膠原病疑い

予約制とってるとこ行けば？

>805さん
レスありがとうございます
反応がイマイチなので開催する可能性は少ないですが・・・
普段は近場の病院に通われているのでしょうか。

>809さん
私もシェーグレン疑いなんです。でも周りに同じような境遇の人がいなくて・・・
オフはできなくてもメールなんかでお話できたらいいな。
もしよければレスください。

>>804さん
あたしもｼｪｰｸﾞﾚﾝ手前です。ﾅｶｰﾏ(´･д･)人(･д･｀)
ｼｪｰｸﾞﾚﾝから、甲状腺機能低下症と萎縮性胃炎になっています。
甲状腺や胃炎の治療は地元の病院に月1で通い、ｼｪｰｸﾞﾚﾝは東京へ半年に1度通っています。
もし次行くときにご都合がつきましたら、会ってやってくーださい♪

めっきり寒くなりましたね。皆さん、風邪やレイノーには十分気を付けて下さい！
うがいはうがい薬を使わず、水でした方がいいそうです。
うがい薬だと殺菌能力のある体液まで落としてしまうため、よくないとのことです。

甲状腺機能低下症と萎縮性胃炎
この辺りは実はステロイドの副作用だよな。

え
821さんはステ飲んでるの？そうは書いてないけど。

シェーグレンじゃステ飲むことは少ないと思うぞ

自己免疫疾患つながりではなくて？

ｽﾃは飲んでないし副作用でもないですよ〜。
ｼｪｰｸﾞﾚﾝより先に、甲状腺と胃炎が解ってたので(^ー^;)
現在は甲状腺のﾁﾗｰｼﾞﾝSを服用中で、あとは関節痛が我慢できないときに鎮痛剤を飲んでます。
胃痛が出るので、鎮痛剤は涙が出るほど痛みがない限り飲みたくなくて(´･д･`)ﾔﾅﾉｰ
胃が弱く関節痛などが有る方はどうしていますか？

鎮痛剤を処方してもらう時に医師に胃痛の状況を詳しく言う
そうすると、その時の状況に合った胃薬を
2〜3種出してもらってるぞ

胃薬もらってないのか？

市販薬の鎮痛剤で胃が痛くなるようなら
病院に行ってる

>>826-827さん
ﾚｽありがとうございます。
胃薬も一緒に貰ってます。効かなければ、違うのを処方してもらうのですが、なかなか…。
まぁ胃薬ですら胃に負担を掛けるものですから、仕方ないのかなぁ(´･д･`)

以前、原因不明のダルさ･疲れで病院に行った時、ｺｳｶｸ抗体420と言う数値が出たのですが、ｺｳｹﾞﾝ病ではなく、判らずじまい、、
またここ数ヶ月ダルさが続いていて、37.3℃の微熱が続いてます。ｺｳｹﾞﾝ病内科?でなく他の科に診てもらうべきなのかな？

>>829
橋本病とか・・・。

>>829
膠原病じゃないっていう、曖昧な表現が気になります。
だって膠原病っていろいろあるし、血液検査の陽陰だけじゃ決めれないほど、様々な判断基準があるし。
何にせよ、不明熱はよくありません。
830の方が指摘した橋本病（甲状腺科？）もありえそうですし、もっと単純なウィルス感染も考えられますし。
あるいは血液内科的な病気も考えられますよね。

以前から、だるい、微熱などありましたが、一年程前に３９〜４０°の熱発（原因不明）
熱発２〜３日後から、陰部潰瘍ができて一ヶ月の治療。熱発は一週間程でした。
最初に潰瘍は、ヘルペスと診断されましたが（何の覚えも無し）検査で陰性。
婦人科の先生に「後は、ベーチェット病の疑いがあります。今度、出たら大学病院の皮膚科へ
受診してください。」と言われました。
この１５年の間に陰部潰瘍は計３回。　血液検査で、抗核抗体、centromere１２８０と
検査報告書に記載してあります。（意味は全然？）
一年前は、大きなストレスがありましたが、それも解消し、今は、怠さと時々微熱が続いてます。
これって膠原病？　このまま次にでるまでほったらかしでもいいものなの？　と、
この一年、もんもんとしてました。　どんなものですか？

