ベーチェット病 パート6

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1病弱名無しさん
べ病患者・べ病かも?と((((;゚Д゚))))ガクガクブルブルしてる人のためのスレです。
荒らしはスルーで構っちゃ駄目だよ〜ん

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/what/

ベーチェット病wiki
http://www19.atwiki.jp/behchet-win/pages/1.html

過去ログ
http://www.geocities.jp/omugisan/

前スレベーチェット病 パート5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1165068003/l50

関連スレ
膠原病 その12
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1164817329/l50
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!11[ステロイド]
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1164411230/l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/l50
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
ムーンフェイス
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1164476614/l50

免疫アレルギー膠原病4
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/l50

http://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/
ベーチェット病友の会本部公式ホームページ
2病弱名無しさん:2007/03/25(日) 12:05:51 ID:nlpVUI9h




























荒らしはスルーで構っちゃ駄目だよ〜ん
3病弱名無しさん:2007/03/25(日) 12:07:03 ID:nlpVUI9h



























((((;゚Д゚))))ガクガクブルブル
4病弱名無しさん:2007/03/25(日) 12:37:56 ID:E4wEw067
>>1
乙。
5病弱名無しさん:2007/03/25(日) 12:44:50 ID:kiXiWSro
携帯用
ベーチェット病友の会本部公式ホームページ
http://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/
過去ログ
http://www.geocities.jp/omugisan/
6病弱名無しさん:2007/03/25(日) 13:52:18 ID:kiXiWSro
7病弱名無しさん:2007/03/25(日) 14:01:29 ID:kiXiWSro
訂正
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!12[ステロイド]
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1170554323/601-700
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/101-200
8病弱名無しさん:2007/03/25(日) 14:09:03 ID:kiXiWSro
訂正
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/501-600
ムーンフェイス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164476614/101-200
9病弱名無しさん:2007/03/25(日) 15:42:26 ID:yNXpv2jM
>957
ここの人間はひねくれてる。
10病弱名無しさん:2007/03/25(日) 15:46:55 ID:kW23m6zn
だってベ病だもん
11病弱名無しさん:2007/03/25(日) 15:56:42 ID:yNXpv2jM
円が血ょ
12病弱名無しさん:2007/03/25(日) 17:27:48 ID:kiXiWSro
>>1
リンクの確認忘れないようにね、貴方なら出来るハズ
13病弱名無しさん:2007/03/25(日) 18:37:02 ID:PqstWirr
>>5-8
4レスも使わず1レスで書き込めばいいだろうに
あと、601-700とかのレス範囲指定の意味は何?
14病弱名無しさん:2007/03/25(日) 18:57:17 ID:kiXiWSro
>>13
4レスも使わず1レスで書き込めばいいだろうに
あと、601-700とかのレス範囲指定の意味は何?
 ↑
内緒です2chの経験値をもう少し上げましょうね^^)
何事もお勉強は必要ですよ!?
それから人に物を聞く場合はレス内容には注意おば・・・
15病弱名無しさん:2007/03/25(日) 23:52:15 ID:2d7tih2y
14
おもしろい住人だこと
ちょwwwwwwwwwww
16病弱名無しさん:2007/03/25(日) 23:59:51 ID:2d7tih2y
w.
17病弱名無しさん:2007/03/26(月) 00:01:43 ID:jo78cePo
まあまあ…
18病弱名無しさん:2007/03/26(月) 00:36:44 ID:iVqYHP0E
深夜に猫がうるさーい。
どうすればいいかな?
19病弱名無しさん:2007/03/26(月) 00:43:20 ID:XaH/Vhhd
>>18
家の猫もなんだかソワソワしてるよ。
去勢してるのに。
生命の営みだから煩くて敵わないけど、生暖かい目で見守ってくださいな。

ところで、雨が降ったからか今日はだるさと頭痛がひどい。
皆さん大丈夫ですか?
20病弱名無しさん:2007/03/26(月) 01:09:41 ID:iVqYHP0E
おれも右肘間接痛でキーボード片手打ち
やっぱ雨が原因らしい
>>19
お大事に
21病弱名無しさん:2007/03/26(月) 08:26:11 ID:dBz3L6Dt
>14
勿体ぶらないで教えてやんなよ
22病弱名無しさん:2007/03/26(月) 10:08:58 ID:Z5+mGLyf
猫だけじゃなくて、俺も発情期なんですが、生暖かく見守ってくれますか?
23病弱名無しさん:2007/03/26(月) 12:36:17 ID:sEKgkMo7
>>22
お互いに生暖かく見詰め合おうじゃないか

 ( ゚д゚ )
24病弱名無しさん:2007/03/26(月) 15:28:00 ID:6Y6PXQka
鼻の中に毛嚢炎みたいのできてるよ(つд`)
25病弱名無しさん:2007/03/26(月) 16:39:37 ID:dBz3L6Dt
俺もしょっちゅうできてるよ
痛いよねこれ
2624:2007/03/26(月) 17:42:34 ID:zn8vClpk
>>25
良かった…自分だけじゃなかった

最初は鼻に、にきびか毛嚢炎が出来てると思ったんだけど見当たらなかった
余りに痛いから鼻の中を触ってみたらデキモノがあって、
鏡でよく見たら毛嚢炎ができてた…orz
27病弱名無しさん:2007/03/26(月) 18:17:16 ID:wPy9dMkq
鼻のいてーよな。俺もしょっちゅう出来る。
あと、耳たぶとかもよく出来るがこれも痛い・・・
28病弱名無しさん:2007/03/26(月) 19:08:15 ID:FGUpI6pt
塗り薬は何使ってんの?
29病弱名無しさん:2007/03/26(月) 19:15:55 ID:zn8vClpk
アクアチムクリームを処方されてます
3028:2007/03/26(月) 19:16:20 ID:FGUpI6pt
おれはアクアチムクリーム
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se26/se2639700.html
31病弱名無しさん:2007/03/26(月) 19:23:18 ID:RGkyOTYa
俺はダラシン
32病弱名無しさん:2007/03/26(月) 20:06:51 ID:Q4jNilio
リンデロンVG軟膏
33病弱名無しさん:2007/03/26(月) 21:39:57 ID:r98SDbyp
毎年のことですが、手の甲やふともも、お尻や首まわりや顔に毛嚢炎や紅斑が
びっしり出来て痛痒いです。
今年はあまり寒くなかったのと、入浴を止めてシャワーだけで通したこと、
石鹸類の使用を止めてジョンソンのベビーオイルを石鹸代わりにして体を
洗うようにしてから、毛嚢炎は相当減りました。紅斑は消せないけど。
34病弱名無しさん:2007/03/26(月) 21:43:23 ID:Sk9n+tQz
鼻の中にできる毛嚢炎は毛抜きでうまく潰せたらとても気持ちいいね!
35病弱名無しさん:2007/03/27(火) 00:09:13 ID:/+rfdZ+W
いてっ!
36あっ!:2007/03/27(火) 07:50:16 ID:oIUtstho

× 50レス杉煮テマ壱つ

>>1
乙彼w


37病弱名無しさん:2007/03/27(火) 08:46:45 ID:CL6l08QD
話は変わるが、この病気に友の会があるように、いろんな病気にそれぞれ友の会とか
患者会とかあるよね。活動が盛んなとこや休眠状態のとこ、また会員数が多いとこや
少ないとこなど、色んな会があるみたいですね。俺も一応会員なんだけど、ちょっと
思う事があって書かせてもらう。病気のメカニズム自体に大した発見は無く、従って
対症法も目新しいものは無いので、どうしても毎度同じ事の繰り返しになってしまう。
医療講演会しかり会報しかり。都会はしょっちゅう交流会やってるようだけど、田舎
だとそれも無い。大体会の支部すら無い。一度遠方の支部総会に顔出してみたけど、
そん時は病歴の長いおっさんの病気自慢と治らないという強い信念を聞かされて嫌に
なっただけだった。本当にみんなが求めてる会の活動ってどんな事だろう?実際に会
の運営をしてる人は高齢だったり病身だったりで、また予算が無いのでそう大した事
は出来ないと思うけど、それでも出来る限りの事を必死でやてくれていると思う。以
前に支部の設立をするとか本部が休眠状態だからてこ入れするとか言ってた人もいた
ようだけど、その後どうなったのかな。こういう事をやろうとすると、意外にも足を
引っ張る奴や邪魔をする奴が出て来たり、金儲けに結び付けようとする輩が出て来た
りするもんだが、なんせ患者数の少ない病気だから、パイが少ないと上手く行かない
事ってあるしね。何が言いたいのかとりとめが無くなって来たので、これで失礼する。
38病弱名無しさん:2007/03/27(火) 09:01:52 ID:NexCL8dI
解り易く書けよ意味が解らん
悪質な荒しか?
39病弱名無しさん:2007/03/27(火) 10:22:46 ID:8LW/744R
>>37
何となく言いたい事、解るような気がする。
患者会を仕切っている方達は、病歴からして年寄りばかりだから。長年の功労には頭の下がる想いだが、いわゆる“堅物”になっているんだよな。
歳をとると、他人の意見に耳を傾け、様々なものの見方ができなくなるらしい。
国会議員もそうだが、年寄りはもう十分貢献したのだから、隠居しなよと思ったりw
患者会の会員数が、患者会を物語っていると思うよ。
バランティア的に無償で尽力を尽くされた功績には、拍手をしたいが。もう堅物だから、他人の声が聞こえない。
そういった方が仕切る患者会は、言い方は悪いがどこかの宗教団体と同じに見えてしまう。
自分がどれだけベーチェットと供に必死に生きてきたかを延々と語る姿は、いわゆる自己陶酔してるようにしか見えない。

ただ患者会を全て否定している訳でもない。会員、非会員に捉われず、ベーチェット病患者の願いは皆同じなのだから、自分の病気について考えた方がよろしいかと思うぞい。
40病弱名無しさん:2007/03/27(火) 11:05:00 ID:sycpW+v4
元気で謝意(しゃい)な若人(わこうど)たちですな
では、問う。
若い協力者が少ない現実を直視し、必要性を感じつつ行動しないのは、なぜ。
41病弱名無しさん:2007/03/27(火) 13:58:02 ID:sRS+sIOG
>>14
携帯厨?
キモ杉

>>34
自分からその現状を打破してやろうという気がないなら、放置でいいんじゃない?
引退しようにも誰も後継者になろうとしないから続けざろう得ない人もいるみたいだし
ここで文句垂れても何も変わらない

>>39
あと20〜30年もすれば貴方も同様な目で見られることになるかも…

>>40
面倒なことは自分では一切やらず、すべて他人任せ
でも、文句は言わせもらう、ってのはよくある話で

地域の自治会や隣組の集まりに年寄りが多いのと似たような状況なのかも
今はネットで検索すれば情報を得られる時代だし、主治医に聞けば専門的な回答も得られる
他人との繋がりを求めないなら、あえて患者会に拘る必要はないのかもしれない
42病弱名無しさん:2007/03/27(火) 14:47:49 ID:7xZmFAmR
>>41
荒らしを呼ぶ男
43病弱名無しさん:2007/03/27(火) 14:48:30 ID:CL6l08QD
そうだね
44病弱名無しさん:2007/03/27(火) 15:36:19 ID:AQrQq4hV
こうしてネット上で、このスレで、みんな寄り合ってるじゃないか。
自治会みたいな寄り合いが無くなったんじゃない、形が変わってきてるだけだ。
こうしてオンライン上で場所も時間も越えてお互い励ましあい、時にののしり合い、じゃれあってるじゃないか。
45病弱名無しさん:2007/03/27(火) 17:02:01 ID:bm01SBhz
>>41
PC厨?
キモ杉
46病弱名無しさん:2007/03/27(火) 19:06:08 ID:GE82u8R/
  ∧∧
  (,,゚Д゚)<まあまあおまいら、なごめ。
  (|  つ
 〜|   |
   ∪∪
47病弱名無しさん:2007/03/27(火) 20:21:30 ID:UniGYKql
せっかく 良い薬ができても
よい治療法がみつかっても 政治家の弱い者いじめにかかってしまう
微力でも力合わせて 友の会の役員さんや会員が頑張っているからこそ
今の現状があるわけで 現状ではまだまだ だめだと思うなら
会なんてなんぞやと思い引いてしまっている人こそ 参加協力するべき・・だ
若者こそ 長い人生、先のことが心配でしょ
48病弱名無しさん:2007/03/27(火) 20:42:59 ID:8LW/744R
>>47
だから、若い人があの組織に入り込める?
よそ者は受け入れないような、被害妄想集団の中に。
患者会の役員を見なさい、医師や政治家にでもなったつもり?と思える位の威圧感を持っている。
こうしなさい、あ〜しなさい。
上であ〜は書いたが、今のままの患者会に、将来はない。皆無関心なんだから。
49病弱名無しさん:2007/03/27(火) 20:57:14 ID:UniGYKql
>>48
実際 会合のようなものには出たことは無い
行ってみたいとは思ってもここらに支部は無いし遠くまでいける体でもない
だからお偉いさんの話とか不陰気とかは良く知らないが
自分で出来る範囲のこと(本部から直接連絡あり)をしている
少しでも病人が暮らしやすくなるため・て言ったらカッコつけてるけど
全部自分の為
50病弱名無しさん:2007/03/27(火) 20:57:57 ID:Nkw7WBtA
その前に>>41>>34に的外れなレスをしてる件について
51病弱名無しさん:2007/03/28(水) 02:03:26 ID:SNmWxY2f
某患者会支部の役員に相談すると、病状をひどくされる件について。

知ったか・偏った考え方・自分は偉いのよ〜などなどw
相談者の話は聞かない、喋りまくり、困ったもんだ。
52病弱名無しさん:2007/03/28(水) 10:43:08 ID:X99wnWVL
年寄り一般に見られる傾向

病気自慢 不幸自慢
53病弱名無しさん:2007/03/28(水) 22:27:52 ID:pBABCdCC
でもそれで経験聞いて自分にプラスになる事とかない?
この病気長い事やってる人の言葉だけど
自慢や不幸話はいらないと思うけど
違う部分の話だったら自分に何かためになる話もあるかもよ
54病弱名無しさん:2007/03/28(水) 22:45:01 ID:QvRKFcvT
今日仕事でタバコを吸う人の近くに30分くらいいたんだけど、
帰ってきたら頭痛と熱に苦しめられてる。
おまいらも気をつけてね。
55病弱名無しさん:2007/03/29(木) 05:01:59 ID:5N7mD2jy
友達に連れらてパチンコに行ったら、頭痛が発生。ニコチン臭さと騒音でやられた。
ニコチンくせーよな…うんこやドブや靴の中の臭いと同じ…おぇ。
56病弱名無しさん:2007/03/29(木) 07:40:26 ID:uVO8kViE
俺はかつて1日2箱吸ってたけど、煙草がこんなに臭いものだとは止めるまで
知らなかった。今じゃ煙草吸う奴が馬鹿に見える身勝手さ。マナーのかけらも
無い奴も多いけどね。
57病弱名無しさん:2007/03/29(木) 12:38:17 ID:aKEGhgc6
義妹はかなり煙草吸うんだけど、私の側では吸わないし
吸ったら消臭スプレーを服や髪にかけてから戻るよ
そんな風に気配りできる人は良いんだけどさ、
ふざけて人の顔に煙を吹き掛けたりする取引先は消えて欲しいと願うね
58病弱名無しさん:2007/03/29(木) 19:32:17 ID:Lx9Ad/ee
               ______________
          .     |      |      |      |
               .|=========| MADE IN |=========|
      ,、= ニニ =、 、  |      |  U.S.A  .|      |
    ノノ        丶`、|        /⌒ヽ.――┘      |
   //  L U C K Y  `ヾ、_ ,    /   /TERS        |
   )) S T R I K E   )  _ `=-/く ` ./            |
   .ヽゝ         ノノ〜´.// ^ ./ヽy━~~-―.、    |
    ヽヽ.it's toasted.//|  ヽ/   /:::::::::::::::::::::::::\\   .|
     ``ー、___ノノ .|  /   /:::::::::::::_:::::::::::::::::::ヽヽ  .|
.      `ー------´  |  /   /:|::::|::l´::`::|/::ヽ/::::::| |  |
.              | /   /:::`-':::`-':::.|ヽ::::|::::::::|| .|
              .|./   ./:〔:::T::l⊃::|::::|/::l--:::::|| .|
               .|./⌒ヽ/l:::::〕::|:::|::ヽ:|::::|ヽ|二:::/ /  .|
               ./   /ヾ\:::chacoal filter::/ /   |
              /   /  ヽ.`-----------'/   |
             .(⌒ヽ/     ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄´    |
              /ー.|´     LUCKIES      |
              \.|    an american original   |
               νっ=========================|


59病弱名無しさん:2007/03/30(金) 08:06:59 ID:dkuM3sao
俺は酒飲めないし、タバコが唯一の嗜好品でつ。
60病弱名無しさん:2007/03/30(金) 11:29:12 ID:zvT4CyyG
>>59
やめとけ。口臭いぞ。ドブのようになる。
61病弱名無しさん:2007/03/30(金) 13:05:20 ID:EUAoY4xX
今日は暑いな
62病弱名無しさん:2007/03/31(土) 08:01:55 ID:5ebfAGp/
左目発作キタ━━(゚∀゚)━━!!

水曜に微妙に違和感あった。丁度メガネを作る為に視力検査で病院。ついでに診てもらったが以上無いと言われ、おれが神経質になったかと、思いきや金曜昼過ぎから症状悪化。
散瞳してなかったから先生もわからなかったか…。週末だし病院やってねーorz
これは辛いorz左目つかえねーorz
63病弱名無しさん:2007/03/31(土) 08:21:56 ID:AEheFkZ4
今日は寒いな
64病弱名無しさん:2007/03/31(土) 09:38:32 ID:j/ALRNQ0
今日も寒いな
65病弱名無しさん:2007/03/31(土) 09:46:31 ID:9C8JAon4
∧_∧
( ´・ω・)
( つ旦O
と_)_) 旦旦旦旦旦
66病弱名無しさん:2007/03/31(土) 12:43:50 ID:41kXZCST
67病弱名無しさん:2007/03/31(土) 15:35:09 ID:5ebfAGp/
>>65
つ旦イタダキ♪
68病弱名無しさん:2007/03/31(土) 16:39:23 ID:D5oGr7ci
∧_∧
( ´・ω・)
( つ旦O
と_)_) 旦旦旦旦
69病弱名無しさん:2007/03/31(土) 17:58:30 ID:tURUaN/E
今日は雨です

  !       i              |
    i     |
  /  ̄ \
 lニニニニコ  .i           |
  \___/   |    |
    | ||i
    | |    |     i
   | ̄||   i
   |  |i               |
   |_|i
    | | i                 |
    | | |     ^  |
    | | |         ______/  ` |
    | |   |      | ..``‐-、._    \
    | |   !     i       `..`‐-、._ \
    | |     i  . ∧∧    ../   ..`‐-、\
    | |   i.   | (*´・ω・)  /  ∧∧    |   |
  _| |_      /    o〆  (・ω・ )
  |___|      しー-J      uu_)〜
70病弱名無しさん:2007/03/31(土) 18:59:31 ID:gwwlZjc/
∧_∧
( ´・ω・) ゴクッ
( つ旦O
と_)_) 旦旦旦
71病弱名無しさん:2007/03/31(土) 19:30:10 ID:5ebfAGp/
つ旦イタダキ♪
72病弱名無しさん:2007/03/31(土) 20:03:47 ID:D5oGr7ci
∧_∧
( ´・ω・)
( つ旦O
と_)_) 旦旦
73病弱名無しさん:2007/03/31(土) 20:23:56 ID:CHEi1EIH
雨降ると眠いな。
74病弱名無しさん:2007/04/01(日) 01:20:00 ID:aMCLulJ4
つ旦イタダキ♪
75病弱名無しさん:2007/04/01(日) 01:24:48 ID:VunTFp9U
>>73
お天気の日もねむいです。
76病弱名無しさん:2007/04/01(日) 10:28:21 ID:vL4nKiIP
∧_∧
( ´・ω・)
( つ旦O
と_)_) 旦
77病弱名無しさん:2007/04/01(日) 11:06:25 ID:BPGRDKmA
イタダキ!あと2杯。
78病弱名無しさん:2007/04/01(日) 12:21:13 ID:a++g/ICm
>>69
なんかいいな、これ
ちょっとだけ心があたたかくなった
79病弱名無しさん:2007/04/01(日) 13:37:20 ID:BmAzvO4h
お茶いただきます
80病弱名無しさん:2007/04/01(日) 13:53:45 ID:vL4nKiIP
  ∧_∧   / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
 ( ´・ω・) < お茶が無くてショボーン
 ( つと )   \_______________
 と_)_)
81病弱名無しさん:2007/04/01(日) 14:27:05 ID:BPGRDKmA
お〜い。お茶淹れてくれや。
82病弱名無しさん:2007/04/01(日) 16:02:04 ID:ogLrLhpu
去年、髄液検査、MRI受けて、神経ベーチットじゃないと診断されたが、
まだ、不眠、精神症状(じっとしていられなくて、異常にだるい)
が続いてる。

心療内科で治療受けてるが、1日過ぎるの我慢する毎日。
何カ月おきぐらいに検査受けるのがいいんだろう。
疑いなんで、治療費負担もあるし、とりあえず明日、
MRI検査の予約取ってくる。

神経症状はつらい。それと異常な吐き気あるときある
んだけど。吐き気ある人いますか?胃カメラで、胃に
炎症あると診断され、現在治療中です。
83病弱名無しさん:2007/04/01(日) 20:59:57 ID:okoIAh2X
レミケード使っている人いる?
コルヒチンもシクロスポリンも効かず、今月から
レミケードを試してみようと思っているんだけど、
使用感(体のだるさ、下痢、発熱などの有無)を
聞かせて下さい。
84病弱名無しさん:2007/04/02(月) 08:02:34 ID:KkLIhwRs
人それぞれです
その都度違うし
85病弱名無しさん:2007/04/02(月) 10:28:11 ID:UXUsq35v
レミケードはここより膠原病スレやリウマチスレの方が情報は集まる悪寒
86病弱名無しさん:2007/04/02(月) 11:19:11 ID:QyrkB5eJ
>>82
症状が俺とかなり似てる。
当時は、不眠でよく徘徊するから万歩計つけさせられたら2〜3万歩は歩いてたなw
胃はびらん性胃炎持ちで食道と胃の間の筋肉がゆるんでるのもあって、
油断したらすぐ胸焼けや吐き気がする。
パリエット20mgを服用してる8週間はいくらか調子いいけど
服用できない期間はかなり調子悪い。

ちなみに神経ベじゃないよ。
87病弱名無しさん:2007/04/02(月) 12:35:24 ID:0PLoeiAN
>>83
レミケードがベーチェット病に対して保険適応になった症状はご存じ?
眼症状のある方でも、保険適応にならない場合もあるのだよ。
眼に症状があるみたいですが、眼ではなく他の下痢とか微熱程度でレミケードを医師は果たして使うだろうか?
88病弱名無しさん:2007/04/02(月) 12:37:08 ID:0PLoeiAN
自爆したwレミケード使ってみたら?効くかもしれないし、効かないかもしれない。ちみの運だと思う。
89病弱名無しさん:2007/04/02(月) 20:31:57 ID:7g2sI1zJ
自爆と聞いて飛んできますた!Σ(゚Д゚;≡;゚Д゚)
9083:2007/04/02(月) 22:11:56 ID:LxzzX7Ac
>>84
個人差が大きいのは理解しているけど、ある程度の
目星がつかないと使えないでしょ。

>>87
私は主に眼症状で、矯正視力 0.2 ぐらい。
なんとか発作の回数を減らしたいんだよね。

結局ここにはべ病でレミケード使っている人は
いないのかな。
91病弱名無しさん:2007/04/02(月) 22:27:56 ID:7g2sI1zJ
>>90
おれは使う予定。発作は年に5〜6回。
92病弱名無しさん:2007/04/02(月) 22:39:57 ID:pMgZFFZT
レミケード、私も使っている人の意見を聞いてみたい。
私は今のところは症状は落ち着いているからまだ使わなさそう。

完全型と腸管で、腸の方は毎日下痢だけど、落ち着いてる方だし、
もう左目は大きい発作が起きてぶどう膜炎→続発性緑内障で
矯正視力も0.05無いけど、最近は眼圧や炎症も正常範囲内。
93病弱名無しさん:2007/04/02(月) 23:17:47 ID:KNJJp1Gy
同病者のブログなんかがいいんじゃねー
てか、感想報告キボン
9483:2007/04/03(火) 00:50:00 ID:wsKQwsWd
とりあえず、来週事前調査を受けてみる予定です。
血液検査、胸部レ線、ツベルクリン、心エコーなどを
事前に調べるそうです。

上記問題なしなら、2泊3日程度の日程で入院し、
点滴で入れたレミケードの状態を監視するようです。

2〜3カ月に1回、2迫3日程度の入院を繰り返すので、
職場で病気のことを隠している自分としては、休みが
取れるのか心配。
95病弱名無しさん:2007/04/03(火) 00:56:01 ID:zPHX6yrp
>>94
よく今ままで仕事続けられたな。発作起きたら通院で仕事どろじゃないだろ?
96病弱名無しさん:2007/04/03(火) 02:00:31 ID:OekQRNwL
耳の入り口付近に毛嚢炎出現
MP3聞けないじゃんよ…
97病弱名無しさん:2007/04/03(火) 07:22:49 ID:zPHX6yrp
今から病院じゃ





片道車で40分





じゃあの



98病弱名無しさん:2007/04/03(火) 08:33:52 ID:nYTMGwpK
>96

スピーカーで聴けば?
99病弱名無しさん:2007/04/03(火) 11:05:38 ID:1ujjJsZ0
>96
心の耳で聴け
100病弱名無しさん:2007/04/03(火) 14:19:57 ID:nYTMGwpK
ところで調剤薬局ってどこもあんななのかな?
毎回同じで長年ずっと飲んでる薬を一々くどくどと説明。
逆にちょっと変わったりすると、どうしたんだと訊く。
101病弱名無しさん:2007/04/03(火) 14:52:40 ID:zPHX6yrp
>>100
うちもそうだな。まぁそれが仕事だからな。ミスしたら大変だし。
102病弱名無しさん:2007/04/03(火) 15:20:23 ID:S1bA+hcF
私は自分で管理していると薬剤師に言ってるw医師にも薬のオーダーする位だからwww
103病弱名無しさん:2007/04/03(火) 15:24:02 ID:id/zaCO8
薬剤師をしている知人に、知人の勤めている調剤薬局のルールを聞いてみた

薬が変わったときのことなんだけど、極例をあげると

・処方されている薬は抗がん剤
・でも患者自身はどう説明されているか分からない
 (癌だということを医師から隠されているのかもしれない)
・医師に電話で確認をとり、
・患者にも医師から何か説明があったか、症状の変化があったか
 を聞いてから、薬の説明をする

という感じらしいよ。
あと薬の量が変更された場合も、医師に確認、その後患者にも確認をすることになっているみたい
104病弱名無しさん:2007/04/03(火) 15:42:53 ID:nYTMGwpK
胃薬がカプセルから錠剤に変わっただけなのに。
塗り薬が軟膏からクリームにかわっただけなのに。
105病弱名無しさん:2007/04/03(火) 16:59:12 ID:C3SmHE7j
寒いから病院行きたくないよ〜。

また寒さが盛り返してきましたね。
みなさん発作でないように、暖かくして過ごしましょうね。
106病弱名無しさん:2007/04/04(水) 15:46:35 ID:NdWQobOz
さてタミフル飲んでみっか。
10782:2007/04/04(水) 20:29:06 ID:y2dDRPNs
MRIは、異常なし。
ただ、胃カメラしたときに粘膜採取したんですが、
ピロリ菌が、存在するとの事。
ピロリ除去の抗生剤処方されました。3万くらいかかるみたい。

あと、このだるさはどうにもならない、安定剤とうつ剤のんでるけど
高熱も2カ月おきにでるし、だるさで精神崩壊状態。
眼症状、陰部潰瘍の症状でないので、疑い扱いでコレスチンとか
ベーチェット病に効く薬も処方されないし。本当につらい。

認定されてる方も、だるさは我慢するしかないのでしょうか?
それとも薬である程度、軽減できるものなのでしょうか?
なんか、高熱でるたびに、だるさがひどくなっている状態です。

108病弱名無しさん:2007/04/04(水) 20:57:46 ID:X+H+d2dj
>>107
ベーチェットも発作時に怠くなるけど、君の
症状は精神病によるものじゃないの?

