【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス

944です。
痒みは全くなく主治医がゆうにはSlEではよく見られる症状らしく顔のｺｳﾊﾝと同じで肘、膝などにも出てます(/_･､)
ﾌﾟﾚは順調に減っているのでこの皮膚症状は塗り薬しか無理なのかなと思いまして…
手も真っ赤だし腕にも湿疹出来てるし人目が気になって仕方ないです。
今はｹﾅｺﾙﾄﾞ軟膏とﾃﾞﾙﾓﾍﾞｰﾄ軟膏を塗っています！

デルモベート以上に強い軟膏無いんじゃないかなあ…

そうそう、プレと一緒で一度使うと減ステするの難しいよ
肌に蓄積するしね

>947
私はプレの量で紅斑が増減するけどプレの減量で増えたとか無い？

ﾃﾞﾙﾓﾍﾞｰﾄ強い薬なんですね(つд｀)やはりｽﾃはあまり塗らない方がいいんですかね？消えてくれないとオシャレも楽しめないし消えてくれるならと思いせっせと塗ってましたが今ｲﾁ効果がなくて…
去年は入院していて40ﾐﾘから1年かけて15ﾐﾘになりました。手の赤いのは秋頃ｶﾗ出てきて暖かくなったらﾏｼになるだろうと思いましたが夏になっても全然消えないです。
多分、減量で出てきたのだと思います！

紅斑は夏のほうが酷くなる気がする
紅斑にはステ軟膏しか威力を発揮しないから他に選択肢ないと思う
私は常飲してないんだけど増えると体力消耗するからって
デルモベートで1ヶ月以内に叩けなければプレの投入になるよ

デルモベート20年以上使ってるけど特に支障ないよ

>>951
3日ぐらいしっかり塗って効かないなら、効かないってことだ。

1ヵ月くらい塗り続けています。ｹﾅｺﾙﾄはそんなに効かないのでしょうか？
ｺｳﾊﾝとゆうよりｱｶｷﾞﾚみたいな皮剥けがしもやけのようで冬にひどかったのですが最近でも痛くて物を掴むのも携帯も左打ちしか出来ない状況です(/_･､)

>954
ケナコルド-AG？
抗生物質との混合剤で傷があるときに使うステロイドみたいだね
薬が効かないっていうか
SLEの紅斑は外用ステロイドが効果少ない場合もあるんだよ

ここのみんなはどういう風に働いてる？
私は正社員で営業事務してるけど、正直ハードでくじけそうです。
月一回病院行くのもきがねするしね…

シフト制の仕事に就いて外来のある曜日を定休にしてもらってる
月一で有給取る気まずさからは開放されたけど立ち仕事キッツイキッツイ

今年大学卒業してから
今はただのバイト人…（週4〜5日）

親は体調落ち着くまで無理しなくていいって
言ってくれているけど
いつ落ち着くかなんて保障ないし
この先どうなるのか考えると落ち込む…

通院は週1で行ってます

保障→保証

心臓に症状が出てて腎臓も弱ってて危ないって言われて
会社辞めて、やりたかったワークシェアリングの事業を始めた
何年できるかわからないけどやれるだけやってみようと思ってたけど
めっちゃ忙しかったのに症状は快方に向かってた
元々SEだったので、そっち系の仕事で
いろんな人に会えて楽しかったし、勉強にもなったよ
責任者だったから39度の熱を出しても納品に行かなきゃならない事もあったけど
事情を聞いた人がベビーシッター頼んで車で送り迎えをしてくれたお母さんも居たよ
出来高なのに仕事する前から先払いしてくれとかトンデモない我侭言う人もいたけどね
取引先の企業が仕事の持ち出しにセキュリティ上の制限を設ける事になって
昨年、休業したから今はプー
でもやって良かったよ凄く楽しかったしやり甲斐あった

>958
甘えられる時は甘えて良いと思うよ
先のことは誰にもわからないじゃん
それは良くない事も良い事も起こりうるって事だよ

最近、味覚が変だと思い主治医に伝えたら口の中にｶﾋﾞがありｶﾝｼﾞﾀらしいのですが経験ある方いますか(｡･_･｡)ﾉ？？
ﾌﾛﾘｰﾄﾞｹﾞﾙとゆうのを塗ってますが3日とかじゃまだ治らないもんでしょうか？口が常にﾈﾊﾞﾈﾊﾞやしとにかく味覚が変なのが嫌で仕方ないです(泣)
念の為産婦人科にも紹介状もらいました…ｶﾝｼﾞﾀって何が原因でなるのでしょうか(/_･､)
口以外にどこにある可能性がありますか？

よく聞くのは陰部への感染
カンジタで検索してみると良いよ

SLEになる前、抗生物質の長期服用でなったことある。
>>961さんはステロイドで免疫落ちてるせいかな？
風邪とかの感染症予防に普段からウガイ薬使ってる。

>>961 フロリート使ったことあるよ 喉が痛くなったりで先生からもらいました。SLEになった初期になったよ。身体が弱くなってる時になりやすいみたい。甘くてフロリートは好きだったよ。普段はイソジンでこまめにうがいしてます。

