【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ６【膠原病】
1 ：病弱名無しさん：
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
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前スレ
ＳＬＥの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ３
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1187157600/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238422203/
関連スレ
膠原病 その１５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1221547421/
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!20錠[ステロイド]
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1228727837/
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
ＳＬＥの人
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○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ３
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【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス 4
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【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ５
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関連スレ
膠原病 その１５
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=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
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【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
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過去ログ
2ch膠原病ログ集
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■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ!!
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■＞「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
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行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
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お薬の情報はこちらも活用してください。
○おくすり110番 パソコン http://www.jah.ne.jp/~kako/
i-mode http://www.okusuri110.com/i/
vodafone http://www.okusuri110.com/j/
EZweb http://www.okusuri110.com/e/
○ジェネリック医薬品情報(ゾロ)から有名銘柄を探すのに便利です。
・ハイパー薬事典 http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
・ケータイ版 http://www.jah.ne.jp/~kako/other/mobile.html
○妊娠とくすり http://www.okusuri110.com/kinki/ninpukin/ninpukin_00top.html
○有名銘柄からジェネリック医薬品情報(ゾロ)を探すのに便利です。
・かんじゃさんの薬箱 http://www.generic.gr.jp/index_sr.php
○Yahoo!ヘルスケア-お薬検索(処方薬の写真が見られます)
・処方薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/shoho.html
・大衆薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/taishu.html
○医薬品医療機器情報提供ホームページ(プロ向けの詳しい情報)
・医療用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/iyaku_index.html
・一般用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/ippan_index.html
○独立行政法人医薬品医療機器総合機構
独立行政法人による情報なので信頼性あり
・くすり相談の情報一覧 http://www.info.pmda.go.jp/kusuri/soudan.html
・健康被害救済制度 http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai.html
相談窓口フリーダイヤル 0120-149-931
携帯電話や公衆電話からは 03-3506-9411
受付時間：月～金(祝日・年末年始を除く) 9:00～17:30
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○独立行政法人医薬品医療機器総合機構
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950を踏んだ人が次スレを立ててください。
荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、
或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、
相手にするとかえって喜ぶか逆上し、
余計エスカレートする可能性がある。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われる。
このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。
荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、
或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、
相手にするとかえって喜ぶか逆上し、
余計エスカレートする可能性がある。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われる。
このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。
6 ：病弱名無しさん：2010/02/20(土) 18:07:21 ID:nrONU93Q0
ﾏｲｹﾙｼﾞｬｸｿﾝもこの病気だよね
>>6
まーたその話題か・・・
まーたその話題か・・・
病気があるのに健常者のようにバリバリ仕事し、SLE特有の倦怠感で仕事を休みそしてクビになる
最近、こんな感じ(´-ω-`)
次の会社は週４だからなんとかなるだろうか…
最近、こんな感じ(´-ω-`)
次の会社は週４だからなんとかなるだろうか…
9 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 18:52:28 ID:mZ98oKfT0
前スレ落ちました？
はい
11 ：病弱名無しさん：2010/02/23(火) 18:30:03 ID:xIhpS9gW0
プレ飲んで、10年。
最近、主治医に免疫抑制剤を勧められてます。
免疫抑制剤って、副作用どうですか？
癌になるってきいたんですが・・・
飲んでる方、何をどのくらいのんでますか？
最近、主治医に免疫抑制剤を勧められてます。
免疫抑制剤って、副作用どうですか？
癌になるってきいたんですが・・・
飲んでる方、何をどのくらいのんでますか？
>>11
確かにあるみたいだけど処方する薬によって違いはあるみたいだね
免疫抑制剤の基礎知識
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/meneki.htm
確かにあるみたいだけど処方する薬によって違いはあるみたいだね
免疫抑制剤の基礎知識
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/meneki.htm
>>11
自分は７年目のころにプレ減量目的で
免疫抑制剤をすすめられイムラン併用してる。
自覚できる副作用は無いけど、数ヵ月で骨髄障害がでて
当初の予定してた100mgは流れ50mgのまま。
でも関連する抗体たちは半年で驚くほど改善したし
白血球やリンパ球の低下も想定内ですんでる。
プレも徐々に減量中です。
自分は７年目のころにプレ減量目的で
免疫抑制剤をすすめられイムラン併用してる。
自覚できる副作用は無いけど、数ヵ月で骨髄障害がでて
当初の予定してた100mgは流れ50mgのまま。
でも関連する抗体たちは半年で驚くほど改善したし
白血球やリンパ球の低下も想定内ですんでる。
プレも徐々に減量中です。
だんだんあったかくなってきたね
でも、冬のたびに指先の一部とかが壊死しそうになるのがやだよな
しょうがねえけど
でも、冬のたびに指先の一部とかが壊死しそうになるのがやだよな
しょうがねえけど
いままで潰瘍はレイノーのせいだと思ってたけど
シモヤケやヒビやアカギレがあるわけでもなく不思議だった。
抗リン脂質抗体が陽性だと
皮膚潰瘍ができやすい人がいると言われたよ。
しょーがないけど…痛すぎる。
シモヤケやヒビやアカギレがあるわけでもなく不思議だった。
抗リン脂質抗体が陽性だと
皮膚潰瘍ができやすい人がいると言われたよ。
しょーがないけど…痛すぎる。
16 ：病弱名無しさん：2010/02/27(土) 23:59:16 ID:h5qVaUST0
こんにちは、SLEになって6年目のものです。
こういう病気なので周りに簡単に相談できる方がいません。
そこでインターネットを使ってSLE、膠原病のことを相談しようと考えました。
信頼できるコミュニティなどご存知でしたら、どなたか教えてもらえないでしょうか？
こういう病気なので周りに簡単に相談できる方がいません。
そこでインターネットを使ってSLE、膠原病のことを相談しようと考えました。
信頼できるコミュニティなどご存知でしたら、どなたか教えてもらえないでしょうか？
>>16
ネットの情報なんて信頼できるか分かりません
どうしてもってなら友の会に入ればいいのではないでしょうか
全国膠原病友の会ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞ
http://www8.plala.or.jp/kougen/
ネットの情報なんて信頼できるか分かりません
どうしてもってなら友の会に入ればいいのではないでしょうか
全国膠原病友の会ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞ
http://www8.plala.or.jp/kougen/
通常人と同じように働いて悪化、入院で退職して休んでいます。
今年の冬は家で療養していたから寒さをなんとか我慢したけど、
毎年のこの寒さはつらいよね。
働きにはどうしても出なければならないわけだから、
新しい仕事場の直近に住むようにしたら、
寒さを軽減できるかな？
今年の冬は家で療養していたから寒さをなんとか我慢したけど、
毎年のこの寒さはつらいよね。
働きにはどうしても出なければならないわけだから、
新しい仕事場の直近に住むようにしたら、
寒さを軽減できるかな？
今朝、新型のワクチン打ってきました。
ちょっとだけ頭痛いような感じもするけど、今のところ問題なし。
>>18
引越しは、寒さ対策というより、疲れ軽減の効果の方が大きいかも。
私は、最近引越しして帰宅時の疲れがかなり楽になったよ。
寒さ対策には、やはり、ダウンコートや手袋やカイロとかかなあ。
ちょっとだけ頭痛いような感じもするけど、今のところ問題なし。
>>18
引越しは、寒さ対策というより、疲れ軽減の効果の方が大きいかも。
私は、最近引越しして帰宅時の疲れがかなり楽になったよ。
寒さ対策には、やはり、ダウンコートや手袋やカイロとかかなあ。
しかし、引越しそのものも疲れるのだよね。
引越し数回してるけど、
その度に検査数値は悪化。
回復には、時間かかる。
引越し数回してるけど、
その度に検査数値は悪化。
回復には、時間かかる。
この中に、喫煙者って居る？
自分は、確かに体には悪いかもしれないけど
主治医にも、ＳＬＥについて相談するちゃんとしたお医者さんの
相談会みたいなところでも、喫煙によるＳＬＥ悪化は無いって
言われたんで吸ってます。
自分は、確かに体には悪いかもしれないけど
主治医にも、ＳＬＥについて相談するちゃんとしたお医者さんの
相談会みたいなところでも、喫煙によるＳＬＥ悪化は無いって
言われたんで吸ってます。
23 ：病弱名無しさん：2010/03/07(日) 23:55:40 ID:FGujNVcCO
元喫煙者です
たしかに喫煙での悪化はないと思いますが体に悪いので思いきってやめました。
この中でも腎生検された方いらっしゃいますか?
どんな状態になった時にとするものなのでしょうか？
蛋白尿が++とか？
続いているとか？浮腫があるとか？
たしかに喫煙での悪化はないと思いますが体に悪いので思いきってやめました。
この中でも腎生検された方いらっしゃいますか?
どんな状態になった時にとするものなのでしょうか？
蛋白尿が++とか？
続いているとか？浮腫があるとか？
いる～ ('A`)ﾉ
5年くらいやめてたんだけど、去年の春くらいからなぜか復活しちまった。
主治医はやっぱやめろやめろ言うけどね。
けど面白い事に、前タバコ喫ってた時は俺、ほとんど酒飲まなかったんだわ、つきあいとか以外では。
でも、タバコやめたら結構酒飲むようになっちゃってさ、なんだか体重も増えた。
で、今度はタバコ復活したら、やっぱり酒は飲まなくなっちゃって、体重も以前より少ないくらい。
まぁ、元々ガリガリなんだけどさw
単に酩酊感が好きなのかもな。 タバコにしても酒にしても。
ただ、金銭的にはタバコの方がマシかもw
一日に1箱も喫わないし、俺。
5年くらいやめてたんだけど、去年の春くらいからなぜか復活しちまった。
主治医はやっぱやめろやめろ言うけどね。
けど面白い事に、前タバコ喫ってた時は俺、ほとんど酒飲まなかったんだわ、つきあいとか以外では。
でも、タバコやめたら結構酒飲むようになっちゃってさ、なんだか体重も増えた。
で、今度はタバコ復活したら、やっぱり酒は飲まなくなっちゃって、体重も以前より少ないくらい。
まぁ、元々ガリガリなんだけどさw
単に酩酊感が好きなのかもな。 タバコにしても酒にしても。
ただ、金銭的にはタバコの方がマシかもw
一日に1箱も喫わないし、俺。
尿蛋白と、細菌が尿検査ででて、退院してからずっと膀胱炎だって言われ続けてるｗ
最近は、膀胱炎の症状ですね～って言われると、
自分万年膀胱炎かよｗｗｗって思ってニヤけてくる。
最近は、膀胱炎の症状ですね～って言われると、
自分万年膀胱炎かよｗｗｗって思ってニヤけてくる。
必ず腎臓に症状が出るというわけではないですよ。
患者の割合としてはかなり多いということで。
患者の割合としてはかなり多いということで。
ＳＬＥ発症したころ読んだ本に
抗ｓｍ抗体が陽性だと遅発性腎症(だったと思う)って項目があった。
発症時から同じ先生に診てもらってるけど
尿検査なんて入院したときにしかしない。
抗ｓｍ抗体は数年に１度のペースで調べてるけどいつも陽性。
漠然とした不安が消えない。
どの程度の頻度で尿検査してますか？
抗ｓｍ抗体が陽性だと遅発性腎症(だったと思う)って項目があった。
発症時から同じ先生に診てもらってるけど
尿検査なんて入院したときにしかしない。
抗ｓｍ抗体は数年に１度のペースで調べてるけどいつも陽性。
漠然とした不安が消えない。
どの程度の頻度で尿検査してますか？
診察行く度、毎回。
だから月一回。
だから月一回。
>>28
>>29と同じく。
今は症状落ち着いてるから月１回診察時に、検尿＆採血してるよ。
症状が落ち着くまでは
週１、２週に１回、３週に１回という診察時に検尿＆採血は必ずセットされてた。
腎臓に障害の出る病気なんだし、検尿は必須だと思うんだが。
>>28のところの病院、確かにちょっと不安だね…
>>29と同じく。
今は症状落ち着いてるから月１回診察時に、検尿＆採血してるよ。
症状が落ち着くまでは
週１、２週に１回、３週に１回という診察時に検尿＆採血は必ずセットされてた。
腎臓に障害の出る病気なんだし、検尿は必須だと思うんだが。
>>28のところの病院、確かにちょっと不安だね…
あるいは大学病院とかじゃないのかな？
28です。
>>29さん >>30さん レスありがとう。
やっぱり月一程度で尿検査してるんですね。
他院の医師から専門医だと聞いたことはあるけど先生には未確認…
内科の小さな病院で検査機器も少なくレントゲンも先生が撮影してます。
数年前に検尿希望を伝え検査してもらったんです。
異常なかったせいか、検査はそのとき１回限りで
毎月血液検査で調べてるから異常があればすぐ分かると言われ
それ以来 自分からは言い出しにくくて(；；)
昨年末から倦怠感が強く食欲不振で体重も４キロ減り…
なのに採血結果は悪くない…素直に喜べないのがツライです。
>>31
整形で大学病院に入院したことがあって
その時は「尿検査してない？」と膠原病の先生達に驚かれました。
>>29さん >>30さん レスありがとう。
やっぱり月一程度で尿検査してるんですね。
他院の医師から専門医だと聞いたことはあるけど先生には未確認…
内科の小さな病院で検査機器も少なくレントゲンも先生が撮影してます。
数年前に検尿希望を伝え検査してもらったんです。
異常なかったせいか、検査はそのとき１回限りで
毎月血液検査で調べてるから異常があればすぐ分かると言われ
それ以来 自分からは言い出しにくくて(；；)
昨年末から倦怠感が強く食欲不振で体重も４キロ減り…
なのに採血結果は悪くない…素直に喜べないのがツライです。
>>31
整形で大学病院に入院したことがあって
その時は「尿検査してない？」と膠原病の先生達に驚かれました。
ＳＬＥの専門の検査でなくとも、尿たんぱくの検査ぐらい
一般の内科でもやるよね…
一般の内科でもやるよね…
嫁が以前腎生検をやっています。
その際は淡白尿が続いて検査となったと思います。
今でも月に一回は必ず検診で通ってますが毎回尿検査は行っているようです。
心配があるならば思い切って先生に相談されたほうが少しは気が楽になるのではないでしょうか？
その際は淡白尿が続いて検査となったと思います。
今でも月に一回は必ず検診で通ってますが毎回尿検査は行っているようです。
心配があるならば思い切って先生に相談されたほうが少しは気が楽になるのではないでしょうか？
35 ：病弱名無しさん：2010/03/19(金) 11:25:01 ID:4X9IHIUx0
あー、体痛い。
頭も顔も筋肉痛。何なのこれ。
でも検査しても数値はそこそこ。
皆さん、全身の筋肉痛が酷いor広範囲で辛い時
どんな対処をしていますか？
医者にかかるのは前提で、
自宅で心がけたり試したりしている事があれば教えて下さい。
頭も顔も筋肉痛。何なのこれ。
でも検査しても数値はそこそこ。
皆さん、全身の筋肉痛が酷いor広範囲で辛い時
どんな対処をしていますか？
医者にかかるのは前提で、
自宅で心がけたり試したりしている事があれば教えて下さい。
寝る
しっかりと休養する
しっかりと休養する
足浴したりホットパックしたり
体を温めるようにしてる
医療用の弾性ストッキング使うこともある
体を温めるようにしてる
医療用の弾性ストッキング使うこともある
絶対に無理しない
出来る限り8時間以上寝る
出来る限り8時間以上寝る
39 ：病弱名無しさん：2010/03/25(木) 17:56:34 ID:znSjLYbT0
男で２７歳なのですが、蝶形紅斑のようなものが鼻から頬にかけて、１月くらいから
できてます。皮膚科に行きリドメック軟膏をもらい、一端はよくなったのですが、
また赤くなってしまいました。
血液検査では、ＣＲＰ、血小板に異常はありません（会社の検診）。
微熱もなくまた、赤い部分は痒みはありません。
その他、ほかの全身症状はありません。
また皮膚科にいったら、抗体検査などもしてみようと言われました。
ＳＬＥの可能性は高いのですか、頬の赤みが全然治らないので。。。
できてます。皮膚科に行きリドメック軟膏をもらい、一端はよくなったのですが、
また赤くなってしまいました。
血液検査では、ＣＲＰ、血小板に異常はありません（会社の検診）。
微熱もなくまた、赤い部分は痒みはありません。
その他、ほかの全身症状はありません。
また皮膚科にいったら、抗体検査などもしてみようと言われました。
ＳＬＥの可能性は高いのですか、頬の赤みが全然治らないので。。。
膠原病の検査をしてもらった方がいいですね。普通の検診ではわかりませんから。ただの乾燥肌かもしれません。
指先とか、以前に比べてすっげー冷たいというか、血が通わなくなる感じはない？
指の関節とかが真っ白になってるようだとかなりヤバいかも。
でも、素人の意見だから、ちゃんと大学病院とか行って検査受ける事を薦める。
指の関節とかが真っ白になってるようだとかなりヤバいかも。
でも、素人の意見だから、ちゃんと大学病院とか行って検査受ける事を薦める。
>>41
分かる。冬はまじで辛い。
今、血流が良くなって暖かくなるっていうサプリを飲もうか迷っているの。
https://www.wakasa.jp/shopping/mall/products/detail.php?product_id=163
多分試すので、またレポします。
皆様も末端の冷えにいいものがあったら教えてください。
もういっそ、暖かい地域に住みたいくらいなんだけど、
特定疾患の認定がなんか都道府県のものだから、
都道府県を越えての引っ越しだとまた認定がややこしくなるよね・・・。
ここのところ、検査結果が悪くて、2週間後の当日検査の結果が悪かったら入院になってしまった。
入院になるといろいろ生活がくるってしまうから、今は安静にして、
栄養バランスのとれたものを食べることに努めているよ。
分かる。冬はまじで辛い。
今、血流が良くなって暖かくなるっていうサプリを飲もうか迷っているの。
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多分試すので、またレポします。
皆様も末端の冷えにいいものがあったら教えてください。
もういっそ、暖かい地域に住みたいくらいなんだけど、
特定疾患の認定がなんか都道府県のものだから、
都道府県を越えての引っ越しだとまた認定がややこしくなるよね・・・。
ここのところ、検査結果が悪くて、2週間後の当日検査の結果が悪かったら入院になってしまった。
入院になるといろいろ生活がくるってしまうから、今は安静にして、
栄養バランスのとれたものを食べることに努めているよ。
>>42
引っ越しに伴なう特疾の認定より引っ越しそのものが大変だって！
暖地だけどレイノーとかでる。真っ白になるし痛くて指とか曲がらない。
寒冷地よりはマシなんだろうなぁとは思ったりするけど…
「暖かい地域は良いなぁ」ってのは間違いだと思うよ。
サプリも良いけどドルナーとかプロサイリン処方されてないの？
自分ずっとドルナー飲んでたけど効果を全く実感できなくて
医師に言ったら処方量がアップになった。
効果ありで今年はプロスタンディン注は不要で過ごせた。
まだ寒い時期だから無理せずお大事にね。
引っ越しに伴なう特疾の認定より引っ越しそのものが大変だって！
暖地だけどレイノーとかでる。真っ白になるし痛くて指とか曲がらない。
寒冷地よりはマシなんだろうなぁとは思ったりするけど…
「暖かい地域は良いなぁ」ってのは間違いだと思うよ。
サプリも良いけどドルナーとかプロサイリン処方されてないの？
自分ずっとドルナー飲んでたけど効果を全く実感できなくて
医師に言ったら処方量がアップになった。
効果ありで今年はプロスタンディン注は不要で過ごせた。
まだ寒い時期だから無理せずお大事にね。
>>43
アドバイスありがとう～。
暖かい地域って憧れだったんだけど、43さんもおっしゃるように、
引っ越しも大変だし、環境の変化への適応とか仕事とか大変だもんねえ・・・。
教えていただいたお薬調べてみますね、
アドバイスありがとうです＾＾！
アドバイスありがとう～。
暖かい地域って憧れだったんだけど、43さんもおっしゃるように、
引っ越しも大変だし、環境の変化への適応とか仕事とか大変だもんねえ・・・。
教えていただいたお薬調べてみますね、
アドバイスありがとうです＾＾！
暖かい地域もいいけど、紫外線も強くなる
あ～、それもキツいよね、紫外線。
それはそうと、昨日、2本同日に連発で親知らずを抜いてきた。
それに伴い、血がドバドバ出て止まらなくなるのも困るんで、
同じ大学病院内の主治医と相談して血流促進の薬を月曜から止めてる。
傷もふさがりにくいしね。
だから指先がツラいわ。 痺れる。
それはそうと、昨日、2本同日に連発で親知らずを抜いてきた。
それに伴い、血がドバドバ出て止まらなくなるのも困るんで、
同じ大学病院内の主治医と相談して血流促進の薬を月曜から止めてる。
傷もふさがりにくいしね。
だから指先がツラいわ。 痺れる。
早く暖かくなってほしいよね。
私は抜歯後にSLE発症した。
歯科では抜こうと毎年言われるけど
骨粗鬆予防薬も飲んでるし
色々と恐くて親知らず抜く勇気がでない。
私は抜歯後にSLE発症した。
歯科では抜こうと毎年言われるけど
骨粗鬆予防薬も飲んでるし
色々と恐くて親知らず抜く勇気がでない。
骨粗鬆予防薬は関係ないだろ
骨壊死とか心配だよね
骨粗鬆症予防の薬は
歯科には関係あるんじゃなかったかな。
抜歯との関係はわからないけど、将来インプラントが出来なくなるとか。
骨壊死は骨粗鬆症とは別物だし関連ないけど。
歯科には関係あるんじゃなかったかな。
抜歯との関係はわからないけど、将来インプラントが出来なくなるとか。
骨壊死は骨粗鬆症とは別物だし関連ないけど。
骨粗鬆症予防のためのアクトネル処方してもらってるけど、
牛乳にゼラチン入れて作った牛乳ゼリーをよく食べるようにしている。
多少は骨が丈夫になるかな、と思って。
牛乳にゼラチン入れて作った牛乳ゼリーをよく食べるようにしている。
多少は骨が丈夫になるかな、と思って。
骨粗しょう症の薬のバクタは歯科治療する際に医師との相談が必要です。
53 ：病弱名無しさん：2010/03/29(月) 18:49:55 ID:vc4tIx+/Q
バクタは細菌の殺菌薬。
それ言うなら、フォサマックやボナロンじゃないの。
うちも来月抜歯に備えて、フォサマック止めたよ。
それ言うなら、フォサマックやボナロンじゃないの。
うちも来月抜歯に備えて、フォサマック止めたよ。
骨粗鬆症予防の薬は歯科で２年くらい前から副作用が話題になってる。
抜歯後に難治性の顎骨壊死とかおこる場合があるって聞いた。
そんな副作用がおこるのは年配の方だとも言ってたけど。
うちは抜歯するなら念のため
３ヵ月～半年前に中止したほうが良いって言われた。
骨粗鬆症予防薬飲んでて骨量は100％オーバーなのに
多発性の骨壊死症の自分。もう壊死はまっぴら。
口腔ケアには気をつけないと…。
抜歯後に難治性の顎骨壊死とかおこる場合があるって聞いた。
そんな副作用がおこるのは年配の方だとも言ってたけど。
うちは抜歯するなら念のため
３ヵ月～半年前に中止したほうが良いって言われた。
骨粗鬆症予防薬飲んでて骨量は100％オーバーなのに
多発性の骨壊死症の自分。もう壊死はまっぴら。
口腔ケアには気をつけないと…。
ごめんｗボナロンだったorz
風邪引いた
かなり辛い
思うように寝れないし…
寝かせてぇ～
かなり辛い
思うように寝れないし…
寝かせてぇ～
やべー、具合悪い。
胸膜炎っぽい。
しょうがないんで予約外で行ってきた、病院。
「熱が高くなるようだったらまた来て下さいね」
診察室では平熱だった。
家に帰ってどんどん具合悪くなってきた。
帰ってきた時、37.5℃くらい。
今…38.2℃
でも、口腔外科でもらった痛み止め（親知らずを抜いていた）が効いたのか、幾分胸の痛みはやわらいだ。
うー…どうすっか。
救急外来はいくらか金いんだよな…
つーか入院とかなったらどうしよう。
看護婦さんに「ゴメンなさい、今個室か2人部屋しか空いてないんです～」とか言われたら。
胸膜炎っぽい。
しょうがないんで予約外で行ってきた、病院。
「熱が高くなるようだったらまた来て下さいね」
診察室では平熱だった。
家に帰ってどんどん具合悪くなってきた。
帰ってきた時、37.5℃くらい。
今…38.2℃
でも、口腔外科でもらった痛み止め（親知らずを抜いていた）が効いたのか、幾分胸の痛みはやわらいだ。
うー…どうすっか。
救急外来はいくらか金いんだよな…
つーか入院とかなったらどうしよう。
看護婦さんに「ゴメンなさい、今個室か2人部屋しか空いてないんです～」とか言われたら。
これは釣り・・・？
>>57
つーか入院になるような状態なら家にいても…
ただの抜歯後の発熱なら入院しても数日だし
胸膜炎なら ちゃんと入院治療しないと。
患者が病院都合(大部屋空きなし)や病気の状態(医師の判断)で
個室へはいる場合は差額ベット代はいらないし拒否できます。
ただし、上記のような場合でも
料金徴収の書面に署名捺印したら本人希望扱いになって支払いが発生。
つーか入院になるような状態なら家にいても…
ただの抜歯後の発熱なら入院しても数日だし
胸膜炎なら ちゃんと入院治療しないと。
患者が病院都合(大部屋空きなし)や病気の状態(医師の判断)で
個室へはいる場合は差額ベット代はいらないし拒否できます。
ただし、上記のような場合でも
料金徴収の書面に署名捺印したら本人希望扱いになって支払いが発生。
いんや、釣りじゃない。
今日、また行ってきた。
一応熱も下がって、抗生物質と鎮痛剤を新しくもらってきたわ。
やっぱ、抜歯の発熱だったのか平熱に戻って、胸の痛みはだいぶおさまった。（まだちょっと痛いけど）
一週間後にもう一回、様子を報告に行く。
今日、また行ってきた。
一応熱も下がって、抗生物質と鎮痛剤を新しくもらってきたわ。
やっぱ、抜歯の発熱だったのか平熱に戻って、胸の痛みはだいぶおさまった。（まだちょっと痛いけど）
一週間後にもう一回、様子を報告に行く。
あっ違った。↑は60さんへです
SLEで何かスポーツしている人いる？
64 ：病弱名無しさん：2010/04/11(日) 20:09:01 ID:3q/cSptBO
痒い
プール入りたいけど感染が怖い
ずっと弓道やってるよ。
あとバッティングセンター行ったりする。
バドミントンもたまにやるかな。
骨壊死あるから全部止められてるけど、
好きなことやれないのはストレスなので疲れ過ぎない程度にやってる。
あとバッティングセンター行ったりする。
バドミントンもたまにやるかな。
骨壊死あるから全部止められてるけど、
好きなことやれないのはストレスなので疲れ過ぎない程度にやってる。
関節の稼働域を増やすためにストレッチするように心がけているよ。
でも体はものすごく固いまんまだねえ・・・。
でも体はものすごく固いまんまだねえ・・・。
スポーツってわけじゃないけど休みの日に山登りしてたよ。
さすがに紫外線は恐かったから樹木が茂る低い山だけど。
その後 骨壊死発症したので今は
リハビリかねてプールで歩く程度。
さすがに紫外線は恐かったから樹木が茂る低い山だけど。
その後 骨壊死発症したので今は
リハビリかねてプールで歩く程度。
激しいスポーツはダメなんだね
ずっとランニングをしていたから走れないのは辛い
でも骨壊死も怖い
ずっとランニングをしていたから走れないのは辛い
でも骨壊死も怖い
少し長めに運動するだけでプレドニンが増える
71 ：病弱名無しさん：2010/04/12(月) 09:35:22 ID:6CmD0d0VO
レーザー脱毛と光脱毛、どっちがいいだろ？
スポーツだって、やろうと思えばデキるよ。
ただ、体に負担が大きいだけでw
以前、週2(多い時は3)回テニスやってたw
終わって仲間と話すのも楽しみで。
当時、病気以外にもかなりストレス抱えてて、
発散しないとダメだった。
(そんなコトしてたのが病気かも知れないが。)
筋肉質なSLE患者だったと思うw
今は、ほぼ毎日プールに行ってる。
その当時も今もプレは5～7ミリ。
ちなみに、中高時代で運動部に入ってたことはない。
ただ、体に負担が大きいだけでw
以前、週2(多い時は3)回テニスやってたw
終わって仲間と話すのも楽しみで。
当時、病気以外にもかなりストレス抱えてて、
発散しないとダメだった。
(そんなコトしてたのが病気かも知れないが。)
筋肉質なSLE患者だったと思うw
今は、ほぼ毎日プールに行ってる。
その当時も今もプレは5～7ミリ。
ちなみに、中高時代で運動部に入ってたことはない。
>>72
疲れると数値も体調も悪くなってプレドニン増量。 医者にも疲れる事はしないようにと言われた。
疲れると数値も体調も悪くなってプレドニン増量。 医者にも疲れる事はしないようにと言われた。
75 ：病弱名無しさん：2010/04/12(月) 16:50:40 ID:4Q5XIvCc0
あるサイトで見つけた言葉。
＞SLEにつける最高の薬は、夜明けとともに起床し、
これといってすることもない気楽な日中を過ごし、
日没とともに床につくことです。
ほんとうにこれに勝る薬はないのです
＞SLEにつける最高の薬は、夜明けとともに起床し、
これといってすることもない気楽な日中を過ごし、
日没とともに床につくことです。
ほんとうにこれに勝る薬はないのです
あの変なサイトでしょ？
朝、サクッと起きられる人がどの位いるのか。
朝、サクッと起きられる人がどの位いるのか。
日没とともに床につくことができれば
朝、サクッと起きられるよ
朝、サクッと起きられるよ
>>74
レスありがとうごいます。
若い現代人が日没で床に入る。老境の域ですね。
どうも低血圧のせいか早起きや運動は苦手です。
ステロイド常用で低血圧なの喜ぶべきなんでしょうが
日中も最高血圧80とかで なかなか厄介です。
レスありがとうごいます。
若い現代人が日没で床に入る。老境の域ですね。
どうも低血圧のせいか早起きや運動は苦手です。
ステロイド常用で低血圧なの喜ぶべきなんでしょうが
日中も最高血圧80とかで なかなか厄介です。
つーか、医者に「あんまり激しい運動すると、その壊れた筋肉組織を再生出来るスピードに身体がついていかないから、やめておいた方がいいよ」って言われてる。
>>78
散歩程度の運動がおすすめ
散歩程度の運動がおすすめ
>>79さんは74さんかなぁ。
なるほどです。
私は強い倦怠感が続くときは
筋肉の抗体に異常値がでるらしく…かといって筋炎でもない。
プレ増量にはなりませんけれど、とにかく横になって過ごしてます。
>>80
ありがとうございます。
骨壊死発症する前は ウォーキングはしてました。
股関節だけじゃなく膝・足にも壊死があり
今は最低限の家事だけで精一杯です。
パルスとか超大量したことないのに運の悪い私。
なるほどです。
私は強い倦怠感が続くときは
筋肉の抗体に異常値がでるらしく…かといって筋炎でもない。
プレ増量にはなりませんけれど、とにかく横になって過ごしてます。
>>80
ありがとうございます。
骨壊死発症する前は ウォーキングはしてました。
股関節だけじゃなく膝・足にも壊死があり
今は最低限の家事だけで精一杯です。
パルスとか超大量したことないのに運の悪い私。
友達に沖縄旅行に行こうと誘われたけど
日光ヤバイ超ヤバイ
日光ヤバイ超ヤバイ
沖縄は冬に行く
人工透析してた人で、良くなって止めた人いる？
最近、外出で顔が痒くなったり関節が痛んだりすることはなくなった
そのかわりに熱が出るようになってきたよ…
なんなんだろうな…一体
そのかわりに熱が出るようになってきたよ…
なんなんだろうな…一体
最近全身痒いです
蕁麻疹みたいなのも出来ます
蕁麻疹みたいなのも出来ます
>>88
参考になるかわからないけど
私は発症してからアレルゲンが増えたよ
金属、皮革は殆どNGになったし、繊維もNGなのが増えた
ボディーシャンプーで全身かぶれたことも・・・
凄く酷かった花粉症はなりを潜めてピタッと症状が出なくなった
参考になるかわからないけど
私は発症してからアレルゲンが増えたよ
金属、皮革は殆どNGになったし、繊維もNGなのが増えた
ボディーシャンプーで全身かぶれたことも・・・
凄く酷かった花粉症はなりを潜めてピタッと症状が出なくなった
>>87
冬の乾燥や寒さが少し薄れて、最近、なんか雨ばっか降ってるからじゃない？＞顔、関節
熱はSLEの一般的症状。
まあ、でも完全に素人診断だから、ちゃんとお医者さんとこ行ってきちんと診断受ける事を薦めるが。
冬の乾燥や寒さが少し薄れて、最近、なんか雨ばっか降ってるからじゃない？＞顔、関節
熱はSLEの一般的症状。
まあ、でも完全に素人診断だから、ちゃんとお医者さんとこ行ってきちんと診断受ける事を薦めるが。
91 ：病弱名無しさん：2010/04/23(金) 09:32:34 ID:tflpK1t60
血沈値が悪い・・・みなさんどうですか？
ワーファリンくらいじゃね？
96 ：病弱名無しさん：2010/04/26(月) 21:15:52 ID:KXPsvn0T0
プレドニンを飲んでる方に質問です。
10ミリをきった位からの減量についてなんですが
どれくらいの量づつ減量されますか？1ミリづつでしょうか？
あと維持量はみなさまどれくらいでしょうか？
参考までに伺いたいです。
ちなみに私は9ミリです。
減量したいんですが、怖い気持ちもあります。
10ミリをきった位からの減量についてなんですが
どれくらいの量づつ減量されますか？1ミリづつでしょうか？
あと維持量はみなさまどれくらいでしょうか？
参考までに伺いたいです。
ちなみに私は9ミリです。
減量したいんですが、怖い気持ちもあります。
もっとプレの量があった時は、4週で10%減ぐらいだったかな。
その後は
10→7.5→6→5→4(現在)
ただ、何度か行きつ戻りつしてます。
5→10という時もありました。
発症から10年以上になります。
ゼロは無理みたいね。
その後は
10→7.5→6→5→4(現在)
ただ、何度か行きつ戻りつしてます。
5→10という時もありました。
発症から10年以上になります。
ゼロは無理みたいね。
就職採用の際の健康診断で、医師の問診があるんだけど、
SLEだってことは言わないといけないよね？
でも、言ったら不採用になっちゃうよ・・・
通常、性病の梅毒とかイボとか子宮関係とかって、
就職採用の健康診断で言う必要あるのかな？
どこから言う必要性があるんだろう。
わざわざ「私、梅毒だったんです！」「私、コンジロームだったんです！」
なんて、声高らかに言いふらす人なんていないと思うんだけど。
でも、SLEは言わないといけないレベルだよね・・・？
SLEだってことは言わないといけないよね？
でも、言ったら不採用になっちゃうよ・・・
通常、性病の梅毒とかイボとか子宮関係とかって、
就職採用の健康診断で言う必要あるのかな？
どこから言う必要性があるんだろう。
わざわざ「私、梅毒だったんです！」「私、コンジロームだったんです！」
なんて、声高らかに言いふらす人なんていないと思うんだけど。
でも、SLEは言わないといけないレベルだよね・・・？
>>97
10mgから1mgずつ減ってますね
でも8mgくらいから疲れが取れにくいとか
異動で仕事内容がガラッと変わって疲れやすい状態に
なってしまったので現状維持の期間がかなり長くなってきました
5mgからは半年～年単位でじっくり行きましょうって
話は聞いています
>>98
性病とかその書いてる症状は慢性的なものではありませんよね
SLEは慢性的なもの、言う言わないは自己判断
ま、言って不採用になるって思うなら言わなければいい
採用されてから無理させられて倒れて実は病気でしたってなったら
辞める事になるだろうしね
10mgから1mgずつ減ってますね
でも8mgくらいから疲れが取れにくいとか
異動で仕事内容がガラッと変わって疲れやすい状態に
なってしまったので現状維持の期間がかなり長くなってきました
5mgからは半年～年単位でじっくり行きましょうって
話は聞いています
>>98
性病とかその書いてる症状は慢性的なものではありませんよね
SLEは慢性的なもの、言う言わないは自己判断
ま、言って不採用になるって思うなら言わなければいい
採用されてから無理させられて倒れて実は病気でしたってなったら
辞める事になるだろうしね
ただの就活で健康診断まであるの？
採用未定の人間に医師を手配できる企業なら働きやすそうだけど。
もう働いてたり内定あるなら持病を理由に解雇できんよ。
それとも履歴書の健康欄に「良好」なんて書いたの？
｢ＳＬＥだけど経過は良好」と自分は言い張り採用されたよ。
言えないなら…健康診断程度じゃＳＬＥは診断できないからさ…。
>>96
10→7.5→7→6→5と半年から１年間隔で減量し
当時めざしてた維持量5mgを３年ほどキープできたけど再燃
再び10→9→8→7→6と半年から１年間隔で1mgずつ減量して失敗
再び10→20と増量になり その後は、免疫抑制剤を追加しても10mgを切れない。
10代発症の知人は臓器障害なんかもあって大変そうだけど
発症後10年ただの１度も減量失敗・増量がない。
そのかわりプレは少量になればなるほど減量間隔が年単位で長ーい。
減量する量も大切だけど減量する間隔も大切だと思った。
採用未定の人間に医師を手配できる企業なら働きやすそうだけど。
もう働いてたり内定あるなら持病を理由に解雇できんよ。
それとも履歴書の健康欄に「良好」なんて書いたの？
｢ＳＬＥだけど経過は良好」と自分は言い張り採用されたよ。
言えないなら…健康診断程度じゃＳＬＥは診断できないからさ…。
>>96
10→7.5→7→6→5と半年から１年間隔で減量し
当時めざしてた維持量5mgを３年ほどキープできたけど再燃
再び10→9→8→7→6と半年から１年間隔で1mgずつ減量して失敗
再び10→20と増量になり その後は、免疫抑制剤を追加しても10mgを切れない。
10代発症の知人は臓器障害なんかもあって大変そうだけど
発症後10年ただの１度も減量失敗・増量がない。
そのかわりプレは少量になればなるほど減量間隔が年単位で長ーい。
減量する量も大切だけど減量する間隔も大切だと思った。
>>95
レスどうもです。参考にします。
レスどうもです。参考にします。
１０→９→８→７.５と減らして（１年半）、１０に戻り
９→８→７.５と減らして（１年）、再び１０に戻りをやったので
現在は８を３年くらい飲んでる。
０.５にいったいどんな意味があるのか？と思うのにな。
９→８→７.５と減らして（１年）、再び１０に戻りをやったので
現在は８を３年くらい飲んでる。
０.５にいったいどんな意味があるのか？と思うのにな。
１０→９→８と減らし
15に戻り
今9まできて様子をみてる
最初は5まで大丈夫じゃないかと
医師に言われていたのに
15に戻り
今9まできて様子をみてる
最初は5まで大丈夫じゃないかと
医師に言われていたのに
プレドニンを減らしたら花粉症復活
プレドニン10ミリまで減らしたら喘息発作が復活。
プレ飲んでるのにありえないと考えてるうちに
動けなくなり病院に担ぎ込まれた。ヤバかった。
プレ飲んでるのにありえないと考えてるうちに
動けなくなり病院に担ぎ込まれた。ヤバかった。
ANAが1,280って何かの病気でしょうか？
通常は40とききましたが。
通常は40とききましたが。
何かの病気でしょうか？
と聞きながら、このスレで聞くって事は
自分でも、SLE含む膠原病を疑ってるんでしょ？
とりあえず、専門の科で要精密検査だろうね。
他に症状がなければ、要経過観察って所だろ。
と聞きながら、このスレで聞くって事は
自分でも、SLE含む膠原病を疑ってるんでしょ？
とりあえず、専門の科で要精密検査だろうね。
他に症状がなければ、要経過観察って所だろ。
金曜、病院に行ってこなくちゃ。
混んでんだろなあ、ちょうどGWの本番に入る時だし。
まあ、しゃあねえか。
混んでんだろなあ、ちょうどGWの本番に入る時だし。
まあ、しゃあねえか。
GW明けはいつにも増してダルいｗ
保守
みなのもの！
紫外線対策を怠るでないぞ！
紫外線対策を怠るでないぞ！
115 ：病弱名無しさん：2010/05/12(水) 11:28:57 ID:zlndBSy90
免疫抑制剤って、本当に大丈夫なの？
副作用とか？
副作用とか？
>>114
(◎｀・ω・´)ゞラジャ！
>>115
副作用の無い薬はないよ。
免疫抑制剤の副作用は飲んでみなくちゃ分からない。
同病さんと話すと けっこう個人差ある感じ。
自分はイムランだけど 少し骨髄抑制ある程度。
(◎｀・ω・´)ゞラジャ！
>>115
副作用の無い薬はないよ。
免疫抑制剤の副作用は飲んでみなくちゃ分からない。
同病さんと話すと けっこう個人差ある感じ。
自分はイムランだけど 少し骨髄抑制ある程度。
117 ：病弱名無しさん：2010/05/12(水) 22:27:05 ID:zlndBSy90
ネオーラルを勧められてる。
プレ10mg中。プレの副作用をさほど感じてない分
なかなか免疫抑制剤に踏み切れない…
将来的に見て、長い目でみればネオーラルがいい
のだろうか…
プレ10mg中。プレの副作用をさほど感じてない分
なかなか免疫抑制剤に踏み切れない…
将来的に見て、長い目でみればネオーラルがいい
のだろうか…
プレの副作用の方が怖いから
免疫抑制剤飲んでる
免疫抑制剤飲んでる
119 ：病弱名無しさん：2010/05/14(金) 04:44:25 ID:9s5tGiXg0
左の手首から肘の間の内側にだけ少し赤みのある
かゆい湿疹ができました。
同じような症状の方いますか？
あと左胸の外側だけにもこちらは痒みも痛みもない
水泡が出来ています。
汗はあまりかいていません
日に日に増えていってるのですが
皮膚科の先生も湿疹？すぐ治るんじゃない？
といっていたのに心配でかゆいし眠れません
かゆい湿疹ができました。
同じような症状の方いますか？
あと左胸の外側だけにもこちらは痒みも痛みもない
水泡が出来ています。
汗はあまりかいていません
日に日に増えていってるのですが
皮膚科の先生も湿疹？すぐ治るんじゃない？
といっていたのに心配でかゆいし眠れません
>>118
免疫抑制剤の副作用知ってて言ってるんだよね？
免疫抑制剤の副作用知ってて言ってるんだよね？
プレ２０や３０から下げられないなら
免疫抑制剤の効果と副作用を天秤にかけて
飲むってのはまだ分かるが
プレ１０の人に、免疫抑制剤ってのは
プレの副作用より、免疫抑制剤のデメリットの方が
大きくないか？
若い女性で、将来の妊娠希望があるなら
プレ１０の方が安定してると思うが。
免疫抑制剤の効果と副作用を天秤にかけて
飲むってのはまだ分かるが
プレ１０の人に、免疫抑制剤ってのは
プレの副作用より、免疫抑制剤のデメリットの方が
大きくないか？
若い女性で、将来の妊娠希望があるなら
プレ１０の方が安定してると思うが。
プレ9で免疫抑制剤進められて飲んでる
医師はもっとプレを減らしたいらしい
もちろん将来の妊娠も考えている
医師はもっとプレを減らしたいらしい
もちろん将来の妊娠も考えている
プレ９＋免疫抑制剤って
免疫抑制剤飲む前から９で、プレ減量はまだって事？
それとも、飲む前はプレの量が多かったの？
免疫抑制剤飲む前から９で、プレ減量はまだって事？
それとも、飲む前はプレの量が多かったの？
ループス腎炎発症でプレ増量＆免疫抑制剤のプログラフを使うことになりそうです
プログラフは自分で調べた範囲でも医者の説明でも比較的副作用は弱いようですが
わりと新しい薬ということは長期的な副作用はわかっていないということでしょうか？
実際使っている方は効果や副作用はどんな感じでしょうか？
プログラフは自分で調べた範囲でも医者の説明でも比較的副作用は弱いようですが
わりと新しい薬ということは長期的な副作用はわかっていないということでしょうか？
実際使っている方は効果や副作用はどんな感じでしょうか？
>>127
レスありがとうございます
副作用はそれほど強くなさそうで安心しました（個人差はあるでしょうが）
新しい薬って高いんですね
特定疾患の認定は受けてるけど、今まで月4000円位だった医療費が限度額までかかることになりそう
２年位使うことになると言われたし結構つらい
安くならないのかな
レスありがとうございます
副作用はそれほど強くなさそうで安心しました（個人差はあるでしょうが）
新しい薬って高いんですね
特定疾患の認定は受けてるけど、今まで月4000円位だった医療費が限度額までかかることになりそう
２年位使うことになると言われたし結構つらい
安くならないのかな
市町村によって、国保の値段が違うから一概には言えないが、
世帯別にして個人で国保を払った方が、毎月の負担は減らないか？
医療費＞国保になると思うのだが。
因みに、世帯を別にしても年末調整や確定申告の「扶養」には入れる。
世帯別にして個人で国保を払った方が、毎月の負担は減らないか？
医療費＞国保になると思うのだが。
因みに、世帯を別にしても年末調整や確定申告の「扶養」には入れる。
>132
同居でも平気だよ
一人暮らしから結婚するまでに一時的に実家に戻っていたけど
世帯は別に分けてたよ。特に何も言われなかったし、医療費助成にも問題無し。
市区町村からの手当金も貰えた。
あ、手当金は自分の所得だけで判断されるんだったっけ？
同居でも平気だよ
一人暮らしから結婚するまでに一時的に実家に戻っていたけど
世帯は別に分けてたよ。特に何も言われなかったし、医療費助成にも問題無し。
市区町村からの手当金も貰えた。
あ、手当金は自分の所得だけで判断されるんだったっけ？
世帯分離については理由だったか忘れたけどなんか言われた覚えがあるんだけど
分離したい方に話を進めたら普通にできたよ
国保等諸々の負担を考慮すると今はどうなんだろうと思うが
分離しておいていいとは思う
分離したい方に話を進めたら普通にできたよ
国保等諸々の負担を考慮すると今はどうなんだろうと思うが
分離しておいていいとは思う
恋人がSLEで親に結婚を猛反対されています。
私の気持ちは変わらないのですが、板ばさみが辛いですね。
結局プロポーズから数年たち、こう着状態です。
私の気持ちは変わらないのですが、板ばさみが辛いですね。
結局プロポーズから数年たち、こう着状態です。
>>135
うちの嫁さんが交際中に発症して、親からは大反対。
でも、それを押し切って結婚。
だから、何か有って親に頼る事も出来ない。
それに、原因不明の高熱で入院したり、プレの副作用で
情緒不安定になったり、正直、思っていたよりも大変だよ。
あとは、子供は諦めるしか無いとかさ。
それに耐えられる？
少しでも不安に思ったら、考えた方が良いよ。
うちの嫁さんが交際中に発症して、親からは大反対。
でも、それを押し切って結婚。
だから、何か有って親に頼る事も出来ない。
それに、原因不明の高熱で入院したり、プレの副作用で
情緒不安定になったり、正直、思っていたよりも大変だよ。
あとは、子供は諦めるしか無いとかさ。
それに耐えられる？
少しでも不安に思ったら、考えた方が良いよ。
レスありがとう。病気への理解はあるつもりなんだ。
交際時からSLEなのは知っていたし。
家族が反対することについて、どう説明すれば
わかってもらえるのか分からない。
これまで色々頑張ったが、理解してもらうことは止めて
押し切る方向しかないのか。
交際時からSLEなのは知っていたし。
家族が反対することについて、どう説明すれば
わかってもらえるのか分からない。
これまで色々頑張ったが、理解してもらうことは止めて
押し切る方向しかないのか。
>>135
私も同じ様に認めてもらってないけど
一緒に暮らしてて幸せだよ。
どんな相手だっていつかは病気になるよ。
どっちを選ぶか聞かれて親を捨てられるほど恋人が好きじゃなければ
お互いに不幸だし別れた方が幸せになれると思う。
私も同じ様に認めてもらってないけど
一緒に暮らしてて幸せだよ。
どんな相手だっていつかは病気になるよ。
どっちを選ぶか聞かれて親を捨てられるほど恋人が好きじゃなければ
お互いに不幸だし別れた方が幸せになれると思う。
>>138
たぶん彼女は 貴方の親が猛反対する理由なんて分かってるよ。
分かることと気持ちの整理付かないってのは別の話しってだけ。
分からないふりして結婚できないのは
理解の無い貴方の親のせいなんて考えてるような彼女なら
そして貴方が親を振り払ってでも２人で暮らしていく自信が持てないなら
やっぱり別れた方が良いと思う。お互い辛いだけだ。
軽症の人も多いし 色々な意見はあるとは思うけどね。
たぶん彼女は 貴方の親が猛反対する理由なんて分かってるよ。
分かることと気持ちの整理付かないってのは別の話しってだけ。
分からないふりして結婚できないのは
理解の無い貴方の親のせいなんて考えてるような彼女なら
そして貴方が親を振り払ってでも２人で暮らしていく自信が持てないなら
やっぱり別れた方が良いと思う。お互い辛いだけだ。
軽症の人も多いし 色々な意見はあるとは思うけどね。
うつ病にもなる人もいる。
142 ：病弱名無しさん：2010/05/25(火) 10:27:27 ID:VDFt6krb0
私も当初、旦那の親（特に父親）に結婚反対されてました。
旦那も一時は無理かな、と諦めてたけどSLEのこと説明して
お前（旦那）の覚悟があるなら、ってことで結婚した。
いい主治医の会えて、子供も生みました。
旦那のお父さんの手前、体調崩せないって構えがあるから
無理しないよう気をつけてる。
入院とかになったら、ほら俺が言っただろ、みたいに
絶対言われるから。
旦那はいいけど、やっぱり親は嫌い。
結婚したとしても、いろいろ大変だよ。
旦那も一時は無理かな、と諦めてたけどSLEのこと説明して
お前（旦那）の覚悟があるなら、ってことで結婚した。
いい主治医の会えて、子供も生みました。
旦那のお父さんの手前、体調崩せないって構えがあるから
無理しないよう気をつけてる。
入院とかになったら、ほら俺が言っただろ、みたいに
絶対言われるから。
旦那はいいけど、やっぱり親は嫌い。
結婚したとしても、いろいろ大変だよ。
病気への理解って何だろう。
症状や治療に知識があるって事？
奥さんが子ども産めなくても大丈夫？
産んだとしても体調崩して家事も育児もハンパになっても大丈夫？
結局仕事を早めに切り上げて家事育児をするのが自分の役目になっても大丈夫？
入院・治療・検査で高額な治療費を払う事になっても大丈夫？
いつも家でダラダラしている（ように見える）奥さんの為に
毎日外で働いている俺様に酔うような事は無い？
親戚の攻撃から奥さんを守れますか？
軽度なら（私です）出産も育児もパートもできて
それなりに幸せに、普通に暮らせていますよ。
でもいつ悪化して入院するかわからないリスクは消えた訳じゃない。
自分も年に何度か体調を崩すけど、その度に旦那にも子どもにも
迷惑かけてるよ。ご飯作ってもらったり、風呂掃除や洗濯頼んだり。
そんな時は働きもせず寝ているだけの自分に嫌気がさす。
症状や治療に知識があるって事？
奥さんが子ども産めなくても大丈夫？
産んだとしても体調崩して家事も育児もハンパになっても大丈夫？
結局仕事を早めに切り上げて家事育児をするのが自分の役目になっても大丈夫？
入院・治療・検査で高額な治療費を払う事になっても大丈夫？
いつも家でダラダラしている（ように見える）奥さんの為に
毎日外で働いている俺様に酔うような事は無い？
親戚の攻撃から奥さんを守れますか？
軽度なら（私です）出産も育児もパートもできて
それなりに幸せに、普通に暮らせていますよ。
でもいつ悪化して入院するかわからないリスクは消えた訳じゃない。
自分も年に何度か体調を崩すけど、その度に旦那にも子どもにも
迷惑かけてるよ。ご飯作ってもらったり、風呂掃除や洗濯頼んだり。
そんな時は働きもせず寝ているだけの自分に嫌気がさす。
炊事洗濯掃除は楽しいイベントやん
普段から家族みんなで楽しくやればいいのさ
普段から家族みんなで楽しくやればいいのさ
独身男のSLE患者だって辛いんだよ
軽度で経緯してたら、結婚出産や仕事は可能。
ただ、日常生活での注意が常に必要。
口で言うほど、頭で考えるほど
健康な人と比べると
体調管理はそんなには簡単な事ではないよ。
ものすごく大変という訳でもないんだけど。
(多分)一生付き合う病気だから。
傍目には病気って判らないじゃない？
一般的な主婦は自分の事より家族第一で動かないといけないでしょう？
SLEだとそうもいかないこともある。
そこが分かってもらえるかどうか、かな。
先に厳しい事書いたけど、
自分は転勤族の夫と結婚して、
子供も生んでなんとかやってるよ。
もう、子供も社会人と大学生です。
(子供は威勢のいい体育会系w)
病気だから。と諦めないで
出会った縁やいろいろな機会は大事にして欲しいと思う。
ただ、日常生活での注意が常に必要。
口で言うほど、頭で考えるほど
健康な人と比べると
体調管理はそんなには簡単な事ではないよ。
ものすごく大変という訳でもないんだけど。
(多分)一生付き合う病気だから。
傍目には病気って判らないじゃない？
一般的な主婦は自分の事より家族第一で動かないといけないでしょう？
SLEだとそうもいかないこともある。
そこが分かってもらえるかどうか、かな。
先に厳しい事書いたけど、
自分は転勤族の夫と結婚して、
子供も生んでなんとかやってるよ。
もう、子供も社会人と大学生です。
(子供は威勢のいい体育会系w)
病気だから。と諦めないで
出会った縁やいろいろな機会は大事にして欲しいと思う。
病気の原因をまず知ってからでは無いと。
本当の原因はまだ解明されていませんとよく書いてありますがほとんどこう書かれています。
ＳＬＥの発症には遺伝因子と環境因子が関係します。
本当の原因はまだ解明されていませんとよく書いてありますがほとんどこう書かれています。
ＳＬＥの発症には遺伝因子と環境因子が関係します。
親戚には自分の他は誰もいないけど。
SLE以外の膠原病も自己免疫疾患も含めて。
SLE以外の膠原病も自己免疫疾患も含めて。
リウマチが2人いるけど
自分だけはSLE
自分だけはSLE
>>147
そりゃほとんどの病気が遺伝因子と環境因子でしょう
そりゃほとんどの病気が遺伝因子と環境因子でしょう
151 ：病弱名無しさん：2010/05/26(水) 15:02:07 ID:GDKVNdwV0
手あれがひどい・・食器洗い機ほしい。ゴム手袋じゃどこからか水がはいるし、
なるべく水に触れたくない。レイノーでるし。
でも
親がだめだって・・。
親はどんな洗剤つかっても無敵の手指・・
私は水でもだめなのに。
なるべく水に触れたくない。レイノーでるし。
でも
親がだめだって・・。
親はどんな洗剤つかっても無敵の手指・・
私は水でもだめなのに。
そうは言っても食洗機は便利だ。有り難い。
昨日から気温が低いせいで調子が悪い。
先日までは天気がよくて何でもできたのになぁ。
手足が痛い。食欲が無い。
こんな時に限って旦那は２週間出張orz
悪化して熱でも出たら終わりだ。
子どものご飯準備したら黙って寝よう・・・・。
昨日から気温が低いせいで調子が悪い。
先日までは天気がよくて何でもできたのになぁ。
手足が痛い。食欲が無い。
こんな時に限って旦那は２週間出張orz
悪化して熱でも出たら終わりだ。
子どものご飯準備したら黙って寝よう・・・・。
調子悪いと思ってたら「ママ、体熱い」と言われた。
