【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ７【膠原病】
1 ：病弱名無しさん：
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
|
|
|
前スレ
ＳＬＥの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ３
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1187157600/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238422203/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ６【膠原病】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266630124/
関連スレ
膠原病 その１６
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!23錠[ステロイド]
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1295792929/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
ＳＬＥの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ３
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1187157600/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238422203/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ６【膠原病】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266630124/
関連スレ
膠原病 その１６
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!23錠[ステロイド]
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1295792929/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ!!
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■＞「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■＞「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。
お薬の情報はこちらも活用してください。
○おくすり110番 パソコン http://www.jah.ne.jp/~kako/
i-mode http://www.okusuri110.com/i/
vodafone http://www.okusuri110.com/j/
EZweb http://www.okusuri110.com/e/
○ジェネリック医薬品情報(ゾロ)から有名銘柄を探すのに便利です。
・ハイパー薬事典 http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
・ケータイ版 http://www.jah.ne.jp/~kako/other/mobile.html
○妊娠とくすり http://www.okusuri110.com/kinki/ninpukin/ninpukin_00top.html
○有名銘柄からジェネリック医薬品情報(ゾロ)を探すのに便利です。
・かんじゃさんの薬箱 http://www.generic.gr.jp/index_sr.php
○Yahoo!ヘルスケア-お薬検索(処方薬の写真が見られます)
・処方薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/shoho.html
・大衆薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/taishu.html
○医薬品医療機器情報提供ホームページ(プロ向けの詳しい情報)
・医療用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/iyaku_index.html
・一般用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/ippan_index.html
○独立行政法人医薬品医療機器総合機構
独立行政法人による情報なので信頼性あり
・くすり相談の情報一覧 http://www.info.pmda.go.jp/kusuri/soudan.html
・健康被害救済制度 http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai.html
相談窓口フリーダイヤル 0120-149-931
携帯電話や公衆電話からは 03-3506-9411
受付時間：月～金(祝日・年末年始を除く) 9:00～17:30
○おくすり110番 パソコン http://www.jah.ne.jp/~kako/
i-mode http://www.okusuri110.com/i/
vodafone http://www.okusuri110.com/j/
EZweb http://www.okusuri110.com/e/
○ジェネリック医薬品情報(ゾロ)から有名銘柄を探すのに便利です。
・ハイパー薬事典 http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
・ケータイ版 http://www.jah.ne.jp/~kako/other/mobile.html
○妊娠とくすり http://www.okusuri110.com/kinki/ninpukin/ninpukin_00top.html
○有名銘柄からジェネリック医薬品情報(ゾロ)を探すのに便利です。
・かんじゃさんの薬箱 http://www.generic.gr.jp/index_sr.php
○Yahoo!ヘルスケア-お薬検索(処方薬の写真が見られます)
・処方薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/shoho.html
・大衆薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/taishu.html
○医薬品医療機器情報提供ホームページ(プロ向けの詳しい情報)
・医療用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/iyaku_index.html
・一般用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/ippan_index.html
○独立行政法人医薬品医療機器総合機構
独立行政法人による情報なので信頼性あり
・くすり相談の情報一覧 http://www.info.pmda.go.jp/kusuri/soudan.html
・健康被害救済制度 http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai.html
相談窓口フリーダイヤル 0120-149-931
携帯電話や公衆電話からは 03-3506-9411
受付時間：月～金(祝日・年末年始を除く) 9:00～17:30
950を踏んだ人が次スレを立ててください。
荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、
或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、
相手にするとかえって喜ぶか逆上し、
余計エスカレートする可能性がある。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われる。
このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。
荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、
或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、
相手にするとかえって喜ぶか逆上し、
余計エスカレートする可能性がある。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われる。
このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。
顔や手足が急に浮腫みだしましたがそんな症状ってありますか？
腎臓じゃね？
前ｽﾚ落ちててびっくりしました
ｽﾚ立てしてくださった方、ありがとうございます
被災された方、ﾌﾟﾚとか藥大丈夫なんだろうか･･･
ｽﾚ立てしてくださった方、ありがとうございます
被災された方、ﾌﾟﾚとか藥大丈夫なんだろうか･･･
予約外来いくかどうか。直接的な被災地ではないが、
停電・断水が起きている地域。多分、病院は戦場だ。
緊急性が薄い人間は落ち着いてからの方がいいだろうな。
とりあえず、プレの予備をチェックするか。
停電・断水が起きている地域。多分、病院は戦場だ。
緊急性が薄い人間は落ち着いてからの方がいいだろうな。
とりあえず、プレの予備をチェックするか。
前スレに書き込んだんですが、４ヶ月前から肺が悪くて、症状をぐぐったら間質性肺炎と思い、人生オワタと思いつつ先週から入院して調べたらカリニ肺炎でほぼ確定しました。
カリニ肺炎になった方は居ますか？
カリニ肺炎になった方は居ますか？
私、間質性肺炎だけど人生オワテルの？
岩手に住んでるＳＬＥの友達と連絡が付かない。非常に心配だ
宮城住みです。
調剤薬局では、診察が受けられない人に、お薬手帳とかがあれば7日分まで処方箋なしで出してくれてます。
ほんとはもっと欲しいけど薬が足りず被災中心地へ回さなきゃならないから仕方ない。
調剤薬局では、診察が受けられない人に、お薬手帳とかがあれば7日分まで処方箋なしで出してくれてます。
ほんとはもっと欲しいけど薬が足りず被災中心地へ回さなきゃならないから仕方ない。
薬無しでは生きていけないから、第一に薬の確保しないといけないから辛いよね。
関東在住ですが、関東も飲み水に放射性物質が含まれてきているので、
関西方面への移住を検討したいのですが、
関西で膠原病科で良い病院ご存知でしたら教えてください。
関西方面への移住を検討したいのですが、
関西で膠原病科で良い病院ご存知でしたら教えてください。
なんでそんなに簡単に移住できちゃうの？
仕事は？
仕事は？
SLE発病で退職して自宅療養してて、そろそろ働きに出ようかなと思っていたところだったんだ。
現在プレドニン一日20ミリ。
引越しとか辛いけど、放射能の影響も怖くて・・・。
現在プレドニン一日20ミリ。
引越しとか辛いけど、放射能の影響も怖くて・・・。
どっちかと言うと、関西の土地柄の怖さと中国からの環境汚染のほうが怖いかなあ、なんて思うけど。
このくらいの放射線は騒ぐにはまだ早い
また国内なら沖縄ぐらい行かないと、意味ないと思う。
このくらいの放射線は騒ぐにはまだ早い
また国内なら沖縄ぐらい行かないと、意味ないと思う。
自分もできたら沖縄に行きたいのだけど、仕事がない・・・
関西に移住する資金はなんとかありそうだけど、
生活資金が持たないので関西が候補です。
関西に移住する資金はなんとかありそうだけど、
生活資金が持たないので関西が候補です。
>>23
神戸大付属病院がいいそうですよ
神戸大付属病院がいいそうですよ
関西も大気イオン濃度が異常上昇したり地震雲出たり空がおかしかったりするけどな
疎開先で大地震きたら・・・もう笑うしかないな
疎開先で大地震きたら・・・もう笑うしかないな
膠原病は悪化とかしたら必ず家族とかにお世話になるから、頼れる人の近くで適度に甘えた生活がベストだと思うがね。
一人で移住とかだっから、一般人と変わらない軽症患者以外はメリット無さそうだけどね。
一人で移住とかだっから、一般人と変わらない軽症患者以外はメリット無さそうだけどね。
よって引っ越す必要なし
>>24
病院をご紹介いただきありがとうございます。
みなさん、ご心配くださってありがとうございます。
実は、5日ほど関西に避難しておりましたが、
プレドニンの在庫がないことと、先が見えないので、結局神奈川に戻ってきました。
なんかもう、15日にはドライベント、というものをしていたらしく、
15日に関東にいたら、もう内部被ばくしていそうなので、ちょっと諦めました。
どちらにしろ、検査から診察日まで関東にいるので、ちょっと冷静に考えます。
ご相談に乗っていただきありがとうございました。
病院をご紹介いただきありがとうございます。
みなさん、ご心配くださってありがとうございます。
実は、5日ほど関西に避難しておりましたが、
プレドニンの在庫がないことと、先が見えないので、結局神奈川に戻ってきました。
なんかもう、15日にはドライベント、というものをしていたらしく、
15日に関東にいたら、もう内部被ばくしていそうなので、ちょっと諦めました。
どちらにしろ、検査から診察日まで関東にいるので、ちょっと冷静に考えます。
ご相談に乗っていただきありがとうございました。
>>29
あのさ、放射能の専門家が別に防備してない状態なのに
気にしすぎじゃない？それも東京にいるんだよ？
色んな副作用で神経質になるのも分からなくもないけど
普通に考えれば分かる事だと思うけどな
>>25,27のレスも参考にすれば気にしだしたら止まらなくなるよ
あのさ、放射能の専門家が別に防備してない状態なのに
気にしすぎじゃない？それも東京にいるんだよ？
色んな副作用で神経質になるのも分からなくもないけど
普通に考えれば分かる事だと思うけどな
>>25,27のレスも参考にすれば気にしだしたら止まらなくなるよ
プレや免疫抑制剤使ってたら、風邪とかの外部感染より体の内部に住んでる菌とかが怖くなる
おかげで毎年帯状疱疹出来る様になった
おかげで毎年帯状疱疹出来る様になった
何度も帯状疱疹は辛いな。
三叉神経に出た時は、原因が分かるまでリアルに死ぬかと思ったよ。
三叉神経に出た時は、原因が分かるまでリアルに死ぬかと思ったよ。
34 ：病弱名無しさん：2011/03/25(金) 13:54:40.19 ID:QdV+R1hX0
【医療】全身性エリテマトーデスの治療新薬が56年ぶりに承認
http://ninja.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1301024365/1
1 名前：おじいちゃんのコーヒー ◆I.Tae1mC8Y ＠しいたけφ ★[] 投稿日：2011/03/25(金) 12:39:25.66 ID:???0
■全身性エリテマトーデス治療新薬が56年ぶりに承認される
米国食品医薬品局（FDA）は、消耗性の自己免疫疾患である
全身性エリテマトーデス（SLE）の疼痛症状を緩和する治療薬として、
米Human Genome Sciencesヒューマンゲノム・サイエンス社（メリーランド州ロックビル）の
Benlystaベンリスタ（一般名：belimumabベリムマブ）を承認した。SLE患者に新たな
治療選択肢がもたらされたのは1955年以来56年ぶり。
Benlystaは、SLEの原因と考えられている異常B細胞数を減少させる蛋白（たんぱく）を
標的にデザインされた初めて薬剤（ヒトモノクローナル抗体）で、静脈に直接注射する。
FDAが以前に承認したSLE治療薬はhydroxychloroquineハイドロキシクロロキン
（商品名：Plaquenilブラキニル、日本国内未承認）とコルチコステロイドであり、
いずれも1955年に承認された。さらにアスピリンの承認は1948年にまで遡る。
SLEは男性よりも女性に多く、初期症状は通常、15～44歳で出現する。関節や皮膚、
腎臓、肺、心臓、脳のいずれにも発生する可能性があり、症状が再燃すると、関節腫脹または
関節痛、光過敏、発熱、胸痛、脱毛、疲労などがみられる。FDAによると、
米国では30万人～150万人の患者がおり、黒人女性は白人女性に比べて罹患する可能性が3倍高いという。
イカソース
http://news.e-expo.net/world/2011/03/post-120.html
http://ninja.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1301024365/1
1 名前：おじいちゃんのコーヒー ◆I.Tae1mC8Y ＠しいたけφ ★[] 投稿日：2011/03/25(金) 12:39:25.66 ID:???0
■全身性エリテマトーデス治療新薬が56年ぶりに承認される
米国食品医薬品局（FDA）は、消耗性の自己免疫疾患である
全身性エリテマトーデス（SLE）の疼痛症状を緩和する治療薬として、
米Human Genome Sciencesヒューマンゲノム・サイエンス社（メリーランド州ロックビル）の
Benlystaベンリスタ（一般名：belimumabベリムマブ）を承認した。SLE患者に新たな
治療選択肢がもたらされたのは1955年以来56年ぶり。
Benlystaは、SLEの原因と考えられている異常B細胞数を減少させる蛋白（たんぱく）を
標的にデザインされた初めて薬剤（ヒトモノクローナル抗体）で、静脈に直接注射する。
FDAが以前に承認したSLE治療薬はhydroxychloroquineハイドロキシクロロキン
（商品名：Plaquenilブラキニル、日本国内未承認）とコルチコステロイドであり、
いずれも1955年に承認された。さらにアスピリンの承認は1948年にまで遡る。
SLEは男性よりも女性に多く、初期症状は通常、15～44歳で出現する。関節や皮膚、
腎臓、肺、心臓、脳のいずれにも発生する可能性があり、症状が再燃すると、関節腫脹または
関節痛、光過敏、発熱、胸痛、脱毛、疲労などがみられる。FDAによると、
米国では30万人～150万人の患者がおり、黒人女性は白人女性に比べて罹患する可能性が3倍高いという。
イカソース
http://news.e-expo.net/world/2011/03/post-120.html
ハイドロキシクロロキン
認可させるのが先だろう。
使われてないの日本ぐらいだよ。
認可させるのが先だろう。
使われてないの日本ぐらいだよ。
疼痛緩和しか効能がないんじゃあ屁のつっぱりにもならん
SLEの原因と考えられている異常B細胞数を減少させる蛋白（たんぱく）を
標的にデザインされた初めて薬剤
ってところにちょっと期待
標的にデザインされた初めて薬剤
ってところにちょっと期待
ここのところ足が痛い。
発病して15年。ついに私も大腿骨頭壊死かなあ・・・怖い。
けど、今は療養中で無職なんだけど障害者手帳の交付を受けたら
障害者枠で公的機関とか就職できるかなあ・・・
発病して15年。ついに私も大腿骨頭壊死かなあ・・・怖い。
けど、今は療養中で無職なんだけど障害者手帳の交付を受けたら
障害者枠で公的機関とか就職できるかなあ・・・
人工の置換手術したらね
しなかったら障害者じゃないよ
しなかったら障害者じゃないよ
41 ： 忍法帖【Lv=3,xxxP】 ：2011/03/31(木) 18:53:21.15 ID:g6Zcebpk0
>>39
障害者枠を考えるならさっさと病院行こう
障害者枠を考えるならさっさと病院行こう
それは随分いい先生に当たったね
うちはだめだわ
うちはだめだわ
>>38
その良い薬って>>34のベリムマブですか？
自分は皮膚症状が強くてステロイドも免疫抑制剤も
内服＆外用ともにほぼ効果無く打つ手なし。
昨年も皮膚のせいでプレ20mg飲んでた時期あったけど
あまり改善されないまま減量にはいったら再び皮膚が…。
個人輸入だと薬代はどれくらいになるか分かりませんでしょうか？
その良い薬って>>34のベリムマブですか？
自分は皮膚症状が強くてステロイドも免疫抑制剤も
内服＆外用ともにほぼ効果無く打つ手なし。
昨年も皮膚のせいでプレ20mg飲んでた時期あったけど
あまり改善されないまま減量にはいったら再び皮膚が…。
個人輸入だと薬代はどれくらいになるか分かりませんでしょうか？
>>44です。すみませんでした。
皮膚症状に効くのはベリムマブではなく
>>35さんの言うハイドロキシクロロキンですよね。
薬代の月額わかります方いらしたらお願いします。
>>43
私も未手術ですが手帳持ってます。
大学病院の整形では無理と言われましたけれど
リハビリしている近所の整形では、こころよく書いてもらえました。
皮膚症状に効くのはベリムマブではなく
>>35さんの言うハイドロキシクロロキンですよね。
薬代の月額わかります方いらしたらお願いします。
>>43
私も未手術ですが手帳持ってます。
大学病院の整形では無理と言われましたけれど
リハビリしている近所の整形では、こころよく書いてもらえました。
両足壊死してるけど、障害者認定はいやだな。
走れるし、スポーツもするし。
年取って、どうにもならなくなったら貰おう。
走れるし、スポーツもするし。
年取って、どうにもならなくなったら貰おう。
壊死しても走れるんだ
症状にもよるんだけどちょっと安心
症状にもよるんだけどちょっと安心
>>46
>>年取って、どうにもならなくなったら貰おう
両股関節人工置換で３級。重度障害の扱いじゃないから
どうにもならない時に期待できるようなメリット無いですよ～。
自分は田舎だから移動手段マイカー。
等級が低くても自動車税が免除になると聞き申請。
手術してません。走ったりはしてないけど泳いでる(笑)
>>年取って、どうにもならなくなったら貰おう
両股関節人工置換で３級。重度障害の扱いじゃないから
どうにもならない時に期待できるようなメリット無いですよ～。
自分は田舎だから移動手段マイカー。
等級が低くても自動車税が免除になると聞き申請。
手術してません。走ったりはしてないけど泳いでる(笑)
いま入院中なんだけど、プレ25mgで安定すれば退院といわれました。
でも25mgじゃすぐには職場復帰きついかな？
みんなどのくらいの量でどのくらいのペースで働いてるの？
もちろん症状それぞれあるからそれにもよると思うけど・・・
でも25mgじゃすぐには職場復帰きついかな？
みんなどのくらいの量でどのくらいのペースで働いてるの？
もちろん症状それぞれあるからそれにもよると思うけど・・・
>>49
体力的に問題なければ復帰していいよ
体力的に問題なければ復帰していいよ
>>49
マルチ
マルチ
35から30に減ったら一気にお腹すかなくなった。
40飲んでたときも体重増加はしなかったから（むしろ我慢してて減った）
さらに食欲減退があると思わなくて吃驚。
40飲んでたときも体重増加はしなかったから（むしろ我慢してて減った）
さらに食欲減退があると思わなくて吃驚。
55 ：はじめまして。：2011/04/08(金) 23:10:02.79 ID:Nc5KX7/HO
全身性では無いけど皮膚エリテマトーデスと診断されました。
皮膚にキツーイステロイド塗ったり塗ったり・・でも、出てくる赤ブツブツ。
耐えられなくなってきました。
実のところは、人生そのものがうまくいってない。
泣きっ面に蜂、
病気は治ると信じてたら痛い目にあうのでしょうか。
皮膚科のせんせいは、全身性になることを考慮しながらの治療という感じがしなくはない。。
ヘルペスいてぇ
皮膚にキツーイステロイド塗ったり塗ったり・・でも、出てくる赤ブツブツ。
耐えられなくなってきました。
実のところは、人生そのものがうまくいってない。
泣きっ面に蜂、
病気は治ると信じてたら痛い目にあうのでしょうか。
皮膚科のせんせいは、全身性になることを考慮しながらの治療という感じがしなくはない。。
ヘルペスいてぇ
それはＳＬＥとは違うんじゃね？
医者は原因が良く分からない病気は、膠原病の可能性が有ります。とか言っちゃうからね…
結構適当だったりする。
医者は原因が良く分からない病気は、膠原病の可能性が有ります。とか言っちゃうからね…
結構適当だったりする。
57 ：病弱名無しさん：2011/04/09(土) 14:04:37.15 ID:RtE0vHB4O
ううん。
生検二ヶ所でして確実。
へこみまくりだったけど
このスレの人みんないいひとだし頑張ったはるよね。。
えらいなぁ。。
生検二ヶ所でして確実。
へこみまくりだったけど
このスレの人みんないいひとだし頑張ったはるよね。。
えらいなぁ。。
>>56
俺は逆に麻疹だのインフルエンザだの言われてたらい回しにされた。
俺は逆に麻疹だのインフルエンザだの言われてたらい回しにされた。
>>55
皮膚エリテマトーデスてことは、SCLE（亜急性皮膚エリテマトーデス）かDLE（慢性円板状エリテマトーデス）じゃないの？
塗り薬だけなら多分DLE、飲み薬もあればSCLEだと思う
亜型として深在性エリテマトーデスってのもある
皮膚エリテマトーデスてことは、SCLE（亜急性皮膚エリテマトーデス）かDLE（慢性円板状エリテマトーデス）じゃないの？
塗り薬だけなら多分DLE、飲み薬もあればSCLEだと思う
亜型として深在性エリテマトーデスってのもある
プレ飲み始めに糖尿気をつけてと主治医に厳しく言われてかなり食事制限してたら
逆に食べられなくなってしまって低体重域に入ってしまった
このままだと感染症とかかかった時にころっといきそうな気がして怖いけど、
無理に食べて過食になって糖尿も怖い…
これ以上変動ないよう維持できれば一番いいんだろうけど加減がわからないよ
逆に食べられなくなってしまって低体重域に入ってしまった
このままだと感染症とかかかった時にころっといきそうな気がして怖いけど、
無理に食べて過食になって糖尿も怖い…
これ以上変動ないよう維持できれば一番いいんだろうけど加減がわからないよ
>>60
プレ何粒飲んでるの？
２粒程度なら余り気にしない方が良いよ
自分は発病して１０年で、ＳＬＥの人と結構話したけど、プレで糖尿病の話は聞いた事無いが…
いたずらに不安がらずに、臓器が異常で食事制限が無ければ、普通に３食と乳製品を食べてればいいんじゃね？
感染症は免疫抑制剤飲んでる時になりやすい。
感染症対策としてバクタなどの感染症予防の薬のめばある程度大丈夫
プレ何粒飲んでるの？
２粒程度なら余り気にしない方が良いよ
自分は発病して１０年で、ＳＬＥの人と結構話したけど、プレで糖尿病の話は聞いた事無いが…
いたずらに不安がらずに、臓器が異常で食事制限が無ければ、普通に３食と乳製品を食べてればいいんじゃね？
感染症は免疫抑制剤飲んでる時になりやすい。
感染症対策としてバクタなどの感染症予防の薬のめばある程度大丈夫
>>62
プレ飲んでると必ず糖尿になるってわけじゃないし、
パルス→45mgから減量続けて4年になるけど、
食事制限とはまったく無縁な生活送ってても特に問題ないよ。
発病前と変わらず、夏場はちょっと減るけど、冬場は肥えるというサイクルを繰り返してるｗ
いつどこに異常が出るかわからない体だからこそ、食事制限のない今食べたいものを食べてる。
痩せ過ぎは体に良くないのは健康な人でも同じなんだから、せめて標準くらいはあったほうがいいんじゃないかな。
プレ飲んでると必ず糖尿になるってわけじゃないし、
パルス→45mgから減量続けて4年になるけど、
食事制限とはまったく無縁な生活送ってても特に問題ないよ。
発病前と変わらず、夏場はちょっと減るけど、冬場は肥えるというサイクルを繰り返してるｗ
いつどこに異常が出るかわからない体だからこそ、食事制限のない今食べたいものを食べてる。
痩せ過ぎは体に良くないのは健康な人でも同じなんだから、せめて標準くらいはあったほうがいいんじゃないかな。
>>62
糖尿病は生活習慣病ですよね
なので、医者としては
家族に糖尿病の人がいる→家庭で一緒に同じ献立の食事を摂っている、と
そういった流れで考えるので、普通の人より糖尿病リスクがあるかも→糖尿病に気をつけてね
と言われる事が多いんじゃないかと思います。
自分の場合も父親が糖尿病だったので注意するように何度か言われましたね。
でも自分は腎臓を患っていたのもあって塩分制限をしたりする為に親と同じ食事をせずに自炊していたので
そこら辺の話をしたら先生もあまり気にしない感じになって今に至ります
自分の場合は身体の事を考えて塩分には気を使いますけど、普通に食べたいものを食べてきましたし
プレを飲んでいるからといってそこまで神経質に考えなくても大丈夫ですよ。
定期健診に行かれてると思うんですけども、その時に先生が血糖値もチェックされてると思うので
糖尿病になってしまって、あまつさえそれが重篤な状態になってしまうまで気付かないという事もありえないですし
検査の時に血糖値が少し変動してきたかも、となったら調整すればいいだけなので
安心して食事を摂るようにして養生してくださいな。
糖尿病は生活習慣病ですよね
なので、医者としては
家族に糖尿病の人がいる→家庭で一緒に同じ献立の食事を摂っている、と
そういった流れで考えるので、普通の人より糖尿病リスクがあるかも→糖尿病に気をつけてね
と言われる事が多いんじゃないかと思います。
自分の場合も父親が糖尿病だったので注意するように何度か言われましたね。
でも自分は腎臓を患っていたのもあって塩分制限をしたりする為に親と同じ食事をせずに自炊していたので
そこら辺の話をしたら先生もあまり気にしない感じになって今に至ります
自分の場合は身体の事を考えて塩分には気を使いますけど、普通に食べたいものを食べてきましたし
プレを飲んでいるからといってそこまで神経質に考えなくても大丈夫ですよ。
定期健診に行かれてると思うんですけども、その時に先生が血糖値もチェックされてると思うので
糖尿病になってしまって、あまつさえそれが重篤な状態になってしまうまで気付かないという事もありえないですし
検査の時に血糖値が少し変動してきたかも、となったら調整すればいいだけなので
安心して食事を摂るようにして養生してくださいな。
65 ：病弱名無しさん：2011/04/14(木) 02:53:54.14 ID:MhHmF5MgO
初めまして。SLE７年目も者ですが、SLEで脂肪壊死になった方はいますか？
脂肪壊死って人間にも起きるの？
67 ：病弱名無しさん：2011/04/14(木) 07:34:35.82 ID:MhHmF5MgO
レスありがとうございます。先程、質問した者です。私の場合は右の臀部から始まって、今は左の臀部、首、腕と左右対象に脂肪壊死してます。
>>63
そうですよね。せめて標準くらいは・・・。と私も思います。
先生から間食・過食は絶対駄目と最初に強く言われたのと
急にこうゆう病気になってしまったのとで
少し神経質になっているところもあるのかもしれません。
病気だからって色々制限せずにいつ何があるかわからないからこそ
やりたいこと食べたいもの食べるのが一番ですよね。
無理はせずに食べたいものから少しずつ食べて見るようにしようと思います。
>>64
家族歴って食事環境が一緒だからっていう理由からなんですね。
あとは私の場合、症状にⅠ型糖尿が合併しやすい薬疹が
含まれていたので・・そのせいもあるのかもしれません。
確かに血液検査は定期的にしているので何か変動があった際に
調整をしていけばいいですよね。
色々不安に思うよりもう少し気楽に付き合っていかなきゃいけないのかも知れません。
ありがとうございました。
そうですよね。せめて標準くらいは・・・。と私も思います。
先生から間食・過食は絶対駄目と最初に強く言われたのと
急にこうゆう病気になってしまったのとで
少し神経質になっているところもあるのかもしれません。
病気だからって色々制限せずにいつ何があるかわからないからこそ
やりたいこと食べたいもの食べるのが一番ですよね。
無理はせずに食べたいものから少しずつ食べて見るようにしようと思います。
>>64
家族歴って食事環境が一緒だからっていう理由からなんですね。
あとは私の場合、症状にⅠ型糖尿が合併しやすい薬疹が
含まれていたので・・そのせいもあるのかもしれません。
確かに血液検査は定期的にしているので何か変動があった際に
調整をしていけばいいですよね。
色々不安に思うよりもう少し気楽に付き合っていかなきゃいけないのかも知れません。
ありがとうございました。
色々気にしすぎると鬱になるぜ
節度を守っていれば普通の人と同じ食生活で全く問題ないさ
節度を守っていれば普通の人と同じ食生活で全く問題ないさ
70 ：病弱名無しさん：2011/04/14(木) 23:14:53.33 ID:jBl8eFfyO
ステロイド糖尿病なるものはありますよ。
難しい病気ですね
入院から自宅療養に切り替わるのだけど、
プレを減らすタイミングから職場復帰までは２、３ヶ月かかると医師に言われた。
職場にもOK貰ってしばらく実家で自宅療養になったんだけど・・・
症状は今のところ日によってな感じで落ち着いているので、家に帰っても何をしていいかわからない。
ずっと一人暮らしで都内でOLやってたから田舎の実家で家事手伝いっていうのも
なんか両親にも申し訳ないし、ご近所の目も厳しいし・・。
暇だとなんか食べそうだし。みんなどう過ごしてました？
プレを減らすタイミングから職場復帰までは２、３ヶ月かかると医師に言われた。
職場にもOK貰ってしばらく実家で自宅療養になったんだけど・・・
症状は今のところ日によってな感じで落ち着いているので、家に帰っても何をしていいかわからない。
ずっと一人暮らしで都内でOLやってたから田舎の実家で家事手伝いっていうのも
なんか両親にも申し訳ないし、ご近所の目も厳しいし・・。
暇だとなんか食べそうだし。みんなどう過ごしてました？
俺はいわゆるデイトレーダーをやってた。
その時稼いだ金でジャンク物件を購入して自分で修築して貸すっていう商売(?)を始めて、
ようやく軌道にのった。近所や親類の目は今でも厳しいが、
雇用されていた時、プレドニン3mgから20mgまで一気に増えて、
このままでは死ぬとｵﾓﾀ
その時稼いだ金でジャンク物件を購入して自分で修築して貸すっていう商売(?)を始めて、
ようやく軌道にのった。近所や親類の目は今でも厳しいが、
雇用されていた時、プレドニン3mgから20mgまで一気に増えて、
このままでは死ぬとｵﾓﾀ
>>73
仕事していると重い腰があがらないようなことをしたな。
おもに家事全般や読書だけど。
暇で食べちゃうくらいならカロリー計算して食事を作ってみたら？
時間つぶしと良い勉強になると思うよん。親も喜ぶしね。
掃除も一所懸命すればキレイになるし汗かく運動にもなった。
一泊旅行を３回して家事手伝い自宅療養満喫してから
一家に主婦が２人だとトラブルの元とばかり職場復帰しました。
仕事していると重い腰があがらないようなことをしたな。
おもに家事全般や読書だけど。
暇で食べちゃうくらいならカロリー計算して食事を作ってみたら？
時間つぶしと良い勉強になると思うよん。親も喜ぶしね。
掃除も一所懸命すればキレイになるし汗かく運動にもなった。
一泊旅行を３回して家事手伝い自宅療養満喫してから
一家に主婦が２人だとトラブルの元とばかり職場復帰しました。
>>74
成る程自宅副業ですか。
その後の仕事につながるとはいいですね。
私も何か資格の勉強でもしてみようかなと思います。
>>75
掃除はいいですね。入院生活が長かったのでリハビリがてら
掃除洗濯の家事手伝いと草むしりとかからはじめてみたいと思います。
料理は作ろうと思っていたのですが、母親が台所触られるの嫌らしく・・
自分の分だけは食事管理含めてなんとかやらせて貰えるよう頼んでいる最中です。
成る程自宅副業ですか。
その後の仕事につながるとはいいですね。
私も何か資格の勉強でもしてみようかなと思います。
>>75
掃除はいいですね。入院生活が長かったのでリハビリがてら
掃除洗濯の家事手伝いと草むしりとかからはじめてみたいと思います。
料理は作ろうと思っていたのですが、母親が台所触られるの嫌らしく・・
自分の分だけは食事管理含めてなんとかやらせて貰えるよう頼んでいる最中です。
今日の読売新聞のくらし面、女優の藤田三保子さんの記事ですね
SLEにめげず、いろんなことに挑戦しててスゲーとしか言いようがない
SLEにめげず、いろんなことに挑戦しててスゲーとしか言いようがない
今まで蝶形紅斑が出てなかったけど、最近出てる気がする…。
ほっぺの赤みってどのくらいで気にし始めたらいいんでしょうか？
日焼け止めはもう必須ですよね
ほっぺの赤みってどのくらいで気にし始めたらいいんでしょうか？
日焼け止めはもう必須ですよね
朝から結石が痛くてそろそろ死にそうだ！
１ヶ月前になくなったねって言われたばかりなのに
今までやって痛かった骨髄採取も腎の生検もマシだったのかとしみじみ
あーいてぇ涙出てくる
チラ裏すまん
１ヶ月前になくなったねって言われたばかりなのに
今までやって痛かった骨髄採取も腎の生検もマシだったのかとしみじみ
あーいてぇ涙出てくる
チラ裏すまん
蝶形紅斑って、腫れたり痛み痒みなどはありますか？
最近両頬赤くなってきて、気になるのだけど、
診察予約はゴールデンウィーク明けで。
手持ちのごく弱いステロイド入り軟膏少し塗っ
てみたけど、変わらない…
最近両頬赤くなってきて、気になるのだけど、
診察予約はゴールデンウィーク明けで。
手持ちのごく弱いステロイド入り軟膏少し塗っ
てみたけど、変わらない…
78です。
定期外来の際に主治医に聞いた所、
蝶形紅斑は出たり引っ込んだりするものでは無いらしく、
血液検査の数値をみるかぎり異常は無いとの事。
最大で80mgだったステロイドが今回やっとこさ2mgまで減量。
目指せ脱ステロイド！！
定期外来の際に主治医に聞いた所、
蝶形紅斑は出たり引っ込んだりするものでは無いらしく、
血液検査の数値をみるかぎり異常は無いとの事。
最大で80mgだったステロイドが今回やっとこさ2mgまで減量。
目指せ脱ステロイド！！
83 ：病弱名無しさん：2011/04/30(土) 22:18:58.59 ID:O2CKRYDQ0
この病気、個人差がありますよね！
大変な人は、本当にお気の毒です。
私は 病歴１５年くらいですが、あまり気にしないようにしています。
１０年ほど前に、家事育児をしながら半日の仕事を始めました。
宅配なので、日光も浴びるし力仕事です。
今年から、認められて正社員に格上げになりました。８時間勤務です。
女性でおばさんなのに、２０ｋ～３０Ｋの荷物沢山運びます。
最初から会社には病気だと言ってありますが、採用してくれ感謝です。
皆さん、恐れすぎず、出来る範囲で体を気使って、頑張りましょう
大変な人は、本当にお気の毒です。
私は 病歴１５年くらいですが、あまり気にしないようにしています。
１０年ほど前に、家事育児をしながら半日の仕事を始めました。
宅配なので、日光も浴びるし力仕事です。
今年から、認められて正社員に格上げになりました。８時間勤務です。
女性でおばさんなのに、２０ｋ～３０Ｋの荷物沢山運びます。
最初から会社には病気だと言ってありますが、採用してくれ感謝です。
皆さん、恐れすぎず、出来る範囲で体を気使って、頑張りましょう
ＳＬＥで現在プレ3ミリです。
昨日階段踏み外してしまい転けて左手首骨折しました。
手術しないといけないみたいなんですが、プレの量増えないですかね？
ムーンも収まりＳＬＥも安定してたので。
心配です。
昨日階段踏み外してしまい転けて左手首骨折しました。
手術しないといけないみたいなんですが、プレの量増えないですかね？
ムーンも収まりＳＬＥも安定してたので。
心配です。
>>84
マルチ
マルチ
86 ： 忍法帖【Lv=18,xxxPT】 ：2011/05/05(木) 21:16:28.73 ID:JG7DEDlp0
>>84
安定してるなら増えないよ
安定してるなら増えないよ
>>84
心配でも医者が増量の指示するなら守ったほうが良い。
小さな骨折とはいえ 手術には侵襲(ストレス)がつきもの。
安定しててプレ維持量でも
数日程度の少ない増量はありだと思う。
もし手術ストレスでSLE悪化したら数日増量じゃすまないよ。
心配でも医者が増量の指示するなら守ったほうが良い。
小さな骨折とはいえ 手術には侵襲(ストレス)がつきもの。
安定しててプレ維持量でも
数日程度の少ない増量はありだと思う。
もし手術ストレスでSLE悪化したら数日増量じゃすまないよ。
プレ３ミリで生活出来てたなら一般人レベルだろ
手術後仮にしばらく増量してもすぐに減るだろ。
手術後仮にしばらく増量してもすぐに減るだろ。
ステロイドって何時間くらいで効きはじめます？
だいたいでいいんで知ってる方いたらお願いします。
犬がこの病気なんですけど、久しぶりに動かなくなってるので不安でやばい＞＜
だいたいでいいんで知ってる方いたらお願いします。
犬がこの病気なんですけど、久しぶりに動かなくなってるので不安でやばい＞＜
人によります
よって犬によります
よって犬によります
92 ：病弱名無しさん：2011/05/12(木) 13:59:20.85 ID:orV26HPK0
手足の霜焼みたいな湿疹がひどいです。
ステロイド軟膏はあまり効かない感じです。
せめてハンドクリームでも・・・と思っていますが、
どなたか、これは良いと言うハンドクリーム知りませんか？？
ステロイド軟膏はあまり効かない感じです。
せめてハンドクリームでも・・・と思っていますが、
どなたか、これは良いと言うハンドクリーム知りませんか？？
>>92
プロスタンディン軟膏は？
プロスタンディン軟膏は？
94 ：病弱名無しさん：2011/05/12(木) 21:27:38.02 ID:orV26HPK0
ついにプレドニン5mgになった！！
長かった…
長かった…
症状と副作用を秤にかけてステロイド治療はしていない。
飲むと楽になりますよ～とは言われているけど・・・
調子の良い時はホントに調子がいいから。昨年は何でもできた。
でも今期はだめっぽい。
ちょっと動くとすぐ疲れる。大したことしてないのに怠い。
明日は子どもの運動会だよ・・・天気は晴れ。
合間合間は日陰に避難してじっとしてよう。
外出するだけでもキツいよ。
飲むと楽になりますよ～とは言われているけど・・・
調子の良い時はホントに調子がいいから。昨年は何でもできた。
でも今期はだめっぽい。
ちょっと動くとすぐ疲れる。大したことしてないのに怠い。
明日は子どもの運動会だよ・・・天気は晴れ。
合間合間は日陰に避難してじっとしてよう。
外出するだけでもキツいよ。
去年2ヶ月この病気で入院しました。
大学生なんですが就職に影響有りますかね
長男なんでどうにも働かない訳にはいかないんですが・・・。
大学生なんですが就職に影響有りますかね
長男なんでどうにも働かない訳にはいかないんですが・・・。
>>98
持病があるっていう判断がされるだけ
定期通院が必要だったり体力的に問題があるなら
もちろん影響があるのは分かるよね
深く考える必要はないよ
ただ言える事はちょっと背伸びしちゃうと体が拒絶反応示す場合はある
個人面接ならありのままの事話してそれで採ってくれるところが
理想的なのかもね
集団面接とかだとそんな事話すタイミングないしね
持病があるっていう判断がされるだけ
定期通院が必要だったり体力的に問題があるなら
もちろん影響があるのは分かるよね
深く考える必要はないよ
ただ言える事はちょっと背伸びしちゃうと体が拒絶反応示す場合はある
個人面接ならありのままの事話してそれで採ってくれるところが
理想的なのかもね
集団面接とかだとそんな事話すタイミングないしね
拒絶されるのは精神障害者ぐらい
どなたか詳しい方みえませんか？
この持病があって無職でもロングステイできる国ってありますか？できたら安価の買い物件も欲しい。
国民用の医療保険には入れないし、持病持ちは民間保険にも入れないですか？日本の健康保険と掛け持ちで払うんでしょうか。
オセアニアでは紫外線がキツくて、却って悪化してしまいますかね。毎年５～６月は具合悪いです。
この持病があって無職でもロングステイできる国ってありますか？できたら安価の買い物件も欲しい。
国民用の医療保険には入れないし、持病持ちは民間保険にも入れないですか？日本の健康保険と掛け持ちで払うんでしょうか。
オセアニアでは紫外線がキツくて、却って悪化してしまいますかね。毎年５～６月は具合悪いです。
持病があってって余計だろ
無職でもロングステイできる国ってありますか？で十分
というか季節に合わせて海外移住計画立てるの？
そんなことできるなら通訳や翻訳家になれると思うんだが
無職でもロングステイできる国ってありますか？で十分
というか季節に合わせて海外移住計画立てるの？
そんなことできるなら通訳や翻訳家になれると思うんだが
語学力があり、大金持ちなら
こんな質問しないだろうから、察してあげて。
海外に行くというけど、
海外旅行と海外生活は全くの別物。
どんな国でも知らない土地で生活するのは、
紫外線よりずっと心身にかかるストレスが大の場合が多い。
もしかして福島原発関連で国外退避を考えてるの？中部地方なんでしょ？
こんな質問しないだろうから、察してあげて。
海外に行くというけど、
海外旅行と海外生活は全くの別物。
どんな国でも知らない土地で生活するのは、
紫外線よりずっと心身にかかるストレスが大の場合が多い。
もしかして福島原発関連で国外退避を考えてるの？中部地方なんでしょ？
ＳＬＥはロキソニンなどの非ス薬だけだと悪化する？
薬が体に慣れるとか除外して。
炎症抑えただけでは内蔵病変とか進行する？
調べても出てこない。
薬が体に慣れるとか除外して。
炎症抑えただけでは内蔵病変とか進行する？
調べても出てこない。
腎病変あるの？
初期治療が一段落して体がラクになったからって
ロキでなんとかなるってのは…よっっぽど軽症の人。
発症当初から腎病変ほかがあるなら
ロキだけではどうにもならんよ。
いきなり悪化して大量ステロイドが嫌なら
維持量を継続したほうがお利口。
初期治療が一段落して体がラクになったからって
ロキでなんとかなるってのは…よっっぽど軽症の人。
発症当初から腎病変ほかがあるなら
ロキだけではどうにもならんよ。
いきなり悪化して大量ステロイドが嫌なら
維持量を継続したほうがお利口。
>105
レスありがとう。
維持量は指示通り欠かさず飲んでいます。
腎病変あります。
ちょっとした手術をきっかけに微熱が続くようになって
ステロイドを増やすしかないのか知りたかったので。
せめてあと１ヶ月、ロキソニンで繋ぎたい。
レスありがとう。
維持量は指示通り欠かさず飲んでいます。
腎病変あります。
ちょっとした手術をきっかけに微熱が続くようになって
ステロイドを増やすしかないのか知りたかったので。
せめてあと１ヶ月、ロキソニンで繋ぎたい。
>107
レスありがとう。
突き放す気持ちは私の中にもある。
真っ当な止める気持ちもある。
でも子供を持てるかどうかの瀬戸際なので迷ってる。
増えても20mgで収まるならいいんだけどね。
レスありがとう。
突き放す気持ちは私の中にもある。
真っ当な止める気持ちもある。
でも子供を持てるかどうかの瀬戸際なので迷ってる。
増えても20mgで収まるならいいんだけどね。
じゃあ主治医に20mgの範囲内で抑えてくれって懇願してみたら？
SLEの場合は
寛解しても、プレはゼロでは無くたとえ1ミリでも飲み続けた方が
再燃（時）のリスクが低いという事を
自分の主治医は言ってました。
プレを切るよりも、なるべく検査数値、クスリの量を共に低く抑えながら
上手に付き合うというので良いのでは。
プレ少量飲みながら出産した方も多いはず。
もし増量になっても、一時的な事と捉え、
その先減量していけばよいのだから。
プレは断る！とか、
あまり体にも精神的にもプレッシャー掛けても
いいこと無い気がする、
個人的な意見としては。
ウザかったら、ゴメンね。
寛解しても、プレはゼロでは無くたとえ1ミリでも飲み続けた方が
再燃（時）のリスクが低いという事を
自分の主治医は言ってました。
プレを切るよりも、なるべく検査数値、クスリの量を共に低く抑えながら
上手に付き合うというので良いのでは。
プレ少量飲みながら出産した方も多いはず。
もし増量になっても、一時的な事と捉え、
その先減量していけばよいのだから。
プレは断る！とか、
あまり体にも精神的にもプレッシャー掛けても
いいこと無い気がする、
個人的な意見としては。
ウザかったら、ゴメンね。
>109
最終的にはその予定。
>110
レスありがとう。
飲んでいても出産する人はたくさんいるけれど、そこに私はいない。
落ち着いていればね、来月には妊娠できたかもしれない。
これから長い目で見たら、出産可能年齢をとうに過ぎてしまうので、
今このチャンスを逃すのも苦しい。
２０代から治療してきて、やっと妊娠許可が下りた矢先だったんだ。
維持量にロキソニンじゃやっぱり無理かな。
２０mgなら妊娠継続できるって聞いたけど、
妊娠当初からでもいいのだろうか。
最終的にはその予定。
>110
レスありがとう。
飲んでいても出産する人はたくさんいるけれど、そこに私はいない。
落ち着いていればね、来月には妊娠できたかもしれない。
これから長い目で見たら、出産可能年齢をとうに過ぎてしまうので、
今このチャンスを逃すのも苦しい。
２０代から治療してきて、やっと妊娠許可が下りた矢先だったんだ。
維持量にロキソニンじゃやっぱり無理かな。
２０mgなら妊娠継続できるって聞いたけど、
妊娠当初からでもいいのだろうか。
続く微熱が再燃の兆候かどうかは
誰にも分からないことだから よけい迷ってるのかな。
でも文脈からは 本当は数値の悪化や自覚症状が
強くなってるようにも感じるんだよね…。
自分も手術受けて再燃したクチだけど
ヤバイと思ったら増量は早いほうが量も期間も短くてすむよ。
>>111さん以外からはバカと言われそうだから書きたくないんだけどさ。
ロキね…増量拒否ってるあいだ１日６錠とか飲んでた。
それで持ったのは１ヶ月くらい。胃を悪くしただけで結局増量した。
内服量の希望は医者に言ってもいいと思うよ。
自分は言う。難色を示されることはあるけど怒られることはない。
そのかわり医者が決めて自分が了解したら守るっては鉄則だ。
誰にも分からないことだから よけい迷ってるのかな。
でも文脈からは 本当は数値の悪化や自覚症状が
強くなってるようにも感じるんだよね…。
自分も手術受けて再燃したクチだけど
ヤバイと思ったら増量は早いほうが量も期間も短くてすむよ。
>>111さん以外からはバカと言われそうだから書きたくないんだけどさ。
ロキね…増量拒否ってるあいだ１日６錠とか飲んでた。
それで持ったのは１ヶ月くらい。胃を悪くしただけで結局増量した。
内服量の希望は医者に言ってもいいと思うよ。
自分は言う。難色を示されることはあるけど怒られることはない。
そのかわり医者が決めて自分が了解したら守るっては鉄則だ。
>112
書きたくないこと書かせて申し訳ない。
とても参考になりました。
熱は収まる気配なし。
数値はまだ発熱してから通院日が到来していないので不明だけど、
おそらく今回は驚くほど悪くなっていると思います。
手術前は快調だっただけに残念。
ロキソニンは今、一日２錠。
それでも胃は荒れるだろうな。
あと数日で通院日だけど、今回黙っていたら次回通院日まで時間は稼げる。
ただ怖いし、つらいし、素直に話すしかなくなるね。
中断する勇気でた。
ちゃんと言います。
ありがとう、レスくれた方。
このスレのみんな軽快しますように。
書きたくないこと書かせて申し訳ない。
とても参考になりました。
熱は収まる気配なし。
数値はまだ発熱してから通院日が到来していないので不明だけど、
おそらく今回は驚くほど悪くなっていると思います。
手術前は快調だっただけに残念。
ロキソニンは今、一日２錠。
それでも胃は荒れるだろうな。
あと数日で通院日だけど、今回黙っていたら次回通院日まで時間は稼げる。
ただ怖いし、つらいし、素直に話すしかなくなるね。
中断する勇気でた。
ちゃんと言います。
ありがとう、レスくれた方。
このスレのみんな軽快しますように。
114 ：病弱名無しさん：2011/05/29(日) 01:36:13.06 ID:Z4XIYiOQ0
毎月血液検査していますが、疑問に思っていることがあります。
私が通っている病院では、血液検査のとある成分に関しては
その日のうちに結果が出らず、しばらく時間がかかるのですが
月に1度しか病院に行かない為、全ての血液検査の結果を知るのは次の月の通院日です。
つまり1ヶ月前の血液の状態を見ながら、毎月先生と話をしている状態なのですが
どこの病院でもそういう形なのでしょうか？
その時の自分の状態 と その日のうちに判明した項目も、一部の判断材料ではありますが
結果が出るまでに時間がかかる項目が、最重要視されているので
「何で前月の状態で診断されているんだろう？」と思うことがあります。
他のところはどうなのかな？と思って質問させて頂きました。
ちなみに通っているのは大学病院で、膠原病を専門とする科があります。
私が通っている病院では、血液検査のとある成分に関しては
その日のうちに結果が出らず、しばらく時間がかかるのですが
月に1度しか病院に行かない為、全ての血液検査の結果を知るのは次の月の通院日です。
つまり1ヶ月前の血液の状態を見ながら、毎月先生と話をしている状態なのですが
どこの病院でもそういう形なのでしょうか？
その時の自分の状態 と その日のうちに判明した項目も、一部の判断材料ではありますが
結果が出るまでに時間がかかる項目が、最重要視されているので
「何で前月の状態で診断されているんだろう？」と思うことがあります。
他のところはどうなのかな？と思って質問させて頂きました。
ちなみに通っているのは大学病院で、膠原病を専門とする科があります。
私もそうですよ。
朝検査して、当日結果がすぐ出るものはその日の診断に使うけど、
それ以外は前回の検査日の数値で病気の活動性を判断しています。
でも、私の通っている大学病院では、診療日の1週間程前に血液
検査をして当日は全部数値が揃った状態で見ることもできます。
主治医に聞いてみるのも一手かも知れませんよ。
朝検査して、当日結果がすぐ出るものはその日の診断に使うけど、
それ以外は前回の検査日の数値で病気の活動性を判断しています。
でも、私の通っている大学病院では、診療日の1週間程前に血液
検査をして当日は全部数値が揃った状態で見ることもできます。
主治医に聞いてみるのも一手かも知れませんよ。
>>114
同じく大学病院の膠原病内科で診てもらっています。
自分の場合は、血液検査の結果が出るのに一時間ほどかかるので、
予約時間に結果が出るよう合わせて早めに採血と検尿をします。
ただ、抗dsｰDNA抗体だけはその日結果がにわからず、>>114さんと同じで一ヶ月遅れで話しをします。
一度他の大学病院も行ってみましたが、やはり先に採血して結果が出たら診察の流れでした。
不安なようなら、主治医に今の診察で問題が無いのか聞いてみるか、
聞きづらいならセカンドオピニオンで他所の病院にいってみるかですかね。
診察は続いて行くものなので、不安を抱えたままだとしんどいですよね･･･
同じく大学病院の膠原病内科で診てもらっています。
自分の場合は、血液検査の結果が出るのに一時間ほどかかるので、
予約時間に結果が出るよう合わせて早めに採血と検尿をします。
ただ、抗dsｰDNA抗体だけはその日結果がにわからず、>>114さんと同じで一ヶ月遅れで話しをします。
一度他の大学病院も行ってみましたが、やはり先に採血して結果が出たら診察の流れでした。
不安なようなら、主治医に今の診察で問題が無いのか聞いてみるか、
聞きづらいならセカンドオピニオンで他所の病院にいってみるかですかね。
診察は続いて行くものなので、不安を抱えたままだとしんどいですよね･･･
114です。
回答頂いたお二方、どうもありがとうございました。
少し前まで通っていた病院での話なのですが
その日の血液検査で判明した項目だけで診察が行われていて（多分）、
前月の血液検査の結果を参照しているような様子もなかった為
純粋に今の状態だけで判断してくれていたように感じており、
そのやり方と比べてしまって、前月の結果を診ながらの診察に疑問が湧いてしまったのです。
でもお二人の病院の方法と一緒ということは
前の病院のやり方のほうが、珍しかったのかもしれませんね。
毎回、何だか釈然としない気持ちを持っていたのが、次から納得して臨めそうです。
余談ですが、前の病院では、他の項目で病気の活動性を測れればいいと考えられていたのか、
それとも結果までには時間がかかるから、予め検査項目に入れてなかったのか、
ともかく、血液検査の結果には抗dsｰDNA抗体は入っていなかったです。
関係あるのかはわかりませんが、採血の量も半分でした。
プリントアウトしてもらった表に入ってないだけで、実はちゃんとチェックされていたのかもしれませんが…
回答頂いたお二方、どうもありがとうございました。
少し前まで通っていた病院での話なのですが
その日の血液検査で判明した項目だけで診察が行われていて（多分）、
前月の血液検査の結果を参照しているような様子もなかった為
純粋に今の状態だけで判断してくれていたように感じており、
そのやり方と比べてしまって、前月の結果を診ながらの診察に疑問が湧いてしまったのです。
でもお二人の病院の方法と一緒ということは
前の病院のやり方のほうが、珍しかったのかもしれませんね。
毎回、何だか釈然としない気持ちを持っていたのが、次から納得して臨めそうです。
余談ですが、前の病院では、他の項目で病気の活動性を測れればいいと考えられていたのか、
それとも結果までには時間がかかるから、予め検査項目に入れてなかったのか、
ともかく、血液検査の結果には抗dsｰDNA抗体は入っていなかったです。
関係あるのかはわかりませんが、採血の量も半分でした。
プリントアウトしてもらった表に入ってないだけで、実はちゃんとチェックされていたのかもしれませんが…
>>118
前の病院は珍しいも何も両方の病院ともに同じ診察をしてますよ
自分のところは空欄が多い今回の結果と全部出た前回の結果を
毎回渡されます。
あとは検査項目については次回診療の予約票に記載されてるので
検査項目も分かります。
どうしても気になるなら主治医に相談した方がいいですよ？
前の病院は珍しいも何も両方の病院ともに同じ診察をしてますよ
自分のところは空欄が多い今回の結果と全部出た前回の結果を
毎回渡されます。
あとは検査項目については次回診療の予約票に記載されてるので
検査項目も分かります。
どうしても気になるなら主治医に相談した方がいいですよ？
>>118さん
>>117です
すみません、検査項目を書いた為、余計に不安になられたかもしれませんね。申し訳ないです。
私はまだ発病して一年半で、安定もしていません。
SLEと診断され、入院となった時に抗dsｰDNA抗体が病院の基準値が40なのに500以上になっていたのと、
私の場合は補体は比較的安定しているのに抗dsｰDNA抗体が変動しやすいので、
毎月検査項目に入っているのだと思います。
SLEは病状が十人十色なんですよね。人それぞれのその時に必要な検査があるのでは･･･と思います。
だからこそ主治医を信頼して診察を受けれるかどうかが大切な気がします。
携帯から長文で失礼しました。
>>117です
すみません、検査項目を書いた為、余計に不安になられたかもしれませんね。申し訳ないです。
私はまだ発病して一年半で、安定もしていません。
SLEと診断され、入院となった時に抗dsｰDNA抗体が病院の基準値が40なのに500以上になっていたのと、
私の場合は補体は比較的安定しているのに抗dsｰDNA抗体が変動しやすいので、
毎月検査項目に入っているのだと思います。
SLEは病状が十人十色なんですよね。人それぞれのその時に必要な検査があるのでは･･･と思います。
だからこそ主治医を信頼して診察を受けれるかどうかが大切な気がします。
携帯から長文で失礼しました。
去年の冬に発症し、今年の3月始めまで入院してました。
専門医がいない病院だったのですが
5月から就業可と言われ、
2週間程前から働き始めたところ
数値が悪化し、レイノー、口内炎、
怠さで息も絶え絶えになり
今日就業はやめて、申し訳ないけど
専門医がいる病院へと言われ、
セカンドオピニオンと退職に追い込まれました。
2週間で辞める自分が悔しくて仕方ないです。
屑すぎてどうしようもない。
自分の身体もコントロールできないなんて。
