○SLE 　全身性エリテマトーデス●

>>499
確かにこの病気になって改めて自分の人生を見つめ直せた気がする。失ったものも大きいけどね。

>その頃に経験したような、ストレスで腹部全体が常に強く痛い状態

>その頃は本当に自分の中で何かが壊れる！と感じた

あったあった。

最初、胃が痛いと受診したんだけど、触診されて「胃はもっと上の方ですよ」と言われて恥かいた。
へその上あたりを中心におなか全体がキリキリしてた。結局あれはどこが痛かったんだろ…。
どこという訳でもなくてストレスだとそうなるのかな。
血液検査で異常が出て、そのまんま膠原病内科行き。

>>501
私は神経性胃炎というか胃潰瘍にもなりました。
休みの日には胃が痛くないんだよね、これがｗｗ
あと、仕事にでかける前に下痢数回、
なのに仕事中は全く止まってしまう・・・

私も悪化しだすと外出予定している日に下痢。
どんなに準備していても目的地に着くまで何度も。。
恐ろしくて普通に電車のって出かけたりできません。

高原病の全身性エリテマトーデスで現在入院中。自己免疫性溶血性紫斑病です。今までにない症状だし不安。
ちなみに明日で入院１ヶ月目。

>>504
膠原病ですよwww

ちなみに、私もSLEで入院中、昨日で１ヶ月

女性が筋肉モリモリになるのは、ステロイドホルモンを摂取するからだって
聞いたことあるんですが、本当ですか？
今スポーツクラブ通ってるんですけど、ヨガとか、全身エクササイズやってます。
ジムではウォーキングや足を上下させる運動してますが、筋肉モリモリになりませんよね？
心配になってきました・・。

>>506
SLEの方ですか？
この病気で医師が処方している副腎皮質ホルモン（ステロイド）では
筋肉モリモリｗにはなりません。残念ながら。
ステロイドについては、もうちょっとオベンキョしましょうね。

筋肉どころか贅肉モリモリ・・・ｗ

そそ。脂肪増えるね。お腹周りの脂肪とれないかなぁ…orz

プレ４０ミリになって早２週間。
若干マシにはなりつつあるけど、まだ体痛いなぁ・・・
効いてないのかな？足が筋肉痛みたい。
重いし。。。

30�_5�_の隔日から、30�_0�_の隔日に減った。

最近減らす度に頭痛やだるさがひどい。でもﾌﾟﾚは減らしたいし…。

減らす度に出る症状がSLEが悪くなった時の症状に似ているので、その度に再発したのでは…と心配になります。次の診察まで毎回安心出来ない。

なかなかﾌﾟﾚが減らせなくて、長期多量飲んでたせいか減らすのが最近辛くて仕方ない。

>>507
SLEです。まだなってから１年です。無知でゴメンナサイ。
安心してスポーツクラブ行ってきます(^0^/

プロテインと勘違いしてやしないか…

アナボリックステロイドの方でしょ、筋肉つくの。

ドーピング？

>>510
効くって信じてがんばってv

皆さんは歩くと股関節痛みますか？
SLEの症状ではなく、整形外科にもかからないといけないのかな…

>>517
股関節痛ありました。SLEとは別の、臼外骨形成不全（骨盤が成長過程で
きちんと形成されず、大腿骨に被っていない）という疾患だったのですが
その他にプレドニンによる大腿骨の壊死もありました。
プレドニンによる壊死の場合は進行性ではないことが多いらしいですが、
一度MRIなど撮られてみることをお勧めします。

SLEで重度の鬱になった方いませんか？
発病以来精神的に不安定になり、精神科に
も通って抗鬱剤や抗精神病剤等を処方して
もらっているのですが、あまり効かず毎日
発作のように悲しくなって泣き叫んだりして
しまいます。ひどい日は希死念慮もあります。
精神科の医師に入院も勧められました。
（内科ではなく精神科にです）
ステロイドでの情緒不安定でここまでなるの
でしょうか？60mgから始めて今は12mgです。
みなさん普通に生活しているように見えるので
私だけが甘えてるんじゃないかと葛藤もあり
すごく苦しいです。
主だった症状は、不眠、強迫、情緒不安定
過呼吸、痙攣、抑鬱、不安神経症等です。

