膠原病　その１６

軽い水泳が一番いいんじゃないかな。今に時期なら温水
なんだろうけど。何故そう思うかというと、あの年齢で奇跡の
ようにキレイな吉永小百合は、水泳に通っているのだそうだ。
あと、あの年齢で、一日１００回の腹筋をしているのだそうだよ。
一日にだから、何回かに分けてかもしれないけど。
まぁ、女優だから、それが仕事みたいなものでもあるだろうけど。

水泳いいんだけどたいていガラス張りなのがなぁ
日当たりよすぎるっしょ

私はゆる体操やってるけど、リンパの流れに効果ある感じだ
運動とすらいえないようなユルい動きだから体力なくても出来る
1回1分、1日3回とかでも構わないし、気楽に続けられるのがいいよ
「こぞこぞ」とか声に出さないといけないのが最初恥ずかしかったけどねｗ

世の中に、ＴＶとか雑誌で、いろんな体操が紹介されてて、
その時は、熱心に聞き入るけど、どれもいつの間にか忘れて
しまってるわ。

相性がいいのだけが覚えてられるんだろうね。

なるほど相性ね

膠原病はﾒﾝﾍﾗしかいないから判断力に関してはｱﾃにならない。

大阪の高槻市の松田医院のＨＰみると、漢方で治るとか
長々と院長の学説が書いてあるけど、どうなんだろう？

>>951
そこは知らないけど、漢方専門医にかれこれ5年くらい通ってる。
確かに心身共に調子はいいよ。
治るっていうのを「元通りの身体になる」って解釈するなら、治ってはないけどね（笑）
まあ自分の感覚としては身体は年々良くなってると感じるし、
メンタルの方は発症前よりも安定感があると思えるくらいだから、
完治はしないとしても漢方止めるつもりはさらさらない。
今は主治医も賛成してくれてるし。

>>858の助成拡大等が秋以降に先送りだってね。
介護保険の適用とやらはどうなるのやら？

壊死性リンパ節炎てのになってから3ヶ月、怠いの治らなくて採血。

抗体 320
HOMOGENEOUS 320
だった。
他にも、
冬日光に当たるとぐったりする
手の指が痛い
ほぼ毎日37.5℃以上出る
顔が赤いとか。
先生には、自律神経じゃない？なんて言われたり(´・ω・`)
専門医行こうか迷う…
どう思う？

迷うな。行け。

採血して結果みてから悩めばいいよ。

なんだか良く分らないけど、膠原病っぽい兆候のオンパレードじゃん

でもまあ、どれもはっきり特定できる症状ではないとも言えるよね。
とりあえず詳しい血液検査して、抗核抗体以外に異常がなければ様子見になるだろうけど、検査受けずにうだうだ考えて不安になってるよりいいと思うよ。

抗核抗体、320or640で出てたけど
膠原病外来の医者に「フツーの人でもそれぐらいの人はいる！」と押し切られた
病院変えたら、別の抗体が域値越えですぐ難病申請することになった
平成22年に、血液検査の診断基準が変わったみたいだね

自分も去年の冬は体重10キロぐらい落ちて、フラフラガクガクだったわ
QOL落とさないためにも、病院行ってみることをおすすめするよ

予備軍の者ですお聞きしたい事があって、こちらに書き込みさせてもらいました
数値自体大した事はないのですが予備軍になる前は唇にヘルペスができると
必ずかなり痛み疼いて、なかなか治らず長引いていたのですが
予備軍になってからヘルペスができても熱も出ず３日で自然と消失してしまうようになりました
自己免疫疾患でこういう事ってあるのでしょうか？

膠原病認定ですけど口唇ヘルペス
になると、一週間は目立つくらい腫れてますよ

>>961
レスありがとうございます
そうですか…
また別の違う自己免疫疾患でも併発しているんでしょうか
今度医師に言って聞いてみます

>>954です。
みなさんコメントありがとう。
書き忘れたけど、白血球が足りないのと血色素が減ってきてるってのもあった。

数日前から足の指も痛くなって、頬にピンクの湿疹みたいのがたくさん(´Д` )

やりたい仕事があって試験受けるんだけど、健康じゃないと確実に落ちる職業だから、病名出るの怖くて病院行けない
(´・ω・`)

>>963
気の毒だがなるようにしかならない。
就職できても、健康じゃなくなったら意味ないんだろ？
初期でガッと叩いとけば予後がよくなる病気は多いから早いとこ専門医に診て貰いなよ。

そういう職業なら健康診断もチェックするだろうしね。

だるさが続いて…と言う割には、健康じゃないと務まらない仕事の試験を受けるつもりだとか…
そんなに大したことはないような印象も受ける
検査受けてスッキリしたらストレスがなくなって良くなるかもしれないよ

自分がだるくて堪らない時は、朝は起きれないし、30分程度の外出でもヘトヘトでその辺に座り込みたい気持ちを抑えるのに必死だった
けど、絶対そこまで我慢したらダメということだけは言っておきたい
本当にアホでした

