【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ３
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
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前スレ
○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
関連スレ
免疫アレルギー膠原病4
http://society4.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/l50
膠原病 その１３
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1178974585/l50
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!15[ステロイド]
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1185956147/l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/l50
ムーンフェイス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164476614/l50
過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
関連スレ
免疫アレルギー膠原病4
http://society4.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/l50
膠原病 その１３
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1178974585/l50
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!15[ステロイド]
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1185956147/l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/l50
ムーンフェイス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164476614/l50
過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
4 ：病弱名無しさん：2007/08/15(水) 18:43:18 ID:CGQEOdWaO
4gets
5 ：病弱名無しさん：2007/08/16(木) 07:24:59 ID:jXwa+bygO
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの副作用でﾑｰﾝはひどいし瞼はぼっこりﾆｷﾋﾞもひどいし、腎炎ﾈﾌﾛｰｾﾞ併発で食事制限はあるしいい事なんもなし…
お先まっくらでかなり鬱…な23♀
お先まっくらでかなり鬱…な23♀
アトピー治療でプレ使ってて
ﾑｰﾝでﾆｷﾋﾞ面の幼稚園児だったけど
今は顔は綺麗だよ
ファンデいらずと言われてる@30代SLE発病15年目現在ﾌﾟﾚ無し
20代で腎炎と心筋に異常が出てた
当時、人生で一番楽しい時を棒に振った気がしてた
言えるのは人生は意外に長くて
先のことは実は専門医にもわかってなくて
悪い事もあるけど、良い事もあるよって事
ﾑｰﾝでﾆｷﾋﾞ面の幼稚園児だったけど
今は顔は綺麗だよ
ファンデいらずと言われてる@30代SLE発病15年目現在ﾌﾟﾚ無し
20代で腎炎と心筋に異常が出てた
当時、人生で一番楽しい時を棒に振った気がしてた
言えるのは人生は意外に長くて
先のことは実は専門医にもわかってなくて
悪い事もあるけど、良い事もあるよって事
7 ：病弱名無しさん：2007/08/16(木) 08:59:57 ID:g8lRAHIE0
8 ：病弱名無しさん：2007/08/16(木) 11:20:17 ID:jXwa+bygO
10 ：病弱名無しさん：2007/08/16(木) 14:50:42 ID:ByOy43QwO
>>1－3
おっつ～(^-^)_旦""
おっつ～(^-^)_旦""
( ^-^)_旦"">>奈保ﾟ
12 ：Fuji：2007/08/18(土) 00:13:00 ID:CR7Eb+r/0
はじめまして。26歳女。
念願のパソコン、やっとゲット！と、言うわけで、
本格的に掲示板に書き込みするのは、実は初めてです。
よろしくお願いしますm(__)m
SLE発症して、十数年。
今は、症状は安定していて、2ヶ月に1度程度病院に通っています。
入院してた為、中学の卒業式も高校の入学式にも出れず。
高校生時代は、顔もパッツンパツンに腫上がってたし、
和式トイレに入れない程の関節痛、
体育の授業ももちろん年中見学だったなぁ。
つらい時期もありましたが、今のところは病状は安定してます。
…しかし、
そろそろ結婚話もチラホラ出てきているこのごろ。
彼には、ちゃんとSLEのこと言ってないんですよね。。
今後のことを考えると、話しておかなきゃいけないって思うけど、
結婚話が破談になったら…って思うと、なかなか勇気がでないんですよね。
どうしようか…
長くなってしまいましたが、
皆さん、どうぞ無理せず、この猛暑を乗り切りましょうね。
友人曰く、
「シミソバカス防止には、紫外線対策は必須！」
SLEの為にしている日光対策が、美容にもイイって、
なんだか得した気になるのは私だけでしょうか…
念願のパソコン、やっとゲット！と、言うわけで、
本格的に掲示板に書き込みするのは、実は初めてです。
よろしくお願いしますm(__)m
SLE発症して、十数年。
今は、症状は安定していて、2ヶ月に1度程度病院に通っています。
入院してた為、中学の卒業式も高校の入学式にも出れず。
高校生時代は、顔もパッツンパツンに腫上がってたし、
和式トイレに入れない程の関節痛、
体育の授業ももちろん年中見学だったなぁ。
つらい時期もありましたが、今のところは病状は安定してます。
…しかし、
そろそろ結婚話もチラホラ出てきているこのごろ。
彼には、ちゃんとSLEのこと言ってないんですよね。。
今後のことを考えると、話しておかなきゃいけないって思うけど、
結婚話が破談になったら…って思うと、なかなか勇気がでないんですよね。
どうしようか…
長くなってしまいましたが、
皆さん、どうぞ無理せず、この猛暑を乗り切りましょうね。
友人曰く、
「シミソバカス防止には、紫外線対策は必須！」
SLEの為にしている日光対策が、美容にもイイって、
なんだか得した気になるのは私だけでしょうか…
>>12
結婚の話がでているならなおさらはやめに伝えておいたほうがよいんじゃない？
自分は嫁が発病するかしないかって時に籍入れたんだけど
病気になったからよけい身を固める覚悟ができたってのもあった
気休めにはならないかもだけど勇気をもって話してみたら？
結婚の話がでているならなおさらはやめに伝えておいたほうがよいんじゃない？
自分は嫁が発病するかしないかって時に籍入れたんだけど
病気になったからよけい身を固める覚悟ができたってのもあった
気休めにはならないかもだけど勇気をもって話してみたら？
14 ：Fuji：2007/08/19(日) 19:24:37 ID:5C6NmYWR0
>>13
さっそくのアドバイス、ありがとうございます！
勇気がなくて、言いそびれていましたけど、
こういうことは、やっぱりはやめに伝えなきゃですよね…。
いつかは話さなくちゃいけないことだし。
今度会った時に伝えられるように、気合いれます！
ありがとうございました。
さっそくのアドバイス、ありがとうございます！
勇気がなくて、言いそびれていましたけど、
こういうことは、やっぱりはやめに伝えなきゃですよね…。
いつかは話さなくちゃいけないことだし。
今度会った時に伝えられるように、気合いれます！
ありがとうございました。
15 ：病弱名無しさん：2007/08/20(月) 07:17:09 ID:XFE/3rbDO
なんだ単純†ょ事じゃないか。
初心者って書いてるから一応忠告するけど、ここは普通の掲示板とはちょっと違う場所だから
2ちゃんねるって調べてから書き込みしたほうがいいですよｗ
2ちゃんねるって調べてから書き込みしたほうがいいですよｗ
17 ：Fuji：2007/08/20(月) 20:20:43 ID:/CmSqmL60
18 ：病弱名無しさん：2007/08/20(月) 22:02:08 ID:gxn/v+d0O
微熱と脱毛もﾌﾟﾚの副作用かと思っていたら主治医の先生にそれはSLEのせいって言われました。
じゃあﾌﾟﾚが減っても毛は抜け続けるって事ですかね！？鬱…
微熱も！？嫌だ…
じゃあﾌﾟﾚが減っても毛は抜け続けるって事ですかね！？鬱…
微熱も！？嫌だ…
私は微熱はSLEと知ってたけど、脱毛はやっぱﾌﾟﾚのせいと思ってた。
私の場合病状MAXの頃脱毛で８割抜けたけど、SLE落ち着くとともに(ﾌﾟﾚも減って)また生えてきたよ。今では元通りになった。
私の場合病状MAXの頃脱毛で８割抜けたけど、SLE落ち着くとともに(ﾌﾟﾚも減って)また生えてきたよ。今では元通りになった。
20 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 08:31:38 ID:KPwh4LTp0
脱毛はプレだよ・・・
簾状態になり、しぶしぶカットし、今はショート。
頑張って伸ばしてる最中
簾状態になり、しぶしぶカットし、今はショート。
頑張って伸ばしてる最中
21 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 10:15:02 ID:uK1pHy7F0
今年の６月に疑いで５週間入院、確定した上にループス腎炎ではなくて、ＩｇＭ腎症という
あまり見かけない珍しい腎炎（どなたか同じ方いらっしゃいます？）を併発して、
現在休職して自宅療養をしています。
私は脱毛はないのですが、髪は細くなりました。ボリュームがなくなりペタンコです。
現在、プレドニンは一日１０ミリですが関節と筋肉痛が治まらず、夕方からは微熱も
少々・・・ツライいですね。
ここにきて皆さんの書き込みを読みながら、自分だけじゃないんだと思い、気持ちを
持ち直しています。
今週末が定期受診になっているので、よくよく主治医と話し合いをして納得のいく
治療方法で頑張っていこうと思います！
負けてたまるか！！
３２歳、オンナ。
あまり見かけない珍しい腎炎（どなたか同じ方いらっしゃいます？）を併発して、
現在休職して自宅療養をしています。
私は脱毛はないのですが、髪は細くなりました。ボリュームがなくなりペタンコです。
現在、プレドニンは一日１０ミリですが関節と筋肉痛が治まらず、夕方からは微熱も
少々・・・ツライいですね。
ここにきて皆さんの書き込みを読みながら、自分だけじゃないんだと思い、気持ちを
持ち直しています。
今週末が定期受診になっているので、よくよく主治医と話し合いをして納得のいく
治療方法で頑張っていこうと思います！
負けてたまるか！！
３２歳、オンナ。
22 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 10:17:46 ID:uK1pHy7F0
あ！プレドニン、一日２０ミリの間違いでした。（↑）
スミマセン！
スミマセン！
23 ：病弱名無しさん：2007/08/21(火) 12:14:20 ID:i6kt1YsOO
最近ずっと具合が悪くて、プレの量を少し増やして貰ったら
微熱、関節痛、倦怠感、偏頭痛がうそのようになくなって元気になった
もうプレがなかったら生きていけない身体なんだなぁとつくづく思った
ﾊｧ
微熱、関節痛、倦怠感、偏頭痛がうそのようになくなって元気になった
もうプレがなかったら生きていけない身体なんだなぁとつくづく思った
ﾊｧ
25 ：病弱名無しさん：2007/08/22(水) 01:52:40 ID:5PXBgPToO
私もSLEで最近ループス腎炎になりました(T_T)
脱毛もムーンも辛い。本当に辛い。痩せてたのに体重も増えてむちむちになった。
脱毛もムーンも辛い。本当に辛い。痩せてたのに体重も増えてむちむちになった。
26 ：病弱名無しさん：2007/08/22(水) 06:59:47 ID:d6DqFaktO
私も元は痩せ型のはずだったのに、ﾙｰﾌﾟｽ→ﾈﾌﾛｰｾﾞでむくみで体重増えたり減ったり…最近やっと利尿剤飲まなくても増えなくなった。
でもまだｶﾞﾝｶﾞﾝﾈﾌﾛｰｾﾞだし腎臓の機能は人の半分程…orz終わってる
でもまだｶﾞﾝｶﾞﾝﾈﾌﾛｰｾﾞだし腎臓の機能は人の半分程…orz終わってる
27 ：病弱名無しさん：2007/08/22(水) 19:56:07 ID:s+g/NVUiO
SLEとループス腎炎で脱毛＋毛が細くなり顔も身体もまん丸になっておばさん化した私が来ましたよ
まあそこ迄言わんでも。
ナポさんの意見も仰いだらどうですか？
ナポさんの意見も仰いだらどうですか？
29 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 11:20:23 ID:iSKP+T6LO
果たしてナポさんの意見なんぞ聞くやつはいるのか？
マジ要らんわｗ
31 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 15:25:05 ID:9ifaSjPBO
女性の皆さんに質問なのですが、化粧品って普通の使ってますか？
皮膚科の先生はそこまで気にしなくて大丈夫とは言ってますが、ﾆｷﾋﾞ(多分ﾌﾟﾚのせい)酷いから再然の引金になったりするんじゃ！？とか思いまして…
皮膚科の先生はそこまで気にしなくて大丈夫とは言ってますが、ﾆｷﾋﾞ(多分ﾌﾟﾚのせい)酷いから再然の引金になったりするんじゃ！？とか思いまして…
アレルギー抗体を作りやすい体質らしくて
偶にするのは何を使っても構わないんだけど
常用するとどんなものでも大抵アレルギー反応がでるから
日々使うのは無理だ
発病前から洗顔と偶に乾燥するとオリーブオイルだけ
結婚式とかの時だけ美容院でフルメイクしてもらう
偶にするのは何を使っても構わないんだけど
常用するとどんなものでも大抵アレルギー反応がでるから
日々使うのは無理だ
発病前から洗顔と偶に乾燥するとオリーブオイルだけ
結婚式とかの時だけ美容院でフルメイクしてもらう
33 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 17:17:03 ID:tSvKK8qnO
おめでとう！
幸せになってね★:*:・'゜☆。,:*:・'
幸せになってね★:*:・'゜☆。,:*:・'
34 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 22:00:04 ID:9ifaSjPBO
>>32
瞼がすごいぼっこりしてるのを隠す為にも目は化粧するから、ﾌｧﾝﾃﾞｰｼｮﾝも一緒に塗らないとかなりｱﾝﾊﾞﾗﾝｽになる…
ので出来れば塗りたいんだけど…
やっぱ出来る限り化粧自体も控えた方がいいのかな…
瞼がすごいぼっこりしてるのを隠す為にも目は化粧するから、ﾌｧﾝﾃﾞｰｼｮﾝも一緒に塗らないとかなりｱﾝﾊﾞﾗﾝｽになる…
ので出来れば塗りたいんだけど…
やっぱ出来る限り化粧自体も控えた方がいいのかな…
私はSLEで紫外線厳禁だから日焼け止め塗って、上からファンデ、化粧も普通にしてるけど特に異常ないよ。
発病後、急にアレルゲンが増える人がいる
>34がそういう状態じゃないなら気にする必要は全然無いと思う
私は発病後、急に駄目なものが増えて
大丈夫な日焼け止めや化粧品を探すほうがリスクだった
>34がそういう状態じゃないなら気にする必要は全然無いと思う
私は発病後、急に駄目なものが増えて
大丈夫な日焼け止めや化粧品を探すほうがリスクだった
37 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 10:57:13 ID:0f7Y6lfD0
私はずっとアパレル販売員やってて今30歳です。
SLE発覚し1年経ちました。
入退院を繰り返し、軽くバイトを始めようかと思ってます。
販売は無理だなと思っています。
なにか資格を取って、仕事にいかせれたらなっとおもいますが、そんな簡単にはいかないですよね。
何かいい資格ありませんか？？？
SLE発覚し1年経ちました。
入退院を繰り返し、軽くバイトを始めようかと思ってます。
販売は無理だなと思っています。
なにか資格を取って、仕事にいかせれたらなっとおもいますが、そんな簡単にはいかないですよね。
何かいい資格ありませんか？？？
38 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 19:30:03 ID:EH+m2vjz0
39 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 00:32:37 ID:QlDDdCE90
腎臓、悪くて、たんぱく質、塩分、水分量の制限あります。
暑いのに、つらいよ。
まだ、足のむくみがとれない。退院して１ヶ月です。
同じ症状の人、むくみはすぐ、とれましたか？
暑いのに、つらいよ。
まだ、足のむくみがとれない。退院して１ヶ月です。
同じ症状の人、むくみはすぐ、とれましたか？
40 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 02:52:05 ID:r2BbMpny0
>37
厳しいこと書くね。
正直、３０まで販売員だった人が正社員の事務員になるのは
健康な人でもかなり厳しいです。
なのでまずは派遣をお勧めします。
正社員だと資格はあればあるほどいいけどワードやエクセルは出来て当たり前。
出来なかったら論外。
それ以外に取ったとしても事務経験がないと相当優秀！と
思われない限り雇ってもらえません。
なので相当な努力が必要です。
社労士とかはかなり良いらしいけど相当勉強しなきゃ受からないみたい。
頭の良い先輩（女）が２回目のチャレンジで受かってました。
趣味のない人だったので帰社後は全て勉強に費やしてたんだと思います。
それくらい努力が必要です。
それが無理なら派遣をお勧めします。
そして優しい理解のある旦那を見つけるのが１番だと思いますよ。
厳しいこと書くね。
正直、３０まで販売員だった人が正社員の事務員になるのは
健康な人でもかなり厳しいです。
なのでまずは派遣をお勧めします。
正社員だと資格はあればあるほどいいけどワードやエクセルは出来て当たり前。
出来なかったら論外。
それ以外に取ったとしても事務経験がないと相当優秀！と
思われない限り雇ってもらえません。
なので相当な努力が必要です。
社労士とかはかなり良いらしいけど相当勉強しなきゃ受からないみたい。
頭の良い先輩（女）が２回目のチャレンジで受かってました。
趣味のない人だったので帰社後は全て勉強に費やしてたんだと思います。
それくらい努力が必要です。
それが無理なら派遣をお勧めします。
そして優しい理解のある旦那を見つけるのが１番だと思いますよ。
41 ：40：2007/08/26(日) 02:58:56 ID:r2BbMpny0
>37
ゴメン。
正社員になりたい！とは書いてなかったね；
ゴメン。
正社員になりたい！とは書いてなかったね；
42 ：37：2007/08/26(日) 12:04:28 ID:fIeQfYel0
お返事ありがとうです。
うん、正社員希望ではないです。
バイトででもいいんです。
事務経験はあります。エクセル・ワードは初級程度ならできます。
資格・・・パソコン関係や医療事務、他なにかないかなって？思いまして。
うん、正社員希望ではないです。
バイトででもいいんです。
事務経験はあります。エクセル・ワードは初級程度ならできます。
資格・・・パソコン関係や医療事務、他なにかないかなって？思いまして。
43 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 22:31:46 ID:fcPSXoI7O
>>36ｻﾝ
ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽでのﾆｷﾋﾞがひどいんだけどｱﾚﾙｷﾞｰみたいなものとは違うと思うから普通に日焼けどめ塗ってﾌｧﾝﾃﾞｰｼｮﾝ塗る位なら大丈夫かな？
>>39ｻﾝ
私も塩分、蛋白制限うけてます。むくみひどかった時は腹水がつらかった…
利尿剤飲んでてしばらくしたら体重5ｷﾛ分位一気に抜けました。
ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽでのﾆｷﾋﾞがひどいんだけどｱﾚﾙｷﾞｰみたいなものとは違うと思うから普通に日焼けどめ塗ってﾌｧﾝﾃﾞｰｼｮﾝ塗る位なら大丈夫かな？
>>39ｻﾝ
私も塩分、蛋白制限うけてます。むくみひどかった時は腹水がつらかった…
利尿剤飲んでてしばらくしたら体重5ｷﾛ分位一気に抜けました。
44 ：病弱名無しさん：2007/08/27(月) 20:15:07 ID:rtLYu9o3O
入院3週間目の男だけど同室の人と気が合いません。
ステロイド飲んでてイライラしてるのにさらにイライラします。
話せば部屋は替えてもらえるんですかね？
ステロイド飲んでてイライラしてるのにさらにイライラします。
話せば部屋は替えてもらえるんですかね？
45 ：40：2007/08/27(月) 21:34:48 ID:6hRCuMmE0
ＳＬＥじゃないのだけれどﾌﾟﾚ服用。
このところイライラしてしょうがないのだけれどやはりﾌﾟﾚのせいですかね。
減量して１０ミリなのですが・・。
いままでﾌﾟﾚでイライラや落ち込みやハイテンションもなかったのだけれど・・。
このところイライラしてしょうがないのだけれどやはりﾌﾟﾚのせいですかね。
減量して１０ミリなのですが・・。
いままでﾌﾟﾚでイライラや落ち込みやハイテンションもなかったのだけれど・・。
イライラするっていうか、軽い興奮状態がずっと続くんだよね
どうでもいいと思ってるような事で
激昂したり、泣いたり忙しくてヘトヘトになる
海外ドラマでステロイド使用してるって設定の人が
やたら喧嘩っ早いのも凄く納得した
どうでもいいと思ってるような事で
激昂したり、泣いたり忙しくてヘトヘトになる
海外ドラマでステロイド使用してるって設定の人が
やたら喧嘩っ早いのも凄く納得した
48 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 07:08:55 ID:5uNjYWwxO
>>44
1回くらいなら変えてくれるかもね。ただ、移動先でもやっぱだめだってなるなら金出して個室に行くべきです。
同室の人と気が合わないのはなんででしょうね？
何となく見られてる気がする。とか何となく気まずい雰囲気がする。とかなら大部屋はムリですね。
毎日、一日中カーテン締めっ放しの人もたまにいますが、それはそれで回りからすると異様な雰囲気がします。
イライラをプレドニンのせいにしてるだけでは？
何でもプレドニンを疑いたい気持ちは分かりますが…
1回くらいなら変えてくれるかもね。ただ、移動先でもやっぱだめだってなるなら金出して個室に行くべきです。
同室の人と気が合わないのはなんででしょうね？
何となく見られてる気がする。とか何となく気まずい雰囲気がする。とかなら大部屋はムリですね。
毎日、一日中カーテン締めっ放しの人もたまにいますが、それはそれで回りからすると異様な雰囲気がします。
イライラをプレドニンのせいにしてるだけでは？
何でもプレドニンを疑いたい気持ちは分かりますが…
50 ：病弱名無しさん：2007/08/28(火) 20:45:06 ID:dgYgH+Fi0
はじめましてこんばんわ～
免疫抑制剤の副作用とやらで、頭の神経痛が辛いです。
帯状疱疹か、三叉神経痛とのことですがまだ分かっていません。
最近やっとプレが６ミリまで減って安定してきた矢先なのに。
愚痴ってごめんなさい。
免疫抑制剤の副作用とやらで、頭の神経痛が辛いです。
帯状疱疹か、三叉神経痛とのことですがまだ分かっていません。
最近やっとプレが６ミリまで減って安定してきた矢先なのに。
愚痴ってごめんなさい。
あたしもグチ！
プレ増量になった。減量スピードがはや過ぎた!?
頭皮の皮湿と発熱があるからですって。
そんなものなのかな～。
プレ増量になった。減量スピードがはや過ぎた!?
頭皮の皮湿と発熱があるからですって。
そんなものなのかな～。
奈保さんいなくない？w
>>52
いなくてよい
いなくてよい
(独)医薬品医療機器総合機構に副作用被害救済制度の
請求を申請したら 記入もれで書類一式返送されてしまった。
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
書類を医療機関で用意しはじめて２ヶ月以上振り回されっぱなし。
放り投げたいが病院に支払った文書料がバカにならない金額で
あきらめる気にもなれない。
機構も根気よくアドバイスくれるけど書類多すぎ(T＿T)
申請中または認定待ち&認定支給受けた方っていますか?
請求を申請したら 記入もれで書類一式返送されてしまった。
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
書類を医療機関で用意しはじめて２ヶ月以上振り回されっぱなし。
放り投げたいが病院に支払った文書料がバカにならない金額で
あきらめる気にもなれない。
機構も根気よくアドバイスくれるけど書類多すぎ(T＿T)
申請中または認定待ち&認定支給受けた方っていますか?
>>54
大腿骨骨頭壊死なので申請したいなとは思っているが何だか色々と面倒そうで
していない・・・・・。たしか時間制限のようなもんが合った気もするが。
正直該当ページを読んでも色々と複雑過ぎて。
54が書いているように色々と書類も必要のようだし、それを揃えたりなんだ
で手間やら時間やらが凄くかかるのもきついなぁと。
骨頭壊死スレに申請して返事待ちっていう人が居たような。
確か、その人すっごい待たされているはず。でも他の人の為にも認定
されるまで諦めないとか言ってたような。
大腿骨骨頭壊死なので申請したいなとは思っているが何だか色々と面倒そうで
していない・・・・・。たしか時間制限のようなもんが合った気もするが。
正直該当ページを読んでも色々と複雑過ぎて。
54が書いているように色々と書類も必要のようだし、それを揃えたりなんだ
で手間やら時間やらが凄くかかるのもきついなぁと。
骨頭壊死スレに申請して返事待ちっていう人が居たような。
確か、その人すっごい待たされているはず。でも他の人の為にも認定
されるまで諦めないとか言ってたような。
56 ：病弱名無しさん：2007/08/30(木) 21:25:28 ID:KfomNgLg0
じんましん様血管炎に、なったことのある方いますか？
5年前、出産後になりました。プレを増やして、沈静化
したのですが、2年前、二人目を出産後、またしても、
じんましんが出てきて・・。一回目よりは、派手に出てないので、
ｱﾚﾙｷﾞｰの薬（ｸﾗﾘﾁﾝ）を飲むと治まるから、ストレス性やらアレルギーだと
思われ、今回、流されてきたのですが、ちゃんと調べてくださる皮膚科の
先生に出会えて、過去のデータやらSLEのことなど、検討した
結果、どうやらまたしても、じんましん様血管炎でしょうと・・。
珍しい病気だと言われたので、こちらに、同じ方がいないかと
思い、書かせていただきました。どなたか、いらっしゃいますか？
5年前、出産後になりました。プレを増やして、沈静化
したのですが、2年前、二人目を出産後、またしても、
じんましんが出てきて・・。一回目よりは、派手に出てないので、
ｱﾚﾙｷﾞｰの薬（ｸﾗﾘﾁﾝ）を飲むと治まるから、ストレス性やらアレルギーだと
思われ、今回、流されてきたのですが、ちゃんと調べてくださる皮膚科の
先生に出会えて、過去のデータやらSLEのことなど、検討した
結果、どうやらまたしても、じんましん様血管炎でしょうと・・。
珍しい病気だと言われたので、こちらに、同じ方がいないかと
思い、書かせていただきました。どなたか、いらっしゃいますか？
>>55
申請・受理されてから、認定・支給までに半年程度かかるとは聞いてます。
請求期限は副作用による入院治療を受けてから２年。
大腿骨頭壊死なので一度認定を受けておけば
この先あるかもしれない再手術時は請求・申請が簡単になるということで
今回 申請に踏み切ったんだけど・・・。
書類は投薬を受けた病院が複数あることと
壊死の手術をした病院が遠くて受診ができにくいため
ダメ出しもらうたびに凹みます。
原因が医師や病院の事務ミスばかりなのが泣ける。
SLEもIONも一つの病院で治療を受けてるなら かなり簡単に請求できる印象。
骨頭壊死のスレ見ました。認定になってるみたい！
とりあえずあきらめないで 頑張ってみます(^_^;;
申請・受理されてから、認定・支給までに半年程度かかるとは聞いてます。
請求期限は副作用による入院治療を受けてから２年。
大腿骨頭壊死なので一度認定を受けておけば
この先あるかもしれない再手術時は請求・申請が簡単になるということで
今回 申請に踏み切ったんだけど・・・。
書類は投薬を受けた病院が複数あることと
壊死の手術をした病院が遠くて受診ができにくいため
ダメ出しもらうたびに凹みます。
原因が医師や病院の事務ミスばかりなのが泣ける。
SLEもIONも一つの病院で治療を受けてるなら かなり簡単に請求できる印象。
骨頭壊死のスレ見ました。認定になってるみたい！
とりあえずあきらめないで 頑張ってみます(^_^;;
保体CH50の値が25で30を切ってしまった…。でも特に症状はないし他の免疫複合体の値が正常だったので、ﾌﾟﾚ10ミリから増やすことはなかった。
一応３年再発せず来たけどまた再発かなぁ？先生は保体はこれくらい前後することはあるって言ってﾌﾟﾚ増量しなかったけどかなり不安…。
先生は信頼してるけど病気は謎が多いだけにやっぱり不安。SLEが動いてなくても保体の値ってそんなに前後するもんなんですかね？そういうことがあった人いませんか？
一応３年再発せず来たけどまた再発かなぁ？先生は保体はこれくらい前後することはあるって言ってﾌﾟﾚ増量しなかったけどかなり不安…。
先生は信頼してるけど病気は謎が多いだけにやっぱり不安。SLEが動いてなくても保体の値ってそんなに前後するもんなんですかね？そういうことがあった人いませんか？
>58
先生の仰ってる通りではないですか？CH50の値は5U/ml単位みたいだから、ひとつ違っただけですよね。
他は正常だったのだから気にする必要ないですよ。体に障ります。
先生の仰ってる通りではないですか？CH50の値は5U/ml単位みたいだから、ひとつ違っただけですよね。
他は正常だったのだから気にする必要ないですよ。体に障ります。
60 ：あみ：2007/09/04(火) 03:57:39 ID:1H7uK8eNO
初めまして。
私は治療に使うプレが、DICに悪影響があるみたいで使用中止になりました。
アレルギー数値が
3500あって食べ物も薬もかなり制限されています。
同じような方いらっしゃいますかね？
あと、私は未婚なんですが…子どもは無事つくれるのでしょうか？最近、判明したばかりで…一番気になるのが妊娠･出産なんです。
良かったら教えて下さいm(u_u)m
私は治療に使うプレが、DICに悪影響があるみたいで使用中止になりました。
アレルギー数値が
3500あって食べ物も薬もかなり制限されています。
同じような方いらっしゃいますかね？
あと、私は未婚なんですが…子どもは無事つくれるのでしょうか？最近、判明したばかりで…一番気になるのが妊娠･出産なんです。
良かったら教えて下さいm(u_u)m
>妊娠･出産
人それぞれとしか言いようが無いです
産んでる方は多いと聞きますし
友人の母はSLEで子供3人産んで、かつ生計を支えてました
今でも凄く元気な人です
私は妊娠初期で流産を余儀なくされました
人それぞれとしか言いようが無いです
産んでる方は多いと聞きますし
友人の母はSLEで子供3人産んで、かつ生計を支えてました
今でも凄く元気な人です
私は妊娠初期で流産を余儀なくされました
妊娠出産は健康な人でもそれぞれだよ。
一回づつ違うしね。
ただSLEだと流早産の確率は
健康な人より高いと言うこと。
一回づつ違うしね。
ただSLEだと流早産の確率は
健康な人より高いと言うこと。
私、産みましたよ。
あんまり深刻にならなくても大丈夫。
あんまり深刻にならなくても大丈夫。
みなさんカルジオリピン計ってますか？
正常値は＜１０だけど、SLEだとどのくらいまでが許容範囲なのでしょうか
20台だったり40台だったりするんですが・・・
正常値は＜１０だけど、SLEだとどのくらいまでが許容範囲なのでしょうか
20台だったり40台だったりするんですが・・・
65 ：あみ：2007/09/05(水) 02:57:21 ID:OzJrZFSIO
そうなんですね。
皆さんありがとうございます(*u_u)
私も頑張ります。
ありがとうございました！
皆さんありがとうございます(*u_u)
私も頑張ります。
ありがとうございました！
あみちゃんﾊｧﾊｧ(´ｪ｀)
質問です。
家族に「しんどい」というと、「あんたはいつもしんどいんだから」と言われたらむっとします？
私かなりこの言葉で精神的にやられてます。
家族に愚痴ったりします？
家族に「しんどい」というと、「あんたはいつもしんどいんだから」と言われたらむっとします？
私かなりこの言葉で精神的にやられてます。
家族に愚痴ったりします？
わかるー。
疲れた～って言うと
怒られる。
疲れた～って言うと
怒られる。
69 ：病弱名無しさん：2007/09/05(水) 12:57:29 ID:agm3tXDo0
>>67
「あんたはいつもしんどいんだから」と言われたらムッとしちゃいますよね。
だから自分は「しんどい」言うような活動等はしないようにしてますね。
自分の体調をしっかり把握して自分のペースを維持しているので「しんどい」
って言いません。
でも、言うときはちゃんと言うのでその時は気にしてくれます。
家族にグチを言いたいときはたまにありますが、言ったところで何にも解決しない事が
ほとんどなのでグチるような事は考えないようにしています。
そんな事考えているより、趣味や調べ物をしていた方が気楽でいいですしね。
「あんたはいつもしんどいんだから」と言われたらムッとしちゃいますよね。
だから自分は「しんどい」言うような活動等はしないようにしてますね。
自分の体調をしっかり把握して自分のペースを維持しているので「しんどい」
って言いません。
でも、言うときはちゃんと言うのでその時は気にしてくれます。
家族にグチを言いたいときはたまにありますが、言ったところで何にも解決しない事が
ほとんどなのでグチるような事は考えないようにしています。
そんな事考えているより、趣味や調べ物をしていた方が気楽でいいですしね。
>67
口に出すと拍車が掛かる気がして愚痴りません
「疲れた」じゃなくて「疲れたから寝る」って言う感じ
具合悪い、かったるい、とか
伝える必要がなければ口にしません
口に出すと拍車が掛かる気がして愚痴りません
「疲れた」じゃなくて「疲れたから寝る」って言う感じ
具合悪い、かったるい、とか
伝える必要がなければ口にしません
逆に心配かけるだろうなと思ってなかなか「疲れた」って言えない。
旅行に行った時も友達に気を使って欲しくなくて言えなくて。
なのに友達は簡単に「疲れたー」って言うんだよね。
病気持ちと健康な人の疲れたに対する認識違いなんだろうね・・・・・。
旅行に行った時も友達に気を使って欲しくなくて言えなくて。
なのに友達は簡単に「疲れたー」って言うんだよね。
病気持ちと健康な人の疲れたに対する認識違いなんだろうね・・・・・。
72 ：病弱名無しさん：2007/09/05(水) 20:03:51 ID:DRlQY71m0
家族ですが、姉は足が悪くなり、なにもできず、家族がくたくたに、つかれきってます。
本人が一番、けろっとしてるかなあ。
いつまで、つずくのか、わたしは、人生大きく変えられ、とても憂鬱です。
本人が一番、けろっとしてるかなあ。
いつまで、つずくのか、わたしは、人生大きく変えられ、とても憂鬱です。
73 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 01:12:09 ID:RVYO3wrc0
発病時は派遣やってたけど辞めて、約2年弱。
だるくって疲労感がいつもあります。
親から「そろそろ働け」と言われるようになりましたがフルタイムは無理ぽ…
田舎だから事務で短時間パートとかなかなか無いし…
皆様はどんな仕事をされてるんですか？
だるくって疲労感がいつもあります。
親から「そろそろ働け」と言われるようになりましたがフルタイムは無理ぽ…
田舎だから事務で短時間パートとかなかなか無いし…
皆様はどんな仕事をされてるんですか？
74 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 03:10:53 ID:Not5VwSd0
>>73
私は退院したばかりなのですが、週５日フルタイムはもって数週間ですよね。。。
いきなりフルタイム雇用を考えるよりは短時間のバイトで徐々に体を慣らしてみるのは
どうでしょうか？
ただ、立ち仕事ができないとか条件が増えていくとバイトといえども選択肢は少ないですが。。。
私は退院したばかりなのですが、週５日フルタイムはもって数週間ですよね。。。
いきなりフルタイム雇用を考えるよりは短時間のバイトで徐々に体を慣らしてみるのは
どうでしょうか？
ただ、立ち仕事ができないとか条件が増えていくとバイトといえども選択肢は少ないですが。。。
75 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 20:57:03 ID:BFzyA0p/O
多分お腹にくる夏風邪だと思うけど、先週それにやられてﾋﾄﾞｲ下痢＆食欲不振で脱水に…orz
腎臓弱ってるから血液中の電解質とかのﾊﾞﾗﾝｽが崩れまくった。
下痢恐るべし。
腎臓弱ってるから血液中の電解質とかのﾊﾞﾗﾝｽが崩れまくった。
下痢恐るべし。
76 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 01:42:54 ID:yHOKKBO/O
知り合いの一人は農家手伝いしてるし(50代)一人は看護婦してる。最近結婚してこづくり計画の子もいる。そして私は疲れただるいも声に出すのが辛い日もある。しかしプレドニンでシャッキーンな日もある。結婚したい。
エリテマでの薬の副作用（？）で腎炎突入。1級障害者認定を受ける。
↓
CAPDで透析してるけど、最近腹膜炎を併発。
↓
血管も長年のﾌﾟﾚのおかげで細いし硬いしボロボロ。
↓
主治医に人工血管の話も持ち出される。
↓
激しく鬱 ←－－－－－－今ココ
↓
CAPDで透析してるけど、最近腹膜炎を併発。
↓
血管も長年のﾌﾟﾚのおかげで細いし硬いしボロボロ。
↓
主治医に人工血管の話も持ち出される。
↓
激しく鬱 ←－－－－－－今ココ
>77
薬の副作用じゃなくてSLEが原因のループス腎炎でしょ？
薬の副作用じゃなくてSLEが原因のループス腎炎でしょ？
私もSLEでループス腎炎・・・
つらい・・・
つらい・・・
>78
ループス腎炎ですね
訂正します
ループス腎炎ですね
訂正します
三週間前にＳＬＥと診断されて先日退院したのですが、皆さん退院後の生活ってどうされてましたか？
買い物や洗濯などの家事は普通にしてはいけないのでしょうか？
主治医の先生からは「半月～半年は安静に」って言われましたが、期間が曖昧だし子供もいるし、自分自身では薬を飲んでいるせいか
変にハイで動かずにいれないんです。。。
買い物や洗濯などの家事は普通にしてはいけないのでしょうか？
主治医の先生からは「半月～半年は安静に」って言われましたが、期間が曖昧だし子供もいるし、自分自身では薬を飲んでいるせいか
変にハイで動かずにいれないんです。。。
ハイはステロイドの副作用です
軽い興奮状態になる作用があるので
人によって眠れなくなったり、アクティブになったり
怒りっぽくなったりとまちまちだと思いますが…
SLEでどこが悪くなって入院されていたのでしょうか？
安静ってのは基本、横になってなさいって事だと思うので
そんなに元気が余ってるなら、その状態を医師に話して判断貰ったほうが
良いような気がします
軽い興奮状態になる作用があるので
人によって眠れなくなったり、アクティブになったり
怒りっぽくなったりとまちまちだと思いますが…
SLEでどこが悪くなって入院されていたのでしょうか？
安静ってのは基本、横になってなさいって事だと思うので
そんなに元気が余ってるなら、その状態を医師に話して判断貰ったほうが
良いような気がします
>>81
退院しているって事は最低限の生活は可能である状況なので、無理のない程度の活動であれば問題ありませんよ。
ただ、ステロイド治療をされているのであれば、まだそれなりの量を服用しているでしょうから何となく街中へ繰り出そうとか、
目的もなく人ごみへ行ってしまうような事は避けた方がいいです。
あと、疲れを感じたら横になるなど休養を取るようにするといいですね。
今までは周りの状況に流され無理をしたりしていたかもしれませんが、極力自分の体調の事を中心に考えて状況判断していけば
体調を崩すような事はあまり起きないと思います。
退院しているって事は最低限の生活は可能である状況なので、無理のない程度の活動であれば問題ありませんよ。
ただ、ステロイド治療をされているのであれば、まだそれなりの量を服用しているでしょうから何となく街中へ繰り出そうとか、
目的もなく人ごみへ行ってしまうような事は避けた方がいいです。
あと、疲れを感じたら横になるなど休養を取るようにするといいですね。
今までは周りの状況に流され無理をしたりしていたかもしれませんが、極力自分の体調の事を中心に考えて状況判断していけば
体調を崩すような事はあまり起きないと思います。
81です。
私の症状は凡血球減少と顔面紅斑とが主なもので、現在は一日４０ミリのプレドニゾロンを
服用しています。
私の症状は凡血球減少と顔面紅斑とが主なもので、現在は一日４０ミリのプレドニゾロンを
服用しています。
>>81 私も子供いて入院、SLEと診断されﾌﾟﾚ30ミリで退院しました。とりあえず人込みさけるとか疲れたら遠慮せず寝る、紫外線はさけるとか最初は過敏なくらいやってました。
今は退院してから再燃なく４年。大体自分の限度がわかってきました。このくらいの外出は平気、このくらい疲れたらやばい…とか。
まぁ再燃する時はするんだろうけど、最初は色んなことを用心して徐々に(ﾌﾟﾚも減ってくだろうし)、自分の限度を探っていけばいいのでは？
今は退院してから再燃なく４年。大体自分の限度がわかってきました。このくらいの外出は平気、このくらい疲れたらやばい…とか。
まぁ再燃する時はするんだろうけど、最初は色んなことを用心して徐々に(ﾌﾟﾚも減ってくだろうし)、自分の限度を探っていけばいいのでは？
８１です。
皆さん、優しいお言葉ありがとうございます。
長く付き合っていく病気ですので、少しずつ自分の限度を探ってがんばります。
皆さん、優しいお言葉ありがとうございます。
長く付き合っていく病気ですので、少しずつ自分の限度を探ってがんばります。
87 ：病弱名無しさん：2007/09/09(日) 13:15:42 ID:9W+b1LmJO
肘や膝の円版状皮疹てSLEの方に多くみられるんですかね？これって消えないんでしょうか？
一応軟膏塗ってますが無意味の様な気がしてます(>_<)
一応軟膏塗ってますが無意味の様な気がしてます(>_<)
紅斑は出来ては消えてる
疲れてると一気に膝や指に出る
手の甲には頑固に跡が残ってるけど
肘はもう跡も無いよ
疲れてると一気に膝や指に出る
手の甲には頑固に跡が残ってるけど
肘はもう跡も無いよ
89 ：病弱名無しさん：2007/09/09(日) 13:36:56 ID:9W+b1LmJO
88ｻﾝありがとうです。軟膏塗ってて消えました？それとも自然にですか？顔のｺｳﾊﾝは確かに疲れた日にメイク落としたらﾊﾞｧｰっと出ますね(泣)
>>87 さん 私の場合、プロトピック軟膏0.1% を大学病院で処方されました。
まだ、2週間ほどしか使っておりませんが、ステロイド軟膏より DLE がマシに
なってきたような気がします。効き目は、リンデロンVG（普通クラス）相当だそうです。
したがって、現在、最強～強いクラスのステロイド軟膏をお使いの場合、
不満が生じる可能性もありますので、ネットなどで検索して考察してください。
今のところ、プロトピック軟膏0.1% の副作用は、感じておりません。
ステロイド軟膏の参考資料
ttp://www.geocities.jp/tsunemayu3298/suteroido.htm
ちなみに、リンデロン と キンダベートを半年以上使ってきましたが
私の場合、炎症を抑える以外、たいして効果が無かったような気がします。
私の DLE が、顕著に良くなれば、報告する予定ですが、
ステロイド軟膏に閉塞感をもたれているようでしたら、一度、主治医に相談
されても良いかもしれません。
まだ、2週間ほどしか使っておりませんが、ステロイド軟膏より DLE がマシに
なってきたような気がします。効き目は、リンデロンVG（普通クラス）相当だそうです。
したがって、現在、最強～強いクラスのステロイド軟膏をお使いの場合、
不満が生じる可能性もありますので、ネットなどで検索して考察してください。
今のところ、プロトピック軟膏0.1% の副作用は、感じておりません。
ステロイド軟膏の参考資料
ttp://www.geocities.jp/tsunemayu3298/suteroido.htm
ちなみに、リンデロン と キンダベートを半年以上使ってきましたが
私の場合、炎症を抑える以外、たいして効果が無かったような気がします。
私の DLE が、顕著に良くなれば、報告する予定ですが、
ステロイド軟膏に閉塞感をもたれているようでしたら、一度、主治医に相談
されても良いかもしれません。
>89
>88です
デルモベート使ってます
>88です
デルモベート使ってます
92 ：病弱名無しさん：2007/09/09(日) 19:17:48 ID:9W+b1LmJO
87です☆90ｻﾝ、ﾘﾝﾃﾞﾛﾝもﾌﾟﾛﾄﾋﾟｯｸも処方されてます(･∀･)軟膏が家に多くぁるので何がどれに効くのか混乱してしまいます…ﾌﾟﾛﾄﾋﾟｯｸはｽﾃ入ってないのですね。ありがとうです☆91ｻﾝﾃﾞﾙﾓﾍﾞｰﾄもありました！どうもです☆
訂正です。
プロトピック軟膏0.1% の効き目は、普通クラス相当では無く、
ひとつ上の 強い クラスだそうです。
ステロイド軟膏にしても、プロトピック軟膏 にしても副作用との
兼ね合いが重要だと感じています。
したがって、 >>92 さんの場合、最強のステロイド軟膏をお持ちのようですが
自己判断だけでなく、できれば皮膚科の医師に相談されることをお勧めします。
患部の場所により、それぞれ軟膏の使い分けをしている方もおられます。
参考 ttp://www.asahi-net.or.jp/~ae4m-fksm/20040125a_a_medication.html
ステロイド軟膏による皮膚委縮が起こってしまうと後が面倒です。
プロトピック軟膏0.1% の効き目は、普通クラス相当では無く、
ひとつ上の 強い クラスだそうです。
ステロイド軟膏にしても、プロトピック軟膏 にしても副作用との
兼ね合いが重要だと感じています。
したがって、 >>92 さんの場合、最強のステロイド軟膏をお持ちのようですが
自己判断だけでなく、できれば皮膚科の医師に相談されることをお勧めします。
患部の場所により、それぞれ軟膏の使い分けをしている方もおられます。
参考 ttp://www.asahi-net.or.jp/~ae4m-fksm/20040125a_a_medication.html
ステロイド軟膏による皮膚委縮が起こってしまうと後が面倒です。
94 ：病弱名無しさん：2007/09/10(月) 17:27:27 ID:VL6kyDeA0
SLE暦30年（主婦、子供あり）
20年ほど前に、ﾌﾟﾚドニンの副作用で大腿骨骨頭壊死気味で、そのまま
温存して今に到っています
いつから始まったのか解らないくらい前から、口が２指ほどしか
開かない開口障害があるのですが、これは顎関節症そのものなのか
それとも骨が薬副作用でおかしくなっているのか、筋肉がＳＬＥの
為に硬くなっているのか・・・
どなたかＳＬＥで同じような症状の人はいらっしゃらないでしょうか？
20年ほど前に、ﾌﾟﾚドニンの副作用で大腿骨骨頭壊死気味で、そのまま
温存して今に到っています
いつから始まったのか解らないくらい前から、口が２指ほどしか
開かない開口障害があるのですが、これは顎関節症そのものなのか
それとも骨が薬副作用でおかしくなっているのか、筋肉がＳＬＥの
為に硬くなっているのか・・・
どなたかＳＬＥで同じような症状の人はいらっしゃらないでしょうか？
>>94
大腿骨骨頭壊死症(気味なんて概念はありません)を疑うなら整形外科へ。
20年たってるならレントゲンで判断できます。
診断が付いたら きちんと日常動作の注意点をきき治療方針を考えてもよい時期かと思います。
ステロイド性の壊死症は傷み無く自骨で歩き続けるのはキビシイ状況では?
開口障害の件も。口腔外科へ。
顎関節疾患についても経過観察で劇的に改善するとは思えません。
足も顎も、かなりツライ状況かと思います。
同じ症状の人を探したい気持ちは分かりますが
どちらも是非きちんとした診断を受けてください。
大腿骨骨頭壊死症(気味なんて概念はありません)を疑うなら整形外科へ。
20年たってるならレントゲンで判断できます。
診断が付いたら きちんと日常動作の注意点をきき治療方針を考えてもよい時期かと思います。
ステロイド性の壊死症は傷み無く自骨で歩き続けるのはキビシイ状況では?
開口障害の件も。口腔外科へ。
顎関節疾患についても経過観察で劇的に改善するとは思えません。
足も顎も、かなりツライ状況かと思います。
同じ症状の人を探したい気持ちは分かりますが
どちらも是非きちんとした診断を受けてください。
96 ：94：2007/09/10(月) 22:05:55 ID:VL6kyDeA0
言葉足らずでした
骨頭壊死は既に20年前に診断がついています
当時、松葉杖を使い生活をしなさいと言われ、将来的には
人工骨手術も視野に・・という話でしたが、杖も使用せず
自分の足で未だに歩けています（当時の大学病院教授が
この道専門で症例数を集めていたという話です
慌てて手術をしなくてよかったねと今では、患者仲間から
言われています）
顎に関しては、現在、受診中の歯科医が自分の卒業した歯科大に
紹介状を書くと言っているのですが、ＳＬＥに関与した症状ならば
歯科医には断りをいれて内科で受診している今の大学病院の口腔外科を受診したほうが
いいのか迷ったからです、
骨頭壊死は既に20年前に診断がついています
当時、松葉杖を使い生活をしなさいと言われ、将来的には
人工骨手術も視野に・・という話でしたが、杖も使用せず
自分の足で未だに歩けています（当時の大学病院教授が
この道専門で症例数を集めていたという話です
慌てて手術をしなくてよかったねと今では、患者仲間から
言われています）
顎に関しては、現在、受診中の歯科医が自分の卒業した歯科大に
紹介状を書くと言っているのですが、ＳＬＥに関与した症状ならば
歯科医には断りをいれて内科で受診している今の大学病院の口腔外科を受診したほうが
いいのか迷ったからです、
>>96
参考になるかどうかは別ですが自分ならば
内科の医師に自大学の歯科口腔外科について相談し腕の良い医師名を聞く。
その上で現在通っている歯科医に経過・症状を紹介状に記してもらい
内科の紹介状と合わせて大学病院の教えてもらった歯科医に受診します。
もし顎関節の手術ということになったら
長年見てもらった内科医との連携がとれる病院が安心だからと
受診中の歯科医には説明し納得してもらいます。
顎の症状がSLE関連でもそうでなくても
自分の経験(歯科以外ですが)だと
きちんとSLEに関連付けて治療してくれるわけではありませんでしたから。
繋がりがないと担当科以外の診療・治療には比較的イイカゲンですし
歯科の単科大学などではSLE症例の経験に対する不安が拭えません。
それにしても長年 自骨歩行ができているなんてウラヤマシイ！
自分は壊死の手術をどうするか悩んでるので判断に迷います。
全く免荷してないということですが現在は股関節の痛みはどうですか?
もともと壊死範囲が小さかったということなのか…。
差し支えなければ病型(タイプ)をお教えいただけませんか?
参考になるかどうかは別ですが自分ならば
内科の医師に自大学の歯科口腔外科について相談し腕の良い医師名を聞く。
その上で現在通っている歯科医に経過・症状を紹介状に記してもらい
内科の紹介状と合わせて大学病院の教えてもらった歯科医に受診します。
もし顎関節の手術ということになったら
長年見てもらった内科医との連携がとれる病院が安心だからと
受診中の歯科医には説明し納得してもらいます。
顎の症状がSLE関連でもそうでなくても
自分の経験(歯科以外ですが)だと
きちんとSLEに関連付けて治療してくれるわけではありませんでしたから。
繋がりがないと担当科以外の診療・治療には比較的イイカゲンですし
歯科の単科大学などではSLE症例の経験に対する不安が拭えません。
それにしても長年 自骨歩行ができているなんてウラヤマシイ！
自分は壊死の手術をどうするか悩んでるので判断に迷います。
全く免荷してないということですが現在は股関節の痛みはどうですか?
もともと壊死範囲が小さかったということなのか…。
差し支えなければ病型(タイプ)をお教えいただけませんか?
>>97さん
アドバイスありがとうございます
一番肝心なのはSLEですものね
内科医と 一度、相談してからにしたいと思います
病型（タイプ）についてですが、わかりません
恥ずかしい事ですよね
この掲示板を知り、過去のものからをザッと読みましたが
自分の無知さに飽きれてしまっている所です
発病当時は、高校生だった事もあり親には詳しく説明があったみたいですが
本人の私には、ポイント説明だけでした
おまけに30年も前ですので、とにかく「大変な病気」「予後不良」「難病」
と言った言葉だけが頭の中を占めるような状況で・・・
あと数年、息子が成人するまではナントカ今の状況で暮らしたいので
皆さんを見習い、もう少し、賢い患者になりたいと思います
足は、ここ数年、痛みが稀に出ます
また当時から、可動域が狭くなっています
アドバイスありがとうございます
一番肝心なのはSLEですものね
内科医と 一度、相談してからにしたいと思います
病型（タイプ）についてですが、わかりません
恥ずかしい事ですよね
この掲示板を知り、過去のものからをザッと読みましたが
自分の無知さに飽きれてしまっている所です
発病当時は、高校生だった事もあり親には詳しく説明があったみたいですが
本人の私には、ポイント説明だけでした
おまけに30年も前ですので、とにかく「大変な病気」「予後不良」「難病」
と言った言葉だけが頭の中を占めるような状況で・・・
あと数年、息子が成人するまではナントカ今の状況で暮らしたいので
皆さんを見習い、もう少し、賢い患者になりたいと思います
足は、ここ数年、痛みが稀に出ます
また当時から、可動域が狭くなっています
>>98 さん
質問に質問返しの書き込みで失礼しました。ありがとうございます。
発症時は高校生の時だったのですね。
昔も今もSLEの診断を受けたショクックは変らないかと思いますが
30年も前の説明では ご両親も娘には話せなかったのかもしれませんね。
いろいろあったでしょうけれど>>98さんは乗り越えてこられたのでしょう。
私も頑張ります^^ お互い元気出していきましょう。
質問に質問返しの書き込みで失礼しました。ありがとうございます。
発症時は高校生の時だったのですね。
昔も今もSLEの診断を受けたショクックは変らないかと思いますが
30年も前の説明では ご両親も娘には話せなかったのかもしれませんね。
いろいろあったでしょうけれど>>98さんは乗り越えてこられたのでしょう。
私も頑張ります^^ お互い元気出していきましょう。
私もちょっと質問させてください。
年明けから蝶形紅斑がではじめ今は脱毛・ディスコイド疹に悩んでいます。
先月になり発熱が数回あり
血液検査の結果はさほど悪いようには感じないままプレを20mgに増量しました。
ところが皮膚症状が改善されないまま色素沈着や萎縮しているような雰囲気に気づき
皮膚科を受診したところ血管炎(ループス血管炎)で入院治療をすすめられました。
今以上の増量には勇気がいります。血管炎だとして頬っておくとヤバイですか?
一過性の痛みや脱毛なら我慢しようかと思いつつ
積極的に治療しないことで顔にキズが残るのは嫌なんです。
内科医は皮膚症状でこれ以上の増量はススメナイとの意見です。
20mgに増量して蝶形紅斑だけは少し治まった気がしてます。
血管炎やディスコイド疹の経験あるかた治療はどうされました?
年明けから蝶形紅斑がではじめ今は脱毛・ディスコイド疹に悩んでいます。
先月になり発熱が数回あり
血液検査の結果はさほど悪いようには感じないままプレを20mgに増量しました。
ところが皮膚症状が改善されないまま色素沈着や萎縮しているような雰囲気に気づき
皮膚科を受診したところ血管炎(ループス血管炎)で入院治療をすすめられました。
今以上の増量には勇気がいります。血管炎だとして頬っておくとヤバイですか?
一過性の痛みや脱毛なら我慢しようかと思いつつ
積極的に治療しないことで顔にキズが残るのは嫌なんです。
内科医は皮膚症状でこれ以上の増量はススメナイとの意見です。
20mgに増量して蝶形紅斑だけは少し治まった気がしてます。
血管炎やディスコイド疹の経験あるかた治療はどうされました?
