1 :
病弱名無しさん:
現在リウマチと戦っている人。
リウマチに不安を抱えている人。
もしかしたら自分はリウマチかもと思っている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。
リウマチについて語り合うスレです。
*業者お断り!*
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
前スレ
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1231596985/
2 :
病弱名無しさん:2009/05/05(火) 22:52:52 ID:GNEHn5kL0
3 :
病弱名無しさん:2009/05/05(火) 22:55:00 ID:GNEHn5kL0
4 :
病弱名無しさん:2009/05/05(火) 22:55:58 ID:GNEHn5kL0
5 :
病弱名無しさん:2009/05/05(火) 22:57:32 ID:GNEHn5kL0
6 :
病弱名無しさん:2009/05/05(火) 22:58:26 ID:GNEHn5kL0
アメリカリウマチ協会の診断基準(このうち4項目以上あてはまった場合)
(1)1時間以上続く朝のこわばり
(2)3個所以上の関節の腫れ
(3)手の関節(手関節、中手指節関節、近位指節関節)の腫れ
(4)対称性の関節の腫れ
(5)手のエックス線写真の異常所見
(6)皮下結節
(7)血液検査でリウマチ反応が陽性
※(1)から(4)までは6週間以上持続することが必要。
Q.リウマチかもしれないのですが、病院に行っても違うと言われました。
A.関節リウマチの症状はひじょうに多様で、発病初期には個人差が大きく、
医師の診断が微妙な場合があります。
お近くのリウマチ登録医がいる病院に行くことをお進めします。
リウマチ登録医
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/ http://www.ryumachi-jp.com/authori/index.html Q.「○○というサプリを飲むと治ると聞きました。」
「○○がリウマチを悪化させているから止めれば治ると言われました」
A.残念ながら、現在のところ完治する方法はまだ発見されていません。
リウマチの真の原因もわかっていない現状では、「これをすれば治る」というものはありません。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
7 :
病弱名無しさん:2009/05/05(火) 22:59:19 ID:GNEHn5kL0
=======自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ======
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
=================================
8 :
病弱名無しさん:2009/05/06(水) 00:05:08 ID:MWO6Nt9e0
スレ立て乙です。
9 :
病弱名無しさん:2009/05/06(水) 01:11:56 ID:UhPYtXinO
乙です!
10 :
病弱名無しさん:2009/05/06(水) 08:31:42 ID:GrtN27o8O
11 :
病弱名無しさん:2009/05/06(水) 19:29:23 ID:y3RHHzFo0
障害者は健常者より多く税金を消費するので死んだ方がいいと思う
12 :
病弱名無しさん:2009/05/07(木) 22:13:30 ID:PngfT0z00
リウマチもアレルギーの一種でしょ
13 :
病弱名無しさん:2009/05/08(金) 07:34:56 ID:SgmWzc+V0
近所に「放送局」と呼ばれるおばさんがいます。
他人の噂話や詮索するのが大好きで、私のことも「アソコの嫁は怠け者」だと
振れ回っているようです。義母がいくら説明してくれても、聞く耳を持ちません。
このおばさん、ワイドショーと船越栄一郎が大好きで、最近の興味は「裁判員に
なること」だそうです。芸能人の離婚話や二時間ドラマにはもう飽きたようです。
「どうしたら裁判員になれるのか?」と裁判所にも電話をしたそうですwww
ああいう人が他人を裁くかもしれないと思うと、ゾッとしますね。
14 :
病弱名無しさん:2009/05/08(金) 09:34:26 ID:ZpxpwcmN0
15 :
病弱名無しさん:2009/05/08(金) 14:11:10 ID:2+agINfNO
>>11、12
いつかあなたたちもRAで苦しめばいいのに
16 :
病弱名無しさん:2009/05/08(金) 16:50:47 ID:k25snF6DO
人を呪わば穴2つっていうから…ね。
気持ちはわかるけど。
17 :
病弱名無しさん:2009/05/08(金) 20:59:10 ID:DCJauBbr0
相手にすることはないよ。
スルー推奨。
18 :
病弱名無しさん:2009/05/08(金) 22:27:31 ID:XLGOLUNz0
いや、でも真面目な話アレルギーと発症メカニズムに共通点はあるらしい。
Th1/Th2サイトカインバランスがなんとか。
大学病院に通っているが、受診しているのはその名も「アレルギー・リウマチ内科」だし。
(どこの病院かバレるな)
最初科名を見た時はびっくりした。アレルギー?!って。
19 :
病弱名無しさん:2009/05/08(金) 23:16:27 ID:DCJauBbr0
>>18 そんなこと今頃知ったのか・・・。
アレルギーがなかった人なんだね。
20 :
病弱名無しさん:2009/05/08(金) 23:43:39 ID:XLGOLUNz0
>>19 アレルギーとは無縁なことは認めるがw
>>12の言ってることはあながち間違いではない(
>>15が恨むようなことではない)と
言いたかっただけなのでツッコまれても困るな。
21 :
病弱名無しさん:2009/05/09(土) 00:07:53 ID:4u1zKYUv0
なんか、もどかしいな
いずれも、広義の自己免疫性疾患
でいいんじゃない?
22 :
病弱名無しさん:2009/05/09(土) 07:52:17 ID:wB5sw0/T0
新型インフルついに上陸か・・・
23 :
病弱名無しさん:2009/05/09(土) 08:49:54 ID:VM7+MZtc0
本当に怖いのは秋からの第二波。
今のところはフェーズ6になっても、大半のRA患者は心配いらないし関係ない。
今回のインフルの特徴は、比較的若年層が感染していること。これはRAの層とも
一致する。60歳以上はほとんど免疫があるのか知らないが、罹患していない。
南半球ではこれからが冬。南米やアフリカ、オーストラリアなどで大発生する
可能性が大きい。不必要な外出はやめようね。
24 :
病弱名無しさん:2009/05/09(土) 11:07:56 ID:vsd30HbxO
膝裏のふくらみが出てから、そちら側に体重をかけたりすると、痛みゆ、ふんばれないことが起きたのですが、このような症状になられた方いらっしゃいますか? 次回の通院が1ヵ月後なので、気になってます
25 :
病弱名無しさん:2009/05/09(土) 13:59:44 ID:NZTQ+A4rO
風邪を引いて喉が痛いです。リウマトとプレドニン服用中ですが、風邪薬を飲んでも大丈夫でしょうか?熱はありません。先週通院したばかりで、大学病院の為主治医がいるのが火曜日。痛みに我慢出来そうもない…。
26 :
病弱名無しさん:2009/05/10(日) 00:20:16 ID:dLLRWO840
>>24 わたしも両膝の裏にぽっこり出来てます。
やはり悪い証拠のひとつじゃないかと思って、つぎの診察日には見せるつもりです。
たくさん歩くとふくらみが大きくなることもはけーん。
27 :
病弱名無しさん:2009/05/10(日) 07:38:49 ID:I50LXOEyO
>>26 やっぱりリウマチの影響なんですね
私は右側だけだったのが、左側も少しふらんできました。
現在2mgリウマトレックスの処方です
28 :
病弱名無しさん:2009/05/10(日) 09:42:03 ID:EPgWM1Xf0
RA患者は新型インフルの「重症化ハイリスク群」らしい。
免疫抑制療法中の死亡例は、22例中9例にも達する。
詳しくは今日の新聞で・・・・
29 :
病弱名無しさん:2009/05/10(日) 11:58:51 ID:dLLRWO840
関東、今日は晴天でよさそ。
外出できるか・・・?
でも、家は湿度が高い。
30 :
病弱名無しさん:2009/05/10(日) 14:26:41 ID:HKCE/x3I0
31 :
病弱名無しさん:2009/05/10(日) 19:28:30 ID:d2v3E17d0
>>24 >>26 私はないので違うかもなのですが、リンパ腺が腫れているのではないですか?
膝の裏にもあるそうです。
耳の下や足の付け根のリンパ腺なら、大きく幾つも腫れて痛いです。
お医者も触診でチェックしてくれますが、特にそれについて何もしません。
その近くが炎症を起しているという事なのでしょうね。
32 :
病弱名無しさん:2009/05/10(日) 21:14:35 ID:hfaKmmYBO
場所は違うのですが
身内のアキレス腱のところが膨れて気になってました
これもリウマチ症状ですか…
浮腫みもあるしリンパと聞くとなるほど、と
次の診察で聞いてみよう
知識不足でだめですね
33 :
病弱名無しさん:2009/05/10(日) 21:37:57 ID:3jrH8Tmu0
34 :
病弱名無しさん:2009/05/10(日) 23:17:31 ID:dLLRWO840
>>31 膝の裏にリンパ腺があるとはしらなかった・・。
情報トンクス。
35 :
病弱名無しさん:2009/05/12(火) 02:07:59 ID:+MRxHfKY0
私や友人は、脇の下のリンパ腺も腫れて痛いです。
お腹のリンパ腺も腫れていると判りました(CTで)
主治医は、リウマチの人はあちこちのリンパ腺が腫れることがあり、
何事だろうと開ける(手術)すると、
単純に腫れてるだけという例が多いと言ってました。
リウマチの状態が悪いとリンパ腺も炎症を起こして痛むんですね。
36 :
病弱名無しさん:2009/05/12(火) 12:46:06 ID:SEVvXjdyO
100均の介護用品コーナーにある
フタ開け易くなる道具・手首に引っ掛けて引き出しを開け易くする道具なんかが便利そうで
テパートや百貨店に行けばもっと色々あって長持ちしそうなのが手に入るだろう、と
下調べなしにドラッグストア、百貨店、デパートあちこち回るも
どこの介護コーナーもオムツとか杖だけだった…残念
レバー式の蛇口なんかは良いですが
回りに握力を要求される物が多い事にびっくりしてます
下着なんかも大変ですね
37 :
病弱名無しさん:2009/05/12(火) 16:45:51 ID:hqjgPj1tO
膝裏にふくらみがある方に聞きたいのですが、立っているとき真っ直ぐ足を伸ばすことはできますか?
私はふくらみがあるせいか真っ直ぐ伸ばせまん。
なんかいい治療ないのかな
38 :
病弱名無しさん:2009/05/12(火) 17:18:19 ID:6h4YSBP90
>>37 なんとなく曲がっているねw。
しゃきっと立てるのかなとやってみるとできるけど。
わたしは膝の屈伸側(前)のほうも様相がおかしくなっているみたい。
赤茶色していて、象皮のようにシワがよったり、ちょとぷくぷくしたり・・。
曲げるとポキポキいうし。
下着やパンツの脱着で膝をあげて曲げるのがしにくい。
やはり炎症がきついんじゃないかな?
根本は症状改善でしょ?
39 :
病弱名無しさん:2009/05/12(火) 17:21:13 ID:OjN435Yd0
膝裏が酷くふくらんだ時、細身のパンツが全部穿けなくなって困った。
レミケードが効いて治ったけど。
40 :
病弱名無しさん:2009/05/12(火) 17:54:28 ID:6h4YSBP90
>>39 それはすごい膨らみ。てか、腫れじゃない?
41 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 01:29:43 ID:Y0CvGE5e0
腫れ以外の膨らみって何?
42 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 01:31:50 ID:g4/V/Jak0
家の母が13年前からリウマチを患ってます、でも金製剤(シオゾール)が当初効いて
安定してからはリマチルを服用し10年ほど経ちました、ところが最近
自転車で怪我をしたのがキッカケでまた炎症が強く出てきてしまいまして
新たにリウマトレックスを処方されました、これは今の治療では普通なんでしょうか?
43 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 01:36:50 ID:Btm3Y1eG0
>>42 レウマトは今は標準的な薬じゃないか。
つぎに高価なレミケードやエンブレムとか。生物学的製剤。
最近は治験段階か(?)○○キシマブとかいうような名前の薬が出てきている。
44 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 01:57:26 ID:MdB3UMCY0
講談社ブルーバックスの
『新現代免疫物語 「抗体医薬」と「自然免疫」の驚異』(岸本忠三/中嶋彰、2009年3月)
の第3章には、関節リュウマチの新薬の話が書いてありますね。
アクテムラ、レミケード、エンブレル、と言った薬です。
そして、関節リュウマチの治療に大きなな進歩が見られていますね。
45 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 02:24:03 ID:MdB3UMCY0
「治療革命」を起こしたリウマチ新薬
・・宮坂は、過去、大学病院にやってきた患者に抗炎症薬や抗リウマチ薬など
さまざまな薬を使い治療に当たってきた。しかしある種の無力感を感じていた
ことは否定できない。次第に骨が壊れ関節が破壊されていく重症患者を救おう
にも、対処できる薬が存在しなかったからだ。
「抗炎症薬はまるで歯が立たなかった」「抗リウマチ薬は骨の破壊をスピード
ダウンさせることはできても止めることはできなかった」「メトトレキサレートは
関節が壊れる早さを格段に遅くすることができはした。しかし、それでも完全に
止めることはできなかった」。過去をふりかえった宮坂の言葉である。
ところが日本のリウマチ治療の現場は、ここ数年の間に登場した新薬によって
すっかり様子が変わってしまった。宮坂にいわせるとそれは治療革命であり、
パラダイム・シフト(基本的な枠組みの変換)である。
(上記の本より)
46 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 02:33:15 ID:MdB3UMCY0
アクテムラ・・・単独でも効用があるとされている。静脈への点滴注射(月に1回)。
レミケード・・・メトトレキサート(=リウマトレックス)と併用される。
エンブレル・・・週2回の皮下注射。医師の指導のもと、患者が自己注射することも可能。
47 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 08:20:28 ID:wUQ3dK9P0
んな、誰でも知っている話をまた延々と、、、
せっかく高校生くらいまで来たのに、小学生に戻るの?
要はウインドー・オブ・オポチュニティの期間に強力な治療をするだけ。
抗CCP(環状シトルリン化ペプチド)抗体検査でRA罹患は80%程度わかるし、
DAS(疾患活動性)を加味すれば、より精度が高まるわけで・・・・・
48 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 10:06:57 ID:L9HHJfCkO
>>46 ちょうど情報を探していました。
ありがとうございます。
49 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 12:32:16 ID:tQGDiP2I0
この十年の新たな治療法に関しては全く知りませんでした、イロイロ教えてくれて
ありがとうございます。母のリウマチがまた再燃したので不安に思いましたが
この十年で治療法もかなり進歩した様なので少し安心しました。今、炎症が強く出
ているので新たにリウマトレックスを飲み始めましたが、何とか効果あって欲しいです
50 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 12:40:45 ID:RJaq4OwlO
>>47って自分で読み返して恥ずかしくならないの?
51 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 13:13:41 ID:smzMRrQI0
質問させてください。
うちの母が体中が痛いとのことで、病院で検査をうけました。
当初はリウマチを疑っていたのですが、検査数値ではRF値というものだけが5000以上で、
ほかのリウマチ因子の数値が正常でした。
内蔵などのほかの箇所も正常だそうです。
医者からも「リウマチではないかもしれない」と言われたそうです。
同じような人いますか?
52 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 16:46:26 ID:2NJaodQe0
53 :
リウマチ歴四年:2009/05/13(水) 16:53:43 ID:A23gx3DyO
現在大学病院で周一エンブレル注射を受けています。自己注射を希望していない事を先生に承諾して貰っているのに看護師さんが勝手に自己注射の予約を入れています! 前も「自分で出来ないならかかりつけの医者に打って貰って」と言われました。
54 :
51:2009/05/13(水) 16:59:39 ID:smzMRrQI0
>>52 レスありがとうございます。
SLEとはなんでしょうか?
ぐぐってみたら全身性エリテマトーデスと出ましたが、これのことでしょうか?
膠原病の可能性もあるといわれてたので、これなのかな…
来週にもうひとつの検査の結果が出るそうなので、それでわかるかもしれないと言ってました。
55 :
続きです:2009/05/13(水) 17:03:56 ID:A23gx3DyO
院内注射されてる方も沢山いらっしゃるのに看護師さんの負担になるからと言うことなんでしょう。
56 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 17:16:30 ID:IsfIS0FpO
自己注射を拒否なんて可能なんですか。始めて知った
57 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 17:20:45 ID:2NJaodQe0
>>54 はい、全身性エリテマトーデスの事です
リウマチ因子(RF) 定量 でGoogle検索すると
他にも異常値を示す病名が
いくつか書いてあるので
その中にお母様にあてはまる病気が
あるかもしれません
病名が確定しないときちんとした
治療も受けられないから不安だと思います
リウマチでないといいですね
58 :
自己注射が無理な場合:2009/05/13(水) 17:34:30 ID:A23gx3DyO
いつでも院内注射に変えれると患者手帳にも記載されています。負担になることをする必要あるんですか?
59 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 17:34:43 ID:L9HHJfCkO
リウマチで住宅ローン組まれた方いますか?
リウマチだとほとんどの金融機関で契約を断られますが、何か経験した方いませんか?
60 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 17:50:49 ID:smzMRrQI0
>>57 ご親切にありがとうございます。
いざ、母親が病気かと思うと不安で不安で…
>リウマチでないといいですね
本当にそう祈るばかりです;
61 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 18:16:01 ID:Btm3Y1eG0
>>57,
>>60 いや、SLEやその他の膠原病だってご愁傷様ですよ。
リウマチだけが気の毒なわけではないです。
62 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 19:12:50 ID:cTYnh8AJ0
なんで自己注射を拒否するのかわからん。
看護師が手配してるくらいだから、関節拘縮で無理とかじゃないよね?
63 :
逆に:2009/05/13(水) 19:47:33 ID:A23gx3DyO
何故自己注射にしなければいけないんですか? 先生も「沢山の患者さんが院内注射していますよ」と言われたし、周一の通院も苦では全然有りません!希望される方が受ければ良い話ではないですか?
64 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 21:10:55 ID:HlsSgaqEO
まず、ここのスレはsage進行なのに何度もあげるのをやめて
自己注射しなければいけないってことはないけど、
できる能力があるのにしようとしないのが
私には理解できんってこと
私が通ってる病院は病院で注射してもらってるのは高齢者と変形のある人
セルフケア能力を高めようよって思っただけ
ちなみに看護師だって資源のうちです
65 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 21:55:20 ID:WX4TL68q0
>>59 一年くらい前に住宅ローン組みました。
配偶者との連帯債務ですけど。
銀行の住宅ローンだと団体信用生命保険に加入出来ることが条件に
なっているので、断られるのはに加入出来なかった場合ですよね。
フラット35なら団体信用生命保険は任意加入になっているので
リウマチだからダメってことはないと思います。
団信必須じゃない住宅ローンを選べばどうでしょうか?
ちなみにうちはフラット35でローン組みました。
団信はダメ元で申込みしてみたら通ってしまいました。
その時の病気の状態にもよるとは思うんですが
当時は「リウマチだが妊娠2ヶ月で薬を全く飲んでいない」ってなことを
告知に書きましたが問い合わせ来ることなく加入OKとなりました。
いちおう参考までに…。
66 :
↑:2009/05/13(水) 21:56:29 ID:A23gx3DyO
看護師も資源?只の怠慢なだけだろ?自己注射は高齢者や進行の酷い人以外が受けるものとか、看護師が如何にも考える事患者の立場に立っていない!喧嘩腰の意見はもう沢山です。
67 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 22:25:42 ID:4b+sXQ04O
質問させてください。
今日、血液検査の結果を電話で聞いたら『リウマチの反応が出てる。詳しくは金曜日に。』と言われました。
現在、症状は右足の親指の付け根の痺れと痛みです。少し赤く腫れてます。
スレ見てると、手の指などの関節に腫れや痛みがある方が多いようですが、私みたいに足だけの症状の方おられますか?
それと、リウマチ反応が出てもリウマチ確定…というわけではないのでしょうか?
68 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 22:59:22 ID:L9HHJfCkO
>>65 貴重な体験談、ありがとうございます。
一つお聞きしたいのですが、連帯債務ということですが、配偶者の好条件で通ったということはありませんか?
ちなみに、うちは自分(男)がリウマチを患っております。
薬を止めてたら団信通るなら、「子作りの為に数ヶ月止めてます」って言ったら通るかな。
69 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 00:08:07 ID:dwOUKvDj0
エンブレルが週2回、ヒュミラが2週に1回なら、エンブレルよりヒュミラの
方がラクでいいのかなぁ・・・。
70 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 01:02:55 ID:Iz5dgnd40
男性でリウマチだとエッチの時に大変だろうな・・
女の私は、まさに腫れ物に触るように気を遣われます・・
彼、絶対我慢してるよね。満足してないよね。欲求不満だよね。
心が繋がっていれば大丈夫なんて言うけどね、それだけじゃ無理。
71 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 01:24:15 ID:EcF8E9FH0
>67
金曜日まで待って医者からの説明で分かるが、10中八九リウマチだと思う、
今は一部にしか炎症が出てないけど、いずれ典型的な関節リウマチの症状に移行して
くかもしれない、不安だろうけどでも早めに対処すればいい時期が長く続くようになるよ
72 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 02:08:53 ID:GIAdQuF/O
>>67 私は最初、左足の親指の付け根だけ痛くて医者に行きました。
原因はわからないけど腫れているということで、痛み止めと湿布を処方されましたが、
良くも悪くもならないうちに(2ヶ月くらい)、
毎朝手がむくむようになり、酷いときは動かせなくなって同じ医者に行きました。
今度はすぐにリウマチの疑いがあると言われて検査しましたよ。
あとになって足の痛みもリウマチの初期症状だったとわかりました。
参考までに。
73 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 02:24:54 ID:/FC4KVeD0
そういう抗体検査に陽性にでる人はわかりやすくていいね。
74 :
67:2009/05/14(木) 02:26:30 ID:8VyQ+rHoO
>>71 >>72 ありがとうございます。大変、参考になりました。
どうやら私はリウマチの初期の初期のようですね。
適切な治療を受けて頑張ろうと思います。
75 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 08:44:37 ID:I5JfswcdO
>68
それは実際に投薬をやめていないとただの虚偽申告なのでは…。
私は住宅ローン組んでほんの数ヶ月でリウマチ発症した者です。
なので何の参考になることも言えないのに横レスで申し訳ないけど、
通常よりも余裕を十分に持って組むことだけはおすすめします。
あとからいくらでも繰り上げ返済はできるのですしね。
76 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 12:31:16 ID:m5RKs0JeO
>>75 嘘をつくつもりはありません。
ただ
>>65さんが経験したように、「しばらく薬を止めている」とは言ってみようと思います。
この情報から判断され、仮に普通はできないのに加入ができたのなら保険会社のミスでしょうから。
こちらは何も後ろめたいことはないはずです。
77 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 15:42:41 ID:oR6YXjMOO
>>75 嘘なんて、そんな言い方・・・
通った後の重責は、病気抱えた本人が重々承知してる。
ただ、通れば良いみたいな簡単な気持ちではないでしょ。携帯からスマソ
78 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 20:11:04 ID:I5JfswcdO
えぇーなんかびっくりだ。
本当は薬飲んでるのに、「いまは飲んでない」って言うってことでしょ?
「治療中」と「経過観察中」くらいカテゴリが違うと思うし、銀行の落ち度でもなんでもない。
虚偽以外のなにものでもない気がするんだけど…。
79 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 20:13:01 ID:I5JfswcdO
あ、銀行の落ち度じゃなくて保険会社のミスでしたね。
脳内で変換されてしまった、すみません。
80 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 20:26:26 ID:m5RKs0JeO
>>78 もしかしてお互いに勘違いしてる?
実際に子作り適齢期だし「実際に薬を止めてたら備考って意味で申告しよう」って意味ですよ?
止めてないのに「止めてます」とはいいませんよ。
81 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 23:38:57 ID:I5JfswcdO
>>80 あ、実際飲むのをやめるという前提でしたか。
これは大変失礼しました。気を悪くされたら申し訳ないです。
新居購入+子作り、目指せるのが心底うらやましいです。
私は20代後半独身女の身でマンションローン組んで即リウマチだったので、
「あの時買わなかったら自分名義ではもう買えなかっただろうから、買って本当によかった」という気持ちと、
つらいときは「この部屋買わなかったら仕事辞めて実家帰ってそこそこのバイトでいけたかも」という気持ちが出ます。
体調や気分躁鬱の差によってでもありますが。
半年前からエンブレルを使用することになり、「あー余裕ありありローンにした自分偉い」と
感じまくったので、いつか超高額特効薬wが出たときのために30婆のアドバイスです。
ご多幸をお祈りします。
82 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 23:43:40 ID:I5JfswcdO
↑加筆が多くてすみません。
ローン余裕ありありは自慢ではなくて(自慢するくらいあったらローン組まないし)、
超慎重派なので頭金多め+固定金利+35年ローンに設定していたという意味ね。
83 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 00:19:32 ID:SitfoNMEO
症状が悪化したため1月からリウマトレックス週6mg→8mgに変えたのですが全く良くなりません。
副作用で吐き気があるのでこれ以上量を増やすのは難しい状態です。他にはアザルフィジン1日2錠飲んでいます。
リウマトが効かなくなった人でこの薬が効いた!というものがあったら教えてください。
84 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 01:36:58 ID:+qnqpdD40
>>83 わたしも同じように、リウマトレックス8mg/週で効いていません。
主治医からは、エンブレルをすすめられています。
85 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 07:00:39 ID:LjCQeatY0
リウマトとほか2種類のむというと何でしょうかね?
86 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 07:13:41 ID:lu65S/+GO
>>81 こちらこそ言葉足らずですいませんでした。
>>65さんのアドバイスを読んで、自分の頭の中では「自分も子作り中にローンを借りた場合」で想定してました。
自分も決して余裕ありません。
お互い頑張りましょうね。
87 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 08:12:16 ID:dszqijbT0
88 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 11:23:33 ID:shMr3/nl0
>>68 65です。遅くなりましたが、質問されてましたので。
私が借りたものはローンを通すだけなら健康状態は必要ないので
旦那の条件が良いとか関係ない気がするのですが。
ちなみに旦那と収入・職場・勤続年数はほぼ同じですよ。
団信はローン審査とは別契約で、入っても入らなくてもどっちでも良かったし。
団信通らなきゃ私が死んでもローンがチャラにならないだけだと半分諦めてたから。
68さんはローン契約したいだけのか団信通したいのかがわかりませんが
団信なしでも組めるローンはありますのでダメならそちらを検討されてもいいのでは?
奥様が働いていらっしゃるなら奥様名義でローンを組むとか。
マンションコミュニティのローン掲示板で「団信入れるか?」みたいなスレッドも
あるのでそちらも参考にされてみてはどうでしょうか?
段々スレチになってきたのでこの辺で……。
89 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 11:44:08 ID:lu65S/+GO
>>88 質問をしたものです。
アドバイスありがとうございました。
本当はこんなに長々とするつもりはなかったのですが、みなさんすいませんでした。
ちなみにトイレは「入れればいいな」程度です。
それではまたROMに戻ります
90 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 11:45:34 ID:lu65S/+GO
うああああああああああ
トイレ→団信
91 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 12:00:41 ID:H3izAbZGO
うちは、旦那が死んだらローンはチャラだけど、
私が死んでもチャラにはならない。
だから、家のローン分の死亡保険金が出るように、保険に入っている。
92 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 18:10:59 ID:S9j8CG+v0
最新のリウマチ治療はお金がかかりますね。
友人のお母様が長年リウマチを患っているのですが、ここに来て急激に悪化してきたため、
医師からエンブレルを勧められたのですが、ご主人が効くかどうかも分からない物に大金を出せるか、
と言って断ったそうです。お母様はステロイドで痛みを凌ぎながら半寝たきりだそうです。
これって扶養放棄だと思うのですが、どうなのでしょうか。
93 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 18:18:24 ID:LjCQeatY0
インフリキシマブとかなんとかマブってのはどうですか?
試している方いらっしゃいますか?
94 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 18:32:51 ID:9L0F9VmaO
すいません。質問させてください。
血液検査でリウマチ因子が陽性だったのですが、医者から『必ずしもリウマチと決まったわけじゃないから』と言われました。
現在の症状は右足親指付け根の痺れと激痛です。
白い液体の静脈注射を打たれ『これが効いたらリウマチだから』と言われましたが、効きません。
今、通ってるのは整形外科ですが、リウマチ専門の病院に変わったほうがよいでしょうか?
それと、リウマチ因子が陽性でも、リウマチではないこともあるのでしょうか?
95 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 22:11:32 ID:a9T/Z0a60
慢性関節リウマチとは総合的に判断されるからね、足の親指だけにしか症状が
出てない段階ではたとえ+であっても医者もそういうと思うよ、現時点ではね・・
リウマチの薬にも様々あるけど、遅効性なモノが多いから、何の薬なのか分からないけど
今日打ってまだ効かないって言うのは早計だと思う、リウマチ科とか専門医とかあるけど
一般的に整形外科で間違いないよ、むしろ担当の医者が信用できるかどうかでしょ・・
96 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 22:39:47 ID:5+jxF6dx0
>>94 >リウマチ因子が陽性でも、リウマチではないこともあるのでしょうか?
多々ある。リウマトイド因子は疾患特異性が低いから、リウマチ以外の膠原病や
健康な人でも陽性に出ることがある。
逆にリウマチ患者でも20%くらいは陽性にならないし。自分だが。
97 :
94です:2009/05/15(金) 23:31:50 ID:9L0F9VmaO
>>95-96 レスありがとうございます。今の医者には4〜5回通ってますが、とうにも信用できないです。
ブロック注射も鎮痛剤も効きません。来週、専門医のとこに行くつもりです。
もう足指関節が酷い痛みで、夜も眠れません。風邪かもしれませんが熱が出ています。
解熱剤も効きません。不安でたまらず、辛いです。
愚痴吐き、すいませんでした。
98 :
83:2009/05/16(土) 00:21:00 ID:45pj7kXCO
>>84>>87 レスありがとう
リウマトレックス→生物学的製剤が今の流れのようですね。
身体が第一だと分かってはいるけど経済的負担が大きく悩みます。
99 :
病弱名無しさん:2009/05/16(土) 00:30:22 ID:7N+hsz1N0
私はMTX→MTX+生物学的製剤をやってる。
私も含めて生物学的製剤は良く効くと思う。
費用の事だが、高額医療費給付金を上手く活用するといいんじゃないかな。
アダリムマブ等の免疫調節を作用機序とする生物学的製剤は従来のリウマチ治療薬に比
べ全く異なる新しいアプローチとして高い治療効果を持つに至り、長年にわたり有効な治療
法がなかった関節リウマチにおいて切り札的な治療法となった。しかし、一方でアダリムマブ
はヒトの免疫機構(細胞性免疫)の一部に関与するTNF-α (腫瘍壊死因子α) の生理活性
を抑制する一種の免疫抑制剤であることから、投与中は特に細菌、真菌、ウイルスによる
重篤な感染症(肺炎、結核等)の発現に注意しながら使用することが重要である。また、
アダリムマブ等の生物学的製剤は臨床使用(ヒトでの使用)が開始されてからまだ歴史が
浅いため、今後、長期的な治療効果及び安全性データの集積が待たれるという点で未知
の要素を残している。
by Wikipedia
>>100 トンクス。
そいうこととは知りませんでした。
エンブレル等をこえる新薬かとおもってました・・。
103 :
83:2009/05/16(土) 12:45:14 ID:45pj7kXCO
今日診察の日だったので生物学的製剤のことを主治医に話してみたのですが、「やってない」とのこと
別の曜日の先生は詳しいらしく紹介するとは言ってくれたのですが、病院で一度もやったことがないって‥orz
ちなみに、「CRP1.8くらいじゃ」的な事を言われたのですがそういうものなのですか?
インフル怖い・・・
106 :
sage:2009/05/16(土) 20:15:03 ID:DCNJXrtLO
俺の行ってる小さな病院はリウマチ科あるけど、出せる薬はリウマトレックスまで。現在リウマトレックス週3カプで1ヶ月経過。効き目感じない。効かなければ大きな病院を紹介すると言われレミケードの資料とDVD(患者用)をくれた。
>>106 自信ないんだね。でも、ある意味正直でいいかも。
レウマトレックスはすぐに効き目が感じられるわけではないみたいよ。
あるていど我慢して使ってみないといけないみたい。
あ、でも週3カプって多いのかな?
108 :
病名無しさん:2009/05/16(土) 21:23:11 ID:nw3/1WYn0
>>106 >>107 自信がないのではありません。誠実なだけなのです。
リウマトレックスは効果がある反面、副作用がおきると重大なダメージを
起こすので、管理、その後の処置がちゃんとしているところで
ないと処方しません。小さな開業医でもリウマチ専門医でリウマトの
処方経験が多い先生なら大丈夫。経験がないなら、自分の患者を
手放しても専門に任せてRAを直そうとする、そんなDrが誠実なのです。
日本では4カプセルまでしか保健適応になっていないそうです。
私は4カプセル使っていますが不十分で、レミケードを勧められています。
気休めにしかならんかもしれないけど、ホームセンターでマスク買ってきたよ。
外に出るときは一応マスクしていく。
>>108 わかりました。
ありがとう。
わたしの医者は処方経験多いらしくて大丈夫と言っています。
関西はインフルエンザで大変な事になってるな。
すでに、保育所臨時閉鎖→親が仕事に行けない、ってなってるみたい。
病院閉鎖とか、免疫抑制剤の使用制限とかならないか不安。
ずっと家にいるんですけど、のどがヒリヒリする。
どういうこっちゃ・・?
嗽をしたけど。
夫が大阪に出張している。
マスクは今日買うらしいOrz
あんなに持っていってと言ったのに、いまさらごめんと言われても。
うちに大量に置いてるのに。
今関西にいる人は、しばらく帰ってこないでほしいよ。
100人がインフルエンザの症状ってすごいな
膝裏の腫れの話が出てたけど、一時的な腫れじゃない場合は滑膜のせいということもあるよ。
膝の皿の両側が出っ張るくらい滑膜が増殖→裏側も押し出されて腫れる→膝の曲げ伸ばしが困難
薬は全ての関節に平均的効果が出る訳ではないので、ひどい場合は滑膜切除という方法も。
昔に比べたら良い薬が増えたので手術をするケースは減ってきていると聞くが、
自分はやって良かったです。
117 :
病弱名無しさん:2009/05/17(日) 16:53:17 ID:x9b4kRHy0
私たちの立場が一番弱いんですよね。持病ありで、免疫は落ちまくり、比較的若いと・・・
まあ、自己免疫を抑えることによって、関節の破壊を遅らせているわけだから。
ここまで蔓延すれば、もう腹をくくるしかないと思います。
国内同時発生だし、渡航歴ない普通の罹患者が知らん顔で歩きまわっているのだから、
もうすぐ患者数は1000人を超えるんだろうな。
平気で人前でくしゃみ連発して飛沫をとばしているバカ女がいた。
一言いってやるべきだたでしょうか?
あ、すれちかな?
>>118 電車で座っていたら
目の前に立っていた女がまさにそれ。
しかも手で口をおさえてなくてキレそうになった。
スレチスマソ
マスクの袋開けるのも大変じゃないですか
ハサミ持つのも大変だし
挟んでも握り方が悪くてうまく切れない
無力感でいっぱいです
母がリウマチで、近頃、何かといえば熱を出すんですよ、今も38度くらいでベットで
寝てるんですけど、幸い風邪の抗生物質があるのでそれを飲ませたんですが、
放っておくとたまに肺炎まで悪化することがあって怖いんですよね、でも正直風邪かも
分からないんです。リウマチは関節の炎症以外にも風邪の様な症状が出るって
聞いたことがあって・・・これはリウマチと関係してるんでしょうか?
4つのバイオ新薬は効き目はあるけど、値段が高すぎますね。
どうにかして、安くならないのでしょうか?
>>121 そんな大事なこと何故医者に聞かないの?
124 :
病弱名無しさん:2009/05/17(日) 20:59:20 ID:ob+F+ImO0
>>121 使っている抗リウマチ薬と関係ないか?医者に言うべし。
一ヶ月前にリウマチが悪化、そのだいぶ前から風邪に似た症状が何度もあって、
一時は肺炎にもなりました。もちろん早めに内科にかかって色々治療して貰い何とか
事無きをえました!リウマチ(整形外科)は病院も違うし担当医には関連が判らない
ので風邪の様な症状の事は云ってないと思います。言わせた方がいいですかね・・?
今はリマチル(10年前から)とリウマトレックス(三週間前から)を処方してもらってます。
126 :
病弱名無しさん:2009/05/17(日) 22:45:02 ID:ob+F+ImO0
間質性肺炎というのが頭に浮かぶが、あれは熱がでないのだろうか・・?
>>37 遅いレスで申し訳ないが、膝裏の腫れだけど、「べーカー嚢腫」って
やつかも知れません。
128 :
病弱名無しさん:2009/05/17(日) 23:57:51 ID:VnBRyj0oO
母が若年性関節リウマチで今障害一級です。歩く時は足をズリズリよろよろと歩いています。昔は今みたいな薬なかったのか、母はいつも座薬で痛み押さえてました。人工関節入れてから調子よくなり薬は何も使ってません。けど転んだらかばうことが出来ないからすぐ骨折します。
>>127 てっきりリウマチの症状が悪化して膝全体が腫れているぐらいと思っていたのですが、そのような病名があるんですね。
インターネットで検索してみます
130 :
病弱名無しさん:2009/05/18(月) 01:24:20 ID:BPGQVVU00
>>127 げっ!
そんなものだったのか・・。
治らず放置。やだなぁ。
131 :
病弱名無しさん:2009/05/18(月) 10:15:14 ID:FJUq2/pE0
リウマト→治験薬
っという方いらっしゃいますか?
関西の隣接県なんだか、今週中には県内から感染者が見つかりそうな気がする。
で、店に行ったらマスク在庫切れとか。やばいな。
>>103 以前、主治医に個人病院でも生物製剤はすぐに扱えるのか聞いたところ、
ウチみたいな国立病院は最初に予算ありきで、潤沢な予算を確保するから
高価な薬でも好きなだけ買えるし、使いたい時に使うことが出来る。
言葉は悪いが、はっきり言ってしまうとドンブリ勘定。
実際に確保した予算の60%(?端数失念)は生物製剤に使われている。
国立なので、経営自体は仮に赤字になっても何とかなる(なっている)。
ただし、生物製剤は使用期限や保存ほか扱いが面倒で、高価な割に病院への
実入りは多くないから、個人病院だと使えない/使いたがらない所は多いかも。
とのこと。
膝裏の腫れ、私もリウマチ医に『ベーカー嚢腫』と言われましたよ。
破裂すると凄い激痛で歩けなくなるって。救急車のお世話になるかもって。
レミケードを始めて3回目が終わった頃には治りました。
136 :
病名無しさん:2009/05/18(月) 14:03:00 ID:PbY02/J00
非結核性抗酸菌症でレミケードしてる人いますか?
>>131 只今、治験中です。
2週間に1回、注射2本打ってます。
注射かなり痛いですが効いてるし我慢してます。
>>131 レミが10回でエスケープし、アクテムラ皮下注射の治験を今月末に開始予定。
>>137 差し支えなければ、何の治験か教えて頂けますか?
>>134 134さんはレミケード3回目以降のリウマチ症状はどうですか?
私はまだMTX週2カプセルで膝裏の膨らみの影響で膝の調子が良くないので別の治療方法にするか検討中です
>>139 レミケードは1年ほどで効果がなくなりましたが、効き目は抜群でした。
開始から2ヶ月ほどでCRPが12→0.0まで下がり、半寝たきり状態だったのがディズニーランドで
遊べるほどに快復しましたよ。
ただ、次のエンブレルが効かず今はアクテムラで調子が良いです。
MTX2カプセルということは5ミリ/週ですよね。
私はMTX単独で最高15ミリまで頑張りましたが副作用だけで効果なし。
レミケードをするために仕方なく10ミリ飲んでましたけど、周囲で10ミリは普通でした。
主治医は効かない量を飲んでも意味がないと最初からリウマトレックスで6ミリから処方する先生でしたが。
少量を投与して効果がないからと薬を変更するのは勿体ないように思えてしまいます。
実際に10ミリ超えで効果が現れる患者さんが多いと聞いています。
141 :
140:2009/05/18(月) 20:51:56 ID:u1xWenN90
参考までに
MTXの副作用は頭痛・めまい・嘔吐でした。
肺や肝機能などの副作用はありませんでした。
>>140 詳しい情報ありがとうございます。
6月に次の診察があるので膝やカラダ全体の経過をみながら主治医と相談してみたいと思います
マナテックは利くのかな?
