膠原病　その１７

病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。

注意事項：　治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

関連スレは>>2-3あたり
足りない点は適宜追加してください。

次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。

前スレ
膠原病　その１６
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/

関連スレ
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!26錠[ステロイド]
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355625571/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス11【膠原病】　←荒らしのため機能停止
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1358354034/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデスα【膠原病】　←避難所をご利用ください
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/39936/1358401905/
　【免疫】【抗体】シェーグレン　症候群 *膠原病　
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1185067380/
【膠原病？】成人スティル病の人いる？２【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1317036773/
関節リウマチ　ＰＡＲＴ２８
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355383709/
大腿骨頭壊死症。5
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1321362974/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/

過去ログ置き場
2ch膠原病ログ集 http://sle2chlog.net/

膠原病は遺伝しますか？

私の母は、膠原病で亡くなりました。(肝臓だったか腎臓だったかが悪かったそうです)
叔母は健在ですが、リウマチになりました。

私には今のところ、それらしい症状はないのですが
最近、別の件で血液検査をしたところ、鉄分が通常の半分しかないと判明しました。
少し貧血気味で、コウジョウセイホルモンは特に異常なしとの事ですが、
これは膠原病と関係あるのでしょうか。

遺伝要素は多少あるとされてるけどね
膠原病って種類たくさんあるから、ご母堂はどれだったのかわかる？
貧血で甲状腺？ホルモン異常なしってのはまあ普通の人じゃないかな。
もっと膠原病を疑って検査しないと見つからない。

膠原病に限らず、直接遺伝する疾患はそんなに多くはない
でも血縁は体質や環境、生活習慣などの条件が似ている事が多い
やはり他人と較べれば、同じ病気をする確率が高い傾向はある

この場合、原因が分かっている疾病ならば回避可能なんだけどね
膠原病はどうすりゃ良いんだか、早く根本原因が判明して欲しい

ウチの場合近い血縁は花粉症だらけだけど、膠原病は自分だけ
自己免疫疾患のデパート

そうだ、甲状腺は母も自分もやったっけ
一過性で治まったので忘れてた

レスありがとうございます。
やはり遺伝要素は多少なりともあるんですね。

ネットで調べてみたけど、母が膠原病でどれにあたるかよく分かりませんでした。
今度、父や病院の先生に聞いてみようと思います。

十代の頃から、父から母の事を聞かされ、同じ血液型である私は発病する可能性が高いから体調に気をつけろ、と言われていたのですが
今まで体調の変化などがなかったため正直、忘れてました。

でも今回、数年前に気づいた舌や口の中の黒い斑点について大丈夫か知りたくて病院に行ったら、なんだかんだで血液検査になり、
気になってた黒い斑点は今のところ大丈夫の結果だったけど、まさか別の部分で引っかかるとは…。

後で父に報告したら母の事を話され、その流れで、もし結婚を考えてる人がいるなら先に話したほうが良いと言われました。
父は、母の膠原病発病の可能性を知らず結婚したらしく、知っていたら結婚しない若しくは出産させなかったとの事…。

まあ、母は出産した後にホルモンのバランスが崩れたとかで発病したらしいので、母自身が病について知っていたかは分かりませんが、
とにかく父は、結婚するなら相手の人に黙っているのは良くないと。

実は、今私には好きな人がいて、付き合いそうな感じです。
どうなるか分かりませんが、お互いの年齢的にも結婚してもおかしくないだろうと思っています。

でも、もしそうなって発病の可能性を伝えたらどうなるのか…、付き合う時に言うべきなのか
そもそも付き合っていいのかとか色々考えて不安で不安で…。


長々とすみません。
自分の気持ちを誰かに聞いて欲しくて書き込みました。すみません。

発病の可能性まで言い出したらきりなくない？
遺伝するってはっきり決まってるわけじゃないし
病気になるかもしれないなら癌とかもだし
まだなってもいないことで困るのはラッコの子だけで十分だよ

病気が原因で別れるならそれだけの人だったろうし
はっきり症状が出てるわけでもないのにくよくよ悩んで
自分の行動狭めるのイクナイ
膠原病に限らず病気になってしまってからでいいじゃん

お母さんだってさ、妊娠出産が悪影響あるかもって思っても
それでもあなたに会いたいと思ってがんばってこられたんでしょ
とりあえずストレスためたり無理しすぎたりしないようにだけ気をつけて
（それって膠原病の可能性とか関係なく当たり前のことだけど）
できることせいいっぱいやって生きてよ

>>7
悪いけどなんだかお父さんの知識もあやしいな。血液型は関係ないし。
私はSLEのことしか知らないけど、
遺伝性の根拠も一卵性双生児のもので、親子関係のものではないし、この2,30年の間に予後はかなり良くなっていると言われてる。
健康に気をつけて、悪い時は無理せず怪しい時は医者にかかれっていう注意喚起であって、難病予備軍宣告なわけではないんじゃないかなあ。

見合いなら条件は必須だけど、
かかってもない重い病気の話はデートの数回目以降、この人と結婚するなあと思ってからでいいとおもうよ。
相手の一族の心疾患とか糖尿体質とか癌の発症具合を今から知っておきたいって思う？

そうだよねえ。
こっちだって、彼氏が将来脳梗塞になる確率、癌になる確率、糖尿病になる確率・・・そんなの知らされても何とも言えない。（笑）
地震で何十年以内に震度6以上の揺れが起きる確率のマップか何かを見せられるような感じ。

>>8
もしその事を彼に言ったら去る様な男ならむしろ傷口が浅く済むから良いと思
うな　そんな事ぐらいで去る男は愛などなく碌でもない奴だし

もう少し勉強して説明できるようにしないと彼も困惑すると思う。
自分では発症してどう生きていくとか医療保険の備えとか、考えてあるの？自分の覚悟の方が先じゃない？
お父さんが心配するのもわかるけど、
親子や配偶者だって困惑しながら受け入れて一緒に頑張ってくんだよ。
しかも現実には親子遺伝が確認できてない病気なのに、淡い両思いの段階でフィルタリングするメリットそんなにないよ。
それなりにいい男なはずなんでしょ？

いまよく読み返したけど、ひっかかったってのは貧血？そっちの解決頑張って。
私は鉄欠乏性だったんだけど、鉄剤の副作用は正直プレドニゾロン20mgよりかキツかった…

8です。
皆さん色々ありがとうございます。

実は、貧血気味だと分かった時の血液検査で、まだ結果が出ていない項目が一つあります。
なので、その結果が出てから色々考えようかと思っています。

正直、今まで膠原病についてしっかり勉強していないので、
血液検査の結果を聞きに行くときに、先生に詳しく聞いてみようと思います。

とにかく一度冷静になって、自分で貯金するのか、医療保険に入るのか、入るならどこがいのか等、今後について周りに相談しながらしっかりじっくり考えていこうと思っています。

ちなみに、父に母の病名を聞いたところ、ルポイド肝炎だと判りました。

確かに私が発病するかどうかなんて分からないし、不安なまま生きつづけるのは辛いので
とにかく先生に話を聞いて、冷静に人生を考えようと思います。

皆さん本当にありがとうございました。

なんで16のスレッド消えた？

980過ぎてレスが途絶えると自動的に落ちるんだよ
それだと思う

なるほど！
ありがとう！

蝶形紅斑て、ピンク？赤？
時間によって濃さ変わる？

赤を強〜く感じるときは症状が強いときじゃないかな。
遠目には単一の色に染まったように見えるけど良く観察すると
濃い部位と薄い部位が交じり合って実際はマダラ模様。
時間単位で色や濃さの変化を感じることはあります。
ただし蝶が強く濃く出てる時はすぐ濃い色に戻る。
自分の場合は蝶の濃さとプレ量は相関してるんだけど色が濃くなるとシツコイ。
色の薄いピンクの時に
プロトピックとかで早めに対処したほうが経過が良いと思うよ。

なるほどー
ぽいの出てきて濃くなってきたんだよね。
遠くから見ると濃いピンクの頬で、近くだと湿疹に近いかなぁ。
疑い診断中だから、医者で聞いてみる！
ありがとう。

膠原病の専門医(内科系)は皮膚症状わりと対処が遅れたりするし
(特に蝶は強い治療の対象にならない場合が多いから放置気味だ)
SLEとかは顔の紅斑が認定基準のうちの一つだけど
他の症状が出そろって無いと疑いのままになることも多いと思う。
内科系の専門医で紅斑の対処を曖昧にされたら
膠原病科のある病院の皮膚科で相談するのも良いかな。
大学病院とかなら今の病院を替える必要も無く
膠原病の皮膚症状をよく診てる皮膚科医の曜日を聞いて受診。
いまの主治医に紹介状を出してもらえば似たような検査を重ねる必要も無い。
お大事にねー。

まだ専門医行ってないんだー。
でも顔のが紅斑だとしたら、4項目満たしてるんだよね…笑
色々教えてくれてありがとう！

>>23です。

医者(産婦人科)行ったんだけど、もっとダルくなったりリンパどんどん腫れてきたり症状が出てきたら専門医行ってくればって言われた。
…いいんだよね…これで…。
正直もう疲れたから気のせいかなーって思う。

今の症状。
抗核抗体 320
白血球 減少
日光過敏
顔が赤い
リンパ節腫大
瞼とか指の間とかガサガサのアトピーみたいになってきた。体にも痒いブツブツが。
爪が突然ボコボコ穴だらけ
微熱が数ヶ月

【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデスα【膠原病】
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/39936/1358401905/
からの転載です。

78 名前：病弱名無しさん sage投稿日：2013/02/19(火) 20:34:59 [ e58I1W3I0 ]
膠原病スレにSLEっぽい人がいたんで、
SLEについてよく調べてから行くと質問しやすいし医者も選びやすいかもよ。
医者ってそんなホイホイ変えにくいし、専門医もSLE（膠原病）に強いところあらかじめ調べていくことをオススメする。

って書こうと思ったら規制中だった

仰天ニュースから

SLEなんですが肺梗塞になった人いる？
今日言われて明日入院…

>>27
どんな症状だった？

いわゆる膠原病の診断を受けてる人で、ラジオ波に頼ってる人いる？
健康法にしても聞いたことないしめっちゃ怪しそうなんだけど

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/

>>27
虚血性腸炎で入院した時に、今度は肺梗塞でポックリいくかもしれません
と言われ、以来バイアスピリンは飲んでるよ

>>28
右わき腹と右鎖骨辺りが痛く熱も出ました。
さっき医師から説明受けて肺動脈血栓閉栓症と言われました。
しかも人工関節入れた時の影響でSLEのせいではなさそうと。
詳しくは検査待ちらしいです。

>>23
馬鹿じゃねえの
蝶形紅斑かどうかは「見て」診断するんじゃなくて皮膚生検つって顔から皮膚採取して死んだんするんだよバーカ
本当に蝶形紅斑が疑われるならこちらから言わなくても向こうから「皮膚生検しましょ？ね？」って言われるから
あと皮膚生検するってことは顔に傷跡が残るってことだからよろしく
膠原病になりたがってる馬鹿どもへ

膠原病スレッドなのに膠原病になりたがってる馬鹿の巣窟になってるなこのスレ
馬鹿ばっかり

>>29
馬鹿は消えろ

>>22
知ったかしてんじゃねえよ
こちとら症状が蝶形紅斑のみの時点でプレ30mgから治療スタートしたわ
デマ書き込んでんじゃねえよボケ

>>23
あと4項目満たしたらSLEと診断されると思ってるみたいだけどそんな単純なもんじゃないから
あれは単なる分類基準であって、あれだけで全てが決まるわけじゃない
あれだけで全てが決まるんなら専門医でなくとも診断可能になってしまうだろうがボケ

怒り過ぎワロタｗ

怒る所じやないよねwww
精神やられてるんじゃない？

じやってなんだボケ
じゃだろ
頭やられてんのか
小学生から国語やりなおせカス

SLEスレに予備軍スレに、ここ
全部荒らすつもりみたいだよこの人

と、荒らしの張本人が申しております
こいつは膠原病でもなんでもないのに平気でレスをする、恥知らずの大馬鹿野郎です

無視しようよ
くだらないよ。こんな人ばかりじゃないはず。

MHcxjtQg0みたいなのにいちいち反応するなよ
バカに何言ったってムダだし
ギャグで言ってるならつまらな過ぎるし
どれにしろ相手したら調子乗るだけだよ

>>44
どれにしろw
どちらにせよ、だろバーーーーーカ
子ね

>>32
自分も術後しばらくたって静脈に血栓が見つかった。
整形の術医からはSLEや手術は関係ないって真顔で言われたな。
抗リン脂質抗体が高いし、プレ歴も長く動脈硬化もきてるんで
術前に血栓症が怖いと医師には訴えてたのに
術後血栓症の予防に力を入れてる病院ではなかったようで
「気をつけましょうね」で話しは終了し術後も放置プレー。
もう原因は考えても仕方無いと自分は思ってるけど
肺や心臓や脳に血栓が飛ぶ可能性を考えると次の手術は恐くて受けられない。
在宅で肺梗塞おこしても命が助かることあるんだね。希望が見えたよ。
経過が穏やかだと良いね。お大事に。

なんでSLEの人の溜まり場になってるの、ここ

このスレって専スレのない膠原病の人たちのためのスレでしょ？

割と真剣に、バカなの氏ぬの？

しかも上のレスのお前、医師のせいにしてるし
最終的にそこの病院と医師に身を委ねたのはお前自身だろうが

もうすべてにおいて、あまりにも醜いよ

膠原病全般のスレなので内容は縛られない
書き込むのは何らかの膠原病の人、その家族、疑わしい病状で診断を受けている人、医療関係者、自由にどうぞ
スレ違いな話題や、誹謗中傷、悪意ある妨害でなければ良いです

強皮症で医療券発行された＠東京都

けどこれ、膠原病外来と薬局でしか使えないんだよね？
例えば、耳の中がかさぶたみたいになってるの診てほしくて
耳鼻科に行くのはやっぱり実費になるんだよね？

主症状だとどうなんだろう…？
ちなみにもしつかえても自己負担金額はクリニックごとの計算ね。

>>46
ありがとう。
今回血栓が細い所だったから助かったみたい。
息苦しいとか自覚症状は全くなかった。
今は血栓溶けて早く退院できれば何でもいいや。

>>49
使えることもあると思うよ。
自分も耳垢のようなカサタがずっと続いてて
耳の後ろや背中に治らないキズとか不可思議な皮膚症状があった。
近所の皮膚科とか耳鼻科とか受診してたけど解決せず
痛みもあり半年後に膠原病の主治医に相談したら膠原病関連の症状だと判明。
おかしいと思ったら早く報告しなさいと言われたちゃったョ。
医療費に関しては、皮膚症状が膠原病関連と断定できてない時点で
個人病院だった皮膚科は膠原病だと説明すると初診から医療券が使えた。
総合病院の耳鼻科は説明しても医療券が使えなかった。
原因不明の状態で、その症状の治療に対して
医療券が使えるかどうかは病院の方針もあるけれど
使えるかどうかは医師の個人的な判断になるそうです。保健所にて確認ずみ。
皮膚科医は若くて膠原病や特定疾患への知識があり
総合病院の耳鼻科は年配の医師で膠原病関連の病態に全く慣れてなくて
制度に対しても独特の見解をもってた印象。
要するに膠原病科からの紹介状でもないかぎり他科は受診してみないとわからない。
皮膚科や耳鼻科の医療費って自己負担ゼロでもないかぎり
３割負担しても医療券使用時とさほど変わらないけど
原因不明と言われながら漫然と受ける治療は時間と医療費の無駄。
強皮症の皮膚症状は、まず主治医に診てもらうのが安心だよー。

>>49です
遅くなってすみません

>>50
自己負担額ある医療券もあるんですか、知りませんでした
去年非課税だったからか、自己負担額全額助成になってました

>>52
総合病院に電話して聞いてみたけど
「医師の判断次第」と、同じようなこと言われました
去年、申請前に近所の耳鼻科（おじいちゃん先生）にかかってみたけど
綿棒を入れて「何も出てこない」と言われて終わってしまいました
綿棒じゃ取れないのわかってたけど、まだ確定してなかったしうまく言えなかった
耳の中の皮で穴が塞がって、聞こえにくくなってしまうのが一番困る
主治医は耳の中までは診てくれないので
地道に合う耳鼻科探してみるしかないかな、と思いました
ありがとうございました

>>53
勉強してる耳鼻科を主治医に紹介してもらいな〜

>>52
大変ですね・。症状は重いですか？

スレ違いだったらごめんなさい。
自分は膠原病の「限局型全身性強皮症」と言われたのですが、
軽症なので医療費の公費負担は無理だろう・・
と主治医に言われたのですが、

重度・軽度の差があるのでしょうか？
若しくは「びまん型」でないと対象外でしょうかね・・。
検査費用など、嵩むので参ってます。

>>55
52です。症状は様々ありますが臓器障害が強いわけでは無いので
軽症の部類だと思っています。
初発のころは不安で色々と悪いほうへばかり思い悩みましたけれども。
自分は強皮症ではないので正確には答えられないけど
まず一番は、あなたの症状が強皮症の認定基準を満たしてるかどうか
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/019_s.pdf
分からなければ医師に何を満たしてないのか質問してみれば良いかと。
強皮症には軽症者基準がありますけれど
これは新規患者の重・軽症度を問うているわけではなく
貴女の主治医の話す軽症とはたぶん内容が違います
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/kousei21_4.pdf

限局皮膚硬化型全身性強皮症は軽症例が多いとされてるので
びまん型に比べて一般的に軽症と説明した場合もあるかと想像します。
ステロイド治療をするような膠原病の場合は
治療により認定基準を満たさなくなり新規申請できなかったという話しは聞いたことがありますが
強皮症なら病態が進行すれば その時に申請したほうが認められやすい場合もありそう。
まぁ限局型なら検査費用がかかるのは初発の頃だけだと思いますが。
医者に無理と言われても患者が望めば
医者は診断書(個人票)を書く義務がありますから申請はできます。
再度主治医に事情を話し説明を受けるのが一番正確です。お大事にねー。

>>56
55です。
ご丁寧なご教示有難うございます。

＞初発のころは不安で色々と悪いほうへばかり思い悩みましたけれども。

不安ですよね・・。レスを頂き、自分だけではないことを知り頑張ろう！と思いました。

詳しいリンクを貼って頂き、有難うございます。
これを印刷して、主治医に伺って参ります。
ただ、主治医と申しましてもまだ2，3回診察を受けただけの若ーい医師（不安）ですが。

診断書の事まで詳しく教えて頂いて感激です。保存！致します。

手を動かすのもままならぬ事もあり、キーボードを打つのも大変だったりしますが、
56さんにはたくさん書いて頂きましたが、大丈夫だったでしょうか？

これからもこちらにお邪魔して勉強させて下さいね。
「強皮症」という病名も最近初めて知ったところなのです・・。

５６さんもどうぞ、お身体を大事になさってくださいませ。
本当に助かります。勇気を出して次回聞いてきます！

>>57
聞いたことの無い病名を告げられ難病だと説明されるわけですから
不安な気持ちは誰しもあるものでしょうね。
初発の頃の私は、そんな気持ちを家族や友人そして医師にすら
上手く伝えられず独りで抱え込みピリピリしていたような気がします。
リンク先は難病情報センターのものだったんですが
もう少し詳しく病気のことを知りたいと思われるなら こちらへ
http://derma.w3.kanazawa-u.ac.jp/SSc/SSc.html
膠原病は、それぞれの疾患によって特徴的な症状もあれば
重複して現れるような症状もあり、同じ疾患でも症状には個人差があります。
こわばりや痛みや浮腫みで関節が動かしにくいことありますねぇ。小さな関節ほど症状が強いです。
関節痛が投薬で消えると病気を忘れて無茶して悪化…そんなことを数年ペースで繰り返し
近ごろやっと痛みは体がだしてる危険信号だと思えるようになり
できない自分に落ち込むことが少なくなった気がします。
ご心配ありがとう。いま体調は良いです^^