つーか、>>82 を読んでも、べ病じゃない可能性を
もっと考えた方が良いような気もしますが。
109病弱名無しさん:2007/04/04(水) 20:59:12 ID:MgWLflKc
>>107
薬でダルいのは軽減できない、というより
逆に強い薬の飲みすぎで余計にダルくなる。
ということでダルいのは我慢するしかない。
でも薬飲む=調子いい=気分いい=ダルいの忘れる
ってことはある。
110病弱名無しさん:2007/04/04(水) 21:15:09 ID:Z4j4/CST
>>86
パリエットって8週間しか飲めないのですか?
私、2年間服用しているのですが…。
服用中止した方がイイですか?
11186:2007/04/04(水) 21:40:51 ID:MgWLflKc
>>110
2年間毎日?!
パリエットは2週間しか処方できないって決まりがあるらしいけど。
俺は8週間パリエット飲んで4週間タケプロン飲むの繰り返し。
11286:2007/04/04(水) 21:42:23 ID:MgWLflKc
>>111の2行目、はパリエットは8週間しか処方できないの間違い
113病弱名無しさん:2007/04/04(水) 23:01:28 ID:QmNy1CN0
>>112
再燃を繰り返す逆流性食道炎の維持療法ならば8週を越えての投与が可能です。
114病弱名無しさん:2007/04/05(木) 00:12:13 ID:qYdAfD7c
>>86
そうなんですかぁ!?
じゃあ副作用とかの問題ではないと
理解してもよろしいですよね。
でも、不思議です。
私毎日2錠に年間処方されています。
115病弱名無しさん:2007/04/05(木) 08:38:34 ID:eELNgKJI
8週間というのは、保険の関係で一度に処方できるのは8週間分が限度、
という意味ではないでしょうか?間違ってたらスマソ。
116病弱名無しさん:2007/04/05(木) 10:34:42 ID:sRVNinaY
http://72.14.235.104/search?q=cache:WQv9sgNbg5YJ:www.yakuzai.saga-med.ac.jp/kinki-tuika/2007-kinki-tuika-main.html
+%E3%83%91%E3%83%AA%E3%82%A8%E3%83%83%E3%83%88%E9%8C%A0%E3%80%80%E3%83%99%E3%83%BC%E3%83%81%E3%82%A7%E3%83%83%E3%83%88%E7%97%85&hl=ja&ct=clnk&cd=1
117病弱名無しさん:2007/04/05(木) 12:44:18 ID:sRVNinaY
118病弱名無しさん:2007/04/05(木) 20:54:28 ID:eELNgKJI
さあもうすぐ始まるよ
急いで寝よっと
119病弱名無しさん:2007/04/05(木) 22:01:32 ID:qROPmzdD
経管栄養やってます。
栄養剤を落とす速度を1週間に5ml/hずつ上げていって
100ml/hから120ml/hにしました。
これって何か問題ありますか?
今日昼間気持ちが悪くなり戻しましたでも120ml/hにしてから
1週間以上は経っています。
12086:2007/04/05(木) 22:56:31 ID:30A6zF0t
>>115
なんか厚生労働省で決められてるから処方できないんだって。
でも、>>113さんが言われてる通り特例もあるようですね。
おいらにもぜひ毎日処方してほしい。

>>114
ちょっと気になるんだけど、毎日2錠って何mgを2錠飲んでるの?
まさか20mgを毎日2錠??
121病弱名無しさん:2007/04/06(金) 09:22:33 ID:VLv76fqX
>119

「今月病院行った時に先生に相談しよう」とある
122114:2007/04/06(金) 17:08:12 ID:dHAAfJ0a
>>86
10rを朝夕です。
そろそろ服用中止しなければ
今後又悪化した時に効く薬がなくなりそうで
不安になっています。

86さん、皆さん情報有難うございます。
12386:2007/04/06(金) 20:27:40 ID:ykFhebZ3
>>122
相談してみて軽いのに変えたほうがいいかもね。
でもビックリするほど調子が悪くなるから
パリエットの偉大さを痛感することになるよ。
124病弱名無しさん:2007/04/07(土) 00:28:19 ID:xofCkSO2
>>86
ええっ?? 調子悪くなるって
私の場合、潰瘍の再発ですか?
なら、もう少し考えてみます。
有難うこざいました。
125病弱名無しさん:2007/04/07(土) 01:18:52 ID:vyMSHm2Y
今日通院した知人によると、ステロイドの内服って、眼症状を進行させるらしい
ステロイド点眼薬で続発性緑内障を進行させるというのは知っていたけど、
内服薬は初耳だった。
126病弱名無しさん:2007/04/07(土) 08:25:52 ID:m2z8+pbO
俺はプレ内服で緑内障と白内障を発症して失明したよ
127病弱名無しさん:2007/04/07(土) 09:20:04 ID:7BCcBEge
126
此処への書き込みはどのブラウザ使ってるんだい?
128病弱名無しさん:2007/04/07(土) 11:07:17 ID:CWkMng8y
125
眼症状を進行させる、というのはちょっと違うと思います。
確かに126さんにように緑内障や白内障を併発してというのはありますが。
ステの怖いところは、薬を切るときです。リバウンドですよね。
昔々、ステが出始めたころ医者も患者もよく効く魔法のような薬に
みんな、飛びついたそうです。しかし眼症状が回復し、いざ薬を切ったら・・
ある患者さんは一晩で失明してしまったそうです。それがステの怖さです。
129病弱名無しさん:2007/04/07(土) 13:37:11 ID:K2VDKhtj
>>125-126
失明しちゃった人ってホント乙だよ・・・俺はプレドニンの副作用で
足が不自由になっちまったけどさ。失明に比べたら・・・精神も病んでて
悪いとこ無いって感じだけどw

ステロイドで目が悪くなるっての、医者に聞いたケド
眼圧高くなっちゃう人は服用してすぐドーンと高くなっちゃう人いるらしいね。
130病弱名無しさん:2007/04/07(土) 14:24:26 ID:QxodRXne
もともと眼圧は高い方じゃなかったんだけど(両眼10以下)、
片目だけぶどう膜炎になって、ステロイド点眼薬をさしていたら、
3ヶ月で20を超えて、半年で30を超えたままになった。

続発性緑内障・白内障と診察されて、
ダイアモックスを処方されると数ヶ月は20まで下がるんだけど、
しばらくすると30〜50の間をうろつく。
そして、緑内障と白内障の手術。

手術後はステロイド点眼薬を差す→眼圧が上がる→ダイアモックス→緑内障の手術
…と、これを1年のスパンで3回繰り返してる。
131病弱名無しさん:2007/04/07(土) 14:34:56 ID:K2VDKhtj
早く再生医療で眼球と視神経作れるよーになって欲しいもんだね。
132病弱名無しさん:2007/04/07(土) 15:26:55 ID:4uZALoW/
神経学は神の領域だから、視神経なんてドラえもんが登場する位の時代にならないとムリポ。
133病弱名無しさん:2007/04/07(土) 19:04:20 ID:m9E7k0OX
ドラえもん=神。漫画読みすぎw
134病弱名無しさん:2007/04/07(土) 19:13:16 ID:m9E7k0OX
125
言動気をつけろよべ病スレはおまいのメモ用紙じゃない
135病弱名無しさん:2007/04/07(土) 19:23:01 ID:KBPaYH2d
悪いが俺は>>125の情報を知らなかったぞ
お前の基準で切り捨てるな
136病弱名無しさん:2007/04/07(土) 19:35:27 ID:Wbkszz6o
>>134
注意しても無理だとおもうよ、一部の人は馬の耳に念仏状態 
137病弱名無しさん:2007/04/07(土) 19:47:29 ID:7BCcBEge
今夜も始まるのクダラン言い合いを?
病めてくれ・
138病弱名無しさん:2007/04/07(土) 19:56:01 ID:Wbkszz6o
ご免。。。


「2ちゃんねるtoスピーチ」ってのあるよ
139病弱名無しさん:2007/04/07(土) 20:04:07 ID:7BCcBEge
リンク貼ってくれないか
140病弱名無しさん:2007/04/07(土) 20:36:05 ID:Wbkszz6o
>>139
2ch to Speech!
http://www.geocities.jp/katsuragi_nori/2ts/

注)試用期間は30日間(シェアウェア)
141病弱名無しさん:2007/04/07(土) 21:48:31 ID:4uZALoW/
>>133
いやドラえもんを神と言ってるんじゃなくてさw頭悪いの?

>>125
プレドニン(ステロイド)内服が眼症状を進行させるんじゃなくて、むしろステロイドの投与量の調整によるリバウンドに問題があるんだけど。すでに内服してる患者がぶどう膜炎を発症したから、じゃステロイドストップね、なんて無理なのな。
基本はコルヒチンとネオーラルだろね。ネオーラルダメなら他の免疫抑制剤、それでもダメならレミケード。
ステロイドの副作用だけが白内障・緑内障の原因じゃなくて、ぶどう膜炎による白内障・緑内障もあるから気付けて。
142病弱名無しさん:2007/04/07(土) 21:53:38 ID:745UrIIH
すみません、質問させてください(汗)

今まで頭痛なんてなかったのに最近急に頭痛がするようになりました。
市販薬のんでも、3時間後くらいにはもう痛くなったり、4日前くらいには頭痛で2時間も眠れませんでした。
頭痛は必ず同じ場所が痛くなります。これって何か脳に問題があるって事なのでしょうか??それともストレスなのでしょうか??
神経ベーチェットとかにならないか少し不安です(汗)

ちなみにベーチェット病と診断されてまだ2ヶ月くらいで眼の症状を除いた3つの症状が出ている不完全型です。潰瘍は2ヶ月前に突然発症して、それでベーチェット病だという事が判明しました。
143病弱名無しさん:2007/04/07(土) 22:10:53 ID:GHAL6Q83
先生に言って検査してもらってください。
MRIや腰椎穿刺など
それで結果が出てくるでしょう
でも結果出るのに時間がかかるかもしれません。
眼の症状も忘れた頃に出てくる可能性もなきにしもあらず
気おつけて
144病弱名無しさん:2007/04/07(土) 22:18:17 ID:nEYOZ7mo
>>143のレスも踏まえた上で血管べ病も視野に置いてて検査だな
145病弱名無しさん:2007/04/07(土) 22:53:12 ID:745UrIIH
>>143
検査は必須ですよね;;
とりあえず内科にでも行ってみます(´`)ありがとうございます。
眼の症状を予防する方法ってあるのでしょうか??例えば眼をできるだけ疲れさせないようにするとか…。

>>144
血管ベーチェットって言うのもあるんですねっ(汗)
自分でもいろいろ調べたつもりなのですが難しく書いてあるものが多くていまいち把握できなくて;;
146病弱名無しさん:2007/04/07(土) 23:19:59 ID:K2VDKhtj
べ病になったら、一通り検査しないか?
脳のCTやMRIなんかも俺は定期的にやってるが。

目の症状を予防するのはネオーラル(免疫抑制剤)なんかが使われる。
コルヒチンが昔からあるから使う医者もいるが、最近じゃネオーラルが多いんじゃないかな。
147病弱名無しさん:2007/04/08(日) 00:06:25 ID:745UrIIH
>>146
検査は一通り潰瘍が発症して入院した時にしたのですが、一週間くらい前から急に頭痛が毎日、一日に何回もくるようになった次第です;;
退院してからは潰瘍を見てもらう為の定期検診は行っていただいてるいのですが…(汗)

教えてくださってありがとうございます。
148病弱名無しさん:2007/04/08(日) 00:45:15 ID:uUJRoyV4
>>146
一通りの検査をなさっているとの事。
146さんは何型ですか?
私は完全型ですが症状のみで確定。
5年間一切検査した事が無いのですが…。
皆さん検査なさっているのですか?
149病弱名無しさん:2007/04/08(日) 01:25:25 ID:OA7kUPXz
神経ベーチェットの頭痛ってさ、必ず発熱を伴うよ。しかも頭が割れるような、尋常な痛さじゃないみたいだし。
頭痛=神経べって限らないからさ。急性型と慢性型に大きく分かれるし、急性型ってのは脳幹や小脳・大脳に炎症を起こすから、MRIのフレア画像とかT2強調画像だと、炎症が起こってる部位が白く映るんだよ。
四肢の痺れ=神経べでもないし。頭痛の大半は片頭痛と緊張型頭痛だから。脳梗塞とか、本当に命に関わるような頭痛・痺れなら、薬飲んで様子見るなんてできないからさ。
頭痛は神経内科・脳神経外科領域だし、精神的な病気でも頭痛は起こるよ。
ベーチェット病だから不安に思うのは分かるけど、誤解を招くから安易に書くなよ。
それとルンバールは、頭部MRIで異常がなかったら、あんまりしないはず。過去に高熱と割れるような尋常な痛みを伴う頭痛があったら、それを必ず医師に伝える事だね。
150病弱名無しさん:2007/04/08(日) 07:09:31 ID:hDa2elQI
コルヒチン服用したら肝機能障害になって手足のしびれが出た
主治医に相談してステロイドに変更してもらった
コルヒチン、期待してたのに…(つд`)
151病弱名無しさん:2007/04/08(日) 10:48:43 ID:1Pbfp6RB
140さんへ
ありがとう
152病弱名無しさん:2007/04/08(日) 13:16:47 ID:OA7kUPXz
ベーチェット病患者が、必ず定期的に頭部画像診断を行う事はない。その理由はネオーラルを投与されてる人だけ。
ネオーラルがね神経ベーチェットに深く関与してるからだよ。
153病弱名無しさん:2007/04/08(日) 15:06:29 ID:hmSyWDUI
「眼が治ったー」と喜んだら、、、夢だった(´;ω;`)
夜、慣れない道を歩いてたらあまりの見え無さに気持ち悪くなったよ

                               チラウラスマソ
154病弱名無しさん:2007/04/08(日) 16:16:23 ID:BWJy+K0d
>>153
( ´・ω・)人(・ω・` )ナカーマ
155病弱名無しさん:2007/04/08(日) 17:09:34 ID:WLb/X0Mc
俺も「眼が治ったー」と喜んだら、、、夢だった。
その内夢の中でも見えなくなってるのかな?
156病弱名無しさん:2007/04/08(日) 21:10:55 ID:Zqrrliah
( ;;´・ω)ω・`;;)オカーマ

                                       チラウラスマソ
157病弱名無しさん:2007/04/08(日) 22:00:45 ID:W4JzWvQy
乙であります∠(・_・)
158病弱名無しさん:2007/04/08(日) 22:18:32 ID:P/46FSa2
【電報】
スグカエレ、ブツトドク
159病弱名無しさん:2007/04/08(日) 22:25:40 ID:BOrxWX0g



         / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄`ー――――v   v―v  v―v
      '~ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
     /
    / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄`   ' ̄ ̄ ̄ ̄ `   ' ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
   /  __  HELP? ....|  |        |  |
  /  d・・bo   (69)!|  |        |  |
_/_ o't <__ To.k,   、_____,   、_______________
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160病弱名無しさん:2007/04/08(日) 22:30:17 ID:Sj4SNa7d
∬ ∬
   人
  (__)
  (__)
 ( __ )   / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
 ( ´∀`) < このスレは「糞スレ」ではありません
 (つ   つ  \______________
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 (__)_)

           _人
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     _/   ::(
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    (     :::::::;;;;;;;)_   <  「糞」そのものです
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161病弱名無しさん:2007/04/09(月) 20:53:06 ID:mR7Da4Fh
ここ2,3日、体の背面がどんよりいてぇです。
は。明日は通院日。
162病弱名無しさん:2007/04/09(月) 22:12:35 ID:5piaVv8D
チラウラで申し訳ない。
mixiのコミュニティとかOKwebなんかでさ、
「ベーチェットかもしれない!失明なんて絶望しちゃう!」 
と大騒ぎしておいて、結局
「ベーチェットじゃありませんでした〜良かったです」
という書き込み見るとイラついてしまう。 
163病弱名無しさん:2007/04/09(月) 22:30:55 ID:mR7Da4Fh
あは〜。そうだね。
でも、たまたまこっち側にいるけどあっち側だったら自分もそんなもんかな。と、思ったり。

たまに、癌とかで「この病気になって幸せだ」とかいう人がいるけどさ。
自分はそこまで達観できないよ…
なんで?っていまだに思ってる。でも「何にも悪いことしてないのに」っていえるほど清廉潔白には生きてきてないしな。

しゃあないか^^
164病弱名無しさん:2007/04/09(月) 22:59:48 ID:BnaNLh7b
何か分かる気がするw
特にmixiコミュは病気の人が集まっていて、それぞれが苦しんでいるところに
「私も皆さんと同じ病気かもしれない…」と入ってきて、
「やっぱり違いました、安心しました」と明るく言われると心中複雑だな。

達観とは違うけど、自分は病気になった自分を客観的に眺めてる感じ。

>>161
季節の変わり目だから、無理せずお大事にね。
165病弱名無しさん:2007/04/09(月) 23:42:32 ID:BKfmA5am
素直に喜んでアゲヨウヨ
166病弱名無しさん:2007/04/09(月) 23:55:20 ID:CAEH27u1
>>165
批判好きの人はどこにでもいるんだよなぁ〜。
季節の変わり目だからなぁ〜と思うし、性格も様々。
167病弱名無しさん:2007/04/10(火) 00:18:05 ID:U8CKkSeJ
WWW
168病弱名無しさん:2007/04/10(火) 08:29:27 ID:nqyhmGfd
>たまに、癌とかで「この病気になって幸せだ」とかいう人がいるけどさ。
>自分はそこまで達観できないよ…

http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1175776078/
169病弱名無しさん:2007/04/11(水) 15:35:42 ID:Pa5KETWO
あげないかんやん
170病弱名無しさん:2007/04/11(水) 20:27:15 ID:l8sfkODp
age
171病弱名無しさん:2007/04/11(水) 21:07:40 ID:vNpLac/H
今日、かなりハードな重労働をしたら終わった瞬間、
胃がギリギリと痛み出したからあせった。
172病弱名無しさん:2007/04/11(水) 22:50:09 ID:A0yUT+Q4
今日病院行ったら、人事異動で新しく来た先生たちに、とっかえひっかえ診察されて疲れた。
症例少ないから診る機会あんまりからだろうけど。
みんなはそんな経験ない?
173病弱名無しさん:2007/04/11(水) 23:34:25 ID:TiQcZlWp
>>172
あるよー。大学病院だから若い先生6、7人に囲まれ全裸で観察された。
特に陰部潰瘍の時まじまじと陰部を…陰部の写真も撮られたおorz
174病弱名無しさん:2007/04/12(木) 11:12:44 ID:QHL79C/f
>>173
(・∀・)人(・∀・)ババーナ!

俺も散々陰部を見られたよ。しかも女性看護師と女医ばっかね。
30人くらいに見られますた。
175病弱名無しさん:2007/04/12(木) 16:26:13 ID:Y5/slYLa
174は極めて小さく驚くほど皮被りなので滅多に無い研究材料として
176病弱名無しさん:2007/04/12(木) 19:38:55 ID:zt/wrg85
>>174
30人は多いなwあれ女性に見られると恥ずかしいというか切ないよな。
入院中ナースが陰部のガーゼ交換来るのよ。で、朝のガーゼ交換で朝立ちでビンビンの時はヤバかったw


177病弱名無しさん:2007/04/12(木) 20:20:04 ID:QHL79C/f
>>176
担当医に苦情言ったら大学病院だからしょうがないって、担当医(見に来る教授や研修医・ナースとは違う)
が謝ってたw べ病は珍しいからね。俺は消毒とガーゼ交換は自分でやってたよ。
178病弱名無しさん:2007/04/12(木) 21:42:38 ID:FV9mtw9H
>>176
うらやましい、、、
179病弱名無しさん:2007/04/12(木) 23:39:43 ID:6NsgS3WP
視野が狭まっている片目が外斜視になってきた
最近は人と目を合わせて話すのが苦痛 orz
180病弱名無しさん:2007/04/13(金) 00:08:43 ID:NnRxRaSg

早めにオペすれば大丈夫じゃないの?無理?
181179:2007/04/13(金) 01:11:15 ID:bDfTMoNV
>>180
緑内障と白内障の手術を2回したんだけど、
その度に斜視が進んでる感じがするんだ
182病弱名無しさん:2007/04/13(金) 04:42:34 ID:NnRxRaSg
斜視は幼い頃にオペすれば治ると聞く。なりはじめにオペすれば?医師に聞いてみ。
183病弱名無しさん:2007/04/13(金) 08:18:40 ID:L1sq3k7H
>182
よく読んでから書き込め
184病弱名無しさん:2007/04/13(金) 08:51:53 ID:tkd3cpmS
ワロタ
185病弱名無しさん:2007/04/13(金) 14:19:15 ID:zORSBchc
担当医が女医さんに変わった
めっさきれいな先生で血圧がw
チェンジと叫んでよかですか?
186病弱名無しさん:2007/04/13(金) 14:52:09 ID:tkd3cpmS
俺んとこはツルッパゲのオサーン・・・いい先生だけどねorz
187病弱名無しさん:2007/04/13(金) 18:57:56 ID:NnRxRaSg
>>185
氏ね。(Pд`q)。゚
188185:2007/04/13(金) 19:54:15 ID:zORSBchc
>>187
なんでやねんw
陰部潰瘍無いのが救いですw
189病弱名無しさん:2007/04/13(金) 20:06:12 ID:AN8dqhiI
>>187
おめーアホか?w
190情報屋☆:2007/04/13(金) 20:16:50 ID:Xc/U0BQg

 理化学研究所発生・再生科学総合研究センター(神戸市)の研究グループは、マウスやサルの
傷ついた網膜に薬を作用させ、物を見るのに必要な視細胞の再生を促すことに成功した。
神経細胞を助ける役割の「グリア細胞」が分裂し、新たに視細胞ができたという。再生した視細胞が
機能すると確認されれば、眼球に薬を注射して網膜を再生させる治療法の道が開ける。
11日付の米科学誌「ジャーナル・オブ・ニューロサイエンス」に掲載された。

 目に入った光は、網膜の視細胞で感知され、視神経を通じて視覚情報として脳に伝えられる。
網膜は一度傷つくと修復が難しく、視細胞が徐々に失われる網膜色素変性という病気は日本に
約3万人の患者がいるが、有効な治療法はないという。

 グループは、マウスやサルの網膜を取り出し、「Wnt3a」というたんぱく質などを投与することで、
網膜のグリア細胞を盛んに分裂させることに成功した。さらに、視細胞が作られる際に必要な
レチノイン酸を加え、視細胞になることを確認した。
191病弱名無しさん:2007/04/13(金) 21:08:25 ID:NnRxRaSg
陰部潰瘍になってから氏ね。(Pд`q)。゚
192185:2007/04/13(金) 21:11:08 ID:yxgukV6O
(゜д゜)いやや〜w
193病弱名無しさん:2007/04/13(金) 21:16:13 ID:LQN1s7FH
194病弱名無しさん:2007/04/13(金) 21:19:58 ID:NnRxRaSg
…(・ε・` )チッ。
195病弱名無しさん:2007/04/13(金) 21:26:07 ID:rlxsQ8uC
潰瘍じゃなくて陰部が熱を持って腫れてる…

べじゃなくても
普通の人でもよくあるもんだって言われたお。

疲れが溜まったのか…

(´д`)
196病弱名無しさん:2007/04/13(金) 21:37:36 ID:LQN1s7FH
197病弱名無しさん:2007/04/13(金) 21:47:43 ID:/Pq7C95e
>>190 >>196
情報展開乙w
198病弱名無しさん:2007/04/13(金) 22:00:55 ID:0fUlU4Cq
13(金)

>>196
相手しても無駄。聞く耳持ってない叔母かな椰子だべ!
199病弱名無しさん:2007/04/13(金) 22:27:04 ID:NnRxRaSg
>>195

その症状って………「勃起」(°Д°)!?
200病弱名無しさん:2007/04/13(金) 23:17:35 ID:M3w63Cqq
網膜再生か。
自分はバカだから全文読んでも余り理解できなかったんだけど、
これって視神経も再生できるの?
希望持っていいってこと?
201病弱名無しさん:2007/04/14(土) 07:11:47 ID:+AWlAo0i
>>199
チ・ガーウ(ノ ゚∀゚)ノ〜♂
202病弱名無しさん:2007/04/14(土) 08:38:01 ID:uYbXsTS9
この病気変態多いの?
203病弱名無しさん:2007/04/14(土) 10:07:14 ID:z1sGVAJQ
>200

ほんとにバカだね
204病弱名無しさん:2007/04/14(土) 13:18:32 ID:uYbXsTS9
>>200
本部掲示板で聞いたらどうです。
205病弱名無しさん:2007/04/14(土) 19:27:11 ID:iN+XowLa
結局細かい文字の読み過ぎってことじゃないの
206病弱名無しさん:2007/04/14(土) 19:27:57 ID:iN+XowLa
えぐられるような
207病弱名無しさん:2007/04/14(土) 19:53:57 ID:6JhD9GQm
そーうですね。>>190のは良くわかりません。
細かく比較的説明の多い>>196さんのをさんこうにしては?と思います。
でも、それも良し悪しかW
208病弱名無しさん:2007/04/14(土) 19:55:47 ID:6JhD9GQm
>えぐられるような…
意味が解りません
209病弱名無しさん:2007/04/14(土) 20:05:50 ID:iN+XowLa
健康維持っていうか、当たり前のことだと思うんですけどね
わざわざ周りが心配をするようなことではないと思いますし
210病弱名無しさん:2007/04/14(土) 20:09:13 ID:uYbXsTS9
ID切り替えるのをうっかりって事なんじゃね?
211病弱名無しさん:2007/04/14(土) 20:16:38 ID:6JhD9GQm
>>209
>わざわざ周りが心配をするようなことではない…
このスレが存在する理由が無くなりますよ
212病弱名無しさん:2007/04/15(日) 08:38:31 ID:dCJjpMnR
では本部掲示板へ
213病弱名無しさん:2007/04/15(日) 10:19:44 ID:/NjVi2hW
214病弱名無しさん:2007/04/15(日) 18:06:23 ID:bgZTZQsE
全然流れが見えません…
215病弱名無しさん:2007/04/16(月) 08:25:13 ID:tE8siwI9
見えんでよろしい
216病弱名無しさん:2007/04/16(月) 20:07:40 ID:pQ8OOSlx

心身の不調 ストレスが原因? http://www.nhk.or.jp/kenko/
217病弱名無しさん:2007/04/16(月) 21:07:39 ID:48PHtoyO
あの……落としものですよ?

         .∧__,,∧
        (´・ω・`)
         (つ夢と)
         `u―u´

  あなたのすぐ後ろに落ちていましたよ?
218病弱名無しさん:2007/04/16(月) 21:30:14 ID:Xgvgw8OD
               __________
       ∧∧l||l   /
       /⌒ヽ)  < 落としたんじゃない、捨てたんだよ・・・
     〜(___)     \
    ''" ""''"" "''      ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
219病弱名無しさん:2007/04/16(月) 21:34:14 ID:sT/QNp0Q
うえぇ〜ん><
220病弱名無しさん:2007/04/16(月) 21:40:08 ID:48PHtoyO
んじゃ、しばらく預かっておきますね
思い出したら迎えに来てくださいな

         .∧__,,∧
        (´・ω・`)
         (つ夢と)
         `u―u´
221病弱名無しさん:2007/04/16(月) 21:53:58 ID:pQ8OOSlx
おぉ……後ろに落ちてたのか!

         .∧__,,∧
        (´・ω・`)
         (つ   )つ希望
         `u―u´

   お礼に希望をあげるよ!
222病弱名無しさん:2007/04/17(火) 00:42:35 ID:ni7OQXR7
私にもひとつ下さいな。
223病弱名無しさん:2007/04/17(火) 12:18:06 ID:lUIRxMh+
この時期烏賊釣りへ行くのだが食べ過ぎ良くないのか。
烏賊の凄い摂取量になるが・・釣り馬鹿に聞いたから。
ただいま3匹ゲット
224病弱名無しさん:2007/04/17(火) 16:32:34 ID:/+u5IQ7t
takkiーどうしたのかな?
225病弱名無しさん:2007/04/18(水) 08:22:38 ID:47jmlldP
【今日の症状】

@口内炎/頬の内側に2つ(痛くない)
A毛嚢炎/顔に5つ(痛くない)
B耳鳴り/相変わらずキーンと
C手足の痺れ/無し
D関節痛/無し
E眼/良くない
F腹部/調子良い
G陰部潰瘍/無し
H機嫌/良い
I性欲/有り

以上
226病弱名無しさん:2007/04/18(水) 11:49:38 ID:lcuvQ8qA
鼻と耳にできてる毛嚢炎が笑えるくらいイテー
227病弱名無しさん:2007/04/18(水) 18:27:52 ID:0jnRtMfq
夜9時〜9時54分

ザ!世界仰天ニュース ”緊急”遺伝子の真実
・品格は育ちより遺伝
・遺伝子を選ぶ(秘)妊娠▽発見時は末期…恐怖がん遺伝子    http://www.ntv.co.jp/gyoten/index1.html
228病弱名無しさん:2007/04/18(水) 18:36:56 ID:JxacGGQX
風邪ひいて熱があるんですが、こぅゆぅ時って近くの個人内科に行っても良いのでしょうか??ちなみに私は腸ベです。かかりつけの総合病院は先生の居る日が決まっているので…。
229病弱名無しさん:2007/04/18(水) 19:10:35 ID:F/lqksXs
>>228

かかりつけに行くべき。担当医いなくても行くべき。カルテに残るし。明日行きなよ。
230病弱名無しさん:2007/04/18(水) 20:13:01 ID:fjOeq6bn
>228さんへ
http://www.geocities.jp/omugisan/ichi.html
 (638さんの書き込み参考に)
231病弱名無しさん:2007/04/18(水) 20:58:10 ID:fjOeq6bn
232病弱名無しさん:2007/04/19(木) 03:09:21 ID:jJHhY1ky
熱が9℃5分…風邪の症状無いし、べ病だな…明日病院行こうと思うけど、入院だよな…嫌だ〜彼と寝たい
233病弱名無しさん:2007/04/19(木) 08:14:36 ID:VofTxjPV
9℃5分…もう冷たくなってるね
234病弱名無しさん:2007/04/19(木) 08:34:00 ID:mWaNZxNx
>>232
辛そうだな…お大事にね

そういや、入院は手術の時以外したことないな
いつも点滴と薬を処方されるだけだ
235病弱名無しさん:2007/04/19(木) 12:01:29 ID:K71QFWQl
俺、40度出ても入院は最初だけだったな。
236病弱名無しさん:2007/04/19(木) 16:30:11 ID:9qbR6t5q
扁桃腺取った方いますか?
私の場合は、のどに炎症はあるが、扁桃腺は大して腫れていないので、
取ってもあまり意味がないとのことでした。

高熱が頻繁に出るので何とかしたいです。現在、ロキソニンでしのいでます。
237病弱名無しさん:2007/04/19(木) 17:37:03 ID:JySX0lWo
>>236
俺も扁桃腺は関係ないって言われた。
もっと奥の喉頭ってところが炎症おこしてるらしい。
高熱や痛み止めにはロキソニン・・・一緒だな、参考にならないな、すまん。
238病弱名無しさん:2007/04/19(木) 18:45:00 ID:6710I4TI
この病気が発覚するよりかなり前に扁桃腺切りましたよ。
扁桃腺切った後も、扁桃腺の周りが腫れて意味なしでしたけど
239病弱名無しさん:2007/04/19(木) 23:38:21 ID:WsnS2rwm
CRPを下げる薬ってないの?
240病弱名無しさん:2007/04/19(木) 23:57:10 ID:Z6Odr7Uu
CRPは炎症反応だから単純に考えれば抗炎症剤が効きそうだけど。
べ病の場合はそんなに単純じゃないかもね。

