「「「難病相談支援センターについて」」」

医療ミスごときで難病とか言っているカスには天罰がくだる。

>>501 あなたには　元々健康だったのに　医者の為に健康を損なわれ
それまでの生活を変えられてしまった苦しさは分からないでしょう。

だがスレ違い
お前にも難病患者の苦しみは分からないでしょう。

>>501 >>503
本気でそう言ってるのなら同じ難病患者としてとても悲しいです。
医療ミスごときって･･･。ひどい。

>>500
症状や事情の違いはあれど、辛いのはよく分かるよ。
俺は難病（特疾認定）で、医療ミスの為に酷い目にあってるから。

だけど、やはりここは「難病相談支援センターについて」のスレなので、
自分にあったスレ（後遺症や医療ミスなど）を探すなり、
無ければ自分でスレ立てするなりした方がいいとｵﾓ。
ここで苦しさが分かる分からないを訴え、議論するのはスレ違いだよ。
おまいも辛いだろうがガンガレ！！

>>504
俺は「ごとき」なんて言ってないが？
難病患者ではないのだから、苦しみが分からないのは当然じゃん
もちろん俺も医療ミスの苦しみは分からない

ここの住人は人それぞれ辛い目、苦しい目にあってるんだから
自分だけが苦しい目に合ってる被害者顔するんじゃねって言いたいだけ

原因が分かるだけましじゃん、予後が安定してるだけましじゃん
こっちは原因不明、予後も余命は平均5年
泣きたくなるのはこっちだよ

どんな病気よ？

>>506
「ごとき」については一緒のくくりに思われてしまいますね。すみません。
>>506はスレ違いな自分語りされたのがひっかかっているの？
>>502の書き込みは>>501の物言いに対して正当な反論だと思います。
それに大して「お前」よばわりで批難する事はないでしょう？
きつい事言いますけど、私から見たらあなたの方が他人を妬んで
人の痛みも知ろうとしない被害者面した人間に見えます。

あまり進んでないスレですし、有効活用してもらえればいいんじゃないですか？

>>504 さん　ありがとうございます。あなたの言葉　温かいです。

>>505　さん
確かにそうですね、505さんも　辛い目に遭っているのですね。
後遺症とか　医療ミスのスレを見てみようと思います。
ただ、ここに来たのはここの人たちがなんだか、優しそうに感じたから
書き込みをしてしまいました。
難病と認定されたら何か変わるんじゃないか、などと甘い考えを
持っていたのも事実です。
ここの皆様　お体　大変かもしれませんが　そんな人たちが皆
生きてる、一人じゃないんですね、そう思うだけで少し心強くなります。

私がまた言うのも変かもしれませんが
506 さんの原因不明とは　その余命さえも判明してしまうほど
重い何かの病気なのですね、　もし、体が動くようなら諦めないで
色々な病院に行ってみたらいいと思います。私も医療ミスを認めてくれるまで
日本全国の病院に１００件以上行けば良かったと後悔しています。
数件の病院に行って　結果を聞いても　その病院が知らないだけで、
研究していないだけかもしれない、諦めてほしくないです。

ＩＢＤとＰＤ、功労賞のＨＰにうぷされたので確定のようですが、

署名とかは、これまでもいろいろだしてる経緯があるみたいだけど、なかなか
難病者に対する政策は改善されてるとは思えない。ただただあまんじて福祉
後退策をうけいれているだけだしな・・・・国はあらゆる社会保障を減らし続け
ている現状のなか、決定する人たちはそういう方向になんら影響うけない人たち
だし・・　将来すごい世の中になっていくんだろうねぇ。

>>512
変なところで改行するから縦読みかとｵﾓﾀＹＯ！

やっぱ難病患者から国会議員が出ればいいんじゃね？
でも殆どの難病患者はそんな激務に耐えられんからなぁ・・・(´・ω・｀) ﾄﾞｼﾖ

私も痛みさえなければ、議員立候補して、難病についてバンバン言いたいよ。

私もこのスレしか難病について書けないから・・医療ミスであろうが、辛い思いしている人は書いてもいいと思うな。
スレ違いごめんなさいと書けば別にいいと思うよ。

>>511
なにが？

結構、難病持ちの国会議員とか障害者とかいるんだけどな。

まあ、そういう人って、ものすごく手をさしのべてあげたい！と
いう人になるか、逆に、おれはこんなに頑張って国会議員に
なってるのに、こいつらはなぜなにもしないんだ？と批判的になる
二つに分かれることがおおいとのことなので、まあ、難しいですな。

