膠原病　その１４

>>922さん
仲間がいたよ・゜(P□`q。)・゜
私も病弱→10才発症で健康ってものを知らない。寛解してても高熱と激痛が治まっているというだけで、健康な体じゃない。

怠け者がサボってる、引き込もってる、としか思って貰えなくてつらい。

原因も治療方も、まだ分からないのに、病院通うが嫌になってきた…
こんな事、主治医に言ったら即、うつだって思われるかしら？

つか、病院通うの好きなやついないと思うが。

まあね

＞935
私は症状が出始めてから、病名が確定するほど症状が出揃うのに1年かかりました。
でも、確定するほど症状が出揃った瞬間から治療開始したので、大学教授たちが揃って
『やっぱり早期治療が何より有効だ』と何回も口にするほど症状の改善が早いですよ。

確定するまでは不安ですけど、治療開始が早い方が治りが良いらしいので、良いほうに
考えましょうよ！

一昨年の11月に症状が出始めて、去年の4月に認定され4月から治療も開始され発症してから、半年と短いですが
治療しているけど、進行は、止まらない。
薬の量が段々増え、今後一生体の組織や、血液など余ったり、必要なくなってしまった物は、全提供の同意書まで、かなり辛い。
死んだら墓にも入れず、ホルマリン漬け。泣けてくる

　うちの母が、膠原病かもしれないと病院にいったのですが
母の症状のひとつに体重が極端に減少（２ヶ月くらいで１０キロ以上）
するというものがあって、それは膠原病の症状ではないといわれ、
疑いのあるガン、糖尿病等の検査を行いましたが結局、病名は
わからずじまい・・・どなたか体重が極端に減少する病気で
膠原病に類似する病気を知ってる方はいませんか。
　私は、いつもだるそうにしている母が心配になって膠原病
のことを調べはじめたばかりです。医者にきいてもわからないことを
ここできかれても・・・と思うかもしれませんが、少しでもこころあたりがあるかたが
いたら教えてください。お願いします。

>>940
体重が減っただけではあらゆる病気が疑われてもおかしくありません
むしろ膠原病を疑うのは見当違いだと思われます

もし検査を行なっているのであれば血液検査もされているだろうし
そうすると血液異常は特になかっただろうと思います

だとすると・・・PET検診などのもっと精密検査を行なってみるしか・・・
何であっても膠原病を疑った検査ではありませんよ

>>940
バセドウ病は体重が減るって聞くけど。

>>940
2ヶ月で１０キロというほどのテンポではないが、痩せる疾患はある。
膠原病類縁疾患といわれる病気で「リウマチ性多発筋通症」というのがある。
６０歳代に多いといわれる。わたしがそれなんですが、痩せます。CRP（血清中にでる蛋白で炎症の度合いを示す）が上がる。
熱も出る。その他の症状もあるが、ググってください。
悪性腫瘍やその他の疾患でないことを証明する、除外診断となります。膠原病・リウマチ内科で扱っています。

まずは血液検査ですね。一般の検査だけではだめです。

>>940
体重減少・だるそうだけだと可能性のある病気っていっぱいあるんじゃないかな
他のスレで同じ事聞いてもこの病気じゃない？あの病気かもねとか
色々言われるだけで不安に陥るだけだと思うよ

もし血液検査をしていないなら血液検査をしてもらってね
これだけで選択肢は結構減ると思うよ
あとは、膠原病以外を疑うならX線検査やCT検査などもいいかも

相談なのですが、15年前に尿蛋白陽性で精査したときたまたまANA陽性（speckled pattern,1280倍)
が判明し、引き続き調べた検査では1本鎖DNAのみ陽性でした。以後膠原病を疑う関節炎、発熱などの症状はなく
経過していますが、10年前にはバセドウ病（TRAb陽性の機能亢進症）を発症しました。
現在まで時々ANAのtiterをチェックしてますが、最近は160〜320倍位で、１本鎖DNA抗体は陰性です。
バセドウもメルカゾールを2年前から断薬して再発なしです。
最近結婚したので子供が欲しいのですが、やはり膠原病発症のことが心配で
いろいろ調べていますがなかなか見つかりません。
発症リスクに関連したデータや文献をご存知の方、ご紹介いただけないでしょうか。

