膠原病　その１３

1 ：病弱名無しさん：2007/05/12(土) 21:56:25 ID:Of0r56d5

病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。

注意事項：　治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

前スレ
膠原病　その12
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164817329/l50

関連スレは>>2-4あたり
足りない点は適宜追加してください。

2 ：病弱名無しさん：2007/05/12(土) 21:57:04 ID:Of0r56d5

関連スレ
免疫アレルギー膠原病４
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/l50
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!13[ステロイド]
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176280116/l50
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
｝｝サルコイドーシス｛｛
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1115646448/l50
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/l50
大腿骨頭壊死症。２
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1171538375/l50
【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176625797/l50
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/l50
ムーンフェイス
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1164476614/l50
関節リウマチＰＡＲＴ１１
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1171688308/l50

過去ログ置き場
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/

3 ：ＮＧワード指定推奨：2007/05/12(土) 21:57:44 ID:Of0r56d5

小林奈保◆LSlpUFZCk6

このスレに居座る暴力的な粘着荒らしです。
絶対にレスを返さないでください。
完全無視されることを推奨します。

彼女と話したい方は、
札幌南高校の医師の皆さんへ6
http://society5.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1168332781/
病気は病魔ではなく魂を癒す薬なのです
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1169775992/
でお願いします。

ただのレス乞食で、頭の弱い、可哀相な人間です。
憐れみの目で見てあげましょう。

4 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/12(土) 22:08:41 ID:/5JODMJk

>>1

哀れな人

5 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/12(土) 22:20:01 ID:/5JODMJk

>>1
このスレ、削除依頼出しなさい。

6 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/12(土) 22:21:55 ID:/5JODMJk

このスレに書き込むのはやめて下さい。
続けようとする人は1に加担したものと判断します。

7 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/12(土) 22:24:43 ID:/5JODMJk

1を認めてこのスレを続けようとする人は
人間性を疑わせていただきます。

8 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/12(土) 22:31:45 ID:/5JODMJk

この続きはID:Of0r56d5が立てたスレが削除されてからにしてください。
テンプレの3及び

>注意事項：　治療に関する書き込みについて

>「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
>エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
>霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

>自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
>何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
>煽り・荒らしは放置が一番。

これは削除して次のテンプレには入れないこと。

アンドルー・ワイル博士の「ナチュラルメディスン」他
アメリカのサプリ情報、栄養学、そういうものをテンプレに加えること。

でなければこのスレが存在する意味はありません。

9 ：病弱名無しさん：2007/05/12(土) 22:37:06 ID:0IPA4ygj

>>1 乙

10 ：病弱名無しさん：2007/05/12(土) 22:45:19 ID:EBDV51Fd

>>1-3
スレ立てお疲れ様です

11 ：病気名無しさん：2007/05/12(土) 22:46:23 ID:8OoK5Rss

>>1乙華麗～。
この病気が人それぞれなら、どんな“それぞれ”があるのか、知るだけでも価値はあるんでないかい？
ただし“それぞれ”だから、ある人にはよくても、ある人にはよくない場合もあるから注意が必要だろうけど。
とりあえず5月に入ってお天気も比較的安定してるんで、体調的にはイイ感じ。

12 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/12(土) 22:53:27 ID:/5JODMJk

次スレでどうぞ。ここは終了。

13 ：病弱名無しさん：2007/05/12(土) 23:14:57 ID:SLlb5NC0

>1乙です（＾-）＿旦~

14 ：病弱名無しさん：2007/05/12(土) 23:39:56 ID:wi47A4oE

>>1
ｽﾚたて乙～

15 ：病弱名無しさん：2007/05/12(土) 23:47:03 ID:wi47A4oE

ｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群と診断されて早7年｡｡｡
当初はかなりびびって仕事も手につかなかったけど､最近やっと落ち着いて生活を送れてます｡
先は不安ですが､皆さん前向きに頑張っていきましょうね!!

16 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 00:24:12 ID:j0Z+zXCb

>>3 さん、とてもわかりやすいのですが、名前出すのはやめた方が良いと
思います。　前のスレから爆弾炸裂中で、多分、ここは暫く荒れるよ。

どんなにコテンパンに攻撃して、やっつけても満足感は得られないと思います。
一応、ここも公共の場所だと思うので、みんなが気持ち良く使える場所にして欲しい
のだけど、無理なんだろうな・・・

17 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 00:30:07 ID:wtfboCzx

>>15
シェーグレン確定半年経過の者です。
関節痛が酷く、朝こわばります。目や口はそんなに症状なしです。
シェーグレンは発症して年数たつと落ち着く人がいると医者から
きいていますが、現在と発症時の症状の違いがありましたか？

18 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 00:34:15 ID:GoUSadLU

特定の人の書き込み禁止をテンプレに明記するのは２ちゃねるのような開かれた
掲示板では不適切だと思います。
気に入らなければスルーまたは論破すればよろしい。

19 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 00:38:46 ID:o6ahLIx4

>>17さん
発症時も今も微熱のみです｡
目も口も全く異常なし｡
精神的にまいってしまう事の方が多いですね｡

20 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 00:44:39 ID:EwgPlrFq

>>18
経験的に論破はありえないでしょう。

>>9-11　>>13-15が大人の流れでしょう。

大人は黙って放置プレイ。

21 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 00:53:47 ID:uixk1HyF

>>1乙

>>3に追加

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/l50

22 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 00:54:58 ID:GoUSadLU

>>20
すべての書き込みにレスをする必要はないので論争に入りたくないひとはスルーないし
傍観でいいのでは。
ただし、自分が応答しておいて黙って逃げるのは卑怯。
テンプレに禁止条項として書き入れるのは差別。

23 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 01:04:15 ID:EwgPlrFq

>テンプレに禁止条項として書き入れるのは差別。

確かに言いたいことは解るし、スレを守るための正当防衛
とは言えないので、緊急避難ということになるかな。
詭弁かもしれないが、他スレとかも含めての経験上、差別
ではなく合理的な区別と考える人も多いかも。

24 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 01:19:51 ID:GoUSadLU

でも、問題にされているその人のレスは多少参考になったり役に立つこともある。
だから禁止は反対。
見たくない人はスルーないしあぽーんしておけばよい。

ほかに下品な荒らしまがいな書き込みもあるのに、そっちはそのままというのは
正当な原理ではない。

仮に、某女の書き込みが鬱陶しいくらい度が過ぎている状態が生じたらその時点で
注意をする、その他の方策をとればよい。名無しの性悪にくらべれば名乗っているぶん
正々堂々としており、また、投げかけられた言葉に対してキッチリ返答するのも形式的マナー
上は問題ないと思う。

書き込みの内容についての判断は各自おこなえばよいとおもうが。

とにかく言論圧殺はやめよう。

25 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 02:56:36 ID:uixk1HyF

過去に注意しても何ら効果がなかったから今の流れになったわけで
演説を聞きたい人は各スレに行けばいいだけのこと

>ほかに下品な荒らしまがいな書き込みもあるのに、そっちはそのままというのは
>正当な原理ではない。

その時点で注意をする、その他の方策をとればよい。:-p

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

26 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 02:58:33 ID:6/iidPLj

>>1に賛同します

27 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 08:03:23 ID:wcvu1+bK

>>17さんお友達になってください(T T)

28 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/13(日) 08:30:10 ID:+1bmes/0

＞多少参考になったり役に立つこともある。
＞だから禁止は反対。
＞とにかく言論圧殺はやめよう。

もう少し積極的な言い方をして欲しかったですね。

自分達でたどり着けるものならここまでたどり着いて御覧なさい。

http://blog.livedoor.jp/zunnchan/archives/cat_572146.html

このSLEの女医さん、医学の陥りやすい穴に落ちている典型。

本人が医師で、周りも医師だらけなのに
全然この先が見えていない。

医師でさえこうなのだから、あなた方に何が見えなくても不思議は無いと思う。

29 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 08:40:05 ID:g0vT6JjY

禁止なんて書いたって、どうせ書き込むんだから無意味ｗ
膠原病スレずっと見てる人なら皆知ってるはず。
彼女の底の浅い意見はスルー推奨。時間と労力のムダ。

30 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/13(日) 08:52:01 ID:+1bmes/0

>>29
浮腫でラシックス使って薬疹が出た後
感染症で死に掛けていながら、回復したとたんにまた蕁麻疹が出て
それに皮膚科から出された強力なステロイド塗って喜んでいるこの医師が
この先どうなっていくのか、あなたにはどう見えているんでしょう？

あなたが何か役に立つことを言ってあげれば？

31 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/05/13(日) 09:00:17 ID:+1bmes/0

私に「底の浅い意見」と言い切る29はプロでしょう？

プロなら見えているでしょう。こんな患者たくさん経験したでしょう。
でも大事なところできちんと介入したことは一度もなかった。
その時のあなたはまだ何も見えていなかったから。
教わったことを鵜呑みにしている馬鹿な医師だったから。
上の先生達と同じように。

今なら見えるでしょう。
ここでまた逃げて一生十字架を背負っていくのかよく考えるんですね。

32 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 12:45:45 ID:GoUSadLU

>>28
そのくらいですまない。

わたしの基本は「言論圧殺はやめよう」これです。

小林さんの主張の内容についてはまだ代替療法を検討する余裕がないのが現状で
突っ込んだはなしや議論ができない。
現状でよいとは思っていないが、すくなくとも自分のケースでどうしたらよいのか
打開策は簡単にみつからない状況なので、ここまでにしておきます。

33 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 16:04:46 ID:gs0wMszK

　　お　前　ら　２　ｃ　ｈ　ブ　ラ　ウ　ザ　使　っ　て　
　
　　　　　　　　　　　　　　　透　明　あ　ぼ　ーん　使　え　よ

34 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 16:05:43 ID:EwgPlrFq

>>29に同意。
>3のテンプレくらいでおとなしくなるわけがない。
>3に対して>>6-8のように言論圧殺で返してるんだからかえるの面に水だよ

例えるなら>>3のテンプレは膠原病に対するステロイドと同じだと思う。
または、癌に対する抗がん剤かな。

35 ：病弱名無しさん：2007/05/13(日) 17:03:56 ID:JZP01KdT

なんだか、本来話したいこと以外が盛り上がっちゃってますね。(^_^;)

私はシェーグレンと分かって２年が経ちました。
最近激務が続いていたせいかは分かりませんが、症状がひどくなった気がします。
前までは耳下腺が腫れる度にパロチンを処方してもらってましたが、薬が変わりました。
エボザックカプセルでうがいに変えたのですが、どうもクラクラめまいがひどいです。
副作用だか鼻呼吸忘れて酸欠になってるんだかよくわからなくて、自己判断でやめてしまいました。

他のシェーグレンの方はどんな薬を処方してもらってますか？

36 ：病弱名無しさん：2007/05/14(月) 02:32:20 ID:40kzZqGM

エナジーアートって知ってる？

37 ：病弱名無しさん：2007/05/14(月) 09:37:33 ID:26I49QTM

私はシェーグレンで、サリグレンとロキソニンを処方して
もらっていますが、ロキソニンは我慢できない痛みの時しか
飲みません。
筋肉痛、関節痛は数分で治まるのでなるべく我慢しています。
主治医から「副作用と現在の痛みを天秤にかけて考えるように」
と言われました。
でも、どんだけ痛いときに飲めばいいのか、正直わかんない・・・

38 ：病弱名無しさん：2007/05/15(火) 00:56:36 ID:/hDKNYnb

日光過敏って、皮膚に対しても炎症を起こすけれど、眼球から入って
脳にも影響及ぼす可能性があるって話を聞いた。
サングラスかければ良いのかなと思うけど、重信房子みたいになる。

39 ：病弱名無しさん：2007/05/15(火) 01:11:23 ID:1/TLMbIy

>>38
けっこうなお歳でらっさるのね。

40 ：病弱名無しさん：2007/05/15(火) 13:08:59 ID:JiTkl3wh

紫外線で白内障になるってこと？

41 ：病弱名無しさん：2007/05/15(火) 14:46:13 ID:EHmCS7Ts

シェーグレン症候群でドライアイ。
睡眠不足で体調不良だったりすると
４０分に一度は目を洗わないと
目やにで目がゴロゴロする。

ＰＣはフィルターを付けて輝度を下げ
家ではドライアイ用の眼鏡をかけ
外出時はサングラスが欠かせない。
目が傷だらけで海沿いの道路を走るだけで潮風が目にしみる。
美容院も薬液で目が痛むので滅多にいかない。

３年前はドライアイだけだったのに
最近は鼻や口も渇くようになってきた。
歳のせいか年々症状が悪化している。
今はサプリやらツボやら色々試しているところ。
何でもいいから効いてくれって感じ。

42 ：病弱名無しさん：2007/05/15(火) 20:05:41 ID:EmTHyaFo

肉割れっぽいのができた。
急激に痩せてったからかな…？

43 ：35です：2007/05/15(火) 22:47:52 ID:QXmeAkT/

みなさん、シェーグレンでもいろいろですね。
私はまだ軽いのかな。
目は最近ドライアイがひどく、普通の点眼液のみです。
身体の痛みは、子どもの頃から冷え性＆神経痛持ちなのでガマンする癖がついていて、先生には言ってません。
冷え性は特にひどくなってきて、去年は大阪にいながら、まったくエアコンを使いませんでした。

44 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 00:18:32 ID:a1KC97Zl

>>42
それ、ステロイドの副作用の赤色皮膚線条だと思う。
私はお腹周りと胸とわきに出来た。確かネットで写真公開している人が
居たと思うが、その人は体中にできまくってたな。

45 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 14:21:59 ID:a9ecdkI4

シェーグレンでの関節痛って複数箇所でる？

46 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 20:13:46 ID:y7z4A7ks

普通膠原病は複数箇所の関節痛が特徴ですが

47 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 22:08:11 ID:Oxm2uZwy

>>45
>>42だけど
ごめん、まだ膠原病確定してなくて
ステロイドの副作用じゃないと思うんだ
詳しく書かなくてすまそ。

48 ：44：2007/05/17(木) 22:32:08 ID:ioacZIZP

>>42
こっちもステロイド飲んでる前提ですまんかった。

49 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 22:52:01 ID:Td+NrR+5

>>44
痛かったりはするものなの？＞赤色皮膚線条

50 ：44：2007/05/17(木) 23:12:46 ID:ioacZIZP

私の場合は、入院中の夜、胸やらお腹のあたりの皮膚が痛いな～
ていう感覚があった。
で、次の日に蒸しタオルで体拭こうとしたらナンジャこりゃ、て感じ。
初回は。
その後は「あ～今また新しいの発生してる～いてぇ～」って感じで
出来ている瞬間がわかるようになってしまった。
出来た頃は割れた部分の皮膚が真っ赤。
段々色は抜けてきたけれど、肉われ自体は治らん・・・・。

51 ：病弱名無しさん：2007/05/18(金) 00:25:33 ID:loIh8wbJ

>>50
詳細ありがとう。
写真で見たけど痛そうだったから。出来る時が痛いのか。
妊娠線より幅があるみたいだし治すのは難しそうだね…

52 ：44：2007/05/18(金) 21:40:03 ID:ddnarRQ2

私の場合はステが60～50くらいの時にドカっとできた。
肉われにはオイルが一番予防に効くって言うし、もし次に悪化して
入院して・・・・、てなったらオイル絶対持っていって毎日塗るよ。

妊娠線とは違って薬の副作用だから効かないかもしれないけれど
何もしないよりはマシかと思う。ただ出来るのを眺めているのも悲しいし。

ちなみに私は胸にも出来て、めっちゃくちゃ胸が垂れた。
整形したいくらい。
女としては凄いコンプレックスが出来てしまったよ。
私みたいにならないためにも、ステたくさん使う時は皮膚線条予防で
オイルは使った方が良い。

もちろん、人によっては全然皮膚線条出ない人も居るからね。

53 ：病弱名無しさん：2007/05/19(土) 04:12:40 ID:eZs/DE94

体調を崩すとすぐに耳下腺が腫れてこぶとりじいさん状態。
今日も点滴＆フロモックスとロキソニンを出してもらって帰宅。
明日と明後日も仕事帰りに点滴。
接客業なのでこの顔で人前に出るのが憂鬱。
健康だった頃が懐かしいよ。

54 ：病弱名無しさん：2007/05/19(土) 18:10:30 ID:br/DvQ6R

私は右の脇の下が決まって腫れるよ。
またあれか、とは思うけど場所が場所だけにガンかと思って
何度経験しても怖い。

仕事帰りに点滴って、どうやってやってもらっているの？
外来？

55 ：病弱名無しさん：2007/05/19(土) 22:19:54 ID:8DegLQKx

>>54
53です。
近所に大学病院があるので
そこの救急外来の時間外受付で
点滴してもらっています。

56 ：病弱名無しさん：2007/05/20(日) 11:26:15 ID:FR+6zGjH

>>55
なるほど・・・・・。
教えてくれてありがとう。

57 ：病弱名無しさん：2007/05/21(月) 00:13:21 ID:BpkKm61o

膠原病の原因はまだはっきりしてないけど、確実に解明に向けて進歩してるよ！その証拠に神戸大の塩沢教授の昔のコメントは研究は広い世界の航海だとか言ってたけど、最近のでは原因は解明されつつあるって言ってるしね！
リウマチに関しては本当に研究やその発表が多くてあと数年で解明するだろうし、それに伴い自己免疫のメカニズムが解るわけだから、リウマチとは抗体と攻撃場所が異なるだけの他の膠原病の研究も進む。
現に多くの大学で悪化を防ぐ新薬の開発と平行に原因解明を目指して取り組んでいる。

アメリカやイギリスのほうがリウマチ以外の膠原病の研究は進んでるみたいだしね！

今日や明日で良くなるもんじゃないけど、進行を防ぐ新薬ができて悪化が防げるし、そしたらそのうち必ず原因解明されるからね！

技術開発予測みたいのだと2021年だかなんか言ってるけど、今の医学の進歩は驚くような発展を遂げてるしね！

人間の遺伝子解読だって解読終了予測よりも５年以上早く、より詳しく解って終わったワケだしさ！
だから今はツラくてもガマンしようぜ！
自分に何ができるのか何がしたいのかはっきり意志を持っていこうぜ！

58 ：病弱名無しさん：2007/05/22(火) 21:38:41 ID:tCQZEfbl

若くして混合性結合組織病と判断されて早10年たちます。
こんな風にPCを使うことも最近覚えました。

いろんな症状で悩んでいる方が多いんですね。
一人じゃない気がして安心しました。

59 ：病弱名無しさん：2007/05/23(水) 01:13:08 ID:IDoOAh6/

>>58　こないだ混合性結合組織病と判断されました！
結局、どんな症状がでるのかいまいちわからないんですが。
あっちの病気もこっちの病気もかいつまんで症状が出るってことですか？

60 ：病弱名無しさん：2007/05/23(水) 08:54:55 ID:qCatQ7gH

この病気になってから、家族にはとても迷惑かけているとおもう。
私の体調が悪いときは家の中がどんよりと暗くなってるようで、
多少無理しても家事は一生懸命こなしていたつもりだけど・・・

なんかさ家事をやるかわりに家にいさせてもらっているって思っている自分に
きがついて。
夫の態度とか、いろいろ考えて今日は家事をやる気がおきなくてさ。

ちょっと愚痴らせてもらいました。ごめんなさい。

61 ：病気名無しさん：2007/05/23(水) 13:30:52 ID:j8UHp17o

>>60
一人暮らしで家で仕事してるけど、1日の時間の中での家事の割合って大きいよ。
少し前にアメリカだったかで、家事を年収にしたら1600万円の価値があるとかって出てなかったっけ？
ふつうの主婦だって体調が悪くて家事をサボっちゃう日だってあるんだし、あんまし深く考えない方がいいよ。
家族が家の中で気持ちよく過ごせるから、つい甘えが出たりして、わがままになったりするのかもね。
ここで愚痴って少しでも気が晴れるなら、言っちゃった方がいいよ。

62 ：病弱名無しさん：2007/05/23(水) 17:59:33 ID:CwOjtxSg

>>61
まぁその年収の件だけどあくまでも「専門業者」が行った場合の値段ね。
専業シュフが喜んで持ち出しそうなソースだな。

63 ：病弱名無しさん：2007/05/23(水) 23:36:20 ID:+Oi9fzNL

家事ってやりだすときりがない仕事ですよね。
日本の主婦はあまり家事働かないほうだという印象。

じぶんもサボり放題ｗ
お腹いたいよ・・。

64 ：61：2007/05/24(木) 01:06:30 ID:NIWxWVrb

>>62
仮に子供を幼稚園に預けたとしよう。
最低でも月5万はかかるし、子供が幼稚園にいる時間なんて6時間ぐらいなもの。
つまり単純計算で、1日面倒をみれば1日に20万、ひと月30日で600万円ということになる。
たとえば会社で上から言われた通りのことしかできないリーマンが1～2日だけ言われた家事をやるのと違って、何年にもわたって家庭の生活の基礎を支え続けることの大変さがわからない人間には、そういう値段を言われてもピンとこないだろうと思うよ。

家事って休日がないから、うまくサボるしかないんだよね。
日本なんて、設備や道具が充実してるからうまくできそうに見えるのかもしれないけど、やっぱりけっこう大変よ。

65 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 01:16:23 ID:jDje/o8G

日本人て生活わざと複雑にしているね。
で、いまどきの主婦はろくに主婦業できないグータラだから
しっちゃかめっちゃかじゃまいか。

66 ：61：2007/05/24(木) 06:19:06 ID:NIWxWVrb

ごめん、計算間違えたよ（日と月と年がごっちゃになってしまった…）。

幼稚園が月に5万なら、ひと月に20日登園したとして、1日2500円。
2500円が6時間なら、まる1日で1万5千円。
ひと月30日で、45万円。
年にしたら、540万円ということになる。

67 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 07:50:18 ID:OYgsGYPg

>>66
いい加減うざい。
社会人みんな仕事であげた売上＝年収になるのかよ。
病気でしんどい思いしてんのはみんな同じなんだからそんな事どうでもいいじゃん。
病歴長いと偉いとか症状重いと偉いとか勘違いしてるのと同じくらいどうでもいい。

68 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 13:06:49 ID:lsEpSag6

健康でもダラ奥はたくさんいるんだからｗ
膠原病って波はあるけど、一年中体調が悪いわけなんだから
無理しないで上手に手抜きすればいいよ。

家族にも膠原病の本読んでもらうとか、
時間が取れれば医者や膠原病の講演会など一緒に来てもらうとか
理解してもらうのも大事。受け入れてもらうのには時間かかるけどね。

69 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 13:51:43 ID:Io8qD3R+

自分も膠原病なんて受け入れられないのに、夫はもっと受け入れられない感じ。
大丈夫！きっと一時的なものだって！と泣きながら話してくれたけど、普通じゃない痛みが
あるんだから、現実は厳しいと思う。

時々夫が急に泣き出すことがある。何もしてやれない、辛そうな様子を見てるのが辛いと言う。
それを見て、なんで私が病気なんだろうと夜中涙が出てくる。家族にも迷惑ばかり。友人と買い物や食事も
辛くて行けないから、友人も減っていく。仕事も失った。

両親も膠原病？何？と怖がって、聞きたがらない。子供で私に依存する両親に
支えてくれとは言えない。金銭援助も両親にしてるし、二人とも一人暮らしで
精神的にかなり弱っているから膠原病受け入れるには時間がかかる。

仕事を辞めて、家にいるけど、なんだか自分と向き合う時間が増えてしまって症状が悪化した。
昼寝をすれば、全身硬直しておきあがるのも痛い。目をつぶって安静にしていても、顔面がピクピクする。
全部嘘だったらいいのに、夢だったらいいのに、と毎日思ってます。
ツライ・・ステロイドなんて副作用ばっかりで治らないし、完治したい。
完治がムリなら、せめて痛みだけでも取ってほしい。誰か助けて。

誰にもいえないからここに書きました。ごめんなさい。

70 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 15:37:50 ID:2fQUFsOV

>>59

混合性結合組織病ってそのとおり
全身性エリテマトーデスや多発性筋炎や強皮症などいろいろな種類が
少しずつ混じってるものみたいだよ。

それでどの種類が強く出るかは人それぞれみたい。
私の場合は多発性筋炎がわりと強いみたいです。

周りに同じ病気の人がいないのと、現実から目を背けてた期間が長くて
病歴長いくせに自分のことまだよくわかってない・・・
勉強不足でぐちっていてはいけないね。

でも、結婚も出産もしてから病気になった人はとてもうらやましいなあ

71 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 22:13:47 ID:1Q0zo3p9

これからどうにかして妊娠するように薬もいろいろ先生に考えてもらって
自分もいろいろ勉強して体調も精神的にももう少しよくなったら・・・
とやっとやっとやっと思い始めたのに
姑に「孫の顔みたかったけど諦めるしかないね」とキツク言われた
どれだけ心臓えぐったら気がすむの
跡継ぎを産めないかもしれなくてすみませんね
ほんとに妊娠できなかったらあんたより私のがショックなんだよ
あーもうすっごいストレスたまる
やっぱり姑だよね　自分の子供にはそんなこと言えないでしょうよ
あんたの娘も私と同じ病気になれ！とか念じてしまう
心療内科行ったほうがいいかな
なんかもう心がいっぱいいっぱい

72 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 22:19:15 ID:jDje/o8G

>>71
そうだね、人並みに子供ほしいよね。
＞あんたの娘も私と同じ病気になれ！とか念じてしまう
そんな気持ちもわからんではない・・。

ただ、世の中膠原病のせいでもなく子孫作り損ねた人もある。
ほんとうなら赤ちゃん欲しいと思ったこともあるんだけど・・。
ｺﾞﾒﾝね。たぶん慰めにはならないね。

73 ：病弱名無しさん：2007/05/24(木) 22:31:56 ID:1Q0zo3p9

昼間、江原さんの本で
「子供ができないゆえの学びがある」というのを読んだばかりだった
すみませんちょっとパニック中なので

74 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 01:27:30 ID:GWwvilhQ

甲状腺機能低下症（橋本病）
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1175591761/

難病でも必死で会社に行っている人
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1179549129/

難病ですが何か？
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1179039312/

75 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 21:55:41 ID:Nh86uN0I

何か主婦のグチスレになってる・・・

結婚して外で働かないですむのがどれだけ幸せなのか気付けよな！
いくらでも養ってもらえるやん。
１番気楽な商売（専業主婦）なのに文句ばかりで感謝の気持ちはないんだろうか？
イヤミ言う人も姑くらいなんでしょ。
多くてたった数人なのでは？
世の中なめてるよ

76 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 22:30:49 ID:MlUXu4Wc

>>75
人数の問題なんだ？あっははははは。

77 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 22:34:40 ID:LSBJNQgY

グサッと来ること案外実母が言ったりする。
嫁・姑ではなさぬ仲だから当然だけど。

78 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 23:06:49 ID:Nh86uN0I

>>76
姑だけでしょ？って書きたいとこだけど
グチ主婦って「親戚も！」とか言うでしょ？
だからあえて数人と書いたのよ。

何か・・・頭の悪い人がいっぱいいるけど一人ではりきってるのかなぁ。

79 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 23:10:50 ID:XAV5G3rV

鬼所板の住人にまともな会話なんてできないからあきらめるべし

80 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 23:14:09 ID:wbM+jMj8

江原さんて誰だっけ？

81 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 23:18:03 ID:23GFIlrf

>>80
焼肉のタレを世界で初めて作った人です。

82 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 23:19:12 ID:MlUXu4Wc

>>78
頭が悪い人って俺のことかな？まぁ、頑張れやｗ

83 ：病弱名無しさん：2007/05/25(金) 23:40:18 ID:WzxsNvBT

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　|
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　|　
　　　　　　　{　　　　!　　　　 _,, -ｪｪｭ､　　|　
ｨ彡三ﾐヽ　　｀ヽ　　　　　,ｨﾊミﾐミﾐﾐﾐﾐﾐﾐヽ､|
彡'⌒ヾﾐヽ　　　｀ー　　/ililﾊilﾐilミliliミliliﾐliliﾐ|　　
　　　　　ヾ､　　　　 /iiiｉｲ!ヾヾﾐ､ﾐﾆ=ー-ﾐ|　
　　＿　　　　｀ー―'　i!ﾊ:.:.＼＼_::::::::::::::／:.|　このスレは
彡三ミﾐヽ　　　　　　 i! ヽ:.:.:.:冫': : :::／,,∠|　
彡'　　　ヾ､　　　＿ノ i!:::￣二ー:: : ::::ｿ・ ,|　鬼女に
　　　　　　｀ー '　　　　{ﾍラ' ・_＞ｼ;ﾃﾂ"''''"|　
　,ｨ彡三ﾆﾐヽ　　＿_ノヽﾍ｀" 彡' 〈　　　　 |　監視されて
彡'　　　　｀￣　　　　｀＼　　ｰ-=ｪっ　|
　　　　　　＿　　＿＿ノ　 {ﾐ;ヽ､　 ⌒　　 |　います
　　　,ｨ彡'　　￣　　　　　ヾミﾐミﾐﾄ-- '　 |
ﾐ三彡'　　　　　　　　／⌒　/￣￣ | : ::::::::::|
　　　　　　ｨﾆﾆ=- ' 　　　/　i　　　｀ー-（二つ
　　　 ,ｨ彡'　　　　　　　　 {　ﾐi　　　　　（二⊃
　　 //　　　　　　　　／　 l　ﾐii　　　　　ト､二)
　彡' 　　　＿＿,ノ　　　|　ﾐｿ　　　　　:..｀ﾄ-'
　　　　／　　　　　 |　ﾐ{　　　　　:.:.:..:|
　　　　　　　　　　　　ノ　/　ヾ＼i､　　 :.:.:.:.:|
　　　　　　ｨﾆ=-- '"　　/　　ヾヾiiヽ､ :.:.:.:.::::|
　　　　／　　　　　／　｀/￣￣7ﾊヾヾ : .:.:.|
　　ノ　　　＿／　　　/　　　/　 |:. :.:.:.:.:.:.:|

84 ：病弱名無しさん：2007/05/26(土) 00:11:52 ID:lxy4gkMG

チュプにターゲットされたら終わりだ・・・・・あーあ。

85 ：病弱名無しさん：2007/05/26(土) 06:56:26 ID:zP9Mex9t

>>78
なんか必死だね。一生懸命働いてるっぞていう自負心よりも
ｹｺｰﾝできそにない僻みに聞こえるw　今日プレスレで見かけたけど
プールに行ってるんだって？ちゃんとエクササイズしてるのかい？
コースエンドでフジツボしてしゃべって適当に歩く漂う迷惑かける
ヤツに限って他人のことばかりこうるさく言いたがるからな。

86 ：病弱名無しさん：2007/05/26(土) 07:01:46 ID:zP9Mex9t

失礼！　今日じゃなくて昨日の間違いだった。

87 ：病弱名無しさん：2007/05/26(土) 09:25:38 ID:XW8v7g2/

モルモット同士仲良くしろよｗ

88 ：病弱名無しさん：2007/05/26(土) 10:29:48 ID:UuykyuO5

傍観してたが>>85いい加減にしろ。
このスレは真剣にリハビリのためにプールに通っている人間だっているだろう。
結婚してから罹患したのならともかく、そうでないなら結婚がどれほどのハードルかなんて容易に想像つくだろ？
姑に愚痴言われるとかいうレベルじゃないんだぞ？
ここは難病スレだ。どんな人がこのスレを開くかくらい少し考えろ。

89 ：病弱名無しさん：2007/05/26(土) 10:51:21 ID:lqNWO7F+

85はただの荒し。
リアル現実には相手にされてない（笑）
なのでこういうとこで張り切れる。
見てて哀れ。
結婚してない人がみんな結婚したがってると思ってるのも頭ワルー！
鬼所板の住人？そこは見ないけど色んなとこでその手のﾀｲﾌﾟを見てると
結婚してる方が哀れに見えるんだけど。
我慢してカラダを旦那に提供して養ってもらうんでしょ？
身売りと同じ。
嫌なら離婚すればいいのにその度胸も経済力もない。
だったら文句言わなきゃいいのに。
それが出来ないんだろうけど。
行動も意見も出来ないんだったら現状で我慢すべき。
文句ばかりでみっともない。
書き方みてると男みたいだけど男を装った女？
どっちにしても頑張れるのは2ﾁｬﾝだけなのはお気の毒。
リアル現実でも同じようにがんばってねーｷﾓｵﾀさん！
他では相手にされてないだろうから相手してあげたよ！
感謝しな！

90 ：病弱名無しさん：2007/05/26(土) 12:34:44 ID:XW8v7g2/

だからモルモット同士仲良くしろってｗ

91 ：病弱名無しさん：2007/05/26(土) 13:12:11 ID:GPHUg9eN

ネズミでもなんでもいいから鬼所板の空気持ってこないで迷惑

92 ：病弱名無しさん：2007/05/26(土) 20:44:28 ID:tKDurg0d

(´・ω・｀)
仕事に就いてても、就いていなくても
結婚してても、してなくても
男性でも、女性でも
　
同じ膠原病という悩みを抱えて　
皆、苦しかったり辛かったりするのを耐えながら
日々を精一杯生きてるんだから
お互いに貶しあったり、憎しみあうのはやめようよ

93 ：病弱名無しさん：2007/05/26(土) 21:02:28 ID:9xB/4bf5

>>92がいいこと言った

94 ：病弱名無しさん：2007/05/26(土) 23:00:25 ID:VX1i9s8l

キジョ板行ってみたけど
>>89みたいな下品な発言するスレは、とりあえず見かけなかったなあ。
ネカマのｶｷｺらしいのはあったけど。

95 ：病弱名無しさん：2007/05/28(月) 01:10:55 ID:E6/VO75+

図星だったのか静かになったね。

96 ：病弱名無しさん：2007/05/28(月) 12:07:33 ID:O+OWPEAu

すがる思いで、ある有名な膠原病内科へいったけど、担当がすっごい
若い女で、聞けば、担当制だから医師は変更不可だと。
問診も医師のマニュアルがあるみたいで、質問を読んでチェック項目に　レ　と記入して
検査しましょうで終わった。
医療費がどんどんかさんでいく。

97 ：病弱名無しさん：2007/05/28(月) 18:19:24 ID:deE9FV7t

どこ！？その病院

98 ：病弱名無しさん：2007/05/28(月) 18:38:15 ID:7dP4LeTW

>>96
質問票を読み上げたところがｄqｎなわけで、実際にはあまり変わらないでしょ＞初診
一回で診断や治療方針が決まることはないので、支払いがどうのこうの言ってもそれもDQN。

99 ：病弱名無しさん：2007/05/28(月) 18:54:44 ID:UDCaFW1c

有名な病院でも結局のところ
検査の結果次第なんだよね。
膠原病内科で初診診察時の問診マニュアルがちゃんとあるなら
まだいい方なのかも。

100 ：病弱名無しさん：2007/05/28(月) 20:57:30 ID:0RqjzP/Z

だね。
初診でいきなりズバズバ断定される方が怖いと思う。
画一的なものじゃないし。
あと若いから駄目だと先入観もっちゃうと何されても駄目に感じちゃうんじゃないかな。
気持ちはわかるけど。

101 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 00:02:46 ID:kVSeKMyS

>>99
そうだよね。症状あっても血液検査で何もなかったら「あんた精神的に参ってるんだよ」
って言われないだけマシかも

102 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 00:21:56 ID:X+KdCEi9

リウマチとＳＬＥで一番の悩みが関節痛。
日によるけど膝の曲げ伸ばしもツライ。
こんな状態で車の免許取って、運転できるかな？
買物行くにも誰かに頼んで車出してもらってるので、申し訳なくて。
免許持ってる方、普通に運転されてますか？

103 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 07:15:09 ID:5yy0DCCB

ＳＬＥで関節痛がありますが、運転してますよ。
私は痛みがひどいのが手首なので、ハンドルを回すのが辛いです。
膝を激しく曲げ延ばしする動きはあまりないと思いますよ。
私は膝痛出てるときも辛い感じはあまりしませんでした。
もちろん、あまりに辛いときは危険なので運転を自粛すべきですが、私は免許があってよかったと思ってます。

104 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 10:23:21 ID:GnzG4ISa

最初に診て貰い入院していた病院の担当医が他所へ行かれたので
大学病院へ行きました。
今は状態が安定しているので
大学病院の担当医は
ここはもっと重病人が来るところだ！風に邪魔そうな扱いをします。
それで個人病院へまた変わろうかと思うのですが
こんなに点々と病院を変わっても良いものでしょうか？
それとも相性の良い先生にめぐり合えるまで
いろいろ移り変わった方が良いのでしょうか？
最初の病院でのデータがどうなっていくのかも心配なのですが・・・
ご意見お願いします。

105 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 10:32:53 ID:Om11AOUh

>>104
自分に合っている医者をさがして転院はありとおもう。
前のデータは医院に言ってもらってきたらいい。コピーしてくださいと。

106 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 13:34:24 ID:xntJ4XPq

＞症状あっても血液検査で何もなかったら「あんた精神的に参ってるんだよ」
　↑これ言われたからムカついて
勝手に転院して紹介状ももたずにセカンドに行ったら怒られたよ

107 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 14:02:53 ID:1rKnkLAr

膠原病の専門の先生たちって結構知り合い同士だったりするんだよね。
リウマチ専門医の会とか、きっと繋がりがあるんだろうな。

108 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 15:54:43 ID:qNA71ecH

>>104
自分がここでおｋだ！と思う病院が見つかるまで
探してもいいと思う。
自分はそうした。４つの病院へ行って、ここがいい！ってところに決めた。
できたら紹介状をもらえるといいよな…とは思うが
自分は勝手に転院したことも一度あった。

109 ：104：2007/05/29(火) 16:16:09 ID:GnzG4ISa

>>105
ありがとうございます。
大学病院の担当医は質問した事もろくに聞いてくれない状態で
ここは忙しいから町医者へ行けば？って感じです。
なので紹介状は書いてくれるそうです。
でも
紹介状って自分の希望の医院にでも書いてくれるものでしょうか？
それとも担当医の勧める医者だけにしか書いてくれないものですか？

自分に合っている医者とまでは行かなくても
話を聞いてくれる先生に出会えるまでデーターを持って転院できたらと思います。

110 ：104：2007/05/29(火) 16:22:46 ID:GnzG4ISa

>>108 どうもありがとうございます！
やっぱり安心して話せる先生がいいですよね・・。

111 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 16:28:55 ID:Xx84zi/A

ANA４０倍ジャストで陽性、IgG,IgA,IgM陰性、CRP正常、SS-a,bなしです。
心療内科へ行けといわれました。。。
全身こわばってもうずっと我慢してます。辛すぎる。
すぐプレドニン飲めってゆう医者もいやだけど、メンタルのせいにされるのも
なんだかなぁ。
医者の友人曰く、がん白血病の担当だというのと、膠原病担当というのでは
前者の方がはるかにカッコつくから、膠原病はマイナーのままだろうってさ。
かっこいいか悪いかじゃなくて、これだけ苦しんでる膠原病患者がいるんだから
他国を見習って理解ある世の中になってほしい。
カナダでは関節痛にかなりの政府援助金がでてるし、施設が豊富だって言う話。
日本は膠原病治療ではかなり遅れてるって本当なんかな？

112 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 17:08:20 ID:yPo6cpXm

先端医学以外医療全般が遅れてます。
膠原病の分野もアメリカ医学がグローバルスタンダード。
使えない薬の数や処方量の違いなど、日本だけ先進国の中では置いてけぼり。
ただし特定疾患の制度とか国民皆保険で医療費が低額に抑えられていること
などはアメリカ以上に良い点だと思います。

113 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 17:32:56 ID:/XyKRWET

膠原病の疑いが高そうです．．．、。
冷たい物を触ると指先が真っ白（赤い所とのギャップが世界地図のよう）
関節痛、筋肉痛に似た痛み（これらは軽度）
半日で収まる高熱が２度程。
ヘルペスみたいなのも手に出たし。

難病らしいのですが診断を受けたら保険加入できなくなりますか？

114 ：病弱名無しさん：2007/05/29(火) 20:52:46 ID:Om11AOUh

>>113
保険に入りたいのなら診断確定する前がいいよ。

115 ：病弱名無しさん：2007/05/30(水) 03:59:06 ID:5lDf0cnn

膠原病でも入れる保険ってやっぱりないですか？

116 ：病弱名無しさん：2007/05/30(水) 07:08:38 ID:WFdSdmMJ

>>115
膠原病の種類によるみたい。
ＳＬＥはダメだってさ～～～

117 ：病弱名無しさん：2007/05/30(水) 07:37:27 ID:5lDf0cnn

全身性エリテマトーデスなんですが…

118 ：病弱名無しさん：2007/05/30(水) 07:54:00 ID:pAdxOmii

SLEじゃんｗ

119 ：113：2007/05/30(水) 09:29:34 ID:9SWIcRHS

レス有り難うございました。

120 ：102：2007/05/31(木) 00:44:12 ID:64VG3cGv

>>103
手首の痛みも増してきたので、悩み中だったのですが、
免許あった方が活動範囲も広がりそうですし、頑張って教習所通ってみます。
レスありがとうございました。

121 ：病弱名無しさん：2007/06/03(日) 19:29:03 ID:GhR6gycb

知り合いで、ステロイドを長期にわたって摂取していて
副作用が辛く、３８度以上の熱が何日も続いたりするという人がいます。
車の運転はできないとのこと。また、肺炎になってしまうらしいです。
これって膠原病？

