【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】

抗体検査はどのくらいに一度したらよいのでしょう。
関節の痛みが年に２ヶ月くらいあります。あと、皮膚がいたんだりもときどきです。
リウマチじゃないねえ、で、前回おわり、今転勤しました。

>>934
私も気になっています
皆さん血液検査はどのくらいでされてますか？

最初は手の指だけだったのに、最近では
膝が笑ってる？ような力が入らない感じ、長時間立ってると膝カックンｗ
されたように倒れるのではないかという感覚があります。
運動なんてストレッチしかしてないのに、筋肉痛のような鈍く弱い痛み。

寝てる時、左の足、腕だけが異様に冷たくなって起きてしまいます。
（冷えは膠原病の症状の一種みたいですね）
シェーグレン疑いで時々血液検査を繰り返していますが、陰性で治療をしてません。

足の膝、膝下に力が入らない、筋肉痛のような変な違和感を感じてる方いませんか？？
3年前から膠原病予備軍だろうねと言われ、気をつけて生活をしてきましたが
既に手足にこんな症状が出始めるなんて、進行早すぎないかと怖くなります
進行を遅くすることは不可能なんでしょうか；；悲しい

私はだいたい半年置きに血液検査です
でも悪くはなってないと言われます
でも最近筋肉痛も出てきた
本当に何もしてないのに。逆に何かしても慣れてる行為だからあまりなりません
なるような行動もしないし。
つねにどこか痛い。気のせいかなって冷静になってみてもやっぱり痛いです。
なんかスコーしづつなんか症状が出てきてる気がする
痛い系の。眠気はひどいし。今も昼前から眠くて寝てましたが出かけないといけないので無理やり起きました
なので今日は2時間くらいの外出ですが、帰宅してから地獄です
まーた起きてられなくなってあさってあたりまで引きずるんだろうな…なので病院は半日とか平気でかかるから大変です
足とかもだるい時もありますよね、やっぱり。
まぁ周囲が膠原病多すぎるので(血縁関係者)先生が疑って検査してみたら案の定…という感じでしたので、もうしょうがないんですね
今離婚したいと思ってるんですが、もしそうなったら生活費働くの大変だろうと覚悟してます
将来どうしたらいいのか本当に自分ではわからない

>>936 さん
私は、シェーグレン　と　DLE　などで２〜３ヶ月に一度通院しています。
（内臓は今の所正常ですが、SLEの診断基準も満たしていそうです）
血液検査は　６ヶ月に一度の予定ですが、昨年は４ヶ月に一度の割合でした。
軽い筋肉痛や、軽い関節痛もある時があります。
膠原病の進行については良くわかりませんが、紫外線に当たらないとか
ストレスを溜めない、冷たい刺激などを避けるなど、一般的に言われている
注意事項を守る事は大切だと思います。
　膠原病の各自の症状は、まちまちですが、どうも予防策というか予防的な
治療は、現在の所、一般的ではありません。　一部の医師が行っているようですが
医学雑誌などで取り上げられている程でもなく、ちょっとヤバそうな感じです。
　しかし、怖い気持ちは、私にもあったのでわかるのですが、それはストレスに
なるだけで、あまり体には良くありません。
９３６さんの仰るような症状に近いものも私も経験していますが、私の目にした
限りでは、膠原病についての医学書には、殆ど触れられていません。

私の場合、バイアスピリン　と　人参養栄湯　も処方されていますが、
これのお陰で、レイノー現象が年に数回に減っています。
水を触ったときに、シビレが腕の上に上がってくる感覚と指の色の変化を
観るたびに膠原病を実感し、焦っていましたが、今は殆どありません。
また、１１月から４月（一部は年中）までの　しもやけ　とも遭遇していません。
でも、DLE　は、少し大きくなっておりますが、あまり気にせず、治療しています。