>>138 >>137です。関節リウマチと診断され、抗リウマチ薬・CDP870(セルトリズマブペゴル)の治験に参加しています。
145 :
病名無しさん:2009/05/19(火) 09:33:49 ID:mWXp4wfC0
>>140さんへ
136です。メトトレキセートは日本では保健適応は8ミリ(4カプセル)までですが、
どうしたら10ミリ飲めるのですか?自由診療ですか?
>>145
おれも週10mg。
8→10に変わるとき2mgカプセルから2.5mg錠に変わったが
リウマトレックス2mgは4カプセルまでで
メソトレキセート錠2.5mgは関係ないとか?
一応3割負担みたいだが。
彼女がリウマチなのですが、これから結婚、子作りってことで1週間ほどまえから薬をのむのをやめました。
医者からは、鬱になったりすると指摘はうけてることは知ってたのですが、つい先日夜に関節がいたいと泣いて電話がきました。
自分はこれからのためにリウマチについてもっと勉強してこうと思うんですが、彼女にそういう症状がでてきてるとなると、もう一度病院いって薬をのみはじめたほうがよろしいのでしょうか?
なにやら皆さん、危機感がなくのんびりとしていますね。
新型インフルエンザは弱毒かも知れないけど、リウマチ患者
にとっては、致命的な重症化を引き起こすともいいます。
抗TNFa療法を受けていて免疫が低下すれば、肺炎・結核・
敗血症などの感染症に弱いのは常識。もちろん豚インフルも
罹りやすい。糖尿病なんかより、ずっと大変なんだよ。
みんな、今更すぎて話題にもしたくないだけ
弱毒のうちに軽くかかって免疫をつけるのも
ありかもって思わん?
アリでしょう。
153 :
病弱名無しさん:2009/05/19(火) 20:48:37 ID:CkdANmUq0
病院がある市も住んでる市も、もう広まってしもうたわ。
>>147 結婚する前から子供作るっておかしくない?
一応、結婚するまでは万が一で一緒になれない可能性あるんだし。
それに、結婚してからのほうが、助けになってあげられる。
彼女が痛い時に、側にいたり、家事をしたりできるよ。
155 :
病弱名無しさん:2009/05/19(火) 22:31:13 ID:L+GtQPdI0
話をすこし戻したすまないのすですが、
メソトレートとリウマトレックスとはなにが違うのでしょうか?
用途ですか。成分もちがうんですか?
副作用はほぼ同じですね??
156 :
病弱名無しさん:2009/05/19(火) 22:31:54 ID:L+GtQPdI0
質問上げ。
>>147 何が何やらよく解らん。
>>154さんの指摘する部分はまあもし薬がリウマトレックスの場合中止してからも
数ヶ月は影響が残るから、逆算して結婚の数ヶ月前に中止しておくというのは
分からなくはない。しかし服用・使用中に妊娠しても比較的問題のない・
もしくはかなり安全と考えられている薬も複数存在するのに、それに変更ではなく
いきなり中止(それも強い痛みがあるような状態で)という方針がさっぱり。
ま、とにかく「薬を再開した方がいいか」は彼女の主治医に相談。そんなもん
ここで聞いたって誰も答えられるわけがない。
>>155 メトトレキサート(Methotrexate : MTX)とは、葉酸代謝拮抗剤に分類される抗悪性腫瘍薬(抗がん剤)、抗リウマチ薬である。
商品名は、抗がん剤としては、メソトレキセート (販売 : ワイス/武田)、
抗リウマチ薬としては、リウマトレックス(同左)、メトトレキサート(沢井ほか)など。
2.5mg錠剤 [編集]
下記疾患の自覚的並びに他覚的症状の緩解
急性白血病、慢性リンパ性白血病、慢性骨髄性白血病、絨毛性疾患(絨毛癌、破壊胞状奇胎、胞状奇胎)
2mg錠剤、カプセル [編集]
関節リウマチ
作用機序
葉酸を活性型葉酸にする酵素の働きを阻止することにより、核酸合成を阻止し、細胞増殖を抑制する。
免疫グロブリン産出、抗体産出、リンパ球増殖等の抑制により、免疫を抑制すると考えられている。また、滑膜組織や軟骨組織の破壊に関係するコラゲナーゼの産出を抑制する。
副作用
間質性肺炎
免疫応答として間質性肺炎を来たすことがある。頻度は1〜2%といわれる。
用量依存性はなく、葉酸で予防はできない。関節リウマチ治療においては、
発症者のうち6ヶ月以内に80%が、1年以内に90%が発症するといわれており、投与開始初期には十分注意を要する。
肝障害
骨髄抑制
うちの母は三週間程前からリウマトレックスを処方されるようになりました。
効果が実感されたのでこのまま服用を継続するようですが、けっこう
怖い副作用があるんですね、暫らく気にかけておこうっと・・
160 :
病弱名無しさん:2009/05/20(水) 04:37:48 ID:20sY1wHO0
メトレートっていう薬名なんですが。
医者は準リウマチ薬だという。なんだそれ?
だれかおしえてくれ。
ググッテも違いがわからん。
161 :
病弱名無しさん:2009/05/20(水) 05:31:41 ID:20sY1wHO0
リュウマトレックス(ワイス=武田)、 2mg 1カプセル 344.30円
メトレート(参天)、 薬価 245.7円/錠 (後発)
ようするにジェネリックなのか?>メトレート
効き目悪そう。
副作用の
消化管潰瘍・出血、メレナ、イレウス、嘔気、腹痛、下痢、口内炎、食欲不振、嘔吐、舌炎
眠気、目のかすみ、項部緊張、背部痛、しびれ感、味覚異常、めまい、頭痛、意識障害
発熱、せき(からせき)、息切れ、息苦しさ、(ひどく)疲れやすい、
出た人いらっしゃいますか?
いやな副作用ですね。わたしはもう胃腸ぐあいがわるいですから。下痢嘔吐は苦しくて死んだほうがいいかとおもうくらいです。
162 :
病弱名無しさん:2009/05/20(水) 06:36:45 ID:20sY1wHO0
つまるところジェネリックを処方されたらしい。
163 :
病弱名無しさん:2009/05/20(水) 06:42:20 ID:20sY1wHO0
連投ですみません。
生物学的製剤は健康保険が効かないのですか?
生物学的製剤は健康保険ききますよ
レミケードで治療中ですが
でも元値が高いので 3割負担で一回6万を超えます
最初は2週間後(二回目)、さらにその4週間後(三回目)、
で四回目から8週間後
になるので1ヶ月に15万ぐらいの負担になります
私は入院しなかったけど 病院によっては最初入院して
経過観察をするのでもっとかかるかも
その他の生物学的製剤も一ヶ月の費用は同じ程度
と聞いています
>>164 4回目以降からの、8週間後になった時は二月に6万って事ですか?
そうです 2ヶ月に一度6万ちょっとです
二ヶ月全く病院に行かなくて良いわけではなく
あいだに血液検査したり、薬をもらったりするので
そのときは5千円ぐらいです
レミケード 去年の6月に始めて約1年になりますが
よく効いていてほとんど普通に生活できてます
さすがにゴルフは怖くてやってませんが
軽い運動はスポーツクラブで土日にできるようになりました
生物学的製剤=良い薬だけど、むちゃくちゃ費用がかかりますって事だな、
ようは人並みの動作力が欲しかったら、金で買えってことなのかよ、
医療発達するのは良いことなんだけど、
高度になるぶんその恩恵をうけられる金銭的余裕のあるなしで
明暗がわかれちゃう時代になったね。
リウマチの治療に限ったことじゃないよ。
169 :
病弱名無しさん:2009/05/20(水) 17:27:39 ID:Ffp+8JpF0
地獄の沙汰も金次第
170 :
sage:2009/05/20(水) 18:12:55 ID:7A2FzEuI0
>>144さん
>>131です。
私も今度CDP870をする事になりそうです。
リウマトはあまり効果がなくて、
というか全くありませんでした。
注射痛いんですね・・・。
でも効くなら全然良いですよね。
ちなみにどのぐらいで効果が出ましたか?
171 :
病弱名無しさん:2009/05/20(水) 23:57:10 ID:+EYyahuC0 BE:454419239-2BP(11)
鯖が落ちたらしいけどもう書けるかな
最近疼痛が酷くなってきた
2月に一ヶ月休薬したのが
今頃になってきたのならいいけど
エスケープかもと思うと怖い
マスクがどこにも売ってない・・・
病院で処方して・・・くれないよな
どうすりゃいいんだよ
優先的に配布してくれよヽ(`Д´)ノ
マスクないねぇ。東京だけど全然ない。
いまのストックは2ヶ月しか持たないのでそれまでに収まらないかな。
でもいま掛かって免疫つける案には目から鱗。
エンブレルを初めてやや症状がよくなったので(劇的ではない)メトレートを週8→6ミリに
減らしてから2ヶ月たち、この1ヶ月くらい最悪に体調悪い。
以前に逆戻りという感じで、勤務先に着いても通勤に疲れてしまって小一時間は仕事にならないorz
なんとかごまかして適当な仕事をやってるようなやってないようなことしかできない…。
へこむ。疲れで動けないのに寝れない。起床時間まであと3時間だー。
174 :
病弱名無しさん:2009/05/21(木) 03:36:59 ID:UIneSi6E0
>>173 眠らなきゃあ・・。
でもあせると眠れない。
わたしは眠剤つかっていますよ。
腹いっぱいのときは効き目が遅い。
おだいじに。
わたしはメトレート初日。
よりによって、今日は両膝この数カ月で最高に痛い。
175 :
病弱名無しさん:2009/05/21(木) 04:28:48 ID:UIneSi6E0
>>173 今日は会社休んだらいい。
だめなときはだめ。思い切ってやすめ。
176 :
病名無しさん:2009/05/21(木) 06:50:13 ID:UIOuHAJS0
みんな、夜中は寝てなきゃダメだよ。良くならないよ。
ストレスを避けて、安静が大事だからね。
私は頑張って10時半就寝を目指してます。朝は5時にいったん
おきて、牛乳とステロイド、必要ならNsaidか座薬をいれて又寝ます。
7時に起きる頃は結構いい調子です。
私も次々と、副作用のある薬を勧められて怖いです。
がんばろうね。
>>146 MTX2.5mg錠は保険外でも処方出来るので増量も可。
ちなみに薬価がMTX保険外(10割負担)<リウマト(3割負担)なのでMTXだけ保険外で出してくれるとかなり助かる。
その場合、MTX院内処方になるので医師の裁量や病院によって対応の違いがあるかもしれません。
>>170 144です。
私もリウマト効果がなくお金もないので治験を始めました。皮下注射痛いです。
注射3回目くらいで効果でてきました。今はプレドニン飲むのを辞めても大丈夫なくらい効いてますよ。ジワジワ効いてくるタイプらしいです。
176さん私も10時睡眠を目標にしてます。
早寝のメリットのほうが多いもんね。頑張りましょう。
180 :
病弱名無しさん:2009/05/21(木) 15:33:11 ID:UIneSi6E0
メトレート翌日、なんと、寝ざめが昨日とちがってだいぶ楽。
(もちろん症状がなくなったわけではない。)
こんなに早く効くものなのか・・・wktk。
レミケードの効き方は劇的だったよ
行きにタクシーで病院までいったんだが
帰りは歩いて帰ってきた(2kmぐらいの平坦な道)
今までの痛みはなんだったんだ って感じ
リウマトも8mg/週から今は4mg/週
痛み止めも朝だけお守りみたいに飲んでるだけだし
ボルタレンもステロイドも卒業
薬価が高いのだけを除けばよく効く薬だ
でもいつまで続ければいいのやら
182 :
病名無しさん:2009/05/21(木) 18:35:56 ID:U5BUi6f80
>>181 136です。方程式のように効いているようで、うらやましいですね。
私は非結核性抗酸菌血症(MAC)が再燃するおそれがあって、レミケードは
だめなのです。私のような人、いますか?
>>173です。あたたかい言葉をかけてくれた方々、ありがとう。
あの後わりとすぐ寝て、会社行って仕事して帰ってきました。
帰宅してから30分くらい経つけど、服脱いでベッドに倒れ込んで、起き上がれない感じ。
痛み止を飲みたいからなんか食べなくては…今日は味噌汁とスープしか飲んでない。
食欲がないし心細いし、体が熱いー。
184 :
病名無しさん:2009/05/21(木) 22:17:21 ID:tkBthRYG0
ますく、ドリンクやにうってるよ
185 :
病弱名無しさん:2009/05/21(木) 23:32:29 ID:WKLZJvXB0
私もレミやっていて良く効いてるが、10回目くらいからエスケープ現象が出る人もいるらしい・・・
高額でいつまで続ければ?との思いもあるが、効かなくなってくるのはすごく困る
今までこんな事なかったんだが、まだレミから4週くらいしか経ってないのに指が腫れて痛い。
もしやエスケープ現象?と落ち込む
186 :
病弱名無しさん:2009/05/22(金) 00:18:48 ID:+OsjryeY0
>>183 コランチルとかなんか胃壁保護剤と一緒にのめ>痛みどめ
お粥がいいよ。
時間がある時ご飯炊いて冷凍しておく。必要な時にそのご飯からお粥をつくる。これ簡単。
胃が丈夫ならなんでも食え。
がんがれ。
リウマチで一人暮らしは大変だよ
仕事はもちろんだけど、炊事と掃除がままならない
こんなんじゃ結婚は無理だな、と思っていた時にプロポーズされて
案の定相手の親に反対されてしまった
母親にいたっては泣き出す始末
真面目に頑張って生きてきたけど、相手の家族にとっては疫病神の自分
アクテムラが効いてくれたら久しぶりに旅に出ようと思う
効いてくれるといいな
188 :
病弱名無しさん:2009/05/22(金) 01:42:25 ID:+OsjryeY0
うん。旅か。いいね。
>>187 あなたの気持ち、痛いほどわかる。
すまん、涙が出た。
効くといいね。
最近手の関節が痛いです
突き指の治りかけくらいの痛みが手の全部の関節に合って腫れぼったく
指ポキポキするのが癖なのですが痛くて出来なくなりました
それと慢性的な疲労も感じています
お医者様に上記の症状を言えばリウマチの検査をしてくれるでしょうか?
それとも自分でリウマチかもしれないから検査してって言わないと駄目でしょうか?
191 :
旅に出たいね!:2009/05/22(金) 16:35:09 ID:QBXj69o3O
そして東尋坊から身を投げて死にたい…生まれ変わったら叩いても壊れないほど強靭な体になりたい。不謹慎なレスご免なさい。
>>190 このスレにたどり着いたのなら、思い切ってリウマチ科を受診したほうがいいですよ。 症状を伝えてリウマチの血液検査してもらえば、わかるから。
>>192 ありがとうございます
リウマチ科っていきなり行っちゃっていいんですかね・・・?
ここへはなんで突き指もしてないのに指が痛いんだろうと不思議に思いネットで調べているうちに辿り着きました
上の方のレスで初診時湿布だけ処方されたという方もいらっしゃるようなので
自分の症状で踏み込んだ検査をしてくれるのか少し不安です
何にせよ一度診てもらいます
>>193 自分の行ってるところは、好きな時間に来てくださ〜いって感じだったけど、
予約優先の病院もあるし、とりあえず、電話しておくといいと思うよ。
気持ち的にも、なんとなく安心できるかと。
>>193 192です
自分も似たような感じでネットで調べてリウマチ専門の病院を何箇所も行きました。 症状の出始めころはいくら血液検査してもリウマチの反応を示す値はでませんでしたが1ヵ月ぐらいしたら、残念ながらリウマチ反応が出ました。
なので、リウマチ反応が出なかった場合でも不安であれば、1ヵ月おきにでも検査をしてみたほうがいいと思いますよ
>>190 >>195 まさに今の自分(・∀・)
昨日血液検査の結果聞きに行ったけど、
数値的には問題ナシ。
ってか、すこぶる健康体だとw
でも、慢性疲労,関節痛、ドライアイ、ドライマウス、発熱等々…
日常生活に問題アリアリなんだけどな。
医者には疑わしいけど断定もできない、症状がもっとヒドクなったら
また来てって言われたよ。
なんか、やりきれない気持ち…。
ゴメンね、ただの愚痴になっちゃった。
>>196 ドライアイやドライマウスだったら
シェーグレン症候群の可能性はないの?
>>197 真夜中にレスありがと。
膠原病の疑いアリでいろいろ血液検査したけど
(特にシェーグレンとリウマチ)全て陰性だった。
もしかしたら初期の初期かもとは言われたけど…。
今出来ることは日々健康的な生活を心掛けるだけ。
グローブの様な手(足)が元に戻りますように…w
199 :
病弱名無しさん:2009/05/23(土) 05:55:30 ID:XKzEezMdO
今年30の男ですがリウマチになってしまったかもしれません
今のところ症状らしいのは両手の指だけですが…
>>194 そんなノリなんですかリウマチ科って
老人が多いからかな?
>>195 初期は数値で無いんですか・・・
陰性でも安心できないとか怖いですね
>>196 ヒドクなったらって酷くならないように治療してほしいから検査行くのにね
けど原因不明って逆に怖いですね
>>200 はい、街の整形(リウマチ)医院なんてものは、老人ばかりです。
医者もレセプトをあげる(数をこなす)ことばかりを考えています。
手間がかかりリスクも大きい若いRA患者は嫌われます。
内科に受診がよいんじゃない
自分は整形で紹介状内科の順だったけど
みたての悪い整形の先生は首のヘルニアという判定だったよ
さらに悪化して名医という整形の先生でやっとRAの疑いを持ってくれた
>>199 自分も30男です。
他の方も言ってますが、病院に行って検査してみてください。
ちなみに自分はリウマチに近い病気で症状は似ている病気です。
関節の痛みが最初だったので、まず整形に行きました。
次に内科→リウマチ科でした。
症状あらわれて、2年になるけど、いまだに数値的に異常がない。
しいていえばmmp-3が16→40台に上昇したくらい。
それでも、レントゲン撮れば骨びらんがはじまっていて、
現在レミケードでかなり良くなっています。
こわばりや痛みって自分が訴えるしかないから、検査結果等の客観的な証拠がないと
線維筋痛症だの、神経痛だとの言われなかなか診断つかないよね。
なかなか治療をはじめられなくて、辛かったよ。
解明されてもいないのに数値があるってのもおかしな話ですね
リウマチの定義ってまだ未完成なんじゃないでしょうか
206 :
病弱名無しさん:2009/05/23(土) 17:26:57 ID:jG2FZCM00
>>204 骨の糜爛って軟骨ですか?
それとも固い骨本体?
15年目にしてはじめてメトトレキサートはじめた婆がとおります。
207 :
名無し:2009/05/23(土) 17:54:08 ID:a4MtpzMuO
エンブレル周一で16回目 CRP0、06、赤沈24、リウマチ因子40です。先生は痛みは0だからと言われるのですが指は痛いし、また指が反り始めています。皆さんはどうですか?
208 :
病弱名無しさん:2009/05/23(土) 18:09:44 ID:jG2FZCM00
骨糜爛でぐぐてみた。
「骨皮質の虫食いのような不連続像」とのことで、軟骨ではないのですね。
わたしの場合軟骨は減っているらしいですが、骨に糜爛があるかどうかは聞いてない。
レントゲン写真の所見を今度聞いてみるわ。
209 :
170:2009/05/23(土) 19:48:04 ID:SRUw3gBi0
>>178 心強い回答ありがとうございます。
現在階段の上り下りも一苦労・・・。
一段一段と片足を上げながらです。
普通に階段が登りたいし握力も元に戻りたい。
効いてくれるなら痛い注射だって大歓迎。
頑張ってみます!ありがとう。
210 :
病弱名無しさん:2009/05/23(土) 19:58:12 ID:jG2FZCM00
みなさんが羨ましい。
病名もはっきりしていて、薬が効いているみなさんが。
こちらは15年間なんだかわからない。
でも、この数年、ステロイドだのメトトレキサートだのと投与する状態だ。
ちっともよくならない。
今日も具合が悪い。
>>198 自分は血液検査の他に
ガムテストや唾液腺シンチや
目の端に試験紙を引っかけるテストをやって
シェーグレン認定された
まあ東京や北海道住みじゃないから
病名が増えただけで医療費の負担は変わらないけど
調子が悪くても検査結果に反映されないと辛いね
お大事に
212 :
病弱名無しさん:2009/05/24(日) 01:16:01 ID:uVECP3zPO
自分はリウマチ因子、陽性だが症状は片足先の痺れと痛みだけ。
こんなんでも本当にリウマチなんだろうか。
今は治療も何もしてないけど、少しずつ進行するんだろうか。
今のうちから治療すべきなんだろうか。
213 :
病弱名無しさん:2009/05/24(日) 01:56:18 ID:tvZOf4790
>>212 辛くなってからでいいよ。
苦しくて、まともに暮らしていけない人でも病名さえわからない、対策もろくにない人がいるんだもの。
214 :
病弱名無しさん:2009/05/24(日) 06:15:00 ID:ZxfRpcKq0
>>210 私のことかと思ったよw
ただ15年も経って、まだMTXやステを投与されているんならRAでしょうよ。
一度ちゃんと医者に向き合って、自分の体のことをたずねてみればどうでしょう?
>>214 今ミノマイシン飲んでます。
RAに抗生剤が有効なことがあるのは日本でも医者の間では
結構知られた話ですが、適用外だし経験のない医者がほとんど
なので断られることも多いかもしれません。
217 :
212:2009/05/24(日) 08:12:20 ID:uVECP3zPO
>>213 ありがとうございます。
今はたいした症状は出てないんですが、リウマチ因子が陽性ということは、やはりリウマチなんでしょうか?
いずれ辛い症状が出てくるのでしょうか?質問ばかりで、すいません。
>>217 213じゃないけど、リウマトイド因子は疾患特異性が低い。
他の膠原病でも陽性になりやすいし、健康な人でも数%くらいは陽性になる。
だからリウマトイド因子陽性=即リウマチとは言えない。
リウマトイド因子以外にリウマチが疑われる症状があるなら抗CCP抗体の検査を
してもらうといい。
こっちは疾患特異性が高いから。
219 :
217:2009/05/24(日) 14:56:41 ID:uVECP3zPO
>>218 ありがとうございます。リウマチだとはいえないのですね。
リウマチ因子は陽性ですが症状的にリウマチとは違う気がしてました。
片側の足の親指付け根の痺れと痛みだけなので。
でも、これはリウマチでないのなら何が原因なのか…不安です。
ちなみに痛風ではありませんでした。
220 :
病弱名無しさん:2009/05/24(日) 16:01:24 ID:tvZOf4790
>>216 興味ぶかい。
ぜひ経過報告おねがいしたいです。
怪しいゾーンの人は回帰性かもしれんので
健康に留意して生活したらいいよ
で、ミノマイシンの方。
経過ってどうか知りたいです。
教えていただけると嬉しいです。
222 :
病弱名無しさん:2009/05/24(日) 17:58:35 ID:tvZOf4790
>>220 ミノマイシン服用の経過ですが、体感上はエンブレルや
リメタゾン静注と同じくらい効きます。あくまでも私の場合ですが。
224 :
リウマチの先端治療・最新治療:2009/05/24(日) 18:56:28 ID:V2wh9ok+0
225 :
リウマチの先端治療・最新治療:2009/05/24(日) 19:08:35 ID:V2wh9ok+0
手がむくんでしまって指輪取れないのですが、
薬が効いて手の腫れが収まった方いらっしゃいますか?
227 :
病名無しさん:2009/05/24(日) 22:39:06 ID:R6bLQzdn0
<<226
マッサージしてまっすぐ伸びるようにして、指一本一本に貼り薬を関節に
小さく切ってバレーボール選手のように貼って寝ましたら、翌朝よかったです。
昔の指輪はあきらめました。QVC.com で伸びる指輪を買おうと思います。
228 :
病弱名無しさん:2009/05/24(日) 23:15:12 ID:/VQATWof0
>>223 すごい効き目ですね。ぜひやってみたいです。適用外ということですが医者には例えば気管支炎とか書いて処方してもらうことは出来ないんですかね?なぜこの治療法は広まらないのでしょう?
229 :
病弱名無しさん:2009/05/24(日) 23:15:28 ID:/VQATWof0
昔から知られている薬だしエンブレル等の生物学的製剤よりも適用されればはるかに安い金額で治療出来るとおもうのですが…
以前、医師から抗生物質を使っての治療もあると聞きましたが
副作用というか後遺症?として骨が黄色くなるとのことで断りました。
火葬場で黄色い骨で出てきたら皆に驚かれて恥ずかしいなと咄嗟に想像してしまったからです。
でも、この病と闘った証だし骨の色ごときで恥ずかしいと思ったことが恥ずかしいです。
数ヶ月前から抗生物質(ミノマイシン)飲んでます。
主治医から受けた説明は、
・抗生物質がリウマチに効果があるという報告がある
・まだ報告例も少なく、投薬量など明確な治療法は確立していない
・主治医の経験上は、多少効く人もいるが、他の抗リウマチ薬程ではない
って感じでした。
私個人の体感としては、ミノマイシン処方前と症状変わらず、
全く効果を実感できていません。
他の抗リウマチ薬でもイマイチ症状を抑えきれていない状態なので、
まぁちょっとでも効く可能性があるなら飲んでおこうかって感じで
飲み続けています。
223さんの場合はかなりの効果が出ているようですね。
個人差もあるでしょうし、私とは投薬方法も違うかも知れません。
私の場合は、MTX、プレ等と併用で、
ミノマイシン1回100mg、1日2回の経口投与です。
>>223の方
ミノマイシンの摂取量を参考までにおしえてくださいませんか?
231さん見たいな感じで。
>>225です
>>226さん
早速やってみます!
結婚指輪なので切るのも勇気がいるので
なんとかならないものかと思いまして・・・。
ありがとうございました。
リウマチの薬を飲み初めてからカンジダになりやすくなってしまい婦人科でもらったカンジダの薬を飲んだ時、なぜか関節の痛みがスーッとなくなった事があります。なんの薬だったか忘れちゃったけど、あれが噂のミノマイシンだったのかなぁ
>>235 これは太らなくなるよね?
3食まともに食べただけで太る私には当てはまらないな
怖いな。
しかしパンとかパスタを主食としている国にデブが多いのは気のせいだろうか。
主食の米より粉製品が好きで食べてるやせ気味の自分
ぽっちゃりしても健康な友人は米がおかずより好き
まさか
>>232 231さんと同じく100mgを1日2回です。
私もMTX、プレドニゾロンを併用してます。
抗生剤大好きの日本でなぜあまり使われないのか
よくわかりませんが、私のように合う人には合うので
適用にしてもらえるといいですけどね。
まぁミノマイシンくらいそんなに苦労しなくても出せるとは
思いますが。
240 :
病弱名無しさん:2009/05/26(火) 01:13:24 ID:1kjVcUHR0
両膝の後ろのなんとか膿腫が痛い。
全身的に具合がよくないので動き回らないのに膝良くなっていない。
あれこれ、もう治らないのじゃないかと悲観的になってきた。
241 :
232:2009/05/26(火) 01:49:42 ID:hT5Awlmg0
>>232です。
223さん、お答えいただきありがとうございました。
243 :
病弱名無しさん:2009/05/26(火) 03:57:19 ID:1kjVcUHR0
>>242 おもいがけない励まし、感激。
じつはステロイドも劇的効果は当初だけで、何年もQOLはよくない。
だから、メトトレキサートもどうなんだかなあと悲観的になっている。
いっそ漢方とかで良くなった人っているのだろうか・・?
それかミノマイシン?
神仏やサプリの山は遠慮したいが・・。
>>227 >QVC.com で伸びる指輪を
生放送の通販番組でハプニング、電話出演の顧客クレームにスタジオ凍る
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/news/1243265589/l50 1 名前: センダイハギ(愛知県) 投稿日: 2009/05/26(火) 00:33:09.97 ID:VDxjVKUl ?PLT(12000) ポイント特典 株優プチ(news)
http://img.2ch.net/ico/2mona2.gif 電話出演した顧客からクレームがつくという、思わぬハプニングが発生。様子を収めた動画がYouTubeやニコニコ動画で
公開され、話題を呼んでいる。
YouTubeでは「QVC生電話放送事故-東京都○○様」(
http://www.youtube.com/watch?v=mOfOQ02wFFE ※○○は実名のため伏せ字に)、ニコニコ動画では「QVC 生電話 放送事故」(
http://www.nicovideo.jp/watch/sm7133658)と
名付けられたこの動画。スタジオで司会の女性と販売元の担当者が、「18金のイタリア製ファンシーチェーンネックレス」
(15,998円)を紹介しているシーンから始まる。
QVCには、番組を見て電話注文した顧客がそのまま生放送に“電話出演”し、購入の動機や喜びの声などを語るという
定番のパターンが存在しているのだが、このとき出演したのは、「ファンシーチェーンネックレス」を5つ購入した女性だった。
以下、スタジオと顧客の女性のやり取りは次のようなものだ。
女性「これ保証書ついてるんですか?」
司会「保証書のほうはですね、ゴールドカードをお付けいたします」
女性「あら、さっきオペレーターに聞いたら保証書付いてるって言ったんですけど」
司会「あ、はい。ゴールドカードのほうをお付けいたします」
女性「保証書は付いてないんですか。イタリア製っていう」
司会「イタリア製っていう保証書は……」
女性「イタリア製、イタリア製ってずいぶんしゃべってるけど、保証書は付いてないの?」
担当者「イタリア製ということは間違いないんですけれども……」
女性「間違いないって言っても保証書付いてなきゃわかんないじゃないの」
司会「そうですね……でも、あのQVCではあの……」
女性「なんかそんなデタラメなことやってるんですか? 保証書付けないでそんなことやってるわけ?」
↑ながながと、くだらないことで消費するなよwww
246 :
病名無しさん:2009/05/26(火) 12:47:02 ID:3V991/Fi0
>>244 女心が分からない人ねえ。RAになってもオシャレしたいわけよ!
値段相応だからQVCを買うのです。実際指が太くなったり細くなる
わけだから、いちいち修理してられないでしょ!!
頭使え!!
>>243 友達が勧めしてくれた漢方医は、もともと西洋医学が専門ということもあって、
飲んでる薬を聞いたうえで、それに合わせて漢方薬を出してくれるらしい。
自分は、今の薬がよく効いてるので行ってないけど、
その友達の親や親戚もよくなったそうだし、悪化したらお世話になるかもしれない。
漢方薬ねえ
高くて(月2万)不味くて面倒で(土瓶で煮出す)家中臭くなったけど我慢して半年頑張った。
それなのに、まったく効果がなかったわ。
むしろ偏頭痛と吐き気で害になったくらい。
病院で処方されるツムラの顆粒漢方薬は飲んだことがないのでわかりませんが。
軽症の患者さんで処方されている方はいるみたいです。
249 :
病弱名無しさん:2009/05/26(火) 15:01:04 ID:1kjVcUHR0
わたしは重症かどうかわかりませんが、ツムラの顆粒くらいではだめだとおもう。
〉土瓶で煮出す)家中臭くなったけど
やっぱりそうですか、それで効かなかったり副作用あったらヤダね。
>>244 十分おもしろいよ。
しらなかった・・。
イタリア製金ネックレスはパスしていたので。
あとはQスレに移動するわw。
リウマチになってから固い根菜の調理を避けるようになっていて、
食べたいときは冷凍素材使ったり(ゴボウとかレンコンとか)してた。
今日久しぶりに人参をスライス→チンしたらおいしかった〜。
冷凍人参て見ないし、久しぶりに人参サラダ食べてちょっと感動した。
野菜は長い時間茹でたり煮たりしなくても、鍋に蓋をして余熱でかなり柔らかくなるよ。
そういう鍋を持っていればなおよいが、普通の鍋でも案外余熱利用ができることを昨年くらいにハケーン。
ゴボウ、レンコン、なんでもござれ。
おくてです・・・。
話は変わりますが、わたしのお医者さんは患者の身体に触りません。
リウマチは患者の体、関節を触診しなければわからないという医師がいます。
たしかに有名なリウマチ医も手を取って見ていました。体中は触りませんが・・。
どうなんでしょうか?目視と検査データだけの医師はだめなのでしょうか?
(福島の大口クリニックとかのリウマチ医が触らないのはダメだと書いているのですが・・)
私自身も以前から気になっていたのですが・・。
>>254 たしかにそうですね。診察前夜は体を特に清潔にし、新しい衣類を身につける
ようにしていますが、まったく意味がありません。患者を診るより、もっぱら
パソコンの画面とにらめっこばかりです。もっと触診をして・・ともいえず、
困っています。
それと、新型インフルで重症化する例として、糖尿病などとともにリウマチも
入っているのが心配です。妊婦は胎児を異物と捉えないために、母体の免疫が
自然に下がりますが、私たちも薬で免疫を下げていますので気をつけましょう。
リウマチの薬が新型インフルエンザに効果ありって、
どこかのニュースでみたよ〜
リウマチと漢方ってどうなんでしょうか?
西洋医学で治療を受けながら漢方もっていう方ありますか?
あと、冷えとしびれが酷いのですがこれを漢方で緩和できるでしょうか?
漢方医にでも聞いた方がいい。
スレチかも知れないし、くっだらないかもだけど。
ここ一ヶ月くらいは薬減らしたせいかもう体調最悪だった。
今日も朝からどうにもならない感じで出勤、ここ5日くらい特につらい状態。
しかし本日、1週間くらいフルで外勤だった職場の好きな人がフル内勤(私は内勤者)。
ちょいちょい会話して顔を見るからか、体がつらいのはつらいけどかなり腫れがひいて
痛みもマシになった。
そういえば数年前すでに発症していたけど、中途で入社を切望してた今の職場の採用通知をもらった日は
指が昔みたいにすらっとなって痛みもなく驚いたのを思い出す。
ストレスがないことって大切なんだなーと実感。
リウマチは休養、栄養、ストレス避け、と言われるから、精神的ストレスも影響するだろうね。
たしかに、すっごくイイことがあれば元気になりそうな気もしたが(かつて)、
いまや、たいして良くなりそうな気がしない・・・。
医者に食べ物は関係ないと言われたけどチーズとかイカを食べると必ず、だんだん痛みが増してくる。気のせいなのかな。
リウマチの影響なのかわからないのですが、夜寝ると大量の汗が出ます。
一度汗が出てしまえばそのあとは出ないのです。
最近、関節の痛みも強くなっているので関連があるのか気になってます
>>264 ひょっとしてステロイド飲んでます?
わたしはステで汗っかきになりましたけど(首から頭にかけてすごい)・・。
266 :
病弱名無しさん:2009/05/28(木) 19:33:19 ID:O/J2auaBO
蟻の粉末飲んでる人いますか?
リウマチになった…来年就職なのに出来るんだろうかorz
>267
若くしてリウマチなんて、お気のどくとしかいいようがないっ!免疫系の病気は
どれも難病だし、治る保障もない、だまし騙し付き合っていくしかない!ガンガレ!
ペインクリニックでブロック注射で痛み止め効果のみでなく自己免疫高まる期待しよう
270 :
病弱名無しさん:2009/05/28(木) 23:10:03 ID:Wlaxzjc00
スレチで悪いけど言わせて・・・。
あるRA患者のブログを読んでいて吐きそうになるくらい嫌な思いをした。
同じRAなのに、他のRA患者のブログに嫌がらせをしたり、人工関節になってる人をバカにしたような事も書いてあった。
関節も人工になったら心も人工になった・・・というような。
自分がなりすましブログやなりすましコメントしたり嫌がらせしているのに自分が嫌がらせをされてるとも書いてあった。
この中でブログやってる人いたら気をつけて。
その人はアメブロ、ライブドア、ハテナで暴れまわってるから
糖鎖のサプリで良くなるかな?
飲んでみて治ったら宣伝してくれぃ。
>>265 ステロイドは飲んでないです。 MTXのみです。
週2カプセルを5ヵ月ほど飲み続けてますが、最近両膝の痛みが強く腫れもあり、歩くのが大変です。
薬の量や種類の変更等を主治医に相談してみようと思ってます。
274 :
病弱名無しさん:2009/05/28(木) 23:47:42 ID:O/J2auaBO
蟻の粉末飲んでる人いますか?
寝汗といえば結核
276 :
病弱名無しさん:2009/05/29(金) 01:41:40 ID:85vkDIIg0
リウマチ発症前、異常な寝汗に数ヶ月悩まされたが(絞れるほど)、
結核も疑った方がよかったのか?
長文すみません。
最近毎日朝起きると、手が曲げにくい程度に浮腫むようになりました。
それ位だったら気にしないんですが、一週間前位から朝起きると中指と薬指だけ曲がっていて、痛くて手が広げられないんです。
自分で一時間くらいかけて徐々に広げてるんですが、今日は広げられるまでに何時間もかかりました。
私は元々、免疫異常の病気を持っていて今日外来に行った時に主治医に相談したところ「膠原病かリウマチかもしれないから今日採血した血で検査しておくね」と言われて心配になり此処にきました。
リウマチの可能性はあるんでしょうか?
ちなみに持病の方でレミケード使っています。
>>277 関節リウマチの可能性はあるかと思います
起床時に関節がこわばるというのは、関節リウマチに比較的特徴的な症状のひとつだし、
関節周囲の浮腫というのも、そうだから
ただし、関節痛や関節浮腫はSLEとかでも出るから、他の膠原病を否定できない
血液検査では、抗CCP抗体などを調べるんだと思いますが、
それで関節リウマチかどうか分かります
レミケード(インフリキシマブ)は関節リウマチの薬ですが、効くひとと効かないひとがいるので、
レミケードを服用してるからといって、関節リウマチではないということにはならないかと。
>>278 有難うございます。
レミケードってリウマチ患者さんにも効かない人っているんですね。
私の持病でも効く人と効かない人が居るみたいなんですが、私は術後の緩解維持に使っています。
次の外来が1ヶ月後なのでその時にリウマチだと解ったらまたお世話になると思いますので、宜しくお願いします。
280 :
病弱名無しさん:2009/05/29(金) 18:05:54 ID:ZmRxY0wLO
今日、妻が、かかりつけの医者にリウマチの検査で陽性だと言われ、紹介された専門医で詳しい検査を受けたそうです。リウマチと診断されたらまず何をすれば良いのでしょうか?もちろん元気づける言葉をかけました。
>>280 ストレスためない、体冷やさない、風邪をひかない、無理をしない、とか。
あとあんまりガンバレと言わずに
奥さんのペースで動くのを見守ってあげてください。
>>280 つかまだリウマチ確定ではないのでは?
特に症状がなくてリウマチ因子だけが陽性だという場合リウマチとは全く限らない
ので(もっともリウマチ以外のものを含め膠原病である可能性はあるが)
むやみに慌てず騒がず先回りせず、まず専門医の診断を待とう、とご主人は
落ち着いて対応を。
病名がはっきりしてからその疾患について正確な情報を集めればおk。
MTXの副作用で間質性肺炎になった方いますか?