122 ：病弱名無しさん：2007/06/03(日) 19:52:30 ID:7XLZbJ8P

>>121
それだけじゃわからんがな。
ステロイド使う病気はたくさんあるし
それによって免疫が抑えられれば肺炎にもなりやすい。

123 ：121：2007/06/03(日) 20:05:34 ID:GhR6gycb

>>122
そうですか。ありがとうございます。
ちなみに
ステロイドと漢方薬を併用すると副作用が少ないと聞いたことが
あるのですが、どなたかご存知ですか？

124 ：病弱名無しさん：2007/06/03(日) 20:40:08 ID:I4fPv1yY

>>123
>>2

125 ：病弱名無しさん：2007/06/03(日) 23:12:55 ID:61QEDhI4

会社の人間関係で悩みだしたら血液検査の数値が悪くなってきた。
やっぱストレスって良くないんだな・・・・。
しかしこの悩みは解決の余地は無さそう・・・・・。
転職するっていっても難しいし・・・・。
あー宝くじ当たらないかな。

126 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 01:31:30 ID:+k32FebO

わたしも宝くじか腎臓売るしかないって状態。
宝くじって絶対に当たらないんだ。

127 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 01:32:13 ID:+k32FebO

やっぱり、いらいらすると傷むね、身体。

128 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 13:08:01 ID:luyf2AVt

SLEで亡くなることもあるんですか??ステロイドはちゃんと打ってます

129 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 20:19:25 ID:ra+ct21Q

>>128
マルチポストは嫌われる。

130 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 20:27:36 ID:+k32FebO

ステロイド打っちゃってるのか・・。
なんか、ヤクうつはなしじゃないんだけど・・。
スポーツ選手の話じゃないんだよ、ここは。

131 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 21:51:16 ID:8SpRFlHm

>128
人はいつか死ぬんだよ
理由なんてどうだっていいじゃないか

132 ：病弱名無しさん：2007/06/05(火) 08:46:03 ID:mRV3d6Ix

ストックしてあったロキソニンがなくなった。
しんどいけど今から病院行ってきます。

ロキソニン市販してくれないかな～。

133 ：病弱名無しさん：2007/06/05(火) 18:32:25 ID:Tzgblaj4

ロキソニン今のところたくさん余ってるから分けてあげたい～(^・^)

134 ：病弱名無しさん：2007/06/05(火) 21:27:58 ID:wLLg7Jfq

帯状疱疹なりやすいですか？

135 ：病弱名無しさん：2007/06/06(水) 17:58:52 ID:pLYhCC2o

>>132
個人で購入できるＨＰあるよ
保険きかないからバカ高いし、病院いくほうが安上がり

136 ：某医大生：2007/06/07(木) 16:42:14 ID:TmbuhNb9

http://www.google.com/gwt/n?u=http%3A%2F%2Fwww.jst.go.jp%2Fpr%2Fannounce%2F20070322%2Findex.html&hl=ja&mrestrict=xhtmlchtml&inlang=ja&client=ms-kddi-jp&q=%E8%87%AA%E5%B7%B1%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%96%BE%E6%82%A3+%E8%A7%A3%E6%98%8E

http://www.google.com/gwt/n?u=http%3A%2F%2Fwww.jst.go.jp%2Fpr%2Fannounce%2F20070601%2F&hl=ja&mrestrict=xhtmlchtml&inlang=ja&client=ms-kddi-jp&q=%E8%87%AA%E5%B7%B1%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%96%BE%E6%82%A3+%E8%A7%A3%E6%98%8E

この２つの実験結果は見ての通り、つい最近のものです。
私は１ヶ月くらい前この板に膠原病などの自己免疫の研究は進んでるという書き込みをした者なのですが、先週に新たな研究成果が得られたみたいです。
私は以前の書き込みでリウマチはあと数年で完治するものになると言いましたが、今回の研究でそれが現実的なものになりました。自己免疫の原因解明まであと一歩まで来たということです。

リウマチ以外の膠原病は基本的には抗体が異なるだけなのですが、今回の実験では抗体の種類とか関係なく、異常を起こした免疫機能を治すことに繋がるものです。だからどの膠原病も同じように治るということになると思います。

まさか私も１ヶ月前に書き込んだ時には、こんなに早く新たな発見があるとは思ってもいなかったのでビックリです！また驚き以上に嬉しくも感じています。

私は数年後に医学部を卒業して膠原病の研究チームに入りたいと思っています。その頃には私は必要無くなるかと思いますが…

とにかく皆さんあまりストレスをためないように！もうすぐなので頑張りましょう！

137 ：病弱名無しさん：2007/06/07(木) 18:22:33 ID:VnsdviWi

簡単に説明してください・・・
薬で治すの？

138 ：病弱名無しさん：2007/06/07(木) 18:53:01 ID:TmbuhNb9

>>137
私の勝手な判断ですが、おそらく薬になるでしょう。
またそれを飲み続けるのかどうかはこれからのことなので何とも言えません。でも免疫機能を調節できるようになり、自己抗体を作らないようにするので、悪化は勿論しないでしょう。

139 ：病弱名無しさん：2007/06/07(木) 20:12:00 ID:A44vzre7

>我がHUMIRAの出てくる日まで、さらば！

これか？

140 ：病弱名無しさん：2007/06/08(金) 03:46:35 ID:43u44MXL

【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176625797/41
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/243

膠原病　その１３
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1178974585/136
136 名前：某医大生投稿日： 2007/06/07(木) 16:42:14 ID:TmbuhNb9
http://www.google.com/gwt/n?u=http%3A%2F%2Fwww.jst.go.jp%2Fpr%2Fannounce%2F20070322%2Findex.html&hl=ja&mrestrict=xhtmlchtml&inlang=ja&client=ms-kddi-jp&q=%E8%87%AA%E5%B7%B1%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%96%BE%E6%82%A3+%E8%A7%A3%E6%98%8E

http://www.google.com/gwt/n?u=http%3A%2F%2Fwww.jst.go.jp%2Fpr%2Fannounce%2F20070601%2F&hl=ja&mrestrict=xhtmlchtml&inlang=ja&client=ms-kddi-jp&q=%E8%87%AA%E5%B7%B1%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%96%BE%E6%82%A3+%E8%A7%A3%E6%98%8E

この２つの実験結果は見ての通り、つい最近のものです。
私は１ヶ月くらい前この板に膠原病などの自己免疫の研究は進んでるという書き込みをした者なのですが、先週に新たな研究成果が得られたみたいです。
私は以前の書き込みでリウマチはあと数年で完治するものになると言いましたが、今回の研究でそれが現実的なものになりました。自己免疫の原因解明まであと一歩まで来たということです。

リウマチ以外の膠原病は基本的には抗体が異なるだけなのですが、今回の実験では抗体の種類とか関係なく、異常を起こした免疫機能を治すことに繋がるものです。だからどの膠原病も同じように治るということになると思います。

まさか私も１ヶ月前に書き込んだ時には、こんなに早く新たな発見があるとは思ってもいなかったのでビックリです！また驚き以上に嬉しくも感じています。

私は数年後に医学部を卒業して膠原病の研究チームに入りたいと思っています。その頃には私は必要無くなるかと思いますが…

とにかく皆さんあまりストレスをためないように！もうすぐなので頑張りましょう！

139 名前：病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2007/06/07(木) 20:12:00 ID:A44vzre7
>我がHUMIRAの出てくる日まで、さらば！

これか？

141 ：病弱名無しさん：2007/06/09(土) 17:28:57 ID:UQCdXhzfO

一般的な血液検査で判明しますか？

142 ：病弱名無しさん：2007/06/09(土) 20:44:30 ID:8XXi2Wcd0

>>141
なにが？

>>140さんの話なら、一般的検査では項目に入らないのでは・・？

143 ：病弱名無しさん：2007/06/10(日) 00:31:29 ID:dbx8YOaMO

>>142
膠原病がです。
特殊な血液検査じゃないと判明しないんですか？

膠原病の関節痛はその部位に熱を持ちますか？

144 ：病弱名無しさん：2007/06/10(日) 10:36:56 ID:+xHZRtwR0

最近からだがほてります。
生姜紅茶を飲んでるからか、のぼせ感がひどいです

145 ：病弱名無しさん：2007/06/10(日) 10:41:06 ID:IuQYepXa0

全部だね

普通にずっと微熱だし

でも血圧は低い

146 ：病弱名無しさん：2007/06/10(日) 10:45:14 ID:h2y8kKRq0

>>143
そうですね。
膠原病医がいるところへいってください。

147 ：お願いします(>_<)：2007/06/14(木) 23:41:15 ID:U6G23RHuO

身内がｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群SS-A抗体陽性で500…これってどうなんですか？

148 ：病弱名無しさん：2007/06/15(金) 07:00:14 ID:doHTo5I+0

>>147
ドライアイとかドライマウスや関節痛とかがなければ別になんともない
症状がなければ薬もなし！

149 ：お願いします(>_<)：2007/06/15(金) 07:33:26 ID:lgFe9J7sO

レスありがとうございます(>_<)ドライアイで角膜に傷が出来、ドライマウスで喋り辛いそうです…日常生活もままならず洗濯を干す事すらハァハァ言いながらやってるそうで(>_<)

150 ：病弱名無しさん：2007/06/17(日) 05:59:14 ID:uwBEWxYg0

SLE歴8年のものですがずっとプレドニゾロンを服用しています。
最近新聞で総投与量が10,000ミリを超えると骨に影響がでるとかよんで心配になってます。
ここ6年ぐらいはずっと5ﾐﾘです。パルス療法を何回かやった後40ミリから落としていきました。
長くこの治療をされている方はどんな薬をのんでいますか？
よかったら教えてください。

151 ：病弱名無しさん：2007/06/17(日) 14:44:18 ID:NK2CBvNZ0

薬は基本プレドニン飲んでます。
50mmから減らして5年ぐらい飲んでるので総投与量10,000ミリは超えてます

骨の副作用は良くわからないんですが骨密度を計ってもらったほうがいいかも
骨密度は町医者でも計ってくれるところがあるはずですよ。

異常値だったら骨粗しょう症の薬を出してくれると思う。

152 ：病弱名無しさん：2007/06/17(日) 18:38:24 ID:v263+URQ0

>>150
> 最近新聞で総投与量が10,000ミリを超えると骨に影響がでるとかよんで心配になってます。

その表現は誤解する人が出てきそうです。
まず、読売新聞で書いていたのは骨に限らず「副作用」の発生頻度です。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/soudan/20070610ik02.htm
第2に、副作用の発生頻度が10,000ミリ前後で高くなっているというのだから、
副作用を人くくりにしての話（あるいは重篤な副作用が出た人の話？）であり、
骨に副作用が出てない人もまたたくさんいるはずだからです。
第3に、骨の副作用で重篤な大腿骨頭壊死症についていえば、
ごく少量のステロイドを何年にもわたって服用し、
何年かのちに10,000ミリを超えたからといって、
その時点で壊死の発生頻度が高まるとは思えません。
壊死の発生自体は服用からごく短期で生じると考えられており、
かつ総投与量よりも1日投与量に関連性があると推測されているからです。

153 ：152：2007/06/17(日) 19:06:57 ID:v263+URQ0

人くくり×
一括り○

首吊りじゃあるまいし・・・

154 ：病弱名無しさん：2007/06/17(日) 20:07:25 ID:pMMAQlhU0

パルスやると高確率で壊死するって言われたけどね。
高確率っていうのは、100％と言う医者もいたし、50%と書いている本も
あった。
とにかくパルスは壊死の確率は高そう。
かといって、やらないと命の危険があったりするからやるわけで。
どうしようもない。

155 ：152：2007/06/17(日) 22:27:09 ID:v263+URQ0

自分のレスの3点目については、関連ページ貼っておきます。
難病情報センターのＨＰの以前の記述（キャッシュ）です。
http://cache.healthcope.com/cache/www.nanbyou.or.jp/sikkan/079_i.htm
（↑ここの、■病因の項）
厚労省特発性大腿骨頭壊死症研究班の研究なので、
同様の内容はここ以外のＨＰ、本なんかにも記述されてます。

大腿骨頭壊死症予防の研究についても。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jcr2006/200604/500295.html

>>150さんの質問内容とズレていってしまいました。失礼しました。
自分はまだ5年ほどの使用です。プレドニゾロン現在5mg、
（最大30mg、パルスなし）。両脚大腿骨頭壊死症です。

156 ：病弱名無しさん：2007/06/18(月) 18:16:28 ID:xxqzMHdo0

奈良県民なんだが
特定疾患受給者証の申請用紙が今まで自宅に郵送されてたのが
来年から受給者の方で事前に準備の上申請になった・・・・
保健所か県ＨＰでご確認下さいとしか書かれてないし
県ＨＰからダウンロード出来なければ平日に仕事休んで保健所まで行かないと思うと
欝だorz
連絡来ないと更新忘れる人が出そうなんだが　それを狙ってるのか奈良県は・・・

157 ：病弱名無しさん：2007/06/18(月) 19:15:21 ID:qRWDzdWC0

私も奈良県民だけど・・・
保健所行くには電車もバスもなくて、車の免許ないのに
SLEの私は太陽照りつける中をチャリ２０分こいで
いかなけりゃならない。それって変じゃない？？

158 ：156：2007/06/18(月) 21:06:00 ID:xxqzMHdo0

私も皮膚筋炎なので6月7月の日中に車で保険所まで行くのはためらいます
県ＨＰに新規の受給者証のダウンロードは有ったので　来年は更新も追加されそうですが
ＰＣの無い方を無視してますよね　私もダウンロード出来るなら利用すると思うのでプリンターを買わなくてはいけません
難病支援センターを作ったとか数年前から同封されてますが
こんなのより更新用紙を送ってほすい・・・

159 ：病弱名無しさん：2007/06/19(火) 20:20:31 ID:BvZGBIsM0

PC持っているなら、プリンターはあった方がいいです、更新用紙とは関係なく。
あるとすごく便利。

でも、高齢の人、難病患者のこともっと考えてほしいですよね。
今いる県は案内と用紙は送られてくるし、
更新も去年から郵送でも可になりホッとしています。

160 ：病弱名無しさん：2007/06/20(水) 04:35:25 ID:9MjiHnIq0

継続申請の用紙を郵送してくれないなんて県があるのか！
それは酷い。

161 ：病弱名無しさん：2007/06/20(水) 14:50:06 ID:jT4Esvzq0

何の病気か分からない症状質問スレに書き込んでしまったのですが
こちらでお聞きしたい事があり、聞かせて頂けないでしょうか…
質問スレの質問はとりさげてマルチにならないようにしえおきます

膠原病の検査結果を７月３日に聞きに行く予定です
でももうまともに歩いたりできません、
何とか食ってますが何も食べる気が起きません
皮膚筋炎が疑われていたのですが、CKは38とあがっていません
ここ２週間ほど、ひどく息苦しく背中に圧迫感があり、死ぬのではないかと思うほどです

お聞きしたいのは、
血液検査の結果が出るまで、どうにも苦しくてならないけれど
検査結果が出る前にまた通院しても、結果が出ていないのだから意味がない、治療はできない、となるでしょうか？
それともひどく呼吸が苦しいと言えばなんらかの処置をして頂けることもあるのでしょうか？
ということです
何らかの処置をしてくれる可能性があるのなら、結果が出る前でもどうにか通院しようと思います
通院日までに死んだりしないだろうか、と思うほど、息苦しく、だるいです

162 ：病弱名無しさん：2007/06/20(水) 15:22:44 ID:TNOVteW90

>>161
そんなに体調悪いならすぐにでも受診すべきでしょう・・・
今の状態で２週間近くも耐えられますか？
動けなくなる前に病院行くべきだと思います。
そんな状態の患者を前に、検査結果が出てないから処置できない
なんて医者はやぶ医者ですから早々に転院したほうが・・・。

163 ：病弱名無しさん：2007/06/20(水) 15:30:10 ID:TNOVteW90

・・・って言うか、すぐにでも病院に電話して相談すれば？

164 ：病弱名無しさん：2007/06/20(水) 15:51:27 ID:jT4Esvzq0

>>163
病院をいくつかまわりましたが
数値にあんまり異常がないと
心理的なものって言われて、なんの対処もしてもらえずにいます…
通院してもなんも処置してもらえないと、行くのもきついしつらくなるのです
で、自分でも心理的なものかも、と思ってしまう、数値に異常がないと…
間質性肺炎が怖いんですが
4月13日に胸レントゲン受けてて異常なしと言われています

やっぱり心理的なパニックなんだろうか、
でもパニックはある程度時間が経てば落ち着くとか聞いているし

電話で、一番早く検査結果が出るのが６月２６日だそうで
ひとまずその日に予約を取り直しました
２週間我慢してきたし、あと５日程度なら我慢できそうな気がします
でもやっぱり今日タクシー呼んで行ってきます
まだ死ぬわけにいかない
レスありがとうございました

165 ：病弱名無しさん：2007/06/20(水) 15:52:18 ID:jT4Esvzq0

安価間違え
>>162-163でした

166 ：病弱名無しさん：2007/06/20(水) 17:56:32 ID:MaUfLVkh0

心理的なものって・・・
そんなに苦しいのに医者がそんなふうに・・。
ありえないですよね。
総合病院（骨密度やＭＲＩ検査等のできる所）に
行って下さい早く。行ったかな？
死ぬとか弱気にならないで！
頑張って！（頑張っているのはわかってますが）
自分も中学生の時で同じような思いしたけど
覚悟きめて検査うけて自分に合う薬見つかるまで
２年入院して、今はアルバイトしながら程ほどに普通の生活しています。
特定疾患の受給で月２回の検査通院していますが
面倒だとか思わないようにしています。

167 ：病弱名無しさん：2007/06/20(水) 23:43:55 ID:Hmck2CLr0

>>164
amyopathic dermatomyositis
無筋病性皮膚筋炎

168 ：病弱名無しさん：2007/06/21(木) 01:17:40 ID:yLwq40Yd0

>>164
皮膚筋炎の漏れが経験から言うと膠原病は専門医じゃないと判定が難しい
あまり膠原病を扱ってない医者はプレドニンや免疫抑制剤の副作用が有るので判定しずらい様です
私は蝶形紅斑が出て全身筋肉痛で車の車庫入れの際首が回らなくなっても某私立大学病院では判定出来ず　
また2週間後血液検査の結果をみながら診察と言われました
たまらず次の日　専門医が居る医大に行くと即入院でした
その医大に行かずに私立医大に通ってたら取り返しが付かなかったかもしれません
判定出来ずに体が辛いならセカンドオピニオンを進めます

169 ：病弱名無しさん：2007/06/21(木) 04:30:01 ID:s0h4KoQ70

>>164
私の父（間質性肺炎→皮膚筋炎：病歴2年、現在沈静中）の初期症状ととても似ています。
全身が痛重く、左右対でところどころに斑点、食を受け付けない、とにかく息苦しいetc・・

父の場合、病気に気づいてから約3ヶ月で某国立大学病院に入院しました。
入院までの間、専門医（順○堂外来も担当している開業医）にみてもらっており、
何度も血液検査して様子見だったのですが、体感症状は日に日に悪くなる一方で。
そうしているうちに検査結果が一週間で激変→即入院でした。
専門医・入院先の医師からも症状の激変に大変驚かれていた事が凄く記憶に残っています。

専門医でさえ思考錯誤されている難しい病気です。
お住まいの問題等もあるかも知れませんが、168さんが仰っている事に同意見です。
本人はもちろんの事、家族も本当に辛い病気ですが負けないで下さいね。
長々とすみません。

170 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/06/25(月) 21:24:37 ID:3OsxDYk80

これ、医者板から持ってきた。
お医者さんたちの腹の中はこんなもん。
最善策を示しているつもりでもないってさ。
--------------------------------------------------
781 ：卵の名無しさん：2007/06/25(月) 10:26:51 ID:ChSnwW5g0
＞自費診療で生き延びるより保険診療で死ぬ方を選ぶ？

まあ、貧乏人はそうしろってことだろうなぁ。
保険医は保険の枠内で医療をしなければならないという規定があるからね。
その保険が年々切下げでできないことだらけ。
その中でできることをやってエビデンス通りの結果を出す。
それだけ。当然、副作用は統計通りに出る。こんなことは当たり前。
藪でもなんでもない。
そもそも保険医療機関に行った時点で上記は同意しているものと見做しますが。

そもそも、もうスレ違いの話は止めろ！！！

北海道僻地医療壊滅3　【崩壊していく北の大地】
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1179721697/l50

171 ：病弱名無しさん：2007/06/25(月) 21:35:18 ID:81WdcLNI0

>>170
そもそも、もうスレ違いの話は止めろ！！！

172 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/06/25(月) 22:43:04 ID:3OsxDYk80

2006/4/1６　内科学会報告　分子標的療法が難病を克服する新たな時代に突入。リウマチ様関節炎もSLEも完治する。

4月14日から16日まで、内科学会が横浜国際会議場で開かれた。分子標的療法のシンポジウムがあった。
今回、話題となった薬は、抗TNF-α抗体（レミケードなど）、抗IL-6抗体、抗CD34抗体などである。
抗TNF-α抗体はリウマチ様関節炎、クローン病に著効し、抗IL－６抗体は、キャッスルマン氏病、
リウマチ様関節炎、若年性特発性リウマチ様関節炎、クローン病、などに著効することが示された。
また、抗CD３４抗体は、多発性骨髄腫やSLE（全身性紅斑性狼蒼）などに著効を示していることが報告された。
その効果は顕著で、従来のステロイドや免疫抑制剤治療に比べて、大変優れた効果を示していた。
その優れた効果と病気の初期に効きやすいという特性から、アメリカでは、これらリウマチ系の自己免疫疾患に対しては、
安い薬から順に使う（ボトムアップ）のではなく、効果の強い分子標的療法薬をはじめから使う（ヘッドダウン）
の投薬法が提案されている。リウマチ様関節炎・SLEはステロイドで上手に管理する病気から、
分子標的療法で完全に治ってしまう病気になった。
シンポジウムの終わりに、座長は「パラダイムシフトが起こった。」と表現した。

173 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/06/25(月) 22:44:09 ID:3OsxDYk80

私が大学卒業後に最初に研修したのは、東京大学附属病院物療内科であった。
物療内科（今のアレルギー・膠原病内科）には多くの難治性の患者さんが入院していた。
中でも、若い女性が罹患するSLE、しかもSLE脳症は悲惨であった。
SLEとは、紫外線を浴びた皮膚が赤く変化する病気で、顔に蝶形紅斑がでて気づかれることが多い。
関節痛や発熱、腎炎、脳炎などもおこる難治の病気で、患者さんたちの人生は破壊される。
病気の本態は、原因不明の抗体産生の異常亢進で、Bリンパ球系の病気である。
CD３４は前Bリンパ球に出現する分子で、これを攻撃することで、異常なBリンパ球が正されるという。
したがって、理屈からいうとBリンパ球を病気の本態とする病気では、
病気が簡単に治る可能性があるということである。
報告では、SLE脳炎が見事に治癒した症例が２例示されていた。私は、22年前の研修医のころを思い起こした。
あのころに、この薬があったら、助かったはずの若い娘さんたちの顔が自然と瞼に浮かんできた。
彼女たちのSLE脳症は治癒せず、文字通り、かわいそうな人生であった。合掌。
ところで、これらの分子標的療法薬は値段が高いという理由から、保険収載が遅れている。残念なことだ。

http://www2u.biglobe.ne.jp/~a000/

174 ：病名筋炎さん：2007/06/25(月) 23:13:33 ID:WUdVJz5m0

スレ違いだ
自分のブログか立ててるスレッドでやってくれ
荒らしにクンナ

175 ：病弱名無しさん：2007/06/26(火) 02:50:01 ID:RDkEavyh0

つ【スルー】

176 ：病弱名無しさん：2007/06/26(火) 09:48:11 ID:S9ofgPsd0

マルチポストうぜえ
死ね詐欺師

177 ：病弱名無しさん：2007/06/26(火) 15:06:42 ID:2JANE6NJ0

>>164です
レスしてくれたみんなありがとうありがとう、なんかまだ頑張れる気がしてきたよ
だけど今日の検査結果、ひどい筋力低下なのにCKは35
自分の身体に何が起こってるんだかわっぱりわからなくなっている息苦しいのがおさまらない、でもCT異常なし。胸部レントゲン異常なし。
心理的な解離なのかもしれない、だが
膠原病科の医師は精神科へ行くといいでしょうと言い精神科へ行くとそういった症状は膠原病科や甲状腺の専門にみてもらったほうが、とのこと
板ばさみだあaいや、落ち着け。おちつｋｈんだ

筋炎・皮膚筋炎以外の病気で筋力低下するものは他にもあり、
・生まれ持ったものでじわじわくるもの、
・甲状腺のほうでも筋力落ちることがある、
・あと神経内科へ行ったほうがいいとのこと。
ごめんなさいごめんなさいあああああああああああああああちつけえ落ち着くんだ。ここで発狂したらだめだろ。
もっともっとひどく辛い人沢山いるのにもっと自分を叱らなきゃもっと自分を奮い立たせなきゃそして最善の道を歩めるように考え、努めていかねば。

178 ：病弱名無しさん：2007/06/26(火) 15:07:36 ID:2JANE6NJ0

>>164続き
膠原病以外の病気でも紅班の出るものがあると医師は言った、
ウイルス性のものや、アレルギー、食べ物、薬などで出ることがあると言っただから【まずは皮膚科へ】逝ってくる。
紅斑は1日一生懸命働けば大体は出るようになってきたから楽しく、できるかぎりがんがって、楽しみ、紅斑紋を出し、皮膚科へ逝く。
１、楽しくバイト、外出して紅斑出たら即皮膚科へ。
２、紅斑の写真撮っておく。
３、壊れかけてるけど、電車には飛び込むな。電車が止まって金がかかるとかそういう以前に、
自分の体を大切にしろ　そうすべきだ
４、皮膚科の次は、ひとまず精神面を安定させなくては。薬を処方箋変えて今の状態にあった薬をもらい、落ち着くことが第一だ
５、皮膚科に行き、精神安定剤で落ち着けたら、次は、甲状腺の検査をしたあと、
甲状腺のほうでどうにか薬をもらえないか聞いてみる。
６神経内科にも行ってみる

すまん、ここしか書けることがなかったんだ
ここがあるから少しだけ、死ぬのをやめようと思えたんだ
もう少しがんがってみようという気になれたんだ
だがすまん、長文で内容もぐだぐだだな、しかし今はこれしか書けんのだ
罵ってくれて構わない、もう罵られる事で突破口が開くなら、なんでも、やってくれ

179 ：168：2007/06/26(火) 19:31:15 ID:AwkfcgcF0

他の病院（専門医が居る病院）でも受診してみたら良いと思うが・・・・
オリの場合詳しく書くとＣＫ若干上がってて　首が左右に動かせなくなってて
歩くのが老人より遅くて　間接にヘリオなんちゃら痕が出てて　蝶形紅斑でてて
それでも前日行ってた医大は判定出来なかったからなぁ・・・・
その病院が特殊なんかもしれんがね　
最近某収賄容疑の市長が逮捕されるの嫌で入院して篭城してた病院だからさｗ

180 ：病気名無しさん：2007/06/26(火) 21:52:16 ID:akN81U5a0

私も具合が悪くなってからいろんな病院に行って（内科、整形外科、耳鼻科…）、間質性肺炎が出てから総合病院に行ってやっとわかった。
田舎なもんで近くに大きな病院がなかったし。
だから、とにかく症状を訴え続けるしかないかな？もちろん別の病院に行って。
ちなみに多発性筋炎だけど、ステ飲むようになってからはCKはずっと2ケタ。でも微妙に筋力低下してる希ガス。

181 ：病弱名無しさん：2007/06/26(火) 22:16:26 ID:oHa0+kRy0

膠原病の疑いあり、で血液検査を受けました。
ネットで調べてみたら自分の症状は多発性筋炎に当てはまりそうです。

この病気は死ぬことはあるんですか。
怖い。

182 ：病気名無しさん：2007/06/26(火) 22:26:17 ID:akN81U5a0

多発性筋炎は、膠原病の類縁疾患の中でも比較的予後（発症してから後）の経過のいい種類らしい。
ただし、絶対死なない病気というのはないし、自分から悪くするようなことだけはしないというのが基本だと思う。

183 ：病弱名無しさん：2007/06/26(火) 23:06:19 ID:v99587Bj0

皮膚筋炎だが医者に死亡率等を聞いたことが有る
間質性肺炎と癌に気を付ける様注意された　
数十年通院してる患者もいるから人それぞれだそうだ

184 ：病弱名無しさん：2007/06/26(火) 23:23:50 ID:VJ772T4B0

>>181
ネットで調べれば？

185 ：病弱名無しさん：2007/06/27(水) 00:04:46 ID:UJ6wIBeT0

>>181
膠原病はいろんな病態がある。
その中で間質性肺炎は厄介だ。
圧倒的に患者数が多い関節リウマチは命に関わる病気でないと思っている人が
多いが、関節リウマチでも膠原病性の間質性肺炎を併発することはある。

間質性肺炎は有効な治療法がなく、主としてステロイドによる治療だが、ステ
ロイド抵抗性の場合や急性進行すれば呼吸不全となり死に至る。
肺移植の適用は少数だがあるらしい。

186 ：181：2007/06/27(水) 02:11:07 ID:e0k0cQRv0

レスありがとうございます。
とにかく結果が出るまで待ってみます。

みなさんのレスのおかげで少し気分が軽くなりました。
ありがとうございます。

187 ：病弱名無しさん：2007/06/27(水) 11:40:24 ID:bwSFqZAN0

>>177-178
息苦しさの原因はわからなかったんだね。
でも、間質性肺炎が否定されただけでも、ひとまずよかった。

皮膚の症状では一刻を争う必要はないので、まず精神面を安定させよう。これが第一。
うつの症状がある人は、梅雨や台風シーズンに調子を崩しやすいものなので、それもあるかも。
そして、筋力低下や息苦しさの原因をはっきりさせるには、時間がかかる可能性がある。
まずは整体や鍼灸で呼吸が楽になるかどうか、試してみたらどうだろう。
ゆったり息さえできれば、気持ちが落ち着いて冷静になれると思うんだ。

188 ：病弱名無しさん：2007/06/27(水) 20:44:46 ID:DHC4QZcT0

肺高血圧症はエコーで解るから、エコーもやってみたら。
もうやってたらすまん。

189 ：病弱名無しさん：2007/06/27(水) 23:36:06 ID:iJgvOc7s0

>>177　>>178です
あたたかいお言葉感謝致します。
ひとまず、皮膚科へ行き、次に近くの病院で血液検査をしてもらうことにします。
電車内でつらくなって座り込んでばかりと言うのも心苦しく…

大きい病院は４つほど行きましたが、もっと探さなくてはならないのでしょうかね…
遠いところもあり、もうずっと安静にしていたいほどです。

でも他の方々も良い方向になるよう努力している様子ですので
私も頑張って医師を探さねば、と思います。
ありがとうございました。

190 ：病弱名無しさん：2007/06/28(木) 16:23:04 ID:Jy2M2PVG0

仕事のストレスでどんどん数値も体調も悪くなってきた・・・・。
このまま今の会社に居たら絶対入院になると思う。
かといって転職するといっても、会社は入ってみないと残業がどのくらい
あるのかとか人間関係やら、内情は入ってみないと解らないし。
しかも壊死発覚・・・・・。

あ～もう八方塞だよ～～～。

191 ：病弱名無しさん：2007/06/28(木) 20:34:26 ID:Pf6EsoGa0

壊死って5年おきに人工骨頭手術しなきゃいけないんでしょ？
最悪だな～。

192 ：病弱名無しさん：2007/06/28(木) 23:15:54 ID:XklsQNWI0

>>191
ここには該当する病状の人もいるのだから、少し言い方を考えようよ

193 ：病弱名無しさん：2007/06/29(金) 00:38:38 ID:chyhcdC+0

DLEと診断されているが、関節の痛みとかだるさとか
その他もろもろの症状が出てしまった。
きっちり見てもらった方がいいですかね？

194 ：病弱名無しさん：2007/06/29(金) 20:36:47 ID:k0VdWyrb0

混合性結合組織病(ＭＣＴＤ)は血液検査で
Ｕ１-ＲＮＰ抗体が陽性になるそうだけどこの抗体の、別の言い方ってあるのかな？
ＧＯＴ　も　ＡＳＴ　とも言うらしいし…
色んな症状があるから、今構成結合組織を疑って、今度血液検査ではかってもらおうと思う。

>>190
自分は就職できなくて
調子いい時にバイトをしているよ。
壊死はとても大変だと思うから
うまく言えないけど、色々な意味でいい方向に向かいますように…
転職や、壊死の治療など最善のものができるといいですな…

195 ：病弱名無しさん：2007/06/29(金) 20:45:17 ID:UV4MKaDS0

>>192
その程度はいいよ。
そのひとも壊死を宣告されたのかもしれないし。

196 ：病弱名無しさん：2007/06/29(金) 20:47:12 ID:UV4MKaDS0

>>189
＞電車内でつらくなって座り込んでばかりと言うのも心苦しく…

それ、あったなあ・・。
血液検査でなにか異常が出るよきっと。

197 ：病弱名無しさん：2007/06/30(土) 23:18:15 ID:hZhQcmNWO

早くいなくなって欲しい…
一緒に暮らすのは辛い。。

198 ：病弱名無しさん：2007/07/01(日) 23:51:10 ID:F+RPNAVG0

病気の家族に対して早く死んでくれたら･･･と願うのは間違いでしょうか。
もうお互いに疲れています。仕事も手がつきません。
病気で肉体的にも精神的に不安定になった姿を見ながら
暮らしていくのは辛いです。

199 ：病弱名無しさん：2007/07/02(月) 01:29:58 ID:r45iF5bLO

>198
あなたも相当狂ってるね
正常になった時、自分が嫌になると思うよ

200 ：病気名無しさん：2007/07/02(月) 03:32:05 ID:EIh+5LXw0

>>198
それって、自分の苦しみしか理解していないからだよ。
本当の意味で相手の苦しみを理解できたなら、少しは辛さが減るはず。
それに、大なり小なり、み～んな苦しみを抱えて生きてるもんだよ。
あ、そうそう、「こんなにしてあげてるのに…」って思うのは間違い。
「お互いに辛いし、ひとりじゃがんばれないから、一緒になんとか乗り越えよう」というのが、家族なんじゃないの？

201 ：病弱名無しさん：2007/07/02(月) 07:52:51 ID:IGzHAKr+0

>198
気持ち良くわかるよ。
私は逆の立場だけど、旦那はきっとそう思っていると思う。

近頃は薬で大分楽になっているからいいけど
発病当時は原因のわからない熱と痛みで自分も辛かったけど
旦那のほうはもっと戸惑っていたみたい。
初めはいろいろしてくれたけど、そのうち態度が変わってきたもん。

人それぞれ感じ方は違うと思うけど、198のように考える人少なくないと思うよ。
実際旦那がヘルニアの手術をしたときそれまで何やっても痛みがとれなくて
大変な時期があったにもかかわらず、私の痛みは理解できないみたいだもん。
その時家族が病気になるってしんどいことだなって思ったよ。

でもさ、そう思っていても決して家族の前で死んでくれたら・・・なんて言葉
言わないでね。
言われなくてもわかってると思うから。

202 ：病弱名無しさん：2007/07/02(月) 09:47:38 ID:CBbW/XNz0

>>201の言う事ももっともだけど、>>200の言う事もその通りだと思う。
>>198の文章は自分の事だけしか見えてない、見ようとしていないように感じられるし、
病気がなかったとしてもネガティブ要素見つけて同じような思考に陥るんじゃないかな。

>>198が悪いとか間違ってるとは言わない。
ただここで書いた事が考えるきっかけになって少し違う考え方が出来るようになれば、少しは楽になるかもしれないね。

203 ：病弱名無しさん：2007/07/02(月) 12:53:48 ID:0lNU2T2v0

なんかみんな上から目線で・・・
私は198の気持ちわかるよ。
自分の身体がガタガタなのに、親の介護がある。
しかも家庭事情が複雑で、単純に家族愛なんかで語れない関係。
でもなぜか、自分が倒れてでも親を優先してしまう。
こんな献身ごっこからもう降りたい。

204 ：病弱名無しさん：2007/07/02(月) 13:55:18 ID:CBbW/XNz0

上から目線ね…
このスレにいる人間はおそらくみんな辛いんだぜ？
そして病人本人が大半だろ。そこにノコノコやってきて「死んでくれと思うのは間違いか」って発言。
自分本位でなけりゃこんな事出来ないと思うがね。
朝書いたように思うのは勝手だし間違っているとは思わん。>>201が書いてる通りそう思われているという自覚もあるんだよ。
でもそんな考え方していたら自分も家族もどんどん辛くなるだけだから、変われるのであれば変わってほしい。それは俺の感情。
上から目線というのであれば、それで構わんよ。

205 ：病弱名無しさん：2007/07/02(月) 14:22:09 ID:rEYZrf5f0

介護疲れで相手を殺して自分も自殺、とかのニュースを見るたびに切なくなる
　
いくらでも手助けしてもらえる医療、福祉従事者がいるだろうに、
なぜ一人で背負い込んでそんな悲しい最後を迎えなくてはいけなかったんだろう、と。

206 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/02(月) 15:11:47 ID:0Jj7soQN0

>>198
>病気の家族に対して早く死んでくれたら･･･と願うのは間違いでしょうか

実際に病気の家族の首を絞めたら犯罪だし
本人に「死ね」というのは精神的に抹殺してしまうので間違いですが、
あなたの心の声を封じるのもあなたの精神を殺してしまい
それがあなたの体に重大な問題を引き起こさないとも限りません。
だからそういう本音はこっそりと自分だけで見つめてください。
逃げずに深く味わうと反転して違う気持ちが出てきます。

人間には少なからず相反する感情を併せ持っているもので、
振り子を反対に揺らすにはMaxのポイントまで一度振り上げなくちゃいけないのです。
そこで怖がって手加減しているといつまでも同じ方に振り子が動きます。

207 ：198：2007/07/02(月) 23:27:46 ID:q82ExY5/0

少しの間しかパソコンに向かい合えないため返事が書けずすみません。
病気で辛くて、私に当たるのは我慢できますが、
私に迷惑を掛けていることに自分を責めています。
生きる価値が無いと言ったり、身を引きずって夜に外へ出たり、
自室で自ら傷つけたりするのです。
私が手を貸さず自分の力で生活できると落ち着きますが、
そういう訳にもいかないため毎日苦しんでいます。
勿論、家族を殺したりしませんが、長く生きろとは言えません。
笑顔で死ねないかもしれないけど、穏やかに逝けたらと思っています。

208 ：200：2007/07/03(火) 01:52:52 ID:OE50simX0

自分もベッドの上で動けなくなったことがあるけど、人に世話してもらうっていうのはなかなか心苦しいものだよ。
自分は脳天気な性格だから受け入れられたけど、プライド高い人だとそうもいかないだろうね。
だから、「自分が面倒を見ないと…」と思わず、少し離れてみるといいと思う（離れ方もいろいろあると思うけど）。
その代わり「いつでも相談してもらっていいんだから…」というようなことを言っておけば。
ほんの少しの距離があることで、その人のプライドが満たされればいいと思うけどね。
でもね、これもひとつの甘えの表現なのよ。
189にとってはいい迷惑かもしれないけど、甘えられるのが189しかいないのかもしれない。
なんか、これから少しでもいい形に発展して行けばいいと思ってるよ。

209 ：病弱名無しさん：2007/07/03(火) 08:45:26 ID:K+MjylNa0

結構、２００は残酷だね (^-^;;
「こんなにしてあげてるのに・・・」ってとか、
プライド高い人だと、とか。
見えないから発言って難しいけどね。

ま、これも脳天気さんだからということで(笑

210 ：病弱名無しさん：2007/07/03(火) 16:28:33 ID:qEV1+uLaO

病気の人も看護している人も両方とも辛い。
病気の人は死にたいと思う事もあるかもしれないし、看護している人は死んだらと思う事もあるかもしれない。
どちらも本意でなくとも、ふと考えてしまうのは仕方ないのでは。
ただ、患者メインのこのスレに書く内容ではなかった。釣りでないならね。

211 ：病弱名無しさん：2007/07/03(火) 18:12:26 ID:uqRyB9Nl0

話ぶった切って悪いんだけどペット飼ってる人いる？

ネコ飼いたいんだけどやっぱ衛生上悪いかな？
ステロイド飲んでるし

犬は毎日の散歩がきつそうなので無理っぽいんですが
ネコの面倒ぐらいだったら大丈夫かなと思ってるんですが・・・。

212 ：なる：2007/07/03(火) 21:27:08 ID:DrLmYweFO

32歳一児のママで、強皮症す、猫飼ってますょ、衛生は、手荒いうがい、掃除機マメに、すれば問題なしだけど、爪でひっかかれたら潰瘍とかになりやすくなりますょ(*_*)

213 ：病弱名無しさん：2007/07/03(火) 21:34:25 ID:bd8LvoKm0

>>211
ずっと猫と暮らしてます。
問題ないです。
猫の抜け毛にアレルギーですけど・・。
うちのなかまめに掃除すればどうってことない。
猫に引っ掛かれたらはやめに消毒。
って、わたしはなにもしない。手の甲と前腕は傷だらけ。リスカ常習と思われているかもｗ

214 ：病弱名無しさん：2007/07/04(水) 20:18:00 ID:11KfQGtZ0

自分も膠原病予備軍になる前から猫飼っております
病気になってくのが怖いと思い、悩みすぎるのは良くないと思いつつも悪い悩みのループに陥る時に
猫と遊んだりすると、和みます
衛生は自分で一応掃除うがい手洗いできるし
ストレスが緩和されるので、猫は励みになっておりますｗ

