線維筋痛症

みなさん、必ず治療法が確立する日が来ます！

望みを捨てないで・・・

友人も 同じような症状なのですが、まずどうしたらいいんでしょうか？知識が無いため してあげるべきことがわかりません。本人もただ 原因不明と言われるだけでくるしんでいまして…

>>938
>>921(>>939)さんが書かれているように、ノイロの注射数回では、あまり効果を感じられないかなと思います。
私自身、はじめの数回は効果がない注射だなと思っていましたし。
私の場合、ノイロの注射をはじめて半年くらいたって、半年前より痛みが軽減されてきて、なんとなく効果があるなって感じです。
また、ボルタレンは、効果があっても1時間程度で、かなりおなかが痛くなるのですよね。
ボルタレンの張り薬や塗り薬は、それなりに痛みが引く感じですが、
常用すると肌がひりひりしてしまうので、使うのは、痛みがひどいときだけに限っています。

>>950
レスありがとです。
>｢全ての線維筋痛症に効果が有る｣とは言い切れない…｡
それは勿論そうでしょう。。。
私も今に至るまでホント色々試してきましたよ〜。
プレドニンは確かに副作用きついですよね、ﾑｰﾝﾌｪｲｽは勿論
異常にお腹空いて水がぶのみして誤魔化してましたｗ

>副作用なんて痛みに比べたら大丈夫､それでも痛みが軽くなるなら
いや副作用なんて言ってられない、とりあえず歩けるようになりたいので
次回受信日に先生に頼んでみます。

アドバイスありがとうございました。m(_ _)m
>>952
そうですね＾＾
まぁ治療法の前にとっとと保険適用にして欲しいですけどｗ

>594
ノイロを注射し数日間の効果が出て楽な時と効果が薄れてきた時の反動キツイので止めました…｡
薬が切れた時､いかにも切れましたと言わんばかりの痛みがドッと来て辛いので…
>921
薬にもよるケド
プレドは胃に負担が来るよ…なるべくなら強い胃薬を貰った方が良いよ
リュウマチ系の薬でアザルを飲んでるケド…胃に来た事は今の所は無いよ｡
私の場合､一ヶ月に2､3回プレドで胃が荒れて辛いけどね(苦笑)

>953
何とも言えない。
痛いだけだと別の病院の場合も有るから(膠原病､婦人系､リュウマチ系の病気)
友人に近くのデかい総合病院の内科へ行き精密検査を受ける様に言った方が良いと思う。

以前､通院先で実は痛いだけで痛点を押しても痛みなしで､全く別の内科系の疾患だった人を見掛けたから｡

この病気を疑う前にデかい病気へ行きましょう

>953
この病気は悪い言い方をすれば、『血液反応は異常なし』
だから色々と調べて特に以上がなくて、圧痛点がクリアして
いれば、リウマチ専門医に診てもらえれば良いでしょう。
但し、他の病気と併発して『血液や尿に反応がある』線維筋痛症も
います。

いきなりデブ。顔右がまぁーるくなってる。右手右足が痺れた状態が半年ある。五月に脳梗塞もどきで点滴した。何かを感じると腹がたぬきみたいにﾐｿﾞ上から膨れ上がる。空げっぷが異常にでる。貧血栄養失調。

>>930
一進一退を繰り返してだんだんよくなっていったよ。
ある部分がよくなると今度はその次に苦しい部分に意識がいくようだ。
病院に行くまえ1ヶ月(7月)もつらかったが
10月頃までかなりきてたね。
何より最悪だったのは肩こりだった。
肩こりで自殺する人間がいても俺は不思議じゃないと思うぜ。
横になっても肩がこる苦しみというのはもう拷問だよ。
このスレか前のスレで書き込んでいるのでわかる人はわかるかもな。

という訳で俺は軽い方なのかもしれないが
かなりよくなることは考えられると思う。
多分ここにいる人はおれぐらいの体調ならちゃんと仕事するだろうなぁ。

そうそう、軽症な人は運動した方がいいと思う
むしろ体を動かした方がよくなると思うよ
俺は昔からランニングの習慣があったので
それが良かったのではないかな

>>961
海外の書籍を読むと確かに、ヨガやストレッチを奨励してます。
さすがにあまりに痛いときは無理だが、日々のヨガや
ストレッチは決して悪くないらしい。無理な運動は余計悪化する。

