膠原病　その１０

1 ：病弱名無しさん：2006/04/22(土) 12:21:09 ID:awOwJuXU

病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。

注意事項：　治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

前スレ
膠原病　その９
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1138405535/

2 ：病弱名無しさん：2006/04/22(土) 12:24:00 ID:awOwJuXU

3 ：１：2006/04/22(土) 12:28:58 ID:awOwJuXU

関連スレ等で不備がありましたら追加宜しくお願い致します。

4 ：sage：2006/04/22(土) 17:03:33 ID:WGLgK41O

>>1
乙。

プレドニンやっと25㎎になった。
0.5錠じゃなくて一錠ずつ減らしてくれよ。
再燃は怖いけどさ。

5 ：病弱名無しさん：2006/04/22(土) 17:07:58 ID:72HOSFGb

sage間違えた…
プレドニン二日抜きに逝ってくる。

6 ：病弱名無しさん：2006/04/22(土) 17:12:12 ID:xnKqRuk8

http://bcaweb.bai.ne.jp/pastel/

ここでぱんちゅ売ってるゅらちゃん可愛い！

7 ：病弱名無しさん：2006/04/25(火) 13:06:49 ID:yGoaM5ZH

保守
前スレdat落ちしちゃったかな？

8 ：病弱名無しさん：2006/04/25(火) 13:46:06 ID:ascshtKr

>>7
前スレ落ちちゃったみたいですね。以後こちらで。
上げ保守。

9 ：病弱名無しさん：2006/04/25(火) 22:17:39 ID:yGoaM5ZH

シェーグレンとリウマチ様の症状に長年苦しめられて
ずっと拒否してきたステロイド治療に昨年末に踏み切ったんだけど
プレドニンが免疫抑制剤の類だってこないだ知ってショックを受けたよ。
ステロイドの副作用の説明は一応受けて納得して始めたつもりだったけど
聞いてた副作用は
・胃潰瘍になりやすくなる
・骨粗しょう症になりやすくなる　
だけ。

実際服用初めて体は随分楽になったし痛みも消えてた。
でも免疫抑制するよりマシと思ってステロイド治療に踏み切った
つもりだったので自分の中の矛盾に何かへこんだ。
おまけに聞いてなかった副作用もあれこれあることに気づいて
些細なことだけど聞いてないぞ！て気分でいっぱい。

10 ：病弱名無しさん：2006/04/26(水) 00:17:04 ID:aAs5hB0r

聞いてないぞ！という気持ちになるのはよく分かるけど、
早期治療をしたほうが、結果的に、少ない薬で済む可能性が高いから、
前向きに考えたほうがいいと思うよ。

私の場合、シェーグレンじゃないけど、
いきなり肝臓が悪くなったので、発病してすぐ入院して、
10日後後くらいにはプレドニン飲み始めてました。
最初は40mg/dayとかだったけど、
早期発見早期治療だったおかけで、今はプレドニンは飲んでいないし、
普通に暮らせてる。

病気の種類とか、個人差とかあるとは思うけど、
副作用には気をつけつつ、前向きに考えてがんばって。
あと、丁寧に説明してくれる先生ばかりじゃないから、
自分でも勉強したほうがいいと思うよ。

>>ずっと拒否してきたステロイド治療
こう書いているってことは、自分で、薬について調べたる時間は十分あったんじゃないの？と思ってしまいます。

11 ：病弱名無しさん：2006/04/26(水) 00:56:25 ID:G0PCb57+

http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20060425i407.htm?from=main4
リウマチ患者の寿命、平均より低く７０歳…感染症多く

日本人の関節リウマチ患者の平均死亡年齢は、男性７０歳、女性６９歳であることが、東京女子医大
膠原（こうげん）病リウマチ痛風センター（鎌谷直之所長）による調査で初めて明らかになった。

　国民の平均寿命（男性７８歳、女性８５歳）をかなり下回っていた。リウマチは通常、直接の死因には
ならないが、発病初期の薬による治療が余命を左右している可能性が高いとして、適切な投薬治療が
必要だと強調している。

　２０００～０４年に同センターを受診し、その後、死亡した関節リウマチ患者１３４人と、全国の病院で
死亡した関節リウマチ患者１２２５人のデータを分析した。平均死亡年齢は二つのデータでほぼ一致。
死因の上位は、感染症３３％、間質性肺炎などの呼吸器疾患２０％、異常なたんぱく質が臓器にたまり
機能障害を起こすアミロイドーシス１１％で、日本人の三大死因であるがん、脳血管疾患、心臓疾患を上回った。

　死因で感染症が多いのは、関節リウマチの重症者ほど抵抗力が落ちるのが大きな要因で、間質性肺炎や
アミロイドーシスは、薬でコントロールできずに慢性化した炎症が、発病に関与したとも考えられるという。

　関節リウマチは発病から１年以内に薬で症状をコントロールできるかが、病気の進行や、その後の日常生活を
左右する。しかし、副作用が強い薬も多く、医師が慎重になるあまり、初期に十分な量が投与されないケースも多い。

　同大リウマチ膠原病内科の寺井千尋・助教授は「発症の早い段階で薬の効果や副作用を調べ、患者一人ひとり
にあった薬と量を選んで治療することが大事」と話している。

　関節リウマチは、多くの関節に慢性的に炎症が起きて痛む病気。国内の患者数は推計５０万～１００万人。

膠原病も似たようなものなのかな
現実を思い知らされた

12 ：すごく疲れる：2006/04/26(水) 04:57:31 ID:95luAJng

>>11
なるほど。
思ったとおりだった。わたしは８６で亡くなった母より２０年ちかく衰えていると
感じていた。だから７０歳まで生きようと目標たてたんだけど、生活の質がこれでは
死んでるも同然だわ。

このあいだ、医者に７０歳まで支えてほしいと言ったら変事がなかった。
きっとこのデータを知っていたのだろう。（あるいはそんな気なーいよってか）

死亡原因については知らなかった。
ＳＬＥその他の膠原病にも当てはまりそうな印象だね。ＳＬＥは内臓わるくするしね。

13 ：病弱名無しさん：2006/04/26(水) 09:34:48 ID:iBES0wBh

はー、そんなに長生きできるんだねー
ちょっと嬉しいかも

がん家系じゃなきゃ、余計な出費もなさそうだし
もっと前向きに生きられるわ
もう生命保険とか入れないから、膠原病以外の病気には
なりたくないのよね～

14 ：病気名無しさん：2006/04/26(水) 12:29:28 ID:NObM1xfG

1970年代には発症5年後の生存率が半分もなかったと思うけど、それを考えたらずいぶんと長生きできるようになったんじゃないかなあ？
それに長生きできたからいい人生ってワケでもないし、とりあえず今、普通の人の生活に近い状況だし（もちろん薬のんでるけど）。
間質性肺炎やってるから、患者平均までいかないかもしれないけど、心配だったガンがすくなかったんで、そっちの方が安心できたかも。

15 ：病弱名無しさん：2006/04/26(水) 14:30:30 ID:XNGK8Pil

正直なところ平均寿命までいかなくても良いから、
あんまり辛い症状が出ずに快適に生きたい。

16 ：病弱名無しさん：2006/04/26(水) 19:20:31 ID:zXuUQ3JQ

>>15
同意。
うちの祖母はリウマチ歴約５０年で８３で才亡くなった。
でも私は祖母よりずっと若くになってる上、
障害が出てる他の持病（こっちはもう重症）もあるし不整脈もあるから
５０まで生きるかなあ？無理だべ？と思ってる。
何も不安ない時に子供産みたかったな。。
この体だと無理。死ぬ前に離婚されそう。

17 ：病弱名無しさん：2006/04/26(水) 20:51:42 ID:x7m6OnRg

６９か・・・厚生年金１０年はもらわな死に切れない。
じゃなきゃ払い損やーーー
がんばるべ～～～～～～

18 ：病弱名無しさん：2006/04/26(水) 20:56:32 ID:95luAJng

あと６年のいのちかぁぁーー

19 ：病弱名無しさん：2006/04/26(水) 22:49:33 ID:ebckuuzn

sleの患者をもった家族に質問ですが、どのくらい生きられるのでしょうか？
本には5年生存率90%と載ってましたが、人によって違いますが、
医者に聞いてもデーターを教えてくれないので、命の年月のデーターを知っている方教えてください。
精神障害はステロイドの副作用だけではなく、sleで脳もやられて鬱的なものもでてきて精神が安定しないのですかね？
なぜ、脳にもくるの？

20 ：病弱名無しさん：2006/04/27(木) 00:03:37 ID:Wv1vZzkb

>>19に便乗

5年生存率というなら10年生存率はどれ位なんだろう？
あとSLE患者の平均寿命も知りたいが
本やWEBでなかなか見つけられない

21 ：病弱名無しさん：2006/04/27(木) 01:12:28 ID:uRdS5Csf

>>18
63歳？
まあ、平均はあくまでも平均なわけで。

22 ：病弱名無しさん：2006/04/27(木) 01:15:36 ID:uRdS5Csf

状態が悪いと、長生きするのもつらいと思う。
生活の質を落とさずに長く生きたい。
私はSLEで、今年30歳ですが、
これから結婚して、可能であれば子供も生んで、
もし子供が女の子なら、ウェディングドレス姿も見たい。
というわけで、60くらいまでは生きていたいと考えています。
でも、その年齢に近づくと、もっともっと生きたいと思うんだろうなあ。

>>19-20
難病情報センター
「1950年代に比べ、この病気のコントロールは、飛躍的に進歩しました。
この頃には、５年以上生き延びる人は50％程とされていましたが、現在では90％以上にまで改善しています。」

朝日新聞　「あなたと免疫」というコラム
「50年ほど前は3年生存率が50%以下だったが、
ステロイド薬や免疫抑制剤の登場で10年生存率90%まで向上した。」

「膠原病を克服する」　橋本博史　保健同人社
「診断後5年生存率96%と健康な人とほとんどかわらないくらいに予後がよくなりました。」
SLEは慢性に経過する比較的予後良好の疾患という概念に変わってきた、と書いてあります。

まとめ
SLEは内臓がやられるので、平均寿命は、リウマチの人より低そうな気がするけど、
医療は進歩しているのだし、悲観的にならなくてもいいのではないかと思う。
せっかくの命を自分で縮めてしまわないように、無理はせず、体を大事にしましょう。

23 ：病弱名無しさん：2006/04/27(木) 01:57:19 ID:WReqg2L3

>60くらいまでは生きていたいと考えています。
>でも、その年齢に近づくと、もっともっと生きたいと思うんだろうなあ

たぶんね。

でも、わたしは自分で自分の体力感じるんだけど、たとえば、まだ死なないとか、
まだ医療の助けでなんとかなるとか・・。
その感覚が急に変わってしまって、ああこんな筈ではなかった、以外に早く来るもの来ちゃったな、
というのが怖い。
こんな半不能者だからいつも準備できていないわけです・・。
わたしはSLEではないですが。

24 ：病弱名無しさん：2006/04/27(木) 09:55:10 ID:6Lq/rkbn

>>19
内臓がやられるのと一緒で、脳に補体がたまると正常に機能しなくなるらしい。
とは言っても、私と友人は初期のＳＬＥでそんなに補体は出てないのだけど理由もなく激しい鬱に襲われる…
理由に思い当たればとらえ方を変えるとか、気分転換できるんですけどね。
他の方はどうですか？

25 ：病弱名無しさん：2006/04/27(木) 10:07:18 ID:lhvbBYcP

>>24
すみません、補体って何ですか？
自分はシェーグレン+鬱病+リウマチ確定の者ですが
シェーグレンの診断が出たあと主治医から
「シェーグレンと精神疾患は何らかの因果関係があると言われていて
シェーグレン患者の８割に鬱病を初めとした何らかの精神疾患がある」
と言われました。
シェーグレン診断以前から鬱病の気はずっとあって
確定診断と前後して鬱病と解離性健忘が出てきたんですが
子供の頃から自覚症状はあったのに長年「何ともない」と
診断されてきたせいで身内を含む周囲から仮病扱いされ続けていたので
その結果鬱病になったのだと思っていました。
なので、医者から何らかの因果関係があるらしいと言われても
統計的に見て鬱病と同時に煩う人が多いだけで
それだけ膠原病患者が皆精神的に追い詰められる状況に
あるからじゃないかと考えていました。
「何らかの」ではなく、もっとはっきり説明のつく因果関係があるのでしょうか？

26 ：20：2006/04/27(木) 11:30:53 ID:Wv1vZzkb

>>22

ありがとん。
悲観的にはなってないので大丈夫です（笑
ただ漠然とそういう平均的データだけ知っておきたかったんです。
なんつーか、予後の事や起こるかもしれない事とか
知らなくてもしなんかあった時に聞いてねーよ！ってなるのもなんなので。

27 ：さくら：2006/04/27(木) 11:49:50 ID:Je1ffrcb

根本治療ではないけど、コラーゲンとカルシウムを接種することで症状が楽になるみたいだよ！

28 ：病弱名無しさん：2006/04/27(木) 12:02:17 ID:lhvbBYcP

>>27
どの症状が？

29 ：病弱名無しさん：2006/04/27(木) 20:05:34 ID:6Lq/rkbn

>>25
すいません間違えてました。
たまると悪さをするのは補体じゃなくて免疫複合体でした。

自己抗体は直接組織に攻撃を仕掛ける他に、組織と合体し免疫複合体というものに変わる。
→それを白血球が攻撃し炎症が起こる。
→たまると補体が活性化されて炎症が起こる。
炎症を起こしている処に補体が集まるので、血液中の補体は減ります。

自己免疫は使用前・使用後共に危険物のようです。

30 ：病弱名無しさん：2006/04/27(木) 23:34:24 ID:8iskItV8

＞関節リウマチは発病から１年以内に薬で症状をコントロールできるかが、病気の進行や、その後の日常生活を
左右する。しかし、副作用が強い薬も多く、医師が慎重になるあまり、初期に十分な量が投与されないケースも多い。

半年以上通院していますが
いまだにこわばりをとるため漢方薬とセルシンだけ。
もともと整形外科にかかっててシップとロキソニンは持っています
とは言ったけど・・・・
なるほど。手遅れにならないうち病院変えたほうがいいのかな。

31 ：病弱名無しさん：2006/04/28(金) 11:46:04 ID:yu5HQYbp

>>27
コラーゲンもカルシウムも大切な栄養素ではありますが
摂り過ぎると「石持ちさん」になっちゃうとか・・
どのくらいがいいんでしょうかねえ。

32 ：病弱名無しさん：2006/04/28(金) 13:05:22 ID:nr6bH6TC

>>30

まず主治医にどのような見立てで現在の処方なのか聞いてみては？
もしかしたら、漢方薬とセルシンで今は足りるのかもしれない。
もっと主治医に疑問はぶつけた方がいいかと。

33 ：病弱名無しさん：2006/04/29(土) 22:27:06 ID:z8wu27Gv

ここ来てびっくりした…教えて下さい。

町医者の血液検査でシェーグレンだと判明して、
説明で膠原病の一番軽い病気だから大丈夫っていわれてたので、
たかが乾燥性の病気だと思ってました。

確かに何年か前から過呼吸ぎみで電車に乗れない、
とかはありますがうつ病って程ではないし。
医者からは何の処方もなく定期的に血液検査をしているだけです。

皆さんの言う手遅れになるって？発病ってどういう自覚症状なんなのだろう？
今すぐ病院変わって治療すべきですか？

ちなみにここ半年ずっと抗体プラス４０のままで
白血球は少なめですが正常範囲です。

34 ：病弱名無しさん：2006/04/29(土) 22:56:05 ID:mOOdIxmn

>>30
わたしは別の理由で同系列の安定剤もらってますが、
いわゆる「朝のこわばり」と安定剤って関係あるんでしょうかね？

ほかに膠原病で安定剤処方受けてる方、どういう理由なんでしょうか？
>>33
過呼吸は別なんじゃないですか？

他にも行ってみたらどうかな。
って、自分は他へ言ってみる勇気も体力もないけれど・・ｗ

35 ：病弱名無しさん：2006/04/29(土) 23:34:53 ID:SpAWSOiu

>>33
まず落ち着いてね。
シェーグレンは実際膠原病の中では一番軽い病気です。
主な特徴は乾燥症状で、この症状だけでずっといく人も多いです。
進行する場合には筋肉痛などリウマチ様の症状が合併してくることが多いかな。

で、膠原病は根治治療法は確立されていないので
どの種類の病気の場合も基本的に対処療法に頼るわけだけど
対処しなければならないほどの症状が特にない場合には
何もしない（できない）ことも多いわけです。

上で書いたリウマチ様の症状が出てきた場合でも
その症状が軽ければ特に治療は何もしません。
というか、副作用を考えるとしないほうがよいということになることが多い。

36 ：35：2006/04/29(土) 23:47:40 ID:SpAWSOiu

で、シェーグレンの自覚症状として多いものは
ドライアイ、ドライマウスをはじめとした乾燥症状。
皮膚乾燥や喉、鼻の乾き、女性の場合膣乾燥による性交痛。

私の場合最初におかしいと自覚したきっかけは
どこに出かけるにも飲み水と目薬を持参しなければ
辛いと感じるようになったことでした。
それから移動性の関節痛や筋肉痛が子供の頃からありました。
数年を経て指のこわばり（特に朝がひどい）、レイノー（指先が白くなる）など
特徴的な症状が出てシェーグレンと診断されるに至りました。

そして診断はされましたがあなた同様定期的な血液検査で
様子見が長く続きましたよ。というのも既にあった自覚症状のうちの
関節痛の原因は自己免疫による自分への攻撃なので
その痛みを抑えるためには免疫抑制するしかなく
免疫抑制することのデメリットと痛みを我慢することのデメリットを
比べた場合、治療せず様子を見たほうがいいと判断したからです。

ただし、ドライアイは放っておくと角膜が傷つく状態にまで進んでいたので
ヒアレインという人口涙液を常に持ち歩いて随時使用することになりました。
これはいわゆる対処療法の部分ですね。

その他ドライマウスに対処するためにガムを噛む、水を持ち歩く、
（ドライマウスには対処薬がありますが私が極力薬を使いたくなかったので）
鼻の中が乾いて痛くて息ができなくなるのでスプレーや水で
鼻の中を濡らす、などの自衛をしていました。
（人口鼻水液は未だに開発されておらず存在しません。）

37 ：35：2006/04/30(日) 00:04:16 ID:SpAWSOiu

内臓や白血球などに異常があれば血液検査の数値に出てくるので
そういう異常を早期に発見するために
定期的な血液検査をすることには意味があるのです。
（適切な血液検査をしていれば自覚症状より先に異常が発見されることが多い）

このスレで言う手遅れになるというのは
適切な治療が必要な症状が出ているのに気づかず放置され
抑えられるべき症状が抑えられなかった結果悪化の一途を辿ることを
言っているのではないかと私は思います。（だけではないだろうけど）
シェーグレンの治療そのものはステロイドなど
使い方を間違えれば副作用の怖いものであると同時に
免疫抑制をするか否か？という判断がつきまとうので
慎重にならざるをえないものです。
そのため現状の症状を的確に把握し、治療の必要時期を判断します。

あなたの書き込みを読む限りでは
現状は軽い状態で特に治療の必要がない（またはしない方がよい）時期で
症状が進行したときのための念のための経過観察としての
血液検査なのではないかと思います。
受診したくらいですから何らかの支障があるのでしょうが
充分日常生活が送れているのではありませんか？
あまり怖がらず規則正しい生活を心がけることをおすすめします。
ストレスは病気を進行させる要因になりえますから
恐れのあまり気に病みすぎないことが大切です。

38 ：35：2006/04/30(日) 00:17:59 ID:juYw9F9v

＞町医者の血液検査でシェーグレンだと判明して
ただ、不安要素を挙げるとすればここが少しだけ気になります。
どういった症状を訴えてどのような病院のどの課を受診されたのでしょうか？
これは私だけの経験則によるレスなので正しくはないかもしれませんが
シェーグレンに詳しい医者は少ない気がします。（特に治療に関しては）
一回の血液検査だけですぐにシェーグレンという確定診断がおりたとすれば
たまたま詳しい医者にあたってラッキーだったか、
シェーグレンをよくしらないがたまたま特徴が合致したために診断した
というケースが考えられなくもありません。
（診断できる程度には知っているが治療方法には詳しくない医者がいる、
またはまったくの誤診である可能性もある）

というのもシェーグレンは多課に渡る症状を出してくる病気なのだけど
それぞれの症状が劇的でないために、
内科、眼科、耳鼻科、外科、整形外科、それぞれで不調を訴えても
「何ともない、または軽微で治療の必要なし」と診断されやすく
しかしその全てを総合診断すると実はシェーグレンだったというケースが多いのです。
一番発見に至りやすいのはドライアイから眼科でというケースだそうですが
眼科でのシェーグレン治療は目に関する部分に限られることが多く
その場合にはその病院だけでの経過観察は不安だと思います。

39 ：35：2006/04/30(日) 00:27:59 ID:juYw9F9v

>>33
症状のところで書き忘れましたが
よくあるものとして倦怠感や疲れやすさがあります。
疲労やストレスをためないように、できればお昼寝を心がけるよう言われます。

一応シェーグレンの診断基準を書いておきますね。
（この基準から考えると血液検査だけで診断できるのか？と思ってしまいます。
血液検査と眼科でひっかかったのならありえなくもないんですが。）

1.　生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　A）口唇腺組織で 4 mm2 あたり 1focus （導管周囲に50個以上のリンパ球浸潤）以上
　B）涙腺組織で 4 mm2 あたり 1focus （導管周囲に50個以上のリンパ球浸潤）以上
2.　口腔検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　A）唾液腺造影で Stage1 （直径1mm未満の小点状陰影）以上の異常所見
　B）唾液分泌量低下（ガム試験にて10分間 10ml 以下またはサクソンテストにて
　　　2分間 2g 以下）があり、かつ唾液腺シンチグラフィーにて機能低下の所見
3.　眼科検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　A)　Schirmer 試験で 5mm/5分以下で、
　　　かつローズベンガル試験（van Bijsterveld スコア）で 3 以上
　B)　Schirmer試験で 5 分間に 5mm 以下で、かつ蛍光色素試験で陽性
4.　血清検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
　A)　抗 Ro/SS-A 抗体陽性
　B)　抗 La/SS-B 抗体陽性
[ 診断基準］
上の 4 項目のうち、
いずれか 2 項目以上を満たせばシェーグレン症候群と診断する。

40 ：35：2006/04/30(日) 00:34:05 ID:juYw9F9v

あと、過呼吸ぎみで電車に乗れないことについては
心療内科にかかってみたほうがいいきがしますよ。

シェーグレンは鬱病をはじめとした精神疾患と
何らかの因果関係があるとは言われてますが
過呼吸とは関係にないような気がするし、
仮にそうだとしてもその疾患を治す対処をするのは
精神科か心療内科ですから。

何はともあれ不安ならセカンドオピニオンを求めて
自分でもシェーグレンについてよく勉強して
必要以上に恐れて構えないことが重要です。
疲れをためないように規則正しい生活をすれば
充分普通の生活を続けていけると思いますよ。
そして生活に支障をきたし始めたらそのとき初めて考える！

41 ：病弱名無しさん：2006/04/30(日) 02:16:20 ID:kIK5C1E6

>>33です。
すごい！医者よりも丁寧な回答有難うございました！！安心致しました。
昔からかかりつけの内科で血液検査をした時、抗核抗体が陽性で
更に血液検査SS-A.Bでシェーグレンに反応が出たらしく、それのみで診断されました。
二項目以上、とかそんな本格的ではなかったですね…

私も小さい頃からあちこち関節が痛んではいつの間にか治ったの繰り返しです。
初め動悸で心療内科に通ってましたが、安定剤を常用した生活にストレスが溜まり
さらに倦怠感、胃や腎臓も弱まり、この際徹底的に見て貰おうと
かかりつけの近所の町医者に行った血液検査結果がこうなった次第です。

では今の状態で検査の経過を見ていくという事で正解なんですね。

医者はあんまり詳しくないらしく、発病してから総合病院行って
治療したらいいんじゃない？て言い方だったので
何を持って発病なのかと聞いても「数値が高くなるとか顔が荒れるとか…」
みたいな曖昧な事しか言われなかったので
ここ見て知らないうちに手遅れになってるの？と不安になったんです。

とりあえずは安心しました。血液検査を頻繁にしていれば大丈夫ですよね。
本当に有難うございました。

42 ：35：2006/04/30(日) 11:51:32 ID:juYw9F9v

>>41
どういたしまして。
でも私もただのシェーグレン患者なだけで素人ですので
鵜呑みにはしないでくださいね。人によって違うことがありますから。

それで、今の状態で要経過観察というのは多分変わらないと思うけど
＞医者はあんまり詳しくないらしく、発病してから総合病院行って
＞治療したらいいんじゃない？て言い方だったので

これなら最初からちゃんとした膠原病内科などがある総合病院で
経過観察したほうが安心ではないですか？
治療開始の必要時期の判断が専門医の方が的確でしょうし
何より見落とされにくいでしょう。
総合病院に転院した場合また一から検査のしなおしになりますし
そこまでの（町医者での）継続した検査結果があるとないとでは
医者の診断材料がかわってくるかもしれませんよ。

上のほうで「手遅れになる」ことの不安を書いておられましたが
膠原病の主な治療法になるステロイド投与は時期と量が重要らしいんですね。
ステロイドは副作用が有名なので患者にも医者にも投与を渋る人がいます。
昔は少量投与しては様子を見て更に足して使うという用法が普通でしたが
現在では使うなら最初に大量投与、症状を叩いて少しずつ減量するのが
もっとも効果的で副作用が少ないとされています。
しかしこういった治療に慣れていない医者や勉強不足の医者の場合
慎重になるあまり少量投与の繰り返しで悪化させるケースがあるそうです。
あなたの町医者にケチをつけるわけではありませんが
あなた自身がこの医者は詳しくないと感じるのなら
総合病院で経過観察をするほうがより安全かもしれないなと思いました。

43 ：30です：2006/04/30(日) 11:59:19 ID:fYsRfaZn

納得。私も医者に疑問をぶつけなくても良くなりました。
シェーグレンとは言われたことないけど
私も眼科でドライアイといわれヒアレイン使ってます。

＞血液検査を頻繁にしていれば大丈夫ですよね
受身で血液検査する以外に、
シェーグレンはどんな合併症が出やすいかを把握して
通院時に「こんな症状がでていますが」と積極的に相談することも大切かと・・・

44 ：病弱名無しさん：2006/04/30(日) 12:33:28 ID:kIK5C1E6

有難うございます。
しょっちゅうあちこちがなんかおかしいのでその都度医者には報告しています。
ただ大きい病院が近所になくて。
大学病院は一つあるのですがそこもどうやら詳しくなく、
近所の膠原病の人がそこでステロイドの注射を打たれて余計ひどくなり
病院を変えたと聞いたのでその病院に行くのは怖いです。
その人は変えて隣県まで通ってるみたいですが
私は今過呼吸なので、そんな遠いとこまで通う勇気なくて…

今通っている町医者も、「本格的に治すなら大きな病院に行って
早めに薬を沢山投与して減らすやり方もある」って言ってましたね。
ただ先生曰わく、大学病院の検査は相当きつい検査をするから
私の性格や体力を考えると、今の状態ならまだ
血液検査の様子見でいいんじゃないかって感じでした。

確かにそれを聞いてすでにガクブルです。
そんなにつらい検査ならやだなあ…と。
それも病院を変えれない理由の一つですね…

45 ：35：2006/04/30(日) 13:00:24 ID:juYw9F9v

>>43
いやいや疑問はできるだけ医者にぶつけましょう（苦笑）
まじめな話ちょっと「ん？」と思ったことでも医者にぶつけるのが言いと思う。
それで答えてくれる姿勢なんかで信頼度もわかるというものですよ。
それに「ちょっと詳しい素人の話」て曲者なんですよ。
なまじ信憑性があるから間違ってても信じやすいでしょ。
私自身気をつけていることだけど
鵜呑みにはしないで自分の中の目次を増やすつもりでいたほうがいいです。
それにヒアレインはシェーグレンじゃなくても処方されますよ～。

46 ：35：2006/04/30(日) 13:19:47 ID:juYw9F9v

>>44
詳しい医者が近くにいないっていう悩みがつき物なんだよね。シェーグレンて。
私もあちこち大きな病院をめぐりまくって確定診断までには９年くらいかかりました。
怖いことに専門にシェーグレンて看板かかげているくせに
まるで詳しくない耳鼻科医とか眼科医たくさんいました。
（医者が興味を持っているだけのところを含むせいです）

どの病院でも同じ症状を伝えましたが「何でもない」「気にしすぎ」と仮病扱い
あげくには「何か病気だっていう診断が欲しい事情でもあるの？」など言われ
これが最後というつもりでかかった病院がシェーグレンに詳しかったのです。
それまでにかかった総合病院７箇所全てが血液検査のみで
「なんともない」と診断し、見落としてくれました。
（１箇所だけ「初期のリウマチの疑い」という診断をした。）

>>37で「『適切な』血液検査」と書いたのは
血液検査にもいろいろあって、シェーグレンを疑った血液検査をしないと
通常の血液検査では異常が発見されないことがあるという体験をしたからなのです。
私の場合、最後のつもりで受診した病院のみが>>39に書いた全ての検査をしてくれました。
おそらくこの病院でも血液検査しかしてなければ確定診断はでなかったでしょう。

で、私が辛いと感じた検査は>>39の１の生検病理組織検査だけでしたよ。
これは唇の裏の肉片を一部切り取って検査するので縫われるのが痛かったです。
他は唾液腺シンチグラフィー（MRIみたいなものです）をするときに
造影剤の注射をするのが普通に痛いくらいで、その他のものに苦痛はありません。
あ、私は涙が出なくなっている状態でしたのでむしろ眼科での
涙量の検査で目のはしに薄い紙を挟むほうがよほど辛かったです。

47 ：病弱名無しさん：2006/04/30(日) 13:33:44 ID:juYw9F9v

さてそろそろ名無しに戻りますがついでに愚痴を言わせてください～！
転院せざるをえない事情ができたときに他を紹介してもらおうとして
主治医に↓こんなこといわれました。

「シェーグレンは流行らないんだよねぇ。医者の研究にも流行というか
トレンドみたいなのがあってSLEなら格好いいけどシェーグレンはマイナーとか
そんな考えが根底にあるのでシェーグレンの研究者は少ないのが実情です。
SLEほど脚光浴びないしねぇ研究費も出ないしねぇ。
私みたいなシェーグレン研究している医者はまあ、変わり者なんですよ。」
「でもまあSLEの研究が進んで解明されていけば
シェーグレンもついでに解明されていくと思いますよ。気長にいきましょう。」

・・・糖尿病で苦しんでいる方から
「膠原病はイメージがかっこいいからいいわよねぇ。
糖尿病なんて恥ずかしくて人に言えないわ！」といわれたときも
なんだかなぁと思ったけど医者が言うか！？医者が！

48 ：病弱名無しさん：2006/04/30(日) 14:33:24 ID:fYsRfaZn

リウマチだって格好悪いよ。年寄りくさい。
あちこち具合悪いのに目に見えないと職場の理解も無いよ。
副鼻腔炎（ちくのう症）で手術した人のほうが病人扱い。
切って治る病気がうらやましい。

そもそも病気になってることが格好悪いorz

49 ：病弱名無しさん：2006/04/30(日) 17:13:13 ID:sLAdYxIg

ほんとだよな。
トレンドか、そうでないとか、なんだよそれーｗ

病気はどんなもんでも罹ると困るもんだよ。

50 ：病弱名無しさん：2006/04/30(日) 17:46:04 ID:EpAcwFJ1

>>47
ちょ、それなんだよ
失礼すぎっていうかかなり傷付くね
どんな病気でも辛いのにね
やっぱ、ならないとわからないものなんだろうか

51 ：病弱名無しさん：2006/04/30(日) 18:16:21 ID:IvqJMpst

マイナスイオンを出しながら足裏のマッサージをする
という機械を試したところ、疲れが取れ、買う気にちょっとなりました。
これはリンパの流れを良くし、血液を綺麗にする効果もあるとかなんとか。
○ッサーウェルネスというものです。

シェーグレン確定、リウマチＳＬＥ疑いの状態ですが、
こういう機器って使ってもいいものなのでしょうかね？
症状重くなり始めに手足に痺れ・強い肩凝りが出て、
関節痛が始まるというパターンなのですが、
痺れや関節痛を重くしてしまうでしょうか？
肩凝りには効くみたいなのですが。

どこまでマッサージ（アロマ含め）や整体類にいっていいものか困ってます。
皆さんやってます？

52 ：病弱名無しさん：2006/04/30(日) 19:06:48 ID:7Xc6D2wG

＞確定診断までには９年くらいかかりました。

＞どの病院でも同じ症状を伝えましたが「何でもない」「気にしすぎ」と仮病扱い
＞あげくには「何か病気だっていう診断が欲しい事情でもあるの？」など言われ

これ、辛いですよね。ドクハラ。懲らしめてやりたいスレへ。

＞「シェーグレンは流行らないんだよねぇ。医者の研究にも流行というか
＞トレンドみたいなのがあってSLEなら格好いいけどシェーグレンはマイナーとかそんな考えが根底にあるのでシェーグレンの研究者は少ないのが実情です。
＞SLEほど脚光浴びないしねぇ研究費も出ないしねぇ。
＞私みたいなシェーグレン研究している医者はまあ、変わり者なんですよ。」
＞「でもまあSLEの研究が進んで解明されていけば
＞シェーグレンもついでに解明されていくと思いますよ。気長にいきましょう。」

まあ、センセの言い訳も聞いてあげましょうよ。

53 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 10:53:14 ID:7LXOzGi8

>>48
ですね。
私も子供の頃にリウマチの診断がついたので
年寄りみたいとよくばかにされた。

見た目には何ともないものだから体育をしたくなくて
さぼってるんだろうとか教師に言われたせいで
卒業までずっと仮病のチビババといじめにあった。
私が鬱病なのってこのせいなんじゃないかと思うことがある・・・。

54 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 10:58:31 ID:7LXOzGi8

>>51
私は使っていいか不安になったときは主治医に聞いてます。
ハーブ系のお茶を常用しようとしたときとかは聞いた。
でもマッサージとかは基本的に
「気持ちいいと感じるなら悪いものでないんでない？」
て反応でした。「異常を感じたらやめてください」と。
「漢方薬などを服用したい場合は必ず事前に聞いて」とも言われた。

個人的には香り（アロマ）とかマッサージとか
体に取り込まないものはOK、飲んだり皮膚から吸収するものは
主治医に相談って感じにしてます。
疲れがとれると生活が快適になりますよね。

55 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 16:55:20 ID:r1DxRDvy

アロマは・・・割と効果が強力で、キャリアオイルなどで薄めても
結構皮膚から吸収されるから気をつけて。特にアロママッサージとかは。
妊婦さんとかでも禁忌とされてるから、病気の状態によってはダメな人もいる。
でも使ってはダメなオイルとそうでないオイルがあるから、ちゃんと資格のある人に
相談しましょう（この手のこと（民間療法）は主治医に聞いてもわからないので）

56 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 19:54:50 ID:7LXOzGi8

>>55
＞ちゃんと資格のある人に相談しましょう
＞（この手のこと（民間療法）は主治医に聞いてもわからないので）

ああ、そうですね。
紛らわしいことを書いてすみません。
ちなみに私はアロマは香りのみ使用です。

柑橘系の香りなど自分が好きな香りのせいかもしれませんが
痛みが和らいで気分が楽になってます。

57 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 20:01:44 ID:omwX1pBO

香りだけでもよく調べて使ったほうがいいよ
思っているより効果は絶大だから

58 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 23:07:49 ID:nLU/jLFL

ちゃんと資格のある人って、、、どこにいるの？
エステ開いてたりするような人でも
ぜーーーんぜん分からないよ。
かなりの数行ったけど。
勿論医者はこの手のことは知らないし興味ないし。

59 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 23:29:59 ID:aeY+65+m

アロマセラピー診療日誌
http://daimon-michiko.com/aroma/　←婦人科医のブログ

60 ：病弱名無しさん：2006/05/02(火) 08:30:52 ID:W6W95ItB

>>47
愚痴というか、本音なのでしょう
膠原病自体マイナーな側面があるようだし

620 名前：学生投稿日： 2006/01/22(日) 14:50:07 ID:goYCEF/i0
膠原病って専門にしてもそれだけやって食べてはいけないって本当ですか？
一緒に消化器とか呼吸器とか専門の力つけないといかんって聞いたんですが・・・

622 名前：卵の名無しさん投稿日： 2006/01/22(日) 18:24:11 ID:lRN0RkNq0
>620
膠原病は患者がすくなく、集めないと患者が居ない。
膠原病外来をしてるところはまれで、従って求人がない。需要なし。
合併症で肺や心臓が悪くなったら、結局患者は他科任せになる。
膠原病医にできることは、結局、膠原病に詳しくて頭の中で不明熱も含めて鑑別できる事のみ。
手技としては、薬の処方くらいしかできない。
その点、循環器はカテや心エコー、消化器は内視鏡、腹腔鏡、呼吸器は気管支鏡などができる。
ところで、リウマチ医に少しシフトすれば、これからは引く手あまただろう。
その場合、ちゃんと関節の見れる内科医になること。

623 名前：学生投稿日： 2006/01/22(日) 22:34:36 ID:goYCEF/i0
>>622
長いレスありがとうございます！！
ちょっと興味があるってだけじゃ専門選べないですね・・・
自分は、癌みたいに多くの人がなる病気に年取ってからなる患者さんより
若いうちから多くの人はならない膠原病になって生きていかないといけないっていう
患者さんの方が助けになりたいって強く思います
まだ卒業まで長いのでよーく考えます

>>51
このスレでその手の話をすると北海道の御仁が喜んでやってきそう…
一応、民間療法の類はスレ違いということで

61 ：病弱名無しさん：2006/05/02(火) 14:34:58 ID:au8BLiP8

私の行ってる病院も膠原病と内科の看板を掲げてますが、
いつ行ってもすいてます。カゼの人とか近所のお年寄りが多い感じ。
リウマチ膠原病科のあるわりと大きな病院から独立された方なんですが。
その中でも有名だったようです。

他の科の独立されたドクターたちの病院は満員なのに。
やはりユーズの少ない診療科なんでしょうね・・・・。
私としては待たなくていいからうれしいんだけどね。

62 ：病弱名無しさん：2006/05/02(火) 16:57:43 ID:8T/n45ej

自分は膠原病なってから三つの病院を経験した。
それぞれ血液免疫内科と、膠原病内科と、リウマチ・膠原病内科
だったけどどれも要予約だけど混んでいて待ち時間は長かった。
真ん中の膠原病内科は看板がそうなだけでリウマチもやっぱり一緒にみていた。
一応まがりなりにも治療してくれたのがこの三つで
そこ以外で専門医を探してかかったことのある病院は
膠原病の専門医リストに名をのせていながら
膠原病についてはまったくといっていいほど素人だった。
自分のほうが詳しいくらいで例えば「レイノー現象が出たんです」というと
「ええと、、、」といいながら本を出してきて「ああこれね」というざま。
ちなみに病院に問い合わせてきくと
「膠原病が分かる医者がいます」と言うが看板にはあげてない
耳鼻科医、内科医だった。
医者が興味を持っていてこれから研究しようと思っている場合も
専門医リストに載せられるとあとからきいた。あのなぁ・・・・。

63 ：病弱名無しさん：2006/05/02(火) 17:20:54 ID:BvHnXNZv

網膜剥離という言葉さえ知らないで
瞼の上をぐいぐいとかなりの力こめて押してきたエステもあったなあ。
も、もう？？？何ですか、それ？だって。
上のリンク読んでみたけど、それほど参考にはならないね。

64 ：病弱名無しさん：2006/05/02(火) 20:59:08 ID:5YLn70oX

アロマは、膠原病患者はペパーミントはやめたほうがいいみたいだよ。
刺激が強すぎるってことで。

私のいる地域は、膠原病の専門医が少ないせいか
独立開業された先生のクリニックは、予約がとりづらいぐらい流行ってるよ。
おかげで、先生、へばってる・・・ｶﾞﾝｶﾞﾚ！

65 ：病弱名無しさん：2006/05/02(火) 22:47:26 ID:E2kN9aIt

>>62
そりゃひどい。

だめだこりゃ、だね。

66 ：病弱名無しさん：2006/05/03(水) 02:36:57 ID:UIWTaG9l

>>62
似たような医者に出くわしたことがある。
リウマチ専門医を標榜し専門の診察室もこしらえてあるが
そこに鎮座してるのは、資格はあるが経験の乏しい専門医
こちらが何かいうと「え？ちょっとまって」とリウマチ入門書を開いて
「これかな？いやちがうな。これ？かな」
とぱらぱらめくっては、だまりこんでずっと悩んでる
また何かいうと「え、ちょ　まって・・・」とまたフリーズ
入門書の写真とさんざんにらめっこし看護師呼んで
「これと似てる？」と人の顔と比べさせたりしても、わからない
その間、患者は見世物状態。
とうとう
「どれとも違うみたいだから、あなたは異常なし」とのたまった。
少なくともその時、関節2箇所以上炎症を起こして見た目腫れてたんだけど。

あきらめて他の病院紹介してもらった。
今でもその病院は、その先生の名前だして、膠原病専門科設置してまーす。と
でかでかと宣伝してる。そのうち成長するかもしれんが、予約は少なそうです。

67 ：病弱名無しさん：2006/05/03(水) 11:34:41 ID:gJLwGxvr

爪に白い線があるひといますか？

68 ：病弱名無しさん：2006/05/03(水) 12:50:02 ID:KJ1IFCn1

>>58 アロマは民間資格しかないし、団体によって特徴があるので、
メディカル系に強い団体がお薦めです。
お医者さんでも勉強している人が増えてるみたいで、
医療関係者だけの団体もあります
アロマオイルには免疫に作用したり、コーチゾン様作用があるものもあるので、
含まれている芳香科学物質について説明してくれるお店で買ってます
膠原病の場合には、直接病気に関連する精油より、
精神的にリラックスする物を使うようにアドバイスを貰いました。
柑橘系は光に当たると湿疹できる物質が入っていますが、
リラックス効果があるみたいなので、夜寝る前に軽く薫いたりしますよ。

69 ：病弱名無しさん：2006/05/03(水) 12:54:06 ID:pUP+QR6Q

普通の若医者、皮膚科開業したてのクリニックへ行ったら、
「膠原病？そんな病気あったっけ」と辞典で調べだす始末。
思わず「大学で何勉強してたんですか！？」と言ってやりたくなった。
結局、原因不明で返される。
別の老齢医師の皮膚科クリニックへ「ここもダメだろな」と内心思いながら行ったら、
「ＳＬＥという病気は（以下略」と、ＳＬＥについて懇切丁寧に説明してくれた。
あれから10年、老齢医師は既に引退され、若医者の診察室には、
「膠原病治療マニュアル」の本が置かれている。
医師には常に勉強してもらいたい。

70 ：病弱名無しさん：2006/05/03(水) 14:22:12 ID:rMhLkdr5

６９さんと同意見です。医師は常に勉強すべきです。
アメリカでは、３～５年毎に開業（診察）継続試験があります。
大変むずかしい試験です。合格しないと患者さんを診察できません。
自動車運転免許の更新と同じです。
日本でも同様の試験制度を始めることを提唱している人が
いますが、実現できていません。
長期間、不適切な治療を受けた末に訪ねてくる患者さんを
診察するたびに、患者さんに代わって訴訟を起こしたくなる気に
なることがあります。

71 ：病弱名無しさん：2006/05/03(水) 17:49:36 ID:G2TsEn8y

>>69
若いのであれば、まったく知らないことはないだろう。
多分、患者を避けたかったのでそういうことを言って撃退したつもりじゃないか。
あなたの反応みたかった・・？
って、やめるわな、当然。

おかしなこと言動する医者たくさんいます。

72 ：69：2006/05/03(水) 18:33:41 ID:pUP+QR6Q

はい、おかしな医者、多いです。
私が発病したのは中学生のときで、病気の詳しい説明は親が聞いていて、
私自身には、「主治医の先生のいうことを聞いていればいいのよ」と
ほとんど説明されていない状態でした。
それで、風邪ひいたとき、主治医の先生のいない別の病院へ１人で行ったんですね。
そしたら、そこの内科医師が
「申し訳ないが、私はこの膠原病？ＳＬＥについて詳しくないんです。
　どんな病気なのか、説明していただけませんか？」
って言われて・・・orz
中学生の女の子に、こんなややこしい病気のこと、説明しろですよ。
私自身もまったく知らない状態なのに。
それからですね、親に隠れてこの病気のこと、勉強するようになったのは。
当然、そこの医者のところへは２度と行っていません。

73 ：病弱名無しさん：2006/05/03(水) 19:14:41 ID:mNZNkKWK

ｼｪｰｸﾞﾚﾝとゆう合併症出た人はいますか？
口の中が白いです。
喉が乾きます。
ｼｪｰｸﾞﾚﾝでしょうか？

74 ：病弱名無しさん：2006/05/03(水) 23:04:21 ID:7Vi8YhCW

>>73
ﾉｼ
というか、シェーグレンとリウマチ確定のSLE疑いだけど。
乾く＝シェーグレン　じゃないけど
シェーグレンは乾くよ。ここ↓とか症状のってるけど。
ttp://www.naoru.com/sye-.htm

合併症て聞くくらいだから膠原病の何かを持ってるわけかな？
主治医にきいてみたらいいと思うけど。

75 ：病弱名無しさん：2006/05/04(木) 17:00:28 ID:M3kZ6xtM

ここ読んでいてとても不安になっている私。
本当に今行ってる病院でいいんだろうか？

76 ：病弱名無しさん：2006/05/04(木) 18:17:16 ID:JR+sBOXQ

誰だかしらないけど、わたしも同じですよ。
ネットで医院探したりしてます。ボチボチと。
今は体調悪いうえに、仕事かかえて（期日迫って）ほかの事は後回し。お預けです。

77 ：病弱名無しさん：2006/05/04(木) 22:12:23 ID:6AxsBKrB

>>75
私も不安ですよ。
病院で言われなかったことをここで知ったりすると余計に。
多分医者を過信しすぎるのもよくないし
巷の情報を鵜呑みにしすぎるのもよくないんだと思う。
少数派な病気だからこそ自分でも勉強するって大事なんじゃないかな。
>>75さんは具体的に何が不安なの？
はっきりした不安があるなら医者に疑問をぶつけるのが早道ということもあるよ。

関係ないけど今日すさまじく久しぶりに歩き回ったので疲れた。
日焼け止め塗って帽子かぶって山野へカタクリみに行って来たよ。
前は山歩きが趣味だったので
ちょっとしか歩いてないのにたったこれだけでギブアップなの？て気持ちと
久しぶりの新緑と風の気持ちよさが嬉しい気持ちと混ざって複雑だった。
ttp://conquest.jog.buttobi.net/cgi-bin/img-box/img20060504221110.jpg

78 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 11:40:38 ID:wzT1e9D6

皆さん仕事ってどうやって探してますか？
膠原病であること隠してる？

79 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 12:56:29 ID:yxcAUiyv

ちょっと前、仕事紹介されて人事の方と会って話しました。
新しいスタッフがだめだから辞めさせたいので
ぜひ来てくれと言われたのですが
私も現在の仕事の都合があるから2～3ヶ月待ってくださいと返事して
実は持病があります、でも仕事に支障はありませんと話しました。

あれから、もう2～3ヶ月たちました。
新しいスタッフが使えるようになって私を必要としなくなったのか
私の印象が悪かったのか、病気が原因なのかはわかりませんが
なんの連絡もありません。
仕事を探すときには支障ないのなら話さなくていいと思います。
話すのは仕事ができるようになって認められてからでもいいのでは。

私は今の職場にはいってからいろいろ発症しているので全員知っていますが、
日付変わるまで残業したりこき使われてます。で、疲れてる。
（それで転職希望してるんですけど）

80 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 14:20:06 ID:zoRU9Ezd

2～3ヶ月待ってくれと言われて待つ企業はない悪寒
長くても1ヶ月が限度と思われ

81 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 16:40:36 ID:7bZ8afvG

>>80に同感。
それに、病気のことは聞かれなければ言わないほうが良いかも。事務職なら。
ふつう、面接では健康面はどうかと聞いてくることが多い。それはどうするかだね。
持病、慢性病がありますが、普通にやっていますとか答える？

わたしは普通じゃなくなって、今仕事がこなせず、泣いている。
もう、仕事引き受けるのやめて、死に仕度だな。

82 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 18:14:47 ID:FuSoJ1d5

採用してもらうためには話さない方がいいのかもしれないけど、
後で体調崩して後悔すると思う

中々理解してくれる職場はないと思うけど、
隠したら隠すだけ体調悪くするような気がする

83 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 18:33:32 ID:7bZ8afvG

いまどきそんな甘い職場があるのだろうか。。？

まあ、パートみたいな感じで働く、雇うのがいいかも。

でも、わたしの知人はリウマチ持ちで、亭主が浮気したりして働きに出たい一心で、
公認会計士の試験に合格して（歳いってるから一回じゃ受からない）今はどこかの
会計事務所で若い人に仕事教わりながら働いているって。えらいねえ。
持病のことは告げてあるのだろうか・・・。

84 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 20:07:21 ID:cgebV8MO

上の方で就職活動してた者です。
ﾊﾛﾜに行ったら｢障害者として雇用探した方がいいのでは？｣と言われました＿|￣|○

85 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 20:18:14 ID:7bZ8afvG

現状ではそんなものでしょう。
わたしは、自由業っていうかフリーランスなので病気は一切ひた隠し。どんなにつらくても。
仕事失敗しないためには通勤が打撃なので時には仕事場の近くに宿を取ったりする。

でも、とうとう言ってしまった。もう、できない。

86 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 20:56:19 ID:9aZMPFWs

大学生で就職活動中に発病。

就職…。したいけど、在宅とかじゃないと身体が持たなさそう。
パソコンと４～５時間向き合ってるだけでも気持ち悪くなるorz

87 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 00:06:38 ID:1WEUhIpS

時間が自由な仕事はいくらでもあります。一般企業だけが仕事ではありません。
でも、そのためには、適性もあるし、勉強する必要があります。
勉強にも気力と体力が要ります。
それからそういう仕事の場合、仕事の量を選べても、収入は比例します。
自分に適した仕事は、本気で探せばきっと見つかりますよ。

88 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 01:57:28 ID:1bbQeGjZ

広島県の東広島記念病院に通われてる方いますか？

今度受診してみようと思うのですが…

89 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 08:50:34 ID:fx+NIEjD

>>86
就活中に発症って最悪ですよね。。
スキルを積もうにも最初の段階で門前払い。。
いくら勉強して資格をとっても、
履歴書に書ける実務経験がなければ門前払いってのが現実。。

90 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 09:11:46 ID:qaQfsldw

慢性疲労症候群スレで障害2級とって年金もらってるという話題が出ています
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141328400/l50