最近寝汗がすごく、リウマチになる以前に風邪をこじらせて肺炎になったときの寝汗と似ているので。
今日病院に診てもらいに行こうかと思ってます
整形外科にリウマチ専攻の医者いるので内科飛ばしていってみます
285 :
病弱名無しさん:2009/05/30(土) 07:43:40 ID:rbCat+qdO
280です。ありがとうございました。妻は色々な症状が出ていたので検査を受けました。 リウマチは確定でした。詳しい検査の結果は一週間後。
ムーンフェイスって脂肪?浮腫?観月ありさに似てると言われ続けていたのに今は柳原加奈子に激似。恥かしくて友達にも親戚にも会えない。どうにかする方法ないですか?プレ減らすしかないのかな
休診だったから別の病院行ってきた
まず首のレントゲン 診察 手のレントゲン 採血
で終り
痛み止め貰って帰ってきました
1週間後結果出ます
診察料8000円が地味に痛い
>>283 MTXの副作用で間質性肺炎は起こることがあるよ(
>>158)
本当にそうだったら、MTXは中止になるだろうね
X線撮るだけだし、心配なら病院いったほうがいいよ
すいません。突然ですが、愛媛県松山市で評判の良いリウマチ科の病院をご存じの方がいましたら教えてください。
290 :
病弱名無しさん:2009/05/30(土) 23:50:58 ID:nZwp7nZJ0
291 :
病弱名無しさん:2009/05/31(日) 03:16:56 ID:WFMmyEAd0
整形外科ってリウマチは診るのに、膠原病(内科的な事)分かった振りして
全く知らずに診察しています。
コッチは、ステロイド糖尿病と申告したのに、手の激痛で受診したのだけど
ステロイド注射をされた。痛みは直ぐよくなったけど血糖値は凄く高くなり
ステロイド注射と分かった。
ソコの看護師は、ステロイド糖尿病はステロイドを止めたら良いのではと言った
何十年もステロイド服用しているのに、その言葉は医療者として信じられない。
その1ヵ月後ステロイド注射が原因で、敗血症関節炎になった。
膠原病専門医でない内科でもステロイド注射を5回打たれ敗血症性関節炎になった。
同じような経験された方いますか?
>291
病院を変えるのはもちろんだけど、以前にもステロイド注射されてしまったことがあるなら
注射される前に中身や種類を確認ししたほうがよいのでは…。
てか、中身の説明もなしに打つ医者なんかいるんだね。
山口県内のいい専門医を教えてください
母がかなり重度のリウマチなのですが薬が体に合わないと
なかなか病院に行きたがりません。
ですが全身に症状が痛み出してきたらしくやっと病院に行く気になってくれました
山口でいい先生を知ってたらお願いします。
>>294 ありがとうございます
できるだけ早く連れて行ってみます
296 :
病弱名無しさん:2009/05/31(日) 12:20:47 ID:VhJaBl3S0
和歌山で親身になってくれて生物学的製剤つかえる病院てありますか?
看板だけではわからなくて。
やはり大阪まで行かないとないですか?
297 :
病弱名無しさん:2009/05/31(日) 15:56:12 ID:WFMmyEAd0
>>295 山口県出身の者です。○○市なのですが余り良い所がなく
今は、周南市の宮里クリニックに通院しています。
通院できる範囲でしたら受診してみたらどうでしょうか?
298 :
病弱名無しさん:2009/06/01(月) 00:01:36 ID:eQ9gbifL0
>>270 コイツの事か?
↓↓↓↓↓↓↓↓↓
痛みを堪え、一生懸命に辛い思いをしながら働いていても、「心もリウマチの人々」の嫌がらせが続くから、対抗策をとらなければならないのに。
やっと、ここに自分の場所を見つけたのに、何でなんだろう。
病歴が長ければ長いほど、人工関節が多ければ多いほど偉いなんて、おかしくないのかな?
今はできるだけ、人工関節置換術をしなくても良いように治療するのが当たり前なんだけど。
病歴が長ければ長いほど、
人工関節が多ければ多いほど、
偉いらしい。
ある支部長は、自分のことを先生と呼ばさせ、
ある支部の委員は、得意げになっている。
鬼畜の集団か? あな恐ろしいかな。
他サイトのことはどうでもいい
足先の激痛で眠れないー!
自分も手首が痛くて眠れなかった(ToT)
最近担当医が変わって、新しい先生はステロイドをなるべく使わない方向。
痛くて眠れない時は副作用あってもいいから注射して欲しいと切に思う。
「鬼畜の集団」は言いすぎだと思うけど、友の会も年功序列は激しいし、
若い人はほとんど発言できないのも事実。ウチの支部は支部長が70代で、
委員は60代がほとんど。一番若手といわれる人で57歳くらいかな。
それとウチも支部長は、以前からなぜか「先生」ですねw
303 :
病弱名無しさん:2009/06/01(月) 11:51:53 ID:bo50yflG0
友の会入ってるけど、そんなことがあるんだねー。
私はもっぱら会報誌を読む専門だけど。
クレクレですいません
指が使えないので介護用品コーナーや
"自助具"で検索して出て来た物などを見ているのですが
あまり種類が見つかりません
どんな単語で検索すると良いですか?
>>305 今の日本のリウマチ治療の問題を的確についていると思う・・。
日本ではMTXが少量な為、症状を抑える事が出来ずステロイドを加える
というやり方が多いのが現状のようだ。
MTXで症状を抑えればステロイドの恒常投与は必要ない。他国ではこのやり方がメインだ。
もちろん、一時的なステロイドの使用は大きな助けになる。
このHPのネットワークが広かれば、お医者も探しやすくなるよね。
このスレでも何度もループしてるけど、治療に納得しなかったら
医者ジプシーをするしかないと思う。5〜6件行ってやっと良い医者が見つかった
という書き込みもよくみたよ。
308 :
病弱名無しさん:2009/06/01(月) 17:01:14 ID:QO1uzxm20
現時点で日本では、適切な治療をすればRAは治る(症状が止まる)
と言われている。
2005年に私が提唱したように
1分1秒でも早く利馬とレックスに加えてエンブレル、レミケードの治療をお勧めする。
アクテムラ、ヒュミラはまだ全例調査中なのでエンブレル・レミケードが効かなくて、且つ、腫れ・痛みが6関節以上ESR28以上でないと投与できない。
もし副作用が出たならば医師に対して訴訟できる。支払いも全額タダになるハズ。
エンブレルでもレミケードでも初期費用は掛かるが、そのうち44,400円/月しか掛からなくなり
年間でも最小133,200円〜で行えるようになる。
月12,000円程度で、将来の車いす生活を回避でき、寿命が平均68,6歳(RA患者の平均寿命は15年以上短い)
を回避出来ることを思えば、エンブレルやレミケード治療を今すぐに・・・
4年前に提言したが、そのときは弊職に対する誹謗が多かった。
今もそうなのか???
医者や周りが決めることではなく
あなた自身が決めることです。
309 :
44-46:2009/06/01(月) 17:08:00 ID:IOB0dkR80
医学生ですけど、
関節リウマチの良い薬が出てきたし、
膠原病内科の専門医になろうと思っています。
正直言って、
ステロイドとかやってる医者はダメだと思う。
311 :
病弱名無しさん:2009/06/01(月) 17:20:11 ID:QO1uzxm20
ステロイドは寿命を短くする
使ってる医師が悪いと言うことは言えないが、
長期服用であれば、最大でも5mg以下に抑えたい・・・
生物学的製剤を使えば、ステロイドの減量・中止が可能になる事が多い。
ステロイドの中止・減量は、健康なままで寿命を延ばす因子の一つと言って良い。
合併症にも掛かりにくくなる。
リウマチだけど、月経の時はだいぶ楽になるんだ。
痛み止めのおかげではないよね?なんか不思議…
おかげで嫌な週間が好きになりそう。
>>306 ありがとうございます
帰宅してさっそく調べてみました
グッズや自作等の参考になるページに辿り着けました
一緒に付いてられない時の不自由を減らしてあげたくて、感謝です!
本来は自分の味方である筈のモノに攻撃されてるんだから皮肉だよね
妊娠すると子供が異物として認識しないように
自己攻撃が弱まるらしいけど
どうにか元の攻撃しない状態に戻せないかなぁ
一度食中毒になるとちょっと食べるだけで蕁麻疹が出たりするとかと
同じなのかな
>>313 お役に立ててよかった
今日試しに検索してみて見つけたページなんだ
なかなか良さそうだったのでマンマなキーワードでした(笑)
ステロイドは大戦時に、負傷した兵士が痛み忘れて戦えるように用途開発されたらしい
ステロイドが無い時代にも、関節リウマチはあっただろう
その当時の人たちは、今以上にたいへんだっただろうね
319 :
病弱名無しさん:2009/06/01(月) 23:22:25 ID:Xt8f5ixZ0
ハテナスタッフのバカ川と申します。
○○○から申し立てがあります。
バカなスタッフ。派遣か?
この業界のサポートって、一番地位の低いバカばかりだからな。
320 :
病弱名無しさん:2009/06/01(月) 23:25:22 ID:Xt8f5ixZ0
>>302 お友達の会の人?
だったらコレどう思いますか?
人はこの世を去ったとき、ようやくにして生前の事業や行いの真価が定まるものであるということ。
骨壷にも人工関節を入れるのか? 金属は棺の中に入れてはいけないのだが。
自分はこんな体で長生きは御免だ。
早死にするためにもステロイドがあっていい。
322 :
病弱名無しさん:2009/06/02(火) 03:30:22 ID:oFPQR2/G0
>>305 >レミケード・エンブレルがいろいろな病気に効く可能性あり という多くの研究の総括報告
強直性脊椎炎・クローン病は認定済み ほかに有効な可能性のある疾患は以下のとおり。
巨細胞動脈炎(GCA)、リウマチ性多発筋痛症(PMR)、色素性紫斑性苔癬様皮膚炎、サルコイドーシス、ヴェーゲナー肉芽腫、膿皮症、ベーチェット病、
TNF受容体関連周期性症候群(TRAPS)、SAPHO症候群、高安病、筋炎、スティル病、結節性動脈周囲炎(PN)、再発性多発軟骨炎、強皮症
私の経験ですが、脊髄損傷による麻痺がレミケードを点滴するたびによくなっていったという患者さんが以前いました。
これ魅力的ですね。この辺の疾患にはステロイド頼みで、患者さんの情報交換もなく、マイナー病として
困っています。今はリウマチ状態でメトトレキサートをのみ始めましたが、ほかに巨細胞欠陥炎やリウマチ性多発筋通症も疑われており、
一挙両得に治るならこれにすぐることはない。
そうか お役に立ててよかった
自分は変形してきて強くいってもリマチルからアザル
効かなくなって リウマトレックスx4=週
レミはもう変形しちゃったしなぁと思って使ってないけど
安かったら試すと思う
324 :
病弱名無しさん:2009/06/02(火) 06:16:52 ID:y5oMTGo70
リウマチの症状に似た症状が出てきたので
3つぐらいの病院を回って、レントゲンや血液検査をしたけど
リウマチじゃないと言われた。でも症状は出ています。
ここのスレを見てると
リウマチなら一刻も早く治療をしないといけないと
書いてあるから焦ってます。
リウマチ検査で日本で一番良い病院を教えてもらえないでしょうか。
なんかノイローゼになりそうです。
関節リウマチ (RA) 治療は、生物学的製剤が導入され、将に大変革の時、パラダ
イムの転換期を迎えている。本製剤は関節炎や生活の質 (QOL) を改善するだけ
でなく、関節破壊を阻止もしくは修復することができる。最近の研究では、RA と
確定診断されて早期 (3年以内) に生物学的製剤などで積極的に治療を行うこと
により、約50%に寛解を導入することができると報告された。また、関節炎を発症
した早期に積極的に治療を施行すると、寛解・治癒を導入できるという therapeutic
window of opportunity hypothesis が提唱されたことから、RA を可能な限り早期
に診断し、関節破壊進行を予測し、早期治療を開始する基準が待望されている。
現在、RA は ACR 1987年改訂分類基準に基づいて確定診断される。しかし、
本分類基準は RA の早期診断には不適当であることは衆目の一致するところである。
RA を早期に診断することは種々の試みがなされてきたが、世界的に認められる
ような基準は未だ皆無である。
今回、臨床所見、自己抗体、血清学的所見、画像所見、組織学的所見、疾患感
受性遺伝子などを解明し、RA を早期に診断し、関節破壊進行を予測し、且つ早
期治療を開始する基準を作成した。さらに、関節炎発症早期に治療を開始するこ
とにより、寛解・治癒を目指すことができることから、生物学的製剤に替わる次
世代の薬剤の開発も試みた。
> 現在、RA は ACR 1987年改訂分類基準に基づいて確定診断される。しかし、
> 本分類基準は RA の早期診断には不適当であることは衆目の一致するところである。
>>324 膠原病・アレルギー科の専門医に見てもらうといいよ
関節リウマチの症状が出て、というのがどういう症状のことかは分からないけど、
関節痛をきたす疾患というのはいくつもあるので、他の疾患の可能性もあるだろし
今夜は激痛!
明日、雨の予報出てるせいかな・・・
@四国
リウマチの初期って酷使した部分が関節炎になりやすく数日安静にしてればまた回復して痛みが消えるみたいな感じですか?
それとも使ってもいない部分が何故か痛みそれが継続する感じなのでしょうか?
最近妙に関節が痛くなるのです
特に手が
診断に関してはテンプレ読んでいただくとして、あくまで自分の場合ですが、
・足首が痛くなる→痛みのピークは1〜2日
・全身筋肉痛のような感じで朝起きあがれない
って感じが今思えば始まりだった気がする。立ち仕事してたので体力が
落ちたのかなーなんて、呑気に考えて放置してた。
>>330 ありがとうございます
やはり負担がかかる部位が痛むのですね
全身のだるさもありちょっと気になります
332 :
病弱名無しさん:2009/06/03(水) 18:27:08 ID:If/EHg7bO
>328
おだいじに…
こちらも天気が悪く手首が激痛です@静岡
風邪のせいで、レミケードできず・・
1週間で風邪治るかなぁ。
あちこち痛いし、薬でもってる体という事実を改めて実感。
体の交換とか簡単にできたらいいのに。
そしたら言葉では理解しがたい体の痛みや怠さも少しは理解できるだろうに。
交換した瞬間に発狂する人もいるんじゃないだろうか。
ドラえもんの世界じゃないと無理か。
335 :
病弱名無しさん:2009/06/03(水) 23:53:31 ID:iumAcabGO
痛むってのはどれくらい?
たまに足の付け根が風邪でリンパ腺が腫れた時の様な違和感を覚えるんだが、 これと同じですか?心配です
たぶんそれとは違う
337 :
病弱名無しさん:2009/06/04(木) 00:13:40 ID:QQ/jlX+BO
間接がピンポイントで痛む感じですか?
>334
私も思ったことあるw
私は検査で数値が出ないためリウマチ診断もなかなかされなかったから、
単に人より痛がりなのか?みんなこのくらいならほっとくもん?と不安で、
逆の意味で交換してみたかったw
>>334 >>338 我慢することはありません。
あなたが月1万ちょっとのお金が払えるなら、楽になります。エンブレルで
最初3ヶ月くらいのうちはは8万っちょっとX3回、要りますが、
私はエンブレルを自分で打ってます。最初のうち3回 2ヶ月分貰って高額医療になりました。
3回、2ヶ月分貰って8万X3 その後も2ヶ月、18回分貰って週1回の投与にしてます。
過去1年以内に3回高額医療の月があれば、その後は4まんちょっと以上は市役所から差額が振り込まれます。
年に3回4万ちょっとの負担でエンブレルで楽になってます。
エンブレルが効いて、打ち続けている限りは健常人と変わらない生活です。
情報を早く知って指の変形前に無理矢理先生にエンブレル依頼しました。
リウマトレックスは3cpのままです。
情報弱者の人にも教えたい。1万1千円/月で楽になることを!
週2回で継続する場合は年6回の4万ちょい負担ですが。
さっきNHKでやってたね
年々薬も治療法もよくなっているので将来は明るいとのまとめでした。
初期にリウマチ薬を使うとより薬がききやすい
エンブレルとかの生物製剤は2年以内に使うとやめられるケースもある
CCP抗体とMRIでごく初期のうちに診断可能
今までの項目はリウマチ歴7年の患者さんのデータを元につくられていたが
現在は新しくなった
診断されて3ヶ月でリウマトレックスを使っている年配の男性はこわばり程度で進行とまる
血液検査 朝のこわばり 指の腫れで認定されたらしい
従来はX線画像診断だったが、MRIだとみためで判断できなくても
攻撃されている関節が分かる
追加
生物学製剤は8割の人がきく
心臓病、副鼻くう炎の人は使えない
番組でエンブレル月4万が払えなくて薬止めて進行させて
障害者手帳をとろうとしているケースが紹介されていたよ
薬を2か月分もらうとか裏技的な方法を知らない人がいるのかもね
自分も知らなくてリウマトx4で我慢中だけど(汗)
ウンウン
今RAと診断されたならば発症数ヶ月以内(1〜2年以内)にエンブレルとかやって
数年後に出てくるだろう完治(このスレでは完治は使わないことになってるけど)する
治療薬へ繋ぐのが賢い方法だと思います。
そうすれば痛みのない、健康なままで寿命も全うできるし
今から発症した人はみんな苦しまなくても良い時代になったのかもね
>>339 私の病院では4週か5週分しか原則くれないことになってます。
なので月初めに4週分8シリンジ貰って、月末に10シリンジ貰って、
その月の医療費を高額にしました。最初1年ぐらいは週2回打ってましたが
1年半過ぎた頃から5日に1回とかで打ってます。
もちろん薬を貰うときは4〜5週分8〜10シリンジ貰いますが、
賞味期限?は1年半だとのことなのでエンブレル冷蔵庫にかなり在庫あります。
344 :
病弱名無しさん:2009/06/04(木) 14:17:37 ID:SshNWukq0
リウマトレックスをネットで、副作用を調べると脈が弱くなると書いてありました。
もう何十年もステロイド服用して、ステロイド糖尿病
リウマトレックスを週1日2ミリ飲むのですが飲むと、脈が頻脈になったり
除脈ぽかたり、血圧の薬飲んでいるのですが上が90以下になったりましす。
今まで敗血症を3回しています。副作用の出かたは、人によって違うのでしょうか?
345 :
名無し:2009/06/04(木) 15:35:11 ID:Z9JjVtqlO
蓄膿症ですがエンブレルの注射を受けています。問題ありとは聞いたこと有りませんが…
今日は超絶体調不良で、会社休みたかったけどどーしてもやらなきゃいけないことがあって、午後から行った。
珍しく微熱もあるし身体中の関節が炎症中!って感じで、やっぱりつらくてダメだった。
いま帰ってる途中。
あぁ、いつも痛まないとこまで痛いよorz
パンプスの中ですべての指が悲鳴をあげています…泣きたい。
347 :
病弱名無しさん:2009/06/04(木) 16:16:34 ID:ABNYMCT20
パンプスなんか挑戦する気もおこらない。ヒールの細い靴見ると見ただけで足が痛いよw。
まあ、まだお若いのですよね。
無理もありません。
で、お薬は効かないのですか?
>>345 TVで初めて聞いたのだが、関節に悪さするサイトカインも
それ以外ではよい働きをしてるので、という説明だった。
しかし自分もアレルギー性鼻炎で軽い鼻炎だけど
希望したらエンプレルOKと主治医はいってるんだよね
349 :
病弱名無しさん:2009/06/04(木) 17:04:08 ID:6f6Kgs+U0
朝NHK の
「生活ほっとモーニング」でリウマチを取り上げたんだね
残念見逃した。再放送をやってくれ!!!!
350 :
病弱名無しさん:2009/06/04(木) 19:45:21 ID:DeL4I03F0
風邪の時に下半身がダルイかったり足の付け根が変な感じだったり
太ももとかが筋肉痛みたいな痛みがある事あるじゃないですか?
最近、それになっているのですが リウマチの痛みに近いものはありますか?
母親がリウマチでして、自分は小学生の頃から外反母趾になっているのですが痛みはありません
これは、リウマチの可能性ありますか?
>>346 自分パンプス無理して履いていて、外反母趾になって矯正手術した。
それはもうとんでもない曲がり方だった。
リウマチの人は関節が破壊されやすいから
外反母趾、内反小趾になりやすいと言われたよ。
仕事柄履かなきゃいけないのでないならやめといた方がいいよ。
353 :
病弱名無しさん:2009/06/04(木) 20:13:46 ID:DeL4I03F0
>>351 え?マジですか。。
風邪の時のような痛みがリウマチの痛みと一致するという事でいいでしょうか?
他、そう判断された理由を教えてもらえませんかー
>>350 釣られるな
そんな軽い痛みじゃない。
でも気になるなら病院行った方がいい
355 :
病弱名無しさん:2009/06/04(木) 20:30:22 ID:DeL4I03F0
>>354 ありがとうございます、 症状が続けば病院へいってみます。
>>352>>347 以前ここで相談させてもらったこともあるのですが、パンプスは仕事上必須なのですorz
パンプスもコンフォート専門店で色々調整してもらってなんとか履いてます。
でも高い。本体と調整で最低4〜5万はする。
薬は、メトレート増やす→調子いいが胃にくる→他の薬を併せてメトレート減らす→絶不調→
メトレート増やす…の繰り返しです(この2年で3回目)。
2月からエンブレル始めたけどメトレート減らすとダメなんて、それはエンブレルでなくメトレートが
効いているのでは…と、エンブレルに不信感ありありです。泣きそうだorz
>>356 だったらせめて通勤時はパンプスじゃないものを履くといいよ。
仕事中だけにして出来るだけ履いている時間を短くしてみたら?
なんせ自分が結構大変な目にあったので人事には思えないんだ。
大きなお世話だと思ったらゴメ。
>>356 私には何も出来ないけど、読んでて泣きそうな気持ちが良く理解出来るよ。
辛いのにお仕事頑張ってて偉いよ。体調楽になると良いね。
休める時にいっぱい休んでください。
つ元気玉!
最近左手の人差し指と中指の間が押すと痛い。
第一、第二関節は特に痛み腫れは無い。
他に随分前から肩や背中のこりが酷いので可能性あるのかな?
7 病弱名無しさん [sage] Date:2009/05/05(火) 22:59:19 ID:GNEHn5kL0 Be:
=======自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ======
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
=================================
361 :
病弱名無しさん:2009/06/05(金) 10:44:27 ID:3VIRcN0H0
■【2009.3.17】「アクテムラ」との因果関係が否定できない副作用例15人
中外製薬が、抗リウマチ薬のアクテムラ(一般名:トシリズマブ)
を投与した約5千症例の患者のうち、薬との因果関係が否定できない死亡が15症例ある
ことを明らかにしたという報道が一部の新聞などでありました。
2008年4月から2009年2月までの10カ月間に投与を受けた4915人の患者さんのうち、
221症例で重篤な副作用があり、
死亡の15症例は因果関係が否定できないという内容です。
しかし、どのような副作用なのかについては記事からは不明です。
中外製薬広報によると「他の治療薬の副作用と際だった違いは認められないと指摘されているが、厚生労働省に事実関係を報告した」ということだそうです。 厚生労働省では、臨床試験で分からない副作用などを確認するため、
すべての患者の調査を義務づけています。
↓ 続き
362 :
病弱名無しさん:2009/06/05(金) 10:45:30 ID:3VIRcN0H0
なお、ブルームバーグの記事によると、今回の発表での表面的な
アクテムラの死亡率は 0.3%で、他の生物学的製剤では、
レミケードでは0.2%(5000人中8人)、
エンブレルでは0.04%(7091人中2人)、
ヒュミラでは0.1%(2731人中3人)と書かれています。
副作用についての話題は、治療を受けてい立場としては不安なものですが、
隠されてしまって何も知らされないよりは評価できるかと思います。
以前からのくり返しになりますが、むやみに中止してしまったり、
治療をあきらめてしまうようなことのないようにしましょう。
この件に限らず、薬であれば副作用のないものは1つもありません。
副作用に早く気づくには、日ごろから医師との話し合いを欠かさず、
自らも慎重になるようにしましょう。
何かおかしいと感じた場合は次の通院日を待たずにすぐに医師連絡して受診してください。
亡くなられた方のご冥福をお祈りいたします。
ニュースソース↓
リウマチ治療薬の副作用の疑いで15人死亡(2009/3/17 21:51) by朝日新聞
リウマチ注射薬、副作用か15人死亡(2009/3/17) by読売新聞
中外薬株急落、リウマチ薬で因果関係否定できない15の死亡例(2) (2009/3/18 10:18) byブルームバーグ
中外薬株は反発、リウマチ薬の服用期間調整後死亡率は0.7−想定範囲(2009/3/19 10:18) byブルームバーグ
363 :
病弱名無しさん:2009/06/05(金) 10:46:54 ID:3VIRcN0H0
ニュースソース↓
リウマチ治療薬の副作用の疑いで15人死亡(2009/3/17 21:51) by朝日新聞
リウマチ注射薬、副作用か15人死亡(2009/3/17) by読売新聞
中外薬株急落、リウマチ薬で因果関係否定できない15の死亡例(2) (2009/3/18 10:18) byブルームバーグ
中外薬株は反発、リウマチ薬の服用期間調整後死亡率は0.7−想定範囲(2009/3/19 10:18) byブルームバーグ
364 :
病弱名無しさん:2009/06/05(金) 11:22:43 ID:3VIRcN0H0
現在リウマレックスを服用中だとレミケードが使える
リウマトレックスorアザルor リマチル服用だとエンブレルが使える
アクテムラとヒュミラは疼痛と腫脹関節が6個以上の場合
もちろんレミケードかエンブレルの後で使用するのがルール。
生物学的製剤の中で最初からアクテムラやヒュミラを使用されて、副作用や死亡例になった患者や家族
医師を訴訟すれば数千万円単位の賠償金がもらえるはず・。
良い弁護士をつけてね!
365 :
病弱名無しさん:2009/06/05(金) 11:25:20 ID:F2GTknX20
現在リウマレックスを服用中だとレミケードが使える
リウマトレックスorアザルor リマチル服用だとエンブレルが使える
アクテムラとヒュミラは疼痛と腫脹関節が6個以上の場合
もちろんレミケードかエンブレルの後で使用するのがルール。
生物学的製剤の中で最初からアクテムラやヒュミラを使用されて、副作用や死亡例になった患者や家族
医師を訴訟すれば数千万円単位の賠償金がもらえるはず・。
良い弁護士をつけてね!
リウマトでは軽減されず、毎日アチコチ激痛の生活してたら生物製剤しかない。
死亡例を気にする余裕は無く、不安より楽になりたい気持ちが強い。
死亡例を気にする人は「余裕があるのだろう」と思ってしまう。
>>366 ドウイ。
薬に副作用はつきもの。
死亡率50%とかならともかく、
何例かの重篤症例持ち出して使うのためらっている人は
切羽詰っていないんだなと思う。
初歩的な質問過ぎてすみません。
先日血液検査とレントゲンをとり、今日結果を教えてもらったのですが
リウマチだと言われました。
医師には、断乳できしだい投薬治療をすると言われました。
リウマチに関して全く無知なので、今ぐぐったりしてるのですが
「リウマチの原因は免疫不全ではなく、慢性疲労だ」と書いてあるHPが
ヒットしました。そしてそこで治療マニュアルを売っているらしいのですが
これはインチキでしょうか。
インチキかそうでないかを自分で判断できないひとが不憫でならない
そうですね…。
すみません、もう少しリウマチについて勉強して
判断できるようにしようと思います。
失礼しました。
371 :
病弱名無しさん:2009/06/05(金) 18:16:20 ID:/NDdfqVl0
>>368 慢性疲労程度(失礼!)の苦痛ならば、ゆっくりその治療マニュアルよんだら?w
>>356です。愚痴にレスくれた方、アドバイスくれた方、本当にありがとうございました。
状況は変わりませんが、週末がやっときたので気は楽です。
怖いのは来月の社員旅行…昨年までは温泉だったけど予算が減ったため、なんとラフティングして
バーベキューしてバンガローに宿泊案が…若い人の多い部署だからね。
そんなことした上にそんな適当なとこで寝たら死んでしまう。インドア派を主張し断固反対中。
慢性疲労は確かにリウマチには悪そうだけどね。
それだけじゃなかろう。
出産後、授乳中にリウマチの診断をもらって、
半月悩んだけど、治療を開始して、
かれこれ四年。二人目を作れるくらいになったよ。
>372
そんな社員旅行行かなきゃいいのに。
家でゆっくり休んだほうがお互いにいいじゃない。
全員が納得出来る旅行先なんて無いし、病人に合わさせられる健康な社員も気の毒よ。
>>370 さぞやパニくってネットを徘徊しているのでしょうね。
それよりも落ち着いてくださいね。
ネットには魑魅魍魎がうようよしていますよ。
何しろお金になりますから。
ネットを見すぎるのも問題があります。
とにかく落ち着いて、へんなものに引っ掛からないように。
ルノアールもリウマチだった。1800年代からある病気だ。
紀元前からじゃなかった?
今日は母に付き添って病院に行ったんだけど、車椅子で20代後半♀の人が
居て、看護婦が言うにはその人は17歳でリウマチが発症したらしい、たぶん今は強い薬
使ってると思うけど、あまり芳しくない感じだった、十代でなんてほんと
気の毒としかいいようがない!リウマチで青春まで台無しだし・・・
私、17才で発症。今31才。障害者2級です。変形が著しくて、人前に手を出すのが恥ずかしいです。
やっぱり若いと進行が早いって言うのは本当かもしれません。
結婚はもうムリだろうなって思ってます。
でも、理解ある職場の為、なんとか働いてます。
リウマチのせいでことごとく青春は奪われましたよ。
前世で何か悪い事した罰なんだろうって、もう残りの人生も諦めてます。
暗い話してスミマセン…
>> 379
がんばれ
381 :
病弱名無しさん:2009/06/06(土) 00:13:40 ID:LvPKmKC50
うちも変形の指みて得意げに病名当てられた事があり凹んだ
健康食品のセールスのおやっさんめ
ブヨっとして曲げられんときにかつ膜除去すると
少し曲がり具合がましになると思うよ
ストレスで悪化するので落ち込むと余計悪くなるのが辛い
379さんも今まで頑張ってきたよね 仕事続けてるなんて尊敬するよ
>>382 最近上がったURLの
Q 膝の腫れがひどく、滑膜切除という手術をすすめられている。内視鏡なので危険は少ないという説明だがほんとうによくなるのか心配だ。
A いまでも熱心に指・ひじ・膝などの滑膜切除をやっておられる先生には申し訳ありませんが、****整形外科の医師の見解ではいまやリウマチに対する滑膜切除という手術は過去の遺物といっていいと思います。
MTX、エンブレル、レミケードなどの薬がよくきくと、人によっては数週間のうちにパンパンに腫れた関節が眼に見えてひいていきます。
以前このような時期にひじや膝の人工関節手術のため関節をあけて眼で見てみる機会がありました。勢いの強いリウマチでは増殖して赤褐色に充血している滑膜が、茶色のぐちゅぐちゅの残骸のようにちじんでしまっているをみて驚いた覚えがあります。
このように、いまや、薬で安全に滑膜切除ができる時代になったわけです。
わたしもむかしは、関節鏡で膝の滑膜をむしりとって集めてビンにいれて、「 ほらこんなにたくさんお掃除してあげましたよ 」と得意になって患者さんにみせていた時代もありました。 ( 整形外科医の自己満足の世界ですね )
滑膜切除は、結構、出血による術後のはれがひどく、そのために関節の動きが悪くなってしまうことも多い手術です。
私達、****整形外科にいわせれば侵襲が大きいわりに、効果のない手術です。手術の結果に満足している患者さんはあまりみたことがありませんし、薬物治療によるリウマチのコントロールができていなければもとのもくあみになってしまいます。
って書いてあるところを見て
手術が若干怖いんですがやっぱり効果あるんですよね?
リマチルなんて効かない、日本のお医者さんは臆病で効果のある治療しない。
当院に来るべき!こんなに良い治療してます!
っていう雰囲気だから見たとき結構ショックだったんだけど
やっぱり過剰に書いてるのか・・・ほんとにリマチル貰うの断るべきなのか・・・
384 :
病弱名無しさん:2009/06/06(土) 02:26:02 ID:u3yWvIUR0
李眞知ルよりレウマトじゃないの?今のスタンダードは。
手を握りしめると痛みが出てたのでリウマチ専門病院行きました。
血液検査は不要ですと言われたけどいいのかな?
レントゲンは撮ってきれいな指だと言われました。
386 :
病弱名無しさん:2009/06/06(土) 03:54:38 ID:u3yWvIUR0
>>385 それじゃあなんにも判らない。
手のレントゲンに特徴的な変化がなくても血液検査をしないとねえ・・。
@RAの診断を早くつけない医者は、今やヤブ。
Aカネがないから生物学的製剤を使わないというのは、自分で寿命を縮めているようなもの。
Bズルでもなんでも、高額医療制度を使わにゃ損。
C自分で勉強して医者の尻を叩くくらいでないと、置いてけぼりをくらう。
D睡眠を十分に取り、
>>386のような時間にウロウロしないw
388 :
病弱名無しさん:2009/06/06(土) 07:37:27 ID:X1GtI7qL0
>>383 レミケードがエンブレルを2−3ヶ月してからだと、滑膜がきれいになってて
手術もしやすいと、最新学会できいたよ。
>>385 レ線も撮らない医者はすぐ変えるべきだが、写真はとったんだね!
診断はリウマチと付いてるの?
389 :
病弱名無しさん:2009/06/06(土) 07:56:27 ID:u3yWvIUR0
>>RAの診断をつけないままレウマト使ってます。やぶでしょうか?
専門家が「うたがい」だと言い張るのだから喧嘩もできない。
うちの専門家は手の写真はとりません。股関節もとりません。
促したら膝はとりました。ほとんどMMP-3だけで処方を決めました。
わたしはしっかりした診断をほしかったのですが、膝の周りに滑膜だか滑液だか
もれてきているようになっって、やばい、と思い、レウマトはじめました。
実際はいくつかの疾患がオーバーラップしているのだと思うのだけど、
どうしても判らないのか、判ろうとしないのか>医者
MRIもとらないよ。
膠原病の治療ってそんなもんかも。
自分は足の指が痛いけど、レントゲンは手と胸しか撮らない。
リウマチは全身病なんで痛い箇所のみだけでなく
体の中から全身を治療しなくちゃいけないから。
レントゲンで分かるような腫れだったらもうヤバイよね
NHKの先生がいうにはCCP抗体の検査はどこの病院でもできるから
やってもらってあと患部はMRIで見るといいみたいよ
そういう自分も普通のレントゲンで見てるんだよね内科の先生
ひどいと普通のレントゲンでも軟骨の減りが分かるけどさ
初期は意味なしと思うのになぁ
いま、病院から帰った。リウマトで4ヶ月治療を続けているが、あまり
効果がない。エンブレルを進められているが、効果があるか判断つかない
という。
自分は、関節の腫れ3箇所という軽い症状のほうだが、その場合効果が
感じれらず(エンブレル/レミケードを)やめる人も多いとのこと。
393 :
名無し:2009/06/06(土) 12:44:16 ID:u1Gb+F0IO
リウマチ歴三年余り町医者で良くならず大学病院へ、レミケードを進められたけどエンブレル週1でかなり良くなりました。週1ならなんとかやりくりで出来るので今では正解だったと思います。他にも色々な製剤が有りますから!
394 :
病弱名無しさん:2009/06/06(土) 13:46:47 ID:u3yWvIUR0
>>391 レントゲンで軟骨の減りがわかって、その他の検査でも異常が出ている場合、
リウマチ判断できるのですか?
骨の糜爛とかはなくても?
(抗体はぜんぶ白です。)
395 :
病弱名無しさん:2009/06/06(土) 14:46:35 ID:Ie1zS4E6O
>>379です。
皆さん、ありがとうございます。
去年30才になったのを機に、膝の人工関節手術を受けました。25才位から奨められてたんだけど、すごく抵抗があって(みんなもそうでしょ?)痛いの我慢して過ごしてました。
でも、仕事以外は家でじっとしてる生活にうんざりして、思い切って受けました。
結果、手術して良かったです。歩くのがすごく楽になりました。もっと早くすれば良かったって後悔する位です。
親も喜んでるし、職場の人にも歩きっぷりが良くなったって言われます。
将来は心配でたまらないけど、なんとかなるさ!!
働けるうちに働いて、貯金しときます!!(親の忠告です)
つい先日発症しました
発症するずっと前から首が悪く
長年カイロプラクティックに通っていたのですが
発症してからも整体治療を受けても大丈夫なのでしょうか
刺激が負担にならないか不安です‥
397 :
病弱名無しさん:2009/06/06(土) 16:15:19 ID:42h2fqtb0
>>396 膠原病専門医もレベルが様々ですので
知識・経験豊な膠原病専門医に相談するのが一番です。
整形外科とか違う科の医師は、患者の前では知っているフリをしますが
実際にはよく知りません。
膠原病は、健康の時の様に、やりすぎると後の体力がついて行きませんので
自分の限度を知る事も大切です。
398 :
病弱名無しさん:2009/06/06(土) 19:01:14 ID:u3yWvIUR0
>>396 どうなんでしょうね。
わたしは医師(整形、膠内)がカイロや整体でむりに引っ張ったりしないでください、
つまりかからないで、と言ったので一度も行ったことがありません。
>>397 >>398 専門医、それから自分の体と相談しながら
無理しないようにしようと思います
ありがとうございました
400 :
病弱名無しさん:2009/06/06(土) 23:16:55 ID:X1GtI7qL0
>>393 >>339を見て、損して得取れ!
週1回25mgは、承認外です。エビデンスはいっさい有りません。
週に2回、きっちり週50mg打たないと結果はやらなかったのと同じだったと言うDr.も居るらしい。
401 :
病弱名無しさん:2009/06/06(土) 23:21:14 ID:X1GtI7qL0
>>392 3ヶ所腫れてたらMTX+エンブレルでしょうね
最初の1-2年だけでもやるべき
女性のRA患者の平均寿命、約67歳(痛くて15年短い人生)
402 :
病弱名無しさん:2009/06/06(土) 23:22:38 ID:X1GtI7qL0
痛みとか腫れとか、数値とかより
レントゲン見て骨びらんがあれば生物学的製剤を
RAの人は炎症が起こりやすいから、肺炎、腎盂炎、他イロイロ炎症系の
病気を気をつけた方がいいよ、特に歳いってからその傾向が高いと思う。ソースは
うちの母なんだけどね、すぐに風邪ひくし、肺炎に移行したりするから気をつけないと・・・
>>390 以前、膠原病の医師(リウマチ学会指導医)に診てもらっていたけど、
足が痛いと言っても胸部と手しかレントゲン撮ってもらえなかった。
CRPや赤沈が正常値だったので、「気のせいだよ」の繰り返し。
その対応に我慢できなくて転院したら、やっぱり足の指の破壊が進んでいた。
いくら内科の医師でも足を診ない医師はダメだと思う。
自分の経験上、転院したほうがいいのでは・・・と思うよ。
今は大学病院の膠原病医師に診てもらっているけど、全身の関節の状態を診て
いるよ。
一概に大学病院が良いとはいえないけど。
わたしの石は膝と股関節のレントゲンしかとらない。
リウマチの診断が下されて治療が始まったなら、レントゲンはあまり必要ない。
リウマトや生物学的製剤をやってる場合は定期的に胸部を撮るけど。
407 :
病弱名無しさん:2009/06/07(日) 18:24:45 ID:JLU7bvM90
長く歩いていると足の裏(特に指の近く)が痛くなるのはリウマチのせいですかね?
中足骨頭部痛用のインソール入れると少し楽。
内反小趾にもなってきたような・・・
場所も痛みの起こり方も違うので、リウマチではないかと
ここのとこ、やたら調子が悪くって困ってる。
手を見ると指の第三関節から上が笑えるくらい真っ赤だし、
水があたるとびっくりするほど痛い。
ここを見る限り自分は症状が軽いと思ってたけど、絶賛悪化中な感じ…。
薬を飲んでても急に悪化したりしますか?
410 :
病弱名無しさん:2009/06/07(日) 20:17:18 ID:r88BOUCJ0
368さん リウマチ学会会員でいらっしゃる膠原病科の先生に一度診ていただいたらいかがですか
? いろいろ思い悩むのもストレスになり病状に触ります。
生物製剤+MTXをできるだけ早く治療されるのが骨の破壊の進行を防止すると
いわれています。
高いけど 高額医療や治験があればそれにはいるという手もあります
411 :
病弱名無しさん:2009/06/07(日) 22:11:55 ID:IaKe6mCI0
>>406 いや今は違う
診断が下されても、骨のレ線を定期的に取る医師が有能な医師。
DMARDsだけでは99.7%は骨破壊は進行するとJCRの発表で見た。
たとえリウマトレックス8mgとか10mg〜16mg/w使ったとしても
リウマトレックスには限界が有る、DMARDsの限界!