熱が出てるorz
寒い寒いと思っていたが気温のせいだけじゃなかったんだ～。
幸い３７度程度だけど、旦那出張中だしどうすりゃいいのorzorz
熱が出てるorz
寒い寒いと思っていたが気温のせいだけじゃなかったんだ～。
幸い３７度程度だけど、旦那出張中だしどうすりゃいいのorzorz
155 ：病弱名無しさん：2010/05/28(金) 14:18:28 ID:1AkbHmA10
手あれや湿疹がひどくなってきた
すごい初歩的な質問なんですが、なんで日光に当たってはいけないのでしょうか？
日光に当たると顔が赤くなって熱を持ち痒い
手に蕁麻疹みたいなぶつぶつができる
夏は嫌だ
手に蕁麻疹みたいなぶつぶつができる
夏は嫌だ
159 ：病弱名無しさん：2010/06/03(木) 17:38:01 ID:epE4LpWL0
すぐブツブツ引く？
>>159
一日日光に当たらなかったら(私の場合は)引くよ
一日日光に当たらなかったら(私の場合は)引くよ
161 ：病弱名無しさん：2010/06/04(金) 20:50:27 ID:VFO1kbdoO
薬を減量したんですがなんとなく前より調子が悪いです
こういう場合、主治医に言えば元の量に戻してくれますでしょうか？
こういう場合、主治医に言えば元の量に戻してくれますでしょうか？
164 ：病弱名無しさん：2010/06/05(土) 22:54:01 ID:UgJxEfkHO
161です。
ご意見ありがとうございます。
長年プレドニン7ミリだったんですが６ミリになったんです。
なんとなくですが関節の痛みがでています。
悪化しないか心配です。
数値に悪化がなくても希望があれば7ミリに戻してくれますでしょうか？
ご意見ありがとうございます。
長年プレドニン7ミリだったんですが６ミリになったんです。
なんとなくですが関節の痛みがでています。
悪化しないか心配です。
数値に悪化がなくても希望があれば7ミリに戻してくれますでしょうか？
>>164
関節痛についてはSLEによるものではないと思います
たぶん主治医に話すと消炎剤を出されるとは思います
ちなみに、プレを飲んでいてSLEに関係ないところの血液データで
基準値を超えている数値って何かありますか？
分かってるとは思いますがどうしても気になるなら病院に行きましょう
１ミリ減って悪化している血液データはおそらくないと思います
自分も７ミリ→６ミリに減量して関節痛が気になったり体が重かったり
しましたが、数値的には悪化してはおらず頓服で消炎剤を出されました
消炎剤を飲むと眠くなるとか書いてたので仕事中眠くなられては
困るなと思ってほとんど飲みませんでしたけどね
最近６ミリ→５ミリに減量しましたが関節痛やしんどいのは同じようなもんですね
そんなもんだと妥協して体調に合わせて早寝するとかして
なんとかコントロールしていますよ
関節痛についてはSLEによるものではないと思います
たぶん主治医に話すと消炎剤を出されるとは思います
ちなみに、プレを飲んでいてSLEに関係ないところの血液データで
基準値を超えている数値って何かありますか？
分かってるとは思いますがどうしても気になるなら病院に行きましょう
１ミリ減って悪化している血液データはおそらくないと思います
自分も７ミリ→６ミリに減量して関節痛が気になったり体が重かったり
しましたが、数値的には悪化してはおらず頓服で消炎剤を出されました
消炎剤を飲むと眠くなるとか書いてたので仕事中眠くなられては
困るなと思ってほとんど飲みませんでしたけどね
最近６ミリ→５ミリに減量しましたが関節痛やしんどいのは同じようなもんですね
そんなもんだと妥協して体調に合わせて早寝するとかして
なんとかコントロールしていますよ
>>156
誰にとっても皮膚には良くないよ＞日光
洗濯物を外に干すのも「紫外線消毒」の一環。
つまり、それだけ（毒性、というには語弊があるが）刺激があるから。
だから一般人だってあんま陽に当たりすぎるとよくない。
誰にとっても皮膚には良くないよ＞日光
洗濯物を外に干すのも「紫外線消毒」の一環。
つまり、それだけ（毒性、というには語弊があるが）刺激があるから。
だから一般人だってあんま陽に当たりすぎるとよくない。
皆さん、何かバイトとかされてますか？
プレ20mgで外出は極力控えるようにといわれ、
仕事は制限されています。
（不特定多数の人と接する仕事は駄目）
今流行りの在宅とか探しても怪しい物ばかりですしね。
中々良いのが見つかりません。
プレ20mgで外出は極力控えるようにといわれ、
仕事は制限されています。
（不特定多数の人と接する仕事は駄目）
今流行りの在宅とか探しても怪しい物ばかりですしね。
中々良いのが見つかりません。
168 ：病弱名無しさん：2010/06/07(月) 03:52:59 ID:91MKcc6M0
私は３０ｍｇで退院、２０ｍｇの時に仕事に復帰しました。
身長が高くて体が大きい方なので、２０ｍｇでも大丈夫ということで、
マスク着用を絶対で、接客業でしたがその当時インフルエンザが流行っていたのもあり、
マスクつけてても仕事は全然できました。
時間数４時間～５時間で短い時間でしたが。
身長が高くて体が大きい方なので、２０ｍｇでも大丈夫ということで、
マスク着用を絶対で、接客業でしたがその当時インフルエンザが流行っていたのもあり、
マスクつけてても仕事は全然できました。
時間数４時間～５時間で短い時間でしたが。
169 ：病弱名無しさん：2010/06/07(月) 23:11:14 ID:7Rzb3+TI0
スレ汚し申し訳ありません。SLE発症30年、サラリーマン生活20年、プレドニン切れて10年
たちました。途中、2度ほど死にそうになり、又大腿骨骨頭壊死で血管束＋腸骨移植を行い、
何とか今でも持ってますが、痛みはあります。
大分前から普通に働いているのですが、最近、長生きしすぎた、あのときが死に時だったのか、
なんてくだらないこと考えてしまいますが、ここ見てたら自分が恥ずかしくなりました。
スミマセン
たちました。途中、2度ほど死にそうになり、又大腿骨骨頭壊死で血管束＋腸骨移植を行い、
何とか今でも持ってますが、痛みはあります。
大分前から普通に働いているのですが、最近、長生きしすぎた、あのときが死に時だったのか、
なんてくだらないこと考えてしまいますが、ここ見てたら自分が恥ずかしくなりました。
スミマセン
顔に湿疹出てきた…
紫外線本格化してくる季節だったね
外に出なくて済めばいいのに
紫外線本格化してくる季節だったね
外に出なくて済めばいいのに
ここ数カ月、CKとかいう数値が1700～2000くらいをうろうろしていて
もう少し悪化すると入院らしい。
（基準は下限40～上限170くらい）。
この検査項目の数値を下げるのに良いことってありますでしょうか？
今は自宅で安静にしています。
もう少し悪化すると入院らしい。
（基準は下限40～上限170くらい）。
この検査項目の数値を下げるのに良いことってありますでしょうか？
今は自宅で安静にしています。
>>171
クレアチンキナーゼ(CK)は、筋ジストロフィで高値を示すことが発見され、現在では、アイソザイムの分析とともに広く臨床で用いられている。
特に骨格筋、心筋、平滑筋などの障害をきたす疾患や状態の診断には有用で、CCUでの緊急検査項目である。
異常値を示す疾患
高値疾患： 進行性筋ジストロフィ、多発性筋炎・皮膚筋炎、アルコール性ミオパチー、McLeod症候群、Kugelberg-Welander病、Charcot-Marie-Tooth症候群、
筋萎縮性側索硬化症、髄膜脳炎、Reye症候群、精神病、中毒、肺疾患、心筋炎、心外膜炎、甲状腺機能低下症、副甲状腺機能低下症、糖尿病
低値疾患： 甲状腺機能亢進症、SLE、慢性関節リウマチ、Sjogren症候群、高アルカリフォスファターゼ血症、高ビリルビン血症
とあるからSLEではないのでは。
クレアチンキナーゼ(CK)は、筋ジストロフィで高値を示すことが発見され、現在では、アイソザイムの分析とともに広く臨床で用いられている。
特に骨格筋、心筋、平滑筋などの障害をきたす疾患や状態の診断には有用で、CCUでの緊急検査項目である。
異常値を示す疾患
高値疾患： 進行性筋ジストロフィ、多発性筋炎・皮膚筋炎、アルコール性ミオパチー、McLeod症候群、Kugelberg-Welander病、Charcot-Marie-Tooth症候群、
筋萎縮性側索硬化症、髄膜脳炎、Reye症候群、精神病、中毒、肺疾患、心筋炎、心外膜炎、甲状腺機能低下症、副甲状腺機能低下症、糖尿病
低値疾患： 甲状腺機能亢進症、SLE、慢性関節リウマチ、Sjogren症候群、高アルカリフォスファターゼ血症、高ビリルビン血症
とあるからSLEではないのでは。
特疾医療受給者証更新申請手続きのお知らせが届いた＠長崎
京都は先月終わりに来てたよ。
医者の欄の書き込みも終わったので
来週には更新しにいく予定。
医者の欄の書き込みも終わったので
来週には更新しにいく予定。
千葉も先月来てたよー
個人票の住所氏名欄あたりって自分で書いてもいいものなの？
医者に丸投げでいいの？
個人票の住所氏名欄あたりって自分で書いてもいいものなの？
医者に丸投げでいいの？
うちは後日郵送なので
住所名前、出生地、発病地辺りは自分で書く。
でないと、誰の書類か病院が分からなくなるから。
住所名前、出生地、発病地辺りは自分で書く。
でないと、誰の書類か病院が分からなくなるから。
宮城も先月終わりにきてた
ちょうど通院日に近かったから診断書頼んだらすぐできた
去年はかなり時間かかったから他の人はこれから依頼なのかな・・・
ちょうど通院日に近かったから診断書頼んだらすぐできた
去年はかなり時間かかったから他の人はこれから依頼なのかな・・・
自分の所の県は
前は氏名住所は医師記入欄だったけど、
自分で書き込みするように変わっていた。
前は氏名住所は医師記入欄だったけど、
自分で書き込みするように変わっていた。
千葉の見舞金半額になったね・・・。
あと少しで廃止とか・・・。
仕事もまともに出来てないのに、正直キツいなあ・・・
あと少しで廃止とか・・・。
仕事もまともに出来てないのに、正直キツいなあ・・・
2週間前に入院した部活の仲間がこの病気だったらしいのですが、激しい運動はしてもいいのでしょうか。
バスケ命でプロ目指してるので心配です。
バスケ命でプロ目指してるので心配です。
>>183
できるならやってもいいと思うよ
どんな症状が出てるか分からないから何とも言えないけど
プロは難しいかもしれません
ただ、体がついていけているなら夢を見るのは自由です
無理かどうかは本人が一番知ってますからね
参考ですが、自分の場合は病気になるまでSEで１日20時間労働とか
余裕でやってましたが、体力が持たないので辞めて１日７時間の
事務作業のパートをやってます
それでも家に帰るとぐったりしている感じです
できるならやってもいいと思うよ
どんな症状が出てるか分からないから何とも言えないけど
プロは難しいかもしれません
ただ、体がついていけているなら夢を見るのは自由です
無理かどうかは本人が一番知ってますからね
参考ですが、自分の場合は病気になるまでSEで１日20時間労働とか
余裕でやってましたが、体力が持たないので辞めて１日７時間の
事務作業のパートをやってます
それでも家に帰るとぐったりしている感じです
>>183
あと、ステロイド系の薬飲んだ場合って大丈夫なの？
薬物検査とかって。
その辺、よく知んないんだけどさ、プロになった場合って。
ちなみに東京はまだだな＞更新手続き
いや、ウチの区が特別遅いって可能性もあるが。
あと、ステロイド系の薬飲んだ場合って大丈夫なの？
薬物検査とかって。
その辺、よく知んないんだけどさ、プロになった場合って。
ちなみに東京はまだだな＞更新手続き
いや、ウチの区が特別遅いって可能性もあるが。
昨日病院に行ったら先生に診断書の申し込みもう出した？
って言われたけど、更新手続きがまで届いていません。
仕事でなかなか病院に行けないから心配です＠静岡
って言われたけど、更新手続きがまで届いていません。
仕事でなかなか病院に行けないから心配です＠静岡
187 ：病弱名無しさん：2010/06/10(木) 20:22:03 ID:zNg+d+OO0
あの、ＳＬＥとは関係のない話題で申し訳ないのですが、
久しぶりに２ちゃんねるきたら、携帯からの書き込みが、
出来なくなったようなのですが、私だけでしょうか？
体調悪いので、寝転がったまま携帯から書き込みしたいのですが。
ちなみに携帯はドコモです。
久しぶりに２ちゃんねるきたら、携帯からの書き込みが、
出来なくなったようなのですが、私だけでしょうか？
体調悪いので、寝転がったまま携帯から書き込みしたいのですが。
ちなみに携帯はドコモです。
まだ携帯規制かかってんじゃね？
189 ：病弱名無しさん：2010/06/10(木) 20:53:23 ID:zNg+d+OO0
携帯規制！そんなものがあったのですね。
ＰＣからじゃないと駄目なんですね。
１年くらい２ちゃんねる離れていたので、浦島太郎です。
ＳＬＥと関係ないのに教えて頂きありがとうございました。
ＰＣからじゃないと駄目なんですね。
１年くらい２ちゃんねる離れていたので、浦島太郎です。
ＳＬＥと関係ないのに教えて頂きありがとうございました。
190 ：病弱名無しさん：2010/06/11(金) 09:15:10 ID:tUuAglZOO
>>189
ドコモ書き込めるよ
ドコモ書き込めるよ
189です
あれ？
書きこめるの？
入院中ずっとダメだったのですが。
あれ？
書きこめるの？
入院中ずっとダメだったのですが。
うわっ！書き込みできた！
規制かかる時期と解除される時期あるのですね。
皆さん、本当にありがとうございました。
規制かかる時期と解除される時期あるのですね。
皆さん、本当にありがとうございました。
194 ：病弱名無しさん：2010/06/11(金) 15:24:23 ID:qUdBND+H0
オゾン療法が自己免疫疾患に効果があると聞いたのですが
受けられている方いますか？
ttp://www.kobe-antiageing.jp/ozon/index.html
注射や点滴などだそうです。
特に血液が綺麗になるらしいのでリウマチなどにも効果があるそうですが
受けられている方いますか？
ttp://www.kobe-antiageing.jp/ozon/index.html
注射や点滴などだそうです。
特に血液が綺麗になるらしいのでリウマチなどにも効果があるそうですが
195 ：病弱名無しさん：2010/06/11(金) 15:27:53 ID:qUdBND+H0
連続ですみません
高濃度ビタミンＣ注射と併用すると効果大だそうで・・・
ttp://www.a3-clinic.com/agi_medicine/cleansing.html
や水戸市 名古屋でやっているところはあるようですが・・・
西日本ではまだ無いようです
高濃度ビタミンＣ注射と併用すると効果大だそうで・・・
ttp://www.a3-clinic.com/agi_medicine/cleansing.html
や水戸市 名古屋でやっているところはあるようですが・・・
西日本ではまだ無いようです
>>193さん
あなたのリホモとか英語羅列の、よくわからないページに飛びました。
規制中とも、規制中でないとも分かりませんでした。
でも、書き込みできるようになったので大丈夫です。
今年の二月、三月あたりの入院中、不安でここに来たけど
書き込みできなかったのですよねー。
知識があまりないもので、規制とか初めて知りました。
また、感じんな時に規制かかったら嫌だなーと、思う次第です。
あなたのリホモとか英語羅列の、よくわからないページに飛びました。
規制中とも、規制中でないとも分かりませんでした。
でも、書き込みできるようになったので大丈夫です。
今年の二月、三月あたりの入院中、不安でここに来たけど
書き込みできなかったのですよねー。
知識があまりないもので、規制とか初めて知りました。
また、感じんな時に規制かかったら嫌だなーと、思う次第です。
>>196
確か、個人携帯に直接規制がかけられてたら
その携帯からは2度と書き込みできなくなったはずだし、
そんな個人で規制がかかるような悪質な使い方はされないと思うので
そこまでこまかく判らなくても大丈夫ですよ
たぶん書き込めなくなった時の殆どは
他に書き込まれた荒らしとかの巻き添えを食らう感じで
携帯のキャリアごとで規制がかかったりしてる場合だと思うので
>>193さんのページで書き込めなかったスレの番号？アドレス？と
そこの欄に自分の使ってるキャリアが載ってないかチェックするって感じです
とはいっても規制されてるのがわかっても結局は解除されるまでなんともできないんですけどねｗ
最近特に携帯の規制とかが多くて嫌になりますよね～＞＜
確か、個人携帯に直接規制がかけられてたら
その携帯からは2度と書き込みできなくなったはずだし、
そんな個人で規制がかかるような悪質な使い方はされないと思うので
そこまでこまかく判らなくても大丈夫ですよ
たぶん書き込めなくなった時の殆どは
他に書き込まれた荒らしとかの巻き添えを食らう感じで
携帯のキャリアごとで規制がかかったりしてる場合だと思うので
>>193さんのページで書き込めなかったスレの番号？アドレス？と
そこの欄に自分の使ってるキャリアが載ってないかチェックするって感じです
とはいっても規制されてるのがわかっても結局は解除されるまでなんともできないんですけどねｗ
最近特に携帯の規制とかが多くて嫌になりますよね～＞＜
リホモ＝リモートホスト！
これすら、今ググルまで知らなかったです。はずかし。
どうやら規制されていなかったです。
お騒がせ致しました。親切にありがとうございました。
あー、恥ずかしい。消えたい。
これすら、今ググルまで知らなかったです。はずかし。
どうやら規制されていなかったです。
お騒がせ致しました。親切にありがとうございました。
あー、恥ずかしい。消えたい。
200 ：病弱名無しさん：2010/06/12(土) 00:09:49 ID:MYMBitUd0
200で完全完治∞∞∞
test
抹消神経と自律神経の炎症症状、でたかた、でているかたいますか？
CNSるーぷすの精神症状、幻覚などとは別物です。
自律神経失調症とも別で。
神経の炎症から痺れや痛みや普通なら意識しないで動くはずの
腸などの器官が動かなくなったり、排尿や排泄が自然に出来なかったり、勝手に漏れたり。
歩けないほどの痺れや痛み、動きの鈍さがでたり。
脳から間違った指令が出され、どこも怪我してないのに違和感や激痛がでたり。
とても困っているのですが稀な症状なんですかね？
CNSるーぷすの精神症状、幻覚などとは別物です。
自律神経失調症とも別で。
神経の炎症から痺れや痛みや普通なら意識しないで動くはずの
腸などの器官が動かなくなったり、排尿や排泄が自然に出来なかったり、勝手に漏れたり。
歩けないほどの痺れや痛み、動きの鈍さがでたり。
脳から間違った指令が出され、どこも怪我してないのに違和感や激痛がでたり。
とても困っているのですが稀な症状なんですかね？
雨の日は頭痛がひどい
SLEは関係ないかorz
SLEは関係ないかorz
>>202ですが
プレスレと行き来したら、何かマズイのですか？
ＳＬＥの認定は受けてます。
でも、今年からＳＬＥではあまり聞かない症状が出てきたので、
ここで聞いてみたんですが、皆さんのこの反応だと、やっぱりいないようですね。
医者はＳＬＥだから、どこに炎症が起きてもおかしくないって言うんですけどね。
あまりに痛くて。暫く様子見て過ごします。
プレスレと行き来したら、何かマズイのですか？
ＳＬＥの認定は受けてます。
でも、今年からＳＬＥではあまり聞かない症状が出てきたので、
ここで聞いてみたんですが、皆さんのこの反応だと、やっぱりいないようですね。
医者はＳＬＥだから、どこに炎症が起きてもおかしくないって言うんですけどね。
あまりに痛くて。暫く様子見て過ごします。
夏は嫌だー
冬も嫌だー
冬も嫌だー
肝臓悪くて透析始めた。
回復して透析しなくても良くなった人いる？
回復して透析しなくても良くなった人いる？
>>215
いないと思う。
いないと思う。
お仕事をされている方
職場や同僚の方達に自分の病気の事を話してますか？
最近再就職をして、職場には伝えてあるのですが同僚の人には言ってなくて｡
ほとんど１人勤務なので会う機会がないので、話せないままです｡
今は落ち着いているけど体調悪くなったときにお休みして迷惑かけちゃうのもイヤだなぁって思ったりして…
早めに言っておいた方がいいのかな｡
職場や同僚の方達に自分の病気の事を話してますか？
最近再就職をして、職場には伝えてあるのですが同僚の人には言ってなくて｡
ほとんど１人勤務なので会う機会がないので、話せないままです｡
今は落ち着いているけど体調悪くなったときにお休みして迷惑かけちゃうのもイヤだなぁって思ったりして…
早めに言っておいた方がいいのかな｡
たんぱんまん
通院しながら自宅療養を二年し（本当に寝っぱなし）病気が本格的になって半年以上入院。
体力、筋力が全然なくなりました。
皆さん、こんな時、どんなリハビリから始めましたか？
お風呂入っただけでも疲労。30分、散歩しただけでも疲労。（足の痺れが強いせいもある？）
筋トレなどもした方が良いのでしょうか？
疲れやすすぎて、ついつい横になってしまうのは、いけないのでしょうか？
無理してでも頑張るべきか、もっとゆるやかに行くべきか分かりません。
主治医の三分診療では聞けません。
足が細くなってヒドイ！
体力、筋力が全然なくなりました。
皆さん、こんな時、どんなリハビリから始めましたか？
お風呂入っただけでも疲労。30分、散歩しただけでも疲労。（足の痺れが強いせいもある？）
筋トレなどもした方が良いのでしょうか？
疲れやすすぎて、ついつい横になってしまうのは、いけないのでしょうか？
無理してでも頑張るべきか、もっとゆるやかに行くべきか分かりません。
主治医の三分診療では聞けません。
足が細くなってヒドイ！
222 ：病弱名無しさん：2010/06/21(月) 23:32:19 ID:06e8DyQUO
お風呂入らずシャワーだけにするとか、30分の散歩を15分にするとか少しずつで良いのではないでしょうか｡
私も少しずつ始めています。
毎日続けられるように一緒に頑張りましょう^^
私も少しずつ始めています。
毎日続けられるように一緒に頑張りましょう^^
>>221
ラジオ体操ｵﾇﾇﾒ
ラジオ体操ｵﾇﾇﾒ
たんぱん
test
体力落ちまくってラジオ体操でもキツくてorzな、俺みたいなやつは
「みんなの体操」がいいぞ
関節痛がある人は手首や膝に負担のかかりそうな運動を抜いて調節するんだ
あーあ、発症する前はラジオ体操第二が好きで
「ﾁｬﾝﾁｬｶﾁｬｰﾝ ﾁｬﾝﾁｬｶﾁｬｰﾝ ﾁｬﾁｬﾁｬﾁｬ ﾁｬｰﾝｶﾁｬｰﾝ♪」とか
口三味線やりながらガンガン体を振りまわしてたのによー
まあ、みんなもがんばり過ぎずに
気をつけて生きようや
「みんなの体操」がいいぞ
関節痛がある人は手首や膝に負担のかかりそうな運動を抜いて調節するんだ
あーあ、発症する前はラジオ体操第二が好きで
「ﾁｬﾝﾁｬｶﾁｬｰﾝ ﾁｬﾝﾁｬｶﾁｬｰﾝ ﾁｬﾁｬﾁｬﾁｬ ﾁｬｰﾝｶﾁｬｰﾝ♪」とか
口三味線やりながらガンガン体を振りまわしてたのによー
まあ、みんなもがんばり過ぎずに
気をつけて生きようや
>>221です
やっぱり、のんびりで良いのかな。
レス下さった方、ありがとうございます。
ラジオ体操もストレッチも、出来ない動きがたくさんありますが。
今日も散歩行きました。
以前は楽しく遊びまわれていた公園も今は眺めるだけで悲しくなりやした。
多分、体力がついても足の後遺症はこのままだろうな。
でも、ボチボチ体力だけでもつけていきます！
やっぱり、のんびりで良いのかな。
レス下さった方、ありがとうございます。
ラジオ体操もストレッチも、出来ない動きがたくさんありますが。
今日も散歩行きました。
以前は楽しく遊びまわれていた公園も今は眺めるだけで悲しくなりやした。
多分、体力がついても足の後遺症はこのままだろうな。
でも、ボチボチ体力だけでもつけていきます！
229 ：病弱名無しさん：2010/06/25(金) 15:22:04 ID:UGKT85jF0
食べ物どんなもの食べてますが？
内臓、血液検査、何も異常なしなので、なんでも食べてる。
パスタも焼肉も野菜も。
でも、プレ太りが怖いから、おやつは食べない。
米、炭水化物、肉も元気だったころよりは、ちょっとヒカエメ。
なんでも食うけど常に腹八分。
パスタも焼肉も野菜も。
でも、プレ太りが怖いから、おやつは食べない。
米、炭水化物、肉も元気だったころよりは、ちょっとヒカエメ。
なんでも食うけど常に腹八分。
231 ：病弱名無しさん：2010/06/28(月) 22:08:57 ID:PKZWvaIc0
紅班以外の皮膚の発疹 湿疹などありますか？
最近色々な形状の湿疹に悩まされています。
最近色々な形状の湿疹に悩まされています。
232 ：病弱名無しさん：2010/06/29(火) 13:03:19 ID:TElBCniiO
免疫ミルク飲んだら免疫つくかなぁ…
233 ：病弱名無しさん：2010/06/29(火) 13:31:14 ID:vmHLxYVM0
医師に書いてもらう臨床調査個人票（診断書）が、自由診察で保険が効かないから出費が痛い。２枚で８０００円、掛かった。
236 ：病弱名無しさん：2010/06/29(火) 20:48:30 ID:DmypK0q60
残念だが中国の属国になったら五体満足人間以外は虐殺状態。
【国防】自衛隊と中国人民解放軍が初交流
軍事専門家「対中接近姿勢の強い民主党政権下だけに思惑感じる」
1 ：春デブリφ ★：2010/06/26(土) 16:20:38 ID:???0
★友好どころかピリピリ…自衛隊と中国人民解放軍が初交流
交流って幹部がおみやげ貰ってスパイになるってこと？自衛隊ｵﾜﾀw日本ｵﾜﾀww
昨年の日中防衛首脳会談での合意に基づき、中国人民解放軍と自衛隊による部隊レベ
ルの交流が今月、兵庫県伊丹市で行われていたことが分かった。日中の歴史上、初の画
期的な出来事だが、中国海軍の軍備増強など東シナ海での緊張を抱える時期だけに、お
互いにピリピリムードが漂い、友好からはほど遠い雰囲気だった。
日中防衛首脳会談は昨年、北京と東京で行われ、中国の軍区と陸自方面隊レベルが相
互理解、信頼関係の構築を目的に交流していくことで合意した。これを受け、中国全土
に７軍区を持つ人民解放軍のうち、山東省済南市に司令部を置く済南軍区の司令員、范
長龍上将ら高官８人が来日。創隊５０周年を迎えた伊丹市の陸上自衛隊中部方面総監部
を今月１５日に公式訪問した。
一行は応接室で角南俊彦総監（陸将）と懇談した後、部隊概要や武器・装備品の説明
を受けた。その際、范上将は七四式戦車や自走りゅう弾砲について「射程は？」などと
質問したが、自衛官は「お答えできません」と回答を拒否。すると、范上将は随行武官
に中国語で「この砲の自走速度が１６キロとは遅すぎるね」とやり返し、自衛官の顔が
引きつる場面もあった。
角南総監は「部隊間交流により、相互理解と信頼関係の増進がはかれることは意義深
い」と話したが、中国側からのコメントはなかった。
今回の交流について、軍事専門家は「中国海軍艦船が沖縄の公海上を白昼堂々と突っ
切ったり、訓練中のヘリが警戒監視の海自護衛艦に異常接近するなど、緊張を抱えた中
での実施。対中接近姿勢の強い民主党政権下だけに、日中間の政治経済上の思惑を感じ
る」と話している。
http://www.zakzak.co.jp/society/politics/news/20100626/plt1006261509001-n2.htm
【国防】自衛隊と中国人民解放軍が初交流
軍事専門家「対中接近姿勢の強い民主党政権下だけに思惑感じる」
1 ：春デブリφ ★：2010/06/26(土) 16:20:38 ID:???0
★友好どころかピリピリ…自衛隊と中国人民解放軍が初交流
交流って幹部がおみやげ貰ってスパイになるってこと？自衛隊ｵﾜﾀw日本ｵﾜﾀww
昨年の日中防衛首脳会談での合意に基づき、中国人民解放軍と自衛隊による部隊レベ
ルの交流が今月、兵庫県伊丹市で行われていたことが分かった。日中の歴史上、初の画
期的な出来事だが、中国海軍の軍備増強など東シナ海での緊張を抱える時期だけに、お
互いにピリピリムードが漂い、友好からはほど遠い雰囲気だった。
日中防衛首脳会談は昨年、北京と東京で行われ、中国の軍区と陸自方面隊レベルが相
互理解、信頼関係の構築を目的に交流していくことで合意した。これを受け、中国全土
に７軍区を持つ人民解放軍のうち、山東省済南市に司令部を置く済南軍区の司令員、范
長龍上将ら高官８人が来日。創隊５０周年を迎えた伊丹市の陸上自衛隊中部方面総監部
を今月１５日に公式訪問した。
一行は応接室で角南俊彦総監（陸将）と懇談した後、部隊概要や武器・装備品の説明
を受けた。その際、范上将は七四式戦車や自走りゅう弾砲について「射程は？」などと
質問したが、自衛官は「お答えできません」と回答を拒否。すると、范上将は随行武官
に中国語で「この砲の自走速度が１６キロとは遅すぎるね」とやり返し、自衛官の顔が
引きつる場面もあった。
角南総監は「部隊間交流により、相互理解と信頼関係の増進がはかれることは意義深
い」と話したが、中国側からのコメントはなかった。
今回の交流について、軍事専門家は「中国海軍艦船が沖縄の公海上を白昼堂々と突っ
切ったり、訓練中のヘリが警戒監視の海自護衛艦に異常接近するなど、緊張を抱えた中
での実施。対中接近姿勢の強い民主党政権下だけに、日中間の政治経済上の思惑を感じ
る」と話している。
http://www.zakzak.co.jp/society/politics/news/20100626/plt1006261509001-n2.htm
237 ：病弱名無しさん：2010/06/29(火) 23:34:47 ID:vmHLxYVM0
２３５さん、２３３ですが、自分は、SLEと強皮症です。
>>232さん
私も病気がわかった時、ステロイド避けたくて、てんぱりまくって、親と相談して免疫ミルク買ったんですよ。
でも、主治医に聞いたら万一、免疫ミルクが本当に効くもので
免疫力が活発化したら、かえって病気が暴走するかもしれないから、
オススメできないと言われました。
でも、免疫ミルクのサイトでは良い免疫が高まるみたいに歌ってますよね。
結局、私は免疫ミルクはお蔵入り。
どこに仕舞ったかすら、忘れてしまいました。
主治医の考えも、それぞれだと思うので、質問してみてはいかがでしょうか？
私も病気がわかった時、ステロイド避けたくて、てんぱりまくって、親と相談して免疫ミルク買ったんですよ。
でも、主治医に聞いたら万一、免疫ミルクが本当に効くもので
免疫力が活発化したら、かえって病気が暴走するかもしれないから、
オススメできないと言われました。
でも、免疫ミルクのサイトでは良い免疫が高まるみたいに歌ってますよね。
結局、私は免疫ミルクはお蔵入り。
どこに仕舞ったかすら、忘れてしまいました。
主治医の考えも、それぞれだと思うので、質問してみてはいかがでしょうか？
民間療法みたいなものだから、劇的な変化は無い。
其れよりも、規則正しい生活をしてストレスを貯めないのが1番。
って主治医に言われたよ。
其れよりも、規則正しい生活をしてストレスを貯めないのが1番。
って主治医に言われたよ。
うちの大学病院は、特定疾患の書類には手数料取らない。
うちの大学病院も手数料はかからない。病院によって違うの？
はぁ、微熱がおさまらない。他の不調も治らない。
本当に治らない病気なんだねー。
はぁ、微熱がおさまらない。他の不調も治らない。
本当に治らない病気なんだねー。
微熱は治まんないよね。
mixiでも結構語られるネタだから
今ひとつ微熱が引かない患者多いんだと思うよ。
医者の認識は低いけど（ｗ
mixiでも結構語られるネタだから
今ひとつ微熱が引かない患者多いんだと思うよ。
医者の認識は低いけど（ｗ
俺の最近不規則に微熱が出る。仕事中が多いから測った
事ないけど。医者も炎症反応の数値が高くないとスルーだよね。
事ないけど。医者も炎症反応の数値が高くないとスルーだよね。
>>241
病院によって 診断書の対応は違うと思うよ。
あれは健康保険適応外の文書料だから値段も違う。
自分は整形外科のＡ大は無料
強皮症でＢ大 5250円
ＳＬＥでＣ病院 3150円
むかしSLEの主治医がいた総合病院は新規・更新ともに無料だった。
一見すると診断書料かからないＡ大は対応良さそうだけど自分には一番最悪。
受診時医師に手渡しじゃないと更新書類を受け付けてくれない。
だいたい年に２回の受診だから まずスムーズに書類を医師に渡せない。
できた更新書類はお願いすれば医事課が送ってくれるけど
当然ながら診断書の郵送料がかかり、
郵送料の前払いも振込みも切手を貼った封書も受け付けてくれず
釣り銭なしの現金書留でしか郵送料を受け付けてくれない。
…現金書留ってお札より小銭送るほうが高いのも腹立たしい。
郵便局も遠いのがとても困る。たかが数百円のために高いハードルだ。
自分は>>237さんじゃないです。
ＳＳcとＳＬＥを併発する人ってやっぱりいるんだ。
なんで自分ばっかりなんて思うことが多いから
仲間がいると分かって少し元気でた。
受診のたびに医者に聞かれるけど
ＳＬＥ発症以来、微熱も高熱も風邪引き以外では経験ないww
病院によって 診断書の対応は違うと思うよ。
あれは健康保険適応外の文書料だから値段も違う。
自分は整形外科のＡ大は無料
強皮症でＢ大 5250円
ＳＬＥでＣ病院 3150円
むかしSLEの主治医がいた総合病院は新規・更新ともに無料だった。
一見すると診断書料かからないＡ大は対応良さそうだけど自分には一番最悪。
受診時医師に手渡しじゃないと更新書類を受け付けてくれない。
だいたい年に２回の受診だから まずスムーズに書類を医師に渡せない。
できた更新書類はお願いすれば医事課が送ってくれるけど
当然ながら診断書の郵送料がかかり、
郵送料の前払いも振込みも切手を貼った封書も受け付けてくれず
釣り銭なしの現金書留でしか郵送料を受け付けてくれない。
…現金書留ってお札より小銭送るほうが高いのも腹立たしい。
郵便局も遠いのがとても困る。たかが数百円のために高いハードルだ。
自分は>>237さんじゃないです。
ＳＳcとＳＬＥを併発する人ってやっぱりいるんだ。
なんで自分ばっかりなんて思うことが多いから
仲間がいると分かって少し元気でた。
受診のたびに医者に聞かれるけど
ＳＬＥ発症以来、微熱も高熱も風邪引き以外では経験ないww
医者に直接手渡しなんてめんどくさいね～！
受診の周期が合わないときにあの長時間の受診待ちなんて。
うちは書類受付専門の窓口に提出して、書きあがったら電話連絡が来るよ。
公立病院で作成料は300円。
家族のかかっている他の病院は無料。
3000円とか5000円とかぼったくりだね～。
多分一生、毎年書いてもらうものだから累積すると大きくなるね。
受診の周期が合わないときにあの長時間の受診待ちなんて。
うちは書類受付専門の窓口に提出して、書きあがったら電話連絡が来るよ。
公立病院で作成料は300円。
家族のかかっている他の病院は無料。
3000円とか5000円とかぼったくりだね～。
多分一生、毎年書いてもらうものだから累積すると大きくなるね。
自分の行ってる所（国立大学病院）
更新の書類は無料で書いてくれるけど
受診の時でないとダメみたい。
郵送してくれるけど
去年はその場でニ、三分ですぐ書いてくれた、
その前年のコピー見ながら。
隔月外来でかかってるから、
毎年4,5月は要注意だわ、次回の予約取る時期。
更新の書類は無料で書いてくれるけど
受診の時でないとダメみたい。
郵送してくれるけど
去年はその場でニ、三分ですぐ書いてくれた、
その前年のコピー見ながら。
隔月外来でかかってるから、
毎年4,5月は要注意だわ、次回の予約取る時期。
↑
>>244さんの間違いでした。
>>244さんの間違いでした。
微熱でてる人が多くてなんか安心してしまったｗ
暑さのせいで体温調節ができなくなってるのかな
暑さのせいで体温調節ができなくなってるのかな
250 ：病弱名無しさん：2010/07/02(金) 02:15:05 ID:MFrJw86bO
この病気はリンパドレナージュしても問題ないでしょうか？
オシャレなアロママッサージではなく、○○医院のような反射区のツボ押しなどって、
おまじない的には効いたりしますか？ちょっとは怠さが取れるなど。
皆さんは、病院の治療（主に薬）以外に整体や、お灸ツボ押しなど、
気休め程度でも、効いてる感じかして続けてるものなどありますか？
おまじない的には効いたりしますか？ちょっとは怠さが取れるなど。
皆さんは、病院の治療（主に薬）以外に整体や、お灸ツボ押しなど、
気休め程度でも、効いてる感じかして続けてるものなどありますか？
無いデス。
マッサージや鍼灸はSLEの診断を受けた時に
医師から止めておくように言われました～。
炎症を助長する・細胞を痛めるというような話だったと思う。
実際 初発のときは整体・鍼灸・温泉(笑)どれも効果を感じることはマレで
「効いた!!」という感覚は持続しませんでしたから。
自分には気休め程度の効果のために続けられる出費じゃないです。
マッサージや鍼灸はSLEの診断を受けた時に
医師から止めておくように言われました～。
炎症を助長する・細胞を痛めるというような話だったと思う。
実際 初発のときは整体・鍼灸・温泉(笑)どれも効果を感じることはマレで
「効いた!!」という感覚は持続しませんでしたから。
自分には気休め程度の効果のために続けられる出費じゃないです。
253 ：病弱名無しさん：2010/07/04(日) 10:39:06 ID:z+9B7NXS0
顔には出来ず ものすごく赤い少し隆起した皮疹が数箇所
治っては出来するのですがみなさんも出来ますか？
あと体中に細かい水泡が出来ます。
この季節の湿疹は多そうですね・・・
痒みがないのでダニではないみたいですが
一見ダニにかまれたようにも見えますが違うといわれました。
治っては出来するのですがみなさんも出来ますか？
あと体中に細かい水泡が出来ます。
この季節の湿疹は多そうですね・・・
痒みがないのでダニではないみたいですが
一見ダニにかまれたようにも見えますが違うといわれました。
ステ服用で皮膚は薄くなってる。
元々、ＳＬＥで皮膚に症状がある人はやろうとも思わないだろうけど。
あと、血管とかも弱くなってるひともいるだろうから
体の外側から物理的に強い刺激のあることは避けたほうが無難。
試して大丈夫だった人も中には居るかもしれないけど、
あくまで自己責任で。
元々、ＳＬＥで皮膚に症状がある人はやろうとも思わないだろうけど。
あと、血管とかも弱くなってるひともいるだろうから
体の外側から物理的に強い刺激のあることは避けたほうが無難。
試して大丈夫だった人も中には居るかもしれないけど、
あくまで自己責任で。
>>252-254
やはり、そうですか。
針灸や整体などは確かな効果がわからなそうだから絶対に手を出さない！と思っていたのです。
でも、今の治療だと薬ばかりが増えていくわりに、効果はいまいち。
ネットうろついてたら近所の足ツボ医院が載っていて、膠原病、ＳＬＥも相談に乗りますって。
メールで症状を相談したら○○に関しては改善できると思いますと、誠実な感じで、
値段も相場くらいで馬鹿高いわけではなく、指押しとのことで
試してみようかな？と、魔がさしてきました。
やっぱり、ダメかぁ。
○○に少しは効果あるよ！、って人もいるかな？と思ったんですが。
レス、ありがとうございました。
やはり、そうですか。
針灸や整体などは確かな効果がわからなそうだから絶対に手を出さない！と思っていたのです。
でも、今の治療だと薬ばかりが増えていくわりに、効果はいまいち。
ネットうろついてたら近所の足ツボ医院が載っていて、膠原病、ＳＬＥも相談に乗りますって。
メールで症状を相談したら○○に関しては改善できると思いますと、誠実な感じで、
値段も相場くらいで馬鹿高いわけではなく、指押しとのことで
試してみようかな？と、魔がさしてきました。
やっぱり、ダメかぁ。
○○に少しは効果あるよ！、って人もいるかな？と思ったんですが。
レス、ありがとうございました。
検査結果の数値が悪くてあと少しで入院になりそうだから
自宅で安静にしている。
働きに出るのもちょっと危ないから、自宅で資格の勉強でもしている。
自宅で安静にしている。
働きに出るのもちょっと危ないから、自宅で資格の勉強でもしている。
なにもしないよりはるかにいいから
勉強頑張ってね
勉強頑張ってね
>>256
ちなみに何の資格の勉強されていますか？
ちなみに何の資格の勉強されていますか？
みなさんありがとう＾＾。
>>259
行政書士なんだ。あんまり転職に直結しないけど、民法と商法の基礎知識があったから。
本当はFPとかの方が年に3回も試験があるから、ロスが少なくて良いんだけどね。
今から思うと、料理関係（管理栄養士とか）に進んでおけばよかったなあ、って思う。
病気でブランクがあっても、栄養学とか料理の腕って時代に影響されないし、
仕事ではなく、実生活でも自分や家族のために役立たせることが出来たもんね・・・。
>>259
行政書士なんだ。あんまり転職に直結しないけど、民法と商法の基礎知識があったから。
本当はFPとかの方が年に3回も試験があるから、ロスが少なくて良いんだけどね。
今から思うと、料理関係（管理栄養士とか）に進んでおけばよかったなあ、って思う。
病気でブランクがあっても、栄養学とか料理の腕って時代に影響されないし、
仕事ではなく、実生活でも自分や家族のために役立たせることが出来たもんね・・・。
261 ：病弱名無しさん：2010/07/06(火) 15:25:35 ID:usb8vONo0
皮膚症状ある肩生検したことありますか？
262 ：病弱名無しさん：2010/07/06(火) 16:42:45 ID:6gdbjuhd0
今までのスレ拝見していると、大学病院は医師の診断書が無料の所があるみたいだけど、本当なんですか？自分は２通で一万円近くするので納得がいかないです。毎年のことだから保険が効けばいいと思う。
特定疾患の更新に関する書類で
お金を取られた事は無い。
他の書類は取られるけど。
因みに、京大。
お金を取られた事は無い。
他の書類は取られるけど。
因みに、京大。
>>262
何で２通も必要あるの？
何で２通も必要あるの？
265 ：病弱名無しさん：2010/07/06(火) 18:03:01 ID:6gdbjuhd0
前に書き込みした人と同じで、SLEと強皮症です。自分は関東だけど京大が羨ましい。多分、大学病院は教育機関だから安かったり無料だったりするのかな？
自分もSLEと多発性筋炎で2通です。
私の病院は公立病院で1通300円、
同じく特定疾患の兄は私立病院で無料だから、
書類作成料は各病院独自の基準なのかな？？
私の病院は公立病院で1通300円、
同じく特定疾患の兄は私立病院で無料だから、
書類作成料は各病院独自の基準なのかな？？
267 ：病弱名無しさん：2010/07/06(火) 23:09:38 ID:6gdbjuhd0
265だけど診断書は自費で病院が点数をつけることができるからです。自分も２６６さんのお兄様と同じ私立の病院ですが無料ではないです。と
268 ：病弱名無しさん：2010/07/06(火) 23:13:12 ID:6gdbjuhd0
語尾に、と、を入れてすみませんでした。訂正します。
269 ：病弱名無しさん：2010/07/06(火) 23:14:53 ID:6gdbjuhd0
との部分を訂正します。すみませんでした。
通常の診断書の書式は特に法律で定められていないので、病院・医師によって異なる。
ただし、死亡診断書などは書式が決まっている。
診断書作成費用は、病院によって自由に値段を決める事が出来るため、金額は違う。
ただし、死亡診断書などは書式が決まっている。
診断書作成費用は、病院によって自由に値段を決める事が出来るため、金額は違う。
271 ：病弱名無しさん：2010/07/07(水) 16:46:24 ID:KnPqi3Wx0
あんまり高いと、特定疾患の意味がないよ。
公費負担じゃないと確かに意味がないよね
少し考え方おかしくない？
私達が特定疾患や公費負担での医療費の恩恵受けられるのは健常者のみなさんのお陰でしょ。
法律上の権利だけれどまず感謝じゃないかな。
私達が特定疾患や公費負担での医療費の恩恵受けられるのは健常者のみなさんのお陰でしょ。
法律上の権利だけれどまず感謝じゃないかな。
274 ：病弱名無しさん：2010/07/07(水) 21:11:21 ID:KnPqi3Wx0
273さんの考えは正しいと思うけど、色々な考え方があってもいいんじゃない。
275 ：病弱名無しさん：2010/07/07(水) 21:27:07 ID:WTRNDIPh0
子育て中入院を余儀なくされそうです。
子供はまだ乳児
みなさん経験されたかたいますか？
子供はまだ乳児
みなさん経験されたかたいますか？
276 ：病弱名無しさん：2010/07/07(水) 22:48:20 ID:906BxU230
ＳＬＥの悪化じゃなかったけど、入院した。
子供10ヶ月のとき。
高熱・嘔吐で入院6日間。ＳＬＥ悪化も疑ったけど、
結局は急性胃腸炎だったよ。
子供10ヶ月のとき。
高熱・嘔吐で入院6日間。ＳＬＥ悪化も疑ったけど、
結局は急性胃腸炎だったよ。
277 ：病弱名無しさん：2010/07/08(木) 14:14:59 ID:RpaG5tzg0
まだ授乳してあげたいのに薬が・・・・悩みます
278 ：病弱名無しさん：2010/07/08(木) 22:33:54 ID:Yaw1Z0ya0
プレ何ｍｇ飲んでますか？
２０ｍｇまでは授乳可能ですよ。
２０ｍｇまでは授乳可能ですよ。
279 ：病弱名無しさん：2010/07/09(金) 14:52:05 ID:LHu5pL480
ダニにかまれたような湿疹が。
でも痒みなし
これもこの病気のサインなのか・・・
でも痒みなし
これもこの病気のサインなのか・・・
>>279さん
早めに病院へ。
でも、血液検査（病勢）と皮膚症状、あまり
一致しない人もいるみたいですね。
ＳＬＥになってから、本当に体力がない。
たまにスポーツやってる人とかの書き込みを見ると不思議になる。
この差はなんなんだろう？
早めに病院へ。
でも、血液検査（病勢）と皮膚症状、あまり
一致しない人もいるみたいですね。
ＳＬＥになってから、本当に体力がない。
たまにスポーツやってる人とかの書き込みを見ると不思議になる。
この差はなんなんだろう？
>>280
うつも併発しているのかも
うつも併発しているのかも
>>279
病院行ってもとりあえず様子見になると思うけど
気になるなら病院に行くべき
>>280
自分も体力がないね
SLE以前も体力はないけど普通に色々スポーツを
やったりしていたけど、SLEになってから４年ぐらいは
10m程度走るのですら苦しくなってた
今は数百ｍは普通に走れるようになったけどね
でもやっぱり激しいスポーツは無理そう
>>281
うつとか思い込ませない方がいい
・・・かもとかでもあまり言うべきじゃない
病院行ってもとりあえず様子見になると思うけど
気になるなら病院に行くべき
>>280
自分も体力がないね
SLE以前も体力はないけど普通に色々スポーツを
やったりしていたけど、SLEになってから４年ぐらいは
10m程度走るのですら苦しくなってた
今は数百ｍは普通に走れるようになったけどね
でもやっぱり激しいスポーツは無理そう
>>281
うつとか思い込ませない方がいい
・・・かもとかでもあまり言うべきじゃない
>280
自分もSLEになってから初めてボーリング2ゲーム
やったら、ダメージで1週間寝込んだよ。
数値も症状も安定していた時期だったから大丈夫
かなと思ってたけど、やはり体力はすごく落ちてると
痛感した。
会社勤めは続けてるけど、それが体力の限界だね。
自分もSLEになってから初めてボーリング2ゲーム
やったら、ダメージで1週間寝込んだよ。
数値も症状も安定していた時期だったから大丈夫
かなと思ってたけど、やはり体力はすごく落ちてると
痛感した。
会社勤めは続けてるけど、それが体力の限界だね。
284 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2010/07/10(土) 15:36:37 ID:PcuxddMS0
>>281
思い当たる節は、いっぱいあります。症状書くとキリがないので
書きませんが。ただ、主治医からも精神科へ、って話は出るのですが、
離脱や減薬に難しい薬が増えたり、副作用に悩むの嫌なので断ってます。
でも内心、精神科、かかるかかからないか、ずっと悩み中です。
抗うつ薬の副作用に苦しめられそうで、怖いです。
>>282
体力もたないですよね。
私もSLE以前から体力はないけど普通に買い物したり、
仕事したり、レジャーしたり出来ていたけど、
SLEになって、とくに入院してからは、何もできません。
多分、10m程度走れないですね。
スポーツは無理でも、友人とちょっと出かけてお茶して
買い物して帰ってくるくらいの体力はほしいので、
やっぱりウォーキングから始めています。
>>283
いやー。わかります。なんとか気合い入れて、その時はやりたいこと、
こなせたりする場合もあるんですよね。でも、そのあとのダメージがヒドイ。
それでも、会社勤め出来てるなんて尊敬ですよ。
思い当たる節は、いっぱいあります。症状書くとキリがないので
書きませんが。ただ、主治医からも精神科へ、って話は出るのですが、
離脱や減薬に難しい薬が増えたり、副作用に悩むの嫌なので断ってます。
でも内心、精神科、かかるかかからないか、ずっと悩み中です。
抗うつ薬の副作用に苦しめられそうで、怖いです。
>>282
体力もたないですよね。
私もSLE以前から体力はないけど普通に買い物したり、
仕事したり、レジャーしたり出来ていたけど、
SLEになって、とくに入院してからは、何もできません。
多分、10m程度走れないですね。
スポーツは無理でも、友人とちょっと出かけてお茶して
買い物して帰ってくるくらいの体力はほしいので、
やっぱりウォーキングから始めています。
>>283
いやー。わかります。なんとか気合い入れて、その時はやりたいこと、
こなせたりする場合もあるんですよね。でも、そのあとのダメージがヒドイ。
それでも、会社勤め出来てるなんて尊敬ですよ。
285 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2010/07/10(土) 16:03:52 ID:hEvy/aeI0
今日は診察日
元々T-Choが高かったんだけどなんか尿酸値まで高くなってたｗ
主治医からは典型的なメタボですね
・・・確かにｗ
ちょっと気を付けないとなぁ
あと特定疾患認定証の更新手続きしてきた
今回は１年ぶりに住民税がギリで課税されたので認定証黄色でくるかな
ただ怖いのは軽快者になってしまう事・・・
軽快者になったら食費が溶けるぞ・・・
元々T-Choが高かったんだけどなんか尿酸値まで高くなってたｗ
主治医からは典型的なメタボですね
・・・確かにｗ
ちょっと気を付けないとなぁ
あと特定疾患認定証の更新手続きしてきた
今回は１年ぶりに住民税がギリで課税されたので認定証黄色でくるかな
ただ怖いのは軽快者になってしまう事・・・
軽快者になったら食費が溶けるぞ・・・
本当、一番怖いのは特定疾患の制度が改悪されてしまうことだよね。
私たちは死ぬまで治療し続けなければならないから、一生お金がかかる。
女性の平均寿命が86歳で、私なんてあと50年は生きる予定だから、
特定疾患の制度が改悪されないかびくびくしている。
それを思うと、外国人に生活保護とか子供手当ばらまいてるのを見ると、
将来の自分の特定疾患の医療費を溶かしているのではないかと恐ろしくなる。
ちょうど選挙だったけど、われわれに優しい党はどこか知っている人教えて。
私たちは死ぬまで治療し続けなければならないから、一生お金がかかる。
女性の平均寿命が86歳で、私なんてあと50年は生きる予定だから、
特定疾患の制度が改悪されないかびくびくしている。
それを思うと、外国人に生活保護とか子供手当ばらまいてるのを見ると、
将来の自分の特定疾患の医療費を溶かしているのではないかと恐ろしくなる。
ちょうど選挙だったけど、われわれに優しい党はどこか知っている人教えて。
小倉麻子、残念でした。
経過観察とか言われて半年に一回通院していますが
昨年10月のANAが640で今年の4月が1.280でした。
レイノー症があるとは言われましたが此処の所、眼が良く見えない。
熱っぽいのと2時間座ってても疲れて仕方ありません。
まだ、予約日では有りませんが病院に行っても迷惑じゃないでしょうか？
http://imepita.jp/20100713/665910
昨年10月のANAが640で今年の4月が1.280でした。
レイノー症があるとは言われましたが此処の所、眼が良く見えない。
熱っぽいのと2時間座ってても疲れて仕方ありません。
まだ、予約日では有りませんが病院に行っても迷惑じゃないでしょうか？
http://imepita.jp/20100713/665910
>>289
画像じゃハッキリわかんないけど若干赤みを帯びてる感じ？
半年に一度のペースなら病院に行くべきかな
病院の対応は色々あるけど自分の言ってる所だったら
近所のかかりつけ医に診てもらって問題がありそうなら
通っている病院に連絡して来てくださいって言われてる
画像じゃハッキリわかんないけど若干赤みを帯びてる感じ？
半年に一度のペースなら病院に行くべきかな
病院の対応は色々あるけど自分の言ってる所だったら
近所のかかりつけ医に診てもらって問題がありそうなら
通っている病院に連絡して来てくださいって言われてる
迷惑か迷惑じゃないかなんて担当した医師の内心だからここの誰も分からないよ。
でも、身体が辛いと思うなら行った方が良いよ。
他人が迷惑に思おうが思わなかろうが、そんなの関係ねえ！
辛いんでしょ！病院行く以外私たちに選択肢なんてないの！
悩んで体調が良くなるような病気だったらとっくにみんな治ってるわ！
あなたの体を守れるのはあなただけ！
でも、身体が辛いと思うなら行った方が良いよ。
他人が迷惑に思おうが思わなかろうが、そんなの関係ねえ！
辛いんでしょ！病院行く以外私たちに選択肢なんてないの！
悩んで体調が良くなるような病気だったらとっくにみんな治ってるわ！
あなたの体を守れるのはあなただけ！
>>285
副作用は人によって出る出ない、それぞれとは理解してるけど、
どーも、気が進まなくて躊躇しています。
精神科→抗うつ剤→太る→余計に鬱と言うパターンが色々なサイト
やブログ見ているうちに頭に焼き付いてしまったのですよね。
それでなくても、プレドニンデブで困っている最中なので。
手足細くて、体重もないのに顔とお腹はボッテリ！！
でも、気が楽になったら体のだるさも良くなるかもしれないですね。
>>289
私、予約日まで我慢して、よく失敗してます。
なんで我慢してたの。
早く来てくれれば良かったのに、というパターン多いです。
副作用は人によって出る出ない、それぞれとは理解してるけど、
どーも、気が進まなくて躊躇しています。
精神科→抗うつ剤→太る→余計に鬱と言うパターンが色々なサイト
やブログ見ているうちに頭に焼き付いてしまったのですよね。
それでなくても、プレドニンデブで困っている最中なので。
手足細くて、体重もないのに顔とお腹はボッテリ！！
でも、気が楽になったら体のだるさも良くなるかもしれないですね。
>>289
私、予約日まで我慢して、よく失敗してます。
なんで我慢してたの。
早く来てくれれば良かったのに、というパターン多いです。
>>280
皮膚症状で、生検と血液検査をしたら
・生検ではSLEの疑い
・しかし血液では、ほとんど問題ない
という結果になりました。
痛くも痒くもない赤みが片腕だけに出ています。
一応、予備軍という診断みたいなので
内蔵までこない事を願ってます。
皮膚症状で、生検と血液検査をしたら
・生検ではSLEの疑い
・しかし血液では、ほとんど問題ない
という結果になりました。
痛くも痒くもない赤みが片腕だけに出ています。
一応、予備軍という診断みたいなので
内蔵までこない事を願ってます。
>>289
自分なら行きます。
様子見が長すぎて悪化したら、
289さん自身も大変だし、先生だって嬉しくないでしょう。
行って検査結果待ちになるかもだけど、
対応は早い方がいいです。
大した事無ければ、それはそれでおkなんだし。
自分なら行きます。
様子見が長すぎて悪化したら、
289さん自身も大変だし、先生だって嬉しくないでしょう。
行って検査結果待ちになるかもだけど、
対応は早い方がいいです。
大した事無ければ、それはそれでおkなんだし。
296 ：病弱名無しさん：2010/07/14(水) 14:25:34 ID:73CpqavS0
体調が悪くなったとき、主治医が教授でもなんでも、予約外で受診します。
だって、もっと、症状がわるくなったらきっと即入院（そんな経験が何度もあるからだけど）
自分を守るため。生活をまもるため。
体に変化があったら、躊躇しないで受診しましょう。
病院が遠くてだるいのなら、電話で受診科に電話して相談してもよいと思いますよ。
このだるい季節、みんなで乗り切ろう！
だって、もっと、症状がわるくなったらきっと即入院（そんな経験が何度もあるからだけど）
自分を守るため。生活をまもるため。
体に変化があったら、躊躇しないで受診しましょう。
病院が遠くてだるいのなら、電話で受診科に電話して相談してもよいと思いますよ。
このだるい季節、みんなで乗り切ろう！
体調が悪かったら早目に医者へ
全身性っていう位だら何があるかわからない。
でも、夜間とか休日は迷うよね。
全身性っていう位だら何があるかわからない。
でも、夜間とか休日は迷うよね。
299 ：病弱名無しさん：2010/07/15(木) 09:37:30 ID:gL+EnVjC0
迷う、迷う。
あからさまに、いやな顔されたり迷惑そうだったりするもん。
田舎だから、専門医が少ないからしかたない。
主治医の意見も大切だけど、自分の長年の経験から体調わかるよね。
うちなんか、免疫抑制剤始めるのに渋ってたら、他院勧められた。
しかも、専門外の。
もっと、親身になってほしい…
あからさまに、いやな顔されたり迷惑そうだったりするもん。
田舎だから、専門医が少ないからしかたない。
主治医の意見も大切だけど、自分の長年の経験から体調わかるよね。
うちなんか、免疫抑制剤始めるのに渋ってたら、他院勧められた。
しかも、専門外の。
もっと、親身になってほしい…
300 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 13:33:02 ID:FJgLaU3q0
自分は、SLEと強皮症の持病を治療中ですが、近い将来、治療法に明るい朗報はないもんですかね？
301 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 14:31:37 ID:n4Aql0040
SLEに50年ぶりに新薬ができそう。以前、期待されていた「リツキサン」は結局治験中に失敗になって
しまったみたいだけど、こんかいの「ベリムマム」はアメリカで承認されそう。
http://www.biotoday.com/view.cfm?n=36470
リウマチはどんどん新薬ができて、骨の破壊も止められるようになり変形も免れるようになってきたし、
SLEも期待してよう。あと10年もしたら、怖くない病気になるかも。
とにかく、みんなが（私もだけど）だるさや痛みなく、生活できるように早く新薬が日本でも
承認できるといいね。
落ち込むときもあるけど、どんどん医学発達してくれてるのだから、待ってみよう。
しまったみたいだけど、こんかいの「ベリムマム」はアメリカで承認されそう。
http://www.biotoday.com/view.cfm?n=36470
リウマチはどんどん新薬ができて、骨の破壊も止められるようになり変形も免れるようになってきたし、
SLEも期待してよう。あと10年もしたら、怖くない病気になるかも。
とにかく、みんなが（私もだけど）だるさや痛みなく、生活できるように早く新薬が日本でも
承認できるといいね。
落ち込むときもあるけど、どんどん医学発達してくれてるのだから、待ってみよう。
302 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 16:36:14 ID:cOfhW1rE0
2010年7月15日放送
昨日放送のアンビリーバボー
難病のわが子を救うために
このジョンさんは遺伝疾患の新薬開発に尽力しているらしい
この人SLEの新薬作ってくれないかな....
