック障害→うつ病→膠原病→肝細胞癌(ﾏｰｶｰ値高しでｴｺｰ検査、来月造影CT検査)

すべての病気の共通項はうつだそうです。

869 ：病弱名無しさん：2007/04/23(月) 11:30:04 ID:6bOA6kIR

>868
うわぁ・・膠原病まで全部一緒です　Ｏrz

870 ：病弱名無しさん：2007/04/23(月) 14:18:05 ID:I1846knw

全身の痛み、喉の痛み、喉の異物感、咳、倦怠感、筋力低下、手がうまく使えない…
この症状で、一般内科、整形外科、膠原病内科…と行ったけれど、
どこの先生にも「う～ん」とうなられてしまい…。
検査ではどこも悪くないので（タンパク尿と高コレステロールだけ）、
どうしようもないらしい…。
でも、手が動かず仕事はできないし…困りました。
こんな状況の方、状況だった経験のある方、いらっしゃいませんか？

871 ：病弱名無しさん：2007/04/23(月) 16:00:26 ID:pluvGKfo

MRI撮った？

俺も最初血液検査正常だったけどMRI撮ったら筋肉炎症してた。
痛みはすごかったけど血液検査には何故か出なかったみたい。

いろいろたらいまわしにされて「薬物(麻薬）やってるんじゃないのか?｣とまで言われたorz
何とかして検査入院させてくれる病院探すしかないのかもね。

872 ：870：2007/04/23(月) 17:42:35 ID:I1846knw

>>871
MRIは撮っていません。
薬物ですか…私も精神的なもので「思いこみ」って思われている感じです。
貴重な情報ありがとうございます！
病院に聞いてみたりして、もうちょっと頑張ってみます。

873 ：病気名無しさん：2007/04/23(月) 18:19:44 ID:0tGchhCh

>>870
実際の炎症が起こってから血液反応が出てくるまで時間がかかると聞いてます。
私の主治医の場合、そういうことがあるから、何か症状があったらまず言ってくださいと言われているので（レントゲンや他の検査をするからという意味で）、そういう対応をしてくれるところを探すのもポイントかも。

874 ：病弱名無しさん：2007/04/23(月) 18:22:22 ID:X/xi9umy

>>872
たんぱくはどのくらい出てますか？
腎臓内科に行ってみるといいかも

875 ：病弱名無しさん：2007/04/23(月) 19:35:07 ID:6bOA6kIR

膠原病特有の微熱についておたずねします。
私は微熱が続いているんですが、必ずのどの痛み→寒気とだるさ→微熱をなります。ただの風邪引きなのか、
膠原病だからこうなってるのか不明です。
皆さんが経験している微熱とは、のどの痛みや咳も伴いますか？

876 ：870：2007/04/23(月) 21:08:11 ID:I1846knw

>>873
情報ありがとうございます！
最初は、持病（骨髄異形成症候群）で通院している先生に症状を言ったんですが、
「何しにきたの？」って対応でなかなかコミュニケーションがうまくいかず。
自分に合う先生を見つけるのも大切かも…と実感し始めました。

>>874
たんぱくは、たったのプラス1です（苦笑）。
あとは潜血も軽く出てるそうですが、軽い膀胱炎じゃないかということでした。
でもでも、アドバイスありがとうございます！
調子が良くなって仕事ができるよう、焦らずいろいろ調べてみます。

877 ：病弱名無しさん：2007/04/24(火) 08:53:37 ID:+jr5t5jc

検査結果報告でっす
CK　38
ESR 1H　3
抗核抗体　80
TSH　0、03未満
…バセドウスレに移ろうかと。
一応こっちのすれもまだみておくが…
まだまだ診断はつき難いらしい。

878 ：病弱名無しさん：2007/04/24(火) 18:39:10 ID:2Ia+tanb

私は膠原病の乾癬性関節炎と診断されたのですが、
尋常性乾癬スレでも、なかなか同じ症状の人がいません。
こちらで、同じ症状の方がいれば教えていただきたいのですが、
皮膚症状がある方、もしくは同じ病気で別の症状に移行したからいますか？

879 ：病弱名無しさん：2007/04/24(火) 21:16:51 ID:RFbhptTZ

親父が膠原病と診断されました。
手の指が腫れて、皮がめくれて物を持つのもつらい状態です。
指の関節も曲がったまま戻りません。
薬は飲んでいるのですが、ますますひどくなるばかりです。
医者はもう一度血液検査をしましょうと言うだけです。
どなたか、同じ症状の方はいらっしゃいますか？
このままでは指を切断するしかないのでしょうか？
どなたかよろしくお願いします。

880 ：病弱名無しさん：2007/04/26(木) 22:16:58 ID:JYY1Ia+o

>>879
とりあえず落ち着こう。

ここにはあなたのご家族と同じ病状を持つ方ばかりです。
それを何年も耐えているんですよ。

今すぐどうこうできる病気ではありません。まずはお医者さんの話を
じっくりきいてみることが大切です。あなたがそんなにパニックになっていたら
本人が不安がるでしょう。

881 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 01:05:53 ID:XIy3o8Hy

はじめまして！
私は２年位前から、軽い関節痛が続いてたけど、気にしないで明るく前向きに楽しく過ごしてきましたが…１ヶ月前からなんだか微熱(37.0～37.7)でずっと立つのが出来ない程、だるくなってきた。肘・腕・背中・腰・膝・どれも痛くて辛い日々でした。
内科に行っても異常ない。と言われて、安心して家に帰りました。このままで安心して良いか？私は膠原病を疑った方が良いか？悩んでいます。誰かアドバイス下さい。お願いします。

882 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 07:58:48 ID:AWXFq5Lr

>>881
何をもって異常なしなんですか？
血液検査は?

883 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 08:46:39 ID:XIy3o8Hy

私は881です。
おはようございます。
一般な血液検査は、異常なしです。大丈夫です。と言われました。
１ヶ月以上前から微熱が止まらないし全身が痛いです。と話しても…原因不明のままです。
最近、朝起きたら、背中も首も肘も腕も重くて痛くて起き上がれなかったり肘は曲がったままでまっすぐ出来なくて痛かったけど動いてたら痛みが消えたり…目眩もあり疲れています。
前は本屋で立ち読み出来てたのに、今は力が持てない程しんどくて腰も背中も痛み出して立ち読みは出来なくなった。
膠原病になる前兆ではないですか？
血液検査だけじゃ～分からないですか？

884 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 11:14:38 ID:iMTfZJ2S

>>883
血液検査に自己抗体の項目があったかどうか、わかる？
抗核抗体か、ANAってあると思うけど。
それが入ってなければ調べてもらう方がいいし
検査でマイナスなら、こんなスレもあるよ。