調子悪い時とか、なんかすりよってきてくれる気がする
するだけだと思うけどそれでも気持ちほんのりでも通ってたらいいなとかおも

215 ：病弱名無しさん：2007/07/04(水) 20:24:31 ID:sBe0p39T0

>211
SLEです、猫飼ってました
発病後、突然猫アレ喘息を発症して救急車で運ばれ、猫は実家に…
以来、実家には帰ってません
喘息発症後、主治医からは犬も止めといたほうが良いといわれていますが
喘息がなければストレス解消にもなるので止めはしないと言っていました
状況によってだと思うので、主治医と相談をしてみたらどうでしょう？

216 ：211：2007/07/04(水) 22:25:46 ID:hc/cCJPx0

皆さんコメントありがとう

ネコを飼うのはネコアレルギーがなければ大丈夫そうですね。
一応主治医に相談してみます。

実はうちに子ネコが捨てられていて保護したんですが
衛生上不安になって近所のうちに里子に出しました。
そのまま飼っても大丈夫だったかなとちょっと後悔

217 ：なる：2007/07/05(木) 00:25:18 ID:iQc5t0U3O

膠原病は、ストレスでも疲労でも病気は、進行するから、癒しは、絶対に必要！

218 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 00:27:51 ID:LtB+yo/+0

ただ、小さい傷にも気をつけなきゃいけない状況も
考慮したほうが良いから、猫は注意する医者も多い
個々の病状に合わせて、ってことになるから主治医にアドバイスは
貰っとくに越したことはない

219 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 03:32:22 ID:XFTRbSJA0

皆さんに幸あれ！

220 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 16:42:59 ID:DFXfO96cO

親からストレスをあたえられてるまたは環境住まいによってのストレスはどのようにすればよいのでしょうか？仕事してないし一人暮らしできない場合。答え）親元で我慢しなさいになるのかな？

221 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 19:52:57 ID:+6lo8zG40

>>220
ストレスの程度にも寄るのでは。私は親が統合失調症で、10年我慢して
ひたすら病気が落ち着くのを待った。
ある程度落ち着いたところで我慢も限界だったので、同じ貧乏な友人の所
に転がり込んで同居。
在宅のネット監視系の仕事1年続けて、そして今はフリーター。
都会だからやれた。田舎なら無理だったろうな、仕事無いもん。
あと、食いっぱくれなそうな資格とるのも必要かなとこの頃思う。
資格取るのもそのために勉強するのもお金が必要だけどね。

222 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/05(木) 20:25:09 ID:dO4KENYr0

>>220
瞑想することをすすめます。座禅はいらない。布団の中で横になり
今までのことを振り返ることから始めてください。
自分の今までの人生の分岐点を思い出し、なぜそれを選択したか
誰の影響を受けていたか、など考えてください。
その後、親御さんの人生もあなたなりに考え、どうしてあなたを生んだのか
そこに来るまでどんな人生を歩いていたか、などを考えてください。

視点が変われば対立しなくなります。

223 ：なる：2007/07/05(木) 20:51:15 ID:iQc5t0U3O

家を出て、生活保護を受けれると思いますが？数ヵ月分の生活費だけ貯めて、申請出来るはずですょ

224 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/05(木) 21:15:23 ID:dO4KENYr0

生活保護は本当に身寄りの無い人のものでしょ

225 ：なる：2007/07/05(木) 21:25:24 ID:iQc5t0U3O

はぃ？生活保護とは、人が最低限の生活を守るための法律、家庭により一緒に暮らせ無い家庭もあるんですょーッ瞑想してくょくょする人もいるはずですが？人間の心理は、布団にはいって、リラックする時悪い方向に物事、感じ考えてしまうそうですょーッ

226 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 21:34:55 ID:kBnBaPCO0

生活保護は①貯金や資産が無いこと、②働いてお金を稼げないこと、③親族（親子兄弟）
が養ってくれる経済力がないこと、が条件ですから。
親の所得がたっぷり有る場合はむずかしいかも。また、数か月分の生活費を溜めても申請するときは
お金無い状態でないとだめですよ。

227 ：なる：2007/07/05(木) 22:07:00 ID:iQc5t0U3O

かなり詳しい説明ありがとうございますm(__)mでも、自立する場合は、また違うらしく、親が出してくれる事にこしたこと無いですが病気の関係でも、医療援助と言う生活保護もありますよね？

228 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/05(木) 22:15:03 ID:dO4KENYr0

あんた、社会福祉を「当然の権利」と思う人？
その分誰かが税金払っていることに気付きなさいな。

229 ：病弱名無しさん：2007/07/05(木) 23:00:53 ID:7ddYxWsm0

＞生活保護とは日本の憲法第25条に規定する理念（生存権）に基づき、
＞国が生活に困窮するすべての国民に対し、その困窮の程度に応じ、必要な保護を行い、
＞その最低限度の生活を保障するとともに自立を助長することをいう。
　
　
　
　
　
同じ立場になったら国民の全員が平等に受けられる当然の権利です。
　
生活保護を受ける条件に該当して、自分ではどうにもできないとしたら
何ら悪びれる事なく申請するべきだと思う。

230 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 00:08:37 ID:KatBRYeoO

小林ってあんたw最初にも叩かれてた人だゎwみんな1から、見てみよう！

231 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 01:47:29 ID:VezpyBbg0

>>229はただしいけれど、実際に保護を受けようとするといろいろ制約があるので、
実務をしっているひとからアドバイスがあったほうがいい。

えーと自立支援いけているのなら医療費はそちらからもらってくれということになると
おもいます。精神科以外の疾患については生活保護が医療券だしてくれるでしょう。
それから生活保護がでます。家賃援助など（上顎がきまっている）。

いずれにしても今は生活保護費を削減したくてしょうがないわけなので
安直にはいかないとおもいますが、病気なので援助に頼って良いと思います。
やってみてください。
それから、親に十分なお金や試算があると難しい話しになりますが・・。
主治医の意見はたいせつです。

232 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/06(金) 07:08:12 ID:ppHhmVvI0

>>230
金だけあれば一人暮らしできると思うの？

それだから親も怒るんだろう。
うるさい親でも親が生きてるうちは親元で暮らしな。

>>229
生活保護受けて一人暮らしして、死んだ後その部屋を片付けるのは誰。
あんた、そこまで考えて「当然の権利」「何ら悪びれる事なく」と思ってるの？

233 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 07:58:20 ID:ExSudB9KO

>232
書き込み続けけて一人よがりして、撒き散らした後その駄ﾚｽを片付けるのは誰。
あんた、そこまで考えて「当然の権利」「何ら悪びれる事なく」と思ってるの？

234 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 11:53:16 ID:u2R9uKTF0

>>3嫁
スルー推奨

235 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 12:00:09 ID:jw0rSnSP0

レイキとか言って人を騙して金稼げばいいと思うよ
病人でも出来るしね

236 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 12:25:13 ID:3RnIOdEB0

>>232
高齢者や病人など、働きたくても働く事ができない、身寄りもない
そういう人たちを救済する為にある制度なのに
それすら認めないような基本的人権を無視した考えまことにありがとうございます。
　
もし自分がそういう立場になられたら
生活保護を受けるつもりもなく、病気と飢えに苦しみながらも
誰にも迷惑をかけない場所でひっそりと亡くなられるつもりなのですね
遺灰を海に撒く事すら問題になるこの時代で
誰にも迷惑をかけない場所というものが実際にあるかは分かりませんが
その決意には本当に頭が下がります。

237 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/06(金) 12:37:43 ID:ppHhmVvI0

親がうるさいから外に出たいだけの理由で税金を使う図々しさ。
それを「基本的人権」って、本当に頭の悪い子供。

238 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/06(金) 12:43:18 ID:ppHhmVvI0

基本的人権なんて言葉は社会に自分が何かを還元してから使いな

239 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 16:53:16 ID:JW3HXO5e0

>>238
じゃ赤ちゃんには基本的人権は無いし、犯罪者や小林奈保にも
基本的人権は無いってことになるぞ。

240 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/06(金) 16:55:18 ID:Iu7wl+Kn0

赤ん坊は基本的人権を振りかざして社会に負ぶさろうとしません。

241 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 19:11:45 ID:ExSudB9KO

振りかざさなくとも医療費やら手当やら保証されているからね
私達納税者の税金、保険金で賄われて。

きちんと納税してる？
短期保険証になってない？

242 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 20:18:40 ID:VezpyBbg0

小林さんの人権感覚はいまひとつ共感できない。

243 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 21:48:08 ID:ZY7vJxu70

小林書くことに共感できる人は変だよ

244 ：なる：2007/07/06(金) 23:32:48 ID:KatBRYeoO

つーか小林って自分の事だけしか考えてなくねぇ？ww社会に貢献ってお前は、何したんだょ？

245 ：病弱名無しさん：2007/07/07(土) 00:34:57 ID:svQFk3No0

詐欺師が他人の事を思いやる必要はないのですから。
社会的弱者をどう料理して自分が太るかという視点でのみ生きていますので。

246 ：病弱名無しさん：2007/07/07(土) 01:21:01 ID:WLhMR6730

占い師なんて脱税し放題からいい商売だよね。

>>244
悪行の限りを尽くした。ｗ

453 ：癒されたい名無しさん：2007/07/01(日) 11:57:25 ID:K7uigPeY
>>448
小林奈保が出てきたらそうも言ってられんだろ。
こいつは、去年の暮に癌で亡くなった元ＮＨＫアナウンサーの絵門ゆう子さんが、
まだ癌と仲良く生きるという主旨で活動していた頃、
絵門氏のサイトの癌患者が集って話しをしている掲示板に飛び入りしてきて、
「マイナス波動があるから癌になる」「私の言うとおりにすれば直る」妄言撒き散らし、
掲示板の人達を恐怖に陥れたあげく、掲示板を閉鎖に追い込んだ奴じゃん。

今まで潰した掲示板数知れず、小林奈保に興味を持たれた時点でおしまいｗ
精神病相手にまともにやりあうのが無理。
訴えられて、病院に強制入院させられるまで続くんだろうな。

247 ：なる：2007/07/07(土) 02:34:28 ID:oRzyWdl3O

最近梅雨で関節痛だとかクーラーで咽やられて、だるぃけど、みんなどうょ？

248 ：病弱名無しさん：2007/07/07(土) 06:02:56 ID:5eFxI5ZE0

発病後、夏場に風邪引いて高熱出すわ、入院だわで酷いことになったから
それ以来、ちゃんとこまめにうがいしたりしてクーラーで喉を痛めた事は無い
出かけるときも小さいコップとうがい薬、水は持ってるから
どこでも変だなと思ったらうがいしてる

249 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/07(土) 06:21:49 ID:UeHV4cM20

最低限度の生活を保証をするのが「基本的人権」なら
医療も最低限のものになることをお忘れなく

「しょうがない」といい切る前に努力しな
--------------------------------------------------------
781 ：卵の名無しさん：2007/06/25(月) 10:26:51 ID:ChSnwW5g0
＞自費診療で生き延びるより保険診療で死ぬ方を選ぶ？

まあ、貧乏人はそうしろってことだろうなぁ。
保険医は保険の枠内で医療をしなければならないという規定があるからね。
その保険が年々切下げでできないことだらけ。
その中でできることをやってエビデンス通りの結果を出す。
それだけ。当然、副作用は統計通りに出る。こんなことは当たり前。
藪でもなんでもない。
そもそも保険医療機関に行った時点で上記は同意しているものと見做しますが。

そもそも、もうスレ違いの話は止めろ！！！

862 ：卵の名無しさん：2007/07/05(木) 14:46:59 ID:PPGTrUim0
金持お客様患者様は「混合診療病院」にかかっていただいてさ、
貧民様ドキュン様は「完全保険適応格安施療病院」になっていくだろうな。
担当医は研修医、おぺ練習医でさ日本の医療レベルの向上に寄与していただく。
ステッた後は検体もお願いしようかな。これがグローバルスタンダード！

「オレは病気になったら死ぬからいい」なんて言ってる奴は何もわかってない。
交通事故もあるんだぞ、災害もあるんだぞ。スポーツでの怪我もあるんだぞ。
２チャンドキュン様は、自分がどっち側かよ～く考えてみよう。

250 ：なる：2007/07/07(土) 07:45:38 ID:oRzyWdl3O

うがい薬持ち歩くのか、真似させてもらいまつm(__)mあたしは、寝る時ネックウォーマー着けて寝てまつょ

251 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/07(土) 16:34:37 ID:lX/91mhI0

910 名前：卵の名無しさん：2007/07/07(土) 16:24:52 ID:po9Teygw0
自費診療にすればいい。俺たち忙しいエリートサラリーマンは時間が無い。
老人と一緒に延々と診察を待っているのは経済的損失が計り知れない。
自費診療になれば待たずに名医に診てもらえる。それにサラリーの多い俺たちは
割高な健康保険料を払わずに済む。それで自費診療は賄えるはずだ。
もう老人や貧乏人を支えるための健康保険制度なんて馬鹿馬鹿しい制度は要らん！！
--------------------------------------------------------
>>242
あなたが「人権感覚」だと思っているものはただの「弱者の都合」。
公平さに欠ける。

252 ：病弱名無しさん：2007/07/07(土) 17:20:09 ID:fkKbAHE00

弱者はしばしば他人を踏みにじる野蛮で横暴なやからの犠牲者である。
生まれつきの弱者もある。
数を頼みに不正や懐肥やしをしている支配層が強者であることは歴然。

弱者の都合のどこがいけない。
強者の都合＝正義というのはいかにも不正義であることはみえみえではないか。

小林さん、つまらない口滑らしで敵をつくらないほうがいいよ。

253 ：病弱名無しさん：2007/07/07(土) 20:01:54 ID:tMO/TUSN0

小林さんはNGワード登録がお勧め

254 ：病弱名無しさん：2007/07/07(土) 21:34:48 ID:oRzyWdl3O

スルー推奨

255 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/07(土) 21:38:11 ID:p4+bh5D90

あんた達の医療費を払ってくれている健康な労働者のどこが
「数を頼みに不正や懐肥やしをしている支配層」なのよ。

「他人を踏みにじる野蛮で横暴なやから」は弱者であることを武器にしようとする
あつかましい人間の方でしょう。

256 ：病弱名無しさん：2007/07/07(土) 22:12:28 ID:fkKbAHE00

>>255
小林さん、どうしちゃったの？
なにかトラウマでもあったの？

人権にかんするあなたの考えは基本的に支持できません。

257 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/07(土) 23:35:42 ID:p4+bh5D90

医者板の方が「医療が崩壊する」とみんな危機感いっぱいで
患者の方はのん気なもんだわ。

これ、まるで「親の心子知らず」？

256はべったりと依存している相手を
「数を頼みに不正や懐肥やしをしている支配層」とか言って。アホ。

本当の親じゃないから捨てることも出来るんだよ。
「基本的人権」というルールも法律改正でいくらでも違う線で線引きできるし。

258 ：病弱名無しさん：2007/07/08(日) 00:09:00 ID:Zlnroknr0

>>257
いつから医者が親になったのｗ

あなたは間違った分野に発言はじめましたね。
発言権はﾀﾞﾚにでもあるけれど、敵を作った。そういう考えの方のご意見は
鵜呑みに出来ない。

なぜこんなふうに人権問題をあなたが語らなければいけないのか、？に思う。

259 ：病弱名無しさん：2007/07/08(日) 01:28:04 ID:gSVMSNeq0

最近調子が良くて運動不足解消にビリーなんか始めたら
全身筋肉痛で大変なことに。
でも楽しくて止められない。

260 ：病弱名無しさん：2007/07/08(日) 02:45:06 ID:ba9B/x100

>>258
スルーせず相手にしてる時点で詐欺師と同罪
死んだ方がいいよ

>>3

261 ：なる：2007/07/08(日) 03:10:59 ID:vx47iNEsO

ビリーやりたいけど、体重が、一週間で勝手に３キロも、おちた不安過ぎてやれない

262 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/08(日) 07:28:41 ID:ecCUY/bo0

>>258
「敵を作った」とか「口滑らしで敵をつくらないほうがいいよ」とか
それジョークで言ってんの？小学生の学級会みたい。

>スルーせず相手にしてる時点で詐欺師と同罪
>死んだ方がいいよ

こんなお友達欲しいか？

263 ：病弱名無しさん：2007/07/08(日) 11:35:30 ID:psHbt+Yt0

>259
楽しいことは続けたほうが良いって医師が言ってた
無理をしなければ、良いことらしい

264 ：病弱名無しさん：2007/07/08(日) 13:53:44 ID:k6rK5QTN0

権利といえば、みんな選挙権は放棄しないでちゃんと投票行かなきゃだめだよ。
自民が勝ったら、更にガッツリ医療費削減される。
医療補助だっていつカットされるか知れたもんじゃないんだよ。

265 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/08(日) 15:03:52 ID:lkIEH5nu0

夫が「それは左翼気分」とポツリと言った。
これまでの謎が一気に解けた。

266 ：病弱名無しさん：2007/07/08(日) 15:35:48 ID:Zlnroknr0

>>265
>「それは左翼気分」
>これまでの謎が一気に解けた
ﾀﾞﾚに言っているのか、またこれまでの謎とはなにか不明だが。

こと権利のはなしなら、左翼気分のもんだいではなく、わたしは一貫しているはず。
小林さんがあちこちのスレに書き込む自由と権利も擁護してきた。言論圧殺は避けたいと。
他人の生きる権利も当然。

267 ：病弱名無しさん：2007/07/08(日) 16:02:59 ID:o7U9rEjp0

まともに取り合っちゃだめ
　
こちらが真面目に語っても独自のトンデモ思想で頭がぐるぐるしてるんだからまともな会話が成立しないし労力の無駄ですよ
　
あー　なんか顔真っ赤にしていちいち必死に書き込んでいるんだろうなあ　とか思うと
同じ土俵にいる自分が情けないというか馬鹿らしくなりますしね

268 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/08(日) 18:35:22 ID:ecCUY/bo0

「搾取されている」みたいなことを強調する人がいるじゃん。時々。
「詐欺」とか「サプリ屋」とか言って。
がきんちょオジサンのおふざけかと思ってたよ。
「左翼思想」で投影して支配と被支配の単純構造に見てんのね。

患者スレでおかしな暴れ方をするのも「弱者の味方」気分なんだね。
奴隷医の敵も体制だもんね、この人の言い分は全部。
江原さんの影響で日本中がおかしくなる、みたいな言い方をするのも
そんな強い権力をマジで信じているからなんだろう。

保険点数上げたって奴隷医は救われないのにさ。
点数下げて解放しようとしている政府の方が救いの神なんじゃないの？
患者から見たって治んない保険診療にしがみつかれても全然いいこと無いし。

269 ：病弱名無しさん：2007/07/08(日) 19:14:47 ID:Zlnroknr0

>>268
言ってること意味不明になってきたよ。

小林さんすこし頭冷やしてきて。
誰を相手にしているのかさえ分からないよ。

270 ：病弱名無しさん：2007/07/08(日) 19:27:31 ID:psHbt+Yt0

小林へのレスでスレ消費するのは止めて欲しい
迷惑だ

271 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/08(日) 19:28:31 ID:ecCUY/bo0

女口調で逃げても無駄。

>生まれつきの弱者もある。
>数を頼みに不正や懐肥やしをしている支配層が強者であることは歴然。

>弱者の都合のどこがいけない。
>強者の都合＝正義というのはいかにも不正義であることはみえみえではないか。

こうしてみると「地主の三男坊が左翼思想にかぶれた」ような発言。

272 ：なる：2007/07/08(日) 19:59:32 ID:vx47iNEsO

話しゎかわるけど小林は、膠原病なゎけ？なんの為に来てるゎけ？

273 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/08(日) 20:10:01 ID:ecCUY/bo0

「勤務医～」のブログ主のベース思想が「左翼」って言ったら
レスしに来たほかの先生びっくりするだろうな。
たぶん他の人たち左翼運動しに来ていないと思うよ。
ゆるーく自分の身の振り方を考えてるだけ。
実は開業を目指してないブログ主に突っ込みを入れないのも
自分のカードは見せないで他人の様子だけ伺おうとするからでしょ。

あのブログの妙な雰囲気ってこれかー。

274 ：病弱名無しさん：2007/07/08(日) 20:12:39 ID:yibmCS4S0

小林奈保は膠原病患者と医者を皆殺しにするために来てるんだよ。
だから相手にせず、無視しようね。

275 ：病弱名無しさん：2007/07/08(日) 20:19:53 ID:Zlnroknr0

ちょっと妄想はいっちゃったみたいだ。
スルーするわ。

276 ：病気名無しさん：2007/07/08(日) 22:45:33 ID:9yoNTzoa0

スルー、これ最強！

277 ：なる：2007/07/08(日) 23:41:51 ID:vx47iNEsO

同感

278 ：病弱名無しさん：2007/07/09(月) 14:43:26 ID:NX/Ez5yn0

小林さんｷｼﾞｮのリウマチｽﾚに乱入中

279 ：病弱名無しさん：2007/07/09(月) 15:35:50 ID:R10f7fEE0

なんか昨日から気が立っているんだね。
ﾓｳｿｳになっちゃってるし・・。

280 ：病弱名無しさん：2007/07/09(月) 17:09:26 ID:6NdxSPpj0

既女板にもリウマチスレがあるのかと覗いてみてびっくりです。

私は早期治療スレを立てた1です。事実のみ書いておきます。
小林奈保さんは住民の一人ではありますが、スレ立てとは無関係です。
ここで統合医療的な話題が出ると、決まって荒れてしまうため
興味はあっても書き込むのはまずいよね？という雰囲気でした。
そこで落ち着いて話せる場所が欲しいと、漠然とですが思っていました。

小林さんの既存スレへのリンクは、
スレ立て後、どなたかが張られたもので（親切か悪乗りかは知りませんが）
1である私の意図ではありません。
わざわざ説明するのも無粋だとは思いましたが、
この先、誤解が誤解を呼ぶのは不本意ですので…

スレ汚し失礼いたしました。

281 ：病弱名無しさん：2007/07/09(月) 20:57:19 ID:R10f7fEE0

ビタミンＢ群のせいかもｗ
まねしてチョコらＢＢ買おうかなと思ったけど・・。ハイになりすぎてもﾅﾝですね。

>>280さん、わかりました。

282 ：なる：2007/07/09(月) 21:50:04 ID:cOWbX3/jO

明日から雨、関節痛が心配だょーそうぃえば、いきなり体重落ちたって、膠原病に関係あるかしら！次の検診まで、不安

283 ：病弱名無しさん：2007/07/09(月) 22:21:43 ID:R10f7fEE0

>>282
炎症が続くと貧血になり痩せるよ。

明日から雨？やだね。

284 ：なる：2007/07/10(火) 09:00:39 ID:DWjkNj65O

また一キロ一週間で４キロ痩せたぁ（つд；*)炎症でもかぁ・・・旦那のお母さんが、生コラーゲン持ってきたょ、殺す気？(*｀Д´)ノ！！！

285 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/10(火) 09:05:03 ID:eBByEkOj0

>>284
何でコラーゲンで死ぬのよ。姑さんあんたより頭いいよ。

それより内分泌科行ってDHEA測定しておいで。

286 ：病弱名無しさん：2007/07/10(火) 09:05:50 ID:2AGJDhdy0

生コラーゲンって駄目なの？

287 ：なる：2007/07/10(火) 09:46:01 ID:DWjkNj65O

あたしの場合、人より免疫+コラーゲンの作りだす量が多く、自分を攻撃してるから、増やすのダメょ基本的に、膠原病の人って免疫抑制剤で、自分の免疫を殺す治療したりするでしょ？だから、増え過ぎて良くないです

288 ：病弱名無しさん：2007/07/10(火) 11:49:51 ID:15G/Gri00

>>287
……膠原病ってコラーゲンの病気と思ってる？
免疫が強いと膠原病になると思ってる？
現代の情報を仕入れて勉強しなおすことを薦めるよ。

289 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/10(火) 11:50:04 ID:58cQPcgY0

その治療のせいで激やせしてると気付きなさい。自己抗体正常範囲でも老化で死ぬよ。

290 ：なる：2007/07/10(火) 12:38:01 ID:DWjkNj65O

コラーゲン+抗体だから、膠原病になるわけなぃじゃんwww面白いね、あたしの場ぁい良くないだけょ、膠原病は、みんな人それぞれタイプが違うから、何とも言えないんじゃない？あんたも、膠原病？

291 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/10(火) 13:01:07 ID:58cQPcgY0

あんたそれだけ激やせしていたら免疫抑制するまでもなく免疫力落ちてるよ。
急いで減った分の補充しないと弱っていくよ。
そういうことには膠原病科は無策だよ。

292 ：病弱名無しさん：2007/07/10(火) 13:19:09 ID:2AGJDhdy0

良かれと思って持ってきてくれたんじゃないの？　>生コラーゲン
そういう人に「殺す気？」なんて暴言だと思うよ

293 ：なる：2007/07/10(火) 15:36:03 ID:DWjkNj65O

暴言ねぇ？wwwあんたもあんまり、あたしと変わらないと思うけど？
自分が正しいと思ってるわけ？ただの押し付けの考えじゃなぃ？知りもしないで暴言よばゎりwwwじゃあ長男の嫁が膠原病だと分かったらどんな扱いされてるかわかってるゎけ？暴言どころじゃなぃゎよ(-.-)

294 ：病弱名無しさん：2007/07/10(火) 15:41:57 ID:2AGJDhdy0

私は田舎の長男の嫁だけど…
膠原病と解かって、孫の催促はなくなったけど
特にそういう事がなかったんで気持がわからなかったのかもしれない
ｺﾞﾒﾝね

295 ：病弱名無しさん：2007/07/10(火) 16:11:55 ID:zJIz2OA00

>>290
コラーゲン繊維を主成分とする結合組織が自己免疫で侵されるのが膠原病。
甲状腺が侵されればバセドウや橋本病。
原因はコラーゲンや甲状腺ではなく、免疫の異常で自己抗体が作られる点にある。

大航海時代、船乗りがビタミンC不足で壊血病になって死んだのは、
ビタミンCがないと身体がコラーゲンを作れないから。
コラーゲン不足で全身の血管がボロボロになって死んでいった。
コラーゲンが保たれなくなれば人間は生きていられないよ。

それと、コテハンはともかくギャル文字は真面目に読む気がしなくなる。
中高生かと思ってたら既婚者のようだし、
不特定多数の人がロムしての意識して書き込んで欲しいよ。
友達にメール打ってるわけじゃないんだしさ。

296 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/10(火) 16:41:33 ID:/SSksWdH0

>>293
もらったコラーゲン全部飲む。で、今晩はうなぎでも食べなさい。
夫にBCAAを箱買いしてきてもらう。ビタミン全種類をどさっと摂る。
足りなきゃ病院でアミノ酸とビタミンの点滴。

＞膠原病は、みんな人それぞれタイプが違うから

あんたの弱り方、よくあるタイプだよ。
発病して何年目か知らないけど「晩年」に見えるよ。

本当に今手を打たないと風邪引いただけで命取りになる。
コラーゲン持ってきた姑さんの方が年の功で状況が理解できてる。

297 ：なる：2007/07/10(火) 16:41:52 ID:DWjkNj65O

ギャル文字は、大変失礼しました、以後気を付けます膠原病の種類によっては、子供が望めない場合もある私の場合、子供が一人いるだけでも、幸せかもしれない。最近子供旦那に心配掛けぬようにしてたから、つい愚痴になり、大変失礼しました。

298 ：病弱名無しさん：2007/07/10(火) 20:18:00 ID:haPE5vZQ0

急に大人になってワロタ
ついでにアドバイスすると携帯の場合
25文字程度で改行することを勧める

斜め読みだが小林が正論言ってそうで驚いた

299 ：病気名無しさん：2007/07/10(火) 20:18:53 ID:qiNrI6bC0

具合が悪かったりすると暴走したくなる気持ちはよくわかるよ。
でも、それでぶつかられた周りの人間、特に家族だって耐えられない時もあって、回り回ってそれが自分に返ってくることだってあるはず。
なんかそういうのがふだんの会話でうまくいけばいいんだけどね。

300 ：なる：2007/07/10(火) 20:42:16 ID:DWjkNj65O

私は、晩年では、なく昨年11月に発病したばかりで
初期だから
改行の件了解しました

301 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/10(火) 21:16:03 ID:/SSksWdH0

それなら癌検診に池

302 ：なる：2007/07/10(火) 21:27:15 ID:DWjkNj65O

もうした、異常なしマンモもした異常なし

303 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/10(火) 21:35:39 ID:/SSksWdH0

分岐鎖アミノ酸(BCAA)*の捕充
肝硬変の患者さんは十分な食事をしていても栄養状態が悪いことがあります。原因の1つは血液中のBCAA
が減少することです。機能の低下した肝臓の代わりに筋肉でアンモニアが処理されますが、その時にBCAA
が使われます。また、糖がエネルギーとして利用できない時にBCAAがエネルギー源となります。このような
場合には、BCAA製剤などで補充すれば、肝臓で作られるたんぱく質の合成が促進され、栄養状態が改善
します。
さらに肝硬変が進行すると、食欲が落ち、たんぱく質の摂取が少なくなることがあります。特に脂肪の多い
ものは消化吸収も悪くなります。このような時期には食事はできるだけ消化の良いものにし、BCAA顆粒で
補います。それでもまだ栄養が不足する場合には、BCAAを多く含む肝疾患用成分栄養剤により補います。

* 分岐鎖〔ぶんきさ〕アミノ酸(BCAA)：バリン・ロイシン・イソロイシンという3種類のアミノ酸の総称

肝臓の働きの低下によるエネルギー不足
肝臓はエネルギーの素となるブドウ糖をグリコーゲンとして蓄え、糖分のダムのような働きをします。ところが
ダムの働きが落ちてくると糖分が不足しエネルギーが足りなくなります。その結果、代わりに筋肉が壊されて
そのアミノ酸を利用したり、脂肪を分解してエネルギーを作り出します。こうして筋肉は痩せ、体脂肪も減少
するのです。その上、ずっと安静にしていると筋肉はいっそう痩せ衰えます。したがって、筋肉を維持するため
にはたんぱく質の補給だけではなく炭水化物(糖分)の補給や適度な運動も大切なのです。
--------------------------------------------------------
それならBCAAで肝臓死守

304 ：なる：2007/07/10(火) 23:11:18 ID:DWjkNj65O

意味不明の健康オタクは
もいいいから、次の人ー！

305 ：病弱名無しさん：2007/07/11(水) 13:35:05 ID:IS90HKns0

>>304
なぜ仕切られなきゃならないのだ？w
って言いつつ、激やせは心配だからマジレスすると、
一週間で4kgも脂肪が減るわけないから、減ってるのは水分だね。
薬局で尿試験紙を買ってきて、糖が出てないかすぐ調べて。
もし出てたら、通院日は無視して病院へ。
血糖値は、上がる時は急に上がるから即対応しないと危ないよ。
脱水がひどければ点滴は必須。ほっとけば昏睡に至ることもある。

306 ：なる：2007/07/11(水) 14:43:05 ID:iyfuuq6TO

マジレス待ってました
m(__)m薬局に行ってきますありがとうございました。

307 ：病弱名無しさん：2007/07/11(水) 18:02:59 ID:20w00Rwi0

膠原病って主にどういう症状があるんですか？
顔に紅斑があるんだけど別に熱もないしだるくもないし関節が痛むとかもないんですが
顔だけに症状がある人っていますか？

308 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/11(水) 18:55:27 ID:EZxJFNcM0

>>305
それだけ水分が減って脱水を意識できない？
そんなわけない。

落ちてるのは筋肉もでしょう。

309 ：病弱名無しさん：2007/07/11(水) 19:04:10 ID:ecSAVSaj0

膠原病は色々な症状に細分化されるから
膠原病の○○←が解らないとどうにも
ちなみに症状の重さや症状は人それぞれです
病院で検査をまだされてないのでしたら
ここで聞くより先病院で検査をお勧めします
皮膚筋炎の漏れの知ってる限りでは　蝶形紅斑は皮膚筋炎とＳＥＬかな？
他にも有るかもだけど自分の症状に似た奴以外は知らないのでスマソ　

310 ：病弱名無しさん：2007/07/11(水) 19:10:56 ID:Hkdhac1Q0

>>307
紅班って、顔の蝶形紅班だっていうことは確かなの？
赤いぽつぽつがあるからといってそれだとは限らないんですが・・。
ちゃんと専門医に見てもらってね。

311 ：病弱名無しさん：2007/07/11(水) 19:13:11 ID:akB5rFP70

>307
顔に蝶型紅斑はりんご病でも出るので（まれに大人も罹る）
蝶型紅斑で検索してみると良いかも
顔の紅斑が蝶型なら早めに病院に行ったほうがいい

312 ：なる：2007/07/11(水) 20:53:13 ID:iyfuuq6TO

なんともなかった、ちょっと一安心した、頑張って食べ飲みしたら、一キロ戻った。なんだったのかしら？疲れからかしら？わからん

313 ：病弱名無しさん：2007/07/12(木) 14:42:17 ID:4q0eg1uS0

勘違いな例なんだけどリウマチ予備軍からＳＬＥ認定をされてて
ある日、親指の付け根から手首がダル重く痛み出して
医者に行ったら普通の腱鞘炎だったり
手のひらに湿疹が大量に出来て慌てて医者に行ったら
普通の主婦湿疹だったこととかある
でも、ちゃんと検査しないと自己抗体の状態がわからないから
変だと思ったらすぐに病院にいくのは推奨だそうだ

314 ：病弱名無しさん：2007/07/12(木) 20:37:13 ID:n2rSlGDl0

びまん型全身性強皮症の私がきましたよ ( ^ω^)
ちょっと質問だけど、漢方薬が効果あった人っている？
誠芳園薬局ってとこが気になってるんだけど

315 ：病弱名無しさん：2007/07/12(木) 22:56:58 ID:c7zCFlITO

>>314
私は、全身性強皮症です
びまん型だと、どこに強くでてるの？
レイノー現象は？
漢方ってどうなのかしら？効くのかな？
でも血流には、いいかも

316 ：病弱名無しさん：2007/07/12(木) 23:06:01 ID:4q0eg1uS0

初期にのぼせが酷くて主治医が温清飲を出してくれた
楽になったよ

317 ：病弱名無しさん：2007/07/12(木) 23:45:56 ID:haQFror70

例の人がいる限り
役に立たないスレだね。

318 ：病弱名無しさん：2007/07/12(木) 23:46:38 ID:haQFror70

誤爆ｗ

319 ：病弱名無しさん：2007/07/13(金) 07:04:44 ID:cEvVBR9aO

例の人とは？

320 ：病弱名無しさん：2007/07/13(金) 10:50:37 ID:5exJkljh0

どっかでヲチてもやってんじゃないの？

321 ：病弱名無しさん：2007/07/13(金) 13:03:42 ID:GxSBFi0L0

>>310 >>311
紅斑は左右対称にあります
りんご病ではないと思います
熱も出ないし、しんどくもないし、元気です
早めに病院に行ったほうがいいと思うのですがもう手遅れかも・・・
かれこれ１２，３年前からこんな顔です
脂漏性皮膚炎だと思うんですが・・・膠原病も疑わしい

322 ：病弱名無しさん：2007/07/13(金) 13:47:18 ID:5exJkljh0

手遅れって…どういう意味で？
しんどくも無いし元気なんでしょ？
紅斑だけじゃわからないし、兎に角、皮膚科行って見てもらえば良いよ
膠原病は似た症状の病気もあるから
診るだけじゃ医師にも判断できない病気だよ
ちゃんと病院行って検査しましょう

323 ：病弱名無しさん：2007/07/13(金) 14:50:34 ID:wV0mZOyQ0

>>321
左右対称だから蝶形っていうんだよ。
どこも苦しくないなら余裕でお医者さんに相談して、検査などしてもらったらいい。
ここで気をもんでいてもしょうがない。

324 ：病弱名無しさん：2007/07/13(金) 18:41:21 ID:Vu+7YRZp0

>>314
参考まで
ttp://oshiete1.goo.ne.jp/qa2656110.html
プレドニンを飲む前なら試す価値は有るかもだけど・・・
プレの効果が出てるならプレ止めて再発のリスクを負ってまでやる価値が有るかどうかですね

325 ：314：2007/07/13(金) 21:51:48 ID:hQ7Ct+n60

皆さんどうもありがとー(^ω^)
>>324
私は今の所、プロサイリンのみだから試す価値ありですねー。

326 ：病弱名無しさん：2007/07/14(土) 02:14:14 ID:iGD4KUre0

シェーグレン・皮膚筋炎予備軍の者です。
手の乾燥で指が切れて困っている方いますか？

327 ：病弱名無しさん：2007/07/14(土) 09:49:59 ID:fz0Rys5nO

すみません愚痴ですが書かせて下さい。
先日職場で具合が悪くなり早退したのですが、次の日心が弱いからそんな病気になるだとか、気の持ちようだとか、精神論を語られキレそうになりました。

皆さんの職場の人達はこの病気に理解ありますか？また伝えるとしたらなんて伝えてます？

328 ：病弱名無しさん：2007/07/14(土) 12:31:02 ID:VTiSbLnB0

診断書見せてやったら良いのではないですか？
私はそうしてますけど。

329 ：病弱名無しさん：2007/07/14(土) 13:56:02 ID:0ewCnIz+0

>327
発病10年以上になりますが両親は今だそう思っていますよ
むしろ理解しようとしてくれたのは友人などの他人が多かったですが
認知度の低い人や古い情報を持つ人に都市伝説みたいな妙な話をされたことも…
直属の上司の奥さんが看護師だったので、上への説明は診断書だけで
必要なかったですが同僚への説明が難しかったです
病名聞いて、良くしらなくて調べようともしない人が
そういう事を言う場合が多かった

参考なれば良いけどよく花粉症と比べながら伝えてみたことがある
花粉症は花粉に抗体があって花粉が体に入ってくることで
異物が入ってきたよと花粉を攻撃する為にくしゃみや涙を出す
こっちは体を構成している細胞に抗体を持ってしまって
なにかのきっかけでその抗体が働き出すと体のいろんな部分にある
あってよいものを異物と捉えて攻撃始める病気
体の中のいつ、どこを、どんな風に攻撃初めるのかはいろんなパターンがある

厳密には違ってる部分もあるけど、あくまでとっかかりとしての説明で
花粉症がポピュラーなので比べながら話すとわかりやすいみたいです

330 ：病弱名無しさん：2007/07/14(土) 20:24:17 ID:r88jjZsi0

親しい人にだけわかってもらえれば構わないって思えればいいんだけど中々そうもいかないよね

自分は電車内で調子悪くなって座り込んじゃって
いつものことだし、でも邪魔だよなあすまないな…とか思ってたら周りの人が何人も声かけてくれて駅員まで来てしまったよorz
なんか人間も捨てたもんじゃないなとか思ったが電車から下ろされてしまったので遅れたorz
ちょっと休んでれば大丈夫、とか言っても心配してくれるので、
そういうときにも、なんて伝えればいいのかっていうことは難しいと思った
大丈夫ですっていっても心配する人はいるし、こういう病気なんで、っていきなり言うわけにも行かないし、
かといって立ち上がって平静を装うのも難しかった。

331 ：病弱名無しさん：2007/07/14(土) 23:11:31 ID:2SYpo1MD0

『ちょっと休めば大丈夫』を理解してもらうのが難しい。

『ちょっとでいいなら気合で乗り切れ』と言われても無理。休まないと無理。倒れちゃう。
『具合悪いなら病院行きなさい』とか『ゆっくり休んでいい』とか言われても困る。
ホントにちょっと休めばいいんだ・・・病院行く程のことじゃないんだ・・・

332 ：病弱名無しさん：2007/07/14(土) 23:14:45 ID:0ewCnIz+0

それはあるね
3日もいらない1日だけ寝ればなんとかなるからって事が多い

333 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 00:45:01 ID:0d32WIqSO

>>326
皮膚科でもちろんかかってるんだと、思うけど
ヒルドイドローション
出してもらって、塗ると
かなり楽になるはずよ
市販のじゃ効かないよ

334 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 01:05:14 ID:47LB17iF0

ヒルドイドソフトの方使ってる
ローションさらっとしてそう、いいな

335 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 08:51:56 ID:0d32WIqSO

すでに、ヒルドイドソフト使ってたか(;´д｀)
それ塗ってすぐ、手袋
手に、潰瘍は、無い？

336 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 09:37:42 ID:47LB17iF0

元々関節の部分が裂けてたけど…駄目なの？

337 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 09:53:58 ID:0vImwqpuO

327です。皆さんありがとうございます。花粉症の例えはいいですね。
使わせていただきます。

一応診断書は出していて理解はしてくれていると思ってたのですが、すごく元気な時もあるので怠けにみえるみたいです。
奇跡番組等によくある気持ち一つで病が完治したみたいな話を延々とされました。よって気合いが入ってれば症状など出ないと…

338 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 14:13:38 ID:1h2U46+W0

>>335
膠原病予備軍で約2年間、手の乾して指先の切れて保湿クリームと
ビニール手袋を夏でも冬でもやっていました。
2月から十全大補湯2ヶ月・4月から補中益気湯とビオチン散を
飲み続けています。
6月中旬から、何時の間にか指先が切れるのか無くなりました。
膠原病は完治しないから信じてもらえないと思いますが
手あれが良くなっただけでも楽になりました。

339 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 14:59:17 ID:47LB17iF0

信じないことはないよ
何か一つでも症状が良くなるとぐっと楽になるのは皆よくわかってると思うな

340 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 17:37:55 ID:1h2U46+W0

>>339さん
ありがとう！

341 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 18:26:58 ID:0d32WIqSO

>>336
切れてる部分には、
プロスタンディン軟膏も
良いよ、治りが早い
血行も良くなるし

342 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 18:51:58 ID:47LB17iF0

>341
ありがとう
処方してもらえるか相談してみるよ

343 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/15(日) 19:43:35 ID:b+QDqtAp0

