}}} サルコイドーシスｐａｒｔ2 {{{
ここでそのニュースを知って、自分と同じ心臓じゃないのかな？って思いました。
私は致死的不整脈が出るのでICDを入れて２年半になります。
私は致死的不整脈が出るのでICDを入れて２年半になります。
皮膚に出来るとどのようになるのでしょうか？
赤い斑点がたくさんできます。（結節性紅班）どのような治療をするかはわかりません。どなたかされているかたがいらっしゃれば教えてください。
出てる症状は結節性紅班だけ？
他の症状はなし？
サルコイドーシスは確定してる？（結節性紅班だけのばあい、ベーチェットのほうが可能性が高い）
まぁ、どの病名にあたっても、ステロイドを飲めばおさまります。
（最近、ステロイドの副作用を考慮しなくなった私がいる…）
他の症状はなし？
サルコイドーシスは確定してる？（結節性紅班だけのばあい、ベーチェットのほうが可能性が高い）
まぁ、どの病名にあたっても、ステロイドを飲めばおさまります。
（最近、ステロイドの副作用を考慮しなくなった私がいる…）
>>953です。
レスありがとうございます。
息子の足の指の裏にタコのような物が出来たので心配で質問しました。
実は母が肺と眼にきてまして、私が心臓なので万が一、息子にも遺伝したら？と
不安になったのです。明日あたり皮膚科に行こうとは思っていますが。
（白い痛みのあるイボが１つだけ出来ています。）
レスありがとうございます。
息子の足の指の裏にタコのような物が出来たので心配で質問しました。
実は母が肺と眼にきてまして、私が心臓なので万が一、息子にも遺伝したら？と
不安になったのです。明日あたり皮膚科に行こうとは思っていますが。
（白い痛みのあるイボが１つだけ出来ています。）
↑遺伝じゃなく家族内発生でしたね。
うわぁーん！
また目来た～～～
先月、眼科でしょっちゅう来るのが面倒だとごねたら
「発作が起こった時の為に予備出しておくわ」とくれたﾘﾝﾍﾞﾀ。
2時間おきってのは覚えてるけど、
ﾐﾄﾞﾘﾝは・・・・忘れちゃったｗ
寝不足は大敵だと、最近になって気付いた。
もう寝る。
また目来た～～～
先月、眼科でしょっちゅう来るのが面倒だとごねたら
「発作が起こった時の為に予備出しておくわ」とくれたﾘﾝﾍﾞﾀ。
2時間おきってのは覚えてるけど、
ﾐﾄﾞﾘﾝは・・・・忘れちゃったｗ
寝不足は大敵だと、最近になって気付いた。
もう寝る。
>>958
ミドリンはとりあえず寝る前だけでも大丈夫な気がします。
ミドリンはとりあえず寝る前だけでも大丈夫な気がします。
>>959
うは。レスありがと >>958です。
ﾐﾄﾞﾘﾝ点して、とっとと寝たら深夜に目が覚めた。
らんらんに覚めた。
だからパソコンつけた。何も読めない。
しかたないから本を出してきた。「同じやん」と一人突っ込み。
仕方ないからベッドに戻って、妄想の世界ｗ
うは。レスありがと >>958です。
ﾐﾄﾞﾘﾝ点して、とっとと寝たら深夜に目が覚めた。
らんらんに覚めた。
だからパソコンつけた。何も読めない。
しかたないから本を出してきた。「同じやん」と一人突っ込み。
仕方ないからベッドに戻って、妄想の世界ｗ
俺もブドウ膜炎で再発繰り返しで１０年。
今は良くなりターンな感じ。
寝不足も大敵なんだけど
俺の場合どっちかといえば寝過ぎで悪化する、気がする。というよりもそういう仮説をた
てて今生活してる。
ま寝不足と寝過ぎは表裏一体なのでどっちがどっちってことないと思いますが。
と、言うのも、１０年前ブドウ膜炎と同時期に偏頭痛でぶっ倒れたんだわ。
脳神経外科の先生も眼科の先生も独立した症状ととらえてそれぞれの治療をうけた
んだけど、今になって思えばこの２つは関係があるんじゃないかと思うのよ。どちらも血管の炎症なんではないかと。
書くのめんどくさくなったので、やめるけどいくらか仮説たててできるだけそれに従うよ
う心がけている。
１ 血流の不安定さが炎症を招く
→首廻りのコリをほぐす（低周波）（歯列矯正、まだ虫歯やっとやっつけたんでこれから）
２ 血の中の酸素量不足
→たばこをやめた
→大声で歌を歌って肺に空気を呼ぶ。ストレスをはらす（メリージェーン）
３ 血液中に炎症の元がどこかから入ってる
→虫歯治療 近々親知らずも抜く
あと「自分から出てる何かアレルギー」説も考えてて、顔をよく洗うようにしてる
肺門の腫れがヘリカルＣＴで確認できたんで「たぶんサルコイドーシス」で携帯心電図