SLEの難しさを知りました。
専門医がいない病院だったのですが
5月から就業可と言われ、
2週間程前から働き始めたところ
数値が悪化し、レイノー、口内炎、
怠さで息も絶え絶えになり
今日就業はやめて、申し訳ないけど
専門医がいる病院へと言われ、
セカンドオピニオンと退職に追い込まれました。
2週間で辞める自分が悔しくて仕方ないです。
屑すぎてどうしようもない。
自分の身体もコントロールできないなんて。
SLEの難しさを知りました。
発症してから、最初の二、三年は特に大事にした方がいいみたいですよ。
予後に関わって来ますから。
どの程度、大丈夫なのか、本人もお医者さんも
様子見ながら、
薬の種類やら量決めたりします。
そこを過ぎて落ち着くと、普通に近い生活出来る人も多いですから。
予後に関わって来ますから。
どの程度、大丈夫なのか、本人もお医者さんも
様子見ながら、
薬の種類やら量決めたりします。
そこを過ぎて落ち着くと、普通に近い生活出来る人も多いですから。
ただ生活するだけなら普通の生活できるんだがな
仕事をするとなると普通に近い生活なだけで通院が必要だったり
体がしんどくなったりするんだよな
震災以降ずっと忙しい状態になって先月体が悲鳴を上げて仕事辞めたわ
被災地の失業率異常な状態になってるからバイトですら
余裕で落とされるわ
仕事をするとなると普通に近い生活なだけで通院が必要だったり
体がしんどくなったりするんだよな
震災以降ずっと忙しい状態になって先月体が悲鳴を上げて仕事辞めたわ
被災地の失業率異常な状態になってるからバイトですら
余裕で落とされるわ
>>122さん
優しいお言葉ありがとうございます。
かなり鬱に近い症状になって、
先程心療内科を予約してきました。
プレドニンのせいだって思うと気が楽です。
仕事に就くのはまだ私には無理でした。
ゆっくり養生します。
>>123さん
今の時期、お仕事忙しいですよね。
私も入社したてにも関わらず残業続きで
参ってしまったようです。
辞めるのは、とても苦渋の決断ですが、
お互い体力回復して、
再び働けるようになりたいですね！
優しいお言葉ありがとうございます。
かなり鬱に近い症状になって、
先程心療内科を予約してきました。
プレドニンのせいだって思うと気が楽です。
仕事に就くのはまだ私には無理でした。
ゆっくり養生します。
>>123さん
今の時期、お仕事忙しいですよね。
私も入社したてにも関わらず残業続きで
参ってしまったようです。
辞めるのは、とても苦渋の決断ですが、
お互い体力回復して、
再び働けるようになりたいですね！
うつ病とSLEだけが怠け病の巨頭かと思ってたら、「ぶらぶら病」って強敵がいた。
「ぶらぶら病」と「うつ病」と「SLE」で３大怠け病決定だな(*´∀｀*)。
「ぶらぶら病」と「うつ病」と「SLE」で３大怠け病決定だな(*´∀｀*)。
発症から約４年経ちました。
パルス治療とか、血漿交換とか、色々やったけど、錠剤で最大80mgが来月経過良好だったら１mgへ減量。
フリーターで上司と相談しながら仕事をして、頑張ってきてよかった。
ここのスレの皆さんの経過良好を同じ病気を持ってる者として、心から願います。
パルス治療とか、血漿交換とか、色々やったけど、錠剤で最大80mgが来月経過良好だったら１mgへ減量。
フリーターで上司と相談しながら仕事をして、頑張ってきてよかった。
ここのスレの皆さんの経過良好を同じ病気を持ってる者として、心から願います。
職場の人といい関係を築けてるようでいいですね
自分もそのような環境で仕事ができるといいな
自分もそのような環境で仕事ができるといいな
成長期にプレドニンを飲んでたら身長に影響するんでしょうか
自分は8歳から飲み始めて今年で13年目ですが身長が140cmしかありません
男としてつらいです
自分は8歳から飲み始めて今年で13年目ですが身長が140cmしかありません
男としてつらいです
プレドニンと身長は関係ないな
>>129
私の場合、10mg以下になれば身長に影響無いと医師に言われました。プレドニンを飲み始めてからほとんど伸びなくなりました。
私の場合、10mg以下になれば身長に影響無いと医師に言われました。プレドニンを飲み始めてからほとんど伸びなくなりました。
低身長なのは、成長期のステロイドの影響だと思うが。
むかし そんなこと書いてる本を読んだな。
医者に確認してみてください。
むかし そんなこと書いてる本を読んだな。
医者に確認してみてください。
133 ： 忍法帖【Lv=3,xxxP】 ：2011/06/03(金) 17:22:35.55 ID:7fFp7FZD0
そんなところにまで影響が出るんだね。
私は病状安定しててプレドニン5mg飲んで毎月通院して
太陽を避けているだけで
仕事もしてるし私本人も、周りの人も私が病気ってことを忘れがちだけど
今日仕事で上司命令で断れなくて、ちょっと太陽に当たったらどっと疲れて熱が出た
私が太陽避けてるのは普通の女性同様シミとか気にしてのことだと思ってたらしい
「私SLEって病気で、太陽に当たっちゃダメなんです」って話してたけど
普段は普通に元気だから冗談だと思われてたみたい･･･orz
太陽を避けているだけで
仕事もしてるし私本人も、周りの人も私が病気ってことを忘れがちだけど
今日仕事で上司命令で断れなくて、ちょっと太陽に当たったらどっと疲れて熱が出た
私が太陽避けてるのは普通の女性同様シミとか気にしてのことだと思ってたらしい
「私SLEって病気で、太陽に当たっちゃダメなんです」って話してたけど
普段は普通に元気だから冗談だと思われてたみたい･･･orz
>>134
私も職場で普段明るい方なので、周りの人は病気持ちなの忘れてたりしますね。
たまに、オバチャンに若いんだから～…とか言われるとムッとしてしまう事もありますが、
そこで病気の事を盾のように言うのも嫌なので流すようにはしてますが。。。
上司には出来ない事は事前にちゃんと伝えておくべきですね…
昔、草刈りを頼まれそうになった時は、全力で説明をして断りました^^;
私も職場で普段明るい方なので、周りの人は病気持ちなの忘れてたりしますね。
たまに、オバチャンに若いんだから～…とか言われるとムッとしてしまう事もありますが、
そこで病気の事を盾のように言うのも嫌なので流すようにはしてますが。。。
上司には出来ない事は事前にちゃんと伝えておくべきですね…
昔、草刈りを頼まれそうになった時は、全力で説明をして断りました^^;
病気のことを言うと昇進に響くからって秘密にするように
アドバイスしてくれる友達もいたけど、やっぱり言わないと
無理だな、と最近思うよ。
体力の無さが常人の考えるレベルと違いすぎるもん。
アドバイスしてくれる友達もいたけど、やっぱり言わないと
無理だな、と最近思うよ。
体力の無さが常人の考えるレベルと違いすぎるもん。
>>136
わかります！病気のこと盾のように言うの嫌ですよね･･･
太陽に当たったいきさつは
外でお偉いさんのお話を聞いていて私は日傘で参加してたんだけど
ほんの数分ぐらい日傘を閉じなさいって上司から小声で言われて
場が場だったんで反論もできず、断ることもできなかったんです･･･
草刈りだったら全力でお断りしてます！ｗ
>>137
秘密にしててやってければいいけど難しいですよね
わかります！病気のこと盾のように言うの嫌ですよね･･･
太陽に当たったいきさつは
外でお偉いさんのお話を聞いていて私は日傘で参加してたんだけど
ほんの数分ぐらい日傘を閉じなさいって上司から小声で言われて
場が場だったんで反論もできず、断ることもできなかったんです･･･
草刈りだったら全力でお断りしてます！ｗ
>>137
秘密にしててやってければいいけど難しいですよね
139 ：病弱名無しさん：2011/06/06(月) 21:47:54.70 ID:Al9hDiLtO
発症から今年で31年。最初は蝶型紅斑。しもやけといわれた。悪化を繰り返して大学病院に転院したときは、講師から男の患者はじめてみた、と言われた。当時はネット無かったから同病の人を探すためアマチュア無線なんかをやったが、いなかった。
大腿骨も自家骨移植して27年。今年中に人工にしろだって。
でも普通に働いてるし、予備自衛官もやってる。（公募予備自衛官）
これは年5日だけの訓練なんで屁でもないが、人工にしてカタ○がばれたらくびかな。
プレドニンも13年前からゼロ。青春はSLEとともにあった。この歳まで生きられるとは思わなかった。結婚も2回目を近々する。
調子悪い人は無理スンナ。調子いい人も無理スンナ。
最近ちょっと疲れ気味、じゃ、また
大腿骨も自家骨移植して27年。今年中に人工にしろだって。
でも普通に働いてるし、予備自衛官もやってる。（公募予備自衛官）
これは年5日だけの訓練なんで屁でもないが、人工にしてカタ○がばれたらくびかな。
プレドニンも13年前からゼロ。青春はSLEとともにあった。この歳まで生きられるとは思わなかった。結婚も2回目を近々する。
調子悪い人は無理スンナ。調子いい人も無理スンナ。
最近ちょっと疲れ気味、じゃ、また
140 ：病弱名無しさん：2011/06/06(月) 22:09:28.52 ID:aHEFRkHP0
主症状が消化器の方(もしくは消化器系との合併症）いらっしゃいますか？
いらっしゃったら、経過の体験聞かせて頂けませんか？
私はSLEと顕微鏡的大腸炎の合併症で、２年間「過敏性腸症候群」と誤診されていて、
下痢止め程度の処方しか行われず１０ヶ月前にやっと病因判明し治療開始しました。
主症状は１日２０～３０回の切迫水下痢及び嘔吐で、48kgあった体重が31kg迄
減ってました。
いらっしゃったら、経過の体験聞かせて頂けませんか？
私はSLEと顕微鏡的大腸炎の合併症で、２年間「過敏性腸症候群」と誤診されていて、
下痢止め程度の処方しか行われず１０ヶ月前にやっと病因判明し治療開始しました。
主症状は１日２０～３０回の切迫水下痢及び嘔吐で、48kgあった体重が31kg迄
減ってました。
先輩に質問させて。
風邪でもないのに関節が痛くて熱っぽくて、毎日怠いので病院に行って検査してもらったのですが。
血液検査してどこも悪くないから、気のせいでしょうって。
鼻の周りじゃなくて口の周りが赤くなるは、アレルギーじゃないかって。
塗り薬とアレルギーの薬と、デパス処方して貰ってますお。
でも、良くならないから、病院かえるべきでしょうか。
ところで、皮膚科や内科で分かるものなんでしょうか。
いいかげんマスクして歩くの怪しすぎて嫌だお｡･ﾟ･(ﾉω^)･ﾟ･｡
風邪でもないのに関節が痛くて熱っぽくて、毎日怠いので病院に行って検査してもらったのですが。
血液検査してどこも悪くないから、気のせいでしょうって。
鼻の周りじゃなくて口の周りが赤くなるは、アレルギーじゃないかって。
塗り薬とアレルギーの薬と、デパス処方して貰ってますお。
でも、良くならないから、病院かえるべきでしょうか。
ところで、皮膚科や内科で分かるものなんでしょうか。
いいかげんマスクして歩くの怪しすぎて嫌だお｡･ﾟ･(ﾉω^)･ﾟ･｡
142 ： 忍法帖【Lv=1,xxxP】 ：2011/06/07(火) 21:58:06.26 ID:SrQhF2iU0
まあ主治医の考えもあながち間違いではないんだけどね
日常生活でのストレス等で体に違和感が生じてそれが病気からくるものと
つながっていき負のスパイラルが発生する
家でゴロゴロできれば多少は回復してくるよ
どうしてもその不信感が拭えないなら主治医に対しても負のスパイラルが
生じてどうしようもなくなるのでセカンドオピニオンでもしましょう
日常生活でのストレス等で体に違和感が生じてそれが病気からくるものと
つながっていき負のスパイラルが発生する
家でゴロゴロできれば多少は回復してくるよ
どうしてもその不信感が拭えないなら主治医に対しても負のスパイラルが
生じてどうしようもなくなるのでセカンドオピニオンでもしましょう
>>141
膠原病の血液検査は普通の皮膚科や内科で受けられるけど
医者が病気を疑っていなければ検査されることはない特殊な検査。
鼻や頬が赤くなってないなら典型例でもなく
医者がSLEを疑った可能性は低いのでは？
気になるなら受けた検査項目の確認してみたら？
膠原病の血液検査は普通の皮膚科や内科で受けられるけど
医者が病気を疑っていなければ検査されることはない特殊な検査。
鼻や頬が赤くなってないなら典型例でもなく
医者がSLEを疑った可能性は低いのでは？
気になるなら受けた検査項目の確認してみたら？
蝶形紅斑もうヤダ。
周りの子みたいに頬に可愛くチーク入れたりしたいよ。
周りの子みたいに頬に可愛くチーク入れたりしたいよ。
職場の人から風邪が移って熱が出ました…
間接とか皮膚がヒリヒリして痛い…
治りが遅いのが嫌だ(´・ω・`)
間接とか皮膚がヒリヒリして痛い…
治りが遅いのが嫌だ(´・ω・`)
>>146
その症状で膠原病を疑うのはまだ早いな
ちなみに症状出始めてからどれくらい経つの？
血液異常があれば血液検査で分かるけどそれだけで膠原病は疑わないしな
免疫異常となると膠原病を疑った見方でないとなかなか調べない
精神的な問題からきてそうだから血液検査しちゃって膠原病じゃないですよ
って言ってもらった方がいいかもしれませんね
もし膠原病の疑いがあるって言われればそれはそれでいいことですし
その症状で膠原病を疑うのはまだ早いな
ちなみに症状出始めてからどれくらい経つの？
血液異常があれば血液検査で分かるけどそれだけで膠原病は疑わないしな
免疫異常となると膠原病を疑った見方でないとなかなか調べない
精神的な問題からきてそうだから血液検査しちゃって膠原病じゃないですよ
って言ってもらった方がいいかもしれませんね
もし膠原病の疑いがあるって言われればそれはそれでいいことですし
148 ：病弱名無しさん：2011/06/09(木) 18:13:16.42 ID:xxlMfjvxO
今日SLEと診断されました。
１日20mgプレドニン飲むことになりました。
医者は簡単に今は入院する数値はない。と言って紙に病名と薬の副作用の説明を書いて説明終わりました…
１日20mgプレドニン飲むことになりました。
医者は簡単に今は入院する数値はない。と言って紙に病名と薬の副作用の説明を書いて説明終わりました…
>148
入院なしってことは内蔵病変無しかな？
良かったね、通院で済みそうで。
診断確定したなら、難病医療券も申請できるかな？
忘れずにしておいたほうがいいよー
あと、日光と疲労に注意すれば、大丈夫。
入院なしってことは内蔵病変無しかな？
良かったね、通院で済みそうで。
診断確定したなら、難病医療券も申請できるかな？
忘れずにしておいたほうがいいよー
あと、日光と疲労に注意すれば、大丈夫。
150 ：病弱名無しさん：2011/06/09(木) 20:32:10.10 ID:xxlMfjvxO
149さん。
ありがとうございます。
確かに日光に当たると具合が悪くなってしまいます…
今日紫外線グッツ買いあさりました！
ちなみにプレドニン20mgはいい方なのですか？
本当に無知でごめんなさい。
ありがとうございます。
確かに日光に当たると具合が悪くなってしまいます…
今日紫外線グッツ買いあさりました！
ちなみにプレドニン20mgはいい方なのですか？
本当に無知でごめんなさい。
>150
通院できる上限くらいだから良いとは言わないけど、
入院するより断然いいよ。
無理せず、量を早く減らせるようにしたほうがいい。
累積して副作用も増えるから、そういう意味でもスタートが低いと楽だね。
通院できる上限くらいだから良いとは言わないけど、
入院するより断然いいよ。
無理せず、量を早く減らせるようにしたほうがいい。
累積して副作用も増えるから、そういう意味でもスタートが低いと楽だね。
標準じゃね？
そこから徐々に減らしていく
そこから徐々に減らしていく
153 ：病弱名無しさん：2011/06/09(木) 20:56:13.49 ID:xxlMfjvxO
確かに入院してる方には申し訳ないですけど通院だけで済むだけでいいですよね！
特に私は腕が脂肪壊死しかけてるみたいで腕がふくらはぎみたいに腫れてて固くて痛いんです。
けど飲んだら気のせいですかね？
痛みと張りが和らいできた気がします。
不安でしたが貴重な意見ありがとうございました。
皆さんに感謝です。
今日はなんだかようやくぐっすり寝れそうです…！
感謝。
特に私は腕が脂肪壊死しかけてるみたいで腕がふくらはぎみたいに腫れてて固くて痛いんです。
けど飲んだら気のせいですかね？
痛みと張りが和らいできた気がします。
不安でしたが貴重な意見ありがとうございました。
皆さんに感謝です。
今日はなんだかようやくぐっすり寝れそうです…！
感謝。
>>153
脂肪織炎？
自分は それなんだけど
シコリとか痛みとか腫れや熱感があったな。
プレは早く減らしたいと誰しも思う正論だろうけど
あまり早く減量すると 脂肪組織の炎症は長引く場合もあるから
お医者様の指示を守って根気よくね！
脂肪織炎？
自分は それなんだけど
シコリとか痛みとか腫れや熱感があったな。
プレは早く減らしたいと誰しも思う正論だろうけど
あまり早く減量すると 脂肪組織の炎症は長引く場合もあるから
お医者様の指示を守って根気よくね！
155 ：病弱名無しさん：2011/06/09(木) 22:05:42.32 ID:xxlMfjvxO
154さん。
はい！まさにそれです。
しこりが数えられない
はい！まさにそれです。
しこりが数えられない
156 ：病弱名無しさん：2011/06/09(木) 22:08:58.11 ID:xxlMfjvxO
155です。
すいません…
連打で投稿しちゃいました。
しこりなんですが数えられない位出来て熱感があってと同じです。
アドバイスありがとうございます！
半袖は着れないけど頑張ります。
お互い闘って行きましょうね。
心強いです。
ありがとうございます。
すいません…
連打で投稿しちゃいました。
しこりなんですが数えられない位出来て熱感があってと同じです。
アドバイスありがとうございます！
半袖は着れないけど頑張ります。
お互い闘って行きましょうね。
心強いです。
ありがとうございます。
主治医から、赤ちゃんができたときに影響するかどうかという検査をすすめられて受けてみた。血液検査。
妊娠中期～後期に流産しやすいと言われた。血栓ができるとかなんとか。出産したあとにSLEが再発しやすいとは聞いていたけど、子供を持てるかどうかに関係するとは思ってなかったからショックだった。
結婚にも影響するよなー。結婚して子供産んでっていう普通の人生送れないのかなーなんて。
チラ裏スマン。
妊娠中期～後期に流産しやすいと言われた。血栓ができるとかなんとか。出産したあとにSLEが再発しやすいとは聞いていたけど、子供を持てるかどうかに関係するとは思ってなかったからショックだった。
結婚にも影響するよなー。結婚して子供産んでっていう普通の人生送れないのかなーなんて。
チラ裏スマン。
>>157
自分も同じ不安で結婚はしないことに決めた
でも母親を亡くしてるからってのも大きい
もし無事に子供産めても、
育児についての悩み相談とか、再発した時の子供の世話とか
やっぱり実家の母親に頼ることって大きいと思う
普通の人でもそうなのにSLEだからもっと頼ること多いと思うし･･･
友人や親戚に頼る勇気もないし･･･
自分も同じ不安で結婚はしないことに決めた
でも母親を亡くしてるからってのも大きい
もし無事に子供産めても、
育児についての悩み相談とか、再発した時の子供の世話とか
やっぱり実家の母親に頼ることって大きいと思う
普通の人でもそうなのにSLEだからもっと頼ること多いと思うし･･･
友人や親戚に頼る勇気もないし･･･
>>158
返信ありがとう。誰にも言えなくてひとりで悩んでたけど、少し気が楽になった。
返信ありがとう。誰にも言えなくてひとりで悩んでたけど、少し気が楽になった。
160 ：病弱名無しさん：2011/06/10(金) 23:10:57.14 ID:4jHWZAj70
>>157
多分、抗リン脂質抗体症候群 の事だと思いますが、産婦人科との連携で
治療、服薬で、出産できる可能性は、70～80％ぐらいになるそうです。
ネットで、 抗リン脂質抗体症候群 で検索をかけてみてください。
ただ、生活全般、治療、療養、妊娠などでもパートナーの協力が必要なので
結婚においては、相手との十分な情報交換と見極めが要るかと思います。
SLEだと、人より色々手間暇掛かるけれど、諦める必要はありません。
膠原病は、いろいろと相談できそうな医師を見つけ出してください。
多分、抗リン脂質抗体症候群 の事だと思いますが、産婦人科との連携で
治療、服薬で、出産できる可能性は、70～80％ぐらいになるそうです。
ネットで、 抗リン脂質抗体症候群 で検索をかけてみてください。
ただ、生活全般、治療、療養、妊娠などでもパートナーの協力が必要なので
結婚においては、相手との十分な情報交換と見極めが要るかと思います。
SLEだと、人より色々手間暇掛かるけれど、諦める必要はありません。
膠原病は、いろいろと相談できそうな医師を見つけ出してください。
就職どころかバイトすら不採用
結婚どころか恋人も出来ない
経済力どころかずっと親のすねかじり
入退院を繰り返すSLEで腎不全の男なんて必要にされない
生きるのがしんどくなるよ
結婚どころか恋人も出来ない
経済力どころかずっと親のすねかじり
入退院を繰り返すSLEで腎不全の男なんて必要にされない
生きるのがしんどくなるよ
>>160
たいへんなことにかわりはないけどあんまり悲観しすぎるのも良くないね。ありがとう！きちんと理解してくれる相手が現れたら妊娠出産を考えてみようと思います。とにかく、無計画な妊娠は避けなくてはいけないね。ありがとう！
たいへんなことにかわりはないけどあんまり悲観しすぎるのも良くないね。ありがとう！きちんと理解してくれる相手が現れたら妊娠出産を考えてみようと思います。とにかく、無計画な妊娠は避けなくてはいけないね。ありがとう！
121の方の書き込みとか読んで書かずにいられなくなりました･･･
当方男でSLE、4月から働き始めたのですが現在頭痛・倦怠感が半端無く
このままでは退職か？と言った状況です。
5月下旬まではこれまでになく検査数値も良くステも1日10㎎から7.5㎎に減らす
事に主治医と相談して決めた矢先でした。
折角ここまでがんばってきてようやく人並みにがんばれると喜んでいたにも
係わらず、悔しさで一杯になります。自分の体もコントロールできないのかと
同じように感じました。
当方男でSLE、4月から働き始めたのですが現在頭痛・倦怠感が半端無く
このままでは退職か？と言った状況です。
5月下旬まではこれまでになく検査数値も良くステも1日10㎎から7.5㎎に減らす
事に主治医と相談して決めた矢先でした。
折角ここまでがんばってきてようやく人並みにがんばれると喜んでいたにも
係わらず、悔しさで一杯になります。自分の体もコントロールできないのかと
同じように感じました。
163です。
職場の上司に先日SLEの事も打ち明け（面接していただいた上の方には伝えて
ありました）たのですが、正直何をどうしてもらう事もできません。
採用時も「業務に支障が無いのであればいいですよ」との約束でしたし。
次の受診予約日を待たずにもう一度見てもらう予定ですが、たとえ大量に
ステが増えたとしても倒れるまで働く覚悟です。気持ちが萎えかけている
のが自分でもわかるのでかつを入れないと･･･
SLEだから、で諦めるのはもうキツイです。
職場の上司に先日SLEの事も打ち明け（面接していただいた上の方には伝えて
ありました）たのですが、正直何をどうしてもらう事もできません。
採用時も「業務に支障が無いのであればいいですよ」との約束でしたし。
次の受診予約日を待たずにもう一度見てもらう予定ですが、たとえ大量に
ステが増えたとしても倒れるまで働く覚悟です。気持ちが萎えかけている
のが自分でもわかるのでかつを入れないと･･･
SLEだから、で諦めるのはもうキツイです。
発病して八年、泣く思いでいろんなこと我慢してプレも0.3ミリまで減って再発した時は悔しいというか情けないというか何とも言えない気持ちだった。また働こうと言う気持ちになるのにしばらく時間がかかった。
167 ：病弱名無しさん：2011/06/13(月) 09:38:44.93 ID:3uqAH+QjO
SLE歴31年の壊死予備1曹ですが、この病気は人によって症状の出方、経過が違うけど、発症から5年くらいは大人しくしてた方がいいよ。生活保護でも親のすねかじりでも良いじゃん。
俺は17の時発症して、サラリーマンになったの27の時。上の学校もいかなかった。その間基本すねかじり。
今は家も買って親にこずかいやって、この年てちかいうちに二度目の結婚予定。予定外だったのは忘れていた骨頭壊死で人工を宣告されたこと。
今はダメでも希望は捨てるな。でも無理すんな。
俺は17の時発症して、サラリーマンになったの27の時。上の学校もいかなかった。その間基本すねかじり。
今は家も買って親にこずかいやって、この年てちかいうちに二度目の結婚予定。予定外だったのは忘れていた骨頭壊死で人工を宣告されたこと。
今はダメでも希望は捨てるな。でも無理すんな。
抗DNA抗体検査引っかかった方いますでしょうか？
膠原病の検査をした際、医師がこの抗体検査が一番怖い検査だと言って
これに引っかかると、かなりの率で予後が悪いと言われました
今とても不安で仕方ありません
膠原病の検査をした際、医師がこの抗体検査が一番怖い検査だと言って
これに引っかかると、かなりの率で予後が悪いと言われました
今とても不安で仕方ありません
抗ds-DNA抗体のこと？
SLEだったら十中八九みんな陽性だと思うけど・・・。
SLEだったら十中八九みんな陽性だと思うけど・・・。
>>168
検査したのは専門医？
これが数値で出たら高確率でSLE。でも、出たら予後が悪いなんて聞いた事ない。
発病時の様子からその後の経過は、
百人百通りくらい違う病気だから。
診断つけば、治療で数値は変わってくるから。
病歴10数年だけど、割と普通に暮らしてるよ。
怖いのは、慣れて無いと先生が大変だからかも。
検査したのは専門医？
これが数値で出たら高確率でSLE。でも、出たら予後が悪いなんて聞いた事ない。
発病時の様子からその後の経過は、
百人百通りくらい違う病気だから。
診断つけば、治療で数値は変わってくるから。
病歴10数年だけど、割と普通に暮らしてるよ。
怖いのは、慣れて無いと先生が大変だからかも。
差はあるだろうけど正常値で収まってる人少ないだろうね
一回再発したけどまた仕事できてる自分は幸いなのかもしれないなぁ。補体が13とかたんぱくが30とか検査結果言われても全然わかんないけどプレ増量しないってことは大丈夫なんだろうなって感じ。
>>163
思わず自分が書き込んだのかと思いました。
私も職場との面接で病名を告げた上、
働いていた矢先のことでした。
現在は結局ほんの少ししか勤めていないのに
無理をしたせいで再燃し、
プレ35mgまで増え、完全に就業不可になりました。
病気で辞めるって本当に悔しいですよね。
上手く病気と付き合うっていわれても
この就職難なご時世、働きながらどう付き合えと？と疑問を抱きます。
せっかく就職先を見つけたのに
ついていけない自分の身体が大嫌いです。
生きるには働かなきゃならない。
身体が気持ちについていかない歯痒さが心を蝕みます。
再燃したら、更に社会復帰から遠ざかります。
どうか無理をせずに頑張ってください。
私も気持ちが腐らないよう
社会復帰を諦めずに頑張ります。
絶対に諦めたくないです。
普通に働きたい普通に生きたい！
長文失礼致しました。
思わず自分が書き込んだのかと思いました。
私も職場との面接で病名を告げた上、
働いていた矢先のことでした。
現在は結局ほんの少ししか勤めていないのに
無理をしたせいで再燃し、
プレ35mgまで増え、完全に就業不可になりました。
病気で辞めるって本当に悔しいですよね。
上手く病気と付き合うっていわれても
この就職難なご時世、働きながらどう付き合えと？と疑問を抱きます。
せっかく就職先を見つけたのに
ついていけない自分の身体が大嫌いです。
生きるには働かなきゃならない。
身体が気持ちについていかない歯痒さが心を蝕みます。
再燃したら、更に社会復帰から遠ざかります。
どうか無理をせずに頑張ってください。
私も気持ちが腐らないよう
社会復帰を諦めずに頑張ります。
絶対に諦めたくないです。
普通に働きたい普通に生きたい！
長文失礼致しました。
残業しようが、他の病気になって開腹手術しようが再燃しないなあ
唯一、だるくなるのは紫外線。
これだけはだめだわー
唯一、だるくなるのは紫外線。
これだけはだめだわー
175 ： 忍法帖【Lv=1,xxxP】 ：2011/06/14(火) 16:31:52.64 ID:iDiSBJHS0
紫外線ってホントだるいよね。
これからの季節特に出かけるの憂鬱。
健常者は何回説明しても「引きこっもってちゃよくない！」みたいなこと言うし。
構ってもらえるだけありがたいんだろうが
これからの季節特に出かけるの憂鬱。
健常者は何回説明しても「引きこっもってちゃよくない！」みたいなこと言うし。
構ってもらえるだけありがたいんだろうが
176 ：病弱名無しさん：2011/06/14(火) 19:39:05.42 ID:X6m3CBGHO
昔話で恐縮ですが、三十年前診断確定時、医者から日焼けするなといわれ、半信半疑なまま一年後再燃。
腕をまくられ日焼けしてるのがばれて偉くおこられたおぼえがある。
疑問なのは、自分が本当に光線過敏なのかということ。確か、全員該当するわけではないと思う。そうは言ってもそれ以来長袖ながズボンしか着ませんが。
クールビズばやりですが、くそくらえ、で今日も長袖で通勤中。
腕をまくられ日焼けしてるのがばれて偉くおこられたおぼえがある。
疑問なのは、自分が本当に光線過敏なのかということ。確か、全員該当するわけではないと思う。そうは言ってもそれ以来長袖ながズボンしか着ませんが。
クールビズばやりですが、くそくらえ、で今日も長袖で通勤中。
自分は何度か再燃か!?みたいな蝶型紅斑 炸裂状態になり
主治医からは 紫外線に当たったせいだろうと
その度に焼けてないのに紫外線暴露のダメ患者みたいに言われ…。
ＵＶカットしてるし、自室の窓にはUVカットフィルム貼ってる。
あまりに腹が立って皮膚科で検査してもらったら
紫外線過敏なしと出た。
自分の予想だと、紫外線過敏症が無くても
日光に当たれば紅斑や倦怠感・発熱なんかはでることがあると思う。
光線過敏のある無しにかかわらず 紫外線は要注意。
主治医からは 紫外線に当たったせいだろうと
その度に焼けてないのに紫外線暴露のダメ患者みたいに言われ…。
ＵＶカットしてるし、自室の窓にはUVカットフィルム貼ってる。
あまりに腹が立って皮膚科で検査してもらったら
紫外線過敏なしと出た。
自分の予想だと、紫外線過敏症が無くても
日光に当たれば紅斑や倦怠感・発熱なんかはでることがあると思う。
光線過敏のある無しにかかわらず 紫外線は要注意。
毎日jp｢北極圏:オゾンの４割以上が破壊｣2011/04/05 21:24
リアルでは言えませんが、皆さんは原発の影響大丈夫ですか？敏感な筈ですよね？
私は５月の初旬に見たことのない、くっきりした赤紫の紫斑が腕と足に出ました。鼻血も。
急に出て、直ぐに治ったのが変でした。閉経ぎみなのに生理がドバドバ月二回も。
偶然ですかね。
リアルでは言えませんが、皆さんは原発の影響大丈夫ですか？敏感な筈ですよね？
私は５月の初旬に見たことのない、くっきりした赤紫の紫斑が腕と足に出ました。鼻血も。
急に出て、直ぐに治ったのが変でした。閉経ぎみなのに生理がドバドバ月二回も。
偶然ですかね。
>>178
オゾン層やら原発やら考えてる暇あるなら体動かせば？頭使えば？
オゾン層やら原発やら考えてる暇あるなら体動かせば？頭使えば？
うーん…
梅雨時はいつも調子悪くなるから、必ずしも放射能の影響だって言えないかな。
前回の診察で検査結果に放射能とかの影響って出てたりしますか？と主治医に尋ねましたが、まず問題無いと言われたので、大丈夫じゃないかと思います。
そんなこと言ったらX線とかの検査をSLEの患者には出来ないですしね。
梅雨時はいつも調子悪くなるから、必ずしも放射能の影響だって言えないかな。
前回の診察で検査結果に放射能とかの影響って出てたりしますか？と主治医に尋ねましたが、まず問題無いと言われたので、大丈夫じゃないかと思います。
そんなこと言ったらX線とかの検査をSLEの患者には出来ないですしね。
発症25年、プレ20で月1通院してます。
同じような方で、障害年金や障害者手帳
を所得されている方はいらっしゃいますか？
同じような方で、障害年金や障害者手帳
を所得されている方はいらっしゃいますか？
>>182
私は腎不全を発症して障害者手帳を貰い障害者年金を貰ってます
私は腎不全を発症して障害者手帳を貰い障害者年金を貰ってます
減少してる白血球と血小板を増やす方法とかないですかね
できれば食品などでと思っているのですが
できれば食品などでと思っているのですが
主治医に相談するといいですよ
163です。
あの後病院にかかり、主治医に「どうしても辞めたくない」旨を伝え、
21日現在1日プレ20㎎でまだ働いています。直後には30㎎でした。
検査数値は入院が必要な程は悪くなってはいませんでした。
頭痛や倦怠感はまだありますが、ピークの状態は過ぎた気がします。
男女差や、個人個人の違いも大きい病気なので一概には言えませんが
諦めずに頑張って下さい。俺も歯をくいしばってしがみつきます。
でも、ここだけしかないワケでは無いのも事実です。
「今はダメでも希望は捨てるな。でも無理すんな」
との言葉がすごく表してくれていると自分も思います。
辛いときに誰にも言えないのはしんどいですよね。
同じ条件の人にしかわからない事が沢山有る病気だと思います。
自分はここに書き込めただけでも相当助かりました。
まだ前を向いて生きていけます。頑張ります。
あの後病院にかかり、主治医に「どうしても辞めたくない」旨を伝え、
21日現在1日プレ20㎎でまだ働いています。直後には30㎎でした。
検査数値は入院が必要な程は悪くなってはいませんでした。
頭痛や倦怠感はまだありますが、ピークの状態は過ぎた気がします。
男女差や、個人個人の違いも大きい病気なので一概には言えませんが
諦めずに頑張って下さい。俺も歯をくいしばってしがみつきます。
でも、ここだけしかないワケでは無いのも事実です。
「今はダメでも希望は捨てるな。でも無理すんな」
との言葉がすごく表してくれていると自分も思います。
辛いときに誰にも言えないのはしんどいですよね。
同じ条件の人にしかわからない事が沢山有る病気だと思います。
自分はここに書き込めただけでも相当助かりました。
まだ前を向いて生きていけます。頑張ります。
うちの医師は影響あるでしょうねと言ってたよ
レントゲン撮る際も普通の簡単なレントゲンはいいけど
特殊なレントゲン（PET・MRI）は極力撮らないようにとも言われた
なので検査できず苦しんでる
レントゲン撮る際も普通の簡単なレントゲンはいいけど
特殊なレントゲン（PET・MRI）は極力撮らないようにとも言われた
なので検査できず苦しんでる
>>190
放射線は細胞内のDNAをぶった切って傷付ける。
ただでさえ、SLE患者はDNAに抗体持っている。
そして免疫の働きを抑えるステロイドも飲んでる。
傷ついた細胞の修復はおそらく普通の人よりずっと遅い。
福島からの放射性物質は驚くほど遠くまで飛んでる。
医療機関もいろんな報告受けてると思うよ。
怖がらせるつもりはないんだけどね。
原発は全国にあるからね、
とりあえず、他の地区に住んでる方も留意して欲しいと思って書き込んでる。
放射線は細胞内のDNAをぶった切って傷付ける。
ただでさえ、SLE患者はDNAに抗体持っている。
そして免疫の働きを抑えるステロイドも飲んでる。
傷ついた細胞の修復はおそらく普通の人よりずっと遅い。
福島からの放射性物質は驚くほど遠くまで飛んでる。
医療機関もいろんな報告受けてると思うよ。
怖がらせるつもりはないんだけどね。
原発は全国にあるからね、
とりあえず、他の地区に住んでる方も留意して欲しいと思って書き込んでる。
>>191 >>193
ＭＲＩ は、X線などの電離性放射線を使用しないため、放射線被曝がないと
考えられています。
ＣＴ は、放射線を利用しますが、 ＭＲＩ は、放射線は使いません。
ただし、ＭＲＩがある病院は限られ、予約制で検査時間も長く、費用が少し高くなります。
検査を希望されるなら、病院のホームページで 膠原病の診療 と ＭＲＩ検査可
を調べてから、そちらの病院で検査される事をお勧めします。
ＭＲＩ は、X線などの電離性放射線を使用しないため、放射線被曝がないと
考えられています。
ＣＴ は、放射線を利用しますが、 ＭＲＩ は、放射線は使いません。
ただし、ＭＲＩがある病院は限られ、予約制で検査時間も長く、費用が少し高くなります。
検査を希望されるなら、病院のホームページで 膠原病の診療 と ＭＲＩ検査可
を調べてから、そちらの病院で検査される事をお勧めします。
195 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 23:08:42.38 ID:dirzb/mKI
脱毛のことで質問です
ひかり脱毛はやめた方が良いと思うんですが
超音波脱毛や非加熱脱毛でしたら問題はないでしょうか？
なかなか主治医には相談できないので
ご存知の方いらっしゃいましたら教えてください
ひかり脱毛はやめた方が良いと思うんですが
超音波脱毛や非加熱脱毛でしたら問題はないでしょうか？
なかなか主治医には相談できないので
ご存知の方いらっしゃいましたら教えてください
私はひかり脱毛のミュゼに通ってますが今のところ問題ないです
元々軽症（発症時に入院したのみ。内臓疾患なし）＆病状が安定しているからだと思うので
他の人も大丈夫とは言い切れませんが･･･
元々軽症（発症時に入院したのみ。内臓疾患なし）＆病状が安定しているからだと思うので
他の人も大丈夫とは言い切れませんが･･･
日夜自分の細胞を破壊する為必死な我々の疾患
少量の放射能でも援護射撃部隊を送り込むようなもの
内部被爆が怖くて野菜や魚が迂闊に食べられない
魚は天然の抗炎症作用DHA・EPAがあるため毎日食していたが
もうどこの産地の物も怖くて食べる気がしない
この震災で被害合われたか方達もそうだが
私らSLE患者には悪夢としかいいようがない
SLEは食が一番重要だというのに・・・・
少量の放射能でも援護射撃部隊を送り込むようなもの
内部被爆が怖くて野菜や魚が迂闊に食べられない
魚は天然の抗炎症作用DHA・EPAがあるため毎日食していたが
もうどこの産地の物も怖くて食べる気がしない
この震災で被害合われたか方達もそうだが
私らSLE患者には悪夢としかいいようがない
SLEは食が一番重要だというのに・・・・
199 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 17:22:30.70 ID:3oNiCr0K0
え？食が大事というより、疲れをためない、日光にあたらないのほうが重要な。脱毛は何回も過去スレにでてる。
200 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 18:57:20.39 ID:EHohq0bd0
食が一番重要と聞いたと言って、
わけのわからん健康食品を薦めてくるのは辞めてほしい。
わけのわからん健康食品を薦めてくるのは辞めてほしい。
発病して入院してる時に食事制限で涙が出るほど辛い思いをした。プレの副作用で食べたくて食べたくて堪らないけど食べられない。普通に食べたいものをおいしく食べれることがどんなに幸せなことなのか実感した。だから自分は、どこ産だから食べないとか言う人はちょっと…
健康食品がどうとか書いてないんだけど？
一体どこから健康食品云々て発想なるんだろうか？
産地がどうとかの問題じゃないし・・・
とりあえず、ここの方達は原発には多少関心はあるが
巡り巡って来る「食」に関しては無関心だという事がよくわかりました
レスありがとうございました。
一体どこから健康食品云々て発想なるんだろうか？
産地がどうとかの問題じゃないし・・・
とりあえず、ここの方達は原発には多少関心はあるが
巡り巡って来る「食」に関しては無関心だという事がよくわかりました
レスありがとうございました。
>>204
とりあえず読解力をつける事をおすすめする
とりあえず読解力をつける事をおすすめする
スレ違いだけど
全てが検査されているわけではないし
暫定基準値を下回っているからといって全く問題無いわけでも無い
少しでも気をつけるに越したことはない
でも気にしすぎはストレスで逆効果かもね(゜ε゜)キニシナーイ
全てが検査されているわけではないし
暫定基準値を下回っているからといって全く問題無いわけでも無い
少しでも気をつけるに越したことはない
でも気にしすぎはストレスで逆効果かもね(゜ε゜)キニシナーイ
そんなに食い物が心配なら海外に逃げるしかねーな。
妊婦や子供はどうにかして安全な物を提供してあげたいがな…
妊婦や子供はどうにかして安全な物を提供してあげたいがな…
じゃあおめーの金で海外つれてけや
>>209
まぁまぁ落ち着いて(´･ω･)つ旦
まぁまぁ落ち着いて(´･ω･)つ旦
急に暑くなって外に出るのが億劫
これからの季節は何故かマクロファージ活性化症候群になりやすい
これからの季節は何故かマクロファージ活性化症候群になりやすい
特定疾患の更新申請書類が届いてる方いますか？
なんだかそわそわしてしまって･･･
なんだかそわそわしてしまって･･･
>>214
すみません、兵庫県の尼崎です
すみません、兵庫県の尼崎です
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/204
204 名前：193[sage] 投稿日：2011/06/25(土) 22:52:39.70 ID:TqKgY1r10
昨日、更新案内到着＠兵庫
これで、8月初旬に提出できそうだ。
もうすぐ来るのではないでしょうか
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/204
204 名前：193[sage] 投稿日：2011/06/25(土) 22:52:39.70 ID:TqKgY1r10
昨日、更新案内到着＠兵庫
これで、8月初旬に提出できそうだ。
もうすぐ来るのではないでしょうか
>>212
自分の場合は熱が出る前に身に覚えのないおかしな筋肉痛が初期症状で徐々に筋肉痛がひどくなり40度近くの熱が一週間ほど続きます
自分でわかる初期症状がないときもあるので、そのときは血液検査でフェリチンの値の変動を見て判断もしたりします
自分の場合は熱が出る前に身に覚えのないおかしな筋肉痛が初期症状で徐々に筋肉痛がひどくなり40度近くの熱が一週間ほど続きます
自分でわかる初期症状がないときもあるので、そのときは血液検査でフェリチンの値の変動を見て判断もしたりします
219 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 19:30:36.18 ID:wtrQVhxx0
近年、女優の奈美悦子が、免疫不全症[2]の掌蹠膿疱症性骨関節炎[4]を発症し、
東北大学系の医師の治療によって治癒していることが明らかになった。
この治療方法がビオチン治療（免疫不全治療法）である。
東大系の免疫治療では、ステロイドによる寛解維持療法が研究されてきたのに対し、
東北大学系では、常染色体劣性遺伝疾患である先天性ビオチン欠乏が研究されてきた、
この研究によって、免疫不全症の治療法が確立されたと考えられる。
wikipedhiaに追記されていたんだが、
ビオチン治療って何？詳しく知りたいんだが、原文英語なんだよな。
医療論文英語を正確に解釈できる自信がない。
東北大学系の医師の治療によって治癒していることが明らかになった。
この治療方法がビオチン治療（免疫不全治療法）である。
東大系の免疫治療では、ステロイドによる寛解維持療法が研究されてきたのに対し、
東北大学系では、常染色体劣性遺伝疾患である先天性ビオチン欠乏が研究されてきた、
この研究によって、免疫不全症の治療法が確立されたと考えられる。
wikipedhiaに追記されていたんだが、
ビオチン治療って何？詳しく知りたいんだが、原文英語なんだよな。
医療論文英語を正確に解釈できる自信がない。
>>219 SLEは自己免疫疾患であって免疫不全ではないと思うのだが？
母が掌蹠膿疱症性で調べたことあるけど
ビオチン補給で症状が改善されるのは患者の一部で
症状が強くて何年も続く患者にはチャレンジする価値あるかもしれないけど
誰でも治るわけじゃなかったと思うよ。
ビオチンはサプリ(ビタミン剤)みたいな感じで販売されてます。
wiki以外にも調べてみたら？こちらへもどうぞ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1256364420/901-1000
母が掌蹠膿疱症性で調べたことあるけど
ビオチン補給で症状が改善されるのは患者の一部で
症状が強くて何年も続く患者にはチャレンジする価値あるかもしれないけど
誰でも治るわけじゃなかったと思うよ。
ビオチンはサプリ(ビタミン剤)みたいな感じで販売されてます。
wiki以外にも調べてみたら？こちらへもどうぞ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1256364420/901-1000
俺も調べたけど、どうもプレ飲んでる間はどっちにしろ効果ないらしい
222 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 01:29:58.94 ID:Fzpw8QtiO
免疫抑制剤ネオーラルについて、教えてくだい。
一応SLEと診断されています。
他にも症状があったり、IGgが異常に低値などの理由で、
今まで一切免疫抑制剤は使用出来ませんでした。
プレドニンの増減に限界で現在、１日４０㎎服用から減量出来ません。
通院です。
４月から、ネオーラル開始しました。
２５から開始、５０です。６月に初めて血中濃度服用２時間後を図りました。
今日｢感度なし｣だったので、次外来で再検査して欲しいと言われました。
感度なしって言うのは効いて無いことでしょうか？血液の特殊な病気もあり、貧血がひどく腎生険は出来ていません。
現在はヘモグロビン６台まで回復、
免疫抑制剤開始しました。正直体調悪いです。
免疫抑制剤に期待しています。
感度なしとは効いて無いことでしょうか？
どうぞよろしくお願いいたします。
一応SLEと診断されています。
他にも症状があったり、IGgが異常に低値などの理由で、
今まで一切免疫抑制剤は使用出来ませんでした。
プレドニンの増減に限界で現在、１日４０㎎服用から減量出来ません。
通院です。
４月から、ネオーラル開始しました。
２５から開始、５０です。６月に初めて血中濃度服用２時間後を図りました。
今日｢感度なし｣だったので、次外来で再検査して欲しいと言われました。
感度なしって言うのは効いて無いことでしょうか？血液の特殊な病気もあり、貧血がひどく腎生険は出来ていません。
現在はヘモグロビン６台まで回復、
免疫抑制剤開始しました。正直体調悪いです。
免疫抑制剤に期待しています。
感度なしとは効いて無いことでしょうか？
どうぞよろしくお願いいたします。
郵便物を取ったり、車に忘れ物を取りに行ったり、などなど
外出着を着るほどでもないちょっと外へ出る時ってあると思うんですけど
そんな時、みなさんは日光対策はどうしてますか？
外出着を着るほどでもないちょっと外へ出る時ってあると思うんですけど
そんな時、みなさんは日光対策はどうしてますか？
>>222
投与直前(トラフ)の採血は無かったの？
http://neoral.jp/faq/index.html#07
プレ40mgで体調も悪いなら無理して在宅しなくても
入院したほうが正確に血中濃度しらべられると思うよ。
>>223
30分以上 屋外に出つづけるときだけ紫外線対策してます。
投与直前(トラフ)の採血は無かったの？
http://neoral.jp/faq/index.html#07
プレ40mgで体調も悪いなら無理して在宅しなくても
入院したほうが正確に血中濃度しらべられると思うよ。
>>223
30分以上 屋外に出つづけるときだけ紫外線対策してます。
225 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 01:22:09.87 ID:QXquwriAO
>>222です。
トラフ値は図りませんでした。血中濃度とか説明なかったです。皆さんのを読んで血中濃度勉強しました。｢少しでも絶対効果ある｣と言われて私自身も、ステロイド以外使えなかったので、開始しました。
かなり厳しい状態ですが、入院は言われていません。数値に反映されないタイプなので…感度なしが効いて無いことなら厳しい状態で悲しいです
トラフ値は図りませんでした。血中濃度とか説明なかったです。皆さんのを読んで血中濃度勉強しました。｢少しでも絶対効果ある｣と言われて私自身も、ステロイド以外使えなかったので、開始しました。
かなり厳しい状態ですが、入院は言われていません。数値に反映されないタイプなので…感度なしが効いて無いことなら厳しい状態で悲しいです
>>225
ネオラールは経口投与では吸収に個人差が大きいのは事実。有効濃度は病気や症状によって違うけど
あの薬は非常に吸収のよい薬で全く吸収されてないなんてことは無いと思う。
むしろ効きすぎによる副作用の方が恐いから血中濃度をはかる。
だいたい一時間半でピークになる薬というだし 食事や服薬時間を考えると
在宅で正確な血中濃度にこだわるのは…難しいと思うし
ネオラールの血中濃度測定時期は経口の場合トラフとされていました。
http://data.medience.co.jp/compendium/main.asp?field=02&m_class=11&s_class=0001
免疫抑制剤は効果が出てくるまでに3～6ヵ月かかるから
“少しでも絶対効果ある”と信じて もう少し我慢かな。
自分は(ネオラールではありません)半年過ぎたくらいからSLE関連数値が改善しました。
もし効果が無ければ転院して血漿交換か免疫グロブリン(よく覚えてませんが)と
言われてた。ステロイドはプレドニン以外にもあるし、
ステロイドや免疫抑制剤以外にも手立てはあると思うよ。
体調が良くなければ入院を患者から医師に訴えても良いと思います。
プレ40mg＋ネオラールで拒否られる理由が思い浮かびません(^^;;
ネオラールは経口投与では吸収に個人差が大きいのは事実。有効濃度は病気や症状によって違うけど
あの薬は非常に吸収のよい薬で全く吸収されてないなんてことは無いと思う。
むしろ効きすぎによる副作用の方が恐いから血中濃度をはかる。
だいたい一時間半でピークになる薬というだし 食事や服薬時間を考えると
在宅で正確な血中濃度にこだわるのは…難しいと思うし
ネオラールの血中濃度測定時期は経口の場合トラフとされていました。
http://data.medience.co.jp/compendium/main.asp?field=02&m_class=11&s_class=0001
免疫抑制剤は効果が出てくるまでに3～6ヵ月かかるから
“少しでも絶対効果ある”と信じて もう少し我慢かな。
自分は(ネオラールではありません)半年過ぎたくらいからSLE関連数値が改善しました。
もし効果が無ければ転院して血漿交換か免疫グロブリン(よく覚えてませんが)と
言われてた。ステロイドはプレドニン以外にもあるし、
ステロイドや免疫抑制剤以外にも手立てはあると思うよ。
体調が良くなければ入院を患者から医師に訴えても良いと思います。
プレ40mg＋ネオラールで拒否られる理由が思い浮かびません(^^;;
227 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 22:59:50.58 ID:SruajgCy0
228 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 01:38:50.01 ID:NnfZdHerO
>>222 >>225です。
皆さんありがとうございます。服用は朝食事前です。服用の注意や説明はありませんでした。
もう発症して１０年以上で診断がつかなくて
最初に一度だけ血漿交換しました。
効果が微妙。
そこからはプレドニンだけでパルスしたり15㎎まで下げましたがすぐに入院繰り返し。
腎生険は血液病気の為未験です。淡白血尿あり。昨年入院後１５㎎まで直ぐに下げましたが徐々に悪化たまたま主治医が留守で体調悪いの言ってましたが放置？主治医戻りあっという間に４０に
免疫貧血落ち着いているので、ネオーラル開始しました。
プレドニンは自分で効いてないというかもうこれ以上やってもという感覚が出てます。
ネオーラルは５０です。ネオーラルは絶対効果あるからと言われてずっと免疫抑制剤使用できなかったので期待していました。で感度なしって？
季節的に皆さん体調崩しやすいので仕方ないと思っていますがこのところ薬飲んでも、立ち上がり維持キレが、動くのが辛いです。
何だか４０なんて大したことないの？とかまで思って来はじめました。
もうこれ以上無理限界って言ってます。
私の我慢が足りないからって思ってもいます。
何だか疲れてます。
皆さんありがとうございます。服用は朝食事前です。服用の注意や説明はありませんでした。
もう発症して１０年以上で診断がつかなくて
最初に一度だけ血漿交換しました。
効果が微妙。
そこからはプレドニンだけでパルスしたり15㎎まで下げましたがすぐに入院繰り返し。
腎生険は血液病気の為未験です。淡白血尿あり。昨年入院後１５㎎まで直ぐに下げましたが徐々に悪化たまたま主治医が留守で体調悪いの言ってましたが放置？主治医戻りあっという間に４０に
免疫貧血落ち着いているので、ネオーラル開始しました。
プレドニンは自分で効いてないというかもうこれ以上やってもという感覚が出てます。
ネオーラルは５０です。ネオーラルは絶対効果あるからと言われてずっと免疫抑制剤使用できなかったので期待していました。で感度なしって？
季節的に皆さん体調崩しやすいので仕方ないと思っていますがこのところ薬飲んでも、立ち上がり維持キレが、動くのが辛いです。
何だか４０なんて大したことないの？とかまで思って来はじめました。
もうこれ以上無理限界って言ってます。
私の我慢が足りないからって思ってもいます。
何だか疲れてます。
>>228
私の場合もプレドニンだけではSLEを抑え切れないみたいで、
減量してある程度の量までいくと必ず病状が悪化して増量、の繰り返しだったのですが
最近、免疫抑制剤のプログラフ(タクロリムス)がSLEでも保険で使えるようになったとかでプレと併用しつつ経過観察中です
でも最初は抑制剤を飲んでいても効いているんだかどうだかわからなくて不安になったりもしました
だけど最近まで飲み続けていたらなんとなく体感で、あ、いけるかも、という感じがしています
頑張って薬を飲んでいても手ごたえがないと不安になったり、心が折れそうになってしまいますよね・・・
でも、もし今飲まれている薬がダメだったとしても、自分にあった薬や治療法がきっとあると思うので
自分の身体を信じてあげて、決して諦めたりしないで下さいね
私の場合もプレドニンだけではSLEを抑え切れないみたいで、
減量してある程度の量までいくと必ず病状が悪化して増量、の繰り返しだったのですが
最近、免疫抑制剤のプログラフ(タクロリムス)がSLEでも保険で使えるようになったとかでプレと併用しつつ経過観察中です
でも最初は抑制剤を飲んでいても効いているんだかどうだかわからなくて不安になったりもしました
だけど最近まで飲み続けていたらなんとなく体感で、あ、いけるかも、という感じがしています
頑張って薬を飲んでいても手ごたえがないと不安になったり、心が折れそうになってしまいますよね・・・
でも、もし今飲まれている薬がダメだったとしても、自分にあった薬や治療法がきっとあると思うので
自分の身体を信じてあげて、決して諦めたりしないで下さいね
>>228
あなたはとても頑張ってると思う。
色々なことを我慢して耐えてる。
思う結果がでなければ そりゃあもう不安で一杯。
待ってるあいだは辛いけどもうひとふんばり。
体調が良くなること願ってる。頑張ってるあなたを信じてる。
あなたはとても頑張ってると思う。
色々なことを我慢して耐えてる。
思う結果がでなければ そりゃあもう不安で一杯。
待ってるあいだは辛いけどもうひとふんばり。
体調が良くなること願ってる。頑張ってるあなたを信じてる。
231 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 22:26:52.29 ID:4jbqj+8t0
リツキサンはどうだろう？
あと薬の効果がない時ってもしかしたらバセドウ病併発してるかも。
私がそうだったんだけどバセが邪魔してジワジワ悪化したみたいです。
今も邪魔するのでバセ安定させないと駄目なんだけどそれがなかなかむつかしいですね。
あと薬の効果がない時ってもしかしたらバセドウ病併発してるかも。
私がそうだったんだけどバセが邪魔してジワジワ悪化したみたいです。
今も邪魔するのでバセ安定させないと駄目なんだけどそれがなかなかむつかしいですね。
232 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 21:22:51.30 ID:qZUv6AvLO
>>222 >>225 >>228です。
皆さん、本当にありがとうございます。
１０年以上病気と付き合って今更なんですが、何だかもう行き詰まっています。仕方ないと諦めたんですが…
免疫抑制剤使用出来るとなって、使えば良くなるよ～とずっと言われていたので、かなり期待していました。
セカンドオピニオンもしたりしましたが、何か色々かぶっているから…とどこでも言われてしまいました。
免疫抑制剤は、ネオーラル以上は、エンドキサンなどは絶対ダメと言われています。
橋本病なども疑いありでしたが、結局、断定までには至らずでした。
全部、自己免疫疾患だからそういうものって
言われています。
確かにそうなんですが…
もっと大変な人がたくさんいるからねと言われてしまったら絶対そうだと思います。
こんなことでって感じで…でも、こちらに書き込みして、頑張ってると言ってもらえたり、色々とアドバイスしてもらえて、
本当に嬉しいです。
余裕ないですが、もう少しこのままいってみようかな？
と思えてきました。
本当に皆さんありがとうございます。
皆さん、本当にありがとうございます。
１０年以上病気と付き合って今更なんですが、何だかもう行き詰まっています。仕方ないと諦めたんですが…
免疫抑制剤使用出来るとなって、使えば良くなるよ～とずっと言われていたので、かなり期待していました。
セカンドオピニオンもしたりしましたが、何か色々かぶっているから…とどこでも言われてしまいました。
免疫抑制剤は、ネオーラル以上は、エンドキサンなどは絶対ダメと言われています。
橋本病なども疑いありでしたが、結局、断定までには至らずでした。
全部、自己免疫疾患だからそういうものって
言われています。
確かにそうなんですが…
もっと大変な人がたくさんいるからねと言われてしまったら絶対そうだと思います。
こんなことでって感じで…でも、こちらに書き込みして、頑張ってると言ってもらえたり、色々とアドバイスしてもらえて、
本当に嬉しいです。
余裕ないですが、もう少しこのままいってみようかな？
と思えてきました。
本当に皆さんありがとうございます。
>>232
辛いときに「もっと辛い人もいる」と私も言われたことあります。
上も下もみたらキリが無いって分かってるんだけども
「他の人の話ししないで目の前にいる私をみて」と
医者に対する不信感ばかりが強くなって
突き放されたと感じてくじけそうになりました。
辛いときにありがとうが言える232さんは素敵な人だと思います。
お家で無理しすぎないようにしてくださいね。
私も免疫抑制剤を飲んで効いてくるまでに半年くらいかかりました。
232さんの経過が少しでも改善しますように!!
辛いときに「もっと辛い人もいる」と私も言われたことあります。
上も下もみたらキリが無いって分かってるんだけども
「他の人の話ししないで目の前にいる私をみて」と
医者に対する不信感ばかりが強くなって
突き放されたと感じてくじけそうになりました。
辛いときにありがとうが言える232さんは素敵な人だと思います。
お家で無理しすぎないようにしてくださいね。
私も免疫抑制剤を飲んで効いてくるまでに半年くらいかかりました。
232さんの経過が少しでも改善しますように!!