91 ：86：2006/05/06(土) 09:12:20 ID:AaPkv7hK

一応、国家資格は今年一つ取れそうです。しかし実務経験が…。

今のままかんかいならこのまま希望職種で出来る範囲の就職を考えたいのですが、病状によっては諦めないといけないのかな、と思うこともあります。

私の場合、特定疾患になってても、治療費タダにならない病気だから、余計お金の心配してしまいます。
なんか愚痴になってスマソ。

92 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 10:20:50 ID:XoNaXEtr

プレドニンのスレに書かなくて申し訳ないですが、なぜ、プレ様を飲むとコレス
テロールが高くなるの？あと眼科でがん圧があがると言われた。早く見つかんな
いかな～薬。ちゃんと研究進んでるのかいな？でも、ここのスレは病気に戦って
いる人たちばかりでまじめに生きてるって感じでまた～りで好きだぁ。だから病
気に関わっていない人はわかったようにはいってきてほしくない。

93 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 10:39:23 ID:McifXlgT

＞だから病
＞気に関わっていない人はわかったようにはいってきてほしくない。
誰のこと？？？

仕事の話だけど、極端な例、車椅子の障害者、手足がない方で、八面六臂とまではいわなくても
すごい活動している人がいるのはなぜだろうかね。
全体的にはまだ膠原病のほうが活動しているのだろうか・・？
自分が寝てばかりだから・・ｗつい。

94 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 11:27:32 ID:qaQfsldw

>すごい活動している人がいるのはなぜだろうかね。

感染症のあるなしですよ。
隠れた感染症とウィルスで傷ついた脳のせいでだるいのです。

95 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 12:02:15 ID:a70C8YSV

>86
私は大学在学中に発病～30歳くらいまで正社員の仕事はできなかったです。
（だるさがひどくて勤務時間中に仕事を続けられない、通勤で体力使い果たす）
家から近いところでバイトして、でもそれも体調崩して顰蹙かうようなやめかた
したり。バイトは何箇所もやりました。
体力戻って、病状も落ち着いてきた32歳くらいから派遣社員で残業ある状態での
勤務もして、33歳で正社員で就職しました。

勤務できない体力の時には、無理してフルタイムの仕事はしないでいいと思う。
周囲の理解と金銭的な援助が要るけど。
うまく書けないけど、今、あせらなくても、最終的に20代～60歳の間でできるだけ
長期に働けるようもっていければ、今年や来年くらいは働かなくてもいいとおもうよ。

96 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 12:09:52 ID:a70C8YSV

上で、なんかえらそうに書いてしまったんだけど、
昔、入院中に同室だった高校生の子は、入退院を何度かしてて
「出席日数が足りないと留年になる、そうしたくない」って本人の強い希望で
かなり早めに退院してたけど、体力もかなり落ちてたし、しばらく自宅静養
すればいいのに・・って感じだった。
留年したくないってのは凄く分かるんだけど、この病気は無理したらあとで
もっとひどい状態になるから、無理はしない方がいいよ、って思います。

97 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 14:14:29 ID:INUsl2lR

>>95
通勤って意外と凄まじく体力削られるんですよね。
車通勤であれば疲れる心配ないんでしょうけど、
私の住んでいるところは衰退した郊外なので、車通勤圏に職ないし。。

>>96
うう、私、大学在学中それやって、
気がついたら見事に集中治療室にいました。

自分の場合男という事もあるせいか、
俺の方が仕事できる！と思ってた同期達が、
どんどん社会人として力をつけていくのに対して、
自分が悔しいやら焦るやら情けないやら。

98 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 15:40:34 ID:a70C8YSV

>97
どんどん社会人として力をつけていくのに対して、
自分が悔しいやら焦るやら情けないやら。

私もそう思うけど、「健康で多少のむりはできる」状態の人とはスタート地点が
もう違うと思ってうけいれるよう努力してます。
健康で残業や出張ができるなら、今の会社よりももっと給料のいいところに移れるけど
私には無理。
それよりも、残業月に30時間以内くらいで家に仕事を持ち帰らない（業務の性質上）、
今の生活でまったりすごそうと思ってます。

99 ：86：2006/05/06(土) 15:41:50 ID:AaPkv7hK

>>95-96

意見有難うございます。
とりあえず、身体第一ですよね。

家庭環境が苦しくて早く家を出たいがために就職を焦ってしまっています。
他にサポートしてくれる人かいればいいのですが…。

私は女ですが、この病気になって今の彼氏と別れ話出てきたり、変にお見合い勧められたり。
両親の心配も分かるのですが、正直そっとしておいて欲しい！

>>97
私も街中でリクルートスーツ着た人見た時だけ目隠ししてます！
他人と自分を比較しても意味ないですしね。

いろいろ有難うございました。

100 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 16:46:18 ID:HHQfwfNB

私は診断が下る前にずっと契約社員のようなことやってきて
週４日勤務が大半だったんだけど、それでも
本当に朝夕のラッシュだけで体は限界超えてた。
駅で倒れたり、家出たときは元気だったのに突然具合悪くなって
座ってもいられずホームに横になったり、
全身吹き出物だらけ、花粉ダニ埃食べ物アレルギーになったり、
もう本当にボロボロだった。
それは今も治らないでそのまま。

あそこであんなに無理しなければ悪化がもっと遅かったのかな、
他にも病気が出てこっちは完全に障害になって不便になったから、後悔ばかりしてるよ。
悪化の苦しみと恐怖、将来の不安ばかり。
痛みなど体験してないから分かるわけの無い
親からの圧力にも耐えられずに働いてたけどね。

私は一番の敵は親だった。。。
元の仕事すら死ぬ思いだったのに、資格取れ！公務員試験受けろ！
と毎日取っ組み合いの喧嘩状態だったからね。。

親から離れるにはお金が必要、でもその体力が無い。
難しいよね。
結局働いた分の多くが医療費に消えていった。
治る病気ならいいのにね。私の障害も治るどころか悪化していってるよ。

可能な限り後悔の少ない人生を歩んでほしいです。

101 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 16:58:20 ID:McifXlgT

＞親から離れるにはお金が必要、でもその体力が無い。
＞難しいよね。

うーん、たいへんですね。
うまくいかない家族とは離れてみるのはいいかと。本当に。
でも、先立つものなんですよね。つらい・・。
こういう身辺の環境の改善になんたらセンターは力を貸してほしいねえ。
福祉事務所に相談してもだめかな？
以外と保健所に良い人いたりして。

わたしは多分リウマチは持っている、ほかにもわけわからん症状に苦しんで
膠原病内科にかかってますが、そもそもの発症におおきな無理、心身のストレスが
かかわっていたと思います。
しょうがない、これがわたしの人生だ、と思ってますが、
若いときはそうもいかないですよね。

102 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 19:21:24 ID:l1JsEIrZ

>>100
うー、そういう話聞くとウチは親も親戚もご近所様もなんていい人たちばかりなんだ。。
散々協力・支援してもらってるのに、結果を出せない自分が情けない・・・

103 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 19:46:36 ID:HFp1gfzJ

>>78
療養後２回目の就職のときには隠してた。
就業前に会社指定でする健康診断が適当なのが幸い？して
「健康」というお墨付きがあった。
（病気じたいが珍しいためそれ用の検査をしないと分からなかったため）
でも結局健康な人と同じように働かなくてはならないわけで
無理がたたって病気悪化→職場に迷惑→退職勧告だった。

それでも最初から告げておくとまず雇ってもらえないというのが今の実感。
下手すると面接すら受けさせてもらえない。
今またやっと寛解期に入って新たに仕事を探したいと思ってるけど
病気のことは隠して活動しようと思っている。
ただし、無理はしない。ひどくなったら迷惑をかけようと思っている。
できれば就業後の発病と思わせたいと考えているし
それが無理でも迷惑をかけていても無理をせず続けて
居座れるだけ居座ってクビになるまでの間少しでも稼げたらと思っている。
非難されるだろう考え方だと分かっているけど
こちらも背に腹は帰られない。生活がかかっているし必死。
かわりにできることは全て誠実にやろうと思う。

104 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 19:51:16 ID:HFp1gfzJ

>>88
広島市内の平和祈念病院にならいったことがあります。
自称「シェーグレンに興味ある」耳鼻科医が診てくれたが最悪だった。

>>97
車通勤でも疲れますよ。
渋滞、信号待ち、その繰り返しが
自分でも信じられないくらい疲労とストレスを呼ぶ。
自分の場合痩せているせいもあってかシートベルトが
鎖骨にあたりつづけることも痛くてたまらなかった。
どうしようもない疲労感に帰宅まで持たず
どっかの駐車場で一眠りしてから帰ることもしばしばでした。

105 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 20:04:21 ID:HFp1gfzJ

>>100
自分も一番の敵は親だった。
親と知識のない医者と無理解な教師のコンボで
子供の頃は仮病扱いにつぐ仮病扱いでいじめにも発展した。
当時親が痛みとかだるさとか、こちらの訴えをもっと真摯に受け止めて
本気で医者を探してくれていたら小・中・高で無理をせずにすんだはず。
早期に治療が開始されていれば進行速度もおさえられてたんじゃないかと思う。
せめて教師に理解を求めてくれていれば・・・。
結果は無残なもので無理して体育をはじめとした学校行事に参加して
体はぼろぼろ、それでもついていけないことを責め立てられて心身症。

自分が膠原病だとはっきりしたのは２０代も半ば過ぎてからだが
それまでに受け続けたストレスと外圧は確実に体を蝕んでいたと思う。
今でも理解があるとは言いがたい。見た目にはなんともないので
疲れて休んでいても「日ごろ運動して鍛えろ」とか「病は気から」とか。

独立して一人暮らしをしているが生活の不安は大きい。
親には二十歳を超えた子の面倒を見る気もゆとりもないし
（むしろ親の面倒を見るべきなのにという圧力をかけてくる）
度重なる入退院と通院費で働いていた時の貯蓄はじきに底をつく。
せめてSLEの確定診断が出れば難病認定が受けられるのに
SLEの診断基準にはちょっと足りない。
確定したシェーグレンとリウマチと鬱だけでは何も保障がえられない。
頼みの綱の３２条は今年から自分には適応されなくなる・・・。
せめて治る希望があればいいのにね。ごめん愚痴だらけになった。

106 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 20:46:52 ID:AXO4S4/8

>>88
友人が通っていますが、免疫抑制剤をやたらと勧められて困ったと言っていました。
入院中、同室の患者さんが免疫抑制剤の副作用で入院になった人だったので、
免疫抑制剤を断固拒否してきました。
それでもプレドニン５ｍｇまで減量できましたよ。
彼女の場合、チーム医療制かなんかで複数の医師に診てもらっているみたいです。

107 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 21:45:50 ID:AXO4S4/8

>>88
友人に聞いてみたところ、厳しくて優しいところだそうです。
彼女は院長に診てもらっていますが、
症状に応じては別の医師が診察することもあるそうです。
なかには押しの強い、一部の医師もいるそうですが。

自分の今の症状や前にどんな治療をしたかとか、
紹介状があったら、それを渡せばちゃんと対応してくれるとのことでした。

108 ：88：2006/05/06(土) 22:22:45 ID:1bbQeGjZ

>>104
あそこの病院は私も行きましたが医師が駄(ry

>>106、107
ありがとうございます！
周囲に通ってる人がいないんでどうしようか迷ってましたが、思いきって受診してみます！

109 ：病弱名無しさん：2006/05/06(土) 23:11:04 ID:McifXlgT

>>103
>非難されるだろう考え方だと分かっているけど
わたしはそうは思いませんけど。
世の中、とことん働かせる。これは人間の生活じゃない。極端に職場にささげないと雇ってもらえない。
そこんとこがおかしい。
ただ、最近は給料は安くなるけど会社人間にならないでもすむ生き方もあるから。
稼げるうちに住居など基本的なものを確保しておくといい。

>>105
たいへんですよね。

わたしのケースですけど、保健所になにか具合悪いとき巡回してきてくれるような
制度はないか、と問い合わせたら、いろいろ話すうち、生活保護を受けたらいいと
紹介してくれた。福祉事務所では以前に、住宅費だけでも補助してもらえないか、
公営の住宅に入れてもらえないか、など相談に行ってそういうことはできませんと言われたことがあってえ、
そのときの職員が、なぜあのとき病気だと言わなかったのかと、すぐに手続きとってくれた。
保護費は安い。月６万円だ。でも、医療費をカバーしてもらえるのがありがたい。

そんなこともある。今は保護受給者の数がとても増えているので財政困難な自治体では
簡単に下りないかもしれないけど。
つらいけど、そういう道もありますよ。
わたしの例は独り暮らしの例です。

110 ：病弱名無しさん：2006/05/07(日) 00:08:17 ID:UJva+VZZ

>103
>それでも最初から告げておくとまず雇ってもらえないというのが今の実感。
>下手すると面接すら受けさせてもらえない。

私もそう思います。面接で健康面をたずねられない限り、自分から言わない方が
いいです。

111 ：病弱名無しさん：2006/05/07(日) 03:05:38 ID:49UTAUdk

>>105
＞疲れて休んでいても「日ごろ運動して鍛えろ」とか「病は気から」とか。

私は、「病は気から」って言葉がキライです。
大学生の時、元気一杯で毎日楽しく一所懸命前向きに過ごしてた時に発病したから。
「病は気から」だったら、発病してるはずないじゃないかーっと思います。
世間には無知無理解な人が多いから困りますよね。

いろいろ大変そうだけど、頑張ってね。
と言っても頑張りすぎも良くないし・・・うーむ。

112 ：病弱名無しさん：2006/05/07(日) 06:36:06 ID:/svRiD6d

慢性疲労症候群で障害者年金が得られるという書き込みを呼んだ。
膠原病・リウマチその他類似の疾患でもそういうことはできないのかな。
程度によるのだろうね。

113 ：病弱名無しさん：2006/05/07(日) 09:38:53 ID:iUXLSiGB

障害者年金ではないですが

間接リウマチで障害者手帳１級の人知ってます。
リウマチの程度は２みたい。

その人の親族で膠原病もち(病名きいてないが)自立して普通に生活できている人も一級取ってるって。
う～ん…。

114 ：病弱名無しさん：2006/05/07(日) 11:42:41 ID:GF6iKd09

>>111
私もその言葉大キライ！同じく人生で一番輝いていた時期をぶっちぎられたから。
体力ないと使える時間も少なくて、遅れを取り戻すのもままならない…

母が特別に健康なのが自慢で、風邪含む病気全般に理解がないのが辛いです。
祖父母と天からの授かり物であって、努力によるものじゃないのを自覚してるなら
自分を基準にするのはやめてけれ…

115 ：病弱名無しさん：2006/05/07(日) 15:00:13 ID:Pnhr9O+b

私わ膠原病強ヒ症になってしまぃました。寒くなると手が紫色になってしまぃます。ほかにも同じ人いますか？

116 ：病弱名無しさん：2006/05/07(日) 15:10:22 ID:/svRiD6d

>>113
一級ではほとんど意味ない？

117 ：病弱名無しさん：2006/05/07(日) 17:53:48 ID:yRPs+Bv1

>>111
私もその言葉大嫌いだよ
気持ちでどうこうなる病気じゃないよ、と思う
言われたら一番傷付く言葉だね

>>115
レイノー症だね

118 ：病弱名無しさん：2006/05/07(日) 23:43:29 ID:g4FegCE6

本当に気（ストレス）から病になってしまった。
バセドウ、膠原病、各種アレルギー、胃潰瘍・・・

離婚もしたいし仕事もやめたいけどお金がない。
きっと鬱なんだろうけど、
これ以上病院に行く暇もお金もありません。
もう親も子供も捨てて死にたくなります。

119 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 00:17:52 ID:odq3Jh5o

>>118
離婚は相手から慰謝料等、金・物とれるような仕方をしたほうがいい。
（一文ももらわず、謝罪もなく離婚させられたおばさんより）

バセドウじゃなく橋本病だけど、だいたいわたしの今の状態とおなじ。
ただす、わたしは独り。その分ましなのかも・・。

それだけ病気あるのなら、ボランティアの方とか、自治体のヘルパーさん派遣とか
してもらえないですかね。
いろいろな助けを利用することは大切です。
心の整理も話聞いて手伝ってくれる人とか。いのちの電話なんてどうですか？

120 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 00:24:02 ID:WSGo130X

>>105
小５の娘が膠原病です。登下校の送迎、階段の昇降の介助ETC,などで
私も毎日小学校に行っています。
あなたの書き込みを読んで、胸がつまりました。
小中高の学校生活、全くの理解のない中で過ごしたなんて・・・。
どんなにか辛かったことでしょう。
体育や運動会はもちろん、学校行事に普通に参加するということが
どれほど心身に厳しいことか、よくわかります。
団体行動が強制される学校生活の中で、どれほどの無理を重ねたことでしょう。
とりとめもない文章でごめんなさい。

121 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 16:14:17 ID:g3wW0fly

それなら養護学校に入った方が楽そうだけど

122 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 16:27:30 ID:fle1dIgt

>121
親心がわかっとらんねぇ

123 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 16:33:50 ID:g3wW0fly

健康な子供達に囲まれて劣等感で辛いだろうさ。
この子が自分の人生を探すのは養護学校の先生の方が当てになるでしょうが。

124 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 16:42:24 ID:bzeIEz6V

>>123
一概にそうとは言えないのですよ。
養護学級を選択したほうがいい場合と普通校を選択したほうがいい場合と
どちらもあって、親のエゴで選択肢をはばめるのはよくないけれど
あなたの言葉は日本の養護学校の実態と実情をご存知の上での
発言ではないように思えます。

125 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 16:58:04 ID:bzeIEz6V

ところで病気発症後に妊娠・出産を経験された方はおられますか？
現在寛解期にあって子供を望んでいるのですが
主治医にＳＳ-Ａ抗体やＡＡ-Ｂ抗体が陽性の場合
胎児に心臓障害が出る可能性が２％あると言われました。
一度は諦めようと思った妊娠ですが周囲から
２％を多いと捉えるか少ないと捉えるかはあなた次第と言われて
前向きに検討したいと思っています。
その上でできるだけのリスク排除をしたいと思っているので
妊娠・出産にあたっての助言や体験談などありましたらよろしくお願いします。

126 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 17:04:06 ID:bzeIEz6V

ちなみに私はＳＳ-Ａ抗体が120あってＢはありません。
主治医には
「妊娠・出産は可能だが、１４週以降胎児に心ブロックが起きる可能性があり（２％）
その場合個人産婦人科では対応しきれないと思われるので
総合病院（主治医のいる病院）での出産をすすめる」と言われています。
この病院では心ブロックが起きたのち無事出産させた経験があるそうです。

ただ、主治医に聞いたときはその心ブロックというのを抑えて
出産できればＯＫなのかと思いましたが、自分でいろいろ調べてみると
・心ブロック以外にもいろいろ胎児に症状がでる
・それらの症状は普通１歳までに収まる
・しかし先天性心ブロックが出た場合には生涯影響し
　稀ではあるが重篤な場合ペースメーカーをつけての生活になる

と出てきました。
１歳までに収まるといわれる諸症状はともかくとして
心ブロックについてはとても気になっています。
ご自身が心ブロックのかたもよろしければ情報をおよせください。

127 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 17:30:06 ID:Koz0EVIL

病は気から
良い言葉だな

128 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 17:47:07 ID:rmulinbm

かかった当初は病は気から
難病？全然普通に動けますがなにか？とはりきってたけど、
何年何年も微熱や体のだるさ、手足の痺れ、胃潰瘍、
ちょっと無理すりゃすぐ高熱に悩まされてれば、
心も徐々に擦り切れていく。
自分の病気、自分の置かれた状況を認めざるを得なくなる。

129 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 17:47:38 ID:f2n9DA3g

>105
よく頑張ったね。
今までよく頑張ってきたね‥
(´;ω;)ﾉなでなで

130 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 18:19:15 ID:rmulinbm

でも
>>105さんの話し聞くと、
家族の理解も周囲の協力も得られている自分は、
いかに甘ったれてるのかと思うよ。
なんかオフ会やりたいな。

131 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 18:38:37 ID:fle1dIgt

>127
病は気からでも
完治は気じゃないのが膠原病

132 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 19:07:16 ID:bzeIEz6V

「気から病」はあっても「病は気からのみ」じゃないと思う。
それなのに気の持ちようだけでなんとかなると思っている人がいるから
追い詰められる病人がいるんだと思う。
無関係じゃなくても相互関係がイコールとは限らない典型。

133 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 20:03:49 ID:zDPi1MG8

私も甘えてる。
もともと軽度の症状なんだが「薬がもう少し減るまでは」と、
今は何もせず、のんびりさせてもらってる。
感謝の気持ちと共に申し訳なさも感じてる。

体がだるい日があっても、頑張って働いている人や、
周囲に理解がなかなか得られない人のことを考えれば、
自分はどんなに恵まれていることか。

オフ会いいな。
自分は専門医に診てもらっているわけじゃないから、
身近に膠原病の人はいないし。

134 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 20:06:50 ID:Fwyok/KP

>>124
あなたが正しい。

135 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 20:38:16 ID:Ww2Md3YY

ｶｰﾁｬﾝまた入院しちゃったよ…

ごめんよｶｰﾁｬﾝ…
見舞いにくるｶｰﾁｬﾝを見て眠った振りをして布団の中で泣く

136 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 21:23:35 ID:7nhXLl51

この病気、病は気からと思ってアクセル踏むと、
簡単にクラッシュしますよね。。

137 ：病弱名無しさん：2006/05/08(月) 21:58:22 ID:ruOmvsVM

>>135さん
私も母と叔母達が楽しみにしていた温泉旅行を
私の入院でダメにしてしまったことがあります、
申し訳なくて申し訳なくて泣いてしまいました。

「なんであんたが泣かなあかんの、旅行はいつでも行けるのやから」
といわれてそれがまたぐっときて泣いてしましました。

この病気になって改めて周囲のやさしさ（と食べ物のありがたさ）を知った
この病気で得た良い事

それでも治したいよ・・・
周囲に迷惑も心配もかけたくない、
それでも無理したら悪化する

なんだよこの病気

138 ：118：2006/05/09(火) 00:37:52 ID:iPBEKuzW

>>119
ところが・・・・
一人娘で多少なりとも親の資産もあり（生きてます）
資格職でがんばって働いてるんでけっこう収入あるんで・・・・
何かと補助とかはムリそう。だけど、出費はすごい。
税金や子供にすごくお金がかかるんです。
働いても働いてもお金が無い。

何にもなくなってもいいから
生活保護とか受けてもいいからって思ってしまいます・・・

でも命の電話はいいかも・・・・

139 ：病弱名無しさん：2006/05/09(火) 00:52:55 ID:1/YTq7ji

>>138 >>118
各地に女性が一時避難できるシェルターとかもあるそうだけど。
離婚について前向きに検討できない状況なのかな？
離婚したい理由によるけどあなたが病気なのに
それに対する無理解や家事分担の放棄は夫の有責事由にできることも。
逆にあなたの鬱などが原因による生活破綻で病気が有責事由になることも。
（有責というか、婚姻を継続しがたいやむをえない事情ね）
離婚理由によって慰謝料をとれるか、もしくは払わなくてすむか変わるから
慎重さは必要だけれど強烈なストレスを抱えての現状維持は打破したいものだね。

参考までに
★離婚に関する総合相談ｽﾚ21★（法律板）
http://school5.2ch.net/test/read.cgi/shikaku/1143119608/
離婚問題に直面している人たち　集まれ！その4（家庭板）
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/live/1145958166/

上のスレのほうが法的な相談にのってもらえます。

140 ：病弱名無しさん：2006/05/09(火) 21:22:40 ID:cgn2Z6IM

>>135
>>137
君たちの気持ちは十分すぎるくらい理解できるよ。

141 ：病弱名無しさん：2006/05/09(火) 22:30:10 ID:5V32uWfp

>>136
そうそう、その後は必死でブレーキが効かない車のハンドルを切るが如く。

142 ：病弱名無しさん：2006/05/09(火) 22:45:52 ID:1/YTq7ji

>>141
しかも止まったかに見えてクリープ現象で進んでいく・・・・。

プレドニン15mg、モービック１×錠、ムコスタ×３錠、デプロメール25mg×２錠、
パリエット１錠×１、頓服でソランタールかボルタレン、サリベート、ヒアレイン
自分の毎日の薬。
少しでも減らしていきたくて今日、昨日、おとついと
鎮痛剤のモービックを飲まないでみた。
先月入院したので医師にはもうちょっと落ち着くまで飲み続けたらと
言われたが、我慢できるなら止めても害はないと言われたので。

おとついはなんともなくて嬉しくて
昨日はちょっと痛みがある気がして不安で
今日やっぱりだるくて痛くてがっかりした。
元気になりたいなあ。

143 ：?痛い痛い：2006/05/09(火) 23:21:09 ID:7C4s0cfF

うちのおばあちゃん。三十代で当時不治の病の結核患い、八年間入院生活、家一軒分のお金
の治療費がかかったものの、無事完治。いま８５歳、昔元気だった人よりも長生きしてます。
膠原病も医学の進歩で完治しないかな？むりかな？

144 ：?はいはい：2006/05/09(火) 23:22:11 ID:7C4s0cfF

145 ：はじめまして：2006/05/10(水) 01:20:33 ID:snw8EuXy

膠原病で苦しんでる人がこんなにたくさんいるのですね。
膠原病には色々な種類があると聞きました。
私の友達は、５歳位で発症。
中学生になっても身長は、５歳の時のまま。
知能も少し低かったような気がします。
肌はガサガサで、赤紫色でした。
太陽の下には長時間は出れずに、少し無理をすると、すぐに高熱を出し、抵抗力も弱かったようです。

146 ：つづき：2006/05/10(水) 01:29:54 ID:snw8EuXy

中学時代のオリエンテーリング。
班のみんなで町のゴミを拾ったり、クイズを解いたり…。
膠原病に対して無知だった私は、その友達にも楽しんでほしいと思って連れ出してしまった。
日に当たらないようにタオルと日傘でガード。
歩き疲れたら、班のみんなで交替でおんぶ。
いっぱい笑って本当に楽しかった。

147 ：つづき２：2006/05/10(水) 01:34:42 ID:snw8EuXy

でも次の日から、その友達は学校にくる事はなかった。
その日の夜に高熱が出て入院。
クラスのみんなで千羽鶴を折って、病院へ持っていった。
思ってたより元気そうで安心した。

その１ヶ月後に彼女は亡くなった。
まだたったの１４歳だった。

148 ：つづき３：2006/05/10(水) 01:38:33 ID:snw8EuXy

オリエンテーリングに誘わなければ、いつものように日陰で見学させていれば、もしかしたら今でも生きていたかもしれない。
命日がくる度にそう思う。

みんな、頑張りすぎないで下さい。

149 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 04:28:39 ID:cjGjUxjy

膠原病ってどんな病気なのでしょうか？
つい先日、ある人から自分は膠原病だって言われました。
何か最近すぐ泣くし、少し変だなって感じはしてました。
ここの内容最初から読んでみたけど、やっぱり日のあたる場所とかは
極力避けた方がいいのでしょうか。この前まだ病気の事知らされる前に
海に行ったりしたのですが、苦痛を与えてしまったのでは無いかと思い
心配になりました。今考えると光線過敏症だとか言ってたし、たくさん
日焼け止めをいつも塗ったりしてました。その事に気づいてあげれなかった
自分がすごく悔しいです。

150 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 05:30:35 ID:73XVUYv1

痛くてダルくて起きてしまった。
おまけにここ数日ちょっと鬱傾向。

>>149
一口に膠原病と言ってもいろいろあるので
病気の種類と程度による。
一般的なことが知りたいのなら検索を。

151 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 05:36:29 ID:e8bqPE/u

>>149
膠原病だなんて、気づけなくてもしょうがないですよ。
自分だったら気づいてあげれなくて悔しいなんて思ってくれてるってだけでも嬉しいと思うな。
良いか悪いかで言えば海は紫外線が多いし悪いけど、その方が膠原病って自分で解ってるなら自ら判断して海に行ったんだから
あなたには何も非は無いと思います。本当はそんなの気にしないで遊びたいしね！
体には良くなくても苦痛だったなんて事はないんじゃないかな？
あまり自分を責めないで下さいね。

病気については自分が見た中でわかりやすいと思ったサイトを載せておきますね。ご参考までに。
ttp://www.sky-net.or.jp/caiapo/kougen/
他にも検索かければ色々出てくるので調べてみて下さい。

152 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 09:53:09 ID:Yf1e+WJF

>149
一番、悔しい思いをしているのは本人だし
他の人に悔しいなんて言われたら自分の気持ちのやり場がなくなってしまう
正直苦しさもわからないのに、
心配な目を向けられるのも傷ついたりする

友達思いを表現したいのはわかるけど
本人の前でそんな気遣い一切出さないほうがいいよ
遊びに誘うにしろ、これはまずいと思えば自己防衛だってするし、
なにより普通に誘われて遊んだりすることが幸せだ

こういう気遣いって女に本当に多い
男は一言、何かあったら言えよであとは何も変わらないし
心配される負担がわからないもんかね…

153 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 10:27:30 ID:LQG25uFh

>>152
>心配される負担がわからないもんかね…

ふーん。

そんなもん男は女はではなく個人の性格じゃないの？
何を偉そうに語ってるだか。

154 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 11:06:07 ID:73XVUYv1

でも>>152の言うことにも一理あるよ。
補足すると必要以上の気遣いは迷惑なこともある。
逆にこちらが自分で自分に配慮しているときは合わせてもらえると助かる。

具体的に言うと海に行こうという話になった場合
「海はちと辛いかな？でも楽しそうだな。日焼け対策をばっちり決めて
たまには行ってみよう。」←自分の中で体と楽しさを天秤にかけてある程度覚悟の上決定している
こういうときは大丈夫かな？と思っても本人の意思を尊重して欲しい。
そして途中でしんどくなった時に手助けしてもらえると非常にありがたい。
でも行く前から
「あ、○○さんは日焼けよくないんだよね？やめておこう！他のとこいこうよ」
というふうに、本人がいいと言ってるのにしつこく「無理しないで！」とされると迷惑。
ついでに頑張って出かけたあとしんどくなって「だから無理するなっていったじゃん」
とか追い討ちかけられるとたまらないものがある。行きたかったんだってば！みたいな。

逆のケース
「海か～。行きたいけどしんどいな。今回は残念だけどパスしよう。」
↑行きたいのは山々。すごく残念。はっきりいって悔しい。葛藤を抑えるの大変。
それなのに
「日陰あるから大丈夫だよ！日焼け止め塗ればいいし！」←一応相手の配慮
「しんどくなったら助けてあげるから」（いや断るときははじめからしんどいんです・・・）
「曇ってるよ？これくらいでもだめなの？」←信じられない、または残念な気持ちから確認
「みんなで行きたかったのにがっかり～これないなんて信じられない」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑番悔しいのは当人なので論外

155 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 11:07:35 ID:73XVUYv1

まとめると
行きたいのに断るほどのときはよほどのことなのだと思って
断られたらしつこく誘わずにいてくれると嬉しい。
「気が変わったら行ってね」と変更の余地を残してもらえると更に嬉しい。

誘われて行くときは、自分の体調と相談の上か無理してでも行きたいときだから
その気持ちを尊重した上で必要なときに手助けしてもらえると嬉しい。

こんな感じです。
朝は指痛かったんでぶっきらぼうな短レスでごめんよ>>149
あとすぐ泣くとあるけど膠原病は鬱病を併発することも多いから
相手の感情に振り回されずにあなたが無理ない範囲で
つきあうといいと思う。あくまでも対等な友人？として
かわいそうな人と見下すのでなく。

156 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 11:12:41 ID:73XVUYv1

あ、今思い出した。
くだらないことなんだけど上記レスに関連してｗ

昔友達が沖縄旅行に行って友人連中にサトウキビを土産にくれたんだよね。
元々サトウキビは自分が齧ってみたいってリクエストしたものでもあった。
ところが帰って来た友人はくれようとして途中で気づいたらしく
「お前は免疫力が低いから変なもんに感染したら困るから他のものやる」ってさ。
「大丈夫だからクレ！」「いーからクレ！」「何かあってもお前のせいにしないからヨコセ！」
と押し問答してやっともらったんだけど空しかったなぁ。
しかももらってみたら真空パックでやんの。

いや、いいんだけどさ。

157 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 13:48:13 ID:Yf1e+WJF

横から口挟んでしまうけど…

>あとすぐ泣くとあるけど膠原病は鬱病を併発することも多いから

診断されて間もないと、癌宣告されるぐらいｼｮｯｸなこともあるから
鬱由来とは限らないと思いますよ
自分の中で病気のことを消化できれば
そういう感情の不安定さもなくなると思う

暗くなってたり泣いてたりするのを見て
「鬱だからしょうがないのね」と決め付けられるもの嫌だな～と思ったので
また書き込んでしまいました

158 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 13:49:06 ID:Yf1e+WJF

>157は>155へのﾚｽです

159 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 17:45:01 ID:wXXzo+ts

ネタなのかマジなのか分かんないけど
マジレスしとくと彼女はその一日の中で一生分楽しんだのかも
たまに思いだしてあげれば彼女は幸せなのかも知れません

160 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 18:53:43 ID:tA0hrX1W

死にぃたる病気でわなぃですょね

161 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 19:05:02 ID:wyiGlbHm

>160
場合によってはなきにしもあらず。
軽く見てるとひどい目に合うことも・・・。

162 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 19:32:20 ID:PQVmj9/+

>>160
発見が遅きゃ危ない
ちゃんと専門医に掛かってればまず問題はないが。

それと２ちゃんでぃだのょだのは叩かれる元なので注意。

163 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 19:55:45 ID:snw8EuXy

159
ネタではないですよ。
１４年前の実話です。
今も毎年お墓参りにいってます。
でもそう言っていただいて、心が少し晴れました。
現在、別の友達が膠原病にかかって治療しています。
軽度のようですが。
もっと勉強しないとなぁ。

164 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 20:01:43 ID:uKAFYKOu

>>151
教えて頂きありがとうございました。
正直心当たりがある事ばかりで、非常に参考になりました。

>>155 >>156
押し付けの気遣いではなく、配慮ある気遣いが大切なんですね。
今度から気をつけます。

>>162
やっぱり危ない病気なのでしょうか？
その子のおばちゃんも同じ病気で内臓を悪くして死んだって話ししてました。
それで自分も将来そうなるとか言って、泣き出すんです。

165 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 21:56:36 ID:xNNkgumq

>>163も164も本当に友達心配してる？？
心のどこかで面白がってる感じ。
「自分は健康で良かった♪」
のニオイプンプン。

166 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 23:05:46 ID:uKAFYKOu

>>165
あなたの書き込みを見てすごく悲しくなりました。
大切な人が自分の側からいなくなるかもしれないって思った時どんなに悲しい
事かあなたにはわかりますか？どこに面白がる人がいるんですか？
世の中には色んな考えを持ってる人がいますが、あなたみたいな人には初めて
出会いました。あなたがどう思おうとそれはあなたの勝手です。でも自分は
本当に心配してるし、助けになってあげたいって思ってるんです。

167 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 23:06:46 ID:DX6gmdbl

>>165
その考え方はちょっと意地悪いよ。

168 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 23:06:52 ID:lbRMqQCX

>>164はともかく、>>163がしたことは・・・
163は、知能の低い(？)患者の病状をを死に至るほど憎悪させた行為について、
どう考えているのかね？
「無知だった」っていうのは免罪符になるのか？
墓参りをしているっていうのも自己満足ぽい。

「あの時楽しかったから、死んでも本人にとってもいい思い出よね」とか
マジで考えていそうで恐ろしい。
一時の楽しみなんかよりも、そ　の　後　生　き　る　事の方がよっぽど大事。

169 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 23:07:30 ID:GLtLehDD

えっ健康だった頃はそんな風に思ってたの？ヤダァ。

170 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 23:12:24 ID:xNNkgumq

>>166
>本当に心配してるし、助けになってあげたいって思ってるんです。

出来るわけないでしょ。
口だけだったら、何とでも言えるよ。
偽善者！

171 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 23:24:36 ID:DX6gmdbl

ID:xNNkgumqさんの意見は少数派なのではないかな。
166さんはあまり気にしないように。
ID:xNNkgumqさんは、今病気の状態がよくなくて、精神的にしんどいときなのかもしれないですね。
お大事にしてください。

>>168
163さんは、日に当たらないようにしたり、
おんぶしたりして、みんなで十分気遣ってたわけだし、
特別情報を与えられていたわけでもないただの中学生だったわけで、
そんな風に一方的に責め立てなくてもいいのではないかと思いますが。

172 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 23:34:43 ID:73XVUYv1

>>157
ああ、その通りだね。
そっち側からの側面は自分には当たり前になりすぎてて
取り立てて書こうと思いつかなかった。
補足ありがとう、嫌な思いさせてごめん。

>>162
専門医にかかってたって合併したものの種類と程度いかんによっては・・・。
実際自分は膠原病そのもので死にそうになったことはないけど
髄膜炎やリンパ節炎で死に掛けたよ。
んでもってこれらは膠原病の人がなりやすい病気。
そういう意味合いでまったく命に別状のない病気ともいえない>>160

173 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 23:36:48 ID:lbRMqQCX

>>171
勝手に「いい思い出」にしている163が痛いとは思わない？

174 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 23:42:18 ID:73XVUYv1

>>165
逆に言えばおまいのレスは
「健康な人羨ましい～ケツ！」て匂いぷんぷんだぞ。
お前らに何が分かる！て怒鳴りたくなったことも再三あるから分かるけどね。
それでもそういう態度は控えたいと思う。思えるようになりたい。

>>166
だろうね＞悲しくなった
だけどあれもまた難病抱えた人間の姿の一つと思って欲しいきがする。
自分は165じゃないから165の気持ちは分からんし
患者当事者か嵐なのか区別もつかん。
だけど自分自身が>>170のように考えたことも一度や二度じゃない。
もしあなたの身近な病気持ちの友人がそういう態度をとることがあったら
その時は今は辛いんだろう、そっとしておいてほしいんだろうくらいに思うといいよ。
拒絶は甘えの裏返しであることもあるから言葉通りに拒絶されて傷つかないようにね。
もしそのときがきたらの話。

>>163の話については親御さんがどう思っているのかが気になる・・・。

175 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 23:53:03 ID:dLiJVIQ9

脳も病気だな

176 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 00:59:03 ID:RGEPYtF6

>>164 どんな病気か理解してくれるのはいいけど
勉強しすぎて良くなるためにこうした方がいいとかアドバイスはしないでね
個人差あるし、一生いろんな変化しする病気と折り合いつけるのは本人
私は黙って見守ってくれる友人が一番ありがたいかな
>>163 なんでわざわざここで話す必要があるのかわかんない

177 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 04:23:50 ID:xqzma2op

>>163
確かに、中学生当時のことは仕方が無いことだったかもしれない。

が、おそらく同じ病気の人が集まっていると考えられるスレで、
「その病気の人が死んだ話」を書くというのは、
本人の気持ちが済むだけで、読む人のことは考えてない行為だと思う。

178 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 07:57:00 ID:bmPgIWRY

膠原病疑いｽﾚもなくなった今、
患者が亡くなった話、しかも最近とかではなく14年前の事を
わざわざ書き込むのは自己満足でしかないし、読む人の不安を煽るだけ

>163は、嵐と同様の行為をしたね

179 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 07:58:38 ID:bmPgIWRY

>164は、自分に都合のいいﾚｽにしか反応してないあたり
>163と同類かしら?

180 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 12:01:32 ID:HNV1SymE

なんで毎回こういう展開になるのかなあ？？
みんなナーバス杉

181 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 13:29:47 ID:Ttpork0d

>>154
>補足すると必要以上の気遣いは迷惑なこともある。

これには同意だけど、>>153は

>こういう気遣いって女に本当に多い
>男は一言、何かあったら言えよであとは何も変わらないし
>心配される負担がわからないもんかね…

この部分に対しての発言。
女は心配される負担がわかってない？
男女問わず個人の性格の問題じゃないの？と。

>>177
同意。配慮不足も感は否めない。

182 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 13:42:59 ID:MMM4x2ca

最終的には個人の性格によるだろうけど、あながち間違いではないと感じる
これだけ心配してるの、ってｱﾋﾟｰﾙしないと気が済まないのが女性の性分だと思う

183 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 14:13:48 ID:3OO3jple

>>179
自分に対する意見には全て応えてたつもりでした。
別に都合のいいレスにしか反応しないなんて事はしていません。
でもそう思わせてしまってすいませんでした。

過去レスに>>165 >>170の意見を聞いて、気分が重くなったとか書いてしまった
事がありましたが、あの時は正直体調があまり良くありませんでした。
自分はアメリカに住んでいましたが日本に帰ってきてから、こっちの生活に
あまり馴染めなかったせいなのかは分かりませんが、鬱を発症してしまいました。
今は何とか自分の会社を経営しながら生活しています。
失礼な対応をしてしまい申し訳ありませんでした。

あと1つ。膠原病にかかったのは、友達だとか大切な人だとか言ってましたけど
本当は自分の恋人です。薬で辛そうだったから、もしかしたら食べ物とかで
少しは楽になるのかもとか思ったり、ストレスとかはなるべくかけない様に
しようとか、色々自分勝手に考えてました。栄養のある料理を作ってあげよう
と思って、膠原病にいい栄養素を含んだ物も調べたりしてました。でもそういう
押し付けが逆に負担になるんですよね？ここに来てみて勉強になりました。
そういう事は今度からやめようと思います。

184 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 14:33:52 ID:d4aG/T0t

>もしかしたら食べ物とかで少しは楽になるのかもとか思ったり、
>ストレスとかはなるべくかけない様に
>しようとか、色々自分勝手に考えてました。栄養のある料理を作ってあげよう
>と思って、膠原病にいい栄養素を含んだ物も調べたりしてました。

膠原病に効果のある食品や料理が未だに見つかっていないことは
調べれば分かる事だし
ストレスをかけないようにしてあげるのがいいからと言って他人が
お膳立てしても必ず当事者（してあげているほうにもされてるほうにも）必ず無理が来ます。
病気である事を受け入れてお互いに無理のない生き方をするほうが懸命。
自分が何かしてあげれば相手が少しでもラクになると考えるのは
とてもおこがましい、驕ったことだと気づいてよかったですね。

185 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 14:47:52 ID:3OO3jple

>>184
ありがとうございます。あと1つ質問してもよろしいでしょうか？

最近薬との関係かどうか分からないのですが、太るからとか言って
御飯を全然食べようとしないんです。それで胃に潰瘍が出来てるみたいで
心配でたまらないのですが、そういう時はどうしたらいいのでしょうか。
｢ちゃんと御飯食べなよ｣とか言ったら駄目そうだし。
何かアドバイス等がありましたら何でもいいので教えてください。

186 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 15:44:13 ID:HeCzqEIx

>>183=185みたいな人って、
本当にタチが悪いと思うのは私だけ？

ちっとも親切な>>184さんの話聞いてないし、他の人たちへの反省もしてない。

貴女のほうこそ鬱病ならば、二度とここに来ないで精神科行って治療しなさい。
正直、貴女の発言はいろんな周りのの人を傷つけ不快にします！
鬱病患ってるから、何を書いても何を聞いても許されると甘えるのも
いい加減にして欲しい。

187 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 16:31:37 ID:hAYnOola

>>186
まぁまぁ。185も彼女が心配なんだろうし･･･。
確かに不快なレスで184の話を聞いていないと思うけど。
もうちょとﾏﾀｰﾘいこうよ。

>>185
彼女も心配されることがストレスになっているのかもしれないよ。
あんまり神経質にならないほうがいいんじゃないですか？
私的にはいつもいつも病気のことを念頭に置かれて接されていると
かなり疲れるし・・・。
放っておくのも一つの愛情表現かも。
辛いのは彼女自身だと思うし、食べ物なんかじゃ治らないってことは
彼女自身が一番分かってることだと思うし。
太るからご飯を食べないって言うのも女性なら必ずやっちゃうことだと思うしねぇ。
それは、病気だからとか薬飲んでるからとかあんまり関係ないのでは・・・？
確かに薬で脂肪が付きやすくなるのは事実だけど。
彼氏から何言われたって、自分が辛くなるまでは聞く耳持たないと思うよ。

188 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 16:32:08 ID:KFWhKWQn

結局は病気になった本人にしか気持ちはわからないのですよね。
ここで死の事について語るのは軽薄すぎました。
ごめんなさい。

それと、膠原病と食べ物の関係についても勉強しています。
食べ物や栄養の取り方の見直しで膠原病が治った方は現にいます。

189 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 16:45:12 ID:HeCzqEIx

>食べ物や栄養の取り方の見直しで膠原病が治った方は現にいます。

ほら、187さん
この人、人の話なんか最初っから聞く気ないんだよｗｗ
親身になるだけ馬鹿みるからさ
スルーしてください。

っていうか187さんの親切な気持ちをぶった切ってる187って
ホントタチ悪い。

190 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 16:47:21 ID:HeCzqEIx

ごめん

>188って
ホントタチ悪い。

の間違いでした。。

191 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 16:50:17 ID:CKk2i9qx

>>185
胃潰瘍はステロイドを飲んでると副作用で出やすいみたいです。
私はタケプロンという強力な胃潰瘍の薬（と主治医から聞いています）を処方してもらってます。
あと、逆流性食道炎もあるので他に胃薬も出してもらってます。
それを飲んでいれば大丈夫って言われてるので胃潰瘍については自分はさほど気にしていません。
（食べすぎには注意していますが＾＾；）
心配ならそれ系の薬処方されているか聞いてみては？

関係ないですが、やっぱり彼女さんだったんですね。文章からそうかな？って思ってたり。ちなみに私は151です。
自分の病気になりたての頃の彼氏の反応にちょっと似てる感じがしたのでｗ
私も最初の頃あなたを叩いてる人たちみたいに思ってました。
健康なお前に何がわかる？余計な心配すんな偽善者が！一生治らない病気なんだって。
一番辛く当たってしまったのが彼氏でした。でも、信頼できる人だからそうなっちゃったのかもしれない。
>>174さんも書いているけど、彼女さんが精神的にまいっててキツい事言われても支えてあげて下さいね。
病人のわがままで、当たった相手が折れちゃうと余計イライラ･･･なんて事もあったな。

病気について調べるのは賛成だけど、余計なアドバイスとかは他の人も書かれている通り言わない方がいいと思いますよ～。
心配してるんだろうけど、病人にとっては上に書いたように思ってしまうので…。

192 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 19:13:06 ID:3OO3jple

>>191
そうなんですよ。自分の彼女の事だったんです。最初からバレてましたか。。
ステロイドかどうかわかりませんが、胃薬は処方されてるみたいです。
この前彼女から病名を知らされたばっかりで、これからどう接すればいいか考えて
た所だったんです。あまり病気の事に突っ込みすぎると逆にストレスを感じる
かもなとか思って、まだ一言もその話題について彼女には言ってませんでした。
今度それとなしに聞いてみようかな。
後、余計なアドバイスはしない！肝に銘じておきます。

193 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 19:17:42 ID:3OO3jple

>>189
自分は188ではありません。

194 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 19:19:19 ID:RGEPYtF6

>>188 私の前の彼も辛くて食べられない時に、食物が問題だって怒ったり、
無理矢理口に食物押し込んだり、わけのわかんない栄養剤を飲ませたりした
マジで止めて欲しかった

病気に自分から向き合うまで待つって愛し方できないのかな？

あと14年前に友達を亡くした方と188は別の方なのかしら？

195 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 19:19:36 ID:7J/3zB+U

ところで、りんご病（ヒトパルボウィルス）って知ってる？
りんご病は子供のかかる病気なんだけど
大人がなるとＳＬＥと混同されることがあるらすぃー。
ここ１０年くらいその研究が進んでるって話です。

で、昨日全額自費負担でパルボウィルス検査出してきましたよ。

あとね、歯医者さんで歯周病の治療をして
膠原病を治すという裏技も巷にはあるらすぃー。
なぜかというと表に症状の出ない感染症の検査は内科では難しい。
ところが歯医者さんは粘膜を相手にするので感染症退治はお手のもの。
口の中のカンジタが全身症状を引き起こすことがあるんだって。
歯周病を治していたらリウマチが治ると発見した河北先生という歯医者さんが
リウマチ医に調査を依頼中らしいけど、進む様子がないので
歯医者さんの組合で密かに研究する人が続出。
近所にもやっている歯医者さんがいるかも知れないので調べてね。

196 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 19:51:54 ID:cEOHBeT7

子供の運動会の後、腕が腫れて治らず病院に行ったら
光アレルギーと言われ、そ～んなのないよねえ～、インチキぽい～
と笑っていました。
近いので腰痛肩こりだアレルギーだと何かとよく行く病院でしたが、
その2～3年後、何だか具合悪いんです～って行ったら
じゃあリウマチの検査でもしてみようか、って。
そのときも、なんでだろうね～って笑ってましたが・・・
大当たりでした。先生ゴメンナサイ。
かかりつけ医院って大切ですね。今までの病歴全部知ってるから。

197 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 20:52:51 ID:YbXvOoE5

>>192
ステロイドを胃薬と混同してるっぽく読めるんだけど、本当に恋人が膠原病で
膠原病について勉強してるの？

198 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 21:21:32 ID:wJrmt9Pw

>>191
タケプロンって胃潰瘍の薬だったっけ？
ただの胃薬じゃなかったかしら

199 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 22:17:54 ID:hAYnOola

>>198
胃潰瘍とか逆流性食道炎とかに用いられる強力な薬。
ところで・・・胃潰瘍の薬も胃薬って言わない？
私だけかな？
私の中では胃に効く薬はみんな胃薬なんだけど。違う？

200 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 23:20:46 ID:h/FPD8M9

胃潰瘍の薬とケタプロンと消化不良の胃薬は全く違う
ケタプロンは胃壁の潰瘍部は治せないよ、胃液分泌にに作用するだけ
ガスターとケタプロンの大きな違いはそのあたりだよん

201 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 23:33:25 ID:h/FPD8M9

×ケタプロン
○タケプロンでした

レスタミン作用による胃液分泌↑↑にはガスターなどのH2ブロッカー剤しか効きません。
タケプロンは逆流性食道炎のだ胃液分泌を抑制する作用のみしかないから
胃壁が荒れている人や潰瘍が出来始めている人はやっぱりH2ブロッカーのほうが
効果があるんです

202 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 00:24:09 ID:CkQXEOMf

PPIのタケプロンもH2ブロッカーのガスターやアルタットも
胃酸を押さえるだけで胃粘膜修復作用は無いように思うんだけど、
実際はステロイドにはH2ブロッカーついてくるね。
（PPIは逆食の維持療法でないと長期は使えないから。）
修復作用はムコスタやセルベックスのほうがあると思う。
NSAIDS（ロキソニン、ボルタレンなど非ステロイド消炎鎮痛剤）には
くっついてくるね。
「予防」にはサイトテックがいいみたいだけど、
適用がNSAIDS併用予防オンリーだから使用頻度が少ない。
あまり見かけないですね。

みなさん胃潰瘍には気をつけましょう。
NSAIDSは胃潰瘍の人には禁忌です。
私はパリエット＋セルベックス→タケプロン+セルベックスから
やっとガスター+セルベックスになったところですorz
パリエット＞タケプロン＞ガスター

203 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 01:26:33 ID:kVBxAHIm

>>197
いえいえ混同はしてませんよ。
膠原病の事は色々調べてみましたよ。教えて頂いたサイトも見たりしました。
彼女とは前記で述べている様に、まだ何にも話していないのですが。
将来の事もあるので時期を見て話そうかと思います。