>>514
>医療ミスであろうが、辛い思いをしている人は書いてもいいと思うな。
514の優しい気持ちは分かるけど、やはりここは難病関連スレなので
>辛い思いをしている人は…なんて言ってしまったら
ここ「難病相談支援センターについて」の意味がなくなってしまうのでは？ 医療ミスやその他の辛い思いをしている人が書きたいなら、
専用スレを立てるべきじゃないかなぁ。
じゃないと、難病の人の書く場所がなくなってしまうよ。

>>517
終わった話掘り返すなくそが
また荒れるだろ

>>518
だったらんな喧嘩腰で書くなよ糞が

>>519
おまいはｱﾎか？2ch耐性のない奴はよそへ池

もちつけ

2ch耐性ってなんだよｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

バカにしか見えない耐性です

医療費補助の対象見直し＝パーキンソン病軽症者ら除外−厚労省懇談会
(時事通信社 - 12月11日 22:10)
　厚生労働省の特定疾患対策懇談会（座長＝金沢一郎国立精神・神経センター総長）は１１日、
難病として特定疾患に指定されているパーキンソン病とかいよう性大腸炎の軽症者など
一部患者について、医療費補助の対象から外すことを決めた。
　見直しは１９７２年の事業開始以来初めて。
来年１０月以降、対象外になる患者には通常の医療保険制度が適用される。
［時事通信社］

最悪だ……

【医療】難病医療 初の切り捨て　９万人が対象に　厚労省懇談会が意見[12/12]
http://live14.2ch.net/test/read.cgi/wildplus/1165933835/

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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2006/12/15　《第１２３号》

◆難病対策の対象削減で厚労大臣に申入れ◆
１２月１５日、民主党難病対策議員連盟を代表して、柳澤厚生労働
大臣宛の申し入れを厚生労働省外口健康局長に手渡し、難病患者の
医療費公費負担の対象者削減の動きに対し、この申し入れの内容を
施策に反映させるよう、強く要望しました。

参加議員からは「地元から本当に生活が厳しくなるとの声が届いて
いる」「既存のしくみにこだわらず、予算獲得のための工夫に一緒
に知恵を出し合いたい」などの発言があり、外口局長は「大臣に報
告し、申し入れの内容を受け止めてしっかり対応していきたい」と
応えました。最後に私が「制度の再構築が必要。法制化を含めた大
きな視点で考え、くれぐれも拙速な対応をしないようお願いする」
と締めくくりました。申し入れ内容のポイントは以下の３点です。
（１）拙速に結論を出さず、患者の声を聞いて慎重に検討し、来年
から実施するような暴挙に及ばないこと。
（２）特定疾患への指定を要望する稀少疾患について迅速に指定を
行い、当該事業における国の負担率を、来年度において７割以上に
上げ、その為の財源を確保すること。
（３）難病患者に対する福祉制度として、医療費公費負担制度を整
備すること。そのために必要な法制化についても早急に検討を始め
ること。申し入れ本文↓
http://www.tani-hiroyuki.com/pdf/061215nbm.pdf

谷ひろゆきのメールマガジン読者の皆様へ
日頃よりご愛読ありがとうございます。

前号の１２３号でお知らせした谷博之の１２／１８月曜夜のニュー
ス（ＴＢＳ筑紫哲也ＮＥＷＳ２３）への出演（録画インタビュー）
は、他のニュースとの兼ね合いなど最終的な編集の結果、取り止め
となったとの連絡が入りました。残念ですが谷が取り組んできたＯ
ＤＡ問題については短い時間ですが放送されるそうですのでご関心
のある方はぜひご覧下さい。
───────
谷ひろゆきメルマガ編集人：稲見圭（いなみ・けい）谷博之事務所

◎参議院議員谷ひろゆきメルマガ：やまこえ谷声のバックナンバー
⇒ http://blog.mag2.com/m/log/0000076761/

色素性乾皮症（XP）の難病指定を求める請願
色素性乾皮症(XP)を特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定してください!
http://www.geocities.jp/xp_shomei/