>>342
せっかく338が「十全大補湯、補中益気湯、ビオチン散」って言ってんのに
治りが早いだけの塗り薬に行くか。

どうして他の人がこういう処方で手荒れが治ったのか興味ないの？

344 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/15(日) 20:21:16 ID:b+QDqtAp0

と言いつつ、自分で調べてみると
「補中益気湯」が慢性疲労症候群に出されている漢方らしい。

338さん情報ありがとう。

345 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 22:23:47 ID:47LB17iF0

ご心配ありがとうこざいます、一応そちらは処方済みです
>338があげていただいた漢方は以前は使っていたものですが
手荒れ対策も兼ねて既に別のものを処方してもらっています
併用として手荒れ用はヒルドイドで様子を見ようという話になっています

346 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/15(日) 22:59:21 ID:wccn1PAH0

>>345
ビオチンがついているところがミソだよ、338さんの処方は。
胃弱カバーの漢方とアトピー向けのビオチンになってるよ。

347 ：病弱名無しさん：2007/07/15(日) 23:07:02 ID:47LB17iF0

今の所、胃腸だけは健常なので
ビオチンではなく温清飲を使ってます

348 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/15(日) 23:19:34 ID:wccn1PAH0

338さんの担当医って、胃の弱さから未消化のたんぱく質が抗原になって
炎症が起きているというアメリカの栄養学まで考慮しているんだと思う。
でも弱いと言っても食べられないほどの弱さではなく、そこそこ食べられる人。

だから自分で「胃腸だけは健常」と思ってるのとは微妙に捉え具合が違うはず。

349 ：病弱名無しさん：2007/07/16(月) 00:00:02 ID:0d32WIqSO

ｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!
この話は、終わったに近いきたよきたよ、(;´д｀)
まともな話も出来ん

350 ：病弱名無しさん：2007/07/16(月) 01:53:25 ID:M5uTKDNP0

一週間ぐらいかけて、顔の左半分の皮膚感覚が極端に鈍くなりました。
顔面神経麻痺だと思って、脳神経科に行っても異常なし。
内科で血液検査を受けて、膠原病だということがわかりました。
混合性結合組織病だそうです。
同じような症状の人いますか？

351 ：病弱名無しさん：2007/07/16(月) 01:55:14 ID:nJRbTYY/0

>>348
338です。
膠原病の発症を防げるかも知れないと言われ
東洋医学・内科・リウマチ科・アレルギー科で処方して頂いています。
最初の十全大補湯は、皮膚の乾燥、疲れやすさ、倦怠感、便秘で出されていました。
その内、イライラ・吐き気を伴ない、補中益気湯とビオチン散変更になりました。
補中益気湯は、疲れやすさ、倦怠感・便秘、胃下垂(内臓下垂)　低血圧、尿蛋白
食べても太らず、すぐ痩せる
ビオチン散は、皮膚の粘膜を強くすると言われ処方されています。
漢方は、同じ症状でも個人の体質により、脈診、舌診、腹診で決まりますので
症状だけで薬局で買わない方が良いです。

352 ：病弱名無しさん：2007/07/16(月) 13:19:57 ID:Od70+l1T0

>342ですが、私も医師の処方です
私の場合、既に発病し、症状が出た状態を経て
現在はかなり落ち着いています
発病時のような疲労感は今は軽減されています
ステロイドは常用していません
発病前からアレ喘息と自律神経の失調から体温と血圧の調整をしていました
右の腎臓に尿管がきっちり2本あり、腎盂炎を良く起こしてました
食べても太れないという状態は既になくBMI15から現在19
現在は手足が熱く、乾燥していて、膠原病来の発疹も多少ある状態
よくのぼせて目が回り、低血圧です
生来、便秘知らずで、下痢症でもありません

多分>338とは補う部分が違うように思いますので処方が違うのだと思います
漢方は参考程度にしていただければと思います

353 ：病弱名無しさん：2007/07/16(月) 17:36:20 ID:nJRbTYY/0

>>351
追伸:十全大補湯と補中益気湯成分は
殆ど同じで補中益気湯の方が軽いと聞きました。

354 ：病弱名無しさん：2007/07/17(火) 01:12:43 ID:ZJjJbt+xO

SLEと診断されて3年目
現在順調に減薬できていて3.5mgで2ヶ月過ごしてます。
(体調は以前と何も変わらない。)

五日前に少し自転車に乗ったら、その次の日くらいから膝に激痛はしってます。
お風呂で暖めたり、軽くマッサージしてるんですけど立つのも座るのも辛いです。
鎮痛剤や貼り薬以外にマシになる方法ってありますか？

それと、くだらない質問かもしれませんが、お子さんをお持ちの方、学校などの行事はどうされてるのでしょう？
私は毎日決った時間のお弁当作り、最低限の家事、これだけでもやっとの思いでこなしている状態です。
学校の用事がある日は、往復40分の距離を歩くか自転車に乗って行かなくてはならず、紫外線などの影響か必ず寝込んでしまって困っています。
(中学生の子供と二人暮らしです)

355 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/17(火) 10:46:45 ID:Zkcps+jU0

>>354
>お風呂で暖めたり、軽くマッサージ

逆。それは怪我の一種で、炎症を起こしているんだから氷で冷やす。
ぎっくり腰も捻挫も同じね。
回復を早めるにはアミノ酸とビタミンＢ群を摂ってね。
スポーツ選手のケアを参考にしてください。

356 ：354：2007/07/17(火) 18:50:01 ID:ZJjJbt+xO

>>355　小林さん

>>354です。
私、とんでもない勘違いしてたんですね
肩凝りやリウマチと同じかな、なんて思ってました。

アミノ酸とビタミンＢ群ですね
小林さんが他の方のレスでよく書いていらっしゃるようなので、このあたりはしっかりメモ取ってました。

教えてくれてありがとう。

357 ：病弱名無しさん：2007/07/17(火) 19:05:35 ID:kClp/VU80

>>356
胃弱でなければとくにアミノ酸をサプリで補充しなくてもよいのではないかな。

358 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/17(火) 20:46:04 ID:FQKZrWUx0

354さんは日頃家事をしているぐらいの運動量があるのに、
自転車に乗って筋肉が炎症を起こすほどになったと言うことは
（使う筋肉が普段の生活とは若干違うけど）
たぶん内臓が冷えていると思う。
ウォーミングアップ無しで運動すると選手でも怪我するのと同じ。
たんぱく質を分解するのは大変なので、アミノ酸で筋肉つけた方がいいよ。

病院で「リーバクト」というアミノ酸が出せるはずなので
外来で言ってみてください。
高栄養のドリンクもあるはずだから、食欲が落ちた時に食べられるように
出してもらってもいいと思う。

359 ：病弱名無しさん：2007/07/17(火) 21:00:22 ID:kClp/VU80

んじゃあ、家事こなすのもようやくなわたしはどうしたらよいのでしょうか？
到底とくべつな運動なんかできない。ﾌﾟﾚのせいで血糖値が上がっているので運動なんかが必要だそうだけど、無理でしょう。
一日頑張って起きていると翌日か翌々日くらには身体の痛みが出て痛み止めを
必要とするくらいですもの。

360 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/17(火) 21:01:21 ID:FQKZrWUx0

ついでに、内臓が冷えている時ですが
頚椎7番と胸椎1番の間、首を下げて出っ張る骨の下あたりに
貼るタイプのカイロでばっちり。ドライヤーで温めてもいいけど。

長期ステロイド使用者は冷えとの戦いです。
皆さん冷えに負けないでください。

361 ：病弱名無しさん：2007/07/17(火) 21:03:24 ID:IqMgKAoq0

肩用のレンジでチンの湯たんぽで良いのでは？
乗せたまま行動できるし…

362 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/17(火) 21:13:41 ID:FQKZrWUx0

>>361
それは繰り返し使えるね。

>>359
ヤーコン茶を飲んでみて。
-------------------------------------------------------------
ステロイド糖尿病は内服しているステロイド剤の量に依存して起こります。
通常、ステロイド剤を減量するとよくなってきますが、高い血糖が長く続いていると、すい臓が疲れてしまい、
インシュリンを出すことができなくなり、またインシュリンに対する反応が悪くなり、
ステロイド剤を減量しても糖尿病が続くことがあります。
http://www.ops.dti.ne.jp/~nfukuma/CTD/Steroid/steroid.htm

ヤーコン茶にはインシュリンの分泌を促進させる作用はありませんが、
ヤーコン茶に含まれる成分自体がインシュリンと同様の作用をするといわれています。

これによって従来の糖尿病の治療には該当しない方法で、血糖値を抑制することが可能になるのです。
薬を使わず膵臓を疲弊させることもなく、体内にインシュリンと同様に作用する物質を取り入れることで
血糖値を下げるわけです
http://sizen-life.com/yacon2/tea/tshyt-kttyks.html

363 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/17(火) 21:20:56 ID:FQKZrWUx0

あれれ、低血糖症にもヤーコン茶いいじゃん。
------------------------------------------------------------
私たちが食事をすると血液中のブドウ糖の量つまり血糖値が上がります。
そこでインスリンという物質が登場しブドウ糖を各細胞に運び血糖値を血糖値を安定させているのです。
細胞に運ばれたブドウ糖は脳を始め身体全体のエネルギーとなります。
しかし今、インスリンの分泌異常により血糖値が乱高下する人が増えていると言うんです。
低血糖症とは、ダイエットや偏食糖分の過剰摂取等良くない食生活が招く危険な症状の事なんです。
ヤーコンの葉には血糖値をただ下げるだけでなく、低い血糖値を正常値まで上げる、
つまり血糖値を安定させる機能性があるのです。
子供たちの学力低下、さらにはキレ易い少年たちにも、低血糖が関係しているとの指摘もあります。
http://topseller.jp/store/member/yumekenkou/yakon.htm

364 ：病弱名無しさん：2007/07/17(火) 21:25:23 ID:5QECnaRc0

>>354
タクシー使えば済む話では？
病気なんだから、ケチるところじゃないよ。

365 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/17(火) 21:47:39 ID:FQKZrWUx0

>>364
自転車に乗れる体力が欲しいのであって、
ケチかどうかではないよ。

366 ：病弱名無しさん：2007/07/17(火) 21:58:42 ID:IqMgKAoq0

自転車に乗れる体力は欲しいけど
この時期に自転車は日光障害が出そうな気がする

367 ：病気名無しさん：2007/07/17(火) 22:50:34 ID:3UVDvLvB0

タクシー代ケチって、後でツライ思いしたり治療にお金かけるのもどうかと思う。
病気して金銭的に大変な人は多いと思うけど、必要なところでお金はつかわないと、後で倍々になってはね返ってくるよ。

368 ：病弱名無しさん：2007/07/17(火) 23:38:05 ID:a18EOW8T0

いや、電動自転車でしょう

369 ：病弱名無しさん：2007/07/18(水) 00:54:45 ID:WUcDEApL0

確定申告の医療費控除で交通費も請求できるよ。
タクシーを利用したら、領収書をもらっておいてね。

370 ：病弱名無しさん：2007/07/18(水) 01:30:02 ID:2vJZytub0

>確定申告の医療費控除で交通費も請求できるよ。
>タクシーを利用したら、領収書をもらっておいてね
そんなことしらなかった・・。

371 ：354：2007/07/18(水) 01:41:20 ID:K2lUiJRXO

>>358 小林さん
家事と言っても、お布団や重い物を持つなど出来てません。
情けない話ですが、本当に最低限の家事になってます。
お布団を普通に持ち上げられなくなった頃から、エレベータに挟まれたり、挨拶程度で腕を叩かれたりするだけで、涙が出そうなくらい痛みがありおかしいなと思っていたのですが
医師にも血液検査ではそのあたりに異常はみられないと言われるだけだったので
特に何もしていませんでした。
やはり、体力低下だけでなく筋肉にめ問題があるんでしょうね・・・
でも、病名がわかってからはまわりから怠け者扱いされる事がなくなり精神的にはかなり楽になりました。
お薬も減りかなりマシになってきたのか「動こう」「動ける」と思える事が増えてきたので
自転車にも乗ってみたり、頑張って階段を使ってみたりと少しでも運動しようという気になりました。
昔は簡単に出来ていた事ですが、力を付けるってそう簡単にはいかなさそうですね。

それと冷えの事ですが、この時期はマシなのですが冬場は凍えそうな状態で目を覚ます日が多かったです。
そんな日はどれだけ部屋を暖めても動けないのでお風呂へ入るようにしていましたが
思った以上に体が冷えてたんですね・・
ウォーミングアップも、自分以外の人が居る生活だとなかなかそうもいかなくて・・・
体力というか睡眠もですが、上手にコントロール出来ないのがとても悔しいです。
でも、地道に頑張りたいと思います。

372 ：354：2007/07/18(水) 01:43:27 ID:K2lUiJRXO

>>364　>>367
そうですね
確かにタクシーを使えばすむ話ですね。
少しでも体力を付けたいという気持ちもあったのと、タクシーを使うには短すぎる距離なので自転車を選びました。

>>366
確かに、この時期に紫外線にあたるなんて自殺行為でもありますね。
私が乗った日は雨が降りそうなくらいに曇っていたのと、家にこもっている事が多いので、
たまには自転車に乗って健康的な事がしたいという気持もありました。

>>368
そんなとこまで出るんですね？！
覚えておきます。

アドバイスくれた皆さんありがとうございました。

373 ：354：2007/07/18(水) 01:52:48 ID:K2lUiJRXO

連続ですみません。
>>364 >>367
何度も読み直して今気付きました。往復40分と書きましたが、これは私が歩いての時間で子供だと往復20分もかからない距離でした。時間でなく距離で書くべきでしたね。
すみませんでした。

374 ：病弱名無しさん：2007/07/18(水) 01:58:12 ID:k+fvOq540

>>359
ステロイド糖尿病で大変だと思います。
1日プレ何錠飲んでおられるのでしょうか？
ステロイド糖尿病は服用して5時間～8時間が血糖値のピークだと思います。
私の母は関節リウマチで朝1錠なので、主に昼食時を気を付けています。
昼食直前シナモンレモンティー
黄色いレモン厚切り＋製菓用シナモン２ふり＋パルスィート＋ティーバック紅茶
もずく酢、刺身コンニャクそば風ポン酢かけ、白米＋麦、根菜類など
もずく酢、刺身コンニャクと白米+麦は必ず入れて下さい。
煎茶寒天
鍋に飲む量の水を入れ、粉寒天付属のスプーン1杯入れ溶かす
急須に煎茶（好みのお茶）を入れ溶かした寒天を入れる。
飲んで必ず30分後　シナモンレモンティーを飲んで下さい。
食べ始めて2時間後測って下さい。下がってない場合は
もう一度シナモンレモンティー飲んで1時間後測って下さい。
もしシナモンレモンティー3回目で下がった場合
低血糖防ぐ為にもう一度計測して下さい。

プレを朝・昼・夕飲まれている場合は、シナモンレモンティーばかり
何杯も飲むのは大変ですので、食後30分後にシナモンレモンティー飲んで
試して下さい。

375 ：病弱名無しさん：2007/07/18(水) 03:00:18 ID:k+fvOq540

>>374
訂正
低血糖防ぐ為にもう一度、1時間後測って下さい。

376 ：病弱名無しさん：2007/07/18(水) 09:11:26 ID:WANi4jR20

>>369
タクシー代、病院への通院の目的なら医療費控除の対象だけど。
子供の学校行く、はダメでは？

377 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/18(水) 10:41:08 ID:24ctY/KM0

>>371
>医師にも血液検査ではそのあたりに異常はみられないと言われるだけだったので

この医師、典型的な、自分の見慣れた数字だけ見てる医者ですね。
その筋力の落ち方、アルブミン値は大丈夫なのかなぁ。
「アルブミンが低下していませんか」と医師に確認してください。

アルブミンが低下すると本当に筋力落ちます。
私はついこの前、アルブミン/グロブリン　比が80代並に低下と言われただけあって
寝返りもろくに打てませんでしたから。
これを放置していたら次の冬はたぶん越せないと思ったので
原因を追究に東京まで行ったのですが、
理由がわかると「こんなことか」って感じですよ。
ステロイド減量をするとグロブリン値が上がるのでアルブミン/グロブリン比も下がります。
改善してステロイド減量しているはずなのに弱ってくる謎はここにあります。
ステロイド減量にはアルブミンを積極的に増やす作業が同時に必要です。
アルブミンを増やすにはＢＣＡＡを摂ること。
また胃弱で未消化のたんぱく質はグロブリン増加になるので
大根おろしで消化を助けたり、すっぱいものを食べたり、内臓を温めたりしてください。

378 ：病弱名無しさん：2007/07/18(水) 14:10:36 ID:k+fvOq540

>>374
追加
もし、もずく酢が苦手なら飲めそうな酢を探して水で割って下さい。
白米を玄米に替えても良いです。食べ難かったら白米＋麦でも。
食パンはライ麦パンに替えるとか

ゆっくり消化吸収をする食品
煮しめ(ごぼう、椎茸、コンニャク、竹の子など)
キンピラゴボウ、ひじきの煮物、
ゼンマイと糸コンニャクと油揚げ(油抜き)の煮物
タコの刺身、イカの刺身は上がり難いです。
タコとキュウリとワカメの酢の物、キュウリと緑豆春雨ときくらげの酢の物
キュウリと糸寒天と桜海老の酢の物など。
焼き魚、肉のソテー、揚げ物にはレモン汁をかけて下さい。

避けた方が良い食べ物
精製食品、白米、おかゆ、梅干し、ゆかりふりかけ(塩分は異常に血糖値上がります)
厚揚げ、練り製品、ちくわ、蒲鉾、おでん、ツナ缶詰
ラーメン、うどん、カレー、ポテトサラダじゃが芋(でんぷん要注意)
カボチャ、サンドイッチ、菓子パンなど。

379 ：病弱名無しさん：2007/07/18(水) 14:18:17 ID:k+fvOq540

>>374
追加　それでも下がらない時は「主食を抜けば糖尿病は良くなる!」本を
参考にして下さい。

380 ：病弱名無しさん：2007/07/18(水) 14:27:36 ID:1KdYtN900

今後の生活のために持ち家を売って
今はアパート暮らし。
病院と買い物に１０分圏内、
体調悪く車の運転が辛い時のために
バス停に近いところ。
排ガスなど環境も考えて探した。
お金の面で苦労するけど頑張る。

381 ：病弱名無しさん：2007/07/18(水) 18:44:22 ID:2vJZytub0

>>374,>>378
ありがとう。
全部保存しました。
レモンは早速ためしてみます。

このところ粗食だったので昨日はポークソテーを２枚たべてしまいました。
レモンかけるのわすれてました。
でも、大根おろしに砂糖酢かけてたべましたから、多少はいいかな・・。

382 ：病弱名無しさん：2007/07/18(水) 18:47:08 ID:2vJZytub0

連投になるけど。

今日は具合が悪い。
顔の赤い（いつもの謎の）発疹が出たし、あちこち関節付近が傷む。眠い。
それで二度寝して５字半頃に起きた。体温、36度3分。ボルタレン２錠使用。

なぜ今日具合がわるいのかわからない。
（また一日失った）

383 ：病弱名無しさん：2007/07/19(木) 09:12:34 ID:OVSZOnh80

最近調子がとても良い。CRP計測不能が計測できるようになった。
プレドニンも4mgまで減った。恐らく0までいくのも夢じゃない。
でも発病したのが就職氷河期の就職活動まっただなか。
当然、今は年齢相応のスキルを身につけていなければいけない年だが、
集中治療室にいったり、半年くらい入院したりで、もうそれでころじゃなかった。
せめて発病40歳くらいだったら、それなりに積み重ねがあって、
5.6年のブランクがあってもなんとかなったろうに。。
日本という国は新卒逃したら、
いかなる理由であれやり直しが効かない国なんだな。。

384 ：病弱名無しさん：2007/07/19(木) 11:06:14 ID:ps7JVd37O

>>377 小林さん

毎回親切に教えて下さり、ありがとうございます。

>この医師、典型的な・・

私もそれを感じています。

アルブミン値、次の診察で聞いてみようと思います。
症状が人それぞれ違うのはわかった上でですが、処方して頂ける薬の範囲で出してもらっておいた方が良いものが他にもありますか？
先日、肌の為(気休めかもしれませんが紅斑の為に)にとビタミン剤をお願いしたら｢何が良いですか？欲しいものがあれば指定して下さい｣と言われているので
参考にしたいと思うので、よかったら教えて下さい。

現在、ステロイド以外にビタミンD、オメプラールを飲んでいます。(他に、塗り薬、貼り薬、眠剤、鎮痛剤など)

385 ：病弱名無しさん：2007/07/19(木) 11:15:13 ID:eJhIlbs2O

35才男です
今年の冬から指先が冷えやすくなり、指先に傷が出来てなかなか治らないので
皮膚科に行ったら膠原病じゃないか？と言われ採血しました…強皮症？
もしそうなら13年続けた今の仕事も出来ないし、年齢的に仕事も見つかりにくそうだし
かなり滅入ってます。。。指をあまり使わない仕事なんてあるのかどうか…鬱

386 ：病弱名無しさん：2007/07/19(木) 11:50:58 ID:CKcuFsBK0

>>381さん　追加です。　
PM12時半昼食シナモンレモンティー、もずく酢、刺身糸コンニャク（ざるそば風）ポン酢かけ、
白米＋麦、卵豆腐、キャベツとベーコンの油炒めレモン汁かけ、
煎茶寒天30分後(お腹の中を固める)シナモンレモンティーPM2時半162
夕食7時半位なので、寒天ゼリー１個　PM5時20分105カンロ飴１つ

母の場合、血糖値210台の場合1時間後100台に、下がるからシナモンレモンティーを飲まない。
この辺りは人によっても違うと思うので計測してみて下さい。

ＰＭ1時昼食シナモンレモンティー、長芋すりおろし＋酢、白米、みそ汁、
ごぼうと人参と糸コンニャクのキンピラ、煎茶寒天30分後シナモンレモンティー
PM3時214　追加シナモンレモンティー飲まないでPM4時106　
このままだと夕食PM7時半までに低血糖になるので、バナナ1/2、サラダせんべい2枚

血糖値が220以上になると早く下げないと危険なので、シナモンレモンティーを飲みます。

PM12時40分昼食シナモンレモンティー、もずく酢、スーパーの弁当
(白米で牛肉と牛蒡と卵のそぼろ風、コンニャク2個、煮物)煎茶寒天30分後
シナモンレモンティーPM2時40分272追加シナモンレモンティーPM3時40分163
1時間後も計測して下さい。

悪い例
PM1時昼食シナモンレモンティー、もずく酢、白米、卵豆腐、煮しめ
（コンニャク、レンコン、竹の子、ごぼう、人参）煎茶寒天30分後
シナモンレモンティーＰＭ3時236追加シナモンレモンティーPM4時167バナナ1/2　
PM7時45低血糖。小ソフトクリーム　

387 ：病弱名無しさん：2007/07/19(木) 11:54:22 ID:CKcuFsBK0

>>381さん　追加です。
避けた方が良い食品　市販の寿司・そば
緑のレモンは効果ありません。必ず黄色いレモンで
シナモンティー、レモンティーだと下がりません。

388 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/19(木) 14:48:19 ID:fVPdfAQe0

>>384
パンビタン（武田）

　ビタミンＡ（パルミチン酸レチノール2500単位）
　ビタミンＢ１（硝酸チアミン1mg）
　ビタミンＢ２（リボフラビン1.5mg）
　ビタミンＢ６（塩酸ピリドキシン1mg）
　ビタミンＢ１２（シアノコバラミン1μg）
　ビタミンＣ（アスコルビン酸37.5mg）
　ビタミンＤ（エルゴカルシフェロール200単位）
　ビタミンＥ（トコフェロール1mg）
　パントテン酸カルシウム（ビタミンＢ５）（5mg）
　ニコチン酸アミド（ビタミンＢ３）（10mg）
　葉酸（0.5mg）

http://www.okusuri110.com/dwm/sen/sen31/sen3179121.html

これに、ビオチン（ビタミンＨ）とビタミンＣ単体を追加で。重複するＤは休止。
ビタミンの穴はなくなります。

これにアミノ酸の「リーバクト」http://www.kanzou.net/medicine/index2.asp
を加えたら結構いい感じだと思う。

389 ：なる：2007/07/19(木) 21:53:13 ID:TjrUH2v8O

>>385
私は、強皮症の32歳
一児の主婦です

検査入院してみないと
私も昨年手が、蒼白に
なったり(レイノー現象)

指先に傷が出来、治りにくい(潰瘍)

指、手にむくみ、貧血
胸のムカつき、だるさ
などで、検査入院しました
金沢大学医学部附属病院
に、強皮症の専門の教授
が、居ますよ
竹原教授です

電話で、対応してくれて
医療費の(特定疾患)などの事など、相談もしてくる

私は、毎月通っています

強皮症の検査は、どこの
病院でも２週間必ずかかるからね。

冬の過ごし方とか、聞きたいのであれば、なんでも
相談にのりますよ。

390 ：病弱名無しさん：2007/07/19(木) 23:32:06 ID:9FmUn1Ce0

まだらにならない?手の平

391 ：病弱名無しさん：2007/07/20(金) 00:58:11 ID:OIx53cZC0

このスレ、いつからカルトスレになったの？
宗教臭くて怖いよ。
何書いても絡んでくるのがいるから、崩壊したも同然。
さよなら。

392 ：病弱名無しさん：2007/07/20(金) 01:28:46 ID:VQHEMXaPO

まだらになるよ

393 ：病弱名無しさん：2007/07/20(金) 01:29:38 ID:VQHEMXaPO

強皮症のスレつくるかな

394 ：病弱名無しさん：2007/07/20(金) 06:37:38 ID:wT2niFV4O

>>389
この前採血したんですが、それだけじゃ強皮症か分からないって事ですか？
2週間入院して検査しないとだめって事？
あと死に至る割合って発病者の何％くらいなんですかね…

395 ：病弱名無しさん：2007/07/20(金) 09:37:27 ID:wT2niFV4O

そういえば今回の採血の結果がどうあれ大きい病院に行く事をすすめられたなあ…
ちなみに埼玉の川越ですがいい病院ありますかね…

396 ：病弱名無しさん：2007/07/20(金) 12:07:38 ID:A9XPpuRX0

掌白くなるって・・・まだらな方が多い

397 ：病弱名無しさん：2007/07/20(金) 20:37:14 ID:5Ix+rwiq0

>>394
検査は入院しなくても済むと思います。
病院によるかな？
うちのばーちゃん強皮症と
全身性エリトマトーデスと
リウマチ含む膠原病ですが
８２歳でピンピンしてますよ。
定期健診と薬飲むのをサボらなければ
普通に生活できます。
死を覚悟する病気ではないと思います。

398 ：病弱名無しさん：2007/07/20(金) 20:54:18 ID:qqht1Rf10

生存率は跳ね上がりましたね
ただ、薬を常飲することで症状は抑えられますが
常飲する薬の副作用からくる症状にも悩まされる側面もある病なので
だれもが普通に生活できると断言はできませんね

399 ：なる：2007/07/21(土) 00:01:14 ID:VQHEMXaPO

きちんと、強皮症の症状がどこまで、進行してるか
とか、見てもらわないと
特定疾患医療費の申請
が認定されないので
最初にした方が良い

発病から10年の仲間が
亡くなりつらい

病院によって、治療方針が違うので、なんとも言えないけど、遠くても
自分が良いと思う治療を
受けられる、病院を探して欲しい。

ちなみに採血は、14本
位とられるよ

生存率上がったけど
進行は、完全には、止められないから、抑えるだけ

400 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 06:27:56 ID:mfNigxBt0

改行してもしなくても読みにくくてフイタｗ
縦読みかと思ったわ
一度、ネカフェでも行ってＰＣで自分の書き込み見てくるといいよ

401 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 06:34:08 ID:2uFLzaw+O

うーんネカフェねぇ
めんどくさいかな

402 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 10:57:09 ID:R/dCDDXkO

>>388　小林さん

パンビタン
次の診察でお願いしてみようと思います。
それとBCAA、通販して今朝届きました。
しばらく飲もうと思います。
ありがとうございました。

403 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/21(土) 17:26:31 ID:Txytgc4l0

>>402
「ビタミンはチームで効く」と言われる割に、
薬事典には1つ2つのビタミン剤の山。
その中で処方薬の総合ビタミン剤があったので私もびっくりです。

404 ：385：2007/07/21(土) 20:34:19 ID:lHKmdfOy0

今日、大きな病院（大学病院）に行きました
採血と尿、レントゲン、写真撮影をして
そのうち指の一部を採取する手術をやるみたいです・・・
皮膚科の病院の採血の感じからすると
強皮症か混合性結合組織病（ＭＣＴＤ）じゃないかと言われました・・・

405 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 20:35:42 ID:lHKmdfOy0

あと
手を酷使する今の仕事を変えてもらう事と
タバコをやめる事をすすめられました

406 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 21:03:47 ID:2uFLzaw+O

指の皮膚？　腕じゃくて？皮膚の生検ですね。
みんなしますよ

407 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 21:12:44 ID:lHKmdfOy0

指って言ってました
今の所おかしいのは指だけです

408 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 21:15:21 ID:2uFLzaw+O

混合性だと
エリテマトーデス
多発性筋炎
強皮症
以上の三項目を満たす場合です。

指先に傷を作ってしまうと治るのに半年ぐらい
かかってしまうので、出来れば指先を使わない
仕事の方が良いと、思います。

煙草は、血流が悪くなるので、良くないですね。
私は、やめられないけど

薬は、出ましたか？

409 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 21:17:33 ID:2uFLzaw+O

指は、麻酔が痛いよー
でも、15分～30分で終わりますよ。
日帰りだし

410 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 21:19:11 ID:lHKmdfOy0

薬は多分、検査の結果が出て何の病気か確定してからだと思います
今は皮膚科の病院で前にもらった化膿止めの飲み薬と、指に塗る軟膏を使ってます
指の皮膚を取る手術は、指の傷が治りにくいからあんまりやりたくないけど
仕方ないのかなぁ・・・

411 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 21:22:54 ID:2uFLzaw+O

軟膏は、プロスタンディングかな？

手術の傷痕は、治りにくいかもしれませんね。
でも、病気を判断するに当たって必要。

412 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 21:25:21 ID:lHKmdfOy0

しかし今日は17000円くらいかかった・・・
今後も毎回こんなにかかったらやばいなぁ
タバコやめられませんか、おいらも自信ないなぁ

413 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 21:29:13 ID:2uFLzaw+O

毎回そのぐらいかかるよ
だから、早いうちに認定されないと困るよ。

すぐしてくれる病院と、最後までしてくれない病院とあるから、それまでにかかる病院代の差額は、50万ぐらいだよ。

414 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 21:31:01 ID:2uFLzaw+O

今から、風呂入るので夜中12時頃また来ますけど、くる？

415 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 21:31:57 ID:lHKmdfOy0

特定疾患医療費の申請って病院に頼めば勝手にやってくれるんですか？

416 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 21:36:09 ID:lHKmdfOy0

起きてたらきます

417 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 21:37:26 ID:2uFLzaw+O

やってくれません、住んでる地域の保健所に、自分で書類を取りにいかなくては、行けません。

その書類を医者に書いてもらい、源泉徴収・住民票と一緒に、保健所に提出。
二ヶ月後にやっとくる。
出したその日から、効力があるから、さかのぼり差額がもどります。

418 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 21:39:58 ID:2uFLzaw+O

その保健所によって、特定疾患医療の指定の病院があるので、保健所が探してくれますよ。

病院で教えてくれなかったの？酷いね。

419 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 21:42:29 ID:lHKmdfOy0

つまり膠原病と断定されたら早急に保健所に書類を取りに行ったほうがいいんですかね
しかし、いずれ戻るとしても2ヶ月も毎回1万も2万とられたら困るなぁ
月に何回くらい通院してます？

420 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 22:11:38 ID:2uFLzaw+O

電話ではなせたららくだなぁ(笑)
強皮症と混合性と書類が違うから、両方貰うんだよ。
最低二週間の検査入院しない所は、あまり信用出来ないと思う。

通院しながら検査じゃあ
半年かかるんじゃないかな？

すぐに診断してくれる病院を、さがした方が良い。

前に話した、金大だと検査入院からの病院代から待ってくれ、二ヶ月後認定されてから、会計だよ。

だから千葉から遠くてもいった、ちなみに東大は、検査入院して認定されるまで自腹だった。やだから金大にかえたのよ。

421 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 22:17:43 ID:2uFLzaw+O

ちなみに、強皮症なり混合性なり項目を満たさないと医者は、書いてくれないから、それまでかかる+二ヶ月後だからね。

422 ：病弱名無しさん：2007/07/21(土) 22:43:07 ID:lHKmdfOy0

検査入院はどの段階で決まるんですかね？
今日行った時、もしかして入院もあるかもしれないと言われたけど
その事なのかな・・・ちなみに埼○医大です

423 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 00:23:28 ID:I+v0QIPW0

コラーゲン溶解ブロック療法はどうですか？

424 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 01:35:07 ID:mlaynYfeO

まだ試した事がなく、わかりませんね。
自然療法ですよね、アトピーやらなんやら、なんでも効くと、うたっているので手が出せなくいます。
どうなんでしょうか？

425 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 02:00:20 ID:nd2A8MGg0

>>422
入院検査は皮膚筋炎の漏れの場合　
入院理由は膠原病の治療のプレドニン投薬による免疫低下で外界と遮断する為が
主な理由　もう数年前なのでグラム数はうろ覚えだが30ｍｇだったかな？
膠原病と判定は入院決定時に判定されているので検査事態は肺炎や癌など
膠原病の合併症の中で命に危険な物が発病してないかを主に調べてた
一ヶ月殆ど毎日検査だったけどね
膠原病事態の検査は血液検査　筋電図がメイン
筋力や体力の低下の測定とかも有り

426 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 10:22:15 ID:tuR1ySlV0

>>402
すべての病院に　パンビタン　があるわけじゃないからね。
彼女の言うことを鵜呑みにしていると、あなたまでＤＱＮ患者と思われちゃうよ。
ビタミン剤が欲しいなら、銘柄指定せずに　
「総合ビタミン剤が欲しい」　程度にしておく方がいいともう。
そうじゃなければ、薬屋で買うかだね。

427 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/22(日) 11:53:48 ID:weeKojS80

>>426
あんたがＤＱＮそのもの。今時どこだって院外処方。
薬局は在庫がなければ仕入れる。それだけ。

「総合ビタミン剤ください」って言って
バンビタンよりしょぼい組み合わせだったら
先生の面子丸つぶれだね。

428 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 12:24:46 ID:tuR1ySlV0

>>427
590 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/22(日) 10:43:57 ID:G/AXd9gj0
>>588
私は膠原病ではありません。誤診です。

だったらここへは来ないでください。

429 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 14:06:46 ID:DeyxxRtxO

>>403　小林さん
総合ビタミン剤の中でもこれは色々と入っているようですし
簡単にビタミンが取れて良さそうですよね。
私の症状でパンビタンを処方して頂けるかわかりませんが、一応お願いしてみるつもりです。
それが駄目なら他の総合ビタミン剤をお願いしてみて、足らない物を薬屋で買おうと思います。
それとビタミンＣとトランサミンも頂く予定ですがどう思われますか？

>>426
確かに扱っていない病院もあるでしょうね
医師によっては、426さんの言われるよう銘柄を指定せず「総合ビタミン剤を・・・」とお願いする方が柔らかくて良いなと私も思います。
>>384でも書きましたが、私の場合は一度そのような頼み方をして医師に銘柄を指定するように言われているので
サプリに詳しそうな小林さんに質問させて頂きました。
病院で頂けないようであれば薬屋で購入するつもりです。

430 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 14:42:01 ID:tuR1ySlV0

ビタミン剤の処方には保険上の縛りがある。

※参考　『ビタミン剤の算定について』（健保の取扱い）

ビタミン剤に係る薬剤料を算定できるのは、具体的には、次のような場合をいう。ただし、薬事法上の承認内容にしたがって投与された場合に限る。

ア
　患者の疾患又は症状の原因がビタミンの欠乏又は代謝障害であることが明らかであり、かつ必要なビタミンを食事により摂取することが困難である場合。
　例えば悪性貧血のビタミンＢ12の欠乏等、診察及び検査の結果から当該疾患又は症状が明らかな場合である。

イ
　患者が妊産婦、乳幼児等（手術後の患者を含む）であり、診療及び検査の結果から食事からのビタミンの摂取が不十分であると診断された場合。

ウ
　患者の疾患又は症状の原因がビタミンの欠乏又は代謝障害であると推定され、かつ必要なビタミンを食事により摂取することが困難である場合。

エ
　重湯等の流動食及び軟食のうち、一分粥、三分粥又は五分粥を食している場合。

オ
　無菌食、フェニールケトン尿症食、楓糖尿食、ホモシスチン尿症食又はガラクトース血症食を食している場合。

ようするに、普通の食事が口から取れている人には保険を使ってビタミン剤は処方できないと言うこと。

431 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 15:03:25 ID:ES+WeACU0

小林さんって膠原病じゃないの？
病気や保険の制度について詳しい患者さんだから
ここでみんなに薬とかアドバイスしているんだと思ってた
患者さんじゃなくて看護士さんやお医者さんにしては
治療や処方の縛りをなんだかあまりしらなそうだし…

432 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 15:34:44 ID:lyClIMQX0

一応、患者さんだよ
HPもある
レイキ療法を薦めてる人

433 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 15:38:33 ID:ZIrga3/B0

膠原病は理由や治療法が不明の難病みたいですが
進行が止まったり、自然に治ったりする場合もあるんでしょうかね？
また、高血圧や糖尿病みたいな、結構多くの人が悩んでる病気と同じで
通院の煩わしさや体調不調に悩む事はあっても、日常生活にそれほど支障はないんでしょうかね？

434 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 16:46:31 ID:vPNSfZGG0

余り売れてない女優さんで自然治癒した人いるよね

435 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 16:55:18 ID:uHGHvPU+0

>433
膠原病って何だか知ってますか
膠原病にいろんな種類があるのを知ってますか
体調不良で悩む程度ではなくもう死にたいって思う日が多いです
私は日常生活にとっても支障がありますよ
同じ病気の人でもピンキリだと思いますけど

436 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 17:14:38 ID:ETdoWA6c0

>>433
何ヶ月も何度も入院を余儀なくされたり、
病気・病状によっては命にかかわる場合もありますよ。
PCから接続されてるようですし
まずはネット検索してご自分で調べてみてはいかがでしょうか？
患者のHPもたくさんありますし。

437 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 17:40:00 ID:7H62fHg20

高血圧や糖尿病だって重くなればたいへんなのに・・。
のんきな人だ・・。

438 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 18:55:44 ID:2rsgfr6q0

病気に優劣つけるなんて　人格疑われるだけ

439 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 19:30:55 ID:lyClIMQX0

一般的な高血圧や糖尿病などの食事療法などと
合わせて効果の出せる方法がある程度確立されてるから
そういう意味ではコレっていう効果の出せる方法が
免疫抑制剤くらいしかない膠原病とはちょっと気をつける種類が違うと思う

440 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 19:48:28 ID:7H62fHg20

たしかに違うけど（発生のメカニズムも正確にはわかっていない？）、
膠原病でﾌﾟﾚの副作用で糖尿や動脈硬化になっちゃうひともあるんだから・・。
ちなみにわたし。
もう、どうすりゃいいのかわからんよ。食事だって・・。

441 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 19:52:53 ID:7H62fHg20

連投ｽﾏｿ。

っていうか、ﾌﾟﾚのむ前から血管炎やらなんやらで血流悪くなっていてまるで糖尿病状態。
そこへ副作用で本当の糖尿が重なったら脚壊疽が杞憂でなくなっちゃうよ。
心臓や血栓や脳梗塞だって・・・。

もう、これ以上薬のめないくらい飲んでいるのに。
ダブル、トリプルじゃあ死につながる。生きていてもしょうがない状態にもなるだろうし。

442 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 20:20:14 ID:oI024lFA0

腺細胞が変化するって聞きましたが。。。。

443 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/23(月) 09:37:40 ID:KfhDKZql0

>>430
健康な人だって疲れたらビタミン不足してドリンク飲むんだよ。
満身創痍の膠原病患者に必要なビタミン量が食事で摂れるわけないじゃん。

ウ
　患者の疾患又は症状の原因がビタミンの欠乏又は代謝障害であると推定され、かつ必要なビタミンを食事により摂取することが困難である場合。

これ一つで十分。文句なし。

444 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/23(月) 09:42:34 ID:KfhDKZql0

445 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/23(月) 09:43:36 ID:KfhDKZql0

平成18年12月4日
抗ガン作用と免疫抑制作用を持つ血液細胞「HOZOT」の発見について
新規ヒト制御性Ｔ細胞について日本免疫学会にて発表

（株）林原生物化学研究所

この度、株式会社林原生物化学研究所(本社:岡山市下石井　社長:林原健)では、
新規のヒト血液細胞を世界で初めて発見し「HOZOT」(ホゾティ)と命名いたしました。
この「HOZOT」は、研究の結果、ガン細胞などへの細胞障害活性を持ちながら、
従来の制御性Ｔ細胞と同様の免疫抑制活性も有しており、二つの特徴を併せ持つ新規のヒト血液細胞であることがわかりました。
さらに、「HOZOT」は、炎症を抑制する作用のある生理活性物質インターロイキン-10を多く作り出す能力を有することも判明しました。
これらの特性や産生する生理活性物質を上手く活用することで、ガンをはじめ、
自己免疫疾患やアレルギー疾患など、各種の疾病に対する治療や臓器移植後の拒絶反応の抑制に
活用できる可能性が高く、今後、さらに研究を進めて効果的な治療法や医薬品の開発を進めて行く考えです。
この新規の制御性Ｔ細胞とその用途などに関して、既に特許出願をしており、
また、これらの研究成果については日本免疫学会（12.11～13・大阪市）において発表する予定です。

http://www.hayashibara.co.jp/

446 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/23(月) 09:47:18 ID:KfhDKZql0