昨日放送のアンビリーバボー
難病のわが子を救うために
このジョンさんは遺伝疾患の新薬開発に尽力しているらしい
この人SLEの新薬作ってくれないかな....
GSK; Belimumab（製品名Benlysta, LymphoStat-B）を申請。 | Pharma Watcher
http://pharma-watcher.blogspot.com/2010/06/gsk-belimumabbenlysta-lymphostat-b.html
http://pharma-watcher.blogspot.com/2010/06/gsk-belimumabbenlysta-lymphostat-b.html
今年からSLEと診断されて、治療してるんだけど、
大学病院の膠原病内科で診てもらうべきなんでしょうか。
今かかってる科は普通の町医者の内科です。
治療方針は、本とかネットで調べたSLEの治療法そのまんま
だから、そのまま通院してて大丈夫なのかな。
大学病院の膠原病内科で診てもらうべきなんでしょうか。
今かかってる科は普通の町医者の内科です。
治療方針は、本とかネットで調べたSLEの治療法そのまんま
だから、そのまま通院してて大丈夫なのかな。
>>308
地方にいた時は色々な病院に行ったけど何年間も病名がわからなかった。
たまたま、病状が悪化してきてもしかしたら膠原病じゃないか？と言われ担当の医師があそこは膠原病で有名な大学病院と言っていたのでそこにした。
死ぬ寸前までいってギリギリ間に合った感じ。
奇跡的にここまで良くなれたのは大学病院のお陰だと思ってる。
地方にいた時は色々な病院に行ったけど何年間も病名がわからなかった。
たまたま、病状が悪化してきてもしかしたら膠原病じゃないか？と言われ担当の医師があそこは膠原病で有名な大学病院と言っていたのでそこにした。
死ぬ寸前までいってギリギリ間に合った感じ。
奇跡的にここまで良くなれたのは大学病院のお陰だと思ってる。
病院じゃなくて医師の問題だな。
私も大学病院で診てもらってます
症状が内科だけにおさまればいいんだけど、骨折したり心電図検査したりと
いろんな科に世話になってる
診療科間でカルテのやり取りがしっかりしてるから安心だとは思う
難点といえば診察の度に時間がかかること、精密検査とかすぐに予約が取れないことぐらい？
症状が内科だけにおさまればいいんだけど、骨折したり心電図検査したりと
いろんな科に世話になってる
診療科間でカルテのやり取りがしっかりしてるから安心だとは思う
難点といえば診察の度に時間がかかること、精密検査とかすぐに予約が取れないことぐらい？
初期段階だったら血液検査と尿検査くらいだし
基本通りの治療してれば内科だけでいいと思うけどな
病名の診断が確定してしまえば腎障害であれ血液・免疫異常であれ
治療の基本は変わらないしね
それに膠原病の先生だからって考えられない治療をするわけじゃないでしょ？
要は診るべきところを診ていれば内科も膠原病科も同じ
>>311
骨折はSLEじゃなくたってもいい話でしょ？
心電図ってなんか症状あったっけ？心膜炎？
基本通りの治療してれば内科だけでいいと思うけどな
病名の診断が確定してしまえば腎障害であれ血液・免疫異常であれ
治療の基本は変わらないしね
それに膠原病の先生だからって考えられない治療をするわけじゃないでしょ？
要は診るべきところを診ていれば内科も膠原病科も同じ
>>311
骨折はSLEじゃなくたってもいい話でしょ？
心電図ってなんか症状あったっけ？心膜炎？
腕に発疹が出て
生検の結果SLEの疑いと診断されました。
しかし、血液検査ではほぼ異常なし。
大学病院の皮膚科だったのですが
現時点では、投薬のリスクのほうが大きい為
半年に1度、近所の病院等で血液検査をするだけという事になりました。
この場合は、膠原病科にかかる必要はないでしょうか？
それとも皮膚症状だけだからこそ
今のうちに膠原病科を受けてほうが良いでしょうか。
生検の結果SLEの疑いと診断されました。
しかし、血液検査ではほぼ異常なし。
大学病院の皮膚科だったのですが
現時点では、投薬のリスクのほうが大きい為
半年に1度、近所の病院等で血液検査をするだけという事になりました。
この場合は、膠原病科にかかる必要はないでしょうか？
それとも皮膚症状だけだからこそ
今のうちに膠原病科を受けてほうが良いでしょうか。
ちなみに抗カルジオリピン抗体だけ
27.0(正常値0～9.9)と高く、他は正常値です。
これと皮膚の発疹だけですが
怖い病気だと知って
どうして良いのか分からずとても不安です。
この段階でもステロイド服用したほうが
進行を遅らせるのかな…
27.0(正常値0～9.9)と高く、他は正常値です。
これと皮膚の発疹だけですが
怖い病気だと知って
どうして良いのか分からずとても不安です。
この段階でもステロイド服用したほうが
進行を遅らせるのかな…
>>314
とても不安なら念のため膠原病科にかかったら？皮膚科はよくわからない事多いと思うし
専門医が薬飲まなくてもいいって言ってくれたら安心じゃない？
たった一度の診察だし毎日の精神不安の方が体に悪そう
とても不安なら念のため膠原病科にかかったら？皮膚科はよくわからない事多いと思うし
専門医が薬飲まなくてもいいって言ってくれたら安心じゃない？
たった一度の診察だし毎日の精神不安の方が体に悪そう
>>315
確かに1度専門医にかかったほうが、精神的にも楽になりそうです。
膠原病科にかかってみます。ありがとうございました。
ただ、地方だと膠原病科って非常に少ないものですね。
宮城在住で、距離的に行けるのは東北大学だけなのですが
今回、同院の皮膚科が終了したので
また出戻りには紹介状が必須です。
この県で膠原病になるとかなり大変そうです....orz
確かに1度専門医にかかったほうが、精神的にも楽になりそうです。
膠原病科にかかってみます。ありがとうございました。
ただ、地方だと膠原病科って非常に少ないものですね。
宮城在住で、距離的に行けるのは東北大学だけなのですが
今回、同院の皮膚科が終了したので
また出戻りには紹介状が必須です。
この県で膠原病になるとかなり大変そうです....orz
>>316
自分の主治医が東北大学病院から転院してるから、こっちなら紹介状が
なくてもなんとかなるかも
光ヶ丘スペルマン病院
http://www.spellman.or.jp/
HP見る限り紹介状がないとダメみたいな書き方ないから大丈夫だと思う
認定されれば、相談すれば治療は大学病院にうまく回してくれると思うしね
地方は電車の時点で交通の便が悪い状態だけど数回くらい我慢して
診察受けていればあとはどうにかなるよ
まあ大学病院でも、本院は特定機能病院ですので、他の保険医療機関
からの紹介によらず直接来院した患者様については初診に係る費用として
3,150円を徴収致します。
となってるからお金さえ払えば診てくれるっぽいけどね
自分の主治医が東北大学病院から転院してるから、こっちなら紹介状が
なくてもなんとかなるかも
光ヶ丘スペルマン病院
http://www.spellman.or.jp/
HP見る限り紹介状がないとダメみたいな書き方ないから大丈夫だと思う
認定されれば、相談すれば治療は大学病院にうまく回してくれると思うしね
地方は電車の時点で交通の便が悪い状態だけど数回くらい我慢して
診察受けていればあとはどうにかなるよ
まあ大学病院でも、本院は特定機能病院ですので、他の保険医療機関
からの紹介によらず直接来院した患者様については初診に係る費用として
3,150円を徴収致します。
となってるからお金さえ払えば診てくれるっぽいけどね
自分は町医者はあてにしない。
尿蛋白も出ていたのに、精密検査無しで
胃腸薬と精神安定剤しか出されなかった。
でも、暫くして症状が急激に悪化。
救急車で違う病院に運ばれて、
手におえないっ事で更に大学病院に転院。
そこでやっと病名が判明したよ。
でも遅過ぎた。
腎臓がやられて、子供が産めない体になっていた。
尿蛋白も出ていたのに、精密検査無しで
胃腸薬と精神安定剤しか出されなかった。
でも、暫くして症状が急激に悪化。
救急車で違う病院に運ばれて、
手におえないっ事で更に大学病院に転院。
そこでやっと病名が判明したよ。
でも遅過ぎた。
腎臓がやられて、子供が産めない体になっていた。
>>318
尿蛋白も出ていたって他の症状は？
尿蛋白で胃腸薬と精神安定剤って繋がりが見当たらない
そんな治療が当たり前ならその医者がダメなだけ
でも内科だと抗体とかの数値調べない本当の軽症状だと気付かないね
抗生物質が効かないとか皮膚症状とかで疑いが出てくると思うけどさ
尿蛋白も出ていたって他の症状は？
尿蛋白で胃腸薬と精神安定剤って繋がりが見当たらない
そんな治療が当たり前ならその医者がダメなだけ
でも内科だと抗体とかの数値調べない本当の軽症状だと気付かないね
抗生物質が効かないとか皮膚症状とかで疑いが出てくると思うけどさ
自分はネットで症状ググって、見当つけてから町医者行ったよ。
調べた結果を話して、血液検査結果を照らし合わせ即大学病院を紹介。
自分で考えるのも大事だと思う。
町医者はピンキリで、正直当てにならない。
調べた結果を話して、血液検査結果を照らし合わせ即大学病院を紹介。
自分で考えるのも大事だと思う。
町医者はピンキリで、正直当てにならない。
膠原病内科やリウマチ科などの専門医と
町の開業医(一般内科)では
守備範囲が全然違うでしょ。
発症して最初の二、三年の治療は本当に大事だから、
(その後を左右すると言っていい)
少し遠くても通える範囲に専門医のいる病院があれば、
初めはそちらへ行った方がいいですよ。
町の開業医(一般内科)では
守備範囲が全然違うでしょ。
発症して最初の二、三年の治療は本当に大事だから、
(その後を左右すると言っていい)
少し遠くても通える範囲に専門医のいる病院があれば、
初めはそちらへ行った方がいいですよ。
>>317
親切に紹介頂きありがとうございます。
そちらも検討させて頂きます。
宮城の方かと存じ上げますが
黒川郡の大和町という辺鄙な所に住んでます。
東北大学でも、車で片道1時間かかりますが
選択肢がないので仙台まで通うしかなさそうです。
>直接来院した患者様については初診に係る費用として
>3,150円を徴収致します。
そう書いてあるんですけど、実際は紹介状必須のようです。
皮膚科で行った時は、駐車場に入るのに
紹介状か診察券をチェックする徹底ぶりでしたw
親切に紹介頂きありがとうございます。
そちらも検討させて頂きます。
宮城の方かと存じ上げますが
黒川郡の大和町という辺鄙な所に住んでます。
東北大学でも、車で片道1時間かかりますが
選択肢がないので仙台まで通うしかなさそうです。
>直接来院した患者様については初診に係る費用として
>3,150円を徴収致します。
そう書いてあるんですけど、実際は紹介状必須のようです。
皮膚科で行った時は、駐車場に入るのに
紹介状か診察券をチェックする徹底ぶりでしたw
>>324
紹介状がないとダメか、地域医療と連携してるから
まずそっちからの紹介が必要なのか
紹介状持って行っても初診でその金額取られてたかも
まだ燃えてる状態だったから細かい金とか考えてる余裕なかったなｗ
大和町だったら車で行くならスペルマン病院の方がよさそうだね
東北大学病院だとあの入口の大渋滞で駐車するだけで３０分～１時間待つでしょ
駐車場が混まないなら雨の日くらい車で行こうかなって思うけど
酷い渋滞を見てるからいつも自転車か徒歩になってる
紹介状がないとダメか、地域医療と連携してるから
まずそっちからの紹介が必要なのか
紹介状持って行っても初診でその金額取られてたかも
まだ燃えてる状態だったから細かい金とか考えてる余裕なかったなｗ
大和町だったら車で行くならスペルマン病院の方がよさそうだね
東北大学病院だとあの入口の大渋滞で駐車するだけで３０分～１時間待つでしょ
駐車場が混まないなら雨の日くらい車で行こうかなって思うけど
酷い渋滞を見てるからいつも自転車か徒歩になってる
>>325
東北大学は5回行きましたが
運がいいの全て待たずに駐車場に入れました。
でも父が行った時は
やはり40分待ちとかあったみたいです。
スペルマンの先生は
膠原病に精通されている方なんですよね？
行ってみようかと思ってます。
ご親切にに色々とありがとうございました。
東北大学は5回行きましたが
運がいいの全て待たずに駐車場に入れました。
でも父が行った時は
やはり40分待ちとかあったみたいです。
スペルマンの先生は
膠原病に精通されている方なんですよね？
行ってみようかと思ってます。
ご親切にに色々とありがとうございました。
>>318
>>322
町医者はほんとレベルに差がありますね。
ネットで色々調べられる時代になったせいか
一般的な治療方針や薬のチョイスと
違かったりすると気になってしまいます。
大学病院(皮膚科)の先生の指示通り
地元の病院でいいかと思ってましたが
このスレの大学病院 or 膠原病科に
かかってる人の率が高くて驚きました。
>>322
町医者はほんとレベルに差がありますね。
ネットで色々調べられる時代になったせいか
一般的な治療方針や薬のチョイスと
違かったりすると気になってしまいます。
大学病院(皮膚科)の先生の指示通り
地元の病院でいいかと思ってましたが
このスレの大学病院 or 膠原病科に
かかってる人の率が高くて驚きました。
いろんなご意見ありがとうございます。
2週間に一度血液検査を行いつつ、ステロイドの
投薬中です。補体値や免疫複合体などの数値は
落ち着いてきているようです。
私の住んでる県も、膠原病内科が地元の大学病院に
しかないので、もしこれから重篤な症状が出そうなら、
かかってみることにします。
2週間に一度血液検査を行いつつ、ステロイドの
投薬中です。補体値や免疫複合体などの数値は
落ち着いてきているようです。
私の住んでる県も、膠原病内科が地元の大学病院に
しかないので、もしこれから重篤な症状が出そうなら、
かかってみることにします。
正式には膠原病科というのは無いかと思うので、
リウマチ科(内科になります)、膠原病内科がかかるべき科ですよ。
膠原病という言い方はしないというか、時代遅れの言い方らしいです。
ただ、科別に大まかにいう時には便利なので、
便宜上掲げる医療機関が多いらしいです。
リウマチ科(内科になります)、膠原病内科がかかるべき科ですよ。
膠原病という言い方はしないというか、時代遅れの言い方らしいです。
ただ、科別に大まかにいう時には便利なので、
便宜上掲げる医療機関が多いらしいです。
>>329
リウマチ科でもSLEを診れるのでしょうか。
例えばこちらの病院ですが
>尚新患については、現在のところ医師不足のため
>膠原病の新規患者様の受け入れはできない状況となっており、
>関節リウマチの治療に特化した診療となっておりますのでご了承ください。
http://www.tohoku-knhp.jp/sinryo/sinryo_01_19.html
となっており、リウマチと膠原病は切り離して考えているようです。
リウマチ科なら町医者でも結構ありますが
全身に影響がおよぶSLEに対応できる割合はどうなんでしょう。
リウマチ科でもSLEを診れるのでしょうか。
例えばこちらの病院ですが
>尚新患については、現在のところ医師不足のため
>膠原病の新規患者様の受け入れはできない状況となっており、
>関節リウマチの治療に特化した診療となっておりますのでご了承ください。
http://www.tohoku-knhp.jp/sinryo/sinryo_01_19.html
となっており、リウマチと膠原病は切り離して考えているようです。
リウマチ科なら町医者でも結構ありますが
全身に影響がおよぶSLEに対応できる割合はどうなんでしょう。
宮城県/内科（膠原病）全件リスト表示 表示範囲リスト
坂総合病院リウマチ膠原病外来 (塩竈市)
大富胃腸科内科 (黒川郡)
美瑛太白さくら病院膠原病 (仙台市)
東北厚生年金病院リウマチ膠原病センター (仙台市)
泉山会東仙台リウマチ科内科クリニックリウマチ科 (仙台市)
財団法人宮城厚生協会古川民主病院内科 (大崎市)
表示範囲リスト表示全件リスト
坂総合病院リウマチ膠原病外来 (塩竈市)
大富胃腸科内科 (黒川郡)
美瑛太白さくら病院膠原病 (仙台市)
東北厚生年金病院リウマチ膠原病センター (仙台市)
泉山会東仙台リウマチ科内科クリニックリウマチ科 (仙台市)
財団法人宮城厚生協会古川民主病院内科 (大崎市)
坂総合病院リウマチ膠原病外来 (塩竈市)
大富胃腸科内科 (黒川郡)
美瑛太白さくら病院膠原病 (仙台市)
東北厚生年金病院リウマチ膠原病センター (仙台市)
泉山会東仙台リウマチ科内科クリニックリウマチ科 (仙台市)
財団法人宮城厚生協会古川民主病院内科 (大崎市)
表示範囲リスト表示全件リスト
坂総合病院リウマチ膠原病外来 (塩竈市)
大富胃腸科内科 (黒川郡)
美瑛太白さくら病院膠原病 (仙台市)
東北厚生年金病院リウマチ膠原病センター (仙台市)
泉山会東仙台リウマチ科内科クリニックリウマチ科 (仙台市)
財団法人宮城厚生協会古川民主病院内科 (大崎市)
上に上がって無い所で専門医がいるのは
東北労災病院 リウマチ科
東北大学病院 血液 免疫科
国立病院機構西多賀病院 リウマチ疾患
研究センター
長町病院附属クリニック 膠原病外来
↑わここまでが仙台市
大崎市民病院 内科内 (膠原病リウマチ科)
石巻赤十字病院 内科免疫外来
東北労災病院 リウマチ科
東北大学病院 血液 免疫科
国立病院機構西多賀病院 リウマチ疾患
研究センター
長町病院附属クリニック 膠原病外来
↑わここまでが仙台市
大崎市民病院 内科内 (膠原病リウマチ科)
石巻赤十字病院 内科免疫外来
>>331
産業医科大か その関連病院なの？
リツキサンで自分に効果があったなら良いとおもうけど。
http://www.yakuji.co.jp/entry10534.html
最後の試験で基準をクリアーできず保健薬として承認されないって話し。
治験受けたなら 医師に結果を質問してみなよ。
患者の質問には回答する義務が治験の契約にあるはずだよ。
(リツキサンじゃないが自分には そんな契約書があった)
産業医科大か その関連病院なの？
リツキサンで自分に効果があったなら良いとおもうけど。
http://www.yakuji.co.jp/entry10534.html
最後の試験で基準をクリアーできず保健薬として承認されないって話し。
治験受けたなら 医師に結果を質問してみなよ。
患者の質問には回答する義務が治験の契約にあるはずだよ。
(リツキサンじゃないが自分には そんな契約書があった)
>>332
>>330でリンクを貼った
厚生年金病院(宮城では大き目)でも
リウマチはOKでも、膠原病の新患は受け入れてないので
リウマチ科で、SLEに対処できるのかがよく分かっていません。
残念ながらその中で、東北大学より近いのは
大富胃腸科内科だけですが
別件で行った際は「なんでも科」的な小さな病院でした。
距離的に変わらないとなると
やはり大学病院か、スレで紹介して頂いたスペルマン病院かで検討してみます。
私の住まいが不便という個人的な理由なのに
調べてくださり本当にありがとうございました。
>>330でリンクを貼った
厚生年金病院(宮城では大き目)でも
リウマチはOKでも、膠原病の新患は受け入れてないので
リウマチ科で、SLEに対処できるのかがよく分かっていません。
残念ながらその中で、東北大学より近いのは
大富胃腸科内科だけですが
別件で行った際は「なんでも科」的な小さな病院でした。
距離的に変わらないとなると
やはり大学病院か、スレで紹介して頂いたスペルマン病院かで検討してみます。
私の住まいが不便という個人的な理由なのに
調べてくださり本当にありがとうございました。
あまりにも暑くてバイトきついな…
あんまり無理すんな。
来週友達にBBQ誘われているけど無理だよなぁ・・・
真昼間じゃなかったらいけるんじゃないかな？
日光過敏じゃなきゃ強めの日焼け止め塗ればいい
でも可能な限り日陰にいるべき
あと次の日も休みだと体を休める時間が取れるからいいかな
でも可能な限り日陰にいるべき
あと次の日も休みだと体を休める時間が取れるからいいかな
海山川とか完璧アウトドアだとキツイね。
すぐ近くに建物があって、
日差しがかなりキツかったり、疲れたりした時とかに
少し屋内に逃げられる所があればいいけど。
すぐ近くに建物があって、
日差しがかなりキツかったり、疲れたりした時とかに
少し屋内に逃げられる所があればいいけど。
342 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 10:01:26 ID:UYMBmNZx0
>>303,304 thank you
343 ：病弱名無しさん：2010/07/23(金) 10:35:39 ID:UYMBmNZx0
>>303,304 thank you
344 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 22:08:25 ID:7I3GCAYe0
ＳＬＥ歴25年の中年の男性ですが、最近、頭皮の脱毛と痒みがひどいです。この場合皮膚科に行けば男性型脱毛かＳＬＥによる脱毛か判断できますか？また自分と同じ症状の方いますか？
試験前なのに勉強する気が全く起きない
テキストやノートを出す気にもなれない
眠ろうと思っても布団に入ると目が冴えてしまう
こんな根性無しの自分が嫌でたまらない死にたい
テキストやノートを出す気にもなれない
眠ろうと思っても布団に入ると目が冴えてしまう
こんな根性無しの自分が嫌でたまらない死にたい
>>344
中年男の時点で・・・（ｒｙ
中年男の時点で・・・（ｒｙ
348 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 11:23:48 ID:LdwHxcqY0
３４４の中年ですが、父親はどふさで自分も病気が発病するまでは、髪が太く頭髪の量が多かったです。プレを長年、飲んでいると脂症になり抜け毛がふえるんですかね？現在ビタミンＢ６とＢ１２を飲んでいます。
SLE 、プレの副作用
両方とも脱毛になる事はあり得ます。
プレの副作用の場合、髪は薄くなるのに体毛は増えるorz
SLEの脱毛は、頭皮にディスコイド(円板状)疹が出来てなければ、
一時的なもので良くなると思います。
あと、男性の加齢によるものかどうかは、何とも言えませんが。
両方とも脱毛になる事はあり得ます。
プレの副作用の場合、髪は薄くなるのに体毛は増えるorz
SLEの脱毛は、頭皮にディスコイド(円板状)疹が出来てなければ、
一時的なもので良くなると思います。
あと、男性の加齢によるものかどうかは、何とも言えませんが。
350 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 22:41:55 ID:LdwHxcqY0
３４８ですが、脂症の場合、シャンプーはどのような物がいいんですか？なるべくドラッグストアで買える市販の物がいいんですが。スレ違いだったらすみません。
ちょっと話題が違うかもしれないんだけど、
SLE関連のブログを見ていたら、ソフトバンクがハートフレンド割引って言う、
特定疾患も対象とした、基本料無料のサービスを始めたみたい。
http://mb.softbank.jp/mb/price_plan/heart-fd/
（ブログは個人の方なので、貼りませんね）
うち、家族4人中3人が特定疾患だから、ちょっと気になる・・・
月980円割引きだと年間12000円位安くなって、
多分死ぬまで割引になるんだとしたら、でかいよね・・・
パケット代で稼ごうっていうのは分かるんだけど＞＜
SLE関連のブログを見ていたら、ソフトバンクがハートフレンド割引って言う、
特定疾患も対象とした、基本料無料のサービスを始めたみたい。
http://mb.softbank.jp/mb/price_plan/heart-fd/
（ブログは個人の方なので、貼りませんね）
うち、家族4人中3人が特定疾患だから、ちょっと気になる・・・
月980円割引きだと年間12000円位安くなって、
多分死ぬまで割引になるんだとしたら、でかいよね・・・
パケット代で稼ごうっていうのは分かるんだけど＞＜
以前 ひどい脱毛で生検をしたことがある。
もともと原因不明の皮疹を調べるためだったが
結局 頭皮を切って調べてもSLEによるものか
副作用によるものか分からなかった。
３年くらい経ってから視診でディスコイド疹と言われたが遅きに失し
後頭部は永久脱毛状態と膠原病皮膚科で断言された。
膠原病内科では あまり相手にされないが あなどれないＤＬＥ(泣)
おまけに症状エンドレス。難治性…嫌な言葉だ。
抜けても半年もすれば ほとんどの場合新しく生えてくる。
それなら原因がＳＬＥでも副作用でも問題は少ない。
毛髪に勢いや太さが無くなるのはどーしよーもないと言われたョ。
と言うかＳＬＥからくる急な大量脱毛は 再燃の兆候の可能性もある。
※大量脱毛＝手ぐしでゴッソリ抜ける・寝起きの枕に大量の抜け毛など
この場合はプレ増量すれば脱毛はあきらかに減るが…
減量時に副作用の脱毛がおこる可能性もある。頭髪はイタチゴッコだ(怒)
350さんゴメン。自分は洗髪剤は色々ためしても効果無かったクチだから
アドバイスできんのよ。一番サイアクだったのは黄金樹としか…。
もともと原因不明の皮疹を調べるためだったが
結局 頭皮を切って調べてもSLEによるものか
副作用によるものか分からなかった。
３年くらい経ってから視診でディスコイド疹と言われたが遅きに失し
後頭部は永久脱毛状態と膠原病皮膚科で断言された。
膠原病内科では あまり相手にされないが あなどれないＤＬＥ(泣)
おまけに症状エンドレス。難治性…嫌な言葉だ。
抜けても半年もすれば ほとんどの場合新しく生えてくる。
それなら原因がＳＬＥでも副作用でも問題は少ない。
毛髪に勢いや太さが無くなるのはどーしよーもないと言われたョ。
と言うかＳＬＥからくる急な大量脱毛は 再燃の兆候の可能性もある。
※大量脱毛＝手ぐしでゴッソリ抜ける・寝起きの枕に大量の抜け毛など
この場合はプレ増量すれば脱毛はあきらかに減るが…
減量時に副作用の脱毛がおこる可能性もある。頭髪はイタチゴッコだ(怒)
350さんゴメン。自分は洗髪剤は色々ためしても効果無かったクチだから
アドバイスできんのよ。一番サイアクだったのは黄金樹としか…。
354 ：病弱名無しさん：2010/07/28(水) 10:12:03 ID:xwH5tBup0
ドコモとＡＵは適応されないんですか？
>>354
携帯会社に拘りがないのなら乗りかえするのもありかも
携帯会社に拘りがないのなら乗りかえするのもありかも
ドコモ「ハーティ割引」、ａｕ「スマイルハート割引」ともに特定疾患適用されず
・身体障がい者手帳
（「赤い手帳」と呼ばれる場合もあります）
・療育手帳
（「愛の手帳」、「緑の手帳」と呼ばれる場合もあります）
・精神障がい者保健福祉手帳
（「障がい者手帳」と呼ばれる場合もあります）
ハートフレンド割引があるからソフトバンクから
もう変更しないかも
・身体障がい者手帳
（「赤い手帳」と呼ばれる場合もあります）
・療育手帳
（「愛の手帳」、「緑の手帳」と呼ばれる場合もあります）
・精神障がい者保健福祉手帳
（「障がい者手帳」と呼ばれる場合もあります）
ハートフレンド割引があるからソフトバンクから
もう変更しないかも
たしか特定疾患の患者さんがTwitterで孫社長に直訴したから
特定疾患が適用になったんだよね。
ドコモとAUのお客様サービスなんかに言ってみるといいかも。
特定疾患が適用になったんだよね。
ドコモとAUのお客様サービスなんかに言ってみるといいかも。
>>357
そうだったんだ～。昔は特定疾患も医療費無料だったのが
収入によって段階的に支払うようになってきているから、
将来的に医療費の扱いがどうなるかわからないし、
小さいところでも節約できるとうれしいよね。
そうだったんだ～。昔は特定疾患も医療費無料だったのが
収入によって段階的に支払うようになってきているから、
将来的に医療費の扱いがどうなるかわからないし、
小さいところでも節約できるとうれしいよね。
なんか今年はやたら顔面に汗をかく
SLE発症して以来、汗っかきになったとは思っていたが特に今年はひどい…
SLE発症して以来、汗っかきになったとは思っていたが特に今年はひどい…
それ更年期
まだ19歳なんですが…orz
すみません誰かわかる方いらっしゃいましたらお願いします
SLEの疑いの段階で治療を受けてるのですが
明細書みると医療費に特定疾患の治療名目で点数が加算されてました
医療費全額自己負担なのですが、みなさんは認定前そうでしたか？
私は幸い親の助けがあって治療を満足に受けていられますが
かなりきついです金銭面
SLEの疑いの段階で治療を受けてるのですが
明細書みると医療費に特定疾患の治療名目で点数が加算されてました
医療費全額自己負担なのですが、みなさんは認定前そうでしたか？
私は幸い親の助けがあって治療を満足に受けていられますが
かなりきついです金銭面
>>364
疑いの場合はあくまでも「疑い」なので全額自己負担です。
病名ついても軽症者も全額負担です。
適応されるのはあくまでも「重傷者」のみです。
そして重傷者さえ適応外にされかかってます・・・ＳＬＥは。
なんとか逃れたみたいだけど数年後はどうなることやら；
せめて薬代だけは免除して欲しい；
>>361
もしかしてバセドウ病併発してるかも？
私がそうでした・・・
一度甲状腺の採血検査してみてください。
疑いの場合はあくまでも「疑い」なので全額自己負担です。
病名ついても軽症者も全額負担です。
適応されるのはあくまでも「重傷者」のみです。
そして重傷者さえ適応外にされかかってます・・・ＳＬＥは。
なんとか逃れたみたいだけど数年後はどうなることやら；
せめて薬代だけは免除して欲しい；
>>361
もしかしてバセドウ病併発してるかも？
私がそうでした・・・
一度甲状腺の採血検査してみてください。
>そして重傷者さえ適応外にされかかってます・・・ＳＬＥは。
について詳しく教えていただけないでしょうか？
公費負担から外していく、みたいな傾向があるのでしょうか？
一生治らない病気で、再燃したり少し回復したりを繰り返しているので
医療費負担が大変不安です。
について詳しく教えていただけないでしょうか？
公費負担から外していく、みたいな傾向があるのでしょうか？
一生治らない病気で、再燃したり少し回復したりを繰り返しているので
医療費負担が大変不安です。
>>367
治療法も確立されているし人数が多い病気なので
そろそろぶった切っちゃおっかって考えですね
あくまで財政負担が大きくなり続ける事でどこかを切らないと
って感じです
まあ公費負担のないSLEより重い病気って色々あるので
何とも言いにくい感じではあります
国会議員に特定疾患から外さないでくれという動きは毎年のように
行われています
治療法も確立されているし人数が多い病気なので
そろそろぶった切っちゃおっかって考えですね
あくまで財政負担が大きくなり続ける事でどこかを切らないと
って感じです
まあ公費負担のないSLEより重い病気って色々あるので
何とも言いにくい感じではあります
国会議員に特定疾患から外さないでくれという動きは毎年のように
行われています
レスありがとうございました。
働いてはいますが、自分の医療費全て払える程甲斐性ないので
早く、少しでも回復する事に専念したいと思います。
疑いの段階でも、検査は多い、免疫抑制剤が特に高額だし
そこに治療費も加算されると、家計は火の車ですね
会社が病気を理解してくれてる事と、親に感謝しても足りないので
まだ恵まれてる方だと思って頑張ります。
働いてはいますが、自分の医療費全て払える程甲斐性ないので
早く、少しでも回復する事に専念したいと思います。
疑いの段階でも、検査は多い、免疫抑制剤が特に高額だし
そこに治療費も加算されると、家計は火の車ですね
会社が病気を理解してくれてる事と、親に感謝しても足りないので
まだ恵まれてる方だと思って頑張ります。
370 ：病弱名無しさん：2010/08/08(日) 12:13:52 ID:iv95gV7zQ
疑いで免疫抑制剤？
そんな処方あるんだ…
そんな処方あるんだ…
ネオーラル処方さてますね
372 ：病弱名無しさん：2010/08/08(日) 14:06:44 ID:qQuD46C80
されて でした。連投ごめんなさい
死ねといわれているような気分だ。
なんとかする方法はないものか。
なんとかする方法はないものか。
病院が治療費をとりはぐれないように生活保護を勧めて来るって話を聞いた事がある。
最終的にはそうなるだろう。
最終的にはそうなるだろう。
昼寝すると寝汗が凄い
やっと規制解除だー
SLEになって約一年、ﾌﾟﾚも2錠まで減って今月には免疫抑制剤もなくなりそうなので、パートの面接を受けてきた
出産が難しいなら、せめて働いて治療代は自分で稼いで少しでも自分の中の負い目を減らしたい
チラ裏でごめんなさい
SLEになって約一年、ﾌﾟﾚも2錠まで減って今月には免疫抑制剤もなくなりそうなので、パートの面接を受けてきた
出産が難しいなら、せめて働いて治療代は自分で稼いで少しでも自分の中の負い目を減らしたい
チラ裏でごめんなさい
今、通っている病院で良いのか悩む。
数年通ってるけど働ける体調どころか、こうしてＰＣするのも辛い日が多くて鬱る。
今日は良いほうだ。
みんなは、どうやって病院や先生を決めましたか？
どこから、情報集めてますか？
本当は病院名、いくつか出して相談したい＠どさんこ
数年通ってるけど働ける体調どころか、こうしてＰＣするのも辛い日が多くて鬱る。
今日は良いほうだ。
みんなは、どうやって病院や先生を決めましたか？
どこから、情報集めてますか？
本当は病院名、いくつか出して相談したい＠どさんこ
俺は気がついたら集中治療室にいて、その時の病院＆主治医の先生
基本的に寛解状態ならば主治医はプレの量調節するだけじゃねえの？
人からいろんな病院薦められるけど、あんまり変わるとは思えないんだよな。
いざという時カルテが全て揃っていて、
家から近い（救急車で運ばれた時、自動的にそこに搬送される）今の病院でいいわ。
基本的に寛解状態ならば主治医はプレの量調節するだけじゃねえの？
人からいろんな病院薦められるけど、あんまり変わるとは思えないんだよな。
いざという時カルテが全て揃っていて、
家から近い（救急車で運ばれた時、自動的にそこに搬送される）今の病院でいいわ。
>>378
その通り正解だよ
その通り正解だよ
恋をする体力がない…
このあいだ無理して飲み会行って無理して男と数回会ってみたけど、
その週はまじで地獄を見た。
やっぱ土日は死んだようにバターンと休んでないと週5で働けない。
会社行きながら生きてくだけで精一杯。情けない。
このあいだ無理して飲み会行って無理して男と数回会ってみたけど、
その週はまじで地獄を見た。
やっぱ土日は死んだようにバターンと休んでないと週5で働けない。
会社行きながら生きてくだけで精一杯。情けない。
分かるわ～！週5、なんとか働くのも大変だよね！
土日は身体休めるのと、出勤日にいかに体力を使わないで済むかの
準備を一生懸命やっているよ。
結婚なんかしたら家事が増えて大変そう。
既婚者で週5で働いて、家事もやっている人なんて偉いよねえ・・・
土日は身体休めるのと、出勤日にいかに体力を使わないで済むかの
準備を一生懸命やっているよ。
結婚なんかしたら家事が増えて大変そう。
既婚者で週5で働いて、家事もやっている人なんて偉いよねえ・・・
>>381
>土日は身体休めるのと、出勤日にいかに体力を使わないで済むかの
>準備を一生懸命やっているよ。
すごくよく分かるというか全く同じ。
…このシミュレーションに失敗したら死ぬってぐらいの勢いと本気で
１週間のペースを考えながらどうにか生きてるんだけど、周囲には理解されにくい。
>土日は身体休めるのと、出勤日にいかに体力を使わないで済むかの
>準備を一生懸命やっているよ。
すごくよく分かるというか全く同じ。
…このシミュレーションに失敗したら死ぬってぐらいの勢いと本気で
１週間のペースを考えながらどうにか生きてるんだけど、周囲には理解されにくい。
土日はさんでももたなくて、途中火曜日か水曜日に
私用で休み入れちゃう時あるよ
通院ある時は、実質稼働日が6日
恋も結婚もしてる余裕ないし、友達とも遊べないから
孤立する、相談相手も雑談相手も家族のみで
両親死んだら本当に孤独が待ってる気がするよ
私用で休み入れちゃう時あるよ
通院ある時は、実質稼働日が6日
恋も結婚もしてる余裕ないし、友達とも遊べないから
孤立する、相談相手も雑談相手も家族のみで
両親死んだら本当に孤独が待ってる気がするよ
384 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 02:21:46 ID:J4O8oFI1O
痒くて眠れない
ディスコしん？
ディスコしん？
>>384
俺も毎晩夜中の2時か3時くらいに痒くて起きる
俺も毎晩夜中の2時か3時くらいに痒くて起きる
フルタイムで働いて、土日は趣味のスポーツ三昧。
家事は旦那と半々だけど、共働きなら普通？
ＳＬＥでも軽いほうなのかねえ。
家事は旦那と半々だけど、共働きなら普通？
ＳＬＥでも軽いほうなのかねえ。
>>385 土曜日診察出来る病院増えたよ
390 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 13:24:34 ID:J4O8oFI1O
大学病院行ってきた
白血球がさがってる
C3C4はまだ基準値
ＳＬＥの可能性が高いって蝶形こうはんも1年でたままだし
皆さんどれくらいで診断がつきましたか
白血球がさがってる
C3C4はまだ基準値
ＳＬＥの可能性が高いって蝶形こうはんも1年でたままだし
皆さんどれくらいで診断がつきましたか
391 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 16:17:57 ID:k1bDAYdZ0
392 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 16:42:49 ID:J4O8oFI1O
身体がずーっとだるかったのってSLEだからだったのかな。ただ何もしないで横になってると楽。食欲はあるんだけど。
ネットでこの病気の事を調べたら食欲が減るって書いてあった。
ネットでこの病気の事を調べたら食欲が減るって書いてあった。
>>383
友達も居るには居るけど、どこへでも一緒に飛び回って遊んだり
べったり時間を共有出来るわけじゃないからなかなか深いお付き合いになりにくい。
…まぁそこは病気よりもコミュ力によるんだろうけど…orz
両親が居なくなったら社会的にも金銭的にも精神的にも孤立するわ。
そんな日がいつか来るんだよなぁ。
友達も居るには居るけど、どこへでも一緒に飛び回って遊んだり
べったり時間を共有出来るわけじゃないからなかなか深いお付き合いになりにくい。
…まぁそこは病気よりもコミュ力によるんだろうけど…orz
両親が居なくなったら社会的にも金銭的にも精神的にも孤立するわ。
そんな日がいつか来るんだよなぁ。
大丈夫だお。俺たちがいるお。
孤独を感じたらここに来ればいいんだお。
孤独を感じたらここに来ればいいんだお。
TVで「親の年金で暮らすニート！」なんて見て
「ダメなやつだなあ～」と思っていたら、
まんま今の自分が該当者だったorz
病状が悪化して家で安静にしているんだけど、
親のカードで食料をネット注文してる・・・
「ダメなやつだなあ～」と思っていたら、
まんま今の自分が該当者だったorz
病状が悪化して家で安静にしているんだけど、
親のカードで食料をネット注文してる・・・
暑くてしんどいけど頑張ろ。
この先何あるかわからんけど、悪い事ばかりじゃないさ。
この先何あるかわからんけど、悪い事ばかりじゃないさ。
397 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 22:45:00 ID:J4O8oFI1O
みんなどんな仕事してるの？
派遣の事務(入力メイン)
一応フルタイム
残業なし
甘えてばかりでどうもすみません 精一杯です。
一応フルタイム
残業なし
甘えてばかりでどうもすみません 精一杯です。
>>377です。
>>378、379 ありがとう。
そうなんですよ。血液検査は問題なしで、薬の調整してるだけです。
以前、今より軽症だったころに、一度、セカンドオピニオン
したのですが、あまり意味がなかったというか
今の病院のままで大丈夫と言われました。
神経系の後遺症があり、もっと積極的に治療してくれないものか？
と、思うのですが、きっと何処も同じですね。諦めよう。
もう、それこそ、恋愛も友達とドライブすらも無理な毎日。
飯喰うだけで疲れてしまう。情けない。
>>378、379 ありがとう。
そうなんですよ。血液検査は問題なしで、薬の調整してるだけです。
以前、今より軽症だったころに、一度、セカンドオピニオン
したのですが、あまり意味がなかったというか
今の病院のままで大丈夫と言われました。
神経系の後遺症があり、もっと積極的に治療してくれないものか？
と、思うのですが、きっと何処も同じですね。諦めよう。
もう、それこそ、恋愛も友達とドライブすらも無理な毎日。
飯喰うだけで疲れてしまう。情けない。
>>399
気持ちはわかるが、この病気、根治ができない。
対症療法しかできない。正直、開き直るしかない。
というわけで今日もダラダラ2chな日々
このスレにはほぼフルタイムの仕事をしている人もいて尊敬する。
気持ちはわかるが、この病気、根治ができない。
対症療法しかできない。正直、開き直るしかない。
というわけで今日もダラダラ2chな日々
このスレにはほぼフルタイムの仕事をしている人もいて尊敬する。
いろいろと異動しながら企画系の仕事をやってる。
フルタイムで残業は月40時間くらいまでやってた時期も。
でも、帰宅後、土日は完全に臥せってる。
仕事のためにプライベートの時間は体力回復にあててる。
フルタイムで残業は月40時間くらいまでやってた時期も。
でも、帰宅後、土日は完全に臥せってる。
仕事のためにプライベートの時間は体力回復にあててる。
本業は大学生
一日5時間・週5でスーパーのレジのアルバイトしている
講義がない時には昼寝で体力回復
一日5時間・週5でスーパーのレジのアルバイトしている
講義がない時には昼寝で体力回復
そうなんだよね。絶対的に体力回復にあてざるをえないんだよね。
405 ：病弱名無しさん：2010/08/12(木) 18:34:06 ID:H+8pt/KXO
保険料を滞納してて、先日保険料を振り込んで契約復活の告知書類を提出したら復活不承諾の書類が来た…｡
通院と内服してるのがひっかかったみたい…｡
みなさま保険入っていますか？
４年目･プレ10ミリ･臓器障害なしです
通院と内服してるのがひっかかったみたい…｡
みなさま保険入っていますか？
４年目･プレ10ミリ･臓器障害なしです
俺も入れない。
発病前に入っていたが、それが期限切れで入れなくなった。
銀行の営業の人が薦めてきた変額年金保険型の金融商品は入れるようだが、
正直、内容が複雑で興味を引かない。
発病前に入っていたが、それが期限切れで入れなくなった。
銀行の営業の人が薦めてきた変額年金保険型の金融商品は入れるようだが、
正直、内容が複雑で興味を引かない。
ここ見てると自分は甘えてて情けない。
専業主婦、子供なし、自分の両親と同居で、身体がしんどい時はかなり頼ってます。
将来が不安。
専業主婦、子供なし、自分の両親と同居で、身体がしんどい時はかなり頼ってます。
将来が不安。
質問です
ﾌﾟﾚは何日くらい飲まなかったらショック症状が出るのでしょうか
ﾌﾟﾚは何日くらい飲まなかったらショック症状が出るのでしょうか
処方されてる量や期間、個人差があるのでお答えできません
>>401
>>399です。
ほんと、病状も醜い副作用も、あきらめるしかないですね。
血液検査はカンカイでも、何もうれしくない。
現に身体はひたすら痛い、怠いに加わり、無駄なプレドニン汗でアセモとニキビ。
その他、お決まりの肥満系症状。
生きていても、つまらんですね。
体力がないばかりに通院以外、何も出来ない。
働いてる人、尊敬。そして、そこまでの回復がうらやましい。
もちろん、働くってことは、はかりしれない苦労はあると思うけど。
>>399です。
ほんと、病状も醜い副作用も、あきらめるしかないですね。
血液検査はカンカイでも、何もうれしくない。
現に身体はひたすら痛い、怠いに加わり、無駄なプレドニン汗でアセモとニキビ。
その他、お決まりの肥満系症状。
生きていても、つまらんですね。
体力がないばかりに通院以外、何も出来ない。
働いてる人、尊敬。そして、そこまでの回復がうらやましい。
もちろん、働くってことは、はかりしれない苦労はあると思うけど。
ＳＬＥになって結婚とか、お付き合いとか出来ないんじゃないかって思えてきた。
どうしようもないほど欝っぽくなるし、
フリーターですが仕事は基本体力勝負の仕事してるし、
事務関係の面接なんて、書類審査で大体落ちるし・・・
就職出来る様な体じゃないけど、結婚とか出来ないのであれば
仕事先を安定しなくちゃならない。今の上司には色々考慮してもらってるけど、
転勤も、もちろんあるわけだし他の上司に変わったらこの職場で働き続ける事が
出来るかもわからない。
先のことを考えても仕方がないのだけれど、考えれば考えるほど欝っぽくなる・・・。
どうしようもないほど欝っぽくなるし、
フリーターですが仕事は基本体力勝負の仕事してるし、
事務関係の面接なんて、書類審査で大体落ちるし・・・
就職出来る様な体じゃないけど、結婚とか出来ないのであれば
仕事先を安定しなくちゃならない。今の上司には色々考慮してもらってるけど、
転勤も、もちろんあるわけだし他の上司に変わったらこの職場で働き続ける事が
出来るかもわからない。
先のことを考えても仕方がないのだけれど、考えれば考えるほど欝っぽくなる・・・。
約一年前から頭痛とかめまいとかなんだかんだ体調が優れないから春頃採血したら膠原病を疑うギリギリの数値と言われた。40倍？という数字。
友達で膠原病で入退院していた子がいて、その子は体重減少、咳や風邪のみたいな症状が続いていて呼吸困難みたいなのがきっかけで入院してた。
けど私はそういう症状は無くて自分では違うと思うけど、数年前にはこんな事無かったし、最近体調が良くないのは事実で
採血した医者には何かあったら来てと言われたけど、あれから特別何か悪化する訳でもないし
でもやっぱり調子悪いしどうしたらいいんだろう。今も頭痛い、3日連続頭痛だし
こうして不安に思い続けてるのが一番体によくない気がする
この頭痛も精神的なものなんだろうか
友達で膠原病で入退院していた子がいて、その子は体重減少、咳や風邪のみたいな症状が続いていて呼吸困難みたいなのがきっかけで入院してた。
けど私はそういう症状は無くて自分では違うと思うけど、数年前にはこんな事無かったし、最近体調が良くないのは事実で
採血した医者には何かあったら来てと言われたけど、あれから特別何か悪化する訳でもないし
でもやっぱり調子悪いしどうしたらいいんだろう。今も頭痛い、3日連続頭痛だし
こうして不安に思い続けてるのが一番体によくない気がする
この頭痛も精神的なものなんだろうか
>>415
膠原病といってもたくさんあるけれど、SLEの疑いと診断されたのかな?
発病の時の症状は人によって違うので、頭痛も症状のひとつなのかわからないけれど、
鎮痛剤などは処方されてないのかな
めまいがあるなら甲状腺のような気もする
膠原病といってもたくさんあるけれど、SLEの疑いと診断されたのかな?