ＸＰを特定疾患に、署名６１万人分提出
http://news.tbs.co.jp/20061218/headline/tbs_headline3450853.html

紫外線を浴びることができない難病「色素性乾皮症」の患者団体が厚生労働省におよそ６
１万人分の署名を提出し、この病気の患者に医療費の助成などを行うよう要望しました。
　患者団体は色素性乾皮症（ＸＰ）について、国の「特定疾患」に指定して医療費の助成を
行うとともに治療法の研究を急いで欲しい、紫外線をカットするクリームや衣類などの費用
に援助を行って欲しいと要望しました。

　この病気は紫外線を浴びると皮膚ガンになる上、年齢を重ねるにつれ重い神経症状が出る
難病で、日本には５００人ほどの患者がいるとみられています。

　患者の長谷川恵さん（２３）の母親の雅子さんは記者会見で「娘はもう自分で食事を
とることもできないが、これから治療法が開発されて小さい患者さん達が救われること
を願っている」と述べました。（18日19:20）

難病関係の記事は、少ないですけど普段の生活を送っていく
上で、参考になりますよ。

医と健康のフリーマガジン「Lohas Medical ロハス・メディカル」
http://www.lohasmedia.co.jp/

創刊されてから、１年ほどになります。
上記ＨＰ中に照会されていますが、首都圏では、おもだった病院では、
無料で配布されてます。
http://www.lohasmedia.co.jp/medical/hospital.html

ブログ
http://www.lohasmedical.jp/blog/

インチキＨＰ宣伝乙！

つーか「線維筋痛症」認めてくれ。

あけおめー

障害者手帳が欲しい。
難病で特疾認定だけじゃ、医療費一部しか免除じゃない。
外見じゃわからないだろうが健常者と同じ事はもう二度と出来ない。
この前電車で捻挫してる若い姉ちゃんに「席立ってくれ」って言われた。
これから大学病院にいく途中だったんだが、ね。
あちこちかなり痛かったんだけどね
妊婦マークのバッチが出来て難病バッチが出来ないのは差別だと思う。

＞難病バッジ
それいいと思う。
前に務めていた会社で体調が悪いので(病名を知ってるのに）
シフトを変えてもらおうと思ったけど「どこが悪いんだ」って。
私は仕事中はできるだけ普通にして残業もしていましたから。
今でも見た目は普通だし元気そうで病気には見えない。
難病者にはなにもないから周囲の目は冷たいよね。
私も1時間以上電車に乗っての通院なのでつらいです。

ただ、そういうときだけ「難病です」を利用するのってなんかヤダナー。

まあ、遊んでて怪我したような奴のほうが座りやすい電車の席ってのも変だよね。

難病相談・支援センターの整備について
１　目　的

　難病患者・家族等の療養上、生活上での悩みや不安等の解消を図るとともに、
電話や面談等による相談、患者会などの交流促進、就労支援など、
難病患者のもつ様々なニーズに対応したきめ細かな相談支援が行えるよう、
都道府県毎の活動拠点となる「難病相談・支援センター」を設備し、
既存の在宅療養支援施策等とも連携しつつ、地域における難病患者支援対策を
一層推進するものである

age

平成19年度国政モニター募集
ttp://www8.cao.go.jp/monitor/monitorbosyu/h19bosyu.html

>>531さん　このスレで、認めて欲しい、とのこと。
ここのスレは、厚生労働省が、認定した「難病」121ある
疾病の「特定疾患」の今後の行方について、情報交換、
意見交流しているわけです。

ここの板に　線維筋痛症
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1146017503/l50
というスレがありますよね。
線維筋痛症の患者さんに呼びかけて、署名運動などを行って、
特定疾患に認定されるよう、厚生労働省に働きかけてはいかがでしょうか？
特定疾患都市て認定されたら、医療費、それから稀少難病ゆえに滞りがちな
治療法に向けた研究費の助成などが計らわれるようです。理解ある専門医
の方にも協力していただくとよいかもしれませんね。

実際、ここ数年、特定疾患として認定された疾患、ないんですよね。
特定疾患についての説明は、難病情報センターに詳述されています。
http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html

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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2006/1/25　《第１２５号》

