膠原病　その１５

10年以上病名診断がつかないんですけど、この病院はだめなんでしょうか？
都内の大学病院です。

何病でも結局ステロイドだから、もういいわと諦めていたけれど、やっぱり変。
あまりにも無能じゃまいかと思えてきた。

>>462
膠原病の可能性を示唆されても診断つかないことはあります。
診断基準を満たしていない＝発症していない
ステロイドを飲んでも所詮は対症療法です。
ならば貴方の症状に合わせて無理せず対処するのも対症療法かと。
ちなみに膠原病は何病でも
全てステロイドで治療するわけではありません。
何病でも結局ステロイドなどと言う医師ならば無能ですが
いまだ膠原病の疑いと医師が言うのならば
定期的な受診と検査はおすすめしておきます。

>>463
もう医者にかかわりたくないとかつて心に誓ったこともありました。
けれど、ステロイドなしには無理な状態です。ステ服用していても悪い体調と苦痛に
死を選びたくなります。

でも、１０−１５年、わからない。・・・・・・・。

>>464
膠原病とか病名にこだわらないほうが良いのでは？
後年 発症し病名が付いたときは嬉しかったという話は聞きますが
現時点では病名を求めても仕方ないことのように思えます。
なんらかの確定診断がついたとして
治療により全快・快癒するわけではないのですから。
それよりも やはり貴方の長期にわたる慢性的な症状。
コントロールできない体調に心も引っ張られているのでしょうか
心に体調が引っ張られているのでしょうか。
なにごとも思い通りにはいきませんが
辛い心のうちメンタル面も話しあえる医師やご家族・友人ならば良いのですが。
季節の変わり目です。お体ご自愛くださいね。

>>465
膠原病でなくてもいいわけです。当然。
でも、かかっている医師と科が膠原病専門なのと、このスレがいちばん近いかなと思われるのでここに愚痴りました。
いや、相談も兼ねてです。また、膠原病類縁だったり、膠原病医が目配りしてもよい疾患だとおもいますよ。
だからこそ、15年にもわたって診ているわけで・・・。

心と身体の相関はだれしもでしょう。バリバリの正真正銘のメジャー膠原病の方でもそうでしょう。
心身相関を完全否定されるほどの方はいないと想像されます。

季節の変わり目とか木の芽どきとか関係ないです。わたしの症状は。
あえていえば、中間の寒さはかえって応える、くらいです。

わたしもかつて、残りの人生たいして長くないから確定診断いらないや、てか今の医療界を見まわして無理だろうと思ったのですが、
やはり、自分の疾患が何であるか知りたい、見合った治療や扱いを受けたいという思いはあります。
いろいろ現実的な違いは出てきますから。

家族はありませんので、わたしは孤独と病気に強い方なのかなと思っています。
つまらん家族ならなくてよかったと思うほどの症状です。
一人だからこそ、休むべき時に休んで、誰にも文句言われないですもんね。

医師はしょせん他人事でしょう。理解は得られていません。がっかりしています。
まあ、そんなものだとは思っていましたが、長期に掛っているのでもうすこし患者の生活や人生に
心を寄せてもいいのではないかと、つい・・・。


そんなわけです。

というか、わたしが目を付けている疾患はは狭義の膠原病の範疇ではありません。
近いです。

膠原病疑いで10年以上ではなく、全く病名が診断されずに・・・とゆうことでしたら
他の病院へ行かれた方が宜しいかと

病名は具体的には３つ出ています。３つ病名持っていると言ったらいいでしょうか（？）
最初は線維筋痛症（他の石がこの病名を知らない頃）、本人も他科もリウマチの初期だと思い込んでいたｗ。
つぎに症状悪化して入院したときはリウマチ性多発筋痛症で、ステロイド投与開始。
さらにその頃から今までMMP-3が継続的に高い水準で、本人の自覚症状その他と合わせて、関節リウマチも否定できないとなってきました。

で、どれも否定できないというのです。
きちんと調べれば、どれも確定ないし否定できるのではないかと思っています。
そのほかにも、血管の弱い炎症が絡んでいると思っています。こちらのほうは病院は触らずじまいです。
これらは本当の原因が水面下でつながっているものかもしれませんが・・。

