膠原病疑い

膠原病のような症状に悩まされながらも
血液検査などに異常がない人が集うスレです。
症状の改善を目指して情報交換を行い
生活の質を向上させましょう。

関連スレ

●〇●　膠原病　その7●〇●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099920557/

膠原病の診断がついている人は下記スレへ
●〇●　膠原病　その7●〇●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099920557/
診断がついていない人、膠原病かもしれないと心配している人は、このスレです。

私は去年の夏から関節痛、関節の腫れ、筋肉痛、微熱、
食欲不振、下痢、日光過敏、脱毛などの症状があります。
リウマチ科、膠原病科、甲状腺科などを受診しましたが
いずれも異常なし。抗核抗体も40倍で異常なしです。
現在も膠原病科に通院していますが、特に治療は行っていません。

膠原病スレでも私と同じように、症状はあるけれど膠原病ではないという人が
少なからず見受けられたので、専用スレを立ててみました。
病気みたいなのに病気じゃないというもどかしい悩みを抱えている方、
どうぞこのスレをご利用ください。

参考サイト
膠原病かもしれないと思ったら、下記サイトを参考に自分の症状や検査値を比べてみてください。

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/
三菱化学ビーシーエル　検査項目解説
http://www.mbcl.co.jp/compendium/top.asp
全国膠原病友の会京都支部　膠原病の基礎知識
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/Kisomenu.htm

>>1さん
スレ立てお疲れさまでした！！
ここで、皆さんと「疑い」という、何とも言えない苦しみを
話会えるなんて嬉しいです。

私はシェーグレン疑い。抗核抗体は平均４０倍。時々体調悪いのに
インセイになったりするから驚きです。
●今日の体調
・移動性の関節痛。今は治りました。
・足筋肉痛。今も痛い。
・頸部リンパの腫れ。痛みナシ。
・手の使いすぎ（家中の掃除）による手指の変な疲れと感覚。
・左足首シビレ
・頭痛時々
・目眩時々
・意欲がでない
・１日中眠い
●おまけ
・花粉症（ステ＝セレスタミン服用中）

以上！！
おやすみなさいませ。

>>１
乙！

ほとんど症状は膠原病なんだけど、検査の数値がぎりぎり正常値の
膠原病疑い、シェーグレンとほぼリウマチです。
検査受け始めた頃はやたらレントゲン検査してたのに、
見てわかるほど関節に異常が出てきてから一度も写真とって無いから
疑いのまんまです。
こういう人他にもおるかな？

抗核抗体320倍、抗セントロメア抗体＋
関節痛、筋肉の衰え、色素沈着、リベド、ドライマウス、ドライアイ
等の症状がありますが、膠原病各病の診断基準に達しないので、
病名が確定できていません。検査、検査、検査の日々です。
筋電図や唾液腺造影検査は拷問だ。。。

膠原病診断基準一覧表
http://www.dermatol.or.jp/QandA/kogen/ichiran.html

>>1さんありがとう

私も多分ここの仲間に入る。
検査の結果待ちです。

>>8さん
筋電図私も２回うけましたよ〜！
針筋電図は拷問ですよね。でも、違う大学では、吸盤でした。これはラクだった。
針では多少の筋力低下。吸盤での病院では異常ナシ。
両方とも神経内科で、今も膠原病科と共に通っています。
神経内科では原因不明ということで、メチコバール（ビタミン１２）
を処方されています。さらに鍼灸治療も神経内科でやっていて、受けはじめ
ました。結構気持ちが良くて、さらにタダ（神経内科での２１０円のみ）
なので、ラッキーです。でも、治るかは疑問です・・・。
血液はANA以外に、補体値とIｇG抗体が時々異常値がでます。あと貧血。

スレ立て人です。
みんな至らない所フォローしてくれてアリガト。
思ってたより素早く書き込みがあって、立てて良かったです。
息の長いマターリなスレにしたいですね。
今日はもう寝ます。おやすみなさい。

>9さん
そう焦らずにしっかり検査してもらってくださいね。

疑いなら各スレでアドバイス受けたらいいんじゃないかと思ったんだけど
何か問題があったのだろうか？

私もリウマチ疑いでリウマチスレ住み。
疑いで困るのは治療方針が固まらないって感じかな。
でも診断ついても、症状が出てない分には対応できないっぽい。
リウマチは対症療法だったのか。

細かい検査受けるかどうか聞かれたんだけど
受けるべきなんでしょうか？

先月、大きな病院で検査して膠原病疑いと診断されました。
膠原病について詳しくないので勉強したいと思うのですが
医学書といっても種類も多いしわかりにくいです。
症状や治療について詳しくわかりやすく書かれた本をご存知でしたら
ぜひ教えていただけたらと思います。
よろしくお願いします。

１さんありがとう。

でも今日は寝るよ・・・・。

現在リウマチ治療中の２０代女です。
抗リウマチ薬が効いて関節の痛み腫れもひき、今は正常な状態です。
治療始から抗核抗体が1260（くらい？）なので、リウマチにしては高いと
言われ、SLEの疑いもあるといわれました。（目に見える症状はない）
ところが今ふと鏡をみたら、何となく右頬が赤いんです。
メイクすると隠れるくらいの小さな赤い発疹がシミのようにできています。
昨日初めて本格的なインドカレーを食べたので、
スパイスとかが悪かったのかな？！とも思ったんですが、
不安になってレスしました。
（病院は午前中までなので、ギリギリ間に合いませんでした）
あと仕事でストレスたまっているせいか、倦怠感はあります。
今質問して思ったんですが、SLEじゃない！と思いたいみたいです。
SLEで普通に働いている方いますか？
まとまってない文章でごめんなさい！

>>12
問題があった訳ではないけど、望まれていたのは確か。

膠原病疑いは、うつ症候群、膠原病、他の病気後の予後不良と、
分野も入り組んでいるし、はっきり診断されないケースが高いので、
私もあると助かるなぁ、と思っていた口です。