私は主治医が不安と言うよりキライでした。
怒ってるような顔は怖く口数の少ないオッサン…
丁寧に体調を聞いてくれ質問にも応えてくれるけど納得いかない。
あの頃は病気の自分にすら納得できてなかったんだから
コミュニケーションのとりようもなく医師も困っただろうと思います。
いま思えば恐い顔してたのはきっと私のほう。何年も睨みつけてました(笑)
患者は医師によって、医師も患者に接することによって成長するのかも。
辛かったりオカシイと思う症状や心配なことは伝えるようにしたほうが良いですよー。
貴女の主治医が患者に寄り添える素敵な膠原病医さんになってくれますように。

↑こういう変なところで改行する人って何なの？

膠原病医ってなんぞ？
リウマチ専門医なら知ってるけど

>>58
前回にひきつづきご丁寧名お返事　ありがとうございます。
金沢大学のリンク先拝見しました。

膠原病って、本当に多岐にわたる症状があるみたいですね。
重複することも多いとのこと。

＞関節痛が投薬で消えると病気を忘れて無茶して悪化…そんなことを数年ペースで繰り返し

想像できます。きっと自分も数年前から自覚がなかっただけでそうでした。
今は体調がよろしいようで良かったですね、安心しました。

＞患者は医師によって、医師も患者に接することによって成長するのかも。

いい言葉ですね。自分もいい意味で医師とも病気とも向き合う事にしました。
厄介な病ですが落ち込まずに付き合っていけるよう心掛けますね。
色々とありがとうございました。
また、こちらにお邪魔いたます。お大事になさってくださいね。

膠原病って落ち込まずにはいられない病気ちゃうかった？(うつ病罹患率的に)

前向きになってはダメなんだよね
君の考えではさ
我々民草は病気の模範解答たる姿勢にはなれませんので
どうぞご容赦を

蝶形紅斑はかゆくない
かゆくないけど痛い

教えてください。
妹が膠原病なのですが膠原病って
他の膠原病と併発しやすいのですか？

たびたびすみません。
膠原病とは何をもって膠原病というのですか？
自己免疫疾患など似たような病気は他のも
ありますし膠原病には何か共通点があるのですか？
よろしくお願いします。

それ、ググればすぐ分かるよ

併発はあるみたいですね？

膠原病とはが今一わかりずらい。
簡単に言うと何？

膠原病って総称だからさ、もう少し詳しい病名わからない？
家族なら本一冊くらい買っても良さそうだけど、インチキ療法の本買われても困るか。

>>69
シェーグレンなんですけど。
膠原病のくくりが何なのかなと思いまして。
共通点みたいなものがあるのですか？
自己免疫疾患なら膠原病以外にもあるし
どうなると膠原病なのかなと思いまして！

>>65
他の膠原病と併発しやすいのですか？
それ難しい質問ですよ。
なにかしら膠原病とされる疾患の診断がついているとして
併発しやすいのは症状があって病名がつけられる症候群とされるもので
シェーグレン症候群などがあげられると思います。
治療対象になる、おおもとの膠原病があって
ドライアイやドライマウスといった症状があるなんて場合です。
症候群とよばれる以外の膠原病を併発する場合もありますが
率は１％とかそんなものだと医師に言われたことがあります。
病名も症状も数は少ないほうが体もラクなんだけど
かりに併発しても特別に重症というわけではないのがミソ！
膠原病で重症とされるのは、病名にかかわらず
治療困難で生死にかかわるような強い病態があらわれた場合ですね。
長い付き合いになる病気だから気づかってくれる姉妹って心の支えになるのよ^^
心配はつきなくても妹さんの辛かった症状たちは
ひとまず初期の治療で随分とラクになるんじゃないでしょうか。お大事にね！

併発1％ですか
ありがとうございます。

>>70
全身のどこかで、臓器の細胞同士をつなぐ役割をしてる細胞組織に、異常が出てると考えられている病気。かね。
これもちょっと昔の知見だった気がする。
膠原病に分類される病名なら膠原病って感じ。
症状や身体の部位や博士の氏名から付けられた名前ではないね。
結局現れる症状は多岐にわたるし、同じ病名でも個人差がすごく大きい。

シェーグレン自体が他の併発に多い的なことは聞くけど、数字は知らない。

１％ってのはシェーグレン先行ののち
他の膠原病疾患を発症する率ではありません。
例えばＳＳcとＳＬＥが併発してるような場合として説明を受けた。
シェーグレンは膠原病疾患にくっついて現われるオマケみたいな症状。
だから心配なんだろうけど他の膠原病疾患がない一次性の患者さんは多いよ。
ドライ症状って本人が気にしなければ病院とは疎遠になりがち。
でも万が一にそなえて定期的な受診は続けたほうが良いと思う。
早期発見＆早期治療開始って とっても重要だから。

>>73
>>74
親身なっていただきありがとうございます。

ちょっと質問なんですが・・・
この病気は、免疫異常という事だそうですが
細菌性HIVとは全く関連が無いのでしょうか？

強皮症発症から7年経過
病気引きずりながら金稼いで生きるのも疲れた
四六時中痛いし精神的にもクタクタ

うつ病3年やって自力で立ち直って、
これから人生上向かせるぞって思ったら間髪いれず膠原病爆症
呪われすぎててもう疲れた(´・ω・｀)

膠原病の「膠」を音読みにすると、「にかわ（＝昔で言うところの接着剤）」
膠原病を英語で言うと「collagen disease」＝コラーゲンの病気、ってのが頭にあると
何となくイメージしやすいかもしれないね

>>77
大変ですね・・
失礼ですが、びまん型ですか？
痛みは段々ひどくなってらっしゃいますか？
お答えできる範囲で教えて頂きたいのですが。

私は現在手足だけなのですが。

>>76
「細菌性HIV」ってのがわからない
後天性免疫不全症候群＝エイズのことを言っているなら、HIVはウイルスで感染症ではあるけど

まあ、膠原病は広い意味で言ったら「体質」なんだろうね
アトピー性皮膚炎と同じようなもので、人に伝染するような病気じゃない
ってか、原因が特定出来ていないから手立てがないこその難病なわけだし

>>77
同じ境遇過ぎる
呪われすぎワロえない(´・ω・｀)

>>71
もっと多いだろ……
>>76
バカにしてんのかてめーは(激怒)

>>77
多分、そのうつ病は膠原病と関連してる

>>80
免疫異常ったって免疫力が無くなるエイズと免疫が狂う自己免疫疾患とをごっちゃにするくらいの馬鹿で無知な人間にマトモに答える必要ないだろ……マジで

リアルで同じこと言うやつがいたらそいつ泣かせるまで説教するわ

リウマチを贅沢病とか言う奴と同類だろ

>>76ですが
申し訳ありませんでした・・・

親戚の子に膠原病の治療してる子がいると聞いたもので・・・
それと免疫不全の病気と聞いていたもので　勘違いしていました。
大変失礼な書き込みで　心よりお詫び申し上げます。

どうか一日も早く完治ることを、心よりお祈りしております。

お前ワザと言ってんだろw
完治とか、不治の病であることを知ったうえでワザと書き込んでるとしか思えない
この一連の流れ

人を呪わば穴ふたつと言うが、こういうやつは呪わずにはいられないね

あなたのような聡明で理論的な方が、呪いなどという非科学的な
ことを仰るとは…

>>89
オカルトと科学的態度は両立するってどっかの医者が言ってた

あなたのような突出した素晴らしい方が、どことも知れない
医者の意見を引き合いに出すなんて…残念です

>>91
medtoolzって人だよ
この人オカルト好きなんだよね
オカルトが趣味みたいw

>>85
「節子それ、リウマチちゃう、痛風や」
とツッコんで下さい

贅沢病って2型糖尿病のイメージがあるけど、痛風のことを言うんだよね
最近ではうつ病とかも

ところで1型糖尿病って自己免疫疾患らしいね
知らんかった

まぁ　この中に　不治の病を患ってか
約一名ほど完全に開き直ってる奴がいるようなんですが
救いがたい馬鹿のようです

そんなに病気と闘うのが嫌なら　とっとと氏んだらええのに(笑)

>>95
＞そんなに病気と闘うのが嫌なら

って、そんなこと一言も書いてないけど頭やられてんのかお前は？

お前が子ねよ、クズ

これだから関西人は野蛮で嫌いなんだよ

あなたのような気高い方がそんな言葉をお使いになられるなんて…
ご自身の尊さをご自覚なさって下さい

>>98
段々飽きてきたな
もっと工夫して
最近マンネリ気味だよ

あなたさまとは違い、語彙力も表現力も貧困なので…
ご要望にお応えしたいとは存じますがとてもあなたさまのような
独創力はもち得ません…

普通につまらない
飽きた
きっとあなたといても5分で飽きるだろうなー

こういう何やってもワンパターンな人っているよね
機械みたい

ニートだか馬鹿かは知らんけど　消えてなくなってね

>>49です
今日受診だったのでいい耳鼻科がないか主治医に聞いてみたけど
明確な答えが返って来ませんでした。。
地道に探すしかなさそうです

>>79
自分は、限局性ともびまん性とも聞いていませんが
手指の症状は、数十年来の「アトピー」によるあかぎれや皮膚の肥厚？と皮膚科医で診断されていました
しかしここ数年、とにかく体調が悪く、全身の皮がモロモロはがれ落ちていく症状が続き、専門医を受診しました
（本文長すぎとのことで、一旦切ります）

（すみません、寝落ちしてしまいました）
その翌々日に、風邪をこじらせたような息苦しさで呼吸困難となり、別の病院に入院しました
咳のし過ぎで肺と気道の壁？に穴が空いてしまったそうです
そこの医師には「あなたは喘息とアトピー」「抗核抗体640はよくある数値」「scl70も16.9で陰性」とのことで、ほぼ相手にされませんでした
前出の専門医は、こちらの窮状も伝えたせいか「すぐ申請しましょう」とのことで
医療券発行に至っています
自分は、首のこわばりが強く、顔や首、耳周辺の症状が強いです
もし気になるようなら、セカンドオピニオンをお勧めします
（さらに続きます）

（続きというか、何というか）
今、アクテムラという点滴治療を勧められていますが
強皮症では医療券適用にならず、三割負担でも一回二万円近い高額になるので
（医師も強皮症で適用になると勘違いしていた）
治療をためらっているところです
元々リウマチに使う薬らしいのですが、節々の痛みやこわばりに効果があるそうです
アクテムラ治療を受けている強皮症の方がいらっしゃったら、お話伺いたいです

>>104さん
79です。

とても詳しく御自分のお辛い体験も書き込んで下さって助かりました。有難うございます。
何度も読み返して勉強させて頂いています。

やはり皮膚症状から始まるのですね・・
自分も皮膚科医からは「誰でもある数値」と放っておかれました。

明日、内科の診察がありますので色々と聞いてみます。
セカンドオピニオンも考えています。

＞アクテムラ治療を受けている強皮症の方
の方のアドバイスがあればいいですね。

今回は有難うございます。気分が滅入っていましたがお返事、とても嬉しかったです。
体調が落ち着いている時にまた、ここにきて教えて頂ければ幸いです。
お大事になさってください。

はぁ・・・
暑い

私は全然勉強にならなかったけどなあ
自分のブログでやればいいのにと思ったよ

「強皮症 アクテムラ」でググったら思いっきり公費負担適用になってる人のブログが出てきたし・・・

博覧強記な貴方様こそブログ開設されるべきでは・・・。

お断りします

アクセスして貰えないもんねｗ

また自己紹介ですか

意味不明

根拠不明

更に意味不明

君、面白いね
バカなの？

一昨年に膠原病になり
昨年に大腿骨頭壊死症になり
同じく昨年に上記2つの病気のせいで鬱病になりました

家族から理解が得られず
会社からも理解が得られない
なおかつ独身

これからどう生きて行けばいいのか分からない
そもそも生きる理由がなくなった
辛いだけの人生に意味はあるのかな？

会社からも理解が得られない
まだ仕事しているのなら感謝して仕事すればいい

仕事に就くことすらできないものね

>>119
そもそも人生に意味を求めるのが間違ってるんじゃないでしょうかって思うんですが
ただ生きるのみじゃないですか？

>>122
同感。
生きるだけで精一杯。

暖かくなってきて、少し症状和らぎましたが皆さんはいかがでしょうか

フルで働く体力も自信もまだないけど、稼がなくちゃ食べていけないから
何かしら仕事を見つけなくては、と思っています
生活保護を受ける勇気はまだないです

いや勇気とかじゃなくて、生保は生活に困窮してギリギリの状況になった時に最後に頼るものだからね。
働くか生活保護か選ぶんじゃなくて、生保受けながらでも、お仕事がある限り少しでも働くべき。
もちろん収入分は減額されるけど、そこは当然だと思うよ。

仕事がないから言ってんじゃねえの

>>125
なんなんだ？お前、高飛車過ぎだろ？

>>124です
表現が下手ですみません
基金訓練や住宅手当等の手段は既に使ってしまい、生活保護を勧められている状態です
仕事を選り好みしたいわけではないですが、以前単発のバイト先で迷惑をかけてしまったので
あまり無理出来ないのが歯がゆいです

ハローワークの雇用枠に難病者向けの制度があると聞き、行ってきました
正直なところ、「あまり機能していない」とのことで残念ですが
何とか定収入の仕事を得たいと思っています

>>128
4月から難病患者の支援制度が変わったのら知ってる？
難病患者も「障害者総合支援法」の利用が可能になり、制度が充実した
たしかハロワの窓口もそれに伴い変わったはず

>>129
ハロワの窓口の方のお話では、障害者手帳がない限り法定雇用率の対象にはならず
難病患者雇用で企業側に助成金は出るが、あまり周知がなされていない
具体的には、例えば障害者案件の求人に対して、こちら側の状況と助成内容を説明して
応募可能であれば応募するような形に現状なっているとのことでした

企業側としては、障害者雇用自体、身体・知的障害者を想定している場合が未だ多いそうです

自分が対応してもらった職員の認識がたまたまそうだったのかもしれませんが
先は長そうだと思いつつ、諦めずに頑張ってみます
スレ違い内容引っ張ってしまい、失礼しました

>>130
あなたが企業に売り込めるだけのスキルがあればそこは突破できそうな気もするけど……
膠原病なら体力無い人多いから事務とかのデスク系で
何も無い人や経験の無い人は、難病持ちで無くてもキツイよね

まあ健康な人なら考えなくてもいい「自分に合った働きかた」を自分で考えないといけないのはキツイと思うけど、やるしかないことはやるしかないので、頑張って、としか言えない

膠原病患者にとっては、現状では難病・障害者雇用枠から入ろうとするより一般枠から入ろうとするほうが道は開けてるって感じなのかなぁ

定収入・正社員にこだわってしまうと、実質的には就職不可能になる人もいるような気がする

病気で働けないっていう言い方するけど、
実際には、病気でも働ける環境は非常に限られてる、だよね
パートでもバイトでも在宅でも、可能な方法があればそのように働くしかない

生保か仕事の二択じゃないってのはその通りで
収入が基準額より低ければ保護は受けられるんだし
その人なりの道があると思うよ

うん
あと、難病といっても膠原病の場合は寛解状態であれば割とふつうに働けてしまうところがあるので、「病気の人」と一括りにすることもできないのよね・・・

なんかさシューグレンとSLEはそろそろ治せそうな感じゃない？

この調子で強皮症も頼むわ(´・ω・｀)

>>136
今の暫定療法しか出てなくね？
なにか治療法公開されてるの？

強皮症って頭やられる系の病気だったっけ？

なんでそう思ったのか書こうと思ったけど
>>138が煽るからやめとくね(´・ω・｀)

>>139
分かったから氏んで＾＾

医者って役に立たねぇって
この病気になってから思うようになった

交通事故にあって重症を負ったとか、心筋梗塞を起こしたとか、脳梗塞で倒れたとかなら医者の凄さ素晴らしさが身をもって実感できるんだろうけど、こと膠原病に関してはそう思ってしまうのも分かる気がする
無力だよね
先生が頼りなく感じる

脳梗塞で倒れたことないからそんなことが言えるんだよ…

脳梗塞の話はしていませんが

自分はこの病気になって膠原病を診てる医者ってえらいなぁと思うようになった。
生死をわける状態の患者に手を尽くすのは医師として当たり前。
でも膠原病みたいにダラダラと長期に体調不良を訴える患者に
良くも悪くも根気良く接してくれるのは
他の診療科の慢性疾患患者では少ないような気がする。
痛みや倦怠感、各種症状を訴えても曖昧にスルーする主治医が
最初は本当に頼りなく虚しく感じたものだけれども。
治せない医師たちだってもどかしい気持ち抱えてるんだろうなぁとか思う。
基礎研究がすすまないことには臨床医はお手上げだよ。

「宮廷医学部の学生だけどなんか質問ある？」ってスレで、将来どの科にすすむの？リウマチ・膠原病科って宮廷医大からするとどんなイメージ？って聞いたことあるんだけど、あんまり仕事がバリバリできるような人が行くとこじゃないとか言われた
そいつは外科に行きたいらしく、内科系を見下してるところがあったから余計そうだったのかもしれないけど
完治するわけでもない患者を管理維持していくだけだからか、膠原病科の医局は雰囲気が暗いよね、とまで言いやがったw
いやまあそりゃそうなんだろうけどさw

>>145
>痛みや倦怠感、各種症状を訴えても曖昧にスルーする主治医が
>最初は本当に頼りなく虚しく感じたものだけれども。
わたしもおんなじこと考えてた…
でもほんとそうだね
考え改める

みんなの主治医もそうなんだ……

>>145
>>147
その分、積極的に対応してくれると不安になるｗ

>>146
膠原病科の医師を何でも屋みたいに見下す医師はいるだろうけど
じつは一目置いてる他科の医師は多いんじゃないかな。
対応しなきゃならない症状や病態の多さに加えて感染症など様々な見極め
薬の知識に患者への接し方もろもろ、内科でも優秀な部類の医師が集まると聞いた。
むかし他科で処方を聞かれて
プレとイムラン内服中と言ったら「イムランって？」と聞きかえされた。
アザチオプリンと言い直しても分からなかった大学の教授…
そばの若い医師から教えてもらって「そんなん飲んでるのー!?」と。
切って腕を磨いた医者は切ることしか知らないんだと驚いたことがある。

>>149
積極的な対応ってどんな？

>>150
そのスレでは、「膠原病リウマチ科は専門性の高い、難しい科だ」という意見もあったよ

しかしイムラン、アザチオプリンって私でも聞いたことあるのに……やっぱり専門とする科が違うだけで、そんなに持ってる知識が違ってくるものなんだろうか？？

俺が最初に膠原病になった時、町医者はウィルス性の熱発と判断＆放置
総合病院の最初の医師もウィルス性の熱発と判断＆放置、で、ウィルス性で1ヶ月も高熱が続くなんてさすがにおかしいとなるも、
内科医数人で結論でず。たまたま通りがかった皮膚科医が蝶形紅斑を見て膠原病と見破った
やっぱ専門外だとそんなものなんじゃねえの。

私も皮膚科医が病気を見抜いてくれたクチ
整形外科と皮膚科の医師は膠原病について詳しいのかもね

>>150
今まで症状を訴えてものらりくらりしてたのが、
急に検査を勧めてくるとかそういうの

>>153
わたしSLEだけど主治医皮膚科だわ

膝下の内出血が気になってかかったのがきっかけだったからかな

>>154
治療対象になる症状なら検査してもらわないと(^^;;
助けて欲しいが結果はこわいっ。むずかしい患者ゴコロだよねー。

膠原病は完治しますか？

>>158
お前のは完治する

入院になっちまった。

>>160
前を向いてガンバッ！

強皮症です。
セロトニンが足りないのか眠れないというより短時間で目が覚める。
寝足りない事はないんだけど、寝た方がいいんだろうね。
一番困ってるのは忘れ物、物事を忘れてる事。財布が入ったカバン丸ごと喫茶店において行き、別の店で支払いしようとした時に持ってないと気づいた…。
喫茶店で見つかったから良かったものの怖すぎるわ。仕事も似たようなことをやらかしてる…。
忘れるというかすっぽり記憶が抜ける感じ…そんな人いる？