この病気はある日突然って感じですか？
それとも少しずつ痛くなるのでょうか？？
現在、血液検査で膠原病は否定されました。
異常な肩こり、わき腹の骨の痛み、背中、上腕の痛みがあります。
最初は筋肉痛かと思ってましたが、骨が痛いという感じなんです。
痛みは日によって違うのですが、グーッと押されるような痛みだったり
ピリピリした痛みだったりします。
自分が何の病気なのか、不安で仕方ありません。

>>963
とりあえずリウマチ専門医はこの病気のレクチャーを
受けてるので、診てもらうといい。整形外科のリウマチ
専門医は判らない場合があるので、膠原病外来のような
内科がベスト

友の会の掲示板ってなんだか殺伐としてますね・・・。
なんだかこわいような・・・。

俺はいまだに家族に働けと責められる。
死ななきゃわからないのか。
正直、もう疲れた。
体が調子悪いアピールを家族にするだけでものすごい気力をつかうのが馬鹿馬鹿しい。
もうほんとやってられない。
やってられないよ。

＞966
わかります。働かないなら金もなく生きていけないからしねの
ようなことを私も言われます。正論なので何も言えません。
調子が多少悪い程度なら我慢するが、やぱり劣悪に悪い場合は
寝込んでる。そうするとなじられます。我慢も限界があるし、
我慢していつもは元気そうにしているのが悪いのだろうか？
疲れましたね。痛みも辛いけど、周囲の無理要求に体が
ついていけなくて辛い。

よーくわかりますよ折れは脳脊髄液減少症なんだけど被害者なのに散々言われちゃってオカシクなりそうだったよ。

君枝さんはやっぱり生まれたばかりの赤ちゃんの世話ができないというので
鬱も併発して悪化したんだと思う。子供を不憫に思って。この病気＋鬱だと思うけど
もう飛び降りる時は苦しみぬいてほとんど意識がなかった状態だったでしょう。

>>853
私は冬季鬱病です。冬はほんと鬱病がひどくなります。
君江さんの気持ちはよく分かりますよ。そうとう耐えて耐え抜いたんでしょう。
赤ちゃんがもう少し大きければもう少しがんばれたかもしれませんね。
生まれたばかりでお乳もミルクもあげられない、抱けないことにそうとう自分を責めたんでしょう。

同じ思いをしている人がいることを知れて助かる。
寝込みたくないのに急激に調子悪くなる。
どうしたら良くなるのか、こうしたら調子いいのかと考えてるときに
「働け！」だからもう頭はパニックでめちゃくちゃになる。
頼むから難病認定してくれ。世間で当たり前のように難病だって知ってくれ。
主張しなくても病名聞いただけでわかる時代よきてくれ。
ただそれだけでだいぶ良くなるんだから。

私も同じだったら死を選ぶと思います。選ぶというよりも、もうすでに
鬱がそうとう悪化して何も考えられないような無の境地になって死んでるかと思います。
鬱と線維筋痛症が重なっても私は無理だと思いますが、なおかつ、生まれたばかりの赤ちゃんの
世話も抱けもしないとなったらそうとうな地獄の苦しみだったでしょうね。
痛み止めも効かないようですし。人によって激痛も違うようです。そうとうな
激痛だったようです。手術で治るというのなら、望みはあるのですが。

遺伝子の中のどれかが線維筋痛症だと反応するとか
だと難病認定もされるでしょうけど、今の血液や尿で
異常はなく、圧痛点だけでの特定では難しいと思います。
難病認定はされなくても、障害者自立支援法のような
医療費の補助だけでもほしいです。

いままで、この病気を理解してもらえない人には病状をあいまいな言葉で説明してたから理解してもらえなかったと思っていた。
いま、TVで線維筋痛症の説明をぽつぽつニュースでやってるから、君枝さんには失礼だけれど、少しでも難病だという認識を周りに
深めてもらえる機会になるのではないかと思った。
健康法もそうだけど、マスコミが取り上げて、ビジュアル的にTVで報道されたほうが一般の人には説得力があると思ってさ。