皆さんの夏の服装について質問です
長袖は当たり前としてそのうえに何か羽織ったりしますか？
長袖は当たり前としてそのうえに何か羽織ったりしますか？
235 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 16:50:28.09 ID:/2zueSBl0
236 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 09:48:45.29 ID:VaRFv5Zu0
６月上旬から発熱していたのに、
ロキソニンで熱が抑えられていたため、
無理をして働いていたら、
６月下旬から４０度から熱が下がらなくなり
入院し、先日退院しました。
結局プレ９ｍｇが３０ｍｇまで増量になり、
今、自分が何をしているのか分からないくらいダルイです。
職場復帰も儘ならない程、朦朧としているので、
この先不安で仕方がありません。
皆さんは、このような経験がありますか？
因みに、発症して未だ１年も経っていない者です。
ロキソニンで熱が抑えられていたため、
無理をして働いていたら、
６月下旬から４０度から熱が下がらなくなり
入院し、先日退院しました。
結局プレ９ｍｇが３０ｍｇまで増量になり、
今、自分が何をしているのか分からないくらいダルイです。
職場復帰も儘ならない程、朦朧としているので、
この先不安で仕方がありません。
皆さんは、このような経験がありますか？
因みに、発症して未だ１年も経っていない者です。
＞職場復帰も儘ならない程、朦朧としているので、
＞この先不安で仕方がありません。
＞皆さんは、このような経験がありますか？
これはこのスレの人間ならばほぼ全員がYESと答えるだろう。
じゃあみんなどおしてんの？っていわれても、
「開き直る」ぐらいしか回答がないのが現状
＞この先不安で仕方がありません。
＞皆さんは、このような経験がありますか？
これはこのスレの人間ならばほぼ全員がYESと答えるだろう。
じゃあみんなどおしてんの？っていわれても、
「開き直る」ぐらいしか回答がないのが現状
３０ミリでしんどいって量足りてないんでは？
たいてい増やせば楽になる事が多いと思うんだけど。
ロキソニン常に飲みながら働いてたらそりゃ体調悪くもなるよ。
根本的に病気がマシになってないんだもん。
だいたい数ヶ月は休まないと落ち着くもんも落ち着かん。
病気に対しての認識が甘すぎる。
内臓悪くする前に養生しなはれ。
たいてい増やせば楽になる事が多いと思うんだけど。
ロキソニン常に飲みながら働いてたらそりゃ体調悪くもなるよ。
根本的に病気がマシになってないんだもん。
だいたい数ヶ月は休まないと落ち着くもんも落ち着かん。
病気に対しての認識が甘すぎる。
内臓悪くする前に養生しなはれ。
240 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 20:53:07.41 ID:VaRFv5Zu0
>>240
私も発症当初は無理して仕事してぶり返して悪化ってのを繰り返してたよ
しんど過ぎて仕事やめて
1年ぐらい引きこもり生活で心身共にリラックスして過ごしてたら
今までの仕事がものすごくストレスになってたことに気づいて
給料安くてもいいから自分に合った仕事を探そうと決めて
3回ぐらい転職して
今の仕事はパートで給料安いけどすごく気に入った仕事内容＆人間関係で
ストレスが少ないからか病状もプレ5mgで安定してるよ
この病気はストレスも厳禁だと思うから無理しないでね
私も発症当初は無理して仕事してぶり返して悪化ってのを繰り返してたよ
しんど過ぎて仕事やめて
1年ぐらい引きこもり生活で心身共にリラックスして過ごしてたら
今までの仕事がものすごくストレスになってたことに気づいて
給料安くてもいいから自分に合った仕事を探そうと決めて
3回ぐらい転職して
今の仕事はパートで給料安いけどすごく気に入った仕事内容＆人間関係で
ストレスが少ないからか病状もプレ5mgで安定してるよ
この病気はストレスも厳禁だと思うから無理しないでね
242 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 08:19:06.85 ID:OoLsFM8d0
>>241
ありがとうございます。
先月の私の状況が
以前の241さんと同じ状態だったのだと思いました。
発症して１年、途中震災もあり、
辛い状況を乗り越えられたのだから
これぐらい大丈夫だろうという甘えがあったのだと思いました。
私も、241さんのように
自分に合った仕事に就ければ良いなと思います。
プレ５ｍｇで通常の生活が出来る事が目標だと
主治医からも言われていますので、
241さんを目指して無理せずに生きて行きたいと思います。
。
ありがとうございます。
先月の私の状況が
以前の241さんと同じ状態だったのだと思いました。
発症して１年、途中震災もあり、
辛い状況を乗り越えられたのだから
これぐらい大丈夫だろうという甘えがあったのだと思いました。
私も、241さんのように
自分に合った仕事に就ければ良いなと思います。
プレ５ｍｇで通常の生活が出来る事が目標だと
主治医からも言われていますので、
241さんを目指して無理せずに生きて行きたいと思います。
。
243 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 22:51:05.21 ID:k2sr09Fd0
あー、最近てが震えるのと疲れから自炊が大変で。ばせどう病は治る薬あるから、のむと食事つくれるそうだ。いいな。。
夏は疲れますよねー。片付けもメンドイけど、最低限やれることやるだけと開き直るしかないのかな。。
245 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 03:07:05.81 ID:qu50enby0
はじめまして。
私は、10年以上原因不明で症状が出たりしたときに、
勝手に免疫ミルクやメチコバール、抗生剤と漢方を使ったせいで、
診断がつかず気のせいにされてました。
熱が何ヶ月も続いて皮膚がぼろぼろで浮腫んでいても、
抗体がないから気のせいという医師を信じてサプリや西式で生きてきました。
でも今年ついに全てが効かなくなりました。でいくつか合併といわれ、、
今頃いい加減にして欲しい。
今回のきっかけは腸の下痢がとまらず、その後硬くなって動いていないというところからでした。
皆さんに教えて頂きたいのは、腸の症状がでてくる膠原病って何がありますか？
私は、10年以上原因不明で症状が出たりしたときに、
勝手に免疫ミルクやメチコバール、抗生剤と漢方を使ったせいで、
診断がつかず気のせいにされてました。
熱が何ヶ月も続いて皮膚がぼろぼろで浮腫んでいても、
抗体がないから気のせいという医師を信じてサプリや西式で生きてきました。
でも今年ついに全てが効かなくなりました。でいくつか合併といわれ、、
今頃いい加減にして欲しい。
今回のきっかけは腸の下痢がとまらず、その後硬くなって動いていないというところからでした。
皆さんに教えて頂きたいのは、腸の症状がでてくる膠原病って何がありますか？
>245
それに答えるのは医者の仕事
早く専門医にかかりなよ
それに答えるのは医者の仕事
早く専門医にかかりなよ
247 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 18:57:01.15 ID:QZWTAVJa0
俺、今月から介護の仕事やらされてるんだけど、うちの妹がSLEだから、
ちょっと不安・・・。
患者でさ、強い梅毒とかC型肝炎とかいるし・・・。
危険であるのであれば、退職しようかとも考えています。
アドバイスなどありましたら教えてください。
ちょっと不安・・・。
患者でさ、強い梅毒とかC型肝炎とかいるし・・・。
危険であるのであれば、退職しようかとも考えています。
アドバイスなどありましたら教えてください。
いま18歳で抗核抗体40倍で、SLE予備軍
症状は時おりの全身怠惰感と蝶形紅班しかないので、皮膚科しか外来した事ないのですが、
やはり大きな病院の膠原病科にかかった方が良いのでしょうか？
症状は時おりの全身怠惰感と蝶形紅班しかないので、皮膚科しか外来した事ないのですが、
やはり大きな病院の膠原病科にかかった方が良いのでしょうか？
250 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 09:24:34.45 ID:uLvibvnlO
>>249
俺も17の時同じ状態だった。で、2年後悪化して、胸と腹に水溜まって腎不全もおこした。そこから3年間入退院の繰返し。
今はセカンドオピニオンもあるんだし、専門の病院でみてもらうのも良いんじゃないかな。
若いうちは免疫系も活動的だから無理しないように。
俺も17の時同じ状態だった。で、2年後悪化して、胸と腹に水溜まって腎不全もおこした。そこから3年間入退院の繰返し。
今はセカンドオピニオンもあるんだし、専門の病院でみてもらうのも良いんじゃないかな。
若いうちは免疫系も活動的だから無理しないように。
251 ：249：2011/07/15(金) 10:35:57.98 ID:sgoWOc7k0
>>250
レスありがとうごさいます！
やはり別の病院での診察もしたほうが良いですよね。
その入退院するまえの二年間
特に身体に気を使って過ごしていましたか？
まだ大丈夫だろーって、気軽な気持ちで過ごしていましたか？
レスありがとうごさいます！
やはり別の病院での診察もしたほうが良いですよね。
その入退院するまえの二年間
特に身体に気を使って過ごしていましたか？
まだ大丈夫だろーって、気軽な気持ちで過ごしていましたか？
>>248
経緯などは書かないけど事務員からの無謀な配置転換だったからね。
まあ、一年未満で似たようなケースで辞めてく人多い職場なんで・・・。
自分はボーナスもらったら、辞めるつもりですね。
ちなみに、手袋やらずにトイレ介助とかしてる職員とかいるけど、自分は必ず手袋してるけどね。
うちの施設は感染症によるリスク管理より、コスト削減だけに注視してるところだね。
経緯などは書かないけど事務員からの無謀な配置転換だったからね。
まあ、一年未満で似たようなケースで辞めてく人多い職場なんで・・・。
自分はボーナスもらったら、辞めるつもりですね。
ちなみに、手袋やらずにトイレ介助とかしてる職員とかいるけど、自分は必ず手袋してるけどね。
うちの施設は感染症によるリスク管理より、コスト削減だけに注視してるところだね。
単に仕事辞めたいんだろう。
でも、介護は大変な仕事だよね。
でも、介護は大変な仕事だよね。
>>252
辞めたい仕事の退職理由に勝手に使われる妹がなんだか可哀相。
妹がSLEでラッキーってきこえる。だから皆レス冷たいんだよ。
まぁ自己中丸出しでも優しい兄ちゃんなんかな。
ウチの兄貴は職場で豚インフルでた、
妊娠中の嫁にうつると大変って帰ってきたからね。
せめてマスクしろよ…って感じだった。
辞めたい仕事の退職理由に勝手に使われる妹がなんだか可哀相。
妹がSLEでラッキーってきこえる。だから皆レス冷たいんだよ。
まぁ自己中丸出しでも優しい兄ちゃんなんかな。
ウチの兄貴は職場で豚インフルでた、
妊娠中の嫁にうつると大変って帰ってきたからね。
せめてマスクしろよ…って感じだった。
おはようございます。
５年位前から、リウマチのような、SLEのような症状で地元の整形外科にかかっていましたが、病名はつきませんでした。
当時は酷くなった時にプレドニンを処方して貰っていました。
今５年間で一番体調は安定しており、薬も服用していません。
しかし、今回転居になり、新しい病院で「混合性結合組織病」と言われ、悪化を防ぐため、少量のステロイドの服用を始めることになりました。
特定疾患の申請もすすめられましたが、今後のために申請はしておいた方が良いのでしょうか？
５年位前から、リウマチのような、SLEのような症状で地元の整形外科にかかっていましたが、病名はつきませんでした。
当時は酷くなった時にプレドニンを処方して貰っていました。
今５年間で一番体調は安定しており、薬も服用していません。
しかし、今回転居になり、新しい病院で「混合性結合組織病」と言われ、悪化を防ぐため、少量のステロイドの服用を始めることになりました。
特定疾患の申請もすすめられましたが、今後のために申請はしておいた方が良いのでしょうか？
>>256
申請のメリットは医療補助が受けられること。
自己負担の限度額は外来の場合で１ヶ月\0_から\11.550_と差があり
金銭的なメリットが人によって大きく違いますが…。
薬代は少量ステロイドのみなら小額ですし
定期的な検査が数ヶ月に１度など少なければ金額的なメリットはさほど無いかもです。
先のことは誰にも分かりませんが入院治療などした場合は
認定を受けておいたほうが断然お得です。
デメリットは新規申請の手間と更新のために年一で書類を提出する手間かも。
もし未申請で、ごく普通に自己負担の保健診療を受けていて
高額処方薬を使うことになったり、検査が増えたり入院治療になった場合は速攻で申請すれば良いかと。
ただ混合性結合組織病の認定基準のよると、投薬治療で改善される項目がいくつかあり
後年 新規で申請しようとしたときに認定基準を満たさなくなる可能性があるかもしれません。
特定疾患の認定を受けることに対する不利益(?)を心配される場合もあるかもしれませんが
基本的に自ら言わないかぎり、すべて守秘義務に守られた事項です。
おかたく書きましたけど、病名の診断もつき
せっかく申請をすすめてくれる医師とめぐり合えたのですから
いま新規申請しても良いと私は思います^^
申請のメリットは医療補助が受けられること。
自己負担の限度額は外来の場合で１ヶ月\0_から\11.550_と差があり
金銭的なメリットが人によって大きく違いますが…。
薬代は少量ステロイドのみなら小額ですし
定期的な検査が数ヶ月に１度など少なければ金額的なメリットはさほど無いかもです。
先のことは誰にも分かりませんが入院治療などした場合は
認定を受けておいたほうが断然お得です。
デメリットは新規申請の手間と更新のために年一で書類を提出する手間かも。
もし未申請で、ごく普通に自己負担の保健診療を受けていて
高額処方薬を使うことになったり、検査が増えたり入院治療になった場合は速攻で申請すれば良いかと。
ただ混合性結合組織病の認定基準のよると、投薬治療で改善される項目がいくつかあり
後年 新規で申請しようとしたときに認定基準を満たさなくなる可能性があるかもしれません。
特定疾患の認定を受けることに対する不利益(?)を心配される場合もあるかもしれませんが
基本的に自ら言わないかぎり、すべて守秘義務に守られた事項です。
おかたく書きましたけど、病名の診断もつき
せっかく申請をすすめてくれる医師とめぐり合えたのですから
いま新規申請しても良いと私は思います^^
>>256,
メリットは、医療費の軽減。
所得税の区分により、公費負担額は変わりますが、
どの区分の方でも薬の院外処方は無料です。
その他は257さんの言われる通り。
デメリットは、新たに生命保険にほぼ加入出来なくなる事です。
現在加入のものが更新出来ないという事もあるかもしれません。
メリットは、医療費の軽減。
所得税の区分により、公費負担額は変わりますが、
どの区分の方でも薬の院外処方は無料です。
その他は257さんの言われる通り。
デメリットは、新たに生命保険にほぼ加入出来なくなる事です。
現在加入のものが更新出来ないという事もあるかもしれません。
入院していなければ大丈夫だけど？
>261
どこの保険か教えて！
ＳＬＥってだけで断られる。
がん保険や障害保険なんかは無しね
どこの保険か教えて！
ＳＬＥってだけで断られる。
がん保険や障害保険なんかは無しね
>>259さん、ありがとうございました。
将来のことを考えたら、特定疾患の申請をするデメリットは、あまりなさそうですね。
生保は、以前私も問い合わせてみたら、入れないと言われました(電話窓口のお姉さんでしたが…)。
将来のことを考えたら、特定疾患の申請をするデメリットは、あまりなさそうですね。
生保は、以前私も問い合わせてみたら、入れないと言われました(電話窓口のお姉さんでしたが…)。
申請するとうちは市からも手当がもらえるので、書類と自己負担分の助けになってるわ。
>>261,265
どこの保険か教えてほしい
どこの保険か教えてほしい
過去ログにあったかと。
9割方（以上）は入れない。
わずかに存在して持病ありで入れる保険のは
掛け金がかなり割高で保障がうっすいタイプです。
で、生保は不払いも多いので
いざという時、本当に降りるが保証がないです。
特に難病指定の持病なら、ゴネて来るかもしれない。
払い損も普通以上に十分可能性あり得ます。
生命保険業界も今、厳しいですから。
加入時担当者（保険加入実績歩合制）のいう事は当てになりません。
無いよりマシかどうかは…良く考えて。
9割方（以上）は入れない。
わずかに存在して持病ありで入れる保険のは
掛け金がかなり割高で保障がうっすいタイプです。
で、生保は不払いも多いので
いざという時、本当に降りるが保証がないです。
特に難病指定の持病なら、ゴネて来るかもしれない。
払い損も普通以上に十分可能性あり得ます。
生命保険業界も今、厳しいですから。
加入時担当者（保険加入実績歩合制）のいう事は当てになりません。
無いよりマシかどうかは…良く考えて。
放射能の被ばくでがんになるかもしれないから、
がん保険入ったほうがいいかな？
がん保険入ったほうがいいかな？
>>265
どこの保険会社のなんていう医療保険なのか答えてほしいです。
もしかして病気があっても契約できるけど
低保証の高額保険料だったり年齢制限があったりする保険ですか？
持病の入院には無保証だったりするし 経済的な余裕がない人間は
あんな保険は契約できないです(；；)
どこの保険会社のなんていう医療保険なのか答えてほしいです。
もしかして病気があっても契約できるけど
低保証の高額保険料だったり年齢制限があったりする保険ですか？
持病の入院には無保証だったりするし 経済的な余裕がない人間は
あんな保険は契約できないです(；；)
271 ：病弱名無しさん：2011/07/18(月) 07:54:18.00 ID:nkpCIWSCI
初めて書き込みさせて頂きます。
混合性結合組織病と名がつき8年。
最近、SLEの症状が出てきて先生からステロイドを勧められたのですが一歩を踏み出せず……。
関節痛、発熱はロキソニンを飲めば抑えられてます(1錠)
この状態で、本当にステロイドが必要なのかな？
ステロイド50から始めると言われ……。
これってかなり多いですよね？
もし始めるとしたら入院が必要ですか？
突然の書き込みですいません。
混合性結合組織病と名がつき8年。
最近、SLEの症状が出てきて先生からステロイドを勧められたのですが一歩を踏み出せず……。
関節痛、発熱はロキソニンを飲めば抑えられてます(1錠)
この状態で、本当にステロイドが必要なのかな？
ステロイド50から始めると言われ……。
これってかなり多いですよね？
もし始めるとしたら入院が必要ですか？
突然の書き込みですいません。
保険会社って見てるから見つけられないんじゃない？
告知義務違反でも一定期間大事に至らなければ成立するよね
274 ：病弱名無しさん：2011/07/18(月) 10:53:49.63 ID:fL8Pl+nyO
保険に入れないおまいらに朗報。
プルデンシャル㈱って会社の保険には入れるかもよ？
俺、入れた。
＠ＳＬＥ4年目の男32歳。
健闘を祈る(･∀･)ﾉｼ
プルデンシャル㈱って会社の保険には入れるかもよ？
俺、入れた。
＠ＳＬＥ4年目の男32歳。
健闘を祈る(･∀･)ﾉｼ
保険って入ることが目的じゃなく、
保険金をもらうことが目的なんじゃないの？
告知義務違反とかして入れたとしても
結局保険金が下りなかったら払い損なだけで保険に入る意味ないんじゃない？
保険金をもらうことが目的なんじゃないの？
告知義務違反とかして入れたとしても
結局保険金が下りなかったら払い損なだけで保険に入る意味ないんじゃない？
276 ：病弱名無しさん：2011/07/18(月) 11:30:15.95 ID:fL8Pl+nyO
すまん276だけど、
×医療保険だけど
○医療保険じゃないけど
でした(*´д｀*)
×医療保険だけど
○医療保険じゃないけど
でした(*´д｀*)
>>276
275のレスは>>273へ対してのものでした
検索してみたら結構入れる保険あるみたいだね
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=c&oid=2&sid=9&kid=28
でも保険会社って保険金を支払いたがらないから
加入できるかどうかより
実際に保険が降りたかどうかってことが知りたいな･･･
保険加入時の担当者が大丈夫って言っても
本当に大丈夫な保証にはならないらしいし･･･
その時にならないと保険金おりるかどうかわからないなんてギャンブルと一緒じゃん
275のレスは>>273へ対してのものでした
検索してみたら結構入れる保険あるみたいだね
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=c&oid=2&sid=9&kid=28
でも保険会社って保険金を支払いたがらないから
加入できるかどうかより
実際に保険が降りたかどうかってことが知りたいな･･･
保険加入時の担当者が大丈夫って言っても
本当に大丈夫な保証にはならないらしいし･･･
その時にならないと保険金おりるかどうかわからないなんてギャンブルと一緒じゃん
279 ：病弱名無しさん：2011/07/18(月) 13:13:09.74 ID:fL8Pl+nyO
>>278
失礼しましたm(_ _)m
確かにその時まで保険金が下りるかどうかは不安ですね。
しかし、告知をして審査を受けた上での契約なので多分大丈夫なのでは…
必要なら約款や保険法を勉強してからの契約もありかと。
勉強にもなるし(･∀･)ﾉｼ
失礼しましたm(_ _)m
確かにその時まで保険金が下りるかどうかは不安ですね。
しかし、告知をして審査を受けた上での契約なので多分大丈夫なのでは…
必要なら約款や保険法を勉強してからの契約もありかと。
勉強にもなるし(･∀･)ﾉｼ
いざと言う時に確実にでないかも？な保険に加入するなら自分で貯金した方が良いよ。
１０年かけて１入院（４ヶ月ほど）してやっと支払った額回収できたかな？程度だから。
若い＆発病してない時に加入した保険だから比較的安い保険料でもこんな感じ。
加入できない人は自分で月１～２万貯金したら良いんだよ。
入院費用にね。
入院するくらなら特定疾患の証書もらえるだろうからそれで充分まかなえるよ。
あと不払い不払いって言うけど出せない理由は約款に書いてる。
読みもしないで騒ぐのはバカ。
でもあれ全部理解するのはなかなか難しい。
生保レディは無知が多いから契約する時はとことん調べて追求してね。
１０年かけて１入院（４ヶ月ほど）してやっと支払った額回収できたかな？程度だから。
若い＆発病してない時に加入した保険だから比較的安い保険料でもこんな感じ。
加入できない人は自分で月１～２万貯金したら良いんだよ。
入院費用にね。
入院するくらなら特定疾患の証書もらえるだろうからそれで充分まかなえるよ。
あと不払い不払いって言うけど出せない理由は約款に書いてる。
読みもしないで騒ぐのはバカ。
でもあれ全部理解するのはなかなか難しい。
生保レディは無知が多いから契約する時はとことん調べて追求してね。
>>271
50mgは多いけどSLEの治療としてはよくある量かと。
私も50mgから開始しました。2～3ヵ月の入院になると思う。
最近の症状が本当にSLEからくるものなら
ロキではいずれ抑えられなくなるし、他の症状が出てきても面倒だし
最初にしっかり炎症をおさえこみたいと医者は思ってるんだと感じる。
たんに不明熱と関節痛だけなら「50mg以下希望」って
医者と治療方針について相談してみても良いと思います。
50mgは多いけどSLEの治療としてはよくある量かと。
私も50mgから開始しました。2～3ヵ月の入院になると思う。
最近の症状が本当にSLEからくるものなら
ロキではいずれ抑えられなくなるし、他の症状が出てきても面倒だし
最初にしっかり炎症をおさえこみたいと医者は思ってるんだと感じる。
たんに不明熱と関節痛だけなら「50mg以下希望」って
医者と治療方針について相談してみても良いと思います。
283 ：病弱名無しさん：2011/07/18(月) 19:05:20.66 ID:nkpCIWSCI
>>282
お返事ありがとうございます。
最初に症状を押さえ込む……みたいな事を先生が言ってました。
ロキソニンじゃ、いずれは抑えきれないんだ……。時間の問題って感じですね。
やっぱり、このくらいの量だと入院が必要なんですね（ ; ; ）
副作用とかも避けて通れない感じですよね？
質問ばかりですいません。
周りに体験者もいないし、ここなら色々聞けると思いまして。
お返事ありがとうございます。
最初に症状を押さえ込む……みたいな事を先生が言ってました。
ロキソニンじゃ、いずれは抑えきれないんだ……。時間の問題って感じですね。
やっぱり、このくらいの量だと入院が必要なんですね（ ; ; ）
副作用とかも避けて通れない感じですよね？
質問ばかりですいません。
周りに体験者もいないし、ここなら色々聞けると思いまして。
>>288
ロキソニンで一時的に落ち着いてもステロイドなしだと
症状は繰り返し続くことが多いと思う。現時点で続いてると感じます。
もちろんステロイド無しで乗り切れる可能性もあるだろうけど
数ヵ月後や数年後も痛みと熱だけですむかどうか誰にも分からないんですよね。
50mg飲むなら入院はほぼ確実。早期に関節痛なんかとはサヨナラできるはずで
３食昼寝付きヒマーでタイクツーな入院生活だと思う。
副作用は50mgならムーンフェイスとか食欲増進/体重増加は確実にでる。
女性には辛いけど、ステロイド減らしたら徐々に消える一時の副作用だから
思いつめないほうが良いです。
本気で困る系の副作用は誰しも発症するわけでもなく早期発見で対処。
50mg飲むなら医者や薬剤師から説明があるはずです。
内服量に関してだけど「医師と治療方針の相談」と書いたのは
関節痛と発熱だけなら、SLEでも軽症とされる範囲の症状だから。
“プレ50mg以下でもいいんじゃないか”と感じた人は自分以外にもいると思う。
迷わせちゃってゴメンなさいね(^^;;
色々と不安もあるでしょうけど納得して治療を決断できると良いですね。
↓膠原病のスレです。混合性結合組織病の人いると思います。
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/l50
ロキソニンで一時的に落ち着いてもステロイドなしだと
症状は繰り返し続くことが多いと思う。現時点で続いてると感じます。
もちろんステロイド無しで乗り切れる可能性もあるだろうけど
数ヵ月後や数年後も痛みと熱だけですむかどうか誰にも分からないんですよね。
50mg飲むなら入院はほぼ確実。早期に関節痛なんかとはサヨナラできるはずで
３食昼寝付きヒマーでタイクツーな入院生活だと思う。
副作用は50mgならムーンフェイスとか食欲増進/体重増加は確実にでる。
女性には辛いけど、ステロイド減らしたら徐々に消える一時の副作用だから
思いつめないほうが良いです。
本気で困る系の副作用は誰しも発症するわけでもなく早期発見で対処。
50mg飲むなら医者や薬剤師から説明があるはずです。
内服量に関してだけど「医師と治療方針の相談」と書いたのは
関節痛と発熱だけなら、SLEでも軽症とされる範囲の症状だから。
“プレ50mg以下でもいいんじゃないか”と感じた人は自分以外にもいると思う。
迷わせちゃってゴメンなさいね(^^;;
色々と不安もあるでしょうけど納得して治療を決断できると良いですね。
↓膠原病のスレです。混合性結合組織病の人いると思います。
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/l50
チンポ
286 ：病弱名無しさん：2011/07/19(火) 06:31:50.45 ID:LyYh5YoXO
>>283
私、2年前に再燃で入院したときは40mgスタートでしたが、
副作用は何もなかったですよ(笑)
2週間後には20mgまで減って退院。
いま8mgまで下げて日々元気に仕事してますよ。
ポジティブに生きましょう♪
私、2年前に再燃で入院したときは40mgスタートでしたが、
副作用は何もなかったですよ(笑)
2週間後には20mgまで減って退院。
いま8mgまで下げて日々元気に仕事してますよ。
ポジティブに生きましょう♪
287 ：病弱名無しさん：2011/07/19(火) 08:35:54.27 ID:sKI+VP4BO
規制で書き込みできなかった
>>251
診断確定まで1年掛かったからね。その間は不良高校生。診断確定して1年休学しろ、日焼けするなって信じられなかった。結局何とか卒業して家業手伝ってたんだけど、言うこと聞かなかったから悪化。そのとき、医者にうでまくられて日焼けしてたから偉く怒られたよ。
>>251
診断確定まで1年掛かったからね。その間は不良高校生。診断確定して1年休学しろ、日焼けするなって信じられなかった。結局何とか卒業して家業手伝ってたんだけど、言うこと聞かなかったから悪化。そのとき、医者にうでまくられて日焼けしてたから偉く怒られたよ。
288 ：病弱名無しさん：2011/07/19(火) 08:41:41.08 ID:sKI+VP4BO
>>251
続き
それまでは、今思うとアスピリンとビタミン剤みたいのを飲んでたけど、それ以降20年間ステロイドを飲むようになった。ここら辺りから病人の自覚を持った。パルスもやったし、腎生検、髄液検査、血漿交換療法、これは結構効いた。病院の研究費でやったからただだった。
この間、大腿骨骨頭壊死で骨移植、日和見感染（ノカルジア症）おこしたり。
落ち着いたのは、23歳からかな。27でサラリーマンになってからは本当に普通に暮らしてる。
酒も飲むし、タバコも吸うし（おすすめはしない）
先週は予備自の訓練で日の当たる場所に結構いたしね。もっとも、戦闘服は長袖だし、頭は鉄兜かぶってるし。
本当にこの病気で人生変えられた。よかったんだか悪かったんだか死ぬまでわからないだろうな。いつか落ち着く日もくるから御自愛の程。
続き
それまでは、今思うとアスピリンとビタミン剤みたいのを飲んでたけど、それ以降20年間ステロイドを飲むようになった。ここら辺りから病人の自覚を持った。パルスもやったし、腎生検、髄液検査、血漿交換療法、これは結構効いた。病院の研究費でやったからただだった。
この間、大腿骨骨頭壊死で骨移植、日和見感染（ノカルジア症）おこしたり。
落ち着いたのは、23歳からかな。27でサラリーマンになってからは本当に普通に暮らしてる。
酒も飲むし、タバコも吸うし（おすすめはしない）
先週は予備自の訓練で日の当たる場所に結構いたしね。もっとも、戦闘服は長袖だし、頭は鉄兜かぶってるし。
本当にこの病気で人生変えられた。よかったんだか悪かったんだか死ぬまでわからないだろうな。いつか落ち着く日もくるから御自愛の程。
289 ：病弱名無し：2011/07/19(火) 21:08:19.03 ID:ueEq4bxnI
>>284
>>286
ステロイドってだけで、拒否してるけど、それなりにいい効果もあるんですよね！！
ネットが普及して情報が入ってくるので色々と考えてしまって…。考えてもどうしようもないのはわかってるんですが…ね。
副作用が怖いからって使わないで病気が悪くなる方が、よっぽど怖いよねって思いもあります。
来週、診察日なので、もう一度先生とゆっくり話をしてみようと思います。
また、不安になったら色々教えてください。
>>286
ステロイドってだけで、拒否してるけど、それなりにいい効果もあるんですよね！！
ネットが普及して情報が入ってくるので色々と考えてしまって…。考えてもどうしようもないのはわかってるんですが…ね。
副作用が怖いからって使わないで病気が悪くなる方が、よっぽど怖いよねって思いもあります。
来週、診察日なので、もう一度先生とゆっくり話をしてみようと思います。
また、不安になったら色々教えてください。
>>288はうまく再起できたけど・・・
亡くなる人もいるんだからホンマにご用心。
>>286
ほとんどの人がバケモノになる副作用に悩まされるの。
自分が副作用何もなかったからと簡単に（笑）なんて言わないで欲しい
障害者になったり赤ちゃん産めない人もいっぱいいるんだよ。
それとも釣りか？？？
亡くなる人もいるんだからホンマにご用心。
>>286
ほとんどの人がバケモノになる副作用に悩まされるの。
自分が副作用何もなかったからと簡単に（笑）なんて言わないで欲しい
障害者になったり赤ちゃん産めない人もいっぱいいるんだよ。
それとも釣りか？？？
292 ：病弱名無しさん：2011/07/19(火) 22:01:23.76 ID:sKI+VP4BO
288だけど、入院してたときの同病の人は半分しか生きていないんじゃないかな。あの頃、二十年後には画期的な治療法が出来て完全治癒出来るようになるって思ってたけど、プレドニンに一ミリ錠が出来たくらいか。
今年中に骨移植した関節がダメになったので、置換予定。この病気とは縁が切れない。
ただ、来月人生二度目の結婚予定。
今年中に骨移植した関節がダメになったので、置換予定。この病気とは縁が切れない。
ただ、来月人生二度目の結婚予定。
>>291
290のレス不安を煽ってるようには思わなかったけどな
この病気は本当に個人差激しいから
心配しすぎてビクビク暮らすのは確かに良くないけど
症状の軽いラッキーな人と自分が同じとは限らない
大人ならもちろんそんなことわかってるだろうけど
ここは十代の子も見てるスレだから
不安になってる子にラッキーな事例を出して楽観的なことを書くのは
危険な気が･･･
私は20mgで副作用（ムーンフェイス）出たから本当に人それぞれなんだよね
290のレス不安を煽ってるようには思わなかったけどな
この病気は本当に個人差激しいから
心配しすぎてビクビク暮らすのは確かに良くないけど
症状の軽いラッキーな人と自分が同じとは限らない
大人ならもちろんそんなことわかってるだろうけど
ここは十代の子も見てるスレだから
不安になってる子にラッキーな事例を出して楽観的なことを書くのは
危険な気が･･･
私は20mgで副作用（ムーンフェイス）出たから本当に人それぞれなんだよね
>291
あながち嘘でもないしなあ……
ま、とりあえず前向きが大事なのは事実だけど
あながち嘘でもないしなあ……
ま、とりあえず前向きが大事なのは事実だけど
>>293
ほとんどの人がバケモノになる副作用とか脅すにもほどがあるでしょ
基本的に病気になる人は心の面でも弱ってしまうでしょ
>>290の書き方では追い詰めてるように感じるよ
マイナス的な考え方についてはもっとやわらかい言い方にして欲しい
ほとんどの人がバケモノになる副作用とか脅すにもほどがあるでしょ
基本的に病気になる人は心の面でも弱ってしまうでしょ
>>290の書き方では追い詰めてるように感じるよ
マイナス的な考え方についてはもっとやわらかい言い方にして欲しい
殆どの人がバケモノになるのは本当のことだからなぁ
「副作用出ない人も居るよ！」って励ますより
「バケモノになってもそれは治るよ」って言った方が安心しないかね
副作用が出る＝薬が効いてる証拠とも言うし
「副作用出ない人も居るよ！」って励ますより
「バケモノになってもそれは治るよ」って言った方が安心しないかね
副作用が出る＝薬が効いてる証拠とも言うし
297 ：病弱名無しさん：2011/07/19(火) 23:58:55.78 ID:sKI+VP4BO
ムーンフェイスのときの写真、人に見せると「えーっ」って
驚いてそれからぎゃははと笑う。
俺の場合17で発症して18で診断確定、１９からステロイド使って２３のときに10mまで減って、37で離脱。
さしずめ、美少年→バケモノ→美青年タクシードライバー→美サラリーマン→中年デブおやじ（イマココ）。
副作用のない薬なんて薬じゃないよ。ラムネだよ。
ステロイド発明した人と使った人はノーベル賞もらってるんだ。
それくらいすごい薬なんだよ。
驚いてそれからぎゃははと笑う。
俺の場合17で発症して18で診断確定、１９からステロイド使って２３のときに10mまで減って、37で離脱。
さしずめ、美少年→バケモノ→美青年タクシードライバー→美サラリーマン→中年デブおやじ（イマココ）。
副作用のない薬なんて薬じゃないよ。ラムネだよ。
ステロイド発明した人と使った人はノーベル賞もらってるんだ。
それくらいすごい薬なんだよ。
症状も治療内容も副作用も自分が辛いと思いつめちゃったら
体だけじゃなくて心も病むのかもしれないよね。
バケモノって表現はじめて聞いたけど
>>290はプレ飲むまで肥満体質の人を全否定して生きてたんじゃないの？
太る自分が許せなくて言葉の選び方が過激。
副作用がムーンで済むならラッキーだと思うんだが…。
>>286は、40mg飲んでても減量が早い。２週で50％減だもん。
だいだいムーン出るときってさ
大量を４週飲んだ前後にパーンと出る人が多いと思う。
まぁ私は20mgなら半年飲んでもムーン出ないんだけど。
入院中いたわ。激痩なのにプレ60mg飲んでフルパルスやって
１ヶ月たってもムーンもでない治療抵抗性の人が…大学病院へ搬送されてった。
憎たらしい薬だけど効いてこその薬だ。
体だけじゃなくて心も病むのかもしれないよね。
バケモノって表現はじめて聞いたけど
>>290はプレ飲むまで肥満体質の人を全否定して生きてたんじゃないの？
太る自分が許せなくて言葉の選び方が過激。
副作用がムーンで済むならラッキーだと思うんだが…。
>>286は、40mg飲んでても減量が早い。２週で50％減だもん。
だいだいムーン出るときってさ
大量を４週飲んだ前後にパーンと出る人が多いと思う。
まぁ私は20mgなら半年飲んでもムーン出ないんだけど。
入院中いたわ。激痩なのにプレ60mg飲んでフルパルスやって
１ヶ月たってもムーンもでない治療抵抗性の人が…大学病院へ搬送されてった。
憎たらしい薬だけど効いてこその薬だ。
あっその治療抵抗性の人は助かってますので！
300 ：病弱名無しさん：2011/07/20(水) 05:34:05.05 ID:KFmu0QhYO
>>290
俺は比較的軽症でラッキーな方かもしれないが、自分がバケモノみたくなったからって他人もそうだとは限らない。
担当医と相談しつつ適度な運動してみ？
多少は良くなるかもよ？
ステロイド鬱なのかもしれないが、他人の不安を煽っちゃいけないよ。
ＳＬＥはストレスが一番の敵。
ポジティブで生きようよ(･∀･)ﾉｼ
俺は比較的軽症でラッキーな方かもしれないが、自分がバケモノみたくなったからって他人もそうだとは限らない。
担当医と相談しつつ適度な運動してみ？
多少は良くなるかもよ？
ステロイド鬱なのかもしれないが、他人の不安を煽っちゃいけないよ。
ＳＬＥはストレスが一番の敵。
ポジティブで生きようよ(･∀･)ﾉｼ
重度でないけどプレ適用、バケモノなったよw
SLEそのものがバケモノですからね、
病気と対決してる間は自分もバケモノになるのだろうと。
副作用は薬と体が病気と闘ってくれてる証でもあります。
病状が落ち着けば、薬減量で副作用も落ち着き
バケモノから人間に戻れます。
SLEそのものがバケモノですからね、
病気と対決してる間は自分もバケモノになるのだろうと。
副作用は薬と体が病気と闘ってくれてる証でもあります。
病状が落ち着けば、薬減量で副作用も落ち着き
バケモノから人間に戻れます。
なんかやだなそのバケモノて言い方。
50ミリでバケモノなら100ミリ飲んでた自分はバケモノじゃなくて何なの？
50ミリでバケモノなら100ミリ飲んでた自分はバケモノじゃなくて何なの？
303 ：病弱名無しさん：2011/07/20(水) 11:39:03.49 ID:a3+BjNYYO
バケモノって言い方がスレで定着する前にやめようよ。
私も今回初めてパルスと中等量30ミリからの治療で、
４ヶ月経った今は20ミリまで減ったけれど、ムーンフェイスがすごい。
鏡を見るたびに落ち込むけどそのたびに自分を励ましている。
そんな人が多いはず。
みんな頑張ろう。
私も今回初めてパルスと中等量30ミリからの治療で、
４ヶ月経った今は20ミリまで減ったけれど、ムーンフェイスがすごい。
鏡を見るたびに落ち込むけどそのたびに自分を励ましている。
そんな人が多いはず。
みんな頑張ろう。
>303
むしろここで慣れたほうがいい
他人から気持ち悪いとか言われているのを聞いた時とかのショックはハンパない
口汚い輩はどこにでもいるから
むしろここで慣れたほうがいい
他人から気持ち悪いとか言われているのを聞いた時とかのショックはハンパない
口汚い輩はどこにでもいるから
気持ち悪いとかバケモノとか言うような人が周りにいたんだね。かわいそうに。
>>304
バケモノとか言いすぎだと思ってたけど
それは一理あるかも
このスレならみんな同じ病気だから自虐だとわかるから
>>305
口に出して言う人はいなくても
鏡で自分自身を見て感じたことを
他人も私を見て同じように感じている可能性は高いよ
バケモノとか言いすぎだと思ってたけど
それは一理あるかも
このスレならみんな同じ病気だから自虐だとわかるから
>>305
口に出して言う人はいなくても
鏡で自分自身を見て感じたことを
他人も私を見て同じように感じている可能性は高いよ
307 ：病弱名無しさん：2011/07/20(水) 13:47:26.93 ID:KFmu0QhYO
リアルにムーンがどの程度のものかわからない…
かれこれ３年プレを飲み続けているが、副作用を感じた事がない。
俺ってごく少数派？
かれこれ３年プレを飲み続けているが、副作用を感じた事がない。
俺ってごく少数派？
確かに自分も発病してから写真に映るのが嫌になった。でもさ、バケモノじゃなくてせめてアンパンマンぐらにしとこうよｗ
パルスをしている時はアソパソマソそっくりと言われたけれど
退院したら元に戻った
退院したら元に戻った
311 ：病弱名無しさん：2011/07/20(水) 19:19:11.41 ID:J/IK5i59O
俺はこの病気で何回も死に矧ぐって、その都度プレドニンに助けられてるからムーンフェイスごときどうということは無かった。大腿骨骨頭壊死にもなったけど、親を恨んでもステロイドに感謝こそすれ恨んだことはない。
そうやって男女差別するのって・・・
314 ：病弱名無しさん：2011/07/20(水) 20:22:47.76 ID:J/IK5i59O
確かに女性には大問題だね。ただ、ある程度の鈍感さと精神的な強さがないと病気とは戦えないよ。
俺は、基本的にSLEの事は隠して働いてきたから色々言われたけど受け流してきた。だって健康な人には理解できないしね。自分が健康な時、理解できなかったでしょ。
まあ、入院中とか療養中の事ではなく、あくまでも社会に出てからの心構え。
あと、プレドニンをプレと短縮するのになんか抵抗あるなあ。年寄りの戯れ言でした。
俺は、基本的にSLEの事は隠して働いてきたから色々言われたけど受け流してきた。だって健康な人には理解できないしね。自分が健康な時、理解できなかったでしょ。
まあ、入院中とか療養中の事ではなく、あくまでも社会に出てからの心構え。
あと、プレドニンをプレと短縮するのになんか抵抗あるなあ。年寄りの戯れ言でした。
こういうのは男女差別って言わないんじゃない？
>ムーンフェイスごときどうということは無かった。
って心境になれる人は女性は少ないと思うよ
見た目を気にしすぎるのは女性の特徴
>ムーンフェイスごときどうということは無かった。
って心境になれる人は女性は少ないと思うよ
見た目を気にしすぎるのは女性の特徴
男女差別というより男と女で気にする見た目が違うから出た発言だと思う
ムーンフェイスとは違うけど成長期にプレドニンを飲み続けたせいで俺は身長が気になる
思春期は特に気になった
女子より小さいことがなによりつらかったよ
今も二十歳で140cmしかないのが気になる
多分ムーンフェイスが気にならないっていう男の人は俺みたいに超低身長だったら気にしてたと思うよ
ムーンフェイスとは違うけど成長期にプレドニンを飲み続けたせいで俺は身長が気になる
思春期は特に気になった
女子より小さいことがなによりつらかったよ
今も二十歳で140cmしかないのが気になる
多分ムーンフェイスが気にならないっていう男の人は俺みたいに超低身長だったら気にしてたと思うよ
317 ：病弱名無しさん：2011/07/20(水) 22:02:51.03 ID:J/IK5i59O
まあ全く気にしなかったと言えば嘘になるけど、努力で報われるものでもないしね。気にしないようにしてた、かな。時には腹立つことも有ったけど、ネタとして一緒に笑ったり。
ただ、俺の死にそうな状態を見た友達はそんなことは言わなかった。
今ムーンフェイスの人は大変だろうけど、いつか元に戻るし、やなことあったらここで愚痴吐き出すのも良いんじゃないかな。
この病気は一生戦いだから前にも書いたけど、今はダメでも希望は捨てるな。でも無理すんな。かな
>>316
俺は顔は人並み以下だけど、身長は人並みにあるから大変だね、としか言えない。低身長の女性は好きだけど。男友達については身長は気にしたことはない。
ただ、俺の死にそうな状態を見た友達はそんなことは言わなかった。
今ムーンフェイスの人は大変だろうけど、いつか元に戻るし、やなことあったらここで愚痴吐き出すのも良いんじゃないかな。
この病気は一生戦いだから前にも書いたけど、今はダメでも希望は捨てるな。でも無理すんな。かな
>>316
俺は顔は人並み以下だけど、身長は人並みにあるから大変だね、としか言えない。低身長の女性は好きだけど。男友達については身長は気にしたことはない。
318 ：病弱名無し：2011/07/20(水) 23:13:46.23 ID:66+ZtrVSI
ムーンフェイスってどのくらいで落ちつくの？
プレ量や期間にもよるんじゃないかな。個人差もあるしね。
あきらかなムーン状態が消えたのはプレ大量から１年過ぎたころ。
完全に元に戻ったと思ったのは２年くらい経ってた気がする。
ムーンはいずれ消える。後遺症も残らん。
軽い副作用だと笑った当時の担当医の言葉が身にしみるさね。
あきらかなムーン状態が消えたのはプレ大量から１年過ぎたころ。
完全に元に戻ったと思ったのは２年くらい経ってた気がする。
ムーンはいずれ消える。後遺症も残らん。
軽い副作用だと笑った当時の担当医の言葉が身にしみるさね。
290だけど・・・
バケモノ表現でこんなにレスが伸びるとはｗ
自分で言うのもなんだけど美人と言われてる部類なのでムーンのダメージはデカイよ。
なので他人からみたら物凄い衝撃みたい。
（美人って表現で叩かれそうだけどあえて書くね）
だから先にメールとかに「バケモノ」になってるからーと言っておくと
多少はダメージが少ないみたい。
想像以上は想像以上みたいだけど何も知らないで見られるよりマシかなーと。
それでもオバちゃん気質の子は「凄いなー！！！」と声に出していったもんな～ｗ
さすが無神経ｗと思ったけど世の中そんなもんだと思う。
何も知らない人は「どっどうしたんだ！！！」と動揺するしね。
暢気に構えてるより現実見たほうが良いからそういうふうに表現してるよ。
バケモノ表現でこんなにレスが伸びるとはｗ
自分で言うのもなんだけど美人と言われてる部類なのでムーンのダメージはデカイよ。
なので他人からみたら物凄い衝撃みたい。
（美人って表現で叩かれそうだけどあえて書くね）
だから先にメールとかに「バケモノ」になってるからーと言っておくと
多少はダメージが少ないみたい。
想像以上は想像以上みたいだけど何も知らないで見られるよりマシかなーと。
それでもオバちゃん気質の子は「凄いなー！！！」と声に出していったもんな～ｗ
さすが無神経ｗと思ったけど世の中そんなもんだと思う。
何も知らない人は「どっどうしたんだ！！！」と動揺するしね。
暢気に構えてるより現実見たほうが良いからそういうふうに表現してるよ。
321 ：病弱名無しさん：2011/07/21(木) 00:51:23.47 ID:V2NsBEl5O
ムーンは消えるが、皮膚線条、いわゆる妊娠線は消えんなあ。
自分の顔だろうが他人の顔だろうが
そんな表現はしたくないしされたくない。
もっと周囲が穏便な気持ちでいられる言い方がある。
第一子妊娠中に発症。
腱鞘炎なのか病気の方なのかわからんw
大きくなるまで、元気でいたいなあ。
三人くらい欲しかったんだけど、どうなるかな…
そんな表現はしたくないしされたくない。
もっと周囲が穏便な気持ちでいられる言い方がある。
第一子妊娠中に発症。
腱鞘炎なのか病気の方なのかわからんw
大きくなるまで、元気でいたいなあ。
三人くらい欲しかったんだけど、どうなるかな…
323 ：病弱名無しさん：2011/07/21(木) 07:25:58.13 ID:smh72m9UO
私も二年ほど疑いのまま結婚し妊娠、一人目出産直前に確定診断、ブレドニン服用開始。
子供と一緒にいたいから一秒でも長生きしたいよ。
だから副作用があっても負けずに前向きに生きていける。
子供と一緒にいたいから一秒でも長生きしたいよ。
だから副作用があっても負けずに前向きに生きていける。
324 ：病弱名無しさん：2011/07/21(木) 07:49:07.86 ID:TqnCAKIgO
ムーンの顔はぽっちゃりじゃすまされないけどなw
男性の言う「ぽっちゃり」は、ラムちゃんとかグラビアアイドルみたいなのだからなあ
女性の考えるぽっちゃりと違うよね…
女性の考えるぽっちゃりと違うよね…
男にもデブ専はいるから明るく生きなさい
マイナス思考で陰湿になってると出会う物もなくなるよ
マイナス思考で陰湿になってると出会う物もなくなるよ
ムーンフェイスは太った顔って言うよりむくんだ顔って感じ
うん。デブとは違うよね。おたふく風邪の顔に近い
巨漢デブでも顔はそんなに大きくないからねー
ムーン経験ないんだけど、顔しか変化しないの？
肩まわりもすごいことになる
鎖骨が完全にうもれる
鎖骨が完全にうもれる
顔が一番分かりやすいけど、自分は首と背中も結構出たかなあ…
明るく生きなさい
マイナス思考で陰湿になってると出会う物もなくなるよ
マイナス思考で陰湿になってると出会う物もなくなるよ
ムーンで出会いがあるもんか。
自分がムーンだった頃、よくバナナマン日村の「子供の頃の貴乃花」をやってみてた。
なんか楽しかったww
なんか楽しかったww
入院中からムーン＋野牛肩＋中心性脂肪で結局全身デブになったorz
病院食なのに太っていって恐ろしかったなぁ
病院食なのに太っていって恐ろしかったなぁ
そうそう、ただでさえ野牛肩やらムーンなのに、
私は食欲の赴くまま食べまくってたら見事な３Ｌデブになったｗ
今はプレも減って、ダイエットして普通になったけど、プレ増量したらまたデブるんだろうなと思うorz
でもプレ増えてもちゃんと節制して太らないようにしてる人もいるよね、スゴイわ。
私は食欲の赴くまま食べまくってたら見事な３Ｌデブになったｗ
今はプレも減って、ダイエットして普通になったけど、プレ増量したらまたデブるんだろうなと思うorz
でもプレ増えてもちゃんと節制して太らないようにしてる人もいるよね、スゴイわ。
飲み始めの時に50mgとか飲んじゃうと
このわけのわからない食欲が副作用なのかなんなのかもよくわからないし
どうすりゃいいか勝手もわからないから食欲を御するのに超苦労した思い出が・・・ｗ
でもあの時の異常な感じが記憶に残ってるから、
プレの量が増えてもなんだかんだで激太りはしなくなったなあ
お腹が減っても、はいはいプレのせいプレのせい副作用氏ね、って思うから
なんか食べたいなーっていう欲よりも理性の方が勝っちゃう感じになるｗ
このわけのわからない食欲が副作用なのかなんなのかもよくわからないし
どうすりゃいいか勝手もわからないから食欲を御するのに超苦労した思い出が・・・ｗ
でもあの時の異常な感じが記憶に残ってるから、
プレの量が増えてもなんだかんだで激太りはしなくなったなあ
お腹が減っても、はいはいプレのせいプレのせい副作用氏ね、って思うから
なんか食べたいなーっていう欲よりも理性の方が勝っちゃう感じになるｗ
341 ：病弱名無し：2011/07/24(日) 20:22:53.04 ID:1UTMsFXxI
カロリー抑えて、食生活気をつけたら少しはムーンフェイスおさえられるのかな？
野牛肩や中心性脂肪、体重増加等も防げるのかな？
野牛肩や中心性脂肪、体重増加等も防げるのかな？
ムーンとか体重増加はプレドニンの量が減ったらなくなったけど
うぶ毛が濃くなったのが嫌だ･･･
前は背中とかおなかのうぶ毛なんて見えなかったのに
今ははっきりわかる･･･
うぶ毛が濃くなったのが嫌だ･･･
前は背中とかおなかのうぶ毛なんて見えなかったのに
今ははっきりわかる･･･
入院中は体重増えないよ。
病院食以外は何も食べなかったから。
お腹が空いたらブラックコーヒー（無糖）を飲んで耐えた。
退院して家食にしたら駄目だったわｗ
>>341
カロリーを病院食並みにしたら体重増加はまずない。
（これが難しい）
それ以外は無理なので諦めるしかないよ。
>>342
徐々に減るから耐えろー
病院食以外は何も食べなかったから。
お腹が空いたらブラックコーヒー（無糖）を飲んで耐えた。
退院して家食にしたら駄目だったわｗ
>>341
カロリーを病院食並みにしたら体重増加はまずない。
（これが難しい）
それ以外は無理なので諦めるしかないよ。
>>342
徐々に減るから耐えろー
初発の入院治療で医者に“プレ減れば元に戻るから心配するな”と言われて
食欲に任せてあきることなく食べた。売店で買い食い…。
診断前に食べられなくて激痩せしてたし食欲でたのが嬉しくて。
30mgに減っても元に戻る気配が無く医者に詰め寄ったら
“すぐには戻らない＆標準カロリーにしないと”って言われたよ。
…そう言えよ。最初に！買い食いしてんの知ってんだから止めてくれよ！
最初に身を持って経験したおかげで以来プレ増量では体重増加無し。
ムーンは20mg以上の増量だと少し出るね。ありゃどうしようもないよ。
数年ぶりに就活中。厳しい現実だけど…今からハロワ行ってくる～♪
食欲に任せてあきることなく食べた。売店で買い食い…。
診断前に食べられなくて激痩せしてたし食欲でたのが嬉しくて。
30mgに減っても元に戻る気配が無く医者に詰め寄ったら
“すぐには戻らない＆標準カロリーにしないと”って言われたよ。
…そう言えよ。最初に！買い食いしてんの知ってんだから止めてくれよ！
最初に身を持って経験したおかげで以来プレ増量では体重増加無し。
ムーンは20mg以上の増量だと少し出るね。ありゃどうしようもないよ。
数年ぶりに就活中。厳しい現実だけど…今からハロワ行ってくる～♪
345 ：病弱名無し：2011/07/25(月) 17:47:02.89 ID:CAXHVISYI
カロリー抑えて頑張れば、体重増加は防げるんですね！！
でも、病院食なみのカロリーの低さは家じゃあり得ないですよね(>_<)
食事気をつけても、やっぱりムーンフェイスは避けてはとおれないんだ……。
病院の先生って、「先に言ってよ！！」ってこと多いですよね！！
でも、病院食なみのカロリーの低さは家じゃあり得ないですよね(>_<)
食事気をつけても、やっぱりムーンフェイスは避けてはとおれないんだ……。
病院の先生って、「先に言ってよ！！」ってこと多いですよね！！
いや食ったら太ってそのままでは戻らないのは当たり前だろｗ
347 ：病弱名無しさん：2011/07/25(月) 21:31:36.32 ID:1TtbRd7gO
食事に気を付けて、軽い運動しつつ過ごしてるけど、
プレ増量から４ヵ月でプラス２キロになってしまった。
でもそれよりも野牛肩とムーンフェイスでもっと太って見える。
今後も食事制限と運動とコロコロマッサージ器で地道に頑張ってみる。
早くプレ減ってほしい。
プレ増量から４ヵ月でプラス２キロになってしまった。
でもそれよりも野牛肩とムーンフェイスでもっと太って見える。
今後も食事制限と運動とコロコロマッサージ器で地道に頑張ってみる。
早くプレ減ってほしい。
ハロワ惨敗＝3
>>345
自分はプレ20mg以下ならムーンでないよ。
>>346
だよね～！
自分それまで食べても太らない体質で
ダイエットしたことなかったんだ～。
本気でプレ減ったら勝手に体重落ちると思ってたw
>>345
自分はプレ20mg以下ならムーンでないよ。
>>346
だよね～！
自分それまで食べても太らない体質で
ダイエットしたことなかったんだ～。
本気でプレ減ったら勝手に体重落ちると思ってたw
349 ：病弱名無しさん：2011/07/26(火) 09:22:54.91 ID:iV+3gQ+hO
なんかムーンフェイスでスレのびたね。でも所詮ムーンフェイスなんて軽い副作用。
大腿骨骨頭壊死、躁鬱、ステロイド糖尿、日和見感染もお忘れなく。
大腿骨骨頭壊死、躁鬱、ステロイド糖尿、日和見感染もお忘れなく。
350 ：病弱名無しさん：2011/07/26(火) 09:30:16.00 ID:iV+3gQ+hO
↑もう亡くなったけど、ステロイド鬱で飛び降り自殺した人知ってる。その時は生還したけと゛。
医者も体に支障のない限り食事の事で注意して鬱発症から事故起きるといけないからあえて言わないんじゃない？
医者も体に支障のない限り食事の事で注意して鬱発症から事故起きるといけないからあえて言わないんじゃない？
精神症状は、ステロイドの副作用でなくても
SＬEの症状としてもあるんだよね。
SＬEの症状としてもあるんだよね。
>>351
そうなんですよね。
自分は入院中(ﾌﾟﾚ50㎎スタートでパルス1クール後)でそろそろ色んな副作用が出始めるからと
改めて説明があって、しばらくしてから
夜中にパニック起こして主治医に精神科受診すすめられて
SLEとステロイドの副作用による精神障害と診断されました。
今日は精神科の検診です。
暑いですねぇ･･･
そうなんですよね。
自分は入院中(ﾌﾟﾚ50㎎スタートでパルス1クール後)でそろそろ色んな副作用が出始めるからと
改めて説明があって、しばらくしてから
夜中にパニック起こして主治医に精神科受診すすめられて
SLEとステロイドの副作用による精神障害と診断されました。
今日は精神科の検診です。
暑いですねぇ･･･
353 ：病弱名無しさん：2011/07/26(火) 11:16:43.15 ID:iV+3gQ+hO
自分はステロイド躁鬱になって、躁の時は世の中薔薇色、皆にこの幸せを分けなきゃ、なんて思って一人で騒いでた。ある日鬱になって、死ぬことばかり考えてたけど、ステロイド減ったらあれはなんだったんだ、てな事があった。
そんなことあっていながら精神病はきのもちよう、ってずっと思っていたけど、三年前に鬱病で１ヶ月休職。今でもSLEで死にそうだったとき、死んでおけばよかったと思うときがよくある。
社会復帰してから、基本的に病気は隠して、人一倍働いたから疲れてんのかなあ。
今年中に人工関節置換予定なんで、いい休息が出来ると思っている
そんなことあっていながら精神病はきのもちよう、ってずっと思っていたけど、三年前に鬱病で１ヶ月休職。今でもSLEで死にそうだったとき、死んでおけばよかったと思うときがよくある。
社会復帰してから、基本的に病気は隠して、人一倍働いたから疲れてんのかなあ。
今年中に人工関節置換予定なんで、いい休息が出来ると思っている
去年別の病気で検査した際に、SLEの疑いありで膠原病科に回されましたが、まだ発症してはないとのことでした
紫外線には気を付けていたし、台風もあって外出してなかったけど、先週末から足に紅い発疹がいくつも出てきました。
これもSLEの症状なんでしょうか？
紫外線には気を付けていたし、台風もあって外出してなかったけど、先週末から足に紅い発疹がいくつも出てきました。
これもSLEの症状なんでしょうか？
他人に迷惑かけるような躁は経験ないけど欝は経験あるな。
死ぬかもとは思ったけど死にたいとは思わなかったから
軽い欝だったんだろうけど１年引きこもりだった。
SLEだが薬のせいだか分かんないけど
普通に元気な人も欝にはなるからね。色んなことがあるさ。
>>353
この春に認可された長寿命タイプの人工関節が秋から使えるそうだよ。
年とっての再置換が嫌で自骨で粘ってるんだが50年もつなら置換したい。
整形受診のときに聞いてみようと思ってる。
>>354
SLE患者がみんな紅斑でるわけじゃないんだよ。
ジンマシンみたいなブヅブツなら違うと思うけど
皮膚症状は文章では分からない。心配なら病院いきなよ。
死ぬかもとは思ったけど死にたいとは思わなかったから
軽い欝だったんだろうけど１年引きこもりだった。
SLEだが薬のせいだか分かんないけど
普通に元気な人も欝にはなるからね。色んなことがあるさ。
>>353
この春に認可された長寿命タイプの人工関節が秋から使えるそうだよ。
年とっての再置換が嫌で自骨で粘ってるんだが50年もつなら置換したい。
整形受診のときに聞いてみようと思ってる。
>>354
SLE患者がみんな紅斑でるわけじゃないんだよ。
ジンマシンみたいなブヅブツなら違うと思うけど
皮膚症状は文章では分からない。心配なら病院いきなよ。
>354
たぶん同じの出てたよ
治療が始まったら全く出なくなったけど
わたしは赤い１ミリから２ミリ程度の赤い点が足の甲から太ももまで所々出ました
消えたりするので、疲労とかも影響していたかも
たぶん同じの出てたよ
治療が始まったら全く出なくなったけど
わたしは赤い１ミリから２ミリ程度の赤い点が足の甲から太ももまで所々出ました
消えたりするので、疲労とかも影響していたかも
鬱でも元気にパソコンいじるかまってちゃん鬱もいるけどな
単なる現実逃避なだけなのにね
単なる現実逃避なだけなのにね
>>355
病院行ってきました 生検？の結果が出るまで一週間ほどかかるみたいです
同じ病院の皮膚科を受診したけど、膠原病科に行ったほうが良かったのかな？
今まで内科→血液科→膠原病科とまわされてるんで、どこで診てもらうのがいいのかわからんかったです
>>356
発疹がでる前日 激しめに筋トレしたのが悪かったのかな？
病院行ってきました 生検？の結果が出るまで一週間ほどかかるみたいです
同じ病院の皮膚科を受診したけど、膠原病科に行ったほうが良かったのかな？
今まで内科→血液科→膠原病科とまわされてるんで、どこで診てもらうのがいいのかわからんかったです
>>356
発疹がでる前日 激しめに筋トレしたのが悪かったのかな？
359 ：病弱名無しさん：2011/07/27(水) 12:00:13.24 ID:LzCLudAfO
鬱を話題にすると>>357みたいなバカが湧くから鬱話題は終了します。
ところで、血漿交換療法について、私はこれが結構効いたのですが、今はどうなっているのでしょうか。
当時、下肢静脈にカテーテルを1週間入れっぱなしにして、帰りの血液は腕に針さして透析器を通して
やってました。今でも同じなのかな。
ところで、血漿交換療法について、私はこれが結構効いたのですが、今はどうなっているのでしょうか。
当時、下肢静脈にカテーテルを1週間入れっぱなしにして、帰りの血液は腕に針さして透析器を通して
やってました。今でも同じなのかな。
>358
関係あるかもしれないし、ないかもしれない
私は入院中に生検したけど、病名も原因も不明なままだった
バイアスピリン飲んでたよ
関係あるかもしれないし、ないかもしれない
私は入院中に生検したけど、病名も原因も不明なままだった
バイアスピリン飲んでたよ
362 ：病弱名無しさん：2011/07/27(水) 18:47:19.99 ID:LzCLudAfO
>>358
もう30年以上前のことなので、発疹がでたかは忘れたけど、SLE診断確定2年前からじんま疹が出るようになった。
SLEと診断されて、治療するようになってからは今現在も出ることはないけど。
医者に聞いたら関係ない、とは言われたけど、今でも何か体の中であのあたりから変化があったとは個人的には思っているけどね。
生険の結果如何では病院変えてみたら。
今でも診断は難しい場合があるんだ。治療法含めて俺の時よりあまり進歩してないな。
もう30年以上前のことなので、発疹がでたかは忘れたけど、SLE診断確定2年前からじんま疹が出るようになった。
SLEと診断されて、治療するようになってからは今現在も出ることはないけど。
医者に聞いたら関係ない、とは言われたけど、今でも何か体の中であのあたりから変化があったとは個人的には思っているけどね。
生険の結果如何では病院変えてみたら。
今でも診断は難しい場合があるんだ。治療法含めて俺の時よりあまり進歩してないな。
363 ：病弱名無しさん：2011/07/27(水) 18:47:45.05 ID:LzCLudAfO
>>358
もう30年以上前のことなので、発疹がでたかは忘れたけど、SLE診断確定2年前からじんま疹が出るようになった。
SLEと診断されて、治療するようになってからは今現在も出ることはないけど。
医者に聞いたら関係ない、とは言われたけど、今でも何か体の中であのあたりから変化があったとは個人的には思っているけどね。
生険の結果如何では病院変えてみたら。
今でも診断は難しい場合があるんだ。治療法含めて俺の時よりあまり進歩してないな。
もう30年以上前のことなので、発疹がでたかは忘れたけど、SLE診断確定2年前からじんま疹が出るようになった。
SLEと診断されて、治療するようになってからは今現在も出ることはないけど。
医者に聞いたら関係ない、とは言われたけど、今でも何か体の中であのあたりから変化があったとは個人的には思っているけどね。
生険の結果如何では病院変えてみたら。