甘えてなんかいない。決して。
神経症状が出る人結構多いと思います。
ただ表面化されてないだけ。世間一般では知られてないだけ。
いつか、こういう症状を受け入れ、もっといい薬が出てくることを
ただひたすら待ってる状態です。
無理しないでくださいね。どんな小さなことでもいいから
自分の好きなことを見つけてみてください。
偉そうなこと言ってすいません。

SLEの精神症状って、腎疾患と並んでめずらしくはないようです。
SLEの活動性と共におきる精神症状、CNSルーパスとか。
519さんはステロイド減量されていらっしゃるので
ステロイドからくる鬱とは確かに違う可能性も。

「519さんが甘えているわけではない」のは明白です。
SLEは原因不明の難病なんです。
鬱や精神疾患は脳内の化学物質の変化、血流障害などで起きると聞いてます。
決してご自分を責めたりしませんように。

>>519
ＳＬＥで鬱状態になる人は珍しくないようです。
知り合いのＳＬＥの人は「ステロイドをたくさん飲んでいた時より、
（ステロイドが）どんどん減っていく時の方が精神状態は辛かった」
と言っていました。
私も最初は体がしんどくて何も考えられなかったけど、15ミリあたりから
何だか色々考えて堂々巡りになり　精神的に落ち込むことが多かったです。
今もけっこう波があるし。
519さん、決して「甘え」じゃないですよ。
あまり辛かったら1人で我慢せず、お医者さんの言うように入院してみるのも1つの方法かもしれませんね。

>>519です。みなさんレスありがとうございます。
私の通っている病院ではステロイド精神病以外
のSLEから来る精神的な物はめったに出ないと
言われていたので、薬の量は減っているのに
精神的にはどんどんひどくなっていてとても
不安に感じていましたが、他の方も同じく悩んで
いると聞いて失礼ですが、少し安心できました。
確かに薬が減った方が関節痛や倦怠感がひどく
なっている感じがします。体が不調な時は余計に
不安で鬱がひどくなったのかな？

半年くらい前の話ですが、CNSループスの検査も
やっていまして(脳波や髄液の検査)その時は
何もなかったのですが、途中から症状が出る
という事もありえるのでしょうか？
CNSについて色々と調べてはみましたがあまり
情報がみつからなかったので、もし経験された
方がいれば発症時の事や経過等についてを
お聞かせ願います。

私の場合今日みたいな天気の日は泣きじょうご＆過食症になります
昨日から泣きっぱなしです。悲しいわけではありません。
あまり鬱にはならないほうなのですが、
体調が重苦しいときは気づかぬうちに鬱になっているようです。
天気が悪い日も同じです。
ステロイドのせいか病状のせいか長期の引きこもり生活のせいか
全くわかりませんが、
私も髄液検査しましたが異常はありませんでした。
万一異常があったとしてもステロイド量が増やすだけだと医者に言われたので
気にしないことにしました。
今現状で出ていない症状はなるべく気にしないようにしています。
あまり参考にはなりませんね。すみません。

>>524
精神科逝け！

この病気になって落ち込まない人はいないよね。
これはもしかして鬱？と気づいた最初はこんな感じ。
まず朝がダメ。
だいたい朝が辛い方なのに、（プラスα関節症状もある・・）
目が覚めると回りの世界がドヨーンとして重い、
何故かわかんないけど気持ちがツライ、息苦しい。
一日の睡眠時間が異常。パンダ並みに寝てたと思う（笑）

初期は鬱病に悩まされたけど病気のおかげですごい体を大事にしようとかなり今はプラス思考になりました。今はこの病気になって一つの個性として生きている感じ。関節痛がくると、またかぁーな気分になるが次の日とれてるし。みんなも考えないすぎないほうがいいよ！

>>525
精神科行って何か改善しますか？
というか普段はかなり前向きなほうです。
入院中もいつも明るくてかなり有名人です。
泣きがとまらないのはそんな私でもこの天気には
勝てないっていうことかなって
思っていたんですが、、
やっぱ精神科行ったほうがいいのかなｗ
誰か精神科の利点教えてください〜

