膠原病　その１１

1 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 12:30:25 ID:3SAKPHfw

病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。

注意事項：　治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

前スレ
膠原病　その１０
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145676069/

2 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 12:34:16 ID:l2nFlqPE

おい！！重複スレだぞお。削除しらい汁。

3 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 12:35:09 ID:DSKg3cXQ

イルカと霊長類だけが哺乳類のなかでレイプするんだよ。
猫とか馬とかキツネとかネズミとか下等なヤツは全部メスの同意が必要。
ここでいうレイプとは、多少強引に交尾を迫るなんてものじゃないレベルのものね。
完全に無・理・矢・理♪
イルカの中で最も知能の高いハンドウイルカは、集団輪姦が十八番だし、
オランウータンやチンパンジーはレイプ婚がむしろ原則であるという研究があるんだよ。　
──────────┐ ┌─────────────
　　　　　　　　　　　, '´l,　　| ./
　　　　　　　, -─-'- 、i_　..|/
　　　＿_, '´　　　　　　　ヽ、
　　　',ー--　●　　　　　　　ヽ、
　　　｀"'ゝ、_　　　　　　　　　 ',
　　　　　　〈｀'ｰ;＝=ヽ、〈ｰ- 、 !
　　　　　　｀ｰ´　　　　ヽi｀ヽ iﾉ
　　　　　　　　　　　　　　　 ! /
　　　　　　　　　　　　　　r'´、ヽ
　　　　　　　　　　　　　　｀´ヽノ　　　　　

4 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 12:39:17 ID:3SAKPHfw

5 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 15:49:40 ID:enm+cGAu

関連スレがしっかりしてるのでこちらをage。

6 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 19:34:37 ID:xhchw03F

続けてage

7 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 00:15:28 ID:fOR4hwEA

山口在住です。シェーグレン症候群と診断されたばかりなのですが、
セカンドオピニオンとして専門医にかかりたいと思っています。
この近くで、お勧めの病院（ドクター）はあるでしょうか？
よろしくお願いします。

8 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 01:18:20 ID:54SHgs0I

>>7
セカンドオピニオンのお勧めを聞くなら最初の診断貰ったのはどこかを書かないとｗ

9 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 07:47:45 ID:fx3MTx8A

>>7
専門医にかかりたい、ということは今罹っているのは専門医ではないのですか？

10 ：名無しの心子知らず：2006/08/07(月) 09:16:03 ID:hSeLbShr

微熱とだるさが続くので血液検査をしたら、抗核抗体が陽性…
膠原病の可能性がありますと言われ、専門の病院を紹介される事になりました。
そう言われてみると、確かに身体の痛みや手足の冷え、痺れは以前からあったのですが、
手足に関しては、関節が痛いと言うよりも筋肉痛のような感じです。
また、腰や背中が慢性的に痛いのですが、膠原病が原因で、これらの箇所が痛む事もあるのでしょうか？
元々肩凝りがひどい上に、子育て中な事もあって、腰にくるのは仕方ないかなと思っていたのですが、
段々不安になってきました。
妊娠を機にかなり体質が変わってしまい、風邪をひきやすくなってしまいました。
また、出産直後には感染経路不明の性器ヘルペスにもかかっています。

11 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 09:59:39 ID:SDzc1+f5

>>7
私は山口県民ですが、広島県の病院へ通院しています。
そちらでも、よろしければ紹介しますが……

山口は、宇部に「ふくたクリニック」があります。
行ったことはありませんが、膠原病友の会によく寄付されたりしています。

12 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 10:24:01 ID:SDzc1+f5

あとは、こちらで聞かれてもいいと思います。
山口県といっても広いし……

山口　行っていい病院、悪い病院　Part 4
http://chugoku.machi.to/bbs/read.pl?BBS=cyugoku&KEY=1146797596

13 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 18:31:37 ID:k7IqnmB2

こんなんありましたー↓
シェーグレン症候群情報サイト
ttp://www.ss-info.net/index.html
専門医リストもあるけど、中国地方だと岡山の倉敷・・・

14 ：13：2006/08/07(月) 18:34:31 ID:k7IqnmB2

あ、山口だと福岡へ行く、って手もあるな

15 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 21:04:23 ID:q9XW2nEZ

それと、山口県では「周南記念病院」に膠原病の専門医かはわかりませんが、
膠原病を診れる医師がいるそうです……でも専門は内分泌と前、仰っていたな……
こちらは病院へ問い合わせてみてください。

16 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 21:29:43 ID:q9XW2nEZ

山口にはまだ難病相談支援センターができていないので、
ここへ相談してみるのもいいかも。

山口県難病医療ネットワーク協議会
山口県健康福祉部健康増進課
TEL：083-933-2958

17 ：7：2006/08/08(火) 08:00:34 ID:/K68o44i

早速たくさんのレスありがとうございます！
下関なので、広島より福岡の方が近いかな・・・
口の潰瘍で市内の総合病院に罹ったのですが、検査の結果シェーグレンと言われ、
思い当たる節（目の渇きとか・・）もあリつつも、
「治療法がない」「治らない」との言葉に困惑。
専門医だと他のアプローチもあるかな、と思いまして・・

13さんのサイトも見たのですが、福岡はたくさんありすぎて、
迷いますね。
お近くの方、お勧めはありますか？

18 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 08:37:15 ID:sXYwK+/M

やっぱり遠くても専門医に診てもらう方がいいんだろか？
専門医じゃなくても熱心な先生ならいいんだろか？

19 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 09:48:42 ID:a6W+fveY

ちかくで熱心に診てくれる医師がほしいねえ。
でも、優秀な専門医と比べると検査項目なんかで違いがでたりする。
体調悪いときは遠くの専門医に行かれない。家で休んでいた方がよいから行かないよ。

どうだろう、両方かかってみたら・・？
近くは頻繁にかかる。遠くの専門医は半年に一回とか。

まあ、疾患や症状にもよるからいちがいにはいえないけど。

20 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 12:45:23 ID:aH9PBLdO

>>17=7
でも一応治らない病気なのは事実なんだよ・・・
治療法は副腎皮質ホルモン剤投与の対症療法のみで、リスクが大きいから
内臓病変のない軽症なら普通の医者ならしたくないってのは真っ当なご意見。
一度専門医に診てもらうのは勿論いいことだと思うけど、「完治させてくれる医者」を
求めているなら、嫌な事言う様だけど多分存在しないのでその辺は心した方が。

21 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 16:51:41 ID:7/XPxU6e

>>17
私も以前、下関にいました。
市立中央病院に膠原病外来があり、専門の先生がいらっしゃるのは、ご存知でしょうか？

22 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 16:59:18 ID:LWZFB6Am

>>17
福岡でおすすめなのは
・産業医科大病院
・福大病院
・九大病院

23 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 17:01:38 ID:nIzKnfvB

大阪でおすすめなのはどこですか？

24 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 19:43:49 ID:00qy0f+5

膠原病の人で重労働の仕事している人いますか？
自分はシェーグレンなんですが重いものを持ったり
立ちっぱなしの仕事で関節がかなり悪くなっています
でも特別な資格がなく田舎なので仕事は限られています
毎日関節の痛みと精神的な苦痛で一杯です・・・
つい辛くなって書き込んでしまいました・・・

25 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 21:05:45 ID:lssKCV+P

20代後半。
全身性強皮症だってさ。
まだ、彼女も作った事ないのに。

結婚もムリだわな。
2021年まで生き延びる自信もないス
（'Д｀） ('A`)

ただ、残りの時間を思い切り生きよう。
病気になったからこそ、ここまでやれたと
言えるようになってやるのだ。

26 ：病弱名無しさん：2006/08/08(火) 21:42:14 ID:E8e1dhfV

なぜあと１５年？

＞結婚もムリだわな。

なに言ってるの、まだ２０代でしょ？
別にこだわることはないと思うけど、
結婚できるできないは病気は最終的には関係ないと思う。
25さんがちゃんと男性（だよね？？）としてしっかりしてるなら、
病気でもいい、って言ってくれる彼女がちゃんと現れるんじゃない？？

。。。って言ってる私は３０代瀬戸際であまり説得力ないけどww

＞ただ、残りの時間を思い切り生きよう。

そうそう、ナニクソ！と思って精一杯生きて槍！

27 ：7：2006/08/09(水) 04:59:53 ID:7XqKixwT

再びありがとうございます！
専門医にかかろうと思ったのは、治療や情報が新しいものがあるかと思いまして。
なんと中央病院にあったとは。灯台下暗しですね。
早速行ってみます。

どこかのサイトで「何年（忘れました・・）までに治療薬が開発される」とあったけど、
25さんが書かれてるのは、それかしら？
なぜ断言できるのか疑問だったのですが・・・・根拠はあるんですかね？

先週末は、もう本当に混乱してましたが、
ネットでいろいろ調べて、イメージがついて来ました。
ローカルな話題にもかかわらず、いろいろ情報ありがとうございました。

28 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 10:24:14 ID:1aorty7v

どこかのサイトで発症からの平均寿命が２０年と書いてました。
難病情報センターにいろいろデータが載ってましたが
確かにそれくらいかな？と思います。

29 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 10:31:05 ID:Unso0PNs

相手がいくら病気でもかまわないと言っても
相手の事考えたら踏み切れないよ
ましてや男ならその気持ちが強くなりそう

って、考える人がここにいる

30 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 10:44:55 ID:JLSR2oVn

なんか　いい奴

31 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 10:57:21 ID:s5ZR46K1

俺は発病とほぼ同時に別れたよ・・・
支えてくれるってゆう彼女の言葉に甘えてしまって、彼女の辛さに気付いてやれなかった・・・

32 ：10：2006/08/09(水) 11:33:50 ID:yoQzy1jl

スルーですか、そうですか…

33 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 11:53:04 ID:yIqR+xq4

彼女と結婚を希望してるけど、向こうの両親に、
難病でどうやって娘を食わせるんだ！とか
結婚してもお前はすぐ死んで娘が未亡人になるやろ！とか
猛反対にあってます…

確かに向こうの両親を言い負かすだけの材料が何もないや…

34 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 11:54:03 ID:1LSkOnJ8

>>29
男の人は食わせていかなきゃいけないもんね…。
その点、女は楽だけど、でもやっぱり色々思うよ。
やっぱ健康でフツーに奥さんできて赤ちゃんも無事に産める人のほうがいいよな、って。
結婚しなかったとして、
男の人に比べればやっぱ女は収入少ないしいまだに社会的立場も弱い。
確実な収入に繋がるような国家資格並みのモノを勉強するにしても、
ちょっと私の場合は年齢的に遅いし、そんな気力も……orz
だからこの病気になってからとくに、いっそ男だったら良かったのに、って思う。
でも男の人にしてみれば色々言い分はあるだろうけどね；

それにしても男は男なりに、女は女なりに、みんないろいろあるよね……orz

35 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 12:01:03 ID:1LSkOnJ8

>>10=>>32
膠原病とひとくちに言っても色んな病気があるし、
同じ病気の人でも症状がバラバラだったりする。
まして私らは石でもなんでもないから、
確実に知りたいのならきちんと主治医に相談される事をお勧めします。

ttp://www.nanbyou.or.jp/

36 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 12:03:56 ID:1LSkOnJ8

あれ、間違って送信しちた；

「難病情報センター」リンクしてみたので、
ついでにそちらも参考になさっては？
ここの住人のほとんど誰もが一度は叩くドアでない？ww

37 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 12:09:13 ID:9SKE/QA3

>>33
そうなんだよね・・・
この病気になっると一年後の元気で居てる自身がないもんな・・・
もし健康だったとしてもも一年先どうなるか分からないけど
・・・
結婚まで考えてる彼女居てるなら出来る限り頑張ってほしい！

>>32
膠原病っていっても色々種類があるのでここで的確な判断はできないよ。

38 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 12:11:14 ID:9SKE/QA3

35さんと被ってもた・・・

39 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 12:52:26 ID:P/xvI9ee

28 え？20年しか生きれないの？どこのサイトで観たの？確かに私の先生も患者でたくさん亡くなった方を観ましたといわれきづつきましたが

35 医師を石って書くのやめてくれません？前からやだったんですが。

40 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 13:28:41 ID:WFgHDw05

アンカーちゃんと付けてくれないと見づらいよ
知り合いの医師は膠原病でも90まで生きたおばあちゃんもいるって言ってたけど…
発病が遅かったのかなぁ

41 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 14:25:47 ID:Eh0IL25F

東京女子医大膠原病リウマチ痛風センターの調査によれば
リウマチ患者の場合、平均寿命男性７０女性６９です。
普通の寿命が男性７５女性が８５なので、女性の患者なら差は歴然…
当然ながらあくまで平均なので、早く死ぬ人も入れば長生きもいます。
他の膠原病ならまた変わってくると思います。

42 ：35：2006/08/09(水) 15:21:57 ID:1LSkOnJ8

>>39
じゃあ医師でw
何となく2chにおける他の人の真似してただけだけど、
（隠語みたいなところもある）なんかとくに気に触るほどの事？

＞確かに私の先生も患者でたくさん亡くなった方を観ましたといわれきづつきましたが

40も言ってるように、人にもよるんじゃないのかな。
膠原病といってもあくまで「総称」で病気は様々だし、
発病の年齢や症状の重さによっても個人個人でレベルが違ってくる。
自分が見て聞いた事だけを鵜呑みにして、信じきってしまうのもどうかと。
この病気はとくに気を長く持たなければいけない病気だし、
私自身もそうだけど、
自分の病気に対してもう少し積極性を持って、
ネットだとか本だとか口コミだとか…etc、
もちろんここのスレなんかもうまく利用して、
色んな意味で「賢い患者様」になると、
診察の際に医師なんかも出方がけっこう変ってくるものですよvv

ただし、覚えた知識をやたらひけらかすのは医師に限らず嫌がられるけどね；；
長レス、スマソ。

43 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 15:24:00 ID:xUQ6UcQd

患者数が比較的多いリウマチでもそんな結果なら
患者数が少ない他の膠原病なんてもっと寿命が短そう、、、
患者数が少ない分、研究者の数も少ないんだろうなぁ

44 ：35：2006/08/09(水) 15:25:50 ID:1LSkOnJ8

あーごめん､安価つけ忘れた!
後半のレスは>>35個人に対してじゃなくて
どっちかというと>>25に絡む意見ね；；

45 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 17:39:29 ID:L2IRPwOL

>>37
彼女を一生食わしていけるだけの財産を持っているなら結婚もいいんじゃない？
世の中やっぱり金は必要だからな・・
女が膠原病の場合である方がまだ結婚できる可能性が高いかもね。

46 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 18:31:48 ID:oh2AV4Gw

難病のみのお見合いパーティーなら
お互い同じ立場だしカップル成立も高そうだね。

入院で知り合った患者同士が結婚ってのも
良く聞く話だしね。

47 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 18:52:50 ID:PwrSAV/x

>>45
結婚したら男が女を養っていかなくちゃいけないの？
世間体だけで言ってるんでしょ？

48 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 19:04:35 ID:90PBmrGR

>>46
あー、だから周りの病友でもけっこういるよ。
色んな活動やってるうちに知り合って結局難病同士でくっついた、ってﾊﾟﾀｰﾝ。

49 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 20:20:18 ID:L2IRPwOL

難病同士って・・・
共倒れになった時が大変だ。

50 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 20:39:20 ID:GM2bZuy0

共倒れなら国が面倒見てくれる。はず…

51 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 22:05:29 ID:nhQhtMXw

>>47
すぐにこういうことムキになっていう女嫌い

52 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 23:15:36 ID:VqT7LkLL

しょうがないでしょステロイド精神病なんて副作用があるんだから

53 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 23:22:53 ID:PwrSAV/x

>>51
男なんですけど…。

54 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 23:31:02 ID:I7jad0Vm

まぁ、結婚が健康な人と比べて難しくなるのは確かでしょう？
まずまわりの理解を得ないと。

55 ：病弱名無しさん：2006/08/09(水) 23:41:40 ID:PwrSAV/x

たしかに>>54の言う通りかもな！
普通に３０位になって健康で独身じゃ寂しいもんな！
病気が原因で結婚できないって理由があれば周りが同情してくれるものだしな！

56 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 01:50:17 ID:Uc1UFhjY

>>55 って膠原病？

57 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 03:50:40 ID:zJMTJv08

>>55
そういう同情ならいらない。

58 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 04:17:50 ID:/W42YgTK

同情はいらないが、納得はしてもらえるので面倒がなくていい。

59 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 08:53:23 ID:iEm9NTAO

>>47 >>53
40代50代になっても
年収500万以上ある主婦って何％いるだろうね！？
子供ができれば最低年収500万は欲しいぜ。
現実問題だよ！

60 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 09:34:51 ID:bhC67UWb

>>59
だから、その500ﾏｿをなぜどちらか一人で稼ぎ出さなきゃいけんのか、って
47は言いたいんだと思うんだけど。
一人頭300ﾏｿぐらいならなんとかなるだろ？
それに500ﾏｿも稼ぐ女が嫁ならそれは最早主婦とは言わない。

61 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 09:55:34 ID:x8i0FuI/

うちは低所得で二人合わせて500ﾏﾝいくかどうか
これで私が入院するか子どもができるかしたら生活が危うい

健康な方、なるべく男が稼げないと普通の結婚生活は厳しいと実感する

62 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 10:54:23 ID:zJMTJv08

そうね、だから願わくばやっぱり普通の健康な人と…、って思うんだけど、
なかなかうまくはいかないね。
いい人がいた！と思っても、
私ぐらいの年齢になると相手がいたり、結婚してたりね。
自分もそうだし、別に病気持ちの相手が嫌なわけではないんだけど、
もし万が一子供産むなら、ってね…。
たぶん普通の親と同じ事がしてやれないぶん、やっぱかわいそうだもん……orz

63 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 11:05:16 ID:+L4udOoX

初めて書き込みをします。

４０代の女性です。一ヶ月ほど前より、手足が痛いほど冷え寝つきずらくなり、関節痛、筋肉痛が酷く、始めは線維筋痛症を疑いました。
ここ一週間ばかりは、夕方から夜になると、立ち上がったり歩いたりが普通に出来なくなリ、夜も方･背中･腰･首等が痛く痛み止めを飲み湿布を貼ってもなかなか寝付けずに七転八倒する感じです。

病院に行って検査をしましたが、白血球の値が、平常値ではない（細菌感染を示す程上がっている）ようで、胸部や手足のレントゲンの結果はリウマチを疑わせる所見無しとの事でした。
その他の血液検査の結果は、１６日にならないと分かりません。

１６日になるまで不安なので、可能性が有る病名を、専門知識をお持ちの方教えていただけないでしょうか。

現在の症状は、
○４日ほど前より、熱３７度５分、一昨日３８度５分
○朝のこわばりはあまり感じない。夕方から夜になると関節痛筋肉痛ともに悪化し、普通に歩けない、普通に立てない状態になる
○一ヶ月前より手足の冷えがひどく、痛いほどで、なかなか寝付けない
○急激に症状が悪くなってきている
○喉の軽い痛みは１ヶ月前ほどから有り
○白血球の値が上がっている
○胸部。手足のレントゲンでは所見無し
○顔に特別の皮膚症状は今のところ無いが、両ひざや両下肢に紅い斑点が出ている。痛みは無いが押すと少し硬い
○関節の痛みは左の中指の第二関節→右の中指の第二関節→左の小指の第３関節というように、２～３日ごとに移動するものもある
○抗生物質（クラビトト）を三日間服用したが、症状に変化無し
○以前から喉は非常に渇くほうだが、ドライアイの自覚症状は無い
○一昨日より手足顔のむくみあり
○ステロイドを昨日より服用したが、著効あり。関節痛や筋肉痛、手足のむくみが見事に軽くなり、夜も歩けるようになった

以上です。
限られた情報ですが、可能性のある病気をご存知の方、同じような症状の病気をお持ちの方、宜しくお願い致します。
また、その病気の場合、東京で通うとしたらどの病院がお勧めか、いい病院をご存知でしたら教えてください。
宜しくお願い致します。

64 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 11:15:16 ID:+L4udOoX

６３で投稿した者です。１０番に投稿されている方の症状と私の症状似ていますね。
私も関節痛より筋肉痛が酷いです。

65 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 11:49:26 ID:CG+zCjxP

ここは医師がアドバイスする所ではないよ
素人の集まりなんだから誰も答えられない

66 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 12:14:27 ID:bPJrqq9z

仮に誰かが答えてくれたとしても、それだけを丸呑みにしないで、
所詮素人の意見として参考程度に、って思っておいたほうがいい。
結果出るまで不安なのはわかるけど、
言ってしまえばみんなだって自分の病気でいっぱい、いっぱい。
お医者さんだって神様じゃないし。
最後に頼りになるのは自分自身です。

67 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 12:31:23 ID:itjO/3C8

ステロイド服用してるんなら一度ステロイド板にも行ってみれば！
あそこならきっと同じ人がいるよ！

68 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 19:02:09 ID:88uW9W5F

ＮＨＫの関西ニュース１番ってのを見てたら
最近は産婦人科だけでなく、内科も足りないんだって
内科が減ったら膠原病内科なんて更に少なくなるじゃんか

69 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 19:28:52 ID:qmtxizRO

医師のアドバイスって・・・
副作用じゃなく、それは気にしすぎだって言うんだもの。

70 ：病弱名無しさん：2006/08/10(木) 20:54:49 ID:bGBLD4Ux

しばらく落ち着いてたのにまた一昨日から発熱開始。
婦人科系の手術が目前なんだけど、どうすればいいんだろう。。
膠原病でかかってる先生、お盆休みで２週間連絡取れないよ。。

71 ：病弱名無しさん：2006/08/11(金) 02:54:46 ID:uKGtCNhk

>>70
同じ病院だといいですね。合同で入院さっせてもらうように話しをもっていったらいい。

病院が違う場合には婦人科からリ膠原病科の主治医に手術してもよろしいか（身体の状態のこと）
と問い合わせの手紙が出るはず。それはどうしたのですか？
その手はずが済んでから体調が悪くなったのなら婦人科に話して手術待ってもらうしかないんじゃない？

夏休みはやっかいなんだよね。お医者さんも休暇必要だけどさ。
年次有給休暇が２週間はあるけど、ふつうはなかなかまとめて取れないっていうはなしだけど、
わたしの主治医も２週間留守だよ。今日が休み明けの診察日だと勘違いして
このくそ熱いなかを東京まで行っちゃったよ。明日だってさ・・。ｗ＆orz　　

72 ：病弱名無しさん：2006/08/11(金) 13:45:27 ID:BayLkblY

将来の不安…。
自分は親が遺してくれるものを、ひとり食いつぶしていくというので確定っぽい。
パートにしたって自分の小遣い程度以上を稼ごうとすれば再燃するし。しょっちゅう療養中だし。
兄弟のうち、既に結婚している姉は私のことを心配して（その他の利害もあるけど）近所に住んで
くれているし。
あんまり長年お荷物にはなりたくないな。歳とってあちこちにガタが来る前にさくっとあぼんしたい。

今日検査結果聞いて、またパート探すかどうか決めなきゃな…

73 ：病弱名無しさん：2006/08/11(金) 14:08:52 ID:wiuFiys+

うちは遺産など三桁行けばいい方だろうから当てにならんｗ
母ちゃんごめん稼げなくて。最悪先に逝くかもしれん。
兄貴悪い、鬱病で私と同じくらいしか働けないのは分かってるけど母ちゃんを頼むよ。
体質似てるから発病しないでくれよ。

74 ：病弱名無しさん：2006/08/11(金) 15:12:22 ID:v71fLQij

現在２０の多発性筋炎♂です
５才で母親あぼん。１５才で父親あぼん。
妹の為に中卒で働いてたら発病、、、
せめて妹を高校卒業まで行かせたい。
無理しても頑張らないとね。

若いから病気になるはずないと思ってたし
保険に入ってなかった。アリコでも入ってれば
四ヶ月の入院で１００万はでただろうに…
後の祭りでガックリ

75 ：病弱名無しさん：2006/08/11(金) 16:45:43 ID:q+s+8Lnd

>>74
大変だな。
そろそろ自分の為に生きろ。
特定疾患医療費援助の申請はしたんだよな？

76 ：病弱名無しさん：2006/08/11(金) 20:49:36 ID:bAqwa3se

>>74さん
生活保護の申請とかは…
私も母が多発性筋炎、私自信も２年前SLEになりました。
母子家庭だった上、母の症状が酷く働くことができなかった数年は生活保護で暮らしてました。
今は私が働いて母子二人なんとか食っていってます。

77 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 01:32:08 ID:/dAW7+gh

>>74さんを心配してる>>76さんも無理はしちゃいかんよ。
といっても、どこかしら無理してしまう、しなきゃいかんのがこの病気なわけだけど。

自分も、無理はよくないとはいえ、やっぱりしちゃうよorz
自分はいろんな人に迷惑かけてるんだと思うと夜眠れなくなる。

78 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 01:56:12 ID:PaiN0NRZ

ハルシオン飲んで２時間過ぎちゃった。
眠剤使っても寝れなくなったよ。

79 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 09:13:57 ID:XXStjWyc

眠剤ってのはすぐ耐性がつく上、眠剤なしだと眠れなくなる魔の薬
量増やさないと眠れなくなるのも当然
量を増やす覚悟を決めるか、なしで眠れるようにしたほうがいいと思う

80 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 09:31:20 ID:dDJg28mY

眠剤なきゃないで､そのほうが自然でいいんだろうけど､
この板だし､ｽﾃﾛｲﾄﾞとか飲んでたら無理な事もあるんじゃない??
別に体調とか次の日の予定に差しさわりがなくて､
それか､入院中だったりして隣とかに迷惑かからないんだったら､
かえってｽﾄﾚｽにもなるだろうから;､
思い切って起きてなんか別なことはじめる､ってのも手だよ｡
俺も普通に起きて疲れない程度にいろいろやってたよ｡
看護師にもなんにも言われなかったしvv
……って､薬のせいじゃなかったらごめん｡

ﾌﾟﾚのせいだったらこっちのが役に立つかもよvv
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154376563/l50

81 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 09:47:12 ID:DJbDNCjn

>>79
眠剤いちがいに否定しても・・。
お腹がすいているときに飲むと早く効きますよ。

あと、ﾌﾟﾚは夜飲むと眠れなくなるひとがいるから昼間のむようにといわれたけど？

82 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 10:15:48 ID:rt+poNQ3

アルコールと一緒に眠剤を飲めばｏｋ！

83 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 10:41:54 ID:Fyo4tqQm

>>82
こらこらこら…；；

84 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 11:35:19 ID:fAZz+7u6

>82
死ぬじゃんw
誰か死んだら82は殺人教唆？

85 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 13:16:31 ID:DJbDNCjn

>>82は自分がやってるんだよ。
で、ピンピンしているもんで・・。

86 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 13:40:52 ID:iOerAXCt

１４日分しか睡眠薬の処方できないみたいで、
最低月二回の通院が必須、、、
これがハンデとなり、さらに日光過敏症のせいで
外の仕事ができないし、筋力低下で力仕事もできないから
ハローワークで正社員は諦めてと言われちゃった。
障害者と健常者との間の難病者はツライよ、、、
優先してとってくれる会社があればいいのに。　

87 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 15:55:42 ID:zJiLGd4Y

＞優先してとってくれる会社があればいいのに
そんな会社ないよ。障害者なら助成金もらえるけど。
なんにせよ間はつらい。

正社員なんてまあ諦めだね。
まあ、でも希望捨てないで。

88 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 18:59:00 ID:KoI7ovU/

>>86 ヒント。睡眠薬倍量処方。

89 ：病弱名無しさん：2006/08/12(土) 23:20:17 ID:w5BfPZxJ

以前倍増してもらったら、薬局でチェック入って
主治医に電話してたよ。院外処方だとあまり無理できないかもね。

90 ：病弱名無しさん：2006/08/13(日) 00:22:14 ID:lva0T8lk

>>89
なんとか方法はあるだろう。
どんな薬だって慢性なら多少のストックは必要。で、そうなるように薬出してくれるよ。
横着しないではじめのうちはちょくちょく通ってストックつくるんだよ。

91 ：病弱名無しさん：2006/08/13(日) 00:27:21 ID:TS9ChA3I

最初からあまりまとめて出すと、自殺に使うバカがいるからね（ほぼ死ねないのに）
ずっと通って信頼得れれば、一度にある程度沢山出して貰えるはず

92 ：病弱名無しさん：2006/08/13(日) 10:35:07 ID:7LHMg9yz

私は病院が遠くて、交通費のことを考えると2週間ごとに通うのはキツイので、
眠剤を多めに処方してもらっているよ。
1枚の処方箋に、まずは普通に14日分、頓服として14回分、合計28日分といった具合。
大量服薬の経験がないとか、信頼を得ていれば大丈夫だと思うよ。
ただ、主治医は「もう5週に１回でいいよ」と言ってくれているのに、
精神科の薬のせいで４週ごとに通うのがね……

93 ：病弱名無しさん：2006/08/14(月) 22:23:52 ID:a37aBL3W

こちらに皮膚筋炎のかたいらっしゃいますか？
このあいだ知り合いにになったんだけど、
何か気をつけてあげられることありますか？

94 ：病弱名無しさん：2006/08/14(月) 22:51:53 ID:+41D82Zq

＞睡眠薬
私は処方日数制限のないリスミーが出ました。
でもリスミーは効果なかったのでマイスリーに。
近所の医院で訳を話して足りない分出してもらうといいですよ。

95 ：病弱名無しさん：2006/08/15(火) 22:38:45 ID:lruseuJl

>>93
皮膚筋炎の話題は珍しいですね。
私は今年の１月に皮膚筋炎になりましたが、皮膚筋炎限定で何か気をつけてあげられる
ことというのは難しいですね。他の膠原病と同じでステロイド服用されるはずだから、
感染症とかかな。

私は無筋性皮膚筋炎という亜種でちょっと矛盾した病名で筋力低下は比較的緩やかだけど、
通常は筋力低下があるのだろうからその辺りをサポートしてあげられるのが良いのかも。

皮膚筋炎が他の膠原病と違うなと思ったことは、間質性肺炎を併発しやすく、その場合は予後
は良くないことと、癌と関連していることが多く40才以上の発病では特に癌に気をつける必要
があるみたいです。

96 ：病弱名無しさん：2006/08/16(水) 00:43:50 ID:EhWq2HNr

この前、市の保健所が主催した膠原病専門医による勉強会に行ったところ
皮膚筋炎の癌の併発率は低く、多発性筋炎には肺癌の併発が多いと言ってました。

殆んどの膠原病の本には皮膚筋炎の癌の併発が書いてるので、
ふと、どっちが正しいのかと思った次第です。

97 ：病弱名無しさん：2006/08/16(水) 01:50:32 ID:Qw5mh13q

皮膚筋炎とガンの関連については異論も多いみたいですよ。
検査する頻度が多くなればそれだけ発見も多くなるわけで。

98 ：病弱名無しさん：2006/08/16(水) 02:11:09 ID:VTysE54W

１０歳の娘が５年前に皮膚筋炎を発症しました。
筋力低下がひどいです。異常なほど痩せてきました。
長生きできないのでしょうか。

99 ：病弱名無しさん：2006/08/16(水) 10:02:19 ID:UeiOkP07

誰にもわからないんじゃないかなぁ
膠原病なら多少平均寿命が短くなるぐらいしか

100 ：病弱名無しさん：2006/08/16(水) 11:57:17 ID:cGpRmW/n

ＣＰＫ２５０って正常範囲ですか？

101 ：病弱名無しさん：2006/08/16(水) 12:37:08 ID:1Z6jsMtS

膠原病が原因で口内炎がいっぱい出来る事もあるんですよね？
主治医は膠原病とは関係無い様に言われてたのですが・・・？

102 ：病弱名無しさん：2006/08/16(水) 14:17:10 ID:gp8pYYdo

自分の主治医も口内炎は膠原病と関係無いと言ってました。
けど、プレドニンの影響で口内炎はできると言ってました。

103 ：病弱名無しさん：2006/08/16(水) 18:25:18 ID:jmgUS9GR

私は抵抗力が落ちている証拠だって言われたよ。
これは薬のせいなのかな。

104 ：病弱名無しさん：2006/08/16(水) 21:19:35 ID:JYWjG0Sw

ベーチェットじゃなければ抵抗力低下かも

105 ：病弱名無しさん：2006/08/16(水) 21:57:23 ID:1Z6jsMtS

ベーチェットではないけど、
膠原病とわかるまで数年間、口内炎が続いていました。
入院してプレドニン大量の時は口内炎がスッキリ治っていたんだけど、
プレ20㍉になった位から口内炎がまた酷くなってきました。
抵抗力がかなり落ちているのかな・・・

106 ：病弱名無しさん：2006/08/16(水) 23:52:48 ID:8y3rZZlO

>>100
CPK250は男性なら上限ぎりぎり（女性は190くらいだったか？）
筋肉がどうちゃらの値だから、運動選手とか運動直後だと上がる。
つーかぐぐれば出るだろ。

107 ：病弱名無しさん：2006/08/17(木) 19:16:06 ID:LLIgsDQ2

主治医に「だるくはないですか」と聞かれたから
「少しだるいです」と答えたら
「この季節は健康な人でもだるいですからね」だって...
ちゃんと診る気あんのかよっ！！

108 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 00:10:01 ID:X3gCvX2L

>>107
なんだその受け答え(´･ω･`)
「おまい夏休みボケもたいがいにしろ」　と言うよろし

109 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 01:05:38 ID:/VfRY+O/

>>99
お返事ありがとうございます。
ごめんなさい。母親のふりしましたが本当は本人なんです。
１０歳の女の子じゃありませんが。
つらくなってきて、書いてみたくなりましたが
情けなくて本人じゃないふりをしました。
でもやっぱりつらくて別のところで全て正直に書いたら
そっちでは逆に嘘扱いされ、微妙につらいことも言われました。
こっちでだましたばちがあたったな。ほんとに自分は情けないやつです。
長生きできるかどうかなんて、誰にもわからないですよね。
９９さん、すみませんでした。
なんだか僕は２ちゃんには向かないようです。
スルーしてください。

110 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 02:09:02 ID:C14rvuBh

>>98
私はSLEですけど･･・入院中にめちゃめちゃ元気な皮膚筋炎のオバチャンがいて
すごく勇気付けられた思い出があります！
10代で発症してもう20年近い付き合いと言っていました。

寿命は神様しかわからないけど、今やれる事、楽しい事
やっといた方が得ですよね。誰でもいつか死ぬんですから。
生きてるって、徐々に死んでるって事なんだって何かで読んだ事があります。
みんな死に向かって生きてる。>>98さんは一人じゃないよ！
あれ、こんな励まし方はおかしいかな？（笑）

2chって>>109みたいな事もよくあるから気をつけて下さいね。
ナーバスな時は特に傷ついてしまいますから・・・。＜経験済みｗ
その点ここのスレッドはまったりとして良い人が多いですよ。
私も辛い時何度かお世話になりました。たまに嫌な事書く人もいるけどね（-_-;

情けない事ないよ！辛い時は逃げたくなるもの。
それにちゃんと告白した>>98さんは立派立派！自信持ってください！

もし周りに悩みとか不安を打ち明ける場所がないなら、2chが不安なら
膠原病友の会や患者さん方が運営されているサイト、SNSなんか(MIXI等)の
コミュニティでも雑談や相談できる場所ありますよ。
色々探して見て下さい。

111 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 08:01:09 ID:TdemXLas

2chで叩かれすぎて免疫できたしｗ

112 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 08:20:08 ID:VZEpOnQS

なあに、かえって免疫力がつく

113 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 08:52:24 ID:YQCldJTU

mixiの入会はこちらを頼ることもできますよ。

ものすごい勢いでmixiに招待するスレPart26
http://pc8.2ch.net/test/read.cgi/sns/1154750830/

ちなみに膠原病コミュニティは、1,000人突破しました。

114 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 09:17:06 ID:ZX/JaZni

>109

99です。
突き放した書き方だけど、少なくとも私は
いつも自分はいつまで生きられるのか？
疑問に思いながら生活しているよ

誰にもわからないよね、事故にあうかもしれないし天災があるかもしれない

私はSLEなんだけど、病気のことを勉強すると
もう少し冷静に、前向きになれると思う
予後が良くても悪くても

115 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 12:25:08 ID:Vz/NmHPr

mixiって何だか馴染めないんだけど、自分だけかな？

116 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 12:37:18 ID:YQCldJTU

>>109
病院へはもう行かれましたか？
あっちは無知な偽医者です、言われたことを気にすることはありません。
ここは辛いことを吐き出せる場です。
しんどくなったら、いつでも吐き出しに来てください。

117 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 13:25:46 ID:XIdiWjdv

>>114
私も賛成派。
病気で死ぬか事故で死ぬかなんて誰にもわからない。
どんな死に方だろうが、
要はそれまでにどれだけ充実した人生を送れるかじゃない？
それをいい人生にするか悪い人生にするか、は最後は自分の気持ち次第だと思う。

118 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 21:51:42 ID:J51mPtuV

病気を苦にしてくよくよしたって治るわけじゃないし
少しでも快適に暮らせればそれでいい
他の人は私が病気だなんてぜんぜんわからないって言う
フルタイムで働いて、人一倍残業もして毎日笑って元気にしてる
だけどだけどやっぱり気になってこうして2ちゃんに来ちゃってる
本当はすごく気にしてる弱い自分がいる
休みは一日中寝てるし、外出も旅行もできない

戦ってる人たち、ごめんなさい
私は最後まで戦えないような気がする

119 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 22:19:14 ID:o+/mxN7b

ヒント：休職

120 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 22:26:45 ID:LydjTH+j

少しは自分を大切にしてあげてもいいんじゃないかな。

私は仕事が好きで一生懸命打ち込んできて、体がしんどくてもずっと我慢してた。
やっと今年に夢が叶うって時に、病院にいったら病気だったってわかった。
とりあえず休職して治療に専念しているけど、多分もう前の仕事には戻れない。

病気の内容が分かってくると、不安もあるけど覚悟みたいなものも出てきて
今やこれからの状況を受け入れていこうって思えてきた。
前のような生活や夢は望めないけれど、こんな自分でも出来ることがある。
それに、人の為にも何か出来ることがあるかもしれない。

仕事してた頃は強さを前面に出してやってきたけれど、今はとてもそんな風には戦えないよ。
でも、力を抜いて少しでも前に進めたらよいかなって思ってる。

121 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 22:36:21 ID:bX03BHoh

二カ所の皮膚生検、ﾘﾝﾊﾟ節の生検、ｶﾃｰﾃﾙの後がよくならない…
体中にできた湿疹の後は一年でよくなると言われたが傷痕は一生消えないのかな
髪が薄くなったのは巻いてボリューム出せば多少は隠せるが、傷は隠しようがない…
何も知らない人に、あーぁ、若いのにこんな傷作っちゃダメじゃんとか言われて殺意を覚えた

122 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 22:48:16 ID:aQ6T9xVk

私は皮膚生検の傷跡が半年過ぎて全く消えない

もう諦めたけどね

123 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 23:10:07 ID:Hx897lHw

>>121
いるよね、想像力が欠けているが故に「悪気が無い」人。
そんなに痩せてるから具合悪いんだよ～ちゃんと自己管理しなよって、順序が逆だ！
しょっちゅう熱が出てエネルギーがムダに消費された結果なんだ…
げっそり洗濯板よりむっちりセクシーになりたい。

124 ：病弱名無しさん：2006/08/18(金) 23:27:55 ID:X3gCvX2L

>>121-122
ステロイドを服用してると、傷の修復をするのに必要な時間が
普通の人よりも時間がかかると医者から言われたことがありますよ。
　
俺もSLEから腎臓が悪くなって入院した時に、
首に2箇所、右鎖骨上部に１箇所、カテーテルを通したんだけど
ステロイドを飲みながらでも
首の2箇所は一年ほど経ってみたら、殆ど気にならなくなったよ
鎖骨の方はまだ少し跡が残ってますけどね。
　
同じ時期に、透析の為に作ったシャントや腹膜炎を手術した所は
やっぱりいまも手術痕が残ってしまってるし、ずっと残ると思うのだけど
　
カテーテルや生検の跡なら、例え時間がかかっても
きっと気にならない程度にはよくなると思うので
あまり落ち込まずに元気出してくださいね。

125 ：病弱名無しさん：2006/08/19(土) 01:30:10 ID:FGIwyAxs

109です。
みなさん、ありがとうございます。
しばらく泣いてしまいました。
長生きしたいのは、先に死んで親を泣かせたくないからです。
僕のことばかり考えてくれているのに、自分の病気は全く良くなりません。
それどころか、もう階段も自分では登れない。
中一のとき、まだ１５０センチもないのに、背がとまるのがやで
ステロイドを飲みませんでした。絶対治ると思っていました。
ステロイド飲んでないから、内蔵が丈夫なんだと思っていました。
でももし最初から入院してステロイド飲んでたら
今より楽しいことができたのかな。
今より悩みがなかったのかな。
姉がアトピーのステロイド離脱で苦しむ様子を見てきました。
ステロイド使ったことを後悔していました。
塗っただけでああなのに
今からステロイド治療を始めるのが、とてつもなく怖いです。
でも、それでできることが今度は増えるようになるのかな。