>>162
びまん性ですか？自分は限局型で確定診断がまだですが、抗体があります。
寝つきは悪いのは同じですが、忘れ物は自覚ないですね。
処方とか、きついお薬だされてるのでしょうか？失礼だったらすみません。

やっぱり睡眠障害も出そうですよね。
今は普通の総合内科で転院先を探し中です。どうも辛さが伝わらないんで…。
というのも強皮症てわかったの、月曜日血液検査で判明したんです。
抗トポイソメラーゼ1が18、7だったんで多分びまん性…。
ここ数年尋常じゃなくいろいろ症状がありまして、今月頭に耳下腺炎でおたふく風邪と言われて耳鼻科で何回行っても腫れひかず。総合病院耳鼻科でエコーやっても問題なく、昨日自分で気づいたんですが、多分舌が喉側に落ちてきて喉元が膨らんでる。

一年前に総合病院のリウマチ内科いって、思い過ごしと言われて具合悪い度に小さい病院いってました…。
今は教科書通りの症状が毎日新たに出てきて寝るとき死ぬかなと思って寝る…。
常に37度で寝汗すごい。階段登れない。
東京に住んでるんで、今週中に大学病院駆け込みたいです。
また書き込みますね。

>>164
大変ですね・・・だるい、微熱、息切れは自分もありますね・・。はぁ。辛いですね。
抗セントロメア抗体がかなり高いので、軽いほうの限局型ですが、抗体は消えないらしいですね。
何十年も整形外科に通っていたのに、「ただの痛みに敏感な患者」と思われ今年に抗体が分かりました。

いい大学病院の医師に当たればいいですね。また、連絡下さいね。
くれぐれもお大事になさってください！！！

自分も落ち着くまでは平熱が３７度台半ばだった。
普通に週に一度は３８度出てたし、酷い時は三日に一度は３８度ｗ

>>166
38度はしんどいですね・・。今はお熱は平熱でしょうか。
失礼ですが、強皮症の方でしょうか？
あまり罹患されている方をお見かけしなかったので、今日は連投させて頂いています。

寝汗に喉もとのふくらみに倦怠感や微熱。
甲状腺機能は調べてもらったことありますか？
わりと多い病気ですので念のため。

おはようございます。
目覚まし時計なくとも4:30に目が覚めました。

頸部、甲状腺エコーをしていて、甲状腺問題ありませんでした。
昨年秋の健康診断で胃のバリウム検査後に高熱を出してCTスキャンをとったところ、大腸が腫れてると言われてました。
大きめの病院だったので、きちんと調べてもらえば良かったな…。

総合病院のリウマチ内科で思い過ごしと言われて、膠原病じゃないんだと思ってたし、消化器が関係あるとはさっぱり思ってなかったです。

ずっといろいろ具合が悪いと言っていたら、キャラが病弱に見えない事から両親から怠け者扱いを受けていて、狼少年状態です…。

空咳も出てきたし、明日今見てもらってる病院の内科で紹介状書いてもらおうと思います。

>>167
強皮症ですが慣れると３８度もそれほど苦痛ではありませんでしたｗ

>>170
レスありがとうございます。１６７です。
強皮症の方結構いらっしゃるんですね・・
38度が頻繁にでるのやはりびまん性ですか？
夜に何度も起きませんか？

>>169の方も、空咳辛いですね・・大学病院の紹介どうでした？
みなさん、お大事になさってくださいね。

>>171
間質性肺炎を併発してますのでびまん性のようです。
ロキソニンがとても効く体質ですので寝不足になった記憶はありませんｗ

強皮症スレって何でないの？

>>172
わぁ、大変だ・・間質性肺炎・・・。
ロキソニンは自分は飲みすぎで胃を荒らしています。
さらっとおっしゃってるけど、辛いですよね。お大事に。

>>173
連投してすみません。お邪魔してます。
本当に、思ったより多いのかな？と。

強皮症の人ってキーボード打つのキツくない？
キー打つとき痛くて人差し指使えなくなったわ

痛いのと、指が短くなってきたのと、どの指も曲がってしまってるので
キーボードがとても打ちにくくなったなぁ
ガラケーがうちにくくてけっこう大変だったので
スマホが世に溢れてるのはとてもありがたいわ

ところで、強皮症で障がい者手帳もらってる人いますか？

さすがに、強皮症の方は専スレを立ててはいかがでしょう
需要も十分あるようですし

立ったらいくわ

腎生検経験者の方いらっしゃいますか？
来週入院予定です。
寝たきり絶対安静の間、読書などできるのでしょうか？
持っていった方がいいと思われるものがあればアドバイスお願いします。

>>179
医者に聞いたほうが絶対いい

腎生検とマルクってどっちが大変なのかな
マルクはあんなアレなのに外来でもできる検査だとか主治医に言われたけど

>>179
奇遇ですな。現在入院中で来週腎生検予定
個人的に必要なものは、１にも２にもネット環境
腎生賢の為に一昨日入院して、検査日の来週の水曜日までやる事なしとか。
急患にベット優先しろよ・・・誰得長期入院

病室でネットOKなんだ

急患を断るために常にベッド埋めてるとかだったらヤダなあｗ

>>181
わあ、変な話だけど何となく心強いw
ネット環境は丁度この前ポケットwi-fiを契約したところなので
持ち込みできるか確認してみます。多分可能ですよね！

>>179
読書出来るけど横向きになれないから腕が凄く疲れる
寝てしまうのが一番楽
寝たままの食事が何気に大変

>>180
骨髄穿刺するよーって言われても「はいよー」って感じだけど
腎生検はもう二度としたくない

病室にノートPC持ち込み可って病院けっこう多いの？
私の入院した病院では、談話室ではOKだったような気がするけど、病室でPCいじってる人は見なかった気がする
ベッドサイドにカード式の有料テレビならあって、それを見てるか本を読んでる人がほとんどだったような

強皮症についてのスレ立てみました。
初めて立てたので、至らないことだらけです。
強皮症（疑いも）のみなさまのお力添えをお願いします。

187です。
なんどもすみません。貼っておきます。

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1370592117/

>>186
だいたいは入院中ヒマってのが分かってるからおｋしてくれるよ
もし断られるのであれば以前パソコンが問題になったようなところ
入院中は生活のリズム整えてもらいたいのに深夜パソコンし続けたり
何かしら問題行動起こして以降ベッドで禁止とかはあるかもね
あとはキーボードやマウスのカチャカチャがうるさいって苦情になったり

>>189
そうなんだ！知らなかったよ・・・

腎生検開始まであと5時間
本を読むためにブックスタンドを用意したが、あんま役に立ちそうにないな。
やはりおとなしく寝てるしかないかな。

本日8時を持ちまして、無事安静解除されました。
医療チームの皆様のおかげです

腎生検終了＆退院。
>>191さんもお疲れ様でした。自分もほぼ同じスケジュールでしたよ！

同時にプレドニンの服用も開始。40mgスタートです。
副作用らしきものを全く感じないけれど飲み始めて一ヶ月後くらいから
ムーンフェイスや食欲過多などが出始めるとあるので油断できないですね。
気をつけて抑えられるもんじゃないだろうけど。
できる事は食べる量を減らして胃が大きくならないようにするくらいかなぁ。

退院おめでとう！

検査入院に対しても退院おめでとうとか言うんだね

退院って文字に脊髄反射したものだろう

検査入院で問題が見付かってそのまま本入院の可能性もあるからね

>>197
うん
で？

検査入院かそうでないかでおめでとうと言う言わないを区別する人を、
俺は初めて見た。

いやいや、おめでとうレスもらえて嬉しかったよ。有難う。
病気が治ったわけじゃないけれど子供もいるし、家に帰れるのは大きい。
感染症の心配もあるから入院が望ましいのだろうけれどね。
暇にかまけてw消毒やら除菌やら頑張るわ。
病気への恐怖感より「自分が入院などで不在になった時の家族」の心配の方が大きかったのは
一応未熟ながらも「親」になってるんだなと実感した。
家族の顔を毎日見られるだけでも涙が出るほど幸せ。

http://www.iryotaima.net/modules/pico/index.php?cat_id=36
海外では難病やがん全般に対して医療大麻が普及している
もしよかったら。難病の方、回復する選択肢の一つになるかもしれない
(人々を助けるため、医療大麻裁判の原告になってくれる方々を探されているページ)

>>201
消えろカス

無駄にイライラするなよ。
否定的なことを言えばいいってもんじゃない。

>>203
大麻を合法化すべきどーたらこーたら言うのは、左翼系の基地外団体絡みが多いから気を付けたほうがいいよ
病気で弱っている人やお前みたいなお人好しを狙ってこうやって布教活動してるクズどもだから

日本では大麻(マリファナ)は大麻取締法で規制されており、医療目的であっても使用、輸入ならびに所持は禁止されている
(違反すれば7年以下または10年以下の懲役刑)

こういうものに関わっている奴らは大抵ドラッグに親和性の高い奴らだから、下手に関わると痛い目にあうよ

完全に無視するか、消えろクズって言ってまともにとりあわないか、どちらかにしたほうがいい

エンドキサンパルスが今終わったぜ。
だからあまりいじめるな

高血圧はなかったんだが、
高血圧になっちまった。

自分はコレステロールがじわじわ上がって薬処方された。

高血圧に加えてコレステロールですわ。
典型的なメタボの症状。タニタの体脂肪計では体脂肪率6%なんだけどなー
医者いわく、宿命なので生活習慣改善とかあんまり気にしなくていいです。
それより感染症にはとにかく気をつけてね。だって。そんなものなのか。

宿命じゃないし……
自分で食事に気を付けることでコントロール可能

「宿命なので生活習慣改善に気を付けなくていい」と本当に言ったんだとしたら、とんでもない勉強不足の医者だと思う

俺の言い方が悪かった。気を付けなくていいとはいっていない。
それほど神経質になる必要はないというだけ。
QOLと実際の統計的な疾患発生リスクを天秤にかけて、
そういってくれたんだと思う。

>>211
それなら理解できる
ただ、脂質異常症やコレステロールについては「宿命」ではないよなぁと思う
ステロイドの副作用って、避けられないものと、気を付ければ避けられる( or軽減できる)ものの二種類あると思うんだよな

その医者がそういう言い方をしたのは、感染症で死に至るケースは数あれど、脂質異常症やコレステロール、高血圧等で死に至るケースはあまり無いからだろうな
それにいざとなったら薬があるしね

自分はプレ歴15年の40歳。近ごろ高コレステロール値つづき。
大量時をのぞけばプレ15mgが平均的な内服量で
今まで摂取カロリーに気をつければ問題もなく体重も大きな変化なかった。
“プレの宿命”だとは思ってたけど傲慢なことにコントロールできない人は
頑張れない・頑張りたくない人なんだと思ってた。
にもかかわらず頑張りだけではどうしようもない壁に今ぶち当たってる。
その壁の名は“年齢”と“運動不足”。
コレステロール値が高くなりはじめて２年。
運動療法はできないし食事療法だけではムリだ。
脂質異常/高血圧/糖尿では死なないけど、そこからくる合併症は
ヤッカイなんで引き続き食事には注意していくけど
動脈硬化がすすむ前に内服治療開始しようと思う。

今まで摂取カロリーにしか注意してなかったのに頑張ってたも何も無い気がするんだけど

実際問題、下がんない人は下がんないよ。
高血圧・高脂血症=生活習慣という世間の圧力に押されて、有酸素運動+摂食制限してみたが、
体重は55kg→47kgまで下がったが、HDLとTGはむしろ上がった。
一方で明らかに太っているのに、血液検査は正常という人もいくらでもいるし。

間違えた
×HDL
○LDL

コスプレ歴15年 寝起きで？ 見間違えたＷ

メタボは死の四重奏

（１）上体肥満（特に内臓脂肪型肥満）
（２）高血圧
（３）糖尿病
（４）高脂血症（高中性脂肪血症）

の4つの条件が揃うと、心筋梗塞などの心臓病で亡くなる危険が明らかに高まるというものです。

>>216
「摂食制限」とやらをしていた際の食事の内容が書いてないのでなんとも……

>>220
摂食制限というとアレかな。いわゆる高たんぱく質低脂肪、通常炭水化物食だよ。
たんぱく質70g糖質200g脂質40g
身長170cm体重55kgの男で毎日ジョギング1時間だったらこんなものでしょ。

>>221
ダイエットというか、体脂肪を減らした直後にはLDLは一時的に高く出ることが多いけどね

>>221
参考までに、脂質40gは何から摂ってましたか？

>>223
大豆とか魚とか、ご飯にも普通に含まれているでしょ。
ひょっとして、どうにかして食生活に原因があるともってこうとしてない？
だったら、体重7kg減ってもTGもLDLも減らなかった理由を、食事内容から分析してくれよ。
医師も、もともとの体質かプレの影響か、あるいはその双方だねというだけ。

ちなみに、入院中は当然病院食なわけだけど、
もちろん、入院中も変化なし。

>>224
同じ40gの脂質といっても
・飽和脂肪酸
・一価不飽和脂肪酸
・不飽和脂肪酸
の摂取割合によって、総コレステロールやLDL/HDLコレステロールの値は変わってくるものだから、どのように摂取していたのか知りたいだけなんだけど

>>226
そうでしたか。主たる脂肪の摂取元は大豆とか青魚とか、ご飯です。

・飽和脂肪酸
・一価不飽和脂肪酸
・多価不飽和脂肪酸←

の間違いだった

私の場合は一日1600kalで脂肪の摂取量は45gに設定、なるべく一価不飽和脂肪酸(n-9系、いわゆるオレイン酸。HDLは下がらずにLDLは下がる)の摂取比率を多めに、飽和脂肪酸はなるべく摂らないようにしていたよ
肉は赤身、乳製品は低脂肪もしくは無脂肪、魚も基本は脂肪分の少ないもの、たまに脂肪分の多い青魚という感じ


んで、運動しているときも、事情があって運動一切できないときも、総コレステロールはずっと正常値、HDLは基準値超え、LDLは正常値の中でも低いほう

>>227
私も大豆製品は毎日食べているけど、大豆に多く含まれるリノール酸はLDLもHDLも下げるから、大豆製品は一日80〜100kcalまでって決めてるなぁ

あと青魚は身体にいい油(n-3系、いわゆるオメガ3)が豊富だけど、同じくらい飽和脂肪酸も豊富に含まれるので、やっぱり食べ過ぎには気を付けてるかも

それから白米にはあまり脂肪は含まれていないと思う(0ではないが無視していいくらい微々たる量)

>>208
そもそも、体脂肪率６％の人なら
普段からきちんとした生活しているんだよね。
既に自律できている人だからこその「あまり気にしないで」なのでは？

女優の安奈淳（６５）が体調不良のため、出演舞台「ピグマリオン」（１１月１３日〜１２月１日、東京・初台の新国立劇場）を降板することが１２日、発表された。

　所属事務所によると、安奈は６月上旬、２０００年に患ったことのある膠原（こうげん）病が再発して体力が低下。現在は入院治療を続けているという。舞台のほかにもテレビや朗読劇の仕事も入っていたが、年内は休養に充てるため、すべてキャンセルしたという。

>>231
芸能人の情報とか興味ないんで貼らなくていいです

みんな、生活習慣上、偏ったことはあったの？ (*・ｪ・)

夜おそく色々食べると、寝ている間に消化器をはじめ内臓が活発に活動
しないといけないから自律神経が乱れるらしい。身体の半分は、安静
状態なのに半分は、活動状態になるから。そういう身体を混乱させる
ようなことも、悪いことへと連鎖を招くらしい。

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夜中しかくつろげる時間がない一方で、色々ストレスがあって
イライラして夜中に衝動的に過食してきたのは、自律神経を乱したと思う。
でも、それだけの理由なら、時かまわず過食の摂食障害の人達は、
膠原病になる率が高いということになるし、そんなことはあるん
だろうか。とにかく少しでも、良好な生活をしてみて、全快に向けたい。

膠原病になるならんじゃなくて
症状が悪化するしないの話だと思うの

申し訳ありません。予備軍のスレに書き込んでいる積りでスレを間違え
てしまいました。退散します。ずっと寛解とか良くなるといいですね。

>>238
よく分からないけど知能検査を一度受けてみることをお勧めします

間違いを謝っている相手に、追い打ちをかけるのは大人げない

予備軍スレにレスする予定だったっての嘘じゃね？
まず、予備軍スレであんな奇妙な独白調のレスを今まで見たことがないし、誤爆したんなら予備軍スレに改めてレスすればいいのにそれもしてない

ちょっと頭がやられちゃってる人がふわ〜っと自動書記みたいに書いちゃいましたみたいな感じ

こういうタイプは下手に優しく扱うとその後スレに居座って荒らしと化すケースが多いんよ
だからバッサリ斬る時は斬らなきゃダメ

膠原病における血液異常を見極めるために
https://www.iyaku-j.com/iyakuj/system/dc8/index.php?trgid=25724

マジメな話、自分は笑えないな。
10代後半に拒食症で生理も止まってたことが事実としてあった。
今思えばあれで免疫系のバランスが崩れてなかったはずがないよな、と。
拒食症じたいは治したけど、それから2〜3年して紅斑が出てきた。

身体的精神的ストレスが発症のきっかけになったというのなら理解できるんだけど、それが原因ってことにするのはあまりに頭が悪いと思う

癌と同じで免疫細胞が異常になる原因を個々のケースで特定するのは不可能でしょう
でも特定できないから否定するってのも頭がいいとは思えないな

>>245
うー、だから「きっかけ」としては十分理解できるんだけど
上の方の人が言ってるのはそういうニュアンスじゃないよね
摂食障害との因果関係が指摘された研究結果とか論文とかあったっけ？

摂食障害も心身のストレスには違いないのだから大筋で同じこととちゃいますのん？
癌だって、癌化した細胞は誰の体内にも日々出現しているけど、それだけじゃ病気としての癌にはならない
免疫系統がそれらを適切に処理しきれなくなった時に、はじめて癌という状態になって行くわけで

膠原病も免疫の働きが低下した状態が続いただけでT細胞のエラーが起きてしまうケースもあるだろうし、免疫の働きは正常でも異常なT細胞の発現が多すぎてカバーが追いつかずに暴走を許してしまうケースもあると思う
その中間にも様々なパターンがあるはず
そこらへんは人によりけりで、自分はおろか他人の免疫システムがどうなってたかなんてわからない

だから個人的には、憶測であれこれ原因探しをすることは無意味だと思ってるけど、過去の生活習慣や考え方を見直して、改善したい点を意識するためであれば、違う意味で有意義なことではあると思う

なげぇ…
心身のストレスがきっかけで発症ということなら全然理解できるってば
ただ根拠もないのに妙に意味ありげに摂食障害と膠原病を結び付けられたら違和感があるというだけ

メモ

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2009/200906/511260.html

低/中等度の認知機能障害は、SLE患者では一般的に見られる。

「全角英数キチガイ」は膠原病でもなんでもないのに、膠原病関連スレを荒らし回って廃墟にしている、極悪非道な荒らしです

このキチガイを見かけたらバンバン通報しましょう

「末尾O」=「全角英数キチガイ」です

※「末尾i」になにか異様なこだわりがあるらしく、末尾iでレスすると粘着されてしまうので要注意！※

全角英数字ストーカーをみかけたらなるべく通報するようにしましょう
それが結局は本人のためになります

【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/

■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
　ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
　(携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)

>>249
確かにこのスレはくどいいちゃもんつけるレスが時々目立つねw

SLEの認知機能障害の話とは別だけど、「リウマチ性格」というものについて医師が語っているのを見てしまったとき、身体と心はひとつなんだなーと思った……

ループス腎炎持ちのSLE。
尿タンパクが残りあとちょっと（±〜+）のところで減らずプレディ人追加。
お高いだけあって効いたわ。良かった・・・・

プレディ人という表現はなかなか新しい

>>252
俺も入院したとき、ナースステーションのミーティングの会話で、
「○○号室の俺さん、プレドニン大幅増量です。」「えー？そんなにー？紳士のままでいてよー」
という会話を聞いてしまった。やっぱ精神不安定になるんだろうな。
俺の精神的影響は、1にも2にも不眠だったが