細かい検査は、自分自身やった方が安心だと思えば、した方が精神的に楽。
精神が絡む病気と元から言われているのが膠原病だから。

ただ、都合良く調子の悪い時に検査が受けられるとも限らないのが（泣

高額のガリウムシンチした時だけ、比較的調子がよい感じで、
やっぱり何も発見出来なかった思い出がある・・・。

>>16
じゃあやっぱりもっと困った状況でないと
検査意味ないかもしれませんねえ。どうも。
診断名が欲しいというよりは治療方針をはっきりさせたい焦りです。
意味がないのはいいや。

膠原病疑いは色々な病気が絡んでるんですね。
なるほど。このスレは必要ですね。

>>13
検索かけるだけでもいろいろわかると思います。
>>5の参考サイトも勉強になりますよ。
本はそれからでもいいかも。

>>15
今まさに人生の瀬戸際っぽいですね。
なるべくストレス軽減して体を楽にしてください。
膠原病スレの方にはSLEで働いてらっしゃる方もたくさんいます。
ぜひそちらでも質問なさってください。

>>17
おや、素早いレスありがとうございます。

膠原病疑いがやっかいなのは、まず内科で不調を訴え、抗体や炎症反応、
特有の症状がはっきりしない場合、まず間違いなく心療内科、精神科紹介になるんですよ。
場合によってはどちらも内科、精神科両方かかる時もあります。

もとより真面目でがんばりやが、なりやすいと言われている病気なので、

精神科にかかると、『どれが良い？』って言われるくらい名前が付きます。付けれます。
抑うつ状態、軽度鬱病、自律神経失調症、慢性疲労症候群（CFS)疑い、

膠原病疑いだけでも困るのに、疑いは増えるのです。しかも大抵、患者愁訴は
同じものが多いです。
ただ、多くの場合精神科医師は、『病名は書類のための記号に過ぎない』と
安心させてもらえますけどね。それで回復する訳でもないですけどね（泣

それでみんな『何すりゃなおるんだ？』って思うと、このスレはありがたいです。

いずれ自分のやった検査とかも書いていきますかね。
良スレ目指して。

私も膠原病疑いです。抗核抗体160倍の赤沈中度の炎症とr- g-だかの異常です。だけどあまりいい返事がなく、まだ診断もついてなく、熱もあります。参加させてください

良ｽﾚ目指して、って禿げ上がるほど同意です。
ってなことで少しでも役立つかなと思ってカキコします。

だるい、むくむ、関節が痛い、腫れる、寒い（または微熱）、髪が抜ける、食欲がないetc
このような症状がある方は甲状腺の機能が低下する病気かもしれません。
甲状腺の病気を検索しても関節痛にはほとんど触れられませんが、
専門医に質問したところ、むくみから腱が腫れて、関節やその周囲の筋肉が
痛むのだそうです。特に朝の関節のこわばりはリウマチとよく似ているとのことです。
思い当たる方は甲状腺ホルモン低下症のスレなどを参考に
甲状腺科の受診を検討してはいかがでしょうか。
その際、大学病院の内分泌科へ行く場合は
担当医が甲状腺の専門家か調べた方がいいと思います。
内分泌科には糖尿病や様々な代謝異常などが含まれるので、できれば
甲状腺の専門家に診てもらった方が話が早いと思います。

なんだかわからない膠原病疑いの状態ですが、
病に負けないで生活の質を維持、向上させましょう！

>>21
１９です。病名なんかなんでも良いから、元気で健康な体を取り戻したいひとりです。
良スレ祈願。

自分が自分自身でいくつか分かったこと。

両親が半日ドックに行ったので、血液検査を見せてもらった。
母親のγ−GTP異常、尿に潜血、非常によく似てる。
自分の内科医師も『遺伝もあるかと』といっていたことがいくつか裏付けられた。
母親は一度３０代ころに腎炎で入院して、自宅療養も長いことしていた。
自分も腎臓がいまいち働きが良くなく、過去３回急性腎炎になっている。

医者は当然自分しか知らないけど、家族をあたると見つかる遺伝性のモノもあるような気がする。

納得がいかない異常数値は家族を確認するのも一つの手かな、とか思っています。

あと、甲状腺関係（？）で、のどの扁桃腺と、腎臓の関係をどこかで見ましたが、
ご存じの方っていますか？
非常に大きな扁桃腺は、オヤジ譲りの迷惑モノです。
小学生時期に『切るのは余りおすすめ出来ない』と言われ、これまで過ごしてきました。

私は疑いで20年以上です。最近はシェーグレンではないかとも
いわれます。発症した時、仕事を辞めました。プレ治療をして
います。裁量労働のできる職場で、正規に働いて5年過ぎたところ
です。SLEの症状とRAの症状があり、補体とアレルギーに異常が
ある程度ですが、関節炎が辛いです。
「疑い」でよかったこと。希望の職種に就職できたことです。
採用時健康診断はなかったけど、過去に活動したところでは
求められることもありました。でも、膠原病関係の項目の
多くは検査しません。注意するのは、食事です。
プレ飲んでいるので、中性脂肪やコレステロールが上がるので、
前日の食事は用心しました。
疑いで困ったこと。医療費の助成が受けられない。就職するまで
のアルバイト期間、少ない給料でのやりくりが大変でした。
そして、症状の重い時。決定的な病名がないので、痛いのと不安
なので涙がでました。

>13
膠原病ではこれが一番売れているかな。
「膠原病を克服する」橋本博史　保険同人社　1700円

シェーグレン症候群なら
「新シェーグレン症候群ハンドブック」アメリカシェーグレン症候群協会　前田書店　3000円

自己免疫疾患のメカニズムを知りたいなら
(病気のことは書かれていませんが、免疫のシステムの勉強になります)
「免疫・「自己」と「非自己」の科学」多田富雄　ＮＨＫブックス　870円

「」

お疲れ!!