実家の親に、「ほら、いまTVでニュースになってる日テレの自殺したアナウンサーと同じ病なんだよ、私は。
病気の説明みたでしょ？」と言ったら、
即座に「ストレスが原因だっていうじゃん。ストレスなきゃすぐ治るんでしょ？自分の根性が弱いせいじゃん。ﾌﾟｯ。」
みたいに軽く流された・・・。逆効果だった・・・orz
医者や患者さんが出演して特集組んでも、「ストレス原因説」の説明が目立ちすぎて、
健康な一般人には、「あ、ストレスが原因の現代病の一つね。フーン。」で済まされてる悪寒・・・。

残念ながらTVでの広報活動は「難病」認知の効果はあまりないのかも。
慢性疲労症候群もそうだけど、この病は神経・ホルモン・免疫系統の不調が複雑に絡み合って発病に至るのではないか、
ということをもっと強調して欲しい。
親に電話で説明しながら、怒りで震えた。病気の説明のはずが、逆にえんえんと性格の問題とか、やる気がないとか
弱い人間だとか説教されるハメに・・・。側にいたら絶対メッタ刺しにしてたと思う。

自分でも、毎日、自分がだらしないんじゃないか？怠けたいだけなんじゃないか？と病気だという確信がもてなくて
自問自答してるのに･ﾟ･(つД｀)･ﾟ･｡

まだ怒りがおさまらないよ。ツライのは皆一緒だとわかってるんだが、ここで吐き出したかった・・・。
グチってｽﾏｿ。

恥ずかしながら今まで線維筋痛症という病気のことは全く知りませんでした。
ニュースで見てこんなにつらい病気があることを知って、もっとよく
知りたいと思いました。
周りの方にあまりわかってもらえない病のようですが
全身に強い痛みがあるって相当つらいと思います。
この病の原因がわかる日がはやくくるといいですね。

>>974
それはひどいですね。実の親がそれでは。
そういうのも病気の原因かもしれませんね。親を気にするとともかく病気が
ひどくなると思うので、気にしないほうがいいかもしれません。
私は、鬱病ですが、病気を悪化させないためにペットを飼ってます。
何か好きなペットとか、ガーデニングでもやって癒しをされてはどうでしょう？

>>974
ストレスがない人間なんていないよ。
ストレス感じて自殺や自傷する動物だっているのに。
言っちゃあなんだがあなたの親は無神経の極みだな。こっちもムカついてきた。
一度一緒に病院に行って医師からの説明を受けるとかしてみたら？
専門家から直接話を聞けば多少は理解してくれるかもよ。
でもそういう無神経な人種に「理解してもらおう」っていう気持ちは
逆に心の負担になってしまう恐れもあるから、
今理解して支えてくれる人が周りにいるなら、
その人たちを大事に思っていけばいいと思う。

>>974
実の親がそれですか、、聞いてるこっちが腹立つわ
>>977さんも言ってるように一度主治医の話を聞きに行かせたほうがいいと思いますよ。
>>976
恐らくペットは無理だと思う、プレド飲んでれば感染症のリスクは上がってるし
そして状態が悪いと服ですら痛いからねぇ・・・。


君枝さんにはホント申し訳ないんだが、死ぬ勇気があるならTVに出て
この病気がどんなに理解されないか、そして現状では保険すら使えないってことを
訴えて欲しかったと思う今日この頃・・・。

>>976
>>977
>>978
うう、ありがとう！
すごく救われました。
うちの親はいわゆるDQNで、小さい頃から、私は精神的・肉体的に虐待を受けてきました。
特に母親に。「教育と称して」腕の関節なんか何回はずされて病院に駆け込んだことか・・・。
「おまえは頭おかしい。気持ち悪い。」とかの暴言を受けるのは毎日。
教育・収入の水準が低い県なので、「女に教育はいらない。義務教育は中学校までだ。
早く働け。」っていわれたり・・・。

私は絶対見返してやる！と努力して東京に出てきておばに助けられて大学に進学でき、
大学院にまでいったのですが、このころから無理ををしたのがたたったのか、
半分寝たきりになり中退してしまいました。
１９の頃からしょぼしょぼ発病してたみたいです。
私の場合は生育歴も発病に関係してるかもしれないですね。
でも、こんなDQNな親のおかげで、何があったって負けるもんか！戦ってやる！という頑固で負けず嫌いの
性格になれました。感謝するべきか？（笑）
畜生！とは思っても、めそめそ泣いて鬱になることはあまりないです。
逆に、怒りのあまり親を殺してしまわないか心配です。