私の場合、保険が効いています。　とりあえず、シェーグレンの疑いなら
人参養栄湯　だけでも処方してもらって、１〜２ヶ月様子を見てみてはいかがでしょうか？
最近は、漢方専門医でもない　内科や皮膚科でも処方してくれます。
膠原病を治してくれるかどうかはわかりませんが、体質改善？　で少し緩和できる
と感じています。　何かと自主規制は必要ですが、あまり悲しんだり、怖がったりしないで
今できる事など、治療の為と、プラスの方向に目をやって、楽しい日々を過ごしていけば、
一生、膠原病の疑い　だけで過ごしていくかもしれません。
936さんが、何かしら　軽快していく事を実感される事をお祈りいたします。

皆さん食欲はいかがですか？
私は今冬症状が重く熱は出るけど冷えがキツイしすごく疲れやすいです。
しかしストレスからか異常に食欲が増してしまい体重が急に３�sも増えました。
この病に食欲はどう関係するか知りたいです。

私もストレス食いするタイプです。
肥満体型なんでダイエット中です。
（このままでは膠原病の前にメタボリックでヤバそうなんで）
それで感じるのは、体調がすごく悪いなぁって感じる時期は多少食べ過ぎても
太るどころか体重が減るんですけど、体調が良い時に同じ量を食べてしまうと
確実に体重が増えます。
それと、疲れるような事をすると翌日は確実に体が浮腫んで体重が増えてます。
ちょっと頑張って筋トレとかするとたちまち関節痛と体のダルさで2，3日体が
使いものにならなくなります。
多分この病気は痩せ型の人の方が多いと思うのですが、元々太りやすい体質で
無理なダイエットがこの病気のきっかけの一つだと思っているだけに、結局
リバウンドしてしまっておデブの私は、以前より確実に体力がなくなった体を
騙し騙しダイエットする毎日です。

>>937
私も生理前でもないのに眠気が強いし外出も２、3時間で限界です。
体の疲労が取れずに使い物になりません。
血液検査は半年に1度やってるんですがとても体調が悪いときでも
以前より数値は良くなったりするんです。血液いいよ！え！？バカな！みたいなｗ
将来考えると不安ですよね。家族の理解も必要ですよね。とても分かります

>>938
幸せなことに膠原病を熱心に研究されてる先生に経過観察をお願いしてるのですが
漢方は先生の専門外で安易に処方できないと言われ、頓服でプレドニン5ミリを
御守り代わりに持ってる状態です。残念ながらこの先生はもうすぐ定年で
引退されてしまうので、今度は漢方も処方して下さる先生に人参養栄湯を聞いてみます。

血液数値上では健康なんですが、症状が強いのでとても怖くなります
でもそういうストレスがダメなんでしょうね
良くなると信じて頑張ってみます、色々アドバイスありがとうございます

>>940
レスありがとうございます
この病はストレス大敵なのにストレスで食べてしまうのって辛いですよね。
私は症状が重くてもそのまま体重は減らないで増えている感じがします。
疲れやすいのでちょっとした運動をしてもその後すごく身体がだるくて眠たくなります。
やっぱり食べない以外痩せないような気がしてきました…orz

手の指と膝がこわばります。
リウマチは朝にこわばるといいますが、そうではなくて私の場合には
同じ動作を続けてるとこわばり、固まってしまいます
動かしてるとこわばりは感じなくなります。
リウマチ陰性、膠原病も血液検査では陰性、CRP炎症反応も正常です
半身浴や足湯を勧められたんですが、湯船でもずっと足や手を動かしてないと
こわばってしまうので余計酷くなります
私のように予備軍でこわばりを感じてる方はいらっしゃるんでしょうか？

>>944
湯船で手足を動かしてないとこわばって余計酷くなる・・・

これはちょっと系統が違うような気が。
膠原病系の検査はすべて陰性とのことですが、神経内科（心療内科とは違います）にはかかられました？
そこでも異常が見つからなければ、漢方医やオステオパシー整体という治療方法もあります。
もし西洋医学で原因が見つからなくても、何かしらの治療はできると思いますよ。