疑いの段階でもプレ飲んだり、私が考えていたより深刻な症状の方が多いですね。

>22さん
膠原病の類の病気の方は腎臓も弱い場合が多いみたいですね。
私の知っているご家族は腎臓病派とリウマチ・膠原病派で分かれているらしいです。
あと甲状腺と扁桃腺の関係もあるのでしょうかね？
私も扁桃腺は立派です。扁桃腺も甲状腺も風邪引くとすぐに腫れます。
まだ謎は多いですね。

>23さん
20年も疑いだなんて！でも疑いだからこその利点もあるのですね。
病名がないと拠り所がなくて不安も多いですが、
疑いでよかったっていう気持ちを忘れてはいけませんね。
私は都合がいいかもしれないけど、物事良い方に捉えて生きて生きたいです。

１３です。
>18さん、>24さん
ありがとうございました。本も取り寄せて読んでみたいと思います。
まだ色々わからないことばかりで不安だらけです。
高熱が続き、高熱は薬で治まったのですが微熱が続いています。
つきの診察予約の日までとても不安です。
日常生活でどんなことに気をつけたら良いのでしょうか。
この病気って、原因不明なんですよね、、、？

むくみ解消には磁化水が効きますよ。体中の細胞や管を洗うと思われ。活水器はいろいろあるからお試しあれ！まずは飲み水から。

>>27
原因不明と言われていますが、多量の紫外線を浴びたり、
強いストレスや疲れなどがきっかけで発症するケースをよく聞きます。
あと血縁者が膠原病なのでいつか発症すると思っていたとか。

日常生活ではストレスを溜めないよう、体に負担をかけないように
休むことを最優先にしてください。直射日光も避けた方がいいと思います。
少しでも楽になるといいですね。

膠原病の本スレの方も利用なさっていますか？恐らく役立つ情報があると思います。
まだ診断がはっきりしない段階でも、書き込みして大丈夫ですよ。
願わくば膠原病ではないことを祈ってます。

やはり疲れない、ストレスに気をつけるというのがいいと思います。
それから細かいことに注意しすぎると、それが却ってストレスに
なります。紫外線は避けた方がいいですが、私はその他に関しては
医師の個別の指示に従うだけです。いちいち訊きません。
あまり余計なことまで心配すると、そちらの方が大変ですよ。

某テレビ番組に触発されて
日頃の運動不足からたるんだお腹をスッキリさせようと
せっせとヨーグルトを食べていたのですが、連日激しい下痢！
そしてヨーグルトを食べるのを止めてからも
何か食べると腸が空になるまで下痢が止まらなくなってしまいました。
去年も激しい下痢で脱水症状からショックを起こして
病院に担ぎ込まれたので、二の舞はいやだわ。
私以外にもお腹壊す症状が出る方いらっしゃいますか？

>31
潰瘍性大腸炎という心配もあるだろうけど、そこまでひどくはないようですね。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm
私はシェーグレン症候群(確定診断がついている)と肝障害があるので、
ここの板というより本のほうの住人になるのでしょうが、私も昔から
水様便の下痢が多いほうですけど、ヨーグルトは平気です。
私の下痢の原因はわからないけど、生理前とかもたいてい下痢ですね。

>>6=>>10です。
>>31さん、私もこの病気になってから、毎朝朝食はバナナとよーグルト
（プロバイオテクス入りとか）食べてます。健康・免疫に良いと聞き
始めました。たしかに毎日下痢気味ですし、O−１８という病原大腸菌
にまで去年はなり入院しましたが、点滴生活がおわり、おかゆ生活、
そしてヨーグルト・・・というふうに田部者を指定されましたので、
体に悪い子とはないとおもいますよ。
ヨーグッルトは関係ナシに、私のように免疫力とか、すぐ食べ物にあたる
とかじゃないでしょうか？これが、膠原病に関係しているかは分からない
と医師に言われました。疑いの段階だし・・・。
私も生理前と生理中は、かなりの下痢です。

誤字すいません。
・田部者→食べ物
・悪い子とはない→悪い事は無い

です。すいません。

ところで、皆様にお聞きしたいのですが、歯医者さんで治療を受けると
それが原因で病状が悪化したり、膠原病になるとどこかで読んだのですが、
本当でしょうか？虫歯があるので行きたいのですが、不安です。
また、その時にシェーグレンの疑いなんです。って、
告げても意味ありませんか？歯医者さんって、膠原病をしっているのかしら？

便は様々だなあ。食べ物の量による感じ。

でも小さい頃から、突然体が冷えてしまう症状があって
肘・膝・首・手首・足首いずれかを冷やしてしまうと
途端にお腹がぎゅーと痛くなって下痢ってる。
なかなか便が出ない時はトイレで倒れてる。

免疫系に関係あるだろうか。
結構この症状困ってるんだよね。

今、普通の膠原病スレ覗きに言ったら、５９７さんだったかなあ？？
最近膠原病だとわかり、よくおなかをくだす原因が分かって良かった。
と書いておりました。

>31です。
私も膠原病スレで日頃から下痢ばっかりしておかしいと思ってた、
というレス見ました。それで関係あるのかなぁ？と。
膠原病科の若い医師は関係ないと言いますが、みなさん下痢気味みたいですね。
今はヨーグルトがどうという問題ではなくて何を口にしても水下痢です。
去年のひどい下痢だった時は摂取する水分量より排出する量の方が
勝ってしまって、加えて３８℃くらいの熱が出てしまい、
その結果脱水性のショックになりました。すごく苦しかった。
今回は去年の二の舞にならないように、慎重に対処しています。
しばらくお粥＆ポカリスウェット生活にしてみます。

ヨーグルトは免疫にいいって言いますね。でも私は免疫すごくいいんです。
アレルギーも一つもなく、血液検査も全く問題なく、なぜ症状があるのか不思議です。

このスレが出来てからわかったことですが
検査結果がクロに近いグレーで、医師に認定してもらえない人と
検査結果が真っシロでなぜが症状だけある人がいるんですね。
私は後者です。もーほんとにナゼ？ドウシテ？って気持ちです。

>34
私はシェーグレン症候群のこと歯医者さんに話して治療受けています。
唾液が少ないからサリグレン飲んでることも言ってあるし、
シェーグレン症候群の診断がつく何年も前から、歯医者さんが
「歯が脱解しているけど変だなあ」と言っていたので、診断がついてことを
話したら、納得してくれて、今では、資質強化のレーザーとフッ素もやってみらっています。
歯の治療すると、身体にはストレスなので悪化はしますよ。

