膠原病　その１１

僕の妻は腿の辺りに赤い血管のようなものが浮き出てます。以前は寒い時季だけだったのですが最近は１年を通して皮膚に赤く浮き出ています。
先日病院に行き採血や皮膚を切り取り調べてもらったのですが、皮膚科では解らないので内科に飛ばされ内科でも解らないので膠原病専門の医者に診てもらう事になったのですが膠原病の可能性はありますでしょうか？
自分で調べてみたのですが１つ症状が似ているものがあったので少し心配です。

よろしかったら何か御意見をお聞かせください

長文・乱文失礼しました

よくわかりません。
症状だけでは判断できないのがこの病気だと思います。
類似の症状を持つ病気が沢山あるそうです。

私は総合病院の皮膚科の検査で組織標本と血液検査で
膠原病と具体的な病名までちゃんと診断されました。

>>934
有難うございます

やはり次の検査を受けてみてからでないとはっきりとした事は解りませんよね

もう少し自分達でよく調べてみます。

また何かありましたら書かせていただきます。

同じ膠原病の中でも、少数派の「強皮症患者です。」
金沢大学、東京大学がトップクラスかと思いますが。
この時期になってくると、レイノー症状で指先が・・・何とも・・・辛いです。
アドバイスお願いします。　m(__)m

ありがとうございます。

身体の芯が冷えてプルプルしてくると指が紫色になります。
年々紫色が濃くなってます。

>>936
同じく強皮症です。
この時期レイノーが辛いです。今も指先がどす黒くなっていますｗ
アンプラーグを飲んでいます。多少ましになったかも。

カイロ・手袋・手浴の３点セットは？

叔母が膠原病にかかりリウマチと糖尿病の症状を発し
もう長くないようです

透析設備がある市立病院のはずなのに透析が出来ないと
いわれ転院を迫られているみたいなんですが、入院後
3ヶ月経過しているせいで病院側が追い出そうとしているのか
膠原病だと透析が困難になるせいのどちらなのでしょうか?

何故透析が出来ないのか医者に聞いたほうがいいんじゃないですか。

３ヶ月かも。


いやですねえ。
ちゃんと問い詰めましょう。
それから、もう長くないというのもどうなんでしょう？
透析すれば持つのではないでしょうか？

もう長くないってのは、はっきりそう言われたんですか？
リウマチと糖尿について、透析以外に入院しての治療が何かあるんですか？

単に３ヶ月のせいかもしれないし、
透析以外に特に治療の必要がない場合、維持透析はしていないということかも。
大きい都市の市立病院クラスだと、社会的入院はできない可能性はある。
治療が終わったのに透析だけのために入院はできない。
それに当てはまるのかどうかは、詳細が不明なので分からないけど。

あごの下や首のリンパ線が腫れると
寝転んだとき寝苦しかったりします？

>>942-944
レスありがとうございます

現在叔母は抗生物質とインシュリンの投与は行っている
らしいのですが、何をしても悪くなるばかりで医者にも
はっきり長くないといわれてしまったそうです。

現在入院しているところは叔母のかかりつけで地元でも
ちゃんと名の通った市立病院ですし、親戚の家もみな
近くて通いやすいのです。
転院することによって良くなればそれに越したことは
無いのですがそう簡単にはいかないと思いますし

最近のリウマチの研究は進歩が目覚しいですが↓
http://hanasyoubu2020.blog8.fc2.com/blog-category-111.html

これは、他の膠原病一般には適用し得ないのでしょうか。

「膠原病・リウマチは治る」（文芸春秋　竹内 勤著) にも、いろいろ書いてあって、私もいつか、
あっさり治る日がくるのかもなんて思っていたのですが・・・今のところリウマチ限定でしょうか。
というのが、「シェーグレン疑い」でもリマチル（リウマチのお薬？）を副作用が出るまでの３週間飲んだら、
効果があったので・・(普通に歩けるようになりました）

叔母さんってお幾つくらいの方なのでしょうか？

膠原病のほうの治療はしていないのですかね。
ふつう、抗生物質は膠原病治療そのものではないと思うのですが。

>>947
確かにリウマチ治療はこれから更に発展してくると思います。
他の膠原病もメカニズムは同じらしいから応用はされるだろうけど、やはり一番患者が多いとこ
ろから始まるのは市場経済の常。
隅々まで行き渡るには時間がかかるのでしょう。
ただし、日本での薬の承認は欧米諸国と比較して非常に時間がかかるので厚労省さんの努力？に
よっても違ってくるはず。（プログラフがリウマチ適用になったように）

