874 :
病弱名無しさん:2011/06/17(金) 20:59:41.66 ID:nBoOujut0
サルコで白血球減少なんて関係ないよ。 聞いたこと無いけどそんな人って
実際いるのか? 個人的にはサルコで白血球が減少するとは思えない。
875 :
病弱名無しさん:2011/06/18(土) 01:28:37.01 ID:JfN9LOZX0
サルコって放射線被ばくの症状の一つじゃないの!?
米ソ核実験のころの放射性チリを吸い込んだのかもしれない
876 :
病弱名無しさん:2011/06/18(土) 01:39:21.74 ID:cVfkoCCF0
え、なんでなんで
877 :
病弱名無しさん:2011/06/18(土) 12:43:42.35 ID:JfN9LOZX0
>>876 自分のサルコ症状が低線量ひばく症状にあれもこれもそっくりすぎて気味悪い
鼻血だけはないけど
878 :
病弱名無しさん:2011/06/18(土) 13:26:14.61 ID:cVfkoCCF0
え、それでつまり、なんなんだこの人
879 :
病弱名無しさん:2011/06/20(月) 21:35:33.82 ID:DnM1KKvn0
サルコッコ♪
880 :
病弱名無しさん:2011/06/21(火) 01:13:00.27 ID:t/JySTKOO
わたしここ3ヶ月白血球標準以下だよ
震災後にサルコデビュー
881 :
病弱名無しさん:2011/06/21(火) 12:21:56.29 ID:Em3LpGPR0
放射能でサルコ人口増えないかな? ウヒヒ
増えればもっと研究してくれるかもと期待
882 :
病弱名無しさん:2011/06/21(火) 21:49:05.23 ID:kYt8QiPH0
>>880
何サルですか
白血球は幾つくらいでした?
私も白血球数は4000位です。サルコが原因で白血球って減るのか医師に聞いたら
関係ないって言われました。 サルコだと減るってホントなんですか?
883 :
病弱名無しさん:2011/06/22(水) 17:59:32.07 ID:dCFEdj99O
流れ読まずにカキコ
特定疾患受給者証の更新時期で、診断書書いてもらったけど、症状の欄に倦怠感
ってあったから、やっぱりサルコで倦怠感はあるんだよね。
去年、重症認定されたので、その分の診断書も合わせて2通で8千円orz
884 :
病弱名無しさん:2011/06/23(木) 02:23:30.14 ID:kb/Ka0J10
サルコになった /(^o^)\ 人生オワタ
885 :
病弱名無しさん:2011/06/23(木) 05:00:42.98 ID:SQnVAPv+O
まだまだおわらんよ
886 :
病弱名無しさん:2011/06/23(木) 18:14:18.98 ID:gRprq+iVO
>>882 目と肺です。白血球数は3110〜3900。その日の調子によるのかな?
今日からプレドニンです
887 :
病弱名無しさん:2011/06/23(木) 22:16:40.38 ID:hSATXMVS0
CTやガンマシンチ検査してからほくろが増えた気がする
被曝症状だったリして・・・
ガーン( ´艸`)
888 :
病弱名無しさん:2011/06/24(金) 22:57:14.08 ID:t5h379IW0
>>886さん
眼と肺という事はACEやリゾチームなどの特異的所見はありますか?
ダルイと言う症状とめまいと白血球数が少し減少気味って事でサルコ疑って
レントゲンとか血液検査したけど、サルコの特異的所見がないとの事でサルコは
疑う必要はないと言われた。
サルコ=肺リンパ腫脹 ACE↑ リゾチーム↑ グロブリン↑が基本なんですかね?
889 :
病弱名無しさん:2011/06/25(土) 02:12:00.35 ID:aCW1vWJf0
放射性慢性疲労
890 :
病弱名無しさん:2011/06/25(土) 12:37:02.20 ID:m2ZKyzKnO
>>888 病院でそう言われたなら大丈夫ではないですか?