今でも診断は難しい場合があるんだ。治療法含めて俺の時よりあまり進歩してないな。
364 ：病弱名無しさん：2011/07/27(水) 19:00:26.22 ID:aFUjmdjL0
大学病院の待合室で、SLE専門の先生の部屋にはいっていく若い~中年で顔の赤みほとんど見たことないわ。杖、くるまいすはよくみる。精神障害 ないひともいるのかな。
>>355
ひとまず皮膚科で正解だと思う。
膠原病科オーダーだろうが皮膚科オーダーだろうが
病理診断する診断医は同じの場合も多いしね。
皮膚生検するなら大学病院クラスの病院でしょ。
発症してないなら皮膚科のほうが丁寧に診てくれるはず。
膠原病科は皮膚症状なんて診断の一つとしてしか思ってないから
内科じゃ皮膚は案外とスルー状態になるからね。
>>364
自分も外来では蝶型紅斑みたことない。
特異的な皮疹だけど蝶の発症率はそれほど高くないそうだ。
皮膚科でDLEみたいなのを見たくらいかな。
自分は蝶もDLEも全開だけど…。
そら心に元気の無い人はいるやろ。
ひとまず皮膚科で正解だと思う。
膠原病科オーダーだろうが皮膚科オーダーだろうが
病理診断する診断医は同じの場合も多いしね。
皮膚生検するなら大学病院クラスの病院でしょ。
発症してないなら皮膚科のほうが丁寧に診てくれるはず。
膠原病科は皮膚症状なんて診断の一つとしてしか思ってないから
内科じゃ皮膚は案外とスルー状態になるからね。
>>364
自分も外来では蝶型紅斑みたことない。
特異的な皮疹だけど蝶の発症率はそれほど高くないそうだ。
皮膚科でDLEみたいなのを見たくらいかな。
自分は蝶もDLEも全開だけど…。
そら心に元気の無い人はいるやろ。
>>363
計３回皮膚生検を受けたよ。
一つはDLEで一つは原因不明。１年後に再び生検して
原因不明の皮膚症状が深在性エリテマトーデスだったことが分かった。
自分は皮膚潰瘍が多発するんで皮膚科で詳しく調べてくれたけど
検査する時期とかによっても診断が難しい場合があるってことだった。
計３回皮膚生検を受けたよ。
一つはDLEで一つは原因不明。１年後に再び生検して
原因不明の皮膚症状が深在性エリテマトーデスだったことが分かった。
自分は皮膚潰瘍が多発するんで皮膚科で詳しく調べてくれたけど
検査する時期とかによっても診断が難しい場合があるってことだった。
367 ：病弱名無し：2011/07/28(木) 08:22:28.02 ID:7N9GjTUyI
素朴な質問で申し訳ないですが、採血の前にロキソニンとか飲んでたら採血の数値ってやっぱ変わってくるのかな？
診察日の朝は、薬は飲まない方がいいのかなぁ？
診察日の朝は、薬は飲まない方がいいのかなぁ？
規則正しい生活をしなきゃいけないみたいだけど、
どうしても今、仕事が不規則でたまに昼夜逆転みたいに
なってしまいます。やっぱり夜寝て、朝起きる生活に
しなければいけないんでしょうか。なんかしばらく無理そうなんですけど…。
どうしても今、仕事が不規則でたまに昼夜逆転みたいに
なってしまいます。やっぱり夜寝て、朝起きる生活に
しなければいけないんでしょうか。なんかしばらく無理そうなんですけど…。
370 ：病弱名無し：2011/07/28(木) 20:10:02.33 ID:7N9GjTUyI
>>367
ロキソニンもそれなりの副作用の可能性は否定できないから薬を飲んでいたら
何かしらの数値に変化を与える可能性はありますね
ただ、SLEに関連する数値は大丈夫かなと思います
例えば・・・肝機能系の数値とかもしかしたら影響するかも
何のためにロキソニンを飲んでるかですね
持病に関連することで頻繁に飲む可能性があるなら主治医に相談しておくこと
今回たまたま飲まざるを得ない場合は数値で異常値がある場合に
あって感じで話しても別にいいです
どうしても気になるなら最初に主治医に話しちゃっても問題ありません
>>368
多分このスレの人で社会に属してない人達なら昼夜逆転してる人いると思うよ
自分の体に過度の負担がかかっていなければ大丈夫ですよ
生活時間帯が変わると薬の飲み忘れが多くなりやすいので
飲み忘れには気をつけてください
ロキソニンもそれなりの副作用の可能性は否定できないから薬を飲んでいたら
何かしらの数値に変化を与える可能性はありますね
ただ、SLEに関連する数値は大丈夫かなと思います
例えば・・・肝機能系の数値とかもしかしたら影響するかも
何のためにロキソニンを飲んでるかですね
持病に関連することで頻繁に飲む可能性があるなら主治医に相談しておくこと
今回たまたま飲まざるを得ない場合は数値で異常値がある場合に
あって感じで話しても別にいいです
どうしても気になるなら最初に主治医に話しちゃっても問題ありません
>>368
多分このスレの人で社会に属してない人達なら昼夜逆転してる人いると思うよ
自分の体に過度の負担がかかっていなければ大丈夫ですよ
生活時間帯が変わると薬の飲み忘れが多くなりやすいので
飲み忘れには気をつけてください
ロキソニン処方されてるなら
担当医もわかってると思うんだけど？
診察の時に尋ねてみるか、事前に電話して聞いてみれば？
担当医もわかってると思うんだけど？
診察の時に尋ねてみるか、事前に電話して聞いてみれば？
373 ：病弱名無しさん：2011/07/29(金) 09:29:46.07 ID:wK95i+0MO
俺若い時はシフト勤務してたよ。運転・監視だったから肉体的な仕事じゃなかったけど。
夜勤前と後の休息をきちんととること。まあ、休息とらないで遊びに行ったりしたことが多かったけど。
今は会社は違うけど、同じような電波系の仕事しててシフト勤務もあるけど、下請けに丸投げ。さすがにこの歳で夜勤はきつい
夜勤前と後の休息をきちんととること。まあ、休息とらないで遊びに行ったりしたことが多かったけど。
今は会社は違うけど、同じような電波系の仕事しててシフト勤務もあるけど、下請けに丸投げ。さすがにこの歳で夜勤はきつい
374 ：病弱名無しさん：2011/07/29(金) 09:32:01.76 ID:wK95i+0MO
昼夜逆転って、プータローばかりじゃないよ。夜仕事してる人も一杯いる
376 ：病弱名無し：2011/07/29(金) 20:48:27.50 ID:hTnwXqxOI
>>371
かなり詳しくありがとうございました。
診察時に一応伝えたら、採血には影響ないから大丈夫と言われました。
ありがとうございました。
>>372
検査への影響はなく診察終わりました。
ありがとうございました。
かなり詳しくありがとうございました。
診察時に一応伝えたら、採血には影響ないから大丈夫と言われました。
ありがとうございました。
>>372
検査への影響はなく診察終わりました。
ありがとうございました。
377 ：病弱名無しさん：2011/07/31(日) 04:52:14.12 ID:a/HlCT+M0
蝶型紅斑ネタが出てたけど・・・
いかにも！！！みたいに濃い赤ではないからパッと見たくらいでは気づかないと思う。
私も自分がそうだと気づかずにいたけど社員証の写真が出来上がった時に
蝶型紅斑がくっきり出てるのに気づいたくらいでしたから。
確かにその頃体調悪かったし。
なので知らぬ間にでてて知らぬ間に消えてる人も多いんじゃないかな？
それに濃いファンデーション塗り捲りなら見た目まったくわからないと思うし。
（私は薄化粧派なのでプレストパウダー使ってるのでカバー力無し）
いかにも！！！みたいに濃い赤ではないからパッと見たくらいでは気づかないと思う。
私も自分がそうだと気づかずにいたけど社員証の写真が出来上がった時に
蝶型紅斑がくっきり出てるのに気づいたくらいでしたから。
確かにその頃体調悪かったし。
なので知らぬ間にでてて知らぬ間に消えてる人も多いんじゃないかな？
それに濃いファンデーション塗り捲りなら見た目まったくわからないと思うし。
（私は薄化粧派なのでプレストパウダー使ってるのでカバー力無し）
リキッド使ってパウダー厚塗り化粧でも隠せない
いかにも!!な濃い蝶型紅斑につき医者に何枚も写真撮られたことあり。
医者は各種軟膏での改善具合を記録したかったらしいが
プロトピック軟膏も強/中ステロイド軟膏にも改善傾向が薄く２年経過。
そうこうしているうちに医者は転勤。
「撮った写真は患者の目に付くところに発表するな」とお願いして別れた。
なれない新患さんが写真見たら凹むだろうと思って…。
自分の蝶型紅斑は検査数値にも紫外線にも相関してないんだよね。
ほんまムカツク。
いかにも!!な濃い蝶型紅斑につき医者に何枚も写真撮られたことあり。
医者は各種軟膏での改善具合を記録したかったらしいが
プロトピック軟膏も強/中ステロイド軟膏にも改善傾向が薄く２年経過。
そうこうしているうちに医者は転勤。
「撮った写真は患者の目に付くところに発表するな」とお願いして別れた。
なれない新患さんが写真見たら凹むだろうと思って…。
自分の蝶型紅斑は検査数値にも紫外線にも相関してないんだよね。
ほんまムカツク。
私はリッキッドファンデであるていど隠せる程度の蝶型紅斑があるんだけど
今までは赤っぽいのを隠そうと黄色下地+黄色っぽいファンデばかり選んでたんだけど
こないだパーソナルカラー診断ってのを友達の付き添いで受けに行ったら
「ピンクじゃなく黄色系を選んでるのはOKなんだけど、
もっとピンク寄りの黄色が一番いい」って言われたんだよね
そんな細かいのあるのーってビックリしたけど
実際塗ってみると今までのファンデより蝶型紅斑が目立たなかった
もし蝶型紅斑が隠せなくて悩んでる人いたら
パーソナルカラー診断受けてみるといいかも、
でもこれはちょっとお高めなので、診断受けるのは嫌なら
デパートのファンデーションの色が豊富な化粧品を扱ってるところのBAさんに
相談してみるといいかも！
今までは赤っぽいのを隠そうと黄色下地+黄色っぽいファンデばかり選んでたんだけど
こないだパーソナルカラー診断ってのを友達の付き添いで受けに行ったら
「ピンクじゃなく黄色系を選んでるのはOKなんだけど、
もっとピンク寄りの黄色が一番いい」って言われたんだよね
そんな細かいのあるのーってビックリしたけど
実際塗ってみると今までのファンデより蝶型紅斑が目立たなかった
もし蝶型紅斑が隠せなくて悩んでる人いたら
パーソナルカラー診断受けてみるといいかも、
でもこれはちょっとお高めなので、診断受けるのは嫌なら
デパートのファンデーションの色が豊富な化粧品を扱ってるところのBAさんに
相談してみるといいかも！
>>379
ありがとう。
色白のうえに紫外線をさけてるから余計に白くなって
濃い紅斑とのコントラストが強くって異様なんです…。
パーソナルカラー診断。ためしてみる！
友だちが百貨店の美容部員で今まで色々と相談にのってくれて
下地からファンデ・チークのカラーも各色ためして全滅だったんだけれども…。
その友人がツテを頼って予約してくれた
メディカルメイク(痣とか傷用の)は綺麗に隠せたけど
お高くて落とすのも大変で普段使えない感じなの(>＿<)
ありがとう。
色白のうえに紫外線をさけてるから余計に白くなって
濃い紅斑とのコントラストが強くって異様なんです…。
パーソナルカラー診断。ためしてみる！
友だちが百貨店の美容部員で今まで色々と相談にのってくれて
下地からファンデ・チークのカラーも各色ためして全滅だったんだけれども…。
その友人がツテを頼って予約してくれた
メディカルメイク(痣とか傷用の)は綺麗に隠せたけど
お高くて落とすのも大変で普段使えない感じなの(>＿<)
>>380
色白さんだとよけい目立ってたいへんだろうね･･･
予約取ったんだね！
パーソナルカラーではファンデだけじゃなくて
着る服とか身に着けるアクセサリーで赤ら顔に見えたりドス黒い病人顔に見えたりするのも
教えてくれるから色々と勉強になったよ
服の色でスッピンでもそんなに蝶型紅斑が目立たない色の系統もわかったから
部屋着も全部そういう色にしたいなーって思ってる
ちなみに入院してた病院の病院着の色は私には病人顔になる色だったｗ
たまーに健康そうで顔色が良く見える入院患者っているけど
きっとその病院着がその人に似合う色なのかもしれないなと思った
色白さんだとよけい目立ってたいへんだろうね･･･
予約取ったんだね！
パーソナルカラーではファンデだけじゃなくて
着る服とか身に着けるアクセサリーで赤ら顔に見えたりドス黒い病人顔に見えたりするのも
教えてくれるから色々と勉強になったよ
服の色でスッピンでもそんなに蝶型紅斑が目立たない色の系統もわかったから
部屋着も全部そういう色にしたいなーって思ってる
ちなみに入院してた病院の病院着の色は私には病人顔になる色だったｗ
たまーに健康そうで顔色が良く見える入院患者っているけど
きっとその病院着がその人に似合う色なのかもしれないなと思った
382 ：病弱名無しさん：2011/08/04(木) 12:42:33.25 ID:I/e/+Gs3O
私はすっぴんだったらかなりの赤ら顔状態だけど、
化粧したらまったくわからなくなる。
でもすっぴんの赤い顔をみられたくないから友達と旅行とか無理だなあ。
自分の場合は手足も赤紫に変色していて気持ち悪いので、
肌を人目にさらすのがすごく嫌だ。
マッサージしたり入浴の直後は、発症前の色白もち肌になるので、
それを見るたびにどうしてSLEになったんだとやるせなくなる。
愚痴ってごめん。
化粧したらまったくわからなくなる。
でもすっぴんの赤い顔をみられたくないから友達と旅行とか無理だなあ。
自分の場合は手足も赤紫に変色していて気持ち悪いので、
肌を人目にさらすのがすごく嫌だ。
マッサージしたり入浴の直後は、発症前の色白もち肌になるので、
それを見るたびにどうしてSLEになったんだとやるせなくなる。
愚痴ってごめん。
豚肉は食べても問題ないでしょうか？
連投すいません
秋刀魚で調べたら放射能物質が検出されているそうで
バケツ一杯食べなければ問題ないと見掛けましたが
放射能物質が少量でも避けるべきでしょうか？
秋刀魚で調べたら放射能物質が検出されているそうで
バケツ一杯食べなければ問題ないと見掛けましたが
放射能物質が少量でも避けるべきでしょうか？
食っちゃいけないものは無いんじゃない？
387 ：病弱名無しさん：2011/08/04(木) 21:27:51.62 ID:t9GRIOQf0
なんで食品だけベクレル表示なんだ？
ずばりSvでやれよ。
しかも、Bq/kgとか、Bq/立方センチメートルとか、
Bq/立方メートルとか、全然概要つかイメージもできねえよ。
福島でなにこのザラキーマ？大手メディア総スルーかよ！？って10svOVERってとんでもない値が検出されたかと思えば、
0.1μシーベルトを超えない値で大騒ぎしている。
ずばりSvでやれよ。
しかも、Bq/kgとか、Bq/立方センチメートルとか、
Bq/立方メートルとか、全然概要つかイメージもできねえよ。
福島でなにこのザラキーマ？大手メディア総スルーかよ！？って10svOVERってとんでもない値が検出されたかと思えば、
0.1μシーベルトを超えない値で大騒ぎしている。
>>387
スレ違い
スレ違い
子供生むかどうか迷ってます。
妊娠出産された方、どうでしたか？
妊娠出産された方、どうでしたか？
ごめんなさい
子供産むかどうか→子供作るかどうか です
まだ生まれてくる子は大丈夫なのかなと抵抗がありまして･･･
子供産むかどうか→子供作るかどうか です
まだ生まれてくる子は大丈夫なのかなと抵抗がありまして･･･
日光がよくないと言われ窓際で仕事しているのですが
日中は窓際でも疲れてきます
日差しはモロに受けていないのに・・・
日中は窓際でも疲れてきます
日差しはモロに受けていないのに・・・
392 ：病弱名無しさん：2011/08/06(土) 17:46:45.72 ID:r4zOa0Ma0
>>389
それは産んでみないとわからんと思う。
産んでも元気な人もいるし産んですぐ悪化してママだけ入院って人もいたし。
若いうちなら耐えられるだろうから産むなら安定してる時期を逃さないようにすれば？
産んで悪化するかどうかは運。
産みたい＆産める体調ならチャンスは逃すな～って思うよ。
>>391
え？窓際？
窓際はマズイんでね？
窓から1番離れたとこじゃないと・・・
（書き間違いかな？）
ブラインド下ろすくらいしないと厳しいと思うよ。
それは産んでみないとわからんと思う。
産んでも元気な人もいるし産んですぐ悪化してママだけ入院って人もいたし。
若いうちなら耐えられるだろうから産むなら安定してる時期を逃さないようにすれば？
産んで悪化するかどうかは運。
産みたい＆産める体調ならチャンスは逃すな～って思うよ。
>>391
え？窓際？
窓際はマズイんでね？
窓から1番離れたとこじゃないと・・・
（書き間違いかな？）
ブラインド下ろすくらいしないと厳しいと思うよ。
たとえ責任とるといって産んでも子供にはなんの罪もないのにかわいそうだと思わないの？
所詮私たちは女として欠陥品なんだよ・・・。
所詮私たちは女として欠陥品なんだよ・・・。
自虐的で卑屈なのがわいてるな…
>>395
悩む気持ちを理解できる人のほうが多いから気にすんな！
元気な親に生まれても可哀そうな子供はいる。
生まれた子供を大切に慈しむ心を忘れなけりゃいいんだよ。
“産みたい＆産める体調ならチャンスは逃すな～っ”ってのは名言だね。
>>395
悩む気持ちを理解できる人のほうが多いから気にすんな！
元気な親に生まれても可哀そうな子供はいる。
生まれた子供を大切に慈しむ心を忘れなけりゃいいんだよ。
“産みたい＆産める体調ならチャンスは逃すな～っ”ってのは名言だね。
398 ：病弱名無しさん：2011/08/07(日) 08:39:20.78 ID:R1DLPciBO
ここの住人の精神の病み歪みっぷりは異常
最近では滅多に見なくなった、
>>396の総釣りに嫉妬
>>396の総釣りに嫉妬
400 ：病弱名無しさん：2011/08/08(月) 06:10:32.18 ID:4bcUNuQN0
>>610
>>612
>>613
>>614
有難うございます。
「生保から入院給付金とかが出て国保も完納できるってこと」
病状確定でなければ出来ない技ですが図星です。
保険料の減免は申請しましたし払っていました。
担当が代わって激変しました
この金額じゃ無理と言っても
とにかく多く払ってくれと・・・
夜中働いているのを知っていて
午前中に電話とか・・・
折れました
生保は引き落としだし
国保は振込みだからw
今じゃ色んな意味で綱渡りです。
>>612
>>613
>>614
有難うございます。
「生保から入院給付金とかが出て国保も完納できるってこと」
病状確定でなければ出来ない技ですが図星です。
保険料の減免は申請しましたし払っていました。
担当が代わって激変しました
この金額じゃ無理と言っても
とにかく多く払ってくれと・・・
夜中働いているのを知っていて
午前中に電話とか・・・
折れました
生保は引き落としだし
国保は振込みだからw
今じゃ色んな意味で綱渡りです。
401 ：病弱名無しさん：2011/08/08(月) 06:11:53.72 ID:4bcUNuQN0
誤爆したw
許せw
許せw
だ が 許 さ ん ！
やっぱり許す
404 ：病弱名無しさん：2011/08/08(月) 19:29:37.97 ID:PFLB4MoA0
398 sleは脳の障害もあり、精神病むのがほとんどだから、わかってあげて。
自分は精神病んでない。SLEはみんなそうだとか思って欲しくない。働かなきゃいけないから精神病んでる暇なんかないんだよ。
全身に障害出る可能性ありますからね。
大変な毎日を過ごされていると思います。
仕事も大事でしょうが、ご自愛下さい。
大変な毎日を過ごされていると思います。
仕事も大事でしょうが、ご自愛下さい。
SLEでも、幸せかどうかはわからないけど、不幸だとは思わないよ。
やっとそう言えるようになった。
みんなお身体ご自愛ください。
やっとそう言えるようになった。
みんなお身体ご自愛ください。
私はSLEになってよかったことが一つある
日光過敏だから
草刈とか外での接待など太陽に当たる仕事をしなくていいこと
軽度だから言えることなんですけどね･･･
日光過敏だから
草刈とか外での接待など太陽に当たる仕事をしなくていいこと
軽度だから言えることなんですけどね･･･
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗ
ほれ。草刈なさい(´・ω・｀)
これならｓ大丈夫でしょ。
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗ
ほれ。草刈なさい(´・ω・｀)
これならｓ大丈夫でしょ。
410 ：病弱名無しさん：2011/08/10(水) 10:12:01.45 ID:S31u4+6Q0
今日も暑いですね。
日光過敏症には辛い時期ですが
なるべく当たらないように
気を付けて生きたいです...
日光過敏症には辛い時期ですが
なるべく当たらないように
気を付けて生きたいです...
腰痛い・・・もうやだ
日光を避けていてはビタミンDが作れずカルシウム不足になると思うのですが
皆さんはカルシウムをどのような方法で摂取されていますか？
皆さんはカルシウムをどのような方法で摂取されていますか？
>>412
(･∀･)つ【干し椎茸】
(･∀･)つ【干し椎茸】
414 ：病弱名無しさん：2011/08/11(木) 14:46:09.00 ID:lZ0KHSZQ0
カルシウムが多く入っている牛乳と
カルシウムウエハースと
木綿豆腐です。
あとはアルファロール。
カルシウムウエハースと
木綿豆腐です。
あとはアルファロール。
ビタミンDとか炭酸カルシウムが入ってる牛乳とかは？
416 ：病弱名無しさん：2011/08/11(木) 15:48:46.38 ID:lZ0KHSZQ0
ん？
アルファロールはビタミンDを補う薬です。
アルファロールはビタミンDを補う薬です。
ん？
ビタミンDはカルシウムの吸収を高める成分です。
ビタミンDはカルシウムの吸収を高める成分です。
ん？
太陽に当たらなくても平気です。
太陽に当たらなくても平気です。
>>418
馬鹿？
馬鹿？
ビタミンDの入ってるカルシウム。
お墓参りしてきたが、毎年の如く暑いねー
完全防備が辛い季節だ
完全防備が辛い季節だ
セックスしてーわ
423 ：病弱名無しさん：2011/08/15(月) 08:57:45.62 ID:R59ZmSx/0
関節痛いから出来ないよ。
ちょっと日差し浴びただけでも凄く体調崩すからイラつく
出かける前はちょっとくらい大丈夫かなって思って
とりあえず長袖と帽子で近所買い物行ったら
手にが無防備だったせいでその夜から体調激変
もっと重装備しないといけないかもだけど
あたしまだ２０代だし周りから変な目で見られるのやなんだよね
田んぼ農作業装備完全防備で買い物なんか行ったら近所の笑い者なる
出かける前はちょっとくらい大丈夫かなって思って
とりあえず長袖と帽子で近所買い物行ったら
手にが無防備だったせいでその夜から体調激変
もっと重装備しないといけないかもだけど
あたしまだ２０代だし周りから変な目で見られるのやなんだよね
田んぼ農作業装備完全防備で買い物なんか行ったら近所の笑い者なる
>424
日傘くらいだったら人目もダイジョブじゃない？
帽子よりは日除け効果ありそう
日傘くらいだったら人目もダイジョブじゃない？
帽子よりは日除け効果ありそう
私はマスク手袋日傘、首もとも日除けスカーフでかなり怪しい格好だけど、保育園の先生からは「美意識が高い」と言われた。 <br> 今は紫外線完全武装はそんなにめずらしい格好じゃないと思うけど、やっぱり変に思う人もいるのかな。
日焼け止め塗っても意味ないのかな？
無知ですみません
無知ですみません
受給者票届いた＠千葉
今年は早かったな～
今年は早かったな～
男で真夏に全身真っ黒のシャツに、同じく真っ黒の帽子かぶってるぜ！
さらに不気味な色白もやし男。
基地外か勘違いナルシストのどちらかだと思われてるんだろうな。
世間の目なんてどうでもヨクネ？と開き直りが必要だと悟った10年目
受給者表速いなあ。出したの今週だからどうだろう。
同じく千葉っす。ヨロ。
さらに不気味な色白もやし男。
基地外か勘違いナルシストのどちらかだと思われてるんだろうな。
世間の目なんてどうでもヨクネ？と開き直りが必要だと悟った10年目
受給者表速いなあ。出したの今週だからどうだろう。
同じく千葉っす。ヨロ。
受給者表届いた@京都
自分が気にするより世間は自分を見ていないんだぜ。
SLEの男ってセックスしない方がいいんかな？
あんまりSLEの男の話を聞かないから気になる
する相手もする予定も一切ないんだけど
あとSLEの合併症で腎不全になった男っているのか？
女性の話しか聞かない
自分が気にするより世間は自分を見ていないんだぜ。
SLEの男ってセックスしない方がいいんかな？
あんまりSLEの男の話を聞かないから気になる
する相手もする予定も一切ないんだけど
あとSLEの合併症で腎不全になった男っているのか？
女性の話しか聞かない
>>432
付き合いがある女性との今後の事もあって、医者に以前聞いてみたけど
SLEの男は子作りに関してはプレとかの影響も無いから特に気にしなくてもいいって言われた。
とはいえ自分は諸々で心肺が弱ってるし
多少動いただけで酷い事になるのが目に見えてるからSLEになってから一度もしてないけど。
男でも腎不全になるよ
SLEになって半年くらいで尿が出なくなってシャントを作って透析まで直行した。
自分は運がよかったので少しだけ回復して透析状態からは離脱できたけど。
付き合いがある女性との今後の事もあって、医者に以前聞いてみたけど
SLEの男は子作りに関してはプレとかの影響も無いから特に気にしなくてもいいって言われた。
とはいえ自分は諸々で心肺が弱ってるし
多少動いただけで酷い事になるのが目に見えてるからSLEになってから一度もしてないけど。
男でも腎不全になるよ
SLEになって半年くらいで尿が出なくなってシャントを作って透析まで直行した。
自分は運がよかったので少しだけ回復して透析状態からは離脱できたけど。
受給者証が届いたのかと思ったら難病見舞金の申請書だった
色つきの紙が入ってなくて一瞬びびったわ
色つきの紙が入ってなくて一瞬びびったわ
見舞金いいなあ
旦那の転勤で見舞金が出るところに引越した時
そんな制度知らなかったから、驚いたけどありがたかった。
そういや発病した頃は医療費ほとんどかからなかったけど
今はなんだかんだで結構な出費だー
旦那の転勤で見舞金が出るところに引越した時
そんな制度知らなかったから、驚いたけどありがたかった。
そういや発病した頃は医療費ほとんどかからなかったけど
今はなんだかんだで結構な出費だー
心臓に何か症状が出ている方、又は疾患持っておられる方いますでしょうか？
>>437
軽度の弁膜症がある。自覚症状とか無くて
医者にも気にするなって言われてる。
体調が悪いと息切れがひどくなり
調べたら心臓に少し水がたまってること数回。
特に治療せずとも２ヶ月くらいで症状は消えてる。
どっちも放置って恐いんだけど
医者には相手にされないし…皆はどんな感じ？
軽度の弁膜症がある。自覚症状とか無くて
医者にも気にするなって言われてる。
体調が悪いと息切れがひどくなり
調べたら心臓に少し水がたまってること数回。
特に治療せずとも２ヶ月くらいで症状は消えてる。
どっちも放置って恐いんだけど
医者には相手にされないし…皆はどんな感じ？
医師殴るって・・・・・猿やゴリラじゃないんだから
440 ：病弱名無しさん：2011/08/25(木) 07:04:55.34 ID:nqX69lD/0
抗DS-DNA抗体が６８０からどんどんあがっていまや２０００超え。
ありえない。。。。。
痛みがあっても日常生活おくれる程度で腎臓に障害はなし。
１０００のときにプレドニン増量して叩かないといけないんじゃ？て
聞いたら数値が全てじゃないし副作用もあるから、と出されず
それどころか、プレ減量して免疫抑制剤を出された。
そこからまたどんどん数値は上がっていまや、て状況です。
とうとう自分から３０ｍｍ出して下さい、て頼みました。
でもここまで上がった数値、３０ｍｍで落とせるだろうか。不安。
ありえない。。。。。
痛みがあっても日常生活おくれる程度で腎臓に障害はなし。
１０００のときにプレドニン増量して叩かないといけないんじゃ？て
聞いたら数値が全てじゃないし副作用もあるから、と出されず
それどころか、プレ減量して免疫抑制剤を出された。
そこからまたどんどん数値は上がっていまや、て状況です。
とうとう自分から３０ｍｍ出して下さい、て頼みました。
でもここまで上がった数値、３０ｍｍで落とせるだろうか。不安。
>>440
2000って高いね。抗ds-DNA抗体じゃなく抗核抗体(ANA)の値じゃないの？
自分は出された免疫抑制剤が抗ds-DNA抗体に驚くほど効いたよ。
抗ss-DNA抗体は今も700超えで他も高いけど
抗ds-DNA抗体だけは基準値ちょい超えくらいまで下がった。
自分も希望して増量した(20mgだけど)クチです。
数ヶ月かかったけどプレ40mg以上飲むより
免疫抑制剤を併用して良かったと今は思ってます。
同病患者は相談しても変に知識があるぶん
口を閉ざすし不安をあおるようなこと言うし。辛かった。
せめて医師に話してストレス発散したほうが良いよ～。
無理せずお大事にね。
2000って高いね。抗ds-DNA抗体じゃなく抗核抗体(ANA)の値じゃないの？
自分は出された免疫抑制剤が抗ds-DNA抗体に驚くほど効いたよ。
抗ss-DNA抗体は今も700超えで他も高いけど
抗ds-DNA抗体だけは基準値ちょい超えくらいまで下がった。
自分も希望して増量した(20mgだけど)クチです。
数ヶ月かかったけどプレ40mg以上飲むより
免疫抑制剤を併用して良かったと今は思ってます。
同病患者は相談しても変に知識があるぶん
口を閉ざすし不安をあおるようなこと言うし。辛かった。
せめて医師に話してストレス発散したほうが良いよ～。
無理せずお大事にね。
最近新聞に出た抗炎症作用を持つLKM512のヨーグルトなどどう思われますでしょうか？
443 ：病弱名無しさん：2011/08/27(土) 17:46:46.90 ID:Aj9X9k+y0
調べてみたけど良さそうなヨーグルトですね。
腸内環境が良くなると免疫力が上がって
関節痛が改善するとの事。
続けて食べてみたいです。
腸内環境が良くなると免疫力が上がって
関節痛が改善するとの事。
続けて食べてみたいです。
444 ：病弱名無しさん：2011/08/27(土) 17:49:32.93 ID:Aj9X9k+y0
本題を書くのを忘れてました…
チェロを習おうと思うのですが、
やはり関節痛が酷くなるのでしょうか。
どなたか弦楽器を弾く方がいればアドバイスを頂きたいです。
チェロを習おうと思うのですが、
やはり関節痛が酷くなるのでしょうか。
どなたか弦楽器を弾く方がいればアドバイスを頂きたいです。
自身は楽器を弾く人間ではありませんが
できればあまり酷使しない方がよいかと思うのですが・・・
できればあまり酷使しない方がよいかと思うのですが・・・
446 ：病弱名無しさん：2011/08/28(日) 07:15:45.31 ID:4krClt2c0
>>441
返信ありがとうございます。お礼が遅くてごめんなさい。
私も抗核抗体の値と勘違いしてて、それで異常に気付くのが遅れたんです。
体が改善しないしむしろ違う症状まで出始めてこれはおかしいんじゃぁと
調べていくうちに、私の抗ds-DNA抗体がこの値はおかしすぎると気づいて
あわてました。
当初から９８０と高値でなのに、プレ１５ｍｍ→１０ｍｍ＋免疫抑制剤に
切り替えられ、そこから毎月７００ベースであがってて（涙）
医師は数値チェックしてなかったんだろうか。
最初は数値が高い体質でしょう、なんて言ってたし、気にしてなかったのかも。
というわけで、医師と話してもストレスはたまるばかり。
田舎でほかに病院がないのがつらいです。
自分で管理して無理しないようにします。
返信ありがとうございます。お礼が遅くてごめんなさい。
私も抗核抗体の値と勘違いしてて、それで異常に気付くのが遅れたんです。
体が改善しないしむしろ違う症状まで出始めてこれはおかしいんじゃぁと
調べていくうちに、私の抗ds-DNA抗体がこの値はおかしすぎると気づいて
あわてました。
当初から９８０と高値でなのに、プレ１５ｍｍ→１０ｍｍ＋免疫抑制剤に
切り替えられ、そこから毎月７００ベースであがってて（涙）
医師は数値チェックしてなかったんだろうか。
最初は数値が高い体質でしょう、なんて言ってたし、気にしてなかったのかも。
というわけで、医師と話してもストレスはたまるばかり。
田舎でほかに病院がないのがつらいです。
自分で管理して無理しないようにします。
皆さん検査結果ってそのままの状態で保存してる？
必要な部分だけまとめて表とかグラフにしたりしてますか？
必要な部分だけまとめて表とかグラフにしたりしてますか？
その都度一喜一憂してガクブルなるのとかやだわ・・・
まだ発症して2年なので、血液検査の紙は月毎にホッチキスでとめてバインダーに保存してますが、
いつまで続けたらいいか迷い中です･･･orz
いつまで続けたらいいか迷い中です･･･orz
451 ：病弱名無しさん：2011/08/31(水) 07:42:58.09 ID:jwCrOlOm0
特別整理はしてないけど、すべてファイルにとってます。
転院とかすると経過がわからなくなるし、一覧にしとくと自分も
わかりやすい。再発して整理したら、やっと自分がわかった。
普段、整理する余裕がなくても、全てとっておいた方がいいいと思う。
転院とかすると経過がわからなくなるし、一覧にしとくと自分も
わかりやすい。再発して整理したら、やっと自分がわかった。
普段、整理する余裕がなくても、全てとっておいた方がいいいと思う。
447です
皆さん回答ありがとう。
自分は検査結果を気にしなさすぎなのかとも思ってましたが
とりあえず残してあればいっか～って気になってきました。
まあすでに１０年分以上たまってるんで
今更整理するのも厳しいですがv
(なんかちょっと気になってしまった…)
皆さん回答ありがとう。
自分は検査結果を気にしなさすぎなのかとも思ってましたが
とりあえず残してあればいっか～って気になってきました。
まあすでに１０年分以上たまってるんで
今更整理するのも厳しいですがv
(なんかちょっと気になってしまった…)
SLE歴 22年。再発してから17年、いろんな事諦めて生きて来たけど、今プレドニン5㎎の維持量を保っていいます。37歳だし、あと何年生きれるか分からないけど、ちゃんと人に感謝したり、毎日仕事が出来る喜びも感じながら生きて生きたい。
俺も37。発症は、というか確診は去年秋だから、もうすぐ1年か･･･
腎炎発症のため、プレ10＋免疫抑制剤で、今のところ免疫の値も安定してるけど
やっぱ、発症前みたいにサーフィンしたり、外で思い切り遊びたいよ。
ゴルフは日焼け対策して（内緒で）やってるけど、一週間痛みが取れないな～。
そろそろ、無理が利かなくなってきたのか・・・
腎炎発症のため、プレ10＋免疫抑制剤で、今のところ免疫の値も安定してるけど
やっぱ、発症前みたいにサーフィンしたり、外で思い切り遊びたいよ。
ゴルフは日焼け対策して（内緒で）やってるけど、一週間痛みが取れないな～。
そろそろ、無理が利かなくなってきたのか・・・
なんだかんだでゴルフの用意してゴルフ場まで行けてゴルフできるだけでもうらやましいわ
こっちは少し動いたら熱出るから寝てばかりだ
こっちは少し動いたら熱出るから寝てばかりだ
まず36まで健康だったことが羨ましい
俺は物心ついた頃くらいに発症したから学校にも満足にいけなかったから
俺は物心ついた頃くらいに発症したから学校にも満足にいけなかったから
普通に会社行って仕事してるから、同僚に半分仕事みたいな
ゴルフとかスポーツ大会とか誘われて断るのがツライ。
日に当たっちゃいけない病気を患ってるんだって言っても、
ポカーンとした顔される。
ゴルフとかスポーツ大会とか誘われて断るのがツライ。
日に当たっちゃいけない病気を患ってるんだって言っても、
ポカーンとした顔される。
>>457
半分接待みたいなやつだよね。うちもあるからわかる
半分接待みたいなやつだよね。うちもあるからわかる
発症した時期や病状は違えど、今は皆同じ病気同士だ。
皆病状が良くなる事を祈るよ。
皆病状が良くなる事を祈るよ。
そら私日光に弱くて駄目なんですよねーとか
言われたらシミになっちゃいますよねーとか言われるよ
言われたらシミになっちゃいますよねーとか言われるよ
自分は若い男だから日除け対策防備で出かけたら毎回高確率で不審者通報される
血液検査でeGFRの数値が下がられている方いますか？
>>463
ＥＧＦＲ(Epidermal growth factor receptor)のことですか？
ＳＬＥの関連でおこなう検査ではないから
ココでそれを調べる人はいないんじゃないかな。
数値が下がるというか、検査を受けて
遺伝子変異があったのなら喜ばしいと思うけど。
ＥＧＦＲ(Epidermal growth factor receptor)のことですか？
ＳＬＥの関連でおこなう検査ではないから
ココでそれを調べる人はいないんじゃないかな。
数値が下がるというか、検査を受けて
遺伝子変異があったのなら喜ばしいと思うけど。
腎臓ね、膠原病持ちは総じて腎臓悪いよ(もしくは悪くなっていく)
466 ： 忍法帖【Lv=1,xxxP】 ：2011/09/07(水) 01:49:04.49 ID:OKW6fuhh0
最近、（半年ほど前）付合いが始まった彼女（30代前半）から膠原病罹患の事実を知らされました
彼女は気丈な性格で、膠原病に掛かってるけど私は問題ないと笑っています
今現在、彼女は股関節に問題があり、生活保護を受給していて、数日前には手首を骨折
（ステロイドはそんなに多い量を服用していないと言っていますが副作用だと思います）
し入院しています。
数日前、彼女はつまらない俺（40代バツイチ）の事を気に入ってくれていて、「私の病気を受け入れて、将来
結婚して欲しい」と言ってきました
彼女は気丈な性格で、膠原病に掛かってるけど私は問題ないと笑っています
今現在、彼女は股関節に問題があり、生活保護を受給していて、数日前には手首を骨折
（ステロイドはそんなに多い量を服用していないと言っていますが副作用だと思います）
し入院しています。
数日前、彼女はつまらない俺（40代バツイチ）の事を気に入ってくれていて、「私の病気を受け入れて、将来
結婚して欲しい」と言ってきました
正直言って非常に迷いましたが、彼女の事を大事にしてあげたい思いが強く、OK（但し即決する
勇気はなく1年後）の返事をしました。
自分は健常で過去に於いても大病を患ったことはありませんので、メンタル面のフォローという意味で
今後、どう動けば良いのかがよく分かりません
留意すべき点などあれば皆様のご意見を求めたいと思いレスしました。
この病気を持つ彼女に対し、どう対処、未来予測をすればベストなのでしょうか？
伴侶とする場合、愛情だけでは超えられなくなる壁が出現する事もあるかもしれません
ただ、今は彼女を傷付けてしまう事はどうしても出来ないんです
勇気はなく1年後）の返事をしました。
自分は健常で過去に於いても大病を患ったことはありませんので、メンタル面のフォローという意味で
今後、どう動けば良いのかがよく分かりません
留意すべき点などあれば皆様のご意見を求めたいと思いレスしました。
この病気を持つ彼女に対し、どう対処、未来予測をすればベストなのでしょうか？
伴侶とする場合、愛情だけでは超えられなくなる壁が出現する事もあるかもしれません
ただ、今は彼女を傷付けてしまう事はどうしても出来ないんです
彼女のために全力で金稼ぎなよ
安定した生活が彼女にとって一番
あれこれ気にするより結婚を意識するなら
彼女に体が辛いときは我慢せずに話してくれって言えばいい
あなたは過剰に心配や反応をしないこと
そうされると言い出しにくくなる
安定した生活が彼女にとって一番
あれこれ気にするより結婚を意識するなら
彼女に体が辛いときは我慢せずに話してくれって言えばいい
あなたは過剰に心配や反応をしないこと
そうされると言い出しにくくなる
なんこれどっかで読んだ覚えあるんだけど・・・・・
471 ：病弱名無し：2011/09/07(水) 19:50:23.68 ID:/aiKmTHGI
２.３日前からふくらはぎの部分がピリピリしだして、発疹のようなものが出来てた。
発疹は一日でひいたんだけど、ピリピリがとれなくて浮腫んでるような感じもするんです。
こんな症状出た方いらっしゃいますか？
発熱も始まりました（ ; ; ）
ちなみに、まだステロイドは使ってません。
発疹は一日でひいたんだけど、ピリピリがとれなくて浮腫んでるような感じもするんです。
こんな症状出た方いらっしゃいますか？
発熱も始まりました（ ; ; ）
ちなみに、まだステロイドは使ってません。
一日じゃ帯状疱疹じゃないな
血液検査してみ
異常ないなら気のせいかアレルギーか乾燥肌
血液検査してみ
異常ないなら気のせいかアレルギーか乾燥肌
ステロイド治療を始めるかどうかで悩んでいる。
怠い日は確かにしんどい。
でも翌日は異様に体が軽くて何でもできちゃう。
そんな日々を繰り返していると
ステロイドの副作用が気になってしまい・・・・。
飲まなくても大丈夫かなと甘い考えが浮かぶ。
血液検査では抗体値は高めなんだけど症状は軽度で数日おきに怠さがでる程度です。
抗体値を優先に考えて飲み始めるべき、なのかな。
同じような方いらっしゃいますか？治療はどのようなペースですか？
怠い日は確かにしんどい。
でも翌日は異様に体が軽くて何でもできちゃう。
そんな日々を繰り返していると
ステロイドの副作用が気になってしまい・・・・。
飲まなくても大丈夫かなと甘い考えが浮かぶ。
血液検査では抗体値は高めなんだけど症状は軽度で数日おきに怠さがでる程度です。
抗体値を優先に考えて飲み始めるべき、なのかな。
同じような方いらっしゃいますか？治療はどのようなペースですか？
>473さんと症状が似てるなー。
自分は今プレドニン5mg/日で維持して何年かになるけど、
ここ数カ月で血液検査の数値が微妙～に悪くなっていってて
先生には｢プレ増やすかどうかは自分で決めて良いですよ｣って言われてる。
増やす時は30mgにするらしいけど、
大した自覚症状があるわけじゃないから
やっぱり副作用が気になって躊躇してるよー。
ちなみに先月の検査の値は
抗DNA抗体97.6 抗DS-DNA57.3 抗核抗体1280 補体(CH50)12
みんなどのくらいの数値でどれくらいの薬の量なのかは
自分も気になる…
自分は今プレドニン5mg/日で維持して何年かになるけど、
ここ数カ月で血液検査の数値が微妙～に悪くなっていってて
先生には｢プレ増やすかどうかは自分で決めて良いですよ｣って言われてる。
増やす時は30mgにするらしいけど、
大した自覚症状があるわけじゃないから
やっぱり副作用が気になって躊躇してるよー。
ちなみに先月の検査の値は
抗DNA抗体97.6 抗DS-DNA57.3 抗核抗体1280 補体(CH50)12
みんなどのくらいの数値でどれくらいの薬の量なのかは
自分も気になる…
普段だるい程度だったらプレドニン飲んだからって
劇的に変わるものでもないかな
異常値を抑制させるものだし本当に苦しい状況とかだと
ハッキリ分かるけど軽い状態なら決断は自分なんだろうね
劇的に変わるものでもないかな
異常値を抑制させるものだし本当に苦しい状況とかだと
ハッキリ分かるけど軽い状態なら決断は自分なんだろうね
さっき蕎麦茶飲んだら普段あまりしないクシャミが三回出たんですが
これってアレルギー反応ですかね？
これってアレルギー反応ですかね？
プレドニンについて調べてみても
ネガティブな意見（ブログとか書き込みで）ばかり目につく。
飲んだから体が楽になる訳でもないとかいろいろ。
数値を下げるため、治療のために飲む訳だけどなんか凹むわ。
来週から飲み始める事になりそうなんだよね。
担当医は「飲むと嘘みたいに体が楽になりますよ～」なんて言ってたのに。
ネガティブな意見（ブログとか書き込みで）ばかり目につく。
飲んだから体が楽になる訳でもないとかいろいろ。
数値を下げるため、治療のために飲む訳だけどなんか凹むわ。
来週から飲み始める事になりそうなんだよね。
担当医は「飲むと嘘みたいに体が楽になりますよ～」なんて言ってたのに。
479 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 21:05:45.05 ID:jkT5pzRx0
薬の効果は人それぞれですが私はプレで体が楽になりました。
ついでに薬の副作用か、病気が落ち着いたせいかわかりませんが
ポジティブに^^;
壊死とか重篤な副作用が出るとつらいですが、でも病気でなくても
薬飲んでなくても、事故の一つもあれば、歩けなくなるかもだし。
どう転ぶかなんてわかんない人生、なるようになる、そのとき考える、
しかないかなー。
ついでに薬の副作用か、病気が落ち着いたせいかわかりませんが
ポジティブに^^;
壊死とか重篤な副作用が出るとつらいですが、でも病気でなくても
薬飲んでなくても、事故の一つもあれば、歩けなくなるかもだし。
どう転ぶかなんてわかんない人生、なるようになる、そのとき考える、
しかないかなー。
いずれにしてもSLEからは逃げられないんだから考えようと気の持ちようだよね
シェーグレンに比べたらまだマシだよSLEは
シェーグレンはなにやっても無駄だもの
シェーグレンはなにやっても無駄だもの
シェーグレンとSLEついでにリウマチも持っている私が通りますよ～
485 ：病弱名無しさん：2011/09/11(日) 13:10:57.27 ID:YRh67FrcO
486 ：病弱名無し：2011/09/11(日) 13:11:32.58 ID:8Rmeqv85I
見てたら、本当に人それぞれなんですね！！
色々考えすぎてもダメだけど、こういう症状もあるんだぁ～と勉強になります。
何せ初心者なもので。
発熱や全身のダルさなどの初期症状が出てるのですが、
血液検査は、そこまでひどくはないらしく…
数値に異常がなければ薬は使わなくても大丈夫なんですかね？
今のところ、発熱、関節痛、ダルさ、貧血(鉄欠)、白血球減少な感じです。
色々考えすぎてもダメだけど、こういう症状もあるんだぁ～と勉強になります。
何せ初心者なもので。
発熱や全身のダルさなどの初期症状が出てるのですが、
血液検査は、そこまでひどくはないらしく…
数値に異常がなければ薬は使わなくても大丈夫なんですかね？
今のところ、発熱、関節痛、ダルさ、貧血(鉄欠)、白血球減少な感じです。
紫外線(日光)アレルギーの人居ますか？ その4
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1311017283/
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1311017283/
>>486
なんかとても元気そう
なんかとても元気そう
489 ：病弱名無しさん：2011/09/12(月) 00:46:23.58 ID:fCLxrinE0
軽いうちに診断されたのはラッキーじゃないの。
重いと薬飲んでも死ぬの？！
薬でコントロールできるとかってうちの医師言ってたけど嘘なの？？
薬でコントロールできるとかってうちの医師言ってたけど嘘なの？？
オツムが軽い人来たー
>>491
末期ガン患者が化学療法で治りますか？と言ってるのと同じかな
大多数は薬でコントロールできます
もちろん減薬で薬の効きが甘かったりすると憎悪して薬が増えることはあります
そのあたりは個人の状態によります
末期ガン患者が化学療法で治りますか？と言ってるのと同じかな
大多数は薬でコントロールできます
もちろん減薬で薬の効きが甘かったりすると憎悪して薬が増えることはあります
そのあたりは個人の状態によります
494 ：病弱名無しさん：2011/09/13(火) 13:03:11.37 ID:Rmr4USE3O
脂肪織炎から３ヶ月前に深在性エリテマトーデスと診断され、プレドニン20mgからスタートして現在12.5mgの22♀です。
抗核抗体が陽性だったようなのですが、深在性でも陽性になるのでしょうか？
また、医師には半数は全身性に移行すると言われました。
深在性から全身性に移行した方はいらっしゃいますか？
質問ばかりですみません。
抗核抗体が陽性だったようなのですが、深在性でも陽性になるのでしょうか？
また、医師には半数は全身性に移行すると言われました。
深在性から全身性に移行した方はいらっしゃいますか？
質問ばかりですみません。
495 ：病弱名無しさん：2011/09/13(火) 20:11:27.93 ID:FQPArQZS0
骨髄検査で骨髄液が引っ張ってこれないんだけど、これ何？
もう６回ともダメ。先生変えてもダメ。
もう６回ともダメ。先生変えてもダメ。
SLEで骨髄検査とかあるの？？
>>496
SLEの検査ではきかないよなー。
>>495
もし髄膜炎を医者が疑ってるのに髄液採取できないなら…
もうこだわらずに治療開始だよ。菌は同定できたほうが良いだろうけど。
自分は無菌性だったから良かったけど細菌性の治療送れはヤバイよ。
(髄膜炎でネット書き込みできる余裕があるとは思えないんだけれども)
SLEの検査ではきかないよなー。
>>495
もし髄膜炎を医者が疑ってるのに髄液採取できないなら…
もうこだわらずに治療開始だよ。菌は同定できたほうが良いだろうけど。
自分は無菌性だったから良かったけど細菌性の治療送れはヤバイよ。
(髄膜炎でネット書き込みできる余裕があるとは思えないんだけれども)
マクロファージ活性化症候群になったとき一度だけやったことあるわ
499 ：病弱名無しさん：2011/09/14(水) 14:45:27.64 ID:uqYUoxxc0
とある検索をしたらこのサイトにたどり着いた
やっぱり病気のことネットで検索するのよくないと思った
ＳＬＥでもバリバリ働いてる人は、こんなとこのぞいてるヒマもないし
のぞいてもいいことないって絶対みない
よけいな不安がさらに増大した
やっぱり病気のことネットで検索するのよくないと思った
ＳＬＥでもバリバリ働いてる人は、こんなとこのぞいてるヒマもないし
のぞいてもいいことないって絶対みない
よけいな不安がさらに増大した
どのレス見て言ってんだか知らないけど、フルタイムで働いてるよ
でも通勤中にここも毎日見てる
見る暇無い人はよっぽど忙しいか、重症なんじゃない
次からはsageてね
でも通勤中にここも毎日見てる
見る暇無い人はよっぽど忙しいか、重症なんじゃない
次からはsageてね
全角の一行あけって、
アホしか居ないからw
だからsageも出来ないんだよ。
アホしか居ないからw
だからsageも出来ないんだよ。
クルクルパーがいるｗ
フルで働いてたら毎日は見ないでしょ
そんなヒマない
フルで働いてたら毎日は見ないでしょ
そんなヒマない
ほぼフルで働いてるけど、休憩の時にちょろっとみるよ。
504 ：病弱名無しさん：2011/09/14(水) 20:10:26.89 ID:7nr+AAOS0
フルタイム勤務＝２４時間勤務
だったら見る暇はないかもしれないけど…
私は自分の病気がどんなものなのか興味があるから
いろんな情報が欲しいな。
だったら見る暇はないかもしれないけど…
私は自分の病気がどんなものなのか興味があるから
いろんな情報が欲しいな。
フルだと見ないって、理解できないな
このスレ見るのに携帯からなら数秒でしょ
ちょっと妄想ぽくないかw
私もここでいろんな情報得られたりするから、重宝してるよ
このスレ見るのに携帯からなら数秒でしょ
ちょっと妄想ぽくないかw
私もここでいろんな情報得られたりするから、重宝してるよ
私もフルタイム勤務だけど仕事から帰ってきたら
メールチェックと、
P2Pのお気にスレの新着レスチェックするのが日課になってる
メールチェックと、
P2Pのお気にスレの新着レスチェックするのが日課になってる
勢いないんだし寝る前にちょこっと見たりするけどな
他に趣味とかないの？
帰宅して真っ先にここーとかわざわざ携帯でみようなんて思わない。
他の事が楽しいからせいぜい週１くらいかな？
見ない時は１ヶ月くらいみないこともある。
病気のことばっかり考えないで勉強したり趣味にいそしんだりした方がいいよ。
帰宅して真っ先にここーとかわざわざ携帯でみようなんて思わない。
他の事が楽しいからせいぜい週１くらいかな？
見ない時は１ヶ月くらいみないこともある。
病気のことばっかり考えないで勉強したり趣味にいそしんだりした方がいいよ。
キミはもうずっと見ない方がいいと思うよ
>>508
なんか引っかかる言い方だなー
帰宅して真っ先になんて書いてないのに･･･
スレ見るくらいほんの数分だし
みんな勉強や趣味をおろそかにしてるわけじゃないと思うよ
仕事や趣味や勉強の合間の休憩時間にちょろっと見てるだけじゃない？
あなたは休憩中にコーヒー飲んだり
携帯いじったりブログやネットニュース見てみたり
特に興味もないテレビをボーっとながめたり
とかそういうことしない人？
2chってそういうちょっとした暇つぶしだと思うんだけどなぁ
なんか引っかかる言い方だなー
帰宅して真っ先になんて書いてないのに･･･
スレ見るくらいほんの数分だし
みんな勉強や趣味をおろそかにしてるわけじゃないと思うよ
仕事や趣味や勉強の合間の休憩時間にちょろっと見てるだけじゃない？
あなたは休憩中にコーヒー飲んだり
携帯いじったりブログやネットニュース見てみたり
特に興味もないテレビをボーっとながめたり
とかそういうことしない人？
2chってそういうちょっとした暇つぶしだと思うんだけどなぁ
今なら言える気がする、
半年ROMれ。
BB2Cの数あるお気に入りの中の一つ。
3.4回タップすりゃどこででも読める。
他のスレの更新もまとめて確認。
充実した日々の合間で数秒～数分だけ2ちゃんねらって人
いっぱいいるんじゃないかなー。
半年ROMれ。
BB2Cの数あるお気に入りの中の一つ。
3.4回タップすりゃどこででも読める。
他のスレの更新もまとめて確認。
充実した日々の合間で数秒～数分だけ2ちゃんねらって人
いっぱいいるんじゃないかなー。
>>499,502,508
うわぁ～数分の時間も惜しいくらい
超忙しい日々を送ってるうえに
スレ見るのが怖いくらいこの病気が不安で仕方ないんだね･･･
かわいそうに･･･
ほどほどに休まないと悪化しちゃうよ
うわぁ～数分の時間も惜しいくらい
超忙しい日々を送ってるうえに
スレ見るのが怖いくらいこの病気が不安で仕方ないんだね･･･
かわいそうに･･･
ほどほどに休まないと悪化しちゃうよ
鬱の時はネットから離れた方がいい。
無意味に攻撃的なのはビョーキの証拠。
無意味に攻撃的なのはビョーキの証拠。
病気関連の質問や疑問には絡まないで
こういう非常に下らない書き込みには鼻息荒く絡むのな
どっちもどっちだわ
こういう非常に下らない書き込みには鼻息荒く絡むのな
どっちもどっちだわ
今度の定期外来で、骨密度検査をするのですが、皆さんどのくらいの数値ですか？
今回初めてなので、良かったら参考にさせてください。
今回初めてなので、良かったら参考にさせてください。
今日レントゲン検査あるんだけど被曝が心配・・・。
あ、上の二つのレスに答えてないじゃんって突っ込まれそうだから追加で
自分が受けたことない検査の話題や
自分にはわからない心配してる人の話題には
検査受けたことある人や同じ心配してる人がレスすればいいと思うので
わざわざ「検査受けたことないからわからない」なんてレスしないだけです
あまりにも放置されてるとレスすることもあるけどね
自分が受けたことない検査の話題や
自分にはわからない心配してる人の話題には
検査受けたことある人や同じ心配してる人がレスすればいいと思うので
わざわざ「検査受けたことないからわからない」なんてレスしないだけです
あまりにも放置されてるとレスすることもあるけどね
子供の頃から胸痛と関節痛で
何度もレントゲン撮りに行ったけど
当然なんの異常も見つけてもらえずだったな～
今もたまに痛くなる部位が
整形外科で治るものなのか新たな関節炎なのか自分じゃ判断つかない
何度もレントゲン撮りに行ったけど
当然なんの異常も見つけてもらえずだったな～
今もたまに痛くなる部位が
整形外科で治るものなのか新たな関節炎なのか自分じゃ判断つかない
>517
一般より数値がいいって言われたよ
自分は両大腿骨骨頭壊死なんだけど、骨密度高いからならないと思っていた
関係ないと知らなかったよ…
一般より数値がいいって言われたよ
自分は両大腿骨骨頭壊死なんだけど、骨密度高いからならないと思っていた
関係ないと知らなかったよ…
病気で数値が悪くなるわけではないんだ？
ステロイドの副作用
飲んでる年数が長ければそれだけ骨は脆くなる
飲んでる年数が長ければそれだけ骨は脆くなる
舞茸って免疫力活性化させるみたいですが食べてもいいのかな？？
今日は会社休んでしまった。久々に全身がダルイ、、
後、最近ふくらはぎが少し揉んだくらいで痛い。
足指も筋がつったよに痛い、、
こんな症状ある方いますか？
現在、プレドニン３０mg服用
後、最近ふくらはぎが少し揉んだくらいで痛い。
足指も筋がつったよに痛い、、
こんな症状ある方いますか？
現在、プレドニン３０mg服用
529 ：病弱名無しさん：2011/09/15(木) 20:03:05.45 ID:1kFl+I7M0
>>527
私は舞茸が好きなんですけど、
免疫力を活性化させると聞いてから
あまり食べないようにしています。
大量に食べなければ良いのでしょうが
何となく気になりますよね。
心配なら主治医に確認した方が良いと思います。
>>528
今プレ１０ｍｇですが、
全身だるい、足指の痛みはちょっと無理をすると
私も痛くなります。
ふくらはぎは歩きすぎた日の翌日とかあります。
プレ３０ｍｇだった時は
体の痛みが全くなかったので
個人差があるんですね。
私は舞茸が好きなんですけど、
免疫力を活性化させると聞いてから
あまり食べないようにしています。
大量に食べなければ良いのでしょうが
何となく気になりますよね。
心配なら主治医に確認した方が良いと思います。
>>528
今プレ１０ｍｇですが、
全身だるい、足指の痛みはちょっと無理をすると
私も痛くなります。
ふくらはぎは歩きすぎた日の翌日とかあります。
プレ３０ｍｇだった時は
体の痛みが全くなかったので
個人差があるんですね。
キノコ類は放射能がらみでやめた方がいい
雪国まいたけは対策頑張ってるようだけど 。
雪国まいたけは対策頑張ってるようだけど 。
>>517
プレ内服10年。４年前から骨粗鬆症予防薬内服中。
МＤ法で検査して骨量は100％以上。
来年にはバカボンのパパと同級生になります。
>>527
免疫に良いとか言われてる食品の摂取は気にしない。
例え好きでも免疫上がるほど舞茸なんて食べられないと思うから(^^;;
食品はバランス良く食べるほうに注意してます。
>>530
30mgならプレ減量中の痛みの可能性は？
自分は減量すると ダルさとふくらはぎ痛があった。
医者には取り合ってもらえなかったけど
２週間くらいで消える症状が10～5mgの減量毎に現れてた。
プレ内服10年。４年前から骨粗鬆症予防薬内服中。
МＤ法で検査して骨量は100％以上。
来年にはバカボンのパパと同級生になります。
>>527
免疫に良いとか言われてる食品の摂取は気にしない。
例え好きでも免疫上がるほど舞茸なんて食べられないと思うから(^^;;
食品はバランス良く食べるほうに注意してます。
>>530
30mgならプレ減量中の痛みの可能性は？
自分は減量すると ダルさとふくらはぎ痛があった。
医者には取り合ってもらえなかったけど
２週間くらいで消える症状が10～5mgの減量毎に現れてた。
>>524
主治医に骨量についてどう思ってるのか聞いてみたら？
自分はビタミンＤ3の処方は受けてたけど骨量の検査したことなくて
年齢的なこともあるし、骨粗鬆症の不安を話して
骨量検査してもらって予防薬の内服になったよ。
主治医に骨量についてどう思ってるのか聞いてみたら？
自分はビタミンＤ3の処方は受けてたけど骨量の検査したことなくて
年齢的なこともあるし、骨粗鬆症の不安を話して
骨量検査してもらって予防薬の内服になったよ。
534 ：病弱名無しさん：2011/09/15(木) 22:10:17.37 ID:1kFl+I7M0
>>533
いまのうちに予防できるものは予防しておきたいなって思って。アドバイスありがとう。
いまのうちに予防できるものは予防しておきたいなって思って。アドバイスありがとう。
536 ：病弱名無しさん：2011/09/15(木) 22:50:21.17 ID:y5bVE3AS0
495だけど・・・、
嫁が血小板減少や全身の色々な臓器がやられて、
色々検査して、SLEかITPで診断された。
で、骨髄を調べてみようという事になって、検査したが、全く引けない状態だった。
骨髄液引けないなんて、めったに無いみたいで、骨髄セイケンってのもやったんだけど、異常無し。
なんで引っ張ってこれないのか、分からないって言われた・・・。
どうなってんの？
嫁が血小板減少や全身の色々な臓器がやられて、
色々検査して、SLEかITPで診断された。
で、骨髄を調べてみようという事になって、検査したが、全く引けない状態だった。
骨髄液引けないなんて、めったに無いみたいで、骨髄セイケンってのもやったんだけど、異常無し。
なんで引っ張ってこれないのか、分からないって言われた・・・。
どうなってんの？
>>536
骨髄生検ができる施設なら大学病院とかでしょ。
そこで原因不明って言われたらココでは解決しないと思う。
私は最初ＩＴＰ疑いで大学へ行ったらＳＬＥだったんだけど
奥さんＳＬＥなのかＩＴＰなのか診断つかないの？
ＴＴＰじゃないのなら御の字だし、髄液採取できない理由を追うより
今は全身の炎症を抑え込む治療が上手くいくよう願ってます。
骨髄生検ができる施設なら大学病院とかでしょ。
そこで原因不明って言われたらココでは解決しないと思う。
私は最初ＩＴＰ疑いで大学へ行ったらＳＬＥだったんだけど
奥さんＳＬＥなのかＩＴＰなのか診断つかないの？
ＴＴＰじゃないのなら御の字だし、髄液採取できない理由を追うより
今は全身の炎症を抑え込む治療が上手くいくよう願ってます。
ITPスレで聞いた方がいいんじゃない？と思ったらもう書いてあった
んまぁどっちにしろ治療はプレドニンだ
んまぁどっちにしろ治療はプレドニンだ
ありがとうございます。
私は現在骨粗鬆症の薬を飲んでますが、皆さんのレスを見るとあまり骨に関して重く考えなくても大丈夫な気がします。
個人差の激しい病気なので、私の場合どうなるか分かりませんが、不安だったので大分気が楽になりました。
私は現在骨粗鬆症の薬を飲んでますが、皆さんのレスを見るとあまり骨に関して重く考えなくても大丈夫な気がします。
個人差の激しい病気なので、私の場合どうなるか分かりませんが、不安だったので大分気が楽になりました。
540 ：病弱名無しさん：2011/09/16(金) 21:05:04.25 ID:yEsnYmkD0
アメリカ人みたいに、のど乾いたら家では牛乳みたいに
してみれば！
１日１０００ｍｇ接種するには食べ物だけじゃ追いつかなくて
やっぱり牛乳（低脂肪のほうがいいかな）、ヨーグルトを食べて
それからカルシウムの多い食べ物をバランスよく食べるのがよい。
骨粗鬆症の料理本とかでてるから見るだけでも参考になるよ。
ホウレンソウより小松菜のほうが５倍カルシウムあるとか。
してみれば！
１日１０００ｍｇ接種するには食べ物だけじゃ追いつかなくて
やっぱり牛乳（低脂肪のほうがいいかな）、ヨーグルトを食べて
それからカルシウムの多い食べ物をバランスよく食べるのがよい。
骨粗鬆症の料理本とかでてるから見るだけでも参考になるよ。
ホウレンソウより小松菜のほうが５倍カルシウムあるとか。
541 ：病弱名無しさん：2011/09/16(金) 21:05:42.60 ID:yEsnYmkD0
接取→摂取
牛乳は吸収率が良いけれど高カロリーなのが困るよね。
１日1000mgのカルシウム摂取は目標だけど頑張っても600mgくらい。
骨量が安定/微低下維持なら
骨粗鬆症予防薬内服でバランス良い食事をすれば
カルシウム摂取に神経質になることないと医者には言われてます。
でも味噌汁の定番は小松菜とスキムミルク入り(笑)
月１回内服の骨粗鬆症予防薬が販売開だとかで
今日 受診で現物をみたよ。
年配の人には絶対すすめられないって話しだったけど
４週に１回じゃ年若くても飲み忘れそうで返事は来月まで待ちこし。
製薬会社よ…内服間隔を伸ばすより起床時内服を改善してくれ！
寝起きでお茶とか飲んでから気が付くんだよぉぉぉ～。
１日1000mgのカルシウム摂取は目標だけど頑張っても600mgくらい。
骨量が安定/微低下維持なら
骨粗鬆症予防薬内服でバランス良い食事をすれば
カルシウム摂取に神経質になることないと医者には言われてます。
でも味噌汁の定番は小松菜とスキムミルク入り(笑)
月１回内服の骨粗鬆症予防薬が販売開だとかで
今日 受診で現物をみたよ。
年配の人には絶対すすめられないって話しだったけど
４週に１回じゃ年若くても飲み忘れそうで返事は来月まで待ちこし。
製薬会社よ…内服間隔を伸ばすより起床時内服を改善してくれ！
寝起きでお茶とか飲んでから気が付くんだよぉぉぉ～。
スキムミルク
こわ。
こわ。
544 ：病弱名無しさん：2011/09/17(土) 08:12:21.30 ID:8RC5Oy1y0
腎生検することになったんですが、そのあとの２４時間安静が
大変て聞きました。
ぼーっと仰向けになってるしかないんですか？
気を紛らわす方法てないでしょうか？
大変て聞きました。
ぼーっと仰向けになってるしかないんですか？
気を紛らわす方法てないでしょうか？
>544
