膠原病　その8

病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。 たまには愚痴もよろし 。


注意事項：　治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

前スレ
●〇●　膠原病　その7●〇●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099920557/

膠原病疑い
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112367755/

　　 ／　　　_,,.-''ﾞ/　　　　　　　ストレイト・クーガーが
　 //,.-‐''"´,.-'ﾞ:/　　　　　＿,,..,　　　　　超良速で余裕の2Get！！
　<.r'ﾞ___,,..'r":::／　 ,..,__,.r'"ﾉ:::/ `ヽ.
　　l､_,.-''ﾞ､.r‐ﾞ''┬'"::::j::::｀´,-''､　　l,
　　'-､''j　 〉!　　|:::-‐'''"´:<　　ﾞl　　l　　　　 　 ,.､--――--､　　　
　　　`jﾞ／‐'-､　'‐-､:::::::::::::`ヽ､_l.＿l　　_,.､‐''",.:-‐‐'''‐=‐-､ヽ,　　　　
　　 　 ´　　　ヾ､''ﾞ´`'‐---､　　r'-､/`''"::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::/`　　　
　　　　　　　　　ヽ‐''‐-､ﾟ　ﾟ `'‐ﾞuulj:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::l　――　
　　　　　　　　　　　　　 ｀`''‐､.__　　`ヽ､:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::l　　　　　
　　　　　　　　　　　　 　 ,.-''":::::`ヽ､　　 `ヽ､::::::::::::::::::::::::::::::::,ﾞ　――　　>
　　　　　　　　　 ＿＿／　 ＿＿／ `ヽ､　 　 ｀`ヽ､:::::::::::::::::/　　　　　　
　　　　　　　　　　　／￣￣ ,.:-'"　―― `ヾ､-､　　｀'‐-､:;;/　　　――　
　　　 ―――‐‐／――,.-'"＿＿_,,,,,..lヽ__　 ＼::`''''‐-､／　　　　　　　　　　
　　　　　　三三'　_,.-'"´｀￣､,.､,.､＿ //ﾞ:::l ―　＼_:::::::::`ヽ､＝――　　　　　　　
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　　　　　　　 　 ￣　　―――――　　 `ヽ‐-､‐-ヽ､ 　`ヽ､::::::＼
　　　　　　　　　　　　　　　　―――――　 　 `'''''''ﾞ――　＼:::::　＝＝＝―――――

>>1
乙です

関連スレ
免疫アレルギー膠原病３
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50
膠原病疑い
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112367755/
【寛解】リウマチについて＊６【完治】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117028514/
【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112186975/
ＳＬＥの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50

過去ログ置き場
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/

｝｝ サルコイドーシス ｛｛
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1115646448/

多発性硬化症【MS】のひと集まれ　Part２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
ムーンフェイスの直し方
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1098107609/

>>1さんお疲れ様です。ありがとう。

ＳＬＥ歴１０年目です。
働いてる方にご質問！
何のお仕事されてますか？
販売とかされてる方はいます？
私、正社員で事務を１０数年続けてきたんですがここ２年ほど体の調子が凄く悪くて・・・
辞めたい気持ちが大きいんです。
毎日の全身の痛み、原因不明の体調の悪さ・・・こう続くとへこみます；
でも・・・多くはないお給料だけど正社員だから悩んでます。
毎年まったく増えないお給料なのに資格だけは取れ！取れ！でそれにもうんざり。
でも【正社員】ってことだけでずっと我慢してきました。
このカラダで正社員でもう雇ってはくれないだろうから・・・
（入社当時は発病していませんでした）
一度ゆっくり休んでそれから職探しをしたい・・・と思いますがかなり悩んでます。
このまま頑張って続けるべきなのか・・・
それとも思いきって辞めて体の調子を整えて他のことにチャレンジする方がいいのか・・・
凄く悩んでます。
何が言いたいのかうまく書けなくてすみません。

>>7
悩んでるうちは、今の仕事続けたほうがいいと思いますよ。
いまよりいい条件は見つからないでしょう。

これも関連スレに入れてください

特発性血小板減少性紫斑病（ITP）
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1111855409/

>>7
SLEからくる胸膜炎、心外膜炎の手術をして入院４ヶ月、
退院後に３年間販売の仕事してましたよ。
その間、月一で免疫抑制剤の点滴を受けてましたが
仕事は普通にできました。（あ、でも水疱瘡と帯状疱疹になったな）
でも事務のお仕事でもそれだけ体長が悪いとなると
立ち仕事はどうでしょう…。
体長の悪さの原因が今の会社へのストレスだったらまた別ですが、
無責任な事は言えませんね。
私も>>8さん寄りの意見かな〜。

>>8
そうなんです。
今よりよくなることは絶対ないんですよね。＞条件
それがわかってるから悩むんです。

>>10
検査の数値自体はそんなに悪くないんです。
症状だけが悪くって・・・
自分ではよくわかってないだけで会社のストレスかなーとも思います。
精神的にまいって辞めていってる人が結構いるので・・・
そういう人達が「会社が嫌いなんじゃなくて仕事が嫌いだったんだ」とか
「やっぱりしんどかってんわーあの仕事」とか言ってるのを聞くと
やっぱそうなのか・・・と思ってしまって・・・
あと通勤時間が往復で２時間半かかるのがネック
元気なときはいいけどそうじゃないときは大変
（根性ないと座れないし）
土曜から偏頭痛と吐き気とゲリで今日やっとちょっと復活しました。
精神的に疲れてるのかもしれませんね・・・

>>1さん お疲れです
>>11さん 経済的に大丈夫なら俺は休職派です
難しいとは思うんですが…

>12
休職もちょっと考えてます。
ただ前例がないんですよね・・・ＯＫでるとは思うんですが・・・
その前に診断書書いてもらってしばらく病気療養しようかな〜とも考えてます。
丁度、他の支社と合併して人数増えてるので休みやすい。
明日、予約外なんですが主治医と話してこようかと・・・
こういうの親が１番心配するからヤなんですよね。
はぁ・・・でももう限界なので・・・
今日は12さんのｻｲﾄとﾘﾝｸ先でﾎﾛﾘときてしまいました。
やっぱ精神病んでる気がする

初めて書き込みします。
SLEを発病して３年目。
会社を辞めさせられた。
理由は病気持ちだから。
俺のいた部署には、退社まで寝てすごす上司の息子、
１ヶ月４８時間勤務で月給２０万円のパートがいた。
上司はそいつらの仕事を平気で俺や他の社員に回していた。
そいつらが可愛いから、楽できるように配慮していたらしい。
その上司は俺らが仕事しているときに平気で、
ショッピング，ゴルフ，国内・海外旅行に行っていた。
他の社員が私用で外出したり休む時は、
一ヶ月以上前に外出・有給休暇のお伺いをたてなければならないのにだ。
当然仕事が終わるまで残業となり、日々疲れてだるくて体調がいつも悪かった。
沢山の同僚が病気で退職していった中、とうとう俺も発病。
それでもプレドニン２５mgと免疫抑制剤の併用でがんばったものの、
病状が悪化し、病人が社内に居られると困ると言われ退職。
失業はショックだったが、良い機会なのでゆっくり治療に専念して寛解を目指そうと思う。
長々とごめんなさい。

>>13
休職できたらそれが一番ですね！
でもレス読んでると「正社員」という以外は
なかなか厳しい勤務状況のようで…。
主治医から良いアドバイスもらえるといいですね。

>>14
そんな会社（失礼）、辞めてバンザイでしょー！
ゆっくり静養なさって下さい！！

>>14
いろんな会社があるとは思うが
それは・・異常だな
収入の問題はもちろん大変だけど
やめて正解だったんじゃないかと。

そんな環境でよくがんばってきたよなあ。
もまい、強いな。

>>16 おれも思った
>>14 強い

みんなとても前向きですね…。
私はSLEﾌﾟﾚ10mですが
生きていくのがﾏﾝﾄﾞｸｾ('A`)くなって
一月前から薬切ってます。死にますかね？

ﾏﾝﾄﾞｸｾくなるのはいいが、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝきるのは止めとけって。
ｲﾔﾏｼﾞで。
俺もﾏﾝﾄﾞｸｻくてｶﾅｰﾘ適当に生きてるが、
勝手にﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝきるのは止めとけって。
ｲﾔﾏｼﾞで。

プレドニン切る前にさ、リツキサンなりガンマグロブリンなり
最新医療試してみなよ。
100万やそこらで命が助かるなら・・・
っていうかさ、生きたくてもそれが叶わない
人がゴマンと居るのにそんなこといってくれるなよ

おぉ…絶対煽りレスが付いてると思ったのに
おまいら優しいな…。
最近環境が激変して、鬱っぽくなっちゃって
親も病死なら諦めつくかもとかグルグルしててね…イイ大人なのに。

レス読んでて涙出て来ちゃった｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
構ってチャンな書き込みホントすみませんでした。
もちょっと頑張ってみる。ありがとう。

仕事続けるの、勤務条件によるね。
私も嫌になること多いし、きつい時もあるけど、自分からは
辞めない。今よりよい条件のところはまだないから。

>>18
漏れもがんばるよー｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

シェーグレン餅がちょっとageますよ

最近脱毛が凄いんだけど、そんな人います?

>>24 過去あった
半年で戻りました

悲観的な考えややる気の喪失など鬱っぽい症状が出てきたんで、主治医に相談してみたら

｢鬱病？大〜丈夫！ただの思い込みだって｣
と言われました…

精神科に行きたいといったら
｢行く必要無いって！ストレス溜まってるんじゃない？｣
って言われました。


(´Д⊂ヽ泣きたい

ストレスは病気から来るんでしょ。
そして、その病気は解決しないんだもの。
行くべきだよ。ストレスリリースの助けをしてもらうとかなり楽になるよ。
泣いてないで、今日、調子が良ければ出かけてごらんよ。

今かかっているのは総合病院？
もし、心療内科や精神科の初診に間に合わないようなら
病院に電話して、今日見てもらえる系列の病院を紹介してもらったら？
その気になっているときが一番だよ。

これから天候悪くなってくるし、今日ならまだ日が照ってるし、ね？行きなよ。

ストレスかぁ…。
いつも何処か痛くて、体調悪い。
それでもｼﾝｸﾞﾙﾏﾏｧﾝはやる事いっぱい。

昨夜は一晩中お腹痛くて、今は熱高くてだるだる。。
精神科も紹介して貰おうかな
どうやったらストレス溜めないでいられるのかわかんないや

>27
カウンセリングの予約取れました。
親に言ったらかなり嫌そうな顔されましたが。近所の目＆親戚が気になるらしい…

膠原病って孤独だ。

７です。
予約外に主治医の先生に会いに行って長期自宅療養の診断書書いてもらいました。
とりあえず３ヶ月。
（ちょっと入院する？とも聞かれたけどそれは拒否；イヤだよー；）
煮詰まっていたのがちょっとふっきれました。
根性あるんですがたぶん心も疲れてたんだと思う。
レス下さった方ありがとうございました。

>14
見てるかな？
うちの会社は社員７００名くらいの中企業ですが儲かってるのに
一般社員の女の子の給料はまったく増えずボーナスも下がりました。
とある大企業のＯＢがいっぱい流れてくるのでその人達が「役職名」だけで
多額のお給料を奪っていくからです。
不況でうちにそういう人がたーんとくるので一般社員にツケが；
労働組合も作らせないし・・・ある意味酷い会社だ。
（ただし福利厚生はしっかりしてるので長期療養もとれる）
会社ってどこもそんなもんなんだなーと思いました。
お互いしばらく治療に専念しましょうね。

>26
ホントに病んでしまう前に行くほうが良いよ。
早めに決断して正解だと思います。
私なんて「特定疾患の申請」さえ親に嫌がられてしたことない。
（どこで情報が漏れるかわからんから近所にばれたくないんやろ）
親戚も誰一人私の病気のこと知らない・・・
つまり血縁関係では家族４人しかしらない。
（友達は知ってる）
なんだかなーと思います。

>>30 私も親兄弟友達２人位、親戚二人および彼氏にしかいってない。
よってまわりは私のことをいまだに元気な人＆親に寄生してる気楽なフリーター
位にしか思われてない･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･
これでも自分なりにがんばってるだよ〜難病抱えてるんだよ〜と言いたくなる。
しかも最近打ち明けた友達も忘れてるか治ってると思ってるみたいで、遊びや
なんやら誘われまくりで・・いまさら病気だなんていい直すのもいやだ。
結局自分を理解してくれるのは親と彼氏だけだな。兄弟も離れてるから微妙だし
みんな最初は心配してくれるけど、だんだん忘れてくるよね。
それにしてもここは良スレだなあ・・

親に理解されないのってつらいですね…。
ウチはいいか悪いかわからないけど多発家系というやつなので
親戚や家族の中で疎外感を感じるってことは無いです。
ただ私はここ１年で発症しちゃったんで、離れて暮らす結婚２年目の
兄夫婦には伝えてないんです。
兄は大丈夫だと思うけど、奥さんはどう思うだろう…まだ子供作ってないし。
私も結婚とかできるのかなあ；

熱が３７度５分前後あるんだけど病院行かなくて大丈夫かな？
熱ある割りには元気だから入院とか嫌だし・・。

>33
私３７度２〜３分はしょっちゅうある。
ほぼ毎日のような気がする。
発病前は３６度なかったのになぁ。
気になるようならお医者さんに相談した方がいいかも。

>>33
通院日に毎回微熱がでると報告してる者です
いくら平熱が低いといっても38度を超えるような発熱でないと
「その程度の37.5度の熱では解熱薬をだせないんだよ」と言われ続けました。
膀胱炎とか風邪とか原因がはっきりしてる場合はそれに対応して薬はだしてくれますが、それ以外はｽﾙｰされます。
でも週の半分は微熱がでて困ってるから
「こういう場合の対処法は？」と逆に質問したら『・・』だったので
「氷枕で冷やしたり、冷湿布をしたり、軽く汗をかく程度に入浴や散歩して熱を下げてるがこれは大丈夫か？」ってきいたら
『そうして下さい』って言ってくれた
平熱が35度台だったから37.8℃なんてかなりしんどい・・・
で冷却材2個買って冷凍庫に常備。

オレは自分の為に病気については周囲にちゃんと説明してる。
困るのは自分だし。

>>34さん>>35さん
レスありがとうございます。
私も３７度２，３分はよくあり、昨晩３７度８分までいったので
さすがに自分でもビックリしまして・・今度病院行った時に相談してみます！
ありがとうございました！！

ﾘｳﾏﾁで辛くて、子育てが辛いです。今まで、私が働いてご飯作って、子育てをしてきました。
もう限界・・・子を施設に預けようと思います。だけどやっぱり辛い。子と離れたくない。そんな思いです。
甘い、そう言われるかもしれないけど、頼れる人も居ません。義母も実母も。お金もないので預けられません。
昨日、関節が痛かったけど抱っこをしました。痛いけど、嬉しかったです。お陰で今日は関節痛いよー;
ｽﾚ違いかもしれないけど、些細な事でもいいです。誰かこんな私にｱﾄﾞﾊﾞｲｽを。
あと、ﾘｳﾏﾁで施設に預けてる方っているのでしょうか？長文、ｽﾚ違いｽﾏｿ・・・

>>38
お子さん、まだ小さいのでしょうか？
公立の保育園への申し込みはなさっていらっしゃいますか？

旦那さん・・何で協力してくれないのかな・・

>>38は甘くはないよ
よくやってるな と思った 役所とか相談はしましたか? なにかあるはずとは思うんだけど… >>38にうまくアドバイスしてくれる人ー (・人・`)

>>38
うちの市なら市役所の「福祉・介護課」というのが担当だよ。
保育所も、ショートステイを含む子供を預ける施設も同じところが相談にのってる。
あなた自身の健康や生活のことも相談できるのではないかな。
出かけるのが辛ければ、まずは電話してみては？
子供を預けるにしてもずっとじゃなくて、ショートステイなんかがあれば
貴方のできるだけ一緒に居たいという気持ちも満たされると思うし。
できるだけニコニコきれいなお母さんで居たいものね。
少し負担を減らして休憩すれば随分気持ちが楽になると思う。
無理しないで。周りに助けてくれる人、必ず居るからね。

自治体の関連団体？の社会福祉法人とかがやってる「子育てサポート」っていう
制度を利用すれば？
私の場合、住んだ二つの自治体で大体同じ制度があったから、38さんの住んでる自治体にも
こういうのをやってる可能性があると思うよ。
「子育て」周辺の互助会みたいな感じで、会員（入会金1000円くらい）はらって
会員になって、「子どもの世話をしてもらう」「買い物に行ってもらう」とかを
1時間いくらかでやってもらう。サービスをするのは、同じ会員で子育て経験の
ある人が殆ど。（だから資格を持ってるプロってわけじゃないんだけど）

私はSLEですごく疲れやすくって、不眠にもなってたつらいときに
週に2〜3回、1回3時間、って感じできてもらってたよ。1時間1000円くらい＋交通費だったと
思う。
子育てってほんと体力いるし、逃れられないから、ほんの２〜3時間だけでも
ゆっくり休めるとだいぶ違うよ。
自宅に来てもらえるから、精神的な抵抗もないと思うし、お勧めですよ。

苦労してやっと見つけた職場なんだけど
体調が悪化して辞めることになりました…
今月の給料もらうまで頑張る。




('A`)　ｶｰﾁｬﾝｺﾞﾒﾝﾖ…

最近胸にしこりを見つけました。
ガンだったらどうしよう。
シェーグレンでリウマチでその上ガンなんてトリプル苦なんてアリ？

　('A`)

初めまして。長文失礼します。

私は最初に会社の健康診断でGOTとGPTが高く、肝炎の疑いがあるという
コトで消化器内科に。
次に肝臓のエコーをとったけど肝臓自体は悪くなく、次に膠原病科に
行ってさらに血液検査。
本日再度血液検査とレントゲンをとりました。
CKが1796、IgGが2022、Speckが2560とありました。2回目より悪くなってる…
((((；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
私のような人は2〜3年に一人だとか言われました(ﾉД`)。ﾎﾝﾄｶ？

先生の話を聞いてメモをとりつつだったのですが…Speckの意味がネットで
調べても出てきません。誰か教えてください…

自覚症状は2年くらい前にひどく手の関節が痛んだ時期があったくらいで
それ以外は全くないんですが、来週から検査入院1週間と言われました。
たぶん筋炎ではないかと。そうしたら難病だからと。

私も胸のしこりがあって、がんかと思ってひどく落ち込みましたが、専門の
先生に見てもらってがんではないコトが判明。大抵の人はそう
（繊維線種？）らしいので、>44さん、ぜひ一度検査してみて下さい。

ずっと健康だと思ってたのに。膠原病なんて今回のコトで初めて知った
病気でした。ネットで色々調べてたらこのスレッドにあたりました。
（もともとネラーでしたがw）
色々な人の意見が読めてすごく参考になります。

気合いだー！
気合いだー！
気合いだー！

(`・ω・´)

>>38です。まさかこんなに皆さんが返事をくれるなんて・・・嬉しいです！
子供が欲しくて産んで、それでも、大変だと感じつつ子育てをしてきた上でのｽﾄﾚｽでﾘｳﾏﾁ。(旦那も少しは手伝ってくれるけど、ほとんど私が見ていたんですよ・・・)
そして自分勝手に施設や里親に預けようとしてる自分がいて、悲しくて。
それを皆さんの言葉に救われるなんて・・・ありがとう。ｳヮヮｰﾝ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
子>一歳です。が可愛いと感じるようになったら、こんな病気。本当に気が動転して、おかしくなりそうで・・・
皆さんの足元にも及ばないですよね。SLEやﾘｳﾏﾁで頑張って子育てしてる人もいる。私なんて。
早くどうか早く、もっといい薬が出てほしい。膠原病と言う言葉が無くなるような国に・・・
乱文、長文すいませんでした。

>>45
自己免疫性肝炎ってことはないのかな？
SLEの親戚みたいなもので、抗核抗体とか高くなって、肝臓だけ悪くなるよ。

Speckについては分かりません。

>>45
Speckはわかりませんが、抗核抗体の名前が出て来ないところから察するに
前段階のスクリーニングの値でしょうかね？
免疫グロブリンの類いが高くなるのは膠原病であることが多いと言われ、
CK値が高いので（正常は確か50以下）筋炎を疑われているのでは？
早めに精密検査できてよかったと思えばいいかも。
入院中に、起き上がれなくなって担ぎ込まれた人を見たので。
難病であることは確かだけど、その方、今は元気に働いていますよ。
（入院中に仲良くなって、いまはメル友です）

>>45
SpeckでなくてSpeckledではないかな？
それかD.Speckというのだと思うよ。

>>21
亀だけど漏れも多い時は80m飲んでて、飲むの嫌だったけど今では20mだし元気だよ(*´∀｀*)
中々症状治まらないけど10mなら大丈夫だよ!!
頑張って!!

とかﾏｼﾞﾚｽしていい…？(´・ω・｀)
漏れも10くらいまでなれるように頑張るよ。

ｽﾚ違いかもしれませんが、誰か教えて下さい。
ﾘｳﾏﾁとこの間言われましたが、4ヵ月前からｼﾞﾝﾏｼﾝが身体中に出ていて・・・それってﾘｳﾏﾁの中でもSLEなのでしょうか？
医者に何も言われなかったので、知っている方がいれば教えて欲しいですm(__)m
あと、人それぞれなのでしょうが、変形って発症してどのぐらいでなるのでしょうか？変形を押さえる為に抗ﾘｳﾏﾁ薬を飲むとどの位、変形を押さえられるんですか？
聞きたい事ばかり&長文ですいませんでした。

>52
【リウマチの中にSLE】と言うより
【SLEの中にリウマチ】の症状があると言った方がいいかも。
正確に言えば膠原病の中にＳＬＥとリウマチがあるって言うほうがあってるかと・・・
私はＳＬＥでリュウマチっぽい症状がバンバン出てます。
カラダ中痛いと辛いよねー；

で、ジンマシンは出っぱなしなんですか？
私も一時期出たことがありました。
その時はＳＬＥから来てるとは思わなくて普通に皮膚科に行って薬を貰いました。
（なんの薬かは忘れた）
で、その時に注意されたこと・・・
食後にジンマシンが出ていたのでしばらく肉類を食べないように・・・と。
エネルギーが入ることによって反応するから・・・と。
１週間ほど野菜とゴハンの生活で私は治りましたよ。
ただ・・・太ももにシミが出来ちゃいました；
１年たっても消えない；
しかも時々かゆい・・・

>>52です。>>53さん、ﾚｽありがとう。
【ﾘｳﾏﾁの中にSLE】と言うより
【SLEの中にﾘｳﾏﾁ】の症状があると言った方がいいかも｡
そうですね。私も、診断されて三日とかなのでもっと勉強をしなくちゃ。すいませんでしたm(__)m
ｼﾞﾝﾏｼﾝ、SLEの症状なんですか・・・私も皮膚科でﾀﾘｵﾝとｽﾃﾛｲﾄﾞを貰ってたお陰？で、関節は痛くはないわ、腫れもないわで減薬して気がつきました。(ｼﾞﾝﾏｼﾝは三ヶ月位続いていて、今はｺﾞﾑが当たったり、たまぁーに一個だけこんにちは、してる位ですねー;)
ｼﾞﾝﾏｼﾝの原因は判らないと言われ、それでも暑かったり、歩いたり、ｽﾄﾚｽが貯まると出てたので気をつけてましたね。
SLEと言うとﾘｳﾏﾁよりもﾀﾁが悪いような。これも違ってたら、ごめんなさい。
精神障害が起きる、とか全身にくるとか、本には書いてあったんで・・・

連投&長文すいません。
>>52です。>>53さんも辛いですよね。痛いし、だるいし、、、私なんか昨日、ﾁｮｯﾄﾄﾞﾗｲﾌﾞしただけで貧血、気持ち悪いで、何が外でｼｮｯﾋﾟﾝｸﾞや気分転換じゃーって思いましたよ・・・orz
>>53さんもムリはしないで、自分中心で乗り気って下さいねw
今日は調子が良くて外に出たいなぁー＾＾

>何が外でｼｮｯﾋﾟﾝｸﾞや気分転換じゃーって思いましたよ・・・orz

気持ちわかる。
外出歩いたら、次の日は絶対に寝込むし、
デパート行くと目眩です。

日焼け止め塗りたくって
ファンデーション厚塗り、
帽子かぶって服は長袖。
肌出して歩いている人見ると羨ましくなってくる…

気をつけてるのに日焼けしてしまった ￣|＿|○

昨日病院の待ち時間にお散歩しちゃった
お天気良くて気持ちいいなーって。疲れたけど楽しかった！！


日焼け止めの塗り方が足りなかったかな。。
熱でて辛いのだ・・。ｱﾋｬﾋｬ…

>52
53です。
SLEは内臓まで症状出るから大変と言えば大変ですがﾘｳﾏﾁも辛いと思う。
どーも症状が悪くてﾘｳﾏﾁっぽいのが色々出てて
指のこわばり＆カラダのこわばりが酷くて・・・
エンピツは持てない。
（グーで握って仕事してた）
腕が痛くてベットから起き上がれない。
（足を思いきり上げて腹筋で起きあがってた）
等々・・・
６月始めに激しいゲリと吐き気と頭痛でもうダメだー；と・・・
会社辞めようとホンキで考えたよ；
でも「長期自宅療養」で会社休めたやん！と思い出して・・・
数ヶ月お休みいただくことにしました。
ﾌﾟﾚ増えちゃったしこれ以上増えたら入院っていうのもあるので・・・
家にいるとヒマですが部屋の片付けしたり色々内装変えたりして楽しんでます。
発病＆入院＆退院＆会社復帰から１０年しんどいながら頑張ったんだから
たまには休まないと・・・と割りきりました。
年金貰えるまで死なないそ〜（笑）

>>52です。
>>53さん大変ですね・・・下痢と腹痛、似てる・・・orz
歩いたりすると腹痛に悩まされた事があり、皮膚科に尋ねたら内蔵にｼﾞﾝﾏｼﾝが出来てる、と言われましたよー。
53さんは、すごく頑張ってらっしゃるんですね。私なんか、自分がしないで旦那にやらせちゃってます。楽ちん？w
あんまり頑張りすぎないで下さいね。ｽﾄﾚｽが貯まっちゃうと症状が悪化しちゃうし、身体にも良くないですから。身体が痛いって辛いですね。どうか自分の身体をご慈愛下さいね。
ﾘｳﾏﾁとSLE、どちらも辛いですよね。こんな膠原病なんて無くていいのに。早く治療薬も出来て欲しいよー。
>>56さん、本当にしんどいですよねーorz目眩とか、膝を引きずってるのは、おばぁちゃんみたいだぁ・・・orz

SLE持ちですが、両方の二の腕や太もも、腰(腎臓の辺り？)、腹、
後はヒジやひざ等の裏の肉のやわい所に肉割れのようなモノが
大量にあります。母の妊娠線に似ているかな？というカンジですが
裂け方も大きく、やけどの跡みたい。
ずっと薬の副作用で急激に太ったせいで出来たものだと思っていましたが
これは病気の症状なんでしょうか？
他にもこんな人います？

>>61
ステロイド飲んでいるなら皮膚線条（妊娠線）だと思うけど。漏れももう20数年来消えずに残っている。
以前、サウナで強面の人から「あんちゃんどこでやられた（斬られたの）」といわれたことがる。
>>52
SLEと診断される2年前から秋になるとジンマシンが出たことがあります。

>>62さん、ﾚｽありがとう。
やっぱり、ｼﾞﾝﾏｼﾝって関係あるのかなぁー？信じたくない事実だよー;

もうすぐ旦那の転勤で九州→関西へ引越です。
今まで主治医は何人も変わったけど
転院するのは初めてなんでちょっと恐い＆面倒くさいな…。
仕事も探さないと…あああ前向きに考えるのって難しい〜！！

引越しは忙しさにまぎれちゃいますが、結構ストレスを生みます。
転居先が決まって紹介状書いてもらったら、真っ先に病院行ってくださいね。
お医者様だけでも決まると落ち着きますから。

遅レスですが…
45です。
>>48さん、>>49さん、>>50さん、意見ありがとうございます。

明日病院なのでもう少し詳しく聞いて見ます。

難病でも元気に働いてらっしゃる人もいるんですね。
なんか少しだけ安心しました。
この病気を理由に、ストレスたまっててやめようと思ってた会社を
やめました。（どっちみち入院とかで迷惑かけるし…）
再就職を考えてるのですが、やはり不安です。

>>65さんありがとう！
長いこと落ちついた容体なので
ここでぶり返さないように気を付けます。

>>66さん
お互い再就職目指してほどほどにがんばりましょうね！

知り合いの話しなんですが最近毎日鼻血がでてて１時間くらいとまらなかったり､よく咳込んだりします｡こういう症状はよくあることですか??