あちこちでおんなじ質問しても大差ないんでないの?
241病弱名無しさん:2007/04/20(金) 07:44:23 ID:bCD77QD8
242病弱名無しさん:2007/04/20(金) 08:17:15 ID:hwmQd7m7
だるさはCRP上昇のせいなのか?へえ!
CRP下げる薬あったら医者が出してるだろ。
まず検査してから言いな。
リポDでも飲んでな。
243病弱名無しさん:2007/04/20(金) 08:22:20 ID:kV5+6pz+
リポD飲んでも効かないの
244病弱名無しさん:2007/04/20(金) 09:01:46 ID:njqkXJvt
サンリキソがめちゃくちゃ効くよ
245病弱名無しさん:2007/04/20(金) 19:01:29 ID:S+DODO7z
つらい…誰か助けて〜飲みに行きたい。一日20時間は寝てるな…病院行ったら、頭痛く無いからべ病じゃ無いって…もう嫌だ
246病弱名無しさん:2007/04/21(土) 19:14:32 ID:H8FShvpH
>>245
頭痛はともかく、べ病の症状があるにもかかわらず違うと言われたということか?
247病弱名無しさん:2007/04/21(土) 22:01:30 ID:1EDDTfCL
>>245
どうした、大丈夫か?
248病弱名無しさん:2007/04/22(日) 01:07:25 ID:PCYlqQMP
べ病の症状って何だろ〜。血液検査の結果、いつもべ病で入院する時の数値じゃ無いんだって…熱はあってもカイヨウ無いし…目はみずらくつも、頭痛無いし…あ〜、久しぶりにしんど
249病弱名無しさん:2007/04/22(日) 02:33:45 ID:W6kN7tmH
私の場合はCRP16くらいあって、
関節痛・眼症状・皮膚症状・外陰部潰瘍・腸の潰瘍・下血・熱(38度以上)が出てても
入院させてもらえなかった
250病弱名無しさん:2007/04/22(日) 09:54:16 ID:3yrybtvv
私の病院のCRPの平均値は0 - 300 μg/dl で他の病院と違います。
前回16000μg/dlまで上がって座ってるのも寝転がるもいやで入院させてもらいました。
原因ははっきりとは分ってません。
分ればいいんだけど
251病弱名無しさん:2007/04/22(日) 11:48:20 ID:GlWSXz4w
血液検査の数値に一喜一憂してたら身がもたないぞ。
CRPなんて鼻水出ただけでも上がるぜ。
252病弱名無しさん:2007/04/22(日) 12:00:43 ID:dDeEpkDF
>>250
基準値はどの病院もほとんど一緒だよ。単位が違うだけ。
μgはmgの1000分の1だから1000で割ればいい。
>>249はCRPが16mg/dlもあったのに入院させてもらえなかった。
>>250はCRPが16mg/dlもあり、当然ツライだろうから入院した。
253病弱名無しさん:2007/04/22(日) 12:16:41 ID:Loh3zTJQ
そうなんだ1000で割ればいいんだ。
又今もCRP上がってそうな気配
下げてくれる薬があればいいんだけど
254病弱名無しさん:2007/04/22(日) 17:10:08 ID:PCYlqQMP
CRP3.2だけどつらくない?
255病弱名無しさん:2007/04/22(日) 17:12:45 ID:Etr3Z3UT
中国最強の気功師 厳新氏はベーチェット病を治すそうです。
ま、日本には居ないけど。
256病弱名無しさん:2007/04/22(日) 21:03:53 ID:B32K7r5q
私は腸管ベーチェットです。
基本的には何科に行けばいいのですか?
今は消化器内科に行ってます。
何かあったら膠原病内科に相談には行ってますけど
後神経ベーチェットもあるので神経内科に行ってます。
これはこれでいいのかな?
257病弱名無しさん:2007/04/22(日) 21:23:33 ID:dDeEpkDF
>>256
基本は内科かな?
ベーチェット病の専門医、又は膠原病の専門医に主治医になってもらうのがよい。
あとは発症した症状によって消化器科、眼科、皮膚科、耳鼻咽喉科などを受診する。
258病弱名無しさん:2007/04/22(日) 21:31:29 ID:CxfkeJem
>>256
私は完全型+腸管ベーチェットです。
今は内科と眼科に掛かっています。
内科の主治医が消化器・膠原病担当なので、
皮膚症状や陰部潰瘍の薬も出してもらっています。
259病弱名無しさん:2007/04/23(月) 00:29:09 ID:DqMrnsfb
>>256
私は免疫内科と眼科を主として受診しています。
症状によって内科のドクターが各科に指示を
出して下さいます。
以前は皮膚科や婦人科も受診していましたが
現在は完全に免疫内科を頼っています。
260病弱名無しさん:2007/04/23(月) 08:13:48 ID:ewFLiVOZ
>>256
同じ質問をあちこちの板で何度もwww
261病弱名無しさん:2007/04/23(月) 17:07:36 ID:7T8F9JjA
同じ質問してないよ
何言ってるの?
心外
262病弱名無しさん:2007/04/23(月) 19:29:11 ID:aOIiSjiQ
なんか、息苦しくてしょうがないんだが
似たような症状の人いる?心臓やら肺の検査はしたんだが
異常は無し。ただ、医者が言うには血中酸素を計るのでは、酸素が足りないのか
これだと少し息苦しいですねぇ。と言われた。
263病弱名無しさん:2007/04/23(月) 21:22:51 ID:gYXJz6v0
精神的に参っていると過換気気味で酸素が足りないようになるけど…
ちがうよね?ゴメソ

>>260
わかる人はわかってる。
スルーでおk
264病弱名無しさん:2007/04/23(月) 22:58:11 ID:aOIiSjiQ
>>263
確かに精神的にも健康とは言い難いけど(汗
そのせいかな〜 過呼吸って程でもないんだよね。
265病弱名無しさん:2007/04/24(火) 07:58:48 ID:mxPXvjK7
精神ベーチェットで自分のした事をすぐに忘れてしまう
あちこちの板に粘着してるベ病ヲタについて。
266病弱名無しさん:2007/04/24(火) 19:21:54 ID:aG+2Z1hD
神経ベーチェットで物忘れって、他人にはどこまでが本当か分からないよね。
mixiやブログなんかで、神経ベーチェット疑いなのでレス付け忘れがあるかもしれませんが
多めにみてくださいって人がいるんだけど、どこまで信じていいのか分からない。
都合の悪いことを病気のせいにして、前もって言い訳しているようにも見える。

でも辛いんだよな…物忘れ。
267病弱名無しさん:2007/04/25(水) 07:59:33 ID:Qa9PRGwe
己の至らなさや努力不足など何でもかんでも病気のせいにする卑怯者っているね
268病弱名無しさん:2007/04/25(水) 12:41:15 ID:ppYsovFj
そうなんだよね。
私は完全型・腸管・神経で、本当に言葉が出てこなかったり
物忘れが多いんだけど、メモと辞書は必ず持ってる。
その日やることや言おうとしたことはメモにして持ち歩いてるし、
薬は必ず指示通り、食事制限は守り、生活時間や睡眠時間は崩さない。
そこまで自制・自律してこその自己管理じゃないかな。
明らかに不摂生だろ!って人が少なくないから困る。  
269病弱名無しさん:2007/04/25(水) 14:14:26 ID:Ad7aWZaQ
この間、私の知り合いでベーチェット病だった人が、お医者様ではないけれど、
病を消す力を持っている先生にお願いしたところ、治ったということで、
お礼をしに行っていた。その先生にはベーチェット病の子のお父さんの
脳腫瘍の時も助けていただいたそうだ。
これはその先生のブログだそうだ。
すごい人が世の中には存在するものですね。

http://blog.seisonji.com/
270病弱名無しさん:2007/04/25(水) 21:26:34 ID:nXwHiKB9
陰部が痛くて病院行ってきました。塗り薬でました。結構痛いのよ。
早く治るといいな。治ってもすぐ痛くなるのだろうけど。けっこう
婦人科は行きずらくて。近いうちに眼科も行かなくちゃ。メンドクサイな。
271病弱名無しさん:2007/04/25(水) 23:57:19 ID:WrlswYZk
悪い事は言いません。患者会には入会しない事をお薦めします。
272病弱名無しさん:2007/04/25(水) 23:58:53 ID:QXy/vnPQ
>>271
なんかあったの?
273病弱名無しさん:2007/04/26(木) 00:09:10 ID:pP7UrEKv
なぜ患者会に入ったらいけない?
274病弱名無しさん:2007/04/26(木) 00:13:08 ID:OfLktCg/
俺入ってたけど、別に会報が送られてくるだけで
特に弊害は無かったけど?
275病弱名無しさん:2007/04/26(木) 00:54:47 ID:8LN7Z02m
ベーチェット病の患者会は、所謂創○学会のような団体です。洗脳されます、役員は石頭の自分の主観を他人に押しつける、くせ者しかいません。
医師でもないのに、勝手に憶測で判断し、相談者を錯乱させます。
機関誌のみを郵送される程度ならば良いですが、相談はしないで下さい。
漏れは被害者です。
276病弱名無しさん:2007/04/26(木) 08:40:03 ID:qo+KI6DA
俺も何度か嫌な思いしたなあ。
277病弱名無しさん:2007/04/26(木) 10:19:19 ID:GyiBASpY
何?嫌な思いって
278病弱名無しさん:2007/04/26(木) 21:03:50 ID:mNZppfbn

ドキュメントにっぽんの現場 「ベッド難民はどこへ?医療相談室」

http://www.nhk.or.jp/nippon-genba/
279病弱名無しさん:2007/04/26(木) 22:10:27 ID:qo+KI6DA
べぃちゃん
280病弱名無しさん:2007/04/26(木) 23:19:55 ID:/zhB6ujF
>>275
何相談したの?
話し方が悪かったんじゃない?
281TAKU:2007/04/26(木) 23:33:59 ID:sF7OFH58
べぃちゃんが何かしたん?
282病弱名無しさん:2007/04/27(金) 08:04:32 ID:hJAqmacD
あのHP閉鎖して常連たちはいずこへ?
283病弱名無しさん:2007/04/27(金) 13:04:24 ID:ZAe2sVtp
いずこへ?ですよねー。ごめんなさい、あえて個人名を出しちゃいますが最後の方「べいちゃん対・・・」
みたいな感じになって雰囲気が悪い、なんて言ってる人がいましたが私は全然気になりませんでした。
むしろ、見ず知らずの男性を同じ病気というだけで「お兄ちゃーん」と呼んだり、
顔も知らない声も聞いた事ないのに親しげに書き込みしあってるのを見て、そっちの方がムシズが走りました。
しかも「私たちが仲良くして、盛り上げていけば皆帰ってくるよー!」なんて書き込みを見て
正直「はぁ!?」って感じでした。
284病弱名無しさん:2007/04/27(金) 14:21:19 ID:JsJumkqA
ここの人間は何したいの?
285病弱名無しさん:2007/04/27(金) 14:47:54 ID:9pSWPmyV
>>284
>ここの人間は… 
って? どう言う事?
久しぶりにカキコします。。。言葉を選んで書き込みお願いします。
貴方もその中の一人にすぎないのでは?
不特定多数的発言はご遠慮ください!
286病弱名無しさん:2007/04/27(金) 15:12:31 ID:CljgWlWv
他サイトの話はどうでもいい


今、関東だと愛し君への再放送やってるのね
287病弱名無しさん:2007/04/27(金) 15:27:43 ID:9pSWPmyV
他サイトの話?
えっ!? そういうことなんだ〜、理解した。
288病弱名無しさん:2007/04/27(金) 15:53:54 ID:xFXGTmJd
てか、べいちゃんとか知らん奴の名前をいきなり出されても???だぞ
289病弱名無しさん:2007/04/27(金) 15:57:48 ID:uLUHYXS3
べぃちゃんの存在自体知らなかったよ
ここはここ、あちらはあちらで楽しくやろうや
290病弱名無しさん:2007/04/27(金) 16:21:21 ID:r4TjGpNL
>>285 ここでしゃべってる人間だよ
   分りませんでしたか?
      自分は違うみたいな顔してさ
291病弱名無しさん:2007/04/27(金) 16:50:31 ID:9pSWPmyV
>>290
どういうことですか?

そのトラブル?に関係の無い人は気分が悪いという事です
292病弱名無しさん:2007/04/27(金) 16:58:25 ID:hJAqmacD
べぃちゃんを知らないのか?
Googleでもベーチェット病で検索すると関連検索にべぃちゃんってあるよ。
あの人はあっちの板でもそっちの板でも有名で、そしてここにも現れるよ。
ベ病界ではA女史とKボーイと並んで有名人。
293病弱名無しさん:2007/04/27(金) 17:05:35 ID:Al5gkNXN
アフタ性口内炎ってどういうものなんですか?
できたら痛みですぐにわかる?
294病弱名無しさん:2007/04/27(金) 17:12:54 ID:9pSWPmyV
>>292
何方への投稿ですか?
295病弱名無しさん:2007/04/27(金) 18:40:48 ID:CljgWlWv
>>290>>292
ここでコテ使って書いてるわけじゃないし、正直どうでもいい
いい加減空気嫁

>>293
http://www2.health.ne.jp/library/5000/w5000341.html
296病弱名無しさん:2007/04/27(金) 18:48:29 ID:RtYiXIbX
くだらない連中
297病弱名無しさん:2007/04/27(金) 20:34:56 ID:57uY1Pcj
>>293
うんメチャクチャ痛い。クレーターのようなフジツボのような
周りが盛り上がって中心がえぐれたような潰瘍が口の中に多数できる。
医者が言うにはそれがベ病の主症状のひとつであるアフタ性潰瘍だそうです。
ガンじゃないだろうかと親がすごく心配してた。それぐらい見た目が普通じゃない。
298病弱名無しさん:2007/04/27(金) 21:45:24 ID:xFXGTmJd
俺はガキの頃からよく口内炎出来てたから
普通だと思ってたよ。眼病無しの不完全型で陰部潰瘍が出来るまで
べ病だとは気付かなかったね。俺だけじゃなく医者も気付かなかった訳だがw
299病弱名無しさん:2007/04/27(金) 21:51:24 ID:6skdbFNL
>>293
わかるわかる。
見た目に分からない位の出来かけでも痛いもん。

発病時にできた両頬内側のアフタの痕、いまだにひきつれて残ってる。
300病弱名無しさん:2007/04/28(土) 09:58:17 ID:2LB1Ur5E
石の心無い発言や無礼な態度に涙した人(特に女性)は多いようですが、
わしはそんな時は直ちにマジギレし立ち上がって机を蹴飛ばし悪態を
ついて出て行きます。もちろん通院は続けます。二度とふざけた態度
はとられません。以前は温厚だったのにこんなに怒りっぽくなったの
は病気のせい?ステのせい?頭いかれたのかな???
301病弱名無しさん:2007/04/28(土) 10:53:43 ID:MCsnSTee
>>300
それはあなた自身の性格だと気づかないの?

「二度とふざけた態度はとられません」
相手にされてないってこと
302病弱名無しさん:2007/04/28(土) 11:14:53 ID:5BpLWq7A
まぁ、病気せい?と。
迷惑なレスだじょ。
303病弱名無しさん:2007/04/28(土) 12:20:33 ID:2LB1Ur5E
釣られてやんの ウププ マヂレス乙 じゃあねバイバイ
304病弱名無しさん:2007/04/28(土) 13:54:48 ID:sIOvXwxA
>>297
レスサンクスです。
昨日から舌の奥が歯磨きした時に痛くて。
食事しても痛くはないから、歯磨きを変えたせいなのかな。
というか、最近、寝起きに目がかすんで見えて。
眼科に行っても目はきれいで病気はないって言われたけど。
ベーチェット病だと目の症状はかなりあとになってでるらしいから
心配ないんだろうか。
305病弱名無しさん:2007/04/28(土) 15:22:33 ID:mzHRLpzC
目の症状がいつ出るかは人それぞれだと思うよ
306病弱名無しさん:2007/04/28(土) 15:51:53 ID:sIOvXwxA
そうですか。
怖いなあ・・・
酷くなったら別の眼科で診てもらいます。
307病弱名無しさん:2007/04/28(土) 19:23:36 ID:MoN4H+XX
病気自慢ばかりしないでもっと真剣に考えてくださいよ。
308病弱名無しさん:2007/04/28(土) 19:41:10 ID:C3Lj1YSa
病気志願者の方ですか?
309病弱名無しさん:2007/04/28(土) 19:51:22 ID:Ih80rRsn
>>307
ごめんね
今更かもだけど、どうした?
310病弱名無しさん:2007/04/28(土) 23:49:59 ID:wxc9v4xJ
>>307
巣に帰れ

>>309
>>275絡みだろ
放置で
311病弱名無しさん:2007/04/29(日) 06:31:44 ID:YwSTFCRc
何故このスレに粘着してるのか解らんなw
312病弱名無しさん:2007/04/29(日) 08:13:42 ID:DixLKNlj
ちょっと外出したら、両頬が日焼けして真っ赤かに。
(少し出歩いただけなんですが)
左頬は腫れの中心部が化膿して膿が出てきた。
こんなことは初めて。
日光の感受性が上がるのかな?
313病弱名無しさん:2007/04/29(日) 10:27:39 ID:4R7sCyVH
あんたら病気にどれだけ理解してるの?もっと考えないと馬鹿にされるんだよ。
314病弱名無しさん:2007/04/29(日) 11:22:55 ID:ea6DzJj6
>>313
× あんたら病気にどれだけ理解してるの?
○ あんたら病気(を)どれだけ理解してるの?
でしょ?
315病弱名無しさん:2007/04/29(日) 12:14:57 ID:DBqed1g9
>>313
馬鹿だから馬鹿って言われるだけなんじゃね?
316病弱名無しさん:2007/04/29(日) 13:46:16 ID:EWwaN4f9
>>312
うわ、痛そうだね><

お大事に。
317病弱名無しさん:2007/04/29(日) 14:23:16 ID:eY/dxIGz
ベ病の事は医者以上に何でも知ってるように豪語して他人の病状に口を出すくせに、
初歩的なくだらない質問を何度も繰り返し貼り付ける馬鹿もいる。
318病弱名無しさん:2007/04/29(日) 16:46:08 ID:P0FbD5kj
>>317
「難病情報センター」の情報は、
ここにいる殆どが最低限の知識として押さえているはずだけどね
319病弱名無しさん:2007/04/29(日) 17:39:30 ID:eY/dxIGz
それとベーチェット病ガイドブックとかね
320病弱名無しさん:2007/04/30(月) 08:52:00 ID:/1MYPXOq
群馬で精神科探してるメンヘラは誰?
321病弱名無しさん:2007/04/30(月) 10:48:49 ID:k7rogzuA
322病弱名無しさん:2007/04/30(月) 10:58:42 ID:BnHk7nu7
323病弱名無しさん:2007/04/30(月) 16:25:30 ID:eLKDzuoi
ポッキンナ ベイベー!
324病弱名無しさん:2007/05/01(火) 08:11:16 ID:hKsqdeLi
本部板キミワルクネ?あそこの持ち味だけど…
325病弱名無しさん:2007/05/01(火) 08:43:06 ID:xsmtjJkB
>>324
しばらく様子見しようぜ… 妙な椰子沸いてるね

>>323
ポッキーw
326病弱名無しさん:2007/05/01(火) 22:19:29 ID:GDuhtJ+R
ベーチェット病関連の動画って愛し君へ・解夏・ベルナのしっぽ以外にあるのかな
ほかにもあったら見てみたいおしえてください
327病弱名無しさん:2007/05/01(火) 22:42:12 ID:inf2Z4Xd
チャングム
328病弱名無しさん:2007/05/02(水) 00:26:02 ID:W0x6XLiZ
ベーチェット病患者自身が企画・製作した「太陽は泣かない」
昭和50年代作だけど、当時の大スター達が協力出演してた、
古いけど病気に対しては正確。4,5年前までは検索すると
でてきてたな、フイルム焼き直して保管している会社あった。
これも、若い男性が患者でその恋人との話
329ネオ ◆GmgU93SCyE :2007/05/02(水) 18:31:27 ID:zGeiKOcd
お久しぶりですm(__)m
330 ◆.xV7y2vw6E :2007/05/02(水) 19:03:23 ID:/c0i8wxZ
おひさ〜(^^)v
331 ◆bm3oYSdK4Q :2007/05/02(水) 19:22:09 ID:I3EGbLNS
(∵)ノシ
332病弱名無しさん:2007/05/03(木) 01:06:12 ID:mKUYKY4r
>>ネオくん
お久し振り〜ノシ
最近体調はどう?
333病弱名無しさん:2007/05/03(木) 08:33:18 ID:LH6oc+IN
ベ病患者はベ病ネタのドラマや映画を見たがる。
実際に見てみるとリアルな患者としては突っ込み所が満載な訳だが、それでも
素直に喜んで観てるケースが多い。
人によっては自分の病気を分かって欲しいという意味で、この手の製作を心底
喜び、宣伝して回る人すらいる。
とにかく好意的に受け入れているようだ。
でも他の病気の場合はどうなんだろう?
病気ではなく障害だが、聴覚障害者団体は菊池凛子のアカデミー賞の受賞を妨害
する運動を関係各方面に働きかけたというではないか。
理由は手話の演技が下手だからとか、サセ子な役どころが気に入らないとか。
たかだか作り物じゃん。
それより「さだまさし」は病気ネタで食ってく気か?
334病弱名無しさん:2007/05/03(木) 08:36:06 ID:jMBFJR9k
またモテないO型男性が何か言ってるよ
335病弱名無しさん:2007/05/03(木) 09:01:21 ID:jSWhGUP9
>>333
レス上げご苦労w

>>334
気にするな!暇つぶし方法
http://cliplife.jp/member/cliplist.php?member_id=nj2fya27
336ネオ ◆GmgU93SCyE :2007/05/03(木) 10:40:26 ID:a4a6kO/H
最近は落ち着いてます!
でも気になる事があればすぐに病院に行くようにしています。
みなさんはどうですか?
337病弱名無しさん:2007/05/03(木) 13:42:41 ID:mee5t9Dj
338病弱名無しさん:2007/05/03(木) 20:41:20 ID:LH6oc+IN
>>334
お前も相当モテないだろ!
339病弱名無しさん:2007/05/03(木) 21:05:52 ID:Bk1oHIuN
さだまさしの次の病気ネタはなに?

おのひと、見るたびに思うのだけど中年太りというより、浮腫んでね?
340病弱名無しさん:2007/05/03(木) 21:28:31 ID:ZVB4tgij
>>338
と、言いつつ宣伝のつもりかい?

映画『眉山‐びざん‐』公式サイト
ttp://bizan-movie.jp/index.html
341病弱名無しさん:2007/05/04(金) 09:09:41 ID:OUPgH4e2
↑やめんかヴォケ
342:2007/05/04(金) 12:21:37 ID:1mWXMJnw
↑やめんかヴォケ
343病弱名無しさん:2007/05/04(金) 19:16:19 ID:jQ+pq/uL
眉山ってなに?
344病弱名無しさん:2007/05/04(金) 20:48:16 ID:PaJ5CLj9
ベーチェット病だけど質問ある?
で検索
345病弱名無しさん:2007/05/04(金) 21:24:51 ID:OUPgH4e2
346病弱名無しさん:2007/05/04(金) 22:10:09 ID:PaJ5CLj9
解説
自分でしらべろばか

>>345 そんなレスしないでくれw
347病弱名無しさん:2007/05/05(土) 08:32:12 ID:VxQnPBdk
おおいさんがしんぱいだ
348病弱名無しさん:2007/05/05(土) 09:51:17 ID:JAe/RHDs
"お"が抜けてるけどやっぱりそうなんだ
辛そうで本当に心配
349病弱名無しさん:2007/05/06(日) 10:48:29 ID:e3V0MS8E
オイ大丈夫か?
350病弱名無しさん:2007/05/06(日) 19:59:50 ID:u796V0kn
しゃれてる場合か。

とりあえずオオイさん、復活祈願。
351病弱名無しさん:2007/05/06(日) 20:07:13 ID:7b5hYxju
誰の事か知らんケド、特定の人物の話題は別のスレか
プログででもやってくんない?
352病弱名無しさん:2007/05/06(日) 20:46:46 ID:rJMlAQvk
まぁ〜いいじゃないか
353病弱名無しさん:2007/05/06(日) 21:51:41 ID:e3V0MS8E
本部は気持ち悪いじゃれ合い
354病弱名無しさん:2007/05/07(月) 13:37:27 ID:Axzw3jjJ
病気自慢・病歴自慢・知識自慢・悲惨競争・馬鹿競争・おせっかい・エセ親身
355病弱名無しさん:2007/05/07(月) 17:24:39 ID:wQ58mdUJ
他サイトの話はどうでもいい
いい加減空気嫁
356病弱名無しさん:2007/05/07(月) 17:53:52 ID:Axzw3jjJ
ベ病の部屋
掲示板復活
わはははは
357病弱名無しさん:2007/05/07(月) 20:46:52 ID:QGlxEEr6
ここも気持ち悪いじゃれ合い
やってることは変わらない
358病弱名無しさん:2007/05/07(月) 20:49:05 ID:udc+siuf
>>357
大違い。
少なくともこっちにはハンドル使って私信めいたやり取りする奴なんていない。
359病弱名無しさん:2007/05/07(月) 21:21:46 ID:QGlxEEr6
匿名で言ってる事やってることは同じじゃない
360病弱名無しさん:2007/05/07(月) 21:22:37 ID:QGlxEEr6
何がどう違うの?
具体的に教えて
納得させて
361病弱名無しさん:2007/05/07(月) 22:55:18 ID:udc+siuf
ハンドルネームの有無は大きな違いじゃん。
あっちはハンドル使ってるのがほとんど。
本名ではないにしろ、発言者が誰か容易に識別できるから何度もやり取りするうちに現実の人間関係みたいなしがらみが生まれるよね。
いつの間にか常連と呼ばれる人が出てきて、常連同士の内輪ネタで盛り上がる。そんなわけで参加しづらいと感じる人もいる。
こっちは名無しが主だから、そうしたしがらみはほぼ無い。

どっちが良いかは人それぞれだろうね。
362病弱名無しさん:2007/05/07(月) 23:26:27 ID:Sj0006Br
匿名性だからこそ、気兼ね無く言いたい事だけを発言できる利点もあるな。
ミクシィやハンドルを使う掲示板だと、発言する前に人間関係を構築する必要がある。
363病弱名無しさん:2007/05/07(月) 23:44:44 ID:Sj0006Br
そしてハンドルを使用する掲示板の利点は
自分を記号化でき、病状などの個人データを
参加者全員で共有できること。
結果、ムラ社会のような人間関係になる。 
364病弱名無しさん:2007/05/07(月) 23:45:38 ID:uQjRr36g
確かに匿名だと言いたい事いえるわな
何言ったっていいわけでしょ
向こうは人間関係が出来ていくじゃない
ここはこれで終わりだけど
向こうは実際に会う事だってあるんだから
365病弱名無しさん:2007/05/08(火) 00:25:38 ID:aND5JBFt
馴れ合ってたって、向こうでは無意識に気を遣ってしまう相手もいるもんね
366病弱名無しさん:2007/05/08(火) 07:33:37 ID:n2iCUzlA
どちらも参考にさせて頂いてます
これからも宜しくお願いします
367病弱名無しさん:2007/05/08(火) 08:26:43 ID:bsgopPdH
ハンドルたって所詮偽名なんだし、たまにはネーム変えて別人格装って
書いてる奴も多いね。

いっそここもハンネにしたら?
368病弱名無しさん:2007/05/08(火) 16:13:50 ID:AFbPzcjl
流れを読まずにカキコ
別件でボルタレンを飲んだが、薬効強いねこれ。
副作用も強い
369病弱名無しさん:2007/05/08(火) 20:56:20 ID:9se88XzW
>>368
ボルタレンの内服って初めて聞いた。
解熱?痛み止め?
370病弱名無しさん:2007/05/08(火) 21:01:46 ID:AFbPzcjl
>>369
解熱と鎮痛と両方の目的で処方されて服用したんだけど、
飲んでから1時間ほどで痛みがほぼ無くなって、熱もかなり下がって楽になった。
だけど、薬が切れるとひどい悪寒が来る
371病弱名無しさん:2007/05/08(火) 21:12:44 ID:9se88XzW
>>370
そうなんだ。
俺はボルタレン坐薬50mgが処方されてて
30分ぐらいで効き始めるんだけど2時間ぐらいで切れるから
その内服のこと聞いてみようかな。
372病弱名無しさん:2007/05/08(火) 21:25:27 ID:shEfAVXV
解熱と鎮痛
どの部位が原因で処方されてるの?
373病弱名無しさん:2007/05/09(水) 08:25:30 ID:icx8cznH
>369

ボルは座薬・内服の他に、点眼薬・ゲル剤もあるよ。

座薬についてはボル1号2号が詳しい。な!
374ボルタレン1号 ◆cYY0FbrqAU :2007/05/09(水) 15:45:36 ID:7SyUmwgP
>>373
呼ぶな('A`)
375病弱名無しさん:2007/05/09(水) 18:47:15 ID:zFTwMP3N
ボル様だ(´∀`)ノシ
376ボルタレン1号 ◆cYY0FbrqAU :2007/05/09(水) 19:57:18 ID:7SyUmwgP
ガチで今日熱が出た。37度8分。久々にボルタレンを使用する…あぁ…アナルに太いのが…('A`)

気温の変動に弱いオレ。おまいら大丈夫?
377病弱名無しさん:2007/05/09(水) 21:16:31 ID:hSTkCAOg
だめだ。
歯が痛い。
378病弱名無しさん:2007/05/10(木) 00:30:41 ID:8+X7JxWv
ケツから血が止まらんw

唯の痔だと思うが、流石に毎回真っ赤なトイレは気持ち悪い。ちょっと色も変化してきた気もする
379ボルタレン1号 ◆cYY0FbrqAU :2007/05/10(木) 02:26:58 ID:qyMkRq6r
目が覚めた。熱計った。35度5分。オレとボルタレンは合性イイ('A`)
380病弱名無しさん:2007/05/10(木) 07:56:31 ID:Dyu3m/Uc
効いて良かったな。それにしても随分と下がったもんだ。
381病弱名無しさん:2007/05/10(木) 08:57:33 ID:/YqK9Set
>>378
腸管から血が出てるとかはないか?
382病弱名無しさん:2007/05/10(木) 14:24:34 ID:w7YRGXFh
30代でニキビ顔(毛嚢炎)だもんな。
毛嚢炎防ぐローションなんかあったら教えてほしい。

体も異常にだるく、ひきこもり状態。
精神科にも通院してるが、睡眠薬飲んでも
睡眠時間4時間程度。安定剤、抗鬱剤もあま
り効果なし。
383病弱名無しさん:2007/05/10(木) 14:26:55 ID:w7YRGXFh
神経ベーチェット発症したのかと思ったが、CT、髄液検査
では異常なし。
384病弱名無しさん:2007/05/10(木) 14:44:08 ID:goT3ijaU
気のせいじゃないですか?目の酷使しすぎとか
385病弱名無しさん:2007/05/10(木) 19:45:23 ID:1eyaCpAF
毛嚢炎にはアクアチムクリーム処方されてるよ。