>>961
プレドニン大量服用してる時、口の中にカビ生えたよ　もわーっと。
一日５回以上イソジンでうがいしてたのにカビ菌に負けた。
ファンギゾンでガラガラゴックンを２ヶ月くらい続けてやっと治ったよ。
婦人科にも行かせてもらったけど
『カビなんて誰でも持ってる。痒くないなら来るな』と言われました；；

961です。皆さんありがとうです！
964ｻﾝはﾌﾛﾘｰﾄﾞｹﾞﾙ使ってどれ位で治りましたか？薬、甘くて私は苦手です(/_･､)
すぐ治ると思ってたのですがそうでもないみたいですね(つд｀)
965ｻﾝ私は痒みはなくても匂いが気になってたので可能性大ですよね。
もぅ一つ気聞きたいのですが私は今医大の皮膚科に通ってるのですが産婦人科に行っても特定疾患の対象にはならないですかね？あまりお金ないので近くの婦人科行って結構とられたら厳しいなと思いまして(ﾟДﾟ)

964ですよ。携帯から失礼します。フロリートは喉の奥で唾でごっくんと飲むような感じ、一日で治りました。私も産婦人科利用しています、大学病院内で。特定疾患は膠原病科のみなので、診察料金は一般人と同じですよ。

964ｻﾝ返答ありがとうございます！
１日三回を先週ｶﾗ服用してますが味覚も口の中のベトベト感が全く治ってないです(/_･､)
味覚が一番辛いです。
水とか全て不味くて腹はへるけど食べる気になりません。味覚障害とゆうかそんな感じありましたか？
特定疾患の件やはりそーですよね(つд｀)
ﾌﾟﾚの副作用って考えたら扱いになるのｶﾅと思いました！

膠原病を診てもらってる医師に婦人科医宛ての手紙を書いてもらえば
特定疾患の扱いになると思うよ。
てか、医者次第なんだよね　これって。
自分の通ってる病院は請求書に
『SLEの場合、膠原病科以外に28科で適用』って書いてある。

医師同士の連携できてる病院なら同じ院内に
婦人科あるのが一番良いと思うけどね
特定疾患の適用についてはうちの主治医も大抵の症状は
カバーされるはずと言っていた

確か、味覚障害は故岸洋子さんがとても困っていた症状だったかと…

特定疾患の受給者票は都道府県によって使え方が違うしね。
・病院単位で登録して、科が変わって適用されるかは医者次第。
・病院は同じでも、科が変われば再度登録しなきゃダメ。
・登録自体無い。
などなど色々あるっぽい。
私の地域は県内の"特定疾患使えますよ病院"なら
大きい所から小さい診療所までどこでも使える。
もちろんそこの医者がこれ適用される！としてくれなきゃダメなんだけど。

皆さんありがとうです！
今日病院に問い合わせてみたら主治医は病院内に紹介状書いてくれるけど特疾扱いになるかはやはり婦人科の医者次第と言われました…。電話応対の看護婦ｻﾝは｢ｶﾝｼﾞﾀは免疫落ちてなくてもなり得るものだから難しいｶﾓ｣と言ってました(ﾟДﾟ)
特定疾患の事は自分の所に問い合わせてみます！ちなみに私は京都府ですが同じ方いますか？
それと私の場合、皮膚症状がSLEの中でもひどいらしいのですが普段の月1の通院以外に手が切れて痛い時など医大まで遠いので近くの皮膚科に通うとその病院が特定疾患使えるとしたらそこにも通いたいのですがそーゆう方いませんか？質問ばかりすいません(/_･､)

LヽLヽωﾅﾆ〃ょ。
甘之τも。

>>972
私は皮膚科じゃないけど、同じく

↑途中で書き込んでしまった…ｽﾏｿ


皮膚科ちゃうけど同じく月１で通院してる病院が遠いから、急に何かあった時用に近場の病院も行ってるよ。
逆に主治医がそういう病院一つ持っとけと言ってくれたよ。

>>972
主治医と保健福祉事務所に相談しましょう。皮膚の問題ではないですが、おかげで、病名がわかる前から
掛かっていた病院にも特定疾患で通えるようになりました。

>>972
京都府在住。
近所で信頼できる皮膚科をみつけて、
そこが特定疾患使えるかどうか確認して
主治医に紹介状書いて貰ったら良いかと。
別に一箇所しか使えないって訳じゃないから、大丈夫だよ。
問題は、ちゃんと他で出された薬や
症状がどうなったかを主治医に報告できるかだ。

定期的にカルテのコピーを主治医に持っていけないのかな？
勤めていた頃に会社の近所の皮膚科に行ってたけど
「今度、向こうの病院に検査に行きます」って言うと
前回以降のカルテを全部コピーしてくれて持たせてくれたよ