>68
私、高校生の頃そうだった。
流れ出るような鼻血に突然の激しい咳き込み・・・咳き込みは中学３年くらいからかな？
今から考えるとそれも症状の一つだったんだなーと思います。
何故か今はありませんが・・・
発病は２３歳のときです。
日焼けは絶対しないように言ってあげなよー
ＳＬＥになります。

ＳＬＥの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/l50

22歳♀です。
二年前の夏から急激に髪の毛が抜け始めて（特に前髪）今もなお脱毛が続いていて、一年前の春頃に急に、鼻と頬に蝶の羽根を広げたような赤い発疹?みたいなのが現れて、毛穴も目立ちます。

右半身に痺れも一年前から感じていて、足の指先の感覚がなかったり、体のあちこちの関節痛があります。リンパもずっと腫れていて、最近は食欲もなく、急に春から今までで６キロも痩せました。
病院でも特に異常無しと診断され困っています。とにかく髪の毛の脱毛が激しく食欲がありません。顔の赤いのもずっと続いています。

あと両足に紫斑のような青アザも沢山出来ます。私は何なんでしょうか(:_;)

>>71
こんな所で聞いてないで・・・釣りなら別ですが。
ここで聞くくらいなのだから自分である程は見当はついてるんですよね

早く膠原科や血内科のある病院できちんと検査してもらい
医師から納得のできる説明を受けなさい
病状を書き並べてもはっきりとした病名はここに集っている人にも分らない。
「○○の疑い」ってレベルなのか医師に確認して

えっと、ここで聞く事じゃないとは思うんですけど、ちょといいでしょうか・・

前回月経後約2週間なのですが、今出血しています。
排卵出血とかじゃなくて、ｲﾊﾟｰｲ。

明日いつも診て貰っている膠原病の担当医の居る曜日なのですが、
膠原病と関係ないっぽい症状なので、大学病院まで行かずに
この辺の婦人科に行った方がいいのかな・・。
取り敢えず担当医に相談した方がいいのかな・・。と、迷っています。。

みなさんなら、どっちに行きますか？何か関係のない質問でｺﾞﾒﾝﾅｻｲ…

>>75

心配なら両方行ったら？

>75
私も周期異常と不正出血があったので、同じ病院の婦人科へ行きました。
結果は特に問題なかったですが、もし膠原病に関連あるときとか、
飲んでいる薬のせいかとか、そいうことがあったとき同じ病院内だと
情報交換が速いというのもあってです。
それと、私の場合、町医者に通ってももし手に負えない事態だと、
今通っている病院に回されるのはわかるので、その都度紹介状とか
面倒だから、同じ病院内で受診しました。
75さんは、とりあえず主治医に相談すれば、婦人科へ行けとか
言ってくれるんじゃないかな。

>>76-77
ありがとうございます。
77さんの言う通り、明日主治医に相談しに行ってみます。

何で関係ない症状で来たんだ？こいつは？とか思われたら嫌だな…とか
色々考えてしまいました。

よし！行っちゃおう！どーもありがとー。

>>71-73
全身性エリテマトーデスっぽいですね。
っていうか「頬に蝶の羽根を広げたような赤い発疹」てのがまんま症状のひとつです。
病名を知らずにそんな的確な表現できるのが釣りっぽく見えますが。
私は目の周りが白くて頬と鼻だけ赤いので「めがね焼け？」と言われていた。

５月中旬くらいから脱毛＆皮膚の赤みが目立ちはじめ、
軽い気持ちで皮膚科に行ったら、精密検査で速攻SLEと判断された者です。
大学卒業して４月から新社会人だったけど、色々あって仕事やめました。
現在入院中です。思えば早期発見だったのかな…？
ストレスが貯まると症状が悪化するんですね…貯めないようにしなくちゃ。
これから社会復帰できるか不安だったけど、頑張って働いてる人もいるんですね。

現在、一日にプレドニン50m飲んでます。
まだまだSLE初心者で多いのか少ないのかもよく分からない状況。
今の病院がよいのかもよく分からない状況。
（あんまり詳しく説明してくれないので少し不安だったり…）
おいおい調べていかないとな…と思っています。

皆頑張ってるんだ！と思うと自分も落ち込んでなんていられないな〜と、このスレ読んで
元気付けられました。ありがとう。

長文すみません。

>80
おぉ！
それ早期発見だよ！
的確に判断してくれるお医者さんで良かったね！
私は近所の内科のじーちゃんが「そんなにしんどいのはおかしい？」と
首をかしげていただけで自分から「膠原病では？」と言って
大学病院に紹介してもらった。
入院したときは死にかけでした・・・
自分から言わなかったら間違いなくやばかった気がする；
まだ若いんだから焦らず症状を落ち着かせようね！
うまくいけばﾌﾟﾚも飲まなくても良くなることもあるし普通に暮らせるよ！

そんな私は会社長期でお休み中。
入院一歩手前までいってしまった・・・
物凄い安月給だけど長期療養で休むことに対して文句言われないから助かる。
プレのおかげで一見元気だけどお出かけできない；
ヒマだわ；

膠原病って難病指定ですか？特定疾患の申請おりますか？

>>82
膠原病という名の病気はないよ、厳密には。
便宜上そう総称されるだけで、いろんな病気があり、
特定疾患として指定されるのもあればされないのもある。
「難病情報センター」で調べてみたら？

>82
難病指定の病気でも病気の程度で出るか出ないか決まるみたいよ。
私は申請してないのでどの程度で出るのか知らない〜

>>82
膠原病の中の何？
申請にはまず主治医の診断書が必要（病気ごとにわかれてる）。
病気によって違うが、検査数値、病理検査、etc…、条件を満たしていれば認定される。
ちなみに認定後の医療機関個人負担は
扶養者の収入（自分で働いてるなら本人の収入）によって様々。

>>80
あたしもSLEでし。
病歴は10年近くなるけど去年の冬に再燃、入院したけど、
いまはまたバリバリ？働いてまっせ〜(^^V
大好きなライブにも行けてるし。
病気でいつどうなるか判らないからこそ、
1日1日を大事に、自分の気持ちに正直に生きようって思ってます。
欲を言えばきりがないけど、まあお互い気長にがんばりまっしょいp(^^)q

4月に初めて特定疾患の申請して通った者です
病気の程度は軽度と担当医から説明されたけど
何時、重くなるかわからなかったのでﾀﾞﾒ元で申請しました
「○○病の疑い」ならﾀﾞﾒだと思うけど
病気の判定となる検査をキチンとしていて、その検査数値を記入
書類に不備がなければ大抵は通るみたい な事を聞いています。
勿論、提出書類に不備や申請内容に不備があったら差し戻しがあり
再度申請する仕組みになってました

多科で診てもらっていたので
それぞれの専門医に書類を記入してもらうのに時間がかかったのと
自分の収入を確認する書類やら住民票を役所に取りに行くので体調不良の時期と重なり大変でした

収入があるのに隠したり、収入を少なく申告して
医療費自己負担額を少なくなるように操作する人もたまにいるので、
確認に為にもっと詳しい資料の提出を求められることも場合によってはあると
担当窓口から説明がありましたが、今回はそれもなく一回で申請が通りました

4月当時は軽症でしたが1ヵ月後に悪化し、ﾌﾟﾚ服用が始まったので自分は申請してよかった
来年分（9月申請）は、問題なく通るかちょっと不安です

>>80 >>86
俺もSLEです
http://3hp.jp/?id=jusuikiri
PCサイトはけっこうあるけど 携帯サイトはあまり無いみたいです
知ってる人いたら教えて欲しい

難治性皮膚腫瘍を予防するにはどうすればいいの？

>>89
医師に聞く

>>81
>>86
>>88
温かいお言葉ありがとうございます。

今の一番の悩みは「社会復帰」だったりします。
二ヶ月という短い期間で仕事をやめる事になってしまったので、
再就職の際、病気がネックにならないだろうかと少し不安ではあります。
今、お仕事をされている方は病気の事を会社の方に伝えた上で、
お仕事に就く事が出来たのでしょうか？

>>80
81です。
私は就職して４年くらいで発病したので就職活動には病気は関係しなかったの。
今、長期自宅療養中で会社休んでるけどある程度の人数がいるから遠慮なく休ませてもらった。
たまたま支店長の親戚に膠原病の人がいてたいへんなのはなんとなくわかってるみたいだし・・・
小人数で経営してる会社はむつかしいと思う。
派遣から初めてみてもいいんじゃないかな？
運が良ければ（気に入られれば）何年かしたら正社員で雇ってくれることもあるよ。

家にいるから検査結果とか状況はマメに会社に連絡してます。
診断書送るときは手紙に「秋には元気に戻れるように・・・云々」とか書いて
やる気をアピール！
やめさせられはしないけど・・・
やっぱり続ける意思があることをアピールした方がいいかなーと思って。

皮膚腫瘍ってすごく痛いんだよね
たしかＳＬＥの人がなりやすいんだっけ・・・

私も勤め始めの頃は実は軽症で薬も飲んでなかったから、
あまり影響はなかったの。上司には病名は言ってあったけどね。
ってのは、やっぱり通院の為に仕事をぬけなきゃいけない事もあるから…。
普段あんまり元気そうにしてるから、たまに忘れられてる時もあったけど（笑）、
でも入院の時は、自宅療養も含めて結局３ヶ月休んだけど、
おかげでちゃんと理解してもらえた。
そのかわり復帰後は誰にも文句言われないように頑張ったよ。
ただうちの職場も人数多いしシフトがしっかりしてるからなー。
色んな人の話を聞いていると、恵まれた環境なんだろうな、と思います。

>>92
>>94
お二人とも、恵まれた職場で働いていらっしゃるのですね。
発病後に職場を探すのは、少し難しいかもしれませんが、前向きに頑張ります。
どうせなら、入院中に何か手に職をつけるくらいの勢いでいきたいと思います。

レス、どうもありがとうございました。

>80
92です。
入院中はゆったり＆まったり過ごしましょう（＾＾）
悪化したり長引いたりする恐れがあるから・・・
根詰めたりすると熱が出るよ〜
まだ凄く若いんだしある程度症状が落ち着いてからで充分間に合うと思う。
あと・・・うちの会社はそういう福利厚生はしっかりしてるんだけど
お給料はどこよりも安いのに資格やキャリアはめちゃくちゃ求められます。
家に帰ってもお勉強、休みの日もお勉強・・・という日が続く日もあります。
落ちたら白い目で見られるし・・・
福利厚生が良いので我慢して働いてます。
何が１番重要でどこまで我慢出きるかよーく考えて職探ししてね。

ちょっと愚痴らせてください
先日、バイト先の人（大学病院の研修生の人）に
夕方から５時間、週３回バイトするだけで、昼間は何もしてないし
休みがたくさんあっていいね、羨ましい！って言われました。

私が膠原病だって事も知っているはずなのに羨ましいって・・・

そりゃ、朝から研究や実験を繰り返し、その後にバイトしている人からすれば
お気楽で道楽な主婦に見えるかもしれないけどさ〜

見た目は元気そうなのでよく、誤解をうけたりするけど、
病院で働く人にそんなふうに言われたくなかったな・・・

>>97

酷いね。

だけど、
こんな所で愚痴ってｽﾄﾚｽ溜めてないで、
そんな無神経な事いう奴に皮肉でも言い返してやりなよ！
「膠原病の私にそんな無神経な事が言える貴方の方が
　お気の毒なのね…」って。

>97
グチってＯＫですよん♪
でも言い返さなきゃ〜
まぁそれさえ出来ないくらい驚いたんでしょうけど・・・
私なら「え？今は授業で膠原病のこと勉強しないの？」
「病気でたいへんなのが羨ましいんだー」とか笑顔で言っちゃう。
イヤミ大魔王君臨♪
しかしそういう人が将来医者になるのか・・・その方が心配だわ；

そんなことじゃ試験受からないよって言ってあげな

リウマチ、動脈硬化治療に道…炎症悪化物質を発見
http://www.yomiuri.co.jp/main/news/20050704i101.htm

>体内で起きる炎症の悪化に重要な役割を果たすたんぱく質を、
>東京大大学院医学系研究科の松島綱治教授らの研究チームが発見した。
>
>このたんぱく質の働きを抑えれば、
>関節リウマチや動脈硬化など炎症が原因とされる病気を治療できる可能性がある。


リウマチ以外の膠原病の治療法も見つかるのかな？

ごめん、直リンしちゃった…orz

リウマチ、動脈硬化治療に道…炎症悪化物質を発見
ttp://www.yomiuri.co.jp/main/news/20050704i101.htm 　

>>98->>100
レス、ありがとうございます！

「でも、病気もちだよ？」って言うのが精一杯でした・・・
次に何か言われたら、もっと頑張って言い返してみます！

【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！5
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120461512/

こんばんは。
SLE歴９年で、２年前に再発してネフローゼで入院してから、
幻覚やら妄想やら幻聴やらひどくて、体中がしびれて動かなくなってしまった
時期があり、今は退院して自宅療養しているのですが、いつのまにか
目がゆがんで見えるようになって、体もしびれっぱなしで、でも
見た目にはちょっと太ったくらいで以前と変わらないので
逆にコマってしまいます・・・。
すごく疲れやすいし、仕事したいけど、辛い・・・。
みなさんお仕事はどうしてるんですかね？？

>>97
まあ、誰でも隣の芝生は良く見える、って事やね。(^^ヾ
「羨ましいでしょう？でもあんただって自分で選んだ仕事だろ？」って言ってやれ（笑）

質問です。
膠原病で、看護士になれるでしょうか？当方30歳、独身です。
親も年だし、このままだとどうなるのか心配で、仕事に困らないのはやっぱり看護士かなと思いました。
よろしくお願いしますm__m

>107
あの・・・看護士って健康な人でもかなりキツイ仕事だよ。
なめちゃーいけない・・・
私も３４なんだけど３０過ぎたらますます体力なくなるし・・・
資格取れてもすぐ体調壊しそうな気がします。
派遣でも良いから事務職をお勧めします。

>>106
>隣の芝は良く見える
なるほど！
スッキリしました！ありがとうございます

ここにくると辛いのは自分だけじゃないって
ものすごく励まされます
やる気出てきた〜

>>109

がんがれ〜〜っ！(^o^)丿

一度でも入院すればわかるでしょ。看護士は健常者にも辛い。
やるなら正じゃないとまともに生活出来ない給料。無理だからやめとけ。

給料のいい仕事はキツイ仕事多いから、結局はストレスにならないような
好きな仕事につくしかないんじゃないかな。
とはいってもやはり特技・資格系の仕事のほうがいいと思うよ。
最悪、入院するたびにクビになってもすぐ次の職探せるように。

体力もそうだが、看護士は命を扱うお仕事だからねえ。責任重大でし。
でも患者という立場を経験したからこそ仕事に生かせる部分もたくさんあるだろうし
ちょっとぐらい体弱くてもやってやるぞ！という根性があるなら、
やってみてもよいのでは？とてもやりがいの仕事だと思います。
ちなみに今少し若さと金と潔さがあったら、
あたしは医者になりたかったなー、と今になって思う。

はぁ〜資格・特技ってどんなのがいいのかすら？
やっぱりパソコン系？でも今はパソコン系資格たくさんあってどれ選べばいいかわからないし、取ってる人いっぱいいてるしなぁ。
それに35歳までっていう年齢制限がｲｸﾅｲ！わたすはもうじきなろうとしてる・・ヤバイヤバイ
はぁ〜

>114
たくさんあってなんて言ってるレベルじゃ特技にならないです。
コンピュータ系の技術者は、資格というより実力の世界です。
プログラマは、基本情報技術者(国家資格)は「受かって当たり前」、
持ってないとよほどのバカだと思われます。
パソコンなんたらの資格の多くは事務員レベルのもので、特技のうちに入りません。
コンピュータの仕事って、プログラマレベルじゃないと自宅仕事では
まともな収入にはならないですよ。
114さんは違う資格を考えたほうがいいと思います。

115の言うことは最もだな。
友人＠女性３５歳がその仕事をしてるけどめちゃくちゃハード
急な出張はしょっちゅうだし（しかも１週間とか）
夜明けに帰宅もしばしば・・・
出来る子なんで給料は貰ってるけど仕事だけの生活で辛そう。

楽な仕事なんてほとんどないよ。
仕事探してる人は気合いいれて探さなきゃ〜
楽だと給料も安い・・・それは当然。
今の世の中はキツイ仕事でも給料安いんだからとりあえず働いてみるべし！

>>107
どっちにしても、膠原病じゃ看護学校にも入れてもらえないんじゃ・・・。
心身ともに健康な人がいれてもらえるんでしょ？

>>117
それはないでしょ。看護学校に入れる頭さえあれば入れるでしょ。
看護師になって大病院に勤務できて、仕事も慣れてきたら
疾患持ちにとっては居心地の良い城でしょ。それに給料も良いし。
科によるけど、嫌な仕事は全部なんちゃって看護師にさせてしまえば良い。
それに研修医だって使えるし。

>>118
膠原病だからといって、絶対に看護師になれないとは思わない。
それに、労働の内容はもちろん科にも、よる。

だけど、基本的には、肉体労働であるし、精神的にきつい労働だよ。
場合によっては、連日、準夜・夜勤・日勤を連続でこなし、
ストレッチャーや患者を抱え上げ、時として入院患者の荷物まで
運搬しなくてはならない。
入院患者の排泄物を処理しなくちゃいけない場合もある。

> 看護師になって大病院に勤務できて、仕事も慣れてきたら
看護師がみんな大病院に勤務できるわけじゃないっていうこともあるんですが、
それよりなにより、仮に大病院に勤務したとして、居心地の良い城？
ソースは？なんの根拠にもとづく書き込みなんでしょうか？

118のｶｷｺに唖然；
煽りだよねぇ・・・
じゃなく本気でこんな考えだったら恐い；
世間知らずなんてﾚﾍﾞﾙじゃないよー

>それはないでしょ。看護学校に入れる頭さえあれば入れるでしょ。
これだけはその通りだけど・・・

ｽﾙｰ出来なかった私を許して
あまりにも衝撃的だったもんで・・・

でも膠原病で、必死になるのはわかるなぁ。
食いっぱぐれのない仕事求めたくなるもんね。
看護士かあ。大病院だったら夜勤とかあるよね。
小さい診療所とかなら比較的楽とか？そんな問題じゃない？( -_-)

病院には水疱瘡の子供や風邪引いてる人・冬はインフルエンザとか
とにかく注意しなきゃならない（感染しそうな）事が一杯だし
それが感染して寝込んでも職場を休んだりできない。
そんな中でキチンと仕事して自分の健康管理は大変
病院でも眼科などは看護士も比較的に体力は使わないけど
外来担当でも病棟担当でも寛解したら･･･って話だね

俺が入院した大学病院には SLEの看護師がいたが…
所属などは不明ですが

>121
いや〜118の場合考え方（人間性）に問題有り。

↓こんな考え方まともじゃないよ
↓相当、イヤなタイプの人間だわ。
↓仕事をなんだと思ってるのか、なめとんか！って感じ。

>嫌な仕事は全部なんちゃって看護師にさせてしまえば良い。
>それに研修医だって使えるし。

>それに給料も良いし。
夜勤があって労働時間が長いからそう見えるだけ。
時給にしたらそんな良くない。

>123
きっと軽症の方でしょうね。
相当努力されたんだと思います。
そして心優しいナイチンゲールの精神なんだろうな。
健康でもなかなか出来る仕事じゃないもん。
118とはここで大きな差があると思うよ。

SLE疑いの状態で育児しながら看護学校行ってました。健康診断書を願書と共に提出しない学校なら、
入れるんじゃないかな。だけど実習が肉体的にも精神的にもほんとつらくて
発症しちゃって退学しました。看護学校に大学感覚で通うことは不可能でした。

>>124
いや181のことを弁護して書いたんじゃないよ。ただ意見として言っただけだよ。
しんどい時は、申しわけなく頼むものだしね。

>>125
お疲れ様でした。育児しながらって、それが結構辛かったんじゃないかなぁ。
健康な人でもぶっ倒れそう＿|￣|○

関節が痛いです…

医者に冷湿布と温湿布の両方処方されました。
この場合冷やすのと暖めるのとどっちが良いんですか？

>>127
この時期特に関節痛が辛いよね。
私は冷やさない方がいいって言われたよ。
今はモーラステープ出してもらってる。
ま、気休めだけど・・・

書き方が悪かったし、言葉足らずで無神経なところがありました。
ごめんなさい。

看護師の仕事って病院の方針によって忙しさが全然違います。
希望を聞いてくれる病院もあります。
仕事内容の割り当て担当は婦長が決めるし、
それぞれの仕事によって待遇や条件も違います。
仕事の事で医師に相談する事もできる。
病院勤めしてると何かと融通が利きます。
でも、看護師の仕事は基本的に立ち仕事になるから、
足が痛い人は辛いと思いますが、茄子=激務ではないと思う。
病棟でも夜勤を外す事だって出来るし、下の世話や介護は
看護師助手やヘルパーさんがするし、点滴の針刺しや注射は
基本的に医師の仕事です。
看護師の給料関しては、女の人が自立して一生食べていけると思ったから。
でも別に看護師に拘らなくても、頭が良ければ、他の国家資格取得した方が
看護師より良いですよね。
それから、本当に体が弱かったらどんな仕事でも無理だと思うな。

×仕事の事で医師に相談する事もできる。
○病気や仕事の事で医師に相談する事ができる。

まぁ、あんまりこの話ひきずっちゃうのもなんだけど、
それは一般的論ではないですよね。
俺が外科手術である大学病院に入院してたときは、
オムツ当てて大便の処理するのも、尿管つっこんだ
ペニスの先っぽ消毒するのも、尿を捨てたのも全部看護婦さん。
助手さんは配膳とか、患者の検査への送り迎えくらい。
普段の点滴の針刺しもドクターではなく、全部看護婦さん。
膠原病で入院してたときも下の世話こそなかったけど、
だいたいおんなじだったですよ。
勤務体制も含め、病院、科でいろいろだと思いますよ。

ちょっと話ずれちゃったし、しつこくてｽﾏｿ

まちがっちった
一般的論→一般論

おいらの知ってる2つの病院は全く違ってた
一つは下の世話など全てヘルパーさんがするところ
もう一つは全ての事を看護士がするところ
病院によって運営方針全く違うから、楽とも辛いとも
いちがいには言えないよ

看護師が病人だと思うと疲れる・・・
ゴメソ！でもまずそう思っちゃう・・・

まっ病院によっては違いがあるだろうけど
自分は楽なとこに行ける！行こう！と思ってる時点でダメだと思う。
どこで仕入れた知識かしらないけど・・・
そういう美味しい話を鵜呑みにするのはいかがかと・・・
１０代〜２０前半ならまだいいけど２０後半でその考え方
だとしたら相当ヤバイ気が・・・
資格は頑張れば取れると思うよ！
でも仕事ってやっぱ甘くない。
でもまぁホンキでそういうとこで働ける！と思ってるなら
チャレンジして成功してここに報告しに来てください。
その時はおめでとー！って素直にお祝いの言葉を書かせていただきます。
他の人の励みにもなるしね〜

看護士は体力もそうだけど、ある意味サービス業に通じる部分もあるからね。
色んな患者さんに対して、なかには同じ病気の人だっているかもしれない、
その人達に無償でお世話をしてあげたり、時には我侭聞いてあげたり、、、
病気持ちどうこうよりも、人と接する事が苦にならない人に向いてる気がする。
何はともあれ、諦めずに何にでもチャレンジしてみるって事は大事なことだと思います。
153に禿げしく同意！p(^^)q

ゴミン、逆に書いちゃった。135のマチガイm(--)m

>>134
まあまあ、看護士さんもいち人間ですから。(^^ゞ
俺も看護士ではないが病院勤務。
10年来、受診も職場で済ませてるが、これといって特別扱いされた覚えもないです。
むしろいつも後回し（笑）。
ちなみに、自分と同じ特定疾患の受給者証を持ってる患者様を見ると
妙に親近感が湧いてしまいます。

3歳の娘が若年性関節リウマチ全身型になって4ヶ月。
今は、退院してブルフェンを泣きながら飲んでます。。
いろいろと詳しい情報が欲しいけどなかなか見つかりません。
皆さんはどうやって調べてますか？

資格の話が出てたけど何であれ持っていて損無いですよ。漏れは第2級無線技術士と
第一種伝送交換主任技術者でテレビ局の下請けにもぐりこんだ。未経験20代後半だったけど。
そこで1技とって転職して、もう一回転職して今の会社にいる。一応技術系の部署だけど、営業
みたいな仕事をしている。前の会社では放送機の修理・調整・検査や鉄塔登ったりしていたけど、
今の会社になってからさっぱりわからなくなった。

>>139
膠原病に限った話ではないですが、ネットで検索かけたり、
患者の集まる掲示板をいろいろ見たり、患者団体の作成したHPを
見たりしました。
ネット情報は生の声も聞けますが、信用性はいろいろですので、
医師が書いた患者向けの本を何冊か読みました。
そのほか医師向けの専門書も読んだりしますが、高いので
ほとんど立ち読みです。

レミケードを使うと手の腫れや全身の疲労感がなくなったとか、ステロイドがぐんと減ったとか、
いい日記をＷｅｂで読むんだけど、
あれってリウマチ以外の膠原病疾患には処方されないのかな
誰か試した人います？

皆さん、蝶形紅斑とか出てます？
なんか対策とかしてます？

蝶形紅斑対策ってわからない。
日にあたらないのが1番なのかな？と思う・・・

膠原病ってミニ移植で直るの？

日焼け止め塗ってても、ちょっと日に当たったら、明らかに紅斑が出ます。

長袖長ズボン、出てるとこには日焼け止め塗って、それから日傘差してます。

まだ日光過敏になっていない人も、日光対策はした方がいいですよ〜

私は、油断して、去年の秋に2週間くらい日焼け止め塗らなかっただけで、
突然紅斑が出るようになってしまいました。
日差し対策は大事です。
でちゃったら化粧でなんとかしてます。

この時期は地獄ですね…
日傘さして学校行ってます。同級生の視線が痛い。
日傘の何が悪いんだー！！！

すいません、膠原病疑いスレで質問して分からなかったのでここで質問
させてください。

膠原病のために摂取しないほうがいい抗生物質ってありますか？
私はまだ疑い段階で症状も無いのですが、リューマチ外科医にミノサイクりん
とゆう抗生物質を止められたことがあります。
ところが皮膚科でその薬を出され、膠原病疑いとだめだと言われたことなど
話したのですが、そんな話は聞いた事がないと言われてしまいました。
ちなみにそのリューマチ外科医の先生とはコンタクトが取れない状態です。
だめとされている成分の名前も聞いたのですが忘れてしまいました。

どなたかご存知の方お願いします！！！

蝶形紅斑って、鼻を中心にまたがって
左右対称に出てますか？

私、右側だけ鼻の脇〜目の下にかけて茶色いシミがあるのですが・・・
これって蝶形紅斑なのでしょうか？

>149
シミは関係ない気がする・・・
ずっとあるんだよねー？
症状が悪化したり日に当ったりしたら出るんじゃないのかな？
左右に・・・
そして赤＆ピンクっぽいと思うんだけどなー

他にわかる人いないかな？

>149さん、SLE疑いですが、>150さんの言うように、日に当たったりすると赤&ﾋﾟﾝｸっぽくなります。
日に当たって頭もｶﾞﾝｶﾞﾝ痛くなるし、蝶形紅斑も酒を飲んだみたくなったり、ﾒｶﾞﾈ焼けっぽくなります。左右対象に
普通の時はあんまり、その赤さが目立ちません。ﾁｮｯﾄ赤い位かな？
文章だと難しいですね。分かって貰えたかな？

28歳、シェーグレンです。
恥ずかしいのですがドライアイと同じくらいつらいのが
アレのとき濡れないことです。
あまり聞かない症状ですが同じような人、いますか？
SLEとか他の膠原病は合併してません。

>>152
よく聞く症状ですよ、
私はシェーグレンの検査で口腔外科医（口唇生検の時）に
目や口だけでなく体中の粘膜で分泌不全や乾燥が起こると説明され
「女性の場合は・・・」と話がありました
プライベートな事だからでしょうか若い男性内科医からはこれについて説明は有りませんでしたし
こちらもこの症状については質問していません（言いにくいし説明しづらい）
口腔外科医に言われて、自分も前から心当たりがあったので「やっぱり！」と思いました

生活に支障がでる程ならば婦人科に行くように言われました
ドラッグストアで「潤滑ゼリー」が市販されてるのでそれを使っている人もいますよ

白血病で末梢血移植後に、強皮症の様な状態になり、
特に腕や上半身の皮膚が硬くなりました。
でも本物の強皮症ではないそうです。
移植後、膠原病のような症状の出る人はとても多いです。
同じような症状の方、いらっしゃいますか？
いい治療法があったら教えてください。
今は、プレドニン、セルセプト、プログラフを飲んでます。
１年前にリツキサンを投与しましたが、効果はあまりありませんでした。

>>154
膠原病でないのなら･･･

プレドニン】飲んでいる人集まれ！！5
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120461512/

>>154
マルチはやめて　マナー違反

154です。
すみません。
皆さんの発言を参考にして行きたいと思います。

>>153
ありがとうございます。
シェーグレンはそもそも若い人には少ないみたいなので、更年期の
症状みたいで言いづらいです・・・

今は、眼科にしか行ってないんですけどね。
乾燥症状以外にあまり目立った症状がないです。

強いて言えば疲れやすいくらいです。

高リン脂質抗体症候群ってこうげん病なんですか？
携帯厨なもんでググれないので誰か教えてください

>>159
ぐぐると、「高リン脂質抗体症候群」でも、いくつかヒットするのですが、
「抗リン脂質抗体症候群」ではないでしょうか？
こちらのほうが間違いでしたらすみません。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/038.htm
1. 抗リン脂質抗体症候群とは
抗リン脂質抗体症候群とは、習慣性に流産を起こしたり、動脈や静脈の
血管内で血の固まりが出来る血栓症を起こしたり、血液検査上で
血小板数減少をきたす、というようなことがある疾患です。
これは、免疫の異常によって起こると考えられています。この疾患では、
血液中に抗カルジオリピン抗体や、ループスアンチコアグラント（LAC）
というものが証明されます。

3. この病気はどのような人に多いのですか
この病気は、全身性エリテマトーデス（SLE）によく合併することが
多いのですが、その他の膠原病に合併することは稀ではありますが、
報告はあります。しかし、他に何も基礎疾患のない場合にもみられます。
また、習慣性流産患者の約1割に、抗リン脂質抗体が検出されるとの
報告があります。 （他の説明文のコピペは省略）

↑膠原病のひとつとされる全身性エリテマトーデスとの併発が多いよう
ですね。この病気そのものが「膠原病」であるかですが、従来膠原病と
してよくあげられる病名の中にはないようです。でも、ネット上では
”高”リン脂質抗体症候群を、膠原病の一つとしてあげているHPも
ありました（正しい情報かは分かりません）。
仮に膠原病と考えうるとしても、病状などからみた学問上（？）の分類
でしょうから、医師・研究者によって言うことも違うかも。分類のことは
結局よくわかりませんです。ごめんなさい。

なお、抗リン脂質抗体症候群は、難治性疾患克服研究事業
(「特定疾患調査研究分野」)の対象にはなっていますが、公費負担の
対象となる「特定疾患治療研究事業」にはなってないようです。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_45.htm