ここ数日、偏頭痛に悩まされてるよ。
頭全体の痛みと吐き気が辛い(つд`) 
386病弱名無しさん:2007/05/10(木) 20:09:19 ID:8+X7JxWv
>>381
それだとかなりマズイんだけど、今のところ腸系の異常は見当たらなかったし…
一応来週の水曜日に定期健診だから話してみる


でも、見てくれてた先生もう居ないんだよなぁ…研修医さんでどうにかなるものかが不安
387病弱名無しさん:2007/05/10(木) 21:30:58 ID:Dyu3m/Uc
>382

俺は毛嚢炎にはBBローションっていうのを塗って、ナントカ(失念すまん)って
いうビタミン混合剤を飲んでるよ。大した効果は無いけど、何も無いよりはマシ。

>386

来週まで待たずに明日行けないの?
388病弱名無しさん:2007/05/10(木) 21:32:39 ID:8+X7JxWv
>>387
来週、高額医療費の免除分が帰ってくるからそれ以降じゃないと無理だわ
389382:2007/05/11(金) 00:24:32 ID:XtM+z3NC
>>385
私もアクアチムクリーム処方されてます。ただ治っても(1週間)くらい、
毛嚢炎痕(黒いしみ)ができてしまいます。そして毛嚢炎痕消えるまえに
新たに毛嚢炎またできてしまいます。

>>387
BBローションですか。一度試してみようと思います。現在はイオウ配合の
ローション使用していますが、ほとんど効果なしです。


390ヤングキャッスル:2007/05/11(金) 00:45:37 ID:+gWELDO2
しんどいわぁ
391病弱名無しさん:2007/05/11(金) 02:39:23 ID:ofChw/O0
>>ネオくん
体調落ち着いてるようで良かったです。
私もここ最近落ち着いてきて、ようやく目の炎症がなくなりました。
392病弱名無しさん:2007/05/11(金) 22:02:38 ID:UNqXO80x
>>390

おまえ…まさか…!?
393病弱名無しさん:2007/05/11(金) 22:37:43 ID:H1srAnAQ
さわちゃん 知ってますか?
394病弱名無しさん:2007/05/11(金) 23:50:41 ID:pN8csS2D
おいおい、ローカルなレス始まりそうだな?
構わんがw
395病弱名無しさん:2007/05/12(土) 00:20:28 ID:xmk4RLof
面白そうだから遠くから眺めてるよw
396病弱名無しさん:2007/05/12(土) 00:28:54 ID:aZZA/hUh
同じ病院に通ってる人がいるか気になるんだぜ
身元バレしない程度に病院名を書いていくのはどうなんだぜ
397病弱名無しさん:2007/05/12(土) 04:09:28 ID:JlmZo1l3
日大
398sage:2007/05/12(土) 04:44:47 ID:HuKurhnn
阪大
399病弱名無しさん:2007/05/12(土) 04:54:11 ID:HuKurhnn
しまった、間違えた
400病弱名無しさん:2007/05/12(土) 05:53:57 ID:hStYyqlF
日赤
401病弱名無しさん:2007/05/12(土) 10:03:31 ID:+yCjR6aU
>>400
日赤(・∀・)人(・∀・)ナカーマ
私は埼玉の日赤です。 
402病弱名無しさん:2007/05/12(土) 10:51:53 ID:yUFNjhrP
九州北部地方にある大学 ふふふw
403病弱名無しさん:2007/05/12(土) 10:54:54 ID:cZW7aOu2
↑ここやめた。へへへw
404病弱名無しさん:2007/05/12(土) 11:36:46 ID:eOMQtHPG
(・・;)ブヒー
405ガジュツ:2007/05/12(土) 17:01:53 ID:S3DPak3B
ちょっとお願いがあるのですが、
ぼくはこの病気、喫煙者の呼気やタバコヤニから出る毒素に対する免疫反応
だと考えているんですけど、喫煙者になるべく近づかないように(5m以内には
入らないように、会社でデスクが近い場合は席をかえてもらう。会議のときは離れて座る)
したり、もし喫煙者の呼気を浴びてしまった場合は、出来るだけ早く石鹸で洗浄する。
デスクやパソコンや持ち物もマイペットとかタバコやにを落とせるもので
拭き掃除しておく。そうやってみて症状が軽快するかどうか試してみてもらえませんか?
ベーチェットは喫煙することによって軽快する症状があるとも言われてるけども
これも自らが喫煙者になって同化することで免疫反応が弱まるからかもしれません。
ぼくの感覚では、全ての喫煙者が同じ型というわけではなくて、いくつかパターンがあって
免疫反応側もその喫煙者毎に免疫を作るように感じています。だから、初対面の喫煙者よりは
前に会ったことのある喫煙者の方がより危険ということもあるかもしれません。
喫煙者はどこにでも必ずいるし、喫煙者の呼気まで完全に避けて生活するなんて本当に大変
ですが、是非試してみてください。それと自宅でも賃貸などの場合は、壁や天井がタバコヤニで
汚染されてるかもしれないので、その辺も対処する必要があります。それと換気扇は常に回しておいて
自分が常に風上にくるようにして生活してみて下さい。余計な毒素を浴びずに済みます。
406病弱名無しさん:2007/05/12(土) 17:36:11 ID:1qemK+eO
ごめん。
自分、喫煙者なので。
407ガジュツ:2007/05/12(土) 17:52:57 ID:S3DPak3B
喫煙者も別の型の喫煙者とは同化できなくて免疫反応でてるのかもしれないので、
タバコやめて試してみるという手もある。
408病弱名無しさん:2007/05/12(土) 17:57:12 ID:JlmZo1l3
>>405
それはない。宗教でタバコ禁じてる国でも
発祥してるからw
409病弱名無しさん:2007/05/12(土) 17:59:46 ID:JlmZo1l3
↑発症
410病弱名無しさん:2007/05/12(土) 20:22:15 ID:hvOanHP4
>>396
済生会
411病弱名無しさん:2007/05/12(土) 20:40:42 ID:cZW7aOu2
また変な奴が湧いて来た
412病弱名無しさん:2007/05/12(土) 20:53:10 ID:8Rvp2jtE
>>396 九州西北部某病院
※某友板サン達も参加してチョ???

>>403 トラブったのか?
    それともケッポッタ?
413病弱名無しさん:2007/05/12(土) 23:01:21 ID:xBxzslH8
さわちゃんを誰か探してください。べのサイトで知り合った人です。べぃちゃんならわかるかな?
414病弱名無しさん:2007/05/12(土) 23:03:09 ID:hStYyqlF
>>413
確かにここはベーチェット病のスレだが、ここで出会ったのならばともかく
別サイトなら完全にスレ違いだろう、常識的に考えて
415病弱名無しさん:2007/05/12(土) 23:08:45 ID:Gjid2ACc
んだ!相手は探されるのが迷惑かも?
詳細説明述べよ。             町の診療所通院患者より
416病弱名無しさん:2007/05/13(日) 01:46:48 ID:sBhGoDqK
「さわちゃん」「べぃちゃん」は、ここには存在しない
ベーチェット病患者全てがこのスレに訪れているわけではない
417病弱名無しさん:2007/05/13(日) 02:23:07 ID:M/tG+OLx
さわちゃんに出会った掲示板で聞いてみたら?
418病弱名無しさん:2007/05/13(日) 08:35:26 ID:P/ANLTeW
さわちゃんもべいちゃんもここの住人
419病弱名無しさん:2007/05/13(日) 09:31:19 ID:mKALM7r6
エッ!
知らなかった!!.............出(い)でよ、さわちゃん、べぃちゃん
420病弱名無しさん:2007/05/13(日) 10:33:48 ID:0rKDS/hP
ここでハンネ名乗る訳ないでしょ
誰がさがしてるのかしらないけど、さわちゃん自身は見当つくだろうから
気がむいたら連絡してくれるんじゃない
421病弱名無しさん:2007/05/13(日) 12:39:43 ID:G9LeixJM
実を申しますと、さわちゃんもべいちゃんも既にこの世の人ではありませんのよ。
いい人でしたけど、惜しい人を亡くしました。合掌。
422病弱名無しさん:2007/05/13(日) 14:48:38 ID:/YGsw1YI
冗談でもそういうことは言わない方が良いよ
423病弱名無しさん:2007/05/13(日) 21:18:16 ID:G9LeixJM
むしゃくしゃしてやった。誰でもよかった。殺す気は無かった。今は反省してる。
424病弱名無しさん:2007/05/13(日) 22:10:18 ID:zxIuYQ2w
晩のおかずが納豆と味噌汁だけで、手抜きをされたと思いついカッとなった。
むしゃむしゃしてやった。
425病弱名無しさん:2007/05/13(日) 22:14:26 ID:7VZsLfCl
むしゃくしゃして夜道を車でぶっ飛ばしてきた。
とても気持ちよかった。
426病弱名無しさん:2007/05/14(月) 07:47:49 ID:DYLAIPnr
>>424
食べただけかよw
427病弱名無しさん:2007/05/14(月) 21:01:43 ID:bwDfwOoU
なぜ口内炎ができるのか?それは喫煙者の呼気を口に含んでしまうから。
なぜ外性器に潰瘍ができるのか?それは無数の喫煙者が座ったヤニだらけの椅子に腰掛けてしまうから。
なぜ喫煙によって症状が緩和する場合があるのか?それはタバコと同化することによって免疫作用が弱まるから。
(喫煙者はそれぞれに型が異なるので全てのパターンについて免疫作用を緩和することはできないからお奨めできない)
なぜ神経症状がでるのか?なぜ治らないのか?それはこの世界は喫煙者の呼気で充満しているから。
なぜ眼症状がでるのか?眼も喫煙者の呼気を浴びてしまっているから。眼鏡も喫煙者の呼気によってヤニだらけにされてしまうから。
なぜ会社勤めし始めてから劇的に発症してしまう人が多いのか?それは一日8時間以上喫煙者の呼気を吸わされ続けるような環境を初めて経験するから。
428病弱名無しさん:2007/05/14(月) 22:20:44 ID:wBgtOru5
>>427
お前、なんか異常だぞw

俺は完全型の発病を期にタバコを完全に止めた。
その後、再発は一度もない。口内炎すらない。
タバコは一切吸ってないけど仕事場にはヘビースモーカーいるし、
タバコの煙が充満してる空間を通り抜けることもしばしば。
俺は今後もずっとタバコは吸わない方がいいのか。
タバコの煙、喫煙者の呼気などを避けるのは不可能なのでむしろタバコを吸った方がいいのか。
ちょっと興味あるからあなたの見解を聞かせてくれたら嬉しいな。
429病弱名無しさん:2007/05/14(月) 22:21:28 ID:L4bbxeEu
いやいや?それはスルーしとくところだろw
430病弱名無しさん:2007/05/14(月) 23:02:09 ID:zHOvigKD
431病弱名無しさん:2007/05/15(火) 00:02:55 ID:bwDfwOoU
>>428
もちろんタバコは吸わない方がよいと考えます。
喫煙者の呼気を避けて生活するのは確かに困難ですが、自ら喫煙者となることは危険な賭けですし、
それで治るとも思いません。それに喫煙者になってしまったらもっと沢山の人の健康を奪うことになるのです。
432病弱名無しさん:2007/05/15(火) 00:08:11 ID:vbCLMqip
この病気は治らない。なぜならばこれは病気などではないのですから。
寧ろあなたはあなたとそうでないものをよく分別し、毒と毒でないものをよく分別しているのです。
病気なのはあなたではなく、この世界なのです。
喫煙者の呼気を避けてください。副流煙はもちろんです。
喫煙者の呼気を避けるためには喫煙者から5mは離れている必要があります。
浴びてしまったらできるだけ早く石鹸で洗浄してください。
デスクや持ち物もタバコヤニを落とせるものでまめに拭き掃除してください。
本当にまめでなくてはなりません。
あまりにも広範囲に常に汚染されているからこそ、原因に気がつかないのです。
それが難病の正体です。
433病弱名無しさん:2007/05/15(火) 00:21:17 ID:vbCLMqip
それとこれは薬ではないのですがお奨めです。

ガジュツ
http://www.kenko.com/product/item/itm_8221838072.html

苦いですが毎朝夜飲むと良いです。
毎朝これを飲んで、出勤して喫煙者の呼気を丁寧に避けて、
帰ってきたらすぐにシャワーを浴びて石鹸で顔や首、肩、
露出している部分を石鹸で丁寧に洗浄し、髪もシャンプーをつけて洗う。
そして、寝る前にまたガジュツを飲む。
余計な毒素を浴びないように自宅でも常に換気扇を回して自分は風上にいるようにする。
パソコンからも毒素は出ています。
434病弱名無しさん:2007/05/15(火) 08:08:34 ID:TiSRRHaT
ヘビースモーカーの筑紫哲也は肺癌です。
435病弱名無しさん:2007/05/15(火) 08:32:58 ID:VZ+WQizt
ガジュツ=紫ウコン
436病弱名無しさん:2007/05/15(火) 14:09:19 ID:acN1V2fP
パソコンが毒なら、シャンプーの方がよっぽど毒だな。
437病弱名無しさん:2007/05/15(火) 14:11:30 ID:tWla4atE
PCは猛毒だよ。
気持ち悪い男にいきなり
失礼なこと言われたりとか。
438病弱名無しさん:2007/05/15(火) 14:12:18 ID:tWla4atE
PCなんかやらないにこしたことはないよ。
439病弱名無しさん:2007/05/15(火) 15:04:34 ID:7WL05G2n
PCってなに?
440病弱名無しさん:2007/05/15(火) 16:02:46 ID:lw2ClgSt
なんだかヘンなのが湧いてるな
441病弱名無しさん:2007/05/15(火) 22:04:10 ID:V+fGyFPF
>>439
パーソナルコンピュータ。
パソコン
442病弱名無しさん:2007/05/16(水) 17:16:29 ID:6PrqpsCw
吐き気がひどい。吐いても吐き気がおさまらない。
プリンペラン処方されたけどほとんど効果なし。
体重が7キロ落ちた。57から50キロ。

なんかいい薬はないでしょうか?
443病弱名無しさん:2007/05/16(水) 22:56:30 ID:llgcQmhX
ここの住民は基本的に医者ではありませんので
病院での診察を受けることをお勧めします。
444病弱名無しさん:2007/05/17(木) 00:27:34 ID:A2k9hNYB
医者に治す能力があるのなら難病なんてとっくになくなってるよ
445病弱名無しさん:2007/05/17(木) 09:50:43 ID:vGNVyQDM
ここの住人なら治す能力があるとでも?
446病弱名無しさん:2007/05/17(木) 10:01:27 ID:JZRoMtuI
私を信じれば治る。
私の作った薬を飲みなさい。
私を拝みなさい。
私に多額の寄付をしなさい。
私に投票しなさい。

この病を治せるのは私だけ。
447病弱名無しさん:2007/05/17(木) 21:03:14 ID:WCgj4BH6
>>446を崇拝したい。
448病弱名無しさん:2007/05/18(金) 04:25:03 ID:rZsWQNDC
>>…
あちゃー、随分荒らしましたね
学生さん荒らしすぎだよココらでやめましょう
もし良かったら支部相談会へ参加しては?



>この病を治せるのは私だけ。
神様でも現れたのか、、、
「神」と言うより「薄っぺらい紙(かみ)」と言ったところかな?
449病弱名無しさん:2007/05/18(金) 07:53:53 ID:5q9SXG2M
支部、友の会はとんでもない集団です。参加するのは控えるべきです。
450病弱名無しさん:2007/05/18(金) 08:10:41 ID:JCTQYSt2
薄っぺらい紙(かみ)だって!?プゲラ

支部、友の会はとんでもない集団です。参加するのは止めるべきです。
451病弱名無しさん:2007/05/18(金) 09:17:04 ID:83zCL5P9
紋切り型の決め付け文句を吐き捨てるより
そう思うに至った具体的な事例を書いたほうが説得力があると思うよ。

主観的意見よりも客観的意見・データの方が説得力があるわけだし。
452病弱名無しさん:2007/05/18(金) 09:32:47 ID:GuTIWEPw
>>449   君がとんでもない存在
453病弱名無しさん:2007/05/18(金) 13:21:27 ID:UYKiYyOJ
多サイトの話はここではなく他でやれ

454病弱名無しさん:2007/05/18(金) 19:55:38 ID:JCTQYSt2
誰も多(他)サイトの話なんかしてないと思うが
455病弱名無しさん:2007/05/19(土) 16:34:36 ID:dAeSjz/4
転院先の医者がどいつもこいつも頼りない。
若造ではないけれどベ病の経験知識が全くない。
自分でもそう認めてる。

ああ嫌んなっちゃう。



調剤薬局はどこもここも鬱陶しい。
黙って指示通りに出せばいいのだ。
勝手に中味変えんなよ。

ああ嫌んなっちゃう。
456病弱名無しさん:2007/05/19(土) 17:43:22 ID:kt3Pwf3g
だよなぁ〜Wwww
457病弱名無しさん:2007/05/19(土) 17:53:01 ID:4dFp4gBk
うちらが病気を認識して医者を育てないとこれからもっと大変になるよね。
458病弱名無しさん:2007/05/20(日) 00:04:07 ID:aHtCfgOx
調剤薬局が勝手に処方をかえたりできるの?
459病弱名無しさん:2007/05/20(日) 00:51:07 ID:ayeemYR9
処方するのが医師で、調剤するのが薬剤師。
薬事法違反の恐れがあるよ。
460病弱名無しさん:2007/05/20(日) 00:51:51 ID:MY4K6fwY
>>455

医師が判っていないのではなく、喪前が間違っているのでは?

患者(得に患者会の相談受け付けしてる役員)の話ばかりを鵜呑みにしていると、医師と衝突します。

セカンドオピニオンよりも、そんな医師に対して難癖つけるなら転院しろよ。

それと薬剤師が処方箋通りに処方しない事はまずありません。そういった場合、必ず医師へ確認を取っています。無知のくせに訳わからない事書くなボケ。
461病弱名無しさん:2007/05/20(日) 11:07:20 ID:6eETlTD+
>>455じゃないけど横レス
勝手に処方内容を変えられる事はないが
黙って薬出せばいいものを医者に確認とって
処方内容を変えられることはよくある。
462病弱名無しさん:2007/05/20(日) 11:34:20 ID:Oi2V6Wx4
>460

>ベ病の経験知識が全くない。
>自分でもそう認めてる。

とある。

患者(得に患者会の相談受け付けしてる役員)の話ばかりを鵜呑みにしている、だと?
医師と衝突します、だと?
セカンドオピニオンよりも、そんな医師に対して難癖つけるなら、だと?
薬剤師が処方箋通りに処方しない事はまずありませんだと?

何勝手に想像してモノ言ってんだかwww
どこにそう書いてあるんだか説明してみろ。

無知のくせに訳わからない事書くなボケ。
センズリこいて寝てろ。



463病弱名無しさん:2007/05/20(日) 14:00:31 ID:iCyJHYsy
良かったら、処方された薬がどのように変更されたかを
教えてもらえないだろうか。
464病弱名無しさん:2007/05/20(日) 20:34:37 ID:fH5hiDqC
>>462
そのまま死ねばいいと思うよ(^^)
465病弱名無しさん:2007/05/20(日) 22:09:14 ID:gIVK23fw
【過去ログ】のパート5を【全部】見たいです
更新して貰えませんか、お願いします
466病弱名無しさん:2007/05/20(日) 22:16:02 ID:gIVK23fw
465~続く

面白そうなので
467病弱名無しさん:2007/05/21(月) 12:06:38 ID:RETsuRRM
>無知のくせに訳わからない事書くなボケ。
>センズリこいて寝てろ。
とある通り、いろいろと知恵があるようですから、うらやましいですね。
自分で解決されてください。
お大事に。
468病弱名無しさん:2007/05/21(月) 19:42:43 ID:n/O+OQdz
>>465
ご指摘ありがとうございます。
今夜中に修正しときます。

気付かなかったよorz
469468:2007/05/21(月) 21:10:17 ID:/VazK+eD
修正完了!
http://www.geocities.jp/omugisan/go.html
リンク集もそろそろ作ろうかと思うので、ベ病関連のブログやサイト等ありましたら教えてください。
とりあえず自分が把握してる分だけ後でアップしときます。
470465:2007/05/21(月) 21:19:48 ID:Z50H3OVS
乙です

了解しました
471病弱名無しさん:2007/05/22(火) 09:12:31 ID:usHjwPXm
>468>469

お前いい奴だな乙

サイキンヘンナノガワイテテウザイネ
472病弱名無しさん:2007/05/22(火) 13:30:26 ID:aQx+sEs4
最近周りに健康食品を勧める変な人が沸いてくる。
アロエ・還元水・クマザサエキス・乳酸菌・潤性蘇菌などなど。

アロエベラの原液を眼に入れれば治る!と言われて
凄い勢いで眼に変な液体を点眼されそうになったり、
腸の健康は全身の健康!と声高に主張されて変な錠剤を渡されたり。

心配してくれるのはありがたいけど、方向性が違うんだよな…。
473病弱名無しさん:2007/05/22(火) 16:32:16 ID:usHjwPXm
あと宗教の勧誘も増えた
474病弱名無しさん:2007/05/22(火) 22:00:35 ID:IdYJWubs
この2ちゃんねるを読むと何だか以前やり取りした方を思い出した。少しこの場は2ちゃんだよ。もう少しこの場を弁えて発言してほしい。もっと言いたいなら自分でHPやブログ作ればいい。
475病弱名無しさん:2007/05/22(火) 22:23:08 ID:CtVGChTh
コラッ携帯チューw
日本語へ変換してくれw
476病弱名無しさん:2007/05/23(水) 08:12:51 ID:pR0GDYN5
折角の良い機会なので過去ログ見てみた。
我儘で独り善がりですぐにブチ切れる構ってちゃんがいる。
こいつは空気の読めない粘着質のあの人だろう。
友本板でも毎度毎度同じ事を書き込み、レスが無いとしつこく
繰り返す割に、レスがあっても返事やお礼は一切無い。
こっちのスレでも教えてちゃんぶり全開で、気に入らないと
暴言を吐く有様。
先日閉鎖したHPの板でトラブルの火種を撒き散らした奴らも
あちこちに移住してる様子。
人の意見に耳を傾けないばかりか反論や批判ばかりするような
やつらは、自身のブログを開いてそっちでやればいいのに。
と思った。
477病弱名無しさん:2007/05/23(水) 12:15:25 ID:vIHM/gWy
>>476
了解
常時スルー検定の方向でいきましょう
478純喫茶:2007/05/23(水) 14:48:00 ID:3IZVxyN9
検定てw
試験があるのかよw
479病弱名無しさん:2007/05/23(水) 15:41:21 ID:o1jlW75R
『スルー検定』

お笑い偏差値高いなw
480病弱名無しさん:2007/05/24(木) 08:55:21 ID:jzadmI3H
町田のヲタも近々30
481病弱名無しさん:2007/05/25(金) 17:30:36 ID:1BSuOJ6Y
このスレッドは480を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを
立ててくださいです。。。
482病弱名無しさん:2007/05/25(金) 17:51:27 ID:2nawiBs0
そろそろ白杖かな〜;;
483病弱名無しさん:2007/05/26(土) 08:22:42 ID:hgoZpBiK
俺も
484病弱名無しさん:2007/05/26(土) 22:12:34 ID:it2sGKmM
片目だけじゃまだ駄目なんだっけ?
片目の視野、ついに10度きったよ(つд`)
485病弱名無しさん:2007/05/27(日) 12:17:22 ID:u27GR+pZ
4級 1.両眼の視力の和が0.09以上0.12以下のもの
   2.両眼の視野がそれぞれ10度以内のもの
5級 1.両眼の視力の和が0.13以上0.2以下のもの
   2.両眼による視野の2分の1以上が欠けるもの
6級  1眼の視力が0.02以下、他眼の視力が0.06以下のもので、両眼の視力の和が0.2を超えるもの
*和とは足し算のこと、だから「両眼の視力を足して」と読むとわかりやすい
486病弱名無しさん:2007/05/27(日) 12:24:40 ID:u27GR+pZ
↑すまそ
6級 真ん中 他眼の視力が0.6以下のもので に訂正
 
視力障害者手帳をもらえるのは、この6級まで、白杖も同じ
487病弱名無しさん:2007/05/27(日) 13:57:23 ID:St19EZn1
オナ禁スタート
でもいいネタが入った
辛抱できるか
488病弱名無しさん:2007/05/28(月) 15:20:59 ID:znm4PVJU
あんまり個人を特定できるような書き込みは控えるべし。
489病弱名無しさん:2007/05/28(月) 17:26:08 ID:40v8UJmU
私 裸眼視力が0.01なんだけどこれも障害者になるの?
視力検査の1番上の大きいの見えないの
490病弱名無しさん:2007/05/28(月) 17:37:02 ID:kT02Kou4
>>489
6級もらえるんじゃね?
俺も視力検査の記号、目の前に持ってこられないと見えないんだがw
つか6級とかいらねーし。そんなんで障害者って認定されたくないし。
491病弱名無しさん:2007/05/28(月) 18:54:10 ID:dqJOj0V4
>>485 裸眼視力じゃないよ。矯正視力だよ。

それにしても、6級に該当する人は結構いるんじゃない。
申請するかしないかは、本人の自由だけどさ

1級2級は重度障害者と規定されてるけど、6級でも手帳
持ってると、いろんな制度利用できるよ。
特定疾患医療受給者証とは大違い
492病弱名無しさん:2007/05/28(月) 22:06:26 ID:zlzTeDe9
矯正視力0.01なの?
じゃあダメだ
矯正視力は1.2あるもん
493病弱名無しさん:2007/05/28(月) 22:51:47 ID:Yh8ViUc0
裸眼が0.01なのに矯正で1.2になれるのって結構凄いね。
494病弱名無しさん:2007/05/29(火) 00:06:19 ID:e64/Zj6f
いいな〜w@1.2
最近、見る楽しみが減ってきた
495病弱名無しさん:2007/05/29(火) 00:49:27 ID:uE4/aeDV
自分は裸眼(矯正)で
左0.03(0.03)/右0.06(1.5)。

右目凄いがんばってる。
496病弱名無しさん:2007/05/29(火) 08:14:31 ID:CqBkiIGN
つかレンズがんばってるね。
けっこう分厚い?
497病弱名無しさん:2007/05/29(火) 09:27:36 ID:EkhbSduH
【俺の視力はいかほどか、審議中】
        _,,..,,,,_   _,,..,,,,_
     _,,..,,,_/ ・ω・ヽ/・ω・ ヽ,..,,,,_
    ./ ・ω_,,..,,,,_  l _,,..,,,,_/ω・ ヽ
   |   /   ・ヽ /・   ヽ    l
    `'ー--l      ll      l---‐´
       `'ー---‐´`'ー---‐´
498495:2007/05/29(火) 12:33:05 ID:Mm/1RDLM
>>496
厚さは左右どちらも4mm。
超薄型レンズにしてもらった。
499病弱名無しさん:2007/05/29(火) 17:26:37 ID:nLecqm3P
病歴20年を過ぎ、すっかり軽くなりました
CRPも1.0
それでもプレドニン20ミリ・サラゾピリン3000ミリ・コルヒチン2ミリを維持量にされています
多すぎませんか?
腸管・神経症状が主な不全型特殊型で、この先も眼の心配は低いのです
それでも一応、国内有数の「名医」にかかっています
お薬のハンドリングって、患者が主導権を握った方がいいのでしょうか?
500病弱名無しさん:2007/05/29(火) 18:47:32 ID:cFaIHiGx
べ病に詳しい病院又は専門医がいる所だとお任せで良いと俺は思います
地方の個人病院(小さな町の病院)などは医者の方から聞いてきますよ
そこは遠く離れた大学病院の指示で処方と経過記録を記入してるにすぎない
大学病院へは年に1・2度通院する程度です
毎回大きな病院へ通院できる方が羨ましく思います
501病弱名無しさん:2007/05/29(火) 19:07:54 ID:nLecqm3P
>500
レスありがとうございます
安心しました
お互い頑張りましょうね
そうですね、患者が集中する専門外来がある大学病院に通えるのは、自分は恵まれてますね
502病弱名無しさん:2007/05/30(水) 11:12:37 ID:Bhm/dUqH
>>501
腸管、神経症状の再発が怖いから多めなんでしょうかね?
私は完全型ですが
現在プレドニン3.5mg、コルヒチン1mg、パリエット10mgです。
最終的にはプレドニンを1mgまで減らしてくれるそうです。
やはり患者によっていろいろとあるんでしょうね。
503病弱名無しさん:2007/05/30(水) 11:24:46 ID:/iuRJMez
>やはり患者によっていろいろとあるんでしょうね。

そりゃそうだ ワロタ
504病弱名無しさん:2007/05/30(水) 13:29:37 ID:QVBglCDd
>>499
病歴20年でずーっとプレドニン20mgはキツいですね・・・
でも信頼出来る医者の処方なので適切だと思うしかありませんね。
505病弱名無しさん:2007/05/30(水) 21:52:37 ID:/iuRJMez
>>504

てことはざっと合計146,000mgも飲んじゃった訳ね!
506病弱名無しさん:2007/05/31(木) 01:15:05 ID:lT+un9KC
べ病の著名な先生方が、患者会の有名人を嫌う件について。
聞かなくともお分りでw
医師に嫌われる患者にはなりたくないですね。皆さん気を付けて。
507病弱名無しさん:2007/05/31(木) 08:52:38 ID:8+aHduZ1
前回の診察から今回までの間の詳しい病状をくどくどと説明したり
どこがどうあると3つも4つも異常を訴えたり
薬に対して自分の意見を押し通したり
本やネットで見聞きした知識を披露したり

そんな患者の話は医者は聞いちゃいない
508病弱名無しさん:2007/05/31(木) 09:54:15 ID:vb8Bf28u
その拗ねてる訳は何?
509病弱名無しさん:2007/05/31(木) 10:42:23 ID:Br7vkxa5
私も聞きたいわ^へ^)
510病弱名無しさん:2007/05/31(木) 14:08:45 ID:78mijr/O
スルーってやつですかい?(笑)
511病弱名無しさん:2007/05/31(木) 18:13:28 ID:bu74WjzJ
スルー検定実施中
512病弱名無しさん:2007/05/31(木) 19:02:47 ID:iEcVVt4J
>>507
ネットで○○みたいな症状がべ病に多いって聞いたんですけど
どうなんですか?みたいなのはやっぱ聞きたいでしょ。程度にもよるし
その辺はその医者本人の器の大きさも大事なんじゃない?
513病弱名無しさん:2007/05/31(木) 19:33:28 ID:BeRxq+TM
>>512
言える。