204 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 01:28:38 ID:kVBxAHIm

>>197
ステロイドは処方されているかどうか判りませんが、胃薬は処方されている
みたいですと伝えたかったんです。

205 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 02:12:49 ID:XZuC/UCL

191です
>>198
胃潰瘍の薬というか、胃潰瘍を『予防』する薬として処方されています。
書き方が微妙でしたね、すみません；

それにしてもみなさん詳しいですね。私も勉強しなければ。

206 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 02:25:50 ID:i/HXNJch

>>186
スレ読ませてもらったが、はっきり言ってお前の方が異常者だと思うぞ。
仮にも鬱を背負ってる人間に、さっさと病院いけだの、おかしいだの
言う馬鹿がいるか？あんたも病気持ちだったら判るだろその辛さ！
普通の人間からしてみればお前の方がさっさと病院行けやって感じだぞ。
それに周りの人間に迷惑かけてんのはお前だと思うがな。
正直お前の事、腫れ物に触る様な感じで扱われてると思うぞ。
お前のレスは全て自分が、自分がばっかりで、相手の気持ちは1つも考えて
無い。頭までおかしくなってんじゃないのか？

207 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 06:44:11 ID:yrrOELIE

>206
落ち着いてください
あなたの書き込みは怒りまかせに書いたように見えます
人の事をとやかく言えるようには思えません

208 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 12:43:16 ID:WtrXaVMQ

>>206　

真性の基地害ですねｗｗ

209 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 16:22:58 ID:i/HXNJch

はぁ？何言ってんだかこのキチガイ野郎達は。。
自分の事を棚に上げて馬鹿じゃないのか？
お前らが一般人にやってる事をそのまま同じ様にしただけだぞ。
怒り任せに。。いや違うか。。病気で狂った精神状態そのままに書き込みを
書いてるのはそっちの方だと思うがな。
そんなんじゃ一般人達はあんたらみたいな病人には関わりたくないと思うのは
当然だろ。お前らはな今俺がお前らに与えてるのと同じ様なイメージを俺ら
一般人に与えてるんだぞ！そんなんじゃお互いにわかりあえるはず無いだろうが。
一生そうやって苦しんでろ。

210 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 18:06:39 ID:C3NwCrvf

>>209
ここのスレに来てるって事は身近に患者さんがいて苦労されてるんでしょうかね。
とりあえず>>186とか>>208とかはしょうがないとして、それ以外の人もひとくくりに”達”とか”お前ら”とか書くのやめれ？

と・・釣られてみる。

211 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 18:38:28 ID:SrM06SwE

ｽﾙｰ推奨です

212 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 19:27:33 ID:wUmv3TeZ

>>203 彼女も病気になっての203との将来のことを
気にしているかもなので安心させてあげてくださいな。。
看病する側にかなり負担がかかるので
気にしながら闘病している方も多いし、
厳しい環境の中で闘病している方も一杯います。。
203の理解がきっと彼女の支えになりそう。。
見守る側もストレスがかなり貯まると思うので
思いつめたりしないでくださいませ。。

213 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 21:48:54 ID:3oIby3Q/

第壱話　　　膠原病、襲来
第弐話　　　見知らぬ病院、入院
第参話　　　帰れない、自宅
第四話　　　ステロイド、使った後
第五話　　　満月顔、副作用のむこうに
第六話　　　決断、処方薬変更
第七話　　　製薬会社の造りしもの
第八話　　　財前教授、来訪
第九話　　　瞬間、カルテ、重ねて
第拾話　　　プログラム・コーダー
第拾壱話　　静止した診察室の中で
第拾弐話　　専門医の価値は
第拾参話　　大学病院、侵入
第拾四話　　悪化、魂の座
第拾五話　　高熱と沈黙
第拾六話　　死に至るミス、そして
第拾七話　　四人目の主治医
第拾八話　　病院の選択を
第拾九話　　難病者の戦い
第弐拾話　　医者のかたち、患者のかたち
第弐拾壱話　安静期間、始動
第弐拾壱話　せめて、人間らしく
第弐十参話　血
第弐拾四話　最後の診察
第弐拾五話　終わる　いのち
第弐拾六話　病院の中心で「　　　」を叫んだけだもの

劇場版　第弐拾五話　リュウマチャー
劇場版　第弐拾六話　結局、免疫抑制剤を、君に

214 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 21:53:07 ID:hL2Y2AfH

どうしたって長い付き合いになる病気だから、周りが治そうと頑張ってくれすぎちゃうと
治せない自分を責められているように感じちゃうこともある。

一緒に病気と闘うよりも、本音を隠した完璧な優しさよりも、
以前と変わらずにただ共に歩んでくれるだけの方が救いになったり…

215 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 21:56:48 ID:WtrXaVMQ

>>209

おあいにく様。
小生、全くの健常者ですよ♪ははは

216 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 22:06:34 ID:WtrXaVMQ

>>209

ついに本音でたじゃん。
化けの皮、はがれちゃったねｗ

217 ：病弱名無しさん：2006/05/12(金) 23:57:47 ID:DllJC+Ph

>>213
うまいな。

218 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 01:30:25 ID:S2z6H8Qw

エヴァだぁ(o^_^o)

219 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 08:58:06 ID:F5+AWtL7

>>213
いや、続きにもう一章加えてね
「医療保険Ｇメン　内部告発で不正摘発」

220 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 15:46:21 ID:0ivvyITA

>213
なかなかええ感じかも。

難病ドラマってつるっぱげになるくらいの副作用しか見せないからうんざり。
つるっぱげになるまでの過程もうつせ～
ムーンで顔がデカクなるのもＣＧで放映しろ～と思う。
綺麗事ばっかり。

221 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 18:09:54 ID:INUZCvkV

昨日　知人に膠原病って精神的なものから来ているんじゃないの？と
言われへこんだ・・・。
その人は前から色々神経をさかなでするような発言があったけど
ちょっと無知すぎる。

222 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 18:34:46 ID:99XIin/U

家の親は全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽなんだけど、一年前に関節ﾘｳﾏﾁといわれてｴﾝﾌﾞﾚﾑとかいう治療法をしていた。でも今日、全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽといわれた。
治療法を誤ったって事だから、これってもう治らないの？

223 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 18:36:00 ID:EKRZaPyZ

>>221
おお、もう…
それは辛過ぎる

224 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 19:22:15 ID:4P69id8t

あるあるｗ
「病は気から」も('A`)

225 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 20:08:46 ID:EKRZaPyZ

>>222
治療法を誤らなくても治りません

というか、合併したんじゃない？

226 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 20:14:40 ID:99XIin/U

>>225
医学全書には再発はするが治療法はあると書いてあったのに…

227 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 20:25:31 ID:/XCJjo6r

>>183
まだ見てるかな？
殺伐とした流れにもなったけど大事なのは
互いに思いやるのとおしつけないことだと思うよ。

後半部分について偽善とか押し付けと思う人もいるかもしれないけど
感じ方は人それぞれだから彼女の様子みて考えたらいい。
自分の場合は調べてきてくれて「こんなのあるよ」「これいいかも？」
てのは嬉しかったよ。ただ「これいいのになんで実行しないの！」
みたいな責めが入ってくると辛かった。

あと、『難病宣告』てのはやっぱりショックでかいもんだから
彼女が今ナーバスなのは仕方がない。それに振り回されずに
変わらずにそばにいてくれるって感じさせれば安心できると思う。
本人が病気と向かい合えるまでには時間かかるかもしれないし
向かい合ってもこれまでの流れ見てわかるようにやさぐれたくなることもある。
丸ごとひっくるめて自分の無理ない範囲でつきあうといい。
自分が辛いときはその心情吐露するのだって手だよ。
愛ある関係ならそれくらいの調整していけるはず。

228 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 20:32:22 ID:/XCJjo6r

>>195
初耳。ぐぐってみたけどうまいこと引っかかってこなかった。
らすぃーって伝聞で書いてるけどソースか情報元教えて欲しい。

>>189の気持ちも>>206の気持ちも分かる気がしてしまう・・・。
こういうのってさー>>221みたいなのも含めて
みーーーーんな一度は辿ってくる道て気がするよ・・・。

なんか、知ったふうなこといってで気遣われてもイライラ
無知ゆえの間違い気遣いでイライラ
無遠慮不躾無神経でイライラ
イライラさせられること多い病気だよな。

229 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 21:28:44 ID:dJuNkFpJ

>>221
私も入院中同じ部屋の人に、
一人っ子で甘えてるからそんな病気になるんだとか、
酷い事いろいろいわれたよー
でも、そういう人をよく観察してると、
ほぼ全ての人に対して無神経な発言してるんですよね。
病室内でも気がついたら周りが敵だらけになってて、
結構気の毒な性格だなーと思ってしまった。

230 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 21:46:57 ID:o6lv0744

SLEに先月なりました・・・。プレのんでます。これって治らない病気なんですか？一生付き合ってく病気なんですか？

231 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 22:11:33 ID:ONRj9VPb

>>221
それは結構普通人の間で思い込まれているよ。っていうか、かなりインテリがそう言う。

膠原病って精神科的なものだっていうじゃあないか、と言われた。
だれか仲間から聞いたのだろう。東大出てメジャー新聞社の海外特派員を経て
某大学教員をいていたことがあるインテリだ。同大出の同級生の医者もかなり識っている人だった。
わたしには親切して医者を紹介したりしてくれたが、その程度の世間だよ。
まあ、今はもう少しましかもしれないが・・。
で、実際、心身のストレスが発病のキッカケになっているケースも多いみたいなので、
わたしはムキになって否定しなかったけれど・・・。

232 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 22:36:26 ID:/XCJjo6r

>>230
今のところ根治治療法はないです。
対処療法はできます。
一生付き合うことにはなると思うけど
悪化せず寛開期を保って過ごせる人もいます。
悲観しすぎないで悪化させないことを考えてください。
お大事に。

注：プレドニンは絶対に医師の指示した服用の仕方を守るように
　　副作用情報に怯えて勝手に減らすと泣きを見る

233 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 23:25:40 ID:iwlgRfEP

対症療法

234 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 16:32:18 ID:ENoimx5F

221です。
レスくれた方ありがとう。
病は気からって確かに言うね。
俺自身、なれない海外での仕事、その最中の身内の死などの
ストレスでか？と考えていたので　そう思われてもしょうがないかなと
思った。
ただそう言った知人は、自分自身の近い身内に膠原病患者が
いて　俺よりもっと症状が深刻らしい。
だからその身内に同情するよ。

235 ：195：2006/05/14(日) 16:54:38 ID:guOCZQ1s

>>228
りんご病（ヒトパルボウィルス）とＳＬＥの混同例があると
北里大学病院の石川章先生が教えてくださいましたー！先生ありがとう。
そして検査に出してくれた穂坂クリニックの穂坂茂先生、
結果を楽しみにしていますのでよろしくね。
本当にわざわざ東京まで行った甲斐があったというものですよ。

そして、歯周病治療で膠原病が治るという話は
「お医者さんも知らない治療法教えます」
http://www.amazon.co.jp/gp/product/4890136045/249-8069320-3052312?v=glance&n=465392
に出ています。

後で要約して出すね

236 ：195：2006/05/14(日) 17:21:16 ID:guOCZQ1s

「お医者さんも知らない治療法教えます」田辺功　西村書店2005年10月17日

河北歯科医院の河北正院長は「歯周病は細菌感染」という定説は間違いだと確信し、
1998年歯科雑誌に「カンジタ菌（カビ）原因説」を発表した。学会はまだ認めていないが
今では数百人の歯科医師が実践する。多くは1万円程度の自費診療で、いくつかの流派がある。
河北さんの治療法はシロップ液をつけた歯磨き1日3回以上4週間が基本である。
約1割の歯周病はカンジタ菌でなく放線菌が原因とみて高周波電流で滅菌する。
一方生田歯科医院の生田図南（となみ）院長はカンジタ菌・細菌混合感染説で、
シロップ液歯磨きを1日3回1週間で、最初の3日間は抗生物質アジスロマイシンを飲む。
黒川歯科医院山本共夫院長は市販うがい薬80mlにシロップ2滴を加えて
1日1回のうがいに簡略化した。

カンジタ菌は口内やのど、気管や消化管、外陰部、皮膚などに住み着く常在菌で
体の抵抗力が落ちるとそこで増えて悪さをする。時に肺や腎臓などの臓器に
カンジタ症があることも知られている。

河北さんの経験では歯周病治療をした患者が「他の病気が治った」と喜んで
報告してくれることが多い。関節リウマチや一部の膠原病、痔、大腸ポリープ
胃ポリープ、鼻茸、蓄膿症、口臭、舌痛症、シェーグレン症候群など
多岐にわたっている。河北さんはリウマチ研究者などの専門家に「カンジタ菌が」
原因の疑いがある」と伝え、研究してくれるように依頼している。
リウマチは、痔や虫歯、蓄膿症、扁桃腺を治療すると症状が軽くなることも
興味深い。河北さんによると、カンジタ菌は筋肉のコラーゲン線維の弾力を
低下させ、血流の流れを悪くする。

237 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 18:29:18 ID:X50OfKRw

はじめまして。２年前にSLEを発症しました。
今はプレドニン１０㎎を毎日朝に飲んでます。
質問なのですが美容整形を考えてます。目の手術です。
抜歯などの場合は体にストレスがかかるとのことで一時的にプレドニンを増やすそうですが
目の整形手術の場合も増やすのでしょうか？
また主治医に相談するべきでしょうか？言いにくいのですが。
白内障の手術などの場合は一時的にプレドニンを増やしますか？
同じ目の手術なので参考にしたいと思いますのでどなたか教えてください。

238 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 19:05:35 ID:J1mWKjJM

専門家に聞いたほうがいいよ。
てか主治医に言わんと増量してもらえんじゃろ

239 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 20:04:09 ID:c9kZL2T9

感染症にかかる比率高くなるよ。
それでなくてもＳＬＥに罹ってるのに…とっても危険だよ！
美容整形、絶対にやめれ！！

240 ：237です：2006/05/14(日) 23:24:53 ID:X50OfKRw

止めた方が良いでしょうか？
どなたか経験ある方はいらっしゃいませんでしょうか？
やはり病人になった以上、美容整形は諦めるべきなのかもしれませんね。
でも感染症になってしまっては大変ですよね。

241 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 23:34:37 ID:Y9a6IQWn

>>240
整形手術するって意味なら危険ではあると思う。
多分抗生物質を使うだろうから免疫に関係してくるよ。
その場限りの影響で終わるかあとにひいてしまうか運次第じゃないかな。
しかもプレドニンの増減ってけっこう体に影響するよ。
読みどおりの動きしてくれないから体が。

242 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 23:35:07 ID:p+NK0O2b

美容整形では衛生管理が十分でない可能性高いから。

どの程度のしこめちゃんかしりませんが、最近どの美人ちゃんも同じ顔でつまらないです。
わたしは日本風な一重の目も美しいと思います。だんだん淘汰されていくのが残念です。
男性まで二重にしちゃいますもんね・・。
外見に非常に大きなハンディを背負っているのでなければ、磨きかければ美しくなりますよん♪

243 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 23:36:16 ID:Y9a6IQWn

とかいいつつ自分はシェーグレンでドライアイなのに
近眼治療のレーシング手術受けたいと思って悩んでいる。
ドライアイでコンタクトできないからこれ以上悪くなるまえに受けたいんだけど
シェーグレンで受けたらあとで悪化しないだろうかとかいろいろ怖い。
受けたことある人いますか？

244 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 23:38:52 ID:Y9a6IQWn

関係ないけどプレドニンのみ初めてから強烈な歯覚過敏で困ってます。
コップやペットボトルから水を飲もうとして前歯に水分があたると
痛くて飲めない。冷たいものは固形物でもだめだけど
飲み物だと冷たくなくても辛い。口あけたまま息を吸って
空気が前歯にあたるのでも痛い・・・今何でもストローで飲んでる。
こんな副作用きいたことないんだけど同じようになった人いますか？

245 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 23:59:38 ID:XIJN0d9S

知覚過敏あるよ
だいぶ慣れたけどね

薬が減れば、段々治まると思う

246 ：病弱名無しさん：2006/05/15(月) 00:08:48 ID:SIolqyOH

>>244
私もある！辛いですね～。風強い日最悪ｗアイス食えんし！
それで歯医者行ってるけど、歯医者は関係ないって言うから関係ないんだと思ってたよ。
やっぱり関係あるのかな？同士がいてﾁｮﾄ安心

247 ：病弱名無しさん：2006/05/15(月) 00:30:13 ID:Jf/om1Vm

>>244
私もなんでもストロー使って飲んでる！！
外出した時にバッグからストロー出す姿を見て友達からびっくりされるよ。
自分が吸う息ですら前歯にしみるから辛すぎｗｗ
プレドニン飲んでる人には結構出てる副作用みたい。

248 ：病弱名無しさん：2006/05/15(月) 01:46:53 ID:8JEVcKQN

あーやっぱりそうかー。
こないだ歯科検診行った時に虫歯１本治したんだけど
他には異常はないって言われておかしいなあ痛いのになぁと。
しかも結構長く続いてる症状で結構困ってる。
>>245-247読んで調べてみたらステロイドの
しばしば見られる副作用に「歯痛」てのもあったわ。
歯医者は知らないのかもしれないね。
笑われるかと思って主治医には言ったことがなかった。

249 ：病弱名無しさん：2006/05/15(月) 01:47:33 ID:8JEVcKQN

http://www5a.biglobe.ne.jp/~sasapuu/52914428/
しばしばみられる重篤な副作用
感染増悪、誘発　　糖尿病、過血糖

重篤な副作用
消化性潰瘍、血栓、動脈硬化、血管炎、精神変調、骨折、副腎不全、
座瘡様発疹、多毛症、骨粗鬆症、興奮、満月様顔貌、体重増加、多尿、
白血球増加、月経異常

しばしばみられる副作用
皮下溢血、紫斑、色素沈着、脱毛、血圧上昇、心悸抗進、心電図異常、
食欲不振、食欲異常亢進、便秘、鼓腸、下痢、のどの渇き、多汗、白内障、
緑内障、頭痛、多幸症、憂鬱症、悪心、不眠、胸焼け、筋肉痛、関節痛、
筋脱力、筋萎縮、易疲労性、皮膚条溝、エリテマトーデス様皮疹、腹痛、
吐血、下血、胸内苦悶、白血球減少、低カリウム血症、発熱、四肢温感、
歯痛、浮腫、性器出血、性欲減退、甲状腺機能低下、など。

やや軽んじられている重要な副作用：
骨萎縮、血管障害

250 ：病弱名無しさん：2006/05/15(月) 01:53:39 ID:8JEVcKQN

お薬１１０番のサイトの副作用には歯痛ってなかったけどね。
自分は体重増加、食欲増進、便秘、のどの渇き、多汗
頭痛、憂鬱症、不眠、胸焼け、筋肉痛、関節痛、疲労、
腹痛、白血球減少、四肢温感、歯痛、性欲減退　なんかがあてはまる。

書き出してみると結構あるもんだなぁ・・・orz
でも乾きと鬱と不眠は元々の症状かも。
薬減したら全部おさまるといいなぁ。
不眠と鬱と痛みがひどくて眠れないのでした。

251 ：病弱名無しさん：2006/05/15(月) 02:30:19 ID:Jf/om1Vm

>>246
>>248
歯医者に行って泣きそうにならない？
私も歯石取りに歯医者に行きたいんだけど・・・。
歯医者で風をビュッてやられるのと
うがい水がしみるんでないかとビビッて行けてないorz
プレが減るのを待って行こうと思うのだが。
果たして本当に良くなるのか？知覚過敏・・・。

252 ：病弱名無しさん：2006/05/15(月) 13:38:56 ID:PHUFCK7D

>>243 >>237
膠原病は、元の病気も治療薬の副作用も、傷が治りにくかったり
感染のリスクが大きかったりすることが多いので、マトモな病院では
「膠原病があります」と告げただけで、生命に関わる手術以外の
手術はしてくれないことが多いと思います。
マトモでない病院ならわかりませんが、結果は保証されないと思った方が。。

253 ：246：2006/05/15(月) 21:35:26 ID:6T7SziMC

>>251
泣きそうですよ～…歯医者は知覚過敏でも虫歯でもなくて薬も関係ないと思ってるんで
なんででしょうね～とかいいながら痛い歯に風とか噴射してきます(´Д⊂ヽ
メインは虫歯で通ってるけど、一応しみる歯も薬埋めてもらったりフッ素コートしてもらったりしてますが、あまり意味なさ気○|￣|＿
薬減れば収まるんであればそれから行くのも手かもしれませんね。
ちなみに自分は今17.5mg/dayです。

関係ないんですけど、私の行ってる歯科はただの虫歯で通ってるのに特定疾患使えてるんですよね。
歯科の先生が使えるって言うからその通りにしてもらってるけど…。膠原病と何か関係あるのかな？

254 ：病弱名無しさん：2006/05/15(月) 23:55:43 ID:V5aIkT5j

私も美容整形考えてる。
痛みを伴う傷跡のひきつれを修正したい。
整形板住人で毎日ないて暮らしとる。
しぬ気でやれば生きれると思うから頑張って生きる。
発症一月、二十歳の女です。

255 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 00:11:03 ID:s++zwEdi

>>253
シェーグレンだったら歯科と眼科も対象になるよ
他は多分ならない

256 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 00:19:39 ID:4NrW063f

シェーんグレンは特定疾患じゃないでしょう？
医療補助もらえないのでは？
慢性リウマチ関節炎とおなじで。

257 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 00:24:24 ID:cHHyZ99O

>256
自治体によっては出るよ。

258 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 00:34:27 ID:olVaNugs

うちの自治体はもらえない。
もらえる自治体が羨ましい。
千葉とか大阪は出るんだよね確か。
難病認定されるはず。

259 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 00:35:36 ID:nOgn4IQ9

ステロイド７㎎のときに1.3㎏の子宮筋腫摘出したけど別になんともなかったよ。
子宮ごと切りたがる先生に子宮を残してと説得するのが一番大変だった。

260 ：246：2006/05/16(火) 00:36:27 ID:WXLJSwpd

>>255
まったく違ってSLEです＾＾；おかしいですよね～。私は助かるんですけど･･･。

261 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 00:38:40 ID:s++zwEdi

>>256
特定疾患だよ
医療費公費負担が無くても特定疾患は特定疾患
東京、北海道は医療費公費負担がある
新潟もだったっけな

慢性リウマチ関節炎も特定疾患

262 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 00:51:59 ID:4NrW063f

ごめん。特定疾患だったね。ただ、公費でカヴァーされないみたいだけど・・。

263 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 00:52:41 ID:olVaNugs

>>256
ほい
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_121.htm
シェーグレンも91番のとこに入ってる。
特定疾患だけど医療補助は自治体任せで
シェーグレンに出してくれるとこは少ないみたいだね。
多分これから増えることもないんじゃないかと個人的に思ってる。

>>259
残せるのに子宮ごととりたがったってこと？
何考えてんだろうその医者。

264 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 00:58:46 ID:olVaNugs

特定疾患としての補助出してくれないなら
せめて高額医療費をかかった科の合計金額で申請させて欲しい。
月いくら以上かかったら返ってくるっていう奴だけど
各課ごとに計算になってて眼科と耳鼻科と免疫内科と整形外科とと
症状ごとに複数科に分かれてしまうから合計金額は超えるのにもらえない。

役所に一つの疾患で多岐に渡る症状のため各課にまたがるだけだから
合計で見てもらえないか相談に言ったら
「病院で領収書を一つにまとめてもらってきてください。そしたらできます。」
病院にいって「こういう事情なんで領収書を一つにしてください」と言ったら
「行政の指導でそういうことは一切できないことになっています。」
は？役所でそういわれてきたのに？と思って役所にいって聞いたら
「病院が領収書をまとめてくれない限り無理です。」

だったら初めから無理っていってくれよ！と思った。
このやりとりのために片道１時間半の役場←→病院を
電車とバスのりついで４往復する必要があった。通院の日にしたけど。

265 ：259：2006/05/16(火) 01:09:15 ID:nOgn4IQ9

>>263
「男の産婦人科医は残せる子宮を簡単に切ってしまう」と
以前女医の友達から聞いていたのです。
私の担当医（男）も外来で筋種の大きさがかなり大きいのがわかった段階で
「（残すのは）難しいですね」とモゴモゴ言うばかりで
私に「子宮ごと切って下さい」と言わせたいようでした。
でも私は「できないことはないんですよね？？？？」と詰め寄り、
残す方向にしてもらいました。同じ程度の筋種の患者さんが
術後に私の話を聞いてショックを受けていましたよ。
みなさんもどうか駆け引きに負けないで自分の意志を通してください。

266 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 01:17:27 ID:4NrW063f

＞関節リウマチ」については、現時点において、難治性疾患克服研究事業(ならびに特定疾患治療研究事業の対象とされておりません。
＞また最近は「慢性関節リウマチ」から「関節リウマチ」と病名が変わりました。

ということで、関節リウマチは特定疾患ではなくなったもようです。＞難病情報センターＨＰによる。
こんなに辛いのにねえ・・。

267 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 11:48:43 ID:C/rLdAQn

特定疾患なら必ず補助出すってわけじゃないんだから
何もはずさなくてもいいのにねぇ・・・数の論理って奴らしいけど。

268 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 14:29:46 ID:nOgn4IQ9

>>267
医者が保険点数稼ぎで特定疾患患者に過剰な医療をしているせいですよ。

私はＳＬＥですけど以前の病院のカルテには
「胃癌」「糖尿病」「シェーグレン」ということになっていました。

ここにもエンドキサン（抗癌剤）を使っているＳＬＥの人いると思いますけど
エンドキサンに保険は適用できないのできっと癌にされているはずですよ。
でもエンドキサンなんてやめた方がいいと思います。私は性ヘルペスの症状があったのに
エンドキサンで免疫抑制されていましたからね。今思うとぞっとします。
「ステロイドは感染症にかかりやすい」なんて言いながら、免疫抑制剤を、
しかもわざわざ保険適用にもならないものを癌と偽って。

膠原病もリウマチも原因は細菌、真菌、ウィルスですよ。
それがはっきりする時代がもうすぐ来ます。

皆さん騙されないように。自分を守ってください。

269 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 14:36:05 ID:nOgn4IQ9

そうそう、

私はエンドキサン治療を９クール受けて、もうやめると言ったときに
そのときの医者は「ここでやめたらＳＬＥが必ず悪くなる」と言いました。

でも京大の先生に
「京大では１０年使って効果より副作用の害が大きいという結論」
というお話を個人的なつてで聞いていました。
もしあなたの先生が執拗にエンドキサンを勧めるのでしたら、
京大付属病院へ相談されることを勧めます。

270 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 14:45:16 ID:nOgn4IQ9

それから「ガスター散」にはアルミが含まれません。
毎日飲む胃薬にアルミが含まれていると将来アルツハイマーの危険が大きいです。

そしてＳＬＥで橋本病の検査をしていない人は先生に出すように言ってください。
「橋本病の７割が将来ボケる」といいます。
叔母のかかっている内科の医者が言っていたことです。
ＳＬＥと橋本病の合併症は多く、それはＳＬＥの検査だけでは見つかりません。
「ＳＬＥ脳症」と何でもＳＬＥのせいにされないうちに、きちんと把握しておくべきです。
甲状腺の問題は甲状腺として対応策を考えるべきなのです。

271 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 14:53:03 ID:nOgn4IQ9

そして「アルツハイマー患者の脳を調べたら９割からクラミジアが検出された」
ということも最近の話題です。やはり感染症。

第二次大戦中に731部隊というのがあったのはご存知でしょうか。
中国で日本軍が人体実験をしていながら戦後に戦争犯罪者としてとがめられず
その部隊の人達の多くは今の製薬会社の重要なポストに。
人体実験をして集めたデータはアメリカへ。
膠原病、リウマチの原因はとっくに知っていながら隠している。
薬の売り上げのために我々は飼い殺されているんですよ。

272 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 15:54:59 ID:JyrSGsqW

なんとなくID:nOgn4IQ9をNG指定してみる

273 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 15:57:50 ID:rL3Cif7t

>医者が保険点数稼ぎで特定疾患患者に過剰な医療をしているせいですよ。

ちょと詳しく説明して下さい。
私は特定疾患患者ですが、今の薬、必要以上にキツいと思っています

274 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 16:22:25 ID:3SERXUGL

>>272
ちょいとﾃﾞﾑﾊﾟな感じがするからといってむやみにNGワードにする事もあんめえ？
もったいないよ。

275 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 17:19:25 ID:s++zwEdi

もったいないかー？
それ、なんて妄想？って感じなんだが

276 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 17:35:19 ID:o73M1WKA

1年前発病した時は抗核抗体320倍。
そこからプレ日/15ミリ飲み続けていました。
ところが15日位前から原因不明の40度の高熱がでて
昨日血液検査の結果が出て愕然…。
抗核抗体が2400倍まで跳ね上がっていました。
関節痛等の症状はなかったので信じられない気持ち。
抗生物質を飲んでいると抗核抗体の数値が上がると
ちらっと聞いたことがあるんですが…関係ないんでしょうか。
ちなみに熱はボルタレンが切れるとすぐ上がり
そのくせCRPは3～4くらいしかないので
不明熱だと…ベッド空き次第入院だそうです

277 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 18:25:51 ID:4NrW063f

抗核抗体の値、すごいものがありますね。
どういう意味なんでしょうな・・。

278 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 18:27:04 ID:zKKyM3o5

>>276
似たような状態になって先月まで入院してました。
自分の場合プレドニン減量中で５ミリまで減らしていたところで
特に何も自覚症状もなく突然４０度超えの発熱で病院に行き即日入院しました。
抗生物質が全く効かずボルタレンを使うとやや下がるものの
薬が切れるごとに４０度超えて１日３回から４回、３８度～４１度超える
というのをを繰り返していました。
抗生物質が効かないことに先生も首を傾げながら
普通使わない強い種類の抗生物質もためしたものの効き目なく
プレドニンを３０ミリ静脈注射するとその時だけ１日継続して下がりました。

検査の結果、体深部のリンパ節（外から触ってもしこりやふくらみが判らないところ）
が広範囲にわたって炎症を起こしていることがわかり、
炎症による発熱だろうということになりましたがリンパの炎症原因は不明のままです。
様々な検査結果と抗生物質が効かないことから細菌感染ではないと判断し、
何らかの特定不能のウィルスに感染したか、プレドニンの静脈注射が効いたころから
膠原病に由来する炎症からの発熱だろうということなりました。
（リンパの生検をすれば特定できたかもしれませんが、生検の話が出る頃には
熱が下がって回復し初めていた上、縫い傷が残ると言われたので断りました。）

結果、抗生物質の点滴を途中で中断し、プレドニン服用を増量、
栄養点滴をしつつ、熱が出たらボルタレンで下げるを繰り返しつつ
炎症が治まるのを待つような治療になりました。
（栄養点滴と解熱剤でフォローしながら自己回復を待った感が強かった）
４０度を超えていた期間は連日で２０日くらい、それから最高熱が下がり始め
１ヶ月ちょっと３７度３分程度の微熱が続く状態で退院しました。
熱が出ている間は高熱ゆえの全身痛がありましたが
それ以外の目だった自覚症状はなかったです。
（時間経過とともにダルさ、しんどさ、はでてきましたが。）

279 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 18:31:39 ID:zKKyM3o5

ただ、自分の場合抗核抗体はＡＢともに２００以下で入院前と
そこまでの差はなかったと思います。（入院前の値がうろ覚えだけど）
変わりに白血球が２０００切る勢いでした。

276さんが同じかどうかわかりませんが（数値が違いすぎるので違う可能性高いけど）
高熱が出ている間、自分では自覚していなかったけど脱水症状を起こしていたようです。
ベッド空き待ちでもし自宅に帰られて養生中でしたら、大変でしょうけれど
くれぐれも水分補給を充分に気をつけたほうがよいと思います。
続くと体力が落ちていきますから、体力が落ちきって動けなくなる前に
救急車を呼ぶといいと思います。（一人暮らしなら）

280 ：274：2006/05/16(火) 19:44:04 ID:Vds6Qgtx

>>275
いや「もったいない」なんて言葉は適切じゃなかったかもなあ。
懐かしい「トワイライトゾーン」とか「ムー」とか読んでる気分になってしまって
ネタ半分でな・・
君にも、>>268-271さんにも失礼千万だった、本当にすいません。
まあ、旧ミドリ十字関係者の故・安部英（たけし）が
731部隊にいたというのは普通に報道されてたけどな。

でもさ・・今から10年後とかに
「膠原病の大半の原因は細菌、真菌、ウィルス」なんてぇー報道があったら
面白いじゃんか。あの時ああいう事が書きこまれてたっけなあ
なんて思い出したりしてさ（生きていればなｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
堺屋太一が80年代の初めくらいだったか「1ドル100円の時代が来る！」と言って
当時はさんざんｱﾌｫ･ｳﾞｫｹﾞ扱いされてた事もあったしな。

まあ、体調が悪過ぎてネットもできない日のほうが多いんで
ﾊﾟｿ画面見られる時は思いっきり楽しもうって魂胆よ。
スレ汚しｽﾏｿ

281 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 22:07:41 ID:42BkxplW

私の父がやはり高熱と足の腫れで入院しております。もう72になりましたのでそれなりの覚悟はしております。このようなケースではどのような事が考えられるのか教えて下さい。ちなみに私自身喘息アトビーアレルギーで苦しむ日々を過ごして参りましたので遺伝するのか心配です。

282 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 23:06:35 ID:zKKyM3o5

>>281
ちょ、ちょっと待って。
お父さんは膠原病患者なの？

283 ：病弱名無しさん：2006/05/16(火) 23:21:25 ID:42BkxplW

医者の診断によれば膠原病との事です。あす謀大学病院のリウマチ膠原病科へ行きそのまま転院のようです。

284 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 00:23:22 ID:As/j+9c2

>>283
そか、、、一瞬誤爆か何かかと思ったごめんね。
聞いておいて何だけど膠原病と一口に言っても
いろいろあるからそれだけの情報じゃ分からないです。
役に立てなくてごめんなさい・・・大事にならないことをお祈りします。

285 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 09:11:21 ID:As/j+9c2

>>268-271
ちょっとﾄﾝドルけど興味深い

>>280
その「もったいない」て考え方ｲｲ！

>>276
>>281
お大事に

286 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 09:12:17 ID:As/j+9c2

あれ？一つ上のレス自分？
・・・・覚えてないや・・・・・怖

287 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 11:31:28 ID:JBPsS70X

みなさんの名医の基準を教えてくだされ。

膠原病の本を書いてる先生に診てもらったけど、
その方より研修医の方が熱心に話を聞いてくれた。
治せなくても話を熱心に聞いてくれる人が
自分にとって名医だと思う。

288 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 12:07:30 ID:xH7lG9z9

話を聞いてくれる、決め付けない、ちゃんと説明してくれる
質問に答えるのをめんどくさがらない、苦しさを否定しない

これが医者として最低条件だと思ってるけどそんなのは理想で
実際これ全部備えてる人は数少ない。

名医なら上の条件に研究熱心、勉強熱心、向学心がある、
病気に詳しい、知識と経験に裏づけされた技術がある、を加えたい。

でも実際そんな医者にはあったことがない。
なので上の最低条件を満たしてくれる人が名医。
満たした条件が多ければ多いほど名医度があがる。

289 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 14:39:24 ID:lzLRTIfr

抗核抗体８０倍で肝生険するよう言われました。
この程度で本当に検査しなくてはいけませんか？
肝臓の数字は正常に戻りましたが・・・・・・

290 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 15:45:42 ID:C9mzg/9L

私は抗核抗体１２８０倍で肝生検しました。
肝臓の数値がすべて正常に戻ったなら大丈夫だと思いますが、慢性のときに下がりきらないチモールやクンケル、ｒ－ＧＴＰなどの数値が正常でなければ自己免疫性肝炎の可能性があるので、肝生検も必要なのではないでしょうか。

291 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 17:14:36 ID:7Y6ws2Oq

>>287
>>288さんの言う通りな感じかなぁ。
話聞いてくれるのは重要ですよね。痛いって言ってるのに気のせいとか言われちゃうと
もうションボリ。

自分の主治医は、話を聞かない、決め付ける、苦しさを否定する
あげくになんか自信過剰気味
最悪orz

292 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 18:11:12 ID:lzoZx/ED

２９０さんありがとうございます。
参考になりました。

293 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 18:20:55 ID:W2g2Y+06

ＳＬＥもちだけど、自分の主治医も体に痛みを伴う発疹ができたときに
それは「ＳＬＥとは違います」と一言で終了…
塗り薬を出すとかプレドニンを増やすとか無かったorz

294 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 18:25:07 ID:UqLPAumo

本人が苦しいといっているのを否定する椰子、最低ですね。その天は禿げ同。
これは人を傷つけると言ったら、どうして？と分からない人たちがいた。あきれて、
絶望的な気分というか怒りをおぼえた。相手は心理カウンセラーだ。

295 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 22:45:04 ID:nXUmDDSg

足首が腫れて痛くて靴を履くのが辛いです。
負担の少ない楽な靴、ご存知の方がいらっしゃれば
教えて下さい。
ちなみに40代女性です。

296 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 22:58:30 ID:RFuIrsB8

>>295
リウマチ用の靴なんかが売ってありますよ。
（私の通っている大学病院では売店に売ってあります）
探せばインターネットでも買えるかも。。。楽天とか。

297 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 22:59:28 ID:5n7GAuaZ

痛いのは足首だけ？
踵とかつま先はどうですか？

私は踵、つま先に靴ずれしやすいので、パンプスタイプのははいてません。
通販生活で売ってるハーディ・ストローバー靴とかあんな形の靴はらくですよ。

298 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 23:45:30 ID:1Yu/n06q

>>289
私は自己免疫性肝炎で1280倍でしたが、
結局肝生検はしていません。

プレドニンは飲みましたが、
現在は何も飲んでいませんし、症状も出ていません。

その他の、エコーとか、レントゲン(造影)とかの検査はしました。

肝生検は必要な場合ももちろんあると思いますが、簡単な検査ではないので、
本当にする必要があるのか、先生によく相談されてみてはどうでしょうか。

299 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 23:52:32 ID:9Kv/L7zJ

ここで出てくる抗核抗体ってＳＳ-Ａ抗体やＳＳ-Ｂ抗体のことですか？

300 ：病弱名無しさん：2006/05/18(木) 00:13:30 ID:whTi0nRa

肝生検しなくても自己免疫肝炎と判断がつくのですね。
自分の主治医はとにかく肝生検って感じで検査を怖がってると、キツイ態度に
変っていきました。
こちらの質問には軽くあしらわれて、きつい言葉が倍にして返ってきました。
医者って誰を信じればいいのか分かりません。

301 ：病弱名無しさん：2006/05/18(木) 00:26:48 ID:P9aHvHhB

>>300
生検てことは肝臓の組織とるわけだから手術必要だよね？
自分はリンパ節炎なったときに生検をすすめられたけど
もう治り掛けている時だったので断った。
その時医者から聞いた、生検することのメリットは
・原因をはっきりさせることができる
・今原因をはっきりさせておけば、次同じことになったときに素早い対処ができる
でした。

自分は既に直りかけているのにメスを入れる気にならなくて
傷跡が首の目立つところにつくこともあって
次同じようになったとき、そのしんどさの中で生検をしなければ
ならなくなるかもしれないのを覚悟の上で断りました。

ただ、本当に今すぐ必要な場合もあるかも知れないです。
説明してくれない医者というのは感じが悪いですね。
脅すつもりはないですが、大学病院の医者などには時々
自分の研究目的のために強要するような人もいますから
自分の納得のいく説明を得られるよう、繰り返し聞いてみるしかないと思います。
もし入院中でしたら、主治医に直接聞けない時は
看護婦さんや婦長さんに相談してみるといいですよ。
間にたってくれることがあります。

302 ：病弱名無しさん：2006/05/18(木) 10:16:52 ID:/SqSP1ZG

初心者なのですが、アドバイスをお願いします。
私は流産を繰り返した為、不育症（妊娠は出来るけど流産してしまう）の
検査をしたところ抗核抗体４０倍、他にも炎症反応がありました。
医師から口頭での説明だった為これ以上詳しい事を覚えていないのですが、
免疫疾患による不育症との事で、アスピリンとプレドニンを服用して出産にこぎ着けました。
当時は出産が目的だった為、それ以降は薬も飲んでいないしそのままです。
検査結果が出た時「膠原病の症状はありますか」と医師に聞かれましたが、
その時は膠原病について知識が全く無く「無いと思いますけど・・」と答えたら
「これ位だと自覚無く普通の生活をしてる人も多いです」と言われました。
でも、今になって調べてみたら倦怠感・ドライアイ・ドライマウス・性交痛等
無知だっただけで少しながら症状があてはまってる事に気が付きました。
最近は倦怠感が強くなっている気がして、検査を受けた方が良いのか、
それとも４０倍程度でそれ程神経質にならなくてもいいのか迷っています。
近所に大学病院の膠原病センターがあるのですが、
私のような数値の低い者でも検査は受診しておいた方が良いものなのでしょうか。
長々とすみませんでした。

303 ：病弱名無しさん：2006/05/18(木) 11:00:31 ID:P9aHvHhB

>>302
抗核抗体と一口に言ってもいろいろあります。
http://aska-cl.com/checkup/checkup-blood.html　
ここの下から２番目見てもらうと分かるけどＡＮＡ抗体とかなら
健常人の３０％が４０倍あったりするからあまり気にしなくていいと思う。
でも不育症だったということだし、抗リン脂質抗体を持ってたってことなら
気にしたほうがいいかも。無事健康な子供が生まれたんだよね？
妊娠中子供について何も言われなかったならＳＳ-Ａ、Ｂ抗体じゃないだろうし。

＞倦怠感・ドライアイ・ドライマウス・性交痛等
これって膠原病の中でもシェーグレンに特徴的な症状だと思う。
シェーグレンにしろその他の膠原病にしろ必ず悪化するとは限らなくて
シェーグレンの場合には特に悪化せずに状態維持する人も多いらしい。
ただ、妊娠・出産を機に発病したり悪化するケースも多いそうです。

で、ドライアイは放っておくと角膜傷めるし目薬は市販薬より処方薬のほうが目にいい。
今の症状が軽いなら検査しても何もでないかもしれないし
出ても特別処置できることは何もないかもしれないけど
悪化したときいちはやく対処できるように経過観察する意味で
今の状態を把握するために受診しておくのがいいと思うよ。

304 ：病弱名無しさん：2006/05/18(木) 14:23:20 ID:Ae9m10o8

私はＡＮＡ抗体が４０倍。ＤＮＡ抗体が８０倍でした。
何回か身体に点状の出血が気持ち悪いくらいでました。
病院には行けませんでしたが、膠原病の検査したほうがいいのでしょうか？

私も以前から倦怠感や目がすぐ疲れる充血するなど、とても疲れやすいです。
この症状も何か関係あるでしょうか？

305 ：病弱名無しさん：2006/05/18(木) 17:56:43 ID:0NGCGnrP

>>302＝>>304？
ここは患者のスレで医者はいないよ。
自分の知ってる状況と照らし合わせて想像で答えることはできても
それがあなたたちに合致してるとも正しいとも限らない。
気になる症状があるなら病院へ行く、これ基本ですよ。

難病と呼ばれるくらいの病気は症状が出てすぐ病院へ行ってさえも
なかなかわかってもらえなくて原因不明のまま後手後手に回ることが多い。
はっきりするか、症状が改善されるまでしつこく医者探すしかないよ。
本当に何もなければいいけど難病だった場合
後になればなるほど快癒は難しくなると思って。

306 ：302：2006/05/18(木) 20:36:18 ID:/SqSP1ZG

>>303の方
丁寧なレスを有難うございました。
抗核抗体にもいろいろあるのですね。
子供は私の乾燥肌とアレルギー体質を受け継いだ為か少々アトピ－気味ですが
その他は今のところ問題ありません。
今後の事をふまえて、一度受診しておこうと思います。
>>305の方
私は３０２の方ですが、おっしゃるとおりですね。
なまじ近所のところが専門医療機関で敷居が高かったのですが、
自分の体を知る為にも行くべきでした。

307 ：病弱名無しさん：2006/05/18(木) 20:41:04 ID:KkkOyRzv

４０倍程度でそれ程神経質にならなくてもいいと思うよ
自覚症状がもっとひどくなったら病院へ行けばいい程度のお気持ちで。

抗核抗体320程度で自覚症状バリバリでも投薬一切ナシか目薬出してくれる程度で
経過観察のみの人が多いのが膠原病外来の待合室での会話です。
性交痛のはドラッグストアで潤滑ゼリーでも使いなさい程度で
問題視してくれる婦人科医も膠原病医もとても少ないですよ～～
医者は「神経質にならずに生活してください」程度でお金取られて帰されます
どうしても心配で一通り検査してもらいたいのならば行ってもいいかも。
ただしあらゆる検査をするとなると時間・お金とも莫大にかかります
自分も最初、全く分からなくて病院であらゆる検査して病名がつくまで
15万弱かかったもん、大変な出費でした。
大騒ぎで病名は分かったけどあとは2ヶ月に一度いくだけでなにも治療ない

308 ：病弱名無しさん：2006/05/19(金) 00:45:33 ID:X6kqKawS

>>306
確定診断されることのデメリットもあるよ。
診断後は保険は入れなくなるのでそのつもりで。

309 ：病弱名無しさん：2006/05/19(金) 04:10:08 ID:gj0CkmDN

リンパ節の検査は傷痕が残りますよね。
同級生の膠原病友達と、やはり難病の友達がリンパ節の検査を受けたのですが、どちらも色白な女性だったから傷痕が痛々しかった記憶があります。
でも肝生検は骨髄穿刺と同じで注射みたいな物だから傷痕とかは残りませんよ。
自分は両方やりましが、肝生検は想像してたよりは痛くなかったけど、検査後の処置が面倒でしたね。

310 ：306：2006/05/19(金) 12:47:06 ID:w9I1FBe2

>>307 >>308
う～ん・・。
ありがとうございます。

311 ：病弱名無しさん：2006/05/19(金) 14:15:14 ID:VASHubN4

307です
リンパ節の検査は傷痕は一年三ヶ月たっても
えらく残ってる。病名診断には必要だったので後悔はないけど
なかなか傷跡が薄くならないのが悩みです

>>308
同意です。
保険はもっと充実した医療保険に乗り換えてから
精密検査を受ければよかったと後悔してますよ～～
当時は歩くのも辛かったしプレ飲む直前だったから、そんんな所まで気が回らなかった
今じゃ保険加入したくとも、どこも門前払いだから、昔から入っている医療保険でなんとか対処するしかないです。
特定疾患の病気だと分かったので申請する事は出来ました

312 ：病弱名無しさん：2006/05/19(金) 15:28:25 ID:H5C4tzOC

靴のことをお聞きした295です。
お答え下さった方、ありがとうございました。

痛いのは足首、踵、指です。
全体的に締め付けられるような痛さです。

リウマチの靴が一番いいのでしょうけど、
できればおしゃれな靴が履いてみたい…なんて。
もう夏だし、サンダルなんかも。
我侭ですよね。

313 ：病弱名無しさん：2006/05/19(金) 16:05:05 ID:X6kqKawS

>>312
身体障害者手帳は持ってる？
自治体によってはオーダーメイドの靴が
福祉法での補装具の靴型装具として認められ、
費用が還付される場合もあるそうですよ。

314 ：病弱名無しさん：2006/05/19(金) 17:55:28 ID:ktN203ny

カード会社から審査の甘いという医療保険のチラシがきた。
審査項目はすべてクリアできた。膠原病でも最近入院して
いなければ、資格はある。
だが、別の所に加入前の疾病には保険金の支払いができない
と書いてあった。
0120に問い合わせたけど、うまく逃げていたけど、結局
加入することはできるけど、保険金はおりないということは
わかった。

315 ：病弱名無しさん：2006/05/19(金) 18:22:07 ID:KmWOTUsF

>>295 >>312
ビルケンシュトックやドクターショールの靴は踵・指が痛い人には良いですヨ。
モノによると思いますが、ドクターショールの方がクッションが効いていて
歩き易かったのですが、「おしゃれ」の観点からするとzzz...
楽チンでおしゃれな靴が見つかるとイイですネ。

316 ：病弱名無しさん：2006/05/20(土) 15:56:06 ID:pDoi1wzQ

去年の春から成人スティル発病して
今年頭にはCRPも基準値以下ネオーラルも投与中止、リンデロンも0.5にまで減らせたのに
先週から微熱出て水曜の検査でCRPが3まで悪化・・・
ネオーラル復活で様子見てたが次の日の朝に物凄い悪寒で40度の熱・・・
どうにかリンデロンとロキソニンで38度まで下げ
緊急外来で血液検査の結果CRP10まで上昇・・・
完全に再発です。どうもありがとうございました！
まさかの完治を夢見てただけに心が折れますた。

317 ：病弱名無しさん：2006/05/20(土) 17:49:57 ID:wf0XoxU4

どんまいどんまい！
医学が進んで、良くなる日がいつかくるはずです。

318 ：病弱名無しさん：2006/05/20(土) 19:19:47 ID:j3vpiha7

今の医療じゃ完治はできないけど、気長にうまくつきあっていこう！

319 ：病弱名無しさん：2006/05/20(土) 21:19:25 ID:ITmHdzKO

現在、特定疾患受給者証もってますが、
今年になってから病状が安定していて
内蔵も正常で血液検査もすべて正常範囲内です。
それでもプレドニン１錠(５mg)飲んでます。

この場合は特定疾患の更新ができずに、
軽快者扱いになるのでしょうか？

320 ：病弱名無しさん：2006/05/20(土) 23:12:34 ID:tdw/w6RN

>>319
何の病気かによる

321 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 00:10:02 ID:U0zs/lNS

膠原病ってどれも軽快者の枠があったような気がする。
都道府県によって変わるかも知れないけど…

軽快者になっても再発したら、すぐに受給者証くれたはずだよ。　　　

322 ：320：2006/05/21(日) 00:22:50 ID:WgZiysuV

>>321
軽快者になるかどうかの判断規準が
何の病気かによるって意味ね

323 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 00:29:34 ID:yCU30n5L

難病情報センター　のサイトにあったと思う。＞軽快者の基準
大雑把にいうと、内臓疾患等がなく安定して1年以上経過、が基準らしい。
薬の処方量には触れていない。

324 ：膠原病専門医：2006/05/21(日) 03:39:59 ID:e6tI9OY0

私の手元にある茨城県、千葉県、東京都の福祉部、福祉保険局からの
医療機関宛の公式文書を比較しました。
軽快者の基準は、同一内容です。

軽快者とは、治療の結果、次の全てを１年以上満たした者
１．疾患特異的治療が必要ない。
２．臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく
　　就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
３．治療を要する臓器合併症がない。

対象疾患が違います。
茨城県は２５疾患、千葉県は１９疾患、東京都は２５疾患です。

プレドニン５ｍｇ／日服用している人は、疾患特異的治療が
必要な人ですので、軽快者ではありません。

325 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 11:28:33 ID:Kg9TH6wc

>>324
膠原病専門医の先生、こんにちは。
私は３０代前半女性のスギアレルギー持ちで、去年の４月のスギ大飛散時に、１ヶ月間生理が続き、
その時以降、酷い生理痛とレイノー現象、両手首がボキボキ鳴る、肘・膝に移動性の関節痛（筋肉痛？）、
時々両手に筋をおかしくしたような痛み、があります。
（レイノーと関節痛、手の痛みは、日常生活に支障が無い為、まだ病院には行っていません。
なので膠原病と確定できません）

医療現場では、スギヒノキ花粉症から膠原病やリウマチになる例は多いのでしょうか？
またその場合、減感作療法などと共に膠原病の治療を行うのでしょうか？

もし宜しければ教えてください。お願いします。

326 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 11:55:19 ID:S3TwpH88

私と似てるね。インフルエンザの後も数ヶ月おかしかった。

327 ：娘：2006/05/21(日) 12:33:31 ID:ioSEVWh/

皆さん教えてください。
母は20年以上関節リウマチで、整形外科のリウマチ専門医にかかっております。
2年ほど前より血管炎を併発しています。
今月、消化管出血（十二指腸と大腸）があり、現在、プレドニンを60mgより開始し、10ｍｇずつ漸減中です。
血管炎の症状より悪性リウマチではないとの診断でした。
今後、治療をしていく際に内科のリウマチ科か今までの先生にかかるか悩んでおります。
リウマトレックスやレミケードも使用していましたが、レミケードが誘因となり血管炎が起こったとの見解です。
入院前はプレドニン12.5mg／日でした。
何かアドバイスがありましたらよろしくお願いします。

328 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 14:36:17 ID:q24zJ3z6

迷ったら、セカンドオピニオンをお勧めします。
お金がかかる場合が殆んどですが、命には代えられません。
納得できる治療法を聞けるまで、いくつもの病院をまわられた方がよろしいかと。

329 ：195：2006/05/21(日) 20:40:17 ID:gx2tDiL4

>で、昨日全額自費負担でパルボウィルス検査出してきましたよ。

東京から検査結果が来ました。（1以上で陽性）
ＩｇG　10.26（+）
ＩｇM　 0.23（-）

で、「感染した経験あり」のコメントがついていました。
ＩｇMが（-）なので急性期ではないそうですが
現在の状況は「わからない」のだそうです。

まぁ治っちゃいないでしょう。
ステロイドで免疫抑制されているんだから。
帯状疱疹も普通は一度で住むものを
我々は何度もやるっていいますしね。

330 ：195：2006/05/21(日) 20:44:55 ID:gx2tDiL4

調べたらパルボウィルスに効く抗ウィルス薬はないそうです。
（だからこれを調べないんですかね）

民間療法がんばろう～っと。自分の免疫力が頼り。

331 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 21:38:52 ID:/RtLyI+W

ウチの犬に予防接種の葉書が来たんだけど
何種類か混合で、その中にパルボウイルスってのがあった・・・・
だからなんだっていうわけじゃないんだけど。

332 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 22:37:13 ID:lmPC8Yeg

>331
で、その犬が膠原病ですか？

333 ：病弱名無しさん：2006/05/21(日) 23:57:38 ID:+gaeunHz

そうだワン！

334 ：膠原病専門医：2006/05/22(月) 01:19:23 ID:mlxgfeuw

３２５さん
「スギヒノキ花粉症から膠原病やリウマチになる例」については、
よく知りません。
一般的には花粉症が膠原病の原因になるとは、考えられていないと
思います。治療は、それぞれ別々におこないます。

なお、膠原病に関係なく、花粉症が重症である場合、ステロイド薬を使います。

レイノーが本当のレイノーであるか、関節痛の原因はなんであるか
について、一度、膠原病内科に診てもらってはどうでしょうか？
　

335 ：195：2006/05/22(月) 06:09:20 ID:FldtdtCr

げげ。花粉症でステロイド使うくらいなら転地療養するな。

寝ながらパルボウィルスがいつ活発に動いていたのか考えていた。
99年にループス腎炎で透析まで行ったとき、
ステロイドのパルスの最中に偶然性ヘルペスが出たおかげで
抗ウィルス剤の投与になって炎症が急に治まって透析離脱になったけれど
あれがもしヒトパルボウィルスの活動期だったら治らなかったと思う。

336 ：195：2006/05/22(月) 09:20:41 ID:FldtdtCr

そういえば2003年の帯状疱疹のときはパルボウィルスはどうだったんだろう。
帯状疱疹で高熱出して入院したときの皮膚科の医師が30歳くらいの若い先生で
「帯状疱疹にステロイドは厳禁」という教科書に従って
内服用の薬（当時6㎎/日）を取り上げて解熱剤使いまくって
熱が下がらず先生真っ青。結局「あ、ずっとステロイド飲んでいないんだ」
と私が気付いて、「禁止でも何でもいいから頂戴」と看護師にお願いして
飲んだらあっという間に熱が下がって退院した。

総合病院なのに皮膚科と内科の連携が全然無し。
医療事故の話題が最近頻繁に聞こえてくるあの市立病院ですけどね。
「ＳＬＥが悪化したらどうするんですか」と内科の診察日に言ったら
「そんなもので悪くなるわけがない」と当時の医師は言っていた。
あの人よそで橋本病を見つけたときも「そんなもの」って言ったっけ。
感染症とＳＬＥのつながりを頭から否定してんのね。

337 ：195：2006/05/22(月) 09:28:06 ID:FldtdtCr

検査した東京の病院の医師のコメント：
「抗核抗体、抗ＤＮＡ抗体が陽性、これまでの経過とループス腎炎などから見てＳＬＥに間違いない」

って、逃げだと思う。自己免疫で悪化したループス腎炎が
あんなに急速に治るものなんでしょうかね。
それがＳＬＥだったら「ＳＬＥは治る」って言わないと変ですよ。

338 ：195：2006/05/22(月) 09:43:11 ID:FldtdtCr

結局私は自分で感染症対策を模索している。
自分の実感として感染症はある。
オリーブ葉などのハーブやプロポリスを飲んだ後に
ちょっと熱っぽい感じや体に毒が回る感覚があるから。
その後は前より楽になっている。

しかしそれだけだと持続しない。また感染しているという感じ。
それで歯周病対策（うがい薬、プロポリス入り歯磨きで殺菌）
を始めたら持続力が上がった。

加えて昨日から「ボーンシールド」という
ダグラスラボラトリーのサプリを飲んでいる
これは文字通り骨のためのサプリなんだけれども
骨髄免疫に効いているのではないかという印象。
体のだるさが激減。
ステロイドパルスを受けて7年近く経つけれども
骨髄免疫が落ちているとすればあの時の影響だと思う。
あれ以前の体調に戻った印象がある。

339 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 10:56:29 ID:BTEGTwMg

皆さんこんにちは。
私は抗リン脂質抗体で血漿吸着療法っていうのをドクターから進められたけど、
血漿吸着療法って効果あるの？

340 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 10:57:40 ID:BTEGTwMg

皆さんこんにちは。
私は抗リン脂質抗体で血漿吸着療法っていうのをドクターから進められたけど、
血漿吸着療法って効果あるの？

341 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 17:33:04 ID:X/bW26fn

またなほちゃんが来出したようですね

342 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 17:48:05 ID:HazlfL5q

膠原病と癌　なるならどっち？

343 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 18:57:40 ID:HF+j8tRn

>342
膠原病

344 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 19:51:10 ID:PpeyodDH

癌は切ったら治るけど、膠原病は治らないから
癌の方がいいや。

345 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 20:12:42 ID:PpeyodDH

どっちも嫌だなぁ。持病を持つなら軽いのがいいや。

346 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 21:45:38 ID:OxjgBnXi

前に主治医と違う医師に診てもらった時に
ロキソニンは膠原病を誘発しやすいって聞いたんですけど本当なんですか？？
ググってもそれらしい話しでてこないんですけど何か不安で・・・

347 ：病弱名無しさん：2006/05/22(月) 22:07:32 ID:X/bW26fn

>>346
うえ？聞いたことないよ

348 ：病弱名無しさん：2006/05/23(火) 01:05:20 ID:jKcNANrr

痛み止め、で誘発は聞いたこと無いね
主治医に聞いてみたら?