産婦人科行ってるんだけど、そこの先生が特定疾患ＯＫと言ったら、
少し前に払った医療費も清算してくれるんでしょうか・・・？前の医療費と言っても１回払っただけなんだけど、
領収書とか持って行かないとダメでしょうか？

使えない病院でＳＬＥ関係を診て貰った場合は
領収書持って保健所に申請だったと思う。＜うちの県

>>979
うちの県は医師にSLEでオッケーと言ってもらったうえで
保健所に病院の追加申請が必要。
さかのぼって払い戻しがあるのは申請から 一週間か10日程度内の受診で
払い戻しのために領収書がいるのは保健所ではなく病院のほうだった。
>>972
近くの皮膚科に通ってます。SLEの症状でしょう ってことで
今は特疾で診てもらってます。
でも受診しても改善しない。悪化しないという程度。
なんだかな〜という感じ(/_･､) 先生ったら患者の前で古い医学書取り出すよ。

>>979
受給者票が無い状態（申請遅れの空白期間など）で、本来特疾でかかれる
はずの受診が3割負担だった場合、病院に申請書書類に記入してもらって
それを保健所の担当課に申請、指定口座に入金という形だった。昔一度
申請したことあり。ウチの県では。

病院が払い戻したってのは聞いた事が無い。明らかに間違えて請求したとか
は別として。
産婦人科を膠原病の特疾でってのは、感染症とかでギリギリ通る人もいるかな
くらいであまり聞いた事も無いし無理なんじゃないの。

毎日こんなに天気がいいのに、何もできずに夏がただ過ぎていく。。。

まあお金が貯まると思えば…
休日は私は部屋の中でまったりと映画鑑賞です

膠原病が原因（ステや抑制剤が原因）で産婦人科にお世話になるんだから
特疾でオッケーだと思ってたけど違うのか。

ベタメタゾンってどんな薬かわかりますか？

うちはプレドニゾロンですが、それより強いみたいですね。

ttp://www13.plala.or.jp/thoraco/homework/0022.html
６）ベタメタゾン類
　○ベタメタゾン：リンデロン
　デキサメタゾンとほぼ同様の特徴

５）デキサメタゾン類
　○デキサメタゾン：デカドロン
　プレドニゾロンの約10倍の抗炎症作用
　血中半減期が300分前後であり、ステロイド薬の中では最長
　　→局所投与でよく用いられる、長期投与で副腎萎縮

医者が膠原病が原因と認めるならば特疾でオッケーなんじゃない。

>>987さんありがとうございました！

携帯から失礼します。初ｶｷｺです。
SLEと診断され半年たつ者ですが、SLEからくるﾙｰﾌﾟｽ腎炎によるﾈﾌﾛｰｾﾞ(？)といわれﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ20ﾐﾘ、ﾈｵｰﾗﾙ200ﾐﾘ／日で服用中なのですが尿蛋白がなかなかおさまらないのと、血中ｱﾙﾌﾞﾐﾝがなかなか上がって来ずまだまだ退院は出来そうにありません(;_;)
同じ症状経験した方いらっしゃいますか？
いらしたらどの位で寛解出来ましたか？

あまり良い情報ではないけど
うちの義叔母がSLEではなく、出産を機に発症した
ネフローゼ症候群だけど年単位の入院だったよ

>>991ｻﾝ、990です。
ﾚｽありがとうございます。出産でのﾈﾌﾛｰｾﾞ…
ﾜﾀｼは妊娠でSLE発覚(発症？←医者曰く妊娠で元々あったのが判明したのか、妊娠でなったのかは解らないとの事。)
のﾈﾌﾛｰｾﾞです…
ﾜﾀｼも年単位の入院になるのでしょうか…(泣
すでに半年たっているのに…(SLE診断ついてから今まで入院中)
ちなみに今はお母様は寛解されているのですか？？

>992
状態に寄ると思う
義叔母（母の弟の奥さん）は今は寛解状態
従姉妹は５歳まで義叔母の妹に育ててもらってた
その後は良好だよ
10年くらい昔で凄く田舎での話なのと彼女はかなり酷い状態で
ギリギリ出産したようなので、かなり難しい状況だったと聞いた
看病した人の話だと半年近く動けなかったらしい

>>993ｻﾝ失礼しました、お母様ではなく義叔母様ですねm(__)m
そうですか…ﾜﾀｼも入院当初は肺水や胸水、心肥大や高ｶﾘｳﾑなんかもあってかなり危険な状態だったらしく(その時は意識朦朧としてて結構覚えてない;)赤ちゃんなんてもってのほか！ｱﾝﾀが死ぬよ！と言われ
つづく

一時は諦めようと思ったのですが、しばらくして主治医から「今下ろしても腎臓がﾒｷﾒｷ良くなる保証は無い」との事で結局ﾈﾌﾛｰｾﾞがかなり酷いまま出産致しました。…あの時諦めてたら良くなってたのかなぁ。

簡単におろすなんて考えんなよ