記録でも特に何もなかったからホントはサルコじゃないかもしれないけど、まあそんな
感じでやってます。
今は良くなりターンな感じ。
寝不足も大敵なんだけど
俺の場合どっちかといえば寝過ぎで悪化する、気がする。というよりもそういう仮説をた
てて今生活してる。
ま寝不足と寝過ぎは表裏一体なのでどっちがどっちってことないと思いますが。
と、言うのも、１０年前ブドウ膜炎と同時期に偏頭痛でぶっ倒れたんだわ。
脳神経外科の先生も眼科の先生も独立した症状ととらえてそれぞれの治療をうけた
んだけど、今になって思えばこの２つは関係があるんじゃないかと思うのよ。どちらも血管の炎症なんではないかと。
書くのめんどくさくなったので、やめるけどいくらか仮説たててできるだけそれに従うよ
う心がけている。
１ 血流の不安定さが炎症を招く
→首廻りのコリをほぐす（低周波）（歯列矯正、まだ虫歯やっとやっつけたんでこれから）
２ 血の中の酸素量不足
→たばこをやめた
→大声で歌を歌って肺に空気を呼ぶ。ストレスをはらす（メリージェーン）
３ 血液中に炎症の元がどこかから入ってる
→虫歯治療 近々親知らずも抜く
あと「自分から出てる何かアレルギー」説も考えてて、顔をよく洗うようにしてる
肺門の腫れがヘリカルＣＴで確認できたんで「たぶんサルコイドーシス」で携帯心電図
記録でも特に何もなかったからホントはサルコじゃないかもしれないけど、まあそんな
感じでやってます。
>>962
乙で～す！
乙で～す！
埋めとくか
心サルコで抗不整脈薬やらプレドニンやらすごい種類の薬を飲んでるから
副作用で他の病気も出て数年。（サルコより副作用で死にそうな悪寒orz）
最近、弱ってきたなぁって感じる。この先、どうなって行くんだろう…。
副作用で他の病気も出て数年。（サルコより副作用で死にそうな悪寒orz）
最近、弱ってきたなぁって感じる。この先、どうなって行くんだろう…。
肺サルですが、抗生物質（ミノマイシン）飲んでた時期がありました。
他にもそんな人いるでしょうか。
他にもそんな人いるでしょうか。
>>966
>>965ですが、数ヶ月前から咳が出始めて、痰を出しやすくする薬を就寝前に
飲んでいます。先月、膠原病科に行った時に抗生物質も追加になりました。
心サルコでICDを入れている為、CTもICDの下部しか撮れず様子見です。
>>965ですが、数ヶ月前から咳が出始めて、痰を出しやすくする薬を就寝前に
飲んでいます。先月、膠原病科に行った時に抗生物質も追加になりました。
心サルコでICDを入れている為、CTもICDの下部しか撮れず様子見です。
昨夜の“世界仰天ニュース”で『サルコイドーシス』と聞いてハッとしたけど
あれは誤診だったんだね。
腺ガンで鼻摘出。気の毒だけど、本人も家族も前向きでしたね。
見習わなくちゃ！と思いました。
あれは誤診だったんだね。
腺ガンで鼻摘出。気の毒だけど、本人も家族も前向きでしたね。
見習わなくちゃ！と思いました。
同感です。
969です。初カキコでうまくいかず、超短文でテストさせてもらいました。
私はサルコを確定するための検査入院を控えている者です。
私はサルコを確定するための検査入院を控えている者です。
>>970
色々と検査があるので頑張って下さいね。どこに発症したのですか？
色々と検査があるので頑張って下さいね。どこに発症したのですか？
目のぶどう膜炎がきっかけで、結核とサルコイドーシスの検診を勧められたのが始まりです。
ツベルクリンは陰性でした。今のところ胸部レントゲン、CT(造影剤使用)、核医学などしました。結果は肺とリンパ節、肝臓に病変が見られると言われてます。
入院検査は気管支鏡やエコーなんかを予定してます。初めての入院…あ～ドキドキです。
ツベルクリンは陰性でした。今のところ胸部レントゲン、CT(造影剤使用)、核医学などしました。結果は肺とリンパ節、肝臓に病変が見られると言われてます。
入院検査は気管支鏡やエコーなんかを予定してます。初めての入院…あ～ドキドキです。
>971
緊張のあまりお礼を忘れていました。お返事ありがとうございます。
緊張のあまりお礼を忘れていました。お返事ありがとうございます。
>>967です。息苦しさもあるので、昨日の診察でまた主治医に話してみました。
肺自体には問題がないのに浅く呼吸をするので、瞼が重くないか聞かれました。
最初、何の事やらわからなかったのですが、どうやら重症筋無力症に当てはまる