101 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 17:49:05 ID:/6i2xgpx0
新しい受給者証キター！！
今、通っている病院に膠原病専門の先生キター！！
でも就職活動５連敗中・・・・
今、通っている病院に膠原病専門の先生キター！！
でも就職活動５連敗中・・・・
102 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 18:04:31 ID:W1aQ7fOM0
103 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 11:40:22 ID:4Joq1y+q0
>>102
101だけどレスありがとう
当方、３８歳♂ 発病して４年目、只今ステロイド１０㎎、プレディニン１５０㎎服用中
今までの職歴をいかして鉄工関係の仕事に就きたいと思っているけど、最終的にはS.L.Eが原因で断られる。
昨日、ハロワに行ったら障害者や難病に理解のある会社を紹介してくれたが、社長が不在ということで、火曜日まで連絡待ち
もし面接までいけたらガンバル！！
みんなもS.L.Eに負けないでガンバッテ！！
101だけどレスありがとう
当方、３８歳♂ 発病して４年目、只今ステロイド１０㎎、プレディニン１５０㎎服用中
今までの職歴をいかして鉄工関係の仕事に就きたいと思っているけど、最終的にはS.L.Eが原因で断られる。
昨日、ハロワに行ったら障害者や難病に理解のある会社を紹介してくれたが、社長が不在ということで、火曜日まで連絡待ち
もし面接までいけたらガンバル！！
みんなもS.L.Eに負けないでガンバッテ！！
105 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 13:09:44 ID:oTm6V+3e0
>>103
鉄工関係って肉体労働多い職場になるのかな？
それでも自分の経験を生かせるところを考えると一番の職場だもんね。
障害者と違って会社に補助がないから大変だと思うけどお互いほどほどに頑張っていきましょう。
とりあえず経験もなくいい年したオレはどこを目指すか模索するよ…
貯金が底を尽きるのが年末頃だろうから、それまで体力つけて職探す準備するよ。
鉄工関係って肉体労働多い職場になるのかな？
それでも自分の経験を生かせるところを考えると一番の職場だもんね。
障害者と違って会社に補助がないから大変だと思うけどお互いほどほどに頑張っていきましょう。
とりあえず経験もなくいい年したオレはどこを目指すか模索するよ…
貯金が底を尽きるのが年末頃だろうから、それまで体力つけて職探す準備するよ。
106 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 18:42:26 ID:i9rjs99CO
>>101=103さん
朗報が届くように 私も祈念しています
朗報が届くように 私も祈念しています
３５才主婦でＳＬＥ歴１０年です。
この度主人の転勤で札幌に引っ越すことになりました。
どなたかいい先生はいますか？
通いやすい場所にあって、なるべく同年代の先生がいいのですが。
部長先生だと気後れしていいたいこともなかなか言えないタイプなものですから。
申し訳ありませんが教えてください。
この度主人の転勤で札幌に引っ越すことになりました。
どなたかいい先生はいますか？
通いやすい場所にあって、なるべく同年代の先生がいいのですが。
部長先生だと気後れしていいたいこともなかなか言えないタイプなものですから。
申し訳ありませんが教えてください。
先月ＳＬＥと診断されて保健所に申請したのですが、受給者証が来ないです・・・。
公費を受けずにＳＬＥで通院されている方、毎月いくらくらいかかっていますか？
ＳＬＥではないですが膠原病で受診している知人に聞いたら薬がお高いとのこと・・・。
専業主婦なので旦那に申し訳ない。
公費を受けずにＳＬＥで通院されている方、毎月いくらくらいかかっていますか？
ＳＬＥではないですが膠原病で受診している知人に聞いたら薬がお高いとのこと・・・。
専業主婦なので旦那に申し訳ない。
プレドニン（ステロイド）は安いよ。
大学病院も国立より私立の方が高いかな？
薬局も規模によって薬代違うんだよ、
知ってビックリしたけど。
大学病院も国立より私立の方が高いかな？
薬局も規模によって薬代違うんだよ、
知ってビックリしたけど。
110 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 10:08:57 ID:0zvAOcK40
>>104-106さん
レスありがとうございます。結果がわかったら報告します。
>>108さん
もう少し待ってみてはどうでしょう？
俺も失効寸前（９月２９日頃）に届いたことがあります。
もし届かないようであれば、一度保健所に問い合わせてはどうでしょう？
レスありがとうございます。結果がわかったら報告します。
>>108さん
もう少し待ってみてはどうでしょう？
俺も失効寸前（９月２９日頃）に届いたことがあります。
もし届かないようであれば、一度保健所に問い合わせてはどうでしょう？
>>108
どっかに申請から受給者証発行までの期間が書いてあったな…
先月だったらまだ受給者証来ないと思います。
参考に自分の場合ですが６月初めに申請して８月末に届きましたから。
あと、病院によっては受給者証申請中は支払いを待ってくれる場合がありますよ。
どっかに申請から受給者証発行までの期間が書いてあったな…
先月だったらまだ受給者証来ないと思います。
参考に自分の場合ですが６月初めに申請して８月末に届きましたから。
あと、病院によっては受給者証申請中は支払いを待ってくれる場合がありますよ。
一ヶ月半ぐらいかかることがあると申請窓口で言われました。
審査会議がひと月に一回なので
申請と審査の時期がうまくあえば
ひと月足らずで来る、ということでした。
審査会議がひと月に一回なので
申請と審査の時期がうまくあえば
ひと月足らずで来る、ということでした。
113 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 12:03:52 ID:rgltn1dl0
>>108さん
私はＳＬＥで先月初旬に新規で申請しましたが、
その時に窓口で、結果が下りてくるまで３ヶ月くらいかかると言われました。
これまでは疑いということで、医療受給者証なしに４週間に一度の通院を続けていました。
（因みにプレドニンは多い時で30ｍｇ）
私の場合は、国立病院、薬は院外処方、
一度の通院で薬代を含めて１万円前後かかっています。
私はＳＬＥで先月初旬に新規で申請しましたが、
その時に窓口で、結果が下りてくるまで３ヶ月くらいかかると言われました。
これまでは疑いということで、医療受給者証なしに４週間に一度の通院を続けていました。
（因みにプレドニンは多い時で30ｍｇ）
私の場合は、国立病院、薬は院外処方、
一度の通院で薬代を含めて１万円前後かかっています。
申請が通れば、
申請日から医療券が届くまでの期間にかかった医療費（ＳＬＥ関連）は
さかのぼって請求できます。
特定疾患の書類に請求用の書類が同封されてました。
病院と薬局に証明が要りますが、その書類代も上限アリで請求可でした。
申請日から医療券が届くまでの期間にかかった医療費（ＳＬＥ関連）は
さかのぼって請求できます。
特定疾患の書類に請求用の書類が同封されてました。
病院と薬局に証明が要りますが、その書類代も上限アリで請求可でした。
皆さんご親切にありがとうございます。
入院から始まり何かとお金がかかり、これから一生通院は確実なので、不安と焦りで少しパニック状態でしたが
皆さんのおかげで解消されました。
本当にありがとうございます。
入院から始まり何かとお金がかかり、これから一生通院は確実なので、不安と焦りで少しパニック状態でしたが
皆さんのおかげで解消されました。
本当にありがとうございます。
ちょうど更新の時期だし、新規の人も今の時期は
時間かかるのかもね。
時間かかるのかもね。
117 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 17:26:10 ID:RAqwIr/v0
>>110です
今日、午前１１時頃電話があり「午後４時に紹介状を持って面接に行ってください。」と連絡があったので面接に行って今帰ってきました。
会社は船の部品を作っている工場らしく、旋盤やフライス盤、ボール盤などの工作機械を置いている工場でした。
面接したのは社長と社長の奥さんで、社長は町工場のオッチャンみたいな人で奥さんは優しそうな感じの人でした。
履歴書を見てS.L.Eのことを少し聞かれて、工場を見学して終わりでした。
連絡は３日後ぐらいにくれるそうです。
今日、午前１１時頃電話があり「午後４時に紹介状を持って面接に行ってください。」と連絡があったので面接に行って今帰ってきました。
会社は船の部品を作っている工場らしく、旋盤やフライス盤、ボール盤などの工作機械を置いている工場でした。
面接したのは社長と社長の奥さんで、社長は町工場のオッチャンみたいな人で奥さんは優しそうな感じの人でした。
履歴書を見てS.L.Eのことを少し聞かれて、工場を見学して終わりでした。
連絡は３日後ぐらいにくれるそうです。
>>110＝117さん
吉報が届くといいですネ
長嶋さんの奥さんは膠原病だったのかあ・・・
報道で「難病指定」←今じゃ特定疾患と言っているのに
「闘病」「入退院繰り返し」とか言われたり書かれたりすると正直凹
私も早死かなああ・なんて思ってみたりしてさ
イカンイカン！！！
私は私だ
家族のためにも、負けないゾ～～～～～～！！！！！！！
吉報が届くといいですネ
長嶋さんの奥さんは膠原病だったのかあ・・・
報道で「難病指定」←今じゃ特定疾患と言っているのに
「闘病」「入退院繰り返し」とか言われたり書かれたりすると正直凹
私も早死かなああ・なんて思ってみたりしてさ
イカンイカン！！！
私は私だ
家族のためにも、負けないゾ～～～～～～！！！！！！！
TVで長嶋家に近い人とやらが透析も…って言ってたから
腎臓がヤられてたんだね
バリアフリーの別宅に住んでたって話
そこでしか生活できない状態だったという事だから
四肢に何か障害が出ていたのかもしれないね
腎臓がヤられてたんだね
バリアフリーの別宅に住んでたって話
そこでしか生活できない状態だったという事だから
四肢に何か障害が出ていたのかもしれないね
その人は20年前から膠原病で、としか言わなかった
今日病院で血尿が酷くなってると言われてちょっと鬱
頑張れMY腎臓
頑張れMY腎臓
腎生検ｺﾜｲﾖｰ
腎生検しなければ解りませんという医者、
腎生検しても何が原因で糸球体腎炎なのか解る訳ではない。
SLE確定ならば、腎生検なんてやるだけ無駄。
腎生検しても何が原因で糸球体腎炎なのか解る訳ではない。
SLE確定ならば、腎生検なんてやるだけ無駄。
125 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 18:45:09 ID:EnQGw8AW0
>125
でもステージを確認するためには必要なんじゃないの？
でもステージを確認するためには必要なんじゃないの？
ステージ確認の為に、半年から一年に一回腎生検？
腎生検で糸球体がボロボロ。
腎生検で糸球体がボロボロ。
一応、どの薬が効きやすいとか分かる・・・とは言われてるから＞腎生検
私は、現在は運良く調子よいのだが、過去2回やった（病歴20年）
その後は、調子が悪い時も、ステージ見るために、負担かけるのは無意味って言われてやってない。
半年とか、一年置きにやるってことは無いと思うよ。
私は、現在は運良く調子よいのだが、過去2回やった（病歴20年）
その後は、調子が悪い時も、ステージ見るために、負担かけるのは無意味って言われてやってない。
半年とか、一年置きにやるってことは無いと思うよ。
129 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 02:30:45 ID:dElAa/du0
１ヶ月前くらいにプレだけだと効きが悪くなったから「プログラフ」を併用すると書いた者です。
プレは１日１５ﾐﾘと１７．５ﾐﾘを交互に。
プレにプラスしてプログラフは１日３錠。
１ヶ月投与でなかなか良くならなかった数値がやっと落ち着きました。
抗ＤＮＡ抗体（ＲＩＡ）
４月 ３０
５月 １７
６月 １３
７月 １４
８月 １２
９月 ７．９
４月に１０ミリから２０ミリに増やしました。
ここ何年か１０ミリになったら一気に悪くなるの繰り返し。
今回は倍増しても数値が思ったより良くならず・・・
このままだとマズイよな～と。
何年かぶりの一桁代！！！
日１５ミリになりました♪
これから数ヶ月かけて１０ミリに落とし１０ミリの壁を越えたいです。
腎臓が悪いワケでもないけど効いたので・・・
なかなか数値＆症状が良くならない方試してみてはいかがでしょうか？
ただプレ同様キツイ薬なので飲んでる間は「妊娠」ご法度だそうです。
みんながよくなりますように。
プレは１日１５ﾐﾘと１７．５ﾐﾘを交互に。
プレにプラスしてプログラフは１日３錠。
１ヶ月投与でなかなか良くならなかった数値がやっと落ち着きました。
抗ＤＮＡ抗体（ＲＩＡ）
４月 ３０
５月 １７
６月 １３
７月 １４
８月 １２
９月 ７．９
４月に１０ミリから２０ミリに増やしました。
ここ何年か１０ミリになったら一気に悪くなるの繰り返し。
今回は倍増しても数値が思ったより良くならず・・・
このままだとマズイよな～と。
何年かぶりの一桁代！！！
日１５ミリになりました♪
これから数ヶ月かけて１０ミリに落とし１０ミリの壁を越えたいです。
腎臓が悪いワケでもないけど効いたので・・・
なかなか数値＆症状が良くならない方試してみてはいかがでしょうか？
ただプレ同様キツイ薬なので飲んでる間は「妊娠」ご法度だそうです。
みんながよくなりますように。
自分は医者ではないので薬の選択云々、という事にはなんとも言えませんが
自分の場合は、SLEからの腎炎が
よくみられるループス腎炎ではなくて、膜性腎症だったのですが
医者が言うには、ある程度までは類推できるものの、
似ている他の腎炎との見分けや区別などは
腎生検をやらなければ特定は難しいものもある。との事でした。
腎炎の種類が特定出来てからは、何度も調べるのはあまり意味がないかもしれませんが
特定できてない状態の時は、腎生検で調べる事によって
日常生活での注意すべき事や、予後への心構え
（いずれ透析になるのかならないのか・もしなるならいつ頃になるか・一時的なものか・今後ずっと付き合っていかなければならないのか、等々）など
いろいろと役立つこともあると思いますよ。
自分の場合は、SLEからの腎炎が
よくみられるループス腎炎ではなくて、膜性腎症だったのですが
医者が言うには、ある程度までは類推できるものの、
似ている他の腎炎との見分けや区別などは
腎生検をやらなければ特定は難しいものもある。との事でした。
腎炎の種類が特定出来てからは、何度も調べるのはあまり意味がないかもしれませんが
特定できてない状態の時は、腎生検で調べる事によって
日常生活での注意すべき事や、予後への心構え
（いずれ透析になるのかならないのか・もしなるならいつ頃になるか・一時的なものか・今後ずっと付き合っていかなければならないのか、等々）など
いろいろと役立つこともあると思いますよ。
ループス腎炎の場合のステ投与量は
重症度・病態・活動性によって全く量が違ってくる。
ステの副作用がイヤなら腎生検での病態鑑別は必要じゃないのかな。
>>131の言うように心構えもできるし。
選べる薬や治療法がどれだけあるか分かんないけど
糸球体腎炎にはステだけで対処するのは難しい。
抗凝固療法(カクテル療法)・抗血小板療法なんて手持ちの本に書いてある。
さらに急性期には血漿交換療法や免疫吸着療法とか。
ごく一部の人の病態だから自分には関係ないと思うのは自由。
でも慢性腎不全へ移行なんてことになる前に
調べられるときに調べるのは悪くないと思う。
重症度・病態・活動性によって全く量が違ってくる。
ステの副作用がイヤなら腎生検での病態鑑別は必要じゃないのかな。
>>131の言うように心構えもできるし。
選べる薬や治療法がどれだけあるか分かんないけど
糸球体腎炎にはステだけで対処するのは難しい。
抗凝固療法(カクテル療法)・抗血小板療法なんて手持ちの本に書いてある。
さらに急性期には血漿交換療法や免疫吸着療法とか。
ごく一部の人の病態だから自分には関係ないと思うのは自由。
でも慢性腎不全へ移行なんてことになる前に
調べられるときに調べるのは悪くないと思う。
>>134 売り言葉に買い言葉の反論と感じるのなら読まないでいただきたい。
腎生検に限らず知らないことで安心して日々暮らせる人間もいるだろう。
知ることで精神的に落ち込む人間もいるだろう。
でも知らない(調べない)ことが本当の安心なのでしょうか？
ＳＬＥは多彩な病態を呈する疾患。
その上で一律に“腎生検は不要・無意味・無駄”と
思い込んでしまうことには同病患者として不安がぬぐえません。
何のための書き込みかと問われれば
画一的な思い込みを否定したい&色々な意見があってしかるべきという書き込みです。
言っていることの根拠は、要するに腎生検をすることの意義だとして
病態が不明のまま大きな不安とともに治療を受けるのか?ということに尽きます。
>>腎生検のどこを確認してそれが解るのか
ゴメン。意味が分かりにくかった。どこ?それ?
ループス腎炎を発症しても腎生検は不必要などと言う患者がいるのでしょうか?
検査を受けたうえで有用・無用を一患者が判断するのと
検査を拒否して不明のまま有無を患者が判断するのを同義でとらえるのは意味が違う。
検査し早期に短期&長期の治療方針を立てることが無意味だというなら
その根拠を教えていただきたい。
無駄に不安をあおるつもりはないけれど書き方が悪くて申し訳ない。
どちらにしろ腎生検なんてどこの病院でも検査してくれるわけじゃない。
検査できる環境が調っているだけでも幸運では？受ける前はコワイけどね。
腎生検に限らず知らないことで安心して日々暮らせる人間もいるだろう。
知ることで精神的に落ち込む人間もいるだろう。
でも知らない(調べない)ことが本当の安心なのでしょうか？
ＳＬＥは多彩な病態を呈する疾患。
その上で一律に“腎生検は不要・無意味・無駄”と
思い込んでしまうことには同病患者として不安がぬぐえません。
何のための書き込みかと問われれば
画一的な思い込みを否定したい&色々な意見があってしかるべきという書き込みです。
言っていることの根拠は、要するに腎生検をすることの意義だとして
病態が不明のまま大きな不安とともに治療を受けるのか?ということに尽きます。
>>腎生検のどこを確認してそれが解るのか
ゴメン。意味が分かりにくかった。どこ?それ?
ループス腎炎を発症しても腎生検は不必要などと言う患者がいるのでしょうか?
検査を受けたうえで有用・無用を一患者が判断するのと
検査を拒否して不明のまま有無を患者が判断するのを同義でとらえるのは意味が違う。
検査し早期に短期&長期の治療方針を立てることが無意味だというなら
その根拠を教えていただきたい。
無駄に不安をあおるつもりはないけれど書き方が悪くて申し訳ない。
どちらにしろ腎生検なんてどこの病院でも検査してくれるわけじゃない。
検査できる環境が調っているだけでも幸運では？受ける前はコワイけどね。
>127
私は腎生検について、今の状態を知るために行い
今後繰り返しやることはない、と説明受けた
定期的に実施する意味は全くないから。
繰り返し行う病院ってどこ？
セカンドオピニオン求めては？
私は腎生検について、今の状態を知るために行い
今後繰り返しやることはない、と説明受けた
定期的に実施する意味は全くないから。
繰り返し行う病院ってどこ？
セカンドオピニオン求めては？
137 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 22:21:03 ID:stbjZiUp0
リツキサンを点滴した方いらっしゃいますか？
私は、一昨年の９月に一ヶ月入院して点滴したのですが、
今のところはプレドニン６ミリを半年ほどで
落ち着いています。
先生は、半年ぐらいで効き目がきれると
おっしゃっていたのですが。。。
私は、一昨年の９月に一ヶ月入院して点滴したのですが、
今のところはプレドニン６ミリを半年ほどで
落ち着いています。
先生は、半年ぐらいで効き目がきれると
おっしゃっていたのですが。。。
138 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 22:50:47 ID:zocix+1+0
139 ：病弱名無しさん：2007/09/25(火) 09:07:41 ID:y7kVUzjXO
来月21歳になります。
祖母慢性ﾘｳﾏﾁ叔母SLE。
8月から関節痛が出現し採血ﾃﾞｰﾀでﾋﾞﾝｺﾞ!!代表的な蝶形紅斑ﾚｲﾉｰ現象は出てません。
現在ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30㎎内服にてｺﾝﾄﾛｰﾙ中です。
准看で働いていますが全く出会った事のない病気で困惑してます。
皆様の話でお勉強させてください。
祖母慢性ﾘｳﾏﾁ叔母SLE。
8月から関節痛が出現し採血ﾃﾞｰﾀでﾋﾞﾝｺﾞ!!代表的な蝶形紅斑ﾚｲﾉｰ現象は出てません。
現在ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30㎎内服にてｺﾝﾄﾛｰﾙ中です。
准看で働いていますが全く出会った事のない病気で困惑してます。
皆様の話でお勉強させてください。
頭皮が痒い～～～～～。出来物（ニキビ？コメド？）みたいなのが発生。
ついでに抜け毛も大増量中です。
ステがすっごい多い時もこんな風になっちゃってかなり髪が抜けたけど
ステ減量と共に勝手に治ったのに・・・・・。
今はステも10ミリなのに、何故突然痒くなったんだがわかりません。
痒みの感じや頭皮の感じはステが多かった時と同じ。
頭皮の痒みと出来物はステのせいだと思ってたけど違ったでしょうか？
あーもう耐えられないくらい痒い～～～～～～。
主治医に速攻紹介状書いてもらって皮膚科行きます。
こういう症状出た方居ますか？
ついでに抜け毛も大増量中です。
ステがすっごい多い時もこんな風になっちゃってかなり髪が抜けたけど
ステ減量と共に勝手に治ったのに・・・・・。
今はステも10ミリなのに、何故突然痒くなったんだがわかりません。
痒みの感じや頭皮の感じはステが多かった時と同じ。
頭皮の痒みと出来物はステのせいだと思ってたけど違ったでしょうか？
あーもう耐えられないくらい痒い～～～～～～。
主治医に速攻紹介状書いてもらって皮膚科行きます。
こういう症状出た方居ますか？
141 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 13:44:00 ID:/I2LL9CU0
>>138
ありがとうございます。
来月、外来の時にもう少し詳しく主治医に聞いてみます！
私は、治験でリツキサンを点滴したのですが、
私の他にも何人かしてました。
みんな結構、半年ぐらいで効き目が切れてるというようなことを
先生がおっしゃっていたので。
でも、私は、点滴前と点滴後では
明らかに後の方が、体調がいいです。
今では、仕事も普通にいけていますし
仕事後も、お料理や、犬のお散歩にも行けるように
なりました。
でも、DNA抗体はあがったり下がったりですが。。。
ありがとうございます。
来月、外来の時にもう少し詳しく主治医に聞いてみます！
私は、治験でリツキサンを点滴したのですが、
私の他にも何人かしてました。
みんな結構、半年ぐらいで効き目が切れてるというようなことを
先生がおっしゃっていたので。
でも、私は、点滴前と点滴後では
明らかに後の方が、体調がいいです。
今では、仕事も普通にいけていますし
仕事後も、お料理や、犬のお散歩にも行けるように
なりました。
でも、DNA抗体はあがったり下がったりですが。。。
142 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 18:34:27 ID:TR6+tA3gO
皆様今日もお疲れさまでした。なんか仕事ぐったり…イライラして最高に疲れました。
頭痛いし…明日はもっと疲れる日だぁ↓
眠いﾀﾞﾙいお腹好いた!!
1人暮らしって大変だ↓
頭痛いし…明日はもっと疲れる日だぁ↓
眠いﾀﾞﾙいお腹好いた!!
1人暮らしって大変だ↓
143 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 18:39:33 ID:k8r89ESBO
退院後初外来だった。
腎臓良くなってた訳じゃないけど悪くもなってなかった。
頑張れ私の腎臓！
腎臓良くなってた訳じゃないけど悪くもなってなかった。
頑張れ私の腎臓！
144 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 18:43:11 ID:V3jbKZrE0
＞＞142
お疲れ様でした！
私も今日はイライラすることがありました。
でも、音楽聴きながら犬のお散歩したら
治りました♪
一人暮らし、大変ですね。
明日はイライラすることがありませんように。。。
うれしいことがありますように！
お疲れ様でした！
私も今日はイライラすることがありました。
でも、音楽聴きながら犬のお散歩したら
治りました♪
一人暮らし、大変ですね。
明日はイライラすることがありませんように。。。
うれしいことがありますように！
145 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 18:48:35 ID:V3jbKZrE0
>>143
入院お疲れ様でした！
腎臓がどんどんよくなりますように！！！
入院の後はなんだかすぐ疲れちゃったりするので
のんびりしてくださいね。
私は骨粗しょう症だったのに、だんだん治ってきました。
無理だと思ってたのに、そんなこともあるのですね。
入院お疲れ様でした！
腎臓がどんどんよくなりますように！！！
入院の後はなんだかすぐ疲れちゃったりするので
のんびりしてくださいね。
私は骨粗しょう症だったのに、だんだん治ってきました。
無理だと思ってたのに、そんなこともあるのですね。
146 ：病弱名無しさん：2007/09/26(水) 18:54:10 ID:TR6+tA3gO
147 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 16:06:26 ID:+RHn8lNsO
148 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 16:25:44 ID:ztqTxzAv0
>>145
骨粗鬆症を脱出間近?
いいなぁ～ちょいとピンチラインに近づきつつあります。
薬飲んでますか?
今までは食事でカルシウム摂取に気をつけてた程度なんだけど
骨粗鬆症予防薬にするかカルシウム剤にするか(悩)
骨粗鬆症を脱出間近?
いいなぁ～ちょいとピンチラインに近づきつつあります。
薬飲んでますか?
今までは食事でカルシウム摂取に気をつけてた程度なんだけど
骨粗鬆症予防薬にするかカルシウム剤にするか(悩)
150 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 18:47:11 ID:rlh3lmSNO
たぶんステロイドのせいだろうけど…今非常に落ちてる↓
ムーンで顔はパンパン!!イライラする～頭痛い↓泣きたい!!泣きたい!!
今日から25㎎に減ったのになぁ。
同僚みんなの前で診察されたけど、あそこの病院は守秘義務とかないのかな^^
上司にしか言わない約束だったのに…先生…
ムーンで顔はパンパン!!イライラする～頭痛い↓泣きたい!!泣きたい!!
今日から25㎎に減ったのになぁ。
同僚みんなの前で診察されたけど、あそこの病院は守秘義務とかないのかな^^
上司にしか言わない約束だったのに…先生…
152 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 19:10:35 ID:rlh3lmSNO
>>151
ごめんなさい
皆つらいのにあんな書き込みして
病棟勤務で師長・主任にしか言ってないのですよ↓
同僚には知られたくなかったのに…
普通に『SLEだから～』って言われた。
信じられない…一気にはじけた
ごめんなさい
皆つらいのにあんな書き込みして
病棟勤務で師長・主任にしか言ってないのですよ↓
同僚には知られたくなかったのに…
普通に『SLEだから～』って言われた。
信じられない…一気にはじけた
153 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 19:18:03 ID:bWbuDx1G0
154 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 19:25:07 ID:rlh3lmSNO
>>153
気い遣われるの慣れてなくて＞＜
逆に迷惑かけそうで怖いです。あと陰で言われて病院全体に広まりそう…な予感。。
関節痛のまま退職したかった。。
落ちてるからこんな考えになっちゃうのかな…
涙止まんない!!!!↓
気い遣われるの慣れてなくて＞＜
逆に迷惑かけそうで怖いです。あと陰で言われて病院全体に広まりそう…な予感。。
関節痛のまま退職したかった。。
落ちてるからこんな考えになっちゃうのかな…
涙止まんない!!!!↓
155 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 19:40:52 ID:bWbuDx1G0
>>154
女の人の陰口って怖いもんねぇ。。。男からすると想像できん。。。
辛そうなのが表情や態度に出てくるようだったら気を使われるだろうけど
普通にすることができれば大丈夫じゃないのかな。
退職しても問題ないのであれば退職したってもいいんだろうけど、
他の仕事を探さなきゃならないとかだったら今の仕事を続けた方が
いいと思うよ。病気への理解度だってあるだろうしさ。
夜だし気分が少し落ち気味になってるのかもね。
寝れば元気になるさー♪
っつーか悪いイメージはとりあえずどっかに置いて一旦忘れちゃおう♪
周りの状況に左右される事なんて考えたって答えのでるもんじゃないしさー。
女の人の陰口って怖いもんねぇ。。。男からすると想像できん。。。
辛そうなのが表情や態度に出てくるようだったら気を使われるだろうけど
普通にすることができれば大丈夫じゃないのかな。
退職しても問題ないのであれば退職したってもいいんだろうけど、
他の仕事を探さなきゃならないとかだったら今の仕事を続けた方が
いいと思うよ。病気への理解度だってあるだろうしさ。
夜だし気分が少し落ち気味になってるのかもね。
寝れば元気になるさー♪
っつーか悪いイメージはとりあえずどっかに置いて一旦忘れちゃおう♪
周りの状況に左右される事なんて考えたって答えのでるもんじゃないしさー。
156 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 20:19:34 ID:rlh3lmSNO
>>155
とりあえず今年いっぱいでやめて実家に帰ろうかと…↓
甘い考えと思われるかもしれないけど、県外1人暮らしよりやっぱり親のそばが安心です^^
なんか今凄い人の言葉がしみる。。誰かと繋がってるのってありがたいです＞＜
性格的にため込むほうなので、たまには人に話すのもいいかもですね^^
とりあえず今年いっぱいでやめて実家に帰ろうかと…↓
甘い考えと思われるかもしれないけど、県外1人暮らしよりやっぱり親のそばが安心です^^
なんか今凄い人の言葉がしみる。。誰かと繋がってるのってありがたいです＞＜
性格的にため込むほうなので、たまには人に話すのもいいかもですね^^
157 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 20:40:43 ID:bWbuDx1G0
>>156
甘い考えとか思わないよー。一人暮らしだと身体面、金銭面、何かと大変な事もあるだろうからね。
実家だったら当分落ち着いて養生もできるし、仕事するにしても選択肢が広がると思うよ。
医療関係じゃないにしてもバイトやパート等で軽作業で身体を慣らしていくって事もできるだろうしさ。
↑こんな事一人暮らしでやったら家賃払えなくなっちゃうし。
甘い考えとか思わないよー。一人暮らしだと身体面、金銭面、何かと大変な事もあるだろうからね。
実家だったら当分落ち着いて養生もできるし、仕事するにしても選択肢が広がると思うよ。
医療関係じゃないにしてもバイトやパート等で軽作業で身体を慣らしていくって事もできるだろうしさ。
↑こんな事一人暮らしでやったら家賃払えなくなっちゃうし。
158 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 21:06:22 ID:rlh3lmSNO
>>157
そう言われると気持ちが凄く楽になります＞＜
看護部長には
『実家は田舎なんだから帰るより、このままいた方がいいよ。若いんだから働きなさい』
とか言われてしまったので少しモヤモヤしてました…。
自分は楽したいなって思ってはいけないんだって↓↓
けど少しは思っていいのかな。。
そう言われると気持ちが凄く楽になります＞＜
看護部長には
『実家は田舎なんだから帰るより、このままいた方がいいよ。若いんだから働きなさい』
とか言われてしまったので少しモヤモヤしてました…。
自分は楽したいなって思ってはいけないんだって↓↓
けど少しは思っていいのかな。。
>158
発病した時に前の病院で医者からどこも悪くない
これは怠け病だ性根が腐ってるって言われた事もあって
カウンセラーつけてもらったんだけど
カウンセラーが言うには「まずは自分を許す事から始めましょう」って言ってたよ
辛いなら辛い、痛いなら痛い、
不安なら不安、だるいならだるいって言えばいいって
楽しいなら楽しい事を選んで良いし
こっちが楽だと思うなら楽なほうを選んで良いって
まずは自分は病人で常に養生が必要なことを自覚してって
発病した時に前の病院で医者からどこも悪くない
これは怠け病だ性根が腐ってるって言われた事もあって
カウンセラーつけてもらったんだけど
カウンセラーが言うには「まずは自分を許す事から始めましょう」って言ってたよ
辛いなら辛い、痛いなら痛い、
不安なら不安、だるいならだるいって言えばいいって
楽しいなら楽しい事を選んで良いし
こっちが楽だと思うなら楽なほうを選んで良いって
まずは自分は病人で常に養生が必要なことを自覚してって
160 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 21:58:05 ID:rlh3lmSNO
>>159
自分を許すって…泣きました。言葉がしみすぎる…
凄く心楽になりますよね^^ なんか暖かい光見つけたみたいな!!
いいカウンセラーに出会えて羨ましいです。
今日は良い言葉聞けて良かった＞＜
明日の夜勤頑張れそうです^^
自分を許すって…泣きました。言葉がしみすぎる…
凄く心楽になりますよね^^ なんか暖かい光見つけたみたいな!!
いいカウンセラーに出会えて羨ましいです。
今日は良い言葉聞けて良かった＞＜
明日の夜勤頑張れそうです^^
161 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 22:03:05 ID:bWbuDx1G0
>>158
看護部長は管理職ってのもあるから経験者を手放さないようにしてるのも多少はあるのかな。
でも、『実家は田舎なんだから』とか『若いんだから働きなさい』とか言われると、身体の事は
心配してないだろ…？って気になるよ。
実家に帰るかどうかの決断は少し余裕があるから、それまでに自分の身体の状況を見ながら
親と相談して最終的に決断した方がいいかな。
夜勤、大変でしょうけど無理しないで下さいね。
看護部長は管理職ってのもあるから経験者を手放さないようにしてるのも多少はあるのかな。
でも、『実家は田舎なんだから』とか『若いんだから働きなさい』とか言われると、身体の事は
心配してないだろ…？って気になるよ。
実家に帰るかどうかの決断は少し余裕があるから、それまでに自分の身体の状況を見ながら
親と相談して最終的に決断した方がいいかな。
夜勤、大変でしょうけど無理しないで下さいね。
162 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 22:31:44 ID:rlh3lmSNO
>>161
まぁ管理職と言っても他人ごとですからね。
人足りないから気持ちは分かるんです↓
わたし看護部長好きなんですよ^^
いっぱい心配かけたから、あまり迷惑かけたくないんです。
遅くまでありがとうございました^^
ゆっくり休んでくださいね。明日もお互いストレスためずに、焦らずのんびりやりましょう。
まぁ管理職と言っても他人ごとですからね。
人足りないから気持ちは分かるんです↓
わたし看護部長好きなんですよ^^
いっぱい心配かけたから、あまり迷惑かけたくないんです。
遅くまでありがとうございました^^
ゆっくり休んでくださいね。明日もお互いストレスためずに、焦らずのんびりやりましょう。
>160
仕事頑張れ！
で、終わったら無理しないで良く寝てね
夏が酷く暑かった所為か最近涼しくなってやたらと眠い
ちょっと買い物にでかけて帰って来るとくーくー寝てしまうよ
寝て起きると割と元気になってるんだけどね
仕事頑張れ！
で、終わったら無理しないで良く寝てね
夏が酷く暑かった所為か最近涼しくなってやたらと眠い
ちょっと買い物にでかけて帰って来るとくーくー寝てしまうよ
寝て起きると割と元気になってるんだけどね
164 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 22:48:42 ID:wc3PFEt40
>>149
私はホサマックを飲んでますが、
割と、飲むの忘れてしまったりします。。。
朝起きたら、何も食べたり飲んだりする前に
飲むのですが、それが毎日のことになると
面倒です。。。
カルシウムの多い食べ物を気にしながら食べてますが
それがいいのでしょうか？？？
参考にならなくてごめんなさい！
私はホサマックを飲んでますが、
割と、飲むの忘れてしまったりします。。。
朝起きたら、何も食べたり飲んだりする前に
飲むのですが、それが毎日のことになると
面倒です。。。
カルシウムの多い食べ物を気にしながら食べてますが
それがいいのでしょうか？？？
参考にならなくてごめんなさい！
165 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 22:56:11 ID:rlh3lmSNO
>>164
同じくフォサマック錠をすすめられてます。
週一回服薬するタイプもあると言われてるんですが
飲んで数値が改善するなら…検討してみます。
ありがとうございました^^ カルシウムもさらに多めに摂るようにします。
同じくフォサマック錠をすすめられてます。
週一回服薬するタイプもあると言われてるんですが
飲んで数値が改善するなら…検討してみます。
ありがとうございました^^ カルシウムもさらに多めに摂るようにします。
入院して初期治療を受けながら凹みまくってた時
病棟勤務のナースにSLEの方がいて とても勇気付けられた。
本人は同病ということで特別に寄り添ってくれたわけじゃないし
担当でもないから話すことも無かったけど
働く姿を見てて意味もなくガンバロウって思えた。
今思えば同僚ナースに勝手に病気バラされた状態で問題ありだけど…。
自身が病気もしてケガもして患者の痛みや辛さに共感できる
そんなドクターやナースって貴重だ。
病棟勤務のナースにSLEの方がいて とても勇気付けられた。
本人は同病ということで特別に寄り添ってくれたわけじゃないし
担当でもないから話すことも無かったけど
働く姿を見てて意味もなくガンバロウって思えた。
今思えば同僚ナースに勝手に病気バラされた状態で問題ありだけど…。
自身が病気もしてケガもして患者の痛みや辛さに共感できる
そんなドクターやナースって貴重だ。
168 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 02:10:10 ID:TyLKj0MbO
>>167
今ふと自分も同じ事考えてスレ見てビックリしました!
私自身飲んだことない薬飲んで副作用で『だから』イライラしてるんだって実感しました。
私なんかでも元気与えれるのかなぁ。。
それって凄い嬉しいな^^病気って辛いこと多いけど、そうゆう小さな事に気付かされるから不思議だ…。
朝まで夜勤頑張るぞ。
今ふと自分も同じ事考えてスレ見てビックリしました!
私自身飲んだことない薬飲んで副作用で『だから』イライラしてるんだって実感しました。
私なんかでも元気与えれるのかなぁ。。
それって凄い嬉しいな^^病気って辛いこと多いけど、そうゆう小さな事に気付かされるから不思議だ…。
朝まで夜勤頑張るぞ。
ＳＬＥになって自宅療養中。今朝から少し咳が出ています。
ＳＬＥになる前なら気にしないような軽いものだけど、
病院に行ったほうがいいかなぁ。
皆さんはどういった症状があるときに病院に行きますか？
ＳＬＥになる前なら気にしないような軽いものだけど、
病院に行ったほうがいいかなぁ。
皆さんはどういった症状があるときに病院に行きますか？
>>169
痰の絡まない空咳なら肺炎の疑いあるから、すぐ病院来るよう言われてる。
今のところ空咳の症状出たことないけど、39度の熱が出た時は行ったな。
痰が絡む咳の時は、さほど気にせずうがいだけしてます。
あと、病気じゃないけど、転んで怪我した時傷口が膿んじゃって、近所の病院行ったら
「下手に薬出すの怖いから、主治医に診てもらって」と消毒だけして帰されたので行ったり…
不安があるなら病院行ったほうがいいよ。
痰の絡まない空咳なら肺炎の疑いあるから、すぐ病院来るよう言われてる。
今のところ空咳の症状出たことないけど、39度の熱が出た時は行ったな。
痰が絡む咳の時は、さほど気にせずうがいだけしてます。
あと、病気じゃないけど、転んで怪我した時傷口が膿んじゃって、近所の病院行ったら
「下手に薬出すの怖いから、主治医に診てもらって」と消毒だけして帰されたので行ったり…
不安があるなら病院行ったほうがいいよ。
172 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 18:02:38 ID:TyLKj0MbO
皆さんありがとうございます！
病院に電話して聞いたところ、「今の状態なら家で安静に」とのことでした。
今のところ熱はないので、「熱が上がったり他に気になる症状が出るようならもう一度
電話ください」と言われたので、水分を摂って今日は早めに休もうと思います。
本当にありがとうございました！
病院に電話して聞いたところ、「今の状態なら家で安静に」とのことでした。
今のところ熱はないので、「熱が上がったり他に気になる症状が出るようならもう一度
電話ください」と言われたので、水分を摂って今日は早めに休もうと思います。
本当にありがとうございました！
174 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 15:19:19 ID:uYT58hBHO
奈保さんどこいっちゃってるの？
全然来ないじゃん
全然来ないじゃん
8月から入院中とどっかのスレで見た。
ﾔﾂの意見参考になんてしないほうがいいよ。
戻ったら担当医の悪口でも言うに決まってるんだからｗ
ﾔﾂの意見参考になんてしないほうがいいよ。
戻ったら担当医の悪口でも言うに決まってるんだからｗ
176 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 12:41:06 ID:9jkg+QLfO
風邪ではなく、ただ微熱が出てるんですが…
これってSLEの症状の一つですか？
これってSLEの症状の一つですか？
177 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 12:51:34 ID:UfWLi09i0
179 ：176：2007/10/03(水) 13:21:21 ID:9jkg+QLfO
SLE患者なんですが…
微熱が出たのがSLEって分かった時以来だったので、症状の一つだったかを忘れていたんです。
でもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んで安定してたのに、微熱出るってことは薬が効かなくなってるんでしょうか？
微熱が出たのがSLEって分かった時以来だったので、症状の一つだったかを忘れていたんです。
でもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んで安定してたのに、微熱出るってことは薬が効かなくなってるんでしょうか？
181 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 13:29:47 ID:9jkg+QLfO
182 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 13:35:24 ID:UfWLi09i0
土曜から症状でてるなら、まだ時間に余裕があるから病院行ってきたら？
採血くらいやってあとは安静にして下さいって言われるだけかもしれんが安心するでしょ。
採血くらいやってあとは安静にして下さいって言われるだけかもしれんが安心するでしょ。
183 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 13:40:07 ID:9jkg+QLfO
184 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 13:49:23 ID:UfWLi09i0
>>183
当たり前だが検査結果で分かるさー。
結果が出るまで無駄に考え込まないほうがいいよ♪
なんであれ微熱があるって事は身体が何らかの警告を発してるのは確かだろうね。
季節の変わり目で体調崩しかけてるかもしれないから無理せず安静にしてようね。
当たり前だが検査結果で分かるさー。
結果が出るまで無駄に考え込まないほうがいいよ♪
なんであれ微熱があるって事は身体が何らかの警告を発してるのは確かだろうね。
季節の変わり目で体調崩しかけてるかもしれないから無理せず安静にしてようね。
185 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 13:55:50 ID:9jkg+QLfO
皆さん紫外線対策ってどうしてますか？
ＳＬＥになってまだ一月で、どれくらい予防すべきかがわかりません。
最初に入院していた病院の先生は手袋や日傘を薦めてきたんですが、新しく
通院している病院の先生は日焼け止めを塗れば大丈夫って・・・。
今のところ光線過敏症の症状はないですが、ＳＬＥ自体紫外線はよくないみたいなので
日焼け止めは塗っているんですが、それだけでは不十分でしょうか？
ＳＬＥになってまだ一月で、どれくらい予防すべきかがわかりません。
最初に入院していた病院の先生は手袋や日傘を薦めてきたんですが、新しく
通院している病院の先生は日焼け止めを塗れば大丈夫って・・・。
今のところ光線過敏症の症状はないですが、ＳＬＥ自体紫外線はよくないみたいなので
日焼け止めは塗っているんですが、それだけでは不十分でしょうか？
病状が安定しない20台後半。
現在、プレ15mg どうしても10mgきれない（減らしても増えるの繰り返し）
もう、今後のためにも、バイトじゃなくてきちんと職につきたいけど、
就職活動のときに病気のことどういう風にみんな説明してる？
週5ってやっぱきついんかな～。
現在、プレ15mg どうしても10mgきれない（減らしても増えるの繰り返し）
もう、今後のためにも、バイトじゃなくてきちんと職につきたいけど、
就職活動のときに病気のことどういう風にみんな説明してる？
週5ってやっぱきついんかな～。
１０月１日から就職したのはいいが、１年間ブランクがあったためフルタイム＋１時間残業をしたら
足がパンパンにむくれてしまった。（仕事内容は、鉄工関係で安全靴＋立仕事）
今朝、病院に行ったら１週間ぐらい安静のこと・・・
先生に診断書を書いてもらって、会社に出して今帰ってきたところ
足がパンパンにむくれてしまった。（仕事内容は、鉄工関係で安全靴＋立仕事）
今朝、病院に行ったら１週間ぐらい安静のこと・・・
先生に診断書を書いてもらって、会社に出して今帰ってきたところ
>>188
ちゃんと、説明したほうがいいと思う。
俺の場合は、説明しきれなかったのでこれを印刷してもっていった。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm
２０台後半なら、まだ希望はあると思う。３０台後半になると本当にない。
ハロワに障害者担当の人がいると思うので、その人とじっくり相談してみるといいよ。
もし、金銭と時間に余裕があれば資格を取ればいいと思う。
＞＞ 週5ってやっぱきついんかな～。
仕事内容や体調にもよると思う。
最初は無理をせずに、体を慣らしていけばいいとおもう。
ちゃんと、説明したほうがいいと思う。
俺の場合は、説明しきれなかったのでこれを印刷してもっていった。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm
２０台後半なら、まだ希望はあると思う。３０台後半になると本当にない。
ハロワに障害者担当の人がいると思うので、その人とじっくり相談してみるといいよ。
もし、金銭と時間に余裕があれば資格を取ればいいと思う。
＞＞ 週5ってやっぱきついんかな～。
仕事内容や体調にもよると思う。
最初は無理をせずに、体を慣らしていけばいいとおもう。
>190
ありがとうございます。
病気のことが説明してあるページを印刷するのは良い案ですね。
家庭の経済的に、金銭的には余裕はなく、
もっている資格はとことん事務系。。。
それでも販売職につきたいとおもっているので、
落ちまくるの覚悟でぶつかってみます。
ありがとうございます。
病気のことが説明してあるページを印刷するのは良い案ですね。
家庭の経済的に、金銭的には余裕はなく、
もっている資格はとことん事務系。。。
それでも販売職につきたいとおもっているので、
落ちまくるの覚悟でぶつかってみます。
192 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 19:53:04 ID:K2wWjs6i0
採血の結果で、CRPが上がっているのでプレドニンを半錠増やしましょう。
といわれた・・・ショック・・症状としては何もないのだけどなぁ。
でも実は主治医には言ってないのだけど、1ヶ月ぐらい前からエステに
行っていて、高周波というのをしてもらっているのだけど、それのせいでしょうか？
光線じゃないから大丈夫かなと思っていたのだけど。二重あごを治したいと
思ってやったんだけどプレドニン増えたんじゃ意味ないよね。
どなたか高周波エステについてご存知の方、おられませんか？
といわれた・・・ショック・・症状としては何もないのだけどなぁ。
でも実は主治医には言ってないのだけど、1ヶ月ぐらい前からエステに
行っていて、高周波というのをしてもらっているのだけど、それのせいでしょうか？
光線じゃないから大丈夫かなと思っていたのだけど。二重あごを治したいと
思ってやったんだけどプレドニン増えたんじゃ意味ないよね。
どなたか高周波エステについてご存知の方、おられませんか？
>>192
健康か美容か自分で決めなさいよ。
健康か美容か自分で決めなさいよ。
>192
医師から化粧品や身の回りのものを変えたときは言ってくれと言われてます。
整体とリフレクソロジーに通ってますが、それも一応報告しましたよ
結局、整体はもみ返しの熱が酷くて止めました
医師から化粧品や身の回りのものを変えたときは言ってくれと言われてます。
整体とリフレクソロジーに通ってますが、それも一応報告しましたよ
結局、整体はもみ返しの熱が酷くて止めました
196 ：192です。：2007/10/04(木) 20:48:17 ID:K2wWjs6i0
>>193 さん
そうですよね。
もっともなご意見です。どちらを取るかと言われればやっぱり健康ですよね。
>>194 さん
３回ほど行きました。
やっぱり負荷がかかってるんですかねぇ。
中止かなぁ。二重あごには効果がでてきただけにちょっと残念ですが、
健康を害しては意味がないですもんね。
皆様ありがとうございました。
そうですよね。
もっともなご意見です。どちらを取るかと言われればやっぱり健康ですよね。
>>194 さん
３回ほど行きました。
やっぱり負荷がかかってるんですかねぇ。
中止かなぁ。二重あごには効果がでてきただけにちょっと残念ですが、
健康を害しては意味がないですもんね。
皆様ありがとうございました。
197 ：192です。：2007/10/04(木) 20:53:30 ID:K2wWjs6i0
化粧品や身の回りのもので
～は良くなかったという経験ありますか？
なるべく無香料の低刺激のものを
使うようには心がけてるのですが。
～は良くなかったという経験ありますか？
なるべく無香料の低刺激のものを
使うようには心がけてるのですが。
関係あるかはわからないけど、18歳の時ピアスを開けてずっとしていたが23歳出産してしなくなった。25歳SLE発症し落ち着いて29歳の時前のピアスの穴につけたら高熱出て入院した。
ピアスのせいかはわからないけど、あれからピアスはしていない。ネックレスと指輪だけにしてる。
Ｋ18じゃなかったからかなぁ。たまたまなんだろうけど。
ピアスのせいかはわからないけど、あれからピアスはしていない。ネックレスと指輪だけにしてる。
Ｋ18じゃなかったからかなぁ。たまたまなんだろうけど。
200 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 23:06:39 ID:K2wWjs6i0
わたしは発症した後ピアスをあけましたが、大丈夫でした。
ただ、やっぱり安いピアスをつけると赤くなってかゆくなります。
ただ、やっぱり安いピアスをつけると赤くなってかゆくなります。
金属アレルギーのパッチテストをやって
唯一大丈夫だったプラチナのピアス買って
「開けたい」って言ったら
「面倒増やしてどうする！」って叱られました
>197
アレルギー反応自体より、そういった炎症を起こす事で
自己免疫の活動を誘発する可能性があるから
ステロイドを服用して無くても傷や火傷、アレルギーには
気をつけて欲しいって言ってました
唯一大丈夫だったプラチナのピアス買って
「開けたい」って言ったら
「面倒増やしてどうする！」って叱られました
>197
アレルギー反応自体より、そういった炎症を起こす事で
自己免疫の活動を誘発する可能性があるから
ステロイドを服用して無くても傷や火傷、アレルギーには
気をつけて欲しいって言ってました
202 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 01:09:32 ID:oFD0utCb0
>>195
プレで太ってきたので、骨盤矯正に行こうかと思ってます。
ダイエット効果があるみたいなので・・・
これも、整体と同じでSLE持ちにはよくないですかね？
プレ歴1年半なんですけど（今は20ミリ）、10キロ太って・・・
お腹がヤバイです！！！
プレで太ってきたので、骨盤矯正に行こうかと思ってます。
ダイエット効果があるみたいなので・・・
これも、整体と同じでSLE持ちにはよくないですかね？
プレ歴1年半なんですけど（今は20ミリ）、10キロ太って・・・
お腹がヤバイです！！！
203 ：まる：2007/10/05(金) 09:58:10 ID:07b1oJDe0
高校生です(*^_^*)
ＳＬＥです。
副作用で顔が丸いし、ずっとイライラした状態で。
急にかなしくなって１日中泣いてしまう日もあります。
みなさんどうすごしていますか(T_T)
ＳＬＥです。
副作用で顔が丸いし、ずっとイライラした状態で。
急にかなしくなって１日中泣いてしまう日もあります。
みなさんどうすごしていますか(T_T)
>202
>195です
整体もいろいろあって私が行ったのは
ゴリゴリ全身揉む感じの所です
コリが酷い状態でゴリゴリ揉むと
揉み返しと言って健常な人でも微熱が出る事があります
私の場合は筋肉痛が酷く揉み返しで熱が38度を越えて3日程寝込んだので
整体は止めました
これも人それぞれだと思います
>203
ステロイドの副作用は人それぞれなんですが
こんなｽﾚもあるので読んでみると参考になるかもしれないですよ
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!15[ステロイド]
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1185956147/
>195です
整体もいろいろあって私が行ったのは
ゴリゴリ全身揉む感じの所です
コリが酷い状態でゴリゴリ揉むと
揉み返しと言って健常な人でも微熱が出る事があります
私の場合は筋肉痛が酷く揉み返しで熱が38度を越えて3日程寝込んだので
整体は止めました
これも人それぞれだと思います
>203
ステロイドの副作用は人それぞれなんですが
こんなｽﾚもあるので読んでみると参考になるかもしれないですよ
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!15[ステロイド]
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1185956147/
>>203
若いからすごい力が余ってるようだね。
精神的にも幼いから無理かもしれないけど、
無の境地を目指して坐禅でもやってみない？
悩んでも無駄な事を悩んでイライラしたって意味ないじゃん。
>>203の周りには気楽に話せる友人がいるんでしょ？
いるならそれでいーじゃん？
いないならまぁこのスレにだって同じヤツはいるから気にすんなｗ
若いからすごい力が余ってるようだね。
精神的にも幼いから無理かもしれないけど、
無の境地を目指して坐禅でもやってみない？
悩んでも無駄な事を悩んでイライラしたって意味ないじゃん。
>>203の周りには気楽に話せる友人がいるんでしょ？
いるならそれでいーじゃん？
いないならまぁこのスレにだって同じヤツはいるから気にすんなｗ
>>203
分かるよ～!!大丈夫、ずっと続く訳じゃない、いつかよくなる、そしたら薬ともおさらばだ、これをしっかり思っていれば自分が悲しくならないよ。
分かるよ～!!大丈夫、ずっと続く訳じゃない、いつかよくなる、そしたら薬ともおさらばだ、これをしっかり思っていれば自分が悲しくならないよ。
207 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 17:30:08 ID:41m6gB3QO
そんなことでネガティブになっちゃ駄目だよ
210 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 22:19:17 ID:LUuXuXzO0
縮毛強制は絶対やらないでほしいです。
安いところでやったためか、髪の毛がどころか
体全体の毛がなくなってしまいました。
私のSLEの状態が悪かったのかもしれませんが。。。
もう、３年間髪すべての毛が生えません。。。
体調はいいのですが。
安いところでやったためか、髪の毛がどころか
体全体の毛がなくなってしまいました。
私のSLEの状態が悪かったのかもしれませんが。。。
もう、３年間髪すべての毛が生えません。。。
体調はいいのですが。
211 ：まる：2007/10/06(土) 09:05:41 ID:XuTMcgEC0
みなさんありがとうございます。
薬が効いて熱がでていないことだけでも幸せなのに、
欲張ってしまうんですよね。
両親にお金もいっぱい使わせて、本当に親不孝。
なのに私はあたってばかり。
大丈夫。そう思って前向きに、すすみたいです。
そう簡単にできないんですけど(>_<)
明るいところに幸せはよってきますよね(*^_^*)
薬が効いて熱がでていないことだけでも幸せなのに、
欲張ってしまうんですよね。
両親にお金もいっぱい使わせて、本当に親不孝。
なのに私はあたってばかり。
大丈夫。そう思って前向きに、すすみたいです。
そう簡単にできないんですけど(>_<)
明るいところに幸せはよってきますよね(*^_^*)
そう思ってってどう思って？？？
213 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 12:15:17 ID:xkGprkDaO
>>211
最初はどうしても否認しちゃうよ。今までとは違うもん
飲んだことない薬飲んだり、思うように体動かなかったりしてムシャクシャすると思う。それが普通だと思う。
ここには私たちがいるよ^^
ムシャクシャした時書き込めば誰かが答えてくれるから…お互いのんびり頑張りましょう^^
最初はどうしても否認しちゃうよ。今までとは違うもん
飲んだことない薬飲んだり、思うように体動かなかったりしてムシャクシャすると思う。それが普通だと思う。
ここには私たちがいるよ^^
ムシャクシャした時書き込めば誰かが答えてくれるから…お互いのんびり頑張りましょう^^
元々病気に縁の無い人だったのかな？
子供の頃から体弱くて体を鍛えるといってスポーツやれば関節の故障に悩まされ
熱を出せば心の病だと言われ
あまりのダルさに会社を休めば家族から仮病だと罵られ…な日々だった私は
医者に病気だと言われてホッとしたよ
難病とかそういう部分に抵抗はあったけど、むしろ
良かった真性の生まれながらの怠け者じゃなかったんだーとちょっと嬉しかった
いまだ両親は病気だと認めてないけど、一人でも誰かが病気だから仕方ないと
言ってくれることがこの上なく嬉しい
子供の頃から体弱くて体を鍛えるといってスポーツやれば関節の故障に悩まされ
熱を出せば心の病だと言われ
あまりのダルさに会社を休めば家族から仮病だと罵られ…な日々だった私は
医者に病気だと言われてホッとしたよ
難病とかそういう部分に抵抗はあったけど、むしろ
良かった真性の生まれながらの怠け者じゃなかったんだーとちょっと嬉しかった
いまだ両親は病気だと認めてないけど、一人でも誰かが病気だから仕方ないと
言ってくれることがこの上なく嬉しい
>>214
その気持ち分かる。
痛みや苦しみってその人ごとに違うから伝わらないんだよね。
それに病気絡みだと一般的なレベルより明らかに許容範囲が狭いしね。
病気って分かってれば相手だって理解もあるだろうけど、分かってなかったら
相手からすれば手を抜いてるとしか思えないからね。。。
身近な両親が認めてないのは問題だろうけど、体調崩したりしてたら気を使ってくれるよね？
落ち着いた環境で生活・仕事できるのであれば病気なんて認めてもらおうがもらえまいが
関係ないからね。
その気持ち分かる。
痛みや苦しみってその人ごとに違うから伝わらないんだよね。
それに病気絡みだと一般的なレベルより明らかに許容範囲が狭いしね。
病気って分かってれば相手だって理解もあるだろうけど、分かってなかったら
相手からすれば手を抜いてるとしか思えないからね。。。
身近な両親が認めてないのは問題だろうけど、体調崩したりしてたら気を使ってくれるよね？
落ち着いた環境で生活・仕事できるのであれば病気なんて認めてもらおうがもらえまいが
関係ないからね。
216 ：まる：2007/10/06(土) 13:33:23 ID:XuTMcgEC0
２１３
ありがとうございます。
のんびりのんびり…ですよね(*^_^*)
ありがとうございます。
のんびりのんびり…ですよね(*^_^*)
>215
いや、両親は全く気遣い無しだｗ
一人っ子なんだけど自分たちの娘が難病だなんて受け入れられない風で
まだ自分たちの育て方が悪くてこうなったんだと何か攻めるものがあるほうが
救いがあるみたいだ
でも、病院の先生や友達、彼氏が理解してくれて支えてくれるから
今までしんどかった分今は凄く幸せだよ
いや、両親は全く気遣い無しだｗ
一人っ子なんだけど自分たちの娘が難病だなんて受け入れられない風で
まだ自分たちの育て方が悪くてこうなったんだと何か攻めるものがあるほうが
救いがあるみたいだ
でも、病院の先生や友達、彼氏が理解してくれて支えてくれるから
今までしんどかった分今は凄く幸せだよ
>>217
一番身近にいる人間だけ気遣いなしってｗ
両親の気持ちも分からなくもないが。。。
周りの人の支えがあるから大丈夫だね。
何より彼氏が一番大切な存在だね。
前向きに生きてる>>217は幸せがよってくるさ。
一番身近にいる人間だけ気遣いなしってｗ
両親の気持ちも分からなくもないが。。。
周りの人の支えがあるから大丈夫だね。
何より彼氏が一番大切な存在だね。
前向きに生きてる>>217は幸せがよってくるさ。
高校生での発病は私と同じだわ
今じゃオバサンになった私の体験からのアドバイス。学生ならば今のうちに 将来を見つめ 体をあまり酷使しなくてもよいような職業（できれば自立できるような国家資格等の必要な物なら尚更いい）に就けるよう勉強する事を勧めます
今じゃオバサンになった私の体験からのアドバイス。学生ならば今のうちに 将来を見つめ 体をあまり酷使しなくてもよいような職業（できれば自立できるような国家資格等の必要な物なら尚更いい）に就けるよう勉強する事を勧めます
220 ：病弱名無しさん：2007/10/07(日) 13:17:55 ID:j6KJzYRTO
縮毛矯正で全身の体毛が無くなったら
それは消費者生活センターに言ったほうが良いよ
SLEで全身の体毛が無くなるなんて症状出ないでしょう
それは消費者生活センターに言ったほうが良いよ
SLEで全身の体毛が無くなるなんて症状出ないでしょう
223 ：まる：2007/10/10(水) 12:58:22 ID:VO64w2II0
今１．５錠から１錠へのステロイド減量中です。
減量中にみなさんが気をつけていることなど…
あれば教えてください(>_<)
減量中にみなさんが気をつけていることなど…
あれば教えてください(>_<)
225 ：まる：2007/10/10(水) 14:24:10 ID:VO64w2II0
了解しました！
あれは他の人から聞いた話だったんで
名前をかえてみました(*^ω^*)笑
あれは他の人から聞いた話だったんで
名前をかえてみました(*^ω^*)笑
226 ：病弱名無しさん：2007/10/10(水) 18:06:36 ID:KilOTSAJO
去年の入院40ﾐﾘから15ﾐﾘまで減量しましたが手や足、皮膚の炎症がひどく1年ｸﾗｲ皮がめくれ痛いままです。ｽﾃを増やせばなくなるのは分かりますがﾑｰﾝが嫌で…来月ｶﾗ免疫抑制剤を使うか迷っています。効果あるかは半々だと言われました。併用で皮膚症状が改善した方いませんか？
ムーンが嫌でプレドニン増やしたくない気持ちはすーーーーーーーーーーっごく分かるけど
１年もあればムーンはかなり引くんだから増量すればいいのに・・・
免疫抑制剤だって副作用あるよ
何を使うのか分からないけど、禿げたり卵巣死んだりするよ
１年もあればムーンはかなり引くんだから増量すればいいのに・・・
免疫抑制剤だって副作用あるよ
何を使うのか分からないけど、禿げたり卵巣死んだりするよ
228 ：病弱名無しさん：2007/10/10(水) 23:07:23 ID:KilOTSAJO
226です。免疫抑制剤の副作用もある程度、頭に入れてたので半年前ｶﾗ話はあったのですが決心出来なくて…入院中よりﾑｰﾝはマシなのですが元に戻りたい気持ちばかりで(/_･､)でもこの手で寒い冬を乗り切れるのか不安で経験者の意見を聞きたかったのです！
書き込みに特徴あるねーｗ
ムーンと皮膚の症状だけ気にされてるようだけど
さらに免疫抑制剤を使うということは
他に症状があるのでしょう？
さらに免疫抑制剤を使うということは
他に症状があるのでしょう？
231 ：病弱名無しさん：2007/10/11(木) 14:00:00 ID:lPG/lqvTO
ここの書き込みって本当に参考になるよね。
経験者だから語れること…いつもお世話になってます
経験者だから語れること…いつもお世話になってます
232 ：病弱名無しさん：2007/10/11(木) 17:33:22 ID:bvb5R84rO
230ｻﾝ、他に症状ないんです(x_x;)今のﾄｺ皮膚だけなのでﾌﾟﾚも減量してきたのですが主治医は皮膚だけで増量する人もいるとゆっていました…塗り薬で痛さ我慢すればいいんだと続けてましたが全く意味なくて。手も真っ赤で目立ちます。誰かこの様な症状ある人いないですかね(/_･､)
233 ：病弱名無しさん：2007/10/11(木) 17:35:47 ID:haTL/XsZO
ここんとこ胃腸の調子がすこぶる悪い…orz
飲んでる薬が体にあってないのかなぁ。
元々超便秘体質だったのに最近毎日下痢…
胃も痛いし。
ﾌﾟﾚかなぁ…orz
飲んでる薬が体にあってないのかなぁ。
元々超便秘体質だったのに最近毎日下痢…
胃も痛いし。
ﾌﾟﾚかなぁ…orz
234 ：病弱名無しさん：2007/10/11(木) 17:45:06 ID:bvb5R84rO
何か答えになってなかったですね！免疫抑制剤の話はﾌﾟﾚ増量が嫌とゆう事と皮膚症状が改善しないとゆう事のみだと思います…補体などは安定してるので(･∀･)手が真っ赤で痛いとゆう方いましたら話聞かせて下さい！
236 ：病弱名無しさん：2007/10/11(木) 19:23:55 ID:bvb5R84rO
すいません(･∀･)
237 ：病弱名無しさん：2007/10/11(木) 23:10:01 ID:vaA8OVz50
SLE歴1年半で今プレ20ミリです。
ステロイドざっそうで、にきびが全身にすごくでています。
皮膚科でアクアチムローションを処方されましたが、赤みは消えないしかゆいです。
何かいい方法はないですか？
ビタミンをとってもあまりかわらないですか？
ステロイドざっそうで、にきびが全身にすごくでています。
皮膚科でアクアチムローションを処方されましたが、赤みは消えないしかゆいです。
何かいい方法はないですか？
ビタミンをとってもあまりかわらないですか？
238 ：病弱名無しさん：2007/10/12(金) 04:44:04 ID:4ujNxn9JO
今蝶形紅斑すげー!!!