349 ：病弱名無しさん：2006/05/23(火) 11:24:35 ID:ejlbCcdu

>>347 >>348
寛解状態だったんですが急に体調悪化で違う医師に診てもらった時にゆわれたんで、
たまに飲んでたロキソニンが再発の原因？？と思ってしまいました。
ググっても出ないし、ここで聞いてもないなら大丈夫かなって安心しました。

ちなみに主治医は普通に処方してくれてました。

350 ：325：2006/05/23(火) 19:45:24 ID:etsKQ9m/

>>334
お忙しい中、ご回答ありがとうございました。

去年春頃、読売新聞や雑誌「カラフル」に、
スギアレルギーにより、子宮内膜症を発症する事が掲載されていました。
通常の治療ではなかなか良くならず、私の記憶では、確かぜんそく（アレルギー用？）
の薬が良く効くと記されていました。

子宮内膜症の主な症状に酷い生理痛があり、私もその病気の可能性がある為、
青山にある専門のクリニックに問い合わせたところ、
１ヶ月間生理が続いたのは、女性ホルモンのバランスが乱れた為と言われました。
（このクリニックでは、診察の他に経血によるアレルゲン検査もやっていますが、
保険が一切使えずあまりにも高額なので、診察には行っていません。）

寒くなり、去年１０月以降レイノーが出始め、
ここ最近になって膠原病発症等について調べましたら、
女性ホルモンが膠原病発症に関係していると書かれていました。

医学の事はわかりませんが、
去年のスギ大飛散によるスギアレルギー発症が原因で女性ホルモンバランスが崩れ、
それが何かに作用して膠原病を発症するとしたら、関係なくはないような気がします。

351 ：325：2006/05/23(火) 19:46:57 ID:etsKQ9m/

続きです。

なお、私は花粉症歴１５年で、発症して５年間は、くしゃみ・鼻詰まり以外にも、
鼻血・のどの痛み・頭痛・微熱の症状があったのですが、
それ以降は症状が軽くなり、去年は目のかゆみと閉鼻だけだったので、
ナザールスプレー（ステロイド?）だけでしのぎました。

話は前後しますが、今年の春、花粉症の時期に市販の花粉症の薬をきっちりと飲んだところ、
５月になって、あれほど酷かった生理痛が全く無くなりました。
（生理痛に花粉症の薬が効いたかどうかはわかりません。
　もしそうだとしたら、レイノーや関節痛にも効果があるのでは？と思います。）

レイノーは、冬の間酷かったのですが（両手・両足左右対称に出現）、
４月以降暖かくなるにつれ、だんだんと症状が出なくなってきました。
やはり、病院としては症状が出ている時ではないと、判断が難しいですよね？
手首関節がボキボキ鳴り始めたのが今年３月から。
４月頃から腕と肘に移動性の関節痛（筋肉痛？）が出始めました。

関節痛とレイノーのどちらかが悪化し、日常生活に支障が出たら、病院に行こうと思います。
（私としては、寒い時期に指が白く痺れて温めるとチアノーゼが出るレイノーの方が深刻です。）

352 ：325：2006/05/23(火) 19:48:34 ID:etsKQ9m/

最後になりましたが、日本全国にある膠原病内科では、
膠原病になった原因などの調査はしていないのでしょうか？
(病院以外では、調査不可能だと思います。)

もし症状が酷くなって、病院に行く事がありましたら、研究センターに所属している医師を指名して、
原因調査の件を質問してみたいと思います。

個人的には、スギアレルギーにより子宮内膜症・膠原病を始めとする多くの病気を発症する事が
立証できれば、少しは国もスギの木を処分する気になるのではないかと期待しています。

長文になりましたが、最後までお読みいただき、ありがとうございました。

353 ：病弱名無しさん：2006/05/23(火) 21:23:40 ID:yuGxytxc

長文は、頭いたい

354 ：病弱名無しさん：2006/05/23(火) 22:09:30 ID:shtGIzKh

うーん、病気の原因がわからないから難病なわけで
発症の原因なんて調べられないでしょ
人それぞれとしか言いようがないし

355 ：病弱名無しさん：2006/05/23(火) 22:10:12 ID:/LZWOj8v

>>353
読まなきゃいいじゃん

356 ：３２４＝３３４：2006/05/23(火) 23:27:54 ID:5Txiil2F

３２５さん
病気療養中の私の母が、昨日死亡しました。
今、帰ってきたところです。本日は、簡単に回答します。
後日、文献など調べてみます。

最後の質問について：日本のみならず、全世界で、一生懸命膠原病の原因に
ついて調査研究していますが、まだ、結論だ出ていない状態です。
微生物の関与につていは、昔からいろいろな仮説があります。

スギヒノキ花粉症について：膠原病の直接の原因であると結論されては
いませんが、何らかの関係があるかもしれません。６月はじめに調べてみます。

全身性エリテマトーデスを発病または悪化させる原因として、
よく知られているのは、肉体的疲労、精神的ストレス、紫外線、
細菌やウイルスの感染、妊娠出産、引っ越しなどです。
スギ花粉症で女性ホルモンのバランスが崩れ、間接的に
膠原病を発症させる可能性はあると思います。

あなたは、抗核抗体陽性ですか？
：

357 ：病弱名無しさん：2006/05/24(水) 07:12:01 ID:Ljm90SXo

>356さんのご母堂に敬礼＆鶴

358 ：357：2006/05/24(水) 07:16:19 ID:is48x/gn

朦朧とした頭できちんと文章を読めていなかった、申し訳ない
もう天国へ発たれたのですね

ふざけたような書きこみになりました
おゆるしください

359 ：病弱名無しさん：2006/05/24(水) 11:20:09 ID:OmkTOEgf

インフルエンザ感染症やリウマチ、膠原（こうげん）病などの
自己免疫疾患などにかかわるとみられる新たなたんぱく質を、
自然科学研究機構岡崎統合バイオサイエンスセンターの岡村康司教授らが発見した。
機能の解明が進めば、免疫を効果的に活発化させ、
感染症やがんの治療に生かす手法も開発できると期待される。
研究成果は米科学誌サイエンス電子版に２４日、掲載される。

このたんぱく質は血液などを中心に、細胞の内外を隔てる細胞膜に埋め込まれるように存在。
細胞内の水素イオン濃度が高くなると水門のように開く。
ウイルスなどの異物や不要になった細胞を活性酸素が攻撃する時に、水素イオンを細胞外に放出し、
活性酸素の働きを助けていると考えられる。
岡村教授は「このたんぱく質に異常があると、除去しきれなかった細胞などが抗原（免疫の標的物）になり、
免疫が異常になる可能性がある」と話している。

（2006年3月24日読売新聞）

360 ：病弱名無しさん：2006/05/24(水) 11:23:07 ID:OmkTOEgf

つまり、
ウィルスや花粉などの異物にこの異常なたんぱく質がセットで
膠原病になりやすいということですよ。

361 ：病弱名無しさん：2006/05/24(水) 18:38:12 ID:OmkTOEgf

↓医者スレから持ってきた
----------------------------------------------------------------------
-ヒトパルボウィルスＢ19ってりんご病だしな。知ってるよな？罹患率もわかってるよなー？
フケンセイ感染あるし子供のころかかったら終生免疫だから抗体陽性率は高いと知ってるよな？
だいたいな、ヒトパルボウィルスＢ19抗体のない血液はめったに手に入らない。
血液センターがヒトパルボウィルスＢ19抗体のない血液献血者を登録しておき、免疫抑制中のかたに輸血が必要なときは、その人に呼び出しをかけるぐらいだ。
県に2人ってところもあるくらいだ。

わたしのとこでは、自費になるが、
SLEやMCTDなどの方、血液疾患の方、ステロイドなど使用する前にウイルス抗体価をコントロールでとらせてもらってます。
（検査を実施した経験自体が「まれなこと」のはず。って、あんた、決め付けすぎ！被害妄想。）
B19は、抗体価と相関はない。
また血液製剤のウイルス感染でパル簿は問題になるが、輸血経験者にSLEが多い、というデータはでてないよな。。

----------------------------------------------------------------------------------------------------------
ステロイド使う前に自費でパルボ検査出した方がいたら教えてください。
特にどこの地域の話なのか聞きたいです。

362 ：病弱名無しさん：2006/05/24(水) 20:00:10 ID:+uYSBiyc

阿佐ヶ谷の前田！ぶっ殺すからな！待ってろ！

363 ：病弱名無しさん：2006/05/24(水) 23:45:13 ID:aBmgMf3H

はてさて、阿佐ヶ谷でその姓をもつ人は何名いらっしゃいますかいのう。

364 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 09:15:27 ID:wBlHgMZK

>>362
詳しく

365 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 13:10:06 ID:f0yI6cBP

>>362
ﾀｲｰﾎ

366 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 15:24:54 ID:z5l/T4bh

「薮」って名字の医者だったら
名医でもヤブ医者って呼ばれるよね。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

367 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 17:31:02 ID:RLOaFuA7

>>366
マジで「藪」て名字の医大生が知人にいたけど
彼は医者になって「藪先生」と呼ばれている。
「藪医者」とは呼ばれてないな。

368 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 20:18:14 ID:WSiqvDEZ

366
367
うちの通う病院にも薮先生っているぞ。

ステロイド15mg、そろそろ12。5mgにへらしてください(T-T)

369 ：195=329：2006/05/25(木) 22:00:51 ID:wBlHgMZK

医療従事者向けの
りんご病（ヒトパルボウィルス）の感染後抗体価推移のグラフを発見。

このグラフの患者さんのIgG値は感染から80日程度に最高で以降低下していますが
最高でもせいぜい2.5未満でした。

私のIgG値って10.26（1以上で陽性）！！！！！
今一体感染後何日なのよん。これって下降する気配なさそうだし。。。

http://61.194.2.85/srlinfo/infection/exanthematous/exanthematous05.pdf#5-6

370 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 22:44:10 ID:f55ijgfD

>>356
膠原病専門医の先生、ご返答ありがとうございました。
お母様がお亡くなりになられて大変でしたね。
レスを読みましたが、引越しなど、とても些細な事で発症するのはどうにかして欲しいです。

>あなたは、抗核抗体陽性ですか？

膠原病検査は受けた事が無いので、不明です。
ただ身内に関節リウマチ患者がいるので、多分検査をすると
何かしら引っかかると思いますよ。

近くに免疫異常高度専門医療施設に指定されている病院があるので
徹底的に調べてもらう事は出来ますが、ここ数日間暑かったせいか
レイノーが全く出なく、病院へ行っても薬をもらえない可能性が高い事と、
関節も腫れている部分は無く、今の時点で右腕が痛くて完全にまっすぐ伸ばせない
といった症状がありますが、今までの経過から一週間ですぐ治る事が予想され、
日常生活で特に不自由を感じない事、

更に、初診は一番最後に回される上、診察を受けるのに一日がかりなので、
今すぐ病院に行く予定は無いです。

ただし寒くなり、レイノーが頻繁に出る前までにはレイノーを抑える薬が欲しいので、
膠原病検査の結果は、３～４ヶ月後にここでお知らせできると思います。

371 ：325=370=371：2006/05/25(木) 22:47:07 ID:f55ijgfD

膠原病とアレルギーって、切っても切れない関係みたいね
ハァー・・・（溜息）

ttp://medwave.nikkeibp.co.jp/show/nh/news/214023

　―途中省略―

研究では、米国在住の３６８０人の子宮内膜症の患者（主に白人）と、
病気のない一般の女性を対象に、かかった病気について調べ、比較した。
　その結果、子宮内膜症患者のグループの方が、子宮内膜症以外の病気に
かかった割合が断然多いことがわかったという。
すなわち、慢性疲労症候群を経験したという女性は、子宮内膜症グループが
一般グループと比べてざっと１００倍、甲状腺機能低下が７倍、
さらに、筋肉痛、自己免疫疾患、アレルギー性皮膚炎などが明らかに多かった。

372 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 08:06:37 ID:bBuEBhM1

膠原病とｱﾚﾙｷﾞｰというか
女性ﾎﾙﾓﾝと膠原病かな

373 ：195=329＝361＝369：2006/05/26(金) 09:24:54 ID:ND2iVcix

>このステロイドなど使用する前にウイルス抗体価をコントロールでとらせてもらってます
>グラフの患者さんのIgG値は感染から80日程度に最高で以降低下していますが
>最高でもせいぜい2.5未満でした。
>私の（ヒトパルボB19）IgG値って10.26（1以上で陽性）！！！！！

に自己レス。
ステロイドを使っているので感染症の症状は表に出てこない（IgM値陰性）が
ウィルスは眠ったまま数だけ増えていた、ということではないかと思ってる。
それをハーブで免疫を上げてゴンゴン殴っておいたのでこの抗体の数値になったと解釈した。
橋本病の抗体数値もハーブ使用後の方が上がっていたし。
抗DNA抗体がここ数年ずっと一桁かせいぜい10～14程度なのに
橋本病のサイログロブリン抗体が6400倍っていうことは
自己免疫と無関係に橋本病が進行したと考えていいのでは。
橋本病もウィルス説があるみたいだし。

>>372
>女性ﾎﾙﾓﾝと膠原病かな

今の病院で紹介してもらったダグラスラボラトリーの「ボーンシールド」というサプリは
イソフラボンとイプリフラボンなのです。これが劇的に効いたのでやっぱり女性ホルモンは
無関係ではないと思う。
サプリを摂り始める前に性ホルモン値検査やっておけばよかった。
今さらだけど今日ホルモン値検査に行ってきますわ。
DHEA-S値が健康な同世代の20分の1もなかったことを見てもホルモン不足は明白。
ついでに毛髪ミネラル検査もやってこようっと。
有害金属がミネラルの運搬異常を起こしている場合は
排泄するために特定のミネラルをガンガン入れるといいのです。

374 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 16:38:11 ID:mzA/cJtf

>民間療法がんばろう～っと。自分の免疫力が頼り。

勝手に一人で頑張っててください。

>>1
>注意事項：　治療に関する書き込みについて
>
>「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。

375 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 16:46:29 ID:oPPCGahE

＞＞３７３
こいつ、めちゃくちゃだな

376 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 23:47:47 ID:lDUWHaZn

ウイルスが脳まで進行したみたいだな…

377 ：病弱名無しさん：2006/05/27(土) 00:19:49 ID:4e0jaXi0

>>370
気になってたんだけど
どこで356を膠原病専門医と判断してるわけ？？

378 ：病弱名無しさん：2006/05/27(土) 15:00:22 ID:J+EdRQqF

引越？なんで引越で？
ホコリでアレルギー引き起こすからか？

風の噂で免疫を正常化する漢方があると聞いたのだけど飲んでる人いる？
補中ナントカって言ってたような…

379 ：病弱名無しさん：2006/05/27(土) 16:02:24 ID:D9pr1AOk

空気読まずにｶｷｺ

SLEでループス腎炎再燃で2月末から入院してたけど、今日やっと外泊できた。
久しぶりの外界だ～ﾉｼ

ステロイド性の糖尿病危険域だけどチョコ喰っちまったｗ

380 ：病弱名無しさん：2006/05/27(土) 16:39:52 ID:HOveZhO+

>>377
370じゃないけど、334で名前欄で名乗ってるよ。

381 ：病弱名無しさん：2006/05/27(土) 17:42:06 ID:yoRgXueo

空気読まずに新参者すいません。
母が重い膠原病闘病中で、私もだるかったり足が痛いのが続いたので血液検査をしました。
結果、抗核抗体が40倍で他はどこも異常なしでした。今は気にしないようにと医師には
言われましたが、急にアレルギー体質にもなったしストレスを抱え込むタイプなので
心配で精神的にかなり落ち込んでしまっています。
元々メンタル的な症状を持っていてしばらく引きこもりがちだったため、運動不足なので
これを機会に運動をして体の免疫力を高めよう･･･と思っているのですが、
膠原病は免疫力を上げてはいけないと見かけたのですが、どうなんでしょうか？
現在の私の状態で何か予防できることはあるのでしょうか？

382 ：病弱名無しさん：2006/05/27(土) 17:56:23 ID:pRjk6O85

>>378
本当は怖い家庭の医学やってたんだけど、引越しは本人が感じる以上に体に負担らしいです。
荷解きも疲れるけど、家も町も使い勝手が違うし、初めての職場やご近所での気疲れ、など。

補中益気なら診断される前に近所の病院で処方されてました。
きっと良くなるはず、と信じて半年ばかり飲んだけど何の効果も見られませんでした。
低血圧と食欲不振、体力不足にいい薬らしいので、胃腸の弱い方にはいいかも知れません。

383 ：病弱名無しさん：2006/05/27(土) 18:11:43 ID:pRjk6O85

>>381
お母様が膠原病ということで体質を受け継いでいる可能性もあり、不安かもしれませんが
抗核抗体は４０倍までは正常の範囲、とされているので今は特に心配しなくて良いと思います。

適度なスポーツは気分転換になるし、体が痛くないときは病気でも楽しめますよ。
予防法というか、しておけば良かったと思うことですが、
紫外線やストレス、感染症や大きな怪我、しょっちゅう徹夜する、などは避けた方が無難です。

384 ：病弱名無しさん：2006/05/27(土) 18:39:19 ID:D9pr1AOk

>>381
不安と混乱で大変だろうけど、今まで運動不足だったのなら急に無理して『健康の為！』なんて
過度の運動はしない方が良いと思われ。それそのものがｽﾄﾚｽになりかねない。

381が女性だったら、自宅で今流行のピラティスやルーシーダットンとかをやってみるのはどうだろう？
結構適度に汗をかくし、紫外線や感染リスクや体力云々を考えたらお勧めなんだけど。自分のペースで
できるし。

385 ：381：2006/05/27(土) 21:19:26 ID:yoRgXueo

>>383->>384
レスどうもありがとうございました。誰にも相談できなかったので（医師には
気にしないように、で終了だったので）、少し気が楽になりました。

>>383
>紫外線やストレス、感染症や大きな怪我、しょっちゅう徹夜する、などは避けた方が無難です。

参考になります。夜更かしはやはり危険ですね。寝つきが悪くて嫌でいつも
かなり遅く（というか殆ど朝）まで起きているので、直そうと思います。
あとストレスは本当にどうしようもなく溜め込むタイプで危険なんですorz
もう生まれつきメンタル的に敏感というか。
ストレスをためない心身にするって難しいですよね。

>>384
やはり突然運動！！は危険ですよね。ちなみに私は♀です。
そうなんです、ヨガを習いに行こうかなと思って。
あと元々水泳が好きだったのでプールにも行こうかと思っていたのですが
感染リスクとかもあるのですね。肌もかなり弱いし、プールはやめておいたほうが
無難なのかな･･･。

闘病中の方もいらっしゃる中、書き込み失礼いたしました。

386 ：384：2006/05/27(土) 21:37:00 ID:D9pr1AOk

>>381=385
ヨガは、今なら雑誌にも結構載っているからまずは自分で試して、できそうだったら習いに
行けば良いのでは？
プールは…どうだろう。意外と身体が冷えたりしやすいから気をつけて。
でも好きなことを、『やらなきゃ』ではなく、自分のペースでできればそれが一番良いよね。

381さんは、ｽﾄﾚｽを感じている自分や、ダメージを受けている自分を自覚することで更に自己嫌悪
ｽﾄﾚｽになって悪循環なタイプだったりしてｗ
こればっかりは他人に何を言われてもどうしようもないからね。

387 ：病弱名無しさん：2006/05/27(土) 22:59:45 ID:SloUmbS7

プールは風邪にさえ気をつければいいんじゃないかな
プールの中で歩くってだけになるけど

388 ：病弱名無しさん：2006/05/27(土) 23:20:01 ID:jtH/RXUE

私も本当は踊るの好きだからエアロビ行きたいけど
今はソフトヨガあたりがいいのかなあなんて考えてます。

389 ：病弱名無しさん：2006/05/28(日) 00:11:46 ID:IRxKuood

>>385
今の時点で感染リスクとかは考えないほうがいいと思うよ。
抗核抗体40倍なんて正常範囲だし
自分を病気と思わないほうがいい。
ただ、これから発病しないために生活習慣を整えて
規則正しい生活と適度な運動を心がけるといいと思う。

現時点で関節の痛みとか何もないならプールも問題ないと思う
好きなことをするのは心身にいいしストレス解消にもなる。
散歩なんかもお勧めだよ。

あとストレスをためやすい自覚があるなら
筋弛緩法とかで物理的に体の緊張をとる訓練するのお勧め。
体と心は繋がってるからね。体からほぐして心をほぐす手がある。

390 ：381：2006/05/28(日) 23:08:47 ID:j5smkYw/

>>386->>389
回答どうもありがとうございました。
規則正しい生活に戻して、軽い運動から始めたいと思います。
母の看護・介護をして重い膠原病を目の当たりにしているので、過剰に心配に
なってしまいました。体質の遺伝はそれなりにあると思うので、自分で気をつけられることは
気をつけて行こうと思います。
ちなみに、カビが膠原病の原因にもなるとどこかのサイトで見た事がありますが、
うちはしばらく雨漏りでものすごいカビくさい家に住んでいました（建物の建築ミスっぽい）。
やっぱり関係あるんですかね。。。

391 ：370：2006/05/29(月) 02:07:33 ID:89Rj+LWZ

>>356
もう一つ質問です。

ネットしていたら、

「リウマチ疾患診療においても、診療支援システムを活用したネットワーク施設の患者データベースの
構築により、多数例を対象とした各種治療効果の検証等が可能となり・・・」

という記事がありました。

　先生の病院や各大学病院では、全ての病気に関するデータと、
全ての患者の症例や過去の病歴や体質、今まで飲んでいた薬などの診察記録を
全てデータベース化しているのでしょうか？、

　もしそのようなデータベースがあったとして、膠原病の原因調査をしたい時に、
例えば、女性ホルモンバランスというキーワードで検索すると、
女性ホルモンバランスに関連する全ての病気や疾患が一覧表示され。

　更に表示された病気や疾患別に該当患者の症例や体質、年齢等一覧が出たり、
該当患者のあらゆる方向の分析結果や集計結果が、グラフ等で表示されたりと
いったシステムがあるのでしょうか？

　そのようなシステムの有無によって、これから膠原病を発症する恐れのある患者の特徴が解かり、
予防が出来たり、膠原病寛解の原理が究明したりなど、研究解明スピードが全然違ってくると思いますが？

上記内容について解かりにくかったら、質問してください。
解説し直します。

392 ：病弱名無しさん：2006/05/29(月) 08:45:59 ID:55xUmOCB

医者板でもなほちゃんが暴れてる・・・
傍迷惑だよね実際。

393 ：小林：2006/05/29(月) 09:23:05 ID:9V8Y2wbB

>>392
遠まわしに「医者板見に来い」って言ってるくせに。

394 ：病弱名無しさん：2006/05/29(月) 12:12:05 ID:k3yqi5Jv

アレルギー疾患って膠原病に関係あるのかなぁ？
金属アレルギー、原因不明のアレルギーを起こした時期と
膠原病（らしき）症状が出たのが同時期。
抗核抗体1280、ss-DNAが陽性、sd-DNAが陰性。
補体値ってのも標準値以下。

sd-DNAが陰性だから膠原病じゃないって医者に一笑されて終わった。
紅斑でたり（蝶の形はしてないけど）や謎の関節痛や微熱で苦しいのになぁ。

395 ：小林：2006/05/29(月) 12:35:03 ID:9V8Y2wbB

>>394
3年アトピーで手も顔もぼろぼろだった友人（現在40代前半）は
歯医者さんで古いアマルガム（水銀）の詰め物を除去してもらったら
治ってしまったけど。

396 ：病弱名無しさん：2006/05/29(月) 12:47:23 ID:7z3OXp4e

なほちゃんかわいいよなほちゃん

397 ：病弱名無しさん：2006/05/29(月) 16:13:31 ID:iVUp7Snq

注意事項：　治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

頭のおかしいID:9V8Y2wbBは無視で

398 ：病弱名無しさん：2006/05/29(月) 23:36:30 ID:Ue5k8NQ2

SLEになってから、妊娠出産を経験した方いますか？
いつからいつまで入院したとか、出産費用とか
教えてもらえると嬉しいのですが…

399 ：病弱名無しさん：2006/05/30(火) 00:15:55 ID:VQAM48gH

初めてカキコさせて頂きます。SLE歴13年、高年齢出産で子供を産みました。今二歳になります。

400 ：病弱名無しさん：2006/05/30(火) 01:14:47 ID:7c0YSTdK

>>398
まだ経験してませんが希望してます。私も知りたい。

>>399
問題なく出産までこぎつけましたか？
私は抗リン脂質はないけどＳＳ-Ａ、ＳＳ-Ｂ抗体があるので
心ブロックや新生児ループスなども心配です。
それに出産後病気が悪化することも覚悟するようにと・・・。

401 ：病弱名無しさん：2006/05/30(火) 17:06:50 ID:wr1OF/9Q

NG指定推奨ID

2006/05/29(月)
ID:9V8Y2wbB

2006/05/30(火)
ID:5HgSfZwT

餌を与えず完全スルーでお願いします。
絡んできても無視しましょう。

402 ：病弱名無しさん：2006/05/30(火) 19:50:07 ID:VQAM48gH

二歳のママです、私の場合SLE を悪化させて意識不明になりICUに入り、その時発症した病名が、腎炎、肺炎、脳炎、髄膜炎、心筋症、このまま死ぬか植物状態のままかと医師に言われたそうですが、奇跡的に意識が戻り回復して妊娠、出産にたどりつきました。

403 ：病弱名無しさん：2006/05/30(火) 20:14:38 ID:sD44Gc98

抗核抗体１６０倍だったけど医者に気にするなっていわれました。
でもなんだか不安。口が渇く症状だったんですが、漢方飲んでたら最近おさまりました。
抗核抗体の数値が高い＝病気ってわけじゃないのでしょうか？
先生は口腔外科の方なので、あまり詳しく説明してくれません。
治療は必要ないのですか？と聞いたら、その数値を下げる方法はないといわれました。
ちなみにＳＳ-Ａ、ＳＳ-Ｂ抗体は正常範囲？でした。

404 ：病弱名無しさん：2006/05/30(火) 23:41:24 ID:HRtmDxxH

>>402
すごい状態から回復されたんですね。
妊娠時は寛解状態だったのでしょうか？
失礼ですがお子様への影響は何もでなかったのですか？

>>403
数値が高い＝病気　ではないですよ。
ある種の病気の場合数値が高いことが多いので指標になってます。
自分で気になる自覚症状が出てきたら
専門医にも見てもらえば安心かと思います。
ところで何の漢方薬を飲まれたんですか？
医師の処方によるものですか？市販のですか？
私も口腔乾燥に困ってるので参考までに教えてください。

405 ：病弱名無しさん：2006/05/31(水) 00:06:20 ID:enkT7Ye9

>>403
私も抗核抗体だけ１６０倍のまま２年です。
一番悪かった時期には原因がわからず、かなり良くなってから抗体検査を受け始めたので、
これが私の一番低い数値なんじゃないかな、と思っています。
先生が言うには「ＳＬＥっぽい。今は治療の必要は無いけど限りなく灰色に近い」だそうです。

以前は宙ぶらりんな立場が不安でもどかしかったけれど、贅沢だったと思います。
確定したら治療が始まりスッキリ治ると思っていたけど、実際は悪化したら今の状態まで戻す、ということなんじゃないかと。
膠原病疑いは「具合は悪いけど病気じゃなくて、でも病気のことは気に留めて生活して、病気にならないようにする」って立場なのかも知れません。

406 ：病弱名無しさん：2006/05/31(水) 00:32:46 ID:54QSW2bN

寛解状態での妊娠です、医師に相談して話しを聞いて納得して子作りしました。小さい子が産まれると、言われて育ちが悪いのかと解釈してたら、母体がもたなくて早目の出産でした。 32週で1475グラム、何も問題無く育ってますよ。

407 ：病弱名無しさん：2006/05/31(水) 08:10:26 ID:78bbSJfo

>406
母体がもたない、ですか。
SLEが増悪したってことですか？
普通の人より早めに入院、出産後も長めに入院すると聞いたのですが
どのくらい入院されましたか?
また保険も通常効きませんが、SLEがあると効くのでしょうか？

408 ：403：2006/05/31(水) 10:07:29 ID:y0RjB89m

>>404
漢方は医者の処方でいただいたツムラ麦門冬湯というやつです。
ドライマウスとかで処方することがよくあるようですよ。
それのおかげかどうかはわかりませんが、いまは口腔がきにならなくなりました。
でもたまたまいった内科のお医者様にはあれ効かないでしょとか言われた(^^;

>>405
私はシェーグレンの疑いと言われましたが、今は様子を見るという感じで
いいと思うと言われました(^^;
また気になる症状がでたら、今度は専門医のほうへ行ってみようと思います。
（かかっていたのは口腔外科だったので）

409 ：病弱名無しさん：2006/05/31(水) 18:09:09 ID:54QSW2bN

407さん、やはり腎臓に負担がかかり、浮腫がひどくなり六ヵ月から入院し、出産後は三ヵ月、娘も未熟児ですから二ヵ月入院でした。保険に関しては、妊娠は病気ではないので治療費はかかりますが、高額医療で戻りますし、出産後の治療は特定疾患でかかりませんでした。

410 ：病弱名無しさん：2006/05/31(水) 20:15:28 ID:bdS5z0Q3

なんかちょっとだるい・ほてる・軽い前頭部の頭痛がすると
それまで元気だったのに、やっぱり発熱してます。
お米や飲み物など重いものを買物で、片道２分の距離を
３往復くらいすると、必ずこうなる。。

本当にしょっちゅうなので、どこまで発熱して動いていいものか分かりません。
それでまだ頭痛が軽いからと動いてると、
関節痛も一気にひどくなり、１週間２週間寝込む羽目になる。
でも動かないと日常生活もままならない。。
多少の関節痛や熱では、あまりに頻繁なので家族も文句たらたら。。

皆さんはどれくらいの体調不良の自覚で
予定をキャンセルして安静に努めたりしますか？

411 ：病気名無しさん：2006/05/31(水) 20:57:44 ID:xZvsMWpj

>>410
ここのところ、ほとんどの予定をキャンセル…。
3月の終わり頃から突発的に38度を超える熱が出るようになって、熱は1日で下がるんだけど、関節痛、筋肉痛、神経痛、さまざまな痛みが2～3日は続くんで、動けない。
無理をしないことが基本なので、体調不良と思ったら、税金支払いの期限でもないかぎり出かけないです。w

412 ：病弱名無しさん：2006/05/31(水) 21:45:35 ID:78bbSJfo

>409
ﾚｽありがとうございます。
入院長くて大変だったんですね

保険は出産までは利かず、出産後に利くってことですね
お金は返ってきても後からですものね
たくさん貯金しておかなきゃなぁ

413 ：専門医：2006/06/01(木) 16:50:39 ID:NPxx9aXX

４１２さんへ
全身性エリテマトーデスの場合、「ＳＬＥ合併妊娠」の傷病名が
レセプト（保険請求書類）に書かれていれば、保険で出産ができます。
特に、特定疾患の認定がされている患者さんは、確実に保険で出産費用を
少なく出来ます。
　これを知らずに費用を請求する病院はあると思いますので、必ず、
病院事務に保険扱いするように要求して下さい。
　病院事務が知らない場合、各県の国民健康保険団体連合会（国保）、
または社会保険診療報酬支払基金（社保）にたずねるように病院事務に
要求して下さい。
　
　

414 ：病弱名無しさん：2006/06/02(金) 02:43:58 ID:grXRtYbI

私はＳＬＥから腎臓悪くなり透析してます。妊娠しましたが、子供はあきらめてって言われ大きな病院いきましたがダメでした。
母体か子供が危ないって。仮に私が死んでしまったら子供はだれが育てるの？
って問題が発生！
それじゃ～出産する意味がないと反対され悲しい思いをしました。

415 ：病弱名無しさん：2006/06/02(金) 12:26:23 ID:zP+Owkmx

ステロイドが効かない(涙)
タクロリムスにすると言われた
タクロリムスって大丈夫？
抗がん剤？

416 ：病弱名無しさん：2006/06/02(金) 15:16:01 ID:br0VPLnW

免疫抑制剤

417 ：病弱名無しさん：2006/06/02(金) 15:28:19 ID:h7OJffv7

免疫抑制剤ｷﾀｺﾚｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

418 ：出席番号774：2006/06/02(金) 17:58:39 ID:phbM6o21

はじめまして、医療系大學（いま5年）通ってて成人性still病もちの24歳です。
学校行きながらステロイドのんでるんですが、実習多くてつらいです。
体力馬鹿の妹に「つらい」いってもぜんぜん相手にされません。。。
どうすりゃいいくるめられるでしょうか？

419 ：病弱名無しさん：2006/06/03(土) 05:52:09 ID:acrzBCUN

>>417
タクロリムスやばいの？

420 ：病弱名無しさん：2006/06/03(土) 06:01:32 ID:Su22ns/2

>>414
辛いね・・・。
私も今はドクターストップ中。
今やっと寛解中であと５か月このまま様子見指示。
年齢的なことを考えたら待ってられないって気分だけど贅沢いえないよね。

>>418
健康な人に目に見えない辛さを分かってもらうのって難しい。
ネットなどで具体的に分かるような文章さがして
具体例とともに見せてみたらどうだろう？
他にもこんだけ辛い人がいるんだ、自分が大げさじゃないんだって。

421 ：病弱名無しさん：2006/06/03(土) 10:11:42 ID:+iMQ8Ujp

>>420さん
お互いツライね。
健康で不妊治療などしてできなくても、できたら産めるけど、私はできても産めない。サヨナラした子供の分私がんばらなきゃ！

422 ：病弱名無しさん：2006/06/03(土) 19:09:23 ID:1glBd34D

>413
ﾚｽありがとうございます！
認定を受けているので、保険を使えそうですね。
良かったです。
あとは医者からOKをもらうだけ…
発病してから日が浅いため、寛解状態がよくわからないのですが
このまま平穏に過ぎて欲しいと願うばかりです

423 ：病弱名無しさん：2006/06/03(土) 23:44:06 ID:Gptaki1Z

SLEだと何度も帯状包疹になるかな？
ヘルペスかもしれないけど水泡が一ヵ月以上も治らない…。

424 ：病弱名無しさん：2006/06/04(日) 01:47:41 ID:8Wceg1na

ここのスレへは初めて来ました。

先週病院へ行き、円板状エリテマトーデス（DLE）と診断されてしまいました。
旅行や仕事は問題ないそうなのですが（注意すれば）、登山や海水浴はNGとのこと。
現在は塗り薬で治療中です。

ちなみに、今月には親戚の田植えがあるのですが、田植え作業も控えたほうがいい
のでしょうか？

425 ：病弱名無しさん：2006/06/04(日) 09:40:55 ID:j9zEiUGe

>>424
SLEは日光にあたっちゃだめよ。DLEもだめなんじゃないの？

私はSLEと確定診断されたわけではないんですが、
帽子か日傘を使うように
車での通勤（職場は近い）も半そではだめといわれています。

426 ：病弱名無しさん：2006/06/04(日) 19:54:04 ID:/3nu10QM

みなさん、保険はどーされてますか？病気になったら入れないですよね？
二十歳でこの病気になったので保険に入ってません。
病気で入院の場合はお金があまりかからず心配いらないのですが
この病気以外の病気になった時の事を考えると不安です。
入院給付がある保険に入れれば、と思っているのですが。

427 ：病弱名無しさん：2006/06/04(日) 21:29:42 ID:wL7zcDI+

タクロリムス

428 ：病弱名無しさん：2006/06/05(月) 00:17:45 ID:prdK5rqZ

>>426
保険は発病してしまった今となっては入れないです・・・。
入れても条件つきになって結局保障がなかったりとか。
私は難病認定も出ないシェーグレンなので正直経済的にかなり辛いです。

最近足首の甲のところの皮膚が変に硬くなって艶？があって黒い。
前から気になってたんだけど、今日手の指のつけねのところも
３箇所同じようになっているのに気づいた。
もしかして強皮症とか併発するんじゃ・・・とガクブルしてます。
これ以上病気増やしたくないなぁ・・・。

429 ：病弱名無しさん：2006/06/05(月) 00:26:58 ID:UWZy6wft

空気読まずにｶｷｺ

>>60の学生さんに感激
がんばってほしいです

430 ：病弱名無しさん：2006/06/05(月) 07:55:37 ID:dr/Bfndo

病気などの保険は入れないけど
怪我で入院とかもあるから傷害保険とかは入れるはずだし
入っておいたら？

怪我もだめなんだっけ？

431 ：病弱名無しさん：2006/06/05(月) 09:19:08 ID:ELeWH9nT

膠原病になってから薄毛になられた方いらっしゃいますか？

432 ：病弱名無しさん：2006/06/05(月) 14:03:42 ID:wYGAEkyS

>>431
ステロイド飲み始めてからハゲとかはないんですが、髪の毛を分けて根元を見たら前よりスカスカしてるかも･･･。
シャンプーの時もごっそり抜けますね。
逆に産毛は濃くなってしまい、腕や背中はケモノのようですｗ

(つд｀)

433 ：431：2006/06/05(月) 14:59:22 ID:ELeWH9nT

>>432
そうなんですか(´Д⊂ステロイドの副作用なんでしょうか。辛いですね。
私は髪のボリュームが激減したことから膠原病の事を調べ始めました。
指の関節を曲げる時に妙な違和感があったり、朝おきると身体を動かす事が苦しいといったところが
初期症状にあてはまる気がして今度病院行こうと思ってます。
みなさんは初期症状として実際どのような事がありましたか？

434 ：病弱名無しさん：2006/06/05(月) 17:20:37 ID:29CUFjMJ

膠原病によって体重がいきなり減る事がありますか

435 ：432：2006/06/05(月) 20:52:20 ID:hSGt7Wbs

>>433
発症前の症状について聞きたかったんですね？すみません、勘違いしてしまいました。
髪が抜けるのはステロイド飲む前からもありましたね。シャンプーの度にごそっと…。
しかし元々毛の量が多いゆえ全く気にしていませんでした。
後で私が入院して家にいない時、家族に「あんたがいないと排水溝の髪の毛の量が全然違う」と言われやっと気がついたという感じですｗ

ほとんど発病してからよく考えてみれば･･･という事ばかりですが、日光過敏症、原因不明の関節痛、筋肉痛
あと、関係あるか謎ですが喉頭蓋炎？というのによくなって点滴しに行ったり。（膠原病による炎症だったのかな？と疑っています）
疲れやすいとかだるいとかは･･･元々めんどくさがりな性分だったもので、病気からくるものがあったかどうかはわかりませんｗ

病気がわかったきっかけは、突然胸部に痛みが出てきて病院へ行った所、漿膜炎という判断で即入院となったのですが、
なかなか治りが悪く担当医があやしいと思ったのか、膠原病の血液検査をしてくださったので発覚しました。

入院当時の症状は、漿膜炎（胸、肺）、肺炎（これは後から発覚）でした。
私の場合、皮膚症状が全く出なかったので本当に苦しくなるまで気がつかなかったです。
膠原病という病名も全く知りませんでした。
ちなみに20で発症のSLE患者です。それらしき症状は小学生くらいの頃からありました。

>>434
私は減らなかったです･･･。入院して10kgくらい減ったけど多分病院食のせいかな？もう戻ったしｗ

436 ：出席番号774：2006/06/05(月) 20:54:43 ID:ho5sOoP+

>>420
返信ありがとうございます。妹はそういうのみても「はん？」としか返さない淡白な性格でして。。。これ以上いっても無駄なようです。
母はいろいろ世話してくれるのですけど、ひとまずがんばります。

>>433．432
私は体毛濃くなって、毛髪普通並（もともと相当多い）になりました。
また初期症状としてはだるい（ごみだし行くのもメンドクサイ）、黄疸、皮膚に変な発疹などです

>>434
減りました。１０KG 当時は部活やってたので減量成功と喜んでたのですが、後々考えると病気の初発だったのかとおもいます

437 ：433：2006/06/05(月) 21:14:09 ID:ELeWH9nT

>>435 >>436
返信ありがとうございます。
私も皮膚症状が出てないので、症状に当てはまらない部分があることに
少しだけ希望を持っていたのですが…
やはり症状にそれぞれ個人差があるものなのですね…
早めに病院行くことにします。

438 ：病弱名無しさん：2006/06/05(月) 21:52:52 ID:XNuWRGIQ

すみませんが…教えて下さい。
“リウマトイド疹”というのは、全身に出るのですか？関節周辺に出るのでしょうか？

439 ：病弱名無しさん：2006/06/05(月) 22:19:04 ID:qhCchbgb

＞＞438
リウマトイド疹というのは、スチル病で出るもので、
全身にでます。サーモンピンク色で、不整形です。
リウマチでは出ません。

440 ：病弱名無しさん：2006/06/05(月) 23:23:10 ID:XNuWRGIQ

438です。439さん有難うございました。
実は今、熱・頭痛で寝込んでいまして、ふと両膝を見ると皮疹が…。昔から膝が悪いので、もしや？！と思い本、ネットで調べてもよく解らなかったので質問してしまいました。
安心しました！

441 ：病弱名無しさん：2006/06/06(火) 20:25:27 ID:g+YzMYrG

ＳＬＥでメドロール飲んでいます

最近、不正出血があって婦人科行こうか迷っているのですが
同じ経験された方いらっしゃいますか？

442 ：病弱名無しさん：2006/06/06(火) 22:33:26 ID:XJRNuKfE

２つ質問なんですが…
抗体４０倍のシェーグレンなのですが、発病しないように
日光に当たらないよう気をつけてって言われました。
発病ってどういう状態をいうのですか？

疲れやすかったり、関節痛やこわばりがあったりは既にあるのですが
どうなったら発病というのだろう？抗体の数値が上がるとか数字的な事ですか？

また日光に当たるって、要は紫外線が悪いって事ですよね？
紫外線よけさえしてれば日の光は毒でない？

443 ：病弱名無しさん：2006/06/06(火) 23:12:26 ID:t7qxJafK

抗体値の高さだけではなく、身体へのダメージや、症状の強さを診て総合的に診断され、
それぞれの膠原病に定められた項目を満たすと発病していることになります。
ごく初期の場合は疑いありとして、経過観察になるようです。

紫外線に当たって変質した蛋白質や細胞液に免疫が反応すると、進行の一因になります。
日光過敏症の症状がなければ、日焼け止めや日傘程度で良いと思います。
私は皮膚症状はありませんが、美容目的で以前から１年中日焼け止めを塗っていました。
それでも診断されてから日傘と手袋、長袖にしたところ身体はだいぶ楽になりました。

444 ：病弱名無しさん：2006/06/06(火) 23:32:59 ID:XJRNuKfE

>>443有難う御座います。
つまり、紫外線が悪いのですね。
夏に可愛いノースリとかやっぱりオシャレしたいから、ＵＶ対策すれば大丈夫ですよね？
日の光そのものに当たっちゃいけないのかと思って、ビクビクしてました…

445 ：病弱名無しさん：2006/06/06(火) 23:35:32 ID:VfMJrY3B

>.>444
自分の体が大事なら、443さんのレスをもうちょっとちゃんと読んだほうがいいよ。
自分に都合のいいとこだけしか読んでないでしょ。

446 ：病弱名無しさん：2006/06/06(火) 23:40:25 ID:HipbnTOA

>444

光線過敏症もあるから、日の光も危ないよ

447 ：病弱名無しさん：2006/06/07(水) 00:08:40 ID:xHyEbBbC

>>444
アレルギーみたいなもんでさ
最初は大丈夫でも、抗体が反応したときに
それまでのツケを一気に払うことになることもあるよ。

私もシェーグレンだけど最初は疲れやすいのと乾きがある程度で
普通に暮らせてた。SLEが日光だめとは知ってたけど
自分には特に問題ないと思って（医者からの注意もなかった）
普通に陽に当たってたけどなんともなかった。
ところが髄膜炎になって体力低下したとたん
いっきにあれこれ悪くなってそのときになって
今まで紫外線にあたってきたことが云々と医者に言われて唖然としたよ。