症状が出ているようです。４週間毎の通院が次からは２週間になりました。
リウマチらしい症状も出ています。元々シェーグレンも併発していますが…。
楽天的だった私も体の辛さが加わり、さすがに笑っていられなくなりました。
長文、乱文スマソです。
肺自体には問題がないのに浅く呼吸をするので、瞼が重くないか聞かれました。
最初、何の事やらわからなかったのですが、どうやら重症筋無力症に当てはまる
症状が出ているようです。４週間毎の通院が次からは２週間になりました。
リウマチらしい症状も出ています。元々シェーグレンも併発していますが…。
楽天的だった私も体の辛さが加わり、さすがに笑っていられなくなりました。
長文、乱文スマソです。
スレチの上、愚痴レスでスマソです。誰かに話せば少しは気分が晴れるかな？と
思ってレスしました。この病気になって随分経ちますが、家族の理解を得るって
なかなか難しいなと改めて思っているところです。子供が思春期になって余計に
そう感じます。見た目は元気だし普通に話せるしで、だらけているようにしか
見えないようです。舌打ちされたりするとどうして良いかわからなくなります。
皆さんはこんな時、どうしていますか？精神的におかしくなりそうで怖いです。
思ってレスしました。この病気になって随分経ちますが、家族の理解を得るって
なかなか難しいなと改めて思っているところです。子供が思春期になって余計に
そう感じます。見た目は元気だし普通に話せるしで、だらけているようにしか
見えないようです。舌打ちされたりするとどうして良いかわからなくなります。
皆さんはこんな時、どうしていますか？精神的におかしくなりそうで怖いです。
>>975
明日はわが身、胸中お察し申し上げます。
家族に舌打ちをされたりするのは、わずらわしく思われているのではなく
急に母親（かな？）を頼りにできなくなったので、心細くなって
つい当たってしまうんだと思いますよ。
貴方もつらいですし、お子さんも心細くてさみしいんだと思います。
ここはお子さんに辛い思いをさせたことをまず謝って、
協力してくれるように改めてお願いしてみるのがいいかもしれません。
ご家族でもご近所のお友達は親戚のかたにも、相談に乗ってくれそうな方はいませんか？
明日はわが身、胸中お察し申し上げます。
家族に舌打ちをされたりするのは、わずらわしく思われているのではなく
急に母親（かな？）を頼りにできなくなったので、心細くなって
つい当たってしまうんだと思いますよ。
貴方もつらいですし、お子さんも心細くてさみしいんだと思います。
ここはお子さんに辛い思いをさせたことをまず謝って、
協力してくれるように改めてお願いしてみるのがいいかもしれません。
ご家族でもご近所のお友達は親戚のかたにも、相談に乗ってくれそうな方はいませんか？
977 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 22:59:33 ID:8GjMRkJmO
自分に出来ることしよう！出来なければそれでいいじゃん！
ただでさえ思春期のお子さんは大変だと思うので、私は未婚ですが、心中お察し致します。
やはり家族の理解と協力がなければ、どんな病気でも辛いですよね？
お母さん(ですか？)の病気をご主人からお子さんに説明していただくのは難しい状況なのでしょうか？
やはり家族の理解と協力がなければ、どんな病気でも辛いですよね？
お母さん(ですか？)の病気をご主人からお子さんに説明していただくのは難しい状況なのでしょうか？
>>975
入院中ですが、今年の母の日は感謝とか全くないと言われました。
確かに不便や負担かけてるし仕方ないなと諦めてます。
見た目が健康じゃなくても、即生命の危機って病気じゃないだけに
なんとなくお荷物な存在になってしまってる。
こっちはこっちで悩んだり家族の心配もしてるんだけどね。
入院中ですが、今年の母の日は感謝とか全くないと言われました。
確かに不便や負担かけてるし仕方ないなと諦めてます。
見た目が健康じゃなくても、即生命の危機って病気じゃないだけに
なんとなくお荷物な存在になってしまってる。
こっちはこっちで悩んだり家族の心配もしてるんだけどね。
>>975です。たくさんのレスありがとうございます。かなり凹んでいたので本当に
心が癒されました。感謝しています。
最初は理解していた主人も『こいつはまだ大丈夫だな』という感じになってきて