寝ちゃうのが一番楽だけどね
本読むか、携帯でも見たら？
寝ちゃうのが一番楽だけどね
本読むか、携帯でも見たら？
546 ：病弱名無しさん：2011/09/17(土) 15:38:48.23 ID:8RC5Oy1y0
腎生検て生理と重なっても出来るんでしょうか。
日付が決まったのがですが非常に微妙で、でも
医師から生理のことは聞かれなかったし。
ご存じの方いたら教えて下さい。
日付が決まったのがですが非常に微妙で、でも
医師から生理のことは聞かれなかったし。
ご存じの方いたら教えて下さい。
547 ：病弱名無しさん：2011/09/17(土) 16:24:52.27 ID:ecZSqnCi0
548 ：病弱名無しさん：2011/09/17(土) 16:29:57.56 ID:8RC5Oy1y0
牛乳牛乳ってたんぱく質控えろって人いるんじゃね？
あとカルシウムの過剰摂取は結石の要因になるからね
なったことないから知らないけど結石とかすげー痛いんでしょ？
あとカルシウムの過剰摂取は結石の要因になるからね
なったことないから知らないけど結石とかすげー痛いんでしょ？
551 ：病弱名無しさん：2011/09/17(土) 18:08:24.50 ID:FBCK/2g50
タンパク質ひかえろって人は自分で言われてんならわかるだろｗ
カルシウム流動しやすくなってんだから過剰量に到達するなんて
よほどだろう。
プレドニン飲んでるととにかく副作用多いといわれてるんだから
バランスよく食べることが大事じゃないの。
カルシウム流動しやすくなってんだから過剰量に到達するなんて
よほどだろう。
プレドニン飲んでるととにかく副作用多いといわれてるんだから
バランスよく食べることが大事じゃないの。
>>543
スキムミルクだめ？
タンパク質もカリウムも
腎不全とか透析で制限される成分だと聞いたけど
どのように怖いのか教えてください。
>>548
できると思うよ。心配なら確認したほうが良いね。
自分はベット安静の導尿中に生理になったけど
医者も看護師にもサラッと流され話題になることもなかった。
スキムミルクだめ？
タンパク質もカリウムも
腎不全とか透析で制限される成分だと聞いたけど
どのように怖いのか教えてください。
>>548
できると思うよ。心配なら確認したほうが良いね。
自分はベット安静の導尿中に生理になったけど
医者も看護師にもサラッと流され話題になることもなかった。
>>548
トイレに行けないのにどうするの・・・
トイレに行けないのにどうするの・・・
↑間違った。553さんへでした！
腎生検後の安静中の排泄だが、うちの病院では尿瓶だったな
ひょっとして導尿のほうがメジャーなのか？
ひょっとして導尿のほうがメジャーなのか？
男は尿瓶が多いと思うよ
559 ：病弱名無しさん：2011/09/18(日) 15:33:18.26 ID:uC8+Dqzp0
560 ：病弱名無しさん：2011/09/19(月) 17:11:50.60 ID:omxxGRDW0
医者も看護士も最悪とも思ってないと思うけど。
叩く時だけ皆ハッスル（古）してこういう時はダンマリかよｗ
ところで今ラジウム石ってのが流行ってる（一部では）けれど誰か試してる人いる？
ところで今ラジウム石ってのが流行ってる（一部では）けれど誰か試してる人いる？
SLEって診断書にあったら
難病指定されてるから医療費負担が減るの？
入院してる祖母がそうらしいんだけど
両親はそういうこと何も考えようとしないし。
保健所に行ったら詳しく教えてもらえますか？
それとも市役所？
難病指定されてるから医療費負担が減るの？
入院してる祖母がそうらしいんだけど
両親はそういうこと何も考えようとしないし。
保健所に行ったら詳しく教えてもらえますか？
それとも市役所？
連投スマソ
自分も診断受けたのだいぶ前だからちゃんとは覚えてないんだけど
入院中に病院側から特定疾患のこと説明してくれたような記憶がある
病院の事務の人が途中まで手続きしてくれたような気が･･･
保健所行く前に病院に相談してみてもいいかも
自分も診断受けたのだいぶ前だからちゃんとは覚えてないんだけど
入院中に病院側から特定疾患のこと説明してくれたような記憶がある
病院の事務の人が途中まで手続きしてくれたような気が･･･
保健所行く前に病院に相談してみてもいいかも
SLEでも特定疾患の証書貰うには条件を満たさないと駄目。
満たしてないと対象外。
そして稼ぎがあると０円にはまずならない。
まずは特定疾患証書対象者かどうか医者に聞いてみましょう。
入院してても対象外な人はいます。
あと身内にこういう病気の人がいるのを嫌がる人もいるので
ご両親はそれがイヤで届けを出してないかもしれないよ。
おばあさんがどうのこうの～ではなく娘さん＆息子さんの結婚の足かせになる場合があるから。
（お見合いで身内に難病患者がいたらまず断られる）
満たしてないと対象外。
そして稼ぎがあると０円にはまずならない。
まずは特定疾患証書対象者かどうか医者に聞いてみましょう。
入院してても対象外な人はいます。
あと身内にこういう病気の人がいるのを嫌がる人もいるので
ご両親はそれがイヤで届けを出してないかもしれないよ。
おばあさんがどうのこうの～ではなく娘さん＆息子さんの結婚の足かせになる場合があるから。
（お見合いで身内に難病患者がいたらまず断られる）
自治体によっても違うのかな？
東京だけどうちの市は市役所だ。
お住まいの都道府県サイトなりで窓口がどこか調べてみ。
診断書の様式も決まってるし、上の人も書いてるけどまずは主治医に対象か要確認だね。
退院後もずっと通う事になる。
収入と診療費によってはあまり負担軽くならないかもしれないけど、SLE関連の薬代はかからなくなるよ。
お年寄りなら支援サービスや介護サービスも使いやすくなるんじゃないかなあ。
申請しないってことは福祉の特別なお世話を放棄してその分孫子の世話になるって事だよ。
最初は面倒だけど後で違ってくると思う。
東京だけどうちの市は市役所だ。
お住まいの都道府県サイトなりで窓口がどこか調べてみ。
診断書の様式も決まってるし、上の人も書いてるけどまずは主治医に対象か要確認だね。
退院後もずっと通う事になる。
収入と診療費によってはあまり負担軽くならないかもしれないけど、SLE関連の薬代はかからなくなるよ。
お年寄りなら支援サービスや介護サービスも使いやすくなるんじゃないかなあ。
申請しないってことは福祉の特別なお世話を放棄してその分孫子の世話になるって事だよ。
最初は面倒だけど後で違ってくると思う。
567 ：病弱名無しさん：2011/09/24(土) 06:36:04.23 ID:bRPC7V7ti
流れを切ってしまってすみません。
補体値3項目が相変わらずのlowのままなのですが皆さんの補体値はどのような感じでしょうか。
何分、昨年から発症したので病気を今一掴めていません。
現在はパルス→プレ10mgまで減り、現在この量で様子見です。
当方学生なのですが
SLEであることを伝えた上で来年度の新卒採用で行きたい会社に決まり、
あとは卒業を目指して卒業研究を仕上げなくてはならないのです。
ですので、ここで再び入院するわけにはいきません。
どなたか教えていただけないでしょうか。
補体値3項目が相変わらずのlowのままなのですが皆さんの補体値はどのような感じでしょうか。
何分、昨年から発症したので病気を今一掴めていません。
現在はパルス→プレ10mgまで減り、現在この量で様子見です。
当方学生なのですが
SLEであることを伝えた上で来年度の新卒採用で行きたい会社に決まり、
あとは卒業を目指して卒業研究を仕上げなくてはならないのです。
ですので、ここで再び入院するわけにはいきません。
どなたか教えていただけないでしょうか。
私は東京都在住です。
祖母には年金収入しかないです（1回5万円位）
まずは病院にきいてみます。
貧乏なので、先の未確定な結婚（私と弟の）のことよりも
まず祖母の入院費について考えたいと思っています。
手がかりをつかめてとても助かりました。
色々教えてくださった方々、ありがとうございました。
祖母には年金収入しかないです（1回5万円位）
まずは病院にきいてみます。
貧乏なので、先の未確定な結婚（私と弟の）のことよりも
まず祖母の入院費について考えたいと思っています。
手がかりをつかめてとても助かりました。
色々教えてくださった方々、ありがとうございました。
>>568
とりあえずは病院で聞いてみるのが一番でしょうね
SLEの疑いの程度ではSLE判定もらえないので
公費対象にはなりませんが
判定は>>1です。
SLEを判断する医師であれば公費負担についての説明が
あるとは思いますが一度聞いてみるのもいいでしょう。
とりあえずは病院で聞いてみるのが一番でしょうね
SLEの疑いの程度ではSLE判定もらえないので
公費対象にはなりませんが
判定は>>1です。
SLEを判断する医師であれば公費負担についての説明が
あるとは思いますが一度聞いてみるのもいいでしょう。
>>567
自分も発症以来 低補体が続いています。
発症７年間だけど補体が基準値に近づいたのは
初期治療でプレ大量だったときだけだったような…。
その後もC4は測定できない状態だしCH50とC3も基準値以下。
でも当初は再燃とか恐かった。軽い体調不良でプレ増量したことあるけど
軽度の関節痛と筋痛と紅斑だけという自覚症状だけで短期の少量増量でした。
先天的に低補体の人は 一定の割合でいるらしく
低補体血症だからといって重症だとか予後が悪いとか
再燃しはじめてるってわけないらしいです。仕事もできてるよ～。
自分も発症以来 低補体が続いています。
発症７年間だけど補体が基準値に近づいたのは
初期治療でプレ大量だったときだけだったような…。
その後もC4は測定できない状態だしCH50とC3も基準値以下。
でも当初は再燃とか恐かった。軽い体調不良でプレ増量したことあるけど
軽度の関節痛と筋痛と紅斑だけという自覚症状だけで短期の少量増量でした。
先天的に低補体の人は 一定の割合でいるらしく
低補体血症だからといって重症だとか予後が悪いとか
再燃しはじめてるってわけないらしいです。仕事もできてるよ～。
>>567
自分もずーっと補体低いです。
CH50はこの間の外来の時は13。だいたい10代です。主治医からはいつも「母体が低いねー」と言われ気になってはいるんですが、どうやったら数値が上がるもんかと思ってます。
でも、プレ5mgキープで元気に仕事もしています。
自分もずーっと補体低いです。
CH50はこの間の外来の時は13。だいたい10代です。主治医からはいつも「母体が低いねー」と言われ気になってはいるんですが、どうやったら数値が上がるもんかと思ってます。
でも、プレ5mgキープで元気に仕事もしています。
573 ：病弱名無しさん：2011/09/25(日) 00:37:54.23 ID:OsUBUC8H0
574 ：病弱名無しさん：2011/09/25(日) 07:24:54.34 ID:7F5fMIS00
>>571さん
>>572さん
レスいただきまして本当にありがとうございます。
低補体値が続き、再燃するかもしれないと
毎日怖くてたまりませんでした。
ですが低補体値でも働かれているとお伺いできてほっとしました。
今のところ関節痛とレイノーだけしか症状が出ていないので、身体を労わりつつ研究頑張ります。
本当にありがとうございました！
>>572さん
レスいただきまして本当にありがとうございます。
低補体値が続き、再燃するかもしれないと
毎日怖くてたまりませんでした。
ですが低補体値でも働かれているとお伺いできてほっとしました。
今のところ関節痛とレイノーだけしか症状が出ていないので、身体を労わりつつ研究頑張ります。
本当にありがとうございました！
573じゃないけど
>>1の基準に照らし合わせてSLEの診断がついて
入院/投薬治療中なら特疾の申請は通るはずだよねぇ。
１～４あたりは医師に聞かれて「過去あったかも」と思う人もいるだろうけど
医師は自身で確認したことしか証明しないから、そのことなんじゃないかなー。
近ごろ新規の臨床審査個人票は厳しくなってて
蝶とかDLE場合は写真か病理所見添付になってるしね。
>>1の基準に照らし合わせてSLEの診断がついて
入院/投薬治療中なら特疾の申請は通るはずだよねぇ。
１～４あたりは医師に聞かれて「過去あったかも」と思う人もいるだろうけど
医師は自身で確認したことしか証明しないから、そのことなんじゃないかなー。
近ごろ新規の臨床審査個人票は厳しくなってて
蝶とかDLE場合は写真か病理所見添付になってるしね。
25歳 ♂ですが
今度SLEの為、入院することになりました。
公費助成申請の臨床調査票を医師に記載してもらおうとしたところ
入院後でないと記載できないと言われてしまいました。
一応以下の症状、検査結果は出ています。
・顔面(頬部)紅斑
・円板状皮疹
・関節炎
・抗二本鎖DNA抗体陽性
・抗核抗体陽性
入院は経済的負担が大きく、
なるべく負担が少ないようにしたいのですが
普通は入院が終わってからが
公費対象になるのでしょうか？
入院前にもう一度医師には聞いてみようとは思うのですが、
皆様の見解をお教えいただければと思います。
今度SLEの為、入院することになりました。
公費助成申請の臨床調査票を医師に記載してもらおうとしたところ
入院後でないと記載できないと言われてしまいました。
一応以下の症状、検査結果は出ています。
・顔面(頬部)紅斑
・円板状皮疹
・関節炎
・抗二本鎖DNA抗体陽性
・抗核抗体陽性
入院は経済的負担が大きく、
なるべく負担が少ないようにしたいのですが
普通は入院が終わってからが
公費対象になるのでしょうか？
入院前にもう一度医師には聞いてみようとは思うのですが、
皆様の見解をお教えいただければと思います。
自分の場合、
初めは腎臓の炎症だと言われ入院→治らないおかしい→SLE、と診断されたので入院中の申請になりました。
初めは腎臓の炎症だと言われ入院→治らないおかしい→SLE、と診断されたので入院中の申請になりました。
>577
何かの項目が基準に達していないのかな
>1の7とか9辺りは異常が出やすいし、入院前でも検査出来ると思う
申請した日から助成の対象だから、早ければ早いほうがいいね
入院は特に費用がかかるから
私は通院中に確定したので、入院前に申請した
医者によく確認したほうがいいと思うな
何かの項目が基準に達していないのかな
>1の7とか9辺りは異常が出やすいし、入院前でも検査出来ると思う
申請した日から助成の対象だから、早ければ早いほうがいいね
入院は特に費用がかかるから
私は通院中に確定したので、入院前に申請した
医者によく確認したほうがいいと思うな
自分は最初の入院で膠原病の疑いありって判断されて大学病院の
紹介状書いてもらったときはもちろん自腹だけど、大学病院で入院前に
検査しSLE判定されて、入院するまでの期間で手続きしたような記憶がある
でも本当にそうだったか細かいこと忘れちゃったな
紹介状書いてもらったときはもちろん自腹だけど、大学病院で入院前に
検査しSLE判定されて、入院するまでの期間で手続きしたような記憶がある
でも本当にそうだったか細かいこと忘れちゃったな
他の書類の準備も忘れずにね～
>>577
病院の都合じゃないかと思ったりする。
特定疾患は認められれば
申請の日から遡り、お金が戻るシステムなので
早く申請した方が良いです。
何故出来ないのか、もう一度聞いてみて、
経済的にとても困るという事も強調すれば？
病院の都合じゃないかと思ったりする。
特定疾患は認められれば
申請の日から遡り、お金が戻るシステムなので
早く申請した方が良いです。
何故出来ないのか、もう一度聞いてみて、
経済的にとても困るという事も強調すれば？
自分は２つ免疫疾患の疑いがあって入院後にSLE確定。
たしか抗体検査ほかが出そろって病名を告げられた翌日には
個人票書いて持ってきてくれたな。
「申請した日からでないと公費負担にならないから
ご家族の人に早めに持って行ってもらってね」とアドバイス付きで。
577さんは主治医に「医療費かかるから
１日も早く申請の手続きしたい」と言ってアピールしておくと良いかも。
退院してからの申請じゃ公費助成の意味ないよ。
たしか抗体検査ほかが出そろって病名を告げられた翌日には
個人票書いて持ってきてくれたな。
「申請した日からでないと公費負担にならないから
ご家族の人に早めに持って行ってもらってね」とアドバイス付きで。
577さんは主治医に「医療費かかるから
１日も早く申請の手続きしたい」と言ってアピールしておくと良いかも。
退院してからの申請じゃ公費助成の意味ないよ。
私は入院しなかったけど、臨床調査票は書いてもらえて
ちゃんと認定されたよ。
ちゃんと認定されたよ。
私も入院なし。でも診断書ですからって一律で二週間待たされたわ。
もしかしたら書くのに何日もかかるから入院中になっちゃうよ、って意味かもしれないね。
んなアホなって感じだけど。
もしかしたら書くのに何日もかかるから入院中になっちゃうよ、って意味かもしれないね。
んなアホなって感じだけど。
皆様
レスいただきましてありがとうございます。
やっぱり納得がいかないので、
もう一度医師には真意を確認します。
因みに、586さんと一緒で2週間掛かるとか言われたのでこれはこれで色々言い返してきます。
レスいただきましてありがとうございます。
やっぱり納得がいかないので、
もう一度医師には真意を確認します。
因みに、586さんと一緒で2週間掛かるとか言われたのでこれはこれで色々言い返してきます。
大きい病院だと臨床調査票を急がせるのは無理だよ
いっそのこと入院2週間以上先に延ばせば？
素直に貧乏すぎて金払えないから頼むからお願いって言えば
臨床調査票書くか入院遅らせるか対応してくれるよ
いっそのこと入院2週間以上先に延ばせば？
素直に貧乏すぎて金払えないから頼むからお願いって言えば
臨床調査票書くか入院遅らせるか対応してくれるよ
皆様、どうもありがとうございました。
臨床調査票ですが、
医師に確認したところ
入院後の検査結果がわからないと
記載できないとの返答でした。。。
今度は当方独り暮しの為、
入院中の特定疾患申請をどうするかが問題です。。。
家族以外からの代理申請が出来ると良いのですが。
臨床調査票ですが、
医師に確認したところ
入院後の検査結果がわからないと
記載できないとの返答でした。。。
今度は当方独り暮しの為、
入院中の特定疾患申請をどうするかが問題です。。。
家族以外からの代理申請が出来ると良いのですが。
591 ：病弱名無しさん：2011/09/29(木) 06:36:59.13 ID:FvzcPX3G0
やっぱりまだ特定疾患の申請だせるか微妙ラインだったんだ。
あと外出できるはずだよ～
そこは強く言おう。
あと外出できるはずだよ～
そこは強く言おう。
>>590
家族以外の代理人か
委任状とか書けば必要書類集めたり提出は可能だね
委任状多めに用意しとかないとね
でも調査票は退院に合わせて出してくるように合わせそうな気もするけどね
入院予定期間わかんないからなんともいえないけど
家族以外の代理人か
委任状とか書けば必要書類集めたり提出は可能だね
委任状多めに用意しとかないとね
でも調査票は退院に合わせて出してくるように合わせそうな気もするけどね
入院予定期間わかんないからなんともいえないけど
>>590
今のうちに個人票以外の書類たちを用意しておくと良いね。
あとは入院中に検査の予定とか日程の説明があるから
その時に「個人票ができるのはいつか？」と聞き医師にプレッシャーをかけておく。
我が県は申請書類の提出時、代理人の身分証明ができればOKだったよ。
(質問しないと教えてくれないけど)郵送でも受付可能だった。
保健所とか担当部署に詳しく問い合わせしてみて。
郵送日(郵便の消印)有効かどうか聞いてみるのも吉。
金曜に投函して受理が月曜じゃ困るし、
前もって担当者に事情を話しておけば何か良いアドバイスいただけるかも。
今のうちに個人票以外の書類たちを用意しておくと良いね。
あとは入院中に検査の予定とか日程の説明があるから
その時に「個人票ができるのはいつか？」と聞き医師にプレッシャーをかけておく。
我が県は申請書類の提出時、代理人の身分証明ができればOKだったよ。
(質問しないと教えてくれないけど)郵送でも受付可能だった。
保健所とか担当部署に詳しく問い合わせしてみて。
郵送日(郵便の消印)有効かどうか聞いてみるのも吉。
金曜に投函して受理が月曜じゃ困るし、
前もって担当者に事情を話しておけば何か良いアドバイスいただけるかも。
抗カルジオリピン抗体が陽性の方いらっしゃると思うのですが
月一回とかの検査のたびに抗体値を調べていたりしますか？
月一回とかの検査のたびに抗体値を調べていたりしますか？
すみません。知りたい理由は、
10年ほど前のSLE発症時に抗カルジオリピン抗体は陽性でしたが
その後、抗体の数値を調べたことは１度もありませんでした。
転院したところバイアスピリンが処方になっています。
それは良いのですが、毎月 抗体値が検査されています。
以前の病院では・数値は高くない・数値はステロイド治療に作用されない
と言うようなことを言われていました。
この１年間 数値はほぼ変化なく陽性ですが低い値が続いています。
私は必要の無い検査を毎月受けているということでしょうか？
10年ほど前のSLE発症時に抗カルジオリピン抗体は陽性でしたが
その後、抗体の数値を調べたことは１度もありませんでした。
転院したところバイアスピリンが処方になっています。
それは良いのですが、毎月 抗体値が検査されています。
以前の病院では・数値は高くない・数値はステロイド治療に作用されない
と言うようなことを言われていました。
この１年間 数値はほぼ変化なく陽性ですが低い値が続いています。
私は必要の無い検査を毎月受けているということでしょうか？
596 ：病弱名無しさん：2011/10/02(日) 11:06:45.90 ID:SPeBCOfC0
>>594 595 さん
私は、抗リン脂質抗体症候群で、同じバイアスピリンを服用しています。
私の場合、安定しているので6カ月に一度の割合で検査しています。(大学病院)
ただ、医師の考えだと思うのですが、腎臓悪化、脳梗塞などの血管詰まりの
原要因として重要な指標で、予後を大きく左右する事で、医師が追いたい指標です。
結果OKですが、自分的には前の病院の対応の方が怖いです。
尚、バイアスピリンは、腸内溶融タイプですが、たまに消化管から出血したり
荒らしたりするので、そのあたりで変化があれば、医師に報告してください。
しかし、抗ガン作用なども確認されつつあるので適当に付き合っていってください。
紹介例 ttp://news.kougan.info/?eid=979272
ttp://www.cancerit.jp/2491.html
私は、抗リン脂質抗体症候群で、同じバイアスピリンを服用しています。
私の場合、安定しているので6カ月に一度の割合で検査しています。(大学病院)
ただ、医師の考えだと思うのですが、腎臓悪化、脳梗塞などの血管詰まりの
原要因として重要な指標で、予後を大きく左右する事で、医師が追いたい指標です。
結果OKですが、自分的には前の病院の対応の方が怖いです。
尚、バイアスピリンは、腸内溶融タイプですが、たまに消化管から出血したり
荒らしたりするので、そのあたりで変化があれば、医師に報告してください。
しかし、抗ガン作用なども確認されつつあるので適当に付き合っていってください。
紹介例 ttp://news.kougan.info/?eid=979272
ttp://www.cancerit.jp/2491.html
597 ：病弱名無し：2011/10/02(日) 11:46:49.89 ID:1V4/SgGvI
毎日、39度の熱。薬で下げる→切れるとまた熱の繰り返しです。
これってヤバイ？
プレドニン飲まないと症状抑えられないのかな?
血液検査は、そこまでヒドイ状態ではないらしい。
これってヤバイ？
プレドニン飲まないと症状抑えられないのかな?
血液検査は、そこまでヒドイ状態ではないらしい。
毎日39°出てたら
それだけで体力消耗するよね。
SLEの診断がついてるのなら
プレ適用じゃないかなあ…
それだけで体力消耗するよね。
SLEの診断がついてるのなら
プレ適用じゃないかなあ…
599 ：病弱名無しさん：2011/10/02(日) 12:43:59.38 ID:cz+N2G4n0
熱が出るってことは体のどこかで炎症が起きてるってことだよね？
601 ：病弱名無し：2011/10/02(日) 15:28:04.68 ID:/WS3wD/aI
597です。
正式にSLEの診断はなく、今は混合性結合組織病の診断名がついてます。
SLEは疑いありって感じです。
血液検査で炎症反応は出てます。
正式にSLEの診断はなく、今は混合性結合組織病の診断名がついてます。
SLEは疑いありって感じです。
血液検査で炎症反応は出てます。
>>597
自分はプレ8ミリだったときに同じような症状が出た。
39度オーバーの熱が1週間出て入院してプレ40に増量しても熱が下がらず2週間。
パルスにしたら冗談みたいにあっという間に熱が下がった。
けど、その後退院できるプレの量に下げるまで1ヶ月はかかったよ。
3週間ほど寝たきりだったんで、体力と筋力が激減した。
階段１階分の移動やラジオ体操第一の途中で息切れしたりしたなぁ。
先生曰く、火種は早いうちに消さないと長引くから、早めに強めの薬で押さえ込んだほうが後が楽だそうな。
点滴打たれながら「バルス」！」とか思ってたのは熱で意識が朦朧としてたせいだよな、うんそうだよな。
自分はプレ8ミリだったときに同じような症状が出た。
39度オーバーの熱が1週間出て入院してプレ40に増量しても熱が下がらず2週間。
パルスにしたら冗談みたいにあっという間に熱が下がった。
けど、その後退院できるプレの量に下げるまで1ヶ月はかかったよ。
3週間ほど寝たきりだったんで、体力と筋力が激減した。
階段１階分の移動やラジオ体操第一の途中で息切れしたりしたなぁ。
先生曰く、火種は早いうちに消さないと長引くから、早めに強めの薬で押さえ込んだほうが後が楽だそうな。
点滴打たれながら「バルス」！」とか思ってたのは熱で意識が朦朧としてたせいだよな、うんそうだよな。
604 ：病弱名無し：2011/10/02(日) 16:25:33.62 ID:/WS3wD/aI
597です
みなさん同じような症状でてるんですね。
やっぱりプレドニンは逃れられないっぽいですね(>_<)
私の症状って初期症状ですか？
だったら、早めに対処してる方が後あといいですよね？
みなさん同じような症状でてるんですね。
やっぱりプレドニンは逃れられないっぽいですね(>_<)
私の症状って初期症状ですか？
だったら、早めに対処してる方が後あといいですよね？
605 ：病弱名無しさん：2011/10/02(日) 16:45:26.29 ID:cz+N2G4n0
>>597
私も混合性結合組織病で検査入院してSLEに変更になりました。
そういう方は多いみたいですね。
何事も早いのが良いですよ。
私もロキソニン飲んで熱下げて
また上がっての繰り返しを
約１カ月して結局入院になりました。
今考えると、もっと早く病院に行ってればと思います。
退院後も２カ月は職場復帰出来ませんでしたから…
早く受診して、早く治療してもらった方が良いと思います。
プレの量も少なくて済むはずですから。
私も混合性結合組織病で検査入院してSLEに変更になりました。
そういう方は多いみたいですね。
何事も早いのが良いですよ。
私もロキソニン飲んで熱下げて
また上がっての繰り返しを
約１カ月して結局入院になりました。
今考えると、もっと早く病院に行ってればと思います。
退院後も２カ月は職場復帰出来ませんでしたから…
早く受診して、早く治療してもらった方が良いと思います。
プレの量も少なくて済むはずですから。
606 ：病弱名無し：2011/10/02(日) 19:51:43.16 ID:/WS3wD/aI
>>605さん
似てますね。私も今ロキソニンで抑えての繰り返しです。
水曜日が診察なので、先生とゆっくり話してみようと思います。
みなさん、病気に関して先輩なので、とても参考になります。
ありがとうございました。
似てますね。私も今ロキソニンで抑えての繰り返しです。
水曜日が診察なので、先生とゆっくり話してみようと思います。
みなさん、病気に関して先輩なので、とても参考になります。
ありがとうございました。
>>586
丁寧にありがとうございました。
APSということは血栓症などもあったと言うことなんですね。
私は抗体が陽性なだけで血栓症などの既往はありません。
抗リン脂質抗体が陽性ならば血栓症に気をつけなければいけない
という現在の主治医の話しでバイアスピリンの内服です。
前医の話しではこの抗体はステロイド治療に反応せず
陽性だったものが陰性化することはないと話していまし
SLEの活動性を示すものでもないと聞いていました。
継続して検査を続けるということは、もし抗体値が上がったら
血栓症などの発生率も上がるということでしょうか？
抗体が陰性化しない以上、検査を続ける意義は
数値の上昇と血栓症の発症率が相関しないとおかしいですよね。
調べてみても数値の上昇に関するような記述を見つけられませんでした。
まぁ病気の心配というより医療費の問題というのが本音なんです(^_^;;
転院して検査項目が増えました。
たくさんの検査項目、安心感もありますけれど必要の無い検査では困ります。
添付URL 参考になりました。ありがとうございます^^
丁寧にありがとうございました。
APSということは血栓症などもあったと言うことなんですね。
私は抗体が陽性なだけで血栓症などの既往はありません。
抗リン脂質抗体が陽性ならば血栓症に気をつけなければいけない
という現在の主治医の話しでバイアスピリンの内服です。
前医の話しではこの抗体はステロイド治療に反応せず
陽性だったものが陰性化することはないと話していまし
SLEの活動性を示すものでもないと聞いていました。
継続して検査を続けるということは、もし抗体値が上がったら
血栓症などの発生率も上がるということでしょうか？
抗体が陰性化しない以上、検査を続ける意義は
数値の上昇と血栓症の発症率が相関しないとおかしいですよね。
調べてみても数値の上昇に関するような記述を見つけられませんでした。
まぁ病気の心配というより医療費の問題というのが本音なんです(^_^;;
転院して検査項目が増えました。
たくさんの検査項目、安心感もありますけれど必要の無い検査では困ります。
添付URL 参考になりました。ありがとうございます^^
608 ：596：2011/10/02(日) 23:10:40.30 ID:SPeBCOfC0
607さんが、どのような症状で通院されているのか良くわかりませんが、
症状が安定していて、薬の増減もないようでしたら、例えば、2か月に1回
の通院にするとかでも良いと思います。また、医療費の問題でしたら
言いにくいかもしれませんが、医師に相談して、検査を3カ月や6カ月に
1回にしてもらっても良いと思います。私の場合は、次回の診察の予約日
も希望を聞いていただきますし、検査項目は、医師が確認してくれます。
(検査項目の追加は【SS-Aなど】ありますが、削減をした事はありません。
しかし検査の先延ばしは希望したことがあります。)
余談ですが、私の場合、検査の時は5000円ぐらいです。
症状が安定していて、薬の増減もないようでしたら、例えば、2か月に1回
の通院にするとかでも良いと思います。また、医療費の問題でしたら
言いにくいかもしれませんが、医師に相談して、検査を3カ月や6カ月に
1回にしてもらっても良いと思います。私の場合は、次回の診察の予約日
も希望を聞いていただきますし、検査項目は、医師が確認してくれます。
(検査項目の追加は【SS-Aなど】ありますが、削減をした事はありません。
しかし検査の先延ばしは希望したことがあります。)
余談ですが、私の場合、検査の時は5000円ぐらいです。
609 ：596：2011/10/02(日) 23:12:48.44 ID:SPeBCOfC0
続きです。
その代わり、何か症状に変化があったりしたら、飛び込みで診察に行くように
しています。 抗リン脂質抗体は、ステロイドとは無関係ですが、血栓とかは
関係します。しかし、アスピリンで変化するものでもありません。
ただ、大きく変化があれば、へパリン とか ワーファリンの追加とかも
考えられるので、無駄な検査とも言えません。
血栓症は、結果が重大な事があり、予防も30～40％程度ですが、薬を服用して
努力してれば、割り切りやすくなります。 医師との意思疎通が大事なので、
トライしてみてください。尚、患者の話をあまり聞いてくれない医師の場合、微妙な病気で
症状も人それぞれな病気なので、さっさと転院するか他の医師にチェンジする
ことをお薦めします。
その代わり、何か症状に変化があったりしたら、飛び込みで診察に行くように
しています。 抗リン脂質抗体は、ステロイドとは無関係ですが、血栓とかは
関係します。しかし、アスピリンで変化するものでもありません。
ただ、大きく変化があれば、へパリン とか ワーファリンの追加とかも
考えられるので、無駄な検査とも言えません。
血栓症は、結果が重大な事があり、予防も30～40％程度ですが、薬を服用して
努力してれば、割り切りやすくなります。 医師との意思疎通が大事なので、
トライしてみてください。尚、患者の話をあまり聞いてくれない医師の場合、微妙な病気で
症状も人それぞれな病気なので、さっさと転院するか他の医師にチェンジする
ことをお薦めします。
>>608 >>609
なるほどです。色々と情報やアドバイスありがとうございました！
じつは以前は大学病院に通院してまして
仕事にいくようになり受診時間がかかるため近医に転院しました。
当初は私の数値やパターンを把握するまで検査が多いのかと思ってたんです。
なのに検査は減る気配がなく増えるばかり
質問には答えてくれますが疑問に思うことも多くて…。
今の主治医以外では近くに専門医がいませんから
時間を頂いてよく話し合ってみようと思います^^
なるほどです。色々と情報やアドバイスありがとうございました！
じつは以前は大学病院に通院してまして
仕事にいくようになり受診時間がかかるため近医に転院しました。
当初は私の数値やパターンを把握するまで検査が多いのかと思ってたんです。
なのに検査は減る気配がなく増えるばかり
質問には答えてくれますが疑問に思うことも多くて…。
今の主治医以外では近くに専門医がいませんから
時間を頂いてよく話し合ってみようと思います^^
>>608 >>609
なるほどです。色々と情報やアドバイスありがとうございました！
じつは以前は大学病院に通院してまして
仕事にいくようになり受診時間がかかるため近医に転院しました。
当初は私の数値やパターンを把握するまで検査が多いのかと思ってたんです。
なのに検査は減る気配がなく増えるばかり
質問には答えてくれますが疑問に思うことも多くて…。
今の主治医以外では近くに専門医がいませんから
時間を頂いてよく話し合ってみようと思います^^
なるほどです。色々と情報やアドバイスありがとうございました！
じつは以前は大学病院に通院してまして
仕事にいくようになり受診時間がかかるため近医に転院しました。
当初は私の数値やパターンを把握するまで検査が多いのかと思ってたんです。
なのに検査は減る気配がなく増えるばかり
質問には答えてくれますが疑問に思うことも多くて…。
今の主治医以外では近くに専門医がいませんから
時間を頂いてよく話し合ってみようと思います^^
放射能セシウムがコワくて魚が食べれません・・・かなしい
614 ：病弱名無しさん：2011/10/04(火) 12:55:00.66 ID:SPSO/T8ti
すいません、新参者です。蝶形紅潮と光線過敏症があります。
蝶形紅潮は17、18才ごろからあります。寒さでさらに濃い紅潮になります。
関節痛などは今はありません。
全身性エリテマトーデスの可能性はあるでしょうか？現在27才です。
蝶形紅潮は17、18才ごろからあります。寒さでさらに濃い紅潮になります。
関節痛などは今はありません。
全身性エリテマトーデスの可能性はあるでしょうか？現在27才です。
SLEの蝶形紅斑かどうかは
専門医が診察しないとわからないと思います。
SLEはひとそれぞれ症状も経過も違う
簡単には説明出来ない難しい病気です。
ですので文面だけでは判断出来ません。
血液検査すれば、おおよそわかりますので、
ご心配ならば医療機関で御相談されてはいかがですか?
専門医が診察しないとわからないと思います。
SLEはひとそれぞれ症状も経過も違う
簡単には説明出来ない難しい病気です。
ですので文面だけでは判断出来ません。
血液検査すれば、おおよそわかりますので、
ご心配ならば医療機関で御相談されてはいかがですか?
616 ：病弱名無しさん：2011/10/04(火) 21:27:57.14 ID:Z/coC++O0
はじめまして♪
今日SLEと診断されました。
シェーグレン症候群も合併しているか
木曜日に唾液腺造影を行います(T_T)
症状はまだ軽いためプレを少量のもうかどうか
悩んでます…
みなさん診断された時どんな感じでしたか？
また、この病気の人ってどのぐらいいるんでしょうか!?
気になったので書きしました！
>616
ようこそ、一生治らない難病へ！
私は診断が下りた時、「死にますよ」って言われました！
ﾌﾟﾚたっくさん飲んでますよ♪
とりあえず、メール欄に半角で「sage」と入れてください。
あとこのｽﾚ、頭から100回読んでくださいね☆彡
ようこそ、一生治らない難病へ！
私は診断が下りた時、「死にますよ」って言われました！
ﾌﾟﾚたっくさん飲んでますよ♪
とりあえず、メール欄に半角で「sage」と入れてください。
あとこのｽﾚ、頭から100回読んでくださいね☆彡
>>617
GJｗ
GJｗ
膠原病の中でもSLEスレ住人の陰険陰湿で性格根性の悪さは異常
いくら書き込みがどうであれ普通はスルーとかするもんでしょ
脳にも膠原病回ったのかと思うわ
いくら書き込みがどうであれ普通はスルーとかするもんでしょ
脳にも膠原病回ったのかと思うわ
>>617、618(同じ人?)が異常なだけ
親切な人多くない?
>>616
焦らずに根気強く療養してくださいね。
今、軽症なのでしょうけど、
SLEはステロイド要る時が
この先どこかで出て来る可能性高いと思ってイイかもしれない。
親切な人多くない?
>>616
焦らずに根気強く療養してくださいね。
今、軽症なのでしょうけど、
SLEはステロイド要る時が
この先どこかで出て来る可能性高いと思ってイイかもしれない。
私もココのスレは親切だと思うけど。
変な書き込みの人は、自虐的な思い込みと
辛いこと多い生活なんだと思うことにしてる。
>>616
自分はSLE発症時には大量投与の症状があったので迷うことなかった。
SLEに合併した二次性シェーグレンの人はわりと多いと聞くよ。
唾液線も涙腺もプレでは改善しないと言うから
シェーグレンの有無でプレ内服を決断するのは違うんじゃいかな。
5mgくらいの量なら大きな副作用も少ないし
まったくプレ飲まずに後に悪化してプレ大量になるくらいなら
ごく少量を飲んで現状を維持できると良いかなぁと思うけど
良し悪しは結果論だからね。
先生とよく話し合って納得できる方法をとると良いよ^^
変な書き込みの人は、自虐的な思い込みと
辛いこと多い生活なんだと思うことにしてる。
>>616
自分はSLE発症時には大量投与の症状があったので迷うことなかった。
SLEに合併した二次性シェーグレンの人はわりと多いと聞くよ。
唾液線も涙腺もプレでは改善しないと言うから
シェーグレンの有無でプレ内服を決断するのは違うんじゃいかな。
5mgくらいの量なら大きな副作用も少ないし
まったくプレ飲まずに後に悪化してプレ大量になるくらいなら
ごく少量を飲んで現状を維持できると良いかなぁと思うけど
良し悪しは結果論だからね。
先生とよく話し合って納得できる方法をとると良いよ^^
>620>621
他人を落として書くのもどうかな
明らかに浮いた書き込みでggrksで切り捨てられそうなところを
質問に答えつつ注意してるし親切だなと思うよ
他人を落として書くのもどうかな
明らかに浮いた書き込みでggrksで切り捨てられそうなところを
質問に答えつつ注意してるし親切だなと思うよ
と、言うように
SLEには精神症状もあります。
病気の中で中枢神経系から来るモノと
ステロイドの副作用から来るモノと。
SLEには精神症状もあります。
病気の中で中枢神経系から来るモノと
ステロイドの副作用から来るモノと。
>>614 さん
全身性エリテマトーデス(SLE)の診断をもらっての特典は、ステロイドの処方
ですが、614さんの状態では、副作用の問題の方が大きく、恐らく処方されません。
また、特定疾患申請は、診断だけではなく、それなりの症状でないと認められません。
蝶形紅潮と光線過敏症は、多分、紫外線を避ける対策以外、これといった治療は
期待できないような気がします。(御自分でもネットで調べてみてください)
SLE の診断になると、一生、膠原病という事で、医療保険の加入が難しくなります。
まだ膠原病の診断になっていないのであれば、それなりの保障を確保しておいてください。
今は、SLE の事を勉強なさって、どのような症状が出れば危ないのか知っておいて
ください。そして、そのような症状が出れば、近くで膠原病を診ている病院を調べておいて
その病院に行って適切な治療を受けれる態勢を作っておけば良いと思います。
、
全身性エリテマトーデス(SLE)の診断をもらっての特典は、ステロイドの処方
ですが、614さんの状態では、副作用の問題の方が大きく、恐らく処方されません。
また、特定疾患申請は、診断だけではなく、それなりの症状でないと認められません。
蝶形紅潮と光線過敏症は、多分、紫外線を避ける対策以外、これといった治療は
期待できないような気がします。(御自分でもネットで調べてみてください)
SLE の診断になると、一生、膠原病という事で、医療保険の加入が難しくなります。
まだ膠原病の診断になっていないのであれば、それなりの保障を確保しておいてください。
今は、SLE の事を勉強なさって、どのような症状が出れば危ないのか知っておいて
ください。そして、そのような症状が出れば、近くで膠原病を診ている病院を調べておいて
その病院に行って適切な治療を受けれる態勢を作っておけば良いと思います。
、
>>232です。
あれから、ネオーラル感度なしが続き、100㎎に増量しました。
ステロイドは未だに４０㎎全身関節が痛くて、微熱です。倦怠感が半端なくて
浮腫もひどいとラシックスも効かなくて、ボルタレン併用=激胃痛、止めると全身痛み、左足の足に感覚がなくなってきました。
苦しくってネオーラルとボルタレン３日止めました。でも、痛みなどで再開。
薬の副作用と言い聞かせていますが、薬飲みたくないとちょっとノイローゼ気味です。今週外来ですが仕方ないとか言われそうで…
泣きたい
あれから、ネオーラル感度なしが続き、100㎎に増量しました。
ステロイドは未だに４０㎎全身関節が痛くて、微熱です。倦怠感が半端なくて
浮腫もひどいとラシックスも効かなくて、ボルタレン併用=激胃痛、止めると全身痛み、左足の足に感覚がなくなってきました。
苦しくってネオーラルとボルタレン３日止めました。でも、痛みなどで再開。
薬の副作用と言い聞かせていますが、薬飲みたくないとちょっとノイローゼ気味です。今週外来ですが仕方ないとか言われそうで…
泣きたい
626 ：病弱名無しさん：2011/10/06(木) 19:29:06.34 ID:mD9b6G4l0
>>625
入院しなはれ
入院しなはれ
ここの住人の方でピアス開けてる方いますか？
ピアス開けて不都合なこととかありましたか？
やはり傷が治りづらいから失敗したりしたらとか、炎症起こしてしまったらとか色々考えてしまい
中々開ける勇気が出ないので、開けて良かったとかもあったら教えて頂けたら嬉しいです
ピアス開けて不都合なこととかありましたか？
やはり傷が治りづらいから失敗したりしたらとか、炎症起こしてしまったらとか色々考えてしまい
中々開ける勇気が出ないので、開けて良かったとかもあったら教えて頂けたら嬉しいです
先月、特定疾患の受給者証(継続)が届いたところです
ところが本日、保険組合から適用区分の変更があったからと新たに受給者証が郵送されてきました。
見ると階層区分ではなく適用区分がA→Bに変わっていました
転職はしていません
どういう事なのでしょうか？
支払いに違いがでますか？
ところが本日、保険組合から適用区分の変更があったからと新たに受給者証が郵送されてきました。
見ると階層区分ではなく適用区分がA→Bに変わっていました
転職はしていません
どういう事なのでしょうか？
支払いに違いがでますか？
>>625です。
今日外来でした。
ネオーラル血中濃度は、相変わらずでした。
尿素窒素、クレアチニンは元はずっと良かったのですが、３倍に上がっていました。元から数値的に出ないタイプですが、４０度ね熱でもＣＲＰが上がらないのが、かなりの高値…
胃の痛みのことを言ったのですが、今更胃カメラなんてやっても仕方ないとか言われました。吐き気や下血していたし、痛くて救急に行きたかったぐらいでは、緊急性が別にないしとのこと。
本当なら、絶食したい…けど食べないと動けない。
すごいムッとされましたが２週間後に検査入れました。ボルタレンの代わりにリリカを処方されました。
リリカは良く効くし、安全だからといってもらってきました。
帰ってきて調べたら、リリカ不安です。
そんな気軽に飲んで大丈夫？副作用、飲んでみなくてはわからないのは解りますが、何だか今の状態でリリカ飲んだら自分が取り返しのつかないことになりそう、しそうで怖いです。
長文失礼しました。
今日外来でした。
ネオーラル血中濃度は、相変わらずでした。
尿素窒素、クレアチニンは元はずっと良かったのですが、３倍に上がっていました。元から数値的に出ないタイプですが、４０度ね熱でもＣＲＰが上がらないのが、かなりの高値…
胃の痛みのことを言ったのですが、今更胃カメラなんてやっても仕方ないとか言われました。吐き気や下血していたし、痛くて救急に行きたかったぐらいでは、緊急性が別にないしとのこと。
本当なら、絶食したい…けど食べないと動けない。
すごいムッとされましたが２週間後に検査入れました。ボルタレンの代わりにリリカを処方されました。
リリカは良く効くし、安全だからといってもらってきました。
帰ってきて調べたら、リリカ不安です。
そんな気軽に飲んで大丈夫？副作用、飲んでみなくてはわからないのは解りますが、何だか今の状態でリリカ飲んだら自分が取り返しのつかないことになりそう、しそうで怖いです。
長文失礼しました。
630 ：病弱名無しさん：2011/10/08(土) 00:44:30.77 ID:GiixZdzF0
>>631
自分もなぜか増えた…仕事も収入もかわってないのに。
自分もなぜか増えた…仕事も収入もかわってないのに。
>>627
私ピアス開けてるよ
発症前にも開いてて、
発症後にも開けた（穴増やした）けど何も不都合なかったよ
でも、前に指にトゲが刺さってずっと抜けなくて皮膚科に行った時に
「あまりにも抜けないから爪切りで肉ごとえぐろうかと思ってたんですよ～」
って言ったら
「プレドニン飲んでる人は感染症にかかりやすいんだから自分で傷つけるとか絶対にダメ！！」
って怒られたよ
なので、ピアス開けるなら消毒・殺菌などの衛生面はちゃんとしてね
私ピアス開けてるよ
発症前にも開いてて、
発症後にも開けた（穴増やした）けど何も不都合なかったよ
でも、前に指にトゲが刺さってずっと抜けなくて皮膚科に行った時に
「あまりにも抜けないから爪切りで肉ごとえぐろうかと思ってたんですよ～」
って言ったら
「プレドニン飲んでる人は感染症にかかりやすいんだから自分で傷つけるとか絶対にダメ！！」
って怒られたよ
なので、ピアス開けるなら消毒・殺菌などの衛生面はちゃんとしてね
>>629
症状が多彩でアドバイスできるようなこと思い当たらないのだけれど
もう救急車でも呼んで入院しても良いのでは…。
629さんの症状があれば救急外来の後
帰宅をうながされることはないように思えます。
外来で症状を訴えても医師が取り合ってくれないからと
夜間外来を利用して複数回の入院をしたSLEの人と話したことがあります。
たしか胃腸系の激痛(ループス腸炎？)で動けなくなくなったときに
夜間外来→入院していたそうで、入院しても
SLEの場合は早い改善はないけど脂汗かいてても安心できるそうです。
入院は辛いけど検査も受けやすい環境ではないでしょうか。
外来では取りにくい時間もあり医師とも向き合えます。
リリカは少ない量でしょうから副作用の心配は少なそうですけれど
入院していれば対応も早いと思いますよ。
少しでも何らかの症状たちが治まりますように…。
症状が多彩でアドバイスできるようなこと思い当たらないのだけれど
もう救急車でも呼んで入院しても良いのでは…。
629さんの症状があれば救急外来の後
帰宅をうながされることはないように思えます。
外来で症状を訴えても医師が取り合ってくれないからと
夜間外来を利用して複数回の入院をしたSLEの人と話したことがあります。
たしか胃腸系の激痛(ループス腸炎？)で動けなくなくなったときに
夜間外来→入院していたそうで、入院しても
SLEの場合は早い改善はないけど脂汗かいてても安心できるそうです。
入院は辛いけど検査も受けやすい環境ではないでしょうか。
外来では取りにくい時間もあり医師とも向き合えます。
リリカは少ない量でしょうから副作用の心配は少なそうですけれど
入院していれば対応も早いと思いますよ。
少しでも何らかの症状たちが治まりますように…。
633さんありがとうございます！
怖いので病院で開けてもらって、穴が安定するまでしっかり消毒とかしていきます(。・ω・。)
本当にありがとうございます！
怖いので病院で開けてもらって、穴が安定するまでしっかり消毒とかしていきます(。・ω・。)
本当にありがとうございます！
>635
開けるなら病院が間違いなく良いと思うけど、そもそもSLE患者って
わかったら難色を示される可能性はあると思うよ。
紹介状とか主治医の診断書的なものを要求されるんじゃないかな。
歯科医でも主治医の許可がないと治療しないところもある位だから。
開けるなら病院が間違いなく良いと思うけど、そもそもSLE患者って
わかったら難色を示される可能性はあると思うよ。
紹介状とか主治医の診断書的なものを要求されるんじゃないかな。
歯科医でも主治医の許可がないと治療しないところもある位だから。
637 ：病弱名無しさん：2011/10/09(日) 13:09:41.75 ID:uucawPwsI
水疱性エリテマトーデスになりました。
内臓には何も問題なし。
しかし現在プレドニン35.5mg服用。
副作用が嫌で嫌で仕方がな
減薬で新たな水疱が出来る可能性があり、
免疫抑制剤アザニンも服用開始。
医師から、珍しい症状の為確実な治療法が無い。
と言われ…水疱が出来ても、命に関わる重症な症状では無いですが、
あの痛みとかゆみと共に生活するのは本当に辛いです。
水疱の跡には色素沈着。跡を隠しながら学校へ。
友人や周りの人は綺麗な皮膚。健康な体。
自分が普通では無いことを改めて痛感します。
病気なんかに負けない？とは思っていても、
本当に辛いです。
内臓には何も問題なし。
しかし現在プレドニン35.5mg服用。
副作用が嫌で嫌で仕方がな
減薬で新たな水疱が出来る可能性があり、
免疫抑制剤アザニンも服用開始。
医師から、珍しい症状の為確実な治療法が無い。
と言われ…水疱が出来ても、命に関わる重症な症状では無いですが、
あの痛みとかゆみと共に生活するのは本当に辛いです。
水疱の跡には色素沈着。跡を隠しながら学校へ。
友人や周りの人は綺麗な皮膚。健康な体。
自分が普通では無いことを改めて痛感します。
病気なんかに負けない？とは思っていても、
本当に辛いです。
638 ：病弱名無しさん：2011/10/09(日) 13:10:43.79 ID:uucawPwsI
水疱性エリテマトーデスになりました。
内臓には何も問題なし。
しかし現在プレドニン35.5mg服用。
副作用が嫌で嫌で仕方がな
減薬で新たな水疱が出来る可能性があり、
免疫抑制剤アザニンも服用開始。
医師から、珍しい症状の為確実な治療法が無い。
と言われ…水疱が出来ても、命に関わる重症な症状では無いですが、
あの痛みとかゆみと共に生活するのは本当に辛いです。
水疱の跡には色素沈着。跡を隠しながら学校へ。
友人や周りの人は綺麗な皮膚。健康な体。
自分が普通では無いことを改めて痛感します。
病気なんかに負けない？とは思っていても、
本当に辛いです。
内臓には何も問題なし。
しかし現在プレドニン35.5mg服用。
副作用が嫌で嫌で仕方がな
減薬で新たな水疱が出来る可能性があり、
免疫抑制剤アザニンも服用開始。
医師から、珍しい症状の為確実な治療法が無い。
と言われ…水疱が出来ても、命に関わる重症な症状では無いですが、
あの痛みとかゆみと共に生活するのは本当に辛いです。
水疱の跡には色素沈着。跡を隠しながら学校へ。
友人や周りの人は綺麗な皮膚。健康な体。
自分が普通では無いことを改めて痛感します。
病気なんかに負けない？とは思っていても、
本当に辛いです。
>>629です。
皆さん、本当にありがとうございます。
昨夜から、顔面紅斑悪化、足の痺れと痛みが左から両足になってしまいました。足のことも、まだ歩けるからと言われ(ボルタレン飲んでやっとの状態)
正直、今の薬でもかなり動くのに辛いです。
結局、親、主治医共に食べないから、起きれるから大丈夫？と思われているみたいです。リリカは服用していません。こんなんで動くことだけが出来ればいいのか？薬は過去に抗生物質とか全然大丈夫なもので、失神したりしました。だから余計に怖いです。
でも、なんかもうリリカ飲んで動けない状態になったら、わかってもらえるのかな？とか思っています。
一応、休みあけ一番に状態連絡して(親から主治医に)頼みましたが、多分何で？面倒みたいです。これって完全に精神的って自分でも思います。が辛い。動けないと今家庭生活が成り立っていけないから、と私なりに頑張ってきたけど、壊れそうだし、きついです。
まだまだもっと頑張れるのかな？頑張り足りないだけ？明日が来るのが怖いです。
皆さん、本当にありがとうございます。
昨夜から、顔面紅斑悪化、足の痺れと痛みが左から両足になってしまいました。足のことも、まだ歩けるからと言われ(ボルタレン飲んでやっとの状態)
正直、今の薬でもかなり動くのに辛いです。
結局、親、主治医共に食べないから、起きれるから大丈夫？と思われているみたいです。リリカは服用していません。こんなんで動くことだけが出来ればいいのか？薬は過去に抗生物質とか全然大丈夫なもので、失神したりしました。だから余計に怖いです。
でも、なんかもうリリカ飲んで動けない状態になったら、わかってもらえるのかな？とか思っています。
一応、休みあけ一番に状態連絡して(親から主治医に)頼みましたが、多分何で？面倒みたいです。これって完全に精神的って自分でも思います。が辛い。動けないと今家庭生活が成り立っていけないから、と私なりに頑張ってきたけど、壊れそうだし、きついです。
まだまだもっと頑張れるのかな？頑張り足りないだけ？明日が来るのが怖いです。
>>639 さん
どのような環境にお住まいかわかりませんが、膠原病の場合、人それぞれの
症状で、辛さは本人しかわかりません。何回か診察してもらうと、主治医の
対応もわかってくると思います。 難病なので、専門医は少ないですが、
車で1～2時間圏内であれば、他の医師に診てもらう選択もあると思います。
ただでさえ辛いのに、639さんのように医師に理解してもらうのにエネルギーを
使うのは、私には理解できません。
紹介状の有無とか考えるより、最近１年分ぐらいの検査結果をもって、ネットで
調べた病院に飛び込んだ方が、楽だと思います。
また、膠原病だけにこだわらず、症状の軽減を目標にされた方か良いかもしれません。
何より、639さんに 平穏な日々が少しでも早く訪れることを期待しています。
どのような環境にお住まいかわかりませんが、膠原病の場合、人それぞれの
症状で、辛さは本人しかわかりません。何回か診察してもらうと、主治医の
対応もわかってくると思います。 難病なので、専門医は少ないですが、
車で1～2時間圏内であれば、他の医師に診てもらう選択もあると思います。
ただでさえ辛いのに、639さんのように医師に理解してもらうのにエネルギーを
使うのは、私には理解できません。
紹介状の有無とか考えるより、最近１年分ぐらいの検査結果をもって、ネットで
調べた病院に飛び込んだ方が、楽だと思います。
また、膠原病だけにこだわらず、症状の軽減を目標にされた方か良いかもしれません。
何より、639さんに 平穏な日々が少しでも早く訪れることを期待しています。
病院で手続きをしてきました。
適用区分が変わった場合は 窓口支払い負担は変わらないとの事で安堵しました
階層区分が変わった時は変更されるそうです
コメントをしていただいた方、ありがとうございました
適用区分が変わった場合は 窓口支払い負担は変わらないとの事で安堵しました
階層区分が変わった時は変更されるそうです
コメントをしていただいた方、ありがとうございました
642 ：病弱名無しさん：2011/10/12(水) 08:32:20.07 ID:eAI9yQYMI
643 ：病弱名無し：2011/10/12(水) 16:33:23.35 ID:xCiUxYlQI
ステロイド治療の為に入院が決定しました。
皆さんは、どのくらいの量からスタートして、どのくらいの量で退院になりましたか？
よかったら教えてください。
皆さんは、どのくらいの量からスタートして、どのくらいの量で退院になりましたか？
よかったら教えてください。
644 ：病弱名無しさん：2011/10/12(水) 16:56:42.82 ID:eAI9yQYMI
>>643
100ミリ超えてスタート。学校の出席日数の関係で無理に40ミリで退院させてもらった。ちなみに三ヶ月半入院してた。
100ミリ超えてスタート。学校の出席日数の関係で無理に40ミリで退院させてもらった。ちなみに三ヶ月半入院してた。
>>644
血小板減少があるなら入院してプレ大量でしょうね。
自分も血小板は５千くらいだったよ。採血の翌日には
病院から電話かかってきてベットあけるから救急車ですぐに来いと言われた。
大騒ぎになったわりに血小板その他プレ治療によく反応して
ヒマで元気な入院生活をおくったな～。
結婚は相手のあることだし話し合わないと。
自分なら籍はいれても式や披露宴、写真は２年後希望だよ。
>>643
発症時のプレ量は症状の強さによる。
退院時の量は病院によってまちまちだから
比べて考え込まないようにねー。
自分は50mgスタートの20mg退院。
専門医がいない病院だったせいか
心配性の担当医が20mgまで退院許可ださなかっただけで
最後は週末ごとに外泊してました。
血小板減少があるなら入院してプレ大量でしょうね。
自分も血小板は５千くらいだったよ。採血の翌日には
病院から電話かかってきてベットあけるから救急車ですぐに来いと言われた。
大騒ぎになったわりに血小板その他プレ治療によく反応して
ヒマで元気な入院生活をおくったな～。
結婚は相手のあることだし話し合わないと。
自分なら籍はいれても式や披露宴、写真は２年後希望だよ。
>>643
発症時のプレ量は症状の強さによる。
退院時の量は病院によってまちまちだから
比べて考え込まないようにねー。
自分は50mgスタートの20mg退院。
専門医がいない病院だったせいか
心配性の担当医が20mgまで退院許可ださなかっただけで
最後は週末ごとに外泊してました。
647 ：病弱名無し：2011/10/13(木) 22:31:37.99 ID:2GBQFvdCI
643です。
みなさん、けっこう多めの量からスタートなんですね。
私は、一応30からのスタートと言われてます。
みなさんに比べたら、全然軽い方ですね。
30スタートで、12月末までの入院予定なんですが、わたしの主治医もかなりの心配性！？
30くらいでも、やっぱり副作用ってでるのかな？
みなさん、けっこう多めの量からスタートなんですね。
私は、一応30からのスタートと言われてます。
みなさんに比べたら、全然軽い方ですね。
30スタートで、12月末までの入院予定なんですが、わたしの主治医もかなりの心配性！？
30くらいでも、やっぱり副作用ってでるのかな？
プレドニンのスレも有るので、
覗かれる事をオススメします。
プレ換算15ミリ、入院歴無しですが
副作用ありました。
どの様などの程度の副作用かというのは同じ量採っても
個人差がかなりあります。
覗かれる事をオススメします。
プレ換算15ミリ、入院歴無しですが
副作用ありました。
どの様などの程度の副作用かというのは同じ量採っても
個人差がかなりあります。
649 ：病弱名無しさん：2011/10/14(金) 09:58:49.16 ID:47K1mJnKI
プレドニン35.5mgと免疫抑制剤アザニン50mg服用中で、
海外(中国)行くのはやはり危険ですか？
友達と新宿に遊びに行くのもやめた方がいいんですか？
プレドニンを飲んでいると、免疫力が下がると言われてますが、
実際どれ程なのか分からず、ビクビクしながら毎日を過ごしています。
外出時はマスク、うがい・手洗いなどはちゃんとしてるのですが…
海外(中国)行くのはやはり危険ですか？
友達と新宿に遊びに行くのもやめた方がいいんですか？
プレドニンを飲んでいると、免疫力が下がると言われてますが、
実際どれ程なのか分からず、ビクビクしながら毎日を過ごしています。
外出時はマスク、うがい・手洗いなどはちゃんとしてるのですが…
651 ：病弱名無し：2011/10/15(土) 12:30:21.57 ID:daOudq0RI
>>648さん
プレドニンのレスも覗いてみたいと思います。
でも、情報だけ取り込みすぎて、頭でっかちにならないようにきをつけないと。
副作用も人それぞれみたいですからね。
なすがまま、ながれに身を任せます。
プレドニンのレスも覗いてみたいと思います。
でも、情報だけ取り込みすぎて、頭でっかちにならないようにきをつけないと。
副作用も人それぞれみたいですからね。
なすがまま、ながれに身を任せます。
なんかイラっとする人だねw
３０ミリしか飲んでない！と言う思考だけど一般的には大量という意識がないから仕方が無いんじゃない？
副作用が出始めて多分相当落ち込むと思うよ。
３０ミリ程度の副作用でもね。
こういう人は他人の事には「へ～（それがどうした？」だけど
いざ自分に降りかかると人の１００倍は騒ぐし落ち込むから性質が悪いんだけど。
これから地獄が待ってるってことにいつ気づくんだろ？
何％かの人は軽い障碍者にもなってるのにね。
副作用が出始めて多分相当落ち込むと思うよ。
３０ミリ程度の副作用でもね。
こういう人は他人の事には「へ～（それがどうした？」だけど
いざ自分に降りかかると人の１００倍は騒ぐし落ち込むから性質が悪いんだけど。
これから地獄が待ってるってことにいつ気づくんだろ？
何％かの人は軽い障碍者にもなってるのにね。
なんでsageくらいできないんだろうね
655 ：病弱名無しさん：2011/10/18(火) 04:35:20.23 ID:ecNpfMJ50
みなさーん！652と654は、ここによくきては
ひねくれた精神障害者です。文面の書き方で
またこいつきたってすぐわかります。
SLEで障害があるみたいで病んでるのが
二匹ほどいるようで、、、。
出ていってほしいです。
2度と書き込みしないでください、みんなの
邪魔なので。あとwもやめてね、すぐわかるから。
ひねくれた精神障害者です。文面の書き方で
またこいつきたってすぐわかります。
SLEで障害があるみたいで病んでるのが
二匹ほどいるようで、、、。
出ていってほしいです。
2度と書き込みしないでください、みんなの
邪魔なので。あとwもやめてね、すぐわかるから。
あ、すみません。
テンプレにsage進行の記述はないのですね。
655さん、すみませんでした。
テンプレにsage進行の記述はないのですね。
655さん、すみませんでした。
いままで蛋白尿でたことなくて腎生検もしていません。
SLEだから多少なりとも腎障害あると思ってましたが
ＧＦＲ(糸球体ろ過量)というのを計算してみたら
想像していたより腎機能が落ちてました。
腎臓は大丈夫って言われて今の通院しやすい病院に変えてます。
いまの病院の先生は専門医の登録されてるけどＲＡをメインで診てて
SLE患者はたぶん２人だけ。自分の腎臓ちょっと心配になってきた。
皆さんクレアチニンとか尿検査されてると思いますが
血清クレアチニンからＧＦＲって計算してますか？
それとも気にしないほうが良いのかな。
まだStage 2だし…もう少しでStage 3だけど(；；)
SLEだから多少なりとも腎障害あると思ってましたが
ＧＦＲ(糸球体ろ過量)というのを計算してみたら
想像していたより腎機能が落ちてました。
腎臓は大丈夫って言われて今の通院しやすい病院に変えてます。
いまの病院の先生は専門医の登録されてるけどＲＡをメインで診てて
SLE患者はたぶん２人だけ。自分の腎臓ちょっと心配になってきた。
皆さんクレアチニンとか尿検査されてると思いますが
血清クレアチニンからＧＦＲって計算してますか？
それとも気にしないほうが良いのかな。
まだStage 2だし…もう少しでStage 3だけど(；；)
たんぱく垂れ流しでネフローゼだったけど腎生検してないよ。でもなんの障害も残らず元気に仕事してるよ。
>>660
お返事ありがとうございます。
ネフローゼ状態から何の障害も残ってない!?