>>832
関節痛とか体重減少とかなかったですか？補体値とかコウカク抗体値とか測って貰ってください。当方は膠原病のSLEです。ただいま精密検査真っ最中。

＞ベーチェット病の疑いがあります。今度、出たら大学病院の皮膚科へ
受診してください。」と言われました。

って言ってるのに。

＞血液検査で、抗核抗体、centromere１２８０
これは放置せずに今度、身体にに異変があったらすぐに病院へ
陰部潰瘍だけでなくても、発熱でも行って事情を説明して血液検査して
再度、抗核抗体とか補体値やリウマチ因子とか自己免疫機能検査してもらいな
普通に生活できてる時にいっても「なんでもないですね〜」と返えされてはっきりとした事が分からず
何年もそのまま放置って事になるよ

ヘルペスは
体調が良くないとき、体力が落ちているとき、免疫力が低下していたなら
周囲にヘルペスウイルスがあったら身に覚えがなくとも誰でもできます。
風邪引いたり、インフルエンザの後や、
胃腸の調子が悪いと口角や上唇にもできるから。
陰部は女性なら誰でも・何もしてなくってもウイルスは進入したら
場所が場所だけにとても治りにくいし、一度なると何年かたって忘れた頃に再発する

私は25歳神奈川在住です。4，5年前から剣層状強皮症で頭部の脱毛を気にしながら生活してます。
いまだ進行中で、はじめ点在していた凹部分が大きくなって連なっていくかんじで
す。全身性かどうかの判定も様子を見るということで、定期的に血液検査を行ってます。
どなたか、剣層状強皮症部分の摘出整形手術を受けられた方はいませんか？

どの種類の膠原病も原因不明の微熱とか熱って症状ある？

>>833
関節痛、体重減少は、ありませんでした。と、いうか去年より５?L太りました。（泣く）

>>834
なにも症状がない時は、病院いっても無駄なんですよね？
今度、なにかあったらきちんと検査してもらいます。　
一年前の検査データは今もしっかりとってます。受診時には、持っていくつもりです。

>833 >834
ありがとうございました。　なんだか恐いですが、自分の身体だししっかり理解して、
健康管理しないとダメですね・・・

>>836
でます

>>832
目に異変があったらすぐに眼科へ行ってください

初めておじゃまします。
埼玉在住のスティル病経験者です。39〜40度の発熱が10日程続き、プレドニンを服用しておりました。
現在は再発する事なく平穏な毎日ですが、過労には注意してます。
急に寒くなりましたので、皆さんも体調管理には気を付けて下さいね。
このスレで、他にも頑張っている方々がいるんだと勇気づけられました。
同じ悩みを持つ者同士、オフ会を開けたら嬉しいですね。

SLE疑いです。今年修学旅行で北海道へ行くんですが……みんなに迷惑をかけてしまう気がして…。少し辛いです。

>>841
迷惑かけるって？例えば？
しんどければ寝てればいいんだよ〜
降りて歩くのがしんどいならバスの中で待てばいい。
心配はされるかも・・だけど迷惑とは思わないよ。
楽しんでおいで！

841です!!ありがとう!!
移動とかで迷惑かけるかもしれないけど……

楽しんでくるよ!!

あたしは高校の修学旅行を諦めた。
あのときは迷惑掛けたくなくて諦めたけど、今になって後悔してるのね。
迷惑掛けたくなければ、ダメになる前に申し出ること！引率の先生達がいるんだし、無理しない程度に楽しんでおいで(*^ー^*)

寒さ、ストレス、疲労さえ気をつければ修学旅行も楽勝でしょう。

845 846 ありがとう(>_<)