>>949
ありがとうございます。
そうなんですか、、、いろいろな仕組みも関係しあっているんですね。
日本の組織はほんとにスピードが遅いです。

厚生労働省ですか・・今度投稿してみようかなぁ。もうちょっと勉強して・・

質問なんだが みんな何歳で病気なった？ ちなみに俺は二十歳ん時で しかもその2週間後ぐらいに子供も産まれて なんだか うまく言えないが なんだかなあ 今は26なんだけど

>>951さん

俺も二十歳でなりました。
今は２３です。

マジ？

マジです。
ループス腎炎で４ヶ月入院しました・・・。
今度、再発したら、かなりの長期戦になるみたいです。

そかあ 今はどしてる？ 仕事とか 彼女とか 色々あるだろ、やっぱ生活変わったか？
俺は今は病院も勝手に行かなくなったし薬も飲んでないし 特になんともなくて普通に走り回ったりしてるんだけどさ ちなみに多発性筋炎

>>955さん

今、バイトしてますよ。

俺は、薬（プレ）は切らされないよ。
SLEだから・・・。
副作用なんてもう気にしなくなりました。

>>956
俺は副作用の事ばかり気にして使わなくった方なんだが なんだかなあ。
通院ペースはどれくらい？

>>957さん

通院は、１ヶ月に１回です。
薬が多いときは、２週間に１回のペースです。
ちなみに、現在２２．５ミリです。

副作用で、白内障になりました。
先生が「白内障が、早く出てしまったね」と言っていました。

白内障って治るやん。緑内障はお先真っ暗だけど

>>959さん

今、進行を遅らせる目薬を点眼してます。

14歳で発病。とうとう壊死始まった。

19、でもまだ疑い。
早く白か黒になってほしい

>>945
主観だけどあんまり気にしたことなかった
ほかの人はわからないけど
きつかったら医者に言ったほうがいいと思われ

961さんMRIでわかった？骨シンチはやった？手術はするの？ステージは？

やっぱ俺もちゃんと病院通っとくかな 薬も4年近く飲んでないんだが どうなんだろ

961です。
MRIとレントゲン撮って、MRIで判明。レントゲンにも専門医が見ると所見
あり、らしいが、内科医じゃレントゲンでは初期ではまずわからんと思う。
MRIで検査しないと意味無いと思う。
骨シンチはやっていない。やった方が良いんだろうな・・・・。
ステージは1。発見当時では。
急激に進む人は進むらしいから、今はどうだか。
手術は今のところするレベルじゃないし、出来れば今後粘れるところまで
粘りたいと思っている。
まだ歳も若いしなるべく自骨で頑張りたい。
約5年前にやったステロイドパルスが原因なんだろうなー。

964です。私も股関節が痛く歩くのも苦痛になりました。手術するしないはどこで区別するの？手術すれば痛みはなくなるのですよね？痛み止めで抑えるの考えてしまいません？また連絡していいですか？すごく不安なんです

膠原病の筋炎疑いで通院しているのですが、
通院するのがとても大変になってきました。
膝の関節が酷く痛んで歩くのがつらいです。
こちらから検査入院の希望を出しても良いのでしょうか。
一応何でも医師に相談すればいいんだろうとは思うのですが、
希望が許可されなかったときは物凄く滅入ってしまいそうです。
自分より重い病状の方は沢山いて、疑いぐらいなら我慢しないといけないんだと思うけれど
どうにかしたいです。でもどうすればいいのか、痛みに気をとられてうまく考えることができません。
まとまってない文で申し訳ないです。

>>968
そこまで酷いんだったら検査入院したほうがいいんじゃない？
病院のベット数もあるからすぐは入院できないかもしれないけど。
医者に言って駄目だったら他の病院行けばいいだけだし。