発病の時の症状は人によって違うので、頭痛も症状のひとつなのかわからないけれど、
鎮痛剤などは処方されてないのかな
めまいがあるなら甲状腺のような気もする
｢採血の数値だけ見ると『膠原病』の疑いがあるかもしれない微妙な数値だ」という事しか言われていません。よく言われる風邪っぽい等の症状があって医者に行った訳でないのでまさか膠原病なんて言葉を聞くとは思ってもいませんでしたが
頭痛とめまいで今年の初めには脳外科と耳鼻科に行きましたが脳のCT、MRIには特に異常なしとの事でした。
アトピー持ちでもあるんですが、膠原病で皮膚にも症状が出るという事はぼんやり知ったものの文章を読むだけでは実際どんな症状なのかが分からず不安は募る一方
気にしすぎかな
頭痛とめまいで今年の初めには脳外科と耳鼻科に行きましたが脳のCT、MRIには特に異常なしとの事でした。
アトピー持ちでもあるんですが、膠原病で皮膚にも症状が出るという事はぼんやり知ったものの文章を読むだけでは実際どんな症状なのかが分からず不安は募る一方
気にしすぎかな
遅れましたが>>416さんレスありがとう
聞いてもらえただけで少し安心しました
聞いてもらえただけで少し安心しました
>>418
中途半端に甲状腺など言ってしまって余計に不安にさせてしまったのではないかと思っていました
すみません
原因がわからないのは心にも身体にもすごくしんどいですよね
私も不明熱と間接痛が2ヶ月近く続いて、辛かったのを思い出しました
>>418さんが早く心休まる日がきますよう祈っています
中途半端に甲状腺など言ってしまって余計に不安にさせてしまったのではないかと思っていました
すみません
原因がわからないのは心にも身体にもすごくしんどいですよね
私も不明熱と間接痛が2ヶ月近く続いて、辛かったのを思い出しました
>>418さんが早く心休まる日がきますよう祈っています
ＳＬＥ発症後１０年。
体調が安定せず入退院を繰り返し仕事も続かなかった。
ＳＬＥの検査数値は大きく悪化することもなく維持量できたけど
ここ数年は、もう本当に自分のことだけで精一杯だった。
臓器病変がないせいか軽症だと言われ続けていたけど
主治医に泣いて訴えたらプレ倍増に免疫抑制剤が追加で処方された。
いま発症以来 一番体調が良い。
楽しく動けるようになる日がくるなんて想像も出来なかった。
悪化しない限り変化することは無いと主治医に言われてた数値も
今は大きく改善し、検査しても数値からはＳＬＥと診断できないレベル。
骨壊死に白内障・緑内障と色々あって親は泣いたけど
動いても疲れない自分が嬉しくてうれしくて仕方無い。
副作用か自身のＱОＬ向上か本当に難しい問題だと実感した。
体調が安定せず入退院を繰り返し仕事も続かなかった。
ＳＬＥの検査数値は大きく悪化することもなく維持量できたけど
ここ数年は、もう本当に自分のことだけで精一杯だった。
臓器病変がないせいか軽症だと言われ続けていたけど
主治医に泣いて訴えたらプレ倍増に免疫抑制剤が追加で処方された。
いま発症以来 一番体調が良い。
楽しく動けるようになる日がくるなんて想像も出来なかった。
悪化しない限り変化することは無いと主治医に言われてた数値も
今は大きく改善し、検査しても数値からはＳＬＥと診断できないレベル。
骨壊死に白内障・緑内障と色々あって親は泣いたけど
動いても疲れない自分が嬉しくてうれしくて仕方無い。
副作用か自身のＱОＬ向上か本当に難しい問題だと実感した。
会社の先輩に合コンに誘われる事があるけど行っていいものかいつも迷う。
コンパの席で病気の事話すのも場の空気が重たくなるし、
メンヘラかまってちゃんみたいに思われそうで言うのを躊躇う。
コンパ後、メアド聞いてきて食事や遊びに誘ってくれる奇特な男もたまに居たけど
どのへんでどの程度カミングアウトしたら良いのか本当に考えてしまう。
「付き合って」って言われた時に色々制限がある事を言えばいいのかな…
相手の男もいきなりそんな話聞かされたら人道的に(？)断り辛いだろうなぁ～
付き合ってとかの展開になる前にある程度匂わせといた方が逃げ道作ってあげれて良いのかなぁ～
とか色々悩む。
職場とかで自然と恋になった場合はそれでも「一緒に居たい！」って言ってくれる人も居るんだろうけど
飲み会セッティングされてメアド交換して数回会って付き合うみたいな流れじゃ
「は！？病気持ち！？マジ勘弁＞＜」てなるよなぁ。
残念ながら職場や生活の中で自然に出会う確率はゼロなので
結婚したければどうしても自分を売り込む場に自身を投げ入れなくてはならないわけで…
でもなんか詐欺みたいで相手に申し訳ない。 はー難しい。
コンパの席で病気の事話すのも場の空気が重たくなるし、
メンヘラかまってちゃんみたいに思われそうで言うのを躊躇う。
コンパ後、メアド聞いてきて食事や遊びに誘ってくれる奇特な男もたまに居たけど
どのへんでどの程度カミングアウトしたら良いのか本当に考えてしまう。
「付き合って」って言われた時に色々制限がある事を言えばいいのかな…
相手の男もいきなりそんな話聞かされたら人道的に(？)断り辛いだろうなぁ～
付き合ってとかの展開になる前にある程度匂わせといた方が逃げ道作ってあげれて良いのかなぁ～
とか色々悩む。
職場とかで自然と恋になった場合はそれでも「一緒に居たい！」って言ってくれる人も居るんだろうけど
飲み会セッティングされてメアド交換して数回会って付き合うみたいな流れじゃ
「は！？病気持ち！？マジ勘弁＞＜」てなるよなぁ。
残念ながら職場や生活の中で自然に出会う確率はゼロなので
結婚したければどうしても自分を売り込む場に自身を投げ入れなくてはならないわけで…
でもなんか詐欺みたいで相手に申し訳ない。 はー難しい。
あまり見た目では分からない病気はSLEだけではないと思う。
人に自分の病気のことを話したりせずに、ひそかに通院したりコントロールして
暮らしている人もたくさんいると思う。
男性にも病気を抱えている人はたくさんいる。
たしかに特定疾患ではあるけれど、SLEのみを特別視しないと楽になるかと。
人に自分の病気のことを話したりせずに、ひそかに通院したりコントロールして
暮らしている人もたくさんいると思う。
男性にも病気を抱えている人はたくさんいる。
たしかに特定疾患ではあるけれど、SLEのみを特別視しないと楽になるかと。
424 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 18:42:04 ID:aubbeESbO
私はSLE疑いと言われました。これは予備軍ってことでしょうか。
426 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 19:42:05 ID:aubbeESbO
>>424じゃない疑い持ちだけど>>427のレス見て>>1読んだら
４の項目で通院してた事あったの覚えてた
最初は痛かったけど無痛になって勝手に口腔外科行くのやめてしまった
その時の病名がへんぺいたいせんとか言う名前だったはずだけど
もし違うとしたらって考えたら・・・。これ医師に言うべきですよね
４の項目で通院してた事あったの覚えてた
最初は痛かったけど無痛になって勝手に口腔外科行くのやめてしまった
その時の病名がへんぺいたいせんとか言う名前だったはずだけど
もし違うとしたらって考えたら・・・。これ医師に言うべきですよね
>>428
これか・・・とりあえず雑談ついでに話を持ちかけてみるといいかもね
症状画像あるのでグロいの嫌な人は見ないように
口腔扁平苔癬
http://www.chukai.ne.jp/~myaon80/mu4-caseA42lichen.htm
これか・・・とりあえず雑談ついでに話を持ちかけてみるといいかもね
症状画像あるのでグロいの嫌な人は見ないように
口腔扁平苔癬
http://www.chukai.ne.jp/~myaon80/mu4-caseA42lichen.htm
あーこれです。漢字難しすぎて覚えられなかったんですよね
ありがとうございます！
しかも原因不明で転院3回して、最後の病院で投薬も効かないし
治らないから、該当項目が多いからその病名つけたみたいな感じでした
雑談的に、そういえば昔こんな病気になってたんですけどって言ってみます
患部は現在も変わっていないので。どうもありがとうございました
ありがとうございます！
しかも原因不明で転院3回して、最後の病院で投薬も効かないし
治らないから、該当項目が多いからその病名つけたみたいな感じでした
雑談的に、そういえば昔こんな病気になってたんですけどって言ってみます
患部は現在も変わっていないので。どうもありがとうございました
寛解状態だと言われました。
診断されて20年強
両親から離れたのが一番の養生だったと思います
診断されて20年強
両親から離れたのが一番の養生だったと思います
オメ！
自分は片親と同居。同姓のせいか色々とストレスを感じる。
でも その片親が受けてる遺族年金から
マイ国民年金を支払ってもらってるんだよね。
感謝してるけど、毎度それを引き合いに出され
ゴクツブシみたいに言われてる。
自分の微々たる収入じゃ年金まで払えない。年金制度はオカシイよ。
リーマンの妻で年金なんて支払ってない人間が年金受け取れるなんて…。
自分は片親と同居。同姓のせいか色々とストレスを感じる。
でも その片親が受けてる遺族年金から
マイ国民年金を支払ってもらってるんだよね。
感謝してるけど、毎度それを引き合いに出され
ゴクツブシみたいに言われてる。
自分の微々たる収入じゃ年金まで払えない。年金制度はオカシイよ。
リーマンの妻で年金なんて支払ってない人間が年金受け取れるなんて…。
433 ：病弱名無しさん：2010/08/17(火) 01:39:18 ID:mKi5VOYmO
SLEになるなんてショック。まさか自分が難病になるなんて人生終わったよ。受け入れられない。貧血もあって苦しいししにたくなる
>>433
何も無理して受け入れることはない
ただ、病名が確定したんだから納得というか妥協というか
そんなもんかって思った方がいいと思うよ
病名がなんであろうと今起きていることが全て
自分も職を失い人生終わったと思ったが
それでも生きなければならない
だからまずは症状を落ち着かせて安定させてから
事務員のパートやったよ
引きずってたってしょうがない
病気の事思いつめる余裕あるなら勉強しなさい、資格を取りなさい
何も無理して受け入れることはない
ただ、病名が確定したんだから納得というか妥協というか
そんなもんかって思った方がいいと思うよ
病名がなんであろうと今起きていることが全て
自分も職を失い人生終わったと思ったが
それでも生きなければならない
だからまずは症状を落ち着かせて安定させてから
事務員のパートやったよ
引きずってたってしょうがない
病気の事思いつめる余裕あるなら勉強しなさい、資格を取りなさい
>>432
ありがとう
私は家に居るより職場に居たほうが精神衛生上非常によかったので
SEで激務でしたがまさに這ってでも職場にだけは行く状態で
収入には問題がなかったです。
腎機能や心臓に問題がある状態で診断されましたが
うちは両親ともに病気であることを認めず
病院からの説明呼び出しも拒否
「SLEも膠原病も知らない、治せない病気なんか現代の医学にはない」
「病気はお前の都合の良いねつ造だ」
「どうしてそんなありもしない病気まで作るんだ」
「こんな性根から怠けたウソツキの娘に育てた覚えはない（本気泣き）」
と罵倒と恫喝に加えて父の殴る蹴るのDVも有り
そのうち性根を叩きなおすとバットやラケットなどで殴られるようになったので
実家から出ましたが職場や住まいにまで追いかけてくる始末
（嫁入り前の娘は実家に居ないと見合いのクチがなくなるそうです）
緊急避難の意味が強い状態で見かねた友人と入籍しました。
これが人生の転機で、病状の転機でもありました。
掃除をしない日があったり、洗濯を忘れたり、具合が悪くて横になっても殴られないなんて夢のようでした。
ありがとう
私は家に居るより職場に居たほうが精神衛生上非常によかったので
SEで激務でしたがまさに這ってでも職場にだけは行く状態で
収入には問題がなかったです。
腎機能や心臓に問題がある状態で診断されましたが
うちは両親ともに病気であることを認めず
病院からの説明呼び出しも拒否
「SLEも膠原病も知らない、治せない病気なんか現代の医学にはない」
「病気はお前の都合の良いねつ造だ」
「どうしてそんなありもしない病気まで作るんだ」
「こんな性根から怠けたウソツキの娘に育てた覚えはない（本気泣き）」
と罵倒と恫喝に加えて父の殴る蹴るのDVも有り
そのうち性根を叩きなおすとバットやラケットなどで殴られるようになったので
実家から出ましたが職場や住まいにまで追いかけてくる始末
（嫁入り前の娘は実家に居ないと見合いのクチがなくなるそうです）
緊急避難の意味が強い状態で見かねた友人と入籍しました。
これが人生の転機で、病状の転機でもありました。
掃除をしない日があったり、洗濯を忘れたり、具合が悪くて横になっても殴られないなんて夢のようでした。
>>433
SLEが確定したなら特定疾患受けられるし逆によかったと思わないとね。
運が良ければ俺みたいにパルスから始めて2ヶ月入院したけど、
その後は職場復帰できて普通に働き普通に遊べる生活に戻れるよ。
SLEが確定したなら特定疾患受けられるし逆によかったと思わないとね。
運が良ければ俺みたいにパルスから始めて2ヶ月入院したけど、
その後は職場復帰できて普通に働き普通に遊べる生活に戻れるよ。
SLE発症から十年、治療のおかげで軽快者になるまで回復
でも再び悪化して入退院を繰り返し、二年経っても体調が良くならず、ずっと無職ニート
そして姉が婚約することになった
身上書が怖い
でも再び悪化して入退院を繰り返し、二年経っても体調が良くならず、ずっと無職ニート
そして姉が婚約することになった
身上書が怖い
軽快者認定されてからの医療費負担が怖い・・・
>433
じゃ、死んでみる？
私もSLEになって、最初は呆然とした。
体力的に「できなくなる事」が増えること、それに伴って社会的な自分の
価値が下がることを思って、発病時はかなり情緒不安定になったよ。
でも、病気になったことで、人生の中で自分にとって優先度の高い事って
何なのか、限りある時間の中で本当に大事にしたいことって何なのか
凄い真剣に考えた。何を切り捨てても平気なのか、平気じゃないのか。
結論が出たら、その一番大事にしたいことのために、限りある時間を
使うってことに迷いがなくなったよ。発病前より充実感ある。
もしかしたら途中で悪化して道半ばになるかもしれないけど、でもそこ
までやった事実があれば納得できるし、ひょっと軽快者になるかも
しれない。軽快者になったら、切り捨てたことをちょっとずつ拾い直せば
それで十分。
あと、診断付くまで理由のわからない不調で職場とか友人に不義理を
することが多くて自分を責めたりもしたけど、SLEだってわかってからは、
健康最優先で時間と体力をコントロールしながらの生活を心がけたら
逆に精神的にスッキリ割り切って人付き合いもできるようになった。
436さんも書いてるけど、特定疾患が受けられるようになって医療費と
区からのお見舞金でトントンになったりもしたしね。
じゃ、死んでみる？
私もSLEになって、最初は呆然とした。
体力的に「できなくなる事」が増えること、それに伴って社会的な自分の
価値が下がることを思って、発病時はかなり情緒不安定になったよ。
でも、病気になったことで、人生の中で自分にとって優先度の高い事って
何なのか、限りある時間の中で本当に大事にしたいことって何なのか
凄い真剣に考えた。何を切り捨てても平気なのか、平気じゃないのか。
結論が出たら、その一番大事にしたいことのために、限りある時間を
使うってことに迷いがなくなったよ。発病前より充実感ある。
もしかしたら途中で悪化して道半ばになるかもしれないけど、でもそこ
までやった事実があれば納得できるし、ひょっと軽快者になるかも
しれない。軽快者になったら、切り捨てたことをちょっとずつ拾い直せば
それで十分。
あと、診断付くまで理由のわからない不調で職場とか友人に不義理を
することが多くて自分を責めたりもしたけど、SLEだってわかってからは、
健康最優先で時間と体力をコントロールしながらの生活を心がけたら
逆に精神的にスッキリ割り切って人付き合いもできるようになった。
436さんも書いてるけど、特定疾患が受けられるようになって医療費と
区からのお見舞金でトントンになったりもしたしね。
440 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 08:43:15 ID:UM137yHpO
私はまだ疑いの段階だけど症状的にはSLE。抗体が陽性がでたら確定みたい。 それまでは自己負担だよね。時間とお金がかかってしかたないよ。
SLEはダラダラ病んで人生でいろんなものを奪っていくじゃん
私は20代の前半に職場のリウマチ患者のおじさんから
「可哀そうに…若い女の子が人生の一番良い時を棒に振っちゃうんだよね」
って泣かれた事がある
「いや…そんなに酷い事もないけど…」
って半笑いで答えたけど他人の憐憫の言葉は怖いなって思ったよ
自分がドンドン悲劇の中に沈んでくみたいだった
反面、見た目元気なので恐ろしいほど無神経な言葉にも晒された
ある意味自分が何が大事でどうやって生きたいかを突きつけられる病だと思う
この件では主治医と何度も喧嘩した
沢山泣いたし嘆いたりもした
そして笑っても1時間、嘆いても1時間ってことを凄く実感してるよ
私は20代の前半に職場のリウマチ患者のおじさんから
「可哀そうに…若い女の子が人生の一番良い時を棒に振っちゃうんだよね」
って泣かれた事がある
「いや…そんなに酷い事もないけど…」
って半笑いで答えたけど他人の憐憫の言葉は怖いなって思ったよ
自分がドンドン悲劇の中に沈んでくみたいだった
反面、見た目元気なので恐ろしいほど無神経な言葉にも晒された
ある意味自分が何が大事でどうやって生きたいかを突きつけられる病だと思う
この件では主治医と何度も喧嘩した
沢山泣いたし嘆いたりもした
そして笑っても1時間、嘆いても1時間ってことを凄く実感してるよ
444 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 11:44:35 ID:XyIygtoP0
SLEと診断されたら医療保険はいれないですよね。
SLE疑いのうちに医療保険に入っておいた方がよいのでしょうか。
私は現在何にも保険に入ってないです。
SLE疑いのうちに医療保険に入っておいた方がよいのでしょうか。
私は現在何にも保険に入ってないです。
診断されたら入れない。
疑いの状態で生命保険加入が出来ても、
保険を使う時は必ず保険会社からの調査がある。
過去の診察記録を調べられて、かなりグレーとされれば、
保険がおりない、契約自体が無効とされることもあり得る。
(掛け金は戻らない)
保険会社からの問い合せには、医療機関は応じる。
生命保険会社勤務の兄に聞いた話。
医療保険に関しては、10年に一度手術入院などの大病をして、
掛け金とトントンらしいです。
疑いの状態で生命保険加入が出来ても、
保険を使う時は必ず保険会社からの調査がある。
過去の診察記録を調べられて、かなりグレーとされれば、
保険がおりない、契約自体が無効とされることもあり得る。
(掛け金は戻らない)
保険会社からの問い合せには、医療機関は応じる。
生命保険会社勤務の兄に聞いた話。
医療保険に関しては、10年に一度手術入院などの大病をして、
掛け金とトントンらしいです。
他人の言動をどう感じ受けとるかは 人それぞれだと思う。
ヒドイと感じる言葉も 糧になったり後年理解できたりすることもある。
その時の体調や精神状態が最悪なら 何言われても理解できないしね。
自分の心のうちも揺れ動くのに まして他人の言動なんて…。
>>444
確定診断されたら入れない。
疑い状態にも色々あるけど、
定期的な検査指示があったりしたら入れても
結局バレて保険金でないと思う。
自分 保険金請求時の医師の診断書に
自分が医師にはなした疑い状態からの経過まで書いてあって驚いた。
ヒドイと感じる言葉も 糧になったり後年理解できたりすることもある。
その時の体調や精神状態が最悪なら 何言われても理解できないしね。
自分の心のうちも揺れ動くのに まして他人の言動なんて…。
>>444
確定診断されたら入れない。
疑い状態にも色々あるけど、
定期的な検査指示があったりしたら入れても
結局バレて保険金でないと思う。
自分 保険金請求時の医師の診断書に
自分が医師にはなした疑い状態からの経過まで書いてあって驚いた。
祭り会場はココですか？♪( ´θ｀)ノ
医師の診断書が要らないというだけで
加入時にそれは告知義務違反だよ。
加入時の説明書や契約書に明記されているはず。
現状では入れるのは傷害保険。(怪我とか事故とか)
加入時にそれは告知義務違反だよ。
加入時の説明書や契約書に明記されているはず。
現状では入れるのは傷害保険。(怪我とか事故とか)
告知してるよ？
451 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 20:35:10 ID:XyIygtoP0
きょう、医師にグレーゾーンと言われました。
チョウケイコウハンと白血球減少の2項目があてはまる。
来月、抗体検査することになりました。
チョウケイコウハンと白血球減少の2項目があてはまる。
来月、抗体検査することになりました。
グレーゾーンとか言うなら今日受けて次回結果聞ければよかったのにね
453 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 23:48:50 ID:UM137yHpO
病気の事言ったら好きだっていってた人が逃げていった
Ｈも旅行もしたのに
酷い
Ｈも旅行もしたのに
酷い
かんぽの終身なんかに付帯した医療特約は
保証の支払いは「契約後に(グレー含めて)病気になったことが要件」となってる。
ようするに契約できるけど契約前の病気やそれに関連した病気は保証の対象外。
ＳＬＥは全身性の病気だし原因の分からないような症状はじめ
色々な病態がSLEのせいにされがち。
軽い肺炎だってSLEや薬のせいなんて医者が考えてたらアウト。
当然ながら検査入院も保証の対象外。
もちろん発症前の契約なら問題なく特約の入院や手術保証は受けられるけど
保証の減額はできても増額はできないそうだ。
告知義務違反は契約解除。
もし告知して契約できたとして(←万に一つもなさそうだけど)
２年のあいだ元気なら契約後の病気として取り扱ってくれるそうだ。
持病持ちが かんぽに加入できるなら
厳しい条件と少ない保証で高額掛け金の
新しいタイプの医療保障が話題になるはずもなし。
CO･OP共済って そんなに基準が甘いの？
>>448さん保険種類を教えてくれませんか？
保証の支払いは「契約後に(グレー含めて)病気になったことが要件」となってる。
ようするに契約できるけど契約前の病気やそれに関連した病気は保証の対象外。
ＳＬＥは全身性の病気だし原因の分からないような症状はじめ
色々な病態がSLEのせいにされがち。
軽い肺炎だってSLEや薬のせいなんて医者が考えてたらアウト。
当然ながら検査入院も保証の対象外。
もちろん発症前の契約なら問題なく特約の入院や手術保証は受けられるけど
保証の減額はできても増額はできないそうだ。
告知義務違反は契約解除。
もし告知して契約できたとして(←万に一つもなさそうだけど)
２年のあいだ元気なら契約後の病気として取り扱ってくれるそうだ。
持病持ちが かんぽに加入できるなら
厳しい条件と少ない保証で高額掛け金の
新しいタイプの医療保障が話題になるはずもなし。
CO･OP共済って そんなに基準が甘いの？
>>448さん保険種類を教えてくれませんか？
>>454
これですね
[ＣＯ・ＯＰ共済] ＣＯ・ＯＰ共済《たすけあい》
http://coopkyosai.coop/lineup/iryou/index.shtml
Ｖ１０００コースの謎
http://blog.todock.com/tasukeiland/2009/02/post-7.html
V１０００ってなんだ！？
http://www.ucoop.or.jp/blog/2009/09/--5.html
あとかんぽは病気の人用のもあります
病気と一緒にがんばる
http://www.jp-life.japanpost.jp/products/mokuteki/prd_mkt_sick.html
これですね
[ＣＯ・ＯＰ共済] ＣＯ・ＯＰ共済《たすけあい》
http://coopkyosai.coop/lineup/iryou/index.shtml
Ｖ１０００コースの謎
http://blog.todock.com/tasukeiland/2009/02/post-7.html
V１０００ってなんだ！？
http://www.ucoop.or.jp/blog/2009/09/--5.html
あとかんぽは病気の人用のもあります
病気と一緒にがんばる
http://www.jp-life.japanpost.jp/products/mokuteki/prd_mkt_sick.html
>>455
かんぽのは40歳からですね
40歳くらいからなら太陽の医療保険なども
入れるものが他にもいくつかありますね
アリコが30歳くらいから入れるものを出したようです。
COOP共済は要件を読むと特定疾患の記載はないみたいですが
保障が厳しいですね
入院2000円/日 くらい？
子宮筋腫だと条件付き加入となっていたので
特定疾患患者の事を想定して作ってなさそうな感じがします。
個人的には生協の今までを考えると（方針がコロコロ変わる部分とか）
ちょっと不安な感じがしますが
今、何かの保障があること
を求めるなら悪くないかもしれないです。
ただやっぱり加入の時に病名を伝えてしつこいくらいに確認したほうが良いように思います。
かんぽのは40歳からですね
40歳くらいからなら太陽の医療保険なども
入れるものが他にもいくつかありますね
アリコが30歳くらいから入れるものを出したようです。
COOP共済は要件を読むと特定疾患の記載はないみたいですが
保障が厳しいですね
入院2000円/日 くらい？
子宮筋腫だと条件付き加入となっていたので
特定疾患患者の事を想定して作ってなさそうな感じがします。
個人的には生協の今までを考えると（方針がコロコロ変わる部分とか）
ちょっと不安な感じがしますが
今、何かの保障があること
を求めるなら悪くないかもしれないです。
ただやっぱり加入の時に病名を伝えてしつこいくらいに確認したほうが良いように思います。
親戚が保険会社に勤めていたからあれこれ入らされて
迷惑だとおもっていたけど、本当に入っていて良かったわ
迷惑だとおもっていたけど、本当に入っていて良かったわ
生命保険は自分は入っていない。
加入可能なのは何か、以前いろいろ調べたのだけど、
掛け金が結構高いand/or(高くても安くても)保障がとても薄い。実際給付されるかどうかも不明。
難病指定されてるのだから
入れないか不利なのは当たり前なんだなと。
保険不払いのニュースでは大手生保やかんぽも入ってた。
将来の安心のために入るのが保険だと思うのだけど、
安心より保険かけた後のリスクが大きいかもと思った。
倹約して、少しずつでも貯金に回してる。
専業主婦SLE歴10年以上、入院歴は無。
2カ月に一度の通院でプレ4ミリ。
考え方も状況も人それぞれだと思うけど、自分の場合はこんな感じで最初の結論になった。
加入可能なのは何か、以前いろいろ調べたのだけど、
掛け金が結構高いand/or(高くても安くても)保障がとても薄い。実際給付されるかどうかも不明。
難病指定されてるのだから
入れないか不利なのは当たり前なんだなと。
保険不払いのニュースでは大手生保やかんぽも入ってた。
将来の安心のために入るのが保険だと思うのだけど、
安心より保険かけた後のリスクが大きいかもと思った。
倹約して、少しずつでも貯金に回してる。
専業主婦SLE歴10年以上、入院歴は無。
2カ月に一度の通院でプレ4ミリ。
考え方も状況も人それぞれだと思うけど、自分の場合はこんな感じで最初の結論になった。
今は生まれた瞬間から加入できる保険があるからいいよね
461 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 09:41:28 ID:gyXL5/PcO
私は旦那と別居中。生活費は貰っていなく自分で生活している。旦那は会社経営で収入が多い。難病申請は離婚が成立してからでないと通らないですかね。
>>461
特定疾患なら認定の条件を満たしていれば申請は受理されますよ。
ただ医療費の公費負担の金額が生活中心者の前年の所得税に
よって変わります。あなた自身を生活中心者として申請したいなら、
別居の事実と生活費を貰っていないという事実を証明しなければ
いけないと思います。そのあたりは保健所等で相談したほうが
いいと思います。
特定疾患なら認定の条件を満たしていれば申請は受理されますよ。
ただ医療費の公費負担の金額が生活中心者の前年の所得税に
よって変わります。あなた自身を生活中心者として申請したいなら、
別居の事実と生活費を貰っていないという事実を証明しなければ
いけないと思います。そのあたりは保健所等で相談したほうが
いいと思います。
463 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 10:50:03 ID:gyXL5/PcO
やばい、今月も3日休んでしまったOrz。
>>463
「生計中心者の前の年の所得税の納税額」で医療費の自己負担額が決定されるので、
結婚してる専業主婦の場合は所得ゼロは関係ないとみなされます。
別居して別家計が事実として認められるかはちょっと難しいかも。
申請の注意書きでは、
医療保険や税制上の扶養関係から判断、と書いてあります。
離婚の裁判か調停を行っている書類や家計を証明出来るものがあれば、持っていき説明するとか。
医療費自己負担額最高の枠で、前年納めた所得税額7万一円以上。
それ以下なら
税額がわかる書類のコピーが必要。(源泉徴収票、納税通知書、課税証明書のとか)
年額関わらず、院外処方の薬は無料になる。
認められれば、申請した日から降りるまでかかった医療費も遡り公費扱い。
申請おりるのは、二カ月弱かかります。
煩雑なこと多くて大変でしょうが、体調崩さないで頑張ってください。
長文でゴメン。
「生計中心者の前の年の所得税の納税額」で医療費の自己負担額が決定されるので、
結婚してる専業主婦の場合は所得ゼロは関係ないとみなされます。
別居して別家計が事実として認められるかはちょっと難しいかも。
申請の注意書きでは、
医療保険や税制上の扶養関係から判断、と書いてあります。
離婚の裁判か調停を行っている書類や家計を証明出来るものがあれば、持っていき説明するとか。
医療費自己負担額最高の枠で、前年納めた所得税額7万一円以上。
それ以下なら
税額がわかる書類のコピーが必要。(源泉徴収票、納税通知書、課税証明書のとか)
年額関わらず、院外処方の薬は無料になる。
認められれば、申請した日から降りるまでかかった医療費も遡り公費扱い。
申請おりるのは、二カ月弱かかります。
煩雑なこと多くて大変でしょうが、体調崩さないで頑張ってください。
長文でゴメン。
466 ：病弱名無しさん：2010/08/20(金) 21:09:50 ID:p7DeQq3Q0
>>461です。
465さんご丁寧にありがとうございます。
別居中ですが話が止まっており調停も裁判もまだしていません。
旦那が資産家では難しいですね。私は資産はなく貧乏暮らしですが。
保健所で聞いてみます。ありがとうございました。
465さんご丁寧にありがとうございます。
別居中ですが話が止まっており調停も裁判もまだしていません。
旦那が資産家では難しいですね。私は資産はなく貧乏暮らしですが。
保健所で聞いてみます。ありがとうございました。
467 ：病弱名無しさん：2010/08/21(土) 13:30:38 ID:ZAgodDR30
なんか両手の甲をそらすときにとっても痛いんですが。
ペンを握って書くときも・・・
重い物もつときとかとっても痛い。
ペンを握って書くときも・・・
重い物もつときとかとっても痛い。
なんだかやたらと身体が重くて何にもする気がおきない
息苦しくて、そわそわする
なんだろな
息苦しくて、そわそわする
なんだろな
漏れも矢鱈怠いだけで、特に何処が悪いというわけじゃないから、怠け病確定だよw
今の会社ももう10年いるのに、月に3日も休むようになってもうそろそろクビかも。
事務のおばちゃんたちにサボってるだの居眠りしているだの陰口叩かれて、もうダメポ。
まあ実際のところそうなんだけどねw
ああ～まだお昼前だって言うのに横になりたい。
今の会社ももう10年いるのに、月に3日も休むようになってもうそろそろクビかも。
事務のおばちゃんたちにサボってるだの居眠りしているだの陰口叩かれて、もうダメポ。
まあ実際のところそうなんだけどねw
ああ～まだお昼前だって言うのに横になりたい。
そんなお昼前に２ちゃんできるあなたは・・・
やっぱサボってんじゃん・・・
やっぱサボってんじゃん・・・
SLEと鬱は三大怠け病って言われているからなw
あれ？あと一つは何だw
あれ？あと一つは何だw
そんなの初耳。
熱があってダルいけど、風邪なのかSLEが悪化したのか
微妙だな
微妙だな
一年中風引いて休んでる。
そろそろ上司に怪しまれているので他の言い訳を考えないとやばい。
そろそろ上司に怪しまれているので他の言い訳を考えないとやばい。
突発的な休暇ばかりだともうサボりなんだろ？って思われてるよ
皆会社には病気のこと言ってないの？
自分は通院があるから持病がある事は伝えてるよ
病名とかは一度は話したと思うけど持病がある人としか思われてないと思う
あと体力的に苦しいから残業はあまりできない事も伝えてる
病名とかは一度は話したと思うけど持病がある人としか思われてないと思う
あと体力的に苦しいから残業はあまりできない事も伝えてる
病名言ったって身内でさえ理解されないのだから、他人には
分かってはもらえないよね
分かってはもらえないよね
ちょっと立ち仕事すると直ぐに疲れて座ちゃう。
だんだん休んでる時間の方が長くなってきた。
何でこんなに怠いんだろう。
家に帰っても殆ど寝ているし。
もうダメポよ。
だんだん休んでる時間の方が長くなってきた。
何でこんなに怠いんだろう。
家に帰っても殆ど寝ているし。
もうダメポよ。
今年は特に暑いから辛いよね。
ただ、余りにも酷い時には無理せずに病気へ。
心療内科や精神科で相談するのも有りかもよ。
ただ、余りにも酷い時には無理せずに病気へ。
心療内科や精神科で相談するのも有りかもよ。
>>476
伝えてあるよ
総務人事に自宅のネット環境とセキュリティについて
自分で提案書作って必要に応じて出社の条件で
月-金のうち週1日在宅勤務にしてもらった
他にも子宮筋腫や内膜症の人とか
意外に持病持ちが多くて在宅制度を利用してる
伝えてあるよ
総務人事に自宅のネット環境とセキュリティについて
自分で提案書作って必要に応じて出社の条件で
月-金のうち週1日在宅勤務にしてもらった
他にも子宮筋腫や内膜症の人とか
意外に持病持ちが多くて在宅制度を利用してる
482 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 18:35:42 ID:xs1YKhgS0
私は元看護師でブランクあり。転職して会社員になったけど、辞めたいと思ってた。
そんな時にSLEになってしまったよ。
看護師に戻ってもハードだし今の仕事続けるしかないかな。
そんな時にSLEになってしまったよ。
看護師に戻ってもハードだし今の仕事続けるしかないかな。
情けなくなる。もう三年近く働けていない。
簡単な家事すらできない。ここ半年は足の調子が特に悪く、
一人で外出もできず、通院ややむを得ない買い物や
特定疾患の手続きなどに出掛けただけで足の痛みや不調で寝込んでしまう。
みなさんも、こんなヒドイ時期がありましたか？
これがSLEでは普通なの？昏々と死んだように眠ってしまう。
これで寛解だって言うのから、よくわからない。毎日の微熱。
生きてる価値が見付からない。プレ13ミリ。
免疫抑制剤でもプラスしたら何か変わりますかね？
自分の体力のなさに悔しくなります。
運動して体力つけてる人は、それなりの体調なのでしょうか？
若干、チラ裏入ってますね。すみません。悔しくて悲しくて、つい。
簡単な家事すらできない。ここ半年は足の調子が特に悪く、
一人で外出もできず、通院ややむを得ない買い物や
特定疾患の手続きなどに出掛けただけで足の痛みや不調で寝込んでしまう。
みなさんも、こんなヒドイ時期がありましたか？
これがSLEでは普通なの？昏々と死んだように眠ってしまう。
これで寛解だって言うのから、よくわからない。毎日の微熱。
生きてる価値が見付からない。プレ13ミリ。
免疫抑制剤でもプラスしたら何か変わりますかね？
自分の体力のなさに悔しくなります。
運動して体力つけてる人は、それなりの体調なのでしょうか？
若干、チラ裏入ってますね。すみません。悔しくて悲しくて、つい。
調子の悪いときは無理しても悪化するだけだから。
でも横になってばかりだと確かに体力は落ちるね。
調子の良いときは体動かした方が良いのかも。
それに、たまには外出した方が気晴らしになるし。
メンタル面も体調と関係してくるから大切だね。
でも横になってばかりだと確かに体力は落ちるね。
調子の良いときは体動かした方が良いのかも。
それに、たまには外出した方が気晴らしになるし。
メンタル面も体調と関係してくるから大切だね。
まあ、気張らずなすがままが一番だ。
このスレのフルタイムで働いている人たちが超人的なのだと思ったほうがいい。
俺も微熱・足の痛みや不調で戦闘不能になって、
とりあえず主治医に仕事さえなんとかできれば多少はかまいません！といったら、
プレ3mg→20mgという思い切りの良い処方をされた。
確かに、二週間ぐらいで症状軽くなったが、
10年かけて3mgまで減らしたプレ減量、また1からやりなおし。
この病気、どーにもなんねーわ。もはや社会生活に関しては開き直った。
このスレのフルタイムで働いている人たちが超人的なのだと思ったほうがいい。
俺も微熱・足の痛みや不調で戦闘不能になって、
とりあえず主治医に仕事さえなんとかできれば多少はかまいません！といったら、
プレ3mg→20mgという思い切りの良い処方をされた。
確かに、二週間ぐらいで症状軽くなったが、
10年かけて3mgまで減らしたプレ減量、また1からやりなおし。
この病気、どーにもなんねーわ。もはや社会生活に関しては開き直った。
>>485
>プレ3mg→20mgという思い切りの良い処方をされた。
ｗｗｗ
すごいね！
でもプレ増えると体重も増える・・・
ムーンフェイスが辛過ぎたのでもうプレはできるだけ増やしたくない
フルタイムで働ける人とか尊敬するわ
自分は事務パート３時間ｗ
まぁ調子の悪いときは無理せず休息、調子のいいときに出来る範囲でやれることをやればいいんじゃないかな？
>>483は欝も併発してるかも？
私も沈んだことあったけどメンタルクリニックに通ってわりとよくなったよ！
>プレ3mg→20mgという思い切りの良い処方をされた。
ｗｗｗ
すごいね！
でもプレ増えると体重も増える・・・
ムーンフェイスが辛過ぎたのでもうプレはできるだけ増やしたくない
フルタイムで働ける人とか尊敬するわ
自分は事務パート３時間ｗ
まぁ調子の悪いときは無理せず休息、調子のいいときに出来る範囲でやれることをやればいいんじゃないかな？
>>483は欝も併発してるかも？
私も沈んだことあったけどメンタルクリニックに通ってわりとよくなったよ！
>>483
はい。２、３年前が最悪でした。
眠い、疲れる、体は痛い、食欲無し、もちろん激やせ、鬱状態。
家事さえもできずに家はホコリだらけ。家族の雰囲気も最悪。
前進に湿布を貼りまくって一日寝ている事もしばしば。
数値は悪くないというおまけ付きで誰にどう説明していいのやら。
それが何故か今年の春からは絶好調で子どもの早朝送迎やら
スポ少、PTA、なんでもこなせている。
夏休みには旅行にも行ったしとにかく調子が良い。
旅行後、恒例の筋肉痛も全く無し。夏祭りの売り子もやった。
どちらも何が決定的な原因かはわかりません。SLEってそんな病気。
一つ可能性を考えるならば毒親と距離を置いた事かな。
ストレスの軽減のおかげかもしれない。
はい。２、３年前が最悪でした。
眠い、疲れる、体は痛い、食欲無し、もちろん激やせ、鬱状態。
家事さえもできずに家はホコリだらけ。家族の雰囲気も最悪。
前進に湿布を貼りまくって一日寝ている事もしばしば。
数値は悪くないというおまけ付きで誰にどう説明していいのやら。
それが何故か今年の春からは絶好調で子どもの早朝送迎やら
スポ少、PTA、なんでもこなせている。
夏休みには旅行にも行ったしとにかく調子が良い。
旅行後、恒例の筋肉痛も全く無し。夏祭りの売り子もやった。
どちらも何が決定的な原因かはわかりません。SLEってそんな病気。
一つ可能性を考えるならば毒親と距離を置いた事かな。
ストレスの軽減のおかげかもしれない。
プレドニゾロン5ミリだけど、よくわかる、本当そんな感じ。
日により体調が違う。
たぶん、家族も理解できてない。
自分だってわからないんだもの。
日により体調が違う。
たぶん、家族も理解できてない。
自分だってわからないんだもの。
>>483の者です。
>>484
今日は一応、ここ最近にしては気温が低く 動ける体調だったので
母の買い物に付き合ってみました。
メンタル面だけでも、うまくコントロール出来れば良いのですが。
つい、落ち込みます。でも、レスいただけて少し元気でました！
>>485
やはりフルタイム組は超人ですよね。あこがれる。
微熱・足の痛みや不調には勝てませんよね。
私もプレ増やしたら少しは良くなる可能性もあるのかどうか？
でも、パルスしたりプレドニン大量だった時も怠さや微熱は変わらなかったような
記憶があるので微妙なところです。 あと、やっぱり酷いムーンや筋力低下も嫌ですし、
慎重に検討したいところです。
それにしても、プレ3mg→20mgというのはスゴイ過激ですね。
>>484
今日は一応、ここ最近にしては気温が低く 動ける体調だったので
母の買い物に付き合ってみました。
メンタル面だけでも、うまくコントロール出来れば良いのですが。
つい、落ち込みます。でも、レスいただけて少し元気でました！
>>485
やはりフルタイム組は超人ですよね。あこがれる。
微熱・足の痛みや不調には勝てませんよね。
私もプレ増やしたら少しは良くなる可能性もあるのかどうか？
でも、パルスしたりプレドニン大量だった時も怠さや微熱は変わらなかったような
記憶があるので微妙なところです。 あと、やっぱり酷いムーンや筋力低下も嫌ですし、
慎重に検討したいところです。
それにしても、プレ3mg→20mgというのはスゴイ過激ですね。
>>486
３時間でも働けているということはすごい。 体調予測不能すぎて、
とてもではないけど私、働けない。働きたい。 鬱も、はいってるのかもしれないです。
こんなに体調悪かったら誰でも多少の鬱にはなると思って、
あまり気にしてませんでしたが意外に重度の鬱なのかもしれないです。
社会からドンドン切り離されていく感覚。苦痛な体。ぶざまな容姿。
ＳＬＥになって以来、一度も何かをして楽しいと思ったことがないですね。
趣味も何もなくなってしまった。結婚も恋愛も仕事も無理だろうなと思う。
あ、やっぱりメンクリ言った方が良いかもしれないと今、思いました。
気が進まないですけど。もう、薬ふえたくなくて。
>>487
私も数値は悪くないという、わけのわからない状態です。
487さん、今年の春からは絶好調とは、良いですね！
何が決定的な原因かはわからないとは残念です。でも、SLEってそんな病気ですよね。
うちは幸い毒親ではないので、 私なりのストレスの原因を見つけ軽減が出来たら良いのかな？
良いヒントになりました。ありがとうございます。
色々、落ち込み気味ですが、少し体調不良というか病気から気をそらしたほうが良いかも
しれないですね。 年々、やっかいな症状が増えていってるので不安で
不調でたまらないですが、 今は休む時期だと諦めてあと一年くらい様子を見るしかなさそうですね。
>>488
プレドニゾロン5ミリ。
まだ10ミリ台の私にはうらやましい限りですが、
そこまでプレドニンを下げることが出来ても体調の波はあるのですね。
私も自分で自分が、どこまで動けるのか？
明日はマシか地獄か？と、びくつき友人と会う約束すらできません。
治りたいもんですね。
皆さん、あたたかいレスありがとうございました。
３時間でも働けているということはすごい。 体調予測不能すぎて、
とてもではないけど私、働けない。働きたい。 鬱も、はいってるのかもしれないです。
こんなに体調悪かったら誰でも多少の鬱にはなると思って、
あまり気にしてませんでしたが意外に重度の鬱なのかもしれないです。
社会からドンドン切り離されていく感覚。苦痛な体。ぶざまな容姿。
ＳＬＥになって以来、一度も何かをして楽しいと思ったことがないですね。
趣味も何もなくなってしまった。結婚も恋愛も仕事も無理だろうなと思う。
あ、やっぱりメンクリ言った方が良いかもしれないと今、思いました。
気が進まないですけど。もう、薬ふえたくなくて。
>>487
私も数値は悪くないという、わけのわからない状態です。
487さん、今年の春からは絶好調とは、良いですね！
何が決定的な原因かはわからないとは残念です。でも、SLEってそんな病気ですよね。
うちは幸い毒親ではないので、 私なりのストレスの原因を見つけ軽減が出来たら良いのかな？
良いヒントになりました。ありがとうございます。
色々、落ち込み気味ですが、少し体調不良というか病気から気をそらしたほうが良いかも
しれないですね。 年々、やっかいな症状が増えていってるので不安で
不調でたまらないですが、 今は休む時期だと諦めてあと一年くらい様子を見るしかなさそうですね。
>>488
プレドニゾロン5ミリ。
まだ10ミリ台の私にはうらやましい限りですが、
そこまでプレドニンを下げることが出来ても体調の波はあるのですね。
私も自分で自分が、どこまで動けるのか？
明日はマシか地獄か？と、びくつき友人と会う約束すらできません。
治りたいもんですね。
皆さん、あたたかいレスありがとうございました。
去年、２週間くらい遅れて難病見舞金の申請をしてたんだけど、
その時入金先を普段使ってない口座にしてたのをすっかり忘れてて
入金されてないと思い込んでた
そんで今年届いた申請書見たらその口座でコンビニで残高見たら入ってたｗ
役所の人ありがとう
この臨時収入は非常時まで短期の定期に投げ込んどくよ
その時入金先を普段使ってない口座にしてたのをすっかり忘れてて
入金されてないと思い込んでた
そんで今年届いた申請書見たらその口座でコンビニで残高見たら入ってたｗ
役所の人ありがとう
この臨時収入は非常時まで短期の定期に投げ込んどくよ
492 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 15:19:25 ID:5K7YmyWE0
R
493 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 01:44:27 ID:G8Ub0VfNO
SLEになってから皮膚が粉ふくっぽくなった。 アトピーみたくかさかさでボロが出やすいっていうか耳たぶもあれてるよ 皆はどう？
自分はシェーグレンも持ってるので参考にならないかもだけど、
真夏でもささくれができまくりだよ。
真夏でもささくれができまくりだよ。
それって皮膚にできるカビだったりするかもしれない
自分も>>493さんと似たような皮膚症状が出てて、
気になったので皮膚科で診てもらったら癜風（でんぷう）だって言われて
塗るタイプの抗真菌剤を貰って塗ってたらだいぶよくなった
でも、プレを飲んでる以上、
普通の人よりも水虫とかそういったものにかかりやすかったりするのは
仕方ないみたいだけど。
自分も>>493さんと似たような皮膚症状が出てて、
気になったので皮膚科で診てもらったら癜風（でんぷう）だって言われて
塗るタイプの抗真菌剤を貰って塗ってたらだいぶよくなった
でも、プレを飲んでる以上、
普通の人よりも水虫とかそういったものにかかりやすかったりするのは
仕方ないみたいだけど。
むおΣ(ﾟ・・
それでだったのか。
漏れも足のむくみが辛いので足首揉んでたら水虫見たくなってしまた。
それでだったのか。
漏れも足のむくみが辛いので足首揉んでたら水虫見たくなってしまた。
497 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 10:16:23 ID:5kdXeQIP0
粘膜付近に出来ない？
498 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 21:50:07 ID:eZ2JarTp0
とりあえず 耳くそがやたらと多いし気になってさわってたら耳の中や耳たぶがあれまくってる！
筋肉炎がひどくてロキソニンのみまくりだよ。
プレドニンは抵抗あってまだ飲んでない。飲んだら痛みなおるのかな。
筋肉炎がひどくてロキソニンのみまくりだよ。
プレドニンは抵抗あってまだ飲んでない。飲んだら痛みなおるのかな。
>>483
亀レスですが、自分も同じような症状に悩む時期が３年続き
身の回りのことするのがやっと。少し頑張ると寝込み家族仲も険悪に…。
当時 検査数値上はまぎれもないSLEだったけど比較的低値で安定していて
医師も自分もウツとか心身症とか精神的なものと思っていました。
診療内科へもいって服薬もしたけど ほとんど改善しなかった。
プレ10mg程度を飲んでて主治医には自分からプレ増量か免疫抑制剤を使いたいと訴えたんです。
その時はじめて 患者の辛い諸症状に真剣に主治医は向き合ってくれたと思う。
話し合って免疫抑制剤を併用することに。
服薬後の数ヶ月は副作用が出てバカな選択したと落ち込みましたが
半年もしたら副作用もおさまり驚くほど体調が良くなりましたよ。
痛み・倦怠感・疲労感すべて払拭され動けるようになり家族も驚いてます。
動けてない時期が数年あったので いきなり動けるようになり
体が付いていかないかと思ったわりに 大丈夫でした。
検査しても数値だけならSLE診断基準を満たさないまでに改善してます。
プレ大量のときも そこまで改善しなかったのに…。
自分は免疫抑制剤併用して良かったと実感したタイプ。
けっして免疫抑制剤をすすめるわけではありませんが ご参考まで。
亀レスですが、自分も同じような症状に悩む時期が３年続き
身の回りのことするのがやっと。少し頑張ると寝込み家族仲も険悪に…。
当時 検査数値上はまぎれもないSLEだったけど比較的低値で安定していて
医師も自分もウツとか心身症とか精神的なものと思っていました。
診療内科へもいって服薬もしたけど ほとんど改善しなかった。
プレ10mg程度を飲んでて主治医には自分からプレ増量か免疫抑制剤を使いたいと訴えたんです。
その時はじめて 患者の辛い諸症状に真剣に主治医は向き合ってくれたと思う。
話し合って免疫抑制剤を併用することに。
服薬後の数ヶ月は副作用が出てバカな選択したと落ち込みましたが
半年もしたら副作用もおさまり驚くほど体調が良くなりましたよ。
痛み・倦怠感・疲労感すべて払拭され動けるようになり家族も驚いてます。
動けてない時期が数年あったので いきなり動けるようになり
体が付いていかないかと思ったわりに 大丈夫でした。
検査しても数値だけならSLE診断基準を満たさないまでに改善してます。
プレ大量のときも そこまで改善しなかったのに…。
自分は免疫抑制剤併用して良かったと実感したタイプ。
けっして免疫抑制剤をすすめるわけではありませんが ご参考まで。
耳の中の荒れ＆耳垢の増加。自分の場合はＤＬＥでした。
耳の中って案外とＤＬＥが好発する部位だそうです。
内科の膠原病主治医も近所の皮膚科も耳鼻科も
「耳の中おかしい」と訴えても取り合ってくれませんでしたけれど
膠原病皮膚科での目視で一発診断でした。
処方はステロイド系の軟膏塗布というジミーなものでしたが(^^;;
耳の中って案外とＤＬＥが好発する部位だそうです。
内科の膠原病主治医も近所の皮膚科も耳鼻科も
「耳の中おかしい」と訴えても取り合ってくれませんでしたけれど
膠原病皮膚科での目視で一発診断でした。
処方はステロイド系の軟膏塗布というジミーなものでしたが(^^;;
髪が異常に抜ける。
病気の症状か薬の副作用かわからなくて主治医に聞いたけど
全く診ずに「今はむしろ生えてきてるはずなんだけど」で終了。
他の先生に代えたい。
そういうのって病院のどこに相談したらいいんだろう。
病気の症状か薬の副作用かわからなくて主治医に聞いたけど
全く診ずに「今はむしろ生えてきてるはずなんだけど」で終了。
他の先生に代えたい。
そういうのって病院のどこに相談したらいいんだろう。
医療相談窓口か他院のセカンドオピニオン外来
ここんとこ血液検査以外の症状は落ち着いてて妊娠発覚、５ｗ５Ｄ、予定日は５月５日
不安だけど頑張らねば
主治医が不在のため金曜日に受診予定APTTと血小板が少ないから出血とかが心配…
不安だけど頑張らねば
主治医が不在のため金曜日に受診予定APTTと血小板が少ないから出血とかが心配…
>>505
妊娠オメ！！
妊娠オメ！！
507 ：病弱名無しさん：2010/09/08(水) 11:23:54 ID:wpy2t/biO
30歳バツ1女です。 本日、大学病院を受診しました。こんご、腕や膝の痛みが強くなるようならステロイドの内服が必要と。 顔も手も赤くて辛いのにこれ以上見にくくなりたくないよ。
生活も大変なのに。
生活も大変なのに。
やっと2回目の腎生検が終った。
結果次第では、また入院かも
結果次第では、また入院かも
赤ちゃんなんてすごいね！
私は諦めたけど、応援してるよ～＾＾。
今日は受診日だったんだけど、台風がすごかったのと、
洋式トイレの立ち上がり、座りですら辛くって、延期してしまった。
病院に行くのも一日がかりでものすごい労働だよ・・・
私は諦めたけど、応援してるよ～＾＾。
今日は受診日だったんだけど、台風がすごかったのと、
洋式トイレの立ち上がり、座りですら辛くって、延期してしまった。
病院に行くのも一日がかりでものすごい労働だよ・・・
>>510
クスリが飲めなくなって辛いけど頑張ってね(´・ω・｀)
クスリが飲めなくなって辛いけど頑張ってね(´・ω・｀)
>>505
おめでとう！
おめでとう！
みんなありがとう｡
薬の事とか病気の事とか不安なことがたくさんあるけど、応援を力に頑張ります！
皆の体調が少しでも良くなりますように
薬の事とか病気の事とか不安なことがたくさんあるけど、応援を力に頑張ります！
皆の体調が少しでも良くなりますように
>505
妊娠おめでとうございます
私(SLE歴34年、18才息子あり)の経験上 妊娠出産時期よりもその後の生活(育児含む)のほうが寧ろ大変です。
医師の指示を守り 体調にはくれぐれも気をつけてくださいね
お腹の中の赤ちゃんのお母さんは505さんだけ!です
替わりの人はいません
赤ちゃんを見守り慈しみ育てあげる責任があります
姑みたい要らぬレスでごめんなさい。
妊娠おめでとうございます
私(SLE歴34年、18才息子あり)の経験上 妊娠出産時期よりもその後の生活(育児含む)のほうが寧ろ大変です。
医師の指示を守り 体調にはくれぐれも気をつけてくださいね
お腹の中の赤ちゃんのお母さんは505さんだけ!です
替わりの人はいません
赤ちゃんを見守り慈しみ育てあげる責任があります
姑みたい要らぬレスでごめんなさい。
私も今年入籍したばかりで出来るのなら妊娠頑張りたいと思っているので色々聞きたいな
悲観的になっている方の迷惑にならなければ^^;
悲観的になっている方の迷惑にならなければ^^;
いろんな方々に応援していただいてとても嬉しく思います｡先輩ママのお話も力強いです^^
体調の変動もあり、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ10ﾐﾘを約１年維持していました｡
明日受診日なのでお薬変化あったら書いてみたいと思います｡
みなさま本当にありがとうございます｡
体調の変動もあり、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ10ﾐﾘを約１年維持していました｡
明日受診日なのでお薬変化あったら書いてみたいと思います｡
みなさま本当にありがとうございます｡
妊娠のためにプログラフ中止して半年。
そろそろタイムリミットみたい＞＜
補体が急降下して、また主治医にストップかけられそうです。
妊娠できた人、おめでとう。
そろそろタイムリミットみたい＞＜
補体が急降下して、また主治医にストップかけられそうです。
妊娠できた人、おめでとう。
ここの人たちは優しいね、同じ病気をもった者が、
匿名だけど応援しあえるのはうれしいな。
現実世界では病気のことは他人さんには打ち明けられないし、
病気特有のことは病気を実際患っている人にしか分からないからね＾＾；
私は今再燃しちゃってちょっと辛いんだけど、
私も、みんなも、体調が少しでも良くなりますように＾人＾
匿名だけど応援しあえるのはうれしいな。