サルコだとしても、治療の必要がない人が大半だそうです。他の病気かもしれないし心配なら別の病院へ。
一応、保健所に提出する書類には
1.生検(サルコ肉芽腫)
2.培養
3.ツベルクリン反応
4.ACE上昇
5.高グロブリン血症
6.高カルシウム血症
7.高カルシウム尿症
8.ガリウム集積陽性像
9.気管支肺胞洗浄液異常
10.血清リゾチーム高値
と検査所見があり、私は1.2.5.8.9.10が+です
891 :
病弱名無しさん:2011/06/26(日) 20:06:35.22 ID:eDxgJAvV0
肺 皮膚 筋肉サルコです。
2〜3ヶ月毎に39度近く高熱になります、来月末に定期検診なので聞けばいいのですが、頻繁に高熱になるかた居ますか?
暑い〜。
892 :
病弱名無しさん:2011/06/28(火) 13:19:49.63 ID:lM2JPySN0
サルコひとすじ30年
人生がサルコ
サルコこそ我が人生!
長老サルコ
893 :
病弱名無しさん:2011/06/29(水) 17:20:31.55 ID:6Assr+5w0
微熱が出るようになりました
サルコのせいなのかプレドニンのせいなのか…
続くようなら先生にみてもらったほうがいいのかな
894 :
病弱名無しさん:2011/06/30(木) 06:45:37.31 ID:8lNAMFtuO
気になる事がある時、気軽に主治医と話せる関係を作るのも大切だよ。
…と心サルコ歴9年の私が通りますよっとw
895 :
病弱名無しさん:2011/06/30(木) 10:18:45.54 ID:zuNDh+ssO
>>394 大きな病院だとなんだか相談しずらい…
できれば病院かえたいけどサルコ症例やったことない病院にいくのもこわいし…
896 :
病弱名無しさん:2011/06/30(木) 14:58:02.63 ID:FIQWpoI50
>>894 うちの医師はプライベートな話はもちろん、担当科外のことはまったく意に介さず
アドバイスすらしようともしない。
余計なことには関わりたくない気持ちわかるが、症状を言ってもサルコの判定基準のような
症状以外は何のコメントも出すことはない。
せいぜい「そういう患者もいます」程度。
病気に対する探究心もなく、高性能な医療ロボットに対応されているような気分。
おそらく、ひどくなったらその都度、その部位の担当に回されるのだろう。
「難病とはそういうものだ、わからないものを推測では言えないから仕方ないのだ」
と自分に言い聞かせ、割り切って通っている。
897 :
病弱名無しさん:2011/07/01(金) 00:42:47.18 ID:F2NfmtME0
サルコッコ♪
898 :
病弱名無しさん:2011/07/01(金) 12:46:17.32 ID:fhsWpfe8O
安価ミスってた…
だりーよー遊びたい気持ちはあるけど楽しめる気がしない
899 :
894:2011/07/02(土) 00:30:10.05 ID:L2B1A6wYO
たまたま主治医との相性が良かったのか、私の性格がサバサバしてるからなのか?
「まだ大丈夫そうだから、この薬は最後にとっておこう」とか言われてもガハハと
笑いながらの会話になってしまう。ICDで蘇生してから余計に開き直った感じ。
900 :
病弱名無しさん:2011/07/02(土) 01:26:44.84 ID:ZG0/7h2O0
サルコイドーシスじゃなくてダルコイドーシスにすればよかったのに
901 :
病弱名無しさん:2011/07/07(木) 11:54:38.40 ID:Y96lJDBk0
サルコッコ♪
902 :
病弱名無しさん:2011/07/14(木) 23:38:30.32 ID:Ch43vbLP0
今日筋サルコイドーシスと判明しました
震災後からしこりができ始め
先週切って検査したらサルコと
脚が痛い
903 :
病弱名無しさん:2011/07/16(土) 17:02:30.09 ID:G1Q1rZQM0
放射能とサルコ発病の因果関係・・・
904 :
病弱名無しさん:2011/07/24(日) 02:09:35.37 ID:QZcE/3Or0
サルコッコ♪
905 :
病弱名無しさん:2011/07/30(土) 00:02:20.49 ID:rmVNzJs70
先週1週間くらいひたすらごろ寝しっぱなしの最悪な生活の後、ここ2日、1年ぶりくらいの絶好調〜
生き返った気分だ〜
歩ける、飲み食いできる、子供と遊べる、自転車乗ってイオンに買い物、風に吹かれて最高〜