126 ：病弱名無しさん：2006/08/19(土) 02:39:46 ID:rmaB62OJ

ふだんは殆どログ専の自分だけども、、

>>109とみんなのやり取り見てたら自然に涙が出てきた。

ここの住人は素敵だよ。

自分も勇気というか、なんかあたたかいものを貰った。
みんな、ありがとう。

127 ：病弱名無しさん：2006/08/19(土) 04:16:24 ID:GGuC8Je/

>>109
病院へ行ったら、精神的にも疲れているようだからカウンセリングも受けてください。
できれば、ご両親も別室で。
身長が伸びなくなるから、ステロイドを飲まないと言った話はよく聞きますが、
それは生まれつき背の低い人たちに対して失礼なのではないのでしょうか。
まずはステロイドへの正しい知識を身につけてください。
ある種の危険物のようなもので、扱いさえ知っていれば良い薬ですから。
（ステロイドにも危険物取扱者みたいな資格がほしい……中にはヤブもいるから）

128 ：病弱名無しさん：2006/08/19(土) 04:59:41 ID:FGIwyAxs

背の低い人の気持ちを考えることができずに
自分のことしか考えないで書いて、本当に申し訳ありませんでした。
もし僕の書いた文章で、傷ついたり、気分が悪くなった人がいたら
ごめんなさい。
自分も背は低いです。

129 ：病弱名無しさん：2006/08/19(土) 08:46:10 ID:5b3pclFR

中一で正しいステロイドの知識を持ってる子なんてなかなかおらんよｗ
しかも姉がステロイド離脱で苦しむ姿を身近に見てきてるんだから
ステロイドに対する恐怖感は人一倍あるはずだよな。

130 ：病弱名無しさん：2006/08/19(土) 11:03:13 ID:01OPZTG1

>>128
中一の男の子が、まだ150センチもない段階で、身長のこと気にするのは、
別に背の低い人に対して失礼というほどのことではなく普通の感覚だと思うよ。

109さんは今精神的に弱っていると思うので、自分のことや過去について責めがちだと思うけど、あまり悩まないように。

未来を考えて、ステロイドや病気についても勉強して、前向きに治療しよう。
私がステロイドのみ始めたのは、成人してからだったんで、身長については悩まなかったけど、
とにかく飲まないと内臓がやばいと思って飲みました。
副作用(ムーンフェイス、知覚過敏、女なのに鼻の下の産毛が濃くなるとか、
減量時にストレスガうまくコントロールできないなど)はありましたが、
副作用とうまく付き合えば、とてもすばらしいお薬であることは確かです。

いろいろ相談しやすいいい先生がそばにいるといいんだけど。

131 ：病弱名無しさん：2006/08/19(土) 15:15:01 ID:5b3pclFR

やっぱり・・・副作用か
ステロイド飲みはじめてから
鼻毛の伸びが異常ｗ

132 ：病弱名無しさん：2006/08/19(土) 16:10:12 ID:71TKDCDO

まつげが伸びるのは女として嬉しいけど
鼻毛はやだなあｗ
まだ投薬なしで様子見てたんだけど、そろそろステロイド開始。
元々重症の緑内障持ってるからもう２ちゃんも見れなくなるかも。

133 ：病弱名無しさん：2006/08/19(土) 17:03:35 ID:6TMquh6k

>130
知覚過敏もステロイドの副作用なのですか？
最近極端な知覚過敏ですが、膠原病の主治医はもちろん歯科医にもステロイド
の服用のことを話したけど、わからないって言われました。

134 ：病弱名無しさん：2006/08/19(土) 17:14:30 ID:to/LNk9i

どんな知覚過敏？
歯ですか？

135 ：病弱名無しさん：2006/08/19(土) 17:20:45 ID:6TMquh6k

歯です。
プレを半年前から始めて今15ミリですが、2ヶ月ほど前から知覚過敏を意識しはじめ
ました。
少し冷蔵庫で冷やしたものでも歯にくるのでこの季節にはつらいです。
かき氷など食べようものなら悲鳴を上げます。

136 ：病弱名無しさん：2006/08/19(土) 21:38:02 ID:h0GF1gIx

>>133
そうそう。けっきょく医者、看護師、薬剤師といえど、
病気も薬も自分で体験してみなきゃわからんのよw
俺だってそうだったもの。病気に限らず、だけど。
うちの主治医も副作用、「そうかな～？わかんないな～。」ばっかりだよww。
おまい医師だろ！しっかりしてくれや！、って最初の頃はオモタけど、
まあ否定はしないでちゃんとカルテに書き留めてはくれてるし、
やっぱ先生だって実際に飲んでるわけじゃないから、
「そうだよな、しょうがないよね……」って今は思う。
だから最後に頼りになるのはやっぱり自分自身なんだよな。

知覚過敏、薬が減ってくれば段々落ち着くんだろうけど、
俺もまだ全然ダメだわ；；
やっぱ歯茎だし、「皮膚の脆弱化」あたりが関係してるんだろうね。
薬飲むときとかたまに忘れてて、めっちゃ冷たい水とかで飲んじゃった時、
ただでさえﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ苦いのに、ダブルで悲しくなります…orz

137 ：病弱名無しさん：2006/08/20(日) 00:00:30 ID:zTGMR6Bf

ここ見てると知覚過敏の人、多いですよね。
私もかなり重度の知覚過敏ですが
主治医に言っても「そんな副作用はない」と
言われてしまいます。
毎週、歯科でコーティングしてもらってるのですが
もう、それすら効かなくなってきた；；
歯科医は「こんなに酷いのは副作用だと思うんだけどな・・・」と
言ってくれるのですが、膠原病の主治医が認めてくれないので
歯科代は別料金・・・

飲み物はストロー使ったりしてなんとかなるけど
キュウリの漬物とかでも泣けるほどしみるから困る。

138 ：病弱名無しさん：2006/08/20(日) 00:37:24 ID:gBIiDRpS

知覚過敏は確実に副作用の一つだよ

今、出先でｿｰｽを提供出来ないのがもどかしいな

薬を飲む水さえつらい

139 ：病弱名無しさん：2006/08/20(日) 13:34:08 ID:0W2NrrU3

133 同感！どうですか？と言うから言ったのによく解らないらしい返答…？？？どうしていいかわからなくるね。でも医者しかないのかな？

140 ：病弱名無しさん：2006/08/20(日) 15:08:17 ID:RdksACCl

すまん、わからない。

141 ：病弱名無しさん：2006/08/20(日) 18:17:44 ID:k3Cxm2b7

>>139
＞でも医者しかないのかな？

なにが？

142 ：病弱名無しさん：2006/08/20(日) 22:17:32 ID:Uk6y5jlR

まあこの病気が全て解明されていないように、ステに関してもそういうことあるんじゃないのかな。

143 ：病弱名無しさん：2006/08/20(日) 23:18:12 ID:fxUQFLsx

>>139
数字の前には「>>」と入れて欲しいと思ってみたり

144 ：病弱名無しさん：2006/08/20(日) 23:32:35 ID:7505XrUB

>>143
jane style だと数字をドラッグして選択→右クリックで参照できる。
どうでもいいが

145 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 00:49:34 ID:m0crTSHS

>>143-144
ギコナビでも出来るけど
やっぱ>>付けてくれると嬉しい
どうでもいいけどｗ

146 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 01:02:19 ID:/cGtNZP0

live2chだとできんから>>つけて欲しい派

ほんとどうでもいいけど便乗ｗ

147 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 01:25:28 ID:B0X8r9KE

ＳＰＥＣＫＬＥＤという抗体が出て
シェーグレンと診断されました。
リウマチ→シェーグレンという増え方はするけど
シェーグレンからリウマチにはなることは少ないと言われました。

でもこの抗体、シェーグレンでなくＳＬＥや強皮膚症で出るものとか。
シェーグレンじゃないのでしょうかね。。
もう紫外線浴びるのを出来るだけ避けるとかしたほうがいいのでしょうか。

148 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 02:35:20 ID:GBt6KN/u

>>144
かちゅだけど、そんな技、初めて知った！
ありがとう。

149 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 04:06:48 ID:LgL8MxP4

>>144 ありがとう

150 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 08:13:59 ID:1TAL8Wwk

>>147
SPECKLEDは検査の「染色の型」であって抗体の名前じゃないよ。
抗核抗体（ＡＮＡ）を検査してもらったのでしょうか？
おっしゃっているとおり、ふるいわけ的な検査で、
色んな膠原病だけでなく、健常者でも陽性に出ることがあるので、
抗核抗体＝シェーグレンを限定するものではないです。

私は違う病気なので、シェーグレンが紫外線と関係あるかはわからないけど；
絶対浴びちゃだめ！って事はないので、
日焼け止めとか、手袋とか、紫外線対策で自分でできる事なんていっぱいある筈だから、
色々試してみて体調と相談しながらうまく病気と付き合っていくとよいのでは？

151 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 11:25:30 ID:jStBm95d

こんにちわ。膠原病予備軍です。
WBC、血沈　　CRP、ZTTも高く、抗核抗体320倍でした。
こちらは経過観察中で10月にまた行く予定です。

別の病院で今月ちょっと血液検査をしたところ（抗核抗体はしなかった）
CRPのほかに、尿酸値も高くでていました。
ぐぐったら膠原病で尿酸値が高い方がいる模様、

膠原病になると尿酸値があがるのでしょうか？
もしかして今年は予備軍から確定か？と頭がぱにくってうまく検索できません。
こちらで教えていただけたらとおもい書いています。
よろしくお願いします。

152 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 16:36:28 ID:Zb/CXOrB

>>151
私の手元の本をざっとみたところ、
膠原病に近い病気としての痛風で尿酸値が高くなるようですが、
膠原病一般と尿酸値との関連はうまく見つけられませんでした。

それから、余計なことかもしれませんが、
予備軍から確定か？とショックを受けられる気持ちもよく分かりますが、
病名は単なるラベルだと思いますので、
不安で頭いっぱい、というような状態になる必要はないと思います。

ただ、気になることがあるような場合は、予約外でも、
早めに病院に行くことをお勧めします。

153 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 18:55:26 ID:jStBm95d

>>152
早速の返信ありがとうございます。
病名は単なるラベル・・そうですね。

女で尿酸値が高いなんて・・・とびびりました。
ま、抗核抗体その他の異常値はなれてるのだけれど、
また異常値が増えたああって。

ちょっと落ち着くことができました。ありがとう。
ふうー。でもレス本当にサンクスです。

154 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 19:38:21 ID:85IQ5vM2

病名はラベルと言っても、はっきりと診断がついている場合はそれぞれの疾患に合った
薬の投与がありうるから、病名がはっきりしない場合にくらべると対処がすこしはしやすいのではないか。

わたしは病名確定診断ができないうちに炎症がひどくなってしまったので何にでも効くステロイド
投与となり、いったんステロイド投与してしまうと本当は何の病気かわからなくなります。

わたしの場合、体調不全と苦痛が長年つづいているので、もう病名はなんでもいい、楽になりたいという
ところですけれどね。

155 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 22:31:17 ID:col+OSym

>>151
SLEですが、数年前に痛風発作でました。足の親指の付け根がものすごく痛くなって赤く腫れた。
尿酸値下げる薬飲んでました。主治医曰くSLEの患者は尿酸値が上がりやすいとのこと。
腎臓の働きがうんぬんかんぬんと教えてくれました。食べ物に気をつけるようにと言われました。
今は、尿酸値はふつうで尿酸値を下げる薬は飲んでないです。
でも、今度はコレステロールが、、、、。薬飲んでもさがらないよぉ。

156 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 23:46:51 ID:XXyzsr2P

こんばんは。初カキコです。
半年間、全身の倦怠感、微熱、喉の違和感、
関節や背中の痛みでいろいろ検査したあげく、
先日の血液検査で抗核抗体が陽性でした。
一旦、陽性反応が出た場合、また元に戻ることありますか？
経過観察との事ですが、なんだか心配で…
膠原病以外に他の疾患の可能性もありますか？
携帯からすみません。

157 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 00:02:35 ID:N6zN9Q/r

ども、SLE　10年目です。

158 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 00:41:20 ID:b8BMUt1/

>>157
ども

159 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 13:25:53 ID:xVhVCfY9

>>156
他の疾患の可能性があるかなんて、だから医者に聞いてってば；
ここにいるのは素人ばっかりなんだから、最終的に納得のいく答えを知りたいのであれば、
あなたの主治医とよく相談なさってください。

>>157
こんちは！私も10周年です！

160 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 18:21:51 ID:ajmWH25q

血液検査をしたら、抗核抗体が640倍ありました。
医者は、それほど高い数値ではないし、健康な人でも４人に１人はこれ位出ますよ、と言います。
けれど、色々とぐぐってみたら、抗核抗体は通常の場合陰性で、
健康な人で抗核抗体が陽性になる確率は、320倍で１％と書いてありました。
今、詳しく検査中ですが、気になって眠れません。
皆さんは、発病した時期、抗体値はどの程度ありましたか？
ちなみに、疑われているのはSLEで、日光過敏や痛みの無い口内炎、慢性的な筋肉痛があり、微熱も続いています。

161 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 20:28:13 ID:+TtNUGz4

>>156も、>>160もだけど、みんな抗核抗体とらわれ杉じゃないかな…；
何度となく話題になってると思うんだけど、
あくまでも「ふるいわけ的な検査」だから、
最低の２０倍だろうが何千倍だろうが、陽性には変わりないので、
あまり重要ではない、とはいつも主治医から教えてもらってます。
健常者でも陽性になるぐらいで、ヒットする病気もいっぱいあるしね；；
それよりも、それぞれの病気にもっと特異的な検査、
例えばＳＬＥだったら抗ｄｓ－ＤＮＡとか、抗ｓｓ－ＤＮＡとか、etc…
そっちの数値のほうがもっと重要らしいですし、
私の場合も先生がしょっちゅうにらめっこしてます；
（もちろん他の色んな検査もあわせて診るけど）

ＳＬＥもそうだけど、膠原病って一般的に症状がすごく幅広いと思うので、
他の人と検査数値とか比べても、ほとんど一緒っていうのは少ないし、
実際、私も周りの病友なんかと話していても、同病でもみんなバラバラです；

でも、いちおう参考までにw
発症（ＳＬＥ）当時は抗核抗体３２０、血小板・白血球減少など、
自分で自覚した症状は微熱・倦怠感、首のリンパ腺腫脹、円板状紅斑（これで確定）等です。

162 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 21:31:21 ID:Fe0GVqcA

>>160
1200倍

163 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 21:34:12 ID:FAJMbXo4

症状が悪くなると蝶型紅様がひどくなったりしますか？
SLE疑いなんですが…。

164 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 22:26:40 ID:Vo3Wa9FD

>>163
ひどくなる？って例えば？
SLEの紅斑は痛くも痒くもないし！
でも、噂ではよくなると夜に羽ばたいて行く！って話しは聞いたような聞かないような…。

165 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 22:47:52 ID:+TtNUGz4

＞よくなると夜に羽ばたいて行く！って話しは聞いたような聞かないような…。

ああ、いいねぇ、それ。
いっそ本当に羽ばたいて行っていってくれないかしら……orz

166 ：病弱名無しさん：2006/08/23(水) 00:39:56 ID:tPGfzmns

蝶状紅斑かー。発症時からずっと消えないけど
15年の付き合いだからもう慣れたな。周囲もこんな顔だと思ってる。
ムーンふっくりだとアンパンマンそっくりだが、結構もうどうでもいい。

167 ：病弱名無しさん：2006/08/23(水) 09:19:50 ID:jUwGwBMi

紅斑を整形したら公費負担になるのかしら？

168 ：病弱名無しさん：2006/08/23(水) 09:46:10 ID:ZCEV4KoZ

紅斑ってずっと出てますか？私はちょっと怠いな～って時に赤らむのですがこれもそうなのかなぁ～？

169 ：病弱名無しさん：2006/08/23(水) 13:24:15 ID:IfstZfzz

>>167
整形？！どうやって？
美容の為とかならふつう保険なんて効かないと思うけど…
ってか、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ多いうちは治療内容によっては断られる場合もありまつよ。
私は治るまでは諦めてファンデとかでごまかしてました。

170 ：病弱名無しさん：2006/08/23(水) 13:58:39 ID:UnmdmLOA

赤みを隠すのは黄色系の下地を選ぶといいですよ。
毛穴が気になる方は下地やファンデを塗る時下から上へ毛穴を埋めるように塗ると良いです。
毛穴はななめ下に向かって開いている物ですので・・・。ご参考までに。

海斗メイク前のあぶらとり毛穴かくし←コレ油浮きで悩んでる人にオススメです。私も使ってます。
興味ある方はググって見てください。ドラッグストアとかで買えますよー。

171 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 22:13:21 ID:PG8FIGOY

膠原病の本を読むと、
ペットを飼っていたら受診の際に言う事と必ず書いてあるんだけど、
何か関係あるの？
感染症の可能性とかかな。

172 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 22:29:06 ID:vSLY9UYy

>>171
そうじゃないかな。プレ多い時動物に触っちゃダメって言われてたし。

173 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 23:05:49 ID:AEQgEEgi

>>171
えー？！何の本？？
猫が三匹もいるけど、とくに言ったことないよ。
いちおう手荒い、掃除とか、感染には気を付けてるつもりだけど、
ってか、診察でとくに言われたこともないよ；

174 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 23:07:24 ID:Q5vvSpbQ

うっ！家の中で小型犬飼ってる。
いつも一緒に昼寝してます・・・

175 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 23:13:17 ID:vSLY9UYy

>>173
ウチの病院がうるさいかったのかな？
入院してて35mgで外出許可出たときに医者が
感染しやすいから動物、土いじり、人ごみ、お風呂、SEX等など禁止！って言ってたｗ

176 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 23:17:29 ID:aGZP4SMd

初診の時に、
ペットを飼ってるか、飼ったことあるか　と聞かれ
過去に飼っていた動物全てを言わされたので
感染以外にも何かあるのかも

今は　動物には触れるな　と厳しく言われる(´･ω･`)

177 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 23:40:36 ID:OXyfsaDA

この間不明熱で入院していたとき（膠内）猫と一緒にくらしていると言ったけど
問題視されなかった。

178 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 23:44:13 ID:MgtzZo3E

動物自体には菌はないぞ！
動物の口の中と糞に菌があるだけだぞ！
鳥だけは糞が乾燥して微塵が飛び散るから注意しろ！って事だよ！

179 ：病弱名無しさん：2006/08/25(金) 00:23:24 ID:4wu3Cjgm

動物アレルギーの有無を
確認したかったのかも

180 ：病弱名無しさん：2006/08/25(金) 00:37:40 ID:pePB2MeR

いや、猫犬に舐められると移る病気があるじゃん。人間の抵抗力が弱っているとき
発症して感質性肺炎おこすって・・。
このあいだたけしの番組でやっていた。パスツラレ菌だっけか・・？

181 ：病弱名無しさん：2006/08/25(金) 07:49:11 ID:6oIXhA2X

よく口の周りをﾍﾟﾛﾍﾟﾛさせる飼い主いるけど抵抗力落ちてたら自殺行為？

ﾓﾌﾓﾌしてぇよー！！

182 ：病弱名無しさん：2006/08/25(金) 14:32:41 ID:B3tMINcz

ぬいぐるみで我慢。

183 ：病弱名無しさん：2006/08/25(金) 16:57:32 ID:5a/bQuDq

↑
ﾊﾞﾛｽ
車に酔いやすくなった酔い止め飲まないと乗れなくなった人込み疲れるようになった多重人格障害ぽくもなった膠原病のせいだせいだせいだ

184 ：病弱名無しさん：2006/08/25(金) 19:22:58 ID:F9sRKrWZ

私も電車ごときに酔うようになったｗ
一時信じられないほど集中力が落ちて、３０文字程度の文も頭に入らなくなった。
病気が良くなったら戻るから膠原病のせいだせいだせいだ！

185 ：病弱名無しさん：2006/08/25(金) 21:46:07 ID:7Btu6LBT

そーかもね

186 ：病弱名無しさん：2006/08/26(土) 03:28:58 ID:uKfbLDsf

ぬいぐるみはいいよ。
放っておいても文句言わないし、エサいらないし、糞の始末もいらないし。
病室にだって連れて行けるよ。

187 ：病弱名無しさん：2006/08/26(土) 07:11:19 ID:op6i+04K

ううー犬猫ﾓﾌﾓﾌしたい

188 ：病弱名無しさん：2006/08/26(土) 09:02:44 ID:1Egw9of9

Q熱ってのがあるよ
猫とか犬の病原菌が、免疫低下した場合などに人間に感染する時がある

189 ：病弱名無しさん：2006/08/26(土) 10:18:16 ID:q0oUyveW

きらっといきる
「介助犬たんぽぽと広がる世界～多発性硬化症

ttp://www.nhk.or.jp/kira/04program/04_289.html

190 ：病弱名無しさん：2006/08/26(土) 14:33:19 ID:b4e62ooP

>>188
あー、最初それかと思ったんだよね。でもリンパ腺腫れなくってさ。

191 ：病弱名無しさん：2006/08/26(土) 17:51:46 ID:fa3GEYdz

>>188
Q熱リケッチアって昔、麻原彰晃こと松本智津夫が細菌兵器によって攻撃されて
かかったって騒いでいた病気だな

192 ：病弱名無しさん：2006/08/26(土) 20:44:05 ID:cgGC62CE

麻原症候(彰晃)群

193 ：病名名無しさん：2006/08/26(土) 21:52:09 ID:/9AP9c9r

抗核抗体８０といわれました。リンパ線がはれているのかくびが熱くなりました。
手足のしびれ、すねのあざが出たりきえたり。。月曜日検査です。
子ども、まだ小さいのに。。これからのことを考えると不安でたまりません。
ここの皆さん、強い方多いですよね、精神的に。
漢方、鍼ってきくのかな。

194 ：病弱名無しさん：2006/08/26(土) 22:29:25 ID:sEqYzoSH

漢方や鍼は、効果をあげるには自分と相性がよく腕の立つ術者を探すのが
一番大事で難しい。
子供持ってる人に精神的に強いとかいわれると苦笑しちゃうよ、
こっちは結婚さえまだなのに（自爆

195 ：病弱名無しさん：2006/08/27(日) 00:53:53 ID:YhuEaYep

不安で不安でいつ死んでもいいようにと
遺言状を書いてみました。

196 ：病名名無しさん：2006/08/27(日) 02:03:02 ID:Uh16XRMU

193です。１９５さん、確定ですか？私も不安で眠ることができません。

197 ：病弱名無しさん：2006/08/27(日) 02:34:24 ID:fV2EgXp/

80倍は健常者でも出る数値です
そんなに心配しなくても平気じゃないかな
俺は1200倍あったけど普通に生活できたし

198 ：病弱名無しさん：2006/08/27(日) 02:47:15 ID:PPBlIPAm

永遠に眠れ

鬱病の馬鹿たち

199 ：快便：2006/08/27(日) 02:48:58 ID:PPBlIPAm

永遠に眠れ

鬱病の馬鹿たち

200 ：病弱名無しさん：2006/08/27(日) 06:05:43 ID:TCkr1YUi

>>ALL 頑張れ!!

201 ：病弱名無しさん：2006/08/27(日) 09:48:03 ID:NVHvSV63

>>193
＞ここの皆さん、強い方多いですよね、精神的に。

みんな最初から強かったわけではないと思うよ。
性格によって個人差はあるだろうけど、
病歴、闘病が長くなればなるほど強くならざるをえない、というか、
「そうでもなきゃやってらんねーよ！」ってのが本音だと思うんだけど、どお…？

抗核抗体だけでは範囲が広すぎて、
それだけで何かの膠原病確定、ということはあり得ないと思うので、
また、確定したとしてもべつにそんな不安になるような病気じゃないですよ。
うまくコントロールできさえすれば、フツーに暮らせます。
子供さんも小さいみたいだし、気をしっかり持ってください。

202 ：１９５：2006/08/27(日) 10:50:40 ID:uOXcEmpC

>>193
悪性腫瘍を伴う皮膚筋炎が確定されてます…
悪性腫瘍はステージⅢです
ステージⅣの末期癌に進行してるんじゃないかと不安で不安で…
皮膚筋炎自体も重いし…

203 ：病名名無しさん：2006/08/27(日) 11:07:54 ID:Uh16XRMU

201さん、ありがとうございます。
病気をうけいれられるように努力したいとおもいます。
なんか、ジーンときました。

204 ：病弱名無しさん：2006/08/28(月) 17:33:33 ID:2B94Fhyu

皆さんにお聞きします。
過敏性大腸炎の方いらっしゃいますか？

205 ：病弱名無しさん：2006/08/28(月) 19:30:37 ID:MQwrnia7

>>204
ﾉｼ　胃腸とも過敏性で苦しんでいました。
以前は胃腸は全くの健康体だったので明らかにプレの副作用と思うんだけど
主治医の認定下りずに胃腸科自費治療です（保険は効くけど）
ずっと吐き続けて大変だったけど、去年辺りから漢方薬使い始めて
それが身体にあっていたらしく、最近は結構落ち着きました。

206 ：病弱名無しさん：2006/08/28(月) 20:29:13 ID:g95vTCyE

>>204
私は過敏性大腸炎もちです。
朝などがとにかく大変です。はい。

>>205
それは過敏性大腸炎じゃないと思う。
ストレスからくる胃腸の調子の悪さなら別ですが。

過敏性大腸炎
ttp://www.netwave.or.jp/~wbox/kabinnse.htm

207 ：病弱名無しさん：2006/08/28(月) 20:37:55 ID:MQwrnia7

>>206
205ですが、あの・・・胃腸科主任医師の確定診断で、過敏性大腸炎と
付けられたのですが、違うと主張される根拠はそのＨＰだけですか？
もし本当に違うのであれば、私は病院と医師を訴えねばなりません。

208 ：病弱名無しさん：2006/08/28(月) 20:43:21 ID:LpKoWhp/

>>207
>私は病院と医師を訴えねばなりません。
その発想が理解出来んな。
医者の内診よりも２ちゃんのたったレスを信じるのか?
信じられないなら別の医者にでも掛かればいいと思うが。

209 ：病弱名無しさん：2006/08/28(月) 20:52:58 ID:MQwrnia7

>>208
いやだから、「もし本当に違うのなら」と書いたわけで。セカンドオピニオンも
取っていますし、今の医師は個人的に大変信用しております。
>>206のレスをまるっきり信用したのならそんなこと書きませんよ。
誤診を訴えるのが理解できない、というお話ならば私とはちょっと感性が違うのだなと
いうことでお見逃しください。

210 ：病弱名無しさん：2006/08/28(月) 21:49:39 ID:kTlPyQey

なぜ訴えなければ「ならない」のかわからないけど・・・・。

211 ：病弱名無しさん：2006/08/28(月) 21:53:28 ID:kTlPyQey

それより、大腸潰瘍もっているひといない？

212 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 01:29:40 ID:BWaLefTE

２ヶ月ほど前の健康診断にて尿タンパクが+2だったので、腎臓専門の内科医にかかりました。
尿と血液を再度検査したら、蛋白はまったく出ておらず、抗核抗体が80でした。
SLEの疑いがあるということでその後詳しい血液検査と腎エコーをやりました。
（結果はその場で聞いたのみで数値は今手元にありません）

医者曰く、SLEの疑いがあるけど、数値的にはギリギリ健康体のところだとのことです。
年に一度の健康診断で大丈夫だと言われました。

症状は、日光過敏（かなりかゆい湿疹）、冬場の両足かかとのこわばり、疲労感、
5年以上前からの微熱（37℃）などです。
足の付け根のリンパがぼっこり腫れたこともあります。（すぐなくなりましたが）

膠原病専門の医者に改めて診てもらった方がいいのでしょうか？

213 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 01:32:38 ID:oDCZ2u0v

>>212
膠原病専門の医者に改めて診てもらった方がいいんｼﾞｬﾏｲｶ？

214 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 01:37:20 ID:On6smBmc

誤診するような医者ならいらんだろ。

別の医者にかかれば自分は助かるが
ヤブ医者は次々と誤診していくぞ。

いつかその誤診が致命傷とならないように
訴えるというのはみんなの為でもあると思うのだが…

215 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 01:59:06 ID:kEITTXIR

セカンドオピニオンを２回したんだけど、
膠原病専門医３人が３人とも別の事言ってる…
誰を信じればいいんだろ。

216 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 07:13:54 ID:hRkUzot5

まだ疑いの人はいろいろ診て回ったほうがいいけど、
クロ確定で毎日プレドニンの人は、
どーせ治療なんて大差ないんだから、ある程度検査設備整ってれば、
近い病院が一番いいよね？

217 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 10:22:46 ID:4M19TTFW

>>214
それだけの元気あるなら訴訟してみて。

わたしはもう力ない。

>>216
そうなんだ。もう、ﾌﾟﾚ入っちゃったから病名診断より実際に具合が良いか悪いかが問題。

218 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 10:29:44 ID:se0GXp7d

>>212
免疫アレルギー膠原病4
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/315

315 名前：卵の名無しさん [sage] 投稿日： 2006/08/29(火) 01:32:08 ID:7mgLsbNw0
２ヶ月ほど前の健康診断にて尿タンパクが+2だったので、腎臓専門の内科医にかかりました。

ここで診てもらった方がいい
向こうでその必要はない

って言われたとしたら、どうするのかねえ

219 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 12:11:19 ID:/XDKaAnu

岩盤浴に通ってる方いますか？
膠原病にも有効ってきいたので気になります。

220 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 12:24:25 ID:4M19TTFW

放射線なんか浴びちゃうとよくないよ＞岩盤浴

221 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 12:42:47 ID:/XDKaAnu

>>220
即レスありがとうございます。
危うく宣伝文句にのって母に、
岩盤浴のチケットをプレゼントするところでした。
本当に助かりました(´Д｀)ありがとう

222 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 13:10:21 ID:oMXiI66p

ほとんどは遠赤外線がでるものだと思う。＞岩盤浴
ただ、ラドンとかラジウムを使った岩盤浴はガンマ線が出てると聞いた。
広告のチラシに「免疫力アップ！」なんて書かれるとなんだか・・
血行や新陳代謝は良くなるんだろうけど。

223 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 14:15:18 ID:ieE8QYTq

>>218
何だ、ﾏﾙﾁか…

224 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 14:16:05 ID:ieE8QYTq

>>220
放射線は、健康な人でもマズイだろうw

225 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 17:19:48 ID:L8r/vzSa

放射線ﾜﾛｽｗ
遠赤外線は無害で健康に良いみたいだけど
免疫力アップ！っていう宣伝文句はなんだか怖いなｗ
細胞破壊活動アップ！って事？と思ってしまうわ
岩盤浴は興味あるけどね・・(´・ω・｀)

226 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 18:02:49 ID:MzKbOICJ

僅かになんだけど、太陽に当たってないのに鼻の周辺に赤い発疹が裾野の様に出来て痒くなる
体温計の所為かも知れないけど、ここ数ヶ月か一年くらいずっと37度くらいの熱が続いてる・・・
ヒッキー系生活だからかも知れないけど、何か膝辺りに違和感あるし全体的にダルイ

こ、コレヤバイ？
膠原病か否かの検査っていくらくらいかかるんだろ？

227 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 18:47:22 ID:L8r/vzSa

>>226
病気か否かはなんとも言えないけど、検査どのくらいだろ…1万くらい？
適当にググってみたらこんなのあったから載せますね。下の方参照。
ttp://www.watashino.jp/charges/healthcheck.php
公費負担対象の特定疾患の診断つけば後から払いすぎた分戻ってくると思うけど・・。
（私の自治体の場合はそうでした）
とりあえず検査する前に入院保険とかに入っておく事をおすすめする。

228 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 19:49:09 ID:4M19TTFW

検査代も心配なんだから保険料なんか払えないだろう。

229 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 19:55:16 ID:HZ/OZyJE

初カキコです。こんばんは。
皆さんは、いつ発症されました？
私は中学３年生の時。２０年ほど前になりますｗ

230 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 20:14:29 ID:/v8KIcbG

>>227
特定疾患の申請をした日（役所に届けた日）から認められるまでの間に
かかった医療費が払い戻しの対象です。
特定疾患の対象になる膠原病の診断がついたら
申請書類貰って、担当医に診断書をお願いして・・
結構時間掛かるよね。
払い戻し申請の（薬局や医療機関の）証明書も書類代かかったよ・・

231 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 21:16:53 ID:eRZ+0f5z

>>230
2,3ヶ月かかりましたかね・・特定疾患の診断書が確か5000円くらいかかりました。
受給者証もらえるまでも入れたら半年近くかかるかな？
自分の場合、申請する2週間くらい前から入院していたのですが、その分も戻ってきました。
（最初心膜炎で入院、その後膠原病疑いで大きな病院へ転院→発覚確定診断）
自治体によって違うのか入院と通院で違うのかわかりませんが＾＾；
申請って面倒ですよね～。
先に高額医療費で手続きしてから残りを特定疾患で・・・って二度手間＞＜

232 ：病弱名無しさん：2006/08/29(火) 21:25:20 ID:J8/biuGb

自治体や程度、収入にもよるけど、タダじゃないよね・・・

233 ：病弱名無しさん：2006/08/30(水) 02:41:10 ID:2QJhBg8V

>>227
サンクス、きついなぁ・・・

ま、男だし可能性は低いだろうから大丈夫だろ、ってことにするｗ
とりあえず鼻辺りが赤くなって痒く汚くなってるだけだし

234 ：病弱名無しさん：2006/08/30(水) 17:01:20 ID:Rv7t06mO

>>233
皮膚科逝け。

235 ：病弱名無しさん：2006/08/30(水) 22:47:47 ID:2QJhBg8V

金かかるから矢

5ヶ月くらい前に簡単な尿検査と血液検査したんだけど、それで異常なかったんだから大丈夫だよ・・・な

236 ：病弱名無しさん：2006/08/30(水) 23:14:19 ID:f0wJ+0nJ

>>235
急激に発病することもあるよ
俺は去年の4月頃から調子が悪くて、6月には強制入院させられてSLE発覚したし。
酷くなるまで２ヶ月かからなかったぞ。
　
風邪かなにかだと思って、医者に行く事はないだろうと放っておいたおかげで
皮膚症状以外にも腎不全やら腹膜炎やら併発して緊急手術されたりして、
放っておいた方が結果として金がかかって困った。
　
入院したのが大きな大学病院だったのや、SLEがすぐに発覚したのもあって、
支払いは難病申請が通ってから請求すると言ってくれて、
大きな支払いはしないで3ヶ月入院したんだけど、
手術台とか部屋代とかを概算で計算すると、200万くらいはかかってたみたい。
自腹だと考えると　((((；ﾟДﾟ))))
　
その間は仕事も出来ないし、入院保険も入ってなかったから
金欠でえらい目にあったし。
　
それを考えたら、気になるのなら多少の出費は惜しまずに
一度は検査した方がいいと思うぞ。

237 ：病弱名無しさん：2006/08/30(水) 23:39:42 ID:2QJhBg8V

詳しくﾚｽｻﾝｸｽ

でも聞かなかったことにするわｗもう消えゆｗ

238 ：病弱名無しさん：2006/08/30(水) 23:40:14 ID:N2ljQ4BU

簡単な血液検査じゃ、検査項目が少なすぎる

239 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 00:07:39 ID:CwsXDT/z

カラダより病院代の方が大事そうなひとだったし、
単なるデキモノかもしれない、と言っておこうよ。
ここまで皆親切なレスしたことだし。

ホントに心配なら医者行くさ、
たぶん。

240 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 00:57:27 ID:i4PC2GMw

アリコの病気持ちでも入れる保険をテレビＣＭやってたから
キタコレ！って思ったんだけど、調べたら加入資格４０才以上じゃん…
そんな年まで生きてねーよ！

241 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 01:37:46 ID:P4+gsTCk

やっぱみんな本気で自殺考える？

242 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 02:11:59 ID:l37btAaH

>>240
あれちょっと気になってたんだけどそんな罠があったのか(´・ω・｀)

>>241
正直今まで全くなかったとは言えない

243 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 02:12:03 ID:p5vPGwew

簡単な検査項目じゃ異常なしになる事も多いんじゃ…膠原病って。
私は近所の内科の検査で異常なしで、でも微熱や体の調子おかしかったし
納得いかず総合病院行ったら細かい血液検査？して発覚しましたよ。

で、私もまだ２０代だしそんな難病だとは思ってもみなくて保険入ってなくて鬱…。

244 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 02:39:51 ID:f12n0yCB

どんな病院の何科に逝けばいいの？
皮膚に症状らしきものがでてたらとりあえずはそこらの皮膚科でいいかな？

245 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 02:53:31 ID:QFMriWxb

>>244
自分は骨が痛くて最初に某医科大の整形外科に行った。
けど検査もなく湿布渡されただけ。
で、某国立病院の整形へ。血液検査の結果、第２内科へ。
その後に引っ越ししたので、
今は近所にある個人病院のリウマチや膠原病の専門病院。

246 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 02:54:54 ID:QFMriWxb

>>241
自殺を本気で考えたこと？
一度もないッス。

247 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 04:18:28 ID:27KYjR4x

>>241
むしろ病気になってから生きるって素晴らしいと思えている。

248 ：病弱の名無しさん：2006/08/31(木) 11:41:18 ID:XoOiJ9kU

なんか喉の痛みがずっとつづいています。
抗核抗体８０．CRP、赤沈、など血液いじょうなし。
膠原病？？？

249 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 13:30:21 ID:4w7gbUqW

>>241
原因不明だった頃は考えた。仕事にも人間関係にも支障が出てるのに周囲に何の説明もできなくて、
どんなに努力して体調を整えようとしても悪くなるばかりで。
治療が受けられるようになって安心できた。でも本当は治りたかったな。

250 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 14:12:03 ID:2/ICadPr

>>233
オレも鼻の裾野の辺りが赤く荒れているんだけど、多分脂漏性皮膚炎だと思う。
この板に関連スレがたくさんあるから参考にしてみるといい。

251 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 15:22:50 ID:aAYQpZB5

高熱下がらなくて困ってます
ほかに関節痛とか症状全くなくて採血でメインの膠原病には引っ掛かりません

やっぱり感染症なんでしょうか？
膠原病は不明熱で発見されることもあるようですが、やはり熱以外の症状も出ますか？

252 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 15:24:52 ID:paSaAYuS

鼻本体や頬も赤くなったり日光で酷くなるなら、それじゃないな。

253 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 17:13:53 ID:Pgfhx+fB

周りが気遣いや病気の苦しさをネットで理解してればよいが初めて会った人やこれから出会う人にいちいち説明するのが面倒だしこの苦しさは病気になった人しかわからない病気と共存していくことより死を考えるよ今まで何度考えたことか

254 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 19:11:20 ID:QFMriWxb

>>41
うちの婆ちゃんは被爆者でリウマチで体中あちこち悪い。
なんだかんだで今90歳OVER

255 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 19:46:38 ID:pSSeAac1

>>241
俺、自殺は考えなかったけど、
こうなりゃ戦争でもいって花と散りたいとは思った。
家族や社会のために死ねるのならばそれでいいと。
日光に当たっては駄目な兵隊ってなんの役にもたたなそうだけど。

256 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 20:13:25 ID:Slora3ZY

なぜ戦争行って死ぬことが家族のためなのか？社会のためなのか？
戦争って合法的人殺しにすぎないんだよ。

257 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 20:40:05 ID:k8kR7oH3

「疑い」の状況の自分だけど、身体が痛くてだるくて微熱で毎日が辛い。
まだ幼稚園の子供がいるし、やりたい事たくさんあるし、絶対に死にたくない。
と、強く考えすぎているせいか、毎日悪夢を見るし、泣いてばかりいる…。

258 ：病弱の名無しさん：2006/08/31(木) 21:13:58 ID:XoOiJ9kU

鼻の頭赤いんだけど。。

259 ：病弱名無しさん：2006/08/31(木) 22:16:54 ID:4w7gbUqW

>>256
たぶん>>255さんが言いたかったのは、誰かのために役立ちたいって事だと思うよ。
きっと戦争でなくても、突っ込んでくるトラックから子供を守って死にたいとか、そういう…

260 ：241：2006/09/01(金) 00:07:29 ID:j3ansnzR

みんなレスサンクス

もし確定しても人生楽しんでから死ぬようにがんがるお

261 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 00:53:50 ID:ir5GJpdB

>>258
ノシ　同じくー
よく「花粉症？」って聞かれるorz

262 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 01:41:09 ID:ihxl5j4P

鼻の頭、小鼻周辺、ほお骨の辺りが赤いけど、今まで単なる赤ら顔だと思ってたんだが・・・

263 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 01:48:30 ID:0Y9l5d0U

完治しないといわれいる病ですが私の母は稀でしょうが完治しました。
34歳で発病し寝たきりになり命も危ぶまれました。
その後外出の際には季節を問わず
帽子・サングラス・マスク・長袖・長ズボンでした。
大量の薬は徐々に徐々に減り、30年掛けて０になりました。
65歳の現在は二ヶ月に一回、健康診断気分で検査に行き異常なしです。
家庭菜園で腕はいい色に日焼けしています。

先生にはどんなに感謝しても足りない位です。
そして30年間諦めないで努力し続けた母を尊敬しています。

皆さんに完治の日がやってきますように心より祈っています。

264 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 02:09:51 ID:C73reXxh

>>263
薬を飲んでいない、症状が出ていないイコール完治というわけではないですよ。

34歳で発病して、30年かけて薬がゼロになって、今65歳なのでしたら、
薬ゼロの状態はまだ1年程度ということですよね。
一般的には、寛解といわれる状態なのではないでしょうか。