現実世界では病気のことは他人さんには打ち明けられないし、
病気特有のことは病気を実際患っている人にしか分からないからね＾＾；
私は今再燃しちゃってちょっと辛いんだけど、
私も、みんなも、体調が少しでも良くなりますように＾人＾
>>500
483です。久しぶりに見たら、レスついていて嬉しいし、参考になりました。
免疫抑制剤の副作用についても自分なりに前々から調べてますが、
まだ覚悟がつかず、主治医には相談していません。
慣れてくるとかあるのですね。
最近、すこーし涼しくなったせいか気の持ちようなのか、一日の半分は活動できたり、
近所のコンビニまで行ける程度になり、あの暗い書き込みをした時よりはマシになりました。
もう少し、自分の体調と精神面の様子を見ていきたいと思います。
頑張って体力もつけたいな。入院、SLE、プレドニンのせいで筋肉がガタ落ちです。
483です。久しぶりに見たら、レスついていて嬉しいし、参考になりました。
免疫抑制剤の副作用についても自分なりに前々から調べてますが、
まだ覚悟がつかず、主治医には相談していません。
慣れてくるとかあるのですね。
最近、すこーし涼しくなったせいか気の持ちようなのか、一日の半分は活動できたり、
近所のコンビニまで行ける程度になり、あの暗い書き込みをした時よりはマシになりました。
もう少し、自分の体調と精神面の様子を見ていきたいと思います。
頑張って体力もつけたいな。入院、SLE、プレドニンのせいで筋肉がガタ落ちです。
505です｡
先程病院へ行ってきました｡ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは継続し、その他の薬(ﾏｸﾞﾐｯﾄ･ﾊﾟﾘｴｯﾄ･ｱｸﾄﾈﾙ)は中止になりました｡
主治医曰く妊娠中は症状が悪化するからとﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ増量したかったようですが結局増量せず｡
産婦人科は来週に予約を入れてもらい今日は終わりになりました｡
飛び込みでｴｺｰ見てもらえるかも(あわよくば心拍見えるかも)!!なんて甘い考えだったので、ﾜｸﾜｸはおあずけされてしまいました｡
来週まで母子共に、そして皆様も落ち着いて過ごせますように｡
先程病院へ行ってきました｡ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは継続し、その他の薬(ﾏｸﾞﾐｯﾄ･ﾊﾟﾘｴｯﾄ･ｱｸﾄﾈﾙ)は中止になりました｡
主治医曰く妊娠中は症状が悪化するからとﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ増量したかったようですが結局増量せず｡
産婦人科は来週に予約を入れてもらい今日は終わりになりました｡
飛び込みでｴｺｰ見てもらえるかも(あわよくば心拍見えるかも)!!なんて甘い考えだったので、ﾜｸﾜｸはおあずけされてしまいました｡
来週まで母子共に、そして皆様も落ち着いて過ごせますように｡
(･ω･)つ□安産のお守り
妊娠出産経験済みの方に聞きたいのですが
やはり普通に産むより費用かかりますか？
やはり普通に産むより費用かかりますか？
私の場合は元々腎臓に問題ありだったので産科でもハイリスク外来だった。
普通の人より検診回数が多いし 子供も未熟児でNICUに数日いたので費用は高め
色々な場合があると思うけれど通常費用より大目に見積もって準備だけはしておいたほうがいいと思います。
普通の人より検診回数が多いし 子供も未熟児でNICUに数日いたので費用は高め
色々な場合があると思うけれど通常費用より大目に見積もって準備だけはしておいたほうがいいと思います。
528 ：病弱名無しさん：2010/09/11(土) 17:39:05 ID:qp6OqeJh0
脳波に異常が出た方いませんか？
たまたま測定した脳波で異常が出て、症状はないのですが
坑てんかん薬（デパケン）を飲むべきか迷っています。
現状ではSLEは落ち着いていて、CRPもマイナス、抗核抗体も下がっていません。
プレドニン10mg、イムラン25です。
ほうっておくとCNSを起こすのでしょうか？先生に聞いてもはっきりしないと言われて、
だれかの体験談が聞きたいです。お願いします。
たまたま測定した脳波で異常が出て、症状はないのですが
坑てんかん薬（デパケン）を飲むべきか迷っています。
現状ではSLEは落ち着いていて、CRPもマイナス、抗核抗体も下がっていません。
プレドニン10mg、イムラン25です。
ほうっておくとCNSを起こすのでしょうか？先生に聞いてもはっきりしないと言われて、
だれかの体験談が聞きたいです。お願いします。
529 ：病弱名無しさん：2010/09/12(日) 14:58:27 ID:DTZVDaIv0
526
通常の出産プラスいつもより多いペースで膠原病内科に
通ったりすると思います。
でも80万くらいあったら大丈夫かと
あとで産後は戻ってくるし
通常の出産プラスいつもより多いペースで膠原病内科に
通ったりすると思います。
でも80万くらいあったら大丈夫かと
あとで産後は戻ってくるし
530 ：病弱名無しさん：2010/09/12(日) 15:16:38 ID:DTZVDaIv0
最近イギリスで「TG1412」という新薬の臨床試験が原因で大騒
臨床試験に協力した、もともとは健康体だった若者達（６名）が
次々と危篤状態に陥った
この新薬は、モノクロナール抗体を使った薬で、リウマチや白血病、SLE
多発性硬化症の治療薬として作られたものらしいのですが・・・
この６人とは別に、２名のプラシーボ（効果のない、偽の薬）を飲んでいた被験者もいました。
そのうちの一人（２３歳）によれば、本物の新薬を飲んでいた被験者達は
「ドミノ倒しのように次々と嘔吐、苦痛によるうめき、発熱」で倒れていったのだそうです。
多臓器不全で集中治療室に入り、中には顔が３倍もの大きさに膨れ上がって「エレファントマン」
のようになった人もいたそうです。
その後なんとか退院した人もいるそうですが、通院はつづくらしく、
この先どんな副作用があるのかもわからないとか・・・まだ危篤の人も残ってる。
臨床試験に協力した、もともとは健康体だった若者達（６名）が
次々と危篤状態に陥った
この新薬は、モノクロナール抗体を使った薬で、リウマチや白血病、SLE
多発性硬化症の治療薬として作られたものらしいのですが・・・
この６人とは別に、２名のプラシーボ（効果のない、偽の薬）を飲んでいた被験者もいました。
そのうちの一人（２３歳）によれば、本物の新薬を飲んでいた被験者達は
「ドミノ倒しのように次々と嘔吐、苦痛によるうめき、発熱」で倒れていったのだそうです。
多臓器不全で集中治療室に入り、中には顔が３倍もの大きさに膨れ上がって「エレファントマン」
のようになった人もいたそうです。
その後なんとか退院した人もいるそうですが、通院はつづくらしく、
この先どんな副作用があるのかもわからないとか・・・まだ危篤の人も残ってる。
新薬、日本は欧米で認可されてから、
少なくともニ年ぐらいはしないと入って来ないから。
それも、処方量は半分以下とかで。
発売後の副作用被害は報告済になってると思うよ、心配しないで。
海外で臨床実験中の薬は遠い未来の話に思える。
でも、期待しちゃうけどね。
少なくともニ年ぐらいはしないと入って来ないから。
それも、処方量は半分以下とかで。
発売後の副作用被害は報告済になってると思うよ、心配しないで。
海外で臨床実験中の薬は遠い未来の話に思える。
でも、期待しちゃうけどね。
>>532
それ2006年の誰かさんのブログのコピペ
それ2006年の誰かさんのブログのコピペ
受給者票届きました＠落花生の国
案外早かった。
案外早かった。
資格試験で全力使い果たして今週地獄モード突入…
燃え尽きて灰になりながらの仕事は本当に苦しい
自己採点で合格してるはずなのにうれしいというより疲れた
早く３連休きてくれえええええ＞＜
燃え尽きて灰になりながらの仕事は本当に苦しい
自己採点で合格してるはずなのにうれしいというより疲れた
早く３連休きてくれえええええ＞＜
>>535
試験お疲れさま！合格してるといいね！
自分も3年前に資格試験受けたけど、今思うと体調が良いときで
本当に良かったと思ったよ。
あの後に手が痛み出して、鉛筆でマークし続けるなんて無理だったと思う。
試験お疲れさま！合格してるといいね！
自分も3年前に資格試験受けたけど、今思うと体調が良いときで
本当に良かったと思ったよ。
あの後に手が痛み出して、鉛筆でマークし続けるなんて無理だったと思う。
>>528
参考になるかわかりませんが、私は入院中に突然、異常行動や普段は人見知りなのに
急に色々な人に話しかけたり、家族にキレだしたりして脳を調べたら、脳波というか
脳の血流が悪くなっていて髄液の検査でも脳に炎症が起きていると判明しパルスをしました。
その後、その後遺症で神経にあり、身体の動きが悪くなったり、間違った痛みを感じるようになり、
てんかんの薬を飲んでいます。デパケンではありませんが。
脳波と血流ではまた違うと思いますし、
私は完全に炎症したあとだったのでパターンが違いますが参考までに。
パルスになるくらいなら、早めにデパケンで防げるなら、その方が良いですよね。
参考になるかわかりませんが、私は入院中に突然、異常行動や普段は人見知りなのに
急に色々な人に話しかけたり、家族にキレだしたりして脳を調べたら、脳波というか
脳の血流が悪くなっていて髄液の検査でも脳に炎症が起きていると判明しパルスをしました。
その後、その後遺症で神経にあり、身体の動きが悪くなったり、間違った痛みを感じるようになり、
てんかんの薬を飲んでいます。デパケンではありませんが。
脳波と血流ではまた違うと思いますし、
私は完全に炎症したあとだったのでパターンが違いますが参考までに。
パルスになるくらいなら、早めにデパケンで防げるなら、その方が良いですよね。
>>528
私も参考になるかわからないけど
躁鬱病でデパケン飲んでますが、日常に不便をきたすような変な副作用は特にないですよ。
もしその辺が心配ならと思って書きましたが、ズレていたらすみません(^_^;)
私も参考になるかわからないけど
躁鬱病でデパケン飲んでますが、日常に不便をきたすような変な副作用は特にないですよ。
もしその辺が心配ならと思って書きましたが、ズレていたらすみません(^_^;)
539 ：病弱名無しさん：2010/09/16(木) 21:23:49 ID:0J4RoQHt0
現在、ＳＬＥと強皮症の治療中ですがこの病気で下肢静脈瘤になったりすることはありますか？立ち仕事はしていません。薬は、レイノー症で血流の流れが悪いのでプレタールとヘルベッサーＲを服用しています。
>>539
下肢静脈瘤は膠原病だから発症するわけではないかと…
血縁者に静脈瘤のかたがいらっしゃったり
ご自身が年嵩なら ご心配でしょうが(^^;;
自分むかし下肢静脈瘤の検査を受けたことありますよ。
たしか抗リン脂質抗体が強陽性で、よく分からない皮膚症状が色々あり
心配した医師が 血栓症関連の検査をした中に静脈瘤の検査もありました。
特に静脈瘤予防というわけではありませんが
血流改善ほかのため、ドルナー・バイアスピリンの内服とパルクス注射してます。
むくみ感が強い時は 弾性ストッキング(医療用)を着用したりも。
下肢静脈瘤は膠原病だから発症するわけではないかと…
血縁者に静脈瘤のかたがいらっしゃったり
ご自身が年嵩なら ご心配でしょうが(^^;;
自分むかし下肢静脈瘤の検査を受けたことありますよ。
たしか抗リン脂質抗体が強陽性で、よく分からない皮膚症状が色々あり
心配した医師が 血栓症関連の検査をした中に静脈瘤の検査もありました。
特に静脈瘤予防というわけではありませんが
血流改善ほかのため、ドルナー・バイアスピリンの内服とパルクス注射してます。
むくみ感が強い時は 弾性ストッキング(医療用)を着用したりも。
受給者証届いて一安心
SLEが発症してから躁うつ状態なり、更にプレの副作用と思われる症状で
精神科に通院しています。
精神科では障害者手帳の申請を薦められたのですがメリット、
デメリットが良くわかりません。
今までSLEとの関連性が認められるという事で精神科の診察代は限度額まで自己負担。
薬代の自己負担はほぼ無しの状態でした。
ただ、手帳を申請して自立支援の医療費助成も申請すると、
診察代が1割に軽減される代わりに、薬代も1割負担になるとのこと。
同じような状況になった方がいらっしゃいましたら、
良かった事、悪かった事等を教えて貰えないでしょうか？
精神科に通院しています。
精神科では障害者手帳の申請を薦められたのですがメリット、
デメリットが良くわかりません。
今までSLEとの関連性が認められるという事で精神科の診察代は限度額まで自己負担。
薬代の自己負担はほぼ無しの状態でした。
ただ、手帳を申請して自立支援の医療費助成も申請すると、
診察代が1割に軽減される代わりに、薬代も1割負担になるとのこと。
同じような状況になった方がいらっしゃいましたら、
良かった事、悪かった事等を教えて貰えないでしょうか？
>>542
障害者手帳を持つと自治体の支援を受けられますが、
就職が厳しくなるなどのデメリットがあります。
特に精神だと雇ってもらえないと思ったほうがいいです。
あとは映画館や博物館などの施設利用が1000円になります。
特定疾患と自立支援を一緒に使うことはできません。
どちらかを選ぶことになります。
私は薬代が無料になるので、特定疾患で会計をしてもらっています。
自立支援の医療費助成は受けていません。
障害者手帳を持つと自治体の支援を受けられますが、
就職が厳しくなるなどのデメリットがあります。
特に精神だと雇ってもらえないと思ったほうがいいです。
あとは映画館や博物館などの施設利用が1000円になります。
特定疾患と自立支援を一緒に使うことはできません。
どちらかを選ぶことになります。
私は薬代が無料になるので、特定疾患で会計をしてもらっています。
自立支援の医療費助成は受けていません。
SLEを患ってた母親が亡くなった。
届いたばかりで使うことのなくなった受給者証を保健所に返してきた。
長年苦しんできたから本人にとっては楽になったのかな。
届いたばかりで使うことのなくなった受給者証を保健所に返してきた。
長年苦しんできたから本人にとっては楽になったのかな。
>543
選択ってあとで変えられるのかな？
確かに精神は厳しいよね、実際。
選択ってあとで変えられるのかな？
確かに精神は厳しいよね、実際。
このご時世キチガイ扱いされちゃった方が救済の道が開けるよ
体力的に頑張れない人間が頑張っても潰れるだけだしさ
体力的に頑張れない人間が頑張っても潰れるだけだしさ
>>542です。
色々相談してきました。
結果、手帖の申請だけする事になりそうです。
プレが多くて未だ働け無いのですが、
自立支援は今の所考えていません。
それでも、税金等や色々な施設、携帯電話等の
優遇だけでも有難いです。
色々相談してきました。
結果、手帖の申請だけする事になりそうです。
プレが多くて未だ働け無いのですが、
自立支援は今の所考えていません。
それでも、税金等や色々な施設、携帯電話等の
優遇だけでも有難いです。
549 ：病弱名無しさん：2010/09/18(土) 22:19:42 ID:wQLDXhIuO
朝起きた時に両ひじから下の痛みが強い。両手は痒くてかいてしまい熱をもってるし手も真っ赤。 最近、霜焼けみたいに指が腫れるんですがこれも症状ですか？
膝がいたくて体育すわりできなくなりました。
膝がいたくて体育すわりできなくなりました。
一つ一つの動作がものすごく大変。
なんとか安定させて、きちんと働きに出たいな。
でも、ループス？顔に湿疹がたくさんできてしまって、
これがもう少し良くなるといいな。
なんとか安定させて、きちんと働きに出たいな。
でも、ループス？顔に湿疹がたくさんできてしまって、
これがもう少し良くなるといいな。
>>549
私も手が腫れて真っ赤でした。
指とか皮膚もボロボロで。
ペンか持てないまでになりました。
主婦湿疹の酷いヤツなのかと思ってたら
「こういう(症状)の典型です。」と、専門医に言われました。
皮膚潰瘍？らしかった。
内臓疾患は無かったものの、このせいで
プレの適応になりました。
(検査その他でSLEの診断は既に下りていました)
関節痛もあります。
動けないせいか筋肉も落ちてる感じ。
私も手が腫れて真っ赤でした。
指とか皮膚もボロボロで。
ペンか持てないまでになりました。
主婦湿疹の酷いヤツなのかと思ってたら
「こういう(症状)の典型です。」と、専門医に言われました。
皮膚潰瘍？らしかった。
内臓疾患は無かったものの、このせいで
プレの適応になりました。
(検査その他でSLEの診断は既に下りていました)
関節痛もあります。
動けないせいか筋肉も落ちてる感じ。
552 ：病弱名無しさん：2010/09/19(日) 22:35:25 ID:QRVh7Fb50
６月頃から全身の関節の痛み・皮膚の痛み（関節に水イボのようなもの）・顔の発疹・咳・発熱etc
で内科に通っていました。
マイコプラズマ肺炎との診断で抗生物質の内服。
手のイボは20か所以上をレーザーメスで切り取る手術をしました。
傷の治りがものすごく悪く、今思えばSLEで血流が悪いのが原因？？
一向にカゼのような症状が治らず、少し歩くだけで全力疾走したような息苦しさが続く。
皮膚の痛みも酷く、ただれた手の指・耳・ひじ。
赤く硬く盛り上がった顔の皮膚・・・
関節の痛みで歩けなくなり、紹介状で行った3つ目の膠原病科でSLEと診察されそのまま入院しました。
パルス療法でプレドニン50ｍｇ→30ｍｇ（体重４０キロ）を点滴しました。
その後 プレドニン30ｍを内服したところ、間質性肺炎+肝機能悪化で再入院して現在にいたります。
入院したおかげで肝機能はよくなりましたが、以前より手足に力が入らず歩くのが困難に・・・。
SLEでも仕事をしたり、通常の生活ができると聞いていましたが・・・
通勤で歩くのが辛く、まともに仕事へ行くことができません。
こんな状態が長く続くのかと思うと不安で仕方ありません
で内科に通っていました。
マイコプラズマ肺炎との診断で抗生物質の内服。
手のイボは20か所以上をレーザーメスで切り取る手術をしました。
傷の治りがものすごく悪く、今思えばSLEで血流が悪いのが原因？？
一向にカゼのような症状が治らず、少し歩くだけで全力疾走したような息苦しさが続く。
皮膚の痛みも酷く、ただれた手の指・耳・ひじ。
赤く硬く盛り上がった顔の皮膚・・・
関節の痛みで歩けなくなり、紹介状で行った3つ目の膠原病科でSLEと診察されそのまま入院しました。
パルス療法でプレドニン50ｍｇ→30ｍｇ（体重４０キロ）を点滴しました。
その後 プレドニン30ｍを内服したところ、間質性肺炎+肝機能悪化で再入院して現在にいたります。
入院したおかげで肝機能はよくなりましたが、以前より手足に力が入らず歩くのが困難に・・・。
SLEでも仕事をしたり、通常の生活ができると聞いていましたが・・・
通勤で歩くのが辛く、まともに仕事へ行くことができません。
こんな状態が長く続くのかと思うと不安で仕方ありません
553 ：病弱名無しさん：2010/09/22(水) 19:32:19 ID:KweeCw5/O
SLEだと思ってたら皮膚筋炎でした
入院になりました
入院になりました
>>549
３ヶ月前から立ち仕事のパートを始めたんだけど、
｢今日は疲れたなー｣と思うと翌日くらいに
手、つま先、唇がぶくーっと腫れてかゆくなるという
症状が出るようになった。
手は真っ赤でめちゃくちゃかゆいんだけど、たいてい1日で治まってしまって
通院日に主治医に話しても症状が出てないもんだから
なんとも診断してもらえないんだよね。
自分はＳＬＥ歴15年で、今はプレ5mm/1日の寛解状態です。
３ヶ月前から立ち仕事のパートを始めたんだけど、
｢今日は疲れたなー｣と思うと翌日くらいに
手、つま先、唇がぶくーっと腫れてかゆくなるという
症状が出るようになった。
手は真っ赤でめちゃくちゃかゆいんだけど、たいてい1日で治まってしまって
通院日に主治医に話しても症状が出てないもんだから
なんとも診断してもらえないんだよね。
自分はＳＬＥ歴15年で、今はプレ5mm/1日の寛解状態です。
写真とるしかないね
556 ：病弱名無しさん：2010/09/23(木) 02:41:06 ID:JMfUVJdZO
やっぱりプレって一生のみ続けなければいけないんだ。仕事辞める事になりそうだけど膠原病の事言ったら次の就職先ってないよね 皆さんパートやアルバイトで食いつないでるんですか？
んー一生って事もないよ
でも半永久的に飲まなければならないのは事実かも
APS持ちならワーファリンは一生
でも半永久的に飲まなければならないのは事実かも
APS持ちならワーファリンは一生
>>552
間質性肺炎あると 手足の末端とか力が入りにくく息切れ感もあるんじゃないかな。
長く付き合う病気だから あせらず過ごしていこうよ。
とは言っても診断後まだ数ヶ月じゃ色々と心配や不安も多いと思う。
日常生活の困ったこと(歩行・就労)や不安なことも
ちゃんと医師に何度も報告してさ １人で落ち込まないようにね。
>>553
しっかり初期治療してください。お大事に。
間質性肺炎あると 手足の末端とか力が入りにくく息切れ感もあるんじゃないかな。
長く付き合う病気だから あせらず過ごしていこうよ。
とは言っても診断後まだ数ヶ月じゃ色々と心配や不安も多いと思う。
日常生活の困ったこと(歩行・就労)や不安なことも
ちゃんと医師に何度も報告してさ １人で落ち込まないようにね。
>>553
しっかり初期治療してください。お大事に。
559 ：病弱名無しさん：2010/09/24(金) 02:35:07 ID:3VQCcajgO
こんな難病になって働けない！
市役所に助けてって言いにいけばいいのかな
膠原病だし間質性肺炎だしどうしたらいいの
苦しい辛い
誰か助けて
早く楽になりたい
生きるのがきつい
市役所に助けてって言いにいけばいいのかな
膠原病だし間質性肺炎だしどうしたらいいの
苦しい辛い
誰か助けて
早く楽になりたい
生きるのがきつい
本当、この病気大変だよね。
小康状態の時に頑張って働いたけど案の定悪化、入院で退職。
それから検査結果が悪過ぎて働けない。
実家住まいで、働いてた時の貯金の切り崩しと親の年金で質素に暮らしているけど、
一人暮らしで家賃払わなきゃいけなかったり、
親も金銭的余裕がなかったら生活できないよね。
今は、家の中で安静にして、きちんと働けるように、仕事の勉強しているよ。
小康状態の時に頑張って働いたけど案の定悪化、入院で退職。
それから検査結果が悪過ぎて働けない。
実家住まいで、働いてた時の貯金の切り崩しと親の年金で質素に暮らしているけど、
一人暮らしで家賃払わなきゃいけなかったり、
親も金銭的余裕がなかったら生活できないよね。
今は、家の中で安静にして、きちんと働けるように、仕事の勉強しているよ。
561 ：病弱名無しさん：2010/09/24(金) 06:02:19 ID:zms5L3ht0
右の後頭部だけしびれてる・・・・
皆さんもこんなことありますか？
皆さんもこんなことありますか？
受診したほうが安心だよ
再発して退職し入院しました。
入院するから会社を辞めたのに、看護婦たちから無職だということで
働いていない怠け者だと陰口言われています。
だったら、入院中でも就職活動して、病院から通勤しろとでも
言いたいのでしょうか。
この病棟、最悪。
膠原病患者は面倒なのが多いから、看護したくないって言われました。
入院するから会社を辞めたのに、看護婦たちから無職だということで
働いていない怠け者だと陰口言われています。
だったら、入院中でも就職活動して、病院から通勤しろとでも
言いたいのでしょうか。
この病棟、最悪。
膠原病患者は面倒なのが多いから、看護したくないって言われました。
ああ～あるある、そういうところ。
膠原病は怪我してるわけじゃないし手術するわけでもないし。
おまけに薬の副作用のムーンフェイスがブクブク太っているように見えるからね。
毎日ダラダラと食っちゃ寝ているだけの怠け病扱い。
病院ですらそうだから、家で冷や飯食わされても当然といえば当然と言えるのかも。
膠原病は怪我してるわけじゃないし手術するわけでもないし。
おまけに薬の副作用のムーンフェイスがブクブク太っているように見えるからね。
毎日ダラダラと食っちゃ寝ているだけの怠け病扱い。
病院ですらそうだから、家で冷や飯食わされても当然といえば当然と言えるのかも。
>>563
＞膠原病患者は面倒なのが多いから、看護したくないって言われました。
別にいい事じゃね？苦しかったりするだろうけど基本的に薬で抑えつけるしかないし
看護師にどうこうしてもらう事もない
基本放置されてまったり勉強でもしてりゃいいじゃん
＞膠原病患者は面倒なのが多いから、看護したくないって言われました。
別にいい事じゃね？苦しかったりするだろうけど基本的に薬で抑えつけるしかないし
看護師にどうこうしてもらう事もない
基本放置されてまったり勉強でもしてりゃいいじゃん
患者もいろいろ、看護師もいろいろ。
気にしないのが、一番。
でも、向こうは仕事なんだよ。
関係無い患者に、言わなくてもイイような嫌味言うような看護師は、
プロの仕事して無いクズという事。
気にしないのが、一番。
でも、向こうは仕事なんだよ。
関係無い患者に、言わなくてもイイような嫌味言うような看護師は、
プロの仕事して無いクズという事。
567 ：病弱名無しさん：2010/09/25(土) 05:45:25 ID:JeC609q/O
私は元看護師です。 今は会社員しています。 今回、病気になり大学病院に入院することになりました。ステロイドと免疫抑制剤やるそうです。
とっても怖いです。
とっても怖いです。
なるようにしかなんないんだから怖がらなくていい
長期ならその間に仕事で持ってた方がいい
資格の勉強でもしてればいいさ
長期ならその間に仕事で持ってた方がいい
資格の勉強でもしてればいいさ
CD5年目IVH2年目なのですが今週 SLEの併発したかもしれないといわれました。
同じような境遇の方いませんか？
同じような境遇の方いませんか？
570 ：病弱名無しさん：2010/09/25(土) 15:18:52 ID:JeC609q/O
資格の勉強とは？
難病で正社員でとってくれる会社なんてないよね。
難病で正社員でとってくれる会社なんてないよね。
だから勉強しなくていいとでも言いたいの？
何もやりもしないのによくそういう事言えるよね
何もやりもしないのによくそういう事言えるよね
大学時代に発病したんだけど、栄養士とか管理栄養士になっておけばよかった。
料理の世界はほとんど完成系で不変でブランクがあっても変わらないし、
療養中も家庭内で料理の技術が生かせるし。
でも、今そんなこと言っても仕方ないから、
文系なりになんとか仕事に役立つ勉強しているよ。
料理の世界はほとんど完成系で不変でブランクがあっても変わらないし、
療養中も家庭内で料理の技術が生かせるし。
でも、今そんなこと言っても仕方ないから、
文系なりになんとか仕事に役立つ勉強しているよ。
573 ：病弱名無しさん：2010/09/25(土) 20:05:58 ID:JeC609q/O
皆さんどうやって生計たてられてるんですか？
29歳で結婚もまだなのに人生終わりました。
29歳で結婚もまだなのに人生終わりました。
かなり体力使う仕事だと思うよ、管理栄養士。
実生活に役立たせるための栄養や料理の勉強なら、
学校行かなくてもある程度勉強出来るのでは。
実生活に役立たせるための栄養や料理の勉強なら、
学校行かなくてもある程度勉強出来るのでは。
私は高校生での発病だったから それまでの進路希望を変更して
1年休学後 何か国家資格をと手当たり次第に医療系を受けまくった
結局 薬剤師になって自活しています
周りの成人後発病の患者仲間も簿記や行政書士、司法書士、税理士、ライフブランナー等を勉強して取ったり
和裁を習ったりそれぞれ自立できるよう前向きに生きていますよ
1年休学後 何か国家資格をと手当たり次第に医療系を受けまくった
結局 薬剤師になって自活しています
周りの成人後発病の患者仲間も簿記や行政書士、司法書士、税理士、ライフブランナー等を勉強して取ったり
和裁を習ったりそれぞれ自立できるよう前向きに生きていますよ
頭と金、両方要るわけですｗ
一番 大切なのはヤル気では？
お金持ってて頭良くて資格持ってても
ヤル気の無い人、ヤル気の見えない人は…言い訳ばかりさね。
お金持ってて頭良くて資格持ってても
ヤル気の無い人、ヤル気の見えない人は…言い訳ばかりさね。
そりゃ、お金は無いより有った方が良いさ。
資格も無いよりは有った方が良い。
でも、やる気だけは必要だね。
確かに疲れやすい体だけれども、それを言い訳にせず、
無理しない範囲で最大限のヤル気だけは必要。
資格も無いよりは有った方が良い。
でも、やる気だけは必要だね。
確かに疲れやすい体だけれども、それを言い訳にせず、
無理しない範囲で最大限のヤル気だけは必要。
マイペースで行くしか無いよ。
他人と比べるのは不幸の始まり。
体調と気力の加減や維持は、自分にしかわからない事。
体調悪くて今日一日ヤル気が出なくても、
前向きな方向性さえ間違えなければ、
ゆっくりでいいんだよ。
他人に何か言われても、自分がかなりの
無理をするコトは避けるべき。
当たり前だけど、その人が
自分の体調の責任取ってくれるわけではないんだから。
他人と比べるのは不幸の始まり。
体調と気力の加減や維持は、自分にしかわからない事。
体調悪くて今日一日ヤル気が出なくても、
前向きな方向性さえ間違えなければ、
ゆっくりでいいんだよ。
他人に何か言われても、自分がかなりの
無理をするコトは避けるべき。
当たり前だけど、その人が
自分の体調の責任取ってくれるわけではないんだから。
580 ：病弱名無しさん：2010/09/26(日) 00:38:42 ID:fKo7F//JO
皮膚筋炎で間質性肺炎を合併したんだけれども予後不良なんでしょ
死ぬのかなー
死ぬのかなー
遅かれ早かれ誰だって死ぬ。
健康体でも交通事故等で急死することだってある。
予後といっても それは数日or数週間or数ヶ月or数年後？
前向きにいくしかないと思う
健康体でも交通事故等で急死することだってある。
予後といっても それは数日or数週間or数ヶ月or数年後？
前向きにいくしかないと思う
予後なんて人それぞれでしょー
暗く毎日過ごすより
前向きに生きて死んで行きたい
世の中永遠に死なない人はいないんだから
暗く毎日過ごすより
前向きに生きて死んで行きたい
世の中永遠に死なない人はいないんだから
自分は２０歳そこいらで、何ひとつ達成した物事なんてないけど、
でも、1日をちゃんと生きていつ死んでもくいのないようにって思いながら生きてるよ
でも、1日をちゃんと生きていつ死んでもくいのないようにって思いながら生きてるよ
ん？
詰まりが無いならAPS予備軍では？
自分は抗体陽性だけど検査しても詰まりは無いから
現時点ではAPSじゃないって言われたよ。
バイアスピリン飲んでるよん。
詰まりが無いならAPS予備軍では？
自分は抗体陽性だけど検査しても詰まりは無いから
現時点ではAPSじゃないって言われたよ。
バイアスピリン飲んでるよん。
気休めみたいに聞こえるかもしれないけれど
気の持ちようは大きいよ。
私もgdgd悩んで死の恐怖怯えていた時期より
なんとか吹っ切れた今の方が断然体調が良い。
治療についてはずっと同じ事しかしていないんだけどね。
「適当な性格の人の方が何故か予後がいいんですよねー」
と専門の先生にも２、３回目の受診時に言われました。
すぐに気持ちの切り替えなんてできないと思うけれど
「気の持ちよう」心に留めおくといいかも。
気の持ちようは大きいよ。
私もgdgd悩んで死の恐怖怯えていた時期より
なんとか吹っ切れた今の方が断然体調が良い。
治療についてはずっと同じ事しかしていないんだけどね。
「適当な性格の人の方が何故か予後がいいんですよねー」
と専門の先生にも２、３回目の受診時に言われました。
すぐに気持ちの切り替えなんてできないと思うけれど
「気の持ちよう」心に留めおくといいかも。
586さんの書き込みを見て思い出した
担当医が替わって数回目の受診時
「○さんは他のSLE患者さんとはちょっと違った感じですね」
「？」
「いやぁ 明るいのでね」
発病後34年も病気と仲良くして ソコソコ落ち着いた闘病生活なのは
能天気な性格だからかも･･･
それと発病当時はネットなんか無い時代だった為
病気に関する情報が殆どなかったから
かえって良かったのかもしれません
担当医が替わって数回目の受診時
「○さんは他のSLE患者さんとはちょっと違った感じですね」
「？」
「いやぁ 明るいのでね」
発病後34年も病気と仲良くして ソコソコ落ち着いた闘病生活なのは
能天気な性格だからかも･･･
それと発病当時はネットなんか無い時代だった為
病気に関する情報が殆どなかったから
かえって良かったのかもしれません
吹っ切れたのは自分も同じかな
もう自分の人生は病気になって倒れた時点で終わった
でも生きなきゃなんないんで割り切った感じで仕事してるよ
収入は生活するのに足りない額だけど
なるべく迷惑かけないように努力してる
体力ないから休日は倒れてるので
無駄なお金がかからないのは救いかなｗ
もう自分の人生は病気になって倒れた時点で終わった
でも生きなきゃなんないんで割り切った感じで仕事してるよ
収入は生活するのに足りない額だけど
なるべく迷惑かけないように努力してる
体力ないから休日は倒れてるので
無駄なお金がかからないのは救いかなｗ
確かに気の持ちようってある。
病気なった当初はお先真っ暗で精神を病んで自殺未遂までしたけど
今は挫折しなかったら気づけなかった大切な事を見つけたような感じ。
良い人と出会って結婚もできたし、田舎でのんびり暮らしてる。
相変わらず身体はしんどいしお金も余裕はないけど
気持ちが晴れやかだから毎日自分が出来る範囲で人生楽しく頑張ってるよ。
病気で一番怖いのは気持ちが負ける事かもしれないって思った。
病気なった当初はお先真っ暗で精神を病んで自殺未遂までしたけど
今は挫折しなかったら気づけなかった大切な事を見つけたような感じ。
良い人と出会って結婚もできたし、田舎でのんびり暮らしてる。
相変わらず身体はしんどいしお金も余裕はないけど
気持ちが晴れやかだから毎日自分が出来る範囲で人生楽しく頑張ってるよ。
病気で一番怖いのは気持ちが負ける事かもしれないって思った。
>>590
バイアスピリンは断薬できるの？
バイアスピリンは断薬できるの？
>>590
なるほど。585ですが、そういうことでしたか。
お互い血栓症とはこの先 無縁でいきたいものですね^^
>>591
断薬はできるんじゃないですか。
それほど血栓症予防に格段の効果があるわけでは無いですしね。
各人の状態や医師の考え方にもよりますから主治医とご相談を。
なるほど。585ですが、そういうことでしたか。
お互い血栓症とはこの先 無縁でいきたいものですね^^
>>591
断薬はできるんじゃないですか。
それほど血栓症予防に格段の効果があるわけでは無いですしね。
各人の状態や医師の考え方にもよりますから主治医とご相談を。
593 ：病弱名無しさん：2010/09/30(木) 11:23:02 ID:RhN++9UFO
顔が蝶型に真っ赤…なんとかならないですかね？
>>593
自分は蝶が強くなると膠原病皮膚科へ受診するんだけど
基本 塗り薬じゃ改善しませんね。
医師の話だと プロトピック軟膏や少し強いステ軟膏で
改善する人もいるって話だから個人差もあるんじゃないかな。
自分は蝶が強くなると膠原病皮膚科へ受診するんだけど
基本 塗り薬じゃ改善しませんね。
医師の話だと プロトピック軟膏や少し強いステ軟膏で
改善する人もいるって話だから個人差もあるんじゃないかな。
自分はファンケルでかなり改善されたなあ。
他の洗顔料とか化粧水使ってるとまっかっか。
他の洗顔料とか化粧水使ってるとまっかっか。
596 ：病弱名無しさん：2010/09/30(木) 18:19:29 ID:RhN++9UFO
春に認定を受けて、皮膚症状が徐々に出てきています。
今は膠原病内科に通院しているのですが、皮膚症状が強く出てきたときは
内科から膠原病皮膚科を紹介してもらうのでしょうか？
それとも自分で探すのでしょうか。
内科と皮膚科でどのように連携していくのかどうかも
良くわかりません。
皆さんはどうされましたか？
今は膠原病内科に通院しているのですが、皮膚症状が強く出てきたときは
内科から膠原病皮膚科を紹介してもらうのでしょうか？
それとも自分で探すのでしょうか。
内科と皮膚科でどのように連携していくのかどうかも
良くわかりません。
皆さんはどうされましたか？
>>595
自分も当初は化粧品とか紫外線とか疑って
お高い化粧品に総替えしたり、UVカットに気をつけたり。
最終的には化粧も止め、自分で作った化粧水だけ使ったり…
でも何やっても医師処方の軟膏を塗布してもプレ増量しないと症状は消えなかった。
個人差がすごくあると実感してる。
>>596
今の時期から皮膚症状が強くでるって話はよく聞く話じゃないかな。
新規ＳＬＥ患者って夏以降に多くなるんだよ。夏の紫外線のせいか…ね。
自分は検査しても紫外線過敏は無かったせいか
蝶はプレ15mg以下くらいになると ほぼ常時ある。
皮膚科医に言わせると 軟膏塗布の開始もプレ増量も
蝶が濃く強く滲出を伴なう前に対処したほうが良いそうです。
でも内科医も自分もSLE数値は悪くないためプレ増量は避けたくて
つい時期を逸してしまう悪循環だったんだよね。
数値も悪くないのに皮膚のせいで５年間に３回プレ増量したよ。
それが辛くて膠原病皮膚を受診したわけだけど
初診時に遠目で診ただけで「久々にすごいのきたーっ!!」と
皮膚科医はドキドキしたそうです(数年たってから言われた:笑)
今は 皮膚症状全般の見極めと経過観察を膠原病皮膚科医にお願いしてます。
>>やはり塗り薬では基本改善できないんですね。
それは やっぱり試してみないと分からないと思うよ。
プロトピック軟膏で改善する人もいるからさ。
まぁ軟膏は時間かかるから根気良く塗布して経過をみていくことになると思う。
自分も当初は化粧品とか紫外線とか疑って
お高い化粧品に総替えしたり、UVカットに気をつけたり。
最終的には化粧も止め、自分で作った化粧水だけ使ったり…
でも何やっても医師処方の軟膏を塗布してもプレ増量しないと症状は消えなかった。
個人差がすごくあると実感してる。
>>596
今の時期から皮膚症状が強くでるって話はよく聞く話じゃないかな。
新規ＳＬＥ患者って夏以降に多くなるんだよ。夏の紫外線のせいか…ね。
自分は検査しても紫外線過敏は無かったせいか
蝶はプレ15mg以下くらいになると ほぼ常時ある。
皮膚科医に言わせると 軟膏塗布の開始もプレ増量も
蝶が濃く強く滲出を伴なう前に対処したほうが良いそうです。
でも内科医も自分もSLE数値は悪くないためプレ増量は避けたくて
つい時期を逸してしまう悪循環だったんだよね。
数値も悪くないのに皮膚のせいで５年間に３回プレ増量したよ。
それが辛くて膠原病皮膚を受診したわけだけど
初診時に遠目で診ただけで「久々にすごいのきたーっ!!」と
皮膚科医はドキドキしたそうです(数年たってから言われた:笑)
今は 皮膚症状全般の見極めと経過観察を膠原病皮膚科医にお願いしてます。
>>やはり塗り薬では基本改善できないんですね。
それは やっぱり試してみないと分からないと思うよ。
プロトピック軟膏で改善する人もいるからさ。
まぁ軟膏は時間かかるから根気良く塗布して経過をみていくことになると思う。
>>597
自分は自ら希望して紹介状持って調べた膠原病皮膚科医を受診しました。
自分の主治医のいる病院には
膠原病の皮膚を自信持って診てくれる皮膚科医はいなかった。
膠原病内科の先生も皮膚症状は気にしてくれるけど
やっぱり症状の診かたとか説明とか内科とは違って安心(?)できる。
連携については自分の膠原病科と膠原病皮膚の病院が違うから何とも言いがたいけど
自分を通じて医師が意思の疎通を図ったり、お互いの検査結果などを見せ合ってます。
医師が本人に具体的に話し、双方の意見や返事が聞けるので
伝書鳩は面倒だけど それぞれの医師がどう考えているのか分かって
自分には「患者のけ者」感が無く精神的にはラク。
同病院内の診療科のほうが連携とりやすいんじゃないかな？
これは別の病院に入院してた時の膠原病内科医のはなしだけど
「良い膠原病診療科には良い膠原病皮膚科医が必ず付いてる」そうです。
患者側からは分かりにくいけど
良いパートナーシップで双方が患者を診てくれるイメージだと思うよ。
そもそも膠原病皮膚って診療科も医師名もほぼ無いはずで
「皮膚科のなかで膠原病を専門に診ている医師」ってことになると思う。
自分は自ら希望して紹介状持って調べた膠原病皮膚科医を受診しました。
自分の主治医のいる病院には
膠原病の皮膚を自信持って診てくれる皮膚科医はいなかった。
膠原病内科の先生も皮膚症状は気にしてくれるけど
やっぱり症状の診かたとか説明とか内科とは違って安心(?)できる。
連携については自分の膠原病科と膠原病皮膚の病院が違うから何とも言いがたいけど
自分を通じて医師が意思の疎通を図ったり、お互いの検査結果などを見せ合ってます。
医師が本人に具体的に話し、双方の意見や返事が聞けるので
伝書鳩は面倒だけど それぞれの医師がどう考えているのか分かって
自分には「患者のけ者」感が無く精神的にはラク。
同病院内の診療科のほうが連携とりやすいんじゃないかな？
これは別の病院に入院してた時の膠原病内科医のはなしだけど
「良い膠原病診療科には良い膠原病皮膚科医が必ず付いてる」そうです。
患者側からは分かりにくいけど
良いパートナーシップで双方が患者を診てくれるイメージだと思うよ。
そもそも膠原病皮膚って診療科も医師名もほぼ無いはずで
「皮膚科のなかで膠原病を専門に診ている医師」ってことになると思う。
最近始まった事ではないのですが、太ももの付け根から足全体にかけて（足の外側、付け根からくるぶしの辺り）痺れというか、おかしな違和感があって気になっています。ステロイド服用している事と何か関係があるのでしょうか。
同じ症状のある方いますか？
同じ症状のある方いますか？
601 ：病弱名無しさん：2010/10/06(水) 13:12:02 ID:NHspbQr+O
プレ60ミリグラムから開始。ネオーラル75ミリグラムから100ミリグラムにアップしました。
血圧がやや高くなりました。顔も丸いよ。
顔は薬服用前からむくんできてたんだけどね。
しばらく働けないみたい。
血圧がやや高くなりました。顔も丸いよ。
顔は薬服用前からむくんできてたんだけどね。
しばらく働けないみたい。
>>599
597です。レスありがとう。
通院時はいつもタイミングが悪く、皮膚症状が落ち着いてることが多くて
先生に「ああ、少し出てますね～」で流されてしまっていたので不安でした。
やっぱり分けて診てもらったほうが良さそうですね。
総合病院なので、病院内の皮膚科を紹介してもらえるか聞いてみます。
597です。レスありがとう。
通院時はいつもタイミングが悪く、皮膚症状が落ち着いてることが多くて
先生に「ああ、少し出てますね～」で流されてしまっていたので不安でした。
やっぱり分けて診てもらったほうが良さそうですね。
総合病院なので、病院内の皮膚科を紹介してもらえるか聞いてみます。
603 ：病弱名無しさん：2010/10/07(木) 08:14:29 ID:xOuSfi+W0
>>569
じゃーん、居ますよ。男ですが。
潰瘍性やクローンのスレに比べるとこのスレはまあ良心的な人が多いね。
元々自己免疫疾患の病気で炎症を起こしているのが違う場所なだけです。
週3.4日必要最低限働くだけ。もう製造業止めだ、止め！
はなしはずれてしまいましたし、あなたと少し状況が違いますがよろしいです
か？それと私は血液検査しか西洋医学しか行かなくて、東洋医学的治療
しています。それでよければ話します。
じゃーん、居ますよ。男ですが。
潰瘍性やクローンのスレに比べるとこのスレはまあ良心的な人が多いね。
元々自己免疫疾患の病気で炎症を起こしているのが違う場所なだけです。
週3.4日必要最低限働くだけ。もう製造業止めだ、止め！
はなしはずれてしまいましたし、あなたと少し状況が違いますがよろしいです
か？それと私は血液検査しか西洋医学しか行かなくて、東洋医学的治療
しています。それでよければ話します。
604 ：603：2010/10/07(木) 19:51:11 ID:xOuSfi+W0
文法的におかしくてすみませんでした。
クローン・潰瘍性の症状消えたけどニセ膠原病みたいな感じで苦しい、苦しい。
クローン・潰瘍性の症状消えたけどニセ膠原病みたいな感じで苦しい、苦しい。
605 ：病弱名無しさん：2010/10/07(木) 21:21:41 ID:NzU8A5M4O
リンパドレナージュなどのマッサージは受けない方が良いでしょうか？
>>603
ココが比較的 良心的なのは西洋医学を絶って、
怪しげな民間療法や東洋医学では逃れられない
症状を持つ人が多いからだと思うけど。
SLEは全身性疾患。
信じる者は救われるって論法じゃ生死に関わるとSLE患者は知ってる。
>>605
マッサージや整体・あんま、鍼灸は受けないことにしてるよ。
オイルを使った温ったかマッサージは自分でするけどね。
ココが比較的 良心的なのは西洋医学を絶って、
怪しげな民間療法や東洋医学では逃れられない
症状を持つ人が多いからだと思うけど。
SLEは全身性疾患。
信じる者は救われるって論法じゃ生死に関わるとSLE患者は知ってる。
>>605
マッサージや整体・あんま、鍼灸は受けないことにしてるよ。
オイルを使った温ったかマッサージは自分でするけどね。
うはぁ…また血小板減ってきたっぽい
次の受診まで待てるか迷う
次の受診まで待てるか迷う
>>606
プレドニンなしで生きていけるのならば、そもそもSLE判定でないからね。
俺は趣味でいわゆる東洋医学チックな家庭薬草園を作っているが、
仮にそのおかげでプレドニンの量が減っていたとしても実感がわかない。
単に数値が安定しているので、医師が処方を減量調節しているのだろうとしか認識できん。
プレドニンなしで生きていけるのならば、そもそもSLE判定でないからね。
俺は趣味でいわゆる東洋医学チックな家庭薬草園を作っているが、
仮にそのおかげでプレドニンの量が減っていたとしても実感がわかない。
単に数値が安定しているので、医師が処方を減量調節しているのだろうとしか認識できん。
東洋医学とかで思い出したけど、昔変なおばさん湧いてたよね。
>>609
マリリンｗのこと？
マリリンｗのこと？
腎臓がやられているから、東洋医学は慎重になるな。
これ以上悪くなったら透析だから、
確実な物にしか手を出せないよ。
これ以上悪くなったら透析だから、
確実な物にしか手を出せないよ。
613 ：病弱名無しさん：2010/10/09(土) 11:39:33 ID:ChB3VM9v0
>>606
鍼灸整体で酷い目にあったことが恐らくあるのでしょう。
良く分かります。消化器だけの病気なら実は漢方薬と鍼灸整体で
かなり救われます。自分はそうでしたけど。
ただし消化器が治っても毒？が全身に飛ぶというか蔓延するというか。
俺の姉も子供二人目産んでから膠原病で入退院繰り返しているから
よく分かるよ。温度差よりも気圧の差が苦しいな。
私の場合は苦しくても検査して反応しないから。CRPだけ。
自覚症状だけ。苦しい、苦しい。
消化器の病気は曲りなりにもオーダーメードの生薬で治してもらったし
今マイナーチェンジの漢方飲み続けるしかないよ。
そうだね、まだ確実じゃ無い物に挑戦出来る俺はマシなのか・・・・・・
鍼灸整体で酷い目にあったことが恐らくあるのでしょう。
良く分かります。消化器だけの病気なら実は漢方薬と鍼灸整体で
かなり救われます。自分はそうでしたけど。
ただし消化器が治っても毒？が全身に飛ぶというか蔓延するというか。
俺の姉も子供二人目産んでから膠原病で入退院繰り返しているから
よく分かるよ。温度差よりも気圧の差が苦しいな。
私の場合は苦しくても検査して反応しないから。CRPだけ。
自覚症状だけ。苦しい、苦しい。
消化器の病気は曲りなりにもオーダーメードの生薬で治してもらったし
今マイナーチェンジの漢方飲み続けるしかないよ。
そうだね、まだ確実じゃ無い物に挑戦出来る俺はマシなのか・・・・・・
>>613
606ですが 鍼灸整体は酷い目にあったというより受けたことがありません。
筋・関節系の炎症が強い疾患やプレ常用者にはハイリスクと感じるからです。
SLEと診断がつく前 １度だけ整体へ行ったのですが
階段が自力で登れず 受けられなかった次第。
私が言いたいのは「自分が大丈夫だから他者も大丈夫」と
安易に書き込まないで欲しいということです。
誰しも より良い生活のために 何かにすがりたいのです。
でも免疫抑制を勝手に止めて それらにすがるＳＬＥ患者さんがでたら…。
SLEは症状に個人差や病状の波がありますが自己責任で済まされません。
貴方の書き込み方では 生死に関わる場合もあるのですよ。
私の主治医は漢方併用処方をしてくださる方でもあり
特別 東洋医学を全否定しているわけではないのです。
ただ それを私はココに書き賛同や共感を得ようとは思いません。
606ですが 鍼灸整体は酷い目にあったというより受けたことがありません。
筋・関節系の炎症が強い疾患やプレ常用者にはハイリスクと感じるからです。
SLEと診断がつく前 １度だけ整体へ行ったのですが
階段が自力で登れず 受けられなかった次第。
私が言いたいのは「自分が大丈夫だから他者も大丈夫」と
安易に書き込まないで欲しいということです。
誰しも より良い生活のために 何かにすがりたいのです。
でも免疫抑制を勝手に止めて それらにすがるＳＬＥ患者さんがでたら…。
SLEは症状に個人差や病状の波がありますが自己責任で済まされません。
貴方の書き込み方では 生死に関わる場合もあるのですよ。
私の主治医は漢方併用処方をしてくださる方でもあり
特別 東洋医学を全否定しているわけではないのです。
ただ それを私はココに書き賛同や共感を得ようとは思いません。
615 ：sage：2010/10/10(日) 07:22:51 ID:6Ybevw5u0
SLE発症12年目です。
現在ﾌﾟﾚ10ｍｇ服用中。
太っているのが気になってダイエット（ジムかよい）をしてるけど
一向に痩せません。
毎日ウォーキングもしているのに・・・・。
ﾌﾟﾚ飲んでると、ダイエットしても無駄なのかな？（泣
おなかの肉も、顔の肉も気になって・・・・
ﾌﾟﾚ飲んでても、痩せてる人もいるのにどうしてっ！！
現在ﾌﾟﾚ10ｍｇ服用中。
太っているのが気になってダイエット（ジムかよい）をしてるけど
一向に痩せません。
毎日ウォーキングもしているのに・・・・。
ﾌﾟﾚ飲んでると、ダイエットしても無駄なのかな？（泣
おなかの肉も、顔の肉も気になって・・・・
ﾌﾟﾚ飲んでても、痩せてる人もいるのにどうしてっ！！
616 ：病弱名無しさん：2010/10/10(日) 07:24:18 ID:6Ybevw5u0
あれ、下がらなかった・・・
すいません！！！（泣
すいません！！！（泣
>>615
それじゃ止めたら確実に増えるよ
あと、ダイエットは始めて何か月目かな？
食生活が問題だったら割と簡単に体重は落ちるんだけど
食生活も可能な限り努力している上で減らないのであれば
体重減らすには時間が必要になる
それじゃ止めたら確実に増えるよ
あと、ダイエットは始めて何か月目かな？
食生活が問題だったら割と簡単に体重は落ちるんだけど
食生活も可能な限り努力している上で減らないのであれば
体重減らすには時間が必要になる
618 ：病弱名無しさん：2010/10/10(日) 08:30:55 ID:tf5jR0sp0
>>614
なるほど、そうゆう事ですか。
自己免疫疾患全般に言えるけどプレドニンを止めるのは一つの目標ですか
らね。絶対確実なものだけか・・・・・・・・・・
東洋医学というより中医学ですよ。東洋医学というとユニーナ医学とか
アーユルヴェータ全て入ってしまいますから。
絶対確実な漢方薬というと補剤（これは西洋医学に無いでしょ？）の
類しかないのですよね。厳しいな・・・・・
なるほど、そうゆう事ですか。
自己免疫疾患全般に言えるけどプレドニンを止めるのは一つの目標ですか
らね。絶対確実なものだけか・・・・・・・・・・
東洋医学というより中医学ですよ。東洋医学というとユニーナ医学とか
アーユルヴェータ全て入ってしまいますから。
絶対確実な漢方薬というと補剤（これは西洋医学に無いでしょ？）の
類しかないのですよね。厳しいな・・・・・
そういう話は
膠原病の早期治療
のスレでやって。
膠原病の早期治療
のスレでやって。
620 ：病弱名無しさん：2010/10/11(月) 08:54:55 ID:2FtQ01JB0
治る病気じゃないからプレドニンが補剤にあたるのではないかな？
安定させるだけで治らないもん。
この病気には絶対確実な薬はないので。
安定させるだけで治らないもん。
この病気には絶対確実な薬はないので。
>>608
え？そうなの？？
え？そうなの？？
SLE と診断されるも、プレゼロ、ステロイド剤経験無しと言う人は居るよ。
623 ：病弱名無しさん：2010/10/12(火) 15:28:54 ID:J++t1VDf0
医者でも無いのになんでわかるの？
発病20年、14年という人で、そういう人知ってる。
SLE は全く同じ症例、経過をたどる人は居ないと言っていいくらい、
人によって違うんだよ？
発病20年、14年という人で、そういう人知ってる。
SLE は全く同じ症例、経過をたどる人は居ないと言っていいくらい、
人によって違うんだよ？
人によって違うとしても、全身性でプレも免疫抑制剤もなしなんて聞いた事ない。
皮膚病変だけとしても、塗り薬は使うだろうし。
予備軍で通院してる知り合いはまだ服用は様子見だけど、いずれは使う事になると言われてると言っていたけれども。
皮膚病変だけとしても、塗り薬は使うだろうし。
予備軍で通院してる知り合いはまだ服用は様子見だけど、いずれは使う事になると言われてると言っていたけれども。
同意
ＳＬＥって内臓もやられるのにプレ、免疫抑制剤も無いなんてありえないと思う。
発病当時、そうかの知り合いが「大変だね！でも治るから＾＾がんばって！！」て押し付けてきたそうかの機関誌？
に「ＳＬＥになったが毎日唱えていたら完治した！！」とかいう女性の手記が載っててﾜﾛﾀよｗ
その手記の女性もそうだけど、ＳＬＥでプレ梨免疫抑制剤梨とか、もともとＳＬＥじゃなかったんだと思う
ＳＬＥって内臓もやられるのにプレ、免疫抑制剤も無いなんてありえないと思う。
発病当時、そうかの知り合いが「大変だね！でも治るから＾＾がんばって！！」て押し付けてきたそうかの機関誌？
に「ＳＬＥになったが毎日唱えていたら完治した！！」とかいう女性の手記が載っててﾜﾛﾀよｗ
その手記の女性もそうだけど、ＳＬＥでプレ梨免疫抑制剤梨とか、もともとＳＬＥじゃなかったんだと思う
プレで一番驚いたのは、初めて飲んだ翌日には
全身の関節痛、高熱が嘘みたいにひいたことだな。
いろいろと副作用の多い薬だが、一生手放せないよ。
>>626
自分もわけわからんキノコとか知り合いに勧められた。
同じ病気の入院仲間の中には、ステロイドや免疫抑制剤を嫌って
そういう民間療法に頼りたがる人もいた。
全身の関節痛、高熱が嘘みたいにひいたことだな。
いろいろと副作用の多い薬だが、一生手放せないよ。
>>626
自分もわけわからんキノコとか知り合いに勧められた。
同じ病気の入院仲間の中には、ステロイドや免疫抑制剤を嫌って
そういう民間療法に頼りたがる人もいた。
主治医に聞いた話しだけれども、確かに
ステロイドをやめたと言う話しは有ると
言っていた。
ただそもそも誤診の可能性も有るし、
どれ位の期間止められたかもハッキリしない。
だから例えばだけれども、5とか10mg位の人で、
後の事を考えなければ、１年位は
やめられる人は居ると思うよ。
ただ、自分（医者）の場合はリスクが大き過ぎるから
いくら軽くなっても、完全にやめる事はしない。
って言っていた。
まあ、17mgな自分には関係無いけれどね。
ステロイドをやめたと言う話しは有ると
言っていた。
ただそもそも誤診の可能性も有るし、
どれ位の期間止められたかもハッキリしない。
だから例えばだけれども、5とか10mg位の人で、
後の事を考えなければ、１年位は
やめられる人は居ると思うよ。
ただ、自分（医者）の場合はリスクが大き過ぎるから
いくら軽くなっても、完全にやめる事はしない。
って言っていた。
まあ、17mgな自分には関係無いけれどね。
ここ1年、血液検査結果が入院寸前まできています。
それと、ピークのここ3カ月くらい、常に胃が逆流して吐きそうです。
SLEは全身性だから、胃炎なども起こるんですかね？
それと、ピークのここ3カ月くらい、常に胃が逆流して吐きそうです。
SLEは全身性だから、胃炎なども起こるんですかね？
自分もプレ飲んで数日で歩けるようになった。
副作用は辛いけど それでも病気を押さえ込める薬があるだけマシ。
一生飲むことには納得してる。
あとは病気の勢いとプレ量のコントロールなんだよなー。
今、免疫抑制剤も使ってプレ17.5mg
何年かかってもいい。今度こそ目指せ10mg！
副作用は辛いけど それでも病気を押さえ込める薬があるだけマシ。
一生飲むことには納得してる。