なんともないと思ってて2-3年数過ごしてたら、骨破壊は進んでて取り返しの付かないことになるケース
患者が効いているというのは痛みとかこわばりとかだけ、骨への侵襲はどんどん進んでいる。
学会員の医師でも、この事にほんとうに気がついてる医師はびっくりするほど少ない。
気は付いていても診療に生かしている医師は少ない。
生物学的製剤まで投与してるなら、これ以上の治療はあまりないので取らないケースもあるが・・・
明らかな膨張関節が少ない場合(3つ以下)、生物製剤まで必要か
どうか。主治医は、強くお勧めはしないと言っていた。
膨張関節が少なくて(3つ以下)、生物製剤を使っている人がいれば、
状況を聞きかせて欲しい。
>>411 ふーむ。
>>407 ずーっと後になってリウマチだったっていうこともあるかも。
わたしもそうだけど、今はメトレートのんでいる。ただし、診断は何だかわからないw。
っつうか、リウマチだよ。
で、良いインソールあったらおしえて。
安くて自分に合い、使いやすいものが市場から消えてしまったので替えがなくて困っています。
レントゲンで分かるのは、骨のびらんからで、その前段階である軟骨や
滑膜の異常はわからないと説明を受けた。(MRIなら分かるとも)
これが本当なら、初期段階の進行状況ってのは難しい判断になると思う。
触診を重視する医師も多いのはこのためか。
足の裏が痛いと室内も当然痛いわけで
シルク+綿といった風に2枚はいて 幅広スニーカーをはいている
スニーカーのソールは当然柔らかで骨が痛くないのを
>>414 レントゲンで軟骨が減っているのがわかっているみたいなんですけど。
隙間が少ないって。
糜爛については何も聞いてないからないのだろうと・・。
けど、ちゃんと聞いた方がいいですよね?
417 :
病弱名無しさん:2009/06/08(月) 01:19:46 ID:TcPJSGza0
>>412 生物製剤始める前、痛む関節は多数あったけど、膨張関節は少なかったよ。
でもリウマチについて色々調べると、初期にたたいた方がいいとあったので、
抗CCPもMMP3も高い事も踏まえ、こちらから担当医にお願いし、
生物製剤開始条件をクリアしてから、診断確定から3ヶ月で使い始めた。
開始して約3年経過し、おかげで今はほぼ寛解。変形もない。
ただ、薬代が痛い。
418 :
病弱名無しさん:2009/06/08(月) 01:27:28 ID:eO7e+t3l0
最先端医療(現時点での一般的な超専門医)
初期は診断を(疑いでも)早く付けてリウマトレックスを早く投与する。
2-3ヶ月見て腫脹数・疼痛数・ESRが一桁 にならなければ生物学的製剤の話をする。
高いから患者が拒否したら、その旨をカルテに証拠として書いておく。
あとで(1−2年、5年)たって 患者から訴訟されないように十分注意!
今日本でリウマトレックス治療を受けている人は、全員、エンブレルやレミケードをした方が良いのは医師も判っている。
リウマトレックスでは骨の破壊はほとんど止められないから。
実際の診療で痛みや腫れが治まった と思っても。骨は侵襲されているケースが多い。
知らないのは患者だけ、今の治療で満足(前よりは良いから)
ちゃんと判ってるDr.も、医療費がリウマトレックスと同程度なら、全員に生物学的製剤を投与した方が良いのは知っている。
医療費のジレンマ! 現在の保健医療の及ばないところ!
>>339は、参考になる!
419 :
病弱名無しさん:2009/06/08(月) 03:31:19 ID:TcPJSGza0
417です。
因みに、リウマトは使ったことありません。
>>339 こんなやり方があったとは・・・!
情報ありがとうございます!
今度先生に相談してみる
421 :
病弱名無しさん:2009/06/08(月) 06:29:15 ID:eO7e+t3l0
>>419 リウマトを使っていればレミケードはできる。
他の抗リウマチ薬ならエンブレルができる。(リウマトとの併用がお勧めだが)
アクテムラやヒュミラは全例調査が終わるまで1-2年、副作用の出方が判るまで待った方が良い。
>>339 先生に相談するより、月初めに月末分まで貰って。月末に貰える最大量(1ヶ月でも2ヶ月でも半年でも)
旅行に行くとか、実家に2ヶ月帰るとか理由をつけて、あなた自身が希望すればいい。
あなたがあなたの責任で、Dr.に依頼するのだから。
422 :
前に:2009/06/08(月) 10:04:43 ID:mrMn3JIdO
エンブレルは週2でなくてはと言われるDrがいらっしゃるとかでしたが≫400 うちの病院は最初から週1です。全患者さんがそうですよ!
>>389 >実際はいくつかの疾患がオーバーラップしているのだと思うのだけど、
>どうしても判らないのか、判ろうとしないのか>医者
検査結果を持って他の専門医に診てもらったほうがいいと思う。
あなた自身が納得できる治療を受けるためにも。
今の医師より、思い切って乗り込んだ先の医師がヤブとか
人間的に合わないとか・・・そういうことも大いにありえるので、
できるだけリスクを避けるためにも、今の医療機関と平行して、
他の医療機関へ行くことをオススメする。
424 :
病弱名無しさん:2009/06/08(月) 11:06:19 ID:/mO3FeZp0
エンブレム使って一か月あんまり変わらん
425 :
病弱名無しさん:2009/06/08(月) 11:25:45 ID:TcPJSGza0
ファイアーエンブレム〜炎症との戦い〜
>>421 旅行に行くとか、実家に2ヶ月帰るとか理由をつけて
現実的に無理じゃない?
エンブレル使っていて、2カ月も検査なしで
医者がそれだけ処方してくれるって考えにくい
旅行だの実家だのと理由をつけなくても
エンブレルを2ヶ月分処方してもらってる
それにしても今だにエンブレムって言ってる人がいるね
429 :
病弱名無しさん:2009/06/08(月) 18:25:31 ID:eO7e+t3l0
>>422 添付文書には週2回 1回10mg〜25mg
週1回の人は週2回にしてと言えばしてくれるはず?
週1回でも しないよりは した方が良いと思うが、
エビデンスは全くないのが事実。患者の納得無しの週1回で効かなかったらだれのせい?
私は30人くらいのエンブレル患者を診ているが。経済的に週1回の患者も居る。
エビデンスは無いことを了解している。
430 :
病弱名無しさん:2009/06/08(月) 18:27:32 ID:eO7e+t3l0
>>427 薬事法?医療法?の立場からは一年分でも二年分でも長期処方が出来ることになっている。
431 :
病弱名無しさん:2009/06/08(月) 18:30:56 ID:eO7e+t3l0
↑ ただし月に1回くらいは採血や問診の為に診療を受けることをお勧めする。
432 :
病弱名無しさん:2009/06/08(月) 19:05:54 ID:eO7e+t3l0
ふむ
>>339の方法だと
6月1日に8本処方箋出してもらって、6月29日に7/30までの分をもらえばいいのか?
確かに6月はリウマトレックスとか足すと薬剤費だけで9万ぐらいになる。
8月はまた 8/3に8本もらって8/28日に10本もらえば 8月も高額医療費だ。
なるほど、区役所に電話したら、 病院で2万以上薬局で2万以上 で83400円?だったか超えた分は戻ってくるって。
投与開始の4月に2泊3日で入院して検査やなんやで高額だったので、次からは、4万4千円でいけそう。
自分は月四万円でさえ辛いよ…
434 :
病弱名無しさん:2009/06/08(月) 21:13:40 ID:At3Qug360
>>433 月4万で18回分 年3回13万ちょいで 54週分 エビデンス無い週1だけど
>>417 情報ありがとうございます。初期から使い始めた例はなかなか聞けない
ので参考になります。
ちなみに、私の主治医もエンブレルは25mmを週に1本から始めると
のこと。
436 :
病弱名無しさん:2009/06/09(火) 02:54:46 ID:HcMVQFrVO
母がこうげん病の可能性があるらしいけど、つらい病気なんでしょうか??
死ぬ場合もありますか?
心配で夜眠れないんですけど・・・
>>436 詳しくしりたいなら
GoogleなりWikipediaで調べた方が早いっすよ
2chは嘘つく人が多いし
つか、死にますか?とか気軽に聞かない方がいいわ
色々考えようね
438 :
病弱名無しさん:2009/06/09(火) 08:13:59 ID:Cdf4/H9I0
439 :
病弱名無しさん:2009/06/09(火) 10:08:35 ID:TC8BiC6w0
リンク先
なんでいつもホームページじゃなくて
用語集の途中なの?
440 :
病弱名無しさん:2009/06/09(火) 10:20:39 ID:Cdf4/H9I0
姉が若年性リウマチなんです
何か素人でも出来る方法でリウマチの痛みを緩和する方法ってありませんか?
病院で薬はもらってるみたいだけど、ここ最近の天候不順が響いてるのか毎晩毎晩痛がっていて、あまりに可哀想だ
中村司先生のDVD買った方いらっしゃいますか?
ほんとに完治するのでしょうか…買いたいけど 結構ヤクザな値段で…
443 :
病弱名無しさん:2009/06/09(火) 23:13:34 ID:2gHqpxhB0
>>413 407だけど、私は市販のインソールプロを使ってる。
トラベル別インソールで外反母趾用だとか中足骨頭部痛対策だとかモートン病対策だとか
色々ある。
値段は1890円だったかな?
色がベージュしかないのがちょっとな・・・
黒もあればいいのに
いろいろ試したけどビルケンシュトックのフルレングスインソールが最高。
糖鎖で自己免疫機能修復
>442
金のムダだ!やめた方がいい、こいつはクサイぜ!ゲロ以下の臭いがプンプンする。
雨のせいか、右足先の痛みが酷い
梅雨入りしたし、これからは辛い日々になりそう
てす
今日も一日眠った。
まだ眠い。このまま今日は無かったことにしてまた眠るか・・・?
ちょっと身体使うと大腿が苦しい。何なんだこれは?
梅雨入りで身体が痛い
ダルイし眠い
雨が近づくとアレルギー鼻炎に喘息気味になったりするけど
カビ ダニの季節は動きが緩慢になる
今日はスロージョギングってのをガッテンでやってた
体力をつけるのにいいかも
自分は心身ともにダルくて仕方ない。
生物学的製剤を始める前は痛みとの闘い。
今は薬がよく効いてくれているがダルさとの闘い。
痛みさえなければ何でもやれると思っていたけど、このダルさではそのやる気が起きない。
むしろ、痛みと闘っていた日々の方が頭はスカっとしていたな。心は参っていたけれど。
最近背中の痛みで目が覚めるようになった
寝ている間に奥歯を噛み締めていたようで
歯医者に行ったら噛み合わせが悪くなっていると言われた
しんどいから休日は家で横になっていたいけど
いずれは治療しなければいけないから
インフルの第二波が来る前にと思って
無理して歯医者に通ってる
全身の関節がバキボキ弾発し、手の指が捻れるように変形気味です。
指にはさっき気付いたので明日病院に行こうと考えていますが
整形外科、内科、リウマチ科のうちどこにかかればいいのか悩んでいます。
関節なので整形外科がいいのか、変形なのでリウマチがいいのか
他の可能性も考えてまずは内科がいいのか…。
みなさんはどちらに受診されましたか?
まずはリウマチ科。
455 :
病弱名無しさん:2009/06/11(木) 03:33:29 ID:PyP2lOeN0
>>453 膠原病は、初期の段階では血液検査ではハッキリしない事が多いので
豊富な知識と経験を持った膠原病専門医を探した方が良いです。
(膠原病専門医でもレベルが様々なのも現状なのですが)
普通の内科・整形外科などでは見分け方が分かっていないのが現状です。
456 :
病弱名無しさん:2009/06/11(木) 11:46:51 ID:AbBMMVHP0
関節リウマチ=膠原病
膠原病専門医、どうやって探せばいいん?
日曜に外出して以来3日間眠った。ようやく今日起きられるようになり、これから
お風呂に入るという課題を果たそう。
明日は受診日だからね。
>>454>>455 ありがとうございます。
市内にリウマチ科は2件ありましたが、片方は専門医が辞められ
残る一方は紹介状が必要だとのことなので
明日、予約を取った市外の病院に行くことにしました。
>>456 私は
>>5のリウマチ情報センターと日本リウマチ学会のサイトから探しました。
>>458 d!
明日病院へ行くようですが、道中お気をつけて!
梅雨に入りましたね
雨が降ると関節が痛むし、傘を持つのも意外と痛い
ねえ、みなさんは抗リウマチ薬を投与していても痛むのですか?
最近投与始めたばかりなのですが、なんだかなあ・・です。
生物学的製剤を使った方はよくなったという書き込みがかなり多いきがしますが・・。
エンブレル含めたいろいろな薬のおかげで普段は痛みはない。
でも逆に限界がわかりにくくなったのが難。
463 :
病弱名無しさん:2009/06/11(木) 21:04:49 ID:D3+9CDYZO
>>461 リウマト4月中旬から飲み始めて、今のところ、なんだかなぁ・・・です。
>>462、
>>463 レスとんです。
レウマトは飽きずに投与しないとすぐに効果は表れないみたいですね。
ただ、長く使用していると思われる方が痛い痛いとおっしゃっているので、頭の中は
暗雲垂れ込め・・。
いきなりエンブレルというほどでもないし・・。
>>464 >いきなりエンブレルというほどでもないし・・。
それ以前に、全く抗リウマチ薬を使ったことがなく最初にエンブレルというのは
保険の制約上できないはず。
最低でも一剤の抗リウマチ薬が無効だった(要は使用実績がある)場合に
初めて使える。
466 :
病弱名無しさん:2009/06/11(木) 23:33:21 ID:HXpAdpar0
リウマト3カプセル以上の人はエンブレル
騙されたと思って
4万円用意!!!!!
1回5千円くらいで、8回打てば、世間が変わるはず?
6ヶ月までどんどん良くなっていくデーターもある!
9割の人はやって良かった。もっと早くすれば良かったと思うらしい。
ヨーロッパの国(イギリス?)では生物学的製は70%のリウマチ患者がつかっていると言う。
効果は別物、治療薬?
人間ドッグでここ2年ほどRFが高く、1年くらい前から朝の手のこわばり、
最近は手首の痛みがあって先月から近所の整形外科にかかってます。
ここ1ヶ月リマチルを朝のみ処方されてるんだけど少しずつ悪くなってると思う。
でも炎症反応が出ない・・・。
何もやる気がおきず、毎日寝ても寝ても眠くて寝てばかりいます。
今私が起こすべき行動はいったい何なんでしょうか・・・
468 :
病弱名無しさん:2009/06/12(金) 04:09:07 ID:S8f4D+mZ0
>>467 今、整形外科だけに通院されているのでしょうか?
リマチルは、人によっても違うのでしょうが尿蛋白が出る事もあります。
炎症反応が出ない患者さんも多い病気です。
膠原病は数値だけでは、判断は出来ません。
まだ、膠原病専門医を受診されてない様でしたら
40代以上の経験のある医師を探された方が良いでしょう。
よくわからないのですが関節リウマチ=膠原病ですか?
いつかのエンブレル信者を思い出すw
471 :
病弱名無しさん:2009/06/12(金) 09:32:12 ID:VGS+pvdD0
472 :
病弱名無しさん:2009/06/12(金) 10:26:37 ID:/Veyq0Ur0
教えてください
日本リウマチ学会とかリウマチ財団とかいろいろあるけど
どの会が1番偉いの?
資格を持ってる先生なら、安心してまかせていいの?
リウマチ認定医の賞状の有る整形外科に通ってたけど
ここで読む最新治療より、遅れた説明しか受けれなかった
患者の私の方が詳しいくらい、ステロイドばっかり処方するのでセカンドオピニオンに変えました。
いままでの整形の治療とは全然違って、早い内に強い薬剤をした方が良いと言われTNF製剤を週1回打ってます。
この2年間に変形した体を元に戻して欲しい、早くセカンドオピニオンに行けば良かった。
後悔です。見極められなかった自分が悪いけど、今までの先生恨んでます。
ヤブの先生もリウマチになればいいのにと考えてしまう自分が情けないです。
ここ何年かで関節リウマチの治療法は激変といっていいくらい変わったからね
特に開業の先生だったら新しい知識は入ってきにくいだろうし、そんなもんだと思うよ
難病なのに、開業医で済ますなんて怖いよー。
よっぽどリウマチ治療で有名、学会や雑誌発表もこなしてるような先生なら別だけど。
総合病院や大学病院の先生は、よく勉強してる先生が多いし
縦横のネットワークも広いから、良い先生にもたどり着きやすいと思う。
リウマチに限らず、コレはちょっとちゃんとした先生にみてもらいたいなと思ったら
大きな病院へ行くことにしてる。
待ち時間が長いとかデメリットはあるけど
スタッフ全体の医療レベルが全然違うし。
だいたいの開業医は医院の評判と点数(診療報酬)のことしか考えてないと
言ってもいいくらいだよ。
リウマチは怖い病気。
もっと自分を大切にして。
開業医を悪く言わないでくれ。
>>475 開業医でももちろんいい先生、いい病院がある思うよw
でもリウマチは早期治療が大事なんだから
心当たりの先生がいない場合は近場のリウマチ科と標榜してる開業医とかじゃなく
とりあえず大学病院やリウマチセンターがあるような総合病院に行ったほうが
最新の治療が受けられる確立は絶対高い。
>>466 >ヨーロッパの国(イギリス?)では生物学的製は70%のリウマチ患者がつかっていると言う。
どこで聞いたのかは分りませんがイギリスではそんな事ないです。
現状殆どがMTXで2種の抗リウマチ薬がどちらも効き目なかった場合のみ
生物製剤に移行です。
私自身も医者に生物製剤の話をしてみましたが、簡単に同意していただけません。
副作用が強いという事を強調されます。
(個人的に、これは薬の金額の問題のせいだと思っています。殆ど患者負担じゃないですから。
あと、長期的にどんな副作用がでるか未だ分らないのが不安です。)
エンブレルを何度も薦めている方頻繁に現れますが、同じ文体だし
同一人物ですか?
確かに生物製剤によって人生変わる方もいらっしゃるでしょうが
ここでもそんなに効果分らない、といってる方もいらっしゃいますよね?
経験者による、経験からのお話が聞きたいです。
478 :
病弱名無しさん:2009/06/12(金) 16:42:30 ID:S8f4D+mZ0
>>469 膠原病の中に、関節リウマチ、強皮症、シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス
皮膚筋炎・多発性筋炎、結節性多発動脈炎、リウマチ熱、混合性結合組織病
成人発症スティル病、リウマチ性多発筋痛症、ベーチェット病など18種類あり
同じ自己免疫疾患だから合併しやすい。
例えば、関節リウマチ+強皮症+シェーグレン皮膚筋炎+強皮症+シェーグレンなど
整形外科だけでは、膠原病の病名は知っていても膠原病全体を理解できてなく
患者は、無知な医師に振り回され、本当に理解している医師に辿りつくまで
何年も経過するケースは珍しくない。
大学病院の中の専門医は、いかにも良い医師の様に思える事もあるが
患者の方も医学書を読んだりして、自分の症状を把握していて
若い医師より知ってるケースもある。
患者もこれからは、医師を見分けられる力を持っていた方が良い。
今、リウマトレックスを錠剤で3錠飲んでるんだが、効いているのかとくに不便はない。
この状態ですでに4年。
このスレでできるだけ早期に生物製済をを使った方がいいって話をよくみるが、今の薬のままなのとどちらがいいの?
>>477 レミケード使ってる。
CRPは5.8、血沈71。リウマト8mgでは下がらず、レミケードへ移行。
投与して三週間で基準値まで下がった。副作用は、初回投与中の発熱だけ。
生活はガラリと変わった。台風には怯えるが、梅雨なら平気。
生物製剤は本当に凄い。やる価値は、充分にあります。
もっと低価格になってくれたら、言うことなしなんだが。
携帯からで読みにくかったらすみません。
>>480 スレではこういった実際の経験者の話が聞きたいよ。どうもありがとう。
>>479 私もMTXで3年関節の破壊もなかったんだけど(倦怠感は酷かった)
ここで何度も生物製剤の話を聞いて、使った方がいいのかと思ってきたんだ。
でも
>>470さんがいってるように、エンブレル信者が頻繁に出没してるみたいで
なんか惑わされてるかも、って思ってきた。
>>308で本人さんがおっしゃってるように、2005年のスレから何度も何度も
出没してるみたい。
絶対上げて書くし、書いてる事も適当。
984 名前:病弱名無しさん :2005/05/24(火) 21:47:44 ID:PEx8rCsU
>>979 勉強不足。欧米では、エンブレルはもう10年の歴史があって
効く患者には、効果が10年間持続し、完全に病状は進行せず、
もちろん副作用もなく使えている患者がごろごろいるんだよ。
効かない人間には効かないと思うけど。
とか。(スレ5より。)
自分はスレ9からきはじめたから信者の事を知らなかった。
ざっとだけど過去スレ読んだ感じでは、エンブレルはレミより効く切れが弱い
感じだけど、抗体関係で長く続けられる。
>>480さんのようにとても効く方もいれば、エンブレルもレミも
両方効かなかった方も結構書き込んでた。
私は医者じゃもちろんないけど、色々読んでて現状で良いアプローチは
初期にMTX、リウマト8ミリ以上(最大20mg)から始めて3ヶ月以内に効き目がみられない
ようなら生物を始めるのが一番いいのかな、と思ってる。
「関節破壊進行なしの患者はエタネルセプト+MTX併用群で80%
(246例中196例)、MTX単独群で59%(230例中135例)であった」
http://www.targis.co.jp/eular/oral/op-0008/op-0008.html 欧州リウマチ学会
生物製剤で、体が前のように軽くなってスキーとかも出来るようになるなら
本当に薬変えたい。そういう人もたまにいるみたいだから・・。
今は痛みの殆どない生活出来て感謝してるけど。
明日血液検査の結果聞きにいきます
リウマチじゃないことを祈る
2007年の11月に足首捻挫で整形外科へ
2週間たっても腫れが引かず 肩 肘 手首
などが毎日交代で腫れ痛み出す
2008年1月血液検査でリウマチの疑い
MXT4mmからはじめ3ヶ月で8mmまで増やしたが
たいした変化無し CRP5.0前後 RFは50前後
ステロイド、ボルタレンなども服用 湿布も欠かせない
2008年6月からレミケード開始 1回目で劇的に効いて
感覚で言うと1/10以下の痛みに
すぐに日常生活に支障ない 程度に回復
現在MXT4mm とレミケード 朝多少のこわばりが
ある程度
多分 リウマチの診断、MXT投与、レミケード開始
は最短に近いと思う たまたま行った近所の整形外科が
リウマチ科も併設しており 生物製剤の使用にも積極的な
医大の出身の先生だったため 幸いした
リウマチと診断されたのもRFの値はギリギリの数値だけど
症状などを見て 「若いしなるべく早く叩きましょう」と言われた
朝まっすぐ寝てるのに寝起きに右手が痺れてることがある。
両手首が一年前から気付いたら痛いって時がある。
左の膝もたまに痛いこれはリウマチ?
血液検査では白血球が少し高いだけであとは正常値。
あと異常な肩こりがある。
487 :
病弱名無しさん:2009/06/12(金) 23:51:23 ID:myGF+vl20
>>477 私もレミケード使ってる。
副作用は5回目投与中に蕁麻疹が出たが、抗アレルギー薬を入れたらすぐにおさまって
そのまま継続。
その後は蕁麻疹も出ず副作用は出ていない。
レミケードを始めてから1年経つが、ロキソニンはまったく不要。
ボルタレンテープは今や肩こりの時に使ってるくらい。
仕事は普通にフルタイムだし、ゴルフもやってる。
3ヶ月前から数値はRF・CRP・MMP−3すべて正常値になった。
確かにすべての人に効くかどうかわからないし、副作用も人それぞれ。
だが、それはMTXだって同じ事。
やるかやらないか決めるのは自分。納得できたらやってみ
>>486 そうかもしれないし、そうでないかもしれない。
診断基準を満たさないと医師は診断下せないようですよ。
なんだかわからないと言われた人のなかにリウマチだった人も結構いるのではないかと
個人的に想像しています。
489 :
sage:2009/06/13(土) 00:44:21 ID:ncfaWkXH0
先日、リウマチの確定診断をもらって、MTX6ミリで治療を開始しました。
MTX飲んで2日ぐらい、首が異常に痛くて、すぐに横になってしまうくらいの全身の倦怠感が。。。
MTXって、みなさんこんな状態になるのでしょうか?
わたしは4ミリからだから、目立った副作用はないです。
眠いのは薬の影響か?
>>489 MTXを飲んでたら倦怠感はかなりありますよ。
自分は最近は慣れて来ましたが、仕事中の眠気とか大変でした。
リマチルやMTXだけでも、よくなる人はいる。でも、それはラッキーな少数派。
今どき生物学的製剤を勧めない医者は、無知か藪か自信がないかだね。
485です。私は副作用出た事ははありません
1年続けて 血液検査の結果も良好なのですが
このままどのくらい続けたら良いのか不安はあります
ここを見てると よく効いていたのに
突然1年前後で効かなくなった と
いう書き込みもあるし 週末のMTX以外は
忘れてることも多いけど 8週目になってくると
ちょっとこわばりが気になったり 薬が切れてくる
感じがあるので まだ当分このままなんでしょうかね
確かに高い治療だけど私にとってはそれだけの価値があると
思っています。働けなくて痛い思いしてるより 働いて
薬代稼いで 痛くないほうがいいです
494 :
467:2009/06/13(土) 12:49:46 ID:4ErqWRaE0
>>468 レスありがとうございます。
その後のみなさんのレスもとても参考になりました。
近日中にもっと大きな専門医にかかってみます。
気のせいかもしれないのですが、
人間関係で嫌なことがあった翌日は痛みがひどくなっている気がします。
ストレスを溜めないようにポジティブに過ごしてゆけたらなーと思います。
495 :
名無し:2009/06/13(土) 16:30:39 ID:PAeILYXuO
エンブレル17回目、血沈22、RF25、月1検査で似たような結果が出ます!手の変形が中指だけだったのが人差し指小指まで反って来ました!週1エンブレルなのですが週2にするべきなのでしようか?
>>485さんは難なく良い医者に会えてとてもラッキーだと思うし
>>487さんはゴルフも出来るなんてすごい!
レミケードは切れ味良いみたいですね。
エンブレルは余りよく効いたと聞かないですが、何年も安定している方いますか?
>>492 >ラッキーな少数派と仰ってますが
>>482で示しましたがMTX単体でも
60パー弱の人は関節破壊止めれてます。半数以上です。8m位で始める違いかもしれません。
私も初期にMTX7.5mから始めて2年安定しました。
日本では8ミリで3ヶ月以内に安定しなかったら生物へ移行した方が良いと思います。
イギリスでは20ミリ位まで様子を見るようです。
エンブレルを2年続けています。
発病して3年はMTXとステなど併用していました。
徐々に悪化し、生物学的製剤に移行しました。
初めて1ヶ月ほどで圧痛のみとなり、本当に嬉しかったのを覚えています。
継続1年以降から、さらに症状が改善し
腫れが残っていた関節も全て見た目正常になりました。
圧痛もほとんどありません。
人により合う合わないはあると思いますが
効かない薬は早めに切り替える事をお勧めします。
手取り17万で母(無職)と二人生活で生物学的製剤なんて考えらんないよ〜。
貧乏人は死ね苦しめって言われてる気分。
これで働けなくなったらと思うと不安でならない。
500 :
病弱名無しさん:2009/06/13(土) 23:04:28 ID:a3976GTl0
>>493 >働いて薬代稼いで 痛くないほうがいいです
激しく同意。
両手で水がすくえず顔を洗う時苦労してた。
ブラジャーの後ろのホックも止められなかった。
フライパンとか片手では到底ムリだった。
レミケードやって次の日両手で水がすくえて嬉しかった。
いつの間にかブラジャーの後ろのホックも止められるようになった。
フライパンだって片手で全然OK。
>>499 高額医療制度を利用したら
501 :
障害子:2009/06/13(土) 23:43:28 ID:B1Tjf8cC0
現在、エンブレル・リウマトレックス・プレドニゾロンを服用しています。
発病以来7年間色々試しましたが、落ち着かず、あとはレミケードを検討中です。
ここ2〜3年、副作用で内臓等が弱くなった感じがするので、レミケードは怖いです。
検査で異常なしだったのに、点滴後すぐ、具合が悪くなり急遽中止した人がいたのを聞いたからです。
エンブレルについて、なにかあったら教えてください。
>>412で、軽度の方の生物製剤の効き具合を聞いた者です。私は、3つの膨張
関節(特に痛いのは手首)に抑えられており、ストック一本ならばスキーも
できます。(前のようには滑れませんが)
現在、MTX8mg、+ステロイドですが、生物製剤を使うか使うまいか
悩んでいるところです。
私の主治医も
>>477さんが書かれたことと同様のことを言っています。
現在の生物製剤といえども、昔の体を取り戻すまでには至らないのでは。
とも思い始めています。
>>499 最終的には生活保護を利用してもいいのです。
生保というと全く働かないと思っている人がいますが、一定の範囲内では働いて収入があってもよいのです。
働いて稼げないひとももちろんOKです。
>>500 わたしもフライパンまた無理になってきました。
ホックで止めるぶらじゃーなんて、やめちゃいましたけどw。
わたしはまだメトトレキサート初心者です。まだ、ほとんど効いてきません。
リウマチ因子、陽性
炎症反応、陽性
症状、片足先の激痛のみ
症状が一ヶ所だけなので、リウマチ確定されていない
でも足先の痛みが酷くて眠れない
早く薬を処方してもらいたい
もっと症状が酷くならないと薬を出してもらえないのだろうか
ネットで大阪の松本医院てとこ見つけた。行ったことある方 通院中の方いませんか?
私は現在MTXとオークルという薬を処方されてます。先日 先生にステロイドを勧められました。病院変えたいです。
出来ればこれ以上キツい薬は飲みたくないけど 痛みが増せば 必然的にステロイドになるのかと思うと
漢方でゆっくり治した方が良いのかな と思ってます。
506 :
病弱名無しさん:2009/06/14(日) 04:03:13 ID:+jQAVcdx0
>>501 お聞きしてもよろしいでしょうか?
エンブレル・リウマトレックス・プレドニゾロンを服用されて
失礼だと思いますが、年齢は○○代でしょうか?
感染症・敗血症されましたでしょうか?
私の親70代 ステロイドを20年以上服用していましてステロイド糖尿病になり
ステロイド注射による敗血症性関節炎に2度なりまして
昨年末より週1リウマトレックス2ミリを服用し+ステロイド4.5ミリ
血糖値が上がらない食べ物が、上がり始めると敗血症関節炎の前兆で
何時も、脈拍と熱には注意してハラハラ・ドキドキしながら観察しています。
やはり若い方は、感染症にはなり難いのでしょうか?
>>505 そんなステロイドに頼ってる病院へ行くより
時間はかかるけど漢方で根本から治した方が良いよ
医者なんて患者の痛み分かってないからね
生かさず殺さずで搾取されるだけだよ
>>498 エンブレルで安定しているお話、ありがとうございます。
1年後からさらに改善されたのはエンブレルのなせるワザなら
とても興味深いです。もっとそういったデータが将来集まるのでしょうか。
>>502 >現在の生物製剤といえども、昔の体を取り戻すまでには至らないのでは。
>>487さんのようにレミケードを始めてフルタイムでゴルフも趣味で出来てる
人もいらっしゃるので、こういう話を聞くと希望を持ってしまいます・・。
あと、気になったのですが
>>502さんの+ステロイドというのは
恒常的に服用しているという事ですか?
そして、それにもかかわらず3ヶ所も腫れているのですか?CRPなど数値的にはどうなのでしょう?
手首が痛くてストック2本持てない状態でスキーというのは、無理をしているのでは
ないのでしょうか・・?
抗リウマチ薬で病気が抑えられているなら、ステロイドや痛み止めは必要ないはず
というのがこちら(イギリス)の一般的な考え方です。
増薬や転薬の薬が効くまでの一時的以外は頑なに処方をしません。
もし恒常的な処方をされているなら、MTX8ミリ以上の増薬や+生物製剤、転薬
を私なら考えると思います・・。
SAPHO症候群と診断されたがリウマチと違うのだろうか?
510 :
障害子:2009/06/14(日) 12:38:48 ID:aMcohI2U0
506さんへ 30代後半です。感染症等にかかったことはありませんが、母もリウマチで、
肺が元々弱く、肺炎になり亡くなりました。リウマトレックスは服用後、咳が出て、止めたことがあります。
私は、3年程服用していますが、今5カプセルになり、さすがに 痰や咳は出やすくなりました。
まだ、杖はついていませんが、膝と左肘は軟骨が磨り減ってきており、関節も欠けているところが
あります。もちろん、痛くて、家事が出来ないことや、びっこをひくこともあります。
怖がっていたら、何もできないのはわかっているのですが・・・・
リウマチ発症して1年が経ったので、先日MRIを撮った。
1年前に撮ったものと比べたら、透けて透明になってた箇所が白くなっていて、
明らかに骨が再生してきてる。
今では痛みも腫れもない。
今後のことはわからないけど、とりあえずリマチル(のジェネリック)だけでここまで良くなったとは、
自分はかなりラッキーな少数派だったんだなぁとこのスレ読んで改めて思いました。
512 :
病弱名無しさん:2009/06/14(日) 14:22:31 ID:JTy5wNwF0
レントゲンの結果も聞かずにレウマト飲まされはじめたわたしはアホでしょうか?
今度は聞いてきます。
なぜMRIを撮らないのかも・・。
513 :
病弱名無しさん:2009/06/14(日) 14:28:57 ID:+jQAVcdx0
>>510さんへ
返信下さりありがとうございます。
お母様、肺炎でお亡くなりになったのですか。
悲しい事を思い出させてしまい申し訳ございません。
私も、皮膚筋炎・強皮症予備軍で、食事支度、片付けが終ると
ドット疲れが出るので、休みながらやっています。
母も私と同じ様に、指先の水泡から初まり手アレが長く続き
身体中の痒みが当分続き、高熱を出してその半年後、関節リウマチの症状が出ました。
私は、出生直後から障害がありまして、何時かは同じ経路を辿るのかなと思うと
イヤになりますが仕方ないかも知れません。
色々話して下さいましてありがとうございました。
514 :
障害子:2009/06/14(日) 14:46:05 ID:aMcohI2U0
513さんへ 身内が同じ病気だと、それがかえって良かったと思うことがあったり、
知りすぎて嫌になることがあったりで、複雑ですよね。
残念ながら、子供はいませんが、子供がいたら、治療に専念できないかも・・
と思うことがあります。母は子供のために入院も拒否していましたから・・・・
今は、母の分まで頑張って生きて、今のうちに出来ることをしておこうと考え
始めています。こちらこそ、お話聞かせて有難うございました。
515 :
病弱名無しさん:2009/06/14(日) 17:44:48 ID:iR8MZJHU0
516 :
病弱名無しさん:2009/06/14(日) 20:28:02 ID:iqwAm2JI0
200台に蟻の粉末についての質問者がいましたが、私、先日まで飲んでました。
5年前から人間ドックで因子が引っかかっており、最近寝起きの手のこわばりが酷かったので、
妻がネットで見つけて、漫画家の里中某が効いたとか言っているのを信じての行為です。
飲んだのはカプセルですが、最初、試供品を3日分ほど飲んでも体に異常は感じなかったので
次に注文しました。その後、2週間飲み続けていたところ、手のこわばりはまったく
改善されず、変わりに唇の端に湿疹ができました。これを疑って止めたところ、
湿疹は4〜5日で消え、以来、服用を中止しました。妻の好意ですので値段も
確かめていませんが、相当、高いものだったと思います。中国製というのもギョーザ
の一件もあり、なんか胡散臭い感じ、初めて飲む時、カプセルを壊して中身も見ましたが、
茶色い臭い匂いのする、ちょっと湿気を伴った粉が入っていました。
私は絶対お奨めしません。
因みに、来週土曜日、総合病院「膠原病科」の検査結果を聞きに行きます。
518 :
病弱名無しさん:2009/06/15(月) 03:31:44 ID:eOw/i7QX0
まぁ、患者の50%が痛くて不自由な生活を10年〜20年後におくるはず。
将来の車いす生活も50%
1日でも早くレミケードかエンブレル始めないと、時間はもどせない。
たまたまリウマトレックスで落ち着いた2-30%の人はラッキー!変形してなければね
生物学的製剤を始めていればその変形も無かったかも。
楽になるけど、命を縮めるステロイド5〜10mmも中止できるらしいレミケードとか打てば。
目を醒まして、みんな!
リウマチなうえに癌まで抱えている方はいますか?
私は重度のリウマチでしたが生物学的製剤のおかげで今は寛解に近い状態です。
しかし、癌に罹ってしまうと生物学的製剤が使えなくなってしまいます。
私は癌で死ぬことよりも、リウマチが再燃して以前のような状態になることの方が恐ろしいです。
身内に癌患者が多いため癌の恐ろしさももちろん承知の上ですが。。
よくリウマチ患者に癌は少ないなどと聞きますが、それは平均寿命が短いため、
癌になる前に死んでしまうからとも。
相反する治療が必要な病を併発した場合、優先治療順位に基づくと思いますが、
患者本人の意志による優先順位も尊重してほしいですね。
520 :
病弱名無しさん:2009/06/15(月) 15:19:22 ID:KcDkGvrM0
>>519 >患者本人の意志による優先順位も尊重してほしいですね
してくれると思います。
最近は高齢者の癌は放置ですし。(というか手術はしない)
ちゃんと告知したうえで。
癌は部位にもよるけれど、切ってしまってあと元気な人も多いという印象。
こちらの病気の方が損な気がしたりして・・w。いつまでもぐだぐだ苦しくてね。
521 :
病弱名無しさん:2009/06/15(月) 15:25:06 ID:J1q4qi070
私は、癌になりやすいと 聞いたことがあります。書店で買った専門書に書いてありました。
確か、薬の副作用なもので、だったと思います。癌患者が少ないというのは 長生きしないから・・・
そうかもしれません。
副作用等で犯されやすいのは、肺ですから、肺炎にかかると危険だと思います。
失礼なことかもしれませんが、私は、癌になったことはありませんが、リウマチになるより、癌になれば
よかったと思うことがあります。あの痛さが出るときは、その部分を切り取ってしまいたいと言いながら、
泣きます。いずれ、変形し杖をつき・・・・死ぬまで薬ですもん。将来の計画も立てられません。
ガン(交感神経優位)とは逆の病気と思ってるけど
低気圧が3日も続くと副交感神経が優位になってダルクなる
>>518 いつも、適当な割合を出してきてレミケードやエンブレルをやらなきゃ!
という感じで書き込んでいますが、ソースを出して頂けますか?
薬屋さんなら、膨大なソースがあると思うし前もいっぱいあるって
言ってましたよね。
沢山でもよいので出してください。
524 :
病弱名無しさん:2009/06/15(月) 17:10:29 ID:KcDkGvrM0
>>522 膠原病仲間で皮膚筋炎や強皮症(?)は癌を併発することが多いというのもありますよ。
自己免疫疾患でも癌と療法もっている人さえある・・。
たまたま元気な癌患者さんだけ見ているせいだろうが、わたしもいまどきは癌のほうが
いいかもと思ってしまう瞬間ありです。
525 :
病弱名無しさん:2009/06/15(月) 19:07:53 ID:J1q4qi070
524さんも そう思いますか・・・
最近は癌の薬も開発されて、末期がんの人の腫瘍が消えていたという番組を
見ました。リウマチも新薬が出ていますが、結局は変形したものは元に戻らないし
治ることはない。子供も産めず、諦める年齢にきてしまった。リウマチも怖い病気です。
526 :
病弱名無しさん:2009/06/15(月) 19:50:52 ID:KcDkGvrM0
癌といえばだれでも同情するし、たいへんだろう、抗がん剤で苦しいだろうとか想像するしね。
こっちの免疫系疾患はほんと理解ないよ。
それにリウマチをはじめ、いくつも疾患を抱えるケースが多いし、もう説明する気もないよ、周囲に。
リウマチよりガンの方がいいって本当に?
