}}}　サルコイドーシスｐａｒｔ3　{{{

サルコで白血球減少なんて関係ないよ。　聞いたこと無いけどそんな人って
実際いるのか？　個人的にはサルコで白血球が減少するとは思えない。

サルコって放射線被ばくの症状の一つじゃないの！？
米ソ核実験のころの放射性チリを吸い込んだのかもしれない

え、なんでなんで

>>876
自分のサルコ症状が低線量ひばく症状にあれもこれもそっくりすぎて気味悪い
鼻血だけはないけど

え、それでつまり、なんなんだこの人

サルコッコ♪

わたしここ３ヶ月白血球標準以下だよ
震災後にｻﾙｺﾃﾞﾋﾞｭｰ

放射能でサルコ人口増えないかな？　ウヒヒ

増えればもっと研究してくれるかもと期待

＞＞８８０
何サルですか
白血球は幾つくらいでした？
私も白血球数は４０００位です。サルコが原因で白血球って減るのか医師に聞いたら
関係ないって言われました。　サルコだと減るってホントなんですか？

流れ読まずにカキコ
特定疾患受給者証の更新時期で、診断書書いてもらったけど、症状の欄に倦怠感
ってあったから、やっぱりサルコで倦怠感はあるんだよね。
去年、重症認定されたので、その分の診断書も合わせて２通で８千円orz

サルコになった　／(^o^)＼　　人生オワタ

まだまだおわらんよ

>>882
目と肺です。白血球数は3110〜3900。その日の調子によるのかな?
今日からﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝです

CTやガンマシンチ検査してからほくろが増えた気がする
被曝症状だったリして・・・
ガーン( ´艸｀)

＞＞８８６さん
眼と肺という事はACEやリゾチームなどの特異的所見はありますか？

ダルイと言う症状とめまいと白血球数が少し減少気味って事でサルコ疑って
レントゲンとか血液検査したけど、サルコの特異的所見がないとの事でサルコは
疑う必要はないと言われた。

サルコ＝肺リンパ腫脹　ACE↑　リゾチーム↑　グロブリン↑が基本なんですかね？

放射性慢性疲労

>>888
病院でそう言われたなら大丈夫ではないですか？
ｻﾙｺだとしても、治療の必要がない人が大半だそうです。他の病気かもしれないし心配なら別の病院へ。
一応、保健所に提出する書類には
1.生検(ｻﾙｺ肉芽腫)
2.培養
3.ﾂﾍﾞﾙｸﾘﾝ反応
4.ACE上昇
5.高ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ血症
6.高ｶﾙｼｳﾑ血症
7.高ｶﾙｼｳﾑ尿症
8.ｶﾞﾘｳﾑ集積陽性像
9.気管支肺胞洗浄液異常
10.血清ﾘｿﾞﾁｰﾑ高値
と検査所見があり、私は1.2.5.8.9.10が+です

肺 皮膚 筋肉サルコです。
2〜3ヶ月毎に39度近く高熱になります、来月末に定期検診なので聞けばいいのですが、頻繁に高熱になるかた居ますか？
暑い〜。

サルコひとすじ３０年
人生がサルコ
サルコこそ我が人生！
長老サルコ

微熱が出るようになりました
サルコのせいなのかプレドニンのせいなのか…

続くようなら先生にみてもらったほうがいいのかな

気になる事がある時、気軽に主治医と話せる関係を作るのも大切だよ。
…と心サルコ歴９年の私が通りますよっとw

>>394
大きな病院だとなんだか相談しずらい…
できれば病院かえたいけどサルコ症例やったことない病院にいくのもこわいし…

>>894

うちの医師はプライベートな話はもちろん、担当科外のことはまったく意に介さず
アドバイスすらしようともしない。
余計なことには関わりたくない気持ちわかるが、症状を言ってもサルコの判定基準のような
症状以外は何のコメントも出すことはない。
せいぜい「そういう患者もいます」程度。
病気に対する探究心もなく、高性能な医療ロボットに対応されているような気分。
おそらく、ひどくなったらその都度、その部位の担当に回されるのだろう。
「難病とはそういうものだ、わからないものを推測では言えないから仕方ないのだ」
と自分に言い聞かせ、割り切って通っている。

サルコッコ♪

安価ミスってた…
だりーよー遊びたい気持ちはあるけど楽しめる気がしない

たまたま主治医との相性が良かったのか、私の性格がサバサバしてるからなのか？
「まだ大丈夫そうだから、この薬は最後にとっておこう」とか言われてもガハハと
笑いながらの会話になってしまう。ICDで蘇生してから余計に開き直った感じ。

サルコイドーシスじゃなくてダルコイドーシスにすればよかったのに

サルコッコ♪

今日筋サルコイドーシスと判明しました
震災後からしこりができ始め
先週切って検査したらサルコと
脚が痛い

放射能とサルコ発病の因果関係・・・

サルコッコ♪

先週１週間くらいひたすらごろ寝しっぱなしの最悪な生活の後、ここ２日、１年ぶりくらいの絶好調〜
生き返った気分だ〜
歩ける、飲み食いできる、子供と遊べる、自転車乗ってイオンに買い物、風に吹かれて最高〜
まあ、帰ってくるといつもどおりかなりしんどいんだけどね
それでも、生き返ったような実感あふれる日があるとうれしいわ

肺猿、眼猿
朝起きると肺痛い
虫みたいのが飛んでてややこしい

ステロイド率って何割くらいなんだろ
先生によってしんどくても処方されないのかな

>>907
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝｽﾚ見れば分かると思うけど、副作用ﾊﾝﾊﾟないから先生はなかなか出したがらないね。
私の先生も悩んだ挙句、もう失明するって時に出した。
最悪を回避するだけで治療薬ではないし、ｽﾃﾛｲﾄﾞ使うと数年後の病気残存率が、ｽﾃﾛｲﾄﾞ使わなかった人に比べて20％も多いと記述があるよ。
9割が自然治癒か治療の必要ﾅｼだから、割合としては1割以下じゃないかな？

