掌蹠膿疱症 その8

900さんみたいな　もう体質からして免疫疾患の塊、
見たいな人はﾚﾐｹｰﾄﾞが一番効きそうだけど。

病気らしい病気がｼｮｳｾｷだけの人は原因追求して
それを排除って現実的だと思う。ﾚﾐｹｰﾄﾞ高いし。

レミに保険利くようになるといいね。患者数がすくないから
圧力団体にもなりにくい。

>>901
秋田にかかったがビオチンのみで限界、大阪は秋田のマネ、旭川はまだ試行錯誤で実績は疑問、やはり炎症抑えが先決で、消去法からレミケードだな

別にレミケードにこだわらなくても、
エンブレルでもヒュミラとかでも良いんじゃないの？

金属アレ要素クリアして、虫歯治療後にルートプレーニング(歯石除去の強力版)頼んで虫歯菌の要素もクリア！
ミノマイシン効果なし
薬や食べ物、ストレスで蕁麻疹出るたびにちょくちょく抗アレ抗ヒス飲むけど効果ない

一番濃厚と思っていながらも後回しにしてた扁桃腺を年内に切…る勇気が出るように頑張る。

掌蹠で関節炎も起きている人に質問なんだけどどんな風に痛むの？

骨を侵食されている痛み。

ううう　ｺﾝﾅは無ししてたら　肋骨にでたじゃないかっ！
（今までは手足だけだった）

東京でレミケードつかってくれるリウマチ病院紹介してくれ！！

鎖骨が炎症で痛み、痛み止めで服用でその場しのぎにしてたら鎖骨が変形して猫背になり、いかり肩からひどいなで肩になってしまった。
普通の人が胸張っている姿の逆の姿勢だ。
ビオチンで炎症取れ治ると思って治療してたのが馬鹿だった。

ミヤリサン＋ライフスタイルのB-50＋ビオチン
肉食から魚に一時メニュー徹底変更
運動してオリゴメール入浴で「ネクストジェネレーション」が現れなくなった
どれが効いてんのか分からないけど
なんかいい感じだ

個人的にはブルースは画像加工じゃないと思う。。画像を見ての判断だけど、羽がピッタリ納まりきれてないトコとか、ディンプルを見る限りでは、顕著な極太の個体の特徴って感じ。
あと角とかアタマだけの画像とかもあるけど、アレはきっと羽パカで下半身はとても写せないシロモノなんだろう。
多分、ブルース血統は極太の近親相姦で血の限界で、まともに羽化するのも難しい状況なんじゃないかな。

>>905
痛む場所によっても違うけど、筋肉痛の酷い感じや神経痛みたいなズキッという痛みが多い
暑いと蒸れて湿布できないかなと心配してたけど今すごい症状軽くなってる、暑い方が良いね

>>907
http://www.seibokai.or.jp/hospital/clinic04_spl01.html

ふと思ったんだが、骨痛いのとブツブツどっちが先だったかについて･･･

自分は13年ブツブツだけだったのが去年関節炎発症してしまった

なんで治療法が確率されてないうえに
専門医が少ないんだ…。

悩んでる人沢山いるのに

別名SAPHO症候群で、大学病院のリウマチ膠原病科では治療してるよ。
整形外科だと骨変位の観察と痛み止め処方しかなす術なし。
皮膚科も関節炎までは手がつけられない。
歯科も銀歯除去と根管治療で膿出しするくらい。

掌蹠膿疱症とか、肋間神経痛とか、似ているね。
かなり痛みや辛さがあるのに特に治療法が確立していないし、
そのうち治る的な言い方されたり、放置されたりってことが多い。

肋間神経痛は骨変形しないし

あああ！　俺肋間神経痛の持病持ってるんだけど
もしかしてこれもﾉｰﾎｰかっ？

掌蹠膿疱症性骨関節は、強直性脊椎炎のように骨が節状にくっ付いたり、リウマチのように変形するからやっかい。

腰に麻酔を打つタイプの腰椎麻酔2回つかったことがあるのだけど
針がぜんぜんヒットしなくて
1回目が12回くらい　2度目の時には8回くらい打ってやっと入ったんだよ。
やっぱ背骨変形してるのかな？
腰痛暦もすごくて16からいつも痛いよ。