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

885 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 19:40:02 ID:zt9OOfQm

膠原病初期だからということで、ロキソニンを病院で毎月もらって関節炎を抑えています。
知り合いから、初期だからこそ、ステロイドなど強い物を使う方がいい！と東京女子医大や
順天堂を勧められています。
血液検査は陰性なんですが、セカンドオピニオンのようなことってみんなしてるんでしょうか？

886 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 19:53:51 ID:buAeKy7I

>>885
また胡散臭い知り合いだね
ステロイドはむやみ使うもんじゃない
やみを得ず使い、使うなら少な過ぎず多すぎない量から、が基本でしょ

セカンドオピニオンを取るのはいいと思うよ

887 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 19:58:53 ID:aW94VNI2

>>885
その知り合いに、大腿骨頭壊死症って知ってるか聞いてみて。

888 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 20:06:04 ID:syl2zg4K

>>885
セカンドオピニオンは取るべき。
主治医に聞いたけど安易にステロイドを使うのは非常識もいいとこらしいよ。
自分はセカンドじゃ足りないとか言われてフィフス（？）までいったけど。

889 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 20:37:07 ID:TrrV8j7n

いやいや。一概にその知り合いが無知とも言えない。
関節変形を早期に抑えるためにステロイドや抗リウマチ薬を使用する場合も
増えている。

素人考えでステロイドを怖がると逆に人工関節なんて事もある。
とにかくセカンドオピニオンでもなんでもいいからうけてみなよ。

890 ：885：2007/04/27(金) 22:44:48 ID:zt9OOfQm

>>886
やっぱりステロイドはむやみにつかうもんじゃないですよね・・
ありがとうございます

>>887
奥さんがＳＬＥで、知り合いにも膠原病がいるらしいです
プレドニン使った？って聞かれて、女子医大で初期の膠原病で
２週間パルス療法（？）やったら妊娠出産無事にして、元気で暮らしてる
といわれました
怖い副作用もあるけど、症状を抑えるのが先決だと力説されました・・・

>>888
フィフス！？
私も他の病院で意見を聞きたいんだけど、今の医師がいい人なので
まるで信用していないと思われちゃうかな～とセカンドオピニオンの
事をいえないのです。ヘタレです。
紹介状がないと、初診、検査すべてやり直しだし、まよってます。
フィフスまで行って、そのたび検査したんですか？？

>>889
関節変形ってリウマチ以外の膠原病でも心配しなきゃダメなんですか？（泣）
セカンドオピニオンの件、アドバイス感謝です。

891 ：888：2007/04/27(金) 23:10:53 ID:syl2zg4K

>>890
病院違うと同じ膠原病でも専門が違うらしくってね。
変わる毎に紹介状と検査結果持参で足りない検査だけしていった感じ。
信頼してる医師なら思い切って聞いた方がいいと思うよ。
少なくとも私の主治医はどんどん話聞いて来いみたいな事言ってた。
その上で診療方針決めれるしアプローチの幅も広がったから結果的に良かったよ。

892 ：890：2007/04/27(金) 23:45:30 ID:zt9OOfQm

>>891
確かに膠原病もかなりの種類があるし、医師も得意不得意あるよね
私も他の病院を前向きにまわってみる！ありがとう！
890もお大事に！

それにしても・・親知らず抜歯後顎関節症になり、ガタガタと体が
不調になって、今や膠原病
関係あるのかないのか・・

893 ：病弱名無しさん：2007/04/27(金) 23:56:17 ID:0FFH+OtF

【医学】関節リウマチの原因菌を発見

240 ：名無しのひみつ：2007/04/22(日) 11:04:52 ID:D793n2qU
歯医者で感染して病気になるって多いと思う
根拠ないけど、私は親知らず抜歯失敗されて、歯茎が半分なくなり
酷い後遺症が残った半年後膠原病だと言われ、今はほとんどヒッキーせざる終えない
具合の悪さです。
知り合いも、舌や歯茎を間違って削られ、数ヶ月後舌にガンができていた
ずっと歯医者治療で病気が誘発されてるのではないかとおもっていたから
このスレはなんか興味深いよ

242 ：名無しのひみつ：2007/04/22(日) 15:10:40 ID:NFReur69
>>240
私も親知らず抜歯の半月後の膠原病になりました。
でも、因果関係は証明不可能なんで心に留めて置くだけです。

243 ：名無しのひみつ：2007/04/22(日) 15:29:58 ID:Lc4DvcZs
俺も抜歯後にリウマチになった。
これは何かあるのかも。

894 ：病弱名無しさん：2007/04/28(土) 00:09:42 ID:ogVtEhME

884さんへ

答えてくれて有難うございます。
暫くは様子をみますから、大丈夫じゃなかったら…もう一度病院に行ってみようと思ってます。

885さんへ
私の症状は初期症状ですか？

895 ：890：2007/04/28(土) 00:26:52 ID:E6XzSRUe

>>894
私は医者じゃないから個人的な感想になるけど
血液検査陰性でも症状が強ければ膠原病って断定される事もあるみたいよ

＞＞肘・腕・背中・腰・膝・どれも痛くて辛い日々でした

とあるので、繊維筋痛症も疑って診てもらったらどうでしょう？

私も思えば、中学生の時から舌痛、アトピー、原因不明の手の痛み
があり、汗もかかない子供でした。
主治医はシェーグレン症候群の前触れだったんでしょうっていうけど・・

そうゆう今思えば、あれっておかしくないか？っていう症状ありません？

896 ：病弱名無しさん：2007/04/28(土) 00:47:08 ID:3NeDzeqB

894さんじゃないけど
自分は子供の頃からレイノーがあり、夏でも手足が冷たかったです。
汗はほとんどかかず、風邪をひくと鼻の粘膜が乾いて辛かった。
虫歯になりやすい、太っていないのに下腹がポコンと出てるなども
ありました。

あと、これは関係ないかもしれないけど
両親は普通なのに私はかなり色が白かったです。
白いというかヌメヌメして青白いという感じ。

大人になって膠原病と診断されて初めて
この症状は病気のせいだったんだとわかりました。
わかったからと言っても対症療法しかありませんけど。

897 ：890：2007/04/28(土) 12:01:00 ID:E6XzSRUe

私も異様に色白！！
海なんてとんでもない

898 ：病弱名無しさん：2007/04/28(土) 13:39:16 ID:W1h1uAvg

毎月1週間は鼻血出っ放しで汗かかない…

899 ：病弱名無しさん：2007/04/29(日) 09:38:42 ID:UAi9A07B

膠原病を克服するという本の
90ページの(5)には
「上眼瞼部、頬部、関節の伸側部(外側)などに紅斑がみられる。」
とあり、
皮膚筋炎疑いの私も膝の関節の左右同じところに紅斑ができていたのですが、
最近、関節ではないところに左右同じような紅斑ができました。
手の甲を上にして見て肘から手首の間かそれよりちょっと手首よりなところと、
足の甲の左真ん中くらいです。
関節じゃないところに紅斑が出来た方、いらっしゃいますか？