やっぱりなぜ自分が処方されたのか謎だ‥
自覚症状ほとんどないの画像症状が悪化で処方されてます。

先生を恨むわけじゃないけど、本当に飲まなきゃいけなかったのか
疑問に思いながら我慢して飲んでます。

私は心サルコの疑いです。生検でも結果でず確定ではありませんが
生検以外の検査結果で「ほぼ間違いなし」と判断され、
念の為、セカンドオピニオンで別の大学病院の先生にも診てもらっても同じご意見。
放置すると心サルコの場合5年以内の死亡率が高いそうで、
2人の先生からプレドニンを強く勧められ、飲む事を決意。
幸いにもそれほど酷い副作用もなく（顔はまるくなりましたけど）
なんとかやっていますが・・・・サルコってとにかく倦怠感が酷いですね。
私の場合心臓に負担かけないように血圧下げる薬も飲んでいるんで
結構フラフラです。夏場なんか外出るのも嫌だ。

>>910
私も心サルコでプレドニンを飲んでいます。>>910さんは不整脈は出ていますか？
私は６年近く前にICDを入れましたが、抗不整脈薬とその他の薬が効いて、作動は
１回で済んでいます。大動脈弁がちょっと悪くなってきて、浮腫が出ています。
ラシックスが追加になりました。倦怠感はありますが、普通の生活が出来ています。
お大事になさって下さい。

追記
β遮断薬は夏場は立ち眩みを起こしやすいので、立つ時はゆっくり２段階くらい
だと、良いようですよ。
それと最初の医師から宣告された予想が良い方に外れて、心筋の状態は確定診断
された10年近く前から、ほとんど進行していないようです。

>>911
自覚症状まったくなしだったのですが、24時間心電図で不整脈アリと出て
心カテの際に不整脈を誘発させるテストもしたところ見事ひっかかり心室細動・・・
ってことで即CRT-D入れました。
慢性的な心不全なんで、水分、塩分の制限など心臓に負担かけない生活をして
上手くつきあって行くしかないみたいです。ラシックスも結構な量飲んで居ますが
油断すると浮腫みも酷くなるのでほんと油断できません。
プレドニンでサルコの進行など抑えられたとしても、既にダメになった心筋は
再生するわけではないので、心臓が悪いのは一生つきまとうようですね。

>>913
EPSで心室細動が誘発されたんですか。不幸中の幸いでしたね。
私の場合は誘発で意識が一瞬遠退くものの、刺激を止めると戻るので、当時の
主治医から「非持続性なので、ICDは必要ない」と言われましたが、納得せず。
思い切って別の先生に相談したところ「迷ってる暇はない」と言われ、すぐに
ICDを入れました。退院翌々日に自宅で１人でいる時、発作を起こしてICD作動！
ICDを入れていなかったら、あの時に終わっていたでしょう。

浮腫みは今まで、膠原病科の医師から漢方薬を出されていて、それで良かったの
ですが、漢方薬では限界が来たようです。今は漢方薬とラシックスの併用です。

心筋は確定した時点で、既に３分の１動いていませんでした。
苦しい検査や治療や副作用に慣れてしまい、心室頻拍の発作も日常茶飯事です。

長文の上、乱文でスミマセン！

>>914
今思い返せば、本当に辛い検査や軽いですが副作用があったり、
「どうしてこんな病気に？」と気分が落ち込んで毎日泣いてたりしたり・・・
でも現在は色々慣れてきちゃいましたね。
あとは毎日の生活の中で心臓に負担のないようにするだけなんで
今はそれを頑張っています。
お酒大好き、味の濃い物大好きな自分にとって水分塩分の制限は悲しいですが・・・
まぁでも・・なってしまった物は仕方ない・・・
この病気と上手くつきあって行くしかないんでしょうね＾＾

28歳の頃の肺サルコに罹り現在35歳なのですが、
もう五年間も病院で診てもらっていない…
自然治癒すると信じ込んでいたけど、
最近はちょっとしたストレスで胸がチクチク痛んで少し咳もでます。
そろそろ病院行ったほうがいいですか？

>>916
サルコイドーシスなめてはいけません。病院へ行きましょう。

私は発病して３年目の眼サルコですが、３年目で黄斑上膜になり
少し物がゆがんで見える感じです。ひどくなったら手術と言われました。

サルコイドーシス発症してるときに食品からの放射性物質で内部被爆したら悪化するかな？　　　　　
ただでさえ弱ってる免疫がさらに弱るからなぁ

>>917
返信有難うございます。
あんまり考えずに生活したほうが治りも早いかな〜と思って放置しておりました。
そうですよね。肺以外の他の部位で発症したらそうも言ってられませんものね。
ふ〜なんでこんなことになっちゃったのかな〜・・・
ストレスにこんな反応をする自分の体が少しだけ憎いですｗ

マル都医療券持ってる人はソフトバンクのハートフレンド割引使えるから
申し込みするんだぞー。
どこもとauは無理。
電波糞だろうが基本使用料が無料なら文句もでない。

この病気になって初めて得したよｗ

>>920
割引制度の存在を初めて知ったよ。もっと早く気づいてたらと思うとちょっと悔しいけどね。
書いてくれてありがとう。

ヘルニアだと思って整形行ったら神経サルコだったでござる。
幸い軽微な症状だから経過観察だけど、
肺、皮膚、眼、神経ときたから次は心臓にきそうでなんか怖い・・・

みんな頑張ってるよ　前向きに頑張ろうｖ＾＾