>>34です
>>38さん、参考になりました。
とても良い歯医者さんですね。普通の開業医ですか？
若い歯科医ですか？お年の歯科医ですか？シェーグレンの事など、
どちらが詳しいのでしょう？
ただ、私は疑い段階でドライアイは検査で少し異常（基準に達していない）
がでてヒアレインなど目薬はさしていますが、ドライマウスの
検査は、自覚症状がなく医師も検査は可哀相だから、と言ってしていないんです。
なので、実際はどんな状況かわかりません。
でも、告げた方がいいのかなあ・・。
＞歯の治療すると、身体にはストレスなので悪化はしますよ。

はあ〜、確かにストレスだあ。虫歯はあるけど痛くないだけに迷います。

>>37さん
花粉症じゃないんだ？いいなあ・・。私、酷い花粉症のために
今の時期はステ（セレスタミ）飲んでます。それでもダメですが・・。
>>37さん
ANAも陰性ですか？どのような症状があるのでしょうか？
もしかして、膠原病じゃなくCFSとかかもしれませんよ。

>39
若い歯医者さんとおじいちゃんの歯医者さん二人でやっている開業医です。
この二人の先生は親子です。私は子供の頃からおじいちゃん先生のほうに
かかっていて「歯が脱解しているなあ」と言われ、今は若い娘さん先生が
担当になっていますが、この先生がどうも本で調べたりしているらしく、
レーザーもフッ素も先生のほうから「やりましょう」と言ってくれました。
親子だから経験と最新の技術をミックスしたような歯医者になっているんでしょうね。
シェーグレン症候群のせいで昨年歯を11本直しましたが、そのあたりから、
今までなかった鼻腔乾燥が始まったので、やはりストレスで悪化したのだと思います。
先月も５本歯を治療してどっと疲れました。
この冬からデパートなど空調のきつい建物にはつらくて居られません。
乾燥が悪化しているような気がします。

唾液の検査は痛いですよ。唾液腺造影といって、造影剤を唾液線に注入して
レントゲンを採るんですが、この造影剤の注入が痛いんです。
まず、カテーテルを入れるために口の中の唾液腺の出口を広げるんですね。
細い棒から順に６段階入れていって少しずつ広げるんです。この段階では
まだうずく程度で痛いほどじゃないんですが、広がった唾液腺の出口から
カテーテルを入れて造影剤を注入すると、ほっぺが突き破られるかのような
激痛がします。ミシミシと引き裂かれるようで顔半分痛いですよ。
唾液腺造影はこの注入で唾液腺をさらに悪くするらしいので、頻繁にやらない
ほうがいいそうです。私はもうやりたくないですね。涙目になりましたから。

ちなみに私は抗核抗体160倍、ミトコンドリア抗体40倍、
抗SS-A抗体500倍以上(測定不能の高値)でもうしっかり膠原病です。
シェーグレン症候群は診断ついているけど、肝障害がまだ正体不明です。
自己免疫性肝炎か原発性胆汁性肝硬変かシェーグレン症候群から来ている
肝障害かは、肝生検をしてみないと診断がつかないそうです。
どれかかもしれないし、混合かもしれないので、ビクビクですね。

age

>>39さん
症状は全身の関節の痛み、腫れ、微熱、下痢、脱毛、日光過敏などです。
関節の腫れは疲れると痛みが増して捻挫したみたいにボテッと腫れます。
リウマチみたいに球体のような腫れ方はせず、よく休むと腫れは引きます。
気温が上がってきてから、だいぶ症状は緩和されました。
冬は食欲不振で物の味がわからなくなりました。
関節痛も酷くてまともに歩けませんでした。疲労も今より激しかったです。
日光過敏はチクチクと刺すような関節痛、目眩、吐き気、下痢、
激しい疲れ、発熱が起きます。火傷をしたり湿疹が出ることはありません。
このような症状が1年くらい前からだんだんと出始めました。

検査の数値は抗核抗体が40倍、CRPは0.2、ESR 1hは16、補体価CH50は50.2、
免疫系はIgA、IgG、IgM、IgE、全て正常値でした。
（このあたりが膠原病やリウマチの項目ですよね）

以前「線維筋痛症」と診断されて抗鬱剤を処方されたのですが、
薬が合わなかったのか発熱や激しい下痢と吐き気で服薬を中止しました。
またその病気では関節は腫れないと言われました。
自律神経失調症ではないかと言われて乾布摩擦をしたり
シャワーでお湯と冷水を交互に浴びたりしていますが、
症状の改善にはつながりません。
湿布だけ処方されていますが、その場しのぎで根本的な解決にならないようです。

>>38さん
お詳しい説明有り難うございます。
やはり、若い先生の方が、色々調べてくれるのですね。
私も、この病気の前兆が手のしびれと力が入らない、と言うことだったのですが、
年配の開業医だと、大丈夫、手の使いすぎ（ピアノ講師なので）！！
と言われるだけでした。大学でも血液に異常がでないと大丈夫、とか
気のせいだとか。何件も大学の膠原病科や神経内科に通い、
神経内科の先生が膠原病の症状に似ているからって、色々と海外の論文
を調べてくれて、膠原病科も紹介してくれ、やっと疑いになりました。
歯医者さんも同じですね。私も親子でやっている歯医者さんで、
シェーグレン疑いと言うことも電話で伝えてから病院決めようと
思います。でも、本当に歯の治療はストレスですね。
私は歯医者さん苦手でかれこれ１０年は行っていません。
歯医者と聞くだけでストレス・・・。

唾液の検査、そんなに恐ろしいものだったんですね！！！
先生が、可哀相だから・・。という訳の分からない理由で勧めて来なかった
のが分かりました。私、ガム噛むだけとか、ちょっとだけ組織を取るだけ
だと思っていましたから。カテ入れるなんて・・・入るの？て感じです
ね。私もいつか目など乾き症状が進んだらやる予定になってますので、
覚悟しておきます。今まで、散々痛くて苦しい検査（超音波内視鏡>>>>>
胃カメラ>>>生倹＞筋電図など）やってきましたが、どうなんでしょうね。
シェーグレンと肝臓は関係あるのですか？私は胆のうですがポリープが
沢山あります。胆のうの生倹＝全摘しか方法がなく困っています。
ポリープとガンの区別が付きにくいみたいで。私もビクビクしています。
この前は子宮癌検診で再検査へ行くよう通知が来たし、もう、体中悪くて
イヤになります。
グチでごめんなさい。