＞コレっていう効果の出せる方法が免疫抑制剤くらいしかない膠原病

膠原病が治る時代はすぐそこまで来ています。
それまで各自で頑張れ。

447 ：なる：2007/07/23(月) 11:34:27 ID:E3IIp6/lO

小林もたまには、良いこと言うじゃん。

448 ：病弱名無しさん：2007/07/23(月) 12:24:05 ID:JQ0WLABo0

リウマチとかメジャーな膠原病に入っていない自己免疫疾患、膠原病類縁疾患は
いまのところなぜその病気が起こるかも解明されていないあいまいな疾患で、
ステロイドしか対応が無いみたいなんですか、そういうので苦しんでいる人にも
恩恵があるんでしょうかねえ・・？

449 ：病弱名無しさん：2007/07/23(月) 13:23:42 ID:J0RIjsZg0

>>443
だから、全顎自費だったらいいですよ　　っていうこと。

450 ：病弱名無しさん：2007/07/23(月) 13:24:48 ID:J0RIjsZg0

漢字間違えた。つっこまれる前に訂正。
誤）全顎　→　正）全額

451 ：病弱名無しさん：2007/07/23(月) 13:52:10 ID:MYF45FkF0

感動しました！頑張ります

452 ：病弱名無しさん：2007/07/23(月) 18:10:23 ID:nRemedgB0

　【免疫】【抗体】シェーグレン　症候群 *膠原病　
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1185067380/

453 ：病弱名無しさん：2007/07/23(月) 21:56:56 ID:KSQb/g820

ビタミン剤（Ｃ）は紅斑出てたりプレの副作用でニキビで肌がボロボロなってたら
シナールが貰えるお

454 ：病弱名無しさん：2007/07/24(火) 12:51:05 ID:/2KG59NvO

今月の外来、今終わりました疲れたー(-。-)y-~

455 ：病弱名無しさん：2007/07/24(火) 21:37:02 ID:IZ9s9dzk0

まさかタバコ吸ってんじゃないだろうね。
いや、そこまで馬鹿じゃないか。。。

456 ：病弱名無しさん：2007/07/24(火) 21:39:45 ID:NyPnD1WT0

タバコ吸わなければ直る可能性が高いならやめるけどなぁ
本数は2箱/日から5～6本/日に減らしたけど・・・やめられない

457 ：病弱名無しさん：2007/07/24(火) 22:01:51 ID:IMO79yOQ0

>>456
たばこは他人に迷惑だからやめてくれ。

あなたはどうなってもいいけど・・。

458 ：病弱名無しさん：2007/07/24(火) 22:04:30 ID:NyPnD1WT0

迷惑な場所では吸わないよ・・・ホント、もうどうなってもいいやおいら・・・
タバコやめれば寿命が1年のびるとしても、伸びなくて良い・・・

459 ：病弱名無しさん：2007/07/24(火) 22:24:27 ID:/2KG59NvO

吸ってます(笑)馬鹿でも良い、寿命がちょっと延びる程度なら、せめてすきな事したい。
大好きだったスキー・海・家庭菜園・裁縫は、出来ないし

460 ：病弱名無しさん：2007/07/24(火) 22:39:51 ID:IMO79yOQ0

他人に害を与えないでね。

煙草で出る膠原病もあるし、他の膠原病でもなんでも、血管縮めるから酸欠させてよくない。
ﾎﾝﾄ迷惑だよ。

461 ：病弱名無しさん：2007/07/24(火) 23:00:32 ID:K67G2JBh0

煙草を吸うというのは単に寿命が縮むのでなくて、苦しみながら
残された命をすり減らしていくことなのですよ。

462 ：病弱名無しさん：2007/07/24(火) 23:09:58 ID:X2c9x1hf0

家以外ではあんまり吸わないけど喫煙者
主治医に頼んで命は縮んでも良いからって言ってプレも常飲してない
偶に我慢できない時に少量を短期に使うくらい

もの心ついたときから病気ばっかりしてて体も元々丈夫じゃなくて
やっと体調管理のコツを掴んだくらいの時に発病して
当時はなんだかもうお腹一杯っていうか
病と闘おうってファイトはもう打ち止めっていうか
またか…みたいな複雑な気分だったよ

463 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 00:55:56 ID:Cq0JHZUX0

脱ステ療法　土佐清水病院　河平診療所　
された方いますか？

464 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 01:56:48 ID:8ZIf/cST0

>当時はなんだかもうお腹一杯っていうか
>病と闘おうってファイトはもう打ち止めっていうか

わかるような気がする。
でも、ファイト。
他人には言いやすいんだよね・・。

465 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 02:11:23 ID:fBsBKSte0

ステロイドは幼稚園の時に内服で使ってて
当時、副作用で随分苦しんだ記憶が残ってる
小学校入学前後にやっと止められたのに
また飲むのかと思ったら、もうそれだけは勘弁してって感じだった
案の定、試しに飲み出したら当時と同じで吐き気が酷かった
調べてみたり、スレ読んだら食欲旺盛になる人が多くて驚いた

466 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 02:21:54 ID:BrDhzs/30

ステロイド飲むとめまいがおき吐きます。。。こまった

467 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 02:23:04 ID:JWzfhgHk0

ステロイド服用で顔が変形したり、丸くなったりってのは結構あります？

468 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 02:26:06 ID:fBsBKSte0

ムーンフェイスって顔がまんまるになるのは割と良くあることだと思う

469 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 08:15:49 ID:slU8guKH0

私は以前プレドニン毎日３０服用してた時は
まん丸だったけど今は２０で落ち着いてます
相変わらず顎のリンパは腫れてて痛いよー

470 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 08:44:45 ID:uOvCs9SI0

>>444
所詮対症療法。高額だし、副作用も多いし、完治なんてあれでするわけないじゃん
。

471 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/25(水) 10:21:25 ID:e4+A8tNT0

私の去年の４月の抗RNP抗体は51.9↑
それが８月には陰性になりました。
その差は５月からＤＨＥＡサプリを飲み始めただけ。

その程度のことです。「難病」という言葉に踊らされてはダメ。

472 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 11:40:59 ID:8ZIf/cST0

ＤＨＥＡって何？

473 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 12:41:59 ID:HFprAygU0

４７０
副作用はステ並ですか？

474 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 12:59:34 ID:fBsBKSte0

レミケード　副作用
でググってみるとわかるよ
私は出方は違うけどステ並にリスクも高い薬だと思った

475 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 14:06:01 ID:3/AHaSbQ0

>>471 >>472

http://www.genpaku.org/skepticj/dhea.html

ちょっと古い論文だけどここを読んでみて。
それでもあなたは飲みますか？

476 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/25(水) 16:52:53 ID:UIx0L5N+0

>>475
私の去年の４月の抗RNP抗体は51.9↑
それが８月には陰性になりました。

あなたはこの事実が無視できますか？

477 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/25(水) 16:58:23 ID:UIx0L5N+0

>>475
その文章、「充分な科学的根拠がない」と書いているだけですよ。

478 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 17:25:43 ID:3/AHaSbQ0

>>477

>>1
「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

つまり、あんたはスレ違い。

>>475は、自分で考えろということを書いているだけ。

479 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 17:29:56 ID:3/AHaSbQ0

いかん、途中で送ってしまった。

文章に書いてあると通り、DHEAの効果は人それぞれ。
効く人もいれば、効かない人、悪化する人もいる。
販売サイトを見ても、４０歳以下は飲まないようにと書いてあるところもある。
これは、やはり乳ガンになるなどの危険性の方が増すから。
その危険性を考慮した上で、自己判断で飲むのなら、OK。

480 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/25(水) 17:35:56 ID:UIx0L5N+0

効かなかった例、悪化した例を挙げてみろ。

気分で誤魔化すな。

481 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/25(水) 17:40:59 ID:UIx0L5N+0

私の去年の４月の抗RNP抗体は51.9↑
それが８月には陰性になりました。

今毎日微熱、時々関節痛悪化。
抗核抗体は先月３２０倍、今月６４０倍。
でもＳＬＥの抗体は全部陰性のまま。

ＤＨＥＡ値が低いと　細胞同化作用＜異化作用
となり、癌の危険性も上がります。

479は患者を治す気の無いはみ出し医者です

482 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 17:43:21 ID:fBsBKSte0

疑問なんだけど
誰にでも効果を出せる保証がないからサプリメントなんじゃないの？
それとも何か理由があって敢えてサプリメントって事で出してるものなの？

483 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 17:47:50 ID:3/AHaSbQ0

DHEA 　でググれば、いいことも悪いことも書いてある。
知りたい人は自分で調べればいい。
それを読んでどう考えるかはその人それぞれ。

484 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/07/25(水) 17:49:08 ID:UIx0L5N+0

ＤＨＥＡが効くかどうかは事前にＤＨＥＡ値を調べればわかる。
それだけ。

485 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 18:20:07 ID:71Y46Pco0

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

486 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 19:42:51 ID:PULoWc8S0

DHEA調べるついでに小林奈保さんをgoogleで検索してみたら…
特に2CHでは有名な方だったんですね…

487 ：病気名無しさん：2007/07/25(水) 20:14:26 ID:emwq/wll0

それは賢明。

488 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 21:16:05 ID:JWzfhgHk0

今日、生検の手術（指先）してきました。
麻酔は痛かったけど手術は痛みも全く無かったです（当たり前か・・・）
でも今は麻酔がきれたのか指がジンジン痛む・・・かといって寝れないほどでもないですが
痛み止め飲んだ方がいいかなぁ、この程度ならいらないか・・・
さっき化膿止め飲んだばっかだし

489 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 21:22:49 ID:Si54xl670

お聞きしたいのですが、膠原病で首に湿疹ができる病気はありますか？
あとステロイドを止めたら一時的にステロイド離脱症候群っていうものが現れ
ると聞きますが、それがどのくらいで治ったとか経験ある方いたら教えて
ください。

490 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 21:28:12 ID:7MFTiWC10

単独スレが出来る有名人ですよ？
http://ex23.2ch.net/test/read.cgi/net/1183874479/-100

491 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 21:41:34 ID:fBsBKSte0

コテの単独ｽﾚをヲチ板に立てるなんて…
単独ｽﾚまで板違いだｗ

492 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 21:54:47 ID:JWzfhgHk0

ダメだ指かなり痛くなってきた
結局痛み止め飲みました・・・
強皮症かMCTDの疑いアリで指の傷が治りにくくなってるから
当分この痛さと付き合うのかな・・・

493 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 22:16:27 ID:4YfGpBiz0

Kの立てた変態スレが５００くらいから埋められ続けていたのにはワロタ

494 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 22:20:24 ID:S6LGdrSu0

おれも強皮で指の簡単な手術したぞ。
化膿止めは点滴でもらった。
麻酔の痛みもそれが切れた後の痛みもよく分かるｗ
2日もすれば大分マシになるから頑張れ。

495 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 22:23:32 ID:JWzfhgHk0

>>494
なんか、結構痛いです・・・痛み止め飲んだのに
これって切った部分の痛みなのか、麻酔の注射針を刺した部分の痛みなのか・・・

496 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 23:48:48 ID:0QgVM3d0O

良く生検頑張ったね！
よく耐えたね(*^^*)

痛み止めは？ロキソニン？それともボルタレン？

497 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 05:04:45 ID:urU2P+6R0

>492
軽く冷やすと少し痛みがやわらぐよ
勿論冷やしすぎないようにね
小さめのアイスノンをタオルで巻いてそっと指のせて冷やす感じで…
鎮痛剤は結構身体に負担かかるから、
痛くて我慢できない時だけにしておいた方がいいよ
でも術後の２、３日くらいはたよってもいいかもね
頑張って

498 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 08:53:23 ID:UIC3OPQq0

>>496-497
i痛み止めはロキソニンてやつです
冷やすと和らぐんですねﾒﾓﾒﾓ
身体に負担かかるんですか～なるベく飲まない方がいいんですね
明日は会社だからその時も痛むなら飲むしかないんだろうけど・・・

499 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 20:11:35 ID:5r2IGJLk0

針とかは?

500 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 21:12:55 ID:5r2IGJLk0

５００だったらみんなの症状が寛解する！！

501 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 21:17:48 ID:4XEQgZjkO

あたしも指、痛い時針したけど、少しね和らぐかな？
ロキソニンね、それでおさまる？ボルタレンは、強すぎて、副作用で吐き気があたしは、するからあまり飲まないようにしてるよ

502 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 23:03:24 ID:5r2IGJLk0

薬いろいろいわれるけど・・・
どれがいいんだあああああああああああああああああああああ

503 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 23:18:28 ID:4XEQgZjkO

弱い薬からおためしあれヾ(゜０゜*)ノ?

504 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 23:21:41 ID:UIC3OPQq0

針って針灸の事？
ロキソニンは、あんまり効いてない様な気も・・・痛みは完全には取れないデス
でも飲まなかったらもっと痛いのかな？って気もするし・・・
明日は仕事か・・・出来れば落ち着くまで仕事したくないけどクビになったら今後暮らしていけないし・・・

505 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 23:23:41 ID:2gphCvG70

漢方や針灸とかの併用もいいね
医者は否定的な人多いけど

506 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 23:24:19 ID:UIC3OPQq0

とはいえ悪化したらマジに今の仕事（肉体労働に近い）変えないとダメだろうな・・・見つかるんだろうか鬱

507 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 23:48:04 ID:ad+gxc9p0

>505
鍼灸は血行が良くなる効果を評価されてて
アメリカだと代替医療として入院中の患者に病院で
施術するところもあるみたいなのにね

漢方使う医者増えてると思う
特にリウマチ治療をしている医師に漢方使うって話を最近よく聞く

508 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 00:08:30 ID:r8tNGwRr0

>>507
そもそもアメリカって余程の重症でないと入院させないし。
長期入院自体少ない。
膠原病ではないけど以前アメリカで暮した時の知人友人の入院期間。
大腸ポリープ摘出日帰り、乳がんの手術日帰り、
甲状腺がん（喉のあたりを切開）一泊、出産も帝王切開で入院三日。

アメリカは医療費が超高額なので、代替療法のほうがずっと安かったりする。
カイロなどは痛みなどの症状があれば保険も利くよ。

509 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 00:22:35 ID:v4Q0p9kk0

>>508
何が言いたいのかよくわからない。
代替医療のが安いから、素晴らしい西洋薬よりそっちが選択されるのだと
遠まわしに訴えてるの？

510 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 02:07:18 ID:MVa4UgY20

ステ以外でずっとしのいでる人いないのかな･･･
ステ合わないから･･･

511 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 02:18:30 ID:r8tNGwRr0

アメリカの医療費がとーんでもなく高いって事。
具体的に例を言うと10年前ですがMRI撮影で日本円で百万円かかりました。
今はもっと安いみたいですけど。
今でも一回の診察代検査代（外来通院）で日本円にして10万くらいかかります。
以上。

512 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 08:55:44 ID:LbKvHqeC0

医療費安い国ないかな?

513 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 09:58:47 ID:ox7NY7h40

>510
あんまりお勧めしないけど
ステは殆ど使ってないよ
ただ、代用できる薬はないので治療は前向きなものじゃなくて
例えるなら、癌の終末医療みたいな感じだよ

514 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 11:10:25 ID:EaLJuerG0

専門知識を積んだ人間を　自分のために働かせれば高くつくのは自明
医療費に安さを望めば質は低下していくよ。

安さを求める＝自分以外の他人に重労働を強いるに等しい＝強欲の心理

515 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 11:33:55 ID:v4Q0p9kk0

ただ「アメリカの医療費はバカ高い」じゃ語弊が生じそう。
アメリカは、私たちが当然のものと思ってる健康保険がないから
"自己負担額"が高額である、って意味でしょう。
日本の医療費の大部分を賄ってる健康保険制度が破綻すれば（時間の問題と言われる）
いずれ行く道なんじゃないの。

516 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 13:32:35 ID:rrQ/cEXc0

513今の状態はどんな感じですか?

517 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 13:38:34 ID:rrQ/cEXc0

513→５１３さんです
すみません

518 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 13:59:19 ID:ox7NY7h40

>516
さんは良いよｗ
とりあえず命の危機は去りましたって感じ
発病して多分20年弱くらいで、診断を受けたときには
余命X年あるかないか、って話もありましたが
酷かった血管炎は治まったし、酷かった動悸は偶に出るくらい
発疹や疲労感はやっぱり健常な人とは格段に違うと思うけど
一番酷かった時よりは全然マシ
日光障害は油断すると直ぐに生活に支障がある
ひとまず良好なので、定期通院はしないで何か心配な症状が出ると
病院に行く状態が５年くらい続いてる
ステを飲まなかったのが良かったとは決して思ってない
上手く効けば凄く楽になる薬だもん

何度も吐かなければちゃんと飲んでたと思う
細かった食が食べるのに苦痛を感じるようになって危機感が出てきた
食べられなくなって、栄養点滴受けるようになってしまい
飲みつづけたら確実に生きられる保証があるのかを尋ねたら
保証はできないって言われて、じゃあもう止めてくれと頼んだ
結局、専門医とは大喧嘩になって患者の要望を取り入れるのに積極的な先生が
居る別の科に転科になって、話し合った末、病状関係なくステを止めつつ
面倒見てくれることを承知してくれた
薬は飲まない代わりに、具合が悪くなったら夜中でも直ぐに病院に行くのが条件
動けなかったら救急車を呼べといわれていたので、緊急時用に診察券と
に「SLEです。主治医は○病院△科□医師です」っていうカードを
自作して常に携帯してる

519 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 14:30:43 ID:rrQ/cEXc0

凄いです。
でも気の持ちようですよね。

私の知ってる人は、病気なのに
いつも微熱があったのに
気のせいと無視し
笑ってすごしてて凄く調子いいらしいです。

520 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 00:14:28 ID:svwhtRkV0

>>515
そうなんだけどさ、軽度でも年間100万円も医療費かかったら
バカ高いといいたくなる。
医療の質に安さを求めてはいけない、と言うけれど
実際、日本は特定疾患という難病支援の制度があるわけで。
その恩恵に預かれるのは大きいと思うよ。

少なくともこの国で
医療費が大きな負担だから医療機関にかかれないという患者が多くいる？

521 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 00:20:34 ID:BkPEeVni0

先日指先の生検手術した者です
結局痛み止め（ロキソニン）一日2回ほど飲んでますが
微熱が出たり、虫歯（普段ほとんど痛くない程度の）が痛みます
これって痛み止めと関係ありますかね？
精神的にやられて風邪ひいただけかなぁ・・・。

522 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 01:02:03 ID:BkPEeVni0

調べたらロキソニンはむしろ風邪や歯痛を和らげるっぽいですね・・・やっぱ風邪かorz
明日血液・尿・レントゲン検査の結果出るので病院行かないといけないのに

523 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 01:10:54 ID:U5QYXUEw0

いや、この病気の人は風邪を軽く見ちゃ駄目だよ
まさしく万病の元になるから
微熱の事はちゃんと病院で伝えたほうがいい

指先が痛くてかばってる事で首とか肩とか張ってない？
歯痛はそういうのでも起こるから、張ってるようならそこを温めてみるのも手です

524 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 14:37:37 ID:BkPEeVni0

>>523
肩張ってたので温めたら楽になりました、どうもりがとうございます
本日血液その他の検査の結果を聞きに行ったんですが、MCTDの可能性が高いとの事でした・・・
検査・治療の為に入院1ヶ月半が必要との事です・・・入院なんて36年生きてきて初めてデス
こういう時独り者は辛いっす・・・なんか孤独になりそう・・・

525 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 14:58:37 ID:2o18ZrdC0

1ヵ月半は短くないですねｗ
１ヶ月くらいで家に帰りたくなる。

独り者でも辛いとおもわないで。
わたしも天蓋孤独。入院の準備も、まだふらふらで退院も独りですよ。
自宅帰れば最低限の家事がまってます。食事くらいつくらないとね。

でも、そんな人結構いるんですよ。ナカマいるとおもって気楽にね。

526 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 15:33:27 ID:V2jx7j4n0

>>524
最初のうちは検査やら何やらで結構ハードスケジュール
孤独になってる暇ないよｗ
でも病気のこと受け入れられるまで、夜は凹むかも・・・
そのうち家より病院の方が落ち着くようになるよ
何たって３食昼寝付きだしねｗ
人生の休息だと思って楽しんだ者勝ち
俺も入退院はトランクとでっかいバッグ持って独りで
えっちらおっちら電車バス乗り継いで行ってる
そーゆー人ホント多いよ

527 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 15:37:50 ID:CwCl5nOK0

>>520
いつまでもあると思うな制度の恩恵、ですよ。
暑くてしんどいけど、頑張って投票に行かないと。
特定疾患にしても、いつまで公費負担が受けられるか怪しい状況です。

528 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 16:57:16 ID:3loZ0c/90

>>524
３６歳のMCTDとＳＬＥ他いろいろ持ちです。
１０歳初入院～今まで何年かごとに１４回入院してます。
薬が体に合うまでたいてい３ヶ月位で退院できてましたが
入院は辛いと思ったことはほとんどありません。
病人なんだからずっと横になってていいし。
この機会にしたくても今まで出来なかった事をします。
自分は本読んだりパズルゲームしたりラジオ聞いたりしてました。
決まった時間に寝て、起き、食事。いいじゃないですか。
いつも６人部屋だったせいか鬱とか孤独は感じませんでした。
自分は人との交流が苦手なので同部屋の人とは
それなりに話して終わりにできます。
５２４さん気楽に考えて。夜眠れなくてもいつでも眠れると思って！
長文失礼。ああまた入院したくなってきたよ。。

529 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 17:07:56 ID:U5QYXUEw0

20代で入院した時に違う病棟のおじいちゃんに
デイルームで囲碁教えてもらってそれ以来囲碁が趣味だよ
おじいちゃんアマ3段とかだから、当然9子置きでも勝てないんだけど
こっちはまだ若くてモノ知らずだったから、1回でいいから勝ってやるって
入院中、売店で買った囲碁の本ばっかり読んでた
周りからババ臭いって散々言われたけど退院してとりあえず囲碁教室に入ったｗ

530 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 17:52:49 ID:BkPEeVni0

>>525
>>526
>>528
入院がどんなものか想像もつかないもので・・・明日仕事行って明後日から入院です
マジ何も知らない・・病室は大部屋でも1人1つテレビはあるのかなぁ？とか、そんなレベル＾＾；
暇つぶしは必要そうですね、ホントは携帯で2ちゃんやりたいけど無理だし・・・
PSPとか任天堂DSとかやってる人が多いのかな？持ってないけど・・・

531 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 18:13:08 ID:U5QYXUEw0

入院病棟には携帯使用のできるエリアが作ってある病院もあるよ
どっかのｽﾚで入院中病院から書いてる人も居た　VIPだったかな？

532 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 18:38:26 ID:GSyWRGat0

>>530
任天堂DSはマジおすすめ
あれは時間つぶせるよ
大型RPGとかパズルとかね
多分点滴とかで長時間ベットに拘束されると思うから…
まだ間に合うならもってった方がいいと思うな
もじぴったんとか面白いよ

533 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 18:53:28 ID:V2jx7j4n0

>>530
プレステやPC持ってくる人も居るし
ipodに動画詰め込んで来て観てる人もいた
たぶん携帯も使えると思うよ
そうゆうことは看護師じゃなくて同室の患者さんに
聞くのがオススメ

534 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 19:38:24 ID:7WsWpi/90

>>530
自分もDSｵｽｽﾒ
入院してる人がやってて超羨ましかったｗ
　
今なら、本体を持って無くても、週末に量販店にいけば
だいぶ買える様にはなってきているから、明後日入院でも
駄目元で覗くだけ覗いてみると買えるかも
　
でも、PSPは探さなくても買えるし、パソコンを使う人によってはDSよりも
いろいろと使えるので、買うのなら好みで選んでよいと思います
　
自分は入院した時に両方持っていなくて、外泊許可が出た時にPS2を持っていきますた
でも、接続するテレビが病院によくあるカード式だったので
テレビカード代に泣いた（　ＴДＴ）
あと本体が重くて泣いたｗ

535 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 20:13:50 ID:BkPEeVni0

PS2は持ってるんで持ち込めれば魅力かなぁ、DVD見れるし
ただ1人ずつテレビあるのかと、電気製品は基本的に持ち込み不可で
使用する場合料金をもらいます、みたいな事が書いてあるのが気になる・・・
あとPS2は点滴中は出来ないだろうし

536 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 21:18:16 ID:V2jx7j4n0

点滴中でもPS２出来るけど、電気代徴収する病院ならちょっとキツイね
DSやPSP、携帯も延長コード持って行ってこっそり充電は必須だな

537 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 21:52:13 ID:E0mVkWkFO

>>535
こんなのありますよ
http://www.geocities.jp/shirangana_boushi/nyuin/index.html

538 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 22:30:35 ID:3loZ0c/90

５２８です。
テレビ、ＤＳ、ＰＳＰはいいのですが、注意！
体調＆飲み薬によっては目が乾きやすくなるので
ある程度やったら休んで違うことをしてください。
経験ありの自分は目をつむってラジオ聞いてました。
テレビは観る番組決めて一日２時間とか。
で、だんだん考えることがたくさん出てきて日記書いたり
小説紛いの妄想したり。歩けるようになったならば
病院めぐりですよ。看護師や医師の名前や
薬の種類なんかをを覚えて
まさに病院のエキスパートになれますね。

539 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2007/07/29(日) 16:45:39 ID:PrqmRL+G0

半年の長期入院で、ノートＰＣ持ってなかったから、
デスクトップＰＣと１９インチモニターを持ち込んだよ。
６人部屋だったけど快適に過ごせました。

540 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2007/07/29(日) 19:59:31 ID:IX4SVBWP0

>>539
ネットは出来ませんよね？

541 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2007/07/29(日) 20:04:21 ID:NXyO9dNA0

>>540
病院によっては出来るところもあるよ
AirH”ならPHSで院内端末と一緒だから問題ない
企業病院の中には改装でCS放送入れるついでにネット回線を各ベッドに引いたとこもある

542 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2007/07/29(日) 20:17:24 ID:I1tIxlln0

↑　なんだかねえ・・。院内ではケイタイ禁止といいながら。

それとは別に、ＰＣがコードレスネットできるようになっている場合は
他人の電波がいっぱい飛び交っているからそれにただ乗りしてネットできちゃう。

543 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2007/07/29(日) 20:27:21 ID:0VXA1xDv0

病院での携帯使用が云々とか言う話はスレ違い&荒れる元なので愚痴っぽくふらない方が良し。

自分も入院中はノーパソ+AirH+ワンセグで、殆ど実況板に居ました。
同室の人の病状とかも関連してくるので、その辺は病院に確認とってからのほうがいいよ。

544 ：病弱名無しさん：2007/07/29(日) 20:34:18 ID:4Gxr+h000

同じ病院内でも病棟によって違ったりするしね
俺の場合、膠原病科では全然おｋ何でもおｋだったけど
ベッドが空いてなくて循環器科に入院した時は
携帯の電源を入れることすら許されなかった
まぁ、当たり前だけど

>>539
デスクトップ持って行ったってすげーなｗｗ

545 ：病弱名無しさん：2007/07/30(月) 06:52:15 ID:+fOY1/7aO

朝起きて、夜は眠る。
たったこれだけの事が難しくなるなんて考えもしませんでした。
せめて24Hサイクルに合った体になりたいです。
今日は受診日なのに眠れないままこの時間
眠気が来そうな時間に診察です。
こんなんじゃ仕事出来ないし
出来たとしても、まわりからの｢さぼりでしょ？｣みたいな攻撃くらうのかと思うと鬱になりそうです。

愚痴ってごめん

546 ：病弱名無しさん：2007/07/31(火) 03:07:37 ID:D1IUtpT7O

今日血小板輸血と骨髄の中の液を注射で取るんですが
痛みはどうですかね、特に術後の痛みが気になる…

547 ：病弱名無しさん：2007/07/31(火) 04:11:26 ID:V23Q27aD0

骨髄穿刺は何度かやったけど痛いと思ったことは一度もないよ。
刺さった時の「どんっ」って衝撃と抜くときの骨引っ張られる感じが
人によっては不快に感じるかも知れないけど俺は楽しい。
マルク後は特に何も・・・　痛み止めを貰った記憶もない。

548 ：病弱名無しさん：2007/07/31(火) 09:56:09 ID:js+7l1La0

ちょっと我慢ね～
・　・　・　うっ
・　・　・　っすぅぅ
終わり

549 ：病弱名無しさん：2007/07/31(火) 10:33:01 ID:hRHDKh8D0

皆さんは朝のこわばりって消炎鎮痛用のモーラステープとか指に張って寝たら
なくなりますか?

550 ：病弱名無しさん：2007/07/31(火) 21:43:51 ID:rdDbznI3O

>>549
無理無理

551 ：なる：2007/07/31(火) 22:28:16 ID:xxDhP3qNO

だんだん腕とか足に、痒いブッブツ出来てきたけど、何だろ？
ちなみに私は、全身性強皮症です。

552 ：病弱名無しさん：2007/07/31(火) 22:36:25 ID:i8/WkX250

>>549
シェーグレンなんだけど関節痛が激しくて
リウマチの疑いで治療していたほどのオレには
モーラスなどぜんぜん効かなかったです。
まさか膠原病が原因だとは思わなかったので、
病院へ行く前にばあちゃんから貰ったやつ貼ってたんだけどねｗ
最近モーラスはリウマチでも処方できるようになったそうだけど効く人いるのかね？

553 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 00:00:53 ID:Lh7wiHCy0

551
アトピー?

552
　550
少しは楽にならない?

554 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 00:12:06 ID:3BcUb2Oj0

>>553
スーっとするから気分的には違うかも？
っていうかそれくらい効かない。
鎮痛剤だから当然なのだがロキソニン飲んだ方が痛みが和らぐ。

555 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 00:36:48 ID:Lh7wiHCy0

555なら完全完治

556 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 07:23:53 ID:AkdhoPX1O

アトピーじゃ無い

557 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 08:33:42 ID:7Xuexswm0

>551
因果関係があるのかどうかわかりませんが
発病以来、皮革、金属（pt除く）、猫、ボディシャンプー、シャンプー、
甲殻類、ファンデーションなどの色物化粧品とアレルゲン急増しました
但し、元々一番酷かった花粉症はパッタリ症状が出なくなりました

他にも手足の間接外側の発疹ならSLEに多い症状だし
なんであれ皮膚発疹は出来始めが診断の勝負時だそうなので
早めに医師にみてもらうほうが良いと思いますよ

558 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 14:17:49 ID:UKCud8FT0

>>551
おれも全身強皮。
おれの場合は手の甲によく出てくるかな、赤くて細かいぶつぶつが。
掻かないで氷で冷やせばいいんじゃない？

559 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 19:13:27 ID:6pD63BDo0

ピンク色から赤色になっていく大小の発疹があるんですが、とくに痒くも痛くも無くて、
偶然見つけないと気付かないのですが、なんなのか心配です。
最初は平らでのちに少し隆起します。

これって、まさかダニ？？
しいて掻けば痒くなくもない。

560 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 19:26:48 ID:7Xuexswm0

ダニは結構痒いみたいよ

561 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 22:00:16 ID:SwWFv1G90

ダニとみた
布団干してる？？

562 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 22:23:23 ID:6pD63BDo0

布団干してない。
クーラー入れてる。

んじゃ明日掃除機かけてダニアースしてみるか・・？
でも、真夏の暑い真っ盛りに出たダニは痒かったとおもうが・・。
ちなみに冬も顔や手に出る。

563 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 22:25:11 ID:AkdhoPX1O

布団は、毎日干せる日は、頑張って干して、掃除機までかけてるんですよね。
でもあたしも、細かい赤い痒いのが出来て、冷たいのでひやしたら、治まりました、ありがとうございます。

564 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 22:52:20 ID:SwWFv1G90

変に気にするとストレスになるからダニと言うことで
気にしないこと

565 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 23:56:58 ID:6pD63BDo0

いや、皮膚科へ行ってダニかどうか診てもらうことにするわ。
気にするなと言ってもやはりまた出た！あ、ぞくぞくと、って嫌な感じだから。
主治医も気にするし。ステを減らして良いのかどうか判らなくなっている状態だから、
ただのダニならダニ対策すればいいだけだしね。
ステは減らしたいし・・。

566 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 05:34:54 ID:2vAmVcO10

そっちがいいよ
変に気にするなら医者行った方がいい

567 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 06:42:31 ID:U0W1WtpeO

腸にガスが溜まる人は居ませんか？
私の場合、そういう時は、かったるくなり、
お腹だけでなく、体まで痛くなる事が有ります。
これは、膠原病と関係あるのでしょうか？

568 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 09:22:52 ID:fZgZ9J9s0

長く疑い・予備軍が続きそうな予感がするのですが、
医師はもう来る必要ない、と言っております。
一応何ヶ月かに一度と、調子が悪くなった時には血液検査をしておこうと思うのですが、
専門の病院は遠いので、近くにある病院で血液検査をしてもらうことはできるのでしょうか？

569 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 13:16:40 ID:Nw5uyIMB0

＞＞568　＞長く疑い・予備軍が続きそうな予感がするのですが
　　　＞医師はもう来る必要ない、と言っております。
具合が悪いのに、来なくていい、と言われているということになりますよね？
どういうことなんでしょうね？

570 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 13:27:35 ID:2vAmVcO10

昔、医師から偶に突発的に症状が出て
その後ぱったり症状が出なくなる人がいると聞いた事がある
自己免疫を持っているけど発症しない人に近い状態らしい

571 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 15:30:58 ID:lNuZtxBpO

先月末MCTDで入院した者です
入院ちょっと前から39℃以上の熱がとまりません
感染症でも風邪でも髄膜炎でもなく原因わからず…
ステロイド治療に入るにはいれないみたいです
もし何か思い当たるものがありましたらご教授願います…

572 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 15:39:34 ID:2vAmVcO10

私が長く高熱（同じく39度以上）を出した時はプレトニンで治まったけど…

熱は体に炎症があるときに出るものだと思うので
それが原因でステの投薬ができないってのはちょっとよくわからない

573 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 15:47:44 ID:fZgZ9J9s0

>>569
>>568です。
レスありがとうございます。
血液検査では抗核抗体と、ＣＫに多少の異常があるのみなのですが、
微熱やだるさ、スプーンや本を持つのがつらかったりなどの症状はおさまりません。
４つほど病院へ行ったのですが、中々、症状を重視していただける医師に会えず、
そうこうしているうちに顔を上げているのや、背筋を伸ばすのがきつくなり、
新しい病院を探すのも難しくなりました。
ひとまず、なるべく経過観察だけでもしておこうと思ったしだいです。

574 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 15:54:22 ID:2vAmVcO10

何科に掛かってるの？病院は全部総合病院なの？
症状が治まってないのに来なくて良いってそれはおかしいよ

575 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 16:42:01 ID:fZgZ9J9s0

>>574
私自身も疑問に思っていることを、はっきり、おかしい、と言って下さってありがとうございます。
聖○加国際病院の、アレルギー・膠原病科にかかっています。
難しい病気だとは思うので、血液検査に目立った異常がないと、治療方針なども決めにくいのかと。。

576 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 16:51:34 ID:2vAmVcO10

転科も東洋医学系のアプローチもなし？
それってもっと酷くなってから来いみたいなモンでしょう？
専門医の中には酷い症状の人を見すぎて、軽症の人を軽視する人いるけど
意外に専門外の医師が丁寧にみてくれる事もある
私は5年間病院ジプシーして、わかったときにはかなり進行してた
微熱が続く事は確実に体力を奪われる事だよ
この病気は自分が信頼できる医師に出会える事が一番の宝だと思う
疲労感の中で気力を保つ事は難しい事だけど頑張れ

577 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 18:19:32 ID:Ur0ECLpJ0

>>571
病名がはっきりしていてそれですか。
わたしの場合は不明熱でＣＲＰが膠原病にしては高すぎる、だが特定の菌はみつかっていない、
という状態で抗生剤を点滴しました。ふつうの抗生剤は効かなかったのでさらに強い抗生剤投与となりました。
それでＣＲＰや熱が下がってきたので除外診断のための諸検査をつづけました。

けっか、リウマチ性多発筋痛症だろうということでステロイド投与になりました。
わからない熱があるようですね。
炎症が続いたためひどく貧血になり敗血症みたいな状態でした。
入院した病院が良いところだといいですね。
ちょっと心配です。

578 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 18:45:43 ID:fZgZ9J9s0

>>576
転科や東洋医学系のアプローチはありませんでした。
自分から、東洋医学の薬を試したいのですが、とか言ってみたいと思います。
他人のことなのに、詳しくレスして下さって、感謝のしようがありません。。
信頼できる医師を探して、なるべく無理しすぎず、でもがんがろうかと思います。
本当にありがとうございますた…。

579 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 20:06:14 ID:lNuZtxBpO

>>572
>>577
薬は飲めば一時的には下がります…
結局とりあえずステロイド治療始めれば治るだろうと言われました
CRPって何か分からない…すみません
ちなみに埼玉医大です

580 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 21:22:27 ID:Ur0ECLpJ0

>>579
ＣＲＰとは炎症があると血液の中に増える蛋白の一種だそうで、
膠原病内科では血液検査の項目のなかに大抵入っています。血沈よりも微細な炎症に
反応するみたいです。

わたしはＪ大でした。
埼玉医大はどこかのスレでなんか問題あったみたいな・・。←うろおぼえ。

581 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 22:09:19 ID:Z8gCHMPt0

>>578　↓　同じ人ですよね。
＞そうこうしているうちに顔を上げているのや、背筋を伸ばすのがきつくなり、
＞新しい病院を探すのも難しくなりました。

そんな症状で悠長にしていてはと思います。
漢方を保険診療でやっている病院を、行動圏で探されるのが良いと思います。

582 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 22:28:13 ID:Ur0ECLpJ0

漢方診療有名なのは北里大学病院（神奈川県とはいえ東京圏）。
専門の診療科があり、また膠原病内科外来にも漢方医がいます。ＨＰで確かめるといい。

わたしも友人に勧められているのだけれど、なかなか出かけるパワーがなくて・・。

583 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 22:34:59 ID:ZYXqqvMa0

腸内細菌入っただけで同じような症状起こった。
自分はウォシュレットのし過ぎが原因だった。

584 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 22:58:32 ID:2vAmVcO10

膠原病的な所見が弱かったら
他の可能性も探ると思うんだよね
私は元々すぐ熱を出す体質でたんこぶ作っただけで微熱が出る
それに加えて自律神経失調症が膠原病の症状に拍車を掛けてて
血液内科ではそれほど数値が悪くなくて
婦人科の所見と心療内科の所見と全部総合して判断してもらって投薬決めてもらったよ
>578は苦しんでるのにもう来なくて良いなんてちょっと酷いよ

585 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 23:00:28 ID:Z8gCHMPt0

>>582　北里大学の漢方研究所は、東京の港区になかった？

586 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 23:02:56 ID:Z8gCHMPt0

>>583　ウォシュレットが原因と分かるものでしょうかね？

587 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 23:18:43 ID:ZYXqqvMa0

はい
ウォシュレットを家に設置し
凄く便秘で毎日使い出して
お腹痛くなって膀胱炎にもなって熱がずっと続いて菌の検査をしました

588 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 23:20:55 ID:2vAmVcO10

菌の種類でウォシュレットが原因とわかるものなの？

589 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 00:19:14 ID:lAy8VlYO0

それはわかりませんが
腸内洗浄しすぎると
大腸菌が変異するそうで
それが発見されるそうです。

ウォシュレットから出てるのはただの水道水
生理食塩水でもないのに体には良くないそうです。

590 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 00:37:27 ID:u8BTkNtu0

>>585
え？港区？
それなら行けるな・・。
トンｸｽ。
調べてみる。

591 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 00:41:57 ID:kGfQChG+0

千葉大も、漢方盛んだよ。
東大も、結構やっているらしいけれど、国立は土曜日休診なんだよね。

592 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 00:44:55 ID:kGfQChG+0

千葉大は、漢方とか名のつく科があるんじゃなかったかな。

593 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 00:47:36 ID:Kk3J2ZxF0

自宅のウォシュレットなら
毎日ノズル掃除したらいいんじゃないかと…

ステロイドつかってる膠原病の女性は抵抗力が低いし
膀胱炎になりやすいから
ウォシュレットの時はお湯が前に行かないよう気をつけて使う必要ありますね。
腸内細菌って大腸菌のことでしょう？
ウォシュレットでは腸の中まで洗浄できないと思うのですが。
それともコーヒーエネマとかそういうヤツのことですか？

594 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 00:57:59 ID:jN9Nk5wM0

東洋医学は関西だと近畿大とか盛んだよね
埼玉医大にもあった気がする

595 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 01:11:16 ID:u8BTkNtu0

北里はたしかに北里研究所病院というのが港区白金にあって、外来に東洋医学という科があるね。
新橋にも北里研究所クリニックというのがある。東洋医学科が外来にあるね。
健康保険適用かな？

いろいろな大学が手がけているのですね。
あまりいいかげんなのはヤダ、な気がする。
こちとら難しい病気でステロイドしか効かないって状態だからね。
代替療法がしっかりあればそれにこしたことはない。補充でもいい。
ただ、補充のばあい、いま掛かっている主治医が漢方に批判的なのはネックだ。

596 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 01:54:17 ID:jN9Nk5wM0

健康保険適用だよ
婦人科辺りだと20年くらい前から開業医でも漢方使ってる

597 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 02:07:28 ID:jN9Nk5wM0

>595
東洋医学は代替療法とは別
大学病院などでは主に西洋医学には無い機能補完の考えを取り入れてる所が多かった
例えば薬が増えて薬を飲む為に食事を控えて、栄養不足に陥った人の治療なんかでは
凄く効果をあげてるらしいよ