こんにちは、谷ひろゆきです。２５日、第１６６通常国会が召集さ
れました。夏の参院選に向け、私にとっての最後の国会論戦です。
民主党は「格差是正国会」と名付けましたが、さっそく冒頭に大き
なチャンスをいただきました。皆さんからいただいたご意見を下に、
議員生活２８年の全てをかけて、安倍総理以下関係大臣に挑みたい
と思います。ぜひお誘いあわせの上、ご覧下さい。
━━━━━━━
１月３１日（水）午前１０時５０分頃〜ＮＨＫ
谷ひろゆき国会代表質問
○年金問題と社保庁改革
○農政の大転換について
○難病医療・障害福祉切り捨て
○教育改革のあり方　他

もの言わぬ国民に負担を次々に押しつけ、立場の弱い人々へのサー
ビスや給付をばさりと削るだけの今の政治では、格差は拡大するば
かりです。

人口減少・高齢化をチャンスと見る逆転の発想を提起し、温かい共
生社会実現のため、政治の刷新を訴えます。

生中継の為、若干時間が前後することがあります。
インターネットでも中継があります。↓
http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/index.php

「母子病棟〜密着478日!!壮絶なる愛と涙の記録〜」
http://www.tv-asahi.co.jp/dosp/

保守

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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2007/2/9　《第１２６号》

こんにちは、谷ひろゆきです。先日お知らせしましたように、３１
日、「格差是正」を求め、民主党を代表して本会議質問に立ちまし
た。以下、ダイジェスト版です。
━━━━━━━
本会議質問では総理を含む大臣５人までしか質問ができません。そ
こで安倍総理、柳澤厚労大臣、松岡農水大臣、伊吹文科大臣、菅総
務大臣に、絞りに絞った以下の質問をしました。

◆難病・障害者施策◆
谷：高額の医療費に苦しむ難病患者に医療費の公費負担制度を法制
化するべき。障害手帳のない難病や発達障害者への就労支援を！
安倍総理：法制化については難病患者の中に賛否両論ある。
柳澤厚相：今年度中に新たな指定難病の選定について議論を行う。
難病・発達障害者にもハローワーク等できめ細かな職業相談・紹介
をしている。
（評：言い逃れ、虚偽答弁の疑いあり。答弁は事実に反するとの投
書あり。確認中）

質問と答弁の全文は↓をご覧下さい。
http://www.tani-hiroyuki.com/honkaigi070131.html

うちの市じゃ3級の手帳を持ってても、医療費助成されるのはIQ50以下だからな
障害手帳なんて意味ねー

3級では意味ないよ。2級になれば重度障害者として医療費の全額免除はあるけどね。

私も聴覚3級だったのが2級になったら医療費全額免除になりましたよ。薬代もです。

もう、このスレ、では、書かれているのかな？
厚労省での、審議会議事録です。

特定疾患対策懇談会

06/08/09 平成18年度第1回特定疾患対策懇談会議事録
平成18年度第１回特定疾患対策懇談会
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/08/txt/s0809-4.txt

06/09/11 平成18年度第2回特定疾患対策懇談会議事録
平成18年度第2回特定疾患対策懇談会
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/09/txt/s0911-1.txt

06/12/11　平成18年度特定疾患対策懇談会　第3回議事録
平成18年度第3回特定疾患対策懇談会
Vhttp://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/12/txt/s1211-1.txt

いろいろ、専門医の方も、苦労しているようですね。

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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2007/3/06　《第１２８号》

こんにちは、谷ひろゆきです。予算審議は昨日から参院に舞台を移
していますが、本日は２つの議員連盟を開催しました。
━━━━━━━
◆民主党難病対策推進議員連盟◆
昨年末の議連による大臣への申し入れに対する回答の一つとして、
厚労省は３月１２日に第４回特定疾患対策懇談会↓を開くと発言。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/03/s0312-5.html

今回は難治性疾患克服研究事業の対象疾患（現在１２１）に来年度
どの疾患を追加するかの議論を行うとのこと。また医療費補助のあ
る特定疾患治療研究事業（４５疾患）の追加については来年度は行
わないことも明らかにしました。

これに対し、参加議員から「研究予算２５．７億円は少なすぎる」
「難病の研究は国が主体的に行うべき」「がん同様、難病対策の法
制化を」「自治体単独指定難病の削減も憂慮すべき」等の意見が出
ました。これを受け、今週中にも再度大臣への申し入れを行うこと
としました。これまで議連に寄せられた新規指定要望↓
http://www.tani-hiroyuki.com/pdf/nanbyoyobolist.pdf