抗核抗体などの数値がすべて陰性なのでしたら、完治といっていいかもしれませんが、
そうでないのでしたら、家庭菜園とか、ちょっと無謀な気がします。

水を差すようで申し訳ないですが、病気のことちゃんと勉強していますか？

265 ：263：2006/09/01(金) 02:31:52 ID:0Y9l5d0U

>>264
ごめんなさい書き足りませんでしたね。
数値は全て陰性の結果が出ての完治ということです。

266 ：263：2006/09/01(金) 02:37:09 ID:0Y9l5d0U

追記です。
数値が陰性になってから３年間は少量ながら薬の投与を続け２年前からなくなりました。
陰性になってから５年が過ぎています。

267 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 04:41:38 ID:HehHghFZ

>>266
どちらの病院でみてもらってたのですか？
情報提供をお願いします。

268 ：255：2006/09/01(金) 07:48:48 ID:taHtaPBk

>>259さん
フォローthxです。
ようするに、このままダラダラ生きていくくらいなら、
人に役に立ってぱっと散りたってことです。

269 ：病弱の名無しさん：2006/09/01(金) 08:04:29 ID:qHao0n71

257さん、気持ちとてもわかるよ。なんで、わたしが！だよね。
うちも子ども2年と幼稚園、自分の時間もこれからできるし！と思っていた矢先
だったよ。
たくさん泣いたし、胸が張り裂けそうなくらい不安で、ねむれなかった。
精神的にもおかしくなりそうだったけど、少しだけ、落ち着いた。
今できることをしようと思った。
もし、自分が入院しても、子どもたちが、しっかりできるように、
とりあえず、お手伝いさせようとか。。
一番大切な人たちに迷惑かけることは、すごくつらいことだけど、
一緒にがんばりましょう。
偉そうなことを書いたけど、わたしも昨日も泣いたよ。。

270 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 09:34:13 ID:dqa9ReQl

257さん、269さん、本当にそうですね。
私も発症して1年になりますが、何ヶ月も入院してやっと退院したものの
前のような生活はできないし、小学生の子どもをかかえて不安でいっぱいです。
何で私が？私何か悪いことしたのかな？って思って泣きたくなります。
前はできたことが今はできない。このままあと寿命まで何年生きて
いかなきゃならないのか･･･って思います。
前向きに考えなきゃいけないとは思うけれどなかなか悟れない。

でももう少し時がたてば「仕方がないからこの病気とお付き合いしていこう」
っていう気持ちにもなれるかも･･･と思い、その日まで生き延びなくちゃ！
っていう感じです。
ただ私の病気で家族の結束が強くなったのは唯一良かったことかな？

ここのレスを見ていると、辛い思いをしているのは私だけじゃない、
って励まされます。早くいい薬出ないかな～。

271 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 09:42:13 ID:R0GgeOoB

みんなそれぞれ大変だと思うけど、結婚してお子さんが出来てから発症した人は少し羨ましいな…。
支えてくれる旦那さんもいるんだろうし。

こんな体じゃ恋愛する元気ないし、結婚も相手に悪くて出来ないし
腎症も合併しちゃって子供が作れないから…。

272 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 10:19:48 ID:1EKvhBvb

>>263
良くなられてよかったですね。
でも完治というなら二ヶ月に一度検査には行きません。
寛解という言い方をします。病名にもよりますが
十数年寛解、から再燃した方もいらっしゃいます。
どうぞ無理なさらないようにされてくださいね。

273 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 14:23:05 ID:oZHWFJka

>>263
まあ、ご本人の調子がいいなら大丈夫なんでしょうけど、
この種の病気は治るというより、数値は落ち着いても、
血圧などのように、その体質はずっと持ち続けるものなので、
やっぱり身体と相談しながら、調子の悪い時は無理を避ける、とか、
少しでも寛解の期間が長くなるよう、
患者さんの負担にならない程度にご家族で協力してあげてください。

274 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 19:58:01 ID:qCRMpRBE

私もこの病気の疑いあります。
肩、首、背中、腕が痛い。痺れもあり。
皆さん、どんな症状で発病しましたか？

275 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 20:53:57 ID:gsiEVUYx

>>274
膠原病ということば自体は正しい病名ではなくて、
同じ膠原病の類の病気といえど、色んな病名があります。
病気によって症状も様々ですし、同じ病気でも個人差もかなり大きいです。
あまりにも漠然としすぎていて、範囲が広すぎるので、
せめて何の疑いなのか、ぐらい書いてくれないと答えようがないかも。

276 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 21:57:03 ID:JGy25b86

>>274
同じような症状あり、貧血、光線過敏などでもかかっていた病院に
普通ではない疲労感と朝動けない（じつは朝のこわばりというやつだった）
などで行ったら検査で発覚。

発病とはいわないようですがいろんな数値が陽性。
膠原病疑いのまま病名はついてません。
体調が絶好調という日はないけれど普通に仕事もしています。
自分にそういう病気があると知ったうえで生活すれば・・・・
といいつつあちこち痛いしビクビクしてはいるのですがｗｗ

277 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 22:26:23 ID:B9u76UA4

>>274
そういう症状でも膠原病とはかぎらない。
膠原病類縁の病気の場合もあります。
病名がなかなかはっきりしない場合もありますが、とりあえずは医者にも当たってみる、かな。

278 ：病弱名無しさん：2006/09/01(金) 22:38:00 ID:qCRMpRBE

レスありがとうございます。
私は抗核抗体が陽性反応でて、
微熱続きに身体の痛み、疲労感、喉の違和感、
紫外線を浴びるとブツブツがでたり。
いろんな検査しても異常無しで、最終的にコレかも…
との診断。
もう少し様子を見ましょうっと担当医。
もっと症状が出るまで何もしてくれないのかと不安です。
毎日、やっと仕事してます。
介護職なので、つらくてめげます。
携帯からすみません…

279 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 00:30:45 ID:d/iDesp/

介護職は肉体疲労が心配ですね。
以前、某携帯サイト（有料でホムペを作れるサイト）で、
介護職の女性のホームページがあったなぁ。
膠原病になって介護職の仕事を辞めたとか。
その人は急激に悪化した感じでした。
本人の画像が載っていて、みるみる見た目が変わっていった。
昔は元気ハツラツな人だったのに。
最後は膠原病の患者さんだなーってわかるまでの風貌にね。
日記読んでたら、なんか無理してそうな…、
がむしゃらで働く頑張り屋さんのようでした。
介護の仕事は肉体労働だし精神的にもキツイ、
夜勤で不規則だしで大変そうだった。

>>278さん
出来るなら、無理しないようにして欲しい。
自分の体を酷使せず、甘やかせてあげて欲しいです。

280 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 02:29:03 ID:22jaDQce

>>279
まあ確かに体力的には大変かもしれないけど、
同じ職業だからといって何もその人と同じになるとは限らないのだから、
あんまり278さんの心配を煽るような事を言わなくてもいいんじゃない？
介護士も大変だけど、看護師とか医者とか、
膠原病でも医療・福祉系の仕事でバリバリ普通に働けてる人けっこうたくさんいるからさ。
甘やかすもなにも、生活していくうえでのやむを得ない事情もあるかもしれないし、
その人が自分で選んだ職業なんだからその場合はしょうがないと思う。
ただ、どんな職業だろうが、共通していえるのは、
身体からのメッセージを無視してまで意固地に頑張らない事、じゃないかな。
自分の身体に対して失礼だし、会社にもかえって迷惑かけるしね。
急な病気とかならしょうがないだろうけど、
自分の体質がわかってるなら>>278さんもそうですが、
無理な時は自重するとか、体調と相談しながら病気とうまく付き合っていけばよいのでは？
答えになってるのかないのか段々よくわからんくなってきた；

281 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 03:48:24 ID:d/iDesp/

>>280
はい、あなたが全て正しいですね。
“答え”かはわからないけど

282 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 05:17:01 ID:22jaDQce

>>281
280だけど別に全て正しいとか思ってるわけじゃないんだけど。
そーいう風にとられると困っちゃうな；

283 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 08:32:41 ID:nEQ//U8d

>>281
何というか･･････。

>>280
>同じ職業だからといって何もその人と同じになるとは限らないのだから、
>あんまり278さんの心配を煽るような事を言わなくてもいいんじゃない？

ですよね。
途中の何行かは見ていてあまり気分のいい文章じゃないような。

284 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 09:04:11 ID:t6WSDPjX

>>280
そんなに棘のある文章か？むしろ俺は

＞“答え”かはわからないけど

このくだりのほうが何か嫌だな。
280が言いたいのは

＞膠原病になって介護職の仕事を辞めたとか。
＞その人は急激に悪化した感じでした。
＞本人の画像が載っていて、みるみる見た目が変わっていった。

このあたりじゃないのかな。
あくまでもこれはＨＰを運営していたその人のケースだからさ。
言葉のとらえ方、いろいろあるけどね。

285 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 09:14:21 ID:FSyUFpke

>>271
私も、結婚してから子供ができ、発病した友人が羨ましいです。
お店の跡取り娘なので就職の心配もなく、旦那さんも婿養子で離婚はされなかったそうです。
何歳なって発病しても、皆言うんですよね、「もっと遅ければよかった」って。

286 ：280：2006/09/02(土) 11:41:13 ID:22jaDQce

すいません、言葉の選び方がなんかまずかったですかね；
ただ、278さんに限らず、同じような職業の人やこれから目指している人なんかが、
膠原病である、同じ仕事で悪化した人がいる、というだけで、
諦めるきっかけになってしまったらもったいないな、と思ったまでの事で。
>>279＝>>281さんの意見をべつに否定したつもりはないんですけど、
嫌な思いをさせてしまったんならごめんなさい。

287 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 11:42:46 ID:p9VVxw42

どんな人が一番不幸かなんて不毛だけど
伴侶もなく安定した経済基盤と家庭を築く前に発症した人は大変だと思うな
お先真っ暗

288 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 12:17:39 ID:t6WSDPjX

>>286
気にすんな。

289 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 12:32:19 ID:5EnbAj6r

昔から「塞翁が馬」という言葉もあるし、あまり考え込みすぎず生きていけばいいと思う。

290 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 13:50:13 ID:AnCeCKAr

>>287
この流れで、ここまで書けるのって、ある意味すごいですね。

291 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 15:09:45 ID:4DVhUevt

まだ疑いのうちに職業その他の準備をした方がいいと思います。

292 ：病弱の名無しさん：2006/09/02(土) 15:34:12 ID:DacTkQ/A

疑いのまま入院もせずに何年も日常生活を送っている人っておおいのかな？

293 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 16:37:36 ID:s3ML6sYw

>>271,>>285
結婚して子供がいて発病して離婚したひと、知ってます。
子供、旦那側に取られて・・鬱になって入院してた。
それでも羨ましいの？ｗ
えらそうなこと言うつもりはないんだけど、
この病気になって思うのは
「他人と比べてはいけない」ということ。

294 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 17:19:36 ID:4DVhUevt

>>292
はい、何年も低空飛行のままヘロヘロ飛んでますよ。

結婚…健康だって離婚する人は大勢いるし、それぞれでしょう。
友人は10代で発病したけど20歳で結婚して、30近い現在も優しくて理解ある旦那と幸せに暮らしてます。
確かにうらやましいな、自分は捕まえられそうにないしｗ

295 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 18:07:04 ID:s3ML6sYw

そう、人それぞれです。
他人と比較は不幸の元。

296 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 18:07:11 ID:t6WSDPjX

>>293
＞「他人と比べてはいけない」ということ。

そのとおりだと思う。
幸せの基準って人それぞれだから。

ちなみに俺は社会人になってからの発症だけど、
子供の頃から発症した病友からはやっぱり言われるけどね。
「遅く発症してうらやましい」って。
その友達は病気のせいで学校も普通に通えなかったから…。
「うらやましい」…たしかにそうなんだけど、
発症、遅かろうが早かろうが、その時期なりの辛さがあるんだけどね。

297 ：病弱の名無しさん：2006/09/02(土) 18:31:35 ID:DacTkQ/A

278さん、私も抗核抗体８０ですが、赤沈、炎症反応全くないのですが、
時々微熱、倦怠感、手足のしびれなどなど自覚症状あるけど、病院では
何もしていません。ただ悪化するのを待っているのも、つらいので、
漢方、鍼をしてみたり、（効果があるのか？？？ですが、気休めにはなります。）
半身浴してみたり。接骨院にもいきました。
不安な気持ちは、常にあって、すごく落ち込むことも多いですが、
気持ちまで病気に持って行かれない様にしましょう。

298 ：病弱の名無しさん：2006/09/02(土) 18:34:13 ID:DacTkQ/A

電話しながら、書いたら、なんかすごい文章。。。。
２９７でした。

299 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 18:40:45 ID:pXRuqw2C

現実生活にどれほど支障があるかですよね。
将来も不安でしょうが、今が大事というきもちです。

ステロイド投与はじめたけど以外に改善しないわ・・。

300 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 19:01:13 ID:pXRuqw2C

以外→意外

301 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 19:08:24 ID:DoxheU+g

すいません、質問なんですがうちの嫁が膠原病かもと皮膚科で言われたのですが
顔があかくなってる以外は体に異変がないと嫁はいっています。今度、血液検査
をするみたいですが、ほかの症状がでないで顔が赤いだけの膠原病はあるんでしょうか？

302 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 19:51:35 ID:gc8hjhBF

>>301
あるよ

303 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 19:59:10 ID:DoxheU+g

>>302
後から色々ひどくなるんでしょうか？

304 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 20:02:31 ID:22jaDQce

>>303
ひどくなる人もいるし、ならない人もいる。

305 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 20:08:51 ID:DoxheU+g

膠原病以外で顔の赤くなる病気はけっこうあるんでしょうか？

306 ：病弱名無しさん：2006/09/02(土) 22:15:06 ID:eNwfmUSB

>>305
林檎病

307 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 01:00:59 ID:DXzQFOPS

>>306
後は脂漏性皮膚炎とか？

308 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 02:25:14 ID:rqpO6fEz

確かに恋愛がおっくうになってきた約束してても体調が悪くなりキャンセルしたり日があたる屋外デートも大変だし目が充血してきて顔観られるのやだったり。病気になる前はどれだけ楽しかったか。でも一つ病気になり老人や病人に対して優しい眼で観てあげられるようになった。

309 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 03:45:39 ID:9LagT0Lh

俺は明日好きな子を誘ってみようと思ってるｗ
まあ駄目もとだが。

そんなわけで寝付けないわけだがorz

310 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 04:14:56 ID:UrRZJn9d

>>309
がんばれ　超がんばれ
そして少しでも寝とけ
デパスでも飲んで寝とけ
なかったらレタスでも食っとけ
不眠で行ったら倒れるぞｗ

311 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 04:50:26 ID:RTu6uYHO

レタス笑ったw

312 ：病弱の名無しさん：2006/09/03(日) 06:02:41 ID:IqNBFXWz

毎朝、手がしびれます（泣）
これってレイノーの前兆？？

313 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2006/09/03(日) 07:50:42 ID:PmXijmqg

>>301
膠原病とりんご病は間違えられることがあるから注意してください。
その他の感染症にも注意。白血球は血液像まで調べることを勧めます。
血液像は原因特定につながる検査だからです。
（リンパ球増加→ウィルス　好酸球増加→アレルギー　好中球増加→細菌）

「りんご病」「ヒトパルボウィルス」で検索してください。

314 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 08:10:10 ID:bW7mdb/p

>313

お、久しぶりだねぇ
またNG指定しとくか

315 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 10:37:28 ID:VN3/y/Zr

・小林奈保は、レイキ、四季、膠原病、リウマチの4つのスレを壊滅状態にしました。
・小林奈保は、絵門ゆう子さんのサイトの掲示板を閉鎖に追いやりました。
・小林奈保は、悪辣な言葉の暴力で、膠原病患者・リウマチ患者・ガン患者の
　重病の患者さん達を深く傷つけました。

過去の小林奈保◆LSlpUFZCk6の宣言

＞　　991 名前：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2006/07/31(月) 22:42:00 ID:cpJyljDb0
＞　　>>990
＞　　はいはい、責任なんて取れませんよ。
＞　　だから皆さん賢く生きてくださいね。それだけ。

「小林奈保」をＮＧワードにすることを推奨します。
小林奈保に餌を与えないでください。
ご協力をよろしくお願いします。

316 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 12:54:16 ID:bf7XlcWt

知らない人は注意！！

小林奈保は病人を食い物にする要注意人物です。

基本的にはオカルト療法専門で人間的には破綻しています。

言葉の暴力はすさまじいものがあるので知らずに関わると精神的にも
病気を悪化させることもあります。

317 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 15:10:27 ID:8nebdynF

小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 被害者の会
http://tmp6.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1154944567/l50
札幌南高校出身の医師の皆さんへ４
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1157117338/l50

153 名前：卵の名無しさん [sage] 投稿日： 2006/06/24(土) 23:57:25 ID:rAE3LfiJ0
小林奈保 ◆LSlpUFZC6さんは
レイキスレでも劇団四季スレでも、
さんざん悪態ついた上、最後は逃げてゆかれました。

絵門ゆう子さんのサイトでは、
がん患者相手に暴れて、ＢＢＳを閉鎖においこんだのですよ。

318 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 15:11:22 ID:8nebdynF

182 名前：卵の名無しさん [sage] 投稿日： 2006/06/25(日) 17:23:57 ID:73GdGETe0
>>153
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1148425238/704

704 名前：卵の名無しさん [sage] 投稿日： 2006/06/25(日) 17:08:20 ID:73GdGETe0
絵門さんのＢＢＳでは、ガン患者相手たちに、
勝手な民間療法や怪しげなことばかり言って不安にさせて、
困った管理人がＢＢＳを閉鎖してまいました。

そしてご自分の日記に、
「これで私の仕事は終わったわ」みたいなことを書いて。

誰もあなたに仕事なんて頼んでいないのですよ。
---

こっちに少し書きましたが、このスレ同様、実際の患者さんたちに、
困った発言をくりかえしたのです。

この間お亡くなりになった絵門さんなんかには、
「魔が入っている」みたいなこと書いていたし。
（これはたしか自分の日記にだったかな？）

絵門さんのＢＢＳは、このスレと違って、お医者様はいませんでしたから、
フォローしてくださる方がいなくて、本当に悲惨でした。

重篤な患者さんもいたのですよ。

絵門さんＢＢＳのログを少し持っている人がいて、
今ＤＡＴ落ちしているこのスレに張られていましたよ。

http://ex.2ch.net/test/read.cgi/net/1073386690/

319 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 15:57:40 ID:VN3/y/Zr

http://ex.2ch.net/test/read.cgi/net/1073386690/
のスレは
http://mimizun.com/cgi/dattohtml.pl?http://mimizun.com:81/log/2ch/net/ex.2ch.net/net/kako/1073/10733/1073386690.dat
で読めます。

320 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 17:37:56 ID:gBSyjGhK

あの人のことなど思い出したくもないので
今更こんなにびっしり貼らなくていいです…

321 ：病弱名無しさん：2006/09/03(日) 21:10:06 ID:l3r0XO53

ハゲドウ。
かまう人が出始めてからでいいと思う。

322 ：病弱名無しさん：2006/09/04(月) 02:28:58 ID:RaMv2h1j

それでは、何事もなかったかのように
－－－－－－－－－－　再開　－－－－－－－－－－－

323 ：病弱名無しさん：2006/09/04(月) 03:36:44 ID:6BkHx1TX

膠原病は高原病かと思ってた。キャハハ。
高いところは疲れやすいから気をつけてね。

324 ：病弱名無しさん：2006/09/04(月) 04:15:06 ID:B/BHqD5c

>>323
あるあるｗ
初めて「こうげんびょうです」って言われた時
「高原なんて行ってないよ。何このヤブ医者」て思った

325 ：病弱名無しさん：2006/09/04(月) 05:56:06 ID:DlqFYskc

すみません、質問させて下さい。
三歳の子供が膝が痛くて朝歩けない症状が出ました。
血液検査をしたところ、ANA抗体検査では通常80の値が640も出て、二回検査したのが両方とも640でした。
Rｆ検査等他の検査では異常ありませんでした。
医師に、将来膠原病になる可能性が高いと言われました。
なるべく長く発症を食い止めてやりたいです・・。無謀かもしれないけど・・。
免疫力を高める食品やサプリとかは取らないほうが良いと他スレで読んだんですが、それは膠原病は免疫力が高いゆえに症状の出る病気だからですよね？
私が癌を患った事もあり、免疫を高めるサプリや食品を積極的にとってきましたが・・子供は止めた方がいいですよね。免疫を高める食品ならいいでしょうか。
なるべく発症しないようにと生活で気をつける事はないか調べているんですが、何かおすすめの事がありましたら教えて下さい。
膠原病の事を調べたら、「ストレスを溜めない事」や「睡眠を十分にとること」や「日光や寒冷を避ける事」や「何かのウィルス感染に注意する」などは分かりました。
他にも生活上注意する点はありますか？
抗酸化力の高いお茶とかは飲んでも大丈夫でしょうか？膠原病にとっても、活性酸素は害なんですよね？
健康の為に抗酸化力の高い物を食べたり活性酸素が出来ないよう注意するのは膠原病予防にもなりますか？
活性酸素と免疫とは関係ないのかな・・？
いろいろ調べたのですが何だかパニクってしまっているかも・・見当違いな質問でしたらすみません・・

326 ：病気名無しさん：2006/09/04(月) 08:00:48 ID:qzutW/NY

>>325
別に膠原病だって言われたワケじゃないんだから、普通の子ども同じ食事や生活でいいんじゃないの？
っていうか、今までが偏ってた可能性の方が大きいじゃん。
特別なことすれば子どもだってストレスたまりまくりになるだけで、時には他の子がおいしそうに食べてるジャンクフードだってかまわないと思うし。

327 ：病弱名無しさん：2006/09/04(月) 08:23:27 ID:0i3fqzvZ

食生活が偏ってると発症するってどっかで見た
特に油っぽいものが多いとか。

和食、野菜、魚中心で、
でも肉もたまにあるというバランスのいい食事を心がけてあげなよ

328 ：病弱名無しさん：2006/09/04(月) 08:36:41 ID:Wj9ib+yd

ちょっと落ち着いてから、よく考えてみましょう。
三歳にサプリや健康食品はキケンだし無謀だと思います。
大人でも？と思えるものが多いのですから。

バランスのいい食生活を心がけること。
明るく健康的な楽しい毎日を送ること。

3才の子にお茶といったら麦茶でしょう。
抗酸化力の高いお茶って、緑茶でしょうか？
緑黄色野菜のほうがいいと思います。

膠原病は免疫力が高いのではなく。
免疫の方向性が間違ってるのです。
よって、免疫アップなる食品などは（本当に効き目があったとしても）
間違ってる方向性を、さらに飛躍させて症状を悪化させる、と考えられます。

329 ：病弱名無しさん：2006/09/04(月) 08:38:35 ID:iWjNT0jS

子供にｻﾌﾟﾘを与えるという発想自体、異常な気がする。
免疫力が低下し風邪でも引けば、それがきっかけで発症することもありますし。

330 ：病弱名無しさん：2006/09/04(月) 19:39:41 ID:3dAy46nW

ていうか、生活習慣病じゃないから。
バランスの取れた食生活に十分な休養は基本だけど、それだけで治せるものじゃない。
手近に自分で努力できる事だから、徹底的にやりたくなる気持ちは分かるけど。

331 ：病弱名無しさん：2006/09/04(月) 20:18:06 ID:sqL6/81E

＞バランスの取れた食生活に十分な休養は基本だけど、それだけで治せるものじゃない。

まだ膠原病の診断を受けてるわけじゃないんですよね。三歳児。
治す以前、発病してないのだから・・

332 ：病弱名無しさん：2006/09/04(月) 23:35:40 ID:Yhl3cyDL

>>325
そのサプリは体重１Kgあたり何ｍｇが適用量とか指示してあるの？
指示があったとしても大規模な治験をサプリでしたとはとても考えられない。
子供にどのくらいの量を飲ませる気なのでしょうか？
自分が飲んでる量も果たして効果のある量なのか？
まさか大人と三歳児が同じ量とも思えないし、そのときの気分で適当な量を与えるのかな？

だいたいサプリが病気に効いたらすぐに大手メーカーが乗って医薬品として承認されてるよ。

333 ：病弱名無しさん：2006/09/05(火) 16:15:47 ID:M4JVhu1X

掛かり付けの医者に
血液検査の結果膠原病の可能性が高い
うちより○○病院いったほうがいい
多分入院して治療することになると思う
っていわれた

これから就職の面接が始まる時期なのに…

334 ：病弱の名無しさん：2006/09/05(火) 17:50:53 ID:6gjx9PxX

３３３さん、どんな症状？

335 ：325：2006/09/05(火) 19:28:44 ID:2ir6tTHd

皆さんいろいろなレスありがとうございました。
パニくって慌てて書いたので、変な事を書いてしまいました。すみません。
サプリは癌になった私用にとっているものですが、子供にとらせる気はないです。
子供に積極的に食べさせた方がいいかどうかと思っているのは、免疫力を高めると言われている食品です。
と言っても普通に野菜とかです。
>>326
>ていうか、今までが偏ってた可能性の方が大きいじゃん。
そうですね。生まれてからこの三年間の食生活のせいで、膠原病になる可能性がある体に育ててしまった私のせいかもしれないですよね・・
子供に申し訳ないです。どうにかしてやりたいけど、それも不可能なんですね？・・
今まで食生活は他の子と変わらないようにして来ました。鳥のから揚げが好きなので食べたい時には作ってあげたけど・・。
油物は少ない方がよかったのか・・。
でも、普通より特に良くない食生活をさせたつもりはなかったんだけどな・・
特に気をつけていもしなかったし・・だから今不安になっているんだけどね。
やはり、326さんの仰るように膠原病は食生活の偏りからかかりやすくなる病気なんですか？
>>327
和食中心ですね。今までもなるべくそうして来たつもりなんだけど・・でも、もっと気を付けます。

336 ：325：2006/09/05(火) 19:29:41 ID:2ir6tTHd

>>328
免疫力を高める食品を特にとる必要はないんですね・・そうですよね。
お茶はノンカフェインのルイボス茶を飲んでいます。このお茶ご存知ですか？
妊婦の時から飲んでいました。麦茶もノンカフェインでいいと聞いたんですが、これもノンカフェインで、周りの妊婦友達もこれを飲んでいてお勧めだったので。
今もその延長で、子供も飲んでいます。抗酸化力があるのは緑茶と同じだけど、ルイボスはその上ノンカフェインで子供向きだそうです。
>>329
風邪でも発症するかもしれないんですね。勉強になりました。
>>330
>バランスの取れた食生活に十分な休養は基本
分かりました。心掛けます。
病気にかかる可能性が消える事はないんでしょうか・・
>>331
そうです、まだ発病前です。将来膠原病にかかる可能性が高いと言われています。
体質のようなものと考えて、子供の健康に留意していく他ないんですよね・・
実はもう一人子供をと考えていたのですが、発病したら病気の子に目いっぱい手を掛けてやれなくなるかもしれないと思うと・・躊躇しています。
子供が膠原病になるかもって医師に言われてから罪悪感でいっぱいです。
多分私が悪かったんじゃないかと思って。
>>332
サプリは与えません。すみません。

337 ：病弱名無しさん：2006/09/05(火) 20:52:40 ID:HoSQ3U+w

>>325
＞子供が膠原病になるかもって医師に言われてから罪悪感でいっぱいです。
＞多分私が悪かったんじゃないかと思って。

べつに誰も悪くないと思うよ。
ただ、「病気にかかる」というよりも、
普通の方よりも膠原病に「なりやすい」体質を、
たまたまお子さんが持っている、という事には変わりないと思うので、
それだけは親御さんが気をつけてあげる、というか、
でも、あんまり制約の多い生活を強いてしまって、
かえってそれがストレスになっても、とくにこの種の病気にはよくないですし、
あんまりうるさくない程度に健康を気遣ってあげて、
本人の調子がいいようなら、好きなようにさせてあげればいいんじゃないんですかね。
あとは、必要があれば定期的に検査してもらえばいいのでは？

338 ：病弱名無しさん：2006/09/05(火) 20:59:01 ID:yTyZyRci

食生活の偏りはいろんな病気の元！！

339 ：325：2006/09/05(火) 23:42:08 ID:2ir6tTHd

>>337
ありがとうございます。そうですね、ストレスを強いる生活は避けてやりたいと思います。
体質って思うのはすごくしっくり来ます。
そう思うようにします。子供の健康管理はちゃんとして、特に食生活を気をつけたいと思います。
普通の子達と同じように。
>>339
油物は並程度に控えたいと思います。

ありがとうございました。

340 ：病弱名無しさん：2006/09/06(水) 01:24:01 ID:aG9PZ6O8

ファーストフードやコンビニ、スーパーの惣菜ばかり買ってるのに
やたらサプリや健康食品にウルサイ知り合いを思い出してしまった。
>>325さんとは関係ないっす。
体にいいと言われてる物でも取りすぎは体に毒だし、
後になってから、発ガン物質とか
カラダに却って悪いことが判明することも結構あるから。
ごく普通の食生活、ごく当たり前の暮らし。
なにげに大事だよ。

341 ：病弱名無しさん：2006/09/06(水) 01:49:48 ID:m3jTasux

豚切りｽﾏｿ。
帯状疱疹になっちゃったよ・・・。二度目。
ロキソニン（痛み止め）もらってるけど、胃に来るので頻繁には使えないし
結果痛くて眠れん。。
原病（SLE)自体は最近大人しくしてくれてたから気を抜いてたー。
やあっぱプレ飲んだりしてると感染症には弱いよね・・・皆も気をつけてね。

342 ：病弱名無しさん：2006/09/06(水) 03:47:07 ID:HyeIgyjG

とりあえず、ストレスと紫外線のあたり過ぎと感染症が良くないのは確実。
まあ、発病前に神経質になりすぎてもどうかとは思うけど。

343 ：病弱名無しさん：2006/09/06(水) 06:23:59 ID:iNSK6WCG

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝｽﾚで既出の質問なんですが、みなさんの病院はﾌﾟﾚ何錠で退院ですか？
ちなみにウチでは25ﾐﾘがきまりのようで、自分はこんなに元気なのになんで退院させてくれないの？という心情なんです。

344 ：病弱名無しさん：2006/09/06(水) 12:16:17 ID:+VVDrYTe

>>343
私は35mgで退院したけど、入院してる時は確かに早く退院したくてたまらんかったが
退院してから病院内がどんなに安心な環境か実感したよ。
元気なのは、プレドニン飲んでる所為で元気なんだから治ったと思っちゃ駄目なんですよ。
25mgまで入院させてくれるなんていい病院と思うけど。
外は雑菌やストレスが一杯だよー。

345 ：病気名無しさん：2006/09/06(水) 20:56:01 ID:aE/9shx9

>>343
こないまで入院してたけど、40mgとか45mgで退院している人もいたよ。
私は30mgに増量して退院したけど、やっぱり何かとツライ…。
できれば25mgというラインが退院後もラクな感じがするけど。

346 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 00:33:48 ID:uyxtzdZt

入院先は30mgが退院の目安だったけど、
なんだかんだで入院が長くなると、もう早く退院したくてうずうずしてて、
で、やっとこさ自宅に戻れると、一旦はヒャッホーってなったけど
　
自宅の環境に身体がついてこない件　orz
　
しばらくは風呂に入るのも超苦労したよ・・・
周りの人は感染に対してあまり気は使わないしね・・・おまいら頼むよ・・・って思った
　　
物や壁につかまらないと部屋の移動もままならないし
病院って、やっぱ病人にあわせて建てられてるんだなあとしみじみ思った
ま、戻りたいとは思わないけどｗ

347 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 01:45:00 ID:VK+yiXPR

そだね。
わずか１ヶ月弱の入院だったけれど、退院してから団地の中で買い物するのも息切れして
歩くテンポをひどく落して病人なんだからしかたないと言い聞かせていたよ。

348 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 05:12:08 ID:t6zYWwDb

>>325はここでのやりとりに満足できなかったのか
嫌気がさしたのか、移動したのね

免疫アレルギー膠原病4
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/325-326
325 名前：卵の名無しさん投稿日： 2006/09/06(水) 22:03:35 ID:LoMrqFg40

偏った知識が豊富で頭でっかちな思考というか
胡散臭い食品類や宗教になびきそうだなと思った

349 ：325：2006/09/07(木) 05:56:53 ID:TH7e0a+3

>>340
そうですね、何かの食品ばかりを偏って取りすぎるのは又他の病気も招きそうですよね。
ありがとうございました。
>>342
神経質になりすぎてます・・；；
紫外線とストレスと感染症にはかからないように絶対に気を付けたいと思います。
余り母親の私が神経を尖らせ過ぎると子供にもよくないと思うし、大らかに行きたいです。
でもつい考えてしまって、頭の事はそのことばっかりです。
とにかく膠原病について殆ど無知なので、間違った事をしていないか心配で・・
やっと出来た子なので・・
でも余り神経質になり過ぎないようにしたいと思います。私が元気でいなくてはいけないし。
>>348
あちらのスレにも目を通されてる方は多いんだろうなと思っていました。
ここのスレで満足出来なかったからではなくて、あちらに手の空いた医師がたまに来るってドコかで読んだので。
あの異常値はルイボスのせいもあるかと思ったので、免疫専門の医師に聞いてみたい事もあったのです。
このスレに嫌気がさしたわけでも全くないですよ。でなければこうして覗いたり書き込みしないし・・。
宗教や食品になびきはしないけど、色々な事実は知りたいです。
デマかと思うことも、その理論は知りたいです。その通りにするかどうかは別です。
子供の為に・・膠原病について色々勉強して、詳しくなりたいからです。
子供の健康を左右する事ですから、慎重に冷静に考えています。
騙されるような事はないですよ。

350 ：325：2006/09/07(木) 05:59:30 ID:TH7e0a+3

頭の事　×
頭の中　○

351 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 06:38:43 ID:uyxtzdZt

お子さんの事をそれだけ愛されてるのは凄いことだと思います。
でも、たしかまだお子さんは膠原病疑いの段階でしたよね、
ならばあまり神経質になるのはよくないと思いますよ。
　
それに、病気について何も知らないのはよくないと思いますが
かといって、まだ治療について諸説入り乱れてる状態で、
逆にそれに振り回されては元も子もない気がします。
　
入院先の医師が話してるのを耳にしたのですが
　
よく自分の病気が気になり、知識を聞きかじって病気に詳しくなるあまり
医者の忠告を聞かなかったり、自分の治療についてあれこれ口を出す
患者さんがいるそうです。
　
そういう患者さんには治療の提案もしにくいし、
確証も取れてない民間療法を試してたり、やりにくいと話してました。
　
確かにヤブ医者が居たりするのも事実ですが
向こうは私達と違ってプロなので、あれこれ自分で知識を仕入れるよりも
なるべくならば、まずかかりつけの医師を信頼して、
これからの事やお子さんの症状についてもよく相談してみるのがいいと思いますよ。
　
それで、お子さんが発病しないように、これ以上具合が悪くならないように
ケアしてあげるのがいいのではないかと。
　
その上で、もし医師が頼りにならないようであれば、
セカンドオピニオンもある事ですし、必ずいい医師に出会えると思うので頑張ってくださいね。

352 ：325：2006/09/07(木) 08:29:51 ID:TH7e0a+3

>>351
温かいレスありがとうございます。
そうですね・・確かに医師の説明を受けてから、ちょっと勇み足過ぎたかも・・
351さんのレスを読んでそう思いました。
周りが見えなくなっているのかも・・
素人の中途半端な知識は、かえって主治医への疑いや変な拘りを招くかもしれないし、
治療の提案をしにくい雰囲気にしてしまったら元も子もないですね・・
実は今事情により海外に住んでいて、日本人の医師に診てもらえないんです。
日本の情報も入り辛くて、ネットや送ってもらう本から得る事になります。
現地の医師の説明だとニュアンスの違いとかでよく分からなくて、専門分野がはっきり分かれている為か良く分からないとたらい回しにされます。
それで、余計に情報に飢えているというか・・
出来たら一時帰国して日本の医師に診てもらいたいです。
それで、信頼出来る主治医を見つけられたらいいのに。
帰るとしたら早くて半年後なので、次の血液検査の時期です。
それまで、「ストレス・紫外線・寒冷は避ける」「和菜食中心で油物は控える」「感染症注意」等に気を付けて
子供の健康管理をしっかりしていきたいと思います。子供と頑張ります。
ありがとうございました。
351さんや皆さんも、今よりもっと、体調の良い日が増えますように・・

353 ：病弱名無しさん：2006/09/07(木) 12:50:04 ID:PWgOrxyq

>>328です。亀レスですが。
>>325 >>336 >>352さん
ルイボス茶はしばらく試したことあるのですが、
同時期に関節炎が酷くなり、他に原因が思い当たる事がなかったので
止めたことがありました。
お茶と関係があるかは本当のところわかりませんが。

海外にお住まいのこと、どちらの国かはわかりませんが
膠原病治療は（内科、リウマチ科）アメリカ医学が主流です。
外国（先進国に限らず）のほうが薬などは
日本より進んでいることが多いです。
英語の方がたくさん情報があると思います。
私も海外で治療を受けていたので、レスしてみました。

子供のことは自分のことよりも心配なものです。
御心情お察しいたしますが、>>352さんもガンの治療経験者とのこと
お体お大事にされてください。
病気の心配ばかりでなく、貴重な海外生活
充実した毎日を過ごされますよう。

354 ：病弱名無しさん：2006/09/08(金) 02:13:42 ID:uipBbq7i

チャングムより
まさにシン・イクピル先生の言葉通りですね。
「聡明な者ほど、うぬぼれて過ちを犯しやすい」「謙虚であれ」
私はこういう医師に医療ミスにあってしまった。
開業医の誤診、大学病院の誤診、関連病院の医療ミスで入院。
全てが解かった時、今度は王様と同じ膠原病になってしまった。
病名は違うが同じ自己免疫疾患。

355 ：病弱名無しさん：2006/09/08(金) 04:38:40 ID:eeER0B6X

>>354

>>313-319
　

356 ：352：2006/09/08(金) 05:03:31 ID:uuXs4Rm1

>>353さん
貴重なご意見を本当にどうもありがとうございます。
ルイボス茶はやはり良くないのかもしれないです。実は他でもそう書いて下さった方がいました・・。
やはり特別に何かしない方がいいのですね。私が無知なので、子供に悪い事をしてしまっていたかも・・。
麦茶と水に変えたいと思います。
353さんも外国で治療を受けていらっしゃったのですね。心強いです。
残念ながらアメリカではないのです。現在はドイツに住んでいます。
始めは小児科・小児外科・内科・整形外科といろいろまわったのですが精神的な事が原因だと言われたり分からなかったです。
こちらの医師は専門外の事は殆ど分からない人が多く、血液検査を勧められるまで随分と時間がかかってしまいました。
ご配慮本当にありがとうございます・・くよくよし過ぎないようにしたいのですが・・
私が元気でいなければ子供が困りますもんね。
子供の為に日々出来る努力はして、共に長生き出来るように頑張りたいと思います。
生活を楽しめれば、親子共にストレスは軽減されそうですね。一石二鳥ですよね。
頑張ります。

357 ：352：2006/09/08(金) 05:26:57 ID:uuXs4Rm1

落ち着いて考えてみると、いろいろお聞きする事で皆さんに不愉快な思いをさせてしまったかもしれない・・と思います。
避けた方が良い事やご意見等、こちらでお聞きして私は本当に助かりました。
現実生活では聞けない貴重な事ばかりでした。皆さんに感謝しています。
子供の為に、一緒に頑張りたいと思います。
レス下さった方々、本当にありがとうございました。

358 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2006/09/08(金) 16:28:07 ID:Ps+/tntt

>>316
>小林奈保は病人を食い物にする要注意人物です。
>基本的にはオカルト療法専門で人間的には破綻しています。
>言葉の暴力はすさまじいものがあるので知らずに関わると精神的にも
>病気を悪化させることもあります。

失礼な。言葉の暴力はあんたでしょ。

>>355
言っておくが354さんは私ではない。

ったく、善意を悪意に取る人間には困り物。

359 ：病弱名無しさん：2006/09/08(金) 16:40:52 ID:go+d7oia

>>358
巣に帰れ！
二度と来るな、悪意の塊が。

360 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2006/09/08(金) 17:10:33 ID:Ps+/tntt

>>351
>入院先の医師が話してるのを耳にしたのですが
>よく自分の病気が気になり、知識を聞きかじって病気に詳しくなるあまり
>医者の忠告を聞かなかったり、自分の治療についてあれこれ口を出す
>患者さんがいるそうです
>確かにヤブ医者が居たりするのも事実ですが
>向こうは私達と違ってプロなので、あれこれ自分で知識を仕入れるよりも
>なるべくならば、まずかかりつけの医師を信頼して、
>これからの事やお子さんの症状についてもよく相談してみるのがいいと思いますよ。

この方の場合は海外にお住まいなので事情がわかりませんが
日本の病院は専門に細分化しすぎて体全体をトータルで診ることにうとく、
痛いと言えば痛み止め、炎症があれば炎症止め、それが効かなければお手上げ
のような大雑把な対応しかできませんよ。
もちろん急性期には民間療法など医学の足元には及びませんけど。