900 ：病弱名無しさん：2007/04/30(月) 08:40:01 ID:30cK29tM

蝶型と言われる部分以外に、アゴ、足の裏と出てます。
ちなみにＳＬＥです。

901 ：病弱名無しさん：2007/04/30(月) 09:08:35 ID:Ry1+yJj/

アレルギー治療に手がかり、理研チームが仕組み解明

http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20070430i501.htm

902 ：病弱名無しさん：2007/04/30(月) 11:07:05 ID:/Uk+utmi

この病気にかかると美味しいものが食べられなくなりますね・・・。
自分は二月にウイルス感染をして、
その時抗核抗体120、リウマチ40と言われました。
ウイルス感染は治りましたが
抗体とリウマチの数値は変わらず
でも他の項目は異常なし。
少しのどが渇くのと、
足と手の関節の片側二カ所が動かすと少し痛いです。
将来どの種類の病気にかかりやすいか医師に聞いたところ
わからないと言われました。
もう病院にはこなくていいって言っていましたが
どうなんでしょうか？

903 ：病弱名無しさん：2007/04/30(月) 19:14:34 ID:m+6yIOrE

>>899です

>>900さん
関節ではないところにも出たりするのですね。
教えてくださってありがとうございます。
いつどこに出たか書き留めておいて医師に言おうと思います。

904 ：病弱名無しさん：2007/05/02(水) 17:21:47 ID:7AWqoBvs

>>902 さん

　膠原病を得意とする所へ行かれているのでしょうか？
行かれていない場合、多少遠くても行かれると、費用と時間がかかりますが
安心できるかもしれません。

　ただ、現時点では、ステロイド剤を処方する段階ではないので
病院に来られても、検査と対処療法（痛み止めなど）ぐらいしかないので
もう少し様子を見ましょうという事ではないでしょうか？
　違うスレもありますが、現時点で、健康保険医療などにおいて
予防的な治療は認められていません。

図書館や本屋で、膠原病についての知識を取り入れたり、このスレ
などの他の方の体験も参考になります。
「　膠原病に克つ本　」　「　膠原病を克服する　」
という本での気持の持ち方は大事だと思います。

ステロイド剤は、膠原病の活動期には素晴らしい効果がありますが、
副作用もあります。　副作用が隠れるぐらいの症状の時には、感謝できます
が、現時点でのあなたの状態では、副作用の方が目立ってしまいます。
そのような説明が、医師からなかったかもしれませんが、医師があなたを
見放したわけではありません。　ステロイド剤を飲まずに済めるように
できる努力をなさってください。　尚、ステロイド剤を飲むと感染症に
かかりやすくなります。

　現在、ステロイド剤を飲まれているのなら、全くのオカド違いのレスです。
軽く読み飛ばしてください。

905 ：病弱名無しさん：2007/05/03(木) 10:13:13 ID:ywfSs3C4

知人が膠原病と診断されたそうです。
かなりだるいと言ってました。
で、その知人にこのスレ、というか2ｃhのことを教えたほうがいいか迷ってます。
知人は、ネットをまったくしておらず、汚れていないもので・・・
膠原病を患っている方にとってこのスレは役に立ちますか？

906 ：病弱名無しさん：2007/05/03(木) 10:18:56 ID:9kGfbRIe

904さんレスありがとうございます。
現在ステロイドは飲んでいません。
私の診てもらっている病院には専門の科はないです。
ただ医師から将来病気になっても大病にはならないだろう
ずっと病気におびえて暮らさないといけないか？
ときくと、そんなことはないと言われました。
心配なら他の病院でみてもらったらいいと言われました。
最近お風呂に入るとレイノー現象が出て少し不安になってきました。
やっぱり専門の先生に一度診てもらいます。
904さんお勧めの本は購入しているので、じっくり読んでみます。ありがとうございました。

907 ：病弱名無しさん：2007/05/03(木) 10:42:24 ID:dzwHa+/F

>>905
病名がはっきりしたら最初は同病の人がやってる個人サイトやブログ（ちゃんと選定して）から
病気の事を知りたいのであれば難病情報センターとか書籍から
の方がいいと思う。

908 ：病弱名無しさん：2007/05/03(木) 22:22:38 ID:/qAZqWyR

>>905
2chは、スレにもよるけど人を傷つけるような言葉が
当たり前のように書き込まれていたり、
初めて見た人には、大変な精神的ダメージになることもあるから、
あまり、おすすめしないけどな。
ただでさえ、病気のことでショックなのだから…。
私も最初、2chを見たときのショックは凄かった。
>>907にも書かれているように、
2ch以外にも為になる情報は山ほどあると思うけれども。

909 ：病弱名無しさん：2007/05/03(木) 22:33:47 ID:apvZ9JKR

質問させてください。「たけしの本当は怖い家庭の医学」だったか、なにかの番組で、足のマメがなかなか治らないのは、膠原病の症状だと言っていた記憶があるのですが、そうなのでしょうか？

910 ：病弱名無しさん：2007/05/03(木) 23:12:08 ID:ywfSs3C4

>>907
>>908
レスありがとうございます。
おっしゃる通りいきなり2ｃｈだと厳しそうなので
他のサイトを教えようと思います。
ありがとうございました。

911 ：病弱名無しさん：2007/05/03(木) 23:39:59 ID:nNylXI/l

>>909
ここには医者はいないので心配ならば連休明けすぐにでも
病院で血液検査等を受けましょう

912 ：909：2007/05/04(金) 00:27:32 ID:fS30JuRL

>>911
ありがとうございます。
その場合は、リウマチ科とか大学病院とかに行ったほうがいいんですよね。
私でなくて、母なのですが直径3センチくらいのでかい白いマメができてて、1月くらいから治らないと言ったので、びっくりして慌てて書き込みました。

913 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 00:54:58 ID:tICrqcDZ

足の豆が云々って、どのくらい長く治らないのかな？

それより、あちこちに痛くもないのに真っ黒な血豆ができるのよ。
口の中に突然出てきてはある日忽然と引っ込む。手の平や指の腹に突然出来て
あるときポロリと落ちるらしい。

なんじゃらほい？

914 ：ネオーラル：2007/05/04(金) 01:28:23 ID:XnSYt1rS

ご相談
皮膚筋炎で3ヶ月入院。入院時のＣＰＫは2600。直ちにプレドニン80ｍｇから
投薬開始。その後、ＣＰＫ300台で足踏みをしたため、免疫抑制剤ネオーラル
150ｍｇ/日　を併用。3ヶ月の入院の後、退院し1年2ヶ月経過。その間
再燃も無く順調。現在プレドニン5ｍｇ/日、ネオーラル100ｍｇ/日を服用。
仕事も運動も普通にやっています。先日は肺のＣＴを撮り、退院時少し
残っていた間質性肺炎も痕跡もきれいになっていると言われました。
同じ病気の方に比べて、順調であることに感謝しつつも
先日主治医より、「現在の薬量で10年は様子を見ないといけない。あくまでも
症状を抑えているだけなのだから・・・」と言われがっかりしてしまいました。一方
本当にこれ以上、減量が出来ないものなのだろうかと疑問が沸いてきました。
先生曰く「これ以上減らすと、自分の経験から言うと10人のうち9人は悪くなる」