すみません、態々ありがとうございました

これって将来SLEや強皮症の治療に使われるのでしょうか？
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20050611ik02.htm

リウマチ・看護学生です。
一年前、登下校中などで一人になると半泣きになり、母に迎えに来てもらうと泣き出す
ということを繰り返してました。医師の前でそれをしてしまったこともあり
同じ病院内の心療内科に一度だけ行かせてもらいました。
またおいでということで予約をいれてもらったのですが、家に帰ると
父が心療内科にいい顔をせず、「行く必要ない」の一点張りでそれ以降行っていません。
この夏、痛みが大きくなってきたので先日学校を治療に専念したいと休学しました。
両親は復学して、とりあえず国家資格をとってしまえば仕事場を選べばいいと言うのですが、
国家資格を取る前には学校の実習を休みなくクリアしなければならず、ﾘｳﾏﾁだからと
免除してもらえる技術があるはずがありません。
とりあえずで資格なんてとりたくない、退学して別の医療系の夢を追ってみたいという私と
両親との温度差がつらく、最近不眠ぎみです。
友達に話を聞いてもらうこともたまにあるのですがやっぱり深くは言えず、一人悶々とするばかりです。
父の目を盗んで心療内科に行くことも考えたのですが、それが父を傷つけそうでまだできていません。
先生の前でも泣くしかできなさそうで、病院にいくのも怖いです。

>>164
あなたに必要なことは何で、それを判断できるのは誰なのでしょうか？
また、あなたにとって無理なことは何で、それを判断できるのは誰なのでしょうか？
あなた自身？リウマチを診ている先生？心療内科の先生？お父さん？

あなた自身の気持ちと体調が一番だと思います。が、客観的にみてそれらは
どんな状態なのか、心療内科の先生を含め、お医者さんなどの意見を聞くことは
必要と思います。
お父さんも、ある意味将来のことを考えてくれてはいるんでしょう、
よく話し合ってみるべきとは思います。でもお父さんは専門医では
ないですしね。心療内科の先生（あるいはリウマチの先生）によく話を聞いてもらい、
先生からお父さんに話をしてもらうというのはどうなのでしょう？
また、可能であれば、あなたの気持ち、つらさをお父さんに素直に言ってみれば？
自分だけにためこんでいても、つらいだけでしょう。

シェーグレン症候群になって5年・・・きっつい風邪をひいて泣きそう(>_<)先週の木曜に39度超えの高熱で病院に行きましたが、治療ができないとの事。ただひたすら冷やすのみということでした。今も38度位熱があり、治る気がしません。皆さんは夏風邪大丈夫ですか？

>166
私もシェーグレンです。だから風邪ひかないように気をつけています。
風邪だけじゃなくて、普通の人より感染症になりやすいし、
この季節、日光がつらいから、ひきこもりと誤解されやすいですね。
治ったら風邪ひかないように日頃から気をつけてくださいね。
おだいじに。

度々すみません
こう原病が発症しているかどうかは何処の科で診て貰えば良いのですか？
家族の事なんですけども前述の病気にかかっているのは既知の事です
ただ最近今迄とは違った苦痛を訴えてくるので心配です

>>168
「膠原病内科」を設けている病院もありますし、リウマチ科や内科で
診ている病院もあるようです。
今の病気を診てもらっている先生は、膠原病には詳しくないのでしょうか？
現在の症状を、膠原病か他の病気ではないかも含めて診てもらい、
分かった病気・疑われる病気が先生の専門外なら、紹介状を
書いてもらうという方法もあると思いますよ。

期待のＳＬＥ新薬候補「リツキサン」の最新情報です。
リウマチ系の病気は最近明るいニュースが多いですね。
みんな頑張りましょう！

http://nikkeibp.jp/wcs/leaf/CID/onair/jp/jp_print/385809

>170
お久しぶり！おおかみがｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━!!!!!
情報ｻﾝｸｽです。

>>170
免疫系疾患にはいい感じだねー
強皮症とか混合性結合組織病とかの結合組織疾患にも効いてほしい・・・

>>148
>膠原病のために摂取しないほうがいい抗生物質ってありますか
膠原病には抗生物質は効かないといわれる事が多いですが
実際には禁止されたり禁忌とは聞いたことがありません
ミノマイシンは膀胱炎などにかかったときに処方される一般的な薬ですし
膠原病の人は目にする機会の多い薬だと思う
皮膚科でにきびの治療で数日服用するのは心配ないし、
皮膚科の先生にきちんと膠原病の疑いがあるとあなたが報告してあって
処方されてるならきちんと飲むべきだと思う

リウマチ外科医と連絡がとれてはっきり分るといいですね
その時は情報をお願いします

>172
海外ではシェーグレンや筋炎など他の膠原病にも同様の効果があったという報告があります。

シェーグレンなんですが、献血していいのでしょうか？
ドライアイとドライマウス以外に症状ないので薬は
飲んでません。

てか、もう60回以上黙って献血しているのですが・・・

>175
でも抗体は陽性でしょ？

献血はしないほうがいいかと
つか ここで聞くなら医師や献血の際の担当に聞け
移る病気ではないと思うけど、万一の事を考えて

私もシェーグレンだけど、献血断られたよ。
残念だけど、マニュアルでダメってことになってるらしい。

シェーグレンです。
献血なら既に56回してます。
目薬だけなら服薬のうちに入らないからいいと思ってたけどダメ？

蝶型紅斑って凹凸がありますか?
それとも平坦で肌の色が赤いだけですか?

>>175＆179
病気持ち＆疑いが献血なんてしてると知ったら健常者はそりゃイヤでしょう。
おまけに血液が欲しい人は緊急事態のときなんだし・・・
少しでもまともな血が欲しいはず。
それが原因で何かなるかもしれない、と思うのが普通なのでは？
少しは他人のことも考えてあげなよ。
何か貰えるから献血してるようにしか思えないよ。

私はSLEだからはなっから献血は諦めてます。
病気持ちの人間は少ない方がいいよ。

発病前、慢性湿疹だった。ステロイドの軟膏塗っているだけで
献血断られた。その頃は学生で、「登録」していた。
今は軟膏どころか、本体を飲んでいるので、それだけでもう論外。

>>181
喧嘩売るわけじゃないけど・・・
シェーグレンは病気ってほどの病気じゃないです。
ただの乾燥症状だけです。

しかも涙点プラグ入れてからは目薬使う機会も減りました。
自分は健康だと思ってます。

>>183
文盲か相当の馬鹿？
>>176-178 >>182が読めない？読んでも理解できない？

>シェーグレンは病気ってほどの病気じゃないです。

このスレで苦しみを訴えてる人に喧嘩売ってますか？

>自分は健康だと思ってます。

はいはい。そうですか。良かったね。もうこのスレこないでね(^^)
　
夏休み効果なのかね・・・。
　

売られたと思うのなら勝手にそう思っていればいいです。
主治医がそう言っていたんです。
シェーグレンは不治ながらかわいい病気、病気と思わなければ
それですみますよって。

だから自分が病気だという意識はないです。
目が乾くくらい誰でも感じることがあるので。

間違いなく原因不明の不治の病だよ。病気。
くだらん現実逃避かさねるのは結構だが、
他人を巻き込むなよな？
受けとめて戦ってる人も居るんだよ。

>>179=185

こんなﾔｼがいたとは…
怒りを通り越して、呆気に取られますね。

大袈裟に言えば、
「エイズだけど、発症してないから大丈夫！！」
って言ってるのと同じかと。。。

医者が、

>シェーグレンは不治ながらかわいい病気、
>病気と思わなければ
>それですみますよって。

言ったのは、どっちかっていうと
医者の『思いやり』からきてるのが本音だろうかと。
実際、精神的なものも大きいし。

輸血が必要な人が、病気持ち＆病気疑いの人から
血液欲しくない！！＆絶対嫌だ！！！って事くらい
判らないのだろうか…

そういう>>179=185みたいな
人の気持ち分からない人、
最近多いね・・・

確かに症状が重い人にとっては不愉快な表現だったと思います。
ごめんなさい。
現実逃避してるわけじゃないです・・・
ただ軽い症状なのに、「シェーグレン症候群」なんて病名がついたので
重い病気にかかったかわいそうな人だと思われるのは嫌です。
友だちには黙っています。

179の心情は分かるよ。
確かに、シェーグレン単体では
他の膠原病の方に申し訳ないくらい症状が軽いこともある。
私も自分が病気だと忘れることもあった。

でもね、あなた自身は病気を自覚できなくても
血液には確実に病気の反応が出てるってことなんだよ。
友達に黙っていることと、献血で黙っていることでは大違い。

あと、私は発症して10年過ぎたあたりから
症状が進行してきて膠原病なんだって自覚するようになった。
179も今は平気でも、先は分からないよ。

>179

あのね、症状重かろうが軽かろうが病気なの。
だから、診断名がついてるの。
献血はとても良い行動だと思うけど
それは自分の体調が伴って、血液センターがほしがる健康な人の血液を持っているかってのが問題な訳で。
皆さんそこをついているんですよ。
事実解明されていない病気なんですから。
感染力は無いかもしれないですけど絶対大丈夫と立証されている訳でもないですし。
でもせっかく献血などに協力する良い気持ちをお持ちなんですから
何か他の事に役立ててみてはいかがですか？

>>180
私の場合、蝶型紅斑は凸がありもりあがっています
凸がでなくても赤くなるだけの時もある

>>179
献血に前に、「シェーグレン症候群」と告げずに黙って献血するのと
友達に言わないのとでは次元が違います
「軽度のシェーグレン症候群」と告げて献血したのならいいんですけど
医療機関（献血センター）に自ら出向いてで病名を告げないのは
自覚がなくても「現実逃避」しているか、「病気に対する認識不足」か
「他人への影響を考えられない配慮の出来ない人」だと思います。
私自身、膠原病で献血拒否されたら気分は悪いし、ちょっと後味悪いけど
病気の原因が究明されていない自己免疫の病気の血液を輸血に使うのは
時期尚早だと思いますから献血しにいきません
いまでこそＣ型肝炎の原因に輸血が挙げられてるけどあの当時は
そういったことが分らずにいて今病気の拡大して問題になってる事実があるので
慎重になさったほうがいいです
ヤコブ病やイギリス渡航者が献血拒否されてる現状ですからね

「社会に役に立ちたい」のなら尚更そう思います

連投すみません。
>179
献血の時、自分の病気の事は申告してる？
シェーグレーンの症状が軽かったのはあなたにとって本当に良かった事。私も他人事ながらあなたがそれ以上悪くならなくて良かったと思っています。

でも、特定の自治体ではシェーグレーンも特定疾患対象の病気ですからね。油断は禁物ですよ。

あなたの体調がいつまでも安定していますように。

190さん
>献血の時、自分の病気の事は申告してる？

してないです。
昨日、日赤にメールを出して問い合わせてみました。
今は返事待ちです。

花粉症みたいなものだと思ってました。
花粉症は病気と言えば病気で、血液の中を抗体が駆けめぐっていても
献血拒否されたりしないから。
タバコ吸っている人の血の方がよっぽど汚いです。

>あなたの体調がいつまでも安定していますように。

ありがとうございます。
今28歳で、シェーグレンだとわかったのは２年前です。
コンタクトを作るときドライアイがひどくて、ちょっと血液検査しましょう、
と言われて内科にも行くように言われました。
内科にはそれっきり行ってないです。
あとは、虫歯の治療。自前の歯がほとんどないのでこちらは深刻です・・・
頑張って歯を磨いています。
眼科には行ってます。

血が汚いから献血拒否されるんじゃなので誤解の無いように
あと、膠原病は血が汚いわけではないので。
もうちょっと言葉の使い方や病気について調べてから書き込んだほうがいいですよ

私は主治医には「献血してもいい」といわれたけど
実際に献血しに行って病名を告げたら
「薬をのんでなくっても定期的に診察してるんだったら、寛解してから来てね」って帰されました

>>193

>花粉症みたいなものだと思ってました。

貴女、本当に28歳？？
あのね、花粉症は献血出来ないんだよ。

>>195
花粉症の友だちは、いいと言われたそうです。
ただし、薬を飲んでるときはだめだそうです。
でも、薬の種類によってはいいと言われることもあるとか・・・

194さん
ごめんなさいね、膠原病の血が汚いと言いたいわけではないです。
ただタバコは大嫌いですけど。

日本赤十字社「献血をご遠慮いただく場合」
http://www.jrc.or.jp/sanka/blood/terms/index.html

シェーグレンの病名が具体的にあげられてるわけじゃないけど、
膠原病については「特定の病気にかかったことのある方」としての扱いが
されてるということになるんでしょうね。

195さん
花粉症だけなら献血してもいいみたいです。
季節によっては問題なしですね。

>>179
みなさんはあなたに対して優しく対応して下さっていますけど、
私そんなに優しくないんで思った事言わせて貰います。

症状うんぬんの問題じゃない事さえ理解できないなんて、頭悪すぎ。
28歳？いい大人が情けない。

いいえ、199さんも十分優しい人だと思いますよ。

シェーグレンて、実際にはもっともっと多いと思います。
症状は軽いけど、「これってシェーグレンのせい？」と思うことは
たくさんあります。
でも、きりがないです。
明らかにシェーグレンのせいだとわかること以外は、少し疲れている
くらいにとらえて深刻に考えないようにしています。
もちろん、将来のことはわかりませんけど。

前向きに考えます。

献血は、人のためというより何となく回数と健康自慢みたいな感覚でした。
これができなくなったら自分はもうだめだみたいな・・・

本当に、病気のレッテルを貼られてしまったのが悔しいくらいです。
元気なのに健康診断書の提出が必要な資格の場合、不利になりそうな気がします。
それだけじゃなくて偏見が嫌です。
日赤からのメールを待ちますが、本当にダメだったらショックです。

無性にもやっとするのは何故…
IQサプリのもやっとボールを投げつけたい気分だ。

>>202
どうぞ。
頭良くなりたいです。

あ、そうだ。
日赤にメールして返事を待つよりも、
元気なら献血ルームへ足を運んで直接聞いた方が早いと思う。
断られたとき、マニュアル見せてくれたよ。

だから現実逃避だと言った訳だが。
自分は病気じゃない！健康なんだ！とアピールする為の献血だろ？
病気だって認めたくないだけの為に。
まだ的確な治療法も原因も不透明な免疫の病気にかかっているのに。
将来、実は輸血から感染するなんて結果が出た時、あんたどうするよ。
その結果、大量に患者を産み出した事になるんだぞ、あんたが。
いいか、現実逃避の為に他人を巻き込むな。

>>205
認めたくないというより・・・
病弱だと思われると、人に信用されない気がしませんか？
変に気を遣われるのが嫌なだけです。

ところでシェーグレンのかた、内科にはどのくらいのペースで
通ってますか？
私は眼科と虫歯治療の歯科以外通ってないのです。
症状がなくても内科には行った方がいいのかな、と思います。

「症状がないならなんで来たの？」なんて思われそうで。

>病弱だと思われると、人に信用されない気がしませんか？

>「症状がないならなんで来たの？」なんて思われそうで。
気持ちわかる

けど献血をしてもしかして他人に迷惑かけてしまうかもしれないのに 自己満足のために献血するのが理解不能

献血の回数がすごいからといって
人から信用されるわけではないでしょう。

内科にはシェーグレンだと言われている旨をつげ
定期的という事で血液、尿あたりを検査してもらえば良いかと思います。
気になるのであれば、その時に定期的に検査したいと医師につげればよいでしょう。

>病気のレッテルを貼られてしまったのが悔しいくらいです。
>健康診断書の提出が必要な資格の場合、不利になりそうな気がします。
と 言う人があなたのせいで増えるかもしれないのに…
自分がよければいいのですか?

みなさん、もう179の事は放っておきましょう…
釣りだと思うわｗ

いい加減スルーしたほうが

>>180
私は平坦な紅斑でした。両方ともSLEにはあるようです。

>201
キツイようだけど、もう健康じゃないんだから、こだわるのよしたら。
シェーグレンは長く付き合う病気だから、きちんと受け入れたほうがいいよ。
健康以外に自慢できることを見つけることだね。特殊な技能を持つとか。
人の出来ないことが出来れば、健康でなくても仕事はあるよ。

>>201
病気持ちだからって誰も気を遣ってなんかはくれないよ。
特に膠原病は見た目、元気だからね〜
普通にこき使われるし残業もする。
それが現実。
大腿骨壊死で杖ついてても席譲ってもらえないんだよ？
世の中冷たい。
２８にもなって考え方甘すぎる。
こういう子はホントにしんどくなったときしんどいーって人に甘えるんだろうな。
そして献血回数多い人って人に信用されるわけない。
逆にこう言ったら悪いけど・・・貧しい人が多い。
血売って物貰ってるよ・・・実際貧乏学生の子がそうだった。
交通機関の１０００円のカードがもらえるんだ！とか
ジュースがタダ！とか今度は何貰えるかなーと言う子がいた。
だから私の周りでは浅ましい人＆貧乏な人の印象が強くて良い印象はない。
そりゃ〜そうじゃない人もいるけどさぁ・・・
そうじゃないナースの心の人はナースなったりボランティアしたりしてるしね。
実際、海外じゃ貧しい人しか血売らないし・・・
信用されたいならまずはその甘ったれた自己中な性格をなおすべき。
病気云々の前に元々信用されてないよ・・・あなたは。

献血の回数が多くなくても、貧乏な人たくさんいますよ。
献血の回数が多い人にも貧乏な人は多いでしょう。
関係ないってことです。
私は貧乏です。

膠原病のみなさん、元気にがんばります。
まだまだ元気ですから。

ドライアイには瞬きを多くすること、それからヒアレインが
いいです。プラグもいいけど長期予後不明だと聞いたので。

>190
ありがとうございます。

「シェーグレンです 」って人ドライアイ・スレにもきてるけど
ヒアレインがいいとか瞬きを多くだとかサンテソフトは冷蔵庫に･･･は
ここに来てる人は誰でも知ってるし。
この病気に関して誰かと話がしたいなら内容や言葉もよく考えて来て
とっても不愉快だから

持論展開して共感を得たいとしか思えない
以後、このコテハンの方のレスはスルーさせてもらう
昨日からずっとご苦労な事です。元気に頑張ってください
神経症状がこれ以上出ないように････

>>216
頑張ってください。
不愉快なのは気の毒です。同情します。

だれでも知っているからと言って当たり前にできるとは
限らないしね。
だれでも知っていること言ってるのは医者も同じです。
頭悪い？

病気で苦しんでいる人のお涙ちょうだいスレなんですね。
じゃ、私は関係ないんだ。

リツキサンの話にでも戻らない？

賛成

以後スルーしましょ

リツキサンってプレドニンのような副作用とかあるんですかね？

リツキサンって、いつSLEに使われるようになるのかな？
まだ保険適用じゃないよね？ｸﾞｸﾞｯてみたら、保険外で25満とか書いてあったよ・・・あー早く一般に出て欲しいなー。

抗癌剤だし、悪性腫瘍に使ってるから、それなりに副作用はあるみたい。
でも、今までの抗癌剤よりも、リツキサンは悪い所に作用するみたいですごく期待されてる。
なので早く出ないかなー？ｽﾃﾛｲﾄﾞよりかはるかに副作用は少ないはずだー。

この掲示板の書き込みってリツキサンがSLE以外にも効くことを言ってるのかな？
馬鹿だから英語わからん orz...

http://www.mdausa.org/experts/question.cfm?id=2850

>>225
WEB翻訳してみたよ。

>私は、26年以上一般化された重症筋無力症(MG)を持っている、59歳の女性です。
>私は適正に管理しました、に、Mestinonをとることにより貧弱に時々、
>プレドニゾン、そして5年のイムランのために。
>さらに、私は、自己免疫疾患とニセショウロ科であるために結合組織疾病(MCTD)考えを混合しました。
>私が末梢神経障害になったので、決定しなく重要な私の単クローンのgammopathyによって
>それが引き起こされるかもしれないことが考えられました。
>したがって、血液学者は、私がIV Rituxinの4つの毎週の処理を得ることを提案しました。
>私のニューロパシーは著しくそれほどよくありません。しかし、素晴らしいことが起こりました。
>私は、MGで分析されたので、私が行うことができたことより物理的にできます。
>私はまだMestinonをとるが、今、踏み車の上で30分歩くことができたり、30分?ﾔ練習バイクに乗ることができたり、
>買い物をして、多くの家事を行うことなどができます。
>血液学者は、自己免疫の病気を持った何人かの人々の身にこれがふりかかると言いました。
>かつてそれを聞いたことがありますか。


>私たちとこの情報を共有してくれてありがとう。
>Rituxan(あるいはRituximab)はB細胞の表面のコンポーネントに対する代理人で、循環からのB細胞を消耗します。
>同じB細胞は重症筋無力症(MG)中のアセチルコリン受容体に対する抗体の生成に関係します。
>MGにこの代理人に関する大規模研究はありました。
>しかし、あなたが私たちと共有する情報のタイプは非常に重要です。
>というのは、それは、Mestinonとプレドニゾンによく応答しない他のMG患者を治療する基礎を形成するかもしれないからです。

こんなにたくさん仲間いて嬉しいです？私も苦しんでいる一人です

>223、224
アメリカでは今年の秋、日本では来年の春から大規模な最終治験が開始される予定なので、
膠原病の治療薬として承認されるのもそう遠い日のことではないと思います。
期待しながら、それまでは症状を悪化させないように注意しましょう！

おおかみさん
ソース希望

ありましたらお願いしますm(__)m

>>228
マジで!?
　　　 　/∧＿/∧ 　　　　 /∧＿/∧ 　　　ｵﾛｵﾛ
　　　（(´´ДД｀｀;;)） 　　　((;;´´ДД｀｀)）　　　　ｵﾛｵﾛ
　　　//　　　 ＼＼　　　　 //　　　＼＼　ｵﾛｵﾛ
　 ⊂⊂((　　ヽﾉヽﾉつつ ⊂⊂ヽ//　)) つつ　　ｵﾛｵﾛ
　　　しし(（＿）)　　　　　　 (（＿）)ＪＪ

225のｗｅｂについて、もうちっとこなれた訳
＞私は59歳女性で、26年以上まえから全身型重症筋無力症です。メスチノン（抗
コリンエステラーゼ剤）と時にプレドニソロン、あと5年以上イムラン（免疫抑
制剤）投与されましたが、疾患のコントロールはよくありません。また私は、ル
ープスと強皮症の存在から混合型結合組織病（ＭＣＴＤ）も合併しています。ま
た末梢神経障害も生じましたが、これは単クローン性ガンマグロブリン血症に
よるものと考えられました。そこで血液内科医の勧めで、週1回で計４回のリツ
キサン静注療法を行いました。神経症状は目立った回復はありませんでしたが、
驚くべきことがおきました。重症筋無力症と診断されてからの体力的なレベル
が改善、以前よりも動けるようになったのです。いまもメスチノンを服用して
いますが、トレッドミルで３０分歩いたり、エアロバイクを30分こいだり出来
るようになり、いろいろな家事をしたり買い物に行ったりできるようになりま
した。血液内科医によると、このようなこと（リツキサンによる症状改善）は、
他の自己免疫疾患患者でもみられるとのことです。このような事例はほかにあ
るのでしょうか。

それにたいするメイヨークリニックの医師の返答
＞このような情報を提供していただきありがとうございます。リツキサン（又
はリツキシマブ）は、Ｂリンパ球の表面抗原にたいする抗体で、循環血中のＢ
リンパ球を減少、除去します。重症筋無力症で、アセチルコリンレセプター
に対する抗体を産生しているＢリンパ球もここ（リツキサンによって除去され
るＢリンパ球）に含まれます。重症筋無力症にたいするリツキサンの大規模な
研究はありませんが、今回お寄せいただいた情報は重要なものです。これは、
メスチノンやプレドニゾロンに抵抗性の重症筋無力症患者にたいする治療法の
基礎となるかも知れません。

この情報、重症筋無力症のスレに貼ってきたほうがいいかな？
>>231さん、>>226さん乙です。

シェーングレンさん（１７９）
人それぞれで、病気に対して、自分は病気だと大げさ思う人と
たいした事ないから、元気と思う人　それぞれで
私じしんは、なんでもない元気と思う方です

シェーングレンさんの先生はとても良い先生いだと思います
おおげさに考えずにと言う先生の配慮だと思います。
どうぞ、病気と仲良くお過ごし下さい

歯医者さんですが、自前の歯が少ないと言うのは
病気のせいですか？　ブリッジはしていますか？　

>>233
せっかく平穏になったのにまた何故蒸し返すの？
ちゃんと過去ﾛｸﾞ嫁！

233は179と思われる…

>>235
違いますよ、書きこみ始めてですから　　残念！

何で読んだか、ソースは忘れたけど、
「医療従事者には抗核抗体陽性の人の割合が比較的高い」という調査結果があって、
昔は、患者の体液に触れることに結構無頓着で（外科医が肝炎ウイルスに感染
したりとか）、どうやら
「他人の血液などに触れることで抗核抗体陽性のスイッチが入るのかも？？」みたいな
記事だった。なぜ、自己抗体ができてしまうのか、まだ分かってないんだよね
こういうきっかけもあるのかと思ったよ。

>>233
前歯以外ほとんど差し歯です。
差し歯もよく取れてしまって、1本だけこれは今度取れたら
ブリッジにするしかないと言われて、こまめに歯磨きするように
なりました。
中学まで虫歯がなかったのです。
20歳過ぎから急に虫歯が増えました。
虫歯だけは取り返しがつかないので、がっかりですがこれからは
気をつけようと思っています。
233さんもシェーグレンなんですね。
前向きに気楽に生きましょう。

頭のおかしい？
勘違いな前向きさんが1人紛れていらっしゃるようでｗ

うわ〜基地外がまだいるよ
オレ>237なんだけど、

途中送信してしまった。すまん
237で何を言いたかったかって言うと、これだ。


何がきっかけで自己免疫疾患を発症するかまだ分からんのに、
自己免疫血を日赤にいれるなボケェ！！！！！
てめーの混ぜくさった血のせいで誰かが自己免疫疾患を発症するかもしれん
のに、氏ね！！

リウマチとかって血液感染とかなのかなぁ、
最近そんな気がする。歯医者で前私、働いてたんだけど、よくおばさんでリウマチの患者さんとか来てたんだよね。まだ陰性だけどたまにリウマチの症状あるよ

陰性なら違うんじゃないの。
自分は陽性だけどリウマチじゃないよ。

23歳テレビ局で働くOLです。今、検査入院しています。
昨日、意志からシェーグレンだと宣告されました。今は、他の合併症を調べています。
会社に戻れるのか、今の彼と結婚できるのか、子供は生めるのか、いくつまで生きられるのか…。
病気について無知な分、悪い想像をたくさんしてしまいます。
早く病名を知って、退院したいです。
がんばります。

179といい
233といい…

最近、この手の話の釣り多くない？

もういいから、スルーしろって。

参考までに聞かせてください！

引越先で病院を選ぶ時に、
通院時間や診療科目がそう変わらない場合、皆さんだったら
大学病院or普通の総合病院（なんて言ったらいいのか…）の
どちらを選びますか？

>247
近所の人や地元の人にそれぞれの病院の評判聞いてみては？
その地域に難病関連の会みたいなものがあればそういうところで
どちらの病院に膠原病(自分の病気)の専門医がいるか聞いてみるのもいいし。
その病院のホームページ読むと何か手がかりがあるかもしれないね。
問題は膠原病の専門医がいるかどうかだよね。

>>247
私は大学病院をお勧めする。
総合はあやふやなとこが多い印象が・・・
膠原病の気があるとわかってるのに放置されて死に掛けたもん。
大学病院でその話をしたら絶句されたよ。
そしてその総合病院は国立だったんだけど潰れた・・・
跡地は大学病院が吸収したよ。

>229
ソースです。英文ですが。
http://www.urmc.rochester.edu/pr/news/story.cfm?id=625

>229
ソースです。英文ですが。
http://www.urmc.rochester.edu/pr/news/story.cfm?id=625

やはり大学病院ですか。私も県立中央病院のリウマチ・血液科にいったら陰性とわかったとたん適当な扱いうけましたよ。私は痛くて痛くてどうしたらいいかわからず来たのに。また痛みでたら大学病院いってみたす

大学病院は待ち時間が長いです。
大学病院でもあんまりよくないところもあるし。

>>251 おおかみさん ありがとうございます
読めませんorz…w

>>247俺も大学病院だな
俺は総合に行ってたまたま膠原病と血液内科の医師に当たり診断は早かった
医師もなかなか優秀と評判だったが
結果 大学病院を紹介された
まずは大学病院かと…

例えば･･･
「医者の薦める病院」系の本で居住地近くの病院・大学病院をチェック。
その病院のサイトから医師の名前をチェック
医師の名前から経歴・主要論文・学会発表をチェック
このあたりまですれば、自分の症状をカバーしてくれるかどうかは判るかも。
案外大学病院より純臨床を目指して医療センターとかに移ってる医師もいる。

たくさんレスありがとうございます、>>247です。
実はすでに総合病院の方に紹介状書いてもらっちゃったんですよね…。
意外と大学病院を選ぶとの回答が多くてシマッター！
ここ数年は、月一のゆるーい定期検診とプレ10mg/日で落ち着いてるから
どこでも変わらないかと思って舐めてたかも…。
本で調べるという手もありましたね。もうちょい検討してみます！

杉浦日向子も膠原病だったんだよね・・・

>>256さん
255です。
実は私もほとんど経過観察状態です。
引っ越すときは大学病院への紹介状を貰って受診したんですが
結局、大学病院の先生に
「待つのも通ってくるのも大変だし、症状が悪化しそうにないし」
と、ご自分が出てらっしゃる総合病院を紹介されました。
総合病院でも、ちょっと調べて、大学病院から通ってらっしゃる先生が
出てこられる日を狙って受診って手もありますよ。
案外、リウマチ・膠原病科なんて特殊なところは、常駐でないこともありますし･･･