ところで抗体が４０倍って、なんの抗体ですか？

448 ：病弱名無しさん：2006/06/07(水) 01:55:22 ID:9czUFopy

>>447
抗核抗体の事です｡

そうですか…日光過敏症はないので今まで冬は紫外線対策しなかったし、夏は日焼け止めと日傘程度でした。

親とかもあまり病気の事知らなくて、
もっと日に当たって散歩でもして歩かないから、体力なくなるんだって言うんですよ…
日光は駄目っていくら言ってもわかってくれない、くすん…

449 ：病弱名無しさん：2006/06/07(水) 02:08:24 ID:xx47EVOv

>>444
あなたの言うUV対策って？日焼け止め程度じゃなんの意味もないよ？
どんなに気をつけても完全には防げないし、あなたの書きこみを見る限りその程度の意識じゃ危ないと思う。
もっと体の事も考えてあげよう。おしゃれと命とどっちが大事？
見過ごしやすいのが足元。これからミュールやサンダル履く機会増えると思うけど気をつけてね。

450 ：病弱名無しさん：2006/06/07(水) 08:33:44 ID:b9yDFNVn

>>444
ＵＶ対策は目にも必要ですよ。
私は抗核抗体320倍でＰＳＳ、シェーグレン疑いだけど
症状出る前から運動会やドライブなどで戸外で長時間過ごしたあと
必ず結膜炎起こしてた。調子悪い時は曇りでもサングラスは必需品。
皮膚に現れるトラブルだけじゃなく発熱、下痢などの症状も悪化する
から30分足らずの外出でも帽子をかぶり腕や足は真夏でも露出しない。

451 ：病弱名無しさん：2006/06/07(水) 11:37:15 ID:rhC7hdmu

さて、膠原病の最新治療について
講演聞きに逝ってきますわ。

452 ：病弱名無しさん：2006/06/07(水) 19:05:04 ID:di/y199C

>>451
帰って来たらレポよろしく。

453 ：病弱名無しさん：2006/06/07(水) 21:40:50 ID:L1oACGF0

>>441
同じくSLEでメドロールです。但しメドロール飲み始めたのは今月からで
先月まではプレドニンでした。（プレドニン服用期間は14年くらい）

不正出血は経常的にありましたが、主治医に言ってもスルーでした。
婦人科行くも原因わからずで、今基礎体温を計っています。
ある程度データが溜まったら、再受診という事ですがどうなることやら・・・

454 ：病弱名無しさん：2006/06/07(水) 23:53:47 ID:+dC4wa1W

彼氏がこうげん病で１年近く入院してます。この病気は一生治らないんですか？本など見てみたんですけど良くなったり悪くなったりの繰り返しって書いてあったので…。失礼な質問ですがみんなんも同じように何年も入院してるんですか？

455 ：443：2006/06/08(木) 00:20:20 ID:ORwHiL/n

紫外線対策が適当でいいのか、徹底的にするのか、どっちつかずの説明になってしまってすみません。
この先暗闇の中で生きていかなければならないということはない、と言いたかったのです。
膠原病は完治せず、生活の質が変えられてしまう残酷な病気です。
少しでも長くこれまでと同じ生活を続けるために、多少の手間は惜しむべきではないでしょう。

だんだん変わってしまった体との付き合い方も解ってくるし、気持ち的にも受け入れられる日が来ます。
思うようにいかなくても体をいじめないで、大事にしてくださいね。

456 ：病弱名無しさん：2006/06/08(木) 01:01:56 ID:wy2E3irt

>>454さん
今の医術では完璧に治すことはできません。
これからもずっと病気と付き合っていくことになります

人によってほんと症状も度合いも様々です
なので入院期間も人それぞれだと思います。

私は病気になって4年目になりますが
今まで入院したのは2回、どちらも3週間弱で退院しています。
今は週1で通院しています

457 ：病弱名無しさん：2006/06/08(木) 07:45:29 ID:bzHs6IeN

おいらの場合、
病気5年目、入院は二回
1回は三週間で、もう一回は半年近く。
現在は二ヶ月1回通院です。

458 ：病弱名無しさん：2006/06/08(木) 08:08:02 ID:Y4DN6dfh

退院が長引くのは
プレドニンの量が多くて（なかなか減らせなくて）
長引くのでしょうか？
６錠/１日　が退院の目安なんですよね？

459 ：病弱名無しさん：2006/06/08(木) 12:21:35 ID:nbUEFN0O

>>458
６錠、と言うよりは30mg/dayと言った方がいいけど（1mg錠剤もあるので）
まあだいたいそんなもんです。
ただ、外出外泊許可も含めて患者の状態と医者によって結構まちまちなので
きっちり30mgで退院という訳ではありません。量がなかなか減らせなくて、と
いう事もあれば、感染症に罹ってしまったり、重篤な副作用等の症状が出てしまって
退院できなかったりといろいろあります。

460 ：病弱名無しさん：2006/06/08(木) 13:46:13 ID:cvLWZBp2

内科でRA＋と言われて定期的にリ膠科に通院しています。
何を検査しているのかも病名もわかりません。
というかいろいろ症状はあっても軽いからわからないのだと思います。
先日紫外線に注意するようにといわれて不安になっています。
なんにせよ要するに膠原病因子があったら
とにかく日光は避けたほうがいいのですね。

461 ：病弱名無しさん：2006/06/08(木) 13:49:57 ID:wvFYn7KJ

>>454
膠原病といっても、いろいろな病気がありますし、
ひとによって症状も様々です。
膠原病の場合、完治とは言わず「寛解」という言葉を使います。

私の場合、病気になってから10年になりますが、定期的に通院してるものの
普通の生活がおくれています。体力はあまりないですが。
ちなみに入院経験はありません。

462 ：病弱名無しさん：2006/06/08(木) 14:54:25 ID:Ldw/NItJ

サプリメントとか飲んでる人いますか？
コラーゲンとか飲まない方がいいってどこかで聞いたことあるのですが本当でしょうか？

463 ：病弱名無しさん：2006/06/08(木) 19:09:53 ID:E3OOcHNw

免疫アレルギー膠原病4
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/

464 ：病弱名無しさん：2006/06/08(木) 20:41:10 ID:BPT6G1iK

４５４です。彼氏はＳＬＥです！プレドニンという薬飲んでたみたいですが今はデカゾロンという薬と点滴しています！みなさんいろいろ親切に教えてくれてありがとうです！

465 ：病弱名無しさん：2006/06/08(木) 21:42:27 ID:ORwHiL/n

>>462
３ヶ月ほど飲んでいたけど良くも悪くも変化は感じませんでした。
セントジョーンズワートやクロレラ、ケールは日光耐性が低下するという話を聞きました。

466 ：病弱名無しさん：2006/06/08(木) 22:15:06 ID:HF1EFPKm

>453

ｽﾙｰですかー。
不正出血なんて初めてだったのでどうしようか戸惑ってました。
ステロイド飲み始めて半年なんですが
生理不順から始まって、基礎体温が２層に分かれないなど
色々副作用があったのですが減薬して徐々に元に戻りつつあるので
もしかしたら、久しぶりの排卵で出血したのかもと思ったりします。

もうちょっと様子を見て、状態が変わらなければ婦人科に行ってみます。

467 ：病弱名無しさん：2006/06/08(木) 22:45:29 ID:qYt6J059

ステロイド服用で大腿骨頭壊死を
発症された方はおられますか？
大変ですが共に頑張りましょう。
参考リンク大腿骨骨頭壊死。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1144862283/

468 ：病弱名無しさん：2006/06/09(金) 20:56:15 ID:8mPR/zXo

運動不足＆デブを解消したいけど大腿骨と疲労で病状悪化が心配で
どんな運動すれば良いのかわからない。

469 ：病弱名無しさん：2006/06/09(金) 21:23:36 ID:1jixlTmE

私も心臓のことで「当分の間運動は一切ダメ」というお達しを受けちゃってるんですよね。
それなのに、「もっと痩せなさい」とも言われている。
めちゃめちゃ矛盾してるじゃないか、おい。
痩せるためには運動しなきゃいけない。
運動するには心臓直さなきゃいけない。
心臓負担少なくするためには痩せなきゃいけない。
こうして今ここに痩せる、心臓、運動三者のジャンケンの法則が成立いたしました。
いやぁ八方丸く収まりました。
めでたしめでたし。
何がだ。
マジで困っています……

470 ：病弱名無しさん：2006/06/09(金) 21:37:22 ID:If69pIcb

温水プール

471 ：病弱名無しさん：2006/06/09(金) 23:41:42 ID:J40aL3jP

食わないこと。

胃潰瘍と下痢で一ヶ月で５キロ落ちた・・・
ただし食欲回復とともに着々ともどりつつある。

472 ：病弱名無しさん：2006/06/09(金) 23:55:24 ID:YRfxA8Jc

>469

食事制限があるじゃないか

473 ：病弱名無しさん：2006/06/10(土) 06:49:42 ID:aFZql7Ej

ようするに食べるの減らすのはいやの遠まわしな表現って事でしょ。
でも、残念。例え運動できても減量できないタイプです。
本当にありが（略

命と食う事どっちが大切だと思ってるんだよ。

474 ：病弱名無しさん：2006/06/10(土) 10:20:55 ID:yBJqe1Gm

でもさー、食いたいモンも食えなくてなんの人生だ、って思うこともあるよ。
ただ生きるための命なら、短くなっても好きなこと出来たら、とも思う。
そのための我慢なら惜しまないけど、ただ命を延ばすための我慢だったら
もうしたくない。

食う事の方が大事な人もいてもいいと思うんだけど。

475 ：病弱名無しさん：2006/06/10(土) 12:57:29 ID:zYf+zq7Q

反対に子供の頃から食が細いので、もっと食べろとか、それしか食べないの？って言われることが苦痛だった。
背は高い方だし多分栄養は足りてるから、おいしい物はたくさんより、ゆっくり味わって食べたい。

っていうか、消化にまわすほどの体力がない。多めに食うと疲れて仕方ない。

476 ：病弱名無しさん：2006/06/10(土) 13:50:21 ID:aFZql7Ej

そういや私もそうだったな。特にじいちゃんばあちゃんは、
とにかく食べろ食べろとしつこくてすんごくいやだった。
戦前世代というのは、子供は食べ物を欲しがるのが当然、
欲しがらないのは異常と考えているらしい。
それはそれで、戦前生まれとしては当然なのかもしれないけど、
三度三度の食事をきちんと取っていれば、お菓子なんて欲しがらないよ。
逆に間食なんかとるから、三度三度の食事が取れなくなる。
そのトラウマからか、今でも間食嫌い。
腹八分目以上食べると気持ち悪くなる。
夜食なんて食べた日には次の日気持ち悪くて最悪の目覚め。
プレドニンの副作用で食欲増進とかあるみたいだけど、
私の場合、空腹の苦痛＜過食の苦痛だから、
あまり関係なかったっぽい。

477 ：病弱名無しさん：2006/06/10(土) 16:23:25 ID:xDlLr2Ru

話の流れぶった切って申し訳ないんですが･･･膠原病持ちでピル飲んでる方いますか？
血栓ができやすくなったりするから良くないのかな？
病気になる前まで飲んでいたんですが、発病してから辞めたものの
生理の周期がバラバラだし量は増えるし生理痛も増すしで不便なので…。

478 ：病弱名無しさん：2006/06/10(土) 16:39:43 ID:gtK6vhTV

>>477
自分も発病前までピル飲んでた。
医者からは、また飲み始めたかったら一応相談して、と言われてる。
プレドニンと一緒に飲んでる人も結構いるって聞いた。
生理周期は乱れてるものの、量や生理痛はプレドニン飲み初めてから
何故か軽くなったので別にいいかな、と思って飲んでないけど。

479 ：病弱名無しさん：2006/06/10(土) 17:18:38 ID:LmCw36hi

もともと骨粗しょう症気味なので、
ネイチャーめーどのカルシウム剤飲んでるんだけど
気休めにしかならないかな？
飲まないよりマシかな？
お勧めのあったら教えてください。

480 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 00:59:22 ID:1+ChhGT6

>>479
飲まないよりかはマシだけどカルシウムは食品から取るのが１番よ。
錠剤じゃほとんど身体に残らないみたい。
甘い食べものでカルシウム消えちゃうしね。
ビタミンＤを飲めばカルシウムの吸収力が増したはず・・・

481 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 03:04:52 ID:wvBr+7rg

単に体重減らすダイエットのためだけなら、
エネルギー総量を減らせば良いだけであって、
美味いものを食べてはいけない訳ではないだろう。
そのぐらい我慢というほどの我慢じゃないと思うぞ。
まあ、それも出来ないからゴチャゴチャ言ってるんだろうがね。

482 ：479：2006/06/11(日) 09:43:00 ID:fJnzGDAd

>>480 そうなんですか。ありが㌧。
ビタミンＤは錠剤でもマシそうですね。

483 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 14:35:49 ID:Fy0r/VyW

>>475
＞消化にまわすほどの体力がない。多めに食うと疲れて仕方ない。

同士よ・・ｗ
自分にとっての適正量を食べられれば、それでいいよな。

484 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 15:03:38 ID:knOUybrI

小林奈保 ◆LSlpUFZCk6と遊ぼう
http://tmp6.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1150003544/

485 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 15:56:54 ID:BUiy/uZV

同じだ。
満腹に食べたら怠くなる。
周りからは食べないから疲れやすいのよって言われるが。

486 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 16:45:33 ID:CorGja21

そういや、プレドニンは食欲を増進させるというのに、
膠原病患者さんで太ってる人って、
ムーンフェイスは別として、
あまり見かけませんね。
むしろ色白でスマートな人が多い印象

487 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 17:05:24 ID:dFc4M3zX

>>480
＞甘い食べものでカルシウム消えちゃう

それトンデモじゃなかったけか

488 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 17:54:24 ID:yk/PpWB9

牛乳のカルシウムは他の食品より吸収が良いし、安上がりでいいんじゃない？
アレルギー持ちは無理だけど、お腹下す人はヨーグルトとか、乳糖分解済みタイプがおススメ。

489 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 21:23:14 ID:zo2PobCP

母から「実はお母さんは膠原病なんだ」と言われました。
突然そんなん言われても何のことだかわからないし、どうすればいいんだろう…

490 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 21:43:22 ID:20Gzoc06

>>489 私の母も膠原病です。
私に出来る事は精一杯してあげようと思ってます。

491 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 22:13:56 ID:ocObpybx

ムーンフェイスについて教えて下さい。
私はまだ現れてはいないのですが、いつ現れるのかビクビク者です。

これは痒みがありますか？
顔を洗ったあと、しばらく痒みが出て頬から小鼻の横まで赤くなります。
しばらくすると、頬の高い位置だけ赤く残って細かい固いプツプツだけが残ります。
こんな繰り返し状態がもう何ヶ月…

これがムーンフェイスなのか？ついに現れたのか？！と赤くなる度いつも不安になります。

単に化粧品が合わないだけなのか否か．．どうなんでしょうか。

492 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 22:22:31 ID:NYZFsiFX

>>491
それって副作用のムーンフェイスではなくて
蝶型の・・・・アレじゃないの？
ムーンフェイスはむくんでお月様のように顔が丸くなるんだよ。

493 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 22:40:09 ID:T6p+E+Bp

膠原病ではなく、プレドニン20mgを1週間、1月に飲んでいた者です。
ムーンフェイスは上半身がむくみ、顔が特に丸くなります。
あとは、胸の脇、腰、太ももに妊娠線のようなものができました。
未だに副作用は続いています。
私も鼻、おでこ、ほほに赤くて痒い小さなかさぶた状のものができて痒いです。

今、抗核抗体80ということで検査中です。
もしプレドニンが必要になったらどうなるんだろうと心配です。
専門の医師は「太ってるから関節が痛いだけで問題なさそうですね」とは言いますが。
普通は痩せるのでしょうか。

494 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 22:59:05 ID:NYZFsiFX

>>486
外に出ないし、活動期はやせてくる・・・

495 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 23:04:44 ID:ocObpybx

>>492そうですそうです。ごめんなさい。
ムーンフェイスでなくて蝶ﾅﾝﾄｶというやつの事です。
薬治療はまだしてませんので副作用じゃないです。
やっぱりこれってその蝶型～ってやつなんでしょうか？
その症状が出てるかたいたら教えて下さい。

496 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 23:11:08 ID:tPI2687O

蝶型紅斑でしょ顔面紅斑とも言いますが

497 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 23:39:44 ID:IJyJHymp

ぶった切って済みません。ちょっと質問です。
Scl70抗体を持っていて、つまり強皮症なんですが
献血はＮＧでしょうか？

498 ：病弱名無しさん：2006/06/11(日) 23:58:29 ID:6Hrf8Yig

献血は、病気そのものもそうだけど、薬でだめな場合が多いです。
プレドニン飲んでいたら論外。私は更にリウマトを飲んでいるので、
NG.全く薬を飲んでいないことって、この種類の病気ではたぶん
ないでしょう。
http://www.jrc.or.jp/sanka/blood/terms/index.html

499 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 00:17:10 ID:L+FUbtH2

現在処方されているのはムコスタとプロサイリン
のみですが、ダメポそうですね、、、ふむ。
腎臓の状態をトラッキングするのに、献血の血液検査が利用出来れば
一石二鳥と思ったんですが。

500 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 00:26:05 ID:+E9Ptn7V

>>495
蝶形紅斑は紫外線とかでも悪化したりするよ？
気をつけてみて。
って・・・ＳＬＥなの？
主治医に伝えてみたらどうでしょう？

501 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 00:46:47 ID:sDcW+Eae

>499
釣りなら釣りらしく書いてよ

献血を検査に使うなと…
一石二鳥じゃないよ、池沼か？

502 ：499：2006/06/12(月) 01:46:28 ID:L+FUbtH2

>>501
何に腹を立ててるのか分かりません。
納得のいく理由を説明してもらえます？

503 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 02:27:10 ID:jSFFv5rS

>>502

自己免疫疾患者は献血は拒否される。まず門前払い
原因不明の疾患なので献血した血は他人には使えないのを知ってて献血に
行くの（病気を隠してわざと献血しちゃう）のはある意味、テロ行為。

あとね、献血程度じゃ腎機能チェックできないからあなたの望みは叶わないのよ

無知なのか釣りなのか知らんが、どっちかっていうと無知なんだろな～～～

504 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 07:54:15 ID:44LVKTy0

>>499
普通に病院へ行って血液検査しろよ
迷惑な輩だな

>>502の反応からして、無知というよりアホなんだろ
自分さえ良けれは他はどうでもいい、と

505 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 08:00:26 ID:sDcW+Eae

>502
端的に言えば、存在自体に腹が立つw

>503>504
解説ありがとう。

506 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 12:16:38 ID:VT+2i4D3

>>479
ビタミンDが一緒に入っているものがいいと思うよ。
骨粗しょう症気味なら、医者に相談してリセドロネートとか処方して
もらうといいかも。
自分はネーチャーメードのは原料が牡蠣の殻、っていうのがネックでやめて
消化の良さそうなファンケルのを摂ってる。
アメリカ製のものも試したことあるけど錠剤が大きすぎてアウト。
カルシウムサプリ、値段高くないやつオススメあったら漏れも知りたい。

507 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 14:21:57 ID:Bu+RkBp0

CaはVDととらないと吸収悪いと聞いたことある。
それよりまずガリガリ虚弱体質どうにかしたい。
ステロイドやればいいかな。

508 ：499：2006/06/12(月) 15:16:30 ID:auwglxZA

>>（病気を隠してわざと献血しちゃう）のはある意味、テロ行為。
>> 自分さえ良けれは他はどうでもいい

お構いなしならＮＧか質問しませんが。
何に過剰反応しているのか相変わらず不明です。

>>端的に言えば

ろくに検証もされないんですね。
その程度の人だと思わせてもらいます。

知りたい事は教えて頂けました。
ありがとうございました。

509 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 15:21:07 ID:4IqSTbVG

＞腎臓の状態をトラッキングするのに、献血の血液検査が利用出来れば
＞一石二鳥と思ったんですが。

いやー、↑がｲﾀｲと思われ。

510 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 16:56:12 ID:hRVq4COB

>>499
献血で100%他人に感染しないと言えない（解明されていない）病気を持っていながら
自分の利益（無料で血液検査）の為に健康な人の迷惑や危険を考えずに献血しようという考え。

みんなそれにむかついてんだよ。空気嫁。

511 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 17:33:57 ID:VT+2i4D3

<検査結果を知ることを目的とした献血は固くお断りします。
↑
>>498の日赤のサイトに書いてあります。

病気のひとが献血やると他人の迷惑にもなるのは勿論
自身の体調も崩す、と思うよ。
血小板とか元に戻るのに一週間ぐらいかかるらしいから。

無知＝無恥だね。

512 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 18:08:40 ID:GVqfBUE6

検査目的の献血が非常識なのは勿論として、200ml持ってかれるのは
きついよなぁ。いまの私はそんだけ持ってかれたら確実に途中で
倒れる自信あるぞ。。

しかしエイズで騒がれてた時期にはこういう輩結構いたけど、啓蒙されて
大分少なくなったと思ってたんだが。まだいるんだね、こういう人。

513 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 18:31:45 ID:rfv0kS/J

良識で考えれば、自己免疫疾患持っていて
献血しようっていう発想は有り得ない。
ましてや、検査代わり。

そんな考え持っているだけでDQN認定。

514 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 18:35:48 ID:opvciqnj

関係ないが、アルペルガー症候群という精神疾患を思い出した。

雰囲気を読むとか、社会の常識とかが、
大人ならいちいち説明されなくても当たり前に理解出来ることでも、
1から10まできちんと、しかも厳密に説明されないと、
ﾙｰﾙの仕組みが理解できない脳の疾患。
回りから見ればどこを縦読みですか？
としかいいようがない質問でも、本人は大真面目に聞いている。
コレは決して悪気があっていってるんじゃない。
そういう人は実際にいる。

515 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 19:38:44 ID:1BLWSmDK

やっぱり自己免疫疾患の人って献血できないんですね・・・・
病気の発覚前も何度も貧血でひっかかってできなかったし、
バセドウと膠原病で別の病院に行ってるから
毎月2回も検査で血を抜かれてるから考えもしなかった。
具合悪いと点滴したりで腕が注射のあとだらけ。
まるでアブナイ人みたいです。

516 ：専門医：2006/06/12(月) 20:50:13 ID:wF4qiqUx

エイズ、Ｃ型肝炎、Ｂ型肝炎の場合、感染してからすぐに献血すると
正常と判断されます。魔の空白期間があります。
エイズの場合、感染した人が核酸増幅検査（ＮＡＴ）で
陽性とわかるまでに「１１日」かかります。
つまり、感染して１１日以内に献血すると正常と判断されます。そして、
この血液は患者さんに輸血され、患者さんは、ＨＩＶ陽性になります。
日本では、このような感染はごくわずかですがあります。
ゼロではありません。

517 ：病弱名無しさん：2006/06/12(月) 23:41:58 ID:PN17Fl83

健康だったころ１回だけした献血。２日後にインフルエンザ発症しちゃって、
うわあ血あげた人ごめんなさい！どうか無事でっ！って気が気じゃなかったよ。
今思えばセンターに電話すれば良かった。
今は膠原病疑いで投薬も受けてないけど、この血を輸血される側だったらお断りだな。
やっぱり元気のあり余る人から良い血を分けてもらいたい。

518 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 00:02:52 ID:5S8yjlAu

>508

薬飲んでなければ、献血する気ﾏﾝﾏﾝだったてことだよね？
いやぁぁぁ、怖すぎる！

何が、その程度の人だよ！
知りたい事のﾎﾟｲﾝﾄずれてるよ。
肝心な事理解してないだろ！

519 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 02:14:07 ID:lQoZeeFF

苛々は良くないよ…。
皆。

520 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 04:30:21 ID:ru1AGpBn

　
　ま

　　　　　　　　　　　　　　　た～～～～り

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　しようよヽ(´ー｀)ノ
　

ストレスは病気に触るよ。

521 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 07:54:05 ID:aN3aWkxJ

でもさー、やっぱり持病があると、なんだかんだで手術→輸血の可能性は
健康な人よりか高い訳で。自分が輸血される側だったら、検査目的で献血した人の
血液使われるのは丁重にお断りしたい。
過剰反応とか言ってるけどそうじゃないと思うよ。これが当たり前の反応だと
思ったほうがいいよ。

522 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 09:08:35 ID:a7OQjCM4

プレドニンの副作用にイライラはあるのか？

523 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 15:11:44 ID:OfZDEgMA

あるみたいだよ。
精神科医に「イライラしませんか」って、しつこいぐらいよく聞かれる。

524 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 17:41:29 ID:vIbN/JWl

みんな特に敏感になってるのは前にもこの話題でもめたからだと思うんだが…。

525 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 18:14:40 ID:EKQFiCs5

ステロイドパルス後、プレドニンを大量に飲んでるんですが
いったいいつになったら退院できるんだろうか・・・
3ヶ月？4ヶ月？半年以上？？

526 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 22:31:46 ID:2znnYBdb

不安になるのはわかるが
ううむ、個人差があるとしか言えない。
実際に入院した人の情報求む。

こっちは軽度のシェーグレン（グレーゾーン
入院は経験なしなんで。

527 ：病弱名無しさん：2006/06/13(火) 22:40:30 ID:8z3UmzOp

>>525
大量と言うと･･･？何mg？？
30mgくらいにならないと退院はさせてもらえないような・・・。
私は25mgになってから退院だったよ。
30mgに減量できるまでは外出も外泊もさせてもらえなかった。
病気も薬の減量方法も個人差があるので。
不安ならＤｒに直接聞くのが良いと思われ。
私はパルスしてプレ60mg→25mgに3ヶ月かかった。

528 ：病弱名無しさん：2006/06/14(水) 04:09:38 ID:zGsMWChb

>>515
そうだよ。
基本的には人にうつる病気じゃないけど、
輸血される人は弱ってる人だからね。
免疫力も弱ってるでしょう。
そんな時にね、抗体入りの血液を輸血したら
何があるかわからないよ。
その人達に自分の抗体のある血液を…なんて考えると恐ろしい

529 ：525：2006/06/14(水) 08:13:51 ID:ZqCtyc24

㌧クスです。
同じくパルスしてプレ60mg中です。
60が1ヶ月位続くとは聞いてました。
ステロイドで
微妙に良くはなっているんだけど、それ程　効いてない感じで
先生も未だに手探り状態のような感じで、なんだか聞けませんでした。

530 ：病弱名無しさん：2006/06/14(水) 14:15:22 ID:y6J3X0om

>>525, 529
あくまで一般論です。患者の個人差や、病院の方針や学派(?)によっても違いがあるようです。

パルス後の初期量は2-4週間くらい続きます。そこで病状や検査値が落ち着いていたら、
（最大に減量して）一割／週くらいの割合で、量が減らされ始めます（ですから、もっと少な
い割合で減量する場合もあります）。いずれにせよ、プレドニンは一錠5mgですので、5mg
とか2.5mgとかのきりのよい数字になるようです（例：　50→45→40→37.5→35→32.5→30→
27.5mgとか。32.5mgや37.5mgは無しで、いきなり40→35mgとかの人もいます)。
おおむね30mg前後になって、他にコントロールできていない合併症や副作用がなければ、
退院とするところが多いです。最近は、32.5mgや35mgくらいで退院させるところもあるみた
いですよ。病状が安定して、はやく減量が開始されるといいですネ。

531 ：525：2006/06/15(木) 09:15:42 ID:WNQ3TzOK

>>530 ありがとうございます！

ステロイドパルスであまり効果が無さそうな場合
エンドキサンパルスをするかしないかも
患者の個人差や、病院の方針や学派(?)によって、かなり違いがあるかもしれませんね。

532 ：膠入院中♀：2006/06/15(木) 14:23:52 ID:yOEdCPXA

関節痛があり確定診断はなかったけど膠原病疑いで
今まで1年間プレドニン15ミリ／日飲んで過ごしてました。
が、この1ヵ月何が起こったのかいきなり疲れやすくなり
解熱剤を飲まないと40度の不明熱まで出る始末。
緊急入院しSLEと確定診断出ました。関節痛、リンパ球減少、
抗核抗体陽性（2500倍位あった(((；ﾟДﾟ)))、抗Sm抗体異常とのことで。
とりあえず15→35（2日）→60（3日）→パルス（3日）ここでやっと熱37度。→60（11日）←いまここ
内臓病変は今の所特にないのに、主治医の方針なんだか…
プレドニン減らしてくれそうにないのは何故だぁ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
プレドニン増量前からあった頭髪の過剰な抜毛はまだとまらん…。

533 ：病弱名無しさん：2006/06/15(木) 17:18:25 ID:W3VKFliI

膠原病友の会って入会されてます？
支部と本部と別々に入会するんですかね？？
入会していた方が色々と情報など入りやすいのかな？

534 ：病弱名無しさん：2006/06/15(木) 20:12:21 ID:V4Lo6LPF

膠原病友の会は、支部と本部は一緒です。
年会費　3,600円。
支部と本部から、定期的に会報を送ってきます。
あとは医療講演会などのイベントがあったりしますよ。

535 ：病弱名無しさん：2006/06/15(木) 23:53:31 ID:kzMemDDj

二週間ほどまえから微熱、関節の痛み、こわばりがつづき、かかりつけの内科受診。抗核抗体陽性びまん型IgG.IgA以外は正常なのでロキソニンで経過観察になりました。専門医でないようなので心配です。

536 ：病弱名無しさん：2006/06/16(金) 07:32:49 ID:Gi2ePY/f

>535

専門医じゃなくても、血液検査の結果は変わらないから
まぁ、平気じゃないかな
検査結果を毎回もらうといいよ

537 ：病弱名無しさん：2006/06/16(金) 13:04:29 ID:zx0nrdj4

535さん
ありがとうございます。
初心者ですみません。

538 ： ◆Omanko.q6U ：2006/06/16(金) 21:36:57 ID:wY4la0oS

友達の女の子が小さい頃からこうげん病と診断されていて今18なんですけど、早ければ20くらぃで発病するらしぃんですけど、今できる事は何かありますか？ﾎﾝﾄに教えてほしいです。些細な事でもいいのでよろしくお願いします

539 ：病弱名無しさん：2006/06/16(金) 21:50:29 ID:UIICTxix

おまんことかトリップ付けてる奴の言うことなんか誰が本気にするかｗ

540 ：病弱名無しさん：2006/06/16(金) 21:59:43 ID:wY4la0oS

いやそいつは真剣っぽくない？誰か答えてあげてよ。なんか感情移ってきた

541 ：病弱名無しさん：2006/06/16(金) 23:31:58 ID:NTwH9K48

膠原病ったって色々あるからねぇ。
20歳くらいで発病って意味も分からんし。

って・・・・自演かよｗｗｗｗｗｗｗｗ

542 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 01:18:00 ID:HEBz8Nnd

小さい頃から膠原病って、とっくに発病してるじゃないかｗ
もっと真剣にそれらしい文書いてくれｗｗｗ

543 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 01:55:42 ID:tMF9gAm8

すいません真剣にいきます。小さい頃からこうげん病って言われてるって事はもぅ発病してるんですか？って事は20過ぎくらぃから症状が出るってことですか？
じゃぁ質問は20過ぎから症状がでるかもしれなぃのですが、それまでになんかできる事はありますか？
なんかお菓子とかもあんま食べちゃいけないらしくて素肌にすれたりしてもあんまよくないらしいです。
僕の親しい女の子なんですが、友達から聞いて彼女には直接ききにくいので不鮮明ですみません。不手際があったらご指摘よろしくおねがいします。なんでもいいので…待ってます

544 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 02:26:19 ID:ZhT9DpFv

例えホントの話だとしてもね
既に変なトリップ付けたり自演したり、もう十分失礼な事してるんだよ
真剣に答えて欲しかったら変に小文字使ったりしないで真面目に書け

545 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 02:35:52 ID:dzkgXCw6

>>462
え、マジですか？
どういう理由で悪いという話だたｔのでしょう？
今コラーゲンとか飲んでるんですが・・・。

546 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 03:23:06 ID:GDr4IVlQ

小さい頃から膠原病の１８歳なら、自分で病気のことは分かってるんだろ？
じゃあ、本人がダメだと言うことは無理強いしない、先回りして変に病人扱いし過ぎない、
くらいしか他人ができることはないんじゃないの？

547 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 03:24:22 ID:GDr4IVlQ

あと、詳しい病名を聞いて、自分で本を読んだりして勉強すれば？

548 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 12:05:26 ID:tMF9gAm8

無理強いしない、病人扱いしない。わかりました。
やっぱりストレスとかからも症状が悪化したりしちゃうんですか？
こうげん病って言っても、色々あるんですよね。でもなんかそれを聞くのがちょっと聞きにくくて。なんか恐いっていうか。
ﾎﾝﾄはそのこと付き合うかもしれないんですけど病気の事がまだ実感できないし、受け止められないって言うか…。
あと二年とかで一緒に遊びに行けなくなるとかがもうﾎﾝﾄよくわかんなくて…彼女が一番つらくて学校とかでも普通の子以上に明るくしてるし、そういうのが逆にどうなっちゃうんだろうと思うんです

549 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 14:14:46 ID:HEBz8Nnd

若い女性が発病することが多いけど患者は子供からお年寄りまで男女いて、同じ病名でも症状や程度はさまざまだよ。
彼女が２年後に悪化するなんて予測は医者にもできない。来月かもしれないし、１０年後かもしれない。
悪化しては持ち直すを何度も繰り返すのか、はたまた病状が落ち着いたまま一生を終えるかもわからない病気。

とりあえず一緒に遊びに行くときは日差しや過密スケジュールを避け、
彼女が普通に振舞おうとしているなら病人扱いしないで、さりげなく
疲れたらすぐ座れるような雰囲気をつくってあげたら良いんじゃないかと思う。

550 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 14:17:41 ID:HEBz8Nnd

あれ？ＩＤ同じ人がいる。兄弟か？

551 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 15:55:44 ID:ZhJ3fb5+

今年22歳の女性なんですが、
去年の9月、首すじ（耳の下）に2cmほどのしこりができ、
体がだるく風邪のようなひどい肩こりのような・・・な感じで
病院にいきました。
町医者での血液検査の結果CRP？が０で抗核抗体が出ており
「膠原病では？」と疑われ総合病院の血液内科を紹介されました。
血液内科では、再度血液検査をし２～３週間以内にしこりが収まらなければ
また診察に来てくれ、なくなればとりあえずもう来なくて良い。と言われ、その後
しこりも小さくなり、症状も治まったためそれ以来行っていません。
しかし、最近また首にしこりを発見し（前とは違う場所に）同じような症状が
出てきました。特にめまいがひどく、常に気分が悪い感じです（今日で3日目）
熱もないし、実際吐いたりもしないのですが
「やっぱり膠原病なのかなぁ・・・」と不安になってきました。
前回も今回も長時間外に居たあとに症状が出ているのも気になります。

病院に行くのが一番なんですが（来週月曜まで続くようなら行こうと思ってます）
こんな感じで発症した方とかいらっしゃいますか？
体験談とかも読んで見たのですが皆さん結構重いんだなぁと感じ
これくらいで騒いでいてはいけないんじゃないか？などとも感じます。
ちなみに母が30年以上慢性リウマチと付き合っているのもあり
余計心配なのかもしれませんが・・・

なんかだらだらとすいません。

552 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 20:38:55 ID:sF2eeItA

プレドニン大量に飲んでいる時は（50～60mg/dayくらい）
急に40～30mg/dayに減らしても大丈夫なモンなんですか？

553 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 21:38:21 ID:bne4ySDN

>>552
えーと多分離脱症起こすと思う。

554 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 23:35:12 ID:m9WVJbmE

５５１さん見てるかな？
耳下腺腫瘍じゃないか？知人がそうでさ。

555 ：病弱名無しさん：2006/06/17(土) 23:49:46 ID:dzkgXCw6

>>552
重篤な副腎不全になるぞ

556 ：病弱名無しさん：2006/06/18(日) 09:36:24 ID:4f0dxAi2

>>552
5mg錠10～12錠飲んでたのを6～8錠にするってことだよね。
私はSLEで入院中、12錠→8錠だった。

557 ：病弱名無しさん：2006/06/18(日) 11:02:29 ID:XDg3Vvfy

ありが㌧
>>556
12錠、8錠はそれぞれどのくらいの期間のんでました？

もともと副腎が自然に出す量って20mg/day位でしたっけ？
それ以上は急に減らしてもそんなに影響無いって感じなのかな？

558 ：病弱名無しさん：2006/06/18(日) 11:54:44 ID:IcfIr0ns

>>552
どれくらいの期間での話なのか明記しないとなんとも

559 ：病弱名無しさん：2006/06/18(日) 12:57:03 ID:0Fx9VSYs

普通は12錠で飲み始めたら2週間～1ヶ月続く位じゃない？

560 ：病弱名無しさん：2006/06/18(日) 23:34:32 ID:xMbZ0xKt

体調が悪く病院に行ったところ、膠原病疑いがあるということで、大きい大学病院での精密検査を勧められました。
仕事をしているため、土曜に診察している慈恵か慶応に行ってみようかなと思っています。

体調は少し悪い程度なので、膠原病だとしても初期のものだと思います。

そこで質問なのですが、診察初期の通院のペースって皆さんどのくらいでしたか？

しばらく様子見になるとしたら数ヶ月に一度で良いかなと思うので、
「土曜やっている病院」にこだわらなくてもいいのかなーと思って。
どこの病院に行ったら良いのか迷ってしまいますね。。。

561 ：病弱名無しさん：2006/06/18(日) 23:35:42 ID:xMbZ0xKt

↑560です。
たまになら有給休暇が取れるので、という意味です。

562 ：病弱名無しさん：2006/06/18(日) 23:51:59 ID:67uV9wIa

>>560
SLE疑いで通院してますが。

最初は検査等で一週間後か二週間後に検査結果を聞いた。
その後は暫く検査で週一で通う。
今は一ヶ月に一度で様子見中。
疑いのままなら今後は数ヶ月に一度になるかも。

私の場合の通院ペース。

563 ：病弱名無しさん：2006/06/18(日) 23:59:32 ID:dvvnu5AQ

>>560
全身型強皮症とシェーグレンですが
週一程度の通院＋1週間入院で検査しました。

検査は多いと思います

564 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 12:52:39 ID:JMjDyLvq

太陽の光と同じ赤外線を使ったエステ器具って
使わない方がいい？

565 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 13:58:36 ID:75OUVBwB

>>560
病気の状態や通院間隔などを自分で決めない方がいいよ。
きちんと検査してもらって診断が確定するまでは医者だってどれくらいの間隔で
通院すればいいか仕事続けていいか判断できないと思うし。残酷なこと書くようだけど
私の場合は、ちょっと関節が痛いくらいで総合病院の整形外科に行き、血液検査の後
内科に回されて病名告知なしでそのまま一ヶ月入院、大学病院へ回されそこではじめて
病名（私の場合はSLE）知らされて速攻4ヶ月入院、当時大学生だったのでその年は
そのまま休学になりました。
膠原病科のある病院できちんとした検査を受けて、医師の指示に従ってください。

566 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 14:01:47 ID:1Q2h40/c

>>560
検査+治療（自分の場合強い症状が出ていたので）で2ヶ月の入院
退院後は半年間くらい月に2回それ以降月1回のペースで通院中です。
SLEです。

567 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 14:23:26 ID:n+uE7ukl

>>560
私の場合、高熱で気がついたらいきなり集中治療室にいて、
そのまま半年間入院、現在は二ヶ月に一回。
ようするに人それぞれで千差万別
>>565さんの言うとおり、
医師の指示に従うのが無難かと。

568 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 15:25:21 ID:Xjb9W4/U

SLEですが、最初の一ヶ月は毎週、その後は月イチでしばらく、
三年たって病院変わったら二ヶ月に一度になった。当初から軽度です。
J堂病院はメチャ待つので勤めてる人には薦めない。予約取らないし。
意外にT大病院は待ち時間少なかったです、ご参考までに。

569 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 19:32:42 ID:TNyOv6Rk

病院変えるって事は特定疾患とかどうすんの？

570 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 19:43:59 ID:1Q2h40/c

>>569
病院に対してじゃなく個人の１疾患に対して出ているんだから別の病院へ行っても
受給者証を見せて手続きしてもらえば問題ないのでは？

571 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 19:48:08 ID:75OUVBwB

>>569
県によっては予め申請してある病院でのみ受給者証が使えると言う対応のところもあり
その場合は県の保健所で受給者証を出して病院名を申請して、新しい病院でも使えるように
してもらう必要があります。そうでない県にお住まいの場合は>>570さんの
対応でＯＫ

572 ：570：2006/06/19(月) 20:35:34 ID:1Q2h40/c

>>571
そうなんですか～、県によって違うとは…。全く無知でした＾＾；
失礼しました(m´・ω・｀)m

573 ：専門医：2006/06/19(月) 20:44:32 ID:uZ8qrssZ

受給者証に病院名を書き込むことが出来るのは、居住地の保健所です。
病院では出来ません。
新しい病院に行く前に保健所に行って、その病院を登録してください。
親切な保健所は、その日のうちに登録してくれます。
急ぐときは事情を保健所の係の人に話して、至急登録してもらって下さい。
千葉県は、病院、診療所、調剤薬局を合わせて５ヶ所までです。
茨城県は、病院、診療所を合わせて５ヶ所まで、調剤薬局はどこでも可能です。
このように、各県で多少、対応が違います。
５ヶ所以上になったら、行く可能性のない施設を取り消して、新しい施設を
登録すれば、問題は解決出来ます。

574 ：専門医：2006/06/19(月) 20:48:15 ID:uZ8qrssZ

追加です。
登録していない病院でも診察は、いつでも受けられます。
しかし、登録していないと公費負担がなくなり、普通の健康保険の
料金となります。

575 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 21:32:14 ID:P8FRPSmb

560です。皆様、ご丁寧にありがとうございました。

>>562,>>563
最初は検査、一週間後か二週間後に検査結果を聞くっていうのが多そうですね。
入院があると、大変だなぁ。。。
身体のことだから、仕方無いですね。。。

>>565
とても参考になりました。本当に、その通りですね。
自分でも、自分の中に何が潜んでいるのかわからなくて、とても怖くて、不安です。

昨日家人と相談したのですが、平日でも良いから都内で膠原病治療で有名な２～３病院のうち
どれかにかかってみようと思います。

>>566,>>567
いきなり入院される方が多いみたいですね。。。
仰るとおり、病状も治療方法も、千差万別な病気なんですね。
とりあえず早いうちに病院に行こうと思います。

>>568
Ｊ病院の混雑は過去スレにも出ていましたね。
Ｔ大病院のことも、視野に入れておきます。

全レスになってしまい、すみません。
何らかの自己免疫疾患であることは間違い無さそうなので、今後もこのスレで勉強させて貰います。
とても参考になりました。ありがとうございました。

576 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 21:55:06 ID:pvYaRMfd

>>560
今日他科で、港区のJ大学病院に行きました。ここも丁寧で親切です。
でも、ここも混雑しています。

577 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 22:12:58 ID:aen566TR

560=575氏
お大事に～ﾉｼ

そして自分も吐き出させてくだちい。
ループス腎炎（SLE）再燃で3ヶ月半入院して、15日にやっと出所できたんだけど
もう尿が泡立ってるよﾏﾏｿ＿|￣|○
安静にして収まるといいなあ…。でもステロイド性の糖尿病が出ちゃったから
多少は運動しないといけないんですよ(つд｀）
前回（発病時11歳、退院時15歳）から10年経っての再燃だったから、次に病院の
ベッドで寝る時は、10年後位に冷たくなってからが良いって勝手に計画してたん
だけど、やっぱり予定通りにはいかないものですね。

578 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 22:25:41 ID:75OUVBwB

>>577
ｳｧｰﾝ･ﾟ･(ﾉД`)ヽ(ﾟДﾟ )ﾅｸﾅ
自分も尿蛋白はここ３年くらい＋３維持ですよorzステロイド糖尿もそろそろヤバイ・・・
ストレッチなどの軽い運動で出来る限り筋肉付けて"(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!"
自分も食餌制限＋運動療法でｶﾞﾝｶﾞﾙよ・・・

579 ：病弱名無しさん：2006/06/19(月) 23:26:22 ID:+zb0JabJ

>>569
神奈川県は
病院や調剤薬局などはどこにも記載欄がない
特定疾患の病気でどこで治療受けてもＯＫっすよ

580 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 00:22:00 ID:PaPSmXXL

特定疾患、更新の案内が来ました＠神奈川
通院してるのは都内の病院。紹介されたのがそこ（都内）だったから。
時間的には県内の病院行くのとあまり変わらない。
薬局はご近所で。
住む場所で手続きが違うって知りませんでした。
特定疾患の診断基準は同じですよね？

581 ：専門医：2006/06/20(火) 01:22:57 ID:ZgpFPNx5

診断基準は全国同一と思いますが、違った例を
知っていたら教えて下さい。

市などから支給される「お見舞い金（難病患者援助金）」の額は、
さまざまです。
最高、月１万円から最低ゼロ円まであります。
これは、保健所ではなく、市役所などで聞いて下さい。
県で認定されると自動的に「お見舞い金」の通知を出すところも
あります。

582 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 02:07:02 ID:tz6E7qzB

更新の案内って、どこの地域でも郵送で送られてくるものですか？
初めての更新なのでいまいちよくわからない
保健所に用紙を取りに行かなきゃ行けないのかな？

583 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 02:21:45 ID:Of/wCqB0

奈良の方いらっしゃいませんか？
町医者で膠原病疑いと言われたのですがどこが有名でしょうか。

584 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 07:21:01 ID:LfTu3Luq

何度もこの話題出てるかもしれないけど今SLE入院中で
携帯からなんで過去ﾛｸﾞ読めず、改行も見にくいかも(´･ω･`)ｺﾞﾒﾝ
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30ﾐﾘ／day以下で退院が一般的とよく聞くけど
主治医に「35～40で退院」と言われたよ(((；ﾟДﾟ)))
感染とかまだ危険ｿﾞｰﾝじゃないの？なんだか恐い。
ちなみに入院1ヵ月。ﾊﾟﾙｽを経て今60ﾐﾘ。来週から減らしていくみたい。
内臓病変はなかったけど熱が下がらなかったから大量投与。
あともうひとつ、皆さん何ﾐﾘまで減らしてから社会復帰しましたか？

585 ：専門医：2006/06/20(火) 08:51:06 ID:ZgpFPNx5

５８２さんへ
最初に認定された時に郵送された封筒のなかに
翌年の更新の用紙が入っていると思います。
これは、毎年同じです。翌年の分が入れてあるはずです。
県によっては毎年郵送してくれるところもあるようです。
もし、なくしたのでしたら保健所に電話して
更新用の書類を郵送してもらって下さい。
不親切な保健所は取りに来るように言うかもしれません。
記入した書類は、届けた方がよいと思います。たいていは、
保健所の係の人がその場で記入内容をチェックしてくれます。

586 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 09:01:22 ID:tz6E7qzB

>585

ﾚｽありがとうございます
認定された時の書類には何も入っていませんでした
病院に行くタイミングが来月の１回なので
それまでに郵送されてこなければ取りに行かなきゃいけないですね

587 ：専門医：2006/06/20(火) 11:03:33 ID:ZgpFPNx5

５８６さんへ
更新書類の受付開始日は、県によって違いますので
来月まで待たずに早めに保健所に問い合わせの電話をして下さい。
例えば、千葉県の全身性エリテマトーデスの患者さんの
受付は６月１日からです。今、千葉県の方の分を優先して
書いています。
茨城県のある保健所は、７月１日から８月１０日までとして
期間を短く設定しています。

588 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 12:47:17 ID:4wc1jz3x

>>583
大阪の天王寺にある大阪市立病院が有名です。
奈良から来られてる方も結構いますよ。

589 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 12:53:22 ID:GS25VRqq

特定疾患の認定についてお尋ねします。

まだなんなのか確定診断がついてません。
いろいろな可能性があるらしく、検査が多くて結構な負担です。
症状は軽い（と自分では思う）けど、いろいろ出ています。
検査でも全部（なんなのかは不明）正常値ではないそうです。
認定については病名が確定したら医者が言ってくれるのですか？
仕事をしているのでそこそこ収入があるのでむりかな・・・・
他にも病気があるので病院代がかかるのと保険証が無いとこまるので
仕事やめたくてもやめられないorz

590 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 13:47:10 ID:DVdzIKVR

>>584
入院中ですか～。大変ですねぇ。私が入院していた頃に医者に言われた量は35mgでした。
それでも初めての入院で多いのでは？と、思い医者に尋ねた所
本当は40mgでも退院できるけど、一応様子見という事でうちの病院では35mgでという事にしています。
との事でした。
私はその頃急いで退院する必要もなかったので心配だからもう少し減るまで入院させてくれと頼んで
30mgで退院しました。

591 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 17:55:31 ID:YnUIZmi4

>>589
まず病名が決まっていないと無理
その病気にたいして、薬で治療してるなら認定されるよ。

収入によって自己負担限度額が変わるから、
収入があっても認定される
ただ、自己負担限度額が高くなるからあまり意味がない
これについては、ググれば詳しく調べられるよ

592 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 19:22:10 ID:jVrlKiGX

私が行っている病院は、特定疾患受給者証(自己負担０円)を見せると、
計算の窓口は行きますが、支払いを素通りして院内処方で薬を貰って帰りますので、
実際いくら支払いがあるのかわかりません。

良ければ、みなさんの通院費とお薬代を教えてください。　

593 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 20:20:25 ID:y/dNLd+5

知ってどうするの？

594 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 20:35:29 ID:LbMkTc3Z

優越感にひたるにFA

595 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 21:06:30 ID:xaAinGgA

収入によって自己負担額って違うのではなかったでしたっけ？
自分は親の扶養に入っているからか、負担割合0割ではあるけど入院費は2万ちょい/月でした。

>>584さん
自分も最近まで某大学病院に入院していて、どのくらいから退院可能か医師に訊きましたよ。
その時の返答は、そこでは　20mg/day　が安心して退院できる基準。とのことでした。
なぜならそれ以上にどれだけ多くても、それ以下にどれだけ少なくても、それ（20mg）を境界に感染リスクが
全然変わるからだそうです。
ちなみに医師の考え方や国などによっても全然違うそうです。

596 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 21:09:05 ID:ASODbAcj

東京女子医大膠原病リウマチ通風センター通ってるけど
採血、レントゲン、診察の三点セットで一万円オーバーする。

597 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 21:26:29 ID:GKX3w4ou

同じ病院でも退院条件プレ20～40mgのハバがあったよ。
遊びに行くという理由で60mgでも外出許可でました。
マスクは二重にして外出が条件だったけど。
そして三ヶ月入院して40mgで退院できました。
病院や検査の値で退院までの差がでますね。
　　　　

598 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 21:49:33 ID:1iSuw1sS

ＳＬＥです。発病して２年経ちますが蝶型紅斑が一度も治りません。
プレ60mg飲んでた時もパルスした時も蝶型紅斑だけは良くなりません。
現在検査値は正常だし、紫外線対策してるのに良くならない…