>>528
自分で、その症状が普通だと思うなら行くことはないけれど
少しでも疑問に思うことがあるのなら行くべきだとおもう。　
　
俺の彼女は鬱&パニック障害なんだけど、
SLEをプレの作用で抑えるみたいに
薬で精神の不調もある程度はコントロールできるって言ってた。
　
人それぞれなので、精神科に行って100%よくなるとは断言出来ないけど
何もしないでいるよりも生活の質は改善するとおもう。

＞明るくて有名
そこが危ないかも。感情のぶれが大きすぎるんじゃないか。
ﾌﾟﾚの副作用かもしれないけど、お薬も役に立つかもしれないから信頼できるＰｈ医師に
相談するといいのではないか。

>>519さんみたいに「希死念慮」が出てたら
精神科だよ。たいてい入院だと思う。

脳も臓器だから、疲れれば心も風邪を引くんだよ。
軽くても今までの自分じゃないと思ったら病院行こうよ。

>>529さん
>>529さんの彼女さんとはちょっと状況が違うかも不安定になるのは
気圧の不安定な時だけだから、今日も午前中はひどく鬱だったのに
今は全く正常になりました。すみません。
普段はでかけると体調悪くなって時間がもったいないから
ひきこもって家で仕事してます。

>>530さん〜>>532さん
でもむやみに精神科行ったら余計な過去えぐりだされて
かえって悪化するケースってない？
なんか、友達はそんな感じだった。。
私自身以前処方された薬で改善されなかったし。
確かに>>531さんの言うように「希死念慮」でてたら即入院だろうけど
そういう状況の人ってもう状態ちがうじゃない？

過食症と自覚してるじゃないか！
精神科=心療内科だから早急に行ったほうがいい！って事だよ。

「希死念慮」でてたら即入院て…
そんなのは死ぬ死ぬいって暴れたり、今にも首吊りそうな場合だけでは

私はSLEと判明する前から精神科にも通っていましたが、今となってはどっちの発症が先だったのかわからない
けど、だから、ステロイドの副作用ばかりじゃないと思う
SLEになった事に絶望しちゃって心が病むケースもあると思うし

>>528
自分で「自分は前向きで明るい」と思ってるほうが危なかったりしますよ
私も自分は脳天気だと思ってたから、体にストレス症状が出るまで気付かなかった
円形脱毛症が出来ても友達に見せて笑ってたくらいだから…
本当はストレスでぼろぼろだったのにニブイせいで気付かなくて体が警告出してたんだなーと思う
自覚したらしたで強迫観念とか対人恐怖とか妄想とかすごかったけど…


気圧も関係するねー、低気圧はほんとヤバイ

自分の経験からいって無闇に精神科に行くのもオススメしない
悪い医者にあたると薬漬けにされるし、悪化する場合もあるから
まずは主治医に相談して、相手にしてくれなかったら精神科、がいいと思う
（そんな医者もどうかと思うが）

私も鬱傾向。あと、妙にむかついたり。
病気を気にしてなのかと思っていましたが、
病気せいもあるんですね・・・・

「希死念慮」って恐いよ？
「死」を少しでも口に出したりしてたら医者は入院させると思う。
入院が大げさと皆さん言うけど、
後の祭りになったら、どうする？
本当に決行する人って、
死ぬ死ぬ〜って騒いで触れ回ってるわけではないかもしれないと思うよ。
あんなに明るい人が・・ある日突然・・

欧米に比較すると日本の精神医学（臨床）はかなり遅れてるらしい。
だからむやみに医者は薦めないというのも一理あるんだろうと思う。
でも、だからといってシロウト判断はすごくマズイと思う。

>>534
プレ量多いですか？
普通の過食症ではなくプレ副作用からくる過食のことです。

>>537「希死念慮」、、昔の入院精神のリストカッター複数人と同室だったけど
入院してても夜中リストカットするよ
なんで難病患者の私が止めなきゃならんのよ〜みたいな、、、
でも本人たちいわくその行為自体で自分の存在価値を認識したいから
ほんとに死ぬほどのことはやらないって、
本当に決行する人はどうなんでしょう。。