私はガンを告知されたら打ちのめされるよ・・・リウマチ告知の比じゃないと思う。
治る確率が高くなったとはいえ、やっぱり死に直結する病気だし。
リウマチが怖い病気なのはもちろん同意だけど。
528 :
病弱名無しさん:2009/06/15(月) 21:36:40 ID:KcDkGvrM0
ペインクリニックでブロック注射して良くなった方いますか?
自分がなっていない病気をあっちの方がまだましとか何言ってんの?
癌の人にリウマチの方がまだましとか言われていい気持ちする?
元気な癌患者見てるからって言うけど、
本人はとても苦しいのを我慢して元気な振りしてるかもしれないじゃん。
自分だけがつらいと思わないで。
531 :
病弱名無しさん:2009/06/16(火) 00:20:40 ID:x+CNTSGD0
辛いときは 辛いんだ
弱音吐いて すっきりしたっていいじゃない(笑)
533 :
病弱名無しさん:2009/06/16(火) 02:56:05 ID:RmU8JpoK0
>>529 以前、ネットのペインクリニックに聞いた事があります。
自己免疫疾患の痛みは、なかなか効果が得られないと聞きました。
問い合わせてみたらどうですか?
534 :
病弱名無しさん:2009/06/16(火) 07:30:00 ID:H9QMGx7bO
埼玉の大野クリニックに、リウマチへ漢方治療してくれる権威がいるよ
535 :
リウマチを漢方で治すとか:2009/06/16(火) 15:02:42 ID:ow603k6iO
高槻の○○とか言う漢方医、高額な費用を取って生物学的製剤等を否定…治るならまだしも少しも良くならずに金だけが出て行く。実に胡散臭い!
初めまして。
去年7月に成人スティル病になり、先月から関節リウマチに病名が変わった者です。
まだ少ししか見てませんが、これから参考にさせてもらいますね。
ちなみに今飲んでる主な薬
プレドニン 12.5mg/日
リウマトレックス 8mg/週
痛み止、骨の薬、ビタミン剤、胃薬。
今高3なんですが
将来が不安です(´・ω・`)
漢方は高いからお金に余裕のある人が普通の医者の薬を飲みながら
やってみれば良いと思う。
でも漢方でも健康食品でもサプリでも、ホントに効くなら口コミで拡がって
西洋医術もほっとくわけないし、治るならノーベル賞でもとってるよ。
針は実際に痛み止め効果あるとして、欧米医大とかでも研究したりしてるし。
よってそこまでないならそれなりのものと思ってる。
色々薦めてくる人に、そう言っても「これだけは効くらしい!」とか
ひつこい。頭が悪いんだな、と思ってる。
>>536 できればプレドニンをやめられたらいいね。
>>536 私も高1で発症している為
同じような病歴の人がつい気になってしまいます。
発症してまだ月日が経っていないようなので
不安が沢山あると思いますが、
今は早期治療でイイ方向に向かうこともあります。
自分なりに勉強をし知識を得て適切な治療を受けてください
540 :
病弱名無しさん:2009/06/16(火) 22:05:46 ID:H9QMGx7bO
漢方は証(診断)が難しいから、同じ関節リウマチでも証が分かれるからね。
埼玉の大野クリニックは、リウマチにかけては権威らしい。
針治療も一緒にやっているから、かかってみてもいいかと。
如何せん池袋から遠いのが難点だが………
541 :
病弱名無しさん:2009/06/17(水) 00:28:44 ID:SX9pYh2k0
東京女子医大の東洋医学クリニックはどうですか?>漢方
542 :
病弱名無しさん:2009/06/17(水) 02:14:44 ID:SX9pYh2k0
みなさん、レントゲン検査のほかにMRIの検査はしましたか?
軟骨が減っている感じの画像だけで、判断できるのでしょうか?
血液検査は行っています。
小川町は遠いので横浜のベイサイドクリニックに行ってみます。
大学病院に行ってるけどMRIはやったことないな。
手と胸のレントゲン(時々足も)、血液&尿検査は定期的にやってる。
545 :
病弱名無しさん:2009/06/17(水) 02:37:45 ID:SX9pYh2k0
>>544 やっぱりそういう医師がいるんだ。
レントゲンだけでわかっちゃうんだろうね。
しかし、骨の初期の糜爛はMRIじゃなきゃわからないでしょ?どうなのかな?
546 :
病弱名無しさん:2009/06/17(水) 02:43:54 ID:YIEnbnlMO
2月くらいから指がカクカクする
最初は、両手中指から小指まで曲げると油が足りない機械みたいにカクカクしてた
病院行ってリウマチの疑いがあるって言われて、レントゲンと血液検査したんだ
結果は両方異常無し…
他の指は治ったんだけど、今も左中指と右の薬指だけがカクカクする
なんなのこれ
リウマチかな?
レントゲンやMRIって整形外科医と内科医で違うんじゃないかなー
私は、両方かかったことあるけどMRIは撮ったことなし。
でも、整形にかかってた時は膝や手が痛いっていうと、(それまでそんなに痛くなくてね)
レントゲン撮ってた気がする。
今は内科医だけど、年に一回の胸部しか撮らない。
だって、多くの内科医はMRIをそんなに読めないと思うw
でも、整形医は血液データをあんまり重視しない気が・・・
私が今までかかった少ない情報だけどねw
大きな病院だと読影は専門の医師がやりますよ。
549 :
病弱名無しさん:2009/06/17(水) 08:57:53 ID:ulJQvHE9O
詳しく診るなら、MRIと血液検査などがありますね。
漢方医は北里大や東京女子医大、埼玉医大にもいるはずです。リウマチが得意な先生となると、時間と交通費に余裕があれば、埼玉の小川町まで行きたいですね。
リウマチの専門外来がある位ですよ。
専門外来以外で診てもらうほうが不思議
551 :
病弱名無しさん:2009/06/17(水) 15:46:05 ID:SX9pYh2k0
MRIって大きな病院でないとないみたいだね。専門クリニックでも外注。
最近は小さくて簡便なMRIがあるのだそうだ。
お金がかかるから持っているクリニックは少なそう・・。
結局レントゲンでは判らないレベルだった。そうだよね。骨がやられていたら相当なもんだわな。
>>549 北里大東洋医学総合研究所は自由診療。orzでした・・。
552 :
病弱名無しさん:2009/06/17(水) 16:58:49 ID:ulJQvHE9O
>>551 北里大は自由診療か…
いくら位かかりました?
553 :
病弱名無しさん:2009/06/17(水) 18:29:02 ID:SX9pYh2k0
>>552 いや、行かなかった。
こちらの症状は複雑だから、お高くなりそうなので・・。
MRIは大きい病院にしかないっていうのと、
結局、脳梗塞とか生死に関わる病気が優先されるので、
関節リウマチはつらいけど、なかなかMRIという病院は少ないと思う
聖マリアンナの評判はどうですか?
>>551 東洋医学診療所って埼玉の北里?
相模原の大学にも漢方外来あるけどあれは自由診療扱いですか?
557 :
病弱名無しさん:2009/06/18(木) 00:54:34 ID:tur62iZB0
>>556 すまん。たぶん大学のほうは健康保険きくと想像。
相模原まで行かれないので、都内を探したら、芝白銀だっけかな、港区にそれがあった。
そこが自由診療。これはガチ。
>>557 大学の方調べたら保険診療って書いてました。
完全予約制ってなってたから、紹介か院内依頼だけかも知れませんが。
完全予約制って、いきなり初診できても診ませんっていうだけで
あらかじめ電話なりで予約すれば、いいのでは?
561 :
病弱名無しさん:2009/06/18(木) 12:24:21 ID:tur62iZB0
思うんだけどさ、やっぱりMRI撮らないで正確な診断できないよね。
こんなにアバウトなものだったの、リウマチ診断って?
で、リウマチ医がMRI画像読めないとはなしにならないんでないかな?
>>561 MRIとレントゲンの違いをリウマチ診断に限って言うと
MRIなら骨びらんはもちろん、滑膜の腫れもわかるけど
レントゲンは骨の様子しかわからないという違い程度。
ある程度進行して、骨びらんが出たりしていないとレントゲン撮っても、診断つかないよ。
MRI撮って異常がないからといって、リウマチ否定できるわけでもないし。
画像診断はあくまで、診断基準のうちの1つであって
(知ってるとおもうけど)血液検査から症状まであらゆる情報を集めたうえで
はじめてリウマチかどうか診断つくんだよ。
563 :
病弱名無しさん:2009/06/18(木) 18:54:58 ID:tur62iZB0
>>562 だから、レントゲンだけでは骨も軟骨も滑膜も本当の状態にちかいものが判らないじゃん、
と言ってるわけ。
総合的判断というのはわかるが、あまりにも判らなすぎw。
わたしの場合。
>>563 リウマチ医がMRI読めないとってくだりですよね?
それに関しては上で書きましたけど、大きな病院なら読影専門の医師というか部署がありますよ。
もちろん、リウマチを扱う診療科の医師もある程度はわかるけど
MRIなんかは専門の医師の所見ついて担当医に画像が回ってきます。
で、確定診断は決まった症状及び検査項目いくつ以上クリアとかでつきますよね。
文句なしのクリアじゃなくても限りなく疑わしかったら治療始めるし。
565 :
病弱名無しさん:2009/06/18(木) 19:58:01 ID:tur62iZB0
>>564 レス遁。
二つの問題がある。
ひとつは、現実に楽になり、生活の質が改善されるよう医学的対処をしてほしいこと。
もうひとつは、やはり診断はほしい。なんの病気なのか、どのていど悪いのかを知りたいのは
普通だとおもう。それに、周囲に納得してもらう必要というのもある。社会のなかで生きている
生き物であるからして。
あと、おおきな病院のMRI読解専門医って十分信用できる?
ありとあらゆる疾患についてMRI読解するんでそ?
無理がない?
病理の医師ならなんでも判るというのもわかる気がするけど・・。
>>564 その人はあちこちのスレで騒いでる「でもでもだって」ちゃんだから
触らないほうがいいよ。
膠原病スレを覗いてみて。
567 :
病弱名無しさん:2009/06/18(木) 21:26:54 ID:RcX6fOgkO
はじめまして
リウマチ歴二年、20代男です。
悪性リウマチに移行したのですが、アクテムラで症状は落ちついたのですが、顔に赤い湿疹ができて困っています。
他の膠原病との合併症の可能性は無いそうです。
リウマチの方で、同じような方いますか?
568 :
病弱名無しさん:2009/06/18(木) 22:05:59 ID:tur62iZB0
569 :
病弱名無しさん:2009/06/18(木) 22:12:07 ID:tur62iZB0
>>568 このへんでは「だって」=「しかし」と言って考えやを交換するのは一向に構わない、
正常な行為だとおもいますよ。
それより、「あちこちのスレ」とやらを巡ってストーカーして、悪口書き込むことに
執念燃やしている方が気持ち悪いし異常です。
570 :
病弱名無しさん:2009/06/18(木) 23:04:00 ID:2s4Px/hR0
RA歴3年目に突入した者です。
この中で寛解状態になった方いますか?
寛解目標にしてるんで経過を教えて欲しいです。
571 :
病弱名無しさん:2009/06/18(木) 23:51:02 ID:RcX6fOgkO
>>570 一年前にアクテムラ初めて、今寛解状態です。
そのアクテムラも中止しようか検討中です
572 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 00:19:21 ID:eFLQS7ej0
もうすぐ4年目に入るけど、だーいぶ前から寛解状態です。(症状あったとしても違和感程度)
早期診断&早期生物製剤のおかげかな、やっぱ。
けど、薬を止めるつもりは当分ないけどね〜。
573 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 00:25:40 ID:RDR14t0+O
574 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 00:38:38 ID:Itl/2t25O
レミケードやエンブレルをやりたいのですがお金がありません。
区役所に行けば何か補助金など出るのでしょうか?
実家住まいの独身フリーターで年収は100万以下です。
リウマトレックスを1年ほど飲みましたが効果があまりなく
先生からレミケードやエンブレルや手術を勧められていたのですが
毎月の病院通いさえやめてしまいました。
病院通いがなくなるとストレス(毎月数値が変わらないで落胆する)は軽減したのですが
やっぱり痛みがありますし身の回りのことすらままならないです。(清潔保持など)
詳しい方おられましたらよろしくお願いします。
私もお金ない。月四万は難しい。
普通の関節リウマチは難病じゃないからお金は出ないよ。
576 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 01:28:30 ID:V6V1MreW0
>>574 関節リウマチが特疾扱いになっている自治体もあったとおもう。
自治体によっては見舞金のような補助があるところもある。
たぶんそのどれにも当てはまっていないのでしょうね。
思いつくのは、最終的に実家から独立して生活保護を受けるという道。
生保は仕事して収入を稼ぎながらでおっけーな筈。
疾患持っている人にとって良いのは医療費を負担してくれること。只。
お薦め。
障害認定されればヘルパーの介護もある程度利用できるはず。
577 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 01:48:54 ID:eFLQS7ej0
>>573 今はエンブレルだけ。
診断確定後にリマチルとステロイドを始めて、数ヵ月後にエンブレルを併用。
それからリマチル切りしてステ切りして(どっちが先か忘れた)、という感じ。
>>565 ひとつ目に関して
生物製剤を積極的に取り入れている病院を探すことは可能だと思います。
そういう病院は診療科の説明にその旨明記してあったりしますね。
ふたつ目
確定診断に拘らずとも、疑いの強い段階で治療をスタートするメリットは小さくないと考えます。
MRIの読影
読影専門の医師が疾患名を確定するわけではありません。
あくまで画像上の異常があるかないか、またどのような異常かの判断です。
専門医は慣れていないと見逃すようなものや、どこを読むかなどのスキルに優れています。
撮影箇所の厳密な指定は疾患の担当医の経験や技量も問われるため
綿密な連携が必須となりますが。
読影が信頼できないようなら、大学病院に専門医を置く必然性もないのでは?
なお、病理は生検した細胞診が主な担当なので、MRIに限っていうなら全く畑違いです。
579 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 10:28:20 ID:Itl/2t25O
>>575 回答ありがとうございました!
>>576 生活保護…ですか。
じゃあそれをふまえてやれるとこまで頑張ります。
回答ありがとうございました!
580 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 11:58:06 ID:RDR14t0+O
生活保護はなかなかおりないよ…
住んでる地区にもよるけど。
俺も兄弟もリウマチなんだが、痛みが出る数年前から足の指が曲がってたんだ。
指先が丸く下を向いてる。
(足裏マッサージに行った時に不思議がられた)
友人のを見ると前を向いてるわけで。
みなさんの足の指はどうですか?
583 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 18:07:55 ID:n2W4jDbVO
sage
エンブレル、ヒュミラを使っている方達は自己注射ですか?
>>582 現在ほぼ寛解だけど
言われて見てみたら、痛みと腫れの酷かった両薬指が
丸まってる。というか、第二間接からまがったまま。
足の横アーチも崩れてしまったのでそういうのも原因かなって思った。
>>583 エンブレルやってたけど自己注射だったよ。
>>571さんとか
>>572さん とか投薬中でも
症状が落ち着いてるなら「寛解」なんですか?
薬も必要なくなったら「寛解」なのかと思ってた。
それなら レミケード中の自分も「寛解」だとおもう
ゴルフも再開した まだ 腕立て伏せは出来ない
正座は短期間ならOKだが10分以上はつらい状態
586 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 20:11:59 ID:RDR14t0+O
>>585 571です。
寛解には何種類かあるみたいです。〜的寛解みたいに別れるみたいです。
詳しくはわすれましたが医者からはっきり寛解の状態にあると言われたので間違いないとおもいます。
寛解
「病気が治癒したとは言えないが、病状が一時的または永続的に好転・消失」という意味みたいです。
ちなみに完治との違いは、完治は病気がどのような原因でなるかがわからないと、病気が治っても、完治とは呼べないみたいです。
長文スマソ
『寛解』
薬を使用し病状が落ち着いてる状態
『完全寛解』
薬を一切使用せず病状が落ち着いてる状態
だと、主治医から聞いた
588 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 21:07:14 ID:uCFvLFdt0
570です。
みなさんレスありがとうございます。
確かに寛解にも種類があるみたいですね。
目指すのは「ドラッグフリー」。
希望が持てました。
自分はレミケードでかなり調子がいいのですがレミケードはいったん止めて再開した場合
副作用が出やすくなりリスクが高くなるそうです。
なのでその時はかなり慎重に決めなくてはですね。
589 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 21:09:40 ID:V6V1MreW0
>>582 長い間リウマチを決定づけるものがなくて本格治療なしで来た者です。
ようやく最近メトトレキサートの服用をはじめました。
足の指や爪の話しですが、わたしの両足の小指の爪は平らな爪ではなく、角化しています。
上を向いて生えてきます。先端は丸く巻いていて、真ん中に小さな筒状空洞があります。
爪切りは爪削りです。
親指は両方とも巻き爪で片方は手術しました。もう片方もそのうち手術しないといけなそうです。
他の指の爪もまっすぐではなく、斜めをむいています(平らですが)。
足には激しい冷えと痺れが常時あります。
血行不全のせいで爪がおかしくなっているのだと思っています。
外反母趾と開帳足もずうっと以前からあります。
指先が丸く下を向いているというほどのことはありませんが・・。
レスがずれていたでしょうか・・?スミマセン。
590 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 21:59:28 ID:eFLQS7ej0
指先が丸く下を向いてる、って「ハンマートゥ」のこと?
それならリウマチになる前から私はそうなってるが…
整体師によると、子供の頃に履いてた靴の所為(つまり合ってなかった)と言われた。
RAの場合は足の裏が痛いというか
関節の腫れとかがあるから
自分は小指が親指方面に向いてきて
となりの薬指にのっかてくるようになった
わたしの親指は人差し指の下に潜り込んでいる。
小指は姉さん指にぴったり寄り添って首かしげている。
踵痛いですよね。
室内スリッパか普段は靴下を重ねてる
足のレイノーがあるらしく、尋常でない冷えとしびれがあるので、
わたしも同じく裸足で床に触れない。
595 :
病弱名無しさん:2009/06/19(金) 22:41:55 ID:uCFvLFdt0
私も足の裏痛くて小指が姉さん指にくっついてます。
あまりに痛かったので靴下脱いでみたら赤くなって少し熱を持っていた。
やはり原因はRAだったのか・・・。
みなさんレスありがとうございます。
やはり知ってか知らずか、足の指になんらかの症状が出てる人は多いみたいですね。
リウマチ診断のフラグくらいにはなるかな。
597 :
病弱名無しさん:2009/06/20(土) 00:40:55 ID:U6ddU6Yw0
>>596 そう思うのだけど、ほとんど気にかけてくれないw>わたしのドクター。
まず、こちらから見せないと足見たことがないもん。
598 :
病弱名無しさん:2009/06/20(土) 01:04:19 ID:LJTg0sXyO
手や足の指が異常にデカかったりする事を、クラブフィンガーとか、ばち指とかいったりするらしい。
だから何?といわれるとそういった人たちは、肥大性骨関節症という、病気の可能性がある。どういう病気かというと、リウマチと同じで、関節炎があり、骨が厚くなってくるらしい。変形はしないみたい。
非常に珍しい病気らしくて、日本では百人くらいしか確認されてないみたい。
この病気の特徴はある程度大人になると治ちゃうみたい。
10代で、検査とかで異常無しなのに、関節が痛い人とか、可能性あるかも。
かかりつけの医者はリウマチと見分けるのは非常に困難だといってた。
長文すまそ
指毛長いねw
指毛w
立派な毛w
603 :
病名無しさん:2009/06/20(土) 17:22:52 ID:iEBvpmeq0
第3番目の指がボタンホール指になっていますね。
私はそれを防止するためにリハビリに通っています。
いまからでもリハビリをオススメします。
指毛っていうなw
毛深いのはご愛敬。
ボタンホール指ってなんですか?
リハビリで治るもんなんですか?
グロいね
まじ見せんなって感じ
606 :
病弱名無しさん:2009/06/20(土) 22:17:44 ID:S5Voq+6T0
足にきてる方って靴はやっぱりスニーカーかペタンコしかはけないですか?
608 :
病名無しさん:2009/06/20(土) 22:31:25 ID:RPkdtBhS0
診察の際、先生に足指もよく診てもらったらいいと思います。
指が変形してくると、靴も合いにくくなるし、不便です。
家庭では、お風呂の中でもんだり、やさしく広げたりします。
609 :
病弱名無しさん:2009/06/20(土) 22:36:25 ID:S5Voq+6T0
>>607 ありがとうございました。
足の痛みが酷くそんな靴しかはけないのにリウマチ認定されないってあり?
やっぱり梅雨はつらいなぁ。
レミやってても、梅雨には負ける。
数値的には寛解してるんだが。
数値が良くても苦しいんだ・・・。
んじゃあ、先の望みもない・・。
>>567 2年で悪性リウマチに移行する事ってあるんですね。
ちなみにどのような形で悪性と判断されたのでしょうか?
私は背中に赤いニキビのようなものが沢山できるようになり、
痛い訳ではないのですが、シンのようなものが出ます。
ステロイドの影響でしょうか・・・
614 :
病弱名無しさん:2009/06/22(月) 20:20:15 ID:RdWTcx7VO
>>613 なぜかはわかりませんが、ある日病院にいったら悪性リウマチの特定疾患の手続きをしましょうといわれました。
多分あなたのニキビはステロイドでしょうね。
私の場合は、ニキビというより、なんか、赤くて黒いんですよね。ニキビって感じではないです。ステロイドも飲んだことないし。訳わからん。
痛みも腫れもなく寛解だと言われたのに、2〜3日前から右手中指が腫れてきた。
一番最初にリウマチの症状が出てたとこだから、なんかヤな感じ…
また悪化?
>>614 リウマチ的症状と血管炎らしきものがあり、悪性リウマチだと思うのだけれど、
どうやって調べるのだろうね?
なんとなく無能な病院にかかっている気がしてきた。
リウマチさえMRI撮らないから本当の進行度はわからない。
リウマチでMRI撮ってもらえる病院は、そう多くはないよ
>>616 毎月血液検査。3ヶ月に1回は、手と足と肺のレントゲン。
1年に1、2回はMRIやってた。
みんなはどんな感じなんだろ?
ちなみに、リウマチ専門医のいる、大学病院じゃないけど、たくさんの科がある、なかなか大きな病院でした。
619 :
病弱名無しさん:2009/06/23(火) 02:57:19 ID:7xYFAgxI0
[[C3、C4共に低下の場合]
SLE、慢性肝炎、肝硬変、悪性関節性リウマチ、DIC など
SAPHO症候群と診察された。別名は掌蹟膿疱症性骨関節炎。リウマチ科でリウマチと同じ治療中
>>617 初期リウマチや、典型的リウマチはMRI撮らなければ判らないだろうに・・・!
MRIやりますと書いていある大学病院に行くか?
じつはそもから他へてんいんいしているのだけどね。
病名がつかないうちに、メトレート投与してうやむやにしているのが今の医師。
メトトレキサート投与してからと言ってとくに良くならない。
どうしたらいいかわからないよ・・・。
販売職で立ち仕事なんだけど、最近立っているのが辛くて、
帰るときは足も手も痛くて休み休みじゃないと歩けない。
とうとう仕事辞める日が来たんだと思うと悲しいです。
仕事辞めた皆さんはきっかけはいつでしたか?
事務職はやったことないから転職できるかどうか…
働かないと診療代得られないし、皆さんどう乗り越えたんですか。
623 :
病弱名無しさん:2009/06/23(火) 17:19:00 ID:JZ3FiU3fO
妊娠中出産後は悪化するのでしょうか。
出産後は悪化することもある
ただし、人にもよる
あと、プレドニゾロン以外の休薬が必要
>>623 一般論を言えばリウマチ患者が妊娠した場合、妊娠中はむしろ症状が軽快する人が
多い(主治医談・実体験)。
産後、および薬については624さんのおっしゃる通り。
既に生物学的製剤を使っている人で薬を止めると症状が著しく悪化すると
考えられる場合は、エンブレルを使うという選択肢も提示されるけど。
今朝の産経新聞に生物学的製剤が注目されているとの記事あり
627 :
病弱名無しさん:2009/06/23(火) 21:38:17 ID:spSBokLZO
ありがとう
628の記事中
「ストレスが免疫の仕組みを狂わす引き金になることが分かってきた」
ムリしちゃダメだね
>>622 私は婦人服の販売してました。
辞めたきっかけは移動があって
>>628じゃないけど人間関係や売上の事で
ストレスが溜まり一気に悪化し、体が思うように動かなくなった為です。
売り場の人には私がリウマチだと話してありましたが、
それを仕事ができない(遅い)言い訳にしたくなく、
無理していたせいもあるかもしれません。
手首と手の指が一番悪く、この時は箸すらまともに持てませんでした。
辞めてすぐエンブレルとリウマトレックスを併用したので貯金はあっという間に無くなりましたが
実家暮らしなので家事を手伝いつつ一年近く家でゆっくりしてました。
今は痛みも腫れもなく安定しているのでまた販売してます。
症状が酷い時はある程度の休息は必要だと思いますが、
経済面考えると難しい話しですよね…。
でもあまり無理はしないでください。
早く良くなるといいですね。
生きてるってなんだろ
エヴァって何なんだろ?
634 :
病弱名無しさん:2009/06/24(水) 09:24:42 ID:oEErC/50O
先日受診したところ、血液検査でリウマトイド因子は陽性、MMP-3の数値は
ほぼ正常だったそうなのですが、足の指付け根あたりの骨が壊れている?と
言われました。リマチルという薬と痛み止め・胃薬を処方されました。
これから治療していくのですが、リウマチの治療では骨が破壊されたのは
治らないですよね?
ということは、この先寛解という状態になったとしても、痛み止めは飲み続けるもの
ですか?手術などをするのでしょうか。それとも痛みは気にならなくなったり?
同じような方いらしたら教えてくださるとありがたいです。
なんか動転して医師に聞くのを思いつかないというかなんというか
さっき「あれ?壊れた骨どうなんの?」と疑問が浮かびました。
次の診察は一カ月後です。よろしくお願いします。
>>635
骨の壊れ具合によると思う。変形するくらい進行すると治すのは無理。
ただ、今、生物学的製剤という薬があって、その薬は骨の破壊を止めたり、修復したという臨床結果があったと医者に聞いた。
だから、はっきりリウマチと診断できて、若くて、発症が間もないなら、生物学的製剤を積極的に進めるといわれた。
ただ値段がくそ高い、1ヵ月五万とか普通にする。
でも発症の1、2年で骨の破壊が急速に進む。
手術はしたことないのでわからんが、変形して、どうしようもないので、人口関節とかにしているんじゃないかと思う。
>>636 わかりやすい説明ありがとうございます。
そういや医師に聞きました>生物学的製剤
一か月5万かあ。そんな金ないです。積極的に進められてないから
そこまで進行してないんだろうか。骨?まで修復するとはすごいですね。
今度医師に聞いてみます。
636さんのレスを読んだおかけで、ちゃんと質問できそうな気がする。
ありがとう。
多分まだ一回しか病院いってないから、これから何回か診察するにつれて、まず、診断をつけて、治療方針とか決めるはず。
脅すわけじゃないけど、自分も発症したて?リウマチ疑いの頃、数値も低くて、甘く考えてて、旅行とかスポーツとか痛いのにやってたら、たった1ヶ月でバーンと数値上がって、歩けなくなった。そして、リウマチ確定。たった1ヶ月でだ。
三年も前の事だけど、今でも後悔してる。
軽いうちに叩いておけ。
まぁガンガレ。
乳化剤入りコーヒーは止む、糖分摂取は抑え、お茶にして痛み減るか試してみるべし
豚インフルが静かに蔓延してるようです。
インフル症状が現れたら、落ち着いて主治医、発熱センターに連絡
指示を仰ぎましょう。
ボルタレン、ロキソニン、PL顆粒などは脳炎などのリスクがあるので
飲まないで下さい。
641 :
病弱名無しさん:2009/06/24(水) 22:08:56 ID:62Mqadv50
>>638 そうだなぁ、3年前最先端の治療をしてたら、いまごろは・・・
たら、れば、 だが
現実に3年前(本当は2003年頃から)最先端の治療でほとんどRAは進まずに治療できた可能性が高い
しかし、今から初めても遅くない
「抗TNF療法をするのに、早すぎることも遅すぎることもない」アメリカの元ACR会長のお言葉だ!
642 :
病弱名無しさん:2009/06/24(水) 22:27:04 ID:62Mqadv50
643 :
病弱名無しさん:2009/06/24(水) 22:40:13 ID:62Mqadv50
>>638 そうだなぁ、3年前最先端の治療をしてたら、いまごろは・・・
たら、れば、 だが
現実に3年前(本当は2003年頃から)最先端の治療でほとんどRAは進まずに治療できた可能性が高い
しかし、今から初めても遅くない
「抗TNF療法をするのに、早すぎることも遅すぎることもない」アメリカの元ACR会長のお言葉だ!
リウマチの診断を出して
次は一ヶ月後。その次も一ヶ月後
薬はいまいち評判の良くないリマチルで
「様子を見ましょう」「様子を見ましょう」・・・
こういう病院は早く見切ってセカンド受けた方がいいんじゃないかと思うんですが。
初期が大事とあちこちで見るし
本当に痛くて苦しんでいるのに・・・だまって変形してろと言われてるみたい
645 :
病弱名無しさん:2009/06/25(木) 01:58:33 ID:W2z43+zKO
リマチルとか…
抗リウマチ薬のスタンダードって、MTXじゃないの?
リマチルもよく使われる薬
MTXとは副作用の出方が違う
この手の薬で注意すべきなのは、
1) 人によって効くひとと効かないひとがいる
2) 効果が出るまで時間がかかる
3) いままで効いてたひとでも、突然効かなくなることがある
1ヶ月使って効果が出ないからといって、
すぐに次の薬というわけにはいかないと思われ
647 :
病弱名無しさん:2009/06/25(木) 09:38:47 ID:5hRj/MkG0
お尋ねします。
ケナコルトAの注射液が回収されてから
膝の痛みを痛み止めの内服薬でしのいでいますが未だ出てこないのですかネ?
仕事になりません。
情報がありましたらお願いします。
>>644 某医院のメルマガを読む限りでは、MTX+生物学的製剤の治療効果は高く、
学会でもその成果が発表されているそうです。
ただし、646さんが触れてるとおりで、その人によって効く効かないは
あるし、必ずしも644さんにいいかどうかは不明なところです。
MTXは腎臓が悪い人は服用できないし。
私の知っている方は、MTXの副作用がひどくて服用できず、リマチルと
ごく微量のプレで症状が安定しているそうです。
認識としてはMTXはよく効く。
さらに生物学的製剤を併用するした場合効果が高い。
のだそうです。
最初からMTXを処方する先生にあたれば結構ですが、
そうでなければ何処へ行ってもかわりませんよ。
セカンドオピニオンをというのであれば、
よくお調べになって行かれる事をおすすめしますが。
649 :
622:2009/06/25(木) 12:38:26 ID:pw2Bos69O
>>631 レス有り難うございます。
私もリウマチを理由に仕事に遅れをとりたくなくて、我慢しています。
でももう一度職場に戻れる可能性があるなら、
一度辞めて治療に専念しゃうかなとも思えるようになりました。
有り難うございます。
ブロック注射して効果あった方いますか?血流良くなり完治する場合もあるとか?
血流良くなったらなおさら炎症すすみそうだけど・・
>>644 主治医の先生に自分の感じていることを伝えてみた?
多少なりとも症状が改善しつつ、3ヶ月様子を見るなら我慢もできるけど
変化なし、または悪化で様子を見られては患者としては
>本当に痛くて苦しんでいるのに・・・だまって変形してろと言われてるみたい
と思って当然だと思う。
主治医の先生と率直に話し合うのも一つの方法だと思います。
>>644 >>652さんのいうように、話してみてダメだったら他の病院を探す。
でれでれ治療しないというのを標榜しているクリニックもあることだし。
654 :
644:2009/06/26(金) 22:48:50 ID:5wqkRqdJ0
リウマチの母を持つ者の書き込みでした
紛らわしくてスイマセン
テンプレリンク先のリウマチ医リストにもある先生に診て貰っていたのですが
何ヶ月も腫れっぱなし痛みっぱなし
朝何時間じゃなく午前いっぱいは起き上がれない
ドアノブも回せないそんな状態でした
「進行が早い」と診察しているのに
>>644状態、
痛いところを見たりもしないので不信感が高まり
とうとうというかやっと今更別の指導医の居る病院へ行きました
そこで言われたのは
「こんな治療をしている段階ではないですよ」という事
レスありがとうございます
>>645調べた限り私もそう思っています
>>646半年も無駄に付き合ってしまいました
>>648私も同じものを購読しています。良い知らせでしたね
>>652こういった情報も良く見かけるしとても痛がっています
こういう治療には出来ないのですか?と聞いてみましたが
「様子を見ましょうではまた来月」この繰り返しでした
>>653今行っている所は説明や診察にも時間をかけ丁寧にしてくれて
ほっとしています。
もちろんリマチルが効く人もいることは知っています
悪く言ってしまい飲んでる人ごめんなさい
でも「様子を見ましょう」なんてほったらかしを信じて待って泣いているのは
うちだけではないと思うのです
セカンドオピニオンは人生で初めてですがほんとうにして良かった
できるならもっと早くしていればよかった
その後悔で書きました。
655 :
648:2009/06/27(土) 04:58:15 ID:8qRmBaUL0
>>644 そうでしたか。
すでに良い医師にめぐり合っていらっしゃる
ということで良かったです。
お母様、良くなるといいですね。
老人は若い人に比べて、強いクスリは使いにくいと思う。先も長くないし
副作用で死んでも医者も困るだろうし。
通っていた医者がいってたが、老人だったら、リウマチの痛みとか、老化現象として諦めもつくのにね。とか言われた。
ちなみに、俺は二十代。ゾッとした。痛みに若いも年老りもねぇよ。
俺が年取る頃には、完治できるだろうか。
通院5回目位なんですが、血液・尿検査の結果ってもらえるものですか?
医者から聞いてメモしてるんでしょうか?アホな質問だったらスミマセン。
私が通ってるところはもらえます。A41枚。
最近先生代って、前の先生は「お持ち帰りください」と言ってくれたけど、
新しい先生は、聞けば「あ、どうぞどうぞ」という感じ。
>>659 ありがとうございます!
まだまだ勉強不足で、何のデータを聞いたらいいのかも分からないのですが。。。
血液検査の結果、一覧表でくれるよ。
調べたの、全部くれって言ってみたら?
金払ってるんだし、もらって時系列でファイルしといたほうがいいって、
リウマチになりたてのころ、医者にいわれたなぁ…
662 :
病弱名無しさん:2009/06/28(日) 01:36:48 ID:OSKLImVw0
うちも検査結果はプリントアウトしたのが用意してあって渡される。
結果だ出ていない項目もあったりするけれど、まとめておくと便利だし、
医者は基本、インフォームドコンセントっていう感じだ。
向こうから呉れない場合は言いだすのちょっと躊躇しますよね。
でも、毎回いただくのが基本じゃないのかな・・?
私のとこもいつもくれる。
んで質問なんだが、検査結果どの辺の項目見ればいいんだっけ?
CRPは覚えてるんだけど、他はもう3〜4回聞いてるのに忘れちゃって今更聞きずらい。
後は、血沈という項目で大丈夫だと思う。
MMP−3もわかれば、完璧。
検査項目の説明も追加
血沈
赤血球沈降速度と呼ばれる検査で赤沈とも言われる。一定時間の間に赤血球が沈降していく程度をはかる。炎症があると数値が上がる。
MMPー3
メタロプラテアーゼ3と呼ばれ、関節の骨膜細胞から作られる酵素、関節炎が酷くなると、数値が上がる。リウマチの活動性が治まってくると減少していく。治療の目安にはいいかも。
CRP
C反応性タンパク、炎症の指標。
後はリウマトイド因子とか、抗CCP抗体とかある
アクテムラはじめて一年。
手の骨と軟骨が再生しはじめてるー!!
アクテムラ初めて1年、
今月からアクテムラも中止。
ドラッグフリーだー!!
今のところ全くいたくないよー
発病して何年で生物薬つかって
どれくらいなんですか
経過が知りたいです
発症して三年
アクテムラ始めるまで、レミケードもエンブレルもMTXもためしたが、きかず。ひどいときは、ステロイドパルスもした。
1年前にアクテムラ始めたら、一週間くらいで痛みが消え、検査の方も正常値になった。
まぁ熱とか倦怠感はとれんが。
熱、倦怠感とれないんですか・・・?
ちょっとがっかりですね。
薬代っていくらなんだろ?
それが掛からないなんてスゴイよ。
熱はアクテムラしてる間はでてない。
倦怠感もアクテムラの間はほとんどない。
両方ともたまには出る。月に1、2かいくらい。
私は漢方薬を飲んでるので、そのせいかも、漢方薬の先生も、私の体に合う漢方薬を探してるから、倦怠感とか熱はでるかもと言われた。
だから、熱や倦怠感はアクテムラの副作用なのか、リウマチからくるのか漢方薬のためかは、詳しくはわからん。
関節痛はホントに全然違う。
675 :
病弱名無しさん:2009/06/29(月) 23:32:26 ID:NhW4dHEH0
>>669 ドラッグフリー良かったね。
万一またリウマチが暴れ出したらその時はまたアクテムラ使えるのか
アクテムラは一度止めてから再開しても抗体が出来て副作用がきつくなったりしないの?
指の腫れや痛みが続くなあ
手が熱い
カメハメ破くらいなら撃てそうだ
677 :
病弱名無しさん:2009/06/30(火) 14:15:02 ID:RBe68zcV0
>カメハメ破くらいなら撃てそうだ
なに?
世の中に疎いのでわからなかった。
わたしも昨日は手指や手首が痛くて若干熱を持って、書きものや台所がとてもしにくかったよ。
今日はたくさん眠って、だいぶまし。
カメハメ破やっつけてみたい(なんだかわからないけど・・)
かめはめ波(かめはめは)
ドラゴンボールに出てくる技のひとつ。
手のひらから強力なエネルギー弾を放つ。
>>675 アクテムラはヒト化抗体だから、ネズミの成分がすくないので、アナフィラキシーとかの可能性は少ないと思う。
私のアクテムラの副作用は、髪がストレートからくせ毛になったり、顔がムーンフェイスみたいにパンパンになった。それ以外は特になかった。
他の人はどうなんだろう?
レミケードなんかは、キメラ抗体だから、ネズミか牛か忘れたけど、割合が多いから、アナフィラキシー等の可能性が高いと聞いた、一年近く打たないでいると、抗体ができるから、レミケード辞めて、一年以上たつと、二度と使えないといわれた。死ぬかもだって
681 :
病弱名無しさん:2009/06/30(火) 21:42:20 ID:RBe68zcV0
>>680 ありがとん。
ひとつ知識ふえましたw。
今度わたしもかめはめ波だしてみようかな。
682 :
病弱名無しさん:2009/06/30(火) 22:57:28 ID:aKgHTsq/0
>>679 なるほど。解説さんきゅ
私は今レミケードを使ってるので一度止めた後が怖いなって思ってたんだが、
止めてまた痛みが出てきた場合はアクテムラにしよう。
もっともそんなのはまだ先の話なので今治験が行われてる経口の生物学的製剤も
製品化されてくるかも知れないし。選択肢は増えるからあまりナーバスになる事もないか・・・。
683 :
病弱名無しさん:2009/07/01(水) 00:24:47 ID:3sIWSuGy0
経口の生物製剤…待ち遠しいなぁ
生物学的製剤は効いてるのはなによりだな。
続々治験行われてるから、これから沢山でると思う。
たとえ、効かなくても、生物学的製剤はリレーのバトンのように、繋げていくもんだと思う。
まぁ金はかかるが
暑くて目が覚めてしまった。
みなさんはこの時期どうやってしのいでますか?