何年も経ってから蝶型紅斑が治った人いてます？

599 ：病弱名無しさん：2006/06/21(水) 05:21:42 ID:33LA+qyQ

>>584です。またひとつﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ副作用が増えたのかここ数日不眠気味ですヽ(`Д´)ﾉﾏｲｽﾀｰで3H睡眠…

皆さんありがとうございます。
やっぱり病院によって退院目処って違うんですね。
主治医が『退院目処40ﾐﾘ』って言った時、(#ﾟДﾟ)って思ったけど別におかしくはないんですね。
自分なりに色々情報を仕入れたり勉強したりしていると、主治医や病院を信用できなくなる時があってそういう時戸惑う(´･ω･`)
素人が昨日今日仕入れた知識よりどう考えても先生の方が…ってわかってるんだけどW
やっぱり40ﾐﾘで退院→自宅療養→通院→20ﾐﾘ以下で社会復帰がいいのかな。
順調に減らせても40→20ﾐﾘって結構日数かかるよね｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

600 ：病弱名無しさん：2006/06/21(水) 06:12:28 ID:33LA+qyQ

>>588
私も前に一度その病院を勧められて落ち着いたら受診しようかと考えてるんですが
有名な先生がいらっしゃるんでしょうか？それとも専門医の数が多いとか…。
腕も大事だけど今後妊娠、出産もしたいし主治医はちゃんと話を聞いてくれる、
何かあればちゃんと相談できる人がいいなって思って
発症した時からいくつか病院を回りましたがどの先生もなんか(´･ω･`)な感じ。
今回、高熱が続きいつも（専門医）の先生の外来の日まで待てなくてちょうど不満も持ってたし
（数か月に1度採血→ﾌﾟﾘﾝﾄされ渡されるだけで説明なし。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ15ﾐﾘ／DAY出すだけ）
「膠原病、奈良」でぐぐって某大学病院行ったら初診専門のｲﾝﾀｰﾝみたいな医者に
すぐ入院決定されたので誰が診てくれるかわからないままここに入りました。
あとから顔を見せにきた主治医は…これまた話さない系｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
この病気について色々一から説明してくれた先生なんて…会ったことないよ。

長文連投ごめん(´･ω･`)

601 ：病弱名無しさん：2006/06/21(水) 08:01:18 ID:I4mIABr0

結局　膠原病専門科のある大学病院などで相性の悪い主治医に当たるよりは
専門科が無くても膠原病の知識が豊富で熱心な良い主治医に当たる方が
いいんだろうか？

602 ：病弱名無しさん：2006/06/21(水) 12:31:50 ID:VNi6yhaY

私の場合、通院しやすさ最優先で選んでます。
結局緩解状態だと、
プレドニンの処方と血液検査くらいしかやることないじゃないですか。
だったらなにも専門科である必要ないと思うから。

603 ：病弱名無しさん：2006/06/21(水) 21:21:39 ID:qKpvfRlr

>>602
同じく。

主治医は専門医じゃないが、病名告げられたときに、
膠原病のことを丁寧に説明してくれたので信頼してる。
専門医にセカンドオピニオンをとったこともあって、
転院の話も出たけど、普段の通院は別にいいかなと。

604 ：病弱名無しさん：2006/06/21(水) 21:32:16 ID:s4F1de4u

私の主治医も話さない系なので、いつも不安です。
検査結果も勇気を出してきいてもはっきり教えてくれない。
膠原病の医者って話さない系多い？
リウマチ科に行ってる友達も先生とはどうも合わないって言ってました。

605 ：病弱名無しさん：2006/06/21(水) 22:14:09 ID:8khabLIo

>>557
遅レスで申し訳ないが、12錠飲んでたのは3日です。
その前3週間ほどは、腸にきていたのでずっと絶食していて、点滴でどのくらい
ステロイドが入っていたのかわかりません。
8錠飲んでたのは3、4日。6錠で1週間ほど飲んで、退院しました。

で、副腎が一日に分泌する量は、たぶん5mg・1錠分。

606 ：病弱名無しさん：2006/06/22(木) 05:00:21 ID:nqpsRe1y

４年間でてた蝶型紅斑がプレ半年で消えました。
そのかわりムーンがひどいわけですが。

607 ：病弱名無しさん：2006/06/22(木) 09:37:52 ID:xrz50z+6

>膠原病の医者って話さない系多い？

治らない病気だから突っ込んで聞かれたくないってのがあるんだろか？

608 ：病弱名無しさん：2006/06/22(木) 09:43:18 ID:k2zC6bwV

治らない=解明しきれていない

完璧に説明してあげられないからかなあ
でも現状を説明してほしいよね

609 ：病弱名無しさん：2006/06/22(木) 12:28:05 ID:F5GmMGeQ

360 名前：病弱名無しさん投稿日：2006/05/24(水) 11:23:07 ID:OmkTOEgf
つまり、
ウィルスや花粉などの異物にこの異常なたんぱく質がセットで
膠原病になりやすいということですよ。

361 名前：病弱名無しさん投稿日：2006/05/24(水) 18:38:12 ID:OmkTOEgf
↓医者スレから持ってきた
----------------------------------------------------------------------
-ヒトパルボウィルスＢ19ってりんご病だしな。知ってるよな？罹患率もわかってるよなー？
フケンセイ感染あるし子供のころかかったら終生免疫だから抗体陽性率は高いと知ってるよな？
だいたいな、ヒトパルボウィルスＢ19抗体のない血液はめったに手に入らない。
血液センターがヒトパルボウィルスＢ19抗体のない血液献血者を登録しておき、免疫抑制中のかたに輸血が必要なときは、その人に呼び出しをかけるぐらいだ。
県に2人ってところもあるくらいだ。

わたしのとこでは、自費になるが、
SLEやMCTDなどの方、血液疾患の方、ステロイドなど使用する前にウイルス抗体価をコントロールでとらせてもらってます。
（検査を実施した経験自体が「まれなこと」のはず。って、あんた、決め付けすぎ！被害妄想。）
B19は、抗体価と相関はない。
また血液製剤のウイルス感染でパル簿は問題になるが、輸血経験者にSLEが多い、というデータはでてないよな。。

----------------------------------------------------------------------------------------------------------
ステロイド使う前に自費でパルボ検査出した方がいたら教えてください。
特にどこの地域の話なのか聞きたいです。

610 ：病弱名無しさん：2006/06/22(木) 14:25:30 ID:HJd3YmTB

>>600
市大通ってるけど、俺の主治医はかなり話し聞いてくれるよ。
膠原病科の初診は月曜の朝しか受付しないから気付けてね。

611 ：病弱名無しさん：2006/06/22(木) 14:46:59 ID:yh07X+MM

>>610 どこの市大？

612 ：病弱名無しさん：2006/06/22(木) 16:14:11 ID:YekzgH9M

大阪市大では？

613 ：病弱名無しさん：2006/06/22(木) 17:37:45 ID:fbhagWiA

市大病院、名古屋、横浜にもあるよ。

614 ：病弱名無しさん：2006/06/22(木) 19:37:10 ID:94shKj6h

>>610
>>600です。情報ご丁寧にありがとうございます｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
とりあえずこっち退院して落ち着くまで通院、
血液ﾃﾞｰﾀを持って市大受診します。
>>610さんの主治医に当たればいいなぁ…。

615 ：病弱名無しさん：2006/06/22(木) 23:18:24 ID:WJj7pgJh

教えてください。

足の関節が痛いので血液検査したら、膠原病の疑いがあるという事だったので
総合病院を紹介されました。
検査の結果、陰性と診断されて「今の所は大丈夫。足がぷくっと腫れたら来てください」
と言われて1年半がたちました。
1回目の検査は抗体160倍で、2回目は40倍でした。

この頃は寝起きに手が痺れて一日中、めまい、頭痛、耳痛に悩まされています。
腕や足の関節も痛いです。

あまりに耳が痛いので耳鼻科に行ったら「顎関節症」と診断されました。

顎関節症は膠原病と関係あるのでしょうか？
足が腫れていないかぎり、総合病院には診察に行かない方がいいのでしょうか？

616 ：病弱名無しさん：2006/06/22(木) 23:54:49 ID:VYpdNBY9

行かないほうがいい、なんてことはないよ
痛みとか、自分以外にわかるわけ無いんだし
病院は治療のために行く所だけど
なんでもないのを確かめに行く所でもあるんだよ

膠原病と関係あるかどうかはちょっと分かりかねるけど
聞く前にｸﾞｸﾞｯてみた？

617 ：病弱名無しさん：2006/06/23(金) 22:30:35 ID:tMm0a5+r

>615さん
私も>616さんと同意見です。
受診された耳鼻科というのは耳鼻科専門の医院ですか？
総合病院なら、膠原病の可能性については医師に伝えましたか？
「足が腫れたら」というのは単に一つの例として挙げられたものだと思うので、それに該当しないなら
行ってはいけないなんて事はありませんよ。
他に不安な症状が出ているのなら、再度検査に行くべきではないでしょうか。
経済的に余裕があるなら、膠原病の検査だとか内容をこちらで限定はせず、「こう言われたことがある」と
可能性だけを示して、お任せで調べてもらった方が良いと思います。
ひょっとしたら他の原因かも知れませんし。

618 ：病弱名無しさん：2006/06/24(土) 03:21:07 ID:2EwtoQe2

>>615
私体調＆数値が悪いときに「顎関節症」になったよ。
なので病気からきてる可能性もあるかと。
血液検査してもらうといいかも。

619 ：病弱名無しさん：2006/06/24(土) 23:46:35 ID:79ivqhKJ

sle＋sjsの患者ですが、乳腺科で乳腺繊維腫と判断され3cmくらいのシコリがあり
ます。シコリは悪性ではないので経過観察と医者から言われたのですが母も若い
時に乳腺繊維腫で軽くメスを入れ摘出しまして摘出したら？と言われましたが膠
原病は手術すると体調崩すかなとか悪化するかなとか心配です。同じ乳腺繊維腫
になられた方いたらアドバイスください。
膠原病科でももちろん聞くつもりですが。まだ先なので。

620 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 03:19:06 ID:Ms1wKELr

>>616
>>617
>>618
615です。書込おそくなってすみません
病院に行って検査してもらいます。
ありがとうございました。

621 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 12:43:23 ID:busBB6E3

埼玉県にお住まいの方、
良い病院を教えて下さい・・・・。
義理の母が、リウマチと思われ。

622 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 12:58:18 ID:FTI3f29I

埼玉なら埼玉医大が膠原病に詳しいって聞きました。

623 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 18:39:56 ID:RyzKkg0O

話さない系の医師に日光は避けるように言われました。
何の可能性があるのでしょう・・・・
SLEじゃなくても日光は避けたほうがよいのでしょうか？

624 ：病弱名無しさん：2006/06/25(日) 19:52:45 ID:ddmgM1r2

>>623
私はSLEとは別の膠原病患者ですが、主治医に日光について尋ねたらSLEでないのであ
まり気にしなくてよいと言われました。しかし、本によっては膠原病全般について日
光はさけるべきと書いてあります。理由は確か日焼けがヤケドと同じ状態なのでダメ
ージを受けた細胞を正常な細胞が攻撃し、自己免疫が活発になるきっかけを作る可能
性を否定できないような話だったと思いますが、君子危うきに近寄らずというところ
でしょうか。

625 ：病弱名無しさん：2006/06/26(月) 07:11:44 ID:u9oxH7Cn

>>623
624も言ってるように、
やっぱり症状の悪化を誘因すると考えられているから、自己防衛はしたほうがよいと思われ。
かと言って「タイヨウのうた」とかじゃあるまいし、
海とか山とか何でもかんでもだめーっ！っていう病気じゃないので
って訳ではないのであまり神経質にならん程度に自分の体調と相談してうまく付き合うのがよいと思います。
SLE10年目、何だか熱が下がらなくなってまた入院、ステロイド50ﾐﾘに戻っちゃったよorz。
とんだ10周年記念だ(苦笑)orz。
携帯なので改行変だったらスマソ。

626 ：625：2006/06/26(月) 07:18:00 ID:u9oxH7Cn

あー、「じゃないので」か「って訳ではないので」のどっちかスルーして(^^ゞ

627 ：病弱名無しさん：2006/06/26(月) 12:53:48 ID:ZYEoQe9E

神奈川在住のSLE患者です。
最近特定疾患の認定がおりました。
県によっては色々なお見舞金制度があるんですね。
みなさんの書き込み、勉強になります。

私も都内の病院を紹介されて通院しています。
そういえばそこは入院設備の無いところなので、もし入院になったらどうなるのだろうか。
来週診察なので担当医に確認しておこう･･･。

628 ：病弱名無しさん：2006/06/26(月) 22:24:04 ID:ZC0ShCQg

>>627
特定疾患の使えるリ膠科のある病院に入院なんでしょうかね。
詳細わかったらお願いします。
単なる腎炎とか扱いになったらどうなのか、なんて気になりますよね。

知り合いで同じ病院の内科とリ膠科にかかっている人がいて
同じ薬でも内科の医師しかいないときだと
公費じゃなかったりするみたいです。

629 ：627：2006/06/27(火) 10:12:23 ID:eWovdvAh

682さん、もしも入院することになるとしたら膠原病科のある病院になると思います。
今度、担当医にどこの病院を紹介してもらえるのか聞いてみます。
私は同じ病院内で膠原病科と他診療科にかかっていますが、薬は膠原病科のほうで一括して出してもらっています。
たまたまかもしれませんが･･･。いつも薬代も公費負担になっているのでとても助かっています。
（勿論、他診療科の診察代は公費ではありません）

630 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 12:09:43 ID:D8jZoiTW

他の科でも膠原病に関連しているものであれば
特定疾患の医療証の扱いになります。
SLEですが、皮膚科、整形外科、眼科で対象になりました。

631 ：630：2006/06/27(火) 12:17:15 ID:D8jZoiTW

↑すべてSLEの症状に関連した検査＆診察でしたので。

632 ：627：2006/06/27(火) 14:45:32 ID:eWovdvAh

まぎらわしい書き方をしてすみませんでした。
私がかかっている他診療科は、直接膠原病とは関係が無いため対象外になってます。

633 ：病弱名無しさん：2006/06/27(火) 23:12:42 ID:5DJvwcCl

>>629
薬剤師です。
同じ処方箋の中に特定疾患とそうでない薬が混在していた場合
管理料、調剤料やその他の部分は公費でまかなってるので
特定疾患外の薬は本当に薬代だけの負担になるので
かなりオトクということになります。
他の薬代も公費になってるのは
医師の好意か病院の手落ちか薬局が気がついていないか、です・・・・
（公費外と指定されていることが多いです）
たとえばプレドニンとか飲んでればカゼもひきやすいし胃も荒れるが
どこまでかというのは医師や病院の判断でしょう。

634 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 09:41:00 ID:dpFs/SW0

>>633
＞医師の好意か病院の手落ちか薬局が気が付いてないか…

私の病院はもともと特定疾患で受診している科で出た薬や検査は（膠原病以外のもの）、
もとの病気の症状が変わったり、だいぶ機関が空いて初診とかにならなければ
手落ちというより極力病院側が好意的に公費負担にしてくれている、という感じですね。
本来は風邪薬とか公費外として病院はそのぶんお金をもらえるのかもしれませんが(^^ゞ、
同じ診療報酬に公費の病名があれば請求してもとくに何も言われないみたいです。
院外処方ですが、ついでにもらった湿布とか眠剤とか、薬局からも特に何も言われたことないです。
どっちかというと、保険者側が大目に見てくれてるのかな？？
とりあえず厚生省様様で、助かってます(笑)。

635 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 14:44:15 ID:Q0E71Uqy

すみません、ここで質問していいのか解りませんが・・。
以前、血液検査で抗核抗体が40倍でした。
そのときは医師が「大した数値ではないので問題ありません。
でも、自分の体質を自覚しておいた方がいいです。」と言われました。
それから1年と少しですが、このところ倦怠感が強くなっていて
この3日ほど39度近い熱が出ています。
風邪などの症状は全く無かった為、もしや膠原病の症状ではと思いました。
今は家で出来る限り横になっていますが、
もし膠原病から来るものなら、このまま熱が下がると言う事はないのでしょうか？
病院に行けばいいと思いつつ、小さい子が2人居るので躊躇しています。

636 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 14:50:59 ID:/+7v0tvN

93 ：ひよこ名無しさん：2006/03/28(火) 02:03:32 0

別に竹石圭佑がゲイでもホモでもどーでもいいだろ。関わらずに無視すりゃ良いだけだし。
大体、ほっとけば勝手に犯罪起こして、また逮捕されて社会から消えるような野郎だしな。

637 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 15:26:03 ID:dpFs/SW0

>>635
何か別な病気ということもあるかもしれないし、
とりあえずは原因をはっきりさせるためにも長引かせないうちに早めに受診されてみては？
自分以外に世話をしなければいけないご家族がいらっしゃるのなら尚のこと。
仮に何でもなかったとしても精神的にもすっきりされると思いますよ。
ちなみに一般的によく行われる抗核抗体の検査は、
健常な膠原病以外の方、とくに女性は陽性に出やすいんだそうです。
そこからじゃあ具体的に膠原病の何？となった時は、
他の症状や検査数値などから併せてさらに詳しく調べてもらえると思うので、
何にせよ、まずは病院へいらっしゃってみては？(^^)

638 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 15:29:33 ID:/jLJjJRo

>635
>もし膠原病から来るものなら、このまま熱が下がると言う事はないのでしょうか？

私の場合熱がずっと下がらないのでいろいろな科を廻って異常ないと言われ続け、
膠原病内科を受診して膠原病だと診断されました。そして、発症から比較的早くに
治療を開始したので重症化しなかったと説明されました。心配であるならすぐに受
診したほうがよいと思います。

639 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 18:45:13 ID:Xgz3qjvl

エンドキサンパルスって、かなり副作用が強いみたいですが
人によって差がありますか？

エンドキサンパルスを月に一度するかもしれないのですが
長期入院になるのでしょうか？

640 ：病弱名無しさん：2006/06/28(水) 22:29:56 ID:Q0E71Uqy

>>637 >>638
有難うございます。
明日になっても少しも下がっていないようなら
受診しようと思います。

641 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 00:08:08 ID:lzGCL22s

>>639
個人差もあるし、量と期間によっても違うから、月に一度という情報だけではなんとも。。
ただ、入院に関しては外来でやってるとこもあると聞いた（やった人は副作用的に
相当きつかったらしいが）

642 ：633：2006/06/29(木) 00:42:59 ID:/G6yR38X

>>634
院外処方で薬局では病名、症状は知らされているわけではないので
処方箋に公費外の記載がなければすべて公費にしてしまいますよ。
膠原病のために心理的に不安をきたしていて睡眠薬を処方されている
関節痛や筋肉痛がおこっているので湿布を処方されている
と私は判断することにしています。
病院にもよりますが、好意的なところけっこうありますよ。
だって膠原病持ってたらなんだって起こりうるでしょう。

私も膠原病保持者ですから、なにかとびくびくしてます(~_~；)
口内炎や湿疹できたとか尿の出が悪いとか痛いとか・・・
症状はどれも軽いので仕事もしていますし、公費は受けていませんが
金がかかることは確かだ・・・・

643 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 13:30:05 ID:lmPjtkZv

>>639
エンドキサンパルスしました。点滴後2～3週間目くらいに免疫低下がピークになるので
感染症に気をつける必要がありそのために3週間ほど入院での治療でした。641さんの言
うように仕事の都合で休めない人などには外来で行う場合もあると医師は言っておりま
した。今回は副作用は意外とありませんでしたが、一定量（20回だったか40回だったか
忘れたけど医師はあくまで統計上の話とことわったうえで）を超えると発ガンのリスク
はあると説明を受けました。

644 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 13:36:21 ID:/G6yR38X

エンドキサンて抗ガン剤なのにどうして発ガン性があるんでしょう？

645 ：病弱名無しさん：2006/06/29(木) 13:54:53 ID:lmPjtkZv

>644
その質問の意味は抗ガン剤だから発ガン性はあり得ないのではということですか。

646 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 00:46:44 ID:l7KaWm70

>>642
何か勘違いしていない？
>処方箋に公費外の記載がなければすべて公費にしてしまいますよ。
「公費外」なんて記載する場所もないし、
「公費負担外と記載した処方箋」なんてないよ

公費負担の薬の場合は、処方箋に記入しなければならないものが2つあり
それが記載されていなかったり、書き忘れたら
いつものんでる薬でも公費負担と認めまられません。
私は医事課の記入漏れミスで何度も調剤薬局と医事課を往復させられた経験が3回あります。

処方箋左上に
公費負担者番号
公費負担医療の受給者番号ってのがそれ
良く確認してみましょう

647 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 08:04:22 ID:8+AvnVQq

>646

薬局によって細かいやり方が違うんじゃないの？
どっちにしろ、そんな記載があるとかｽﾚ違いだけど

648 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 08:05:23 ID:NltLCC19

私、処方箋にちゃんと特定疾患の番号ついてたのに、
しかもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝと胃薬だけだったのに、一瞬金取られそうになったことある(笑)。
どこ見てんのよ～ッ(笑)

649 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 08:09:30 ID:O1Ta6PW+

>>633
>他の薬代も公費になってるのは
>医師の好意か病院の手落ちか薬局が気がついていないか、です・・・・

というより、自己負担分が窓口で未収になるより公費にした方が良いからでしょう。
病院経営という視点から未収金対策が重要ですなので、なるべく公費申請させて取れるところから取って、
不良債権化しないようにしていると考えるのが妥当。

650 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 17:28:06 ID:7DvsUmfT

>>639
月１でパルス６回しましたが、吐き気や食欲不振といった副作用は出ませんでした。
パルス中に吐き気止め等も入れてもらってるおかげだと思いますが。
４回目くらいから脱毛が始まりましたが、
これはプレドニンのせいなのか、エンドキサンのせいなのか分かりません。
卵巣はだんだん弱ってきているようで、そろそろ生理止まりそうです。

パルス入院は本当は１泊でもいいんだけど、
ついでに蓄尿するため２泊～３泊といった感じです。
２週間後に外来で検査してます。
入院や輸血が必要なほどに数値が下がったことはありません。

ちなみに７回目以降は３ヶ月に１度になりました。
12回目以降は半年に１度になる予定です。

651 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 17:30:32 ID:A4v7ZBmf

俺はエンドキサンする時は３日入院だよ！一日目は尿を貯めて二日目にエンドキサン点滴で三日目に退院だよ！副作用は長期でやるとはげるよ！あと点滴中に気持ち悪くなる程度かな！

652 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 00:21:04 ID:xlKst6EZ

>>646
処方箋に公費外なんて記載する場所は確かにないけど
処方内容に書いてきますよ。手書きのところもあるけど。
例えば
１プレドニン、２ガスター、３アルメタ軟膏、４PL顆粒、アスベリン
　だとすると　４は公費外　とか書いてあるか
　または１、２、３のところに　公と書いてある。
しつこくスレ違いでスマソ。

653 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 01:19:47 ID:xxnTg1QI

>>652
あの
医療事務で膠原病患者なんですが・・・
そういう場合は、処方箋は2枚書いて処方箋を別にしないと通らない所のほうが多い
652のお住いの地域では「公費外」と書けば通るのだろうけど。

654 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 02:47:03 ID:CRy0TkOp

>>646
薬剤師の方が言っているのだから、そういうところも実際にあるのかも
手書きのようだけど

>>649
憶測で言うのはやめた方が…

>>653
>652のお住いの地域では「公費外」と書けば通るのだろうけど。

まさにあなたの言うとおりで、地域によってそれぞれ

>処方箋は2枚書いて処方箋を別にしないと通らない所のほうが多い

これだって地域や病院によってそれぞれということですよね

自分基準で語ったところで、地域によって違いはあるということで
ﾏﾀｰﾘ行きませう

655 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 04:28:51 ID:PapVpyix

>>653
私も医療事務＆膠原病ですー。なんか嬉しかったのでつい。
話の途中で個人的レス、スマソ(^^ゞ
さっき看護婦が見回りにきて起きちゃったよ…orz

656 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 11:01:35 ID:MU2FuOEd

ループス腎炎再燃。
6月中旬に退院して、入院前より浮腫みとか酷くなった( ﾟ∀ﾟ)ﾊﾊハハ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ＼ / ＼/ ＼
もう入院は嫌だ。入院するくらいなら自宅療養で悪化して芯でもいいや。

657 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 11:08:54 ID:e8hauTNE

あの、膠原病で医療事務をやっている方がいらっしゃいますけど、
職場へ病気のことは話していますか？

私は最初に勤めた病院へ膠原病のことを隠して入職。
これではマズイと思い、院長に病気のことを告白したら、
感染症にかかりやすい危険な職場で働かせるわけにはいかないと、
クビにされました。

他にも医療機関の面接を受けてきましたが、
同様の理由で不採用になっています。
ＳＬＥとステロイドを飲んでいることが問題みたいです。
主治医はプレ４錠飲んでいても、
内科病棟で働いている看護婦の患者さんだっているんだから
大丈夫だと言っているんですが。

ちなみに、整形外科や眼科のような感染の心配のない科ですか？

658 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 11:19:36 ID:IOktnH5a

>657
確かに病院は感染症にかかりやすいところだけど、それだけでいきなりクビは解雇権の濫用ではないでしょうか。
それなりの配置を考えるとか病院側も一定の措置を講ずるべきだと思います。

659 ：655：2006/07/01(土) 13:42:44 ID:ZSzL7Fom

>>657
委託業者から派遣で今の病院に勤務しているのですが、
とりあえず現場スタッフの長にだけは入社当時から話してあります。
年に１度の健康診断でも正直に問診とかで言ってますが、
所詮うちの場合は小学校の身体検査なみなのと、
普段落ち着いてるので（普段はプレ10㎎）診断書で就労に問題ありと書かれた事もないし、
会社側からもとくに言われたことはないです。
ただ、これが自分で医療機関の就職口を探してしかも個人病院、とかであれば状況が違ったでしょうね。
就職先との相性、それまでの職歴や経験年数にもよるのかもしれませんが…。
ちなみに担当部署は公立の総合病院（全１４科）で窓口・会計業務常勤です。
１日に来る患者さんはだいたい１０００～１５００位かなあ、、、
同じ院内の内科でずっと診てもらって、
たまに再燃、入退院（ていうか今入院中）も繰り返してますが、
担当医師にも普段は特に仕事に関して制限された事はないです。
わりと楽な環境ですが、ただ収入はかなり少ないですよ～(^^ヾ
実際、膠原病でも医療機関で普通に働いている方は、
事務に限らずいっぱいいらっしゃるようですね。
薬剤師さんもいらっしゃったようだし、看護婦さんなんて本当に尊敬しちゃいます。
まあでも、どんな仕事であれそれが自分に合っていると思うなら、
うまく病気と付き合いながら無理せずガンガレp(^^)q
私も早く職場復帰したいです。長レススマソ。

660 ：657：2006/07/01(土) 15:14:23 ID:e8hauTNE

レス、ありがとうございます。

>>658
小さな病院だったので、受付事務以外の部署へ配置転換できなかったんです。
大病院の病棟クラークなど、病院勤務でも患者さんと接する心配のないところを
選ぶようにと言われました。

>>655
やっぱり派遣から入ったほうが入りやすいですよね。
私は短期間でしたが、受付事務の仕事をして、やりがいがあったので、
また勤めたいと思ったんです。
ある病院では「受付は無理だけど、会計事務なら雇ってもいいが、人手は足りている」
と断られました。
はやく職場復帰できるといいですね。
無理はせずに。

661 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 18:05:04 ID:H/y0ACsn

SLEの発症原因として性行為が関係することはありますか？妻と結婚する前ですが、中だしして3日後ぐらいから具合わるくなり、1週間後にウイルス性肝炎で入院、その半年後SLE認定。きっかけが私かとも思い血液検査しましたが、検査結果は問題ありませんでした。

662 ：病弱名無しさん：2006/07/01(土) 20:27:35 ID:m2GOpny5

>>661
遺伝、細菌感染、女性ホルモン、薬物、紫外線が関係あるのでは？と考えられてはいるけど
発症原因はまだ正確解明されていないはずです。
性行為が”もし”原因とするならば細菌感染にあたるでしょうね。（上にも書いたとおり原因は解明されていませんので悪しからず）

663 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 10:47:13 ID:EBw2p+JD

そうだよね。性行為そのものが膠原病の原因の可能性があったら、若い人から膠原病
になっていくよね。

664 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 11:23:30 ID:h2iNrzfh

ていうか、私発症したとき処女だったから…w

665 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 12:04:30 ID:UdHEr5Rx

奥さんはもともと膠原病になりやすい体質を持っていて、肝炎がきっかけになったんじゃないかな。
タイミング的に引っかかっているのかもしれないけど、旦那さんが病気にしたんじゃないよ。大丈夫。

666 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 16:13:14 ID:8E7U43tB

ダミアン

667 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 20:27:26 ID:dLhwCs5N

ものもらいができた。
プレドニンで抵抗力落ちてるせいかな…
来週から免疫抑制剤追加なのに不安だ。

668 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 21:24:42 ID:Z/R1m+cd

>>667
まあ！！ご同輩。私はすぐに病院に行きましたよ。
目薬で快方に向かっています。私も強い免疫抑制剤とプレを飲んで
いるので、大きな病院に行きました。服用している薬は眼科に持って行った
方がいいと、主治医に言われました。
それから仕事は休んだ方がいいと言われました。でも通院日以外仕事に
行きました。（これは感染症なのでいけないそうです。正規で働いて
いますが、休むと収入に響くので行っちゃいました。）

669 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 22:36:52 ID:z0MuV7Xb

661です。ありがとうございます。だいぶ気が楽になりました

670 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 23:10:49 ID:8ymCNVNI

プレドニンとリウマトレックスの服用が始まって2週間になります。
吐き気と頭痛、胃痛、欝の悪化がいっぺんにきましたがこれも副作用なのでしょうか？
次から次へと不調が続きすごく滅入ってます…
皆さんも辛い思いをしてるのに私ったら…ダメ人間ですよね

671 ：病弱名無しさん：2006/07/03(月) 13:20:44 ID:XLiTZp7Z

>>670
どれも経験あるので多分副作用と思います。胃痛、吐き気関係は、ひどくなると
別な病名もらえることもありますので気をつけて。あんまりひどいようでしたら
胃腸科の受診をオススメします。
不調が続くと気が滅入るのは当たり前のことなので、あまりご自分を責めないように。
辛い時はどこかで吐き出して気分を変えてくださいね。ここで愚痴るんでもOKですよ。

672 ：病弱名無しさん：2006/07/03(月) 17:50:25 ID:PpAiL8tG

補体があがらない

SLE2年でプレドニン日/10mg
頭が重いだるい目が熱く感じるくらいで他には自覚症状ないのに
ｃ3 ｃ4 正常値の半分
stDNAが正常値の10倍

嗚呼血液検査ばかりパニック障害も併発
たまらん

673 ：病弱名無しさん：2006/07/03(月) 21:34:36 ID:JoLZZLEU

すみません、教えてください。
3年前ほどからあちこち痛く、3ヶ月ごとに治るような感じの症状なんで
去年から病院にいき始め、年末に何とか「膠原病かもしれないね～」と医師に
いわれたものです。最近めっきり膠原病らしい痛みは少ないのですが
その代わりおととい辺りから指先がしびれててほとんど感覚がありません。
両方の指先で、本当に先っぽだけなのですが、こんな症状、膠原病にもありますかね？

674 ：病弱名無しさん：2006/07/03(月) 23:06:58 ID:dkvif7Lz

>>671
優しいお言葉ありがとうございます。
痛い苦しいって家族にも友人にも言えなくて
悪い方悪い方に考えてしまって…
ここで吐き出したら今日は少し張り詰めたものが緩んだ感じです。
胃腸科の方も受診してみますね。
本当にありがとう。。。

675 ：病弱名無しさん：2006/07/04(火) 00:57:52 ID:++OzM7AB

今50歳のお母さんが、目のまわりのかぶれ、だるさ、微熱がしばらく続いてて病院でこうげん病かもね、と言われたそうです。今血液検索の結果待ちですが、すごく心配です…。お母さんに長生きしてほしいです。治る方法はないんでしょうか…？？

676 ：病弱名無しさん：2006/07/04(火) 03:34:14 ID:qleudE5h

>>672
>>674
いっしょに頑張ろう(｀･ω･´)

私も人の事言えないほど病気（自己免疫疾患）や副作用の事で
精神錯乱起こしたり欝になったりするけど…
止まない雨はないよ。きっと。

677 ：病弱名無しさん：2006/07/04(火) 06:38:28 ID:G0G6lX+J

>>673
>>675
医者に相談することをお勧めします

678 ：病弱名無しさん：2006/07/04(火) 07:48:23 ID:fc5ZNFpy

>>675
例えそうだったとしても、よっぽど重篤でなければすぐ命に関わるような病気ではないので、
ってか、血圧とかみたいに体質みたいなものなので、治るって事はないです。
でも初発の症状が初期で、薬を飲んだとしてもちゃんとｺﾝﾄﾛｰﾙできれば全然怖い病気じゃないので安心して下さい。
でも病状によっては家事だとか辛かったりする事もあると思うので、時々お母様を助けてあげて下さいネ。(^^)
いずれにせよ、あまり大したことないといいですね。

679 ：病弱名無しさん：2006/07/05(水) 01:54:33 ID:wyUDOsun

どなたかSLEで、透析しているかたいますか？そして、透析して無尿になるはずの尿が出てるかたおりますか？

680 ：病弱名無しさん：2006/07/05(水) 10:32:42 ID:WBeL/40k

透析したら必ず無尿になる訳じゃないでしょ？

681 ：病弱名無しさん：2006/07/05(水) 15:48:58 ID:/OCQBnFA

675です。まったく無知だったので、心配でしたが、すぐ生死に関わるわけじゃないと知って安心しました(>_<)離れて暮らしてるので心配で…。いつも元気なお母さんが病気かもと考えただけで、胸が苦しくなります…。検査結果を待ちます。

682 ：病弱名無しさん：2006/07/05(水) 18:45:55 ID:vqhz3MsW

母ちゃんを大事にしる！！

683 ：病弱名無しさん：2006/07/06(木) 00:55:22 ID:nhXmK/rk

153 名前：卵の名無しさん [sage] 投稿日： 2006/06/24(土) 23:57:25 ID:rAE3LfiJ0
小林奈保 ◆LSlpUFZC6さんは
レイキスレでも劇団四季スレでも、
さんざん悪態ついた上、最後は逃げてゆかれました。

絵門ゆう子さんのサイトでは、
がん患者相手に暴れて、ＢＢＳを閉鎖においこんだのですよ。

182 名前：卵の名無しさん [sage] 投稿日： 2006/06/25(日) 17:23:57 ID:73GdGETe0
>>153
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1148425238/704

こっちに少し書きましたが、このスレ同様、実際の患者さんたちに、
困った発言をくりかえしたのです。

この間お亡くなりになった絵門さんなんかには、
「魔が入っている」みたいなこと書いていたし。
（これはたしか自分の日記にだったかな？）

絵門さんのＢＢＳは、このスレと違って、お医者様はいませんでしたから、
フォローしてくださる方がいなくて、本当に悲惨でした。

重篤な患者さんもいたのですよ。

絵門さんＢＢＳのログを少し持っている人がいて、
今ＤＡＴ落ちしているこのスレに張られていましたよ。

http://ex.2ch.net/test/read.cgi/net/1073386690/

684 ：630：2006/07/06(木) 13:18:39 ID:YkGFeF+B

元NHKの池田裕子アナ（絵門ゆう子）、亡くなられていたのですね。合掌。
西洋医学を否定して、全身にガンが広がったって
以前テレビで話していた・・すごく明るい人だったのに。

685 ：病弱名無しさん：2006/07/06(木) 13:30:09 ID:toMvtlOO

てか、ここってお医者様も見てるでつか？

686 ：病弱名無しさん：2006/07/08(土) 06:40:12 ID:NAY5uM6F

>>685
みてるでつよ

687 ：病弱名無しさん：2006/07/08(土) 17:51:07 ID:tIJhXJsL

プレドニンて太ってる人には多めに投与しなきゃ効かないのかな？
病状はもちろん体重によっても初期量が左右するんなら…
食欲増進で体重増えて再燃する危険大？

688 ：病弱名無しさん：2006/07/08(土) 19:54:43 ID:rXmivBP9

>687
体重増加と再燃て因果関係あるの？

689 ：病弱名無しさん：2006/07/08(土) 23:43:36 ID:HMPo3S70

最近、不整脈で苦しい…
免疫が心臓を攻撃してるのかな？

難病情報センターのＨＰで、医療従事者向けの皮膚筋炎情報では
五年生存率６０～８０％になっているのに
患者向けの情報は十年生存率が８０％になってるし…
安心させるようにしてるのかな？　

690 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 00:28:00 ID:wfDOev5x

あくまでも平均でないの？
だからといって自分はまさか当てはまらないんぢゃ…
と疑心暗鬼になりすぎるのも不健康なハナシ。
とにかく早めに先生に相談すべし！

691 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 01:55:04 ID:XuEb+qIY

難病情報センターの皮膚筋炎情報って平成１４年のものじゃん
今ではその時より医学が進んで生存率も上がってると思うよ。

とはいえ楽観しすぎるのも、、、

692 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 06:42:52 ID:CaryDyp3

>>688
やっぱりあるんじゃないかとおも(ﾟεﾟ)
細い人と太い人では量変えて処方してんじゃないかな
だから「食欲にまかせて食べないでﾀﾞｲｴｯﾄ」って言うのかなって。
プレドニンの量そのままで太っていっちゃったら…足りなくなって悪くなったり
そういうのあるのかなと。ぐぐってもそういうのなかったから
ちと不安になった(´･ω･`)
どっちにしても太らないようにしなきゃね(｀･ω･´)

693 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 13:46:57 ID:955kyOHu

>>692
それは太って体重が増えるとプレドニンも多くしないといけないから体重が増えても薬はそのままでいれば
足りなくて再燃するのでは？という事ですか？
私が聞いたのは重篤な時（内臓等に疾患が出ている場合等）は体重×1mgで処方すると聞きましたが
安定しているのであれば通常やせている人も太っている人も自分で生産している副腎ホルモンは5mgですから
大丈夫なんじゃないですかね？
間違っていたら訂正してください；
ダイエットについてはお医者さんは糖尿病とかそっちの方で心配しているのだと思いますよ。
肥満は万病の元ですし、太るのは簡単だけど痩せるのは難しいから…プレドニンの量みたいですねｗ

694 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 18:15:16 ID:Gi3uaA21

>>693
僕も主治医から体重増については糖尿病・高脂血症等の面から注意するよう言われた。
プレ飲み始めてからコレステロール値・中性脂肪など基準値より↑でなかなか下がらんぞ。
ムーンのうえ顔中ニキビでリアルに月面て感じ。

695 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 21:51:13 ID:C6tVLlFz

>>694
私もニキビひどいです。プレドニンを飲む前は殆ど無かったのに（泣）
何か薬は処方されていますか？私は一度ダラシンTゲルという抗生物質？の塗り薬を出してもらったのですが
効かないので辞めました。洗顔や食事に注意はしているもののあまり良くなる傾向は見られず…。
お医者様はプレドニンの量が減れば治ってくるから大丈夫とは言いますが、心配です。

家族に糖尿持ちがいる為、食事は以前から気を遣っていましたのでコレステロールや中性脂肪については平均値です。
薬局においてある糖尿や高脂血症についての危険な食品やカロリー一覧、レシピ等の載った無料の冊子を
よくもらってきて参考にしています。運動方法なんかも載っていたりしておすすめですよ。

696 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 21:53:12 ID:jaHZBn2G

リアルに月面

697 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 22:30:06 ID:Gi3uaA21

>>695
僕も医者からニキビはプレドニンが減れば改善すると言われました。
まあ、命に関わらない副作用ということで割り切ってとくに薬は出してもらってないです。
洗顔をまめにする程度かな。胸・腹・背中だけでなく、最近は腕にもニキビが出てきた。
あと、少しの運動やラーメン食べただけで汗が滝のように出る。多汗症も副作用みたい。

698 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 22:51:26 ID:8V8/5809

>>695
ニキビは気をつけても薬つけても駄目だったって自分で言ってるくせに
食事は気を使ってたから平均値(^^)vとか言うなよぉ。
それじゃまるでコレステロールとか中性脂肪とか上がった人が、食事に全然
気をつけてないみたいじゃないか。
細かいとこ絡んで悪いけど、こういうの結構傷つくよ。

699 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 23:08:47 ID:A/o+v4g2

私は1月に膠原病の疑いがあると言われてプレドニンを1日20mg、1週間飲みましたが
副作用でムーンフェイス、妊娠線のようなものが出て中止になり薬なしで様子を見ることになりました。
あれから半年。どんどん妊娠線のようなものは増えるしムーンフェイスも治らず、
体重も1月にかなり増えたので、食事の内容に気をつけ1日1200kcalにしていますが痩せません。
中性脂肪も増えてしまい、なかなか下がりません。
色々な病院に行ったのですが、そんなに長く副作用は続かないと言われて困っています。

700 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 23:43:17 ID:C6tVLlFz

>>697
確かに命には関わらないですね～。気楽に考えるのも大事かな？
多汗症もありますね。私はどうしてか首から上だけがすごい汗っかきになりました。
ラーメン滝汗出ますねｗ
減れば減ればと言われるけど、減ってから出始めた副作用とかありませんか？（服用が長期になってきたから出るのかな？）
産毛が獣のようになってきてるのが怖いです～。
ちなみにプレドニン歴は半年くらいです。最近色々と副作用が増えてきた気がする-_-;

>>698
すみません、嫌味なつもりはなかったのですが…；；
お気を悪くさせてしまって申し訳ありませんでした…。以後気をつけます；；

>>699
お気持ちわかります。どこか不調を訴えても長く続かない副作用だから、薬が減れば治るから…とそればかり言われませんか？
本当にそうなのかもしれないけれど、今現実なっているのはどうにもならないし、どのくらいすれば治るとか
大体副作用が軽くなる量になるまで何年かかるのかとか全くわからないですものね。
副作用の少ない薬が見つかればいいのにTT

701 ：病弱名無しさん：2006/07/10(月) 00:03:22 ID:jaHZBn2G

>>699
「1日20mg、1週間」でムーンと妊娠線ですか・・。
炎症の程度に比して多かったのでしょうかね？

702 ：病弱名無しさん：2006/07/10(月) 00:07:44 ID:A/o+v4g2

>>700
>>701
母が薬過敏症なので遺伝とかがあるかもしれません。
上半身が半年経ってもむくんでるし、下半身も変なむくみがあります。
最近また微熱や関節痛がありますが医師はプレドニンを出さずに様子見です。
まだはっきりと膠原病とは言われていません。
まだ抗核抗体や細かい検査の数値が正常だったり異常だったりを繰り返しています。

703 ：病弱名無しさん：2006/07/10(月) 12:07:49 ID:vir+QAc3

>>702
甲状腺機能低下かもしれませんね。

今、セカンドオピニオン用に主訴をまとめるため古い記録をだしてきたら、
あのころの苦痛はかなりの程度甲状腺（橋本病）で説明できるなあ、と思いました。

でも、活動力の著しい低下、疲労、は今も変わらず。どう説明つけるんだぁ？

704 ：病弱名無しさん：2006/07/10(月) 23:04:54 ID:JxzaQLvi

>>700
プレドニン60mg/日から始めて半年。今は17.5mg/日ですが、30mg/日の頃からニキビ、ムーン、
中心性肥満、脱毛など意識し始めたかな。当初は病気と向き合ってたから、副作用のことはあ
まり考えなかったし、実際、そんなに出てなかったような気がする。つまり、薬の副作用を意
識するようになっただけ病気の重荷から解放されたのかな。入院当初は死ぬか生きるかの状況
だったから。
まだ、半年の服用だけど言われるとおり服用が長期になれば副作用もいろいろと出てくる実感
があるし、また、減量によって副作用の種類も変わるのでは。重篤でない副作用は可逆的だと
勝手に思っていますので、薬に身を任せて今できることは規則正しい生活（とくに食事）だと
考えて日々過ごしてます。

705 ：病弱名無しさん：2006/07/10(月) 23:24:12 ID:vir+QAc3

わたしは２０ｍｇをほぼ半永久的に摂るようになるようなことを言われています。
決断のときです。

706 ：病弱名無しさん：2006/07/10(月) 23:40:08 ID:+woNTn06

ＳＬＥと自己免疫性肝炎の合併した病気の再発経験ある人いませんか？？
ＳＬＥって腎臓に来る人は多いみたいですが肝臓にくる人は少ないらしく、同じ病気の人の先輩に話を聞いてみたいと思って書きこみました。
私はプレドニン初めて３ヶ月です。基本プラス思考の性格なのですが、人によるとはいえ、先の想像が全くつかず、少し不安です。

707 ：病弱名無しさん：2006/07/11(火) 01:27:15 ID:F5rhGLTL

>>706
10年目、別に診断されたわけじゃないけど、
なぜか再燃してくるといつも肝機能（GOT.GPT.LDH）の検査はけっこうな数値になるなぁ。
先生ももしかしたらそういうﾀｲﾌﾟなのかもね、って程度で(^^ゞ、
今までとくに生検もしたことないから結局わからないけど。
今回の再燃もそう。
しかも手足に湿疹とか出たから、
初め、絶対肝臓だ！(>_<)、とかSLEと関係ないと思ってた。
（てかSLEそのものの特異的な検査はまったく落ち着いてた。いまだに謎(^^;）
ちなみに過去に生検でわかったのはやっぱり腎炎です…orz。

708 ：病弱名無しさん：2006/07/11(火) 15:46:43 ID:Fjv6uY/J

１０年も病気＆ステロイドと付き合っているんですね・・・。
１０年間で何回ぐらい再燃したのですか？？？

709 ：707：2006/07/11(火) 16:05:49 ID:F5rhGLTL

>>708
ﾌﾟﾚ使いだしたのはけっこう最近で、２年目かな？
それまでは腎炎が出なかったので時々調子わるかったりもしたけど様子見でした。
顔に紅斑が出たりとかを含めると再燃は今回で３回目かなぁ？
てか、今回はホント謎です(・・?)
いまだに自分でもよくわからないw

710 ：病弱名無しさん：2006/07/11(火) 16:26:42 ID:/0KUCkYW

筋炎なんですけど筋トレしてる人っている？

一応ステロイド飲んでて症状は落ち着いてるんですが
筋力低下がひどくて階段とかきついです。

医者には無理しない程度にはいいんじゃないか
と言われてるんですがやりすぎると再燃とかしちゃうんでしょうか？

711 ：病弱名無しさん：2006/07/11(火) 17:06:15 ID:DgPsV0HU

こんにちは。お邪魔します。
ＳＬＥ歴２０年目の女性です。
このたび乳がんで切除手術をすることになり、セカンドオピニオンで
乳がんに詳しい医師に話を聞いたら、
「ＳＬＡ（間違えてる）の人は放射線治療は禁忌なので…」と言われました。
これ、ほんとですか？
放射線照射をすると壊死するということらしいんですが…。
ＳＬＥを言い間違えてるのがなんだか頼りなく、さっきかかりつけの内科医師に
電話で聞いたのですが、これまた間に看護士さんが入ったのではっきりした返事を
もらえず、こちらに書き込みした次第です。
部分切除にするか全摘にするかの大事なポイントなんですけどねー。
手持ちの本には何も書いてありませんでした。もしご存知の方がいらっしゃいましたら
よろしくお願いします！

712 ：病弱名無しさん：2006/07/11(火) 19:45:05 ID:uWKlYqtp

数年間疑いのままです。はじめＳＬＥっぽいと言われていたのですが、
最近は発熱もしなくなり、なんだかリウマチになりそうだとも言われました。
さほどの痛みではないけれど関節だけでなく筋肉も腫れて、おまけにかなりのドライアイです。
相変わらず日光に当たるとバテバテで、気絶に近い勢いで爆睡します。

私の体はどこへ向かってるのでしょう？
いろいろ混ざってる気がするのですが、こういうものなんでしょうか…

713 ：病弱名無しさん：2006/07/11(火) 23:47:29 ID:Em1/svAN

>>711
私再燃したらすぐ奬膜炎おこすんでレントゲンとかエコーとか撮られまくってますよ。
治療と撮影と同じかわからないですけど、今まで禁忌なんて言われた事はない・・。
担当医に確認するのが一番確実！

714 ：病弱名無しさん：2006/07/12(水) 00:36:30 ID:OpoZrzQu

まだ膠原病疑いでどの種類かはっきりしてませんが、
最近脇と胸の間に一センチ位のしこりと
舌の横に血豆みたいのが出来ました。
どちらも無痛です。
(脇は動かしたらちょっと引っ張られて痛いかな？程度)
膠原病ってこんな症状でる事あるんでしょうか。それとも全く別物？

715 ：エンドキさん：2006/07/12(水) 03:01:48 ID:JL/RpGTc

>>711
SLEのかたや強皮症のかたに放射線療法を行うと、
当該部位の皮膚に難治性の潰瘍が形成されることがあり、
その治療に難渋することがあります。
膠原病の方では一般に血管血流系に障害があることが多いため、
通常問題を起こさない線量でも皮膚合併症が起こりえると考えられています。
ですから、禁忌ではないですが、
あなた個人にはどのくらいの線量が必要で、合併症が起こりうる可能性がどれぐらいと推定されるのか、
さらに合併症がおこったときの対処の方法をよく相談しなければなりません。
放射線科医と外科医とがよく相談しなければならないケースですね。

716 ：病弱名無しさん：2006/07/12(水) 13:58:27 ID:O1NZYgqC

>>714
もしかしてしこりの部分はぶつけたり、はさんだりしたことは無いでしょうか？
私も膠原病疑いですが、体調の悪い時に怪我すると
何てことのないただの打ち身の痕が３、４年はしこりになって残り、疲れる度に熱を持って腫れます。
そういう時はおでこの深いところにできたニキビみたいな鈍い痛みもあります。

717 ：病弱名無しさん：2006/07/12(水) 15:58:29 ID:J0L7s2Hr

膠原病の疑いがありで紹介状書いてもらって
大学病院いったのですが
紹介状に不備があって、専門医に診てもらえません(ﾉ∀｀)

やっぱりこういうのってきちんと専門医に診てもらったほうがいいんですかね？
ちなみに一度１０年位前にも膠原病の疑いあり、と診断されています。

718 ：717：2006/07/12(水) 16:02:45 ID:J0L7s2Hr

ちなみに
全身がだるい、微熱、関節痛、手足のしびれなどの症状があります。

その医者にはストレスからきてるんだろうということで
精神安定剤をもらって服用していますが
一向に症状が回復しません。

一応検査結果では抗核抗体が640だが
他の値は正常値なんで膠原病ではないだろうとのことなんですが・・・
じゃあなんなんでしょうかね？これ・・・

719 ：病弱名無しさん：2006/07/12(水) 21:15:20 ID:OpoZrzQu

>>716
脇の下なので外的な衝撃を与えた覚えはないです…
一応エコーは見てもらえましたが
見た感じ悪い腫瘍ではないですねえ？って感じでなんだか頼りない…
大きな外科いってみないとわからないんだろうな

