【膠原病】皮膚筋炎・多発性筋炎

スレ無いので立ててみます。
膠原病の一種、皮膚筋炎・多発性筋炎に関するスレッドです。
全身性エリテマトーデス(SLE)など、他膠原病疾患と合併する場合が多いようです。
女性の方が発症率が高く、小児でも発症します。
治療法・治療薬・日常生活や病状に関する愚痴など、
マターリお話ししませんか？

*参考*

多発性筋炎・皮膚筋炎とは？/難病情報センターHPより
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/067.htm

皮膚筋炎/Wiikpediaより
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%9A%AE%E8%86%9A%E7%AD%8B%E7%82%8E

関連スレ
*膠原病スレッドよりコピペしました。

[プレドニン]飲んでいる人集まれ!19錠[ステロイド]
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1218165948/l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/l50
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　4
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/l50
【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176625797/l50
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/l50
関節リウマチ　PART１７
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1221300485/l50
　【免疫】【抗体】シェーグレン　症候群 *膠原病　
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185067380/l50
大腿骨頭壊死症。３
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192709868/l50
レイノー病・症状
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1199437310/l50
日光アレルギーの人居ますか？　その3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1211725553/l50
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【膠原病】あなたの病気と病院情報【データベース】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209947371/l50

以上、当方スレ立て初心者ですので、
不足の補完や、間違いの訂正など、よろしくおねがいいたします。

３取り―！！！ 

関連スレ　訂正

[プレドニン]飲んでいる人集まれ!20錠[ステロイド]
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1228727837/l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/l50
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/l50
【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1176625797/l50
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/l50
関節リウマチ　PART１７
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1221300485/l50
　【免疫】【抗体】シェーグレン　症候群 *膠原病　
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1185067380/l50
大腿骨頭壊死症。３
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1192709868/l50
レイノー病・症状
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1199437310/l50
日光アレルギーの人居ますか？　その3
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1211725553/l50
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【膠原病】あなたの病気と病院情報【データベース】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1209947371/l50

筋電図検査って痛いんだって？
いやだ。

>>1
お疲れ様〜
筋炎スレが出来るの密かに待ってました!
ありがとう。

age

膠原病の名医をどなたかご存知ですか？

>1スレ立て乙です
患者の方いらっしゃいますか？
自分はたけしのテレビ見てもしかして…?と思いました
医者からは原因わからんと言われただけ〜
まあ1年以上経過したのでほぼ元通り…でもないか

>>9
ﾉｼ
1年以上経過して症状が悪くなっていないなら筋炎の可能性は低いかもね。

10です
おお〜(・∀・)人(・∀・)ﾅｶｰﾏが
え?違うんですかね？
死ぬような思いしたのにな…
ちなみに関節痛はまだありますねペットボトル開けるのもちと辛い
そんでもって全身ﾀｲﾂ着てるみたいに体中真っ赤に炎症があります
それはまだいいけど(いやよくないけど)皮膚の皮がむける〜アトピー患者のようです
う〜ん、違うんでしょうか？まあ歩けるようになったから別にいいけどさ

>>11
筋炎ではないかもしれないけど病院行った方がいいと思うよ｡
大きい病院の方がよいかも｡

age

母が52歳で発症
現在72歳　20年間で
色々ありました。
年末に入院
ステロイドで治療中
退院に向け家族も
共に膠原病と歩んでいます
この病、ポジティブに
生きると結構付き合えます

勇気出ました。有難う。毎日寒くて辛いですが、皆頑張りましょう。

２年はステロイド飲んでないのにムーンフェイスが治らない
ヘリオトロープ疹ってやつが腫れてるだけなのかね

3年病と付き合ってます。でも働かなきゃいけない。
みなさま 頑張ろう

今はステ5mg

私も３年目です。リウマチと併発してるせいか、体だるくて
すぐ疲れます。最近尿蛋白が結構キテますが、皆様どうですか？１７さん
無理せず頑張ってください。　　　　　　　

あげときます。

あ

彼女が膠原病なのですが

新聞の記事でこの病気を知りました。
２年程前から上瞼が腫れるようになりました。
両目とも腫れます・・・（痒みとともにどんどん広がっていく）
夕方から夜にかけてが多いのですが、目の酷使かなと
放置していました。
皮膚筋炎の症状に瞼の腫れがあるようですが、皮膚科で相談した
方がいいのかな？

