ＳＬＥの人

同様のかゆくない赤くもないブツブツできたことあります。
というか、そのブツブツを皮膚科に診せたらステロイド始まりました。

ブツブツが極小の皮膚血栓で、抗リン脂質抗体症候群？という見当でしたが、いまいちその診断に疑問があって転院しているので、あまり参考にならないかもしれません。
気になるようなら、皮膚症状のあるときに血液検査受けた方が良いと思います。

追加。検査は抗SS-A抗体を見ます。
私はかゆくないブツブツの前に、かなり急激な皮膚の紅斑が出たりしていたのでまた別かも。
ただ、基本的にSLEに合併している病気なので、難病情報センターのサイトとか参考にしてみて下さい。

>>264
レスありがとうございます。
皮膚症状が今まで出たことがなかったので、心配になってしまいました。
特に紅斑等は出ていないので、今度の通院まで待ってみます。

プレ１３ミリと定期的にエンドキサンパルス受けているのですが、どうやら妊娠しちゃったみたい。
エンドキサン受けている以上胎児が奇形になる可能性が高いため産めません。
中絶は経験ありますが、もう二度としたくなかった。
私が悪いんだけど、つらくてつらくて・・・・このままプレ飲まないでいてみようかなんて思ってしまいます。

>>267
つらいですね…
でも、プレはちゃんと飲んで欲しいです。
お体大事にしてください。

ありがとうございます。
明日、病院に行ってきます。
情けない。

>>267
私が悪いんだけど・・・って、
相手の男の人は、>>267さんが妊娠しちゃいけない体だってこと、知らなかったの？
もし、知っていたら、彼だって、十分に気をつけなきゃいけないでしょ。
ってか、もし症状重かったら、Ｈできるような体じゃないだろうし・・・
今後、こういうことがないように、彼と話し合うことが必要じゃない？

>>267
なんて言ったらいいかわからないけど、
自分を大事にして・・
心も体も・・

今は、もうあまりいろいろ考えずにゆっくり休んでくださいね。

今日、SLEと診断されました
心臓が腫れていて、即入院と言われています
心不全になってもしらないよみたいな事も言われ落ち込んでいます
仕事次第なんだけどね、入院。


心臓に疾患がある方はいらっしゃいますか？

>>272
　
自分は心臓疾患を患ってるという訳ではないのですが、
５月に浮腫みと薬疹が出てきて、
あれよあれよという間（半月程度）に
症状が酷くなって、SLE＆急性腎不全の疑いありと診断されて入院。
　
入院直後に肺・腹部に水が溜まり
心不全と腹膜炎を併発して緊急手術＋人工呼吸器装着。
幸い、呼吸器からは離脱出来ましたが、死にそうになりました。
　
仕事も大事だとは思いますが
命があっての事だと思いますよ。
酷くなる前に養生して下さいね。

ﾚｽしていただき、ありがとうございます

実はかなり怯えています
仕事も何もなくなる、死んでしまうんじゃないかと。
理解ある職場だったので、幸い早めに入院できそうです
すでに遅いぐらいですが…
はぁ、頑張るぞ

がんばれ〜
何よりも希望を捨てないで・・・
入院は不自由なことばかりかもしれないけど、発想の転換。
この際だから資格の勉強するとか、読みたかった本を読み込むとか。
とにかく、前向きに！これは神様がくれた休暇です。
一人じゃないょ。

私も一人暮らしで仕事してたから入院する前は本当に不安だったけど
入院したら同じ病気の友達もできたし、何かあったらすぐに
看護士さんや先生に診てもらえるから安心できました。
結局仕事は辞めちゃったけど、悪いことばかりじゃなかったと今は思います。
272さんも不安だと思うけど、がんばって〜

ﾚｽありがとうございます。

>275>276
仲間がいるっていいですねぇ。
一人だったら、ただただ不安になるところだった。
検査と治療で1ヶ月の入院と言われているのですが
実際、みなさんは初めての入院でどのくらいの期間
かかっているんでしょうか？
病状によるとはもちろんわかっているのですが