どのような病気かは理解しているつもりですが、生活面で自分なりに節制を
している現在、少しでも薬を減らしていくと言う目標も欲しい・・・
贅沢を言い過ぎでしょうか？またもし同様の方で、減量を出来た方がいらっしゃれば
お教えください。またこの件についてご意見があればお教えください。

915 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 01:42:01 ID:DaMH6kUQ

二年ほど前に関節の痛みで整形外科へ
症状を話したら、血液検査をされ異状があったため血液内科に行くよう紹介状をもらい、

市民病院に行ってみたら、膠原病と言われ、すぐに何かをしなければいけないってほど悪くないので
これから定期的に血液検査に来てくださいとのこと。

その後二、三回くらいは行ったのですが悪化もなく、
待ち時間が長いのと毎回血を抜かれるのが嫌で、通院しなくなりました。

二年ちかく経ちますが、それから特に関節の痛みもないので忘れかけてましたが
このスレを発見して心配になってきました。
膠原病って自然に治癒するものなんでしょうか？

神経痛持ちだったり色々病院にはかかってるのですが、毎回通院がおっくうで放置してしまっていて…。

ちなみに膠原病にかかる原因って何かあるのでしょうか？？

916 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 02:02:06 ID:tICrqcDZ

>>914
５ｍｇならいいじゃないと思ってしまいますが、長年服用すると累積効果かなんかで
深刻な副作用がでるのでしょうかね。

カンカイ状態（？）のうちに有効な代替療法が見つかればいいですがね・・。

人によっては何十年ももっと多量をのみつづけている方もあるようで、なんとも言いかねます。
皮膚筋炎がどうして起こるのか、すこしでもその危険を少なくする方法があれば
いまのうちに対応しておくといいですが、そこんところが分からないのですよね・・。

917 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 06:28:53 ID:baJ2lRTP

>>914
私も同じ皮膚筋炎で今プレ１０ｍｇで退院して１年。
プレ１０ｍｇになってから、この量で２～３年様子見ましょうって
言われました。

間質性肺炎併発も私と同じだけど、主治医によると皮膚筋炎より間
質性肺炎の方が難しいそうだ。
皮膚筋炎患者の間質性肺炎併発は結構多いらしいけど、これの治療
法確立が当面の課題らしく、長い目で付き合うしかない。

膠原病性かどうか知らないけど美空ひばりも間質性肺炎で亡くなっ
てるから、お金があっても難しい病気には関係ないんだなと思った。

918 ：ネオーラル：2007/05/04(金) 08:50:24 ID:pbw5qk8M

ありがとうございます。ネオーラルは間質性肺炎に有効とかで、
膠原病全般にも有効と記述にもある。
私自身、入院前は、筋力の低下、手のこわばり、皮疹が
主な症状で、間質性肺炎の症状は全く無かったのですが、入院後の検査で
間質性肺炎にかかっていると言われました。たしかに肺炎については症状を実体験していないので
余計に認識が甘いのかも知れません。
プレドニンもとやかく言う量ではないのかもしれませんが、膠原病自体が
完治の無い病気ゆえ、症状のない現在、こうしたあせった気持ちになってしまうのかも
知れません。

919 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 11:07:45 ID:TE1cM7rJ

堂本剛か光一のどっちかが膠原病だ
とかなんとかいう噂を耳にしたが本当なのだろうか？

920 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 14:01:04 ID:1OPSJ/iL

母は約15年位、関節リウマチでプレドニン初めは2.5ミリグラムから
多い時は15ミリグラム、今は5ミリグラム服用。
昨年ステロイド糖尿病になった。
今は漢方でステロイドが徐々に、止められるかも知れないと
言われ漢方2種類約4ヶ月服用している。
身体が軽くなったと言っている。

私は皮膚筋炎・シェーグレンの可能性があり
今なら発症が防げるかも知れないと言われ漢方を飲んでいる。
同じような方おられますか？

921 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 14:13:25 ID:1OPSJ/iL

>>915
膠原病の症状の進み方は、人それぞれなので、経過観察が必要なのでしょう。
膠原病の原因は過度のストレス、良い事もストレスになるそうです。
何の思い当る事がなくても、なる人もいます。

922 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 14:48:01 ID:035YHFfI

>>919
膠原病ではなかったような・・・
ただプレを飲んでるからムーンが出てた時期があったはず。
今は治ったのか落ち着いたのか飲んでない感じみたいよ。

923 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 16:00:52 ID:HzsUqyID

剛が向精神薬飲んでたんじゃないの？
違ってたらスマン

924 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 17:54:17 ID:7TfBCjLD

光一が虚弱体質でツアー中の空いた時間は点滴しっ放しなのは聞いた事あるが。

925 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 18:00:38 ID:IYIz9nW/

剛がパニック障害だったはず

926 ：病弱名無しさん：2007/05/04(金) 23:23:06 ID:tICrqcDZ

>>920
わたしは関節リウマチではないのですが、その漢方薬どんなものか教えていただけますか？
今はﾌﾟﾚ１０ミリ以上ですが、なにか役に立つ代替療法があるなら知りたいものです。

927 ：病弱名無しさん：2007/05/05(土) 00:27:00 ID:vDbgg97C

剛はパニック障害だったかと。歌で「パニックディスオーダー」
とかいうのがあるらしい。
抗うつ剤で太る副作用のでも飲んでたんじゃないかね。

928 ：病弱名無しさん：2007/05/05(土) 12:01:06 ID:KTHRH3S8

自分は漢方の副作用で肝機能障害起こした。

効果はあったと思うけど、
それがステロイドの替わりになるとは思えなかったな。
効くまでに時間掛かるし。

929 ：病弱名無しさん：2007/05/05(土) 12:01:45 ID:vpfIyxkz

>>920さん、 >>926さん
漢方や代替医療の話は、ここだとやみくもに否定して荒れるやつがいるから
続きはもう一つのスレで。
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