>>37さん
かなり症状酷いようですね。
どう考えても膠原病！って思っちゃいますよね。
でも確かに血液はたいしたことないですね。
私も似たような症状で、痛み止めにモービック、手のしびれにB１２
皮膚科ではステロイド軟膏、眼科では目薬、同じく自律神経失調症ということで、
抗不安剤と抗鬱剤、目眩止めやら、吐き気止め、消化器内科では
胃薬、整腸剤など、大量の薬を毎日その日の症状に合わせて４種類は
飲んでいます。膠原病科で、「プレドニンを飲めば症状はある程度
おさまると思うんだけど、もう少し我慢してみて。」と言われ、
プレだけで済むんだったら・・・・とか思ったりもします。
線維筋痛症も疑われましたよ。何もしてないのに、筋肉痛みたいな
いたみが続いたり、シャワーで髪の毛があらえなかったり（手が
だるすぎて）。あ、脱毛も酷いです。抗鬱剤のせいかと思っていましたが、
膠原病でも症状あるのですか？！
お互い辛いですが、頑張りましょう。お仕事はされているのですか？
私は専業主婦です。主婦業ですら辛かったりします。

普通の膠原病スレのﾎﾞﾝﾔﾘな597です。

下痢のことなのですが、私はすぐに下すだけでなく、長く下し続けてもいました。
あまり長く続くので気になって日数を調べたことがあったのですが、半月以上、下し続けていたりしました。
また下痢→便秘→下痢→…のループが延々と続いてもいました。
ともかく下し始めると止まらず、冷えなど特に原因も思い当たることもなく。
私は手指が腫れたり、間接が痛かったりするのはキーボードの打ちすぎ、
目が開かないほど顔が腫れたり、体中ぱんぱんになるのもジンマシンだと勝手に思っていました。
指が曲がっているのも、途中から急に細くなっているのも自分では気づいていませんでしたし。

>>31さんや、>>35さんも、変だな、おかしいなと思われているのなら病院へ行かれるとよいと思います。
私はともかく病院が苦手で、苦手で…。
ウィルス性腸炎に感染して入院したのですが、これも「いつもの下痢」だと思っていて酷くしてしまったのです。
ですから、おかしいな、辛いな、と思ったら、本当に早めに病院行ってくださいね！！
たかが下痢、でもされど下痢です！

いきなり話の腰を折るようで申し訳有りませんが、食べ物の禁忌って結構ありますか？
今のところは結局血液で十分な症状がでないので、宙ぶらりんですが、（膠原病疑い）
グレープフルーツは良くないという話をどこかで目にしたことがあります。
ところが、医師や薬剤師などに薬とともに良く聞いて居るんですが、
一般的な量なら問題ないと言われています。半個分くらいかな。

ヨーグルトの件でふと思ったんですが、
私も食べ物がまったく受け付けない時があって、ヨーグルトや飲むヨーグルトを
取っていました。
免疫を助ける効果があるとすると、プレの効き目が悪くなる、ということにならないかな、と。
ちょっと心配になった訳で。

自分は多少押さえた方が良いかなと思いました。飲むヨーグルトで一日１Ｌは飲んでいるので・・・・。

私も４５（ボンヤリ５９７）さんに賛成で、早めの病院がよいと思います。
風邪は万病の元とはよく言いますが、免疫がおかしくなるこの手の病気は、
次々感染症にかかる可能性があって怖いですから。

>>45
おおっ！！普通の膠原病スレのボンヤリ？５９７さんではないですか？！
私も下痢が２ヶ月とか（しかも水状で１日１０回以上）結構なります。
毎回近所の内科で点滴通いです。通っている大学病院は遠いので。
１度、O−１８と言う病原菌でしたが、他の時は調べても？？？って感じ。
多分、なにか食べ物にあたってしまっているような感じ。
あたりやすい体というか。外食するとよくなってしまいますので。
また、いろいろな情報を教えて下さいね。
>>46さん
私もこの病気になってから、かかさずヨーグルトを食べてますが、
同じく膠原病って免疫力をあげていいのか迷います。
でも、「免疫力を整える」という風に考えてもうしばらく、
食べ続けてみようと思ってます。
グレープフルーツは知りませんでした！平気でジュース飲んでました。
気を付けます！！

>39,43
超音波内視鏡、胃カメラ、生倹、筋電図、私はどれもやっていないので、
比較はできませんが、私の中では唾液腺造影＞大腸内視鏡です。
唾液腺造影で造影剤注入のとき、私を押さえている看護師が女性から男性に
替わったので「これからなんか暴れたくなるようなイヤなことするんだな」
って思いましたけどね。(^^;
シェーグレン症候群は炎症疾患なので、肝臓に限らず内臓が炎症起こす
ということを併発することもあるそうです。
今はウルソ飲んでいるので肝機能の数値が落ち着いていますが、これが
シェーグレンのせいかどうかはわからないんです。
自己免疫性肝炎や原発性胆汁性肝硬変がシェーグレン症候群を併発している
こともありますし。
今度悪化したら肝生検ではっきりさせようって話になっていますが。

余談ですが、ピアノの先生なのですか。私は昨年の８月から独学でピアノを
始めて楽しんでいます。ヴァイオリンはもう○○年やっていますが。
私はリウマチも陽性なのですが、まだ関節には症状が出ていません。
関節がやられないうちに音楽を楽しんでおきたいなあ、と思っています。
リウマチが陽性でも症状が出ないままの人もいるそうなので、
そうだったらいいなと願っているんですけどね。
お互い身体身体に気をつけて、無理しないようにしましょうね。