最近は担当のお医者様変えるのは昔ほど難しくなくなってるから
まずは紹介されたところにいらっしゃてみては？

＞２５７
下咽頭癌じゃなかったでしたっけ？

>>259
元々膠原病だったらしいです。
10年以上前から闘病していたとか。

それで漫画の方辞められたのでしょうか？ストレス多いしね。
そう言われてみれば、最近のお顔は中年太りというよりは、むくんでいたのかも。

膠原病はうつらないですよ。
症状はピンキリです。

多分一生自分が膠原病だとわからないまま死ぬ人もいると思います。

私は献血するとき、SLE疑いのこと聞いてみたけど、
普通に出来ましたよ・・・

>>262
うつるうつらないの問題じゃない。
輸血の時に「あなたにこの病気持ちの血を輸血します♪」
と言ったらＳＬＥの私だってヤだ！
リスクは少ないほうがいい！

>>260
何の病気ですか？
膠原病いっぱいあるからな〜

>>263
そりゃ病気のこと知らないんじゃない？
看護婦でも知らない人いたよ。

＞２５４ＧＯＧＯ夕張さん
おおかみさんの挙げられた論文の要旨（長いので要点だけ）、ちょっと訳して
みました。御参考になれば幸いです。
「ＳＬＥに対する抗腫瘍薬の有用性｝
ＳＬＥ患者17名にリツキサンを投与したところ、11名で血中Ｂリンパ球の減少
が認められ、これらの患者では症状の改善が認められた。この効果は投与終了後
12ヶ月以降も明らかであり、数名ではそれまで使用していた薬剤の減量、中止が
可能であった。非常に短期間の治療であったが、数年間にわたって効果のあった
患者もあった。またリツキシマブの副作用は軽度であった。数名において、
infusion reaction（リツキシマブ注入時に一過性に見られる反応）が見られた
が、リンパ腫の治療に用いた際に比べ、非常に少なかった。
「ＳＬＥでは正常に比べＢリンパ球は少ない傾向があるが、非常に活性化して
おり、かつ異常な方向に働いている。免疫能があるところでは過剰に働き、ある
ところでは、不充分である（皮膚、腎、関節などが障害されたり、逆に抵抗力が
弱くて感染症を生じたりするということか？）」この仮説に基づき、Ｂリンパ球
をターゲットとした新しいＳＬＥ治療の道が開かれた。今回の結果を基礎に、
1年以内に大規模臨床研究を予定している。

これが2004年9月の論文なので、、今年の秋までには始まるようです。

SLE知らなかったら看護婦じゃないと思う。
でもその他の膠原病ならあり得ない話じゃない。

けど、献血の問診はドクターでしょ？
SLEをしらないわけない。

>>263
「SLE疑い」であって確定診断じゃないんですよね。

>>266
でもいたのよ・・・
会社の健康診断で来る看護婦。
あまりにも呆れたから「あなたに説明してもしょうがないでしょ？」と
相手にしなかったけど・・・

>>262
ちょっとレスに疑問点が。

> 膠原病はうつらないですよ。
> 症状はピンキリです。

症状はピンキリ、これは分かりますが、
最初の文との関係がよくわからないです。
症状がひどければうつるとされているわけでもないですよね。

また、いわゆる伝染病とは考えられていませんが、その正確な
発症メカニズムは依然解明されていないはずです。
輸血された場合の影響について、何か研究論文、あるいは公的見解は
あるのでしょうか。

↑
運用上、膠原病患者の献血が拒否されているとして、そのことに
異を唱えているわけではないので、誤解なきようお願いします。

いや、この話題はもういいかも。ごめんなさい。

昔は、「膠原病と言われた。もしくは膠原病の疑いアリと言われたことがある？」
って項目が
献血のときの問診表にあったと思うけど、今は無いの？

>>271
今はないです。

ここ数日日差しが強いですね。
日光に弱いので完全防備です。
クールビズから程遠いです・・・

>>255=258さん
ご丁寧にありがとうございます！
今の主治医（大学病院から総合病院へ月２回出向？されている）も、
「通いやすい所が一番だよ」と言ってくれてたので
255さんに近い状態なのかも知れませんね。
参考までにと聞いておきながら不安になっていましたが
またちょっと安心してしまいました。

>>265 ありがとうございます
感謝します

膠原病は、放置しておくとどうなるんでしょうか。
体大事にするとかえって長生きするよ、と言われたけど・・・

>>119
健康診断書提出もあるし
看護師になりたい理由を原稿用紙２枚ぐらい添えて提出したような・・・

>>276
えと、自分へのレスのようですが、すみません
レスの意味がわかりません

>>275
膠原病といっても病気も症状も千差万別ですし、
予後もいろいろですから。
何もしなくとも、幸運にも寛解状態になったり、
あるいは症状の軽いまま一生を終える人もいるでしょう。
あるいは症状が重くなって、薬物治療が必要なのに
何もしなければ運悪く亡くなる方もいるでしょう。

>>275
278の言うとおり。
ちなみに私は何もしなければ苦しんで死んでた。
膠原病とかの病名がなかった時代だときっと死ぬ直前まで地獄の苦しみを味わってたと思う。
診断ついたときは死にかけてたからね。
でも今は比較的元気です。
ﾌﾟﾚちゃんのおかげだけど。

質問なんですがｺｳｹﾞﾝ病の人は骨そしょう症になったりしますか??

>>281
ステロイドを長期にわたって服用すると骨粗鬆症になることがある。

ｺｳｹﾞﾝﾋﾞｮｳ発症して二年たちます。ｽﾃﾛｲﾄﾞもなかなか減りません。最近はｳﾂっぽくてやる気が出ません。毎日泣いてます。みなさんどうですか。

以前、ここでガン保険なら加入できるとかいう書き込みを見て、
申し込んでみたんだけど拒否されたよ。はぁ・・・

私もガン保険拒否された…この先生きていても周りに迷惑かけるだけだ

病気じゃなくても腐った迷惑野郎はいくらでもいる。
他の保険もあたってみよう。
きっと入れる保険もあるよ。

まあでも、この病気のせいで、しつこい保険の勧誘は断るの楽だし、
街頭で献血車の前を後ろめたく通り過ぎるということもなくなった。
それがいいとか悪いとかは別としてね。
ただ病気があまり知られていないので、説明が面倒くさい。
面倒だから「身体弱い」とか「紫外線アレルギー」とか言っておく。
「でも見た目は普通そうだよ」と言う人には、
「この薬一生飲み続けるんだよ」と見せる。
治らない病気だから、受け入れて付き合い方を考えるようになってきたよ。
今は特に日常生活に困らないし、保険会社で働いていたことあるからわかるけど、
保険て案外何でもカバーはできていないんだよね。
入ったから安心とはいえない。コツコツお金貯めて自分で資産運用かな。

>>283&284
アメリカンファミリー（アフラック）なら入れましたよ。
去年の秋に、SLEです。
他がﾀﾞﾒなのかもしれませんねぇ・・・

昨年から何かというとすぐ微熱が出たけれどインフルエンザには罹らず。
眼へ常に違和感。のどは乾かないけど口の中だけがひりつく感じ。
（SSRIの副作用かと思っていた）
そのうち両手の指がたまにむくむようになって、リウマチか何かが
あるのではないかと疑い、先日総合病院内の膠原病専門内科を受診したところ、
「シェーグレン症候群ではないか。眼科でも診てもらいましょう」
ということで診察担当の内科の先生が同じ病院内の眼科の先生へ連絡を取ってくれて
眼科も受診。結果、「眼科的見地からはシェーグレン症候群です
（角膜にキズがついているとのこと。ドライアイで傷がつくなんて知らなかった）。
内科の●●先生にもう一度診てもらって最終的な診断結果を出しましょう」
ということになって血液検査と尿検査の結果チェックも兼ね再度内科受診。
結局、シェーグレン症候群でした。正直なところショックでしたが、
「大げさにいうならいわゆる『不治の病』ですが、うまく共存していくことは
できるし、焦らずにいい方向へ持ってゆきましょう」と言われましたし、
実は私の父も科は違いますが医師で、「完治しないからとヤケにならず、
とにかく無理はせず身体をいい状態に維持することを一番に考えろ」と
言ってくれたので精神的にだいぶ楽になりました。
献血に関する一連の書き込みでは色々あったようですが、大変参考になりました。
なお虫歯は一本だけですが、半袖で今の季節外出すると両腕が痒くなるので
なるべく長袖のTシャツで出かけるようにしています。
長文失礼いたしました。

>>287
アフラックの何という保険に加入出来たのですか？

>>289
がん保険です。
病名書いたりするとこにちゃんとＳＬＥと書いたし
私自身がそういう会社に勤めてるのでしつこく確認したから
入れると思うし入れたんだけど。
医療保険（エバーとか）はダメでした〜
１０年入院してない！と粘ってみたけどダメでした（苦笑）

>>290
当初アフラックも資料を取り寄せてみたんだけど、
掛け金が安くて万一のときに支給される金額が高い方を選んだのが
間違ってたのかも〜。
ちなみに、アメリカンホームダイレクトのがん保険でした。
アフラックの方に申し込んでみます。どうもありがとう。

住友の千客万来なら病気になってても入れるよ。って勧誘の人に言われた。
随分以前に入ってたのがあったから断ったけど

でも保険屋っていざ病気になったら元々の病気との関連性が…とかって言い出さない？
最近は明●安○生命の悪例があるからちょっとはマシになった？

住友の「千客万来」は50歳以上だよ
tp://www.sumitomolife.co.jp/lineup/senkyaku/index.html

age

シェーグレン一歩手前です。質問なのですが、みなさんはむくみはどうですか？
太ももとふくらはぎに数ヶ所、昨日も同じ場所にあった気がします。
気にするくらいなら病院に行けばいいんですけど、都合がつきそうになくて困ってます。
塩分摂りすぎてるということは決してありません。寧ろ食事が摂れない状態です。
半年に1回検査をしていて前回は5月です。まだ次までだいぶありますが、なんとしてでも病院へ行くべきでしょうか？
ご教授願います

>>296
「病院へ行かなくても大丈夫だ」と人が言ったらその通りにするのかおまいは。
病院へ行く行かないは自分の判断で行けよ。

カウンセリングしてみたらどうだろう

>>296
一歩手前なら水際で阻止するためにもこまめに受診（最低でも一ヶ月に一回）、
治療するべきだと思います。
なってしまってからでは遅いんですから...

病院ってのは「予約してるから」とか「半年に一度だから」という理由で行くものでは無くて
「体調が悪い時」に行くのが患者側医者側どっちから見ても一番良いんだけど

あの・・やっと日赤からメール届きました。遅すぎ。
シェーグレンの人は、献血ダメだそうです。ショックでした。
でも、理由は答えてもらえなくて、ただお断りしています、との
ことでした。
>>296
シェーグレンって、進行を食い止めたりできるのですか？
私は、はっきりあなたはシェーグレン、て言われたのですが、
症状が軽くてこの状態保ちたいです。
今日は眼科行ってきたのですが、目薬もらっただけでした。

>>297さん
そうですよね、不快にさせてしまってごめんなさい…
>>299さん、>>300さん
担当医に、そんなにすぐに悪化するものじゃないから半年ごとで十分だと説明を受けたので。
勿論何か変化があったらすぐに行くことになっていますが、むくみ程度なので悩んでしまいました。ご心配、ありがとうございます。>>301さん
今の症状は、レイノー、萎縮性胃炎、甲状腺機能低下症、倦怠感、微熱、関節痛、耳鳴り、鬱などです。
シェーグレンと判定されないのは乾燥症状が認められないからなんですよ。
自分では少し渇きを感じるので、瞬きを多くしたり水分を摂っています。あとはレイノーとストレスには気を付けています。

>>300
病気の疑いがある場合、あるいは病気である場合、
体調が悪くならずとも、経過観察のための定期的受診は大切では？
患者側にも医師側にも。

>>303
それが一番になってて実際体調が悪い時に行かないのがおかしいって事
定期検診も大切なのは当たり前です

>>304
趣旨了解

>>301
>>288を書きました。長文ですがご参考になれば幸いです。
私も現在はヒアレインのみ処方されていますが、
やはり進行を食い止めるためには規則正しい生活、食事の内容等に
気をつける必要等があるそうです（アイスクリームがダメと知ってorzです）

>>302
現在私は上記のヒアレインという点眼薬を処方されていますが、
これには防腐剤が含まれているため、長期に亙って使用すると
アレルギーを起こす人もいるそうです。
そこで市販の防腐剤が含まれていない、コンタクトレンズ着用者用の
目薬の併用も勧められました。お使いになってみてはいかがでしょうか？
（先生にいただいたメモをどこかへやってしまったので銘柄わからず...）

>>306
ヒアレインは、防腐剤抜きもあって、私はそれを処方されました。
ただ、シェーグレンじゃないと防腐剤抜きヒアレインは保険が
きかないみたいですね。（ご存じでしたらごめんなさい）
あとソフトサンティア（防腐剤抜き人工涙液）使ってますが、
薬局によって値段に差があるので聞いてみるといいかもしれないです。

私もすごくだるかったり微熱が出ることがあるのですが、疲れている
せいでシェーグレンのせいだとはあまり思わないです。（私の場合）
血圧が低いからかも、と思います。ウツはしょっちゅうですけど。

ｼｪｰｸﾞﾚﾝ持ちです。最近猛烈な風邪をひき、現在休職中です。風邪の際、はじめて抗生物質を処方されましたが、副作用が恐くて服用しませんでした。今、ﾃﾞﾊﾟｽ・ﾛｷ・ｺﾛﾈﾙを毎日服用してますが、みなさん飲み合わせによる薬の副作用って恐くないですか？長々とすみません・・・

リウマチ　リツキシマブ
http://www.tahara-seikei.com/6048.htm
SLE、リウマチ　リツキシマブ
http://www.uoeh-u.ac.jp/cgi-bin/RasSearch.cgi?query=301319041&kbn=details&db=rschls
http://www.uoeh-u.ac.jp/cgi-bin/RasSearch.cgi?query=301219211&kbn=details&db=rschls

初めてカキコします。私は抗リン脂質抗体症候群になり、数年が経過した者です。
病気が発覚したのは、脳梗塞を起こしたからです。当時28歳先生から「あなたの
歳でなるのは異常です」言われ、調べたところ見つかりました。今はワーファリン
３mgを服用しています。
脳梗塞はたいした後遺症もなく、見た目にはそれをしたと分からない状態です。
２chは別板でちょっとあったので、ご無沙汰していましたが、こういう板があって
嬉しいです。また来ます。

iggが1700ちょっとこえてて、抗核抗体が40　様子みましょうっていわれたけど、
膠原病ってことはないかなぁ、口内炎が最近よくできる以外症状ないけど

シェーグレン症候群の疑いありと診断されました。
会社の健康診断で行う血液検査では見ないところで
抗体ＳＳ-Ａ　ＳＳ-Ｂが育ってしまっていました。
いまのところ自覚症状はないけど、（医者も人それぞれ症状の出方が
異なるといっていました）これからどうしようかと。親には言って
いません。遺伝ではないようだし、外的要因でなったわけでも
ないようなので、しょうがないのかな・・と諦めの境地です。

>>312
まだ発病したわけじゃないから、諦めも何もないと思うよ。
体に気を付けて、前向きに生きることだと思う。

test

>312
シェーグレンだけなら、日常生活に気をつけていれば
悪化を防ぐこともある程度可能だし、他の膠原病よりはまだマシ。
(自分シェーグレン&他の膠原病持ちだから言うんだけど)
落ち込んでストレスにしないようにね。ストレスが悪化の原因になるから。
自覚症状がないうちなら、予防していれば日常生活に大きな支障
きたさないから、病気と上手につきあうようにしていくといいよ。

SLE外来で薬減らず

補体とdsDNAが悪化
足に違和感があり来月検査…大腿骨の手術も特疾の保険効くのかな
補体 C3 39　C4 6
dsDNA120
体はそんな辛いこたないのなにぁ

私はAGAで発病後３年。
昨日の夜から歯の痛みがひどくなり眠れないほどだったので、今朝近所の歯医者へ行った。
親知らずの虫歯なんだが、痛み止めしか出してもらえなかった。

効きなれない病名と、十数種類の薬局が出してくれている薬のリスト見て、びびった模様。
抜歯を含む治療は、AGA診てもらっている大学病院の先生の意見を聞かないとできないという。
電話してみたが、お盆休みで連絡がつかない。
結局、炎症で顔がはれているのに抗生剤も出してもらえず、痛み止めだけ。

まぁ、風邪引いて近所の内科行っても、ろくに薬も出してもらえないから、そういうのは慣れてはいるんだが、流石に歯痛を我慢するのはしんどい。
来週の大学病院の診療日まで、痛み止めだけかぁ・・・・・つらいなぁ････

大学病院に電話したら？容態が変わったら診てくれるでそ。
すくなくともわたしは内科にも歯科にもそう言われている。

>>317
少なくても、歯医者さんから直接大学病院の薬局
もしくは調剤薬局へ入れて相談してもらえば
抗生剤くらいはなんとか出してもらえるはずじゃない？
我慢するのはストレスだから、思い切って、
もう一軒歯医者に行ってみるとかさ、だめかな？？

>>318
>>319
レスありがとう。
熱もあったので、近所の内科に行ったら抗生剤を出してくれました。
痛みは大分減ったので、来週の診療日までこれで行ってみます。
今度の診療日に歯の治療についても聞いてみるつもり。

みんなの具合はどう？age

夏ばて

協力すてね(´∀｀)
原爆祈念日までに鶴で1000目指すスレ
http://comic6.2ch.net/test/read.cgi/doujin/1123369246/

膠原病によってじんましんになった方いらっしゃいますか？

発病後、たまに突然おこったことがあります。
ひどい時には、プレですね。私の場合突発的で一過性だったので。
でも、しょっちゅうじんましんがおこるようだったら、この方法は
過激だそうです。主治医に抗ヒスタミン剤を処方してもらった方が
いいです。

ありがとうございます。
じんましんが慢性化してしまって、最近は手、指の強ばりが表れてきました。
病院に行ってきます。
(´･ω･｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ

始めて書きこみします。
朝起きると、手のゆびが痛いです。握る時痛いです　こわばり感はありません
仕事をしても痛みはありません、リュウマチでしょうか？

>>327
ここで聞いて分かる様な病気ならば、みんな苦労はしてません
病院へどうぞ

以前高熱と発疹が出たことがあり膠原病かと思い検査してますが、症状が無いとき
検査してもあまり意味がないようで医者も困惑ぎみ。指の関節も痛いのですが
このような人はいませんか？

CK値を調べれば膠原病（あるいは膠原病疑い)かどうかはわかると思う
でもシェーグレンはCKはあがらないのかな？

彼が「全身性エリテマトーデス」です。私はその病気を初めて知り、知識も
ありませんでした。
「治らない病気だと知ったら俺と付き合う気を無くしただろう」と言われました。
病気の本人が一番辛いでしょう。
でも大切な人が苦しんでいる側で何も出来ないのも辛いです・・・
病気のせいで、仕事や保険等、色々制限されて辛いですよね。
彼も男なので仕事の事で随分悩んでいます。
でも「病気だから・・・」と何もかも諦めたりしないで下さい。
病気だからこそ気持ちだけでも強く持って欲しいです・・・
私はみなさんがどんな苦しみを抱えているか、全てを理解するトコは出来ませんが
人ごとではないので・・・
みなさんが今より少しでも良くなるように祈っています。
本当に心からそう思っています。
私ももっとこの病気について勉強しなくてはいけないと思います。
支えになりたいです。

>331
お気の毒様です。
ご結婚をされる気が無ければ、きっぱり別れた方がいいです。
お互いの為に。

シェーグレンですが、彼は特に何も言いません。
心臓が悪い子が生まれることもあるとどこかで読んだけど、
確率はとても低いですし。
SLEとはまた違うと思うけど。

>>331
「支えになる」とか「自分に何か出来る」等と考えない方がいいです
まぁこういう言い方をしちゃうと語弊があるかも知れんけど
人間なんてそんなたいしたモノでありません
気負いすぎると逆に相手に対してプレッシャーを与えますよ

>>331
SLEですが、知って「付き合う気をなくす」ほどの恐い病気でもないです。
体の事を考えると紫外線とかストレスとか、多少の制約はあるけど、
そのへんは患者本人も自覚してるでしょうし、
自己管理が甘くならないように見守っててあげる、程度でいいと思いますよ。

リツキシマブが正式に出回るようになればほとんどのSLE患者は完治するしね
未来は明るいですよ

CD4,CD8の正常値はどれくらいでしょうか？

教えてください。
こう原病疑いのために検査の結果を待っている所なのですが、
一週間くらい前から微熱があります。治ったり調子が悪かったりを繰り返して、
昨日から40℃近くの熱が下がりません。
病院が遠いので行けそうもないです。こういう時は普通どうしていますか？

病院に行きます

>>338
年はいくつですか？
今でも熱が高いなら何とかして医者に診てもらうしかないでしょう。
膠原病がどうとか言っている場合じゃないです。
とにかく周囲に冷静な判断ができる大人がいたら、今の状態を
説明して対応してもらってください。
応急処置くらいはしてもらえると思います。
掲示板に書き込んでも何もできないですよ。

４０度もあってネットして書き込みできるって凄い。
そんな元気があるなら病院に行け〜
で、ダメ元で受付すましたら気分悪いから横になりたいとか訴えるべし。
そうすれば横になれるスペースくらいは作ってくれるはず。
まずは病院へ！

みなさんの言うとおりですね…炒ってきます

301さん、こんにちは。私は甲状腺機能亢進症と重症筋無力症を合併している自己免疫疾患患者です。

私も献血よくやっていた者ですが今はできません。理由として自己免疫疾患の血液をもらうと、もらったものの体内でその細胞を作るようになってしまい発病してしまう場合があるそうです。それでお断わりなんだと思います。

301さん、こんにちは。私は甲状腺機能亢進症と重症筋無力症を合併している自己免疫疾患患者です。

私も献血よくやっていた者ですが今はできません。理由として自己免疫疾患の血液をもらうと、もらったものの体内でその細胞を作るようになってしまい発病してしまう場合があるそうです。それでお断わりなんだと思います。

うわっ、ダブルで…

皆様、ｽﾏｿ…

4月に強皮症と診断されました。

それから今まで、どんどん両手は赤く腫れてきて、
両足も赤く腫れて朝ベッドから立ち上がると痛い。
手も、だんだん痛みが出てきてこのごろではいつも痛い。
顔も、「日焼けしましたね〜」って言われるほど赤くなってきた。
5月の健康診断では肺に影が。

それでも、今かかっている個人病院では「様子を見ましょう」。
プレドニンすら使ってない。

来月にでも別の病院行くべきだろうか。

>>346
>来月にでも別の病院行くべきだろうか。

と言い出したということは、
少なからず今の病院に不信感を抱きはじめている･･･と。
プレドニンについては、何かしらの理由があるのかもしれません。

セカンドオピニオンという言葉も一般に広まってきた昨今、
来月と言わず、今すぐにでも大学病院や国公立などの大きな病院へ
行って相談するのも一つの手段だと思います。

不安やストレスによって悪化することもあるでしょうし。
　

肺に影が出ているということは間質性肺炎になっている
のではないでしょうか？
急いで膠原病の専門医に見てもらわないと
命を落とすことになりますよ。

愚痴〜；；　スルーしてＯＫ

プレ増えたのに、微熱が止まらん・・・角膜の傷は一向に治らんし。。。
顔は紅判と吹き出物でボロボロ、頭に禿までできちゃって；；
４２�`まで体重落ちた時は、ﾔｯﾀー*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･゜(ﾟ∀ﾟ)ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*!!!!!
としか思わなかったけど、「栄養失調」だって。ｵｲｵｲダメじゃんorz
特定疾患の継続書類、精神症状有・・・
家族に訊いてみたら、やぱっり「ちょっと、おかしい」だそうな・・・
自分じゃ分からないものなのね。。。このまま酷くなったらどうしようか。。。

349さん
今、とっても辛いね。
正直どう励ましても貴方の辛さは貴方にしか
わからないけど、
きっと良い方向に行くから
無理せず、頑張って欲しい…。

>>349さん
おまけにこの暑さだもんね。愚痴りたくもなるさ。
真っ昼間に近所のガキどもとサッカーするときは自分一人だけ長袖着用。
帰ったらヘトヘト。

頭まではげたのは膠原病じゃなくてストレスのせいだろうね
深く考えるなとはいえないけど、もうちょっと良い意味で「あきらめて」気楽に
生きてみたら治るかも。難しいけどね
そういう症状って精神科の先生に相談にのってもらうだけでもよくなったりする

>>349
SLE？ちがったらスマソ。
ハゲと一緒にディスコイド疹とか出来てたりしない？
プレ大量投与中は髪の毛抜けやすくなったりもするし、
どっちにしても病気の活動性が落ち着けば徐々に治るから今は焦るな。(^^)

>>343
>理由として自己免疫疾患の血液をもらうと、もらったものの体内でその細胞を作るようになってしまい発病してしまう場合があるそうです。

そのようなことを言っていたのは医師ですか？
だとしたらデタラメです。
あり得ません。

あり得ないにしても、
提供された人にもしもの事があったら、自分と同じ苦しみを味わう事になったら、
って考えたら、やっぱり俺は自粛したいかな。
心も身体も共に本当に健康な人がやればいい。そしてステイタスのためでなく、ね。
なんか話むし返したようだったらスマソ。

>>355
上記の話があり得ないと言っただけで、献血をしてもいいと
言っているわけではないです。
とにかくその話はデタラメ。
ずっと昔、そういうことを言う医者はいましたけどね。

膠原病患者の血液はアミロイドがなんちゃらかんちゃら

>>354
>>356

でたらめと言い切るなら、ソースを希望
前にもこんな人いたよね･･･

この流れ いやだな

俺は免疫不全・・・
血液検査の数値がやばく一見見ただけだとエイズに間違えられるorz

SLE特疾で髄膜炎になり、入院して一週間目・・
先程後一ヵ月の拘束を申し渡されますた・・
もう毎日ヒマでヒマでなにしてろちゅうんじゃいやい

>>361
よし、お見舞いオフでもやりますか（笑）
というのは冗談ですがお大事に...
逆の発想で『毎日ヒマ』なことは滅多にない経験だ、とでも
受け止めてのんびりして下さい。
自分はシェーグレン症候群ですが、
先週採血し、現在リウマチその他全て怪しいところが
ないか洗いだしてもらってます。

>>362
ｻﾝｸｽ。よい結果を祈ってます。
俺はこれで三年連続の盆明けダウンなので、仕事クビになりそうorz

もうすぐヨーロッパに出張です。プレは貴重品扱いです。
余計に貰って、ポシェット、バッグ、スーツケースに分散しました。
他の薬と一緒にしたものを一回ごとに作りました。
でもでも体調が最悪。骨も痛んでいます。
仕事の段取りを具体的に煮詰める段階なのに、それどころではないです。
プレはパスポートより大事です。パスポートなくしても死なないけど。

>>361
私が、1ヶ月入院したときは、特に何もしなかったけど、
普段出会わない年齢の人と会話したりすることによって、ﾘﾌﾚｯｼｭできた気がする。

あと、個室もしくは図書室のある病院でないと難しいかもしれないけど、
とりたい資格があるなら、その勉強をするのもよいと思います。

暑いですね。
今日はまだましかな。
ま、ぼちぼち生きていきましょ。
日本は湿度が高いからまだいいですよ。
ヨーロッパは乾燥している国が多く、シェーグレンの人には
特につらいのではと思います。

>>366
来年のワールドカップ観戦を終えるまで頑張ります。
もしまだヒアレインが必要なようだったら多めに処方してもらいますし、
アポテケでも代わりになるような目薬探してみます。
いよいよとなったらクランケンハウスに飛び込む覚悟で。

全身性エリテマトーデス歴５年の女性です
病状は割と軽く普段は比較的前向きに暮らせていたのですが、、、、
ここ何日か微熱でだるくて無気力で寝てばかりの生活を送っていたら気分が落ち込んでどうにもならなくなってきました。
臨月なのでもうすぐ初めての子供も産まれるというのに子育てと家事の両立や仕事復帰の不安ばかり募ってしまう有様です。
なんとかこの気分から抜け出したいです、、、、、
SLEの場合、妊娠中は症状が落ち着くというのが一般的なようですが、SLEであることにはかわりないので思い切り元気になるという訳ではないですね。
愚痴を読んでもらってありがとうございました＆済みませんでした。

>>360
おおっつ居た！私もおなじ。
血液検査したらHIVにひっかかり再検査。
もちせーふだったけどびびりました。

IｇGとかIgAが高いからかな。
甲状腺もでてきたし。
　
あー健康で元気に街を闊歩してるひとが裏山。
レジャーする体力なし。
で、ノースリーブきてたりしてうらやましー。

>>368
いいな、私もはやく嫁に行きたいー(笑)
お母さんになるのね！がんばって！！
でも妊娠・出産がきっかけで発症する人もいるぐらいだから無理せず気を付けて！
私もSLE持ちなので、それが心配ではあるけど、
悲しいかな、今のとこ予定ないからいらぬ心配(爆)(^^ヾ

SLEで子どもを産んで育ててます。
人によって症状の違う病気だから、一例として書くけど、
病状が安定していたら、妊娠中はそれほど大変ではなかったです
それよりも、子育てが体力的にきついです
（だるくても子どもは待ってくれない）
私は実家の母の助力等で乗り切ってますけど、その辺のことも考えてた
ほうがいいかもです。

せっかく女に生まれたので、子供は大変でも産んでみたいです。
でも今妊娠するとまずい立場なので、夢です^^;
今の世の中、どうしたって子育ては大変ですよね。
368さん、応援してますよ！

368です。
励まし、アドバイスどうもありがとうございます。
そうですね、子供が産める状態にまで回復できたのだと前向きに考えていきたいと思います。

仕事で忙しかったときは身体が辛くてもしょうがないと割り切ってがんばれていました。
なので、産まれてくれたらまた育児に追われて落ち込む暇もなくがんばれるかもしれません。
今は産休中でのんびりできる環境なので落ち込む余裕があるだけかも？

>368
無事に赤ちゃんが生まれますように。



病院で骨粗しょう症予備軍と診断されてorz

SLEについて教えてください

今関節、筋肉が変で痛いのと、だるくて疲れるので病院にいきましたが
検査の結果なんでもないといわれました。たぶんストレスなんじゃないかと…
自分では初期のリウマチなんではないかと思っていたのですが…