やっぱり疲れると駄目ですね。あと夜勤5時間だ!頑張れ自分!!!
やっぱり疲れると駄目ですね。あと夜勤5時間だ!頑張れ自分!!!
蝶形紅斑は元々日光障害からくる症状って聞いたけど
疲れてるときも出るよね
疲れてるときも出るよね
みなさん仕事はしていますか？やはりパートでしょうか？
フリーランス
秋から冬にかけて馬車馬のように働いて暑くなったら休む
毎年、正月は無い
秋から冬にかけて馬車馬のように働いて暑くなったら休む
毎年、正月は無い
若い方なんでしょ。
絵文字やかな遣いはまだいいのだけど
わかりやすく文章まとめて欲しいと思います。
ステロイド15mgの現状で
皮膚症状だけで免疫抑制剤導入はどうなんだろう？ステ増量もありかと。
ただ、自分は医者でないし、初発症状とかも知らないし、
皮膚症状の状況も詳しくはわからないから
何ともいえないですね。
絵文字やかな遣いはまだいいのだけど
わかりやすく文章まとめて欲しいと思います。
ステロイド15mgの現状で
皮膚症状だけで免疫抑制剤導入はどうなんだろう？ステ増量もありかと。
ただ、自分は医者でないし、初発症状とかも知らないし、
皮膚症状の状況も詳しくはわからないから
何ともいえないですね。
皮膚が切れて痛いなら
軟膏とヒルドイド併用って選択肢もあると思いはするけど
ヘパリン使ってよい状態じゃないのかな？
軟膏とヒルドイド併用って選択肢もあると思いはするけど
ヘパリン使ってよい状態じゃないのかな？
246 ：病弱名無しさん：2007/10/12(金) 20:02:23 ID:4ujNxn9JO
247 ：まる：2007/10/12(金) 20:27:08 ID:EOua9Boh0
みなさん手ふるえたりしますか？
けいれんみたいに…
けいれんみたいに…
手はそうでもないけど、外出してしばらく歩いてると
生まれたての小鹿みたいに足がぷるぷるするｗ
生まれたての小鹿みたいに足がぷるぷるするｗ
それ症状だったのか
手紙書いてると手がブルブルしちゃって
時々足もブルブルする
低血糖なのかと思ってた
手紙書いてると手がブルブルしちゃって
時々足もブルブルする
低血糖なのかと思ってた
私も手が震えるというか、力が入らなくなるときあります。
鉄欠乏性貧血もあるから血の巡りが悪いのかと思ってたけど。。。
話変わってしまうのですが、ダイエットフードとか食べている人いらっしゃいます？
食欲増進のせいで体重増え始めたっていうのが一番の理由ではあるんですが、
不眠のせいで朝ご飯を作るのがしんどいから雑炊とかの手軽でお腹にたまりそうなもの
買おうか迷ってるんですよね。
カロリーが低くできてるから、栄養が偏ったりするなら少し考え物ですが・・・。
鉄欠乏性貧血もあるから血の巡りが悪いのかと思ってたけど。。。
話変わってしまうのですが、ダイエットフードとか食べている人いらっしゃいます？
食欲増進のせいで体重増え始めたっていうのが一番の理由ではあるんですが、
不眠のせいで朝ご飯を作るのがしんどいから雑炊とかの手軽でお腹にたまりそうなもの
買おうか迷ってるんですよね。
カロリーが低くできてるから、栄養が偏ったりするなら少し考え物ですが・・・。
ちょっと前に予備軍ｽﾚに
マクロビオティックの真空パックセット？の
URLが貼ってあったよ
体に良いもの食べたいけど作るのが大変って流れで
マクロビオティックの真空パックセット？の
URLが貼ってあったよ
体に良いもの食べたいけど作るのが大変って流れで
手脚の震えのある方はステロイド服用中ですか？
ステのんでいると副作用にそういうのがあるようですよ。
そのほか、副作用でなくて、血流が弱くなっている個所が手などにあるとそういうことがある
みたい。わたしは字がとても書き難いし、右手薬指と小指がよく動かなくなったりする。
薬をいくつかシートから押し出してその手の中に入れて飲もうとするのだけれど、
錠剤いくつか落ちてしまうことが多い。手が利かない状態。
ステのんでいると副作用にそういうのがあるようですよ。
そのほか、副作用でなくて、血流が弱くなっている個所が手などにあるとそういうことがある
みたい。わたしは字がとても書き難いし、右手薬指と小指がよく動かなくなったりする。
薬をいくつかシートから押し出してその手の中に入れて飲もうとするのだけれど、
錠剤いくつか落ちてしまうことが多い。手が利かない状態。
手足震えてステは軟膏だけ
血流が弱くなるって血行障害って事かな？
元々酷い血管炎だったからかなあ…
朝は1-2時間、指先が全然つかえなくて困ったんだけど
ゴム手袋をすると良かったよ
>253は薄手の医療用のヤツ使うと薬を出す時良いかも
血流が弱くなるって血行障害って事かな？
元々酷い血管炎だったからかなあ…
朝は1-2時間、指先が全然つかえなくて困ったんだけど
ゴム手袋をすると良かったよ
>253は薄手の医療用のヤツ使うと薬を出す時良いかも
255 ：病弱名無しさん：2007/10/13(土) 14:22:13 ID:TUQufc5aO
244ｻﾝ確かにまとまってないですよね。気を付けます…245ｻﾝﾍﾊﾟﾘﾝとは何でしょうか？？
ﾋﾙﾄﾞｲﾄﾞは処方されててﾊﾝﾄﾞｸﾘｰﾑ代わりに使ってます！
軟膏も長い事塗っていますが家事をしてるとすぐ水を使用する為、寝る前のみですが…
ﾋﾙﾄﾞｲﾄﾞは処方されててﾊﾝﾄﾞｸﾘｰﾑ代わりに使ってます！
軟膏も長い事塗っていますが家事をしてるとすぐ水を使用する為、寝る前のみですが…
256 ：病弱名無しさん：2007/10/13(土) 16:21:53 ID:D+Rtwkq9O
プレの副作用か、SLEの症状で心臓がぎゅーっと痛くなることありますか??
>255
ヒルドイドの成分見てご覧
ヒルドイドの成分見てご覧
259 ：まる：2007/10/13(土) 20:12:07 ID:2ef48l/+0
260 ：病弱名無しさん：2007/10/15(月) 18:07:34 ID:eEV3KRXiO
携帯からｽﾝﾏｿ
自分SLE歴10年。
いきなりだが、小野不由美の屍鬼という本知ってる？読んでて自分の病名出てきてﾋﾞｯｸﾘした！発病した時に思った事が設定として使われてて感動した！(*^^*)
自分SLE歴10年。
いきなりだが、小野不由美の屍鬼という本知ってる？読んでて自分の病名出てきてﾋﾞｯｸﾘした！発病した時に思った事が設定として使われてて感動した！(*^^*)
偶に出てくることあるね
以前に友達に病名話したら
「あ！知ってるよ！ブラックジャックで読んだよ！」
って言われて読んだら冷凍仮死状態で治療法が確立する未来へ…って話で
おもわず「あっちょんぶりけ…」とつぶやいてしまった
以前に友達に病名話したら
「あ！知ってるよ！ブラックジャックで読んだよ！」
って言われて読んだら冷凍仮死状態で治療法が確立する未来へ…って話で
おもわず「あっちょんぶりけ…」とつぶやいてしまった
262 ：病弱名無しさん：2007/10/16(火) 06:12:16 ID:2QSyTBtuO
私の彼女の事で質問させてください。
付き合って3年の彼女はSLEなのですが、
症状が安定しているようで、薬も服用せず通院もしていません。
実際、普通に仕事(保育士)もし、ジムで運動もしているし
素人目ですが、まったく病気らしいところは見られません。
彼女に確認すると、最初に症状が安定してからはこれといって
何も無いそうですが、同じように何年も症状が安定し続けている
人っていますでしょうか？
また、症状が安定していても定期的に通院した方が良いと
思っているのですがいかがでしょうか？
ネットで調べても症状などが千差万別すぎて、判断しかねます…
付き合って3年の彼女はSLEなのですが、
症状が安定しているようで、薬も服用せず通院もしていません。
実際、普通に仕事(保育士)もし、ジムで運動もしているし
素人目ですが、まったく病気らしいところは見られません。
彼女に確認すると、最初に症状が安定してからはこれといって
何も無いそうですが、同じように何年も症状が安定し続けている
人っていますでしょうか？
また、症状が安定していても定期的に通院した方が良いと
思っているのですがいかがでしょうか？
ネットで調べても症状などが千差万別すぎて、判断しかねます…
発病20年目の患者でここ5年ほど薬も服用せず、定期通院はしていません
偶に出る発疹用の軟膏が切れるか、何か心配なことがあれば診てもらう状態です
通院、投薬については主治医の判断ということになると思います
まれに、一時的に数年症状が出てその後ぱったり出なくなる人もいると聞いています
ただ、この病気の人は風邪、火傷等小さなきっかけで大きくぶり返す事もあるので
正直、特に必要なければ病院にいくのは返ってどうかと思います
風邪、インフルエンザと病院にはうつる病気を持っている人が沢山居ます。
せっかく元気なのに何か貰ってぶり返すのはつまらないように思います
偶に出る発疹用の軟膏が切れるか、何か心配なことがあれば診てもらう状態です
通院、投薬については主治医の判断ということになると思います
まれに、一時的に数年症状が出てその後ぱったり出なくなる人もいると聞いています
ただ、この病気の人は風邪、火傷等小さなきっかけで大きくぶり返す事もあるので
正直、特に必要なければ病院にいくのは返ってどうかと思います
風邪、インフルエンザと病院にはうつる病気を持っている人が沢山居ます。
せっかく元気なのに何か貰ってぶり返すのはつまらないように思います
>まれに、一時的に数年症状が出てその後ぱったり出なくなる人もいると聞いています
なるほど、そういったケースもあるのですね。
>正直、特に必要なければ病院にいくのは返ってどうかと思います
>風邪、インフルエンザと病院にはうつる病気を持っている人が沢山居ます
言われてみればそうですね。
本人も病気の事はあまり意識したくない様なので、
症状が無いのに病院に行けと言うのも、かえって良くないですね。
ご回答ありがとうございました。
なるほど、そういったケースもあるのですね。
>正直、特に必要なければ病院にいくのは返ってどうかと思います
>風邪、インフルエンザと病院にはうつる病気を持っている人が沢山居ます
言われてみればそうですね。
本人も病気の事はあまり意識したくない様なので、
症状が無いのに病院に行けと言うのも、かえって良くないですね。
ご回答ありがとうございました。
通院、服用していないのが彼女の意思なのか、主治医の判断なのかによって話は変わってくると思います。
彼女の意思で勝手にっていうなら症状が安定していたとしても病院に行ったほうがいいと思うし、
主治医がＯＫ出してるならこれまで通りでいいんじゃないかな。
その辺がわからないと何とも言えない。
彼女の意思で勝手にっていうなら症状が安定していたとしても病院に行ったほうがいいと思うし、
主治医がＯＫ出してるならこれまで通りでいいんじゃないかな。
その辺がわからないと何とも言えない。
267 ：病弱名無しさん：2007/10/17(水) 12:11:47 ID:FuKCbjdgO
とりあえず薬も飲まず仕事も普通に出来るのは幸せな事
彼女さん症状落ち着いてて何よりです！
彼女さん症状落ち着いてて何よりです！
いろいろご意見ありがとうございます。
>>266
>彼女の意思で勝手にっていうなら症状が安定していたとしても病院に行ったほうがいいと思うし、
>主治医がＯＫ出してるならこれまで通りでいいんじゃないかな。
それは聞いてみた事がありませんでしたので、今度聞いてみます。
もし、彼女の自己判断で通院していなかった場合は、
私としては行ってほしいのですが、症状が安定しているから病院に
行きたくないという彼女の気持ちもわかるので悩みます。
>>267
ありがとうございます。
当たり前の様になっていて気にしなくなっていましたが、
症状が安定しているという事はとても幸せなことですよね。
この状態がずっと続くよう、2人で頑張っていきます。
>>266
>彼女の意思で勝手にっていうなら症状が安定していたとしても病院に行ったほうがいいと思うし、
>主治医がＯＫ出してるならこれまで通りでいいんじゃないかな。
それは聞いてみた事がありませんでしたので、今度聞いてみます。
もし、彼女の自己判断で通院していなかった場合は、
私としては行ってほしいのですが、症状が安定しているから病院に
行きたくないという彼女の気持ちもわかるので悩みます。
>>267
ありがとうございます。
当たり前の様になっていて気にしなくなっていましたが、
症状が安定しているという事はとても幸せなことですよね。
この状態がずっと続くよう、2人で頑張っていきます。
269 ：病弱名無しさん：2007/10/20(土) 20:24:46 ID:njDRFv8B0
母親喫煙でメタボの危険＝影響は父親の4．5倍－小4対象に受動喫煙検診・埼玉
ちょっとそこのママさん、お子さんのために禁煙を考えてみませんか。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20071020-00000014-jij-soci
ちょっとそこのママさん、お子さんのために禁煙を考えてみませんか。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20071020-00000014-jij-soci
発病後初めての冬になります。
最近、紫外線が弱くなっているせいか格段に体調が良い。
薬はまだ飲んでいないけれどレイノー意外は何も無い。
身体が一番きつい季節ってやっぱり春～夏？
冬本番に冷えで関節痛がでたり、そういう事ってありますか。
最近、紫外線が弱くなっているせいか格段に体調が良い。
薬はまだ飲んでいないけれどレイノー意外は何も無い。
身体が一番きつい季節ってやっぱり春～夏？
冬本番に冷えで関節痛がでたり、そういう事ってありますか。
271 ：病弱名無しさん：2007/10/22(月) 14:37:15 ID:57Xn1Zjp0
>>270
私の場合は、夏は紫外線に苦しみ
冬は凍死しそうな状態で目覚める季節になります。
なぜだか夏よりもお風呂（浴槽）に入る数が増えます。
温かい格好してた方が良いかも？
風邪を引きやすい季節だから貰わないようにも気を付けて下さいね。
私の場合は、夏は紫外線に苦しみ
冬は凍死しそうな状態で目覚める季節になります。
なぜだか夏よりもお風呂（浴槽）に入る数が増えます。
温かい格好してた方が良いかも？
風邪を引きやすい季節だから貰わないようにも気を付けて下さいね。
冬は乾燥するから注意だね
暖かくして、兎に角風邪や貰い病に注意
発症してもずっと薬を飲まずに過ごすのがベストなんだから
うがいと手洗いをマメにすること
暖かくして、兎に角風邪や貰い病に注意
発症してもずっと薬を飲まずに過ごすのがベストなんだから
うがいと手洗いをマメにすること
マスクマスク！
シェーグレンもあるので唇が超バリバリ乾燥中
目も乾燥中
目も乾燥中
すみません、22歳男なんですが、
最近寒くもないのに手足の指にしもやけができました
気になって調べてみたら、この病気にたどり着いきました
そういえば最近頭がぼーっとしてあんま考えることができず、
ヒザの関節痛も気になっていました
そこでこの病気は初診というか、最初はどこに行くべきなんでしょうか？
最近寒くもないのに手足の指にしもやけができました
気になって調べてみたら、この病気にたどり着いきました
そういえば最近頭がぼーっとしてあんま考えることができず、
ヒザの関節痛も気になっていました
そこでこの病気は初診というか、最初はどこに行くべきなんでしょうか？
>275
参考になるかわかりませんが…。家族に患者がいますが、最初、年配の医師がやってる皮膚科の医院でSLEと
診断されました。次に、県内の国立病院にSLEの研究グループがあることが分かり、そのグループの医師が近くの
病院にいたので、そこに通院しています。
参考になるかわかりませんが…。家族に患者がいますが、最初、年配の医師がやってる皮膚科の医院でSLEと
診断されました。次に、県内の国立病院にSLEの研究グループがあることが分かり、そのグループの医師が近くの
病院にいたので、そこに通院しています。
大きな大学病院なんかだと一括りに内科があって、
その中で膠原病科～とかで分かれていたりするから、まずは内科じゃないでしょうか？
その中で膠原病科～とかで分かれていたりするから、まずは内科じゃないでしょうか？
>275
自己判断できる病気じゃないし
似た症状の病気は沢山ある。
全部違う原因の症状なのかもしれないし
SLEじゃないか？と考えるより
まず総合病院の皮膚科でしもやけを見てもらうとか整形外科で関節の痛みを見てもらうとか
して、その際に気になること全部話してみたらよいと思うよ
紹介状貰って日を改めてあちこちの病院回るより、総合病院のほうが手っ取り早い
専門科には皮膚科からや整形外科、内科、患者もいろんな科から回されてくるみたいだし
自己判断できる病気じゃないし
似た症状の病気は沢山ある。
全部違う原因の症状なのかもしれないし
SLEじゃないか？と考えるより
まず総合病院の皮膚科でしもやけを見てもらうとか整形外科で関節の痛みを見てもらうとか
して、その際に気になること全部話してみたらよいと思うよ
紹介状貰って日を改めてあちこちの病院回るより、総合病院のほうが手っ取り早い
専門科には皮膚科からや整形外科、内科、患者もいろんな科から回されてくるみたいだし
>>275
膠原病科または内科の中に膠原病の専門グループがあり、
総合診療科と呼ばれるような診療科がある病院の、
（もちろん皮膚科はある）受付に行って、
手足の霜焼けと膝の関節炎です、ＳＬＥも心配なのですけど、と言って、
何かを受けたらよいのか、相談するのがよいのではないでしょうか。
膠原病科または内科の中に膠原病の専門グループがあり、
総合診療科と呼ばれるような診療科がある病院の、
（もちろん皮膚科はある）受付に行って、
手足の霜焼けと膝の関節炎です、ＳＬＥも心配なのですけど、と言って、
何かを受けたらよいのか、相談するのがよいのではないでしょうか。
280 ：病弱名無しさん：2007/10/25(木) 02:07:00 ID:N1YqryfU0
>>275
私の場合、膠原病からくる霜焼け（血栓症の場合あり）は、皮膚科ではなく
内科になると、複数の皮膚科に言われました。
私の場合、5月に霜焼けができて、DLE のついでに相談したら内科といわれ
ました。 皮膚科は、一応、外科系統ですが、紹介状は書いてくれます。
今頃から霜焼けの場合、抗リン脂質抗体症候群 の可能性もありますので
膠原病科のある病院で調べてもらった方が、費用も時間も節約できます。
ただし、膠原病ではない可能性も十分考えられますので、オールマイティー
な内科がお勧めです。 ちなみに私の場合、抗リン脂質抗体症候群 シェーグレン
DLE もあり、大学病院で、皮膚科 免疫内科 両方掛かっています。
血液検査などのオーダーは、免疫内科の先生が出してくれ、皮膚科の先生は
それを参考になさっています。 抗リン脂質抗体症候群 については、
膠原病でも有名な皮膚科の先生でも、「内科の先生に聞いてください」と
おっしゃいます。
私の場合、膠原病からくる霜焼け（血栓症の場合あり）は、皮膚科ではなく
内科になると、複数の皮膚科に言われました。
私の場合、5月に霜焼けができて、DLE のついでに相談したら内科といわれ
ました。 皮膚科は、一応、外科系統ですが、紹介状は書いてくれます。
今頃から霜焼けの場合、抗リン脂質抗体症候群 の可能性もありますので
膠原病科のある病院で調べてもらった方が、費用も時間も節約できます。
ただし、膠原病ではない可能性も十分考えられますので、オールマイティー
な内科がお勧めです。 ちなみに私の場合、抗リン脂質抗体症候群 シェーグレン
DLE もあり、大学病院で、皮膚科 免疫内科 両方掛かっています。
血液検査などのオーダーは、免疫内科の先生が出してくれ、皮膚科の先生は
それを参考になさっています。 抗リン脂質抗体症候群 については、
膠原病でも有名な皮膚科の先生でも、「内科の先生に聞いてください」と
おっしゃいます。
しもやけっていうのもある意味、自己判断なんだよね？
膠原病ってわかってれば内科や膠原病科でOKだけど
一番症状の気になる、又は酷い症状の部分を受診するのが一番だと思う
男性ならSLEじゃない可能性のほうが確率的には大きいし
皮膚症状は兎に角早いほうが治りが早いと言われているから
モタモタ他所の科にかかってるより優先したほうが良さげ
私の場合、内科、産婦人科、皮膚科と放浪して
初診の時に一目ですっごく険しい顔になって患部に触れた後
「まずは詳しい血液検査と尿検査をしましょう。
検査の後に全部の発疹と他に調子の悪い所全部教えて下さい。」
って抗体検査をしたのは皮膚科だったよ
膠原病ってわかってれば内科や膠原病科でOKだけど
一番症状の気になる、又は酷い症状の部分を受診するのが一番だと思う
男性ならSLEじゃない可能性のほうが確率的には大きいし
皮膚症状は兎に角早いほうが治りが早いと言われているから
モタモタ他所の科にかかってるより優先したほうが良さげ
私の場合、内科、産婦人科、皮膚科と放浪して
初診の時に一目ですっごく険しい顔になって患部に触れた後
「まずは詳しい血液検査と尿検査をしましょう。
検査の後に全部の発疹と他に調子の悪い所全部教えて下さい。」
って抗体検査をしたのは皮膚科だったよ
みなさんありがとうございます
今はしもやけの方も収まってきました
ヒザの痛みも慢性前立腺炎を患っているので、
それの痛みとごっちゃになっているのかも知れません
また症状が現れたら総合病院の内科にかかってみることにします
今はしもやけの方も収まってきました
ヒザの痛みも慢性前立腺炎を患っているので、
それの痛みとごっちゃになっているのかも知れません
また症状が現れたら総合病院の内科にかかってみることにします
甲田式で治そう。
公文式で学ぼう。
劇団四季に入ろう。
286 ：病弱名無しさん：2007/10/27(土) 21:58:45 ID:aYlJKxNY0
劇団ひとりに一票。
劇団ひちょりが一勝。
288 ：病弱名無しさん：2007/10/29(月) 08:19:02 ID:+4V6g+880
age
ひちょりのナメックが好き
人生観、というか人格が変わったって方いますか？
今年の夏に診断されたんですが、周りから「性格変わったね」と言われるように
なりました。
悪い方向に変わったわけではないのですが、自分でも自覚しています。
以前は結構優柔不断で、周りの視線を気にしてて暗かったんですが、大雑把にな
ったというか、羞恥心が欠如してしまったような感じで周りの視線が気になりません。
両親は子供のころに戻ったみたいだと言います。
ステロイドの副作用かとも思うのですが、たまに自分が自分じゃないような感覚に
襲われて正直怖いです。
今年の夏に診断されたんですが、周りから「性格変わったね」と言われるように
なりました。
悪い方向に変わったわけではないのですが、自分でも自覚しています。
以前は結構優柔不断で、周りの視線を気にしてて暗かったんですが、大雑把にな
ったというか、羞恥心が欠如してしまったような感じで周りの視線が気になりません。
両親は子供のころに戻ったみたいだと言います。
ステロイドの副作用かとも思うのですが、たまに自分が自分じゃないような感覚に
襲われて正直怖いです。
291 ：病弱名無しさん：2007/10/29(月) 19:30:41 ID:Qfcgjx+8O
>>290
自分も今年の夏に診断されて性格変わったって言われます。
悟り開いたみたいに穏やかになった…とｗｗ
確かにイライラする事が少なくなった。
病気になってトコトン落ちて荒れたけどプレの副作用とかも経て、悪い事ばっかりじゃないなと思った。
自分も今年の夏に診断されて性格変わったって言われます。
悟り開いたみたいに穏やかになった…とｗｗ
確かにイライラする事が少なくなった。
病気になってトコトン落ちて荒れたけどプレの副作用とかも経て、悪い事ばっかりじゃないなと思った。
荒れるのは荒れたかも
「元気出して」とか言われるとﾊｱ？とか思ったりしてた。
その後、もう細かい事気にしても仕方ないって風になって
そのうち体に悪いからいろいろ考えるのやめようって…
考えて、悩んでも良くなるどころかそういうストレスが余計悪くなる一因でもあるし
暗くなる上に気持も苦しい、体も苦しいじゃ良い事無いな…って思い出した。
発病後って訳じゃなくて、ここでも前に出てきたけど笑うの始めてから
凄く明るくなったって言われる。
「元気出して」とか言われるとﾊｱ？とか思ったりしてた。
その後、もう細かい事気にしても仕方ないって風になって
そのうち体に悪いからいろいろ考えるのやめようって…
考えて、悩んでも良くなるどころかそういうストレスが余計悪くなる一因でもあるし
暗くなる上に気持も苦しい、体も苦しいじゃ良い事無いな…って思い出した。
発病後って訳じゃなくて、ここでも前に出てきたけど笑うの始めてから
凄く明るくなったって言われる。
>>291さん
悟り開いたみたいに穏やかになった…とｗｗ
まさにその通りです！！
以前は子供の些細ないたずらにも目くじら立てて、いつか虐待してしまうんじゃ
ないかと思うくらいキレやすかったのに、今では成長したな～と穏やかに見守れ
るようになりました。
自分に別人が乗り移ったような気分ｗｗ
でも、以前なら叱っていたようなことも叱らないようになったので子供が
困惑気味。。。
これがステロイドの副作用だとしたらまたいつか以前のように戻るのかと
思うと少し不安です。
>>292
病気じゃなくても笑うって大切ですよね。
私も診断前の生活全体を思い出すと笑うこと自体少なくなっていました。
でも、この病気になって性格が変わったようになってからはいつでも
笑っている気がします。
今までなんとも感じなかったことに幸せや喜びを感じられるようにもなりました。
悟り開いたみたいに穏やかになった…とｗｗ
まさにその通りです！！
以前は子供の些細ないたずらにも目くじら立てて、いつか虐待してしまうんじゃ
ないかと思うくらいキレやすかったのに、今では成長したな～と穏やかに見守れ
るようになりました。
自分に別人が乗り移ったような気分ｗｗ
でも、以前なら叱っていたようなことも叱らないようになったので子供が
困惑気味。。。
これがステロイドの副作用だとしたらまたいつか以前のように戻るのかと
思うと少し不安です。
>>292
病気じゃなくても笑うって大切ですよね。
私も診断前の生活全体を思い出すと笑うこと自体少なくなっていました。
でも、この病気になって性格が変わったようになってからはいつでも
笑っている気がします。
今までなんとも感じなかったことに幸せや喜びを感じられるようにもなりました。
ステロイドの副作用で躁状態→鬱を経験しました。
SLEの精神症状というのもあるようなので
医師に報告されたほうがよいです。
気持の持ち方が難しい病気だなあと個人的には思っています。
SLEの精神症状というのもあるようなので
医師に報告されたほうがよいです。
気持の持ち方が難しい病気だなあと個人的には思っています。
295 ：病弱名無しさん：2007/10/30(火) 12:43:16 ID:wo86n9U0O
ﾙｰﾌﾟｽ患っててﾜｰﾌｧﾘﾝを寝る前に飲んでいます。
ﾜｰﾌｧﾘﾝの副作用で下痢症状が出た人いませんか？
夜中になると毎日お腹がｺﾞﾛｺﾞﾛ…
他の薬の副作用か？とも思ったんですが、時間的にﾜｰﾌｧﾘﾝが一番怪しい…
ﾜｰﾌｧﾘﾝの副作用で下痢症状が出た人いませんか？
夜中になると毎日お腹がｺﾞﾛｺﾞﾛ…
他の薬の副作用か？とも思ったんですが、時間的にﾜｰﾌｧﾘﾝが一番怪しい…
>>296
ワーファリンじゃないけどドルナリンっていう
血流改善薬を一ヶ月前くらいから処方されてます。
近頃とっても快便(^^;;
受診のたびに下痢してないか聞かれるけど
便秘よりマシ！と報告してます^^
服薬後すぐに便意をもよおすかどうかは自分でも??デス。
気になる症状でしょうから医師には報告をね！
ワーファリンじゃないけどドルナリンっていう
血流改善薬を一ヶ月前くらいから処方されてます。
近頃とっても快便(^^;;
受診のたびに下痢してないか聞かれるけど
便秘よりマシ！と報告してます^^
服薬後すぐに便意をもよおすかどうかは自分でも??デス。
気になる症状でしょうから医師には報告をね！
就職の面接に行ったら圧迫面接されて涙目
SLEの事言ったら
｢病気なのに何で働くの｣
｢うちの会社じゃなくてもいいじゃん｣
｢資格やたら持ってるけど実務経験無いし使えない｣
…言われる事はわかってたけどキツイわ…
チラシの裏でした
SLEの事言ったら
｢病気なのに何で働くの｣
｢うちの会社じゃなくてもいいじゃん｣
｢資格やたら持ってるけど実務経験無いし使えない｣
…言われる事はわかってたけどキツイわ…
チラシの裏でした
298 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 08:04:29 ID:y2bTn9dpO
>>296
他にもﾌﾟﾚとか含め山ほど薬飲んでるから主治医もどの薬の副作用かわからずな感じで、とりあえず下痢止める為にﾌﾞｽｺﾊﾞﾝ出されてるから飲んでるけど…(少し前はﾛﾍﾟﾐﾝ)
薬で止めるんじゃなくて原因を突き止めて治したい…orz
元々便秘体質だから下痢がほんとに辛い
他にもﾌﾟﾚとか含め山ほど薬飲んでるから主治医もどの薬の副作用かわからずな感じで、とりあえず下痢止める為にﾌﾞｽｺﾊﾞﾝ出されてるから飲んでるけど…(少し前はﾛﾍﾟﾐﾝ)
薬で止めるんじゃなくて原因を突き止めて治したい…orz
元々便秘体質だから下痢がほんとに辛い
私の場合は保険調剤の薬剤師さんにそれとなく言ったら
先生に連絡入れて下痢してしまってるので
コレをこの薬に変えてみたらどうでしょうかって…
こういうのをやると保険の点数が上がるか何かで
薬局にとっても良い事あるみたいで
二人かかりで凄く熱心に調べてくれたよ
先生に連絡入れて下痢してしまってるので
コレをこの薬に変えてみたらどうでしょうかって…
こういうのをやると保険の点数が上がるか何かで
薬局にとっても良い事あるみたいで
二人かかりで凄く熱心に調べてくれたよ
>>297
自分も何度か経験あり。
仕事に支障のない病状であれば
入社のとき病気のことを会社に言わなくても良いのでは？
私は月に二度平日休みをとっているけど
「生まれつき気管支が弱いので内科と耳鼻科に定期健診に通います」と言ってる。
うそではないからいいと思ってる。
自分も何度か経験あり。
仕事に支障のない病状であれば
入社のとき病気のことを会社に言わなくても良いのでは？
私は月に二度平日休みをとっているけど
「生まれつき気管支が弱いので内科と耳鼻科に定期健診に通います」と言ってる。
うそではないからいいと思ってる。
どうなんだろう。
特疾もらってたら
わかっちゃわない？
医療費、健保の支払いとか厚生課あたりで。
就職した後、配属先では病名まで言わなくてもいいかと思うけど。
難しい問題ですよね。
難病のひとに健康面で圧迫面接って…ツライなあ。
障害者にはそんなこと言えないだろうし（問題になるかと）
別枠採用もあるんだけどね。
特疾もらってたら
わかっちゃわない？
医療費、健保の支払いとか厚生課あたりで。
就職した後、配属先では病名まで言わなくてもいいかと思うけど。
難しい問題ですよね。
難病のひとに健康面で圧迫面接って…ツライなあ。
障害者にはそんなこと言えないだろうし（問題になるかと）
別枠採用もあるんだけどね。
片目弱視なんだけど、障害者手帳貰って来いって
何度も言われたよ
こっちが難病とか言う前にそんな感じの会社もある。
いろんな会社の面接受けたけど
圧迫面接なんてする所に就職しても良い事全然無いね
何度も言われたよ
こっちが難病とか言う前にそんな感じの会社もある。
いろんな会社の面接受けたけど
圧迫面接なんてする所に就職しても良い事全然無いね
>302
健康保険組合と会社は一体じゃない。
組合には秘匿義務があるから、会社の人事にでも病気をばらしたり通院歴をばらしたら罰則がある
私も会社には黙って入社して、今は会社の社会保険などやってる
何にも言われないよ
健康保険組合と会社は一体じゃない。
組合には秘匿義務があるから、会社の人事にでも病気をばらしたり通院歴をばらしたら罰則がある
私も会社には黙って入社して、今は会社の社会保険などやってる
何にも言われないよ
そうなんだ、じゃあダイジョウブなんですね。
306 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 13:02:29 ID:MWb89Bnm0
女はいーよな・・・
事務員募集で男女枠あってもほぼ女で埋まる・・・
それに会社はいって結婚を目指そうとしやがる・・・
事務員募集で男女枠あってもほぼ女で埋まる・・・
それに会社はいって結婚を目指そうとしやがる・・・
↑ヘタレが何言ってんだか。
本当になりたい職業につけるのは男だよ。
世の中いまだに男女平等なんかじゃない。
パン職募集が裏山なんですか？
ま、就職活動、幸運を祈る！とでも言ってあげとこうか。
本当になりたい職業につけるのは男だよ。
世の中いまだに男女平等なんかじゃない。
パン職募集が裏山なんですか？
ま、就職活動、幸運を祈る！とでも言ってあげとこうか。
308 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 15:10:00 ID:CKIM6J2j0
>>307
>>本当になりたい職業につけるのは男だよ。
>>世の中いまだに男女平等なんかじゃない。
そうだよね。でもこの病気になったおかげで本当になりたい職業にはなれない。
選択肢が激減して事務系の仕事くらいしかできそうなのがない。
>>306の気持ちも別角度からみりゃ分からなくもないけどね。
>>本当になりたい職業につけるのは男だよ。
>>世の中いまだに男女平等なんかじゃない。
そうだよね。でもこの病気になったおかげで本当になりたい職業にはなれない。
選択肢が激減して事務系の仕事くらいしかできそうなのがない。
>>306の気持ちも別角度からみりゃ分からなくもないけどね。
>>307
いかにも健常者の視点で物を言ってるって感じだ罠。
>でもこの病気になったおかげで本当になりたい職業にはなれない。
>選択肢が激減して事務系の仕事くらいしかできそうなのがない。
こういう発想は一切無いらしい。
某田嶋女史のようにわめきちらすのがお好きな人なのだろうか・・・。
いかにも健常者の視点で物を言ってるって感じだ罠。
>でもこの病気になったおかげで本当になりたい職業にはなれない。
>選択肢が激減して事務系の仕事くらいしかできそうなのがない。
こういう発想は一切無いらしい。
某田嶋女史のようにわめきちらすのがお好きな人なのだろうか・・・。
>306
病気持ちで結婚も難しいわけだが
病気持ちで結婚も難しいわけだが
ＳＬＥなんて患者の9割が女性なのに…
女はいいよね、なんて書きこみするのがアフォ。
女はいいよね、なんて書きこみするのがアフォ。
面接のときは自分の病気を持ち出さないで
まずやる気！やる気をみせろ！
何箇所か受けたが自分はそれで病気がバレてもほとんど断られた事はない。
（事務・営業・店員）
面接のときや入社してから会社側が体が弱いという理由で
解雇するようだったらその会社はたいしたことないそれだけの会社。
とっとと辞めてよい。
強い心が大事。
まずやる気！やる気をみせろ！
何箇所か受けたが自分はそれで病気がバレてもほとんど断られた事はない。
（事務・営業・店員）
面接のときや入社してから会社側が体が弱いという理由で
解雇するようだったらその会社はたいしたことないそれだけの会社。
とっとと辞めてよい。
強い心が大事。
>>312さんって色々な職を経験されているようですが転職は何回されたのですか？
それと転職の理由ってSLEが原因だったのでしょうか？
それと転職の理由ってSLEが原因だったのでしょうか？
>>313さん
312です。５年に一度のペースで入院していますが
現在は退院してホームセンターで４時間のアルバイトしています。
職の経験は、学生時アルバイトで
コンビ二・郵便局・百貨店夏期年末
準社員で
スーパー・書店・会計屋
正社員で
印刷所事務４年・レコード楽器店１２年
大した仕事してません。趣味に高じているだけです
辞める理由は
喫煙やホコリで気管支やられたり、手が荒れて切れたり
店内の空調が悪かったり。（夏寒くて冬暑い）
・・・やっぱり
体調が理由になってるのかな？（わがままなー）
自分ではあまりそうは思っていなかったです。
312です。５年に一度のペースで入院していますが
現在は退院してホームセンターで４時間のアルバイトしています。
職の経験は、学生時アルバイトで
コンビ二・郵便局・百貨店夏期年末
準社員で
スーパー・書店・会計屋
正社員で
印刷所事務４年・レコード楽器店１２年
大した仕事してません。趣味に高じているだけです
辞める理由は
喫煙やホコリで気管支やられたり、手が荒れて切れたり
店内の空調が悪かったり。（夏寒くて冬暑い）
・・・やっぱり
体調が理由になってるのかな？（わがままなー）
自分ではあまりそうは思っていなかったです。
315 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 00:51:24 ID:GWxtIWTlO
28歳の♀です。
9月に診断されて今週、骨髄採取しました。
結果は骨髄不良で造血幹細胞移植という手術をすることになりました。
SLEでは数例しかないと言われて不安です。
どなたか経験された方いますか？
今週末は術前の最後の外泊です。
9月に診断されて今週、骨髄採取しました。
結果は骨髄不良で造血幹細胞移植という手術をすることになりました。
SLEでは数例しかないと言われて不安です。
どなたか経験された方いますか？
今週末は術前の最後の外泊です。
317 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 02:45:05 ID:Q5wNK2IIO
みなさん結婚はどうされます？プロポーズされてますが、今後病気が悪化したさいの不安がつきまといます。理解してくれると思っていても病気は本人しかわからないから。
>>317
プロポーズをしてきた側は病気の事を分かった上で結婚の話をされていますか？
>>理解してくれると思っていても病気は本人しかわからないから。
こんな事考えていたら結婚ばかりか何も出来ませんよ。
プロポーズしてきた方とはどれだけの交際期間があったか、
その間で体調を多少崩したりした時があったならその時の対応の仕方だとか
考えてみてこの人なら大丈夫って思えればいいんじゃないですかね。
ただ、あなたが男性だったなら状況は変わると思いますよ。
色々背負うものが変わってきますからね・・・
プロポーズをしてきた側は病気の事を分かった上で結婚の話をされていますか？
>>理解してくれると思っていても病気は本人しかわからないから。
こんな事考えていたら結婚ばかりか何も出来ませんよ。
プロポーズしてきた方とはどれだけの交際期間があったか、
その間で体調を多少崩したりした時があったならその時の対応の仕方だとか
考えてみてこの人なら大丈夫って思えればいいんじゃないですかね。
ただ、あなたが男性だったなら状況は変わると思いますよ。
色々背負うものが変わってきますからね・・・
>317
結婚したよ
「膠原病」って本を買ってプロポースされたら
一応、病気の事を話して
悪くなるかもしれないしならないかもしれないと伝えてから
本を渡して「読んで気が変わらなかったら連絡して」と言った。
大抵、連絡してこないかったけど、一人「こんなの、なんとかなるよ」って
連絡してきたのが今の旦那。
よく寝込むし、一人じゃ病院に行けない事もあったけど
だるいと言えば「そうか、じゃあ飯はいいから寝ろ。」って感じで
よく理解してるってより「受け入れてる」って感じだ。
子供を産む産まないで迷った時も旦那のほうが「いらない」って
言い出したし…。
結婚して15年だけど病気が原因で揉めた事は無い。
結婚したよ
「膠原病」って本を買ってプロポースされたら
一応、病気の事を話して
悪くなるかもしれないしならないかもしれないと伝えてから
本を渡して「読んで気が変わらなかったら連絡して」と言った。
大抵、連絡してこないかったけど、一人「こんなの、なんとかなるよ」って
連絡してきたのが今の旦那。
よく寝込むし、一人じゃ病院に行けない事もあったけど
だるいと言えば「そうか、じゃあ飯はいいから寝ろ。」って感じで
よく理解してるってより「受け入れてる」って感じだ。
子供を産む産まないで迷った時も旦那のほうが「いらない」って
言い出したし…。
結婚して15年だけど病気が原因で揉めた事は無い。
優しいﾀﾞﾝﾅ様ですね…ｽﾃｷ
321 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 15:57:57 ID:qd6nYb8c0
素敵ですね！私もそうなりたいです。
私は今年の６月にＳＬＥを発症し、腎症も併発。さらにはリウマチも患って
仕事もいちおうはしていますが半日だけです。
付き合い始めて半年で病気を発症したのですが、彼は生まれつき足が不自由で
（でも仕事にも就いていますし、日常生活に私は支障はあまり感じません）、
そのことで両親に交際を反対されましたし、ひどいことを言われたりもしました。
そのストレスで発症したのかも。今考えると・・・。
今は父だけが反対、母は何とか説得に応じてくれて今はよき理解者です。
彼がいなければ、とても病気と闘っていけなかったし、何より病気を理解して
ともに人生を歩んでくれる人がいる。それだけで頑張ろうという勇気が出ます。
でも・・・将来は心配です。
二人とも年を重ねて、共倒れになる可能性も充分にあります。
優しさと愛情だけで乗り越えていけるかどうか・・・色々と考える今日このごろです。
私は今年の６月にＳＬＥを発症し、腎症も併発。さらにはリウマチも患って
仕事もいちおうはしていますが半日だけです。
付き合い始めて半年で病気を発症したのですが、彼は生まれつき足が不自由で
（でも仕事にも就いていますし、日常生活に私は支障はあまり感じません）、
そのことで両親に交際を反対されましたし、ひどいことを言われたりもしました。
そのストレスで発症したのかも。今考えると・・・。
今は父だけが反対、母は何とか説得に応じてくれて今はよき理解者です。
彼がいなければ、とても病気と闘っていけなかったし、何より病気を理解して
ともに人生を歩んでくれる人がいる。それだけで頑張ろうという勇気が出ます。
でも・・・将来は心配です。
二人とも年を重ねて、共倒れになる可能性も充分にあります。
優しさと愛情だけで乗り越えていけるかどうか・・・色々と考える今日このごろです。
322 ：まる：2007/11/11(日) 17:09:07 ID:hdjMoTq20
にきびが本当にひどくて…顔もあかいです(>_<)
日焼け止めや洗顔フォームなどは
あまり使わない方がいいのでしょうか(>_<)？
日焼け止めや洗顔フォームなどは
あまり使わない方がいいのでしょうか(>_<)？
324 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 09:48:25 ID:olDT61C4O
>>321 私は結婚して子供産んでから発症したから状況は違うけど、優しさと愛情、最低限の収入があれば乗り越えられると思ってるよ。
私は仕事してないし、生活はきついけど２人目も産んだし今のところ幸せに暮らしてる。
デキ婚だったけど結婚６年、前にもあったけど理解っていうより受け入れてくれてる旦那だから何とかやってるのかも。
病気や子供のことなどは普通の夫婦とは違うけど、離婚する時はするだろうしそれは病気のせいではないだろうと思ってる。
私は仕事してないし、生活はきついけど２人目も産んだし今のところ幸せに暮らしてる。
デキ婚だったけど結婚６年、前にもあったけど理解っていうより受け入れてくれてる旦那だから何とかやってるのかも。
病気や子供のことなどは普通の夫婦とは違うけど、離婚する時はするだろうしそれは病気のせいではないだろうと思ってる。
痛かったり、だるかったりすることを解かって欲しいんじゃなくて
そうなんだねって受け入れられる人が良いかもね
うちの父親なんかは自分が胃痙攣だと救急車呼ぶくらい大騒ぎするくせに
家族が胃痙攣起こしてうんうん苦しんでても、「うるさい」くらいしか言わない
でも熱が４０度とか状況が目に見えるものは受け入れる
こういう人と見た目元気そうなこの病気の患者は相容れないなと思ったことがある
そうなんだねって受け入れられる人が良いかもね
うちの父親なんかは自分が胃痙攣だと救急車呼ぶくらい大騒ぎするくせに
家族が胃痙攣起こしてうんうん苦しんでても、「うるさい」くらいしか言わない
でも熱が４０度とか状況が目に見えるものは受け入れる
こういう人と見た目元気そうなこの病気の患者は相容れないなと思ったことがある
患者さん向けの
聖路加国際病院の先生が書かれた本が出ましたね。
ＥＢＭシリーズ
全身性エリテマトーデス 正しい治療がわかる本
松井征男著 法研 1400円（税別）
回しﾓﾝじゃないんですが、ＳＬＥだけの本って珍しいので。
軽症と中、重症、超重症別に書いてあるのが新しいという感じです。
聖路加国際病院の先生が書かれた本が出ましたね。
ＥＢＭシリーズ
全身性エリテマトーデス 正しい治療がわかる本
松井征男著 法研 1400円（税別）
回しﾓﾝじゃないんですが、ＳＬＥだけの本って珍しいので。
軽症と中、重症、超重症別に書いてあるのが新しいという感じです。
327 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 22:34:32 ID:5HI/qzRO0
>>326
ついつい買ってしまいました。
ついつい買ってしまいました。
328 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 15:35:35 ID:0KjyIFqYO
ﾙｰﾌﾟｽの人って少ないのかなぁ？
私は予後不良なIV型患ってるけど最近月に一回の診察の度にcrが下がっていってる…もうすぐ標準あたりまで下がった。
ccrはどうなのか解らないから解らないけど回復してるのかなぁ？
だったらいいなぁ～
私は予後不良なIV型患ってるけど最近月に一回の診察の度にcrが下がっていってる…もうすぐ標準あたりまで下がった。
ccrはどうなのか解らないから解らないけど回復してるのかなぁ？
だったらいいなぁ～
329 ：病弱名無しさん：2007/11/17(土) 19:43:11 ID:Yp4Cs3FR0
>>３２４・３２５
ありがとう！
実際に頑張っている人の意見は、とても励みになります。
私の彼も、自分なりに病気については学んではいるようですが、
たまにトンチンカンな事を言います(笑)
話しや訴えはよく聞いてくれる人だから、うまくやっていけるかも・・・？
と、元気が出た矢先に今週の定期受診で何と再入院が決定してしまいました。
この年の瀬に・・・しかも来週は彼の誕生日で一緒に始めてお祝いするつもり
だったのに。もう泣きたい；；
１～２ヶ月の入院予定で、再度のパルス療法とプレドニン増量予定でクリスマスまで
退院なんて出来そうにないし。
さて困った！！
お正月までは帰りたいです。ムリ？？
ありがとう！
実際に頑張っている人の意見は、とても励みになります。
私の彼も、自分なりに病気については学んではいるようですが、
たまにトンチンカンな事を言います(笑)
話しや訴えはよく聞いてくれる人だから、うまくやっていけるかも・・・？
と、元気が出た矢先に今週の定期受診で何と再入院が決定してしまいました。
この年の瀬に・・・しかも来週は彼の誕生日で一緒に始めてお祝いするつもり
だったのに。もう泣きたい；；
１～２ヶ月の入院予定で、再度のパルス療法とプレドニン増量予定でクリスマスまで
退院なんて出来そうにないし。
さて困った！！
お正月までは帰りたいです。ムリ？？
まあまあ、泣きなさんな。
病院でクリスマスも年越も滅多な経験できるものでないです。
この時期、寒くて辛い冬にレイノーやリウマチに
悩まされなくていいではないですか。
本読んだりラジオ聞いたり暇つぶしはいくらでもあるでしょう。
「ちりとてちん」でも見て後ろ向きなことは考えず療養してください。
発病～２０年、入院１２回経験の３６歳女より
病院でクリスマスも年越も滅多な経験できるものでないです。
この時期、寒くて辛い冬にレイノーやリウマチに
悩まされなくていいではないですか。
本読んだりラジオ聞いたり暇つぶしはいくらでもあるでしょう。
「ちりとてちん」でも見て後ろ向きなことは考えず療養してください。
発病～２０年、入院１２回経験の３６歳女より
331 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 18:00:20 ID:e6tAzeQ7O
>>328
私もﾙｰﾌﾟｽIV型だよ。
去年末までV型って言われてたけど、体調崩して入院したらIV型になってた。
３ヶ月入院して、今は完解状態だけど。
後はいかに今の状態を保てるかだよなぁ～。
腎臓とは関係ないけど定期的に胃が悪くなって寝込むのをなんとかしたい…。
プレのせいか免疫抑制剤のせいか。精神的なのもあるんかなぁ。
私もﾙｰﾌﾟｽIV型だよ。
去年末までV型って言われてたけど、体調崩して入院したらIV型になってた。
３ヶ月入院して、今は完解状態だけど。
後はいかに今の状態を保てるかだよなぁ～。
腎臓とは関係ないけど定期的に胃が悪くなって寝込むのをなんとかしたい…。
プレのせいか免疫抑制剤のせいか。精神的なのもあるんかなぁ。
332 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 18:06:57 ID:cyRPK1Zb0
失礼しました。
ご指摘の方、ありがとうございます。
ご指摘の方、ありがとうございます。
>>331
私も定期的に胃の具合が悪くなるのか食事ができなくなり５年の間に入院３回。
病名は胃炎になってた。でも胃カメラ飲んでも炎症はあるけど
ゲロゲロになっちゃうような胃壁の状態ではなかった。
原因不明のまま この夏はツラクて薬を整腸剤から逆流性食道炎の薬にかえてみたら
症状がピタリと治まった…今までの胃炎扱いはなんだったんだ～っ。
SLEの人に逆流性食道炎の人は多いらしい。元気な人にも多いけどね。
アタシ１週間服薬しただけでケロッと治ったよ。
可能性の一つとして医師に相談してみては？
私も定期的に胃の具合が悪くなるのか食事ができなくなり５年の間に入院３回。
病名は胃炎になってた。でも胃カメラ飲んでも炎症はあるけど
ゲロゲロになっちゃうような胃壁の状態ではなかった。
原因不明のまま この夏はツラクて薬を整腸剤から逆流性食道炎の薬にかえてみたら
症状がピタリと治まった…今までの胃炎扱いはなんだったんだ～っ。
SLEの人に逆流性食道炎の人は多いらしい。元気な人にも多いけどね。
アタシ１週間服薬しただけでケロッと治ったよ。
可能性の一つとして医師に相談してみては？
334 ：331：2007/11/21(水) 17:26:47 ID:xNhLZ0uMO
>>333
マジすか!逆流性食道炎なんて考えもしなかったよ…
私も>>333さんと同じなんだよなぁー 胃カメラ飲んでも「炎症の後があるだけ」って毎回言われて胃壁は綺麗なもんだった
こんど外来の時 先生に相談してみます!ありがとう!
マジすか!逆流性食道炎なんて考えもしなかったよ…
私も>>333さんと同じなんだよなぁー 胃カメラ飲んでも「炎症の後があるだけ」って毎回言われて胃壁は綺麗なもんだった
こんど外来の時 先生に相談してみます!ありがとう!