患者は少しでも楽になりたいもの。
病院の不足分を自分でカバーすることを
「医師を信頼しないこと」のように思う必要はないし、
それを「余計な」と噂して他の患者の耳まで入ってしまうとしたら
そんな非人情な医師は信頼されていなくて当然では。

361 ：病弱名無しさん：2006/09/08(金) 19:17:25 ID:eeER0B6X

>>360

>>359

362 ：病弱名無しさん：2006/09/08(金) 20:56:29 ID:6ciOkTOk

親が皮膚筋炎なのですが
さいたま市あたりでいい病院とかってありますか？

363 ：病弱名無しさん：2006/09/09(土) 10:27:39 ID:oy/DL7DQ

>>360
＞　　991 名前：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2006/07/31(月) 22:42:00 ID:cpJyljDb0
＞　　>>990
＞　　はいはい、責任なんて取れませんよ。
＞　　だから皆さん賢く生きてくださいね。それだけ。

こんな無責任なヤツは信頼されていなくて当然では。

364 ：病弱名無しさん：2006/09/09(土) 10:32:48 ID:Ph3drKNJ

>>363
かまわなくていいってば；

365 ：病弱名無しさん：2006/09/09(土) 11:10:25 ID:OS+lSIVI

>>363
スルーしましょう。
過剰反応は自己免疫だけで充分です。

366 ：病弱名無しさん：2006/09/09(土) 21:53:31 ID:X3z9TMnu

さいたま辺りはあまりいい先生がいなかった印象です。川越とか所沢とかで探してみては？私はさいたま在住ですが都内まで出ています。何件も回って自分に合った医者に巡り合うのがいいんですが難しいですよね

367 ：病弱名無しさん：2006/09/09(土) 22:27:43 ID:1318or5/

自治医大大宮医療センターが何気に良いような気ガス

368 ：病弱名無しさん：2006/09/09(土) 23:52:45 ID:V/fdC7V/

最初はリウマチ専門医にみてもらうべき。
プレ維持量になったら地元でいいとおもう。

369 ：病弱名無しさん：2006/09/10(日) 01:50:35 ID:wROkIKHK

順天堂行け！

370 ：病弱名無しさん：2006/09/10(日) 11:06:58 ID:2xn0SyJ3

質問です。
主治医が、仕事してない患者に対して、「怠けてる」とか「のんきな」とか
思うものなのでしょうか？
なんか私がそう思われてそうで怖いです。
毎日は働けなくても、週何回かは働けるそうです。
主治医とあまり相性もよくないし、病院変えた方がいいかなとは思うんですが・・・。
変えた先でももし相性が悪かったらと思うとあまり気がすすみません。

371 ：病弱名無しさん：2006/09/10(日) 13:03:52 ID:FFacjdzo

>>370
医者にとっては、数多くの患者の一人でしかないんだし、なんとも思っていないと思うよ。
もし、思われていたとしても、そんなのいちいち気にする必要ないし。
週何回かは働けると言われたとしても、だから働け、というわけではないでしょう。
もし、働きたかったら、その程度なら大丈夫ですよ、と言いたかっただけでは。

でも、先生に会うのがストレスになってるなら、先生変えてもいいかもしれないですね。

372 ：病弱名無しさん：2006/09/10(日) 13:20:54 ID:2xn0SyJ3

>>371
そうですよね！いちいち気にする必要ありませんよね。
少し気が楽になりました。
膠原病は、というか慢性疾患は、先生と共同で闘うというイメージがあるので
言いたいこと言える、時には叱ってくれる人がいいので、少し検討します。
病院のクチコミサイトとか適当にチェックしてみます。
ありがとうございました。

373 ：病弱名無しさん：2006/09/11(月) 03:40:34 ID:oU1J6FM9

>>366
>>367
>>368
>>369
ありがとうございます。早速親に勧めてみます。

374 ：病弱名無しさん：2006/09/11(月) 06:58:30 ID:TuV+Qkhb

そういや某講演会の医師も、
どういう労働強度ならできるかとか、
実際の職探しはどうすればいいかとかの質問に、
「少しでも働いてください」という見当外れの回答出してたな。
週数回の仕事なんてそうそう見つかるかよ。

375 ：病弱名無しさん：2006/09/11(月) 07:02:42 ID:TuV+Qkhb

まあ、こういう発言は男女平等の世に反するかもしれないが、
入院してるときナースが、大丈夫だよ。
私の友達にパートやってる人もいるし。ってさ、
それって女の人の場合だろ。
男でスキルも身につかないような事やってたら将来真っ暗だよ。。

376 ：病弱名無しさん：2006/09/11(月) 08:32:04 ID:+cA8hJME

>375
女でも同じだよ…
ﾊﾟｰﾄじゃ生活できない

377 ：病弱名無しさん：2006/09/11(月) 12:12:27 ID:OnoMB2Ug

同じ仕事内容でもパートよりは派遣の方が給料良い。
でも週５がほとんどだよね。あとは月の半分ぶっ通しとか。
Macオペレータやってるけど、何年もブランクがあるので知識が古くなってしもた…
本だけの勉強じゃ身につかないし、ハードやソフトに投資する余裕もない。
あと何年できるかなあ…トホホ。

378 ：不安：2006/09/11(月) 15:10:27 ID:s5ymF+75

うちの奥さん副作用なのかすごく感情の起伏激しいのですが。誰か教えてください

379 ：病弱名無しさん：2006/09/11(月) 15:31:45 ID:u1LnJDr4

↑ﾌﾟﾚのんでる人のスレのほうがよい話題じゃないの？

380 ：病弱名無しさん：2006/09/11(月) 18:26:52 ID:1O//Qd2B

やっぱりパートの場合だと、いずれ親も死ぬわけだし、
生活保護に頼ることになるのかな？
でもパソコンとかなかったら生きていけない・・・orz

381 ：病弱名無しさん：2006/09/11(月) 18:46:06 ID:u1LnJDr4

生活保護も十分な額ではない、苦しいから、なにか少し小遣い稼げるようにかんがえておくといいね。
まあ、正確には違法なんだけどこれだけで長期的にやっていくこと実際無理だとのこと。

382 ：病弱名無しさん：2006/09/12(火) 00:41:46 ID:ubftvTqb

>>380
両親は定年で働けないし、自分も働ける状態じゃないので
去年から生活保護を受け始めたんだけど
　
確かに生活保護を受けた時は
パソコンの有無を聞かれて、
家の様子を調べに市の職員が来た
　
でも、うちのパソコンはたまたま5～6年前の型でスペックも悪かったので
「古い物だし、半分壊れて調子が悪いので使ってません」って
言ったら特にすぐに処分しろとは言われなかったよ。
資産を持てないといってもケースバイケースみたい。
　
だけど、難病で肉体労働が出来なかったり
会社への移動もおぼつかない人間に、
事務職やるにしてもパソコンは持つの駄目＞＜
移動するのに車持つの駄目＞＜
でも頑張って生活保護から脱出するために仕事探せ、って
どないせーちゅうんじゃーといつも思ふ。
　
まあホームレスになったり、生活できなくて自殺する人の事を考えたら
こうしていられるだけでも幸せだとは思うけれどね。

383 ：病弱名無しさん：2006/09/12(火) 02:30:44 ID:l5UaZgAo

生活保護受けてー

384 ：病弱名無しさん：2006/09/12(火) 07:42:44 ID:5GxQdb+u

生活保護ってパソコンだめなの？ありえなくない？
それって釣竿とりあげて、
早く漁で生計立てられるようにしろって言ってるようなもんじゃん。
肉体労働ならフリーペーパーにあるだろうけど、
肉体労働できるならば最初から生活ほどなんて受ける人いないわけで。
事務職なんてほとんどPCで派遣登録しないと無理じゃない。

385 ：病弱名無しさん：2006/09/12(火) 08:46:07 ID:NE4RflB7

髪の毛無くなってきた。
お陰で営業の仕事を解雇されそう…もう嫌だ。なんでこんな目に。

386 ：病弱名無しさん：2006/09/12(火) 18:09:53 ID:WDk6cIN2

生活保護でパソコンダメな訳ないよ！
車もOKだしね！
そんな事、言ってたらテレビも携帯もダメって事になるじゃん！

387 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 02:05:21 ID:SBg4fVlG

>>386
地域によって多少の違いがあるんじゃないかな。
かなり前の事だけど、新しいエアコンを取り付けようとした人が、エアコン付けたら保護打ち切りを勧告。
なんてニュースを見た記憶があるよ。
友達が保護を申請した時、千葉の柏市は自家用車の所有は不可だったしね。

388 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 07:34:26 ID:aTX1huB5

法律上は「健康で文化的な最低限度の生活」が送れていれば問題ないらしいから
PCなくとも車無くても、「健康で文化的」とされていれば問題ないらしい
過去テレビも駄目だったけど、裁判で争って許可になったとかだったような希ガス
携帯とかはどうなんでしょうね。

389 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 08:29:51 ID:IZmuEYJQ

去年たまたま病院で一緒になった人は、東京に住んでいて生活保護を受けていましたが、
携帯はＯＫだとかで持っていました。ただ固定電話は認めてもらえないんだよと言って
いました。どうしてか詳しくは聞かなかったのでわからないのですが、ご参考までに。

390 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 15:01:05 ID:MMbemw8f

ケイタイは小さなものだから仮に持っていても持ってませんと隠すこともできそう。
だけど、現実問題としてケイタイの経費は払えないよ、保護費では。ケイタイ高いよ。
固定電話のほうがふつうでＯＫ。固定電話持たない代わりにケイタイと言ったんでしょうね。

391 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 15:17:39 ID:5YObnSgI

>>389 >>390 携帯も確か、ハーティ割引（障害者割り引き）があったと思う。
固定電話が昔の、加入権から購入するような状況であれば
携帯の方が短期的には安く上がるからかも。

392 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 17:22:28 ID:MMbemw8f

固定電話は加入権というのはもうないでしょ？

393 ：病弱の名無しさん：2006/09/13(水) 17:42:19 ID:Pd72DRx1

突然ですが、膠原病に末梢神経炎を併発しているかたいらっしゃいますか？
末梢神経炎とは、症状をおさえられるものなのでしょうか？

394 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 17:47:03 ID:MMbemw8f

末梢神経炎ってどんな症状が出るんだろう？

395 ：病弱の名無しさん：2006/09/13(水) 19:23:22 ID:Pd72DRx1

手足のしびれ、脱力感、痛みとかかな。。

396 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 22:16:30 ID:0+hoy8OB

発病する３年前、まだ健康だと思っていた頃。
小指・薬指と中指の小指側半分の感覚が無くなることがよくあった。
最近本で読んだら、ひじの血管に炎症が起きてしびれていたらしい。

397 ：病弱名無しさん：2006/09/13(水) 23:00:28 ID:MMbemw8f

痺れるというのか、手指、とくに薬指と小指が痛いしよくきかない。そのためナイフを取り落としたりする。
薬もよくシートから押し出したあと取り落とす。　なさけない。

398 ：病弱の名無しさん：2006/09/14(木) 06:12:02 ID:1SvBhNsH

３９６さん、３９７さん、ありがとう。
もしよければ、膠原病のなかのどんな病気なのか教えてもらえますか？

399 ：病弱名無しさん：2006/09/14(木) 10:58:46 ID:4Jan6/5I

典型的には、多発単神経炎、というものだと思います。血管の炎症で、
（傷んだ血管が栄養している）神経が障害されて、しびれ感や痛み
（正座したあとビリビリくるみたいなやつ）が出ます。
血管炎症候群で出ることが多いのですが、他の膠原病（SLEや悪性関
節リウマチ）でもでることがあります。
ただ、末梢神経炎と区別がつきにくいこともあります。末梢神経炎では、
細い神経から傷みますので、手足の先のほうから症状がでることが多
いようです。

ひどい場合は、エンドキサンなどの免疫抑制剤を使うこともあります。
軽い場合は、ビタミンB12やユベラなんかを使います。

以上、一般論でした。これが、>>396さんの症状にすぐにあてはまるか
は、よくわかりません。わりこみスマソ。

400 ：病弱名無しさん：2006/09/14(木) 18:14:10 ID:o2t282nL

>>398
>>397ですが、長年リウマチだと思っていたところ最近否定されました。
関節痛はいろいろな自己免疫疾患ででるようですのでわかりません。
繊維筋痛症ともいわれていましたが、最近、別の膠原病類縁疾患ということで
ステロイド投与してます。本当のところは診断ついていないのかもしれません。

401 ：病弱の名無しさん：2006/09/14(木) 18:52:48 ID:1SvBhNsH

ステロイド投与で症状が軽くなるといいですね。
診断がつかないことは、つらいと思います。
わたしも症状があるのに診断されません。
多発単神経炎とは、肘をついたり、足を組んでもしびれるのでしょうか？
知っているかたいたら、教えてください。

402 ：病弱名無しさん：2006/09/14(木) 21:46:59 ID:pVmzu1Yp

>>398 >>399
>>396です。軽いSLEでここ２年は調子も良かったのが、
最近の検査ではジワジワとリウマチへ移行しそうな気配。
血管炎については考えたことも無かったくらいなので軽度だったんでしょうね。

最初はスジが関節に挟まるようなビリッというかゴリッという痛みが走ることが度々あり、
次第にいつもひじや二の腕のスジが冷えて突っ張っているような、しびれるような感覚に。
何ともない時でも焼き魚を箸でほぐすような作業は、小指と薬指が手のひらごと痛くなります。

403 ：病弱名無しさん：2006/09/14(木) 21:51:08 ID:o2t282nL

>>401
多発単神経炎という病名は持っていないですが、電話の受話器なんか長く持って電話していると
腕が曲がったまま固まっちゃうようなかんじで苦しいです。
これは何人もの方が経験しているようです。
たまに左脚が全然利かなくて倒れることがあります。一瞬のできごとですが。
排骨（はいの漢字がみあたりませんが月へんです）麻痺ではないかといわれましたが・・。
なんでもありなんですよｗ
４０１さんの病名ではそういうことがあるかもしれないとおもっちゃいますね。

ステロイド効果はあります。関節・筋肉痛などの症状改善しています。
でもすべての症状がすっかりなくなるわけでもないし、副作用も多少でています。
全体として薬に身体が慣れてきたのか楽になりました。

404 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 00:11:24 ID:wFVcH69Q

腓骨

405 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 01:57:55 ID:v4bghIsK

70代・女性。
母の件でお伺い致します。
約20年前より膠原病と言われ関節リウマチが発症しました。
先日、医師からアザルフィジンEN錠500mg朝・夕1錠を止めてみるよう言われました。

でも、昨年12月にアザルフィジンを止めプレドニン5mgを2錠に変更しました。
今年１月高熱と腰痛、体が締め付ける感じで動けなくなり、トイレに行くのもやっとの状態になり
熱は下がったが、腰痛と体が締め付ける感じ治らず、腰に注射、痛み止めの点滴。
アザルフィジン500mg2錠・プレドニン5mg2錠で今まで続けてきたのですが
今、アザルフィジンを止めると、また昨年のと同様な事が起こる気がします。
どうすれば良いでしょうか？

他に服用している薬は
タケプロンカプセル15　15mg　朝1錠
ダイアート錠60mg　朝1錠
ハイペン錠200mg　朝・夕1錠
セロケン錠20mg　　朝・夕1錠
ボルタレンサポ25mg
何方かアドバイスをして頂けますか？

406 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 03:00:06 ID:7qiZejYI

>>405
どうすれば、って言われても…。
専門的な事はわかんない。たぶんここにいる人みんな。
ちゃんと主治医や薬剤師に相談してください。

407 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 11:02:08 ID:GmZ3Izjq

>>405
心配なのはわかるけど、マルチはうざがられて相手にされないよ。
一つのところで聞いて、レスがあまりつかなかったら
他スレで再質問するのはともかく、1日のうちにコピペしまくってると、
いい印象を与えないよ。
406さんの言うように、病院へつきそいで行って、医師や薬剤師に相談してください。

408 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 12:03:58 ID:jSlGhXSN

そんなに薬名書かれてもここにいるのはあくまで素人
患者側だから聞かれても答えられませんよ
発言に責任も持てないですし
皆さん言ってるけど医師に相談するのが一番ですよ

409 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 13:19:12 ID:+OWbPP0h

まあ、医師のやっていることが納得できないからここで聞いているんだろうけど・・。

他スレでまじめなレスついたみたいだからよかったよね。

410 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 21:39:55 ID:xJxb2Xez

>>405
こいつ2chだけでなく、他の個人掲示板にもあちこちコピペしているぜ。

411 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 02:29:53 ID:BuqT4qlH

>>407さん、同じ事を聞くのマルチになるのですね。すみませんでした。

412 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 04:10:51 ID:sGc3FySM

かなり病気が細分化されてるから、>>405がマルチすんのも仕方ないって感じもするんですけどね。
それだからって>>410さんの言い方はちょっと失礼かと思ったりもします。
自分も他の方々と同様で、405さんは医師と相談した方が良いと思いますよ。

413 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 12:50:29 ID:jRgScxLd

>>405の関節リウマチってマイナーな病気ではないですよ。
リウマチスレもあるし・・

405さんは一体いくつの掲示板に投稿したか
わからないぐらいのマルチですよね。
批判されても仕方ないかな～と思いました。
マルチが良くない事と知らなかったのかもしれませんけど。

414 ：病弱名無しさん：2006/09/16(土) 13:51:19 ID:m+d/gjqy

他スレから誘導されて来ましたとか、あまりレスがつかなくて来ましたとか、
そんな理由を説明しているのなら、答える気になるけど、
１日のうちに関連スレ全部に投稿しまくっているのを見ると、
自分が答えなくても、誰か親切な人がレスするだろうって思うんだよね。

415 ：病弱名無しさん：2006/09/17(日) 20:59:39 ID:M+GwmE28

ＳＬＥですが今日から手足の痺れが止まらないんです。明日は祝日だし火曜日まで不安だな

416 ：病弱名無しさん：2006/09/17(日) 21:11:25 ID:M+GwmE28

ＳＬＥですが今日から手足の痺れが止まらないんです。明日は祝日だし火曜日まで不安だな

417 ：病弱名無しさん：2006/09/17(日) 22:25:24 ID:pWIN/8h7

>>415
主治医の先生がおられるかはわからないけど、病院へ相談の電話をしてみたら？
そろそろレイノーが出る季節なので、手足の保温はしっかりしておいてね。

418 ：病弱名無しさん：2006/09/18(月) 23:08:31 ID:HsP4PF04

イムラン飲んでる人いますか？

419 ：病弱名無しさん：2006/09/18(月) 23:18:28 ID:PvsowjY3

冷え性で電気敷き毛布を入れないのは8月だけです。
しかも使用は常に強より上のダニです。

420 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 00:15:37 ID:xrNecmon

ダニ？

421 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 00:51:33 ID:DuaknYDO

ダニパンチｗｗｗ
　
俺もSLEなりたての頃は、特に冷え性というか、寒気が酷くて
夏場なのに入院先で電気毛布を借りてひたすらダニパンチでしたｗ
　
これから気温も下がってくると大変ですよね
くれぐれも低温やけどには注意してくださいね。

422 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 01:26:56 ID:RxSw63hq

膠原病じゃないけど自己免疫疾患の者です(スレチでごめん)
私も、もうホットカーペット、ゆたぽん、普通に使ってます@東京
そしてホットカーペットの温度設定は、もちろん「ダニ」！

423 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 01:30:31 ID:P9vSCFrG

一年中電気足温パットＯＮにしています。
もちろん夏は室内クーラーかけてますが。

424 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 10:54:34 ID:S7gHFLqu

認知症で施設にお世話になっている母が強皮症です。
手の指に潰瘍ができており、過去、感染症を
起こして切断手前まで行きましたが
本人が手を失うことに恐怖心が強く、点滴治療だけで
なんとか命だけは助かりました。
ただ、足にまで壊死の兆候が・・・・・
主治医の先生はできる限りのことをしてくださっています。
以前、指が壊死を始めたころ、大学病院に行ったこともあったんですが
「主治医の先生が治療されているんですから、
そのままにしましょう」
と、進展はありませんでした。
私も介護がながくて、精神的に疲れてしまって
切断など積極的な治療は怖くて、逃げてしまっているかもしれません。
薬剤・点滴による治療は充分していただいてますし
交感神経の切断術もしていただきました。
他にどのような治療法があるんでしょうか？

425 ：病弱の名無しさん：2006/09/19(火) 12:19:02 ID:Ze/LKkUc

主治医の先生に聞いたほうがいいとおもいますよ。

426 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 17:18:46 ID:eEAgfZUf

>>418
ｲﾑﾗﾝ飲んでるよ！

427 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 19:07:23 ID:5w+5p1EF

>>424
私たちお医者さんじゃないのでわかりません。
セカンドオピニオンとか行ってみたらどうですか？

428 ：病弱名無しさん：2006/09/19(火) 19:50:18 ID:tVghAYk8

>>424
免疫アレルギー膠原病
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/

そういったことを相談したいなら↑こちらがオススメです。
たまにお医者さまもいらっしゃいます。
但し、主治医に相談しろとしか言えないような書き込みや、
あまりにも知識のない書き込みすると結構叩かれるのでご注意。
それと誰かのための有料相談所ではないので、何もかも教えてチャンでも
嫌われます。

429 ：病弱名無しさん：2006/09/20(水) 10:34:36 ID:umGKtEjF

>>424
藁をも掴む思いでの書き込みと察しますが、
やはり主治医に聞かれた方がよろしいかと思います。

介護に関しては、お住まいの地域にある保健所や保健センター、
難病相談支援センターで話を聞いてみるとか。
http://www.nanbyou.or.jp/top.html

全て一人で背負い込もうとすると、肉体的にも精神的にも
一方的に追い詰められてしまうので、何とか行政側を巻き込んで
少しでも負担が軽くなる方法が見つかることを祈りつつ。

http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/kyohi3.htm
強皮症の諸症状とその治療法

http://www.med.nagasaki-u.ac.jp/dermtlgy/online/ssc_online.html
強皮症患者さんのためのオンライン相談

http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/patient/collagen.html
患者さんへ | 金沢大学大学院医学系研究科皮膚科学教室
http://web.kanazawa-u.ac.jp/%7Emed24/SSc/SSc.html
強皮症研究会議

430 ：418：2006/09/21(木) 19:39:04 ID:JZtsIWG3

>>426
近々飲む予定なんだけど副作用が心配でね。
個人差はあると思いますが効果・副作用はどうですか？
参考までにお聞かせください。

431 ：病弱名無しさん：2006/09/22(金) 06:50:58 ID:eMmG+fbO

=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/

432 ：病弱名無しさん：2006/09/22(金) 21:03:19 ID:NKDgOuVI

いつのまにか免疫抑制剤のスレができてる！

>>418さん
イムラン飲んで半年だけど今のところ目立った副作用はないよ。
以前、免疫抑制剤のブレディニンを飲んでたけど副作用で指にタコ？みたいなのが大量にできたよ。

副作用より風邪とかの感染症の方が怖いと(私は)思うよ！
参考にならなくてゴメン。

433 ：病弱名無しさん：2006/09/22(金) 22:24:11 ID:15sL3g1S

ここはステロイドのスレだから。

434 ：病弱名無しさん：2006/09/22(金) 22:26:26 ID:15sL3g1S

あ、ちがった。ここは膠原病スレだった。ｽﾏﾝ。

435 ：418：2006/09/23(土) 21:12:17 ID:ZNtK4+aQ

>>432
免疫が下がるので感染症にかかりやすいってことですよね。
病状改善を願って前向きに飲んでみます。
ありがとうございました。

436 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 12:10:36 ID:WBwjC+q3

37度から37度弱がずっと続いてるのって膠原病の特徴じゃないよね？

437 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 12:37:50 ID:I9isRQh0

>>436
熱はいろんな病気の特徴だけど、私も膠原病発症時にそのくらいの熱が続いて
いました。

438 ：病弱の名無しさん：2006/09/24(日) 13:02:12 ID:OsX7yrSR

上に同じく

439 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 13:29:46 ID:WBwjC+q3

あぅぁうぁー

orz

440 ：病弱の名無しさん：2006/09/24(日) 14:11:34 ID:OsX7yrSR

その他の症状は？
心配なら一度検査してみれば

441 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 14:20:46 ID:WBwjC+q3

>>440
・日光過敏（顔だけ）
　今年は日に当たらないようにしてたせいか日光過敏の症状は見なかったけど、
　日に当たらなくても赤くなって、蝶形紅斑ぽいのが・・・
・倦怠感＆脱力感
　これは微妙だけど多分当てはまる

一度検査して、疑いも含めて診断されちゃうと基本的にはデメリットの方が多いんだよね？
ちゃんと知っておいて今後の人生考える方が有益だろうけど、↑を考えると躊躇っちゃう

442 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 14:27:51 ID:fNBU9ZsE

どうしてデメリット？

443 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 15:14:14 ID:S+2KLg9/

>>441
とりあえず検査だけでもしてみたら？
何をもってしてデメリットと考えるのかサッパリわからんけど、
仮に本当に膠原病だったとして、
放っておいて病気がさらに悪化してしまう事のほうがよっぽどデメリットな希ガス。
何か変だと思うなら早く病院に行ったほうがいいに越したことはないよ。

444 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 15:53:56 ID:90Es6Ve8

微熱が常に6度後半から7度前半
倦怠感
一年通っていまだに「疑い」状態の私が通りますよ
でもとりあえず発見が遅れる事の方がデメリット多いとおもう

445 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 18:57:15 ID:WBwjC+q3

>>442-443
あれ？保険に入れなくなるとか何とかって話なかったっけ？
>>444
そうだね、目を背けたって現実は変わらないしね・・・
忙しい時期が終わったら逝ってみるよ、みんなレスダンケ

それにしても、どうせならもっと格好良くて悲劇的な病気の美少女になりたいなぁ

446 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 19:02:57 ID:fNBU9ZsE

>どうせならもっと格好良くて悲劇的な病気の美少女になりたいなぁ

くだらない。

あなたが美少女でないのはわたしら関係ない罠
膠原病の若い女性で美少女結構いますよ。ただ、ムーンなだけ。

447 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 22:52:53 ID:zKR951xY

ドラマや小説は美しくない部分は結構省いてるもんね。

１０年前から３７～３９度の熱と倦怠感が続き、２年前に専門医に診てもらったら疑いとのこと。
紫外線対策や休養を取ることを心がけるようにして幸い良い状態が保てているけど、やっぱり辛いときは辛い。
私は今後の予測とか健康管理に必要かと思って、先生に症状を報告してるのにイラつかれる。

確かに深刻じゃない、でも今までにない症状や抗体の種類が増えたら警戒するでしょ？
これまでみたいに何ヶ月も寝込んで、バイトとはいえ職を失うようなことは繰り返したくない。
原因が判った今、可能な限り予防したいだけなのにさ…

448 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 23:01:58 ID:fNBU9ZsE

>先生に症状を報告してるのにイラつかれる
そういう石困るよね。

449 ：病弱名無しさん：2006/09/24(日) 23:22:29 ID:jLTSOz/C

>>445
＞格好良くて悲劇的な病気

ってどんな病気？たとえばセカチューみたいな白血病とか？
なりたければどうぞ。
ちなみに私と同じ病棟だった白血病の患者さんはみんな、
治療が始まると副作用で髪の毛はもちろん、眉毛やまつげ、アソコの毛まで抜けて、
トイレに嘔吐しに行ったり、口の中はただれて食べたい物も自由に食べられなかったり…、
とにかくもう計り知れないくらい大変そうで、
本人たちにしてみれば全然「格好良い」なんてものじゃなさそうだったけど。
でもどの人も、みんな生きるために必死に闘ってた。
ドラマや映画なんて触りだけで、嘘っぱちだとオモタよ。

てか、病気に格好良いも悪いもないと思うけど。
自分とってはそうじゃなくても、当人にとっては悲劇的という病気だってあると思う。

450 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 01:28:07 ID:2CiYE25I

微熱が出る疾患なんて膨大な数あるんだし、膠原病ならまだ死に直結しないから良いかもだけど
悪性リンパ腫とか白血病だったらどうするんだ
異常を感じたら行くべし、そうでもないなら（略）どっちにしろ自己責任だーね

カコイイ病気なんてないってばよ
あたしゃ胃炎（私にとってのカコイイ病気、なんか繊細そうじゃない？）になりたくても
ストレスは頭に出る体質ぽくて万年円形脱毛症だっつのさ；；

451 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 02:06:58 ID:EHVm4nqo

てか、本人の責任にしろそうでないにしろ、
どんな病気もあまりカッコイイものじゃないと思うけど。
たとえば私はSLEだけど、そんなの自慢にも何にもならネ。
五体満足で日々健康を保ち続けられる事のほうがどんなに自慢できることか…orz

452 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 14:37:03 ID:/SFBGMHJ

まあまあ、皆落ち着いて。
当人にしてみれば病気の実態ってのをよく知らない人の、なんてことない軽口なんでしょう。
診断されるとデメリットが、だの格好よくて悲劇的な、だの患者スレに来て言うには
ずいぶん無神経なとは思うけど、所詮重い病気にかかったことのない世間一般の人の
考え方なんてそんなﾓﾝだよ。

453 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 18:55:54 ID:Z8iiL7Yc

ここ２，３年、毎年夏になると37度前後の微熱が続いていた
病院に行ってみて血液検査の結果、
抗体が基準値より高かったので
専門病院で精密検査をしてもらった。
その結果異常なしだった。

膠原病でなかったのは良かったけど、
微熱の正体は分からなかった。

医師には解熱剤で対処してくれ、との事
週に４回も５回も解熱剤を二ヶ月飲み続けて良いんだろうか？
来年の夏も７度台の熱が続くのかと思うと今から激鬱です…

454 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 19:13:29 ID:0DAPjR6e

>>453
心配ですね。

不明熱ってあるんですよね。
熱だけですか？どこか痛んだり苦しかったりしないんですか？
別の医者にも診て貰った方がよいかも。

わたしは長年関節などの痛みでボルタレンのみ続けました。いいも悪いもなかったです。

455 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 20:05:37 ID:Z8iiL7Yc

>454　レス有り難うございました。
熱以外だと、だるい事と集中力がかける事ですかね…

血液検査の結果、ある抗体の値が高い事以外は
数値では異常が無かったので、
多分他へ行っても同じだと思います…orz

456 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 21:49:51 ID:0DAPjR6e

ある抗体って？

抗核抗体でなければ、特定の病気に特殊な抗体ならば疾患がわかるのではないですか？

膠原病のほか、肝炎なんかもしらべましたか？
結核は？

微熱ですね。甲状腺のほうはしらべましたか？
女性ホルモン分泌の異常でもないですか？

おだいじに。

457 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 21:50:44 ID:gQpS0g3z

ここ何年か熱っぽいなあと測っても36.7くらい。
ところが、仕事やめて最近調子が良く、熱っぽい時に測っても35.6とか。
考えてみたら子供のころから平熱が低く、35度前後でした。
（プールカードには36.2とかうそ書いてたりｗ）
もしかしたらこの数年は微熱が続いていたんだろうかと・・・・

458 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 21:55:15 ID:0DAPjR6e

>>457
そんなことあるよ。
一日のうちの何時どんな状態で測るかによるしね。
わたしも目覚めは３５度台だけど３６度４分くらいは気にしない。寝坊したときはそんな体温。

それに、若いというか現役女性なら排卵を境に基礎体温あきらかに変わるから。

459 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 22:18:50 ID:Z8iiL7Yc

>456
そうそう、抗核抗体です、それが2560ありました。

不明熱は結核かリウマチの可能性ありという事で両方調べた結果、
血液検査で↑が引っかかり、慌てて精密検査して来ました。
肝炎は調べてません

＞微熱ですね。甲状腺のほうはしらべましたか？
甲状腺は異常なしとの事

＞女性ホルモン分泌の異常でもないですか？
これは…分からないです
ここ数ヶ月ピルを飲んでいますが、不明熱は数年前からですし

違う病院というと行く所は多分内科なのでしょうかね…
熱の出ない体になりたい orz

460 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 23:30:43 ID:/SFBGMHJ

不明熱、私もありますよー。結局原因不明でもう数年。
私も解熱剤出てるけど、いろいろ調べて原因がわからない熱が出るってことは
検査じゃわからない何らかのウイルスや雑菌などに反応してるんだろうと思って
解熱剤は飲まないでいる。熱は結局身体の免疫反応だもんね。
ただ、私の場合プレ飲んでてそんな感じだから医者もお手上げらしいｗ

461 ：病弱名無しさん：2006/09/25(月) 23:35:37 ID:0DAPjR6e

>>460
>私の場合プレ飲んでてそんな感じだから医者もお手上げらしいｗ

やはりそういうケースあるんだ。ｗ
わたしも。熱は今おさまっているようだけどＣＲＰ高いし・・。
不明高熱もあったし。
困っちゃうよね。ﾌﾟﾚのんでいても・・。泥沼ですよ、とも言われたけど。

462 ：病弱名無しさん：2006/09/26(火) 02:02:10 ID:Htq+ucL1

>>459
膠原病の患者さんで、抗核抗体だけ幾ら高くても
他に異常が出ない人は、たくさんおられるようです。
膠原病は長い期間かけて経過を診てもらう疾患ですので
膠原病専門医に診て頂いたらどうでしょうか？

463 ：病弱名無しさん：2006/09/26(火) 10:35:51 ID:pkISc6bq

たいして冷たくないのに、家事で水触ると指先が痺れます。
ふとやや涼しめの風に当たってもなる。
これってレイノー？とうとうきちゃったのかなあ？
確定はシェーグレンだけだけど、ある程度落ち着いてたのに。

464 ：病弱名無しさん：2006/09/26(火) 12:51:50 ID:pBz+Y2yU

みんなは涼しくなって過ごしやすいと言うけど
正直、もう寒くて寒くていられません。
９月でこんなに冷えちゃうなんて、冬が来るのがおそろしい･･･。

465 ：病弱名無しさん：2006/09/26(火) 14:37:24 ID:TFFI1JBX

>462
レス有り難うございました
今回はリウマチ専門医に診ていただいたのですが、
膠原病専門医に診てもらうのも一つの手かもしれませんね

466 ：病弱名無しさん：2006/09/26(火) 19:17:04 ID:gDiOeLRY

>>464
私も気が付けば知り合い中で一番の寒がりにｗ
遠赤や吸水発熱の肌着、ハイネック、フェイクスエード素材はおススメ。

467 ：病弱名無しさん：2006/09/26(火) 19:57:08 ID:koJ/EEXd

異常な寒がりはチラでなおったけどなあ・・。

468 ：病弱名無しさん：2006/09/26(火) 23:29:48 ID:koJ/EEXd

あれ？スレ間違えたみたい。467です。ごめんなさい。

469 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 03:57:45 ID:BE7jQmGV

やっと更新した特定疾患受給者証がきた。
１０／１が通院だったからヒヤヒヤしたよ。
早く軽快者扱いになりたいよ、、、

470 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 04:03:35 ID:hjz/wpMK

580 ：ひよこ名無しさん：2006/09/22(金) 00:31:31 0

　　　　　愛知県警「こんなもんかよ」
　　　　　愛知県警「うわさの中国人ってのは―――」
　　　　　愛知県警「こんなもんかよッッ」
　　　　竹石圭佑「ヒィ……」
　　　　　愛知県警「逃がすかバカッッ」
　　　　竹石圭佑「……救命阿ッッ」

588 ：ひよこ名無しさん：2006/09/22(金) 00:53:41 0

　　　　　　　　　★竹石圭佑の名言集☆

　蒲田署「……………　な…　な…　なにものだ………」
竹石圭佑「とっくに　ごぞんじなんだろ！？　オレは名古屋から
　　　　　きさまらをたおすためにやってきた　中国人………　
　　　　　わずかな理性をもちながら　はげしい性欲によって目覚めた　伝説の戦士…超中国人　竹石圭佑だ!!!!!」

竹石圭佑「植草の敵を討つんだ!!!あいつは二度捕まった!!!もう言い逃れできない!!!」

竹石圭佑「植草はいいヤツだった…ホントにいいヤツだった…一番の仲間…
　　　　　つ…捕まえやがって………」

　蒲田署「あのミラーマンのように!!!!」
竹石圭佑「あのミラーマンのように？…
　　　　　植草のことか…　植草のことかーーーーっ!!!!!」

竹石圭佑「ざ　い　に　ち　波ーーーーーっ!!!!!」

471 ：病弱の名無しさん：2006/09/27(水) 06:24:27 ID:8ae340C3

467さん、チラってなに？

472 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 16:11:42 ID:CCGdAl9Y

>>447みたいに長い間疑いってｹｰｽ多いみたいだけど、
自分で「これはそれっぽくない？」と思うことがあったら大体疑い、って診断される感じかな？
あと倦怠感とか疲れやすい人って具体的にどれくらい？
なんとなーく気分が載らない、体がだるいって程度では無い？

473 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 16:45:58 ID:O7iHv6qe

腕にまだらに赤い模様ができます。
寒いときや、地下鉄などに乗ったり、暗いところなどで気持ちが悪いくらい出ます。
でも暑いところや温かい場所では消えます。
後、腕を下にしてると出てきて、上に上げると消えます。
血管炎でイメージ検索したけどどうも違うようです。
潰瘍とかではなくて、皮膚の下に現れます。
痛みは全くありません。同じような人いますか？

474 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 17:46:10 ID:9Lb9XajW

>>472
個人差もあるだろうけど、私の場合　疲れた・・って程度ではなく、
入院直前なんて　食事とトイレ以外はほとんど横になっていないと
過ごせないほどだるかった。このだるさは普通じゃない、って思った。

475 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 17:48:37 ID:2SresgV4

>>471
チラージンＳ。甲状腺ホルモン。ホルモン低下症のひとが服用。
スレまちがえたんです。すいません。

476 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 21:37:34 ID:t1sf28iH

はじめまして。携帯からすいません。どなたか血小板減少症からこの病気に移行した方いらっしゃいますか？娘が疑いあるって先日かかりつけの病院で言われまして。。今結果待ちです。

477 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 21:45:33 ID:ldEDnzHW

みなさんお仕事は？あとタバコ吸ってるからコレステロール高いのかな？下げる薬もらってもなかなか下がらない。卵だめだよって全然食べてないのに～

478 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 23:55:33 ID:HEMBMwrs

>>472
最初の年。常にゴジラの着ぐるみを着てるんじゃないか！？ってくらい身体が重くて、
横になっても少しも楽にならなかった。
階段を一段昇るごとに、その高さ分血の気が引いて（血圧がついて来なくて）
プールの底に沈んだように苦しかった。
だるいだけで病院へ行くなんてことが起こるとは思わなかったなあ。

479 ：病弱名無しさん：2006/09/28(木) 06:44:18 ID:+krGgYFF

>>476
私も最初は血小板減少性紫班病と診断されました。血液以外に異常がなかったため、膠原病の診断がつけられなかったそうです。

480 ：476：2006/09/28(木) 07:45:16 ID:i185g7YG

>>479さんﾚｽありがとうございます。うちの子も血液以外得に異状はないです。479さんは最初どのような症状がでましたか。またどれくらいで発症しましたか？質問ばかりですいません

481 ：病弱名無しさん：2006/09/28(木) 14:37:23 ID:+krGgYFF

最初は発熱だけでしたが放置していたら、めまいやら体の痺れやらいろいろ出ましたね。
そして２年後に、おそらく極度の疲労もしくはそれによる感染症で腎炎を発症しました。
私の場合は結構特殊で、通常なら予備軍とされているほどのものなので、あまり参考にならないかもしれません。

482 ：480：2006/09/28(木) 18:39:27 ID:i185g7YG

初めは発熱だったんですね。この病気は見極めが難しそうですね。。
ありがとうございました。

483 ：病弱名無しさん：2006/09/29(金) 04:35:46 ID:UMbBiQ9i

>>477　コレステロールって下がらないよねえ。
高コレステロールのもの食べなくても、下げる薬飲んでてもむつかしい。
プレドニンのせい、SLEのせいでもあるんだけれど、私の場合は1年ぐらい前から急上昇しました。
よる年波のせいもあるか．．．。タバコもね。
仕事は特殊な自営業です。時間がとても不規則。SLEにとっては最悪かも。
ちなみにSLE歴(プレSLE期間も含め)、四半世紀です。

484 ：病弱名無しさん：2006/09/29(金) 15:04:34 ID:FycqtotJ

小泉さんの時は、独裁っぽくて、格差社会は悪くないって言ってた人だし、
弱者切捨てな人だったから、いつも疎外感感じてたけど、
安部さんは「勝ち組負け組みを固定せず、仕事のチャンスの拡大宣言」してたね。
でも私は今度は病気ってことをちゃんと伝えて働きたいし、しかも１年くらい働いてない・・・orz
そんな人にもチャンスあるのかなぁ・・・。あるといいなぁ。福祉も充実して欲しいなぁ。