>>507
>そんな患者の話は医者は聞いちゃいない
どうしてわかるの?…不思議。でもおまいウケルwww
514病弱名無しさん:2007/05/31(木) 21:10:28 ID:IdkIoVNa
ぶどう膜炎を持っているのですが、胸元ににきびみたいな物がいくつも出来て
気がついたら、赤みをおびた染みになっていました。
こんな経験された方いらっしゃいますか?
515病弱名無しさん:2007/05/31(木) 22:00:37 ID:tpRCehcP
>>514
今まさにそれに悩まされています。
私の場合は毛嚢炎+日焼けでそうなったみたいです。
毛嚢炎の上に日焼け止めを塗るのを躊躇っていたからかもorz
516病弱名無しさん:2007/05/31(木) 22:09:43 ID:6zSYEVuv
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108.htm
 参考→  6. この病気ではどのような症状がおきますか

皮膚症状
下腿伸側や前腕に結節性紅斑様皮疹がみられます。
また"にきび"に似た『座瘡様皮疹』が顔、頸、胸部などにできます。
皮下に血栓性静脈炎がみられることもあります。
皮膚の被刺激性が亢進するので、"かみそりまけ"を起こしやすかったり、
注射や採血で針を刺したあと、発赤、腫脹、小膿疱をつくったりします(針反応)。
  注)『』の部分

私もできたりします、主に背中
517病弱名無しさん:2007/05/31(木) 22:10:54 ID:iEcVVt4J
>>512
それは大体皆経験してると思うよ
518病弱名無しさん:2007/05/31(木) 22:22:34 ID:IdkIoVNa
>>515
にきびの様な物を毛嚢炎と言うのですね。無知でした。
汗などで出来ると言うことで、丁度谷間に出来ています。
これを毛嚢炎のせいとするなら、毛嚢炎+ぶどう膜炎=ベーチェットと考えても良いのかな。
心配です。それにこの染みはもう取れないのでしょうかorz
519病弱名無しさん:2007/05/31(木) 22:24:53 ID:bcZU2vFY
>>517
おいおいw
520病弱名無しさん:2007/05/31(木) 22:28:47 ID:IdkIoVNa
>>516
親切にありがとうございます
携帯からは見られない様なので後でゆっくり見せて頂きます
今、別の病気で注射をする機会が多いのですが、確かに赤くなります
521病弱名無しさん:2007/05/31(木) 22:41:09 ID:TIEjPgPx
毛嚢炎様皮疹=座瘡様皮疹で、にきびに似た皮疹のこと

…最初はダニに刺された痕だといわれ落ち込んだものだよorz
522病弱名無しさん:2007/05/31(木) 22:46:08 ID:IdkIoVNa
>>521
同じものなのですね
ダニに刺された痕…それは落ち込みますねorz
とにかく明日、注射の日なので、受付からでも主治医に状況報告してもらいます
皆さん、ありがとう
523病弱名無しさん:2007/06/01(金) 12:03:57 ID:2QiCk225
>>519
指摘されるまで素でレスアンカー間違ってるの気付かなかったw
胸の毛嚢炎?の跡みたいなのねw
524病弱名無しさん:2007/06/01(金) 19:13:23 ID:Ndi9NNcj
>>523
病院で医師と嫌な思いをしたのかと思って心配してたよw
そういえば、毛嚢炎の痕を見た友人に
「それってキスマークでしょ!」とかなりしつこくからかわれた事を思い出した。
525病弱名無しさん:2007/06/01(金) 19:54:56 ID:NEhZ/zE3
523じゃないけどキスの経験無し、だれか初キッス貰ってくださいw                                    ...orz
526病弱名無しさん:2007/06/01(金) 23:02:27 ID:Q3rf1DWj
とりあえず顔うp、話はそれからだ
>>522は胸うpな
527病弱名無しさん:2007/06/02(土) 21:56:02 ID:Xc394WTT
毛嚢炎がひどい時には医者から処方されたステロイド剤のダラシンが効きますよ
ちなみに治療に1年かかりましたよ汗2
まめの入浴と入浴後は市販のアポスティーローションを塗ると大変良くなりました
いまはザソウ(ニキビ)が稀に現れますが
アポスティーローションだけで治癒できるくらいになりましたよ
素晴らしいですアポスティー!!!!!
528病弱名無しさん:2007/06/03(日) 03:23:34 ID:gwP7onjg
>>499
そんなにお薬のんでCRP1に維持できている状態ですか?
だとするとお薬は必要ということになりますね。組み合わせが最適かどうかは知りませんが。
たいへんですねえ。
529病弱名無しさん:2007/06/03(日) 08:40:07 ID:rCpHZQ/7
>527
ダラシンは抗生物質の筈だが。
ステロイドじゃないんじゃ?
あと使用法に4週間を限度とも。
530病弱名無しさん:2007/06/03(日) 09:24:17 ID:OPBf6YAD
裸眼0.02なんて普通に居るし
メガネかけて1.0なのに障害者認定されるかw
なんも困らんだろw
531病弱名無しさん:2007/06/03(日) 09:49:51 ID:3r9Vn34M
どちらの亀さんですか?
532病弱名無しさん:2007/06/03(日) 11:09:51 ID:mwxi7eHt
>>531
530さんのレスに疑問でも?
533病弱名無しさん:2007/06/03(日) 12:23:08 ID:3r9Vn34M
>>532
別に
遅レスならレスアンカーつけてもらわないと
流れ読めない自己中にしか見えないよっと
534病弱名無しさん:2007/06/03(日) 12:25:15 ID:+k5TVkth
>>529
ネオーラル飲んでる人ってどれくらいいる?
スレ見てるとコルヒチンの方が多いっぽいんで、ちと質問
535病弱名無しさん:2007/06/03(日) 15:09:09 ID:LG1s0f3X
>>533 
なるほど解らなくはないが携帯だと ちと難だね
536病弱名無しさん:2007/06/03(日) 16:17:51 ID:LG1s0f3X
某掲示板の○イさんのレス改行の意味を誰か某掲示板へ説明してもらえないだろうか? m(。。)m
あっちの人の中には人の話を聞く耳をもたない人がいるorz
それからマイペースの人も多しorz

537病弱名無しさん:2007/06/03(日) 18:00:56 ID:CemyWZ11
裸眼視力が問題なのではなく、矯正視力が問題なのにねorz

コルヒチン単独でムリポな場合にネオーラル使うんだお。ネオーラルもダメ、他の免疫抑制剤もダメな難治性のぶどう膜炎の患者のみ、あの薬剤が保険適用になるのだよ。
538病弱名無しさん:2007/06/03(日) 18:16:55 ID:Zouh14Fv
ぱんだ企画に聞くといいそうです。
539病弱名無しさん:2007/06/03(日) 21:11:44 ID:b1XjHfB1
>>534
540病弱名無しさん:2007/06/03(日) 21:18:21 ID:53bOQsfm
>>534
コルヒチンと併用で8年くらい飲んでるよ。
541病弱名無しさん:2007/06/03(日) 21:40:23 ID:jCDsbqIz
>536
知識がないだけw

>534
のー
542病弱名無しさん:2007/06/03(日) 23:59:55 ID:P+YyfbQ3
>>536
無関係の話を何故ここで?
自分でやれば?
543病弱名無しさん:2007/06/04(月) 08:04:40 ID:sr7Bol0U
スルー検定実施中
544病弱名無しさん:2007/06/04(月) 08:48:30 ID:+npPWS7k
さてどっかの板の話でもしようか
545sage:2007/06/04(月) 16:34:41 ID:MzB0CZ49
本部掲示板が、なくなった??
546病弱名無しさん:2007/06/04(月) 16:36:42 ID:MzB0CZ49
本部掲示板、なくなった??
547病弱名無しさん:2007/06/04(月) 16:48:01 ID:+npPWS7k
さあどうする数
548病弱名無しさん:2007/06/04(月) 16:49:55 ID:1hWD9+G+
本部掲示板、一時閉鎖、近日再開。
549病弱名無しさん:2007/06/04(月) 18:36:28 ID:TuxD7BsC
腸管ベーチェットでお腹が空くと言うことは調子のいい証?
550病弱名無しさん:2007/06/04(月) 20:22:59 ID:hoDE5b7Y
age
551病弱名無しさん:2007/06/05(火) 09:36:46 ID:ENQLXCTu
本部掲示板、一時閉鎖 なぜ??
誰か 訳知ってる?
552病弱名無しさん:2007/06/05(火) 10:51:41 ID:hFjIoK2r
スルー検定実施中
553病弱名無しさん:2007/06/05(火) 12:49:56 ID:8nIpsnsy
ママどものアホ会話や果てる事無く続く馬鹿議論や嘘っぱちだらけの情報提供や
粘着ヲタの基地外発言にすっかり嫌気がさしたのだろう。
554病弱名無しさん:2007/06/05(火) 16:21:24 ID:MyHOxXpJ
板長も板の目的とする方向性を示す為に放置せず己自身が導くことを忘れておる
555病弱名無しさん:2007/06/05(火) 16:48:08 ID:R4e8EQ+F
そうか、このところ、有識者ぶった奴が、ほざいてたからな。
ママも、板停止するほどのことかね?
556病弱名無しさん:2007/06/05(火) 17:00:11 ID:gMBfseig
ママの「・・・・ですかぁ?」という質問する際の語尾がうっとおしいからじゃないでしょうか?
557病弱名無しさん:2007/06/05(火) 19:03:26 ID:Qp9GC7OC
ちなみに、546は、数ではない。
558病弱名無しさん:2007/06/05(火) 20:46:50 ID:0g5RGGYo
>>553
もともとそーいう板だから。
友の会本部掲示板。2ちゃんで嫌われる馴れ合いする板でしょ。

559病弱名無しさん:2007/06/05(火) 20:54:50 ID:kVyveSRY
でもみんなも覗いてるから知ってる訳ですよね?
560病弱名無しさん:2007/06/05(火) 21:04:53 ID:3/t+fGOR
>>558-559 愚痴かい?


これ貼ってあげる。

地域交流会  投稿者:○○  投稿日:2007年 6月 5日(火)20時27分16秒     編集済
   ベーチェット病友の会大阪府支部
地域交流会のご案内

今年は、東大阪市にて開催します。
 毎年6月に開催している地域交流会を、今回は東大阪市民会館に
て開催します。近鉄奈良線・大阪線の皆さん(東大阪・八尾・奈良)を
はじめ、当日参加出来る方は遠慮せずにご参加下さい。
役員が、いろいろな相談にも応じます。日頃思っていることをしゃへ゛
って頂くだけです。
たくさんの方のご参加をお待ちしております。

月  日 2007年(平成19年)6月10日(日)
時  間 午後1時30分〜午後3時30分頃まで
会  場 東大阪市民会館2階第2集会室
      近鉄奈良線「永和駅」下車南東へすぐ
参加費  無料
      *申込なしで、当日参加も歓迎
      *会員外の方、他の地域の方も大歓迎です。
561病弱名無しさん:2007/06/05(火) 23:08:23 ID:z3dZvaNQ
てか、こうゆう交流会が市民会館とか萎えるから入らないw
普通にファミレスみたいな所でいいよw
562病弱名無しさん:2007/06/06(水) 00:04:11 ID:gqC1Quu0
>>560 ご親切に、ついでにこれも貼ってあげてほいかった。
相談者は大阪のひとより他府県の人が多いくらいだよ。
投稿者:○○ 投稿日:2007年 5月 3日(木)17時25分6秒
ベーチェット病友の会大阪府支部個別相談会
ベーチェット病の専門医による相談を毎月行っています。
お気軽にご利用ください
眼科専門医にもご協力いただけることになりました。
───────────────────────────
相 談 日  時     間     担 当 医
06月07日(木) 午後3時〜午後5時 三木 知博先生 膠原病内科
06月21日(木) 午前10時〜12時 三木 知博先生 膠原病内科
07月05日(木) 午後3時〜午後5時 三木 知博先生 膠原病内科
07月13日(金) 午後2時〜午後4時 中川やよい先生眼科
07月19日(木) 午後3時〜午後5時 三木 知博先生 膠原病内科

*個別医療相談会はベーチェット病友の会大阪府支部の事務局で行っ
ています。事務局に来られて直接先生に相談されるのも結構です。
また、電話による相談も受け付けています。携帯電話や固定電話でも
子機は電波状態が悪く先生との会話が出来ない場合があります。
なるべく固定電話の親機をご使用下さい。
なお、希望者が増えてきましたので、時間制限(30分ぐらい)をさせて
いただく場合がありますので、ご了承下さい。
どなた様でも遠慮せずに相談して下さい。相談は無料です。
*事務局に誰も常駐していません。直接面談に来られる方は担当
運営委員である 荒谷博子宅(072−641−5177)へ
事前に電話予約して下さい。
*事務局 〒553-0006
    大阪府大阪市福島区吉野4丁目29−20大阪NPOプラザ105
TEL&FAX 06−6468−7805
     事務局の地図http://www.onp.or.jp/contact/index.html
563病弱名無しさん:2007/06/06(水) 01:24:47 ID:0PlpcKSp
>>562
携帯から見た場合に
> 相 談 日  時     間     担 当 医
この一行が見づらいから工夫の予知ありだな。

OK?
564病弱名無しさん:2007/06/06(水) 08:46:58 ID:K1ieU6Jc
↑文句ばっか言ってんじゃねえよボケ
 携帯厨めが
 
 OK?
565病弱名無しさん:2007/06/06(水) 09:09:43 ID:GaN+yODi
マジレスすると、
データや文章を引用する時は「あるがまま」引用し、内容を改変してはいけない。
引用されたものについては勝手に改変を行うと、
著作者人格権の侵害・同一性保持権の侵害にあたる恐れもある。
566病弱名無しさん:2007/06/06(水) 09:23:49 ID:0PlpcKSp
↑しどいw

話はもう一つ
バランスを考えて「 時     間 」とスペース使うのは解りますが
音声出力ソフトの場合は上手く「じかん」と出力されているのだろうか
僕、気になったので。若しや「とき ま」とかだったりすると・・・

オイさん、教えてください

OK?
567病弱名無しさん:2007/06/06(水) 09:29:15 ID:2nOBN/mH
>>565
なるほど!
568病弱名無しさん:2007/06/06(水) 09:42:59 ID:2nOBN/mH
>>566>>564へのレス

>>565
そうなんだー、以後も指導よろしく。
569病弱名無しさん:2007/06/06(水) 10:34:45 ID:V/dBtQPf
腸管ベーチェットで禁乳製品なんだけど
無脂肪牛乳って平気なのかな?
570病弱名無しさん:2007/06/06(水) 10:38:36 ID:K1ieU6Jc
>560
>562
それがなんだってんだ、こっちにまで貼るな。

OK?
571病弱名無しさん:2007/06/06(水) 10:47:05 ID:eYCCkakn
>>569
わからんケド、止めといた方がいいと思うよ。
どうしてもってのなら、豆乳にしとけば?
572病弱名無しさん:2007/06/06(水) 11:53:45 ID:Ot42VX0f
>>569
体内に入っても分解には負担がかかり、
腸の中で発酵して腸を汚します
573病弱名無しさん:2007/06/06(水) 12:20:52 ID:K1ieU6Jc
>>569
何度も同じ質問をあちこちでうるさいぞ数
574病弱名無しさん:2007/06/06(水) 12:47:14 ID:Ot42VX0f
数ちゃんだったのね
>>569
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%89%9B%E4%B9%B3

携帯厨用w

低脂肪牛乳
 調整した牛乳のうち、乳脂肪分0.5%以上1.5%以下のもの。
無脂肪牛乳
 調整した牛乳のうち、乳脂肪分0.5%未満のもの。

全く脂肪が無い訳では無い
575病弱名無しさん:2007/06/06(水) 13:59:23 ID:Kmr3yB7d
人間小さいね
576病弱名無しさん:2007/06/06(水) 14:13:10 ID:Kmr3yB7d
てか数って誰?
577病弱名無しさん:2007/06/06(水) 15:44:38 ID:6cBZ2oGe
何がベーチェットだばあかw
゛フェレット″か!
578病弱名無しさん:2007/06/06(水) 16:03:15 ID:n7E49WPM
579病弱名無しさん:2007/06/06(水) 18:25:16 ID:+5rViqky
575
baka
580病弱名無しさん:2007/06/06(水) 18:59:56 ID:6wez17wM
>>575
嵐呼ぶ男?
581病弱名無しさん:2007/06/06(水) 22:33:44 ID:4OvaQGOK
>>579 bakaは君
582病弱名無しさん:2007/06/06(水) 22:50:21 ID:1Y0vQmQb
狼小年とはどなたのことでしょう
わたしのことですかこのままではおわらせません
583病弱名無しさん:2007/06/06(水) 23:16:03 ID:n7E49WPM
>>581
レス時間が格好いいw

ところで、梅雨が近いようだけど、皆さん体調大丈夫ですか?
584病弱名無しさん:2007/06/07(木) 00:05:27 ID:fIMttb8j
さてさて、楽しくなってきました

>>570
毎度お約束の突っ込み乙

>>583
炎症ちょいあり、しかし、良くもなく 悪くもなくって感じ
585EXILE MATSU:2007/06/07(木) 02:02:52 ID:xnd//ew5
菜穂の母乳は平気だったな
586病弱名無しさん:2007/06/07(木) 09:34:05 ID:qHn/M0Eb
どんなコミュニティやサークルでもそうだけど、特に病気や障害関係の団体
ってのは独特の雰囲気があって、新参者や部外者にはとっつき難い感がある。
病気が重いほど病歴が長いほど偉いっていう匂いがプンプンしてる。決して
そんな事は無いと否定すればするほど、本人達は気づいて無いだろうけど、
近寄り難く入って行き難くしている。自身の病状に悩んだ挙句に、事務局の
ような所に電話して相談しても当方の言い分はちっとも聞いてくれないし、
思い切って掲示板などに書いても、妙な言葉尻を取られて袋叩きに遭う始末。
587病弱名無しさん:2007/06/07(木) 09:45:35 ID:qhzM937+
>>586
結論。『自分の問題は自分で解決』。
患者会がなかったら、困る事沢山あるよ。でもやっぱり586の言い分解るな。
588病弱名無しさん:2007/06/07(木) 11:55:32 ID:bDlLDAt4
患者会とかって病気自慢と不幸自慢で終始してる気がする。
自分より弱い立場の人間を見つけると集団で叩き始めるし。
589病弱名無しさん:2007/06/07(木) 12:28:34 ID:6fgS2sqX
とあるコミュニティなんか、
疑い患者に対して「病気志願者」呼ばわりしてる人がいたよ
   
590病弱名無しさん:2007/06/07(木) 16:11:47 ID:qHn/M0Eb
「あなたが決してベ病じゃありませんように」なんて耳障りのいい言葉を吐きながら、
手ぐすね引いて確定診断を待ってる。
そうなったら最後、自分の症状や自分がかかった病院に関してだけの全ての経験と知識を
総動員して先輩風を吹かす。
591病弱名無しさん:2007/06/07(木) 17:39:01 ID:+iaeWC7q
質問なんですけど、外陰部潰瘍って太もものつけ根あたりにできるんですか?
教えて下さい、お願いします。
592病弱名無しさん:2007/06/07(木) 18:17:13 ID:wujTJzV0

おれは金玉にできた。
593病弱名無しさん:2007/06/07(木) 18:43:38 ID:ZdEGrPqU
毛嚢炎と外陰部潰瘍をミックスさせたようなのができたことありますよ
594病弱名無しさん:2007/06/07(木) 20:12:15 ID:+iaeWC7q
>>592-593
ありがとう。左の太もものつけ根に、ニキビみたいなのできて潰したら
すごく腫れて、それから右の太もものつけ根の油が入ってる袋、潰したらまた腫れて
目も充血してるし・・・

この病気の映画、解夏をちょっと前にテレビで見たから聞いてみました。
595病弱名無しさん:2007/06/07(木) 20:16:31 ID:C2Xlvyag
>>591
俺も玉にできたよ
しかも片玉に一つずつで、合計二つw
596病弱名無しさん:2007/06/07(木) 20:54:47 ID:Hpupstcz
俺は玉金にできた
597病弱名無しさん:2007/06/08(金) 10:05:20 ID:YbaH3qZv
今夜の番組です

金曜プレステージ
『最先端医療が奇跡を起こす!
最強ドクターが救った命と家族の絆スペシャル3』

<2007年6月8日(金)21時〜22時52分放送>
http://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2007/07-149.html
598病弱名無しさん:2007/06/08(金) 11:23:25 ID:vsNfUIGw
男の外陰部ってどこ?
599病弱名無しさん:2007/06/08(金) 13:30:19 ID:bZ0TwA0J
>>598
陰嚢
600病弱名無しさん:2007/06/08(金) 19:48:32 ID:o0AET6YC0
ベーチェット病友の会愛知県支部終了されたのですね
・・・・・さん感想お聞かせください
601病弱名無しさん:2007/06/08(金) 19:51:21 ID:nYZ7kGys0
俺は金玉の裏にできたー!
602病弱名無しさん:2007/06/08(金) 21:04:10 ID:7/bxIDh/O
オマタにできる毛のう炎は、ほとんどアテローム。何回も同じ部位に再発するなら、まず間違いありません。
皮下にしこりがあるならアテローム。切開して袋を取るしかありません。
603病弱名無しさん:2007/06/08(金) 22:06:06 ID:2gZiHbku0
?ID
604病弱名無しさん:2007/06/08(金) 22:08:09 ID:1bXygWvV0
テスト
605病弱名無しさん:2007/06/08(金) 23:00:17 ID:fBSLR9R8O
ベーチェット病で潰瘍ができやすいタイプの事で質問なんですが、口内炎ができやすくても陰部に潰瘍ができなければベーチェットではないですよね?
昔から潰瘍性の口内炎がヒドくて、歯列矯正受けた時なんかは上下の唇の裏や歯茎に十数個も口内炎ができて大変でした。
今でもしょっちゅうできます。
叔父がベーチェットで、口内炎がよくできると言っていたので少し心配になりました。
606病弱名無しさん:2007/06/08(金) 23:04:29 ID:mVrNe9g/0
というか「口内炎」と「陰部潰瘍」の両方が出来てもベーチェットだとは限らない。
607病弱名無しさん:2007/06/08(金) 23:15:50 ID:fBSLR9R8O
>>606
そうなんですか!
叔父はベーチェットで目もほとんど見えなくなり、ステロイドで股関節がダメになって人工関節になり、肺気腫、痛風、癌など、どんどんボロボロになっていってしまってるので、すこし不安になったんです。
ベーチェットって治療法がないんですよね…小さい時から良く遊んでもらってたのでとても悲しいです…
608病弱名無しさん:2007/06/08(金) 23:45:12 ID:B0yP3eZvO
609病弱名無しさん:2007/06/09(土) 00:31:09 ID:F4ox95xHO
外陰部潰瘍が出来たら、ほぼベーチェット病に間違いないらしいよ。外陰部潰瘍出来ないベーチェット病の人もいるけど。
口内炎は何種類かあります。ベーチェット病の口内炎はアフタで再発を繰り返すのが特殊。
610病弱名無しさん:2007/06/09(土) 01:15:58 ID:YWOOTxKY0
今まで口内炎はアフタ性しか出来たことなかった。
小学生の頃から外陰部潰瘍がよく出来ていたけど
誰にも相談できずに悩んでたよ。
(親は体調崩すとすぐに説教するから怖くて言えなかった)
高校の時に眼症状が出たんだけど「病院に行く必要はない!」と
保険証を渡してくれなかった。
あの時病院に行っていれば失明しなかったんだろうな…orz
気になる症状がある人は早く病院に行った方が良い。
611病弱名無しさん:2007/06/09(土) 01:26:29 ID:F4ox95xHO
>>618
失明というか、視力はいくらかある状態でしょ?片目が実用視力がない…??
眼に異変があると、大抵判るよね。コンタクトレンズですら失明の原因になりかねないのに、眼科いかないアホがいるよ。
612610:2007/06/09(土) 02:42:59 ID:omOo1v8U0
>>611
ごめんなさい、書き忘れましたorz
当時起きた眼症状は片目だけです。
今、その片目は光を感じることはできますが視力は測定できません。
もう片方の目は今のところ大丈夫です。
613病弱名無しさん:2007/06/09(土) 04:14:30 ID:suIgsZwc0
>>609
今の所自分がそれに当たるかな

なんか尿道付近にずっと違和感はあるけど、外陰部潰瘍じゃないらしいし
614病弱名無しさん:2007/06/09(土) 12:23:37 ID:l5dtHx/9O
てか違う病気じぁね
615病弱名無しさん:2007/06/09(土) 14:42:11 ID:fu9ek9v70
>>529 ダラシンはステロイドじゃなかた スマン

ダラシン1週間に7本つかっつてました
本当は医師から処方制限あるのでって言われてましたけど
7本×4週行っていたので28本を月に使ってました
あれだ4日続けては駄目というがお構いなしww
しかしながら汗疹とニキビがたまに出来るようになったため
アポスティーローションでケアしてます

治癒まで1年 毎週通院していたのでニート化&引きこもり;
皮膚には緑の箱のアポスティーローションあれは本とに効く!

それと口内アフタがなかなか治らない・・・
だれか情報おねがい

ケナログはステロイドだからあまり使いたくないんだけど

イイ薬ない???
616病弱名無しさん:2007/06/09(土) 20:23:14 ID:1FaRl0Hd0
本部掲示板、9日夕方再開
617病弱名無しさん:2007/06/09(土) 20:27:22 ID:IVSrRPi30
>>616
ありがとう
618病弱名無しさん:2007/06/09(土) 20:44:46 ID:GPha37NS0
ホントだ!もう再開してる!



奴の再来を楽しみに!
619病弱名無しさん:2007/06/09(土) 20:58:45 ID:TCbFQUYF0
再開したけど、誰も書き込まないネ。
誰か、書いてあげて。
620病弱名無しさん:2007/06/09(土) 21:08:23 ID:CQ4ZdV4v0
個人の掲示板ですものご迷惑でしょ
621病弱名無しさん:2007/06/09(土) 21:55:30 ID:9oUM6faf0
個人の掲示板だったん
ベーチェット病友の会本部公式ホームページ に貼るとはねぇー

聞く、ホームページは個人のもの?
622病弱名無しさん:2007/06/09(土) 21:59:22 ID:F4ox95xHO
今頃気付いたかw
623病弱名無しさん:2007/06/09(土) 22:03:17 ID:9oUM6faf0
今頃気付いてしまったw
624病弱名無しさん:2007/06/09(土) 22:25:51 ID:F4ox95xHO
名前はベーチェット病友の会本部HPになっているが、あれは私物です。もちろん掲示板もです。
ごく一部の馴れ合い連中の私物でもあります。
625病弱名無しさん:2007/06/09(土) 22:28:14 ID:YqYlHbTs0
ここも同じ様なもんじゃん
何言ってるの?
違うと言えるの?
626病弱名無しさん:2007/06/09(土) 22:35:55 ID:F4ox95xHO
625:病弱名無しさん :2007/06/09(土) 22:28:14 ID:YqYlHbTs0
ここも同じ様なもんじゃん
何言ってるの?
違うと言えるの?