335 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 17:29:18 ID:KczEs24TO
[[email protected]]
福岡大学病院、石井久敬医師神経内科井上医師三笠医師崎山医師の医療ミスで私たちは悩み苦しみ裏で暴力団まで手回し脅され一家心中に追い込まれています。
私達の命を助けて下さい！
http://ww81.tiki.ne.jp/~kensei-i/
福岡大学病院、石井久敬医師神経内科井上医師三笠医師崎山医師の医療ミスで私たちは悩み苦しみ裏で暴力団まで手回し脅され一家心中に追い込まれています。
私達の命を助けて下さい！
http://ww81.tiki.ne.jp/~kensei-i/
336 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 08:30:16 ID:4OoheSksO
>>331
私も胃痛くなる…
しかも決まって夜。
そんでもってそのまま寝ると夜中目覚めて下痢する…
ﾌﾟﾚの副作用か免疫抑制剤の副作用か何なのか…
主治医に相談しても主治医も？な感じで…orz
やっぱﾌﾟﾚとかその他ﾓﾛﾓﾛの薬で少しづつ胃腸やられてってるのかなぁ…
私も胃痛くなる…
しかも決まって夜。
そんでもってそのまま寝ると夜中目覚めて下痢する…
ﾌﾟﾚの副作用か免疫抑制剤の副作用か何なのか…
主治医に相談しても主治医も？な感じで…orz
やっぱﾌﾟﾚとかその他ﾓﾛﾓﾛの薬で少しづつ胃腸やられてってるのかなぁ…
>>336
一度胃カメラで胃の状態を確認する事をおすすめします。
一度胃カメラで胃の状態を確認する事をおすすめします。
顔がかゆい…
ステロイド軟膏出されたけど塗るのが怖い
ステロイド軟膏出されたけど塗るのが怖い
339 ：病弱名無しさん：2007/11/25(日) 21:01:06 ID:/Dvfk2FxO
>>339
ん～急性胃炎とか普通にありえるから、意味ないとは言わないけど状況が変わってる可能性はあるよね。
でも、そんなに胃カメラ繰り返す事は主治医もちょっと躊躇うかもしれない。
やっぱ胃に負担のかかる薬の中で代用が可能なのがあれば変更するって感じで原因をつぶしていく気がするよ。
ん～急性胃炎とか普通にありえるから、意味ないとは言わないけど状況が変わってる可能性はあるよね。
でも、そんなに胃カメラ繰り返す事は主治医もちょっと躊躇うかもしれない。
やっぱ胃に負担のかかる薬の中で代用が可能なのがあれば変更するって感じで原因をつぶしていく気がするよ。
341 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 12:41:41 ID:EMwVLnoHO
>>340
胃に負担かけてそうな薬といえばやっぱﾌﾟﾚなんだけどこればっかりは変えられないからなぁ…orz
今後もずっと続くようなら消火器科とか受診してみた方がいいのかな？
今の主治医はいつも痛みを訴えても「何でだろうねぇ」で終わるし。。
胃に負担かけてそうな薬といえばやっぱﾌﾟﾚなんだけどこればっかりは変えられないからなぁ…orz
今後もずっと続くようなら消火器科とか受診してみた方がいいのかな？
今の主治医はいつも痛みを訴えても「何でだろうねぇ」で終わるし。。
>>333です。
ゴメン。ちょっと書き方が悪かった。
整腸剤(胃の粘膜を保護する)にプラスして
逆流性食道炎(胃酸をおさえる)の薬を処方されたのでした！
コレ(↑)飲んで一週間で症状は改善されたのはホントだけど
調子良くなって飲まなくなったら また症状が出るという…(^^;;
しかも胃痛&胸やけの症状がおさまると食欲増大で体重増加！困った(笑)
逆流性食道炎の自己判断のポイントは 胸やけ&ゲップなど。
普段なかなか“ゲップが多い”とは医師に伝えにくい症状ですよね…。
胃カメラで逆流性食道炎と判断がつくのは６割くらいだそうで
あとの４割の人は胃酸をおさえる薬を飲んで症状が軽減するかどうかで
診断するしかないということでした。
ご参考まで。
ゴメン。ちょっと書き方が悪かった。
整腸剤(胃の粘膜を保護する)にプラスして
逆流性食道炎(胃酸をおさえる)の薬を処方されたのでした！
コレ(↑)飲んで一週間で症状は改善されたのはホントだけど
調子良くなって飲まなくなったら また症状が出るという…(^^;;
しかも胃痛&胸やけの症状がおさまると食欲増大で体重増加！困った(笑)
逆流性食道炎の自己判断のポイントは 胸やけ&ゲップなど。
普段なかなか“ゲップが多い”とは医師に伝えにくい症状ですよね…。
胃カメラで逆流性食道炎と判断がつくのは６割くらいだそうで
あとの４割の人は胃酸をおさえる薬を飲んで症状が軽減するかどうかで
診断するしかないということでした。
ご参考まで。
343 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 13:54:25 ID:9NLwczhq0
始めまして。私は去年の6月にSLEと診断されたものです。
プレを飲み始めて今は落ち着いてるのですが、結婚2年目なので
そろそろ子供が欲しいと思っております。主治医に相談したところ
薬の量は問題ないので、産婦人科の先生と話し合ってくださいと
言われました。でもSLEで産むのには相当リスクが高いということを
理解して下さいと言われました。
私はSLEと抗リン脂質症候群をもっています。両方を持ち合わせの方で
妊娠されて無事出産された方はいらっしゃいますか？
プレを飲み始めて今は落ち着いてるのですが、結婚2年目なので
そろそろ子供が欲しいと思っております。主治医に相談したところ
薬の量は問題ないので、産婦人科の先生と話し合ってくださいと
言われました。でもSLEで産むのには相当リスクが高いということを
理解して下さいと言われました。
私はSLEと抗リン脂質症候群をもっています。両方を持ち合わせの方で
妊娠されて無事出産された方はいらっしゃいますか？
健康な人でも妊娠出産ってリスクはあるものだから。
そのリスクの因子がちょっと高くなってる、と思えばいいんじゃないかな。
先生のokが出てるんなら。
大変なのは事実だけど、
深刻に考え過ぎるのもﾂﾗｲかも。
そのリスクの因子がちょっと高くなってる、と思えばいいんじゃないかな。
先生のokが出てるんなら。
大変なのは事実だけど、
深刻に考え過ぎるのもﾂﾗｲかも。
>343
ここのレス番60前後でも話題になってるから
読んでみると良いかも
ここのレス番60前後でも話題になってるから
読んでみると良いかも
346 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 18:05:58 ID:O1kjnAD90
読んでみました。妊娠出産て大変そうですけど、無事出産されている方もたくさん
いるみたいなので、めげずに頑張ります。あんまり気にしないほうがいいですよね。
いるみたいなので、めげずに頑張ります。あんまり気にしないほうがいいですよね。
先に産科医と相談だね
コレばっかりは本当に人それぞれ
ここにも前に居たけど、知っている患者さんでプレも飲んでないからって
凄く楽観視してたけど妊娠した途端に急激に悪化しだして
3ヶ月に入る前後で究極の選択で人工流産した人もいる
夫婦で決めなきゃならなくてその後もダメージ大きかったみたいで
子供は作らない事にしたと言ってたし
中毒症になりかかったけど結局何事も無く産んだって人もいる
コレばっかりは本当に人それぞれ
ここにも前に居たけど、知っている患者さんでプレも飲んでないからって
凄く楽観視してたけど妊娠した途端に急激に悪化しだして
3ヶ月に入る前後で究極の選択で人工流産した人もいる
夫婦で決めなきゃならなくてその後もダメージ大きかったみたいで
子供は作らない事にしたと言ってたし
中毒症になりかかったけど結局何事も無く産んだって人もいる
349 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 17:04:32 ID:QJ9YTJ6IO
携帯からすみません。
6年前にSLE発病した21歳の女です。
今年になって肝臓の数値が悪くなり、皮膚症状も顔と手足がひどいです。夏は一時期よくなったのですが、寒くなってきて(北海道に住んでいます)また悪化してきました。
血流をよくするお薬をいただいてから少しよくなったかんじはするのですが、朝はやはり辛いですよね。
手は湿疹が出て、乾燥と重なって切れていたりもするので指キャップをしたり、綿の手袋で保護しています。バンソーコーなどはっているという方はいらっしゃいますか？
主治医の先生には『温暖なとこでゆっくりする時間があるといい』と言われました。私はハワイがとても好きなので、移住についても真剣に考えています。でも、紫外線が心配なのですが。暖かい地域では紫外線、北海道では寒さ、皆さんはどちらのほうが辛いですか？
アメリカの方が膠原病の治療も進んでいるという話も伺ったので気になっています。
暖かい地域に移住した経験がある方など、いらっしゃったらぜひお話聞かせていただけると嬉しいです。
長々と失礼しました。
6年前にSLE発病した21歳の女です。
今年になって肝臓の数値が悪くなり、皮膚症状も顔と手足がひどいです。夏は一時期よくなったのですが、寒くなってきて(北海道に住んでいます)また悪化してきました。
血流をよくするお薬をいただいてから少しよくなったかんじはするのですが、朝はやはり辛いですよね。
手は湿疹が出て、乾燥と重なって切れていたりもするので指キャップをしたり、綿の手袋で保護しています。バンソーコーなどはっているという方はいらっしゃいますか？
主治医の先生には『温暖なとこでゆっくりする時間があるといい』と言われました。私はハワイがとても好きなので、移住についても真剣に考えています。でも、紫外線が心配なのですが。暖かい地域では紫外線、北海道では寒さ、皆さんはどちらのほうが辛いですか？
アメリカの方が膠原病の治療も進んでいるという話も伺ったので気になっています。
暖かい地域に移住した経験がある方など、いらっしゃったらぜひお話聞かせていただけると嬉しいです。
長々と失礼しました。
>>349
金あんなら夏沖縄、冬北海道でいいじゃない♪
ハワイなんて紫外線の強いところにあえて行く必要がない。
むしろ自殺行為じゃないかな。
乾燥がひどいとなると保湿クリームと手袋って感じでしょうね。
金あんなら夏沖縄、冬北海道でいいじゃない♪
ハワイなんて紫外線の強いところにあえて行く必要がない。
むしろ自殺行為じゃないかな。
乾燥がひどいとなると保湿クリームと手袋って感じでしょうね。
>>349
皮膚科の受診はされていますか？
自分もSLEで湿疹が全身に出てしまい、その時は皮膚科で塗り薬を貰い使用していました
自分の時は、湿疹にヒルドイド、トプシム、ゲンタシン、
にきびにはアクアチムなど、時期や症状によっていろいろ処方されましたが
ステロイドの効果もあり、徐々にではありますが皮膚症状も改善しましたよ
症状や部位によって適切なものがきっとあると思うので、一度皮膚科に相談されてみてはいかがでしょうか。
冬場は乾燥と寒さがつらいですよね、大変だと思いますけどがんばってくださいね
皮膚科の受診はされていますか？
自分もSLEで湿疹が全身に出てしまい、その時は皮膚科で塗り薬を貰い使用していました
自分の時は、湿疹にヒルドイド、トプシム、ゲンタシン、
にきびにはアクアチムなど、時期や症状によっていろいろ処方されましたが
ステロイドの効果もあり、徐々にではありますが皮膚症状も改善しましたよ
症状や部位によって適切なものがきっとあると思うので、一度皮膚科に相談されてみてはいかがでしょうか。
冬場は乾燥と寒さがつらいですよね、大変だと思いますけどがんばってくださいね
>>349
移住って短期ということですか？
アメリカはビザないと住めないですよ。アメリカ国籍お持ちとかですか？
あと医療費はクソ高いので有名です。
以前住んでましたが
一回の診察、検査薬代で医療費で数万から十万円程度かかります。（薬その他の内容により違いますので）
外国人で保険を持ってないと、最悪医療費をふっかけられる可能性もあります。
（ホントです。高額医療費用は保険会社が医療機関と交渉というのが通例の国）
またSLEの治療が海外旅行保険の対象になるのかどうかは疑問です。
紫外線対策さえすれば、ハワイは気分転換に行かれるのはいいかもしれませんが。
移住って短期ということですか？
アメリカはビザないと住めないですよ。アメリカ国籍お持ちとかですか？
あと医療費はクソ高いので有名です。
以前住んでましたが
一回の診察、検査薬代で医療費で数万から十万円程度かかります。（薬その他の内容により違いますので）
外国人で保険を持ってないと、最悪医療費をふっかけられる可能性もあります。
（ホントです。高額医療費用は保険会社が医療機関と交渉というのが通例の国）
またSLEの治療が海外旅行保険の対象になるのかどうかは疑問です。
紫外線対策さえすれば、ハワイは気分転換に行かれるのはいいかもしれませんが。
353 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 23:14:16 ID:QJ9YTJ6IO
349です。皆さんどうもありがとうございます。
>>350さん
ハワイはやはり紫外線が日本と比べたらだいぶ強いのでしょうか？
ハワイにいる間は、喘息がよくなったり、関節の痛みがよくなったという話を伺ったりしたので環境が身体にいい影響を与えてくれるのではないだろうかと思ったりしたのですが。
開放的で心からすっきりできるような気がして。
手袋は欠かせないですよね！
>>351さん
皮膚科も一ヶ月に一度通院しています。プレドニンは最大で40mg飲んでいました。幸いニキビに悩まされたことはないのですが、紅斑が頬と鼻と眉に出ています。皮膚科ではロコイドクリームとゲンタシン軟膏をもらっていますが、なかなかよくならなくて。
頑張ってと言われることはあっても頑張ろうって言われることはなかったので本当に嬉しかったです。
どうもありがとうございます！
>>352さん
アメリカ国籍はあるんです、生まれがあちらなので。
医療費高いんですね。保険のことも何もわからなかったのでとても参考になりました。貴重な御意見をどうもありがとうございます。
>>350さん
ハワイはやはり紫外線が日本と比べたらだいぶ強いのでしょうか？
ハワイにいる間は、喘息がよくなったり、関節の痛みがよくなったという話を伺ったりしたので環境が身体にいい影響を与えてくれるのではないだろうかと思ったりしたのですが。
開放的で心からすっきりできるような気がして。
手袋は欠かせないですよね！
>>351さん
皮膚科も一ヶ月に一度通院しています。プレドニンは最大で40mg飲んでいました。幸いニキビに悩まされたことはないのですが、紅斑が頬と鼻と眉に出ています。皮膚科ではロコイドクリームとゲンタシン軟膏をもらっていますが、なかなかよくならなくて。
頑張ってと言われることはあっても頑張ろうって言われることはなかったので本当に嬉しかったです。
どうもありがとうございます！
>>352さん
アメリカ国籍はあるんです、生まれがあちらなので。
医療費高いんですね。保険のことも何もわからなかったのでとても参考になりました。貴重な御意見をどうもありがとうございます。
354 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 18:37:40 ID:eIbs3f64O
プレかなり減ってきたのに最近イライラしたり良く泣いたり情緒不安定気味です。
入院中プレ60mgだったのに不眠もなく楽しく過ごしてたのに。
家族と上手く行ってなくて居場所がなく、精神的に頼れる人が側にいないからかな？
でもこんなの甘えてますよね(´･ω･`)実際家に置いてもらってご飯も食べさせてもらってるんだから。
なんとか早く働いて自立したい。
入院中プレ60mgだったのに不眠もなく楽しく過ごしてたのに。
家族と上手く行ってなくて居場所がなく、精神的に頼れる人が側にいないからかな？
でもこんなの甘えてますよね(´･ω･`)実際家に置いてもらってご飯も食べさせてもらってるんだから。
なんとか早く働いて自立したい。
355 ：病弱名無しさん：2007/12/01(土) 21:13:58 ID:wBz2qmidO
>>346
私は結婚妊娠してSLE発症して腎臓ぶっ壊れて危うく死ぬ所だったけど、なんとか産んだ。
帝王切開、低体重児だったけど今は母子共に良好。
でも主治医にはｱﾝﾀは運が良かったと言われたよ。
(腎臓やられて腹水とか心不全とかでやばかったから
私は結婚妊娠してSLE発症して腎臓ぶっ壊れて危うく死ぬ所だったけど、なんとか産んだ。
帝王切開、低体重児だったけど今は母子共に良好。
でも主治医にはｱﾝﾀは運が良かったと言われたよ。
(腎臓やられて腹水とか心不全とかでやばかったから
>354
自分の事責めたら駄目だ
そして焦っても駄目
プレが減ったのは良くなってきたってこと
この病気が良くなるために自分でできることはちゃんと寝て食べるしかない
自分の事責めたら駄目だ
そして焦っても駄目
プレが減ったのは良くなってきたってこと
この病気が良くなるために自分でできることはちゃんと寝て食べるしかない
妊娠に関しては賭けだよね。３人産んでも生活出来ている人もいるし。
無理かと言うとそうでもない。安心していいかと言えばry。
稀な例で妊娠を機に症状が出なくなる（軽くなる？緩解？）人もいるらしい。
流産、妊娠出産、流産と経験した私もその度に体質が変わっているので
それもあるだろうなとは思う。
自己責任ではあるが希望は捨てなくても良いと思う。
健康な人だって不妊は沢山いるよ。
無理かと言うとそうでもない。安心していいかと言えばry。
稀な例で妊娠を機に症状が出なくなる（軽くなる？緩解？）人もいるらしい。
流産、妊娠出産、流産と経験した私もその度に体質が変わっているので
それもあるだろうなとは思う。
自己責任ではあるが希望は捨てなくても良いと思う。
健康な人だって不妊は沢山いるよ。
妊娠中期以降出産までは
SLEが軽快状態になることが多いと聞いたんだけど
出産後悪化というのもよくあるらしいです。
自分は最初の妊娠時はSLEの診断が下りてなかった。
産後に診断されたけど、実は妊娠前からSLEの症状はあった感じで…
流産早産の危機を両方とも経験しました。
臨月直前で入院したし、産後育児は結構体がツラかった感じ。
夢中でしたけどね、後から考えれば、ああ病気のせいだったんだなあって。
4年後に担当医には二人目もOKと言われたんだけど
ｵｯﾄ転勤族、実親高齢というのもあり
なんとなくそのまま一人っ子にしてしまいました。
（こどもはいたって健康で、親が体弱いせいか
しっかり者に育ってくれてます、親ﾊﾞｶですが）
独り言でｽﾏｿ。こんな例もということで
SLEが軽快状態になることが多いと聞いたんだけど
出産後悪化というのもよくあるらしいです。
自分は最初の妊娠時はSLEの診断が下りてなかった。
産後に診断されたけど、実は妊娠前からSLEの症状はあった感じで…
流産早産の危機を両方とも経験しました。
臨月直前で入院したし、産後育児は結構体がツラかった感じ。
夢中でしたけどね、後から考えれば、ああ病気のせいだったんだなあって。
4年後に担当医には二人目もOKと言われたんだけど
ｵｯﾄ転勤族、実親高齢というのもあり
なんとなくそのまま一人っ子にしてしまいました。
（こどもはいたって健康で、親が体弱いせいか
しっかり者に育ってくれてます、親ﾊﾞｶですが）
独り言でｽﾏｿ。こんな例もということで
359 ：病弱名無しさん：2007/12/05(水) 00:30:42 ID:CZLfStTeO
ｼｪｰｸﾞﾚｰﾝによる口の渇きの対策って水飲む以外に何かありませんか(/_･､)？
渇きによる口臭に悩んでます…
誰か教えて下さい！
渇きによる口臭に悩んでます…
誰か教えて下さい！
360 ：ﾁﾛ：2007/12/05(水) 02:17:37 ID:VaUos98PO
あたしは8月に出産しました
低体重児1850gしかなかったけれど
今は順調に育ってます
1ヵ月も早く産まれてしまいました
自分の体調も今のところ
妊娠前と変わらず安定しています
ﾌﾟﾚ1日10mgです
でもニキビ ムーンはまだまだみられます…
低体重児1850gしかなかったけれど
今は順調に育ってます
1ヵ月も早く産まれてしまいました
自分の体調も今のところ
妊娠前と変わらず安定しています
ﾌﾟﾚ1日10mgです
でもニキビ ムーンはまだまだみられます…
>>359
数年前、口腔内の乾燥が気になって
サリベート(人工唾液のスプレー)を使ってたことあり。
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se23/se2399801.html
ただ気持ち悪くて１本使っただけでやめ
それからは私も水分を多めにとって対処しています。
先日ガムテストというものをしました。
市販のガムを10分間噛み続け唾液をすべて吐き出し量を計っただけ。
やっばり唾液腺異常ということで唾液量が少なかった。
服薬タイプの薬(名前忘れた)もあるらしく こちらは
人によっては唾液量が大幅に増え乾燥症状が劇的に改善されるということでした。
シェーグレン症候群の合併があって乾燥より口臭が気になるなら
虫歯・歯周病・歯肉炎などの治療を先にされるのも一案かと。
シェーグレン症候群あると歯科は定期的に受診しても良いと思います。
数年前、口腔内の乾燥が気になって
サリベート(人工唾液のスプレー)を使ってたことあり。
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se23/se2399801.html
ただ気持ち悪くて１本使っただけでやめ
それからは私も水分を多めにとって対処しています。
先日ガムテストというものをしました。
市販のガムを10分間噛み続け唾液をすべて吐き出し量を計っただけ。
やっばり唾液腺異常ということで唾液量が少なかった。
服薬タイプの薬(名前忘れた)もあるらしく こちらは
人によっては唾液量が大幅に増え乾燥症状が劇的に改善されるということでした。
シェーグレン症候群の合併があって乾燥より口臭が気になるなら
虫歯・歯周病・歯肉炎などの治療を先にされるのも一案かと。
シェーグレン症候群あると歯科は定期的に受診しても良いと思います。
362 ：病弱名無しさん：2007/12/09(日) 19:26:59 ID:a+cMPmMEO
<<<361ありがとうございます！サリベート処方されましたがあまりの不味さに私もその日のみの使用でした(つд｀)
服用するタイプのが気になるのですが皮膚科で処方出来るのか主治医に聞いてみます！ｼｪｰｸﾞﾚｰﾝの治療には何科に行けばいいのでしょうか？
服用するタイプのが気になるのですが皮膚科で処方出来るのか主治医に聞いてみます！ｼｪｰｸﾞﾚｰﾝの治療には何科に行けばいいのでしょうか？
363 ：病弱名無しさん：2007/12/10(月) 10:45:22 ID:7T58QRVQ0
>>362 さん 私の場合、大学病院で、皮膚科がシェーグレンと、ＤＬＥを
を診てくれています。 ただし、別に 免疫内科（膠原病科）もかかっています。
エボザックカプセルを１日１錠、皮膚科処方箋で服用しています。
（メーカー違いで、サリグレン という薬もあります）
劇的とまでは感じませんが、唾液が出ている！！と感じる事が多くなります。
多分、現在手放せない薬になっています。
このスレは、ＳＬＥスレで、少しの方しか関連しないので、できれば、
【免疫】【抗体】シェーグレン 症候群 *膠原病 スレ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185067380/
もしくは、膠原病 スレで、質問された方がよろしいかと思います。
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192825453/l50
また、口臭に関しては、361さんの言われるように、歯科に相談されると
シェーグレン症候群についても情報が得られる可能性があります。
を診てくれています。 ただし、別に 免疫内科（膠原病科）もかかっています。
エボザックカプセルを１日１錠、皮膚科処方箋で服用しています。
（メーカー違いで、サリグレン という薬もあります）
劇的とまでは感じませんが、唾液が出ている！！と感じる事が多くなります。
多分、現在手放せない薬になっています。
このスレは、ＳＬＥスレで、少しの方しか関連しないので、できれば、
【免疫】【抗体】シェーグレン 症候群 *膠原病 スレ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185067380/
もしくは、膠原病 スレで、質問された方がよろしいかと思います。
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192825453/l50
また、口臭に関しては、361さんの言われるように、歯科に相談されると
シェーグレン症候群についても情報が得られる可能性があります。
364 ：病弱名無しさん：2007/12/10(月) 11:19:20 ID:uQFskN6wO
<<<363
丁寧にありがとうございます！明日診察なので薬を主治医に聞いてみます。私はSLEで大学病院の皮膚科に通院してます☆現在地元の歯科に虫歯治療行ってますが唾液が少ないねー位しか言われません。膠原病は知らせてますが…
丁寧にありがとうございます！明日診察なので薬を主治医に聞いてみます。私はSLEで大学病院の皮膚科に通院してます☆現在地元の歯科に虫歯治療行ってますが唾液が少ないねー位しか言われません。膠原病は知らせてますが…
365 ：病弱名無しさん：2007/12/17(月) 14:02:49 ID:kONPhwBOO
保守
SLEが遺伝によるものではないと医者やネットで見て、そうなんだ～と漠然と思ってました。
でも最近免疫異常は遺伝によるものが多いと聞きました。
私の親兄弟、身内には膠原病などは全くいなくて私が唯一らしいので安心？してたんですが、ちょっと心配になってきました。
というのも子供２人いるので…。２人産んでから発症したんですが。
みなさんは身内にSLE、膠原病、免疫異常のたぐいの人はいますか？
参考までに教えて下さい。
でも最近免疫異常は遺伝によるものが多いと聞きました。
私の親兄弟、身内には膠原病などは全くいなくて私が唯一らしいので安心？してたんですが、ちょっと心配になってきました。
というのも子供２人いるので…。２人産んでから発症したんですが。
みなさんは身内にSLE、膠原病、免疫異常のたぐいの人はいますか？
参考までに教えて下さい。
>366
膠原病・リウマチ他自己免疫疾患は親族には皆無です。
免疫の情報は遺伝子情報に組み込まれる情報なので
例えば母親が花粉症で子供が花粉症を発症してなくてもそのアレルギー抗体を
持ってる確率は高いと言う事です。
但し、アレルギー抗体は持ってても症状が出ない事が沢山あるそうで
例えば重傷のインフルエンザを患ったら急に花粉症になった、とか
体力が落ちた後に関係のないアレルギー症状が出る場合なんかは
元々抗体を持っていたと考える事が多いそうです。
膠原病・リウマチ他自己免疫疾患は親族には皆無です。
免疫の情報は遺伝子情報に組み込まれる情報なので
例えば母親が花粉症で子供が花粉症を発症してなくてもそのアレルギー抗体を
持ってる確率は高いと言う事です。
但し、アレルギー抗体は持ってても症状が出ない事が沢山あるそうで
例えば重傷のインフルエンザを患ったら急に花粉症になった、とか
体力が落ちた後に関係のないアレルギー症状が出る場合なんかは
元々抗体を持っていたと考える事が多いそうです。
369 ：病弱名無しさん：2007/12/22(土) 22:00:34 ID:yknvnYoP0
好きになった女性がＳＬＥに罹患しています。
彼女の病気のことははじめから分かっています。
その上で彼女が好きで幸せにしてあげたいのです。
病気のことは完全に理解できないかも知れないですが
一緒に病気と戦って行きたいと思っています。
前置きが長くなりましたが･･･
ＳＬＥの方とお付き合いするうえで
こんな点に気をつけたほうがいい、理解をしたほうがいい
というアドバイスを頂けませんか？
もちろん症状や投薬については事前に調べ尽くしています。
よろしくお願いします。
彼女の病気のことははじめから分かっています。
その上で彼女が好きで幸せにしてあげたいのです。
病気のことは完全に理解できないかも知れないですが
一緒に病気と戦って行きたいと思っています。
前置きが長くなりましたが･･･
ＳＬＥの方とお付き合いするうえで
こんな点に気をつけたほうがいい、理解をしたほうがいい
というアドバイスを頂けませんか？
もちろん症状や投薬については事前に調べ尽くしています。
よろしくお願いします。
体調はその日によって違うので旅行などの予定がドタキャンになる可能性アリ
昨日元気でも今日の朝はクラクラする、とか
だるくて横になってたい、とか十分ありうる。
無理させてないかに気を配れば良いかと思う。
けど、気を使われすぎると病人だって事を嫌でも自覚するし
症状も人それぞれなので本人が上手く体調管理できているなら
本人の主張を尊重すれば良いかと思う。
うちの旦那は受け入れ型で、私が大丈夫だと言えば止めないし
家事全般も覚えて無理だと言えば寝ていれば良いという。
気張らないで彼女状態を受け入れる事から始めてみたらどうかな？
辛いと言われたら「辛いんだな」と思うようなことからで良いと思うよ
昨日元気でも今日の朝はクラクラする、とか
だるくて横になってたい、とか十分ありうる。
無理させてないかに気を配れば良いかと思う。
けど、気を使われすぎると病人だって事を嫌でも自覚するし
症状も人それぞれなので本人が上手く体調管理できているなら
本人の主張を尊重すれば良いかと思う。
うちの旦那は受け入れ型で、私が大丈夫だと言えば止めないし
家事全般も覚えて無理だと言えば寝ていれば良いという。
気張らないで彼女状態を受け入れる事から始めてみたらどうかな？
辛いと言われたら「辛いんだな」と思うようなことからで良いと思うよ
371 ：病弱名無しさん：2007/12/23(日) 20:59:56 ID:n7bfPo7R0
372 ：あ：2007/12/23(日) 21:56:06 ID:YCNRKwFHO
やっぱりムーンがもどったとしても何回も再燃とかしちゃうんですかね？
>>369 理解して愛してるのなら結婚しても良いが、決意は相当なもの。旅行など飛行時間が長いのも大変です。寝ている時も病気のだるさなので家事も率先してできる主夫型でなければ無理でしょう。あとほっとくことも必要。愚痴も聞いてあげることかな。
374 ：sage：2007/12/24(月) 18:51:21 ID:L7bXghPS0
ＳＬＥ歴＆ステロイド歴１４年目です。
会社の先輩から勧められた針の病院で治療開始することになりました。
ステロイド歴１４年のステロイド漬けのこの身体から脱出するには
それなりの反動もあるそうですが頑張って針治療に専念しようかと思ってます。
針の先生はプレドニン切っちゃってもＯＫだけど・・・と言いますがさすがに
それは恐いので減らすスピードを上げて早めに切るつもりです。
針で治らない病気はない！必ず治るからね！と。言われました。
脱ステロイドは夢のよう。
それに向けては身体を冷やす行為は全てＮＧとなりましたが・・・
（食べ物から飲み物から色々と・・・）
身体って出来るだけ温めた方が良いそうです。
冷えから来る病気が非常に多いそうなので・・・
とりあえず頑張ってみます。
会社の先輩から勧められた針の病院で治療開始することになりました。
ステロイド歴１４年のステロイド漬けのこの身体から脱出するには
それなりの反動もあるそうですが頑張って針治療に専念しようかと思ってます。
針の先生はプレドニン切っちゃってもＯＫだけど・・・と言いますがさすがに
それは恐いので減らすスピードを上げて早めに切るつもりです。
針で治らない病気はない！必ず治るからね！と。言われました。
脱ステロイドは夢のよう。
それに向けては身体を冷やす行為は全てＮＧとなりましたが・・・
（食べ物から飲み物から色々と・・・）
身体って出来るだけ温めた方が良いそうです。
冷えから来る病気が非常に多いそうなので・・・
とりあえず頑張ってみます。
へぇ、子供の頃から針治療は通ってるけど
アトピーも膠原病も変化無いけどね
アトピーも膠原病も変化無いけどね
sageの位置間違えてた。
375さん
西洋医学でもヤブ医者がいるように針治療にもヤブ医者はいるわけで・・・
マッサージ師の友人に相談したところ「針の先生で当たりの人はほとんどいない」と言われました。
なので当たり！に当たれば治るかも？と思ってます。
西洋医学と東洋医学。
どちらも良い面もあれば悪い面もあるかなーって思うんです。
なのでどっちも良いとこどりをして治療していくつもりです。
なので西洋医学も止めないですよ。
１００％信用してるわけではないので。
良くなれば良いな～と。
悪いように考えるより良いように考えるほうが精神的にも良いですもんね。
375さん
西洋医学でもヤブ医者がいるように針治療にもヤブ医者はいるわけで・・・
マッサージ師の友人に相談したところ「針の先生で当たりの人はほとんどいない」と言われました。
なので当たり！に当たれば治るかも？と思ってます。
西洋医学と東洋医学。
どちらも良い面もあれば悪い面もあるかなーって思うんです。
なのでどっちも良いとこどりをして治療していくつもりです。
なので西洋医学も止めないですよ。
１００％信用してるわけではないので。
良くなれば良いな～と。
悪いように考えるより良いように考えるほうが精神的にも良いですもんね。
SLEの人は皮膚を傷つけるようなことはしない方が…
橋本先生の本で（専門書）で針治療の跡に出た紅斑の写真
見たことあるよ。（背中一面大きな点々とした紅斑）
人によるしね、一概には悪いとも言えないかも知れないけど
とりあえず気をつけて。
橋本先生の本で（専門書）で針治療の跡に出た紅斑の写真
見たことあるよ。（背中一面大きな点々とした紅斑）
人によるしね、一概には悪いとも言えないかも知れないけど
とりあえず気をつけて。
>プレドニン切っちゃってもＯＫだけど・・・と言いますが
怖すぎだ
怖すぎだ
その針の先生ってSLEの病気のこと
どのくらい知ってるんだろう？
SLEの患者を今まで脱ステさせたことあるのかな？
脱ステして再燃やショック症状が出ても、「陽転反応」とか言いそうで怖い。
どのくらい知ってるんだろう？
SLEの患者を今まで脱ステさせたことあるのかな？
脱ステして再燃やショック症状が出ても、「陽転反応」とか言いそうで怖い。
>377
針治療どころか脇や足や腕～やＶラインまで永久脱毛してます。
エステもするし・・・でもシミとかでなかったよ。 肌は丈夫なのかも。
>378
私もいきなりそれは恐いと思ったからヤだ！と言ったよ。
減らすスピードを減らす意向でＯＫさせた。
>379
とりあえず～針治療の成果はイキナリでたよ。
金曜日の夜に初針治療。
土曜日起きたら激しい頭痛に吐き気（吐いた）にお腹ピー！
それが落ち着いた日曜日の昼にまだしんどい～と思ったら今度は高熱。
それが落ち着いてきたな～と思ったら両足膝下からの鈍痛。
昨日の昼過ぎにやっと落ち着いた。
で、３日ぶりのお風呂で見た自分の顔にビックリ。
ムーン以外にもむくんできた！と思ってたムクミがなくなって顔がすっきりしてたの。
気のせいか？と思ったけど会社で指摘されたから他人から見ても変ったみたい。
脱ステロイドと針治療でこの反動は必ず出るからそこを今回みたいに耐えれば
間違いなく病気を克服できるって。
反動は１回でどのくらいの期間？と聞いたら長くても３日でしょう。と。
今回のが耐えれてるから今後ここまでのは出ないと思うよ、と。
吐いたりゲリしたのは身体の毒素が出たからなんだって。
ちょっと納得でした。
今日２回目の針治療してきたの。
でもステロイドの量は今回は減らさないからそんなに影響でないかな？
あと３日仕事忙しいしね～倒れてられない。
私がうまくいけば同じＳＬＥの患者さんの励みになるかなぁ。
１回の治療でここまで変化があって正直驚いてる。
まぁ西洋医学も切るつもりは全くないのでうまいこと両方良いとこどりします。
脱ステロイドできたら報告しにきますね。
それまではもうおとなしくしてます。
針治療どころか脇や足や腕～やＶラインまで永久脱毛してます。
エステもするし・・・でもシミとかでなかったよ。 肌は丈夫なのかも。
>378
私もいきなりそれは恐いと思ったからヤだ！と言ったよ。
減らすスピードを減らす意向でＯＫさせた。
>379
とりあえず～針治療の成果はイキナリでたよ。
金曜日の夜に初針治療。
土曜日起きたら激しい頭痛に吐き気（吐いた）にお腹ピー！
それが落ち着いた日曜日の昼にまだしんどい～と思ったら今度は高熱。
それが落ち着いてきたな～と思ったら両足膝下からの鈍痛。
昨日の昼過ぎにやっと落ち着いた。
で、３日ぶりのお風呂で見た自分の顔にビックリ。
ムーン以外にもむくんできた！と思ってたムクミがなくなって顔がすっきりしてたの。
気のせいか？と思ったけど会社で指摘されたから他人から見ても変ったみたい。
脱ステロイドと針治療でこの反動は必ず出るからそこを今回みたいに耐えれば
間違いなく病気を克服できるって。
反動は１回でどのくらいの期間？と聞いたら長くても３日でしょう。と。
今回のが耐えれてるから今後ここまでのは出ないと思うよ、と。
吐いたりゲリしたのは身体の毒素が出たからなんだって。
ちょっと納得でした。
今日２回目の針治療してきたの。
でもステロイドの量は今回は減らさないからそんなに影響でないかな？
あと３日仕事忙しいしね～倒れてられない。
私がうまくいけば同じＳＬＥの患者さんの励みになるかなぁ。
１回の治療でここまで変化があって正直驚いてる。
まぁ西洋医学も切るつもりは全くないのでうまいこと両方良いとこどりします。
脱ステロイドできたら報告しにきますね。
それまではもうおとなしくしてます。
381 ：病弱名無しさん：2007/12/26(水) 07:49:20 ID:FGeM3WuL0
>>380
１回の治療費はいくらですか？
主治医は知ってるのですか？
鍼で治るような簡単な病気だったら特定疾患はずされるね
私はありえないと思うんだけど
それにそんなに激しい症状が治療後に出るなんて普通では考えられない
１回の治療費はいくらですか？
主治医は知ってるのですか？
鍼で治るような簡単な病気だったら特定疾患はずされるね
私はありえないと思うんだけど
それにそんなに激しい症状が治療後に出るなんて普通では考えられない
好きにすれば？な気持で読んでたけどちょっと心配なので老婆心だけど…
>吐いたりゲリしたのは身体の毒素が出たから
>379の言ってる陽転反応や好転反応と呼ばれるものと同じで常套句です
>ムーン以外にもむくんできた！と思ってたムクミがなくなって
下痢して吐いて徹底して体内の水分も減ったわけなので当たり前ですね
ちゃんと水分補給してください
その後、かなりの爽快感と体が軽くなる等があったと思うのですが
それは一種のナチュラルハイ。
嘔吐・下痢、高熱はかなり体力消耗してるはずです。
鍼灸の効果は否定しません。
体を暖めて、血流を良くすることは ど ん な 人 で も（病気じゃなくても）
体調は良くなることで、寧ろ当たり前の事です。
患者歴２０年で所謂、民間療法にハマった時期があります。
鍼灸ではありませんが、類似の経験があります。
今後効果があまりでなくなるとステを飲んでる所為にするかもしれないですね
しっかり食べて、水分取ってください。
>吐いたりゲリしたのは身体の毒素が出たから
>379の言ってる陽転反応や好転反応と呼ばれるものと同じで常套句です
>ムーン以外にもむくんできた！と思ってたムクミがなくなって
下痢して吐いて徹底して体内の水分も減ったわけなので当たり前ですね
ちゃんと水分補給してください
その後、かなりの爽快感と体が軽くなる等があったと思うのですが
それは一種のナチュラルハイ。
嘔吐・下痢、高熱はかなり体力消耗してるはずです。
鍼灸の効果は否定しません。
体を暖めて、血流を良くすることは ど ん な 人 で も（病気じゃなくても）
体調は良くなることで、寧ろ当たり前の事です。
患者歴２０年で所謂、民間療法にハマった時期があります。
鍼灸ではありませんが、類似の経験があります。
今後効果があまりでなくなるとステを飲んでる所為にするかもしれないですね
しっかり食べて、水分取ってください。
永久脱毛がニードル式でステロイド常用中に行った事なら
肌が丈夫というより飲んでたステロイドが炎症をやわらげてくれた可能性大です。
肌が丈夫というより飲んでたステロイドが炎症をやわらげてくれた可能性大です。
384 ：病弱名無しさん：2007/12/26(水) 20:22:08 ID:mQPAbnsB0
欝患者の集まりのようなカキコばかりだな。
心配してると言うよりも僻みに近いぞ。
おとなしく結果を待とうではないか。
心配してると言うよりも僻みに近いぞ。
おとなしく結果を待とうではないか。
まあ、2chですからｗ
針の信奉者が急増するのも怖いぞ。
針の信奉者が急増するのも怖いぞ。
386 ：病弱名無しさん：2007/12/27(木) 07:07:51 ID:HktAeZ3d0
針は当たりハズレが大きいからな。
ほとんどがハズレだと思われるが当たればいいんでね？
ほとんどがハズレだと思われるが当たればいいんでね？
「針で治せない病気はない」って
うちの母さんの癌を治せるって言ってた針の人と同じ台詞だw
嘔吐・下痢で毒素が抜けたってのも同じ台詞なんだけど
同じ人かな？それともこれもわりと常套句？
うちの母さんの癌を治せるって言ってた針の人と同じ台詞だw
嘔吐・下痢で毒素が抜けたってのも同じ台詞なんだけど
同じ人かな？それともこれもわりと常套句？
すんません。
ちょっと誤解があるようなので最後の書き込みを。
針治療しても西洋医学は止めないしプレも急に止めたりしないのでご安心を。
そしてそこの針は保険利くので１回１５００円です。
そこまでオバカじゃないので・・・ではうまく脱プレできたら報告しにきますね。
うまくいっても当分先の話でしょうが・・・
ちょっと誤解があるようなので最後の書き込みを。
針治療しても西洋医学は止めないしプレも急に止めたりしないのでご安心を。
そしてそこの針は保険利くので１回１５００円です。
そこまでオバカじゃないので・・・ではうまく脱プレできたら報告しにきますね。
うまくいっても当分先の話でしょうが・・・
389 ：病弱名無しさん：2007/12/28(金) 00:22:00 ID:jgr2qIdn0
SLEだと保険適応外のはず
適応になるのはリウマチだけだよ、膠原病の中では。
391 ：病弱名無しさん：2007/12/28(金) 07:46:07 ID:qOkenncC0
それなのに保険が利くってことは
医師が同意書に偽りの病名を書いたか
あなたが医師に「書いて」って頼んだか
針灸の人がレセプトに偽りの病名を書いて
不正請求をしているってことでしょうか
私は主治医にSLEでは保険はきかないよって言われた
医師が同意書に偽りの病名を書いたか
あなたが医師に「書いて」って頼んだか
針灸の人がレセプトに偽りの病名を書いて
不正請求をしているってことでしょうか
私は主治医にSLEでは保険はきかないよって言われた
どっちの医者の言うことを信じるのかってことですな
レセプトの請求は細かく決まってる事だから
SLEでの鍼灸は保険適応外が正解
SLEでの鍼灸は保険適応外が正解
なんだか文面読んでると
脱プレするのに針に通うって
主治医は知らなさそうに読めるんだが…
脱プレするのに針に通うって
主治医は知らなさそうに読めるんだが…
ステやめたい気持ちは十分に分かる。
問題なのは針で脱ステできたと報告しちゃうことだ。
だいたい数年安定したままステやめれたとしても
再燃・悪化じゃ結果的に総投与量多くなるだけだ。
そんなの関係ね～と流すには楽天的すぎて哀れ。
最悪なのは>>388の短期・脱ステ報告に
安易な同調者があらわれることか…自己責任とはいえ最低だ。
問題なのは針で脱ステできたと報告しちゃうことだ。
だいたい数年安定したままステやめれたとしても
再燃・悪化じゃ結果的に総投与量多くなるだけだ。
そんなの関係ね～と流すには楽天的すぎて哀れ。
最悪なのは>>388の短期・脱ステ報告に
安易な同調者があらわれることか…自己責任とはいえ最低だ。
針治療ででプレを断薬する方向ではなくて、
副作用とかの諸症状が緩和できたらラッキー、くらいにとどめるなら針もいいかもね
そういえば針で思い出したんだけど、知り合いがダイエットの為に防風通聖散を飲んでるんだけど、
SLEの中心性肥満とかにも効果があるんだろうか
試してみたいけど、コッコアポとかの市販薬は値段が高くて手が出せないい
病院で処方してもらえば多少安く手に入るとも聞いたので
定期健診で医者に相談しようとも思ったけど、鼻で笑われたり、
そんなの出せるわけないじゃないですか、と冷ややかに言われたらやだなーとか思って言えなかったｗ
副作用とかの諸症状が緩和できたらラッキー、くらいにとどめるなら針もいいかもね
そういえば針で思い出したんだけど、知り合いがダイエットの為に防風通聖散を飲んでるんだけど、
SLEの中心性肥満とかにも効果があるんだろうか
試してみたいけど、コッコアポとかの市販薬は値段が高くて手が出せないい
病院で処方してもらえば多少安く手に入るとも聞いたので
定期健診で医者に相談しようとも思ったけど、鼻で笑われたり、
そんなの出せるわけないじゃないですか、と冷ややかに言われたらやだなーとか思って言えなかったｗ
398 ：病弱名無しさん：2007/12/30(日) 20:23:19 ID:/WQqV2QU0
小林たん復活～～～
今年もよろしく
みんなの運勢
401 ：病弱名無しさん：2008/01/01(火) 15:12:47 ID:+P8zMrAK0
明けましておめでとうございます！！
去年ＳＬＥ発症、２度の入院でパルスを行い最近退院してきました。
お正月までに間に合って良かった・・・今年はプレ減量を目標にしていきたいです。
ところで、筋肉・関節痛のある方で冷やすと痛みがラクになる方いらっしゃいますか。
湿布はもちろんのこと、寒い場所に行くと痛みが和らぐんですよね、私の場合。
リウマチ疑い（若干の炎症反応とリウマチ様の症状のため）でリマチルを内服
しているのですが、普通リウマチだったら温めると痛みがラクになるんですよね。
なぜか自分の場合は逆、なんです。
リウマチじゃないのかな。
去年ＳＬＥ発症、２度の入院でパルスを行い最近退院してきました。
お正月までに間に合って良かった・・・今年はプレ減量を目標にしていきたいです。
ところで、筋肉・関節痛のある方で冷やすと痛みがラクになる方いらっしゃいますか。
湿布はもちろんのこと、寒い場所に行くと痛みが和らぐんですよね、私の場合。
リウマチ疑い（若干の炎症反応とリウマチ様の症状のため）でリマチルを内服
しているのですが、普通リウマチだったら温めると痛みがラクになるんですよね。
なぜか自分の場合は逆、なんです。
リウマチじゃないのかな。
402 ：病弱名無しさん：2008/01/03(木) 20:42:09 ID:m3Q/ljVm0
小林たんがプレスレに登場してからえらいみんなおとなしくなったのぉ。
一時帰宅かのぉ？
意地悪根性だと強気の人が登場すると逃げるんだよな。
プレの攻撃性の面がみんな出てたのか？
今年は落ち着くと良いね。
一時帰宅かのぉ？
意地悪根性だと強気の人が登場すると逃げるんだよな。
プレの攻撃性の面がみんな出てたのか？
今年は落ち着くと良いね。
正月でお子様だらけのところは除いて
2ch全般が大人しいと思うけど？
2ch全般が大人しいと思うけど？
404 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 00:05:01 ID:H5RNppzK0
奈保ちんに会いたいなぁ～
発病して7年の25歳女性です。
山あり谷ありでしたが、今は安定して普通に働いてます。
けど髪が薄くなっているのが悩みです。
SLEかｽﾃの副作用か元々の体質かわからないんですが…
山あり谷ありでしたが、今は安定して普通に働いてます。
けど髪が薄くなっているのが悩みです。
SLEかｽﾃの副作用か元々の体質かわからないんですが…
406 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 15:18:49 ID:R8KZbybkO
不安です
407 ：病弱名無しさん：2008/01/06(日) 15:29:36 ID:R8KZbybkO
去年の10月にSLEになり入院…今、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ20ミリを飲んでます。全体的に丸みが出てヤバい…これはダイエットしても変わらないのかなぁ？
いろいろこの病気について調べてるけど…分からないし、不安だらけになってくる。
いろいろこの病気について調べてるけど…分からないし、不安だらけになってくる。
>>405
私も髪の悩みが！
発病後ほぼ２年周期で脱毛あり。SLEの数値やプレ量とは関係ないと感じてた。
医師にきいてみたら大量脱毛パターンは２種あって
SLEの悪化によるものと悪化には関係なくおこる脱毛があるそう。
脱毛自体は通常半年程度で勝手に治まるしプレ増量してもおさまるけど
かなり抜けてしまったあとの増量では
発毛して生えそろうのにどのみち時間がかかる。
結局プレ増量してもしなくても半年程度は円形脱毛状態が続きます。
最初の頃は永久脱毛になったらと思うと怖くて増量したけど
今は脱毛がはじまっても数値が悪化してなければ増量してない。
でも やっぱり髪は薄くなってきたと感じます。
もともと髪の量が多かったから丁度いい量かと自分を納得させてるけど(・_・、)
私も髪の悩みが！
発病後ほぼ２年周期で脱毛あり。SLEの数値やプレ量とは関係ないと感じてた。
医師にきいてみたら大量脱毛パターンは２種あって
SLEの悪化によるものと悪化には関係なくおこる脱毛があるそう。
脱毛自体は通常半年程度で勝手に治まるしプレ増量してもおさまるけど
かなり抜けてしまったあとの増量では
発毛して生えそろうのにどのみち時間がかかる。
結局プレ増量してもしなくても半年程度は円形脱毛状態が続きます。
最初の頃は永久脱毛になったらと思うと怖くて増量したけど
今は脱毛がはじまっても数値が悪化してなければ増量してない。
でも やっぱり髪は薄くなってきたと感じます。
もともと髪の量が多かったから丁度いい量かと自分を納得させてるけど(・_・、)
>>406 407
うん。不安だよね。１人で抱え込まないようにしようね。
大量投与後の丸みや体重増加に私の場合ダイエット(食事&運動)は効果がなかった。
プレ20mg程度になると食欲もおさまるから摂取カロリーをひかえていこう。
そしたら(増えた脂肪の量にもよるけど)自然に１～２年くらいで元の体型に戻ると思うよ。
無理なダイエットは続かないし長い目で見てあせらないでいこうね。
うん。不安だよね。１人で抱え込まないようにしようね。
大量投与後の丸みや体重増加に私の場合ダイエット(食事&運動)は効果がなかった。
プレ20mg程度になると食欲もおさまるから摂取カロリーをひかえていこう。
そしたら(増えた脂肪の量にもよるけど)自然に１～２年くらいで元の体型に戻ると思うよ。
無理なダイエットは続かないし長い目で見てあせらないでいこうね。
410 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 22:44:14 ID:xHVBREx1O
409さん
有難うございます。
やはりダイエットしても効果はあまりないんですね(￣ ￣ﾟ)
ムチムチしてるの…。
毎日マッサージやストレッチなどしてるけど、逆に体がダルくなったり、疲れやすくなります…。
気長にするしかないんだなぁ。
体調が悪化しない程度に頑張ります
もし良ければ、これからいろいろと話し相手になってもらってもいいですか
有難うございます。
やはりダイエットしても効果はあまりないんですね(￣ ￣ﾟ)
ムチムチしてるの…。
毎日マッサージやストレッチなどしてるけど、逆に体がダルくなったり、疲れやすくなります…。
気長にするしかないんだなぁ。
体調が悪化しない程度に頑張ります
もし良ければ、これからいろいろと話し相手になってもらってもいいですか
うちの主治医はマッサージやストレッチ推奨派だ
413 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 14:23:31 ID:tOykJrodO
私は７年前にＳＬＥになり(現在２１歳です)、１番多いときでプレドニンを５０ミリ服用していました。
ムーンフェイスになり、少し体重も増えましたが、食事に気をつけ、適度な運動をするようにしたら痩せましたよ。ムーンはなかなか治りづらかったですが、身体は痩せていました。
去年は３ミリまで減薬していたのですが、寒くなって体調を崩し、現在タンパク質減少による浮腫がひどいため入院中です。
浮腫がひどいっていう方いらっしゃいますか？
皆さん、今年も頑張りましょうね！
今年もよろしくお願いします。
ムーンフェイスになり、少し体重も増えましたが、食事に気をつけ、適度な運動をするようにしたら痩せましたよ。ムーンはなかなか治りづらかったですが、身体は痩せていました。
去年は３ミリまで減薬していたのですが、寒くなって体調を崩し、現在タンパク質減少による浮腫がひどいため入院中です。
浮腫がひどいっていう方いらっしゃいますか？
皆さん、今年も頑張りましょうね！
今年もよろしくお願いします。
415 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 20:28:10 ID:tOykJrodO
>414さん
私も同い年の方とお話できてうれしいです!
入院中なんですね。
頑張りましょうね!!
私も同い年の方とお話できてうれしいです!
入院中なんですね。
頑張りましょうね!!
質問です。
この病気で妊娠、出産された方。
どの程度まで回復すれば妊娠しても大丈夫なのでしょうか？
この病気で妊娠、出産された方。
どの程度まで回復すれば妊娠しても大丈夫なのでしょうか？
プレの量で15ﾐﾘ以内
腎臓等の内臓疾患がないこと、
その他ｗ
担当医に聞いて。
もしくは検索汁。
腎臓等の内臓疾患がないこと、
その他ｗ
担当医に聞いて。
もしくは検索汁。
418 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 20:47:40 ID:cWShHi9JO
質問させてください。
現在入院中で明日からパルス２日間点滴します。
主治医・看護士などには副作用について伺ったのですが、体験したことある方のお話伺えたら有り難いです。
パルス経験者の方いらっしゃいましたらお話聞かせてください。
それと明日からプレドニン１４ミリ(１ミリ減量)になり、初めて免疫抑制剤のネオーラルを５０ミリ服用することになりました。
ネオーラルについても副作用などについて教えてくださる方いらっしゃったら嬉しいです。
前に出ていたグレープフルーツの話ですが、薬剤師さんが薬飲んでから２・３時間あければ食べても大丈夫と言っていました。
長くて、携帯からの書き込みですみません。
現在入院中で明日からパルス２日間点滴します。
主治医・看護士などには副作用について伺ったのですが、体験したことある方のお話伺えたら有り難いです。
パルス経験者の方いらっしゃいましたらお話聞かせてください。
それと明日からプレドニン１４ミリ(１ミリ減量)になり、初めて免疫抑制剤のネオーラルを５０ミリ服用することになりました。
ネオーラルについても副作用などについて教えてくださる方いらっしゃったら嬉しいです。
前に出ていたグレープフルーツの話ですが、薬剤師さんが薬飲んでから２・３時間あければ食べても大丈夫と言っていました。
長くて、携帯からの書き込みですみません。
>>419 私は長女出産後SLEになり３年後落ち着きﾌﾟﾚは20㍉からOKが出たから、長男出産しました。
妊娠中も何事もなく長男は２歳半、健康優良児ってみんなに言われてるくらいです。
ただ余計なお世話だけど、彼氏が逃げそうっていうなら正直やめといた方がと思う。結婚・出産・育児に関しては旦那の理解、協力は不可欠。
疲れたら子供を置いて寝る。その間旦那が嫌な顔しないで見ててくれる。
入院する時だってある。その時は旦那は仕事しながら保育園預けながら子供の面倒見なきゃいけない。
付き合ってる時に理解ないと結婚しても苦労するだけだと思う。
私の個人的な意見だけど、この病気は結婚妊娠出産自体は病気の落ち着き具合などで「絶対無理」なことではない。
でも家族の理解がなかったら「絶対無理」に近いものがあると思う。
妊娠中も何事もなく長男は２歳半、健康優良児ってみんなに言われてるくらいです。
ただ余計なお世話だけど、彼氏が逃げそうっていうなら正直やめといた方がと思う。結婚・出産・育児に関しては旦那の理解、協力は不可欠。
疲れたら子供を置いて寝る。その間旦那が嫌な顔しないで見ててくれる。
入院する時だってある。その時は旦那は仕事しながら保育園預けながら子供の面倒見なきゃいけない。
付き合ってる時に理解ないと結婚しても苦労するだけだと思う。
私の個人的な意見だけど、この病気は結婚妊娠出産自体は病気の落ち着き具合などで「絶対無理」なことではない。
でも家族の理解がなかったら「絶対無理」に近いものがあると思う。
>>420
コメントありがとうございます。
病気のことは理解してくれてるんです。
ただ、私の精神状態についていけないみたいで放置される日々が続くので
今に辞めると言い出しそうな気がして、安心できないのです…
今の人が無理でも子供は欲しいので
どんな感じか教えていただき安心しました。
コメントありがとうございます。
病気のことは理解してくれてるんです。
ただ、私の精神状態についていけないみたいで放置される日々が続くので
今に辞めると言い出しそうな気がして、安心できないのです…
今の人が無理でも子供は欲しいので
どんな感じか教えていただき安心しました。
422 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 21:36:44 ID:MaKlYQLJO
>>416
私は妊娠してSLE発症。
当時は私の命が危ないから赤ちゃんは諦めろと言われた。(もちろん腎臓疾患でまくり)
でもﾊﾟﾙｽしてﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝとﾈｵｰﾗﾙ飲んで(お腹に子供いる状態で)七ヶ月で帝王切開だったけど産んだ。
超未熟児だったけど今は何処にも障害なんもなく元気に育ってる。
先生達は、普通なら貴方の状態で出産なんかまず許さない。しかもﾊﾟﾙｽまでやって何処にも障害出なかったなんてまさに幸運、前例無いよと言われた。
私は妊娠してSLE発症。
当時は私の命が危ないから赤ちゃんは諦めろと言われた。(もちろん腎臓疾患でまくり)
でもﾊﾟﾙｽしてﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝとﾈｵｰﾗﾙ飲んで(お腹に子供いる状態で)七ヶ月で帝王切開だったけど産んだ。
超未熟児だったけど今は何処にも障害なんもなく元気に育ってる。
先生達は、普通なら貴方の状態で出産なんかまず許さない。しかもﾊﾟﾙｽまでやって何処にも障害出なかったなんてまさに幸運、前例無いよと言われた。
423 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 13:50:05 ID:ueBqkc9G0
>>422
はいはい
はいはい
たとえ命がけになっても、子供を授かる事ができるなんてうらやましいなあ・・・
病気のつらさがあっても、女性なら男性が生計を立ててフォローしてもらえる分幸せなのかなあ
男でこの病気だと仕事もままならない分
結婚や、ましてや出産してもらうだなんて夢のまた夢だし
子供が欲しくて欲しくてたまらないけれど
なんか自分の遺伝子的に問題があったりしたら
子供に同じような苦労はさせたくはないし
やっぱり死ぬまで一人なのかなあ
この病気になった男性は結婚とか生計はどうしてるんだろ・・・？
病気のつらさがあっても、女性なら男性が生計を立ててフォローしてもらえる分幸せなのかなあ
男でこの病気だと仕事もままならない分
結婚や、ましてや出産してもらうだなんて夢のまた夢だし
子供が欲しくて欲しくてたまらないけれど
なんか自分の遺伝子的に問題があったりしたら
子供に同じような苦労はさせたくはないし
やっぱり死ぬまで一人なのかなあ
この病気になった男性は結婚とか生計はどうしてるんだろ・・・？
426 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 22:20:12 ID:ot3DEBLgO
>>423
はいはいはい
はいはいはい
妊娠中ってネオーラル使えないよね
まるで運とか賭けの世界みたいだよね。
結婚とか出産って。
結婚とか出産って。
もらった資料には80％が出産の成功率とか書いてたけど
実際はどうなんだろう…
実際はどうなんだろう…
病気持ちでも健康な人でも、結婚出産って賭けみたいなもんだと思うけど。
出産は何をもって「成功」というのかも…。障害持たず健康な子を産むことを「成功」というなら、健康な人の成功率も90％くらいじゃない？
出産は何をもって「成功」というのかも…。障害持たず健康な子を産むことを「成功」というなら、健康な人の成功率も90％くらいじゃない？
確か出産の成功って母子供に生きてるって事だと思った
内臓疾患が無い状態で妊娠中にも出なきゃ大丈夫と言ってたが
中毒症の発症率が高いと言われた
同じ病院の患者さんは出産後3ヶ月退院できなかったけど
良いほうだって言われてたよ
ただ、その3ヶ月間本人と旦那のお母さんが交代で子供を育ててくれたと言ってた
私は賭けに負けたな
妊娠したけどしたとたんに急激に悪化して子供は諦めた
内臓疾患が無い状態で妊娠中にも出なきゃ大丈夫と言ってたが
中毒症の発症率が高いと言われた
同じ病院の患者さんは出産後3ヶ月退院できなかったけど
良いほうだって言われてたよ
ただ、その3ヶ月間本人と旦那のお母さんが交代で子供を育ててくれたと言ってた
私は賭けに負けたな
妊娠したけどしたとたんに急激に悪化して子供は諦めた
432 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 19:35:28 ID:lqGSPl+p0
はじめまして。
僕は、最近出会った女の子がSLEです。
本人曰く、自分はまだ症状は軽いほうらしいです。
この子と出会って、初めてこの病気をしりました。
でも、やはり体がつらいときや、
倒れてしまうこともあります。
色々、自分なりに調べてみたのですが、
よくわかりません。
これだけの説明ではたぶん何も伝わらないと思いますが、
彼女はぼくが知っているだけでも３つは仕事をしています。
本当に強く生きています。
何か、彼女が少しでも体が楽になれる方法とかはないものでしょうか？
僕には知識もないし、同じ気持ちにもなってあげられないので、
本当に悔しい思いをしています。
もし、何かあるのなら僕に教えて頂けませんか？
僕は、最近出会った女の子がSLEです。
本人曰く、自分はまだ症状は軽いほうらしいです。
この子と出会って、初めてこの病気をしりました。
でも、やはり体がつらいときや、
倒れてしまうこともあります。
色々、自分なりに調べてみたのですが、
よくわかりません。
これだけの説明ではたぶん何も伝わらないと思いますが、
彼女はぼくが知っているだけでも３つは仕事をしています。
本当に強く生きています。
何か、彼女が少しでも体が楽になれる方法とかはないものでしょうか？
僕には知識もないし、同じ気持ちにもなってあげられないので、
本当に悔しい思いをしています。
もし、何かあるのなら僕に教えて頂けませんか？
433 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 22:52:44 ID:OZ8mQgOA0
>>432
難しい病気だし患者それぞれで病状や経過も異なるからこれっていうのは
わかんないけど、この病気のことを良く知ることと>432がここに書き込ん
だ時の気持ちをずっと持ち続けることが重要なんじゃないかな。
難しい病気だし患者それぞれで病状や経過も異なるからこれっていうのは
わかんないけど、この病気のことを良く知ることと>432がここに書き込ん
だ時の気持ちをずっと持ち続けることが重要なんじゃないかな。
434 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 02:44:19 ID:BjYlVnDrO
はじめまして。病歴３年目の者です。
こちらでサイレイトウという漢方薬を飲んでる方いらっしゃいますか?
プレドニンに似た作用があると聞いたのですが
飲まれてる方は、1日何回飲んでますか？
医者から飲んでみる?と言われているんですが。
私は現在プレドニン８ミリです。
ムーンフェイスが治らなくて悲しいです。
こちらでサイレイトウという漢方薬を飲んでる方いらっしゃいますか?
プレドニンに似た作用があると聞いたのですが
飲まれてる方は、1日何回飲んでますか？
医者から飲んでみる?と言われているんですが。
私は現在プレドニン８ミリです。
ムーンフェイスが治らなくて悲しいです。
>>434
処方量を何分割して飲んでるのか？ということかしら？
処方量を何分割して飲んでるのか？ということかしら？
437 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 21:48:08 ID:BjYlVnDrO
どうもありがとうございます。
サイレイトウ。飲んでみようかなと思ってますが
飲んでる方がいらっしゃったらどれくらいのんでいるのかだとか、
効果についてお話を聞いてみたいと思いまして。
先生に深くは聞いてないんですが、プレドニンに似た作用があるということで
サイレイトウを飲んでムーンフェイスがひどくなることはないですよね?
サイレイトウ。飲んでみようかなと思ってますが
飲んでる方がいらっしゃったらどれくらいのんでいるのかだとか、
効果についてお話を聞いてみたいと思いまして。
先生に深くは聞いてないんですが、プレドニンに似た作用があるということで
サイレイトウを飲んでムーンフェイスがひどくなることはないですよね?