身体と心は同一ってのは確かにそう
プレ使ってなくても、ヘマトクリット値が下がったり身体が冷えてると
それだけで鬱やヒステリー側に性格が振られる

リウマチ性格というのは始めて聞いたので調べてみたけど、
SLEのCNSループスと違ってきちんと定義された言葉じゃないんだな。
どちらかというと血液型性格診断に近い。

とか言っちゃうのを神経質なリウマチ性格っていわれちゃうんだろうな。

ループス腎炎の型1〜6は
数字が上がるほど悪化しているってこと？
それとも単なる分類ですか？

たんなる分類だよ。
経過中に型が変化する場合もあるけど
あまり問題なく過ごせる型も多いよ。

>>259
このスレで即レスがついて吃驚したw
レス有り難う。診断ついたばかりでまだ勉強不足なんだ。

>>257
まあ神経質でこだわりが強ければ
そんだけ普通の生活でストレス溜まりやすいし
どんな病気でも治りにくいんだろうけどねえ

リウマチ性格よりもリウマチ気質でググったほうが検索にヒットしやすい
リウマチによる持続的な痛みや将来への不安などがあったら、そりゃなかなか快活明朗ではいられないだろうって思うわ

もともと環境に適応しづらい人ほどやっぱり病気には弱いよ
好き嫌いが激しくて受容することが苦手だから、周囲の何かに対応する時って大抵「我慢」になっちゃってる
ええ、自分のことですけどね

漢方医で身体の流れを良くする治療もやるようになって、いつの間にかまったり寛容になってるのは感じるな
血行悪すぎて脳まで酸欠になってたのか？とか思う
老人も適応力なくなって頑固で心配症になっていくね、そういえば・・・

老人の場合は老化によって脳が器質的に変化して頑固になったりするのかな

>>264
ちょっと調べてみたら、基本的に血管が問題の発端らしいな

動脈硬化で血管の内腔が狭くなる→脳や各臓器への酸素や栄養の供給が減る→機能低下

特に脳は摂取した酸素の20%も消費するというから、動脈硬化に限らず、血流が低下するのは良くないだろうね

>>265
たしか、膠原病自体が動脈硬化を起こしやすい病気なのに加えてプレの副作用がまた動脈硬化を誘引しやすいんだよね
血行不良も起こりやすい病気であることを考えると……血管の健康は大事だなぁと痛感する
心と身体の健康のためにも、気をつけられることはつけなきゃだな

後藤邑子さんの治療を行なっているとおぼしき医者がアレでアレがアレっぽい件について
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1376658943

2012-05-19 19:00:00
約1年間の体調不良が続いていましたが、この度、お休みの期間に入ることになりました。
先日、事務所に勧められたこともありマネージャーに付き添ってもらって病院で精密検査を受けたところ、
緊急入院することになりました。
http://ameblo.jp/goto-yuko/archive1-201205.html

http://i.imgur.com/RuXTco5.jpg
http://i.imgur.com/wahN1Vv.jpg
889 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:O3yZC05u0
で主治医の評判がコレかよ
http://oshabun.web.fc2.com/miscellanea/nishihara.html
898 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:Xxo9FaT/0
>>889
なんでこんなキチに診てもらってんの？死にたいのかな
901 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:IJ3CWjvP0
>>889
口呼吸と冷たいものが良くないってのは多少理解できるけどこれが全部マジならちょっとぶっとんでるな・・・
916 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:60gqDv7M0
>>889
復帰できない理由がこんなところに
923 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:5F5T8KwIP
>>889
ろくな治療せずこいつの持論の冷たいもの禁止と鼻呼吸徹底くらいしかやってなさそうだなこりゃ死ぬわ

自己免疫疾患あと10年位で克服できるようになってくんないかな

いい加減に疲れた

>>268
私はも疲れた。。

克服できたとしても体へのダメージはすでに大きいわけで

強皮症だけど、時折指先を切り落としたい衝動に駆られる

医者が処方箋製造機以上の役に立たない
何が対症療法だよ全然癒えてねーよ

思えば幼い頃から超低確率の不運を引き寄せる体質だった
疲れた

寛解、又は脱ステまでいかなくてもプレ10mg以下になるまで
どれくらいの期間がかかりましたか？
治療がうまく進んでいる人の話が聞きたいです。

元の病気と初期投与量によるのでは？
プレだけなら2〜4週間で1割減量だと思う
(パルス除く)
あとは様子見ながら

>>272
開始時の処方量によるよ
15mgくらいまでは体調をみながら4週で5mgくらい減らしたけど
15mgきってからは4週で1mgずつに変えたかな
まあ通院1回ごとに結果見て減薬させてくって考えでいいのかも

>>273>>274
レスありがとう。
40mg開始で現在20mg。2ヶ月半くらいの期間です。
最近プレの減薬ができなくてちょっと焦ってしまいました。
担当医師にも少しペースが遅めだと言われてしまって。
もう少しゆったり治療を続けるよう心がけます。ストレスは敵ですね。

プレの減量速度なんて気にしない方がいい。
俺なんて医師が難色を示す中、プレ減量を強引に要求したら
腎炎が出て、エンドキサン・パルス＆30ｍｇに逆戻りしたわ。
ステロイドが減っても、体感できるほどなにかが変わるわけじゃないし、ｷﾆｼﾅｲ

今年総合内科でたらい回しされて、7月に強皮症確定。
血液検査は抗トポイソメラーゼ�T抗体高値。硬くなるのはどうしょうもないから薬なして言われてるけど、そういうもの？
血液検査とレントゲンのみ。
話もほぼ聞いてくれない。
毎月どんどん調子悪くなってフルタイム退職しそうです。

全体的に皮下脂肪と皮膚がくっついていて、前腕、膝上までは皮膚と皮下がガチガチにくっついていて筋肉痛みたいになってます。爪上皮出血点はほぼ全部の指にあり。筋肉痛関節痛微熱息切れあり。

いまの総合病院は週に1回リウマチの先生が別の病院からくるんだけど、やっぱり膠原病内科常設の病院に行った方がいいのかな？
逆流性食道炎ありだけど、薬くれない。

大学病院なり常設の病院にすぐ行った方がいいと思う。

>>277
行ける範囲に膠原病、リュウマチを専門に扱う病院ない？
都内近郊ならいろいろあるけど

対症療法一つまともにやれないってのは無いわ

>>106
アクテムラの記事。強皮症
http://www.wavecyber.com/news-15.htm
その後治療は受けましたか？

>>277
脅かすつもりはないけど
急いで進行を止める策を講じてくれる
病院を探さないと取り返しつかないよ
仕事よりずっと優先すべき

精神状態が不安定で大変かもしれないけど
初期対応が重要だから頑張れ

今年膠原病と判明。
医者から「今後の（膠原病に対する）医療費を国が払ってくれる」
と勧められ認定を取ったが、
免除になるのは月に5千数百円を超えた部分だけなんだね。
ほとんど超えないから診断書代損した気分。
治療と言っても簡単な問診と血液検査くらいだし、
病院いくのもバカらしくなる。

>>282
バカらしくなる程度の現状に感謝すべき。
じわじわと悪くなるんだよ、この病気・・・
投薬が始まると月に1、2万くらいかかる。
お大事に。

>>282
薬代はただでしょ？

>>283
特定疾患の申請していて1〜2万円？

>>277-281

昨日別件で近所のいつもお世話になっている皮膚科医さんに、
湿疹やじんましんがたくさん出るので薬をもらいに行くついでに相談しました。

症状が多岐にわたるので話を聞いてくれるところ、
強皮症の症例をたくさん見ている先生のところに行った方がよいと言われました。
いくつか病院もピックアップしてくれました。

現在通ってる総合病院は、
昔2回内科で入院したことがあったのでそんな変な病院でもないと思うのですが、
その医者が微妙なのかもしれないです。3分診療です。
大学病院からきている医者のはずなんですけどね…。

1年前にも手足の指が靴が履けないほどに浮腫んで、
大学病院付属の総合病院のリウマチ内科で膠原病じゃない心配しすぎと言われてました。
今思えば今の医者と心配しすぎと言われた大学病院の医者はどちらも同じ大学病院の先生です…。

東京都内の市部ですが、
うちの地域の市立総合病院はそこの大学病院から医者が派遣されている事が多いようなので、
都心で通えそうな病院に行ってみようと思います。どうもありがとうございました！

>>282
世の中にはもっと重病でも
特定疾患外で助成が受けられない難病患者さんも多く居るのだよ
馬鹿馬鹿しいなら、来年度は更新しなければいい
でも、そんなに簡単な病気でないから
悪化させないようにね
公費負担になる金額は患者さんの世帯収入によって違うよ
もし入院になったら、(検査入院だってある)、恩恵は大きいよ

>>286
医者にも色々居ますよね。
私はこの人合わないと思ったらどんどん変えてます。

都内なら地方と比べて相当有利ですよ。
自分の個人的な体験で、貴方にも適当か分からないけど、
今までの通院先を評価順に並べるとこんなです。

駒沢風の診療所 ＞＞ 東京女子医科大学 膠原病リウマチ痛風センター ＞＞＞ JR東京総合病院

今は時間が惜しいと思うので参考になれば。

JR東京総合病院は、通院当時は膠原病科がなかったけど、
調べたら今はあるみたい。ならそんな悪く無いかな。

皮膚科の先生がピックしてくれた先と合わせて考えてみて。

確かに、入院等する際には有り難いのでしょうね。
現状、肺と手の強皮症が進行しているものの、
特に打つ手もないというので、　
医療に対して苛立っていたようです。
万能じゃないのは理解しているのですが…。
不快な思いをさせて失礼致しました。
少しでも進行を遅らせられるように努力します。

気持ちは分かるよ

膠原病全般を診ているリウマチ医のなかでも
強皮症の患者さんを積極的に診ている医師って少ないよ。
http://derma.w3.kanazawa-u.ac.jp/SSc/ssc/shinryoi2.html
強皮症研究会議から推薦など受けている医師のリストです。ご参考まで。

投薬治療を早くスタートしてほしいってことか…

強皮症はより症例をたくさん診てる医師のほうが良いと思う。
辛い症状や不安を訴えても診てない自信の無い医者じゃ
説明もないだろうし３分診療になってしまう。

ループス腎炎持ちなんだけど漢方も併用しようか迷い中。
医師に相談する予定だけど、使っている人いますか？

春…季節の変わり目でつらい
夏…紫外線でつらい
秋…季節の変わり目でつらい
冬…寒くてつらい

結論…一年中つらい

SLEだけど秋はいちばん暇って言ってた
ま、ただいま絶賛再燃中だけどさ

それでも夏が一番マシかなー
あー10年前の身体に戻りたい

症状が出やすいのは寒い時期〜紫外線が強くなり出す春だけど、体力的にしんどいのは夏かな〜　働いてると。
汗かきなれるまでが辛い。

>>295
主治医があまり詳しくない方で、適切に管理してもらえそうもなかったので
自分で漢方専門医を探したよ。
そちらは体質改善が目的なので助成はないけど、保険が利いて月に5〜6千円程度。
検査値に出ない症状や、花粉症、夏バテと何でも対応してもらえるので助かってる。

>>300
おお、レス有り難う。
やはり併用できる漢方もあるのですね。前向きに相談してみます。

肺繊維症になられた患者さんいますか？

左肺下5%ほど線維化したけど
その後進行してないっぽい

息が上がり易くなったとかは感じないな

俺も軽くかかったけどそれほど重くならずにすんだ
自分の場合は普段は時々苦しいかなって感じる事があるかも
多分気のせいなんだけどね
あとはジョギングとかするとすぐ息が上がっちゃう

特定疾患の申請中
都道府県によって違いあると思うが審査会で対象外になったら(´･ω･)
ちなみに混合性結合組織病

>>305
お、お仲間さん発見

>>306
レスありがとう
体調はどんな感じ？

>>307
難病認定受けてから早10年。
レイノーが酷いくらいで後はそんなに大したことないかな。
あ、でもこの前高熱が続いて髄膜炎の疑いで入院した。
結局何ともなかったけど。
でも、やっぱりこの病気は人によって症状が千差万別。症状が悪くならないことを祈る。

レイノー症状に秋の訪れを感じる近頃。

日中は使い捨てカイロを、夜は湯たんぽを使い出した。短い夏だったわｗ

まだ膠原病になって日数たたないから病気であることを受け入れられず
膠原病の先輩たちはしっかりしてるのに

>>311
私、膠原病になって難病認定受けて１０年近く経つけど未だに病気であることを受け入れられてないよ。

流石にそれはもう受け入れようよｗｗ

結構調べて頭では分っていたけど「また持病が増えちゃったなー」
みたいに意外と軽い受け入れ方をした
生活のキツさや落ち込む体験を繰り返して、半年くらいかけてジワジワ
ネガティブになって行った感じがする

むしろほっとしたクチ

わかる。原因不明の不調ってのもなかなか辛かった。

自分の場合はいつものよくある不調だろうと思って医者にかかったら「もしかしたら〜かもしれません」と、突然今まで聞いたこともないような難しい病名を出された
どうせ何かの間違いで疑いは疑いにすぎないだろう、自分がそんな難しい病気になるわけがないと思っていたけれど、検査を重ねるうちに難病の疑いが確定診断に変わっていって、そのときは自分が世の中から切り離されていくような感覚を覚えていたな

今はもう受け入れられたけど、2〜3年はかかったわ

>>311
俺も10年近く経つけど、まだ受け入れられてないとこあるかな

発病直後は特に、一晩眠れば元の身体に戻るんじゃないかって気もするし。
これまでの当たり前が、ある日を堺に手の届かないものになるよね

SLEでそんな重くないから言えるとは思うんだけど
治らないにしても対処のしようがあるとわかってうれしかった
ステロイドやなんかでいろいろ暮らしやすくなってほんとにありがたいことです
まぁ人それぞれだよね

自覚症状があまりないので
認定受けたものの「え？難病患者ってもっと苦しんでいる人のことじゃないの？」
ってのが実感。
単にダラダラしているだけの私が疾患認定うけちゃって不思議。
申請が通るくらいだから抗体値などは出ているんだけどね。
SLE関係の抗体値とループス腎炎、軽いシェーグレン。リウマチもあやしいらしい。
でも普段は怠い程度だったんだよー。薬の副作用の方が100倍キツい。

>>320
見た目になく、自覚症状もないと正直よく分からない感じですよね
でも数値はぶっ飛んでる
日常生活は問題ないかもしれないけど仕事等で負荷をかけたときに
ストレス等で表に出てきたりするかもしれませんね

>>321
そうそう、そんな感じです。
血液検査などの時点で「特定疾患認定がおりますので（断言）」される程だったw
今はステ服用で動きすぎるなと釘をさされているのに
ついつい動いてしまう。連休中は張り切って物置の大掃除をしてしまった。
スッキリしてストレス解消にはなるんだけどちょい疲れた。
昼寝（実際は眠れない）＆早め就寝予定。こんな生活でいいのだろうか。ステの躁効果か。

この病気は、自覚症状はあるけどなぜか血液検査などの数値には表れないという人も多いと思う

数値に出ただけ幸せだよね

>>324
って思いたいけど症状無いのに薬飲むしかなくて副作用だけ感じるってのもなかなか辛い。

副作用だと思ってる症状が実は原病の症状ってことはないの？

一部はあり得るが結局飲み続けている限りわからない。

症状ないのにステロイド飲まなきゃいけないなんてことあるの？

飲んでるから症状が軽減されてるとは考えないのかな？

>>328
>>329
言い方が悪かったですかね。
元々症状がなかったわけじゃないし薬で軽減されて症状がない時の話ですよ。
別に薬効のありがたみを忘れたって話じゃない。感情の話ね。

この体調の悪さ
薬の副作用だったら怖いが止められないし
薬の飲む前の私はどこに行った

病院にかかると病気になるって感じの人多いね

>>328
体感する症状が無くても内部免疫系がめちゃくちゃなら
どこかで何かが起きているってこと。
放っておいて悪化させたくない。症状無しでおさえた方がいいじゃん。

わたしに言われましても

元は　数値に出れば幸せか　って話だからとっくに逸れてるしやめとこうぜ

>>333
俺も抗DS-DNAIｇG抗体が異常高値だったり、
CH50が普通にカンストしたりしてるのに、自覚症状ナッシング
医師から、こういう数値出てるのに自覚症状ないのが、一番困るんですよねえ。
本人は問題ないつもりだから普通にやってて、一気にフレアアップしちゃうパターンが多いんです。
って脅され、お薬増やされた。

検査数値を見てフレアアップする前に薬を増量したということ？

自覚症状無しと言えば・・・
ある膠原病の人が入院中、主治医が血相変えて病室に入ってきたことがあったらしい
何事かと思ったら、血小板の数値がほとんど0に近くなっていたんだと
本人に自覚は無かったけど、怪我とか打ち身して出血しようものなら命に危険がある状態だったらしい

自覚症状無しで実は命の危険がある状態っていうのが一番怖いかもしれないなと思ったよ……いや、自覚症状あるのも嫌だけどさ

ブレディニンってのは効き目出るのに3ヶ月位かかるのか
まだ飲み始めて2ヶ月目に入ったとこだ
今日もまた寝る時間遅くなった

プログラフも効果が出始めるまで3ヶ月くらいかかると言われたわ
免疫抑制剤ってそういうものなのかね

副作用や感染症にかかりやすくなるのも2、3ヶ月後からが本番ということですか？

シェーグレンと喘息もちで喘息の治療に点滴でプレドニン大量に使った人が身近にいた
もうひとつの膠原病の病名は本人が言うには不明
不明で特定疾患臨床個人調査票書けるのだろうか？

書けないんじゃね

シェーグレンでも特定疾患申請できるのは北海道と東京だけだっけ？

>>337
自分も初発時の検査で血小板が１万切ってた。
検査に行った近くの病院から速攻で電話がかかってきたけど
電話を取る気力も無く放置してたら看護士さんが家まで来た。
病名の診断がつくまえに大量プレ開始。効くまで血小板は日々下がり続け
ベットサイドで医者も判断がつかずシドロモドロ。
その後の入院中も医者から頭打ったら死んでた状態だったと言われ続けた。
退院してから専門医へ行ったら「SLEの血小板減少は出血をともなわない病態もある」と
ケロッと言われたんだコレが。たしかに打ち身による紫斑なんて１個も無かった。
素早い対処で家まで迎えを出してくれたし、見当違いの治療されたわけじゃないから感謝してる。
でもこの病気やっぱ症例みてる専門医のほうがイイんだろうなぁーって思ったよ。

皮膚の膠原病専門医が抗体の採血した
病名つけかねて経過観察しかないと
流れで別大学病院に行ったら短期間でとんでもない数値になってた

皮膚症状のほうは大丈夫だったのですか？

ここみたら膠原病で苦しんでるの自分だけじゃないんだなって思った。
いつ死ぬかわからない病気だけど怯えながら生きたくない..
公費補助受けてても病院行くの嫌すぎるし一生薬やステロイドと付き合って行かないといけないのしんどすぎる..
鬱状態にもなるし精神安定剤飲まされてるけど安定しない..
愚痴って申し訳ない。

たとえば糖尿病だとか高血圧だとかの人も
ずっと薬を飲んでるわけで
薬を飲むことですこしでも暮らしやすくなるなら
ちょろいもんだと思ってる
ステロイドの副作用うんぬんいう人も多いけど
それよりも目先の暮らしやすさだな自分は
いつ死ぬかわからないならいまを精一杯生きようぜ
うまく気持ちが切り替えられることを祈るわ

>>346
入院中皮膚生検は異常なし。
退院して来てからの方が様々な症状。
まずは入院先の先生の外来で相談してみるよ

>>347
え？
今時はそう簡単に死ぬ病気じゃなくなってるんですよ。
考え過ぎ。

膠原病って幾つあるか知ってる？
自分の病気だけで一般化出来ないだろうに
完治の方法が確立された病では無いのだから
悪化すれば命を落とすことは
今の医学でもあり得るんだよ