>>945
ここで聞いてもきちんとした答えは得られないと思いますよ。

オレが発症した時のＣＲＰ定量、ＭＡＸ　15.0

あんなんでよく死ななかったと今でも思うｗ　
体全部ガ痛みとしびれで動かないのに運転して病院通ってｗ
オマエラのＣＲＰ・ＭＡＸ値いくつ？

聞き方を知らんヤツには 教えられねーや
アンタ膠原病の種類によって
CRPが強くでる疾患と さほどでもない疾患があるの知ってる？
ついでにCRP値と体の痛みが相関しにくい疾患もあるってさ
動けないなら運転はヤメロ 事故の巻き添えはイヤだ
数値自慢なら各スレのほうがいいんじゃね？

リウマチなら20超えあるから、普通に
そんなの人と比べてもしかたない

>>947
２７。

>>940
年配の方だと、この夏の過酷さなどで体重減少になることもあると思う。
検査の結果、とりあえず大きな問題がないのなら、とにかく休養と栄養補給に専念するのがいいんじゃないの？
病名が付くか付かないかより、今ある体力をこれ以上減らさないようにするのが先決でしょ。

>>940
いや、二ヶ月で１０キロは病気だろう。
年配っていっても、５０から６０台でしょ？

暑さでそんなに痩せるってほとんど熱中症じゃないか。そんなの放置してるほうがおかしい。

>>940
これといって検査に引っかかってこない場合は
うつ病とか認知症の可能性もあります
思い当たることはありませんか？
ぐぐって見てください

そういえば、うちのじーちゃんが60代でウツになった時に
1ヶ月で7-8kg落ちた

70kg→60kg
細くなったねえ。
40kg→30kg
ちょ！っま！それ病気！
元の体重は勿論、身長にもよるから10kg落ちただけでは一概にはいえないな。
ちなみに俺は8月中、52kg→47kgに落ちた。
熱→入院→膠原病判明時と同じ記録だ。
熱をガンガン出す=エネルギーを消費する
しかし、食欲はゲンナリで受け付けない。
発病時と原理は一緒だろう。
レイノーはきついが、冬場の方が調子がいい。

>>940さんて、こんなにレスもらって、なにも反応なしだね。
聞きっぱなし・・。

>>956
本人の書き込みじゃないしあくまで膠原病を疑っているだけだから
口だけであまり思い詰めてるわけでもないんじゃないの？
ぶっちゃけどうでもいいや

レスしてやったんだからお礼くらい言えって態度も何かさもしい。
それも、役立つアドバイスならともかく、わからないと色々な言葉で書いてるだけだしさ。
940が読んでくれればそれでいいよ。

初めまして。現在17歳の女です。
去年の冬に混合性結合組織病と診断されました。
しかし自覚症状もこれといって無く、医師にもまだ“様子見”だと言われてます。
あ、でもレイノー現象で指が白くなるのでエパデールという薬を処方してもらってます。

少し不安なので幾つか教えていただけたら良いなと思います。
１　すごく日差しの強い日に数分外に出ただけで顔が暑くなり真っ赤になるんですが、
　　蝶形ではない感じです。これは病気のせいですかね？
２　数ヶ月に一度病院へ行き、血液検査をして終わりなのですがそんなもんなのでしょうか。
　　行く意味があるのか少し考えてしまいます…

>>959
１．程度によるとは思うけど病気からくる可能性は否定できませんね
２．自覚症状も特にないから数ヶ月に一度のペースで受診なんでしょうね
　　血液検査で各数値が安定している事を確認しているんですよ
　　抗U1-RNP抗体は１回はチェックしてるかもね
　　あとは薬の効き具合を確認するために血小板などの数値をチェックしてるかも