でも痛いのはぜんぜん取れないし、むしろどんどんひどくなっていく有様です。

SLEというのは発熱したり、顔に特徴的な模様が現れたりすることは絶対的なんでしょうか？

かおには必ず出るわけではない
俺は無かった

発熱 だるさ 関節のみ
専門へ急いで

そういった症状だと、SLEより多発性筋炎や混合性結合組織
を疑った方がいいような

>>375
ベーチェット病の俺もそういう症状あるよ。
関節や筋肉が痛いとか、とにかくだるい疲れやすいってのは
膠原病や膠原病類縁疾患に多い症状だと思うよ。
面倒かも知れないけど
もう一度、膠原病専門医がいる病院へ行った方がいいと思う。

ちなみにベーチェットって
症状が検査結果に反映されないことが多いから
確定診断まで何年もかかる人がたくさんいるんだよね。
俺はなんだかおかしいな？って思ってから
眼発作が出て確定診断に至るまで１４年かかった。

若年性関節リウマチ炎の症状がでたのは小5
だけど確定診断に8年かかった
その後24年たって更に病名がついた
シェーグレン症候群とサルコイドーシスと間質性肺炎とぶどう膜炎
がカルテに追加された。全部、膠原病類縁疾患。

>>375
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm
↑ここのPDFファイル「認定基準」にもあるように、
顔面紅斑、関節炎、血液学的異常など
11項目のうち、4項目以上を満たした場合に
医師が総合的に判断してSLEと診断します。
顔面紅斑は絶対的なものではありません。

シェーグレン25女です。
ドライマウスつらいよ〜夜も眠れないし、口がくっついて痛いよ。
将来のことかんがえるとすごく不安・・。
どうなっちゃうのかな。今が一番いいのかな・・こんなにつらいのに。
いろいろ考えてしまうよ。
でも悩むのすら体に悪いんだよね・・(´･ω･`)

皆さんいろいろと参考になるレスありがとう。375です。
なるほど絶対的ではないのですね…私の場合は関節と筋肉が変にいたいのと
去年にこの症状が出る少し前から風邪もひいてはいないのに頑固で強い咳が
出て苦しいのとだるい疲れやすいというのと目が霞み易いというものです。
いろいろと調べた結果きわめて膠原病くさいのですが、多分初期のもので
ここの皆様よりもずっと症状は軽いんだと思います。今仕事をしていますので
専門の病院にいくのはちょっと無理かも…病院に行って検査したらまたここに
結果書き込みますのでよろしくお願いします。

>381
お薬は処方してもらっていますか？
サリグレンかエボザックなら口腔内の乾燥によく効きますよ。
ちょっと高いですけどね(´･ω･`)

>381
ちょこっと水で口を湿らせてから、キシリトールのガムをかむ。かみ続ける。
唾液腺が完全にいかれてなければ多少症状が改善すると思う。
わたしも唾液腺が炎症おこしてるので、日によって調子の良いときと全然だめなときとあるんだけど
とにかくかみ続けることでちょっとマシになった。

>>382
初期のうちにちゃんと調べて対策しとかないと後で大変な目にあうよ。
死にかけるよ〜私がそうだった。
まぁ私の場合は医者がほったらかしにしたせいなんだけど。
仕事よりも体の方が大事だよ。
仕事は３８２がいなくてもまわるもの。
でも３８２の体は一つしかなくてダメになったら元には戻らないよ。
お大事に。

>>383>>384 ありがとう・・涙でそうになったよ・・毎日つらかったから・・。
サリグレンとエポザックは喘息だから使えないんです。(´･ω･`) ｼｮﾎﾞｰﾝ
ガムは毎日食べていないので試してみます。
唾液腺を刺激すると進行を少しでも遅らせることはできるかな？？(´･ω･`)

>386
あー、使えないんだ。
じゃあ人口唾液は？美味しくないけどｗ

ガムもいいけど、私は口臭予防のマウススプレー使ってたよ。
唾液の分泌が減ると口臭も強くなるし、一石二鳥。
ガムだと虫歯やカロリーも気になっちゃうしね。

まだ、検査を始めたばかりなのですが
昨日、姉が膠原病の可能性大と診断されてしまって、混乱してます。
聞いていた情報とここの情報があまりに違っていて
本人が一番つらいのは分かるけど、姉に会うのが怖いです
（来週行きますが・・）
ここで色々勉強させてもらいます。

>>388
膠原病はたくさんの病気の総称だからどの病気疑いかによっても症状が違うよ。
そして人によっても出方がまったく違う。
私はＳＬＥなんだけど見た目は健康そうに見えるから怠け病だと思われてました。
見た目元気そうでもそうじゃないこと結構あるので怠け者！と思わないであげてね。

キシリトールのガムで唾液腺鍛えるのがいいよ。
虫歯にならないためのガムなんだし。

さっき病院に詳細を聞きに電話したら「間接が痛いんなら内科（膠原病科）よりも
整形外科にまず見てもらったほうが」とのこと。今までもずっとそんな言葉ばっか言われ
続けたんだよ〜。やっぱり自分自身で膠原病？と思ったらその科にいったほうがいいですよね？

>>391
私は膠原病の知識なんて全然なかったから普通に整形外科行って、
で整形外科で膠原病見つけてもらったよ。
あとからそれはすごく幸運なことだったと聞かされました。
が、知識のある先生ならそういうケースもありますよ、と言うことだけ
一応書いておきます。

>>392
そういう先生に当たってよかったですね！私は3回ほど別のところの整形にいったんですよ。
「何もなし」で終わってしまいました。間接があちこちいたいのは確かなんですが…
症状があるのに病名がつかないなんて不安です。

>>391
私は脳梗塞を起こし、救急車で運ばれたのに、偏頭痛の酷いので片付けられ、
家に帰されて次の日、病院に行ったら即入院。
いろいろ調べた結果、膠原病（抗リン脂質抗体症候群）を見つけられました。
当直の先生が内科の先生だったので脳梗塞を見逃され、ちょっと後遺症が。
でも、入院してからの担当医に恵まれたので病名が分かったという。
もし心配なら、膠原病の専門の科のある病院に行くことをお勧めします。
質問内容から外れていたらすいません。

>>391
俺は自分から言って膠原病内科にまわしてもらわなかったら
今でも ただ色んな科に行くだけの人だったかもしれない。

他科の医師に「心配しすぎ」「ありえん」とか言われても
不安要素があるなら無理矢理にでも紹介状書いて貰った方がいいと思う。

SLE暦４年目の♂です。この夏髄膜炎を再発し、中枢神経ループスとの
診断をうけました。医者からはパルス治療（エンドキサン）を提案されて
いますが、結婚前の為、副作用（無精子病等）が気になります。
発病の時は精神障害があったようですが（覚えていない）、２日位で元に
戻りました。エンドキサン治療した方などいらっしゃいましたら、ご意見
願えませんでしょうか。

ごめんなさい、日本語変ですね。
>ご意見願えませんでしょうか。→頂けませんでしょうか。かな？
しかも質問でsageてしまた・・ｏｒz

シェーグレン症候群で脚や手のむくみがひどいのですが、
リンパドレナージュなどマッサージでリンパや血液の流れを促すのはＮＧですか？
医師に確認したところ「いいよ」の言い方がちょっと頼りなかったので。
また、今朝から小指が「ばね指」みたいなのですが、
これは指を休めると落ち着くのでしょうか？
日曜日で医者が休みだったので対処がわからなくて。。
あれこれ質問ばかりですみません。
膠原病の本を調べてみても、薬やリウマチ体操ばかりの内容で
日常生活のちょっとしたコツがわからないのです。
すでに似た話題が出ていたら、ごめんなさい。
ちなみに現在はヒアレイン点眼薬とエポザックのみで治療しています。

関節が痛くて整形外科へ。やっぱり異常なしとされるんでしょうか？
整形外科医が見て異常なしかも知れないけど本人が痛いっていってるんだから
よその科の医師に消化いするくらいしてもいいのに…

http://park14.wakwak.com/~yyy/yamai/taikenki/kikasete.html

こんなのありました。やっぱり専門にいかなきゃなんないのかな

>398
私もむくみや関節の腫れが酷いんで
マッサージとか血液の流れを促す体操とかやってます。
主治医に適度にやる範囲でならＯＫと言われました。

>>398
エステティシャンです。

ご病気を隠されて施術を受けてリンパドレナージュで
体調の悪くなったお客様がいらっしゃいました。
カウンセリングの時点でご病気は申告して下さいね。
ハンドマッサージやパックなど別の色々な方法で
リラックスしていただく方法を考えられますから。

>>398　同じくシェーグレンです。
リンパドレナージュシェーグレンの人はけっこうみんなやってるみたいだよ。
私は先生に運動は何でもオッケーって言われてるよ。ちゃんとした膠原病科の
先生だけど。室外の運動は紫外線あるからダメだけど。
私は家でストレッチしたり、筋トレしたり、たまにだけどプールいって歩いてる。
むくみがあるって事なんだけど血液とかには異常ないんだよね？
バネ指私もなります。痛くてつらいときはちょっとかっこわるいけど細く
シップを切って貼るかテーピングすると楽だよ。何かむくみがひどいとき私も
バネ指になります。

私は、今２４歳で今年の６月にスティル病と診断されました。
プレドニンは、最初１５mgで今は７．５ｍｇです。１ヶ月入院して、今は、仕事
を辞めて長野の自宅で療養していて、８月はすごく体調も良くて、そろそろ働こう
と思っていたのですが、一週間前から微熱が出始めて、たいしたこと無いかなと思い
、その次の日に一泊２日で東京に遊びに出かけたのですが、
帰ってきたら、次の日の夜には３８．５℃まで熱が出て、今もまだ微熱が続いています。
心なしか、関節に痛みも感じています。久しぶりにたくさん歩いて、お酒も飲んでしまって
疲れが出ているのかなと思い、病院へは行っていないのですが、明後日は派遣の仕事の顔会わせです。
もし今日も熱が出たら、顔合わせ断ろうかなと思っています。
働きだしてから、具合悪くなって、再発したら迷惑かかるし・・どうしようか迷ってます。
でもここで断ったら、この派遣会社からはもう仕事紹介してもらえないだろうな・・・

でもこの掲示板とか見ると、みなさんプレドニン飲んでいても、体調が悪くても頑張って
働いていますよね。なんか今は実家にいて、親もそんなに焦ることないという感じなので甘えて
しまってるんですよね。気合い入れて頑張らないといけないんですよね。
でも今日も３８℃以上あったら明日病院へ連絡しようかな。薬増えちゃうかな・・

>>404
派遣はちゃんとした理由があれば断っても次も紹介してもらえるよ。
明日の朝一で病院に行くのが良いと思う。
プレ４錠（２０ミリ）で働いてる人も結構いるから少しくら増えても
仕事は出来そうな気もするけど・・・
でも体調を戻すことを優先した方がいいかと思う。

>>４０５
今日病院へ行って来ました。血液検査をしたけど、そんなに悪い結果じゃなかったから良かった。
プレドニン１２．５mgになったけど・・
でもこれで熱も下がりそうだから明日は頑張って面接に行って来ます！！
この病気になってなくても、熱が出るときには出るし、気にしてたら全然働けないですよね。
ついついはりきり過ぎて、ストレス溜まらないようにしたいです。

微熱は慣れちゃうとこんなものかになるんだよね。
で、調子に乗ってちょっと行動すると、
すぐに38度overの熱出す。

本当に、微熱自体はこんなものかなとは思えるんですけど、いつまた高熱が出るんじゃないかと
不安になるんですよね・・・
もう今までに熱出過ぎてて疲れました・・歩けないくらいの関節痛ももう嫌〜！

派遣会社には、薬飲んでるけど、仕事に支障はありません、薬ももうすぐ終わります。今の
健康状態は良好ですとか言っちゃったよ。でもその時は本当に全然元気だったんだけど・・・

今も薬増えたけど、微熱はそのままだし・・

本当に、微熱自体はこんなものかなとは思えるんですけど、いつまた高熱が出るんじゃないかと
不安になるんですよね・・・
もう今までに熱出過ぎてて疲れました・・歩けないくらいの関節痛ももう嫌〜！

派遣会社には、薬飲んでるけど、仕事に支障はありません、薬ももうすぐ終わります。今の
健康状態は良好ですとか言っちゃったよ。でもその時は本当に全然元気だったんだけど・・・

今も薬増えたけど、微熱はそのままだし・・

すみません・・間違えました・・・↑

>>402、402、403
アドバイスありがとうございました。エステティシャンには病気のことを伝えています。
一応、上司に確認したうえで「途中で気分が悪くなったら言ってくださいね」と言われ、
リンパドレナージュ＆発汗のコースをやってもらいました。
やったあとはむくみもすっきりで、体調的には問題なさそうでしたが。。。
バネ指の件は血液の値が大きく関連があるのでしょうか？
血液はIgＧ値、抗核抗体がわずかにオーバー気味ですが、
それほど大きく外れているわけじゃありません。
テーピングの件、ありがとうございます。今度ひどくなったら試してみます。
ちなみに、最近、お風呂に入るとすぐに手指がふやけるのですが、
これも膠原病と関連あるのでしょうか？？？
こればっかりは医師もわからないとのことでした。
同じようなかた、いらっしゃいますか？

薬増えたのに、熱が下がらないよ〜
夜もうなされて全然眠れないし。
派遣会社に、今日の面談断ったんだけど、具合悪くなってっていったら、仕事ができないわけじゃ
ないんでしょって、治ったら連絡ください、もう先方に紹介してるから面談してもらいますからって
、いつ調子良くなるか分からないっていったのにな・・他に紹介する人いないのかな〜
何かまず店舗も店長と面談して、次に本社の総務と面談って。。派遣の事務でなんでそんなに面談
しないといけないんだ〜

なんで薬増えたのに効かないんだろ・・悪化してるのかな〜
不安・・・

>>412
昨日増えたばかりのようですし、翌日に結果を求めるのは･･･

ストレスや不安が病状を悪化させることも考えられるので、
あまり深く考えず、おおらかな気持ちでいきまっしょい！
じゃないと疲れ果てます、はい

>>396
私はSLE３年の女ですが、エンドキサンの治療した事があります。
最初の半年は毎月で入院、それから退院後２ヶ月置きに半年で計１年しました。
私も発病時は生死を彷徨うほど悪かったので精神障害も何日か出ていたよう
なのですが（私も覚えてない）その後何も問題はありません。
エンドキサンでの副作用で、当時中学生の私に主治医の先生が
何度も何度も「将来、ちゃんと子供産めるからね。心配しないでね。」
と言ってたので男性も大丈夫だと私は思うんですけど、よーく主治医に
聞いてみてください。他の副作用は、いつもより髪の毛が抜けました。
でも、ドラマのような抗がん剤を使ってズルっと抜けるというような事は
なかったです。私は吐き気、頭痛、血圧が上がるんだか下がるんだか・・
なんか血圧関係（覚えてなくてすいません）と熱が出るとか言われて
凄い心配されたんですけど、何も起こらなくて看護婦さんたちが驚いてました。
「普通、大人でもキツイ治療なんだよ。」と言われたので人によると思います。

あ・・あげてしまってすいません。。。

私はあと、エンドキサンは膀胱に悪いからトイレに行きたくなる前に
トイレに行って潜血の検査をしなさい、という事でエンドキサン投与から
２４時間は夜中でも起きてトイレに行ってました。
退院後の２ヶ月置きのエンドキサン治療のときは、学校があるので
金曜入院→土曜治療→日曜夕方退院→月曜普通に学校。
こんな感じで友達にも何もバレずに過ごしてました。
そんなわけで私は副作用もなかったんですけど一時的に元気になるだけで
何も治ってなかったんですよ。腎臓が悪いのを少しでも良くしようという事
でやったんですけどねー何も良くなりませんでした。
主治医も良くなってないのにビックリしてたので。。。
大抵は効果があるみたいです。

長文＆連レスごめんなさい。

>>396
ここのブログでエンドキサン治療体験書いてあるよ。
ttp://homepage3.nifty.com/~mugimugi/hundred/index.html
（100の方法のところ）

私はやってないけど、隣のベッドの人（女性ですが）がやっていた。
量は少なかったみたいだけど、やっぱり脱毛が気になるみたいだった。

あの〜自分自身で「もしかしたら膠原病じゃないか？？」と思うことは
膠原病疑いとは言わないんですよね？

レスありがとうございます。
>>414
そういうこともあるんですか・・・効果が無かったのは残念ですね。
主治医の話では、個人差はあるが精子の量が減るのは確実だそうです。
中には完全に無くなる人もいるとか。私の場合は月に１回×半年間
だそうですが、量にもよるんでしょうかね・・・
>>416
見てきました。やはりリスクのある治療法のようですね。よく考えて決める
べきでしょうね・・・脱毛は・・・まぁもともと・・('A`)

人により副作用にかなり差があるようですね。骨髄抑制等の副作用も心配です。
かといって、今のままのステロイドの量では骨の壊死も心配で、
連日がガクブルデス○ｒｚ

>>417
言わない。
血液検査で引っかかった人のことを言うんじゃないかな？

>>418
副作用は、治療効果が高く顕われている人ほど起きやすい、と医者に
言われたことがあります。その話が本当なら>>414さんは
効果がなかったから副作用も起きなかった（身体が薬に反応しなかった）のかなと。
ステロイドによる骨壊死は、私持ってますが、起きたからといってすぐに
どうこうなることはないです。壊死している部分を使いすぎて（体重増加や運動など）
初めて骨が減ってきて痛みが起こるそうで。症状が進めば人工関節の怖い副作用ですが
起こる前からｶﾞｸﾌﾞﾙしてるとかえってストレス溜まりますよ。
私は壊死が確認されてからかれこれ13年経ってますが、今のところ普通に生活できています。

>>420
なるほど、目からなんか落ちました。薬が効く、という事はおそらく
そういうことなのでしょうね。
骨壊死は、入院中同じSLEの患者が人工骨を入れているのを知り、
今まで以上に気にするようになりました。確かに副作用ばかりに気を
とられているのは良くないですね。まずこのネガティブを改善せねばｗ

すみません。この間病院にいってきて結果マチなのですが、あちらこちら筋肉痛や
関節痛のような痛みがあるってことはやっぱり膠原病の可能性は大ですか？
あと膠原病のほかにそのような痛みのある病気って何がありますかね？

質問なんですが、こちらに書かれてるような
膠原病と疑わしい症状がいくつが出てるのですが
一般の血液検査では白血球の増加以外何も異常無いと言われました。
この場合膠原病の心配は無いでしょうか?
それとも、他の特殊な血液検査じゃないと分からないのでしょうか?

何で検査した時に医者に詳しく聞かないんだか

一般の検査では判断できません。抗核抗体等の検査を特別にする必要があります。
家族がそうだったのですが、目で見て解る明らかな症状が出ていながらも、原因不明ということで1年くらい病院をたらい回しされました。
膠原病の知識がない医師もいますので、一度あなたから膠原病の検査をしたいと申し出ては如何でしょうか？

マイナス思考は身体に負担を掛けますので、心配を吹き飛ばすだけに検査するんだ、と思って下さい。
なんでもないことを祈ってます。

しぇーぐれん持ちなんだけど、最近傷が治りにくい
一ヵ月前に転んだ時の傷がまだ治らず押したら少し痛みあり
同じく傷が治りにくい方いますか？
こんなもんなんでしょうかね

検査の結果他に異常はないが、抗核抗体が高いのが気になるといわれ、膠原病の可能性があるといわれました。もし膠原病なら抗核抗体以外にも、血液検査で何か異常が出るもんなんでしょうか？他の病気って事もありえますよね、教えて下さい。長文すいません

>>426
プレドニン飲んでると治りが遅いって医者に言われたことあるよ。
生検で皮膚組織を取った痕も塞がるまでに通常の３倍以上は時間がかかった。
もう1年以上前のことだけど、痕あとは残ったままだし。
なぜなのかはよくわからないけど。

>>427
血液検査の結果も人それぞれ。自分は一般検査では何の異常も出なかった。
膠原病の可能性があると言った医者に詳しく聞いた方がいいと思うけど。

>426
白血球が少なくなってると傷の治りが遅くなるよ。
私もシェーグレンだけど、白血球の減少も症状にあるみたい。

>>422
>>423
>>427

免疫アレルギー膠原病３
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50
　

>>427
膠原病って言っても、病気によって色々特異的な抗体があるし、
検査数値の見方も違うから、医者に聞くなり自分で勉強するなりしてみそ。
抗核抗体は健康な人でもけっこう陽性に出る人多いらしいのよ。特に女性は。
ふるい分け程度の検査だから、
自覚症状や他の検査が特に異常ないようであれば、あまり神経質になる必要もないかと。

427です。レスありがとうございますm(_ _)m
微熱が半年続いてるのと首から肩のこり、手の痺れで病院いったんです。聞いた事ない病気だったので、ビックリして、自分なりに調べてみます。来週紹介された病院に、行くつもりです

最近膠原病であると診断結果を受けました。
結果が分かる前後にちょっとだけこのスレを覗かせて頂いていました。
そこで私も参考のために…

髪の毛がたくさん抜けるので脱毛症だと思い皮膚科に行ってみたら
自己免疫疾患の可能性もあるから念のため…と血液検査を。
そこで抗核抗体のことで気になるからとすぐに内科医院の紹介を受けました。
そこでさらに詳しく血液検査をしたところ判明したという感じです。

今のところ膠原病に多く見られる症状はなく、通院も皮膚科のみで
紫外線や寒さ、ストレス、その他体の変化に気をつけて生活しています。
最近いったん戻り始めた髪の毛がまた抜けているのが気になります。
あと、自分は昔から手足が異常に熱くなったりするんです。これももしかしたらと思っています。

>>433
よく髪の毛が抜けるって言うの効きますがどのくらいを言うんでしょうか？
私も最近はごっそりでもないんですがとかしてるときや洗うときはかなり抜けます。

>>433
膠原病って言ってもたくさんの病気があるから
どの病気とどの病気の可能性が強いのか
病名を明確に聞いておいたほうがいいよ

それがキチンと答えられない、説明してくれない石なら
セカンド考えたほうがいい

>>434
私の場合も、ごっそりではないのですが
洗髪中やとかすときに手元が気になるくらいスルスルと抜けていきます。
円形脱毛症などとは違い、全体的に薄くなっていく感じですかね。

>>435
そうですね、ちゃんともっと聞いてみます。定期的に診療に行ってるんですが
いつも心配してくれるお医者さんなので安心してます。
目だった症状が出てないことがいいようで逆に不安なのかもしれませんね…

目立った症状がないのに膠原病と確定というのも
なんかおかしいような・・・
血液の異常だけでは診断できないはず

すみません。うちのおばが昔（40年位前）に膠原病になったらしいのです。
症状は高熱が出て、体中に紫のあざや蕁麻疹が出て危ないところだったとか。
3ヶ月ほど入院して退院後は大事にしていたせいかまったく今まで同じような症状は
でていないんだそうです。医師からは退院後に「病名は膠原病」ときいたらしいです。

私も関節痛の症状が出て病院にいったらリウマチ因子がかなり高いといわれ
おばのことを言うと医師から「それは何の膠原病？」といわれたんですが…

おばと同じ症状の方いらっしゃいますか？

ここに書き込んでる人は、みなさん血液検査で膠原病と
診断されてる方ばっかりなのでしょうか？
体のどこかが痛い、高熱が数日続き熱が引くと普段は
なんの支障も無く日常生活を送れる方はいませんか？
自分はそんな状態が何年も続き、膠原病も疑ってみたのですが
検査結果はどこも異常が無く、痛みがあるときは炎症反応が
あるくらいでした。
何年も苦しんだ挙句、やっと病名が分かりました。
家族性地中海熱という病気です。
おそらく、自分みたいな症状の人は膠原病を疑ってこのスレを
見るんじゃないかと思い書かせていただきました。

どこの病院でも診断できる病気じゃありません。
私は千葉大で診断を受けました。
そんな症状の人がいたら教えてあげてください。

>>439
＞ここに書き込んでる人は、みなさん血液検査で膠原病と
＞診断されてる方ばっかりなのでしょうか？
そうです。診断されて病名確定したひとばかりです
はっきりとした診断のついてない方や病名確定せず悩んでる人
とは住み分けが出来ています。

疲労感がいっぱいで、年中疲れています
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1061965389/l50
疲れて微熱
　http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1086526354/l50
原因】だるい('A`)疲れる【不明
　http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1101462100/l50
難病】慢性疲労症候群を語るパート６【ＣＦＳ】
　http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1126252792/l50
膠原病疑い
　http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112367755/l50

病名確定してなくても、スレタイ検索で「膠原病」と検索して
このスレを読んでみる人も多いだろうから、
そういう人には、>>439さんのレスは何か参考になるかもね。

最近、免疫力を高めよう！というのを本やTV番組でよく目にしたり耳にしたりするけど、
そのたびに免疫抑制剤を処方されてる人もいるんだけど・・・と空しい思いをする。
今日も、末期がん患者を対象に臨床研究している免疫療法を紹介する内容を含むTV番組を
途中からだったけど見た。病気に対抗する重要な役割を果たすということで、
免疫システムの解明に力を注いでくれているのは確かに光明なんだろうなとは思うけど、
その免疫システム自体がぶっ壊れてる人は？という疑問が・・・
膠原病の研究はどの辺まで進んでいるのかな？　そういうものが見たいと思った。

免疫力を「高めよう」っていう表現がおかしいんだよね
「正常にしよう」ならいいんだけど

>>442
私もそれ見たよ。おんなじこと思いましたとも

逆に膠原病の人は免疫異常だから高める行為は良くないんだよね。
その理由で健康な人には有効なクロレラが膠原病患者には良くない。
なんだかなー；

そうそう
免疫異常で膠原病になったのにさ〜〜
免疫力を高めるようなものはダメなのになかなか分ってもらえない

「『これ飲んだら抵抗力がついて病気が治る』って言われたから
高い金だして買ってきたわ〜〜絶対に飲みなさいよ」と
親戚のおばちゃんがアガリクスとプロポリスを持ってお見舞いにきてくれた
「抵抗力がないからすぐに寝込むのよ」･･･だって。
違うんだけど。
抵抗力をつけたら、今迄以上に自分の身体を攻撃しちゃうんだけど･･･
説明するのもメンドクサイから「ありがとう」って言っちゃった

私なんて疑いの時に親が心配してクロレラせっせと飲まされてたよｗ
まぁ知らなかったししょうがないよね・・・
しかもダメだと知ったのは発病後８年もたたった後だし。
（発病後は飽きて飲んでなかった）

私の親も健康食品やたらと買ってきた。
アガリスクやらプロポリスやら飲まされたし、
ガンが治るツボとか押されたｗ

免疫力、なんて言葉自体おかしいと思う。

コラーゲン入りドリンクとかはどうなんでしょうね？
膠原病の「膠＝にかわ」って様はコラーゲンでしょ？
たまたま会社で販売促進セールみたいなのがあって、
別にノルマじゃないんだけど、つい買ってしまったものの、まだ飲んでない。

>>450
膠原病て名前は原因がよく分かってない昔についた名前
なのでお肌に良いと言われるコラーゲン食品等とは全く関係無い

>>450
私が飲んでるコラーゲンは豚皮１００％だから問題無しだと思う。
２年ほどコーヒーに入れたりして飲んでるけど肌の調子も良いしお勧めだよ。
ドリンクタイプだと入ってる量は少ないから粉をお勧めする。
華舞の食べるコラーゲって言うのが安価で臭みもなくて飲みやすいよ。
友達は野菜ジュースに入れて飲んでるそうです。

で、
>>450さん、>>452さんの病名は？


と尋ねてみたくなってきた。

>>453
452です。
SLEですよ〜
今日からﾌﾟﾚが12.5ﾐﾘになりました。
６月半ばに30に増えて今のところ順調です。

膠原病なんて膠という字は今や病気とは関係ないよね。
collagen disease なんて海外では呼ばれてない。
ちなみにcollagen の発音はカラジャンに近いよ。

プレ飲み続けて体中に妊娠線が。。
ダイエットしたいけど運動なんて無理だし。はぁ。。。

>>456
食生活を改善してストレッチ運動（複式呼吸が重要）とかすれば痩せるよ。
２ヶ月半で８�`増えたから今、その方法でダイエット中。
２ヶ月で４キロ戻しました。
太るのは簡単だけど痩せるのはむつかしい
でも日々の努力で痩せれますよ。

私もSLEですよ〜。
そっかー、じゃあやっぱりドリンク試してみよっ。
何せお肌の曲がり角どころか、下る一方な年頃なもんで…(爆)orz

プレ飲んで肌がきれいになることないですか？　自分は肌トラブルはなくて、
肌の張りがよみがえって、毛穴は目立たなくなったし、目尻のシワとか消えちゃったし、
丸顔になった分、幼い感じが増して年齢不詳顔になりました。
顔が丸いのさえ気にしないようにすれば、肌の調子はいいような気がします。

>>459
ちなみに現何ミリ？
458ですが私も実は肌ﾄﾗﾌﾞﾙ何も出なかった人で、
特にﾊﾟﾙｽ〜20ﾐﾘ位までの間はﾊﾘ、ﾂﾔ、10年位若返ったようで、
プレの燥状態も手伝って「ﾔﾀｰ(^^)v」とか浮かれ気分だったけど
10ﾐﾘの今はもとに戻ってたるみ気味(爆)、でもﾆｷﾋﾞは全然出ないです。
学生の頃からﾆｷﾋﾞ体質だったので飲み始める前は心配だったんだけど。
っていうか、薬のせいというより単にﾆｷﾋﾞが出るような歳じゃなくなったって事か？orz