３年前、妊娠中に関節や全身が痛く、起き上がれない状態が続き、リウマチと診断されました。
普通、リウマチの人は妊娠中には症状が治まり、出産後に凄い勢いでリウマチの症状がでると先生がおっしゃっていたのですが、
私の場合は出産後は、こわばりや関節の痛みがあるものの、起き上がれない状態ではなく、せっかく今まで薬を飲んでいなかったので、
極力、薬の力を借りるのは先延ばしにしよう３年がたちました。定期的に血液検査を受けているのですが、
今日、結果報告を聞きに言ったら、RAが５１２０でした。CRPは0.51です。
数値が高いので先生もびっくりしていましたが、本人にそれほど自覚症状はありません。
でも、あまりにも高いので、恐くなってこのサイトを見つけ、皆さんの情報を勉強させてもらっています。
私は、膠原病なのでしょうか？それとも、症状があっても数値が出ない方もいるようですし、
反対に私みたく、数値が高くてもそれほどつらくない場合もあるのかな？とも
思うのですが、今とっても不安です。
先生とは、引き続き定期的に血液検査をしましょうという事で今日の診察は終わったのですが、
リウマチと決め付けずに、膠原病の病院へ行ってみた方がいいでしょうか？
どなたか、教えてください。おねがいいたします。

３年前、妊娠中に関節や全身が痛く、起き上がれない状態が続き、リウマチと診断されました。
普通、リウマチの人は妊娠中には症状が治まり、出産後に凄い勢いでリウマチの症状がでると先生がおっしゃっていたのですが、
私の場合は出産後は、こわばりや関節の痛みがあるものの、起き上がれない状態ではなく、せっかく今まで薬を飲んでいなかったので、
極力、薬の力を借りるのは先延ばしにしようと３年がたちました。定期的に血液検査を受けているのですが、
今日、結果報告を聞きに言ったら、RAが５１２０でした。CRPは0.51です。
数値が高いので先生もびっくりしていましたが、本人にそれほど自覚症状はありません。
でも、あまりにも高いので、恐くなってこのサイトを見つけ、皆さんの情報を勉強させてもらっています。
私は、膠原病なのでしょうか？それとも、症状があっても数値が出ない方もいるようですし、
反対に私みたく、数値が高くてもそれほどつらくない場合もあるのかな？とも
思うのですが、今とっても不安です。
先生とは、引き続き定期的に血液検査をしましょうという事で今日の診察は終わったのですが、
リウマチと決め付けずに、膠原病の病院へ行ってみた方がいいでしょうか？
どなたか、教えてください。おねがいいたします。

膠原科にいく必要ながあったらその先生が紹介状をかいてくれるなり対応をするはず。
まず今の主治医に「他の膠原病の疑いはあるんでしょうか？」と聞いてみるのが一番。
自覚症状がない今は時期尚早の感じは受けますが
不安な日々を過ごすよりは詳しく調べてみたいと
あなたの希望（意思表示）を主治医に伝えたらどうでしょうか。
検査したらなんでもすぐに分かる病気とういうのではないから
発症までに何年もかかる場合もある事を踏まえて
「焦りは禁物」という所が経験者からの意見です

保守

２６歳女性。レイノー症状が出て二年目になります。初めて医師の診察を受け、MCTD（混合性結合組織病）の疑いありと
告げられました。詳しい検査結果はまだ出ていません。明日にでも結果を聞けるかも・・。
レイノー症状が出始めたころから指の第二間接の下あたりが太くなり、むっちりむくんだ指に
なっています。ただ太っただけだと思っていましたが、これもMCTDの症状のひとつの様で・・。
結婚を約束した彼がいるので、これから妊娠、出産が可能なのかすごく不安です。
848さん、三年前の妊娠は、無事出産されたのでしょうか？
どなたか、MCTDを持ちながら妊娠出産できた方、情報下さい。

>>852
「母性内科」と検索してみ

保守あげ

あけおめage

抗核抗体価320倍　微熱、ドライマウス、倦怠感
自己免疫不全の疑いで、大学の膠原病科に通ってます。
末端冷え性なのか、いつでも指先は冷たいです。
レイノー初期かなと思ってます。
今、風邪を引いて2週間目に突入しています。
熱が下がらないし、耳の後ろに触ると痛い腫れのような物があります。
正月明け、病院に行ってきたいと思います。
風邪引くと免疫がおちてると聞きますが、
疑いのあるスレのみなさんは、風邪を引くと治りにくい経験はお持ちですか？
ちなみに、私は風邪を引くとすぐ肺炎になり、
小学校〜高校は、3学期になると病院に行き、
学校へ行ったことのないものです。