720 ：病弱名無しさん：2006/07/12(水) 21:18:57 ID:Hq/Ox9xf

>>719
脂肪の塊じゃないの？
脂肪が溜まりやすいから脂肪のしこりは出来やすい。

721 ：病弱名無しさん：2006/07/12(水) 21:31:53 ID:gN6L292/

>>717、>>718
膠原病の中の何の疑いかわからないけど、
それぞれの病気に特異的な検査はちゃんと調べてもらってるんだろうか？
それが陽性だったり、数値が動くようなら気を付けなきゃいけないけど、
一般的な生化学とか貧血とかの検査ってある程度症状進まないとなかなか数値動かないかも。
漏れも腎臓は８年間一切自覚でなかったから。
専門じゃなくても、親身になって他院と連携しと慎重に調べてくれるなら、
かえって専門外でも別にいいと漏れは思ってる(^^)。
でもその石との信頼関係を作るためにはやっぱり時間がいるし、
そのためには自分から勉強、働きかけも必要だけどね(^^ゞ。

722 ：病弱名無しさん：2006/07/12(水) 21:32:26 ID:ApXfAcZd

>>718
抗核抗体高いですね。
わたしは８０まででした。

紹介状なしで専門医に居ついています。
微妙なケースでは膠原病の病名がつかないままということあります。
それでもなにか異常（病気）がみつかって必要な薬をもらえたり、すくなくとも痛み止めもらえたりしますよ。
膠原病でなければなんでしょう、なんとか助けてもらえませんかと言ってみたらどうですか？
膠原病の周辺にはいろいろな不思議な病気があるようですよ。
医者と患者の相性もありますからめんどうですが短気をおこさず気が合う医者を
探してみたらどうですか？

わたしも１０年間なんだかはっきりしないままきましたが、最近ひどくつらくて、
て検査入院しました。
なかなか診断を下せないケースがあるみたいです。

723 ：病弱名無しさん：2006/07/12(水) 23:13:58 ID:J0L7s2Hr

>>721
一応シェーグレンの疑いで、目の間に試験紙挟むテストはやったんですが
それについての結果は通知なしです。

で、悪いことに、今回急に症状が悪化したんで
本来の先生に見てもらえず、別の先生になったんですね。

なぜ膠原病ではないだろうということについて
詳細な説明は受けられませんでした。
抗核抗体以外は正常で特に炎症反応も見受けられないから
ということでだけでした。

>>722
自分の場合は>>718に書いてあるとおりの症状なんですが
もらった薬が精神安定剤と漢方薬。
一向に効き目がありません。
なんなんでしょうね？と聞いたところ>>718の診断、処方になったわけで。
次回診療が2週間後なんで、そのときに症状が改善されない旨を
伝えなければなあと思っています。

お二方ありがとうございました。

724 ：721：2006/07/13(木) 05:08:33 ID:NvHIBs/z

>>723
違う石が入るとやはりややこやしいですな(^^ゞ。
抗核抗体確かに高ければそれだけ陽性反応が強い、ということだけど、
あくまでも「陽性」なだけであって、よくいくつかの病気の中には診断基準に入ってるものもあるけど、
最近は妊婦さんが出産時にかならず念のため調べたりする病院もあったりとか、けっこう一般的な、
あまり重きを置くモノではないらしいです(^^ゞ。
陽性は陽性、そういう体質があるかもね、私も初発の頃はそんな程度でした。
それよりもｼｪｰｸﾞﾚﾝならSS…ﾅﾝﾄｶでしたっけ？（すいません、病気違うので詳しくありませぬ）とか、
ｼｪｰｸﾞﾚﾝ特有の色んな検査のほうが活動性を判断する指標になると思うので、
やったことないなら石に催促する、とか、
定期検査の都度自分でも予測をたてながら、日常生活に生かす、
とかしていくといいと思います。
…って言っても、自覚もなくて数値よくて、調子いいぞぉーv遊ぶぞぉ(^Q^)とか思っても、
ある日突然ｶﾞﾀｯ…ときちゃう。。。orz
そんな悔しいこともしょっちゅうだけどね(^^ゞ。
例えば難病申請するのにも、申請してる人はわかると思ふけど、
一般的な診断基準の他に、細かな検査ﾃﾞｰﾀとか今までの経過・治療ﾃﾞｰﾀとか、
いーっぱい総合して新規申請or更新しなきゃならんから、
石としても安易に診断くだせないんじゃないかな。
それでまだたいした状態でもないのに、あまり詳しくない経験の浅い石で、
抗核抗体が陽性だ(@_@;)ってだけでいきなりｽﾃﾛｲﾄﾞ処方しちゃうような糞石よりはよっぽどいいと思う希ｶﾞｽ。
長ﾚｽ、ｽﾏｿ。

725 ：病弱名無しさん：2006/07/13(木) 10:33:19 ID:qjiJu1ex

>>718 >>722
私も同じような感じで通院しています。
軽いリウマチなのかと思っていたのですがリウマチではない、と。
検査値はそこそこ出てはいるものの診断はつかないようで
やはり「何なんでしょうね」で、「線維筋痛症」ということでした。
薬も漢方と安定剤です。症状によって睡眠薬とか鎮痛剤ももらってます。
ぐぐったところストレスから来る症状で初期の膠原病にもよくあるらしい。
このごろでは膠原病だとしてもひどくならなければ
対症療法でいいのかな、と思っています。
自己免疫疾患は治るわけじゃないんだから、うまくつきあっていけばいいと・・・
＞722さん　
検査結果でたら教えてね（↑そうは思っても気になっている）

726 ：病弱名無しさん：2006/07/15(土) 00:46:42 ID:HL2eEUVo

>>725
７２４ですが、血液検査の結果にＣＲＰの上昇、貧血など異常が続いていたので、
膠原病でもリウマチでもないリウマチ性多発筋痛症という診断でした。ステロイドが有効とのことです。

727 ：711：2006/07/15(土) 01:24:44 ID:Oz0IB7fj

711です。713さん、エンドキサン…じゃなくて（笑）エンドキさんさん、
お返事ありがとうございました。
結局全摘に決めました。
北海道の田舎都市なので、放射線治療をやっている病院はあるけれど
首都圏のようなきめ細かな対応はできないのでしょう。
取り残しを心配したり何度も手術をしなければならなくなったりする煩わしさを考えて
選択しました。
それにしても心配なのは、皮膚がめちゃめちゃ弱いことと、傷の治りが遅いことです。
まだこの体に不慣れな頃、すねの傷を縫ってもらったらその糸で皮膚が破けちゃいました。
胸の傷跡が少しでもきれいに　早く治りますようにー。来週入院しまーす。

728 ：721：2006/07/15(土) 02:04:49 ID:9hZnpSSz

>>721=>>724です。
あり？？漏れが二人いる？？
そういう意味でなくて？…ま、いっか。(^^ヾ

729 ：725：2006/07/15(土) 16:35:39 ID:Unr9PFz9

>>726
RA、CRP、MMP-3、腎Cr、血沈（赤沈？）が高い、貧血ありです。
詳しくはわからないし、それ以外は知らされていません。
でもどれもそんなにすごい数値ではないんではないのかと思います。
よくわからないです・・・・

730 ：病弱名無しさん：2006/07/15(土) 18:26:59 ID:HL2eEUVo

>>729
ＲＡ陽性ならリウマチじゃないんですか。わたしは陰性。
腎クレアチニン以外はわたしとよく似ています。
ボルタレンくらいは使っていられるのでしょう？
いずれなんらかの強い症状が続いて必要な治療がほどこされるのではないでしょうか。
がんばってください。

わたしは医師から、病気といい勝負をしていて引き分けちゃっている、と言われました。
なるほど、と笑ってしまいました。
病気に完敗してしまえばはっきりと全貌がわかり、診断が確定するのでしょう。どっちがいいんでしょう？

731 ：病弱名無しさん：2006/07/15(土) 23:09:56 ID:cws55E74

私もリウマチだけど炎症の値以外は全部正常だよ
患者全体の2割くらいは検査結果に出ない人がいるってなんかで読んだ気がする

732 ：病弱名無しさん：2006/07/15(土) 23:57:44 ID:HL2eEUVo

>>731
腫れだとか、いくつかの基準を満たしていれば診断下っているんじゃないの？

わたしはＭＭＰ－３値が高いのも無視されちゃってます。その後は測ってくれないみたいです・・。

733 ：731：2006/07/16(日) 00:20:10 ID:AyvrfHhy

症状がまるっきりリウマチだから今は診断は下ってるよ。
ただ症状が軽い時期にどの病院に行っても原因不明って言われて
何年もほっといたからヤバイ感じになっちゃったけど('A`)

なんつーかどっちつかずの状態は苦しいだろうけどがんばれ

734 ：病弱名無しさん：2006/07/16(日) 13:40:33 ID:1Kv1hXRZ

>>733
ありがとん。

735 ：725：2006/07/16(日) 21:16:14 ID:zWRrEkig

>>729
いや、リウマチではないとはっきり言われました。
朝のこわばりっていうのはずっとあるんですけどね。
レントゲンは手も足も異常なしだからなのかも。
関節はちょっと痛い程度、筋肉痛みたいなほうが多いかな。
中学生くらいから、腰、ヒザが悪かったので
整形とか内科でもらってたので鎮痛剤はいっぱい持ってますよｗ
でも、痛みも腫れもがまんできないというレベルではありません。
肩こりは、頭痛、吐き気がくるくらいひどいです。
ミオナールは薬疹で使えないのでセルシンが一番効く。
最近は背中（ブラのホックあたり）が痛いんだけどなんだろう・・・

736 ：病弱名無しさん：2006/07/16(日) 22:19:10 ID:1Kv1hXRZ

>>735
わたしとすこし似ていますね。
高い数値がずうっと続いていないからでしょうかね。
他の方も言っているように、骨が破壊されてからでは遅いのにね。

わたしは最近、異常数値が続いて、本人も苦痛を訴えるので入院検査して別の病名もらいました。
筋痛症です。痛いのは骨ではないといわれました。
すくなくとも今のところ確信をもって慢性関節リウマチとは診断できないということでしょう。
なんでもいいです、治療法があるなら。
実際はこれも治療というのかどうかわかりませんがステロイド投与です。

737 ：病弱名無しさん：2006/07/17(月) 21:15:02 ID:NKgSaj0x

保守age

今週、検査してきます。どうやら手足にできた、奇妙な斑点…が
膠原病かもしれないとの医者の所見です

738 ：病弱名無しさん：2006/07/17(月) 21:18:41 ID:houHRVWH

この病気ってなんで倦怠感がでるの？

739 ：病弱名無しさん：2006/07/17(月) 21:31:23 ID:L9J4gxDU

免疫のアホウが張り切って余計なもの出してるから。

740 ：病弱名無しさん：2006/07/17(月) 22:04:50 ID:Gadgg16e

サイトカインが悪さするのか？

741 ：病弱名無しさん：2006/07/17(月) 22:32:08 ID:o9NqIMu2

俺はＳＬＥです！
８年前に診断されたんだけどその半年前にタトゥー入れたんだけどそれが原因ってありえる？
医者は関係ないって答えてるんだけど！

742 ：病弱名無しさん：2006/07/17(月) 22:34:37 ID:wjbxiRlL

>>741
ないです。
ってSLEって原因が不明なんだから本当は断言出来ないんだけども。

743 ：病弱名無しさん：2006/07/17(月) 22:42:29 ID:Zpe0Bncj

切っ掛けをつくったっていうことはない？

744 ：病弱名無しさん：2006/07/17(月) 23:42:44 ID:5dxKjRNm

>>741
薬のほうでもﾚｽしたけど(^^;、
確かにその時何かに感染？、って事もあったかもしれんが、
ちゃんとした原因はいまだにわかってない。
それがわかったらみんな今頃苦労はしてないさ…orz

745 ：病弱名無しさん：2006/07/18(火) 00:29:26 ID:cZjTx5sd

>>774
薬板のほうで６６６をゲットしてしまった！
明日は外出許可もらってパチスロの設定⑥もゲットしちゃいそうだ！

746 ：病弱名無しさん：2006/07/18(火) 02:26:08 ID:wMHu7wKj

>>745
そのラッキーさで、病気も早く緩解するといいね

747 ：病弱名無しさん：2006/07/18(火) 13:20:39 ID:bvwsgYMR

>>745
外出いいけど、パチ屋は空気とかあまりよくなさそうなので
ほどほどにしたほうがよいかと。ってもう遅いか。。

748 ：病弱名無しさん：2006/07/18(火) 20:53:54 ID:DOFBLRXc

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用、入院経験ある方に質問です(´･ω･`)
何ﾐﾘで退院しましたか？
また社会復帰は何ﾐﾘからしましたか？

749 ：病弱名無しさん：2006/07/18(火) 22:45:15 ID:AIIEi+pw

>>748
初回服用時は35で退院→15復帰。
今回は40で退院、復帰はまた同じ位にする予定っす。
ちなみに50スタートだったが症状落ち着いてたし、
外泊も同じ量のまま許可出ましたvv
でも、あくまでも個人個人の症状や病歴などによると思われ。

750 ：病弱名無しさん：2006/07/18(火) 23:02:34 ID:ZJ4MZnI7

>>748
入院時60→退院時30→現在15　社会復帰まだorz

体調は日に当たったりストレス溜めなければまぁいいんだけど精神的にひどく不安定で社会に出るのが怖い(´Д⊂
でも外に出ないとって焦る気持ちがあって、ダメ人間な自分にまた嫌気がさすわ悪循環(´Д⊂
このスレ見てるとみんな普通に頑張ってるのに私は…(-＿-)

751 ：病弱名無しさん：2006/07/19(水) 01:51:00 ID:j6c7Nkto

>>750
( ´∀｀)人(´∀｀ )ﾅｶｰﾏ
　
自分はSLEで入院したのですが
プレ　入院時60→退院時30→現在15　同じく社会復帰したいが無理ぽ
　
自分も同じ気持ちなのですごくよくわかりますが
決して焦らずに気長に構えて身体をいたわってあげて下さいな
　
>>748
ちなみに入院先の大学病院では、服用が30mg以下になるのが退院の目安でした

752 ：748：2006/07/19(水) 03:25:42 ID:b9d4iypE

>>751
うちの病院も基本的にはそうみたい(^^ゞ。
ただ今回は初発でないのと（SLE）たまたま症状が戻らなかったから、
「妥協して（出て）いいゾ」と言われたまで。
でもね、病気は違うけど100ﾐﾘ服用中に外出許可出てた人もいたよ(^^;。
さすがに面食らった（本人にも許可した石にも）…orz
>>750
大丈夫、大丈夫。
私も初発時は体感するﾌﾟﾚの作用も初めてだったし、
外泊とか退院も石が許可するまで絶～対だめなんだぁ…orz
とか思ってｼﾞﾚﾝﾏ＆精神的にかなりﾊﾟﾆくったから。
（実際はそんなこともないみたいだったけど）
それがあったから今回はかなり楽だったよ。
ﾊﾟﾙｽやらなかったのもあるけどね(^^;
ただそのぶん、家や外での感染とかの危険性は前より大きいわけだから、
それだけは肝に命じてる。

753 ：病弱名無しさん：2006/07/19(水) 03:28:58 ID:b9d4iypE

あっ…、ﾊﾝﾄﾞﾙ>>749のﾏﾁｶﾞｲでしたー(^^;

754 ：病弱名無しさん：2006/07/19(水) 22:26:24 ID:j0SkgtYo

ここの皆さんは、ルンバール経験者多いですよね？
私は約１ヶ月前に検査したのですが、いまだに背骨の針を刺されたあたりが痛みます。。。(´･ω･｀)
普通こんなに痛みが継続するものなんでしょうか？

背中は普通にしているときは大丈夫なのですが、前屈するように背中の筋肉を伸ばすと、
わずかにちくっと・・・髄膜っていうのかな、背骨の周りが痛みます。

ルンバールする前にこんなことはなかったので、検査のせいだとは思うのですが。

検査してくれたセンセイがあまり上手ではなく、（私の背骨も曲がっていると言われましたが・・・）
髄液を採るのに延々20～30分かかり、麻酔針と髄液を採る針を、合計十数か所刺されました。
そのせいで身体の中が痛んでるのかなぁと思うのですが。

まぁ、危険な状態になっているとは考えにくいのですが、少し気になります。
よろしかったら、皆さんの経験を教えてください。

755 ：750：2006/07/20(木) 00:14:44 ID:148gKF5M

>>751
ちょっと気持ちが楽になりました。ありがとう>>751(´Д⊂

>>752
100で外出許可ってすごいですねー；私は35でやっと外出OK出ました。外泊はNGでした。

>>754
ルンバールって髄液の検査でしょうか？もしそれならやりました。
私の場合は、比較的すぐ取れて痛みも少なかったんですが、その後2,3週間くらいかな？
ずっと腰痛のような腰が重い感じが続いてました。（動くのが辛くて痛み止めを貰っていました）
あとは頭痛が少しありました。
針を刺すときに神経に触れてしまうとちくっと電撃が走るような痛みがあると
検査前の承諾書の副作用とか書いてあった中に書いてあった気がしますが、
あまり続くようなら心配ですよね＞＜；

756 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 01:12:00 ID:B7rGt34L

髄液検査は断固拒否したなぁ

絶対やらないって話したら、
まぁ中枢神経に症状はでていないし…
と、やらずにすみました。

痛いのは腎生検だけで十分

757 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 05:33:00 ID:BHoTm0Qa

腎臓にしろ、髄にしろ、
生検モノってとにかく麻酔が痛いよね(^^;
麻酔効いちゃえば背中だし、そうでもないんだけど、
でもやっぱ骨髄穿刺だけは慣れないなぁ…なれたくないけどさ…orz

758 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 11:46:15 ID:FHCh2V/t

話ちがうんですが、聞いてください。
もう半年以上体調すごく悪くて、この間入院検査してステロイド投与適応となったのですが、
退院してしばらく休んでいたら（自己流手当て＝痛み止めと睡眠）なんとなく良くなってきたようなんです。
自分の身体の中で副腎皮質ホルモンが出ちゃったんでしょうか。
いずれにせよ、そうかといってこのさき改善の一途とは思えないし、
熟慮の末に医師に対処をおねがいしたものなのでなんとなくばつが悪い気持ちです。
じつはセカンドオピニオンまで求めちゃって・・。（明日その別の医者に会いに行くのですが）

どうしたものでしょうかね。もう、セカオピやめて元の医者のところで静かにしていたほうがいいですかね？

ちょっとチラ裏ですいません。

759 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 12:18:19 ID:v2QvjBuH

>>758
？？最初に処方されたステロイドは続けて飲んでいるの？
それとも勝手に辞めたとか？
現在何ミリなのかよくわからないけど、セカンドもいいけど、
早いうちに最初の石に正直に話したほうがいいんじゃ。。。
＞ばつが悪い気持ち
確かにわかりますけどね(^^;
でも時間がたてばたつほど…、という事もあると思うので。
どちらにしても、さんざん言われているように、
どんな量でもプレは素人レベルで判断しちゃいけない希ガス。

760 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 15:54:36 ID:o/Gw9kzh

質問です。
みなさん、エンドキサンパルスの時って、事前に説明されましたか？
全く何も知らされず、最近偶然、カルテをチラ見して頭真っ白になりましたorz

761 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 16:00:17 ID:bc2AstEh

詳しい説明はなかったよ！ただ強い点滴だとは言われたけど！定期的に通院してれば副作用にもすぐ対応できるから平気だよ！って言われたよ！

762 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 17:44:09 ID:o/Gw9kzh

そうですか。
主治医、感染しやすくなる、くらいの注意を言って欲しかったです。
見事に点滴後、２週間で感染しますたorz

763 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 18:29:37 ID:bc2AstEh

感染症の事すら言われなかったんですか！？点滴後二週間くらいが免疫低下のピークですからね！

764 ：リッキさん：2006/07/20(木) 20:00:06 ID:QAZL0xJU

引っ越しの為、病院変えたら特定疾患受給者証あるのに
アレルギー疾患じゃないの？と言ってプレ減量になり
新規にアレルギーの薬だされました。
これって最新治療なわけないよね…

765 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 23:19:18 ID:ZiAOvKNK

>>754です。

>>755
髄液検査です。
結構すんなり取れた方でも２，３週間違和感があったんですね。
それなら私も仕方ないな～。
神経、ちくっと電撃どころじゃなかったですよ～(´；ω；｀)

わりと痛みには強いほうなんですが、
びんびんにお尻と足の付け根の神経を刺激されまくって、
「せせせセンセイ！痛い！痛い！痛いです！！あ、足、足が、痺れてます！！」
「あれ～おかしいな～。。。ここは？（ブスッ・・・ぐりぐり）」
「あああああの、そこも、結構、痺れるんですがあｑｗせｄｒｆｔｇｙふじこ！！」

が、延々続きましたので・・・orz
終わったときには放心状態でした。まじで。

ってか、承諾書なんか見せても貰わなかったんですけどｗ

>>756
絶対やらないといえば拒否できるんですね。
まぁ、検査上必要だと思ったので、仕方なかったです。

多少違和感が残るというのがわかってよかったです。ありがとうございました。

766 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 00:23:27 ID:0mm4jMlG

わわ！すごく痛そう…もう文章からすさまじさが伝わってきました…。
そんなにひどいんだったら痛みが続いてもおかしくなさそうですよね；；
私の時は本当に麻酔の時に一瞬チクっとした程度で、あれ？もう終わったの！？
っていうくらい無痛でした＞＜；その後の腰の鈍痛は地獄でしたが…。
私の入院していた病院では少しでも副作用や後遺症（まれに）の残る可能性がある検査等は
全て医師からの説明を聞いてから承諾書を書かされてました。
先生曰く、ちゃんと説明しないと最近うるさいからね～との事でした。
何も説明なしって病院側はまずくないのかな？ｗ
それで痛みが取れなかったら訴訟モノでは…。

…>>755でしたm(_　_)m

767 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 00:45:15 ID:Iz10pe5H

>>766さんは採髄（とでもいうのでしょうか？）のときの痛みは少なかったようで、よかったですね。
でも、その後の鈍痛は、大変でしたね。
私は痛みはそこまでは酷くないです。少し違和感がある程度なので。

ちゃんと承諾書を書かせてくれる病院は良いですね！
私のかかった病院は、都内でもわりと膠原病で有名な病院なのですが・・・
担当の先生が少しそういうのに疎かったのかもしれませんね。
説明としては、担当医師から「少し痛いかもしれませんが・・・」、
実際に髄液を採ってくれた医師から「神経に触れて痛むことがあるかもしれませんが、驚いて動かないでくださいね」
程度のお知らせのみでした。
術後もしばらく腰がジンジンしたので、寝ているときに看護婦さんに痛みと不安を訴えたのですが、
「下半身が動くようだったら神経を傷つけてはいないので、大丈夫ですよ」と言われました。

私が事前にネットで「髄液検査という痛い検査がある」程度の情報を仕入れていることを医者に伝えたので、
詳しく知っていると思われて、説明を省かれたのかもしれませんｗ

また来月病院に行くので、そのときまだ違和感があるようだったら医者に後遺症のことを聞いてみます。
何より、周りに経験者がいないので相談もできず、話しを聞いていただけてちょっとスッキリしました！
長文すみません、ありがとうございました。

768 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 12:02:02 ID:e5+Jrp7i

免疫抑制剤をジェネリックにしてる人いますか？
胃薬やロキソニンなどの補助的な薬はジェネリックにしようと思うんだけど
免疫抑制剤はメインの薬だし効果は変わらないんでしょうか？？

769 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 16:09:28 ID:Zy6cNK2L

抗核なんとかが320Hだったんだけど、これって高めなの？

770 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 20:41:09 ID:RUDPUL0i

>769
抗核抗体のこと？
ＨやＬがつくってことは標準値から著しく外れているってことじゃないの？
正常値がいくつか知らないけど。

771 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 20:43:20 ID:RUDPUL0i

連投スマソ
ttp://www.srl.info/srlinfo/kensa_ref_CD/KENSA/SRL6166.htm
基準値は40倍未満らしいね

772 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 21:31:25 ID:Zy6cNK2L

>>771それってヤバいんじゃね？俺

773 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 21:43:23 ID:Zy6cNK2L

俺８倍超じゃん・・・

774 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 21:51:23 ID:FtZ9F8QW

>768
ジェネリック安いよねー。
ガスターとかほぼ半額だった。
免疫抑制剤はわかんないけどガスターの効果、効用、溶出試験や血中濃度のグラフはほぼ同じだった。
プレドニンのジェネリックにしたいんだけどあるんかな？

775 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 22:02:38 ID:wI2XhPiX

>>774
プレドニンは局方品だからゾロなし。
値段もたぶん最安の薬価。ある意味これも免疫抑制剤なんですけど。
リウマチの薬でゾロはリマチルとアザルくらいじゃないのかなあ。
免疫抑制剤は高いけど、ゾロあったとしてもこわくないですか？
私はロキソニンもガスターもゾロ効き悪かったし。

776 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 01:06:08 ID:spJjUOex

>>769
抗核抗体、たまに話題になるけど、
数値がどうこうとかは書いてないけど半年ROMるとこんな意見も。
>>307,>>724,あたりご参照あれ。

777 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 01:08:29 ID:spJjUOex

書き忘れ。
個々の病気に特異的な検査はちゃんと受けてるのかな？
もししてもらってないようで、気になるのなら、
自分から言ってみるという手もあり、です(^^ヾ

778 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 02:06:47 ID:e6+TFDRo

>>776親切にありがとうございます。
明日(つか今日か)、膠原病医に診てもらう(今までは循環器内科医だった)ので、いろいろ訪ねてみます。
もし膠原病だったら皆さん仲良くしてくださいね(´・ω・｀)

779 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 02:10:43 ID:e6+TFDRo

>>777ｹﾞﾄおめでとうございます。
個別検査は今日やると思います。
お金いくらくらいかかるのかな

780 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 02:26:14 ID:PcyII9EV

みなさん。
採血も要注意ですよ～
先週採血で失敗されてたぶん神経ちょこっと傷いった感じ；
（１発で血管に刺さらずグリッとされ腕の中でブチッと音がして激痛が走った）
総合病院なので今週整形外科で見てもらった。
ちょっとおかしいままだけど・・・酷い状態ではないみたい。
（動かすと採血した付近がつるような感じ、明らかに普通じゃない）
間違いなく神経触ってる感じですねーと。
今後酷くなった時の為に証拠を残しておきたい！と主治医に言って診てもらった。
総合病院で整形外科は初診だったので普通は何時間も待たないとダメなんだけど
病院のミスなんだからすぐ受診させろと訴え～料金も病院持ちに。
それでもいつもより２時間も会社に行くのが遅れたよ；
神経のキズなんてそうそう治るもんじゃないから悲劇；
でもほんの少しっぽいから不幸中の幸いなんだろうなぁ；
みんなも気をつけてね～；

781 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 03:21:54 ID:bpEzjBr/

あー　わかるわかる
　
俺も入院中に毎日採血してて、
いつも通りの事だからとか気を抜いてたらやられたｗ
　
刺された場所は手首だったんだけど、
刺された瞬間に手の甲（人差し指と中指の間）に激痛が走って
それから１ヵ月は痛みが引かなくて、そのあと2ヶ月くらいは違和感がずっと残ってた
　
幸い回復したからよかったものの、その時は本当にどうしてくれようかと思った
人任せだから気をつけようがないけれど、みんなも本当に気をつけてって感じです

782 ：777：2006/07/22(土) 07:26:12 ID:spJjUOex

>>779
あ、ホントだ！気が付かなかった(*^^*)
馬券でも買おうかなww
免疫系の検査どれもけっこう高いかなぁ。
今は難病申請してるからわりと助かってるケド(^^ヾ

783 ：７６９：2006/07/22(土) 11:10:21 ID:e6+TFDRo

色々検査するかと思えば、なんかまた採血するだけだったんだけど・・・

784 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 11:43:11 ID:4Al8SGf/

>783
どこが悪いのかわかんないけど
本格的な検査やるんだったら入院じゃないかな？

785 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 11:51:59 ID:spJjUOex

>>784
うーん、その人の症状とか検査の内容にもよるんじゃないかな…。
たとえば腎生検とか、
１日がかりの尿の総蛋白量とかだったら入院じゃないと出来ないし。
本格的でも採血程度なら自覚とか特に無ければ、
外来で経過を見ていく、という場合もあるかも、です。(^^ヾ

786 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 12:59:02 ID:a3wG05kE

昨日の抗核抗体の話だけど、脅かしてスマソ(´･ω･`)
普通の人でも高くなることはあるみたいよ
ttp://www1.odn.ne.jp/~aal89700/sub1-2.htm

787 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 22:53:28 ID:xI+uaT5q

膠原病じゃなくても抗核抗体って出たり出なかったりがあるんだ？
半年以上毎月血液検査して、ずっと同じ結果って事は完全に膠原病で決定？

私近所の内科で血液検査しかしてないけど
ずっと抗核抗体40倍、SS-Aが陽性、SS-Bが陰性です。
どの病気の可能性が高いのだろう？

先生も専門じゃないから、「何の種類かわからんけど大きな病院は検査が大変だし、
これ位ならまだ血液検査だけでいんじゃない？」
って感じで血液検査だけ定期的に受けてます。

でも何の種類か気になる…でもここのレスみると検査大変そうだし…

788 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 23:24:15 ID:OuJJm5lM

>>787
SSA & B、気になるならそのままｸﾞｸﾞってみれば？
てか、これもまた一般的な抗核抗体検査と似たようなもんで、
SLE、ｼｪｰｸﾞﾚﾝ、ﾘｳﾏﾁ、強皮症、色んな病気で陽性になるので、
陽性=どれか特定の膠原病、という訳ではない。
ただ、どれも膠原病の中ではわりとメジャーなほうだから、
787の先生はとりあえずそれを狙って大まかに調べてくださってる段階なのでは？？

。。。という事ぐらいはﾈｯﾄで解りませんでしたか？

789 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 23:44:33 ID:xI+uaT5q

もちろん色々調べてみましたが、莫大にヒットする上に英語のも多いんで今一理解出来ず…
とりあえずわかったのはシェーグレンの可能性は低いって事ぐらいですかね…ある意味ショックなんですけど。
シェーグレンの方が軽そうなイメージだし。

790 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 23:46:52 ID:s5VB0hyn

そうでもないよ
迂闊な事書いちゃだめよ

791 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 23:59:38 ID:xI+uaT5q

ごめんね
あくまで私的のイメージです。
でも酷くなるまで何か分かんないってのも嫌だなあ。
検査も嫌だけど、今の数値ならちゃんと出ないかもしれないし

792 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 01:02:47 ID:l8UpLQMg

失礼な方ですね

793 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 02:03:25 ID:LGloRpJZ

>>791
788ですけど、

>でも酷くなるまで何か分かんないってのも嫌だなあ。

この辺を先生にもう少し積極的に訴えてみればいいのに。
場合によっては今はセカンドオピニオンという手もあるのだし。(^^)
患者側からどんどん突っ込んで聞いていく事によって、
専門であれ専門外であれ、
「この先生は自分にとって合っている、ちゃんと答えてくれる」
というのがわかっていくと思います。
それでどうしても納得できないようであれば、
可能なら病院を変えてみる、というのも一つの方法だと思いますよ。
患者として当然の権利だと思います(^^)v

794 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 03:27:33 ID:5RozLNxB

そんなに膠原病が疑わしいいんだった専門医のところに行ってみればいいのに。

795 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 07:10:33 ID:EklmgSr/

>>794
そうそう。
とくに必要なければ別に内緒で行ったっていいんだし(^^)v
色々行ってみたり、口コミを集めたりしながら、
最終的に自分で決めれば～？って感じw
その代わり、自分自身も石を頼るだけではﾀﾞﾒだけどね。
何せテメェの病気なんだし(^^)v

796 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 12:05:42 ID:a7PWakX3

ｼｪｰｸﾞﾚﾝになってから言ってみろ

797 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 12:28:32 ID:EklmgSr/

>>796
？それは789に対して？それともそれ以外の書き込み？

798 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 13:22:24 ID:LuLVw9jb

膠原病の偉い度
全身性エリテマトーデス＞関節リウマチ＞強皮症＞その他＞＞＞＞＞膠原病疑い

799 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 13:37:18 ID:LGloRpJZ

>>798
何でそうやって病気にいちいちランク付けするかなあ。
ただ患者数が多いってだけで、同じ類の病気に変わりないじゃん。
言ってしまえば膠原病も癌も糖尿も風邪も…etc、
なった本人にとっては重大だし、病気に変わりないんだからさ。

800 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 14:34:02 ID:HcHcPGcd

病気に偉い偉くないとかランク付けするひとは、なんちゃってﾒﾝﾍﾙ予備軍ではないだろうかｗｗｗ

801 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 16:34:20 ID:LGloRpJZ

考え方がそもそも卑屈だよね…orz
確かに膠原病そのものは治りはしないけど、
そんな事ばかり考えてる人生ってどうよ？って希ガス。

802 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 16:55:10 ID:EklmgSr/

卑屈というか、レベル低杉ww

803 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 17:46:40 ID:+N9qV4hT

>>800
メンヘルSLEerだけど>>798のランク付けの意味がわからんｗ

804 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 18:22:53 ID:EklmgSr/

798はたぶん限りなく上か下どちらかのﾗﾝｸに近くて、
優越感に浸ってるか、卑屈になってるか、のどちらか、という希ｶﾞｽ。
どっちにしても俺にしてみりゃ、どーでもいいじゃん、って感じだけどw

805 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 18:53:01 ID:fApIcfoE

>791
謝ればいいってもんじゃないからね
言ってしまったら取り返しのつかないこと、あるでしょ？

806 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 18:56:04 ID:fApIcfoE

>798
私はSLEだけど、
大変とか大病とか思ったことない

結局自分が体験していない事に
勝手な決め付けをしちゃいけないってことだよね。

807 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 19:32:24 ID:EklmgSr/

俺も>>806と同じ考え&病気vv
重いものから軽いのまで色んな病気があるけど、
例え骨折とかだって命にはかかわり無いけど、
当人にしてみたら「痛い！どうしよう…orz」って不安だろうし、
難病を患ってても経験した事がなければ骨を折った人の気持ちは解らない。
そしてそのどちらも責める事はできないし、ましてランク付けなんて…(^^;

でもﾖｶｯﾀ、さっきちょっとｷﾂｸ書きすぎた？とか思ったけど、
意外と同じような感の人がいて安心した(*^_^*)。
みんな病気も立場も色々だけどｶﾞﾝｶﾞﾛ！！

808 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 21:35:23 ID:IMrJJXnk

>>798
SLE(腎炎Ⅳ型)で順調にいっても完解まで２年とか言われてる俺から見ても
強皮症＞リウマチ＞SLE
な感じだけどなぁ・・・

強皮症の友達なんて会う度に指が減っていくぜ？
それでもすげー明るくて元気に振舞って仕事してる
マジ尊敬できる
そんな俺は動けるくせに病人面してニート

809 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 21:36:13 ID:Z+tJDuTQ

195：ひよこ名無しさん：2006/06/09(金) 08:11:30 0

竹石圭佑とは…名古屋の蛆虫、ゴミ屑、有害物質。今年で新成人らしいが、知能レベルは小学生並。善悪の判断が付かない猿。
両親共に中国国籍なので、竹石は純粋なチャイニーズである。それで負い目を感じ、人格崩壊したのか…中学、高校で万引きを繰り返し幾度と無く警察の厄介に…
また高校では財布や筆記用具の盗難が相継いでいたが竹石が盗んでいたという証言も実際に多数あった。
校内の生活態度では自分より力の弱い女子生徒、女性教員を虐めの格好の的として様々な嫌がらせをしてきた。例えば…
女性教師の授業を控えた休み時間では黒板に誹謗中傷の落書きをし、大人しくからかい甲斐のある女子生徒の机に誹謗中傷の落書きをし、授業中にその女子の悪口を笑いながら大声で発したり…等。
金魚の様な面のワリに、身の程知らずで女好きの為、意中の女子にはシツコク声を掛けたりチョッカイを出していた(この辺の知能は小学校低学年並)。しかし、最近では男の知人にも手を出したらしく、同性愛者でもあると言う噂もある。

810 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 22:50:05 ID:HcHcPGcd

>808
ランク付けすんなってのヴァカが
辛けりゃ偉いのか？

自分には耐えられないような苦難に耐える人を、こっそり尊敬するのは悪い事ではないと思うけど
>強皮症の友達なんて会う度に指が減っていくぜ？
だからなんだよ。指が減らない病気なら、その友人より頑張って当たり前だってか？
入院中も居たよ、「俺の病気に比べれば明るくなるだろ？」って本気で言う爺さん。

みんな自分の病気でいっぱいいっぱいだっつーの。
苦労の感じ方や苦痛への耐性は人それぞれだし、例え隣の人が客観的には自分の倍の痛みを味わってても
自分の痛みは半分にはならないんだよ。

811 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 23:05:42 ID:LGloRpJZ

>>808
そうそう。
何よりいちばん専念しなきゃいけないのは自分の治療なんだから。

＞病人面して…
いいじゃん、病人なんだから（爆）。
お友達を尊敬できる、と素直に言える808も立派だと思うよvv

強皮症＞リウマチ＞SLE　→誤
強皮症＝リウマチ＝SLE＝全ての病気　→正、だよ！p(^^)q

812 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 23:10:00 ID:9bFINvv+

>>810
まあまあ･･落ち着こうよ。>>810さんの言うことはもっともだけど、見た感じ>>808さんは悪気があっての書き込みじゃないと思うよ。
落ちこんでる感じだし。なんかｶﾜｲｿ(・ω・｀)ｽ

813 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 23:10:36 ID:LGloRpJZ

ていうか、798はけっきょく今のところ戻ってこないみたいね。
まあ、どうでもいいけど。ただの釣りだったか？(^^ヾ

814 ：810：2006/07/23(日) 23:16:14 ID:HcHcPGcd

>812
つい感情的になってしまった。「スマソ」で済む言い方じゃないね。諭してくれてありがとう。
>808
荒れてしまってすみませんでした。
でもランク付けは勘弁。上下どちらにも、誰に対しても失礼だよ。

815 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 23:17:29 ID:iMCM9VGQ

この病気って人によって症状にかなり幅がありそうな気がするんだが・・・。
ランクつけて何の意味があるんだ？

直ったに等しい人から悪くなっていく一方の人。
膠原病疑いの人だって難病指定された人よりつらい症状の人だっているんだよね。

816 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 23:24:33 ID:sSxnYp35

病気の大変さは症状もそうだけど、その人の立場や責任、環境、人生の中でのタイミング、
周りの理解、医師との相性なんかもひっくるめた総合的なものなんじゃないかな。

>>810さんの言うとおり、自分より苦しんでいる人がいれば楽になるわけじゃない。
難病と闘って偉いなんて言われるより、健康になれた方が誰だって１万倍はうれしいはず。

817 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 23:24:49 ID:fXah8HrY

なんか１日で結構のびてるね。

自分は膠原病疑いだけど、それなりにきつい想いしてるよ。
病名がなんなのかわからないのも辛いし、だるさとかも辛い。
書いてる人もいるけど、症状もその重さも個人によって違うので、ランクづけなんてする意味は全く無いと思う。

>>813
釣りっていうよりは出るに出れなくなっちゃったんじゃないかな、と推測。

818 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 23:26:52 ID:fXah8HrY

ごめん、、間違えたorz
sageるわ、、

819 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 23:37:23 ID:9bFINvv+

病気とか関係なく一人一人の人間として考えるといいんじゃないかな。
誰しも種類は違えど必ず悩みを持っているし、悩んで苦しんでる。誰が悪いとかって比べられる物じゃない。

病気になった当初はショックもあって卑屈な考えをしてしまう弱い人間に
なっていたからランク付けたりしてしまう人の気持ちもすごく解るし、
そういう考えに過剰に嫌気を感じてしまうのもすごく解る。

みんなそれぞれ辛いからしょうがないよね(´・ω・｀)

820 ：808：2006/07/23(日) 23:47:59 ID:IMrJJXnk

>>810.814
ランク付けしてゴメン
強皮症が軽く見られてるみたいで何か嫌だったんだ
自分の病気以外のことはよく知りもしないのに
勝手な思い込みで書き込んだ・・・
本当にすまなかった

>>811.812
ありがとう

>>816
>難病と闘って偉いなんて言われるより、健康になれた方が誰だって１万倍はうれしいはず。
たしかにそうだ
強皮症の友達に対しても失礼なこと書いてしまった

スレの雰囲気悪くして申し訳なかった
ごめんなさい

821 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 00:11:47 ID:DOrvUjWQ

いやいや、もとはと言えば>>798だよ。
808が謝る必要ないよ。(^^)

822 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 00:25:58 ID:AmoN9TDA

ちょっとよろしいでしょうか…
いつも質問ばかりで恐縮ですorz
1からちゃんと嫁！ですよね…
SLEの皮疹って痒みを伴いますか？
指や手のひらに小さな湿疹が多数出来てきて
物凄く痒いんですが…

823 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 00:33:21 ID:DOrvUjWQ

>>822
この流れで言っていいのかゴメン、すごく和んだ（笑）。

一般的には痛くもかゆくもない、とは言われているけど…。
自分は手には出たことないので何ともいえないけど、
他の場所に出たときは（頭とか顔とか）別にかゆくなかったよ！
赤黒い、盛り上がった感じの皮疹だったな。
いちおう参考までに(^^)/

824 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 02:44:12 ID:jR4PxMe0

私も顔に出たとき（蝶型）痒かった。
痒かったから、最初しもやけかと思ってたら、だんだん蝶型に広がって・・・
要するに蝶型紅斑だったわけだｏｒｚ

825 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 07:05:29 ID:DOrvUjWQ

蝶型、クソもかわいくないよねーWW
何処が「てふてふ」やんけ？！(--#)ってｵﾓﾀ

826 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 16:36:42 ID:u2Aiea8O

>>822
私もこの前お風呂に入ってたらイキナリ手のひらから手首にかけて小さい湿疹が出てきてできてめちゃめちゃ痒かった！
すぐ引いたんだけどまだ少し残ってます。>>822さんと同じかな？まだ持続してますか？
でも湿疹というより小さい水疱みたいな感じかも？＾＾；

827 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 18:22:16 ID:DOrvUjWQ

>>822
ふと思った。その後皮疹は大丈夫？？
痛かったりしないですか？
神経に沿って水疱みたいのできて来るようなら
帯状疱疹だから気をつけて！！p(>o<)q
ステロイド飲んでるのかどうかわからないけど、
飲んでなくてももともとの疾患のせいで免疫力が低下して、
出てくることもあるらしいので。。。
あと、ステロイド飲んでると痛みとか炎症とか抑えるから、
意外と気づきにくいんですって...orz
万が一帯状疱疹だったら即・皮膚科or休みなら救急外来です！！
こじらせると痕も残るし、何かとやっかいみたいデス(^^；

って、全然関係なかったらスマソ！(^^ヾ

828 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 20:57:53 ID:e+C2c+9Q

皮疹の話題ついでに質問。
気がつくと腕にものすごく細かい発疹が出たりひっこんだり。
かゆみはたぶん無い。見なければ気がつかないくらいだから。
医者によると光線過敏の一種だろうとのことですが。
確かに帽子、長袖にしたら出なくなってきたけど、冬でも出ます。
こんな発疹の方いますか？

829 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 21:28:53 ID:u2Aiea8O

>>828
日にあたるとよく細かい湿疹みたいなのが出ます。毛穴周辺が赤くなってる感じ？
痒くも痛くも無くてしばらくしたらなくなってる。

830 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 21:30:37 ID:7p9WacOQ

筋炎は大腿筋がよく弱るらしいけど、
手の肘から下の筋肉も弱るよね？
抗核抗体が高かったし、最近そこの筋肉が弱った気がするんだが

831 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 21:37:11 ID:9Bf6el8e

だれかチャーグストラウス症候群の人いる？

832 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 21:48:27 ID:rC/mLk/x

私はSLEの疑いでそれ以来、スゲーかぶれやすくなってしまい。
湿布とかでもかぶれるんです。今までなーんにも出来た事ないのに。
医者はSLEで出る症状とは違うから関係ないと言うけれど、
SLEで過敏になって、湿疹が出来やすい体質になった気がする。
あとはみみずばれも出来やすくなったなぁ。
ちょっと引っかいただけですんごいみみずばれが出来る。

833 ：822：2006/07/24(月) 21:50:20 ID:1nSA/35y

皆さんこんばんは
昨夜は空気嫁なくてすみませんでしたm(__)m
痒みを伴う伴わないのは個人差があるのですね。。。
>>826さんと全く同じで水疱のような感じで多数集まってでき
蛙の卵が単体になったような形状で痛痒いのと気味悪いのとで激orzです…
軟膏をつけしばらくすると瘡蓋になり皮膚はｶﾞｻｶﾞｻ分厚くなってます。
まだ進行中です--;
ｽﾃﾛｲﾄﾞは５㎎服用してます。
今朝起きたら唇にﾍﾙﾍﾟｽと口内炎が出来てました。
次々と襲ってくる症状に激欝です…
原因が分からず病院を転々とし1ヶ月前に膠原病と診断され
治療が始まったばかりの新参者です。
（チラ裏ですよね…お目汚しすみません）

834 ：病弱名無しさん：2006/07/24(月) 22:16:28 ID:hDjW71VJ

えっえっ！？私も手の甲に痒い水泡できるけど、病気とは関係ないと思ってた。
水イボだと思って皮膚科行ったら、「本当の水イボには水は入ってないよ」って。
結局分からなくて毎回ステ軟膏出されてます。
疑いだけど、以前に比べてケガの治りが極端に遅くなったなあ。
１ヶ月前に足首軽く擦って髪の毛並みに細いかさぶたができたの、まだ剥がれないし。

835 ：717：2006/07/24(月) 23:53:26 ID:HXb1E8rj

検査結果が出ました。
ＳＳ－Ａ、ＳＳ－Ｂともに陽性ですが
炎症反応が血液から見られないので
いわゆる膠原病の類ではない、といわれました。
で、ついた病名が適応障害なんですけど

４，５年前から出たり引っ込んだりしてる症状が
適応障害なのか、疑問に思っています。
その辺についての明確な返答はありません。

膠原病ではないのは素直にうれしいのですが
なんだか医師の対応に不安を感じてしまったので
もう一度別の病院で改めて検査を受けようと思います。
レイノー現象の話とか、眼球・口内乾燥
手のひらの皮疹とかの症状も微妙にスルーされてしまったし･･･

で、質問なんですが、抗体≠病気　なのはわかるんですが
炎症反応がない＝膠原病ではない　は確実に当てはまるんでしょうか？
そこについて聞いたら血液検査の結果の一点張りだったので
大変気になってます。

長文すいませんでした。

836 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 02:10:41 ID:LqgZx1cJ

>>833
えっ？えっ？進行してるの？ﾎﾝﾄに大丈夫？
私もあの時はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ35ﾐﾘ位だったけど、
最初手の平に小さくﾌﾟﾁっと豆みたいのが幾つかできて、
「わー、何だろー？♪♪」ぐらいに思ってたら、
数日後、手から肩、背中にかけての帯状疱疹に成長しました…orz
何か変だとｵﾓﾀらすぐ石に相談する事をお薦めします(^^ゞ
>>835
私ならその時点で石に、
「そんな精神疾患とか言わないで、いちおうい陽性反応も出てるんだし、
ちゃんと内科的に定期的に経過観察してくれ、ｺﾞﾗｱ！」
…とごねるか(笑)、諦めて違う病院探す旅に出ますね(^^ゞ
ちなみに今の病院、石は私の場合は最初の頃はやはり前者(笑)で、
でも、何だかんだ文句言いながら結局10年来の付き合いです(^^ゞ

837 ：827,836：2006/07/25(火) 02:25:39 ID:1lpNzsxB

ごめん、ageちゃった(^^;

838 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 02:36:35 ID:1lpNzsxB

あああ、さらに書き忘れ(--;

>>835
炎症反応、その時によって特に早期に見付かった場合なんかは、
最初のうちは内臓とかしばらく症状でないことがあるからねー…。
血液検査とかも、よっぽど悪くならないと出ないのよ。
私もSLEだけど
最初は貧血が進むのとSLEの抗体and補体がじわじわと動く程度で、
ほとんど変化ないからずっと薬なしで経過観察だった。
でも、だんだん免疫反応のカスとか疲れがたまったのか、
けっきょく腎炎が出たのはわりと最近の話だからなぁ。。。orz
まあ、様子見でも全ての人がそうなる、という訳ではないけど、
でもやっぱり不安ですよね、私もずっとそうでしたもん。。。(--;
…だから親身になって長い目で診てくれる石を探すのが大事なのよ(^^ヾ
専門でも専門でなくても、ね。

839 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 10:59:08 ID:R+zR7E2n

>>835
ＣＲＰが0.06とまったく正常の範囲なので
補体なんて当然調べてもいないわけで。

実は自分も知らなかったので、最近母親から聞かされて驚いたのですが
実は８、９年前にも一度疑いをかけられて
そのときはＣ３、Ｃ４などの値も調べたら
異常値、さらにそこでＳＳ－Ａ、ＳＳ－Ｂが陽性
だったことで、シェーグレン症候群の診断を受けていました。

そのときは症状がなかったため経過観察になっているんですが
そのときの資料を医師に見せたら突っぱねられました。
で、だるい、疲れやすいなどはシェーグレンとはまったく関係ないから
までいわれましたんで
（だって最初の病院でその主訴と血液検査で疑いかけられたわけだし）
やっぱり別の病院探すことにします。
ありがとうございました。

840 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 12:00:17 ID:rJ9tUfzm

>>717 >>835
まとめると
8,9年前　C3,C4,SSA,SSBに反応や異常値が出て
症状はないがシェーングレンと診断を受ける。

現在
抗核抗体640倍
SSA,SSB陽性
CRP0.06
全身倦怠感、微熱、関節痛、手足のしびれ
眼や口内乾燥

これでなんで適応障害なんでしょう？
専門医のいる他の病院行ったら違う診断になりそう・・

841 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 12:05:17 ID:rJ9tUfzm

↑
手の皮疹もありましたね。

私はSLEですけど
CRPは出る時と出ない時があります。
SLEとシェーングレン併発してる人も結構います。
C3C4(補体）も検査してもらったほうがいいかも、です。

842 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 12:51:07 ID:1lpNzsxB

>>840
ねぇ～、ホント疑問だよね(--;
石の経験とか性格にもよるのかもしれないけど。
それを考えると、
初診時の病院選びって本当に大事だな、って思う。

843 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 12:57:05 ID:1lpNzsxB

何かここら辺のくだり、
膠原病の診療に関わる全ての石、特に経験の浅い石に見せてやりたいねww
診断を下すにしろ、ステロイドを開始するにしろ、
もっと慎重に診てよ、とは思う(--#
でも、慎重すぎてもそれはそれで歯痒いんだけど(^^ヾ

844 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 15:03:34 ID:SxKyFP0f

母が膠原病で20年通院しています。
私も似た症状があって、母が行ってる所とは違う病院で風邪で診察してもらった際に相談したら
「専門の病院で血液検査しないとわからないが、遺伝はないはず」と言われ、検査すべきか迷ってます。
疲れやめまい、関節痛があるのですが
普通に生活できる程度なら心配ないのでしょうか？

845 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 16:17:56 ID:LqgZx1cJ

>>844
心配ならやはり一度大きな病院で、
それこそ構わなければ、
お母様と同じ先生に診てもらっては？(^^)
そのほうが安心だろうし、専門かどうかわからないけど、
その先生としても興味深いかも（ちょっと失礼でｽﾏｿ）。