598 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 13:56:42 ID:hbujocoO0

>>581

>>578です。
レスありがとうございます。
ひとまず、近くの病院で筋炎系の血液検査してもらえました。
一週間後に結果聞きに行くので、
なるべく近くで漢方の治療してもらえて保険もきくところを聞きます。
それで紹介状も書いてもらおうかと。

599 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2007/08/03(金) 15:35:49 ID:0DPgAriO0

>>593　私は589さんじゃないけど･･･
ウォシュレットの水圧を上げて腸内に少しお湯が入るようにするんだと思う。
便秘の人には周知のテクです。

だけど、ウォシュレットのお湯＝塩素の入った水道水なので、これを腸内に
頻繁に入れすぎれば、腸に常在してる善玉菌がダメージを受けることにもなる、と。
ノズルが汚れてるとかそういう問題じゃないとオモ。私も気をつけようと思った。

600 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 17:17:07 ID:IeZIMeDX0

600なら完全完治！！

ウォシュレットは危険だと私も思います。
いつも最強にして無理やり私も便を出していました。
それやりすぎるといつもひじの関節がダル痛くなってること
私もありました。。。。

気をつけよう

601 ：小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 ：2007/08/03(金) 19:57:12 ID:Ohpk6FB30

ウォッシュレットを使った理由である「便秘」は気にしないの？
その段階ですでに腸内環境まずくなってるよ。

602 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 20:00:39 ID:ZpINHhY50

便秘を改善するのが先決じゃないかな。
ウォシュレットって元々
排便後に使うように作られたものだし。
便秘対策の使用が良くないということだよね？

603 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 21:24:27 ID:u8BTkNtu0

ウォシュレットを便秘対策に使うという発想は折れ的には奇想だ・・。
だいいち、あの水圧はやわらかい部分には痛いけどな。

604 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 22:35:58 ID:ehaCQMGo0

ここの人たちの腸内環境はどうなんだろ？

605 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 22:48:26 ID:jN9Nk5wM0

便秘ってしたことない
出張中に1日だけあったけど、お腹苦しくて食べられなかったよ

606 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 10:36:39 ID:GPC8U8E5O

MCTDで入院した者です
プレドニン１日６０mgから始めるみたいですが多くないですかね…
自分は血小板が少なくなるの病状がでてるため多く投薬するみたいですが…
ステロイド大量投薬とか廃人まっしぐらみたいな気がして嫌だけど仕方ないですかね…

607 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 10:45:36 ID:GPC8U8E5O

ステロイドの副作用があまり出ない人もいるんですかね？
また副作用でよく言われてる、
病気にかかりやすい、骨が悪くなる、顔が変形する
で、だいたいどれか一つ引っかかるのか、なるときは全部なるのかなど
詳しい方いましたらご教授願います…

608 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 11:28:50 ID:5f0KgfpY0

マルチポストだめよん。

609 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 16:16:19 ID:Ziy2ndR60

>>594
近○大は・・・やばい　奈良の方ね　
膠原病の疑いで行ったら蝶形紅斑が有るからの理由で・・・皮膚科送りになった　
こっちは階段登るのもやっとだと説明してたのに
血液検査してまた来週の繰り返しで診察後その脚で違う病院行ったら即入院だった
あのまま通院してたらもっと酷くなってたかもしれん

610 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 16:48:50 ID:sIJ2hAX+0

それはちょっと変だね
大学病院の検査ってそんな感じじゃ？
来週アレやって、その次はコレって別の病気で掛かった時に
検査と学生の見世物な2ヶ月だったよ

今は地元の公立病院だけど
予約無くても具合悪くなったら直ぐ来いって先生は良いなあって思う

611 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 16:53:10 ID:LKd6958J0

>>609
何科に行ったのかわからないけど
その奈良の病院には漢方診療科はないんでしょう？

612 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 21:00:57 ID:buDU8h0u0

キシュツかな？
私的には新情報なので書かせていただきます。
プログラフと言うアステラス製薬から出てる新薬が膠原病に効くっぽいです。
特に効果が出てるのが腎臓関係らしい。
あとプレがあまり効かない人が併用したら症状が良くなった！という事例も。
気になる人は主治医に相談してみましょう。
私は８月の通院で処方してもらえないか相談するつもり。
今は腎臓大丈夫だけどプレが減ったら悪くなる～の繰り返しで困ってるので。
では・・・

613 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 22:00:48 ID:sIJ2hAX+0

生体なんちゃらな免疫抑制剤だね
ttp://www.cocokarada.jp/medicine/rx/3999014M1022/index.html
腎臓に効く？分、腎臓に負荷をかける側面もあるみたいよ

614 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 22:08:03 ID:QQnva5990

リウマチの人がよく使ってるような・・・

615 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 22:10:47 ID:sIJ2hAX+0

ぐぐったら移植手術後っていうのが結構出てきたよ

616 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 22:21:35 ID:Dc0nFk1w0

プログラフは２～３年前に関節リウマチに保険適用になって、確か昨年には
ループス腎炎も適用になったんで、膠原病の患者の多い疾患からだんだんと
その他の疾患へも保険適用の拡大を図ってるんじゃないかな。

比較的副作用が少ないって聞いたことがある。

617 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 22:41:13 ID:ssZ8PfQhO

>>594
SLEって皮膚科が専門って病院結構あるけどね。特に国立病院なんかは多いんじゃね？
私立と違って専門の科がある訳じゃないし。

618 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 23:46:38 ID:40UO3Dvb0

分かっていると思いますがあえて忠告します・・・
発病した人、入院中の人、治療中の人
膠原病は複雑で薬も多くて不安になりますが
病気について＜調べすぎ＞はよくないです。
特にネットで検索しているとあらゆる病状や症例があって
どっぷりとはまってますます不安になってゆきます。
人によって体質も違います。
自分の体について知りたい気持ちがあるのは
当然のことですが、考えすぎないようにしてほしいのです。
それで私のようにストレスやノイローゼ気味になって
病状悪化したら大変ですからね。

今はムーンフェイスもなく落ち着いている
プレドニン当初１日７０mg～現在２０mg　ＭＣＴＤ、ＳＬＥ他いろいろ持ちより。

619 ：病弱名無しさん：2007/08/05(日) 01:49:51 ID:358D5keCO

顔の紅斑で、ステロイド飲む以外の治療された方いらっしゃいませんか？

620 ：病弱名無しさん：2007/08/06(月) 15:36:16 ID:xJqCmWvF0

>>568 >>575 >>578 >>598に書き込んだ者です。
東洋医学のある病院に予約を入れました。

近くの病院でした血液検査では、
専門の医師ではないので詳しくは聞きませんでしたが、
一般的な血液監査の項目で、総コレステロールが115(正常120～219)、
LDL－コレステロールというのが22(正常65～139)で、
栄養状態がよくない、もっと美味しいものを食べなさいと言われました。
自分としては、結構何でも沢山食べていると思うのですが…

膠原病(予備軍)の方で、コレステロールの数値が低かったり
コレステロールについて医師になにか言われている方はいらっしゃいますか？
膠原病と関係はないのかも知れませんが…

621 ：病弱名無しさん：2007/08/06(月) 17:34:20 ID:mjLEuBYB0

高くなったことはある
後は尿が混濁する

622 ：病弱名無しさん：2007/08/06(月) 17:38:02 ID:r98i7tgK0

>>620
予備軍的なころはコレステロールが低いということはなかったわたしですが、
炎症がひどくなって貧血して栄養失調になりましたが。
これは結局わけわからん炎症をステロイドでおさえたら治ってきました。

そこではもちろん貧血検査はしてますよね？貧血はなかったのですね？

美味しい物と言っても、たんぱく質をちゃんと取らないと体の組織がしっかりできませんから
肥る云々を気にしないで良質の蛋白を摂って下さいね。
食べているのに栄養状態が悪いというのは何故なのか、やはりオイシャサンと相談しないと・・。

623 ：病弱名無しさん：2007/08/06(月) 18:03:43 ID:urDtXjaC0

>620
胃腸が弱ってるor栄養の吸収が少ない　か
今まで長く微熱が続いてるんだからその分そっちで体力使ってるのかも
TVチャンピオンの初代大食いチャンピオンの人は
異常に痩せてて、健康で胃は大きいのに栄養の吸収が少なく
全然身にならないという医大生で教授に研究対象にされていたそうだ

東洋医学の診療を受けるならその辺は特に得意分野だから
コレステロールの件で医師から言われた事を話してみると良いかも

624 ：病弱名無しさん：2007/08/06(月) 19:09:11 ID:NfVViz8H0

>>620です。
レスくれた方々、感謝いたします。
貧血はなかったです。たんぱく質でもお米でも嫌いな野菜でもうまく料理してて、
食べる量は多く、栄養バランスとれているほうだと思うのですが、
胃腸や吸収が悪いのかもですね。
そのへんを、血液検査結果持っていって、東洋医学の医師などにしっかり相談してみます。
予約は一週間後ぐらいなので、それまではまたーりくよくよ考えずに過ごしてみます。
結構くよくよ落ち込むほうなので…
丁寧に書いてくださってありがとうございました…！

625 ：病弱名無しさん：2007/08/08(水) 22:41:31 ID:+xxtgpVTO

昨年11月強皮症発症したけど、平均余命は？

626 ：病弱名無しさん：2007/08/09(木) 13:49:17 ID:LoG0qqFX0

>>625
平均余命なんて算出不能ですよ。
患者が全員亡くならないと平均は出せないんですから。
ググったら10年生存率が82%と出てましたよ。
10年間急性の進行がなければ、ほぼ慢性化して寿命まで生きられるのでは。

627 ：病弱名無しさん：2007/08/09(木) 21:22:36 ID:cj9InZUTO

膠原病で特定疾患の場合、医療費援助以外に何か支援みたいなのはありますかね？
体の不自由な方が税金や高速料金とかが免除になるみたいな感じの

628 ：病弱名無しさん：2007/08/09(木) 21:58:28 ID:X4VskRqU0

>627
特定疾患の医療費は国が支援する治療や原因の研究費から出てる
元々は難病研究の資料？とかにするために
医療費を免除しましょうって制度で
昔は医療費全額免除だった
今、研究費の殆どが医療費に使われてる状態らしいから
その辺の補助は縮小の傾向にある

地方自治体の市町村単位で特疾認定されると
お見舞い金みたいなのが出る市町村もあるみたいだけど
所得制限なんかを設けてこちらも縮小の傾向

629 ：病弱名無しさん：2007/08/09(木) 23:50:53 ID:rPW9cFnZ0

中指の関節が腫れて、突き指したみたいに痛かったので
近所のリウマチ科でレントゲンと血液検査したけど陰性でした。

でも念のため、大学病院で膠原病検査で採血をしたのですが
直前に「大」をもよおしトイレに行ってしまったため、
尿検査だけ出来ませんでした。
検査結果が甘くなってしまうでしょうか・・・？
未だに指の関節は腫れて痛み、毎日だるく、微熱もあります。
（検査結果はまだです）

猛暑のせいなのか、何かの病気なのか、生理前だからか、
よくわからないけどとてもだるく、関節がうずき、
少し吐き気があるのがツライ。
これでも陰性だったら、一応漢方を当たったほうがいいのかな・・・

630 ：病弱名無しさん：2007/08/10(金) 02:08:27 ID:yBBmL8fI0

>>629
尿検査ができなくても血液検査だけでもリウマチかどうかについてはかなり判るでしょう。
微熱や関節の腫れは猛暑とも生理とも関係ないのでは？
吐き気はわかりません。
あせらずにその大学病院に通ってみたらどうでしょうか。
漢方も信頼できるところならいいですが、痛みや微熱なら西洋医学でも対処法はあります。

リウマチなら医科歯科大に良い先生がいますよ。（東京圏なら）

631 ：病弱名無しさん：2007/08/10(金) 04:32:49 ID:KQez25gl0

足に　赤い発疹がすごく出来ました。
顔や頬には出来てません。

皆さんはどうですか?
痒くなく毛穴ごとに出来てる感じで足全体です。

632 ：病弱名無しさん：2007/08/10(金) 05:14:35 ID:k+IwqH9Q0

白癬と円板状皮疹の見分け方について質問。ＳＬＥ歴10年です。

最近、足の正座する人がよくつくってる「すわりだこ」のとこに
赤茶色の10センチ位のハート形の湿疹ができました。成長しています。
かゆみはそれほど無くて、中心部から白く皮がむけ、乾燥しています。
左足だけだったのですが、右足も似たようなものが同じ位置にできはじめてます。
水虫？と、真菌薬をせっせと塗っていますが、
ほかの足裏やゆびの間はきれいなのです。
ひょっとして円板状皮疹かなあ、ＳＬＥ再燃中だし。
詳しい方教えてください。

633 ：病弱名無しさん：2007/08/10(金) 12:25:27 ID:PD7z1UYn0

>632
乾燥して白く剥けるのはステロイド軟膏を塗った後にもあることだと
思うのでそれでも変わってくるとは思うのですが…
円板状皮疹は肘、膝の関節の外側に出来る事が多いようなので
足の甲なんかにも出来るとは思いますし出来た経験はあります

水虫の真菌薬は被れる人も多いので使用は気をつけたほうが良いと思います

634 ：病弱名無しさん：2007/08/10(金) 14:13:35 ID:73j03FaRO

円上板皮疹は塗り薬で治りませんか？
もぅ半年以上肘や膝やかかとにあり消えてくれません(つд｀)

635 ：病弱名無しさん：2007/08/10(金) 14:15:16 ID:73j03FaRO

円板状の間違いでした！

636 ：病弱名無しさん：2007/08/10(金) 14:16:10 ID:PD7z1UYn0

塗り薬だけでどうにかなる場合とならない場合があるので
一概に言えないと思います
ステロイド軟膏で駄目な場合はプレの出番になるかと思います

637 ：病弱名無しさん：2007/08/10(金) 16:36:30 ID:73j03FaRO

そーですか(つд｀)
ｽﾃの副作用と持病とどっちをとるかですね。
ｽﾃはもちろん減らしたいけど湿疹も気になるし…でも太りたくない。
切ないなぁ(/_･､)

638 ：病弱名無しさん：2007/08/10(金) 17:07:38 ID:PD7z1UYn0

ステの減量は難しいので３歩進んで２歩下がるみたいな
一進一退を繰り返すものだと思ってたほうがよさそうな気がします

639 ：629：2007/08/10(金) 23:56:45 ID:gNLPF0XU0

>>630
レスありがとうございます。
どの病院がいいかわからず、お隣のＪ大に行きました。
もし今回も結果に反応がなかったら、腫れが引いてなくても
「もう少し様子を見てからでいいと思いますよ」
って展開にならないかが心配です。
過去レス読むと、すっきりと検査で反応が出ない人もいるようだし・・。
でも検査結果はまだ先なので、
状態によって先生に相談してみることにします。

640 ：病弱名無しさん：2007/08/11(土) 01:19:48 ID:R1+OXrpc0

>>639
そこなら私も掛かっていたところです。
はっきりした診断なしで１０年くらいｗ。
昨年そこで入院しました。（今はたまたま主治医がそこから他へ移ったのでついていきましたが）
そこでしばらく付き合ってもらったらいいでしょう。
あまり焦ってもこの手の病気は経過見がひつようなこともありますからね。

641 ：病弱名無しさん：2007/08/11(土) 01:39:45 ID:R1+OXrpc0

>>639
追加。

痛いんですと強く訴えたら良いのでは？

642 ：629：2007/08/11(土) 19:45:28 ID:XV1FTNEE0

そうですね。
結果を聞くときも症状が変わらなかったら
痛いことを訴えてみようと思います。
しかしはっきりした診断なく１０年ですかー・・・
私はどうなることやら・・

643 ：病弱名無しさん：2007/08/15(水) 15:29:20 ID:0EPwzwOk0

【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　３
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1187157600/

644 ：病弱名無しさん：2007/08/18(土) 18:08:24 ID:X+KO6akh0

ＡＧＥときヤス

645 ：よろしくおねがいします＠：2007/08/18(土) 21:59:17 ID:M01NcPK10

　日光過敏症となる病名について質問です。
　医者から、膠原病以外でもいくつもの病気から起こるといわれましたが
その病名が分かりません。

光線過敏症（日光アレルギー）は

全身性エリテマトーデス、ポルフィリン症などが原因
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec18/ch214/ch214c.html

と調べて分かりました。

他にはどんな病名の可能性があるのでしょうか？

646 ：病弱名無しさん：2007/08/19(日) 01:07:23 ID:lE0zZa760

イブプロフェンの副作用でも出るよ

647 ：645＠：2007/08/19(日) 16:56:56 ID:ce209TEG0

ありがとうございます
医師から、肝臓が悪くてもなるし　癌でも　なると言われました。

（それは検索してもひっかからないのですが、そうなのでしょう。）

他にも病名をご存知の方、
あるいは
病名を検索する方法を思い当たるかた、教えてください。
（６４５の病名は　「光線過敏症　エリテマトーデス」で出ました）

（薬剤や食べ物や塗ったものなどの副作用以外に　

体の機能　例えば　内臓や免疫などの病気でも　起こるといわれまして
その具体的な病名が知りたいのです
　よろしくお願いします）

648 ：病弱名無しさん：2007/08/20(月) 07:16:05 ID:jIczTEJuO

MCTDで入院して２０日…１日プレドニン50mgを二週間続けてますが
髄液検査？をして、その結果まだまだプレドニンは減らせないと言われてしまった…
どこが痛いとか、だるいとかの自覚症状は全くないんですが
しいて言えば目頭あたりに違和感というか、ズキズキします

649 ：病弱名無しさん：2007/08/20(月) 19:47:22 ID:jIczTEJuO

プレドニン大量服用でも髄液検査での炎症反応や細胞が消えないため
免疫抑制剤を使うかもしれないと言われましたが
免疫抑制剤ってプレドニンみたいに怖い薬なんですかね？副作用や易感染などの面で

650 ：病弱名無しさん：2007/08/20(月) 20:38:24 ID:NS1EJ6yR0

>>647
いっぱいあるよ。
色素性乾皮症や日光蕁麻疹、多形日光疹、慢性光線性皮膚炎、光線過敏型薬疹、
光接触皮膚炎、種痘様水疱症。
日光によって増悪する皮膚病はいっぱいあるよ。
他の症状はないの？

651 ：病弱名無しさん：2007/08/20(月) 20:38:26 ID:rBFbYUHj0

プレドニンも免疫抑制剤の一種だと思います

652 ：病気名無しさん：2007/08/20(月) 21:52:54 ID:IQ5tnTxd0

プレドニンは、免疫抑制作用もあるけど免疫抑制剤ではないよ。
副作用のない薬はないし、どんな薬もとにかく最初は服用方法をきちんと守ることと、少しでも（直接関係ないと思われても）異常があったらちゃんと主治医に訴えることが大切なんじゃないの？
ちなみに私はもう10年も免疫抑制剤を服用してるけど、なんとか元気だよ（もちろんプレドニンもだけど）。

653 ：病弱名無しさん：2007/08/20(月) 22:48:41 ID:opN3eYro0

プレドニンと免疫抑制剤を併用して３年になりますが
プレドニンの副作用の方が酷かったですね
心配なら医者＆病院の薬剤師に質問したら教えてくれますよ
私の場合入院してたので薬局から薬の説明に来ました

654 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 15:32:27 ID:5gPpL9Ij0

膠原病を治せると豪語する人物発見。
ttp://www.sizen.org/newpage4.htm

人柱になる猛者はおりませぬか？
仮に有効性を示せればスレの英雄として
語り継がれる事でしょう。

655 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 15:37:44 ID:kRE5bKAI0

お前が人柱になれよ！

656 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 16:04:27 ID:5gPpL9Ij0

>>655
もっともな指摘です。
だが断る

657 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 16:11:02 ID:Jw+vewNZ0

業者乙

658 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 17:00:21 ID:l0q1oLvT0

ちょｗｗｗ　市外局番に見覚えがあると思ったら所在地が家よりめちゃ近くて吹いたｗｗｗ

659 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 18:38:51 ID:tx5pBiho0

>>654
そのHPを見て行く奴は確かに猛者だなｗｗｗｗｗ

660 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 21:14:29 ID:VWlTNThh0

健康のために足を上げたりするんですが
足が真っ白になって痺れます。

皆さんレイノー現象とかはどうですか?

661 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 23:00:54 ID:4wjkmizg0

>>660

足を上げる角度によるかなあ
平べったいままだと足がむくみまくって眠れない

662 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 23:04:06 ID:4wjkmizg0

>>660

あ、体操か…
寝るときに足を高くしているのかどうかと間違えて島田

体操は最近全くできないや…　熱続いてて身体だるすぎてほとんど寝たきり

663 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 23:04:25 ID:7Th4gCQ80

>>654
スレの英雄って・・・
そんなもんに命掛けれるか

664 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 23:18:20 ID:pqLe0pfG0

>>660
レイノーのあるひとはそんなの出るような体操しないでください。

665 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 23:42:29 ID:PRHC+sRZ0

たいそうでなくてもテーブルに足乗せるだけでもなる

666 ：病弱名無しさん：2007/08/22(水) 09:13:41 ID:xK/MyEs/O

MCTDの自分は手だけレイノー出ます
今は入院中で冷たい思いしないせいか出ませんが

667 ：病弱名無しさん：2007/08/22(水) 17:10:41 ID:N0xJxDjs0

668 ：病弱名無しさん：2007/08/22(水) 22:52:55 ID:vJHbkul/O

強皮症のあたしは、手足でるよ、緊張してもなる(笑)

669 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 00:21:47 ID:DGyhBmwSO

冬が怖いです、発病したのが春なのでレイノーの冬未経験

670 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 01:18:21 ID:sY3QJKM40

SLEだけどレイノーは一度も出たこと無い

671 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 12:40:59 ID:uDH2zV1mO

膠原病で関節が痛くて免疫抑制剤とステロイドを飲んでる３０前男です。
悩んでいるのですが、
今勤めている実家通勤の赤字続きメーカー総務と、
引越して一人暮らしの必要がある黒字（業界は再編厳しい）ですが、経理事務。

給料や休みの条件は同じとして、病気をしている男の方ならどちらをとりますか？

672 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 13:03:20 ID:sRUENNvp0

>>671
経済的負担が増えるのでなければ（独り住まいなどで）黒字のほうがいいかと・・。

673 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 17:53:00 ID:uDH2zV1mO

>>672
一人暮らしをするので家賃の不安はありますが、
この年齢で事務的な仕事なんでいいかなと。

ですが、会社から放りだされると、病気と家賃両方を抱える事になってしまう・・・

674 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 18:30:48 ID:sRUENNvp0

赤字続きの会社のほうは潰れちゃってから他を探すのたいへんかなと思ったので・・。

675 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 23:18:48 ID:3BFjN/Dz0

>>674
病気に理解があるなら黒字
漏れも30代男だが赤字続きの会社勤務　夏ボーナス出てないちなみに一人暮らし
まあ働く場所有るだけマシ＆倒産したら失業保険貰って探すかと思ってるよ
働きながらだと転職活動やりにくいし（先方に面接入れても都合良く休み難い）
病気の説明を面接でするのに疲れたorz

676 ：病弱名無しさん：2007/08/24(金) 09:07:11 ID:ae8PFuCM0

>>671
新しい所に行くと、それなりにストレスかかるからねぇ・・・
給与、待遇面で同等で、且つあなたが元気な状態だったら転職考えてもいいんじゃない？
経理だと、月末やら年度末やらが地獄のような気もするけどね。

677 ：病弱名無しさん：2007/08/24(金) 09:56:11 ID:NDbRmH9OO

MCTDにかかって入院したばかりのオイラには、まだ今後を考える余裕もないです…
考えなきゃならないけど、今は治療に専念したい…でも不安
今後どんな事に気をつけなきゃならないのか、人によって症状も様々でしょうし難しいです…
糖尿病みたいに食事に気をつける、とか、そういうのもあるんですかね
体が弱くなって疲れやすかったりってのが多いんでしょうか
ステロイドは何年続ける事になるのか、とか…色々と不安です
命を奪われる可能性は少ないからまだマシなんでしょうけれど…

678 ：病弱名無しさん：2007/08/24(金) 12:30:29 ID:mIzZ0kdxO

671です

>>675
病気で一人暮らしって不安じゃなかったですか？
自分の場合、ロクな職歴もないので会社が潰れたら再就職は難しそうで・・・

何の仕事をされてるのですか？
男で体に負担のかからない仕事って探すの大変ですよね。

679 ：病弱名無しさん：2007/08/24(金) 15:42:26 ID:r+1iMQAN0

>>678
手に職をつければ肉体労働低賃金をまぬがれるんじゃないの。
デスクワークだって体力要るからたいへんはたいへんだけど・・。

680 ：病弱名無しさん：2007/08/24(金) 16:27:10 ID:mIzZ0kdxO

>>679
経理って言っても、事務みたいなものらしいですし、手に職かどうかは・・・

681 ：病弱名無しさん：2007/08/24(金) 19:51:45 ID:NDbRmH9OO

自分の場合、入院前に強皮症の様な手指の先の潰瘍症状が7箇所あり
入院後3週間でほぼ綺麗になりましたが
また傷を付けるとなかなか治らないかもしれない為
手をあまり使う仕事は厳しいと言われてしまいました…
強皮症の方、やっぱり指先の傷は治りにくいですかね？

682 ：675：2007/08/24(金) 23:33:10 ID:skMqTt4d0

>>671
私も職歴は無いですよ　今まで自動車修理と運送業ですから　
この病気になったので出来ません
顔の紅斑消えなくて
営業も無理なので今は医療器具を洗ってます　収入は以前の半分以下ですねorz
免疫落ちてる人間がやると危険とは思うけどね
一日立ち仕事で3年耐えれたからもう少し給料の良い仕事ないかと考えるときは有りますね
一人暮らしは漏れは両親離婚しててどちらとも再婚してるもんで居ずらいのよ
病気の理解もなかなか難しいからね　あとどちらの家からも回りに仕事が少ない地域ってのも有る

683 ：病弱名無しさん：2007/08/24(金) 23:34:30 ID:vhpG9SAg0

>680
元プログラマーで低血糖の発作持ちの子が居たんだけど
できるだけ定時で終わる事務職につきたいって
土日勉強で簿記検定1級を取って、会計事務所に転職したよ
今、税理士免許に挑戦中
PGより頑張り時が読めて体調管理しやすいと言ってた

684 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 09:51:32 ID:Ojl97TlT0

>>671
俺だったら実家続きかな。
膠原病が発覚したとき、
家で気を失って気がついたら集中治療室に三日間いたんで、
もしこれが一人暮らしだったら、確実に死んでいただろうと。

685 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 13:25:19 ID:sBp2cQO+O

MCTDで入院中の者です
レイノー、強皮症症状、髄膜炎症状が出てます
この病気で一番怖い合併症が肺高血圧症症状らしいのですが
検査では問題なかったと言われましたが、なんか今朝
20分くらいやや胸が痛みちょっと息苦しかったから心配になってしまった…(今は完全に収まってます)
そういえば二週間前にも一度なったような気がしますが
一時的なものなので気にしてませんでした
主治医は今日いないみたい…本当に大丈夫なのかなあ…気にし過ぎかな…

686 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 13:32:14 ID:o5DpVqC3O

原因不明＝地域全体に被害を及ぼす発生源
すべての病気はこれが密接に関係しているという記事がありました
http://www.harenet.ne.jp/senohpc/disease/cryptoco.html

687 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 20:25:58 ID:sBp2cQO+O

違う医師に聞いたら、食べた後なったのならただの胸焼けだろうと言われました
ホントかな…

688 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 20:59:21 ID:KdmCTO620

>>687
胸焼けするような状態なの？

狭心症は食後出るよ。
ホルター心電図検査でもしてみたらいい。なんでもなければ幸い。

689 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 22:50:32 ID:9X/jDM4o0

>>687
MCTD、レイノー、強皮症、髄膜炎、肺高血圧症、
ＳＬＥ、胸膜炎持ちの私。
食後に必ず胸の痛みと少し息苦しいのと
ちょっとめまいがでます。
「イスコチン」という一日置きに飲む薬を飲んだ時は
特にひどいです。（３０分ぐらいで回復）
飲み薬が自分の体に合うまで時間かかります。
そして歳とるごとに合わなくなってくるようです。。

690 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 01:09:41 ID:QlDDdCE90

難病認定申請中ですが、入院費は、一月いくらぐらいかかるのでしょうか？
今の病院のベッド待ちで、別の病院に入院してて、２週間で、１５万支払いましたが、
それは戻ってこないのでしょうか？

691 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 01:25:58 ID:75RZ1NZJ0

>>689
たいへんですねえ・・・。
貴方に比べたらわたしなんか楽なものです。
おだいじに。

692 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 02:06:46 ID:7rgaGBKQO

>>688-689
入院して3週間ちょっと、症状はこれまでに2回出ました
食後2～3時間してうつ伏せで横になってたらなりました
すぐ収まりましたが…389さんの胸の痛みは肺高血圧症から来てるのでしょうか？
あと自分は顔の痙攣も出てます…お互い大変ですね…

693 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 02:09:12 ID:7rgaGBKQO

×389さん
○689さん
でしたｽﾏｿ

694 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 02:40:23 ID:r2BbMpny0

>690
認定されるまでの分は自己負担です。
ただ高額医療制度があるので健康保険とかに加入してれば
少しは戻ってきますよ。
入院費は人それぞれの治療や症状、一部屋のベットの数等で
変ってくるのでなんともいえません。

695 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 16:09:49 ID:CIqPf8+l0

689です。
一時的に体が痛くなりますが
普段の生活では大変だと感じることはほとんどありません。
一日四時間の歩き回る仕事もできているし。
１５歳位までは海やプールで泳いだり
お祭りに行ったり人の集まるところが好きだったけれど
病気になっていろいろ制限されてからは
人ごみへの外出を控えています。
でも好きだった事を全部「もともと嫌いな事」
と思うことにしました。
気持ちの切り替えで結構できるものです。
今はそれが普通になってきました。

696 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 20:07:47 ID:7rgaGBKQO

>>695
肺高血圧症は怖いと聞きますがやはり定期的に通院して治療しておられるのですかね？
あとレイノー症の方、冬はバイクは無理でしょうか…
手が冷えて潰瘍になったりしちゃいますかね？
社会復帰したとして、通勤は今まで通りバイクで可能なのか
車買わないといけないのか…お金ないのに

697 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 23:14:29 ID:75RZ1NZJ0

手袋したらバイクに乗れないものなの？

698 ：病弱名無しさん：2007/08/27(月) 00:20:39 ID:4VWONUQOO

強皮症の主婦(パート)ですバイクに乗りますが、どんな手袋をしても、レイノー現象は、出ました。潰瘍も酷くなるし

699 ：病弱名無しさん：2007/08/27(月) 00:48:25 ID:PoHM01xj0

>>697
そうなんですか。たいへんですね・・。

700 ：病気名無しさん：2007/08/27(月) 11:58:08 ID:XIJXV+Y60

レイノーは指先だけ暖めるより、からだ全体を暖めないとダメな気がする。

701 ：病弱名無しさん：2007/08/27(月) 21:20:50 ID:9QIAZdr+0

>>685
SLEで肺高血圧症持ちですが。
肺高血圧症はエコーで調べれば直ぐ解るから心配なら胸が苦しくてとか
ちょっとオーバーめに（薬は増やされない程度に）訴えて検査して貰うと
良いのでは。
肺高血圧症が心肥大や心不全など、心臓に影響を及ぼし始めるのは
経験上、かなり肺圧が高まってからだと思う・・・・。
参考で自覚症状を言うと肺圧が基準値よりも少しだけオーバーくらいで肺高血圧が
解ったがそれくらいの数値でも、駅の10段くらいの階段で絶望を感じるほど
息苦しかった。普通に歩いているのでも苦しくて座り込みたかった。

食後に限ってというのは肺高血圧症の症状とはちと違う気がするが
肺や心臓に色々と症状が出る可能性はあるので調べたほうが良いと思う。

702 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 16:59:21 ID:S2ztCBGM0

紅斑、
ほっぺ以外に鼻の頭まで赤くなる人っている？

703 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 18:17:48 ID:yZNG7i2M0

ノ
顔と首周り真っ赤　紫外線とアトピーと合併してるらしい
痒くはないんだけどもね

704 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 19:57:43 ID:S2ztCBGM0

鼻が真っ赤になる人いる？
ハズカシくて・・・

705 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 20:16:51 ID:bDbnazqq0

あせもひどいひといますか？

706 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 21:22:23 ID:WCBcTqR40

入院時の費用ですが、本によると、一月約一万円ぐらいと書いてありましたが
これは、食事代とか、もろもろは別料金ということでしょうか？
もちろん、部屋は相部屋です。

707 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 21:56:35 ID:1j7qpB+X0

一月って安すぎない？一日だよね？

708 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 22:11:44 ID:NGclUxw+0

>>706
ずいぶんアバウトなお話ですねｗ
仮にそういうふうに言えるとしても一日でしょうね。３割負担で？それとも特疾あつかいじゃないよね・・？

まず、どんな病気でどんな治療をするかによって費用ちがってくるでしょうに。
食事代は一色270円だっけかな・・。健保の場合。個室、特別室では食事の内容も
違ってくるそうな（病院による）。

相部屋というのは２人部屋？それとも大部屋のこと？

なにしろ話がアバウトで返事がむずかしいｗ　しるか、ってかんじ。

709 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 22:24:52 ID:LD6tZqhT0

>>707
その病気が特定疾患の公費負担の対象になっている場合なら
そんなもんですよ。
入院の場合、生計中心者が患者本人の場合0円～23,100円、
生計中心者が患者以外の場合その半額。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm

>>706
食費は、“入院時食事療養費の標準負担額分”は、
公費負担の対象になってますね。
どこでも一緒のはずだけど・・・。
（埼玉県）http://www.pref.saitama.lg.jp/A04/BU00/tokutei/tokutei.htm
（京都府）http://www.pref.kyoto.jp/nanbyou/nannbyou09.html

710 ：↑：2007/08/28(火) 22:27:20 ID:LD6tZqhT0

もちろん、相部屋以外を選択した場合の差額ベッド代や差額食事代は患者負担です。

711 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 22:40:04 ID:NGclUxw+0

>>709
>生計中心者が患者以外の場合その半額
これは気がつかなかった。
家族の入院費（非特疾）もほぼ只になるわけ？
じゃなくて、患者は特疾なのだけれど生計中心者（つまり扶養者がある）場合は
半額払うということ？

712 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 22:53:31 ID:LD6tZqhT0

>>711
膠原病の患者以外（＝家族など）が入院しても公費負担の対象にはならないですよ。
それで、患者の自己負担分の上限の金額が、家族の生計中心者が患者本人の場合と、
それ以外の場合、つまり患者は働いていないで親などに養われている場合で、
違ってくるというわけです（上限は収入により異なる）。
もちろん、公費負担の対象になるのは特定疾患の申請をした後の話ですし、
保険適応対象外の特殊な治療なども公費負担の対象にはなりませんが。

713 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 23:17:43 ID:NGclUxw+0

>>712
詳しい説明ありがとうございます。

714 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 00:20:44 ID:BCcSADeI0

>>709
生計中心者が患者本人の場合が半分だよ。

715 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 00:33:52 ID:TswW5LoV0

>>714
あっと。ごめんなさい、逆になってました。

716 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 07:07:22 ID:EswqvpAcO

膠原病でプレドニンや免疫抑制剤を一生服用していくとして
いずれは5㎎とかの少ない量になるとしても
やはり副作用には一生悩まされるんでしょうか？
もちろん個人差や年齢によるでしょうけど…
もともと体弱く風邪ひきやすかったから心配です

717 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 12:25:49 ID:wB7gFjGc0

個人差や年齢によるのでなんとも言えません

718 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 12:26:20 ID:yPE5wQPf0

元々体が弱かった（学校の体育は半分は見学だった）けど
ﾌﾟﾚ飲んでもその辺はあんまり変わらない
拍車が掛かるって事はなかった
ﾌﾟﾚ飲んでるって断る事で風邪引いてる友人にも近づかないし
今まで以上に細かく注意する所為か以前より風邪ひかなくなった

719 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 13:12:10 ID:EswqvpAcO

そうですか、確かに気をつかうようにはなりますよね
タバコやジュースはやめたし、食事も気をつかうだろうし
生野菜や生魚を食べないようにしたり、人ごみや海や山川なんかには行かないようにしたり…

720 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 14:41:54 ID:l0GrbN730

プレ5mg,生野菜も生魚も食べてまーす。
仕方なく人ごみの中には出るし。
海、山も完全防備で出かけますｗ
体調悪い時は大人しくしてるけどね。

721 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 15:01:51 ID:l0GrbN730

プレが減ればフツウに近い生活になりますよ
と、言いたかっただけで。でも
飲み始めた頃はものすごく神経質に暮さざるをえませんでした。
ＳＬＥ持ちです。

722 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 17:22:03 ID:EswqvpAcO

風邪ひくとやっぱり治りにくいですか？

723 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 18:12:45 ID:g+Jga5UE0

２０mg飲んでるけど逆に風邪ひかなくなった。
喉がちょっと変・・て感じた時は
抗生物質（フロモックス錠剤）ですぐ治る。
高熱が出たら救急車呼んで来なと言われてる。

724 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 00:01:35 ID:tpGhtvQAO

みなさんは、プレは、どのような症状で飲み初めましたか？

725 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 11:37:30 ID:SvQAeTRP0

病院へ行く途中で苦しくて座り込んでしまって、
ちょっと休めば良くなると思ったけど救急車に乗る騒ぎになってしまった…
でも医師はなんともない、精神を見てもらったほうがいいでしょう、とのことで。
精神科には念のため行ってみたことがあるけれど、
息切れ・息苦しさは専門医にみてもらわないと、と言われ、たらいまわしです。
本当に精神の問題だったならどんなに良かったことか…
膠原病は疑いなのですが、
>>685さんのように胸が痛くなることがあって、
>>701さんと同じく、階段は絶望を感じるほどです。
家で寝転んでいても何故か息切れがしてしまうし…なんでだろう

肺高血圧症なんでしょうか？
病院はいくつも行ったけど様子見でいい、と言われるばかりです。
きつい…もっと詳しい検査をしてもらおうかと思うけど
自分がほかにどの病気の可能性があるのかもよくわからない
もしかしたら、バセとか甲状腺のほうなんだろうか…
今度の通院のときに、エコーと、バセのほうの検査をしてほしいといってみるけど
病院行くたびに倒れるの迷惑になる、いっそ入院したい
苦しくて呼吸できなくなりしうです。
でも、医師が言うように精神の問題だったら、精神の問題かもしれないことで
専門の医師をわずらわせたくない…でもそんなこといってられない、何とかしなきゃいけないと思う
でも、対策が見つからない…どうすればいいでしょうか、わけのわからない長文本当にすみません

726 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 14:20:21 ID:2clkqeD+0

いわゆる化学物質過敏症的な症状に関しては
そもそも今の医者の教科書に載ってません。
正式な病名もなく「化学物質過敏症」では医療点数の計上もできず
つまり「そういう病気は存在しない」ということになってる。

存在しない病気で悪い人には「精神科へ行け」となる。

実際問題、「化学物質過敏症」に関しては、病院行っても無駄。
対症療法はもちろんするけど、検査しても原因は不明だし
治せることもあり得ない。

そもそも医薬品を作っている会社と
農薬などの化学薬品を作っている会社が同じなんだから
泥棒が縄をなうことはないわけ。

当座の症状を緩和したり、異物排泄を促進したり、といういみで
漢方や民間療法も意味はあると思う。

でも、農薬、食品添加物や、建材、ワックスなど
摂取する化学物質を減らさないと良くはならない。

ちなみに精神科で神経コントロールの薬を飲み始めると
人生終わるんで、よろしく。

727 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 14:30:23 ID:2clkqeD+0

ちなみに化学物質の多い病院では
看護婦でも725さんみたいな症状で休職する人
よくいるんで。

原因不明で「なんとか疑い」と病名にして。

今時、ぜんぜんめずらしくないんで、ご安心を。

それよか大腸に来て潰瘍になると出血して
人工肛門なんで、はやめに真実悟ることをお薦め。

728 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 14:38:22 ID:W+9bUPkX0

悪徳民間療法業者の手口
その1
目に見えないものが原因だと断定。（EX化学物質、前世の業など）
その2
現代医療では治せることもあり得ないと断定
その3
業界の陰謀論を持ち出す
その4
薬を飲み始めると人生終わるなどと患者の恐怖心を煽る

>>720
俺も5mg、計画的栄養摂取で風邪なんぞ引いたことなし。
微熱もかなり頻度が減ってきた。
刺身・寿司・馬刺し大好物。
ちょっとくらい賞味期限きれててもOK
部屋には観葉植物だらけ。
物理的な症状には個人差が強いだろうケド、
逆に健康に対して警戒心が強くなるってのはあると思う。
栄養と休養には気を使っている。

>>724
気がついたらパルス療法されてて、
問答無用で60mgから始った。

729 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 18:38:45 ID:nOmnU5eG0

入院のベッド待ち20mg入院時最大35mg
階段自力で登るのがキツイ状態で入院
現在5mg　退院してから3年が経つが去年ノロウイルスに掛かった位しか風邪は無い

730 ：701：2007/08/30(木) 22:09:59 ID:6Wb4CKrc0

>>725
とにかく一度ちゃんとエコー撮ってください、検査してと頼んだらどうですか。
私ははっきり言いますよ。早期発見早期治療、これはとても大切です。
精神の方の問題なのかそうでないのかもはっきりわかるわけで。。。
「対処が見つからない、どうしたらよいでしょうか」って、検査をして
ハッキリさせる以外に何かあるんでしょうか。
701で検査が重要としつこく書いたつもりでしたがまだどうしたらよいのか
わからないのでしょうか。