ペインクリックのブロック注射は、鎖骨、骨盤の痛み止めに効果なかった。
いろいろ民間療法渡り歩いたあげく、強直性脊椎炎が進行し骨変形し身長縮んだよ

乳酸菌生成エキス続けて1ヶ月たって効果が出始めた。
手足ののう胞が激減した（完全に出なくなったわけではないが）
途中でメガサンっていう乳酸菌を友人からもらったので試したら一気に悪化
生きてる乳酸菌はやはりダメっぽい

掌蹠膿疱症です
ビオチンを取り寄せたんですけど
1日に2回を限度として・・・って注意書きがありました
1日に3回服用して大丈夫なんですか？
一粒5000mcgのやつです

びよちんこは水溶性ビタミンなんで基本的に取りすぎて害はないはずだよん
（余った分は小便として放出）

>>923
ttp://www.geocities.jp/biotintherapy/

足の爪が変形して巻き爪になった
ひょうそう（でいいんだよね？）っぽい状態がずっと続いてて
皮膚科ではテーピングで食いこまないようにするように指導されたけど
気づいたら、皮剥けて一緒にテーピングがはがれてしまってる

なんかいい方法ないかな?

鎖骨が痛い
肩が上げれない
吊り革つかめない

>>926
それはつめのなかにﾉｰﾎｰができてﾏｷ爪になったの？
それとも普通の巻爪？

>>928
ノーホーできて爪が多層化して変形しました。
手の爪もヘラみたいな形になってます

クーラーの中の黒カビ掃除と部屋掃除したら
水泡がマシになった…。
カビと関係あるのかな？

あるある
だってﾉｰﾎｰって広義のアレルギーだもん。
アレルゲンがなにかわからないだけで。

私も掌蹠膿疱症＋掌蹠膿疱症骨関節炎です。
足の両親指の爪が巻爪になり、爪も分厚くなりました。
爪が食い込んでいる周辺の皮膚は炎症の為赤く腫れあがり膿む事もありました。
当時は炎症を抑える塗り薬とテーピングで様子をみていましが･･･
ある日突然歩こうと1歩踏み出したら激痛で2歩目に進む事が出来ませんでした。
平均台の上でバランスを取っているかの様な姿勢だったと思います（苦笑）
痛みに耐え切れなくなり再度皮膚科に相談した所
ワイヤーで爪を矯正する方法と、フェノール薬＋爪をカットする手術の方法を聞き
フェノール薬＋爪をカット　を、選択し手術しました。
痛む爪の周辺に数箇所麻酔注射し、爪を根元までカットし、フェノール薬で
カットした部分の爪が生えてこないようにする方法です。
入院なしの当日入浴も可能です。（念のため１日入浴はしませんでしたが。）
女性の場合爪をカットする事により爪の幅が若干狭くなってしまう事で
躊躇してしまう方が居るとは思いますが、私の場合痛みもかなり酷く
爪も分厚く変形してしまっていたので、開き直ってその方法を選択しました。
カットしてから４〜５年経ちますが分厚いのは　さておき・・・
再発はありません。
息子は掌蹠膿疱症ではありませんが　巻爪に悩まされています。
息子も同様　来週同じ方法で手術の予約を入れました。

ままて！
ﾉｰﾎｰじゃない巻爪はそんな手術しなくとも治るぞ！
歩き方が悪いんだ。
整体にいって足腰を直してもらえ！

膿胞症＋関節炎歴約9年です
掌蹠膿胞症と診断され２年後バセドーも発症
どちらも免疫疾患って事は関係あるのですかね？

(-。-)y-゜゜゜　←これをやめるべき

鎖骨が痛い。
周り腫れている。
患部が服に触れて擦れるだけでも痛い。

吸着シートで毒液吸い出せるんだけど
次にどこに飛ぶかわかんない。
思い切ってやってみる？

金属もよくないんだよな

胸肋鎖骨関節骨化

>>935
>>934ですがタバコは診断されてから吸ってません

ビオチン治療法例

�@ビオチン１日９ｍｇ〜１２ｍｇ　（フソー）
�Aシナール（ビタミンC＝アスコルビン酸、パントテン酸配合の複合ビタミン剤）
�BミヤBM細粒（酪酸菌※宮入菌製剤　腸内細菌叢の異常による諸症状の改善）