仕事先は1ヶ月程度なら、ﾌｫﾛｰしてくれそうなので
余裕を見て1ヶ月半で退院できるといいなと願っているところです。

ﾚﾝﾄｹﾞﾝを見せられて、心臓がちょっと腫れ過ぎと言われ
ちょっとﾄﾗｳﾏな274でした

すぐに結果の出ない検査もあるし、274さんの状態だと
短くて１ヵ月半はみといたほうがいいかも。
病院の方針にもよるだろうし、勝手な推測なんですが。。
でもそれで退院できてもすぐには働けないと思います‥。
ステロイド多い時は何もしてなくてもとにかく疲れやすくなっちゃうし。
とりあえず、今私がおすすめしておきたいことは食べたいもの食べとけ！
ってことです(笑

私は、一ヶ月が１００日になりますた・・・
検査してステの量が確定するのに一ヶ月。
ステの減量に二ヶ月・・・一夏なくなりましたでつ。
治療にもよるけど、軽〜く監禁状態を覚悟してヒマ対策を万全にしていってね。
そうそう、ボックスティッシュとか洗濯洗剤とか売店は高すぎなので、多めに用意忘れるべからず。
女性なら生理用品も。
１００円ショップで買えそなものが、やたら高いのが病院内の売店。。。気をつけろん！

ステロイド大量服用中はとにかくマスク着用＆手の消毒＆うがい励行で感染を予防しましょう。
見た目なんかこの際関係なしで徹底すべき。
病院て意外と色々な人の出入りがあるものだから…。

未婚のSLE持ちです
もうすぐ27歳になります
近い将来結婚も考えていたけど彼がいるのですが
突然、SLEと診断されました

このまま結婚していいものか悩んでいます
彼は子供を複数望んでいて女の子が欲しいらしく
でも、私はそれに応えられないだろうと感じ、別れる事も視野に入れています
あとから私といる事を後悔されるのだけはつらいので。

何もかも自信をなくしていますが、自分だけならなんとか生きていけるはず

未婚で発病して、その後結婚した方はどのくらいいますか？

>>281
SLEだからといって、子供が産めないと確定したわけではないので、
悲観的になって、別れてしまうのはお勧めしません。

(私は悲観的になって別れてしまったけど、今思えば別れなくても良かった気がしています。)

SLEで結婚出産されてる方もたくさんいますよ。
病気でも、出来ないことより出来ることの方が多いんじゃない？

結婚、出産、確かにできるけど資金はどこから出てる？

私の場合、自分も彼も低収入で結婚しても二人でめいっぱい働いていく予定だった
それが崩れたから途方に暮れているところ


金持ちじゃなきゃ、無理だわ

私も子供は欲しかったけど、家庭環境と現実（生活苦）を考えたら無理でした。
3度も危篤状態にもなってるし、
これ以上親と旦那に負担は考えられませんでしたね。
旦那も子供より、お前が居てくれないと意味がないと言われた時、
涙が止まりませんでした。今はヌコが私達の子供として5匹と生活しています。
いずれ生活が楽になったら養子でも頂こうかと考えています。
頑張るぞ〜

>>284
健康でも　結婚できないひと　　　　いますよね？
　　　　　子供の恵まれないひと　　いますよね？
　　　　　ビンボーなひと　たくさんいますよね？

病気なのに全部いっぺんに　望むのがムリってものでしょ？
彼氏が低収入なのはあなたの発病と関係ないんじゃない？

全部病気のせいにしちゃうんだ。まあそれもいいけどね。
ひとつずつ問題はクリアしていくしかないよ。

ごめん、どこにムカついたのか知らないけど
私そんなに馬鹿な事書いてないよ
自分が稼げなくなったから、どうしようかなって愚痴っただけよ

愚痴ってごめんって書いておけばよかったね
彼氏が低収入で嘆いているわけではないのであしからず

結婚出産子育てって女性にとって一大事業。
病気だったらなおさら大変です。この後に老親の面倒をみる、というのもあるんだけど。

284,287さんは「お金があればできるよね？」っていう風に受け取られる
書き方だったからじゃないですか。

昔よりも結婚平均年齢が上がっていて、昔なら結婚して専業主婦である年齢の女性の多くが未婚。
また結婚しても女性も働くのが当たり前になっているから、病気であることのダメージは精神的なもの以外にも
経済的社会的に確かに大きいとは思いますね。

でも頑張ってくださいね。
>>284

>>285

よい旦那様ですね。
お二人の絆の強さが伺えるようで羨ましいです。
　
この病気になってから、病院などに行っては
年配のご夫婦と接する機会が多くなったのですが、
その中で、凄く中睦まじい方々を見かけたりして、
その度に、愛情、というか二人の人間が一緒にいるという事について
本当に色々考えさせられます。