731 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 00:26:52 ID:uGIhnKrC0

自己免疫が化学物質の複合汚染と関係あるのじゃないかと言いだしたのはわたしですが
（スレはどこだか忘れましたが）
なぜそんなことを思ったかというと、酷い（選択用中世）洗剤アレルギーで、
ちょっとでも触ると指のなかにプツッとした小さな泡のようなものが出来て、
そのうち指の指紋の筋のところから指の組織が割れていきます。水さえ沁みていたーいです。
もちろん今は防御してますが（うっかりすると今でもやられます）。

これを見ると体内に入った異物に対する物凄い攻撃があるのだと感じるからです。
あれだけの破壊力があれば異物に馴染んだ自己組織を攻撃するメカニズムが常時働いていても
不思議は無いとおもちゃったもので・・。

732 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 07:46:25 ID:UxZByCae0

>731
具体的に病気としてちゃんと認識されたのが最近で
膠原病はかなり昔からある病気らしいですが？

733 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 08:46:18 ID:byBnUP1j0

関係ないとも言い切れないし、
関係あるとも言い切れない。
だって原因不明なんだもん。
俺の例で言えば、アレルギーの類は一切なしだけどね。
化学物質なんて平気（理系で化学実験とかしてても平気）
素手で洗剤使っても平気。
花粉症なんてなったことない。

734 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 13:09:20 ID:ewFCHjkkO

最近有力な説で、膠原病患者は整形手術でシリコンを体内に入れてる人が多くて
だから女性が圧倒的に多いってのがありますよね
10代で手術したとしてだいたい30代あたで発病するとか

735 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 14:08:26 ID:byBnUP1j0

ソレ、90年代に整形大国アメリカで流行った都市伝説

736 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 19:28:11 ID:ewFCHjkkO

でも金沢大学の強皮症の権威？の先生も支持してましたよ

737 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 20:36:09 ID:5i2erYb90

荒らしとバカはスルーでお願いします。

738 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 21:52:59 ID:uGIhnKrC0

>>732
そうか。リウマチあたりは古そうだけど。

>>733
そういうひとがいるということはアレルギー体質とは必ずしも関係ないのかな。
ちなみに、不妊症？だったけど（とくに治療はしなかった）、免疫と関係あるかな・・？

739 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 22:32:29 ID:4WgykhCdO

SLE歴２年です。誰かと面と向かって話すと緊張してるみたいに意志とは関係なくﾋﾟｸｯと動きます。旦那とかにもなるので毎日苦痛でなりません(泣)これって痙攣なんでしょうか？

740 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 23:19:45 ID:LOJ5mUwd0

>>738
アレルギーと無縁な人も居れば
漏れみたいに子供の時からアトピーやら酷い花粉（スギやらヒノキやら色々）
に悩まされてた人も居るので・・・・
研究してるなら統計取ってると思うんだけどね
以前親子で膠原病になった人を聞いたことが有るが遺伝しないと聞いていたので
凄い確立で遺伝したんだと驚いた・・・・

741 ：病弱名無しさん：2007/08/31(金) 23:21:23 ID:7YZlDxlc0

>>734
最近有力な説ってのは明らかな誇張表現だけど、豊胸手術で膠原病を発症
することがごく稀にあるらしいね。
もちろん機序は不明。

膠原病は元々女性に多いということ。
豊胸手術はその多くが女性を対象とするということ。

上の二つの事実をミックスすると、豊胸手術をした人（＝女性）が膠原病に
なりやすいという説が出てきても不思議ではないね。

742 ：病弱名無しさん：2007/09/01(土) 01:37:34 ID:W7Df4liT0

実際の統計では、リスクが1.2倍高い
逆に0.8倍とリスクが逆に低いとか相反するものが出たりしてるらしいね。
→豊胸手術
仮に高いほうを採用してみても、
豊胸手術をしていない人が発症する確率は10万人中10人
豊胸手術をしていない人が発症する確率は10万人中12人
ほとんど無意味といっていい差でしょう。
そもそも、膠原病自体は、整形がまるで一般的でなかった時代からあるわけで。
仮に膠原病の原因が整形だとしたら、
整形の普及率と膠原病の発症率が正比例しなきゃいけないわけだけど、
そんな話は聞いたことがない。

743 ：病弱名無しさん：2007/09/01(土) 12:05:11 ID:gX6/9MLL0

ニューハーフのリスクは一般男性より高くなるというデータはあるの？
"彼女"らは、豊胸手術はもちろん、女性ホルモンの注射もしている。
真面目に興味がある。

744 ：病弱名無しさん：2007/09/01(土) 12:47:58 ID:cCfycnQ90

>>743
たぶん無いと思う。

745 ：病弱名無しさん：2007/09/02(日) 01:04:45 ID:r6m+n8Nw0

そういう根も歯もない噂がはびこってしまうと
病院の外来で他の患者にそういう風に見られるかと嫌な感じだ。

私はプレドニンの副作用のせいで巨乳だ・・・。

746 ：病弱名無しさん：2007/09/02(日) 02:34:06 ID:RF1OvHS2O

彼女が多発性筋炎と診断されました。
家の母が婚約破棄してすぐに別れなさいと叱咤…
僕は別れたくないと強く思ってるんですが、
将来的に弊害等は具体的にどのような事が考えられるのでしょうか？

747 ：病弱名無しさん：2007/09/02(日) 08:32:41 ID:Bx17hiq90

>>743
注射の類は一切していないが、
ガキの頃から女の子だったら良かったのにねえ。。っていわれるような。
華奢な身体つきで、髪質も女みたいだったのは否定しない
25超えていまだにまともに髭も生えないし。
でもま、、恐らく関係ない。

>>746
毎回思うのだが、婚約等って事は成人してるって事だよな？
成人している男が「家の母」に言われたからって信じられない。
自分で判断できないのかよ。
はっきりいって君は結婚自体しないほうがいいと思うよ。
一家の長として女房子供養なって、
父母兄弟を含めた親族間の調整とかをできるとはとても思えない。

748 ：病弱名無しさん：2007/09/02(日) 09:10:56 ID:Bx17hiq90

ちなみに、婚約を簡単に破棄できると思ってる、
親子揃って世間知らずそうな人なので言っておくけど、
婚約は口約束であっても双方に契約履行に伴う義務が発生する。
事故等などで結婚後の生活が困難になるほどの事故・障害でなければ、
破棄の正当事由とは認められない。
筋疾患のなかでは予後良好な部類とされ、
寛解状態で日常生活になにも問題ないことは勿論、仕事もしている人も多い多発性筋炎では、
到底正当事由としては認められないだろうね。
裁判になれば相手に不貞があったとかでなければ、ほぼ確実に負ける。

749 ：病弱名無しさん：2007/09/02(日) 11:12:09 ID:Bv8y0a/d0

>>746
キミの強い思いとやらも、彼女の予後次第で
どうにでも遷ろう代物なのが見え透いてる。
これ読んでさっさと別れな。
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/067.htm

>>747
>>748
質問の主旨とズレたレスを書き込むのと、
得意気に裁判を持ち出すの止めてもらえない？
見苦しいから。

750 ：747：2007/09/02(日) 14:57:50 ID:Bx17hiq90

確かにそうだね。スマンね。

751 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 17:46:27 ID:aJJfEM4j0

>745
乳ってﾌﾟﾚの副作用で大きくなる事があるの？
血縁者のなかで一人だけ異常に大きいから不思議に思われてるんだよね

752 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 19:13:06 ID:zZsc1BvW0

>>747
地方で長男だったりなんかすると、自分の意志だけではどうにも出来ない
事柄も存在したり・・・親戚付き合いが多い本家だとか墓や仏壇は誰が云々
どうでもいいような話でも親族がしゃしゃり出てきてわめき散らす
まあ、わからない人にはわからないことだろうけど

>>746
彼女の具合が悪い時、嫌な顔1つせず当然の如く炊事洗濯掃除が出来るか
もし、子供が生まれた場合、自ら進んで育児が出来るか
>>749のリンク先にあるように、

>さらに筋障害が強くなりますと、立てなくなったり、
>ベッド上の生活，車椅子の使用を強いられることもあります。

もし、最悪の状況が訪れた時、全てを理解し受け入れる覚悟があるのか

その場の想いだけでどうこうできる話ではないので、彼女と一緒に主治医のところ
へ行き具体的な話を聞くとか、Google「多発性筋炎」で検索し、症状症例や
患者のブログを片っ端から読みまくる等、まずは出来る範囲で自分から動かないと
うろたえているだけでは何も始まらないし、解決にもならない

現状を理解した上で、それでも別れるつもりがないならば、あとは説得のみ
親といえども所詮は他人なので、反対を押し通してくるなら親子の縁を切るくらい
の覚悟で当たればいい。無理強いだけでなく、理解して貰う努力も忘れずに

最終的には>>747が言うように、当人同士の意志と判断
心の支えとなり一緒に歩む覚悟がないのなら、お互いのためにも別れた方がいい

>>751
脂肪沈着や女性ホルモンの分泌促進云々とか
実際のところは不明のようです

753 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 19:45:43 ID:3nbCOfAE0

>>751
あるよ。
わたしがそうだ。
下がっていたパイが上がったし。

副腎皮質ホルモンてむかーし学校で教わった記憶では、女性が閉経しても女性らしく
あるのはこのホルモンのおかげだとか・・。

754 ：747：2007/09/03(月) 21:12:55 ID:hXn+HFa40

>>752
まあ、レス付けられたので。。スレ違いで他の方には申し訳ないのですが、
いちおう地方でしかも本家で長男、さらに父は他界してます。
20代ですが事実上、本家当主です。
んでね、それで思うんですけどね、親戚間の調整って大抵根回しというか、
コミニケーションを普段からきちんととっているかなんですよ。
これって仕事でも同じですよね。会議に挙げて反対されるのは根回しが甘いから。
なんだかんだいって日本は根回し社会ですよ。
それに万が一強行な反対にあった場合、分家が本家の主の方針に口をはさむのか？
と突っぱねる位の強行策も時には必要だと思います。
実際、祖母の介護方針で揉めた時はそれで押し切りましたから。
例えば施設では気の毒だ。介護は本家の嫁の義務だ。
嫁に介護をさせろと、金も人もださない親戚から圧力かけられて、
いちいちそんな親類の要求を真面目に取り合ってたら、家庭は空中分解ですよ。
そうなると、いい年して家の母に叱咤されましたなんていってる人が、
きちんと家庭を守れるとはちょっと思えなかったりしたわけです。
もちろん私はまだ結婚していないので、そうなるとまた違う立場になるのかもしれませんが。

755 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 22:14:47 ID:3nbCOfAE0

まあ、難病と一口に言っても程度はいろいろ。
もし彼女が最悪状態になるほど運がわるければふつうは結婚しないだろうな。
婚約云々といっても男にとっては女は代替可能だし。

迷っているって事はすごいリスクを背負うのではないかとの心配なのだろう？

756 ：病弱名無しさん：2007/09/05(水) 09:58:44 ID:G4i3YKjs0

結婚はともかく
今は彼女のそばにいてやれよ…

757 ：病弱名無しさん：2007/09/05(水) 15:07:52 ID:GPeb459f0

>756
そういうことに考えが及ばない時点で
>746はその人と結婚なんかしないほうが良い気がするよ

758 ：病弱名無しさん：2007/09/05(水) 21:02:48 ID:pBnobt0a0

相談のなかに母が出てくる時点でだめだな、こりゃ。

759 ：病弱名無しさん：2007/09/05(水) 23:07:57 ID:bZkT/5O30

無知ですまんが、嫁の母親が強皮症なんだよね。
突然完治したって言うんだけど、そんな事ってあるの？

見た目は全然変わってません。
指はソーセージみたいだし、関節の動きは硬いし。

ほんとに完治したんならいいけど、何か心配で。

760 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 00:11:31 ID:8Wln/uTC0

　強皮症も含めた膠原病に　現在の所、残念ながら、症状が治まる（落ち着く）
事はあっても、完治（完全に治る）になる治療法は、ありません。

よく分かりませんが、検査数値が正常値に戻ったとか、薬から離脱できた
事を言っているかもしれません。

病気の状態に波がありますので、暖かく見守ってあげてください。
ずっと何年、何十年も落ち着いた状態が続くのであれば、完治と同じ感じです。
でも、病院には定期的に検査してもらい、小さな異常にも対応できる体制
でないと、場合によれば、命に係る大事になる可能性があります。

761 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 06:26:38 ID:gz8bOi3IO

MCTDで入院して１ヶ月、随液検査を3回やりましたがなかなか改善せず(髄膜炎気味？)
あと１ヶ月半以上は社外復帰は無理らしいんですが、有給使い切りそう…
休職になると給料って出ないんでしたっけ、入院費払えるのだろうか…公費援助下りるのはまだまだ先だし
独身で親は高齢、頼れる人もいないし不安が募るばかりです…
こういう精神的なものも病気に影響しちゃったりするのかなぁ。。。

762 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 19:13:18 ID:U7KNxtKW0

>>760
膠原病患者の約１％が自然完治するってデータがあるよ。
一般向けの膠原病の本にもその事が載ってたりするけどね。
原因不明な病気だけに、原因不明で治る事もあるって事。

763 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 19:39:05 ID:ewmblwj90

>762
完治って自己抗体の存在が無くなるって事？
完治のバロメーターが存在するって事なの？

764 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 19:53:39 ID:Nh/tHDPV0

末期癌で余命数ヶ月って人が奇跡的に完治するケースもあるし、
膠原病を発病しても、みんながみんな治らないとは言いきれないんじゃ…
治らないと思ってると、やっぱり治らないと思います。

765 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 21:14:11 ID:ewmblwj90

癌の完治は5年間、治療と検査を受けつづけて
完治宣言貰うための条件があるでしょ？
完治と言うからには完治の条件があるのかと思ったんだよ

766 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 21:17:17 ID:NjafAtGk0

>>762
確かに希に治療せずに治ることがあるみたい。
私も医者に聞いたけど762さんの言うように原因不明であるが故の可能性も
あるし、また、元々膠原病では無かったけど膠原病が完治したと言うような
人もいると言われました。

767 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 08:12:06 ID:KDHoHSB+0

>>761
傷病手当金とかは調べてみました？
受け取りまでにタイムラグは有りますが、会社の総務か健康保険組合に問い合わせてみては？

768 ：病弱名無しさん：2007/09/08(土) 13:08:06 ID:B/YbjwlA0

間質性肺炎になって酸素ボンベが手放せない(悲)

769 ：病弱名無しさん：2007/09/08(土) 18:56:58 ID:JzcHW38T0

よし、自分が治った(みたいになった)ら
このスレに書き込みに来る！！！！！！！！
ひとまず今度はホルター心電図やってもらいに行ってくる。

770 ：病弱名無しさん：2007/09/09(日) 23:06:44 ID:mRAazC11O

痒くならないと良いね

771 ：760：2007/09/09(日) 23:59:18 ID:e1Ap6TIH0

　癌にしても、膠原病にしても　医師は完治とは言わず、
寛解(かんかい)　という言葉を使います。
しかし、再発の可能性があるので、寛解(かんかい)とは言いますが
それをマイナスにとって、再発の可能性に怯えて生活するか
再発しないように摂生して、そうならない様に、精神面も健康的に
生活していくようなエネルギーに変えるかは、個人の自由です。

表現が悪かったかもしれませんが、多くの人を完治に導ける治療法が、現在の所無い
のであって、完治といえる寛解(かんかい)になる方はいないとは意図していません。
しかし、原因などが不明なので、やはり、癌などと同じで、後々の定期的な検査で
フォローアップしていく必要はあると言いたかったのです。

772 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 10:48:09 ID:SGUw2AOT0

癌は今「完治」って言葉を使うと思うのですが？
父の主治医は
「今回の胃癌は再発も無く完治しました
　今後、別の癌や新たに胃癌を発症する可能性はあります」
と言ってました

寛解は病院の素因が無くならない場合の病気に使いませんか？

773 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 11:22:04 ID:E1KJBbXu0

寛解という言葉使っても
わからないと思って
患者には完治って言う場合もあるんじゃないの？

774 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 12:52:44 ID:8g95nw6+0

癌は寛解じゃなく完治って言うでしょ。
その後の癌は再燃、再発、転移と言わずに、
新たな癌の発生扱いですよ。

とはいえ言葉の定義はどうでも良くて、
寛解でも完治でも、病院と手を切れたら、
どっちでも良いのではないかと。

775 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 14:13:17 ID:auSyuDgpO

>>749
とか読むと何だか悲しくなりますね…。
そんな私は多発性筋炎(23歳女)です。
自分は今はプレが効いていて今の所落ち着いています。(ちらほら痛む所はありますが…前よりかはまし。)
でも発病した頃は毎日毎日、身体中が痛くて痛くて本当に辛かったです。
痛みって人には分からないんですもん…
もうあの頃には戻りたくない…
でもこれから先の事なんて誰にも分からないし…
このまま症状が落ち着いてるかもしれないし…
悪くなるかもしれない…

私のまわりの友達が結婚して出産したりしてるのを見るとスゴク羨ましい…
誰も病気持ちの子と何て付き合いたくもないし…
結婚なんてもってのほかですよね…？

だから最近、どうせ病気になるんだったら結婚して子供産んでからが良かったのになぁ…って思います。
多分…これから先私はずっと独りぼっちなんだろうな…
何だか寂しいです…

長々と失礼しました。

776 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 14:50:57 ID:1sRmtGaN0

何だこの自己陶酔文章。

777 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 15:25:26 ID:a4R8rk2g0

子供は産んだら終わりじゃないし
可愛いだけではすまない。
出産後に病気になっても、不調な体調とつきあいながら
子供を育てなきゃならないんだよ。

病気の苦しみを知っていながら、
出産してから病気になればよかったなんて発言は
無責任。

778 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 15:27:38 ID:SGUw2AOT0

>775
嘆いてる所申し訳ないけど、発病後に結婚したよ

779 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 16:19:05 ID:5eRHXapY0

自分は独身男だけど、支えてくれる嫁さんがいたらどんなにいいか・・・と思う。
両親がいなくなったら本当に独りっきりになると思うと鬱になる

780 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 16:29:36 ID:auSyuDgpO

>>775です

無責任…。
うーん何か…うまく言えないんですが…
今は両親が居て支えてくれるからイイけれどいつかは居なくなっちゃうじゃないですか…
そしたら本当に独りぼっち…。
だから…1人で苦しむより、誰かが側に居て支えてくれたらなぁ。って思ったんです。

781 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 16:39:11 ID:a4R8rk2g0

親と配偶者は、同じ家族でも全く違うもの。
親と同じような支えを
そのまま配偶者に求めると結婚生活は破綻するよ。

782 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 16:47:59 ID:5eRHXapY0

でも入院中に、同じ部屋の人達に嫁さんや旦那さんが毎日お見舞いに来てるのとか見てた時
親よりもずっと支えになってるように感じたな配偶者って（もちろん子供も）

783 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 16:50:15 ID:fNOV9yI50

同じ時間の船に一緒に乗ってくれる人がほしい
どんなに願っても親は別の船に乗ってるので一緒にいく事は叶わない
独り寂しく逝くのではなく　愛する人に送ってもらいたい
でもそれを得るために病気のハンデを覆す力も財力も自信もいまの自分にはない
それがつらい

784 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 17:37:01 ID:TyEK8Fc30

夫婦不和とか離婚率高いと思う。マジで。

785 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 18:07:14 ID:hqku/BBM0

家族や配偶者との関係はその家庭によって全く違うから
どっちが頼りになるとかなんとも言えない

786 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 18:48:06 ID:1IvXjX9d0

頼りになるのはお金だよ。
病気で働けなくても株で稼げました。
自分が働けないなら、お金に働いてもらいましょう。

787 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 19:26:05 ID:SGUw2AOT0

先物が好きだな

788 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 22:18:54 ID:9ei71h0K0

>>775
私は、発病してから結婚したよ。
旦那は全て分かった上で結婚してくれたし、病気の理解も家事の協力もしてくれる。
ただ、それはそれで辛かったよ。
何も出来ない自分、迷惑かけてる自分のこと色々考えて自分を責めて。
旦那のこと好きなぶんだけ辛かった。
自分に出来ることをやれば良い、無理しなくても良いって思えるようになるまでかなり時間がかかった。
旦那は、お前が寝ている顔や、飯食ってる顔見るだけで幸せになると言ってくれる。
それに答えようと元気で笑顔でいれる努力はしている。
家事も頑張ってる。

人が一生いっしょにいるって言うことは簡単なことじゃないと思う。
あなたは、支えてもらうことの代わりに相手に何を与えられるの？

789 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 22:25:28 ID:5eRHXapY0

発病してから結婚なんて相手や子供の事考えたら出来ない
したいけど無理だと思う・・・

790 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 22:42:51 ID:SGUw2AOT0

>788
>支えてもらうことの代わりに相手に何を与えられるの？
それだよね
健常な人だってできることしかできないしね

私は結婚する気も願望も全然無くて
普通に楽しくちょっと恋愛を楽しめれば良いと思ってたよ
病気だからって恋愛できないわけじゃないし
できることだけすれば良いと思う
結婚したり子供が居なきゃ幸せじゃないってわけでもない
私が病気だから旦那が不幸かっていうとそうでもないみたいだし
旦那にとっての幸せは私には決められない

791 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 23:13:53 ID:auSyuDgpO

>>775です。
私が与えられるもの…
料理とか洗濯とか…ですかね…
それ位しかないかも。

でも毎日はちょっと無理かも…。
(長時間立って居るのがキツイんです)

私は別に結婚願望が強い訳じゃないんです。
ただ…独りになった時の事を考えると
時々物凄くすごく不安になるんです…

何か悩み相談みたいになってしまってすみません。
私のせいで話それてしまったし…
もう私に対してのレスはいいです。
ただ…聞いて欲しかったんです。

失礼しましたm(_ _)m

792 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 23:16:56 ID:auSyuDgpO

すいません最後に、もう一言…。

私にレスしてくださった方々。
本当にありがとうございました!!!

793 ：病弱名無しさん：2007/09/11(火) 02:33:56 ID:eph8zOO/O

私は気持わかるよ。
夫に死なれた後に症状出てきて…
一人の部屋で食欲もなく、関節が痛くて何も出来ず
ベッドに横になりながらすごく不安になる。
親はいつかいなくなるし…。
独りぼっちになるなら同じ環境の人とみんなで共同生活がしたい

794 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 07:45:55 ID:FDZCE0bW0

そういや膠原病オフどうなったっけ？
俺、千葉の奥地

795 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 09:45:59 ID:A1XhSIi/O

特定疾患って、医師の診断や必要書類(源泉徴収や住民票など)をちゃんと出してもなかなか認められない場合もあるの？
提出して１ヶ月半近く経つのに何も連絡来ない…

796 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 09:58:27 ID:4ny6DvQD0

>>795
1ヶ月半近くは普通にかかります。
多分２ヶ月程度待てば自宅（申請書記載住所）へ結果が郵送されるでしょう。

797 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 10:04:08 ID:A1XhSIi/O

却下される場合もありますか？

798 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 10:11:07 ID:4ny6DvQD0

>>797
書類の不備がなければ大丈夫なような気が…
もしかすると同一地域の同病の申請数によって制限があるかもしれませんが大丈夫だと思います。

799 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 10:51:31 ID:A1XhSIi/O

>>798
ですよね…
市から出るっていう見舞金(1～3万円くらいの微々たるものみたいですが)はまた別申請ですよね

800 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 11:16:25 ID:oL9+5jqQ0

>>799
各自治体が特別にやってるものは別途その自治体の窓口に申請。
というか、詳しい話はそちらで聞いてください。
自治体によって全然違うものだから。
タクシー券とか給付する自治体もあれば、見舞金も何も出してない自治体だってある。

801 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 13:21:37 ID:hVmU82l20

自分は貰ってないし所得制限ついてる自治体もあるみたいね　>見舞金

802 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 17:55:49 ID:bO7wAMeG0

見舞い金、都内の某区は年額18万出るよ。

803 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 18:10:02 ID:GqAmO1OE0

奈良県なんて酷いよｗ
入院した人のみ1マソ出てて
難病センターを作ったから見舞金打ち切り
難病患者なんですが難病センターをどう利用したらいいのか解りません
専門医を呼んで質問会とか有るが・・・
来る医者主治医・・・

804 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 21:18:19 ID:NPLx5/up0

大阪市は年1万円・・・

805 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 21:45:45 ID:n1A260Sa0

うちの行政、見舞い金は出ないけど、
特定疾患に関連する医療費は全部返ってくる。
受給者証の区分は形だけで、ちっとも関係無いしw

806 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 21:55:11 ID:6QHAHuDUO

>802
私、18万貰ってる
ボーナスだと思って有り難く貯金しております

807 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 22:07:16 ID:ybOxlBpiO

18万!?
すごッ!!!
羨ましい…
私なんて…3千円か5千円位だった気が…

808 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 22:15:26 ID:W1aQ7fOM0

地域による金額と自分の立場（世帯主/扶養家族）の違いで見舞金の使い道変わってくるよな…
特定疾患として認定されているだけでありがたい話ではあるが。

809 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 22:17:48 ID:W1aQ7fOM0

>>807
3000円とか5000円って月額でしょ？
18万は年額。
月額1万以上もらえてるのはいいとは思うが、特定疾患として認められてるだけでありがたいと思わないと…

810 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 22:29:44 ID:hVmU82l20

研究対象になってない病気はどんな難病でも
特定疾患給付はないもんね

811 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 02:59:09 ID:Iana90AT0

>>803
難病センターって県レベルのもの？
国の難病なんたらセンターって個々の患者には難の役にも立たないみたいだね。
そんなのと引き換えに補助うちきられちゃたまらんね。

わたしの場合、生活保護受けているので医療費は只だけど、もちろん見舞い金もタクシー券も
もらえない。１８万円の見舞い金出す自治体はすごいけど、どちらがいいんでしょう？
やはり１８万円が貯金になるほうが楽ですよね。うらやましいかも。
その区に移住しようかな。教えてください、どこの区か？

812 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 04:17:00 ID:QyxTwQdu0

>>811
軽快者へ移行したら見舞金制度の対象から外れますよ。
一生軽快者なんてならないとしても月額1～2万未満でどんな生活ができることやら…
まず家賃払えませんよね…

> その区に移住しようかな。教えてください、どこの区か？
その区に移住って結局その区の生活保護を受けるだけになると思います。

旦那様がいらっしゃるのであれば見舞金18万もあれば医療費以外にも多少横流しすることも可能でしょうけどね。

813 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 11:23:15 ID:l0oS8B2V0

今住んでるところは制度なし。昔はあって月3千円だった。
所得制限なく18万/年貰えるとこあったら
引っ越してもいいかもｗ
反論しないでね、冗談だから。
特疾の制度自体ありがたいと思ってるよ。

814 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 12:58:21 ID:oTm6V+3e0

>>813

>>810さんのような人もいるのだから冗談でもそんな事いうもんじゃないです。

815 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 14:42:06 ID:77xDrIaX0

所得制限の無い時代に見舞金も給付も貰ってた
ブラックカード持ちを知ってる
当時、世帯所得が1500万強くらいあって
医師から薦められた特疾の申請をしようかどうしようか迷ってた
丁度、特疾の申請に制限をって話題になってた時で
自分は人並み以上に働けてるから、と申請を取りやめた時に
その人から「いつ働けるようになるかわからん。金は貰っとけ」と
言われて微妙な気持になったよ

816 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 18:08:10 ID:QlxDXrWgO

○○医大を来週退院予定なんですが
特定疾患がおりるまで入院費待ってくれないらしい…
2ヵ月で70万円…休職で今月から給料もはいらないしとても払えない…
大きな病院は待ってくれるのかと思ってた…せっかく容態良くなってきてたのに
また胃と頭が痛くなってきた

817 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 18:20:16 ID:m9wNotZp0

>>816
高額療養費制度は適用されないんだろうか？
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/nedan/20070330ik0c.htm
> 限度額分だけの支払いですむ適用を受けるには、
> 自分が加入している企業の健保組合や市町村の
> 国民健康保険窓口、社会保険事務所の
> 保険給付課などで、医療保険の「限度額適用認定証」を
> 発行してもらい、受診の際に医療機関に提出することが必要です。

それから、特定疾患が認定された場合
適用開始の日付は「申請日」からなんで、
申請日から受給者証を受け取った日までの医療費で
自己負担限度額を超えた部分は
一度払ってもあとから戻ってくるはず。

818 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 18:25:06 ID:m9wNotZp0

リンク先（高額療養費制度）で、ここのところも参照。
> 医療機関では、「入院手続きの際などに保険証と一緒に
> 提出していただくのが原則だが、医療費請求時でも
> 対応は可能」（東京・癌研有明病院）とのこと。
> ただし、すでに支払った分は、さかのぼって適用を受けることはできません。

819 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 18:25:40 ID:xk5NewCV0

以前ここに書いた奈良県の特定疾患の申請用紙が来年から自分で取りに行くか
PCでダウンロードになると書いた者です
今日　受給証と同封されてきた用紙に
受給者及び患者団体等から平成19年と同じ手続を行うよう多くのご意見　ご要望を・・・
以下略

クレーム出まくって今年と同じ様に郵送してくれる様になったみたいです

820 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 19:39:59 ID:oTm6V+3e0

>>816
> 特定疾患がおりるまで入院費待ってくれないらしい…
まず ”らしい” って点が確定なのかをハッキリさせましょう。

もしそうなのであれば病院の相談窓口で相談してみるといいかもしれません。
特に大きい病院であれば名称は異なるかもしれませんが「医療福祉相談室」のような場所はあると思います。

特定疾患の認定待ちって状態が後々混乱を引き起こしそうな気がするので、しかるべき場所で一度相談してみたほうがよいと思います。

821 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 21:23:02 ID:QlxDXrWgO

医療相談室で聞いて、そこの人が窓口か会計だかに聞きにいったら
うちでは前例がないから無理ですと言われました
その際>>817さんの制度もすすめられましたが
退院までに日がなく誰も手続き出来る人もいなく難しいみたいです
あと、仮に退院前に特定疾患がおりても8月分はもう請求書が出来てる為、一旦払えと言われました…

822 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 22:11:24 ID:oTm6V+3e0

>>821
> うちでは前例がないから無理ですと言われました
ひでーなそれ…おそらく対応できるんだけどやらない方針でいるのかもな。
面倒なのか医療費の未回収トラブルが頻繁に発生しているのか分からんが…

高額医療費貸付制度は申請後2～3週間は時間が必要ですし、期間的に間に合いませんね。
それと、高額療養費の支給が見込める方が条件です。
特定疾患が認められた場合、治療費の大半が公費負担となるためこの条件から外れてしまう気がします。
（自己負担金が大幅に減るため高額医療費の額は超えません。）

何であれ病院が対応する気ないとなるとお手上げですね…
どうにかするとなると現状○○万なら払えますって言って分割払いが可能か聞くか、
親戚等から借りる方法しかなさそうですね…

823 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 00:43:24 ID:f/4Tf48v0

>>815
でも結局、特疾申請したんだろｗ
そいつのいうことはホントだよ。特に自分が家族養ってたりしたらさ。

いつ働けないようになるかわからん
の間違いだと思うけどね。

824 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 02:31:29 ID:9gUnPY1u0

私は特定疾患、更新してる。
所得は人並み以上あるので、治療費は特疾負担の最高額まで払ってる＞夫の扶養だから。
でも区の補助金は、貰ってる＞自分自身の所得は０だから。

これもオカシナ話なんだよね。区の担当の人も言っていたが。

825 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 05:12:26 ID:C5GX+a/d0

お役所仕事って細かい所まで目の届かない事が多いからしょうがないけど
本当に必要な人が補助を受けられないのはかわいそうになる…

たまにいるよね…

826 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 19:59:53 ID:9gUnPY1u0

どうみても、なんちゃって鬱のボーダーラインの子が、「統合失調症」って診断貰って
バイト初めては、すぐ辞めるを繰り返しながら、障害年金貰っているのに
腎臓悪くて、ほぼ家で寝たきりに近い友人は、透析じゃないからって
障害年金もらえない.....。怒りがこみ上げる。

827 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 17:25:22 ID:4l1Zjw9p0

>>826
本当に苦しんでいる人には貰えない美しい国日本…
826友人の腎臓がよくなりますように

828 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 18:36:10 ID:XMcfP/ziO

長嶋茂雄の夫人の死因が膠原病らしいですね…

829 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 19:46:53 ID:KbtEolYo0

心不全でしょ？

830 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 21:24:40 ID:kVc++pvQ0

６４歳なんて小生より若いのに…

831 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 22:12:11 ID:+EMUX5WkO

何の病名？気になる

832 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 22:17:22 ID:nQK34TH+0

>>828
それ今聞いたんだがソースが見つからなくて・・・

妹が膠原病と診断されて１ヶ月なんだが妙に心配で・・・

833 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 22:22:52 ID:uJ+z2QdW0

>>832
そりゃ程度にもよりますが、確定になったばかりであればそこまで心配する必要はありませんよ。
周りを含めて変に心配してストレスを溜め込む方がよくないですよ。

834 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 22:25:52 ID:uJ+z2QdW0

ttp://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1210876897

835 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 22:48:40 ID:nQK34TH+0

>>833
㌧

先週からホルモン療法を始めました。
副作用のことなど本人も心配だろうけど
家族も心配なんだなぁ・・・
結婚して半年たらずで発病したから旦那さんも気の毒でな。

ま　なるようになるとプラス思考で行こうと思います。

836 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 23:57:07 ID:XMcfP/ziO

>>832
リウマチみたいです

837 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 00:15:19 ID:+ggoyH1A0

>>832
長嶋さんのところはお子さん4人だよね。
産後の発病かしら？
いかりやさんの所もそうでしたよね。

838 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 07:06:31 ID:EUxA6PvC0

20年前から膠原病で人工透析をされていたそうですよ

839 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 13:18:30 ID:mwogYi0rO

悪性のリウマチって聞いたことあるけど
記憶に自信がないから多分違う

840 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 13:30:42 ID:kUw7fVkhO

スレチなら申し訳ない
SLEの子と結婚する気なんだけど、親になんて説明しようか悩んでます。
同じような経験のある人、良いアドバイスちょうだい

841 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 16:48:38 ID:rytMAu6GO

主人は両親に「ちょっと腎臓が悪い」としかいわなかった
症状が落ち着いていたのと将来「孫を早く見たい」攻撃を避けるため
それに主人実家が遠方だったのも良かった

正直に言っていたら反対されていたと思う
そして主人に嘘までつかせてしまってよかったのかと私も悩んだが主人はもっと苦しかったはず

相当な覚悟がずっと必要な事を覚えていてほしい
でも決心しているのならばお二人が幸せになられる事をお祈りします

842 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 18:19:33 ID:7oLc6uElO

>>841

843 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 18:23:42 ID:7oLc6uElO

>841
うちはストレートに話したみたい
病名をはっきり言ったかは知らないけど、
妹さんが入院中にお見舞いに来てくれたしほとんど知ってると思う

祖父母には話してないかもしれない
そっちのほうが難関だわ

私の場合は人並み以上に働いて
普通に生活しているから反対されないのかもね

844 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 19:41:56 ID:EUxA6PvC0

>840
うちの旦那は両親に
「子供の頃からアレルギー体質で体が弱くて良く熱を出す」
と言ったそうです
病名を伝えても絶対反対はしない確信はあったそうなのですが
旦那家族はなぜか皆熱くなりやすい人たちで話したら
多分、結婚前から民間療法やら病院行脚に連れまわされただろう、と言ってました

845 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 20:28:49 ID:F+gxR4PG0

>>826
そのボーダのひとだってたいへんなのでしょ。バイトが続かないくらいなんだから。
なにかの援助がないとやっていけない。

腎臓の悪い方はなにか手立てはないのでしょうか？
経済的にやっていけないなら生活保護を受けて医療費も只にしてもらえます。
まあ、福祉の谷間っていうのもあるから・・。

846 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 21:08:14 ID:g/AkOs8J0

ん～障害年金の判定基準や申請の流れがいまいち理解できない…
スレ違いだと思いますがどなたか分かりやすいサイトあったら教えてください。

847 ：846：2007/09/19(水) 21:16:48 ID:g/AkOs8J0

ごめん、自己解決した。
障害年金サポートセンター
ttp://www.syougai.jp/

障害年金サポートセンターが携わった傷病毎のケースが書いてある。
俺はまだ大丈夫そうだ。

848 ：病弱名無しさん：2007/09/19(水) 21:57:30 ID:F+gxR4PG0

>>826
もういちど読みなおしました。
やはり制度の問題ですね。糖質さんのせいではないね。
制度改革ほしい。

849 ：840：2007/09/19(水) 22:28:23 ID:kUw7fVkhO

みなさん、レスサンクスです。
正直親にはこの子の全てを知っておいて欲しいという思いがあって悩み中。
やっぱり病気も含めた彼女なんだし、全てをみんなで受け止めてあげたいんだけど。
どこかで一度は周りときっちり向かい合う必要はあると思うんですけどね。
スレチついでに質問したいのですが、すごく理不尽でわがままいう彼女なんですが、やっぱり病気の不安からそんな態度に出るんなら、
僕が受け入れてあげるべきなのか、健康な人と同じように接するべきか、皆さんのご意見聞かせてください。

850 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 08:30:43 ID:FiTQaJBE0

>840
理不尽でわがままいう彼女←体力的に無理で「〇〇は行けない」「疲れて
いるので動けない」というのは、我儘ではない
それを「我儘」ととってしまうのならば、結婚は無理
その他の場合は、病気とは無関係で、彼女の性格等に起因するものだから
そういう性格に一生、つきあっていけるのか自分で判断してください

ただ「受け入れてあげるべき」という上から目線で見られるのは
私が彼女だったら嫌です

851 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 09:03:26 ID:LCez29/QO

>850
イライラしやすいとかも薬飲んでいるとあるから
その他のことも一概に性格とは言い切れないよ
気分の浮き沈み激しくなると思うし
それを理解した上で彼女をたしなめるのはいいと思う

852 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 09:17:59 ID:Fpug+KmtO

イライラしやすいというのは私も自覚がある
だけど薬のせいだと理解しているから逆に自分自身で戒めているし安易に何でも病気や薬のせいにして逃げ道にしないように気をつけている

持病があっても自分一人で生きていくための注意点です
いつまでも親や兄弟に世話になるわけにはいきませんからね

横道にそれてごめんなさい

853 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 09:58:51 ID:EsemK2zb0

>>840 >>849
客観的に見た場合、ステロイドなんかはほぼ一生（長期）共にしていく薬なので性格と判断するのも悪くないと思います。
そりゃ薬が減量すれば多少変わるかもしれないけど、それは一般人でも性格が変わったりするのはある話ですから。

病気と結びつけて受け入れるかとか考えるよりは、普通に考えてあなたがどう思うのか判断すればよいと思います。
理不尽だったりわがままだったりするのが耐えられないのに無理に付き合う必要はないと思います。

最終的には >>840さんが決める事ですので何とも言えませんが、安易に周りの意見に左右されず自分の考えを貫いて下さい。

854 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 12:13:36 ID:+E1Pm1M60

亀レスだけど
>>788
>あなたは、支えてもらうことの代わりに相手に何を与えられるの？
って酷い言い方だと思う。
少なくとも>>775さんだって
あなたと同程度の事は出来るはず。

855 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 12:51:52 ID:/FzsExFE0

>854
>788が言ってるのは家事や労働の事ではないんだよ
安定や支えを求めるだけじゃ結婚は成立しないって言いたいんだと思う
お互い相手に求めるものがあって初めて二人で暮らしていくって事が
できるから家事労働なんか出来る出来ないの問題じゃないんだよ

856 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 14:13:41 ID:Xh782jaa0

そうだよね。
たとえばペットだって、世話をする面倒を補って余りあるだけの安らぎと喜びを与えてくれる。
一緒にいたら幸せだから、共に暮らしたいと思えるわけで。
もし世話をすることがただの義務なら、負担になるだけだと思う。

857 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 14:23:37 ID:+E1Pm1M60

>>855
わかるよ。けれど
>>788は「自分は笑顔とかで相手を満足させてるといわれてるけど」
>あなたは、支えてもらうことの代わりに相手に何を与えられるの？
って書き方から
>>775にはそれすら無理でしょ」
って言ってるニュアンスに取れた。だから言われた>>775が気の毒に感じて。
なんだかスレ汚しでごめん。

858 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 14:31:51 ID:+E1Pm1M60

追記
>>775さんだって
笑顔で人の事を癒したりは出来ると思う。
ただ寂しいし結婚出来たらな、って思ってるわけで
決して自分がただ養って欲しかったりだけしたいわけじゃないと思うんだ。

でも本当に発病後の結婚は難しいと思う。
その機会を得られた人は余程の幸運だったのだと思う。
私は若い頃に病気になって以来
親戚一同から一切お見合いの話なども無かったし。
けれど結婚はいまだにしてないけど病気だと知ってて
一緒になろうといってくれた人はいる（もう別れたけど）ので
希望は捨ててない。
ただ病気持ちの結婚は相手に多大な負担をかけるのは自覚してるので
余程自分に魅力がなければ難しいだろうなと思ってる。
だから一人で一生過ごす覚悟だけはしている。

859 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 20:59:53 ID:Ne/mj24M0

つチラシ

860 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 21:04:13 ID:EB78d8CxO

確かにちょっと上から目線というか
キツイ書き方だよね…
独りで部屋で倒れても誰にも気付かれないんだなと
思うと単純に家族や同居人がいるのって私も羨ましい。
難しいことを言ってるのじゃなく、素直な感想だと思う