�@〜�B同時服用　　役３年程度の服用が必要とされる。
�@を１日１０ｍｇ以上の摂取は�Aのパントテン酸との供用で過剰摂取障害がおきるため
医者の指導の基に服用したほうがリスクは少ない。

詳細は↓
http://ja.wikipedia.org/w/index.php?title=%E6%8E%8C%E8%B9%A0%E8%86%BF%E7%96%B1%E7%97%87&oldid=37702649
参考まで・・・。

９４０です。

追記　�@〜�Bは一日3回〜4回、約6〜8時間毎の服用が必要である
　　　（注　�@は１日分の分量なので　分割で服用。
詳細のURLをｸﾘｯｸすると一見怪しい？画面に飛びますが
画面上の１番上にあるURLをｸﾘｯｸすると詳細が確認できます。
私はこれを基に地元の先生と相談し服用してみる予定です。

２ヶ月前に、ポツポツ手の平に出始めて一週間で一気に足の裏と側面、手の指にまで広がって、病院に行ったら、掌蹠儂胞と診断されました。
手の平中にあった儂胞は今数えるくらいになっています。
足裏もかなり良くなって跡が残っているだけです。
この二ヶ月でやった事は、漢方薬を処方してもらい、オーガランドのビオチンを一日二回飲み、亜麻仁油を夜寝る前に飲んで、ご飯は玄米に変えて、太白胡麻油で足裏と手の平のマッサージです。
何が効いたか分からないので、どれもやめきれないので面倒臭い。
完治ではないのでしばらく続けてみる。
ちなみにタバコもずっと吸っています。
長文で読みづらくてすいません。

>942
症状がでる1週間〜2ヶ月くらい前に　
なにかいつもと違うことはしていませんか？
歯を治してりしてませんか？　

何が効いてるのかわからないときは　取り合えず一番効果がなさそう、と
思ってるものを1週間やめてみて確認してみるといいですよ。

聞いた事が無い病気に詳しい宝塚のネット工作員カツアゲ詐欺万引き犯罪者禿げ雅子一家がアトピーアレルギーで顔面も赤黒い水泡グヂユグヂユ汚物肌やろ

ありがとうございます。
なんとなく漢方薬は効いている気がするので、他のやつを一個づつやめてみて、確認してみます。
６年前から儂胞がポツポツ出始めていたのですが、４つくらいしかでなかったので気にしていなかったのですが、３ヶ月前から夜勤になって生活が不規則になったら急にひどくなりました。

もうそろそろ、噛み合わせおババ登場かな？

いやもうとっくにいるよ。933とかそうだしｗ

>亜麻仁油を夜寝る前に飲んで
太りそうだし　コレステロールも怖いｗ
無理に亜麻仁油とか飲まなくとも　
料理用の油をキャノーラに変えてもらうとか奥さんにたのんでみたら。
もしかしてもうキャノーラつかってるかもしれないし。

>>945
生活が不規則な時に沢山出るよね
自分も10年位前だけどほぼ毎日出張を一年続けた頃に手足にほぼ隙間なく出来た
その仕事は丁度その頃に契約が切れ
２〜３年で治り、フルタイム事務職をやっても梅雨時になると少し出るくらい
いまはバイトがシフト制だからか例年より多い
あ〜でも事情で親戚の所に毎週泊まりに行ってるんだよな・・・
やっぱり“不規則”がカギなのかな

脂っこいものばかり摂ってると出るよ。
にきびや吹き出物と一緒

>>949
ニキビなどは細菌でできるけど、これは自己免疫？が関与してるっす

自己免疫異常はアトピー肌や乾癬、吹き出物に関係あり。掌蹠膿疱症の膿と同類。

なるほど

一日三食のどのタイミングでもいいから一食バタピー１００グラムだけ
にしてみ500kcalあるからカロリー的にのり弁と変わりない
オレイン酸の効果で悪玉コレステさげる、ショウセキの人
不思議と悪玉コレステの数値高めみたいだ
これでどんどん良くなってる気がする自己流だが医者もしらない
簡単だし金もかからず誰でも試せる一月ぐらいためして。