相手がいるだけいいじゃないか。
仕事も辞めちゃったし、彼氏もいない30の秋＠自宅療養中。
がんばれ俺ｗ

20歳で発病、当時未婚で彼氏もいなかったけど
その後縁があって付き合うことになった人には、付き合う前にきちんと
病気のことを説明して、結局結婚に漕ぎ付けました。
理解してくれる人相手であれば（結構居るものですよ）結婚は可能かと思います。
でも私も子供は諦めましたが。金銭面はもとより、育てる上で体力面の自信が
全く持てなくて･･･もっと調子の良い期間が長く続くようになればまた考えますが、
今は子供は持たない方向で話が進んでいます。
ただ、SLE自体で子供を産めなくなる訳ではないので、そこで悲観的になることは
ないような気もします。

>>285
同じことを言われました。私も猫飼おうかな･･･

子を公園につれてけないので凹み中。。。
そんな中、同居中のじいさまが『太陽が怖いなんてドラキュラみたいな生活だな』って
悪気はなくてもそんな風に言われると余計にへこむ
へこんだら悪化するし、ばあ様は家事とじいさまの世話をうちにあてつけ仕事に精を出す。
それがストレスで余計に悪化…

日光過敏に注意する点で日焼け止めクリーム　帽子　日傘・たまにマスク着用以外でなにある？
黒色は紫外線を通す。通さない。ってどっちも言われるんだけど
どっちが正解？

とりあえず白より黒が通さないそうですよ、紫外線。

>>292
膠原病予備軍の奥様スレから誘導された人かｗ

同居の実両親が、私を口汚く罵ったり嫌味を言うことに参ってる。
私が会社から帰ってきて動かないでいるのは、ぐうたらしているわけでは
なくて、ほんとーに動けない状態になってしまっているのが、理解できてないし、
理解しようともしない。私が怠け者で家事をろくにしないと罵る。
自分たちが健康だから、土日に私が半日横になっている状態を罵る。

私はもともと勝気な性格なんだけど、ここ2年くらいは「早く死ねばいいのに」と
心の中で呪詛を唱える状態。
ステロイドが多いときは、「両親がおかしい」とも思える判断力もなく、
「私が悪い」とうつ病になってました。
私みたいな状態の人（理解のない同居人を呪う）、いる？

両親の言い分としては、「働いているのだから（体力は回復したはず）、家でも
活動しろ」なんだけど、体がすごく痛いのに、痛みに耐えて8時間以上労働してきて
通勤でも体力使って、それで家にたどり着いたらもう何も家ではできない。
土日は体力回復しないと、次の週がもたない。
健康で、病気したことない人って、ほんと残酷だよね。

>>295
自分の子供が健康でない事を上手く受け入れられてない可能性はある？
悲しみや同情に向かうはずの感情が、怒りに向かう可能性もあるからね
それはその人が未熟なだけだけど

実親が相手でつらいと思うけど、相手にしないようにね

>293
ありがと♪ｽﾚ間違えて違うﾄｺでｶｷｺしてしまった｡｡｡
ダブってしまぅが｡｡体調を考えたとき、何色の服をよく着てる？
>294ご名答♪
誘導される前に手当たり次第知りたくてｶｷｺしてしまった｡｡｡もしかしてﾏﾅｰ違反？
>295実両親との同居の方が遠慮なく喋るから疲れると聞いたことがある!
同居で病気の理解がなく働いたり家事したりするのは>295が言うみたいに『動けるのは元気だから出来る』と思ってるらしい｡｡｡
正直、うち病気の理解をしていこうと同居している家族の努力がみえないときは旦那・ｳﾄ・ﾄﾒを殺してあげよう♪と心底思ったが(今考えると怖い｡｡｡気が病んでた)
病気の事は病気している本人しか解らず、病気の内容を言うか、なんらかの形で伝えないと相手には解らない！『今、ダルい』と何を書いてるか解らない字でﾒﾓして寝ることもあり、それをしてから同居特有のわずわらしさが軽減した！
わが家の参考までに｡｡｡