861 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 08:55:39 ID:LNkI9n0tO

だけど目の前にいる愛しい子供に普通の親のような世話等をしてあげられない、この子を残して逝く事になったらと思うのも辛い。

862 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 17:11:31 ID:AxGfWfnz0

嘆きだしたらキリがないよ
妊娠初期で諦めなきゃならなくなった人からすれば
産んでるだけいいじゃんって事になるし
出産後絶対安静で
世話どころか抱く事も出来ない人だっていたよ
病気が原因で結婚できない人からすれば人生のパートナーがいるだけ良いって思う
幼稚園児の膠原病患者とか見ると贅沢望んだらキリがないと思う

863 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 19:25:22 ID:HJ0uQMu20

他人の事なんてどうでもいいよ。
自分が一番大事だもの。

864 ：病弱名無しさん：2007/09/21(金) 22:33:14 ID:Zr7FGAHNO

結婚して子供出来てから、強皮症になったけど、夫婦で子供産もうと、思ってるよ。

結婚出来ないとか、子供産めないとか悲しい。

世の中には、そんな自分でも良いと思ってくれる人だっているはず！

どんな状況でも、諦めないで！

865 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 02:13:55 ID:P63cOTTGO

私36歳　子供14歳　3.5mg(この量になって5ヵ月目)

長くは書きませんが、離婚はありえないと自信を持って言えるくらいの夫婦仲でした。
しかし出産後、体調を壊し、動けなくなった事で夫婦仲が悪くなり離婚寸前にまできてしまいました。
夫は、出産後、家事も育児もろくにしない私に愛想をつかして浮気。
(動けない理由がわかるまでに時間がかかりすぎました。浮気をされても仕方のない状況だったと自分でも思えます。)

夫婦仲は完全に破壊した後に膠原病だと診断され・・
「おまえの言う事を信じてやれなかった。気付いてもやれずに責め続け、浮気までしてしまい心の底から悪かったと思う」
と、涙を流しながら夫は謝ってくれました。

今は、離婚せず別居したままですが、協力もしてくれて、とても優しくしてくれています。
嘆いても仕方のない事ですが、「こんな病気にさえならなかったら」と、未だに悔しく思い、涙する日があります。

落ち込むたびに究極の例えで自分を励ましてます。
結婚する事さえ悩む人より・・
妊娠すら難しい人より・・
出産を諦めざるえない人より・・
寝たきりでトイレも行けない人より・・
明日・・

こうは思いますが、自分を納得させられず、辛く思ってしまいます。

減薬で今の量まで初めてきましたが、先月から体調が思わしくなく、鬱のような症状が出てきてしまっているのか、
「二人目が欲しかったのに」
「夫婦仲良く暮らしたかったのに」
という気持ちが強く出てきてしまって・・苦しいです。

長文、暗い愚痴ですみません。
薬飲んで寝てみます。

866 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 02:43:54 ID:eQcvIQDT0

私は寝たきりの人が二人も夫の家族にいるからなあ…
多少動けなくても介護馴れしてる夫も夫の家族も
病名知らなくても具合が悪いんじゃ仕方ないよねって感じだ
味覚がなくなっちゃった時期もあったから
ご飯が自分の手で食べられて美味しいだけでめっちゃ幸せだと思っちゃうよｗ
妊娠して、人口流産しなきゃならなかった時は
子供は駄目だわ、自分も辛いわ、家族も辛いわで良い事なしだと落ち込んだけど
浮き沈みは誰にでもあるよね

867 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 04:25:21 ID:qYqAFGpNO

私、２週間程前に出産したMCTD（ステ10㍉）持ちです。
後期に妊娠中毒症にかかり一時意識不明になりましたが、緊急帝王切開で無事出産できました。まだ入院中ですが…。
確かに、他の人より命のリスクが高かったり、人より我慢しなければならないこともたくさんあると思います。でもそのぶん、ささいな事でも他の人より幸せに思えたり、感動したりすることも多いと思います。
少しでも私は命を削ってでも、自分のしたいことにはどんどん挑戦していきたいと思っています。

868 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 13:27:55 ID:prI9gZbSO

>>867
ご出産おめでとうございます
出来る事なら折角母親になれたのだから「私の命を削ってでも」などと言わずお子さんの為も命を大切にしてください

869 ：868：2007/09/22(土) 13:29:35 ID:prI9gZbSO

お子さんの為も→お子さんの為にも

870 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 16:09:26 ID:++PrhaiB0

健康な人が羨ましい…
みんな呪ってやる
呪～♪　呪～♪　呪～♪

871 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 16:15:50 ID:hBXUanl60

>>870
お前楽しそうだな。。。

872 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 19:44:29 ID:qYqAFGpNO

>>868
ありがとうございます。おっしゃるとおりですね
今からが本当に大変だと思いますが、頑張ります。

873 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 17:05:38 ID:cfug/ipn0

70代・女性。15年以上プレドニン服用でステロイド糖尿病です。
膠原病と診断されて初期から、腕にガンクリオンができては治るの繰り返しています。
昨夜、左腕がジンジン痛むのでサロンパスの塗り薬を塗りましたが
今朝は左腕(手首から肩から約5cm下)が腫れて熱を持っています。
何処かの傷口があるのか探しましたが、見付かりません。
痛みもなく体温は平熱です。
一応、アイスノンで冷やしていますが効果ありません。
同じような経験をされた方おられませんか？

874 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 17:53:40 ID:AB6K3yox0

>>873
免疫下がったから蜂窩織炎じゃね？

875 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 18:53:19 ID:nQSOVg780

876 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 03:26:45 ID:hUqfd3M2O

入院中？携帯使用okなエリアでしょうね
最近、病院なのに不謹慎なヤツ多いから

877 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 10:07:23 ID:YvNYw2ZsO

>>876
もちろん、携帯使用可能エリアです。そのへんは病院にいる時のマナーでしょう（笑）

878 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 12:42:35 ID:2GgsYox90

今の病院ってペースメーカー入れてたりする心臓系とか以外は
基本的に病室での携帯使用認められてるところって結構あるよ。

寝たきりで動けないって人もいるからその辺の配慮みたい。
もちろん医療機器に近づけないとかは当たり前だけどねｗ

879 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 13:37:49 ID:1dty3P5e0

Air-Hなんかは昔からOKな所が多かったね。
うちの病院には携帯コーナーがあるな。
基本院内では携帯使えないけど、そこだけ電波が通じる。

880 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 01:08:59 ID:cj89rNnv0

>>874
皮膚科受診しようと思います。
有り難うございました。

881 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 01:59:14 ID:Nb9kEzCdO

病気になってから蚊に刺されなくなった
蚊って本能的に血が美味しくない人を避けるっていうね…
プレドニン飲んでるせいかなぁ

882 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 09:48:37 ID:CmuWitC50

>>881
そうなんですか。
どうりで二男ばっかり蚊にさされると思った。

膠原病になる前は私ばっかりだったのに。

リウマトレックス飲むと当日＆翌日辛い。

883 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 10:53:32 ID:L5IapAo40

膠原病って言われてまだ三ヶ月足らずだけど、かれこれ１０年以上は
蚊に刺された記憶がありません。
私の血液って、よっぽど不味いのでしょうね（苦笑）
プレドニンも飲んでないんですけどねぇ・・・。

884 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 00:53:53 ID:uBto72+g0

>>883
逆に考えるんだ。
蚊に刺されなくなったのは、この病気の良い側面であると

885 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 01:23:11 ID:dMEwSgxqO

蚊に刺されなくなったのは、
夏でも紫外線をさけるのに長袖を着ていたり、
体力低下で汗をかくほど動く(動ける？)ことも減ったからかな？と思っていたらステロイドのせいだったんですね？(苦笑)

先月、田舎の方へ行ったのですが、久々に外で汗をかいたら蚊にさされました。
私の血を吸って大丈夫なのかしら？とちょっと気になります(笑)

886 ：＠株主 ☆：2007/09/26(水) 02:03:28 ID:vX3xmQrO0

逆に病気になってからやたらと刺されるようになった俺が通りますよ
くっさい汗かくようになったからかなーと思ってたんだけど違うのか

887 ：＠株主 ★：2007/09/26(水) 02:05:32 愛 ID:vX3xmQrO0

うわぁぁああああああああああ
すっごい恥ずかしいことしちゃった

888 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 03:17:01 ID:3JJukTr0O

前に、婦人科に入院した時、ﾞ携帯を使わないで下さいﾞとあちこちに貼紙もしてあるし、病室に案内される時にもﾅｰｽに使う時は下の階でと言われた。使用不可の階に入院したのに隣のﾍﾞｯﾄﾞの女はメールやってた。ﾅｰｽがくると引出しを開け閉めする音がしてた。
分娩室もある階だったので待ちの家族が携帯を使いﾅｰｽに注意されていた。そして、反対側のﾍﾞｯﾄﾞの方は死産してしまった様で泣く声が、、婦人科だからて、嬉しい事ばかりではない。

889 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 04:10:53 ID:nq+rP7Nt0

>>888
ん？
携帯が使っちゃだめなのに使われるから嬉しくないのか？
携帯と死産とのつながりがわかんねーよ。。。

890 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 07:26:07 ID:zS8HKKQX0

言いたいことはわかるけど、
やはり携帯から無理に長文打つと、
どこかおかしくなるな。

891 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 10:36:21 ID:7Z8EP7SE0

婦人科じゃなくて産科の話じゃ？

892 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 11:39:13 ID:FmFRj+St0

家の事情で来年あたりからタイに住むことになりました
日差しが怖いです…

沖縄とか九州にお住まいの方、日差し対策はどうやっていますか？

893 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 16:16:57 ID:3JJukTr0O

888です。
皆さん、ごめんなさい。改めてみると話しはとんでるし、ﾒﾁｬｸﾁｬだし･･･私の病気は性格面では攻撃的にもなるらしく精神的に不安定にもなるらしく、すみませんでした。
あと、携帯で参加、携帯での長文というのは失礼にあたるのでしょうか？病気になり仕事を辞め色々と節約の為PCの使用を止めてしまったのですが。。。

894 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 17:08:43 ID:RZozQaxa0

携帯だから駄目だとか、そういう事はないので
そんなに気に病む事はないですよ

895 ：890：2007/09/26(水) 17:18:27 ID:zS8HKKQX0

ｽﾏﾝ、携帯ダメとかそういう意味でいったんじゃないんだ。
むしろ、携帯だと文章が多少おかしくなるのは、
自分の場合も含めてしょうがない。
って意味。

896 ：889：2007/09/26(水) 17:18:38 ID:F3zXKkEs0

>>893
全然問題ないよー。
攻撃的な性格＆精神的に不安定になるのはしょうがないよ。
でも、あんまマイナス思考になっちゃダメだぞー。
携帯での長文というかある程度の長文はむしろいいんじゃないのかな。
状況を理解するためにはやっぱある程度長文になるもんだからね。
オレも病気になり仕事を辞め（半ば辞めさせられたに近いｗ）わずかな貯金に
頼りつつ体力回復に専念してるさ。
お互い大変だろうけど答えの出ない考え事は一旦保留にして忘れちゃおうよ♪

897 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 21:39:34 ID:3JJukTr0O

894さん、895さん、896さん。ありがとうございました。

898 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 21:41:41 ID:3JJukTr0O

897＝888です。

899 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 20:17:56 ID:qtk/m1GZ0

質問君で申し訳ないのですが、SLEを患ってる実姉のことでお聞きしたいのですが。

私の姉は数年前にSLEと診断され、それが原因で夫と別れて小学生の１人娘とともに
私と両親の住む実家に引っ越し、現在同居中なのですが、この病気または服用している
薬が原因なのか、些細なことで激昂し、私も含めた家族につらくあたり、困っている次第です。

具体的には、家事・仕事・子育て等に不満があると、手近な他者の落度を指摘して
あれやこれやと大声で叱責しまくり、しかも意図的に庭に出てご近所に聞こえるほどの大声で
怒鳴りまくり、周りを暗くしています。
私を含めた家族は何度も姉に説得を試みましたが、姉はあたかも悲劇のヒロインのごとく
自分が難病であることを理由に自らの行動を正当化し、一向に聞く耳を持ちません。

このような姉の問題ある行動を抑止したいのですが、どうしたらよいでしょうか。
現在では正直、姉はこの病気で倒れたときに死んでくれればよかったのにと思うほど、
私を含めた家族は落胆・愛想が尽きています。
できれば、同じ病気のご本人またはそのご家族の方にお聞きしたいのですが・・・。

900 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 20:40:56 ID:5SubxEOp0

>>899
難しい話ですよね。
いくらイライラがステロイドの副作用からくるものとしても、度が過ぎるのは周りにとっては耐えられないものがありますよね。
それも全部病気が原因って事で逃げているように感じますね。。。

家族の支えが必要なので頑張って下さいっていう人もいるかもしれませんが、自分としては外部に相談するのが一番だろう
と思いますね。まずは主治医に相談した方がいいのではないでしょうか。
あとは、膠原病友の会などでも構わないと思います。

やはり家族の支えがないと生きていけないのは事実なので非常に辛い状況だとは思いますがもう少し我慢してあげて下さい。
さすがに病気を逃げ道にする考えをやめてくれなければ先が見えないと思います。

できれば家に篭もるのではなく外に積極的に出て行くようになってくれれば多少は変わるかもしれないですけどね。
篭もってるとマイナス思考になるわ、有り余る体力に加えてストレスが溜まって爆発しちゃいますからね。

901 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 21:22:28 ID:zw0/Mapd0

>899
SLE患者です
現在、プレドニンは服用していませんが
相手が家族だからということで多少の甘えがあって激昂している状態でしょうか？
外に出るのは正直お勧めできません
外で爆発することでトラブルの元になる可能性もあります

幼稚園から小学校くらいの時にアトピー治療の為に
SLEの治療と同じ薬を服用していました。
同じような状況になった事があります（イライラして些細な事で激昂）
夕食の時に使うカップが気に入らないと暴れた事を良く覚えています
子供でしたので転げまわったり、地団太踏んだりと暴れながらも
本当はそんなことはどうでも良い事だと充分承知で激昂するのを止められません
怒鳴りながらなんで怒鳴るほど怒ってるのかは自分でもよくわからないです
実は本人もそのことに振り回されてかなり辛いです
これは同じ薬を服用してもでない人はそこまでは出ないので
同じ病気で同じ薬を使っているからという理由だけでは
理解できる事でも無いように思います

ともあれ、お子さんが心配ですから家族の立場として
主治医への相談は必要だと思います。
また、ステロイドの影響でホルモンのバランスを崩しても
喜怒哀楽が激しくなる人がいるようなので
激昂したり、大声を出したりすることに多少周期のようなものが
見られるようならその事も医師に相談してみると良いかもしれません。
ステロイドの影響にホルモンバランスの崩れが拍車をかけるということも
あるようです。

902 ：病弱名無しさん：2007/09/28(金) 21:56:59 ID:qtk/m1GZ0

早速のレスありがとうございます。
そうですね、こういった問題は医学的その他の専門的知識が伴われていないことには
真に解決できない問題のようですね。外部の方に相談するのが良いかもしれませんね。

ただ過去、主治医の方に直接相談したことがあるのですが、その主治医が・・・。
人生経験が乏しいのかそれとも人格的に問題があるのかそっけない答えしか返ってこなく、
ガッカリしたのを憶えてます。近いうちに主治医を代えようと思っています。
また「膠原病友の会」のような第三者機関に相談するのも有効かもしれませんね。

まずは専門医に相談し適切な判断を示していただき、それに従って今後の対処の仕方を
孝えていこうと思います。
また、この病気で一番辛い思いをしているのは本人でしょうから、こちらもこの病気に対して
更に認識を深め、家族みんなで姉を支えていこうと思います。

アドバイス有難うございました。

903 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 07:18:51 ID:JPbKTk370

重い病気になってそれが原因で離婚して、
さらにその状態で小学生の子供抱えてたら、
プレドニン飲んでなくても、よほど精神的にタフじゃない限り、
不安定になりそうな気もする。
俺も人前では見せないが、一人でいると、
底のない井戸に永遠に落ちていっているような絶望感を感じるときがある。

とりあえず、医師に相談するのに一票
精神系の薬処方してもらうといいよ。
イライラしてるときデパス飲むと落ち着く。
プレドニンの量が多かったときに、
あまりイライラはしなかったのは、そういう薬も一緒に処方されてたからかも。

904 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 10:43:20 ID:ec7nJE6X0

逆上する、イライラする、その対象の相手がいるだけで幸せですよ
ひとりぼっちだったら、誰にも当たれないしね
甘えてる、のかな

でも同じ病気の者として、一生治らない病気になって
穏やかでいられないって正直分かる

ツライね

905 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 11:12:36 ID:Z7yf6T6F0

>>904
そうなんだよねぇ、904のようにあたる相手のいない人もいる。
でもさ、人にあたったからって何も解決しないんだよ。
そればかりか自分の気持ちも堕ちりゃあたられた人の気持ちも堕ちる。
結果悪循環を生む。

まぁ負の要素を生み出すような事は頭の中から排除するのが一番でしょ。
それは一人ぼっちとか近くにあたれる人がいるとか関係ないしさ。
マイナス思考気味になったら自分の好きな事やって気分転換しようよ♪
一生治らない病気だからこそ、うまく病気と付き合っていく事が大事だよ♪

906 ：899：2007/09/29(土) 20:43:59 ID:FxUwadTw0

このスレの方々は、優しい方が多いようで、ご親切なレスに感激です。

ここでおっしゃられた内容については、同じような境遇の方々の貴重なご意見として、
姉にもやさしく・しっかりと伝えておきます。

デパスですか。私自身も軽いうつ病を患ってますので、たまに服用してますが、
あの薬は、かなりの睡魔が襲ってくるんですよね。しかも、時間差的に。Zzz・・・いかんいかん。
なるほど、このあたりも担当医師に聞いてみます。

本当にアドバイスありがとうございました。皆様方のご健康のほど心よりお祈りいたしております。

907 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 22:33:46 ID:1PI9/Qug0

>>899
プレのせいだけでなく、SLEの症状には中枢神経ループスというものもあったはず。
1割～2割にでる症状みたいでこちらの治療のために精神科にもかかる必要があるってレスを以前みたような。

908 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 22:44:59 ID:I7DXwYgr0

こんなの？精神科必要だろうな・・・
つhttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch068/ch068b.html

脳に障害が及んだ場合（中枢神経ループス）、頭痛、軽度の思考障害、人格変化、脳卒中、てんかん発作、重度の精神障害（精神病）などさまざまな病態を引き起こし、その結果痴呆を招きます。

909 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 03:03:01 ID:tjzfSlPa0

>>902
とても聡明なお方のようで、家族にひとりでもそういう方がいることは心強いことです。
どうか、今後もめんどうみてあげてください。

＞人生経験が乏しいのかそれとも人格的に問題があるのかそっけない答えしか返ってこなく
これにはわたしも個人的にそう思うケースがあります。若くして人格磨くまえに病気になって、
病気や薬のせいが重なってそういう幼稚な言動にでるケースがあるような印象をもっています。
ステロイドでまん丸パンパチになっても聡明で家庭円満でやっている方を見て感心したことがあります。
まあ、そのひとは幸せな環境にいたのでしょうが・・。

お姉さんの内面が成長できるように手伝ってくれる良い先生（精神科も含めて）に出会えるといいですね。

910 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 11:45:04 ID:WCq1ArD50

>>909
あの～綺麗にまとめているのを水を差すのも何ですが・・・。

＞人生経験が乏しいのかそれとも人格的に問題があるのか
そっけない答えしか返ってこなく
って、　>>902　のお姉さんの事じゃなくって、お姉さんの
主治医の事じゃないの？

911 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 13:46:03 ID:bzPaQgCq0

誰でも間違いはあるさ。みんな（･∀･）ﾄﾞﾝﾏｲ

912 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 18:28:03 ID:6THljriK0

　　　　　　　　　　　　　_,,..,,,,_
　　　　　　　　　　　　 ./ ,　　 `ヽ,,
　　　　　　　　　　　　 l　,3　 ⊃　ヽ,　　何か僕、眠くなってきたよ
　_,,..-―'"⌒"~⌒"~￣ﾞﾞ"'''ｮ､,_ ,）Ｕ
ﾞ~,,,....-=-‐√"ﾞﾞＴ"~￣Y"ﾞ=ﾐ　Ｕ
Ｔ　　|　　 l,＿,,/＼　,,/l　　|
,.-r '"l＼,,j　　/　 |/　 L,,,/
,,/|,／＼,/　_,|＼_,i_,,,/ ／
_V＼　,,/＼,| 　,,∧,,|_/

913 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 18:47:37 ID:M1rllenK0

ねむっちゃらめえええええぇぇぇぇぇ

914 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 20:56:31 ID:T6G0RMsG0

　　　　　　　　　　　　　　 ○　
　　　　　　　　　　　　　　く|）へ
　　　　　　　　　　　　　　　〉　　ｶﾞｯ
　　_,,..-―'"⌒"~￣"~⌒ﾞﾞ"'''ｮ　　　ミ　_,,..,,,,_　　
　ﾞ~,,,....-=-‐√"ﾞﾞＴ"~￣Y"ﾞ=ﾐ　　　　/ ,' 3　 `ヽｰっ　
　Ｔ　　|　　 l,＿,,/＼　,,/l　　|　　　　 l　　 ⊃　⌒_つ
　,.-r '"l＼,,j　　/　 |/　 L,,,/ 　　　　　 `'ｰ---‐'''''"
　,,/|,／＼,/　_,|＼_,i_,,,/ ／
　_V＼　,,/＼,| 　,,∧,,|_/

915 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 20:58:10 愛 ID:T6G0RMsG0

　　　　　　　∧＿∧
　　　　　　（｀･ω･)
　　　　　　（っ¶っ¶
　　　　　(ニ二二二ニ)
　　　　 )=========(
　　　　　|　　　　||　　　|
　　　　 (）　　　（||）　　 |
( ( 　　ヽ　　　 ||　　 / ) ）
　　　　 /ヽ二ニ====/､
( (　　 |/ /　/､＿／、| ) ）
　　　　 |_/　丨　 |,/
　　　　　　　　 |
　　　　　　　　 |
　　　　　　　　 |
　　　　　　　　 |
　　　　　　　　 |
　　　　　　　　 |
　　　　　　　　 |
　　　　　　　　 |
　　　　　　　　 |
　　　　　　　_,,..,,,|_
　　　　　　./ ,' 3 ヽ`ヽｰっ
　　　　　　l　　⊃,! ⌒_つ
　　　　　 `'ｰ--'-‐'''''"

916 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 02:05:47 ID://ewNauWO

免疫抑制剤とステロイド一緒にのんでるひといますか？

917 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 08:57:45 ID:E0qMJNTP0

<<916
今は飲んでませんが、昔イムランとプレドニンを一緒に飲んでましたよ。
プレドニンの副作用（うつ状態）があまりにもひどかったので・・
プレドニンを減量してイムランを追加しました。
ブレディニンを飲んでた時期もあります。

918 ：病気名無しさん：2007/10/05(金) 09:07:31 ID:BgBFLc340

>>916
ステロイドとネオーラル。

919 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 16:13:21 ID:J0UoRrnc0

>>916
それ聞いてどうするの？

920 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 09:17:51 ID:cBQZfnyQO

みなさんは
なんらかの症状が出てから数値に表れるまで
どのくらいかかりましたか？
勿論数値とほぼ同時の人もいると思いますが
時間差はどれくらいなんだろう…
半年、１年はザラ？

921 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 09:36:59 ID:1CxVGoI/0

>>920
あんたはどんな症状が出てから数値にあらわれるまで
どのくらいかかった？
なんらかの症状って漠然としすぎて…

922 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 20:57:56 ID:Zy4J/Bjd0

ＣＲＰが高く出るのにはすこし時間差がある。
去年入院中に医師が説明してくれた。グラフ見せてのせつめい。了解した気分。

923 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 09:15:40 ID:xRnQgXAi0

俺は気がついたから集中治療室にいてCRP計測不能だった。

924 ：病弱名無しさん：2007/10/11(木) 23:52:26 ID:SQ8kYabU0

富士市立中央病院・医療ミス訴訟：男性の請求棄却、妥当な処方と判断－－判決　／静岡
◇地裁沼津支部判決
http://mainichi.jp/area/shizuoka/news/20071011ddlk22040345000c.html

　富士市立中央病院で膠原病の治療を受け、歩行困難になったのはステロイド剤の過剰投与が原因だとして、
同市在住の男性（50）が富士市に約1億円の支払いを求めた損害賠償請求訴訟で、地裁沼津支部の千徳輝夫裁判長は
10日、請求を棄却した。
　判決によると、男性は98年12月に同病院に入院し、最大で1日60ミリグラムのステロイド剤を投与された。
いったん退院したが、99年6月に転倒して起き上がれなくなり、同病院で多発性骨頭壊死と診断され、
股関節などの手術を受けた。男性には全身に関節痛があり、「投与は当時の医療水準から妥当な処方と認められる」と判断した。
　担当医による副作用の説明が不十分だったとの原告の主張に対しては、「骨がもろくなるなどの言い方で
悪影響を説明していた」と退けた。【安味伸一】

925 ：病弱名無しさん：2007/10/12(金) 13:08:06 ID:eScUoHib0

妥当でしょ。

926 ：病弱名無しさん：2007/10/12(金) 21:14:03 ID:ap1yXzHh0

でしょうか・・・
投与量の問題は病状如何だからコメントしようがないですが、
インフォームド・コンセントの問題としては「骨がもろくなる」では、ちょっと大雑把だと思いますけどね。
「もろくなるなど」の「など」で実は詳しいことを説明してたのかもしれないけど、
「骨がもろくなる」程度の説明なら、可塑性のある骨粗しょう症と可塑性のない骨壊死がいっしょくただし、
一般人に「骨がもろくなる」で想像するレベルと、骨壊死・骨頭壊死の実態は全くかけはなれたものですよ。

927 ：病弱名無しさん：2007/10/12(金) 21:21:15 ID:AwhuZu540

医者が可哀想…

928 ：病弱名無しさん：2007/10/12(金) 21:27:26 ID:F7jsh62H0

たった６ヶ月でこんなんなっちゃうもんかね
ホントに医者がかわいそう

929 ：病弱名無しさん：2007/10/12(金) 21:33:50 ID:ap1yXzHh0

ステロイド投与と骨壊死の因果関係については否定されてないようですね。

930 ：病弱名無しさん：2007/10/12(金) 21:40:28 ID:AwhuZu540

膠原病治療の副作用で死亡、救済金支払い命じる判決
http://news.goo.ne.jp/article/yomiuri/life/20071011ic23-yol.html

　膠原（こうげん）病の治療中に薬の副作用で死亡した長女（当時１４歳）の両親が、厚生労働省所管の
独立行政法人「医薬品医療機器総合機構」に、副作用被害救済制度に基づく給付金の支給を求めた
訴訟の判決が１１日、東京地裁であった。
　大門匡裁判長は、給付金を不支給とした機構の決定を取り消すよう命じた。判決によると、長女は
岩手県内の病院で治療を受けていたが、２００３年４月、治療中に投与された薬の副作用により死亡した。
機構側は「副作用の原因は、制度の対象外の免疫抑制剤だった」と主張したが、判決は、原因は
抗炎症薬など制度の対象となる医薬品だったと認定し、両親の請求を認めた。

こわ…

931 ：病弱名無しさん：2007/10/13(土) 01:22:59 ID:KxqT/jZVO

あ～あ。

病人歴長いけど、年食うと地元暮らしは辛いわ。
病院に行けば関係者は皆知り合いばかり。
プライバシーもへったくれも有ったもんじゃない。
この前なんか、偉くなって戻って来た高校の先輩(医者)に
明らさまに(まだ生きてたのか)という顔をされた。
もっと年を取れば今度は福祉のお世話か。
役所も顔と名前だけ知られてる人ばかり。
確実に身寄り無しになるからホームレス同然。
親が健在なうちは首の皮一枚で繋がってるようでも、
酒浸りなところをみると介護地獄にも遭うことに(ry

932 ：病弱名無しさん：2007/10/13(土) 01:57:01 ID:KxqT/jZVO

生きてても惨めな姿晒してるのだが、どのような形でも死んだら死んだで
付き合いのない親戚が自分達の点数稼ぎに、
今世話になってる病院に喜んで献体するだろうし
(いざとなりゃ身寄りのない無縁としてどうとでもなる)。

勿論病気は治らないからいいことなんか無いと確定してる(漏れの場合自業自得。家族や友人らと有意義にな人生を送る方には失礼)。
ババアはしんどいわ。

933 ：病弱名無しさん：2007/10/13(土) 04:46:30 ID:CcgcedOE0

>>926に同意。骨が脆くなるのとは別。
よほど緊急でなかったらもっと正確に副作用について説明すべき。

934 ：病弱名無しさん：2007/10/13(土) 04:52:38 ID:CcgcedOE0

>>932
献体しても得はないんじゃないか？点数稼ぎって・・？
リビングウィルを書いて献体はいやじゃとしておけ。

あたしも婆だよ。幸い身寄りがないみたいなもので、遺体は市で引き取ってもらう異にしてある。
市で灰にしてもらって市がもっている共同墓地にいれてもらう。多分名前だけ刻まれるのだろな。

935 ：病弱名無しさん：2007/10/13(土) 08:37:48 ID:qQLzD/0T0

>>933
俺、60mgどころか、問答無用説明ナッシングで、
パルス1000mg三日間×3セットコースだったぜ。
いえーい☆

936 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 12:22:08 ID:SSgwFRQ60

骨がもろく～のくだりには、圧迫骨折、骨頭壊死、骨軟化、すべてが含まれてます。
いい言葉だ・

937 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 14:34:38 ID:4Elslh610

ちなみに俺がパルス1000mg三日間×3セットコースを受けたとき、
最初骨がヤヴァくなるとか説明受けて、
ビビって40mgのステロイド治療拒否った結果だぜー
なんか、ステロイドの副作用で訴訟とか起こす人って、
逆にステロイド治療しなくて症状悪化とかしたら、
医師が適切な治療をしなかったとか言い出しそう。

938 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 14:49:11 ID:/VvmbLpN0

そうとも限らんでしょう。
訴訟が起こったということ自体、医者・患者間でコミュニケーションが十分になかった結果ともいえるわけで。

939 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 15:25:50 ID:iCRwVOx50

>>937
言い出しそうだね。
ステロイド治療の副作用にて感情が爆発→怒りが収まらず訴訟問題へ。
50歳だしもともとの性格が怒りやすければ、怒りをぶつける場所がなくて医師へ向けるって事もあり得るよね。
普通なら別室で宥めたりすれば落ち着くんだろうが、年が年だし中途半端な知識から暴挙へ…

940 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 15:39:14 ID:4Elslh610

>>938
そうかもしれないけどね、でもね、なにかひとつにキレル人って、
キレるラインが低いというか、全般的にトラブルを起こしやすい傾向はあるよ。
それに、コミュニケーションをどこまですれば十分なのか。
医師不足の世の中、コミュニケーション時間を十分にとるという事は、
事実上、他の患者の治療時間を割くという事に他ならない。
んで、今の世の中は、医師に全て頼らなくても、
調べようと思えば簡単に調べられる時代だ。
ステロイドの副作用なんて腐るほど出てくる。
そういう調べる努力を怠った人間が、ただ医師に責任転嫁しているだけに見えてしまう。
そのほか、内容を見る限り、ステロイド以外に選択肢はなかっただろう。
そうしたやるせない現実に対する腹いせに訴訟を起こした、そういう窺った見方もしてしまうよ。

場の雰囲気悪くなりそうな持論披露してスマン

941 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 16:03:38 ID:/VvmbLpN0

>>940
いや、おっしゃるとおり、インフォームド・コンセントと
時間コストの調整っていう問題は常々問題にはなってるわけで。
その取り組みを診療報酬化するって話もあったように思うよ。記憶違いでなければ。
現実問題で難しい部分も確かにあるだろうし。
でも、自己責任の問題はねぇ・・・まぁ、自分もここらでやめときます。

942 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 16:39:16 ID:DkactGUD0

>>938
銅管。

それに、訴訟と言う形でなくても副作用多過ぎるステロイド療法にかわる原因療法が
開発されていいとおもうが。すべき。

943 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 16:45:33 ID:DkactGUD0

そういえば、事前にていねいに副作用について説明を受けたわたしだが、大腿骨頭壊死に
ついてはここらへんのスレで知ったかも・・。よく憶えていないが・・。
その原告のおじさんはネットしている暇がなかったんじゃないのかな。
誰もがネットする習慣があるとはかぎらない。

で、たぶんなによりも医師がのコミュニケーションにしっぱいしていたのだろう。

944 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 17:02:32 ID:cN45qc5K0

ステロイドの副作用全部説明するって逆に凄くない？
食欲旺盛になる人と吐いて全く食べられなくなる人と
多幸感と鬱とか相反するような副作用も人それぞれで沢山あるし

945 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 17:13:32 ID:Ypr8gyCC0

おいらはムーンも骨も風邪もないけど
体が異常に痒くなったり、胸焼けが酷い・・・
胃潰瘍の前兆？

946 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 17:24:09 ID:4Elslh610

>>943
気持ちはわかるがねえ、例えば大腿骨頭壊死が起こるよといえば、
大腿骨頭壊死とはなんなのかを説明しなければならない。
大腿骨頭壊死を詳しく説明するには、壊死とはなにか。大腿骨とはなにか、どういった症状か（以下略）
膠原病にかかわる副作用を全て完璧に説明してたら、現実的にはリソースがいくらあっても足りない。
だとするのなら、簡潔に骨が脆くなるというしかないでしょう。
それに現実社会で、調べる習慣がなかったので知りませんでしたなんて通用しないでしょ。
子供じゃないんだから。50歳の立派な大人なんだから。

＞医師がのコミュニケーションにしっぱいしていたのだろう
コミュニケーションは双方向性の物であって、
コミュニケーションの失敗はどっちか片方にあるものとは思えない。

947 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 18:09:14 ID:DkactGUD0

>それに現実社会で、調べる習慣がなかったので知りませんでしたなんて通用しないでしょ。
>子供じゃないんだから。50歳の立派な大人なんだから
そのおじさんがどういう容態でどういう暮らしをしていたかしらないが、病人は調べる余裕が
ないこともある。
まして骨頭壊死なんて知らない人（わたしも全く知らなかった）は知らない。
骨が脆くなって、こんなふうな傷害・病気がでることがありえます、ともすこし丁寧に言って
あげるべきだったんじゃないか。患者の立場から言うと「骨がもろくなる」だけでは
骨頭壊死は想像がつかない。骨折しやすくなるのかな？くらいしか想像できない。

948 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 18:17:35 ID:cN45qc5K0

でもそれが誰にでも起こることでもないわけでしょ？
投薬量でガチで起こる副作用なら説明するんじゃないの？

起こりうることを全部説明するってこの場合難しいとは思うけどなあ

949 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 18:35:23 ID:iCRwVOx50

>>948
同意。98年12月入院、どっかで退院。99年6月に転倒して起き上がれなくなり、多発性骨頭壊死と診断。
入院期間がどれだけあったか分からないけど処方量から最低２～３ヶ月は入院しているだろう。
それほどの病気であれば退院後書籍等で調べるもんだよ。自分の病気に対して無頓着だと思う。
訴訟を起こすような人間であればこれくらいの事はやんなきゃだめでしょ。

950 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 20:28:16 ID:DkactGUD0

はなしは違うけど、２ちゃんのページの「おすすめ⇒」ってうざったくない？
邪魔だよ。ほとんど意味ないし。

951 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 20:54:16 ID:4Elslh610

>>947
だから、物理的に無理なんだって。
貴方も膠原病ならわかるでしょう。
起こりうる可能性全てを医師が噛み砕いて説明することができないくらい。

プレドニンの副作用
感染症．．発熱、のどの痛み、咳や痰、息苦しい、皮膚がピリピリ痛い、皮膚の発赤・水ぶくれ・できもの。
副腎不全、糖尿病．．だるい、吐き気、下痢、のどが渇く、水をがぶ飲み、多尿、食欲増進、太る
消化性潰瘍・胃腸出血．．胃痛、腹痛、下血（血液便、黒いタール状の便）、吐血。
膵炎．．上腹部～背中の強い痛み、吐き気、吐く。
抑うつ．．憂うつ、気分がひどく落ち込む、やる気がでない、悲観的、不安感、不眠。
骨粗鬆症．．骨がもろくなる、背中や足腰の痛み、骨折。
目の重い症状（緑内障、白内障など）．．見えにくい、かすんで見える、ゆがんで見える、見え方が変、目の痛み、頭痛、吐き気。
血栓症．．手足の痛み・はれ・しびれ、胸の痛み、突然の息切れ・
息が苦しい、急に視力が落ちる、視野が欠ける、目が痛む、頭痛、片側の麻痺、うまく話せない、意識が薄れる。
いらいら感、不眠
消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、食欲不振
にきび、肌荒れ、毛深くなる、頭髪の脱毛
生理不順、むくみ、血圧上昇、体重増加
脂肪の異常沈着（顔がふっくらする、肩やおなかが太る）
コレステロール値の上昇、低カリウム血症

これら全てを説明するほうも凄ければ、説明されて理解するほうはもっと凄いよ。
ちなみにこれはお薬110番からの引用だが、
これだけ並べても大腿骨壊死は入っていない。
貴方は説明しないのは不親切だと思うのかもしれないが、
大腿骨壊死の可能性まで説明するのは、やりたくても事実上不可能ってこった。

952 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 21:43:50 ID:DkactGUD0

>>951
もっと要領よくやるんだよ、慣れた医者は。
そういえばこういう一覧表を渡すといいかも。患者に応じて主要なものを口頭で説明し、
あとはこの紙切れ渡す。

それはそうと、「血栓症．．手足の痛み・はれ・しびれ、胸の痛み、突然の息切れ・
息が苦しい、」って副作用なんだ。
副作用真っ最中みたい・・。ｱｱｱー・・・。
胸いたく、息苦しかったりして、心身症かと思って自分を責めていたよ・・。
血栓、痺れ、腫れは医師が心配してくれているから心身症だとは思わなかったが・・。

953 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 23:51:35 ID:/VvmbLpN0

>>949
いや、それ違うよ。
投与後、退院後の問題でなくて、投与前の事前告知の問題。

954 ：病弱名無しさん：2007/10/15(月) 00:09:05 ID:pksF/L7m0

じゃあ、どこまで告知すりゃ納得できるの？

955 ：病弱名無しさん：2007/10/15(月) 01:05:31 ID:PbYK6zbl0

薬屋の工作員ども必死だなｗ

956 ：病弱名無しさん：2007/10/15(月) 09:22:20 ID:clOoG8JN0

>>954
同意。どこまで告知すりゃ気が済むんだ。
足が脆くなるという説明ではNGで紙切れ一枚わたせばOK
たいした差があるとは思えん。
紙切れ渡したって、こんな紙切れでは不十分だとか言い出しそうだ。
骨粗鬆症．．骨がもろくなる、背中や足腰の痛み、骨折。
骨に関するこの表記から大腿骨壊死を想像するのは不可能だろう。
医師の骨が脆くなるという説明となんら変わらないじゃんよ。

957 ：病弱名無しさん：2007/10/15(月) 10:44:33 ID:VKMvbvy20

みんな～そろそろこの話題やめな～い？
だってさ～司法による判断もなされてるのに外野がどうこう言ったってしゃあないっしょ。
多少は討論してもいいんだがこれ以上言い合ったってスレが荒れるだけです。
次スレではこの討論やめましょうね。

958 ：病弱名無しさん：2007/10/15(月) 13:11:35 ID:g4g5aZKu0

>>951
そのなかに骨頭壊死はないねえ・・。

959 ：病弱名無しさん：2007/10/16(火) 13:13:00 ID:cCvgUOf+0

プレの副作用については医学書１冊作れる程多いって説明受けた。
説明になってねぇwww
ちなみに膠原病で有名な都内の大学病院だけどね。

960 ：病弱名無しさん：2007/10/17(水) 23:39:49 ID:L76fu3VU0

前に誰か言ってたけど、強皮症のスレほしい.とは思わん？

961 ：病弱名無しさん：2007/10/18(木) 00:12:15 ID:DRbng1aDO

あたしよ！全身性強皮症の主婦子持のあたしが言った！だれか作って下さい、お願いします！

962 ：病弱名無しさん：2007/10/18(木) 00:51:28 ID:ECpiXtGP0

>>961
じぶんで立ててよ。
強皮症じゃないから実感わからない。
どんな事をタイトルに入れたいか言ってみて。

963 ：病弱名無しさん：2007/10/18(木) 02:45:21 ID:D947gl8s0

強皮症だけど総合病院の血液内科と内科だけで皮膚科には回されたことがありません
どっちみち痛み止め薬しか対応できないからなのかな

964 ：病弱名無しさん：2007/10/18(木) 09:46:33 ID:r5AcOjUg0

強皮症のスレいいねぇ。

965 ：病弱名無しさん：2007/10/18(木) 17:03:31 ID:kaXK/uAR0

おいらはMCTDで強皮症症状もあるんだけど、皮膚科にかかると特定疾患のが使えず実費
今日は消化器・内科にかかったけどこれも使えず実費

966 ：病弱名無しさん：2007/10/18(木) 19:00:48 ID:4BstzalkO

個人病院の皮膚科なら可能かもよ。

967 ：病弱名無しさん：2007/10/18(木) 19:02:57 ID:4BstzalkO

sage忘れました。

968 ：病弱名無しさん：2007/10/18(木) 22:02:53 ID:aWL2wyJo0

大腿骨頭壊死症の話も出てましたので、
こちらにも新スレのご案内をしておきます。

大腿骨頭壊死症。３
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1192709868/

お邪魔いたしました。