それまで優しく思いやりのある子供達も徐々にそんな風に…。
私の身内は『明るく泣き言を言わないで頑張っている』と思い込んでいるので
相談も出来ずここに書かせてもらいました。（申し訳ありません。）
自分の体を維持するだけで精一杯な毎日。子供達が社会に出たら、離婚して市営
住宅に入ろうかな？と考えています。正直、主人とは終わっていると思います。
長文、乱文すみません。
心が癒されました。感謝しています。
最初は理解していた主人も『こいつはまだ大丈夫だな』という感じになってきて
それまで優しく思いやりのある子供達も徐々にそんな風に…。
私の身内は『明るく泣き言を言わないで頑張っている』と思い込んでいるので
相談も出来ずここに書かせてもらいました。（申し訳ありません。）
自分の体を維持するだけで精一杯な毎日。子供達が社会に出たら、離婚して市営
住宅に入ろうかな？と考えています。正直、主人とは終わっていると思います。
長文、乱文すみません。
私はまだ確定はしていない身なのですが…やはりずっと付き合っていかなきゃならない病気＝長期ですからね。さらに直接死につながる病気でないとなると、家族の意識も薄くなってしまうんでしょうか。
事情もあるとは思いますが、身内くらいには愚痴言ってもいいじゃないですか。独りで我慢しているあなたの心の方が心配です。
事情もあるとは思いますが、身内くらいには愚痴言ってもいいじゃないですか。独りで我慢しているあなたの心の方が心配です。
>>981です。
勝手に熱くなってしまいました。ご不快に思われたらすみません。
勝手に熱くなってしまいました。ご不快に思われたらすみません。
>>981
入院中であなたも大変なのにすみません。ごめんなさいね。
長い闘病生活を続けていると、ジワジワ進行しているのがわかります。
心筋がかなり侵されていて致死的不整脈があるので、埋込み型除細動器を
入れています。パルス療法も効きません。（運悪く効かないグループ）
本当にまれなケースなので主治医とQOLをどう維持するか相談中です。
それも全て家族に話していますが、どうやら子供達は現実から逃げたいようです。
ここ数日、私の様子がおかしいので主人が話を聞いてきました。
昨夜は久しぶりに心を割って話し合う事が出来ました。
こうして悩み苦しみながら答えを探すのもある意味“闘病”ですよね。
あなたに心配をかけた上、ストレスを与えてしまった事を深くお詫びします。
どうかあなたのサルコが不変型でありますようにと願って止みません。
頑張って下さいね！そして心からありがとう！
入院中であなたも大変なのにすみません。ごめんなさいね。
長い闘病生活を続けていると、ジワジワ進行しているのがわかります。
心筋がかなり侵されていて致死的不整脈があるので、埋込み型除細動器を
入れています。パルス療法も効きません。（運悪く効かないグループ）
本当にまれなケースなので主治医とQOLをどう維持するか相談中です。
それも全て家族に話していますが、どうやら子供達は現実から逃げたいようです。
ここ数日、私の様子がおかしいので主人が話を聞いてきました。
昨夜は久しぶりに心を割って話し合う事が出来ました。
こうして悩み苦しみながら答えを探すのもある意味“闘病”ですよね。
あなたに心配をかけた上、ストレスを与えてしまった事を深くお詫びします。
どうかあなたのサルコが不変型でありますようにと願って止みません。
頑張って下さいね！そして心からありがとう！
>>983
口調から感じ取る限りですが、あなたはとても優しく、
でも責任感が強くて几帳面すぎるというか、自分に優しくできない部分がある性格に思えます。
あなたは何も悪くない。悪いのは病気ですが、できれば病気になった自分の体や病気は
恨まないであげて欲しいと感じました。
恨みの感情はどうもこの病気を悪化させるような気がします。
西洋医学だけではなく、東洋医学に目を向けてみるというのはもう試されましたか？
病気は全身のバランスやものの考え方ひとつで良くも悪くもなることがあります。
患部だけではなく、全身を整えるカイロプラクティクなど取り入れられると
何か変化があるかもしれません。
（サルコイドーシスは全身に発生する可能性のある病気なので、なおさら）
自己責任以上の範疇で保障して差し上げられることは、私には何もできません。
考え方を変えろなんて言われても、急に変えられることなんて普通できません。