ぐっすり寝る工夫(空調の設定などもふくめ)を教えて下さい。
寝不足で痛みもひどいんです。
今、治験が行われてる薬って、世の中に出回るのは何年後くらい?
母のことなのですが、リウマチ歴20年程で町医者にかかっていましたが
去年大動脈剥離で手術と脳梗塞をしてから総合病院に通っていて定期的に検査を受け薬を出されています。
そこでリウマチの薬も一緒に処方してもらっています。
ですが、血管や血の流れや血栓の関係でリウマチの薬も出せない種類のがあるとのことで
以前よりリウマチが悪化しているようです。
でも母的にも私的にも、そこはリウマチ科は無く、外科にて診てもらってるのですがリウマチに力を入れている病院ではないので
他にもっと治療法や薬があるんじゃないかなぁ。と不安な気持ちになっています。
なので、他のリウマチ科があり力を入れてる病院にリウマチだけ変えたいです。
その場合は今の病状と薬の種類は当然伝えます。
とはいっても目ぼしい病院があるわけでもなくこれから一緒に探すのですが
大きな病気をしていることですし、やはり同じ病院で診てもらった方が薬の調整等でよいのでしょうか?
昔通っていたところに行くくらいなら今の総合病院のままで良いみたいです。
もう指も曲がってしまっていて、痛みで朝目が覚める程で、洗濯ネットのチャックでさえ開けられない位力が入らないようなのですが
それがリウマチでなのか脳梗塞の後遺症なのかはわかりません。
総合病院では脳梗塞の後遺症だと言うのですが、片方だけじゃないので本当にそうなのかなとも思ってしまいます。
疑いながら受けるのは精神安定上もよくはないし失礼だとは思ってはいるのですが
母がかわいそうで、少しでもどうにかできたらな、と思っています。
リウマチ以外の病気も同じ病院にしている方、
または別々の病院に通っている方や
客観的にそれおかしいよ!って思われる方ご意見いただきたいです。
688 :
病弱名無しさん:2009/07/01(水) 15:53:18 ID:vLhqYCuy0
一つの病院で、リウマチも他の病気も全部診てもらうことは、なかなか難しくないでしょうか。
私の母も 脳梗塞みたいな大変な病気はありませんでしたが、歯医者や内科は別々でした。
本当は、リウマチ専門医がいる有名な病院があり、そこは内科もあったので、一番良かったのですが
土曜日休診だったこともあり介護者がいなかったので、別な病院を選びました。総合病院なら、色々
な科があるので、便利な面があると思いますが、リウマチは難病なので、なるべく専門医に診てもら
ったほうがいいと思います。整形外科でもリウマチ科があるのに、リウマチ
患者にとって不自由な造りしている所がありますから・・・・
あまり参考にならないと思いますが、 お母さんのためにいい病院を見つけてあげてください。
689 :
病弱名無しさん:2009/07/01(水) 16:41:43 ID:bo5pIiwX0
>>687 先ず、関節リウマチ(膠原病)は難病で18種類あり
膠原病の中に、関節リウマチ、強皮症、シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス
皮膚筋炎・多発性筋炎、結節性多発動脈炎、リウマチ熱、混合性結合組織病
成人発症スティル病、リウマチ性多発筋痛症、ベーチェット病など
同じ自己免疫疾患だから合併しやすい。
例えば、関節リウマチ+強皮症+シェーグレン 皮膚筋炎+強皮症+シェーグレンなど
他科だけでは、膠原病の病名は知っていても膠原病全体を理解できてなく
患者は、無知な医師に振り回され、本当に理解している医師に辿りつくまで
何年も経過するケースは珍しくない。
大学病院の中の専門医は、いかにも良い医師の様に思える事もあるが
患者の方も医学書を読んだりして、自分の症状を把握していて
若い医師より知ってるケースもある。
専門外の医師では、とても面倒で病名は知っていても本当に理解して
診察しているとは言えない。それとリウマチ科と書いてあってもレベルは様々。
私の母も関節リウマチ・強皮症で、20年以上ステロイドを服用しながら
ステロイド糖尿病を定期的に血液検査するのが普通なのに、ロクに検査されずに
ステロイド糖尿病が発覚したのが血糖値900台でした。
それまで、本当の知識と経験のある膠原病専門医を真剣に探していませんでした。
その内私も、膠原病予備軍になり医学書を読んだり
膠原病のネット医に、相談したりして、何の治療が今の段階で必要な事なのかを
勉強しながら医師を探し続けました。
糖尿病も膠原病専門医もレベルは様々なので患者側も十分な知識を持って
医師を選びが重要です。
今までの経験で思った事は、医師は肩書きより資質の問題だと思いました。
首が痛いです。
手足の先がずっとしびれてます。
また首の骨がズレはじめているのかと思うと怖いです。
さすがに首の骨まで変形って方は、ここにはいないでしょうね。
強直性脊椎炎、掌蹟膿疱症性骨関節炎もリウマチと同じ治療でしょうか?
692 :
687:2009/07/01(水) 22:34:27 ID:smsNPIME0
レスありがとうございます。
今まで診てもらっていた病院を移るのって罪悪感が・・・と思わないこともなかったのですが
専門医がいいにきまってますよね。
リウマチの重さを改めて認識しなおしました。
>>688 リウマチ科の名を掲げているところは多いですが
>患者にとって不自由な造りしている所がありますから・・・・
↑これは良い判断基準かもしれませんね。
考えてもみなかったので参考になります!
>>689 そうですよね。今は便利な世の中なので昔よりも病気についても治療法についても情報を得られるので
なので不安がいっそう強くなってしまっていました。
お母様は最初に行かれたところが災難でしたね・・・。
真剣に探すのも患者本人じゃ体もいうことがきかないし、年も年で病気もしてるのでなかなか行動力も出ないですよね。
私が元気なうちにどうにか安心させてあげたいです。
>>689さんはご自身も予備軍になってしまわれたのですね。
移るわけではないものの、体質は遺伝しますものね。やはり私の周りも何代もそのようですし
実際我が家もそうです。
幸い私はまだ出てはいませんが、知人の病院関係者にこの手と指の形はなるだろうね。
と言われており、覚悟はしておりますが、やはり実際痛みというのが想像もつかないので
なるべく明日はわが身と思いながら母の気持ちになってみたいと思っております。
しばらくここをロムっていたのですが
皆様体調悪い中試行錯誤されながらも頑張ってらっしゃるのでとても励みにも勉強にもなります。
レスしていただいて気持ちも固まりましたので
早速母と相談し、交通的にも精神的にも通いやすいところを探していきたいと思います。
支離滅裂なところが多く読みにくくてすみません・・・。
本当にありがとうございました!
>>690 私は、首の骨と骨の間隔が狭まってきてるけど、
そういうのも変形になるのかな?
肩こりはあるけど、痛みはないです。
694 :
病弱名無しさん:2009/07/02(木) 00:22:00 ID:PuUP5jHF0
>>690,
>>693 それはあるんじゃないかな。
幸いわたしは首にはまだ出ていないけれど、医者には聞かれました。
肩こりや手のしびれなどが出ることがあるらしいです。
お大事にしてください。
へ〜、そうなんだ。もともと凝りが強かったんだけど、
最近は首や肩の凝りがひどく感じて、パキパキ鳴らしてると痛い時もあるんだよな。
一時期下がってた数値もちょっと上がってたし、治療頑張ろう…。
長くなってしまいますが質問させて下さい。
母のことですが2年前に膝の半月板の手術をした半年後に指の第一
関節が急に赤く腫れて曲がりリウマチと診断されました。数値もCRP7
、MMP1030と悪くリウマトックスを飲みだし下がったんですが肝臓
が悪くなり中止になりました。しかし、その後なぜか数値はそのまま
下がったままでした。そして昨年末、半月板をとったものの痛みが
とれなかった膝に人工関節を入れたんですがその時になってリウマチ
ではなかったと言われました。似た経験をされた方や聞いた方がい
れば教えていただけないでしょうか。その後指が数本曲がって固定してしまった以外は
に問題なく生活しているのですが本当にリウマチでなかったのか気になります。初めの医師は整形外科医でリウマチの診断、人工関節の手術をした
のは紹介を受けたかリウマチ専門医です。長々と申し訳ありません
でした。
リウマチは第一関節には出ないって言うけど?
第一関節に症状あるのは、変形性関節炎じゃなかったっけ。
私は指の付け根が痛い。
>>697 698
医師も不思議がっていました。でも、レントゲンを撮るとリウマチの
症状で血液検査も勢いのあるリウマチであることを示していたのでリ
ウマチと判断したみたいです。初めの医師のところに連れていったの
が私なので、そこでの手術のせいでそのような症状になり、人工関節
もいれることになったのかと母に申し訳なくて。50代で人工関節は早い
と何人かに言われたので心配です。お返事ありがとうございました。
私は第一関節に出てるよ。
手首足首には痛みすら出てない。
人それぞれじゃないかな。
701 :
病弱名無しさん:2009/07/02(木) 13:36:30 ID:PuUP5jHF0
わたしも手指の第一関節痛むし、そこから指先がやや腫れるので手指が使いにくい。
それでもリウマチらしい。
もう、薬のんでますけど。
メトレートって眠くなるね。眠剤飲んだように眠る。
702 :
病弱名無しさん:2009/07/02(木) 15:04:18 ID:7Llis2xA0
>>696 整形外科・リウマチ科と書いてあっても膠原病(関節リウマチ)を理解しているとは限りません。
MMP1030とありますし膠原病専門医を受診されてみたらどうでしょうか。
>>702 アドバイスありがとうございます。一時は血液検査でリウマチを示す
反応が出ていましたが、今は数値も全て正常で薬も飲んでいません。
今、かかってるリウマチ専門医からは人工関節に気をつける以外は
治療は必要ないと言われています。おっしゃる通り一度、膠原病の
専門医に診てもらうと安心できるのかもと思いました。ありがとう
ございました。
俺は乾癬性関節炎だが、第一関節が痛い。
だが第二関節も一部腫れてる。
乾癬性関節炎は第一関節に来る、というのが特徴だが、例外もあるみたいですよ
第一関節のみならへバーテンでは?
706 :
病弱名無しさん:2009/07/02(木) 23:53:46 ID:PuUP5jHF0
第一関節のみではなくて、も、なのです。
指先が腫れたようなかんじで、レトルト食品のあけ口なんかが摘まんで開け切る力が入らない。
近所の整形外科に通ってリマチル飲みだして2ヶ月弱たちました。
再度血液検査した結果、カリウムの値が高くなってきたので医師に
どうしてか尋ねたら
「さあわかりません。CRPもMMP−3も高くないから大丈夫!
RF、RA?それはもう調べなかった〜。」
(でも朝も昼寝の後もこわばるし手首も痛いんだってば!)
帰宅してすぐに専門医に予約入れました。
最近特に朝食欲が無い、頻繁に胃がムカムカする、
変な頭痛がある。
副作用なんだろうけど少しはガマンした方がいいのかなぁ。
708 :
病弱名無しさん:2009/07/03(金) 01:39:09 ID:CFqSbMCX0
わたしも食欲ない。めずらしいことだ。
食べ始めて途中でムカーッとしてやめる。
>近所の整形外科
>リマチル
・・ってところで、もう痛い。患者はばあさんばかりだったんじゃない?
SAは最初が大事。町医者で貴重な時間を浪費しないよう、すぐ専門医に行くこと。
1月から週1エンブレルはじめて今日の検査は全て正常に成りました。此処で費用に困っていた時週1を進めて下さった方々、ありがとうございました。帰り道涙が止まらなかったです。やってよかったです。
>>710 エンブレル週1で効いたんですね。よかったですね。
生物学的製剤は家計を圧迫するほど高価だけれど、効いてくれれば働けます。
私は9年前の発症なので生物学的製剤が出る前に障害者になってしまいました。
手帳のおかげで高価な治療費も免除されていますが、お金がかかっても元気で働けるほうがよかったです。
712 :
710です:2009/07/03(金) 16:44:05 ID:JJo7Y4YpO
私の場合は三年前ですから本当にラッキーだったと思います。九年間大変でしたね!でもこれからも良いお薬も出て治癒も夢じゃないですよね。優しいあなたの言葉にまた涙しました。早く良くなられますように祈っています。≫711
713 :
病弱名無しさん:2009/07/03(金) 19:25:53 ID:CFqSbMCX0
血便が出た。
レウマトの副作用か・・・?
胃も痛いし・・。
714 :
病弱名無しさん:2009/07/03(金) 19:29:20 ID:fEeWfVlD0
>>710 良かったですね!最初の半年〜1年ぐらいは、週2回の方がキレが良いというので1年ぐらいたってから週1回にと言う先生もいますが、良かったです。
すいません、少し長くなりますが、よかったら聞いてください。そして、アドバイス下さい。
僕はリウマチですが、最悪の時期も乗り越えて、やっと今落ち着きつつあります。
彼女が沖縄にいて、その、彼女が沖縄に来てといいます。
彼女は僕が病気が発症した当初から本当に支えてくれました。
でも、今の僕の状況はクスリがやっと効いてきたばかりで、熱もあります。倦怠感もあります。
もし沖縄に行って、また最悪な時期に戻って、入院や車椅子や高熱になって、周りの人に迷惑をかけたくないです。
勿論自分自身あの頃に戻りたくないです。
でも、彼女もアルコール依存症という病気で苦しんでいます。
本当に僕はどうしていいかわかりません。
関節リウマチではないんですが、薬はリウマチの薬です。(反応性関節炎)
2年前に発症し、リウマトレックスやらメソトレキセートを服用していました。
最近、頭が痛くて頭痛薬も効かなくなってきました。やばいです。
717 :
病弱名無しさん:2009/07/03(金) 21:39:40 ID:V5XtxR5g0
すみません。この中でレミケード卒業した方いらっしゃいますか?
どのくらいの期間と間隔でやって止めた今どうしてるか聞きたいです
>>713 そりゃヤバイですね。副作用で胃潰瘍か十二指腸潰瘍間違いなし。
胃穿孔になる前に、内視鏡検査(いわゆる胃カメラ)をすること。
私も医者に「こんなになるまで、ナゼほっといたの?」と叱られた。
現在8週間ごとにレミケード投与していますが、
年齢的にも出産するなら腰をあげなきゃなぁという年齢になり
投与の中止を考えています。
どれくらい中止すれば妊娠可能か、ご存知の方がいらっしゃいましたら教えてください。
次の通院が一ヵ月半後なため、主治医に相談するまで間があります。
>>715 沖縄に行って彼女と暮らす。
彼女をアルコール依存症から救えるのはアナタしかないと思うよ。
人生は助け合い慈しみ合うことだよ。
まずは沖縄で良い医者を探してね。
>>720 ありがとう。
行くのはいいんだけど、親の事が心配だ、父は一回仕事中倒れて死にかけてる。母は毎週寝込む。でも、二人とも今日も治療費の為に、働いてる。
いくら、俺が愚痴っても親は怒らないし、文句もいわない、あー、なんか泣けてきた。
親と彼女を選ばないといけないのかなあ、
選べねー
722 :
病弱名無しさん:2009/07/04(土) 14:54:16 ID:QEZwDewJ0
>>721 えらべねー、なら勝手にすれば?
そんな状態で結婚される女も不幸かも。
けど、あなたは働いて両親の助けになっているのですか?
>>719 レミケードを、というより併用しているリウマトレックス(メトトレキサート)を、
だよね。
リウマトレックスは最低でも1ヶ月(排卵一回)、できれば中止後6ヶ月は
空けることが望ましいとされているはず。
ただ結局通院までにそれを聞いたところで勝手に薬の中止はできないだろうから
次の診察を待つか、早めに予約を取り直して相談するかしかないんじゃないの?
724 :
病弱名無しさん:2009/07/04(土) 16:15:01 ID:QEZwDewJ0
>>721 あなたが「やさしい」のはわかるけど、
結婚すれば親と妻との間に葛藤が生じることはよくあること。
そういうときにシャキッとできない性質なら結婚はしないほうがいい。
彼女にも下手な期待を持たせないほうがいい。とわたしは思ったよ。
>>724ありがとう
はい、それは自分でも感じてます。
僕は子供が産めない体なので、結婚は考えていません。でも、まだ二十歳なので、これから先何があるかわかりません。
歩けなくなるかもしれないし。自分が生きていける分だけ働いこうと思っています。
だから、彼女も俺より、健康でいいヒトと一緒になった方がいいと思い、別れ話をしました。でも別れたくないと言われました。
やはり、どっちか選ばないといけませんね。
726 :
病弱名無しさん:2009/07/04(土) 16:59:14 ID:QEZwDewJ0
>>725 >だから、彼女も俺より、健康でいいヒトと一緒になった方がいいと思い、
揚げ足取りじゃあないんだが、
健康を言い訳にするのはへんじゃないか?
親か彼女家の間で揺れ動いているんでしょ?
本当の理由をちゃんと考えて誠実に言った方がいいよ。
おれは親を採る、とはっきり言えない意気地なしはだめ。
>>726ありがとう
健康を問題というよりは、今自分自身の病気の事で精一杯、実際精神病ももってる。なので、もっと精神の安定した人の方がいいと思った。金銭的にも。
この事は彼女にも伝えた。
正直、親と彼女どっちが大事かきめられん。
ホントは親とか彼女とかじゃなく、自分を大事にしてるだけなのかも。
あなたの言うとおり、もう少しハッキリいった方がいいと思った。
でも、アルコール依存症はやっかいで、二重人格なんだ、言った事は忘れるし、よく話が変わる。俺ははやく楽になりたいのかも
728 :
病弱名無しさん:2009/07/04(土) 17:44:04 ID:QEZwDewJ0
>アルコール依存症はやっかいで、二重人格なんだ、言った事は忘れるし、よく話が変わる。俺ははやく楽になりたいのかも
楽になれ。
共依存ですね。
今は酔ってる部分も多分にあるんじゃないかな。
冷静に客観的にじっくり考えてみると、最終的にはお互いダメになっていく可能性が高い。
冷たい言い方してごめんね。
>>728 729ありがとう
楽になりたいけど、もう少し頑張ってみるよ、自分のせいで、アルコール依存症にさせたかもしれないし、病気になってから、少しも幸せにできなかったし、どこにも連れていけなかった、病院ばかりだった。
共依存だと少し感じてる。
でも、リウマチの酷かった時、彼女がアルコール依存症になる前に、かなり支えてもらったので、なんか、見捨てるような感じがして何かなあ。
これも共依存だといわれたら、それまでだけど。
なんかようわからくなった。
>>730 親の金で引っ越しして仕送り貰って生活するんだったら断固反対
沖縄でちゃんと自分の分だけでも治療費と生活費と貯金が用意できる仕事あるの?
んでも親は何十年もボロボロになりながら支えてくれたのに
死にかけた父さん寝込む母さん次何かあったら
>>730以外に協力できる人居るのか?
彼女に必要なのは本当に
>>730なの?
本当に恩を返さなきゃいけないのは誰なの?
つうか精神病もとか言い出すなら他でやれ
>>731 あなたの言うとおり。行く時は、自分の金でいこうと思ってる。
精神病の事は、嫌に気にさせたら、ゴメン。
荒れるといけないから、もう来ないよ。
レスくれた人ありがとう。
733 :
病名無しさん:2009/07/04(土) 19:19:11 ID:VBAwsRUr0
あさってから入院してアクテムラを始めます。
いまDAS28が6.6とかなりhigh です。
よくなるといいなあ。
>>732 境遇が俺と似過ぎている
一つだけ言わせてくれ。
自分が仕事して、しっかり生活できる場所にいろ。
結局、生活できなければ、リウマチ治療も結婚生活も親孝行もできない。
今の時代、親元から離れないと仕事がない人はいくらでもいる。
離れてても親孝行はできる。
737 :
病弱名無しさん:2009/07/06(月) 15:28:52 ID:dSlB7zDQ0
719さんへ
私も、妊娠希望の一人です。レミケードとエンブレルを使用する前に医師と相談しました。
私は、注射が大嫌いだったのですが、二つの薬を比べてエンブレルにしました。
患者によって違うと思いますが、レミケードは間隔が永いので、効果があるかないか、
判断しにくいと聞いたことがあります。私も、若くないので、のんびり治療・・・という
わけにいかず、レミケードにしました。週2で初めて、よくなったら週1というふうにで
きるみたいです。 妊娠しながら、エンブレル注射をしている患者(ブログで見つけまし
た)がいましたが、産婦人科の先生は、賛成しないと言っていました。
一度、医師にはっきり言われたらどうですか?「子供が欲しい」ということを。
私、言いましたよ。どうしても無理なら、駄目と言うだろうし、だったら・・・・と治療法を
変えるかもしれません。 残念ながら、レミケード使用後、妊娠したという話を聞いたことが
私はないので、お力になれませんが、妊娠は一大事なので、身体ともよく相談してくださいね。
育てるのは自分自身ですから。
先生は妊娠するんだったらステロイドになるといわれてます。
737さんも書いてるけどエンブレルを続けて無事に出産という例も
あるそうですね。
じゃあ エンブレルをお願いしたいところですが、かかってる病院だと
残念ながらステロイドで出産してる患者ばかりみたい。
妊娠すると症状が治まる人が多いのでそれでなんとかなってるようですが
産後に悪くなる人が多いそう。
赤子がいると寝られなかったりしますから。
リウマチ歴半年以下の新米です。
痛みについて教えて下さい。
関節リウマチと言うからには関節が痛むと思うのですが、
今現在、関節の痛みや強張りも少しありますが、
突然くるビリッとした大きな痛みの方が辛いです。
それも必ずしも関節ではなく、手の指の関節と関節の間だったり、
手や足の甲や、手のひら足の裏、などです。
時には鎖骨やすねにも痛みが走ります。
これもリウマチの痛みなんでしょうか?
740 :
病弱名無しさん:2009/07/06(月) 20:10:44 ID:Da3C9Rzb0
便乗してわたしも教えていただきたい。
リウマチは関節のほかにと筋肉も痛むことがあると読んだのですが。
その筋肉の痛みってどれほどでしょうか?痛みや力が入らない程度や頻度ですが。
筋肉の苦痛の方がひどくて、ひょっとしてリウマチのほかに筋肉の病気があるのではないかと
思えるほどです。
たとえば、歩くのに関節が痛むよりも大腿筋肉が苦痛で追いつかない、入浴で身体ゴシゴシが苦しいなど・・。
741 :
病弱名無しさん:2009/07/06(月) 21:19:01 ID:RkHorTbb0
年収手取り250万で、年間医療費60万
もう早く死にたいよ
毎日痛みを堪えて仕事して、病院行っての生活は疲れたよ
>>741 手取りはいくら?
税金、健保、国保その他差し引いて、どのくらい?
家賃は払うの?
なんとか暮らせるような・・?。
それより、わたしはもう痛みというか身体も頭も仕事できない。
743 :
707:2009/07/06(月) 21:39:36 ID:SAkcvMJJ0
>>709 うんそうだった。
患者はじいさんとばあさんばっかり。
先日早速専門医にかかってきました。
とりあえず1から検査し直しです。
アドバイスありがとう。
>>741 手取りで250って十分じゃないか
30男だが毎月の手取り17万×12ヶ月で204万
今期ボーナス少ないとか、もうね・・・
745 :
741:2009/07/06(月) 21:53:12 ID:RkHorTbb0
実家住まいの30毒男っす
もう治療辞めて思いっきり悪化させて、障害者手帳と生活保護もらったほうがいいかと思う
どうせ趣味はネットしかないし、結婚なんかできるわけないし
>>745 実家住まいなら住宅費がほぼないから、今時の生活としてはわるくないのでは?
障害者手帳2−1級あると月の生活費11−10万円くらいになるかな?
自治体によりけりだけど。また、その他障害者の恩典や介護が受けられる。
けれど、今の生活水準よりよいとはいえないのでは?
身体がしんどいなら仕事やめて生保もありだよ。
ただ、今働いている状況からして障害認定1−2級とれるかどうかは?だが。
>もう治療辞めて思いっきり悪化させて、障害者手帳と生活保護もらったほうがいいかと
ああ、そういうことね。
あるいみ、いっそ骨が変形してしまうほどになると痛みはないそうだから、そのほうがまし?
なんて不埒なことを考えることもある。
けど、そこまでいく辛さ、想像するとどうしてよいかわからない。
いまでも十分苦痛の毎日だ。毎日死んでるよ。
748 :
病弱名無しさん:2009/07/06(月) 22:26:01 ID:MDA0q5lS0
739,740さん
血液検査で反応は出ると思いますが、初期のうちは、見分けがつきにくいみたいです。
リウマチは、膠原病の一種なので、他の病気かもしれません。
私の知り合いも、痛みがしびれみたいだったり、肩がこったような思い感じ・・・・
と言っていました。リウマチだと思っていたら、血液検査の結果、膠原病の一種である
筋肉のほうの病気だったそうです。
私の経験からいうと、リウマチの関節の痛みってすごいです。初期は筋肉はどうもあり
ませんでした。
初期はなかなかはっきりした病名がつきにくい方が多いみたいです。骨に異常がなければ
病院はいいところを早めに見つけたほうがいいと思います。
>>748 ありがとうございます。
参考にさせていただきます。
医師は経験のある優秀な医師だとおもいますが、ひょっとしてと思ったものですから。
血液検査上はリウマチ関係の抗体はもともと陰性。けれどその他の所見(検査結果)から
リウマチの疑いで治療開始しました。そのためか関節の痛みや腫れは少しましになった(?)気がしますが
筋肉の苦痛が変だとおもってお聞きしました。
膠原病的には筋肉のCKP(?)は常にマイナスなので除外。
他の科を当たって見るかどうかで迷っています。
初期っていえば車のハンドル操作も難儀して
寝るにも痛くて寝返りできないし
指が痛くて布団がかけられないし
トイレは立ったまま(泣)
初期に胃が痛むのは鎮痛剤のせいかもしれないよ
胃薬だされても胃が強くないとシクシクしたもの
739です。レス有り難うございました。
私はRFもCCPも陽性なのですが、他にもいくつか抗体反応が陽性です。
今度お医者様に相談してみます。
大変参考になりましたm(_ _)m
皆さんCRP値は高いですか?
私は5台です。
私の初期は筋肉痛だけだった。
その頃は検査をしても異常なしで病名が分からないまま数ヶ月が過ぎ、
そのうち関節も痛みだして、ようやくリウマチ確定した。
薬の効き目が落ちた時に真っ先に出た症状は筋肉痛。
CRP5ってたかいの?
10ちかくあるんだけど?
>>754 参考になります。
ありがとうございます。
まずは主治医にちゃんと相談してみます。
(痛みは減ったけれど、お箸で食事がしにくいくらいですよ)
>>755 高いよ!
どうなってんの?
医師はなんと?
CRPは個人差が大きいからなんとも言えんよ。
1点代で痛くて動けない人もいれば
5ぐらいあって平気な人もいる。
からだに傷があったり虫歯があっても上昇するからね。
>からだに傷があったり虫歯があっても上昇するからね
だから医者は何だって言っているのかって聞いてるんですけど。
10ってのは膠原病の範疇としては高すぎるから、なにか他の炎症があるのではないか。
だから、CRPだけポット出されても当然物事の判断はできない罠。
けど、CRP5−10は膠原病としては高いと言っていいとおもう。
リウマチスレなのでMMP−3はどうなのかと聞いているのに返答もない。
>>757 っていうか、それくらいは知っているんです、わたしは。
また変なのが。
かわいそうに
>>758-759 線維筋痛症や膠原病スレを荒らしてる人?
手当たり次第難癖付けて絡むのは辞めた方がいいですよ。
また、あなたかw?
>>761 ストーカーして中傷してあるくのは止めたほうがいいですよ。
だれが荒らしか自ずからわかる。
763 :
病弱名無しさん:2009/07/07(火) 13:46:40 ID:t2guVwX00
っていうか、間違えて薬(レウマト)一日早く飲んじゃいましたよ!
吐きだすこともできないし、どうしたらよいでしょうか?
朝晩なのですが、晩の分は明日に回す?それとも今週は一日早く服用してしまいました、でよい?
764 :
病弱名無しさん:2009/07/07(火) 14:35:43 ID:5iPz4bOJ0
まず、病院に電話してみれば・・・・・
私は週4カプセル服用してますよ、多少のズレは差し支えないと思いますが。
765 :
病弱名無しさん:2009/07/07(火) 14:41:49 ID:t2guVwX00
>>764 ありがとうございます。
一日のズレ、大丈夫ですよね。
病院に電話・・。
まったく問題ない
医者からは「お酒を飲む日は、薬をリウマト飲む日をずらして下さい。
また飲み忘れた時も、次の日に飲んでください。
グレープフルーツを食べる日も、次の日に飲んで下さい。
吐き気など、体調が悪い日も、ずらして飲んで下さい
と言われてる
結論、平均で一週間に指定料を飲めればよいらしい
767 :
病弱名無しさん:2009/07/07(火) 15:43:53 ID:t2guVwX00
糖鎖 試した方いますか?興味あります。
769 :
病弱名無しさん:2009/07/07(火) 22:36:36 ID:j1VVnGbI0
リウマトは私も医師から朝飲み忘れたら夜からでいいって言われたぉ。
私は2−1−1で週8mg服用してるが、夜2 次の日の朝1夜1と順延してるぉ
薬のむ間隔が詰まるとダメらしいけど
半日ズレたとして次の週は普通に戻していいってきいた
リウマチにかかって体重が減った方いらっしゃいますか?
夫が診断されて1年余りで5kg減ってしまい(元が60kg弱)
心配しています。
初期症状のひとつに体重低下があったはず。
あちこち炎症もってたら、消耗して痩せてくるんだと思う。
私も5キロくらい最初の半年で痩せた。
でも、リウマチ発症のショックで食欲がなくなったためというのが大きいけど。
私もMTXを週8ミリ服用してます。20代で発症しました。当初は微熱から始まりました。全身リンパ節の腫れが起こり、内科にかかりましたが、風邪と言われ普通に仕事していたら、38度以上の高熱が1ヶ月続きました。
内科から耳鼻科に回されたり、病院をかわっても、ウイルス感染だからほって置けば治ると。。
結果脱水症状、食べれなくなり、倒れて入院。そのころに関節が全身腫れて激痛になり、やっと病名明かされました。
みなさんも発症経緯は複雑でしたか?
775 :
病弱名無しさん:2009/07/08(水) 20:53:56 ID:9FslWbTP0
膝そのものも痛いんですが、
膝の周りの筋というか腱のようなものが痛くなる人っていますか?
膝の曲げ伸ばしするとぶちっ、膝を床につくとぶちっと音がして痛いのですが
(膝が外方向に曲がりそうな感じ)
リウマチに関係ある痛みなんでしょうか?
2週間前に関節リウマチと診断されたんですが、投薬は待って、
1カ月後まで様子を見ましょうと言われてるので
医者に行ってもいいものかどうか…。
776 :
病弱名無しさん:2009/07/08(水) 21:23:54 ID:oUmBTXwX0
>膝の周りの筋というか腱のようなものが痛くなる人っていますか?
なるとおもうけど。
わたしも何故か腫れていない膝がしらが固いもの(床とかバスタブとか)に触れただけで
劇痛。
まとまらなくなってしまいましたが、質問お願いします。
>>707さんじゃないけど、
>>709見て
同じだ…!と思いました。患者は高齢の人ばかり。
そして他の患者を診察している話の内容が丸聞こえなのですが、
そこの先生は「年だから仕方ないよ!じゃあ手術する?手術!え?するの?」とか
私的には「怖い」と思ってしまう物言いで不安に思ったり。
まあ、そうとしか言いようが無い症状なのかもしれませんが。
自分は
>>635なのですが、MTXという薬をこのスレで読んで知り、
なんで私にはリマチル?と思いぐぐりました。リマチルを処方されたのは
「二人目(妊娠)考えてる?」と聞かれて「私はまだ悩んでいるけど、主人は欲しいそうです」
と答えたからかもしれません。
でも、子どもが多動っぽくて(療育に通ってる)、公共の場ではしゃいだり
走り回ろうとするのを止めるのが本当につらい(そのうち追いつけなくなりそう)ので
「これがもう一人…?」と想像するに青くなるので二人目はないかも。経済的にも。
なのでMTXに変えてもらおうかと考えていた矢先、先日旅行中に
右手の中指と薬指が曲がったまま伸ばせなくなってしまいました。
帰ったらすぐ病院に行こうと思うも翌日には左手の中指も痛くなり、不安で仕方なくなり
宿泊先のホテルでリウマチ科がある病院を教えてもらい、飛び込みで受診しました。
そちらの病院で、現在飲んでいる薬(リマチル)や症状を伝え、その際に
すごく丁寧に話を聞いてくれて、何か安心したのでそれを伝えたところ
お住まいが京都なら京大病院の○先生に診てもらったら?と言われました。
で、質問なのですが、どうもHPを見ていると京大病院というのは
紹介状が無いとみてもらえないらしいです(長時間まてば診てもらえるのかも)。
もし紹介状を書いてもらうとすれば、現在かかっている病院の先生ですよね。
その場合なんてお願いすればいいのでしょう。くだらない質問ですみません。
「旅先でかかった病院で○○が良いと聞いたので、ぜひそこで治療したいのです」
とかあまりにも…という気がして。
>>709さんが言うように「専門医にみてもらいたいので」とかですか?
転院して紹介状を書いてもらった方、どのようにお願いしましたか?
現在通院しているその整形外科も
>>6の「リウマチ登録医」のリンク先に載っているし
「整形外科・リウマチ科・リハビリテーション科」とあるのですが、どうも不安で…。
経験をお聞かせいただけたらありがたいです。
>>778 長時間待てば、っていうか紹介状なしでかかると特定療養費が取られるというのが
最大のデメリットかも。大学病院なら5千円前後じゃないかな。
特定療養費の件を了承すれば紹介状なしの初診でも予約ができる病院もあるよ。
(むしろ紹介状の有無にかかわらず予約なしでは当日の受診が不可能だったり)
ただ紹介状持ってても予約してても待たされる時は待たされるのが大学病院だけど。
それと、初診でぽんとかかったら医師は選べないだろうからどうしても
その医師に診てほしいならやっぱりその医師宛の紹介状が必要かもね。
京大病院の外来窓口か総合案内に電話してみたらどう?
予約必須なら、その場で予約すればいいし
>>779,780
特定療養費として3,150円(税込)と記載されてました。
これって初診の一回のみですよね(病院慣れしてなくてアホで申し訳ない)?
なら全然良いのです。お金ないけど。
今日旅行から帰ってきて、明日にでも行こうと思っていたのですが
電話して聞いてみます。
お二方、ありがとうございます。
曲がった指は骨や関節がどうこうではなく、炎症を起こしていたらしく、
痛いのは痛いし不安なのですが、曲がって3日目の朝はほぼ真っ直ぐに伸ばせるようになりました。
たまたま宿泊していたホテルが温泉街にあり、そこのお風呂も一応効能にリウマチをうたっている
のですが、そこで入浴した翌朝に伸ばせるように。たまたまなんだろうけど、湯治って本当に
治るんだろうか…と思った出来事でした。
この病気になってから他人に興味がなくなった。
というより他人に構う余裕がなくなった。
全身が痛くてだるいから、少しでも体力気力を温存したいし。
昔は、他人の悩みの相談にたくさんのってたのになあ。
>というより他人に構う余裕がなくなった。
同じく。
ただ、元から友達少なかったんで、すっかりひとり。
http://www.mt-pharma.co.jp/shared/show.php?url=../release/nr/2009/rec_090707.html 抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤「レミケードR点滴静注用100」
効能・効果ならびに用法・用量の一部変更の承認取得に関するお知らせ
(2009年7月7日発表)
田辺三菱製薬株式会社(本社:大阪市、社長:土屋 裕弘)は、
抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤「レミケードR点滴静注用100(一般名:インフリキシマブ)」
(製造販売元:田辺三菱製薬)について、7月7日付で関節リウマチに係わる「効能・効果」ならび
に「用法・用量」の一部変更承認を取得しましたので、お知らせいたします。
【効能・効果】
既存治療で効果不十分な下記疾患
関節リウマチ(関節の構造的損傷の防止を含む) ←New!
【用法・用量】
<関節リウマチ>
通常、体重1kg当たり3mgを1回の投与量とし点滴静注する。
初回投与後、2週、6週に投与し、以後8週間の間隔で投与を行うこと。
なお、6週の投与以後、効果不十分又は効果が減弱した場合には、投与量の増量や投与間隔の
短縮が可能である。これらの投与量の増量や投与間隔の短縮は段階的に行う。
1回の体重1kg当たりの投与量の上限は、8週間の間隔であれば10mg、
投与間隔を短縮した場合であれば6mgとする。また、最短の投与間隔は4週間とする。 ←New!
>>772 >>773 ありがとうございます。サイトも参考になりました。
体重減少には炎症による消耗のほか、精神的ショックなど
いろんな要因が絡み合っているのかもですね。
お二方もお大事になさってください。
>>783 会社では仕事以外ではあまり活発に話さない(昔みたいに自分から「飲みに行こう、ボーリング行こう」とは言わなくなりました)
家では、できるだけ動かない&話さない。
友人の悩みとか愚痴も、頭でゆっくり考える余裕がない
こんな状況。
調子がいい日は少しはましだけどね。
自分は乾癬性関節炎なんだが、生物製剤が使えないらしい。
次回の通院で聞いてみようとは思うが、ネットで調べるとダメみたいだ。
それを知ったのが乾癬のスレなんだが、乾癬・乾癬性関節炎にも生物製剤が使えるように署名運動してるみたい
乾癬で認可されれば使用者が増え、量産や技術向上で薬価が下がらないかな。
というか、とりあえず乾癬性関節炎は認可してくれ
http://www.kansen.info/syomei/syomei.html
>>788 生物学的製剤は、安くならんと思うよ大幅には、
まず、クスリを作るのに金がかかる。例えば、木製のイスを作るとして、その木の値段が高いって感じ。
そして、今まで治験やら研究費やらで、製薬会社が投資してるから、その分早く回収しないといけないし。
生物学的製剤は一番利益になる商売みたい
俺も使ってるけど、金やばいは
>>789 そうなの?
じゃあ乾癬で生物製剤が認可されたら、逆に品薄になって薬価が上がる可能性があるんだろうか。
作り方とかの技術的な事はわからんけど、原料って貴重なの?
品薄にはならないと思うよ。生物学的製剤の専用の工場もあるし。
原料というか、遺伝子組み替えとかしなくちゃいけないし、色んな工程をしなくちゃいけないみたいだから、人件費もかかると思う。
なんか曖昧でスマン。
ただ、言えるのは、急に値段が下がるのは有り得ないと思うよ。
リウマチでは、エンブレル、レミケード アクテムラ、ヒューミラが続々とでてる、メーカーも違うのに、価格競争がない、値段も殆ど下がってない、薬価を決める委員会みたいなのが、あるみたいなんだが、詳しくはしらん。
あなたの病気で、治験はやってないの?
治験なら、全てタダだし。
>>791 詳しく説明していただいてありがとうございます。
遺伝子ですか。
なんか一つ一つ手作業で作ってる感じがしますね。
量産は難しいのかなあ・・・
この病気で治験は聞いた事がないですね。
安くなれば、治験で少数が良くなるんじゃなくて多くのいろんな病気の人が助かると思ったんですけどね。
違う病気で挙がった署名という活動から、自分も「高い」って言うだけじゃなくて出来ることがないかと思いました。
少なくとも、リウマチ患者と乾癬患者を足すと、かなりの人数になります。
そこで生物製剤の価格や適用範囲の改善を求め、何かが変わればいいのですが。
>>792 そうなるといいな。
あなたの病気は、カンセンって読むのか?