１度落ちた腎機能が障害の無いレベルまで
回復するイメージが無かったので驚きました。
自分は蛋白でてないのに腎機能が１年間で４割近く低下してます。
発症して10年もたたった今頃になって
こんなに急に腎機能が落ちるってよくあることなんでしょうか。
いま腎臓は６割以上働いてるわけだから大丈夫って頭では分かってるんだけど
もしかして良くない前触れかと考えちゃって…。
お返事ありがとうございます。
ネフローゼ状態から何の障害も残ってない!?
１度落ちた腎機能が障害の無いレベルまで
回復するイメージが無かったので驚きました。
自分は蛋白でてないのに腎機能が１年間で４割近く低下してます。
発症して10年もたたった今頃になって
こんなに急に腎機能が落ちるってよくあることなんでしょうか。
いま腎臓は６割以上働いてるわけだから大丈夫って頭では分かってるんだけど
もしかして良くない前触れかと考えちゃって…。
>>661
俺の場合は発症から7年後にちょっと悪いと言われてから透析もなく平穏に過ごしてたけど、2年後の高校の春休みに即入院、即透析になるほど急激に悪くなった
もちろん回復というか現状維持を続けている人もたくさんいるし透析になった人もいる
俺は運良く腎移植が出来たので一応透析なしの生活まで戻れた
あんまり無責任なことは言えないけどなったらなったときに考えたほうがいいよ
将来の体を心配するより今の体をいたわってあげてください
俺の場合は発症から7年後にちょっと悪いと言われてから透析もなく平穏に過ごしてたけど、2年後の高校の春休みに即入院、即透析になるほど急激に悪くなった
もちろん回復というか現状維持を続けている人もたくさんいるし透析になった人もいる
俺は運良く腎移植が出来たので一応透析なしの生活まで戻れた
あんまり無責任なことは言えないけどなったらなったときに考えたほうがいいよ
将来の体を心配するより今の体をいたわってあげてください
>>536
ものすごく遅レス失礼。
去年発症し、大学病院で2週間の検査入院をした者です。その時骨髄検査(骨髄穿刺/マルク)もしました。
私も骨髄液がなかなか引っ張ってこれず、先生には「あーこれはドライだね」と言われました。奥さんの場合もそうかは分かりませんが、気になったので一応レスを。
ものすごく遅レス失礼。
去年発症し、大学病院で2週間の検査入院をした者です。その時骨髄検査(骨髄穿刺/マルク)もしました。
私も骨髄液がなかなか引っ張ってこれず、先生には「あーこれはドライだね」と言われました。奥さんの場合もそうかは分かりませんが、気になったので一応レスを。
>>662
詳しい経験談をありがとうございます。
やはり遅れて腎障害が強くなることもあるんですね。
この１年で少しずつ、でも確実にクレアチニンが
上がってるのに気が付いてオロオロしてしまいました。
でもまぁ現時点では予防法がないだろうし
まだ強い治療対象でもないですからね。
今の生活を大切にしていくことにします^^
詳しい経験談をありがとうございます。
やはり遅れて腎障害が強くなることもあるんですね。
この１年で少しずつ、でも確実にクレアチニンが
上がってるのに気が付いてオロオロしてしまいました。
でもまぁ現時点では予防法がないだろうし
まだ強い治療対象でもないですからね。
今の生活を大切にしていくことにします^^
665 ：病弱名無しさん：2011/10/20(木) 10:43:36.28 ID:cNbvjqMvO
昨日、通院したら支払い限度額が減ってた。
大助かりです(*´д｀*)
大助かりです(*´д｀*)
ダミアン♪
特定疾患申請の際にはありがとうございました。
2週間前から入院しまして、一昨日保健所に申請申し込みできました。
昨日医師から知らされたのですが、
入院費は退院日での一括請求なので
公費負担対象と言われました。
取り敢えずは一安心です。
今はプレドニン20mgとプログラフ1.5mg服用中です。
予定より延びたのですが、来週退院になりそうです。
抗リン脂質抗体も陽性と言われてしまったので
これからの経過を気を付けて見ていきたいと思います。
それにしてもプログラフは高いですね(^^;
プレドニンはあんなに安いのにと思っちゃいました。
2週間前から入院しまして、一昨日保健所に申請申し込みできました。
昨日医師から知らされたのですが、
入院費は退院日での一括請求なので
公費負担対象と言われました。
取り敢えずは一安心です。
今はプレドニン20mgとプログラフ1.5mg服用中です。
予定より延びたのですが、来週退院になりそうです。
抗リン脂質抗体も陽性と言われてしまったので
これからの経過を気を付けて見ていきたいと思います。
それにしてもプログラフは高いですね(^^;
プレドニンはあんなに安いのにと思っちゃいました。
薬の値段が何で決まるか知ってる？
プログラフは最近できた薬だから高いのよ。
でも２～３年前はひと月分で数万（健康保険３割価格）してたから今はかなり安いのよん。
プログラフは最近できた薬だから高いのよ。
でも２～３年前はひと月分で数万（健康保険３割価格）してたから今はかなり安いのよん。
>>639です。
月曜日に胃カメラの検査を早めてもらいました。
結果、胃潰瘍が相当深刻で吐血直前でした。
他に末梢神経障害でステロイド５０㎎に上がりました。
維持数字が限界なので入院の話(パルス)が出始めました。自分でも限界かなと思っていますが、
実は私、ずっと相当深刻な｢記憶障害｣認知というか、日常生活にも支障なくらいの症状？があって、薬の影響かも？と思っていたりしてずっと黙っていました。
家族も気づいていません。入院となると確実にバレてしまうので…
隠しながら入院は厳しいですＳＬＥの方で記憶障害など認知障害的な症状があってという方いらっしゃいますか？主治医の顔がわからない誰かとか、道、病院で迷子、物事理解できない、時間がかかる、日常生活もお風呂とか手順がわからない時が頻繁です。
書いても書いたことすら忘れて、わからない時が頻繁なのですが…
それを主治医に言うか迷っています。このようなことがＳＬＥで？起こっている方いらっしゃいますか？くだらない質問ですみません。
月曜日に胃カメラの検査を早めてもらいました。
結果、胃潰瘍が相当深刻で吐血直前でした。
他に末梢神経障害でステロイド５０㎎に上がりました。
維持数字が限界なので入院の話(パルス)が出始めました。自分でも限界かなと思っていますが、
実は私、ずっと相当深刻な｢記憶障害｣認知というか、日常生活にも支障なくらいの症状？があって、薬の影響かも？と思っていたりしてずっと黙っていました。
家族も気づいていません。入院となると確実にバレてしまうので…
隠しながら入院は厳しいですＳＬＥの方で記憶障害など認知障害的な症状があってという方いらっしゃいますか？主治医の顔がわからない誰かとか、道、病院で迷子、物事理解できない、時間がかかる、日常生活もお風呂とか手順がわからない時が頻繁です。
書いても書いたことすら忘れて、わからない時が頻繁なのですが…
それを主治医に言うか迷っています。このようなことがＳＬＥで？起こっている方いらっしゃいますか？くだらない質問ですみません。
その質問くだらない内容じゃないと思う。
今までオカシイかも…と思いながらの毎日は不安だったんじゃないかな。
SLEはCNSループスって病態もあるし
体調が悪ければ失見当識なんかもあるかも。
若くても血栓症とかもありえないわけじゃないよ。
小さな脳梗塞とかだと痺れとか麻痺は案外と少ないらしく
МＲＩとかで分かることだってあるよ。
主治医に正確に伝えるべきだと思う。上手く話せないなら
症状を箇条書きして持参しても良いと思う。
その症状だれにバレると困るの？主治医に隠す意味が分からないです。
今までオカシイかも…と思いながらの毎日は不安だったんじゃないかな。
SLEはCNSループスって病態もあるし
体調が悪ければ失見当識なんかもあるかも。
若くても血栓症とかもありえないわけじゃないよ。
小さな脳梗塞とかだと痺れとか麻痺は案外と少ないらしく
МＲＩとかで分かることだってあるよ。
主治医に正確に伝えるべきだと思う。上手く話せないなら
症状を箇条書きして持参しても良いと思う。
その症状だれにバレると困るの？主治医に隠す意味が分からないです。
んとね。
脅すようで悪いけれどＳＬＥや薬のせいじゃない可能性もありますよ？
若くても認知症？になりますし。
何にせよ早めに対処するのが１番なので主治医に言うように。
脅すようで悪いけれどＳＬＥや薬のせいじゃない可能性もありますよ？
若くても認知症？になりますし。
何にせよ早めに対処するのが１番なので主治医に言うように。
記憶障害ってあるよ。
SLE関係してると思う。
自分は10年ぐらい前、かなりあった。
常に頭の中がモヤがかかったような感じ。
有り得ないようないろんな大事な約束忘れたり、あわや小火になる所だったこともある。
今はそんな事全くないから、年のせいとかじゃないね。
海外サイト見てると、SLEのmemory loss
って、頻度としては珍しくないらしい。
SLE関係してると思う。
自分は10年ぐらい前、かなりあった。
常に頭の中がモヤがかかったような感じ。
有り得ないようないろんな大事な約束忘れたり、あわや小火になる所だったこともある。
今はそんな事全くないから、年のせいとかじゃないね。
海外サイト見てると、SLEのmemory loss
って、頻度としては珍しくないらしい。
まじか！
小さいときからぼんやりしてるのはそのせいかきっとそうだな
ちっとも改善されてないけど
小さいときからぼんやりしてるのはそのせいかきっとそうだな
ちっとも改善されてないけど
何でもかんでもＳＬＥや薬の副作用！と決め付けない方が良いのでは？
そうなのかーと我慢してしまうと後で違う病気で取り返しが付かない事になることだってあるよ？
専門医も頭から決め付け過ぎる傾向があるから違う内科医を受診してみるのもいいかも。
（専門医は担当の病気以外の事に対してかなり鈍い）
>>673
それは性格
そうなのかーと我慢してしまうと後で違う病気で取り返しが付かない事になることだってあるよ？
専門医も頭から決め付け過ぎる傾向があるから違う内科医を受診してみるのもいいかも。
（専門医は担当の病気以外の事に対してかなり鈍い）
>>673
それは性格
>>674
性格か(´・ω・`)
性格か(´・ω・`)
>>669です。
皆さん本当にありがとうございました。
頭部MRIは撮り異常ありませんでした。
脳外科は脊髄、ヘルニアしか診てもらっていません。主治医に話すことにしました。上手く伝わらないかもしれませんが、、、
理解して貰えるかわかりませんが…昨日、ずっと家で苦労してきたことが、全く理解されてなくて、本気に母親殺したくなり、いやもう自分が家にいない方が楽とか言われて。
死にたくなりました。
人って何か終わったと思ったら？壊れたら泣くことすらできない…入院とかにならないかもしれませんが、もうほとほと疲れました。こんな年だから親とか家族兄弟を優先させたかったし、色々と考えて気を使っていたけど、わかってもらえて全くいなかった。
本当に皆さんありがとうございました。
皆さん本当にありがとうございました。
頭部MRIは撮り異常ありませんでした。
脳外科は脊髄、ヘルニアしか診てもらっていません。主治医に話すことにしました。上手く伝わらないかもしれませんが、、、
理解して貰えるかわかりませんが…昨日、ずっと家で苦労してきたことが、全く理解されてなくて、本気に母親殺したくなり、いやもう自分が家にいない方が楽とか言われて。
死にたくなりました。
人って何か終わったと思ったら？壊れたら泣くことすらできない…入院とかにならないかもしれませんが、もうほとほと疲れました。こんな年だから親とか家族兄弟を優先させたかったし、色々と考えて気を使っていたけど、わかってもらえて全くいなかった。
本当に皆さんありがとうございました。
>>676
大丈夫ですか？
まわりの理解がないと苦しいですよね。
私もそうですが、仕方ないと割り切って一人で戦っていくつもりです。
誰にだって完全にはわかってもらえないし、自分の体調は自分にしかわからないし管理もできない。
人間は誰だって一人で思い悩みながら生きていくものだと思うようにしています。
健康な人も難病の自分達も。
だから少しでも心配してもらえたらラッキーくらいの気持ちでいようと心がけています。
大丈夫ですか？
まわりの理解がないと苦しいですよね。
私もそうですが、仕方ないと割り切って一人で戦っていくつもりです。
誰にだって完全にはわかってもらえないし、自分の体調は自分にしかわからないし管理もできない。
人間は誰だって一人で思い悩みながら生きていくものだと思うようにしています。
健康な人も難病の自分達も。
だから少しでも心配してもらえたらラッキーくらいの気持ちでいようと心がけています。
678 ：病弱名無しさん：2011/10/24(月) 20:38:20.69 ID:fu7ALWsv0
40歳代女性です。
子供の運動会の翌日に37度後半の熱がでて以来、1か月以上37度台の発熱が
続いています。下がるときは36度台にはなります。
病院で採血してもらったら白血球が2000と低い以外は以上ありませんでした。
抗核抗体やその他の抗体はその時は調べられていません。
診断基準にあるような症状はありませんが、食欲不振、体重減少はあります。
SLEの可能性がありますでしょうか？
子供の運動会の翌日に37度後半の熱がでて以来、1か月以上37度台の発熱が
続いています。下がるときは36度台にはなります。
病院で採血してもらったら白血球が2000と低い以外は以上ありませんでした。
抗核抗体やその他の抗体はその時は調べられていません。
診断基準にあるような症状はありませんが、食欲不振、体重減少はあります。
SLEの可能性がありますでしょうか？
>>681
わたしも小学生のとき同様の微熱が続いて入院したけど
当時は結局原因がわからずじまいだった
白血球数が2000台だったのも同じ
ガリガリだったけどスポーツ（おそろしいことに水泳ｗ）やってたし
入院前は人の倍以上食べてた
その後いろいろ不調続きだったけど20年経ってやっと診断出た
で、小学生時のもSLEが原因だったんじゃないかなって言われた
思えば関節痛もあったんだよね
ただすごく背が伸びてたから成長痛だと思ってたっていう
わたしも小学生のとき同様の微熱が続いて入院したけど
当時は結局原因がわからずじまいだった
白血球数が2000台だったのも同じ
ガリガリだったけどスポーツ（おそろしいことに水泳ｗ）やってたし
入院前は人の倍以上食べてた
その後いろいろ不調続きだったけど20年経ってやっと診断出た
で、小学生時のもSLEが原因だったんじゃないかなって言われた
思えば関節痛もあったんだよね
ただすごく背が伸びてたから成長痛だと思ってたっていう
>>677です。
一昨日外来からそのまま入院しました。
事前に認知とか、理解の障害は話ましたが、眠剤マイスリー、ベンザリンのせいでとスルー。(私は寝られなかったけど処方された薬もほとんど服用していませんでした。)
それが起きる前からでした。
入院当日、夜に少しでもいいから食べてと言われている中で、痛みの大発作が…そのまま夜中中、ブスコパンで当直医の先生もレントゲンとって異常なし
それも６時間後くらいにきてもらえ…
夜中に９度近くまで上がったけどスルー。
午前中になってやっと病棟の担当に見てもらえ
ｃｔをとってもらえ、
その頃には意識ほとんどなしでした。
胃潰瘍最悪期でした。
そのまま、個室移動。
絶食になって、ＳＬＥから？末梢神経障害もお越していてミニパルス３日目ですたった３日でトイレいけないし、起き上がれないし、になってしまいました。
偶々昨日とかに看護婦さんがＳＬＥで意識障害とか、お越している中で
きもち悪い怖いこんな変な風にならないよSLEはと言っていたことが聞こえて、動けないわけないと言われて、さっきリハビリは？
と言われてました。
今日夜に、血を少し吐きましたが、スルー
２回目も少し吐きました。ほんの少しです。
今、現在看護士さん一回も来ず。
昨日も今日も点滴すら見に来ずでした。
確かに、少しなら起き上がれます。が…
もう、ナースコールも押しませんでした。
日中は親が来ているからか大丈夫です～
任せてください。とかいっています。
親はこんな風になっているとは知らず。
健康じゃないから言えません。もうどうしたらいいのか？
言う気力もありません。
泣きたい。
今、本当の主治医は２日留守です。
報告だけだし、カルテにはかいてないから本当のことは知りません。
長々とごめんなさい
一昨日外来からそのまま入院しました。
事前に認知とか、理解の障害は話ましたが、眠剤マイスリー、ベンザリンのせいでとスルー。(私は寝られなかったけど処方された薬もほとんど服用していませんでした。)
それが起きる前からでした。
入院当日、夜に少しでもいいから食べてと言われている中で、痛みの大発作が…そのまま夜中中、ブスコパンで当直医の先生もレントゲンとって異常なし
それも６時間後くらいにきてもらえ…
夜中に９度近くまで上がったけどスルー。
午前中になってやっと病棟の担当に見てもらえ
ｃｔをとってもらえ、
その頃には意識ほとんどなしでした。
胃潰瘍最悪期でした。
そのまま、個室移動。
絶食になって、ＳＬＥから？末梢神経障害もお越していてミニパルス３日目ですたった３日でトイレいけないし、起き上がれないし、になってしまいました。
偶々昨日とかに看護婦さんがＳＬＥで意識障害とか、お越している中で
きもち悪い怖いこんな変な風にならないよSLEはと言っていたことが聞こえて、動けないわけないと言われて、さっきリハビリは？
と言われてました。
今日夜に、血を少し吐きましたが、スルー
２回目も少し吐きました。ほんの少しです。
今、現在看護士さん一回も来ず。
昨日も今日も点滴すら見に来ずでした。
確かに、少しなら起き上がれます。が…
もう、ナースコールも押しませんでした。
日中は親が来ているからか大丈夫です～
任せてください。とかいっています。
親はこんな風になっているとは知らず。
健康じゃないから言えません。もうどうしたらいいのか？
言う気力もありません。
泣きたい。
今、本当の主治医は２日留守です。
報告だけだし、カルテにはかいてないから本当のことは知りません。
長々とごめんなさい
685 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 04:27:49.50 ID:bmF2hmBj0
もしここに書き込むことで少しでも気が晴れるなら書いたほうがいいと思うよ
今、点滴のアラームがなりました。
今日は、３回目…
免疫感染が人１倍弱いので、ポートは勿論、針も抜き差し毎日のはずですが、抜き差しなし…
今、ナースコールしたら
また～かよって言われて。忙しいのはわかりますが、また、なりそうです。
今、なりました。
止めた。
もう次鳴ったら外してくださいって言いたい。言う。
今日は、３回目…
免疫感染が人１倍弱いので、ポートは勿論、針も抜き差し毎日のはずですが、抜き差しなし…
今、ナースコールしたら
また～かよって言われて。忙しいのはわかりますが、また、なりそうです。
今、なりました。
止めた。
もう次鳴ったら外してくださいって言いたい。言う。
TPPで医療費全額負担とかいう噂
俺ら死亡フラグ立ちまくりんぐ
俺ら死亡フラグ立ちまくりんぐ
マジか・・・・
10年ぐらい前だけど
アメリカのSLE患者の平均医療費は年間6000ドルって聞いたよ。
医療保険適用の場合で。
医療費破綻してるけど
全ての国の失策を
TPPのせいにさせてしまうんだろうな。
農業政策も含めて。
アメリカのSLE患者の平均医療費は年間6000ドルって聞いたよ。
医療保険適用の場合で。
医療費破綻してるけど
全ての国の失策を
TPPのせいにさせてしまうんだろうな。
農業政策も含めて。
>>687
本気で死亡フラグだな･･･
本気で死亡フラグだな･･･
もともとシェーグレンと診断され、最近SLEに移行したとされ、今妻が腎生検して五日してから激痛と出血があり、血尿がでています。
左の腎臓に刺したのですが、組織が取れなかったとのことで右の腎臓に再度刺す予定でした。
妻は本当に辛そうで、もう一度腎生検することに後ろ向きです。
今の状態でもおおよその治療(プレドニンを体重にたいして１ﾐﾘｸﾞﾗﾑから0．8ﾐﾘｸﾞﾗﾑの投与)は決まっているとのことなので再検査はよそうかと考えています。
現状の状態で治療を続けるべきか、出血、激痛があっても再度右の腎臓に生検するべきか迷っています。ご意見をいただけましたら幸です。長文すみません。
左の腎臓に刺したのですが、組織が取れなかったとのことで右の腎臓に再度刺す予定でした。
妻は本当に辛そうで、もう一度腎生検することに後ろ向きです。
今の状態でもおおよその治療(プレドニンを体重にたいして１ﾐﾘｸﾞﾗﾑから0．8ﾐﾘｸﾞﾗﾑの投与)は決まっているとのことなので再検査はよそうかと考えています。
現状の状態で治療を続けるべきか、出血、激痛があっても再度右の腎臓に生検するべきか迷っています。ご意見をいただけましたら幸です。長文すみません。
>>687
アメリカ式になったら個々で健康保険みたいなのを生保で入るやん？
持病がある人は受け入れてもらえないとかになるんちゃうん？
と思ってるんだけどどうする気なんだろ？
>>692
即断る。
それで亡くなる人もいるからなめたらアカン！
（神戸で異常を訴えても無視され死亡）
出血ってかなりまずいよ？
その後の処置はちゃんとしてもらってる？
明日とかじゃなく今すぐに対処してもらってーーー
アメリカ式になったら個々で健康保険みたいなのを生保で入るやん？
持病がある人は受け入れてもらえないとかになるんちゃうん？
と思ってるんだけどどうする気なんだろ？
>>692
即断る。
それで亡くなる人もいるからなめたらアカン！
（神戸で異常を訴えても無視され死亡）
出血ってかなりまずいよ？
その後の処置はちゃんとしてもらってる？
明日とかじゃなく今すぐに対処してもらってーーー
アメリカ式になったら医療事務の資格とかも無駄or勉強し直しになるのかな？
>>693
アメリカの医療保険は、
勤務先で入れる保険会社や種類が決まってくるから
入れないって無いよ 。
個人で入ると保険料が高くなるのかもしれないけど。
高齢者と低所得者向けの公的医療保険は存在する。
アメリカもクリントン政権の時に
国民皆保険にしようとして失敗したんだよね。
アメリカの医療の値段と質は比例してるから
金持ちには最高なんだよね。
アメリカの医療保険は、
勤務先で入れる保険会社や種類が決まってくるから
入れないって無いよ 。
個人で入ると保険料が高くなるのかもしれないけど。
高齢者と低所得者向けの公的医療保険は存在する。
アメリカもクリントン政権の時に
国民皆保険にしようとして失敗したんだよね。
アメリカの医療の値段と質は比例してるから
金持ちには最高なんだよね。
>>695
当分安静にしてね。
まぁ動くのもしんどいだろうけど。
その状態でもう１回なんてありえんわ（－－；
今物凄く腎臓の採血結果の状態が悪い以外は当分しなくていいよ。
>>696
そうなのか・・・
じゃぁ退職後が問題になるかもね。
年金支給も７０にするーと馬鹿げた事言い出してるし
持病有りだとそこまで生きない方が多いのに。
何もかもが健康な人向けにしようとしてるよね。
当分安静にしてね。
まぁ動くのもしんどいだろうけど。
その状態でもう１回なんてありえんわ（－－；
今物凄く腎臓の採血結果の状態が悪い以外は当分しなくていいよ。
>>696
そうなのか・・・
じゃぁ退職後が問題になるかもね。
年金支給も７０にするーと馬鹿げた事言い出してるし
持病有りだとそこまで生きない方が多いのに。
何もかもが健康な人向けにしようとしてるよね。
698 ：病弱名無しさん：2011/10/31(月) 02:01:57.56 ID:LhBXYz1W0
就職すら出来てないのにもう死亡フラグか・・・
699 ：病弱名無しさん：2011/10/31(月) 14:33:40.89 ID:nDtnzS7Y0
ちょっと出掛けただけで
次の日の朝、身体が重くて動けない。
発病前はハツラツとしてたのに。
それを怠けだと思われててつらい。
プレが足りないのかな。
次の日の朝、身体が重くて動けない。
発病前はハツラツとしてたのに。
それを怠けだと思われててつらい。
プレが足りないのかな。
692ですが、あれから吐いて高熱がでて、本人はぐったりしています。
どうやら腎生検のとき、腎臓の中の尿がでる管にまで深く針が刺さっていたようで、そこの瘡蓋がはげ、出血して血の塊が尿の通り道を塞いで腎臓が腫れてるとのことです。
しかも、塊が思いの外大きく、邪魔して尿の通り道を拡げる施術が上手くいかず、自然に溶けるまで様子を見るようになりました。
結果論ですが、腎生検のおかげで肝心のエリテマトーデスの治療は一切出来ず、検査による弊害のみが残りました。入院も延びます。
検査とはこういうリスクがあるものなのかわかりませんが、本当怒りを覚えます。
長文すみません。
どうやら腎生検のとき、腎臓の中の尿がでる管にまで深く針が刺さっていたようで、そこの瘡蓋がはげ、出血して血の塊が尿の通り道を塞いで腎臓が腫れてるとのことです。
しかも、塊が思いの外大きく、邪魔して尿の通り道を拡げる施術が上手くいかず、自然に溶けるまで様子を見るようになりました。
結果論ですが、腎生検のおかげで肝心のエリテマトーデスの治療は一切出来ず、検査による弊害のみが残りました。入院も延びます。
検査とはこういうリスクがあるものなのかわかりませんが、本当怒りを覚えます。
長文すみません。
プレ増量。
前回の増量時は倦怠感が嘘みたいに消えてテンションあがって躁の副作用かと思ったほど
減量したらまた寝込んだけど
今回の増量でまた効果あるといいな。
前回の増量時は倦怠感が嘘みたいに消えてテンションあがって躁の副作用かと思ったほど
減量したらまた寝込んだけど
今回の増量でまた効果あるといいな。
>>700
検査で死んじゃうこともあるけどおｋ？って書類にサインしてるはず
腎生検は殆どの人がもう二度とやりたくないと思うキツイ検査です
腎生検をしないと腎炎のタイプが分からず適切な治療が出来ないので
頑張ってとしか・・・
検査で死んじゃうこともあるけどおｋ？って書類にサインしてるはず
腎生検は殆どの人がもう二度とやりたくないと思うキツイ検査です
腎生検をしないと腎炎のタイプが分からず適切な治療が出来ないので
頑張ってとしか・・・
>>700
703が書いてる通り
「検査で死んじゃうこともあるけどおｋ？」で書類にサイン必ずしてるんですよ。
なので検査時の不運は責めれないのが実情です。
不満は伝えてもＯＫだと思うので今後の事も含めよく話してみてください。
あと・・・こういう難病は今後多々これに近いことが起きますよ。
今の医学では治らないので仕方が無い部分がありますね。
奥様の症状が早く落ち着かれると良いですね。
703が書いてる通り
「検査で死んじゃうこともあるけどおｋ？」で書類にサイン必ずしてるんですよ。
なので検査時の不運は責めれないのが実情です。
不満は伝えてもＯＫだと思うので今後の事も含めよく話してみてください。
あと・・・こういう難病は今後多々これに近いことが起きますよ。
今の医学では治らないので仕方が無い部分がありますね。
奥様の症状が早く落ち着かれると良いですね。
うー、腎臓にくるのこわいなあ…
誰も日傘を差して歩いてないから、私も日傘差さずに外歩いてたら(日陰を選んで)、くらくらフラフラしてきた～・・・
お聞きしたい事があります
肺が炎症起こして痒くなる事はありますか？
肺が炎症起こして痒くなる事はありますか？
708 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 20:26:37.71 ID:BOdgxyjn0
どなたか知っている方がいたら教えて頂きたのですが
レイノー症状は放っておいたら病状が進むのでしょうか？
あと、盛岡にお住まいの方で
冬場を凌ぐ良い方法があったら
教えてください。
宜しくお願いします。
レイノー症状は放っておいたら病状が進むのでしょうか？
あと、盛岡にお住まいの方で
冬場を凌ぐ良い方法があったら
教えてください。
宜しくお願いします。
SLEなんですか？
放っておいてって…
放っておいてって…
710 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 20:45:07.32 ID:BOdgxyjn0
708です。
SLEなんですが、
来年盛岡に約１週間滞在しなければならなくなって
寒さが半端ないと聞き、
いつもはホッカイロとかで回復させているのですが
最悪ホッカイロでも回復しない場合、どうすれば良いのかと思いまして…
すぐにお湯に浸かればいいのでしょうが、
そういう環境でもないもので…
予定では、登山用の手袋にホッカイロを忍ばせようと思っています。
これで足りるのでしょうか？
不安に思ったので、質問しました。
主治医に聞いても、はっきりした答えが帰ってこなかったもので…
SLEなんですが、
来年盛岡に約１週間滞在しなければならなくなって
寒さが半端ないと聞き、
いつもはホッカイロとかで回復させているのですが
最悪ホッカイロでも回復しない場合、どうすれば良いのかと思いまして…
すぐにお湯に浸かればいいのでしょうが、
そういう環境でもないもので…
予定では、登山用の手袋にホッカイロを忍ばせようと思っています。
これで足りるのでしょうか？
不安に思ったので、質問しました。
主治医に聞いても、はっきりした答えが帰ってこなかったもので…
出先なら自販機とかコンビニの温かいペットボトルは？
冬はいつもSuica(財布開けなくていいから)とかEdyで買ってる。
冬はいつもSuica(財布開けなくていいから)とかEdyで買ってる。
>>710
プロサイリンなどの薬は処方されていないのですか？
プロサイリンなどの薬は処方されていないのですか？
713 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 21:51:48.41 ID:BOdgxyjn0
710です。
>>711
たしかに温かい飲み物は触れているとすぐに回復するように思います。
忘れてました。
病歴がまだ１年ちょっとなので、しっくりこないことばかりで…
私もがま口のお財布でしたが、開けられなくてチャックの財布に変えました。
Edy機能はありますが、使っていません。
でも、とても便利そうですね。
ありがとうございます。
>>712
プレドニンを１０mg処方されています。
あとは、鉄剤、アルファロール、タケプロン、ミヤBMです。
痛みが酷い時のために、ロキソニン、マーズレンも貰っています。
>>711
たしかに温かい飲み物は触れているとすぐに回復するように思います。
忘れてました。
病歴がまだ１年ちょっとなので、しっくりこないことばかりで…
私もがま口のお財布でしたが、開けられなくてチャックの財布に変えました。
Edy機能はありますが、使っていません。
でも、とても便利そうですね。
ありがとうございます。
>>712
プレドニンを１０mg処方されています。
あとは、鉄剤、アルファロール、タケプロン、ミヤBMです。
痛みが酷い時のために、ロキソニン、マーズレンも貰っています。
最初受診したときどんな感じでしたか？
内科に受診しましたか？
関節炎で整形外科に受診したときには痛みあるの？なんも問題ないよねと聞かれて終わりでした。
日光に当たりブツブツが出たため皮膚科に受診したらアレルギーと言われて
月に一回手のひらが真っ赤になり痒くなってむけてしまうから日光アレルギーと言われた皮膚科とは別の皮膚科に行きましたが分からず薬を頂いて帰りました。
現在肝機能障害がよくなったり悪くなったりで微熱と酷い下痢に関節痛半年で6キロ痩せたがあります。
喘息がありプレドニンを飲んでから関節痛がよくなりました。
呼吸器科に受診してるので担当医に相談するのが近道ですかね？
受診したきっかけとかを教えて頂けませんでしょうか？
内科に受診しましたか？
関節炎で整形外科に受診したときには痛みあるの？なんも問題ないよねと聞かれて終わりでした。
日光に当たりブツブツが出たため皮膚科に受診したらアレルギーと言われて
月に一回手のひらが真っ赤になり痒くなってむけてしまうから日光アレルギーと言われた皮膚科とは別の皮膚科に行きましたが分からず薬を頂いて帰りました。
現在肝機能障害がよくなったり悪くなったりで微熱と酷い下痢に関節痛半年で6キロ痩せたがあります。
喘息がありプレドニンを飲んでから関節痛がよくなりました。
呼吸器科に受診してるので担当医に相談するのが近道ですかね？
受診したきっかけとかを教えて頂けませんでしょうか？
>>714
皮膚症状や発熱はなし。でも食欲不振で10キロ体重が減ってたな。
朝のこわばりと持続する強い関節痛・筋痛をなんとかしてもらいたくて
最初は整形外科へ行った。医者が手首を少しひねっただけでギャッ!!と声がでたな。
言われるまで気が付かなかったけど手足は浮腫でパンパンでした。
経過を知ってる呼吸器で相談して
心配なら検査願いや膠原病科への紹介をお願いすれば良いと思うよ。
>>713
自分はレイノー症状で712さんの言うプロサイリン処方されてる。
飲んでるのはドルナー錠のジェネだけど。処方を医者に相談してみたら？
自分は、処方量が少ないと効果をまったく実感できず
量を最大限まで増やして少し効果を感じることができる程度だけど。
処方を受けるなら盛岡へ行く前に飲んで試してみたほうが良いかも。
人によっては のぼせたりするらしい。自分は下痢だったけどw
皮膚症状や発熱はなし。でも食欲不振で10キロ体重が減ってたな。
朝のこわばりと持続する強い関節痛・筋痛をなんとかしてもらいたくて
最初は整形外科へ行った。医者が手首を少しひねっただけでギャッ!!と声がでたな。
言われるまで気が付かなかったけど手足は浮腫でパンパンでした。
経過を知ってる呼吸器で相談して
心配なら検査願いや膠原病科への紹介をお願いすれば良いと思うよ。
>>713
自分はレイノー症状で712さんの言うプロサイリン処方されてる。
飲んでるのはドルナー錠のジェネだけど。処方を医者に相談してみたら？
自分は、処方量が少ないと効果をまったく実感できず
量を最大限まで増やして少し効果を感じることができる程度だけど。
処方を受けるなら盛岡へ行く前に飲んで試してみたほうが良いかも。
人によっては のぼせたりするらしい。自分は下痢だったけどw
>>713
SLEでレイノーが酷いみたいですが、盛岡行きは医師から止められませんでしたか？
>>714
自分は教科書に出てくるような典型的な蝶形紅斑が顔に出て、別の疾患で通院していた大学病院の皮膚科を受診→SLE疑い→血液検査＆皮膚生検で確定って感じでした
>>715
レイノー症状に処方されることが多いプロサイリンやドルナーは副作用(のぼせや動悸等)を強く感じる人が多いみたいですね
お大事になさってください
長文失礼しました
SLEでレイノーが酷いみたいですが、盛岡行きは医師から止められませんでしたか？
>>714
自分は教科書に出てくるような典型的な蝶形紅斑が顔に出て、別の疾患で通院していた大学病院の皮膚科を受診→SLE疑い→血液検査＆皮膚生検で確定って感じでした
>>715
レイノー症状に処方されることが多いプロサイリンやドルナーは副作用(のぼせや動悸等)を強く感じる人が多いみたいですね
お大事になさってください
長文失礼しました
>>715
レスありがとうございます(；´Д`A
何もない事を祈り勇気出して担当医に相談してみます。
(けど膠原病関係じゃないと股関節の酷い痛みと微熱と体重の減少はなんだろうと振り出しに戻るのも正直嫌です。)
レスありがとうございます(；´Д`A
何もない事を祈り勇気出して担当医に相談してみます。
(けど膠原病関係じゃないと股関節の酷い痛みと微熱と体重の減少はなんだろうと振り出しに戻るのも正直嫌です。)
連続投稿すみません。
>>716
ありがとうございます。
呼吸器科の担当医に相談してみます。
痛い関節痛と微熱の原因が分かればいいです。
>>715さん >>716さん
少しでも症状がよくなる事を願います。
>>716
ありがとうございます。
呼吸器科の担当医に相談してみます。
痛い関節痛と微熱の原因が分かればいいです。
>>715さん >>716さん
少しでも症状がよくなる事を願います。
>>717
痛いのは股関節？
SLEの関節痛は手や足など末端の小さな関節からはじまるタイプが多いよ。
ビッコ引いちゃうような強い股関節痛に多い病名は
変形性股関節症あたりが有名で、持続痛ではなく可動(歩行)時痛。
股関節レントゲンで診断がつく。
原因が分かると良いね。無理せずお大事に。
痛いのは股関節？
SLEの関節痛は手や足など末端の小さな関節からはじまるタイプが多いよ。
ビッコ引いちゃうような強い股関節痛に多い病名は
変形性股関節症あたりが有名で、持続痛ではなく可動(歩行)時痛。
股関節レントゲンで診断がつく。
原因が分かると良いね。無理せずお大事に。
720 ：病弱名無しさん：2011/11/07(月) 22:08:50.74 ID:oLD1LCtP0
713です。
715さん、716さん、レスありがとうございます。
プロサイリンの事は、近いうちに診察日があるので聞いてみます。
715さん、716さん、レスありがとうございます。
プロサイリンの事は、近いうちに診察日があるので聞いてみます。
>>719さん
レントゲンは整形外科で撮りましたが先天性股関節脱臼や変形にヘルニアはありませんでした。
(町医者と地元の大学病院と東京の大学病院2件行きましたが…股関節綺麗で痛みなんて気のせいだからもう来るなwwみたいな感じでorz)
痛み止めも効かず…お尻に注射したり直接注射もしましたが…
だんだん痛みなんてないじゃないの？と整形外科で言われて悩んでます。
最近は股関節の痛みに肩の痛みに小指と薬指ががくんっとなります。
整形外科もだめならと途方にくれてます。
レントゲンは整形外科で撮りましたが先天性股関節脱臼や変形にヘルニアはありませんでした。
(町医者と地元の大学病院と東京の大学病院2件行きましたが…股関節綺麗で痛みなんて気のせいだからもう来るなwwみたいな感じでorz)
痛み止めも効かず…お尻に注射したり直接注射もしましたが…
だんだん痛みなんてないじゃないの？と整形外科で言われて悩んでます。
最近は股関節の痛みに肩の痛みに小指と薬指ががくんっとなります。
整形外科もだめならと途方にくれてます。
>>714
わたしの場合
18～19歳くらいから足に内出血が出るようになった
斑点状でひどくなると面になる
いろいろ病院かかってみたけどなかなかわからなくて
ネットの医療相談で血管外科にかかっては？と言われ
かかったところ、膠原病では？ということで検査
そして診断、ということに
足がむくみやすくて足首が象みたいだったこととか
ひざの間接痛だとか
口や目の乾きがあったこととか
日に当たりすぎると熱が出ることとか
ぜんぶ膠原病で説明がついてすごくうれしかった
こんな感じです
わたしの場合
18～19歳くらいから足に内出血が出るようになった
斑点状でひどくなると面になる
いろいろ病院かかってみたけどなかなかわからなくて
ネットの医療相談で血管外科にかかっては？と言われ
かかったところ、膠原病では？ということで検査
そして診断、ということに
足がむくみやすくて足首が象みたいだったこととか
ひざの間接痛だとか
口や目の乾きがあったこととか
日に当たりすぎると熱が出ることとか
ぜんぶ膠原病で説明がついてすごくうれしかった
こんな感じです
725 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 22:06:48.43 ID:xzoVkkYT0
>>713です。
今日診察があったので
主治医にレイノー症状が酷くなってきたことと
来年に盛岡に行くことを相談したら
ビタミンEを出してくれました。
これで様子を見ようと思います。
ありがとうございました。
今日診察があったので
主治医にレイノー症状が酷くなってきたことと
来年に盛岡に行くことを相談したら
ビタミンEを出してくれました。
これで様子を見ようと思います。
ありがとうございました。
726 ：病弱名無しさん：2011/11/11(金) 20:39:48.11 ID:Yw5+7Tbd0
SLEに続いててんかんの診断をうけました。
仕事に運転免許、どうしたらいいんだろう・・・
1週間も仕事休んじゃったし、不安で押し潰されそう。。
仕事に運転免許、どうしたらいいんだろう・・・
1週間も仕事休んじゃったし、不安で押し潰されそう。。
TPP参加ですか終わったなｗ
国民皆保険が無くなるわでも入れる民間保険は無いわでマジ死亡フラグ
通院費も薬代も全額自己負担ですなorz
国民皆保険が無くなるわでも入れる民間保険は無いわでマジ死亡フラグ
通院費も薬代も全額自己負担ですなorz
728 ：病弱名無しさん：2011/11/12(土) 23:32:16.49 ID:5UMbuaxi0
民間保険になった時の制度がいまいち分からないけど
持病持ちでも入れる保険が出来るんじゃない？
今現在でも生保だけど
「糖尿病などの持病がある方でも入れる保険」
とかあるから、作ってくれないかな？
持病持ちでも入れる保険が出来るんじゃない？
今現在でも生保だけど
「糖尿病などの持病がある方でも入れる保険」
とかあるから、作ってくれないかな？
>>728
アメリカの医療制度みたいになるんだよ。
良い医者は高いから超大金持ちには良い制度。
ほとんどの日本国民が不出来な医者に診てもらうことに。
そして手術なんてしたら１回２００～３００万なんて普通になる。
その医療費を出してもらえるか保険会社と交渉なんだけど当然渋るから
１番良い（高い）治療費は出しません～安い治療分しかだせないよーみたいなｗ
アメリカだとあと歯科は別保険に加入しないと駄目なの。
それが高いから加入できない人が多く・・・
虫歯治療１本で２０万とかになるから抜いちゃうんだって。
抜くと数万ですむから
（貧乏だと自分で抜くんだと思う）
これを決めた人たちは超大金持ちだから平気。
でも一般人には地獄～な制度。
どうなるんだろ・・・マジでｗ
アメリカの医療制度みたいになるんだよ。
良い医者は高いから超大金持ちには良い制度。
ほとんどの日本国民が不出来な医者に診てもらうことに。
そして手術なんてしたら１回２００～３００万なんて普通になる。
その医療費を出してもらえるか保険会社と交渉なんだけど当然渋るから
１番良い（高い）治療費は出しません～安い治療分しかだせないよーみたいなｗ
アメリカだとあと歯科は別保険に加入しないと駄目なの。
それが高いから加入できない人が多く・・・
虫歯治療１本で２０万とかになるから抜いちゃうんだって。
抜くと数万ですむから
（貧乏だと自分で抜くんだと思う）
これを決めた人たちは超大金持ちだから平気。
でも一般人には地獄～な制度。
どうなるんだろ・・・マジでｗ
>>728
アメリカの医療保険って生命保険と違うから。
医療保険未加入者が300万人だっけ？
アメリカの人口は2億超えだから2億ちょうどとしても保険持てない人は全体の1.5%ぐらい。
低所得者用医療システムもあるけど
不法移民だと入れないしね。
そういう人達も無保険者推定数に含まれてる。
日本の保険制度の方が国民全体としては
良いシステムだけど
平均医療レベルは実は日本の方がずっと低い。
薬など、アメリカは勿論、アジアの周りの国よりどれだけ遅れてるか…
流石にいきなり皆保険制度を崩すとは思えないけれど、
特疾は変わるだろうなあ。
今の政権に何だか信頼が置け無いから
確かに将来のいろんな事が心配ではある。
アメリカの医療保険って生命保険と違うから。
医療保険未加入者が300万人だっけ？
アメリカの人口は2億超えだから2億ちょうどとしても保険持てない人は全体の1.5%ぐらい。
低所得者用医療システムもあるけど
不法移民だと入れないしね。
そういう人達も無保険者推定数に含まれてる。
日本の保険制度の方が国民全体としては
良いシステムだけど
平均医療レベルは実は日本の方がずっと低い。
薬など、アメリカは勿論、アジアの周りの国よりどれだけ遅れてるか…
流石にいきなり皆保険制度を崩すとは思えないけれど、
特疾は変わるだろうなあ。
今の政権に何だか信頼が置け無いから
確かに将来のいろんな事が心配ではある。
特疾が変わるのは避けてほしい
医療費の負担が大きいのは正直きついです。
このご時世の給与じゃ
遠回しに死刑宣告されている気分になります。
医療費の負担が大きいのは正直きついです。
このご時世の給与じゃ
遠回しに死刑宣告されている気分になります。
最初は、手が痒くなり 運動後、関節が痛くだるくなり
その夜にはかなり足全体がだるく腕も少々
熱を測ると37度8度ほどで その後38度9度ぐらいまであがり
朝には 足を引きずるぐらいに関節や全体が痛くなるが
熱は37度ぐらいにさがるが 手はかゆいまま
血液検査だけをしたら 白血球は高めだけど
風邪のせい？
あと鉄分が低いけど その他は異常なしでした。
その後 熱は下がり 関節の痛みも減りましたが
立ち上がったりする時は 少々痛みます。
手のかゆみも ラクになりましたが
手のひらの皮膚の中の方に赤い点々が少しある感じです。
体にもお腹のわきらへんや
わきや足などに赤いしっしんのようなかゆみもあります。
顔も頬の上が少し赤くなってる感じでかゆいです。
いろいろ調べてみると 昔から疲れやすいですし
全身性エリテマトーデスの症状に似てる気がします。
大げさでしょうか？
その夜にはかなり足全体がだるく腕も少々
熱を測ると37度8度ほどで その後38度9度ぐらいまであがり
朝には 足を引きずるぐらいに関節や全体が痛くなるが
熱は37度ぐらいにさがるが 手はかゆいまま
血液検査だけをしたら 白血球は高めだけど
風邪のせい？
あと鉄分が低いけど その他は異常なしでした。
その後 熱は下がり 関節の痛みも減りましたが
立ち上がったりする時は 少々痛みます。
手のかゆみも ラクになりましたが
手のひらの皮膚の中の方に赤い点々が少しある感じです。
体にもお腹のわきらへんや
わきや足などに赤いしっしんのようなかゆみもあります。
顔も頬の上が少し赤くなってる感じでかゆいです。
いろいろ調べてみると 昔から疲れやすいですし
全身性エリテマトーデスの症状に似てる気がします。
大げさでしょうか？
>>732
の続きですが 朝に手指のこわばりがあります。
これは数年前から冬に起こっていました。
血液検査では、リュウマチもないって言われましたが
なんだか 今回の熱や関節の痛み、手のかゆみなど気になります。
その時私は、全身性エリテマトーデスの事を知らなかったですし
先先は、血液検査も問題なかったので あとはアレルギーか何かかな。
みたいな感じで 点滴で洗い流せばいいとかで
はっきりしなかったんです。
ちょっと気になりましたので 全身性エリテマトーデスの可能性ある感じがしますか？
よろしくお願いします。
の続きですが 朝に手指のこわばりがあります。
これは数年前から冬に起こっていました。
血液検査では、リュウマチもないって言われましたが
なんだか 今回の熱や関節の痛み、手のかゆみなど気になります。
その時私は、全身性エリテマトーデスの事を知らなかったですし
先先は、血液検査も問題なかったので あとはアレルギーか何かかな。
みたいな感じで 点滴で洗い流せばいいとかで
はっきりしなかったんです。
ちょっと気になりましたので 全身性エリテマトーデスの可能性ある感じがしますか？
よろしくお願いします。
アメリカの医療保険の酷さは映画Sickoを観るとよく分かる
ニコニコにあるよ
交通事故で意識不明になり救急車に乗ったら「事前に救急車に乗るという連絡が無かったから払えない」
過去のカンジダを申告漏れとされ「告知義務違反だから払えない」
>>730
未加入が5000万人だよ
ちなみに人口は3億
>>732
可能性はあると思う
膠原病専門の病院に行ってみなされ
ニコニコにあるよ
交通事故で意識不明になり救急車に乗ったら「事前に救急車に乗るという連絡が無かったから払えない」
過去のカンジダを申告漏れとされ「告知義務違反だから払えない」
>>730
未加入が5000万人だよ
ちなみに人口は3億
>>732
可能性はあると思う
膠原病専門の病院に行ってみなされ
735 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 10:00:23.84 ID:zY9oWXy/0
>>728です。
>>729さん、>>730さん、>>734さん
ありがとうございました。
野田さんは保険制度を守るとは言っていますけど…
>>732さん
私もSLEの可能性があると思いました。
SLEでないとしても、このままではお辛いでしょうから
大きな病院で一度検査してもらったほうが良いと思います。
>>729さん、>>730さん、>>734さん
ありがとうございました。
野田さんは保険制度を守るとは言っていますけど…
>>732さん
私もSLEの可能性があると思いました。
SLEでないとしても、このままではお辛いでしょうから
大きな病院で一度検査してもらったほうが良いと思います。
>>735
TPPの中身はよく知りません！って国会で発言した首相が守れるわけないし、守る気もない。
みんな民主党に騙されたんだよ
私は民主党の酷さを衆院選の時、訴えたけど誰も聞いてくれなかった。
医療制度や難病助成が壊れると言っても、親でさえ耳を貸さなかった。
狂ってるよ今は。
TPPの中身はよく知りません！って国会で発言した首相が守れるわけないし、守る気もない。
みんな民主党に騙されたんだよ
私は民主党の酷さを衆院選の時、訴えたけど誰も聞いてくれなかった。
医療制度や難病助成が壊れると言っても、親でさえ耳を貸さなかった。
狂ってるよ今は。
>>735
マニフェストでさえ１つも守れてないに近いのにそんなの守るとホンキで思ったら駄目だよ
マニフェストでさえ１つも守れてないに近いのにそんなの守るとホンキで思ったら駄目だよ
賃金下がって医療費高騰
そもそも病気持ちが雇ってもらえるのか
そもそも病気持ちが雇ってもらえるのか
弱者にどんどん厳しい社会になっていくのか。
しんどいなー医療費が高くなったら、医療受けるのすらためらうよ。
医療を受けなきゃいけない病気なのに。
多少無理してでも、これから働いていかなきゃ。
しんどいなー医療費が高くなったら、医療受けるのすらためらうよ。
医療を受けなきゃいけない病気なのに。
多少無理してでも、これから働いていかなきゃ。
バイト代で支払える額じゃなくなってくるのが問題だよね。
ミンス最低
ミンス最低
741 ：病弱名無しさん：2011/11/14(月) 09:07:29.05 ID:OGDNqVk0O
神奈川在住ですが、旦那さん年明けに博多への転勤が決まりました
昇進なので嬉しい話しなんだけど、急に生活環境が変わるのが不安でしょうがないです
発病してから他府県に引っ越したことある人居ませんか？
昇進なので嬉しい話しなんだけど、急に生活環境が変わるのが不安でしょうがないです
発病してから他府県に引っ越したことある人居ませんか？
>>741
転勤族の奥さんも結構多いのでは？
そういう私も年内に3回目の県外転出です。
病院探すのと受給者証の手続きが面倒くさいですけど
ネットがあればある程度のことはなんとかなるさー！の意気で
お互いがんばりましょう。
あ、博多は良いところですよ！（地元なのでひいき目ですがv）
転勤族の奥さんも結構多いのでは？
そういう私も年内に3回目の県外転出です。
病院探すのと受給者証の手続きが面倒くさいですけど
ネットがあればある程度のことはなんとかなるさー！の意気で
お互いがんばりましょう。
あ、博多は良いところですよ！（地元なのでひいき目ですがv）
特疾も転入届が要るんだよね。
悪くないけど、あってもつけられないな
何アピールしてるんだって自分で突っ込んじゃうわ
杖ついてても、なかなか席さえ譲ってもらえない今時は無意味に感じる
何アピールしてるんだって自分で突っ込んじゃうわ
杖ついてても、なかなか席さえ譲ってもらえない今時は無意味に感じる
746 ：病弱名無しさん：2011/11/15(火) 22:32:31.75 ID:NKNSb3cxO
食事の支度中に今ｼｰｽﾞﾝ初ﾚｲﾉｰ発生。
箸落とす落とすｗ
この病気になって、ムダ毛が長くなったような気がする。
以前のムダ毛のＭＡＸ長さが１だとすると、今は２くらいに。
毛の数が増えたわけじゃないけど、うっかり油断するとひょろんと長い毛に出会って
ちょっと凹むｗｗ
以前のムダ毛のＭＡＸ長さが１だとすると、今は２くらいに。
毛の数が増えたわけじゃないけど、うっかり油断するとひょろんと長い毛に出会って
ちょっと凹むｗｗ
748 ：病弱名無しさん：2011/11/16(水) 18:49:47.87 ID:1Rh9wWEw0
749 ：病弱名無しさん：2011/11/16(水) 22:15:47.65 ID:l9fu/OBqO
骨頭置換した時｢これは冷凍保存します｣って言われたのだが
行く行くは再生医療に使われたりするのかな？
他に骨頭保管されつるｼﾄいる？
行く行くは再生医療に使われたりするのかな？
他に骨頭保管されつるｼﾄいる？
ホルマリン漬けの骨頭を持ち帰った人がいたよ。
骨頭を冷凍しても血流が無ければ再生も無いと思うけど
再生に使用するなら自分用だよねぇ。
主治医に聞いてみて！
骨頭を冷凍しても血流が無ければ再生も無いと思うけど
再生に使用するなら自分用だよねぇ。
主治医に聞いてみて！
751 ：749：2011/11/18(金) 00:31:37.26 ID:MVpMjQ9WO
>>750
㌧
でもｳﾁの場合普段かかってるのが大学病院の分院で、手術だけ本院で受けたのだ。
しかも手術受けてから担当医(膠内)2人も代わってるし…
執刀医(整形)は手術入院以来会ってもいないけど
｢-80℃で保管する｣って言ってたんだけど…
ただの研究材料かな？
㌧
でもｳﾁの場合普段かかってるのが大学病院の分院で、手術だけ本院で受けたのだ。
しかも手術受けてから担当医(膠内)2人も代わってるし…
執刀医(整形)は手術入院以来会ってもいないけど
｢-80℃で保管する｣って言ってたんだけど…
ただの研究材料かな？
752 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 20:08:39.09 ID:hF6FUk4o0
混合性結合組織病の方 多いですか？
753 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 22:26:19.62 ID:FJ/Z4SAL0
私は最初「混合性結合組織病」でした。
その後、專門科のある大きい病院で
SLEに変更されました。
私にみたいにその後SLE診断受ける方は
結構いるみたいですよ。
その後、專門科のある大きい病院で