柴苓湯には、ステロイド様の免疫調整作用のほか、血小板凝集能抑制作用があるとの報告があります。
このような作用を応用し、ネフローゼをはじめ抗リン脂質抗体価が高い不育症（習慣流産）の治療に用いることがあります。
ステロイド薬のような強い作用がないかわり、副作用はほとんどありません。
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se52/se5200055.html
このような作用を応用し、ネフローゼをはじめ抗リン脂質抗体価が高い不育症（習慣流産）の治療に用いることがあります。
ステロイド薬のような強い作用がないかわり、副作用はほとんどありません。
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se52/se5200055.html
高校一年生の男です
去年の春にシェーグレン症候群になり、このまえ全身性エリテマトーデスも併発していることがわかりました。
この病気は女の人の割合が多いという風に聞きます
男と女では病状に変化あるのでしょうか？
また治った（完治）という事例はどのくらいあるのでしょうか
一応現在の病状はドライアイ、ドライマウス、関節痛（軽度）、皮膚炎です
服用している（飲んでいる）薬は一切ありません
ただしドライアイの薬と皮膚炎の塗り薬はひどいときにのみ使用しています
皆さんから見てこれは軽い状態なのでしょうか？
いろいろと知らないことばかりですが教えてくれれば幸いです
去年の春にシェーグレン症候群になり、このまえ全身性エリテマトーデスも併発していることがわかりました。
この病気は女の人の割合が多いという風に聞きます
男と女では病状に変化あるのでしょうか？
また治った（完治）という事例はどのくらいあるのでしょうか
一応現在の病状はドライアイ、ドライマウス、関節痛（軽度）、皮膚炎です
服用している（飲んでいる）薬は一切ありません
ただしドライアイの薬と皮膚炎の塗り薬はひどいときにのみ使用しています
皆さんから見てこれは軽い状態なのでしょうか？
いろいろと知らないことばかりですが教えてくれれば幸いです
ステロイド不要なら
間違いなく軽症。
無理して悪化しないよう気をつけてあげてくださいね。
間違いなく軽症。
無理して悪化しないよう気をつけてあげてくださいね。
すみません、保護者の方のカキコと勘違いしてた。
>>440-441
本人ですよｗ
ちょっと敬語口調だったのでそう思われたのかもしれません
医者には運動を禁止されてるけど運動しないとストレスがたまるので毎週1～3回ほど夜は軽いジョギングをしています
一応自分の体の調子のいい日にしか行っていませんがこれはまずいのでしょうか？
走る時間は15分で残り15分はウォーキングです
自分の感覚的には運動をまったくしないよりはしてる方が調子が良いように思えます
本人ですよｗ
ちょっと敬語口調だったのでそう思われたのかもしれません
医者には運動を禁止されてるけど運動しないとストレスがたまるので毎週1～3回ほど夜は軽いジョギングをしています
一応自分の体の調子のいい日にしか行っていませんがこれはまずいのでしょうか？
走る時間は15分で残り15分はウォーキングです
自分の感覚的には運動をまったくしないよりはしてる方が調子が良いように思えます
>442
軽度とは言え関節痛があるって事は関節に炎症起こしてるって事だろうから
運動は止めたほうが良さげ
健常な状態でも関節炎は運動したら悪化するし…。
運動しないとストレス溜まるとかその辺もちゃんと主治医と話したほうが良いよ
私も現在何も飲んでない状態だけど
運動は散歩とストレッチくらいにしておけと言われてる
軽度とは言え関節痛があるって事は関節に炎症起こしてるって事だろうから
運動は止めたほうが良さげ
健常な状態でも関節炎は運動したら悪化するし…。
運動しないとストレス溜まるとかその辺もちゃんと主治医と話したほうが良いよ
私も現在何も飲んでない状態だけど
運動は散歩とストレッチくらいにしておけと言われてる
>>443
すいません
さっき書いたことには関節痛も入れたんですが、自分の関節痛はとても軽度なもので一日くらいで治ってしまうようなものなんです
しかもその頻度も1ヶ月間に1回あるかないか程度のものです
まぁとめられているにはそれなりの原因があるのでしょうからしばらくはウォーキングで様子を見てみます
すいません
さっき書いたことには関節痛も入れたんですが、自分の関節痛はとても軽度なもので一日くらいで治ってしまうようなものなんです
しかもその頻度も1ヶ月間に1回あるかないか程度のものです
まぁとめられているにはそれなりの原因があるのでしょうからしばらくはウォーキングで様子を見てみます
>>439 前にやみくもにSLEについてネットで調べことがある。だから名前は忘れたけどごめんなさい 。
けっこう年配の先生で膠原病の専門医が、「SLEの患者をけっこう見てきたが、完全にSLEと診断された患者が完全に治った、といえる事例は過去１件だけ。奇跡としか言いようがないが、その人は完全に治っていた」
というようなのを見たことがあります。完全に治らない病気とも言えないんだろうけど、治る期待は持たない方がいいんだろうね。
だから「難病」なんだし。
けっこう年配の先生で膠原病の専門医が、「SLEの患者をけっこう見てきたが、完全にSLEと診断された患者が完全に治った、といえる事例は過去１件だけ。奇跡としか言いようがないが、その人は完全に治っていた」
というようなのを見たことがあります。完全に治らない病気とも言えないんだろうけど、治る期待は持たない方がいいんだろうね。
だから「難病」なんだし。
>432あぁ‥
こんな人が彼氏だったらいいなぁ
今年もひとりか‥
こんな人が彼氏だったらいいなぁ
今年もひとりか‥
448 ：病弱名無しさん：2008/01/21(月) 16:24:31 ID:ueFqbtTs0
どなたか、刺絡療法というものをしたことある方、いらっしゃいますか？
膠原病の治療にも良いといわれて、友人に進められているのですが。。
膠原病の治療にも良いといわれて、友人に進められているのですが。。
爪もみだよね？ >刺絡療法
前にこの板にもスレッドあったと思うけど
免疫系疾患とか自律神経失調症とか効果あると言われてるね
やると指先がほわっと温かくなるから結構好きで
電車の中で手の爪をもんだりするけど…
自律神経失調ｽﾚに詳しいサイトへのLINKがあったと思うよ
前にこの板にもスレッドあったと思うけど
免疫系疾患とか自律神経失調症とか効果あると言われてるね
やると指先がほわっと温かくなるから結構好きで
電車の中で手の爪をもんだりするけど…
自律神経失調ｽﾚに詳しいサイトへのLINKがあったと思うよ
450 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 14:48:30 ID:eSbx+Iy20
プレデニンが合わない体質の方いますか？免疫抑制剤のことです。吐き気や頭痛がきます。
合わないよ
結局飲むのを止めたけど
結局飲むのを止めたけど
プレドニンじゃなく別なので対応する場合もあるね
453 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 23:36:52 ID:FtLeagh60
>449さん、有難うございました。探しましたが、見つかりませんでした。
残念・。
残念・。
>>453
☆自律神経失調症☆Part29
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1193639794/4
リンク切れっぽいからグーグルさんに聞いてみたよ
http://natural-hand.com/jiritusinkeimenekiryouhounh.html
http://www.mri.il24.net/tumemomi.html
☆自律神経失調症☆Part29
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1193639794/4
リンク切れっぽいからグーグルさんに聞いてみたよ
http://natural-hand.com/jiritusinkeimenekiryouhounh.html
http://www.mri.il24.net/tumemomi.html
455 ：まる：2008/01/27(日) 14:15:51 ID:SCqzWdsU0
プレドニンではなく、
リンデロンを飲んでいる方はいますか？
どのような違いがあるんえしょうか…(;_;)
リンデロンを飲んでいる方はいますか？
どのような違いがあるんえしょうか…(;_;)
>>455
プレドニンとリンデロンは抗炎症作用などの力価と持続時間が違います。
プレ１錠(5mg)で１日作用するとして 力価を１とすると
リンデロンは１錠(0.5mg)で２日間作用し 力価は1/8となります。
↑ちょっと自信なし計算間違ってるかも…
プレに比べて作用時間が長くて、ある種の副作用が少ない。
何でも一律にプレ処方じゃなくて
症状や体質も考えてくれてるんじゃないのかな。
一部には プレで効果が少ない場合にリンデロンなんかで
効果がある人もいるから なんともいいがたいけど
心配するほどのこともないと思います(*'д'* )ノ
長い付き合いになる病気&薬だから
遠慮せず疑問はガンガン主治医に聞こうね！
プレドニンとリンデロンは抗炎症作用などの力価と持続時間が違います。
プレ１錠(5mg)で１日作用するとして 力価を１とすると
リンデロンは１錠(0.5mg)で２日間作用し 力価は1/8となります。
↑ちょっと自信なし計算間違ってるかも…
プレに比べて作用時間が長くて、ある種の副作用が少ない。
何でも一律にプレ処方じゃなくて
症状や体質も考えてくれてるんじゃないのかな。
一部には プレで効果が少ない場合にリンデロンなんかで
効果がある人もいるから なんともいいがたいけど
心配するほどのこともないと思います(*'д'* )ノ
長い付き合いになる病気&薬だから
遠慮せず疑問はガンガン主治医に聞こうね！
リンデロンの方が長時間効く。
そして効き目が強力な分、副作用も強い。
これが自分が使ってみた感想です。
リンデロン0.5ｍｇからプレ5mgにしたら
昼ごろには燃料切れｗ
使い始めはリンデロン1.5ｍｇという少量なのに
体重激増、ムーンもしっかりorz.
そして効き目が強力な分、副作用も強い。
これが自分が使ってみた感想です。
リンデロン0.5ｍｇからプレ5mgにしたら
昼ごろには燃料切れｗ
使い始めはリンデロン1.5ｍｇという少量なのに
体重激増、ムーンもしっかりorz.
458 ：まる：2008/01/29(火) 16:34:33 ID:J638Pxdv0
ありがとうございます！
リンデロンを使用する方が少ないようで
よこし不安でした。
薬がすこしずつ減っても
ムーンがほとんどなくならず
やっぱり悲しいです(;_;)
リンデロンを使用する方が少ないようで
よこし不安でした。
薬がすこしずつ減っても
ムーンがほとんどなくならず
やっぱり悲しいです(;_;)
459 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 18:19:24 ID:LISGUwYe0
素人な質問ですいませんが、教えてください。SLEと診断されて、プレドニン８mg飲んでます。
風邪を引かないようにと、食事や軽い運動などで、免疫を上げるよう努力しているのですが、、
ふと思ったのですが、自己免疫疾患とは、自分の免疫が狂ってしまって、自分を攻撃してしまう
病気ですよね？ ということは、、免疫を上げる行為って、自分への攻撃力を増させる行為？？では
ないと思うのですが、どういうことでしょう？免疫抑制剤を飲んでいるせいか、風邪引き
やすくて困ってるのです。ちょっと、おバカな質問ですいません。。どういう事なんでしょう？
風邪を引かないようにと、食事や軽い運動などで、免疫を上げるよう努力しているのですが、、
ふと思ったのですが、自己免疫疾患とは、自分の免疫が狂ってしまって、自分を攻撃してしまう
病気ですよね？ ということは、、免疫を上げる行為って、自分への攻撃力を増させる行為？？では
ないと思うのですが、どういうことでしょう？免疫抑制剤を飲んでいるせいか、風邪引き
やすくて困ってるのです。ちょっと、おバカな質問ですいません。。どういう事なんでしょう？
免疫力なる言葉が
世の中に蔓延してますが
そんなもの存在しないような気が。
抵抗力とかそういう意味なんだろうと。
ＳＬＥの治療で使うのは副腎皮質ホルモン、免疫抑制剤
もともとの体の働きを抑える薬なので
抵抗力も当然落ちます。
免疫力アップを謳っている
サプリや健康食品は止めた方がいいと思います。
軽い体操や無理の無い運動はいいんじゃないかと思います。
世の中に蔓延してますが
そんなもの存在しないような気が。
抵抗力とかそういう意味なんだろうと。
ＳＬＥの治療で使うのは副腎皮質ホルモン、免疫抑制剤
もともとの体の働きを抑える薬なので
抵抗力も当然落ちます。
免疫力アップを謳っている
サプリや健康食品は止めた方がいいと思います。
軽い体操や無理の無い運動はいいんじゃないかと思います。
>459
風邪をひきたくないなら「手洗い、うがい」をお勧めします
発症して20年目ですが、2年目に風邪引いて大騒ぎになった時に
主治医に勧められました。
神経質なくらいの手洗い、うがいでそれ以来風邪ひいてません
風邪をひきたくないなら「手洗い、うがい」をお勧めします
発症して20年目ですが、2年目に風邪引いて大騒ぎになった時に
主治医に勧められました。
神経質なくらいの手洗い、うがいでそれ以来風邪ひいてません
>>459
この病気になると、世間で言われてるような免疫アップで病気予防！みたいなフレーズに矛盾するような訳がわからない状態になってちょっと悩んでしまいますよね
私の場合は、風邪を引くのも嫌だけど、何かすることで万が一SLEがこれ以上悪くなったらこわいので
無理に免疫力を上げるとかいわれる行為はせずに、
医者から帰宅時用のうがい薬（イソジンガーグル）や、細菌を殺菌する薬（バクタ）を処方してもらって、
それを毎朝飲んで予防するようにしています。
おかげさまで、プレドニンを常時15～20mg飲み続けていますが
ここ数年ひどい風邪は引かずに過ごせています。
>>461さんもおっしゃっていますが、外出したら手洗い、うがい、は
地味なようでいて思った以上に効果がありますよ
人によって体質も症状も違うので、そう簡単ではないかもしれませんが、
あまりにも風邪を引いてつらいようでしたら、こういう対処法もある、ということで。
でも、運動やバランスのいい食事も免疫を上げる、というよりも
体の状態をより安定した状態に保ってくれそうなのでいいかもしれませんね。
この病気になると、世間で言われてるような免疫アップで病気予防！みたいなフレーズに矛盾するような訳がわからない状態になってちょっと悩んでしまいますよね
私の場合は、風邪を引くのも嫌だけど、何かすることで万が一SLEがこれ以上悪くなったらこわいので
無理に免疫力を上げるとかいわれる行為はせずに、
医者から帰宅時用のうがい薬（イソジンガーグル）や、細菌を殺菌する薬（バクタ）を処方してもらって、
それを毎朝飲んで予防するようにしています。
おかげさまで、プレドニンを常時15～20mg飲み続けていますが
ここ数年ひどい風邪は引かずに過ごせています。
>>461さんもおっしゃっていますが、外出したら手洗い、うがい、は
地味なようでいて思った以上に効果がありますよ
人によって体質も症状も違うので、そう簡単ではないかもしれませんが、
あまりにも風邪を引いてつらいようでしたら、こういう対処法もある、ということで。
でも、運動やバランスのいい食事も免疫を上げる、というよりも
体の状態をより安定した状態に保ってくれそうなのでいいかもしれませんね。
463 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 22:19:02 ID:LISGUwYe0
>460,461,462さん
とても親切なお返事、有難うございました。免疫力と、考えてしまうから、余計、混乱
してしまって。。そうですね、抵抗力と考えて、手洗いにうがいに、潔癖なくらい、
しつこくやってみますね！体の状態を、より安定した状態に保つ・・そのような
健康状態を目指して行こうと思います。実は、お医者に、恥ずかしくて聞けなかったんです。
皆さん、有難うございました。
とても親切なお返事、有難うございました。免疫力と、考えてしまうから、余計、混乱
してしまって。。そうですね、抵抗力と考えて、手洗いにうがいに、潔癖なくらい、
しつこくやってみますね！体の状態を、より安定した状態に保つ・・そのような
健康状態を目指して行こうと思います。実は、お医者に、恥ずかしくて聞けなかったんです。
皆さん、有難うございました。
464 ：病弱名無しさん：2008/02/03(日) 13:16:18 ID:2syQ9e4k0
hosyu
465 ：病弱名無しさん：2008/02/05(火) 16:04:35 ID:VtiXvAs60
顔の赤みがでてますが、数値が悪くないのでプレドニンはあげたくないのですが、日本では、赤み消す薬はまだでてないのでしょうか？赤みがでている方の情報欲しいです。
>>465
同じ症状に悩んでます。
とにかく紅斑がひどくて自分でもギョッとするほど。
症状には個人差もあるでしょうから
情報交換しにくいかと思うけどヨロシクです。
赤みを消す薬は…無いのでは？
今まで自分の経験ではプレ増量(その時点で飲んでる量の倍へ)すれば
一時的には赤みは消えました。
でも減量したら また赤くなって あまり意味がない感じ。
ステ軟膏よりは副作用が少ないからと
最近は顔にはプロトピック軟膏を塗ってます。
ちなみに私も血液検査の数値に悪化はなく
紅斑悪化と数値は一致しません。
同じ症状に悩んでます。
とにかく紅斑がひどくて自分でもギョッとするほど。
症状には個人差もあるでしょうから
情報交換しにくいかと思うけどヨロシクです。
赤みを消す薬は…無いのでは？
今まで自分の経験ではプレ増量(その時点で飲んでる量の倍へ)すれば
一時的には赤みは消えました。
でも減量したら また赤くなって あまり意味がない感じ。
ステ軟膏よりは副作用が少ないからと
最近は顔にはプロトピック軟膏を塗ってます。
ちなみに私も血液検査の数値に悪化はなく
紅斑悪化と数値は一致しません。
467 ：病弱名無しさん：2008/02/06(水) 14:12:30 ID:SYudyXTP0
最近、朝、手・腕がこわばるよぉ～。
やっとプレ7ミリに落ち着いてきたのに。
また増量？
怖い
不安
やっとプレ7ミリに落ち着いてきたのに。
また増量？
怖い
不安
468 ：病弱名無しさん：2008/02/06(水) 16:51:35 ID:hYYZuQhOO
ｽﾃ飲み始めて4ヶ月…太ったって最近言われるようになった。
無性に悲しくなった…
外は雪が降ってる…体痛い｡｡
自分紅斑は疲れたときに一気にでる感じ。
普段は落ち着いてるけど関節痛と倦怠感がたまらなく酷い↓
血液のﾃﾞｰﾀは良くなってるのに…
月末には長野だ…大丈夫かな
無性に悲しくなった…
外は雪が降ってる…体痛い｡｡
自分紅斑は疲れたときに一気にでる感じ。
普段は落ち着いてるけど関節痛と倦怠感がたまらなく酷い↓
血液のﾃﾞｰﾀは良くなってるのに…
月末には長野だ…大丈夫かな
470 ：病弱名無しさん：2008/02/07(木) 10:50:54 ID:bbLxS1si0
はーい、東北に住んでいますー！＼(^o^)／
もうすぐ発症して一年が経とうとしていますが、低気圧通過のたびに
体調を崩して寝込んでいます。
寒さが強くなると体が痛むんですよね。本当にツラいです。
私もデータ上は落ち着いているのに、体調によって赤ら顔に！
主治医からは、『血液データと症状は比例しないことが多い。この病気が
難病といわれるゆえんがそこにある』と話されていました。
春が待ち遠しいです。
もうすぐ発症して一年が経とうとしていますが、低気圧通過のたびに
体調を崩して寝込んでいます。
寒さが強くなると体が痛むんですよね。本当にツラいです。
私もデータ上は落ち着いているのに、体調によって赤ら顔に！
主治医からは、『血液データと症状は比例しないことが多い。この病気が
難病といわれるゆえんがそこにある』と話されていました。
春が待ち遠しいです。
471 ：病弱名無しさん：2008/02/07(木) 11:00:53 ID:PGd0a66F0
プレドニン勝手に弾薬しますた。
ポックリ死にたい
ポックリ死にたい
472 ：まる：2008/02/07(木) 14:09:36 ID:JRYShhFu0
私も疲れたら赤くなります。
睡眠時間をたっぷりとらないと
体もしんどいです(/_;)
ビタミンＣをとるといいようで、
いよかんやいちごをよく食べています。
睡眠時間をたっぷりとらないと
体もしんどいです(/_;)
ビタミンＣをとるといいようで、
いよかんやいちごをよく食べています。
473 ：病弱名無しさん：2008/02/09(土) 03:33:59 ID:33+391R20
SLEになり2年。ただいま32歳。
仕事も退職し、入退院を経て、今プレ7ミリで、軽く事務バイトしています。
将来が不安。
結婚できるのだろうか？
このままバイト？
何か資格でもあれば・・・
いろいろ今、資格を今後の人生のために取ろうかと思うけど何がいいんだろ？
プレも減り、ムーンもマシになり、やっと気分的に落ち着いてきた気がします。
この2年長かったな。
まだまだだけど、うまくSLEと付き合っていきたいです。
仕事も退職し、入退院を経て、今プレ7ミリで、軽く事務バイトしています。
将来が不安。
結婚できるのだろうか？
このままバイト？
何か資格でもあれば・・・
いろいろ今、資格を今後の人生のために取ろうかと思うけど何がいいんだろ？
プレも減り、ムーンもマシになり、やっと気分的に落ち着いてきた気がします。
この2年長かったな。
まだまだだけど、うまくSLEと付き合っていきたいです。
しばらく休養して、最近週２で仕事を始めたよ
時給も割と良くて、社長が体の調子を見ながら
正社員に向けて日数増やそうと言ってくれた
今、簿記一級の資格を勉強してて
それが受かったら中小企業診断士の勉強しようと思ってる
簿記２級と学生時代に取った情報処理の国家試験が
ポイントになって今の仕事に採用が決まったから
持ってて良かったなあと思ってる
簿記は２級までは一発合格だったけど１級はちょっと難しそうだ
学歴が専門卒なんで、取れる資格も「もってると便利」くらいの資格しかないけどね
早く手に職つけて働きたくて専門校しか考えなかったけど
大学でてればＭＢＡとか受けられるから、大学行っとけば良かったなあと思ってる
時給も割と良くて、社長が体の調子を見ながら
正社員に向けて日数増やそうと言ってくれた
今、簿記一級の資格を勉強してて
それが受かったら中小企業診断士の勉強しようと思ってる
簿記２級と学生時代に取った情報処理の国家試験が
ポイントになって今の仕事に採用が決まったから
持ってて良かったなあと思ってる
簿記は２級までは一発合格だったけど１級はちょっと難しそうだ
学歴が専門卒なんで、取れる資格も「もってると便利」くらいの資格しかないけどね
早く手に職つけて働きたくて専門校しか考えなかったけど
大学でてればＭＢＡとか受けられるから、大学行っとけば良かったなあと思ってる
就職、結婚、出産は難病持ちにはいろいろ辛いよね…。
結婚に関しては相手の理解があっても相手の親親戚の理解が難しい。
と、相手の親親戚に反対され破談になった私が言ってみるorz
結婚に関しては相手の理解があっても相手の親親戚の理解が難しい。
と、相手の親親戚に反対され破談になった私が言ってみるorz
SLE同士で結婚すれば文句も出ないな
と男の俺が言ってみる
女子と男子の比率が圧倒的に女子が多いから俺は有利なはずだ
と男の俺が言ってみる
女子と男子の比率が圧倒的に女子が多いから俺は有利なはずだ
>SLE同士で結婚すれば
意外に両方の両親が反対しそうだよw
うちは結婚する時に旦那の両親が言ったのは
「普段は自分の事は自分でやれるなら問題ない
息子も自分の事は自分でやらせればいい」
だった。
凄いと思ってたら旦那は一人暮らし5年で米をといだ事も無い人だった
意外に両方の両親が反対しそうだよw
うちは結婚する時に旦那の両親が言ったのは
「普段は自分の事は自分でやれるなら問題ない
息子も自分の事は自分でやらせればいい」
だった。
凄いと思ってたら旦那は一人暮らし5年で米をといだ事も無い人だった
478 ：病弱名無しさん：2008/02/10(日) 16:44:29 ID:OsUvigZb0
SLE患者が働くのって難しいんでしょうか？
480 ：病弱名無しさん：2008/02/12(火) 02:05:53 ID:svtx1E2gO
>>479
そんな事ないよ-｡
自分の体調見ながらのんびり出来たらいいよね。実家暮らしなら融通きくだろうし…
けど一人暮らしならのんびりは厳しいかな(´｀)
自分は一人暮らしして動きっぱなしの夜勤してますが…やれば出来るもんです。
そんな事ないよ-｡
自分の体調見ながらのんびり出来たらいいよね。実家暮らしなら融通きくだろうし…
けど一人暮らしならのんびりは厳しいかな(´｀)
自分は一人暮らしして動きっぱなしの夜勤してますが…やれば出来るもんです。
（やっぱスルーできん）
>471プレ､勝手に絶った過去があるけど、ポックリ死ねなかったよ
ムーンとかは取れて顔はスッキリ！
上半身スッキリスリム！
なにより鎖骨が戻ったのは嬉しかった
けど、一日中寝たきりみたいになった
次第にオシッコするのにトイレ行くのもしんどくなって、
100均の冷水ポットみたいなのにしてたよ・・・
鬱になってんのかな？
心療内科に行くのがいいと思う
気分悪くしたらスマソ
>471プレ､勝手に絶った過去があるけど、ポックリ死ねなかったよ
ムーンとかは取れて顔はスッキリ！
上半身スッキリスリム！
なにより鎖骨が戻ったのは嬉しかった
けど、一日中寝たきりみたいになった
次第にオシッコするのにトイレ行くのもしんどくなって、
100均の冷水ポットみたいなのにしてたよ・・・
鬱になってんのかな？
心療内科に行くのがいいと思う
気分悪くしたらスマソ
482 ：471：2008/02/12(火) 13:46:17 ID:cq/lAIJE0
>481さん、ありがとうございます。
断薬したけど、特に何も症状がないまま過ぎました＞＜
心療内科行ってきます。
断薬したけど、特に何も症状がないまま過ぎました＞＜
心療内科行ってきます。
483 ：病弱名無しさん：2008/02/12(火) 14:46:13 ID:B8Cv6LtS0
>>471,482
勝手な断薬ですか・・・
別に自分の体だから自分のやりたいようにさせてよって感じでしょうが
もし特定疾患医療受給者証を取得している上で、そんな無茶な事するんであれば
特定疾患医療受給者証を返納すべきです。
勝手な断薬によって体調を崩しているのに国からの援助を受けるとか
完全になめてますよね。
断薬したい気持ちは同じ病気を持つ者として分かりますが、自己判断で
やってもろくな事がありませんよ。
精神的にも落ち込んだり不安になったりってよくあるとは思いますが、
考え込まないようにして下さいね。
ぶっちゃけ考えて答えのでるような事じゃありませんよね（笑）
とにかく、現状を受け入れ悪化しないようにするのが一番です。
お互いのんびり行こうじゃありませんか♪
勝手な断薬ですか・・・
別に自分の体だから自分のやりたいようにさせてよって感じでしょうが
もし特定疾患医療受給者証を取得している上で、そんな無茶な事するんであれば
特定疾患医療受給者証を返納すべきです。
勝手な断薬によって体調を崩しているのに国からの援助を受けるとか
完全になめてますよね。
断薬したい気持ちは同じ病気を持つ者として分かりますが、自己判断で
やってもろくな事がありませんよ。
精神的にも落ち込んだり不安になったりってよくあるとは思いますが、
考え込まないようにして下さいね。
ぶっちゃけ考えて答えのでるような事じゃありませんよね（笑）
とにかく、現状を受け入れ悪化しないようにするのが一番です。
お互いのんびり行こうじゃありませんか♪
↑
何このオバハンｗ
レスは前半と後半と別にした方が良かったんじゃ？
意味不明だｗ
勝手にプレ断ちはNGだけど
特疾とは別問題。
厳しく言っておいて、♪はないんじゃないのｗ
何このオバハンｗ
レスは前半と後半と別にした方が良かったんじゃ？
意味不明だｗ
勝手にプレ断ちはNGだけど
特疾とは別問題。
厳しく言っておいて、♪はないんじゃないのｗ
特疾って難病だから国が治療費負担してあげましょうって制度じゃなくて
難病治療の研究の一環として治療費の一部を研究費から捻出してるから
患者の治療状況、投薬の状況なんかのデータでも取ってんだと思ってた。
私は特疾の申請はしなかったけど
給付とは別の次元で断薬したくなる人の気持はわからないでもないし
それを責める事はできないや
難病治療の研究の一環として治療費の一部を研究費から捻出してるから
患者の治療状況、投薬の状況なんかのデータでも取ってんだと思ってた。
私は特疾の申請はしなかったけど
給付とは別の次元で断薬したくなる人の気持はわからないでもないし
それを責める事はできないや
自分はプレが15mgより減ったら断薬のショック症状がどうこうとかよりも
SLEが確実に再燃して命に係わるので気分で断薬できるなんて実に羨ましい限り
SLEが確実に再燃して命に係わるので気分で断薬できるなんて実に羨ましい限り
>>485
自己満足乙。
自己満足乙。
489 ：病弱名無しさん：2008/02/12(火) 23:06:13 ID:k0CKlPac0
>481です
>482
＞断薬したけど、特に何も症状がないまま過ぎました＞＜
私は一気に再燃というより、ジワジワと衰弱していったよ
＞心療内科行ってきます。
マジで行くんだよ、
心療内科にいきなり飛びこむより、かかってる主治医に相談して、紹介してもらうのか楽かもしれない
心療内科行くのも体力と勇気が必要かなって思うし
今のキミの状態だと、ちゃんと行けるかがなにより心配
>487
断薬すれば、すぐさま命に係わって
あぼーんできるんだ！と思ってた
生きてたって先はねぇし、理想的だよって思って・・
アタマやられてたんです
けど、私は断薬したぐらいて命に係わるほど重い症状がなかった
・・ただアタマの、つまり精神的な症状はあったんだ
それも命に係わることだったんだよね
>482がなぜ、ポックリいきたいと思うのか？
そこらへん、重要
あー
アタマ悪いからまとまんねぇ
>482
＞断薬したけど、特に何も症状がないまま過ぎました＞＜
私は一気に再燃というより、ジワジワと衰弱していったよ
＞心療内科行ってきます。
マジで行くんだよ、
心療内科にいきなり飛びこむより、かかってる主治医に相談して、紹介してもらうのか楽かもしれない
心療内科行くのも体力と勇気が必要かなって思うし
今のキミの状態だと、ちゃんと行けるかがなにより心配
>487
断薬すれば、すぐさま命に係わって
あぼーんできるんだ！と思ってた
生きてたって先はねぇし、理想的だよって思って・・
アタマやられてたんです
けど、私は断薬したぐらいて命に係わるほど重い症状がなかった
・・ただアタマの、つまり精神的な症状はあったんだ
それも命に係わることだったんだよね
>482がなぜ、ポックリいきたいと思うのか？
そこらへん、重要
あー
アタマ悪いからまとまんねぇ
>>490
言いたいこと分かるよ。完結でピンポイント！
でもって>>471 >>482の気持ちも分かる。同じ経験したから。
初期治療が終わって維持量になったころ精神的に一番辛かった。
仕事も辞めちゃって生きてることが無駄に思えた。
死にたいとは思わなかったけど
“ウツなんだ きっと”と思って勇気出して心療内科へ行ったよ。
その頃に勝手に断薬もした。
数ヶ月飲まなかったら その後
ジワジワ数値が悪化して目が覚めた。
結局ウツ脱出には１年以上かかったけど今は貴重な経験だったと思ってる。
受診した心療内科のセンセが冷めた目の人で数回受診して行くの止めて
内科の主治医にボソボソとグチこぼしながら
ウツの薬を出してもらったりしてた。
あせるな～やりたくなかったら何もせんでいい。
ただね薬は飲むこと。のんびりいこう。
言いたいこと分かるよ。完結でピンポイント！
でもって>>471 >>482の気持ちも分かる。同じ経験したから。
初期治療が終わって維持量になったころ精神的に一番辛かった。
仕事も辞めちゃって生きてることが無駄に思えた。
死にたいとは思わなかったけど
“ウツなんだ きっと”と思って勇気出して心療内科へ行ったよ。
その頃に勝手に断薬もした。
数ヶ月飲まなかったら その後
ジワジワ数値が悪化して目が覚めた。
結局ウツ脱出には１年以上かかったけど今は貴重な経験だったと思ってる。
受診した心療内科のセンセが冷めた目の人で数回受診して行くの止めて
内科の主治医にボソボソとグチこぼしながら
ウツの薬を出してもらったりしてた。
あせるな～やりたくなかったら何もせんでいい。
ただね薬は飲むこと。のんびりいこう。
この病気の人は飲まなきゃいけないのは百も承知なんだし
その上で衝動的に薬を止めたくなる事は誰にでもある事なんだと思う
私はつけてもらったカウンセラーと相性が良かったかも
ひたすら話を聞いてくれて、出来ない事を出来なくて良いって言ってくれて
何度かそれを繰り返すうちに「ああ、出来なくて良いんだ」って
自力で納得できるようになった
私は自分で病気の自分が許せなかったんだよね
その上で衝動的に薬を止めたくなる事は誰にでもある事なんだと思う
私はつけてもらったカウンセラーと相性が良かったかも
ひたすら話を聞いてくれて、出来ない事を出来なくて良いって言ってくれて
何度かそれを繰り返すうちに「ああ、出来なくて良いんだ」って
自力で納得できるようになった
私は自分で病気の自分が許せなかったんだよね
そういえば「太陽に当たると具合が悪くなる」といっている人を
これまで時々見かけたが、あの人たちも膠原病か予備軍の人達だったんだろうな。
具合が悪くなると言いつつ、医者にかからずに済んでいる人達。
膠原病でも重症、軽症にわかれるんでしょうね。自分はどっちだろう。
私の場合は疲れや紫外線も影響はあるけれど
ストレスと口から入るものが一番影響があるみたいです。
発症したときも極度のストレス＆市販のダイエットサプリが原因でした。
激辛料理も熱と全身筋肉痛の原因になるので控えています。
ところで全身筋肉痛って本当に頭の筋肉まで痛みますよねw
初めての経験でつらいながらも少し笑えたわ。
これまで時々見かけたが、あの人たちも膠原病か予備軍の人達だったんだろうな。
具合が悪くなると言いつつ、医者にかからずに済んでいる人達。
膠原病でも重症、軽症にわかれるんでしょうね。自分はどっちだろう。
私の場合は疲れや紫外線も影響はあるけれど
ストレスと口から入るものが一番影響があるみたいです。
発症したときも極度のストレス＆市販のダイエットサプリが原因でした。
激辛料理も熱と全身筋肉痛の原因になるので控えています。
ところで全身筋肉痛って本当に頭の筋肉まで痛みますよねw
初めての経験でつらいながらも少し笑えたわ。
診断基準に光線過敏症ってあるでしょ。
私ここ５年ほど顔の紅斑ほかが消失しなくて
少しは日光に当たるから…と思ってたのに
去年 紫外線の検査したらA波B波ともに異常なしだった。
今までUVカットできない
ダメ患者呼ばわりされてたのは何だったんだw
紫外線防止グッズ高いんだぞ！
私も激辛料理ダメみたいデス。
辛いものは元々キライだから問題なし^^
私ここ５年ほど顔の紅斑ほかが消失しなくて
少しは日光に当たるから…と思ってたのに
去年 紫外線の検査したらA波B波ともに異常なしだった。
今までUVカットできない
ダメ患者呼ばわりされてたのは何だったんだw
紫外線防止グッズ高いんだぞ！
私も激辛料理ダメみたいデス。
辛いものは元々キライだから問題なし^^
私は光線過敏症は子供の頃からだったなあ…
日焼けすると蕁麻疹できて高熱だしてた
日焼けすると蕁麻疹できて高熱だしてた
496 ：病弱名無しさん：2008/02/14(木) 20:00:10 ID:HjpUHyOd0
>>466さん、465の顔の赤みで悩んでいるものです。私も数値悪くなく、プレディニンをいただいたのですが、体質に合わず、吐き気、頭痛がありだったので、やめました。465さんはプレディニンは飲まれたことありますか？そのプロトピック軟膏は赤み改善されてますか？
>>496さん 466です。
ブレディニンの服薬経験はありません。
私はプレドニンしか飲んだことないんです。
昨年あまりに紅斑ほかの皮膚症状がひどくて
大学病院などで皮膚生検など受けましたが
病型(SLEの皮膚症状には10種類報告がありますよね)の特定も出来ていません。
一部はDLEとのことでしたが。
実はプレ20mgで皮膚症状はひとまず我慢できる範囲に落ち着いてたんです。
ところが減量をはじめたら再び顔に紅斑症状があらわれはじめ
先日 免疫抑制剤との併用治療を考えていると言われたんです。
もしかしてブレディニンのことなんでしょうかねぇ。
臓器障害もないのに免抑剤の服薬は悩みますが実際みなさんどうなんでしょう。
ステロイドの積算量を考えると少量(プレ20mg)とはいえ
長期間の服薬も悩んでいます。
やっぱり免抑剤使ったほうがいいのかしら…。
でも体質に合う合わないということもあるんですね。
プロトピック軟膏ですが赤みが改善されるとは感じません。
でも効いてる気もしてます。
私 紅斑が現れると顔は1ヶ月もすれば
霜焼け状にカサ付いて盛り上がり腫れたようになります。
この症状がまだありませんから 少しは効いてるのかも？
でも紅斑がひどくなってから1日3回塗布するように言われ(^^;;
もう少し経過を観察しないと判断できませんね。
今 効くかどうかの実験(?)かねて
顔の半面だけ塗布しようかと思案中です(笑)
ブレディニンの服薬経験はありません。
私はプレドニンしか飲んだことないんです。
昨年あまりに紅斑ほかの皮膚症状がひどくて
大学病院などで皮膚生検など受けましたが
病型(SLEの皮膚症状には10種類報告がありますよね)の特定も出来ていません。
一部はDLEとのことでしたが。
実はプレ20mgで皮膚症状はひとまず我慢できる範囲に落ち着いてたんです。
ところが減量をはじめたら再び顔に紅斑症状があらわれはじめ
先日 免疫抑制剤との併用治療を考えていると言われたんです。
もしかしてブレディニンのことなんでしょうかねぇ。
臓器障害もないのに免抑剤の服薬は悩みますが実際みなさんどうなんでしょう。
ステロイドの積算量を考えると少量(プレ20mg)とはいえ
長期間の服薬も悩んでいます。
やっぱり免抑剤使ったほうがいいのかしら…。
でも体質に合う合わないということもあるんですね。
プロトピック軟膏ですが赤みが改善されるとは感じません。
でも効いてる気もしてます。
私 紅斑が現れると顔は1ヶ月もすれば
霜焼け状にカサ付いて盛り上がり腫れたようになります。
この症状がまだありませんから 少しは効いてるのかも？
でも紅斑がひどくなってから1日3回塗布するように言われ(^^;;
もう少し経過を観察しないと判断できませんね。
今 効くかどうかの実験(?)かねて
顔の半面だけ塗布しようかと思案中です(笑)
↑めちゃ長でしたね。皆さんスミマセン(_ _)
499 ：病弱名無しさん：2008/02/16(土) 01:00:55 ID:F1oKyj1p0
>>496 >>497 さん
プロトピック軟膏を 顔のＤＬＥ に対して処方されている者です。
プロトピック軟膏をそれなりに塗っていますが、私も効果はわかりません。
しかし、ステロイド軟膏の場合、長期間になると、副作用の問題が生じてきます。
ステロイド皮膚（皮膚の萎縮・毛細血管の拡張、紫斑）などです。
その副作用では、ステロイド軟膏を控える事が治療になります。
顔の部分では、中から弱のステロイド軟膏を処方される事が多いと思いますが
プロトピック軟膏は、ステロイド軟膏の中程度と同等の働きだそうです。
しかし、ステロイドではないので、導入時に副作用が出なかった方には、
あまり副作用は出ないそうなので、長期間にわたり治療する場合は、
プロトピック軟膏が無難です。 ただ、劇的に効いた話に遭遇した事が
ありませんが、症状の悪化は止めている印象はあります。
私は、ステロイド剤の服用はしていませんので、軟膏だけでは変化が乏しい
ので、早急に何とかしたい場合、飲み薬の方が良いかもしれません。
いずれにしても、主治医の判断を仰がないと処方されません。
プロトピック軟膏を 顔のＤＬＥ に対して処方されている者です。
プロトピック軟膏をそれなりに塗っていますが、私も効果はわかりません。
しかし、ステロイド軟膏の場合、長期間になると、副作用の問題が生じてきます。
ステロイド皮膚（皮膚の萎縮・毛細血管の拡張、紫斑）などです。
その副作用では、ステロイド軟膏を控える事が治療になります。
顔の部分では、中から弱のステロイド軟膏を処方される事が多いと思いますが
プロトピック軟膏は、ステロイド軟膏の中程度と同等の働きだそうです。
しかし、ステロイドではないので、導入時に副作用が出なかった方には、
あまり副作用は出ないそうなので、長期間にわたり治療する場合は、
プロトピック軟膏が無難です。 ただ、劇的に効いた話に遭遇した事が
ありませんが、症状の悪化は止めている印象はあります。
私は、ステロイド剤の服用はしていませんので、軟膏だけでは変化が乏しい
ので、早急に何とかしたい場合、飲み薬の方が良いかもしれません。
いずれにしても、主治医の判断を仰がないと処方されません。
500 ：500ｹﾞｯﾀｰ ◆6yJ7FYhJFQ ：2008/02/16(土) 01:40:03 ID:37HvPJwbO
500ｹﾞｰｰｰｰｰｯﾂ!!!!!
ステロイドの場合
顔って腕に塗る場合の何倍も吸収率が高いと聞いたよ。
10何倍だったかな。
ともかく長期使用は気をつけて。
顔って腕に塗る場合の何倍も吸収率が高いと聞いたよ。
10何倍だったかな。
ともかく長期使用は気をつけて。
>>499さん 498です
>>導入時に副作用が出なかった方には、あまり副作用は出ない
とても安心しました^^ ありがとうございます。
顔には半年ほど使っているので副作用などとても心配でした。
熱感や刺激症状は もうありませんし
感染に対する菌検査もしていただけてます。
それ以前は顔は吸収率が良すぎるからと
弱めのマイルドやウィークのステロイド軟膏を使用してたんです。
塗りたくない気持ちが強くてマジメに使ってなかったせいもあり
１～２日に1回では ほぼ効果なしでした。
DLEってシツコイですね。背中の一部はDLEと診断が付きココには
ベリーストロングのステ軟膏を処方され使ってます。
副作用を抑えるためと２週間ほど塗るのをやめたら
紅斑やカサブタのようなモノがすぐに復活し
ステロイドのランクを落とすこともままなりません。
ステロイドの服薬(プレドニン20～15mg)も数ヶ月してるんですが(^^;;
いいかげん減量したいです(泣)
このカサブタ(潰瘍)って治っても
凹痕や色素沈着になって残るような症状を感じませんか？
>>導入時に副作用が出なかった方には、あまり副作用は出ない
とても安心しました^^ ありがとうございます。
顔には半年ほど使っているので副作用などとても心配でした。
熱感や刺激症状は もうありませんし
感染に対する菌検査もしていただけてます。
それ以前は顔は吸収率が良すぎるからと
弱めのマイルドやウィークのステロイド軟膏を使用してたんです。
塗りたくない気持ちが強くてマジメに使ってなかったせいもあり
１～２日に1回では ほぼ効果なしでした。
DLEってシツコイですね。背中の一部はDLEと診断が付きココには
ベリーストロングのステ軟膏を処方され使ってます。
副作用を抑えるためと２週間ほど塗るのをやめたら
紅斑やカサブタのようなモノがすぐに復活し
ステロイドのランクを落とすこともままなりません。
ステロイドの服薬(プレドニン20～15mg)も数ヶ月してるんですが(^^;;
いいかげん減量したいです(泣)
このカサブタ(潰瘍)って治っても
凹痕や色素沈着になって残るような症状を感じませんか？
>>501さん 499です
吸収率は随分違うそうですね。
ありがとうございます。今まで知りませんでした。
患部や症状によって使っている薬が違います。
顔の紅斑→プロトピック軟膏
顔の潰瘍→マイルドのステロイド軟膏
背中の潰瘍(DLE)→ベリーストロングのステロイド軟膏
頭皮の紅斑・潰瘍→ストロンゲストのステロイド軟膏&ベリーストロングのローション
というように軟膏セレブ状態なんです。
きちんと治したいと思い今の皮膚科で
処方されてる塗り薬など きちんと使って 早３ヵ月以上…。
そろそろ長期ですか？
これでダメならプレ増量と内科でいわれました(泣)
吸収率は随分違うそうですね。
ありがとうございます。今まで知りませんでした。
患部や症状によって使っている薬が違います。
顔の紅斑→プロトピック軟膏
顔の潰瘍→マイルドのステロイド軟膏
背中の潰瘍(DLE)→ベリーストロングのステロイド軟膏
頭皮の紅斑・潰瘍→ストロンゲストのステロイド軟膏&ベリーストロングのローション
というように軟膏セレブ状態なんです。
きちんと治したいと思い今の皮膚科で
処方されてる塗り薬など きちんと使って 早３ヵ月以上…。
そろそろ長期ですか？
これでダメならプレ増量と内科でいわれました(泣)
私はステロイド長期で顔に塗らない事にしていて
1週間で軟膏の効果が出なかったら一時的にプレ増量してもらってる
昭和30年代にステロイド（当時薬局で売ってた）を化粧下地にするのが
凄く流行った事があってその後遺症で悩んでるおばさんに会ったのが
ちょっとトラウマで過敏になってるのかもしれない
顔に出たときに主治医とあわせて診察を受けた
皮膚科の先生が顔にステロイドを出したがらないのも拍車がかかってるかも
1週間で軟膏の効果が出なかったら一時的にプレ増量してもらってる
昭和30年代にステロイド（当時薬局で売ってた）を化粧下地にするのが
凄く流行った事があってその後遺症で悩んでるおばさんに会ったのが
ちょっとトラウマで過敏になってるのかもしれない
顔に出たときに主治医とあわせて診察を受けた
皮膚科の先生が顔にステロイドを出したがらないのも拍車がかかってるかも
505 ：499 503 は、498さんです。：2008/02/17(日) 23:44:42 ID:JlNwoqFg0
>>502 さん
顔のＤＬＥは、痛くもかゆくも無く、２センチ未満の擦り傷のように
見えましたし、皮膚科医が、金属アレルギーや、他の炎症、傷、火傷の診断
や、レーザー治療を薦めたり（ＤＬＥにはダメ、幸い、レーザー治療の医者が止めた）
と、ＤＬＥの確定診断には、３年かかりました。
したがって、３年以上の期間があったため、カサブタ(潰瘍)が治っても
凹痕や色素沈着になって、しっかり残っていますが、プロトピック軟膏を
塗っている為か、ＤＬＥに発生した炎症は起こらなくなっています。
新しいＤＬＥは、いずれの塗り薬への反応も早いと感じています。
だから、早く治療しておくことをお勧めします。
プロトピック軟膏は、確率はそれほど高くないらしいけれど、
ぬっている部位を太陽の光（紫外線）にさらしていると、皮膚ガンに
なる確率が２倍以上増えてしまうので、対策は必要です。
（ 元々、ＤＬＥが皮膚ガンになる確率もあります ）
顔のＤＬＥは、痛くもかゆくも無く、２センチ未満の擦り傷のように
見えましたし、皮膚科医が、金属アレルギーや、他の炎症、傷、火傷の診断
や、レーザー治療を薦めたり（ＤＬＥにはダメ、幸い、レーザー治療の医者が止めた）
と、ＤＬＥの確定診断には、３年かかりました。
したがって、３年以上の期間があったため、カサブタ(潰瘍)が治っても
凹痕や色素沈着になって、しっかり残っていますが、プロトピック軟膏を
塗っている為か、ＤＬＥに発生した炎症は起こらなくなっています。
新しいＤＬＥは、いずれの塗り薬への反応も早いと感じています。
だから、早く治療しておくことをお勧めします。
プロトピック軟膏は、確率はそれほど高くないらしいけれど、
ぬっている部位を太陽の光（紫外線）にさらしていると、皮膚ガンに
なる確率が２倍以上増えてしまうので、対策は必要です。
（ 元々、ＤＬＥが皮膚ガンになる確率もあります ）
506 ：まる：2008/02/18(月) 19:58:19 ID:EN/9kcMd0
頭痛とかってありますか(>_<)？
>>504さん レスありがとうございます。
一週間で効かなければ 増量されてるんですね。
じつは 皮膚症状で悪化を判断しない
増量治療もしない という医師が多いせいか
私は しなくても良い増量を繰り返してるだけなのかと…
皮膚症状も辛いですが 分かってても増量は辛かったんです。
もしよろしければ 増量前後の処方量をお教えいただけませんか？
また増量を要するような皮膚症状が長期にわたり
増悪を繰り返してるということで良いでしょうか？
ぶしつけで申し訳ありません。
>>505さん レスありがとうございます。
書き間違いの訂正ありがとうございました。
また丁寧にありがとうございます。とても参考になりました。
DLEには外用薬のみで治療されてますか？
そういえば きちんと外用薬を使うようになってから
広範囲に及んでいた炎症は治まりつつあります。
潰瘍のような症状は新しくできたりしてますが(痛みあります)
初期が大切なんですね。今期良く治療していくことにします。
ありがとうございます。
紫外線対策もキッチリしていくことにしますね。
一週間で効かなければ 増量されてるんですね。
じつは 皮膚症状で悪化を判断しない
増量治療もしない という医師が多いせいか
私は しなくても良い増量を繰り返してるだけなのかと…
皮膚症状も辛いですが 分かってても増量は辛かったんです。
もしよろしければ 増量前後の処方量をお教えいただけませんか？
また増量を要するような皮膚症状が長期にわたり
増悪を繰り返してるということで良いでしょうか？
ぶしつけで申し訳ありません。
>>505さん レスありがとうございます。
書き間違いの訂正ありがとうございました。
また丁寧にありがとうございます。とても参考になりました。
DLEには外用薬のみで治療されてますか？
そういえば きちんと外用薬を使うようになってから
広範囲に及んでいた炎症は治まりつつあります。
潰瘍のような症状は新しくできたりしてますが(痛みあります)
初期が大切なんですね。今期良く治療していくことにします。
ありがとうございます。
紫外線対策もキッチリしていくことにしますね。
508 ：505：2008/02/21(木) 00:51:39 ID:p+8OSkut0
>>507 さん 御丁寧なレスをありがとうございます。
私は、今の所、軽い症状なので、ステロイド内服剤は処方されていません。
抗リン脂質抗体が高いので、血栓予防との兼ね合いもあり、バイアスピリンが処方されています。
シェーグレン症候群の方が症状が強いので、エボザックと、漢方薬も処方されています。
ＤＬＥなどのガン化は、あまりありませんが、異常を感じたら
皮膚科に相談する知識として持っていても良いと思います。
でも、日頃から心配するほどの確率ではありません。
これから、紫外線がきつくなっていく季節なので、お互いに気をつけてまいりましょう。
では、みなさん、ご自愛ください。
私は、今の所、軽い症状なので、ステロイド内服剤は処方されていません。
抗リン脂質抗体が高いので、血栓予防との兼ね合いもあり、バイアスピリンが処方されています。
シェーグレン症候群の方が症状が強いので、エボザックと、漢方薬も処方されています。
ＤＬＥなどのガン化は、あまりありませんが、異常を感じたら
皮膚科に相談する知識として持っていても良いと思います。
でも、日頃から心配するほどの確率ではありません。
これから、紫外線がきつくなっていく季節なので、お互いに気をつけてまいりましょう。
では、みなさん、ご自愛ください。
ﾙｰﾌﾟｽ持ちで腎機能に障害出てるけど、縮毛矯正とかｶﾗｰとかしてる人いますか？
なんか腎臓によくないらしいんだけど…
なんか腎臓によくないらしいんだけど…
私も縮毛矯正してる。プレ20ミリくらいでもかぶれとかもなかったな。
確かに個人差ある病気だから自己責任だよね。
確かに個人差ある病気だから自己責任だよね。
>>508さん
こちらこそ いつも丁寧にありがとうございます。
シェーグレンも自覚症状がはっきりしていると辛い症状かと。
お大事に なさってください。
ＤＬＥ痕などのガン化は怖いですが
やはり知識として持っていなくては！ですね。何事も。
ありがとうございました。
こちらこそ いつも丁寧にありがとうございます。
シェーグレンも自覚症状がはっきりしていると辛い症状かと。
お大事に なさってください。
ＤＬＥ痕などのガン化は怖いですが
やはり知識として持っていなくては！ですね。何事も。
ありがとうございました。
フォトフェイシャルとか
レーザーってNGかな？
レーザーってNGかな？
歯医者のレーザーならかけたことあるｗ
フォトフェイシャルは危ないような気がする。
フォトフェイシャルは危ないような気がする。
フェイシャルは受けたことあるけど、大丈夫でした。
でも個人差がある病気なので「大丈夫！」と断言は出来ませんが。
脱毛はどうでしょうか？気になるのですがＮＧっぽい気がして踏み出せません。
あとインディバってご存知でしょうか？
痩身効果や冷え性にも良いとのことですが免疫力も上がりそうで躊躇ってます。
ムーンフェイスには効かないでしょうか？
詳しい方いらっしゃいませんか？
でも個人差がある病気なので「大丈夫！」と断言は出来ませんが。
脱毛はどうでしょうか？気になるのですがＮＧっぽい気がして踏み出せません。
あとインディバってご存知でしょうか？
痩身効果や冷え性にも良いとのことですが免疫力も上がりそうで躊躇ってます。
ムーンフェイスには効かないでしょうか？
詳しい方いらっしゃいませんか？
ニードル式の永久脱毛は受けましたが
途中で高熱だして途中で断念しました
但し、弱い金属アレルギー持ちなのでゴールドメッキの針を
使用してもらいましたがその辺が問題だったかもです
免疫力アップ系のものについてですが
ステロイドを飲んでる場合には避けたほうが良いかも
途中で高熱だして途中で断念しました
但し、弱い金属アレルギー持ちなのでゴールドメッキの針を
使用してもらいましたがその辺が問題だったかもです
免疫力アップ系のものについてですが
ステロイドを飲んでる場合には避けたほうが良いかも
突然すみませんが、お聞きしたいことがあります。
知人の女性ででSLEでループス腎炎を併発して透析をしている人がいるのですが
そういう人でも妊娠・出産は可能なのでしょうか？
本人は子供を欲しがってはいます。
一応SLEは安定しているようなのですが、心臓の方も弱ってるいるみたいで・・・
本人の身体と今後の生活をを考えると、止めるように説得したほうがいいとも思うのですが、
こういったことに疎くてよくわかりません。
もしこういった事に詳しい方がいらっしゃいましたら、よろしくお願いします。
知人の女性ででSLEでループス腎炎を併発して透析をしている人がいるのですが
そういう人でも妊娠・出産は可能なのでしょうか？
本人は子供を欲しがってはいます。
一応SLEは安定しているようなのですが、心臓の方も弱ってるいるみたいで・・・
本人の身体と今後の生活をを考えると、止めるように説得したほうがいいとも思うのですが、
こういったことに疎くてよくわかりません。
もしこういった事に詳しい方がいらっしゃいましたら、よろしくお願いします。
知人の女性？
あなたの彼女？
妊娠なんて一人で出来ないでそ？止めるってｗ
本当に彼女が心配なら彼女か彼女の家族と一緒に
担当医に聞くしかないと思うんだけど。
人生で大事な話を2ｃｈの情報で決めるのですねｗ
あなたの彼女？
妊娠なんて一人で出来ないでそ？止めるってｗ
本当に彼女が心配なら彼女か彼女の家族と一緒に
担当医に聞くしかないと思うんだけど。
人生で大事な話を2ｃｈの情報で決めるのですねｗ
>>517
>>止めるように説得
もし自分がそのSLEの彼女なら
知人程度(しかも健康)に妊娠&出産を止めるよう
【説得】されるのは…自分ならイヤだ。
それよりも 医師や家族やパートナー以外の
友人だったら 話せることや励ましや慰められることもあると思うし
そういう話でなごみたい。
>>止めるように説得
もし自分がそのSLEの彼女なら
知人程度(しかも健康)に妊娠&出産を止めるよう
【説得】されるのは…自分ならイヤだ。
それよりも 医師や家族やパートナー以外の
友人だったら 話せることや励ましや慰められることもあると思うし
そういう話でなごみたい。
>>517
いいアドバイスをしてあげたいのですが体の状態とか
細かい部分まで考えるとちょっとできないです・・・
やはり医師の診断が第一です。
どうしても気になるならセカンドオピニオンなど複数の医師に診てもらう。
これが必要だと思います。
その人の意思は分かりますがそこまでして妊娠が難しいのであれば
納得してもらうしかありません。しょうがない事ですから。
いいアドバイスをしてあげたいのですが体の状態とか
細かい部分まで考えるとちょっとできないです・・・
やはり医師の診断が第一です。
どうしても気になるならセカンドオピニオンなど複数の医師に診てもらう。
これが必要だと思います。
その人の意思は分かりますがそこまでして妊娠が難しいのであれば
納得してもらうしかありません。しょうがない事ですから。
>517
主治医がリスクについて説明すると思うけど無いの？
と妊娠前に主治医から説得された事のある私が言ってみるw
生まれつき腎臓が弱くてSLEで当時心臓がヤバイ状態だった。
友人からもこぞって説得を受けて、子供は断念しました。
まあ、産まなくて良かったと今は思うし
主治医にも友人たちにも感謝している
主治医がリスクについて説明すると思うけど無いの？
と妊娠前に主治医から説得された事のある私が言ってみるw
生まれつき腎臓が弱くてSLEで当時心臓がヤバイ状態だった。
友人からもこぞって説得を受けて、子供は断念しました。
まあ、産まなくて良かったと今は思うし
主治医にも友人たちにも感謝している