>>351
まあね、風邪でも死ぬ人は死ぬし。

そういう種類の話じゃねえわw
入院してても、手の打ちようが無くなるほど悪化すんのよ

>>353
元レス・鬱状態で愚痴っている人がいるのにそんなに強調しない方がいいよw
>>347が余計に落ち込むwww
元気出せよー。大人しく治療してりゃ大抵大丈夫だ。無理せずゆっくりね。
うちの親、膠原病じゃなく白血病で余命宣告まで受けたのに
20年経っても畑仕事してるよ。
自分にとっては身近なお手本というか希望だわ。
聞かされた当時は暗い青春時代を送るはめになったけどなw

>>354
ありがとう。
元気出して頑張る。
余命宣告受けてもそれ以上生きる人もたくさんいるって事考えさせられた。
体調優れず38度の熱が4日続いてるから
明後日精密検査受けるけど頑張ってくる。

ぶっちゃけここに書き込みできてる状態の人はなんだかんだで生きてるから大丈夫
本当に重症な状況だとなんもできない

>>339
プログラフ、1mm私も飲んでます。
当分のむとのこと。

プレは2か月で、ｓ20ミリ→18ミリ。。いつ減るのやら。
みなさんどんなペースで減らせてますか？
はやく5ミリになりたいけど、
悪くなったら元も子もないしなあ。

>>347
SLEで20から。最初一月で17.5に。更に3ヶ月で15+プログラフ1に。
そこから8ヶ月で12.5+プログラフ1で現在継続中ですが、思うように安定しないので15くらいが維持量になるか、別な薬を増やす事を検討中です。

私も元の症状がそれほどでもなかったし、
5mgくらいを目指せる気でいたんだけど。
もし無理かもってなっても落ち込まないでね。

MCTDとシェーグレンに効き目ある薬ないですか。
毎日きついし落ち込むけれどなんとか生きてるよ
泣ければスッキリするんだろうが泣けなくなった
これから検査の人は愚痴りながらやればいいさ！

プログラフ1mgを飲んでいて症状が安定してないとなると、血中濃度を見てから3mgに増量することになるのかな
免疫抑制剤を増やせばステロイドは減らすことができる人もいますね

シェーグレンだけどサリグレンでだいぶいいよ〜

プログラフ3mg、プレディニン3mg、プレドニン17.5mg服用中。
ちなみにステは40mgスタート
期間は4ヶ月くらい。
免疫抑制剤を頼りにまずはステロイドを減らす方針。
焦って再燃は避けたい。

>>356
言えてるw

かなり調子悪くて明日の受診検討したが様子見てみる(;´∩｀)

>>358
プレ減量はやはりゆっくりペースなんですね。
焦らずいかなきゃな・・


>>362
四か月でプレ半減ですか。
40→20ミリは割とハイペースみたいですね。
それから減量がゆっくりみたい・・。
はい、減らしたいけど焦って再燃したくはないです。

プログラフとステ両輪で。

>>362
プレディニンって3ミリというのはステロイドでなく、免疫抑制剤なんですね。
プログラフとあわせて免疫抑制剤２つ。


ＳＬＥ？リウマチですか？

SLEでイレウスになる人って少ないですか？
私が入院するのはいつもイレウス。

この前の入院で、
ついにプログラフ2ミリ追加。
10mg切ってたプレドニンも30mgからと増量されました。

え？紫斑症って膠原病の場合が多いのかーー
あるいはその予兆　　今熱なくても心配
脚の甲と脛だけに紫斑の後の茶色くなったの
一ヶ月半も残ってる　　膠原病はみんなこの場所に
紫斑から始まってきっかけかなー

多いかどうか知らんがわたしもそれが受診のきっかけだった
SLEな
あともっと言ったら日に当たると熱が出る
あらゆる関節が痛い、口が渇くとかもあったけど
それは昔から徐々にって感じだったから
そういうもんだと思ってた
紫斑は目立つしね、気になってあちこちかかって
やっと診断降りたときはほっとしたよ
ステロイド飲んで、あらゆる症状が改善した
口渇きはサリグレンで
紫斑はもう滅多に出ないよ

この病気ならほっとくと死ぬんかな
自分はまだ判定されてないから
単純なアレルギー＊＊＊か血管性だけだといいが
腎臓はやられるかもですけど

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/

ありがとうございます
怖いけど読んでみます

心配しなくても人間誰しもいつかは死ぬから

ええ。
でもわたしのように別問題で精神的クｵﾘﾃｲ落ちてると名残惜しい

とうとう免疫抑制剤が始まったんだけど、
パルスしてもステロイド飲んでても白血球がなかなか増えなかったのに、
一ヶ月目で2000も増えた。

ムーンフェイスも出にくいねって言われてたけど、
ただ単にステロイドが効きにくかっただけかも。

お〜、よかったね！

>>376
ありがとうございます。なのかな？w

免疫抑制剤を始めることになって、
気分は複雑だったけど、
こんなにすぐ効果が出たことに驚き。

そういえばC3も基準値まで増えてました。

免疫抑制剤なに使ってますか？
自分は飲みはじめて半年。
膠原病関連の数値は近ごろ改善傾向で嬉しいけど
問題なかった白血球ガタ落ち中です。

プログラフ2mgです。

私は2年間少なくて、
4000にも達してない時が多かったです。

ネオーラル75mgです

これ以上減らすと再燃するからここ数年
増えも減りもしないなぁ

プレドニンを服用中（17.5mg）
例年なら夏場のクーラーでもレイノーが出るくらいだったのに
今秋はまだレイノーが起きていない。もっと減薬したら戻っちゃうのかな？
それとも炎症反応や抗体値などが落ち着いたままならレイノーも多少楽になる？
ステロイド使用中の皆さんはどんな感じでしょうか。

なんかアンケート広場みたいになってるw

レイノーにはレイノー用の薬飲んでないの？
飲んでるけどもうレイノー何回かきた
関節リウマチやネフローゼ・腎臓移植用の免疫抑制剤飲んだら白血球の戻りは早かったが
薬だけにたよっちゃいけないって散歩したりしてるけれどきつい

>>379 >>380
ありがとうございました。
やっぱり新しいタイプの免抑剤なんですね。
自分は腎障害もなく、主治医が小さな病院なんで
以前よく投薬されてたというイムランを処方されてます。
悪かった数値たちは驚くことに少しずつ良くなり
白血球(＋リンパ球)だけが下がり続けてます。
よくある副作用で想定内。今から少しずつ上がりはじめるから大丈夫って言われた。
プレ減量したいし大丈夫だと良いな…。

>>381
自分はプレ量の多さとレイノー症状の強さは関係ないみたい。
レイノー用に処方されてる少量プロスタグランディン製剤でも白くなるし痛い。
マッサージや温浴は効くけどその時だけ、でも運動をした日はレイノー症状はでず
手足の末端も少し血が通って温かさが持続してるような感じ。
ドルナーの処方量を増やすより軽い運動を無理ない範囲で続けたいなと。
心臓を動かそう!!頑張れマイポンプ!!って思ってるけど
散歩や体操といった軽い運動なのに自分もキツイですーー。

>>383レイノーの薬なんて聞いた事もなかったw
プレドニン、プレディ人、プログラフ服用中です。
私は抗体値などは順調に戻ったけれど白血球が微妙。一応基準値だけどギリギリです。

>>384ステロイドを飲み始め以降、自分比で血圧が上がっているのでそのせいかな？
低血圧→基準値内で高めくらいに上がった。
例年10月ならとっくにレイノーが出ているのに水仕事しても全く出ない。
代わりに副作用で痺れが出ていますが・・・・・

頑張れマイポンプ！はわかりすぎるw

>>385
それぞれに合うだろう薬処方するだろうから病院にも医者にもよるし
病歴も体調も様々だと外来見てると思う
元気そうに見えてもカルテ厚くて特定疾患ついてると苦労した時期あるんだろうなって考えるし

コメディカルの方ですか？

血圧は下が90くらいに上がってきた。
上は120〜130なんだけど。

これって対策ありますか？
運動とかまったくしてないんですよね。
運動ってどこまで何していいのかわからなくて。

>>388
医者からは軽い運動勧められてる
ウォーキングとか負担の掛からない程度なに水泳とか
(これからの季節、水泳は身体が冷えないようにしなきゃダメだけど)

血圧ならあとは食事で気を付けるとかかな？
塩分控えるとか

単なる混合性結合組織病
受給者証来た
前回の入院は精査と薬決めるための入院
入退院する？この病気？
膠原病でも軽い方？

>>390
膠原病の重軽症度は臓器障害の程度によるんじゃないでしょうか？
薬でコントロールできる患者さんも多いから
入院して強い治療を繰り返す患者さんのほうが少数だよ。
多くが、体シンドイー関節イタイー症状ツライーって思いながら過ごしてる。
本人希望で入院を繰り返す場合もあれば強い治療が必要で入院必須だったり…
入退院の回数では重症度をはかれない。両極端だと感じます。
混合性結合組織病なら新しい症状なく過ごしていけると良いね。
診断も経過の観察も早いほうが良いから
オカシイと思うことは医師へ遠慮せず言うクセ付けた方が良いよ。
お大事に！

近所に公営プールがあるから通いたいけれどステの他に免疫抑制剤2種飲んでいるからNGが出ている。
どこまで減ったら許可がでるのかなー。

>>390
同じ病気ナカーマ
症状の程度にもよるだろうけど
私は発症同時は入退院繰り返したな、
でも、落ち着いてからは薬でなんとかなってるよ

>>392　自分もプレドニン処方されたとき主治医に
どのくらい減ったら色々（プールとは人混みとか）していいか訊いたら
薬が減量できてもリスクのパーセンテージが減るだけで
感染症の心配は絶対大丈夫とは言い難いと言われたよ

自分は薬はだいぶ減量できたけどどうしても万が一が怖くて
プールも温泉や銭湯もやめてる
病気もらって後悔したくないしね

自分はプレ15mgでプールとか温泉施設シブシブながら許可になった。
最初は病院のプールだったけど 今は仕事もあるんで時間が合わず
公営のプールに月に数回行く程度なんだけど。
温泉は源泉掛け流しのところへ。月１の楽しみ^^
免疫抑制剤も１種飲んでるからウガイ手洗いの鬼です。
プレ歴は10年以上。でも咳風邪以上のものに感染したことない。
プレ投与期間が長いほど易感染率が上がる統計をむかし見たことがあるんで
年数的にそろそろヤバイと内心では思ってる。

>>393
何度も申し訳ありません
どのような状態の時入院になりましたか？

>>396
最初は軽度の関節痛、長期間続く微熱、怠さ、横になると苦しくて眠れずから町医者
↓紹介状もらって大学病院
その場で即入院して一ヶ月位検査してやっとMCTD判明
↓治療に二ヶ月

その後は高熱(40度超え)で入院というのを何度か繰り返してたな
今はここ数年入院してないけど、入院すると長くて嫌になるから
少しでも熱がでたり紅斑がでたら医者にかかるようにしてるよ

>>397
どうかお大事に
明日ようやく膠原病の外来あるから体の調子とか疑問を相談してみる

リウマチは関節リウマチなのかな？

どの程度の生活が送れたらよいのか
車の運転もままならず

>>280さん
興味深い記事をありがとうございました
今見ました、すみません…

アクテムラは、現状悪性関節リウマチとキャッスルマン病でしか保険適用がないため
費用面で折り合えず未使用のままです
治験が無事行われて、今後適用が拡大されることを祈りたいです

寒くなって、体つらくなってきて、このスレを見に来てしまいましたが
皆さん、お大事にしてください

>>401
費用面って書かれると特定疾患ついて本当に申し訳ないと思う

運動不足解消に雨の中散歩してきたが
低気圧がダメであちこち痛いし
ゆくゆく雨になる日は体がわかる(´・ω・`)

特定疾患の認定関係について質問。
SLEとシェーグレンの診断書で認定を受けたのですが
眼科のドライアイ目薬も適用されるのでしょうか？
その程度はダメ？この前聞きそびれて次回は一ヶ月後なのでここで質問させて下さい。

私はヒアレインの目薬もらってます。
でも、薬が適用されるかは先生次第ってこともあるみたいなので、
聞くのが1番だとは思います。

>>405
レスありがと。
OKの場合もあるようですね。
図々しいかなと悩んでしまうタイプなので躊躇していましたが次回聞いてみようと思います。

>>406
自分はもっと図々しかったですw
眼科でドライアイの診断があるけど
その病院の医者がSLEの二次性シェーグレンと判断できないからって
特疾扱いにはならなかったから、内科の主治医に言って
ドライアイ用の点眼を内科から特疾あつかいで院内処方してもらってましたよ。
>>406さんも眼科で処方歴があれば内科から処方箋出してもらえるのでは？
眼科へは５年くらい年一で眼圧とか検査に行くだけだったけど
視力が落ちたのかドライのせいなのかモノが見えにくくなり
眼科へ行ったらヒアレインや他の点眼が処方になりました。
最初のころ眼科ではヒアレインの粘りが気になり
普通のドライアイ用の点眼を選び問題なく過ごせてたけど
今はヒアレインじゃなきゃ目が開けてられないのが本当に不思議。
シルマーでの数値は変わらないのに、あの粘りを今うるおいだと感じます(笑)
自分の内科の主治医はお願いすればヒアレインの在庫置いてくれるか
院外処方箋書いてくれると思うけど眼科へ行ってもらってます。
特疾扱いじゃないけど眼は眼の医者だと思った次第。
まじめに眼科へ行くことにしました。

>>407
そりゃ図々しいwって嘘、冗談ですww

シェーグレンの診断はありますが、最近特に見えにくくて。
乾燥する季節に入ったからでしょうか。市販目薬じゃ全然ダメです。
強気で要求してみます！慣れないことやってpgrされそうですがw
ステロイド・ハイの今ならできそう。

シェーグレンは自費で診察・ヒアレイン処方されてる

シェーグレンが特定疾患に指定されている北海道と東京は関係ない？

冷えと乾燥がこたえる季節になって来た…

自分はアトピーなんだけれど、
ステについてしらべててアトピーではステ＝悪みたいになってるんだけど
膠原病に人はステや免疫抑制を結構たくさん飲むよね？
膠原病は脱ステってあるの？ステをとらなかったらどうなっちゃうの？
膠原病も「治る時期」が来たら治っていくものなの？
質問ばかりでごめんなさい。

憎悪時急性期にいっぱいとって抑えたら、5mgや10mgの維持量と寛解を目指して漸減してく。
寛解しても完全なゼロにすると再燃しやすい疾患もあって、膠原病の種類と医者による。
憎悪時に無治療だとしぬ。
アトピーも必要時には使うほうがいいっていう医者もいるでしょ、アンチステロイドビジネスもあるけど。

>>413

>アトピーも必要時には使うほうがいいっていう医者もいる

そりゃもうかるから当たり前だろ
アホか

アンチステロイドのほうが儲かるでしょ

アトピー板でやってくだされ

>>412
ここでこんな酷い質問をぶつけられるとは思わなかった
わざわざ膠原病のスレにきて書き込みしないでくれよ
まずは目の前にある便利な箱で色々調べてから書き込めよ

自分は一生治らない病気だよ完治なんて有り得ない
冷やかされているようできついわ

それは正直同意…

>>415
「医者は」ステでもうかるだろ
アンチステロイドで医者がどうやって金稼ぐんだよ
いいかげんにしろ

膠原病は治るよ
医者なんか当てにならない
http://706kougenbyou.com/

スーパー糖質制限で治る
糖質を完全にゼロにすれば改善する

脱ステだとか完治だとかいう言葉を信じてそれを実際に実行し、亡くなられてしまった膠原病の方の話はたまに聞くよ

>>420
あー、どっかでその人のでてる怪しい動画みたな。
根拠を一切説明してなくて論外だった。

整体師が書いた本で
膠原病を治す、みたいなタイトルの本見たことある
わりと有名な出版社(講談社だったかなあ？)
(ゴメン。タイトルも出版社も忘れたw)
医学的な部分はいろんな患者向けの本をツギハギして書いたみたいな内容
でもある部分に
「ステロイド減らすとSLEは良くなるようです、」
と書かれてて吹いた記憶が

症状が良くなったからステロイド減ったんだろうがw
何にもわかってないよね

>>420
リウマチなのに白鳥の湖が出来ました！ってなんだよww
胡散臭すぎw

SLEって、DNAに残ってる昔のウイルスが垂れ流し状態らしい
病気に感染してないのに、感染していると免疫が判断する
しかも免疫を抑える機能もついでに低下する

だから、免疫を抑えるか、ウイルスの垂れ流しを止めるしかない
そういう自己免疫疾患は根本的に治せるというものではないな

マウスレベルではとりあえず垂れ流しの抑制はできるみたいだけど

垂れ流しって何だよw
ウイルスなどによって、
自己の細胞が変質してしまった可能性があるんだろ

春でもないのに面白い人が多いな

>>426
文字通りだが
つーか、ヒトのDNAにはウイルスが大量に詰まってることすら知りませんか

>>427
わからないなら黙ってろよ
これでも読んでろアホ
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20100107/

彼らには情報を与えないようにしてるんで、そういうのはやめましょうよって

あ、はい

つか425みたいなこと書いてるのハーバードっすけどね
まぁ一般人にはこういうのどーでもいいみたいだから放置で

キモいやつに安価付けられてしまった

あ、ここだっけ？関連スレだかに居た
厨房みたいな人だな
まｰ､ｶﾜｲｲ奴()

すみません。
知ってる方いたら教えてください
ステロイドを使うと骨頭壊死になる確率ってどれくらいかわ
かる方いますか？

それとある程度使ってもならない人はずっとなりませんか？

この間のアトピーの人といい、「え、その質問をここでするの？」って人や、明らかに胡散臭い健康法を勧めてくるような変な
人が最近多いような・・・

とりあえず『膠』の字を何も見ないで書けるようになりたい。
ニカワなんてあまり使わない字だけど

>>433
それに答えられる統計そのものが無いはず。
発生しやすい危険因子をいくつか上げた論文を読んだことあるけど
骨壊死の発生率には意味ない感じの内容だったなー。
骨壊死の発生は使用期間ではなく１日最大量に関係するとされる発表は多いね。
SLEでの発生(および発症)率でも報告には開きがあって３〜３０％くらいだった。
ただしステロイド量不明だったり20mg以上だったり40mg以上だったり様々です。
パルスみたいな超大量投与を受けても発生しない人のほうが格段に多いし
運悪く発生してても発症しないラッキーな場合もある。
発生率が分かったとして自分に当てはめて予測するのは益が無い。無意味。
１日最大プレ１５mg超えの治療経験があり１年経過ならМＲＩを撮るのが一番。
プレ大量で発生しなかった人は後年も発生しないとされてるよ。
骨壊死がステロイド長期投与に関係してたら
年配のＳＬＥ患者さんとか骨壊死症ばかりになっちゃう。そんな事実は無いさ。
心配なら１度МＲＩ撮ってみればいい。発生してなければ心配する必要なくなる。
骨壊死は副作用としちゃ重大な部類だけど発生するかどうかも分からない副作用を恐れて
治療開始が遅れたり拒否したりするほうが大問題。
ステロイドを多く必要とする治療ほど拒否っちゃいけない。絶対に。

なんかところどころ間違ってる

>>436
１年たってれば出る人は出てるってこと？（症状ではなくMRIでわかる壊死）
出ない人はその後ステロイド使っても出ないのですか？

という考えですかね？

あくまで可能性ですが。

>>436
膠原病ステロイドで、肋骨圧迫骨折とか　患者会に行くと結構多いよ。
それにくらば大たい骨の人は少ないけど、患者会にはでてこないのかもしれないし。

まそれでもふつうに社会復帰してる人も多いけど。

人それぞれ。煮干し食べておく。

>>439
ステロイド内服しててニボシで骨量減少を防げる人はいいけど…
骨量はさ、年とって減ったり骨折繰り返すようになってから
薬で回復させるの相当に時間かかるよ。
ちなみに骨粗鬆症と骨壊死症は全く別の病気。
自分は骨粗鬆症予防薬なしの骨量100％だったけど
多発性の骨壊死を発症してます。
ニボシや牛乳では骨壊死症の予防も治療もできません。
まぁ骨壊死症によるハンデがあっても社会復帰は可能ですし
難病持ちより障害(手帳)持ちのほうが就職しやすいのは事実です。