あの。。。ここ2ちゃんっすよ。
627チラ見:2007/06/10(日) 00:25:25 ID:kHxmPp1I0
私の場合ぶどう膜炎で眼底と前眼部の炎症が時々起こります。
梅雨時期の間にコンタクトレンズを購入しようと思っているのですが検索しても自分の求める物を探し出せません。
お聞きしたい事はサングラスと同様の機能を持つコンタクトレンズがあるようでしたら書き込みお願いします。
幾つか検索してはみましたが…。
外出時にはサングラスで良いのですが、室内での会議などは流石にサングラスはかけていけません。
と言うのも、眼症状が出ると室内でも眩しいですし痛みもあるからです。

スミマセン、他の掲示板にも同様の書き込みしましたがその時に議論が続いていたので自ら削除しました。
628病弱名無しさん:2007/06/10(日) 09:38:59 ID:OImjqoQ00
>626

625はあいつだからしょうがないよ。
何言っても無駄。

あっちにもさっそく…
629病弱名無しさん:2007/06/10(日) 14:12:46 ID:ou0yXS3pO
現在治療中の方にお聞きしたいのですが、診断のきっかけになったのは具体的にどういった症状や検査結果でしたか?
また通常の診察で見つかる事もあるのでしょうか?
いきなり「ベーチェット病では…?」と医者にかかる訳にも行かないと思いまして書き込みさせて頂きました。
630病弱名無しさん:2007/06/10(日) 14:26:39 ID:tWo3fycA0
>>629
私はぶどう膜炎の症状から「疑い」と診察されました。
かすみ目だと思っていたら、ある日突然何も見えなくなり、
駆け込んだ病院で診断され、総合病院へ紹介されました。

以前から関節炎・下血・口内炎(直径1cm程の物が常時5〜6個)や
皮膚症状・陰部潰瘍などはあったのですが、
「単なる疲れかストレス」と診断されたこともあり、そのまま放置していました。

その後、現在出ている症状や血液検査(CRP15)・腸の内視鏡検査で
「完全型・腸管」と確定されました。
631病弱名無しさん:2007/06/10(日) 14:38:50 ID:ou0yXS3pO
>>630
CRPとは炎症反応の事ですか?
今の僕の症状は自律神経からきてるようなものばかりで、1年程前に高熱で入院したんですが、原因も分からずで膠原病も疑われたんですが、結局様子を見ると言ったきりで…
今はその病院が潰れてしまい、そのままにしているんですが、調子が良くないです。
目の症状が特に強いんですが、もともと視力が弱いのもあってなかなか病院まで行けずに居ます。。
632病弱名無しさん:2007/06/10(日) 15:27:12 ID:h3erKpG5O
633病弱名無しさん:2007/06/10(日) 15:38:56 ID:h3erKpG5O
632は627宛て
634病弱名無しさん:2007/06/10(日) 19:26:23 ID:yNy0kVtoO
また馴れ合いが始まった。
ブログも始まった。

いっそ閉鎖続行して、仲良し同士こそこそ馴れ合っていて欲しい。
635病弱名無しさん:2007/06/10(日) 21:58:43 ID:lh2O+JsE0
>>633
ありがとうございます。
636病弱名無しさん:2007/06/11(月) 00:12:58 ID:s1yLavfe0
>>630
長引く風邪と乱発する口内炎、膝に激痛が走り立ち上がるのも大変だったので
以前ヘルニアを治してもらった所へ見せに行った

結果、「運動不足」って片付けられたけどね(口内炎見てもらった医師は判ってたみたいだけど)

で、糖尿の定期健診時の血液検査でCRPの値が通常の50倍近くになってるから〜と
そのまま検査入院→ベーチェット病と診断が下されました
637病弱名無しさん:2007/06/11(月) 00:33:27 ID:+cmWqGMq0
リンク集をちょとだけ作ってみました。今回は個人のブログをいくつか。
http://www.geocities.jp/omugisan/

これから少しずつ追加していきたいと思います。
638病弱名無しさん:2007/06/11(月) 02:13:29 ID:RRTC6zMx0
>>636
CRP50倍は辛そうですね(´・ω・`)
数値だとどのくらいだったのでしょうか。

>>637
乙です。
いつもありがとうございます。
639病弱名無しさん:2007/06/11(月) 08:33:56 ID:ruryjthV0
ここも馴れ合い
本部掲示板と変わらない
ここは匿名なだけ
たちわるい
640病弱名無しさん:2007/06/11(月) 08:42:51 ID:rYN0VM4W0
そもそも掲示板なんてどこだって馴れ合い。
けどあそこは気味が悪い。
当初のスタンスはもはや無く独り善がりの集う場所になってしまった。
ネットのルールやマナーも知らない人多し。
oiさんが読み(聞き)難いから改行しろよ。

>364
ベ友本板をヲチするスレにて
641病弱名無しさん:2007/06/11(月) 09:55:40 ID:Kb61A5L2O
顔にニキビみたいのが治らない。次から次へ。。どうすれば。コルヒチン服用してるんだが…
私生活や食べ物で摂取したほうがいい物とかあります?
アロエって消炎作用ある?
642病弱名無しさん:2007/06/11(月) 14:47:28 ID:eJLpEKPaO
○○ママとかキモw
643病弱名無しさん:2007/06/11(月) 21:38:59 ID:yXZdmCjq0
先月の末辺りから左胸に少し痛み。
最近若干痛みが増したようなので病院に予約して通院するぞ
これが、軽い梗塞ってやつ?それとも肺癌の初期?
通院が面倒だ、前回の通院でも新たな薬増えたし、
遠いし、交通機関などに大札必要だし...        独り言

644病弱名無しさん:2007/06/11(月) 22:04:58 ID:yXZdmCjq0
>>637
 乙
645病弱名無しさん:2007/06/12(火) 00:36:33 ID:l/MhS1TQ0
>>641
甘いものや油っこい食べ物はよくないと思う。
和食傾向にむかうべし(角栓体質を脱却する)。
あと、汗や埃を感じたら適度に洗顔すること(洗いすぎると炎症するよ)と
洗顔後に油分を顔に塗ること(乾燥状態はよくない)
直射日光を避けること(日傘、日焼け止め)
646病弱名無しさん:2007/06/12(火) 01:08:24 ID:dv+E9EN90
以前ニキビが出来たとき、洗顔の後はオードムーゲ・椿油を使っていました。
647病弱名無しさん:2007/06/12(火) 08:32:01 ID:DwzhW1xG0
友の会の次期リーダー育成
648病弱名無しさん:2007/06/12(火) 09:35:33 ID:XzABUFD60
氏名住所記載なし
649病弱名無しさん:2007/06/12(火) 12:45:45 ID:DwzhW1xG0
よおし俺も折口会長みたくなるぞぉ!
650病弱名無しさん:2007/06/12(火) 13:35:04 ID:gADQj/IPO
>>645

ありがとう。頑張ります。
651病弱名無しさん:2007/06/12(火) 14:38:58 ID:XvBX75bbO
洗顔後の油ふんは、どのようなものなのです? さんこうまでに、教えてくださらないでしょうか お聞きしたいです。●
652病弱名無しさん:2007/06/12(火) 15:18:18 ID:gADQj/IPO
今、東海テレビでドラマ『愛し君へ』が再放送してる。
第8話 父の日のプレゼントの泉谷が交際(結婚)を反対するシーンは泣ける。

泉谷の葛藤が泣ける。おれも彼女の親には反対されたな。。。
653646:2007/06/12(火) 15:18:32 ID:6O3sjhxl0
>>661
私は椿油を使っています。
日焼け止めにもなるということなのでかなり重宝しています。
654病弱名無しさん:2007/06/12(火) 18:04:37 ID:DwzhW1xG0
『愛し君へ』全国で繰り返されてるけど一体何回やりゃ気が済むんだ?『冬ソナ』並みwww
655病弱名無しさん:2007/06/12(火) 18:54:15 ID:ttz7uJKV0
>647
誰でも務まる訳ではないのですよ
会がお好きなあなたも例外ではないのです
656病弱名無しさん:2007/06/12(火) 19:06:45 ID:BIHjvffP0
独り言ですね(笑)
657病弱名無しさん:2007/06/12(火) 19:41:56 ID:inj+3qjc0
今日暑かった。冷えたビール飲んでま〜す。 
電車内が汗臭かった。眩暈した。            独り言<pート2
658病弱名無しさん:2007/06/12(火) 20:13:23 ID:TZAF4nL20
俺も椿油使ってるよ。
始めは整髪に使ってたんだけど、余ったのを顔や皮膚にすりこむようになった。
すごく調子良いです。
ニ○アだけは絶対使わないほうがいい。
659病弱名無しさん:2007/06/12(火) 20:47:02 ID:inj+3qjc0
○べ○?
おれも同意。
660病弱名無しさん:2007/06/12(火) 21:19:37 ID:XvBX75bbO
洗顔後のお話しされた方 返信ありがとうございました 嬉しかったです.
661病弱名無しさん:2007/06/13(水) 11:17:19 ID:dG5qFUcp0
スクラブ系の洗顔剤も肌を痛めるキガス
662病弱名無しさん:2007/06/13(水) 19:09:26 ID:64tVpycK0
いや、これは、日本語病でしょ。

あと音楽の聞きすぎとか
663病弱名無しさん:2007/06/13(水) 20:20:52 ID:Na1HMwad0
汚いけど自分腸が何度も潰瘍治ったりなったりしてるところの肉が
盛り上がって腸が細くなってます。
それで通過障害起こしてます。
トイレ大のほう週1回くらいしか行かなくなっちゃった。
やっぱりこれまずいよね?
でも先生は閉塞したら手術だねと言っていたけど
664病弱名無しさん:2007/06/13(水) 22:24:25 ID:dG5qFUcp0
せっかく禁煙してタバコやめたのに又吸いたくなってきちゃった。
自分腸管と神経だから辞めた方がいいんだよね
665病弱名無しさん:2007/06/13(水) 23:54:25 ID:mci1BlMPO
>>664
おれ、禁煙が一年と二ヶ月。確に『吸いたいなー』と漠然に思う時はあるよ。だが煙草を吸う場所無くなるし、値上げするし、煙草吸ってる人は口がドブのような臭いだし…。
やっぱ意味無いよね、煙草なんて。一本でも吸ったら終わり。物凄く後悔するし、また煙草生活に戻るかもね。

お互い頑張ろう!ニコチンに支配された体は嫌だ!

666病弱名無しさん:2007/06/14(木) 05:45:19 ID:Q4r2uDsO0
私は経管栄養をやってます。
前に眠剤を飲んで寝ていた時おねしょしました。
でもその時は眠剤のせいと思っていました。
でも今日又してしまいました。
眠剤も飲んでいないのに
子供じゃないのにおねしょなんて恥ずかしい
原因は何か考えられます?
経管栄養やっているから夜中は水分とてますけど
667病弱名無しさん:2007/06/14(木) 09:08:55 ID:mmgfJiIE0
名前を変えて新人面する数
668病弱名無しさん:2007/06/14(木) 09:47:55 ID:gL+g0CgR0
>>664
>>666
友の会掲示板と同じ事を書いて楽しいか?
669病弱名無しさん:2007/06/14(木) 10:23:14 ID:Cm4E6y7J0
見てるこっちがはずかしーじょー。
みんなにバレバレなんだじょー、数君。
670病弱名無しさん:2007/06/14(木) 15:25:32 ID:mmgfJiIE0
このお方は御自分が以前になさった質問をお忘れになり
何度も繰り返し下らない質問をあちこちでなさいます。
掲示板のそれまでの流れや話題などとは一切関係なく、
ご自分の言いたい事を執拗に繰り返し書き込まれます。
文章が年甲斐も無く非常に稚拙ですので、また書き込み
の内容が馬鹿馬鹿しく下らないもので、そして何よりも
うんざりするほど繰り返された事ですので、ハンネなど
変えたぐらいではバレバレなのです。
ですのでどうかみなさん、このお方の書き込みにはレス
なさいませんようにくれぐれもお願い致します。

              情熱も常識も無い男より
671病弱名無しさん:2007/06/14(木) 16:13:44 ID:Ptbrh3SlO
>>670

彼は神経ベーチェットなんだから、仕方ないと思うが。


それと“彼”へ。
おねしょは眠剤(マイスリー)のせいじゃなく、中枢神経の症状であり、神経ベーチェットの為である。
いい加減神経ベーチェットを受け入れ、君が通う医療機関の神経ベーチェットの権威にかかりなさい。
それと、精神科にて、向精神薬による治療だけでなく、カウンセリングを受けなさい。
君がBBSに書き込む内容を、医師に話なさい。話す相手を間違えてるよ、数さん。
672病弱名無しさん:2007/06/14(木) 17:04:45 ID:68eTnw1G0
本部掲示板に書いてる奴も見てる奴らもみなキチガイ

ということは理解した
673病弱名無しさん:2007/06/14(木) 20:03:14 ID:sS9tnAb4O
今年に入って『おなら』が出やすくて困ってる。ガスロンを処方されてるがイマイチ効かない。

腸がおかしい?べ病の関係?似た経験ある人、対処法教えてください。
m(__)m
674病弱名無しさん:2007/06/14(木) 23:55:53 ID:/FJYPJAgO
》672
君、そんなこと書いていいのかね。
ここに来ている大半は本部板をみているし、中に書きこんでいる人もいるよ。
昔、故坂根ベーチェット病研究班班長が講演された時、神経ベーチェット病は性格が変わる場合があると言われて、質問者が「どんなふうに」と聞くと
「悪くなる」と一言
神経ベーチェット病は遅発性だから、君にも可能性ないとは言えない。
まさかとは思うけど…
675病弱名無しさん:2007/06/15(金) 00:30:55 ID:zvk6m+/j0
前から思っていたんだけど
神経ベーチェットの「性格の変化」というのは
本来自制すべき感情を自制できなくなってしまうことなのかな。
676病弱名無しさん:2007/06/15(金) 01:12:29 ID:pHqAP1Ot0
>>674
>君、そんなこと書いていいのかね。
>ここに来ている大半は本部板をみているし、中に書きこんでいる人もいるよ。
細かいことは気にしない!


神経べ病の一部の人に診られること
家族、べ病初心者に誤解を与える書き込みは控えましょう
677病弱名無しさん:2007/06/15(金) 03:08:00 ID:RN5xbE2T0
てかホントに神経べ病のせいなのか俺は疑問なんだがw
678病弱名無しさん:2007/06/15(金) 03:24:23 ID:pHqAP1Ot0
性格・病の不安からと言う事もあるらしい。。。
どうでも良いが早く寝なさいよ。
679病弱名無しさん:2007/06/15(金) 07:22:29 ID:4DZ6ZR0z0
大半も見てるわけないやろ
680病弱名無しさん:2007/06/15(金) 08:57:28 ID:E6Ov19AB0
どこか然るべき所で訊けばいいものを、いつも彼は掲示板に書き込んでお人好しの
手を煩わせる。たまに悩みや愚痴を吐露する程度ならまだしも、彼の場合はそうではない。
腹が立つのは下らない質問に対する親切なレスに一言のお礼の言葉も無く、また次々と
馬鹿げた質問と愚痴を繰り返す事だ。完全に頭がいかれてる。人間失格。
わかったか数と言
681病弱名無しさん:2007/06/15(金) 15:51:59 ID:f+SEx7RPO
>>680
喪前も人間失格な。

神経内科領域の疾患をなめるなよ。

数さんを名指しで叩いてる椰子、喪前ら最低。
682病弱名無しさん:2007/06/15(金) 16:00:46 ID:OQ+/oaYSO
サイエンスZERO 07:00〜
病気やけがで損傷した体の組織や臓器を新たに作り出す「再生医療」。
http://www.nhk.or.jp/zero/
683病弱名無しさん:2007/06/15(金) 16:28:56 ID:SHQGjoMP0
最近このスレ見てても何の話をしてるのかさっぱり分からん
684病弱名無しさん:2007/06/15(金) 16:42:38 ID:Vv5UveE/0
>>681
そうやって病気を言い訳にしないの。
685病弱名無しさん:2007/06/15(金) 18:01:45 ID:52PkxPke0
このスレの人間腐ってるね
686病弱名無しさん:2007/06/15(金) 19:37:30 ID:HQU2wuwx0
>>681
良く見たら、凄いIDだ
687病弱名無しさん:2007/06/15(金) 23:03:00 ID:M9JY6J560
おねがいします。
671さんへ
あの、「神経ベーチェットなんだから、仕方ないと思うが。」と書かれてるのですが
神経の方はそうなる人がおおいのですか。僕も疑いです。
神経内科や耳鼻咽喉科や…へ通院してます。
神経ベーチェットは遅発性なんですね。それが出るひとは極々少数と思ってました。この先不安です。
いい薬などあるのでしょうか。
688671:2007/06/16(土) 01:37:13 ID:Yp8VxZZjO
>>687

神経ベーチェットは確かに“遅発性”で、眼症状などの“発作”が落ち着いてきた頃に発症する事が多いそうです。
眼の発作が落ち着き、ほっとした頃に、追い討ちをかけるようにやってくる神経ベーチェット。

神経ベーチェットには急性型と慢性型に大きく別れ、急性型は頭部MRI画像に顕著に表れるみたいです。
ただ急性型はステロイドパルス療法で何とかなるみたいですが…慢性型はね。

神経ベーチェットは、権威にかかるべきだと思う。人間の生命を司る“脳”の病気だから…。正確には中枢神経の症状なんだけど。

神経ベーチェットの検査は頭部MRI(フレア画像・T2強調画像)・ルンバール(脳脊髄液検査・IL−6やタンパクなどの数値)、それとHLA−B51陽性が約70%なので、HLA抗原も調べてみそ。

神経ベーチェットなら、やはり○○先生やろな。
689病弱名無しさん:2007/06/16(土) 09:39:13 ID:z/aj5qUZ0
頼む
誰か数にブログでやるよう言ってくれ
690病弱名無しさん:2007/06/16(土) 10:08:25 ID:8n68RO7s0
681はひょっとして数本人?
だって彼をかばうなんて・・・考えられない
691病弱名無しさん:2007/06/16(土) 13:34:37 ID:ENWAf2iN0
ちょっと話題振ってみたいと思います。
いま、ベーチェット病(あるいは膠原病)のサイト作ろうかと思い構想練ってます。
・無料のブログやyahooIDみたいに誰でも無料でアカウントを取得できて、ひとりひとりが自分のページを持ち、そこに症状やら悩み事やらを綴っていくことができるようにする。
もちろん、アカウントが無い人でも閲覧は可能。
この形式だと、カルテのようにその人の病気がどのように推移してきたかが把握できるので、他の患者や自分が病気かどうか迷ってる人に役に立つんじゃなかろうか。
匿名性を保ったままで、なおかつ、それがどういう経歴をたどってきた人なのか識別できるようにしたい。

まだ妄想してる段階なんでうまく言葉にできないけども、作る価値あるかなあ。


692病弱名無しさん:2007/06/16(土) 14:13:38 ID:Yp8VxZZjO
>>691

作る意味があるかないか。
それは貴方次第。自分がしたい事を自分の意志で行う。
相手の意見に振り回されず、己の気持ちに素直に従うべし。
693病弱名無しさん:2007/06/16(土) 17:11:17 ID:PnxQ53kg0
この病気が解明されるまであと何年かかる?
694病弱名無しさん:2007/06/16(土) 20:45:44 ID:4WkmB+950
お前ら救いようのない馬鹿
死ね
695病弱名無しさん:2007/06/16(土) 23:03:43 ID:exbNHMKJ0
>>691
少なくても私は凄く良いと思いますし、参加もしたいです。
696病弱名無しさん:2007/06/17(日) 00:26:20 ID:+CiYwKWJ0
>>694
は〜い!ノシ
697病弱名無しさん:2007/06/17(日) 00:52:07 ID:xDIqIpqb0
>>696
今日も夜更かしかい?体壊すなよ。
698病弱名無しさん:2007/06/17(日) 10:39:48 ID:2dukwvoJ0
みなさぁん
上手に改行できますかぁ?
携帯だと上手にできません
699病弱名無しさん:2007/06/17(日) 11:30:40 ID:eBlCpALA0
どのメーカーの何使ってんの?
700病弱名無しさん:2007/06/17(日) 12:02:45 ID:7Zrhw99p0
私はウィルコムを使ってるけど
ここでもあちらでも改行は問題ないよ
701病弱名無しさん:2007/06/17(日) 14:45:28 ID:TVigEwne0
>>674
最低限のマナーも守らず空気も読まず
ここで本部掲示板の話題を振ってる連中はみな神経ベーチェットなのか?
神経ベーチェット患者はキチガイしかいないのかね?

ってのが素直な感想

本部掲示板は見てないし、向こうの話題に関心もない

>>691
病気自慢云々言い出すアホが出てくる悪寒
702病弱名無しさん:2007/06/17(日) 15:39:46 ID:2dukwvoJ0
>>691
そんなサイト作ったら病気自慢だらけになる悪寒云々
703病弱名無しさん:2007/06/17(日) 17:01:17 ID:EmAXjx0Y0
病気「自慢」なのか…
704病弱名無しさん:2007/06/17(日) 21:07:39 ID:IctiQH5OO
>>703

「それがベーチェット病の症状なんだよ」
705病弱名無しさん:2007/06/17(日) 21:42:52 ID:SWwP9cYk0
お前ら炎症に全部耐えろ
今日から一切薬を使うな
何に反応して炎症が出てるのか見極めてそれを避けろ
706病弱名無しさん:2007/06/18(月) 09:17:54 ID:NlOVl33u0
俺は拾った女とセックスをするとチンポに炎症が起きるので避けている
707病弱名無しさん:2007/06/18(月) 12:36:03 ID:+UcwSBCS0
強いストレスで眼痛、微熱、腹痛、血便。
仕事にならないから薬飲んでくる ノシ
708病弱名無しさん:2007/06/18(月) 13:26:23 ID:G8KEdLkJ0
寛解(緩解)することを願っておるぞ
709病弱名無しさん:2007/06/18(月) 21:18:19 ID:iFIgEfSk0
>>708
おまえみたいなやつは寛解してしまえ。
710病弱名無しさん:2007/06/18(月) 21:21:56 ID:iFIgEfSk0
ていうか、このスレのクズどもまとめて寛解しちゃえよ。
711病弱名無しさん:2007/06/18(月) 21:28:10 ID:fRi4CyiTO
言葉遣いは悪いけど、根は良い子なんですw
712病弱名無しさん:2007/06/18(月) 22:21:45 ID:9lCzLIar0
皆さん暖かいですね。
優しさが伝わってきます。
713病弱名無しさん:2007/06/18(月) 23:19:29 ID:LPSk0qJ00
あーーー。
また振られちまった。

メールしたら知らない女が噛みついいてきた…なんなんだ。

スレチすまそ。愚痴るとこなかったんで。
714病弱名無しさん:2007/06/18(月) 23:24:11 ID:XYoT2IjzO
>>713
kwsk。
715病弱名無しさん:2007/06/18(月) 23:43:05 ID:LPSk0qJ00
今日はだめぽ。
仕事でどんづまってしまているのでちょっと頼りたかったんだけど。

むぎー、酒飲んでユーロジンのんで寝る!
アイスノンで目冷やさんと。
情けなす…皆様、よい夢を。
716病弱名無しさん:2007/06/19(火) 08:33:27 ID:1/+c4Hro0
ステロイド使ったこと無い
免疫抑制剤使ったこと無い
入院は短期を数回
大腸ファイバーは数回
胃カメラはやったこと無い
病院変えた

誰だ?
717病弱名無しさん:2007/06/19(火) 10:04:11 ID:0tg65nOAO
解ら無い、書き込みの数が多すぎてw
718病弱名無しさん:2007/06/19(火) 18:33:11 ID:xJcgOdHJO
数さんの書き込みは、スルーで。
719病弱名無しさん:2007/06/19(火) 18:43:55 ID:4VvJ3VrZ0
20:00〜 NHK教育
福祉ネットワーク
 ▽誕生・障害者権利条約
 ▽国連が定めた世界基準
720病弱名無しさん:2007/06/19(火) 18:47:54 ID:MMSFggdW0
特定疾患の継続申し込みが今日届いた。
昨年の収入が50万以下だけど自分の医療費や生活費は自分で捻出している場合、
「生計中心者」は自分でいいのだろうか。
721病弱名無しさん:2007/06/19(火) 18:56:56 ID:rgzfuJeXO
>>720
いいんじゃない?一番安いランクになるんじゃない?
722720:2007/06/19(火) 21:52:02 ID:MMSFggdW0
>>721
ありがとう
723病弱名無しさん:2007/06/20(水) 08:46:10 ID:1CS8bnud0
継続申請用紙が先週たまたま通院日の前日に届いたので、早速医師に渡すと既に
ダウンロードした用紙に入力されていて、その日に持って帰った。
添付する住民票や課税証明書なども別件で取ってて無駄になってたのがあったので、
書類は全部揃った。すぐにでも提出したいところだが、我が町のベーチェット病の
提出日は8月から。忘れそうである。チラ裏スマソ。
724病弱名無しさん:2007/06/20(水) 10:30:06 ID:8AsSPz540
>>723
いいですね。そんなに早く準備してもらえて
わが主治医殿は医師としては良い方だけど
書類書くの大嫌いで遅い、一昨年は申請が
遅くなって10月1日になっても届かず、
入院中の事務の方がやきもきしてました。
去年も催促して催促して、やっと書いてもらった。
今年もだろうな、この件だけは悲しくなるほど
725病弱名無しさん:2007/06/20(水) 11:47:13 ID:6XUUYFrY0
>>724
いいですね。

前担当の先生が移動になり、次の担当医へ継続申請したところ軽快者となる
その日のその時点での診察重視で判断下したらしいと思う

先生曰く 「貴方も申請ですね、今日は申請書を一日中書いてたよw」
だと、(俺がその日の最後の外来患者でした)

お陰さまで医療費負担が…、言うまでもないですねorz
現在も現状維持状態orz

次の申請ガンガルぞー‥‥‥‥‥エイエイ オー
726はまた:2007/06/20(水) 12:38:12 ID:ajQ5HTlJO
あかん、嫁おらへんわ
おまえら捜すん手伝って
727病弱名無しさん:2007/06/20(水) 14:58:04 ID:KdClypBIO
>>725

軽快者?それは医師が判断するんやないで。
今現在も薬処方されてる?
意義申し立てせい。
728病弱名無しさん:2007/06/20(水) 15:44:17 ID:6XUUYFrY0
医師からの資料提示を元に判断するとか。
結局、医師判断が大きく左右されるのは間違いないらしい

血液サラサラの薬とコルヒチンと皮膚炎症の塗り薬と…
継続服用中。
729病弱名無しさん:2007/06/20(水) 16:12:24 ID:1CS8bnud0
普段体調のいい時は薬減らしたいから具合はいいと言う。
申請書の時はステージを上げるために具合を悪く言う。
730病弱名無しさん:2007/06/20(水) 17:13:17 ID:urwBUWib0
>>729
性格悪〜いw
731病弱名無しさん:2007/06/20(水) 18:40:19 ID:KdClypBIO
臨床調査個人票の「活動期」に○付けてもらえば、継続して認定されるよ。

732病弱名無しさん:2007/06/20(水) 18:59:14 ID:KdClypBIO
>>729
連投スマソ。
ステージは、症状があると認められない場合、上がりませんw
自己申告しても、検査結果に顕著なものがなければ、医師は認めません。
733病弱名無しさん:2007/06/20(水) 20:08:22 ID:QvAtP3020
そういえば、ステージはいつも4だよ(´・ω・`)
734病弱名無しさん:2007/06/20(水) 20:18:21 ID:Nla+pRua0
ステージとはなんです、どこをみるとよいですか
735病弱名無しさん:2007/06/20(水) 20:23:03 ID:J8snc33K0
だよ
736病弱名無しさん:2007/06/20(水) 20:27:08 ID:J8snc33K0
↑ミス
>734
臨床調査個人票のstage分類のところ
737病弱名無しさん:2007/06/20(水) 20:41:50 ID:Nla+pRua0
736さんへここですね

0.症状なし                                       (重症度基準参照)
1.StageT:眼症状以外の症状(口腔粘膜のアフタ性潰瘍、皮膚症状、外陰部潰瘍)のみられるもの
2.StageU:StageTの症状に眼症状として虹彩毛様体炎が加わったもの
      StageTの症状に関節炎や副睾丸炎が加わったもの
3.StageV:網脈絡膜炎がみられるもの
4.StageW:失明の可能性があるか失明に至った網脈絡膜炎及びその他の眼合併症がある
      活動性又は重度の後遺症を有す特殊病型(腸管ベーチェット病、血管ベーチェット病、神経ベーチェット病)
5.StageX:生命予後に危険のある特殊病型、中等度以上の知能低下を有す進行性神経ベーチェット病


どうも!
738病弱名無しさん:2007/06/21(木) 08:42:08 ID:CbFKTNAY0
数はX
739病弱名無しさん:2007/06/21(木) 10:58:38 ID:2y2nIx0C0
注射をする時 必ず
「ちくっと しますよ」といいます
これは 全国共通?
740病弱名無しさん:2007/06/21(木) 11:15:01 ID:UZSKx8lZ0
「痛かったら言って下さいね」と言われる
741病弱名無しさん:2007/06/21(木) 11:19:35 ID:t6wG//lT0
↑↑↑
神奈川県在住のうちの近隣の医者達は
ちくっと、の前に「ちょっと」がはいります。
「ちょっと ちくっと しますよー」って感じ。
742病弱名無しさん:2007/06/21(木) 17:23:23 ID:U3ol3FVE0
エッ!次は俺が答える順番?
うちは「少し ちゅくっと しますよー 痛かったら言って下さいね」
かな?たしか?
743病弱名無しさん:2007/06/21(木) 17:43:53 ID:/h1gZdEX0
じゃあ次は私が。
「少しチクッとします」「大丈夫ですか?」
と言われます。

血管が細いので1回に何度も取り直しになるんだ…(´・ω・`)
744病弱名無しさん:2007/06/21(木) 17:57:37 ID:nUFH3GMfO
次はおれか…

おれの通う病院は『あぁ…こんなに太い注射よ…あなたに入れていいの…あぁ…入れてって言って。太いの入れてって言ってごらんなさい…あぁ…この瞬間がちんないわ…』

と、毎回言われるが。
745739です:2007/06/21(木) 19:21:47 ID:2y2nIx0C0
ちくっ の提供ありがとう
実は 針刺す前に 必ずいうのだが
昨日隣で採血してた おいさんが
「ちくっ て言うなといったろが
構えてしもて 余計力がはいるし こわいし
前も言うたのに だまってやってくれ
次したらもうこんぞ」
と えらい怒ってたんだ
看護士は 言うのが決まりだからと まわりに助けを求め
その場にいた人たちも
笑うに笑えず・・さて 次回も会いたいもんだ
746病弱名無しさん:2007/06/21(木) 21:25:01 ID:FmjAw4Ml0
横レスすみません。
更新申請用紙の記入代金は
全病院統一料金なのでしょうか?
747病弱名無しさん:2007/06/21(木) 22:20:58 ID:/x/BA1Gi0
更新申請に限らず、診断書なんかも含めて文書料は
医療費じゃないから、病院ごとにいくら徴収しようと
勝手です。だから金額はバラバラ
と言っても3千円代〜5千円くらいまでじゃないかな
医療費じゃないから消費税もついてくるよ。
748病弱名無しさん:2007/06/22(金) 01:01:48 ID:rEoxcmDs0
2カ月に1度のレミケード点滴も、領収書みると
44万とか請求されてるからな。
特定疾患医療助成がなかったら、とてもじゃないけど
治療が受けられない。

にしても、ぼられすぎって気はする。
749病弱名無しさん:2007/06/22(金) 04:36:07 ID:QApeL9pVO
>>748
レミケードで調子よい?眼球発作治まる?副作用無い?
8月からやるんだ。参考に聞かせて。なん分くらいの点滴時間?
750病弱名無しさん:2007/06/22(金) 07:11:59 ID:rEoxcmDs0
>>749
4月から始めたばかりだけど、おおむね良好。
シクロスポリンと併用中。
若干体のだるさは減ったように感じる。

眼の発作はまだ起きてないけど、起こるようじゃ
困る。副作用は出てない。
点滴自体は、2時間前後。
751病弱名無しさん:2007/06/22(金) 08:41:18 ID:1Q3TBv3O0
レミケード●
副作用 プレドニンの 比じゃないよ●
752病弱名無しさん:2007/06/22(金) 17:39:55 ID:QApeL9pVO
>>750
二時間前後か。DVD持参するかwおれは8月から開始予定。楽しみだ。

>>751
mjd?
753病弱名無しさん:2007/06/22(金) 17:49:27 ID:1Q3TBv3O0
レミケードとステロイドどちらが副作用多いですか?
どちらの薬が危険ですか?