>自分より重い病状の方は沢山いて、疑いぐらいなら我慢しないといけないんだと
確定した人より疑いの人のほうが酷い場合もあるんだから我慢なんかしなくていいと思うよ。

俺も筋炎で歩けなくなって入院したんだけど、我慢は無理、痛いものは痛いよ。
合併症もあるかも知れないから一度全部検査したほうがいいと思うけど。

医者から〜しますか？って言われるのと、自分から言い出すのじゃ値段違うらしいよ
…そんな場合じゃないだろうけど
そんなに酷い状態ならば、医者側も入院の選択肢は考えるだろうし
匂わせて匂わせて医者から入院言い出させるのも一興かも

>>970
そんなことはありません。
点数は皆同じです。
変なガセネタ撒き散らさないように。
値段が違ってくるのは、個室の話でしょう。

大変ならすぐ入院させてもらうように頼むべき。
痛さとかは本人にしかわからないんだから、医者も駄目だとは言わないはずだよ。

>>968 即検査入院すべし　俺も首すら回せなくなってまだ判定出せない病院
諦めて違う病院行ったら即入院だったぽ

筋炎で膝の関節が痛くなるというのは変じゃね？

>>964
961です。手術するしないは本人の希望がまず第一なんじゃないですか。
と思いたいですけど。
だって、痛くてもう夜も眠れないし松葉杖付いてもきつい、というくらいに
なったらもう生活できないですからね。
もうきついな、無理だな、と思ったら手術なんじゃないかと思ってます。
でも手術っていっても色々あるし、病院によってはこの手術は出来ても他は
技術が無くて出来ない（そういう言い方はしないと思いますが）という所も
あるようなんで、色々と調べているところです。
手術するとしたら、一番必要なタイミングで一番自分の状態に合った手術が
したいですが、その判断が難しそうですね。
膠原病の方がある程度落ち着いていないと手術も怖いし・・・・。
このスレかSLEスレかどこか忘れましたが、骨壊死発症して13年進行してない
って人も居るし、出来るだけ自骨で粘りたいです。
まだ20代半ばなので。
大腿骨頭壊死のスレもあったと思うので、そっちで相談してみると良いかも
しれないです。

不安な気持ちはわかります。
私は一人暮らしで独身、実家は家庭環境が非常に複雑で家族は頼れません。
一応働いては居ますが体がきつく稼ぎは生活費と+-0くらいで貯金もあまり無く。
これからどうなるのか・・・・・。

長文失礼。

>>973
多発性筋炎・皮膚筋炎で関節痛はでますよ。
膠原病はリウマチ性疾患ですから。

>>975
皮膚筋炎ですが知らなかった。
痛みは特に感じたことがなかったので。

974さんへ 大腿骨頭壊死を1から読み直しましたがアルコールからなった方ばかりでステロイドの副作用な方がいなかったのです。失礼ですがステロイドは何ミリ飲まれてるのですか？年数はどのくらいですか？痛み止めが増えたらガスターも増えました。

私は今10mg/dayです。免疫抑制剤がかなり多いです。
ステロイドパルスで壊死発症率がかなり上昇するという説もあります。
セカンドオピニオンで聞きに行った医者にはパルスをやると100%で発症すると
言われましたし、何と言う本だったか忘れましたが壊死の事で読んだ本には
50%で発症すると書かれていました。
まぁとにかくステロイド誘発性という事で間違いは無いでしょう。
パルスやってなくても発症する人はするみたいですね。
ちなみに12年飲んでおり、ここ4年程は病状が安定していなく、増量気味でした。
やっと落ち着いたかなと思ったら壊死の発症が解ったところです。

筋肉を付けると痛みが減るというのは本当のようです。
私の股関節の主治医はプールを勧めますね。
感染症が少し怖いですが、痛みが減るならば賭けに出てみようかと思っています。

痛み止めで胃に負担がかかるので、多分胃薬が出たんでしょうね。

膠原病疑いです。
関節は痛いのですが、骨に異常はないようです。
それよりここ2ヶ月ほど筋肉痛がひどく
階段がつらく、ものをよく落とします。
しらべてみたら多発性筋炎と症状があてはまるのですが
医者に多発性筋炎の検査を自分から希望するとかできないし
とても迷っています(-_-;)

>>979
医者に言えばいと思うよ。

次スレ

膠原病　その12
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1164817329/l50

>>979
俺もそれ。一週間ぐらい熱が続いて だんだん関節痛くなって ﾖﾛﾖﾛで病院行ったら即入院 一週間後に病名判定された さいしょは オウモン筋なんちゃら？みたいな病名だったけど