>>535
確かにストレスにニブイ、同感です。
でも「前向きで明るい」はたまにそ〜いって
自分を誉めてみてる程度のものですｗ
やっぱり低気圧はほんとにきついですよね。
わかってはいるんだけどいざやってきたら
何も対処できない自分に苛立ちます
雨ふりだしちゃえばいーんだけど。。
気圧の谷には悪魔でも住んでるんだろうか。。

SLEで入院中です。プレ40ミリです。最近腕の微妙なしびれが気になります。
ぽろぽろいろんな病気が出てきて検査してとまぁ、プレも減らず、微妙に体は痛いし。早く退院したいです(;_;)

欝はね、気圧低いとかなりくるよね。
私はプレ欝で心療内科に通ってたんだけど、そこであまりに内服薬が多い所為で
普通の薬は処方できず、漢方薬とフラワーレメディで乗り切りました。
レメディにはいまでもお世話になってます。副作用ないし、だから的を外れたものを
服用しても効かないだけで実害ないし、だから自分の状態を自分で見極めて自分で
飲むレメディを決められるのも（自分の状態を他人に話したくなかった）私には
よかったです。興味のある向きは検索してみては。
あ、エビデンスないからスレチだったらごめん。。

SLEで細胞移植手術したんですが一年経ったいまでも退院できません。
医療計画書では一年だったんですが…。
術後しばらくしたら末梢神経炎と血管炎を併発してしまい車椅子生活が続いています！
みなさんは細胞移植手術した後はどの位の入院期間でしたか？


本などで調べてみても手術自体が載ってした。
ちなみに私の事でなく彼氏の話しなんで。

>>541
>SLEで細胞移植手術

これ自体初めて聞いた。
なんの細胞を移植されたんですか？

造血幹細胞移植でしょ？
詳細キボンヌ。

>>540
ありがとうございます。感激。
ちょっと試してみようかな。
漢方はちょっとまだ不安で。
調べてみます！！

あー、なんだかすべてがやんなってきた。

>>519です。やはり沢山の方が精神的にも悩んでいるんですね
プラス思考に考えられる方は発病からどのくらいで受け入れら
れるようになりましたか？あと、年齢もどのくらいなんでしょうか？
私はまだ発病して1年も経たない20代前半です。
最初の宣告では全くショックもなく、ショックよりかは驚き（全く
病院とは縁遠い健康体だったので）が大きかったんですが、
日を重ねるに連れて精神的な症状が出始めたという感じです。

以前は私も前向きで明るいというイメージが強かった方でし
たが、今は全く違う…というか、弱い自分が前面に出てしまっ
ている感じです。

>>528
精神科に通う利点という事ですが、自分は薬を処方してもら
えて、話を聞いてくれるのが大きいです。
毎日飲む薬(抗精神病薬、抗鬱薬、てんかんの薬等)と
頓服(抗不安薬)をもらっています。
イライラや情緒不安が少しは良くなると体感ですが思いま
す。あと、発作的な泣きモードに入ると1,2時間とか余裕で
泣きつづけてしまうので(頭の中で悪い方向の事ばかり考
えてしまって、自分で思考を止めることはできない状態)
そういう時頓服を飲んでしばらくすると落ち着きます。
私はてんかんではないのですが、ステロイド服用時に生
じるイライラや情緒不安に効くそうで、ステロイドを服用し
ている患者さんで精神科へ通う方によく処方されると医師
から聞きました。
あと、夜眠りが浅いので、入眠導入剤等ももらっています。

続けてすみません；

>>533
同じ病院内の精神科に通っているせいもあるかもしれませ
んが、私は過去の話等はなく、ステロイド服用についての
症状という事で、診てもらっています。大体いつも話すのは
昔の事ではなく、体の(SLE)調子はどうですか？とか、最近
楽しいと感じる日はありますか？という感じです。

>>535
そうですね、自分で止められないくらいに正気じゃなかったり
本当にリストカット等してしまった人だとすぐ入院になりそうで
すが、私の場合はそこまでではないので、入院して療養する
という事もできますよとアドバイス的な感じで勧められました。

私も元々精神的にというか、色々深く考えてしまう節があった
ので、そういうのも関係あるかもしれないですね。

自分はSLEになってから初めて精神科を受診したのですが、
良いか悪いかは医師の当たりなんじゃないかな…と思い
ます。
何で受診しに来たの？的な言葉をかけられたりするとか
よく聞きますが、辛くて勇気を出して病院へ行ってそんな
言葉をかけられるとキツいですよね。幸い自分の担当医
はそういうのはなかったので続けて通っています。