930 ：病弱名無しさん：2007/05/05(土) 15:36:01 ID:XyfabGVI

>>928
原料が薬草だから猛毒のステロイドよりは
大分マシだと思うけどなあ。

何飲んでたのか教えて。参考にするから

931 ：病弱名無しさん：2007/05/05(土) 15:48:19 ID:8Op0YU9K

薬の歴史、ルーツはみんな薬草。
でも薬草だって毒はあるよ。
薬になるか毒になるかは使い方次第。

ステロイドが猛毒ってｗ

932 ：病弱名無しさん：2007/05/05(土) 18:39:36 ID:AZPrTAdH

「毒にも薬にもならない」って言葉もあるくらいで

933 ：病弱名無しさん：2007/05/05(土) 19:34:51 ID:+YOiJhxy

>>926
ココで漢方の話ししてゴメンなさい。
漢方薬は、まず漢方医が個人の体質、舌診、脈診、腹診、詳しい問診表を書き
最低でも1時間位かかる。その結果、処方されるので、漢方薬はそれぞれ違うので
専門家を受診された方が良いです。
証(しょう)が合えば、少しずつだけど身体全体を整えるのが漢方かなと
最近は思います。
副作用も怖いので定期的な血液検査をして貰う事がベストです。

934 ：病弱名無しさん：2007/05/06(日) 09:29:24 ID:B+QTqJyQ

>>928
漢方何飲んでたのー？

元の病気はー？

935 ：病弱名無しさん：2007/05/07(月) 15:42:30 ID:tdIVWwBV

ここで聞くべきじゃないかもだけど
１：白金にある北里研究所って自費ですが漢方で治してくれるとききました。
　　北里に膠原病で通って良くなった経験ある人いますか？

２：初期の膠原病ならステロイドをがんがん入れて、パルス療法とかもやって
　　対処すれば治ると色々なＨＰや本で出てきます。
　　あ～あのときステロイド入れておけば良かったと後悔する前にやれという意見と
　　ステロイドは痛みは取ってくれないし、副作用ばっかりだから絶対反対の意見と
　　両方で揺れています。
　　比較的私はまだ初期なので、ステロイドを使うかどうかは自分で決めていいと
　　医師に言われています。すっごく迷います。２０代女です。

936 ：病弱名無しさん：2007/05/07(月) 16:55:24 ID:uEJ1bmVn

>>935
ステロイドで治ってしまうことはないのではないかな。＞膠原病
ステつかわなくてもなんとかなっているならわざわざ副作用経験しなくてもいいような。

ステロイドは痛みも消してくれますが・・。
逆に副作用として筋肉痛や骨董壊死（痛い）とか起こすことあります。

937 ：病弱名無しさん：2007/05/07(月) 17:22:56 ID:yPQD84AL

膠原病には、ほとんど完治はありません。
寛解（かんかい）という扱いで、一時的に治ったようにみえる状態です。
　だから、ガンガン　ステロイドを入れても、体に負担になるだけで、
膠原病を駆逐できるわけではないのです。これからもお互いに仲良く
膠原病という病気と連れ添っていく気持ちで対処すると良いと思う。
　そのうち完治できる薬ができたら、それで治せば良いと思う。
残念ながら、まだ、膠原病についての詳しいメカニズムなどは
わかっていないけれど、殆どの場合、寛解に持ち込むことはできる
ようになった医療が、今の段階では受けることができるのです。

ちなみに　>>935　さんは、ステロイドの副作用についての
知識はお持ちですか？　治療を受ける前に、御自分で調べておくと
万一、副作用に遭遇しても、気持ちの持ち方などが違うので、
そのような知識を知っておくことをお勧めします。

938 ：病弱名無しさん：2007/05/07(月) 17:39:01 ID:JAARWmQk

発病初期2,3年の病状で、その後の予後は大きく左右されると聞きます。
私は現れてる症状は軽症でしたが、血液検査の数値は高く出ていましたので
ステロイド少量使用しました。（SLEです）

膠原病でも病名により違いがあるかもしれません。
リウマチは初期に叩くのが一般的のようです。（ステロイドではなく抗リウマチ薬です）

ステロイドはあくまでも症状を抑えるものですので
ステロイドで膠原病が治る、という言い方はちょっと違うかなと思います。

他の病院でセカンドオピニオンを取られたのでしょうか？

939 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/07(月) 18:19:43 ID:6gGh8qI9

>>935
ステロイドなんて絶対ダメ～。

>これからもお互いに仲良く
>膠原病という病気と連れ添っていく気持ちで対処すると良いと思う。

↑大人の建前。嘘。こういう頭の古い人の言葉に過剰適応せず
最新の技術を総動員して治って下さい。

「医者も知らないホルモンバランス」スレへおいで。

940 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/07(月) 18:31:23 ID:6gGh8qI9

銀座診療所　内科/小児科/アレルギー科/リウマチ科

癌、難病に対して

癌、リウマチ、免疫異常などの難病にも、まずは体質改善です。昔はなかった体内環境汚染が病気を難治化さていると考えられます。
悪いものを除去し足りない部分を補う。漢方薬など各種治療法を組み合わせて、身体を根本から変えていきます。
また、難病の場合、身体だけでなくメンタルケアが必要なケースが多々見受けられます。現代医学が必要なときはその長所を利用し、
苦手な部分には東洋医学や各種治療法を組み合わせて、難しい病気に総力戦で当たります。
http://www.ginza-sinryousho.com/ginza/medication/index.htm

941 ：病弱名無しさん：2007/05/07(月) 18:41:00 ID:cUecODVe

>>939
自分で直接診たわけでもないのに、どうして軽々しく「絶対」などと言えるのか。

それにアンタが他のスレで主張してる
＞「病気を憎む」から「愛する」へシフトさせるのが治癒の近道
って事なんじゃないの、否定してる部分。

942 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/07(月) 19:02:58 ID:6gGh8qI9

>>941
頭ワル～。

>ステロイドを使うかどうかは自分で決めていいと医師に言われています。

この状態なんだから要らない。

>これからもお互いに仲良く
>膠原病という病気と連れ添っていく気持ちで対処すると良いと思う。

口先。軽い。
病気と連れ添う気持ちなんてあんたにわかるの？
そういうのは絶望の末にやっとたどり着くかどうかという境地で
初心者に向かって「このように考えろ」と言うものではない。

病気を憎む前に「仲良くしろ」なんて邪道。
うわべで受け入れたフリをしても愛は生まれない。
私は形式を言っていない。本気の心しか治癒にはつながらない。

ステロイドの副作用さえ受け入れるフリをさせる937は最悪。

943 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/07(月) 19:17:05 ID:6gGh8qI9

>>935
念を押しておきます。

わざわざ「ステロイド地獄」などに落ちる必要はありません。

>そのうち完治できる薬ができたら、それで治せば良いと思う。
>残念ながら、まだ、膠原病についての詳しいメカニズムなどは
>わかっていないけれど、殆どの場合、寛解に持ち込むことはできる
>ようになった医療が、今の段階では受けることができるのです。

これはすごーくぬるい言い方です。
現実はこんなに甘くありません。

944 ：病弱名無しさん：2007/05/07(月) 21:52:00 ID:IwDyRiWh

小林にレスするなよ。アンカー追うとあぼーんされたレスが見えちゃうんだから

945 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/07(月) 22:04:45 ID:6gGh8qI9