522 ：病弱名無しさん：2008/03/02(日) 00:47:48 ID:3J9KXGCj0
上げました。
>>517 無事出産出来たとしても、育児って健康な人でも大変ですよ。
透析してるなら週の半分は長時間病院にいなくちゃいけない。その間赤ちゃんどうしますか？入院した時周りの協力は望めるか？死んだら子供はどうなるのか？
私もSLEで出産しましたが、入院した時旦那は大変そうでした。覚悟してたみたいだから愚痴は言わなかったけど。私の両親も近くに住んでるから協力得て何とかやってますが。
妊娠出産そのものより、出産後のことを考えた方がいいと思います。
透析してるなら週の半分は長時間病院にいなくちゃいけない。その間赤ちゃんどうしますか？入院した時周りの協力は望めるか？死んだら子供はどうなるのか？
私もSLEで出産しましたが、入院した時旦那は大変そうでした。覚悟してたみたいだから愚痴は言わなかったけど。私の両親も近くに住んでるから協力得て何とかやってますが。
妊娠出産そのものより、出産後のことを考えた方がいいと思います。
この病気に詳しくない知人が
関われるような話（妊娠出産）じゃないよ。
余計な口は挟まないのが吉。
ホントに知人程度の知り合いならねｗ
関われるような話（妊娠出産）じゃないよ。
余計な口は挟まないのが吉。
ホントに知人程度の知り合いならねｗ
相当大変な事は確かだけど妊娠出産出来るよ。
私は死ぬ覚悟で産んだ。
ちなみにﾙｰﾌﾟｽ持ち
私は死ぬ覚悟で産んだ。
ちなみにﾙｰﾌﾟｽ持ち
心臓に症状があると出産を請け負ってくれる産科を見つけるのが大変だよ
親友に「死ぬ気で産む」って言ったら
「育てる気力、体力残せないなら産むな」って言われた。
腹の底にズシンときたな。
旦那にも「死を覚悟しなきゃならないなら子供はいらない」って言われた
賛成する人誰も居くて
医者からは「今の状態だと子育てを24時間手伝ってくれる人が必要」と言われ
グルグルした挙句、断念した
親友に「死ぬ気で産む」って言ったら
「育てる気力、体力残せないなら産むな」って言われた。
腹の底にズシンときたな。
旦那にも「死を覚悟しなきゃならないなら子供はいらない」って言われた
賛成する人誰も居くて
医者からは「今の状態だと子育てを24時間手伝ってくれる人が必要」と言われ
グルグルした挙句、断念した
いくら死ぬ気でって言われても
それで死んだとしたら今度は医療ミスで死んだんだとか
ややこしい自体が待ってるからね
医者側からしたらそんなの請け負いたくないってのが本音だろうね
それで死んだとしたら今度は医療ミスで死んだんだとか
ややこしい自体が待ってるからね
医者側からしたらそんなの請け負いたくないってのが本音だろうね
何度か紅斑でレスした者です。
あれから顔の蝶形紅斑に対して
「顔の半面にだけプロトピック軟膏を塗布」して効果をみてみました。
私自身は効果はハッキリ感じられなかったのですが
医師(反面塗布を知らない)の診断によると効果ありのようです。
塗布していたほうが薄いと指摘あり自分のことのように喜んでいただきました。
塗布して紅斑が薄くなったのか
塗布してなかったほうが増強したのかは不明ですが(^^;;
やはり何らかの効果があるようなので
顔の蝶形紅斑にプロトピック軟膏 続けてみることにします。
色々と ありがとうございました。
あれから顔の蝶形紅斑に対して
「顔の半面にだけプロトピック軟膏を塗布」して効果をみてみました。
私自身は効果はハッキリ感じられなかったのですが
医師(反面塗布を知らない)の診断によると効果ありのようです。
塗布していたほうが薄いと指摘あり自分のことのように喜んでいただきました。
塗布して紅斑が薄くなったのか
塗布してなかったほうが増強したのかは不明ですが(^^;;
やはり何らかの効果があるようなので
顔の蝶形紅斑にプロトピック軟膏 続けてみることにします。
色々と ありがとうございました。
>528
実験的なことをやりたいと言ったら
危険を本人が了承してても家族が訴えちゃうから
まずは家族を説得してくれって言われた事ある
実験的なことをやりたいと言ったら
危険を本人が了承してても家族が訴えちゃうから
まずは家族を説得してくれって言われた事ある
インディバの件ですが、結構通いました。全身もしましたが、特に腰。受けた夜はぐっすり寝れなんともいえない心地です。フォトは医師に反対されエステにも反対され断念しました。
ふつうのエステもだめなの？
>531
インディバでムーンフェイスに効果はありましたか？
ステロイドを飲んでいると肩にもお肉が付きませんか？私だけかな。
そういった体にも効果はあるのでしょうか？冷え性などにも良いそうですね
インディバでムーンフェイスに効果はありましたか？
ステロイドを飲んでいると肩にもお肉が付きませんか？私だけかな。
そういった体にも効果はあるのでしょうか？冷え性などにも良いそうですね
>>532
エステにも色々な施術方法があるけど？
SLEで日焼けに注意っていわれるのは別に紫外線過敏とかのためだけではなく
日焼けすることで皮膚の細胞を痛め、それから増悪する可能性があるから。
基本的には細胞を傷つけるような行為はしないほうがいい。
火傷・スリ傷だって気をつけるにこしたことはない。
自分は何をするにも今は医師に相談するようにしてる。
過去に痛みでマッサージ(整体？)を受けてみようと思ってると話したら
センセに あれこれ状態を聞かれて そんなに痛いなら言ってくれ！と言われた。
プレ増量されるかもと思ったので言いたくなっただけだったんだけど
強い痛みに対してマッサージとかすると
痛みが増悪する場合が多いからと痛み止めほか処方。
CRPが徐々に上がり続けた数ヵ月後…検査数値も急に悪化。
こんなことならセンセに言われた時点で増量しとけば少ない増量ですんかもなのに(後悔)
マッサージへ行ってたら マッサージのせいだと思い込むところだったかもです(笑)
過去にセンセに色々と相談して経験したことがあるのは岩盤浴と低周波(医療用)だけ。
>>532
肩や肩甲骨付近につきます！野牛肩(buffalo hump)と呼ばれるらしい…。
エステにも色々な施術方法があるけど？
SLEで日焼けに注意っていわれるのは別に紫外線過敏とかのためだけではなく
日焼けすることで皮膚の細胞を痛め、それから増悪する可能性があるから。
基本的には細胞を傷つけるような行為はしないほうがいい。
火傷・スリ傷だって気をつけるにこしたことはない。
自分は何をするにも今は医師に相談するようにしてる。
過去に痛みでマッサージ(整体？)を受けてみようと思ってると話したら
センセに あれこれ状態を聞かれて そんなに痛いなら言ってくれ！と言われた。
プレ増量されるかもと思ったので言いたくなっただけだったんだけど
強い痛みに対してマッサージとかすると
痛みが増悪する場合が多いからと痛み止めほか処方。
CRPが徐々に上がり続けた数ヵ月後…検査数値も急に悪化。
こんなことならセンセに言われた時点で増量しとけば少ない増量ですんかもなのに(後悔)
マッサージへ行ってたら マッサージのせいだと思い込むところだったかもです(笑)
過去にセンセに色々と相談して経験したことがあるのは岩盤浴と低周波(医療用)だけ。
>>532
肩や肩甲骨付近につきます！野牛肩(buffalo hump)と呼ばれるらしい…。
細胞が傷つくって言うか、日焼けも軽い火傷で皮膚が炎症起こしてるからね
アレルギーも同様
マッサージもいろいろあるけど
上の方でも奨めてた人がいるけど整体風のゴリゴリやるマッサージは
この病気の人には向いてないと思う。
うちの主治医はマッサージをいろいろ勉強してくれていて
こういうの行ってみたいと話したら凄く前向きに検討してくれた
今はリンパマッサージと英国風リフレクソロジーに通ってる
アレルギーも同様
マッサージもいろいろあるけど
上の方でも奨めてた人がいるけど整体風のゴリゴリやるマッサージは
この病気の人には向いてないと思う。
うちの主治医はマッサージをいろいろ勉強してくれていて
こういうの行ってみたいと話したら凄く前向きに検討してくれた
今はリンパマッサージと英国風リフレクソロジーに通ってる
アロマテラピー続けてるんだけど、けっこういいよ。
私SLEだけど、肌に負担かけてない感じだし。
アロマのお姉さんがすごくいい人だから癒されるってのもあるしｗ
ただ人によって肌質や症状が違うから、自己判断ね。
私SLEだけど、肌に負担かけてない感じだし。
アロマのお姉さんがすごくいい人だから癒されるってのもあるしｗ
ただ人によって肌質や症状が違うから、自己判断ね。
537 ：499：2008/03/09(日) 15:36:36 ID:aiu5pca60
>>529 さん
亀レスですが、プロトピック軟膏の効果が医師に指摘されてよかったですね。
できれば、これから御自分で効果が実感できるくらい効いてくれたらなぁ思います。
ご報告、ありがとうございました。
亀レスですが、プロトピック軟膏の効果が医師に指摘されてよかったですね。
できれば、これから御自分で効果が実感できるくらい効いてくれたらなぁ思います。
ご報告、ありがとうございました。
538 ：病弱名無しさん：2008/03/09(日) 20:49:31 ID:JZ+fVoPG0
SLE歴2年です。
入退院を繰り返し、プレＭＡＸ40mgで今はプレ1日8mgで落ち着いています。
じんましんみたいなのや、ムーンフェイス等副作用には悩んでいますが
最近、寝起きに手が強張るのですが、今朝も強張るなっと思い見てみると
小指の第二関節より下が腫れていました。
これって変形ですか？
SLEは変形しないと思っていました。
押すとへこむ感じがあるので、むくみかもしれません。
明日、診察を受けようかと思っています。
またプレが増えるかと思うと憂鬱ですが。
ブルーな気持ちです・・・
入退院を繰り返し、プレＭＡＸ40mgで今はプレ1日8mgで落ち着いています。
じんましんみたいなのや、ムーンフェイス等副作用には悩んでいますが
最近、寝起きに手が強張るのですが、今朝も強張るなっと思い見てみると
小指の第二関節より下が腫れていました。
これって変形ですか？
SLEは変形しないと思っていました。
押すとへこむ感じがあるので、むくみかもしれません。
明日、診察を受けようかと思っています。
またプレが増えるかと思うと憂鬱ですが。
ブルーな気持ちです・・・
539 ：病弱名無しさん：2008/03/09(日) 23:17:44 ID:+4aoqQJwO
531です。顔もムーンで悩んでいるとき、やりましたが一時は少しはすっきりしますが戻りますね。インディバやってくださる方にちゃんと病気を説明し腰がいいですと言われ受けてました。一度受けてみてあうかあわないか判断されたら良いかと思います。
>538
関節炎でも結構腫れますよ
関節が酷く腫れた時に即病院に行ったところ
リウマチの発症を疑われて検査を受けました。
結局、一時的に関節が炎症起こして腫れてただけだったです
複数発症の可能性は「アリ」なのでまずは専門医の診断ですよ
関節炎でも結構腫れますよ
関節が酷く腫れた時に即病院に行ったところ
リウマチの発症を疑われて検査を受けました。
結局、一時的に関節が炎症起こして腫れてただけだったです
複数発症の可能性は「アリ」なのでまずは専門医の診断ですよ
>539
533です。ステロイドを飲んでいたら効果がないかもしれないと言われました。
でもやってみないとわからないので一度やってみては？とエステの方には言われました。
試してみたいんですが、お値段が結構高いので躊躇っています。
もう一度よくお話を聞いてみて相談してみようと思います。ありがとうございます。
>534
本当にまさに「バッファロー」です！これも悩みのたねです・・・・・。
533です。ステロイドを飲んでいたら効果がないかもしれないと言われました。
でもやってみないとわからないので一度やってみては？とエステの方には言われました。
試してみたいんですが、お値段が結構高いので躊躇っています。
もう一度よくお話を聞いてみて相談してみようと思います。ありがとうございます。
>534
本当にまさに「バッファロー」です！これも悩みのたねです・・・・・。
SLEですが、就職決まりました。
事務職です。
病状は落ち着いていて、プレドニン1日5mmです。
病気のことは話していません。
前職の退職理由（SLE）は聞かれなかったのですが。
やはり話すべきだったのかと思っています。
社会保険へ加入したりした際、バレるのでしょうか？
すいません。
事務職です。
病状は落ち着いていて、プレドニン1日5mmです。
病気のことは話していません。
前職の退職理由（SLE）は聞かれなかったのですが。
やはり話すべきだったのかと思っています。
社会保険へ加入したりした際、バレるのでしょうか？
すいません。
>>544
ありがとうございます。
とにかく、1度がんばって働いてみます。
>>545
特定疾患であることはバレないんですか～。
話せば気が楽になると思います。変なストレスもないだろうし。
来月から働くので、話せる感じであればお話したいと思います。
お二人とも、本当にありがとうございました。
少し気が救われました。
ありがとうございます。
とにかく、1度がんばって働いてみます。
>>545
特定疾患であることはバレないんですか～。
話せば気が楽になると思います。変なストレスもないだろうし。
来月から働くので、話せる感じであればお話したいと思います。
お二人とも、本当にありがとうございました。
少し気が救われました。
ｼﾞｪﾙﾈｲﾙとかってどうなんだろう…
指先だけだけどあれﾓﾛに紫外線当てるよね。
やっぱり良くないんだろうか…
指先だけだけどあれﾓﾛに紫外線当てるよね。
やっぱり良くないんだろうか…
皆さん、血液検査でマイクロゾームテストってどんな感じですか？
>>548
どんな感じって…何の検査か聞きたいわけなの？
SLE初発のときの膨大な各種検査の項目にあったけど陰性。
(SLE疑いで必須の検査ではない・たんに自分の家族に甲状腺障害があったから)
そのとき以来 検査してない。
どんな感じって…何の検査か聞きたいわけなの？
SLE初発のときの膨大な各種検査の項目にあったけど陰性。
(SLE疑いで必須の検査ではない・たんに自分の家族に甲状腺障害があったから)
そのとき以来 検査してない。
指先ぐらい我慢すれば・・・
起きてる間は全然なのに
横になると異様にトイレが近い…
おかげで1時間以上連続して寝れないから目が冴えてしまった…
横になると異様にトイレが近い…
おかげで1時間以上連続して寝れないから目が冴えてしまった…
>>552
発病前に自分で出来るやつ買って持ってるんだけど、もうこのまま箪笥の肥やしにするしかないのか…orz
>>553
ただの頻尿？ならいいけど腎疾患出てるならちょっとﾏｽﾞｲんじゃ？
私憎悪期腎臓やられてた時すごい頻尿だった。
発病前に自分で出来るやつ買って持ってるんだけど、もうこのまま箪笥の肥やしにするしかないのか…orz
>>553
ただの頻尿？ならいいけど腎疾患出てるならちょっとﾏｽﾞｲんじゃ？
私憎悪期腎臓やられてた時すごい頻尿だった。
顔面(頬部)紅斑と円板状皮疹に悩んでるんだけど、なんかいい手立てないかなー
560 ：病弱名無しさん：2008/03/24(月) 22:19:59 ID:gBGNLI16O
あ
561 ：病弱名無しさん：2008/03/24(月) 22:21:37 ID:gBGNLI16O
この病気は妊娠等の体質改善で治った人もいるようです。また、鍼治療や爪揉み等でも改善された例があるようです。みなさんはなにかやっていますか？効果的なのを探しています。
SLEで出産しました、という方は
ｽﾃﾛｲﾄﾞをﾒｲﾝに服用していたのでしょうか？
私は今、ﾒﾄﾞﾛｰﾙ2.5mgとﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ3cap、
ﾊﾞｲｱｽﾋﾟﾘﾝ、ｶﾞｽﾀｰD、ﾆｭｰﾛﾀﾝを飲んでいます。
ｽﾃﾛｲﾄﾞを切るために今は頑張っていますが
出産のためにはﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌを切って、ﾒﾄﾞﾛｰﾙにｼﾌﾄしなければならないはずなので
矛盾しているような気がしています
同じ状況から出産した人いたら話を 聞きたいです
ｽﾃﾛｲﾄﾞをﾒｲﾝに服用していたのでしょうか？
私は今、ﾒﾄﾞﾛｰﾙ2.5mgとﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ3cap、
ﾊﾞｲｱｽﾋﾟﾘﾝ、ｶﾞｽﾀｰD、ﾆｭｰﾛﾀﾝを飲んでいます。
ｽﾃﾛｲﾄﾞを切るために今は頑張っていますが
出産のためにはﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌを切って、ﾒﾄﾞﾛｰﾙにｼﾌﾄしなければならないはずなので
矛盾しているような気がしています
同じ状況から出産した人いたら話を 聞きたいです
>>561
妊娠で出産後悪化する人は多いですよ。
妊娠を簡単に体質改善なんて言わないように。
ちょっと前読めば鍼の話もありました。
始める前に必ず医師に相談なさってください。
自分は今ステ3ｍｇまで減ったんだけど
下手に民間療法に手を出さなかったからかな、と思っている。
いろんなブログとか体験記読むと失敗談の方が多くないですか？
爪もみならタダだしｗ害はなさそうなので試してみても安全かも。
治るために特殊な何かをしなければイケナイ
という思いに捕らわれない事が大事です。
基本的な健康な食生活とか体調管理とか
ごくフツウのことの方が重要。
妊娠で出産後悪化する人は多いですよ。
妊娠を簡単に体質改善なんて言わないように。
ちょっと前読めば鍼の話もありました。
始める前に必ず医師に相談なさってください。
自分は今ステ3ｍｇまで減ったんだけど
下手に民間療法に手を出さなかったからかな、と思っている。
いろんなブログとか体験記読むと失敗談の方が多くないですか？
爪もみならタダだしｗ害はなさそうなので試してみても安全かも。
治るために特殊な何かをしなければイケナイ
という思いに捕らわれない事が大事です。
基本的な健康な食生活とか体調管理とか
ごくフツウのことの方が重要。
564 ：病弱名無しさん：2008/03/25(火) 20:01:31 ID:RJNue+290
体外循環療法をされた方いらっしゃいますか？
この方法はドイツなどでは主流になりかなり効果を挙げているようなのですが
日本で頼むと、病気が悪化してる方のみですと断られたしまいました。
でも軽いうちに行うとかなりの効果があるそうです。
皆様のご意見お聞かせ下さい。
この方法はドイツなどでは主流になりかなり効果を挙げているようなのですが
日本で頼むと、病気が悪化してる方のみですと断られたしまいました。
でも軽いうちに行うとかなりの効果があるそうです。
皆様のご意見お聞かせ下さい。
あげてしまってすみませんでした
>>564
腎症に対する体外循環療法(透析)のことを言ってるの？
それとも血漿交換のこと？それとも他にもなにか？
何が軽いうちに、どんな体外循環療法をすると
どこまで効果があるのか具体的に教えてください。
腎症に対する体外循環療法(透析)のことを言ってるの？
それとも血漿交換のこと？それとも他にもなにか？
何が軽いうちに、どんな体外循環療法をすると
どこまで効果があるのか具体的に教えてください。
567 ：病弱名無しさん：2008/03/28(金) 00:16:50 ID:YGxCQHVb0
膠原病の治療方法：体外循環療法
体外循環療法
膠原病では、血液中に自己抗体や免疫複合体が生成され、
それが体内組織に沈着して関節や内臓に炎症や障害を起こします。
血液中からこれらの有害物質を除去してしまう治療方法が
「体外循環療法」です。
この体外循環療法には「血漿交換療法」と「白血球除去療法」とがあります。
血漿交換療法では、血液の一部を抜き取り、先ず血球成分と血漿成分とに分離します。
血球成分というのは、赤血球や白血球、血小板を含む成分で、
それら以外が血漿成分で、この血漿成分の中に、
膠原病を引き起こす自己抗体や免疫複合体が含まれています。
血漿成分を特殊な装置により処理して、
有害成分である自己抗体や免疫複合体を選択的に除去して、
正常となった血漿成分と血球成分とを再び体内に戻します。
一回あたりの血液処理量は３～４リットルで、これを定期的に繰り返します。
膠原病の炎症の直接原因である、自己抗体や免疫複合体を除去する
体外循環療法
膠原病では、血液中に自己抗体や免疫複合体が生成され、
それが体内組織に沈着して関節や内臓に炎症や障害を起こします。
血液中からこれらの有害物質を除去してしまう治療方法が
「体外循環療法」です。
この体外循環療法には「血漿交換療法」と「白血球除去療法」とがあります。
血漿交換療法では、血液の一部を抜き取り、先ず血球成分と血漿成分とに分離します。
血球成分というのは、赤血球や白血球、血小板を含む成分で、
それら以外が血漿成分で、この血漿成分の中に、
膠原病を引き起こす自己抗体や免疫複合体が含まれています。
血漿成分を特殊な装置により処理して、
有害成分である自己抗体や免疫複合体を選択的に除去して、
正常となった血漿成分と血球成分とを再び体内に戻します。
一回あたりの血液処理量は３～４リットルで、これを定期的に繰り返します。
膠原病の炎症の直接原因である、自己抗体や免疫複合体を除去する
>>561
「現代の奇病“膠原病”は食品添加物による毒作用」と書かれたページを見て、
なるべく自然な食品を探して食べてます。
全部無添加は難しいので、よく飲む味噌汁のみそと、醤油を。
大きいパン工場で使われてる流動パラフィンが気になるので、大きい工場のパン禁に。
なんとなく調子が良くなってるような、多少レイノーが減ったかも…？という感覚しかないですが…
悪くなる感がなければ、感謝する毎日です…(；ω；)ｳｯう
「現代の奇病“膠原病”は食品添加物による毒作用」と書かれたページを見て、
なるべく自然な食品を探して食べてます。
全部無添加は難しいので、よく飲む味噌汁のみそと、醤油を。
大きいパン工場で使われてる流動パラフィンが気になるので、大きい工場のパン禁に。
なんとなく調子が良くなってるような、多少レイノーが減ったかも…？という感覚しかないですが…
悪くなる感がなければ、感謝する毎日です…(；ω；)ｳｯう
569 ：病弱名無しさん：2008/03/28(金) 22:08:54 ID:pHBnjFmk0
うーん
ある種のインディアンの種族は何百年も前から膠原病が発症しやすかったりするから
添加物による・・・は間違っているかも
まー体に悪いのは当ってると思うから
良い物を食べるのはいいと思うよ
ある種のインディアンの種族は何百年も前から膠原病が発症しやすかったりするから
添加物による・・・は間違っているかも
まー体に悪いのは当ってると思うから
良い物を食べるのはいいと思うよ
>568
食生活を見直すのは良い事だけど
膠原病は昔からある病気だよ
自己免疫って存在が免疫の概念をひっくり返しちゃったから
存在が認められるのに時間が掛かったとどっかで読んだ
1940年代にリウマチやSLEを膠原病としてくくったはず
1940年代に食品添加物や農薬がそんなにあったか考えてみるといいよ
食生活を見直すのは良い事だけど
膠原病は昔からある病気だよ
自己免疫って存在が免疫の概念をひっくり返しちゃったから
存在が認められるのに時間が掛かったとどっかで読んだ
1940年代にリウマチやSLEを膠原病としてくくったはず
1940年代に食品添加物や農薬がそんなにあったか考えてみるといいよ
571 ：小林奈保：2008/03/28(金) 23:38:56 ID:B/rw+vGu0
>>570
１９４６年・・・ＤＤＴが日本上陸
終戦後、アメリカ軍は日本の衛生状況の悪化を防ぐため、ノミ、シラミ、蚊の防除を勧めました。
日本人のからだにＤＤＴを真っ白になるまでかけたりしています。
おかげで、多くの疫病を防ぐことができ、多数の人命が救われたのは事実です。
また、農薬というものが、グッと身近になったのは、この時からでしょう。
http://www.nouyaku.net/tishiki/REKISHI/REKI1.html
○戦後の食料難の解決に農薬が貢献○
戦後、DDTを皮きりに、BHC、パラチオン、2,4-PAなど多くの化学農薬が導入され、
日本の農薬事情は様変わりしました。その結果、このままでは1000万人が餓死するといわれた
終戦後の悲惨な状態を克服するのに、農薬は肥料とともに大きな役割を果たしました。
その後も、新しい薬剤が次々に導入され、農薬は食糧の安定生産や農作業の省力化に大きな役割を果たしました。
http://www.jcpa.or.jp/qa/detail/01_05.htm
１９４６年・・・ＤＤＴが日本上陸
終戦後、アメリカ軍は日本の衛生状況の悪化を防ぐため、ノミ、シラミ、蚊の防除を勧めました。
日本人のからだにＤＤＴを真っ白になるまでかけたりしています。
おかげで、多くの疫病を防ぐことができ、多数の人命が救われたのは事実です。
また、農薬というものが、グッと身近になったのは、この時からでしょう。
http://www.nouyaku.net/tishiki/REKISHI/REKI1.html
○戦後の食料難の解決に農薬が貢献○
戦後、DDTを皮きりに、BHC、パラチオン、2,4-PAなど多くの化学農薬が導入され、
日本の農薬事情は様変わりしました。その結果、このままでは1000万人が餓死するといわれた
終戦後の悲惨な状態を克服するのに、農薬は肥料とともに大きな役割を果たしました。
その後も、新しい薬剤が次々に導入され、農薬は食糧の安定生産や農作業の省力化に大きな役割を果たしました。
http://www.jcpa.or.jp/qa/detail/01_05.htm
572 ：小林奈保：2008/03/28(金) 23:47:47 ID:B/rw+vGu0
>多少レイノーが減ったかも…？という感覚しかないですが…
良い視点かも。
私も週に3～4回浣腸をしていたこの冬はレイノーにならなかった。
今油断して５日ぐらい間を開けてしまうと出てくる。
春先は冬に溜め込んだ老廃物が血液中に出てくる、「春ボケが進む」と言われる時期。
良い視点かも。
私も週に3～4回浣腸をしていたこの冬はレイノーにならなかった。
今油断して５日ぐらい間を開けてしまうと出てくる。
春先は冬に溜め込んだ老廃物が血液中に出てくる、「春ボケが進む」と言われる時期。
補足するね
リウマチって言葉がギリシャ語が語源だし
ギリシャ時代から病の記録はある
科学が進んでいろいろ解明されて
やっと1940年代に「あれもこれも根っ子は同じ自己免疫だったんだ」とわかったんだよ
リウマチって言葉がギリシャ語が語源だし
ギリシャ時代から病の記録はある
科学が進んでいろいろ解明されて
やっと1940年代に「あれもこれも根っ子は同じ自己免疫だったんだ」とわかったんだよ
ギリシャの人たちが、自然じゃないもの(よくわからなくてすまんが水銀とか化粧にマラカイトとかいう毒性ある石の粉とか？)を
使ってなかったかどうかはわからないし、
毒性あり！とかなってても自分は自分で調べるまで納得できないぐらい猜疑心強いorzし、
使っておｋな添加物がのちに禁止された例もあるし、
かといって自然なものだから自分の体にいいとかは、ほんとうにはわからない気がしたし、
そもそも自然というのが、どういうことなのかわからなくなってきたので、
ひとまず、いいと評判だったり、いいと思ったりしたものは、自分の体で試してみるお…
思考回路も文もぐだぐだですまそ…精神病質だと思ってくれたら助かる
使ってなかったかどうかはわからないし、
毒性あり！とかなってても自分は自分で調べるまで納得できないぐらい猜疑心強いorzし、
使っておｋな添加物がのちに禁止された例もあるし、
かといって自然なものだから自分の体にいいとかは、ほんとうにはわからない気がしたし、
そもそも自然というのが、どういうことなのかわからなくなってきたので、
ひとまず、いいと評判だったり、いいと思ったりしたものは、自分の体で試してみるお…
思考回路も文もぐだぐだですまそ…精神病質だと思ってくれたら助かる
膠原病が昔にどれぐらいあったのか、
添加物多い現在はどれぐらいいるのか、自分が研究して確かめたいと思ったけど
全てを調べ切るなんてどだい無理なんだよな…でもできることをやるお…
ぐだぐだすみませんですた。こんな自分にも平等にスレを解放してくださっている皆に感謝でつ…ありがとうございますた…
失礼し待つ
添加物多い現在はどれぐらいいるのか、自分が研究して確かめたいと思ったけど
全てを調べ切るなんてどだい無理なんだよな…でもできることをやるお…
ぐだぐだすみませんですた。こんな自分にも平等にスレを解放してくださっている皆に感謝でつ…ありがとうございますた…
失礼し待つ
>>575
>そもそも自然というのが、どういうことなのかわからなくなってきたので
私は真面目に考えるとわかんなくなるもんだと思ってるよ
抗癌剤なんかだと植物性の生薬が元になってるものが一番副作用が強いらしい
苦行のように何かを積極的に取り入れてそれに追い詰められるんじゃなくて
自分の体が楽になる生活のリズムだったり、食事だったりを模索するほう良いよ
私も発症当時、現代生活が原因って言葉にかなり踊ったよ
健康食品や無農薬野菜、マクロビやったりしたけど
その当時はピリピリしてた。
今はマックも吉牛も美味しくいただけて今のほうが私は体も心も楽。
現在は偶に紅斑や血管炎を起こすし、疲れるけど
２０年目で今はプレは０、体調管理も掌握できてきた。
この病の歴史を調べたりしたけど、SLE辺りだと全身病で
「虚弱体質」みたいな言葉で片付けられてた人もいるみたい
昔はこの病気で罹る内臓疾患は個別の病と考えられてた時代もあるから
統計自体見つけるのが難しいかもね
>そもそも自然というのが、どういうことなのかわからなくなってきたので
私は真面目に考えるとわかんなくなるもんだと思ってるよ
抗癌剤なんかだと植物性の生薬が元になってるものが一番副作用が強いらしい
苦行のように何かを積極的に取り入れてそれに追い詰められるんじゃなくて
自分の体が楽になる生活のリズムだったり、食事だったりを模索するほう良いよ
私も発症当時、現代生活が原因って言葉にかなり踊ったよ
健康食品や無農薬野菜、マクロビやったりしたけど
その当時はピリピリしてた。
今はマックも吉牛も美味しくいただけて今のほうが私は体も心も楽。
現在は偶に紅斑や血管炎を起こすし、疲れるけど
２０年目で今はプレは０、体調管理も掌握できてきた。
この病の歴史を調べたりしたけど、SLE辺りだと全身病で
「虚弱体質」みたいな言葉で片付けられてた人もいるみたい
昔はこの病気で罹る内臓疾患は個別の病と考えられてた時代もあるから
統計自体見つけるのが難しいかもね
質問なんですが、この病気はヨーロッパでメジャーでしょうか？
579 ：小林奈保：2008/03/29(土) 21:47:36 ID:ux3t5Wxy0
>ある種のインディアンの種族は何百年も前から膠原病が発症しやすかったりするから
これ、ソースある？
何族か知っていたら教えて。調べてみたいことがあるので。
これ、ソースある？
何族か知っていたら教えて。調べてみたいことがあるので。
>>579
全身性強皮症なら
>最も頻度が高いのはアメリカ・オクラホマ州のチョクトー族インディアンで、
>罹患率が100,000人中469人である。
という記述がwikiにあるよ
>>578
アメリカで取った統計によると
アメリカ先住民などの有色人種に患者が多いようなので
特に白人圏では珍しい病気かもしれない
全身性強皮症なら
>最も頻度が高いのはアメリカ・オクラホマ州のチョクトー族インディアンで、
>罹患率が100,000人中469人である。
という記述がwikiにあるよ
>>578
アメリカで取った統計によると
アメリカ先住民などの有色人種に患者が多いようなので
特に白人圏では珍しい病気かもしれない
581 ：小林奈保：2008/03/29(土) 23:29:29 ID:ux3t5Wxy0
>>580
さっそくありがとう。
さっそくありがとう。
どこからもスルーされて、居座るスレを探しているみたいだから、
相手はほどほどにね。
独演を聞きたい人は場所を選んでください。
相手はほどほどにね。
独演を聞きたい人は場所を選んでください。
583 ：小林奈保：2008/03/30(日) 11:52:47 ID:4+MUJeYN0
あ、孤独な人が来た。
584 ：病弱名無しさん：2008/03/30(日) 11:53:29 ID:4+MUJeYN0
相手して欲しい？
585 ：小林奈保：2008/03/30(日) 11:54:35 ID:4+MUJeYN0
何でいつも私を追っかけてんの？
586 ：病弱名無しさん：2008/03/30(日) 11:55:31 ID:4+MUJeYN0
私はあなたの事嫌いだから。バイバイ。
私もあなたのこと大嫌いだから
二度とここには来ないでください。
皆が楽しそうに話していると、
嫉妬して荒らしにくるあなたと
仲良くしたくないです。
SLEではなかったのでしょう？
このスレとは関係ありませんよね。
二度とここには来ないでください。
皆が楽しそうに話していると、
嫉妬して荒らしにくるあなたと
仲良くしたくないです。
SLEではなかったのでしょう？
このスレとは関係ありませんよね。
>>580
ありがとうございます
ありがとうございます
589 ：小林奈保：2008/03/31(月) 19:54:56 ID:JZK3X9Eb0
590 ：小林奈保：2008/03/31(月) 19:59:01 ID:JZK3X9Eb0
どんな書き方をすれば良いのか迷ったんだけど
誰かは言うべきだと思ったのでこれにした。
587は変だよ。もし本気でこう考えているなら。
誰かは言うべきだと思ったのでこれにした。
587は変だよ。もし本気でこう考えているなら。
つ 鏡
592 ：小林奈保：2008/03/31(月) 22:38:10 ID:l/dr8Yfm0
失敬。
本気でこう考えていなくても頭がおかしい人だったか。
本気でこう考えていなくても頭がおかしい人だったか。
SLEと誤診されたことをいいことに、
特定疾患の不正受給をしている犯罪者でしょうが。
あんたの行動パターンを言ってやっただけだよ。
仲良さそうにしていたのにムカついて荒らしたって
自分から暴露してたよね。
NGワード指定：小林奈保
特定疾患の不正受給をしている犯罪者でしょうが。
あんたの行動パターンを言ってやっただけだよ。
仲良さそうにしていたのにムカついて荒らしたって
自分から暴露してたよね。
NGワード指定：小林奈保
まずはNGワード指定なんだけどひと言。
ＳＬＥが白人より有色人種（東洋人も含む）に多いのは海外の定説のようです。
アメリカだけでないよ。
（誰かさん海外サイトや文献読めてないんだな。）
日本の患者教育が、日本の医療と同じように
先進国にしては「世界の孤児」になっているのが
原因ではあるのだけど。←ココが言いたかった。
スレ荒らす気は全くナイので消えるね。
ＳＬＥが白人より有色人種（東洋人も含む）に多いのは海外の定説のようです。
アメリカだけでないよ。
（誰かさん海外サイトや文献読めてないんだな。）
日本の患者教育が、日本の医療と同じように
先進国にしては「世界の孤児」になっているのが
原因ではあるのだけど。←ココが言いたかった。
スレ荒らす気は全くナイので消えるね。
595 ：小林奈保：2008/04/01(火) 00:53:34 ID:k0bqxgO90
596 ：小林奈保：2008/04/01(火) 00:55:14 ID:k0bqxgO90
膠原病業界が訴訟だらけになったら593のせい。
597 ：小林奈保：2008/04/01(火) 01:13:04 ID:k0bqxgO90
639 ：ケロロ ：2006/12/04(月) 15:12:26 ID:MDQEcJIG
ない！
お前もステロイド使い（医者）を犯罪者扱いしたいのか？
おれは、ステロイド使用量に関して日本で500人の中に入る悪党だろうな。
でも俺の患者にステロイドの副作用で脱ステをやんなきゃならん患者はいない。
これは、と思う一般の人を測定してもACTH,コルチ、甲状腺機能に異常のある人は珍しい。
殆どが、癌や免疫病で著しい痩せのある人、浮腫のある人、血色不良のある人に限られる。
もし、ホルモン異常が先行した人を見たら癌を探すことの方が重要だ。
------------------------------------------------------------------
これも貼っておく。悪党。
ない！
お前もステロイド使い（医者）を犯罪者扱いしたいのか？
おれは、ステロイド使用量に関して日本で500人の中に入る悪党だろうな。
でも俺の患者にステロイドの副作用で脱ステをやんなきゃならん患者はいない。
これは、と思う一般の人を測定してもACTH,コルチ、甲状腺機能に異常のある人は珍しい。
殆どが、癌や免疫病で著しい痩せのある人、浮腫のある人、血色不良のある人に限られる。
もし、ホルモン異常が先行した人を見たら癌を探すことの方が重要だ。
------------------------------------------------------------------
これも貼っておく。悪党。
598 ：小林奈保：2008/04/01(火) 01:31:13 ID:k0bqxgO90
「仲良さそうにしていたのにムカついて荒らしたって
自分から暴露してたよね。 」
この妄想を現実だと本気で思ってるとしたら、
医師免許は返上しなさい。
医師と名乗る資格無し。
自分から暴露してたよね。 」
この妄想を現実だと本気で思ってるとしたら、
医師免許は返上しなさい。
医師と名乗る資格無し。
599 ：小林奈保：2008/04/01(火) 01:56:02 ID:k0bqxgO90
私が注目したのはこの部分ではありません。
ウィルスの仕業で肝硬変や肝がんが起こりうる、という部分です。年間４万人も。
「食生活も気をつけていて、お酒も飲まないのに肝硬変になった・・納得がいかない。何故なんだろう？」
こういう話はよく聞きます。「だから食事に気をつけていても無駄なんだ」という悲観的な結論になってしまいそうですね。
でもそうではないのです。食事に気をつけていてもお酒を飲まなくてもウィルスに感染する可能性は誰にでもあるんです。
ただ「食事さえ気をつけていれば万全」と思って慢心していると、ウィルス対策の重要性は見えないのです。
ウィルスを殺す薬は細胞に与えるダメージも大きいので薬としては開発がむずかしいものなのです。
またウィルスや細菌は多種多様で、体のどこに住み着いてどんな悪さをするのか予想不可能な面があります。
病気とは常にこれらの多種の要因の集まりの結果として現れてきます。
これらの菌やウィルスを事前に特定して、その菌だけに効果を表す薬を投与する、
なんてことは理論的には簡単ですが、実行は不可能なことです。
ゲルソンもｶﾞﾝの原因の３０ﾊﾟｰｾﾝﾄは微生物感染の影響だと分析しています。また微生物は毒素を発生させ、
肝臓は常にそれを分解処理して外に出そうとしています。どんな病気であろうと、体の治癒力を妨害するものですから
有害微生物対策はどんな人にも重要で、真っ先にするべき対策なのです。
http://otdm1.jbbs.livedoor.jp/jikosekinin/bbs_plain
--------------------------------------------------------------------------
>SLEと誤診されたことをいいことに、
>特定疾患の不正受給をしている犯罪者でしょうが。
この二つは同じ人間が書いた文章です。
ウィルスの仕業で肝硬変や肝がんが起こりうる、という部分です。年間４万人も。
「食生活も気をつけていて、お酒も飲まないのに肝硬変になった・・納得がいかない。何故なんだろう？」
こういう話はよく聞きます。「だから食事に気をつけていても無駄なんだ」という悲観的な結論になってしまいそうですね。
でもそうではないのです。食事に気をつけていてもお酒を飲まなくてもウィルスに感染する可能性は誰にでもあるんです。
ただ「食事さえ気をつけていれば万全」と思って慢心していると、ウィルス対策の重要性は見えないのです。
ウィルスを殺す薬は細胞に与えるダメージも大きいので薬としては開発がむずかしいものなのです。
またウィルスや細菌は多種多様で、体のどこに住み着いてどんな悪さをするのか予想不可能な面があります。
病気とは常にこれらの多種の要因の集まりの結果として現れてきます。
これらの菌やウィルスを事前に特定して、その菌だけに効果を表す薬を投与する、
なんてことは理論的には簡単ですが、実行は不可能なことです。
ゲルソンもｶﾞﾝの原因の３０ﾊﾟｰｾﾝﾄは微生物感染の影響だと分析しています。また微生物は毒素を発生させ、
肝臓は常にそれを分解処理して外に出そうとしています。どんな病気であろうと、体の治癒力を妨害するものですから
有害微生物対策はどんな人にも重要で、真っ先にするべき対策なのです。
http://otdm1.jbbs.livedoor.jp/jikosekinin/bbs_plain
--------------------------------------------------------------------------
>SLEと誤診されたことをいいことに、
>特定疾患の不正受給をしている犯罪者でしょうが。
この二つは同じ人間が書いた文章です。
小林も小林に噛み付いてるヤツももうウンザリだ
601 ：小林奈保：2008/04/01(火) 11:18:32 ID:XVYrgYxP0
>>600
おまえ最低だね。
おまえ最低だね。
602 ：病弱名無しさん：2008/04/06(日) 02:27:07 ID:KE+z8u3f0
風邪などで高熱を出してるときだけ関節痛や朝のこわばりがなくなります。
皆さんはどうですか？
皆さんはどうですか？
寒いと関節痛がひどくなるのだから
体が温まってるから治まると考えられるかも.....。
体が温まってるから治まると考えられるかも.....。
私は逆に、熱が出ると体が痛くて動きません。
関節痛は微熱が出るとひどくなるんですけど…人それぞれですね。
関節痛は微熱が出るとひどくなるんですけど…人それぞれですね。
605 ：病弱名無しさん：2008/04/07(月) 00:23:42 ID:1msx3R0x0
微熱時は痛い
高熱の時は痛まない
自己抗体が熱の方を攻撃するので関節の痛みの方の攻撃は一時的に減るんだよ
と主治医が言ってた
高熱の時は痛まない
自己抗体が熱の方を攻撃するので関節の痛みの方の攻撃は一時的に減るんだよ
と主治医が言ってた
うちの主治医の説明と同じかなあ？
高熱の原因作るのに忙しくて
関節を攻撃してる暇がない
主治医曰く、酷い症状を出すときは集中攻撃してるっぽいから
いっぺんに２つも３つも症状が出なくなるみたいだ
と言ってた
高熱の原因作るのに忙しくて
関節を攻撃してる暇がない
主治医曰く、酷い症状を出すときは集中攻撃してるっぽいから
いっぺんに２つも３つも症状が出なくなるみたいだ
と言ってた
月や日によってこわばり関節痛あるな。この病気の悩みは朝すぱっと起きれないところ。みなさんは朝どのように目覚めてますか？私は平均の睡眠時間より長くとらないと起きれません。
608 ：病弱名無しさん：2008/04/07(月) 17:40:56 ID:j0Fo0dIZ0
僕も8時間寝ないと体調が悪化します
私も異常に眠い。
夜に8時間寝ても、その後
起きようとしなければ延々眠ってしまいます。
夜に8時間寝ても、その後
起きようとしなければ延々眠ってしまいます。
朝の薬のせいもあるのか、とにかく午前中が辛い。
だるくて胸焼けがして猛烈に眠い。
だるくて胸焼けがして猛烈に眠い。
611 ：病弱名無しさん：2008/04/09(水) 12:17:57 ID:UTqoUqhq0
だからぐうたらだと思われるんだよな。。。。。
切ない
切ない
でも、自分だけじゃなくてみんな同じように眠いんだと知って
なんかちょっと嬉しかったりする今日この頃
なんかちょっと嬉しかったりする今日この頃
自分は夜１０時くらいから眠くなってきて
１１時過ぎに就寝→朝６時起床 (・∀・)ｽｯｷﾘ!って感じだ。
プレ減ってきたらもっと眠くなるのかな？
１１時過ぎに就寝→朝６時起床 (・∀・)ｽｯｷﾘ!って感じだ。
プレ減ってきたらもっと眠くなるのかな？
主治医に異常に眠いことを告げると
プレの副作用で不眠になることはあるけど
眠いという症状については特に問題視されませんでした。
プレの副作用で不眠になることはあるけど
眠いという症状については特に問題視されませんでした。
「眠いなんて言ってられないよねｗ
飲む時間調整して上手く付き合っていって」
と言われた
飲む時間調整して上手く付き合っていって」
と言われた
616 ：病弱名無しさん：2008/04/12(土) 11:54:11 ID:7Yc2yOB50
先月、俺から告白して付き合い始めた。３日後SLEを抱えている事を
告白された。
勇気を出して持病の告白をしてくれた彼女がとても愛おしかった。
先日、デート中に少し彼女の日光過敏症状が出た。心配で夢中でフォローした。
その夜、それを知った両親から涙ながらに付き合いを反対された。
俺の幸せを願う親の言葉に心が揺さぶられてしまった。
最悪の事態に陥ったとき一人で背負えるのか自信が失われてしまった。
彼女の一生に責任が持てる自信が無いが“好き”の気持ちも強い。
身動きが取れないまま、２日間精神的にぼろぼろになるまで悩んだ。
彼女のためにも伝えるなら早いほうが良い。
…翌日のデートでありのまま正直に告げた。
彼女は気丈な態度で逆に俺を励ますくらいだった。
「気持ちの整理がついたら、もう一度だけ会ってください。」
最低の理由で相手を否定した俺は涙が止まらなかった。
一人の女性に一生消えない傷をつけてしまった事に自責の念が消えない。
それは一生消えることは無いだろう。
告白された。
勇気を出して持病の告白をしてくれた彼女がとても愛おしかった。
先日、デート中に少し彼女の日光過敏症状が出た。心配で夢中でフォローした。
その夜、それを知った両親から涙ながらに付き合いを反対された。
俺の幸せを願う親の言葉に心が揺さぶられてしまった。
最悪の事態に陥ったとき一人で背負えるのか自信が失われてしまった。
彼女の一生に責任が持てる自信が無いが“好き”の気持ちも強い。
身動きが取れないまま、２日間精神的にぼろぼろになるまで悩んだ。
彼女のためにも伝えるなら早いほうが良い。
…翌日のデートでありのまま正直に告げた。
彼女は気丈な態度で逆に俺を励ますくらいだった。
「気持ちの整理がついたら、もう一度だけ会ってください。」
最低の理由で相手を否定した俺は涙が止まらなかった。
一人の女性に一生消えない傷をつけてしまった事に自責の念が消えない。
それは一生消えることは無いだろう。
なんでそれをここに書くの？
彼女の涙より
親の涙の方が
重要だったわけでしょ。
それだけの男。
こんなとこにカキコする？
罪の意識があるのなら
他にやるべきことあるだろうにｗ
親の涙の方が
重要だったわけでしょ。
それだけの男。
こんなとこにカキコする？
罪の意識があるのなら
他にやるべきことあるだろうにｗ
一生「俺は悪い男」って自分に酔っ払ってれば良いよ
620 ：小林奈保：2008/04/12(土) 17:32:16 ID:W733kJt90
数年待っていればいい薬が出てくるから。
621 ：小林奈保：2008/04/12(土) 17:46:21 ID:W733kJt90
昼間眠いのは自律神経の働きが悪くて夜の眠りが浅いから。
瞼の重さを支えるように、瞼からおでこに向けて
サージカルテープを顔に貼って寝ると熟睡できます。
私はここ3ヶ月間、ほとんど毎日テープを貼って寝ています。
-------------------------------------------------------------------------
参考
ＮＨＫ「ためしてガッテン」2008年4月2日放送「医学で解明！顔若返り」
> まぶたを持ち上げる筋肉「ミュラー筋」です。ミュラー筋は、目を開いている時に働き、
> 閉じている時には休みます。このミュラー筋の働きと連動しているのが、実は自律神経なのです。
>まぶたの皮膚がたるんでしまうと、ミュラー筋は目を開けておくためにはより強く働く必要があります。
>すると自律神経は、“活動的”なONの状態を通り過ぎて、緊急事態の“緊張”状態になってしまうのです。
>さらに、眠ろうとして目を閉じても、上まぶたと下まぶたが合わさった時には、ミュラー筋はまだ働いているのです>。自律神経は、ONの状態のままですから、これによって不眠の状態が起きるのです。
>そして、自律神経がOFFにならない状態が続くと、慢性疲労や不安などの症状が起きてしまうのです。
http://www3.nhk.or.jp/gatten/archive/2008q2/20080402.html
瞼の重さを支えるように、瞼からおでこに向けて
サージカルテープを顔に貼って寝ると熟睡できます。
私はここ3ヶ月間、ほとんど毎日テープを貼って寝ています。
-------------------------------------------------------------------------
参考
ＮＨＫ「ためしてガッテン」2008年4月2日放送「医学で解明！顔若返り」
> まぶたを持ち上げる筋肉「ミュラー筋」です。ミュラー筋は、目を開いている時に働き、
> 閉じている時には休みます。このミュラー筋の働きと連動しているのが、実は自律神経なのです。
>まぶたの皮膚がたるんでしまうと、ミュラー筋は目を開けておくためにはより強く働く必要があります。
>すると自律神経は、“活動的”なONの状態を通り過ぎて、緊急事態の“緊張”状態になってしまうのです。
>さらに、眠ろうとして目を閉じても、上まぶたと下まぶたが合わさった時には、ミュラー筋はまだ働いているのです>。自律神経は、ONの状態のままですから、これによって不眠の状態が起きるのです。
>そして、自律神経がOFFにならない状態が続くと、慢性疲労や不安などの症状が起きてしまうのです。
http://www3.nhk.or.jp/gatten/archive/2008q2/20080402.html
いや～こういう書き込み見ると夫がなんといい男に見えることかｗ
私が病気なのを知ってて結婚してくれたし夫の両親からもなんら冷たい対応はされてない。
免疫抑制剤飲んでるから子供は止められてるけどそのことについても触れないでいただいて・・・
ホント感謝してる。
薬で太っちゃったし髪の毛も薄いし肌に赤いぶつぶつもあるのにね。
病気で悲観的になってないとこが一緒にいて感心したと言われた。
軽く言うなと怒られるかもしれないけど、恋愛や結婚を諦めないで欲しい。
縁があればきっとそんなことって言ってくれる人もいる。
私が病気なのを知ってて結婚してくれたし夫の両親からもなんら冷たい対応はされてない。
免疫抑制剤飲んでるから子供は止められてるけどそのことについても触れないでいただいて・・・
ホント感謝してる。
薬で太っちゃったし髪の毛も薄いし肌に赤いぶつぶつもあるのにね。
病気で悲観的になってないとこが一緒にいて感心したと言われた。
軽く言うなと怒られるかもしれないけど、恋愛や結婚を諦めないで欲しい。
縁があればきっとそんなことって言ってくれる人もいる。
俺自身がSLEだから相手がSLEでもまったくかまわないわ
624 ：病弱名無しさん：2008/04/13(日) 02:16:54 ID:LMholE/U0
バ－バラ寺岡さん 原因不明の難病「膠原病」をわずか4ヶ月で克服
今から16年前のある朝、その病は遂に姿を現した。
「目が覚めたら、膝から下に腐ったバナナみたいな斑点がボコボコできていて
痛くて歩けない。病院へ行くと、結節性紅斑という膠原病と診断されました」
「お医者さんにどれくらい生きられますかと聞いても、わかりませんと答えるし、
治りますかと聞いても、治った人はいませんと答える。慢性関節リューマチと
骨粗鬆症も併発していたから、寝返りも打てないほど痛くてね。
もう、どうしたらいいのって途方に暮れていました」
ある日、雑誌の対談で運命を変えるひとりの学者に出会う。
日本の栄養学の第一人者、故・川島四郎先生だった。
「膠原病は、細胞と細胞をつないでいるコラーゲンの異常で起こる
“コラーゲン病”。要するに、コラーゲン不足が原因だと言われたんですよ」
コラーゲンは細胞同士をくっつけるタンパク質で、皮膚、髪、骨、
内蔵にも含まれているもの。骨と骨をつなぐ軟骨の50％を占めており、
不足すると関節に痛みを感じやすくなる。
今から16年前のある朝、その病は遂に姿を現した。
「目が覚めたら、膝から下に腐ったバナナみたいな斑点がボコボコできていて
痛くて歩けない。病院へ行くと、結節性紅斑という膠原病と診断されました」
「お医者さんにどれくらい生きられますかと聞いても、わかりませんと答えるし、
治りますかと聞いても、治った人はいませんと答える。慢性関節リューマチと
骨粗鬆症も併発していたから、寝返りも打てないほど痛くてね。
もう、どうしたらいいのって途方に暮れていました」
ある日、雑誌の対談で運命を変えるひとりの学者に出会う。
日本の栄養学の第一人者、故・川島四郎先生だった。
「膠原病は、細胞と細胞をつないでいるコラーゲンの異常で起こる
“コラーゲン病”。要するに、コラーゲン不足が原因だと言われたんですよ」
コラーゲンは細胞同士をくっつけるタンパク質で、皮膚、髪、骨、
内蔵にも含まれているもの。骨と骨をつなぐ軟骨の50％を占めており、
不足すると関節に痛みを感じやすくなる。
625 ：病弱名無しさん：2008/04/13(日) 02:21:04 ID:LMholE/U0
さらに、川島先生はバーバラさんに、朝起きられないのは低血圧なのではなく
低血糖なのだと指摘した。
「私、砂糖抜きダイエットをしていたでしょう。でも、脳って寝ている間に角砂糖
14個分ものブドウ糖を消費するんですって。
“あるもの”とは、80歳まで更年期がなかったといわれる則天武后や、
72歳まで自前の歯を維持していたという西太后が飲んでいた秘薬。
その名も大棗梅肉。これは、腎障害改善作用に優れた大棗(赤いナツメ)と
肝機能を高める梅肉、そして林檎、蜂蜜、黒糖を煮詰めたもの。
煎じるのに3時間もかかるため、現在は、紀州にある梅肉メーカーに
特注している。「ほかにも、鉄分を摂るために鉄鍋で調理したり、
木綿から内臓を冷やさない絹の肌着に替えたりしましたね。そして、
1ヵ月半でコレステロール値を320から180へ下げることに成功！
見事4ヶ月で膠原病を克服したんです」
。。。。コラーゲン不足なんですね！
そういえば膠原病の人やリウマチの人って細い人が多いかも？
低血糖なのだと指摘した。
「私、砂糖抜きダイエットをしていたでしょう。でも、脳って寝ている間に角砂糖
14個分ものブドウ糖を消費するんですって。
“あるもの”とは、80歳まで更年期がなかったといわれる則天武后や、
72歳まで自前の歯を維持していたという西太后が飲んでいた秘薬。
その名も大棗梅肉。これは、腎障害改善作用に優れた大棗(赤いナツメ)と
肝機能を高める梅肉、そして林檎、蜂蜜、黒糖を煮詰めたもの。
煎じるのに3時間もかかるため、現在は、紀州にある梅肉メーカーに
特注している。「ほかにも、鉄分を摂るために鉄鍋で調理したり、
木綿から内臓を冷やさない絹の肌着に替えたりしましたね。そして、
1ヵ月半でコレステロール値を320から180へ下げることに成功！
見事4ヶ月で膠原病を克服したんです」
。。。。コラーゲン不足なんですね！
そういえば膠原病の人やリウマチの人って細い人が多いかも？
膠原病は身体の全身のコラーゲンにフィブリノイド変性がみられる疾患の総称として1942年に定義された病気です。
その後、膠原病はコラーゲンの変性が病態の本質ではないことが明確になって、
膠原病という名称が不適切であるということで、結合組織病とも言われるようになりましたが、
日本では膠原病ということで言われています。
膠原病は体内の血液中の抗体が自己の細胞の核と反応して免疫複合体を作り、
全身の関節・血管・内臓などにある結合組織を攻撃することで起こるとされています。
http://affiribusiness.livedoor.biz/archives/64994703.html
その後、膠原病はコラーゲンの変性が病態の本質ではないことが明確になって、
膠原病という名称が不適切であるということで、結合組織病とも言われるようになりましたが、
日本では膠原病ということで言われています。
膠原病は体内の血液中の抗体が自己の細胞の核と反応して免疫複合体を作り、
全身の関節・血管・内臓などにある結合組織を攻撃することで起こるとされています。
http://affiribusiness.livedoor.biz/archives/64994703.html
627 ：小林奈保：2008/04/13(日) 10:12:18 ID:mdPE0XqP0
治った人の体験談より、定義に合う合わないの方を気にするのはアホだな。
で、626は「膠原病と診断された」バーバラ寺岡さんは誤診だと思ってるの？
それともその食事療法と治癒につながりはなく、単なる「偶然」で片付けたいの？
どっちよ。
で、626は「膠原病と診断された」バーバラ寺岡さんは誤診だと思ってるの？
それともその食事療法と治癒につながりはなく、単なる「偶然」で片付けたいの？
どっちよ。
そうよ、どっちよw
629 ：小林奈保：2008/04/13(日) 10:36:23 ID:mdPE0XqP0
630 ：小林奈保：2008/04/13(日) 11:03:24 ID:mdPE0XqP0
バーバラ寺岡×徳田虎雄（徳州会グループ代表） 対談
http://www.tokushukai.jp/media/talk/20000117.html
http://www.tokushukai.jp/media/talk/20000117.html
ﾉｼ塩
悪霊退散！
悪霊退散！
バーバラ寺岡ってこうなる前は皮むきのゴマは万能とか言ってたよね
鰯の頭も信心から
>>629
洞爺湖は綺麗なんですか?
洞爺湖は綺麗なんですか?