846 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 16:25:24 ID:SxKyFP0f

レスThanksです。やっぱり診てもらった方がいいですかね
母の具合がなかなか良くならないので、行くなら違う病院にしてみようかと思ったりしてます。
他に持病あって総合病院に通ってるので、ちょっと大変

847 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 21:45:26 ID:udpNcMWf

プレドニンの量が減ってくると
だるくなりますか？

848 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 21:54:55 ID:Gboq+NC2

「膠原病に似てるけど、あれは熱が４０度くらい出るからねー…３８度ちょっとじゃ違うな。」
近所の内科医のその言葉を信じていたらやっぱり膠原病でした。
原因不明としながらも親身になってくれて、今でも本当に有難く思い出す先生なんだけど。
専門医以外は相当症状が進んだ例しか知らないことも多いそうな。
抗体検査なんてどこもやってくれなかったし。

849 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 22:23:39 ID:1lpNzsxB

専門の石でもなかなか大変らしい。
人口の多い都市でないとただでさえ患者数少ないから、
やっぱり「膠原病だけでは食べていけない」とか、
石の間でも、研究してる奴なんてマイナーだ、っていう傾向はあるみたいよ(^^;
患者にしてみれば「んん～？？(--#」ってな話だけどね。
でも、実際お医者さんも商売だからしょうがないのかな、とも思う…orz

850 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 22:46:29 ID:uIxMg2LI

膠原病診られれば内科はＯＫでしょ。＞開業医

でも、自己免疫は研究に値すると思うがねえ＞ｂｙ素人

851 ：病弱名無しさん：2006/07/25(火) 23:35:39 ID:jZSZQ94A

>>848
不明熱の三大原因
感染症、悪性腫瘍、膠原病って習うらしい。

でも、私高熱なんて出ませんでした。
微熱はあったのかもしれないが、気がつかなかったし・・
それでもDNA抗体や抗核抗体など陽性で
他の症状もあったのでSLEと診断受けました。
今思えば一軒目の病院＆医師で診断を受けられたから
かなり運が良かったのかもしれません。

852 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 00:18:30 ID:YMvjYDmU

医療費控除の申請書類、書いてもらったのを今日受け取ったんだけど…。
・処方された憶えの無い免疫抑制剤名が記入されている。（しかもぐぐったら高脂血症治療薬）
・心当たりは無いのに神経病変は「あり」に丸が。
・PSLがｑSLになっている。

先生、疲れてたのかしら…。

853 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 00:47:56 ID:Ma2yKOtU

>>851
私の場合。

初発→微熱（37℃台）
再燃→中？熱（38℃台）
再々燃→高熱（39℃以上）
もー、バラッバラww
最後の再々燃なんてもとの病気（SLE）でなく、
「絶対ｶﾞﾝだ！死ぬんやないか、自分？！(>_<)」とか本気でｵﾓﾀけど、
結局違って安心したような残念だったような…(^^;
（またこの手の話どなたか気に障ったらｽﾏｿ）
先生も悩んでたけど、自分も段々ﾜｶﾗﾝようになってきた…orz

854 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 00:50:13 ID:XyNfNtbN

>>852
そんな病名にしないと出せない薬をもらっているってことじゃないのかな。

たとえばわたしは長い間ガスターもらって常用しているから「胃潰瘍」っていう病名ついているのかも・・。

855 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 06:28:13 ID:jJhHn1wA

チャットレディーしている女の子が膠原病と白血病で両足切断するらしい。
髪型も何もかも同じ双子の姉が入れ替わって、チャットしたりムービー撮ったり頑張っているらしい。
友人も膠原病なのですが調子が悪くなると本当につらそうで、こんなに元気な子で両足切断って驚いているのですが。
ttp://www.chacolle.com/cast_indi/cast_indi_top.php?id=fcb5d6b542c3e6a4277e4927a7d8178a

856 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 07:50:43 ID:SNhZR3Qi

>>855
半信半疑で釣られてみた(^^ヾ
めんこい子だね。若いのにしっかりしてるよ。
漏れも頑張らなくちゃね。p(^^)q

857 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 07:55:59 ID:SNhZR3Qi

あ、でも855はくれぐれも、「こんなに病弱でかわいそう(>o<)」とか、
必要以上に心配したり気遣ったりしないでね。
患者本人にとってはそれだけでけっこうウザイから。
＞調子が悪くなるとつらそうで…
気づいてくれるのは嬉しいけどね。
そっとしといて欲しい、ってのが本音。

858 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 08:18:45 ID:jJhHn1wA

チャトの子みたいに足切断などあるのかと不安でたまらなくなり、ここをみつけました。
私の膠原病の友人は昔からの大切な人なので、どうしても心配はしてしまう。
昔と変わらず仲良いつもり．．．．でもウザがられてるのかな。本当は友達付き合いも嫌なのに無理しているのかな。
考えてみますごめんなさい。

859 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 08:19:32 ID:A1dbKIzx

顔文字うざい

860 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 08:39:17 ID:Ma2yKOtU

>>859
いいじゃん、べつにどうだってw

861 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 08:49:43 ID:Ma2yKOtU

それよか、たまたまｸﾞｸﾞってて流れ着いた。
この石いまどうしてるんだろう？
すごく会いたい、というかこういう石がもっと増えてくれないものかね。
ttp://blog.livedoor.jp/acromegaly

862 ：852：2006/07/26(水) 11:27:40 ID:YMvjYDmU

>854
いやいや、「免疫抑制剤」の欄に書いてあったんだよｗ

863 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 22:20:25 ID:fN96mQwq

>>855
ムービー見ていて、聞き取りづらかったんだけど、その子、亡くなったの？
（自殺っぽい）
無事でいてほしいんだけど……

864 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 23:02:34 ID:TcFlrbR9

なんとなく、お姉さんじゃなくて本人のように思った。
話してるうちにウワーって感情がこみ上げたりする揺らぎがまったく感じられないし。
ゆっくりたどたどしく話しているけど、やけに聞き取りやすくて言いたいこときっちり言えてるし。
うーん私性格悪いな…なんだかんだ理由つけて嘘だと思いたいのかも。

865 ：病弱名無しさん：2006/07/26(水) 23:12:29 ID:tPT/9edc

>>863
嘘臭くない？

866 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 00:01:39 ID:umIowa2Q

ムービー見ていて、なんだか「最後はお姉ちゃんのようになりたかった」と言ったとか
発言しているし、登録してあるライブチャットサイトからは、登録抹消されている。
本人の最後は足があるムービーですというのなら、全身を撮影したムービーでないと
意味がないと思うんだけど。
鬱病とか、病気をネタにして稼ぐチャットレディーの人もいるからね。

>>864
できましたら、何を語っていたのか、概要をお願いします。

867 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 00:14:38 ID:5LGvyRAm

すいません、ムービーもう１回見て、わかりました。
気の毒な話だと思いますが、ご冥福をお祈りしています。

868 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 00:38:37 ID:IfJeH9sS

>>864大体こんな感じ

私は双子の姉です。妹が病院の（？）屋上から飛び降りて即死しました。
友達を作ろうとしない子だったけど、皆さんのメールをプリントアウトして病院へ持って行きました。
私にもそれを読んでくれたばかりだったのでこんなことになるなんて信じられません。
皆さんがあの子と仲良くしてくれて感謝しています。優しい子でした。

非常にゆっくりだけど言い直しが全くと言って良いほどないし、
頭の中で整理しているとか、あらかじめメモにまとめてある様子もない。
うーん、理屈はともかくスッキリしないムービーでした。

869 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 00:39:44 ID:IfJeH9sS

>>866さん宛てでした

870 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 02:06:21 ID:gLoZU2ch

今時、そこそこ大きいとこで
飛び降りできちゃう屋上がある病院なんて
存在するの？？

23日更新のまでは「がんばれ」って素直に思ってたけど
今回ので急に嘘くさくなった・・・

死に関しては嘘の方がいいけどね

871 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 02:06:27 ID:yXTYidCL

あれ？お昼見た時のムービーは明日から入院だけど前向きに頑張りますみたいな内容だったのに…何故突然コレ＠＠？
っていうか、私も本人に見える…双子ってここまで顔とかしゃべり方とか声とかソックリな物なの？
あと本当に泣いてるように見えない；本当の話だったらすごい申し訳ないけど…。

872 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 02:07:51 ID:kxJMUsfq

>>868
866じゃないけど、あー、続編があったのか。
最初の映像しか見てないけど、
何かそれ聞いちゃったら確かに………？？？、な感じだね;;
ま、本当だったら本人には失礼な話だけど、
私もたいして優しくないもんでw
わざわざ顔まで晒してチャトで語るのもどうよ？てな感じ(^^ヾ

873 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 03:38:50 ID:Pnqal2pO

自分も23日更新分はぐっとくるものがあったんだけど

最初から疑問に思ったのが、可愛い人ですよね。
ムーンフェイスとか出てなくて‥‥

私も相当性格悪いなー

本当の話だったら、あまりに辛いけれど

874 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 08:03:48 ID:kxJMUsfq

１錠とか２錠程度なら、私の友達もそうだけど、
ムーンとかほとんど出ない人もいるからねー。
やっぱりもともとの体質も関係してくるのかな。
私は今は顔はぷっくり、首から下は激細でバランス悪………orz

875 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 09:23:10 ID:5LGvyRAm

>>868
ありがと。
私も今時、屋上から飛び降りができるような病院はないと思うんだけどね。
チャトレでけっこう稼いでたみたいだから、こんな形で引退するのも後味悪いし・・・
ストーカーとか変な客が付きまとっていたのかな。
嘘の話のほうがいいよね。

876 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 13:09:53 ID:yIdtQIch

話しの流れ変えて悪いんだけど、>>874とか見て思ったんだけど膠原病の人って細い人が多いの？
私かなりデブなんだけどorz　てか、ステロイド始めてから食欲すごくて10㌔太ったorz
ムーンもだけど全身ブクブク太っちゃって最悪｡･ﾟ･(ﾉД｀)･ﾟ･｡
薬も減ってきて食欲も落ち着いてきたんだけど、体重は戻らないｗ

877 ：874：2006/07/27(木) 14:03:34 ID:kxJMUsfq

>>876
私もよくわからないんだけど、
ﾌﾟﾚ増量３回経験（うちパルス１回込み）してまつが、私の場合は、
ミオパチー（筋萎縮）＋運動不足で筋肉がすごく落ちたから？なのかな、と勝手に思ったり。
食事も前は腎臓食だったけど、今回はとくに制限無くて、
入院中物足りなくて、食後にカップラーメンとかマクドとか普通に食べてたけど、
けっきょく増量前から5kg落ちました（パルス時は10kg減）。
なので前にバーゲンとかで着れなかった服とかが入って助かってはいるけど、
一時期はブラジャーのバンドも苦しいぐらい;、
ちょっと動いただけで咳き込む程の薄っぺらい身体になってました…orz
でもム～ンは炸裂。この落差、ホントに何なんでしょうね？；；；
今は自宅療養で（ﾌﾟﾚ30/day）、でも食欲まだかなりあるので、
なるべく甘い物とかカロリー高い物は控えるようにはしてるつもりです。
ちょうど暑い時期だから、寒天モノとかモズクばっか食べてまつww

878 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 14:30:12 ID:+KvkRPy8

筋肉の方が脂肪より重いしね。
自分も顔は丸いけど手首とか足は細くてバランスが(´･ω･`)

879 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 22:32:37 ID:g3D6O4EV

みなさんこんばんは。空気嫁ないです。
質問なのですがこの病気は季節を問わずこんなに辛いものなのでしょうか？
夏はちょっと楽だよ！とかってないのでしょうか…？

880 ：病弱名無しさん：2006/07/27(木) 23:39:50 ID:IfJeH9sS

私はインフルエンザにかかる２月、紫外線の６月、夏のツケを払う11月が注意月間です。
夏はクソ暑くて具合が悪くても病気のせいか何だか分からない。
冬は体が冷えると吐き気がすることを除けば、私は過ごしやすいです。
小さい頃からできる、やたら痛いしもやけがレイノーだったとは…。

881 ：病弱名無しさん：2006/07/28(金) 00:00:28 ID:T/DwS39U

私はSLEでループス腎炎持ちだけどレイノーも無いし、暑さ寒さには強いと思う。
…夏になると汗疹なのか蕁麻疹なのかわからない発疹と痒みが背中一杯に広がる以外はね。

腎臓の負担や寒さや紫外線の強さなんかを考えると、冬のが厳しいかな。
でも紫外線は長袖とかでガードできるから寒いほうが楽なのか？

882 ：病弱名無しさん：2006/07/28(金) 00:33:57 ID:YSTi6aPe

私は冬は雪かきがあるから体力的にツライなあ。。。orz
夏はそれが無いからまだ楽ww
でも暑さ・湿気はてきめん弱い……orz

883 ：病弱名無しさん：2006/07/28(金) 01:47:55 ID:RD2UtlOz

100円ショップで「長袖カバー」ってのを買った。半袖Tシャツを着たときにつける。
カッコワルイ。
素直に長袖着ます。夏はイヤかも。以前は夏が大好きだったけど。もうタンクトップも着られないのだな・・・

884 ：病弱名無しさん：2006/07/28(金) 01:48:59 ID:RD2UtlOz

ごめんねごめんね。ageちゃった・・・

885 ：病弱名無しさん：2006/07/28(金) 01:50:38 ID:iW44FlGr

空気嫁です。
眠剤倍量飲んでも眠れませんorz
暑さ（湿気）も寒さもこの病には大差ないんですね…orz
次々襲い掛かる痛みと不安に涙する自分が情けないよー
こんな時みなさんはどういう風に思いどう乗り切ってきたのだろう…
このｽﾚが「その３０」くらいになったら自分もｱﾄﾞﾊﾞｲｽ出来るひとになってるかな…
自分語りｽﾏｿ。

886 ：病弱名無しさん：2006/07/28(金) 15:45:42 ID:T/DwS39U

>885
10年近く前だけど鬱も不眠症もやったよ～ﾉｼ
入院中は特に精神のバランスが崩れる人が多いと思う。ステロイド多かったりするし
情緒不安定って伝染するし。動けないから疲れない。でもしんどい。
眠れないし痛いし不安もあるし、なんて凄く辛いよね。
体調が悪い時にまで精神的に鞭打って、常に苦痛とまっすぐ立ち向かう必要も無いんでない？
辛かったら時には逃避するのもアリでしょ。「逃げ」は決して罪悪ではないよ。

私は思春期前に発病したし元々病弱だったから、病気を自分の一部と受け入れる事に
抵抗（不安）は少なかったかな。
あまりに受け入れすぎて、周囲の人の受け止め方のギャップに戸惑ったりはしてるけどｗ
時々いるんだよね、『治らないなんて言っちゃダメ！！』って叱ってくれる人…(´д｀；)

887 ：病弱名無しさん：2006/07/28(金) 22:13:35 ID:JWt2BB4c

>>883
私もだいぶ前に100均で長い手袋買いました。
選挙の人たちや運転手さんの手袋の長いバージョン。
かっこ悪いので、その後黒レースの買ったんだけどこれが短い・・・
結局3年も100均手袋使ってる。モトとった・・・
車で出かけることが多いからいいけど、
あとはやっぱり素直に長袖かなあ・・・・。

888 ：病弱名無しさん：2006/07/29(土) 03:46:57 ID:ddteGHsA

>>886
>>『治らないなんて言っちゃダメ！！』って叱ってくれる人

いるよね、こういう人。
無神経だなーと思う。
世の中には治らない病気なんてたーんとあるのにね。
こういう人は風邪もあまりひかない人なんだな

889 ：病弱名無しさん：2006/07/29(土) 05:25:11 ID:W0f9HraL

>>886
入院中もいたよ。
たとえば、これまでも家族の付き添い経験してる、とかさんざん自慢しつつ、
検査入院で入った患者(親)の付き添いで来てたババァ。

「ここはいいわねー、皆さん元気そうで。
外科じゃなくて、内科の病棟だから癌の方とかいないんでしょう？
あれ気持ち悪いわよねー、吐いたりする方とかいて。
よかったわねー、お母さん！！(すごい笑顔・大声)」
たしかに内科だけど俺のいる病棟は血内で、
白血病とかリンパ腫とか骨髄腫とか、周りは癌だらけだった。
大部屋で、よく見りゃみんな髪も抜けてﾊﾞﾝﾀﾞﾅとかしてるのに、
ﾒｯﾁｬ笑顔で上のｾﾘﾌ。
空気嫁や(－＿－メ)…とかオモタよ。
でも本人には悪気はないんだけどね。
部屋の誰もがみんなその時無言になってたなぁ。
ちなみに患者本人である婆ちゃんもいたって能天気でまったく気付かず(^^;。
ある意味幸せな人たちだなー、てオモタ。

890 ：889：2006/07/29(土) 06:29:49 ID:riNKBdRs

あ、どっちかというと>>888だったね。
いいな末広がりww。→八八八

891 ：病弱名無しさん：2006/07/29(土) 08:52:14 ID:TUoG+DUj

>>885 一緒の状態。何しても眠れないし、訳もなく泣きだしたりします。
アロマテラピーの勉強して眠れない時のコロン作ってますが効果ある時と無い時の差が激しいです
いろいろ試した結果、ラベンダー、マンダリンはいまいち、
イランイラン、ベルガモットも軽く眠れない時に良さそうかな？程度
カモミールローマン、ネロリはかなり良い～って思えてたのに、
痛いのと不安が襲ってきた時には全然ダメでした
でも、気晴らしにはなってる気がします。

892 ：病弱名無しさん：2006/07/29(土) 13:13:17 ID:RMiQomTX

痛いのがどうやっても収まらないだけでなく増大するようなときは不安になるのは
普通かなとおもうよ。
わけもなく涙が出るのじゃなくて、辛いから涙がでるんじゃないの？
わたしのケースはそうだけど・・。

893 ：病弱名無しさん：2006/07/29(土) 16:19:36 ID:v2/NHl3O

待合室で５０～７０代と思しきおば様たちの会話。
「もうこの歳だからあきらめもついてるけどねー、結婚も子育ても終わったし。」
「そうよ２０代なら悲惨だったけど、クヨクヨしてもしょうがないわよね！」
悪気は無いのは分かる。隣りに座ってる２０代の私は目に入らなかったのだろう。
頑張って前向きになろうとしているから、つい言ってしまったんだと思う。

そう思うんだけど、それでも湧き出したモヤモヤを
どうしていいか分からないのでここへ捨てさせてください。

894 ：病弱名無しさん：2006/07/29(土) 18:10:53 ID:lBMXVfln

でも、50～70で薬の副作用はキツイよ。
体力も無いしね。
あきらめないと仕方が無いと思うことしか救いが無い年なんですよ。

895 ：病弱名無しさん：2006/07/29(土) 20:03:50 ID:GsoVrnya

>893
前も書いた事があるけど、私は某大学病院に入院中、エレベーターホールで
お見舞いらしき人たちが
「でも、こんなとこに放り込まれたらおしまいよね～！」
と大声で喋ってる所に居合わせたよ。30代くらいの女性だったけど。
アナタの周囲の病衣の人達は見えませんかそうですかって気分になった。

896 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 01:05:44 ID:WExCbNjc

膠原病とスティル病の違いわかる方みえますか？
私の妹が今日スティル病と診断されました。難病だと聞き、いてもたってもいられません。
どなたかわかる範囲でよいので教えて下さい。

897 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 01:18:27 ID:riPJ37sx

>>896
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/057.htm

1. 成人スティル病とは
スティル病（スチル病ともいわれる）は、そもそも小児において、
関節症状のほかに発熱や、皮膚の発疹、リンパ節の腫脹などの
全身症状を示す病気につけられた病名ですが、
同様の症状が成人にも認められることが近年報告されています。
これが成人スティル病（成人スチル病）といわれる病気です。

898 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 02:07:19 ID:Es2/u6wj

>>896

１６歳未満…若年性関節リウマチ

１６歳以上…成人スティル病

…だそうです。
そんな私も、今回スティル合併型？再燃(SLE)らしいです……orz

899 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 02:54:39 ID:jiE+xZkp

私は、ウェゲナー肉芽腫症　発病10年です。
どなたか、同じ病名の方いらっしゃいますか？

900 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 14:54:07 ID:T8LyklRh

>>893
>>895
同情してもらいたいのか？

901 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 15:01:19 ID:z4fgxtNS

>900
行間を読めないやつめw

902 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 16:53:00 ID:sm/9kjVC

母が膠原病になってしまったのですが、
精神的ストレスは大敵なんですよね？
私は今、離婚を考えてるんだけど、母に知れたら
病状が余計に酷くなってしまうかもしれませんよね？

903 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 17:51:42 ID:8bizVCU5

そうですね。

904 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 18:00:31 ID:8g5KPW1U

母の生ある限り、離婚を踏みとどまるべきか・・・悩む。

905 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 18:10:20 ID:GAKlkSiS

>>904
母のせいにしないほうがいいよ。
母の力を借りずに着々と準備して立派に離婚したらいい。

906 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 19:06:33 ID:ZzCkMmnU

でも、逆に離婚を無理にとどまって
苦悩する娘の姿を見る事が、もしかしたらストレスになるかもしれないし
　
個人的には、症状が落ち着いてる時とか
折を見て、いちど話してみるのがいいかと思う
　
その時に反対されたら、病気の事を考えて
お母さんの意思を尊重するのも選択の一つかなあと。

907 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 21:01:50 ID:mrAsrB2g

ｵｶﾝの前では悩んでいる姿は見せない方が良いかもしれない。
思っている以上に親はかなり子供の事心配してくれているもんだ…

908 ：904：2006/07/30(日) 21:20:05 ID:3UqwFuQK

ありが㌧。
離婚の理由は旦那の数百万の借金なんだけど。
堅実・倹約家の母は理由を知っただけでも激しく悪化しそう・・
今回はなんとか乗り切り、2度目があった時に備えて陰で着々と離婚準備しようかと思います。
旦那の事はスッパリ割り切って、母の前では明るく接します。

909 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 22:09:30 ID:T8LyklRh

旦那の借金が離婚の理由だなんてＷ
男なんて不倫、ギャンブル、借金を重ねて真の男になるもんだよ！
なぁ～みんなもそう思うよな？

910 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 22:38:04 ID:J6xhX8kb

>909 そうは思わない。人それぞれ人生色々。

911 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 22:39:19 ID:GAKlkSiS

>>909
ここはそういう問題を云々するところじゃないだろ。すれちだ。

912 ：病弱名無しさん：2006/07/30(日) 22:41:48 ID:AGJxLmRU

真っ当なお母さんだったら、自分に気を使って娘が不要な苦労を背負い込む事のほうが辛いかも。

913 ：病弱名無しさん：2006/07/31(月) 00:34:32 ID:9Xhzz63q

>>904 >>908
擦れ違いついでにスマソ。

「お母さんはどのみち先に逝ってしまうのだから。
　貴方は、貴方の人生だけを考えればいいんだから。」

母に何度となく言われたな、このセリフ。
そんな我が家はウン十年前に離婚、その後娘は難病持ち……orz

914 ：病弱名無しさん：2006/07/31(月) 01:44:36 ID:Wf8320JZ

あなたは私の母ですかｗ
うちは数年前父の借金と暴力による母の自殺未遂で母子３人逃げました。
なんとか普通の暮らしができるようになったら私が発病。今年初めに父は孤独死。
退職金で返済したはずの借金はその後１年半で８００万に戻っていました（相続しないで済んだけど）。
今は何食わぬ顔で平和に暮らしています。病気は不安だけど。

生き方のバランスが崩れている人はお金の使い方もおかしくなってしまうんだと思う。

915 ：病弱名無しさん：2006/07/31(月) 07:23:14 ID:DriahkDm

膠原病以外にも不安要素が一杯あると大変だよね。
スレ違いなんかぢゃございません事よ！

916 ：913：2006/07/31(月) 07:55:55 ID:9Xhzz63q

>>914
あはは；；
でも読ませていただいてたら、ウチの状況と激似でチョト怖いでつ^^;
さすがにウチ自殺未遂とかも無かったし、金の額も違うけど…。
他は全てが一緒っす(苦笑)。
いやはや、もし子供を生むような事があったら、
苦労をかけないように、責任を持って愛情を注いであげたいとオモタ。
何かありがとう、気づかせてくれてww

917 ：病弱名無しさん：2006/07/31(月) 20:28:23 ID:f0QHkzi+

スレ違いかもしれないけどこう原病のこうが携帯じゃでない！他の読み方ってなんかある？

918 ：病弱名無しさん：2006/07/31(月) 20:31:55 ID:9C5ue3RM

>917
にかわ

919 ：病弱名無しさん：2006/07/31(月) 20:36:40 ID:Wf8320JZ

>>916
いえいえ…文字にしてみて、自分でちょっとしまったと思ったんだけどｗ
実はトンデモ人生はごろごろしているのかも？
父は本当に困った人だったけど、私達の間にも確かに愛情は存在した不思議…。
母が適当なところで人並みにキレてくれれば、ここまでこじれなかったんだけどなー。
誰かが犠牲になっての家族の幸せなんてないから、あなたが幸せになるのが周りの幸せだと思います♪

920 ：病弱名無しさん：2006/08/01(火) 05:22:25 ID:X1a3NjEA

[プレドニン]飲んでいる人集まれ!09[ステロイド]

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154376563/l50

921 ：病弱名無しさん：2006/08/01(火) 11:02:40 ID:qoKtKWi/

○SLE 　全身性エリテマトーデス●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/

922 ：病弱名無しさん：2006/08/01(火) 17:07:31 ID:hkB/9EAJ

東京神奈川の方はどちらの病院に行ってますか？SLEの方で

923 ：病弱名無しさん：2006/08/01(火) 20:48:13 ID:TsF72f7B

今月いっぱいで仕事クビになります
今日言われたんだけど、その直後から全身の関節が痛い。
精神的なものがやっぱり大きいんだと改めて思った

924 ：病弱名無しさん：2006/08/01(火) 21:05:05 ID:ncxW/glC

日光対策で長袖・帽子・日傘で、真っ赤な顔で汗ダラダラ垂らしてフゥフゥ荒い呼吸してると
「…変な目でみられてんだろうな＿|￣|○ 」
って思うこと無い？
髪もびしょぬれになるし汗臭いし、屋内に入って汗が引けば服とか冷たいし…夏はどうしても夜に出歩いちゃう。

925 ：病弱名無しさん：2006/08/01(火) 21:43:18 ID:rWxEdsAC

>>924
俺は別に気にしない。変な目で人が見ても、
「ええ～いい、見ろ見ろ～ッ」って感じv
ってかﾌﾟﾚで気が大きくなってるせいもあるかもしれんがww
気にしてる自分がバカバカしいし、ストレス溜まるだけ損な希ガス。
汗かいた後に身体冷やしちゃうのはあまり良くないだろうし、
汗臭いのが気になるなら、
タオルとか汗拭きシートのようなものを常に持ち歩けばいいし、
現に俺もそうしてるvv

926 ：病弱名無しさん：2006/08/01(火) 23:49:28 ID:UHb2sOL4

>>922
俺は神奈川だけど、地元じゃ扱える病院がなかったので
相模原の北里大学病院まで、２時間かけて通ってるよ。
　
でも、原病はＳＬＥだけど
症状的には、膜性腎症を経て腎不全になって緊急入院だったので
腎臓内科の先生に一緒にＳＬＥも診てもらってる。
　
膠原病の専門医ではないけれど、
同じようにＳＬＥから腎臓を悪くして診察を受けてる人も多いらしく、
すごく安心していられる診察や応対だし、個人的にはこの病院でよかったかなと。
　
けれども、実際、膠原病科の方はどうなのかというのまでは
ちょっとよくわからない。
人の相性もあるし、評判があまりよくない医者がいるかもしれないので
やっぱり自分の目で確かめるのが一番かと思う。

927 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 00:07:58 ID:LZS4c4Hr

数ヶ月間続く微熱と体のこわばりと痛みがあり、血液検査の結果
今日、北里大学病院の紹介状を書いてもらいました。
膠原病の右も左もわからず落ち込む中このスレを見つけたのですが、
>>926さんと同じ病院に通院する事になるんですね。
レスを読んで少しだけ不安が軽くなりました。

928 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 01:15:42 ID:oI43mMdT

>927
北里に通院ですか、仲間ですな。
初診時は診察までに相当時間がかかりますから、
11時ぎりぎりに行った方が待ち時間少ないかもです。

929 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 08:50:37 ID:M0tSAreO

大阪はお勧めの病院少ないの？

930 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 14:49:16 ID:uDwjnoVm

関西の病院ランキング本を読んだらどう？
膠原病のＳＬＥに力を入れてるとか、リウマチに力を入れてるとか書いてるし。

病院がどうというよりも自分の病気にあった医者を探す方がいいと思います。

931 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 14:59:00 ID:trjQRUU5

医師との相性も重要かと。

932 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 16:25:15 ID:e7W8RKxL

今年にでた膠原病の本ってあります？
最新治療はどうなってるか知りたくて。

933 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 17:30:04 ID:dmKi54Su

家から近い東海にかかろうかと思ってたけど、
ここにあった北里や聖マリも考え中。
遠くても先生の評判がよい病院に行くというのもありだよね？

934 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 17:55:03 ID:NfIQK5bs

大学病院はなあ…
研修医や学生のおもちゃになってもいいのなら…

935 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 18:01:32 ID:XrPBPVUA

｢大学病院はモルモットにされるから若い人は紹介できない｣
と、今行ってる病院の先生が言ってた。
若くなけりゃいいのか先生…

936 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 18:27:27 ID:GQbn6Ocz

わたしの行ってる大学病院はほったらかしだよ。
モルモットなんかにする気もない。研究しても得がないんだね、きっと。ｗ

937 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 18:45:44 ID:ozbet44m

>>932
よくわかる最新医学（というシリーズ名らしい）　
膠原病　三森明夫　主婦の友社　（敬称略）1500円＋税
　
ステロイドについてすごく詳しく出てる。
免疫抑制剤については5ページぐらい記述がある。
オススメ。（回し者ではありません）
同じシリーズでリウマチもあるみたいです。ご参考までに。

938 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 18:56:15 ID:Y3BFavp3

そういえば、去年の今頃、北里病院に入院した時は
学生や看護士の研修まっさかりで、
病室で実習の相手を頼まれたりして楽しかったなあｗ
　
腕はともかくとして、頑張ってる人に接するのは元気がでるよね。
いきなり難病告知されて凹んでる時だったから、
あの子達の姿はすごく励みになった覚えが。
　
とかいいながらも、やっぱり診てもらう先生だけはしっかりしてないと・・・ねえとか思ったりしてｗ

939 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 19:30:30 ID:tnZaio1A

926 927 928 は担当医師誰ですか？神奈川は北里がいいのかな？東京女子医大や慶應は待たされるかな？

940 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 19:32:10 ID:GQbn6Ocz

>>937
何年に出た本ですか？

941 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 20:14:50 ID:z3r+gOlJ

7月31日付けの日経新聞に自己免疫疾患を抑える細胞というのがありました。
図書館に行けばあると思います。

942 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 20:18:14 ID:trjQRUU5

確かに大学病院ではモルモットかもしれない。
けどあの人たちが頑張ってるのは凄く解る！
ベテラン医師より、問診も話しも丁寧かも。
少し無器用だけど。

943 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 20:38:33 ID:v0dlRPRj

>>937
>三森明夫

を、今入院している病院の部長先生だ。

振り返れば奴がいるの「財前教授の総回診です」みたいな感じで
膠原病科の医師団を引き連れて病室にやって来るﾖｰ。

>>940
Google「膠原病　三森明夫　主婦の友社」で検索すると・・・。

944 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 20:39:06 ID:NfIQK5bs

じゃないと単位とれないからな…
医大生の実情知ってると、とてもじゃないけど診て欲しくないぞ
私立医大生なんて、遊ぶ事しか頭にない
金持ちバカボンの集まりだ…

945 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 20:44:12 ID:GQbn6Ocz

この間まで私立医大付属病院に入院していたけど、病棟の若い医師たちは真面目で
熱心だったよ。久しぶりにすがすがしかった。この大学も捨てたものじゃないという気がしたよ。
上に行くほどいい加減になっちゃうのかな・・？
まあ、恵まれたんだな、きっと。

946 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 20:57:05 ID:xlYcFMLi

>>937です
今年の2月に第一刷となってます。
この本でステロイド治療の全体像がはじめて理解できました。
この先生の書かれた「膠原病治療ノート」という医師向けの本も
良書として、とても有名だそうです。

947 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 21:40:58 ID:myzin0jM

>>943
医セン仲間発見
今の時期に入院してると花火見放題じゃない？
色んな意味でこの病院の膠原病科はオススメ
金曜に外来行けば三森先生が担当になる

948 ：病弱名無しさん：2006/08/02(水) 21:56:19 ID:GQbn6Ocz

>>946
情報乙です。

949 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 02:49:08 ID:lsMHedjh

>>943
細かいことでスマンが、
「財前教授の総回診です」は「白い巨塔」で、
「振り返れば奴がいる」は「司馬先生ＶＳ石川先生＠天真楼病院」ですよ。

950 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 12:50:36 ID:BSG3tdYJ

これが一番新しそうだね。奥付では８月７日発行となっているが、もう売ってます。

http://books.yahoo.co.jp/book_detail/31748996

951 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 14:10:58 ID:AygE+PWw

>>950
おや、橋本先生の本また新しく出たんだ。情報ありがとう。
じゃあ真似して(笑)。
ちなみに3年前に出た本だけど、特に詳しいって訳ではないが、
わかりやすくて絵本感覚で読めるから、
個人的には家族の人なんかに説明する時にもおススメ！
けっこうみんな持ってるかな？　

http://books.yahoo.co.jp/book_detail/31195490

952 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 14:27:10 ID:B7iAlW+T

橋本せんせい、改定ほじゅう版でないの？現役、がんば！

最新のはなしは、リウマチならリウマチ学会の情報みると多少はいいかも。
繊維筋痛症もとりくんでいるようだよ。

953 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 19:35:22 ID:qZICwrtd

ネットで膠原病の事もいろいろと検索できるけど、
本ってやっぱ必要？より詳しい？

954 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 20:18:21 ID:B7iAlW+T

基本を知っていればあとはネットなどで新しい知識や足りないものを補充していく
のでよいのではないか。

わたしはそもそも膠原病がなんだか知らなかったので本屋に行って買った本が橋本先生の
本だった。かれこれ１０年前。それ以来出版状況にも疎かった。

955 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 20:27:04 ID:AygE+PWw

>>953
結局どれも似たり寄ったりなんだよね；；
発症したばかりの頃は、あれもこれも！と買いあさって、
今では「膠原病図書館」とかができそうな感じだけどww
年数経った今はもうどうでも良くなってきた。
私も954さんとまさに同じ時期に橋本先生の本を買って、
それから宮坂先生のも買ったかな。
この両名のがあれば、あとはみんな同じような感じ。

最近は買うとしたらもう医学書レベルじゃないと満足できなくなってきた^^;
凝り性？？ww

956 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 20:58:28 ID:B7iAlW+T

そうだね。もう医学書レベルでないと。
自己免疫のメカニズムについてしりたい、どのくらいまで解明されているんだろう？とか
思い出すと、個別の論文読むようになっちゃうんじゃない？

でも、そこまでやってられないわ。

話はちがうけれど、わたしは何年も橋本先生の患者だった。本を読んで巻末表示の医療機関
にも行ってみたけど、本書いた人が専門家であることは一応まちがいないんだからって
紹介状もなしに出かけていっちゃった。

で、最近だけどＤｒ．ＭＩＹＡＳＡＫＡにも会って来ちゃった。セカンドオピニオンもらいに。
本のことはそのとき知らなかった。
なかなかの先生ですよ。

957 ：956：2006/08/03(木) 21:40:05 ID:AygE+PWw

>>956
宮坂先生、会ったのですね！いいなあー。
私も宮坂＆橋本ご両名ぐらいならセカオピもらってもいいかなぁ、と思うんですが、
何せ海を越えないといかんので……orz
いまの所特に聞きたいこともないので、何処にも行ってませんが、
やっぱり主治医以外の意見て参考になるものですか？
正直、何を聞けばいいんだろ…みたいな^^;

>でも、そこまでやってられないわ。

ホンときりなくなるんですよね;
ちなみに、たまに検索で引っ掛かった医師試験とかで、
膠原病関連の問題をクイズ感覚で解くのが最近好きですww

958 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 21:53:09 ID:B7iAlW+T

>>957
さすがに今の主治医の紹介状やらなにやらで物事動かしちゃうときは、簡単でも
じぶんなりの主訴や病歴、お願いしたいこと等を打って差し出しました。問診表と一緒に。

綺麗なお弟子さん（若いジョイさん）が予診にやってきて問診のほかに身体の触診を上手におこないます。
いままでリウマチが云々されていても触った石がいないことで腑に落ちないおもいでしたが
このときは結構感激しました。血液検査（抗ＣＣＰ抗体）と手足のＸ線写真をとり、
結果を待つとともに診察順番を待ちました。
手順が簡潔で診察も慎重かつてきぱき。
触診ときたらまるで魔術師です。

いまどきセクハラ石はいてもちゃんと患者の身体に触れる医師にであったことがないので
いたく感服。

医師試験問題解いちゃうってセミプロ。
順大にＱＡ方式の教科書みたいなものがあるようですよ。どうぞご購入を。

959 ：病弱名無しさん：2006/08/03(木) 22:03:45 ID:71Pip/KW

>958
ジョイさんにワラタ

960 ：病弱名無しさん：2006/08/04(金) 02:10:07 ID:/jxftwIG

>>958
956です。
セカンドオピニオンについて貴重な体験談ありがとうございます！
なるほど～。
そこまで至れり尽くせりなら、行ってみる価値あり、かもですね。
私はもともと血液内科しか通った事がないので、
でも専門の分野以外の病気にも関わらず、
ずっと診て下さっている先生なので、私自身は信頼しているし、
時々納得行かないこともありますが、
それはその都度伝えてる、というかガッツリ言った事もあります(笑)。
地元に専門科のある大学病院ももちろんあるのですが、
そういった経緯で１０年近く今の病院に受診してるので、
面倒というか、今はとくに必要性を感じてないのです^^;
でも、いつかそのうち重要な局面が生じたら行ってみたいな、とは思います。

＞医師試験問題解いちゃうってセミプロ。
順大にＱＡ方式の教科書みたいなものがあるようですよ。どうぞご購入を。

そうか、セミプロの域だったんだ(笑)。
情報ありがとうございます(笑)。機会があったら探してみます。

961 ：病弱名無しさん：2006/08/04(金) 02:11:37 ID:/jxftwIG

あ、957でした。すみません。

962 ：病弱名無しさん：2006/08/04(金) 08:34:55 ID:2GIBPNY0

あまり病名に知識が無いのですが
この病名は何て読むのですか？
今、携帯からで自分の体調から色々スレ見て辿り着いたばかりで・・・
外に居るため、お願いします

963 ：病弱名無しさん：2006/08/04(金) 08:41:52 ID:+fMm5Tit

>>sage
ん？「こうげんびょう」ですが。
ちなみに膠原病という言葉そのものは総称で、色々な病気があります。よろしこ。

964 ：病弱名無しさん：2006/08/04(金) 13:10:27 ID:39tszAdK

みなさんは膠原病はなんでなってしまったと思います？
日光浴ストレス薬剤原因はまだわかっていませんが、なった人たちは思い当たるふしがありませんか？

965 ：病弱名無しさん：2006/08/04(金) 13:21:31 ID:Bhj0dd5m

>964
質問の意図がいまいちわからないけど。
私は父方の祖母がリウマチだったらしい。遺伝的要素と第二次性徴のホルモンバランスの崩れで発症したと思う。
異様な塩味好きでこっそり塩を舐めていたりしたから腎臓が痛めつけられてループス腎炎になったのかなorz

自分は子供産まないし、兄弟のうち姉妹は体質が全く似ていない。似ている兄は喪ニートだから子孫への遺伝
については超安心だｗ

966 ：病弱名無しさん：2006/08/04(金) 13:49:03 ID:+fMm5Tit

>>965
きゃあー！重なりすぎてｶﾞｸﾌﾞﾙです…
私も離婚した父方のお婆ちゃんがﾘｳﾏﾁだったそうです！(慢性かどうかは知らない)
加えて濃い味好きまで一緒！！味噌とか舐めて怒られまつたww
二年前に腎炎も出ましたー…orz

子供の頃はよく外で遊んだり、海が好きで、
石炭とかとか言われるくらい日焼けしてたけど；、
思い当たるとしたらせいぜいそれくらいかな。
ってか何度も話題になるけど、最初から解ってれば誰も苦労・悩まないんだってばw

967 ：病弱名無しさん：2006/08/04(金) 16:26:30 ID:4a6xUtlx

>>964
私は過度の日光暴露です。地域は沖縄でした。

968 ：966：2006/08/04(金) 20:25:49 ID:+fMm5Tit

加えて発症前はﾆｭｰｼﾞｰﾗﾝﾄﾞ、
再燃前は残暑のﾃﾞｨｽﾞﾆｰﾗﾝﾄﾞとかに行ってましたね；
やっぱ紫外線は気を付けなきゃなんでしょうね…orz

969 ：病弱名無しさん：2006/08/04(金) 23:27:44 ID:te2X6HWn

ストレスかな。

まだまだやりたいことあったのになぁ。
せめて普通におさんぽしたい。

以前から夜の方が過ごしやすかったり、夏が苦手だったわけだ。
今更納得した。

970 ：病弱名無しさん：2006/08/04(金) 23:51:42 ID:H1LsqJ+/

>964
正月に発症したので日光でもないし遺伝も関連がない。
変わったことといえば抜歯しして２週間後だったこと。
そのほかには思い当たらないから結局ストレスに行き着くのかな。

971 ：病弱名無しさん：2006/08/04(金) 23:58:54 ID:Bhj0dd5m

ところで>21の自称ヤクザ医師は来ないのか

972 ：９７１：2006/08/05(土) 00:03:20 ID:7+Jx/GDI

>21
誤爆しましたごめんなさい！

973 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 00:17:59 ID:+aisDWQm

出産後、何となく体質が変わったことを実感してた。
直接の原因ではないかもしれないけど、妊娠出産が
病気の引き金を引いたのかもしれない。

974 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 01:23:01 ID:3SAvVwG1

>>964
私は小学生の頃海やプールばっかりいってて真っ黒だった。あと、神経性下痢でどこか出かけると下痢してたので当時わかまつって名前の下痢止めを出かける前等によく飲んでた。だからソレかな？って思ってる

975 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 08:39:26 ID:aQSBHB5+

日焼けが原因と断言された私が来ましたよ…

976 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 10:33:58 ID:OEAPC6K0

>>964の質問は「そんなのわかんねーよ！」と思いつつ、
こうして色々見てみると、なんか実は核心に迫るというか、
みんなの答えを統計とかとって表にしてみると面白いかもねW
みんな似てるようで似てない、
でもやっぱり紫外線は共通してるっぽいよね。

977 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 14:36:16 ID:F4f1dpNM

私はハワイで日光浴仕事のしすぎ対人トラブル→いやな女がいてね～あと薬剤やばい薬飲みました当たってると思う紫外線ストレス薬あと神経過敏なとこがあり他人の言い分を不可読みする癖があります。すごく合う人は合うけど合わない嫌いなタイプもいっぱいいる。

978 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 15:00:28 ID:+sK8GCqD

最初に「おかしいな」と思ったのは耳のまわりの皮がボロッとなった時。ほんの少し２ﾐﾘくらい。
その前にできた円脱（治っていた）の部分も同じような皮疹が。
その頃３６５日一日１０時間労働してました（自主的に）
その数年後、真夏外でビラ配りのバイトをしてて、日焼け止め塗ってるにもかかわらず腕が水ぶくれ
数日後発熱。今考えるとあの時すでにそうだったんだな。もう何年も前の話です。

979 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 15:18:28 ID:i0g/K9GW

>>966
石炭か…負けた、私はゴボウとかアンパンだったｗ
でも地黒だからで、そんなに日に当たっていたわけでもないぞ！

戦前に死んだ親戚の中にすら、誰も膠原病患者らしきものはいないらしい。
原因らしきものをあえて挙げるなら、家庭の事情で幼少時から
肉体的にも精神的にも、かなりのストレスにさらされていたのに、
ゆでガエル状態で二十歳過ぎるまで気づかなかったくらいでしょうかね。
自分にはこの程度へっちゃら♪って思っていてもダメなのか、よく分かりませんけど。

紫外線、ストレス、ケガ、妊娠・出産…生きていれば幾らでもあることなのに
どうして発病しちゃうんでしょうね。
全部さんざん経験しても健康なままの人も多いのに、たった一度の小さな手術が原因になったり。

980 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 16:33:57 ID:7+Jx/GDI

運でしょ。
誰が悪い訳でもない。

だから生活習慣病と同じように責めるなよヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧﾝ!!

981 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 17:19:59 ID:OEAPC6K0

>>980
＞だから生活習慣病と同じように責めるなよヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧﾝ!!

禿げ同！！！！！！
「食生活とか、規則正しい生活を心がければ治るのよ」とか言うなｺﾞﾗｧｰｰ!!(--#

あとよくわからないんだけど、
友人がよく電気療法？みたいな「椅子に座るやつ」を勧めてくるんだけど、
適当にやり過ごすのが面倒くさい………orz

982 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 17:40:32 ID:aQSBHB5+

うああ…その電気椅子みたいなやつ、婆ちゃんが騙されて買ってきたorz
要らないって言ってんのに｢アンタの病気ために買ってんだから！｣の一点張り、
いくら詐欺だと言っても聞きやしない…
孫の私が膠原病って所を業者につけこまれて買わされたらしい…
家には他にも買わされたと思われる健康食品がorz

983 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 18:03:08 ID:JYHYeQyQ

家は気孔に凝ってるのがいて「いっぺん通ってみろ！」
とか、わけわかんない自然食品食べろと強要されたり…。
その行為そのものがストレスになる…orz

984 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 18:19:21 ID:uVbBO1G4

免疫力アップを唱っているものは要注意ですよ。
モロ逆効果です。

985 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 20:07:38 ID:OEAPC6K0

>>982
うわぁ…、やっぱみんなそうなんだ；
よく大型スーパーとかの一角でコーナー設けてやってるやつだよww
まあ、本人も通ってて、
「ネフローゼの友達も通って良くなったらしいよ～」とか言うんだけど、
前に地元ではわりと有名な専門石による講演会が「友の会」主催であったから、
質問コーナーがちょうどあったので、
その手の療法についてどう思うか図々しくも聞いてみたのよｗ
そしたらやっぱり、効果があるってわかってるなら、
石だって最初から治療法に取り入れてる、って言ってたよ。

986 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 20:47:49 ID:7+Jx/GDI

＞効果があるってわかってるなら、石だって最初から治療法に取り入れてる
そういう正論も、商品信者は否定しかしない。
大前提にその「万能な商品」があって、それから理由付けとか効果がついてくる。

987 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 22:14:25 ID:zRFv7NM8

>>944
大学病院ではなく国立病院です。
外来入口に掲げられている医師一覧に名前のある人達を引き連れて･･･と。
あとは病棟の若い医師と看護師長、受け持ち看護師かな。
初めて見た時、「本当にぞろぞろとやって来るんだ」とちょっと感動したり。

>>945
結構こちらの言うことを真剣に聞いた上で上の先生に掛け合ってくれたりして
個人的には好印象です。＞若い医師

>>947
神宮球場で上がる花火は何度か目にしました。
私は月曜外来で、今(入院時)は主治医と合わせて3人の医師が担当に。
2年前の初入院の時は木曜の長汐でした･･･来月辺りに一周忌かな。
近隣3病院からの選択でしたが、ここを選んで良かったと思っています。

>>949
最近物忘れが酷くて･･･ばぁさんや、飯はまだかいな?ｫｨ

988 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 23:48:08 ID:dBUAdcy/

質問。
最近ものすごくフケとかかゆみが酷くて、
いろいろググってたら、自覚症状が脂漏性湿疹というのに当てはまってた。
やっぱり免疫系統が低下してるとこういうのになりやすいもんなのかな？
ここのみんなはそういった症状ない？

989 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 00:17:11 ID:1FD4OmEM

フケよりも脱毛がヤバい、、、
今まで抜けた毛の長さをたすと地球一周できる　　

990 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 00:22:17 ID:Iw3cNPPy

リウマチ遺伝子を持っている場合。
身内のリウマチ患者と同じバターンで発病するのかな？

私もリウマチ遺伝子を持っているので、とても興味があります。

991 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 00:23:32 ID:Iw3cNPPy

>>947
そこの病院、評判は良いけど、初診の場合、
紹介状を持っていないと総合診療科という
研修医の集まりの科に廻されて、
すぐには、膠原病科に行けないって聞いたよ？

992 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 01:12:12 ID:VPL0W18W

>>964
もともと遺伝的要素があったところに、
過度のストレス、疲労、日光の悪条件が重なったために発症。
日光といっても、海水浴とかではなくて、日焼け止めつけて、帽子もかぶっていました。
8月だったのがまずかったのか？

いちばん決定的な要因は、ストレスだと思います。

あと考えられるのは、プチ整形ですが、、
時期を考えると、直接的引き金にはなっていないとは思います。

993 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 10:39:52 ID:14kbwPua

大学病院じゃなくて大きな総合病院の方が安心なのかな？

994 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 12:27:09 ID:3SAKPHfw

>>933
当然だけど、時と場合と状態による。
自分は大学病院と、近所の総合病院両方にかかっているけど、石の愁訴への対応や
話聞いてくれる度とかは総合病院の方がいい。けどやはり膠原病そのものについては
大学病院の石のが知識もあるし対応も的確、あと特定疾患が効くのも大きい。
自分の感触的には、そのときの状態によって使い分けるのがいいかなと思う。

で、次スレ立ってないみたいだけど立てた方がいい？

995 ：994：2006/08/06(日) 12:42:43 ID:3SAKPHfw

立てたはいいけど、ほぼ同時刻に重複しました・・・

一応私が立てた方
膠原病　その１１
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154835025/l50

削除依頼どうしよう？

996 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 14:13:44 ID:NacBIfWi

>>988
２９歳脂性肌だけど、体調崩したり湿度が高いと背中や腕、あごの下にゴロゴロにきびが出る。
洗髪して３０時間後には臭いとかゆみで人前に出られないのは早いですかね？
頭皮に傷があって染みる状態でなければ、ヘアトニックが抗菌効果があるらしく良かったです。

皮膚科の先生が言うには、脂性とか関係なく抵抗力が落ちてバクテリアが毛穴に入ってしまうそうな。

997 ：病弱名無しさん：2006/08/06(日) 15:54:13 ID:enm+cGAu

>>994
ちゃんと宣言して立ててらっしゃるし、あなたのが本スレでいいと思いますが。
関連スレ等もちゃんと入っているのでそちらを上げておきました。

998 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 00:56:05 ID:8LinQcdI

>>991
本を見て来たって人がけっこう居るから
膠原病って確定してる人なら初診でも
膠原病科予約取れると思う。
疑いとかだと総合行っちゃうかも・・・。
膠原病科に来ても研修医が居るけどね。
つか、若い医師は嫌って人にはこの病院は向いてないかも。
入院して世話してくれるのは研修医だし
主治医になる医師も殆どが20代だし。

>>994
スレ立て乙です

999 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 02:11:15 ID:EPTDiHBy

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