ショウセキだけど、ＬＤＬコレステロールは下限値。
反対にＨＤＬコレステロールが正常な人間の３倍あるんだが。
（こういう特異体質の人間は1/10000の確率で存在するようだ）
つまり、コレステの数値は偶然の一致で、発症や悪化の要因はほかにあると思う。

コレステロールは普通。善玉はひくくないっすよ。
ｼｮｰｾｷもちはコレステロール低い人多いらしいし。

自分も掌蹠だけどコレステロール高くないし、悪玉もそんなに高くない。
亜麻仁油やえごま油（しそ油）はアレルギーにはいいことで有名だよ。
キャノーラ油もオレイン酸だから悪玉だけを下げる効果があるけど
現代人は飽和脂肪酸は充分に取れている人が多いと思うけどなぁ。
それよりも、上で漢方がいいみたいって言ってる人なんていう漢方ですか？
教えてもらえませんか？

>>931
レスありがとうございました。そうなんですか！
Ｎが天井裏に巣？→ダニが発生→水疱だったので。

まめに掃除と換気して部屋にいる時間を短くしたらマシになりました。
汗をかくのもいいかもしれない。

>>956
おいらはずっとはと麦エキスとか飲んでたし
注射もしてたなあ。
聞かなかったけどｗｗ

仕事行ってて今見たのですが、942で漢方飲んでると書いたんですが、小柴胡湯加桔梗石膏エキス顆粒を処方してもらっています。
炎症性疾患の症状を緩和するとの事です。

ビオチンは止めてみてるんですが、今の所新しい儂胞も出てないので飲まなくて良さそうです。

でもしばらく深夜の仕事が続いて不規則になるので、油断できない状況ですね。

前に出来てた時に白血球の低下が見られた。
白血球は関係ないかな？

>>959
レスありがとう。
小柴胡湯加桔梗石膏エキスを調べてみたら、自分の証では禁忌だった。
今、別の疾患で別の漢方飲んでいるし、残念。

>>960
白血球は年齢によって低くなっていくような傾向もあるようだし、
正常値が4000〜10000だから、どれくらいが標準時のものかは個体差も大きいよ。
自分は普段5000前後。感染症などにかかると3000ちょっとくらいになるけど
掌蹠になってから低くなったというような傾向はないみたい。

体内で炎症が起きて、炎症退治するのに白血球が消費され減少が見られているんだと思う。
炎症反応みるＣＲＰ値の血液検査してみれば？

炎症起きると白血球ってふえるんじゃなんかったっけ？

>>962　>>363
自分の今年の体調不調の際の結果を参考にしてみて、どう思う？

6/13　下腹部痛で受診　白血球4500　炎症反応0.0
5/18　胃腸炎で受診　　白血球4600　炎症反応1.7
4/12　風邪で受診　　　白血球3200　炎症反応0.0
3/08　喘息発作で受診　白血球5000　炎症反応0.1
3/07　喘息発作で受診　白血球5700　炎症反応0.0

因みに昨年の２月に虫垂炎で入院となった時は　白血球8700　炎症反応3.5だった
今年の３月も虫垂炎で入院したんだけど　白血球8300　炎症反応1.8だった。
自分は喘息持っているので咳が出るため手術できないので抗生剤点滴で治療となった。
入院前は少し落ち着いていた皮膚症状が、抗生剤点滴治療始めたら、がーーっとひどくなった。

　　　

私は抗生剤のむと抑えられるんだけど
（その分で場所を失ったと思しきﾋｽﾀﾐﾝが頭部にいたりする）
ﾋﾄによって色々だねえ。

ビオチン療法をしてる方にお尋ねしますが
普通のビオチンと徐々に成分が放出されるタイムリリースのビオチンとでは
効き目が違いますか？

ビオチンは注射じゃないと効かない

ビオチンは注射でも日に数回しないと血中濃度が保てない。
それにビオチン療法が効くのはビオチン欠乏などが原因の場合だけじゃないのかな？

経口だとなんでだめなん？
ビタミンは経口でも問題ないはずだけど？

出来るだけ低感覚で飲めば経口でもＯＫだと思うけど。
ビオチンて水溶性ビタミンだから。

希溶液を一日に何度も飲むのがいいんちゃうか？

大豆イソフラボンのサプリってこの皮膚病に悪いかな？

聞きた事が無いアレルギーに詳しいネット工作員長田春菜が顔面も身体中もアトピーアレルギーで赤黒い水泡蕁麻疹だらけのギトギトネトネト汚物肌やろ

ビオチンサプリで悩むより病院でビオチン処方してもらった方が保険効くし安いよ。
といってもビオチン処方2年服用したけど効かずに止めたけど。
ビオチンは臨床効果が数多で認められてないサプリ民間療法なのでは？