485 ：病弱名無しさん：2006/09/29(金) 19:46:51 ID:3k1dZAON

>484
それは採用する側の意識の問題だね
健康な人と同じ能力があって同じ仕事量がこなせれば
病気でも大丈夫なんじゃないのかと

「病気だから」と休みがちだったりしたら駄目だよ
正社員じゃなくてバイトになっちゃうよ。
まぁ私は正社員になれないでバイトやってるけどさ

486 ：病弱名無しさん：2006/09/29(金) 21:43:55 ID:6Zqmt2mI

でも無理するのが１番だめだよ

487 ：病弱名無しさん：2006/09/29(金) 23:16:28 ID:MpJDkCN/

>>485
そだね。普通の人と同じ能力は病気になってから（病気のせいにしちまえ！ｗ）
落ちたし、体力もないし、バイトでも十分だよ。パートでもいいね。
それで雇う側の人に体調を理解してもらって、長く働けたら言うことなし。
細々と暮らしていけたらそれでいいよ。将来のこと考えたら不安だけど
キリがないしね。

488 ：病弱名無しさん：2006/09/30(土) 00:34:35 ID:Jx+J0fsR

ゆっくりでもいいから寛解したいね。

489 ：病弱名無しさん：2006/09/30(土) 08:20:50 ID:ZdS0P2d+

健康な人間と同じ条件でレースしても到底勝ち目がないとさとった。
でも、戦うからには勝ちたい、出世したい。
瞬間当たりの仕事量・能力は絶対平均以上なのに、
どうしても続かない。。悔しい。。
しょうがないので自宅で出来るできる商売はじめる準備している。

490 ：病弱名無しさん：2006/09/30(土) 10:33:03 ID:ewHYzDjx

SLEの疑いがあると言われました。定期的に黒目の中の液体？が濁り、眼球が腫れます。そんな時期は全身もだるく、頬骨周辺が赤くなります。
仕事もやすめないし不安でｲﾗｲﾗしますが、このｽﾚ見て頑張ってる皆さんに励まされました。
負けずにまた検査行ってきます。

491 ：病弱名無しさん：2006/10/01(日) 17:40:57 ID:3VVaefFO

膠原病は精神的ストレス心労で悪化しやすい病気なんですよね？
近くに住む母が膠原病なのですが、
１千万の借金が原因で、現在別居、音信不通の私の旦那の事に気づき始め、心配し、
何故なのか教えて欲しいと言われました。
このまま隠し通すべきか、隠しきれるものなのか？曖昧な返答で納得できるだろうか？
打ち明けるべきか？打ち明けて悪化などして欲しくない・・・と悩んでいます。
スレ違いだったらごめんなさい。身内で相談できる人もいないので・・

492 ：病弱名無しさん：2006/10/01(日) 23:00:19 ID:VHW17Zly

お近くの生活相談員へどうぞ

493 ：病弱名無しさん：2006/10/01(日) 23:46:29 ID:CTCfP3tO

生活相談員ってなに？

494 ：病弱名無しさん：2006/10/02(月) 05:29:31 ID:qC+KCWIP

生活保護打ち切られそうになったから、
薬を飲まずに再燃させちゃった。
今週から入院してきます。
これでしばらく食いつなげるよ。

495 ：938：2006/10/02(月) 10:01:14 ID:bMOpXX3H

あ

496 ：病弱名無しさん：2006/10/02(月) 10:01:55 ID:bMOpXX3H

ありがとう。

497 ：病弱名無しさん：2006/10/02(月) 14:49:36 ID:UY9B7X1z

>>474 >>476
そんなになのか・・・レスありがと

498 ：病弱名無しさん：2006/10/02(月) 16:10:07 ID:C1qw6fYU

>>476 >>479に同じく。
現在抗核抗体１２８０倍の膠原病疑いのみで治療は無し。
でも毎日だるくて疲れる。目や頭も常に重くて辛くて仕方ない。
おまけに妊娠中だから、妊娠前より余計辛い。
なのに周りからは、怠けだのしっかりしろだの、まるで仮病扱い。
全ては膠原病疑いの「疑い」が、周囲の理解を得られない原因だと思う

もうどうすればいいの・・疲れたよー

499 ：病弱名無しさん：2006/10/02(月) 17:32:33 ID:X93UYSsz

そんなん確定診断下ってても同じですがな・・・
なまじ見た目がプレの所為でふっくら頬も薄赤く元気そうにぷくぷくしているものだから
病気といっても誰にも信じてもらえない、膠原病と言えば「なにそれ？ここ高山じゃないから
大丈夫でしょ」とか。身内で同じ病気の方がいたとかあって初めて「ああ、アレ大変なんだよね」
それでもうちは夫と夫母の理解があるからまだ救われているけど、実両親は駄目だったな。

500 ：病弱名無しさん：2006/10/02(月) 19:40:51 ID:FiJ7WQ4K

うちの実母なんて「身内にそんなのいないのに！あんたバカじゃない」
「入院？誰が子供のめんどう見るのよ」って（子供高校生なんですけど）。
おまけに私は他の病気で放射線治療を勧められたといったら
「私は被爆したくないからやめなさい」
おまえは本当の親かよ！！
ストレスもたまるぜ・・・

501 ：病弱名無しさん：2006/10/02(月) 19:56:44 ID:T9bQ6MZf

>>500
だめな親だね。
ご同情します。

お互い、駄目な家族もつと苦労します。

502 ：病弱名無しさん：2006/10/03(火) 02:09:37 ID:67QUUGz8

膠原病な上に多嚢胞卵巣って診断されちゃったよ。
鬱病とリウマチもあるのにあと幾つ病気が増えるのか。
子供欲しかったな。

503 ：498：2006/10/03(火) 10:34:28 ID:BQMcypOc

>>499
>>500
＞なまじ見た目がプレの所為でふっくら頬も薄赤く元気そうにぷくぷくしているものだから
病気といっても誰にも信じてもらえない
＞うちの実母なんて「身内にそんなのいないのに！あんたバカじゃない」

まさにその通りだった
何故実両親に限って信じようとしない＆理解しようとしないんだろうね
なのに辛そうにしてると理由を聞いてくる
↓
説明（「そんなはずはない」「何かの間違いでしょ」と信じようとせず）
↓
後日また具合悪そうにしてると嫌な顔で「どうしたの（またなの）？」
↓
説明（前回と全く同じ反応）∞
もう１年半経つけどずっとこの繰り返し。いくら説明しても耳から耳に
抜けてるのがわかった。もう説明する気にならない。

504 ：病弱名無しさん：2006/10/03(火) 10:58:26 ID:Ju+gCUMu

プレドニン飲んでて妊娠って胎児に害ありますよね。妊娠一ヵ月でプレドニンの服用を止めれば問題ないのでしょうか？

505 ：病弱名無しさん：2006/10/03(火) 11:14:16 ID:ZN2vDhbt

>>504　急に服用止めたら母体が死んじゃうでしょう（汗
そういうことにならないように、プレ維持量（その状態での最少量）のときに計画的に
妊娠するように気をつけるんですよ

506 ：病弱名無しさん：2006/10/03(火) 11:17:01 ID:RZHzO8KK

>>504
？？プレドニンを0mgにできる程寛解状態なのでしょうか。
そうでなければ、妊娠中もプレを飲まなければ母体の体調に異常をきたすのは言うまでもありません。

”プレの量によりますが”プレドニンは胎盤を通りにくい薬ですので、少量であれば飲んでも差し支えありません。
私も服用して元気な赤ちゃんを出産できました。

妊娠が判明するのは早くて２ヶ月～です。
妊娠初期が最も薬による胎児への影響が大きいので、主治医とよく話し合って下さい。
（カゼ薬とか。）
プレは少量であれば、初期もＯＫです。（というか飲まないと！）

膠原病での妊娠は抗ＳＳ－Ａ抗体、抗ＳＳ－Ｂ抗体、抗リン脂質抗体など、赤ちゃんに対して注意してあげなければいけない事は沢山ありますよ。
まずは主治医とよく話し合って、ご自分でよく勉強される事が
親としてできる赤ちゃんへの最初のプレゼントではないかと思いますよW

頑張って下さい！元気な赤ちゃんが産めます様に！

507 ：病弱名無しさん：2006/10/03(火) 16:40:17 ID:5kkezk1M

>>498
私も親に信じてもらえなかった。受験生が夜２時前に寝るなとか殴られるし。
目の前で体温計で測って見せて３８度越えてるのに、嘘つきだの何だの言って保険証貸してくれなかった。
バイト禁止で月3000円のお小遣いで、とても病院なんて行けなかった。
父親に真顔で妊娠してるんじゃないのかって聞かれたときには情けなくて悔しかった。
もう親もいないけど、今でも寝込むとあの頃の惨めさがよみがえる。

508 ：病弱名無しさん：2006/10/03(火) 16:41:16 ID:5kkezk1M

>>503でした…

509 ：498：2006/10/04(水) 09:42:14 ID:VqWqhVkd

>>507
ひどいね・・・家族なのに
どこの親もみんなプレ膠原病に対してそうなのかな
私が熱４０度続いたときも家族は全く無関心で、それどころか「いつも薄着
だからバチが当たったんだ」「不摂生なんじゃないの」と言われた。
夜中眠れず、家族を揺すっても起きてくれず、朝４時一人でタクシー呼んで病院逝ったな

こういうストレスは膠原病に良くないんだろうけど
ストレス過多の人に膠原病患者が多い気がする・・・矛盾

510 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 10:46:14 ID:SoUfpfgt

なんか…家庭環境に恵まれてない人が多いきがすorz

511 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 12:11:27 ID:7UBfvgGr

そう、良い家族に恵まれるといいけど、家族関係そのものが発病の一要因になっているケースもありそうで、
家族はあればいいってものじゃないとつくづく思うんですよね。

以前に、へたな家族ならないほうがいい、無理解に囲まれているより独りのほうがいいという
趣旨のことを書き込んだら、総攻撃にあったけどｗ。

512 ：499：2006/10/04(水) 12:14:56 ID:AXGcP0fZ

499ですが、｢ﾌﾟﾚのせいで｣のﾌﾟﾚはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの意で、｢ﾌﾟﾚ膠原病(膠原病疑い)｣と言う意味ではありません。
なんか誤解を招く書き方だったので一応注釈をと。

513 ：498：2006/10/04(水) 13:16:12 ID:VqWqhVkd

>>512
あ　そうでしたか
今自分がプレママなので、プレ＝予備軍的解釈をしてしまいました
早とちりすいません

514 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 13:44:46 ID:T0/vAO29

>>512
膠原病スレでプレといったら普通プレドニンを指すので、誤解を招くというほどでは
ないと思います。むしろ、４９９で「確定診断が下っても同じ」と書いているのに
４９８さんが誤解する方がちょっと・・・
>>498
今がご両親に理解されなくて辛い状況なのかもしれないですが、少し近眼視的になっているかもと
思います。膠原病と診断が下っていても同じ状況の方は多いのですから、
ちょっと客観的に状況を見つめてみる事も必要かと思います。

515 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 16:42:36 ID:7UBfvgGr

いやしかし、ちゃんと病名がついているのと「疑い」なんてわけわからんのとは
周囲の受け止め方も違うってことはあるよ。

498さんのご両親は無知なだけではなく、内心責められているような気があってかえって
いじわるな態度をとっているのかもね。屈折しすぎた人間関係はもつれてやりにくいですね。

516 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 16:45:07 ID:7UBfvgGr

↑途中で送信してしまった。

うちの親兄弟も理不尽な態度で困ったです。

517 ：499：2006/10/04(水) 17:16:37 ID:+AczE8X5

>>515
だからそこが、確定診断付いてても同じ場合も結構あると書いたのだけどな。。
むしろプレドニンの所為で見た目さらに元気そうだから尚更ひどい誤解を受けると。
両親に言われた事については>>500さんあたりと同じような事言われましたよ。
だから「疑い」が、周囲の理解を得られない原因というのは、ちょっと違うと思うんだ。

518 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 17:43:23 ID:7UBfvgGr

>>517
そうかもね。

519 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 21:13:22 ID:6VUpqimM

「膠原病疑い」というのは膠原病かもしれないというのではなく、
膠原病因子を持っていいるがまだ発症または重症になっていないので
病名がつけられないけれど膠原病なんだという意味だときいていますが・・・

520 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 22:16:53 ID:7UBfvgGr

>膠原病因子を持っていいるがまだ発症または重症になっていないので
>病名がつけられないけれど膠原病なんだという意味

どういうことかよく分からない。
膠原病因子って何？
特定の抗体が検出されているってことですか？それならある程度膠原病のどれだか分かるか
想定つくのではないのですか？

521 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 22:24:35 ID:7UBfvgGr

えー、何をもって「膠原病因子」というわけですか、おしえて。

わたしも病名はっきりしないので・・・。

522 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 22:34:18 ID:iue90DtF

膠原病の判定はある一定の症状が出ていれば膠原病と認定されるので
基準を超えていない　判定出来ない状態ではないでしょうか
私の場合　顔に紅斑が出来たので皮膚科へ組織採取＞膠原病疑い大学病院へ行く事を進められる（このとき少しならプレ処方をしても言いと言われた）
私立医大へ1ヶ月通うも判定出来ずプレは出せないと言われる（この時点で首が回らない　立つのがやっと）
薬が出せないと言われた次の日県立医大へ行くと即入院でした
疑膠原病いで心配なら数件の病院　専門医が居るところを廻るのをお勧めします
私の場合起き上がれなくなって母親（離婚の為別性）は飛んできましたね・・・・
父親は音信不通になりましたが・・・・　

523 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 22:40:11 ID:7UBfvgGr

では、因子ではなくて症状ですね。

わたしはすでに（といっても長い年月の末に）ステロイド投与中ですが、わからないことが多いようです。

524 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 22:51:53 ID:7UBfvgGr

追加。
523です。

いちおうかかっているのは大学病院の膠原病内科です。
しかし、膠原病の周囲にもいろいろ類縁疾患というものがあるようで、これらを膠原病と
いうのが正確なのかどうか？です。

その他、どうも自己免疫疾患ぽいし、一定の数値に異常もあるが何だか診断下せない。
ただ、ステロイドが効くであろうというものもあるわけで、膠原病またはその疑いと言い切って
いいのかどうか困っていますよ。
というか、「疑い」だとなかなか周囲に納得してもらいにくい。
いちおう「病名」ついてるんで、知人（入院保証人など）にはそれを告げて納得してもらってますが、
病人の本当の苦痛やあせりや不便を知ってもらうことは望むべくもないです。

525 ：病弱名無しさん：2006/10/04(水) 23:17:08 ID:GZ973glJ

ＭＩＸＩの膠原病コミュニティーなんだか面倒な事になってるね。
がんじがらめのルールとやらにうんざり。

526 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 00:20:51 ID:jL5SRtOu

>>525
取りあえずあれだけ叩かれてるトピ主が出てきてるだけいいかとも思った。
ああやってトピ立てして、めんどくなってそのまま放置する人もいるし。

でもまためんどいもの立てたなあ。
タイトルがあれじゃなかったらよかったのに。

527 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 01:51:49 ID:IkMf7FR9

かりんとえびの戦いだなwww

528 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 01:56:39 ID:9syuws9A

どこにでも基地外はいるもんだね。
コミュの管理人も大変だと思うよ。
ルールが気に入らないなら新しくコミュ作ればいーじゃん。

529 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 08:47:23 ID:a61o6blA

それで今、ＳＬＥコミュが増殖中だよ。

530 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 10:13:22 ID:jL5SRtOu

検索したらＳＬＥコミュ、２つあるんだね～
>>529さんがいってるのは非公開のＳＬＥコミュのこと？

531 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 14:12:26 ID:uWrq1s2r

お見舞いに来てくれるのはありがたいんだけど、
どーして「病は気から」を連発してくかな。

機嫌よく暮らしてたのに、突然発病なんだよ。
何をどうすりゃこの病気にならなかったのか、教えてくれよ。

orz

532 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 14:33:32 ID:/0l5yubi

>>531
そうだよね。「気持ちで負けちゃダメ」って言われてもさ・・・。
ストレスが引き金になってるとか言われるけど、同じようなストレスを受けても
この病気になる人もいればならない人もいるし。
基本的には原因不明なんだよね？

533 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 14:41:18 ID:xwpzOuNd

まあでも、病気のことでマイナス思考になって、毎日ふさぎこんで暮らしているよりは、
前向きに考えて、なるべく明るい気持ちで暮らした方が精神衛生上も、体にとってもいいと思うから、
その意味では、「気持ちで負けちゃダメ」というのも、ありだと思うよ。

534 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 15:00:09 ID:RXWTzcKj

でも、「病は気から」を連発する人って、大概は
「気をしっかり持ってれば、そんな病気すぐ治っちゃうわよ！」的な使い方な人が多くて
長いこと完治しないと、「（本人がそうでなくても）いつまでもぐぢぐぢしてるからよ」
みたいな励まし方してくる人が多くて、うざい。
いくら気をしっかり持ったって治らないものは治らないんだよ、当人が治らない病気だって
受け入れてるんだからほっといてほしい…

535 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 16:49:32 ID:wShPgsIC

むかし中曽根首相だったかな？広島の原爆症患者のところへ行って「病は気から」と発言し、
えらい顰蹙かったっけ・・。

536 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 17:43:59 ID:8KT2i36M

>>530
うん、非公開の方。
自治厨って言われそうだけど、マナーが凄く悪い。
非公開になったのも、一部の人たちが、
実名で病院や医師の苦情を書いたのが原因だと思う。
今回みたいな問題が起きたら、管理人はどうするのやら。

537 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 19:22:47 ID:o9fWm58G

自分はベーチェット病。
ここには書いてはダメですか？

538 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 19:32:24 ID:RXWTzcKj

>>537
ベーチェットは、単独スレあるよ。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1159704796/

539 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 19:40:39 ID:o9fWm58G

>>538
ここにも書いて交流したいのですがやはりダメでしょうか？
べ病は同じ病ですよね？

540 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 19:43:55 ID:l5Wvtpqg

交流目的でしたら、他を当たった他が良いかと思います。

541 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 19:49:48 ID:o9fWm58G

交流というかどうほうとして。

542 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 20:16:05 ID:hi/rpOW5

531の「病は気から」です。レスくれた人、ありがとう。
膠原病は原因不明なんだよね･･･

＞「気をしっかり持ってれば、そんな病気すぐ治っちゃうわよ！」的な使い方な人が多くて

↑そうそう、こういうニュアンス＆「しっかりしてないから、そういう病気になるのよ！」的な。

「病は気から　発言」でぐぐってみたけど、けっこうムッとしてる人いた。
悪気はないかもしれないが、けっこう破壊力あり。
正直顔が引きつったけど、気が付かれず連射を浴びてしまった。

わかってくれる人がいてうれしかった。ありがとう。

543 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 20:23:11 ID:wShPgsIC

苦痛の程度が激越でないのに動けない、何も出来ない、そんなときは自分でも心持が悪いのかなと
首をかしげてしまう。
これはこれで苦しい。

544 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 21:31:56 ID:xS5iHRf5

私もすごい葛藤あるよ。苦しいよね。
病は気からって言われるのむかつくんだけどでもそうかなって考えたりもして悩む
体は痛いけど自分はおおげさなんだろうかとか。

545 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 21:42:56 ID:B9smQ+nh

体痛いのに、自分のせいにして自己嫌悪におちいったら余計に辛いよ。
台風のせいだよ～

546 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 21:49:07 ID:wShPgsIC

そうなんだけど、
なにもしないで一生終わっちゃいそうで・・。焦る。

547 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 22:08:22 ID:B9smQ+nh

わかる。。。
でも今日みたいな日に自分責めたら余計体調悪くなる～～
天気の良い日は他人の10倍動けるし、動けない分合理的な脳みそ持ってるし
って、自分を励ます。。痛み止めのんで、はよ寝て明日にそなえるしかない。
明日も雨か。。。

548 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 22:29:07 ID:wShPgsIC

そう、明日はましになっているだろう。明日に賭けよう。

549 ：519：2006/10/05(木) 23:34:05 ID:WUeCOZgL

「膠原病疑い」の件、お騒がせしたようですね<m(__)m>
膠原病因子とは血液検査の抗体など数値のつもりでした。
私は血液検査では数種類の膠原病の抗体の異常値がでています。
しかし、どれも生活に支障あるほどのひどい状態ではないので
病名はついていませんし、薬もたいしたものは出ていません。
ただ、いつも体調が悪く、どこかが痛く、口内炎や皮膚炎もあります。
尿の出が悪い日もあります。精神的にも不安定です。
毎月受診はするように言われ、検査とレントゲンはとっています。

雨降ってるから大丈夫かと歩いて近くまで行きました。
途中で足が痛くなり、帰りは大変でした・・・・
朝むくむから本当は夜はイヤだけど痛み止め飲みました。
寒くなると、リウマチ症状、ドライアイがひどくなります。

550 ：病弱名無しさん：2006/10/05(木) 23:47:52 ID:wShPgsIC

>>549
抗体数値と自覚症状が合わないのですか？

ＲＡテストが陽性ならばリウマチ症状はリウマチかもしれないのですね。
生活に支障が出るほどの症状ではないというのは病名がつかない理由になるのかなあ？

膠原病でもカンカイ状態なときと悪化のときとあるのでしょうから・・。

ようするになんだかわからないということですかね＝疑い

551 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 00:48:12 ID:W+ONulmI

たとえ抗体が陽性でも、血沈とＣＲＰの値の方が重要。
病名がもらえるのは、保健所に置いてある病気ごとの
特定疾患申請用紙に書かれている項目をクリアしないとダメだよ。
でないと疑いのまま、、、
ＳＬＥなら腎生検、筋炎なら筋生検等、
病気に合った検査もクリアしないと病気の確定できないよ。

552 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 00:57:11 ID:U01cpyUi

わかんないや。

ＣＲＰ，血沈高くて、貧血、でも抗体は特別に陽性のものはないんだ。
症状は長い間リウマチみたいだったけどね。ほかにへんてこな症状があるけど。

553 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 11:48:20 ID:avizAzn4

検査値が正常でも体に異常がある場合は
心の病も視野にいれた方がいいよ。

554 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 12:36:06 ID:o4MNKoII

それにしても最近は雨が続くのもあって肌寒いね。
洗濯物もたまるし嫌になっちゃう。

さて、みんなはこれからの季節、紫外線対策どうする？(どうしてる？)
さすがに日傘は人の目が気になってさせないし…
かといって何か遮るものは身に着けたい。
夏から日光過敏の症状が出始めた初心者(？)なので教えてちゃんになってしまって申し訳ない。

555 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 12:44:47 ID:2IbzSGRl

痛くても痛くても痛くても私はCRP値にはほとんど出ない。
それで担当医に無視される。
なんで分かってくれないんだろう。。
ここに時々出る病院に行ってるのに。

556 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 13:50:10 ID:KDxE3LNf

>>554
服から出てる部分に日焼け止め塗るのは夏も冬も一緒。
これからの季節は、長袖が普通だし、真夏よりは対策しやすいよ。

私は夏が終わっても、日傘使うのあんまり気にならないんで、使ってるけど、
住んでいる地域によっては、日傘使いにくい場合もあるんだろうね。
日傘使わない場合は、おしゃれな秋冬用の帽子かぶればいいんじゃないかな？

上にコート着る季節になったら、長めのコート着て、ブーツ履いたら、
紫外線を気にせずに、ミニスカートだってはけるから、その点では楽しいよ。

557 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 14:15:49 ID:ebeUBsx2

>>553
いつも体調悪くなって病院行くと、精神的なものと言われる。
CRPに出ないし、データ的なものに異常はないから。
それで心療内科を勧められた。
心当たりが何にもないし、悩みもないからショックだったし不安になったよ。
で、受診してきたら異常なし。
ちなみにシェーグレンです。
周りにもシェーグレンで同じような人結構いるよ。
データに異常がないからと言って、軽々しく精神的なものにされると逆に悩むね。

558 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 14:33:47 ID:U01cpyUi

>>555
繊維筋痛症も視野にいれたら？
もっともこの病気も簡単には改善しないようだけど。
同時に膠原病もっているひともあるそうです。

559 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 14:55:37 ID:GCJOHu/J

膠原病でもＣＲＰで出ないものあるよ
ＣＲＰでは判断できない

560 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 15:30:09 ID:GCJOHu/J

膠原病診療ノート　頁２０より

ＣＲＰ陰性でも活動性でありうる炎症性疾患：
ＳＬＥ、ＭＴＣＤ。多発性筋炎、皮膚筋炎、シェーグレン、強皮症、ベーチェット

561 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 16:12:42 ID:cT9JKkeP

難病情報センターにそれぞれの病気の認定基準が載ってる
からそれを参考にしたら？
ＣＲＰも抗体も一つの項目に過ぎないしね。
総合的に見ないと判断できないよ。
認定基準を満たさないと疑いになるけど、
治療はしてくれるよ。

562 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 16:20:53 ID:FWIjpTy2

酔っぱらいに向かって「酔ってるでしょ」と問掛けても
酔っぱらいは「酔ってない」って言うんだよ。
正常と思っているのは本人だけ…

それと同じく心の病も本人だけは正常と思い込むんだよ。

563 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 16:26:43 ID:0S6RW77D

私は抗体も陰性で、ＣＲＰも基準値なんだけど
他項目で認定基準満たしていたから
多発性筋炎で特定疾患受給者証もらってますよ。

564 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 17:33:05 ID:moFBqY17

抗核抗体が640といわれますた。
半年前に行った病院ではリウマチ因子が1280といわれたのですが
今回はリウマチ因子のほうは異常はなかったようです。
検査でこんなにころころ変わることがあるんですかね？
最初はリウマチかな？と思っていたけどなんなんだろ？？

565 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 17:37:35 ID:Wo3wI0Q4

私は痛みが先に出て数日後に腫れやCRPが上がってくるというパターンが判明するまで、
気のせいとか精神的なものとか言われたよ。
数値が上がらないと今でもたまに言われるけどｗ

566 ：病弱の名無しさん：2006/10/06(金) 18:51:35 ID:R4oMHDWn

膠原病って歯の治療をすると悪化するってほんとうですか？
虫歯治したい

567 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 19:21:03 ID:U01cpyUi

>心の病も本人だけは正常と思い込むんだよ。

そうとはいえない。
病識がないものもあるが分かっているものもある。

568 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 19:45:00 ID:U01cpyUi

眠い。眠ってばかりいる。

ステロイドのんでるけど何の病気か本当はわかっていない。アーア。

569 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 20:12:27 ID:NyqC2fO+

>>566
私に場合は(SLE、プレドニン7.5mg/日)何も問題ありませんでした。
病気の状態にもよると思いますが。
まずは主治医に相談。
歯科医は治療を始める前に「現在治療中の病気」「過去かかった病気」「現在服用中」をきくと思います。
(問診票を渡されると思います。)治療適応とか、方法をそれで判断してくれます。

570 ：549：2006/10/06(金) 21:15:43 ID:hmmmiM06

>>550
う～ん、私はわりと熱にも痛みにも平気なタイプなんで
医者に聞かれてもよくわからないんですよね。
RAはもちろん＋ですよ。ことの始まりはそれが発覚したことからかな。
痛みもあるしたまに腫れますが、リウマチではないそうです。
骨は今のところ大丈夫みたい。
他にCRP、MMP3、赤沈、腎Cr、貧血、その他も異常のあることは確かみたいです。
あとの検査項目は教えてもらえません。
たまたま血液検査しなかったら今でもただの体調悪いだけですんでいた。
知ってしまったばかりに思い当たることが多くなってしまったという感じ。

>>558
私は現在は線維筋痛症だそうです。
でも、これって保健外できちんとした病気扱いじゃないんだよね。

>>557
シェーグレンは鬱を併発しやすいようですよ。

571 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 21:24:16 ID:ebeUBsx2

>>570
ええ、だからいつも精神的なものと言われるんでしょうね。
でも、自分で気付かないうちにそうなってるのかな、と不安だったけど
専門の医者にかかって全然違うと言われたので安心しましたよ。

572 ：病弱の名無しさん：2006/10/06(金) 22:59:14 ID:R4oMHDWn

皮膚筋炎で入院しないで日常生活送っている人いますか～？

573 ：病弱名無しさん：2006/10/06(金) 23:02:59 ID:U01cpyUi

>>570
それでリウマチの診断基準を満たさないわけですか？

でも、そのままではまずいでしょ。
服薬しているのかな？つまり「疑い」のまま治療をうけているのかな。

574 ：病弱名無しさん：2006/10/07(土) 08:15:52 ID:Ot1m5lRI

>>556さんレスありがとう！
低気圧も過ぎた今日は晴れ＋結構暑いっていうから、
普段以上に気をつけて紫外線対策して出かけるよ。
つばのあるおしゃれ帽子も見てくる(`・ω・´)

575 ：病弱名無しさん：2006/10/07(土) 09:39:07 ID:GvfTFS6N

>>566
私も歯の治療okでしたよ。
個人の歯科医よりは、通っている総合病院の歯科の方がいいかも。

576 ：病弱名無しさん：2006/10/07(土) 13:03:55 ID:NueC66Ff

=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/

577 ：570：2006/10/07(土) 21:55:59 ID:YID8hhjx

>>573
リウマチではない、と言われました。
自分では初期リウマチの基準は満たしていて
MMP3異常値てことは骨に行くのも近いかなとは思うのですが・・・
膠原病とわかるまでにあちこち整形外科や内科に行ったりして
ロキソニンやボルタレンがあると話したことがあるので
痛い時には炎症がおきてるので飲んだほうがいいよ、とだけで
鎮痛剤も湿布も出ていません。（欲しいと言えばくれるのかもしれないけど）
検査ばかりで結果とか聞いても数値教えてくれないし
もう通院やめようかなとも思ったりしますが、
かなり遠くまで行かないと専門医がいないので・・・・

578 ：病弱名無しさん：2006/10/07(土) 23:16:34 ID:qkj1bpSz

聞かないと数値おしえてくれないって、古臭いね。
膠原病・リウマチ内科ならまずプリントアウトして渡してくれる。
わたしのかかっているところでは問題ある数値にマーカーで印してある。

もっとましな病院さがしたほうがよいのでは？

579 ：病弱名無しさん：2006/10/07(土) 23:38:41 ID:qkj1bpSz

とおくまでいかないと、ってどのくらい遠くかな？

わたしは関東（東京近県）だけど東京の大学病院に通うしかありません。
なかなかリウマチのよい医師にめぐりあわないです。

580 ：病弱名無しさん：2006/10/08(日) 01:37:57 ID:Z006S73s

リウマチ登録医で病院調べる

581 ：病弱名無しさん：2006/10/08(日) 02:52:03 ID:sD/X0qY9

リウマチ登録医よりリウマチ専門医が確からしい。
登録医は大金の登録料払っているだけ。

582 ：570：2006/10/08(日) 12:51:37 ID:flIIXl3R

症状どれもあてはまるけど、どれもひどくはない・・・
仕事もしているし、他にも病気を持っているので
あと２～３箇所病院に通っています。
結果として、ひどくないのは近くでということに・・・
先日も「血圧高いね」で終わり、帰りに
頭痛、肩こり、吐き気と思い切り具合悪くなって
やっと帰宅し寝込んでしまいました。
夕方まで寝てもひどいのでもしやと血圧測ったら200超えていた・・・
むくみ用の利尿剤と、頻脈で出ていた薬、どちらも降圧効果があるので
両方飲んでやっと160になりました。
高血圧になるということは腎機能は大丈夫なのかも不安。
ていうかその前に血管ぷっつんするんじゃないかと・・・・

583 ：570：2006/10/08(日) 12:57:55 ID:flIIXl3R

↑
利尿剤も頻脈の薬も他の病気でもらったものです。
今度も病名、数値、状態について何もふれないようなら
「ひどくないようだし、特別な治療もないようなので
通院しなくていいですかね」
とまじで言ってみようかと。

584 ：病弱の名無しさん：2006/10/08(日) 16:18:42 ID:JW5pGVDj

突然失礼します。
蝶形紅斑ってステロイド塗ったら治りますか？

585 ：病弱名無しさん：2006/10/09(月) 10:19:27 ID:s0Etwk3v

都内から小笠原諸島に引っ越すことになりました。
島から都内の病院に通うのは大変だし、
通院費用で数万円かかってしまいます。
諸島でいい病院があれば教えてください。

586 ：病弱名無しさん：2006/10/09(月) 15:35:33 ID:tBoM4qVO

>>585
釣りじゃないよね？
小笠原、診療所は2軒あるけど病院はないようです。
症状によるけど数ヶ月に一度は都内まで出た方がイイのかも。

587 ：病弱名無しさん：2006/10/09(月) 19:37:36 ID:GAHMYgct

>>572 発病２ヶ月は入院したけどその後半年自宅療養　バイト半年
今は潰れかけの会社で働いてる　潰れかけだから雇ってもらったような感じだが

588 ：病弱名無しさん：2006/10/09(月) 21:10:13 ID:q7b8ClZ9

私の主治医は名医という評判でした。今は現役を退いていますが、
現役時代は九州などからも普通に通院する方もいました。
回数を少なくすることとか、島の主治医との連携をうまくすることで
東京をメインにした方がいいと思います。

589 ：病弱名無しさん：2006/10/09(月) 21:23:41 ID:U8pXFeCW

三ヶ月に一度くらいはねえ。。都内の病院行ったほうがいいと思うよ。

590 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2006/10/09(月) 21:57:29 ID:5Y6NsMiJ

>>582
体の痛み、口内炎、皮膚炎、高血圧、
どれも細胞膜の材料になっている油の質の問題のように思うのですが。
体に必要な油が入ってこないと悪い油でも細胞膜が出来、
細胞がするべき仕事をしなくなるそうです。

ブラックカラントオイルのマッサージをしばらくなさってはどうでしょう。

http://www.airgreen.co.jp/ganma%20linolenic%20acid/fat%20and%20oil.htm

591 ：病弱名無しさん：2006/10/09(月) 22:06:14 ID:3DxvHRRD

>>590
巣に帰れ、無責任放言女！

皆さん、小林奈保は一切責任はとらないそうなので、自己責任で行ってください。

＞　　991 名前：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2006/07/31(月) 22:42:00 ID:cpJyljDb0
＞　　>>990
＞　　はいはい、責任なんて取れませんよ。

592 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2006/10/09(月) 22:32:37 ID:5Y6NsMiJ

>>591
>行ってください

少しは言うことが変わったね。

593 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 01:08:32 ID:IG876NIF

>>585
私は北海道から東京女子医大のセンターに通ってます。

以前は東京に住んでましたが、今年の初めに北海道に引っ越しました。

いい主治医に診てもらっているので、

主治医を代えるのが不安でいまでも月イチで上京してます。

プレの維持量が決まるまでは遠距離通院を続けるつもりです。

通院費用がかかっても命には変えられないですよ。

ヤブな医者にあたると大変なことになるかも知れません。

594 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 01:39:16 ID:PEvZn0SB

小林奈保でググってみてください。気味の悪いホームページが見れます。
小林奈保の写真付きですよ。眼鏡かけてる、もたいまさこ激似のお化けみたいな人がうつってますがアレが小林奈保じゃないといいけどｗ
旦那も拝めますｗ
この人の異常さは、ホームページみるとよく分かりますよ。
前世は何人だったとか、まともじゃない。
膠原病になって狂っちゃったか。

595 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 01:58:40 ID:4t7iqp98

母がこの病気です

以前どこかで遺伝性があると聞いたんですが本当でしょうか？
私自身結婚を考える歳になってきていまして、自分自身が…となったら
と言うのもありますが、私の子供にも遺伝する可能性はあるのだろうかと
悩んでしまって
母を看ながら子育てだけでも大変なのに、私か子供が発病したら
どうしようと…
何故神様はこんな病気作ったのだろう
母に孫の顔を見せてあげたい…

596 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 02:03:19 ID:wcNFr0AG

>>595
この病気自体が遺伝するんじゃなくて「なりやすい体質」が遺伝する事は有るかもね

597 ：595：2006/10/10(火) 02:15:00 ID:4t7iqp98

>>596さん
そうですか、そんなに遺伝決定みたいなものでは無いみたいですね
ちょっと安心です、ありがとうございます
付き合っている彼に「遺伝するかも」とか言っちゃった
んですがそれでも良い、発病したら一緒に治療しようとプロポーズ
されて悩んでました
私大袈裟に言っちゃったかな恥ずかしい
次の母の受診の時にこっそり母の主治医に相談してみます
何だか本当に安心しました、ありがとうございました

598 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 08:15:24 ID:drEBaCbu

よい彼氏だな

お幸せに

599 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 11:18:50 ID:P7pxXo2q

免疫抑制剤使ってるから子供産めないし
彼氏に捨てられました。
結婚してから発病してくれたら良かったのに(呪)

600 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 11:21:55 ID:Lv6LiTb+

>>599
(呪)に萌え。

601 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 11:32:56 ID:toL1UUyZ

>>599
そんな彼氏なら、貴方が結婚後に発病しても捨てたと思うよ。
相手の人間性がわかって、よかったじゃない。

602 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 16:18:03 ID:kClMbd7U

俺は子供欲しくないから欲しがる
女性は病気じゃなくても入りません。

603 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 16:29:36 ID:q6+G5v6O

>>599
世の中男性不妊だって増えてるのにｱﾌｫな男だね
そんなに子供欲しいなら先に自分の検査でもしてみろ、と言ってやったら？
なんにせよ結婚前に別れて正解だと思う。

604 ：病弱名無しさん：2006/10/10(火) 23:27:02 ID:E65//VwN

ひどいね。
その男より優しくて人間性のいい人をゲットしる！

605 ：病弱名無しさん：2006/10/11(水) 11:16:20 ID:x2QcSxml

>>599
発病してなくても
その彼とはいずれ別れる運命だったのでつ。

606 ：病弱名無しさん：2006/10/11(水) 13:40:22 ID:HZEipYUt

そうそう。
うちは丈夫な夫婦だったので、病気になるまで気がつかなかった。
自分でも気がつかないふりしていたんだと思うけど
私が体調くずしたり、家事ができなくなると夫は不機嫌になります。
発病して関係がギクシャク、完全に家庭内不和。
入院しても来てくれないし、家でも何もしてくれない。
子供もおろした。そのへんから冷たさを感じ始めました。
買ってきたお惣菜には手をつけないし、自分だけ外食してくる。
金銭的な事情で私も仕事やめられないしもう離婚したほうが楽かも。
というより死んだほうがマシ。
疲れたとごろごろしている私がいけないのかも知れないけど
自分が健康だからって病人に対する思いやりの無い人間はサイアクだ。
家事をやってくれとはいわないが、冷たい目で見ないでほしい。

>>599
結婚前にわかって本当によかったよ。

607 ：病弱名無しさん：2006/10/11(水) 17:18:00 ID:ei+FHY0U

初レスです。SLEなんですが精神異常とゆうか親や友人とか誰にでもやたら緊張するんです。うまく説明出来ないけど病気が関係してると思います。誰か理解出来る人いませんかね(>_<)

608 ：病弱名無しさん：2006/10/11(水) 18:58:59 ID:IP/QMDJ9

○SLE　全身性エリテマトーデス●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/500-600

↑ここの519あたりから話題に出てる。鬱系の人が多いみたいだけど
不安神経症な人もいるよ。

609 ：病弱名無しさん：2006/10/11(水) 19:41:18 ID:ei+FHY0U

ありがとうございます！みてきます(>_<)

610 ：病弱名無しさん：2006/10/11(水) 19:53:11 ID:dtfw+sKF

みんな優しいな

611 ：病弱名無しさん：2006/10/11(水) 20:21:27 ID:rhMGcx51

助け合い助け合い♪

612 ：病弱名無しさん：2006/10/11(水) 20:44:13 ID:i5RBGwZY

髪が激しく抜けて
チリチリ、パキパキする人いますか？

613 ：病弱名無しさん：2006/10/11(水) 23:35:03 ID:HBvL1nzn

激しく抜けて、頭の地がみえてきましたorz

614 ：病弱名無しさん：2006/10/11(水) 23:44:41 ID:7b1Dnt68

ステロイド飲むと頭の毛が細くなってチリチリしたり、薄くなったりするぞ。

615 ：病弱名無しさん：2006/10/12(木) 00:57:25 ID:GNhXAF8r

疑いで薬処方されてないけど、具合悪い日が続くとその頃生えた髪は
・ヒジキみたいにボコボコでふくらんで、もろい
・根元１、２センチの地点なのにささくれ立っている
・マカロニ状で中身が入っていない
・らせん状
↑こんなのが大量発生しますよ。抜けるというか根元から折れて切れてます。
色々症状が出る前の年までブロー要らずだったのに、もうこの髪どう扱ったらいいんだか…

616 ：病弱名無しさん：2006/10/12(木) 12:18:54 ID:I0dp2N93

>>615
それは酷いですね。

わたしもステロイド前から髪の毛抜けてたいへんだったけど、ステロイド後もおなじ。
一向に改善しません。

617 ：病弱名無しさん：2006/10/12(木) 20:13:31 ID:836Xwqmt

膠原病内科から皮膚科の脱毛外来を紹介されて、
抜け毛が止まりました。
心配ならば皮膚科で診てもらうのも手だと思います。

618 ：病弱名無しさん：2006/10/12(木) 23:28:30 ID:vSVXIU2Q

シェーグレン持ちです。（リウマチ・SLE疑い中）
東京・北海道以外の方で認定受けている方いますか？
難病・障害者はNHKの支払いが安くなると聞いたのですが
実際そうなっている方います？
私は他の持病で障害が出ているのですが、生活に少し不便あるけど
ぎりぎり認定が下りない程度なのでこっちは使えず。。
とにかく経済的負担がきつくてきつくて、少しでも削減出来るものはしたいのです。。