>>544さん
540です。調べてらっしゃるとのことなので、私の知ってる所を少し。
私の場合、基本はバッチの38種類から選んでいます。この中から症状にあった
４〜５種類を、混合希釈して使用できます（トリートメントボトルといいます）。
今はハンズなどでも扱っていますが、日本に輸入されているものは酒税法の関係で
お酢で割ってあり飲み辛く感じる方も居られます。ので、個人輸入がお勧めです。
バッチはヒーリングハーブ社（ハンズで扱ってるのはこっち）とクリスタルハーブ社の
ものが代表的ですが、個人輸入ならばクリスタルハーブの方が若干安いです。
使用感は多少違うとの事ですが、私には違いはよくわからなかったです。
こちらのページは日本語でレメディの個人輸入ができ、選び方についてもメールなどで
相談に乗って頂けます↓（運営をしておられるのはイギリス在住の女医さんだそうです）
ttp://www.earthgifts.co.uk/

長文連投失礼致しました。

>>543
医者から言われたのはSLEではまだ手術件数が少ないと白血病でもその手術する人がいるって言われました。
あらかじめ骨髄から何かを取ってまた自分の体内に戻す手術みたいです！
あんまり詳細に書けなくてごめんなさい。

造血幹細胞移植って膠原病に関してはまだ治験段階なのでは？
入院中隣のベッドの強皮症の方がやっててそういってました。
胸に太いチューブみたいの刺さってて痛そうですた(´・ω・｀)

治験じゃ、まだここではやったことがあるって人は少ないだろうね。。
そもそも入院伸びたり血管炎なったりなんだりは、そのための治験ではあるし・・・

治験なんですか？
病院内には糖尿病の治験は廊下に貼紙があったけどその手術はなかったです。
もう一つ聞きたいんですが、SLEって治らないんですよね？
本で見たら完治はないけど社会復帰して日常生活は可能です！と書いてありました。ここにいる人は本人がSLEだと思うので場違いかもしれませんがよければ教えてください。
本人は完治するつもりでいるのですが、完治はないけどうまく付き合えば普通の生活は出来ると教えたほうがいいのですか？本人も本とか看護士さんに完治はないよ！って言われても治るの一点張りで…。

>>552
「関節痛・リウマチは完治する」（Ｄ・ブラウンスタイン著　氏家京子訳）
「ナチュラル・メディスン」（アンドルー・ワイル著）

他、「医者も知らない」シリーズの本を読んでくださいね。
「治るの一点張り」っていいじゃないですか！！！！！私もそうでしたよ。
13年かかりましたがＳＬＥの免疫異常はほとんど正常になりました。
今なら情報を集めやすいのできっともっと早く結果を出せますよ。
日本の医者の言うことを鵜呑みにして諦めないように。
アンドルー・ワイル氏はアメリカの代替医療学会の医者で
「ＳＬＥは治る病気である」と断言していますよ。

そこまで重度なら、本人もわかってて、気合い入れる意味で言ってるんじゃないの
そんなに入院してそんなに辛い状態なら気力を保ってないとほんとに廃人になっちゃうし

ＳＬＥ予備軍です。。
貧血ありで、フェリチン5未満です。
皆さんやっぱり貧血ありますか？

>>547さん>>548さん
>>524です。ありがとうございました。あらためて低気圧鬱に納得がいきふっきれそうです。
また低気圧がきたら落ちてしまうんだろうけど。。。
>>547さんは良い精神科の先生とめぐりあえたんですね。羨ましいです。
私の場合はデパスでさえものみ続けるとテンションあがりすぎて自己コントロールきかなくなるので、
てんかんの薬も服用してみたことはあるのですが、結果はさらに酷く。。
20代後半に発病して5年です。増量減量入退院の繰り返しでまだ沈静化していません。
でも発病前から持ち続けている夢は捨てられず、体力的にも精神的にも過酷な夢なので
発病時はドクターストップもかかり、それでも押し切ってきて毎日なんで私はこんな
過酷な選択をしてるんだろうと、自問自答しながら続けています。。。
できるだけ合理的に生活するために今は毎日の行動すべてに優先順位をつけています。
1、ステロイドをのむ2、病状日記をつける3、12時には眠る。4、片付ける余裕があったら仕事をする
程度のありふれた当たり前の内容ですが。プレ量多いとこんな簡単なことさえも忘れてしまったりするので。。
病気を完全に受け入れるというのは口では言えても現実はかなり難しいような気がします、
でも仲良く付き合っていくことはできそうです。
受け入れなきゃいけないって思うと余計に辛くなります。
そんなわけでできるだけ合理的に精神面を自己解決していきたいので、
レメディ試してみます！！
ちょうどアロマオイル切らしたとこなので、ってその程度の感覚でいいんでしょうか？？