レミケードとステロイドって選択するとしたらどちらがいいんですかね?
両方とも外来では処置できませんよね?
飲むステロイドと点滴でやるステロイドはやはり効果が違いますか?
754病弱名無しさん:2007/06/22(金) 17:51:07 ID:Y4DAx+sJ0
この掲示板クソだな
死ね全員
755病弱名無しさん:2007/06/22(金) 17:53:35 ID:Y4DAx+sJ0
 
756病弱名無しさん:2007/06/22(金) 17:54:54 ID:Y4DAx+sJ0
 
757病弱名無しさん:2007/06/22(金) 17:56:36 ID:Y4DAx+sJ0
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
758病弱名無しさん:2007/06/22(金) 17:58:33 ID:Y4DAx+sJ0
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
759病弱名無しさん:2007/06/22(金) 18:01:16 ID:Y4DAx+sJ0
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
760病弱名無しさん:2007/06/22(金) 18:03:12 ID:Y4DAx+sJ0
 
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
761病弱名無しさん:2007/06/22(金) 18:04:41 ID:Y4DAx+sJ0
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
762病弱名無しさん:2007/06/22(金) 18:06:11 ID:Y4DAx+sJ0
 
763病弱名無しさん:2007/06/22(金) 18:07:44 ID:Y4DAx+sJ0
 
764病弱名無しさん:2007/06/22(金) 18:15:15 ID:Y4DAx+sJ0
765病弱名無しさん:2007/06/22(金) 18:16:34 ID:Y4DAx+sJ0
766病弱名無しさん:2007/06/22(金) 18:19:21 ID:Y4DAx+sJ0
767病弱名無しさん:2007/06/22(金) 18:20:41 ID:Y4DAx+sJ0
768病弱名無しさん:2007/06/22(金) 18:22:02 ID:Y4DAx+sJ0
 
769病弱名無しさん:2007/06/22(金) 20:00:14 ID:ti3dP+ug0
 
770病弱名無しさん:2007/06/22(金) 20:03:36 ID:ti3dP+ug0
 
 
 

 
 
 
  

  
 
 

  

  
 
 
771病弱名無しさん:2007/06/22(金) 20:04:58 ID:ti3dP+ug0
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
772病弱名無しさん:2007/06/22(金) 20:05:39 ID:ti3dP+ug0






















773病弱名無しさん:2007/06/22(金) 20:06:56 ID:ti3dP+ug0
774病弱名無しさん:2007/06/22(金) 20:14:10 ID:XaoSUYgV0
>>753
ステロイドは飲む方が少量で済むから
できるなら飲むほうがいいと言われた。
点滴ならたくさんの量が必要なのだそうだ。
775病弱名無しさん:2007/06/22(金) 20:21:07 ID:ti3dP+ug0
 
776病弱名無しさん:2007/06/22(金) 20:24:09 ID:QApeL9pVO
>>753
ステロイドの錠剤経験者。食欲増加した。半年で五キロ増。あれはキツイ。

服用中止のタイミングも難しいらしいな?
777746:2007/06/22(金) 20:33:43 ID:kwsrBM6A0
>>747
どうも有難うございました。
778病弱名無しさん:2007/06/23(土) 09:29:05 ID:esLOcDD70
昨日は随分暴れたみたいだな数
779病弱名無しさん:2007/06/23(土) 10:38:19 ID:psKgPYCe0
でも、やっと友板にも真正面から意見を言ってくれる方が
でてきましたね。今までだってみんな、数に対して色々と
思ってたはずなのに、親切に返事をして。
数も「いつも感謝はしてました」なんて書き込みしてたけど
心の中で思っててもしょうがないっちゅーの。
ホントうざいわー。
780病弱名無しさん:2007/06/23(土) 12:16:07 ID:UV2DsFEr0
ここで向こうの話をしてるお前も十分ウザイわー
781病弱名無しさん:2007/06/23(土) 13:47:30 ID:jp4hU9Sx0
ここはヲチスレじゃないからね
782病弱名無しさん:2007/06/23(土) 18:49:37 ID:P0qgTVzJ0
障害者手帳2級をもっています
特定医療疾患の医療券は いらないような気がするのですが
請求の更新用紙はきました
同じようなかた どうされていますか
教えてください
783病弱名無しさん:2007/06/23(土) 20:26:30 ID:01irj0Vb0
くず ゴミ
784病弱名無しさん:2007/06/23(土) 20:54:43 ID:esLOcDD70
783←数

良識ある大人が分かり易い日本語でやんわりと言ってもあいつには分からない。
直接的に言うと逆ギレする始末。
自分の言ってる事とやってる事の開きに気がつかない。
言葉(文字)に全面的に依存する媒体にどっぷりと浸かってるくせに、そこでの
マナーやルールも何一つ分かってない。
体調が悪くて掲示板の維持にも困難を来す老体の管理人に殊更迷惑をかけ、
苛立ちを与える。
救いようのない独り善がりの甘えん坊ちゃん。
自分だけが不幸を背負ったかのような同情買いと、何度も繰り返される矢継ぎ早の
教えてちゃん攻撃。

見てな、また罵詈雑言レス来っから。
785病弱名無しさん:2007/06/24(日) 02:07:57 ID:twCefhlq0
この掲示板はクソかなあ?こんなもんじゃない?
786病弱名無しさん:2007/06/24(日) 09:12:53 ID:7i+G+5i00
ちっともクソじゃないよ。あいつ以外はね。
787病弱名無しさん:2007/06/24(日) 13:05:50 ID:byY9fD3y0
障害者手帳
http://d.hatena.ne.jp/keyword/%BE%E3%B3%B2%BC%D4%BC%EA%C4%A2
http://www.crayon-box.jp/seido/tetyou/toukyuuhyo.htm

特定疾患医療受給者証
http://www.nanbyou.or.jp/faq/index.html
医療費について → 特定疾患の医療受給者証とは?…
788病弱名無しさん:2007/06/24(日) 14:54:14 ID:9L//wHmJ0
説明不足でしたね
障害者手帳を持っていると いろんな特典があるうえ
医療費は0円なのです。
毎年更新していた 特疾患の受給者証は
持つ意味がないのでは と思い 去年の今ごろ
面倒ということもあり 医師に書いて貰い保健所の提出する書類を
放っておいたのです。が 再三保健所からさいそくがあり
手続きはしたのですが また今年も用紙が送られてきました。
また 手続きをしないといけないものか、・・・

障害者手帳と 特疾患医療受給者証の 2つ持っているかたは いらっしゃいますか

789病弱名無しさん:2007/06/24(日) 20:06:19 ID:7i+G+5i00
俺も両方持ってるよ。
あなたと同じように手続きが面倒なので特疾の方は不要じゃないかと思った。
特疾の方はステージや収入によって自己負担額が変わるけど障害の方はゼロ
だもんね。
でも両方とも難病や障害を抱えてる身としては更新の度の手間や費用が馬鹿
にならないね。特疾の方は研究対象という事で公費負担な訳だし障害の方も
各種の公的な恩恵は受けてるから文句は言えないけど。
あと別板でお尋ねの手帳の更新の件だけど障害の等級が上がらない限り手帳
はそのまま。これ以上悪くなりたくないね。
790病弱名無しさん:2007/06/24(日) 20:33:47 ID:g4f8IVf+0
>特定医療疾患の医療券は いらないような気がするのですが
保健所と福祉事務所の仕事の内容に違いがあります
 
>>788さんの場合
保健所では、その管内にどの程度難病患者(病名)が
居られるのかを把握する為のものだと思います
それを統計して全国の難病患者(病名)の人数(約)が出る訳です

医療費のみを考えると「特疾患の受給者証」は必要が無いと思われますよね

でも、一部例外があり、保健所と福祉事務所を統合するような都道府県があるようです
791788:2007/06/25(月) 00:37:00 ID:XecHUEAY0
>789さん >790さん
ありがとうございます。
なるほどね、参考になります。

この時期 同じような考えをしてる方も
いらっしゃるんですね。
他の板で見かけました。
赤い手帳の更新が あるか ないかは
都道府県によって違っているようです。
792病弱名無しさん:2007/06/25(月) 15:17:09 ID:ZIwH90bQ0
午後8時から NHK教育 きょうの健康 
「間違っていませんか 頭痛の解消法」

6月25日 月曜日 あなたの痛みのタイプは?
6月26日 火曜日 薬物療法のポイント
6月27日 水曜日 日常生活での予防

6月29日 金曜日 Q&A 間違っていませんか 頭痛の解消法

http://www.nhk.or.jp/kenko/
793病弱名無しさん:2007/06/26(火) 10:49:40 ID:FF9O5RR90
ベーチェット病での治療をする選択薬ってどのくらいあるの?
794病弱名無しさん:2007/06/26(火) 12:28:36 ID:S9ofgPsd0
795病弱名無しさん:2007/06/26(火) 19:38:52 ID:OWH2l1F20
6月26日 (火)  22:00〜22:45  NHK総合

イヌは人生のパートナー 盲導犬訓練士・多和田悟

世界的にも、その名を知られる一人の盲導犬訓練士がいる。多和田悟(54歳)。

映画にもなった盲導犬・クイールを始め、これまで200頭以上の盲導犬を育ててきた。
国際盲導犬連盟が認めた世界で30人しかいない査察員の一人でもある。

多和田は「魔術師」との異名をとる。
どんなやんちゃな犬も、その手にかかれば、たちまち喜んで従う。
秘密は、「犬語を話す」という多和田の犬への接し方。
一瞬の表情の変化も見逃さず、犬の心を読み解く。

そして「グッド」というほめ言葉を巧みに使い、犬を楽しませながら教えていく。
現在、多和田は、横浜市郊外にある盲導犬訓練士学校で責任者を務め、
学生の指導と盲導犬の育成を同時に手がけている。
今年2月、多和田は、学生たちとともに、一人の視覚障害者に盲導犬を引き合わせる作業に臨んだ。
期間は3週間。

多和田たちは、無事、盲導犬を引き渡すことができるのか?
人の命を預かる盲導犬を育成する多和田の現場に密着、その流儀に迫る。

http://www.nhk.or.jp/professional/
796病弱名無しさん:2007/06/26(火) 21:02:15 ID:IWpLyFwP0
FF9O5RR90は相手して欲しいの?
友達いないの?
きっといないんだね
寂しいね
PCが友達?
797病弱名無しさん:2007/06/26(火) 21:24:01 ID:IWpLyFwP0
ここの人間は小さいね
小さいやつばかり
世間から嫌われてる奴らばかり見たい
直接言ってこい
こんなところで話してないで直接来い
住所調べて行ってやるから
こんなところでしゃべってないで話があるならこい
アホ
798病弱名無しさん:2007/06/26(火) 22:26:33 ID:dXHC7J7X0
あなたも 極端過ぎますよ。
前から思ってたけど、「ここの人間…」は 止めてくれ。
そのような書き込みしたこと無いが。
因みにここの住人です。いい加減にしなさい。
799病弱名無しさん:2007/06/26(火) 23:13:50 ID:eAvh6adL0
いい加減放っておきなさいw
800病弱名無しさん:2007/06/26(火) 23:29:03 ID:ZEa/zNUB0
>>798
レス番と内容まとめて何処ゾの板へ送れwww
801病弱名無しさん:2007/06/26(火) 23:35:33 ID:5Dtv/WNQ0
>>797
基本的に「ここの人間」はクレクレ行為を快く思わない。
「ベーチェット病ハンドブック」「難病情報センター」の情報は
最低限の知識として抑えておいた方が良い。
知識や情報は武器になるからね。
病気で辛いだろうけど、苦しんでるのは貴方だけじゃないから
お互い無理せず頑張って乗り越えよう。
802病弱名無しさん:2007/06/27(水) 08:46:40 ID:9Kdhk0IL0
>直接言ってこい
>こんなところで話してないで直接来い
>住所調べて行ってやるから
>こんなところでしゃべってないで話があるならこい

来いって言ったり、行くって言ったり、どっちなの?

自分の言ってる事が分からない、それがか○クオリティ。

もうここには来ないであっちにだけ棲みついてなよ、か○君。

あっちでも相手にされなくなってるみたいだけど。
803病弱名無しさん:2007/06/28(木) 08:53:54 ID:fdOdufKI0
熱とだるさが辛い(つд`)
病院行ける体調じゃないや…。
皆さん体調大丈夫ですか。
804病弱名無しさん:2007/06/28(木) 17:06:21 ID:AS9fAw2m0
白内障が少し勢力を伸ばした程度。
とりあえず良好。

>>803
解熱、鎮痛、消炎剤などのんだ? でも、多量の服用は避けよう。
お大事に。
805病弱名無しさん:2007/06/29(金) 20:33:35 ID:HaG38L5s0
┐(´-`)┌ ヤレヤレ
蜘蛛の子散らしたような状態。
みんな元気出せ!
806病弱名無しさん:2007/06/29(金) 21:45:49 ID:oKPnHqEb0
>>805
>>754-773 と >>775 範囲指定で見てみ、なんと雑なこと
それと、繰り返す時間の間隔が長すぎ
随分お歳なのにあんな事やってるぜ情けない人だよなぁー
807病弱名無しさん:2007/06/29(金) 22:32:21 ID:0AxocNWlO
806さんへ
ハ〃カ丶は引き続きスルーしましょう
今度の通院何月ですか?合わせます!
PC画面は携帯からなのであとで確認します!
808病弱名無しさん:2007/06/29(金) 23:14:51 ID:0RyfHB1e0
みんな疲れちゃった…?

自分も。

晴れの地域のみなさん。今日はきれいなお月様ですよ。
809病弱名無しさん:2007/06/30(土) 00:15:46 ID:He1fvDuQ0
http://www.twin.ne.jp/~sakamaki/
この↑リンク魚釣りの時に使ってる

[潮時カレンダー] ポチッとクリック。

雲の間から見えてた、今日は満月ですね
810病弱名無しさん:2007/06/30(土) 08:26:24 ID:4GQXCicKO
嫌な話題はシカト。どうでもいい世間話で盛り上がる某板。

ごく少数の住人のみの板。板に書き込まず、個人的に会話してくれ。

レミケード。ベーチェット病に関しては、難治性ぶどう膜炎のみに厚労省が認可。それ以外は自費。

あれよこれよと、裏工作を教える輩orz

皆自己中。眼症状以外にもレミケードを国に認可させたかったら、患者自身が団結して請願書でも何でも厚労省に送り付けなよ。

本当にうんざり。症状の重さ・病歴、そんなもの関係ないっちゅーの。

病気が生きがい、病気自慢、本当に寂しい人たちだね〜。診療をタダで受けられる、それは当たり前じゃねーんだよ。

普通に3割で医療費払ってみろ。特定疾患医療受給者証の有り難みが解るだろうよ。

病気を言い訳にすんな、ベーチェット病患者。弱者気取りすんな。
811病弱名無しさん:2007/06/30(土) 09:02:05 ID:+j2qs34Q0
診察料はただじゃありませんよ?
少なくとも私は月に6000円近く支払っています。
良く誤解する人がいるから困る(´・ω・`)

そんなに羨ましいなら代わってもらえませんか?
812病弱名無しさん:2007/06/30(土) 09:08:01 ID:Kq/L4krA0
>>810
誰も弱者気取りなんかしてないだろうが
813病弱名無しさん:2007/06/30(土) 09:12:05 ID:4GQXCicKO
6000円。微々たるものですね。

弱者気取り。全ての方とは申しません。

保険点数を教えてあげたい。そうすれば、どれたけ有り難いか解るからです。
814811:2007/06/30(土) 09:26:22 ID:ygEMS/HL0
ごめん。最後の一行は余計だった。

毎月6000円はきついよorz
家賃や光熱費などを除いたら生活費2万だもん(´・ω・`)
でも、認定受ける前は検査続きで月に3万前後+薬代1万したので
ありがたさは身に染みてる。
病気の事を職場には話してないから、毎日必死で健康そうに、元気に振る舞ってるよ。      
815病弱名無しさん:2007/06/30(土) 10:58:10 ID:fming+Fb0
確定まで数ヶ月〜数年かかる人が殆んどだろう。
大抵の患者が月の医療費に数万掛ったり
医療費の工費負担をありがたく思ってるんじゃないかな。
816病弱名無しさん:2007/06/30(土) 12:23:31 ID:T3aTbsL6O
俺は発病から確定、申請するまで10日だったから心底助かった。
請求が10日で10万だったからw
817病弱名無しさん:2007/06/30(土) 13:18:45 ID:a0SKdkgS0
>>810
当該板では書けないくせに、こそこそ愚痴るバカ発見
板に書き込まず、チラシの裏にでも書いてくれ

つか、死ね
818病弱名無しさん:2007/06/30(土) 13:36:51 ID:CcXtfMLe0
>>817
自演乙
疲れるからやめて〜
819病弱名無しさん:2007/06/30(土) 15:03:55 ID:3y9lcQJj0
真面目な話、構って欲しいならブログ開設しなよ
毎日遊びに行くから(`・ω・´)
820病弱名無しさん:2007/06/30(土) 16:27:14 ID:UBgPsQbq0
違う違ーう
真面目な話が欲しいんじゃなく自演する君を見て可愛そうになるんだ。
あと200弱でスレ終わるから君じゃない人に次スレやってもらえよ。
このスレの大変さ、好き勝手やられると困るだろ
…私は極々普通にここへ来てましたよ

慌ててスレ終わらせなくてよいからね自然消滅ってことで
上の空白連投レス住人はアッ禁の処置を取ります

そちらの天候どうですか
今は曇りでも夜半過ぎには雨降るかもよ出かける時は傘忘れないように
じゃ又ね
821病弱名無しさん:2007/06/30(土) 18:46:04 ID:x4K5S2Ic0
…ごめん、意味が良く伝わらない。
822病弱名無しさん:2007/06/30(土) 18:56:13 ID:n6f2OgVR0
縦読みじゃね?
823805:2007/06/30(土) 20:19:28 ID:RlZxSows0
>>821-822
嘘つきだなチミは。(笑)

824805:2007/06/30(土) 20:47:06 ID:RlZxSows0
>>820
音声ソフトですか?
少し 解りづらい ところが あります もう人頑張りです
825病弱名無しさん:2007/07/01(日) 07:28:51 ID:rCWw18/70
アクセス規制賛成。
810は永久規制頼むw
826病弱名無しさん:2007/07/01(日) 08:33:11 ID:fI+qpht80
>>810
君の言う事ももっともだとオモ
最近また変なのがワラワラ湧いてきて
レスの内容の気持ち悪さったら
827病弱名無しさん:2007/07/01(日) 09:53:50 ID:SnUJv+Xi0
>>826
自己レスへ援護射撃、乙ですw
アクセス規制の確認ですかw

ワラワラ?どちらの方言ですwww
828病弱名無しさん:2007/07/01(日) 10:18:29 ID:ksj3QBie0
>>827
キモス
829病弱名無しさん:2007/07/01(日) 10:29:59 ID:sg9Eks5g0
>>828
何故?
830病弱名無しさん:2007/07/01(日) 10:31:55 ID:gdVSDwgj0
>>828
何故?パート2
831病弱名無しさん:2007/07/01(日) 10:53:35 ID:ksj3QBie0
こういう言い回しをする人ってこんな人↓かなと思って。
俺の勝手な想像だよ、ごめんな。


    / ̄ ̄ ̄ ̄\   / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
   (  人____)<  自己レスへ援護射撃、乙ですw
   |./  ー◎-◎-)  \______________
   (6     (_ _) )    カタカタカタ
   | .∴ ノ  3 ノ  ______
    ゝ       ノ  .|  | ̄ ̄\ \
   /       \__|  |    | ̄ ̄|
  /  \___      |  |    |__|
  | \      |つ    |__|__/ /
  /     ̄ ̄  | ̄ ̄ ̄ ̄|  〔 ̄ ̄〕
 |       | ̄
832病弱名無しさん:2007/07/01(日) 10:56:45 ID:nWLYkO6b0
中京(>>1)と九州
てめーらいい加減にしろよ。。。同病者として恥ずかしい。。。
833病弱名無しさん:2007/07/01(日) 14:36:24 ID:MxolJMMW0
>>807
通院は9月を予定してる
磯のA級ポイントを見つけたから楽しみにな…後日会おう。

>>832
ナ〜イス
834病弱名無しさん:2007/07/01(日) 19:49:53 ID:YC7jVVKP0
はじめまして。
わたしお恥ずかしいのですが生活保護受給者です。
「ベーチェット病スレ パート1」からの書き込みを最初から読まさせて頂きました。
 この掲示板にベーチェット病で生活保護の方はいらっしゃいますか
4月から受給しておりますが、通院、交通費等の詳細をお聞きしたく書き込みいたしました。
お願いします。
835病弱名無しさん:2007/07/01(日) 20:32:56 ID:toxlKRsl0
私も生保受けてます。三年になりました。
通院は体調によって週1〜3回で、
徒歩か自転車で通院してるので交通費は無しです。
836病弱名無しさん:2007/07/01(日) 20:49:33 ID:fI+qpht80
831の兄ちゃんはムーンフェイス?それとも先天?


あの板ではどんな内容でも肯定同調発言すればレスは伸びる。
逆に否定反論してもどんどん叩かれてレスは伸びる。
どっちにしても最近長文多いね。


福岡多数
837病弱名無しさん:2007/07/01(日) 21:32:51 ID:ws3jahh70
>>834
俺も生保。通院交通費や求職活動交通費・ベーチェット病以外の通院(歯医者)など
支給して貰ってます。
「 生活保護手帳 」という本があるけど、参考になるかと思います。
大事なことは、聞きたいことをメモし、
担当職員が訪問して来た時にその都度聞くことだと思います。
838病弱名無しさん:2007/07/01(日) 22:57:05 ID:MlBe55R+0
この度胸部大動脈瘤の手術を受け、先日めでたく退院となりました。
以前より口内炎、皮膚炎、陰部潰瘍の症状がありましたが、
今回の動脈瘤も血管ベーチェットの疑いが一番強いそうです。
切り取った大動脈(人工血管に置換)を調べたら炎症反応があり、
また動脈硬化や高血圧などの症状がないことから血管ベーチェットと診断されました。。

これからずっとプレドニンを飲み続ける事になるのでしょうが、
無事命が助かっただけでも良しとしなければ・・・。
839病弱名無しさん:2007/07/02(月) 01:54:11 ID:l/Ifjjfc0
>>838
退院おめでとうです。
同じく僕も血管ベーチェット。
胸部大動脈瘤ってどの辺りなの?、心臓?肺?

840838:2007/07/02(月) 09:37:37 ID:0ScZj+uk0
>>839
お祝いの言葉ありがとうです。
胸部大動脈は心臓から全身に血液を送る血管だけど、
俺の場合は胸部大動脈でも上向きから下向きへと血の流れが変わる箇所、
弓部に瘤ができてその部分を人工血管に置換してきました。
動脈硬化などによる動脈瘤は紡錘状が多いそうだけど、手術前のCT検査では
俺のは嚢状の動脈瘤でした。嚢状だと炎症が原因の事が多く何らかの感染症か
自己免疫疾患系の疑いが強いとされ、結局ベーチェットと診断されることに・・・。

http://www.cardio-vasc.com/anuerysm.html

これからはプレドニン(当面は1日20mg)を飲み続ければ、
ベーチェットの症状は押さえられるということです。
血液科にも定期的に通う必要がありますが。

839さんも同じ血管ベーチェットとのことですが、大丈夫ですか?
841838:2007/07/02(月) 10:10:42 ID:0ScZj+uk0
ちなみに、4〜5年前から発熱とともに咳がでるという症状が断続的にありましたが
(症状が出ると1ヶ月ほど続く)、今回は4月頭から微熱と咳、GW頃からは左肩から
指先にかけての痺れと陰部潰瘍、足にはもうのう炎も発生しました。
その間色々と病院に行っても気管支炎やアレルギーとしか診断されず、
5件目の病院で改めてレントゲンを撮ってもらって漸く動脈瘤であることが判明しました。
動脈の瘤が気管支を圧迫して咳や痰の原因になっていたようです。

心臓が悪いと左肩が痺れることがあるようですが、自分は正にそれだったようで。
はじめ(4月頃)は分からないので整体に行ってマッサージしてもらっては反って咳き込んだり
してましたが、今にしておもえば大変危険なことしてたんだなと。
うつ伏せの状態で背中を押されれば動脈瘤が圧迫されてしまうけど、
それで動脈が破裂してたら今頃は死んでてもおかしくはなかったわけですから・・・。
842病弱名無しさん:2007/07/02(月) 10:25:33 ID:KX7ybhhk0
ここさ、妄想癖のある椰子の集まりだなw
数と勘違いして、書き込んだり、数の書き込みと勘違いしての煽り・叩きwww
痛すぎ(ワロス)
843病弱名無しさん:2007/07/02(月) 11:14:45 ID:b8zN1/+80
「数だから」叩いているわけじゃないと思う
844病弱名無しさん:2007/07/02(月) 11:40:44 ID:AWzHFb8p0
男なんですがあそこが常に皮に包まれてる部分が赤くてぼつぼつしてて触ると
ちょっと痛いんですがこれも症状の可能性ってあるんですか?
845病弱名無しさん:2007/07/02(月) 11:47:05 ID:rqjtd6/40
>>844
ごめん、意味がわからない。
仮性包茎で皮をむいてみたところ中身が赤くボツボツしてたってこと?
たぶん違う病気なんじゃないかな。
846病弱名無しさん:2007/07/02(月) 11:50:09 ID:AWzHFb8p0
>>845
そうです。どのサイトみても外陰部潰瘍としか書いてなくて詳しくわからないんで
んで質問させてもらいました。
847病弱名無しさん:2007/07/02(月) 11:54:58 ID:AWzHFb8p0
外陰部潰瘍というのはどんな症状なんですか?
848病弱名無しさん:2007/07/02(月) 11:58:40 ID:0ptdxIls0
だれか写真提供してくれまいか。
潰瘍の。
情報まとめて公開したい
849病弱名無しさん:2007/07/02(月) 12:00:35 ID:N1+eZ9zG0
>>847
外陰部に潰瘍(アフタ性口内炎のような白い潰瘍)が出来る症状で有痛性。
850病弱名無しさん:2007/07/02(月) 12:07:55 ID:AWzHFb8p0
>>849
赤じゃなくて白いのができるんですか?
851849:2007/07/02(月) 12:39:11 ID:N1+eZ9zG0
>>850
私は周囲は赤、中心部は白くえぐれた潰瘍といった感じです。
大きさはまちまちですが、5mm〜1cm位のものが多いです。
少し触れただけでも痛いので辛いです(´・ω・`)
852病弱名無しさん:2007/07/02(月) 12:45:39 ID:oi11qP+dO
>>851
ありがとうございます。自分は赤いぽつぽつなので違うっぽいです
853病弱名無しさん:2007/07/02(月) 13:00:07 ID:rqjtd6/40
>>852
金玉の皮に直径1cm程度のクレーターのようなえぐれが数個できて
えぐれた部分は白くなってます。触っただけでヒリヒリしますね。

性器ヘルペスでチンコにボツボツが出来たって話を聞いたことがあります。
854病弱名無しさん:2007/07/02(月) 13:11:16 ID:oi11qP+dO
>>853
自分はやったことないんですが性病ではないと思うんですが
855病弱名無しさん:2007/07/02(月) 13:20:40 ID:rqjtd6/40
>>854
性器ヘルペスは性病じゃなくて
普通のヘルペスがたまたまチンコに出来ただけだって
知り合いが必死に弁解してましたよ。
856病弱名無しさん:2007/07/02(月) 15:44:19 ID:M4/P5CjSO
これが今できてるんだけど、今日皮膚科に行って見せたらベーチェット病の名前を真っ先に出された。
これは外陰性潰瘍というのが濃厚なの?
明日総合病院で検査するけど、結果が恐い。
http://imepita.jp/20070702/563700
857病弱名無しさん:2007/07/02(月) 15:59:13 ID:d0b3NLds0
>>856
あぁ。まさに外陰部腫瘍だね。
ここにいるみんなが通ってきた道だ。
858病弱名無しさん:2007/07/02(月) 16:43:33 ID:cUaP/dJD0
まさに外陰部潰瘍ですね。
でも早目にベーチェットだと分かれば、進行を防げるから大丈夫。 
859病弱名無しさん:2007/07/02(月) 17:18:55 ID:yiL6Dlz50
>>857
「しゅよう(腫瘍)」じゃなくて「かいよう(潰瘍)」な。
860病弱名無しさん:2007/07/02(月) 17:39:49 ID:M4/P5CjSO
トン。
やっぱりそうなのか…。
マジ不安で息苦しい。
861病弱名無しさん:2007/07/02(月) 17:51:26 ID:0ptdxIls0
>>860
目の方は大丈夫か?
862病弱名無しさん:2007/07/02(月) 18:10:58 ID:BDeIzfzi0
横レス


>>840-841さんへ
長文ありがとうです。
4時頃に魚釣りから帰って来てパソコンを立ち上げると長文と難しそうな活字でビックリ!

>>837も自分です。お分かりのように生保で日々をおくっております。
自分の場合は血管の一部が徐々に硬くなり通院したところ血栓との診断。
薬を服用しほぼ寛解ですが暫くしてCT(造影剤使用)検査で
「他の部位の血管が細くなってます」と言われました。
その他にも突然具合が悪くなり倒れたりします(この症状は少数派?ですね)。
こまった病ですよね。
この後、840-841さんお書きの解らない文字を検索しつつ知識として参考にさせていただきます。
書き込みありがとうございました。
誤字があるとすればご勘弁。
863病弱名無しさん:2007/07/02(月) 18:49:08 ID:0jRvIA3i0
>>856
外陰部潰瘍に似た症状として、ヘルペスがある。
なので、ベーチェット病のほかの症状がなければ、
ヘルペスの可能性もあるかもしれない。


外陰ヘルペスについて
ttp://www.ladys-home.ne.jp/faqsite/ans-files/FAQ-D/FAQ-D6.html
ttp://www.ladys-home.ne.jp/faqsite/ans-files/FAQ-F/FAQ-F3.html

性器ヘルペス・ヘルペス潰瘍(※ある意味グロ注意。)
ttp://stdcom.lovesick.jp/photo.html#%90%AB%8A%ED%83w%83%8B%83y%83X
864病弱名無しさん:2007/07/02(月) 20:21:40 ID:Wn7BX5kJ0
ヘルペスでも潰瘍できるんだ…(´・ω・`)
865病弱名無しさん:2007/07/02(月) 22:12:22 ID:M4/P5CjSO
>>856だけど、みんなありがとう。
今のとこは口内炎と袋の潰瘍以外は出てないから、明日の検査で良い結果が出ることを祈ります。
866病弱名無しさん:2007/07/02(月) 23:07:51 ID:0ptdxIls0
二度と来るな。
>>865みたいなクズは良い検査結果が出てしまえ。
867病弱名無しさん:2007/07/02(月) 23:27:20 ID:uNE2mDTGO
>>865
そうだ!おまえなんか二度と来るな!絶対に来るな!良い結果出ろボケェ!
868病弱名無しさん:2007/07/03(火) 00:14:00 ID:afeD7Cat0
>>865、お前2度と来るなよ。
お前がどんなに欲しがってもベーチェットは渡さないぜ。
明日の今頃には今の心配が無駄になっちまえ!
取り合えず今日は堕眠をむさぼりやがれ!
869病弱名無しさん:2007/07/03(火) 00:21:08 ID:qN9FEkYg0
>>865
お前みたいな奴には良い検査結果がお似合いなんだよバーカ!
870病弱名無しさん:2007/07/03(火) 08:26:09 ID:RkcxTZCp0
ここはツンデレが集まるインターネッツですねw
871病弱名無しさん:2007/07/03(火) 08:33:43 ID:WzxrvtNd0
あっちはブログ
あっちはチャット
あっちの人はROMらない
872病弱名無しさん:2007/07/03(火) 10:22:17 ID:J9E8TcKrO
>>865です。
みんな優しいな…。
もう少しで診察だけど、もしベーチェット病って言われてもこれから頑張れそうだよ。
マジでありがとう。
873病弱名無しさん:2007/07/03(火) 12:05:05 ID:3JM2IJdiO
ちょっと泣けた
874病弱名無しさん:2007/07/03(火) 20:09:21 ID:5ls6A0VG0
384です。
生活保護手帳を購入しますお返事くださった人へ有難う御座いました。
875病弱名無しさん:2007/07/03(火) 21:56:38 ID:2X9gT29z0
>>865
どうだった(;´Д`)?
876病弱名無しさん:2007/07/03(火) 23:24:39 ID:LuzZjm6T0
便りが無いのはよい知らせ?
877病弱名無しさん:2007/07/04(水) 00:11:29 ID:AJuIOO4i0
良い結果で安心して寝てしまったのだと信じたいな。
878病弱名無しさん:2007/07/04(水) 02:33:33 ID:D5ghuWSjO
検査結果ねぇw結果結果でベーチェット病か否か診断できたっけ?www

ここの住人オツム弱いやつ多すぎ。

しかもある特定の人物を、大の大人が名指しで叩いてるしな(プゲラ)

あっちの板にも書き込みしてる奴等だろ?

