｝｝ サルコイドーシス ｛｛

不安は疑心暗鬼を生みます。
疑心暗鬼は恐怖を生みます。
極度の恐怖は、不安症＆自律神経失調を生みます。

難病の人で自律神経を崩しておられる人が多いのはご周知いただけていると思います。

もし、不安の残る職場なのであれば、いっそのこと転職をおすすめします。
転職が出来ないのであれば、ある程度のご覚悟を。

治療は医師の仕事です。治療方針を患者に求める医者もいますが、患者さんには医学の知識があるはずもなく、その治療が必要かどうかは医師にお任せください。
ただ、生活環境までは医師ではわかりません。その観点でのご自分は、ご自分でお守りください。

肺は毎月レントゲン撮ってるけど、良くもなってないし悪化もしてない。変化なしって事ですね。『部署変えてもらいな』って言われたけど、今の部署だけしかないからどうしようもない。変えたら少しは変わるんかね？今日は発熱と倦怠感、足の痛みが凄いよ〜。

サルコイドーシス確定しました
さ、がんばろう

頑張るのは俺ではないけれど

一昨日から発熱が始まった。仕事行く前は発熱治まるけど、体温低くなりすぎて寒い…。まだまだファンヒーターが手放せないぞ。しばらく発熱してなかったから調子こきすぎたかなぁ。

25日にICDのチェックしてもらいました。３ヶ月に１回なんだけど、今回は予想
どうりかなりの不整脈の数・・・。プリンターが止まらない、止まらない。
薬はこれ以上使えないしなぁ・・・。

手足が痺れ、ざくざく、じんじん、足の裏にし懲りがあるような、手が突き指してるような感覚があるのは、自律神経が関係してるの？ﾎﾙﾓﾝのﾊﾞﾗﾝｽの関係？それとも地球環境に適合できてないからなの？化学の副作用？何らかのｱﾚﾙｷﾞｰ反応？

改行せずに続けて書く人って同一人物かねぇ･･･
よみづらい。

改行しなきゃいけないんですか？初めて知りました。携帯からです。読みづらくてすいません。なるべく書き込み止めます。

いや、止めろと言っているわけではないんですよ。
気分を害されましたら、すいません。
謝罪します。

こちらこそすいません。
これから改行しますねo(^-^)o
こんな感じでいいんですかね？

携帯からなら３行で改行すれば良いよ

わかりました。
ありがとうございます。

現在検査中だけど、この病気になった疑いがあります。と医者に言われた32歳男です。
言われた時は頭が真っ白になりました。会社を欝が原因で辞め、
そろそろ就職しようかなと思っていた矢先です。

毎日つらい。
めまい、吐き気、だるさ、頭痛に悩んでいます。
親元だから何とかなっていますが、この先どうなるのか不安です。

>>957さんはどこに発症したのですか？
私は心臓で５年目になります。４１歳女です。
旦那と中３双子の子供と４人で暮らしています。
毎日、動悸が辛いです。

>>958
そういえば私も動悸します。私が出たのはおそらく心臓と目っぽいです。
これから他の部分も出てくることはあるかもしれませんが・・この先どうなっていくのでしょうか。

不整脈でなければ、たいていは肋間神経痛だったりします。

>>958です。心臓でもみんなが同じだとは言えないと思います。
私の場合は危険な不整脈が出るので、１年半前にICDを入れました。
遺伝はないのですが、母は肺と眼です。最近、少々不整脈が出るので
薬を服用しています。母の不整脈は危険なものではないですが、定期的
に24時間心電図検査をしています。

>>957です。サルコイドーシス１００％確定まではいきませんが８０％の確立でそのようだと医者から言われています。

まだ、不整脈とは診断されていませんが、不整脈は自分で脈を取れば分かるものでしょうか？
確かにこの病気になる２年前位にレントゲンで異常が見つからなかった事から肋間神経痛では？と言われたことがあります。
その時は肺や心臓に異常は無かったのですが・・

もしかしたらタバコも関係なくもないと思いますが、三年前位まではタバコを吸ってました。

>>962
不整脈と診断されるような脈は、はっきりと分かる。
脈が飛んだりする。
トン…トン…トン…トン…………トン…トン…

間隔が加速したり減速したりする症状があれば、それは不整脈ではなく頻脈。
こちらは心臓ではなく、自律神経。

>>963
欝と言っても色々ありますが、私は社会不安症です。その為、自律神経はかなりやられていたのかもしれません。
確かに脈が速くなったり短くなったり頻脈の気配はあります。脈が飛ぶことはありません。