またもや長文ですみませんでした。

小林奈保をNGワードに登録してください。
彼女は暴力的な荒らしです、決して相手にしないでください。
ご注意を願います。

私はSLEだけどかなり重症。ただいま入院中。小脳と大脳と脊椎損傷で最悪。エンドキサンパルスもやった。これからどうなるのかな？

>>558
2chにこれるって事は大丈夫だよ！
本当に重症ならこれないから心配するな！

>>559
まぁまぁ。十分すぎるほど重症なんだから、そこは同情してやろうよ。

>>556＝>>524さん
>>540です。アロマオイル程度の感覚でも十分だと思いますよ。むしろアロマより禁忌事項は少ないですし。
>>548でお伝えしたページでも選び方等は結構詳しく説明されていますが、初めてならばレスキュー
（クリスタルハーブ社ではエマージェンシーという名称です）を購入してみて、実際に一度
使ってみるのがいいかと思います。個人輸入だと、日本で購入するよりずっとお安いのでいいですよ。
イギリスではキヨスクのような所で気軽に購入できる、民間薬のような感覚なのだそうです。
行動に優先順位をつけるのはいい考えですね。私も状態が悪い時は、本当に何もする気が起きず
病院に行くのすら億劫なこともしばしばでした。
今でもだるい日は辛い時もあるので、優先順位は私も真似させて頂きますね。

何これ、宣伝？

>>562
自分が使った、よかったものを、調べてらっしゃるという方に紹介しただけなんですが
宣伝に見えたなら申し訳ありません。
もともとエビデンスのないものですし、膠原病スレとかでは完全にスレチなので
これで消えますね。失礼致しました。

>>555
貧血ありです。
たぶんHbだと思うけど10.8といわれましたが、
とくに貧血の治療はしていません。

>>562
私が個人的に聞きだしてしまい、それが宣伝に思われてしまったのでしたら
本当にごめんなさい。
>>563
私のせいですみません。。でも私はとても参考になり感謝感激です。
優先順位是非試してみてください!!

>>563>>565
ごめんなさい
フラワーレメディ＝バッチフラワーなのですね
バッチフラワーなら聞いた事ありました。どこかの板にスレも立っていたはずです
知らないで宣伝扱いして本当にごめんなさいでした

>>563
これって正規品？正規品なら買いたいな。つか前から買いたいと思ってたけど、
高くて手が届かなかったよ。輸入品は保存とか大丈夫かな？それが心配。

せめてものお詫びにスレ探してきました
メンヘル板にあったのでSLEの参考になるかはわかりませんが…

ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1143794252/l50
バッチフラワー　16

ごめんなさいでした

>>563 >>565 >>568
貴方たちのお陰で何か興味が湧いてきたよ。ﾄﾝ！

プラセンタ注射うってきますた。膠原病に効くんだってさおしりに刺してきますた。なんかさっプレドニン量少ないのに朝はパンパンだしなんで顔小さくならないのかね？メソセラピーで小顔にしちゃおうかな。

>>565です
>>556さん
よかったです。わざわざスレまで探していただいて。
私的には参考になりました!!ありがとうございます。
きっと一般的な鬱や、不眠症の方も精神科で処方される薬だけでは
どうにもならなくて苦しんでたりするんでしょうね。。。。。
>>567さん>>568さん
ありがとうございます。同じように興味もってくれる方がいらっしゃってほっとしました!!