数人特定できてるからさ、いい加減裏表激しい性格治せよゴラァ!

以上テスト。
879病弱名無しさん:2007/07/04(水) 07:27:37 ID:ZMxgm0GC0
場合によっては検査結果で確定できる。
自分は眼の検査・大腸カメラ・血液検査で確定された。
880病弱名無しさん:2007/07/04(水) 07:56:13 ID:A7g5ZIc30
既応症状や針反応・血液検査の結果次第で
ベーチェットではないと診断を下すこともある。
 
881病弱名無しさん:2007/07/04(水) 08:27:58 ID:UgRGejdv0
診断が下った時、ただでさえ痛くて苦しいのに、
大騒ぎしたり医師につっかかったり妻に嫌味を
言ったりする母の姿に、余計に辛さを覚えた。
882病弱名無しさん:2007/07/04(水) 09:19:42 ID:a7I7f3Yx0
>>881
その辛さ分かる。
私の場合、母が「私の育てかたが悪かったせいで…」と泣き崩れて
両親揃って「不健康で申し訳無い」と主人の両親に平謝りしてた。
やるせないやら辛いやら…(つд`) 
883病弱名無しさん:2007/07/04(水) 10:03:02 ID:KqyWhlCmO
>>865です。
昨日皮膚科と眼科の診察と血液検査をした。
目にはまだ異常無しと言われたけど、皮膚科の先生の話では、やはりヘルペスではないっぽい。
口内炎?も一カ所だと思ってたら二カ所あった。
血液検査の結果が全部は出なかったので、来週予約を取ってもう一度行くことに。
そのときには白血球のHLAという型があるかどうかと、ヘルペスかどうかわかるみたい
やはり昨日の先生もベーチェット病を第一候補に上げてるみたいです。
まだ断定も否定もされてないけど、濃厚レベルです。
とりあえず経過報告です。
884病弱名無しさん:2007/07/04(水) 10:09:25 ID:KqyWhlCmO
あと、昨日採血をしたときに、針を刺した周辺が腕枕をした後みたいに赤くなって3時間ぐらい消えなかったので、これはもしや…と少しガクブルです。
885病弱名無しさん:2007/07/04(水) 11:57:48 ID:4uWlp4Kh0
>>882
小生の場合、検査入院をし検査結果を聞きに退院後の通院、日差しが燦燦と降り注ぐ時期と記憶する
疑いのハードルをはるかに越える多数の炎症と検査結果を右手に持ちスタスタと歩く担当医の後ろから
一見元気そうに研修医との会話を続ける小生。
医者からの告知を早々と済ませ、薬局玄関の ノレン を揺らし家路へ
最大の問題はどう家族に話すか、そして母の反応。その頃は自身の難病よりも家族の心配してました 
886病弱名無しさん:2007/07/04(水) 17:09:25 ID:D5ghuWSjO
>>879-880

スマソ。検査は検査でも血液検査はあくまでも所見。
眼科での検査や大腸ファイバーなどは、症状の有無を調べる為であって、ベーチェット病はあくまでも症状の組み合わせでしか確定診断できないっつーのを言いたかっただけだよ。

HLAタイピング・針反応もあくまでも所見な。

ヘルペスの検査は血液検査で判別可だから、もし検査検査が陰性で外陰部に潰瘍があったら、ほぼ間違いなくベーチェット病。

ただ潰瘍の他に毛のう炎も出るから気をつけてね。

荒らすつもりないから、スルーして。
887879:2007/07/04(水) 18:37:20 ID:WAZK0EcE0
>>886
こちらこそ言葉足らずで申し訳無いです      
自分も同じようなことが言いたかったんだ(´・ω・`)
888病弱名無しさん:2007/07/04(水) 19:33:37 ID:diO7b4DD0
おまえら大人だな。
これからも、病人同士仲良くやろうぜ
889病弱名無しさん:2007/07/05(木) 06:06:27 ID:eGYKcu29O
あの有名人。正真正銘うつ病や。

とっとと精神科行けや。ロムってる他人までうつ病になるやんかw

死にたい?でも実行できない?死ぬ位の度胸もないなら生きろやゴラァ。

自分の事は自分にしか解らない。神経ベーチェットだけやないで、おまいさん。
890病弱名無しさん:2007/07/05(木) 07:57:26 ID:Mob8Gd1I0
まじでここの人間オツム弱いね
バカの溜まり場じゃん
ここだけの話題ってないの?
人の揚げ足とって
知識もないんじゃない
891病弱名無しさん:2007/07/05(木) 12:02:32 ID:BMdgdAJq0
>>889
なんかカッコいいな
892病弱名無しさん:2007/07/05(木) 12:11:03 ID:kx4OtfEk0
↑これぞ正に奴である。

で、その奴だが、死ぬ死ぬ騒ぎにはみんなとっくにうんざり。
これまで何度繰り返した事か。やれやれまた始まったぜ。
奴の話題はいくつか限られてて、それの無限繰り返し。
ロムらない人は親切かお節介か哀れみか知らないが相手をする。
いい加減スルーを覚えればいいものを。
最近湧いてきた変な奴もいい勝負。

奴はどこがどうって訳じゃない。薬だって大したのは飲んでない。
徹底して治療すべきは精神科にて。

誰の事?w


893病弱名無しさん:2007/07/05(木) 12:39:33 ID:01lHn6hmO
陰部潰瘍、この1年で3回目。
3回とも全く同じ場所。
こんな事ってあるんですか?
894病弱名無しさん:2007/07/05(木) 15:52:03 ID:/Qq7n+Su0
俺は玉袋に毛のう炎が出来てその後潰瘍になったぜ!
895病弱名無しさん:2007/07/05(木) 19:08:24 ID:3/PwTo+60
なにその華麗な連続技
896838:2007/07/05(木) 20:49:52 ID:fn7Dk70J0
>>862
遅レスすみません(^^;
血管の炎症も様々な症状があるんですね。
お互いやっかいな病気を背負ってしまいましたが、挫けず頑張りましょう!
897病弱名無しさん:2007/07/05(木) 23:36:45 ID:hEEq2Lk20
新人さん、ヤバイっす。
何を言いたいのか、よう分からん。
898病弱名無しさん:2007/07/06(金) 10:13:43 ID:RQy0+c9aO
ちょっといろんなサイト見たけど
日常生活において注意してあげたら良い事とか
あんまり詳しく書いてないね(´・ω・)そういうモンなのかな。

厨で申し訳ない。
男の人がベーチェットで女の人が健常者な場合でも
妊娠したら障害を持った子が比較的産まれやすいって聞きました。
それは服用してる薬のせい?それとも病気のせい?
軽く調べてもどこにもなかっ…(´;ω;)…探し方かしら…
899病弱名無しさん:2007/07/06(金) 10:28:41 ID:kGtg7nI70
コルヒチンとか飲んでると比較的奇形児が生まれやすいって話だよ
比較的毒性が強い上に、種無しスイカを作る時に使用される位遺伝子に影響を与える代物
900病弱名無しさん:2007/07/06(金) 12:12:39 ID:YD4tD+fL0
>>898
  男性が使用した薬の妊娠への影響は

   ↑ キーワード

  グーグル検索 ヒット  
901病弱名無しさん:2007/07/06(金) 12:54:23 ID:bqb2M9qsO
コルヒチン=アルカロイド
哺乳類には毒でも、植物には必要。

コルヒチンを服用し、奇形児が産まれたのは1例のみ。言っとくけどコルヒチンを中止し計画妊娠すればおkなんだってさ。

むしろ男性がコルヒチンを服用した時の精子減少による不妊の方が問題のような。
症状が安定しない限り、家族計画できんわな。
902病弱名無しさん:2007/07/06(金) 12:59:29 ID:Kx9IK01T0
あっちは酷い事になってる。
数だけでもうざいのに。
部留守言いたい放題。
女がどうとかwwwwwwwwwwwwwww
903病弱名無しさん:2007/07/06(金) 13:34:55 ID:/1x2/8PO0
みんなへ
902さん的レスの場合直ぐにリンク先へ行くのではなく、
しばらくの間、時間をおき覗く癖をつけましょう
言われなくても御承知?…お呼びでない?こりゃ又すつれいしやしたorz
904898:2007/07/06(金) 14:10:57 ID:RQy0+c9aO
>>899->>901
ありがとうございます(;ω;)ブワワッ

なるほど…薬のせいなのですね。
しかもそのお薬をやめたら明るい家族計画OKとか素敵。
キーワードもググッてみます!
905病弱名無しさん:2007/07/06(金) 19:47:42 ID:ZG6HVAEk0
>>903
どして?
906病弱名無しさん:2007/07/06(金) 20:27:12 ID:9lhS05Ej0
>>901に補足。
コルヒチンでの奇形(ダウン症か?)は1例のみ。
しかも高齢出産だったため、コルヒチンによる影響かどうかは分からない。
そして901が書いたとおり、精子の減少の方が重大な問題だね
907病弱名無しさん:2007/07/06(金) 20:30:19 ID:9lhS05Ej0
>>902
本部の掲示板?
常連同士の馴れ合いになって以来、もう見てないなあ。

908900:2007/07/06(金) 21:04:37 ID:NcmAbPku0
>>906
お気づきかと思われますが、べ病に関連した他の投薬も参考と言うことで。

あくまでも参考。
909病弱名無しさん:2007/07/06(金) 22:14:19 ID:FlbdlYpo0
ここだって常連同士の馴れ合いじゃん
ここも向こうも変わらんよ
こっちの方が酷いかも
910病弱名無しさん:2007/07/06(金) 22:15:14 ID:FlbdlYpo0
ここだって常連同士の馴れ合いじゃん
ここも向こうも変わらんよ
こっちの方が酷いかも
911病弱名無しさん:2007/07/07(土) 00:27:36 ID:rjnUZWdI0
スルー検定失格…

むこうでたたかれた憂さをここで晴らすようなことはやめて。
912病弱名無しさん:2007/07/07(土) 02:48:20 ID:tgaGFnNKO
本部掲示板?はっ?
年寄り連中の馴れ合い。うんざりしねーの?

年寄りはむしろ病気が生きがい。自分がどれだけ頑張って病気と付き合ってきたか、自分の意見を押しつけたりうんざり。

病気の重い軽いで、重篤者は偉いんだ!言うこと聞けよみたいな、自分の主張が正しいと思い込んでる年増連中ばかりだぜ。

あっちに書けばいいけどさ、叩きおっかねーしw

あれ完璧マニアだぜ。病気しか生きがいのない老人あわれ。団塊世代が苦労もせず、社会保障受け放題で、一番いい時代を受けたな。
もう年寄りベーチェット病患者には別の病名付けないって言ってる医師いるらしいよ。ベーチェット病の症状じゃないものまで特定疾患の医療券使うなよ。
913病弱名無しさん:2007/07/07(土) 08:11:07 ID:6x4OF92J0
ここだって常連同士の馴れ合いじゃん
ここも向こうも変わらんよ
こっちの方が酷いかも
914病弱名無しさん:2007/07/07(土) 09:32:06 ID:maGMX2F80
年寄りじゃないのも十分酷い。
けどそもそも板って常連の馴れ合いの場じゃね?
915病弱名無しさん:2007/07/07(土) 10:49:21 ID:frcel2XK0
>>912
本部掲示板はどうしようもない、閉鎖的なサークルみたいになってるけど、あれはあれで必要だと思うよ。
もう以前に同じような答えが出てるみたいだけど、住み分けができればそれでいいんじゃね。
916病弱名無しさん:2007/07/07(土) 11:08:50 ID:maGMX2F80
ほとほと嫌になりました。つくづく馬鹿らしくなりました。
貴重な時間を割いて見に行くのはもう止めます。
心を病んで頭のいかれた病気ヲタの戯言を読まされるのはもう沢山です。
さようなら数と仲間たち。

友の会も退会します。
医療講演会やっても目新しい情報は無く、毎回変わり映えしない会報誌のために
会費を払うのは勿体無いので。
会合に数が来るらしいから会ってみたい気もするけど。

でもさようなら。
917病弱名無しさん:2007/07/07(土) 12:39:09 ID:N6wa+ZGV0
>>916
そうだよねぇ、まぁ価値が見出せないならねぇ
ってか気を悪くするかもしれないけど・・・
非常に言いづらしホント申し訳ないんだけど
まぁここは2ちゃんだし言わせてもらうと


正直どうでもいい
918病弱名無しさん:2007/07/07(土) 19:29:29 ID:KUbQ9etr0
ここも価値はない
919病弱名無しさん:2007/07/08(日) 03:14:48 ID:kG0091hc0
あと2年の命、でもソノ2年間は 病気なしの
まるころ元気・・・っていうのと
80まで生きられるが 入院生活ばかり・・・っていうのと
選べるとすれば どちらがいい?
920病弱名無しさん:2007/07/08(日) 03:47:18 ID:HizxfGMs0
勿論、病気なし入院生活なし
選択肢が少なすぎだぜベ〜イビー
921病弱名無しさん:2007/07/08(日) 16:45:23 ID:eYeerDHx0
良かったらアンケートにご協力ください。

2年間必ず1か月に一回、眼炎症が起きてたのですが
ここ3か月程調子良く症状が落ち着いてくれてます。
私なりにいくつか生活を改善した部分はあるのですが、
どれが良かったのかなぁ??と思いまして。
皆さん、どう思いますか?

@ 10年程吸っていたタバコをやめたから。
A 食生活を野菜中心にしたから。
B パートをはじめて早寝早起きになったから。
C ただ単に落ち着く時期にはいった(病歴8年です)

皆さんはこのなかで、どれが良かったと思いますか?
良かったらご協力ください。
長々と失礼しました。
922病弱名無しさん:2007/07/08(日) 17:33:18 ID:2aLsi5n00
1〜3は論外
4です
923病弱名無しさん:2007/07/08(日) 18:36:55 ID:8/hkWr3L0

@ 煙草(喫煙)と眼炎症(特に眼圧)は関連性があると聞く。よって、有効とは思う。
  しかし俺は喫煙者。

A 良くわからない。

B 体力重視の職種からデスクワークと軽作業へ転職、これも有効と思う
  早寝早起も同様。

C 多種のべ病参考資料サイト同様考えられる。

上文、経験済み。

最後に、投薬の有無又は追加等が大きく係わると思います。
924病弱名無しさん:2007/07/08(日) 20:54:37 ID:uVDBpFYE0
薬局で薬を受け取る時に説明を受ける或いは説明書に書いてあるのだが、

ケナログ/1日に2〜3回患部に塗る

アフタシール/1日に1個患部に貼る

そんなんじゃ全然足りない

よね?
925病弱名無しさん:2007/07/08(日) 21:52:35 ID:NoRGq5TU0
>>924
ケナログ   有効率 注目
http://www.geocities.jp/kounaien01/kenalog.html

それからケナログ・アフタシール がステロイド剤だからかも。


>>921
Cと@かな?
926925:2007/07/08(日) 22:10:17 ID:NoRGq5TU0
927病弱名無しさん:2007/07/08(日) 22:44:47 ID:Lq5uAserO
薬は安易に乱用すべきではない。
薬は多量に使用すれば、効く訳でもない。
例えはおかしいが、洗剤も沢山使えば使うだけ汚れが落ちる訳ではない。逆に汚れが落ちなくなるんだよ。
928病弱名無しさん:2007/07/09(月) 01:16:23 ID:IWCYJbx90
症状が重い場合、プレドニンなどのステロイド剤や免疫抑制剤を多く使う。
洗剤を例に使うのは明らかに間違っている。
929病弱名無しさん:2007/07/09(月) 02:08:22 ID:vESlM9v7O
>>928
喪前も意味解ってねーんだよ。
ステロイド・免疫抑制剤は、「医師のさじ加減」なんだよ。
アフタッチやケナログは、内服するステロイドと違うんだよ。
外用薬と内服薬の違い判れっていうの。
930病弱名無しさん:2007/07/09(月) 08:36:16 ID:uQktzrk40
馬鹿だなお前ら
ステロイドだろうがなんだろうが
口内炎は1個しかできてない訳じゃないし
ケナログ塗ったりアフタシール貼ったりしても
すぐ取れちゃうだろ
931病弱名無しさん:2007/07/09(月) 09:19:50 ID:H+NnwcFk0
私はケナログ効きません
デキサルチンのほうがいい
932病弱名無しさん:2007/07/09(月) 09:23:49 ID:Etfm/5Gr0
SEXしてる?
933病弱名無しさん:2007/07/09(月) 10:04:02 ID:Mlbk4d9t0
>>930
アフタシール
http://medical.taishotoyama.co.jp/data/tenp/htm/as/tenpu.htm
4.適用上の注意
  (2)の3

上手く付着することを願う
934病弱名無しさん:2007/07/09(月) 12:56:18 ID:ZlxO/B0t0
>>931
デキサルチンは なめくじみたい
935病弱名無しさん:2007/07/09(月) 13:07:04 ID:DLNsJIa+0
デキサルチンはねばねばして気持ち悪いです
936病弱名無しさん:2007/07/09(月) 16:01:41 ID:ZlxO/B0t0
アフタッチは 私の口内炎には小さ過ぎる
937921:2007/07/10(火) 10:29:07 ID:paBHIhtd0
921です。922,923,925の皆様ありがとうございました。
やっぱり煙草は何かしら関係があるのかもしれませんね。
このまま落ち着いてくれれば、イイのですが。

ありがとうございました☆
938病弱名無しさん:2007/07/10(火) 13:55:57 ID:SPaeXXnH0
臨床調査個人票の本症例の特徴に、おかしな事項を記入されちまったw
おいおい先生、それは事実だが、なにもここに記入しなくともいいでしょうがwww
939病弱名無しさん:2007/07/10(火) 14:23:19 ID:M5zOlEHG0
↑kwsk
940病弱名無しさん:2007/07/10(火) 15:39:01 ID:g615nlI00
>>938 なんの性病ですか?
941病弱名無しさん:2007/07/10(火) 15:54:29 ID:QIxKG6SO0
>>938。   
 推測すると、
 極悪非道の性格?とか?、パンツとズボンを穿かす夜な夜な外出する放浪の癖がある?とか?
 制服着たお姉ちゃんのパンチラで鼻血ブゥーの体質?とか?
 教えてくれよー。ストレス溜まるーぅ。
942病弱名無しさん:2007/07/10(火) 18:51:23 ID:Lj+Ar8rx0
木に成る・・・
943病弱名無しさん:2007/07/10(火) 19:08:53 ID:XlbJGh5j0
↑ドーカン
944病弱名無しさん:2007/07/10(火) 21:56:55 ID:s/FrmraC0
独り言が多いとか?
945病弱名無しさん:2007/07/10(火) 22:36:01 ID:6zRswHJx0
現在無職とか?
なんなんだよ…気になって眠れないよ。
946病弱名無しさん:2007/07/11(水) 08:45:21 ID:sKv3lDgf0
数とか?
947病弱名無しさん:2007/07/12(木) 06:03:25 ID:t/9y64Sa0

20時30分〜 NHK教育

きょうの健康
くわしく教えてジェネリック医薬品
948病弱名無しさん:2007/07/12(木) 08:56:09 ID:wh+CiNKB0
31歳由佳タンに萌エ
949病弱名無しさん:2007/07/12(木) 09:05:32 ID:8ieT19Lf0
チャット。リアルタイム面白報告ヨロ。
950病弱名無しさん:2007/07/12(木) 14:18:58 ID:wh+CiNKB0
板を荒らす一部のキチガイのためにせっかく作られたチャットなのに
当の本人達は現れず。つか誰も使ってない。が、そのうちあっちでも
クレージートークが交わされる事であろう。
951病弱名無しさん:2007/07/12(木) 19:36:35 ID:SGOo1VOR0
ここみたいなクソにはならない
あっちは良識あるから
952病弱名無しさん:2007/07/12(木) 20:26:36 ID:p1nwW6JFO
台風と梅雨前線の影響かな。関節痛いし、異常な位の倦怠感。
皆大丈夫かー?
953病弱名無しさん:2007/07/12(木) 20:38:54 ID:ZAAazUsn0
>>952
腰痛が・・・台風の影響か・・・。
うーん・・・蒸し暑い・・・。
此方へ台風接近中。。。明日は戸を閉め、瓦のチェック。
夕方には非難。。。忙しくなりそうだ。。。
954病弱名無しさん:2007/07/12(木) 21:45:00 ID:8+AtmbCw0
ここの地方は台風通っても30m程度なんだけど沖縄って50・60mとかだよね
想像しただけでも凄そー、屋根の上に石を置いてあるのテレビで見るけどわかるような気がする
955954:2007/07/12(木) 21:51:53 ID:8+AtmbCw0
忘れた、目の方が少し気になりだした
956病弱名無しさん:2007/07/12(木) 23:11:38 ID:kQL1IezH0
この病気になった時点で人生終わったよね。
957病弱名無しさん:2007/07/12(木) 23:25:43 ID:psTpvmD30
っつうか、違う人生が始まったんじゃね?
958病弱名無しさん:2007/07/12(木) 23:53:41 ID:TH87PnKw0
↑そのとーーり
959病弱名無しさん:2007/07/13(金) 15:48:28 ID:cFTZpaEn0
昨日通院した時に、眼科で新しい薬?の点滴薬がぶどう膜炎に凄く効果があって
云々って話しを聞いた。本気でベーチェットのぶどう膜炎等で失明や極度の視力障害が
無くなる日は間近って話しをしてたよ。その薬の名前は聞かなかったし、やっぱり万人に効くって
ワケでもないらしいが、それでも今までの薬と比べると劇的な効果だそうな。
ここのスレ住人なら使った人もいるんじゃない?
960病弱名無しさん:2007/07/13(金) 16:24:16 ID:Grlu0DvOO
>>959
レミケード。
961病弱名無しさん:2007/07/13(金) 17:05:39 ID:XAVaYUAM0
インフリキシマブ
962病弱名無しさん:2007/07/13(金) 17:47:49 ID:L9uQj4r6O
ボルポッサ・サルス
963病弱名無しさん:2007/07/13(金) 21:12:51 ID:xvS0BAhk0
だれか、次スレを頼む。
お願いします。
964病弱名無しさん:2007/07/13(金) 21:26:47 ID:128RyfLJ0
嫌だ
ここはもうこれで終わり
965病弱名無しさん:2007/07/13(金) 21:26:57 ID:SHydpUNs0
あいあいさー
966病弱名無しさん:2007/07/13(金) 21:38:57 ID:xvS0BAhk0
>>964
いやなら来なきゃいいだけ。
必要な人がいるかぎりスレは続くさ
967病弱名無しさん:2007/07/13(金) 21:49:39 ID:SHydpUNs0
次スレ、参考テンプレ宜しく
なければシンプルで良いか
968病弱名無しさん:2007/07/14(土) 05:00:07 ID:9KVG4OoCO
15日の全国総会なんか行く人いる?
969病弱名無しさん:2007/07/14(土) 08:30:34 ID:p/Xex8Qh0
>>968
台風で中止になるかもしれないんだっけ?
970病弱名無しさん:2007/07/14(土) 16:06:13 ID:6hyrY9hI0
舌にできた口内炎が痛いです
治らないです
塗り薬塗っても治らないです
うんざりします
どうしたら治りますかね
971病弱名無しさん:2007/07/14(土) 16:32:23 ID:qUw5llHB0
治りません
絶対に治りません
一生治りません
死ぬまで治りません

どうせあなたはああ言えばこういう人です
こっちがうんざりします
972病弱名無しさん:2007/07/14(土) 19:41:37 ID:ZPNqW6nd0
↑嫌なら スルーすれば?

なぜ飛びつく。なぜに釣られる?
973病弱名無しさん:2007/07/14(土) 20:57:23 ID:9KVG4OoCO
次スレまだー
(・∀・ )っ/凵⌒☆チンチン
974病弱名無しさん:2007/07/14(土) 21:12:30 ID:ne3KrQhl0
参考テンプレまだー
975病弱名無しさん:2007/07/14(土) 21:51:21 ID:WXMBLPSk0
べ病患者・べ病かも?と((((;゚Д゚))))ガクガクブルブルしてる人のためのスレです。 
煽り・荒らしは放置が一番。 
この掲示板(スレ)は「身体・健康」について語り合う場です。 
病気かどうかの最終判断は、病院で診察を受けて確認して下さい。 
 
難病情報センター 
http://www.nanbyou.or.jp/what/  ( ベーチェット病 http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108.htm ) 
 
ベーチェット病wiki 
http://www19.atwiki.jp/behchet-win/pages/1.html  
 
過去ログ 
http://www.geocities.jp/omugisan/

ベーチェット病友の会本部の公式ホームページ 
http://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/
976病弱名無しさん:2007/07/14(土) 22:06:38 ID:3XfMB5fo0
現在【スルー検定実施中】です。

も付け加えるのはどうだろうか。
977病弱名無しさん:2007/07/14(土) 22:26:31 ID:hGzX3djC0
>>976 いいねー。採用。
978病弱名無しさん:2007/07/14(土) 22:54:04 ID:hGzX3djC0
>>976
煽り・荒らしは放置が一番。「 現在【スルー検定実施中】です。 」を住人の判断でお貼りください。

↑追加します。
979病弱名無しさん:2007/07/15(日) 08:39:53 ID:BHeX8KwJ0
そんなんイラネ。
わざわざ貼り付けてたら、荒らしとかスパムと一緒じゃん。
無言でスルーしろよ。
980病弱名無しさん:2007/07/15(日) 09:38:30 ID:sl95fQtB0
煽り・荒らしは放置が一番。「 現在【スルー検定実施中】です。 」を住人の判断でお貼りください。基本的に無言でスルーです。

↑追加します。
981病弱名無しさん:2007/07/15(日) 10:01:08 ID:ZJwiubaI0
腸管に潰瘍が出来る→治る→繰り返す→狭くなる

そうするとウンコが細くなるのは分かるのだが、
軟便や下痢になるのは何故だろう?
982病弱名無しさん:2007/07/15(日) 10:52:32 ID:c4XU4J3QO
便が細くなるのも、腸管べの症状?
983病弱名無しさん:2007/07/15(日) 11:34:37 ID:jytJFJO70
984病弱名無しさん:2007/07/15(日) 12:09:02 ID:jytJFJO70
中京・関東は台風大丈夫か?
強風注意だよ。特に散乱する看板等、頭上注意。
985テンプレ案:2007/07/15(日) 14:24:18 ID:D6oq3OIB0
べ病患者・べ病かも?と((((;゚Д゚))))ガクガクブルブルしてる人のためのスレです。 
現在【スルー検定実施中】です。
煽り・荒らしは放置が一番。無言でスルーしてください。
この掲示板(スレ)は「身体・健康」について語り合う場です。 
病気かどうかの最終判断は、病院で診察を受けて確認して下さい。 
 
難病情報センター 
http://www.nanbyou.or.jp/what/  ( ベーチェット病 http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108.htm ) 
 
ベーチェット病wiki 
http://www19.atwiki.jp/behchet-win/pages/1.html  
 
ベーチェット病友の会本部の公式ホームページ 
http://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/

前スレ
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1174791368/l50

過去ログ 
http://www.geocities.jp/omugisan/
986病弱名無しさん:2007/07/15(日) 18:37:23 ID:3RJXrD0X0
987病弱名無しさん:2007/07/15(日) 19:37:30 ID:aqcMOZJZ0
次スレ
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1184492174/l50

>>986
意地悪なリンクですね、どこから来たのw 
988病弱名無しさん:2007/07/15(日) 21:53:33 ID:AuRsRdzk0
何処ゾ?から現れてベーチェットスレで某掲示板の悪口レスして
散々荒らしてベーチェットスレを悪者化し帰って行くアイツじゃね。 
某病院の看護師も怒ってたよ。蛇の道は蛇って言葉知らないのかね。
989病弱名無しさん:2007/07/16(月) 08:57:32 ID:2DDz/P+l0
>>988は誰の事言ってるの?
990病弱名無しさん:2007/07/16(月) 09:16:52 ID:Hf6puxIuO
>>988
日本語でヨロシク。
某病院の看護師が何故怒るのか、文章が支離滅裂で意味不明。
脳内で完結しないで頼むから。
991病弱名無しさん:2007/07/16(月) 09:31:22 ID:ILcyKqbG0
煽り・荒らしは放置が一番。無言でスルーしてください。
992病弱名無しさん:2007/07/16(月) 09:34:28 ID:ILcyKqbG0
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993病弱名無しさん:2007/07/16(月) 09:37:03 ID:ILcyKqbG0
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994病弱名無しさん:2007/07/16(月) 09:38:41 ID:QIdkq1H/0
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995病弱名無しさん:2007/07/16(月) 09:39:25 ID:fCZceq6D0
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996病弱名無しさん:2007/07/16(月) 09:40:39 ID:uKbS8Is90
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997病弱名無しさん:2007/07/16(月) 09:41:16 ID:xKVpzXZp0
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998病弱名無しさん:2007/07/16(月) 09:41:48 ID:aL3tyFC80
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999病弱名無しさん:2007/07/16(月) 09:42:32 ID:7HmuuYGj0
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1000病弱名無しさん:2007/07/16(月) 09:43:07 ID:F+kyiARI0
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