私は線維筋痛症か慢性疲労症候群か両方に当てはまってわからない状態で闘病中ですが、
理解のない家族を持って苦しんでる皆さんも外野の言うことは気にしないでかんばりましょう！
結局、どんな病気でも病気はなった本人にしか苦しみはわかりませんからね。

今月の日本東洋医学雑誌に「和漢薬治療が奏功した
線維筋痛症の二症例」という症例報告が載ってた。
群馬大学のグループだった。痛みが完全にゼロ、じゃ
ないけどひどいときが１０痛かったとするとその人たちは
２、とか３まで落ち着いたそうだ。
　自分に合った薬が見つかるといいですね。

ブラットバッチすれば治るかもょ

とことん付き合いの長い奴は、脳脊髄液減少症は
既に可能性潰してる。

>980
群馬大学…
線維筋痛症を｢謎の病気｣｢気のせい｣｢怠け癖｣｢精神病｣扱いした大学病院なんぞ信じられるか!
ついでに言えば
この大学病院､線維筋痛症の患者全て長野に回して自分達は患者にノータッチ!
本当は分かって無いんじゃないかい?
この病気自体｡

だから本の内容的にも医大的にも私は信用出来ない。

>>978君枝さんにはホント申し訳ないんだが、死ぬ勇気があるならTVに出て
この病気がどんなに理解されないか、そして現状では保険すら使えないってことを
訴えて欲しかったと思う今日この頃・・・。

脳梗塞をおこして復帰したプロレスラーが徹子の部屋に出てた。名前うろ覚え・・・高山？
２年半の闘病後復帰、　その復帰の過程をかたってたみたい。途中からみたんだけどね。
かれは　絶対復帰するとがんばったことと、でも
「僕が復帰したからって　家族の人が闘病してる人に「「あの人ができたんだからあなたもがんばればできる」」「「努力がたりない」」と
言わないでくれ」

といってた。「人それぞれ症状がちがうし、発症の度合いもちがうから」とね。
いっぺんでファンになったよ。　いいポイントついてる。

大杉アナ・・・つらかったんだろう。でも同じ闘病者と連携や連絡をとろうとはおもわなかたのかな。
育児と鬱といたみでそんな余裕すらなかったか・・・。
まだ闘病４ヶ月だし、情報あつめて　少しは軽快するかもしれなかったのにな。
それと　有名人がトップにたって活動してくれると　やっぱり注目度が違うし。

ご冥福をお祈りしたい。

本当にそうですね。アナには最前線に立って
訴えてほしかったです。私も線維筋痛症と疑い始め、
病院ジプシーをして今は治療していますが、理解して
くれる人はとても少なかったです。でも彼女のおかげか
周囲がとても心配してくれるようになりました。
以前、理解してくれたのは欧米人くらいです。

次スレ立てました

【原因不明】線維筋痛症２【保健適用外】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1170781484/

病態、診断基準など確立されていないので、特に情報など載せてません。
よろです。

>>979
完全にそれが原因。縁切ったほうがいいよ。
産んでもらったのは感謝だろうけど、やっぱりちょっと親としてはふさわしくない。
そういうのがやっぱり病気の原因になってるんだと思う。
何か癒しかなにか見つけてみては？セキセイインコなんか世話はすごい簡単だし
水とえさだけ換えればいいし、えさ代もほとんどかからないのですごいいいですよ。

この病気で働けなくて困ってる人で、メンタル科にかかってる人は、障害者自立支援法を
利用してみるといいと思う。
前は通称32条て言われてた制度で、診察代や薬代が1割負担ですみます。
ただし鬱などメンタル疾患の診断がつかないとダメだと思うけど。
あと、抵抗あるだろうけど、精神の障害年金も鬱持ちなら通る可能性があります。
先生によって書いてくれない人もいるみたいだけど、生活に困っていたら医師か社会保険事務所か
役場に聞いて相談してみて欲しい。
あとは身体ではもらえないから、精神で手帳もらうと携帯電話の割引がきいたりします。
今は自立支援法に変わって審査が厳しくなったり、障害年金は鬱ではもらえない人もいるらしいけど、
メンヘル板の関連スレに詳しく書かれてますよ。

慢性疲労症候群のスレで前に身体の手帳か年金受給者がいたけど、あの病気も病名認定されてませんよね？
なぜ身体で通るのか疑問。
関連疾患だから気になるし、自分も酷い倦怠感に悩まされてるから気になる。