確かに行く意味があるのか考えるかもしれないけど、もし行かなかったら
症状が進行して自覚症状が出てから病院に担ぎ込まれることになってしまいます

重い病気ではあるので軽い症状のうちに安定化させておくことが重要ですので
面倒かもしれないけど通院しておいたほうがいいですよ

その前にだけど、レイノーと抗U1-RNP陽性だけでは診断確定しないと思うよ。
多分、混合性結合組織病の予備軍の段階だと思う。

いずれにしても定期検査は面倒でも受けておいてください。
若いから、通院を時間の無駄のように感じるのは無理ないけどね。

顔が赤くなる件は、病気のせいかもしれないし、
薬を飲み始めて始まったことなら、薬の影響の可能性もある。
こういうことを医師に報告するためにも、定期通院は大事だよ。

エパデールってググってみたら、EPAの薬なんだね。
サプリで買ってるけど、私も処方してもらえるか聞いてみようかな。

>>947
ＣＲＰ３０超えした事あるよ。

>>962
それって、膠原病の数値じゃないと・・。

>>963
膠原病。
血管炎ひどくするといくよ。

>>960
優しい回答ありがとうございます。
少しでも身体に違和感があると、関係あったらどうしようと不安になってしまいます。
たしかに、赤血球と血小板？か何かが少ないと以前言われました。
やはり通院は大事なのですね。ちゃんと行くようにします。

>>961
詳しい回答ありがとうございます。
予備軍なのでしょうか…
手指の浮腫みも気になると言われ、ガムテストもあまりよくない結果でした。
定期検査、ちゃんと行こうと思います。
それとエパデールは比較的安く手に入りますよ。
でも効果の実感は薄く、副作用で顔が浮腫むのが難点ですね。

>>965
その病気公費対象だから認定される症状が出ているのであれば、
医師から臨床調査票を出してもらえるはずだよ

そういうのをもらわない程度だったら予備軍ってレベルなんじゃないかな
通院したときにでも自分の病気は予備軍のレベルなのかどの程度なのか
聞いてみるといいかもね

あと、なんかおかしいかなぁって思う程度なら全然かまわないけど
あまり病気と関係があるんだろうかとか変に気を回さないほうがいいよ
それやってると疲れるだけで何の特にもならないから

ただ、おかしいと思ったら休める時はちゃんと休んで、ちょっと重いときは
医師に伝える事が大事だよ

>>966
レスありがとうございます。
臨床調査票の話は全く出ていないので予備軍かもですね。
月曜に病院へ行くので、以上の事を踏まえて色々質問してみます。

そうですよね。
なんか自分でも考えすぎだなと思うときがあります。疲れますね…
ゆっくり病気と付き合っていきたいです。
医師との疎通は大事ですよね。

親切にありがとうございました。参考にさせていただきます。

妹が今日から入院することになりました。全身エリテマトーデスというものらしいのですが早期発見だったそうです。早期発見をすると何か良いのでしょうか？まだ１５歳なので心配です。

>>968
私もSLE（全身性エリテマトーデス）なのですが
妹さんが入院との事で、大変ですね
　
残念ながら、この病気は難病に指定されていて、薬を飲む事によって症状を落ち着かせる事はできるのですが
完全に治癒する事はなく、発病してからも常に気を使わなければならないので
本人も周りの人たちもいろいろと大変だったりします。
　
でも、早期発見だとSLEからくる諸症状や酷い合併症が出る前に気付く事ができたと思うので
その点は凄く良かったんじゃないかと思います。
　
>>968さんも突然の事で大変だと思いますが
妹さんが落ち込んだりしないようにいたわってあげてくださいね
　
SLE専用のスレもあるので、何か気になる事があったらこちらも活用されるといいかと思いますhttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/