早く結果がでて、可能であれば不幸中の幸いレベルであればと願っています。

皆様、食欲はどうですか？

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>>180 >>415 >>569 >>577 >>903 >>904

我が母親はほとんど食事を取れず、
ご飯ひとくち、おかずひとくち、
カロリー飲料ひとつを一日かけて一本
という程度しか摂取してくれません。

胃にも腸にも不具合所見は認められないのですが、
ただ、食べたくない、食欲がわかない、食べられない、といった感じです。

903です。
食欲は、ある時と全くない時があります。
食欲ない時は一日一食。タバコとコーヒーだけの時もあります。
食欲ある時は人一倍食べます。まるで、今までの食欲の無さが嘘みたい。
疲れが溜まったり、ストレスが酷いと食欲なくしますねぇ。

この病気で、入院直前の時は食欲もなく、痩せない体質だったのに10ｷﾛも体重が減りました。
入院後、ｽﾃﾛｲﾄﾞ治療し、過食にはしり、ﾌﾟﾗｽ15ｷﾛ太っちゃいました。
ﾑｰﾝﾌｪｲｽにもなり、まんまるです。
元の健康な体に戻りたい！です。

>>967
食べられずに骨が浮き出る現状より、
食べ過ぎて丸くなるほうがまだマシですね。

ムーンフェイスはステロイド服用の一過性のものだと聞いておりますが・・・

ﾑｰﾝﾌｪｲｽは、ｽﾃﾛｲﾄﾞの減量と共になくなりました。

少しでも食べれるようになるといいですね。

私も痩せたり太ったりだなぁ。身長165�pだけど、48�`まで落ちたり・・・。
今はピークで60�`近くある。ステロイドは切れないしね。

サルコイドーシスとアクネ菌が云々という話をネットで見かけますが、
どこまで信憑性があるものなのでしょう？
洗顔を小まめにしたほうがいいのかな？

あと、これを食べると体調が悪くなる、というものがある人いますか？
好みや別のアレルギーの問題もあるかも知れませんが。

「サルコイドーシスで熱は出ないはず」とあちこちで聞かされてきましたが、
http://jssog.room.ne.jp/wordfile/WASOGstatementj.htm の、まんなかあたり。

「発熱，倦怠感，体重減少などの非特異的全身症状はサルコイドーシス患者の1/3でみられる．
　発熱は一般に軽度であるが39℃度から40℃度迄の高熱がみられることもある．
　体重減少は通常，受診前10から12週の間に2〜6kg以内である．
　倦怠感がみられる場合は全く生活不自由となる事があり得る．時に寝汗も出現する」

33％は発熱を含めた何かしらの「非特異的全身症状」というものが出るのですね･･･

>>971 特になかったけどなぁ

神経質になって過剰に予防したり
不安感を抱えて生活するほうが身体によくない気がします。

一般的に膠原病や自己免疫疾患やアレルギー疾患の人には
過剰に取らないほうがいいのではないかといわれてる食品が
いくつかあるけど、きちんとしたとした臨床栄養学から
「これは避けたほうがいい食品」ってのは
まだきちんと研究発表されていない。
それをここで列挙すると過剰な制限食をしたり、栄養の偏りがでるので書きませんが、
よいとされている栄養素は
ビタミンＫ・ビタミンＥ・ビタミンＣ・葉酸・ビタミンＢ6・Ｂ12・セレン・
亜鉛・カルシウム・マグネシウムなど。
抗炎症作用がある食品などは食物性ポリフェノールやはＤＨＡ・
ＥＰＡなど
実に様々な栄養素やミネラルで多数の食品をとらないと摂取できない。
プロバイオティクスの免疫調整作用もマウスでは実証されているから
ヨーグルトや納豆とか意識して食べるのがいい。

肥満も困るし糖尿病にもなりやすいけど
食欲不振で栄養不足のほうがかえって病気を悪化させるものと記述あり。
月刊臨床栄養「リウマチ膠原病と栄養」2006年4月号

今日の深夜にノドから胸部にかけての激しい渇き＋ヒリヒリした痛みと
胸部中心（心臓部？）を思いっきり握られた症状が起こったよ。声も出ないし。

かなり苦しくて激しく横になったり仰向けになったりしてなんとか凌いだ。
もうこのまま逝っちゃうんではないかと思った。

長い時間・・どの位の時間そうしていたのかも分からなかったけど僅かずつ治まってきて
なんとか生きているって感じ。現在検査真っ最中。
GWなので週明けにならないと検査再開できないけど。