結構、通院も面倒だし、薬代だけじゃないから・・・。
田舎だからか、なかなか掌蹠って診断つけれる医師少ないし、
ビオチン療法をやってみましょうって言ってくれる医師もいなかった。
かかりつけの皮膚科があればいいけど、いきなりビオチン療法したいですって言えない。
この病気のつらいとこは、医師にも理解者が少ない事だと思うんだけど・・。
だから、自分は通販のビオチンで始めたんだけどね。
ビオチンは違うメーカーの２種類使っているけどあまり変わらないように思う。

>>975
本気で治そうと思ったら通院すべき
この病気、ひどくなると歩行困難どころか体調悪化で鬱にもなるから、動けるうちに遠くても通院して処方してもらうべき。
遠方であれば年一回の受診で、その間は薬切れればFAXで体調伝えて処方してもらったり出来る。
自分は神奈川在住だが、大阪、秋田で診てもらった。

>>976
レスありがとうね。
でも、別の皮膚科に通っていたし、症状が比較的落ち着いたり繰り返したり
するので、そういう人は治療対象者じゃないって秋田からは断られた。
仕事の関係で予約の日に休めるか分からなかったし、金銭的なこともあるし、
人それぞれ事情もあるです。

自分の経験から書くけど
通院しても直らない。医者も無知だし。
この病気のことを一番よくわかるのは自分だから　自分が本気で取り組むしかない。

病気になったちょっと前から今までの自分史を全部書き起こし
どんなときに悪化するか軽減するか、を詳細に記録にする。
そうすると何が原因かおぼろげながら見えてくるよ。
そーやって原因を見つけるしかないよ。

あと　手足にのう胞ができる数年前から　
皮膚や骨に変調があったら　それも形を変えたこの病気だから。

かみ合わせも原因かもしれないが、
歯科不信の俺は、現在コンビニよりも歯科医院の多い歯医者の自演かと心配だ。

確かにかみ合わせ（歯列矯正）で首や肩がバリバリになった経験はあるんだよ。

ただ消去法でいくのもいいかもな。

アレルギーの原因がなかなか突き止められないように症状悪化要因つかむのは困難。
結局は炎症を抑える膠原病やリウマチの対処療法で生活の質を落とさないことがベストだよ。

かみ合わせ婆です。
私はかみ合わせ変えると　足腰に来ます。
今年の正月に積極的に削ってから（消極的削りは昨年2度）　
もう慢性的に右足ふくらはぎとすねがだるいよ。
今も重くてしんどいですよ。（でも肩には来ないし頭痛も一時的です）

でもかみ合わせが悪い部分に膿が溜まっていて、それで反応しているのも
事実なんです。
どっちがしんどいか、という天秤です。
足がだるいほうが　足裏がパンパンになって歩くたびに激痛。
甲に軟骨がでるよりﾏｼという　そーゆー天秤ですね。

昨日、また削ってもらった。
その後頭が割れれそうになって頭痛薬貪り食って寝た。
これが最後になってくれるといいけど。
あまり削りすぎて顔が少々変形してしまったよｗ

>>981
噛みあわせが問題ならば治すがあるでしょうけど
もっと技術のある歯科医に変えたらどうですか？

自分の感覚ですが　この先生は相当上手い人だと思ってます。
（そう思わないと託せない）

元々私の上歯の生え方に問題があるんです。
左右のアーチが非対象になっている（右がやや小さいｱｰﾁ）のですが　
下歯列は左右対称のｷﾚｲなアーチなんです。
それを無理にかみ合わせるわけなので　
ピッタリと良い場所に収まるまでに色々あるのは仕方ないと思ってます。
削るたび顔が左右非対象になっていくのは
上歯列のｱｰﾁが非対象なのである意味必然なのでは、とも。