時々（夕方〜夜間）、両瞼が痒みとともに腫れてしまいます
（お岩さんのように）
目の酷使が原因かなと思っていましたが、皮膚筋炎の症状に
瞼の腫れがあると聞きました。
何が原因なのか知りたいので受診してみようと思っていますが、
皮膚科で良いのでしょうか？

連投してしまいました。
慣れないもので申し訳ありません。

膠原病外来、免疫血液科などに紹介状書いて貰うといいと思います。
詳しく検査出来る大きめの病院だと、安心かと。

お礼が遅くなりました。
膠原病外来というものがあるのですね。
今度、近隣で探して見たいと思います。
ありがとうございました。

膠原病も色々ありますよ｡

↑27は
>>21さん宛です｡

>>21
２８歳です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。　月１回の通院をしています。

良い書

子等署

独鈷医書

乾せん性関節炎と診断されています。
が、診断基準が「顔とか目の上とか荒れてるし、リウマチではないから」とのこと。

他の病気の可能性を心配し、自分なりに調べたところ、
首が痛くて枕から頭が上がらない
上腕や下肢に力が入らない
飲み込みづらい

などの症状が筋炎にあり、自分と当てはまりました。

しばらく病院にはいけないので、質問です。
皮膚症状ってどんな感じなのでしょうか？
また、次回病院に行った時に血液検査はするのですが、何か他に検査したら違いがわかりますか？

去年夏、発熱と強烈な疲労感、1ヶ月5kg程度の体重減少で
病院へいったところ、CPKのみ1000。
しかし、翌週には100くらいに戻ったので
「まぁ良く分からんけど、普通でしょ」ってことで無罪放免

しかし、最近になって肩から先に負荷をかけると、
長時間の負荷や大きな負荷でなくとも、
明らかにこれまでの筋肉痛や疲労などと異なる
チクチク、ズキズキする痛みが走るようになっており、
筋力も落ちて腕が細くなっていることに気づきました。
また、何もしていないときでも、時々ズキンと筋肉が痛みます。

筋炎の状態で、筋肉を使うとやはり異常な痛みなどが走るのでしょうか？
腕の神経痛の類を疑い、整形外科へいくべきか、
かかりつけの内科経由で神経内科などへ行くべきか
悩んでおります。よければ体験談などお聞かせください。

ヒルドイドソフト を病院から処方してもらってます。

>>34
やっかいな病気なら、痛さより筋力低下の方が深刻だと思うけど、
もっぺんＣＫ調べといた方がいいんでないかな。
整形だと、単なる筋肉痛であしらわれる可能性があるから、
神経内科で、発熱から経緯を話すのが吉と思う。

age

保守

ヒルドイドソフト

過去ログ小町 BFEkOC2A0
人間の屑。
偽ＳＬＥ患者を装い最低 最悪のスレタイを立てた
悪魔。

何だ何だ

スレの皆さんへ

以後NGワード

えみ　あいこ　スチュワーデス　風俗　嬢　裏松井　枚方　過去ログ小町　小町

過去ログ小町と言う気違いを相手にした為、皆さんの情報交換のお邪魔をした事をお詫び申し上げます。
皆さんどうぞお幸せに。 皆さんの力でどうか、えみを見守ってやって下さい。

age

長女を出産７ヶ月後、１週間のうちに全身筋肉痛で寝返りも打てない状態。尿は茶色、筋電図の検査で
「あー筋肉組織破壊されてるね。」といわれ病名は多発性筋炎。同時に妊娠がわかり中絶しました。
プレドニン服用で痛みは嘘のように去って行き、難病認定しなくてもよいといわれ、２か月で退院。
２年かけてプレドニンを止めていって寛解しました。こういう例もあります。

多発性筋炎の抗体を持った間質性肺炎のものです。
胸痛がひどいのですが、どなたか同じような方いますか？

ヒルドイドソフト

筋炎のせいで父ちゃん寝たっきりになってしまった。

多発性筋炎って寝たきりになるものなの？
ちゃんと服薬してれば、それなりにコントロールできる病気だと思ってたけど

age

２８歳です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。　月１回の通院をしています。

ヒルドイドソフト

指の関節カサカサになりますか?