619 ：病弱名無しさん：2006/10/12(木) 23:38:06 ID:uVIr6FMg

>>617
私は今SLEで入院中で、現在プレドニン40mg/日を一ヵ月です。
抜け毛がすごいです。皮膚科でトプシムローションを処方されてますが、毎日すごい量抜けてます。不安です。
詳しく教えて欲しいです。

620 ：病弱名無しさん：2006/10/12(木) 23:55:32 ID:68pLDekW

>>619
抜け毛、いま40mgだったらまだしょうがないと思う。
つらいだろうけどあまり気にしすぎず、
でも簡単に抜けちゃうからいじりすぎないよう、なるべく刺激を少なくしたほうがいいと思うよ。
20mgぐらいになったら自然に落ち着きだすからそれまでの辛抱！
ってか、どうせそのうち剛毛になってくるから；。
おかげで私はいつも縮毛矯正…orz。

621 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 05:05:08 ID:UUZZ79oa

ヅラがあるから気にするな。

622 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 07:29:36 ID:CwUxUicN

抗ガン剤くらい抜けますか？ヅラは嫌です仕方ないけど

623 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 11:04:41 ID:Ob1q1h72

ヅラは夏目雅子さんの団体で、無料貸し出ししてくれるって聞いたけど。
ただし、白血病の患者さんのみらしいとか。
公式サイトがあるので、お悩みの方は、問い合わせてみれば。

624 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 14:52:25 ID:RkNxfr8n

命あるだけいいじゃん。命より髪の毛の方が大事なの？
膠原病でも、ステが効かず免疫抑制剤も効かずに
手の施し用が無く、ターミナルケアに入っていく人達もいるんだから。。。
５年生存率が９０％でも、１０人に１人は死んじゃうんだから。。。

625 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 17:40:18 ID:84lRUQIA

正直他人がどんな症状だろうとどうでもいいよ
○○な人も居るんだから貴方はまだましとか言われても何の意味も無い

626 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 17:49:01 ID:BQZ2UFKV

うん。自分より不幸な人を見て安堵する趣味は無い。

627 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 17:49:10 ID:jbRCjnjD

この「マシ」ってのが全ての言葉の中で一番腹が立つ言い方。
私だったら全身全霊で仕返しするくらい嫌いな言葉。

628 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 18:00:42 ID:GzcIJess

みんな病気になってココロ狭くなってない？
そんなんじゃ悪化するかもよ。

629 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 18:06:25 ID:6H9Q5Swr

発病して３回目の更新で受給者証から
軽快者証に切り変わったよ。
みんな頑張れ！

630 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 18:19:44 ID:XBS6z9aN

全治すれば良いのだが軽快者証になると自己負担がすごいので
通院中は軽快者になりたくない漏れが居る・・・・
交通費と自己負担だけでもキツイ・・・・

631 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 19:10:29 ID:sVLckLgz

今住んでる市は特定疾患の数と軽快者になった数を発表してるけど、
軽快者になる人って、けっこういてるね。
病気が軽くなったんじゃなくて、認定が厳しいのかな？

632 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 19:53:11 ID:+AKR3wsc

交通費かかること考えてほしいよね。退院直後なんて、普通に電車のれないし
歩けるわけないし、、、
もっとまともになってから退院させてくれ。と思う自分と早く退院したい自分。。

633 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 20:52:25 ID:2NiASMIi

>>625 >>626
自分の症状と他人の症状、それぞれの処置と治療の情報を得たいんでなければ
ここに居る意味はあんまりないと思うんだけどね。

634 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 21:02:09 ID:84lRUQIA

>>633
>>624は貴方が言うような「それぞれの処置と治療の情報」じゃないから
もっと考えてからレスしようね

635 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 21:07:02 ID:2NiASMIi

>>634
「膠原病でも、ステが効かず免疫抑制剤も効かずに
手の施し用が無く、ターミナルケアに入っていく人達もいるんだから」

っていうのは、その人の症状にあわせた治療とその後の情報ではないとでも？
そういう意図で書かれたものでないにしろ、情報収集という意味では
十分有益だと思うけど。あなたこそもっと考えてレス読めばいいのに。

636 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 21:19:59 ID:+AKR3wsc

>>630の気持ちがわかる私としては>>629の前向きなレスに憧れる。
イラつくのが一番よくない。他人の言うことにいちいち腹立てるならレスするな。
PCみるな外部と接触するな冷静になってからレスして。ってイラついてるのは私か。

637 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 21:20:38 ID:84lRUQIA

>>635
うん違うと思う、>>623みたいなレスは「情報」だと思うけど
>>624は「こんな人も居るんだから我慢しろ」って言ってるだけ

それと勘違いされてるかもしれないから書いておくと
別に自分は「自分がこの世で一番苦しい」とか思っている訳でも無い
例え「一晩寝れば治る風邪」であろうが「末期ガン」であろうが
その本人にとっては自分の症状が一番重要なんであって
他人と比べて「あんたはそれに比べりゃいいよ」なんて言われたくはないって事です。

638 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 21:45:42 ID:IUoZenvr

こんなに自己中な奴がいるのね。
自分が良ければそれでいいのな？

639 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 21:49:34 ID:4mB83tbY

自分も苦しいけど、ほかも苦しい、
病気の重い軽い関係無く、みんな頑張ろうでいいじゃん。

640 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 21:49:46 ID:+AKR3wsc

これこそ精神科行きだよね。

641 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 21:51:32 ID:+AKR3wsc

あ。>>639のことではないですよ。すみません。

642 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 21:51:40 ID:6NEqZA5r

他人が何言おうと意味はないよね。自分しかわからないじゃない。
自分自身と何もかも全く同じなら別ですが。
その時その人が辛い痛いと思うならその人は辛い(痛い)んだよ。

誰かと比べて辛さや痛さが収まるなら病院はいらない。
第三者から見れば比べれば明らかでしょう。
でも、自分から見れば自分も辛い痛いんです。

辛い痛い人はわかってもらおうとしない事。
普通の人はそういう人にかかわらない事。

643 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 22:02:35 ID:+AKR3wsc

結局のところいろんな理屈つけて自分が一番辛いって言いたいんだ。

644 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 22:23:37 ID:MDdtngsu

自分が辛いときに「○○よりマシなんだから～」って言い方されて良い気持ちしないのはわかるよ
アフリカで飢餓で苦しんでる子を見たり、内戦でボロボロになってる国の人を見ても
自分の悩みなんてちっぽけってのは頭では理解出来ても、現状の自分が辛いと感じるもんは辛い
誰でも自分の辛さが一番辛いのは当たり前
自分は他人じゃないんだから。
自己中心的とかいう問題じゃないと思う、当たり前すぎる感情だよ
なのになんで>>643みたいに茶化す人がいるんだ

>>639の言う通り
>自分も苦しいけど、ほかも苦しい
これでいいじゃん
みんなそれぞれ苦しいって思えば安易に「○○よりマシ」なんて言い方する人もいなくなるだろう

645 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 22:24:16 ID:nlkkc2Fn

＞「膠原病でも、ステが効かず免疫抑制剤も効かずに
＞手の施し用が無く、ターミナルケアに入っていく人達もいるんだから」

それ主治医に言われたよ。
そのときは黙っていたけれど、病状悪化して苦しさましたとき「それを言っても意味が無い」と
しりぞけた。

>>643はへん。

646 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 23:33:10 ID:j880d17M

あたしはテレビで餓死寸前の子供とか見ると、
自分の病気よりも辛いと思うよ。
あーゆーの見て心が痛むのも当たり前の感情だよ。

647 ：634：2006/10/13(金) 23:40:44 ID:+AKR3wsc

>>644 >>645茶化していると思われたなら失礼しました。
でも茶化したわけじゃありません。私も>>639が正しいと思いますし。
>>645のように病状悪化中に主治医にそう言われたらキレルかもしれませんが。
ただ、「○○よりマシ」といわれることにそこまで執着して苛立つ必要はないんじゃないか
と言いたかっただけです。

648 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 23:43:41 ID:Nxdx5SZE

SLEって特定疾患の中でも患者数多いし、
公費負担から近々はずれそうな気がする。

649 ：647：2006/10/13(金) 23:44:05 ID:+AKR3wsc

まちがってるし、、すみません。
634×
643○

650 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 00:06:51 ID:toX2ouPy

>>648
「気がする」って、そんなの随分前から言われている事じゃまいか。

651 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 01:05:00 ID:widoI5ZR

何故に強皮症と多発性筋炎が同じ特定疾患のエリアなんだろう？
皮膚筋炎と多発性筋炎はわかるんだけど。

652 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 01:36:56 ID:FnTk5nST

>>646
それはわたしもそうですよ。
そういう感情なくした人は嫌です。

でも、医者とか患者・病人を相手にする立場のひとがあなたより重症のひとは沢山いる、てなことを
言って治療を怠るのは無意味なだけでなく責任のがれ。
いうべきことではないとおも。

653 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 01:52:11 ID:WjxUFHru

この病気やる人の多くがやっぱりストレスが引き金で、皆まじめなんだと
つくづく思うよ。
私は、自分よりどうしようもない、運命に翻弄されている国の人たちなんか見ると
自分が情けなくなるんだ。どうして、こんなところで、こんな事やってるんだって。
もっと何かできるんじゃないか、するために生まれてきたんじゃないか？って。
存在価値を問われているような気持ちにもなる。
痛みも辛さも、脂汗も不自由さも乗り越えて、存在意義を問われてる気がしちゃう。
真面目すぎるのがストレスなんだろうな･･･

654 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 02:06:04 ID:F7Q1BDYW

>>653
それ良く分かる～
自分なんて…って思っちゃう
もっと頑張れないのかと落ち込んじゃう
だからこそ、わかってる事を他人に改めて言われると反発しちゃうんじゃないのかな

…あー、書いてて思ったけどこれって
鬱の人に「頑張って」って言っちゃいけないのと同じ仕組みだねぇ…。

655 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 02:20:07 ID:FnTk5nST

>もっと頑張れないのかと落ち込んじゃう
>だからこそ、わかってる事を他人に改めて言われると反発しちゃうんじゃないのかな

いや、それはあなたがそうなだけで、まじめで感性豊かなひとだれにも当てはまるわけじゃあない。
他人の痛ましい境遇に心痛める感性をもったひとを自分の尺度だけで測らないでね。

それに鬱状態でも「頑張って」と勇気付けてくれるのはありがたいですよ。
ほんもののうつ病のひとについてはあなたの言うのが常識のようになっていますが・・・。

そもそも人の不幸を比べて云々することは難しいことだとおもいます。

656 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 02:37:07 ID:F7Q1BDYW

>>655
あの…。いや、ここまでの流れを読んだ感想であって私が反発レスした人な訳じゃないですよ。

それに、
他国の悲惨な境遇の人達を見て自分の痛み辛さなんてちっぽけなのに…って思っちゃう
こんな良い環境の国にいるんだからもっと頑張れないのかと自分を責めてしまう
というような主旨の事を書いたつもりなのだけど

>他人の痛ましい境遇に心痛める感性をもったひとを自分の尺度だけで測らないでね。
って、何でそう読むのでしょ。
何でそこまで言われなくちゃいけないんだ。

>それに鬱状態でも「頑張って」と勇気付けてくれるのはありがたいですよ。
それこそあなたの個人的価値観だと思う…。

真面目な人が多いようだし、鬱と似たような心の動きで反発や落ち込みを感じる人も多いのでは？って
書きたかっただけなのだけど。

何で今晩、妙に突っ掛かるレスする人が多いのかなぁ…。
前の人も言ってるけど、それぞれ尺度は違うけどみんな辛い、他人も辛い、比べるものじゃない
でいいじゃないですか。
何か段々ズレてるし、不毛ですよ、この議論。

657 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 02:50:10 ID:FnTk5nST

>>656
だからー、
>だからこそ、わかってる事を他人に改めて言われると反発しちゃうんじゃないのかな

↑これがいけないんですよ。（自分の弱点を突かれたから反発しちゃうなんていう低レベルのことではないとおも）
これは鬱というより神経症的。
あなたの真面目さというのもちょっと神経症的なのかもね。

わたしは鬱的ですけど勇気付けがあればよかったな。
もちろん個人のケースですが、一般化したつもりはない。だからうつ病の場合については
わかりませんと断ってある。

で、このはなしは不毛ではないと思いますよ。
神経症的なこだわりと鬱とをかんたんに＝で結ばないで。

658 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 02:54:34 ID:FnTk5nST

>>645＝>>655＝>>657です。誤解の無いように。

659 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 04:19:03 ID:f7hSzu1o

なんでそうやって、人を責めるような言葉遣いでレスするのだ？
もうちょっと冷静になって読み返してみてはいかが？

660 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 06:18:15 ID:1lqp2AFD

人それぞれ、色々な考えや思いがあるってことでいいんじゃない？
仮に自分の考えと違っていても、それは違うと一方的に否定するだけでなく
「そういう考えもあるんだね」程度に受け止めれば。

自分が絶対、他者は「修正してやる」と言わんばかりにレスするから荒れる。

661 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 09:30:04 ID:+n8NUUtk

他人の病気と自分の病気を比べる意味がわからない。
どんな病気でもその時その時の本当の辛さは、本人にしかわからないのに。
特にこの病気は人それぞれ違うんだから。

身体が辛い時に、もっと酷い人や不幸な境遇の人もいるんだから、
なんて考えて無理して取り返しのつかない事になったらどうするの？
辛い時は休めばいいんだよ。
そして、調子が良くなったら何でもやればいい。
辛さに上も下も無いよ。
みんな辛い時は辛いんだよ。

662 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 13:34:07 ID:czLkAUdp

大本のレスは、抜け毛が辛いという発言に対して
髪の毛より命が大事、薬効いてるなら髪の毛抜けてもいいじゃんといった話（意訳）だった気がするのだが
それがどうして病気の辛さが本人にしかわからないとか、取り返しのつかないことになるとかの
話になるんだろうか。ここまでずっとROMって来たけど、みんな過敏になりすぎじゃないの？
ちょっと落ち着こうよ。

663 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 13:41:36 ID:sGy7yr2o

膠原病って内臓にも障害出るんですよね？
今卵巣の病気になってるのですが膠原病の影響だということはありますか？

664 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 14:11:41 ID:FnTk5nST

>>661に同意。

>>660
他の人はもっと苦しいんですよ、もっと重症なんですよ、と言って病人の訴えを退けたり
たしなめたりするのは良くないという主張にたいして、自分でも「わかってる事を他人に
改めて言われると反発しちゃう」んじゃないかというコメントがあるわけですが、
それはまったく見当違いだと言いたいのです。

他人と比べて苦痛を測らないで欲しいということは堂々と主張してよいと考えます。

665 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 14:37:33 ID:yqwbf7U2

この病気の人が
皆真面目で発病の原因がストレスが引き金みたいな事が
語られるのはとても嫌だ。
まるでストレスに弱い適応能力にかけた人間だと言われたようで。

666 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 16:22:54 ID:9vR5G3Zy

えらい被害妄想がひどい人だな

667 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 16:28:34 ID:+/ziU+hC

mixiも荒れてここも荒れたんじゃ悲しくなるよ。
とりあえず落ち着くまでネットから離れるわ…

668 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 16:34:24 ID:+n8NUUtk

>>665
解明されてないからかねえ…
なぜか原因がわからないものって、精神的なものにされやすいよね
この病気になってからも具合が悪いと訴えても
血液データに出てないと精神的なものって言われるしね

この病気じゃなくても原因不明の体調不良って
若い人だと自律神経失調症、中年の女性は更年期障害って言われやすいよ
詳しい検査をしてない段階ではね

だからそこまで気にすることではないのかな、と最近思うよ
それで逆に悩んでしまうよね

669 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 16:49:51 ID:LOcTjeDj

荒れてるのと言うほどでもないんじゃない
意見の食い違いは有っても話にはなってるし

670 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 17:07:34 ID:wLgbwoM/

>>663
私も左卵巣肥大で、いま婦人科かかってますが、元の病気(SLE)とプレドニン、
影響している可能性はどちらもあるそうです。ホルモンが関係しているので、ということらしいですが、
どちらから来ているかなどはわからないと言われました。

671 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 19:03:14 ID:fKb1lZwE

そもそも語り屋が多いんだよ。
誰かを諭したいんなら他でやってほしいね。

672 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 19:26:14 ID:FnTk5nST

荒れているというほどでもないね。

だいじな話しはちゃんとしたほうがいい。

673 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 20:26:34 ID:yLJzmXTL

反発が多いのを承知でカキコ
髪の毛より命が大事というけれど、私は髪の毛が大切。
病気に向かって全力で戦っている人にはしかられるのも承知。
でも、私は体のつらさよりも
抜け毛、ムーン、湿疹、etcで振り向かれるのがいや。
それで治るんならいいけど、この病気治らないじゃない！
これ以上鬱になる原因がふえるなら死んだほうがいい。
もういや！きれいなままで死んだほうがいい。
人によって価値観は違うんだよ。

674 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 20:29:40 ID:yLJzmXTL

連投ごめんなさい。
また別な症状が出てきて通う病院が増えてしまいました。
毎日もう死にたいと思っているので・・・
ごめんなさい。673は削除ねがいます。

675 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 20:35:01 ID:Jkbme6U6

>>673
別におかしくは無いと思うよ、自分は命の方が大事だけど
でもだからって貴方を叱ろうとは思わないしね
死にたいとか言ってても実際そう簡単に死ねるもんでも無いのは
本人が一番よくわかってるんんだろうしさ

676 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 21:32:55 ID:GBDls+i6

私も髪の毛つらい、ムーンも赤みもつらい
入院して、プレ増えて、毛が抜けていく、
同年代の女の子みたいにもう
髪染めもカットもパーマも楽しめない、
カツラつけないともう外あるけない、

でも死なないで、
親に「もっと頑丈に産んであげられなくてごめんね」
って泣かれたけど、
泣かれたから、一生懸命生きようと思う。

少しだけいいことあるから
頑張って生きようよ。

677 ：673：2006/10/14(土) 23:48:21 ID:yLJzmXTL

>>676
母には「一人娘にめんどうみてもらえないなんて」といわれました。
生きていても役にたたないんです。
親は私を家の恥として親戚にも誰にも言っていないようです。

678 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 00:01:21 ID:Zm/V/+BO

>>673
乳癌になっても胸を切るのが嫌で、治療せず死を選ぶ人も少数だがいる。
美＞命　でもいいじゃん。価値観の問題なんだから。
無理して生きる必要があるとは思えないけど。
遅かれ早かれ、いつかは死ぬんだから。

679 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 00:11:20 ID:W8ntsUY9

絵門ゆうこは旦那の意見を押し切り、
治療をやめて死を選んだ。
死を選ぶ人もすくなからずいるって事。
別に死ねって言ってるわけじゃないので、あしからず。

　

680 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 02:07:16 ID:ILTrfW8L

>>657
>これは鬱というより神経症的。
>あなたの真面目さというのもちょっと神経症的なのかもね。

↑これがいけないんですよ。
自分の尺度だけで測らないでね。

>だからうつ病の場合についてはわかりませんと断ってある。

>>655
>ほんもののうつ病のひとについてはあなたの言うのが常識のようになっていますが・・・。

断りがこの一文だとしたら、わかりませんとは読めませんが・・・。

>神経症的なこだわりと鬱とをかんたんに＝で結ばないで。

↑これがいけないんですよ。
自分の尺度だけで測らないでね。

>>664
>それはまったく見当違いだと言いたいのです。

↑これがいけないんですよ。
自分の尺度だけで測らないでね。

>>672
自覚無しか・・・。

681 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 02:46:13 ID:9+aYlWc1

>>625だけど、なんか一日で凄い伸びてるな
正直ここまでの事になるとは思わなかったんだけど
俺が蒔いた種だろうから謝る、申し訳ない

682 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 08:23:35 ID:4PNxHR5F

いや、これで荒れてるって…
荒れてないでしょ
みんな議論してるだけで

683 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 08:30:30 ID:H1RtwgsC

>>680
ご指摘の箇所は自分の尺度で一般をきめつけたわけではないですね。
あなたの言辞についてわたしの意見と感想を言っているのです。
とうぜん、自分の尺度になりますね。自分を「尺度」にして一般を決め付けるのは
間違うことがありますよ。

684 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 11:55:37 ID:eCgaTJgR

自分を変えなくていいから、相手を許容するぐらいはしてもいいんじゃないか？

不毛という言葉を知っているか？
これは議論ではない
言った言わないの水掛け論である

685 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 11:57:39 ID:PofgVzoI

「あなたの言辞」というけど、どの「あなた」？
全てが一人の発言じゃないと思うぞ…
ちょっと落ち着いた方がいいんじゃないかな…

荒れてると思う
変に固執的な人がいるせいで

686 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 13:44:54 ID:580/bBGs

髪とか肌とか容姿が変わって悩むのは自然なことじゃないかなあ。
ネットもできないほど重症な人や亡くなっていく人に比べたら
私達みんな贅沢言ってるじゃない。
少しでも良くなりたいし副作用は嫌。なのに容姿の話題は大したことないから一蹴って変だよ。

687 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 14:39:58 ID:eCgaTJgR

>686
少し前のﾚｽくらい読みな
皆が一蹴しているわけでもなし、
何度もしつこい

688 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 18:56:03 ID:vPuFC9Vx

一蹴している人もいる、という程度ですね。
みんな容姿については気にしています。

689 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 19:09:04 ID:0oWkitNV

あえていうなら、長文はやめろ、と。

690 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 19:59:33 ID:orhq8TQT

長文であれ短文であれ攻撃的なのはいかがなものかと。。。

691 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 20:11:03 ID:orhq8TQT

連投すみません。
>>686
容姿について一蹴って人はここにはいないと思いますよ。
>>673の気持ちがわからないって人もここにはいないと思うんです。
どんなに笑っていても強がってみてもそのへんの本音はみんな同じでしょ？

692 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 20:31:36 ID:LXMNOrnn

>>673の気持ちをわからないわけではないが、ああも本音ぶっちゃけられると
黙って耐えてるのがばかみたいに思えてすごくしらける。
そう思うこともないとは言わないけど、自分の場合は最終的には命のが大事だし
容姿の方が大事になったらプレ飲むの止めるよ。
同病でいきなりプレ切って15年、治らないながらも存命の方を知っている所為かも
しれないけど（多分ものすごい賭けだと思うので、命が大事な方は真似しないでください）。

693 ：病弱名無しさん：2006/10/16(月) 03:00:58 ID:C4rlbQk0

死んだ方がマシっていうけど
その状況になってみると生きたかったりするもんだ、人間なんて

694 ：病弱名無しさん：2006/10/16(月) 06:46:31 ID:KHaZ5RG9

まあ、死んだほうがマシと思いが出始めると、
腹括れるようになって、
リスクの高いことも実施できるようになったけどね。
何事においてもチキン野郎だった俺が。

695 ：病弱名無しさん：2006/10/16(月) 18:41:23 ID:7Po2C/Kn

>>680
>>683ですが、あなたにたいして悪意はありません。傷つけたらすまなかった。
しなくてもよいレスだったかもしれません。みなさん、ごめん。

わたしの言い分は>>664に尽きます。

696 ：病弱名無しさん：2006/10/16(月) 20:40:41 ID:Sf8qHQLD

既婚の女性に聞きたいのですが。。

私は膠原病以外にも眼病で視覚障害をもっています。
膠原病には結婚後なりました。シェーグレンとリウマチ、SLEは疑い。
どんどん悪化する一方のこの体、この目。
見えない目で痛い全身で子育なんて、肉体的にも精神的にも、
特に経済的に無理。
（親も病弱なため子育て支援は一切望めませんし旦那は激務）

このたび婦人科の方で手術が決まったので
卵管結紮も同時に行ってもらえるように頼むか迷っています。
医者はやはり年齢・子供無しのため今のところ取り合ってはくれていません。
どうやって見えない目のために白杖を痛む手で持てばいいのかも分からないのに
子供抱っこする余裕などありません。

皆さんはお子さんをどう考えていますでしょうか？
産まないことを決めた人は避妊をどうしていますか？
若くして子供いないまま卵管縛った人いますか？

697 ：病弱名無しさん：2006/10/16(月) 21:57:49 ID:ASYUyZgF

>696
ＳＬＥ既婚者です。
発病は結婚前だったのですが、告知が結婚直後でした。
一度妊娠しましたが妊娠2ヶ月で症状がかなり悪くなり出産を断念しました。
その後の避妊はゴムを使いました。
当時は小さな切り傷も厳禁だったので手術もリスクが高いということでした。
夫は子供を熱望していましたので出産についてはその後も相談しましたが
主治医と同じ病院の産科医に意見を求めましたが同様に難色を示したのと
リスクについても夫婦で説明を受け話し合いをして子供を諦めました。
当時二人ともＳＥで出張も多くかなり多忙でしたが
なんとか時間を作って二人で主治医に今後について話しに行きました。

>696のお話の中に旦那さんの意見がが入っていないのが気になります。
夫婦での申し出ならお医者さんも検討してもらえるように思いますが
不可能な事でしょうか？

698 ：病弱名無しさん：2006/10/16(月) 22:04:17 ID:T8cLYetO

★★自然免疫療法１★★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1160735662/

699 ：病弱名無しさん：2006/10/16(月) 22:28:26 ID:Sf8qHQLD

>>697
御返事有難うございます。
旦那は子供はいらないと言ってくれています。
今はむしろ旦那の方が強くいらないと言ってるくらいかも。
ただゴムは私がアレルギーあって苦手なことと、
どうしてもそれだけでは毎月不安で仕方がなくなってしまうんです。

パイプカットも考えてはいるのですが、踏ん切りがつかないようです。
書ききれないのでその他の体のことは省きますが、私は長生きはしなそうなので
私の死後再婚したら他の人とは子供を望めるという思いもあるようです。
（正直私もそれを望みます）

また、あまりの激務に一緒に病院に行くことも仕事柄不可能な状態です。
有休という制度が無いことと、病院がそれぞれかなり遠いため
抜け出して行くことも出来ません。

でも、、そうですね、、堕胎時の体の負担を考えるなら
この際に一度に終わらせた方が自分のためでもありますね。。
私はごく少量の皮膚へのステロイド剤塗布ですら非常に眼圧が上がり
視野欠損が広がる体質です。
なので全盲になるのも２・３年後くらいでしょうか。すでに片目見えないし。
手術回数が増えれば増えるほど見えなくなるのが早くなるのは私なんですよね。。
誰も替わってはくれない。。

職場になんとか半日休めないか掛け合ってもらえるよう旦那に話してみます。
難しいようなら旦那の同意書書いてもらって医師に持ってきます。
有難うございました。

700 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 00:16:37 ID:0ZlBQ1b1

今はゴムアレルギーがでないように、
ゴム以外のコンドームも多種ありますよ。
それを使用すればアレルギーはでないと思います。
女性用の避妊具や副作用の少ない低容量ピルもありますので、
組み合わせればパイプカット以上の効果が得られると思います。
パイプカットをしても妊娠した例がありますし
パイプカットは１００％の避妊効果は無いですよ。
一番確実なのはしない事でしょうね。

701 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 00:30:38 ID:2LWnDR99

え、それじゃ旦那がほかに子供つくっちゃう・・・

702 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 00:37:13 ID:DcWhi/8a

えっちって、そこまでしても
しなくちゃいけないものなのかと思っちゃうな

703 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 00:46:20 ID:oMIjEwLX

既婚者が羨ましいの？と思う発言だなあｗ

704 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 00:47:59 ID:7+nBjNHH

>702
しなくちゃって、なんかいやらしいことと
捉えているように読めるのだけど
結婚するほど好きな相手だし、したい気持ちがあっても
ごく普通だと思うんだけど。

人によっては、旦那さんが体の負担になるから
とんでもないって病人を止めるぐらいだよ？
決して欲望だけじゃない
やっぱ、愛、でしょ

705 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 00:59:54 ID:2LWnDR99

セックスと愛とはおなじじゃないみたい。
とくに夫婦になって時間が経つと。

でも、旦那（男）の方はセックスへのおもいを捨てきれないから、あぶない・・

706 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 01:33:10 ID:OcPgsSP4

いつでも出来るとしたくなくなるし
しちゃダメとかいうとしたくなる

707 ：702：2006/10/17(火) 01:33:29 ID:DcWhi/8a

私は抱っこして寝てれば幸せなタイプなので、そう思うのかもしれませんね
でもそれは女だからであって、男の人はそうはいかないし
しないと旦那が浮気しそうでアブナイ…には同意

708 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 01:56:17 ID:i8SJsPTS

男だけど、添い寝で充分満足。
更に長期のプレで性欲減退。
けど嫁さんだって性欲あるから求めてくるよ。
避妊してるけど、免疫抑制剤使ってるし
子供できたら障害持ちの確率高い、、、

709 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 04:21:25 ID:PGvkBEH8

本屋行ったら、首都圏版のこの病気にはこの病院という本
があったから立ち読みしてみた。
膠原病のページ見たら、ステはなるべく使わず
免疫抑制剤を積極的に使う病院が載ってた。
今まで、ステの第一選択が基本だと思ってたから少しビックリ。
病院によって治療方針が全く違うなぁと。

710 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 05:46:29 ID:oebH3usU

もし、抵抗がないなら、低容量ピルの服用をお奨めします。
最初の2週間くらいホルモン量が変わって違和感があるかもしれませんが
生理痛なくなるし、なにより、月に一回ドキドキしなくて済む
（決まった日に来るようになる）
お若いようですし、将来調子が良くなった時に思いなおすかもしれないし。

私自身はホルモン量が一定になった事で、病状もホルモン変化に寄るアップダウンが
少なくなりました。一度、ご相談なさってみてはいかがでしょうか？

711 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 08:25:56 ID:uAAGu//G

最近凄く仲良しになった友人に病気である事を話したら
「え？じゃあ移植とかするの？募金とかしなきゃいけないんじゃないの？
　私ね、独身の頃、貯めたお金全部だすよ！結構あるんだよ！」
すごくﾄﾝﾁﾝｶﾝだったけどウルウルくるくらい嬉しかったよ。

ちゃんと説明したけど移植とか募金って話が出たのは最近の難病募金の影響なんだろうか？

712 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 11:48:09 ID:lrXaGIGg

>>711
すごくいい話(T_T)気持ちがうれしいね

713 ：６９６：2006/10/17(火) 13:31:03 ID:oMIjEwLX

皆さん、どうも有り難う。
ピルのことが書かれていますが、実は２年以上飲み続けています。
（月経困難症のため）
しかし今回の手術で１～２日飲めなくなって中断状態になること、
長期間のピル服用が手術の妨げになっていること、
服用が禁止されている糖尿（検査中）の疑いもあること、
まだ２０代なので閉経まで長年飲み続けるなんて冒険・危険を
おかす訳にはいかないこと。
今でさえ苦しいのに、さらに乳癌や血栓まで抱えたくありませんから。

それで今回の質問になりました。
あくまでも重大な副作用の問題があるピルは一時しのぎでしかありません。。

714 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 15:33:25 ID:Cxj7prHA

やっぱりＨしないほうがいいのではと。

715 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 15:42:22 ID:Q2MR2e1+

自分自身が妊娠しない体に手術する事は考えないんですか？

716 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 15:50:02 ID:2uhp1Y95

可能性を絶ってしまうのは、、難しい問題でコメントしにくいのですが、
20代と30代では全く気持ちが変わりますし。
私自身今現在妊娠不可能な状態が続いています。
もともと子供にはこだわっていなかったのですが、
30代になってから年々子供が欲しいという気持ち増してます

717 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 16:11:50 ID:DcWhi/8a

やっぱ旦那さんの意向かどうなのかが書かれていないのが一番気になる
（子供はいらないと言ってるみたいなのに、そんなにHにこだわるのは旦那なのかどうなのか）

718 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 16:45:05 ID:4EYD0KPn

膠原病と診断された方にお聞きしたいのですが、どのくらいで診断されましたでしょうか？
自分は血液検査で抗核抗体に異常があって(160倍)、
大きい病院で検査したら抗核抗体が正常だった(80倍)けど
他の数値に少しだけの異常があって疑いのままで、もう一度血液検査で調べてます。
「膠原病の人は抗核抗体がそんなに変動しないので膠原病の疑いは低い」と医師が仰っていて
ほっとしていいのか、微熱とかなくなったわけではないのでまだ安心しないほうがいいのか、
なんと言えば良いのでしょう、いまいち気がぬけないでいます。
心配しすぎたりせずに通院していきたいと思うのですが、
どれくらい診断がつかなかったりするのか、先が見えない感じで不安がってしまってます。

719 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 18:11:21 ID:3JdXYCI7

>>718
抗核抗体80倍が正常？
他の病院探した方がいいです。
抗核抗体だけで判断してるのもちょっと・・という気がします。
膠原病といってもいろいろな病気があるのです。
それぞれの病気に特有な検査や診断基準があります。
膠原病という名前の一つの病気があるわけではないので。
質問の答えになってなくてゴメン。

720 ：病弱の名無しさん：2006/10/17(火) 19:07:00 ID:JychAQpC

抗核抗体は４０未満が正常ですよ
８０までの弱陽性なら健常者でもでる可能性があるということだとおもいますよ

721 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 19:13:39 ID:zd6eris0

>>718
他の数値に少し異常があって、とのことですが、
具体的に何を疑われていらっしゃるんでしょうか？
>>719も言うように、病気によって診断基準や指標となる検査が違ってくるので
どのくらいで、と聞かれても漠然としすぎててわからないなぁ…；
ちなみに抗核抗体は８０倍も１６０倍も陽性である事には変わりないです。
倍々計算なので、ランクが１つ下がっただけです。
ただこの検査、健常者でも（特に女性は）けっこう陽性に出やすいらしいので、
個々の病気に対する特異的な抗体が陰性だったり、
自覚症状が増えてこないのであれば、そんなに心配はいらないとは聞いています。

＞「膠原病の人は抗核抗体がそんなに変動しないので膠原病の疑いは低い」

でもこの考え方もどうかと思いますけどねw
その時の状態によってけっこう変わる事ありますよ。
病気が活動期の時はやっぱり何千倍とかまでいく事もあるし、
薬で落ち着いてる最近はやっぱり１６０まで下がった事もあるし。

722 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 19:15:02 ID:t8ZY97l6

ｹｲﾀｲからすみません。
あの、秋冬の季節は膠原病にとってはどんなふうに厳しい季節ですか？
関節痛もひどくなるのでしょうか？
良い対策法ありませんか？(;_;)

723 ：718：2006/10/17(火) 19:46:37 ID:4EYD0KPn

>>719
レスしてくださり感謝いたします。
申し訳ありません、数値が下がったと言われたのを正常と勘違いしておりました。
来週も血液検査の結果が出るのでそのときは数値を聞くだけでなく、
検査結果の紙をもらってきてよく見ます。
紹介された大きい病院に通っているので、気長にもう少し様子を見てみます。
教えてくださりありがとうございました。

724 ：718：2006/10/17(火) 19:56:35 ID:4EYD0KPn

>>720
>>721

色々と教えてくださり感謝いたします。
具体的に何の疑いがあるのかは、よくわかりません。
自分でよくわかる症状が微熱が続くこととだるいことしかなく、
医師に詳しく聞かずにいました。次に通院したときによく聞こうと思います。
漠然な質問なのに親身に書いてくださって助かりました。ありがとうございます。

725 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 23:46:14 ID:xi9x7skW

膠原病の症状と合致しているものがあるんだけど
一応否定しておきたいってことでリウマチ科行って検査してくれって言ったら
やっぱ「また心気症患者か・・・」って思われちゃうだけですかね？

726 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 23:54:39 ID:2LWnDR99

↑微妙。
それより、ここが痛いとか苦しいと症状を訴えていったらどうですかね。

727 ：病弱名無しさん：2006/10/18(水) 03:39:55 ID:okAe/kab

悩んでおります
夏前くらいに膠原病予備軍と診断されました
疲れをためないことと
強い日差しや紫外線に気をつけるように言われました
少しづつ回復してたのですが…
二か月前から派遣に登録し、工場で働き始めて湿疹がまた酷くなってきました
派遣会社の面接時には
膠原病予備軍ということは隠して軽いアトピーがあり皮膚が弱いとだけ言って入社しました
工場なら日差しや紫外線を気にしなくていいのではないかと思っていたのですが
残業や休出が多く夜勤もあります
医大にかかっているのですが
辞めるのに先生に診断書をお願いしたら書いていただけるのでしょうか？
また、湿疹が酷いという理由だけでやめることは可能なんでしょうか？
どなたか詳しい方いらしたら教えてください

728 ：病弱名無しさん：2006/10/18(水) 08:20:54 ID:qctb91f9

？派遣なんでしょ？「体壊したから辞めます」じゃだめなの？？
診断書お願いしたら膠原病疑いのことも書かれるだろうから、派遣元からも
仕事回してもらえなくなる可能性もあるし・・・
湿疹がひどくて、だけなら「それくらいのことで」ってなっちゃうだろうけど、
別な体の不調くっつければ診断書なんてなくても辞めさせてもらえると思う。

729 ：病弱名無しさん：2006/10/18(水) 08:26:16 ID:1DdjrbO4

不安で焦ってるのかな？

退職は自己都合でも可能なので湿疹が酷いので退職したい
という風にはと伝えなくても良いように思います。
職場が嫌で辞めてしまう人も居ますし…。

730 ：病弱名無しさん：2006/10/18(水) 12:54:15 ID:XVEdoC/C

>>727
一身上の都合か、体調不良のため、ぐらいでいいと思うけどな。
湿疹ぐらいしか症状がないなら、
言ったところでかえって「そのぐらいの事で」って思われるだけじゃない？
辞めるのが可能かどうかはあなたの上司に聞いてください。

731 ：病弱名無しさん：2006/10/18(水) 14:06:27 ID:6OPMjAkd

残業や休出、夜勤については契約時に確認しなかったんでしょうか？
やめたいのはそっちが原因で日光じゃないでしょう。
とくに今後のためにも膠原病であることを隠したいのなら
仕事がきついから体調が・・・とかでいいのでは。
でも、派遣て契約期間ありそうですね。

732 ：病弱名無しさん：2006/10/18(水) 18:34:38 ID:+JeVX+p5

>>727
退職時の理由なんてどうにでもなると思いますよ。
診断書も会社から求められたのならともかく、
わざわざ提出しなくてもいいんじゃないかな。

ちなみに私は顔に紅斑出たりしたときも普通に働いてましたけどね（接客業）。
医師からも別に止められなかったし、
自分でも体調的に続けられると判断したからだけど。
まあ病気や体力的な事は個人差があると思うので、
こればっかりはなんとも言えないけど、

＞また、湿疹が酷いという理由だけでやめることは可能なんでしょうか？

今の症状の段階で辞めるかどうかは結局は自分次第なんじゃないでしょうかね。

733 ：病弱名無しさん：2006/10/18(水) 19:01:19 ID:tdy+Lq45

派遣は契約が第一だから、契約を満了せずに辞めると
賠償金請求もありえます。
無断欠勤等で、Ａ社の派遣は使い物にならないから
Ｂ社に変更された場合、Ａ社に入るはずの利益を請求されたりします。
契約書を良く読んでくださいね。

734 ：病弱名無しさん：2006/10/18(水) 22:50:12 ID:okAe/kab

皆さんレスありがとうございます
契約書帰ってからよく見てみます
まだ発症していないので
無理をして発症してしまうのではという不安がつのるばかりです
続けられるものなら
契約満期までやりたい気持ちはあるので、どこまで我慢してよいのかわかりませんが
薬を飲みながらしばらく頑張ってみようとおもいます
またこちらに寄らせてもらいますm(__)m

735 ：病弱名無しさん：2006/10/18(水) 23:02:51 ID:APOC+YyV

ある程度まともな雇用契約ならば、やめるときは何週間前とか１ヶ月前とかに通告することに
なっているとおもう。
契約の文言上そうであっても現実がアルバイトやパートと似たような重みしかなければ
早くやめることもできるんじゃないでしょうか。

736 ：病弱名無しさん：2006/10/18(水) 23:23:07 ID:XVEdoC/C

とりあえず、いきなり明日から辞めます、ってな事だけは避けたほうがいいと思うけど。
常識的に考えて最低でも1ヵ月ぐらい前には言っておくべきでしょうね。

737 ：病弱名無しさん：2006/10/19(木) 07:18:19 ID:KW1lRxOL

賠償金請求はありえないでしょう。
そんな契約書作ってるとしたら違法派遣会社だよ。
速攻労基署にGO
でも、常識的にいって一ヶ月前に言っておくべき

738 ：病弱名無しさん：2006/10/19(木) 08:04:39 ID:jojM2rFf

酷くなったのが不安だったら仕事云々考える前に
まず、医者に行ったほうが良いんじゃないの？

739 ：病弱名無しさん：2006/10/19(木) 11:07:55 ID:G+p6g6Pw

最低でも一か月前に退職願いを出すことになってましたので
辞めるときはそのようにするつもりでおります
病院には行きました
飲み薬がでたので欠かさず飲んでます
皆さんたくさんのレスありがとうございます

740 ：病弱名無しさん：2006/10/21(土) 01:20:33 ID:/VkS9bKZ

派遣でも２週間前に言えば辞める事は可能です。
ちゃんと法律で定められていますから。
法律より契約の方が効力は弱いので最悪、労基に行けば問題ないです。
あくまでも「法律上」はね。常識を基準に考えるとまた違うけど。
まぁ契約上一ヶ月前に言えとなってるなら社会人としてはそっちの方が気分的に良いかも。

早く体調良くなるといいですね。

741 ：病弱名無しさん：2006/10/22(日) 09:30:40 ID:MvH8IFus

>>31
お前は俺か！

742 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 00:57:12 ID:941mT576

>>741
俺はお前か！

743 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 01:47:32 ID:o+E51ANo

>>741-742
なんか和んだｗ

744 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 04:17:47 ID:e0jQ71ZD

相談させて下さい。
四年前くらいに、ヒドイ風邪を引き近所の内科に行ったんです。
その時に、尿検査と簡単な血液検査をしたんですが、医者に、大丈夫、異常ない
だけど○○が少～しだけ高いかな。もしかしたら膠原病の疑いがあるかもしれないね～。て、さらっと言われました。
その医者は凄く適当で、診察で患者の話を適当に遮って怠そうにしている人。
一応詳しい血液検査してみるなら、また来て。と言われました。
凄く感じ悪くて、薬で風邪も治り、膠原病がどのような病気かも知らなかったので
それ以来、病院は歯科に行ったくらいです。ですが、最近になり膠原病を知り、不安になってきてました。

そこで引っ掛かることがあります。昔は基礎体温が35.6だったのですが、
6年くらい前から基礎体温が36.5。これは微熱が続いているということなんでしょうか？？
私はただ、平熱が上がっただけかと思ってたのですが。他には、たまに偏頭痛がするくらいで
これといって症状はありません。

膠原病の疑いが本当にあるのでしょうか？これらの症状としては疑いがありますか？

馬鹿な質問しつしまいすいませんm(__)m、まだ学生の身なので、
病院へ行くと言うと、親に気にしすぎ！と逆ギレされるもので。。

よろしくお願いいたします。

745 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 05:34:42 ID:dexfSAxR

>>744

ビートたけし「そのまま放って置くと大変な事になりますよ」

膠原病科血液内科等へどうぞ

多分病名付かない気がするけど…心配ならば行け

746 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 06:02:56 ID:NEmXOojU

疑ってくれるだけいい気がする
普通は思いつきもしないで、抗生物質を延々処方したりするからね

747 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 10:24:18 ID:dexfSAxR

>>744
>だけど○○が少～しだけ高いかな。もしかしたら膠原病の疑いがあるかもしれないね～。て、さらっと言われました。
もしかしたらの話をさらっと話さない医師は…
【疑い】が【あるかもしれない】んならさらっと話さないかな?