>>563さんも気づいてくれるといいのですが。

あ、、>>556←>>566のまちがいです。
失礼しました。

>>558だけど、よくなりつつあるよ。入院して一ヶ月半。毎日が暇。退屈すぎる。好きな曲とかラジオとか聴いて紛らしてる。ちなみにプレ40mg。減らないかなぁ？

>>573
私と似てる！
今で入院して１ヶ月と１週間。
プレ４０mg。
ホンマに退屈！
少しづつ、よくなってるけど、まだ体は痛い。
けど、そろそろプレを減らすらしい。
不安。

この前、彼氏の事で相談したものですが本人がサラダが食べたいと言うので買って持って行きました。
夕飯の時に食べようとしていたら看護士に化学療法中なんだから加熱食しか駄目と言われました。
野菜とかなら平気だと思ったんですがやっぱりまずかったですかね？

私も生ものはだめってゆわれてますが、サラダは朝食に普通に出てますよ。
お刺身とか生レバーとか、そんな生はだめとしか言われてません。
同じSLEですよね。プレの量が違うのかな？
ちなみに私は５７４で、スレッド立てた１です。

もう消えます、といっておきながら・・・なんだか気になさっている方が
いらっしゃるようで申し訳ないので、このレスだけ数字コテお許しください。

>>568さん
私も他の方を不愉快にさせかねない書き込みを続けていたことは確かですので
そんなにお気になさらないでください。むしろ、突っ込み頂けて早く気がつけたので
よかったです。バッチのスレッドまで探して頂いてありがとうございました。
メンヘル板にあるとは思っていなかったので探せませんでした、とても参考になります。

>>571さん
私が調子に乗って宣伝のごとく書きまくってしまっていたので、571さんにまでご迷惑を
お掛けして申し訳ありませんでした。ただ、個人的には本当に使って助けられたものです
ので、よかったら試してみてくださいね。本当にごめんなさい。

>>567
バッチ博士はレシピを全部公開していたので、バッチレメディはいろいろな会社で
作られています。どれも同じレシピですので正規品といっていいと思いますよ。ただ
前述のとおり日本向けにはお酢ベースで作成されているので、同じヒーリングハーブ社の
ものでも日本版はお酢の味、海外版はブランデーの味がします。それぞれ保存料もお酢か
ブランデーかの違いだけですので、開封後は夏場は冷蔵庫保管の方がいいとは思いますが。

改めて皆様、長文連投および個人的なやり取り失礼致しました。
これにて（本当に）名無しに戻ります。

>>575
化学療法中ということは免疫抑制剤とか併用しているのかな？
要は抗癌剤だから、その影響で白血球が減少する関係で
体の抵抗力が落ちて感染しやすくなっちゃうから、
私の同室の人達も同じような薬使ってる人はほとんど加熱食だったよ。
（サラダは温野菜、ドレッシングはパックに入ったもの、とか）
最近はどこの病院も院内感染に過敏なくらいにすごく気を使っているし、
可愛そうだけど、治療が落ち着くまでは本人が食べたいといっても、
しばらく生ものは避けるべきじゃないかな。
あなたは親切でしてあげた事でも、
患者さんにとっては万が一の場合は仇となる事もある。
検査数値とか体の状態にもよるかもしれないけどね。

生野菜ってことはカリウム摂取しちゃいけないからじゃないの？
腎臓障害が重いんじゃないですか？

>>575さん、なんかあなた空回りしてる気がする
彼を支えて不安なのはわかるけど、落ち着いて

落ち着いて考えれば、入院患者への食べ物の差し入れは避けるべきってわかるだろうし
本人の希望でも看護士さんに聞いてからにするべきよ
辛いと思うけど、頑張って

>>575です。
野菜は体にいいから平気だと思ったんですが今は駄目な時だったみたいですね。
いろいろ本を買って調べてある程度の知識を得たつもりでしたが実際はまだまだ無知でした。
でも、ここに来てからSLEの人の意見聞けてかなり感謝しています！