プレ飲んだら男性ホルモン分泌が増えるから
すね毛が濃くなったのと肌に油分が増えた

そのおかげで肌に張りが戻ったけど
おでこや鼻の周辺が脂っぽくなって
学生時代に戻ったようで、脂とり紙が手放せなかったな
ニキビまでは出来なかったけど。

一番、困ったのが体臭。夏場は汗や皮脂が多くなって
半日着たTシャツが「男みたいな匂い」がして臭くて凄く厭だった

友達には「大変だって聞いたけど病気になったら、かえって肌の調子は良さそうねぇ」と笑いながら言われた
プレのせいだと説明するのも面倒だったんでスルーしてたよ

>>460
12mgです。自分も15mgまでが張り、ツヤとかはベストだったかなと思います。
15mg切ったあたりから、ちょっと・・・かも。でもシワはなくて、まだまだ満月顔です。
自分の場合は元々ニキビはできない肌質で、むしろシワとかが気になる方でした。

>>461
プレを大量に飲んでた頃は毛が薄くなりました。量が減るにつれ戻って来てますけど。
汗臭いのに閉口するというのは一緒です。特に頭皮からの汗がものすごくて、
それがまた嫌な匂いを放ってるほうな気がして、12mgに減った今でも閉口してます。

プレドニンって男性ホルモン分泌するんだ。
齢25にしてようやく髭が生えてきたが、
プレドニンのおかげか。
しかし女性はいろいろ大変ですな。

膠原病と抗核抗体と関係ありますか？！

>>464
http://www.google.co.jp/search?num=50&hl=ja&c2coff=1&client=firefox-a&rls=org.mozilla%3Aja-JP%3Aofficial&q=%E8%86%A0%E5%8E%9F%E7%97%85%E3%80%80%E6%8A%97%E6%A0%B8%E6%8A%97%E4%BD%93&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=lang_ja

聞く前に検索しましょう

>>463
ほんと除毛処理（爆）がさあ。。。orz
伸びるペースも速いからこの夏は面倒くさかった。
エステとか行けば楽なんだろうけど、
生憎、そんなにセレブじゃないもんで(^^ヾ

ちなみに女性の方、背中の毛とかどうしてますか？
今はカミソリで何とか頑張ってますが、
もっと楽な方法はないものか。。。擦れ違いスマソ

>>466
背中が見えてしまうようなﾃﾞｻﾞｲﾝの服は避けるようにする。
ﾊﾟｰﾃｨｰなどでﾄﾞﾚｽ着るときは、顔用のｼｪｰﾊﾞｰで肩から背中あたりの毛を処理。
自分ではよく見えないので、あんまりきれいにできてないかも。
一緒に住んでる姉妹とかがいたら、こういうときいいのにと思います。

16才で全身性エリテマトーデスを発病し今月の半ばに29才で亡くなった親友がいました。
皆さん、完治する治療薬が出来るまで頑張って生きて下さい。
病気に負けないで！

おはよう

>>468
エリテマトーデスかぁ、、、いろんなところに症状出ちゃうからなぁ、、、
ご冥福をお祈りいたします。

>>468

本当に、励ましてるのか？

何か言葉の端々に『悪意』を感じる…

ageてそのようなことを言う>>471に『悪意』を感じる…

>>471
胴衣！
言葉の端々に嫌がらせを感じる。

>>472
よーく読んでみて
どー考えてもイヤミな書き方だから。
ウソかもしれないしね。
自分の友達が死んだらこんな書き方するかなー？と・・・思わない？

まあまあ。おちついて。

>>468です。
文字だけで気持ちを伝えるというのは難しいですね。
皆さんの気に障ったのなら私の書き方が悪かったのだと思います。ごめんなさい。
親友は幼稚園に通っている頃からの幼なじみで中学を卒業後、アルバイトを始めた数カ月後に病気になりました。
家庭の事情で成人する前から一人暮しをして自分一人の力で生きていました。
私はそんな親友が大好きでした。六月に入院した時も、またすぐに退院するから○○に遊びに行こうと約束していましたが、体調が悪くなり手術、その後もどんどん悪化して私が駆け付けた時にはICUで人工呼吸器を付けていました。
名前を呼ぶことしか出来なかった。

いろんな感情が今も心にあります。ここに書ききれないくらいに。
だから前レスみたいな簡単な書き方に無理にしたのかもしれない。

ここを読んでいる皆さんすみませんでした。これからは書き込みせず読むだけにします。

>>475
　 >>468見ても、私は特に嫌な感じはしなかったですよ。
　文字だけだと伝わりにくいことってあるし。短い文章だと余計に。
　　　
　ある程度日が経って、いろんな感情が落ち着くまでは、
　そのことについて、人に話したり、文字にしたりするのは、
　だいぶんﾊﾟﾜｰがいりますよね。

　長い言葉で表現するのは感情的になってしまって難しいから、
　短い言葉で簡単にしか表現できないんですよね。　
　その状況で書ける精一杯が>>468だったんですよね。
　
　私もｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽで、現在状態はいいけど、
　体になんかおかしいことかあれば、さっさと病院行くようにしよう、
　体を大事にしよう、とあなたのﾚｽを見てあらためて思いました。
　　
　お友達のことは残念だったけど、あなた自身が元気に生きて、
　お友達の分まで幸せになるといいと思います。

　どうもありがとう。


　
　
　　

いや俺もさ、ちょっとみんなナーバス過ぎると思うよ。
感情の篭っていない頑張れとか、全然平気そうじゃん？（怠けてるだけでしょ？）
とかﾘｱﾙで何度もいわれてりゃ、ナーバスになる気持ちもわかるけどさ。
普通に考えて、>>468とか悪意はないでしょ。言葉足らずではあっても。
その他にもさ、膠原病疑いｽﾚの人たちよりもこっちの人間の方が、
膠原病に関しては良いアドバイスできるはずなのに、
膠原病かも？って聞いてくる人を、問答無用で追い返してみたり。
なんかちょっと排他的な物を感じてしまう。

むしろ自分を神格化しすぎてうっとおしいよな。
人に八つ当たりしてさぁ。

>>477
>>468の
>>頑張って生きて下さい
この書き方って死ぬのを前提にしたような表現に感じられるのよね。
まぁ確かにいつかは死ぬんだけどさ
かなり無神経な表現だと思うよ。
だいたい親友が亡くなってすぐだよ？
普通の感覚だとこんなとこに書き込みなんて出来ないと思うけど。
数ヶ月たって気持ちが落ち着いてならわかる。
なんだかなーと思うのよ。
それにもし自分が死んだ直後にこんなとこに自分のこと書き込まれるのイヤだな。
名前とか書かれてるワケじゃないけどプライベートなことだし
そういった面でもなんだかなーと思う。

まあまあ。おちついて。

以上、プレの副作用のイライラでした

悪意があったかないかは、本人にしかわからないよ。
短いレスで真意を捉えにくかったこともあるし、
謝ってるのにしつこく叩く程のもんじゃないんじゃ？

あと、医者にした方がいい質問とかを、むやみにアドバイスするのも
危険かと。患者同士で出来るのは、所詮情報交換だけだから。
診断をつけるのは、飽くまで医者。
追い出すのはどうかと思うけど、そんな質問をされても・・・って
思うものもあったのは確か。

まあまあ。

じゃあ話を変えて、
みなさん、プレドニン以外になんか処方されてます？
おいらはガスターとロキソニンとかの痛み止め、
あとは皮膚対策のニコチネート貰ってるんだけど、
市販のビタミン剤は高いから、
病院で貰っちゃおうかなってセコイ事考えてんすけど、
もらえますかね？

おいらは 精神的に不安症(SLE発病前から)があって
発病してから不安が強くなったから…レキソタン

あとは骨の薬 ベネット
栄養剤はどうでしょう…関係あればもらえるかもですね
おいらはビタミンD剤はもらってます

主治医　
うーん、プレドニン飲んでると精神的に不安定になったりするんだけど、
キミはあんまりそういうことないねえ？
むしろ朗らかよねえ。
元々違う意味で不安定っすからｱﾋｬﾋｬﾋｬ○×*△
そう、私は躁の方です。

15歳のSLEの娘を持つ母親です。6月に発症してパルス後退院して40ｍｇプレドニン
から2週間で5ｍｇづつ減らし20ｍｇからは2.5ｍｇづつ4週間と言われ今17.5ｍｇ
です。他にはブレディニン300ｍｇとワーファリンです。このブレディニン300ｍｇ
は病院によって量がかなり違うらしいと聞きました。同じくらいの量を飲んで
いる方情報お願いします。

ﾌﾟレディニンはわからんなあ

プレディニン=免疫抑制剤

/www.twmu.ac.jp/TWMU/Medicine/RinshoKouza/094/Urology/tx/q19.html

ｶｾﾞひいたら治りにくいですか？

>>490
確かに免疫抑制剤（プレディニンじゃないけど）を服用しているとカゼは治りにくいかも。
ただ、病気になる前から治りにくかった気もするし、病気じゃない人だって治りにくい人がけっこういるから、際立って治りにくくなるというようなことはないと思う。

>>487
病院でも聞いたかもしれないけど、プレもそうだけど薬の量って
その時の症状の程度や年齢や体重とかによって人それぞれだから、
同じ病気であっても、治療法は結構みんなバラバラだと思うんだよなあ。
ちなみに私SLEですが、免疫抑制剤は使ったことないです。
もし良ければ、違うスレのほうも参考にしてみては？

「【プレドニン】飲んでいる人集まれ！」
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120461512/l50
「SLEの人」
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/l50

。。。などなど。

皆さん、レスありがとうございます。参考になります。
SLEの場合プレドニン（ステロイド）とプレディニン（免疫抑制剤）と
ワーファリン（抗血液凝固剤？）がセットで処方されるものだと思っていました。
SLEだと自己免疫ができてしまうからそれを抑制するために免疫抑制剤
を飲むのだと、、。やはり症状にもよるのですね？SLEにはこれ！！が定番
という薬はあるのでしょうか？

>>493
私SLEで１０以上になります。
１０年間SLEで飲んだ薬はプレドニンと胃薬だけです。
症状が悪くてもプレドニンだけ。
なので定番はプレドニンでしょうね。

>>493
基本的にはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝで、
それに加えて、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの副作用対策に
胃潰瘍の薬や骨の薬が出される場合が多いのではないかと思います。

今手元にある「膠原病を克服する｣という本によると、
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが効きにくい場合や、
副作用によりﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを多く使わない方がいいと思われる場合に、
免疫抑制剤を併用するようです。
ﾌﾟﾚﾃﾞｨﾆﾝの投与量は150〜300mg/日と書いてあります。
これからゆっくり減らしていくんでしょうね。

抗凝固剤については、
SLEの人が、抗リン脂質抗体症候群を合併している場合が考えられますが、
その場合に限られませんので、疑問があるなら、先生に聞いてみてください。

まだ15歳の娘さんが病気だとお母さんはいろいろ心配ですね。
病気のことやお薬のことを理解した上で、
娘さんもお母さんも、悲観的になることなく、ｽﾄﾚｽや日光、過労を避けて暮らしていかれるといいと思います。

体脂肪率15％と標準なのに、
中性脂肪値が250な俺
同じような人います？
これってやっぱプレの副作用？

特定疾患の自己負担が減った
１番下かも…複雑

SLE疑いですが、明日検査行ってきます…。

書く場所間違えました…

きにするな
戻って来ない事を祈ってます>>599

６００ｸﾏｰ
朝の薬は飲んだかい？みんな

５００だった…間違えたよ…>>500は>>499
>>498 中性脂肪やコレステロールは高くなりがちです
食生活に気を付けてね
でもポテチうまいよ…しくしく

シェーグレンの無職の者です。
相談したいのですが、
みなさん仕事はどんな職種をしていますか？
いろんな膠原病があって通院してると思うのですが
病院って平日が殆どなので
皆さんは有給をとって通っているのか
平日休みの仕事をしているのか知りたいです。

仕事を探す上で、通院の事も気になっています。
どうかよろしくお願いします。

ごめんなさい。
最初の方によく似た書き込みがあったのですが
新たに質問させてください。
よろしくお願いいたします。

デイトレーダー兼パソコンなんでも屋兼受験生
世間は私をニートと呼ぶ。
収益はデイトレ8割何でも屋2割というところか。
まあ何でも屋は資格試験通っって独立するときの、
人脈作りという意味が強いっすけどね。
どっちにせよさっさと資格試験パスらないとﾏｽﾞｰ
フルタイムの給与鳥？ええ、諦めてますとも。
えー諦めてます。

SLEの友人が結核にもかかってしまったらしい
こういうことってよくあることなの？
両方とも難病？なのでかわいそう(って言い方もあれだけど)
何かできることがあればいいんだけど…

よくあります。
膠原病は治療に免疫を抑制する薬が使われるので、
必然的に免疫力が弱くなり、合併症にかかりやすくなります。
＞何かできることがあればいいんだけど…
私の場合、正直、病院に来てくれるだけでありがたかったですよ。






でも、ありがたかったのですが、20歳超えた男にぬいぐるみもってくるのはどうかと。
＞俺の友達
おかげで俺様の部屋だけ小児科病棟になってしまいましたよ・・・

スティル病現在プレ１０mg
関節痛い、手に力が入らないよ〜。

>>504
お互い良い就職が出来るといいですね。
陰ながら応援しています。

始めまして。
最近、父が体の痛みを訴え、病院にいった所、膠原病だと診察されました。
ただ、検査に異常がなかったため専門医のいる病院を紹介してもらい
そこで見てもらった結果もやはり、検査では異常なく症状から見て
恐らくリウマチ性多発筋痛だろうと言われました。
今は発症した時よりも痛みや腫れ発熱もかなりおさまり
日常生活にはほとんど支障はありません。現在はステロイドを20m飲んでいる状況です。
いずれは5mまで減らす予定だそうです。
来週からは退院して会社に復帰する予定です。
医者からは事務職なのでOKは出ていますが、父は郵便局で働いており
空気の悪いところなので感染症が心配です。あまり心配しすぎる必要もないのでしょうか？
みなさんの意見を聞かせて下さい。

>リウマチ性多発筋痛


これはここでいう、リウマチと多発性筋炎とはまた違うような病気？

>>510
レスありがとうございます。
詳しい事は分かりませんがたぶん別物と思います。
一応こういう病気です。
http://www.town.kirishima.kagoshima.jp/HouseCall/encyc/123/146/101_0_0_0.html

抗核抗体６４０ﾊﾞｲ。検査結果待ちなんですけど６４０ﾊﾞｲでも多分結果も大丈夫とか言われたんです…首や関節痛いし熱もあるのに！病院変えた方がいいですか？日赤神経内科通院中

>>502
漏れは皮膚筋炎餅♂
医療器具を洗ってるよ
会社員　労働時間８時間残業無し　日曜他月一回の休みを通院行く日に合わせている
給料激安　コンビニのバイト以下　
でも力仕事　過労　残業　日光無理　通院の為平日休暇
この条件で雇ってくれるところ殆どないから今のとこに居るしかない

私はSLEです。退院して間もないですが、明日からバイトを探しに行こうと思います。
いつまでもひきこもるわけにも行かないし…。
ステロイドのせいでこんな化け物みたいな顔になって(;_;)
でも勇気を出して行って来ます。

私も顔がアトピーと蝶形が合併してるらしく真っ赤です・・・・
がんがれ

すこし微熱っぽくただ関節痛があり(普通に動けるのですが) そのあと蕁麻疹のようなものが腕の内側やあしのふとももの内側に出来ました！痒くなくちくちくします！同じ人いますか？あと膠原病を疑ってよろしいですかね？

病院行ってみてもらうのが一番ですよ〜
私は膠原病疑いって医者に言われて最終的に感染症ってことになりました。
皮膚生検で膠原病とみられる結果がでなかったみたいで、

>>502同じくシェーグレン女です。
私は家庭教師のアルバイトしてます。
平日の夕方〜夜２ｈ位中学生や小学生に勉強教えてます。
収入は７ﾏｿ〜８ﾏｿ位。
しゃべる時間も教えるときだけ。生徒が勉強してる間は椅子にﾕﾀｰﾘ座って
出されたお茶とお菓子をパクつくｗ
体力的にはほんと楽。目薬もさせるし、口かわいたらお茶などで潤わせるので
問題なし。だるいので午前中一杯寝てます。
問題はどんなにつらくても休めないこと。
代わりがいないので。責任が多いので途中では辞められない。
結婚するので今年辞めるけど、引越し先では塾もいいかな〜。
今は親の車で自分の車ないし。
頑張ろうね。シェーグレンはドライアイやドライマウスにもきをつけなきゃ
ならないから大事にね。本当は８Ｈ働きたいんだけどなかなかね〜。

691 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2005/10/03(月) 11:52:18 ID:indxrLah
すこし微熱っぽくただ関節痛があり(普通に動けるのですが) そのあと蕁麻疹のようなものが腕の内側やあしのふとももの内側に出来ました！痒くなくちくちくします！同じ人いますか？あと膠原病を疑ってよろしいですかね？

マルチですか

>>513>>518
参考になります。ありがとう。
やっぱり過労はキツイですね。
収入と健康は比例するようですね…
以前は販売をしていましたが、
体力的に立ち仕事はしんどいと思っています。
特殊なデスクワークの資格でもあれば
高給取りになれるのかなって思います。
それでも気を遣って疲れるかな…
ほどほどに就職活動します。
ありがとう。

久しぶりですが
最近足が痺れたり(足の裏が熱い)股間節からおしりのほっぺたあたり…痛さ?つか少しずれてない?見たいな感じです
骨頭壊死の経験者 情報求む

いきなり寒くなってきた 皆さん気を付けてくださいね

自己解決しました

携帯は大変だ

講演会「膠原病（こうげんびょう）と眼の病気」
１０月１５日午後２時３０分〜
横浜市・ＪＲ横浜駅前　かながわ県民センターにて講演
無料だけど要予約？

全国膠原病友の会神奈川県支部が主催だって

行ってみようかな･･･

レポよろ

保守age

シェーグレンです。
微熱、関節痛対策、みなさんはどうされてますか？
寝ようと思っても、逆にしんどくて眠れません。

つ【眠剤】

あと微熱があんまりしんどくて、でもどうしても仕事！って時は
風邪薬飲んでます（病院処方の軽いやつを出してもらった時に貯めたもの）
熱は下がるしだるいのも関節も少し楽。おすすめしないし非常事態用だけど。

SLE歴1年半、23歳。
医療保険、やはり入れなかった…。門前払い。

>>527
ありがとう。
月曜日に予約してるので、一度先生に言ってみます。
倦怠感があってしんどいです。

月曜日→火曜日の間違いです。

SLEですが
精神的に不安です それが１番キツイ
まぁ 経済的や社会的不安などストレスは絶えないですが
レキソタンで頑張ってます

みんなリツキサン承認まで頑張りましょう！

みんなリツキサン承認まで頑張りましょう！

下痢＆熱発・・・

リツキサン＝完治?
今月くらいから大きな研究が始まるらしいですが…何年かなぁ
俺は頭良くないから研究って いかりやと志村のコント思い出した
志村がバカな事していかりやが叩いてその拍子に薬が混ざって 来週には特効薬が…みたいな展開ｷﾎﾞﾝ

一旦異常な免疫反応がリセットされるらしいが、その後再発するケース
の方が多いみたいだな。ただその後ずっと症状が出ない人もいるには
いるみたい。ようは免疫が正常に戻っても遺伝的環境的要因が変わって
ないとすると再発の可能性は高いんだろうな。
しかし再発しても何回でもリツキサンが効くなら問題がないんだが、
リツキサンに対する抗体が出来て効かなくなる場合もあったりとかで
よくわからんのよね。
その辺は今後の治験で明らかになると思うが、待ちきれんな。

サンキュです
>>536 解りやすいです
万能ではないんですね…

スマンガ
今、すごく具合悪い
体が痛い　飯このごろ食べてなかった　ふらふらする

精神科にもかかってる　

えーと、今とりあえず私はどうすればいいですか

明日は多分　昼間は動けそうに無い　具合悪すぎて
内科に行くべきか　精神科に行くべきか　
でも、どっちも多分いく元気無い

スマンガ
助けて

まず内科→内科の専門医にかかり、その医師に相談→必要であれば精神科へ
その際、紹介状を書いてもらえると尚可

最初に精神科とか行っちゃうと、心の病気で片つけられちゃうこともあると思うので

修学旅行行きたい
ゲロ吐きだったから　小、中学校の頃は覚えてない
高校は定時制だったけど辞退した　

元気になったら　修学旅行をやりなおしたい

肩やら足やら痛い　おなか苦しい　呼吸もしんどい

レスありがと

体痛いから内科行くほうがやっぱ先なのかな
この間　数日　足が猛烈に痛くなったときもステロイド剤増えたし
増やしたら治ったし

でも、なんか内科の先生は雰囲気やわらかいのに会うの怖い
待ち時間とかもキツイ

>538

私もみんなの言っている通り先に内科言ったらいいと思う。
そしてなんとかご飯食べれる様になる事だよね。

精神科からは安定剤とかは貰ってない？
辛い時用に頓服など出されていたら飲むのもアリだと思うよ。
でも、乱用だけは気をつけてね。
決められた用量でネ。

待ち時間キツい位具合悪い時は看護士や受付にその旨伝えてみるべし。
早めに見てくれるか処置室に寝かせて待たせてくれる事もあるよ。

今もかなりしんどかったら夜間救急行ってみてね。
無理して我慢しないでネ(T_T)

ありがとう
精神科で安定剤とか抗うつ剤とか眠剤とかいろいろもらってる
内科でもステロイドのほかにビタミン剤とか痛み止めとかもらってるから

今夜は痛み止めとか少し効いてきたみたいだから
なんとかなるかな・・・少しココにカキコんだことで気もまぎれてきたみたいかも

夜間救急って内科は保護者がいなくても帰してくれるのかな

精神科は夜に行くと誰かついてないと絶対家に帰してくれないんだ

ダンナは出張中・・・隣に住んでる義理親には世話かけたくない
農家だから9時には寝てるし・・・朝は異常に早起きだけど。

明日　がんばって病院行くしかないよね　行ける自信無いけど
夜のほうが少しだけ具合がマシになるんだ　昼間はまったく動けない

歳くってから嫁で来て友達いない　

＞537

そう、リツキサン＝即完治とは言えないけど、プレや免疫抑制剤よりは
副作用少なそうだし、効果もありそう。

患者：先生、また腎臓やっちゃったんです〜。
医師：しょうがないな、そんじゃまたリツキサンでも打っとこうか。

なんて時代がくるといいね。

レスくれた方々ありがとうでした。

とりあえず寝ます

さようなら

>>546 さようなら じゃないだろ!



また来ます またね
だろ(´∀｀*)ﾆｯｺﾘ

>546

おはよー！
少しは眠れたかな？

また来ました(´∀｀*)ﾆｯｺﾘ

みんなやさしいね　ありがとう　
ちゃんと寝て　がんばって今日、内科に行けました。

血液検査では膠原病（SLE）のほうは悪くないって　なんか結局精神的なものじゃないのかって話ですた。
あんまり食べてなかったし、精神科でもらってた下剤の自己調整がうまくできてなくて下痢してたりしてたんで
脱水症状起こしてるだろうからって　点滴打ってもらってきた
少し食欲がでたので　コンビニでから揚げ買って久しぶりに肉食った

なんか新しく来た特定疾患受給者証みしたら　全部タダになった
診察やら検査やら点滴やらいつもの薬やら　「でんぷう」って皮膚病になってたんで抗真菌剤までもらったのにこれも公費になってた

受給者証をよく見たら10月1日からの月額自己負担限度額が
外来0円
入院0円
になってた・・・去年はダンナに仕事来なかったから所得が低かったもんな

ダンナは電柱立てたり光ケーブル張ったりする肉体労働者

ちょっと　悲しくなった

　ここの住人さんは荒い人がいないので、読んでいて楽です。
他のを読んでいると、負のパワーが強くて疲れます。。。

　私はＳＬＥを発症して１０年余り。数年前から、ものすごい汗が出て困っています。
それも、顔からが主で、自分でも気持ち悪いくらい滴りおちる汗と赤ら顔・・・
膠原病は日光があまりよくないのは良く知られている事実ですが、この汗のせいで化粧も日焼け止めも意味をなさず、
長袖も、その暑さ故、とてもとても着ることができません。夏は外に出ないって生活が出来ればいいのですが、
みなさんもおっしゃるとおり、なかなか周りに理解されない病気なので、子供の行事、村の行事と色々出ないわけにいかない・・・
病気と生活の狭間で、精神的に参ることが多いのが現実ですね。ぷくぷくと太っている上に専業主婦で嫌みも色々いわれます。こちらが「気にしないわ」と気丈に思っていても、やっぱり耳に入ると落ち込んでしまいます。

私は「SLE精神病」って診断名がついてて
精神科に通ってます　551さんもちょっとカウンセリングを受けるくらいの気持ちで
精神科などで先生にグチを聞いてもらうのもありかも
ステロイド剤を飲んでると精神的に不安定になったりしますし

周りには「鬱」だとか「ノイローゼ」とか言っといて
いっそのこと「自分は徹底的に病人だ」と開き直るのもいいかも
「がんばる」のも大事だけど　がんばるばかりじゃやってらんないよ。

すみません、膠原病初期段階の疑惑のものなんですが（多分リウマチ）、
膠原病患者さんって汗異常にかきますか？私が近頃そうなんです。
しかももうじき寒い季節だからその寒暖の差で風邪引きそうです

>>553
私はSLEなんですが、汗かきますよー。551さんとはかくところがちょっと違って
首の後ろと頭がすごいです。髪から汗が滴り落ちる・・・
プレ飲んでるので、副作用かもしれないんですけど。
常に下着とＴシャツは着替えを持ち歩いて、汗かいたらトイレ等で着替えてます。

>>551
私の場合は周りになんでも言っちゃうことで乗り切ってます。
わー太ったねと言われれば、あこれ薬の副作用なんだーもうだるくって困る、とか
専業だから町内会の役員がどうのと言われれば、すいません私難病で朝辛くて
動けない時があるから出来る時だけでいいんならいいですけど、
そうじゃなきゃお引き受けできませんとか。
よく思われようと思わなければその方が楽ですよ。
そこで無理をしちゃって結局辛くなるのは自分ですから。
552さんのおっしゃるように、開き直ってますよね私w

>>538
少し食べれたみたいで、よかった。
辛いときは少しでも話聞いてもらえると楽になるよね。

私もみっともないほど汗が出ます。(SLEです）
顔と頭皮、首筋、デコルテあたりの発汗が多いし、
敏感肌なので、春〜今くらいの時期までメイクどころか
日焼け止めもなかなかぬれない状況です。替わりに日傘とかを使ってます。
皆さん、どうされてます？

　うふふ、なんか肉まんみたい（関西圏の人しかわからないかな・・・）(^o^)

>>５５２さん　>>５５４さん　開き直りは必要ですよね。
・・・私も一応「開き直り精神」でいるんですが、たま〜に、ツボにはまっちゃったりしてね。。。
別に悪いことしているわけじゃないから、堂々と？聞かれれば膠原病のことは話してます。ただ、見た目、すんごく健康そうだから、「治ったのね〜(^-^)V」なんて嬉しそうに言われるとね・・・「完治はしない病気なの」とは言いづらいし。。。
ただ、子供の行事には、次の日寝込む覚悟で参加するんだけれど、村の行事にそこまで体張れないから、周りの人には（〜_〜：）わがままな人に映ってるよね。小さな田舎町で、やっぱりヤナヤツってレッテル張られると怖いっていうのはあります。
まぁ、出来る時は頑張る、出来ないときは甘える。持ちつ持たれつでの生活してます(^-^)V　それこそ、田舎だから、結構みんな優しい。面と向かって
の嫌みや、苛めはないんです。いい人が多いので救われます。世の中、捨てたもんじゃないよ、みなさん！

>>５５５さん
　私も、強力な日焼け止めはＮＧ。塗るそばから汗、汗、汗・・・
顔が一番ひどく汗が出ますが、頭皮からもすごくて、ウォーター性のヘアー整髪料を付けてるのかなって感じで、髪がべたべたです。
だから、日差しを避ける帽子はもちろんかぶれません・・・常に、扇子、もしくは携帯用？ミニ扇風機っていうのかな・・・ちいさいプロペラのついた単三電池で動くやつ・・・などを使い、場所にもよりますが日傘常備です。
でも、日傘は使えない場合が多いですよね・・・他にみなさん、なにか得策お持ちですか？

そういえば俺もどーせご近所様から、
働きもせずﾌﾟﾗﾁｬﾗしてるクズと思われてんだろうなと被害妄想してたら、
大丈夫？調子はどう？絶対無理しちゃダメだよ！って言われた。
涙が出た。前向きに生きようと思う。

立ちっぱなしの販売の仕事をされている方いらっしゃいますか？
今は事務仕事（正社員）ですが、結婚を機にやめて、パートを
しようと思っています。
が、やはり多いのは接客販売ですよね？
立ち続けると足や腰の筋肉がこわばったり炎症をもったりしやすいのですが、
膠原病、または膠原病疑いの方で販売をされている方がいらっしゃいましたら、
ご意見お聞かせ下さい。
筋肉の炎症等もなれれば治る物なのか、できるだけ立ち仕事、体力仕事は
控えるべきなのか。。。
昔は普通に接客の仕事を出来ていたのに、今はもう無理かなあ。
病院の先生からはできるだけ疲れるようなことは避け、精神的にも肉体的にも
ストレスを感じないような無理のない生活をといわれました。

平熱が上がるのは膠原病の症状の一種でしょうか？
自分は以前35度後半〜36度前半だった平熱が、
今では、37度前後です。先生から炎症がおきやすいからと
いわれましたが、疲れ等からくる筋肉の炎症等で体温があがっているのでしょうか？

なんども書き込み失礼します。
現在叔母に勧められてプロポリスとローヤルゼリーを飲んでいますが、
膠原病疑いの自分にはよくないんでしょうか？
免疫が正常になるからと言われて飲んでいます。

また、手足が以上に熱く（以前は冷え性だった）朝、起きた瞬間などに、
急激に発汗＆熱くなります。真冬でも朝は窓を全開にしてしまうくらいです。
これも免疫疾患の特徴なのでしょうか？

来週ようやく平日にお休みがもらえそうなので定期検査に行き、先生に
聞く予定なのですが、自分先生の前では何故か聞きたいことを忘れてしまう
タイプなのでもしこの症状で心当たりのある方は教えて下さい。