SLEに変更されました。
私にみたいにその後SLE診断受ける方は
結構いるみたいですよ。
同じく、混合性結合組織病に、ＳＬＥが追加された。
755 ：病弱名無しさん：2011/11/22(火) 00:22:27.79 ID:7iNVO6f90
混合性結合組織病でＳＬＥが強く出てるのも多いとか、、、、。
無菌性髄膜炎に注意しましょう。
無菌性髄膜炎に注意しましょう。
最初、混合性結合組織病と診断されたけど、滅多にないことだからと
SLEと診断されました。
その後、別の病院で混合性結合組織病と確定。
でも、この当時、特定疾患の新規申請が厳しくて、
新たに混合性結合組織病で申請しても認可されないかもしれないとのことで、
書類上の病名はSLEのままになっています。
SLEと診断されました。
その後、別の病院で混合性結合組織病と確定。
でも、この当時、特定疾患の新規申請が厳しくて、
新たに混合性結合組織病で申請しても認可されないかもしれないとのことで、
書類上の病名はSLEのままになっています。
ああー。俺も多分そんな感じ。
混合性組織病で確定・特疾通ったけど、
その後、SLEも確定。
でも下手に病名変えて通らなかったらマズイから、
書類上、MCTDのままになっているらしい。
混合性組織病で確定・特疾通ったけど、
その後、SLEも確定。
でも下手に病名変えて通らなかったらマズイから、
書類上、MCTDのままになっているらしい。
758 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 12:58:58.82 ID:mmsEc2vQ0
この病気で、腸管型ベーチェットにもなってるかたいますか？
下血とかの症状です。
下血とかの症状です。
759 ：病弱名無しさん：2011/11/25(金) 10:02:40.10 ID:VL73Gc8b0
スレッド一覧への復帰test
あれ生きてたんだ
落ちたと思って次スレ作っちゃった
落ちたと思って次スレ作っちゃった
鯖が不安定だったみたいよ。
762 ：病弱名無しさん：2011/12/06(火) 10:48:59.35 ID:i5RWVxDa0
このスレ使い切った方が良いのか？
新スレに移動すんのか？
新スレに移動すんのか？
使い切りましょう。
新スレは放置していれば落ちると思うし、
このスレ使い切ったときにまだあれば使えばいいし。
新スレは放置していれば落ちると思うし、
このスレ使い切ったときにまだあれば使えばいいし。
最近すぐ風邪ひく
気をつけてるのになぁ
休んじゃうこと多くなって会社に迷惑かけてる
辛い
気をつけてるのになぁ
休んじゃうこと多くなって会社に迷惑かけてる
辛い
765 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 11:15:50.67 ID:GziSvTKu0
766 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 11:32:31.53 ID:d7Rg2KEF0
うちに来れば癌でも何でも治してあげます。
http://s528.if.tv/index.html
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=66800085&comment_count=57&comm_id=519045
http://s528.if.tv/index.html
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=66800085&comment_count=57&comm_id=519045
次の外来から免疫抑制剤を飲むことになりそうです。
名前を聞いたけど忘れてしまって・・・
SLEで飲む免疫抑制剤って何ですか？
名前を聞いたけど忘れてしまって・・・
SLEで飲む免疫抑制剤って何ですか？
そんな大事な事忘れる？
動揺してしまって、メモるの忘れてました・・・
>>768
ネオーラル、プログラフ、エンドキサン、イムラン、リウマトレックス
ネオーラル、プログラフ、エンドキサン、イムラン、リウマトレックス
>>771
ありがとうございます。
（フ）が付いてたような気がしたのですが・・
ネオーラルとイムランは聞いたことあるので違うと思います。
プログラフなのかな～。
まだ一ヶ月あるので、出来たら病院に問い合わせてみます。
ありがとうございます。
（フ）が付いてたような気がしたのですが・・
ネオーラルとイムランは聞いたことあるので違うと思います。
プログラフなのかな～。
まだ一ヶ月あるので、出来たら病院に問い合わせてみます。
>>772
現在プレ18㎎(朝)とプログラフ3㎎(夜)飲んでいます。
私は抗ds-DNA抗体が上がったのがきっかけで飲み始めました。
他の免疫抑制剤は知らないですが、プログラフは小さいカプセルなので、飲みやすいですよ。
現在プレ18㎎(朝)とプログラフ3㎎(夜)飲んでいます。
私は抗ds-DNA抗体が上がったのがきっかけで飲み始めました。
他の免疫抑制剤は知らないですが、プログラフは小さいカプセルなので、飲みやすいですよ。
40度の高熱出して病院に収容されて、
今、一時帰宅しました。
また病院に戻ります。
皆さんもご自愛してください。
今、一時帰宅しました。
また病院に戻ります。
皆さんもご自愛してください。
免疫抑制剤を飲んでカンジダ発症
治療しても薬を飲んでいるからすぐに再発
だからといって薬を減らすと体調が悪化する
どうしたものか…
治療しても薬を飲んでいるからすぐに再発
だからといって薬を減らすと体調が悪化する
どうしたものか…
>>773
私は9月からプロドニンを飲み初めて白血球が増えたのですが、
先日の外来の検査でまた減っていて、
まだ活動性あるのかな・・・と。
プロドニンを減らせないので免疫抑制剤を使うと言われました。
次の外来でまた増えてたら、
とりあえず保留にしてくれないかなと思っているのですが・・・
私は9月からプロドニンを飲み初めて白血球が増えたのですが、
先日の外来の検査でまた減っていて、
まだ活動性あるのかな・・・と。
プロドニンを減らせないので免疫抑制剤を使うと言われました。
次の外来でまた増えてたら、
とりあえず保留にしてくれないかなと思っているのですが・・・
プレドニン？
間違えました。プレドニンです。
なんつーか発祥当時は血液の数値がぐっちゃぐちゃになってたのに
それ以降は補体値が若干異常値になってる程度で収まってる
ま、プレ飲んでるからか食生活変えても変えなくてもコレステロール値は
若干オーバーしてるけどね
それにしてもあんだけ酷かったのになんでこんなに収まってんだ
元々持久力には自信なかったけどさらに力がなくなって体力的に不安な点だけは
発症からずっと続いてるんだけどね
あー仕事が見つからない
困った困った
それ以降は補体値が若干異常値になってる程度で収まってる
ま、プレ飲んでるからか食生活変えても変えなくてもコレステロール値は
若干オーバーしてるけどね
それにしてもあんだけ酷かったのになんでこんなに収まってんだ
元々持久力には自信なかったけどさらに力がなくなって体力的に不安な点だけは
発症からずっと続いてるんだけどね
あー仕事が見つからない
困った困った
問題は仕事だよなー。
仕事の問題さえなければ、
寛解のCOLは決して悪くはない。
仕事の問題さえなければ、
寛解のCOLは決して悪くはない。
781 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 22:48:14.03 ID:fRJ6UJur0
SLE発症後、１度転職したけど
資格があったらフツーに働けてたのに
骨壊死発症でその資格も使えなくなり退職。
凹み度MAX引きこもり３年、今は身障手帳とって障害枠で働いてる。
給料が安すぎてバカバカしくなるけど
入退院繰り返しても解雇しないって条件なんで納得してる。
理解ある職場で複数科への受診がしやすくなったから助かってる。
資格があったらフツーに働けてたのに
骨壊死発症でその資格も使えなくなり退職。
凹み度MAX引きこもり３年、今は身障手帳とって障害枠で働いてる。
給料が安すぎてバカバカしくなるけど
入退院繰り返しても解雇しないって条件なんで納得してる。
理解ある職場で複数科への受診がしやすくなったから助かってる。
COLって何？
クオリティ オブ ライフ
生活の質
生活の質
それならQOLだね。
Quality
Of
Life
Quality
Of
Life
>>684です。10月末に入院して12月初めにやっと退院しました。
診断結果、重度胃潰瘍で、CNSループスになってました。
末梢神経障害があり、50日の入院期間中に最初、ミニパルス500㎎３日、エンドキサン175㎎1日、効かなくてその後、パルス1000㎎３日、エンドキサン250㎎1日、免疫グロブリン８本の大量療法を受けました。体重が40ぐらいです。
現在、プレドニゾロン40㎎服用、これから毎月パルスでステロイドとエンドキサンをやるみたいです。来月は、ステロイド1000㎎1日、エンドキサン1日予定(半年予定)何だか訳判らなくなっています。
これって結構重度でしょうか？長文ですみません混乱してます
診断結果、重度胃潰瘍で、CNSループスになってました。
末梢神経障害があり、50日の入院期間中に最初、ミニパルス500㎎３日、エンドキサン175㎎1日、効かなくてその後、パルス1000㎎３日、エンドキサン250㎎1日、免疫グロブリン８本の大量療法を受けました。体重が40ぐらいです。
現在、プレドニゾロン40㎎服用、これから毎月パルスでステロイドとエンドキサンをやるみたいです。来月は、ステロイド1000㎎1日、エンドキサン1日予定(半年予定)何だか訳判らなくなっています。
これって結構重度でしょうか？長文ですみません混乱してます
>>785
重症か？と聞かれれば重症だけど・・・
危篤状態＆意識不明になる人もたまにいるし～
（そして回復しブログを更新したりしてる）
なので書き込みできる余裕があるのは重症でもマシな方だと思う。
ちなみに私もそれくらい悪かったけどその後１０年くらい超元気だったよ。
数年前に再燃しちゃったけどね。
重症か？と聞かれれば重症だけど・・・
危篤状態＆意識不明になる人もたまにいるし～
（そして回復しブログを更新したりしてる）
なので書き込みできる余裕があるのは重症でもマシな方だと思う。
ちなみに私もそれくらい悪かったけどその後１０年くらい超元気だったよ。
数年前に再燃しちゃったけどね。
787 ：病弱名無しさん：2011/12/23(金) 00:02:05.66 ID:9TO2XV210
>>785
エンドキサンのパルスに免疫グロブリンは
CNSループスの治療としたら王道じゃないかな。
退院後もパルスで治療が続くことに疑問なら
ココじゃなくて主治医に説明を受けたほうが良い。
治療内容からすれば症状も重症の類だろうけど
重いって言葉にとらわれると
>>785さんが、辛いのに放置されたと感じていた分
医師や看護師や家族への不信感が増すだけのような気がする。
過ぎたことは気にするな！
失見当識なんかの症状は治まった？
これからは医師へのヒミツは控えて、どんどん話したほうが良いよ！！
エンドキサンのパルスに免疫グロブリンは
CNSループスの治療としたら王道じゃないかな。
退院後もパルスで治療が続くことに疑問なら
ココじゃなくて主治医に説明を受けたほうが良い。
治療内容からすれば症状も重症の類だろうけど
重いって言葉にとらわれると
>>785さんが、辛いのに放置されたと感じていた分
医師や看護師や家族への不信感が増すだけのような気がする。
過ぎたことは気にするな！
失見当識なんかの症状は治まった？
これからは医師へのヒミツは控えて、どんどん話したほうが良いよ！！
>>785です。
ずっと入院して意識障害とか起こして、11月末に痙攣起こして心肺停止しました。人工呼吸器3日付け原因不明。歩行器が無いと今は歩け無いとかあるけど、あと手足の感覚がほとんどありません。
治療をしているから今の状態を維持しているのか？
そもそも、CNSループスって認知度がなくて精神異常とか言われて混乱してます。病気と向きあえてないとわかっています。
SLEになって10年以上ですが、入院の繰り返しです。で、今度の話。
先が見えなくなりました
ずっと入院して意識障害とか起こして、11月末に痙攣起こして心肺停止しました。人工呼吸器3日付け原因不明。歩行器が無いと今は歩け無いとかあるけど、あと手足の感覚がほとんどありません。
治療をしているから今の状態を維持しているのか？
そもそも、CNSループスって認知度がなくて精神異常とか言われて混乱してます。病気と向きあえてないとわかっています。
SLEになって10年以上ですが、入院の繰り返しです。で、今度の話。
先が見えなくなりました
続きです
ありがとうございます。
失見の話とかはしました。なんですが、CNSループスって認知度本当に低い？のか、ほとんど看護婦さんには精神異常みたいで、そう言われたらそうなのかな？って私の勘違い？来月の入院決まったんですが、自信が無くなっています。
ありがとうございます。
失見の話とかはしました。なんですが、CNSループスって認知度本当に低い？のか、ほとんど看護婦さんには精神異常みたいで、そう言われたらそうなのかな？って私の勘違い？来月の入院決まったんですが、自信が無くなっています。
無知な看護師は多いけど・・・
患者さんに直で精神障害って言うかなぁ・・・
（言う人もいるかもだけど）
プレ多かったりしたら幻覚が見えたり幻聴が聞こえたりする人もいるから
医者に質問してみたらいいかも？
あと今は車椅子でも回復してくれば普通に歩けることがほとんどだから
ムリせずにね。
患者さんに直で精神障害って言うかなぁ・・・
（言う人もいるかもだけど）
プレ多かったりしたら幻覚が見えたり幻聴が聞こえたりする人もいるから
医者に質問してみたらいいかも？
あと今は車椅子でも回復してくれば普通に歩けることがほとんどだから
ムリせずにね。
廊下で、大声でSLEってあんなキモいこととかなるんだとか大声で言われたりのが聞こえてたりしてました。
処置されている時に遠くで、そんなこととか言われてるのが聞こえてたりして…記憶曖昧かもしれないけど…
プレの影響で精神的に不安定だと思っています。
皆さんの書き込みとても嬉しいです
本当にありがとうございます
処置されている時に遠くで、そんなこととか言われてるのが聞こえてたりして…記憶曖昧かもしれないけど…
プレの影響で精神的に不安定だと思っています。
皆さんの書き込みとても嬉しいです
本当にありがとうございます
俺も言われたよ。ナースと救急隊からこれって単に薬中毒なんじゃないの？って。
さすがに医師は、処方見て納得して淡々と検査の指示だしてたが。
さすがに医師は、処方見て納得して淡々と検査の指示だしてたが。
>>774
あなたもお大事に。
あなたもお大事に。
795 ：病弱名無しさん：2011/12/23(金) 21:29:45.27 ID:9TO2XV210
人格が変わったみたいになることもあるらしいよＣＮＳループスって。
自分は入院中にＣＮＳループスおこしてた人の家族と話してたことある。
自宅にいる時から妄想みたいなことを言うので対応に困ってたらしいけど
わりと普通に会話もできたから変だなと思う程度で発見が遅れ
気遣いのできる優しい子が家族や友人に罵声をあびせるのを聞いて
ただ事じゃないと医者に相談して入院治療になったらしい。
ＣＮＳループスって認知度は高いけど
どういう症状がでるかとか看護師たちの認識は低いかもね。
精神的な症状は個人差もあってウツがでたり失見当識や妄想や虚言もあるらしい。
医者はＣＮＳによる神経や精神症状の知識があるんだから
やっぱり>>791さんが聞いて辛いと思う
看護師たちの言動は医師にもちゃんと伝えておいたらどうでしょう。
自分は入院中にＣＮＳループスおこしてた人の家族と話してたことある。
自宅にいる時から妄想みたいなことを言うので対応に困ってたらしいけど
わりと普通に会話もできたから変だなと思う程度で発見が遅れ
気遣いのできる優しい子が家族や友人に罵声をあびせるのを聞いて
ただ事じゃないと医者に相談して入院治療になったらしい。
ＣＮＳループスって認知度は高いけど
どういう症状がでるかとか看護師たちの認識は低いかもね。
精神的な症状は個人差もあってウツがでたり失見当識や妄想や虚言もあるらしい。
医者はＣＮＳによる神経や精神症状の知識があるんだから
やっぱり>>791さんが聞いて辛いと思う
看護師たちの言動は医師にもちゃんと伝えておいたらどうでしょう。
796 ：病弱名無しさん：2011/12/23(金) 21:45:59.12 ID:9TO2XV210
あっ、そのＣＮＳループスおこしてた人
自分が退院してから病棟で会った家族によると症状は治まったと話してました。
以前の優しい娘に戻ったとお母さん とても喜んでた。
暴言(?)を吐いてたこと本人はマダラにしか覚えてないそうだけど
精神異常ではなく精神症状だから治るんだなーと思った。
自分は４ヵ月の入院だったけど、たしかエンドキサンパルスやってたし
たぶんＣＮＳの彼女の入院期間は半年以上だったはず。
>>795さんが聞こえて辛い言葉達は病気のせいもあるんだと思う。
だから聞こえないフリや知らないフリなんかしないほうが良い。
>>795さん 我慢しすぎゃダメだよ。諦めちゃダメだよ。
自分が退院してから病棟で会った家族によると症状は治まったと話してました。
以前の優しい娘に戻ったとお母さん とても喜んでた。
暴言(?)を吐いてたこと本人はマダラにしか覚えてないそうだけど
精神異常ではなく精神症状だから治るんだなーと思った。
自分は４ヵ月の入院だったけど、たしかエンドキサンパルスやってたし
たぶんＣＮＳの彼女の入院期間は半年以上だったはず。
>>795さんが聞こえて辛い言葉達は病気のせいもあるんだと思う。
だから聞こえないフリや知らないフリなんかしないほうが良い。
>>795さん 我慢しすぎゃダメだよ。諦めちゃダメだよ。
わからないことだらけで心配な思いをしております。
教えていただきたいのですがかんかい期には軽い室内スポーツはできるのでしょうか？
運動が得意な中2の子供です。
全くできなくなるならそのつもりで会話しようと思っておりまして。
主治医には勿論相談します。皆様のケースをお聞かせください。
m(__)m
教えていただきたいのですがかんかい期には軽い室内スポーツはできるのでしょうか？
運動が得意な中2の子供です。
全くできなくなるならそのつもりで会話しようと思っておりまして。
主治医には勿論相談します。皆様のケースをお聞かせください。
m(__)m
798 ：病弱名無しさん：2011/12/24(土) 13:29:41.22 ID:OQzIFQ3r0
>>797
今どういう状態でプレどれくらい飲んでます？
安定してる時期～と言ってもプレ飲んでて安定と全く飲んでなくてでは
状況が全く違いますし。
軽いスポーツって何でしょう？
健康な人にとって軽い運動でも病気持ちには軽くない場合もあります。
ただ子供はセーブできないのでよほど調子よくないとムリじゃないかな？と。
ムリして再燃して内臓やられたら日常生活さえ大変になりますよ・・・
あとプレ飲みながら運動～だと・・・
球技とか格闘系は絶対やめておいた方がいいかと。
何故なら皮膚＆血管がプレで弱くなってるからです。
ほんの少しの衝撃で血管破れてアザになりますし・・・
私の場合は足に止まった蚊を叩いて殺しただけで血管破れて
大きく足が腫れましたｗ
（最初何がおこったのか理解できなかったです）
曖昧な内容の質問なのでもう少し具体的に書いた方が皆さん答えやすいと思いますよ。
今どういう状態でプレどれくらい飲んでます？
安定してる時期～と言ってもプレ飲んでて安定と全く飲んでなくてでは
状況が全く違いますし。
軽いスポーツって何でしょう？
健康な人にとって軽い運動でも病気持ちには軽くない場合もあります。
ただ子供はセーブできないのでよほど調子よくないとムリじゃないかな？と。
ムリして再燃して内臓やられたら日常生活さえ大変になりますよ・・・
あとプレ飲みながら運動～だと・・・
球技とか格闘系は絶対やめておいた方がいいかと。
何故なら皮膚＆血管がプレで弱くなってるからです。
ほんの少しの衝撃で血管破れてアザになりますし・・・
私の場合は足に止まった蚊を叩いて殺しただけで血管破れて
大きく足が腫れましたｗ
（最初何がおこったのか理解できなかったです）
曖昧な内容の質問なのでもう少し具体的に書いた方が皆さん答えやすいと思いますよ。
ご返答ありがとうございます。曖昧な書き方で申し訳ありませんでした。
まだ治療は始まっておりませんが、3年前から抗核抗体320～640倍で関節痛がありました。
主治医からSLEの可能性が高いと言われてました。
スポーツは風船バレー、室内テニス(柔らかい大きなボールの、年配のかたがやっているような)、プールなどです。
ここのところ発熱を繰り返し、再再検査中です。
我が子が、というよりこのスレッドを見ているかたで
軽い運動をしておられるかたがいらっしゃいましたら教えていただけると嬉しいです。
まだ治療は始まっておりませんが、3年前から抗核抗体320～640倍で関節痛がありました。
主治医からSLEの可能性が高いと言われてました。
スポーツは風船バレー、室内テニス(柔らかい大きなボールの、年配のかたがやっているような)、プールなどです。
ここのところ発熱を繰り返し、再再検査中です。
我が子が、というよりこのスレッドを見ているかたで
軽い運動をしておられるかたがいらっしゃいましたら教えていただけると嬉しいです。
千差万別だが、俺は集中治療室で親族に葬儀屋まで呼ばれて、
六ヶ月間の入院中、パルスガンガン食らったが、
今は山登りとかしてるぜ。
六ヶ月間の入院中、パルスガンガン食らったが、
今は山登りとかしてるぜ。
そうなんですか!
我が子がどうなるかはわかりませんが、希望の光が見えました。ご返答ありがとうございました。
他にもこんな事をやっています(やっていました)というかたがいらっしゃいありましたら教えてください。
それから最初にレスくださった方もありがとうございます。
子供はセーブできない、、、おっしゃっる通りです。いつも疲れすぎてダウンしています。楽しそうにしてると止めるのが不憫で。。。
肝に銘じます。
我が子がどうなるかはわかりませんが、希望の光が見えました。ご返答ありがとうございました。
他にもこんな事をやっています(やっていました)というかたがいらっしゃいありましたら教えてください。
それから最初にレスくださった方もありがとうございます。
子供はセーブできない、、、おっしゃっる通りです。いつも疲れすぎてダウンしています。楽しそうにしてると止めるのが不憫で。。。
肝に銘じます。
>>801
プレひと桁のわたしですが、冬はスノボやってます
雪面＆標高高くて紫外線量が多い＆寒冷地ってことで
医者にはやめといたほうが…と言われてますが
SPF50++の日焼け止めにミラーゴーグル＆
フェイスなんちゃらいう覆面みたいので完全防備
スノボ行ったせいで調子が悪くなったりってことはいまのところないです
医者には「後悔するよ」と言われてますけどね
まだやめるつもりもないです
ハハッ
プレひと桁のわたしですが、冬はスノボやってます
雪面＆標高高くて紫外線量が多い＆寒冷地ってことで
医者にはやめといたほうが…と言われてますが
SPF50++の日焼け止めにミラーゴーグル＆
フェイスなんちゃらいう覆面みたいので完全防備
スノボ行ったせいで調子が悪くなったりってことはいまのところないです
医者には「後悔するよ」と言われてますけどね
まだやめるつもりもないです
ハハッ
>>802
自分は良くても、家族に迷惑かけるなよ？
自分は良くても、家族に迷惑かけるなよ？
804 ：病弱名無しさん：2011/12/24(土) 20:41:16.97 ID:N/oT2ELvO
>>801
私はプレ一桁ですが、現場仕事日々軽い筋トレ。冬はスノボでパイプやらジャンプ等をしています。
症状が重くなって出来なくなる前に好きな事をやっておかないと…
再燃の兆候さえしっかり気付ければ普通の人なんら変わりませんよ(･∀･)
私はプレ一桁ですが、現場仕事日々軽い筋トレ。冬はスノボでパイプやらジャンプ等をしています。
症状が重くなって出来なくなる前に好きな事をやっておかないと…
再燃の兆候さえしっかり気付ければ普通の人なんら変わりませんよ(･∀･)
去年の冬に発症して今年1年目を迎える20歳の女です
今年の6月あたりから頭の抜け毛が増え、毛質が明らかに変わりました。
少し調べたらこの病気にはどうも脱毛症もあるみたいですね…
育毛に関してのケアっていうのは病気ではない普通の人と
同じようにしていいのでしょうか…皆様はどうしていらっしゃいますか？
今年の6月あたりから頭の抜け毛が増え、毛質が明らかに変わりました。
少し調べたらこの病気にはどうも脱毛症もあるみたいですね…
育毛に関してのケアっていうのは病気ではない普通の人と
同じようにしていいのでしょうか…皆様はどうしていらっしゃいますか？
大人が自分の体調と相談して運動するのと、
子供がしたいだけ運動するのとではわけが違う
乳幼児の体温調節を親が服でしてあげるのと同じだと思ったほうがいいのでは？
どんなスポーツがいいかではなく、全体の負担量を管理してあげたほうが
後で後悔しないで済むと思う
子供がしたいだけ運動するのとではわけが違う
乳幼児の体温調節を親が服でしてあげるのと同じだと思ったほうがいいのでは？
どんなスポーツがいいかではなく、全体の負担量を管理してあげたほうが
後で後悔しないで済むと思う
あともし発病してプレ飲むことになったら
可能性は低いけど大腿骨壊死で障害者になることもある。
そしてプレ飲むと顔が変形する。
そしてかなりの根性がないと一気に太る。
顔の変形はムーンフェイスで検索すると画像載せてる人がいるから参考になるかと。
ムーンフェイスはプレが少量５ミリくらいになれば目立たなくなるけど
太ったら自力で戻さないと体重は自然には戻らない。
子供・・・特に女の子はムーンフェィスは物凄くショックだと思う。
というか大人でもかなりショックｗｗｗ
なのでそうなる可能性もあるからムリはしないようによく話した方が良いよ。
副作用がイヤで勝手にプレ止めたらもっと症状悪化するし運が悪ければショック死もある。
ただ運動しないから発病しない～はない。
安静にしてても発病する人もいる。
風邪がきっかけに発病することも多い。
ブログしてる人も多いのでその人の過去のブログを読むのもいいかも。
可能性は低いけど大腿骨壊死で障害者になることもある。
そしてプレ飲むと顔が変形する。
そしてかなりの根性がないと一気に太る。
顔の変形はムーンフェイスで検索すると画像載せてる人がいるから参考になるかと。
ムーンフェイスはプレが少量５ミリくらいになれば目立たなくなるけど
太ったら自力で戻さないと体重は自然には戻らない。
子供・・・特に女の子はムーンフェィスは物凄くショックだと思う。
というか大人でもかなりショックｗｗｗ
なのでそうなる可能性もあるからムリはしないようによく話した方が良いよ。
副作用がイヤで勝手にプレ止めたらもっと症状悪化するし運が悪ければショック死もある。
ただ運動しないから発病しない～はない。
安静にしてても発病する人もいる。
風邪がきっかけに発病することも多い。
ブログしてる人も多いのでその人の過去のブログを読むのもいいかも。
皆様ありがとうございます。スノーボードしているかたもいて凄いですね！
場合によってはスポーツも可能とわかり嬉しかったです。
運動に関しての的確なアドバイスもありがとうございます。
もし治療開始になればどんなにショックかと心が痛みます。
また、あれこれ伺って申し訳ありませんが励まされた書籍などありますか？
読書の好きな子供です。
前向きな気持ちになれた一冊がありましたら教えてください。m(__)m
イブの夜ですがスポーツなど全くできず、
辛い症状で過ごしていらっしゃるかたも沢山おられると思います。
どうか少しでも症状が軽くなりますようお祈りしております。
場合によってはスポーツも可能とわかり嬉しかったです。
運動に関しての的確なアドバイスもありがとうございます。
もし治療開始になればどんなにショックかと心が痛みます。
また、あれこれ伺って申し訳ありませんが励まされた書籍などありますか？
読書の好きな子供です。
前向きな気持ちになれた一冊がありましたら教えてください。m(__)m
イブの夜ですがスポーツなど全くできず、
辛い症状で過ごしていらっしゃるかたも沢山おられると思います。
どうか少しでも症状が軽くなりますようお祈りしております。
>>804
>症状が重くなって出来なくなる前に好きな事をやっておかないと…
これこれ
禿げあがるほどに同意ってやつ
>>803の言うとおり、家族にいつか迷惑をかけるだろうなとは思ってる
でも配偶者は、わたしが元気なうちにふたりでできるかぎり楽しく過ごしたい、と思っていてくれているみたい
逆に、ほんとだなぁって思ったりしてるとこ
>症状が重くなって出来なくなる前に好きな事をやっておかないと…
これこれ
禿げあがるほどに同意ってやつ
>>803の言うとおり、家族にいつか迷惑をかけるだろうなとは思ってる
でも配偶者は、わたしが元気なうちにふたりでできるかぎり楽しく過ごしたい、と思っていてくれているみたい
逆に、ほんとだなぁって思ったりしてるとこ
810 ：病弱名無しさん：2011/12/25(日) 13:46:27.29 ID:qb0/Wt+m0
>>805
自分は発症してプレ治療開始の１年後の冬から脱毛と髪質の変化がある。
ループスヘアーってこんなになるのね(；；)って感じ。
最初はプレのせいかと思ってたけどプレは増量すると１ヶ月くらいで脱毛は止まるし
SLEからくるのなんだろうと思ってる。
自分は再燃の兆候としての脱毛ではなく体調不良が続くと脱毛量がアップして
大量脱毛になる。最初は再燃かってことで大量脱毛でプレ増量になってたけど
近ごろは大量脱毛おこしてヒサンなことになってても
医者は早く脱毛が止まって生えてくるように祈ってくれてる。
ちなみに医者も薄いからハゲ談義になります(笑)
結局のところ抜けるのは太くても 毛根のやせ細った毛髪なので
残る毛は放っといても残る！
抜ける毛はケアしても抜けるんで近ごろは大量脱毛おこっても放置。
だいたい３ヵ月くらい抜け続ければ大量脱毛は下火になって
その３ヶ月後くらいから発毛がはじまるのが自分のペース。
ヘアケア用品は一般の人が使って良いウワサのものは
脱毛やループスヘアに効果は無くても普通に気持ちが良かった。
ただ自分には育毛や増毛の商品は効果が無かったな。
むしろ残った髪や頭皮が痛んだ。使われてる成分が強いんだと想像。
なので毛染めやパーマも もう10年くらい恐くてしてません。
年配のSLE患者さんと話す機会があって「髪の毛フサフサうらやましい」と言ったら
その方も脱毛に悩み40代からズラ使用でした。全然分からなかった。
乗せれば良いんだと眼からウロコ。いまズラ貯金してます(笑)
脱毛も常態化すると強い発毛力がある処方薬があるそうです。
まずい副作用があるので自分も医者も恐くて使えてないんだけど…。
自分は発症してプレ治療開始の１年後の冬から脱毛と髪質の変化がある。
ループスヘアーってこんなになるのね(；；)って感じ。
最初はプレのせいかと思ってたけどプレは増量すると１ヶ月くらいで脱毛は止まるし
SLEからくるのなんだろうと思ってる。
自分は再燃の兆候としての脱毛ではなく体調不良が続くと脱毛量がアップして
大量脱毛になる。最初は再燃かってことで大量脱毛でプレ増量になってたけど
近ごろは大量脱毛おこしてヒサンなことになってても
医者は早く脱毛が止まって生えてくるように祈ってくれてる。
ちなみに医者も薄いからハゲ談義になります(笑)
結局のところ抜けるのは太くても 毛根のやせ細った毛髪なので
残る毛は放っといても残る！
抜ける毛はケアしても抜けるんで近ごろは大量脱毛おこっても放置。
だいたい３ヵ月くらい抜け続ければ大量脱毛は下火になって
その３ヶ月後くらいから発毛がはじまるのが自分のペース。
ヘアケア用品は一般の人が使って良いウワサのものは
脱毛やループスヘアに効果は無くても普通に気持ちが良かった。
ただ自分には育毛や増毛の商品は効果が無かったな。
むしろ残った髪や頭皮が痛んだ。使われてる成分が強いんだと想像。
なので毛染めやパーマも もう10年くらい恐くてしてません。
年配のSLE患者さんと話す機会があって「髪の毛フサフサうらやましい」と言ったら
その方も脱毛に悩み40代からズラ使用でした。全然分からなかった。
乗せれば良いんだと眼からウロコ。いまズラ貯金してます(笑)
脱毛も常態化すると強い発毛力がある処方薬があるそうです。
まずい副作用があるので自分も医者も恐くて使えてないんだけど…。
普通の女性でも年配になると薄毛に悩むからね～
フォンテーヌとか案外儲かってるのよね～需要があるから。
フルズラは何十万とするけど部分ウィッグは１０万以下で買えるよ。
大抵の人はそれでなんとかなるんじゃないかな？
フォンテーヌとか案外儲かってるのよね～需要があるから。
フルズラは何十万とするけど部分ウィッグは１０万以下で買えるよ。
大抵の人はそれでなんとかなるんじゃないかな？
ここで重い人の症状を見てると自分はこの病気なのか分からなくなる
考えたところで何も変わらないから気落ちする事は考えないけど
考えたところで何も変わらないから気落ちする事は考えないけど
男でも薄毛は泣けるわー
後ろ姿や横顔は女性と見間違えられるような髪質だったのに、
今やおっさん一直線
後ろ姿や横顔は女性と見間違えられるような髪質だったのに、
今やおっさん一直線
>>805です。皆さん返信ありがとうございます。
出来ればヅラ等に頼らず…と思っているのですが、
やっぱり将来的には難しいんですかね…
今まで家系的に見てもハゲることとは無縁だっただけに
ショックが大きいです…
病気が原因の脱毛ケアというのが特殊すぎるのか
あまり良いケアも見当たらなくて…本当にどうすればいいやらと困ってます…
やっぱり処方薬に頼るしかないかなあ
副作用ってどんなのでしょうか？
出来ればヅラ等に頼らず…と思っているのですが、
やっぱり将来的には難しいんですかね…
今まで家系的に見てもハゲることとは無縁だっただけに
ショックが大きいです…
病気が原因の脱毛ケアというのが特殊すぎるのか
あまり良いケアも見当たらなくて…本当にどうすればいいやらと困ってます…
やっぱり処方薬に頼るしかないかなあ
副作用ってどんなのでしょうか？
はっきりいって毛抜けの対処法はない（キッパリ）
ＳＬＥを安定させるか
（ＳＬＥの症状で抜けるから）
プレを飲まないようにするか
（プレの副作用で抜けるから）
なので諦めよう。
私はハゲよりも（ズラでなんとかなるから）ムーンの方がイヤだわｗ
旅行いっても自分の写真撮らないもん；
ＳＬＥを安定させるか
（ＳＬＥの症状で抜けるから）
プレを飲まないようにするか
（プレの副作用で抜けるから）
なので諦めよう。
私はハゲよりも（ズラでなんとかなるから）ムーンの方がイヤだわｗ
旅行いっても自分の写真撮らないもん；
入院してた時同じ部屋のおばちゃんが
「抜け毛で困ったら東京の虎の門病院を訪ねなさい。良い先生がいるから。」と言っていたのを思い出した。
「抜け毛で困ったら東京の虎の門病院を訪ねなさい。良い先生がいるから。」と言っていたのを思い出した。
817 ：病弱名無しさん：2011/12/25(日) 23:49:29.44 ID:qb0/Wt+m0
>>814
処方薬はいくつかあるんだけど副作用で一番ヤバイのは心臓と腎臓。
自分は心臓のほうでアウトだけどSLEだと腎臓でアウトになる場合もあるかと。
更新の診断書にトラ頭と書かれるくらいヒドイ状態が数年続いたけど
ここ何年かは体調も良くて脱毛量は少なく、もともと髪の毛は多かったからか
細くて柔らかい髪質の人よりはリッパに毛があります。
脱毛を繰り返すことで完璧な薄毛に移行するわけでもないらしい。
でも油断できないからズラ預金してるの。
>>諦めよう
これ正解かもね。悩むほどに抜ける。
自分 骨壊死で悩んでた時が一番(精神的にも)体調不良で抜けっぷりMAXでした。
処方薬はいくつかあるんだけど副作用で一番ヤバイのは心臓と腎臓。
自分は心臓のほうでアウトだけどSLEだと腎臓でアウトになる場合もあるかと。
更新の診断書にトラ頭と書かれるくらいヒドイ状態が数年続いたけど
ここ何年かは体調も良くて脱毛量は少なく、もともと髪の毛は多かったからか
細くて柔らかい髪質の人よりはリッパに毛があります。
脱毛を繰り返すことで完璧な薄毛に移行するわけでもないらしい。
でも油断できないからズラ預金してるの。
>>諦めよう
これ正解かもね。悩むほどに抜ける。
自分 骨壊死で悩んでた時が一番(精神的にも)体調不良で抜けっぷりMAXでした。
818 ：病弱名無しさん：2011/12/25(日) 23:52:19.58 ID:qb0/Wt+m0
自分は市販のヘアケアー商品は今は使うの止めました。
発毛や増毛商品が全く肌に合わなかったせいもあり
今は手作りの無添加石鹸オンリーです。
買うとお高いけど自分で作るとお安く作れて楽しみに…なるかもよ。
発毛や増毛商品が全く肌に合わなかったせいもあり
今は手作りの無添加石鹸オンリーです。
買うとお高いけど自分で作るとお安く作れて楽しみに…なるかもよ。
自分も最近薄毛に悩んでいて、スカルプD試してみようか悩んでる。
SLE歴18年
薄毛になった事三回ほどあります。
毛の量は復活しましたが
生え際チリチリみたいな髪質に変わったのはSLE特有なのかも。
3度目の時は体調は悪くなかった時で
毎日洗ってるのに頭皮痒みが出るので
3日に一度ぐらいコラージュフルフルのシャンプーを追加した所、改善しました。
真菌に効くシャンプーなので
ステも長く飲んでるし
頭皮がそういったモノに弱くなっってるのかとも思ってます。
ヘアマニュキュアはしてます。
薄毛になった事三回ほどあります。
毛の量は復活しましたが
生え際チリチリみたいな髪質に変わったのはSLE特有なのかも。
3度目の時は体調は悪くなかった時で
毎日洗ってるのに頭皮痒みが出るので
3日に一度ぐらいコラージュフルフルのシャンプーを追加した所、改善しました。
真菌に効くシャンプーなので
ステも長く飲んでるし
頭皮がそういったモノに弱くなっってるのかとも思ってます。
ヘアマニュキュアはしてます。
>>805です。
皆さん色々とお話を聞かせてくださりありがとうございます。
皆さんも色々苦労されてるんですね…
病状が安定すれば毛の量も増えるとの事で少し安心しました。
(1年でビックリするほど毛質が変化したので…)
とりあえず主治医に相談してみようと思います。
毎日寒いので皆さんも体調を崩さないようお気をつけください。
ありがとうございました！
皆さん色々とお話を聞かせてくださりありがとうございます。
皆さんも色々苦労されてるんですね…
病状が安定すれば毛の量も増えるとの事で少し安心しました。
(1年でビックリするほど毛質が変化したので…)
とりあえず主治医に相談してみようと思います。
毎日寒いので皆さんも体調を崩さないようお気をつけください。
ありがとうございました！
822 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 07:56:44.83 ID:rL5zLqkiO
俺プレドニンは19年で離脱してから10年過ぎた。でも、今でも夏の海は行かない。
SLEでプレ離脱できる方居るんですね。
羨ましいです。
羨ましいです。
824 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 10:04:26.59 ID:rL5zLqkiO
でも骨頭壊死で骨移植から27年で遂に悪化。先月右足人工股関節にした。あらためてSLEだったことを再認識。
SLEも診察は半年に一回とかだったが、ここ何年か血圧で２ヶ月ごとに診察。今度は整形も追加。病院とは一生縁が切れないな。
SLEも診察は半年に一回とかだったが、ここ何年か血圧で２ヶ月ごとに診察。今度は整形も追加。病院とは一生縁が切れないな。
昨日久々に体力的に無理をしたら、今日の抜け毛酷すぎてワロタ
>>824
離脱出来ても特定疾患医療受給者証は更新されてるんですか？
離脱出来ても特定疾患医療受給者証は更新されてるんですか？
827 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 23:24:51.97 ID:rL5zLqkiO
軽症者になったから平成15年から公費負担なしで特定疾患登録証だったかな？、になった。更新はなし。再発して重症になったら医療券に換えてくれるってさ。
まあ、再発したら今度はダメだろうな。若い時と違って体力ないから。
まあ、再発したら今度はダメだろうな。若い時と違って体力ないから。
軽快者判定されるのが怖い・・・
通院回数も処方量も変わらないだろうがこれ自己負担になると
本当に金が出てこないわ・・・
ある意味副作用以上に怖い問題だ
通院回数も処方量も変わらないだろうがこれ自己負担になると
本当に金が出てこないわ・・・
ある意味副作用以上に怖い問題だ
ステロイド飲んでるうちは軽快者にはならんよ
TPPでどうなるか分からんけども
TPPでどうなるか分からんけども
TPP関係なしに、膠原病は患者数が多いから、そのうち外される運命にあるけどね。
特定疾患は患者と医療関係者（研究者）の間のｷﾞﾌﾞｱﾝﾄﾞﾃｲｸだから。
患者の経済的な救済措置ではないというのは覚えておくべき。
特定疾患は患者と医療関係者（研究者）の間のｷﾞﾌﾞｱﾝﾄﾞﾃｲｸだから。
患者の経済的な救済措置ではないというのは覚えておくべき。
膠原病という括りでは判断されないな
あと実態は患者の経済的支援だから簡単には除外しにくい
ま、その時が来たら死ぬだけさ
あと実態は患者の経済的支援だから簡単には除外しにくい
ま、その時が来たら死ぬだけさ
5万人超えてる特定疾患は外したいらしいよ。
実際患者数と専門医の多くなった特定疾患は外しているし、まだ認定されていない奇病が
わんさかあるものでね。
経済支援が主たる目的ではないよ。勘違いしないほうがいいのだけど。
わんさかあるものでね。
経済支援が主たる目的ではないよ。勘違いしないほうがいいのだけど。
勘違いしたって結果は変わらないし、誰も主たる目的なんて言ってない
あなたが患者なのかわからないけど、わざわざ書き込む内容でもないと思うわ
助成についてはここにいる人にとっては死活問題
無駄に不安を煽って何が楽しいんだか
大体民主党政権になったら削減方向なのはよく知られていることだし、
今更言われてもって感じ
あなたが患者なのかわからないけど、わざわざ書き込む内容でもないと思うわ
助成についてはここにいる人にとっては死活問題
無駄に不安を煽って何が楽しいんだか
大体民主党政権になったら削減方向なのはよく知られていることだし、
今更言われてもって感じ
835 ：病弱名無しさん：2011/12/29(木) 22:45:46.77 ID:NkwAtUEh0
目に見えて削減がはじまったのは小泉の時からだ。
うん、全額公費だった時を知ってるからなあ。
837 ：病弱名無しさん：2011/12/30(金) 10:22:00.88 ID:08YtUPBcO
本当に金かかるのは重症で入院したときだよな。あと、働いてる人は外来診療の自己負担くらいは仕方ない。
確かに医療費の詳細内容みたら、クラクラするな。
プレドニン10円
マイスリーでさえ80円なのに、
投薬4万ってなんだこれ？？と思ったら、
ネオーラル一錠50mg500円、朝夕っつーのが半端じゃねえんだ。
先生に言って減らして貰いたい。
このままじゃ日本の財政は持たない。
もう、手遅れかもしれないけど。
プレドニン10円
マイスリーでさえ80円なのに、
投薬4万ってなんだこれ？？と思ったら、
ネオーラル一錠50mg500円、朝夕っつーのが半端じゃねえんだ。
先生に言って減らして貰いたい。
このままじゃ日本の財政は持たない。
もう、手遅れかもしれないけど。
ああー。でもネオーラル投与は新薬使用の臨床例の一環なのかも。
安い特許切れの薬ばっかり使ってると、新薬開発できなくなるか。
うぇ、難しい。
安い特許切れの薬ばっかり使ってると、新薬開発できなくなるか。
うぇ、難しい。
生命保険にも入れないし入院したら入院費なんか絶対払えんわ
「金払えない奴は勝手に死ね」ってことなのかな
他の病気は原因が生活習慣のせいだったり不注意だったり
自業自得といえないこともないから
「金払えないなら勝手に死ね。
肺を悪くするって知っていながらタバコ吸ってたおまえが悪い」
みたいな発想になるのもわかるけど
この病気はどう予防すればよかったのかもわからないのに･･･
他の病気は原因が生活習慣のせいだったり不注意だったり
自業自得といえないこともないから
「金払えないなら勝手に死ね。
肺を悪くするって知っていながらタバコ吸ってたおまえが悪い」
みたいな発想になるのもわかるけど
この病気はどう予防すればよかったのかもわからないのに･･･
大晦日になんだか不安な書き込みが続いていますが･･･
皆様、今年も一年、通院や採血や検査や本当にお疲れ様でした
今年もこのスレにお世話になりました
ありがとうございました
良いお年をお迎え下さい
皆様、今年も一年、通院や採血や検査や本当にお疲れ様でした
今年もこのスレにお世話になりました
ありがとうございました
良いお年をお迎え下さい
844 ：病弱名無しさん：2011/12/31(土) 12:25:05.80 ID:rMwxAO7uO
このての病気になったのは誰が悪いと言うことではない。しいて言えば運が悪かったかな。
だから軽快者になったら多少の負担は仕方ないと思う。俺は重症の時は無職だったから良くなったら働いて税金納めて普通に暮らしたい、と思っていたし、その通りにしてきた。軽快者になれない人が安心して治療受ける為にも必要じゃないかな。
日本以外の国でこの病気になったらどうなっているか。先進国は多分日本と同じか、多くはないだろうけどもっと良いところもあるかもしれない、税金高いだろうけど。
だから軽快者になったら多少の負担は仕方ないと思う。俺は重症の時は無職だったから良くなったら働いて税金納めて普通に暮らしたい、と思っていたし、その通りにしてきた。軽快者になれない人が安心して治療受ける為にも必要じゃないかな。
日本以外の国でこの病気になったらどうなっているか。先進国は多分日本と同じか、多くはないだろうけどもっと良いところもあるかもしれない、税金高いだろうけど。
運が悪いーではないよ。
遺伝大。
膠原病患者の親戚に膠原病・甲状腺の病気・白血病が高確率でいるよ。
うちはいないんだけど・・・
（若しくは昔過ぎて膠原病認定されないまま亡くなったのかも）
１０代で白血病で亡くなってる兄弟がいる友人が何人かいるんだけど・・・
親が膠原病（何か知らない）で亡くなってたり歳とってから発病してる人が多いんだな。
入院中も同室のおばさんの妹も膠原病で、弟は白血病で亡くなったと言ってた。
全てがあてはまるワケではないけど遺伝性強いと感じるわ。
遺伝大。
膠原病患者の親戚に膠原病・甲状腺の病気・白血病が高確率でいるよ。
うちはいないんだけど・・・
（若しくは昔過ぎて膠原病認定されないまま亡くなったのかも）
１０代で白血病で亡くなってる兄弟がいる友人が何人かいるんだけど・・・
親が膠原病（何か知らない）で亡くなってたり歳とってから発病してる人が多いんだな。
入院中も同室のおばさんの妹も膠原病で、弟は白血病で亡くなったと言ってた。
全てがあてはまるワケではないけど遺伝性強いと感じるわ。
846 ：病弱名無しさん：2012/01/01(日) 01:24:38.16 ID:m8PbGHZE0
遺伝的なことを言うと親の責任みたいに聞こえるな。
そもそも親は選べないし
遺伝要素があったとしても100％発症するわけじゃない。
誰が悪いわけでもなく、やっぱり運だよなーと自分は思うよ。
特疾の公費負担の話しはともかく
病気持ちでも働きやすい社会になるよう制度を整えて欲しいと切に願う。
そもそも親は選べないし
遺伝要素があったとしても100％発症するわけじゃない。
誰が悪いわけでもなく、やっぱり運だよなーと自分は思うよ。
特疾の公費負担の話しはともかく
病気持ちでも働きやすい社会になるよう制度を整えて欲しいと切に願う。
>>846
自分も近親者に膠原病を患っている者はいないのに発症しました。
ただただ、運が悪かったんだと自分に言い聞かせています。
でも遺伝性もあるとの事で、一応出産希望と主治医には伝えてありますが、
もし我が子にこんな苦しい病気が遺伝すると･･･と思うと、怖くなります。
自分も近親者に膠原病を患っている者はいないのに発症しました。
ただただ、運が悪かったんだと自分に言い聞かせています。
でも遺伝性もあるとの事で、一応出産希望と主治医には伝えてありますが、
もし我が子にこんな苦しい病気が遺伝すると･･･と思うと、怖くなります。
父方の親族にバセドウ病の女性がいたというのは聞いたことあるな
ちなみに自分はモロ父親似
ちなみに自分はモロ父親似
俺はSLEで親類に膠原病疑いがいるは。
SLEその他膠原病は、日光暴露やストレスなどの閾値超えると発症する。
その閾値は遺伝によって決まる。っつーことなんじゃねえの。
花粉症みたいに。
SLEその他膠原病は、日光暴露やストレスなどの閾値超えると発症する。
その閾値は遺伝によって決まる。っつーことなんじゃねえの。
花粉症みたいに。
850 ：病弱名無しさん：2012/01/01(日) 21:42:18.13 ID:RnvMJMH/0
確かに
、職場の女のストレス、皮膚が薄く白いのにハワイでいっぱい焼いた、
遺伝的要素、白血病家系にいる、要素が重なった時になった。
脱毛に関してはやはり、かつらを購入。安っぽいかつらだと
ばれるので人毛の10万かかりました。脱毛薬は皮膚科で
ステロイド入りの薬を無料でもらっている。
、職場の女のストレス、皮膚が薄く白いのにハワイでいっぱい焼いた、
遺伝的要素、白血病家系にいる、要素が重なった時になった。
脱毛に関してはやはり、かつらを購入。安っぽいかつらだと
ばれるので人毛の10万かかりました。脱毛薬は皮膚科で
ステロイド入りの薬を無料でもらっている。
>>849
一緒に育った一卵性双生児のうちのひとりがSLE発病すると
もう片方もなる確率は6～7割だって。
高いけれど、でも3割強は発症しないと言うのは
興味深いよね。
何処に発症のスイッチとかトリガーがあるんだろうね。
一緒に育った一卵性双生児のうちのひとりがSLE発病すると
もう片方もなる確率は6～7割だって。
高いけれど、でも3割強は発症しないと言うのは
興味深いよね。
何処に発症のスイッチとかトリガーがあるんだろうね。
SLEの人は色白ってあるのかな。
母と従妹が抜けるような色白でSLE。
自分は地黒で非SLEなので。
母と従妹が抜けるような色白でSLE。
自分は地黒で非SLEなので。
853 ：病弱名無しさん：2012/01/02(月) 23:20:24.18 ID:gORpgQJc0
たんに日光暴露に注意してるだけなんじゃないの？
自分は発症するまで地黒だと思ってたけど
発症して10年もたつと色白だと言われるようになった。
それまで日に焼けて黒かったんか？と思う。紫外線は大敵だ。
自分は発症するまで地黒だと思ってたけど
発症して10年もたつと色白だと言われるようになった。
それまで日に焼けて黒かったんか？と思う。紫外線は大敵だ。
有色人種の方が多いって書いてあったけど。
アメリカだと黒人の方が多いって。
SLEが色白とか関係無いんじゃね？
アメリカだと黒人の方が多いって。
SLEが色白とか関係無いんじゃね？
私は色黒だよ
休みの日に家から出ない時でも毎日日焼け止め塗って
外出る時も夏でも長袖着て完全防備して5年経った
発病前よりは白くなったけど
やっぱり元々が色黒だから普通の人より黒い
だから、日傘差してるのを人に見られると
「美白のためにやってるけど無駄な努力な人」と思われてそうでちょっと恥ずかしい
日傘差さないとすごく疲れるからやらないわけにはいかないんだけどね･･･
休みの日に家から出ない時でも毎日日焼け止め塗って
外出る時も夏でも長袖着て完全防備して5年経った
発病前よりは白くなったけど
やっぱり元々が色黒だから普通の人より黒い
だから、日傘差してるのを人に見られると
「美白のためにやってるけど無駄な努力な人」と思われてそうでちょっと恥ずかしい
日傘差さないとすごく疲れるからやらないわけにはいかないんだけどね･･･
筋力がないから自転車こぐのがつらい。
今まで24インチだったからあまり感じなかったんだけど、
買い替えで26インチにしたら重くて漕げない。
仕方ないから買い替えで軽量のものを探している。
前かごも後かごもつけたいから余計重くなっちゃうんだよね・・・
今まで24インチだったからあまり感じなかったんだけど、
買い替えで26インチにしたら重くて漕げない。
仕方ないから買い替えで軽量のものを探している。
前かごも後かごもつけたいから余計重くなっちゃうんだよね・・・
>857
自分は発病してから、子供を後ろに乗せて自転車に乗れなくなった。
漕ぎ出しに力が足りなくてフラフラするし、バランス取れないしで。
んで、電動自転車買ったら凄く楽。
一人の時は、折りたたみ自転車も使ってるんだけど、電動自転車で子供乗せてる方が楽だ～。
ただ、乗らずに動かす時はやっぱり重い。
筋力と持久力と肺活量と落ちたのが日常生活では辛い。
そして「元気？」と言われると、なんて返答すべきか一瞬詰まる
自分は発病してから、子供を後ろに乗せて自転車に乗れなくなった。
漕ぎ出しに力が足りなくてフラフラするし、バランス取れないしで。
んで、電動自転車買ったら凄く楽。
一人の時は、折りたたみ自転車も使ってるんだけど、電動自転車で子供乗せてる方が楽だ～。
ただ、乗らずに動かす時はやっぱり重い。
筋力と持久力と肺活量と落ちたのが日常生活では辛い。
そして「元気？」と言われると、なんて返答すべきか一瞬詰まる
電動自転車も検討したんだけど、
自宅の自転車置き場が屋根がなくて雨ざらしなのよ～
屋根がないと壊れちゃうよね？
自宅の自転車置き場が屋根がなくて雨ざらしなのよ～
屋根がないと壊れちゃうよね？
861 ：病弱名無しさん：2012/01/03(火) 23:29:58.76 ID:XX34KRSC0
今の時期に日傘さしてマスクして歩いてる人見ると、同じ病気かな？って思っちゃう
はじめまして。
SLE歴２年半の16歳男です。
今は若干悪化傾向にあるものの、一日プレドニン5ｍｇプログラフ3ｍｇです。
成長期にプレドニンのせいで背が伸びなかった人っていますか?
SLE歴２年半の16歳男です。
今は若干悪化傾向にあるものの、一日プレドニン5ｍｇプログラフ3ｍｇです。
成長期にプレドニンのせいで背が伸びなかった人っていますか?