>>963です。
コメントありがとう。
試験は結構細かい健康診断の診断書出すよ。だから白血球とかバレちゃう（笑）
試験が春〜秋だから、それが終わったら医者行こうかな。
病は気からだもんね！

>>966
午後だけ怠いんだー(´・ω・`)
しかも急激に何回も来る。
頭クラクラして体重くてたまに吐き気きて倒れ込みたくなる。
けど時間が経てば治るって分かってるから、なんとも言えない。ずっとじゃないし。手が痛いのも、今痛くても時間経てば治るし、ま、それが足の指に引っ越したり、するんたけど。
朝は起きれるし、怠くてもダンスは吐き気があっても気力で出来る！！笑

学生さんなのかな？
診断もらってそれをふまえて稼ぎ方を考えた方がとおばちゃんは思っちゃうけど、
憧れの仕事なんだろうしなあ。
無理して体壊してからじゃ治るものも治らなくなるし、身体が資本な業界なんだろうから、夢破れないようにお大事に頑張って。

たぶん今すぐ病院行けっていうのが世間的には正しいんだろうけど…
まぁ、それも人生だからね。
悪化して後で後悔するかもしれないことわかってるなら自分で選べばいいと思う。

膠原病予備軍みたいなスレなかったっけ？
発症しないためにはこういうところに気をつけとけ、みたいなまとめがあったような気がする。
私が知ってる限りでは、紫外線を避ける、ストレスを避ける、疲れを貯めない。

>>969
社会人です！
去年落ちてしまって、年齢的に受けられるのがあと数回なので、どうしても受かりたいんです。
消防です。
頑張ります。ありがとうございます。

>>970
膠原病予備群トピなかった(´・ω・`)
多分来月の血液検査で変化なければ専門医に回されるから、覚悟しときます！
紫外線…プールの監視員で浴びすぎたのかなぁ。

>>954
膠原病かそうでないかに関係なく、もし熱が出る時間が決まって夕方だったら、身体のエネルギー枯渇のサインと思われるよ
睡眠を長めに取るようにして、緑黄色野菜や果物、黒胡麻、大豆製品などは積極的に摂ると良いとされる食品

プールの監視員…それは…この先絶対やっちゃだめだぞ…

>>973
なるほど！
試してみるね！
ありがとう！！

>>974
ぎょ！
現在進行形で、6年目（笑）
夏の太陽は平気なんだけど、それ以外の太陽だとブツブツ出たり、体調悪くなったりするんだよねー(´・ω・`)困ったもんだ。

室内プールならいいけどね

予備軍スレの方が勢いがあったぐらいなのに
落ちたのか

ちょっと前に新スレは立ってたんだけど
気付いたら短期間で落ちてた
膠原病で立てすぎってことかな？

立ったばかりでレス数が少なかったから
足切りにあって落ちたんだと思うよ
膠原病関連で立て過ぎは関係ないと思う

紫外線で発症したり増悪するのってSLE以外にはなにがある？

MTXの副作用にも紫外線過敏があったと思うよ

ヘルペスは紫外線が再発の引き金になりやすい
あと医薬品の副作用として光線過敏が明記されてるものはすごく多い

新スレ立てました

膠原病　その１７
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/

>>983
乙です、ありがとう

予備軍スレはまだ別に立てる必要ありますかね？
昔はちょっとでも西洋医学以外の治療や養生法に触れるレスがあると
スレチだ荒らしだといってヒステリックに嫌悪する人がいたりして、
荒れるから分離されたけど・・・
最近はここもQOLの考え方として、漢方なども含めて話せるようになってるし
あえて分けるほどスレの内容が違わなくなってる気がするんですけど

昔はオカルト療法を勧める荒らしがいたので
そういった話題には過敏になっていたと思います
その前は公費負担の問題で荒れていましたね…
今は落ち着いてきたし、また荒れるようなら
別スレを立てればいいのではないのでしょうか。

リウマチスレは小麦荒らしが定期的に来るよ

最近ロムしだしたものですが小麦荒らしってなんですか？

グルテンに対するアレルギーで
自己免疫疾患（セリアック病）になる人はいるらしいけど
そのことかな？

>>984
ここも予備軍だとあからさまに追い出すような感じ(一部の人だけだろうけど)だったので、実際膠原病を発症した人に体験談を訊きたくても怖くて出来ないから予備軍スレもあったら嬉しいです・・・。

乙ー

>>988
予備軍スレは発症者を排除しないの？
発症者が予備軍スレになんの用事があるのか…巡回してなかったし

予備軍は不安でよくわからないから書き込んでるんだよね
質問に答えるような感じで
自分は書き込だことある

あーそっか、予備軍経験者がいくのか。
即診断ついたからピンとこなかった。

自分は発症してからも軽度だったから予備軍スレみてたよ。
発症してる人の意見ってことで叩かれてることもあったけど、大部分は発症してる人の意見もききたいからってことでちゃんと周りがカバーしてるようだった。

線維筋痛症と強皮症とシェーグレンの判定がイマイチ明確でない

リリカ初めて痛みは改善されたけど
整体行ったら痛みがわからないと施しようがないと言われたよ
難しいね