サルコイドの症状ってこんなのもあるのでしょうか？

私はなかった。
心臓でないからかなぁ。
しんだいなぁ。
歩けないなぁ。
階段上がれないなぁ。
熱っぽいなぁ。
体全体がだるいなぁ。

検査前はこんな感じだったよ。

>>975
今も自分の症状は言っているそれと全く同じです。昨日は>>974の症状はありませんでしたが・・

>心臓でないからかなぁ。

これはどういういみ？

975です。
私の場合は、肺と両肺門ﾘﾝﾊﾟに肉芽腫があり、肺門ﾘﾝﾊﾟが腫れてます。
その為に975のような症状が確定前にあったのだと、思っていたので……
心臓でないからかなぁ
と思ったのは、自分が心臓に病変がないため解らないと云う意味で書き込みました。

ありがとうございます。
「心臓は（検査結果に）出ないからかなぁ」
だったのですね。

新スレ＆雛形　どうしようかねぇ。

｝｝ サルコイドーシス Pert2 ｛｛

厚生労働省も指定の、いわゆる「難病」のひとつです。
肉芽腫のできるところによって、発症部位も変わってくる全身の病です。
多いところで、肺、眼、皮膚、心臓等・・・

専門医にもうまく伝えられない不特定愁訴なんかを
確定患者・疑患者いろいろで、愚痴ったり相談してみたりしませんか。


【参考】
http://jssog.room.ne.jp/　専門サイト
http://www.ne.jp/asahi/h/sato/　患者サイト

ＨＩＶの結果待ち。大丈夫とわかっていても
不安な気持ちになるのは、何でも無いのに
お巡りさんの前や、改札の出口で緊張するのと同じかな。
ちなみに野兎病は陰性だった。
ーなるほどpart2となるのね。

僕もｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽを患って半年になるんですが、ぶどう膜炎にかかりました。今は
点眼薬で回復傾向です。呼吸器内科の検査は3ヶ月に1度でプレトニン錠は発症から
3ヶ月で医師の方針でやめています。近頃は胸が少し圧迫された感じがあり喉に物が
詰まった感じがあります。これが呼吸困難にあたるのかは分からないのですが
肺門リンパ節が腫れて気管を圧迫して違和感があったりするんでしょうか？

どうせたいした治療研究もしてないんだからみんなあきらめようよ
生きていてもつらいだけだ

諦めたくなる気持ち…わかるよ。
一時期自分もそうだった。
でも今はサルコイドーシスと上手く付き合って生きようって思ってるんだ。
病気は辛いけどね、寿命が来るまで精一杯生きてやる！

今日とうとう医者から「ステロイドのこと考えてね」って言われた。使いたくないなぁ、使っても100%治るわけじゃないのに・・・

呼吸器内科の先生に『強い薬は使わないでいきたい』って言われた。

強い薬＝ステロイド？

眼科の先生にも同じこと言われたよ。
どういう状態になったらステロイド飲むんだろう…。

なんか目の奥が浮腫んでるって言われた。ただ悪化しているわけじゃないらしい

ステロイドは副作用が強いですからね。
主治医の経験値にも左右されるのでしょう。
大学病院のように当たり前のようにステロイドを使うところであれば、あまり躊躇しないでしょうし、
小さい病院や開業医であれば躊躇するでしょうし。

>>979
心臓はカテーテル検査でわかりますよ

連投スマソ
まーさんへ
ステロイドは炎症が強くなった時に使います。眼であれば点眼薬だけど炎症
が治まれば中止で、弱い点眼薬に変えたりする。
ちなみに私は心臓だけど、ステロイド５年目。累積量でかなりの量になった。
まだ「使う」とハッキリ言われた訳じゃないんでしょ？
心配は身体に毒だよ。パルス療法も経験したけど、症状が治まれば量も減る。

ステロイドは目薬で使ってます。
昨日先生が言ったのは飲み薬の方ですね。
多分今現在は使わないと思います。
昨日から気温が高いせいか、倦怠感が凄くて辛いです。皆さんどうですか？

息子達の中学校でインフルエンザB型が流行っているの。息子が今日、病院に
行ったら罹患してた。時すでに遅し！心臓が悪くなって以来35℃しかない平熱
が37℃に上がってきた。かなりヤバイ状態・・・。

俺も母親も平時体温は35.6〜35.9です。
そんなヒトが37度になっただけで結構つらいでしょう
とにかく、湿度を上げてください。
インフルエンザは20度前後、湿度20％前後を好みます。

次スレたてたよー

http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1178627218/l50