635 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 18:06:12 ID:C3srPZ7i0
ノーマンカインズも膠原病完治したんだってね
バーバラ寺岡は上のリンク先では「克服」という言葉を使っているけど
ググるとあちこちで「完治」となっているので
とりあえず、バーバラもその人も
何を根拠に完治した、治ったと言っているのか知りたいな
ググるとあちこちで「完治」となっているので
とりあえず、バーバラもその人も
何を根拠に完治した、治ったと言っているのか知りたいな
637 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 19:31:39 ID:xX6z/LGn0
最初の血液検査の抗体の数値と完治してからの数値とか示して欲しい
バーバラ
期待させすぎないでくれ
バーバラ
期待させすぎないでくれ
克服＝完治 じゃなくて
克服＝寛解 だったらそりゃ4ヶ月でそうなる人もいるでしょーって思うけどね
それより、自分はプレの維持量が15～20mg前後なんだけど、
今日医者に定期健診に行ったら、担当の腎臓内科の先生が
「先週、学会の集まりに行ってきたんだけど、いろいろ興味深い話が聞けましたよ（中略）
腎移植に使う免疫抑制剤で、これはSLEにも効果があるだろうと思われる薬があるんだけど、
SLEに対して保険使用の認可がされてないので、費用を考えるとまだいろいろと難しかったりするんだけども、
もしそれらの薬が承認されてSLEにも使えるようになったらもっと副作用も軽くSLEをコントロールできるような時代がくると思いますよ、だからそれまでもう少しだけ我慢してくださいね」って。
いろいろしんどいけれどそんな時代がくるなら
もうちょっとだけ頑張って生きてみようかなー、と気分↑
克服＝寛解 だったらそりゃ4ヶ月でそうなる人もいるでしょーって思うけどね
それより、自分はプレの維持量が15～20mg前後なんだけど、
今日医者に定期健診に行ったら、担当の腎臓内科の先生が
「先週、学会の集まりに行ってきたんだけど、いろいろ興味深い話が聞けましたよ（中略）
腎移植に使う免疫抑制剤で、これはSLEにも効果があるだろうと思われる薬があるんだけど、
SLEに対して保険使用の認可がされてないので、費用を考えるとまだいろいろと難しかったりするんだけども、
もしそれらの薬が承認されてSLEにも使えるようになったらもっと副作用も軽くSLEをコントロールできるような時代がくると思いますよ、だからそれまでもう少しだけ我慢してくださいね」って。
いろいろしんどいけれどそんな時代がくるなら
もうちょっとだけ頑張って生きてみようかなー、と気分↑
639 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 23:37:46 ID:KgwHjhy90
克服＝寛解にしたらバーバラは元気だね。
バーバラがどの病院にかかってたのか知りたい
バーバラがどの病院にかかってたのか知りたい
バーバラさんは、関わったものなんでも自分のビジネスにしてるからなぁ。
話は面白いけど。
嘘とは言わないけど、話半分以下ｗに聞いた方がいいと自分は思ってる。
その手の類の話（元患者のマルチ商法とか健康食品紹介とか）結構ある。
本当にそれで治るなら今頃…
話は面白いけど。
嘘とは言わないけど、話半分以下ｗに聞いた方がいいと自分は思ってる。
その手の類の話（元患者のマルチ商法とか健康食品紹介とか）結構ある。
本当にそれで治るなら今頃…
コレステロール値を320から180へ下げることに成功！
見事4ヶ月で膠原病を克服したんです
この意味が分からない
コレステロールが下がったら寛解（完治）or克服なのか？
そもそも膠原病＝コラーゲンの病気なんていつの時代の話ししてんだ と思ったら
川島四郎 （かわしま しろう）
栄養学者
明治２８年２月８日生まれ。
昭和２年、陸軍大学（経理部）卒業。
昭和５年、東大農学部農芸化学科卒業。
陸軍糧秣本廠に勤務、軍用糧食、航空糧食、作戦地糧食等の研究に専念。
昭和１７年、『軍用糧食の研究』により農博。
日本農学賞、日本発明有功賞４回、陸軍技術有功賞２回、もと陸軍主計少将。
栄養と食糧関係の著書３３冊、特許７２件。
食糧産業研究所所長、桜美林大教授、赤堀栄養学園ほか、共立、相模、川村の各女子大の講師。
趣味は日本画。
1986年、没（享年91歳）。
医者ですらなかったﾜﾛﾀ
見事4ヶ月で膠原病を克服したんです
この意味が分からない
コレステロールが下がったら寛解（完治）or克服なのか？
そもそも膠原病＝コラーゲンの病気なんていつの時代の話ししてんだ と思ったら
川島四郎 （かわしま しろう）
栄養学者
明治２８年２月８日生まれ。
昭和２年、陸軍大学（経理部）卒業。
昭和５年、東大農学部農芸化学科卒業。
陸軍糧秣本廠に勤務、軍用糧食、航空糧食、作戦地糧食等の研究に専念。
昭和１７年、『軍用糧食の研究』により農博。
日本農学賞、日本発明有功賞４回、陸軍技術有功賞２回、もと陸軍主計少将。
栄養と食糧関係の著書３３冊、特許７２件。
食糧産業研究所所長、桜美林大教授、赤堀栄養学園ほか、共立、相模、川村の各女子大の講師。
趣味は日本画。
1986年、没（享年91歳）。
医者ですらなかったﾜﾛﾀ
ちょっと待って、じゃあ16年前に発症って
いったいいつの16年前？
梅肉afterがゴマかも…ｗ
いったいいつの16年前？
梅肉afterがゴマかも…ｗ
643 ：小林奈保：2008/04/15(火) 09:58:55 ID:WLwJyw4P0
徳田虎雄さんに聞けばいいじゃん。
自分のサイトで対談を載せているということは
徳州会がバーバラさんの発言を嘘だと考えていない証拠。
自分のサイトで対談を載せているということは
徳州会がバーバラさんの発言を嘘だと考えていない証拠。
644 ：小林奈保：2008/04/15(火) 10:13:53 ID:WLwJyw4P0
塩とＮＧワード設定
主婦だって本の出版や特許申請できるしね～
医者じゃなくても眉唾ものでもそれらしくやったもん勝ちなんでしょ
医者じゃなくても眉唾ものでもそれらしくやったもん勝ちなんでしょ
647 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 13:24:30 ID:NjugYTrG0
きっと最初に判断した医者の誤診？
初期症状がありつらい時期に中国とかいけないだろ。。。
初期症状がありつらい時期に中国とかいけないだろ。。。
650 ：小林奈保：2008/04/15(火) 17:37:38 ID:3PY8lBXm0
>>648
>これが医者の資格があるという根拠プリーズ
なんだこれ。
川島四郎 ＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞平均的な医者＞平均的な栄養士
これがわからんのね。
>主婦だって本の出版や特許申請できるしね～ ←これも同じ
特許７２件取得者＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞特許１件取得者＞＞＞＞＞＞特許申請者＞＞＞
＞＞＞＞＞＞＞＞普通の主婦＞＞＞＞＞＞超えられない壁 … 文句言ってるだけの646
>これが医者の資格があるという根拠プリーズ
なんだこれ。
川島四郎 ＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞平均的な医者＞平均的な栄養士
これがわからんのね。
>主婦だって本の出版や特許申請できるしね～ ←これも同じ
特許７２件取得者＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞特許１件取得者＞＞＞＞＞＞特許申請者＞＞＞
＞＞＞＞＞＞＞＞普通の主婦＞＞＞＞＞＞超えられない壁 … 文句言ってるだけの646
651 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 17:53:49 ID:YR0TOXCpO
＃こぉーらぁぁぁあああ！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！
春のスルー検定実施中
ご協力をよろしくお願いします
ﾉｼ塩
ご協力をよろしくお願いします
ﾉｼ塩
653 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 22:18:38 ID:jkVk5FR10
膠原病の人の耳鳴りが多いのは
リンパ腺のすぐ近くにある内耳道が圧迫されるからだそうです。
リンパ腺のすぐ近くにある内耳道が圧迫されるからだそうです。
655 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 11:48:15 ID:Gr1HVuAJ0
ﾉｼ
耳鳴りは無いけど、逆上がりはできない
ついでに乗り物酔いが酷い
ついでに乗り物酔いが酷い
運動神経悪いけど
逆上がりはできるなあｗ
遊園地のコーヒーカップで酔うけどｗ
映画見ても撮り方によって気持ち悪くなる。
小さい時、何度も中耳炎やったからそれで弱いのかと思ってた。
逆上がりはできるなあｗ
遊園地のコーヒーカップで酔うけどｗ
映画見ても撮り方によって気持ち悪くなる。
小さい時、何度も中耳炎やったからそれで弱いのかと思ってた。
耳鳴り無し 逆上がりできる 乗り物酔いあり
でもSLE発症してから車に乗っても酔わなくなった
色々だわね
でもSLE発症してから車に乗っても酔わなくなった
色々だわね
（診断基準クラスのｗ すごい発見をしたような気がしちゃったんだけど、）人によってさまざまでしたね
逆上がり診断、失敗
くう‥
でも､乗り物酔いあるのは共通かな
治療前、病気の活動ピーク時は､自分で運転する車で酔うほどだったし
ま､いいや
逆上がり診断、失敗
くう‥
でも､乗り物酔いあるのは共通かな
治療前、病気の活動ピーク時は､自分で運転する車で酔うほどだったし
ま､いいや
>>659
いやだから>>658は酔わないってｗ
私も酔わないなぁ。子供の頃からずっと。
耳鳴りもなし。
逆上がりもできる。
コーヒーカップ・ブレアウィッチプロジェクトは酔うｗ
あんまり関係なさそう。
いやだから>>658は酔わないってｗ
私も酔わないなぁ。子供の頃からずっと。
耳鳴りもなし。
逆上がりもできる。
コーヒーカップ・ブレアウィッチプロジェクトは酔うｗ
あんまり関係なさそう。
ブレアウィッチ私も酔った
怖い以前に目が回って中盤までたどり着けなかった。
自宅のTVで見てそうだったから劇場で見たら数分だったかもｗ
怖い以前に目が回って中盤までたどり着けなかった。
自宅のTVで見てそうだったから劇場で見たら数分だったかもｗ
664 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 08:18:36 ID:MlIDPhxa0
三半規管がプクって腫れるらしいよ
免疫系が悪くなると。
そうするとめまい立ちくらみ耳鳴りが頻発して
血圧が下がるみたい。
ドクターから聞いた。
免疫系が悪くなると。
そうするとめまい立ちくらみ耳鳴りが頻発して
血圧が下がるみたい。
ドクターから聞いた。
でも膠原病患者の多くは血圧が正常もしくは高めじゃなかった？
667 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 18:56:18 ID:PyAjBjYw0
ステロイドで上がるんだよね？血圧。
普通は、血圧の上と下の差がひらくと。。。。
毎回下が60～70、上が100～120は超正常では？
オレなんか
下53～59 上よくいって97
普通は、血圧の上と下の差がひらくと。。。。
毎回下が60～70、上が100～120は超正常では？
オレなんか
下53～59 上よくいって97
>666
それかなり正常値
発病当時の血圧が下が40-50台で上が80台後半くらい
発疹はアトピー、腎臓弱いのは生まれつきで
だるいのは低血圧症だからだと言われていて
通院6年目にして近場の病院に変えたら膠原病の検査しようって言われた
かなり進行してて、血圧の低さが最初の医師の判断を狂わせたって言ってた
それかなり正常値
発病当時の血圧が下が40-50台で上が80台後半くらい
発疹はアトピー、腎臓弱いのは生まれつきで
だるいのは低血圧症だからだと言われていて
通院6年目にして近場の病院に変えたら膠原病の検査しようって言われた
かなり進行してて、血圧の低さが最初の医師の判断を狂わせたって言ってた
669 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 23:48:41 ID:cXCKqNUk0
ﾊｹﾞ同
私の母（52）がＳＬＥなので質問させてください。
前々から体のいたるところにアザは出来ていたのですが
今日ふと足を見たら足の甲全体がアザ…。
足がほとんどムラサキでびっくりしました。
体のアザって皆様こんなものですか？
人の多いところを避けるどころかパチンコが好きで
父と二人でよく行ってます…。
年齢的にあまり我慢させるより
自分の好きなこと出来てれば幸せなのかなと思い
特にやめろとは言ってないんですが
見てるこちらのほうがハラハラします。。。
前々から体のいたるところにアザは出来ていたのですが
今日ふと足を見たら足の甲全体がアザ…。
足がほとんどムラサキでびっくりしました。
体のアザって皆様こんなものですか？
人の多いところを避けるどころかパチンコが好きで
父と二人でよく行ってます…。
年齢的にあまり我慢させるより
自分の好きなこと出来てれば幸せなのかなと思い
特にやめろとは言ってないんですが
見てるこちらのほうがハラハラします。。。
血小板が少ないならよくあること
血管炎でも青ﾀﾝできるしね
673 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 22:38:24 ID:F+M7EXsk0
風呂上り血管が浮き上がりすぎて少し痛いくらい
キモチワルイし・・・・・みんなもそうですか？
キモチワルイし・・・・・みんなもそうですか？
私憎悪期最高で170‐110とかまでいった。
普段っていうか発症前は
100‐60とかだったのに。
腎臓ﾎﾞｺﾎﾞｺにやられてたからそのせいもあったと主治医。
普段っていうか発症前は
100‐60とかだったのに。
腎臓ﾎﾞｺﾎﾞｺにやられてたからそのせいもあったと主治医。
自分は発症してから自己抗体関連検査は
抗DNA抗体(RIA)・抗核抗体(FA)・補体C-4を定期的に検査してます。
別の疾患で入院したときの検査で 膠原病科の医師に
これらの項目ではたりない？みたいなことを言われました。
補体ならC-3とか抗ds DNA抗体のほうが感度(?)がいいみたいに言われたんです。
ちょっと心配になってきました。
抗ds DNA抗体(IgG)を皆さん定期的に検査されていますか？
抗DNA抗体(RIA)・抗核抗体(FA)・補体C-4を定期的に検査してます。
別の疾患で入院したときの検査で 膠原病科の医師に
これらの項目ではたりない？みたいなことを言われました。
補体ならC-3とか抗ds DNA抗体のほうが感度(?)がいいみたいに言われたんです。
ちょっと心配になってきました。
抗ds DNA抗体(IgG)を皆さん定期的に検査されていますか？
月１で
677 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 23:40:46 ID:QfNrdgvu0
うーん。
私は２～３ヶ月に1回
毎回調べる内容を変えてもらってる。
検査代馬鹿にならないし
私は２～３ヶ月に1回
毎回調べる内容を変えてもらってる。
検査代馬鹿にならないし
私は月一で勝手に必要なやつを調べられてるｗ
検査・診察代は大体5000円くらい。みんなそんなもん？
医療証のおかげで薬代がかからないのがほんと助かってるわ。
検査・診察代は大体5000円くらい。みんなそんなもん？
医療証のおかげで薬代がかからないのがほんと助かってるわ。
3週間に1回という中途半端な回数だなぁ。
やっぱ5000円程度。
やっぱ5000円程度。
俺は次に病院行くのが夏休み中なんだけど・・・
だから3ヶ月に一回くらいしか血液検査は行わない
だから3ヶ月に一回くらいしか血液検査は行わない
681 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 12:06:03 ID:AoI3Bf640
体の痛みと血液検査ってタイムラグあるよな。。。。
682 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 12:06:51 ID:AoI3Bf640
検査結果に反映されるってことね。
タイムラグってか、比例されない・・・
体調悪いのに数値良かったり、逆にスッゲー元気なのに数値ボロボロだったり
体調悪いのに数値良かったり、逆にスッゲー元気なのに数値ボロボロだったり
684 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 14:00:53 ID:AoI3Bf640
1ヶ月以上誤差が出ることも多いらしい。
主治医談
主治医談
結婚式の２～３ヵ月後、家を新築して引っ越して２～３ヵ月後にどーんと数値悪くなった。
やっぱ無理は出来ないと感じる。
結婚式のときは入院したもんな・・・
やっぱ無理は出来ないと感じる。
結婚式のときは入院したもんな・・・
引越しの時は一人くらい倒れる人がでるもんだってばっちゃが言ってた
いろんな意味でストレス溜まる事だからって事みたい
いろんな意味でストレス溜まる事だからって事みたい
>>675です。質問したくせに遅くなりました。
抗DNA抗体と抗ds DNA抗体では
正確には測定する抗体が違うということで
主治医と入院先の膠原病医とでは
セレクトする検査内容に一部違いがありました。
定期的な血液検査の間隔が知りたかったわけでは無いのです。
書きこみ方が悪くてすみません。
>>678
SLEに関連する医療費は１診療科につき医療受給者証の
自己負担限度額内におさまるはずですから
薬代がかからないというのとは 少々ニュアンスが違うのでは。
医療費は前年所得によって決定されますので
医療費を書き込むと年収の予測がたちますよ(^^;;
>>681 >>683
同じく そう感じることあります。
>>684
そうなんですか。
自分も数値異常が急激に悪化するのが
自覚症状を感じるようになってから
1～3ヶ月後ということが複数回ありました。
痛みで寝返りも打てなくなってから数値が悪化しプレ増量です。
できたら増量を少なく押さえたいので
もっと敏感に数値にあらわれる検査項目はないものかと思い
抗ds DNA抗体はどうなんだろうと>>675で質問してみました。
どうせ増量になるなら早めに数値で悪化が分かれば
体の痛みが続く期間も短くてすみそうですから。
抗DNA抗体と抗ds DNA抗体では
正確には測定する抗体が違うということで
主治医と入院先の膠原病医とでは
セレクトする検査内容に一部違いがありました。
定期的な血液検査の間隔が知りたかったわけでは無いのです。
書きこみ方が悪くてすみません。
>>678
SLEに関連する医療費は１診療科につき医療受給者証の
自己負担限度額内におさまるはずですから
薬代がかからないというのとは 少々ニュアンスが違うのでは。
医療費は前年所得によって決定されますので
医療費を書き込むと年収の予測がたちますよ(^^;;
>>681 >>683
同じく そう感じることあります。
>>684
そうなんですか。
自分も数値異常が急激に悪化するのが
自覚症状を感じるようになってから
1～3ヶ月後ということが複数回ありました。
痛みで寝返りも打てなくなってから数値が悪化しプレ増量です。
できたら増量を少なく押さえたいので
もっと敏感に数値にあらわれる検査項目はないものかと思い
抗ds DNA抗体はどうなんだろうと>>675で質問してみました。
どうせ増量になるなら早めに数値で悪化が分かれば
体の痛みが続く期間も短くてすみそうですから。
SLE歴10年
人が呆れるくらい楽天的な性格だったのに
何も考えることが出来ないし考えると全身が疼く
頭が真っ白になって、無性に死にたくなる
SLEのせいなのか副作用なのか分からない…
人が呆れるくらい楽天的な性格だったのに
何も考えることが出来ないし考えると全身が疼く
頭が真っ白になって、無性に死にたくなる
SLEのせいなのか副作用なのか分からない…
689 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 21:52:13 ID:kr0xAwV/O
特定疾病の受給者証のおかげで月一の病院代は千円です。限度額が千円なので何を検査しても千円です。薬代もただなので大助かりです。
上限はもっと上だけど、5000円かかるって書いただけ。
医療証の裏に薬代はかからないって書いてなかったっけ？
医療証の裏に薬代はかからないって書いてなかったっけ？
診療費は納めた税額の区分によって（前年の年収による）自己負担があるけど
院外処方の薬代はそういうのに関係なく全額公費です。
自己負担額は一つの科ではなく一つの医療機関ごとに適用です。
院外処方の薬代はそういうのに関係なく全額公費です。
自己負担額は一つの科ではなく一つの医療機関ごとに適用です。
受給者証持ってないです
一回の検査で15000円くらい
一回の検査で15000円くらい
>>690
気を悪くした? ゴメンね。
自分の受給者証には薬のこと書いてない。
>>691
同じ病院でSLE関連で複数の診療科受診してるけれど
それぞれから請求されてるんです。
院内処方も院外処方も受けていて 薬代も請求されてると感じるので。
オカシイと思いつつ支払ってました。
病院と薬局と保健所…問い合わせてみます！
ありがとうございました。
気を悪くした? ゴメンね。
自分の受給者証には薬のこと書いてない。
>>691
同じ病院でSLE関連で複数の診療科受診してるけれど
それぞれから請求されてるんです。
院内処方も院外処方も受けていて 薬代も請求されてると感じるので。
オカシイと思いつつ支払ってました。
病院と薬局と保健所…問い合わせてみます！
ありがとうございました。
生活中心者が自分だと医療費安くなるけど、夫が中心者だと結構上限が高い。
これ何とかして欲しいよ・・・
夫は優しいけど、優しいからこそ申し訳なくて。
これ何とかして欲しいよ・・・
夫は優しいけど、優しいからこそ申し訳なくて。
生活中心者が親だけど、治療費の支払いは自分でしている。
自分で勝手になった病気だから、親はお金をだしたくないと言う。
上限が高くてキツイ。
貯金を切り崩して支払いをしている。
働けそうにないし、貯金がつきたら治療を諦めることになりそう。
自分で勝手になった病気だから、親はお金をだしたくないと言う。
上限が高くてキツイ。
貯金を切り崩して支払いをしている。
働けそうにないし、貯金がつきたら治療を諦めることになりそう。
696 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 15:04:38 ID:CHrxmCFw0
医療控除しても微々たるものだしね。。。。
控除対象者は市民税や住民税なども減らして欲しい
控除対象者は市民税や住民税なども減らして欲しい
>>695
私は無職になってからも親と同居だけど
生計中心者は自分ということで更新している。
収入が無いから医療費の自己負担は無い。
１度 更新受付時に窓口でモメたけど大丈夫だった。
生活は同じく預貯金で行っている。あとどれ位もつのか…ブルー。
私は無職になってからも親と同居だけど
生計中心者は自分ということで更新している。
収入が無いから医療費の自己負担は無い。
１度 更新受付時に窓口でモメたけど大丈夫だった。
生活は同じく預貯金で行っている。あとどれ位もつのか…ブルー。
698 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 10:45:50 ID:7PQemKEOO
病気なってからバファリン飲んだことある人いる？
夕方から仕事で、どうしても頭痛を抑えたい…今日は病院休みだし、火曜日なら行けそうなんだが昭和の日＼(^o^)／
夕方から仕事で、どうしても頭痛を抑えたい…今日は病院休みだし、火曜日なら行けそうなんだが昭和の日＼(^o^)／
ロキソニンとか持ってないの？
700 ：698：2008/04/27(日) 12:19:07 ID:7PQemKEOO
>>699
もしロキソニン飲んでるときに検査の日が重なったりしたら、ちゃんとしたデータが出ないかもしれないからって言われて、出してもらえなかった。
検査はまだまだ先だし、ちゃんと考えて飲むからって言って、もらえばよかった…
もしロキソニン飲んでるときに検査の日が重なったりしたら、ちゃんとしたデータが出ないかもしれないからって言われて、出してもらえなかった。
検査はまだまだ先だし、ちゃんと考えて飲むからって言って、もらえばよかった…
バファリンは目が回った事があるのでリングルアイビーを使ってる
私の周りでは効きが自然で概ね評判良いよ
私の周りでは効きが自然で概ね評判良いよ
みんな知ってるとは思うが、知らない人もいると悪いので念のため。
消炎鎮痛剤のうちイブプロフェンは、ＳＬＥ患者では無菌性髄膜炎の
危険があるので原則的には服用しない。
病院からの処方だと、ブルフェン位だが、市販の鎮痛剤や風邪薬には、
けっこうイブプロフェンの入ったものがある。商品名にイブとついた
ものは避けた方がいいし、それ以外でも成分をよく確認した方が吉。
消炎鎮痛剤のうちイブプロフェンは、ＳＬＥ患者では無菌性髄膜炎の
危険があるので原則的には服用しない。
病院からの処方だと、ブルフェン位だが、市販の鎮痛剤や風邪薬には、
けっこうイブプロフェンの入ったものがある。商品名にイブとついた
ものは避けた方がいいし、それ以外でも成分をよく確認した方が吉。
ごく稀なケースだけどね。
鎮痛消炎剤を選択する際には
イブプロフェンは避けろってことで。
鎮痛消炎剤を選択する際には
イブプロフェンは避けろってことで。
705 ：698：2008/04/27(日) 17:28:54 ID:7PQemKEOO
丁寧に教えてくれてありがとう！
生理中の仕事はキツイよー！どうにか薬飲まずに気合いで忘れさせてます。
生理中の仕事はキツイよー！どうにか薬飲まずに気合いで忘れさせてます。
706 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 19:02:43 ID:5EcRIUFH0
漢方の鎮痛剤は？
>>695
親と世帯分けたら？
同居してても親の世帯から抜けられるよ。
健康保険が親の扶養で入ってるのかな？
自分で国保になっても、収入が無いなら月額低いと思う。
特定疾患の月額上限は通院でも0円になるだろうから
今払ってる月額の医療費＞国保料になるなら
世帯分けするメリットあると思うが。
世帯分けしても、年末調整なんかの扶養にはカウント可能。
親と世帯分けたら？
同居してても親の世帯から抜けられるよ。
健康保険が親の扶養で入ってるのかな？
自分で国保になっても、収入が無いなら月額低いと思う。
特定疾患の月額上限は通院でも0円になるだろうから
今払ってる月額の医療費＞国保料になるなら
世帯分けするメリットあると思うが。
世帯分けしても、年末調整なんかの扶養にはカウント可能。
>>697,707
レス、ありがとうございます。
健康保険は親の扶養に入っています。
私が扶養でいることで、税金の控除などを受けられるので
扶養でいてほしいと世帯分けは反対されました。
他は家を出て生活保護を受けることを勧められました。
生活保護を受けている知人は何人かいますが、大変そうです。
少しでも贅沢をすると見咎められ、惨めな思いをするそうです。
そうはいっても、貯金がつきて一文無しになったら、
生活保護で生きていくしかなさそうなのも事実です。
レス、ありがとうございます。
健康保険は親の扶養に入っています。
私が扶養でいることで、税金の控除などを受けられるので
扶養でいてほしいと世帯分けは反対されました。
他は家を出て生活保護を受けることを勧められました。
生活保護を受けている知人は何人かいますが、大変そうです。
少しでも贅沢をすると見咎められ、惨めな思いをするそうです。
そうはいっても、貯金がつきて一文無しになったら、
生活保護で生きていくしかなさそうなのも事実です。
健保の扶養と税金控除の扶養は別だって
管轄が違うんだから
管轄が違うんだから
>>708
世帯を分けても、税金控除の扶養にはなれるよ。
健康保険は世帯分けると抜けなければならないパターンが多いが
会社によっては大丈夫な場合もある。
世帯分けしたら、収入無くても0申告で確定申告をする。
でないと非課税証明書が出ないから、特定疾患の申告する時に困るし
住民税も非課税にならないよ。
世帯を分けても、税金控除の扶養にはなれるよ。
健康保険は世帯分けると抜けなければならないパターンが多いが
会社によっては大丈夫な場合もある。
世帯分けしたら、収入無くても0申告で確定申告をする。
でないと非課税証明書が出ないから、特定疾患の申告する時に困るし
住民税も非課税にならないよ。
712 ：698：2008/04/28(月) 08:31:45 ID:6HOTnoehO
ムーンって出ないこともありますか？
4錠の時は顔パンパンだったのに
今回6錠からの減量なのに出てこない
知人から購入した怪しげな洗顔が効いた？
4錠の時は顔パンパンだったのに
今回6錠からの減量なのに出てこない
知人から購入した怪しげな洗顔が効いた？
>今朝、親に話しましたが、やはり所得税が増えるので
親御さんも、その辺の仕組みが分ってないんだと思うね。
結婚して苗字まで変わった私（娘）ですが
主人が学生に戻った為、3年間私の親の年末調整の扶養に入ってたよ。
（主人と私と2人揃ってだ）
親御さんも、その辺の仕組みが分ってないんだと思うね。
結婚して苗字まで変わった私（娘）ですが
主人が学生に戻った為、3年間私の親の年末調整の扶養に入ってたよ。
（主人と私と2人揃ってだ）
716 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 16:18:37 ID:HVADF9Im0
>>713
あります。
あります。
717 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 15:48:40 ID:0ccX21U00
医療費か・・・・
スエーデンとかうらやましい
スエーデンとかうらやましい
その代わり山のように税金払いますよ
日本の医療費は先進国中、他の追随をゆるさないほど安いんだよ。
初診料日本2400円に対して、アメリカ平均20000円
物価がはるかにやすい中国よりも日本の方が安い。
これでもまだ高いっていうのか？？
ってゆーか、水道トラブル5000円トイレのトラブル8000円で、
おまえの体のトラブル2400円だぞ。便器以下かおまえ。
初診料日本2400円に対して、アメリカ平均20000円
物価がはるかにやすい中国よりも日本の方が安い。
これでもまだ高いっていうのか？？
ってゆーか、水道トラブル5000円トイレのトラブル8000円で、
おまえの体のトラブル2400円だぞ。便器以下かおまえ。
720 ：病弱名無しさん：2008/04/30(水) 01:39:07 ID:DuzxRCw0O
>>719
うまいこというなw
うまいこというなw
健康板って純粋なチラ裏スレないのね。必要ないのかな？
立てたら鯖負担とかで怒られるかな
立てたら鯖負担とかで怒られるかな
724 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 09:29:14 ID:c1pR2OUXO
いったい平均寿命は何才なんだ？
なんで発病した人ばかりなんだ？
20年30年SLEと付き合ってる人出てきてくれ
なんで発病した人ばかりなんだ？
20年30年SLEと付き合ってる人出てきてくれ
>>724
そりゃ難しい話だね。
プレドニン療法が始まって、生存率が飛躍的に高くなったのは
ある意味最近だ。
平均寿命を取れる程、亡くなった人のデータが無いんだよ。
20代での発病が多い病気で、30年ＳＬＥと付き合ってる人は
50代だよ？
そんな年代の人がネットして、しかも２ちゃんねるに書き込みする率が
低いのは当然じゃないか。
書き込みが無い＝ＳＬＥで長期生存してる人がいないじゃないぞ。
そりゃ難しい話だね。
プレドニン療法が始まって、生存率が飛躍的に高くなったのは
ある意味最近だ。
平均寿命を取れる程、亡くなった人のデータが無いんだよ。
20代での発病が多い病気で、30年ＳＬＥと付き合ってる人は
50代だよ？
そんな年代の人がネットして、しかも２ちゃんねるに書き込みする率が
低いのは当然じゃないか。
書き込みが無い＝ＳＬＥで長期生存してる人がいないじゃないぞ。
>724
ﾉｼ
20年経過してるよ
ﾉｼ
20年経過してるよ
私は夫のためにも長生きしなきゃいかんのだ。
1人で残してなんていけないもん。
1人で残してなんていけないもん。
728 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 23:08:31 ID:8ee6z0pB0
その気力がいい方向に向くと思う。
がんばって！！
がんばって！！
母の友だち60代・友だちの母70代
SLEでも けっこう年相応に普通に生活してるように思える。
いい目標だ。
SLEでも けっこう年相応に普通に生活してるように思える。
いい目標だ。
高齢の人は発症してから何年くらいなんだろう？
50年もステロイド飲用してて普通に生きていけるのかな？
50年もステロイド飲用してて普通に生きていけるのかな？
飲んでいない人多いよ
私は10代発病で25年目だけど、もう10年くらいステ飲んでない
私は10代発病で25年目だけど、もう10年くらいステ飲んでない
732 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 09:43:16 ID:CvLasob50
情報交換の目的で新スレッドたてました
ご協力のほど、よろしくお願いいたします
【膠原病】あなたの病気と病院情報【データベース】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209947371/
ご協力のほど、よろしくお願いいたします
【膠原病】あなたの病気と病院情報【データベース】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209947371/
そんな事無い
あまり深刻に先を心配しないで、気長に考えてね
あまり深刻に先を心配しないで、気長に考えてね
>>730
729だけど お２人とも発症してゆうに30年は経過してる。
母の友はプレ維持量が5～10mg・友の母は5mgだと聞いてる。
こちらの↑かたは個人営業で体調みながらも忙しく働いてるし
友の母も知り合った頃は普通にパートで働いてた。
今どちらも孫の世話が忙しそう(笑)
お２人とも過去に胸膜炎なんかがあったらしいが重い腎障害はなし。
薬はどうせ飲むならデメリットばかり考えててもしかたない。
SLE症状も薬の副作用も早めはやめに対処して
細くてもなが～く人生を全できればいい。
>>731さんのようにステ脱出できる可能性もあるしね！
今から50年生きるなら平均寿命と そんなに変らないんじゃないの？
729だけど お２人とも発症してゆうに30年は経過してる。
母の友はプレ維持量が5～10mg・友の母は5mgだと聞いてる。
こちらの↑かたは個人営業で体調みながらも忙しく働いてるし
友の母も知り合った頃は普通にパートで働いてた。
今どちらも孫の世話が忙しそう(笑)
お２人とも過去に胸膜炎なんかがあったらしいが重い腎障害はなし。
薬はどうせ飲むならデメリットばかり考えててもしかたない。
SLE症状も薬の副作用も早めはやめに対処して
細くてもなが～く人生を全できればいい。
>>731さんのようにステ脱出できる可能性もあるしね！
今から50年生きるなら平均寿命と そんなに変らないんじゃないの？
>>731だけど
私は余命宣告された時期もあるよ
でも今は80までいけそうだって言われてる
なんとなく確かな予測なんて誰にもできないんだなあ…って思ったよ
専門医のほうが私より症状に対してナーバスだった
プレは増える一方の時期もあるし、増えたり減ったりの時期もあって
それは年単位で続く
でも、誰もが悪くなる一方って訳じゃないってのがこの病気の良い所だよ
私は余命宣告された時期もあるよ
でも今は80までいけそうだって言われてる
なんとなく確かな予測なんて誰にもできないんだなあ…って思ったよ
専門医のほうが私より症状に対してナーバスだった
プレは増える一方の時期もあるし、増えたり減ったりの時期もあって
それは年単位で続く
でも、誰もが悪くなる一方って訳じゃないってのがこの病気の良い所だよ
737 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 01:24:11 ID:AhWUMYQP0
でも徐々には悪くなってしまいますか？
ホルモンの関係も病気の勢いと関係あるから
生理があがったら病状が落ち着く人も多いみたい
だから薬を飲まなくても良くなる人もみるみたいだよ
生理があがったら病状が落ち着く人も多いみたい
だから薬を飲まなくても良くなる人もみるみたいだよ
739 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 01:49:37 ID:AhWUMYQP0
あと40年は生理ありそうです。。。。
Д`)･ﾟ･
Д`)･ﾟ･
>>737
全然、私は良くなってきてるよ
でも、年取るから体力は当然なくなってきてる
どっちかっていうと薬止めてから感じるのはトシの部分だね
今はちょっと疲れたり、ストレス溜まると体調崩す程度
今日はプレがあれば楽なんだろうなーって日が偶にある感じ
必要ってほどじゃないから飲まないけどね
結婚もしたし、子供は駄目だったけど
でも普通に働いてるし、技術職だから多分普通の事務職OL（前職）よりは
ハードだけど、やれてる。
休出はしない、土曜は1日寝る日、この辺はやっぱり病人かなって気もするけど
20年以上これと付き合ってきて、なんとなく体調管理がわかってきた感じ
今、増える一方の人は今が堪え時
今、増えたり減ったりをしている状態なら
減った時、増えた時の自分の体調にできる限り神経質になってね
20代は特に、遊びも仕事もやりたい事もあって
でも病気がめっちゃ高いハードルになってる状況になるよね
私はそれが凄く悔しくて、凄く悪あがきして無茶もしたけど
良い事無かった。
焦らないのがプレの次に効く薬かもしれないよ
全然、私は良くなってきてるよ
でも、年取るから体力は当然なくなってきてる
どっちかっていうと薬止めてから感じるのはトシの部分だね
今はちょっと疲れたり、ストレス溜まると体調崩す程度
今日はプレがあれば楽なんだろうなーって日が偶にある感じ
必要ってほどじゃないから飲まないけどね
結婚もしたし、子供は駄目だったけど
でも普通に働いてるし、技術職だから多分普通の事務職OL（前職）よりは
ハードだけど、やれてる。
休出はしない、土曜は1日寝る日、この辺はやっぱり病人かなって気もするけど
20年以上これと付き合ってきて、なんとなく体調管理がわかってきた感じ
今、増える一方の人は今が堪え時
今、増えたり減ったりをしている状態なら
減った時、増えた時の自分の体調にできる限り神経質になってね
20代は特に、遊びも仕事もやりたい事もあって
でも病気がめっちゃ高いハードルになってる状況になるよね
私はそれが凄く悔しくて、凄く悪あがきして無茶もしたけど
良い事無かった。
焦らないのがプレの次に効く薬かもしれないよ
742 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 12:55:25 ID:8tA834ZL0
子供ほしい人は、大変ですね。
出産後悪化しなかった人っていますか?
出産後悪化しなかった人っていますか?
743 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 16:26:33 ID:2uo7mINVO
連休中高速で車乗ってばっかりだったけどやっぱり疲れるわ。車酔いわ凄いしなんでこんな病気なんだって完璧鬱病人間だわ。体調良くなったり痛かったりの繰り返しにもう疲れました。
>>742
SLE発症２年、出産しました。プレ15で出産したけど、子供も至って健康(今３歳)。私は出産直後30ミリに増やして母乳はあげられなかったけど、SLE悪化はしなかった。
主人や家族の協力があったからかな。育児って必ず無理を伴うものだから、どれだけ周りが助けてくれるかだと思う。そしてそれにおもいっきり甘えることが出来るか。
薬や病状で医者のOKが出たら、後は周りの協力が全て。私の経験だとそう思う。
SLE発症２年、出産しました。プレ15で出産したけど、子供も至って健康(今３歳)。私は出産直後30ミリに増やして母乳はあげられなかったけど、SLE悪化はしなかった。
主人や家族の協力があったからかな。育児って必ず無理を伴うものだから、どれだけ周りが助けてくれるかだと思う。そしてそれにおもいっきり甘えることが出来るか。
薬や病状で医者のOKが出たら、後は周りの協力が全て。私の経験だとそう思う。
745 ：病弱名無しさん：2008/05/06(火) 21:08:22 ID:4ZlznQx00
ＳＬＥ疑いで出産したらＳＬＥ確定になる
確立はあがるのだろうか？
確立はあがるのだろうか？
>>745
妊娠出産で免疫機能が変化して
良くなるパターンもあったりするので
一概に確率が上がるとは言えないかと。
私の場合は、妊娠前（ＳＬＥ疑い？）
妊娠中（体調良し）
出産後（体調良し）だったのだけど
子供２歳で外遊びに無防備に付き合ってたら、急に悪化して確定まで行った。
妊娠出産で免疫機能が変化して
良くなるパターンもあったりするので
一概に確率が上がるとは言えないかと。
私の場合は、妊娠前（ＳＬＥ疑い？）
妊娠中（体調良し）
出産後（体調良し）だったのだけど
子供２歳で外遊びに無防備に付き合ってたら、急に悪化して確定まで行った。
１０年前からすこしづつ症状が出始め、最近久々に検査をしてＳＬＥ確定しました。
プレドニン（20mg）は、飲みはじめてからの躁鬱があまりにもひどくて
一週間でやめさせてもらいました。
３年くらい前からなのですが、髪の毛が急に痛み始めました。
いつも同じ場所から生える髪の毛が激しくもじゃもじゃ絡んで困っています。
同じような方、いますか？もしいれば、どんなケアをしていますか？
プレドニン（20mg）は、飲みはじめてからの躁鬱があまりにもひどくて
一週間でやめさせてもらいました。
３年くらい前からなのですが、髪の毛が急に痛み始めました。
いつも同じ場所から生える髪の毛が激しくもじゃもじゃ絡んで困っています。
同じような方、いますか？もしいれば、どんなケアをしていますか？
妊娠・出産・育児の話題がでていたので、質問させてください。
風しんなどの感染症対策はどうされていますか？
私は飲んでいる薬（免疫抑制剤？）の問題で、
生ワクチンの予防接種を受けることができません。
そして子供のときに、おたふく、はしか、みずぼうそう、
にかかったことがありません。
産後も、子供から病気をうつされたら・・・と思ってしまいます。
まだ子供はいませんが、気になるので教えてください。
風しんなどの感染症対策はどうされていますか？
私は飲んでいる薬（免疫抑制剤？）の問題で、
生ワクチンの予防接種を受けることができません。
そして子供のときに、おたふく、はしか、みずぼうそう、
にかかったことがありません。
産後も、子供から病気をうつされたら・・・と思ってしまいます。
まだ子供はいませんが、気になるので教えてください。
>>748
担当医に相談。
昨今の麻疹ブームを考えれば、
将来的に子どもから感染を危惧するより、
今そこにある危機だと思うよ。
どれも、抗体が無いならいつ罹ってもおかしくない。
麻疹・風疹は年齢によっては予防注射受けてるのでは？
抗体が切れてる可能性もあるから、抗体検査すると吉。
おたふくと水疱瘡も、症状無しで感染した可能性もあるので
抗体検査受けてみては？
担当医に相談。
昨今の麻疹ブームを考えれば、
将来的に子どもから感染を危惧するより、
今そこにある危機だと思うよ。
どれも、抗体が無いならいつ罹ってもおかしくない。
麻疹・風疹は年齢によっては予防注射受けてるのでは？
抗体が切れてる可能性もあるから、抗体検査すると吉。
おたふくと水疱瘡も、症状無しで感染した可能性もあるので
抗体検査受けてみては？
薬関係なく、元々生ワクチンは危険を伴う体質でしたが
医師に相談して風疹は打たなきゃならない、と言われて
入院して打って結局発症、1週間入院しました。
今は接種義務は無いの？ >風疹
医師に相談して風疹は打たなきゃならない、と言われて
入院して打って結局発症、1週間入院しました。
今は接種義務は無いの？ >風疹
>>747
私もちりちりもじゃもじゃの毛はえてくる！
もともとｽﾄﾚｰﾄだからそこだけちりちりですごい目立つ！
年明けに縮毛かけてみたけど今ではもうとっくに意味無しになってる。
出掛ける時とかはそこだけ超念入りにｱｲﾛﾝしてる
私もちりちりもじゃもじゃの毛はえてくる！
もともとｽﾄﾚｰﾄだからそこだけちりちりですごい目立つ！
年明けに縮毛かけてみたけど今ではもうとっくに意味無しになってる。
出掛ける時とかはそこだけ超念入りにｱｲﾛﾝしてる
高校のときはみつあみすると「しめ縄」といわれるくらい量が多くてぶっとい髪だった。
30歳の今、髪の毛は毎日ものすごく抜け量は10分の一以下、しかも髪の毛も細い。
同じ人間でこうも変わるのかってくらい髪質が変わってる
30歳の今、髪の毛は毎日ものすごく抜け量は10分の一以下、しかも髪の毛も細い。
同じ人間でこうも変わるのかってくらい髪質が変わってる
756 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 20:43:45 ID:4Ctt9Iz60
>>755さんと同じです。
全く髪のボリュームや髪質が変わりました。
パーマやカラーは全くしていない。
髪、極細になりました。
パーマしなくていいぐらいｗ柔らかいです。
でも額の生え際は短い毛がﾂﾝﾂﾝしてる。
全く髪のボリュームや髪質が変わりました。
パーマやカラーは全くしていない。
髪、極細になりました。
パーマしなくていいぐらいｗ柔らかいです。
でも額の生え際は短い毛がﾂﾝﾂﾝしてる。
>>756
ぜんっぜんしてない。
病気が悪化したと同時に髪の毛がすごく抜けてこうなってしまった。
と、同時に体質も急激に変化。
あまり汗をかかない体質だったのにいきなり頭から大量発汗する体質に。
髪の毛が抜けた＆細くなったせいで毛穴に余裕ができたんだろうか？
ちょっとしたことでポタポタ流れるほどに汗が出るのですごく嫌。
ぜんっぜんしてない。
病気が悪化したと同時に髪の毛がすごく抜けてこうなってしまった。
と、同時に体質も急激に変化。
あまり汗をかかない体質だったのにいきなり頭から大量発汗する体質に。
髪の毛が抜けた＆細くなったせいで毛穴に余裕ができたんだろうか？
ちょっとしたことでポタポタ流れるほどに汗が出るのですごく嫌。
一度40度の熱を出してから急に汗が出るようになった
今まで汗をあんまりかいた事が無くて馴れない
今まで汗をあんまりかいた事が無くて馴れない
760 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 23:14:22 ID:sxuRRX2S0
反対にまったく汗が出なくなりました。。。
761 ：病弱名無しさん：2008/05/17(土) 22:43:17 ID:YXOAdB0R0
762 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 02:09:59 ID:RJDEw/t/0
普通の本屋でも売ってますか？
763 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 00:05:34 ID:1q7DbW7sO
汗…私も発病してから凄いです。
今から夏になるのに、周りから引かれるくらい汗が出るので困ってます。
どーにかならないのでしょうか？
今から夏になるのに、周りから引かれるくらい汗が出るので困ってます。
どーにかならないのでしょうか？
764 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 00:38:17 ID:L7q7r9Jh0
761 さんが御紹介してくださった雑誌は、普通の本屋でも注文して
取り寄せする事は可能かもしれませんが、ホームページを見たところ
基礎的医学知識を必要とする内容みたいな感じです。
多分、一般の方が読んでも、日本語であっても、あまり理解できず
結局のところ ？ な感じの印象です。できれば、医学雑誌を扱っている
本屋(大学病院にある本屋とか、専門書を多く置く大本屋など) とか
国公立の大学病院の付属図書館などで、少し立ち読みしてみて、理解できるか
どうか調べてから、購入されても良いと思います。
医学雑誌には、基礎医学系と臨床医学系があります。
今回の雑誌は、基礎医学系なので、具体的な薬品名とか治療法よりも
原理、作用などですので、実験室レベルの話です。
病気の治療において、重要な知識ですが、医学知識と絶対的能力の差がある
患者レベルでは、殆ど理解できず、役に立つ知識は殆ど見つけられないと思います。
患者レベルでは、臨床医学系なら、具体的な薬品名や病院名、治療方、具体的数値など
書いてありますので、とっつき易く、知識になります。
できれば、大きな本屋か、大学病院付属図書館で、実際に御自分で十数冊ぐらい
選び、何ページか、読んでみて、医学雑誌を判断してください。
ちなみに、学会雑誌は、専門家が対象ですので、その世界の常識がいります。
宝石があるかもしれませんが、殆ど無味乾燥で、患者の知識になりにくいです。
取り寄せする事は可能かもしれませんが、ホームページを見たところ
基礎的医学知識を必要とする内容みたいな感じです。
多分、一般の方が読んでも、日本語であっても、あまり理解できず
結局のところ ？ な感じの印象です。できれば、医学雑誌を扱っている
本屋(大学病院にある本屋とか、専門書を多く置く大本屋など) とか
国公立の大学病院の付属図書館などで、少し立ち読みしてみて、理解できるか
どうか調べてから、購入されても良いと思います。
医学雑誌には、基礎医学系と臨床医学系があります。
今回の雑誌は、基礎医学系なので、具体的な薬品名とか治療法よりも
原理、作用などですので、実験室レベルの話です。
病気の治療において、重要な知識ですが、医学知識と絶対的能力の差がある
患者レベルでは、殆ど理解できず、役に立つ知識は殆ど見つけられないと思います。
患者レベルでは、臨床医学系なら、具体的な薬品名や病院名、治療方、具体的数値など
書いてありますので、とっつき易く、知識になります。
できれば、大きな本屋か、大学病院付属図書館で、実際に御自分で十数冊ぐらい
選び、何ページか、読んでみて、医学雑誌を判断してください。
ちなみに、学会雑誌は、専門家が対象ですので、その世界の常識がいります。
宝石があるかもしれませんが、殆ど無味乾燥で、患者の知識になりにくいです。
765 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 00:43:06 ID:RKp1NZcmO
抗核抗体低くても可能性ありますか？
>>765
低くてもてのは、陽性だけど数値が低い？
それとも陰性って事？
私は、低いながらも一応陽性の範囲の数値で
あとの症状が揃ったから認定受けた。
今は、抗核抗体陰性になったけど、やはり症状はあるので
プレ飲んでる。
低くてもてのは、陽性だけど数値が低い？
それとも陰性って事？
私は、低いながらも一応陽性の範囲の数値で
あとの症状が揃ったから認定受けた。
今は、抗核抗体陰性になったけど、やはり症状はあるので
プレ飲んでる。
おはようございますSLEになってから髪はゴワゴワ肌はニキビで悩んでいたら友人にニュースキンと言う会社のシャンプーや化粧品を進められました
使用されてる方居ますか？
使用されてる方居ますか？
アムウェイと並ぶねw
>768
難しい病気になったと知られると急にいろんなものを勧められるよ
マルチ、宗教、高価なサプリ、民間療法などなど
疲れるから適当に聞いていたほうが良いかも
勧められついでに幾つか貰った
貰ったのは基礎化粧とヘアケアとサプリメント
化粧品を変える時はもってこいと医師に言われなかったかな？
私は言われていたので全品持ち込んで食膳に飲むサプリは食事の量が減るのでNG
パッチテストで化粧品の一部に反応があって、使わなかった
>768
難しい病気になったと知られると急にいろんなものを勧められるよ
マルチ、宗教、高価なサプリ、民間療法などなど
疲れるから適当に聞いていたほうが良いかも
勧められついでに幾つか貰った
貰ったのは基礎化粧とヘアケアとサプリメント
化粧品を変える時はもってこいと医師に言われなかったかな？
私は言われていたので全品持ち込んで食膳に飲むサプリは食事の量が減るのでNG
パッチテストで化粧品の一部に反応があって、使わなかった
771 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 02:06:43 ID:Si5AMrbJ0
夕方に通院でパルスを２００ミリしてきました。
今、顔の首やあごラインに痺れがあります。
あと少し右手も・・・（右に点滴）
他は異常ないけど寝ても大丈夫かしら・・・
救急車呼んだ方が良いかな・・・
一人暮らしなんだな・・・
怖くて寝れないよ～～～～～～～～～～；；；
ひぃ～ん；
>768
本当の友達で本当に心配してくれているならお見舞いとしてプレゼントしてくれます。
少なくとも私はそうする。
それで効果があれば自分で買ってもらえばいいし。
良いよ～買いなさいよ～と薦めるだけな人はマルチです。
気をつけてね。
プレが減れば治まるからしょうがないし。
今、顔の首やあごラインに痺れがあります。
あと少し右手も・・・（右に点滴）
他は異常ないけど寝ても大丈夫かしら・・・
救急車呼んだ方が良いかな・・・
一人暮らしなんだな・・・
怖くて寝れないよ～～～～～～～～～～；；；
ひぃ～ん；
>768
本当の友達で本当に心配してくれているならお見舞いとしてプレゼントしてくれます。
少なくとも私はそうする。
それで効果があれば自分で買ってもらえばいいし。
良いよ～買いなさいよ～と薦めるだけな人はマルチです。
気をつけてね。
プレが減れば治まるからしょうがないし。
>771
眠れないので来てみたら…
帰宅前に医師から何も言われなかった？
総合病院なら救急の窓口が24時間あるはずなので
気になるなら病院に電話して状況を話してみると良いよ
眠れないので来てみたら…
帰宅前に医師から何も言われなかった？
総合病院なら救急の窓口が24時間あるはずなので
気になるなら病院に電話して状況を話してみると良いよ
773 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 03:03:51 ID:Si5AMrbJ0
>>771
大丈夫か？
大丈夫か？
ホント、だいじょうぶ？
通院でパルスってあるんですね。
通院でパルスってあるんですね。
ご心配おかけしてすみません。
７７１です。
痺れの原因はパルスの副作用ではなくＳＬＥの神経障害からの症状だと言われました。
パルスしてなかったらもっと酷く出たかもね～と言われました；
なので２２日もパルスしました。
２回目パルス後は痺れもなくなりました。
やっぱりＳＬＥからきてたみたいです；
２００ミリを２日ですが２００ミリの中にステロイドは５００ミリ入ってるそうです。
これで効くと良いんですが・・・
入院は避けたいので；
通院でパルスはたまーーーーーーにしますよ。
でもここまで多いのは初めてです。
やっぱ珍しいですよね。
７７１です。
痺れの原因はパルスの副作用ではなくＳＬＥの神経障害からの症状だと言われました。
パルスしてなかったらもっと酷く出たかもね～と言われました；
なので２２日もパルスしました。
２回目パルス後は痺れもなくなりました。
やっぱりＳＬＥからきてたみたいです；
２００ミリを２日ですが２００ミリの中にステロイドは５００ミリ入ってるそうです。
これで効くと良いんですが・・・
入院は避けたいので；
通院でパルスはたまーーーーーーにしますよ。
でもここまで多いのは初めてです。
やっぱ珍しいですよね。
777 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 11:37:01 ID:xmJbe79r0
777
で完全完治！！！
で完全完治！！！
皆さんは健康な身体でないとカミングアウトする時何て説明しますか？
病名言っても知らない人が多いし、何処まで話していいのか難しいです。
病名言っても知らない人が多いし、何処まで話していいのか難しいです。
付き合いによって、話す度合いが違うけど
最初は「関節が悪い・日光過敏症」と言っておく。
最初は「関節が悪い・日光過敏症」と言っておく。
780 ：病弱名無しさん：2008/05/28(水) 00:31:47 ID:aRVJFu+r0
病名聞いてピンと来る人少ないもんね
私も関節、日光過敏だけ言うかな。親しくなった、なるであろう人には細かく話すけど。
病気であることをアピールしときたい時は、難病指定されてるって言っとく。
病気であることをアピールしときたい時は、難病指定されてるって言っとく。
私は腎臓が悪いで通してる
膠原病は高原病と間違えられるし
膠原病は高原病と間違えられるし
783 ：病弱名無しさん：2008/05/30(金) 00:47:55 ID:5a3+gMtQ0
doui
勘違いも本当は高原病じゃなくて高山病だったりするんだよね
うちは母が「それは…ここの空気が薄いって事！？」と言い出して脱力した
うちは母が「それは…ここの空気が薄いって事！？」と言い出して脱力した
>>779
日常生活で無理出来ないようにする為にも
伝えておくべき最小限の症状ですよね。
>>780
「何て病気？」っと聞かれて答えて知ってる人に会ったことないです。
>>781
難病であることを告げると軽い気持ちの好奇心で詳細を質問されたり。
結果、すごい鬱になって暫く立ち直れないんです。
無理して健康体のふりするのに疲れたけど
病気をアピールするのも中々難しいです。
>>782>>784
膠原病で告げると同じく高原病と聞き違える人居ますね＾＾；
SELの名称だと、もっと通じない。
皆さん回答ありがとうございました。
日常生活で無理出来ないようにする為にも
伝えておくべき最小限の症状ですよね。
>>780
「何て病気？」っと聞かれて答えて知ってる人に会ったことないです。
>>781
難病であることを告げると軽い気持ちの好奇心で詳細を質問されたり。
結果、すごい鬱になって暫く立ち直れないんです。
無理して健康体のふりするのに疲れたけど
病気をアピールするのも中々難しいです。
>>782>>784
膠原病で告げると同じく高原病と聞き違える人居ますね＾＾；
SELの名称だと、もっと通じない。
皆さん回答ありがとうございました。
来年の受給者証の更新手続書類が届いたけど
去年、働いてなくて所得がないんだけど・・・・
去年、働いてなくて所得がないんだけど・・・・
何か問題あるのかい？
自分も受給書の色、ピンクだったことあるよ。
789 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 12:02:31 ID:B30WOeWY0
メルヘンだな
ピンクになるのか！
え、所得無しで負担金0の場合だと受給者票の色が違うの？
>>786
確定申告で所得が無かった事＝ゼロ申告してる？
貴方が健康保険の筆頭者ならそれが必要。
親なりの保険に入ってるなら、別に貴方の所得が無くてもあっても
関係は無い。
>>786
確定申告で所得が無かった事＝ゼロ申告してる？
貴方が健康保険の筆頭者ならそれが必要。
親なりの保険に入ってるなら、別に貴方の所得が無くてもあっても
関係は無い。
受給者票の色って全部違わない？
自分は今、一番上の区分だけどブルー。
ゼロの時はピンクでした。
医療機関、窓口の計算上変えてるのかと思いました。
全国一律ではないのかな？
自分は今、一番上の区分だけどブルー。
ゼロの時はピンクでした。
医療機関、窓口の計算上変えてるのかと思いました。
全国一律ではないのかな？
ググッたら疾病（膠原病の中でわかれてるわけではないです）
や重症度で色は
違ってくるんですね。ｽﾏｿ。
みず色かもも色みたいです。
透析だとまた違う色。
や重症度で色は
違ってくるんですね。ｽﾏｿ。
みず色かもも色みたいです。
透析だとまた違う色。
794 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 15:17:10 ID:cm/hcxjC0
私は白だよ。
グリーンだよ
>>793
ありがとう！！
ありがとう！！
スマン>>791だった
ちなみに今までずっと黄色
ちなみに今までずっと黄色
今月号のジャンプスクエアにＳＬＥの女の子が出てくるのだが
説明で「全身性エソテマトーデス」になってた。
写植ミスなんだろうけど、少し脱力。
ついでに「家族的に発病する傾向があるとされている」の説明にも
ちょっとモニョル。
説明で「全身性エソテマトーデス」になってた。
写植ミスなんだろうけど、少し脱力。
ついでに「家族的に発病する傾向があるとされている」の説明にも
ちょっとモニョル。
>>798
知識の浅い漫画家が適当に調べたんだろうな
知識の浅い漫画家が適当に調べたんだろうな
7月号？
>798
>家族的に発病する傾向があるとされている
遺伝病である、っていうのは否定されたけど
遺伝の影響は全く無い、どころか強い傾向にあるって事になってるはず
>家族的に発病する傾向があるとされている
遺伝病である、っていうのは否定されたけど
遺伝の影響は全く無い、どころか強い傾向にあるって事になってるはず
ところで何故その漫画の子はＳＬＥの設定なの？
無意味な病人なのか意味があるのか・・・
無意味な病人なのか意味があるのか・・・
13歳の少女で母親も同じ病気
紫外線をあびると悪化するという病気を患っているから
夜、出歩いて作家を訪ねる
ホラーなので読んでないけど
主要人物みたいなので
意味の無い設定では無い感じ
コールドスリープさせちゃうブラックジャックよりはマシかもｗ
紫外線をあびると悪化するという病気を患っているから
夜、出歩いて作家を訪ねる
ホラーなので読んでないけど
主要人物みたいなので
意味の無い設定では無い感じ
コールドスリープさせちゃうブラックジャックよりはマシかもｗ
えっ、昼間出歩きまくってるよ！？
そりゃ紫外線対策はしてるけど・・・
そりゃ紫外線対策はしてるけど・・・
原作者がSLE疑い？（確定したかは不明）だったからじゃないかな。
昔ファン向けペーパーとかで体調不良をよく愚痴ってたよ。
謎の湿疹が…→湿疹でPC触れない→医者に匙投げられた・体がゾンビに
執筆ペースもがた落ちして今じゃ何年も新刊無し。屍鬼執筆は体調下降時期にぶつかってたからネタに使ったのかと邪推。
昔ファン向けペーパーとかで体調不良をよく愚痴ってたよ。
謎の湿疹が…→湿疹でPC触れない→医者に匙投げられた・体がゾンビに
執筆ペースもがた落ちして今じゃ何年も新刊無し。屍鬼執筆は体調下降時期にぶつかってたからネタに使ったのかと邪推。
808 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 17:45:39 ID:l8lbxRRmO
ＳＬＥ患者で風俗で働く女の子をみなさんはどう思われますか？目の前で症状が酷くなっていくのを見ていただけに悲しくて？
810 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 21:14:46 ID:l8lbxRRmO
いちおう、辞めてお昼の仕事を見つけたみたいやけど、店には在籍してる事になってます。体をやすます為に一日中店に俺がいたこともありますが。ステロイドを飲んでたのは記憶にあります。板ちがいで申し訳ありません。
811 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 21:53:13 ID:Xw8t7bEn0
812 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 22:12:58 ID:l8lbxRRmO
絶対出会えると思うよ。今や会う事も出来ないけど、自殺未遂した俺を自分の事をさておいて物凄く心配してくれた。そういう優しさはやっぱり病気を抱えたからこそ身につけたもんやと思ってます。
病気になることで、他人に優しくなる人と、厳しくなる人の２タイプがあると思える。
私厳しくなった。
815 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 01:02:56 ID:JoY1Cxu1O
人それぞれかもしれないですね。俺は40代にして、しょっちゅう動けなくなる腰痛持ちですが、やっぱり励ましや優しさには感謝します。病気の種類は違いますが人に対する優しさは持ち続けたいものですね。
優しくなったのかははなはだ疑問だけど寛容にはなった。
つらいと言われると「そうなんだな」と受け入れるようにはなった。
人のことをあれこれ詮索する余裕が無いだけかもしれないが
つらいと言われると「そうなんだな」と受け入れるようにはなった。
人のことをあれこれ詮索する余裕が無いだけかもしれないが
817 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 09:24:51 ID:JoY1Cxu1O
この掲示板に風俗関係の話題を持ち出して心ぐるしかったですが、これを期にこの病気についてもう少し勉強するつもりです。みなさん頑張ってください。今、俺は歩けませんが俺も頑張ります。
私も厳しくなった。
甘えた考え方してる人に説教してしまう。
でも、言葉は選ぶようになった
極端に他人の立場になって物事を考えるようになったけど
詮索はされたくないからしないようにしてる
結果、相談とかされることもなくて
誰も私に興味を示さなくて
だんだん孤立していってる気がする…
甘えた考え方してる人に説教してしまう。
でも、言葉は選ぶようになった
極端に他人の立場になって物事を考えるようになったけど
詮索はされたくないからしないようにしてる
結果、相談とかされることもなくて
誰も私に興味を示さなくて
だんだん孤立していってる気がする…
819 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 20:06:13 ID:JoY1Cxu1O
昨日風俗で勤めてる女の子について書き込みした者ですが、店の女の子に聞いたところ家にひきこもったままだと聞きまして、なんとかしたいと思うのですが、それに適した掲示板ありますか？
もうそっとしといてやれよ・・・
紫外線も悪化の元なんだから引きこもりでもいいじゃない
紫外線も悪化の元なんだから引きこもりでもいいじゃない
職場にいたなぁ
その子は自らこの病気であることをアピールしてた
浮いていって半年ぐらいでやめてったけど
その子は自らこの病気であることをアピールしてた
浮いていって半年ぐらいでやめてったけど
822 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 21:06:28 ID:JoY1Cxu1O
そうやね。店でもばかばか煙草すうてたし、最後は本人の選択かぁ？なるようにしかならんなね。風俗の板でそれとなく店には復帰せんようには悟してるけど。しゃあないか。
823 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 21:22:10 ID:RXsVvalEO
みなさん日焼け止めのおすすめ品はありますか？
紫外線吸収剤の入ったものは避けたほうが良いでしょうか？
紫外線吸収剤の入ったものは避けたほうが良いでしょうか？
824 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 09:29:30 ID:mXGDl+e80
肌が弱くなかったらＯＫかと。
すごく紫外線に弱い人はやっぱ金のアネッサかな?
すごく紫外線に弱い人はやっぱ金のアネッサかな?