>４８さん…
ひくことが出来るうちに沢山楽器をたのしんでください
私もヴァイオリンがひきたいです。
もちろん、もう弾くことは(痛くなるのが)恐くて出来ませんが…

>>48さん
＞唾液腺造影＞大腸内視鏡
なんですか！？
大腸内視鏡もかなり辛い検査ですよねえ？超音波内視鏡（胃カメラの太い版で、
さらに時間は５０分。涙ボロボロ死にそうでした。）が終わって
しばらく、内視鏡の待合室のベットで寝ていたら、大腸内視鏡を終えた
おじさんが、看護婦さんに痛くてめちゃくちゃ大きな声で叫んで
しまった！と話してました。叫べるだけ羨ましいと思いましたが、
大の大人（男）でもくるしいんだなあ・・・と。
それより辛いなんて・・・。造影剤は胆のうCTで体には入れた事が
あるのですが、造影剤って怖いですよね。入っていくのが良くわかりました。
肝臓の検査は今度いつですか？悪化しないよう祈ってますね。
私も５月に胆のう（とりあえずエコー）検査があって、悪化してたら
摘出なので、お気持ちよく分かります。
私はピアノとフルートをやっていました。フルートが専門で、今でも
時々演奏会にでたりもしますが、指が動かなくなってしまいました。
ピアノは力がいるので、今はほとんど弾いていません。
でも、たまに弾きたくなり弾くと、数日間は手が動かなくなっちゃいます。
バイオリン長年されているのですね。お上手なんでしょうね。
近かったら、アンサンブルでもしたいです。ピアノもバイオリンも
今のうちに楽しんで下さいね！無理しなければ指の関節は大丈夫だと思いますよ。
私は小さいコロから指を酷使していたので、指から症状が出たと、医師に
いわれましたので。あ、ともだちもリウマチ反応でたけど、指は大丈夫でピアノ
弾けると言ってました。羨ましいなあ〜！！

何だか上流の空気で素敵。
楽器演奏って実はハードだったんだね。
私もピアノは遊びでやってたけど確かに鍵盤は重い。
でも多少は重みがないと弾きにくい。
弾けなくなると寂しいね。

あ・・・、上流階級云々言うつもりじゃなかったので悪しからず。

季節の変わり目で急に気温が上がってきましたね。
辛いです。
一時おさまってた微熱が復活。
筋肉痛、関節痛、肩とクビに力が入って緊張性の頭痛…
あんなに待っていたのに桜の花を見に行く気になれず。
母から電話があって、元気かと聞くので調子悪いと言うと
あら、お医者さん行ったら？と軽く言われた。
行ったって解決しねぇっての。痛み止めも坑うつ剤もビタミン剤も
胃炎の薬も既に飲んでるんだよぉ。

>>51
私の場合は全然庶民ですよ。
＞でも多少は重みがないと弾きにくい
わかります。私エレクトーンとかキーボードになると全く弾けなく
なっちゃいます。
>>53
＞筋肉痛、関節痛、肩とクビに力が入って緊張性の頭痛
私もココ最近酷いです。
熱があるのかなあ、寝汗ひどいし。
口で測る体温計で基礎体温を何年も測っているのですが、
この時期は花粉症ではかれません。
今日、大学病院の鍼灸受けてきました。先生はきっと良くなるよ！って
言ってくれるのですが・・・。
＞あら、お医者さん行ったら？と軽く言われた。
なんか、笑えました。ごめんなちゃい。
病院行ってなおるものじゃないのが、なかなか分かってもらえませんよね。
私も、今日のお薬メニューは、痛み止め、抗不安剤、抗鬱剤、メチコバール、
胃薬、目薬、皮膚ステ、花粉症（抗アレルギー剤、ステ）です。
でも、しんどい。

本気でいいます。
ここ、必要な場所ですよね。
他のどこで不幸自慢しても理解もされませんもの…

>＞あら、お医者さん行ったら？と軽く言われた。
>なんか、笑えました。ごめんなちゃい。

これなんか、最たるもので、笑ってくれるのここだけだよぉ。
そうなんだよ、まったく笑える話なんだけどさ。誰にも判って貰えないよね。
医者だってわかんないんだから。

そういえば、最近指先と爪が痒くて皮膚科に行ったら
腫れていると言われました。坑アレルギー剤で様子見てますが
改善されず。これも症状の一つかもね。

そうそう、私的には気管支鏡＋生検が最強だった。
金魚の様に空気中で溺れそうになったよ。

自分は唾液腺シンチやったけど、これはそんなに痛くなかった。
頭をＭＲＩみたいな機械に囲まれるので、狭いところが苦手な
人は辛いかも。

今日も手足を象さんに踏まれているような痛さ。ﾅﾝﾄｶｼﾃｰ

>>56
ガリウムシンチは全身撮るのに時間がかかって、半端な横向き体制できつかった。
頭部ＭＲＩは、閉所恐怖はないので、寝た（半落ち）。

ところで、
皆さん寝れる？
薬出してもらって居るんだけど、よく分からない関節痛や、こむら返りや、
半覚醒時に変な夢見て日も昇らない４時とかのうちから起きてしまったりする。

病気のせいか、薬のせいか良くわからん。

こむらがえり・筋肉痛・手のこわばりで、何度も目が覚めますよ。
でも、抗不安剤など、いろいろな薬を飲んでいるので、
脳は眠たく、寝ては起きの繰り返し。
なので、病気の夢ばかりみるよ。

皆さんいろいろな検査をやってますね。私もですが。
検査もかなり辛いですし、結果待ちも心臓バクバク＠シェーグレン疑い。

初めましてです。
58さん…こむらがえり？とはどんな症状ですか？

私も手のこわばり､全身の倦怠感､微熱､日光過敏症､ 関節が痛い､左肘腫れ…等です。もうじき10年原因が判らず辛いのです…。
膠原病の疑いありましたが血液検査､以上無しでした。
皆様､色々検査経験してますね…。

>>59さん
１０年も苦しみに耐えているなんて、お察しします。
お薬は全く飲んでいないのですか？
大変だけど、症状がかなり酷い時に検査して貰うとイイと聞きますが。
私も体調悪い時は抗核抗体とか（４０倍ですが）出ますし、補体値も
日によって悪いときがあります。３ヶ月毎の検査なので、
１つ２つは何かしら出ます。
こむらがえり＝足がつったりする事です。時々、肩とかもなる・・・。
これはスジ違えちゃったのかなあ？でも数分で治るし。
最近は朝起きると背骨とか腰まで痛いです。
ほんと、辛いですががんばりましょうね！