>>438
骨壊死が発生する時期にはステロイド量にかかわらず個人差がある。
その期間がステ大量から数週間〜数ヶ月程度とされる報告が多い。
骨壊死が発生していても自覚症状が出て発症するまでに１〜５年かかる。
痛みがでて骨壊死が発見されるのに数年かかるため
ステロイド性骨壊死症の発生率は正確に分からない。
医師に患者の経過を追う強い意志か、早期МＲＩ実施が保険適応にならないと無理。
МＲＩの時期については、ステ大量から１年未満で発症する人はマレなので
１年経過あたりが誤診なく早期発見できる時期かと。
発生していればМＲＩ画像で確実に発見できる。
ステ治療経過中に骨壊死が発生するかどうかについては
過去の１日最大投与量を上回わらない限り発生はホボ無く
上回った場合は骨壊死をおこす可能性を否定できないとされている。

>>440

なるほどパルスを最初にやって１年半後にMRIを撮って異常なしだった場合
その後にその量を超えないパルスを繰り返したり、それより少ない服用なら
まず骨壊死は発症しないと考えていいの？

そんなに可能性なんか確認してどうすんのか。

骨粗鬆症と大腿骨壊死は関係無いよ…

>>442
申し訳ない。スレチだよね。
治療を続けるか迷ってます膠原病では無いですがちょっと特殊な病気で
直さなくても命に関係無いのですがQOLに関係します。
治療をしても改善するかわからないのですが迷ってステロイドの危険を
調べてましたパルスを1000ｍｇ×３日を６回すでにやってます。服用も
２年半してました。

>>444
ステロイドのスレが別にあるから検索してみ。そっちの方がいろんな病気の人がいると思う。

でも誰にも断言みたいなことはできないよ。

>>441
どんなに有効なエビデンスがあろうが治療も副作用も１００％なんてあり得ない。
ステロイドになぜ効果があるのか、どの程度の量が適しているのか
この薬は分からないことだらけなんだよ。
迷って調べてもさらに迷うだけだったんじゃないかな・・・。
自分にできるアドバイスは、現時点で骨壊死が発生していなければ
「心配いしすぎる必要は無いが絶対に発生しないと決め付けない」くらい。
１００％を信じるのは良くも悪くも危険。
何ごとも知識無くむやみに恐れてるときが一番想像力豊だから恐いが
骨壊死症は病名の印象と違って生死には関わらないし
全く歩けなくなるわけでも治療法が無いわけでもない。
>>444がなぜ骨壊死症にこだわるのか、他の副作用は心配しないのか疑問です。
まぁ副作用が気になるのは治療に対して納得してないからだと思うけど。

>>446
そうだよね、ありがとう。
ただどの程度の確率でなるのか気になったので。

紫斑が夏に両足の甲と同じく両脛に発生
最近両足首からふくらはぎ下が浮腫　これだけではこの病気とはわからないかな

そりゃ無理だな。

単なる紫斑症かな

脚は腫れてるけど皮膚押すと時間がややかかって
もどってきて、症状による腎炎だとしても尿は
普通に濁ってなく出るし妙ですね
これからかな

長文失礼します
現在自身2度目の帯状疱疹(反発性)で入院中です。入院4日前の血液検査では抗核抗体も640倍で落ち着いていた
ssa抗体が4700倍と高めですが普段とさほど変わりありませんでした
2日後に退院の予定です

今回の帯状疱疹の原因は2週間前の差し歯の治療だと思います。でもどうしても来月中に抜歯したい歯が3本あります

それでお伺いしたいのですが、抜歯で体調を崩して病状悪化した方はいますか？

SLE、シェーグレンの合併があり、40度近い発熱と関節痛や血小板減少が3年に一度くらいあり。あとは太陽アレルギーが年々酷くなってきています

>>451
太陽アレルギーってのは紫外線アレルギーの事ですよね？

同じくSLEで、プレ8mgプログラフ3mgのときに親知らずを2本抜きましたが、私の場合は体調を崩すことはなかったですね
一応、抜歯前に膠原病の主治医に
「親知らずを抜きたいのですが大丈夫でしょうか」
と相談し、許可をもらった上で挑みました
主治医からは抜歯前に飲むようにと抗生物質を処方されていて、抜歯後だけでなく抜歯前にも抗生物質を飲んでいたから大丈夫だったのかな…

菌が1番入りこむ可能性が大きいのは
抜いた時(瞬間)だとおもうよ
だから術前に投与

>>453>>454
ありがとうございます！とても気が楽になりました。主治医の先生に説明して薬の処方してもらうことにします

>>452
紫外線アレルギーです
普段自分で使ってる言葉でそのまま書いてしまいました(>_<)すみません

MCTDとシェーグレン
歩くの大変な人いない？

連投ｽﾏｿ
医師不足により毎回診察する医者が違う
泣きたい

それは泣きたい。でも主治医いても毎回同じような説明しなきゃいけない事が多いから実はあんまりかわらなかったりして。
診察のとき以外にカルテとか見てるとは思えないわうちの主治医。

ループス腎炎5型の診断を受けました。
食事制限はしなくておkらしい。
でもやはり、一応は塩分やタンパク質は控えめに心がけた方がいいのかな？
同じ型の方、何か気をつけていることはありますか？
薬を飲む以外は何もできない病気なんでしょうか。

患者会参加してここで愚痴るｗ

いい医者いないかな…。

担当医と相性が合わない。
でも膠原病内科に医師はひとり・・。
２，３人いたらいいのに。
県外は体力ないと通院むずかしい。

セカンドオピニオンききたいよぉ。

俺の通う病院にも数年前からリウマチ科が新設されたが、常勤の医師いない・・・
週イチで他府県から専門医が来てるようだ。

うちの母親は膠原病なんですが、掃除してたら急に膝と腰が痛くて動けなくなりました。膝と腰に熱がある感じだそうです。膠原病と関係ありますか？あるとしたら医者に行くべきですか？母親が可哀想で

持病の自覚症状として普段からある場合を除けばどっち道病院行きでしょう。
膠原病といってもいろいろあるのでそれだけの情報では無難に病院行きをすすめるいがいできません。

程度にもよるけど一人で動けないなら救急車呼んだ方がいいんじゃ？

>>465-466さん
ありがとうございます。

医者との相性は難しいな
大学病院の准教授は上から目線
ステロイド減らしたのは若い医師
大学病院に直接通うのは金銭面も体力も無理

すいません。
膠原病の初期症状ってどんな感じでしょうか？
むくみがひどくなり、病院に行ったら
膠原病の疑いがある（リウマチ？）と言われて
あせっています。

わたしは熱から！

>>469膠原病っていっても色々で一概に初期症状がこうって言い切るのは難しい
それよか膠原病科で診察受けたの？
ただの内科だったらちゃんと膠原病の専門医がいる病院で受診しなよ
こんなとこでどうしようって焦ったってなんの解決にもならんよ

専門外来ってなんにでもあるけど、膠原病において普通の内科の役立たずっぷりは激しいよな。
今はネットでそこの医者がどういう科目を看れるか書いてたりするけど、膠原病って書いてても内科の非常勤とかはダメ。
それでもちゃんと専門科をすすめてくれるなら良心的なほう。
結局専門外来に行かなきゃ行けないから、膠原病の可能性が出た時点でちゃんと専門のとこ行ったほうがいい。

自分は特発性血小板減少と診断され3ヶ月入院
その1年後痛くて歩けないほどの関節痛と高熱でまた3ヶ月入院した
担当医では無かった若い医師が病室にやってきて、ここだけの話ですが…と膠原病だと思うので膠原病科がある大学病院に紹介状書いてくれた

今は膠原病の臨床も増えて来たので診断も早くなったが、それ以前の医学知識を学んだ年配の医師は「ただ杭核抗体が高い」とさらりと言ってのけるから怖い

へえ
その後その若い医師はどうされてるんだろうね
救われたね

>>468 近くに膠原病の専門クリニックは無いの？ 少ないけどね。

>>462 膠原病内科が県内にそんなに少ないの？ 何県

>>457 それは膠原病の専門医じゃ無いな。

今日は冷え込んだね、天気も微妙だった
皆様お大事に

>>468
元々は地元の病院の医師が診察していたようだ
毎年患者増えて大学より派遣
ちなみにその准教授の診察はなるべく避ける

強皮症と診断されました
防御力が上がったぜイエーと思って軽くググったら
思ってたより深刻だった…

あと採血しにくくなるらしく
何回もやり直しされるのがつらい

2行目ちょっとﾜﾛﾀ
めげない気持ち見習いたいねん

自己防衛力があり過ぎて
自身を攻撃してるような病気(膠原病)だから
あながち間違いではないw

帯状疱疹になった
免疫が強いくせに免疫力が下がると出る病気になるってどうゆう

>>483
自己免疫疾患の人なら皆一度は思うｗ

検査入院中なんだが
先生が遠方の病院での長期治療をすすめてきた
なんか随分と大事になってきたぞ(汗)

うおお　そうなのか
どんな検査中？
お大事にしてほしい

多分検査は普通
採血と尿検査が毎週
入ったときにCTと心電図とエコー(心肺と消化器)
あとは胃カメラとレントゲンと呼吸機能検査

胃カメラでポリープまで見つかった＞＜

以前検査入院中と書いた者ですが
遠方での治療はとりあえず無くなりました
プレドニンが効いてくれれば地元で治療できそうです

シェーグレン発症してから１０年。
当初はあまりにも酷い疲労や高熱、強い関節痛など大変だった。
それ以来関節痛出たり、疲れやすかったり無理は一切きかなくなったけど
長く寝たきりになるようなことはなかった。

でも１０年後の今、シルマーテストゼロ。
あくびしても親が死んで号泣しても一滴も涙でないようになってしまった。
お蔭で人からの信頼もガタ落ち。
私は他にも重度の病気持っていて辛いことが多いんだが、
何年も通院もしているのに、診断もおりてるってのに
それさえも信用されなくなってしまった。

>>488
おお、そうだったのですね
近場で治療できそうでよかったー。
胃カメラのポリープって書いてた方と同じ方ですか？
お大事に・・・(こんなことぐらいしか言えず申し訳ないです)
気長に治療していってくださいませ。。

>>489
読みましたー。
重度の病気や知られにくいものや慢性病などだと
言いにくいし、言っても信用されにくいですよね。。
私はまだ軽いところにいまして、489さんのが心配です。

特疾の医療証って、年内まで有効期限伸びるんだね
制度変わると負担がどのくらい大きくなるんだろう、不安だよ

>>492
だぶんどこもそうなるけど発行してる都道府県によって違うかもしれないからまだのところは早くハッキリしてほしいね。

>>489
見た目にわかりにくい病気だと、周囲の理解が得られ難くて大変ですよね
辛かったら遠慮なく愚痴しに来てください
多分同じように辛い思いをしている人がいるはず

頭痛
関節痛
喉が痛い
耳の下が痛い
微熱が上下
↑
上記が調子が悪くなったり良くなったりを繰り返す。
抗生剤を飲みまくっても治らない。(グレースビットまで行きました)
皮膚の赤みとかは一切なし。

そろそろ上記が発症して50日になります。
かかりつけの耳鼻科で「ここまで強い抗生剤で治らないのはおかしい、関節リウマチの血液検査をしたほうがいい」といわれました。
どうなんだろう？
働き盛りの男なのですごく不安です。

ちなみに高熱と言われるような発熱は無しです。
平熱が35.8くらいで上がっても37.3です。

早めの血液検査をオススメします
どんな病気でも早期発見早期治療が大事ですよ
リウマチの心配があるのであれば、通ってる耳鼻科の先生に紹介状を書いてもらって
リウマチ専門の整形科に行ってみてはいかがですか？

何事もないといいですね。お大事に

>>495
その内容なら整形じゃなくて膠原病科のあるとこだとおもう。
関節痛が出る病気は多いよ。
リウマチ因子の検査だけでいいならその辺のクリニックでもやってくれるとおもうけど、総合的に可能性を模索できるのはやっぱ専門科だと思う。
普通の内科じゃ『膠原病の可能性がある』止まり。

ありがとうございます。
近くに精神科、神経内科、内科がある病院のHPに膠原病という文字が有ったのでそっちに行ってみます。

ちなみに皆さんは調子のいいとき悪いときの波ってあります？
調子がいいときは普通なのですが、悪いときは何せだるくて風邪をひいたような感じになり微熱、頭痛、鈍い膝関節痛(膝しか痛くならない)が起こります。
頭痛は三叉神経痛みたいな感じで髪の毛を触っても痛く感じたりするような場合が多いです。

>>499
できれば本当に膠原病科かリウマチ科があるところにしたほうがいいで。それか膠原病医いるか問い合わせてからいったほうがいい。
すぐいけるところもないならとりあえずそこで膠原病の可能性を看て貰って、あれば病院探すでもいいけど。

調子良いとき悪いときあります。
でも何もない時は基本的にないです。

調子の良し悪しは、子供の頃から波があるほうなのでいまいち実感がないです
発症してから治療始まるまでは(約2年)だるいかな？くらい

プレマリン飲んで一ヶ月

指の神経障害が出て微熱が出て来て
体に湿疹が出て肝臓秒かと検査しても何もなく
さきほど顔面に蝶紋が出て白目充血唇腫れが出て
ここにたどり着きました(´；ω；｀)

月曜日に総合病院に駆け込んだ方がいいでしょうか？
それとも取り敢えず近くの病院で大学病院等の紹介状貰って専門医にかかるべきでしょうか？
教えていただけませんでしょうか？
よろしくお願いします

>>502
普通の内科にかかったけど原因がはっきりしないからプレマリンで様子見中だったってことでOK?
プレマリンの副作用ではなさそうなので追加検査はしたほうがいいでしょうね。
今までの検査結果持って別の内科行くだけでも追加検査になるでしょう（同じところに行ってもまともな医者ならそうする）けど、膠原病の可能性が気になるのならやはり膠原病科やリウマチ科のある病院に行ってしまうのが手っ取り早いです。
大きな病院なら膠原病以外が原因であったときスムーズに他の科に移れるかもしれませんが、
症状がでているうちに看て貰ったほうがいいので取り急ぎ受診できるところでもいいですよ。

>>502
顔面に蝶？
鼻を中央として左右に広がってるならSLEの可能性大。
蝶形紅斑ならすぐに消えないからね、
大学病院紹介してもらう方がいいと思う。
大学病院じゃないと出来ない検査項目があるんだよ。

急いで大学病院飛びこむと、特定機能病院になってる筈だから
5000円ぐらい別途お金かかるよ
それでも一刻も早くわかりたいならアリ
専門の検査項目は結果わかるの一週間かかるけど

ただ、指の神経や目が赤いのや唇が腫れるのは
あんまり直結しない症状かも(否定要因では無いけど)
指が腫れるのはあるよ
と、SLE患者が言ってみる

プレマリンで軽くググったら、ＳＬＥと相性の良くないお薬みたいですね
次の病院にかかるときは、飲んでそうなったと忘れずに伝えましょうね

そういえば膠原病になってから、お薬手帳の大事さに気がついた
今まで雑に扱ってたけど、もうこれないと主治医以外からうかつに薬もらえない
使わないし、って２回も捨ててすみませんでしたorz

プレドニン50�rに減ったのに副作用対策の薬が増えてる…
皆さん最終的に何をどのくらい飲んでるんでしょ？

プレ10�_で他薬8種類飲んでる

プレドニン10�_、イムラン50�r、タケプロン15、トヨファロール1.0、バクタを朝
ムコスタ100�r、マグミット330�r、ツムラ大建中湯エキスを朝昼晩
センナリド12�r、フェロミア50�rを夜
後血圧の薬でアーチスト10�rアムロジン5�rを朝
アムロジン5�rを夜飲んでます。

プレ10まで減ってもなかなか飲む薬は減らないんですね
今は入院中だからいいけど自力で管理できるか…

エンドキサンが追加されたのでついググったら
不穏な言葉が一杯で不安になってしまった

ですねー
プレ40�_で始まって約半年で10�_になってから減らないまま一年
入院中に飲んでた副作用対策なども減らないまま
かえって貧血の薬と、炎症反応が変動あるため免疫抑制剤が増えました。
数ヵ月前まではアクトネルも飲んでたのですが
あまり効果が無い為に、注射になりました。
後ファンギゾンも朝晩飲んでます。
薬の管理は以外と忘れないですよ。
今はご自分で管理ではないのですか?
月一や、週一の薬は忘れやすいですが、
入院中からカレンダーに飲む日をつける癖つけておくと良いですよ。
って、もうしてらしたら余計なお世話ですね。
ただ自分も時々お昼飲み忘れますけど(笑)
重要な朝晩絶対に忘れなければ良いかなと思ってます。
薬の不安は主治医か薬剤師さんに相談した方が良いですよ。
自分が入院した病院は、薬が更新又は新しくなるとマメに病棟に来てくれてました。
看護師さんでも良いので話してみて少しでも不安が取り除いた方がよいですよ。
長く付き合う病気と薬も長く付き合うかもしれませんし。

薬はいまは病院に管理してもらってます
書き留めてましたがカレンダーにはしてなかったので
参考にさせてもらいますありがとうございます

不安に関しては大量に飲むわけじゃないから大丈夫かな
…と思ったらだいぶ楽になりました

プレ減らすと炎症反応が増える。
免疫抑制剤も初めてしばらくはCRP下がる（といっても１台）だけど
また2台に戻る。
プログラフ併用で、
只今プレ8ミリで炎症反応が2.5.
またプレ増えそう・・。

永遠ないたちごっこな気がする。

膠原病はどういった検査で診断確定になっていくの？

膠原病もいろんな種類があります
それぞれ病名確定に至る確立された診断判定基準があって
症状や検査結果をあわせて判断されます

疑われる病気により
検査の種類もそれぞれ違います。
血液検査、尿検査、場合により生検など…
抗核抗体などは、必ず検査するけど
それだけでは決定にならないという不思議な検査項目

>>512
炎症反応はどの数値ですか？

炎症反応はCRPか血沈じゃないの？
レスと数値から、たぶんCRPでは

抗ARS抗体症候群はここでいいですか？

SLEです。
ずっと長期パルス服用ステロイド４０�rをやってきましたが、副作用がひどくなってきて、免疫抑制剤に移行し始めました。
現在、ステロイド３０�r
エンドキサン１００�r

プレディニン５０�r

プログラフ２

バクター
パリエット
アレンドロン
ロカルトール
デパス
ベンザリン
レンドルミン
エバミール
マイスリー
マグリミット等を
ずっとボルタレンを服用してきました。が
トラムセットに移行。
腰等の痛みがかなりひどく

ペルタゾンや注射を頼みましたが、無視されました。それに院外なので駄目だと言われました。トラムセットは効かない経験済み
院外だと、今、私が服用している薬の量は多分処方してくれないみたいです。
プログラフキツイですね？
それにしてもこれはかなり異常に飲み過ぎでしょうか？

>>519
きついですね？とはどういう意味でかわかりませんが、
薬の量から全く病状が落ち着いてないのでは。
起こるまえの副作用とか医療費を心配する段階じゃないと思います。
色々試すのにも時間がかかるので先に副作用がでてヽ(｀Д´)ノﾑｶﾞｰってなるかもしれませんが、残念ながらまだまだ先は長そうです。
気を紛らわすことを見つけたほうがいいですよ。

家族の理解ってどこまで得られていますか?
親と同居しているのですが、特に父親が駄目で
目の前で煙草を吸い、なにか言うと逆ギレ。
家事も、食事作りや食器洗いをしてくれるのはいいけど
洗い方がいい加減で結局二度洗い。
シンクにあるタライを洗わずそれで野菜を洗う。
サラダ用の野菜も。
何よりも手を細々洗わない。
自分のトイレ、ゴミ箱生ゴミ触った後、猫トイレ掃除後
洗っても水で流すだけ。
私が神経質になりすぎなのでしょうか?
皆さんはその辺どの様に気を使って居ますか?