間違いないならスマン。
膠原病の間では、生物学的製剤の適用範囲が広がるかも、実際SLEでは使えないか、研究してるみたい。
アクテムラという、リウマチの生物学的製剤のクスリがあるのだが、それは元々、キャスルマン病という、病気につかわれてたクスリだ。
リウマチに使ってみたら、効果があって、安全性も高いので、適用になったらしい。
どんどん色んな病気に広がるといいな
>>793 かんせん であってます。
病院は乾癬(皮膚の病気)のみなら皮膚科へ行きます。
自分は乾癬性関節炎なので、リウマチ科に毎月行き、リウマチと変わらない対症をしてます。
CRPも3くらいあります。
乾癬患者は日本だけでも数万人(うろ覚え)います
先日、キャメロンディアスも乾癬になりました。
経緯はどうあれ、たくさんの人が生物製剤を使えるようになればいいですね。
リウマチではないですが薬や症状が同じなので、このスレに書かせてもらいました。
おじゃましました。
調べたら、乾癬患者数は10万人から30万人でした
多いな、リウマチはどのくらい何だろ?
ちょっと愚痴らせて下さい。流れ豚きってごめんなさい。
関節痛、倦怠感がひどくて、プレドニンの副作用も不眠でやっと眠りに落ちそうになった所で
眠りを邪魔されて邪険になってました。
彼が親友の彼女とメールしてそのメールに彼女の裸の胸の写真等が
貼ってあったんです。毎日何回も来ているようで、コメントも嫌な感じでした。
彼は、彼の親友が彼女の写真を貼り付けていると言ってましたが、それはそれで
私には許せないことなんです。
私には難治性重症の喘息もあって、リストラされ、いま働けない状態で
リウマチでこれから先変形していく膝や指のことを思うとこれから先ひとりで
生活していけるのかとても不安です。
彼は悪いことだとは思っていないといいます。
私はそんな人と思わずに今まで暮らしてきたので、ショックです。
自分がとても惨めで情けないです。そんな人とこれから一緒にいくのはやっぱり辛い。
死んでしまいたいです。
>>796 今調べたら70万人だって
乾癬より多いなんて知らなかった
>>797 つづき
メールはPC画面に出たままでした。見なければ良かったんですが
私はクリスチャンで夫婦間の隠し事はないのが当たり前と思っていました。
だから、彼がコソコソ携帯電話を扱っているのもなんだか嫌だったんです。
>>798 実際、その倍くらいは、いそうだな、リウマチというか、関節炎の診断って、難しそう。
このスレみるだけでも、病院いっても、リウマチかどうかはっきりしないみたいなのをよく見る。
>>799 彼から離れるか、別れた方がいいんじゃない?
この病気はストレス厳禁
まぁ病気に理解してくれる人がいるのと同じように、理解してくれない、しようとしない人が同じだけいる。そんな人には近づかない、相手にしない
結婚してるのなら、簡単にはいかんやろうけど
>>797 ごめんなさい。細切れの続きです。
頭が混乱してまだショック状態です。
私がおなじことをしてもいいと言われました。
802 :
名前アレルギー:2009/07/09(木) 20:20:48 ID:GihJo/1+0
>>801 我慢して食べさせてもらうか、
我慢せずに別れて働くか、のどちらかです。
相手だってあなたに我慢しているはずです。
そしてあなたを支えてくれてもいます。
人は自分の価値観どおりにはいきません。
あなたにも弱みがある以上、譲歩することは必要です。
>>799 確かに彼氏のしてる事は褒められた事じゃないね。
ただ、言い方悪いけど「病気で辛いのになんで自分だけ」っていう感じが受け取れます。
今回の事には病気は関係ない。
だからスレ違いでもあるし、恋愛相談スレの方がいいと思いました。
>>799 死にたいっていってたけど、死んだ方が楽だぞ。
これから病気というだけで、いろんな差別を受けると思うし、ここにいる人はみんな受けてると思う、就職、結婚、恋愛とか、周りの目、態度。
将来不安なのはわかるけど、健康な人、病気の人、どっちだろうと、明日の保障は誰もしてくれないぞ、10分後に交通事故で死ぬかもしれんし、健康な人もいきなりリウマチになるかもしれん。
少しでも治るために、あがこうぜ、
たまに愚痴るのはいいけど。
>>797 ごめん、意味が全然分からない。
親友の彼女と胸の画像付きメールしてて、画像は親友が貼った?
結局、誰とメールしてるの??
あなたも同じ事していいって誰と何を何を???
ま、よく分からないけど、あなたが不快に思う気持ちも理解出来なくて直らないようなら別れるしかないんじゃないの。
そんなメールを何回もやり続けるような男はろくな人じゃないでしょ。
親友の彼女ならエロ本見たりするのとは訳が違う。
807 :
797:2009/07/09(木) 20:55:16 ID:W1E6TJZf0
沢山の方、長文な乱文なのにレスを下さって本当にありがとう。
そうでうすね、病気に甘えているかもしれません。彼にも甘えすぎていたかもしれないです。
傲慢なところもあったと思いました。
そう、弱みあるんですよね。
でもモラルの違いに目をつぶれるか、むずかしいなあ。
譲るとか許すとか、すごく大変。でもなんだか少し冷静になれました。
本当にありがとう!見ていてよかったです。
>>806 わかりにくくて、ごめんなさい。
彼の親友は男の人で高校生からのつきあいです。親友は結婚していて、
メールを送るのは親友の男性なのか、彼女なのか、教えてくれないのですが、
コメントの感じでは彼女が自分の画像を貼っているようでした。
>>808 お礼いうの忘れました。レスありがとう。心が軽くなりました。
810 :
病弱名無しさん:2009/07/10(金) 02:41:45 ID:Iv3mJ18P0
皆さんにお聞きします。
ステロイドを長期服用・リウマトレックス服用、またはステロイド注射で
敗血症関節炎になられた方はおられますか?
811 :
病弱名無しさん:2009/07/10(金) 05:36:27 ID:h2m7SpmvO
>>808 男同士のメールなら、たわいもない冗談みたいな遊びだよ。
女性から見たら不快でくだらないけど、
男はそんな冗談でお互いくだけるものなのね
>>811 今回はそれだけではすまないと思うが。
立場が逆だったら嫌でしょ。
相談者の裸の写真を、彼氏が友人に送ってたら。
>>812 本人の写真かどうかもわからんけどね
裸の写真なんてネット上いくらでも転がっているのだから
>>813 本人の可能性が高いと思う
わざわざ「友人の彼女の画像」なんて嘘をつかないでしょ
なんにせよ、リウマチにはストレスは厳禁。
ここで愚痴って解消になったなら相談者はよかったね
いつまで痴話やってるんだ?
他スレでやってほしい。いい加減にしてくれ。
そういう話しはよく既女板でやってるよ。
引っ越してくれないかなあ・・。
817 :
名前アレルギー:2009/07/10(金) 18:32:23 ID:htWwxxEX0
818 :
病弱名無しさん:2009/07/10(金) 23:50:40 ID:w17eZzYD0
リウマトレックスを服用さしたことのある人、服用している人、どのくらいの期間ですか?
これ以上、服用すると危険とか、癌にかかりやすくなるとか聞いたことありませんか?
ある本で、癌にかかりやすくなると書いてありました。直接、医師に聞いたことがありませんが
情報しりませんか?
確かに、理論上はガンにかかりやすいけど、実際ガンにかかる人は少ないと言っていましたよ、医者も薬剤師も。
なぜかはわからないそうですが。
副作用報告もガンはすくないはず。
それより、間質性肺炎とかの方が怖いらしい。
820 :
病弱名無しさん:2009/07/11(土) 03:38:06 ID:rybt28ng0
間質性肺炎って、どの程度になったら治療するようになるのでしょうか?
821 :
病弱名無しさん:2009/07/11(土) 03:40:46 ID:rybt28ng0
>>820 間質性肺炎って難病だぞ、治療は困難なはず、一回かかると。
だから、リウマト飲んでる人は、定期的に胸のレントゲンとらないか?
美空ひばりがたしか、この病気でしんだはず。
>>821 かなり、薄めてるから、厳密には抗がん剤とはいえないと思う。抗がん剤の何千分の一か、何万の一かの濃さだと思う。
たしかに、リウマトレックスは白血病にも使うし
>>822 スマン訂正する。調べなおしたら、リウマトと生物学的製剤を勘違いしてた。ゴメン。
リウマトは元々は、抗がん剤出し、ガンの副作用は殆どないとおもうよ。それより、さっきもいったけど、間質性肺炎の方が怖いぞ。しかも、ほとんど服用初期になるみたい。まぁ1%くらいの確率みたいだけど。
エンブレルやレミケードといった、TNFーα(腫瘍壊死因子)を阻害する、生物学的製剤は、理論上はガンになりやすいみたいだけど、実際は少ない。
ちなみに、このTNFーαは最近の研究で、これが多いと、体の体内時計を狂わすことがわかったらしい。まぁ、昼夜逆転しやすくなるって事かな。
リウマチで夜寝れない人は、このためかも。
とかいう、俺もその1人
824 :
病弱名無しさん:2009/07/11(土) 09:13:28 ID:e1+ThoVh0
レミケードの効きが悪くなって毎月打つことになりました。
高額医療に掛かってるけど、毎月44,400円はきつい年間50万だよぉ。
このまま、れみけーどのネズミ抗体が増えて行くのか不安?
今、手指の腫れと痛みで整形外科にかかり検査待ちです。
よくよく考えるとたまに左足の親指に指すような痛みがあったり、
1ヶ月前くらいから左足首が軽い捻挫のような痛み(動かすと痛みがある)が
続いているのですが、足首が痛い方いらっしゃいますか?
足首痛いです〜ノシ
発症初期に手指、足指、手首、足首、膝、ひじ、肩、股関節と
だいたいの関節に痛みがでました。
現在、レミケードでたまに手指と手首、足首が痛む程度に落ち着きました。
でも、寛解は遠いなぁ。
みなさんと同じく手首、足首、指など一ヶ月くらい痛いです。
でも腫れてません。
腫れてなきゃリウマチじゃないですよね?
あさって血液検査結果がでます。
正常値だったら困るなぁ。
原因わからず薬もだされず痛い毎日が続くのかなぁ…
>>827 わたしも腫れがないというのでリウマチ判定なしに長年過ごしてきたものです。
例外はあるそうです。
レントゲンで軟骨や骨の異常がみられればリウマチということもありかと・・。
痛みや腫れは左右対称ある?
リウマチはほとんどが、左右対称にいたくなるよ、もちろん個人差があるけど。
血液検査は、目安程度にしたほうがいいよ。CRPが10とかでも、全然痛くないヒトもいれば、1でも、車椅子の人もいる。非特異性っていうんだけど。
それより、実際の痛みや症状が大事だと思うよ。
でも、だいたいの医者は検査結果でしか判断しないよな。
左右対称と言っても痛みや腫れの度合いが左右同じでなくてもよいのだとおもうよ。
たとえば右膝が非常に痛くてシップを貼ってすこし楽になると左膝も痛いことがわかるとか、あるんですよね。
そもそも腫れるってどういうことなのかしら?
なぜ腫れなければリウマチでないと言われるのかな?
俺の場合は、今まで履いていた、靴や靴下が何か小さく感じたり、履きにく感じたよ。多分腫れて足や関節が大きくなったからだと思う。
リウマチは絶対腫れていなくちゃいけないとかいうわけじゃなくて、リウマチ患者に腫れている人が多いんじゃないかな。
ウチの先生は、必ず、手と足触って、腫れてるか確認するよ。
自己診断ですが多分関節リウマチになったと思います
ところで、リウマチの診断って設備整ってなくても容易に診断出来るものなんですか?
近所の大病院は紹介状がなければ絶対に受け付けてくれないそうなので
リウマチの看板掲げてる町の小さな病院に取り合えず行く事になりますが
そこのHP見ると主だった設備がレントゲン位しかないらしく心配です・・・
もっとも一番大事なのはお医者さんのスキルによる所が大きいとは思うんですが
皆様経験されてみていかがでした?
血・尿・レントゲン これ位の検査でも十分診断出来得る病気なのでしょうか?
診断に迷ったりそんな状態で通院長引かされそうな気配が見て取れたら
紹介状のお願いしようかなと思いますが、どんな病院でも検査・診断には期間が掛かるものでしょうか?
一応予備知識として頭に入れとけば動きやすいかなと思いますのでアドバイスお願い致します
余談ですが、大病院の方が自宅から遥かに近いのもこう思ってしまう理由のひとつです
>>833 例えばインフルエンザにかかったとしたら、体内にインフルエンザの菌があるわけで、だから調べればすぐわかるわけだ。
だけど、リウマチはリウマチ菌というやつがいるわけではないので、血、尿、レントゲン、MRI、患者の関節の状態(触診、目視)で総合的に判断する。
これらの判断で医者の腕やレベルが決まる。
個人病院だと、それを医者1人で判断するけど、大学病院など、大きな病院は、チーム医療といって、色々な専門家や、沢山の医者がそれぞれ、意見をだして、それを総合して、診断、治療を進めていくみたいだ。
とりあえず、小さい病院の方にいって、納得いかなかったら、大学病院の方もいけばいいと思うよ。
大学病院の方で詳しく調べて、スッキリしたいとかいえば、紹介状も書いてくれると思うよ。
お大事に。
リウマチじゃ無いことを願ってるよ
>>834追加
診断は簡単でもあり、難しくもあると思う。
リウマチの症状があって
CRP、血沈、MMPー3が異常値で、
RF因子、抗CCPが陽性
レントゲンや、MRIで、骨のビランや、変形があるなど、特徴的な結果がでれば、ほぼ間違いなくリウマチだと医者は判断すると思う。
でも、これら条件が全て揃うってのは、少ない。検査は異常ないのに、リウマチ症状はでてるみたいな人も、いるみたいだし。
前の人のレスにもあったけど、検査は目安に過ぎないよ、過信はよくない。
「リウマチ 診断 基準」でググってみて。
>>834,
>>835 エキスパートだとレントゲンと血液検査だけでわかるようだ。
MRIは使ってくれない。
このスレで聞いてみたら、MRI撮らないという方がかなりのように見受けました。
骨の糜爛や変形まで行ってしまったら、確定だね。
それ以前の初期リウマチを判断してほしいものだ。
>>836 そうなのか。
俺は、二回病院かわったけど、どっちでも、MRIしたよ、合計10回くらいやったよ。
徹底的に調べるからねとか言われながら。
MRIはレントゲンより、細かく詳しく画像にでるからな。
たしかに、リウマチの初期診断は難しいと思う。関節炎がある病気ってたくさんあるし。
この、関節炎が何年後かに、変形を引き起こすなんて、予想するの難しいだろ。
最悪のパターンは
@関節がいたい(検査は正常、リウマチ治療行わず)
↓
Aリウマチが進行(まだ検査は正常で、リウマチ治療行わず。
↓
Bリウマチ悪化(検査に異常が出てき始める) ↓
C慌ててリウマチ治療
↓
D治療が間に合わず、変形
一番ベストなのは、@の段階で、リウマチだと予想して、症状がかるいうちに叩いてしまうのがいい。これが一番難しいみたいだけど。
今@かな?。
自分の場合、先日検査して異常なし。
でも痛みは継続…。
めちゃくちゃ痛いわけでもなく我慢できる程度ではあるけどやっぱり心配。
痛みが続いてる所(指)もあれば、日によって痛かったり痛くなかったりする(膝・肩)ので自分でもわからず不安が募ります。
>>777-778の、紹介状云々について質問したものです。
結局紹介状書いてもらいました。転院先の先生と(リウマチ医師会?で)知り合いらしく
「○さんは今日学会でいないよ?他の先生への紹介状を書こうか?」と。
診察してもらった結果、今回はですけど、転院元と先はそんなに違いがなく
「どの薬を処方してもらうか・処方してもらう薬に対して患者の希望をきいてもらえるか」
の違いなのかなあ…と。全然違ったらすみません。あ、あと大学病院なので治験の有無か。
足の骨にびらん・両手の中指が炎症で曲がったまま戻らない。
指を動かそうとするとかでなく、触れると痛い。悶絶するくらい。
診察の時は手指は痛くなく自由に伸ばせる日だったためか?超初期だと言われました。
えええええ。こんなに痛いのに超初期?とかなり驚いた。
この先進行していったらどんな痛みになるんだ…。
昨日は本当につらくて1日寝ていたかったけど、旦那は資格試験の勉強のため図書館か
どこかにでかけ、2才児の面倒を否応なくみなけゃいけなくて辛かった。
育児中にリウマチ発症した方にお聞きしたいのですが、保育園に入れたほうがいいのでしょうか。
入れる、入れないは置いといて。
公園にもつれていけなくて、1日ひきこもりって子どもも可哀そうですよね。
週に3回療育に行ってますが、その回数を増やすのは私的にしんどいです。
825です。
>>826〜
ありがとうございます。
左手の小指の突然の腫れと、親指の痛み(腫れはない)と
右手の親指・小指にまだ痛みというより曲げ伸ばしの時の違和感があります。
>>838 私も今そんな感じです。痛覚って人それぞれ違うので心配ですよね。
私はまだ検査結果待ちなので、異常がないことを祈ってますが、
837の仰るように、検査結果異常なくても初期症状だったら・・・と思うと怖い。
今行っているところはリウマチ専門医でない整形外科医なので、
もし異常ないですよで終わったら、専門医にもう一度セカンドオピニオンを
受けた方がいいですかね。
>>828>>829>>830>>831>>832 ありがとうございます。
左だけ痛んでも時間差で右も痛くなり…。
結局両側が痛いです。
ジンジンと突き指したように痛んだり、
発熱前のように全身痛んだり…。
足の裏が痛む日は歩きづらいし…。
でも腫れてないし変形もないです。
>>837さんが言うように、
最悪なパターンになりそうです…。
>>839 うちも2歳児がいます。
春から幼稚園の二歳児クラスに入園。
朝9時から2時までの保育で、延長保育も希望すればアリ。
確かに体は楽になったかな・・と思っていますが
母親同士の付き合いや、園行事、お弁当作り、毎日の送り迎えなど調子の悪い日でも
無理をする機会が増えました。
保護者会の役員に任命されそうになったりも。
正直ストレスがたまることも多いです。
入れるなら、親の出番の少ない保育園がベストだったのですが
近くに魅力的な幼稚園があり、子供の成長と環境を優先しました。
月に4万近く払っていることを考えると、ちょっと割りにあわない感じもして
少し後悔しています。
>>839 寛解中に結婚・出産して、産後1年3ヶ月ほどで再燃。現在子どもは4歳で、
今年の春から幼稚園年少(3年保育)に入園。
入園までは週1〜2回児童館に通うとか、後は買い物に連れて行くとかくらいで
どちらかと言えば引きこもり気味だった。そのせいか言葉が遅いように感じたり
子ども同士のコミュニケーションが苦手そうに見えたりして悩んだことも。
しかし幼稚園に入ったらすぐ順応して、仲良しのお友達もできてお手々つないで
園庭を走り回ってるらしい。
個人的には「週3回の療育」で十分そうに思えるけどなー。うちは元々が
おとなしめの女児だったってのもあるかも知れないが。
運動量が多い男児とかならもっと外遊びが必要なのかな。
844 :
病弱名無しさん:2009/07/12(日) 11:07:54 ID:H3829Gb90
>>775 膝の痛み、音がする
結構大きな音だよね“ゴキン”
それ、靱帯(じんたい)というものらしいよ
6年前左脚がそれで、膝に注射4回ぐらいで、
「手術かも」と医者に言われていたが、今も、まあ、普通並に歩けてます。
(当時は、階段は一歩一歩下りる状態だった。今は大股で速く歩くことは
無理だが)
今、右膝が同じ状態で、注射をしてもらってます。
リウマチの診断を下しておきながら、薬がまだとは・・・
>>837 MRI撮ってもらえていいですね。
うちはぜーんぜん、です。
どちらの病院ですか?
私は右手のみでリウマチと診断されました。
最初の整形外科では骨の糜爛が見受けられましたが
リウマチではなく、何かの感染症と診断されました。
一応そこの医師はリウマチも見られる人だったけど・・・。
2つ目の大手の病院では膠原病かも?までではっきりせず。
紹介してもらった3つ目の大学病院で片手のみで目視、触診の診察のみ、
血液検査もレントゲンもしないうちに関節リウマチですねと言われた。
そのあとレントゲン結果を見ながら骨の糜爛について説明された。
まあそのとき右手首含めて7箇所関節が腫れていましたが。
必ずしも左右対称に発症するわけじゃない。
私がそうでしたから一番確かでしょ?
その意味ではヤブに掛かるとえらいことになる。
発症後一年ほどして手首だけ症状が左右対称になったけど。orz
847 :
病弱名無しさん:2009/07/12(日) 11:44:25 ID:yejljwqT0
>>846 骨の糜爛って、軟骨が無くなっちゃったんですか?
それとも軟骨はまだあるけれども骨も糜爛しているということなのですか?
わたしはレントゲンで糜爛といわれたことはないので、ないのでしょうね。
MRIならレントゲンでわからない糜爛がわかるということはないでしょうか・・?
あと、膝の下の脛コツの頭あたありが痛みます。
医者は無視しています。レントゲンはそのあたりは映っていないらしい。
>>837 最悪パターン通ってきたorz
@関節がいたい(検査は正常、リウマチ治療行わず)
↓
Aリウマチが進行(まだ検査は正常で、リウマチ治療行わず。
↓
Bリウマチ悪化(検査に異常が出てき始める) ↓
Cようやくリウマチ治療 リマチル()
↓
D治療が間に合わず、変形
↓
E転院
医「どうしてこうなった」
>>839 動く盛りの子を見てくれるのはとても助かりますが
朝体が動かない時間に子供送り出したり
子ども連れつつお昼寝用の布団を運んだり
病気を貰い貰われでお子様の風邪が増えたりのマイナス面もあります
旦那さん以外にせめてもう一人頼れる方が居ると良いかと思うのですが
849 :
病弱名無しさん:2009/07/12(日) 12:00:47 ID:yejljwqT0
リウマチ治療しているけれどリウマチではないと言う。
条件を完全に満たしていないらしい。
でも、MRIも撮らない。病院に無いと言う。
他所へ行くべきか?
変形が怖いというよりも、痛みや全身苦痛で生活の質が何年単位で侵されており、
生きているのがつらいほどだ。
他所へ行ってみようかという気がふと湧いたのは、レウマトが少し効いてきたのだろうか・・。
外出する気がおきなかったのだが・・。
>849
通ってるのは個人医院ですか?
そうならば、一回大学病院とか行ってみるのもありかと
そんな自分も痛みが対称じゃなかったりでリウマチ確定してない
個人医院で「リウマチ?」みたいな感じだったから大学病院に紹介状書いてもらったけど、
大学病院でも「リウマチ…かなぁ」みたいに言われてます
でも、リウマチ以前の体質の問題(骨の細さや歪みからくる痛み)指摘されたり、
肺の具合も見てもらえたからよかったですよ
しかし、リウマチ確定してないのにエンブレルやレミケード奨められた…意味不明
>>839です。レスくださった方ありがとうございます。
現在通っている療育(10時〜12時)も、お弁当持参なうえ役員に
なってしまいました。まあ雑用的なものですが>役員
子がとびひになりお休みしたりしてたら、役員の仕事を出来なくて
風当たりが強くなったりで、こえーなと。
子は2才2か月ですが、言葉がまだ無いのと多動っぽくもあり。外遊び大好きです。
バスで大人しくしてくれないので、坂道を40分かけて自転車で通園してます。
膝が痛くてつらい。帰りは下りなので楽だけど。
読ませてもらう限り、痛む体で幼稚園はたいへんそうだ…。
と思ったら保育園も
>子ども連れつつお昼寝用の布団を運んだり
とか無理だ。まず指が動かないから車は運転出来ないし、布団をバスで…?
私の実家も旦那の実家も頼れないし、旦那も激務なので子に我慢してもらう
しかないのかもしれませんね。ハーネスつけて公園遊びとかしてみようかな。
レスすごく参考になりました。本当にありがとうございます。
ちょっと療育の先生にも相談してみます。
というか寛解→再燃というのにはっとしました。今さらですが完治しない病気ですもんね…。
852 :
病弱名無しさん:2009/07/12(日) 13:50:00 ID:yejljwqT0
>>850 それはやっぱり医師がリウマチと確信しているんじゃないか。
あるいは治験?
>>851 >ハーネスつけて公園遊びとかしてみようかな
w。
853 :
846:2009/07/12(日) 14:32:06 ID:deyItGwu0
>>847 医師達は糜爛という単語は使用しませんでした。
骨が溶けているって表現をしていましたね。
溶けているって何だよ??って思い尋ねた記憶があります。
骨の表面が虫食いみたいになっている感じで、
画像だと少しぼんやりした感じ、どうしてここだけ
ソフトフォーカスに?って感じで写って見えます。
当時左手は発症していなかったので、比較すると一目瞭然。
正常な骨は、しっかりはっきりくっきり写ります。
軟骨もやられていて関節の間には隙間のない状態でした。
現在右手首は正常稼動しません。
http://med.wind.ne.jp/naika/tayori/no27_20080201.pdf にMRIの話が載っていました。
あくまでご参考まで。
リウマチの疑いがあっても、リウマチの治療しないのは、日本の医療制度の問題もあると思うよ。
確実にリウマチといえないと、医者もクスリだせない、とりあえず出してみるかって感じでは出せないみたい。国から怒られるから、国のチェックも厳しい。これは、検査にも言えることだけど。今、とにかく医療費は削ろうとしてるし。
予防目的に、投薬したり検査はダメみたいだよ。典型的なのが、リウマト飲んでる人で、口内炎とか副作用ででる人は、葉酸のクスリ出されると思うけど、これも、副作用でる前に出された人もいると思うけど、これは医者がどうにか理由つけて出してくれるみたいだよ。
アメリカなんかは、OKみたいなんだよな。予防医療ってのも、進んでるみたいだし。サプリメントとか活発だし。
医者も患者と国の間で板挟みだと思うんだ。
855 :
病弱名無しさん:2009/07/12(日) 16:19:11 ID:yejljwqT0
>>853 読みました。
ありがとう。
MRIが絶対確実ではないことがわかりました。
抗CCP抗体についてもおもしろいことでした。
生物学的製剤についてはわたしは未だなので詳しく読みませんでしたが、
いずれにせよ、リウマチひとつでこんだけ判らないのが現状なんだなあと、感心したり、
がっかりしたり、でした。
856 :
病弱名無しさん:2009/07/12(日) 16:25:35 ID:yejljwqT0
>>854 そうなの?
わたしの場合、いわゆる基準(アメリカリウマチ学会の基準とそれに準じた日本の基準)は
満たしていないのだと思う。けれど、医師はリウマチを確信していると思う。
レウマトの投与は始まっている。リウマチならたぶんもっと量をふやすことになるだろうけど・・。
>>853さんがうpしてくれたテキスト読むと、リウマチ医がこれはリウマチだ、と言ったらリウマチなのだそうで・・。
エキスパートじゃない医師は「基準」を拠り所に診断するのだとか。
857 :
病弱名無しさん:2009/07/12(日) 16:31:56 ID:yejljwqT0
>>853 >画像だと少しぼんやりした感じ、どうしてここだけ
>ソフトフォーカスに?って感じで写って見えます。
わかりやすい説明ありがとう。
>軟骨もやられていて関節の間には隙間のない状態でした。
それはひどいですね。
わたしはまだ軟骨せまくなっているけれど在る状態です。
>現在右手首は正常稼動しません。
そうでしょうね。
>>848 >E転院
医「どうしてこうなった」
泣き藁。
>>856 856さんみたいに、基準を満たしてなくても、リウマチだと確信しているなら、治療してくれる医者もいるし、実際自分も同じでしたよ。多分何か理由つけてだと思う。
逆にやらない医者もいるみたいだよ。国に目つけられるし
ようは、制度が足かせになってると思う。
優しい医者はそれを少し飛び越える。
でも、病気ってリウマチだけじゃないんだよな、他の病気の人も大なり小なりこういう事あると思うよ。
リウマチだけ特別ってのはいかないよな
たぶん自分のブログでそういう書き方をしてるのだろう
861 :
病弱名無しさん:2009/07/12(日) 17:15:55 ID:yejljwqT0
>>858 そうかもね。
わたしの主治医はやさしいのかもね。
いままでいろいろ文句あったけれど・・。
リウマチだけでなく、わけわからん病気はたくさんあるんですよね。
自己免疫系はとくに研究進んでいないという印象。なかではリウマチはましなほうだね。
862 :
病弱名無しさん:2009/07/12(日) 21:21:46 ID:FiyQkEWU0
坑リウマチ薬が次第に効かなくなる→他の薬を試す
という記事を読みました。
何年ぐらいで効かなくなるのでしょうか?
863 :
833:2009/07/13(月) 00:10:34 ID:Eu27IYof0
>>834 ありがとございます!
今日は長く寝たせいか今までで一番腫れて痛みも凄くこわばりも酷いので動かせないです・・・
なるべく早めに病院行って来たいと思います
ちなみに肺の検査もするようなレスを見かけますが肺の疾患も
リウマチと関係があるのですか?
リウマチのクスリは、結核や間質性肺炎になる可能性があるからやると思うよ。
関節リウマチの診断(分類)基準というものは、
リウマチ薬の効果を試すための研究など学術的な研究の結果が
正確なものにするために、
間違いなくこれはリウマチだというものを囲い込むための目的で
作られています。
ところが、多くの医師がこの基準をみたさなければ、
リウマチと診断して治療してはいけないものだと勘違いしているのです。
ーーーここまで引用ーーー
変形した身内がいる身としては
予防段階から治療始めるっていうのもっとやっちゃって欲しいな
膠原病 その15
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1221547421/462-474 462 名前: 病弱名無しさん 投稿日: 2009/03/30(月) 13:47:47 ID:Lhc56m0F0
10年以上病名診断がつかないんですけど、この病院はだめなんでしょうか?
都内の大学病院です。
何病でも結局ステロイドだから、もういいわと諦めていたけれど、やっぱり変。
あまりにも無能じゃまいかと思えてきた。
>>849 名前: 病弱名無しさん 投稿日: 2009/07/12(日) 12:00:47 ID:yejljwqT0
>他所へ行くべきか?
3ヶ月以上経っても行動に移さないのは何故ですか?
色々な人が転院を薦めていたのに、完全無視
そして、またもや「他所へ行くべきか? 」
同じ内容を繰り返し書いてると言われても仕方ないでしょう、これでは
アドバイスを受けても自分からは何もしない、けれども愚痴は書き続ける
何をどうしたいのか、さっぱりわかりません
私も大学病院の膠原病科に通っているけど、
先生は「リウマチにみられる症状がある」しか言ってくれず、
いまだに「リウマチ」という診断をもらっていません。
いくつかの数値はリウマチが疑われるけど、
骨の破壊はありません。
薬は痛み止めとリウマチの薬を飲んでいます。
いったい私の病気って何なんだろうと考え込むことがあります。
868 :
病弱名無しさん:2009/07/13(月) 15:03:50 ID:LCM4/G4O0
私個人の意見として、大学病院より、膠原病やリウマチ専門医がいる病院はどうですか?
どのくらい通っているかわからないので、なんとも言えませんが、骨の破壊は最初からありませんよ。
リウマチにみられる症状がある、といいながら、リウマチの診断はしない。なのに薬はリウマチのものですよね?
リウマチは早めの治療が一番なので、変に思うなら、先生に内緒で他の病院にも行ってみては如何ですか。
すみません、
>>867さんじゃないのですが
投薬以外にリウマチの治療ってあるのですか?
リウマチの薬を飲んでいる(注射している?)=リウマチ治療ではなく
プラスアルファがあるということですか?
リハビリとか?
870 :
病名無しさん:2009/07/13(月) 17:07:41 ID:NaLupU6f0
733です
アクテムラを導入しました。つまり、初回の点滴をしました。
終わったとたんから少し楽になりました。指が伸びた感じがして、
未明のトイレも苦痛ではなくなりました。DAS28は7.7から6.9にさがりました。
二度目の点滴は4週間後になります。楽しみです。
アクテムラは半年間くらいで、効果判定するから最初きかなくても焦らないで。
上手くいけば1年くらいでクスリ断ちできるかも私はアクテムラ1年やって、クスリ断ち2ヶ月め。症状ほとんどなし。
872 :
病弱名無しさん:2009/07/13(月) 22:25:42 ID:LCM4/G4O0
869さん、
病状やその人の体質など、医師の判断にもよって、薬の使用は多種多様だと思います。
服用する薬も何種類もあり、1種類しか飲まない人、3種類飲んでる人、それプラス
リハビリもしている人、あとは点滴、自己注射もあります。注射はある飲み薬と併用
すると骨の破壊が少なく、再生する人もいると聞きました。
私も、いろいろ服用しました。 今は、注射と飲み薬2種と胃薬を処方してもらっています。
リウマチ患者さんのプログには、薬の種類等がよく載っているので、そちらが詳しいと思いますが。
はじめて書き込みします。
RA発症して10年ちょっと経ちますが、積極的治療は毎回勧められるけど(大病院で数値検査だけはしてます)していません。
最初の何年かは、ボルタレンSRやら座薬やら、痛み止めを強烈に止めるもので対処していましたが、胃を悪くしガリガリになり、
ロキソニンでいままでやってきました。(強烈な痛みには全くきかないが、副作用が少ないとの事で、お守りみたいに飲んでました。)
ところが約10年、半年ほど前に悪寒の症状が出始め、異常なほどの寒気が毎日続くようになり、体も寝たきりでトイレに行くのも旦那の手
をかりないと出来ない状況になり、意を決して、積極的治療をしようと思い立ち、MTXを処方してもらいました。
でも、明日から始めるという日に、39度の熱を出してしまい(2,3日続きました)、その日は断念せざるを得なかったのですが、不思議
なことに、痛みが全くなくなったのです。
自分なりに勉強をしたところ、(猛烈にいろいろな種の本を読みました。)原因は食事を採ってなかったこと、と体温の異常な上昇で免疫が
上がったこと。 というところにたどり着きました。
というのもIgG抗体が異常に高いのに、医者はそこには全然注目しないので自分でいろいろ調べたら、遅発性アレルギーが関与する抗体だそうで、
そのアレルギーは(食物)長いと3週間も血液中に留まるのだとか。
現在日本の検査機関ではIgE抗体で即効性のアレルギーしか(アナフィラキー含)保険適用で調べられないのだとか。
なので、保険適用外でアメリカのラボに提出して、今調べてもらっているところです。
私はリウマチは、現在はっきりした理由は分かっていないけど、やはり口にする食べ物や、化学物質が影響しているのではないかと思います。
873です
それから、現在仕事していないので猛烈に勉強したところ、やはり薬は良くないなという結論に達しました。
安全と言われているロキソ二ンでさえ、臨床はせいぜい2年程度で10年も飲む薬ではないんだ、ということです。
私の場合風邪でもないのに異様な震えがあり、医者(大病院有名医師です)にも相談しましたが、そのことについては
全く触れずに、即MTX 開始しましょう という事でした。
ネットや書籍で調べても、悪寒という副作用などありませんでしたが、ついに「免疫革命」安保教授の本の中に、答えを
見出しました。
免疫の世界的な権威なのだそうです。
かいつまんで書くと、「リウマチは自己免疫が高すぎて起こる病気だから、免疫を抑制したら症状がよくなる。」
というのが今までの常識だったのですが、この方は真っ向からそれを否定していて、「もともとリウマチ患者は免疫が
弱くなりすぎたためにリウマチになり、これを克服しようとして、自分で免疫を高めているのである」だから、
免疫抑制剤や生物製剤なんかはもってのほかだ。という持論です。
実際に抗炎症剤のことにも触れていて、短期間で歯の痛み止めやらに使うのはいいけど、リウマチやら腰痛やらで、
対症療法にだらだら使うのは危険だと危惧しています。それに、どこにも書かれていなかった、長期間服用で悪寒
や寒気がすることにも触れられていました。
今、私は薬はなにもやってませんが、飲んでいるときよりも元気です。体もだんだん動くようになってきています。
39度の熱がでてなかったら、気持ちも弱くなっていたのでMTX飲んでいたと思います。
今現在は徹底した食生活 水 冷房一切かけない で地道に頑張っています。
837です。
ざっとこのスレみましたが、ほとんど薬のことばかりで、わたしの様に何も薬飲まずに
頑張っている方は居られませんか?
食べ物のこととか、情報があれば教えてほしいです。
私のほうで効果あったのは、パイナップルと生アロエ(劇まずなのでミックスジュースにしてます)
が効果ありました。炎症を抑える効果があるみたいです。
それと、必ず卵を食べたらすごくしんどくなります(好き嫌いがないのでとりあえずなんでも食べます)
アメリカに提出しているIgGの結果が出たら、またお知らせしたいと思います。
>>875 肉と牛乳食べた日は、何か調子悪いな。
あなたの理論はわかったけど、試すにはリスクが高いわな、特に働いていると。
リウマチは歴史上の人物も何人か罹っていて、その記録も残っている、例えばゴッホとかいう、画家。その時代はリウマチの薬なんかないから、ほとんど治療してないと思うけど、その人治ってないよ、晩年変形した手でかいてる。
勿論あなたのいう食事とかは実践していないだろうけどさ。
876の続き
たしかに、薬をダラダラ使うのはよくないな。
個人的には、初めに生物学的製剤等の強い薬を使って、1〜2年で寛解に持っていき、その後は断薬して、漢方や、あなたのいう食事療法なのでそれを維持するのがいいと思う。
自分はまさにそれをやってる、断薬半年くらい、漢方のみ。症状ないよ。
でもあなたのやっている療法は、クスリを使っても無くても体には絶対いいはずだから、具体的にその方法を教えて。
ゴッホもリウマチだったの?
印象派の画家だったらルノワールがリウマチだったのは知ってたけど。
ごめんそっちかも、うるおぼえだから、調べてくる。
ルノアールは晩年車椅子で、
奥さんが絵筆を紐で手に結びつけてくれて描いてたんだよね。
ルノワールだった。
コロンブスなんかも。
後ダイナマイト発明した人とか。
>>877 当時から、強い薬はよくないという本は何冊か読んでいました。
ですけど、抗炎症薬でロキソニンなら、副作用もないし安全だと勧められたから、それだけを頼りにしてました。
883さん。
IgG検査をアメリカに送ってやってるんだよね?何故アメリカ?日本でできないの?通っている病院でできなくても、外注とかでできそうだけど。
ロキソニンはダメだ
その頃はやっていた黒酢と一緒に飲んだら
速攻薬疹が出て以来受け付けません
胃の弱い人だと胃薬処方されたりして飲み薬多すぎになるしで
無茶痛かったけど1ヶ月我慢したらリマチルが効いたのか
徐々に痛みがひいていったよ。
その時やっていたのは西式。食も絶対関係あるよね。
>>878 878さんのように、きっぱり一年で寛解に持っていって、薬服用していない方というのは、私の知る限りでは稀だと思います。
たいていはずるずると、何年も薬漬けになっているのが現状のような気がします。
一年という短い時間だから、骨破壊、変形はなし でしょうか?
甲田式(西式)療法をご存知でしょうか?