>>944
あなたがあぼーんすれば？

946 ：935：2007/05/07(月) 22:24:26 ID:tdIVWwBV

完治するなら短期間限定でステロイドをやろうと思いましたが
止めるのも大変ですよね。
それに副作用について勉強しましたが、闘病記を見たり本を読んだり
しても私は怖くて怖くて、受け入れられそうにありません。
ただ、どうしてこんな状態になるまでステロイドを使わずにいたの！？
となってからでは遅いという意見もよく聞きます。
気持ちが揺れてしまうのです。

947 ：病弱名無しさん：2007/05/07(月) 22:39:23 ID:GlG4sEmw

>>935
ここには素人と患者ばかりで、医者はいません。
不安なら、他にも何件かセカンド･オピニオンを受けて相談して、
そして自分で考えて決めてください。

ステロイドで寛解することはあっても、完治することはありせん。

948 ：937：2007/05/07(月) 23:00:27 ID:yPQD84AL

皆さん、小林さん爆弾を炸裂させてしまいました。大変、申し訳ございません。
暫く、また荒れるかもしれませんが、できるだけスルーでお願いします。

私は、ステロイドを飲まずに済めば、それにこした事は無いと思うが
いざとなった時は、唯一の大きな助けで、ありがたい薬だと思う。
それが、　ステロイド地獄　といわれりゃ、飲むことに躊躇してしまうが
膠原病の活動期には、死にそうになるまで行ってしまう事もあるので、たとえば、
原因不明の微熱が１週間以上続いて、前兆現象がでれば、医者に早急に
行って、それなりのステロイドを処方してもらって、全体として少なく
ステロイドを飲んで対処した方が結果的に良いと思う。

ステロイドの副作用についての知識を要求したのは、ガンガンステロイドを
入れて治す　との記述があったからです。
副作用の様々な危険性を知っていれば、書けない文章だと感じたためです。
　骨粗鬆症で、命に関わる事は少ないですが、人生の　QOL　においては
非常に重要な問題です。　5mg/日は、寛解維持での、大きな目標になるかも
知れませんが、それでも、骨粗鬆症では危険とされる領域なのです。
しかし、骨粗鬆症の薬、ビスフォネード薬（フォサマック　ボナロン）と
ビタミンＤ　と　カルシウムを飲めば、骨折などを防ぐ効果があります。
　他にも色々な副作用の可能性があります。これは人によっても違うし、
経過、状態も違います。　ムーンフェイスも受け止め方次第です。

色々な副作用が考えられますが、すべてに遭遇するわけでもなく予防する事もできます。
連れ添っていく　とは、敵を知りつくし、被害を最小限に食い止める事を言います。
決して、ステロイドの副作用を受け入れている訳ではありません。

とても難解な問題なのだから、他人の欠点探しに力を入れずに、困っている方を
自分の経験と知識を生かす方向で、できるだけ良い方向に持っていける事を期待する気持ちを
持ってもらいたいのだけど、荒らすエサにしか見えないのなら、とても残念です。

949 ：病弱名無しさん：2007/05/07(月) 23:11:56 ID:+qB/tmuN

だいたい、本当に「初期」なら、
よっぽどひとい症状がいきなり出ているとか、
症状がみるみる悪化しつつあるとか特別な事情でもない限り
ステロイドがんがんとか、ましてやパルス？
そんなこと書いてる医者の本ってまだお目にかかったことがない

950 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/07(月) 23:28:14 ID:jr6PudCS

>原因不明の微熱が１週間以上続いて、前兆現象がでれば、医者に早急に
>行って、それなりのステロイドを処方してもらって、全体として少なく
>ステロイドを飲んで対処した方が結果的に良いと思う。

この程度でステロイド使っちゃだめですよー。
「微熱の原因は不明だが、とりあえずステロイド飲め」
みたいな医者からは逃げてください。

951 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/07(月) 23:30:50 ID:jr6PudCS

「これだけは知っておきたい医療禁忌改訂第2版」　長田薫

中の一つ、

「ウイルス疾患の既往を確認せず，ステロイドを投与してはならない」

952 ：937：2007/05/07(月) 23:35:01 ID:yPQD84AL

誰かの釣りだったんだろうか？

　ガンガン　ステロイドを入れて治すとは、書いてなかったけれど
ＤＬＥとかにもステロイドを処方すると、きれいに治るとの本があった。

皮膚科のかかりつけの　若くきれいな女医さんに、ＤＬＥの治りが悪い為に
その事を言って処方してもらうつもりでしたが、「私は処方しません」
と、一蹴されました。　ステロイドテープも、逆に肌が荒れてしまう
と言われ、日焼け止めクリームを塗るように指導されて、診察は終わりました。

なお、ステロイドを飲む状態になれば、近くの大学病院を紹介すると言われて
おり、ステロイドの適切な管理は、難しいようです。

953 ：949：2007/05/07(月) 23:49:40 ID:+qB/tmuN

>>935
一応、自分も947氏の言うようにセカンドオピニオンをすすめておきます。

わかりやすい本としては、出版年はちょっと古いけど

『ステロイドを使うといわれたとき
―知っておきたい効果と副作用の不安にこたえる』橋本博史（順天堂）編集・保健同人社（1999）
絶版なので、もし読むなら図書館か古書店で注文してください。
アマゾンでもユーズド商品が手に入るようです。

ステロイドを実際に使っている医師が、ある程度客観的に、
ある程度詳しく、ステロイドの効用と副作用両者について書いてる本です。
冷静に考えてみるにはいいです。
ただし、これを読んでも、副作用の現実は、決して実感はできないです。

954 ：953：2007/05/07(月) 23:55:33 ID:+qB/tmuN

古書店で注文×→古書店で購入。すみません。

955 ：病弱名無しさん：2007/05/08(火) 00:16:08 ID:9Lf3ZLUS

>>946
あなたの状態がステロイド使って命助けなければという状態ならば医者はあなたの
意見など聞きません、たぶん。
それほど悪くないなら使わないほうがいい。ステロイド依存になることもあるし。

わたしはもう残りの人生いくらもないので今の生活の質を少しでもましにするため
ステロイド使っていますが（寿命を縮めても寝たきりみたいな状態よりましとおもって）
それでも減量してわずかな維持量までもっていきたいと思っています。
脱ステしたいです。
もちろんステロイド投与が始まったのは炎症反応がものすごく高くなり不明熱で入院してからです。
一応診断名もついています。

不明熱が

956 ：病弱名無しさん：2007/05/08(火) 00:21:10 ID:9Lf3ZLUS

＞原因不明の微熱が１週間以上続いて、前兆現象がでれば、医者に早急に
＞行って、それなりのステロイドを処方してもらって、全体として少なく
＞ステロイドを飲んで対処した方が結果的に良いと思う。
これには小林さんでなくてもびっくり！です。
そんなのだめですよ、ありえない。