>>574
573だけどホントに似てるね、私はプレ減らないけどね。エンドキサンが今後どんな影響を与えてくるのか…。心配で夜も眠れないよ。

エンドキサンは何�_点滴してるんですか？
それによって副作用はだいぶかわりますよ！

>>581
健康な人にとって身体にいいものであっても、病人にとっては
状態によっては摂取不可だったりする。
持病餅だと特に免疫を高める健康食品とか勧められやすいけど、
膠原病患者にとっては不可というか鬼門だ、とか。
とりあえず、お医者さんと看護士さんの言うことは聞いておくのが吉。

SLEの疑いで経過観察中の者です
ちょっと難しい事を考えたり、ストレスがかかるような事があったり言われたりすると
すぐ微熱が上がって倦怠感が増します
これはSLEの症状のうちでしょうか
それとも私も心療内科にもかかったほうがいいのでしょうか…？

似たような症状をお持ちの方＆詳しい方、どうかアドバイスを宜しくお願いします

>>585
経過観察中＆このスレにたどり着いたならそのくらい調べられると思うのですが・・。
といいますか、そうだからスレに書き込んでいるんですよね？
それと何故心療内科が関係あるんですか？

心身症なのかも？って思ったのでは。
とりあえずSLEはストレスでも悪化する病気だよ。
嫌いな人と話すとレイノー出る人もいるしね。
友達は母親の愚痴を聞かされると２〜３時間で顔に発疹が出るって。

でも585さんがどっちなのか、両方なのかは分かりません。
思い当たる悩みがあるなら精神科で聞いてもらうのもいいかもね。

精神科でもすぐにはわからないだろう。
あきらかな精神病ならべつだけど。

御指摘の通り、心身症の領域かも？って思っちゃったんです。
このスレでも少し前に心療内科受診の話題が出ていましたし…。

SLEについてはだいぶ調べたつもりだったのですが、微熱が続く、ストレスに弱いと書いてある以外は
自分の見た限り、精神的負荷ですぐ熱が上下するような、そんなに具体的な例は見当たらなかったので…。
医学的解説のサイトばかりだったからかもしれません。

実際、精神科に行ってもすぐわかる物ではないと思うし、
>>587さんがあげてくださった例を見たら、覿面に出るのは自分だけではないのだと少しホッとしました。
ありがとうございました。

しかし、これじゃあマトモに働けないですね...Orz
診断確定してステロイドが処方されれば少しはマシになるのでしょうか…。
（免疫抗体に異常数値が出たり出なかったりで観察中の為、安易に出せないらしく今は何も治療のしようがないそうです）
早く白黒つけて欲しいものです…。

>>581です。
ストレスで調子悪くなるんですか！？
彼氏も先生とかにタバコ辞めたらとかお菓子ばっか食べて注意されるとすぐ頭痛いって騒ぎ出します。
でも、30分もすると何事もなかったかのように元気になります。
看護士さん達には都合が悪くなるとすぐこれだよ！って笑ってます。

性格幼稚。

子供？うざい

それは単なる子供の我侭（べつにストレスとは関係ない）

>>590さん。
前スレとか見ましたが彼氏は重症ぽいですね！
失礼を承知でお聞きしますが今の状態などを教えてもらえませんか？

>>590
重症になってたりステロイド多量な時はみんなそうなってるから。
本当に頭痛くなっちゃうんだと思うよ。子供とかそういう問題じゃないと思う。
朝起きれなくて、だらしないって言われるのと同じじゃないかな。

SLEのせいなのか？
ステロイドが原因なのか
はたまた「元からの性格によるもの」なのか

これ見極めるの難しいというコトなんじゃない？
2ちゃんの文面だけじゃね。

>>594さん。
手術は血小板の関係でひ臓摘出と細胞移植の2回で薬はメインがステロイド6粒で他に7種類くらいです。
点滴は6週間に一度エンドキサンとステロイド24粒で月に3日メドロール？の点滴です。
今は歩行障害があるだけで他の所は普通の人以上に元気だから重症ではないと思います。

>>597
ステロイドは、1mg錠と5mg錠があるから出来れば一日何mgかで書いてね。
っていうか、元気なのは主にステロイドの所為であって十分重症だと思います。
あと、できればメール欄に半角小文字でsageと入れて頂けないかと。。

ステロイドはプレドニン5�_ｸﾞﾗﾑです。
sageって入れてみましたけどこれでいいのですか？

>>599
あ、そうです、それであってます。
そうするとスレが上がらないので。