>>945
944です。湯船だと我が家の湯船は狭いので、体育座りの状態でいるんですが
そのまま長時間入浴してると、膝がこわばってしまうんです。
ＰＣ作業でマウスを長時間に握ると、握った状態で指が固まります
精神科も膠原病内科も、整形外科もかなーり巡りましたが、どう考えても
症状としては膠原病で（リウマチとは違う）あるだろうとのことでしたが
血液検査が陰性なため、？？と言われて経過観察中です

私は冬になって去年以上に寒さが身に染みるようになりました。
あとすごく疲れやすい。
今日も少し無理して出かけたら２時間後に発熱しているような怠さと疲れに襲われました。

皆さん外出は何時間ぐらい出来ますか？

トイレに起きたんだけど、すごい関節痛…いつもより痛い
なんだこれ
こわばりもあります自分も。
今日は掃除機を先端だけもってホコリ取るためにかけてたら、右手がツリそうになって痛くて痛くて仕方なかった
筋肉痛にもすぐなるし
自分の内側で何が起きてるのかとおもうと怖い
子宮の調子も悪いし…普通の人みたいに、自炊してわりと野菜ばっかり煮たり焼いたりしたようなの適当にだけど食べたりしてるのに
健康ではいられないんだよなぁ
寝ても２時間でまた疲れて睡魔くるし。
さっきも２時間ドラマ、１０時半まで見てたのにまた寝てしまって結末わからず…もうあほらしい
>>947
外出は２時間くらいでもう終わってるという感じです
来週は病院だから最低でも４時間かかる。ついでに買い物や用足ししてくるから余計かかるけど仕方ないですね…
本当にすごく疲れやすいですよね
あとどこか一箇所関節痛始まったり、どこかぶつけたり、そういう痛みのきっかけがあると、そこから全身に広がるという感じです

私は皮膚＆多発性筋炎の抗体が陽性です
軽い筋肉痛とレイノー持ち
予備軍なのかなぁ〜
間質性肺炎に罹る可能性が高い抗体と聞いて少々凹み気味…
しばらく様子見です

>>948
何か治療されてますか？私と症状が似てます

>>950
何もしてません…薬も無いです
甲状腺の薬はもらってるのですが、こっちは数値が低いので、先生は関節痛でさえも気のせい？みたいな感じです
でも確実に痛いです
予備軍の方にしかわからないんじゃないかなと思います
とりあえず冬はミニこたつがあるので、それに入りっぱなしです。けっこう電気代食わないし体温まります
コタツに入らないと、冷えてしまうのではいらないよりはマシなのかなと勝手に決めてます
病院での治療はなにかされてますか？

>>948
外出２時間でかなりの疲労感ですよね。
半年前までは疲労感があってももう少し無理出来たのがつらいです。

今日は背中がずっと痛みます。
家族に痛みのことを言っても、？？って感じで分かって貰えません。説明が難しい…

PC使い過ぎが原因なのかたまに手の甲や指がつります。こんな症状ってありますか？

>>951
私は半年に1度血液検査のみです
抗体４０−８０と普通の人と同じくらいの数値だけど
筋肉痛や関節痛が酷いです
気のせいって私もよく言われて、最後は精神科に回される数年でしたが
ようやく「予備軍だよ」と指摘してくれる膠原病専門の先生に救われました
予備軍のまま過ごす為に何をして良いのか悩みますよね
>>953
その症状は毎日ですよ！
長時間同じ姿勢を保つとつったり固まったりもします
腱鞘炎かもしれないし、自己免疫疾患（膠原病です）の間接炎症なのか
専門医に相談した方が良いですよ

ドライシンドロームがひどいけど
腫瘍マーカー・リウマチ因子・炎症反応も正常値
抗核抗体１６０倍は気にしなくて良いっていわれました
それよりホルモン値がヤバ過ぎてホルモン治療を始めました
ドライや関節痛・筋肉痛も全部自律神経のせいなのかな？
自律神経系の安定剤と漢方でしばらく様子を見るしかないです

私も漢方専門医に２週間ごとに通っています。
最初は効果があるのかないのかよくわからない感じでしたが、３年目になって今は続けて本当によかったと思います。
症状が完全に消えることはないですし、新しい症状も出てきたりしますが、それでも年々確実に楽に過ごせるようになって、生活の質が上がりました。
一番よかったと思うのは、まず身体の症状以上に精神面に効果があったことです。
心が楽になると、痛みがあっても「大丈夫」と安定した気持ちでやり過ごせるのですごく救われてます。