957 ：病弱名無しさん：2007/05/08(火) 08:16:16 ID:JrVUa5Qc

>>935は患者さんの情報少なすぎ
医者でも診察しなければ判断できないと思う。
膠原病だっていろいろ。

958 ：935：2007/05/08(火) 17:26:23 ID:PbDc02U5

935です。お騒がせしてしまって申し訳ありません。
また「がんがんステロイドを入れる」など皆様にとっても不快な表現をしてしまい
本当に軽率だったと反省しています。
膠原病（シェーグレンほぼ確定）を発症して半年たちました。血液検査では抗体反応もマイナスで
痛み止めだけ処方され様子を見ていますが、日に日に症状が悪化し精神状態もすこぶる悪く
痛みと不安でおかしくなりそうな状態でした。いくつか膠原病専門の病院を回っていますが
「症状が強いのに血液検査が異常なし、レントゲン、ＭＲＩ、心電図やりつくしても
異常がない」とのことで、医師も判断できないと言います。あげく本当に痛い？と虚偽申告を
疑われる事も多々ありました。情報を自分で調べ知れば知るほど、自分はどうなってしまうのか
怖くして受け入れられないのが現状です。

959 ：病弱名無しさん：2007/05/08(火) 18:43:16 ID:+Qh6Je1m

>935さん
＞膠原病（シェーグレンほぼ確定）を発症して半年たちました。血液検査では抗体反応もマイナスで
痛み止めだけ処方され様子を見ていますが、日に日に症状が悪化し精神状態もすこぶる悪く
痛みと不安でおかしくなりそうな状態でした。いくつか膠原病専門の病院を回っていますが
「症状が強いのに血液検査が異常なし、レントゲン、ＭＲＩ、心電図やりつくしても
異常がない」とのことで、医師も判断できないと言います。あげく本当に痛い？と虚偽申告を
疑われる事も多々ありました。情報を自分で調べ知れば知るほど、自分はどうなってしまうのか
怖くして受け入れられないのが現状です。

まったく一緒。ステロイド毎日飲んでるよ。飲んだとたん少し楽になったよ。
量も少ないし（５ミリ）副作用も今のとこ全くないし、先のことはアレだとしても
全身痛くて全く動けなかった時より今みたいに完全じゃないけど動けるほうがいいと思う
私はステロイド飲んでよかったと思ってるよ

関係ないけど、膠原病で高熱が出て腰が痛くなる病気ありますか？

960 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/08(火) 20:54:44 ID:In43DFV4

14年前、アンドルー・ワイル博士の「ナチュラルメディスン」が手元にあった。
あの頃「ステロイドを使いたくない」と言ったら医師に一笑された。
「ナチュラルメディスン」には「SLEは治る。ステロイドは治るSLEを治らなくする。
シャーマニズムも含めてあらゆる代替療法を試しなさい。」って書いてあって、
「日本はまだまだなんだ」と思って泣いた。だから自力でその道を歩いて来た。

今少しずつ日本にもそういう医療が増えているのに、何でわざわざ古い頭でいるんだろ。
ステロイド使わないで経過を見ましょう、ってやっと医師が言うところまで来たんでしょ。
保険診療の枠からどうしても出たくないのかな。不思議。

961 ：病弱名無しさん：2007/05/08(火) 21:44:57 ID:9Lf3ZLUS

>>960
代替療法については金銭的な負担が問題のひとつですね。
まだ自分に合う代替療法を研究していませんが。
（ステロイド投与してもあまり改善しない部分もあるので・・。）

>>959
なぜ「関係ない」質問をされるのかしりませんが・・。
膠原病類縁疾患で「リウマチ性多発筋痛症」というのがあります。
腰だけでなく肩とかも痛むといわれていますが・・。
まず、専門医（膠原病内科）で血液検査ほか検査してもらうことですね。
「不明熱」も扱いますよ。

962 ：959：2007/05/08(火) 23:41:05 ID:+Qh6Je1m

>961さん　レスありがとう

関係ないは>935に関係ないと言っただけですすみません
専門医（膠原病内科）で血液検査ほか検査して>935と同じ状況で
それプラス、熱と腰が・・・って意味です
「リウマチ性多発筋痛症」ですね、調べてみますありがとうございます

963 ：病弱名無しさん：2007/05/09(水) 00:15:30 ID:7tyNVjSc

>>962
もしその疾患なら早いステ投与のほうがいいかも。
悪化すると即答動脈炎になってもっと多量のステロイドが必要になるかも。
また、初発のうちにうまく対処できれば慢性化しないで済むかも。

964 ：病弱名無しさん：2007/05/09(水) 00:21:13 ID:7tyNVjSc

即答動脈炎→側頭動脈炎

965 ：病弱名無しさん：2007/05/09(水) 06:17:52 ID:u1siQI8R

FMSで長年通院してる者です。普通この病気は検査を受けても異常は出ませんが、CRP値の
異常が出続けています。
以前にもここか関連スレに書き込みし、シェーグレンや膠原病の疑いを自身が気にしており、
近所の病院ででも検査してもらうように奨められました。
具合いがかなり悪くて動けなかったのでまだ行けておらず、なんとかいつもの通院先だけは
薬貰わないといけないし行って改めて別の医師にも尋ねたら、CRP値は二桁台以上でないと
膠原病の疑いを持つ必要はないとのこと。
今も薬の副作用に酷く悩まされているのと、別の病院にも行かないといけなくて、即検査は
出来ないんですが普通FMS以外の膠原病だとCRP値は二桁なんでしょうか。
こっちよりもCFS・慢性疲労症候群の疑いを一人の医師に指摘され、倒れ続けていたのでまずは
検査受けるならこちらが優先で。
あとシェーグレンってプレドで完治はせずましになる程度なんでしょうか。
膠原病の本をいくつか図書館で借りて読んでもはっきりしなくて。
今はプレド毎日5㎎飲んでます。最近口と目の乾きもハンパなく(主治医はFMSの付随症状との
見解)、目も常に充血してるし口の渇きが酷いと息苦しくもなります。

966 ：病弱名無しさん：2007/05/09(水) 13:51:44 ID:7tyNVjSc

>>965
ＦＭＳってなんですか？

ＣＲＰ二桁は膠原病のうちでも高いほうじゃないかな。リウマチ友の会で聞いたとき、
たしかわたしのＣＲＰは高すぎる、リウマチではない、膠原病友の会を紹介するといわれた。

入院時、最高３７までいったが、これも膠原病ではこんなに高くなることはないといわれた。
１７くらいでも膠原病とは言われなかったような・・。そのかわり膠原病類縁の疾患を診断されて
ステロイド投与を開始しましが。