あとは病気の勢いとプレ量のコントロールなんだよなー。
今、免疫抑制剤も使ってプレ17.5mg
何年かかってもいい。今度こそ目指せ10mg！
自分も入院した時は10歩程度のトイレに行くのも苦しかったけど、
プレのおかげで普通に歩けるようになりました。プレかわいいよプレ
プレのおかげで普通に歩けるようになりました。プレかわいいよプレ
>>630
入院するまで悪化させて大量投与を受けるくらいなら
在宅で少し増量なんて手もあると思うが…拒否ってんの？
胃炎はSLEじゃなくても多いよ。
胃の弱い人はプレ飲んでたら胃薬とか処方されるはずだけど？
自分はプレ大量時から減量しても胃薬が手放せなかったんだよね。
ずっと胃が弱いと思いこんでたし…
でも症状がひどい時に調べてもらったら
逆良性食道炎で別の薬にかえたら一発で症状改善。
今はプレ20mg程度じゃ胃薬不要！
逆流性食道炎の薬も飲むのは年に10日間くらい。
入院するまで悪化させて大量投与を受けるくらいなら
在宅で少し増量なんて手もあると思うが…拒否ってんの？
胃炎はSLEじゃなくても多いよ。
胃の弱い人はプレ飲んでたら胃薬とか処方されるはずだけど？
自分はプレ大量時から減量しても胃薬が手放せなかったんだよね。
ずっと胃が弱いと思いこんでたし…
でも症状がひどい時に調べてもらったら
逆良性食道炎で別の薬にかえたら一発で症状改善。
今はプレ20mg程度じゃ胃薬不要！
逆流性食道炎の薬も飲むのは年に10日間くらい。
>>629
622を良く読もう。
１回たりとも飲んでないんだよ。
発症してるのにそれはおかしいでしょ？
ちなみに私は発症して何年かで切れて5年くらい飲んでなかったよ。
再燃して今はプレと免疫抑制剤併用です。
622を良く読もう。
１回たりとも飲んでないんだよ。
発症してるのにそれはおかしいでしょ？
ちなみに私は発症して何年かで切れて5年くらい飲んでなかったよ。
再燃して今はプレと免疫抑制剤併用です。
発症4年だけど、NSAIDsだけで今日まで過ごしてるよ。
検査数値では明確に４項目以上のチェックが入るからSLE。
これ以上補体価とか血球数が悪化したらプレって言われて、
次の検査で持ち直すって状態が続いてる。
検査数値では明確に４項目以上のチェックが入るからSLE。
これ以上補体価とか血球数が悪化したらプレって言われて、
次の検査で持ち直すって状態が続いてる。
>>635
検査数値で表せるとしたら数値であらわせる検査の結果だよね。
７の腎障害と９の血液異常は、ＳＬＥからくるものなら
NSAIDsでは改善しないし 放置するような医者って恐いかんじだけど
プレ無しで数値改善するならプレ飲むことないって判断なんだろうね。
自分も発症時、５・９・１０・１１の４項目だけど体が痛くて動かなくて
入院して即プレ開始、３日もしたら１人で歩けて大喜びだった。
>>635さん 倦怠感とか疲労感とか無いんですか？
検査数値で表せるとしたら数値であらわせる検査の結果だよね。
７の腎障害と９の血液異常は、ＳＬＥからくるものなら
NSAIDsでは改善しないし 放置するような医者って恐いかんじだけど
プレ無しで数値改善するならプレ飲むことないって判断なんだろうね。
自分も発症時、５・９・１０・１１の４項目だけど体が痛くて動かなくて
入院して即プレ開始、３日もしたら１人で歩けて大喜びだった。
>>635さん 倦怠感とか疲労感とか無いんですか？
症状が軽くて、プレドニン無し、薬も少ないなら良い事だよ。
膠原病医には、ずっとかかってるんだろうし。
膠原病医には、ずっとかかってるんだろうし。
倦怠感も疲労感もあるし、お腹もよく下すようになったよ。
関節痛が出たらNSAIDsとバンテリン的なもの、口内炎とか
鼻腔潰瘍はケナログ、あとは１日８時間睡眠と土日寝たきり。
あとは、血小板が壊れるのを防げるかなぁと思って、勝手に
ビタミンＣの錠剤を多めに飲んでる。
腎臓がやられてないし、低空飛行ではあるけど暮らせてるから
プレはまだ待とうって状態みたい。
しかも最近は発症時よりだいぶ落ち着いてきてるしね。
まぁ、いつ悪化するかわからないのがSLEだから。。。
関節痛が出たらNSAIDsとバンテリン的なもの、口内炎とか
鼻腔潰瘍はケナログ、あとは１日８時間睡眠と土日寝たきり。
あとは、血小板が壊れるのを防げるかなぁと思って、勝手に
ビタミンＣの錠剤を多めに飲んでる。
腎臓がやられてないし、低空飛行ではあるけど暮らせてるから
プレはまだ待とうって状態みたい。
しかも最近は発症時よりだいぶ落ち着いてきてるしね。
まぁ、いつ悪化するかわからないのがSLEだから。。。
ケナログもステロイドだよ・・・
鼻腔用のケナログは塗り薬(外用薬)だろう。
ステロイドと言っても、内服とは
含有量が何ケタも違う。
ステロイドと言っても、内服とは
含有量が何ケタも違う。
数年前に旅行行くときステロイド忘れてったら２日目で耳が痒くなった
自分の場合状況が悪いとまず耳にくるから
あぁ、飲まなきゃだめなんだなぁって実感した
しかすほとんどの症状がたちどころになくなるんだからステってすごいよな
自分の場合状況が悪いとまず耳にくるから
あぁ、飲まなきゃだめなんだなぁって実感した
しかすほとんどの症状がたちどころになくなるんだからステってすごいよな
ステロイドのなかった時代は５年生存率５パーセントという難治癌に匹敵する難病であった。
これから入れる保険ってないのかな…
なんとなく不安
なんとなく不安
ガン保険は入れないんじゃねーの
保険会社やプランによるだろうな。
入れるのもあるのにねー
不安煽ったりよくやるわほんとにもう・・・
不安煽ったりよくやるわほんとにもう・・・
まだ20代なんだけど、持病があっても～ってCMやってるのは30歳からでした。
病気が心配だから、病気の保障してくれる保険に入りたいけど
何だかんだ支払い拒否されるのかな？
実際SLE告知して入った方いますか？
他にも内膜症と子宮頸がんの予備軍で定期的に婦人科に検査に行ってます。
女性向けの病気保障のは完全にダメですよね;
病気が心配だから、病気の保障してくれる保険に入りたいけど
何だかんだ支払い拒否されるのかな？
実際SLE告知して入った方いますか？
他にも内膜症と子宮頸がんの予備軍で定期的に婦人科に検査に行ってます。
女性向けの病気保障のは完全にダメですよね;
自分も子宮頸がんの疑いの段階と、
母親が乳がんの手術歴がある（3親等内だと確か3倍の発症率）から、
これらの病気などを対象とした保険でSLEで入れるのあるでしょうか？
自分で調べたらいいのですが、難しくてよく分かりません。
他力本願をして大変申し訳ないのですが、
どなたか詳しい方、教えていただけますと幸いです。
（うまくみんなでまとめられたら、次スレにテンプレに入れませんか？）
母親が乳がんの手術歴がある（3親等内だと確か3倍の発症率）から、
これらの病気などを対象とした保険でSLEで入れるのあるでしょうか？
自分で調べたらいいのですが、難しくてよく分かりません。
他力本願をして大変申し訳ないのですが、
どなたか詳しい方、教えていただけますと幸いです。
（うまくみんなでまとめられたら、次スレにテンプレに入れませんか？）
最近、保険の無料相談とか有るから、
そこに相談ってどうだろう？
病状も千差万別だし、いざと言う時に使えないと意味ないし、
ここで聞くよりも確実だと思うんだ。
そこに相談ってどうだろう？
病状も千差万別だし、いざと言う時に使えないと意味ないし、
ここで聞くよりも確実だと思うんだ。
>>651
自分が全て正しいと思わない方が良いよ。
自分が聞いたのは、ちょっと前にニュースで話題になった外資系。
過去二年以内に入院の事実が無く、
手術の経験も無ければSLEでも大丈夫って言われた。
自分はギリギリ二年以内に入院が有ったのと、
ステロイド性白内障のが出てしまったので、
結局は駄目だったけれども、白内障が無ければ
今頃は加入出来ていたはず。
自分が全て正しいと思わない方が良いよ。
自分が聞いたのは、ちょっと前にニュースで話題になった外資系。
過去二年以内に入院の事実が無く、
手術の経験も無ければSLEでも大丈夫って言われた。
自分はギリギリ二年以内に入院が有ったのと、
ステロイド性白内障のが出てしまったので、
結局は駄目だったけれども、白内障が無ければ
今頃は加入出来ていたはず。
>>652
それ加入できる・・・として考えると
保険料がとんでもなく高額とか・・・
ＳＬＥで入院分は一切でない・・・
とかのオチのような気がする。
よくあるパターン
加入ＯＫでもそれではボッタクリと同じなんだよねｗ
加入できてもそんな内容だったら入る価値無しなんだけどどこだろ？
そこまで聞いてみた人いないかな？
調べてトコトン追求してみたい。
それ加入できる・・・として考えると
保険料がとんでもなく高額とか・・・
ＳＬＥで入院分は一切でない・・・
とかのオチのような気がする。
よくあるパターン
加入ＯＫでもそれではボッタクリと同じなんだよねｗ
加入できてもそんな内容だったら入る価値無しなんだけどどこだろ？
そこまで聞いてみた人いないかな？
調べてトコトン追求してみたい。
無料相談も考えたけど、本当に親身に考えてくれるのか疑問に思いまして…
エステの体験コースみたいに無理矢理大丈夫大丈夫！って契約させられそうって思って躊躇してますw
実際に病気があって加入している人の話が聞けたらと思ったんです。
エステの体験コースみたいに無理矢理大丈夫大丈夫！って契約させられそうって思って躊躇してますw
実際に病気があって加入している人の話が聞けたらと思ったんです。
SLEで実際にガンになって保険金が貰えたという人はいないのかー？
うちの嫁さんはSLEの他に脳梗塞やら1型糖尿やら色々あるけど
Co-opのV1000は入れたけど。まぁ保証内容も低いからお守りみたいなもんだけどね。
それにSLEに関しては医療券があるんだから保険の対象にならなくてもまだなんとかなるだろ
医療券も使って保険も欲しいとかはさすがに贅沢なんじゃないかなあ。
今はガン保険色々探してる。高いのばっかなんだよなーｗ もうちょっと安いの探してみよう
Co-opのV1000は入れたけど。まぁ保証内容も低いからお守りみたいなもんだけどね。
それにSLEに関しては医療券があるんだから保険の対象にならなくてもまだなんとかなるだろ
医療券も使って保険も欲しいとかはさすがに贅沢なんじゃないかなあ。
今はガン保険色々探してる。高いのばっかなんだよなーｗ もうちょっと安いの探してみよう
>656はお嫁さんがSLEでご自身はSLEじゃないんだよね？
>それにSLEに関しては医療券があるんだから保険の対象にならなくてもまだなんとかなるだろ
>医療券も使って保険も欲しいとかはさすがに贅沢なんじゃないかなあ。
特定疾患の制度は年々縮小の傾向にあって、
以前は無料だったのが収入に応じて負担額が多くなるようになり、
今後は負担が増える一方になるのね。
女性の平均余命が約86歳で、私なんかあと50年以上の医療費に備えなければならないの。
ここの患者さんたちは「お金が欲しい」という心ではなく、
死ぬまで負担のあるSLEの医療費や、すでに保険には入りづらい体だけど、
SLE以外の疾病にかかって、高額な医療費が必要になったときに
「生活に困らないように備えたい」という方が多いと思うの。
>医療券も使って保険も欲しいとかはさすがに贅沢なんじゃないかなあ。
どんな疾病の方も医療費に対して「せめて困らないように備えたい」
という心配をすることは当然だと思うんだけど、
それを「保険も欲しいとかは贅沢なんじゃないかなあ」なんて、
なんで「備えたい」という気持ちを「贅沢だ」なんて、
SLE患者でもないあなたに言われなきゃいけないの？
SLE患者は他の疾病にかかったときの備えの相談すらも
「贅沢だ」なんてさげすまれなきゃいけない存在なの？
>それにSLEに関しては医療券があるんだから保険の対象にならなくてもまだなんとかなるだろ
>医療券も使って保険も欲しいとかはさすがに贅沢なんじゃないかなあ。
特定疾患の制度は年々縮小の傾向にあって、
以前は無料だったのが収入に応じて負担額が多くなるようになり、
今後は負担が増える一方になるのね。
女性の平均余命が約86歳で、私なんかあと50年以上の医療費に備えなければならないの。
ここの患者さんたちは「お金が欲しい」という心ではなく、
死ぬまで負担のあるSLEの医療費や、すでに保険には入りづらい体だけど、
SLE以外の疾病にかかって、高額な医療費が必要になったときに
「生活に困らないように備えたい」という方が多いと思うの。
>医療券も使って保険も欲しいとかはさすがに贅沢なんじゃないかなあ。
どんな疾病の方も医療費に対して「せめて困らないように備えたい」
という心配をすることは当然だと思うんだけど、
それを「保険も欲しいとかは贅沢なんじゃないかなあ」なんて、
なんで「備えたい」という気持ちを「贅沢だ」なんて、
SLE患者でもないあなたに言われなきゃいけないの？
SLE患者は他の疾病にかかったときの備えの相談すらも
「贅沢だ」なんてさげすまれなきゃいけない存在なの？
保険金は普通にでるけど毎月の掛け金を考えると損するよ
それにこの病気でそんなところに金かけていられる人たちっているの？
保険に入るくらいなら毎月貯めて資産運用すべき
それにこの病気でそんなところに金かけていられる人たちっているの？
保険に入るくらいなら毎月貯めて資産運用すべき
>うちの嫁さんはSLEの他に脳梗塞やら1型糖尿やら色々あるけど
>Co-opのV1000は入れたけど。まぁ保証内容も低いからお守りみたいなもんだけどね。
有益な情報もいただいていたのに、私ったら、ちょっと過剰反応してしまってごめんなさい。
SLEのことについてはここの掲示板でしか気持ちを吐きだしたり、
他の方のアドバイスをいただくことができなくて、
保険のことについても同じ疾病同士で情報交換できるところがなくて、
否定されたような気持ちになってしまって・・・
きつい書き方ばかりしてしまって反省しています。
>Co-opのV1000は入れたけど。まぁ保証内容も低いからお守りみたいなもんだけどね。
有益な情報もいただいていたのに、私ったら、ちょっと過剰反応してしまってごめんなさい。
SLEのことについてはここの掲示板でしか気持ちを吐きだしたり、
他の方のアドバイスをいただくことができなくて、
保険のことについても同じ疾病同士で情報交換できるところがなくて、
否定されたような気持ちになってしまって・・・
きつい書き方ばかりしてしまって反省しています。
>>659
いや、僕の書き方がカチンときたんだろうから、気分を害したなら謝るよ。ごめんね。
僕は僕で心臓に先天性の疾患があるから、保険なんて全然入れないです。
特定疾患の制度が年々厳しくなってるのは知ってるよ。
ただその医療券すら無い難病の方もいっぱいいるしね。
今医療券がもらえてるんなら、まだ良いほうだと思ったんだよ。
少なくてもSLEに関する治療入院なら限度額は決まってるし、それ以外の病気だとしても
限度額認定証などもらえば、月１０万前後ですんだりするし、それも厳しければ
生活保護をもらえば医療費はかからなくなる。もちろんそんな状況にならないように
努力するのは大切だと思うけど。あとSLEの状態があまりにもひどいのなら障害者基礎年金を
申請する手もある。中々審査厳しいけど、絶対無理ってわけでもないみたい。
それにちょっと誤解されてるようだけど、SLEに関しては治療券があるんだから、保険がきかなくても
なんとかなるんじゃない？って意味で書いたんだよ。他の病気に関して保険に入りたいのは
当然心配するところだと思う。別に贅沢だってさげすんでるわけじゃないよ。書き方が悪かったね。
あなたが普段しんどい思いをされてるのは少しはわかるつもりだよ。嫁さんを見てるから。
うちの嫁さんはSLEもつらいけど、脳梗塞などで障害を抱えてしまったけど
それでも一生懸命笑ってくれるんだよ。陰で悔し涙流してるのは僕は知ってる。
全然上手くいえないけどさ、二人でいっぱい話して決めたんだけど、生きていけるだけ生きれば、
最後は何歳で死のうがそれでいいかって結論になってる。でもできれば嫁さんに先に死んでほしい。
寂しい思いさせたくないから。うーん、うまく言えないな。
まぁあなたにも悲しい思いはできればさせたくなかったよ。それに関してはごめんね。
あとmixiとかのコミュニティとかでも情報交換してみたらいいと思うよ。同じ気持ちの人はたくさんいるだろうし。
いや、僕の書き方がカチンときたんだろうから、気分を害したなら謝るよ。ごめんね。
僕は僕で心臓に先天性の疾患があるから、保険なんて全然入れないです。
特定疾患の制度が年々厳しくなってるのは知ってるよ。
ただその医療券すら無い難病の方もいっぱいいるしね。
今医療券がもらえてるんなら、まだ良いほうだと思ったんだよ。
少なくてもSLEに関する治療入院なら限度額は決まってるし、それ以外の病気だとしても
限度額認定証などもらえば、月１０万前後ですんだりするし、それも厳しければ
生活保護をもらえば医療費はかからなくなる。もちろんそんな状況にならないように
努力するのは大切だと思うけど。あとSLEの状態があまりにもひどいのなら障害者基礎年金を
申請する手もある。中々審査厳しいけど、絶対無理ってわけでもないみたい。
それにちょっと誤解されてるようだけど、SLEに関しては治療券があるんだから、保険がきかなくても
なんとかなるんじゃない？って意味で書いたんだよ。他の病気に関して保険に入りたいのは
当然心配するところだと思う。別に贅沢だってさげすんでるわけじゃないよ。書き方が悪かったね。
あなたが普段しんどい思いをされてるのは少しはわかるつもりだよ。嫁さんを見てるから。
うちの嫁さんはSLEもつらいけど、脳梗塞などで障害を抱えてしまったけど
それでも一生懸命笑ってくれるんだよ。陰で悔し涙流してるのは僕は知ってる。
全然上手くいえないけどさ、二人でいっぱい話して決めたんだけど、生きていけるだけ生きれば、
最後は何歳で死のうがそれでいいかって結論になってる。でもできれば嫁さんに先に死んでほしい。
寂しい思いさせたくないから。うーん、うまく言えないな。
まぁあなたにも悲しい思いはできればさせたくなかったよ。それに関してはごめんね。
あとmixiとかのコミュニティとかでも情報交換してみたらいいと思うよ。同じ気持ちの人はたくさんいるだろうし。
このスレの少し前の方にも、
保険の話題で書き込みあったよ。
保険の話題で書き込みあったよ。
結婚もしてなくて今は元気で働けても将来が不安って人もいるでしょ？
医療券医療券と言うけどさー、結構関連性あるような病気でも適用されない事多いよ？
すぐに熱でたり怪我が大事になったりするし。
大体SLEでもないのに勝手な決めつけと押し付けがましい意見は正直いらないわ。
あんた奥さんに「お前は医療券あるからいいよな」とか言ってんの？
だとしたら最低だなw
医療券医療券と言うけどさー、結構関連性あるような病気でも適用されない事多いよ？
すぐに熱でたり怪我が大事になったりするし。
大体SLEでもないのに勝手な決めつけと押し付けがましい意見は正直いらないわ。
あんた奥さんに「お前は医療券あるからいいよな」とか言ってんの？
だとしたら最低だなw
言わなくてもそう思ってるのは伝わりますからね。
奥様がお気の毒です。
奥様がお気の毒です。
>>660
丁寧に、私に配慮した文章を書いてくれてありがとう。
660さんの気持ちはきちんと伝わってきて、
ちょっと過剰に反応してしまって、私こそごめんなさい。
（ちょうど母が乳がんになり、子宮がん等を含む女性特有のがん保険で、
SLEでも入れるのないかな、って思っていたところだったから）。
660さんの奥様を大切に思う気持ちも、私の過剰反応に対する配慮も嬉しかったです。
660さんご自身も、奥様も、大事になさってくださいね＾＾。
丁寧に、私に配慮した文章を書いてくれてありがとう。
660さんの気持ちはきちんと伝わってきて、
ちょっと過剰に反応してしまって、私こそごめんなさい。
（ちょうど母が乳がんになり、子宮がん等を含む女性特有のがん保険で、
SLEでも入れるのないかな、って思っていたところだったから）。
660さんの奥様を大切に思う気持ちも、私の過剰反応に対する配慮も嬉しかったです。
660さんご自身も、奥様も、大事になさってくださいね＾＾。
嫁さんに「医療券あるからいいよな」なんて言ってるとか思ってるとかどこにも書いてないじゃない。
勘弁してよ。思うわけないじゃんか・・・。むしろ僕の稼ぎがあんまりよくないから嫁さんに心配かけて悪いと思ってるよ。
でも僕の書き方が偉そうに見えたんだよね。それは謝ります。文章がうまくないもんで。
病院の診察の時はついていってるので関連性がありそうなものでも医療券つかえなかったりするのも知ってます。
理不尽に思うけど、病院がそう判断したんならそれはやはり関連性は無いと思うしかないじゃない。
怒り散らしても残るのは嫌な気持ちだけだし。僕が言いたいのは
>>653とかが
それ加入できる・・・として考えると
保険料がとんでもなく高額とか・・・
ＳＬＥで入院分は一切でない・・・
とかのオチのような気がする。
よくあるパターン
とか書いてるから
確かに現実的にSLEの治療で保険が降りるのは厳しいけど、それでも医療券や国の制度とか他に利用できるものは
あるんだから全部望むのはしんどいけど高望み（贅沢）なのかもねって話ですよ。
同じ病気の人以外の意見は聞きたくないというなら、もうどうしようもないけど、勝手に決めつけるなと
おっしゃるなら僕ら夫婦のことも勝手に決めつけないで欲しかったです。あなたのことは何も知りませんが
僕と嫁さんがどのように思って生きてきたかとか貴方もご存じないでしょう？
そもそもどれのことを勝手な決めつけとおっしゃってるのかよくわかんなかったです。
>>665
まだちゃんと調べきれてないですけどSLEでもガン保険は入れるところはあると思います。
時間の合間みて調べてるのですぐってわけにはいかないですが、何かわかったら書きます。
気分を害するような書き方をして申し訳なかったです。
勘弁してよ。思うわけないじゃんか・・・。むしろ僕の稼ぎがあんまりよくないから嫁さんに心配かけて悪いと思ってるよ。
でも僕の書き方が偉そうに見えたんだよね。それは謝ります。文章がうまくないもんで。
病院の診察の時はついていってるので関連性がありそうなものでも医療券つかえなかったりするのも知ってます。
理不尽に思うけど、病院がそう判断したんならそれはやはり関連性は無いと思うしかないじゃない。
怒り散らしても残るのは嫌な気持ちだけだし。僕が言いたいのは
>>653とかが
それ加入できる・・・として考えると
保険料がとんでもなく高額とか・・・
ＳＬＥで入院分は一切でない・・・
とかのオチのような気がする。
よくあるパターン
とか書いてるから
確かに現実的にSLEの治療で保険が降りるのは厳しいけど、それでも医療券や国の制度とか他に利用できるものは
あるんだから全部望むのはしんどいけど高望み（贅沢）なのかもねって話ですよ。
同じ病気の人以外の意見は聞きたくないというなら、もうどうしようもないけど、勝手に決めつけるなと
おっしゃるなら僕ら夫婦のことも勝手に決めつけないで欲しかったです。あなたのことは何も知りませんが
僕と嫁さんがどのように思って生きてきたかとか貴方もご存じないでしょう？
そもそもどれのことを勝手な決めつけとおっしゃってるのかよくわかんなかったです。
>>665
まだちゃんと調べきれてないですけどSLEでもガン保険は入れるところはあると思います。
時間の合間みて調べてるのですぐってわけにはいかないですが、何かわかったら書きます。
気分を害するような書き方をして申し訳なかったです。
なーに燃え上がっちゃってんの
>>666はいつまでも弁明する必要ないから
>>666はいつまでも弁明する必要ないから
だからもう去れってw
馴れ合いたいならmixiでもいけば？
長ったらしい文章書けば書くほど住民のヘイト上げてるの気づかないのか？KY男。
馴れ合いたいならmixiでもいけば？
長ったらしい文章書けば書くほど住民のヘイト上げてるの気づかないのか？KY男。
>>668
まるでそれがみんなの意見かのようなカキコの方がkyでそ
まるでそれがみんなの意見かのようなカキコの方がkyでそ
>>668
あんたこそ去れ、ＫＹ
あんたこそ去れ、ＫＹ
特定疾患として認められていない病気で苦労してる人は他にも沢山いるのはわかってるけど、贅沢という単語にショックを受けてしまいました。
他に苦しんでいる人がいるから、まだましだっていう考え方しないといけないんでしょうか？
あとSLEでも、薬での副作用は公費の対象にならないって今の病院で言われています。前の病院では公費だったのに病院によるのか、制度が変わったのか…。
他に苦しんでいる人がいるから、まだましだっていう考え方しないといけないんでしょうか？
あとSLEでも、薬での副作用は公費の対象にならないって今の病院で言われています。前の病院では公費だったのに病院によるのか、制度が変わったのか…。
ごめんとか文章が下手だからとかとか書けば無礼な文章は何でも許されると思ってるのか？
人には噛み付くくせに自分の落ち度は必死に弁明して、結局自分の我を通してる、とｗ
ワガママKY以外のなんでもないｗｗしかも病気当事者じゃないなんて煙たがれて当たり前。
半年ROMってろ
人には噛み付くくせに自分の落ち度は必死に弁明して、結局自分の我を通してる、とｗ
ワガママKY以外のなんでもないｗｗしかも病気当事者じゃないなんて煙たがれて当たり前。
半年ROMってろ
今、入れ替えていて気がついたけど
今年度の受給者証って 今までの物より
サイズが1回り大きい？@愛知
今年度の受給者証って 今までの物より
サイズが1回り大きい？@愛知
>>673
うちの病院では医者次第。
なので「副作用でなったんで特定疾患の使えますよね？？？」と懇願してます。
８割の医者はＯＫだしてくれます。
でも医者がＯＫだしても国が後から駄目！と言ってきたら駄目だそうです。
でも言われた事ありません。
なのでその辺微妙～
うちの病院では医者次第。
なので「副作用でなったんで特定疾患の使えますよね？？？」と懇願してます。
８割の医者はＯＫだしてくれます。
でも医者がＯＫだしても国が後から駄目！と言ってきたら駄目だそうです。
でも言われた事ありません。
なのでその辺微妙～
うちの県は甘い・・・いや、優しいのかな？
結構なんでも適用してくれるよ。
副作用なら骨粗鬆症の薬もOKだし
診察時に風邪ひいてたら、風邪薬もＯＫ。
膠原病科以外にかかる場合も
医者の合併症、関連性ありで通ってる。
全身性の病気で個人差の激しい病気だから
その症状が違うって言いきれないから？
結構なんでも適用してくれるよ。
副作用なら骨粗鬆症の薬もOKだし
診察時に風邪ひいてたら、風邪薬もＯＫ。
膠原病科以外にかかる場合も
医者の合併症、関連性ありで通ってる。
全身性の病気で個人差の激しい病気だから
その症状が違うって言いきれないから？
同じ病気の人以外の意見は聞きたくないから黙ってろみたいなのはもう末期だわｗ 傷の舐め合いもいいとこ。同じようにならないように気をつけなきゃ
県と言うより病院によるものが大きいね
自分はほぼ全部認められないし体調悪いときは
近所の病院で診察してもらえって言われてる
自分はほぼ全部認められないし体調悪いときは
近所の病院で診察してもらえって言われてる
病院というより医者によると思う。
膠原病内科からの指示で検査や診療を各科で受けると
よく理解してる医師だと特疾対応になって
分かってない医師だと特疾外になってたことがある。
支払い時に受付で事情を話し各医師に確認してもらったら
謝罪とともに特疾対応に変更されました。
歯科でも同じ治療で認めてくれる医師とそうでない医師がいる。
保健所に問い合わせたら「治療にSLEと関連性があるかどうかの判断は
各医師の判断にゆだねられてる」ということでした。
でも分かっててスルーしてる医者も多いと思うよ。
>>671さんや>>673さんのいう副作用関連の投薬が認められないっては不思議。
骨粗鬆症予防薬とか よくある副作用予防の処方だし…これ３割負担すると高いよね。
自分は骨壊死とか眼病関係の副作用 すべて認められてる。
そういう通達が厚労省からでてると言ってたよ。県の難病担当者がね。
だから建前上は全国統一基準のはずだよ。理解してない医師が存在するだけでは？
膠原病内科からの指示で検査や診療を各科で受けると
よく理解してる医師だと特疾対応になって
分かってない医師だと特疾外になってたことがある。
支払い時に受付で事情を話し各医師に確認してもらったら
謝罪とともに特疾対応に変更されました。
歯科でも同じ治療で認めてくれる医師とそうでない医師がいる。
保健所に問い合わせたら「治療にSLEと関連性があるかどうかの判断は
各医師の判断にゆだねられてる」ということでした。
でも分かっててスルーしてる医者も多いと思うよ。
>>671さんや>>673さんのいう副作用関連の投薬が認められないっては不思議。
骨粗鬆症予防薬とか よくある副作用予防の処方だし…これ３割負担すると高いよね。
自分は骨壊死とか眼病関係の副作用 すべて認められてる。
そういう通達が厚労省からでてると言ってたよ。県の難病担当者がね。
だから建前上は全国統一基準のはずだよ。理解してない医師が存在するだけでは？
>>679
うちは融通利く方なんだけど医者の中には凄く頑固で
患者の話なんて一切聞きいれないタイプもいるんだよね。
一見温和そうな医者ほど頑固
そういう医者には何言っても駄目なので怒らせる前にそれ以上は言わない。
なので他の科で受診しても薬の処方箋は全て膠原病専門医に出してもらうようにしてるよ。
指示だけ他の科で受けて。
それも不服そうだったけど・・・払えるかー！
ちなみに同日に何個科か受診しても１受診分しか診療費は取られないから１日に詰めて行くのが良いかと。
融通利かない医者がいる時は知恵を絞ると負担減になりますよ。
うちは融通利く方なんだけど医者の中には凄く頑固で
患者の話なんて一切聞きいれないタイプもいるんだよね。
一見温和そうな医者ほど頑固
そういう医者には何言っても駄目なので怒らせる前にそれ以上は言わない。
なので他の科で受診しても薬の処方箋は全て膠原病専門医に出してもらうようにしてるよ。
指示だけ他の科で受けて。
それも不服そうだったけど・・・払えるかー！
ちなみに同日に何個科か受診しても１受診分しか診療費は取られないから１日に詰めて行くのが良いかと。
融通利かない医者がいる時は知恵を絞ると負担減になりますよ。
>>680
そうなのよね。プレとか飲んでるだけの昔は公費負担が多かったけど
今は切実。各診療科の対応とか薬代とか とても気になります。
気になることやおかしいと思ったことは自分で確認することにしてますよ。
頑固で融通利かない医者は 最初から診察も横柄で
患者の状態なんか質問もしない感じです～。
骨壊死で痛いと言ってるのに
痛けりゃ動かず寝てろと言われて大ゲンカになりましたわ。
寝て過ごして生活してゆけるわけないから相談してるのに(^^;;
自分は総合病院じゃないので各科すべて別の病院なのです。
こちらも薬は各科の処方を伝えれば内科から処方してもらえ
薬のために別の病院へ行く手間がはぶけ助かってます。主治医は優しい先生です。
前述の検査などは大学病院に入院したときの話しだったんです。すみません。
そうなのよね。プレとか飲んでるだけの昔は公費負担が多かったけど
今は切実。各診療科の対応とか薬代とか とても気になります。
気になることやおかしいと思ったことは自分で確認することにしてますよ。
頑固で融通利かない医者は 最初から診察も横柄で
患者の状態なんか質問もしない感じです～。
骨壊死で痛いと言ってるのに
痛けりゃ動かず寝てろと言われて大ゲンカになりましたわ。
寝て過ごして生活してゆけるわけないから相談してるのに(^^;;
自分は総合病院じゃないので各科すべて別の病院なのです。
こちらも薬は各科の処方を伝えれば内科から処方してもらえ
薬のために別の病院へ行く手間がはぶけ助かってます。主治医は優しい先生です。
前述の検査などは大学病院に入院したときの話しだったんです。すみません。
調子ぶっこいてちょっとでも関わりそうなことは
公費負担でしょ！っていう奴もいるからな
気持ちは分からなくもないがいい加減にしろって思う
公費負担でしょ！っていう奴もいるからな
気持ちは分からなくもないがいい加減にしろって思う
>>682
いい加減しろっていう気持ちは分かるよ。過去の自分がそうだった。
医療費に限れば 特疾だけじゃなくて
自己負担ゼロの生保や重度障害で
時間つぶしに病院行くって言う人もいるからね。
自分は治療や医療費のこと考えるようになって
制度のことも含めて知りたいと思うようになりました。
事情を知らない人に
馬鹿にされても見下されてもいいって割り切ってます。
でも医者や同病患者さんに理解してもらえないと泣きたくなる。
まだ生きてやりたいこと見届けたいことがあるから許してよ…。
いい加減しろっていう気持ちは分かるよ。過去の自分がそうだった。
医療費に限れば 特疾だけじゃなくて
自己負担ゼロの生保や重度障害で
時間つぶしに病院行くって言う人もいるからね。
自分は治療や医療費のこと考えるようになって
制度のことも含めて知りたいと思うようになりました。
事情を知らない人に
馬鹿にされても見下されてもいいって割り切ってます。
でも医者や同病患者さんに理解してもらえないと泣きたくなる。
まだ生きてやりたいこと見届けたいことがあるから許してよ…。
>>684
ハハ うん。治療を続ける限り
普通はすぐ死んだりしないのは分かってるよー。
減圧治療がうまくいかずプレも減らせないし
視野欠損広がっちゃってさ。
発症後 10年近くわりと元気に過ごせていたぶん
今の自分の状況が 自分でも信じられない。
骨壊死で足も肩も痛いし次は眼。
車椅子はいいけど失明は嫌だ…なんて
日々思ってるからたしかにネガですね。
どうしたら楽観的になれるかな。
ハハ うん。治療を続ける限り
普通はすぐ死んだりしないのは分かってるよー。
減圧治療がうまくいかずプレも減らせないし
視野欠損広がっちゃってさ。
発症後 10年近くわりと元気に過ごせていたぶん
今の自分の状況が 自分でも信じられない。
骨壊死で足も肩も痛いし次は眼。
車椅子はいいけど失明は嫌だ…なんて
日々思ってるからたしかにネガですね。
どうしたら楽観的になれるかな。
686 ：病弱名無しさん：2010/10/24(日) 17:29:54 ID:KES2vUna0
もう皆さんｲﾝﾌﾙ予防注射受けられましたか?
金曜日にうけたのですが
自己免疫疾患持ってる人は
ｲﾝﾌﾙの予防接種は腫れにくいと聞いたのですが
皆さんは予防接種腫れますか?
金曜日にうけたのですが
自己免疫疾患持ってる人は
ｲﾝﾌﾙの予防接種は腫れにくいと聞いたのですが
皆さんは予防接種腫れますか?
>>687
たまに注射した箇所が腫れて熱もつ人がいるからそれを心配してるんじゃない？
たまに注射した箇所が腫れて熱もつ人がいるからそれを心配してるんじゃない？
腫れにくいというか、
反応がで難い=
インフルエンザ予防接種で免疫がつきにくい
という意味なのかな？
反応がで難い=
インフルエンザ予防接種で免疫がつきにくい
という意味なのかな？
私は、主治医に「今インフル予防接種受けても意味ないよ」とか言われたよ
何年も前だからちょっと記憶がさだかではないが
何年も前だからちょっと記憶がさだかではないが
自分は受けた方が良いと言われた。
接種しておけば、かかり難くなるし
かかっても重症化し難くなる。
普通の人よりは効果が薄いかもしれないけれども、
それだってやらないよりは良い。
って感じの説明だったな。
接種しておけば、かかり難くなるし
かかっても重症化し難くなる。
普通の人よりは効果が薄いかもしれないけれども、
それだってやらないよりは良い。
って感じの説明だったな。
自分は元気な時ほどインフルエンザにかかりやすいｗ
むしろ軽い風邪をひいてる時の方がインフルエンザにかからずに過ごせる
むしろ軽い風邪をひいてる時の方がインフルエンザにかからずに過ごせる
主治医によって違うよね＜予防接種
自分は前の主治医がダメと言ったのに、次の主治医は「安定してるからやってもいい」って
言ったりでちょっと混乱した。
自分は前の主治医がダメと言ったのに、次の主治医は「安定してるからやってもいい」って
言ったりでちょっと混乱した。
インフルエンザ予防接種のこと、すっかり忘れてたw
去年は大騒ぎして、証明書もらって新型のしたのに。
今年は新型のも入った混合なんだね。
去年は大騒ぎして、証明書もらって新型のしたのに。
今年は新型のも入った混合なんだね。
自分の主治医も>>691さんと同じ説明。
接種に関しては患者希望。でも去年はすすめられたなー。
希望してなかったのに優先患者枠の上位にいれてくれてたよ。
SLEになって以来 インフルになったことなくて
発病した年と去年しか予防接種してないけれど
今年の冬は寒い予報がでてるから思案中です。
接種に関しては患者希望。でも去年はすすめられたなー。
希望してなかったのに優先患者枠の上位にいれてくれてたよ。
SLEになって以来 インフルになったことなくて
発病した年と去年しか予防接種してないけれど
今年の冬は寒い予報がでてるから思案中です。
話豚切りでごめん
愚痴らせてください
今年、やっと病状が安定して妊娠解禁になった。
でも他の病気もあって出来る気配が全くないので、
もう不妊治療行かないといけないとはわかっている。
抗体も数値が悪くなってきていて時間もないし。
だけど、解禁前に友人と話したとき「すぐ出来なかったら不妊治療するの？」と
笑顔で好奇心一杯に聞かれたのが今でも胸に刺さっている。
友人は新婚一ヶ月で妊娠、出産したばかりのころだったんだけど、
あれはどういう意味なんだろうって今でも悩む。
妊娠出来ないのはストレスかな……
友人じゃなきゃ良かったのに。
愚痴らせてください
今年、やっと病状が安定して妊娠解禁になった。
でも他の病気もあって出来る気配が全くないので、
もう不妊治療行かないといけないとはわかっている。
抗体も数値が悪くなってきていて時間もないし。
だけど、解禁前に友人と話したとき「すぐ出来なかったら不妊治療するの？」と
笑顔で好奇心一杯に聞かれたのが今でも胸に刺さっている。
友人は新婚一ヶ月で妊娠、出産したばかりのころだったんだけど、
あれはどういう意味なんだろうって今でも悩む。
妊娠出来ないのはストレスかな……
友人じゃなきゃ良かったのに。
何の意味も無い質問だし、
疑心暗鬼になるのはバカらしいくらい時間の無駄。
疑心暗鬼になるのはバカらしいくらい時間の無駄。
健康な人達は良くも悪くも病気になった人たちの心情とかわからないし、まあ思った事を普通に言ってるだけだよね
でも、その悪意なく発せられた言葉に
皮肉や言葉以上の含みを感じてしまうのは、受け取る側が病んでるというか
ネガティブになりすぎてるよなーとは思う
まあ病気を抱えて生活するのはそれだけ深刻な悩みだから
人の一言一句に傷ついたり疑心暗鬼になってしまうのもよくわかるけどね
自分も昔はそうだったから
でも、その悪意なく発せられた言葉に
皮肉や言葉以上の含みを感じてしまうのは、受け取る側が病んでるというか
ネガティブになりすぎてるよなーとは思う
まあ病気を抱えて生活するのはそれだけ深刻な悩みだから
人の一言一句に傷ついたり疑心暗鬼になってしまうのもよくわかるけどね
自分も昔はそうだったから
>697、698
読んでくれてありがとう。
気持ちが軽くなったよ。
悩むことが多すぎて、もう余裕がないのが自分でもよくわかる。
他に悩んでいることのほうがよっぽど深刻なんだけど、細かいことまで気にしすぎだよね。
友人はしばらく連絡する予定もないので忘れるようにします。
読んでくれてありがとう。
気持ちが軽くなったよ。
悩むことが多すぎて、もう余裕がないのが自分でもよくわかる。
他に悩んでいることのほうがよっぽど深刻なんだけど、細かいことまで気にしすぎだよね。
友人はしばらく連絡する予定もないので忘れるようにします。
悪気のない発言が実は１番厄介だったりするよね。
私はムーン等を「でも健康そうに見えて良いのでは？」と言われるのがむかつく。
（気遣って言ってるのは理解できてます）
だったらテメーがなってみろやオラ！！！と心の中でつぶやく。
まともな神経してたら「ムーンになった♪健康そうに見える！やった！！！」なんてヤツいないだろ。
抗がん剤でハゲた人に「頭洗いやすくて良いのでは？」と言ってるのと同レベルなんじゃ！
って感じで健康な人はそういう発言多いのでイラっとするけど表向きはヘラヘラと我慢ねｗ
明日から会社復帰ですわ。
２年半ぶり。
どうなることやら・・・
私はムーン等を「でも健康そうに見えて良いのでは？」と言われるのがむかつく。
（気遣って言ってるのは理解できてます）
だったらテメーがなってみろやオラ！！！と心の中でつぶやく。
まともな神経してたら「ムーンになった♪健康そうに見える！やった！！！」なんてヤツいないだろ。
抗がん剤でハゲた人に「頭洗いやすくて良いのでは？」と言ってるのと同レベルなんじゃ！
って感じで健康な人はそういう発言多いのでイラっとするけど表向きはヘラヘラと我慢ねｗ
明日から会社復帰ですわ。
２年半ぶり。
どうなることやら・・・
702 ：病弱名無しさん：2010/11/03(水) 03:55:23 ID:fBrlsGpy0
バカでも健康なら幸せだよねぇ。
羨ましいゎって言ってあげればいいと思う。
羨ましいゎって言ってあげればいいと思う。
703 ：病弱名無しさん：2010/11/03(水) 22:27:54 ID:+EIQf7UHO
すみません
あげてしまいました
あげてしまいました
11歳発病の自分は現在29歳。超新婚。
夫が肺がん疑い。けっこう進行してるかもしれん。
子供めっちゃ欲しいけど、それどころじゃない…。
夫が肺がん疑い。けっこう進行してるかもしれん。
子供めっちゃ欲しいけど、それどころじゃない…。
昨日今日と寒すぎて左の手首足首が凄く痛い｡ﾋﾞｯｺ引いてるから発症当時を思い出すよ｡
髪くくれない化粧出来ない…１人勤務で休みたくても休めない｡｡
皆さん関節痛は大丈夫？
髪くくれない化粧出来ない…１人勤務で休みたくても休めない｡｡
皆さん関節痛は大丈夫？
最近、体力低下を感じる。
ちょっと歩いただけでクタクタ。
数値は安定しているけれども、
数値に現れないところが駄目って感じ。
ちょっと歩いただけでクタクタ。
数値は安定しているけれども、
数値に現れないところが駄目って感じ。
しっかり運動して体力つけて、○○食べて免疫力や抵抗力をつけるといいよ！
お母さんが元気でなきゃね☆
いや～、あんまりそういう事するとまずいんですよね・・・。
私の持病は活かさず殺さずで無難な体調を保つのが目標なんですよ。
という会話を幼稚園の担任と交わした。
めちゃくちゃ納得していない顔をされたw
そんな事ないですよ元気が一番ですよ！まだお若いんですから！
みたいな感じだった。無理ですw
お母さんが元気でなきゃね☆
いや～、あんまりそういう事するとまずいんですよね・・・。
私の持病は活かさず殺さずで無難な体調を保つのが目標なんですよ。
という会話を幼稚園の担任と交わした。
めちゃくちゃ納得していない顔をされたw
そんな事ないですよ元気が一番ですよ！まだお若いんですから！
みたいな感じだった。無理ですw
アピールっていうか、幼稚園や学校には持病の事を話しておかないと
単になまけもの保護者と思われる事があるので年度始めに必ず伝えていますよ。
できないボランティア仕事や役もありますから。
（もちろんできる仕事を選んで積極的に引き受けますが）
最近寒くなってきたから心配して下さったと思うんだけど
あれこれ勧められたりされたのでサラッと言ったつもり。
そう言えば皆さんはお子さんの学校などにはお伝えしていますか？
単になまけもの保護者と思われる事があるので年度始めに必ず伝えていますよ。
できないボランティア仕事や役もありますから。
（もちろんできる仕事を選んで積極的に引き受けますが）
最近寒くなってきたから心配して下さったと思うんだけど
あれこれ勧められたりされたのでサラッと言ったつもり。
そう言えば皆さんはお子さんの学校などにはお伝えしていますか？
高校3年生の子供がいるけれど 私(認定は学生時代)は今まで学校に詳しく言った事はないなあ
PTA役員も普通に幼稚園～高校まで各学校でこなした。というか 体調が安定していたからです。
PTA役員も普通に幼稚園～高校まで各学校でこなした。というか 体調が安定していたからです。
向こうから健康状態を尋ねられたり、
長期入院でも無い限りは、先生には言わない。
悪いけど、今時は良識ない先生も多くて言う気がしないので。
PTAの上の人には話したことがある。
大きな役員は免除してもらった。
体調のいい時は何か手伝う事もある。
だから、周りからは誤解はされてるかもと思う。
ワガママと思われてるかも知れないが、
倒れたら大変。
最終的には自分の体と家庭を守るのが第一。
なるべく無理な事は避ける。
最近右足の付け根が痛い
脅すつもりはないけれど 大腿骨の骨頭壊死の疑いもあるから受診したほうがいいと思います。
黄砂での影響ってあるのかな？
ま、意識しちゃうと気になってしょうがなくなっちゃうんだよね
その辺の病院でサクッとレントゲン１枚撮ってもらってもいいんだけどね
ほぼ１００％骨壊死はない
あくまでほぼだけどね
その辺の病院でサクッとレントゲン１枚撮ってもらってもいいんだけどね
ほぼ１００％骨壊死はない
あくまでほぼだけどね
大腿骨壊死はX線じゃなくてMRIだよ、撮ってもらうべきなのは。
病院だと予約はかなり先まで埋まってるから。
とりあえず一度だけでも、撮ってもらったほうがいいよ。
病院だと予約はかなり先まで埋まってるから。
とりあえず一度だけでも、撮ってもらったほうがいいよ。
もちろん確定診断はMRIだよ
っていうかさＭＲＩは公費負担外だよね？
公費負担してもらってるよ
っていうか、ほぼないは言い過ぎ。
五分五分ぐらい
っていうか、ほぼないは言い過ぎ。
五分五分ぐらい
ここに書けるくらい余裕で五分五分とか
それこそこえーわ
五分五分こそ不安煽りすぎ
それこそこえーわ
五分五分こそ不安煽りすぎ
たしかに骨壊死の確率は低いけど 不安なら股関節ＭＲＩでしょ。
(ほぼ)100％無いと油断するにはリスクが高いよ。骨壊死症は。
レントゲンではステージ進行しないと診断付けられない医師が多い。
(「痛み無いけど撮って」と言えば保険外の全額自己負担の可能性。２万ほど。)
骨壊死未確定時の初回ＭＲＩは普通の３割負担になる場合あり。医師による。
確定なら遡って公費負担対応してもらえます。
プレ１日最大40mg以上のSLE患者の骨壊死発生率 30%以上ってデータもある。
足の付け根の痛みは自分の経験だとヤバイです。行け。整形ＭＲＩへ。
(ほぼ)100％無いと油断するにはリスクが高いよ。骨壊死症は。
レントゲンではステージ進行しないと診断付けられない医師が多い。
(「痛み無いけど撮って」と言えば保険外の全額自己負担の可能性。２万ほど。)
骨壊死未確定時の初回ＭＲＩは普通の３割負担になる場合あり。医師による。
確定なら遡って公費負担対応してもらえます。
プレ１日最大40mg以上のSLE患者の骨壊死発生率 30%以上ってデータもある。
足の付け根の痛みは自分の経験だとヤバイです。行け。整形ＭＲＩへ。
プレ１日最大40mg以上の期間とかなかったら
パルスしてる人なんて全員に近いくらい終わるでしょうが
パルスしてる人なんて全員に近いくらい終わるでしょうが
だから 決して発生率の低い副作用ではないと言ってる。
１日最大摂取量のリスクは目安みたいなものだけど
パルス経験があるから発生率が大きく上がるわけではない。
ステロイド性骨壊死症は遺伝子に左右される。
ようするに40mg以上の投与を受けた上で
骨壊死発生しやすい遺伝子を持っているかどうか運みたいなものだ。
>>725さん 骨壊死は自分には絶対におこらないって思いこんでるの？
だから他の同病患者さんが発見遅れで治療選択の幅が無くなっても良いと？
キミは骨壊死に無関心な膠原病内科医より始末が悪い…。
１日最大摂取量のリスクは目安みたいなものだけど
パルス経験があるから発生率が大きく上がるわけではない。
ステロイド性骨壊死症は遺伝子に左右される。
ようするに40mg以上の投与を受けた上で
骨壊死発生しやすい遺伝子を持っているかどうか運みたいなものだ。
>>725さん 骨壊死は自分には絶対におこらないって思いこんでるの？
だから他の同病患者さんが発見遅れで治療選択の幅が無くなっても良いと？
キミは骨壊死に無関心な膠原病内科医より始末が悪い…。
727 ：病弱名無しさん：2010/11/12(金) 23:50:37 ID:YbmN5xTrO
骨壊死の不安を煽りまくって関係ない人を不眠症に陥らせたいのかい・・・
本当に最悪だね。
関係ないかどうかはＭＲＩで簡単に判明する。
ステロイド投与後 数ヶ月以内に大腿骨頭には病巣が写る。
この早期に未発生なら 後年発生＆発症することはホボ無い。
不安で不眠ならＭＲＩ撮影すれば良いだけ。
骨壊死じゃなければ後年まで心配し続ける必要はなく
骨壊死なら早期発見できると言うことです。
関係ないかどうかはＭＲＩで簡単に判明する。
ステロイド投与後 数ヶ月以内に大腿骨頭には病巣が写る。
この早期に未発生なら 後年発生＆発症することはホボ無い。
不安で不眠ならＭＲＩ撮影すれば良いだけ。
骨壊死じゃなければ後年まで心配し続ける必要はなく
骨壊死なら早期発見できると言うことです。
>727
そっちは手術の話メインだからね～
いいんじゃないかなここで。
ステ使用したことあるなら誰でも可能性はあるし。
でね、用心深くいれば大事に至らなくて済むよ。
痛いけど確率低いし、とか
１年に１回のＭＲＩなどを受けなかったばかりに、気付いた時には手術しか手がない、とか
そうなるよりは確率低くても、自分はそうかもしれないぐらいで気にするのをお勧めするよ。
自分は主治医が最初から定期的にＭＲＩを組み込んでくれたこと、
自分で僅かな違和感でもすぐに訴えたので大事には至っていない。
当初は骨頭も欠けていたけど、最近は丸くなりかけている。
早めに杖をついて負荷をかけないようにした結果だ。
そっちは手術の話メインだからね～
いいんじゃないかなここで。
ステ使用したことあるなら誰でも可能性はあるし。
でね、用心深くいれば大事に至らなくて済むよ。
痛いけど確率低いし、とか
１年に１回のＭＲＩなどを受けなかったばかりに、気付いた時には手術しか手がない、とか
そうなるよりは確率低くても、自分はそうかもしれないぐらいで気にするのをお勧めするよ。
自分は主治医が最初から定期的にＭＲＩを組み込んでくれたこと、
自分で僅かな違和感でもすぐに訴えたので大事には至っていない。
当初は骨頭も欠けていたけど、最近は丸くなりかけている。
早めに杖をついて負荷をかけないようにした結果だ。
>>730さんの主治医は良い医師ですね～。
簡単に早期発見できるのに内科医は
なぜステロイド投与後のＭＲＩ撮影を実施しないのかと思ってました。
一律に検査してくれる病院もあるんですね。西のＳ大ですか？
こんな病院が全国基準になると良いと本当に思います。
と言うかステ開始とＭＲＩ撮影が健康保険でセットになっていれば
不安になるようなこと言うなと同病患者に書かれることもないのにな～
なんて思っちゃいました(笑)
早期発見と上手な免荷で過ごしていけるというのは朗報ですね。
お互い 無理せず大事にしていきましょう。
簡単に早期発見できるのに内科医は
なぜステロイド投与後のＭＲＩ撮影を実施しないのかと思ってました。
一律に検査してくれる病院もあるんですね。西のＳ大ですか？
こんな病院が全国基準になると良いと本当に思います。
と言うかステ開始とＭＲＩ撮影が健康保険でセットになっていれば
不安になるようなこと言うなと同病患者に書かれることもないのにな～
なんて思っちゃいました(笑)
早期発見と上手な免荷で過ごしていけるというのは朗報ですね。
お互い 無理せず大事にしていきましょう。
732 ：病弱名無しさん：2010/11/13(土) 17:05:13 ID:p3Smq/pY0
就職時にSLEだからという理由だけで断られた。
健康診断でも問診の先生は就職には大丈夫だよ、心配ないと言ってくれたのに。
会社の方の診察医がダメという診断。
就職できなっかったことより、SLEという理由で断られるという事実に結構ショックを受けた。
健康診断でも問診の先生は就職には大丈夫だよ、心配ないと言ってくれたのに。
会社の方の診察医がダメという診断。
就職できなっかったことより、SLEという理由で断られるという事実に結構ショックを受けた。
733 ：病弱名無しさん：2010/11/13(土) 19:36:51 ID:JmXP8BW80
病気を理由にしちゃ駄目なハズだけれども、
実際は難しいよね。
実際は難しいよね。
新卒の採用？内定からかなり時間経ってた筈だから、
法的になんか措置はとれるかもね。
就活採用が一通り終わった後に言われても、という感じだよね。
法的になんか措置はとれるかもね。
就活採用が一通り終わった後に言われても、という感じだよね。
理屈はわかるけど入社前検診で引っかかればどこの企業も駄目なんじゃないかな？
ＳＬＥでなくても・・・病気持ちは駄目だったと思う。
それを面接前に伝えていない告知違反とか言われるかもだし。
難しいよね。
ＳＬＥでなくても・・・病気持ちは駄目だったと思う。
それを面接前に伝えていない告知違反とか言われるかもだし。
難しいよね。
履歴書にSLEなんて書いてない感じだね
SLE→不合格ではなく持病→不合格なのかな
SLE→不合格ではなく持病→不合格なのかな
715だけど先週ポロって書いたあと凄いレスが付いてるｗ
来週定期診察だからその時医者に相談してみるよ
来週定期診察だからその時医者に相談してみるよ
足の付け根が痛いっていうレスくらいで責任て言われても・・・
こういうバカこそ壊死してて欲しいわｗ
それはいくらなんでも言い過ぎ
責任を持ってとは言わないって書いてるのにね
でも過剰に反応する人は結構いるから覚えておいた方がいい
でも過剰に反応する人は結構いるから覚えておいた方がいい
私が715のつぶやきに 要らぬ事を書いちゃたからだね
すみません
すみません
>>746さんが 謝る必要は無いです。当たり前のレスだと思う。
一番スレを騒がせたのは私。
真剣に書き込んだことで、関係の無い人や
知らずに過ごしたいと思っている人には負担になったと思います。
でも多くの人の心のうちを騒がせたとしても私は謝るつもりは無いんです。
心の負担になった人は 不安に思いつつ無知なまま放置している人だから。
プレ服薬中のSLE患者なら骨量測定や血糖検査・眼科検診するでしょう？
整形股関節ＭＲＩを受けることだけを取り上げて
医師ではなく患者自身が否定する意味が私には分かりません。
>>715さんのようなつぶやきは誰しも抱える不安に思っていることかも。
不安なのは、分からないから・知らないから・信じたくないから。
言えることは、「ステロイド大量投与から５～６年のあいだに
急におこった歩行時や階段昇降時の足の付け根(特に内側)の痛みは
Ｘ線ではなくＭＲＩ撮影するべき」ということです。
副作用に限らず早期発見にはメリットのほうが多いと私は実感してます。
診断遅れについて医師も同病患者も誰も責任なんてとってくれません。
コワイと情報に背を向けることは自分自身のためにならないと私は思います。
一番スレを騒がせたのは私。
真剣に書き込んだことで、関係の無い人や
知らずに過ごしたいと思っている人には負担になったと思います。
でも多くの人の心のうちを騒がせたとしても私は謝るつもりは無いんです。
心の負担になった人は 不安に思いつつ無知なまま放置している人だから。
プレ服薬中のSLE患者なら骨量測定や血糖検査・眼科検診するでしょう？
整形股関節ＭＲＩを受けることだけを取り上げて
医師ではなく患者自身が否定する意味が私には分かりません。
>>715さんのようなつぶやきは誰しも抱える不安に思っていることかも。
不安なのは、分からないから・知らないから・信じたくないから。
言えることは、「ステロイド大量投与から５～６年のあいだに
急におこった歩行時や階段昇降時の足の付け根(特に内側)の痛みは
Ｘ線ではなくＭＲＩ撮影するべき」ということです。
副作用に限らず早期発見にはメリットのほうが多いと私は実感してます。
診断遅れについて医師も同病患者も誰も責任なんてとってくれません。
コワイと情報に背を向けることは自分自身のためにならないと私は思います。
へ～～～～～（棒読み）
謝るとか、全く必要ないでしょ。
そういう意見もあるよってこと。
で、いつまでも定期検査・予防派に噛み付いてるのはどういう考え人なの？
自分が不安になるから書くなじゃ通じないと思うけど。
可能性が０じゃない限りね。
そういう意見もあるよってこと。
で、いつまでも定期検査・予防派に噛み付いてるのはどういう考え人なの？
自分が不安になるから書くなじゃ通じないと思うけど。
可能性が０じゃない限りね。
750 ：病弱名無しさん：2010/11/17(水) 21:16:02 ID:+STwi2zT0
このスレじゃ解決できないんだから全部明日病院に行きましょうでいいんじゃない？
これでみんな解決するでしょ
これでみんな解決するでしょ
この病気って口内炎とか口内に黒子出来ますか？
無痛の口内炎はあり得るよ
黒子については聞いたことがない
黒子については聞いたことがない
>>752
ありがとう
ありがとう
754 ：病弱名無しさん：2010/11/23(火) 23:11:03 ID:AaBMLiTH0
血豆でないの？
医龍でＳＬＥきたー！
mjd?