今日、病院に行ったら、色々な症状検査の結果、
膠原病かもしれない、と言われました。
尿と血液をとって来週また行くことになりましたが、
質問してくるのを忘れました。

今、目立つ症状は手先の痺れ位なのですが、
今後他の症状が出たとして、「運動できなくなりますか？」
という質問をし忘れて…
部活に入れこんでいたので、運動できなくなるとしたら寂しいです。

実際今はしびれと関節痛で集中出来ないので
練習は休んでいるんですが、
膠原病だ、となって即治るって病気でも無いようだし、
長期的、もしくはほぼ永久的に運動禁止になるんでしょうか？
医学的に禁止でなくても、実際問題部活なんてやってられない、
という状況も含めて。
どうでしょうか？

ごめんなさい、ログを読むべきでした…
「身体に負担をかけないよう」「疲れないように」「休みつつ」
などなど出ていましたね…
やはり事実上部活は無理、かな…

ん…辛いね。学生君だろうか>>61/62
この手の病気はストレスに弱いのだ。
だから、ストレス溜めないように部活とは付き合い続けたほうが
楽かもしれないよ。体が付いて行かなくてもマネジャーとか
応援要員とか、色々できることあると思うし。

病気にも拠るかも知れないけれど、膠原病と括られる病気の１つなら
体力は確かになくなってくる。なんてのかな、ゲームで言うと、
PHのキャパが減るっつうのかな。頑張れる時間が短くなると言うか
頑張るとすぐ倒れると言うか・・・
だから体力は温存しておいた方が言いと思うよ。
でも、できる限り体を動かし続けた方がいい場合もある。
ウォーキングとか、ストレッチとか水泳とか体力は
保つ方が良いと思うよ。

気分的に大変かもしれないけど、前向きに行こうよね。
愚痴はここでいくらでも聞いてくれる人がいるから。

>>61->>62

若いあなたが、膠原病ではないように・・・。

age

脚も腕もつまめません
http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/SSc/SkinScore/SkinScore.html
上のURLでいう脚はスコア3、腕は2な感じですが、
今のところ手や指に皮膚硬化はないので強皮症(クレスト症候群?）疑いです
手足の皮膚の生検はまだですが、これが硬化無しとでたら
強皮症じゃないということになるのでしょうか?

下肢毛細血管拡張有り
抗核抗体320倍、抗セントロメア抗体陽性
LDH 高
シルマーテスト陽性(ドライアイ）
色素沈着有り(胸から上部、顔、腕）
肺機能はV50/V25とDLCO/DLCOVAが低下
レイノー、胸焼け、関節痛、爪上皮出血点有り

強皮症の事は良く分からないので、どなたか教えてくれればいいですね。
ageときます。
私はシェーグレン疑いの者で明日、３ヶ月に１度の検査結果を
聞きに行きます。
症状は何年も前からあるので、いつも血液検査で所々しかひっかからない事
にいらだちを感じながらも、やっぱり結果に出て欲しくない
というのが本音だったりもします。
複雑です。でも、毎日だるい・・・。テレビで普通に待ちを歩いたり
友達同士で楽しくお茶してたり、そんなシーンを見るたびに
羨ましい・・・と卑屈になってしまう。
ああ、普通の体の時にもっと色々楽しんでおけば良かったな。
グチごめんです。

>>67
66です。　私もシェーグレン症状があるので明日検査です。
血液検査ではシェーグレンの抗体がでなかったので、唾液腺の検査です。

＞毎日だるい・・・
そうですよね！　毎日グータラしているので怠けてると思われるけど
遊びに出かけたりも疲れて出来ないし、気力も出ないから
病院行く以外は引きこもってます
怠けてるわけじゃない・・・辛いです

今日、検査結果を聞きに行ってきました。
ANA４０倍。以外は、ほとんど異常なし。
ただ、痛み止めや抗鬱剤、目眩止めなど、対症療法的な薬を毎日
５種類以上、何年も飲んでいるせいか、肝臓の数値が悪くなってました。
口内炎がしょっちゅう出きる事と、首のあちこちが痛い事を告げたら
また、薬が増えました。外用なのでまだマシですが。
ついでに眼科でいつもの目薬も４種類、皮膚科で２種類のステ軟膏
貰ってきました。
はあ〜だるい。
>>68さんも今日でしたね。どうでしたか？
結果はすぐに出るものなのですか？
唾液検査は経験ナシなので・・・。

今日は診察だけで検査は来週になりました。
薬は疑いなので何もなしです。。。
ドライアイのテストは陽性だったのだから
目薬くらい出して欲しいのだけど出ないので
薬局で防腐剤の入っていないものを買っています。

検査が陽性で症状の無い人も、陰性だけど症状のある人も、
診断基準に何か足りない人も、どこかおかしいところが
あるのは確かだよね。

あぁ疲れた〜。土日はきっと寝込む…。

線維筋痛症疑いでずっと来たのですが、
ここにきてリウマチの値が高くなってきて
関節の痛み具合もリウマチっぽいらしく、リウマチ専門の担当医は
ちょっとうれしそうな顔をしていました。
でも、私としては、関節よりも、筋肉痛や疲労感、そういったものの方が
大きな問題なのですが…ここに来て爪に異常が出て、皮膚科には血行不良を
指摘されちゃったし。
結局、私の悩みをわかってくれるのは心療内科の先生で、坑不安剤が増えました。

なんだか、泥沼な日々。本日も午前中から昼寝ですｗ

線維筋痛症と、MG、私も疑われてます。
でも、CFSとシェーグレンも疑い。
＞ここに来て爪に異常が出て
って、どんな異常ですか？
私も昼寝ばかりしていますが、
１日中眠い方っていらっしゃいますか？