シェーングレーンも完治にはならないのじゃないか。でも、軽くなれば、あるいは
寛解状態になればほとんど苦痛はないのだと思う。

いまはなんでﾌﾟﾚ５ミリを処方されているんですか？
シェーングレーンは診断されたのですか？
シェーングレーンも膠原病でしょうに。

わけのわからないお医者さんですね。あなたの説明もよくわからない（こちらの
頭がわるいせいかも）。

967 ：病弱名無しさん：2007/05/09(水) 14:18:51 ID:CWkZyeLX

私はシェーグレンなんですが、関節痛が続くのでシェーグレンには珍しい
といわれます。かといってリウマチも条件が揃わないし、確定できないと言われ
いったいなんでこんなに肩、腕、鎖骨、あばら骨、股関節、背中が痛いのか・・
シェーグレンで関節痛や筋肉痛が広範囲に慢性化してる人いますか？

968 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/09(水) 15:09:06 ID:EIu+GRUf

Ｎーアセチルーグルコサミンは、体内にあるのと、同じ組成で成り立っています。
その為、Ｎーアセチルーグルコサミンの方が、身体に吸収される度合いが、従来のグルコサミンとは全く異なる成分かと勘違いされるほどに、
断然、良いのです。数字に表すと、Ｎーアセチルーグルコサミンは、グルコサミンの３倍の効力があるといわれており、
そのせいで、この天然型のグルコサミンのあり方は、抽出の過程において、既に、特許の申請をなされているほどです。
従来のグルコサミン同様、その効果を発揮するところは、関節や、肌は勿論ですが、その他に、先ほど述べましたように、
喘息における咳や、不妊症など、いわば、ステロイド不足によって生じる症状全てに満遍なく効きます。

http://bbs.kodama.com/bbsbin/default.asp?bbs=carrot&tno=121

メグミルクの「毎日骨太」にＮアセチルグルコサミンが入っています

969 ：病弱名無しさん：2007/05/09(水) 15:17:09 ID:7tyNVjSc

>>967
大抵の自己免疫疾患は関節痛出てもふしぎないみたいですけど。
シェーングレーン診断確定していませんが＞関節痛や筋肉痛が広範囲に慢性化
していますよ。

ほかの疾患も出ているのかもしれませんえ。
よい医者についていますか？
そういう症状だとなかなか診断つかないことがあります。
検査ではどんな結果がでているのですか？

970 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/09(水) 15:58:14 ID:EIu+GRUf

>よい医者についていますか？

単純だけど奥の深い質問。

971 ：病弱名無しさん：2007/05/09(水) 16:07:16 ID:Ln1/eSyf

>>967
一緒一緒！目や口より関節痛がつらい！！！
身動きとれません
手・手首・足首も
「リウマチも条件が揃わないし、確定できない」言われました！

972 ：病弱名無しさん：2007/05/09(水) 21:41:18 ID:sin/6eYA

今日会社の人事と病気について話してクレームのない場所に移動してもらえないか
掛け合ってみた。

結果、どの仕事でもストレスなんてあるからってさとされたよ。

うん、そうなんだけど今の状況が続いてたら確実に自殺してたから。
マジ難病に対する理解って大企業でも薄いんだって実感した。

973 ：病弱名無しさん：2007/05/09(水) 22:42:31 ID:7tyNVjSc

>>972
以前入院していたとき同室だった若い女性は入院中も退院後の外来でも会社の人が
来ていた。
高安病だったけど、たいへんな病気だ。
人事か上役に病院で説明受けてもらったらどうかな？
で、あなた自身はどういうところに移動したいってのがあるのなら
それをちゃんと言ったほうがいいのでは？

理解がないのは大企業だからかどうか、わからないけどね。

974 ：病弱名無しさん：2007/05/09(水) 23:33:35 ID:sin/6eYA

>>973
いやまぁ話はいままでも何回もしたんだけどね。
病気だからって会社は学校や家族みたいに甘くないってことさ。

部署移動や仕事内容の変更は伝えたけど人事の印象は最悪になったね。

975 ：病弱名無しさん：2007/05/09(水) 23:44:47 ID:Pet6QFs1

大企業の本音
病気で辛いなら辞めてもらって結構
あなたがいなくても代わりはいるもの

中小企業の本音
長期入院とかするなら辞めてもらいたい
復帰を待ってる余裕はない

976 ：病弱名無しさん：2007/05/10(木) 00:02:16 ID:7tyNVjSc

最近は障害者を補助金もらって雇う傘下の別組織をつくっている大企業けっこう
あるらしい。（ＴＶ情報）
この病気は障害者ともちがうからたいへんですよね。

やはり資格や技能を身につけて自宅でできる仕事の方向を変えたら堂ですかね。

977 ：病弱名無しさん：2007/05/10(木) 11:06:15 ID:ZzpmPOCC

>>935 さん
　今まで、いくつか膠原病専門の病院を回ったりして、とにかく、今の症状
から抜け出したい気持ちが伝わりました。　対症療法を今まで受けてこられて、
うまくいかず、溜まったストレスなどで、思わず、「がんがんステロイドを入れる」
書いてしまったと思います。
　ステロイド（プレドニンが一般的）は、膠原病を治しませんが、症状を軽減
する事ができます。　副作用もありますが、１５mg/日以下だと、出にくいとも
本に書いてありました。　
　現状では閉塞感があると思います。　　>>959　さんの言われるように
飲んでよかったと感じる方もいます。　今回の件で、副作用ばかりを強調して
しまいましたが、本来は、膠原病などの症状を和らげる薬です。

何軒か行かれた膠原病専門の病院の中で、よく意思疎通ができ、万一副作用がでて
しまった場合、きちんと対処してくれそうな病院を選んで、今回の件を
相談されてみてはいかがでしょうか？

また、２チャンネルは、極端な意見もあります。　
病院に行かれた時に、実際に飲んでいる方の意見　や　膠原病友の会　や
　ttp://www.ss-info.net/advise/htm/advice_frame.html

　ttp://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2005/12/post_17.html
　　ttp://www8.plala.or.jp/kougen/page003.html
　　　ttp://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/Kindex.htm
なども参考にしてください。　

978 ：病弱名無しさん：2007/05/10(木) 11:19:12 ID:Yx5BnM/t

膠原病友の会が機能していないのはガチ

979 ：病弱名無しさん：2007/05/10(木) 20:12:14 ID:SsOIMDWd

私の地域では講演会とかは結構やってる。
友の会は地域によって活動状況が違うんじゃない。

980 ：病弱名無しさん：2007/05/10(木) 22:33:06 ID:zSTnfLbh

>>972
がんばって異動願いは出し続けて！！！

私も去年、同じ会社の違う職種の異動を希望したの　人事に直接。
そのまま放置されてたんだけど・・・
「来月あたりうちの部署の誰かを異動させる」とうちの部長に打診があったみたい。
（部長は私が人事に直訴したことは知らない、偶然口をすべらした）
誰かもわからないんだけど・・・私の可能性大かな？と。
来月にならなきゃわからないけどね。
今の職種はストレス多すぎなので期待してます。