頚椎が痛むのですが、
やっぱり、なるべくレントゲンとかやらない方が
いいんでしょうか？（ＭＲＩが良い？）

病院行ってきました！
肺炎で絶対安静という診断でした。
医師からは、「今回、抗核抗体はあんまり関係ないかもね。」
と言われました。
採血したら、血がすぐ凝固したらしくて、もう一回採ることに…。
はぁ手から採るのは痛いよね。

>>857
???どうして？
膠原病疑いなんでしょ？
もう、こうなっちゃったら、ばんばんCTでもMRIでも
ガリウムシンチでも骨シンチでも、やってください。
レントゲンなんて何を心配しているんです？
因みに取るなら直接レントゲンの方が精度が高い分取り直しないで済むよ。

被爆量なんて、言われてるほど高いもんじゃないから。

>>859

ばんばんって…ｗ

だけど、日に浴びない方がいいって事は、
レントゲンも極力しない方がいいんでないかい？

日光とレントゲンは何も関係ない

日光じゃなくて紫外線に弱い症状の人も膠原病の中にはいるんだよ。
だから放射線は関係ない。

病態についてのデータは初期段階でしっかり取っておいた方がいいよ。
変化があった時の比較になる。
免疫・代謝系の病気だったらほとんど一生の付き合いになる。
何がなんだかわからないまま苦しんで長く生きるより、
確実に状況を把握して先手の治療ができる体制を整えた方が、
幾分短くても随分ましな人生となる。
それを思うとお金に困ってないなら、必要だと言われた検査は
しっかり受けてデータ持ってた方がいいよ。

もし、癌にかかるのが心配なら、膠原病確定する前に癌保険に入っておけ。

CTスキャンは癌の確率を数％上げるからあまりやらない方がよいと新聞に書いてあった。

11月の健康診断でリウマチ反応が陽性で精密検査を受けるよう言われました。
近所の内科医でもう一度血液検査を受けると又陽性でした。
CRP定性は陰性でCRP定量は0.1でリウマチの可能性は少ないが膠原病の可能性があるといわれ、
再検査を受けて結果待ちです。全くどんな病気かがわからず不安です。ネットなどで調べても今は全く症状がないので、いつ発症するかが心配です。
医者が言うには蛋白分画のγ値が22.3で標準値より高いから膠原病かも、、、。ということだったんですが、この病気は絶対発症するんですか?
私は保育士をしていて、紫外線にあたる事が多いので転職しなければいけないかなど、考えてます。
もし良かったらお返事いただけませんか？

>>793
絶対ではないけど・・・
可能性がある人はストレス・疲労・日焼け（日光に当たる）を
極力避けた方が無難です。
なので紫外線に当たる職業は避けた方が無難かと・・・
このまま続けていて発病してしまったらまずそのお仕事を続けるのは
かなりキビシクなりますし・・・
まともな企業へは就職できません。
なので今のうちに転職された方がいいかと私は思います。
あくまでも一個人の意見ですのでご参考までに・・・

お返事ありがとうございます。
病弱名無しさんから見て私のこの数値は、膠原病なのでしょうか？
わたしは25歳でこれから結婚、出産と夢を描いているのですがそんなに大変な病気なのですか？
数値が達していても病気が発症しない人もいるんですか？質問ばかりですみません。

一口に膠原病って言ってもその中で種類が分かれていて
更に同じ病名でも個人個人症状や治療方法がバラバラです
急激に症状が進む人も居るし何年も疑いのまま経過する人も居ます
なので貴方の質問に確実な答えを出すのは医者でも無理です

そうですよね、すみません、、、。
とりあえず結果が出て医者がどう判断するかを待ちます。
ありがとうございました。