ちなみにプレ10�r免疫抑制イムラン50�r飲んでおり、
一年間変わらず、現在も炎症反応が上がりつつある為減らせないそうです。
後食事は大体母か私が交代で作るのですが
何かしら合間を見て父親は台所に立とうとします。
自立出来れば良いのですが、中々体調が変わりやすく仕事も制限がある為
見つからないまま居候なのですが
ストレスでやらなにやらで再発しそうです。
多分死にはしない病気だろう何煩くいうんだと思ってるかと。
良く小姑煩いと言われるので。

ステロイド飲むと清潔な方がいいよねw
オレはもう完全に洗濯も食器洗いも完全に別個にしてるけど

MRI撮ったら筋肉真っ白だった
筋萎縮が進みそうで怖いわ

筋肉真っ白だった・・・　（；＿；）

>>521
それを神経質と思うかどうかは人によるとおもう。
でもお父さんがそうなのは今にはじまったことじゃないでしょ。
家族が病気になったからって急に変わるもんじゃないと思う。
どっちが正しいとも思わない。正直、気にしすぎの面もあると思うし。

私も発病したときは、親の喫煙も原因のひとつかもしれないってのに特に変わりなく目の前でタバコを吸う父にイライラした。
でも冷静に考えたらそんなのは無数にあるであろう原因のひとつでしかないわけで、
むしろそんなことにイライラしちゃう自分の性格のほうが原因になってる気さえします。
私は私でずぼらをするところとか自分ルール的なことを見逃してもらってるところもあるわけで、
家族ってのは多かれ少なかれそういうのあるでしょう？

強力な感染症にかかったときとかはさすがにちゃんとしてもらうよう頼むけど、
そうでない時は妥協するのがお互いのためじゃないかなぁ。

>>521
思い通りにはいきませんね・・・
自立できなければ自分の部屋に引き篭もるしかありませんよね？＞＜

≫523 やっぱり最終手段でそれですかね。
むしろ食器、調理用具一式分けたいです。
洗濯は居間で干すとタバコ臭くなって嫌なので個別選択で自室に干しています。
減らないステロイドと炎症反応が回りの環境で少しは改善すれば良いのにと
淡い期待を持っているのですが中々ですね.....

≫524 煙草毛嫌いはしょうせきのうほうを患ったからです。
喫煙や、副流煙も駄目だと言われましたが
酷い背中や鎖骨の痛み、皮が向けて歩く度に痛痒いを見てても目の前で吸い続け
今回も血管炎で尚且つ腎血管高血圧、腹部大動脈解離を患っており
原因ではないけど、煙草は避けたいのにまったく気にしない
居ても居なくても自分の好きなように煙草を吸い続けるそんな人です。
そんな人なので大きな感染症になっても気にしないですよ絶対。
自分以外を思いやる気持ちが無いですから。
猫に自分の箸でおかずをあげたその箸で大皿のおかずを取ろうとする人ですもの。

≫526 出来れば引きこもりたいですね
まぁ〜半分引きこもりなのですが
今は顔を見るのも険悪感しかないですね。

じゃあ出てけばいいじゃん
いらいらしないですむよ

一緒に診察の時に来てもらって先生に挨拶
して欲しい、と頼んだら？
それでその時、先生から生活に関する注意をしてもらう

煙草に関してはきちんと話し合いして、やめる努力してもらったほうが良い
ニコチンパッチ渡してみるとか、禁煙外来に一緒に行くとか
何かできることから始めないと、ストレスがたまるだけで良いことない

話し合いするときは、感情的にならないように気をつけて

たばこはねえ
オレは気にならないけど

空気清浄機つけて部屋に引きこもっちゃえば？
今の空気清浄機安い湿度管理なんかもしてくれるし

肉食べ過ぎ
タバコ吸い過ぎ
野菜食べない

>>519です。
どうもありがとうございました。
キツイですか？ではなく、皆さんと比べて服用量が多いのか？わからなくなっております。
もう、１０年近くステロイドだけでしたが、効果がなくなってきたのと、副作用がひどくなって減量をすることになりました。病気が落ち着いているときは運転免許等を取りました。私も家族の理解がなかなか得られません。薬に頼り過ぎだと言われています。
でも、今の体調を維持するのはかなり大変です。
仕事をしたいのですが、なかなか見つかりません。甘い考えかもしれませんが、色々どうもありがとうございました。

>>533
プログラフ一つに関して言えば普通の量です。
全体ではかなり多いです。SLEの病態として決して軽い人ではないと思います。
今は入院してないんですね？その量服用していて入院していないなら大したもんです。
でもギリギリなんでしょう。10年付き合ってる病気なんですから、もうちょっと自分で知識をつけて、他人と比べてどうか、ではなく、検査結果からみて今の自分の体調はどうか　を把握できるようになれば不安が減るのではないですかね。
そしてもっと医者と対話してください。薬に頼りすぎだと言われるのですが今は減らす余地はないのでしょうか？と質問してみればいいです。
まともな医者なら何故今飲んでる薬が必要なのか説明してくれますし、
あなたはちゃんとそれを理解して家族に説明してあげてください。

新しい薬の効きをみながらステロイドを減らしている、悪化しやすい大事な時期ですね。どうぞお大事に。

一昨日退院してきたばっかりなんだけど
もうダメくさいｗｗｗ
体いてえええええええええええええええええええええ

>>515
脳のMRIはなし？

>>535
今休んでるからちょっと代替わりしてあげたいわ。
まぁあれだ…入院してると空調代タダだよな！

入院中に季節１つ飛ぶと出たとき身体がきついだろな
湿気って結構こたえるよね

3日前に退院したけどまた入院だって
おとなしくステロイド大量投入してくるわ
んじゃ、みなさんも体に気を付けてくださいねー

強皮症で皮膚が硬くなったはずなのに
蚊が平気で刺していくのが納得できない

>>540
ちょwあるあるすぎるw
蚊も「ん？なんかちょっと刺しにくいな？」とか思ってたりするのかね

筋炎でこのあいだ筋生検したんだけど、執刀医が術室に入ってきて
執刀医「どこ切るの？」
担当医「左腿の…マークしてあります」
執刀医「駄目だろここじゃ、こっちにしよう」
担当医「え、あ、そうですか…じゃここで…」
執刀医「(私に向かって)あなたも、どうせ切るなら一番(症状が)わかりやすいとこがいいでしょ？」
私「ま…そうですが…」
執刀医「はーい、じゃ変更ね、始めまーす」
と、土壇場でだいぶ予定と異なるとこ切られた。
どこを切るのも構わんのだが、これってさあ、執刀医は現場に来るまで担当医と確認してないの？
あれこれ検査して偉そうに診断してた担当医は何だったの？発言権は？って混乱した。
以来、担当医が何を言っても「ほんと？」って思ってしまう。
執刀医がすごい偉い先生だってのはあとで聞いたけど
担当医の体たらくっぷりと執刀医のワンマンぶりに、こいつらに任せて大丈夫なのかと不安になる…

担当の先生と執刀の先生じゃ考えが違ってただけでは
執刀医→採取するなら病状が分かりやすい所を取ったほうがいい
担当医→取った後の患者さんの生活も考えて採取場所を指定

何となくこんな印象

途中で送信してしまった

担当医は、今までの検査結果を見て診断してるのだから
その診断に不安があるのなら、診察のときに細かく質問するようにしたほうがいいかと
ただ病院内での力関係を見せられると、若干不安になるのもわかるｗ

膠原病の先生はオペやらないからね
俺も全然痛くないとことられたんだけどあの検査意味があったのかどうかｗｗｗ
筋生検なんて2週間程度で傷口ふさがるんだから症状わかりやすいところとってくれた方がいいだろうね

俺もただいま入院中で違う病名もらいそうｗ
でもステロイドの大量投入が効いて比較的早く退院できそうだぜ
早く30ｍｍｇぐらいになればね

外泊許可頂いております
同じ階の病棟が精神科なんだけど休憩室いると話し聞いてるだけでめげるwww

悪意あるなそれｗ

整形メインの病棟だと、見た目が健康そうな膠原病は居心地悪いぜ
普通に歩いてるからそう見えるらしい(何人かに言われた)
そもそも健康だったら入院してないと思うんだ…

先日、病院の検査結果でAPSとSLEの合併が判明したのですが、恥ずかしながら膠原病の予備知識が皆無です。
ネットで調べてみましたが、イマイチ理解できませんでした。
今後の事を考えると、少しパニクっています。
この病気について、私でもわかるレベルで説明していただけないでしょうか？
皆様、よろしくお願い致します。

患者会に入会するといいよ
陰湿な女ばかりだけど、わかりやすい情報は手に入る

書店、ネット、図書館などで膠原病の本
読むといいよ(なるべく発行年度が新しいやつね)
大きな病院などでは膠原病の教室やってるところもある
治療、療養は勉強して自分の病気を受け入れる所から始まる

>>550
患者会があるんですね。
陰湿な女ばかり？というのが気になりますが、調べてみます。

>>551
図書館にはよく行くのですが、そこは蔵書が古い物ばかりなので、書店でわかりやすそうな物を探してみたいと思います。


病気に対する見えない不安で、心が重苦しいですが、これも人生だと割り切って前を向きたいと思います。
アドバイス、ありがとうございました。

あぁやだなぁ
毎朝手がだるい寝る前もだるい
触覚もなんだか変な気がする
前回診察後ひさびさにリウマチの検査をした
次回結果を聞く
あぁやだなぁ

酢（強アルカリ性）
納豆（オリゴ糖）

リウマチ検索したら、坑核抗体320だった。男だけど他の項目は異常なく半年後再審になた

検査
抗核抗体
再診、な

抗核抗体そのものは病気の決め手にならない検査なんだよ

>>550
参加したことあるけど独特な雰囲気ってあると思う。
変に前向きだったり・・。
病気自慢もあったり。
新参物の不安を受け止めるってかんじじゃなかったなあ。
旧知の人ばかりわいわいやってた。

なかなかなじみにくかった。
プレドニン服用してるからかなあ？

この病気の人は健康な精神とは言えないだろうからね
少なくとも不安はあるわけで…

精神がどうのとゆうより
一般的に狭いコミュニティの中では
端から見たときに異様に見える行動や言動でも受け入れられたり
それがその中では当たり前だったりするってだけ

そもそも一生治らない宣言されても
平気でいられる精神の持ち主はそんなに沢山いないでしょ
そういう人向けの集まりなんじゃないの？患者会って

別に交流を目的にしなくても、会報とか講演会とかハンドブックで病気についてわかりやすく学べるよ

>>559
平静を装ってるところがポイントだと思う。
なんか、独特な感じ。
分かち合う感じがない。

がん患者のあつまりのほうが皆でつらさももろもろのことも
分かち合う感じらしい。

なるほどーでも、それも解るわ
膠原病には種類があるし、さらにその中でも病気によって出る症状が違う
その上、症状の出方が個人で違うしで
同じ病気でも分かち合うのは無理じゃないかな
がんだと進行具合とか手術とか、同じような境遇になる人もいるだろうけど
膠原病は千差万別だから自分のことしか分からない
うちは姉がSLE&リウマチ自分が強皮症&多発性筋炎だけど
会うとお互い現状報告ばっかりしてるｗ分かち合うことは無いな〜

自分の辛さは自分にしかわからん。たとえ同じ症状だったとしてもね。
病気になって一番に学ぶことじゃん。

自分の事で精一杯なんだよね。
批判はしないわ、
残念だけど、他人に優しくない人だってきっと居るのだろう
膠原病と一括りにいうけど、症状も実にさまざま、治療方法や薬もそれぞれ。

ガンは種類がいろいろあるけれど、
悪性腫瘍が出来て死に向かう病だからね。
根底に共有できるものがあるのかも知れない。
あくまで推測だけどさ。

それなら膠原病だって根底に「治らない」というのがあるはずなんだけどね

わかりにくい病気で
受け入れるのにもすごく時間がかかると思う

腫瘍など悪い場所があって切除する、とか
悪い場所をなるべく小さくなるようにするとか、
そういうのじゃ無いからね

膠原病は自覚症状と検査数値が合わないとか普通にあるし

研究が活発じゃなくて目新しい療法や薬があるわけでもなく
またそれぞれに複数の選択肢があるわけでもなく
情報交換なんてこともないだろうしな

ちょっとお尋ねしたい
筋炎って炎症止まったら、すぐに筋肉が戻ってくるもの？
症状止まったら急に力が入るようになって、凄く違和感がある
急にグラグラしなくなって何か気持ち悪い…具合悪いほうに慣れすぎた

俺は疑い扱いだったけど筋力は戻らない
MRI取るといつもうっすら炎症起こしてるみたい
でも筋電図は正常なんだよね

よくわからないけど聞いても多分誰もわからないと思うｗ

ありがとう。その辺も人によるんだろうねｗ
良くなってくれるなら何でもいいか〜

>>568
ステロイド飲み始めがそんな感じで、いきなり歩けるし疲れないし、
もう治ったんじゃね？退院しても大丈夫じゃね？と思っていた時期が私にもありましたw
ステロイド減量してCKも落ち着いてきたんでリハビリ始めたら、
ゆっくりなら歩けるものの膝が笑っちゃってガクガクプルプルしてた
それが本来の自分の筋力＝生き残った筋力だったよ

筋炎の人って治ってきた頃にガクッと体力筋力落ちるのが独特ってナースが話してたな
ステロイドミオパチーとの差別が難しいらしい

なるほど参考になります 。ありがとう
先生がCKの数字がなかなか下がらないって言って退院させてくれない理由がわかりました
プレ30でCK500切ったーって喜んでる場合じゃないですね

膠原病で慢性的な腸閉塞の人いますか？

現在、11mgプレ服用で維持。免疫抑制剤も2種。
原病の疲れやすさが辛いのでプラセンタ注射をしてみたら楽になった。
献血ができなくなるけれどそもそもこんな薬漬けの血液は献血する予定が無いのでおk。
ググってみたら膠原病にも効果があるとか記事がいくつか出てきたし、軽快or維持できるといいな。
とりあえず疲労感には効いているので満足。
一回1000円で週1で打っています。混まない病院なので通院も楽だ。

主治医の許可もらってるの？

ループス腎炎(たんぱく尿)は入院しなくても治るものでしょうか?

たんぱく尿がおさまった方は、何の薬でどのような治療だったのか
参考までにお伺いしたです。

ループス5型です。プレ、免疫抑制剤を一年程。

治療前は＋3以上、今は＋〜±くらいを行ったり来たり。
短期で悪化するわけではないがダラダラと続くタイプだと言われました。
入院は生検検査のみ。

お答え頂きましてありがとうございます。
たんぱく尿がお互いいつかゼロになるといいですよね。心配しすぎてしまって疲れます。

免疫複合体にパイナップルのブロメラインがいいかも?とかみかけますけど。ダメもとでパイナップル食べてます。

シェーグレン専用のスレがなくなっていたのでこちらで質問させてください。

高校生の時に顔に紅斑ができ、シェーグレン症候群と診断されました。
ただ、唾液や涙腺のテストでは特に異常なく血液検査のみ反応があったみたいです。
その後もたまに疲れたときに紅斑ができるくらいで、その際にプレドニン5mgを短期間服用したりしてきました。

特に目立った症状もなかったので忘れていたのですが、先月結婚し以前医師に言われた
「流産しやすいから妊娠したときは病院に相談するように」という言葉を思い出しました。
現在通院はしていないのですが、妊娠する可能性がある場合病院に行くべきなのでしょうか？

血液検査で反応があったなら
何か抗体をお持ちなんでしょうね
それは調べられた方が良いのでは

>>579
行っとき。

>>579
それ、原病関係の病院に相談？
それとも妊娠後は産婦人科の主治医に申告しとけという意味？
私はSLEですが妊娠出産は問題ありませんでしたよ。

ご結婚おめでとうございます！

妊娠出産による女性ホルモンの影響は大きいですよ
妊娠を考えられるなら
産婦人科医と膠原病医の連携は必須だと思いますが
シェーングレンと妊娠は難病情報センターのQ&Aにありますので
ご一読をお勧めします

>>580-583
お答えくださってありがとうございます。

発覚当時は膠原病科で定期的に検査を受けていたのですが、特に症状が変わらなかったので経過観察になりました。
そちらの先生に「この先もし妊娠することがあったらまた来てください」と言われたのですが、当時15才だったので気にも留めていませんでした…
そのあとたまたま受診した皮膚科の先生に流産云々の話をされたのでちょっと混乱してしまいました。
引っ越しして地元を離れてしまったので躊躇していましたが、膠原病科と産婦人科のある病院を探して診察してもらうことにします。
ありがとうございました！

結婚おめでとうー
パートナーの方が子供を強く望んでるなら
病院に一緒に行って一緒に話を聞いておいたほうがいいかも
あなたと将来生まれてくるお子さんが元気でありますように！

最近別のとこで間質性肺炎が重い病気扱いされててアレ？ってなった
自分の中では膠原病のオマケくらいのつもりでいたわ…
退院するとき先生に手洗いうがいを念押しされるはずだ

ちょｗ常識的に重い病気だろｗｗｗ
気をつけなさいよw

個々で違うはずなのに重いとか決め付けるのもどうかと思いますけどね

膠原病由来の間質性肺炎は原発性の間質性肺炎に比べて悪化しにくいと聞いた。もちろん元になってる病気にもよるから一概には言えないけど

そうか
すまんかった

少なくとも面倒な病気ではあると思うんだが本人の気の持ちようだろうな

難病板の事かな？
原発性の方が、膠原病由来より重症多いから特定疾患なんだろうし。
間質性肺炎スレ覗くと現実に亡くなってる方も居るから、気の持ちようで済まされない気もするような？

ま、でもここのスレの住民もうがい手洗いを気をつけないといけないよね。
自分もまずはそういう事を、きちんと心掛けないといけないなと思う。

うつ病併発すると死亡率がグッと上がるよ(^ω^)b

脊髄や脳、視神経に炎症起こしたひといます？
自分、多発性硬化と言われたんたけど、典型的じゃないみたいで
もしかして持病のシェーグレンか橋本病から来てるんじゃないかと疑ってて…

間質性肺炎はいつでも重くなりうるというか…急性増悪が怖い
小康状態保ってても、風邪ひいたり感染症になったりで途端に悪化して
みるみるうちに、それこそ2ヶ月くらいで亡くなることもあると聞く
膠原病由来といっても原病によって悪化しやすさが違うから、
何はともあれ油断大敵

肺炎が急に悪化したらまた入院になるなーと思って
身辺整理もとい黒歴史処分を始めてみた
…過去の自分を殴りたくて仕方ない

ちょっと前のニュースで

難病患者への医療費助成を拡大する難病医療法の成立を受け、
助成対象となる「指定難病」に110疾患を先行して選定した。

という記事があって、

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055572.html
の判定基準を見て、該当する場合はどうなるんだろう？

シェーグレン症候群からくる咳が酷くて、夜は眠れないし、
ちょっと深めに呼吸したり、人と話をしていてもすぐに咳が出て困る。
「指定難病」になることによって、どのぐらい良質の医療を受けられて
咳が軽減されるんだろうか？

>>595
助成対象になったら国から金銭面でちょっと助けてもらえるかもしれないってだけ。
自分で良い病院良い医者良い医療を探さなきゃいけないのはかわらないよ。
一応、保健所が相談には乗ってくれるけど。