世の中には「病名」というものがあってそれなりに幅を利かせているのでｗ、そろそろちゃんと見解だしてくれないかなぁと。
新しい疾患みっけ、でもいいですしｗ。

長くなって恐縮ですが、リウマチ性多発筋痛症は側頭動脈炎を併発しているのではないかと思うのですが、
こちらもノータッチ。
あと、自己免疫持っている方はわりとふつうにある橋本病もあり、これが医師の一部で膠原病説が出るヒントとなったものです。

某所のセカオピでは成人スチル、血管炎という名もでました。ここの医師は今までかかっている医師と知り合いで（偶然のこと）、
患者として引き受けてくれませんでした。

それから何年か経ちました。
もう一回重い腰を上げてどこかの戸を叩く必要があるだろうかという迷いです。

どれか一つに特定はできなくてもやっぱり膠原病なんだろう。
一つ一つを対症療法でいくか、延々と気の遠くなるような体質改善を志すか、その複合か。こんなところじゃないの。
重くても腰は上げるべきだと思うよ。でないともっと重くなるから。

その二日後あたり、夕方友人が家に見舞ってくれた際に、寒い中玄関
先で話していたのですが、だんだん指がひどくしびれてきて、家に入
りストーブで手をあたためました。

単に寒かったからと思い指の状態や色は見ませんでした。
雪国出身で、寒さでしびれたことなんてないのにどうしたものかと思い
ましたが寒さ以外でも指のしびれは去年からたびたびあるなあと気が
つきました。

蕁麻疹も原因がはっきりせず悶々としていたため、ネットを見ていた
らＳＬＥというものに似通っているようなきがして不安になりました。

上記にくわえこどものころから日光過敏があり色々大変な思いをして
きました。
が、去年はじめて日光のあたったところに水泡がいっぱいできました
（曇った日海で30分ほどいたときでした）。

微熱はあいかわらず続いています。
蝶形の赤みなどは通常でていませんが、顔は日光にあたったときなど
は赤くなります。

関節の腫れや痛みは今のところないように思います。

こうした症状はＳＬＥなどと関係はあるのでしょうか。


別な病院で検査をしてもらうべきでしょうか・・。

472です、すみません、投稿の仕方を間違えて
文章前後してしまいました。

長いですが、初心者わからないことを質問させてください。
34歳女です。
微熱が今年に入ってからずっと続いています。　

だるくて疲れてしんどくて口内炎もひどくどうしたものかと思っていましたが今月半ば突然頭の中、
首や肩がかゆく赤くなり、みるみる蕁麻疹になりました(生まれてはじめて）。
手のひらから耳の中、顔、まぶたまでなり休日に診療している所へかけこみました。
その時には点滴をしてもらい蕁麻疹とのことでプレドニンの内服をいただきました。
普通の蕁麻疹じゃないような気がするなあとは言っていましたが、休日だったので検査もできず、
そのまま帰宅するもその夜はまったく軽快せず、一晩寝ることもできずリビングで全身地図のよう
な身体をかいていました。翌日、朝いちでもうろうとしてその病院へ行くと、熱は38度近くあり
椅子で待っていられずベッドで横になって待ち、血液検査をし、寝たまま点滴をしました。
点滴の眠気でしばらく眠り気がつくとあれだけひどかった蕁麻疹は消えていました。
その時の血液検査で標準より前後があったものは
ＡＬＢ３．６
ＬＤＨ３３２
ＣＲＰ０．６８
ＭＣＨＣ３１
Ｎｅ78
Ｌｙ19
尿
ＰＲＯ　＋１
ＢＬＤ＋２
ＫＥＴ＋１
前日の医師ではなかったので、あっさり扱われ、蕁麻疹もきちんと見ず
血液検査では目だった所見はないしゆっくりやすんでくださいとのことで、
帰ってきました。

このまま動かなければ愚痴を垂れ流す日々が続くだけだろうから、
重い腰でも何でも上げて動けばいいと思う。

いや、でも･･･と何かしらの理由をつけるのなら、動かず今までと変わらぬ
同じ日々を今後も10年以上続けていけばいい。

どうするか、どうしたいのか。結局は本人の意思次第。