去年まで酷い顎関節症で口を指１本以上開けられなかったのですが
（１０年前に掛かった歯科医に噛み合わせを完璧に破壊されたせいです）
こちらの先生にかかって９０％は治りました。
削るたび徐々にｽﾑｰｽﾞに全開するようになってます。

でも一抹の不安があるのも確かです。とりあえず1年はがんばろうか、と。
（これはﾉｰﾎｰとは関係ないことですが）

じゃあ、もうかみ合わせの件はここじゃないとこでお話したらどうですか？
掌蹠のことはここでどうぞ。

>>980
掌蹠なんですけどと言ってリウマチや膠原病の外来で診てもらえるのですか？
そもそもリウマチや膠原病外来って病院が多いと思うんだけど
当地の要因はほとんどが、初診時は開業医の先生とかに紹介状
もらってきてくださいという流れなんだけどどうなのかな？

すみません。誤記訂正です。
要因→病院

>984
すんませんｗ
説得力持たせようとしてついつい。

>>985
掌蹠膿疱症性骨関節炎は、別名SAPHO症候群と膠原病やリウマチ科で言われたりします。
関節炎や骨変形を食い止める治療で膠原病やリウマチと治療方法が重なる部分があります。
皮膚科や整形外科より、この治療には合っていると思います。
近くの病院に問い合わせてみたらいいと思いますよ。
私はおかげさまで20年来の痛みから解放されました。

＞＞988
どんな治療をして良くなりましたか？
関節炎だけ良くなったんですか？それとも
皮膚症状も含めてですか？

>>988
レスありがとう。
私の場合、主に足の皮膚症状です。
足の指やちょっと曲がったりしていますが、これは前からなので若い頃の靴のせいと思っています。
気になるのは指周りのブツブツのひどい部分が伸びて出てくると爪が白くなってボコボコしている程度です。
あまりひどく広がらないうちにビオチン療法を始めましたが、良くなったり悪くなったりを繰り返して
少しずつ範囲が広がっています。これ以上ひどくなりたくないのでリウマチ外来に興味を持ちました。
どんな治療をしたのか私も興味があります。

レミケードでしょ。

>少しずつ範囲が広がっています
ぜんぜんよくなってないやん。
足裏全部やられると　出口がなくなるので
足全体に浮腫がきてパンパンにはれて　一足歩くだけで激痛で死ぬよｗ

それであちこち飛び火するようになります。
どこに出るかわかんないから怖いぞ（脅し）ｗ

次スレ立ってる？立ってないなら立ててくるよ

ホスト規制されてたorz
どなたかおねがいします。

掌蹠膿疱症その9

このｽﾚは掌蹠膿庖症に関する全般的な情報交換ｽﾚｯﾄﾞです｡
ｱﾄﾋﾟｰや異汗性湿疹（汗疱）と症状がﾀﾞﾌﾞりますが､似て非なる病気のようです｡

過去ｽﾚに引き続き､>>2以降にこの病気の情報の簡単なまとめ＋ﾘﾝｸがあります｡
この病気にあまり詳しくない方や思い当たる方は参考になさって下さい｡

前ｽﾚ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1256364420/


過去ﾛｸﾞ
01 http://life.2ch.net/atopi/kako/983/983586877.html
02 http://life.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1032721036/
03 http://life7.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1068007706/
04 http://life7.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1116612533/
05 http://life8.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1153402167/
06 http://life9.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1174870374/
07http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1209372424/

たててきたよ
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1311573934/

>>994
乙です、ありがとう！

はじめて立てたから補足よろしくお願いします

　　　お通


　がないたところまで翻訳しました（ﾗｲｼｬﾜｰ）

>>990
991のお察しの通りレミケードです。
骨の痛みだけでなく膿もなくなりました。
ただ、掌蹠膿疱症性骨関節炎は、リウマチのようにＣＲＰ値が高くなる、いわゆる炎症反応が現れない方もいるようなので、そういう方に効くかは疑問です。

>>994
乙です
うめ

1000ならレミケードが皮膚科で保険適用になる！