私が使っているのはニベアのSUNプロテクトマイルドミルクというやつ
一方で肌荒れに良いと有名なアベンヌを使って肌が荒れて荒れて皮膚科に行った
私の肌はどうなってんだ…
一方で肌荒れに良いと有名なアベンヌを使って肌が荒れて荒れて皮膚科に行った
私の肌はどうなってんだ…
そんなモンでしょ
私はマックスファクターの昔ながらのファンデがOKなのに
資生堂他が全滅だよ
私はマックスファクターの昔ながらのファンデがOKなのに
資生堂他が全滅だよ
827 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 17:35:33 ID:e3ECZ3xoO
ありがとうございます。
やはりひとそれぞれ
で試してみなければわからないですよね
参考にさせていただきます！
顔に赤斑があるので気をつけたいと思います。
いやな季節ですね。
やはりひとそれぞれ
で試してみなければわからないですよね
参考にさせていただきます！
顔に赤斑があるので気をつけたいと思います。
いやな季節ですね。
828 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 19:41:47 ID:QBNII/yJO
去年の暮れからＳＬＥの女の子に3人も出会った。知らない病名でみんな仕事ではかなり苦労してる。みんな黙ってるだけでそんなにお～いのかな？
黙ってるというか説明しにくい
病名言っても通じないし
病名言っても通じないし
あぁだから聞いてもいないのにいってくるのか
831 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 20:17:13 ID:QBNII/yJO
こっちから聞いてないのに病名聞かされて症状悪くなるのをまの当たりにするとつらいね。自分の体調も悪く、やっぱり付き合う場合は精神面の強さも必要やけど金銭面ではど～なんかな
832 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 21:56:23 ID:QBNII/yJO
食事する時もまともに箸がもてず、レイノ～症状のせいやのに、汚いオハシのもちかたしてゴメンねって言うこやったのに。疲れがひどくて仕事中にほんまに寝てしまって。もう一度、いちから出会い直してやりなおしたい。
カモ乙
ぷぷぷ。
知ったかぶりして。
すぐばれるような嘘書くなよな～
知ったかぶりして。
すぐばれるような嘘書くなよな～
836 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 02:13:02 ID:HJPG81acO
こういう板でもちゃちゃ入れる人間ておるんやな。
紫にはれあがって氷みたいに冷たい手やった。体は温かいのに。
紫にはれあがって氷みたいに冷たい手やった。体は温かいのに。
837 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 09:12:21 ID:HJPG81acO
835さんの意図が分からない。俺の携帯、動画も見れない古い機種やし。
>>837
見たら意味がわかるよ
見たら意味がわかるよ
839 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 11:57:31 ID:HJPG81acO
ＳＬＥの人はその病気の薬は国がみてくれるらしいけど、それが原因の風邪薬は自分持ち？生活保護は受けられないの？
>839
ＳＬＥでも軽い人は自己負担だよ。
ＳＬＥが原因の風邪なんて考え方はまずないから風邪薬は自己負担
障害者じゃないから生活保護なんて受けれない。
でも天涯孤独で働けないなら申請してＯＫもらえればもらえるんじゃない？＞生活保護
でも生活保護は最後の手段と考えないと・・・
受けるような人は人として終わってる。
ＳＬＥでも軽い人は自己負担だよ。
ＳＬＥが原因の風邪なんて考え方はまずないから風邪薬は自己負担
障害者じゃないから生活保護なんて受けれない。
でも天涯孤独で働けないなら申請してＯＫもらえればもらえるんじゃない？＞生活保護
でも生活保護は最後の手段と考えないと・・・
受けるような人は人として終わってる。
841 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 13:27:11 ID:HJPG81acO
厳しい世の中やね。俺が知り合った子は手の腫れがひどくて、普通の昼の事務の仕事見つけた言うてたけど、箸やコップも持てない事があったけど、そのへんをふまえて今の国の対策は厳し過ぎると思わへん。頭は切れる子やったけど、かなり仕事首になってきたようやしね。
842 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 13:34:56 ID:HJPG81acO
連投失礼。風邪に関してはＳＬＥからくるものじゃなくて、かかると健常者より高熱が出て治りにくいと言う意味です。「生活保護を受けるるのは最後の手段、人として終わってる」本人も同じような事言ってた。
843 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 13:47:56 ID:HJPG81acO
罰いち子持ちで、母親と同居やったら症状が酷くても母親が働いてる場合なら、経済的保護者がいるものとしてとらえられるから、やっぱり保護は受けられないのかな？
何かもう死にたい
845 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 17:57:53 ID:HJPG81acO
どうして？
846 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 22:19:19 ID:HJPG81acO
840さん失礼しました。せっかく情報いただいて御礼を忘れてました。有難うございました。
今日特定疾患の申請してきたんだけど、自己負担額の最高の
ところの所得額が14万で来年以降は7万って・・・皆さん通院の
場合の診察料ってどのくらいかかっていますか？
ところの所得額が14万で来年以降は7万って・・・皆さん通院の
場合の診察料ってどのくらいかかっていますか？
所得税課税年額だよ
年間で所得税として払った額
年間で所得税として払った額
>>847
中小企業勤務でも独身男子なら、所得税の減税が殆ど無いから
給与の割りには、所得税が高くなってしまうんだよね。
しかし、うちの所は最高ランクは既に7万円以上なのだが？
自分が健康保険の筆頭者なら最高ランクでも
自己負担額は、同じランクで扶養に入ってる人の
半額になると思うのだけど？
中小企業勤務でも独身男子なら、所得税の減税が殆ど無いから
給与の割りには、所得税が高くなってしまうんだよね。
しかし、うちの所は最高ランクは既に7万円以上なのだが？
自分が健康保険の筆頭者なら最高ランクでも
自己負担額は、同じランクで扶養に入ってる人の
半額になると思うのだけど？
夫のお給料が約600万、私は専業。
満額で負担来てつらいっす。
でもずっと風邪とかでも薬タダでもらってるなぁ。
満額で負担来てつらいっす。
でもずっと風邪とかでも薬タダでもらってるなぁ。
>>851
主たる生計が本人以外の専業主婦などの場合ある程度家事ができて旦那さんの
仕事をサポートできていればいいのですが、逆に旦那さんの仕事にも差し障る
くらい症状が重かったりする場合は制度的に問題がありますよね。
主たる生計が本人以外の専業主婦などの場合ある程度家事ができて旦那さんの
仕事をサポートできていればいいのですが、逆に旦那さんの仕事にも差し障る
くらい症状が重かったりする場合は制度的に問題がありますよね。
元々全額免除だったけど研究費を圧迫しすぎて
SLEを特定疾患の公費給付から外すって話も出た上で
今の状態になったから、給付対象になってるだけでもマシかもよ
SLEを特定疾患の公費給付から外すって話も出た上で
今の状態になったから、給付対象になってるだけでもマシかもよ
日光アレルギーの人居ますか？ その3http://life9.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1211725553/l50x
今日の相棒見終わったけど、フィクションとはいえ大学病院って怖いねｗ
いままで心膜炎と胸膜炎で普通の総合病院に入院していて、それが
良くなったから別の大学病院の免疫内科に通うんだけど大丈夫かな？
いままで心膜炎と胸膜炎で普通の総合病院に入院していて、それが
良くなったから別の大学病院の免疫内科に通うんだけど大丈夫かな？
俺の高校時代の同級生、
SLE(詳しい病名は失念)で某大学病院に入院してて
心臓の方に症状を訴えたけど
腎臓を見るばかりで心臓の方は全く見てくれなかったそうで
結局心不全でお亡くなりに…
転院したいと言ったら医者が許さなかったらしい
今から５年前の事
この病院他にも色々噂があるから絶対に行きたくない
SLE(詳しい病名は失念)で某大学病院に入院してて
心臓の方に症状を訴えたけど
腎臓を見るばかりで心臓の方は全く見てくれなかったそうで
結局心不全でお亡くなりに…
転院したいと言ったら医者が許さなかったらしい
今から５年前の事
この病院他にも色々噂があるから絶対に行きたくない
>>798-807 聞いてみました。そのマンガ読んでみようと思います。
【月刊】ジャンプスクエア Part35【SQ.】
http://anime3.2ch.net/test/read.cgi/ymag/1212810113/716-736
727 ：作者の都合により名無しです：2008/06/14(土) 17:48:06 ID:3GB7lZXH0
新條は文章はまともだが、肝心の漫画はまともじゃないからな
ギャグ枠として呼ぶならいいが
>721
一応、エ「ソ」テマトーデスになってるのは漫画版の誤植な
「家族的に発病する傾向があるとされている」の部分も
原作では「遺伝との関係はわかっていないらしい」と続く
【月刊】ジャンプスクエア Part35【SQ.】
http://anime3.2ch.net/test/read.cgi/ymag/1212810113/716-736
727 ：作者の都合により名無しです：2008/06/14(土) 17:48:06 ID:3GB7lZXH0
新條は文章はまともだが、肝心の漫画はまともじゃないからな
ギャグ枠として呼ぶならいいが
>721
一応、エ「ソ」テマトーデスになってるのは漫画版の誤植な
「家族的に発病する傾向があるとされている」の部分も
原作では「遺伝との関係はわかっていないらしい」と続く
858 ：病弱名無しさん：2008/06/21(土) 12:49:59 ID:CCiPyZ900
680 から上げました。
紫外線対策ってどのくらい必要なんでしょうか？今プレドニン４．５ｍｇで自宅療養中で
湿疹や光線過敏症の症状はないです。趣味が自転車とサッカー観戦なのですが、
この趣味はあきらめたほうがいいのでしょうか？
湿疹や光線過敏症の症状はないです。趣味が自転車とサッカー観戦なのですが、
この趣味はあきらめたほうがいいのでしょうか？
すみません、質問なのですが
ルーパスと呼ばれる病気の中でどうしてSLEが主流の病気なのでしょうか？
円盤状エリテマトーデスは全身ではなく皮膚だけに現れた場合ですよね？
そちらの方が軽いのに患者数は少ないのですか？
ルーパスと呼ばれる病気の中でどうしてSLEが主流の病気なのでしょうか？
円盤状エリテマトーデスは全身ではなく皮膚だけに現れた場合ですよね？
そちらの方が軽いのに患者数は少ないのですか？
861 ：病弱名無しさん：2008/06/23(月) 09:42:53 ID:UtYVcDvN0
>>862
回答ありがとうございます。膠原病スレが盛り上がっているので
こちらのスレはスルーかと思っていましたｗ
夏のサッカー観戦は夜の試合なので大丈夫だと思いますが、5，6月
くらいの昼間開催の試合は難しそうですね。自転車はサッカー観戦
以上に屋外に出ている時間が長いのでこれも駄目そうですね。
回答ありがとうございます。膠原病スレが盛り上がっているので
こちらのスレはスルーかと思っていましたｗ
夏のサッカー観戦は夜の試合なので大丈夫だと思いますが、5，6月
くらいの昼間開催の試合は難しそうですね。自転車はサッカー観戦
以上に屋外に出ている時間が長いのでこれも駄目そうですね。
4.5mgなら問題無いと思いますが
自分の知り合いがサッカー観戦→感染で亡くなっているので
一応こちらの線も気を付けた方がよろしいかと・・・
自分の知り合いがサッカー観戦→感染で亡くなっているので
一応こちらの線も気を付けた方がよろしいかと・・・
>>864
感染症は主治医の先生も神経質になっているので、もう少し薬の量が
減ってからスタジアム観戦に復帰しようと思っています。でも一番不安
なのは応援しているチームの成績がふがいないので、ストレスが
溜まってしまわないかですｗ
感染症は主治医の先生も神経質になっているので、もう少し薬の量が
減ってからスタジアム観戦に復帰しようと思っています。でも一番不安
なのは応援しているチームの成績がふがいないので、ストレスが
溜まってしまわないかですｗ
>>865
4.5mgなら >>864さんと同様そんなに神経質にならなくてもいいと感じる。
感染症は大量服薬時と年数を経た長期服薬時と高齢になってから要注意！ときいてます。
でも屋内に大勢の人間が集まる場所には行きませんけれどね。
自分もスポーツ観戦が趣味で たしか維持量めざして減量中の10mg頃に野外スタジアムに行った。
発症時から紅斑など一切なかったのに 一週間くらいで蝶形紅斑が出現。
日光過敏は紫外線の検査の結果陰性だし もちろんUVカットで日影席で観戦したんだけれど。
それ以来 紅斑はお友だち…スタジアム観戦が原因とは思ってないけど
紅斑が増悪しプレ増量になるたび主治医に↑を言われ凹む。
4.5mgなら >>864さんと同様そんなに神経質にならなくてもいいと感じる。
感染症は大量服薬時と年数を経た長期服薬時と高齢になってから要注意！ときいてます。
でも屋内に大勢の人間が集まる場所には行きませんけれどね。
自分もスポーツ観戦が趣味で たしか維持量めざして減量中の10mg頃に野外スタジアムに行った。
発症時から紅斑など一切なかったのに 一週間くらいで蝶形紅斑が出現。
日光過敏は紫外線の検査の結果陰性だし もちろんUVカットで日影席で観戦したんだけれど。
それ以来 紅斑はお友だち…スタジアム観戦が原因とは思ってないけど
紅斑が増悪しプレ増量になるたび主治医に↑を言われ凹む。
865じゃないけど、0.5mgは1mgを自分で半分に割って飲んでるよ。
10mg以下になると、減量方法が1mg単位ではなく
医師によっては0.5mgずつ減らす事があるからね。
ちなみに、7.5mg飲んでた時に、何故5mgのプレドニンを半分に
しないのかなぁと疑問だった。
（5mgのプレドニン＋1mgのプレドニゾロンを2個＋割ったやつの0.5mgで
5mgを割って2.5mgにはできないのか？と思ったのだが）
10mg以下になると、減量方法が1mg単位ではなく
医師によっては0.5mgずつ減らす事があるからね。
ちなみに、7.5mg飲んでた時に、何故5mgのプレドニンを半分に
しないのかなぁと疑問だった。
（5mgのプレドニン＋1mgのプレドニゾロンを2個＋割ったやつの0.5mgで
5mgを割って2.5mgにはできないのか？と思ったのだが）
>＞867
自分は2週間で20％減量が基本と言われて、0.5mgは1mgの半分の
やつを処方されてます。
自分は2週間で20％減量が基本と言われて、0.5mgは1mgの半分の
やつを処方されてます。
粉もあるから粉じゃない？
粉っ！？
それはすごく・・・苦そうです・・・
それはすごく・・・苦そうです・・・
私は隔日15ミリで飲んでる。だから１日あたり7.5ミリ。
通院中は外の処方だから１ミリのﾌﾟﾚで出されるけど、入院すると院内処方では５ミリ以下のﾌﾟﾚは粉になるので苦さに死にそうになりながら飲んでた。
あの苦さは殺人級。
通院中は外の処方だから１ミリのﾌﾟﾚで出されるけど、入院すると院内処方では５ミリ以下のﾌﾟﾚは粉になるので苦さに死にそうになりながら飲んでた。
あの苦さは殺人級。
867です。 皆さまご回答ありがとうございました^^
減量失敗を繰り返しているモノで 減量量と減量間隔が
ここ５年ほど疑問だったんです。
主治医は10mg以下になると0.5mgとかの処方をしなくて
みんなはどうなのかな～なんて思ってました。
こちらは錠剤を半分に割って飲むのは10mg台の時だけで
1mg錠も10mg以下にならないと処方にならず
同病さんにアドバイスいただいて
今回の減量では15mg以下から1mg単位で処方してもらってます。
あと減量時の量というより間隔にも疑念がありまして。
今回は20mg→15mg→14mg→13mg→12mgと
半年で減量(今までとは倍以上ゆっくりペース)しました。
検査結果に問題なければ再来週には11mgの予定です。
何度も失敗してるなら
もっとゆっくりでもいいんじゃないかと同病さんに
アドバイスいただいたりもしたんですがどう思われます？
ちなみに臓器障害はありません。
ご意見いただけたら主治医と相談して
今後の治療にいかしたいと思ってます。
よければアドバイスお願いします。
>>873
粉末にされての処方もツライですね。錠剤ですら不味いのに！
粉末処方される理由が分かりません(^^;; 1mg錠で出して欲しいですよね。
減量失敗を繰り返しているモノで 減量量と減量間隔が
ここ５年ほど疑問だったんです。
主治医は10mg以下になると0.5mgとかの処方をしなくて
みんなはどうなのかな～なんて思ってました。
こちらは錠剤を半分に割って飲むのは10mg台の時だけで
1mg錠も10mg以下にならないと処方にならず
同病さんにアドバイスいただいて
今回の減量では15mg以下から1mg単位で処方してもらってます。
あと減量時の量というより間隔にも疑念がありまして。
今回は20mg→15mg→14mg→13mg→12mgと
半年で減量(今までとは倍以上ゆっくりペース)しました。
検査結果に問題なければ再来週には11mgの予定です。
何度も失敗してるなら
もっとゆっくりでもいいんじゃないかと同病さんに
アドバイスいただいたりもしたんですがどう思われます？
ちなみに臓器障害はありません。
ご意見いただけたら主治医と相談して
今後の治療にいかしたいと思ってます。
よければアドバイスお願いします。
>>873
粉末にされての処方もツライですね。錠剤ですら不味いのに！
粉末処方される理由が分かりません(^^;; 1mg錠で出して欲しいですよね。
粉末の方が効きがいいという話。
粉末のプレがあるなんて知らなかった。俺は絶対オブラートなしでは
飲めないな。
飲めないな。
粉末のﾌﾟﾚがあると言うより、５ミリのﾌﾟﾚを潰して粉末状にして１ミリ単位で出す、という形らしい。
>>866
プレ20mgではスタジアム観戦なんて無理ですよね。。。
プレ20mgではスタジアム観戦なんて無理ですよね。。。
病院によっては錠剤の１ｍｇを取り扱ってないとこがあるからね。
うちの病院がそうだよ。
粉になるらしい。
>>874
減量失敗を繰り返してるなら慎重に１ｍｇ減らす期間を長くした方が良いかもね。
私も減量何年も失敗してます。
なので今回３０ｍｇ→２７．５ｍｇしか減らしてもらえなかった；
とほほ
うちの病院がそうだよ。
粉になるらしい。
>>874
減量失敗を繰り返してるなら慎重に１ｍｇ減らす期間を長くした方が良いかもね。
私も減量何年も失敗してます。
なので今回３０ｍｇ→２７．５ｍｇしか減らしてもらえなかった；
とほほ
外来で院外処方ならありえないけどね。
プレドニゾンやプレドニンだけで何十種類も
いろんな製薬会社が出してるわけですがｗ
プレドニゾンやプレドニンだけで何十種類も
いろんな製薬会社が出してるわけですがｗ
取り扱いがないと言う点に関してです。
プレドニゾンじゃなくてプレドニンでしたorz
連投ｽﾏﾇ
リンデロンの粉で出されたことはある。
プレ系の錠剤より効き目や副作用強いです。
連投ｽﾏﾇ
リンデロンの粉で出されたことはある。
プレ系の錠剤より効き目や副作用強いです。
>>881
>プレドニゾンやプレドニンだけで何十種類も
>いろんな製薬会社が出してるわけですがｗ
大きな病院だと製薬会社とつるんでるから他の製薬会社の薬を取り扱わなかったりするんだよ。
小さい病院でもあるだろうね。
（院外処方なんてしてる病院近所にないし）
だから製薬会社の営業マンが必死に病院の先生を接待したりするわけ。
そういう大人の事情があるってわからないのかな？
もう少し世間を知りましょう。
>プレドニゾンやプレドニンだけで何十種類も
>いろんな製薬会社が出してるわけですがｗ
大きな病院だと製薬会社とつるんでるから他の製薬会社の薬を取り扱わなかったりするんだよ。
小さい病院でもあるだろうね。
（院外処方なんてしてる病院近所にないし）
だから製薬会社の営業マンが必死に病院の先生を接待したりするわけ。
そういう大人の事情があるってわからないのかな？
もう少し世間を知りましょう。
イナカだとそういうことあるんだろうね。
＞院外処方なんてしてる病院近所にないし
医薬分業が進んでる今これは珍しいですよ。
病院で言えば院外処方にしてくれると思うのだけど。
それとも薬剤師のいる薬局が街中にないのかな。
＞広く世界を知りましょう でしたっけ？ちょっと恥ずかしい上から目線ｗ
プレは数ある薬の中では最も安価な薬ですし（半世紀前からある）
膠原病でなくとも多く使われる薬。製薬会社が働きかけるのは
もっと高い新薬とか、利益の多い薬が多いですけど。
医薬分業が進んでる今これは珍しいですよ。
病院で言えば院外処方にしてくれると思うのだけど。
それとも薬剤師のいる薬局が街中にないのかな。
＞広く世界を知りましょう でしたっけ？ちょっと恥ずかしい上から目線ｗ
プレは数ある薬の中では最も安価な薬ですし（半世紀前からある）
膠原病でなくとも多く使われる薬。製薬会社が働きかけるのは
もっと高い新薬とか、利益の多い薬が多いですけど。
確かに珍しいけどそういう地域もあるんじゃないの？
スエヒロガリだ！＞８８８
大阪だけど院外処方してる大きい病院ないよ。
小さいところでも近所にはないな。
大阪だけど院外処方してる大きい病院ないよ。
小さいところでも近所にはないな。
私の所は院外処方だよ
病院の周りに薬局がやたら沢山ある…
病院の周りに薬局がやたら沢山ある…
え、京都の市内ではない田舎の地域だけど
総合病院は院外処方ばっかりだよ。
総合病院は院外処方ばっかりだよ。
総合病院はもちろんだけど
開業医と処方薬局はセットになってる@静岡
意外に都会のほうが立地の問題があって普及が難しいのかも
規制緩和前に処方薬局に勤めていたことがあるけど
市街地の薬局って処方が無いと経営が厳しかった
開業医と処方薬局はセットになってる@静岡
意外に都会のほうが立地の問題があって普及が難しいのかも
規制緩和前に処方薬局に勤めていたことがあるけど
市街地の薬局って処方が無いと経営が厳しかった
院内のところでも
診察中に先生に言えば
院外処方で出してくれるよ。
病院で待つの大変じゃない？
処方箋は貰った日含めて4日以内が有効期限。
病院の帰りに近くの薬局寄って
翌日とか夕方取りに行ってる。（家族が行くことも）
診察中に先生に言えば
院外処方で出してくれるよ。
病院で待つの大変じゃない？
処方箋は貰った日含めて4日以内が有効期限。
病院の帰りに近くの薬局寄って
翌日とか夕方取りに行ってる。（家族が行くことも）
こりゃ県による、ってことで終了じゃないか？
おいらは病院の近くの薬局じゃなくて、郊外の大型ドラックストア
で買い物ついでに処方してもらうパターンだよ。
で買い物ついでに処方してもらうパターンだよ。
薬代って特疾だと税額の枠に関係なく
薬は無料のはず。
もちろん院外処方でもタダ。
薬は無料のはず。
もちろん院外処方でもタダ。
院外だと、薬局で薬代払う必要無いから
月上限が高い人は、院外処方にした方が
安くなるパターンが多いんだよね。
＜例＞月上限5000円の場合
院内→診察3500円＋薬代2000円なので上限の5000円のみ窓口払い
院外→診察代3500円のみ窓口払い、院外の薬局の薬代は無料
なので、単純に500円は窓口払いが安くなるはず。
確かそーいう制度だよね？
月上限が高い人は、院外処方にした方が
安くなるパターンが多いんだよね。
＜例＞月上限5000円の場合
院内→診察3500円＋薬代2000円なので上限の5000円のみ窓口払い
院外→診察代3500円のみ窓口払い、院外の薬局の薬代は無料
なので、単純に500円は窓口払いが安くなるはず。
確かそーいう制度だよね？
>>899
特疾取ってないの？
特疾取ってないの？
特疾持ってるよ。
で、そこに院外処方の場合は無料と書いてあるよ。
前に書き込みあった記憶もあるけど
院内処方だと、基本的には薬代取られるはず。
それでも無料になるのが多いのは、
月の上限が診察代で越えてる事が多いので、
薬代は結局無料になってるって事らしい。
診察代が月上限に行ってなければ、薬代は上限に行く分までは
院内処方だと取られるそうですって事。
で、そこに院外処方の場合は無料と書いてあるよ。
前に書き込みあった記憶もあるけど
院内処方だと、基本的には薬代取られるはず。
それでも無料になるのが多いのは、
月の上限が診察代で越えてる事が多いので、
薬代は結局無料になってるって事らしい。
診察代が月上限に行ってなければ、薬代は上限に行く分までは
院内処方だと取られるそうですって事。
一回の通院で病院に支払う額プラス院外の薬代
（公費負担分で実際は自己負担ゼロの分））足しても
自己負担の上限額に届かないよ、自分の場合。
検査や薬の種類でもちがうのだろうけど ここ一～ニ年の記録ではそんな感じ。
通院してる病院が原則院外処方のところでよかったのかも。
ってか近くの他の科の個人医院でも院外処方ばかりけどね。
（公費負担分で実際は自己負担ゼロの分））足しても
自己負担の上限額に届かないよ、自分の場合。
検査や薬の種類でもちがうのだろうけど ここ一～ニ年の記録ではそんな感じ。
通院してる病院が原則院外処方のところでよかったのかも。
ってか近くの他の科の個人医院でも院外処方ばかりけどね。
904 ：病弱名無しさん：2008/07/13(日) 11:08:51 ID:ORAQ0SUa0
hosyu
905 ：病弱名無しさん：2008/07/13(日) 22:20:59 ID:OtbMDcNpO
ムーンフェイスがなおりません
みなさん どのくらいまで薬が減ったらムーンフェイスはなおりましたか？
今は１０ミリ飲んでます
みなさん どのくらいまで薬が減ったらムーンフェイスはなおりましたか？
今は１０ミリ飲んでます
>>905
減量のスピードには個人差があるし
最大で飲んでた量や期間にもよるしムーン自体にも個人差が！
今10mgならそろそろ治まってくると思いますけれどね。
ムーンは気にしなくなった頃に
ふと元に戻ったと納得できる場合が多いと思います。
体重と違って目安が見て感じる感覚になりますから
気にしすぎると いつまでも気になると思いますよ。
減量のスピードには個人差があるし
最大で飲んでた量や期間にもよるしムーン自体にも個人差が！
今10mgならそろそろ治まってくると思いますけれどね。
ムーンは気にしなくなった頃に
ふと元に戻ったと納得できる場合が多いと思います。
体重と違って目安が見て感じる感覚になりますから
気にしすぎると いつまでも気になると思いますよ。
10ミリくらいから気にならなくなった。発症時は７０ミリでパンパンだったから、ムーンが直ったって言うより見慣れた感じ。
でも発症前の写真とか見ると、自分で言うのも何だけどもともときれいなタマゴ型の顔だったから丸顔になったかなと思う。
もうﾌﾟﾚ飲んでる間元の顔に戻ることはないと思ってる。
でも発症前の写真とか見ると、自分で言うのも何だけどもともときれいなタマゴ型の顔だったから丸顔になったかなと思う。
もうﾌﾟﾚ飲んでる間元の顔に戻ることはないと思ってる。
他ｽﾚに誤爆してた…orz
MRIの結果確認の日で病院に行ったけど
担当の医師が休診だった
骨頭壊死の治療について、大事な話をする予定だったはずなのに…
少し前から病院に懐疑的だったので
（内科担当医師は妊娠などの話に取り合ってくれないなど）
他の病院を見てみたいと思ったりする
皆さんはどうですか？
話をしてくれないのは望みが無いからなのかな
MRIの結果確認の日で病院に行ったけど
担当の医師が休診だった
骨頭壊死の治療について、大事な話をする予定だったはずなのに…
少し前から病院に懐疑的だったので
（内科担当医師は妊娠などの話に取り合ってくれないなど）
他の病院を見てみたいと思ったりする
皆さんはどうですか？
話をしてくれないのは望みが無いからなのかな
この病気になってから医師も一人の人間だなあと凄く感じるよｗ
風邪も引くし、休みも取るし、生活もあるなあ、と…
今の主治医は専門は別の病気だけど、やたらアレルギーに詳しくて
一度突っ込んで聞いてみたら
「いやあ、うちの子供がアトピーでさー」って…ｗ
私は同じ病院内の総合内科みたいなところに転科して解決した
専門知識が必要な場合はそこを拠点に必要な科をまわって
最終的に主治医の説明と判断を聞くって感じにしてもらった
私の通ってた膠原病専門医は最低で「現状で妊娠出産は可能ですか？」って
質問にはただ「そんな事考えてる場合じゃない」って一蹴された
それまでも「言われたとおりにしてればいい」のような高圧的な発言や
一方的に「早く辞表出してきて」とか一方的だったので
それを機に転院覚悟で「先生の言葉には従えない」と刃向かってみた。
転科してから、再度その質問をしたら、婦人科を受診して
主治医から現時点での病状と婦人科医の診断とリスクの説明、考えられる最悪のケース
楽観的な見解、等々の説明があって
他の科を受診、検査する費用や時間、説明の為に改めて時間を取る面倒はあるけど
自分にはこちらの形態のほうが納得できると感じた
風邪も引くし、休みも取るし、生活もあるなあ、と…
今の主治医は専門は別の病気だけど、やたらアレルギーに詳しくて
一度突っ込んで聞いてみたら
「いやあ、うちの子供がアトピーでさー」って…ｗ
私は同じ病院内の総合内科みたいなところに転科して解決した
専門知識が必要な場合はそこを拠点に必要な科をまわって
最終的に主治医の説明と判断を聞くって感じにしてもらった
私の通ってた膠原病専門医は最低で「現状で妊娠出産は可能ですか？」って
質問にはただ「そんな事考えてる場合じゃない」って一蹴された
それまでも「言われたとおりにしてればいい」のような高圧的な発言や
一方的に「早く辞表出してきて」とか一方的だったので
それを機に転院覚悟で「先生の言葉には従えない」と刃向かってみた。
転科してから、再度その質問をしたら、婦人科を受診して
主治医から現時点での病状と婦人科医の診断とリスクの説明、考えられる最悪のケース
楽観的な見解、等々の説明があって
他の科を受診、検査する費用や時間、説明の為に改めて時間を取る面倒はあるけど
自分にはこちらの形態のほうが納得できると感じた
910 ：病弱名無しさん：2008/07/15(火) 11:20:52 ID:p8B3wsh/0
ステロイドパルスやった後、ニキビで悩んだ時に意外に効果があったのが
proactivだったよ。お医者がくれる「ダラシン」は私には効かなかった。
ムーンはやっぱり１０ミリきってから治まってくるはず。ステの副作用もタイムラグがあって
出てくるように（５０ミリ飲んでいた人が４０ミリとか３０ミリになったときにピークを迎えるように）
７～８ミリになって２ヶ月ぐらいしてくるとだいたい気にならなくなってきたような気がします。
個人差はあるのかもしれないけどね。
顔にでる副作用は誰でもつらいよね。頑張って１０ミリきれるように、紫外線の強いこの時期を
乗り切ろう！！
proactivだったよ。お医者がくれる「ダラシン」は私には効かなかった。
ムーンはやっぱり１０ミリきってから治まってくるはず。ステの副作用もタイムラグがあって
出てくるように（５０ミリ飲んでいた人が４０ミリとか３０ミリになったときにピークを迎えるように）
７～８ミリになって２ヶ月ぐらいしてくるとだいたい気にならなくなってきたような気がします。
個人差はあるのかもしれないけどね。
顔にでる副作用は誰でもつらいよね。頑張って１０ミリきれるように、紫外線の強いこの時期を
乗り切ろう！！
>>908
妊娠&出産についてスルーしたり否定的なことを言う医師は
ステロイド常用で出産は禁忌とされていたころの年配の医師。
もしくはステロイド常用SLE患者で出産に至ったケースを経験してない医師。
もちろん大きなリスクが伴なうわけだから
医師には慎重になってもらわないと困るけど
妊娠の話しを取り合ってくれない&明確な説明が無いとなると
転院を視野に入れてセカンドオピニオンを受けても良いと思う。
私たち自身も出産は怖いけど 自信と経験の無い医師ではさらに怖さが増す。
でも正直 医師だって怖いしさけて通りたいんだろうなぁ…なんて感じます。
骨頭壊死もあったら出産&子育ても大変かと。
他科の医師との連携や家族の協力がかかせないよね。
妊娠&出産についてスルーしたり否定的なことを言う医師は
ステロイド常用で出産は禁忌とされていたころの年配の医師。
もしくはステロイド常用SLE患者で出産に至ったケースを経験してない医師。
もちろん大きなリスクが伴なうわけだから
医師には慎重になってもらわないと困るけど
妊娠の話しを取り合ってくれない&明確な説明が無いとなると
転院を視野に入れてセカンドオピニオンを受けても良いと思う。
私たち自身も出産は怖いけど 自信と経験の無い医師ではさらに怖さが増す。
でも正直 医師だって怖いしさけて通りたいんだろうなぁ…なんて感じます。
骨頭壊死もあったら出産&子育ても大変かと。
他科の医師との連携や家族の協力がかかせないよね。
いくら医学が発達したとはいえ、出産は母子共に危険が伴う行為、という認識が無い人が増えて
なにかあった時にはすぐ医療ミスだ、訴訟だ、っていう今の風潮が医師の判断を慎重にさせているって聞いた事があるよ
普通の人でさえそうなんだから、難病を抱えてる人の事となればなおさら揉め事を避けたい、っていうのも致し方ないかも
こちらが医者を疑ったりして、心を開いて接していないと医者も余計に頑なな態度になっても仕方ないし、
そうならない為にも、普段からお互いに信頼関係を深めておくのも大事かもね
でもやっぱり、それでも信用できないような医者だったら、
とっとと見切りをつけて自分が信頼できる医者を探すのっていうのもアリかな
なにかあった時にはすぐ医療ミスだ、訴訟だ、っていう今の風潮が医師の判断を慎重にさせているって聞いた事があるよ
普通の人でさえそうなんだから、難病を抱えてる人の事となればなおさら揉め事を避けたい、っていうのも致し方ないかも
こちらが医者を疑ったりして、心を開いて接していないと医者も余計に頑なな態度になっても仕方ないし、
そうならない為にも、普段からお互いに信頼関係を深めておくのも大事かもね
でもやっぱり、それでも信用できないような医者だったら、
とっとと見切りをつけて自分が信頼できる医者を探すのっていうのもアリかな
去年あたりまでは「いつか状態が良くなって子供が欲しい」と思っていたんだけど
体力のなさ、ちょっとしたことで調子が悪くなる身体、プレを飲むと確実に太る体質、
プレ常用による糖尿病（軽いけど）、他のお母さん方との付き合い、子供が健康に生まれてくるか
どうかの不安・・・などからあいまいになってきた。
昔から子供が好きで教育学部に進んだんだけど病気で断念。
子供に縁がないのかなぁ・・・夫はなにも言わないし「あんたが死ぬのは僕の絶対後じゃなきゃ
ダメだよ」とか優しい事言ってくれるだけに申し訳ない・・・
体力のなさ、ちょっとしたことで調子が悪くなる身体、プレを飲むと確実に太る体質、
プレ常用による糖尿病（軽いけど）、他のお母さん方との付き合い、子供が健康に生まれてくるか
どうかの不安・・・などからあいまいになってきた。
昔から子供が好きで教育学部に進んだんだけど病気で断念。
子供に縁がないのかなぁ・・・夫はなにも言わないし「あんたが死ぬのは僕の絶対後じゃなきゃ
ダメだよ」とか優しい事言ってくれるだけに申し訳ない・・・
毎日暑すぎる…！
暑いと、痛みがひどくなりませんか？
手首とか指とか暑ければ暑いほど痛む気がする…
ﾌﾟﾚ減量して今5ｍｇなんだけど、多量に服用していたときにﾋﾟｻﾞ化、
現在ﾌﾟﾚが減ったんだから体重も減ればいいものを
すっかりﾋﾟｻﾞのライフスタイルと思考回路になっちゃっていっこうに痩せそうにありません
デブだと暑さがことさらこたえるんすよもう＼（＾o＾）／
みなさんﾌﾟﾚ減量したらやっぱり体重も比例して減っていかれましたか？
暑いと、痛みがひどくなりませんか？
手首とか指とか暑ければ暑いほど痛む気がする…
ﾌﾟﾚ減量して今5ｍｇなんだけど、多量に服用していたときにﾋﾟｻﾞ化、
現在ﾌﾟﾚが減ったんだから体重も減ればいいものを
すっかりﾋﾟｻﾞのライフスタイルと思考回路になっちゃっていっこうに痩せそうにありません
デブだと暑さがことさらこたえるんすよもう＼（＾o＾）／
みなさんﾌﾟﾚ減量したらやっぱり体重も比例して減っていかれましたか？
最近手足にブツブツができて痒い。なんだろうこれ？
>>914
体調自体は悪くなるけど痛みは冬の方がずっとひどいかなー
体調自体は悪くなるけど痛みは冬の方がずっとひどいかなー
>915
ディスコロイドじゃなくて？
ディスコロイドじゃなくて？
918 ：病弱名無しさん：2008/07/17(木) 01:33:18 ID:l5G+hMt1O
以前、ここでＳＬＥの風俗嬢について書いたものです。悲しい事に名前を変えて同じ店へ復帰してしまいました。もし感心がある方がいれば風俗板のスチュ－ワ－デス物語を見て下さい。私 港と言う名で書いてます
919 ：病弱名無しさん：2008/07/17(木) 01:40:31 ID:l5G+hMt1O
彼女が復帰してしまった
理由はよく分かりませんが自分はどうしても彼女に
体を大切にしてもらいたいのです。同じ病を抱えたこのスレの人達の進言が一番彼女の為になると思いますもし、よろしければどなたでも前出のスレへ書いていただきたく思っております
理由はよく分かりませんが自分はどうしても彼女に
体を大切にしてもらいたいのです。同じ病を抱えたこのスレの人達の進言が一番彼女の為になると思いますもし、よろしければどなたでも前出のスレへ書いていただきたく思っております
920 ：病弱名無しさん：2008/07/17(木) 01:50:45 ID:l5G+hMt1O
自分は2年前、自殺未遂を2回もしました。しかし、
彼女との出会いにより、
生きてる事の喜びを再確認しました。よろしくお願いします。
彼女との出会いにより、
生きてる事の喜びを再確認しました。よろしくお願いします。
>>918
もし自分が彼女なら短時間で高収入が得られる風俗系は
割り切ってアリだと考えるけど、
思い通りにならない人間のことを
病気を理由に勝手にネットへ書き込むような男はマッピラだ。
一方通行の真剣さは重くてコワイよ。
もし自分が彼女なら短時間で高収入が得られる風俗系は
割り切ってアリだと考えるけど、
思い通りにならない人間のことを
病気を理由に勝手にネットへ書き込むような男はマッピラだ。
一方通行の真剣さは重くてコワイよ。
ほんと。人それぞれ事情があるのにしつこい。キモイ。
放って置けよ。
私だったらストーカーとして訴えてる。
放って置けよ。
私だったらストーカーとして訴えてる。
923 ：港 ◆0lcgcQtP4I ：2008/07/17(木) 18:23:36 ID:l5G+hMt1O
やけに攻撃的なレスですね。どうしてそこまで攻撃的になるのか不思議ですが、そうですか、あなたがたの意見も参考の一つとさせていただきます。
924 ：港 ◆0lcgcQtP4I ：2008/07/17(木) 18:36:22 ID:l5G+hMt1O
922さん、なぜ俺がスト－カ－扱いされるのか、理由を聞かせていただきたい。俺は別にここを利用して、彼女に関係を迫ってるわけではありませんが。
そして何を根拠にしつこいと言う言葉が出てくるのでしょう。それに俺は自分が誰であるか、ほぼ100％解るように書き込みをしてますが。
そして何を根拠にしつこいと言う言葉が出てくるのでしょう。それに俺は自分が誰であるか、ほぼ100％解るように書き込みをしてますが。
なんか言いたければ、彼女本人に直接言いなよ。
このスレ住人は、同じ病気には違いないけど
それこそ彼女の事情を知らない赤の他人なんだから、
見ず知らずの他人が口を挟んだってどうにもならないんだよ。
っていうか風俗板に帰ってください。
このスレ住人は、同じ病気には違いないけど
それこそ彼女の事情を知らない赤の他人なんだから、
見ず知らずの他人が口を挟んだってどうにもならないんだよ。
っていうか風俗板に帰ってください。
926 ：港 ◆0lcgcQtP4I ：2008/07/17(木) 19:28:09 ID:l5G+hMt1O
俺は前レスでも書いたが、自分が誰であるか分かるように書いている。
もしあなた達が店関係者なら俺が書いてるスレで、
自分の素性が分かるようなして俺を叩いたらいかがかな？それならそれで向こうで対応するが。勘違いならそれはそれとして受けとめるがね。
もしあなた達が店関係者なら俺が書いてるスレで、
自分の素性が分かるようなして俺を叩いたらいかがかな？それならそれで向こうで対応するが。勘違いならそれはそれとして受けとめるがね。
うわぁ・・・病気だね。別の。
迷惑だからホント、帰ってください。
誰一人として歓迎してないことくらいわからない？
迷惑だからホント、帰ってください。
誰一人として歓迎してないことくらいわからない？
分かってないから 書き込んでるんだよ。自分に非は無いと思い込んでる。
自分がドコのダレが分かるように書き込むなんて大問題だ。
その勝手さに巻き込まれるかもしれない彼女のことを考えて！
人様の病状はじめプライベートな事柄を
一方的な独断と思い込みで書き込むなんてサイテーだ。
風俗版？風俗ならオープンで何でもアリなの？
違うでしょ。そのことに気が付いてよ。
ということで荒れるモトだから 以降スルー願います。
帰っていただきましょう。
自分がドコのダレが分かるように書き込むなんて大問題だ。
その勝手さに巻き込まれるかもしれない彼女のことを考えて！
人様の病状はじめプライベートな事柄を
一方的な独断と思い込みで書き込むなんてサイテーだ。
風俗版？風俗ならオープンで何でもアリなの？
違うでしょ。そのことに気が付いてよ。
ということで荒れるモトだから 以降スルー願います。
帰っていただきましょう。
確かにヘタにレスして居座られたらここの人たちのストレスが増加するのは目に見えてるｗ
スルーします。
スルーします。
930 ：港 ◆0lcgcQtP4I ：2008/07/17(木) 22:32:47 ID:l5G+hMt1O
どこの誰かも分からんように、こそこそ書き込む方が大問題や。叩くだけ叩けばえ～で。それに名前は出してるが、風俗界でいう源氏名や。俺自身、症状の悪化をまのあたりにしてきた。おたくら頭わるいな。
これが宣伝になってしまい彼女が風俗で生きていくとしたら興味本位でいく客はふえ、店も彼女もお～もうけ。そんな事もわからんか
これが宣伝になってしまい彼女が風俗で生きていくとしたら興味本位でいく客はふえ、店も彼女もお～もうけ。そんな事もわからんか
んとね。
ここで嫌われてる理由が彼女があなたを嫌う理由と同じなんだと思うよ。
自己中心的だよね。
そんなことない！
彼女の為だ！と思うだろうけどその思いが自己中なの。
それがわからないんだろうな。
ここで嫌われてる理由が彼女があなたを嫌う理由と同じなんだと思うよ。
自己中心的だよね。
そんなことない！
彼女の為だ！と思うだろうけどその思いが自己中なの。
それがわからないんだろうな。
932 ：港 ◆0lcgcQtP4I ：2008/07/17(木) 23:01:17 ID:l5G+hMt1O
俺はすべてを書いてるわけではない。詳細を知らないあなたにとやかく言われる筋合いはない。スル-すると言っておきながらレスしてるんは何故だろね。
見たところレスしてるんは2人だけやしね。ここのみんなて二人だけか？
見たところレスしてるんは2人だけやしね。ここのみんなて二人だけか？
あのね・・・
書き込みの日付と時間の横にアルファベットや数字が並んでるでしょ。
それが個々のＩＤなのよ。
同じ日付の間は同じＩＤなの。
自分のＩＤ見てごらん。
今日の書き込みは同じＩＤでしょ？
つまりあなたを批判してる人は何人もいるってすぐわかる。
２人じゃないしスルーするって言ったのは９３１じゃないとすぐわかるの。
そんなことも知らないでここに書き込みしてるんだ・・・呆れるよ。
そしてｓageも知らないのか・・・ルールも知らないで書き込みしないで欲しいよ。
書き込みの日付と時間の横にアルファベットや数字が並んでるでしょ。
それが個々のＩＤなのよ。
同じ日付の間は同じＩＤなの。
自分のＩＤ見てごらん。
今日の書き込みは同じＩＤでしょ？
つまりあなたを批判してる人は何人もいるってすぐわかる。
２人じゃないしスルーするって言ったのは９３１じゃないとすぐわかるの。
そんなことも知らないでここに書き込みしてるんだ・・・呆れるよ。
そしてｓageも知らないのか・・・ルールも知らないで書き込みしないで欲しいよ。
気違いストーカーなんて無視しとけって。
風俗のコにストーカーするくらい孤独なんだからレスされたら喜ぶだけ。
風俗のコにストーカーするくらい孤独なんだからレスされたら喜ぶだけ。
935 ：港 ◆0lcgcQtP4I ：2008/07/17(木) 23:24:32 ID:l5G+hMt1O
あ～よく見てなかったな。まだたいした人数やないやないか。それにおたくら以外の人が治療等の話しを始めたら俺は邪魔もしない。
たいした人数じゃないから自分の意見は間違ってないとかいう自分勝手さが
彼女を救うどころか逆に追い詰めてるんじゃないですかね？
リスカなどで自傷する人たちの気持ちと同じで、
彼女の苦しみや気持ちは他人が理解できるほど簡単なものじゃないと思うから
自分が彼女を救うとかいうおこがましい考えは捨てた方がいいと思いますよ
少し批判的な意見が出ただけで態度が豹変するような人が近くにいて彼女は安心できるんでしょうかね
きっと無理ですね
彼女を救うどころか逆に追い詰めてるんじゃないですかね？
リスカなどで自傷する人たちの気持ちと同じで、
彼女の苦しみや気持ちは他人が理解できるほど簡単なものじゃないと思うから
自分が彼女を救うとかいうおこがましい考えは捨てた方がいいと思いますよ
少し批判的な意見が出ただけで態度が豹変するような人が近くにいて彼女は安心できるんでしょうかね
きっと無理ですね
「彼女」と無関係のＲＯＭしてたＳＬＥ者だけど、あんたがいると治療の話もできないのが
分かんないの？
コテハンがある時点で専用のブラウザだとあんたの存在もなかった事になるんだよ。
だいたい、ＳＬＥなんて複雑な病気を抱えている患者が頭悪い訳ないっての。
迷惑だから早く消えろ。
分かんないの？
コテハンがある時点で専用のブラウザだとあんたの存在もなかった事になるんだよ。
だいたい、ＳＬＥなんて複雑な病気を抱えている患者が頭悪い訳ないっての。
迷惑だから早く消えろ。
938 ：港 ◆0lcgcQtP4I ：2008/07/18(金) 04:37:33 ID:BudKbSfAO
いっその事、すべて事細かに書けばよかった。
何も知らない連中にここまで大叩きされると思わなかった。おたくらにとっては俺の書き込みしか、判断材料がないからしかたがないが、一つ忘れて欲しくないのはそこに嘘があったと言う事だ。それを書き出すと長くなるので止めておく。君たちの望み通り、俺は消えるとしよう。
何も知らない連中にここまで大叩きされると思わなかった。おたくらにとっては俺の書き込みしか、判断材料がないからしかたがないが、一つ忘れて欲しくないのはそこに嘘があったと言う事だ。それを書き出すと長くなるので止めておく。君たちの望み通り、俺は消えるとしよう。
939 ：港 ◆0lcgcQtP4I ：2008/07/18(金) 04:51:19 ID:BudKbSfAO
もう一つ、俺がこの行動を起こすには、かなりの勇気と決断を必要とした。
なぜなら、あなたたちを相手にするのと風俗店を相手にするのは訳が違う。
俺が全てにおいて、自己中心的で自分の非を認められない人間と決めつける人もいたが、いったい俺の何を知っている。俺は孤独な人間でもないし。
なぜなら、あなたたちを相手にするのと風俗店を相手にするのは訳が違う。
俺が全てにおいて、自己中心的で自分の非を認められない人間と決めつける人もいたが、いったい俺の何を知っている。俺は孤独な人間でもないし。
940 ：港 ◆0lcgcQtP4I ：2008/07/18(金) 05:18:30 ID:BudKbSfAO
前レスした後に、俺が書き込みしてるスレに書き込みした人に気付いた。
俺は自己中の犯罪者予備軍で彼女は君達を知らずに味方につけ自分の嘘には反省もなく、またＮＯ1にのぼりつめる。約束通り俺は
ここから消える。
そのかわりもう俺に関してはレスしないでくれ。
俺は自己中の犯罪者予備軍で彼女は君達を知らずに味方につけ自分の嘘には反省もなく、またＮＯ1にのぼりつめる。約束通り俺は
ここから消える。
そのかわりもう俺に関してはレスしないでくれ。
亀ですが、ﾚｽありがとうございました
私はまだちゃんと話が出来ていないのかなと
皆さんのﾚｽを見て感じました
次の診察で妊娠についてリトライしてみます
決して否定的な医師ではないですが
経験が足りない、というのはあるかもしれません
整形の医師は…まだ１回しか話をしていないので、
次会った時合わなかったら担当をかえてもらうことにします
SLEもIONも乗り越えて絶対妊娠・出産します！
私はまだちゃんと話が出来ていないのかなと
皆さんのﾚｽを見て感じました
次の診察で妊娠についてリトライしてみます
決して否定的な医師ではないですが
経験が足りない、というのはあるかもしれません
整形の医師は…まだ１回しか話をしていないので、
次会った時合わなかったら担当をかえてもらうことにします
SLEもIONも乗り越えて絶対妊娠・出産します！
942 ：病弱名無しさん：2008/07/18(金) 22:38:17 ID:bGCw4LxT0
>>908
大腿骨は大丈夫だったのかな？ 出産後、子どもがいる生活は思っているよりも結構大変。
私たちみたいな特殊な病気での出産は自分の気持ち意外にも、サポートしてくれる
周りの環境が大きく影響してくるから・・妊娠のタイミングは自分の体調含め、良く見極めて。
フォッサマック等の骨粗鬆症薬や免疫抑制剤は使ってないのよね？
よぉ～っく主治医と相談してね。
大腿骨は大丈夫だったのかな？ 出産後、子どもがいる生活は思っているよりも結構大変。
私たちみたいな特殊な病気での出産は自分の気持ち意外にも、サポートしてくれる
周りの環境が大きく影響してくるから・・妊娠のタイミングは自分の体調含め、良く見極めて。
フォッサマック等の骨粗鬆症薬や免疫抑制剤は使ってないのよね？
よぉ～っく主治医と相談してね。
凄くスレが伸びていると思ったら・・・
今週から三ヶ月ぶりに職場復帰したんだけど、やっぱり疲れました。
上司も定時で帰っていいって言ってくれてるけど、あんまり気を使われる
のも困るし早く元の調子に戻りたい。
今週から三ヶ月ぶりに職場復帰したんだけど、やっぱり疲れました。
上司も定時で帰っていいって言ってくれてるけど、あんまり気を使われる
のも困るし早く元の調子に戻りたい。
944 ：☆：2008/07/20(日) 18:25:35 ID:d8E2bu760
再燃(プレの増量)をしたことのある方にお伺いしたいのですが
SLEが再燃してしまった時の兆候というか初期症状ってどうやって
判断しましたか??
やっぱり今までとは体調とか違うんでしょうか??熱が出るとか。
私は足の痺れが主な症状で今15ミリ飲んでるんですが、何か昨日から痺れが強くて(;_;)
SLEが再燃してしまった時の兆候というか初期症状ってどうやって
判断しましたか??
やっぱり今までとは体調とか違うんでしょうか??熱が出るとか。
私は足の痺れが主な症状で今15ミリ飲んでるんですが、何か昨日から痺れが強くて(;_;)
男性の皆さん紫外線対策ってどうしてます？男用の紫外線対策グッズって
少ないし使っている人も少ないんだけど、男で日傘とかさしている人います？
少ないし使っている人も少ないんだけど、男で日傘とかさしている人います？
946 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 13:39:14 ID:5/tj81l6O
皮膚は男性女性 関係なく紫外線対策の日焼け止めＡＡ50だっけ？それを塗って後は長袖着てればよいと思います 普通に薬局スーパーに売ってますよ
947 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 16:28:10 ID:OmeXY89M0
結婚して子供までいる人ってすごい。どんな生活してるんですか？
950 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 21:07:34 ID:tGPkyGRdO
948さん、あなたの知ってるスレに書いて下さい。
向こうは平気ですよ。
どうせ店員の建てたスレ
でしょうから。
向こうは平気ですよ。
どうせ店員の建てたスレ
でしょうから。
風俗荒らし男は無視してください。
SLE患者にかまってほしい粘着ストーカーです。
現実にストーキングされている患者さんの無事を祈りましょう。
SLE患者にかまってほしい粘着ストーカーです。
現実にストーキングされている患者さんの無事を祈りましょう。
953 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 06:44:47 ID:ryQ3DmQ9O
952さん、このスレが元の形を取り戻す中、
約束を破り先に俺にコメントしたのは948な訳だか、何か？
あなたが948を制する発言をここへ書き込む事自体が完全スル～してる人への
迷惑行為ではありませんか？自分自身の行為についても考えて見て下さい。
あなたは俺のスト－カ－になってませんかね？
約束を破り先に俺にコメントしたのは948な訳だか、何か？
あなたが948を制する発言をここへ書き込む事自体が完全スル～してる人への
迷惑行為ではありませんか？自分自身の行為についても考えて見て下さい。
あなたは俺のスト－カ－になってませんかね？
夏だな。
暑いからクーラーかけっぱ。
起きたら昼だし不毛だ。
暑いからクーラーかけっぱ。
起きたら昼だし不毛だ。
955 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 19:04:52 ID:fvYgyzqfO
951さん 長袖は直射日光を避けるので蒸した感じはするだろうけど痛い暑さは避けれますよ 嫌ならまめに日焼け止めを塗るしかありません それか傘？(*_*)考えられないでしょう
>>947
発病後結婚して子供もいますよー。
どんな生活って？？；
まだ子供が小さいので、休みたい時に休めず、関節痛も増悪するし、
夏でも紫外線対策してお散歩に行かなきゃいけないし（なるべく毎日・・）、
辛い事は多いですよ。
でも、それ以上に得るものは大きいですけれどね^^
ＳＬＥなら子供生まなきゃいいのに可哀想って言われたくないし、
子供には負担はかけないように頑張りたいですね・・・。
発病後結婚して子供もいますよー。
どんな生活って？？；
まだ子供が小さいので、休みたい時に休めず、関節痛も増悪するし、
夏でも紫外線対策してお散歩に行かなきゃいけないし（なるべく毎日・・）、
辛い事は多いですよ。
でも、それ以上に得るものは大きいですけれどね^^
ＳＬＥなら子供生まなきゃいいのに可哀想って言われたくないし、
子供には負担はかけないように頑張りたいですね・・・。
>>956 957さん尊敬しちゃいます。プロポーズされてるんですが、家事できるかなーとか寝込んだりしててため息つかれたらどうしましょうとか最後まで愛し尽くしてくれるだろうとか色々考えしまいます。やっぱり旦那さんは寛容な方ですか？
女はまだいいよな
男はどうしろってんだ・・・
男はどうしろってんだ・・・
あっごめんなさい
グチっちゃいました・・・
グチっちゃいました・・・
んとね～
男もヒモになればいいんだよ。
私の知ってる人がそんな感じ・・・
健康体なのに怠け者で奥さんが食べさせてるよ。
仕事もロクにしてなくて家でゲーム三昧。
それをＯＫとしてくれる女性を探すべし。」
男もヒモになればいいんだよ。
私の知ってる人がそんな感じ・・・
健康体なのに怠け者で奥さんが食べさせてるよ。
仕事もロクにしてなくて家でゲーム三昧。
それをＯＫとしてくれる女性を探すべし。」
どうだっていいけどそういう出会い女より確率低い事だけは確かだな
>>958
うちの夫は寛容ってより家族ぐるみで耐性があったっていうか
ハードル低かったんだよ
10年以上寝たきりの祖父母を在宅で介護したから
姑と舅から動けないといってもいつもじゃないし
自分でトイレにいけるなんて上等上等♪
そんな事の生きてりゃ誰にでもあることだって言われた
うちの夫は寛容ってより家族ぐるみで耐性があったっていうか
ハードル低かったんだよ
10年以上寝たきりの祖父母を在宅で介護したから
姑と舅から動けないといってもいつもじゃないし
自分でトイレにいけるなんて上等上等♪
そんな事の生きてりゃ誰にでもあることだって言われた
どうやったら結婚してくれる人と出会えますか？
お見合いパーティとか習い事（異性が関わる）をする。
まずは外に出て出会いを作らないと。
まずは外に出て出会いを作らないと。
そんなふざけた事してる金あったらFXにまわすか貯金するわ
現時点でんなことやってる金ねーわ
現時点でんなことやってる金ねーわ
>>963
うちもそんな感じ。病気に理解って言うより、耐性がある。義母が腎臓病で20年以上透析して旦那が子供の頃から入院とか当たり前で、義父も自分で生活出来るなら問題ないよね～みたいな感じだったし。
子供２人産んだけど、旦那も当たり前に協力してくれる。｢病気に耐性のある家族｣って地味に名言だと思ったｗ理解してくれるより耐性があった方がこっちも楽。
うちもそんな感じ。病気に理解って言うより、耐性がある。義母が腎臓病で20年以上透析して旦那が子供の頃から入院とか当たり前で、義父も自分で生活出来るなら問題ないよね～みたいな感じだったし。
子供２人産んだけど、旦那も当たり前に協力してくれる。｢病気に耐性のある家族｣って地味に名言だと思ったｗ理解してくれるより耐性があった方がこっちも楽。
968 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 17:52:28 ID:CRZcvqsn0
>>965
お見合いパーティ行った事あるけど、２，３、回とデートつながります？しかも、相手と本気結婚となると暴露して、離れていった経験あり。病気関係ないけど、パーテイって遊びだから成立難しいですよね。でも成立してる方もいるから、やはり相性だね～。
お見合いパーティ行った事あるけど、２，３、回とデートつながります？しかも、相手と本気結婚となると暴露して、離れていった経験あり。病気関係ないけど、パーテイって遊びだから成立難しいですよね。でも成立してる方もいるから、やはり相性だね～。
>>968
お見合いパーティは数こなさないとなかなか良い人がいない。
安い会費だとチンピラみたいな人が多かったし・・・
ある程度の会費のとこじゃないとまともな人がいなかったよ。
後輩とか同期の何人かがお見合いパーティで出会った人と結婚したよ。
びっくりしたけど・・・
私は製薬会社の研究員さんとお見合いパーティで出会ってデートしたよ。
１番最初にＳＬＥのことも言った。
職業柄知ってたみたい
それでもＯＫと何回か会ったけど私の方がダメでお断りした。
今思えば大手だったし決めておけばよかったかなー
あと製薬会社の営業マンとか消防士さんとか・・・
どうも恋愛体質ではないらしくやはり断ってしまう。
恋愛むいてないんだよねー
お見合いパーティは数こなさないとなかなか良い人がいない。
安い会費だとチンピラみたいな人が多かったし・・・
ある程度の会費のとこじゃないとまともな人がいなかったよ。
後輩とか同期の何人かがお見合いパーティで出会った人と結婚したよ。
びっくりしたけど・・・
私は製薬会社の研究員さんとお見合いパーティで出会ってデートしたよ。
１番最初にＳＬＥのことも言った。
職業柄知ってたみたい
それでもＯＫと何回か会ったけど私の方がダメでお断りした。
今思えば大手だったし決めておけばよかったかなー
あと製薬会社の営業マンとか消防士さんとか・・・
どうも恋愛体質ではないらしくやはり断ってしまう。
恋愛むいてないんだよねー
お見合いなのに、恋愛求めてるの？
全く愛がないのにセックスやチューしないとダメな結婚はできないのよね。
それなしなら結婚するけど。
お見合いパーティは「手軽な出会いの場」だから本来のお見合いとはかなり違うよ。
合コンと一緒だよ。
紹介者が友人か業者の違いだけ。
それなしなら結婚するけど。
お見合いパーティは「手軽な出会いの場」だから本来のお見合いとはかなり違うよ。
合コンと一緒だよ。
紹介者が友人か業者の違いだけ。
ふーん。
973 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 15:28:13 ID:er5fVALR0
季節の変わり目に必ず熱を出します。
リンパが腫れて、でも座薬を使ったり対処法で
１～３週間ぐらいで普通に戻る。けっこうきつい。
SLE診断は受けましたがステロイドは服用していません。
白血球の数が激減しているから
感染をしやすいのでしょうか？
同じ様な方いらっしゃいますか？
リンパが腫れて、でも座薬を使ったり対処法で
１～３週間ぐらいで普通に戻る。けっこうきつい。
SLE診断は受けましたがステロイドは服用していません。
白血球の数が激減しているから
感染をしやすいのでしょうか？
同じ様な方いらっしゃいますか？
二十歳から発症したけど、病気の事なんて何も考えず彼氏は普通にできてた。
と言っても親が厳しく初めてちゃんと付き合ったのは23歳ですごく遅いんだけどｗ
その彼氏含め歴代彼氏みんな病気の事普通に話してもプロポーズされたので（3人）
騎士道精神（？）を持つ男の人は意外といるな・・・と思ってた。
最終的に結婚したのは3歳年下の人。
相手の親のことも気になったので「病気だけど、いいのかな？」と聞いたら
「病気を理由にして愚痴っぽかったりネガティブだったら結婚してなかった。
いつも明るくてがんばってるから結婚したいと思った」って言われてうれしくて泣きましたね。
これでこの人と結婚しよう！って思った。
免疫抑制剤併用してて病状も安定してないから子供はいないけど
結婚して数年経つけど幸せに暮らしてます。
向こうの親からも嫌な事一切言われてなくて優しくしてもらってる。
だから恋愛とか結婚とか諦めないで欲しい。
と言っても親が厳しく初めてちゃんと付き合ったのは23歳ですごく遅いんだけどｗ
その彼氏含め歴代彼氏みんな病気の事普通に話してもプロポーズされたので（3人）
騎士道精神（？）を持つ男の人は意外といるな・・・と思ってた。
最終的に結婚したのは3歳年下の人。
相手の親のことも気になったので「病気だけど、いいのかな？」と聞いたら
「病気を理由にして愚痴っぽかったりネガティブだったら結婚してなかった。
いつも明るくてがんばってるから結婚したいと思った」って言われてうれしくて泣きましたね。
これでこの人と結婚しよう！って思った。
免疫抑制剤併用してて病状も安定してないから子供はいないけど
結婚して数年経つけど幸せに暮らしてます。
向こうの親からも嫌な事一切言われてなくて優しくしてもらってる。
だから恋愛とか結婚とか諦めないで欲しい。
975 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 19:19:10 ID:PfCjg20W0
男よりは出会いがあるさ
焦らず生活しましょう
あー最近関節痛復活してきたな・・・
他大した事ないからまだ病院行かなくていっか
焦らず生活しましょう
あー最近関節痛復活してきたな・・・
他大した事ないからまだ病院行かなくていっか
>>977
乙です。
乙です。
979 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 16:30:34 ID:GGgtPPvm0
梅
980 ：今日行きましたが：2008/08/01(金) 16:37:48 ID:zenE3S800
昨日品川エディション受けて、今日検査受けに大阪院行ってきた。
込んでたよー。11時半からの検査予約だったのに、40分以上
待たされて、女医の診察は1分だった。昨日記事読まずに手術に
臨んだんだが、読んでたらキャンセルしてたかも。
まあ俺は生命保険適用だから、実質4万円で受けてるので被害は
精神的にも金銭的にも少ないが。
込んでたよー。11時半からの検査予約だったのに、40分以上
待たされて、女医の診察は1分だった。昨日記事読まずに手術に
臨んだんだが、読んでたらキャンセルしてたかも。
まあ俺は生命保険適用だから、実質4万円で受けてるので被害は
精神的にも金銭的にも少ないが。
SLEでレーシック治療を受けてきたってこと？