まあ、帰ってくるといつもどおりかなりしんどいんだけどね
それでも、生き返ったような実感あふれる日があるとうれしいわ
906 :
病弱名無しさん:2011/08/05(金) 11:09:51.80 ID:sP8MvlVH0
肺猿、眼猿
朝起きると肺痛い
虫みたいのが飛んでてややこしい
907 :
病弱名無しさん:2011/08/06(土) 18:40:17.14 ID:UHHANibfO
ステロイド率って何割くらいなんだろ
先生によってしんどくても処方されないのかな
908 :
病弱名無しさん:2011/08/11(木) 13:51:13.66 ID:wFhqFXj0O
>>907 プレドニンスレ見れば分かると思うけど、副作用ハンパないから先生はなかなか出したがらないね。
私の先生も悩んだ挙句、もう失明するって時に出した。
最悪を回避するだけで治療薬ではないし、ステロイド使うと数年後の病気残存率が、ステロイド使わなかった人に比べて20%も多いと記述があるよ。
9割が自然治癒か治療の必要ナシだから、割合としては1割以下じゃないかな?
909 :
病弱名無しさん:2011/08/11(木) 21:58:44.43 ID:G9Lh4/Z20
やっぱりなぜ自分が処方されたのか謎だ‥
自覚症状ほとんどないの画像症状が悪化で処方されてます。
先生を恨むわけじゃないけど、本当に飲まなきゃいけなかったのか
疑問に思いながら我慢して飲んでます。
910 :
病弱名無しさん:2011/08/16(火) 11:28:46.93 ID:Ybfky9xM0
私は心サルコの疑いです。生検でも結果でず確定ではありませんが
生検以外の検査結果で「ほぼ間違いなし」と判断され、
念の為、セカンドオピニオンで別の大学病院の先生にも診てもらっても同じご意見。
放置すると心サルコの場合5年以内の死亡率が高いそうで、
2人の先生からプレドニンを強く勧められ、飲む事を決意。
幸いにもそれほど酷い副作用もなく(顔はまるくなりましたけど)
なんとかやっていますが・・・・サルコってとにかく倦怠感が酷いですね。
私の場合心臓に負担かけないように血圧下げる薬も飲んでいるんで
結構フラフラです。夏場なんか外出るのも嫌だ。
911 :
病弱名無しさん:2011/08/26(金) 17:26:35.14 ID:t6mvh213O
>>910 私も心サルコでプレドニンを飲んでいます。
>>910さんは不整脈は出ていますか?
私は6年近く前にICDを入れましたが、抗不整脈薬とその他の薬が効いて、作動は
1回で済んでいます。大動脈弁がちょっと悪くなってきて、浮腫が出ています。
ラシックスが追加になりました。倦怠感はありますが、普通の生活が出来ています。
お大事になさって下さい。
912 :
病弱名無しさん:2011/08/26(金) 17:45:44.44 ID:t6mvh213O
追記
β遮断薬は夏場は立ち眩みを起こしやすいので、立つ時はゆっくり2段階くらい
だと、良いようですよ。
それと最初の医師から宣告された予想が良い方に外れて、心筋の状態は確定診断
された10年近く前から、ほとんど進行していないようです。
913 :
病弱名無しさん:2011/09/04(日) 11:40:41.60 ID:4UjuyZMw0
>>911 自覚症状まったくなしだったのですが、24時間心電図で不整脈アリと出て
心カテの際に不整脈を誘発させるテストもしたところ見事ひっかかり心室細動・・・
ってことで即CRT-D入れました。
慢性的な心不全なんで、水分、塩分の制限など心臓に負担かけない生活をして
上手くつきあって行くしかないみたいです。ラシックスも結構な量飲んで居ますが
油断すると浮腫みも酷くなるのでほんと油断できません。
プレドニンでサルコの進行など抑えられたとしても、既にダメになった心筋は
再生するわけではないので、心臓が悪いのは一生つきまとうようですね。
914 :
911:2011/09/06(火) 10:15:44.60 ID:2T4FwXyEO
>>913 EPSで心室細動が誘発されたんですか。不幸中の幸いでしたね。
私の場合は誘発で意識が一瞬遠退くものの、刺激を止めると戻るので、当時の
主治医から「非持続性なので、ICDは必要ない」と言われましたが、納得せず。
思い切って別の先生に相談したところ「迷ってる暇はない」と言われ、すぐに
ICDを入れました。退院翌々日に自宅で1人でいる時、発作を起こしてICD作動!