見ればよかった。
見ればよかった。
医龍では、外見どころかどこにもSLEの症状らしきものありませんでした。
母体というより胎児が心臓の異常で自力呼吸できないことを
見せ場に持ってきてた感じでした。
ほとんどSLEと無関係の内容でしたよ。
母体というより胎児が心臓の異常で自力呼吸できないことを
見せ場に持ってきてた感じでした。
ほとんどSLEと無関係の内容でしたよ。
アメリカのドラマのERで出て来たこと
あった記憶。
あった記憶。
WOWOWでやってるナーズジャッキーに膠原病の患者が
でてきたな
でてきたな
ＳＬＥの検査入院てどのくらい期間かかるのかな。
年の瀬も迫ってるこの時期に入ると年越しもあり得る？
年の瀬も迫ってるこの時期に入ると年越しもあり得る？
検査結果による。
自分は１２月に入院して、２月半ばに退院だった。
病院食でお雑煮とか食べたなあ。
あと四人部屋貸し切りだった。
（同室全員、外泊許可が下りたw）
自分は１２月に入院して、２月半ばに退院だった。
病院食でお雑煮とか食べたなあ。
あと四人部屋貸し切りだった。
（同室全員、外泊許可が下りたw）
検査の内容と状態にもよるんじゃない？
検査ってのがSLE確定かどうか入院して検査するって場合なら
確定なら、薬の量にもよるけど２ヵ月はみといたほうがいい。
検査ってのがSLE確定かどうか入院して検査するって場合なら
確定なら、薬の量にもよるけど２ヵ月はみといたほうがいい。
場合によってはそんなにかかるんだ。
てっきり一週間かそこらだと思ってたよ。
万一の時は困ったことになりそうだなぁ
てっきり一週間かそこらだと思ってたよ。
万一の時は困ったことになりそうだなぁ
発病時はパルスもやったので約三ヶ月。
昨年末は体調を崩して約三週間。
当たり前だけれども、早めに手をうてばそれだけ短かくなるみたい。
昨年末は体調を崩して約三週間。
当たり前だけれども、早めに手をうてばそれだけ短かくなるみたい。
１か月半くらいに仮退院みたいな感じで外泊許可を出されて自宅に帰って
そっから少ししたら退院かな
今だと年末には外泊ギリくらいの減量かも
そっから少ししたら退院かな
今だと年末には外泊ギリくらいの減量かも
>>765は確定診断されてからの話ね
検査入院ならあくまで検査だから全然期間はかからないよ
検査入院ならあくまで検査だから全然期間はかからないよ
1. SLEは人により症状も様々なので、検査も本当に多様。
なんの検査をするかは医師の判断なので一概に言えない。
2. 検査結果が即日判明するものと、一週間程度など、時間を要するものもある。
3. 検査終了後に要入院で、
そのまま帰れずに入院になる可能性もある。
個人的には検査だけの入院なら、二週間ぐらいかなあという印象。
なんの検査をするかは医師の判断なので一概に言えない。
2. 検査結果が即日判明するものと、一週間程度など、時間を要するものもある。
3. 検査終了後に要入院で、
そのまま帰れずに入院になる可能性もある。
個人的には検査だけの入院なら、二週間ぐらいかなあという印象。
今月半ばからパルスで入院中です。
背中の痛み、尿淡白異常→腎生検で確診。
ループス腎炎以外にこれといった症状もないですが、
最低１ヶ月半は入院してもらうと言われています。(´Д｀)ﾊｧ…
背中の痛み、尿淡白異常→腎生検で確診。
ループス腎炎以外にこれといった症状もないですが、
最低１ヶ月半は入院してもらうと言われています。(´Д｀)ﾊｧ…
760ってなんか症状出てるの？
明らかに悪い症状があるなら即入院の検査になるだろうけどね
尿検査で何も異常がなかい人間に腎生検とかするわけないし
血液異常とかだったら採血すればいいし結果なんて通院で知ればいいし
760の状態と検査項目で期間が決まるかもね
あとは病院次第
明らかに悪い症状があるなら即入院の検査になるだろうけどね
尿検査で何も異常がなかい人間に腎生検とかするわけないし
血液異常とかだったら採血すればいいし結果なんて通院で知ればいいし
760の状態と検査項目で期間が決まるかもね
あとは病院次第
最近夜になると膝と、足首、手首の間接が痛むなぁ・・・。
これって副作用とか、ＳＬＥの症状のひとつでしょうか・・・？
これって副作用とか、ＳＬＥの症状のひとつでしょうか・・・？
関節痛、筋肉痛も症状にあったね。
自分は、長時間の運転後に背筋痛で死にそうになったことがあるｗ
自分は、長時間の運転後に背筋痛で死にそうになったことがあるｗ
>>770
症状と言えば症状だけどだからと言ってSLEが悪化しているとも言い切れない
血液異常・免疫異常が伴ってきていれば当たり前だけどSLEが悪化している
自分がSLEの確定診断をもらう２、３ヶ月前は例えば右手首が痛いと思ったら
右足→左足→左手首→左肩→右肩→・・・って痛みが転々として一周すると
痛みがなくなるって状態になったかな
多分その時にはすでに血液免疫系はボロボロになりかけていたんだと思う
今でも関節に違和感はあるけどSLE自体は落ち着いてるから気にしすぎか
体が老化してんのかなって感じがしてるよ
消炎剤の薬をもらってるけど眠くなるって書いてるから飲めずにいるけどね
症状と言えば症状だけどだからと言ってSLEが悪化しているとも言い切れない
血液異常・免疫異常が伴ってきていれば当たり前だけどSLEが悪化している
自分がSLEの確定診断をもらう２、３ヶ月前は例えば右手首が痛いと思ったら
右足→左足→左手首→左肩→右肩→・・・って痛みが転々として一周すると
痛みがなくなるって状態になったかな
多分その時にはすでに血液免疫系はボロボロになりかけていたんだと思う
今でも関節に違和感はあるけどSLE自体は落ち着いてるから気にしすぎか
体が老化してんのかなって感じがしてるよ
消炎剤の薬をもらってるけど眠くなるって書いてるから飲めずにいるけどね
770です。
今日定期外来なので、主治医の先生聞いてみます。
なんか、この時期になると膝が痛いのは昔からあったのですが、
ＳＬＥっていう病気になってからは、ちょっとしたことでも不安になりますね・・・。
>>772
自分がSLEの確定診断をもらう２、３ヶ月前は例えば右手首が痛いと思ったら
右足→左足→左手首→左肩→右肩→・・・って痛みが転々として一周すると
痛みがなくなるって状態になったかな
と仰るとおり、入院直前の時も私も同じ感じの流れでした。
消炎剤の事ちょっと聞いてみます。
>>773
なるほど、そんなこともあるんですか。
暖めてみます。参考になりましたありがとうございます。
今日定期外来なので、主治医の先生聞いてみます。
なんか、この時期になると膝が痛いのは昔からあったのですが、
ＳＬＥっていう病気になってからは、ちょっとしたことでも不安になりますね・・・。
>>772
自分がSLEの確定診断をもらう２、３ヶ月前は例えば右手首が痛いと思ったら
右足→左足→左手首→左肩→右肩→・・・って痛みが転々として一周すると
痛みがなくなるって状態になったかな
と仰るとおり、入院直前の時も私も同じ感じの流れでした。
消炎剤の事ちょっと聞いてみます。
>>773
なるほど、そんなこともあるんですか。
暖めてみます。参考になりましたありがとうございます。
775 ：病弱名無しさん：2010/12/02(木) 09:00:09 ID:3mjMaYXg0
ド田舎に住む者なのですが
1週間前、カミさんがSLEの確定診断を受けました。
現在の症状は顔を中心に露出部の湿疹
手指～手首の関節痛、疲労感、脱毛
治療は何も無く薬も無し、2ヶ月に1回の血液検査をするようにと言われています。
ここ数日、手の関節痛が酷く、特に朝は動かせないような状態
お昼頃にはだいぶ動くようになり、痛みも和らぐのですが
朝は何も出来ないでしょうか？？ お湯で温めたりしたほうが良いのでしょうか？？
地元の病院では「私には良くわからない病気なので大きい病院へ」
と言われてしまいました。
大きい病院へ行くには1泊しないと無理なんです…。
1週間前、カミさんがSLEの確定診断を受けました。
現在の症状は顔を中心に露出部の湿疹
手指～手首の関節痛、疲労感、脱毛
治療は何も無く薬も無し、2ヶ月に1回の血液検査をするようにと言われています。
ここ数日、手の関節痛が酷く、特に朝は動かせないような状態
お昼頃にはだいぶ動くようになり、痛みも和らぐのですが
朝は何も出来ないでしょうか？？ お湯で温めたりしたほうが良いのでしょうか？？
地元の病院では「私には良くわからない病気なので大きい病院へ」
と言われてしまいました。
大きい病院へ行くには1泊しないと無理なんです…。
一泊して行けば良いと思うが？
確定する程症状が揃ってるのに、服薬するのを伸ばしてると
症状が悪化して長期入院になるよ。
軽度のうちに、薬飲めば入院無しで治療開始もある。
実際私はプレドニン１０ｍｇで始めてるので、入院無し。
何が大事なのかを考えれば、病院が遠いからどうすれば？
なんて聞いてる余裕はないはずだよ。
大学病院なんて、新幹線で通ってる人も大勢いる。
軽症のうちに治療を始めれば、地元の医師と連携して
年１回大学病院で、１１回は地元の病院でってのも可能なはず。
確定する程症状が揃ってるのに、服薬するのを伸ばしてると
症状が悪化して長期入院になるよ。
軽度のうちに、薬飲めば入院無しで治療開始もある。
実際私はプレドニン１０ｍｇで始めてるので、入院無し。
何が大事なのかを考えれば、病院が遠いからどうすれば？
なんて聞いてる余裕はないはずだよ。
大学病院なんて、新幹線で通ってる人も大勢いる。
軽症のうちに治療を始めれば、地元の医師と連携して
年１回大学病院で、１１回は地元の病院でってのも可能なはず。
777 ：病弱名無しさん：2010/12/02(木) 10:48:10 ID:3mjMaYXg0
776さん
レスありがとうございます。
今年、大学病院へは3度行き、2回は病名不明、疑いすら出ず
地元にたまたま来ていた大学病院の皮膚科医師に疑いを指摘され
膠原病科のある大学病院を紹介され受診し確定しました。
薬が無いのはその大学病院の判断です。
また、地元の医師に書面で経過観察等を指示してくれているのですが
地元医師は「よくわからない」と言っています。
手の痛みについて地元内科医師に指示を仰いだのですが
整形外科に見て貰うように言われ、
整形でも1月にまた大学病院の先生が来るから待てと言われました。
手の痛みに対して少しでも改善できる方法はないかと思い質問させていただきました。
言葉が足りず申し訳ありませんでした。
レスありがとうございます。
今年、大学病院へは3度行き、2回は病名不明、疑いすら出ず
地元にたまたま来ていた大学病院の皮膚科医師に疑いを指摘され
膠原病科のある大学病院を紹介され受診し確定しました。
薬が無いのはその大学病院の判断です。
また、地元の医師に書面で経過観察等を指示してくれているのですが
地元医師は「よくわからない」と言っています。
手の痛みについて地元内科医師に指示を仰いだのですが
整形外科に見て貰うように言われ、
整形でも1月にまた大学病院の先生が来るから待てと言われました。
手の痛みに対して少しでも改善できる方法はないかと思い質問させていただきました。
言葉が足りず申し訳ありませんでした。
ここ数日で悪化してきてるなら
１月まで待てって言われて待ってるのは・・・どうかなぁ。
見た目症状や関節痛先行型で
血液データの悪化と内蔵疾患が出ないとタイプは
薬出さずに様子見ってのは実際多い。
私もＳＬＥ疑いが出て半年以上は様子見だったけど
顔に皮膚症状（やけどの様に酷い）、関節痛、発熱が悪化して
ＱＯＬの低下が酷かったので大学病院の医師に訴えたよ。
ＳＬＥ確定する項目も足りてきたので
保健所で相談して、申請用紙貰って認定もお願いしたし。
プレドニンは難しい薬だから、医者としては
出したら止めるの難しいし、副作用もあるしで出ししぶる。
でも、患者側が今の症状ですら生きてる上で苦痛であるってなら
相談の上出してくれるはずだよ。
１月まで待てって言われて待ってるのは・・・どうかなぁ。
見た目症状や関節痛先行型で
血液データの悪化と内蔵疾患が出ないとタイプは
薬出さずに様子見ってのは実際多い。
私もＳＬＥ疑いが出て半年以上は様子見だったけど
顔に皮膚症状（やけどの様に酷い）、関節痛、発熱が悪化して
ＱＯＬの低下が酷かったので大学病院の医師に訴えたよ。
ＳＬＥ確定する項目も足りてきたので
保健所で相談して、申請用紙貰って認定もお願いしたし。
プレドニンは難しい薬だから、医者としては
出したら止めるの難しいし、副作用もあるしで出ししぶる。
でも、患者側が今の症状ですら生きてる上で苦痛であるってなら
相談の上出してくれるはずだよ。
管轄の保健所で相談するってのもあり。
>775
他の方もコメントしてるけど、早めに行ったほうがいい。
人によって症状が全然違うから、参考として聞いて欲しいけど
プレを飲まなくても、NSAIDsを出してもらうだけでも関節痛や
発熱がおさえられて随分楽になる場合もあるよ。
私も医者の方針でプレじゃなくてNSAIDsだし、飲み続けずに
痛みが酷い時期に使うって感じでもかなり生活しやすくなる。
他の方もコメントしてるけど、早めに行ったほうがいい。
人によって症状が全然違うから、参考として聞いて欲しいけど
プレを飲まなくても、NSAIDsを出してもらうだけでも関節痛や
発熱がおさえられて随分楽になる場合もあるよ。
私も医者の方針でプレじゃなくてNSAIDsだし、飲み続けずに
痛みが酷い時期に使うって感じでもかなり生活しやすくなる。
>>775の状態ってSLEで間違いないだろうけどSLE判定を満たす条件が
たりない状態っぽく見える
なんかSLEというより別な病気のような気もしないでもない
だからと言ってSLEじゃないとかいうわけじゃないよ
とりあえず今現在何らかの症状が出ているので大きい病院に
行かざるを得ないと思うよ
SLEならSLEで判定してもらって特定疾患申請をしましょう
それで入院治療の流れができてくれるとありがたいんだけどね
まあなかなかうまい事行かないとは思うけど・・・
たりない状態っぽく見える
なんかSLEというより別な病気のような気もしないでもない
だからと言ってSLEじゃないとかいうわけじゃないよ
とりあえず今現在何らかの症状が出ているので大きい病院に
行かざるを得ないと思うよ
SLEならSLEで判定してもらって特定疾患申請をしましょう
それで入院治療の流れができてくれるとありがたいんだけどね
まあなかなかうまい事行かないとは思うけど・・・
>>777
やっぱり早い専門医への受診をすすめたい。
薬を飲んでないのなら数日で急に悪化することはあると思う。
朝は指１本動かせなくて布団をめくることもできず
昼頃には動けるようになるけど それでも痛くて痛くて。
風呂で温めた時だけ少し痛みは和らいだ記憶はあるけど短時間の効果でした。
自分は手足の関節痛＆倦怠感で１回目の検査で膠原病疑いの判定がでて
２回目の検査結果を待つ たった10日の間に
朝のこわばりが徐々に強く長く続くようになり
薬は(プレ5mgとNSAIDs)飲んでたが体が思うように動かせなくなって
検査結果出る前だけど助けてほしくて受診したよ。そのまま入院。４ヵ月。
SLEの体のこわばりや関節痛は強くても 一般的な検査数値としてあまり出ないから
専門でない内科医や整形外科医では相談しても対処できないと感じます。
やっぱり早い専門医への受診をすすめたい。
薬を飲んでないのなら数日で急に悪化することはあると思う。
朝は指１本動かせなくて布団をめくることもできず
昼頃には動けるようになるけど それでも痛くて痛くて。
風呂で温めた時だけ少し痛みは和らいだ記憶はあるけど短時間の効果でした。
自分は手足の関節痛＆倦怠感で１回目の検査で膠原病疑いの判定がでて
２回目の検査結果を待つ たった10日の間に
朝のこわばりが徐々に強く長く続くようになり
薬は(プレ5mgとNSAIDs)飲んでたが体が思うように動かせなくなって
検査結果出る前だけど助けてほしくて受診したよ。そのまま入院。４ヵ月。
SLEの体のこわばりや関節痛は強くても 一般的な検査数値としてあまり出ないから
専門でない内科医や整形外科医では相談しても対処できないと感じます。
775です。
みなさんレスありがとうございます。
個別にお返事できず申し訳ありません。
まず、SLE判定はしてもらいました。
特定疾患申請に必要な書類は大学病院からの郵送待ちです。
今朝は痛みが弱く、比較的楽だと言ってました
気温が高かった(AM5:30で19℃)のが良かったのでしょうか。
しかし、首の左右両側に2cm大のシコリが発生、痛みは無いのですが
リンパの炎症かもしれません。
今は保健所へ相談に行ってます。
出来るだけの事はしてあげたいのですが
子供が小さい事もあり、難しいのが現状です。
また、大学病院で電話による問診や相談もできるようなので
やってみようと思います。
ありがとうございました。
みなさんレスありがとうございます。
個別にお返事できず申し訳ありません。
まず、SLE判定はしてもらいました。
特定疾患申請に必要な書類は大学病院からの郵送待ちです。
今朝は痛みが弱く、比較的楽だと言ってました
気温が高かった(AM5:30で19℃)のが良かったのでしょうか。
しかし、首の左右両側に2cm大のシコリが発生、痛みは無いのですが
リンパの炎症かもしれません。
今は保健所へ相談に行ってます。
出来るだけの事はしてあげたいのですが
子供が小さい事もあり、難しいのが現状です。
また、大学病院で電話による問診や相談もできるようなので
やってみようと思います。
ありがとうございました。
ホルモンバランスが崩れて生理がずれたり
若年性更年期障害になったらSLEの症状が軽くなって
去年より断然体が楽。心持ちレイノーにも変化が。
若年性更年期障害になったらSLEの症状が軽くなって
去年より断然体が楽。心持ちレイノーにも変化が。
スノボとかスキーの話題をネットで見ると、そら恐ろしくなる。
以前、恋人に発展しそうな方が北海道出身で、
将来は北海道に帰るつもりだったので、迅速に離れた。
暖かい地域にお嫁に行きたい。
以前、恋人に発展しそうな方が北海道出身で、
将来は北海道に帰るつもりだったので、迅速に離れた。
暖かい地域にお嫁に行きたい。
暖かい所には紫外線という敵がいる
私は紫外線に対しては結構大丈夫なんだ～・・・
むしろ寒さがやばい。
むしろ寒さがやばい。
788 ：病弱名無しさん：2010/12/06(月) 15:39:46 ID:tZWTt4m20
秋はひふ系アレルギーでやすい
春は花粉症
夏は紫外線
冬は寒さ・・・・
いつのんびりできるんだ！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！
春は花粉症
夏は紫外線
冬は寒さ・・・・
いつのんびりできるんだ！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！
その気持ち分かるわー。
じゃあいつの季節だったら良いの？って自分でツッコミ入れて悲しくなるという。
真面目に考えると秋から冬になりかけの時が一番マシかな。
じゃあいつの季節だったら良いの？って自分でツッコミ入れて悲しくなるという。
真面目に考えると秋から冬になりかけの時が一番マシかな。
しかし季節の変わり目という敵がいる
膠原病なので暖かいハワイに引っ越した人がいる。
おいw紫外線wwww
と思ったけれど近所の実話。
その後どうなったのかは知らない。
おいw紫外線wwww
と思ったけれど近所の実話。
その後どうなったのかは知らない。
自分は紫外線自体は特に弊害がなくて寒さに弱いから、
沖縄、九州に引っ越したいわ～・・・。
ただ、複数の膠原病科がきちんとあるかどうか・・・。
一つだけでは先生との相性が最悪になったときに変えられない。
今は東京だからそれなりに選択肢があるからその点ではいいんだけど。
沖縄、九州に引っ越したいわ～・・・。
ただ、複数の膠原病科がきちんとあるかどうか・・・。
一つだけでは先生との相性が最悪になったときに変えられない。
今は東京だからそれなりに選択肢があるからその点ではいいんだけど。
>>791
ハワイは本土ではないけど、アメリカだしね。
向こうの国の医療が受けられる。
軽度SLE、日本以外の国(北朝鮮以外)なら処方可能な
プラキニルという抗マラリア剤はとても効くよ。
日本より医療費高いけどね。
サプリメント安いし、南国でストレスのレベルが下げられるならば、
そういう意味の移住もありかな？
ハワイは本土ではないけど、アメリカだしね。
向こうの国の医療が受けられる。
軽度SLE、日本以外の国(北朝鮮以外)なら処方可能な
プラキニルという抗マラリア剤はとても効くよ。
日本より医療費高いけどね。
サプリメント安いし、南国でストレスのレベルが下げられるならば、
そういう意味の移住もありかな？
794 ：病弱名無しさん：2010/12/10(金) 16:48:49 ID:B/OeuaUv0
家内が約３週間前SLEと診断されました。
最初、胸膜炎ということで入院しました。
診断がでてプレドニン４０で始めました。
２週間後に効きが弱いという理由で、５００ミリでステロイドパルス３日。
以降また４０を続けてます。
肺水はほぼ無くなり、尿淡白が＋２だったのが＋－、
肝臓もかない弱っていたそうですが、今はかなりよくなっているそうです。
ただ、発熱があり（３８℃以上）、熱が出るとしんどくて辛そうです。
そういう時は、カロナールかボルタレンを飲むみたいです。
あと一週間はプレドニン４０で続け、よくなれば５ミリ減らすそうです。
今の病院はリウマチ科は非常勤で、
相談しながらですが、担当医は呼吸器科の医師です。
専門医の常駐する病院に転院を勧めているのですが、
子供が小さいこともあり、遠くなるので本人は気が進まないようです。
ただ、私がどうしても不安なんです。
こんなに発熱が続くのはよくあることなんですか？
専門医常駐する病院に転院したほうがいいですか？
最初、胸膜炎ということで入院しました。
診断がでてプレドニン４０で始めました。
２週間後に効きが弱いという理由で、５００ミリでステロイドパルス３日。
以降また４０を続けてます。
肺水はほぼ無くなり、尿淡白が＋２だったのが＋－、
肝臓もかない弱っていたそうですが、今はかなりよくなっているそうです。
ただ、発熱があり（３８℃以上）、熱が出るとしんどくて辛そうです。
そういう時は、カロナールかボルタレンを飲むみたいです。
あと一週間はプレドニン４０で続け、よくなれば５ミリ減らすそうです。
今の病院はリウマチ科は非常勤で、
相談しながらですが、担当医は呼吸器科の医師です。
専門医の常駐する病院に転院を勧めているのですが、
子供が小さいこともあり、遠くなるので本人は気が進まないようです。
ただ、私がどうしても不安なんです。
こんなに発熱が続くのはよくあることなんですか？
専門医常駐する病院に転院したほうがいいですか？
>>795
ありがとうございます。
プレドニン、２０で退院と言われていますので、
順調にいっても、あと２ヶ月くらいの入院は覚悟してます。
紹介状を書いてもらって、自己責任で外出して、
専門医の常駐する病院へ診察に連れて行こうと考えています。
ありがとうございます。
プレドニン、２０で退院と言われていますので、
順調にいっても、あと２ヶ月くらいの入院は覚悟してます。
紹介状を書いてもらって、自己責任で外出して、
専門医の常駐する病院へ診察に連れて行こうと考えています。
>>796
奥さんの外出が難しいならセカンドオピニオン外来で
医療相談を受けるという手もあるよ。
紹介状があれば家族の相談を受け付けてくれるし
コーディネーターが日時の調整ほか手配してくれる。
人気の医師を指定すると待たされる場合があるかもしれないけどね。
病院によってまちまちだけど膠原病科の医師が30分ほど付き合ってくれたりするから
不安に思ってるようなこと色々と聞けて丁寧に説明してくれる。
たぶん奥さん同席じゃ聞けないようなことも気兼ねなく聞けるよ(^^;;
セカオピ外来は保険外だからちょいとお高い支払いが発生するけどさ。
自己責任で奥さん連れ出す予定にしてても熱が出ることもあるじゃん。
それに奥さんを連れて行っても転院したほうが良いかどうかの判断は
初診では難しいし、普通の膠原病外来じゃ相談する時間もままならないことが多い。
発熱が続くが受けている治療が適切か腎臓の検査したほうが良いかどうか
転院したい旨を含めて相談すれば良いかと思う。よし転院だ!と思ったら
その場で空きベット確保して奥さん搬送用の車とか手配＆予約すればいいよ。
まぁ高い熱がでることは症例的に多いと思うけど
パルスやってプレ40mg飲んでるのに高熱が続くのは聞かないような気がする…。
奥さんの外出が難しいならセカンドオピニオン外来で
医療相談を受けるという手もあるよ。
紹介状があれば家族の相談を受け付けてくれるし
コーディネーターが日時の調整ほか手配してくれる。
人気の医師を指定すると待たされる場合があるかもしれないけどね。
病院によってまちまちだけど膠原病科の医師が30分ほど付き合ってくれたりするから
不安に思ってるようなこと色々と聞けて丁寧に説明してくれる。
たぶん奥さん同席じゃ聞けないようなことも気兼ねなく聞けるよ(^^;;
セカオピ外来は保険外だからちょいとお高い支払いが発生するけどさ。
自己責任で奥さん連れ出す予定にしてても熱が出ることもあるじゃん。
それに奥さんを連れて行っても転院したほうが良いかどうかの判断は
初診では難しいし、普通の膠原病外来じゃ相談する時間もままならないことが多い。
発熱が続くが受けている治療が適切か腎臓の検査したほうが良いかどうか
転院したい旨を含めて相談すれば良いかと思う。よし転院だ!と思ったら
その場で空きベット確保して奥さん搬送用の車とか手配＆予約すればいいよ。
まぁ高い熱がでることは症例的に多いと思うけど
パルスやってプレ40mg飲んでるのに高熱が続くのは聞かないような気がする…。
>>797
ありがとうございます。
セカンドオピニオン外来を検討したいと思います。
転院できるとなれば、空きベッド確保して搬送用の車の手配とかできるんですか？
ぜんぜんわからないことだらけで、すみません。
高熱が出た次の日は平熱だったりとか、
また次の日に夕方から熱が高くなったりとか、そんな感じです。
ありがとうございます。
セカンドオピニオン外来を検討したいと思います。
転院できるとなれば、空きベッド確保して搬送用の車の手配とかできるんですか？
ぜんぜんわからないことだらけで、すみません。
高熱が出た次の日は平熱だったりとか、
また次の日に夕方から熱が高くなったりとか、そんな感じです。
セカンドオピニオン外来は予定している病院に併設されているかどうかによるけど
膠原病科があるような病院や大学病院なら ある確率は高いと思います。
本人が受診しないため紹介状は必須で申し込みは面倒だけど
予約のために出向かなくてもFAXや電話で受け付けてくれると思う。
病院のサイトで詳しい説明や手続きの流れ・料金が記されているので調べてください。
転院を受け入れてくれるかどうかは、
セカオピ外来で相談にあたった医師の判断や空きベットにもよる。
転院となれば たぶんその場でベット予約いれるし、
別の患者の退院予定にあわせて奥さんの転院日を指示してくれるはずです。
患者搬送用の車については大きな病院なら手配してくれる場合や
手配は民間業者(タクシー会社の介護保険部門が多い)に自分で申し込む場合もあると思う。
医師や病院の相談窓口へ質問すれば指示してくれるかと。
搬送時間によっては高額になるため歩けるならタクシーなんかのほうが安い。
救急車は緊急性が低いと使えないはずです。
SLEの高熱は感染症ほかによらない原因不明の場合が多い。
つねに高熱で解熱剤を使った時だけ下がると言うわけでもなく
解熱剤を使わなくても自然に平熱になることもあって
安心したらふたたび高熱がでるというような発熱の仕方を
一定の周期で繰り返したりする場合があるらしい。
それが病状的に悪いというわけではない場合もあり…
まぁ 症状の出かたは個人差が大きくなんとも言いがたいです。
初発の急性期の状態を上手く押さえ込めたら
高熱を繰り返すこともなくなると思うけど その辺のことも聞いてみてください。
あと１つ。クリスマスや正月を病院で過ごすことは仕方ないが
退院後、幼子がいると遠方の病院は通院が大きな負担になったりするんです。
よく医師や奥さんと話し合ってみてくださいね。
膠原病科があるような病院や大学病院なら ある確率は高いと思います。
本人が受診しないため紹介状は必須で申し込みは面倒だけど
予約のために出向かなくてもFAXや電話で受け付けてくれると思う。
病院のサイトで詳しい説明や手続きの流れ・料金が記されているので調べてください。
転院を受け入れてくれるかどうかは、
セカオピ外来で相談にあたった医師の判断や空きベットにもよる。
転院となれば たぶんその場でベット予約いれるし、
別の患者の退院予定にあわせて奥さんの転院日を指示してくれるはずです。
患者搬送用の車については大きな病院なら手配してくれる場合や
手配は民間業者(タクシー会社の介護保険部門が多い)に自分で申し込む場合もあると思う。
医師や病院の相談窓口へ質問すれば指示してくれるかと。
搬送時間によっては高額になるため歩けるならタクシーなんかのほうが安い。
救急車は緊急性が低いと使えないはずです。
SLEの高熱は感染症ほかによらない原因不明の場合が多い。
つねに高熱で解熱剤を使った時だけ下がると言うわけでもなく
解熱剤を使わなくても自然に平熱になることもあって
安心したらふたたび高熱がでるというような発熱の仕方を
一定の周期で繰り返したりする場合があるらしい。
それが病状的に悪いというわけではない場合もあり…
まぁ 症状の出かたは個人差が大きくなんとも言いがたいです。
初発の急性期の状態を上手く押さえ込めたら
高熱を繰り返すこともなくなると思うけど その辺のことも聞いてみてください。
あと１つ。クリスマスや正月を病院で過ごすことは仕方ないが
退院後、幼子がいると遠方の病院は通院が大きな負担になったりするんです。
よく医師や奥さんと話し合ってみてくださいね。
>>799
詳しくありがとうございました。
高熱がでたりでなかったりで一喜一憂してしまっています。
やはり原因不明なんですね。
担当医も、SLEからくる熱としか言いようがなく、原因がわからないと言うもので。
子供の件も了解です。まだ決めたわけではありませんが、
予定している病院は、車で２時間弱の距離です。
できれば、今の病院でよくなってくれるのが一番なんですが...
詳しくありがとうございました。
高熱がでたりでなかったりで一喜一憂してしまっています。
やはり原因不明なんですね。
担当医も、SLEからくる熱としか言いようがなく、原因がわからないと言うもので。
子供の件も了解です。まだ決めたわけではありませんが、
予定している病院は、車で２時間弱の距離です。
できれば、今の病院でよくなってくれるのが一番なんですが...
月一の受診で検査してるんだけど
先生に検査した項目が ２ヵ月連続で
いくつか保険ではねられたと言われました。
保険が通らなかった検査を定期的にしてるのは自分だけじゃないんだけど
この場合は検査機関に支払う検査料は誰の負担ですか？
数年前にも同じようなことがあって 先生と困るねーなんて話しただけで
その時も今回と同様に検査代を請求されることは無かったです。
よくよく考えると保険が降りなかった検査代は病院持ち…？
先生に検査した項目が ２ヵ月連続で
いくつか保険ではねられたと言われました。
保険が通らなかった検査を定期的にしてるのは自分だけじゃないんだけど
この場合は検査機関に支払う検査料は誰の負担ですか？
数年前にも同じようなことがあって 先生と困るねーなんて話しただけで
その時も今回と同様に検査代を請求されることは無かったです。
よくよく考えると保険が降りなかった検査代は病院持ち…？
歯医者みたいに混合診療ってあるの？
保険か自由診療(保険外)かどちらか。
何の検査かは知らないけど、
先進医療とかで認められないのなら、
自己負担では。
保険か自由診療(保険外)かどちらか。
何の検査かは知らないけど、
先進医療とかで認められないのなら、
自己負担では。
ちょっと良く分からないのだけど、
保険ではねられるって、「保険」って、健康保険？特定疾患？
①保険が通らなかった検査って、検査数値が悪かったから、
「保険」の適用にならないということ？
②検査項目自体が「保険」の適用にならないということ？
①自体は、患者は小康状態で状態が良い時も悪い時もあるわけだから、
検査結果によって「保険」の適用になるか、否かなんて通常考えづらいんだけど、
②だとしたら、全国的にその検査項目は画一的に「保険」の対象にならないわけで
（実際は「保険」適用かを審査する機関の判断基準になると思うんだけど）
医師がその検査項目が「保険」適用な検査かどうかよく分かっていないんじゃないの？
だって、その検査項目は「保険」適用になったりならなかったり、
人によって違ったりしたらおかしくない？
保険ではねられるって、「保険」って、健康保険？特定疾患？
①保険が通らなかった検査って、検査数値が悪かったから、
「保険」の適用にならないということ？
②検査項目自体が「保険」の適用にならないということ？
①自体は、患者は小康状態で状態が良い時も悪い時もあるわけだから、
検査結果によって「保険」の適用になるか、否かなんて通常考えづらいんだけど、
②だとしたら、全国的にその検査項目は画一的に「保険」の対象にならないわけで
（実際は「保険」適用かを審査する機関の判断基準になると思うんだけど）
医師がその検査項目が「保険」適用な検査かどうかよく分かっていないんじゃないの？
だって、その検査項目は「保険」適用になったりならなかったり、
人によって違ったりしたらおかしくない？
2.の項目自体が保険外なのだと思う。
だから、それは病院とか医者の責任だと思うけどね。
結果如何は関係ないでしょ。
何の検査なのか気になる～
治療の一環に認められていない最新のものなのかな。
HLA抗原とか、遺伝子の検査とか？
だから、それは病院とか医者の責任だと思うけどね。
結果如何は関係ないでしょ。
何の検査なのか気になる～
治療の一環に認められていない最新のものなのかな。
HLA抗原とか、遺伝子の検査とか？
健康保険適用外だと、入院前に1,050円のHIV検査ぐらいしか言われてないな。
>>802
ＳＬＥで認められる先進医療ってあるのですか？
先進医療や治験などを除けば、自由診療を１つでも選択した場合
保険診療分も自由診療の扱いですかよね？
そういう 込み入った事情ではないんです。
ありがとうございました。
>>803
特疾は受けた保険診療分の補助のようなものだから
保険が通らない分には特疾は関係ないはずです。
たぶん②だと思います。今まで保険が通っていた検査項目たちが
いきなり保険が通らなくなったようです。
検査の数値内容が保険の審査機関に通知されることは無いと思うので
患者の状態で審査機関が個別に判断するはずも無く…
今まで保険適用されていた検査たちが急に通らなくなった理由が分かりません。
私の加入している健康保険がピンチということ？
だったとしても保険や診療報酬って全国統一ですよね。
なんの検査が保険の適応にならなかったのかまでは聞かなかったのですが
私の場合は複数あったようです。
検査して保険請求してみないと通るかどうか分からない状態って
医師も患者も困ると思うのですけれど…
どこにも請求できない検査代は先生が負担してると思ったら(；；)
ＳＬＥで認められる先進医療ってあるのですか？
先進医療や治験などを除けば、自由診療を１つでも選択した場合
保険診療分も自由診療の扱いですかよね？
そういう 込み入った事情ではないんです。
ありがとうございました。
>>803
特疾は受けた保険診療分の補助のようなものだから
保険が通らない分には特疾は関係ないはずです。
たぶん②だと思います。今まで保険が通っていた検査項目たちが
いきなり保険が通らなくなったようです。
検査の数値内容が保険の審査機関に通知されることは無いと思うので
患者の状態で審査機関が個別に判断するはずも無く…
今まで保険適用されていた検査たちが急に通らなくなった理由が分かりません。
私の加入している健康保険がピンチということ？
だったとしても保険や診療報酬って全国統一ですよね。
なんの検査が保険の適応にならなかったのかまでは聞かなかったのですが
私の場合は複数あったようです。
検査して保険請求してみないと通るかどうか分からない状態って
医師も患者も困ると思うのですけれど…
どこにも請求できない検査代は先生が負担してると思ったら(；；)
>>804
あ本当ですね。
一体 なんの検査が通らなかったんだろう…。
特に最新の珍しい検査をしたわけでも
特別な症状の経過を数値で追っているわけでもないのに。
むかし大学病院に通ってたころ
保険外の検査をしたい＆検査代は大学が持つと言われたことはあります。
でもそれと今回のことは別の事情ですから不思議です。
あ本当ですね。
一体 なんの検査が通らなかったんだろう…。
特に最新の珍しい検査をしたわけでも
特別な症状の経過を数値で追っているわけでもないのに。
むかし大学病院に通ってたころ
保険外の検査をしたい＆検査代は大学が持つと言われたことはあります。
でもそれと今回のことは別の事情ですから不思議です。
夜ベットにはいると暑くなって未だにTシャツで寝てるのに
寝汗が酷い。これって病状悪化の兆しなんだろうか？
寝汗が酷い。これって病状悪化の兆しなんだろうか？
すみません。
定期観察CRP値1.74次回受診は半年後でフロモックス100mgを一日3回貰いました。
妥当な診察(診療)でしょうか？
定期観察CRP値1.74次回受診は半年後でフロモックス100mgを一日3回貰いました。
妥当な診察(診療)でしょうか？
素人目にはおかしいとしか思えん。
抗RNA抗体は調べてねえの？
単に細菌性感染症を疑われたように思うんだが。
つか、セフカペンを半年分も処方とかありえるの？
医師でもない名無しがこれ以上いい加減な事は言えないので、
もうちっと信頼性の高いところで聞いたほうがいいんじゃないかな。
抗RNA抗体は調べてねえの？
単に細菌性感染症を疑われたように思うんだが。
つか、セフカペンを半年分も処方とかありえるの？
医師でもない名無しがこれ以上いい加減な事は言えないので、
もうちっと信頼性の高いところで聞いたほうがいいんじゃないかな。
>>811
どうもありがとうございます。
検査結果報告書には抗RNA抗体の項目は見当たりません。
薬は一週間分でした。
レイノー症状は何年も続いています。
現在は口内炎が一カ月以上あるのと最近は何故か舌と口が痛いです。
関係ありませんが2時間起きているとダルクて少し横になります。
アドバイスありがとうございました。
どうもありがとうございます。
検査結果報告書には抗RNA抗体の項目は見当たりません。
薬は一週間分でした。
レイノー症状は何年も続いています。
現在は口内炎が一カ月以上あるのと最近は何故か舌と口が痛いです。
関係ありませんが2時間起きているとダルクて少し横になります。
アドバイスありがとうございました。
>>808
何の検査が通らなかったのか先生には聞かなかったんだけど
検査の結果はもらっています。
通常SLEの経過観察に必要ないと(私が)思う検査で
抗リン脂質抗体関連の検査がされているので これかも。
でも他の患者さん達の通らなかった項目が分からないです。
他の方が抗リン脂質抗体を継続検査している率はとても低いと思うんですよね…。
私の主治医は開業医の先生で、入院設備が無いため
体調の思わしくないときは大学へ入院となります。
>>812
811さんは抗ＲＮＡ抗体ではなく抗ＤＮＡ抗体と書きたかったのかもですよ…。
SLE疑いで経過観察中の方に医師が抗ＲＮＡ抗体を調べたのなら
その医師は別の疾患も疑っていることになるんじゃないかと思います。
ＣＲＰのみの変化をみてSLEの悪化を疑うことは少ないので
やはり感染症などを疑った処方だと思います。
しいて言えば体調が悪いのに次回受診が半年後って…
SLEで半年に１度の受診って とても経過の良い人だと思います。
経過観察中のSLE疑いのかたは そんなペースかと思いますけれど。
何の検査が通らなかったのか先生には聞かなかったんだけど
検査の結果はもらっています。
通常SLEの経過観察に必要ないと(私が)思う検査で
抗リン脂質抗体関連の検査がされているので これかも。
でも他の患者さん達の通らなかった項目が分からないです。
他の方が抗リン脂質抗体を継続検査している率はとても低いと思うんですよね…。
私の主治医は開業医の先生で、入院設備が無いため
体調の思わしくないときは大学へ入院となります。
>>812
811さんは抗ＲＮＡ抗体ではなく抗ＤＮＡ抗体と書きたかったのかもですよ…。
SLE疑いで経過観察中の方に医師が抗ＲＮＡ抗体を調べたのなら
その医師は別の疾患も疑っていることになるんじゃないかと思います。
ＣＲＰのみの変化をみてSLEの悪化を疑うことは少ないので
やはり感染症などを疑った処方だと思います。
しいて言えば体調が悪いのに次回受診が半年後って…
SLEで半年に１度の受診って とても経過の良い人だと思います。
経過観察中のSLE疑いのかたは そんなペースかと思いますけれど。
SLＥ認定されていて、プレ服用しないですんでいるなら、羨ましいです。
疑いの人なのかもね、>>811さんの書き方は。
皆さん言われてるように、フロモックスは抗生剤で感染症の薬。
出されてる薬自体はSLＥとは直接の関係は無いです。
疑いの人なのかもね、>>811さんの書き方は。
皆さん言われてるように、フロモックスは抗生剤で感染症の薬。
出されてる薬自体はSLＥとは直接の関係は無いです。
すまん。確定ならばプレで出てるだろうと思い、
勝手に「疑い」という前提で話してしまった。
抗DNA抗体には変化なしで、CRPだけ上昇
これならば、感染症にだけ注意を払って半年後というのは妥当な気がする。
プレなしならば、そんな神経質になる必要もないだろうし。
つか、
>>813の言うとおり、
抗DNA抗体だわ。10年以上膠原病やってて良くわかってないとは。
いい加減な知識で物をいうのはやはりよくないな。
すまんです。
勝手に「疑い」という前提で話してしまった。
抗DNA抗体には変化なしで、CRPだけ上昇
これならば、感染症にだけ注意を払って半年後というのは妥当な気がする。
プレなしならば、そんな神経質になる必要もないだろうし。
つか、
>>813の言うとおり、
抗DNA抗体だわ。10年以上膠原病やってて良くわかってないとは。
いい加減な知識で物をいうのはやはりよくないな。
すまんです。
ちょっと疑問。
膠原病患者って、エイズに感染したら即効で発症する？
膠原病患者って、エイズに感染したら即効で発症する？
免疫不全のAIDSと、免疫過剰の膠原病などの自己免疫疾患、
正反対の機序です。
後は、医師に聞くか、文献あたってください。
正反対の機序です。
後は、医師に聞くか、文献あたってください。
＞817 レス㌧
免疫のバランスが崩れてるのは確かだし、薬で抑える（風邪にも感染しやすい）から
どうなんだろうって思って。
てか免疫過剰 で 起こる自己免疫疾患と、免疫不全 を 起こすAIDSは正反対っていえるのかな？
原因の疾患と、疾患の結果だよね
免疫のバランスが崩れてるのは確かだし、薬で抑える（風邪にも感染しやすい）から
どうなんだろうって思って。
てか免疫過剰 で 起こる自己免疫疾患と、免疫不全 を 起こすAIDSは正反対っていえるのかな？
原因の疾患と、疾患の結果だよね
感染し易いのは薬の副作用だと思っていたけれども、
SLEそのものだとどうなんだろう？
SLEでAIDS患者は海外の報告だと、ゼロではないけど、率からするとすごく少ないらしいよ。
免疫抑制剤大量使用だと別だけど。
病気そのものが、影響を受けにくい
なんらかの理由があるという事らしい。
>>816,
ただAIDS感染が心配なら、検査に行ったほうがいいと思う。
免疫抑制剤大量使用だと別だけど。
病気そのものが、影響を受けにくい
なんらかの理由があるという事らしい。
>>816,
ただAIDS感染が心配なら、検査に行ったほうがいいと思う。
じつは、自分もパルス入院時のＨＩＶ検査は少しドキドキでしたｗ
余談だけどHIVもSLEと同様に医療の進歩で今や死の病ではなくなってきているんだな。。。
今晩20:00～の放送「ハートをつなごう「HIV第2弾（2）“パートナー編”」（NHK教育）
ttp://tv.yahoo.co.jp/program/20685/?date=20101221&stime=2000&ch=8608
今晩20:00～の放送「ハートをつなごう「HIV第2弾（2）“パートナー編”」（NHK教育）
ttp://tv.yahoo.co.jp/program/20685/?date=20101221&stime=2000&ch=8608
ここんとこ膝関節がちょっと違和感ある。寒くなってきたからかな。
グルコサミンとかコンドロイチン飲もうかなあ。冬だけでも。
グルコサミンとかコンドロイチン飲もうかなあ。冬だけでも。
>>819
酷いアトピーの友人が診察のついでにＨＩＶ検査も受けたいと言ったら
長年診てくれている主治医が
希望するなら一応やるけどＨＩＶを発症したらアレルギー反応が弱くなるから
一時的に凄く調子が良くなるはずだよ
と笑ったそうだ
アレルギーも抗体反応なので同じ様に考えてよさそう
>>820
自分が発病した直後くらいに調べたのでうろ覚えだが
疾病の統計ちゃんと取ってる先進国に多い白人の膠原病患者が少ないという話だった
数字は忘れたが有色人種に患者が多いと言う事で
アメリカだと一部ネイティブアメリカンの種族に膠原病患者が多かったので
風土病的な捉え方をされてた時期があるということだった
酷いアトピーの友人が診察のついでにＨＩＶ検査も受けたいと言ったら
長年診てくれている主治医が
希望するなら一応やるけどＨＩＶを発症したらアレルギー反応が弱くなるから
一時的に凄く調子が良くなるはずだよ
と笑ったそうだ
アレルギーも抗体反応なので同じ様に考えてよさそう
>>820
自分が発病した直後くらいに調べたのでうろ覚えだが
疾病の統計ちゃんと取ってる先進国に多い白人の膠原病患者が少ないという話だった
数字は忘れたが有色人種に患者が多いと言う事で
アメリカだと一部ネイティブアメリカンの種族に膠原病患者が多かったので
風土病的な捉え方をされてた時期があるということだった
>>824
後半部分。 >>820はAIDSとの関連だと思うけど？
SLEは有色人種に多いという統計は有るらしいよ。
アメリカだと、黒人は特に重症化ケースが多いということだった。
黄色人種も比較的多い部類に入るらしい。
でも、どの人種も発病時、圧倒的に(妊娠出産時期である)女性が多いのは共通してる。
後半部分。 >>820はAIDSとの関連だと思うけど？
SLEは有色人種に多いという統計は有るらしいよ。
アメリカだと、黒人は特に重症化ケースが多いということだった。
黄色人種も比較的多い部類に入るらしい。
でも、どの人種も発病時、圧倒的に(妊娠出産時期である)女性が多いのは共通してる。
今までアメドラでSLEの患者が出てくるエピソードを2回
見たけど、どちらも白人女性だったな
見たけど、どちらも白人女性だったな
そういえば「ER」で、牧師(白人しかも男性だw)
の患者の出てくるエピソードのは見たな。
肺に炎症があるのだけど、教会の務めを終え最期を迎えるって話だった。
今日イヴなので思い出した。
日本でも有名なドラマって、アメリカやイギリスとか
白人主流の国が作ってるのが多いからかと。
医療だって欧米の研究がメインだし。
の患者の出てくるエピソードのは見たな。
肺に炎症があるのだけど、教会の務めを終え最期を迎えるって話だった。
今日イヴなので思い出した。
日本でも有名なドラマって、アメリカやイギリスとか
白人主流の国が作ってるのが多いからかと。
医療だって欧米の研究がメインだし。
先月半ばからループス腎炎のためパルスで入院していたものです。
幸い大した副作用もなく、１月初めには退院できそうです。
思い症状で大変な方もいらっしゃるかと思いますが
みなさま、どうかよいお年を。メリー・クリスマス！
幸い大した副作用もなく、１月初めには退院できそうです。
思い症状で大変な方もいらっしゃるかと思いますが
みなさま、どうかよいお年を。メリー・クリスマス！
退院のメドが作ってのはこれまた嬉しいんだよね。
オメ！
オメ！
832 ：病弱名無しさん：2010/12/26(日) 22:39:07 ID:m78TTGLv0
膠原病 皮膚筋炎 間質性肺炎合併 発症した29さい
助けて！
助けて！
助けようにも本人が病気と向き合わない限りどうしようもない
向き合うというか開き直るというか。
そうそう
837 ：病弱名無しさん：2010/12/27(月) 21:48:29 ID:aCQfRScd0
クリスマス寒波とか年末寒波とかで、関節炎やレイノーでないように寒いの弱い私たち
ヒートッテックにホカロンに遠赤外線入りソックスはいて乗り切ろう！！
この時期は入院をくり返していたから、クリスマスや正月が家で過ごせるだけでも幸せ。
ヒートッテックにホカロンに遠赤外線入りソックスはいて乗り切ろう！！
この時期は入院をくり返していたから、クリスマスや正月が家で過ごせるだけでも幸せ。
自分も関節暖めているよ～！
なにもしていないと膝がちょっと辛い。
関節にいい食べ物って何があるか教えて！手羽先とか？？
なにもしていないと膝がちょっと辛い。
関節にいい食べ物って何があるか教えて！手羽先とか？？
食事制限でタンパク質が制限されているので、
手羽先なんて暫く食べて無いなぁ。
手羽先なんて暫く食べて無いなぁ。
840 ：病弱名無しさん：2010/12/28(火) 08:52:17 ID:kPBPo19+0
食事制限でたんぱく質って制限されるの？
この病気ってたんぱく質をとらなきゃいけねいって主治医にいわれたけど。
人によって病状って違うのかな。
この病気ってたんぱく質をとらなきゃいけねいって主治医にいわれたけど。
人によって病状って違うのかな。
凍結した階段で派手にこけて右手強打したｗ
人差し指の爪割れて血が滲み出てくるし
複数擦り傷と軽い出血
なによりほんのり赤く内出血してるのが厄介だわ
あと頭打ってないのに妙にクラクラする
予想以上にショックだったんだなｗ
人差し指の爪割れて血が滲み出てくるし
複数擦り傷と軽い出血
なによりほんのり赤く内出血してるのが厄介だわ
あと頭打ってないのに妙にクラクラする
予想以上にショックだったんだなｗ
お大事に(-∧-)
腎疾患以外は、基本的にたんぱく質を取るのが良いのは今も不変だよ。
ただ、たんぱく質の摂取=高脂肪・高カロリーになりがちなのを注意するべきというだけの話。
ただ、たんぱく質の摂取=高脂肪・高カロリーになりがちなのを注意するべきというだけの話。
845 ：病弱名無しさん：2010/12/30(木) 10:00:23 ID:Q2mbc4RR0
なるほど。筋肉を作るときにはたんぱく質がいるそう。
入院して6キロ痩せて退院して食べまくり4キロ太った！
入院して6キロ痩せて退院して食べまくり4キロ太った！
846 ： 【吉】 【298円】 ：2011/01/01(土) 05:27:13 ID:9H9yBpyl0
あけおめ！
847 ： 【吉】 【446円】 ：2011/01/01(土) 05:54:59 ID:TcMCX0DkP
ことよろ！
848 ：病弱名無しさん：2011/01/06(木) 18:35:03 ID:eHc1/zzM0
プレ19ミリグラムに減量になりました。
自転車で往復80分ほどとても疲れてだるくなりました。
数時間横になっていたら元気になったのですが自分が怠け者の気がして・・・
皆さんはどうですか？プレ19ミリグラムぐらいだとお仕事はされていますか？
私は現在、仕事はお休みしています。
春頃には復帰したいと考えております。
自転車で往復80分ほどとても疲れてだるくなりました。
数時間横になっていたら元気になったのですが自分が怠け者の気がして・・・
皆さんはどうですか？プレ19ミリグラムぐらいだとお仕事はされていますか？
私は現在、仕事はお休みしています。
春頃には復帰したいと考えております。
俺は35mmgで来週から復職予定だよ！
女性と男性では血液量が違うから、なんともいえないけど。。。
女性と男性では血液量が違うから、なんともいえないけど。。。
35歳女（SE)です。
一昨年の10月に発症、で10ミリ。
一昨年11月に入院し、12月末に25ミリで退院。
1ヶ月仕事休んで、20ミリで復職。
その後、順調に減って8ミリ。
秋に仕事が忙しくなっていきなり体調悪くなって。
8→20→25→30ミリまで増えたけど騙し騙しで仕事続けて現在25ミリ。
忙しいのが一段落着いたら、体調も良くなって、薬も減り始めた。
仕事によっても違うと思うけど、参考までに。
一昨年の10月に発症、で10ミリ。
一昨年11月に入院し、12月末に25ミリで退院。
1ヶ月仕事休んで、20ミリで復職。
その後、順調に減って8ミリ。
秋に仕事が忙しくなっていきなり体調悪くなって。
8→20→25→30ミリまで増えたけど騙し騙しで仕事続けて現在25ミリ。
忙しいのが一段落着いたら、体調も良くなって、薬も減り始めた。
仕事によっても違うと思うけど、参考までに。
80分も自転車漕いだら元気な人でも疲れると思うよ。
翌日まで体に疲れが残らない程度に ゆっくり頑張ればいいさ。
自分は発症したときの入院が長引いたこともあり退職。
20mgでハロワ行って また働きはじめました。
どうも10mg切ると体調が悪くなる傾向。
15mg以上飲んでるとわりと頑張れるんだけど…医者には冬は減量してくれるなと言ってます。
翌日まで体に疲れが残らない程度に ゆっくり頑張ればいいさ。
自分は発症したときの入院が長引いたこともあり退職。
20mgでハロワ行って また働きはじめました。
どうも10mg切ると体調が悪くなる傾向。
15mg以上飲んでるとわりと頑張れるんだけど…医者には冬は減量してくれるなと言ってます。
852 ：848：2011/01/07(金) 22:03:50 ID:b2mTf3Xt0
848です。
携帯で書き込みができなくなっていて。
皆さんレスありがとうございます。
携帯で書き込みができなくなっていて。
皆さんレスありがとうございます。
853 ：現実：2011/01/09(日) 00:24:14 ID:bSb6F+xN0
将来を考えると、やはりお相手となる方は健康な方を望みます。
ごめんなさい。
ごめんなさい。
>>853
貴様に将来などないだろw
貴様に将来などないだろw
>853
将来を考えると、やはりお相手となる方は"良識"と病気に対する理解のある方を望みます。
ごめんなさい。
将来を考えると、やはりお相手となる方は"良識"と病気に対する理解のある方を望みます。
ごめんなさい。
856 ：現実：2011/01/09(日) 01:58:53 ID:bSb6F+xN0
まあ俺様は、一生独身で暮らすことを決定しているからな。
人によるんだろうけど、割り切ってしまえば、
割と人生イージーモードでいける事に気付いた。
人によるんだろうけど、割り切ってしまえば、
割と人生イージーモードでいける事に気付いた。
>856
こんなところでそんな発言をする853なんぞ願い下げだ、と遠まわしに言いたかったんだが…
こんなところでそんな発言をする853なんぞ願い下げだ、と遠まわしに言いたかったんだが…
まあ病気を理解していても病気を逃げ道にされるのって困る
病気を逃げ道にしちゃダメってのもヘンなの。
逃げ道は何でもいーじゃん？
逃げ道は何でもいーじゃん？
結婚相手の身になって考えたら・・・
体がだるいのは分かるけど何日も何もしてくれないと