865 ：病弱名無しさん：2012/01/05(木) 07:21:18.11 ID:KLZ3Ou3JO
俺は19からプレドニン服用、その後も順調に伸びて今175センチ。
再発1回で大量投与、パルスもそれぞれやった。
再発1回で大量投与、パルスもそれぞれやった。
「元気？」だったら「まあまあ何とかやってる」って答える。
詳しく聞きたい訳じゃないだろうから。
そして、その直後に間が空いたり
軽く聞きたそうだったら、
「日によって体調が違うので、
今日より良く無い日もあるのよ」って答える。
詳しく聞きたい訳じゃないだろうから。
そして、その直後に間が空いたり
軽く聞きたそうだったら、
「日によって体調が違うので、
今日より良く無い日もあるのよ」って答える。
「元気？」は
「近況教えて」という意味の話のきっかけにすぎないんじゃないかな？
病気のことを先に知ってる人なら「元気？」じゃなくて「大丈夫？」だろうし
私は「まぁまぁだよ。そっちは？」って聞き返す
相手の返答によって、その相手が言った「元気？」がどういう意味だったのかわかっておもしろいよ
「肩こりが治らなくて。歳だねー」って言葉通り健康の話題の人もいるけど
「最近彼氏できた♪」とか「仕事漬けだよ･･･」とか「育児に追われてるよ～」とか
健康と関係ない答えが返ってくる人の方が多いよ
「近況教えて」という意味の話のきっかけにすぎないんじゃないかな？
病気のことを先に知ってる人なら「元気？」じゃなくて「大丈夫？」だろうし
私は「まぁまぁだよ。そっちは？」って聞き返す
相手の返答によって、その相手が言った「元気？」がどういう意味だったのかわかっておもしろいよ
「肩こりが治らなくて。歳だねー」って言葉通り健康の話題の人もいるけど
「最近彼氏できた♪」とか「仕事漬けだよ･･･」とか「育児に追われてるよ～」とか
健康と関係ない答えが返ってくる人の方が多いよ
870 ：病弱名無しさん：2012/01/06(金) 21:43:30.15 ID:J3gBHkKO0
２カ月に一度の検診に行ってきました。
プレ９→８ｍｇになりましたが
出来ればもう少し様子を見た方がと
主治医は減らしたくないような感じでした。
１ヶ月に１回の検診にしたら
１ヶ月ずつ１ｍｇ減ると思って聞いてみましたが
維持量がこの辺りだから
減らすなら２カ月に１ｍｇで
慎重に行きます
と言われてちょっと残念です。
もうそろそろ減らせない量なのでしょう。
とても残念です。
プレ９→８ｍｇになりましたが
出来ればもう少し様子を見た方がと
主治医は減らしたくないような感じでした。
１ヶ月に１回の検診にしたら
１ヶ月ずつ１ｍｇ減ると思って聞いてみましたが
維持量がこの辺りだから
減らすなら２カ月に１ｍｇで
慎重に行きます
と言われてちょっと残念です。
もうそろそろ減らせない量なのでしょう。
とても残念です。
>>859
BUMP OF CHICKENの「ベル」って曲聞いてみて
http://www.youtube.com/watch?v=_UkObnSCgIA
「元気？」って聞かれて嬉しい人もいるみたいだよ
BUMP OF CHICKENの「ベル」って曲聞いてみて
http://www.youtube.com/watch?v=_UkObnSCgIA
「元気？」って聞かれて嬉しい人もいるみたいだよ
身体中が痛い～
お湯に浸かると楽になるから、毎日1時間ぐらいお風呂に入ってるよ…
お湯に浸かると楽になるから、毎日1時間ぐらいお風呂に入ってるよ…
今、プレドニン15mgとプログラフ3mg服用中ですが
SLEの患者ってサウナとか岩盤浴はどうなんでしょう？
ストレス解消に行きたいなぁと思ってるのですが…
SLEの患者ってサウナとか岩盤浴はどうなんでしょう？
ストレス解消に行きたいなぁと思ってるのですが…
>>873
私はﾌﾟﾚ10㎎ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ3㎎の時でも、ｽｰﾊﾟｰ銭湯や温泉の許可がもらえませんでした。
菌の温床みたいですね。
ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌを飲んでる間は無理なのかなぁと思っています。
主治医に相談された方がよいかと。
私はﾌﾟﾚ10㎎ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ3㎎の時でも、ｽｰﾊﾟｰ銭湯や温泉の許可がもらえませんでした。
菌の温床みたいですね。
ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌを飲んでる間は無理なのかなぁと思っています。
主治医に相談された方がよいかと。
プレドニン10mgのみでプログラフ飲んでないけど温泉やプールはやめてくれって言われてるよ
特に温泉は湯に浸からなくても温泉地に行くだけで危険がいっぱいと
健康な人よりレジオネラ肺炎になる確率高いしね
特に温泉は湯に浸からなくても温泉地に行くだけで危険がいっぱいと
健康な人よりレジオネラ肺炎になる確率高いしね
皆さん、しもやけの薬とか処方して貰ってますか？
指先テカテカ真っ赤で、ツメ剥いで掻きたいぐらい痛痒いわ
指先テカテカ真っ赤で、ツメ剥いで掻きたいぐらい痛痒いわ
皮膚科で血流を良くするクリームとか処方してもらった。
血流が悪くて手が凍りそうになるから室内でも寝てる時も手袋してる。
私が使っている手袋↓
http://item.rakuten.co.jp/841t/m38max/
http://item.rakuten.co.jp/mckey/3159cooh/
上段のは指先が穴があけてあるからパソコンしててもキーボード打ちやすくて、
手首が長いから寝てても脱げにくいよ。
下段のは電気で温めるから本当に寒いときにいいよ。
宣伝みたいでごめんね、でも、こういうリウマチ向けの商品が売れてくれると
もっと改善された商品が売り出されるから売れてほしい。
血流が悪くて手が凍りそうになるから室内でも寝てる時も手袋してる。
私が使っている手袋↓
http://item.rakuten.co.jp/841t/m38max/
http://item.rakuten.co.jp/mckey/3159cooh/
上段のは指先が穴があけてあるからパソコンしててもキーボード打ちやすくて、
手首が長いから寝てても脱げにくいよ。
下段のは電気で温めるから本当に寒いときにいいよ。
宣伝みたいでごめんね、でも、こういうリウマチ向けの商品が売れてくれると
もっと改善された商品が売り出されるから売れてほしい。
ごめん、「>>877さんじゃないけど」です…orz
>>879
そう言ってくれてこちらこそありがとう＾＾
上段の店は、MAX2っていう一番指先が長いやつを買うといいよ！
最初は長く感じるかもしれないけど、洗濯していくと縮んでちょうどよくなるから
こういうリウマチの症状を改善してくれる商品がどんどん開発されるといいなあ。
そう言ってくれてこちらこそありがとう＾＾
上段の店は、MAX2っていう一番指先が長いやつを買うといいよ！
最初は長く感じるかもしれないけど、洗濯していくと縮んでちょうどよくなるから
こういうリウマチの症状を改善してくれる商品がどんどん開発されるといいなあ。
外でスマホを使うとき用に100円ショップの手袋(黒)の指先だけ切って代用してたわ…
いつかちゃんとしたオシャレな物も買いたいな
いつかちゃんとしたオシャレな物も買いたいな
発病するまでは手も足もしもやけで苦しんでたんだけどプレ飲み始めたらしもやけならなくなった。
ループス腸炎はまれな症状みたいですね。
最初、原因も病名もわからなったので、
何度も繰り返し入院してしまいました。
外出した日の翌日に入院してたので、
最初は食事内容や疲れなのかと思ってましたが、
紫外線が原因でないかと・・・。
皮膚症状にはまったく出ないので戸惑ってる。
最初、原因も病名もわからなったので、
何度も繰り返し入院してしまいました。
外出した日の翌日に入院してたので、
最初は食事内容や疲れなのかと思ってましたが、
紫外線が原因でないかと・・・。
皮膚症状にはまったく出ないので戸惑ってる。
原因というか、
腸炎になるきっかけという意味です。
腸炎になるきっかけという意味です。
そうそう。
紫外線はＳＬＥの症状を誘発するだけであって原因ではない。
なので何の症状が出るのかはその時によって違う。
皮膚症状に出ないで内臓に出る人もいる。
もっと自分の病気のこと勉強した方がいいよ。
紫外線はＳＬＥの症状を誘発するだけであって原因ではない。
なので何の症状が出るのかはその時によって違う。
皮膚症状に出ないで内臓に出る人もいる。
もっと自分の病気のこと勉強した方がいいよ。
これから勉強します。
これから紫外線が強くなってきたら、
通勤が不安です・・・。
これから紫外線が強くなってきたら、
通勤が不安です・・・。
私も紫外線に当たると腸炎の症状が出るよ。
日傘も日焼け止めも使ってるけど、どうしても夏は日を浴びて
しまうせいか、夏こそ腹巻が手放せない状態になる。
日傘も日焼け止めも使ってるけど、どうしても夏は日を浴びて
しまうせいか、夏こそ腹巻が手放せない状態になる。
腹巻で温めるといいですか？
安いUVセンサー買いました。
性能を調べたいけど、
最近は天気が悪くて、良いんだか、悪いんだか。
安いUVセンサー買いました。
性能を調べたいけど、
最近は天気が悪くて、良いんだか、悪いんだか。
女性で蝶形紅斑ある人メイクどうしてますか？
コンシーラーとかで隠したりしてますか？
私はくっきりじゃないんだけどうっすらあって赤ら顔みたいな感じで
リッキドファンデを重ね塗りしてるけど
やっぱり変な赤みがわかって嫌だ
ピンクのまんまるチークとかのメイクしてみたいよー
コンシーラーとかで隠したりしてますか？
私はくっきりじゃないんだけどうっすらあって赤ら顔みたいな感じで
リッキドファンデを重ね塗りしてるけど
やっぱり変な赤みがわかって嫌だ
ピンクのまんまるチークとかのメイクしてみたいよー
自分の場合はコンシーラー使うと逆効果
ソフト～ハードまで色々試してみたが、時間が経つとヨレてきて蝶形紅斑の部分だけカサブタみたいに浮き上がってきてしまう
なので今は色付きの下地(ランコムエクスペールGNシールド50 BB)＋リキッドファンデ(タンミラク)＋薄ーくルースパウダーのみの仕上げ
蝶形紅斑のところだけややリキッドファンデ重ね付けする感じ
けっこう酷い蝶形紅斑だけど、これで殆ど気にならなくなった
今はチークも付けるようになったよ
完全に隠そうとして厚化粧になっちゃうほうが怖いので、そこは気を付けたほうがいいかも
長文ｽﾏﾝ
ソフト～ハードまで色々試してみたが、時間が経つとヨレてきて蝶形紅斑の部分だけカサブタみたいに浮き上がってきてしまう
なので今は色付きの下地(ランコムエクスペールGNシールド50 BB)＋リキッドファンデ(タンミラク)＋薄ーくルースパウダーのみの仕上げ
蝶形紅斑のところだけややリキッドファンデ重ね付けする感じ
けっこう酷い蝶形紅斑だけど、これで殆ど気にならなくなった
今はチークも付けるようになったよ
完全に隠そうとして厚化粧になっちゃうほうが怖いので、そこは気を付けたほうがいいかも
長文ｽﾏﾝ
>889
腹巻があると相当に捗るよ。
夏の間ははコットンの腹巻にすると汗も吸いつつ暖かくていい。
発病前は腹巻の良さが全然わからなかったけど、こんなにも
体の冷えと体力の消耗を防いでくれるんだって感動した。
腹巻があると相当に捗るよ。
夏の間ははコットンの腹巻にすると汗も吸いつつ暖かくていい。
発病前は腹巻の良さが全然わからなかったけど、こんなにも
体の冷えと体力の消耗を防いでくれるんだって感動した。
ちょっと前からこの病気で入院してるんだけど、
ロムればロムるほど退院してからが大変なようで…
ステロイド入れて身体は楽になったので
入院中だけでものんびりしよう、うん
ロムればロムるほど退院してからが大変なようで…
ステロイド入れて身体は楽になったので
入院中だけでものんびりしよう、うん
895 ：病弱名無しさん：2012/01/19(木) 00:38:51.22 ID:Z6j94bLO0
長い付き合いになる病気だから
悪いことばっかり考えすぎないほうが良いよー。
本当に大変なのはごく一部の患者さんだけ。
痛みや倦怠感とか紅斑や脱毛とか副作用など
体験して分かる地味目な大変さがメイン…気構え過ぎると肩透かし。
体ラクになって良かったね^^
悪いことばっかり考えすぎないほうが良いよー。
本当に大変なのはごく一部の患者さんだけ。
痛みや倦怠感とか紅斑や脱毛とか副作用など
体験して分かる地味目な大変さがメイン…気構え過ぎると肩透かし。
体ラクになって良かったね^^
896 ：病弱名無しさん：2012/01/19(木) 08:49:22.89 ID:tqlgonuoO
今は診断技術が進歩したから軽症の患者が多いのかな？
生存率も人並みに生きてるのから息してるだけのも入れての数字。同病のも何人も死んでるしな。再発させないことが重要。
生存率も人並みに生きてるのから息してるだけのも入れての数字。同病のも何人も死んでるしな。再発させないことが重要。
897 ：病弱名無しさん：2012/01/19(木) 09:14:31.43 ID:tqlgonuoO
いきなり暗いこと書いて申しわかないが、内蔵障害起こすとあとひくよ。病気の活動期は大人しく病人していたほうが良い。個人的経験ではプレドニン10mg/日になるまでは病人していること。
１０ミリまで安静にしてたら職なくすよｗｗｗ
899 ：病弱名無しさん：2012/01/19(木) 20:46:41.72 ID:tqlgonuoO
安静にしてろとは言ってないよ、無理すんな、ってこと。
この病気はなめちゃいかん。病気の活動性が落ちて、プレドニンも前記以下で隔日投与になれば少々の無理は平気。
上手く行けばプレドニン離脱出来る。離脱して10年の俺はそうだった。ただ、副作用の骨頭壊死が遂にダメになって自骨手術から27年で人工股関節入れた。改めてSLE患者だと思い知らされた。
この病気はなめちゃいかん。病気の活動性が落ちて、プレドニンも前記以下で隔日投与になれば少々の無理は平気。
上手く行けばプレドニン離脱出来る。離脱して10年の俺はそうだった。ただ、副作用の骨頭壊死が遂にダメになって自骨手術から27年で人工股関節入れた。改めてSLE患者だと思い知らされた。
この病気、なにが困るかって仕事だと思うわ。
安静にしてたら職なくす。
安静にしてなきゃ命なくす。
職なくしても命なくす。
安静にしてたら職なくす。
安静にしてなきゃ命なくす。
職なくしても命なくす。
先生に聞いたら、最近では
隔日投与より1ミリでも毎日続けたほうが
再燃が起こりにくいっていう話だったよ。
SLEの場合ね。
切れる人も居るのだろうけど。
絶対治すとかって気負わない(難病のカテゴリですから)
焦らない(経過は年単位)
他人と比べない(人それぞれ)
難しいかもしれないけど、無理しないコト。
特に最初の二、三年は大事な時期。
隔日投与より1ミリでも毎日続けたほうが
再燃が起こりにくいっていう話だったよ。
SLEの場合ね。
切れる人も居るのだろうけど。
絶対治すとかって気負わない(難病のカテゴリですから)
焦らない(経過は年単位)
他人と比べない(人それぞれ)
難しいかもしれないけど、無理しないコト。
特に最初の二、三年は大事な時期。
902 ：病弱名無しさん：2012/01/19(木) 22:13:39.67 ID:tqlgonuoO
今はそうなんだ。何せ俺の知識は二十年前のものだから。
職なくしたら生保受ければ良いじゃん。
職なくしたら生保受ければ良いじゃん。
生保ってもらえと簡単にいう考えが怖いわ。
親がちゃんとしてる家庭に育った人はまず思いつかない考え方ｗｗｗ
親がちゃんとしてる家庭に育った人はまず思いつかない考え方ｗｗｗ
904 ：病弱名無しさん：2012/01/19(木) 22:57:54.34 ID:Z6j94bLO0
>>896
もちろん表だった臓器障害の無い軽症の人も多いだろうね。
あと免疫抑制剤を併用することで
プレの効果と副作用の呪縛から逃れられた人も多いと思う。
むかし隔日処方だったころ再燃おこして以降
プレ減量すると体調不良と数値悪化でプレ増量と入退院を繰り返してた。
今は免疫抑制剤併用でプレも減量でき体調も数値も安定してる。
骨壊死症が多発性だったことだけは想定外の出来事だったけど
身障手帳のおかげで無理せず仕事を続けられる環境になった。
悪いことと良いことは表裏一体、考え方ひとつなのかも。
もちろん表だった臓器障害の無い軽症の人も多いだろうね。
あと免疫抑制剤を併用することで
プレの効果と副作用の呪縛から逃れられた人も多いと思う。
むかし隔日処方だったころ再燃おこして以降
プレ減量すると体調不良と数値悪化でプレ増量と入退院を繰り返してた。
今は免疫抑制剤併用でプレも減量でき体調も数値も安定してる。
骨壊死症が多発性だったことだけは想定外の出来事だったけど
身障手帳のおかげで無理せず仕事を続けられる環境になった。
悪いことと良いことは表裏一体、考え方ひとつなのかも。
>>901
2年目を大人しく過ごさず、週2回のパートに出て、まんまと3年目に再燃してしまって、
書き込み読んで痛感しています。
本当に安静にできる環境なら、そうしたほうがいいですね。
再燃し、プレドニンが10㎎から20㎎+免疫抑制剤になり、今までは5㎎ずつ減らせていたのが1㎎ずつになり･･･。
その1㎎減らすのにも何ヵ月もかかっています。
今となっては後悔ばかりです。
2年目を大人しく過ごさず、週2回のパートに出て、まんまと3年目に再燃してしまって、
書き込み読んで痛感しています。
本当に安静にできる環境なら、そうしたほうがいいですね。
再燃し、プレドニンが10㎎から20㎎+免疫抑制剤になり、今までは5㎎ずつ減らせていたのが1㎎ずつになり･･･。
その1㎎減らすのにも何ヵ月もかかっています。
今となっては後悔ばかりです。
906 ：病弱名無しさん：2012/01/19(木) 23:09:27.25 ID:tqlgonuoO
何が怖いのかわからん。国の世話になるくらいならって考えは立派だが、正当な理由なら社会保障として有るんだからもらえばいい。良くなったら働いて納税すればいい。
おれ自身は生保貰ったこと無いし、働いてるけど。
おれ自身は生保貰ったこと無いし、働いてるけど。
907 ：病弱名無しさん：2012/01/19(木) 23:35:06.64 ID:Z6j94bLO0
908 ：病弱名無しさん：2012/01/20(金) 00:00:40.61 ID:PXsK/UKM0
SLE歴３０年目に突入～
大学病院での病理研究とかが
今のあなた達の役にたててたらいいなぁ
大学病院での病理研究とかが
今のあなた達の役にたててたらいいなぁ
909 ：病弱名無しさん：2012/01/20(金) 00:04:08.00 ID:Z6j94bLO0
>>903
いつまでも親が守ってくれるわけじゃない。いつか親も病み老いる。
>>親がちゃんとしてる家庭に育った人はまず思いつかない考え方
安穏と暮らせてこられた恩を育ててくれた老親に返していけたり
生きてくための最低限の生活保障を放棄返上して言ってたりするなら
とても立派な発言だと思うよ！
>>906
社会での経験値が少ない幼いお譲ちゃんの感想だよ。きっと(笑)
いつまでも親が守ってくれるわけじゃない。いつか親も病み老いる。
>>親がちゃんとしてる家庭に育った人はまず思いつかない考え方
安穏と暮らせてこられた恩を育ててくれた老親に返していけたり
生きてくための最低限の生活保障を放棄返上して言ってたりするなら
とても立派な発言だと思うよ！
>>906
社会での経験値が少ない幼いお譲ちゃんの感想だよ。きっと(笑)
>>907さん
905です。
優しいお言葉ありがとうございます。
最近、毎日安静にしてるにもかかわらず体調がよくなくてどんよりしていたので
なんだか救われた気持ちになりました。
そうですよね、もう再燃も入院もこりごりです。
焦らず頑張ります!
905です。
優しいお言葉ありがとうございます。
最近、毎日安静にしてるにもかかわらず体調がよくなくてどんよりしていたので
なんだか救われた気持ちになりました。
そうですよね、もう再燃も入院もこりごりです。
焦らず頑張ります!
>906
>909
そこまで堕とす必要のある発言でもないと思うが
実際、生活保護の申請をしたら３等親以内の親族に手紙がばら撒かれて「助けてあげる気はないですか」なんてくるし、
精神的にも申請だけでつらくなると思うよ
今は生活保護が問題視されているし身寄りが無いとかでない限り受けづらい心情は想像できる
既に生活保護受けての発言だったらごめん
>909
そこまで堕とす必要のある発言でもないと思うが
実際、生活保護の申請をしたら３等親以内の親族に手紙がばら撒かれて「助けてあげる気はないですか」なんてくるし、
精神的にも申請だけでつらくなると思うよ
今は生活保護が問題視されているし身寄りが無いとかでない限り受けづらい心情は想像できる
既に生活保護受けての発言だったらごめん
903です。
>>911さんありがとう。
社会経験＆病歴17～20年
家も中古団地だけど自分だけの稼ぎ＆即金で29歳の時に買いました。
なので持ち家あったら生保まずムリなんだけど。
症状軽いわけではないよ。
たまたま職場が休んでも続けられる会社だっただけ。
なので安易に生保発言にはｗｗｗ
>>911さんありがとう。
社会経験＆病歴17～20年
家も中古団地だけど自分だけの稼ぎ＆即金で29歳の時に買いました。
なので持ち家あったら生保まずムリなんだけど。
症状軽いわけではないよ。
たまたま職場が休んでも続けられる会社だっただけ。
なので安易に生保発言にはｗｗｗ
最後の手段だよね、でも生きる権利だよ。
死ぬか受けるか、それぞれが家族をみて選ぶだけ。
死ぬか受けるか、それぞれが家族をみて選ぶだけ。
914 ：病弱名無しさん：2012/01/20(金) 08:22:21.10 ID:LXmjLm27O
俺は蝶形紅斑出て32年だ。
SLEで大学留年した人っていますか？
私はSLEを発症し、入院や休学のせいもあり
大学を2留しています。
今年度やっと卒業するのですが、毎日倦怠感が抜けません。
怠けたくなんかないのに身体が怠さでいうことを聞かず、自分の身体に苛立ちます。
こんなんで4月から社会人としてやっていけるのだろうか…
私はSLEを発症し、入院や休学のせいもあり
大学を2留しています。
今年度やっと卒業するのですが、毎日倦怠感が抜けません。
怠けたくなんかないのに身体が怠さでいうことを聞かず、自分の身体に苛立ちます。
こんなんで4月から社会人としてやっていけるのだろうか…
貧乏母子家庭なうえにちゃんとしてない親(ギャンブル好き、仕事コロコロ変わる、ボダっぽい性格)に育てられた私は今、生保受けてやっと生きてるわ
生保受けてるのは恥ずかしいけど、受けてなかったら多分死んでたと思う
生保受けてるのは恥ずかしいけど、受けてなかったら多分死んでたと思う
917 ：病弱名無しさん：2012/01/20(金) 14:22:19.74 ID:os43+Xfz0
憲法第25条。
耳かきストーカー殺人の人も、この病気がなければ普通に結婚して幸せだっただろうな
質問です。
一昨日、炊事中に包丁で指を深く切ってしまいました。
現在は消毒をして、主治医から処方されている塗り薬を滅菌ガーゼに塗っています。
昨日から急に発熱し、間接痛がひどくなりました。
切り傷で体が反応したのか、ただの偶然なのか、気になってしまって。
似たような経験がある方、いらっしゃいますか?
プレドニンは現在18㎎/Dayです。
一昨日、炊事中に包丁で指を深く切ってしまいました。
現在は消毒をして、主治医から処方されている塗り薬を滅菌ガーゼに塗っています。
昨日から急に発熱し、間接痛がひどくなりました。
切り傷で体が反応したのか、ただの偶然なのか、気になってしまって。
似たような経験がある方、いらっしゃいますか?
プレドニンは現在18㎎/Dayです。
>919
どっちかというと感染が心配な感じだね
私は開腹手術とかしても再燃とか全然ない
むしろちょっとした感染で相当やばくなった
人によって違うとは思うけど。
収まらなかったら早めに受診したほうがいい
どっちかというと感染が心配な感じだね
私は開腹手術とかしても再燃とか全然ない
むしろちょっとした感染で相当やばくなった
人によって違うとは思うけど。
収まらなかったら早めに受診したほうがいい
>>920
レスありがとうございます。
そうか、傷口から感染もあるんですねorz
まだガーゼを替える度に出血しているので、水仕事は控え目にしているのですが
次の外来まで日が空くので、気を付けたいと思います。
レスありがとうございます。
そうか、傷口から感染もあるんですねorz
まだガーゼを替える度に出血しているので、水仕事は控え目にしているのですが
次の外来まで日が空くので、気を付けたいと思います。
プレ飲んでると感染症になりやすいらしいよ
前に指に刺さった小さな棘が抜けなくて皮膚科で抜いてもらった時に
「全然取れないから爪切りで肉ごとエグろうかと思ってました」って言ったら
医者に「だめだめ！！！プレドニン飲んでる人は感染症にかかりやすいんだから
自分で傷つけるなんて言語道断！ケガには気をつけて！」
って言われて「ちょっとした傷でもこれ塗りなさい」って抗菌剤処方されたよ
前に指に刺さった小さな棘が抜けなくて皮膚科で抜いてもらった時に
「全然取れないから爪切りで肉ごとエグろうかと思ってました」って言ったら
医者に「だめだめ！！！プレドニン飲んでる人は感染症にかかりやすいんだから
自分で傷つけるなんて言語道断！ケガには気をつけて！」
って言われて「ちょっとした傷でもこれ塗りなさい」って抗菌剤処方されたよ
ボルタレンサポ使っている方いますか？
注意書きにＳＬＥ悪化とあったので、やっぱりだめなんだろうか。
禁忌ではないみたいだけど。
注意書きにＳＬＥ悪化とあったので、やっぱりだめなんだろうか。
禁忌ではないみたいだけど。
>>895
遅くなったけどありがとう
今まで健康体であまり考えることなかったけど
こうなって周りを見てみると小さなものから大きなものまで
持病やら何やら抱えて生きてる人って沢山いるよなぁっと
考え過ぎずに生きようと思います
遅くなったけどありがとう
今まで健康体であまり考えることなかったけど
こうなって周りを見てみると小さなものから大きなものまで
持病やら何やら抱えて生きてる人って沢山いるよなぁっと
考え過ぎずに生きようと思います
夜、顔洗った時に
なんか今日顔色がドス黒いなーって思ってて
さっき、プレドニンを今朝飲むの忘れたのに気づいた
顔色が黒かったのは飲み忘れたせい？
今までは飲み忘れると頭痛があったけど
今日は頭痛はなかった
プレドニン飲み忘れって顔色に影響あった人いますか？
なんか今日顔色がドス黒いなーって思ってて
さっき、プレドニンを今朝飲むの忘れたのに気づいた
顔色が黒かったのは飲み忘れたせい？
今までは飲み忘れると頭痛があったけど
今日は頭痛はなかった
プレドニン飲み忘れって顔色に影響あった人いますか？
顔色悪くなったことはないな
一日飲み忘れたぐらいでは何も起きない
滅多なことではないけど
一日飲み忘れたぐらいでは何も起きない
滅多なことではないけど
１日でも忘れると関節炎が発現するよ(；^ω^)
>>928-929
病状と同じく、飲み忘れの症状も人それぞれなんですね･･･
病状と同じく、飲み忘れの症状も人それぞれなんですね･･･
>>930
飲んでる量にもよるのでは
飲んでる量にもよるのでは
貧血っぽい眩暈がする・・・
933 ：病弱名無しさん：2012/01/30(月) 08:22:25.37 ID:SROXBeONO
プレドニンのみわすれて何らかの症状でるのは、病気の活動性が残っているからじゃないの？
隔日投与になったとき、飲み忘れる事があったけど、何ともなかった。
60mg→40mgの時は発熱、関節痛なんかがでけど。これも人それぞれと言えばそうかもしれないが。
隔日投与になったとき、飲み忘れる事があったけど、何ともなかった。
60mg→40mgの時は発熱、関節痛なんかがでけど。これも人それぞれと言えばそうかもしれないが。
症状、ステロイドの種類、量、
人によって違うから一概には言えないのでは。
体の中では変化が起き始めてても
自覚症状が無いだけという事も有り得るし。
関節症状は比較的自覚症状が出やすいかも。
ちょっと話は違うかもしれないけど、
自分自身はリンデロン0.4mgからプレ5mgに変わった時、
飲んでも半日も持たない感じだった。
薬の半減期が違いすぎ。
(結局一時的に増量した。)
少量でも薬によって
生かされてるんだって思った。
飲み忘れはNG。
人によって違うから一概には言えないのでは。
体の中では変化が起き始めてても
自覚症状が無いだけという事も有り得るし。
関節症状は比較的自覚症状が出やすいかも。
ちょっと話は違うかもしれないけど、
自分自身はリンデロン0.4mgからプレ5mgに変わった時、
飲んでも半日も持たない感じだった。
薬の半減期が違いすぎ。
(結局一時的に増量した。)
少量でも薬によって
生かされてるんだって思った。
飲み忘れはNG。
皆さんステロイドと一緒に胃薬もらってる？
ここ何カ月か慢性的に胃痛がするんで胃薬ももらうようになったけど
精神的ストレスから来てるのか(引越とかあったんで)、
ステロイドに起因してるのかが良くわからん…。
みんな胃は大丈夫？
ここ何カ月か慢性的に胃痛がするんで胃薬ももらうようになったけど
精神的ストレスから来てるのか(引越とかあったんで)、
ステロイドに起因してるのかが良くわからん…。
みんな胃は大丈夫？
胃がダメージを受けやすいから一応出されてるよ
胃薬が原因か肝機能悪くなって胃薬変更したりってあったけど
ぶっちゃけ胃薬必要あるか？って状態
主治医がプレ5mgから減らそうか考える時期になってきた
まだ数値的にくすぶってるところがあるからやっぱり様子を見ておこうってなったが
胃薬が原因か肝機能悪くなって胃薬変更したりってあったけど
ぶっちゃけ胃薬必要あるか？って状態
主治医がプレ5mgから減らそうか考える時期になってきた
まだ数値的にくすぶってるところがあるからやっぱり様子を見ておこうってなったが
>>936,937さんありがとう。
自分も最初は出されるがままにもらってたんですが、
プレ10mgくらいになってからは｢別にいらないんじゃない？｣って気がして
断ってたんですよね。
5mg/日になってだいぶ長いですが、じわじわやられてたのかな～。
しばらくは処方された薬(マーズレンってやつでした)飲んで様子見てみます。
自分も最初は出されるがままにもらってたんですが、
プレ10mgくらいになってからは｢別にいらないんじゃない？｣って気がして
断ってたんですよね。
5mg/日になってだいぶ長いですが、じわじわやられてたのかな～。
しばらくは処方された薬(マーズレンってやつでした)飲んで様子見てみます。
４ヶ月ぶりのﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ減量!
18㎎→17㎎になりました。
嬉しくて寒さも半減だー!
帰り道もニヤニヤしてやばかったｗ
18㎎→17㎎になりました。
嬉しくて寒さも半減だー!
帰り道もニヤニヤしてやばかったｗ
940 ：病弱名無しさん：2012/02/03(金) 01:03:27.52 ID:thFZYfsR0
自分は胃薬の処方は入院中の大量投与時だけ。飲んでたの25mgまでだったよ。
10mg以下になったころ胃の具合が悪いと思うことが続き
胃薬もらって飲んだけど改善せず、特徴的な症状もあり
逆流性食道炎ってことで胃酸を協力に抑える胃薬のほうに変えたら３日で治まった。
以来、同様の症状がでたときのために一週間分だけ常備してます。
>>939
おめでとー！
10mg以下になったころ胃の具合が悪いと思うことが続き
胃薬もらって飲んだけど改善せず、特徴的な症状もあり
逆流性食道炎ってことで胃酸を協力に抑える胃薬のほうに変えたら３日で治まった。
以来、同様の症状がでたときのために一週間分だけ常備してます。
>>939
おめでとー！
941 ：病弱名無しさん：2012/02/03(金) 01:07:01.53 ID:thFZYfsR0
>>940さんも詳しくありがとう！
やっぱ薬じゃないとこに原因があるのかも知れませんよね。
胃の検査してもらえるよう頼んでみようと思います。
バリウムも胃カメラもやった事ないから今からキンチョーしてしまう…
やっぱ薬じゃないとこに原因があるのかも知れませんよね。
胃の検査してもらえるよう頼んでみようと思います。
バリウムも胃カメラもやった事ないから今からキンチョーしてしまう…
プレドニン飲み始めて五年経ちます。最初40ミリから今はSLEが落ち着いて3ミリ／日の35歳です。最近視力低下が気になります。もともと知りたくては良かったのですが今は0.4まで低下しました。。。プレは関係してるのでしょうか？
944 ：病弱名無しさん：2012/02/07(火) 13:31:16.92 ID:2Jn504NX0
>>943
プレ飲み始めに定期的に眼科行くよう言われなかったの？
プレ飲み始めに定期的に眼科行くよう言われなかったの？
>>945
>>943じゃないけど、わたしも言われなかったなぁ
頭痛がずっと続いてて毎回申告してたけどスルーで
市販の鎮痛剤飲んでるって言ったことがあったけど
そしたらあまり飲まないほうがいいよみたいなこと言われたけど
かといって鎮痛剤くれるわけでもなく
である日またいつものように頭痛を申告したら
急にずっと飲んでたプロサイリンをやめようかって言い出して
やめた途端に頭痛が消え去った件(´・ω・`)
フォサマックを飲み始めたのも数年経ってからだったりして
なんとなくなんだかなぁなうちの主治医(；^ω^)
>>943じゃないけど、わたしも言われなかったなぁ
頭痛がずっと続いてて毎回申告してたけどスルーで
市販の鎮痛剤飲んでるって言ったことがあったけど
そしたらあまり飲まないほうがいいよみたいなこと言われたけど
かといって鎮痛剤くれるわけでもなく
である日またいつものように頭痛を申告したら
急にずっと飲んでたプロサイリンをやめようかって言い出して
やめた途端に頭痛が消え去った件(´・ω・`)
フォサマックを飲み始めたのも数年経ってからだったりして
なんとなくなんだかなぁなうちの主治医(；^ω^)
948 ：病弱名無しさん：2012/02/07(火) 21:15:52.50 ID:TOBvtY5a0
副作用はそれぞれ違いがありますので一概には言えませんが
私の場合もう少し遅れていたら失明もありえたので
（左目は視野狭窄のためあまりよく見えなくなっております。）
念の為、早めの眼科診察をお勧めします。
私の場合もう少し遅れていたら失明もありえたので
（左目は視野狭窄のためあまりよく見えなくなっております。）
念の為、早めの眼科診察をお勧めします。
943です。
視力についての副作用は言われませんでした。
やはりプレ関係してるかもですね。
眼科行ってみます。
ありがとうございました。
視力についての副作用は言われませんでした。
やはりプレ関係してるかもですね。
眼科行ってみます。
ありがとうございました。
その眼科も特定疾患医療受給者証を使えますか？
951 ：病弱名無しさん：2012/02/08(水) 00:05:27.35 ID:9s+sqHRS0
>>950
> その眼科も特定疾患医療受給者証を使えますか？
特定疾患でかかってる内科からの紹介状をもらえば使えるかと思いますが
私は大学病院内での紹介でしたので使えます。
他の医療機関ではどうなのかよくわかりませんので
主治医に相談してみてください。
> その眼科も特定疾患医療受給者証を使えますか？
特定疾患でかかってる内科からの紹介状をもらえば使えるかと思いますが
私は大学病院内での紹介でしたので使えます。
他の医療機関ではどうなのかよくわかりませんので
主治医に相談してみてください。
レイノー症出てる方ご教授下さい。
対策どうしてますか？手足が冷えて感覚ないのに物に触ると
ぴりっ！って感じの痛みがあり、家の中でも手袋してる始末
です。日常生活が不便でしょうがないのですが、どんな対策
なさっているのでしょうか？
対策どうしてますか？手足が冷えて感覚ないのに物に触ると
ぴりっ！って感じの痛みがあり、家の中でも手袋してる始末
です。日常生活が不便でしょうがないのですが、どんな対策
なさっているのでしょうか？
954 ：病弱名無しさん：2012/02/12(日) 21:32:03.06 ID:3F+qR7uS0
>>953
対策としては温かくするしかないけど
ふいの冷感刺激は気をつけててもありますよね。
ドルナーとかプロサイリンの処方は受けてますか？
効果がものたりないかもしれませんが
レイノー症状のある人によく処方されてるはずです。
>>947さんのような副作用もあり続かない人もいるみたいですが…。
自分は通常の内服量の60μgでは効果を感じられず
120μgまで増やしたところ手足のしびれや痛みが消え効果を感じられました。
もっとも自分は潰瘍ができるので内服だけではどうしようもないこともあり
冬期は内服ではなくパルクスという注射の処方を受けています。
自分の経験だと朝食をしっかりとって運動をすると
さらに血流量がふえるような感覚があり、注射の前にはストレッチ運動してます。
対策としては温かくするしかないけど
ふいの冷感刺激は気をつけててもありますよね。
ドルナーとかプロサイリンの処方は受けてますか？
効果がものたりないかもしれませんが
レイノー症状のある人によく処方されてるはずです。
>>947さんのような副作用もあり続かない人もいるみたいですが…。
自分は通常の内服量の60μgでは効果を感じられず
120μgまで増やしたところ手足のしびれや痛みが消え効果を感じられました。
もっとも自分は潰瘍ができるので内服だけではどうしようもないこともあり
冬期は内服ではなくパルクスという注射の処方を受けています。
自分の経験だと朝食をしっかりとって運動をすると
さらに血流量がふえるような感覚があり、注射の前にはストレッチ運動してます。
>>954
ありがとうございます。
注射の件初耳です。そんな治療もあるんですね。次回診察時
聞いてみようと思います。
内服薬に関しては、他の消化器系の合併症の兼ね合いがあって
ビタミン剤しか処方して貰えなくて…
ありがとうございます。
注射の件初耳です。そんな治療もあるんですね。次回診察時
聞いてみようと思います。
内服薬に関しては、他の消化器系の合併症の兼ね合いがあって
ビタミン剤しか処方して貰えなくて…
μgってmgの間違い？
マイクログラムってmgの千分の一だよ…
1μg＝100万分の1g
マイクログラムってmgの千分の一だよ…
1μg＝100万分の1g
957 ：病弱名無しさん：2012/02/14(火) 23:52:11.66 ID:H3VAfoRG0
>>955
血流改善の注射ですが、SLEの人が受けるには健康保険上の制約があるようです。
たしか皮膚潰瘍があることと、通院の場合は月に14回まで等。
でも実際は症状が無くとも注射を受けている方が私の通う病院には何名かいます。
特にSLEとかバージャー病(だったかな？)等の適応症ではないようす。
“年取って血の巡りが悪いから打ってる”なんておバーちゃんが言ってました。
潰瘍が無いならダメと言われることもあるでしょうが
ダメモトで自分の症状を丁寧に訴えて医師に相談なさってみて下さい。
実際に自分は今季まだ皮膚潰瘍に移行するほど強い症状はでてないんですが
予防もかねて打ちましょうと医師が言ってくれて保険適応の特疾扱いになってます。
自費でも注射は打ってくれると思いますけれどお高い薬剤で
効果は非常に高いのですが、作用時間時間そのものがとても短く
自分の経験だと回数を継続しないと物足りなさがあります。
>>959
単位は間違いではありません。少ない量だなぁと以前から思ってたんですが
1μg＝100万分の1g なんですね。ビックリです。
内服薬は、プレと同様に
１錠あたりの有効成分用量が違う場合があるため
錠剤の表示に従って単位を書きました。
念のため調べましたがμgで正解のようですー。
血流改善の注射ですが、SLEの人が受けるには健康保険上の制約があるようです。
たしか皮膚潰瘍があることと、通院の場合は月に14回まで等。
でも実際は症状が無くとも注射を受けている方が私の通う病院には何名かいます。
特にSLEとかバージャー病(だったかな？)等の適応症ではないようす。
“年取って血の巡りが悪いから打ってる”なんておバーちゃんが言ってました。
潰瘍が無いならダメと言われることもあるでしょうが
ダメモトで自分の症状を丁寧に訴えて医師に相談なさってみて下さい。
実際に自分は今季まだ皮膚潰瘍に移行するほど強い症状はでてないんですが
予防もかねて打ちましょうと医師が言ってくれて保険適応の特疾扱いになってます。
自費でも注射は打ってくれると思いますけれどお高い薬剤で
効果は非常に高いのですが、作用時間時間そのものがとても短く
自分の経験だと回数を継続しないと物足りなさがあります。
>>959
単位は間違いではありません。少ない量だなぁと以前から思ってたんですが
1μg＝100万分の1g なんですね。ビックリです。
内服薬は、プレと同様に
１錠あたりの有効成分用量が違う場合があるため
錠剤の表示に従って単位を書きました。
念のため調べましたがμgで正解のようですー。
958 ：病弱名無しさん：2012/02/15(水) 00:02:07.71 ID:H3VAfoRG0
>>955
すみません。
>>他の消化器系の合併症
とありましたね。現時点で出血をともなう症状でしょうか？
消化管出血のため内服できないとなると注射のほうが危険です。
過去に胃潰瘍など出血の既往があった程度なら慎重投与の対象ですが…
医師の判断だと思います。
自分も別の症状でじつは注射を打つには慎重投与の対象なんです。
すみません。
>>他の消化器系の合併症
とありましたね。現時点で出血をともなう症状でしょうか？
消化管出血のため内服できないとなると注射のほうが危険です。
過去に胃潰瘍など出血の既往があった程度なら慎重投与の対象ですが…
医師の判断だと思います。
自分も別の症状でじつは注射を打つには慎重投与の対象なんです。
>>958
詳しくありがとうございます。色々教えて頂いて、何で皮膚科の医師が
注射に関しての治療に言及しなかったのか分かりました
私も潰瘍も出てしまってて、でも合併症の方も症状が治まってなくて
多分治療の優先度を考慮するとレイノーはおざなりって事なんだと…
おかげ様で主治医と皮膚科医に確認すべき事が明確になりました。重ねて
お礼申し上げます
詳しくありがとうございます。色々教えて頂いて、何で皮膚科の医師が
注射に関しての治療に言及しなかったのか分かりました
私も潰瘍も出てしまってて、でも合併症の方も症状が治まってなくて
多分治療の優先度を考慮するとレイノーはおざなりって事なんだと…
おかげ様で主治医と皮膚科医に確認すべき事が明確になりました。重ねて
お礼申し上げます
960 ：病弱名無しさん：2012/02/15(水) 22:15:18.45 ID:tnXinxtN0
>>959
皮膚潰瘍もでてるんですね。瞬間的な寒冷刺激より困る痛みだと想像します。
レイノーや潰瘍に薬剤が使いにくいと治療が限られ潰瘍も長引くようです。
皮膚科も受診してらっしゃるようですから
皮膚科の医師に、皮膚欠損用の創傷皮覆剤についても質問してみてはどうでしょう。
私が潰瘍多発した時に皮膚科でもらった患部を保護するテープのようなものなんですが
とにかく潰瘍による痛みが激減し、数日は貼ったままですから手間もかかりません。
治りも(少しは)早いと感じました。
潰瘍があると保険適応になったと思いますが、処方薬の扱いではないため
通院しての処置でないと保険上は使用が認められなかったような記憶があります。
定期的な通院を続けるか、持ち帰りたい旨を伝えて医師の温情にすがるか
といったことになるかと…。
この創傷皮覆剤、お願いすれば院内処置に使ったテープの残りを
置いておいてくれる場合があるかもです。
(大きなテープなので処置後に使い残しが出、捨てるには高すぎるため)
たしか医療機関で使用していたものはデュオアクティブETでした。
薬も注射もテープも、副作用や健康保険の壁があり残念なお知らせになるかもしれず
お力になれなかったら申し訳ありません(>＿<)
もしテープがもらえず皮膚潰瘍も痛みが強く治りも遅いなら
普通の薬局で同効果がある市販品が購入可能です。
http://www.band-aid.jp/products/medicaltools/
今は上記以外にも複数の類似商品があるはずで
選ぶポイントは“ハイドロコロイド素材”が明記されているものです。
私も症状が強いときに同症状の方にネットで教えてもらい
医師に相談して色々と試行錯誤しながら試しました。
959さんの辛い症状が少しでも和らぎますよう。お大事になさってください。
皮膚潰瘍もでてるんですね。瞬間的な寒冷刺激より困る痛みだと想像します。
レイノーや潰瘍に薬剤が使いにくいと治療が限られ潰瘍も長引くようです。
皮膚科も受診してらっしゃるようですから
皮膚科の医師に、皮膚欠損用の創傷皮覆剤についても質問してみてはどうでしょう。
私が潰瘍多発した時に皮膚科でもらった患部を保護するテープのようなものなんですが
とにかく潰瘍による痛みが激減し、数日は貼ったままですから手間もかかりません。
治りも(少しは)早いと感じました。
潰瘍があると保険適応になったと思いますが、処方薬の扱いではないため
通院しての処置でないと保険上は使用が認められなかったような記憶があります。
定期的な通院を続けるか、持ち帰りたい旨を伝えて医師の温情にすがるか
といったことになるかと…。
この創傷皮覆剤、お願いすれば院内処置に使ったテープの残りを
置いておいてくれる場合があるかもです。
(大きなテープなので処置後に使い残しが出、捨てるには高すぎるため)
たしか医療機関で使用していたものはデュオアクティブETでした。
薬も注射もテープも、副作用や健康保険の壁があり残念なお知らせになるかもしれず
お力になれなかったら申し訳ありません(>＿<)
もしテープがもらえず皮膚潰瘍も痛みが強く治りも遅いなら
普通の薬局で同効果がある市販品が購入可能です。
http://www.band-aid.jp/products/medicaltools/
今は上記以外にも複数の類似商品があるはずで
選ぶポイントは“ハイドロコロイド素材”が明記されているものです。
私も症状が強いときに同症状の方にネットで教えてもらい
医師に相談して色々と試行錯誤しながら試しました。
959さんの辛い症状が少しでも和らぎますよう。お大事になさってください。
今までしもやけだと思っていたのが
レイノーの皮膚潰瘍だったわ
レイノーの皮膚潰瘍だったわ
顔にできたディスコイド疹はよ治ってくれ
今日SLEになってから初めて歯医者にいって虫歯治療してきました
歯医者での麻酔で気分悪くなった事なんてなかったのに、帰り道から吐き気ふらつきがひどくなり家についてすぐ横になりました
SLEは関係ないと思うのですが、なんだかびっくりしました
歯医者での麻酔で気分悪くなった事なんてなかったのに、帰り道から吐き気ふらつきがひどくなり家についてすぐ横になりました
SLEは関係ないと思うのですが、なんだかびっくりしました
医学書的には関係無いって言われるよ。
でも、私は関係あると思ってる。
体調って出ると思うし、
免疫の影響、口の中、歯茎も皮膚組織のようなものだし。
でも、私は関係あると思ってる。
体調って出ると思うし、
免疫の影響、口の中、歯茎も皮膚組織のようなものだし。
一昨年末から徐々に脱毛して、
すぐに新しく生えた毛が今は10cmくらいだけど、
もともとの長い髪が少なくてすだれの様なので、
10cmに合わせて切ろうと思っても、
髪質が変わってバサバサでショートカットにするの迷うな。
今はゴムでひとつに縛ってゴマかしてるけど。
すぐに新しく生えた毛が今は10cmくらいだけど、
もともとの長い髪が少なくてすだれの様なので、
10cmに合わせて切ろうと思っても、
髪質が変わってバサバサでショートカットにするの迷うな。
今はゴムでひとつに縛ってゴマかしてるけど。
去年診断された者です。
症状そのものや、副作用で心が折れそうです。
一人の時は泣いてばかりです。
症状そのものや、副作用で心が折れそうです。
一人の時は泣いてばかりです。
969さんの気持ちすごい分かります。
私は26の時発病して今30だけど最初の2年くらいは将来を悲観して落ち込んでよく泣いてました。結婚もあきらめてたけど、理解してくれる人が現れて今年結婚することになったよ。私はまだ軽い方だと思うし、969さんの病状がどの程度か分からないけど、元気だしてね。
私は26の時発病して今30だけど最初の2年くらいは将来を悲観して落ち込んでよく泣いてました。結婚もあきらめてたけど、理解してくれる人が現れて今年結婚することになったよ。私はまだ軽い方だと思うし、969さんの病状がどの程度か分からないけど、元気だしてね。
母親をエリテマトーデスで私は17歳の娘なんですが、発病する確率はやっぱり高いものなのでしょうか？
母親が、でした。誤字すみません。
>971
何も無い人に比べたら高いよ、勿論。
でも怯えなきゃいけない程かと言われたら違うと思うな。
余り考え過ぎたり、過度なストレスがかからなければ大丈夫だよ。
日光、睡眠不足には注意してね。
自分は３親等以内に膠原病患者はいなかったけど、
発症後に親戚にリウマチの人がいたのがわかった。
近い人はなってないのに、自分に飛び火したのは不摂生、不規則な生活、紫外線のためだと思う。
要因はあっても、きっかけがなければならない病気じゃないかな。
何も無い人に比べたら高いよ、勿論。
でも怯えなきゃいけない程かと言われたら違うと思うな。
余り考え過ぎたり、過度なストレスがかからなければ大丈夫だよ。
日光、睡眠不足には注意してね。
自分は３親等以内に膠原病患者はいなかったけど、
発症後に親戚にリウマチの人がいたのがわかった。
近い人はなってないのに、自分に飛び火したのは不摂生、不規則な生活、紫外線のためだと思う。
要因はあっても、きっかけがなければならない病気じゃないかな。
>>971
急激に強い紫外線を浴びるのには注意したほうがいいかも
急激に強い紫外線を浴びるのには注意したほうがいいかも
975 ：病弱名無しさん：2012/02/21(火) 09:11:14.96 ID:eu1R3bgu0
>>970
ご結婚おめでとうございます。
アドバイスありがとう。
私は既婚ですが、やっぱり夫がいると心強い。
最初は熱が下がらない、関節ガチガチで足が前に出しづらい、
歩けなくなると思った。
定期的に通院し、薬も飲んでるけどパーっと熱が上がったりするような事が続いてます。
ご結婚おめでとうございます。
アドバイスありがとう。
私は既婚ですが、やっぱり夫がいると心強い。
最初は熱が下がらない、関節ガチガチで足が前に出しづらい、
歩けなくなると思った。
定期的に通院し、薬も飲んでるけどパーっと熱が上がったりするような事が続いてます。
病の為に仕事を失い、その後再就職した経験をお持ちの方に
伺いたいのですが…
病気を隠して就職活動しましたか？オープンにしましたか？
伺いたいのですが…
病気を隠して就職活動しましたか？オープンにしましたか？
隠しても健康診断でバレるだろうに。
あわせまして、安衛法指定の一般検診では多分ばれないと思います
>>980
なぜでしょう？一般検診検査項目ではCRPすら必須ではないです
他の数値が悪くても「あー、昨日無茶しちゃったから～」で
通る事もありますし、ある程度の歳になれば異常値が全くない方の
方がまれではないでしょうか。少なくとも一般検診ではＳＬＥだと
判断できる程の情報は得られないと思うのですが…もし良かったら
一般検診でＳＬＥだとばれる理由を教えて頂けますか？詳しく伺えれば
すごく参考になると思えるので
それと…ＳＬＥは障害者枠に入れるのでしょうか？特定疾患受給者証は
あるけれど、障害者手帳は持っていません
（寛解には入っていませんが、現症状が固定化している場合でないと
障害者認定の為の診断書は書けないと医師に言われました）
そういう枠に入れればと思って調べた事があるのですが、雇用補助対象
には入っていなかったと…見逃しかも知れないので、ご教授下さい
なぜでしょう？一般検診検査項目ではCRPすら必須ではないです
他の数値が悪くても「あー、昨日無茶しちゃったから～」で
通る事もありますし、ある程度の歳になれば異常値が全くない方の
方がまれではないでしょうか。少なくとも一般検診ではＳＬＥだと
判断できる程の情報は得られないと思うのですが…もし良かったら
一般検診でＳＬＥだとばれる理由を教えて頂けますか？詳しく伺えれば
すごく参考になると思えるので
それと…ＳＬＥは障害者枠に入れるのでしょうか？特定疾患受給者証は
あるけれど、障害者手帳は持っていません
（寛解には入っていませんが、現症状が固定化している場合でないと
障害者認定の為の診断書は書けないと医師に言われました）
そういう枠に入れればと思って調べた事があるのですが、雇用補助対象
には入っていなかったと…見逃しかも知れないので、ご教授下さい
申し訳ないんですが、一般検診項目での理由を教えて下さい。
誤魔化すのはそれぞれ個人の症状や状態だと思うので自分で工夫も
できますが、客観的にみて検診項目でばれると断言なさる理由が
分からないのです。
それでは訂正致します。ご教示下さい（障害者枠の件です）
出来れば文章校正ではなく、質問の趣旨に沿ったご回答を
お願いできれば大変助かります。
誤魔化すのはそれぞれ個人の症状や状態だと思うので自分で工夫も
できますが、客観的にみて検診項目でばれると断言なさる理由が
分からないのです。
それでは訂正致します。ご教示下さい（障害者枠の件です）
出来れば文章校正ではなく、質問の趣旨に沿ったご回答を
お願いできれば大変助かります。
982じゃないけどなんかうざいので。
>>983
白血球・血小板・リンパ球・尿蛋白・心音
SLEなら上記のなんかしら引っ掛かると思うが、軽症やプレでうまくコントロール出来てるならシラネ。
蝶型紅班もちょっと知識ある医師なら気付くだろうし。
あと、障害者枠の件だが、手帳が無いなら障害者枠では入れない。
ただSLEでも症状の酷い人なら手帳取得できる人も居るので相談すればいい。
>>983
白血球・血小板・リンパ球・尿蛋白・心音
SLEなら上記のなんかしら引っ掛かると思うが、軽症やプレでうまくコントロール出来てるならシラネ。
蝶型紅班もちょっと知識ある医師なら気付くだろうし。
あと、障害者枠の件だが、手帳が無いなら障害者枠では入れない。
ただSLEでも症状の酷い人なら手帳取得できる人も居るので相談すればいい。
実例書くよ
病気隠して入社６年目、正社員
健康診断は血小板と白血球の数値で要観察と出る場合もあるけど完全スルー
仕事はデスクワーク。残業たまにあり。
風邪も引かないので元気な人と思われてる。
通院は月一土曜日なので、会社を休むことは滅多にない。
そこそこ長く勤めたので、万が一ばれても今ならなんとかなりそう。
が、入社のときはそれなりの覚悟をした。
先のことなんてわからないし。
あと障害者枠は手帳がないと難しい。
企業がペナルティ逃れるには障害者手帳保持者を雇わないといけないから。
病気隠して入社６年目、正社員
健康診断は血小板と白血球の数値で要観察と出る場合もあるけど完全スルー
仕事はデスクワーク。残業たまにあり。
風邪も引かないので元気な人と思われてる。
通院は月一土曜日なので、会社を休むことは滅多にない。
そこそこ長く勤めたので、万が一ばれても今ならなんとかなりそう。
が、入社のときはそれなりの覚悟をした。
先のことなんてわからないし。
あと障害者枠は手帳がないと難しい。
企業がペナルティ逃れるには障害者手帳保持者を雇わないといけないから。
986 ：病弱名無しさん：2012/02/22(水) 20:30:42.02 ID:R9Wvsf0s0
>>984
なんで？なんで？それなら教えてよ、で頭がいっぱいになってた。
うざいの一言で我にかえりましたｗ
不快な思いをさせて申し訳ない。撤収します。
>>985
ありがとうございます。レス読んでて分かったのですが、多分
「自分はこうして大丈夫だった」という実例が１人でも欲しくて
仕方なかったみたいです。
助けられました。
なんで？なんで？それなら教えてよ、で頭がいっぱいになってた。
うざいの一言で我にかえりましたｗ
不快な思いをさせて申し訳ない。撤収します。
>>985
ありがとうございます。レス読んでて分かったのですが、多分
「自分はこうして大丈夫だった」という実例が１人でも欲しくて
仕方なかったみたいです。
助けられました。
987 ：病弱名無しさん：2012/02/22(水) 21:39:27.80 ID:YIhEmCZIO
俺は病気隠して働いて22年、3社目だ。ただ、この間人工関節入れるんで休職するのに診断書でSLEばれたはずだけどなんともないよ。
SLE持ち以外でも病気隠して働いてるのなんかいっぱいいるって。
ただ、働くのは病気が落ち着いてから。それまでは親の脛でも生活保護でも何でも良いから大人しくしてること。その間に資格でもとると有利だよ。
SLE持ち以外でも病気隠して働いてるのなんかいっぱいいるって。
ただ、働くのは病気が落ち着いてから。それまでは親の脛でも生活保護でも何でも良いから大人しくしてること。その間に資格でもとると有利だよ。
私はSLEって自己申告して入社したよ
でもSLEって何かわかってなくて採用されたっぽい
病状が落ち着いているのなら採用されるまで隠してもいいのかなとは思うけど
働き出すと、場合によっては言わないといけなくならない？
私は日光ダメってみんなに言ってあるので、
私の席に一番近い窓はブランド閉めてOKとか
外へのお使いは極力他の人に頼んでくれたりとか
たまに外出する時も「日傘忘れないで」「日焼け止めちゃんと塗った？」とかみんな気遣ってくれたりとか
会社の敷地内の掃除や草刈をたまにみんなでするけど私だけ電話番とか
他にも色々優遇してもらってて助かってるよ
太陽の下で草刈なんてしたら絶対即入院すると思うｗ
でもSLEって何かわかってなくて採用されたっぽい
病状が落ち着いているのなら採用されるまで隠してもいいのかなとは思うけど
働き出すと、場合によっては言わないといけなくならない？
私は日光ダメってみんなに言ってあるので、
私の席に一番近い窓はブランド閉めてOKとか
外へのお使いは極力他の人に頼んでくれたりとか
たまに外出する時も「日傘忘れないで」「日焼け止めちゃんと塗った？」とかみんな気遣ってくれたりとか
会社の敷地内の掃除や草刈をたまにみんなでするけど私だけ電話番とか
他にも色々優遇してもらってて助かってるよ
太陽の下で草刈なんてしたら絶対即入院すると思うｗ
>>986
同じSLEだって症状も様々なんだしここで訊いてもしょうがない。
（軽症でも）障害者枠で甘い汁すすろう的な文でむかついた。
透析受けてるから手帳もらって障害者枠でやっとこ働いてる人だっているのに。
馴れ合いならミクシででもすればいいんじゃないか？
同じSLEだって症状も様々なんだしここで訊いてもしょうがない。
（軽症でも）障害者枠で甘い汁すすろう的な文でむかついた。
透析受けてるから手帳もらって障害者枠でやっとこ働いてる人だっているのに。
馴れ合いならミクシででもすればいいんじゃないか？
健康体でも雇いたく無いわ、こんなウザいの。
991 ：病弱名無しさん：2012/02/23(木) 00:05:59.37 ID:Bq7ZeM3w0
>>976
自分はオープンにして就活、メジャーな病気じゃないから
面接官も不思議顔さね(笑)
詳しく説明を求められても
定期的な受診が必要だが医師の就労許可ありと言えば
深く突っ込まれることもなく雇ってもらえた。>>988さんと一緒だね。
病院に面接行ったときは、どんな病気か知ってる人が面接だったけど
知識があるせいかプレ量と腎障害については聞かれた。
でも定期受診ですむならと採用。
まぁ３年も働くと入院とかになるんで長期で続かないのが口惜しい。
病院だけは休職扱いにしとくから元気になったら復職してほしいと言われたけど。
今は障害者雇用の契約社員で働いてます。
障害ついでにSLEの病態のほうが困ること話してドン引きされたけど
問題なく採用で、色々と融通がきき受診の為に休みやすくなった。
で、一般的な健康診断でSLEがバレルかどうかですが
自分の経験だとバレナイ。会社の健康診断レベルの血液検査には引っかからない。
人間ドックでも引っかからない。蝶満開でもスルーです。
医者もSLEだと知ったうえで少しくらいの血球減少は「異常なし」とする。
申告して働いてるから健康とされると自分がウソついてるようで複雑。
抗体や補体はじめ特殊検査をすると当然ながら異常値で
プレ＆免疫抑制剤使用してても４項目以上引っかかるSLEなんですが(笑)
年末の大掃除のときレイノーが強くて水掃除と窓拭き免除。
気づかってくれる同僚や上司には本当に感謝です。
たしか昨年末だかに特定疾患患者への就労支援を障害者雇用レベルにする
ワーキングチーム(?)が厚労省に設置されたと思う。
どんな内容なのか、頓挫する話し合いになるのか不明だけど。
一応ホッタラカシ状態ではないようす。
自分はオープンにして就活、メジャーな病気じゃないから
面接官も不思議顔さね(笑)
詳しく説明を求められても
定期的な受診が必要だが医師の就労許可ありと言えば
深く突っ込まれることもなく雇ってもらえた。>>988さんと一緒だね。
病院に面接行ったときは、どんな病気か知ってる人が面接だったけど
知識があるせいかプレ量と腎障害については聞かれた。
でも定期受診ですむならと採用。
まぁ３年も働くと入院とかになるんで長期で続かないのが口惜しい。
病院だけは休職扱いにしとくから元気になったら復職してほしいと言われたけど。
今は障害者雇用の契約社員で働いてます。
障害ついでにSLEの病態のほうが困ること話してドン引きされたけど
問題なく採用で、色々と融通がきき受診の為に休みやすくなった。
で、一般的な健康診断でSLEがバレルかどうかですが
自分の経験だとバレナイ。会社の健康診断レベルの血液検査には引っかからない。
人間ドックでも引っかからない。蝶満開でもスルーです。
医者もSLEだと知ったうえで少しくらいの血球減少は「異常なし」とする。
申告して働いてるから健康とされると自分がウソついてるようで複雑。
抗体や補体はじめ特殊検査をすると当然ながら異常値で
プレ＆免疫抑制剤使用してても４項目以上引っかかるSLEなんですが(笑)
年末の大掃除のときレイノーが強くて水掃除と窓拭き免除。
気づかってくれる同僚や上司には本当に感謝です。
たしか昨年末だかに特定疾患患者への就労支援を障害者雇用レベルにする
ワーキングチーム(?)が厚労省に設置されたと思う。
どんな内容なのか、頓挫する話し合いになるのか不明だけど。
一応ホッタラカシ状態ではないようす。
>>950さん居ないようなので、
次スレ 立てました。
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ８【膠原病】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1329923578/
次スレ 立てました。
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ８【膠原病】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1329923578/
993 ：病弱名無しさん：2012/02/23(木) 08:25:13.91 ID:xPvYkvQ7O
入社してそれなりのポジション掴めば、ヤバイ会社でないかぎり再発位ではクビにはならんよ。
障害者雇用は他所は知らんがうちの会社では給料激安で、仕事もやらなくても良いような雑用。
一般採用で働ける自信があるならお勧めしない。
障害者雇用は他所は知らんがうちの会社では給料激安で、仕事もやらなくても良いような雑用。
一般採用で働ける自信があるならお勧めしない。
出先なんで曖昧部分もあってスマソ
オープンにして就職したよ
特疾持ってるんですけどってハロワで申告したら
前例がなかったらしく向こうも戸惑ってた
いったん一般として受理されたけど
最初の認定日のときに障害者枠に変更
障害者用と一般用、両方の求人情報を閲覧＆応募できた
けど手帳があるわけではないので障害者枠での採用は無し
あと有利な点は雇用保険の期限？が長くなること
ほんとなら数ヶ月が300日に延びてた
オープンに就職してよかったことは
だいたい他のひとも書いてるのと一緒
通院も遅刻で行けないでもないけど、
一日休ませてもらってる
あと会社にも特疾者雇用で
なんらかの助成があるっぽかった
雇用されてありがたかったので、
すこしでも貢献できたようでよかったと思った
オープンにして就職したよ
特疾持ってるんですけどってハロワで申告したら
前例がなかったらしく向こうも戸惑ってた
いったん一般として受理されたけど
最初の認定日のときに障害者枠に変更
障害者用と一般用、両方の求人情報を閲覧＆応募できた
けど手帳があるわけではないので障害者枠での採用は無し
あと有利な点は雇用保険の期限？が長くなること
ほんとなら数ヶ月が300日に延びてた
オープンに就職してよかったことは
だいたい他のひとも書いてるのと一緒
通院も遅刻で行けないでもないけど、
一日休ませてもらってる
あと会社にも特疾者雇用で
なんらかの助成があるっぽかった
雇用されてありがたかったので、
すこしでも貢献できたようでよかったと思った
失業保険の期間伸びるんだ。
知らずに損してたわ。
知らずに損してたわ。
>>992
乙
乙
>>995
>>997
ごめ
帰宅して受給資格者証確認したよ
俺が300日になったっていうのは
所定給付日数てやつだった
勤続10年ちょいで自己都合だとほんとは120日だけど
勤続1年以上45歳未満の障害者300日てのになった模様
受給期間は退職後1年だったから変わりないよね
離職理由は家族の看護だよ
>>997
ごめ
帰宅して受給資格者証確認したよ
俺が300日になったっていうのは
所定給付日数てやつだった
勤続10年ちょいで自己都合だとほんとは120日だけど
勤続1年以上45歳未満の障害者300日てのになった模様
受給期間は退職後1年だったから変わりないよね
離職理由は家族の看護だよ
986です。
撤収したつもりだったのですが、お礼だけ言いたくて再度来ました。
「寛解しなきゃどうにもならん」と、「病気の有無に関わらず、優秀な
人なら採用される」…基本中の基本が抜け落ちてしまっていました。
自己管理して働いている方々の実体験と情報、とてもありがたく
頂きました。
言葉たらずのお礼ですが、本当にありがとうございます。
撤収したつもりだったのですが、お礼だけ言いたくて再度来ました。
「寛解しなきゃどうにもならん」と、「病気の有無に関わらず、優秀な
人なら採用される」…基本中の基本が抜け落ちてしまっていました。
自己管理して働いている方々の実体験と情報、とてもありがたく
頂きました。
言葉たらずのお礼ですが、本当にありがとうございます。
余計なことかもしれんけど次スレにコピペしといた
1001 ：１００１：
このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。