TVで報道して欲しいのは、患者が200万人いるって言われてるけど、診断ついてない人も
多いだろうって事。
メンヘル板身体表現性障害スレの人にも、筋痛症を知って欲しい。

私は鬱病ですが、セキセイインコとドジョウ、コッピー、
ゴールデンアップルスネール、ガーデニングで癒しをして病気悪化をしないようにしてます。やっぱりストレス性のものだと
癒しが必要かと思います。セキセイインコは水1日1回替えるだけですし、あとエサを3日に一回くらい継ぎ足す（1匹だけだと
ほんと世話がすごい楽）です。においもないですし、掃除も
そうまめにやる必要はないです。ドジョウは竹炭の濾過をやってるため、3週間くらいは水を替えなくてもいいので楽です。えさは1日2回程度はやってます。
ちなみにうちのインコの動画です。ただ、冬の寒さには
すごい弱いので、ペット用の電球型のヒーターは常についてます。電気代は1ヶ月100円くらいなのでほとんど心配ありません。
http://hisazin-up.dyndns.org/up/src/28157.avi
http://hisazin-up.dyndns.org/up/src/28158.avi

>>987
うん。アドバイスありがと。
必要最小限、親には関らないようにするよ。
経済的に援助受けてるわけじゃないしね。
電話で「あなたを産んでどうもすみません」とまで吐き捨てるように言われちゃったしね・・・。
小学校の頃は、「堕ろすの遅かったから産むしかなかった」だったし。
さすがに口が悪い冗談だとしても親にこんなこと言われたら、
存在を全否定された気になるよ。

みんな結構動物とか飼ってて世話しててマメな人多いね〜。病気なのに感心するな。
私は何も飼ってないし植物も育ててないけど、わりと多趣味なんで、
好きなことがストレス発散・癒しにはなってるかな。
たまーに、触らせてくれる近所のぬこたん達にも癒されてます。

>988
精神疾患系で外来治療してもらえてるなら
自立支援法もアリだけど、この病気のほとんどの人は
リウマチ専門医に診てもらってて、つまり内科や
膠原病科・リウマチ科(整形外科)などで自立支援法は
適用外です。

>991
確かにメンタル系以外は適用外だよね。
私も膠原病系だから適用外だけど｡
どれだけ病人が増えたとしても国は動かないのが現実だし…
中は別の病気に線維筋痛症と適当に名前を付けて詐欺っぽい事してる病院まで出てくるし､本当に｢線維筋痛症｣と診断を受けている人が何人いるのか最近疑問になってきたよ。

>>979
多分あなたは疼痛性障害だと思います。線維筋痛症の心因性版といった感じです。
小さい頃の生まれ育った環境、親との関係、自信喪失→ストレスに弱い体→痛みに。
変な人は変な人なんだと諦めて、理解してもらおうとは思わない方がいいです。
期待しなければ楽になれますよ。

線維筋痛症は病名として使えないから「疼痛」としてあるっていうカキコがあったじゃない。

＞同じ闘病者と連携や連絡をとろうとはおもわなかたのかな
線維筋痛症といっても人によって症状さまざまじゃない？
なかなか仲間作りできない。

>>994
言えてる。
症状も痛みの度合いも人によってばらばらだもんね。

>>984
私もそれ見ました、言いこと言ってくれましたよね〜
プロレスは今まで全然興味なかったんだけど私も思わずﾌｧﾝになったもんｗ

余裕なかったから自殺しちゃったんだろうけど、やっぱり残念でなりません。
一般人が活動してもﾏｽｺﾐも注目してくれないけど、有名人だと扱い全然違うからねぇ。
>>985
確かに大杉さんのお陰と言ってはあれだけど、今まで知名度全くなく理解されなかった
この病気が少し知名度(?)あがったような気がしますね。
>>994
>なかなか仲間作りできない。
確かにそうだけど、私は線維筋痛症友の会に入って全国にこれだけ
苦しんでる仲間いるんだと知って少し元気になりました。
一緒に頑張ってる仲間がいるってのは私にはとても心強かったです。^^

>>986
次スレthx

>>978
あんたはまともな人間に育ったみたいで良かったな。
オレはこの病気の痛みを経験していないので「頑張れよ」とは
言わないことにする。

９９９

1000

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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。