家族や友人はこの痛みはわからないみたいだけど、「和田アキ子がそうかもっていう病気が
私も疑いがあるの」と言ったら「それって大変そうな病気だよね」と。
和田アキ子が膠原病かはわからないけど、膠原病の痛みとかそういうのって普通の人は
知ったり聞く機会少ないだろうから報道されるのはありがたい
最近筋肉痛、関節痛に加えて体中に痺れがあります。
頭皮の痺れがとにかく不快で何とかして欲しいOrz

漢方又飲みたくなってきた。5年前から具合悪くなって2年ぐらいは寝込んでました。その間漢方とかいろいろやって療養して大分元気を取り戻したけどここ半年フルタイムで働き出し　最近微熱や顔の紅斑が続いてる。あと背中（右上）と腰の裏側が
時々痛む。髪の毛が抜ける　口の中が痛い　ずっと続いてるけど　当初に比べたらうんと元気になりました。食事は生野菜や果物をまめにとってる。紫外線は絶対バツ

漢方の話やたら出るけどみんな保険で？
うちの近所は漢方だと保険効かないっていう病院や
詳しくないっていう医者が多くて処方してもらえない。
かといって北里研究所とかだと自費？だろうし迷う

>>959
飲んでるのは保険のエキス剤です。
そこは自費の煎じ薬もやってるクリニックなんですが、
やっぱり保険じゃないと年単位で続けにくいですよね。。

主治医が漢方にあまり詳しくない場合は、
最初は漢方の専門薬局で「証」に合わせて選んでもらって、
合ってると思ったものを保険で処方してもらう手もありますね。

予備軍ではないけれど、疑いとして今日さっき
血液検査でアレルギーの数値がかなり高いと言われました
そこでチラッと膠原病の事を言われたのですが
アレルギー数値で膠原病とわかるんでしょうか？

抗核抗体８０で専門の病院に行くことになったのですが
この数値で何かしらの病気がわかった方いますか？

１年くらい前から体が痒いです。皮膚をかいたり、やけど、ぶつけたアザが全部消えずに残ります。
尿異常が出ていますが膠原病と関係ありますか？

>>961
抗核抗体の数値が高いということですか？

私も喘息やアレルギーいろいろ持っていて抗核抗体が８０〜今は４０倍です。
アレルギー持ちと膠原病はやっぱり関係があるのかな？

>>962
自分も同じ数値で専門のリウマチ内科に行ったけど
「こんな低い数値でｗｗｗ」と医者にバカにされて終わったよ。
血液検査の結果見て、むしろあなたは健康だとすら言われた。
病院3つ行っている病人なんだけどな。

余程の事（検査結果）が無い限り笑われる

なぜならマニュアル通りでしか動けないからｗ
数字でしか患者見れないからｗ

>>964
気持ちわかります！
確実に微熱が続いたり体に痛みがあったり体調が悪いのにたいしたことないと言われます。

>>965
そうなんでしょうね…

痛いとか辛いとか言ってることを馬鹿にしてるような気になります。

予備軍で定期的に血液検査で通院して２年になります
２０代後半なんですが、実は保険は入れない＆入っても無意味と思って
考えていませんでした。私のように予備軍になってから入れないか悩んだ人いますか？
先日保険屋さんに話を聞いたら（持病があっても入れるとかの保険じゃなく、普通のです）
保険の調査はカルテを見たりではなく、住んでいる近所の病院への聞き込みメインだから
病名が付いてないグレーなら入れますよと言われました。
入らせるための口実なのか、本当にそうなのか迷います
保険について何かご存じの方いませんか？