>その医者は凄く適当で、

適当なら気付かないだろう

>凄く感じ悪くて、

>>744の方が感じ悪い
嫌いってのに後付けの理由ばかりな気がする

疑いかもしれないならばスレ違いどうしたらいいですか?って病院行く以外にないだろ
それで逆ギレする親って
おかしいだろ

748 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 11:02:53 ID:2q5d0pqG

まぁまぁ、親が保険証やお金を管理しているので、実際に症状が出て
困ったことにならないと、病院へ行けないということでしょう。
熱は、平熱なんじゃないの？

749 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 14:11:04 ID:c9kjoUhE

>>744
> だけど○○が少～しだけ高いかな。もしかしたら膠原病の疑いがあるかもしれないね～。て、さらっと言われました。

血沈かな？　心配だったら、血液検査。

750 ：744：2006/10/24(火) 16:05:28 ID:e0jQ71ZD

皆さん、ご親切にありがとうございます。
親を説得して別の病院で、血液検査を受けてみようかと思います。
うちの親は、病院へ行かないことが美徳。行くのは恥ずかしいこと、というような
訳の分からない古い考えなんです。
私がその医者に嫌悪感を感じているのは
祖母が熱が下がらなくて、その医者に診てもらい、風邪だ風邪だ、
と半年間言われ続けていたんですが、大学病院へ行ったところ、末期の子宮癌だったんです。
なので不信感も感じてしまっていました。他の病院にかかってみようと思います。

長文すいません。ありがとうございました。

751 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 16:08:34 ID:yzE44oDs

ひどい風邪なら血沈くらいあがるんじゃない？

よく膠原病に気が回ったね、その医者。
顔に紅斑でもでていたんのかな。抗核抗体しらべたんでしょう。

752 ：744：2006/10/24(火) 16:15:26 ID:e0jQ71ZD

そいえば、妹が昔風邪でその医者にかかった時、
白血球が多く、なんちゃらだから盲腸かも、となったみたいです。

スレ汚しすいません

753 ：病弱名無しさん：2006/10/24(火) 19:28:52 ID:yzE44oDs

なんかほんとに分かりにくい話ですね。

754 ：病弱名無しさん：2006/10/25(水) 00:27:23 ID:HF9yEWZo

>>752
大丈夫。多分、検査してもなんでもないと思われ
症状でてないから。

755 ：病弱名無しさん：2006/10/25(水) 08:48:54 ID:fnCiF8Lz

>752
虫垂炎でなくても、体のどこでも（喉とか鼻とか）炎症が起きていれば
白血球はそれなりに増えるものでは？

756 ：病弱名無しさん：2006/10/25(水) 10:09:53 ID:hvrabLVw

お聞きしたいことがあるのですが…
移動性の関節痛、筋肉痛とは具体的にどんな感じなのでしょうか。
自分の場合は一箇所がずきずきしていて、少し経つと痛みは消え、違う場所が痛くなるような感じです。
どこも痛くないときもあり、歩くたびに痛いときも何もしないで痛むときもあります。

痛みは対称性に起こる、と書いてあるのを見かけて、
私のは対称ではないし、やっぱり気の回しすぎなのかなと思って
医師には言わないで病院から帰ってきてしまいました。
人それぞれ、と書いてあるところも見つけ、
今になって、一応は言ってみたほうが良かったのではないかと思っています。
ですが今度の通院は２ヵ月後で、
それからやはりまだ、気の迷いや痛みに過敏になっているだけなのかと思うと、
医師に言いにくく考え込んでしまいます。
痛くても頑張ればちゃんと動けるぐらいですし、ずっと続きもしないので、余計によくわからないでいます。
どなたか関節痛、筋肉痛がおありの方、それがどのような痛みなのか、
個人の感覚で構わないのでどうか教えていただけないでしょうか。

長文になり、失礼致しました。

757 ：病弱名無しさん：2006/10/25(水) 11:22:36 ID:fnCiF8Lz

関節痛はあるものの、発病前にテニスで膝靭帯や肩と肘を痛めているので
参考にはならないとかもしれないですが、一応
同じ様に一箇所だけ（痛めてないほうの膝とか）が痛んだり
対称に痛んだりします。
私の場合、対称で痛む時は関節に対称に紅斑が出ます。
どっちの場合も動かせ無い程ではなく、我慢して動かせる程度。

私は思い悩むと止まらない性質ですがネガティブになるのは
この病気にとても良くないと主治医に何度も言われ、
不安や気になる事は何でも話してます。

758 ：病弱名無しさん：2006/10/25(水) 17:54:17 ID:xoZJCnBM

筋肉痛について私の場合ですが、とにかくパンパンに腫れました。腫れた
というか膨張みたいな感じです。余裕のあったズボンがピチピチになる
感じで。それで、少し押すとものすごく痛みを感じました。痛みで横に
寝返る事も辛かったです。

太ももは左右同時に痛みが来ましたが、ふくらはぎの時は右側にしか
出ませんでした。その時は病気の事もわかってなかったので誰にも
言わずに放置していたら、次第に左側にも痛みが出るようになりました。
もうびっこを引く程の痛みでした。

不安な事は私も医者にすぐに話すようにしてます。検診の時には下がった
熱も「先週熱が出ましたが下がりました」と結構何でも話してます。
原因がわからない病気ですから、体調の変化は伝えた方がいいと思いますよ。
それで不安が解消されるなら。

759 ：病弱名無しさん：2006/10/26(木) 10:43:42 ID:34VjzTxb

>>757 >>758
>>756です。
レスどうもありがとうございます、読ませていただきました。
対称に痛まないこともあるのですね。
一箇所痛んだり、対称に痛んだり斑紋が出たり、腫れたり押すと痛んだりなど、
一口に関節痛、筋肉痛と言っても色々な症状が現れるんだな、と思いました。

そうですね、不安なことはなるべく何でも伝えたほうがいいですよね。
医師に話さないで思い悩んだりしないようにしたいです。
お二人とも、詳しくわかりやすい説明を本当にありがとうございました。

760 ：sage：2006/10/26(木) 21:06:55 ID:/ezICVoN

>>756さん
SLE13年目の者ですが、私とまるで同じ症状です。
あまりにも似ているのでびっくりしました・・・・。

関節痛は発病時に、歩けない・箸も持てないくらい経験しました。
でも何だか今回の痛みはそれとは違う気がして・・・・。
大腿骨頭壊死や膝関節壊死などで、庇って歩いて居るうちに他が痛む事も
あるようです。神経痛のような感覚を感じたりとか。
ですので私はMRI検査をしました。
近日結果がわかる事になっています。
何が起るかわからない病気ですが、早めにハッキリさせた方が絶対に
良いと思います。

761 ：病弱名無しさん：2006/10/26(木) 22:46:16 ID:PORWe7zA

今日無理して買い物いかずに正解だった
東海道線の事故？のせいで電車もバスも国道も凄かったらしいから…

体調悪いときって何故かこういう勘が鋭くなるのはわたしだけ？

762 ：病弱名無しさん：2006/10/28(土) 19:40:25 ID:bC3vLflx

mixi……否定するのなら、ニックネーム変えるとか、工夫しなよ。
私みたいにログ保管している人間もいるんだから。
それに、あの言い方はないでしょうに。
まぁ、慰めレスがたくさんついているからいいけど。
ちょっと、吐き出し、失礼。

763 ：病弱名無しさん：2006/10/28(土) 19:54:35 ID:pA9nh8p5

>>762

あ~。あれね・・・。
しかも、あの人の娘、高校生だからmixi違反なんだよね。
以前登録削除されたはず＞娘。
親子ともに日記も痛い。どきゅん親子だよ。

764 ：病弱名無しさん：2006/10/28(土) 21:14:13 ID:bC3vLflx

え、あの親子なの……
たしかに、他のサイトでも、問題発言の多い人だったな。
親に振り回されてきた娘さんが気の毒。
はやく快方へ向かうといいんだけどね。

765 ：病弱名無しさん：2006/10/28(土) 21:18:22 ID:TzhbUMbT

同病の人の話？
mixiはやってないのでわかんないけど
昔パトタウンで子供に噛み付いて、相手の子が怖がって退会。
まわりに責められたら
急に私はＳＬＥでってｺﾝﾅ風にストレスが溜まるようなことされると
病気が悪化するとか言い出したオバさんが居た。
ヲチ板に専ｽﾚまで立ってプチ祭になってた。

766 ：病弱名無しさん：2006/10/28(土) 21:31:40 ID:bC3vLflx

娘ＳＬＥで、現在ＣＮＳループスと精神症状の悪化のため、精神科保護室に入院中。
そういえば、そんなオバサンもいたけど、同一人物なのかな。
母は健康な人で、病気の情報を集めるのに必死で、痛い発言もけっこうしていて
まわりがフォローしていた。

767 ：病弱名無しさん：2006/10/29(日) 02:58:23 ID:4F2z/AK0

>>762
他サイトの話をここで展開すんな
自分のサイトかmixiでやれ

768 ：病弱名無しさん：2006/10/29(日) 10:21:13 ID:10nkT2jb

２３：１０～　　ＮＨＫ総合

ＮＨＫスペシャル
「驚異の小宇宙人体第6集生命を守るミクロの戦士たち」

その第6集、「生命を守るミクロの戦士たち」は、
白血球や抗体などの働き「免疫」のしくみをとりあげ、
ウィルスなどの細菌から人間の体を守るシステムを解明していきます。

769 ：病弱名無しさん：2006/10/29(日) 16:36:52 ID:cJqE63SD

働いていたら特定疾患受けられないんですか？
収入があるとほとんど恩恵はないようだけど・・・

770 ：病弱名無しさん：2006/10/29(日) 18:52:51 ID:FMsnPvTw

そんなことないと思いますよ。
私は認定は受けてはいないのですが
会社に勤めてるときも自営になっても認定受けるように
何度か医師から勧められましたよ。

771 ：病弱名無しさん：2006/10/29(日) 21:37:52 ID:h/M4LnwQ

>>769
診断基準が足りてれば働いていようがいまいが認定受けれるよ。
あと自己負担額は生計の中心になってる人の収入で決まるから、
家族の扶養になってる場合その収入が多ければ、
たとえ自分が働いてなくても最高額の自己負担額って事もありえるよ。
まあ院外なら認定を受けた病気に関する薬代はタダだし、
仮に最高額だとしても一月の入院負担は2万ちょっとだから、
条件的に認定受けれるなら金銭的な事を考えると絶対お得だと思うけど。

772 ：769：2006/10/29(日) 21:44:33 ID:cJqE63SD

>>770
入院もせず、働けていると緩快状態のように思えるのですが・・・・
一度仕事やめて休んでいたのですが、その間保険証も無く通院できず
生活のためにまた働き始めました。
医者は「で、また働き始めたんだね」とだけ・・・
院内処方なので検査代、薬代がばかになりません((+_+))

773 ：病弱名無しさん：2006/10/29(日) 21:55:39 ID:X2ay0xI1

>>772
特定疾患申請したら45種類の疾患については薬代は無料だよ。

774 ：病弱名無しさん：2006/10/29(日) 22:14:10 ID:h/M4LnwQ

>>773
院外処方にしてもらえばね。処方箋代は取られるけど；

検査代はしょうがないよねぇ…。
しかし免疫系の検査ってどうしてみんな高いんだ…orz

775 ：病弱名無しさん：2006/10/30(月) 07:45:44 ID:Dele4Q3D

>>772
働けるって基準は結構曖昧だよ
出てる症状に寄ってもできることは変わってくるでしょう？
とりあえず、医者と相談して申請してみたらどうだろう？

776 ：病弱名無しさん：2006/10/31(火) 00:36:25 ID:SukG4iId

>>772
月～金でフルタイム働いてるけど特定疾患の受給証持ってますよ～。
発病してから3回更新しました。
入院もしたこともなければステロイドも飲んでいないのですが
ギリギリ４つの症状にあてはまるということでどうにか認定されてます。
申請してみることをお勧めします。
確かに自己負担額とかあるので通院費に関してはほとんど恩恵はないですが、
薬代だけはかなり助かってます（院外処方なので）
普通に処方されてたら高額だろうなぁ・・・・。

777 ：病弱名無しさん：2006/10/31(火) 11:08:09 ID:WO9qJMhk

【難病】抗リン脂質抗体症候群
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1161574427/

778 ：病弱名無しさん：2006/10/31(火) 18:17:54 ID:VllwS+am

>>756に書き込んだ者です。
今日病院へ行って関節痛について聞いてきました。
医師は、押して痛むものや腫れるもの、熱をもつもの、ずっと痛いものが膠原病による症状で、
私の症状はやはり気の回しすぎだと仰りました。
本当に気の回しすぎなのか疑問も残りますが、言わずに思い悩むことによる不安はなくなりました。
これからも気になることがあったら早く医師に伝えようと思います。

>>760
>>756です。
レスしていただきありがとうございます。
まるで同じ症状なのですか、驚きです。
検査結果がとても悪いものでないことを祈ります。

779 ：病弱名無しさん：2006/10/31(火) 19:35:58 ID:QJd8Ag4Z

>>778
まだ、そんなでもなさそうだからOKだけど、
膠原病には線維筋痛症が併発する場合があると報告がある。
左右非対称、移動性の痛み、痛みのある場所に炎症があるわけではないし
関節炎でもない。
頭の隅に知識として置いといてください。
もしか、の時のために。
って言っても、線維筋痛症も原因不明で治療法確立してないけど･･･

780 ：772 ：2006/10/31(火) 21:57:08 ID:ewHq8MF+

>>776
特定疾患受給のギリギリ4つの症状ってなんですか？

検査値、症状ともすべて該当、でもどれも認定基準を満たしてはいなくて
病名が確定していません。
だから、毎月診察、いろいろな検査があるのでしょう。
現在ついている診断は膠原病初期の線維筋痛症だけです。
（でもCRPは＋です）

781 ：病弱名無しさん：2006/10/31(火) 22:08:04 ID:o3yWqC9+

>>760です。
結果出ました。最悪の結果が。
壊死でした。大腿骨頭壊死。
レントゲンでは所見無し。MRIではばっちり。
MRIを撮る事をお勧めします。嘘も何でもついて。
これからどうしましょう。一先ず加圧トレーニングで頑張ってみる予定。

782 ：病弱名無しさん：2006/10/31(火) 22:16:23 ID:dEuMpU9P

>>781
やはりﾌﾟﾚのせいですか？

>>780
＞膠原病初期の線維筋痛症
そんなのあるんですか？
繊維筋痛症は膠原病とは別なのでしょう？
両方もっているひともあるとのことですが。

783 ：病弱名無しさん：2006/10/31(火) 22:55:58 ID:76E3Lbff

繊維筋痛症について

http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/fms.html

特定疾患どころか保険適用外とあるのですが。

784 ：病弱名無しさん：2006/10/31(火) 23:20:07 ID:dEuMpU9P

>>783
だから>>780さんのカキコがわからない。

785 ：776：2006/10/31(火) 23:25:25 ID:SukG4iId

① 顔面紅斑　② 円板状皮疹　③ 光線過敏症
④ 口腔内潰瘍（無痛性で口腔あるいは鼻咽腔に出現）
⑤ 関節炎（２関節以上で非破壊性）　⑥ 漿膜炎（胸膜炎あるいは心膜炎）
⑦ 腎病変（0.5g／日以上の持続的蛋白尿か細胞性円柱の出現）
⑧ 神経学的病変（痙攣発作あるいは精神障害）
⑨ 血液学的異常
（溶血性貧血又は4,000／mm3 以下の白血球減少又は
1,500／mm3 以下のリンパ球減少又は10 万／mm3 以下の血小板減少）
⑩ 免疫学的異常
（抗２本鎖DNA 抗体陽性，抗Sm 抗体陽性又は抗リン脂質抗体陽性
（抗カルジオリピン抗体、ループスアンチコアグラント、梅毒反応偽陽性）
⑪ 抗核抗体陽性
［診断の決定］
上記項目のうち４項目以上を満たす場合，全身性エリテマトーデスと診断する。

にあてはまっていたらてっきり特定疾患医療受給者証もらえるものだと思っていました。
最初の申請時に当時の主治医がそんなことを言っていたのです。

私の場合① 顔面紅斑② 円板状皮疹⑤ 関節炎
⑩ 免疫学的異常（抗二本鎖DNA抗体価高値、抗Sm抗体陽性）
⑪ 抗核抗体陽性
あ、５つじゃん・・・
orz

786 ：776：2006/10/31(火) 23:27:38 ID:SukG4iId

↑
>>780
入れ忘れました・・・・・。
すみません・・・。

787 ：病弱名無しさん：2006/11/01(水) 03:07:23 ID:uKWUWhUQ

線維筋痛症は、最近では存在が認められつつあるけれど
保険外診療となるので「慢性疼痛」または「身体表現性疼痛障害」ってことで
心療内科系で処理されてる。ま、薬もそっち系が多いし。
仕組み的には、鬱や慢性疲労、パーキンソンと近いのかも、と言うのが
今の所の主流。

ま、病名が付くだけの気休めって話もあるが。新薬発表を聞く楽しみもある。

788 ：病弱名無しさん：2006/11/01(水) 09:07:31 ID:efjOxCH/

>785
私は3と10と11と血管炎でビンゴって言われたよ

789 ：病弱名無しさん：2006/11/01(水) 09:10:54 ID:H4Ptr3eS

>>756です。

>>778
繊維筋痛症が併発する場合があると報告があるのですね。
はい、頭の隅にこれのことを置いときます。
教えていただき感謝いたします。どうもありがとうございます。

>>760
大変な結果が出てしまいましたね。
どういう言葉をお掛けするのが一番良いのかわかりません。
医師と連携しながら、最善の治療や生活ができますように。

790 ：病弱名無しさん：2006/11/01(水) 10:49:51 ID:Zx5skS2k

>>760です。
ステロイド誘発性で間違い無いでしょう、と医師には言われました。
一人暮らしで働いてますが、もうそろそろ都落ちですかね・・・・。
進行しないでくれるのを祈ってるんですが、毎日明らかに痛みが
増しています。
あ～参った・・・・。

791 ：病弱名無しさん：2006/11/01(水) 15:54:23 ID:07QH8XMm

誰かチャーグストラウス症候群の人はいない？

792 ：病弱名無しさん：2006/11/01(水) 19:39:19 ID:0Zr2FKMP

軽症でも認定される場合もあるが重病でも認定されない場合があるみたい。
一般にマイナーな種類の方が認定されやすいみたい

793 ：病弱名無しさん：2006/11/02(木) 19:49:19 ID:UBUNbmp2

ゴットロン徴候て足の指にもできるのかな

794 ：病弱名無しさん：2006/11/02(木) 21:03:01 ID:VSvBsPYJ

申請書書きなれてる医者に書いてもらった方がいいっぽいですよ。
どう書けば通るかとかのノウハウあるんじゃないのかな～（推測だけど）

初回はベテラン医師さんに書いてもらって申請通ったんですよ。
で、2回目の時は主治医をかえててもっと若いひと（しかも専門医じゃないのかも）
だったんですが、初回の申請書コピーしといたんで、それを参考にしながら
書いてます。で、無事毎回更新できてます。

795 ：病弱名無しさん：2006/11/02(木) 22:02:25 ID:YDFVxzAO

>>793
手にしかできなかった希ガス。
足まで気が回らなかった。

796 ：病弱名無しさん：2006/11/02(木) 22:14:46 ID:U6QU57MQ

手だけだったな。プレ飲めば数ヶ月で消える。

797 ：病弱名無しさん：2006/11/02(木) 22:31:52 ID:YDFVxzAO

入院して即プレ始めたら２日目くらいにはゴットロン消えた。

798 ：病弱名無しさん：2006/11/02(木) 22:41:56 ID:U6QU57MQ

>>797
今までの苦労は一体・・・ﾌﾟﾚﾏﾝｾー！！
と思うが１ヶ月もすればムーンが・・・orz

799 ：病弱名無しさん：2006/11/02(木) 22:59:54 ID:ydrGVxml

保険のことで教えてほしいのですが
血液検査で抗核抗体５１２０、ＳＳ－Ａ／Ｂ６４などなど異常値が出て経過観察中です
若干、こわばりがある位で他に特に症状はなく薬は飲んでいません
医者から経過観察といわれたので保険加入の際
そのまま告知したら医療保険に入れませんでした
膠原病だと入れる医療保険はないのでしょうか？

800 ：病弱名無しさん：2006/11/02(木) 23:21:52 ID:YDFVxzAO

>>799

これなぞどうでしょうか。

http://health.nikkei.co.jp/news/gyo/index.cfm?i=2006102308087h3

801 ：病弱名無しさん：2006/11/02(木) 23:27:16 ID:1n1d5buK

>>799
>そのまま告知したら医療保険に入れませんでした
そのまま告知するこたあないじゃあないかｗ
病名ついてないんだし、治療もしてないのだから。

802 ：病弱名無しさん：2006/11/02(木) 23:31:41 ID:Q+2HaUxt

>800
>799じゃないけど
探してたんだ
ありがとう

803 ：病弱名無しさん：2006/11/03(金) 07:15:09 ID:XiCdGE8/

治療していなけりゃ、確定もしていない
もしかしたら検査が間違いって可能性もあるわけだし
今のうちに何も言わず保険入って、一年たったら、
紹介状なしに別の医者にかかる
これで大丈夫

私なんか、発症していたのは保険加入前だったのに（病気に気付かなかった）
病院にかかったのが、加入一年後。
無事、入院保険金おりましたよ

知らない、これ最強です
保険入っておいたほうがいいよ

804 ：病弱名無しさん：2006/11/03(金) 12:55:24 ID:NLMdoR0A

>>800が書いてる保険が気になってググってみた
保険はともかく、売ってる会社はちょっと怪しいみたいだね
ちなみにスレもあった
つttp://society3.2ch.net/test/read.cgi/hoken/1143952950/

そういえばgooの教えてにもこんな話題があったような…
そこでの回答は「加入は厳しい」だったと記憶

805 ：病弱名無しさん：2006/11/03(金) 16:28:00 ID:p5hYAIsC

膠原病で4ヶ月入院してて夏にやっと退院。３ヶ月経過したから、保険会社に半分冗談
半分本気で新規加入の申し込みしてみた。

806 ：病弱名無しさん：2006/11/03(金) 18:04:04 ID:oa200jpx

病名がはっきりしなくて悩んでいます同じような症状で病名診断あった方
いませんでしょうか？

①手指、肩、膝関節痛　
②血液検査（ﾌﾟﾚﾄﾞﾘﾝ処方一日後検査）白血球14000、CRP9.45、リウマチ反応陰性
その他所見に大きな異常はないとのこと

現在ﾌﾟﾚﾄﾞﾘﾝ一日15mm処方で飲み始めて2週間目ですが肩、膝関節痛は治まりましたが
手指の痛みが歯ブラシなど握ると痛みがあり、また握力の低下があります。

現状ではﾌﾟﾚﾄﾞﾘﾝを飲み続けて経過観察しかできないとのことです。
病名がはっきりしないのは不安でしてよろしくおねがいします。

807 ：病弱名無しさん：2006/11/03(金) 20:47:22 ID:RikBJmK7

>>806
ﾌﾟﾚﾄﾞﾘﾝではなくてﾌﾟﾚドニンでしょう。

えーと、その程度の症状と検査結果では病名つけられないんじゃないかな。
わたしは何年も非ステロイド系痛み止めで過ごして最近入院後、ある膠原病類縁疾患名がつき、
ステロイド投与はじめました。

関節の痛みはいろいろな自己免疫疾患に随伴するようです。
ステロイド投与開始が性急だったかもしれませんね。
ステ入っていてあちこち痛いというのはよくないかも。
セカンドオピニオン求めてもいいとおもいますが、すでにステロイド入っているので
わかりにくいですね。

808 ：806：2006/11/03(金) 20:57:19 ID:oa200jpx

>>807
返信ありがとうございます。プレドニンでしたか失礼しました;;

なるほどプレドニンを飲んでも痛みが残るのはよくないですか＞＜
一応来週にもう一回血液検査するとのことでその結果次第かもしれません
CRPが平常値に戻ればいいんですが

809 ：病弱名無しさん：2006/11/03(金) 21:32:40 ID:RikBJmK7

>>808
でも、ステロイドと他の痛み止めや他の免疫抑制剤併用したりするようなので、
あまり心配しないでください。>>807です。

ただ、わたしはステロイド服用していていろいろな症状が出る状況で、他の医者に
それでは泥沼だと言われましたのでちょっと心配しました。

ＣＲＰが簡単に下がってくれればいいですね。おだいじに。

810 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 01:07:20 ID:MNVTqVgW

>>800
799です。ありがとうございます。
初めて聞く会社なので調べて検討してみます
アヒルの保険会社に断られたんですが
別の会社で告知せずに新規加入してみようと思うのですが保険会社同士で
横のつながりがあったりするのでしょうか？
もしご存知の型がいらしたら教えてください
別のスレの方がいいのかな？

811 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 01:47:59 ID:pO8t0kWv

そうなんだー
知らない最強って書いた者ですが、私はｱﾋﾙですよ

銀行の信用情報とは違うので
多分平気だと思う。
もしだめだったら、ごめんね

しかし、確定もしていないのに
病名言っちゃうなんてなぁ。自分だったら信じたくないから言わない。

812 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 04:13:00 ID:2y5rXGrO

私は膠原病を三年半前に発病しました去年１ヵ月半の入院でセミパルス療法をしたせいか退院後１ヵ月後に一気に７キロ太り今では脂肪だらけ。副作用で太ったけど痩せた方いらっしゃいませんか？どんな方法で痩せれたらぜひ教えてください！

813 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 05:51:09 ID:XIBQHd9s

>>812

エセベジタリアンになって一年で15kg落としたよ。
欠点は肉が食いたくなってしょうがなくなる。
たまに肉食うときは目が血走ってたｗ

あまり運動も出来ないだろうからお勧め。
体質によってやせるかは人それぞれだろうけどね。

814 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 06:09:39 ID:kHXrWh8Q

え？ステロイド減量したりやめたりしても肥ったのは自然には元に戻らないんでしたっけ？
そりゃたいへんだ！

815 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 06:35:30 ID:2y5rXGrO

エセベジタリアンってどうなったらなれるんですか？やっぱり副作用で太りましたか？あとステロイドを減らしていけば副作用もあまりなくなるけど太った体はやっぱり自分の努力でどうにかする他ないと思います。私はかなり悩んでるよ。

816 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 07:03:45 ID:kHXrWh8Q

こりゃかなり節制しなけりゃまずそう・・。

でも、夜中にとめられない食欲。

817 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 07:08:39 ID:2y5rXGrO

うん。私みたいに自己管理出来ないと後悔するので気を付けてね。ステロイドで人より太りやすい体なのだから要注意だね。お腹、胸に脂肪がつきやすいから気を付けようね。私は膠原病になってから本当体型変わった。

818 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 12:52:08 ID:/Jxk7gV3

鬱気味で食欲なくなってバランスとれますｗ
プレによる代謝異常がなくなればやせるはずだけど、代謝が活発でない年寄りは戻りにくいみたいです。

819 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 13:18:07 ID:K8EiMFZn

>>815

副作用で太った、ちょうど15kgぐらい。
腹が減ってバカみたいに食ってたし。

>エセベジタリアン
肉を極力食わないようにした。
思想とか何もないけどｗネットで調べてみたらいいよ。

>>818
プレ減れば自然にやせるの？
無理にダイエットしなくても良かった?

820 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 13:28:30 ID:/Jxk7gV3

>>819
一日一食昼だけでも平気になった。
この辺は個人差が大きいと思う。
運動はしてたから筋肉が維持できていたのも大きい。
筋肉減ると痩せにくい。

821 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 14:02:51 ID:2y5rXGrO

エセベジタリアン調べてみます。どうもありがとう。食欲は減る人もいれば増す人もいるんですね。私も体型すごいんでしばらくﾀﾞｲｴｯﾄに励んでいます。痩せられるか不安でいっぱい。

822 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 20:37:53 ID:Tc962NI3

はじめてここには書き込みます。
私はもともと太りやすい体質だったので
なんだかんだで１０K太りましたね。
何にも出来ないとなるとついつい何かに手を出したくなる。。。
最初の発病のときは肝炎だったため、大丈夫だったんですが、
2回目以降では肝臓は問題ないので脂肪の蓄積が。。。ort
ひとまず体重増えないように私はコルセット、烏龍茶などを利用してます

823 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 21:16:15 ID:xpFepcT9

＞保険
確定しないうちに入ったほうがいいでしょうか？
今はいってるのが切れそうです。

824 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 21:18:05 ID:K8EiMFZn

>>821
エセベジタリアンじゃなくてベジタリアンで検索してね。
肉食わないの結構大変だけど自動的に高カロリーのものを取らなくなるから
太ることはないと思う。

お金もかからないし肉の変わりに魚とか食えばいいだけだからやってみたらいいかもね。

825 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 21:54:30 ID:KNgeU8TS

デューク更家の1mウォーキングを始めてみた。
最初は本物の筋肉痛なのか、悪化したのかわかんなくなってきた。
でもとりあえず20kg太ったのが半年で15kg減ったので良いのかも…。

826 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 21:56:47 ID:KNgeU8TS

連投ｺﾞﾒﾝ
以前一時的に食べ物の味がわからなくなった事があって
それ以来、食事は量は制限しても食べたいものを食べてる。

827 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 00:18:41 ID:95RxAsPM

>823

終身医療保険に入ったほうがいい
確定したら、大体元取れるから

人によっては全く入院しないけど
他の病気になるかもしれないし
いまのうちに！

828 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 02:21:59 ID:FsDkdpAU

>>823
くだらない質問。

829 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 02:33:25 ID:FsDkdpAU

カロリーの高いものばかり食べたいのです。
今日も新ピーナッツ２００ｇ（殻つき）500円を２袋たべました。
ほかに鰹の刺身一皿、ご飯とさつま芋。
お腹が張ってくるしいっす。

どうしたら痩せられるでしょうか。
食べなくてもいいんですが、一旦食べ始めると止まりにくいのです。

830 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 02:55:15 ID:rMLDpsmB

我慢してコンニャクとキャベツを腹いっぱい食べるがよろし

831 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 11:21:26 ID:d/RihsV2

nudaで空気をためる

832 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 11:41:49 ID:wCoSVtQC

干し貝柱を柔らかくなるまで噛む
凄い満腹感

833 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 11:44:57 ID:3S7zTjye

家族と住んでるのかな。
一人暮らしで病気だと、お金にゆとりもあまりないから、
節約生活せざるをえなくて、どか食いする余裕ないよ。

834 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 19:54:32 ID:vhqeS9r8

>>833
確かに。

835 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 20:15:02 ID:FsDkdpAU

節約だけど、食品は買っておかないといざというとき何もない。買いにいけないと
欠食となる。貧血・栄養失調なのでそれなりの食材を買いおかなければならない。
でも、冷蔵庫や台所に食品があると食べてしまう。
月末はご飯と卵だけですごす。

836 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 21:15:09 ID:PaO/rVcz

皆さん副作用で脂肪をため込みやすい体質になるけど気を付けようね。私は入院中は激痩せしたけどすぐリバウンドしてしまったのでまた痩せれるように何か工夫しようと思います。

837 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 21:26:09 ID:FsDkdpAU

排便して１キロ減ったのに、食事してまた腹が出っ張ってしまった。
毎日醜くなる・・・。

838 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 21:33:47 ID:Qg6Qw5ce

ガム、昆布これは利く。
ひとまず食べたい衝動のひとはなんか口に入ってればいいんだよね。
明日は採血、数値安定してればいいなぁ。
プレへるといいな

839 ：病弱名無しさん：2006/11/05(日) 21:39:08 ID:FsDkdpAU

>>838
減るといいねえ。

わたしも次の血液検査でCRP下がっていればﾌﾟﾚ減量開始だ！
なんだかんだといいながら、ﾌﾟﾚ減量はじめていいと思うとうれしいですよね。

840 ：病弱名無しさん：2006/11/06(月) 13:16:37 ID:FS+XK0Uv

保険って加入ができても
下りなかったら捨て金同然だよ。
最近ニュースでも不払い（当然、支払われるべき件で）多いよね。
通院中だと告知義務違反ではねられる可能性ありだよ。
保険の勧誘の仕事やってる人は加入件数の成績が全て。
そこまで保証はしてくれない。
払い込んだお金も勿論戻ってこない。

入るならこういうキケンもあるということ。
身内に保険会社に勤務してるものがいるので、
ちょっと言ってみた。

841 ：病弱名無しさん：2006/11/06(月) 13:40:14 ID:JoSjTnj8

不払い保険会社だったのできっぱり止めた。
19の時から掛けてきて、現在38歳
25歳で発病して、掌返しかと思ったら
担当の人がとても良くしてくれた。
その人が急死したのでそれを機に止める事とした。
新しい担当は掌返しだったから…

842 ：病弱名無しさん：2006/11/06(月) 15:24:17 ID:1a/nKNA9

特定疾患でもそんなに負担になるの？

843 ：病弱名無しさん：2006/11/06(月) 15:32:20 ID:DQDL72yf

うちの場合毎月1回5250円入院は一ヶ月10500円まで自己負担
あと、交通費に往復2500円くらい。
この病気の場合他の関連疾患にもかかるのでうまく特定疾患使えればいいけど
自己負担だったらこれまた巨大・・・

844 ：病弱名無しさん：2006/11/06(月) 17:11:04 ID:7RinfY09

一人暮らしの膠原病の方に質問。食材の買い物は毎日外でる？まとめ買い？宅急便？みなさんに質問、月に治療費いくらかかります？薬はみなさん無料ですか？

845 ：病弱名無しさん：2006/11/06(月) 18:21:04 ID:e6nq1Flg

通院中って、
検査だけの確定もしていない人まで含めないでしょ
保険加入できるし、おりるよ

846 ：病弱名無しさん：2006/11/06(月) 18:31:39 ID:Uoo/yBjr

>>845
まとめ買い。
ただし、全然外へ出ないのも健康に悪いので可能ならば団地内の商店街などに
歩いて買い物に出る。

食費、月により違うが３ﾏｿくらい。衛生雑費も含む。
以前は太平のお数宅配利用していたけれど、内容が添加物など安全でないこと、美味しくないこと、
安くもないこと、でやめました。

847 ：病弱名無しさん：2006/11/06(月) 23:22:52 ID:Uoo/yBjr

一人暮らしだと食費は不経済です。
食費にかぎらないね。相対的に高くつきますね。

848 ：病弱名無しさん：2006/11/07(火) 00:43:02 ID:SgAzmKcD

>>844
宅配で頼めるものは宅配。
でも日々の食料はコンビか外食が多いかな・・・。
仕事してるし、平日９時から２２時位まで残業の日々だし、土日は寝込んでるし。
月の治療費は検査によってかなり変わる。５千～１万超える時もある。
特定疾患？だっけ？私はそれ認められてないから結構医療費もキツイ。

849 ：病弱名無しさん：2006/11/07(火) 00:51:36 ID:ZlFDo5i1

病気の程度は人それぞれだからなぁ。
私は一番悪くて入院してたときもまったく普通に動けたし。
でも特定疾患。

850 ：病弱名無しさん：2006/11/07(火) 00:58:02 ID:7XpLuWgK

>>844
買い物は２日か3日に一度くらいですね。
重いもの(お米とか)は、宅配利用したりもします。
今は、検査のみなので、医療費は、ふた月に一度、検査代がかかる程度です。

851 ：病弱名無しさん：2006/11/07(火) 07:44:51 ID:Yxg6y7Vc

>849
そうだね。私は入院しろと言われても普通に仕事してた。
プレ飲むと使い物にならなくちゃうので飲まずに
痛み止めだけでなんとかなっちゃった。

852 ：病弱名無しさん：2006/11/07(火) 08:06:33 ID:wjhz10Mk

今日は血液検査の結果を聞きに行く

853 ：病弱名無しさん：2006/11/07(火) 18:41:21 ID:l9vyVRAw

はじめまして
発病して３年半　今、プレ２２．５ミリ
仕事(バイト)は、ハード・・・。でも、みんな病気の事を理解してくれてる。
きついけど、頑張ってる。
でも最近、体調が悪い・・・。

854 ：病弱名無しさん：2006/11/07(火) 20:53:14 ID:Yxg6y7Vc

寝ろ、休むんだ。
周りが理解してくれる環境は大事だ。
できれば仕事以外の時間を楽しく、ゆったりすることに
全力をかたむけるんだ。

855 ：病弱の名無しさん：2006/11/08(水) 07:59:15 ID:N4PM37uR

がんばりすぎないで。
この病気はがんばりすぎる人が多いから。

856 ：病弱名無しさん：2006/11/08(水) 10:59:14 ID:AV8HoXNF

初めて検査結果を聞きに行く時、駅で宗教の人に呼び止められた。
なんとなく不安で数分「健康と幸せ」を祈っていただいた。

その日、ＳＬＥだと告知されちゃったw

857 ：病弱名無しさん：2006/11/08(水) 13:12:43 ID:K1+D1YaB

>>854 >>855
返信ありがとうございます。

３日ほど、連休休暇をもらってました。
明日から仕事です。

おとといから、口角炎が出てきた・・・。

858 ：病弱名無しさん：2006/11/08(水) 18:56:52 ID:OFCUw3c0

>>856
診断がついてもこれから病気が始まるんじゃなくて、
健康になるための道が始まるんだよ！気楽に行こう。
代わりに私が祈るからついて行っちゃダメよｗ

859 ：病弱名無しさん：2006/11/09(木) 04:10:13 ID:BG2J/hR2

３日おき一日たった４時間のバイトなのに行く度に
帰ってから熱をはかると３７．５度ある・・。
がんばりたくない、でもがんばらないとお金もらえない、
どーすりゃいいんだ。

860 ：病弱名無しさん：2006/11/09(木) 07:32:36 ID:Fzm8FxA5

バイトだけ頑張ってあとはゴロゴロ過ごす。
頑張るのは一つだけでいい

861 ：病弱名無しさん：2006/11/09(木) 11:42:16 ID:i4LgyHUf

ttp://www.mbcl.co.jp/compendium/top.asp
検査項目解説＜臨床検査の三菱化学ビーシーエル
ってとこでCKを調べたら高値を示すのが筋炎とかで低値を示すのがエリテマトーデスとかって書いてあったけど
エリテマと筋炎の混合性結合組織病だったらCKはどうなるんだろう

抗核抗体(ANA)ぐらいしか目立った異常はなくて
でもよくわからないけど頭とか持ち上げるの凄いつらかったりしてどうすればいいのかわからないよ(つД`；)
医者は膠原病は否定的ってことで来年２月に総合内科の予約が入ったきりだし
でも検査項目にRNP抗体がなかったから別の病院行って検査してもらってこようか
主治医になんにも言わないで別の病院かかるのもなんだけど
セカンドオピニオンしたいとかどうしても言えない
愚痴書いてごめんなさい(つД`；)