>>295
私も発病したての時、体が辛いと親に訴えてもわかってもらえなかった。
仕事も無理やりさせられてましたよｗ
しまいにゃ〜倒れて入院３ヶ月して、
入院中私は精神的に壊れてたらしいです。
まともに戻った時、親はやっとこの病気の恐ろしさを味わったのか、
今では、辛いから寝させてと言うと寝かせてくれるようになりました。
ここまでいかないと健康な親とかにはわかってもらえないのも
正直嫌になりますよね。無理せず頑張って下さい。

>>295
私も親のこと市ねと思ってます！
一人暮らししながら働いてたんだけど、３ヶ月入院して実家に出戻ったら
退院した翌日から掃除しろとか、料理してもケチつけられたりして
そんなにいきなりできないと泣いてしまったら、何泣いてんのと笑われました。
退院して３ヶ月経ちましたが、お茶の１杯も出してもらったことはありません。
こんなことなら借金してでも一人暮らしを続けておけばよかった。
多少は面倒見てもらえるかと思ってたら甘かった‥。
もう少し薬が減ったら絶対また家を出ます！
結構いるんですね、親にわかってもらえない人。
自分だけじゃないと思ったらちょっと気楽になりました。
がんばりましょう〜（T T）

いくら身内の人間だとしても
いや、身内だからこそ
発言に遠慮がない分辛かったりしますよね。
　
一歩も動けなくなるくらい疲れる状態って
普通の人には考えられないでしょうしね。
　
当事者たる自分も、
いまだに元気だった頃とのギャップに戸惑いますもの。
　
自分は男でこの病気になってしまったので、
恋人に養って貰う訳にもいかず、
仕事や将来に不安がありまくりだったので
発病した時は、親と喧嘩ばかりしてました；
　
でも、幸いにも入院中に主治医から親に
症状や副作用等の入念な説明があったので、
半信半疑ながらも、今の所はこちらのペースにあわせてくれるので
助かってます。
　
でも、調子がいい時には、
たまに料理なんか作ったりして機嫌をとったりしてますが。
　
「SLEって、これこれこういう病気なんだよ」っていうのを
お医者さんから家族に言ってもらうのも一つの手だと思いますよ。
家族の風当たりが強いのは、精神衛生上良くないですものね。
良くなるものも良くならんっちゅうに。
　
メンタルケアの一環として、
主治医の先生に相談してみたらどうでしょうか。

SLEで重篤な状態（ホント死ぬかと思った）になった時は両親は数100キロ離れた地方にいて、
病院からこういう状態になったと車椅子で電話かけたら
能天気な声で「治るように神様にお願いしてみたら」（両親ともクリスチャン）と言われ、
もう、どうしようもない、と絶望した。
娘が生きるか死ぬか腎臓に障害が残るかどうか、という状態で入院しているのに
こちらの言うこともろくにきかずに聖書の中の言葉の
「あなたの苦しみでいまだだれも体験しなかったものはない」みたいなことを
持ち出されて、だから、お前も耐えろ、というか受け入れろ、という神経に愛想がつきた。
上の言葉はまあ、いい意味の言葉だと思うが、
ほんとに生きるか死ぬかの思いをしたばかりの人間に、その苦しみを理解しようともせず
しかも闘病経験が全くなく、闘病の際にはどんな精神状態になるか想像すらしない人間が
私の両親かと思うと、もう、世の中にアテにできるものはなにもないよ。

両親たちはクリスチャンであることにステイタスを感じるタイプ。ホントいやらしい。

それで、状態がほんとに悪いときは別居してて、まあ落ち着いてきたこの数年、同居
しているけど、「自分の子どもには何を言ってもいい、罵ってもいい」という価値観の
両親なので、参っている。世間体はいいからよけい始末が悪い。偽善者？

この数年の私の心象風景は、前後左右すべて砂漠（草木が生えていない）なんですよ。
>>300さんも、強く生きてください。

>>301さん、
以前、膠原病科の主治医に、私の両親に対して病気について話をしてもらったんですが、
両親とも、その場では「理解のあるいい親」なんですよ。医師の前では奇麗事ばかりで
対応して。「分かりました、気をつけます」とか言って。
その場では医師の話をフレンドリーな態度で拝聴しておきながら、
私が体調悪いから寝たい、とか言うと「お前の具合悪そうな態度をみるだけで
オ　レ　が　気分悪くなるからオレの視界から消えろ」みたいなことを平気で言うし。