物忘れが激しいのなら、聞きたいことを紙に書いて
もっていけばいいのでは。私はそうしてます。

>>560
このスレ最初っから読んでみてください
あなたの質問の答えに近いがありますよ

>>442-449を読んでみて納得できなかったり、
「疑い」の段階では誰にもわからないから医者に確認したほうがいい

話がループしちゃう
1-557まで読んでも不明だったら質問して

>>556
554です。
私「これ治らないんだよねー」とかも云っちゃう(ﾟДﾟ;)
引かれることもあるけど、それで引く人はそれまでのお付き合い、と思ってます。
開き直りすぎか。。でも、556さんは周りがいい人多いならよかったですね。

「ちょっとマシ」程度の対策ですが・・・
日よけは私は、頭部分がレース状になった帽子（隙間のある麦わらとかも可）か
サンバイザーを使っていました。風通しがあるとすこし違うみたい。
化粧はウォータープルーフの日焼け止めを下地に塗ってその上から日焼け止めパウダー
をはたき、汗をこまめに拭く→パウダー塗り直し、してました。ファンデより
パウダーのが汗を吸ってくれて持ちがいいです。セブ○イレ○ンに置いてある
「パラドゥ」というメーカーのパウダーが最強だったんだけど、残念ながら
夏の終わりとともに置かなくなったみたい・・・長文ｽﾏｿ

日焼け対策
私は真夏の夜のサザンのコンサートの待ち時間は頭からバスタオル被ってたよ。
周りに人が多い場合はこれも有りだと思う。
ちなみにショッピングピンクのベティちゃんｗ

>現在叔母に勧められてプロポリスとローヤルゼリーを飲んでいますが、
>膠原病疑いの自分にはよくないんでしょうか？
>免疫が正常になるからと言われて飲んでいます。

私の場合は健康食品とか民間療法とかその手のたぐいの物は一切信用してねぇ
セールストークにのっかってたらキリないじゃん
ホントに効くものなら医者が出してるよ　と思ってしまう。

５５６です
>>５６３さん
　そうですね。引かれたら、それはそれでいいのかも。。。
　ここらに「バラドゥ」なる商品があるかどうか・・・覗いてみます、お店。

＞＞５６４さん
　バスタオル、いいかも？！汗もついでにふけちゃうしね(^o^)

みなさま　こんばんわ。
教えて頂きたいことがあるのです･･･。
膠原病で”がろう”ってゆー皮膚病（直径5�oほどのｸﾚｰﾀｰみたいな穴。水ぶくれがへこんだ版）みたいなのってなります？
なるとしたら、治療法は？　姉が膠原病なのですが最近その”がろう”ができたみたいで、病院では､ｽﾃﾛｲﾄﾞの塗り薬をもらって塗ったみたいなんですが
、ひどくなった気がするらしいです。”がろう”は上半身にできているみたいで、接客業をしている事もあり、非常に困っています。なにか情報があれば教えていただけませんか。

すいません　上の者です。”がろう”ではなく”狼瘡”らしです･･･

DLEかな？
エリテマトーデス

>>５６７さん
　ＳＬＥ・・・エリテマトーデス、正確にはループス・エリテマトーデスといいます。ループスはラテン語で狼を意味します。
お姉さんは、内臓の病変がないのであれば、「円板状エリテマトーデス＝円板状紅斑性狼瘡」でしょうか・・・
私も、顔の頬や肩にできていますが、マッサージすると少しまし。あとは・・・やはり服用のステロイド「プレドニン」を飲み始めて頬のは解消されましたが。
あまりひどいようなら・・・というかお医者さまともっとよく相談した方がよろしいかと思いますが。

DLE=円板状エリテマトーデス　皮膚にできる丸い紅斑が症状
SLE=全身性エリテマトーデス　内臓疾患も含む、但し軽い場合は
内臓病変はない時もある。

副腎皮質ホルモン（いわゆるステロイド）の内服薬が必要かもしれません
膠原病を扱える担当医にご相談を・・

膠原病の人は生命保険入れますか？

>>572
100%加入できません〜

お聞きしたいのですがDLEというのは赤い発疹とはまた別ですか？　私は慢性湿疹と言われﾌﾟﾚ飲んでいます。体中にできて痒みもあります。

湿疹とｈ］ｔｉｇいｍａｕ
湿疹とは違います。DLEのDはDiscoid(円板状）です。

>>572
どんな保険かにもよる・・・
がん保険とか、医療保険で膠原病適応外とかなら
相談すれば入れないこともないかも。

ちょいとお尋ねしたいのですが、皮膚が茶色く変色し、その部分だけ触感が違う方はいらっしゃいますか？
2ヶ所あり、手の親指と人差し指を結ぶラインの所は硬く、二の腕の所はさらさらとしています。皮膚の厚さの違いからなのか、別物なのか…。
現在シェーグレン手前と診断され、定期的に検査しています。来月に行く予定なのですが、それまでちょっと気になっちゃって…。
というのも親が強皮症なので、そっちが強いのかな、と思ったり。
ご意見聞かせてください。

すみません。RA+なんですが現在治療はしていません。
急に手首や足首など関節に発疹ができました。
ふつうは皮膚の柔らかいところに出るでしょう。
なんだか気になって・・・・
膠原病となんか関係ありますか？

>>577
私もシェーグレンだけど、特にそのような症状はないです。
乾燥症状が主体。

ずっと内科に行ってないけど、このところ微熱が下がらなくてだるい。
虫歯も痛いのでいい加減行ってこないと・・・

症状が軽いほうなのでつい通院サボりがちです。

はつですm(__)mあたしも膠原病です(>_<)といってもあたしは軽いほうなんですが…とはいえつらい時期になってきましたね(;_;)指は白くなるし。もっと寒くなったらって思うと…orzみなさんは大丈夫ですか？

すいません、お尋ねしたいのですが。
血液検査っていくらくらいかかりますか？
親が膠原病で、私もそれらしき症状が出てきたので検査に行きたいのですが

5000〜7000円くらいだったはず。とりあえず1万円持ってゴー

>>582
ありがとうございます。行ってみます

>>579さん
レスして下さって、ありがとうございます！
じゃあ膠原病とはまた別なのかな？一応来月聞いてみますが、少し安心しました。
軽くても、病院に行ってくださいね…何かあってからでは大変です(´・ω・｀)
歯医者をさぼってるあたしが言える台詞ではありませんが(苦

>>890さん
レイノーは辛いですよね…既に手袋が必要です。
お湯の中に入れると比較的元に戻りやすいんですけど、外にいると難しいですよねorz
職場のお手洗いは水しか出ないので｢手を洗いたいけど冷えたら戻らない…どうする!?｣厳しい選択となります。

皆さんも、お大事になさって下さい！

膠原病じゃないんですけど今スティルで、入院しています。現在2ヶ月目28歳男
4年ぶりの再発でCRP27.0白血球30000だったのでほぼ重症でした。
最初は60M点滴から初め、経口にかわり今やっと40M
その間には、バクターのアレルギーがあるにもかかわらず、何も疑わず
セオリーだからということでバクタ飲まされCRPは上下乱交しました。
3週間くらい。
バクターのせいということもわかり今では普通に下がってきている状態です。
CRPは既に0になったのですが、プレドニンが40ということで、
外泊、外出も認められていません。1週間で5Mづつ下げるというのですが、
CRPも0なので、病院が監獄のように思えます。
今現在薬が下がるのをただ待つだけの状況で入院
40ミリプレドニンでも外来で行ってもらえる病院は無いのでしょうか？

>>585
あー・・・私もプレ60から始めて、退院まで4ヶ月かかってるから
気持ちはものすごくよくわかるけど・・・
60から始めると、40って大分減った感じがするかもしれませんが
実際は決して少ない量ではないです。。
感染の危険もかなりあるし、病院内の売店すら行かせてもらえなかったり。
なので、本当に無理はしない方がいいです。私も外行きたくて行きたくて
こっそり色々無茶したりしたけど、結果退院を遅らせる事態になってしまったり
しました。ご自分の体のことを考えるなら、どうか今はご辛抱ください。
私の場合、30で外出外泊許可になったので、一週間で5�_下げてもらえるなら
もうちょっとじゃないかな、と思います（私は二週間に5�_でした）。
30�_なら外来でやってくれるところもあるようです。
あとちょっと、がんばってください。

35mgで退院したことあるよ。
もちろん家からの外出は極力禁止。
病院が混んでたこともあるし、私も元気だったこともあるし（入院して仕事してた）。
でも、実感からすれば、できれば30mg切るまでは病院に居させてほしいよ。
感染症も心配だし、けっこういざというときにふらついてたりするし。
最も、私は筋炎だからかもしれないけど。

膠原病ってなんて読むのですか？
よろしくおねがいします。

>>588
こうげんびょう　でつ

>>585
30�rになると外来治療になると思うよ。

実は俺も成人スティル病だよ！
同じだね。
俺は現在、プレドニン13�rですが
最大は30�rまで服用してました。（入院で・・・）
その他にイムランとボルタレンも服用中。

数年前にプレドニンのせいか
カンジダになっちゃいました・・・orz
これじゃあ彼女も作れない・・・

話切るけど…愚痴です
SLEでホムペ管理してます
基本SLEや他の膠原病のかた 癌などの病気のかたと交流してます
が たまに健康な人から励ましのメールやカキコもらってるのですが 今日 ちょっと自己満足?みたいな感じを受けるメールなどをいただきヘコミました

サイト管理して闘病辛いかも…でも記録として日記書いてるし…と愚痴ですm(__)m

>>585 30以下で退院って多いみたいです

>591
日々あったことと闘病記をブログに書いてます。
具合がちょっと良かったんで縫い物してたら
「そんなことばっかりしてて羨ましいわね〜」的なコメントもらいました。
心身共に健康なら何でもないコメントなんでしょうけど、落ち込んでいる時にはつらいです。
時間はたくさんあるけど暇ってわけじゃなく休んでないといけない時間を
少しずつ趣味の為に割いてるだけなんです、と書きたいけど何となく書けなくて。
つらいことなら書かないほうがいいのでは？とも柔らかく書かれたけど
同じ病気の人の為に少しでもならないかなと思ってるので闘病記は続けて書いていきます。
あと、同じ系統の病気の人から「〜ってなんですか？どうなりますか？」って書かれるのも本当はつらい。
サイト管理されてるならもっとおつらい事が多いのではないかと思いますが
負担にならない程度にぼちぼち楽しくやっていきましょうね。

ってわたしも半分以上愚痴になったわあ。

SLE患者です。ネットサーフィンして膠原病患者さんのホムペ、ROMしてます。
管理するの大変だろうなあといつも思っていました。
掲示板にひと言残していきたいと思うこともあるのだけど、お友達しか書き込んでいないところや
壮絶な闘病記録など読むと、掲示板になんてカキコすればいいかわからなくて・・
ROMって嫌われますか？いつも読み逃げしてる罪悪感があって・・

>>585
>>586
>>590
ありがとう本日教授回診で直接交渉してみます。
退院は無理だと思うけど、言うだけ言ってみます。
感染症のリスクは怖いけど、病院の中で何も出来ないストレスで精神的に体を悪くすることもあると思う。
やっぱ退院が一番かな･･･

>>593

別にROMでもいいと思いますよ。
私もホムペ作ってますけど他の方の所をROMしてます。
世の中の人全部がそのページにコメントする訳じゃないですし
読んでるだけの人たくさんいますよ。大丈夫です。


個人的にはあんまりキャピキャピしてる所や
難病、難病うるさい所には近寄らない様にしています。
うざいから。
blogなのにリンクフリーじゃない所とかw

>>592 まったくその通りです… あとは 決めつけの発言する人やかなり悲観的な方…

>>593ぼくなら一言欲しいです…
>>595 それも確かに…うちはBBSがｷｬﾋﾟってる かも? 病気以外のはなしもながらです…
ちょっとレスついてて良かった ありがとうございました

>>スティル
　焦る気持ちはわかりますが・・・
退院して悪化してしまうと結局は回り道するのと同じですよ。
急がば回れ！焦らないで・・・

>>594
直接言ってみるのはいいかもしれませんね。
ただ、物理的に40で退院は結構難しいかもしれない・・・ので
もし駄目だったとしても、落ち込まないで。
病院の中で何もできないストレス・・・ありますけど、
実際のところ退院しても、プレ量多くちゃなにも出来ないわけで。
それでも勿論家のがいいけど、その分リスクも大きいから・・・
結局、いまはそういう時期なんだ、と思うよりないんですよね。
焦らないで、じっくり治してください。

40での退院の結果
2日後採血良好であれば35Mに減らす
その場合週末退院の可能性あり
理由・・・主治医たちが一丸となり退院の方向で教授を包囲できた。
その意見が大きく、教授もある程度認めた。
しかし、いつ教授の意見が変わるかわからないのでなんともいえないが
どうやら、主治医たちは、患者の希望に添えるよう努力してくれている。
やりすぎかもしれないが一日5時間、病院の外周を散歩し、
プレドニンを多量に飲んでも太らず、ムーフェースも無し。にきびは極微量
常に努力をしその努力を少しながら認めてくれている。
とはいえ、感染症とかは怖いので、自分もすごく気をつけます。

>>599
「太る・ムーンフェイス・にきび」などの副作用は
プレドニンの大量療法がいつから開始されたのかにもよるし、
体質もあるよ。

あと、太りにくいのは体内で起こっている炎症にも原因がある。
炎症があるときは、その分だけ体力を消耗しているということ。
ようするに、炎症とプレドニンが互角、
あるいは炎症の方が上であるということなんだけど、
そういうときは無理にプレドニンの減量は見送った方が良いかと・・・

まぁ40�rとなると血液検査では正常値まで下がっていると思うから、
おそらく5�rの減量はすると思うけど、無理はしないように・・・
減量後の身体の反応がとても辛いので、安静が一番です。

ちなみに・・・
スティル病も膠原病の枠内で考えられている場合もあることを
お伝えしておきます。

ムーンフェイスやにきびは努力でなんとかなる
もんじゃないだろう…
がんばればでないはず、みたいな言い方は配慮がないと思う
若い女の子の方により辛い副作用ってわからんかね。ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ

入院すると退院まで４ヶ月はかかるのですか？
膠原病って検査ですぐわかるのですか？

>>602
人それぞれ、症状にもよります。
検査でも確定出来ないことも多々あります。
「膠原病疑い」で、病名の確定が付かないまま何年も放っておかれたりとか

色々あるんですねぇ。

持病になるかもしれないが、それで死ぬことはないですよね？

>>604
全くないとは言えません。
一応、抑える薬（副腎皮質ホルモン剤）が見つかったことで、
死亡率はかなり低くなったようですが。

抵抗力が弱ってですか？

>>606
そうとも限りません。
詳しくは、専門書等でお調べになることをお勧めします。

死ぬ可能性は低いと言っても
この先、膠原病の症状に加えて、老化の症状も出てくるわけだし・・・
今でさえ、体がボロボロなのに、年取ったらどうなるんだろう。
ステロイドを飲んでいれば、高血圧、糖尿病とか、
普通に年取った人より、問題は多いわけだし・・・

>>608
まあ毎月とか経過観察があるわけだから、逆にぽっくり逝くってことは
ないと思われ。自分で気をつけてたら、案外一病息災で細く長く、
ってのもアリかも。

あとはあんまり悩んでもしょうがないことで悩んでストレス溜めないようにするのがいいかと。

スティルさん・・・本当に気を付けてね・・・
入院してて、大量の薬を服用しているから、なんだか元気になったような気がするし
こんなに元気なのに入院の意味があるの？？？なんて思って退院を待ちこがれてるって
よくわかるんだけど・・・
今の元気は、大量の薬によるもので、本当に大事なのは今の元気を過信しないことだと思います
ついつい元気になっちゃうと知らず知らず無理しちゃうものなんですよ。
主治医たちの「患者の意志を尊重」もわかりますが、退院を反対する教授にも
それなりの理由があってのことなので、頭から「退院」とばかり気をはやらせないで
じっくり考えてみて。入院は退屈だし、息もつまるし、「早く帰りたい」と思うのは
もっともなことなんだけれど・・・
私は子供を出産してそのまま入院が続き、子供だけ先に退院。祖父母が乳呑児の世話を
してくれていたんだけど、それこそ「早く退院させて」ってことばかりで、まず病気を
沈静化させるってことが頭から抜け落ちてて、半ば強引に退院・・・
入院中、すごく元気だったから自分では入院の意味がみいだせなくて・・・
でも結果は最悪で、再入院・・・結局始めの入院を根気強くガマンしていれば
２度目の入院はいらなかった・・・周りにも迷惑を結果的にかけてしまった
苦い経験です・・・参考にならないかもしれないけど、スティルさんは
あの時の私の精神状態に似てる気がして・・・

友達は、まだ若いのに、退院して、ぽっくり亡くなってしまいました。
血小板が最高に高くなったと喜んでいた。
肥りすぎも原因かな？とも少しは感じます。
ただ人間ってこんな儚いものかとガクッてきてます。

40mm/dayで、一日五時間病院の周り（って外周だよね？）を散歩するのを
許可してくれる主治医もいるのか。
ほんとに人によって、病院によって違うんだね。なんかカルチャーショック。

もう入院しててもどうにもならんから退院させたのかもしれん

６１１ですが、その友達は高熱（３９度）が出て下痢が一ヶ月も続いたのに仕事があったから病院に行ってなかった
それが一番悪かったと思う。
初めは個人病院で見てもらって原因不明の熱と言われ、大きい病院で
検査、検査の毎日だったようです。
入院中は全然、病名を教えてくれなかった。退院して初めて教えてもらったです。
入院してだいぶたってから熱下がったようですよ。
膠原病って高熱が出るんですよね？
話たい事がたくさんあったので、会える日を楽しみにしただけに・・

前回は筋肉トレーニングのみでムーンフェースになった・・・
カロリー消費の計算が甘かった･･･
今回再発で、歩いた、朝の散歩は気持ちよい、顔は冷やされるし
最初は30分気分転換から始まった
今は
朝検温後6時から1時間半（早歩き）
朝飯後1時間半（ゆっくりお散歩）
昼検温後2時間（ゆっくりお散歩）
主治医がこういいました
ステロイド剤飲んでいるのは月面旅行と同じ
常に筋肉は落ちる・・・それを回避するには努力が必要・・・
ちなみに病院外週が基本だけど、あとは自己責任（敷地に含まれる範囲内）
田んぼのあぜ道なので、空気は多分きれい
>>612
許す医者もいるみたいです
途中から寝てたら、少し動けって主治医から言ってきたもん
なんせ意味不明な月面旅行説なんで
注意点は日焼け対策が必要、プレドニン焼けにもみえるから・・・

>>614
症状は人それぞれだから高熱が出るとは限らないよ。
私は死にかけたときでも３８度なかったし・・・
しかし３９度もあって仕事って・・・そりゃダメだよ；

３９度も熱あるのに、仕事と病気どっちが大切？って何度もメールで叱ってました。
初めの頃、原因が解らず、検査で何故か白血球がすごく少ないのよ〜ってなげていました。
あーもっともっと叱ればよかった。

ムーンフェイスは、ただ単に太ったってわけではないんだけどな・・・
カロリー消費の計算で回避できることかな？
運動不足はいけないけど、大量服用しているときの外の散歩はどうかと思うけど。

ｽﾃって筋力下げんの？

>>615
周りの迷惑考えろや、ｶｽが

>>618
ムーンフェースとカロリは関係ないかも
よく考えると勘違いですね
すみません

６１９さん、やめましょう、そういう言い方は・・・

入院してたら筋力落ちるよ。プレ飲んでなくても。

でもいくら筋力落ちても、プレ大量服用で、外散歩許可（って外出やん）
OK出す医者もどうかと思う・・・
マスクとか付けててもやばそう。
私それくらいの量のときは運動全面的に不許可だったよ。

>>623
うん。
その医者かなり無知かも・・・
まともな医者ならその量で外出（長時間の散歩）なんて絶対させないよ。
まぁ何もなければ良いけど・・・何かあったときが怖いよねぇ

たしかに、私も、外出はおろか、トイレ以外はベットで過ごすことを強く言われたよ。。。
膠原病の、日本で５本の指に入る名医だったよ、主治医。
感染が怖いし、へたに体動かして免疫、動き始めたら怖いからって・・・
プレが少量になれば運動もＯＫだけどね・・・スティルさん、気を付けてね

もうすぐ17歳になります女です。
が この年にして膠原病です。
血液検査の結果、主治医に「君の年にしては抗核抗体の数値が異常だ」
つまり膠原病だと言われました。
そのなかでもﾍﾞｰﾁｪｯﾄの疑いがあるのだとか。
確かに症状は当てはまります。
まだ初期なのですがこの先進行するのかと思うと怖いです。
同じように初期の方いますか？

>>626
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1118911427/

医者に行ったほうがいいよ。民間療法は取り返しつかないよ。
はっきり。

でも、アメリカじゃあ40mm/dayで退院許可出るらしいが。
カリニにさえ気をつければ、30mgdayでも40mg/dayでも、有意なﾘｽｸはないそうな。
むしろいわゆる日本で５本の指に入る名医といわれるような重鎮たちが、
データが色々出揃ってきても、従来のやり方を変えようとしないのも問題とも。







と、主治医の忠告無視して病院脱走して、
見事に高熱ぶっこいてパルス打たれた俺が言ってみる。

アメリカは医療費バカ高いからね。長くは入院できないよ。
社会保険がない国なので、加入している民間の保険会社が許可しないし。

膠原病ではないけど、知り合いが甲状腺腫瘍の摘出手術を受けたんだが
一泊二日の入院だった。術後24時間異常がなければ退院なんだって。
抗生剤は事前投与で、退院後は必要ないと言われたそうだ。
日本は一般に薬処方出しすぎてるんじゃないか、と言っていたよ。

話が膠原病から離れちゃってスマソ。

あぁあの国は歯医者も異常に高いから治療しないですぐ抜いちゃうくらいだからねぇ。
１本治療するのに２０万くらいかかるんだって。
だから貧乏な人は自分で抜いちゃうらしい。
恐ろしい。。。

世界一の医療水準を誇るアメリカ、でもそこには
貧富の差が・・っていうのはあるよね。

>>631
いくらなんでも自分じゃぬかないだろ。無保険者だろ、そんなことするの。
人口2億の国に無保険者300万人って言われてるから、そういう場合もあるだろうけど、
「アメリカ人はみんな歯をすぐ抜く」ような誤解を受ける表現だな。

普通は保険に入っているからそのまま20万払うわけじゃない
ケース大半。予防歯科に力を入れているんだよ。アメリカは。
日本はまだまだ虫歯大国。

>>632
友達が留学中に有無を言わさず抜かれたの。
治療する気があんまりないみたい。
かなり抗議したらしいけど聞き入れてくれず・・・
怒って周りに話したらそんなのは日常茶飯事でそれがどうしたの？
という反応だったそうです。
なので実際に聞いた話なのです。

>>633
歯は普通の保険利かないんだよ。
だから歯専用の保険に入らないとダメでそれが高額だから入らない人が多い。

そして〜海外旅行したときは気をつけてね。
海外旅行保険では歯は対象外だから保険使えません。
ぶつかって折れたとかなら出るけど・・・虫歯とかは対象外。

留学生はお金ないと思われたんだろうけど、
抜歯でもいい値段になるよ。
医科と歯科で保険は別々。海外旅行保険は短期の滞在旅行が対象だから
仕方ないかもしれない。
アメリカに住んでいたことあるけど、きちんとした歯科保険に入っていたから
なるべく歯は抜かないという方向で治療してたよ。保険も年間の
上限額の規定があったりした。
抜いてもインプラントの技術も日本より進んでいるからね。医療先進国だと思うよ。

膠原病について言えば、検査代の請求など、あとからドーンとまとまった金額になるのが鬱でした。
一回医者いけば日本円で10万円ぐらい飛んで行く感じですた。
保険も利いたけど（入ってたのは7割負担してくれるもの）後から請求するタイプだったので・・
金銭的には日本の方が安心。

歯といえば・・・最近知覚過敏がますますひどくなってきていて、
主治医からも「しみたら歯医者に行ってみてもらってね」とプレを増量
されるときに言われたんだけど、知覚過敏って治療でなおるのかな・・・
痛いことされるんだろうか・・・

シェーグレンで虫歯だらけになりました。
前の歯医者、シェーグレンと言っても何それって顔してたｗ

詳しい方教えて下さい。私は6年前に豊胸手術をし、膠源病の疑いがあるようです。まず、何科に行けばよろしいでしょうか。皮膚が爛れたので皮膚科に行けばｽﾃを処方されるだけ。間接の痛みもあります。みなさんはどうやっていい医者を見つけましたか？教えて下さい。

>>638
俺が知る限りは・・・

整形外科（リウマチ標榜）
免疫内科
アレルギー科
リウマチ科
膠原病内科

くらいかな

>636
知覚過敏は少し時間がたたないと治まらないかも。
今(プレ17mg)はないけどプレ20mgくらいのとき酷かった。歯磨き粉がズーーーーーーーーーンて染みて染みて。
コレが治まらないことには歯医者に行ってもすごく辛いよ。
わたしは治まってから大学の歯科の無痛治療してくれるとこに通っています。今も継続中。

＞＞６４０
　レス、ありがとう
　ちべたいものも、あっついものも、歯磨き粉も、同じくズーーーーンとしみます・・・
　今、１５ｍｇ服用です。もう少し減ったらましになるんかな・・・・
　少しましになったら歯医者に行って来ます

はじめまして、ＳＬＥ歴7年の女です。
ここのレスを読み、日ごろのあらゆる不調は、病気から来るものなのだと改めて認識しました。
なかなか外来で先生とゆっくりお話できませんし、同病の友人もおりません。

退院して、一冊膠原病の症状と予後を簡単に記した本を購入しました。
が、現在多くの膠原病に関する本が出版されているそうで、
みなさんのお薦めのものがありましたら教えて頂けないでしょうか？
アマゾンで検索すると沢山でてきて、どれがよいのか迷ってしまいます。
よろしくお願いします。

>>642
私が持っているものは以下の2冊です。

「膠原病を克服する(改訂新版)」橋本博史
「膠原病の治し方」村島温子

本屋さんで見比べて選びました。
患者さん向けに書かれていて、価格も比較的求めやすいです。

上の方は情報量が多いです。順天堂大学の先生が書いています。
いろいろ詳しく知りたい人向き。

下の方はイラストが多く膠原病全般について分かりやすく書いてあります。
情報量は少なめです。
妊娠出産については上より少しだけ詳しいです。
家族や恋人などに自分の病気を説明するときに使える感じです。

双方とも2003年に購入したものです。
他にもよい本があるかもしれませんが、よかったら参考にしてください。

私もその二冊持ってます。村島先生のは読みやすいですね。
橋本先生の本も膠原病患者必携かと。昨年秋にでた
膠原病に克つ本　松井良樹　マキノ出版　1300円
も検査数値の読み方、体験記、社会保険について、書かれていて
参考になりましたよ。
初めて読んだ膠原病の本は医科歯科大の宮坂先生の本でしたが、
今手元に見つからない。（汗）他
インフォームドコンセントのための図説シリーズ　で膠原病のものを
持っています。医薬ジャーナル社。
医師向けの本ですが患者説明用に書かれていて、ちょっと専門的に
なるけどいいと思いました。

血液検査でほぼ膠原病だろうと言われました。
種類や治療方法等、より詳しい検査をするため
これから専門医にかかるのですが
東京都内だと、どの病院が良いでしょう？
どんな情報でも構いませんのでいただければ嬉しいです。
お願いします。

過去ログお読みになりましたか？
以前にも同様の質問が何度もありましたが
特定の病院を名前を挙げて「この病院がよかった」と
レスは残念ながらないですよ
このスレに挙がってる本や情報の中から「自分に合う病院」を
探すのがいいとしか･･･良い先生や病院は人それぞれですからね。
何軒か通ってみてやっと自分に合う探しだす人もいらっしゃいます
それに都内の有名な膠原病科やアレルギー科のある病院は
どこも3時間待ち4時間待ちは当たり前
一日ががりで通院してます

アドバイスできるのは
「東京都　膠原病」と検索してみるといい

>646さん
ありがとうございます。
仰られるとおりですね。
色々と自分で情報集めながら通いつつやっていきたいと思います。
何しろ、診断されたばかりで自分がなって初めて知った病名だったもので。
失礼いたしました。ありがとうございます。

>>647
突然「膠原病かも」と言われてびっくりしている事と思います
どうかお大事に
そして、このスレのログも読んでみてください
結構、為になる事もあるんで

リウマチも膠原病だよね…？

>>649
広く広く広く・・・見ると
免疫疾患の病気のほとんどは膠原病
リウマチも免疫の病気だから膠原病の枠内

中には膠原病とリウマチは全然違うという医者もいるし
免疫疾患だからといって膠原病の枠内とは限らない
と狭く狭く狭く・・・見る医者もいる

シェーグレンですが、意外に医者はこの病気についてしりません。
歯科に行っても、シェーグレンって？あー、そういうのあったような
気がするな、みたいな顔するし。
これだけで３時間待ちはばからしいので眼科にしか行ってません。
内科ではなんて言われてますか、と聞かれるけど、不勉強な
内科医が多すぎる。

不勉強な医者と思ったら病院を変える

膠原病や自己免疫の病気に関心の少ない医者は確かに多い
いくつかの内科・呼吸器科・耳鼻咽喉科でそういう印象を持ったな
教授クラスになると（受け持ちたくない）という事らしく
2回目の診察から部下の医師に担当替えされた事も

でも口腔外科と皮膚科には思いもよらず知識豊富な医者に出合ったよ

歯科じゃ知らないのは仕方ないかと。
大学も違うし。

その医者が詳しく知らなくてもいいよ、詳しい医者仲間を紹介してくれれば
それさえ出来ない医者はどうかと思うけど

>>653
ドライマウスだから虫歯になりやすい。
歯医者なら当然知っていると思ってた。

話が通じるのは眼科医だね。

>654

全ての歯医者に膠原病患者が行く訳ではないから
それはなかなか大変な事だと思うよ

鶴見大学歯科にドライマウスやシェーグレン症候群の
研究してる先生がいる。HPも
www.drymouth-info.net/index.html

眼科医ってぶどう膜炎とか自己免疫で
目の疾患の事を良く知ってる医者も多いが
「薬で炎症を抑えるだけの対処療法で症状を見守る」のみってのが多い
積極的に服薬治療してくれる眼科医のはとても少ない気がする
ひどくなったら硝子体手術すればなんとかなるって考えが一般的みたい