ICDを入れていなかったら、あの時に終わっていたでしょう。
浮腫みは今まで、膠原病科の医師から漢方薬を出されていて、それで良かったの
ですが、漢方薬では限界が来たようです。今は漢方薬とラシックスの併用です。
心筋は確定した時点で、既に3分の1動いていませんでした。
苦しい検査や治療や副作用に慣れてしまい、心室頻拍の発作も日常茶飯事です。
長文の上、乱文でスミマセン!
915 :
913:2011/09/13(火) 06:29:32.50 ID:wJi58tEq0
>>914 今思い返せば、本当に辛い検査や軽いですが副作用があったり、
「どうしてこんな病気に?」と気分が落ち込んで毎日泣いてたりしたり・・・
でも現在は色々慣れてきちゃいましたね。
あとは毎日の生活の中で心臓に負担のないようにするだけなんで
今はそれを頑張っています。
お酒大好き、味の濃い物大好きな自分にとって水分塩分の制限は悲しいですが・・・
まぁでも・・なってしまった物は仕方ない・・・
この病気と上手くつきあって行くしかないんでしょうね^^
916 :
病弱名無しさん:2011/09/25(日) 00:00:04.52 ID:j3Bh1NKj0
28歳の頃の肺サルコに罹り現在35歳なのですが、
もう五年間も病院で診てもらっていない…
自然治癒すると信じ込んでいたけど、
最近はちょっとしたストレスで胸がチクチク痛んで少し咳もでます。
そろそろ病院行ったほうがいいですか?
917 :
病弱名無しさん:2011/09/26(月) 20:26:02.18 ID:1jJMjXBy0
>>916 サルコイドーシスなめてはいけません。病院へ行きましょう。
私は発病して3年目の眼サルコですが、3年目で黄斑上膜になり
少し物がゆがんで見える感じです。ひどくなったら手術と言われました。
918 :
sage:2011/09/28(水) 01:46:17.96 ID:+zjtlP49Q
サルコイドーシス発症してるときに食品からの放射性物質で内部被爆したら悪化するかな?
ただでさえ弱ってる免疫がさらに弱るからなぁ
919 :
病弱名無しさん:2011/09/29(木) 01:28:42.01 ID:RFRtFj/b0
>>917 返信有難うございます。
あんまり考えずに生活したほうが治りも早いかな〜と思って放置しておりました。
そうですよね。肺以外の他の部位で発症したらそうも言ってられませんものね。
ふ〜なんでこんなことになっちゃったのかな〜・・・
ストレスにこんな反応をする自分の体が少しだけ憎いですw
920 :
病弱名無しさん:2011/10/13(木) 12:36:42.58 ID:p3PyQ4kv0
マル都医療券持ってる人はソフトバンクのハートフレンド割引使えるから
申し込みするんだぞー。
どこもとauは無理。
電波糞だろうが基本使用料が無料なら文句もでない。
この病気になって初めて得したよw
921 :
病弱名無しさん:2011/11/02(水) 10:37:53.36 ID:wI/fcKXF0
>>920 割引制度の存在を初めて知ったよ。もっと早く気づいてたらと思うとちょっと悔しいけどね。
書いてくれてありがとう。
922 :
病弱名無しさん:2011/11/29(火) 04:09:08.22 ID:c3Ie12CK0
ヘルニアだと思って整形行ったら神経サルコだったでござる。
幸い軽微な症状だから経過観察だけど、
肺、皮膚、眼、神経ときたから次は心臓にきそうでなんか怖い・・・
923 :
病弱名無しさん:
みんな頑張ってるよ 前向きに頑張ろうv^^