保守

age

リウマチは難病？

リウマチは難病ではない。そんなこと言ってたら「癌」と名のつく病気の
人はみんな難病漢字や扱いしなければならない。

【PS3】Folding@home総合スレッド2【Cell】
http://ex22.2ch.net/test/read.cgi/ghard/1174581558/

もう、甘えるのは止めなさい

障害者手帳を持って　世間に甘えます宣言しているということはどういうことなのか理解して欲しい

どうしても甘えたかったら、まずは親兄弟に甘えなさい

それが叶わない人なら　親戚に甘えなさい

それも叶わなければ　ご近所に甘えなさい

それでもダメなら、区に甘えなさい

関係ない人にまで甘えるのは良くないよ！

ではレノンに甘えるとしよう

保守

難病の国会議員さんがいるなんて知りませんでした。

誰？

難病当事者の議員ではないけど、こんなのがありました。

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
●難病者のニーズに基づいた制度改正を提言
（難病をもつ人の地域自立生活を確立する会）
http://dpi.cocolog-nifty.com/vooo/2007/03/post_7a05.html

　DPI日本会議の加盟団体、アゲインスト（難病をもつ人の地域自立
生活を確立する会）は『難治性疾患をもつ人の生活実態調査報告書　
１．障害者福祉・就労施策の課題分析と改正に向けた提言〜疾患や機
能障害による認定から生活・就労ニーズに基づいた制度改正を〜』を
2月にまとめました。

　報告書全文はアゲインストのホームページから読めます。
http://www.k5.dion.ne.jp/~against/

　−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−

現在の障害者基準に該当されない難病者でも、何がしかの社会生活のうえで
障害をもっています。そういことを加味した就労までの一環した福祉制度
が出来て現実に機能してほしいものです。各県にある難病支援センターは、
就労までを含めたきめ細かい支援ということですが、ハローワークなりを
ただ紹介されても、障害者手帳をもつことができないと、個々の難病者の
状態を加味した就労までの一環した制度はないことになりますので、
手帳をもてない難病者にとっては、いつまでも就労にむすびつけられない状態
がつづきます。

切に、制度改正してほしいです。そのためにはこれから、具体的に何をして
いけばいいのかということですが・・・

特定疾患制度、継続されるようですね。
重症の難病については、寝たきりっ状態で放ったらかし
で済ませてしまうのではなく、完治はムリだとは思うけど、
何らかの形で、今後の生活に希望持つことが出来るように
できるといいですね。

age

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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2007/4/19　《臨時号》

こんにちは、谷ひろゆきです。難病認定を求めているＳＭＡ（脊髄
性筋萎縮症）家族の会の小暮和歌子事務局長から下記のテレビ番組
のご紹介がありました。気鋭の１４歳成海璃子が演じる脊髄性筋萎
縮症の少女と介助犬のドラマです。一人でも多くの方に難病対策や
障害福祉の充実の必要性についてご理解いただけたらと思い、メル
マガ読者のみなさまにご案内致します。

４月２０日（金）午後９時〜１０時５２分　フジ系列
金曜プレステージ「介助犬ムサシ〜学校へ行こう！〜」
番組HP→http://www.fujitv.co.jp/musashi/index2.html

放置駐車違反の駐車許可特例として、ＩＢＤ患者のトイレの為の駐車許可みたい
なのができてほしいと思います。

>>564さん

障害者手帳では、高速道での駐車許可の許可証が交付されたり
しますね。

難病者も、一種の「内部障害者」なわけで、駐車許可証　のような
ものが、あってもいいかもしれないね。

難病相談支援センターができたからといって、病気がすぐ治るようになるわけではない。
直面する問題は、就労・自立支援までの一貫したしくみができていないところにある。
センターという建物ができただけでは、問題は解決しない。要は中味がどう機能して
いるかである。
センターを運営しているのが難病患者本人たちであれば、そのところは十分承知して
いるが、そうでないところもあり、たんなる病気相談でおわっている可能性もあると
あるのではないか・・？。