やっぱ膠原病専門医が一番いい

眼科医や耳鼻は内科だけど、歯科は完全に別業種だからなぁ。
資格すら違う。警察に火を消せと言うようなもんだ。
中には独自に調べる人も居るだろうけど、普通は知らなくても無理はないよ。

警察は火を消せないけど消防署に連絡する事は出来る

内科ではなんて言われてますか？や
うちでは見れないときちんと言ってくれるのだから
良いと思うのだけど…。

何もしらないで無責任に治療開始されるよりは。

だから内科医の意見を聞いたりするんじゃない？
もともと主病の主治医がいるのだから
自分で主治医に確認すれば良いだろうし。

>>659
出来るのとするのとは違う

歯科医に治療しろなんて言ってない
病名くらいは知ってたり他科の医者と連携とるくらいの事は出来て欲しいってだけで

だから連絡しないの

歯医者だって口腔外科の医者でもあるんだから、ドライマウス関連の
シェーグレンは知ってなくてはならないね。
虫歯になりやすくなるんだし。

>>664
他科との連携なんて親切丁寧なことしてくれないよ

タライマワシ状態で他科との連携なら経験あるけど、
連携先の先生に気を使うし、積極的に連絡なんて
よっぽどの状態じゃないとしないし
「○○症状の患者です、よろしくお願いします」くらいの連携だよ

他科との連携を望むなら
自分から切り出して言わなきゃ
医者に過剰な期待せずに自分から積極的にしないと

>>665
>他科との連携なんて親切丁寧なことしてくれないよ

病院や医者によって対応は違うだろ
私が通ってるところは院内に膠原病科と歯科があり、虫歯治療の際には
事前に歯科医が主治医と打ち合わせをして治療方針を決めてたし

自分の経験だけが全てではないよ

歯学部でも解剖やるし内科と外科は必修。

連携　連携って言ってるってるけど　何して欲しいの？
必要がなきゃ連携しないでしょ

重篤患者だったら別だけど

どう連携とるのかって事じゃ無くて
そういう備えや意識を持ってる医者を選びたいって話じゃないのかと
この病気の人だったら複数の科に掛かってる人多いだろうし

だ・か・ら
その医者は連携が必要がないって判断したんでしょ
医者は自分の専門外だったらすぐに他科に廻すから。
それが不満だったら
他科と連携して欲しいって自分から言えばいいし、「へ？」って感じが
頼りないと感じたなら
自分で別の科に出向いて行って相談したっていいのに

何でもかんでも「医者の意識」や「知識レベル」に依存するのはどうか。
自分からも働きかけろよと思う。

医者だから、すべての病気を把握しているかっていうとそうじゃない・・・
別の話になるかも？だけど、私、以前銀行員。預金の窓口やら、送金の担当していた。
「銀行員」って聞くと「ローンなんだけど・・・」と相談持ちかけられたりすることが
多々あったんだけど、はっきり言って、専門外となると素人同然だったわ。
もちろん、質問されたことについては調べて、きちんと解答はしていたけど・・・
銀行員はすべての銀行業務に詳しい訳じゃないのよ・・・情けない話・・・
だから、医者＝全ての病気のエキスパートの図式は成り立たない、と思う。

何でも、人に頼るな

医学は細分化しすぎているからね。
自己免疫疾患に詳しくないからと言ってダメ医者というわけでも
ない。
でも明らかに病院の格差みたいなのはあると思う。

シェーグレンは軽い病気と見なされてきた歴史があるから、
あまり関心がある医者がいないと聞いたこともある。

医者まかせじゃなくて
自分の状態をきちんと説明出来る能力も必要だと思う。

たけしの病気番組で皮膚筋炎が取り上げられてたねぇ。
案の定、上っ面だけの薄い内容だったが。

あの番組不安を煽るだけだから
医者が出てきてるわりには説明中途半端だし

あ

初めて書き込みをさせていただきます。
私は３年前ぐらいにSLEになってしまいました。
今年リツキサンを１ヶ月に４回、点滴で投与してもらいました。
今は、プレドニン一日１０ミリと、ホサマックと、胃薬を飲んでます。
免疫抑制剤も、その入院で飲まなくてよくなりました。
体調は、とってもいいです。
これからも、この体調が続くことを祈っています。
そして、リツキサンがSLEの人たちにとって
素晴らしい薬になることを祈っています♪

＞＞６７８
　体調管理をなさって、どうぞ今の状態を長く保ってくださいね。。。
くれぐれも油断して無理をなさいませんように・・・
私も、一日も早く良好状態にもっていけるよう、頑張ります！って
この頑張りがだめなのかな・・・

>>678
リツキサンの投与って、お金はいくらくらいかかるんですか。
薬代だけでなく、いろんなお金がかかるって聞いたけど。
確実に治るなら、いくらお金がかかっても試してみたいけど。

>>678
疑って悪いけどリツキサン本当に使えるの？
去年くらいにその話がここで出たときに主治医に聞いてみたら
使えるようになるには何年もかかるし１回何十万もかかるから
当分無理だね〜と言われたんだけど・・・
だから今は実験的に危篤状態くらい悪い人にしか使ってなかったはずなんだけど。
この１年で変わったの？
でもそんなに早く変わるかなぁ・・・
まぁ本当だったら嬉しいんだけど・・・

こんばんわ。
リツキサンを投与したことを書き込むのは、SLEのみなさんに
すごい影響があったらと思ってやめていたのですが
体調がよいので、思い切ってかきこむことにしました。
最初は、治験で試してみないかと、先生にいわれたのですが
考えているうちに定員になってしまいました。
でも、治験じゃなくてもできるといわれたので
入院してやってみることにしました。
値段なのですが、同じ病室の白血病の方に聞いたら
一本３０万で、保険が利いて一本９万ぐらいといっていたので
４本で３６万ぐらいかなと思っていたのですが
いざ入院費をはらってみると、６万円以下でした。
先生に聞いてみたら、「なぜだろう？？？」と
先生もわかっていませんでした。
先生は、「リツキサンがSLEに効く事がわかってきたから
もう使えるようになるだろう」とのことでした。
治験の方が４人ぐらいいたのですが、みんな症状が
よくなってきたようです。
私は、関節痛がなくなり、疲れ方もまったく違います。
でもDNA抗体が60ぐらいでまださがっていません。
それから、残念なことに、リツキサンの効果は６ヶ月ぐらい
といわれてしまいました。でも、病気がリセットされる方もいるそうです。
そうなることを祈っています。

>>682
貴重な情報、ありがとうございます。
あと、副作用なんかはどうなんでしょうか。
聞いた限りですと、抗がん剤ですから副作用が強く、入院隔離状態になったり
感染に気を使わなければならないとかだったんですが・・・
病気がリセットされる可能性があるなら有望ですよね。

>>683
こんにちは。
副作用のことですが先生によると、主な副作用は
帯状疱疹みたいです。
他にも心臓や肺などにも気をつけたほうがいいみたいですけど
あまり心配しないほうがいいといわれていたので
本当にあまり心配しませんでした。
点滴は、心電図と、酸素量を測りながらやりました。
同じ部屋の白血病のおばさんは、何度もリツキサンを
やっているみたいで、他の薬に比べて副作用を心配することは
ない、というようなことをいっていました。
その方は、外来で病院にきて、リツキサンをやって
帰ったりしていたそうです。
私は、副作用といわれるものは、なかったようなのですが、
全身にかゆいぼつぼつができました。
皮膚科の先生にもみてもらいましたが、
あせもで、副作用で出たものではないといわれました。

うーむ…やはり副作用はあるんだな。
でもプレドニンの事を思うとすげーよリツキサン。

>684

貴重な情報感謝です。投与してもらった病院は産業医大ですよね？
あそこはリツキサンに積極的で治験もやってますね。

>>684
ありがとうございました。他の抗がん剤に比べて、副作用は少ないんですね。
外来でできることもある、っていうのはすごいですね。
684さんのいまのよい状態が、長く続くことをお祈りします。
私も主治医の先生に相談してみよう・・・

６３８では無いですが皮膚筋炎持ちな漏れが診察の時にリツキサンを聞いてきますた
某医大　膠原病専門医
医者の話によるとリツキサンはまだ治験中　今は保険対象外
将来は膠原病に使えるようになるかもしれない　リツキサンは点滴
プレで症状が抑えられている漏れの場合必要は無いとの事
プレや免疫抑制剤が効かない人向けらしいです
　

>>688
あ〜そうなんだ〜
貴重な情報ありが�dです。
やっぱり基本はプレドニンなんですね。
うちはど田舎で専門医にかかってないからリツキサンの話見てからオロオロいてたけど、
やっともちついて眠れます。

プレドニン（ステロイド）長期投与→胸腺萎縮→自己と非自己を見分ける正常なT細胞が作られなくなる
　　→ステロイトから離脱できず別の自己免疫病が起こる危険性も高まる

プレドニン（ステロイド）長期投与→海馬萎縮→記憶力低下、うつ→ボケ、記憶を埋める妄想、メモ魔

プレドニン（ステロイド）長期投与→副腎萎縮→副腎で作られる全てのホルモンが生産低下
　　→プレドニン（コルチゾル）のホルモン効果だけが高まる→副作用の増加

プレドニン（ステロイド）長期投与→筋肉萎縮

プレドニン（ステロイド）長期投与→皮膚萎縮（薄くなる）

プレドニン（ステロイド）長期投与→骨量萎縮

プレドニン（ステロイド）長期投与→粘液萎縮（薄くなる）→潰瘍、蓄膿症、咳、痰

プレドニン（ステロイド）長期投与→血流萎縮（糖も脂肪も垂れ流し）→万病（腎臓病、肝臓病、糖尿病、脳卒中、脳機能低下、脱毛・・・・）

プレドニン（ステロイド）長期投与→人生萎縮→老化が早まり寿命が短くなる

シェーグレン餅です。
愚痴らせてください。

先日謎の紅斑が出たので
皮膚科にかかったところ、結節性紅斑かもと言われました。
よく知らなかったので、ぐぐってみたら
他の病気と合併しているかもしれないという事が分かりました。

リウマチなら、私の場合はＲＡも陽性なので、覚悟していましたが
今回考えられる、ベーチェットやサルコイドーシスの事は
全く頭に無かったのでちょと辛いです・・・。
調べてみると、特に気にはしていなかったけど
当てはまる症状が結構あったから余計・・・。

まあ、確定したわけじゃないので
あまり気にしないようにしようとは思いますが
辛いなんて言える人がいないので、
ここに甘えさせて貰いました。すいません。
病院での診断が終わるまで我慢出来ませんでした。

長文すいませんでした。ここにはいつも助けられてます。

>プレドニン（ステロイド）長期投与→海馬萎縮→記憶力低下、うつ→ボケ、記憶を埋める妄想、メモ魔

やはり・・・
歳だけじゃなかったんだ；

>>692
690で言われてるようなことは、副作用としてはあると言われてるけど、
出るか出ないか判らないものだから、もし記憶力が低下したとしても歳のせいかもしれないし、
そうでないかもしれない。
どうしても飲まなきゃいけないものなんだから、ネガティブに考えるだけ損ですよ。

過度なストレスがなく、適度な運動（散歩がよい）をして、適切な食事をとり、よく眠れば（眠れないけど）
ステロイドの副作用を軽減できる。

SLEで入院してます。もうすぐ退院するんですが…
ぶっちゃけSEXってしてもいいものなんですかね？

>>695
別にそれについての禁止事項はなかった気もするが、
ステロイド量がまだ多いなら感染症には十分気をつけて。
あと妊娠にも。ステロイド多いと妊娠しても産めなかったりするから。

転居するので、病院を変る必要があり、主治医に相談したら
「その地域だったら○○病院の○○先生」と具体的な医師名を出してもらって
診療情報提供書を貰って、○○先生の所に行ったのですが、

○○先生は、以前は私の前の主治医と同じ総合病院で膠原病専門でいた先生なのですが
現在の病院では、内科一般を診察していて（膠原病科が独立して存在してない）、
しかも現在その病院には膠原病の患者さんはあまりおらず、私の病気と同じ人も
1人くらいしかいない状態だということがわかりました。

以前は膠原病を専門に診察していた医師なのは確かなのですが
日進月歩の世の中で、現在膠原病の患者がいないっていうのは・・・・

その先生にも前の主治医にも申し訳ないのですが、
別の患者数の多い、遠い病院にかわろうかとも考えてしまいます。
どう判断すればいいでしょう？

（病状は寛解状態です）
また、不安なのは、看護師が膠原病一般についての経験があまりなさそうな
ことです。先生がベテランでも、看護師がよく分かってないんじゃ・・・

>>697
自分がそう思うなら変えればいいんじゃない？
周りが仮に何か言ったとしても、一度抱いた不安は簡単に解消されないし
ご自身も既に変えようと思っての発言でしょうし

SLEの疑い有りって言われて2ヶ月になります。全身の関節と筋肉が痛くて毎日がとても憂鬱です。朝起きると体が痛くて半泣き…痛み止めも効きにくくなってきて、このままだと引きこもりになりそうで怖いです_(._.)_

>>699
体がつらいときは無理しないで存分にひきこもれ

>>697
　私も、総合病院の膠原病専門の先生が転勤されたため、着いて行くわけにもいかず、
保健所で調べて貰って、現在近くの元大学病院膠原病科の教授だった先生に診てもらってる。
田舎の為か、受診するときは膠原病らしき人は一人も見かけない。でも、
その先生は、すっごくいい！！大病院では患者一人一人の診察時間がどうしてもとれない
ということで田舎に来たらしいけど、確かに、毎回、３０分位診察に費やしてくれる。
じっくり話を聞いてくれて、患者の気持ちをくみ取りながら、的確な治療をしてくれる。
その先生が何人膠原病患者を抱えているか、数の問題ではなく、私は、自分と主治医が「合うか合わないか」が大事
だと思っています。・・・ただ、いくらいい先生でも技術が伴わなければ、問題外ですが。
６９７さんはその先生、受診してみたのかな・・・？

SLEで体はだいぶいい感じですが心が不安症で辛い
1年引き込もって ああ 年末か…
欝だ 死のう…
と思っても死ねません
何とか頑張っていきてます いまはお荷物ですが 生きてたらなんかあるかもです
つか 家族からしたらその荷物も大事って大事な荷物です
引き込もって力を蓄え頑張っていきましょう

>>697
元の先生にご相談されたら？遠方だったらお手紙書くとか・・
今は寛解ということですが、万が一入院になった時、
看護婦さんが膠原病患者を扱った経験がないのって
不安だろうなと私も思います。

>>698 >>701 >>703
アドバイス有難うございました。

新しい先生の診察は1度受けただけですので、しばらくこの状態で様子を見ようと
思ってます。
膠原病専門の科がある病院までは遠い（時間も体力も使う）から場所的には
前医が紹介してくださった先生がいいのですが、その先生以外の看護師の
方が「は・・膠原病、ですか？」って感じだったので（若いから経験なかっただけかも）
すごく不安になったんです。
寛解状態を維持できたらいいんですけどね・・・
701さんのおっしゃるとおりに「その先生にお任せできるかどうか」で考えようと思います。

>>702
> 家族からしたらその荷物も大事って大事な荷物です
ほんと。ほんっっっとにそう。家族のあとに「友達」も足しといて。

闘病中の方、インフルエンザの予防接種って受けていますか？

質問させてください。
膠原病が原因の脱毛の場合、円形脱毛症のように抜けるケースと全体的に抜けるケース
どちらが多いですか？

>>707
私の場合はと全体的に薄くなるケースで
生え際にもきたよ。

膠原病によるものとプレドニゾロンによる脱毛と区別はつくのか？

膠原病のことを詳しく知らない者です。教えて下さい。
実家に`膠原病のため仕事から帰ってくると疲れ過ぎて何もできないから
置いてくれ'と、ある著明な方の紹介で30代の初対面の女性が居候してます。
彼女が自分でするのは洗濯のみで
67歳の母が食事の用意などをしてあげてます。
当初3ヶ月置いてくれ、と頼まれたのですが
全く金銭を頂いていないこともあり、1ヶ月にしてもらいました。
恐らく彼女は色々なところを転々としているのではないかと思われますが
膠原病の方でこういったことは、割とあることなのですか。
他の質問系サイトで「ある病気で・・・」と同じ質問をしたところ
非常識ですね、という回答がきました。
気分を害する質問でしたらごめんなさい。

膠原病で疲れやすくっていうのは間違っていないけど
それ以前の話じゃないですか？
ようはﾀﾀﾞでこき使われてやってくれと頼まれて
見知らぬ人と暮らしているわけだから、そりゃ相手か非常識
なんでそんなにお人よしなの？

追加

膠原病とか全く関係ありませんよ
失礼な勘違いしないようにね

>>711　
ありがとうございました。

ウチの親がお人好しっていうか、はぁ・・・ってカンジで
引き受けちゃったんですねぇ。
私はできないと思ったらはっきり断るタイプなので
親の態度にも???なんです。
ボランティアでそういう話があるのかな、とも思ったのですが
やっぱり無いですよね。

706で質問した者ですが、膠原病で予防接種受けてらっしゃる方
いらっしゃいますか？
母が膠原病発症し緊急入院し、退院して自宅療養中なのですが
介護の方が予防接種をしてきたほうが良いと言っていました。
免疫力が低下していて予防接種を受けて良いのだろうかと思い
皆様のご意見を伺いたいです。

インフルエンザ受けましたよ

第一回目10月中旬
　問診表に「○○病通院治療中　服用薬　○○�r/日」
　本日の体調の欄に「今朝、喉が痛い・咳が出る・・・が体温36.5度」と
　ちゃんと自己申告した
　私の病気の特徴・私の病状を知っている主治医なので
　胸を聴診器で確認しリンパの腫れがないのを確認してから接種OKの許可。

だが、翌日から酷い咳・大きな痰が1日に20回・発熱なしが、1週間続き、咳で夜眠れないから主治医の元へ
「インフルエンザ抗体が身体にできるまでは、あなたの体調やステロイド服用薬の影響でこういう症状が、まれにでるから注意深くいるように」
と言われた。咳止めと痰の薬を貰って帰り、薬飲んだらよくなった

2回目インフルエンザ接種（つい最近）
1回目に喉が痛いのに熱がないから･･･と受けに言って辛い目にあった経験から
2回目は辞めようかと思ったし、家族は1回目の惨事をみてて「もう2回目はするな」と反対。
でも、やる事にした
2回目は先生も「なにでもいいから異変があったり、前回のように咳・痰や発熱や注射跡が腫れたら、すぐに病院へ来なさい」と
念を押された
それで2回目接種、何ともなく2週間がすぎた

皆さん、受けるなら体調がいい時にしてくださいね

>>699
>>702
漏れもSLE持ちで、15mg/1日だが、もう引き籠って4年になる。
不安神経症も持ってて、橋本病も持ってるから、
鬱だ、氏のうと想っても氏に切れない。
親のスネかじって、お荷物でどうしようもない自分。
働け働けと云われても、SLEのせいでどうにもならない自分。
ほんと、鬱だ。お荷物だ。
氏にたい。
遅レススマソ。

あと、インフルエンザの予防接種。
漏れは遣らなくて良いとか云われた。
遣っても、インフルエンザになるって云われた。
正直、主治医の頭を疑う。
なったらどうしてくれるんだ、ゴルァ!!!

>>715
>>716
レスどうもありがとうございました。
>>715さんとても参考になりましたありがとうございます。
母はまだステロイドの量がとても多いので、予防接種を受けて
大丈夫なんだろうかと思いまして。しかも何十年も受けてないし。
介護の人に言われて気になっていましたが、通院日に医師にも
訊いてみたいと思います。

>>716　ちなみに…
予防接種を受けても違う型のインフルエンザに
かかる可能性がありますよ。
だから予防接種しなくてもいいって言う医師も
います。

>>717
ステの量によるし、病状によっては、たとえ不活性化ワクチンでも接種すると悪化するから
「受けないほうがいい」と主治医がいうならその通りにするべき
介護の人より主治医の意見のほうが優先されるべき
介護の人はステロイド大量投与中は予防接種はできないって事を知ってるのか疑問。

スレ違いかと思いますが、少し教えて下さい。

私は、他の神経中枢系の特定疾患患者なのですが
これから再発進行抑制の投薬を始める前に、
膠原病の疑いはないか、検査する予定です。

その再発進行抑制の薬は、膠原病を悪化させる作用があるので
念のための検査のようです。
主治医は、膠原病の検査は血液検査が主のように言われましたが
その他、痛い検査とかはありますか？
髄液検査のような・・・覚悟を決めて臨みたいので・・
教えてちゃんの上、長文ごめんなさい。

>>717
24日に受けてきました。ステ15mg/day、
8日に9度台の熱を出してたんですが2日程で下がり
接種許可がおりて打ってきました。現在のところ異常なしです。
受ける受けないは主治医の先生の好みにもよるし、
受けておいた方が安心という先生もいるから
よく相談してみることをお勧めします。

>>719
あまりにも漠然としていてお答えのしようがありません。

通常　血液検査、付随して尿検査、だと思います。
しかし、膠原病といっても多岐にわたっているため、
それぞれの病気の注意しなければならない疾患にたいして
個別に検査が行われます。場合によっては生検もあるでしょう。
画像による検査もあるかもしれません。

ひとつの指標だけで膠原病がクロかシロか判断できるという検査はありません。

ほしゅ

あの…みなさん冬の日焼け対策はどうしてますか？
私はリウマチ内科の先生に、「夏ほどガチガチに固めなくてもいい」と
言われたんですけど皮膚科の先生に「冬も日焼け対策は気を抜かないで」と
言われました。ちなみに蝶型紅斑などの皮膚症状は出てません。

すっぴんで外出するときは日焼け止め塗っている。

冬も以外と紫外線は強い時があるので
※春〜秋に比べれば少ないですが
外に出る時は日焼け止めを塗る癖をつけています。
下地やファンデも日焼け止め効果が有る物を使っていると
日焼け止めを塗り忘れてもさほど慌てなくてすみますよ

あぁ寒くなってきて間接が痛い・・
お願いだからこのまま悪くならずに年越しさせてね。

ＣＰＫ値が6000くらいまで跳ね上がって、多発性筋炎の疑いと言われた
でも筋電図、筋組織検査、ＭＲＩ検査では兆候がなかった。何なんだ俺の体。どうなってんだ

フォスフォキナーゼ対ナットウキナーゼの戦い

がんばれナットウキナーゼ

彼女が膠原病の疑いあるので一度検査受けさせたいのですが
都内で膠原病精通してる病院あれば教えてください

>>730
東大医学部付属病院、東京女子医大付属膠原病リウマチ通風センター、
上のﾚｽとかみると産業医大もいいみたいだけど。
検査結果で一度で病名確定すれば運がいい方、てな病気だから、
上に挙げた病院も精通といってもそんなものだと思ってください。

私の母がＳＬＥなのですが、退院後薬の副作用で２０キロぐらい太りました。
ちょっと太りすぎて心配なんですがダイエットとかする必要ってありますか？
このまま太ったままなんでしょうか・・・
太りすぎて違う病気と併発しそうで見てて不安です(ﾉｪ･､)
　良いアドバイスがあったら教えてください、
あまり詳しくなくてわからないのですがダイエットも良くないのかなーって思ってます；；

初めまして、家の母が結節性多発動脈炎という病気になってしまいました。
何か私にできることがあればと思い、初めは母の病気をよく理解してあげようと思いました。
それで色々調べているのですが中々ＰＮのサイトや情報交換だったり、
闘病日記みたいなのを見て勉強したいのですが子供のものしか見つかりません。
こちらでＰＮの方はいらっしゃいますでしょうか？
又ＰＮのサイトをご存知でしたら教えてください！宜しくお願いします！

SLEの薬の副作用で太るとゆうのはただの過食です。
満腹感が得られない為、いくらでも食べてしまうので
自分で制限するしかありません。
ステロイドによる糖尿病とゆう副作用もあるので気を付けて下さい。
>>732の20�`はかなり危険ぢゃないかと…。
SLEになった原因にもよると思いますが

腎炎からの私の場合は２�`増えただけで主治医は悩んでますよ…。

また、顔がムーンフェイスになるので太ったと思われがちですが
実は身体は太ってない場合もあります。
ご家族がダイエットを勧める際はご注意下さい。

そうなんですか〜！732です。ありがとうございます！！
過食・・・・確かにずっと食べたくてしょうがないとか言ってます・・・。
最近では太ってることを気にして減ってはきてるんですが・・・・。
身体もお腹とか胸すっごい太ってます…。言い過ぎるのもよくないかなって
思うので私も協力して軽いダイエットを勧めようとおもいます。

今日病院だった。SLE持ちだがコウカク抗体が1260で膠原病悪化と言われた(ﾉ_･｡)補体値測ってくれなかった。気になってんのに。プレドニン20mgになった。今まで15mgなのに。

>>736
お疲れ様、大変でしたね。

しんどいなか、せっかく医者に行ってるのだから、
なにか気になる事があったら
医者に聞かないともったいないですよ。
　
おいらもSLE持ちなんだけど、
先生にはいろいろと相談するようにしてます。
でも、そうしてると、いつもの定期検査の他に
急に検査が追加されちゃったりもするのがちょと困るけど。

今度たけしの怖い医学でｱﾝﾅじゅんが出るね

>>737
736だけどレス有難う。
自分の場合、橋本病と不安神経症も持ちだから必要外に検査ある事多い。医者にはいろいろ話しているがいかんせんはっきりしない。セカンドオピニオン必要？

わたしもSLEです。プレ、わたしも先週17から25に増えちゃったよ。
紅斑がガッツリでて、手はひび割れてアカギレだらけ。補体は測定不能でした。
ちょっと調子がよかったから油断しちゃったみたい。
寒くなる時期は悪くなるみたいなので、お互い気をつけましょうね。

７３６さんへ
あなたの主治医は、日本リウマチ学会専門医ですか。現在の日本では、
膠原病の人は、この専門医の診察を受けるのが一番よいと思います。

非行,不登校,家庭内暴力だけでなく、膠原病やボケにまで有効な脳幹トレーニング
ttp://totsuka-yacht.com/wind3.htm

>>735
腎臓とか悪くしてる場合、カロリー計算に基づいた全面的な摂食制限なら別ですが
一般的に「ダイエット」と呼ばれているものは悪化の要因になる場合もある
ので気をつけて。マイ○ロダイエットとかも使用不可な場合があります。

736だがちゃんと日本リウマチ学会専門医に掛かってるよ。整形外科の中にリウマチ科あるの。

プレドニン飲みだして、半年たって「ブ」じゃなく「プ」って気付いた…
明日は区がやってる膠原病交流会に行ってきます。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

眼球突出するのはバセだけ？

７４６さんへ
　眼球突出する病気はたくさんあります。
　急激な眼球突出は、すぐ眼科に行って下さい。感染症の場合があります。
　片側の場合は目の腫瘍が多いようです。両側の眼球突出は甲状腺の病気
　（バセドウ病）の場合が多いようです。
　腫瘍は、リンパ腫、血管腫、肉腫、白血病、転移癌などがあります。
　まずは、眼科へ。必要なら耳鼻科や脳外科に紹介してもらって下さい。
　以上、医学書「今日の診療」から引用しました。
　

プレドニン20mgになって生理の量が少ない。元気な時は多量あったのに。関節痛くなって来た。

プレ多いと生理止まるよね。ってか私は止まった。
プレ量減ってもしばらくなかったけど、3ヶ月おきくらいに
くるようになって、そのうち元に戻った。

インフルエンザ受けたよー
去年は赤く大きくはれたけど今年はちょっと痒いくらいで安心・・

リツキサンと入力したらこのページが開きました。
偶然なんですが、私もＳＬＥなんです。
リツキサンは今Ｄｒから勧められている薬で、
経験者の方がいらしたら、どんなかんじだったかお聞きしたいのです。

>>735
亀レスだけど・・・
２０キロ増はかなり意思が弱いと思う。
なので相当な努力が必要だよ。
寒天を無糖で食べるとか色々工夫してね。
自覚しないとダイエットは出来ないからちゃんと言ってあげた方がいいと思う。
じゃないと他の病気になっちゃうよー；

>>750
いいなあ…発病前から予防接種ＮＧなんだよ。
ひたすらうがいと手洗いと人ごみ避けるを毎年やってる。

>>735
言い忘れ！
プレ飲んでると骨も弱るから怖いよ！
大腿骨壊死もあるからかなり用心した方がいいかと・・・
何にせよ一気に増加は体に良くない〜

>>751
このスレ遡ったら、経験者の人の話あるよ。
リツキサンはまだ治験終わって日が浅いので、このスレでも
リツキサンによる治療経験のある人は少ないと思う。

＞７５１
いまや海外の掲示板ではリツキサンは常に話題の中心で、個人差ありますが、
かなり効果があり、副作用も少ないようです。かなり重症の患者が投与後
無症状と言えるまで回復しているケースもあるようです。
リツキサンはＳＬＥ患者にとって超期待の新薬ではないでしょうか？
もしリツキサン使ったら、是非その後の経過教えてくださいねー。

リツキサンってSLE以外にも効果あるのかな
あるといいなぁ〜・・・

日焼けがダメなのは分かるけど，A波とB波とどちらがいけないのかな？
日焼け止めを選ぶ時，PA値とSPFとどちらに重点をおけば良いのか迷う〜
PA＋＋で，SPF２０以上のものを選ぶようにしているけど…

SLEに卵黄や魚卵ってダメなの？
魚卵はプリン体が多いから痛風にはダメだって知ってるけど，
膠原病にも良くないって，本当？
コレステロールが良くないのかなぁ？
レシチンやビタミンEが体に良さそうなイメージなのにな．
肝臓やら腎臓やらの数値が良ければ，問題ないのかもね．