>>596
レスありがとう。
保健所に電話してみるよ。
良い医者紹介してくれるといいな。

やっと炎症の数値が正常値になった
プレも減らしてもらえたし
このまま順調に寛解までもっていけたらいいなぁ

抗ARS抗体症候群みたいなんだけど、
これって膠原病でいいのかな？
ネット調べてみたけど情報少なすぎて分からない。

レイノーの治療に保険適用外の高血圧症薬使うことになった
使っている人いたら教えてください
MCTD・シェーグレン患者より

どの薬か書いておくれ
薬がわからないと返事しようがないよ〜

>>600
カルシウム拮抗剤？　末節血管を拡張させる薬では。
プレタールは効かないのですか？

600です
申し訳ない
ユベラ・プロサイリン・ユベラ軟膏をレイノーには処方されているが全く効果なしで
他はブレディニン・プレドニゾロン・パリエット・ボナロン・アルファカシドール・頓服はカロナール・ロキソニン
プレドニゾロンもレイノーがひどいからと一時減量ストップorz
もしや膠原病？となったのもレイノーからだった

保険適用だけどコニール錠（カルシウム拮抗薬）を飲んだときは
低血圧で動けなくなったわ

>>550
ﾜﾛﾀ
ｽﾚﾁだが「難病患者会発足→休会」ってﾊﾟﾀｰﾝ
入会したが一年経たないうちに退会
支部長宛の郵送物が最初から「様」

高血圧の薬だと、保険適用のだけどロサルタンＫを飲んでます
自分の場合は、高血圧対策より腎臓保護のほうが主目的っぽいですが…

今年は正月早々インフルエンザにかかったのをきっかけに増悪して仕事もうまくいかなくなり、散々だった。
それを良くしってるはずの親友と今日食事する約束だったんだが、予約した後で実は親友にインフルエンザの疑いがあることが発覚。解熱後3日目だけど発病から5日は経ってない。
なんで先にそれを言わないんだよ…と思いながら悩み、断わろうと決断した瞬間「辛いことがあったから今日は愚痴聞いて欲しい」と親友。
断われない／(＾o＾)＼

>>607
断れ。命かかってるんだから。

>>607
手洗いうがいをしっかりした？
この土日、休めるなら出来るだけゆっくりしなよー
風邪うつってないといいね

>>608-609
ありがとう。結局行ったよ。
わが身が心配なのもあるけど、配慮のなさが心に辛いな。
親友も心を病み気味でここ一年くらいちょっと変なんだわ。
俺の病よりうんと難しいね。

あとは天に任せる。祈っててくれ。

普通のひとはほんと無頓着だよ
風邪ひいてマスクもなしに咳しながらお見舞いとかよく見るシーン
こっちはマスクで自衛するしかない
とりあえず暖かくして体力落とさないようにしときなね
もし大切な友達だったら、今飲んでる薬のせいで抵抗力落ちてて病気すると長引いちゃうんだよね… とか絶えずインプットしとくこと。マスクで視覚に訴えることも必要だよ

下がりすぎ

気圧しんどい

家族から風邪うつされたかもしれない

独り言です、真実のお礼がしたくて
難病の板で、665様に教えていただきさらに、真実に近きました
私も難病で苦しんでますが、母親の病気が、膠原病で難病なのかわからず
保健所にいきました、難病の数が増えたということで、膠原病は、難病
ですかと聞いてみたのですが、難病一覧に無いので難病ではありません
と教えてもらいました、その後665様が、膠原病の中に難病指定があると
言われ、父親に聞きましたところ、難病の話は無いとの事､しかし○○
診断書に、難病指定の病気が複数ありました、○○の後病院が、父に対し
変なお願いがありました、○○のため○○させてほしいと、断りました
もし、難病申請したら、断れないかもと思うとぞっとしました。

>>615
意味不明
医師から告げられた「病名 スペース 特定疾患」で検索したらわかるはず。
必ずしも膠原病＝難病＝特定疾患ではない。
何がしたいの？特定疾患受給者証が欲しいの？

難病になりたがる奴いるよな。
大して悪くないからそんなこと思うんだよ。本当に悪かったら特定疾患なんかより健康が欲しいって人のほうが多い。

難病板にいた膠原病云々言ってたわけのわからん奴だな。
10年ROMれ。

膠原病の可能性が高いと言われています
首、肺のリンパの腫れ、ぶどう膜炎発症
しこりが悪性かどうか今度調べますが、不安で・・・
癌じゃなければいいんですけど
こんな症状の膠原病は、ベーチェット、シェーングレー、サイコルドーシス（？）ですか？

>>618
癌より膠原病のほうがマシってか？
癌患者と膠原病患者に謝れ！よくそんな事書けるな！
癌病棟経験ある膠原病持ちの自分には許せんわ！

>>618
膠原病治療薬の免疫抑制剤の副作用で、リンパ腫、皮膚癌になることもある。
癌と膠原病どっちが良いとか言えるか？

>>619
>>620
そんなにキレる事でもないでしょうよ…経験者ならなおのこと不安なのもわかるのでは。私も免疫抑制剤使ってるから癌は他人事ではないけれどそんな不快には思わなかったけど

難病持ちで辛いときに書き込むスレ
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1380739582/

にいた馬鹿女？

615です
自分自身の無知の後悔です
家族全員膠原病が難病だとは知らず母親が、膠原病で発病で約二週間亡くなり
ました、安楽死で死ぬ二日目前もう治った家かえるといってました
同じ死ぬにしても、家に帰る途中で死んだとしても、そちらのほうが
よかったと後悔してます、母の最期の望みは、死ぬ前に犬に会いたかったら
です、そして最後に家族全員で話すことができたかもという、後悔です
そのほかにもいろんな後悔をしています、無知な自分がとても許せない
のです

>>621
両方の辛さと不安を経験すれば分かる。
比べるもんじゃない。
無神経過ぎ！

>>617
申し訳ない、10年生きてる自信無い
後悔の内容、膠原病を発病すると二週間で死ぬことが解っていたら
入院させず、寿命少なくなっても自宅療法すればよかった
入院二日目、絶食のため辛く自宅にある睡眠薬取ってきてと言われ取りに行く
が、すぐ死ぬと解れば、渡せばよかった、先生に相談して渡さなかった膠原病
発病する前に、九州旅行行きたいと言ったが、その時メニエール病になっいて
しかもメニエール難病と知っていたら九州旅行行ったほうがよかった、
震災の年、放射能の数値高いの知っていたら、山菜食べなければよかった
放射能の山菜ドクターストップがかかったのだが知らず食べた、その時の
母の会話、今年誰も山菜取りに来ないねと言っていて楽しそうだった
この時、余震、放射能、気にしないで、九州旅行行けばよかった
膠原病が発病して二週間以内死ぬと解っていたら、いろんな後悔が
私が、私を責めた、どうしても、無知な私を許せない

>>617
もともと、私が生まれた時、未熟児で、いつまで生きれるのか不明
常に、いろんな所が痛く、病院に入院して、看護婦さんに教えてもらったことは
痛い事は、異常ですと、ゆえに、健康知らないです
異常な数値ならたくさんあります。

なんかすげえのきたな

>>622
のスレに同じこと言ってる人いるね
何が言いたいのかよくわからんけども

とりあえずスルー検定だな。

顔面紅斑ってどんなふうに現れますか？
MCTD・シェーグレン治療中なんだが最近瞼や頬が赤くなってきてる気がして
知人に「日焼け？」って言われたり

あーわたし目の下あたりが赤くなってたよ
まぶたは赤くなかった
基礎化粧とかすらまじめにやってなかったから
そのせいで肌荒れしてるんだと思ってたよね

>>630
私はかゆみもあった。
頬とか顔全体と身体に蕁麻疹だったな

当時は中学生でまさかシェーングレンなんて思わなくてっていうか知らなくて、親に言われるまま肌荒れ扱いで皮膚科通ってステロイド塗ってたけど、
その10年後リウマチ発症したときシェーングレンも発症してるのがわかった。
で、そのときに紅斑や蕁麻疹のこと聞いて、10年前からの突然の身体の異常と口臭の原因がわかって良かったと思った
紅斑蕁麻疹は五年間出続けて、いつのまにかなくなったよ
更に５年後リウマチ検査でSSA抗体441がわかったけど、あれ以来紅斑蕁麻疹も出てないな

>>630
ネットで「蝶形紅斑」とか「ヘリオトロープ疹」とかで画像検索するといろいろ出て来るから参考になるかも
でもそれ見てもやっぱり人によって出方って様々だなぁと思う

胸腺を活性化させたら
自己攻撃性のT細胞を排除する力が多少は上がって有効？
とか思ったが
逆にT細胞の破壊力が増して有害になったりするんですかね？

ちょろっと検索したら
なんかそれっぽい研究とかもあるみたいなんですが

http://www.kobe-u.ac.jp/info/public-relations/magazine/forefront/01/ams.pdf#search='%E8%86%A0%E5%8E%9F%E7%97%85+%E8%83%B8%E8%85%BA'

胸腺のT細胞仕分け能力が高まるのか
単に胸腺からリンパ球が多く放出される、とい悪い事態になるのか


副腎の活性化は悪いことにはならないだろうと迷わず思うのだけれど

膠原病と胸腺のことなんて誰でも考えると思って
検索すりゃサクッと知りたい情報に行き当たると思ってたけど、なかなか出てこん・・・
どうやって検索すればいいのだ(・ω・`)

有用か、といより
無害か、有害か
ということだけでもはっきりさせたいのだが

話中断ｽﾏｿ
来年からの特定疾患医療受給者証送付されてきた人いる？

はい。

こっちにいくつか報告あったよ
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part5
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/

胸腺がキーであることは間違いないようだが

http://fox.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1416320991/

漢方系で胸腺マッサージとかを推奨しまくってたり
逆に禁じてたりとか、そーゆーの検索に出まくるかと思ってたけど、そでもないんだよなぁ

これから流行るのかな・・・

サルコイドーシスの人っていますか？
恐らく初期症状で、首のリンパの腫れ、発熱、口内炎（ヘルペス？）があり、ぶどう膜炎発症
3ヶ月たっても腫れがひかないので病院行って検査したらほぼサルコイドーシスだと
確定だと言われました
今のところ、腫れしか見つかっておらず、自覚症状はないので臓器障害は起こしてないと思います
肺に小さな腫れが見つかっている場合は、喫煙していたら何か影響ありますか？
肺サルコイドーシスでなく、目だけの症状でも喫煙続けていたら肺サルコイドーシスに
進展するのでしょうか？
禁煙しろとは言われていません
サルコイドーシスは悪化すると、目→肺→心臓と順番に侵されるものですか？
それとも別物と考えていいですか？
よろしくお願いします

あと、リンパの腫れくらいで自覚症状がない場合、あえて何も治療しないのは
なぜでしょうか？
一度、ステロイド使うと病気が進む可能性があるのか、ステロイドの副作用が心配なのか
どちらですか？

それ全部ここじゃなくて医者に訊くことだ

まさにうちの親は>>593の状態で
間質性肺炎であっという間に死んだから
気の持ちようだの言ってる>>589が許せない

>>644
書いた本人ではないので、どんな意図が本当のところはわからんが。
俺はうがい手洗いマスク人混みに注意とか、そういう個人的努力を怠るなという意味で、気の持ちようなんだと勝手に思ってた。
こんな時だけ前向き思考。

そうか…
カッとなってつい書き込んでしまった
申し訳ない

サルコイドーシスで肺、首、鼠蹊部、リンパの腫れはあるけど、自覚症状は目のぶどう膜炎のみです
紫外線に関係ない病気だけど、抗体か何かの数値が高いと他の膠原病にもなりやすいのですか？

すみません、追記ですけど
どの膠原病も疲れは大敵だから外で力仕事なんて体調悪化させるからダメですよね？
無理すると筋肉症状や皮膚症状も出てくるのですか？

筋症状や皮膚症状は病名によっても差があるし個人差もある。
またでやすい病気だったとしても上手くコントロールできていたり
軽症なら出なかったり軽かったりもある。
どの程度の力仕事がアウトなのか…病歴と経験で
少しずつ見極めていくしかないのでは？
疲れは大敵と思い込むと心身ともに生ける屍になる気がする。
疲れを残さない程度には動かないとね。
膠原病関連で用いられる抗体は各種あるけど陽性だからと言って
病名確定にならない場合もある。抗体って目安程度のもの。

>>600
まだ見ているかな?
＞レイノーの治療に保険適用外の高血圧症薬使うことになった
肺高血圧症の薬ですか?

もし宜しければ、薬の名前と効果があったかどうかを教えていただけると嬉しいです。

こちらも同じ病気ですが、『(あなたの)レイノーに効く薬は無い』と主治医に一蹴されています。

600じゃありませんが、自分も主治医にレイノーに効く薬は無いと言われました。
別件で入院した病院で、プロスタサイクリン(PGI2)誘導体製剤とか飲みなさいよとすすめられ
お試しでドルナー錠を１日１錠。全く効果が無くて１日３錠に増量。
１日３回飲むとある程度の効果が感じられ２年ほど内服しました。
潰瘍が多発するようになってプロスタグランジン製剤とやらに処方変更。
自分はパルクスという注射剤ですが、かなり即効性が高くて驚きます。
この注射剤、即効性はあるものの１回の注射では持続性がないため
効果を持続させるためには頻回の通院が欠かせません。
処方限度いっぱい(月に１４回)使うとレイノーの痛みはほぼ無くなります。
皮膚潰瘍への効果も感じますが治癒に時間がかかるのが実情です。
通院が必要なためなかなか処方限度までは使用できませんが
レイノーの痛みが強くなる１〜３月のあいだ注射してもらうことが多いです。
(潰瘍も重症になると注射ではなく点滴だと患者仲間さんに聞いたことあります)
いずれも血流を改善してくれるお薬ですが
注射剤はレイノー症状だけでは保険適応にならなかった気がしますので
ひとまず経口で内服できるドルナーあたり希望してみては？後発品も多数でてるお薬です。
暖冬の予報のわりにこの冬の寒さは厳しい気がします。お大事に。

礼野さんの治療薬は無いと私も説明を受けたよ。
でもプレを飲み始めてからほとんど気にならない程度に、かなり改善した。
っていうか出ていないかも？という程。
代わりに指先の皮膚が弱くなったしバイキンも入りやすくなったけどね・・・
こういう人間もいるということで。ちなみに40スタートで現在9mg、プレ歴一年半です。

ドルナーって胃に悪いの？
一日3回2錠ずつ飲んでるんだが

ああ、潰瘍って皮膚潰瘍か。
胃潰瘍かと間違えました。
スレ汚しごめん。

>>654
皮膚潰瘍です。
内服薬が多いと胃は気になりますものね。
ドルナー１日３回２錠でもＯＫなんですね。
自分は夏にもレイノーでますが冷たいけど痛いわけじゃないから
医者には言ってなくて、いま冬期以外は血流改善の処方を受けてません。
ちょっと主治医と話し合ってみます。ありがとう。

>>649
レスありがとうございます
全く動かないのも疲れを出させる原因にもなりかねませんよね
無理しない程度にやっていくしかないんですね
そこで疲れが出てダウンしてしまったら、事務系の仕事しかないですね
ダウンしてしまったら遅いのかもしれませんが

プロサイリン1日6錠・ユベラ内服・ユベラ軟膏でもレイノーひどくて肺高血圧の薬を使用するらしい。
明日診察日だ。

>>650
こちらこそあけましておめでとうございます。
どんな薬なのかｶﾞｸﾌﾞﾙです。
その薬に踏み切ったのは医師歴10年で、難病指定医にもなったようです。
長文・連投ｽﾏｿ。

658です。
単なるプロサイリンの増量だけでした。
大学病院の「偉い」先生が出した指示です。

子供の頃、誤診で手術され強皮症発症
（膠原病の関節の硬化をほかの病気と誤診され手術されたっぽい）
大学病院が信用できず、ずっと放置。
強皮症と言われたが大人になって自分で調べたら限局性強皮症っぽい。
最近倒れ、ドライアイ、逆流性食道炎、上肢下肢に血管炎のような皮膚症状
、筋肉痛関節痛、紫外線に敏感とか色々症状出て動くのも困難だけど
血液検査何もひかっからない。
限局性強皮症だけじゃないと思うんだけど、
これからいろいろ発症しそうで鬱だ。。。

>>658
レスありがとう。
プロサイリンを増量しただけだったんですか？

プロサイリンとかドルナーは、服用後、顔が真っ赤になるだけで
レイノーには全く効果がありませんでした。

手足に効果が無くて顔に効いても、しょうがないんだよね。
美肌効果があるわけでもなさそうだし。

それよりも肺高血圧症の薬が効くかどうかが気になります。

>>661
あーまっかになるね
じゃっかん苦しくもなったな
頭痛が頻発するようになったから中止してるけど

658です

確かにレイノーは一向によくなる気配はありません

顔赤くなっても意味ない

外国ではレイノーにバイアグラを出してるところもあるって

プロサイリンやドルナー、ユベラのようなビタミンＥ剤や
カルシウム拮抗剤といった血管拡張剤系統では限界がある患者もいるってことかなぁ。
私の場合はレイノーによる強い皮膚色の変化が無く白抜けするだけ。
内服しても顔色に変化はないし(顔の紅斑が強くて分からないだけかもだけど)
火照った感もない。でも小さな指尖潰瘍ができて痛いのが辛い。
肺高血圧や皮膚潰瘍の治療に使われるプロスタグランディン製剤は有名だけど
ＳＳｃに合併した肺動脈性高血圧の新薬として使われ始めてるらしいボセンタン、
ホスホジェステラーゼ５阻害薬(シルデナフィル、タダラフィル等)、
エンドセリン受容体拮抗薬(アンブリセンタン)あたりもレイノーや指尖潰瘍などにも有効　だそう。
http://medical.radionikkei.jp/maruho_hifuka/maruho_hifuka_pdf/maruho_hifuka-140522.pdf

母(そこまで高齢ではない)の膠原病が毎年毎年
目に見えて悪化しています。指はレイノーでパンパンだし、
平地ですらゆっくり歩かないと心臓がバクバクしてしまいます。

何か良い漢方薬などがあれば教えて頂けませんか。どうかお願いします(´；д；｀)

なんで漢方薬？

塩酸サルポグレラートと当帰芍薬散の併用(あるいは黄連解毒湯)は医学的検証もなされていて
レイノー症の改善には有意に結果が出ている>>666 副作用も少ないから心配するな。
問題は極度の虚弱のようだが、それはまた別の病気ではないのか？

膠原病患者で虚弱じゃない人っているの？

主治医から禁酒を言われてるけど、養命酒のＣＭには時々負けそうになるｗ

>>669
なにか出来るような対策を教えて頂けませんか。
本当に辛いです

病院行ってないの？

>>671
膠原病にもいろいろあるが病名は？

上から目線、弱ってる人を責め立てるような言い種。
実に2ちゃんらしくて、逆に気分がいい

病人本人じゃねえじゃん

そもそも”膠原病”って分類されてても、病気によって症状が違うし
同じ病気でも人によって症状の出方が違う
症状が違うってことは、その対処方法も人によって違う
どういう症状が出てて、どんな不便を感じてるのかある程度具体的に言ってくれないと
ただ辛いとか言われても｢そうですか｣くらいしかコメントできないよ
あと、ここは人の出入りが多くないから
自分の欲しい時に、都合良く返信されるとは思わないほうがいい

>>673のような疑問文に対して発狂する>>674みたいな田舎主婦はどうしようもないわ

>>666
お前あちこちで漢方漢方うるせーよｗ

>>664
今日の診察でレイノーにバイアグラ処方された

>>679
今晩頑張れ！

>>679
肺高血圧症を合併していますか？

>>680
頑張る相手いないorz
>>681
肺高血圧症を合併していることにしないと処方できないらしいです

>>682
やっぱりね。ありがとう。

MCTDで逆流性食道炎になった人いますか？
初期症状がどんな感じだったか教えてください

>>684
特に症状は感じなくて、胃カメラで指摘され、それから
パリエットを服用しています。

>>667

科学薬品では悪化進行をゆっくり抑えきれても
快癒は不可能だからだよ？アホ？

前に造影剤を使ったCT検査で
アナフィラキシーショックが起きた
造影剤を使った検査は何回も受けてたから完全に油断してた
医師や看護師がいっぱい集まって強心剤みたいなのを打たれたりした(あまり覚えていない

まじか
今は後遺症ないのかな　油断禁物だな