>>968さん

>>969さんのおっしゃる通りですね
>>968さんもSLEについては色々ホームページを回って情報を
得ていると思います

早期発見と言うことで症状としては比較的軽いと思いますので
自分（妹）こういう形で生活していかなければならないのか等悲観的に
なる必要はありませんよ

ま、病気と立ち向かったり向き合うというよりは、多少病気への知識を
深めたら後はあまり考えない事が必要ですね
長く付き合っていく病気ですからｗ

家族としてもこれから不安なところがあるとは思います
妹さんは持病はありますがそれほど病人扱いする必要はありません

適切な治療を受ける事と無理だけしないように見守ってあげてくださいね

>>969>>970さん

早いレスありがとうございます。両親も私もなるべく悪いように考えないようにしています。これからより良い治療法が見つかるのを願うばかりです。
これからが大変だということは妹も両親も私も受け入れています。でも妹がこれからの学校生活などで病気だからということで気後れしたりしないよう支えていきたいです。私も妹も今年受験を控えていますので今出来ることをやります。

またお世話になることがあると思いますが、よろしくお願いいたします。

早期発見は一番望ましいことです。
診断がつくのに数年、原因や病名不明もしくは違う病名で治療を受けたりして
その間に悪化、重篤に…という方もいっらしゃるのですから。

オレは今まで経験の無い頭痛が来て、大病院の脳神経外科→激しい筋痛症状・歩行困難→整形外科→外科
と廻って、膠原病と診断されなかった。
あきらめて行った町医者がポロっと言った言葉から、総合内科で血液検査して判明した。
３ヶ月かかった。名医でも知らない病気だからな
特に大きい処の専門医では

>>973
オレの場合は町医者から大きい病院紹介されたけど
肺炎とか抗生物質で改善できるはずが効かなかったから
ステロイド治療で抑制させていくって形になって
もうその時には膠原病の疑いを持たれたんだよね
で、大学病院で膠原病に該当する項目を表に出して
膠原病にしたって感じ

病気にはよるけど専門医より万能医の方がいい場合があるよね

私も総合内科で救われたな…
別の原因で似た症状を出していたのに
専門医はステの増量をしただけだった

うん、リウマチ専門医プラスα
内科とかの近所の医者が必要だと思う。
両者の連携取れるところが理想だけど
なかなかナイよね…

俺は内科で先生が3人4人集まってまったくわからなかったのが、
たまたま通りかかった皮膚科の先生が蝶形紅班を見て、
すぐ血液検査を指示して膠原病と判明した。

蝶形紅斑ってＳＬＥ？男性では珍しいね。

突然すみません。

私は去年MCTDにかかり2ヶ月以上入院しました。
今はプレドニン5mg/日を服用して会社にも普通に行ってます（事務職）。
症状としてはレイノーと強皮症症状が一番強かったのですが今は特に問題ありません。

36歳の独身男で、結婚の予定も無いのですが家を購入して両親（事業に失敗して無一文）を呼んで
一緒に暮らしたいんですが、一つ不安なのが・・特定疾患持ちというのが仇になって
ローンが組めない（家をローン購入時に入らされる保険に入れない）可能性があるんじゃないかという事です・・。
膠原病（特定疾患）で家のローン組んだ方、いらっしゃいますでしょうか？

ほれ。
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E7%89%B9%E5%AE%9A%E7%96%BE%E6%82%A3%E3%80%80%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=&aq=f&oq=

ダメではない可能性もある。しかし、無理して豪邸住まいする必要もあるまい。
再発･再入院の可能性高いんだから、その時に住宅ローンが大きい足手まといになるはずだ
考え直せ

>>979
ローンは組むな。
中古の公団（団地）を買えば安いから全部現金で買えるでしょ？
そういうのを買いなさい。
私は７００万で買ったよ、全額現金支払いで。
内装工事して約１千万の支払いだったけど３０半ばなら払える額だしね。
難病持ちは借金かかえたら破滅に向かうよ。

MCTDで重くないならそんな大袈裟な事にはならんよ。
特定疾患だの膠原病って言っても軽い人は普通の人とほとんど変わらない生活してるしね。
銀行から借りるなら病気の事は隠して借りればいいよ、実際みんなそうしてる。
膠原病にかかったら家を買えないとかネガティブに生る必要も無い、病気の重さによるけどさ。

突然すみません。
みなさん寝汗ってかきますか？ 私はかなり寝汗が酷くて。