862 ：病弱名無しさん：2006/11/09(木) 14:32:04 ID:twGdYQcR

＞主治医になんにも言わないで別の病院かかるのもなんだけど
全然ＯＫでしょ。

863 ：病弱名無しさん：2006/11/09(木) 22:37:55 ID:7/xryGdw

８５３です
バイトしているレストランに、看護婦さんが食べにきた。
バイトの立場だから、何もサービスする事が出来なかった・・・。

バイトは接客だからストレスが溜まる。
時々、コックさんが意味不明な冗談を言って笑わせてくれる。
この冗談で笑ってストレスが発散できる。

864 ：病弱名無しさん：2006/11/10(金) 08:39:07 ID:2c2UfiIx

>>862さん
そう言ってくれてありがとう(つД`；)
行って来ます

865 ：病弱名無しさん：2006/11/10(金) 18:18:59 ID:Sw47nlGG

>>864さん
私も判定出来ない病院に通院していて別の病院へ行ったところ即入院でした
もっと早くその病院へ行っていればと少し後悔
以前に通っていた病院から検査結果等は入院先から取り寄せて貰えたので
何度も組織検査しなくて済みました

866 ：病弱名無しさん：2006/11/11(土) 08:32:58 ID:xRffUrIl

あたしも膠原病(スティル)です。
発病から２年
去年ゎﾌﾟﾚ１日30ﾐﾘが今ゎ
10ﾐﾘに減ってうれしいです。

867 ：病弱名無しさん：2006/11/11(土) 11:44:01 ID:hDYeNGru

>>865さん
そういうこともあるんだ
やっぱり早く、来週にでも別の病院行ってみます
教えてくれて感謝です(つД`；)

868 ：病弱名無しさん：2006/11/11(土) 14:39:13 ID:iSe3j/UK

>>865
私も膠原病内科にかかったら即入院。
それまで、他の科にいくつもかかったが「わからない」、「異常はない」の連発だった。

ただ、膠原病内科の先生曰く、「この病気は普通の町医者だったらわからないだろう」だって。
ちなみに皮膚筋炎。

869 ：病弱名無しさん：2006/11/11(土) 15:11:20 ID:3bH5IOEE

>>866
仲間発見！私もstill
プレ減ると嬉よね。けど私今４０ｍｇ学校でずっと立ちっぱなしの勉強のためめっさつらいです

870 ：病弱名無しさん：2006/11/11(土) 15:41:48 ID:hDYeNGru

>>861 >>864 >>867です
膠原病内科にかかっていて別の病院へ行った方、
いらっしゃいましたらお聞きしたいのですが…

最初に違う病院にかかってた、とか言ったほうがいいのでしょうか。
そう言わないとまた最初から色々検査することになりそうだけど、
言わないほうが先入観なしで見てくれるでしょうか。
そっちの病院で様子見でいいって言われたのになんでうちに来たんですかとかなんて
言われたりしないかなって思ってびくついています。
どなたか教えてくれたら助かります、どうかよろしくお願いします。

871 ：病弱名無しさん：2006/11/11(土) 23:50:58 ID:ue+31csx

>>870
膠原病の疑いがある程度で前の病院では血液検査しかしてもらえなかったので、
それが不満だったから病院変えました。
で紹介状なしで症状を言って別の病院に行きましたが、紹介状貰って来いと怒られた。
結局紹介状は貰わずそのまま新しい病院に通い続けています。

結局紹介状なし、症状自己申告で、色々検査した結果、シェーグレン確定。
別の病院に変えて正解だったと思ってます。

872 ：病弱名無しさん：2006/11/12(日) 01:18:07 ID:6Dpn3UkZ

紹介状ナシでも、今までの血液検査結果の写しだけは、しっかり取っておくと
随分、違った対応だったかも。今、他の医者に紹介状を書くのを渋る医師は居るけど
今までの検査結果をまとめたもののコピーを欲しいという要求は拒めないはず。
セカンドオピニオン、転院を希望される方は、是非、検査結果だけでも
確保していくことをお奨めします。

873 ：病弱名無しさん：2006/11/12(日) 12:35:37 ID:nQx8rBTx

874 ：病弱名無しさん：2006/11/12(日) 15:14:26 ID:9AQ6Grun

>>870です。
このスレがなかったり皆さんが親切に教えてくださってなければ
私はずっと何も行動しないでうじうじしていたかもです。
自分も努力して合う病院、合う医師を探さないと、と思いました。
感謝します。

>>871さん
紹介状貰って来いと怒られてもそのまま新しい病院に通い続けるなんて
主観だけど、凄いと思いました。
見習わないといけないです。
レスしてくれてありがとうございます。

>>872さん
教えてくれてありがとうございます。
検査結果のコピーはもらっておいたほうが良さそうですね。
しっかりコピーを確保して、別の病院行ってみます。

875 ：病弱名無しさん：2006/11/13(月) 01:11:33 ID:bv97FFnK

あげ

876 ：病弱名無しさん：2006/11/14(火) 12:23:01 ID:Ko5WtiPo

どうやら躁鬱病で今現在欝の方の模様
躁の時はこのまま天下取れるんじゃないか？という位ハイで行動的だが、
現在、凄まじく何事にも無気力
主治医に相談しても、無駄に冷静な症状報告のせいか、
精神科にいく必要なしとの回答

877 ：病弱名無しさん：2006/11/14(火) 20:14:24 ID:F4BRfgQz

今、たけしの本当は怖い家庭の医学でレイノー→SLEをやっているよ。

878 ：病弱名無しさん：2006/11/14(火) 20:46:09 ID:mDd2Gz37

見てたよ。全部あてはまる。

879 ：病弱名無しさん：2006/11/14(火) 22:23:52 ID:Ux+jKYb6

俺も見たよ。
寒くなると、手が冷たいです。

足先が冷たくなる人いますか？
足が白くなって冷たいです

880 ：病弱名無しさん：2006/11/14(火) 22:45:11 ID:BtB34OY5

このスレで漢方治療してる人っている？
膠原病を治すっていうのじゃなく体質改善みたいなやつ
疲労倦怠が酷いんで病院行って漢方処方してもらったんだけど
情報ないんで書き込んでみました。

>「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
って書いてあるんですれ違いだったらゴメンナサイ。

ただ大学の付属病院で診察、保険が利く薬なんで話題にしてみてもいいかなと思ったんですけど・・・。

881 ：病弱名無しさん：2006/11/14(火) 23:46:49 ID:ti/JnMaA

>>880
便乗して西洋の薬や医学は体を破壊するだけで何も治せない
とか暴れ出す人が出てくるかもしれないので、

。゜漢方薬総合スレッド゜。゜PART.九味檳榔湯
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1150852884/l50

こちらの方がよろしいかと。

882 ：病弱名無しさん：2006/11/15(水) 13:20:23 ID:dgChwPJu

>>879
私もどっちかというと足のほうがひどいです。
雪の積もる地方にすんでまつが、
子供の頃から、分厚い靴下履いててもすぐ足が冷たくなって、
だんだんしびれて痛くなってくる感じ…orz。
手のほうも今時期しょっちゅうだけど紫まではいかないかなぁ。

883 ：病弱名無しさん：2006/11/15(水) 20:42:55 ID:kZS/1/wm

私は足の指がしびれて感覚無くなってくる。
しもやけになるんだけど・・・・
それと、かかとと手のひらの親指のもとの丘のあたりが紫になることある。
しもやけもこれも関係あるんかな。

884 ：膠原病初心者：2006/11/15(水) 22:21:31 ID:ocYhcJVn

最近ＡＮＡが陽性という結果が出ました。
膠原病って結局何か病気した時に、健常者より大げさな症状が出てしまうという事でしょうか？

885 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 08:23:18 ID:5fZz8uvS

>大げさな症状が出てしまう
そう言うこともあるみたい。
風邪なんて絶対引くなとインフルエンザの流行ってる時に病院来るな
と主治医に言われこの10年、徹底したうがいと手洗いで風邪引いてません。
数年前までインフルエンザでも平気で職場に来る人も居て
事務所中が感染した時に1時間毎イソジンでうがい、石けんで手洗いをした所
私一人だけかからなかったので、事務所の人は風邪が流行るとうがいしてます。
病気だけではなく怪我などで自分の自然治癒力であるところの
抗体を活性化するのが誘因で自己免疫の活動も活発になって
自分の身体を叩きだすのが一番怖いと言われました。
因みに私はどこか炎症を起こすと毛細血管の炎症が体のあちこちに発生して
ぶつけても居ないところにアオタンができます。

886 ：膠原病初心者：2006/11/16(木) 14:05:39 ID:jQUxCiYJ

>>885
ご返事ありがとうございます。
昨年、ちょっとしたことで突発性難聴になりました。
幸い発見が早く、大事には至りませんでしたが･･
当時は更年期障害とかのせいかと思っていましたが、
もしかすると膠原病のせいかも分かりませんね。

ぶつけてもいないところにアオタンができるのですか････
膠原病は遺伝病と言われますよね？
ご両親のどちらかに同じ症状とかあったのでしょうか？

聞いてばかりですみませんｍ(_　_)ｍ

887 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 17:03:57 ID:5fZz8uvS

母は40代で癌で亡くなったし、父は扁桃腺肥大で糖尿だけど他に余病はないし
父方の祖父母は老衰・母方の祖父母は癌と老衰。
難病と言えば父の兄の嫁がネフローゼ症候群ですが
他に身内に病気らしい病気の人はいませんよ

888 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 19:01:24 ID:BHOcMSCK

私は多発性筋炎　寛解しました。皆さん希望を持ってね。

889 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 19:44:15 ID:RFPOeFdG

血液検査ではあんまり異常は出ないけど症状がつらいから
筋電図とか筋生検してもらえませんか？って積極的に医師に言った人いますか？

自分は、寝転んでる状態から頭を持ち上げるのが凄いきつくなってきたのと
膝痛くて紅班ぽいのが出てきたのがあって、皮膚筋炎かもと思ったんだけど
血液検査は抗核抗体160～80でその他は全部大丈夫、
筋炎じゃないかと思ってCKとアルドラーゼ調べてもらったけ異常なしでCKなんてむしろ低めなぐらいで

890 ：膠原病初心者：2006/11/16(木) 20:09:40 ID:jQUxCiYJ

>>887
そうなんですか。
親に症状が出ないで子供には出るということもある訳ですね。
ありがとうございました。お大事に･･･

891 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 20:17:10 ID:cvr1Vk5c

遺伝でなった人のほうが少ないとｵﾓ

892 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 22:36:36 ID:VQ43Q38s

>>886
膠原病は遺伝病ではない。
強いて言うなら素因がある程度遺伝するらしいがよくわかってないのが現状。

893 ：膠原病初心者：2006/11/16(木) 23:40:10 ID:jQUxCiYJ

>>891
そうなんですか･･･

>>892
母系遺伝すると病院で聞きましたけど？

894 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 23:42:08 ID:AIUPfBuV

もし医者がそう言ったとしたらその医者は信じられない
又はあなたが医者の言った意味を勝手に解釈してる可能性も有り

895 ：膠原病初心者：2006/11/16(木) 23:44:08 ID:jQUxCiYJ

>>894
母が膠原病だと分かったので、一応検査したらやはり陽性でした。

896 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 23:50:22 ID:AIUPfBuV

それは貴方がそうだっただけで全ての人がそうな訳じゃありません
「膠原病になりやすい体質」が遺伝する事は有っても
膠原病自体が遺伝する訳では無いですよ

897 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 23:57:30 ID:VQ43Q38s

300 ：病弱名無しさん：2006/11/01(水) 22:46:51 ID:IqYbVYOG
>>298
親が膠原病患者でその双子が一卵性双生児であり１人が発症した場合、もう1人が
発症する確立は3割か4割くらいだが、二卵性双生児だと両方が発症する確立は1割
未満と主治医から聞いた。(数値はあいまいですが）
要は膠原病はある程度は遺伝性はあるが、血液型のような明確な遺伝性はなく、
他の複数の要因が大いに関与するから遺伝病であると断言できないと言われました。

898 ：病弱名無しさん：2006/11/16(木) 23:59:16 ID:VQ43Q38s

302 ：病弱名無しさん：2006/11/02(木) 00:10:41 ID:YDFVxzAO
>>301
1割とかの数値は明確ではありませんが、主治医が言いたかったことは、全く同じ遺伝子を持つ
一卵性双生児でも１００％同様の遺伝があるわけではなく、同じ双子でも二卵性になると一卵性
に比べて極端に率が下がるのは遺伝だけで考えるには理論的に成り立たないというような趣旨で
した。
３割とか１割という数値は記憶があいまいですしあくまで統計上の数値だし、親から引き継いで
かつ双子の二人ともなる確率ですから。
膠原病スレでよく言われるように、病気そのものが遺伝するのではなく、かかりやすい体質が多少
遺伝したうえで、複数の外部要因が引き金になるのだと思います。

899 ：膠原病初心者：2006/11/17(金) 00:55:51 ID:bSd0r1Pt

>>896
http://www.twmu.ac.jp/U/medical-info/mi05doing/Genomac/pandr/82nd.html
こんな研究もありますね。
もし母系遺伝するものだと、娘がいるので心配です。

900 ：病弱名無しさん：2006/11/17(金) 02:34:29 ID:AaHcKxJN

そんなに心配なら娘さんも検査したらいかがでしょうか？
私の場合は、母は全く問題ありません。
遺伝子によっての素因が大きい人も居るかもしれませんし、
研究が進むといいですね

901 ：病弱名無しさん：2006/11/17(金) 03:28:14 ID:7v2C4bCT

なんか、皆が色々意見言ってくれてるのに
そういう風に躍起になって
遺伝遺伝言うのってムカつく
しかも初心者ってコテなのに

要するに娘さんが心配で、ここで何言われても信用できないなら
検査するしかないじゃん

902 ：病弱名無しさん：2006/11/17(金) 03:36:30 ID:zFsQTVmy

遺伝で抽出してみたがﾜﾛﾀ
こりゃﾉｲﾛｰｾﾞだ

903 ：病弱名無しさん：2006/11/17(金) 05:07:51 ID:Ouu7hpn2

更年期障害の可能性の方が高いね

904 ：病弱名無しさん：2006/11/17(金) 05:46:55 ID:Ay7+8AM/

じゃあｽﾚ違いですねw

私は血縁関係に膠原病患者がいたら、
素因があるとみていいと聞いた
よく調べたら、母方の会ったこともないくらい遠い親戚がﾘｳﾏﾁで
それ以外、患者がいなかった
これで遺伝と言われてもねw

905 ：病弱名無しさん：2006/11/17(金) 06:28:52 ID:Ouu7hpn2

>>904
お、いいねｗ
心配しすぎるとかえって病気になるからねｗ

ｗｗｗｗｗｗで笑いとばせる位の方がうまく病気とつきあってけると思う。

906 ：病弱名無しさん：2006/11/17(金) 10:02:01 ID:ZDdRniix

美味い物食ってお笑いTV見て笑って病気の事は1㍉くらい頭の片隅に置いて人生楽しめばｲｲﾝﾀﾞﾖｰ

と婆ちゃんが言ってた

907 ：病弱名無しさん：2006/11/17(金) 10:54:21 ID:twVICZ7c

>906
ソレが効いたかどうかは解りませんが私はそれをやっています。

毎回、食事が美味しいと思えること、1日一回、声を出して笑う事。
入院中、毎日大好きなチャップリンのビデオで笑って過ごして
社会復帰した多発性筋炎のアメリカの男性の話をTVで見て、
楽しそうだからやってみようとギャグ漫画や食べたいと思ったモノに
お金を賭けたりしました。
現在、時々発疹が出たり、内出血したりしますが、プレも飲まずに
当初より症状は減っています。

908 ：病弱名無しさん：2006/11/17(金) 12:47:35 ID:lrthjAYW

>>889

CKは正常だったけど筋電図と筋生検はした。
もう歩けない状態だったから入院してた時に。
やるか？って医者に言われてやるって言っただけだけど。
筋炎だったら筋生検が一番病気を確定しやすいらしいよ。

909 ：病弱名無しさん：2006/11/17(金) 22:55:26 ID:GRKrbM4x

初心者を自称する人と積極的にかかわったら負け

とばっちゃが言ってた

910 ：病弱名無しさん：2006/11/17(金) 23:27:22 ID:S0HGGkDQ

>>889
>筋炎じゃないかと思ってCKとアルドラーゼ調べてもらったけ異常なしでCKなんてむしろ低めなぐらいで
皮膚筋炎でもamyopathic dermatomyositis(筋炎のない皮膚筋炎）ならCKは低値では。
これが間質性肺炎を併発すると相当やばい。

911 ：病弱名無しさん：2006/11/18(土) 11:37:26 ID:DjA3t+kv

横入りしてごめんなさい。
CKや補体価などの炎症反応は正常で、非特異性の抗核抗体640倍、
微熱・易疲労･関節炎・腱鞘炎・脱毛・口渇等の症状があり、シェーグレン疑いといわれました。
診断（半年前）当初から、少しおしゃべりをしたり体調の悪いと、息が切れて苦しいのが気になっています。
レントゲンは異常なしとのことですが、ほうっておいて大丈夫でしょうか。
近所にいい先生がいらっしゃってラッキーだったのですが、なにぶんお年で、膠原病の認定医の更新は６０・・何歳か過ぎると
更新料のみになり、研究論文などの提出が不要になると、以前HPで読んだもので、最新の研究はご存じないかもと不安です。
（↑最近記憶力が落ちているので、文言が正確でないかもしれません）
膠原病では息苦しさは普通のことでしょうか？
どなたか胸苦しさ感じるけれど別になんともない、という方いらっしゃいませんか？

912 ：病弱名無しさん：2006/11/18(土) 13:01:57 ID:8gbPgvll

すぐ息苦しくはなるけど間質性肺炎の可能性もあるから
心配だったら大きい病院で調べてもらったら。
その先生に紹介してもらえば話は早いと思うよ。

913 ：病弱名無しさん：2006/11/18(土) 15:14:31 ID:7ZM2Vhaq

肺、心臓あたりの炎症も考えられるから
息苦しいのはあるかもしれない
肺炎だとまずいので病院へ

914 ：病弱名無しさん：2006/11/18(土) 16:00:41 ID:xtkZlwbC

>>889
筋肉痛ひどいけどCK検査してくださいとさえ言えない・・・・

915 ：病弱名無しさん：2006/11/18(土) 16:08:57 ID:DjA3t+kv

そうですね。子供のときから10年以上病院を渡り歩いて、やっと診断が下ってほっとしていました。
けど、ここで手を抜いていてはしょうがないですね。
今の先生に遠慮しないで、ちゃんと追求しようと思います。

912さん、913さん、ありがとうございました。

あと、906さん 907さんのおっしゃるとおり、笑うといいって、何かに書いてあったので、
これ↓、ご紹介します。
http://www.k5.dion.ne.jp/~ntakahas/satsumaimo.html
人それぞれツボが違うかもしれませんが・・私はおかしくって笑い転げてしまいました。
（でも、息が苦しいときは、お勧めできないです！）

それでは。

916 ：病弱名無しさん：2006/11/18(土) 16:57:39 ID:2/pEpcSP

息苦しさ感じてエコーしたら肺に症状出てました。
放っておいてたら危なかったらしい。

917 ：病弱名無しさん：2006/11/18(土) 17:37:45 ID:fPI46nkB

ずっと喉とか胸に、何か詰まったような息苦しさを感じてげっぷしても治らない
時々何かがせりあがって来るような感覚がして苦しい
今まで皮膚症状と腎臓だけだったから膠原病によるものと思ってなかったけど
これちゃんと言わないとヤバい？

でも前「精神的なものじゃないの？」呼ばわりされた事あるので
色々言うのが軽くトラウマ…

918 ：病弱名無しさん：2006/11/18(土) 18:12:14 ID:r/BNRyar

私は時々深呼吸しても上手く吸い込めなかったりする。
自律神経失調症かも…
私は自律神経の失調と膠原病とアトピーとアレルギー喘息があるので
これは何の症状とかイチイチ説明してもらう。

919 ：病弱名無しさん：2006/11/18(土) 18:32:16 ID:/aaznwB2

>>917
＞でも前「精神的なものじゃないの？」呼ばわりされた事あるので
＞色々言うのが軽くトラウマ…

すごいわかりますｗ私も気のせいじゃない？とか検査結果だけで評価されて
痛いといっても聞いてもらえないので説明するの怖くなりました
ずっとではないですが同じような症状なりますよ。私の場合は上記のようにかる～く流されましたｗ
一応胃薬出してもらったけど未だ変な感じはあります。

920 ：病弱名無しさん：2006/11/18(土) 18:51:56 ID:YnIyGKow

間質性肺炎がなにより怖い

921 ：病弱名無しさん：2006/11/18(土) 21:28:40 ID:5s+qa0OZ

胸が痛むので深呼吸しないようにしているのだけど、
くしゃみなど（の不測の事態）でつい、おもいっきりしてしまうと痛いし、咳き込みます。
先生に言うと、ふーん。ってかんじなのだけど、ふーん。でいいのかな。

922 ：病弱名無しさん：2006/11/18(土) 23:04:13 ID:2TcVmziN

>>911,>>917,>.918
わたしもそうです。
胸の血管（？）トックントックン痛いのと、胸になにか塊があるようで苦しいのと、気管が痛いようなのと・・。

923 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 10:22:29 ID:muXZobVt

調べたら膠原病性肺高血圧症だった。
肺高血圧症でぐぐってみると医者になんと言われても検査する気になるよきっと。

924 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 11:41:28 ID:CJ0I4o0+

>>923
ちょっとぐぐってみたけれど膠原病性肺高血圧症は単語だけでてくるけれど
内容がみつからなかった・・orz

925 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 13:50:44 ID:qZekZMTT

>>889です。
少しの間に何人もレスくれる方がいてありがたいです
今度の通院のときに筋生検などについて聞いてみようと思えるようになりました。
このスレの皆さんにはいつも知識や勇気をもらってばかりです、本当にありがとうございます。

>>908さん
CK正常でも筋電図、筋生検をされたんですね。
>筋炎だったら筋生検が一番病気を確定しやすいらしいよ。
そうなんですね、
もしこれからも症状がつらくて、でも検査とか何もしなさそうな感じだったら
自分から筋生検とか頼んでみようと思います。

>>910さん
間質性肺炎の併発はガクブルですね。
CKはほんの少しだけ低いので平気かなとも思いますが、
心にとめておきたいです。

>>914さん
どうレスを返していいのかわからないけれど、
少しでも症状とか医師との信頼関係とか色々、
良い方向に向かうことを祈ります。

926 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 14:06:25 ID:ykTFqnHH

筋生検は・・・・。痛いですよ。

927 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 14:32:31 ID:muXZobVt

「肺高血圧症」でぐぐれば出てくるよ。

928 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 16:07:47 ID:Je9A2bKV

>>917
私の場合は、皮膚症状と間質性肺炎の症状が主だけど、
胸に何か詰まった感じとか胃液がこみ上げてくるような感じがあったので、
症状を訴えてみたら、逆流性食道炎て診断されました。
何があるか分からないから、話しするだけしてみたほうがいいと思う。

929 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 21:17:18 ID:1JlHsJAv

今日実家に帰ったら母親がこれで入院してるって聞いた…。
全然聞いた事無い名前だから不安だな…。
医師の言うとおり服薬とか通院とかしてれば日常生活に支障はないとものと考えてもいい？

930 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 21:21:11 ID:muXZobVt

「これ」って「膠原病」ってこと？
状態によるのでなんとも言えない。
医師の言うとおりの服薬と通院は基本だね(勝手な減薬は無しという意味で)。

931 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 21:22:09 ID:wbAFzPbE

>>929
「膠原病」っていろんな病気をまとめて呼んでる名前だから
ちゃんと医者に病名聞いた方がいいよ
そうじゃないと自分で調べる事も出来ないから

932 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 21:43:17 ID:1JlHsJAv

>>930
>>931
thx とりあえず平日病院、土曜一日と日曜の夜まで自宅で生活て事以外聞いてもよくわかんないや…。
明日病院行って聞いてきます

933 ：病弱名無しさん：2006/11/21(火) 21:49:09 ID:JSWOjpAg

僕の妻は腿の辺りに赤い血管のようなものが浮き出てます。以前は寒い時季だけだったのですが最近は１年を通して皮膚に赤く浮き出ています。
先日病院に行き採血や皮膚を切り取り調べてもらったのですが、皮膚科では解らないので内科に飛ばされ内科でも解らないので膠原病専門の医者に診てもらう事になったのですが膠原病の可能性はありますでしょうか？
自分で調べてみたのですが１つ症状が似ているものがあったので少し心配です。

よろしかったら何か御意見をお聞かせください

長文・乱文失礼しました

934 ：病弱名無しさん：2006/11/21(火) 22:53:10 ID:RyCMHhXh

よくわかりません。
症状だけでは判断できないのがこの病気だと思います。
類似の症状を持つ病気が沢山あるそうです。

私は総合病院の皮膚科の検査で組織標本と血液検査で
膠原病と具体的な病名までちゃんと診断されました。

935 ：病弱名無しさん：2006/11/21(火) 23:33:44 ID:JSWOjpAg

>>934
有難うございます

やはり次の検査を受けてみてからでないとはっきりとした事は解りませんよね

もう少し自分達でよく調べてみます。

また何かありましたら書かせていただきます。

936 ：強皮症です：2006/11/22(水) 10:37:06 ID:dcu2/4fm

同じ膠原病の中でも、少数派の「強皮症患者です。」
金沢大学、東京大学がトップクラスかと思いますが。
この時期になってくると、レイノー症状で指先が・・・何とも・・・辛いです。
アドバイスお願いします。　m(__)m

937 ：病弱名無しさん：2006/11/22(水) 23:27:54 ID:XKWrBG1/

ありがとうございます。

938 ：病弱名無しさん：2006/11/23(木) 11:12:22 ID:sjSsrYlo

身体の芯が冷えてプルプルしてくると指が紫色になります。
年々紫色が濃くなってます。

939 ：病弱名無しさん：2006/11/23(木) 12:39:51 ID:MdG1zqnG

>>936
同じく強皮症です。
この時期レイノーが辛いです。今も指先がどす黒くなっていますｗ
アンプラーグを飲んでいます。多少ましになったかも。

940 ：病弱名無しさん：2006/11/23(木) 13:29:44 ID:kNvPq/n6

カイロ・手袋・手浴の３点セットは？

941 ：病弱名無しさん：2006/11/23(木) 20:59:04 ID:Yc2A/k0j

叔母が膠原病にかかりリウマチと糖尿病の症状を発し
もう長くないようです

透析設備がある市立病院のはずなのに透析が出来ないと
いわれ転院を迫られているみたいなんですが、入院後
3ヶ月経過しているせいで病院側が追い出そうとしているのか
膠原病だと透析が困難になるせいのどちらなのでしょうか?

942 ：病弱名無しさん：2006/11/23(木) 22:25:07 ID:Xz9fn/F2

何故透析が出来ないのか医者に聞いたほうがいいんじゃないですか。

943 ：病弱名無しさん：2006/11/24(金) 00:50:21 ID:QgyOd+xj

３ヶ月かも。

いやですねえ。
ちゃんと問い詰めましょう。
それから、もう長くないというのもどうなんでしょう？
透析すれば持つのではないでしょうか？

944 ：病弱名無しさん：2006/11/24(金) 02:14:28 ID:Yh5FwgPt

もう長くないってのは、はっきりそう言われたんですか？
リウマチと糖尿について、透析以外に入院しての治療が何かあるんですか？

単に３ヶ月のせいかもしれないし、
透析以外に特に治療の必要がない場合、維持透析はしていないということかも。
大きい都市の市立病院クラスだと、社会的入院はできない可能性はある。
治療が終わったのに透析だけのために入院はできない。
それに当てはまるのかどうかは、詳細が不明なので分からないけど。

945 ：病弱名無しさん：2006/11/24(金) 14:22:50 ID:aOXL8d5H

あごの下や首のリンパ線が腫れると
寝転んだとき寝苦しかったりします？

946 ：病弱名無しさん：2006/11/24(金) 19:51:16 ID:Tvav8Ovs

>>942-944
レスありがとうございます

現在叔母は抗生物質とインシュリンの投与は行っている
らしいのですが、何をしても悪くなるばかりで医者にも
はっきり長くないといわれてしまったそうです。

現在入院しているところは叔母のかかりつけで地元でも
ちゃんと名の通った市立病院ですし、親戚の家もみな
近くて通いやすいのです。
転院することによって良くなればそれに越したことは
無いのですがそう簡単にはいかないと思いますし

947 ：病弱名無しさん：2006/11/25(土) 10:13:26 ID:8qJsA9ZI

最近のリウマチの研究は進歩が目覚しいですが↓
http://hanasyoubu2020.blog8.fc2.com/blog-category-111.html

これは、他の膠原病一般には適用し得ないのでしょうか。

「膠原病・リウマチは治る」（文芸春秋　竹内勤著) にも、いろいろ書いてあって、私もいつか、
あっさり治る日がくるのかもなんて思っていたのですが・・・今のところリウマチ限定でしょうか。
というのが、「シェーグレン疑い」でもリマチル（リウマチのお薬？）を副作用が出るまでの３週間飲んだら、
効果があったので・・(普通に歩けるようになりました）

948 ：病弱名無しさん：2006/11/25(土) 13:22:34 ID:8lV7uKCV

叔母さんってお幾つくらいの方なのでしょうか？

膠原病のほうの治療はしていないのですかね。
ふつう、抗生物質は膠原病治療そのものではないと思うのですが。

949 ：病弱名無しさん：2006/11/25(土) 15:05:26 ID:l3/KyeOa

>>947
確かにリウマチ治療はこれから更に発展してくると思います。
他の膠原病もメカニズムは同じらしいから応用はされるだろうけど、やはり一番患者が多いとこ
ろから始まるのは市場経済の常。
隅々まで行き渡るには時間がかかるのでしょう。
ただし、日本での薬の承認は欧米諸国と比較して非常に時間がかかるので厚労省さんの努力？に
よっても違ってくるはず。（プログラフがリウマチ適用になったように）

950 ：病弱名無しさん：2006/11/26(日) 10:48:29 ID:S0zRWEQB

>>949
ありがとうございます。
そうなんですか、、、いろいろな仕組みも関係しあっているんですね。
日本の組織はほんとにスピードが遅いです。

厚生労働省ですか・・今度投稿してみようかなぁ。もうちょっと勉強して・・

951 ：病弱名無しさん：2006/11/27(月) 18:34:36 ID:NyqbtW2t

質問なんだがみんな何歳で病気なった？ちなみに俺は二十歳ん時でしかもその2週間後ぐらいに子供も産まれてなんだかうまく言えないがなんだかなあ今は26なんだけど

952 ：病弱名無しさん：2006/11/27(月) 18:45:17 ID:UZ+pdlDQ

>>951さん

俺も二十歳でなりました。
今は２３です。

953 ：病弱名無しさん：2006/11/27(月) 18:46:03 ID:NyqbtW2t

マジ？

954 ：病弱名無しさん：2006/11/27(月) 19:24:56 ID:UZ+pdlDQ

マジです。
ループス腎炎で４ヶ月入院しました・・・。
今度、再発したら、かなりの長期戦になるみたいです。

955 ：病弱名無しさん：2006/11/27(月) 19:53:32 ID:NyqbtW2t

そかあ今はどしてる？仕事とか彼女とか色々あるだろ、やっぱ生活変わったか？
俺は今は病院も勝手に行かなくなったし薬も飲んでないし特になんともなくて普通に走り回ったりしてるんだけどさちなみに多発性筋炎

956 ：病弱名無しさん：2006/11/27(月) 20:00:38 ID:UZ+pdlDQ

>>955さん

今、バイトしてますよ。

俺は、薬（プレ）は切らされないよ。
SLEだから・・・。
副作用なんてもう気にしなくなりました。

957 ：病弱名無しさん：2006/11/27(月) 20:22:48 ID:NyqbtW2t

>>956
俺は副作用の事ばかり気にして使わなくった方なんだがなんだかなあ。
通院ペースはどれくらい？

958 ：病弱名無しさん：2006/11/27(月) 20:27:23 ID:UZ+pdlDQ

>>957さん

通院は、１ヶ月に１回です。
薬が多いときは、２週間に１回のペースです。
ちなみに、現在２２．５ミリです。

副作用で、白内障になりました。
先生が「白内障が、早く出てしまったね」と言っていました。

959 ：病弱名無しさん：2006/11/27(月) 20:33:42 ID:wtJPUvTv

白内障って治るやん。緑内障はお先真っ暗だけど

960 ：病弱名無しさん：2006/11/27(月) 20:37:05 ID:UZ+pdlDQ

>>959さん

今、進行を遅らせる目薬を点眼してます。

961 ：病弱名無しさん：2006/11/27(月) 20:50:02 ID:GSbTUQLZ

14歳で発病。とうとう壊死始まった。

962 ：病弱名無しさん：2006/11/27(月) 22:55:25 ID:lXijw3Vf

19、でもまだ疑い。
早く白か黒になってほしい

963 ：病弱名無しさん：2006/11/28(火) 00:10:08 ID:PfMHs99t

>>945
主観だけどあんまり気にしたことなかった
ほかの人はわからないけど
きつかったら医者に言ったほうがいいと思われ

964 ：病弱名無しさん：2006/11/28(火) 11:59:08 ID:Zm8ThLZP

961さんMRIでわかった？骨シンチはやった？手術はするの？ステージは？

965 ：病弱名無しさん：2006/11/28(火) 16:30:33 ID:MI6cTO63

やっぱ俺もちゃんと病院通っとくかな薬も4年近く飲んでないんだがどうなんだろ

966 ：病弱名無しさん：2006/11/28(火) 19:41:19 ID:kVcb0wML

961です。
MRIとレントゲン撮って、MRIで判明。レントゲンにも専門医が見ると所見
あり、らしいが、内科医じゃレントゲンでは初期ではまずわからんと思う。
MRIで検査しないと意味無いと思う。
骨シンチはやっていない。やった方が良いんだろうな・・・・。
ステージは1。発見当時では。
急激に進む人は進むらしいから、今はどうだか。
手術は今のところするレベルじゃないし、出来れば今後粘れるところまで
粘りたいと思っている。
まだ歳も若いしなるべく自骨で頑張りたい。
約5年前にやったステロイドパルスが原因なんだろうなー。

967 ：病弱名無しさん：2006/11/28(火) 20:56:38 ID:Zm8ThLZP

964です。私も股関節が痛く歩くのも苦痛になりました。手術するしないはどこで区別するの？手術すれば痛みはなくなるのですよね？痛み止めで抑えるの考えてしまいません？また連絡していいですか？すごく不安なんです

968 ：病弱名無しさん：2006/11/29(水) 00:13:18 ID:EbD7H5hk

膠原病の筋炎疑いで通院しているのですが、
通院するのがとても大変になってきました。
膝の関節が酷く痛んで歩くのがつらいです。
こちらから検査入院の希望を出しても良いのでしょうか。
一応何でも医師に相談すればいいんだろうとは思うのですが、
希望が許可されなかったときは物凄く滅入ってしまいそうです。
自分より重い病状の方は沢山いて、疑いぐらいなら我慢しないといけないんだと思うけれど
どうにかしたいです。でもどうすればいいのか、痛みに気をとられてうまく考えることができません。
まとまってない文で申し訳ないです。

969 ：病弱名無しさん：2006/11/29(水) 01:27:53 ID:O7o5UnQS

>>968
そこまで酷いんだったら検査入院したほうがいいんじゃない？
病院のベット数もあるからすぐは入院できないかもしれないけど。
医者に言って駄目だったら他の病院行けばいいだけだし。

>自分より重い病状の方は沢山いて、疑いぐらいなら我慢しないといけないんだと
確定した人より疑いの人のほうが酷い場合もあるんだから我慢なんかしなくていいと思うよ。

俺も筋炎で歩けなくなって入院したんだけど、我慢は無理、痛いものは痛いよ。
合併症もあるかも知れないから一度全部検査したほうがいいと思うけど。

970 ：病弱名無しさん：2006/11/29(水) 06:03:21 ID:wum8HbDU

医者から～しますか？って言われるのと、自分から言い出すのじゃ値段違うらしいよ
…そんな場合じゃないだろうけど
そんなに酷い状態ならば、医者側も入院の選択肢は考えるだろうし
匂わせて匂わせて医者から入院言い出させるのも一興かも

971 ：病弱名無しさん：2006/11/29(水) 07:02:20 ID:Eishq4lu

>>970
そんなことはありません。
点数は皆同じです。
変なガセネタ撒き散らさないように。
値段が違ってくるのは、個室の話でしょう。

大変ならすぐ入院させてもらうように頼むべき。
痛さとかは本人にしかわからないんだから、医者も駄目だとは言わないはずだよ。

972 ：病弱名無しさん：2006/11/29(水) 18:19:10 ID:01uhX0lv

>>968 即検査入院すべし　俺も首すら回せなくなってまだ判定出せない病院
諦めて違う病院行ったら即入院だったぽ

973 ：病弱名無しさん：2006/11/29(水) 18:27:20 ID:MAUJBmUj

筋炎で膝の関節が痛くなるというのは変じゃね？

974 ：病弱名無しさん：2006/11/29(水) 19:45:39 ID:y+wViwen

>>964
961です。手術するしないは本人の希望がまず第一なんじゃないですか。
と思いたいですけど。
だって、痛くてもう夜も眠れないし松葉杖付いてもきつい、というくらいに
なったらもう生活できないですからね。
もうきついな、無理だな、と思ったら手術なんじゃないかと思ってます。
でも手術っていっても色々あるし、病院によってはこの手術は出来ても他は
技術が無くて出来ない（そういう言い方はしないと思いますが）という所も
あるようなんで、色々と調べているところです。
手術するとしたら、一番必要なタイミングで一番自分の状態に合った手術が
したいですが、その判断が難しそうですね。
膠原病の方がある程度落ち着いていないと手術も怖いし・・・・。
このスレかSLEスレかどこか忘れましたが、骨壊死発症して13年進行してない
って人も居るし、出来るだけ自骨で粘りたいです。
まだ20代半ばなので。
大腿骨頭壊死のスレもあったと思うので、そっちで相談してみると良いかも
しれないです。

不安な気持ちはわかります。
私は一人暮らしで独身、実家は家庭環境が非常に複雑で家族は頼れません。
一応働いては居ますが体がきつく稼ぎは生活費と+-0くらいで貯金もあまり無く。
これからどうなるのか・・・・・。

長文失礼。

975 ：病弱名無しさん：2006/11/29(水) 20:15:59 ID:9nN34SsA

>>973
多発性筋炎・皮膚筋炎で関節痛はでますよ。
膠原病はリウマチ性疾患ですから。

976 ：病弱名無しさん：2006/11/29(水) 20:27:44 ID:MAUJBmUj

>>975
皮膚筋炎ですが知らなかった。
痛みは特に感じたことがなかったので。

977 ：病弱名無しさん：2006/11/29(水) 23:07:05 ID:WJwVuNzv

974さんへ大腿骨頭壊死を1から読み直しましたがアルコールからなった方ばかりでステロイドの副作用な方がいなかったのです。失礼ですがステロイドは何ミリ飲まれてるのですか？年数はどのくらいですか？痛み止めが増えたらガスターも増えました。

978 ：974：2006/11/29(水) 23:22:37 ID:y+wViwen

私は今10mg/dayです。免疫抑制剤がかなり多いです。
ステロイドパルスで壊死発症率がかなり上昇するという説もあります。
セカンドオピニオンで聞きに行った医者にはパルスをやると100%で発症すると
言われましたし、何と言う本だったか忘れましたが壊死の事で読んだ本には
50%で発症すると書かれていました。
まぁとにかくステロイド誘発性という事で間違いは無いでしょう。
パルスやってなくても発症する人はするみたいですね。
ちなみに12年飲んでおり、ここ4年程は病状が安定していなく、増量気味でした。
やっと落ち着いたかなと思ったら壊死の発症が解ったところです。

筋肉を付けると痛みが減るというのは本当のようです。
私の股関節の主治医はプールを勧めますね。
感染症が少し怖いですが、痛みが減るならば賭けに出てみようかと思っています。

痛み止めで胃に負担がかかるので、多分胃薬が出たんでしょうね。

979 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 00:44:20 ID:lqLgRcpY

膠原病疑いです。
関節は痛いのですが、骨に異常はないようです。
それよりここ2ヶ月ほど筋肉痛がひどく
階段がつらく、ものをよく落とします。
しらべてみたら多発性筋炎と症状があてはまるのですが
医者に多発性筋炎の検査を自分から希望するとかできないし
とても迷っています(-_-;)

980 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 01:05:34 ID:Bh2F1xra

>>979
医者に言えばいと思うよ。

981 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 01:24:23 ID:Bh2F1xra

次スレ

膠原病　その12
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1164817329/l50

982 ：病弱名無しさん：2006/11/30(木) 18:08:13 ID:N4SwQDkn

>>979
俺もそれ。一週間ぐらい熱が続いてだんだん関節痛くなってﾖﾛﾖﾛで病院行ったら即入院一週間後に病名判定されたさいしょはオウモン筋なんちゃら？みたいな病名だったけど