「早く氏んでね」と願う気持ち、わかっていただけるでしょうか？

スレをダークな話題にそめてしまってすみません・・でも、愚痴を言う相手すら
いないのです。

>>295
>>300

今でも寄生してる分際で育ててもらったことは忘れて悪口雑言。
気持ちはわからなくもないけど、簡単に死ねなんて言うべきではない。

と、今月23日に母の四十五日を迎える私は思うわけで。
まあ、家庭事情は人それぞれだけどね。

>>303さん
そんな状態でそのまま家に居たら
ストレスで体調悪化しないか？

五でなく四十九日だ
後追いし･･･ないけど、寝よう･･･

>>295さんも>>300さんも、どんな手段公的扶助あらゆる手を使ってでも
家出た方がいいよ。そのままだと確実に悪化すると思う。
毒になる親ってのはいるからね。蝕まれる前に離れるのが吉。

>>304
家庭事情は人それぞれ、親も人それぞれ、なんですよ。
子供のこと養ってさえいれば、暴力でもネグレクトでも許されるんかい？って話でして。
304さんのお母様はきっといい方だったんでしょうね。よかったね。

>>304さん、うちは来年母の１3回忌です。
だから実家に帰ったら私が家事をするのは元気だったら当然なわけです。
で、へとへとになりながらもやってるんですが（最近はもう随分元気になりましたが）
まったく気遣いも無く、罵られ、ひとつ屋根の下で暮らしているにも関わらず
心配してくれる家族がいないというのはすごく悲しい気持ちになります。
別に家事が嫌だとか、何かやってほしいというんじゃなくて、
ただ親身になって心配してくれる家族がいたらいいなと、
病院から帰ってきたら、薬減った？とか
聞いてくれる人がいたらいいのにな、と思います。
うちも主治医の先生がだいぶ説明してくれたんですけどダメでした。

ぐちぐち言ってすいませんとは思うんですけど、知ってる人には
恥ずかしいしみじめで言えない。正直先生にも言いにくい。
ストレスのことを心配してくださった方々ありがとうございます（；；）
退院したての頃は体も辛いし、何か言われるたびにメソメソしてたんですが
根が図太いのかそんな環境でも数値はどんどんよくなって
順調に薬は減っていってるのでまた絶対家を出ます。がんばるぞー！

>>304
今でも寄生してる分際で

295や300はパラか？そんな状態には読めないが
（295は働いてるし、300も悪化するまでは働いていたと読める）
親と同居してる人間はみな寄生かよ。304こそ働いたことないだろ

自分の基準が全て正しいと思っている困った人ですね
それと、あんたほんとにSLE?
SLEだとしてもめちゃくちゃ軽症なんじゃねーの？
後追いし･･･ないけど　　なんて書けるメンタリティはさ

親と家事をめぐって大げんかしました。私は正規で働いています。
結局、私のできない分を人に来て貰ってやって貰うことにしました。
働いていると、家事までできないこともあります。親と同居して
いるなら、少なくとも経済的に余裕はあると思います。
親といえども病気のことはわかっていません。100%家事を頼むわけ
にはいかないけど、できないことを認めた方がいいと思いました。

後追いしないと考えるのは
軽症って事？
それは人それぞれの性格とか捉え方なんじゃないかな？

逆に軽症なのに死ぬ事考えている人もいるし
重症だけど前向きな人もいると思うよ。

話ぶった切りスマン。
当方ステロイドパルス3回目終了し、
本日、4回目に入るのだが…
両膝の内側にかなりの激痛が走り
まともに立てない。
恐ろしい事になっていなければよいが…

イヤな親と同居の方へ

「親をぬっころしたいんです」
とか言って精神科行けば多分「SLE精神病」とかって診断になるだろうから・・・
精神科はケースワーカーとかいるんで相談にものってもらえるかと・・・
具体的な話はなかなか進まなくてもグチを聞いてもらったり抗精神薬もらって飲んでれば、だいぶもちついてくると思うよ。
32条申請するか特定疾患で金払えばそれほどの治療費はかからんし。

しかし・・・なんで実の親にそんなに遠慮せなあかんの？
SLEなんて病気にかかり易い体に産んだのは親のせいだろ
みんな自分にできる範囲の努力ができてればそれでいいはずなのに。