>>968
アリコで病気持ちでも入れる保険あるよ。
それに入れば？ただし2年間入院経験がないとか、軽い条件はあるけど。

自分、メンヘラ、婦人科系、そして予備軍と病気のデパートだけど、
なんとかその保険に入れたよ。
（3年前に手術したから、2年経つまで入れなかったのが辛かった）

なんか膠原病を色々調べていたら血液検査で引っ掛からない時あるらしいですね
皆さんは一発で黒判定でましたか？

普通に受けてる区や市の検診なんかじゃ全然引っかからなかったよ。
肝機能が悪くなって主治医から念のため徹底的に調べましょうって
大学病院にまわされてわかったんだ、自分の場合。
だから「膠原病です」って言われて「え？？？」って感じだった。

デフォの血液検査で肝機能腎機能の数値が引っ掛かるのはかなり進行してる人
うちの場合は肝機能の数値はそんな悪くなかったけど専門医が丁度来てて診てもらったらわかった
早期に発見しないと不味い

>>968
保険は入れる。入るのはカンタンだよ、保険はビジネスだから
だけど多分給付されないよ
>>970-971
膠原病の血液検査と一般の検査で見る項目が違うから
わざわざ医師が項目を指定しないと判明しません
膠原病で参考にする数値が陰性でも症状が強ければ、膠原病と断定して
治療を開始するケースは多々あるよ

現在膠原病の疑いで心配しています。
経緯を記載させていただくので詳しい方アドバイスください。

スターリミルクをひどいアトピー治すために、2年間飲んでいました。
そうしたら2ヶ月くらいで全然アトピーでなくなって、花粉症とダストアレルギーだけになりました。

しかし、生理不順が気になり出したのでスターリミルクの飲用をやめた2ヶ月後、
蕁麻疹がでてその後、お腹が張り出して微熱がずっとつづいて憩室炎の疑いといわれ、
抗生剤を一週間の見続けました。

ところが、まったくよくならず背中や腰がこわばってきて、
手足の関節が痛くなって、リンパ腺が腫れ（痛みはなく堅くもない）ふらふらし出したので膠原病を疑い血液検査をしましたが、
陰性でスターリミルクを再度飲用するように医師からいわれ飲用すると二週間で急激に良くなりました。

その後2年ごとに生理が来なくなるので飲用をやめようと試みると、
生理が復帰したあと下記の症状が起こりました。

１，視野狭窄と視力の急激な低下
（眼科医からは眼底にも何の異常もないがパルスをしようと勧められ、スターリの話をすると
メチコバールとスターリと併せてのんで一週間でダメならパルスという事になりましたが、
飲んだら一週間でだんだん視力が回復し1ヶ月後には1.5に復活）
２，扁桃腺の炎症
医師からは風邪ではないがたまにそういう人がいるといわれる。
物が飲み込みにくくなり咳が出る。このときはまだ飲用せずに我慢）
３、手足に紅斑がでる
（皮下に内出血もあったが皮膚科医はこれぐらい痛くもかゆくもないなら放置でいいと言われる）
４，左足左手に力が入りにくくなり微熱が続く
（近くのクリニックにいくと多発性硬化症の疑いということで大学病院に紹介される。
頭部CTを受けるが問題なし。様子を見るように言われる）
５，さらに放置していると目に違和感がでて視力低下
（大学病院に通院し検査するも少し濁りがある程度なので経過観察とされる）
６，体がこわばり普通の生活が送れず会社にいけなくなてきたので、
やむを得ず再度飲用。
（一週間で改善してきて、1ヶ月後には全快）

というようなことを繰り返していました。
何度も失明など怖い思いをしましたがそれでも生理不順を何とかしたかったので、
西式甲田療法をはじめたところスターリをやめて一年間飲まずに過ごすことが出来ました。

最初の一ヶ月で生理が来てその後喉が腫れたり、リンパ腺が腫れたりしましたが、
その程度でした。
しかしこの療法は動物性タンパク質を摂取しないので、だんだん生理も次第に来にくくなっていました。
そして肌はスターリ服用の時よりさらにきれいになり色素沈着もとれ花粉症さえも出にくくなりました。
かなりうれしかったので生理は気になりましたがやめることが出来ず1年間続けました。
たまにお肉や魚等の動物性タンパク質をとると蕁麻疹がでたり、生理の出血があたり
下痢になったリ、ひどい便秘になったりしたが食生活を戻すと全て改善されました。