ブチギレたくなるもんだよ？
体がだるいのは分かるけど何日も何もしてくれないと
ブチギレたくなるもんだよ？
相手の身になって考えれば？
何日も何も出来ないほどの状態でしょ？
何日も何も出来ないほどの状態でしょ？
864 ：病弱名無しさん：2011/01/11(火) 00:20:27 ID:1/SoxRjc0
妊娠・出産できるのにダメなの？
結婚してすぐに癌になるかもしれないし人生何が起こるか分からないじゃない
希望を持って生きましょうよ
結婚してすぐに癌になるかもしれないし人生何が起こるか分からないじゃない
希望を持って生きましょうよ
866 ：病弱名無しさん：2011/01/13(木) 01:30:47 ID:NAIKJJq90
10ミリグラムまで減らせない人もいるんだね。
自分もまだまだ多い量飲んでるけど・・・。
自分もまだまだ多い量飲んでるけど・・・。
うちの主治医には10mgで半年～１年間
維持出来ないと難しいって言われたよ。
今は15mgだからもう少しって思うけれども、
以前、13.5mgの時に原因不明の高熱とかで体調を崩したからなぁ。
維持出来ないと難しいって言われたよ。
今は15mgだからもう少しって思うけれども、
以前、13.5mgの時に原因不明の高熱とかで体調を崩したからなぁ。
この時期、本当に手指のこわばりがひどいです。
料理は、お湯を貼ったボールに何度も手を入れながらしています。
外出時など、手袋はもちろんしているのですが、
どうしても強張ってしまいます。
防寒で高機能な手袋ってないですかね？
料理は、お湯を貼ったボールに何度も手を入れながらしています。
外出時など、手袋はもちろんしているのですが、
どうしても強張ってしまいます。
防寒で高機能な手袋ってないですかね？
指先用カイロってのもあるけど、どうなんだろうね
>>868
私が唯一 外出時に手足の痺れ痛みを感じないのがリハビリの帰り道。
血流量が大幅にアップするようで指先も動き
入浴なんかに比べても持続性があります。
最低でも30～60分程度の有酸素運動が必要みたいなんですが…。
何度か30分以内で終了したときは 体は冷たいままで指も曲がりませんでした。
遠赤外線だのゴアテックスやヒートテックだのと色々と試したけれど
私は手足だけガードしたり寒風を防いでもムダで効果を感じられません。
カイロのように確実に熱量をだすものを身に付けるのが一番手軽で早いかもですよね。
ほんと何か良い商品があれば教えてほしいです。
私が唯一 外出時に手足の痺れ痛みを感じないのがリハビリの帰り道。
血流量が大幅にアップするようで指先も動き
入浴なんかに比べても持続性があります。
最低でも30～60分程度の有酸素運動が必要みたいなんですが…。
何度か30分以内で終了したときは 体は冷たいままで指も曲がりませんでした。
遠赤外線だのゴアテックスやヒートテックだのと色々と試したけれど
私は手足だけガードしたり寒風を防いでもムダで効果を感じられません。
カイロのように確実に熱量をだすものを身に付けるのが一番手軽で早いかもですよね。
ほんと何か良い商品があれば教えてほしいです。
ステロイド１０→１５mgに増やしても検査結果が変わらず良くないので、とうとう免疫抑制剤が始まった。
新婚だからって主治医は待ってくれたけど、もともと子供は作らない方針だったので、こちらから要請して
渋々…といった感じで処方してくれた。
発病当時（18年前）にも飲んでたイムラン。錠剤が大きくなっててびびったｗ
本音で言えば子供欲しかったけどね。
友人（妊娠中再燃。生まれた子は超未熟児）とか、実家の向かいの家のお姉さん（寛快で一人目出産問題なし
→二人目で爆再燃、半年経つ今も臥せっている）とか見ると怖かったし、遺伝とか、子供へのいろんな責任とか
考えると無理だった。
新婚だからって主治医は待ってくれたけど、もともと子供は作らない方針だったので、こちらから要請して
渋々…といった感じで処方してくれた。
発病当時（18年前）にも飲んでたイムラン。錠剤が大きくなっててびびったｗ
本音で言えば子供欲しかったけどね。
友人（妊娠中再燃。生まれた子は超未熟児）とか、実家の向かいの家のお姉さん（寛快で一人目出産問題なし
→二人目で爆再燃、半年経つ今も臥せっている）とか見ると怖かったし、遺伝とか、子供へのいろんな責任とか
考えると無理だった。
>>871
わかる、わかる。無理に産む事ないよね。
わかる、わかる。無理に産む事ないよね。
私は逆だー
免疫抑制剤飲んでいたのを止めて不妊専門病院に通っている
元々子供希望しているのを伝えていたけど、医者が抑制剤使ってきたんだ
改めて伝えたらじゃあ止めますって、待っていた時間が無駄に思えて仕方なかった
結局いつまで安定しているか判らないから、即刻不妊専門病院行き。
早く出来ないかな……
免疫抑制剤飲んでいたのを止めて不妊専門病院に通っている
元々子供希望しているのを伝えていたけど、医者が抑制剤使ってきたんだ
改めて伝えたらじゃあ止めますって、待っていた時間が無駄に思えて仕方なかった
結局いつまで安定しているか判らないから、即刻不妊専門病院行き。
早く出来ないかな……
すいません、SLEなのですが、手指に白い斑点？が
一年ほど前からできるようになりました。
http://imepita.jp/20110117/706700
皮膚科に通っていますがいまいち改善されません。
これがなんなのか、また、改善策等、ご存知の方、
お教えいただけませんでしょうか？
一年ほど前からできるようになりました。
http://imepita.jp/20110117/706700
皮膚科に通っていますがいまいち改善されません。
これがなんなのか、また、改善策等、ご存知の方、
お教えいただけませんでしょうか？
レイノーじゃないの？自分は血行良くて、なったことないから分からないけど。
>>874
画像だけではわからないけれど「強皮症」も考えられるけど。
画像だけではわからないけれど「強皮症」も考えられるけど。
>>874
自分も同じように皮膚に白い斑点(？)があります。
紅斑もあるためマダラ模様になっているんですが皮膚科の医師は
赤いところが炎症をおこしているので白いところより問題だと言います。
(携帯で撮ってみたけど綺麗に写らなかったので貼付できません^^;;)
もう３年になるかなー。保温して消えないならレイノーじゃないですよね。
自分は生検も受けたけど、ＤＬＥ/深在性エリテマトーデス/血管炎/血栓症/脂肪組織炎など
色々と症例を言われただけでどの病態も疑い状態のまま確定できません。
自潰しなければ痛みも痒みもなく見た目だけの自覚症状と
触れたとき皮膚の奥が硬いくらいなんですが、かなり辛いです！
患部にプロトピックや１～３群のステロイド軟膏を使い分けて
塗布してるけど改善されませんね。
ただ自分の場合はプレを20mg以上に増量すると白斑も紅斑もかなり薄くなったから
やっぱり自己免疫からくる炎症なんだろうなーと思ってます。
自分は皮膚科への初診のころに強皮症の関連検査がオーダーされてました…。
自分も同じように皮膚に白い斑点(？)があります。
紅斑もあるためマダラ模様になっているんですが皮膚科の医師は
赤いところが炎症をおこしているので白いところより問題だと言います。
(携帯で撮ってみたけど綺麗に写らなかったので貼付できません^^;;)
もう３年になるかなー。保温して消えないならレイノーじゃないですよね。
自分は生検も受けたけど、ＤＬＥ/深在性エリテマトーデス/血管炎/血栓症/脂肪組織炎など
色々と症例を言われただけでどの病態も疑い状態のまま確定できません。
自潰しなければ痛みも痒みもなく見た目だけの自覚症状と
触れたとき皮膚の奥が硬いくらいなんですが、かなり辛いです！
患部にプロトピックや１～３群のステロイド軟膏を使い分けて
塗布してるけど改善されませんね。
ただ自分の場合はプレを20mg以上に増量すると白斑も紅斑もかなり薄くなったから
やっぱり自己免疫からくる炎症なんだろうなーと思ってます。
自分は皮膚科への初診のころに強皮症の関連検査がオーダーされてました…。
878 ：病弱名無しさん：2011/01/19(水) 21:38:49 ID:zkFxI8+J0
プレを飲んでいて、大腿骨壊死と診察された方はいらっしゃいますか？
私は、診断結果が両足にきていました。
プレ投与のマニュアルどうりで、ショックです。この先のことを考えると手術を行うには躊躇してしまいます。
どなたか、よい治療方法をご存知のかたは教えてください。
私は、診断結果が両足にきていました。
プレ投与のマニュアルどうりで、ショックです。この先のことを考えると手術を行うには躊躇してしまいます。
どなたか、よい治療方法をご存知のかたは教えてください。
715辺りから読んでみるとヒントがあるんじゃない
手術以外は確実な方法がないかな？
手術以外は確実な方法がないかな？
>>878
手術が嫌ならしなくても命にはかかわらない。
でもＱＯＬに大きくかかわるから、長期的には難しい問いですよね。
自分も両大腿骨頭壊死です。
治療方法ではありませんが、大腿骨頭への負担を減らすため
免荷をおこなうことと筋力をつけることしかアドバイスしようがないかと…。
免荷＝走らない・重いものを持たない・杖を使用する など
筋力アップ＝加圧トレーニング・水中歩行・柔軟などして軟らかい筋肉を保持 など
手術は賭けのようなものと感じるかもしれませんけれど
保存療法を選択した場合、骨温存手術の適期を逃すことになりかねません。
股関節の主治医に骨頭壊死の病型や病期など質問してから
どのような方法を選択するか検討しても良いのではないでしょうか？
手術が嫌ならしなくても命にはかかわらない。
でもＱＯＬに大きくかかわるから、長期的には難しい問いですよね。
自分も両大腿骨頭壊死です。
治療方法ではありませんが、大腿骨頭への負担を減らすため
免荷をおこなうことと筋力をつけることしかアドバイスしようがないかと…。
免荷＝走らない・重いものを持たない・杖を使用する など
筋力アップ＝加圧トレーニング・水中歩行・柔軟などして軟らかい筋肉を保持 など
手術は賭けのようなものと感じるかもしれませんけれど
保存療法を選択した場合、骨温存手術の適期を逃すことになりかねません。
股関節の主治医に骨頭壊死の病型や病期など質問してから
どのような方法を選択するか検討しても良いのではないでしょうか？
>>878
あと１つ、数年前に
「ビスフォスフォネート製剤の内服で病期(ステージ)の進行を防げた」
としているような論文の抄録を読んだことがあります。
(当時「好意的に読んで」の自分の感想です)
内服で骨壊死が治ったりはしません。でも骨頭変形のスピードが
一時的にでも止まったり遅らせることができるなら
内服するメリットがあるかもしれません。
あと１つ、数年前に
「ビスフォスフォネート製剤の内服で病期(ステージ)の進行を防げた」
としているような論文の抄録を読んだことがあります。
(当時「好意的に読んで」の自分の感想です)
内服で骨壊死が治ったりはしません。でも骨頭変形のスピードが
一時的にでも止まったり遅らせることができるなら
内服するメリットがあるかもしれません。
質問です。
特定疾患の受給者表が送られてきたのですが、それに全額公費負担と書いてあったら
全額公費負担なのですか？
入院費用に40万円かかったのですが食事代以外はもどってくるのでしょうか？
特定疾患の受給者表が送られてきたのですが、それに全額公費負担と書いてあったら
全額公費負担なのですか？
入院費用に40万円かかったのですが食事代以外はもどってくるのでしょうか？
882です。
レスありがとうございます。発症したばかりで申請したので自己負担で先に払ってしまいました。
役所にきいてみます。
レスありがとうございます。発症したばかりで申請したので自己負担で先に払ってしまいました。
役所にきいてみます。
ちょい遅かたw
特定疾患を申請した日からの食事代含む入院費が返ってくるはず。
当然だけど、保健所で手続きが必要。
つか、高額医療費の手続きしてなかったの？
当然だけど、保健所で手続きが必要。
つか、高額医療費の手続きしてなかったの？
免疫抑制剤始まったって書いた871です。
寂しいからペット飼いたいんだけど、やめておいたほうが良いかな？
実家にいたときはボケた老犬が家の玄関内に暮らしてたりしたんだけど、その時にはもう
抑制剤飲んでなかったから分からない。
寂しいからペット飼いたいんだけど、やめておいたほうが良いかな？
実家にいたときはボケた老犬が家の玄関内に暮らしてたりしたんだけど、その時にはもう
抑制剤飲んでなかったから分からない。
882です。高額医療費の申請はしていたんですが免疫抑制剤の副作用がひどくて
入院が長引いてしまって。
高額医療を使用してのこの額なんです。
今は働けないのでお金が心配になってきたところです。
貯金で生きています。早く働かないと。
入院が長引いてしまって。
高額医療を使用してのこの額なんです。
今は働けないのでお金が心配になってきたところです。
貯金で生きています。早く働かないと。
>>889
私もイムラン飲んでるけどペット飼ってます。犬と猫。
別に薬との関係で困ることは無いけど
入院になった時に世話を頼んだり寂しい思いをさせたので
いまの仔たちを見送ったらもう飼わないと決めてます。
>>890
お勤めしていたのなら健康保険から傷病手当金がでるんじゃないかな？
たしか退職後も一定期間は支給されるはず。
手続きが面倒だから、勤め先からはこういった制度があると
教えてくれない場合もあるのでご確認を。
私もイムラン飲んでるけどペット飼ってます。犬と猫。
別に薬との関係で困ることは無いけど
入院になった時に世話を頼んだり寂しい思いをさせたので
いまの仔たちを見送ったらもう飼わないと決めてます。
>>890
お勤めしていたのなら健康保険から傷病手当金がでるんじゃないかな？
たしか退職後も一定期間は支給されるはず。
手続きが面倒だから、勤め先からはこういった制度があると
教えてくれない場合もあるのでご確認を。
892 ：病弱名無しさん：2011/01/21(金) 07:03:07 ID:hauQcDe90
自分の場合傷病手当無理って会社と契約してる社労士から言われた
自分も仕事の継続は無理だと思ってたからいいけどそのまま退職の流れにもなったし
ファイナンシャルプランニング技能士の資格を取った今では
おめーらグルになってウソ語ってんじゃねーよボケって感じだよ
自分も仕事の継続は無理だと思ってたからいいけどそのまま退職の流れにもなったし
ファイナンシャルプランニング技能士の資格を取った今では
おめーらグルになってウソ語ってんじゃねーよボケって感じだよ
傷病手当金は、最初の申請時に会社に籍が無いと駄目なはず。
1回目は医師＋会社の証明が必要だから、基本会社を通して申請。
退職後は自分で医師の証明だけ貰って申請し続ければ、１年６カ月は
月額報酬額の３分の２が支給される。
（社会保険に1年以上加入している事）
とりあえず、８８２は入院費の領収書持って保健所へＧＯだ。
食事代込みで、受給者票を申請した日（受給者票が来た日では無い）の分から
返ってくるはず。
1回目は医師＋会社の証明が必要だから、基本会社を通して申請。
退職後は自分で医師の証明だけ貰って申請し続ければ、１年６カ月は
月額報酬額の３分の２が支給される。
（社会保険に1年以上加入している事）
とりあえず、８８２は入院費の領収書持って保健所へＧＯだ。
食事代込みで、受給者票を申請した日（受給者票が来た日では無い）の分から
返ってくるはず。
正確には「在籍中に支給要件を満たすこと」
申請は退職後でもできるよ。
申請の時効は２年ね。
要件は４日以上の欠勤、医師の労務不能の証明。
会社によって、勝手に申請できないとかほざくところがあるけど、
健康保険組合に直接聞いてみればいい。
１年６ヶ月の支給だけど、退職後も受けられるかについては加入期間が１年以上ないといけない。
ていうか、これくらいググれば出てくると思うけど。
申請は退職後でもできるよ。
申請の時効は２年ね。
要件は４日以上の欠勤、医師の労務不能の証明。
会社によって、勝手に申請できないとかほざくところがあるけど、
健康保険組合に直接聞いてみればいい。
１年６ヶ月の支給だけど、退職後も受けられるかについては加入期間が１年以上ないといけない。
ていうか、これくらいググれば出てくると思うけど。
ここ半年くらい腰痛になって調べてみたらステロイドの
副作用による腰痛というのがあるんだね
副作用による腰痛というのがあるんだね
>>896
まじですか
年のせいかしらーと思ってたｗ
主治医に聞いてみよう
今日は結果が芳しくなかった
来月も悪いようなら、免疫抑制剤かﾌﾟﾚ増量か考えるらしい
こうして妊娠可能の時期を逃していくのかなぁと悲しくなってしまった
愚痴ｽﾏｿ
まじですか
年のせいかしらーと思ってたｗ
主治医に聞いてみよう
今日は結果が芳しくなかった
来月も悪いようなら、免疫抑制剤かﾌﾟﾚ増量か考えるらしい
こうして妊娠可能の時期を逃していくのかなぁと悲しくなってしまった
愚痴ｽﾏｿ
898 ：病弱名無しさん：2011/01/28(金) 23:25:11 ID:Pzpx3JtqO
傷病手当って1年6ヶ月が支給期間。その期間後に会社に戻れた人っている？
どうしても土日は寝過ごして朝起きられないときなんかは、
朝のステロイドは起きたときでいいのかな。１０時くらいまでに
飲んどけばいいのだろうか。
普段は仕事に行ってるので朝ご飯食べた後に１０㎎内服してる。
土日は頑張って８時までには起きてご飯食べて服薬。
朝のステロイドは起きたときでいいのかな。１０時くらいまでに
飲んどけばいいのだろうか。
普段は仕事に行ってるので朝ご飯食べた後に１０㎎内服してる。
土日は頑張って８時までには起きてご飯食べて服薬。
ステロイドって決まった時間に飲まなきゃだめなのか？
仕事の時はともかく休みの日はバラバラだった。
飲み忘れなきゃいいと思って。
仕事の時はともかく休みの日はバラバラだった。
飲み忘れなきゃいいと思って。
一日一回の場合、
プレは朝飲むのが基本中の基本だよ～
プレは朝飲むのが基本中の基本だよ～
ごめん、無知な私に教えて、なんで朝飲むの？
朝でも昼でも夜でも、気が向いたときに飲んでたよ～・・・
朝でも昼でも夜でも、気が向いたときに飲んでたよ～・・・
>>902
ttp://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm
「本来、自己分泌されるステロイドの血液中濃度は早朝に高く午後から低下することがわかっていますので、
そのリズムに合わせて服用する方法がよく用いられます。
１日１回なら朝に服用し、分けて服用している場合は朝の量を多くして午後の量を少なくするのが一般的です。」
ttp://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm
「本来、自己分泌されるステロイドの血液中濃度は早朝に高く午後から低下することがわかっていますので、
そのリズムに合わせて服用する方法がよく用いられます。
１日１回なら朝に服用し、分けて服用している場合は朝の量を多くして午後の量を少なくするのが一般的です。」
アドバイスありがとうございます。
土日は遅くても10時までには飲んでおこうと考えています。
今のところ頑張って８時までには起きてるので。
仕事も疲れやすくてぼーっとしがちなときもあるけど、
なんとか頑張ります。
土日は遅くても10時までには飲んでおこうと考えています。
今のところ頑張って８時までには起きてるので。
仕事も疲れやすくてぼーっとしがちなときもあるけど、
なんとか頑張ります。
>>902
最初の頃に、主治医に決められた時間に飲むよう言われなかったの？
最初の頃に、主治医に決められた時間に飲むよう言われなかったの？
ﾌﾟﾚ飲むのが当たり前になってから、時間なんて気にしなくなってる自分に気づいた
一応朝に10㎎だけど昼過ぎに飲むとかざらにあるな
気を付けよう
一応朝に10㎎だけど昼過ぎに飲むとかざらにあるな
気を付けよう
無職だった時は体調がすこぶる良かったけど
再就職したら血液検査の結果が悪くなってﾜﾛｴﾅｲ
ストレスが無い環境って重要だと実感した
再就職したら血液検査の結果が悪くなってﾜﾛｴﾅｲ
ストレスが無い環境って重要だと実感した
908 ：病弱名無しさん：2011/02/02(水) 02:25:53 ID:KQ49I/GUO
休日出勤、終電帰り、徹夜、長距離出張、炎天下や極寒中で長時間…が
当たり前な仕事をしています。
持病を申告して職に就いたことはありません（採用されないと生活できない）。
症状が出て隠しきれなくなったり、退職の理由にしたことはあります。
超忙しい時は、気合いのみで踏ん張ります。
しかし体が痛くなろうが、寝ていない日が続こうが、血液検査は何年も安定。。。
痛い時は痛み止めを飲んでしのいでいます。
申告しないゆえに、同僚に理解を求められない、体力ないのをバカにされるのは辛いです。
重要な時に休まないよう、休んで迷惑をかけないよう進めているので、人より仕事をあげるのは早め。
優良進行だと言われても、実際はそういう理由…。体調不良で欠勤することも、若干多いです。
こんな人間もいるので「この病気だと」ではくくれないかも？ 病歴は20年です。
当たり前な仕事をしています。
持病を申告して職に就いたことはありません（採用されないと生活できない）。
症状が出て隠しきれなくなったり、退職の理由にしたことはあります。
超忙しい時は、気合いのみで踏ん張ります。
しかし体が痛くなろうが、寝ていない日が続こうが、血液検査は何年も安定。。。
痛い時は痛み止めを飲んでしのいでいます。
申告しないゆえに、同僚に理解を求められない、体力ないのをバカにされるのは辛いです。
重要な時に休まないよう、休んで迷惑をかけないよう進めているので、人より仕事をあげるのは早め。
優良進行だと言われても、実際はそういう理由…。体調不良で欠勤することも、若干多いです。
こんな人間もいるので「この病気だと」ではくくれないかも？ 病歴は20年です。
910 ：病弱名無しさん：2011/02/02(水) 08:27:43 ID:AzTbm9V60
大学院を出て県内最強企業に教授推薦就職のはずが・・・
膠原病発覚でぽしゃん。一般公募も最終面接で健康聞かれてアウト。
時代は氷河期、病人なぞ相手にされず。
生きていくためにウェブデザイナーからデイトレーダーまでありとあらゆる事をやった。
今は貧乏大家に落ち着いている。
一生独身、孤独死上等！と腹をくくってしまえば、割と人生イージーモードだし、
イージーモードを選択しないと、命に関わるという事がわかった。
一番体調が悪かった時は、やはり、雇われ仕事をしている時だった。
膠原病発覚でぽしゃん。一般公募も最終面接で健康聞かれてアウト。
時代は氷河期、病人なぞ相手にされず。
生きていくためにウェブデザイナーからデイトレーダーまでありとあらゆる事をやった。
今は貧乏大家に落ち着いている。
一生独身、孤独死上等！と腹をくくってしまえば、割と人生イージーモードだし、
イージーモードを選択しないと、命に関わるという事がわかった。
一番体調が悪かった時は、やはり、雇われ仕事をしている時だった。
９０８です。
>>909
ハードな仕事されているんですんね（涙）ちなみに現在プレ何ミリですか？
私は16ミリグラムまで減量になりました。これからも少しずつ減量です。
仕事は転職後1年たたずに発症。現在休職中です。
>>909
ハードな仕事されているんですんね（涙）ちなみに現在プレ何ミリですか？
私は16ミリグラムまで減量になりました。これからも少しずつ減量です。
仕事は転職後1年たたずに発症。現在休職中です。
>>912
うちもただのブラック会社ですw 私も氷河期世代で。。
発症時の1日45mgから段々減らしていき、1日9mgになって10年近い…かな？
不安もあると思いますが、まずは元気になれるようお大事になさってください！
この病気に限った話ではないけれど「いろんな体質の人がいて、体力にも個人差がある」
ことを、健康な体力自慢系の人にも知って欲しい…。
普段なにも患っていないように見えるので「他人に分かりやすい症状が出てくれたらいいのに」
なんて思ったり。。以前どなたかも書かれていましたが、ちょっと調子悪い時が気まずいです。
なまけているように見えていそうで。
うちもただのブラック会社ですw 私も氷河期世代で。。
発症時の1日45mgから段々減らしていき、1日9mgになって10年近い…かな？
不安もあると思いますが、まずは元気になれるようお大事になさってください！
この病気に限った話ではないけれど「いろんな体質の人がいて、体力にも個人差がある」
ことを、健康な体力自慢系の人にも知って欲しい…。
普段なにも患っていないように見えるので「他人に分かりやすい症状が出てくれたらいいのに」
なんて思ったり。。以前どなたかも書かれていましたが、ちょっと調子悪い時が気まずいです。
なまけているように見えていそうで。
>>913
維持量9㎎なのですね。
私は離脱を目指しますがどうだか。
何年かかるのかな。
本当に、こうげん病って難しいですよね。私自身自分が病気になって初めてわかったことがたくさんあり、絶対に健康な人は理解できないと
思います。最近はわかってもらおうなど思いません。
維持量9㎎なのですね。
私は離脱を目指しますがどうだか。
何年かかるのかな。
本当に、こうげん病って難しいですよね。私自身自分が病気になって初めてわかったことがたくさんあり、絶対に健康な人は理解できないと
思います。最近はわかってもらおうなど思いません。
当たり前。
うちらもALSとかダウソとかを理解してるかって言ったら「否」だし。
うちらもALSとかダウソとかを理解してるかって言ったら「否」だし。
世の中には大変な難病がたくさんあるんだよね。
公費扱いにしてもらえるだけでも、
かなり恵まれるている方だと思ってるよ。
公費扱いにしてもらえるだけでも、
かなり恵まれるている方だと思ってるよ。
皆さん、SLE患者に適している職業って何だと思いますか？
銀行で契約社員で頑張っていたのですが、発病して退職、
長期療養して人生設計を見直さざるを得なくなりました。
独身で、多発性筋炎・皮膚筋炎も患っているため結婚は正直難しく、
安定して働ける、または、再発による再度の長期療養後でも
復帰しやすい食が良いと思ったのですが・・・
（金融機関にいて、正直40歳、50歳で活躍するのは難しいと思いました）。
今から思えば、医学や介護、料理など、一度得た知識が死ぬまで不変で、
復帰しやすい勉強、資格を取っておくべきだったと思っています。
銀行で契約社員で頑張っていたのですが、発病して退職、
長期療養して人生設計を見直さざるを得なくなりました。
独身で、多発性筋炎・皮膚筋炎も患っているため結婚は正直難しく、
安定して働ける、または、再発による再度の長期療養後でも
復帰しやすい食が良いと思ったのですが・・・
（金融機関にいて、正直40歳、50歳で活躍するのは難しいと思いました）。
今から思えば、医学や介護、料理など、一度得た知識が死ぬまで不変で、
復帰しやすい勉強、資格を取っておくべきだったと思っています。
接客対人系は全滅だよね。塾も、私がいた頃の佐○予備校は何故か職員はマスク禁止だった。
食品製造業はマスク必須だけど、立ちっぱなしだったり寒かったりするかも。
医療系はマスク可とはいえ、受診以外であんまり近寄りたくない場所だよね。
私は入院するときに簿記の資格の勉強をしようかと思ってる。
小さな会社の事務が一番リスク少ないような気がするから。
食品製造業はマスク必須だけど、立ちっぱなしだったり寒かったりするかも。
医療系はマスク可とはいえ、受診以外であんまり近寄りたくない場所だよね。
私は入院するときに簿記の資格の勉強をしようかと思ってる。
小さな会社の事務が一番リスク少ないような気がするから。
病院、薬局系は風邪とか心配だけど、一緒に働く人は普通の人よりは病気を理解してくれるから気持ちの面ではよかったなー
てすと
書けた！！数ヶ月ぶりだ。
小さな会社だと一人の守備範囲が大きいから抜けると周りに多大な迷惑を掛けることになるよ。
組合が強いところだと簡単に辞めさせられることがないから、安心して療養できるかも。
小さな会社だと一人の守備範囲が大きいから抜けると周りに多大な迷惑を掛けることになるよ。
組合が強いところだと簡単に辞めさせられることがないから、安心して療養できるかも。
小さな会社の事務は悪化した時に
会社への負担が大きいから、中小の中くらいが良いと思う。
知ってる中小の小は、マジで事務員一人～二人なので長期で休まれると
本当に厳しいっぽい。
私は実家が自営業でそこの事務やってるのだが
ぶっちゃけ私一人で事務やってるから
入院中も、帳簿つけたり、お金の計算してた。
会社への負担が大きいから、中小の中くらいが良いと思う。
知ってる中小の小は、マジで事務員一人～二人なので長期で休まれると
本当に厳しいっぽい。
私は実家が自営業でそこの事務やってるのだが
ぶっちゃけ私一人で事務やってるから
入院中も、帳簿つけたり、お金の計算してた。
なんだかもう疲れたなぁ
>>923
疲れたらだらだらしようぜ！
疲れたらだらだらしようぜ！
開き直って無理せずだらだらすんのが、この病気の基本姿勢。
そうはいかんのがこの病気の辛いところ。
そうはいかんのがこの病気の辛いところ。
923です
書き逃げｽﾏｿ
ﾚｽありがとう、嬉しかったです
SLEになって１年とちょっと
病気と向き合ってるつもりが全然向き合えてないんだなーと
強くなりたいですな
書き逃げｽﾏｿ
ﾚｽありがとう、嬉しかったです
SLEになって１年とちょっと
病気と向き合ってるつもりが全然向き合えてないんだなーと
強くなりたいですな
1年ってまだまだすごいしんどいよね。病気との付き合い方も、周囲への説明も慣れてないし。
これから暖かくなるから、みんな、楽になれー！
これから暖かくなるから、みんな、楽になれー！
>>927
私も膠原病なのですが皆さま、周囲の人にどのように説明されています？
看護師や医師でも専門じゃないと膠原病のことあまり、もしくはわからない人ばかりです。
他人に説明するのってしんどいですよね。
私も膠原病なのですが皆さま、周囲の人にどのように説明されています？
看護師や医師でも専門じゃないと膠原病のことあまり、もしくはわからない人ばかりです。
他人に説明するのってしんどいですよね。
なんかー、免疫ってあるじゃないですかー。
アレが暴走しちゃって、ウイルスとか外敵じゃなくて自分の身体を攻撃しちゃうって感じでｗ
だから抑えるために免疫抑制剤とか飲んでるんですよ。ステロイドも。
風邪とか引くと免疫のバランス崩れちゃうんで気をつけてます。
王さんだっけ長島さんだっけ、どっちかの奥さんもそうらしいですよー。
遺伝とホルモンが関係してるらしいですけどねー。
いまのところ完治は無理っぽくて、国の難病指定もされてまっす☆あははｗｗｗ
↑こう言ってる。
アレが暴走しちゃって、ウイルスとか外敵じゃなくて自分の身体を攻撃しちゃうって感じでｗ
だから抑えるために免疫抑制剤とか飲んでるんですよ。ステロイドも。
風邪とか引くと免疫のバランス崩れちゃうんで気をつけてます。
王さんだっけ長島さんだっけ、どっちかの奥さんもそうらしいですよー。
遺伝とホルモンが関係してるらしいですけどねー。
いまのところ完治は無理っぽくて、国の難病指定もされてまっす☆あははｗｗｗ
↑こう言ってる。
みんな、周りに言っているの？自分は言ったことないよ～・・・
仕事とかって、どうしてもソリの合わない人間とかいるのに、
そういう人間にしたら、自分の嫌いなやつが難病、なんて、ただ愉快な情報を教えるだけじゃん。
よく、相手を気遣うふりして（自己保身）、みんなの前で相手を貶める人もいるし・・・
「お可哀そう～wwwww」なんて言われた日には怒りで憤死してしまう。
純粋に気遣ってくれる優しい人にしてみても、
いつのまにかこちらがその人より優位な資格とか昇進とかしたら、
「あれ？気遣っていた私、馬鹿みたい・・・」ってなるよ？
貧乏人だと思って施しをしていたら自分より金持だった、みたいな。
病気のことなんて極力周りに言わない方が良くない？
仕事とかって、どうしてもソリの合わない人間とかいるのに、
そういう人間にしたら、自分の嫌いなやつが難病、なんて、ただ愉快な情報を教えるだけじゃん。
よく、相手を気遣うふりして（自己保身）、みんなの前で相手を貶める人もいるし・・・
「お可哀そう～wwwww」なんて言われた日には怒りで憤死してしまう。
純粋に気遣ってくれる優しい人にしてみても、
いつのまにかこちらがその人より優位な資格とか昇進とかしたら、
「あれ？気遣っていた私、馬鹿みたい・・・」ってなるよ？
貧乏人だと思って施しをしていたら自分より金持だった、みたいな。
病気のことなんて極力周りに言わない方が良くない？
>>930
ええええええええ？
病気を貶めるとか…そんな自爆する人に会ったことがない。
んなことすれば周囲がドン引きするだけじゃん。仮に一対一だったとしても己が惨めに
なるだけなのに、いい大人がそんなことするの？プゲラでスルーすれば良いじゃん。
自分は病気をハードルだとは思うけど、枷だとは思わないし劣等要素だとも思わないよ。
なんでそんなに被害妄想過剰なんだろう？
ええええええええ？
病気を貶めるとか…そんな自爆する人に会ったことがない。
んなことすれば周囲がドン引きするだけじゃん。仮に一対一だったとしても己が惨めに
なるだけなのに、いい大人がそんなことするの？プゲラでスルーすれば良いじゃん。
自分は病気をハードルだとは思うけど、枷だとは思わないし劣等要素だとも思わないよ。
なんでそんなに被害妄想過剰なんだろう？
>931
不利な事たくさんあるからねえ
そりゃ卑下するわ
就職しかり
結婚しかり
子作りしかり
行政に頼らなきゃ、とてもじゃないがやってられん
（生保って意味じゃないよ）
不利な事たくさんあるからねえ
そりゃ卑下するわ
就職しかり
結婚しかり
子作りしかり
行政に頼らなきゃ、とてもじゃないがやってられん
（生保って意味じゃないよ）
考え方の違いだね。
隠して虚勢張って無理してたってツケは自分がかぶるんだから、相手の常識とか良心に多少つけ込んで
身体の負担を減らした方が良いじゃん。
働けばその貢献に見合った給料貰えるんだし。
仕事は、自分のためって思えば職種選ぶのは病気じゃなくたって当たり前でしょ。
結婚も、病気じゃなくたって毒実家持ちで相手が引くとか、その程度の障害はよくある話。
出産は諦めたけど、結局は自分が後悔しないためだから仕方ない。
医療費は収入に応じて負担額が変わるから、それが分相応なんだって思ってる。
全て、卑下・卑屈の理由にはならない。
隠して虚勢張って無理してたってツケは自分がかぶるんだから、相手の常識とか良心に多少つけ込んで
身体の負担を減らした方が良いじゃん。
働けばその貢献に見合った給料貰えるんだし。
仕事は、自分のためって思えば職種選ぶのは病気じゃなくたって当たり前でしょ。
結婚も、病気じゃなくたって毒実家持ちで相手が引くとか、その程度の障害はよくある話。
出産は諦めたけど、結局は自分が後悔しないためだから仕方ない。
医療費は収入に応じて負担額が変わるから、それが分相応なんだって思ってる。
全て、卑下・卑屈の理由にはならない。
考え方の違いか。
私は仕事も諦めてないし、結婚もなんとか出来たし、子も諦めない。
諦めるくらいなら、頑張って死ぬ。
後悔したくないし。
周りにはもっと大変な人がいる、とかは余り考えないな。
自分より下がいようが、自分には関係ない。
でも健常者の壁はつくづく高いと思うわ。
たまに悲劇に浸って、
こんなに頑張ってる自分すごい他人は絶対できない、
とか一人芝居してる。
卑下してるとは違うけど、そうなる気持ちはよくわかる。
私は仕事も諦めてないし、結婚もなんとか出来たし、子も諦めない。
諦めるくらいなら、頑張って死ぬ。
後悔したくないし。
周りにはもっと大変な人がいる、とかは余り考えないな。
自分より下がいようが、自分には関係ない。
でも健常者の壁はつくづく高いと思うわ。
たまに悲劇に浸って、
こんなに頑張ってる自分すごい他人は絶対できない、
とか一人芝居してる。
卑下してるとは違うけど、そうなる気持ちはよくわかる。
卑下とも劣等要素、とも思っていなくて、
ただ、世の中にはいろんな性格の人がいるわけじゃない？
例えば、課長とか部長になって部下が30人とか付いたりしたら、
衝突する人間や首を切らないといけない人間は必ず出てくる。
また、士業で開業しようとしたときに、病気持ち、ってことは、
マイナスになりこそすれ、プラスになることはないし、
特に病気に関してプラスの配慮をしてもらわない代わりに、
おかしな干渉（吹聴、揶揄、マイナス評価）を受けないようにしたいだけなのよ。
何百人といる職場だけど、病気を吹聴しまくっている人なんて見たことないよ～・・・
将来、会計士、税理士とかで開業したとき、
お客からしたら明らかに病気はマイナス要素なのに、
ネットに名前入りで病気書き込まれたら嫌だよ・・・
自分も同僚や上司から「○○という病気持ちなんだ」って言われても、
「だからなんなんだ、評価に関係ないからいちいち聞かせるな」って思うわ～・・・
部落地区出身の人がいちいち「部落出身です」って言ったって、
「え？なんか配慮してほしいの？いちいち言わなきゃいいのに」って思っちゃう・・・
ただ、世の中にはいろんな性格の人がいるわけじゃない？
例えば、課長とか部長になって部下が30人とか付いたりしたら、
衝突する人間や首を切らないといけない人間は必ず出てくる。
また、士業で開業しようとしたときに、病気持ち、ってことは、
マイナスになりこそすれ、プラスになることはないし、
特に病気に関してプラスの配慮をしてもらわない代わりに、
おかしな干渉（吹聴、揶揄、マイナス評価）を受けないようにしたいだけなのよ。
何百人といる職場だけど、病気を吹聴しまくっている人なんて見たことないよ～・・・
将来、会計士、税理士とかで開業したとき、
お客からしたら明らかに病気はマイナス要素なのに、
ネットに名前入りで病気書き込まれたら嫌だよ・・・
自分も同僚や上司から「○○という病気持ちなんだ」って言われても、
「だからなんなんだ、評価に関係ないからいちいち聞かせるな」って思うわ～・・・
部落地区出身の人がいちいち「部落出身です」って言ったって、
「え？なんか配慮してほしいの？いちいち言わなきゃいいのに」って思っちゃう・・・
>935
あ、そうか、そうだね。
私も仕事関係には通院すら言ったことないわ。
どこでどう言われるか考えたら、絶対言えない。
会社傾いたら、真っ先にリストラ対象だし。
卑下とか変な言葉遣ってごめんなさい。
あ、そうか、そうだね。
私も仕事関係には通院すら言ったことないわ。
どこでどう言われるか考えたら、絶対言えない。
会社傾いたら、真っ先にリストラ対象だし。
卑下とか変な言葉遣ってごめんなさい。
別に喧伝・吹聴なんか馬鹿馬鹿しいからしないけどさ。
通院で休むとかそういう必要が出てきたら「実は持病がありまして」程度に話す。
で更に訊かれたら説明する。
「うちの知り合いもそうでねー」とかはよくあるけど、嫌な思いしたり「配慮して欲しいわけ？」
なんて馬鹿げたこといわれたなんて一度も無いよ？
揶揄なんか、まともな人ならしなくない？それこそ人間性疑われるだけ。
しかも実名で病名ネットに流されるとか、そこまで特殊な病気じゃないじゃん。
そんな偏見持ってる客なんか、五体満足でもクレーマーになる可能性高いから
こっちから願い下げ。風評被害だって信じる奴は同類だし。
通院で休むとかそういう必要が出てきたら「実は持病がありまして」程度に話す。
で更に訊かれたら説明する。
「うちの知り合いもそうでねー」とかはよくあるけど、嫌な思いしたり「配慮して欲しいわけ？」
なんて馬鹿げたこといわれたなんて一度も無いよ？
揶揄なんか、まともな人ならしなくない？それこそ人間性疑われるだけ。
しかも実名で病名ネットに流されるとか、そこまで特殊な病気じゃないじゃん。
そんな偏見持ってる客なんか、五体満足でもクレーマーになる可能性高いから
こっちから願い下げ。風評被害だって信じる奴は同類だし。
みなさんにもいろいろな意見がありますね。
やはり職場復帰は難しいのかな。平日に休んで大学病院の受診がありますし、悪くなるとすぐに
病院いかないといけないから・・・
会社に診断書だしている時点できっと噂が広まっているだろう。
やはり職場復帰は難しいのかな。平日に休んで大学病院の受診がありますし、悪くなるとすぐに
病院いかないといけないから・・・
会社に診断書だしている時点できっと噂が広まっているだろう。
自分は診断書で月々の通院休暇も頂いてるので、全然恵まれているんだなと思うと同時に
病状もさほど酷くもないので、なんだか申し訳ない。。。
>>933分相応か～、そのとおりですね。自分は何を言われてもマッタリゆるく生きていくしかない。
体がついていかないので。
>>934さんのように無理を押すことで救われる人もいるのでしょうが。
病状もさほど酷くもないので、なんだか申し訳ない。。。
>>933分相応か～、そのとおりですね。自分は何を言われてもマッタリゆるく生きていくしかない。
体がついていかないので。
>>934さんのように無理を押すことで救われる人もいるのでしょうが。
>>938
> 会社に診断書だしている時点できっと噂が広まっているだろう。
自分人事だが、人事から広めることはない。
最近は個人情報の取り扱いには厳しいし。
診断書を出すってことは休むわけでしょ？だったら理由はおのずと職場内から広まっちゃうよね。
○○さん、最近顔見ないけどどうかしたの？ってさ。
> 会社に診断書だしている時点できっと噂が広まっているだろう。
自分人事だが、人事から広めることはない。
最近は個人情報の取り扱いには厳しいし。
診断書を出すってことは休むわけでしょ？だったら理由はおのずと職場内から広まっちゃうよね。
○○さん、最近顔見ないけどどうかしたの？ってさ。
この寒さで膝が少し痛い。
まだ30代前半なのに、お婆さんのような感覚。
まだ30代前半なのに、お婆さんのような感覚。
最近めまいが多い
頭の中に違和感があるというか
脳みそに何か詰まってるような感覚があるんだがｗ
一体なんなんだ
ただの疲れだといいなぁ…
頭の中に違和感があるというか
脳みそに何か詰まってるような感覚があるんだがｗ
一体なんなんだ
ただの疲れだといいなぁ…
血栓じゃないのか
自分は時々尿があわ立ってるっぽくて怖い。基本がループス腎炎だから。
自分は時々尿があわ立ってるっぽくて怖い。基本がループス腎炎だから。
安価間違えた
>>944、ね
>>944、ね
めまいはSLEの貧血かも？
集中してないとフラフラッとするのはあるかな
血液データでめまいが起きるような項目が若干基準値から外れてる
でも異常なほどじゃないのでなあなあでうまくやってく感じ
薬出してもらっても副作用で他の項目に影響しても困るからね
このへんは主治医と意見は同じ
血液データでめまいが起きるような項目が若干基準値から外れてる
でも異常なほどじゃないのでなあなあでうまくやってく感じ
薬出してもらっても副作用で他の項目に影響しても困るからね
このへんは主治医と意見は同じ
949 ：ごん：2011/02/17(木) 00:45:48 ID:YzMr/FkeI
坑リン脂質抗体が弱陽性のものです。
今日こんな記事発見しました！
http://kaken.nii.ac.jp/ja/p/19591101/2007/3/ja
どなたかの少なからず希望となれば幸いです。
今日こんな記事発見しました！
http://kaken.nii.ac.jp/ja/p/19591101/2007/3/ja
どなたかの少なからず希望となれば幸いです。
950 ：病弱名無しさん：2011/02/18(金) 02:01:38 ID:MgL6HS5TO
ステロイドとムコスタで脱毛と背中の違和感ある人いますか？
最近少し動いただけで発作みたいにむせるので、呼吸器科で見てもらった。
レントゲン、ＣＴ、肺機能検査をしたが、診断つかず…
ちょっとググって見たら症状もよく似てるし、膠原病患者には間質性肺炎ってのになりやすいらしい…
詳しく調べたら絶望的な合併症らしい…orz
ＳＬＥから間質性肺炎になった人いますか？
レントゲン、ＣＴ、肺機能検査をしたが、診断つかず…
ちょっとググって見たら症状もよく似てるし、膠原病患者には間質性肺炎ってのになりやすいらしい…
詳しく調べたら絶望的な合併症らしい…orz
ＳＬＥから間質性肺炎になった人いますか？
間質性肺炎なら普通に診断されるよ
不安になる気持ちは分かるけど自分を追い詰めないように
不安になる気持ちは分かるけど自分を追い詰めないように
>952
ﾉｼ <ＳＬＥから間質性肺炎
ＳＬＥ認定されて３ヵ月後くらいに2週間くらい39度台の発熱があって、入院先で間質性肺炎って診断された。
入院してからステロイド10→40mgに増量したけど1週間以上熱が下がらす、パルス療法でやっとこさ解熱。
その後1ヶ月くらいかけて25mgまで落として退院。
肺活量も人の6割くらいに落ちて、階段数階上ったり小走りしたり長距離歩いたりすると多少息切れするけど、
小児喘息やってたんで、もともと肺活量少なかったし、息切れ慣れしてるからか、あんまり不便は感じてない。
でも、胸部ＣＴで確定されてないんだったら違うんじゃないかな？
画像に覿面に表れるらしいし。
心配だったら「間質性肺炎の疑いは無いですか？」って聞いてみてすっきりするほうがいいよ。
万が一、間質性肺炎だったとしても、早めに分かったほうが良いだろうし。
もしくは、膠原病の担当の先生に相談するか。
何にせよ、自己判断はストレスの原因にもなるし、危険だ。
ﾉｼ <ＳＬＥから間質性肺炎
ＳＬＥ認定されて３ヵ月後くらいに2週間くらい39度台の発熱があって、入院先で間質性肺炎って診断された。
入院してからステロイド10→40mgに増量したけど1週間以上熱が下がらす、パルス療法でやっとこさ解熱。
その後1ヶ月くらいかけて25mgまで落として退院。
肺活量も人の6割くらいに落ちて、階段数階上ったり小走りしたり長距離歩いたりすると多少息切れするけど、
小児喘息やってたんで、もともと肺活量少なかったし、息切れ慣れしてるからか、あんまり不便は感じてない。
でも、胸部ＣＴで確定されてないんだったら違うんじゃないかな？
画像に覿面に表れるらしいし。
心配だったら「間質性肺炎の疑いは無いですか？」って聞いてみてすっきりするほうがいいよ。
万が一、間質性肺炎だったとしても、早めに分かったほうが良いだろうし。
もしくは、膠原病の担当の先生に相談するか。
何にせよ、自己判断はストレスの原因にもなるし、危険だ。
自分も原因不明の高熱は有るよ。
その時は入院、ステ増量で解熱したけれども、
今でも何だったのかと思うよ。
その時は入院、ステ増量で解熱したけれども、
今でも何だったのかと思うよ。
謎の高熱が続いて入院＆プレ増量で解熱
よくある
よくある
手にゴットロン徴候があるんだけどこれって薬を飲めば消えるの？
>>957
炎症反応や病気の数値みりゃ分かるけどね
炎症反応や病気の数値みりゃ分かるけどね
>>943
貧血、脳梗塞、中枢神経ループス、ステロイド精神病
貧血、脳梗塞、中枢神経ループス、ステロイド精神病
ＳLEのスレで何故ゴットロン？皮膚筋炎とのオーバーラップ？ステロイド内服と軟膏である程度綺麗になるけど。
>>952です
紹介状貰い、今日大きい病院に行きある程度調べたが、半日程度の検査では判らず、来月７日に今日では出なかった分の血液検査の結果と軽い検査をして、場合によっては検査入院ではっきりさせようと言われました。
大事な２０代も次々訪れる症状に邪魔されてマジ疲れる
紹介状貰い、今日大きい病院に行きある程度調べたが、半日程度の検査では判らず、来月７日に今日では出なかった分の血液検査の結果と軽い検査をして、場合によっては検査入院ではっきりさせようと言われました。
大事な２０代も次々訪れる症状に邪魔されてマジ疲れる
>>962
気にしてた間質性肺炎の話は何か言われた？
間質性肺炎の可能性は低かったんじゃない？
CTやレントゲン等で構造的側面ではチェックしてるし
組織的、遺伝子的な面で何か異常が起きてるのかな
あんま無理しないように生活しなよ
気にしてた間質性肺炎の話は何か言われた？
間質性肺炎の可能性は低かったんじゃない？
CTやレントゲン等で構造的側面ではチェックしてるし
組織的、遺伝子的な面で何か異常が起きてるのかな
あんま無理しないように生活しなよ
風邪をひいたあと単に咳が長引いてるだけだってオチだったりして。
症状としては、４ヶ月前に一日中咳だけ続く状態が２ヶ月続き、その後咳は無くなり、その代わりに少し動いたら息が出来なくなりむせる様になっています。
自分沖縄住みなので、此処では検査出来ない血液を本土に送ってるので、来月７日に血液の結果が分かるから、結果を踏まえて検査入院をしてハッキリさせると思います。
自分沖縄住みなので、此処では検査出来ない血液を本土に送ってるので、来月７日に血液の結果が分かるから、結果を踏まえて検査入院をしてハッキリさせると思います。
時期も時期だし、多分風邪が長引いてるんでしょう
で間質性肺炎見逃された事ある…
で間質性肺炎見逃された事ある…
熱も無くずっと背中、肩こり、脇腹が特に寝起きに痛いのですが何かの症状でしょうか？
一応、半年に一回はSLE疑いとかで通院はしているのですが…
そうだ後のぼせがあります。
一応、半年に一回はSLE疑いとかで通院はしているのですが…
そうだ後のぼせがあります。
>>968
初発時のSLEの関節痛は小さい関節(指とか心臓から遠い関節)から
痛みが強くなる場合が多いんです。
体の中心部分から痛みがはじまることは珍しいし
そんな場合は 手などかなり浮腫んでいるかと。
服薬によるのぼせは聞くけれど SLEによるのぼせは聞いたことが無いですね。
初発時のSLEの関節痛は小さい関節(指とか心臓から遠い関節)から
痛みが強くなる場合が多いんです。
体の中心部分から痛みがはじまることは珍しいし
そんな場合は 手などかなり浮腫んでいるかと。
服薬によるのぼせは聞くけれど SLEによるのぼせは聞いたことが無いですね。
免疫抑制剤(ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ1㎎×3錠)とﾌﾟﾚを併用してる方いらっしゃいますか?
抗ds-DNA抗体の数値が上がってきてしまったので、半年ぶりにまた処方されたのですが、
たまに動けなくなるくらいぎゅーっと締め付けられるような胸痛がでます
前回、免疫抑制剤を飲んでる時にも同じ症状が出てたのですが、
その時は精神的なものだろうと主治医に言われ、
精神科でﾘｰｾﾞを処方してもらい、それでしのいでいました
今回もまた同じ痛みが出てきたので、精神的なものではなく免疫抑制剤のせいなのかなと思って
気づくのが遅かったのですが、免疫抑制剤がなくなってから胸痛も治まっていたなぁと今更ながら気付きましたorz
駄文長文すみません
抗ds-DNA抗体の数値が上がってきてしまったので、半年ぶりにまた処方されたのですが、
たまに動けなくなるくらいぎゅーっと締め付けられるような胸痛がでます
前回、免疫抑制剤を飲んでる時にも同じ症状が出てたのですが、
その時は精神的なものだろうと主治医に言われ、
精神科でﾘｰｾﾞを処方してもらい、それでしのいでいました
今回もまた同じ痛みが出てきたので、精神的なものではなく免疫抑制剤のせいなのかなと思って
気づくのが遅かったのですが、免疫抑制剤がなくなってから胸痛も治まっていたなぁと今更ながら気付きましたorz
駄文長文すみません
ブレとプログラフ＋セルセプト飲んでるよ
飲み始めに胸痛あった、胸焼けがひどくなった感じの
今は出なくなったなぁ
飲み始めに胸痛あった、胸焼けがひどくなった感じの
今は出なくなったなぁ
自分はプレとイムランだ。
発病時にも使ったからって理由でその選択だったけど、効いてるみたいで月に１ミリずつプレ減量中。
発病時にも使ったからって理由でその選択だったけど、効いてるみたいで月に１ミリずつプレ減量中。
>>970さん>>971さん
ﾚｽありがとうございます
今日もまた胸痛が出てﾋﾞｸﾋﾞｸしながら頓服で処方されているﾘｰｾﾞを飲んで、なんとかおさまりました
次の検診までまだ間があるので、少々不安ですが･･･
ﾌﾟﾚを増やしたくなくて免疫抑制剤を選んだのですが、少し後悔です
ﾚｽありがとうございます
今日もまた胸痛が出てﾋﾞｸﾋﾞｸしながら頓服で処方されているﾘｰｾﾞを飲んで、なんとかおさまりました
次の検診までまだ間があるので、少々不安ですが･･･
ﾌﾟﾚを増やしたくなくて免疫抑制剤を選んだのですが、少し後悔です
973 ：病弱名無しさん：2011/03/06(日) 15:52:24.13 ID:rV7/gxWc0
てすと
974 ：病弱名無しさん：2011/03/06(日) 16:02:35.24 ID:rV7/gxWc0
975 ：病弱名無しさん：2011/03/06(日) 23:03:07.48 ID:WXkP54l60
>>972
免疫抑制剤は即切れＯＫだから次の受診でプレ増量に変更できるよ。
免疫抑制剤は即切れＯＫだから次の受診でプレ増量に変更できるよ。
どうやら花粉症デビューみたい
プレ飲んでてもなるときはなるのか・・・
プレ飲んでてもなるときはなるのか・・・
男性の方がいたらごめんなさい。
私は今年３０歳になるんですが、月経の量などがここ３ヶ月ほど、凄く減ってきました。
以前は５日くらいあったのに、今回は２日目からもう終わりかけ状態です。
そして今月から、急に顔が火照ることが数回あり、こめかみより上辺りの頭痛と胃下～臍上あたりの痛み
（頭痛胃痛は母譲りのPMSの一つ）もあります。PMS対策で主治医許可の下、ピルも飲んでいるのですが。
かなり早いプレ更年期かと思うのですが、次回の診察予約（４月半ば）まで待たずに急いで受診した方が
良いでしょうかね？
ちなみに発病が１１歳８ヶ月、初潮は１２歳でした。
閉経すると症状が軽くなる人が多いと聞くので私は閉経自体は嬉しいのですが、ホルモンと密接している
病気なためバランスが崩れることへの不安があります。
私は今年３０歳になるんですが、月経の量などがここ３ヶ月ほど、凄く減ってきました。
以前は５日くらいあったのに、今回は２日目からもう終わりかけ状態です。
そして今月から、急に顔が火照ることが数回あり、こめかみより上辺りの頭痛と胃下～臍上あたりの痛み
（頭痛胃痛は母譲りのPMSの一つ）もあります。PMS対策で主治医許可の下、ピルも飲んでいるのですが。
かなり早いプレ更年期かと思うのですが、次回の診察予約（４月半ば）まで待たずに急いで受診した方が
良いでしょうかね？
ちなみに発病が１１歳８ヶ月、初潮は１２歳でした。
閉経すると症状が軽くなる人が多いと聞くので私は閉経自体は嬉しいのですが、ホルモンと密接している
病気なためバランスが崩れることへの不安があります。
SLE発症の原因解明と日経に載ってます
希望が見えましたね
希望が見えましたね
>>978
http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E3E3E2E2878DE3E3E2E1E0E2E3E39180E2E2E2E2;at=DGXZZO0195579008122009000000
これですね
http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E3E3E2E2878DE3E3E2E1E0E2E3E39180E2E2E2E2;at=DGXZZO0195579008122009000000
これですね
日経って日経新聞じゃないよね？
見当たらないんだけど。
もしかして夕刊？
見当たらないんだけど。
もしかして夕刊？
ごめんリロってなかった。