あるとあるのではないか　→　あるのではないか

( -∀- )救助

age

age

センターの職員の電話応対が最悪だった。
あんたたちはは社会のゴミクズなのだから、
私たちに頼らずに死んでくださいと言いたげな対応だった。
あとで民間の機関に相談したら、親身になって相談にのってくれた。
担当者が名乗らなかったので、抗議しづらいけど、抗議してやる。
患者に生きることを諦めさせるような応対をするよう、
教育されているんですね。
物凄く感心しました、さすが頭のいいお役所の方は違います。

録音してうp汁

特定疾患更新の時期になりました。

国が補助すれば機能するだろうが・・・
ほとんどボランティアだろ職員の方々も
本当に切り捨て御免の世の中よ〜

難病バッチ。いいなぁ。
真剣に、マヂ欲しい！
そしてＴＶニュースで
「難病バッチ、始まります」って。
常識にするんだ。日本の常識。
お腹の大きくなる前の妊婦が、妊婦だとわかるようにするしるしなら
見た目でわからない難病者だって、しるしが欲しい。
難病バッチ作ってくれ〜！

ストが場違いでしたら、ごめんなさい

そして、始めまして。

私も生れつきの難病です(特定)
ただ、この３０年間誰１人として同じ病名の方に出会ったことがありません
難病センターの病名説明だと、全国に存在するみたいですが…。

皆さんの過去スレを読ませて頂ただき…
『同じ考えの人』がいるんだぁ〜と思いました

難病バッチの件
障害者手帳の件

なんで…
私達難病者は、理解されず辛い思いをしなきゃいけないでしょうね

確かに、手足が不自由・眼が見えないのも大変だと思います

でも…生きられている
難病者は、だいたいの人が死を覚悟している人達です

もう少し、世間に理解され少しでも『普通』に近い生活を送りたいです

なんて病名？

病名は『特発性門脈圧亢進症』です。

そして、つい最近…
特定ではありませんが『肝外門脈閉塞症』でもあると言われました

こちらに関しては、いつ発祥したかわからないそうです。

ただ、根本の特発〜の方は…成人が成りやすいみたいで私みたいに生れつきは、ほぼ居ないらしく医者に『難病の中の¨難病¨』と言われてしまいました(苦笑)

非難されるだろうが、生存率で区別してほしいね
生存率5年50%以下の予後の悪い難病に比べれば、たとえ難病を背負っていても生きていられるんだから

↑
私のこと言ってます

私の病気の内容･･･知っています？
私もいつも「死」と背中合わせですよ(苦笑)
今まで、たまたま生きているだけ･･･危篤も何回も味わっているし、明日死ぬかも知れない病気です。
下手したら、数分後には死んでいるかも･･･｡

難病に、生存率は関係ないとも思う。
皆それぞれ、辛い状況なんだし。

私は、ただ病名を聞かれたから答えただけだし･･･
素直に私と同じ病名に出会ったことがないから、同じ病名で苦しんでいる人と出会いたいだけ･･･少しでも病気の状況も聞きたかっただけです。

>>581
健康な人、別の病気の人には同じ気持ちになれないと思っています。
私の知人は難病指定される病気を３つ抱えています。
他にも病気を患っていて、いくら勉強しても追いつきません。
私が分かってあげられないのは辛いのですが、
何とか近づきたいと頑張っています。

貴方が同じ病名を持つ人に出会えること、
そして、貴方の近くに私のような思いを抱いている人がいることを願っています。

>>577

今すぐ死ぬかもしれないのは分ったけど、どんな症状の病気なの？

このスレ見てたら、自分の潰瘍性大腸炎は、トイレの回数が増えるだけのたいしたことない病気のような気がしてきた。

特定疾患更新中

難病に軽い・重いは…
無いと思います　
それぞれ皆、症状が違うけど辛い思いをして戦っていると思うから。　

後、私の難病は一言で言えば｢血管｣の病気です。　
血管が悪いが為に、突然血流(圧力)がかかり破裂します。　
主に、食道静脈流破裂です
だから、時間との勝負で一歩遅ければ｢死｣です　
そして、破裂しない普段は…
多少なり圧力がかかる為に胃潰瘍＆腸炎が随時あり、食事が取れない日々です　