朝食を抜くことによって、胃腸を17時間休め、さらに食べ過ぎない。生青汁(自分で作ったもの)で半断食するという、
少々ストイックなものですが、難病患者にはすごく効果をあげているみたいです。
甲田氏は、自らが病弱で大学病院にも見放されたほど体が弱く、そこで医師になろうと思い、医師になってからも、
薬を処方せずに難病患者を救ってこられた方です。
でも、私の性格上そこまでストイックになれないので、朝食抜きと(現代は朝食を採ると言うのが常識だから、体に悪いんじゃないかってびっくりされます)
食べ過ぎないこと(昔はすごい大食いで夜食まで食べないと寝られませんでした。)を甲田式から取り入れています。
それから、一般的に知られるマクロビオテックを可能な限りやっています。
玄米食も取り入れ(有害物質を取り除いてくれる効果があるようです)野菜中心で、
調味料には特に気をつけ、化学物質の入ってないものを取り寄せてます。
あとは、新谷弘実氏(腸のスコープを発見した大腸学の世界的権威の方です)の提唱する酵素学から、生の食品から酵素を採ることで病気に強い体を作る
ことを実践しています。この方も同様に、難病に薬を使ったり抗がん剤ががんを発症させると危惧しています。
実際にアメリカのほうでも、抗がん剤の多用が危惧されており、代替治療として、大腸がんでも抗がん剤は使わず、酵素で治療する方が多くなってきている
と書かれています。
マクロビで無農薬や化学物質使っていない調味料など、すごく高いのですが、高いと言っても高額医療に比べたら、安いものなので、それは続けていくつもりです。
でも878さんの言うとおり、仕事してたら絶対に無理ですね。家族や誰かの支えがないと。
私はロキソニンが効くよ。
セレコックスも効くけど痛みが激しい時はロキソニン。
胃腸はもともと頑丈なこともあって、荒れたことないです。
>>886 レスありがとう。たしかに寛解までもっていけたのはラッキーだと思う。
19くらいで、発症して、リウマトやって、ほとんどの生物学的製剤使って、やっと去年アクテムラ使って今にいたる。
甲田式はしってるよ。本も何冊かもってる。自分もできる限りやってる。自分が思うのは、何かに偏っちゃだめダメだと思う。断食を何日もするとか、沢山の種類のサプリを沢山飲むとか。あなたみたいに、できる限りやるのはいいと思う。
886の続き。
ごめん質問に答えてなかった。
変形やビランはなし。
五年前に発症して、リウマト、エンブレル、レミケードやったが、効果なし。数値もかなり悪かった。けど不思議と変形等はなかった。レントゲンでも、特には何もなかった。多少はあったけど。医者もリウマチの割にはレントゲンの画像がキレイだと言ってた。
去年からアクテムラ使って今にいたる。
886→888
886→888 訂正
>>884 保険適用外なので、日本でやると、えらい金額になりますよ。(一項目1000円以上だったと思う)
食べ物、10種類とか調べたってあまり意味ないし。
それに、遅発性食物アレルギー自体、保険適用外なので、普通の保険のきく病院では、専門外だと思う。
重要視されていないし。
私のは日ごろ口にするだろう日本食を中心とした食物項目96種類で、3万くらいだった。
自費診療のクリニックでも取り入れているよ。そこから、アメリカのラボに郵送。
>>885 ここのスレではじめて、「西式」みました。
なんだか、仲間がいたみたいで、とてもうれしいです。
医者に言っても、宗教?とか言われ、相手にしてもらえなかったから。
でも、難病を経験したことのある医者なら、体感で信じるはずやし、実際に
大物有名教授も、甲田医師のところに行かれたみたいですし。
西洋医学を盲目的に信じ込んでいる医者が多すぎるなという印象です。
実際に関節リウマチも患者数減ってないどころか、増え続けているという事は、薬の効果が上がってないと
いうことなのに。
といっても、薬を否定する気はありません。
置かれている状況により使用せざるを得ない方もたくさんいるし、878さんのように寛解した例もあるし。
>>892 つまり、遅発性アレルギー検査をやったって事でいい?
じゃあその検査結果とリウマチがどう関係あるの?
>>888 私もその通りだと思います。
サプリメントも採ってないな。なるべく食事から採り入れるようにしてる。
毎日野菜フルーツ食べて、たまには肉食べたり(ほんのたまにです)、なにか足りないと思ったときは、
サプリメントの代わりに酵素入りの青汁(粉)とか、紅芋酢とか、きなこ豆乳とか、いろいろなものから
栄養とるようにしてます。
私は、20で発症して、今30。
手はルノアールと同じ変形。(尺側偏位)
甲田式も25位から知ってたのに、食べものと酒の誘惑に勝てず、見てみぬふりしてた。
寝たきりになって、もうだめかもと追い込まれて、初めてやってみよう(すごい大食いやったため)
と思って、思い立ち腹八分目を実践。最初は辛かったけど、効果でてくると、がんばれるというか、
腹八分目が苦じゃなくなった。笑
私の場合は、原因は大食いによる、胃腸なんかがわるくなって、そこから化学物質が体内に入り込み排出が困難になった為かな?
と思っていますが、皆さんはなにが原因でリウマチ発症したと思いますか?
ちなみに私は遺伝的要素が全くありません。家族と離れ、一人暮らししてるときに食生活が乱れ、このような状態に陥ったと思われます。
(病院で何度も、ご家族か親戚に。。。というのがウザくてたまりませんでした。)
かなー?
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
>>893 リウマチは大きい意味でアレルギーが関与していることはご存知ですよね?
ですから、その検査で遅発性アレルギー出たもの(アレルゲン)を何ヶ月間か取り除くことで、
リウマチの症状が落ち着いてくれたらいいな という事です。
というのも、長くて3週間も血液の中にアレルゲンがいるという事は、なにかしらあるのじゃないのか?
という見解です。
日本の保険適用の病院では、このような検査は行いません。基本保険が適用されないものは、保険適用の病院では
勧めません。mmpも保険適用になるまえから、測定してた方いらっしゃいませんよね?
自由診療の治療費の高いクリニックでは行っているようです。
>>896 甲田式の話はスレチだから、これくらいにしよう。
あなたの意見は実に興味深いな。
自分はアレルギー、アトピー、膠原病は大きく見て同じ病気だと思う。
つまり、体に貯まった化学物質を体外に出そうとしている行為だと思う。膠原病が女性に多いのは、化粧やエステ等で毎日化学薬品を体に塗って、それが皮膚から浸透して関節や骨までいったり、リウマチを起こす。もちろん、シャンプーやボディシャンプーも。
もちろん、食べ物の農薬や添加物も。
>>895 スレ独占してすみません。
医学的なエビデンスといいますが、間違ったエビデンスも常識として、転がっているのをご存知でしょうか?
たぶん私の書き込みに対するレスだと思うのですが、どれも一流の医学博士が書いた書籍に基づきます。
もちろん、薬を否定する気もありませんが、私は薬に頼らずに治したいと思っています。
何十年も臨床のある生物製剤はないし、エビデンスが絶対と思っていること事体がオカルト的だと思うのですが。
それから、西式は宗教ではありません。
897続き
リウマチは昔は老人の病気だったけど、最近は若い人にも増えてる、これは例えば、鶏に化学物質を大量に与える。それを手っ取り早く排出する方法は卵を産むことなんだ。生命は生きるために自分の個体を最優先にする
人間も子供を産む時に、自分の化学物質を全てではないけど子供に与える、妊娠中や、妊娠後にリウマチが良くなるのは、このためだと思う。
化学物質をもらった子供が、成長して子を産む。それが繰り返される事により、必然的に生まれてくる度に、子供の体内の化学物質は増える。
>>899続き
ごめんもう少し続く。
最近の子供は、昔の子供より、化学物質を多くもって産まれてくるから、体が化学物質に耐えられる許容量が若いうちに超えてしまって、若くリウマチ等を発症する。
長文気分を害した人がいたら、スマン。
>>897 同感です。
皮下吸収が多いのは特に頭部だしカラーリングはもっとも悪いと思う。(10代からずっとしてた)
ウイルス説があって、それに基づき抗生物質療法もあるみたいだけど、ウイルスだったらそんなにずっと体内にいられるかな?
というのも疑問。仮に抗生物質で治るのやったら、こんなに患者数いないだろう、というのが率直な感想。
そこのところ、どうなんだろうか?
クスリは化学物質の塊だから、ダメだろ。
クスリこと、化学物質を一番含んでいると思う。
少し前に、結核予防の注射、BCGだっけ?うるおぼえだ。がリウマチに効くって、話題になったみたいだけど、今は聞かないし。
クスリは、使い方次第で良くも悪くもなる。量が問題。水だって、たくさん飲めば毒だ。
もっさい女だったから、大学卒業まではずっとすっぴん、黒髪でカラーはもとより
パーマも未体験。
社会人になってからは一応化粧だけ(パーマ、カラーは相変わらず未体験のまま)
していたが、幸い営業職とかではなかったので限りなくすっぴんに近い状態。
もちろん「エステって何するの?」状態。結婚式もごく親しい人だけの食事会みたいな
感じで済ませたのでブライダルエステとやらも受けずじまい。
シャンプーくらいはさすがに使ってるけどw、それは男性だって同じだしさ…。
>>900 同感。
このごろの物はほとんどと言って化学物質含まれますね。
大昔といえば、知らずに鉛とかそういうのの害がほとんどだったのが、今や合成化学物質で溢れかえっている状態。
無農薬野菜にでさえ完全はないし、そういう意味ではいくらストイックにやってっても何かしら絶対に入ってきてる(空気はじめetc
)
花粉症もある程度のその人の許容量超えたら、ある日突然発症するのと同じ原理だと思う。
リウマチはそれのちょっと重たい病 と私は見てる。
医学的エビデンスに基づき理由は不明とされているけど、原因があっての結果なわけだし、
気づいてる人は気づいてるんやなと実感。
もちろん全員がそうだとは言わないが。
医学的エビデンス待ってたら、「もう解明される」×2と言われ、何十年待たないとだめなんかなー?ってのもある。
それよりは、食べるものが血液を造り細胞を作り皮膚を作るという基本に帰って、もっと食を見直したほうがよっぽど賢いと思うのだが。
>>903 俺は男だよ(笑)
まぁ体質的に弱かったんだよ、自分もだけど。
もしくは親がため込んでたとか。
まぁ医学的な根拠はないから、長ったらしく書いたけど、(´_ゝ`)フーンって感じで聞いてくれ。
>>902 飲めば体内で大量の活性酸素を発生させる。
それに、耐えられる体であることが薬が効く条件みたい。
だから902さんが薬が効いたのは若くてそれに耐えられる体だった為だと思う。
(新谷氏によると、その基準は体内酵素が多く残っているかどうか なのだそうです。薬や食事や瞬きでも酵素を消耗するらしく
食物から酵素を採ることを勧めています)
だからお年寄りや若くても体内が弱っている人には、薬は害にしかならないのだとか。
医者でも自分ががんになったら抗がん剤は使わないという医者が多いみたい。
>>904 食べ物に含まれる、農薬や化学物質は、パーマやクスリやシャンプーに比べれば、全然ましだと思うぞ。一応口に入れるものだから、会社もある程度は抑えてる。たくさん入っているなら、病人がもっと増えるか、死んでる。毎日とるからな。
そういう意味では、断食なので、便通よくして、化学物質を体外にだすのは良いことかも。
自分も花粉症だけど、花粉症は花粉と化学物質のタンパクがくっついて、病気を起こしていると思う。花粉だけじゃ分子が小さすぎる。
>>907 ごめん。極端に話してしまって。そのくらい安全なものでも多少入ってるという事が言いたかった。
寛解した時に血液検査受けました?
その結果が知りたいです。
寛解とはcrpも0になる?
RF定量はそのままか?(私はよくなってもこの値は一緒なんだ700くらいある)
mmpはどのくらいになる?
その他血液検査の結果で変化がみられたこと教えてください。
あ、↑でいろいろきかれたIgG数値は高かったですか?(すごく気になる)
私は確か2800くらいあったのに、医者はスルーやったよ。なので、自費診療で検査中なの。
質問多くてスイマセン。
勉強になります。
思う、思う、思う、の連続で笑えた
どんどん笑って、リウマチを治してくれ。
検査結果は、CRPと血沈とMMPは高かった。他は全て正常値内だったよ。
寛解してから、全て正常。クスリの副作用でビリルビンが高いくらい。
明日最新の結果がでるから、のせるよ。
二人でチャットでもすれば?
>>909 >>911 すみませーん。でも無関係じゃないし、寛解されてるわけだし、聞いて損はないと思う。
意識が高い人だと思います。
>>910 IgGも正常でしたか?
今手元に紙がないから分からないが、私はIgとつく抗体が数値高かった。
RF定量も昔はこれが高いと将来重症になるリスクが高いだのなんだの言っておきながら、今じゃ
あまり関係ないみたいにトーンダウンしてるし。
明日結果報告楽しみにしてます。
チャットかあ、それいいなぁ(笑)
えーと、IgGも寛解前でも、正常値だったよ、1100くらい、Eも30くらい。
RFは陰性って言われたから、正常値って事かな。RF定量って初めて聞いた。RF因子とどう違うの?
>>914 ごむんごめん癖なんだ、治すから。ブログは書いてないぞ。912さん仕事だから、離れるけど明日覚えてたらのせるわ。
えーと、とりあえず
つ 「やる夫で学ぶ無農薬野菜の危険性」
とか書いてみたりww
やんわり忠告されてるのがことごとく届いてないあたり宗教じみてるよ。
尊敬する先生の事はわかった
しかしここじゃスレチなんだ。
わかってもらえるかな?
>>913 一緒。
検査機関によって、crpがc蛋白反応とか、書き方が変わる。
rfーか。治る要素があったんだね。
昔言われた言葉が頭から離れないよ。重症化のリスク。
今はそう重要視されなくなってきたとはいえ、いくつかのリウマチ判定の項目では必ず診られるところやし。
明日覚えてたらよろしくお願いします。
918 :
病弱名無しさん:2009/07/14(火) 22:04:45 ID:GGlpnpJ10
>>875 私もドラッグフリー
卵食べると蕁麻疹でるようになった
発症前日体中が痒くなった
晩御飯食べずに寝た日は朝スゴク楽
リハビリと食事に気を付けてる
運動して汗かいた後痛みがましになる
919 :
病弱名無しさん:2009/07/14(火) 22:52:19 ID:SEG/hf4d0
神○○県で看護士してます。
中年男性でRAの患者様で通院日にいつもめっちゃめちゃ早く来てじーっと待ってる人が
いるんですけど何か変なんですよ
とても執拗なんです。
うまく言えないけど、看護士みんな引いてます。
何が言いたいのかというと、この場で出会った人がみんな良い人と思ったらいけないって事。
良い人ぶってても、何かの拍子でガラリと変わる人もいるから気をつけて
ホント、殆どが良い人だとは思うけど酷い人もいるからさ
920 :
病弱名無しさん:2009/07/14(火) 23:03:59 ID:z9OYF1b/0
アレルギーとか化学物質とか議論してるみたいだけど、リウマチになる原因ってまだ
解明されてなく、おおよそで、こうだろう・・・・ですよね。
島で産まれ育ち、身内に誰もリウマチの人がいなかったのに、小学生低学年で発症した人
もいるし、原因も治療法もはっきりしたものがないから、「難病」だと思います。
私が発症したのは、妊娠したのと同時に風邪をひき、流産してしまい、ホルモンのバランス
が崩れたことによって 発症したものだと、自分で考えています。流産後、体調がすぐれず、
の関節が痛み、起き上がれず、家事ができませんでした。
895さんも一言ありましたが、あまり永くなると、リウマチの初心者が見ると、信用して
しまう可能性も否定できないので、少しお邪魔しました。
リウマチ初心者で、信用しかけです。
それはそれとして、患者数が多くて?難病指定されないとかなんとか
どこかで読みましたが、難病指定されたらどうなるんすか?
治療に国から補助が出まくるの?
リウマチ患者は糖鎖の1つであるガラストースが足りないとアメリカでは調べられている。
ならば補給するのみ。
923 :
おい:2009/07/15(水) 00:53:38 ID:2QxyvwZ+O
どうなってんだ!
924 :
病弱名無しさん:2009/07/15(水) 01:51:01 ID:Ho22WZN3O
テンプレで質問禁止となっていましたが
病院に行くお金が無いので質問させて下さい
朝起きたらいきなり全身の筋肉痛と関節痛になりました
膝や指が腫れています
痛み止めが効きません
風邪かと思いましたが熱が無いです
痛みが一番酷いのは起きた時で、仕事をしていると段々和らぎます
お風呂に入った後は少し痺れますが痛みは和らぐ感じです
一番気になるのは、寝る時は真っ直ぐなのに、起きる時は膝や肘が曲がった妙な格好になっています
ネットで色々調べましたがリウマチが一番近い様な気がしますが、
激痛はありません。
どうでしょうか?
初期から激痛の人は少ないんじゃないかな。
朝や昼寝後が関節が固まって痛いというのはリウマチらしい症状だと思う。
とりあえず病院に行って、専門医の診断受けてください。
ありがとうございます!
早く病院に行った方が症状が重くならないんですかね?
32でリウマチになるとは思っていなかったので困惑ですが、とりあえず来月のお給料日に病院に行ってきます
どうもリウマチっぽいのですが病院では違うと言われました。
左の親指の付け根、股関節、膝にちりちりとした痛みがあって
なにかが詰まってるような感じです。
お聞きしたいのですが痛いけどヨガなどの体操はしてもいいのでしょうか?
それとも安静にしているべき?
リウマチ歴20年くらいだけど、最近、夏で暑いと症状が出ます。
クーラーとかあんまりつけたくないけど、リウマチが悪化しそうなのでつけてます。
困ったもんだ。
>>920 あなたの言うとおり、俺の勝手な妄想だ。でも俺がいいたいのはそんな事じゃなくて、俺の妄想が正解でも、じゃなくてもどっちでもいいんだよ。押しつけたくもないし。ようはリウマチについて考えて勉強しようって事それも立派な治療だと思うぞ。
医者は信用はしても、信頼してはダメ、頼ってばかりじゃこの病気はなおらん。病気は自分でなおすもの。
だから、はやく原因わかればいいなぁと思ってるよ。
製薬会社にもツテがあるし、家族にも医者や薬剤師がいるから、少しでも良い情報があったら、ここにのせるつもりだ。
あと、島国がどうとかいってたけど、島国も内陸かわらんよ。だって内陸のものを運んできて、食ったり、飲んだり、使ったりしてるじゃん。
>>927 リウマチじゃないって言われたなら、運動しても大丈夫じゃないかな?
リウマチとわかった当初は運動しちゃだめって言われたけど、軽い運動なら今は私はオッケーと言われてます。
自分の体だから、自分で様子みながらやってみて、無理なら止めるとかするしかないんじゃないかなぁ。
薬局で、免疫ミルクっていうのを見かけるんですが、リウマチにもいいですよって書いてあったと思うのですが、試された方いますか?値段が高くてなかなか買えません。
免疫ミルクは免疫力を上げるので
リウマチには逆効果なんてことはないですか?
関節炎には良いみたいですけど…
連投失礼。
いま調べたら自己免疫疾患にも効果があるとありました。
一部のリウマチ患者に改善がみられたとのこと。
かなり高いので自分は試すの無理ですが…
3000年前だかの人骨にリウマチがみつかったらしいけど。
さすがに農薬も化学物質もなかっただろうね。
>>931 どうもありがとう。
様子を見ながらやってみます。
>>936 すみません。書き込んでから、そのスレがあるのに気がつきました。
昨日の917さんいる?
MTXを服用してCRP0、症状安定してます。2ヶ月に一回採血で数値見てもらってます。
このスレで、薬をやめて食事療法をされてる方がいらっしゃいますが、私も薬を絶ちたいと思ってます。でもRA数値90の私が、MTXをやめたら…どうなるか怖いです。。
食事療法に切り替えるにあたって、かなり危険な場合もあると思いますが、うまくいった方はどんなやり方をされたのでしょうか?
>>940 ドラッグフリーはかなりリスクがたかいよ。
圧倒的に再発の可能性が高い。まず、あなたが働いているなら、オススメしない。再発した時、MTXが効かなくなる可能性もある。もしやるなら、相当の覚悟が必要。
食事療法については、ゴメンあまり詳しくない、でも、毎日食べた物を日記にみたいにつけるといいよ、調子悪い日は何食べたか解るように。
薬を減らす時は、1〜2年くらいかけて、ゆっくり減らした方がいい。
943 :
病弱名無しさん:2009/07/15(水) 22:34:49 ID:Hm0K7agn0
929さん、920です。
悪気があって書き込みしたのではないので、気を悪くしたらごめんなさい。
私も、自分で本を読んだり、ネットで患者さんを探したりと勉強しているつもりでしたが、
まだまだ未熟だな、と思っています。 「自分で治すもの」確かにそうだと思いました。
944 :
病弱名無しさん:2009/07/15(水) 22:47:28 ID:jlaL9/fB0
>>928 暑いときの痛みってけっこう辛いですね。
わたしも今日はせれこっくす2錠のみました。
わたしは足の痺れにも苦しんでいますが、どうやら痛みと痺れは関係があるみたいです。
レイノーもあるのでどっちかわからないですが・・。
精神的にダメージがあると免疫力が低下+寝不足
風邪とかのウイルスに潜在的にもっていた
リウマチスイッチが入ったとしか思えない
寝不足とかストレスは要注意ですね
西式でリマチルを減らしかけたのに職場のストレスで
一気に悪化して今はリウマトレックスです
タフな精神が欲しい(笑)
【情報共有】
当たり前すぎるんだけど…風呂に入って清潔な状態!や、酒を一杯引っかけないと刺す度胸がない!…
と思われながら自己注射して内出血してる方へ。
上記の状態では内出血が発生しやすいのは当たり前とのこと。
あったり前のことなのですが、私は聞くまで泥酔でしか打てなかったので…。
今もやはり酔ったうえで目をそらしてしか打てませんが、ご参考になればと思います。
子供出産した羊水が汚染されシャンプー臭い事例が増えてるそうです。
怖い。
>>943 俺も感情的になりすぎたごめん。
あなたに悪気がないのは文をみればわかったよ。お互い頑張ろう。
>>945 リウマチスイッチ良い表現だな。
リウマチ患者は染色体の何番目かが異常であるってのを誰かの論文でみたな、でもそれは絶対リウマチになるって訳ではないみたいで、なりやすいだけみたいな表現だったから、あなたの言うことが引き金になるのかもな。
>>941 お返答ありがとうございます!まだ30代なんでMTXをなんとか絶ちたく……。アドバイスありがとうございました。
確かに現状腫れはないに等しいですが、MTX8ミリ服用していて、RA90なんで、再発の危険性高いですよね…。
大学病院に定期検診行ってますが、現行のまま治療の変更はなく、ついでに貧血ひどいんで採血して数値見て、MTXとフォリアミンと鉄剤を同量出されて帰る…を3年以上繰り返している状態です。
薬を絶つにはドクターと話し合わなければ無理ですよね…。。少しずつでも減量出来たら嬉しいです。。
ありがとうございます!
>>950 医者からみればあなたはバンバンザイなくらいいい状態だと思うよ。
MTXは妊娠も制限されるし大変だよな。8ミリって事は週二回くらいに分けて飲んでるのかな?
例えばMTXは1つのカプセルで2ミリだと思うから、6ミリを2〜3ヶ月続けて大丈夫なら、また減らすみたいにやり方はどうかな?途中で悪化したら増やせばいいしさ。まぁ医者とよーく話し合ってね。
よい方向にむかうといいね。
MTXってそんなに悪い物なのか?
最近では、医者で最初に選択される薬だろ?
953 :
病弱名無しさん:2009/07/16(木) 07:55:55 ID:AMA00Wic0
貧血なのに医者が薬だすの忘れた・・。
けっこう苦しいので一カ月さらに貧血が進行するのはつらい。
どうしよう・・?
954 :
病弱名無しさん:2009/07/16(木) 07:59:06 ID:AMA00Wic0
>>952 リウマチの薬といしては悪くない。
けれど、化学物質摂りだすときりがなく、あともどりできない身体になっていくかんじはあるね。
せんだって、医者の薬で風邪が治らず、市販の漢方薬をのんだらこれが合って治った。
こういうふうにいくといいのだが・・。
>>952 前の人もいってたけど、リウマチ薬としてはいいと思う。でも薬は薬だから。一応劇薬指定薬だしな。
医者がMTXを一番最初に勧めるのは、治療結果がいいのもあるけど、使い慣れてるからだよ、臨床のデータもたくさんあるし。多少の骨破壊を防ぐというか、遅らせる作用もあるみたいだし。
朝のこわばりとよく症状としてありますが、
朝以降も断続的にあるのですが、
そのような方いらっしゃいますか?運動性の痛みを伴っています。
>>951 ありがとうございます。
ドクターとしては、症状抑えられてるんで安心してると思います。仕事も接客と管理職でハイヒール履いてバリバリこなしてました。。かなりストレスかかっていたはずなのに、悪化はせずいられてます。
ただ、今はストレスが別に支障をきたして仕事辞めましたが。。。
初期症状がかなりひどかったので、最初はステロイドも併用し、MTXは週12ミリからはじまり、減らして8ミリになりました。昼2カプセル、夜2カプセルで服用してます。
貧血がひどくてヘモグロビンが8くらいになってしまうのがつらいです。
MTXはやはり劇薬だと思うので、長く飲みつづけることに不安がありますね。
少しずつ減らしたい。。大学病院なのでドクターは減らす方に賛同してくれるか、様子見ながら相談するしかないですね。。
ありがとうございました。
958 :
952:2009/07/16(木) 12:09:03 ID:TDG+2T8DO
>>954 >>955 なるほど。
でもやっぱり、仕事してたら止めることができないんですね。
断薬にはリスクがありますしね。
両手中指が曲がって伸ばそうとすると激痛だし
家事も育児も正直しんどいので、生物学的製剤を…と思っていたら
血液検査の結果、数値が低すぎて「まだ早い」と言われた。
リウマチ因子は陽性だけど、ここでよくでるCRPは0.2だった。
なんか笑われそうな数値だ。
確かに指が伸ばせる日も時々あるし、超初期ってことで喜ばしいことなのかもしれない。
とりふえずリマチルを継続することに。
そういや出産のときも言われたし、歯医者では度々「痛みに強いですね」と言われるんだけど
こんな私なのに、0.2で痛さに悶絶する。。数値の高い人は指や足といった一部でなくて、
全身の関節が痛いのだろうか。あと動かさない状態でも痛いとかなのかな。こわい。
>>959 関節どころか筋肉も痛い
寝返りをうてない日は辛い。
今日は上腕が痛くて腕が上がらないよ。
筋痛症かとも思ったが、医師にはっきりと否定されたしな。
>>960 筋肉までですか。私も腕や手の筋がだるいんだけど、
これは中指を使わないようにしているから、疲れているだけなんだろうな。
寝返りをうてないとか…つらそうですね…。
寝れないだろうし。
寝れない日は、確かに翌日の痛さとダルさが跳ね上がる気がします。
なんと言っていいかわからないですが、お大事になさってください。
962 :
病弱名無しさん:2009/07/16(木) 15:25:08 ID:AMA00Wic0
>>959,960
自発痛があると物事に集中できないから何もできない日々が続く。痛みのほかに
そうして日々が過ぎていくことがつらい。
筋肉いたいですよねえ。
わたしも筋肉の病気を疑っている。(リウマチのほかに)
昨日も今日もセレコックス2錠づつ飲んでなんとかやっている。
加えて腰痛が出た。
腰痛ってのはリウマチじゃないですよね・・?
>>958 絶対できないとは思わないけど、働いているとストレスがあるし、生活が不規則になりがちだからさ。家族がいたりしたら悪化して仕事いけなくなったら、またそれで悩むだろ。
>>959 検査値は目安程度だよ。それよりあなたの症状の方が大切。
数値が低くても症状が酷い人もいる、高くても症状軽い人もいる。
生活に支障がでてきてるなら、何か手をうたないとな。
964 :
病弱名無しさん:2009/07/16(木) 16:15:14 ID:AMA00Wic0
>>944 以前は寒いときの方が、症状が出やすかったのですが、最近は、猛暑だったりするせいか、夏の方が症状がでてつらいです。
クーラーあまりつけたくないけど、具合悪くなるの困るし、つけてます。
会社に行ってる方がクーラー効いてて、体調よかったりする。
966 :
病弱名無しさん:2009/07/16(木) 19:23:35 ID:AMA00Wic0
暑さの中の痛みはきびしいものが有る。
来週からレミケードを始める事になりました。
くだらない質問なんですが、
点滴中はどのような服装で受けていますか?
ラフな普段着で行けたらいいんですが、
点滴後に直で仕事に行くので、仕事着で3時間横になるのは気になります。
楽な服を持って行って着替えたり…?
968 :
病弱名無しさん:2009/07/16(木) 20:14:18 ID:2e7lSIDJO
>>956 自分の場合は朝の強張りが一日中続くようになり、
痛みも少しずつ強く感じるようになりましたよ。
なんか
"かがくぶっしつからだにわるいよ!"厨わいてるのな
「お金って特殊なインク使って化学物質たっぷりなんだよ!
それにいろんな人が触ってるから汚いんだ!
カードだって化学物質だらけだよ!持ってると体に悪いからこの箱に入れて!
それとこの特別な水で体のゆうがいぶっしつがおしっこと一緒に排出されるんだけど
まずは一か月分買ってみない?」
って言ったら金出してくれんのかな
病気の人が宗教で金取られるテンプレだな
971 :
病弱名無しさん:2009/07/16(木) 21:48:04 ID:RJ+38G7T0
>959
私も多分あなたと似たような数値で、RFやIgGはドカンと高いけど、他はほぼ正常範囲。
しかし、肩から下の間接が痛くてひどい時は字もかけないため、MTXを使いました。
私の場合、MTX6ミリでも副作用がかなり出てしまい、現在中止してとりあえずプレドニンですが、次の薬をどうするか来週の受診で相談する予定。
Dr.によって、初期からさっさと叩く治療を勧める人と、慎重に勧める人がいます。
東京近郊なら聖マリ系とかが割と前者のDr.が多いかも。
>>970 二人のうちの男のほうだけど、まずあれで不快にさせた方々、すみませんでした。969もすまん。 これからここでは、医学的エビデンスのある物だけ話します。あとスレ誘導ありがとう。
聖マリでMXTで治療中。
痛みにはボルタレンテープ処方してもらい、これは効く
974 :
病弱名無しさん:2009/07/16(木) 22:17:29 ID:AMA00Wic0
>>973 モーラステープより利きますか?
ボルタレン錠を飲みすぎて胃腸悪くしているのでセレコックス錠に変わりました。
痛みのコントロールむずかしいですね。
携帯坊で読みにくかったらすみません。
愚痴らせて下さい。
私はRA歴3年目。
先日、25年来の親友がRAと診断された。
親友の旦那さんや友人は、私から感染したと思っているらしい。
親友は、私が発症した時に色々と調べてくれて、RAがどんな病気か知ってる。
だから、感染しないと訴えたが、親友の周囲の方は信じないみたい
離れた方がいいのかな。
仕事も失って、親友まで・・・辛過ぎるよ
976 :
病弱名無しさん:2009/07/16(木) 22:38:53 ID:q/uOZPXT0
>>959 私はレミケードをやっている。
まだ早いって事はないと思うけど・・・
初回時の数値はCRP0.3 MMP-3が58.2と少々正常値より高めだったがそんなに
悪い数値でもなかったと思われ
早くやった方が(骨破壊が始まる前に)良いと言われたよ。
>>967 ウチの会社は私服で結構ゆるいからそのままのカッコで受けてるけど、きちんとしたカッコだったら
気になるよね。
私の場合はカーテンで仕切ってあるリクライニングベッドなので着替えようと思ったら着替えられるよ
一応楽な服を持っていったら?
977 :
967:2009/07/16(木) 23:20:31 ID:EpVdOKCgO
>>976 ありがとうございます。
点滴の部屋は見学したんですが、うちの所もカーテンで仕切られていたので、
楽な服を持って行ってみます。
>>975 随分と無知無教養な方達ですね。
>離れた方がいいのかな。
このように考えるあなたも同じように無教養です。
978は性悪ババア
次スレ立ててみます
>>975 離れる必要なんてないと思います
感染する病気でないのは調べればわかる事だし
親友だってあなたが離れる事は望んでいないんじゃないかな
RA先輩のあなたのアドバイスが必要になる事もあるだろうし
うまい事言えなくてごめんだけど元気出してね
モーラスよりボルタレンテープの方が効く。
持続性も含めて。
でも、その親戚やら家族やらに色々言われて、
お友達も本人にもストレスになるんなら、
ちょっとだけ離れるってのもいいんじゃない?
ってか、お友達がどうしたいかにもよるしね。
俺ならその友達とだけ連絡とるな。
友達がちゃんと説明してくれるんじゃない?
リウマチになってから、他人としっかり議論とかする体力気力が足りなくなったから、俺は物事に中庸を求める事が多くなったよ
a
>>939 ごめん。アクセス規制に巻き込まれてた!最悪っ。
結果どうだった?
やっぱり、リウマチ、アレルギーは抗体IgG高い人が多いみたい。
939さんはまだ、初期の段階で押さえ込めたんじゃないかな?
rfも最初から−やから、リウマチの要素が少なかったともいえるんじゃないかな?
それから、免疫ミルクは全然効かない。私の場合それ飲んでるときに少し変形が進行してしまった。
それどころか、牛乳自体の害もあるので、(それは後で知った。)
市販の牛乳を子牛に与えると4日で死んでしまうそうです。高温殺菌、攪拌と二重三重に酸化を促している為だそうです。
ソース 「病気にならない生き方」新谷弘実
>>969 969さんのように極端なおバカ意見もあるので笑 私も最後に持論を語らせていただきます。
まあこれでエビデンスフリー?な意見はさいごにしときますね。
皆さんのいろいろなレスは欲しいが。
かなり極端な意見なので笑、あくまで妄想と思って聞いてくれればありがたいです。
上に大昔の人にリウマチの骨が見つかった。という書き込みがありました。
そんな大昔に化学物質はなかっだはずだ。。。と。
この方はかなり勉強不足です。今みたいに合成した合成化学物質は存在しなかったと思われるが、
自然界にもすごく有害な物質というのは存在します。
一番有名なのが「鉛」これは人類が文明を持ったころあたりから長く、身近なものにいろいろと使われてきました。
(食器や道具や絵の具にいたるまで、ありとあらゆるもの)
理由は融点が低く加工しやすく使い勝手がよかったからだと思われます。
しかし、病気になった人も数多くいて鉛の害は大昔から叫ばれていましたが、「医学的エビデンス」が確定しなかった為
かなりの永い間使われていました。「鉛が危ない」とエビデンスに従い言われたのは歴史的にみるとつい最近のことです。
害は神経系に異常がみられる、いわゆる水俣病と大体同じような害があるそうです。
ここで注目してもらいたいのは私が水俣病患者さんを見て、手の変形やいたいいたいと言う症状が、ものすごく似ているな
と思ったことです。
私が思うに水俣病の患者さんは急性中毒のようなもので重く、RAはだんだん化学物質が溜まっていった結果の遅発性で慢性型
なのではないか と思うのです。
急性なら何が原因かつきとめやすいけど、じりじりと進行するものについては特定が難しいですよね。
なので花粉症みたいにその人の許容量を超えたら発症するのでは。と思うのです。
今私が調べているIgG抗体も [隠れアレルギーで]長ければ3週間も体内でアレルギーを起こす(これはエビデンスニ基づきます。)
のに、まだ病気との因果関係が証明されてないためか?保険適用はされていません。
大まかなどうしてリウマチになったのか?、という思いと極私的な考えですです。
私はドラッグフリーやってるため、かなりストイックに勉強してきました。医学書なども読み漁りました。
食べ物や排泄の事細かなことまで日記につけています。
ここで言いたいのは、薬では抑えるだけで、たとえ寛解といってもしゃっくりが止まったみたいな感じで、
症状をとめているというだけで、完治ではないという事。
ラッキーなことに寛解しても、気をつけてないとまた発症してしまうという事。
寛解とリウマチを繰り返しながら、最終的には悪化する人が多いという事(エビデンスに基づきます)
医学的エビデンスだけを盲目的に信じるのなら病院にだけ行っていたらいいと思います。
医者は絶対そうだという事しか言わないのだから。
(でも医学的エビデンスも絶対ではないようです。検査結果も100パーセントは絶対にでない。何の検査でも99、9とか極わずかな可能性を残して、
それを100パーとする、や過去にノーベル賞をもらった「ロボトミー手術」など)
しかし私のように全くのドラッグフリーは乱暴だと思います。
私も病院で検査は受けていますしね。半年前までは毎日ロキソニン飲んでたし。
でも治りたい気持ちはもちろん強いし方法は違うけど、みんなと同じです。
最後に、こんなに医学が発展してても、「難病」患者は右肩上がりで増え続けています。(周知の事実です)
薬だけではコントロールできていないというのも、また明らかです。(寛解されている方もいますが、全体をみて)
それはどうしてなのか?ということをリウマチはじめ難病の人全員が、意識を高く持って、自分の普段の食事や行動や、
細かいところまで向き合って、自分なりでいいので(エビデンスを待ってたらいつになることやら?)答えを見つけ出せたらいいと、私は思います。
それが私の場合は化学物質ではないかな?という感じです。
長文失礼しました。全然興味なかった人もここまで私の妄想に付き合ってくれてありがとうございました。
2ちゃん初心者なので、「スレたて」とか難しそうだけど、いつになるかだけど、がんばって立ててみたいと思います。
スレ違いで怒ってた人もごめんなさい。
991 :
病弱名無しさん:2009/07/17(金) 12:17:42 ID:OYDsPMFVO
ちょっと質問。KL-6とは何?
まあ、リウマチへの独自のアプローチは度が過ぎなければ俺は構わないけどな。
ほとんどの病気のスレでは、
「こういうもの食べたら良くなった」
「俺もそんな気がする」
「じゃあダメ元で試してみる」
っていうレスが成立してるし。
ただあなたは言い方悪いけど少し「くどい」と思いました。
あと、もう少し人との接し方を学んだ方がいいですよ。
意地悪なレスに対して、こちらも対抗するのは大人げないし醜いです。
あなたのそのレスで、正直もうあなたの立てるスレにも行きたくなくなりました。
993 :
病弱名無しさん:2009/07/17(金) 13:23:43 ID:VdeeVYag0
>>987 >市販の牛乳を子牛に与えると4日で死んでしまうそうです。高温殺菌、攪拌と二重三重に酸化を促している為だそうです
子牛、赤ちゃん牛と人間とでは話がちがうんじゃないか。
だいたい、人間が飲むのは薄めてあるから本来の赤ちゃん牛には栄養足りないだろ。
免疫が子牛に伝わらないとか、いろいろありそう。
エビデンスフリーって、エビデンスがなくてもかまわないってことでしょ。そういう意味で使っているのだろうから、
ちょっと勘違いしているみたいです。
>991
血清マーカーの事で、間質性肺炎という病気の病態を表すのに有効なんだリウマト飲んでたり、生物学的製剤使ってたら、計る医者がいるかも。
この病気はやっかいだから、気をつけて。
>>992 すいません。
その通りだと思います。
ただ、「水俣病」のことについては、前から疑問に思っていたことです。
あちらも認定されてから半世紀以上たつのに、完治への道はまだ確立していません。
向こうは中枢神経、リウマチは自己免疫疾患という枠でくくられますが、
やはりなにかしら、大きい枠で考えると関連があるような気がしてなりませんでした。
あと、医学の世界や化学の世界でも、最初は仮説からアプローチしていくものがほとんどだそうです。
仮説からアプローチし始めたとしても、
論理的に証明できなければただのヨタ話。
その証明をするために必要なのがエビデンス(証拠)なんでないのかね?
と、一応分野はまったく違うが、研究者の端くれが言ってみる。
>>993 それもあります。
ただ全部書くとここではとても行数足りないから、情報ソースを載せました。
エビデンスフリー?は↑の方に誰かがかかれた引用です。
ちゃんとわかって、いますよ。
ただ新谷先生の本もそういった意味では医学会の確定情報に基づかないお話も多々でてきます。
そこは医学者なので前置きがありますが。
アマゾンのレビューみたら分かりますが、医者ほど否定されています。
みんな治りたい気持ちは同じ(⌒〜⌒)
>>
997
その通りだと思います。
ただ、リウマチは永く原因が不明とされてきています。
不明とされているが、どこかに原因はあるはずだと思うので、研究者さんには是非がんばって究明して欲しいところです。
そうすれば変な健康食品の売り込みや、そういったもろもろの弱者への「つけ込み」がなくなって病気もなくなって、よりよくなるのに。
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