快方に向かうようお祈りすることしかできませんが、
気持ちの持ち方を変えることで体調に変化が出るかもしれません。
アメリカでは、サルコはアクネ菌の一種に対するアレルギーかもとの研究も進んでいるそうです。
特効薬ができて、ああみんながんばってて良かったねって言える時代になるかもしれません。
でもそれまでに治っていられるかもしれません。
闘病、がんばって下さいね。
口調から感じ取る限りですが、あなたはとても優しく、
でも責任感が強くて几帳面すぎるというか、自分に優しくできない部分がある性格に思えます。
あなたは何も悪くない。悪いのは病気ですが、できれば病気になった自分の体や病気は
恨まないであげて欲しいと感じました。
恨みの感情はどうもこの病気を悪化させるような気がします。
西洋医学だけではなく、東洋医学に目を向けてみるというのはもう試されましたか？
病気は全身のバランスやものの考え方ひとつで良くも悪くもなることがあります。
患部だけではなく、全身を整えるカイロプラクティクなど取り入れられると
何か変化があるかもしれません。
（サルコイドーシスは全身に発生する可能性のある病気なので、なおさら）
自己責任以上の範疇で保障して差し上げられることは、私には何もできません。
考え方を変えろなんて言われても、急に変えられることなんて普通できません。
快方に向かうようお祈りすることしかできませんが、
気持ちの持ち方を変えることで体調に変化が出るかもしれません。
アメリカでは、サルコはアクネ菌の一種に対するアレルギーかもとの研究も進んでいるそうです。
特効薬ができて、ああみんながんばってて良かったねって言える時代になるかもしれません。
でもそれまでに治っていられるかもしれません。
闘病、がんばって下さいね。
ここで愚痴って、少しでも心が軽くなればいい。
ため込まないで吐き出して。
ため込まないで吐き出して。
>>984-985
レスありがとうございます。気持ちが軽くなりました。心から感謝です♪
レスありがとうございます。気持ちが軽くなりました。心から感謝です♪
hosyu
二年前にサルコイドーシスと診断されてずっと経過観察だったのですが肺の影が広がってきてるのでステロイドを使うこととなりました。副作用とかが心配なんですがみなさんの中にもステロイド使っている方もいらっしゃると思いますがどうですか？
>>988
それは大変ですね。自覚症状とかあるんですか？
肺ではないけど、プレドニン飲んでいますよ。スタートは結構、多量に飲むので
副作用が出ましたね。でも人によって副作用の大小があるようです。
プレドニンスレ参考になるので、のぞいてみて下さい。
それは大変ですね。自覚症状とかあるんですか？
肺ではないけど、プレドニン飲んでいますよ。スタートは結構、多量に飲むので
副作用が出ましたね。でも人によって副作用の大小があるようです。
プレドニンスレ参考になるので、のぞいてみて下さい。
神経の人って少ないのかなあ。
ステロイド（プレドニン）服用中はやはり子供をつくれないのでしょうか？
>>991
医師に聞かずにここで顔も知らない人に聞いたことを鵜呑みにして、もし後悔しても知らないよ。
医師に聞かずにここで顔も知らない人に聞いたことを鵜呑みにして、もし後悔しても知らないよ。
>>991
出産に関してはあなたの体のこともあるだろうけど、生まれてくる子供の健康を
一番に考えなければね。きちんと主治医に相談しないといけませんよ。
私はステロイドの他に飲んでる薬で100㌫奇形児が生まれるので、妊娠を避ける
ように主治医からきつく言われています。
きちんと話し合って下さいね。
出産に関してはあなたの体のこともあるだろうけど、生まれてくる子供の健康を
一番に考えなければね。きちんと主治医に相談しないといけませんよ。
私はステロイドの他に飲んでる薬で100㌫奇形児が生まれるので、妊娠を避ける
ように主治医からきつく言われています。
きちんと話し合って下さいね。
ho
ume
プレドニン飲んでムーンフエイスになるの確実なの？
連投だけど埋めます
1000で特効薬が開発されますように！
1001 ：１００１：
このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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