あまり、うまく説明出来なくすみません

↑だから何？

「胃潰瘍＆腸炎が随時あり、食事が取れない」

と日常生活にどう支障があるの？
みんなそれを具体的に聞きたいのだと思う。

さちさんの今までの書き込み見ただけではどこがどう悪いがために
どう生活に支障があるのかが全然わからないんだけど。

　自分は解かっているから頭の中で省略してるんだろうけど。

馬鹿？

難病って色々あるからひとくくりにこうだとは言えないけどさ、確かに症例も治療法も果てがないとは思う。
只、此処で病気の説明をして此処を見る全ての人に理解を得られるとは限らないんじゃないかなぁ…。
難病支援センターの話をするスレだよね??
病気を語るスレではないよね。支援センターは患者と国の架け橋みたいなもんだけどさ、やっぱり患者も制度や法の知識を身に付けるべきだと思うよ。お願いするばかりじゃなくてさ。

続きだけど、今の役場関係者とか医療制度の詳しい仕組み知らない奴が居たりするよ。相談に行っても話進まないのは大概それだったりする。そんな自分も難病だけどそれを背負って行くしかないんだな。長々とｽﾏｿ。

　確かにここは自分がどういう難病かを語るスレではないですね。

　で、その「難病支援センター」ってどこにあるの？

>>592

ネットで難病支援センターで検索したら
各県のセンターが出てくると思います。

全国全てにあるかはわかりませんが…。

難病支援センターってさぁ

満足に働く事が出来なくてお金に困っているのに･･･
就職相談だけでなく
障害年金・住民税や健康保険の減免・障害者手帳の交付なんて事も
やって欲しいと思う。
病気の相談は病院でも出来るし･･･。
病気以外の事で一番困っている事って経済的な問題だよなぁ･･･と。
特に家族を養っている場合･･･。
で、これらの業務って管轄が違うから手続きが大変。
しかも、それまで健康だったからこんな制度がある事知らなかったり
知っていても詳しい事わからなかったり･･･。
おまけになかなか認定してくれない。
ひとつひとつの症状が比較的軽くても
それが束になってかかってくると大変なんだって事
なんでわかってもらえないのだろう？
偉くてお金に困っていない人の感覚って
俺らとは違うんだろうな。

長々愚痴スマソ

就労相談も満足にできてるとは思えん・・

>>594
禿同。
難病が原因で起きる
合併症もあるし、どちらも支障来すし、かと言ってさ生命保険には入れないし、自分の身体の保証って何もないよね。生活が危ないから仕事して、病気が悪くなって入院してまた仕事して入院しての繰り返し…。
自分も実家暮らしだけど、親が病気に対する認識と理解力ないから体調悪くて行動が遅かったり、横になってるだけで電気代が掛るだの、食費が掛るだの言われるしで好きで病気になった訳でもないけど家族にしたら重荷だし邪魔でしかないんだろうな。

続き

話がズレてしまったけど、認定や就職に関しては就職専門の相談員も居るし、中には難病の人達も居るから一度相談してみたらどうだろうか??認定手続きや就職に関してどれだけ病気が原因で生活が困難になってるか話してみたら良いよ。
難病のフォーラムも行われてるから参加してみるって言うのも有りかも。協力してくれる人が居ないなら自分で動くしかないのが難病患者の現状なんだな。

確かに･･･
ハローワークや訓練センターetc...位は知ってるしネットでも調べがつく。
難病支援センターの現場で一生懸命働いてくれてる人には悪いが
我々の声を立法・行政に反映させてくれる場所になってくれないと
あまり意味ないなぁ。
せっかく全国にあるのにもったいない。
”仏作って魂入れず”っていう
お役所と政治家がよくやるパターンだよね。

余談だが
現在ﾊﾛｰﾜｰｸでの
難病患者や障害者の
就労を受理する所は
かなり少ないよ。
その病気に寄るけど
…。
内部疾患なら尚更難しいよ。自分ﾊﾛﾜに行ったんだけど、例えば随時を持ち歩く場合とかその保管先とかが会社が確保してくれるのか??とか。結局は病気を隠して仕事するしかないだろうけど……バレたらクビが大概だ。
難病だから拒否ってのも理解出来ないけど。いつ誰が発病してもおかしくはないのにね。長々とｽﾏｿ。

>>596
595に続けるつもりで書いたらその間にカキコしてたんですね。
スマソ