ところが年末年始に3ヶ月ほど毎日普通の食生活をしたところ。
生理が来だしてその後蕁麻疹ひどい便秘で腸が動かなくなりました。
で、入院し毎日病院症をたべたら下痢が止まらなくなり、
体重が一気に3キロ落ちました。

その後は、西式の食生活に戻すと下痢がとまりましたが腸は硬いままで、
背中はこわばりものを食べると腸の中を動くのが分かります。

体重を戻すため動物性タンパク質も摂取しだしたら、
腸が腫れた感じとなり便が小指以上に細い軟便しかでなくなりました。
意識も朦朧とし体重が更に減りだしたので大きな病院に入院することになり膠原病の疑いがあったようですが、
検査の結果陰性だったので3日間の絶食で下痢が止まりその後病院食を食べると一旦良くなった皮膚に蕁麻疹が夜になると徐々に出て、
微熱が朝になるでてまた腰のこわばりがでてきましたが、原因不明のため退院となりました。

主治医は膠原病の疑いがあったようで入院中に膠原病科の先生がきてくださったのに
私はたんなる腸アレルギーだと思い込んでいたので食べたらじんましんがでるとかアトピーの話ばかりしてしまいちゃんと経緯を説明できませんでした。
もちろん入院していたのですでに病状や経緯はご存じだと思っていたので微熱もあって説明をいちからできる気力もありませんでした。

しかし、一週間後関節も腫れ、毎日三食病院とおなじような食生活をしていたのに体重が減りだし、皮膚症状もあり微熱も続いてもうたえられないと思い、大学病院外来でいき、
直腸のあたりが腫れている感じなので、食生活を西式に戻しました。
すると1日目で大量の狭窄軟便が何十�pも出続け熱が上がりました。
その後生理の出血らしき物が少しあると急激に体調がよくなりましたが、
体重を増やすため普通の食事を取ると同じ症状が出ました。

医師に相談し潰瘍性大腸炎を疑って内視鏡検査をしましたが、
腸がかなり硬くてなかなか入らず3倍以上の時間で三人がかりでやっと検査できましたが、
潰瘍どころか憩室すらみつかりませんでした。

因みに、生理不順はスターリをやめると二週間ぐらいで生理が来て元に戻り、
今から思えばその後徐々に体調が悪くなりました。
今回しらべたところ膠原病は、エストロゲンと関わりが深いとの事なのでかなり心配です。

こわばりや腸の症状、微熱や炎症など
今までの経緯から膠原病ではないかと心配です。
チェック項目でしらべたところレイノーなどほぼ同じです。
熱も午前にあがり夕方は下がってきます。

このあとどうしたらいいんでしょうか？
膠原病と認定された方はどのような説明をして先生に検査をしてもらいましたか？
やはり膠原病科の先生に受診した方がいいのでしょうか？

また、私は単に膠原病をスターリミルクで抑えたり、
西式甲田療法の食生活でエストロゲンを押さえることで発症を遅らせていたのでしょうか？

絶対に大きな病院に行くべき
徹底的に検査してください

あと、経緯を見る限り、とりあえずたんぱく食はやめておいた方が良さそう。
体重を戻すためとはいっても、何度も同じ目に遭いながら食べようとしてるのがよくわからない。
自己免疫疾患、アレルギー疾患の両面から詳しく検査してもらってください。

この長文打つエネルギーを理解とスキルある信頼できる医師に向けましょうｗ
ここで書いて打つだけホント時間と労力の無駄ですｗ
かなり切羽詰っているようだし早急に行きなさいｗ

皮膚筋炎か多発性筋炎疑いの方いますか？
私はこの抗体だけが陽性です
筋肉の炎症を示すCK値も血沈も正常
先生に｢予備軍ですか？｣と聞いたら
｢まぁ発症する可能性はあるからね｣と言われました

ここでの質問コメは無駄だと思います

ここは患者さん同士がキャッキャウフフする板なので・・・

>>982
ありがとう…