＞ここに来て爪に異常が出 た>>71ではないが

漏れは 爪の甘皮のところに黒い点々がある
爪の付け根のところで出血した後だそうだ

私は爪の先端の方に縦線（黒）がはいりますが、
それも何か関係あるのかなあ？

こんばんわm(__)m 初めてカキコします ﾆｷﾋﾞ治療で皮膚科に掛かってたんですが、この間こう原病の血液検査をしてもらいました。すると引っ掛かる所があったらしくて。。(*_*)

医者によると一ヶ所ﾌﾟﾗｽになってる所があったらしく、明日詳しく内科に見てもらう予定です。これってこう原病ですかね。。泣

血液異常１つだけだったら、症状があっても「疑い」だとおもいます。

71です。
爪の先端の白い部分とピンクの部分の境目が赤く腫れて
かゆみが出てきたので、皮膚科をたずねました。
そしたら、爪下の部分が普通より白っぽい。これは指先全体が
腫れて圧迫されてる状態だって。半月もないし。
でもね、実は、憶えてる限り、白っぽくて半月ないのは
十数年来のことなんだけどなぁ。

こちらの方で、千葉にお住まいの方いらっしゃいませんか？
オフ会出来ませんか？

もう何回検査しても異常なしで、最近検査すらしてもらえなくなったので
自己責任で長い旅行をしてきました。
家で寝てても治りゃしないし、周囲からはわがまま病扱いされて、
じゃあ熱もあるし関節も痛くて腫れてるし下痢もしてるけど病人じゃないからね！
って逆切れ状態で放浪してきました。

各地で友達に会ったり、発熱で休んだり、熱が下がった隙に温泉に入ったり
舟盛りを食べたり、夕日を見たり、海へ行ったり、それはそれは楽しかったです。
荒療治でしたが、おかげで自分のペースがしっかりわかりました。
これぐらいは無理できる、このくらいで熱が出る、してはいけないこと、予防策など
具体的に自覚できて、これからの生活にも役立つと思います。

私は紫外線で発熱と関節の腫れが出るので、旅先ではほとんど日没後に活動しました。
友人らも快く協力してくれて、ある日の満月の夜はキャッチボールをしました。
手が痛いのでグローブはなし、ボールもビニールのボールで。
そこの子供がプラスチックのバットを持ってきてくれて白い砂浜で野球をしました。
私は生まれて初めてヒットを打ちました。
砂浜では足の関節に負担がかからないようで、何年振りかで全速力で走りました。
次の日から筋肉痛で悶絶することになったのですが、それもなんだかうれしかったです。
（子供の絵日記みたいになっちゃったよｗ）

楽しかった。行ってよかった。

血尿が引っかかってます。沢山出てます。

血尿！腎臓がお疲れ？それとも膠原病と関係なく結石とか？
ともかくお大事に。

衣替えしてるけど、無意識にツカレタヨ〜ってつぶやいてる。
休み休みやるしかないね。今日は終わろう。

体調悪くて夫とセックスできません。そんな人いませんか？
夫はいろいろ溜まっちゃって情緒不安定気味。
こっちに非があるから申し訳なさそうにしていると
ますます彼の気に障ってしまい険悪ムード無限ループ。
私も叶姉妹みたいにムンムンになろうとマカを飲んだり
恋愛モノのマンガを読んだりして努力していますが、
多少ムンムンしてきても関節の痛みや疲労感が邪魔をして
ぜんぜん集中できないんです。
ていうか正直言って性欲ゼロです。
彼の方も私が苦しんでいるのをよくわかってくれているので
無理しないでいいよと笑顔で言ってくれるのですが、
心の中では悶絶しているのがバレバレです。夫婦ですから。
彼を愛しているし、体の触れ合いだって本当はしたいんだけどな。

疑いの人じゃなくてプレドニン飲んだりしてる人でも
性欲なくて悩んでいる人っているんでしょうか？

興味深い質問なのでage

>>84

プレとは別に、精神薬でてるから性欲０。


安心するのに一緒に寝て居たい気はあってもそっちは無理。身体が悲鳴上げる。

むりむりむりむりかたつむり。

もっとも、精神薬は人によって逆もいるみたいだけど。薬はデプロですが。

84です。
無理ですよね。演技とかも無理。
気合で疲労感を振り切っても
関節という関節が痛たたた！ってなります。
夫はいつまで我慢しなければいけないのでしょう。
早く良くなるといいね、なんて言われても
エッチしたいから？とか勘ぐってしまってかなりダメな自分です。
これ系の話題って見たことなかったから性欲の問題で
ギクシャクしてる夫婦は自分のとこだけかなって思ってました。
他にも同じような人がいたら意見交換したいです。

いつもの快楽も不調の時は中途半端に終わってしまう・・
そんな感じかな。
ダンナにしても欲求不満あると思うし。

私もダメ・・・。
からだ、あちこち痛いし、すぐつるし、手とかだるくなるし。
性欲は無い。プレは飲んでいないけどデプロ飲んでるから？

するとダンナがテカテカに喜んで
家事かわってくれたり甲斐甲斐しく看病してくれたりするので
無理にでもしといた方が得かしら・・・って動機が不純だわ〜
でも結局その気になれなくて泣きながら家事してる
ダンナはゲームばっかりしてる
仕方ないのかなぁ

>>89
デプロは効き目に正反対の要素があるよ。

医師は「余り聞いたことがない」と言うけど、デプロ（メンヘル）スレで見てると、性欲なし、あり、結構分かれてる。

今年に入ってからやたらと下痢になったり風邪を引いたり
突然高熱が出たりを繰り返しています。子供が風邪を引くと
必ず伝染してしまいます。
後、寒いとき指先が痺れる様になってしまいました。
通常の血液検査をして貰ったのですが、CRP定量のみ7.84で
通常の26倍ほどでした。その他の項目は正常です。
最近ひなたに居ると直ぐめまいがしてしまいます。
膠原病の疑いがあるのでしょうか？

>>92
なんとも言えませんね。
CRPの数値が高かった時の体調はどうだったのでしょうか？
膠原病でなくても、風邪や身体のどこかに炎症が起こってるときなど
高く出たりするそうですよ。
安心する意味でも早目に膠原病・リウマチ科のある総合病院で
検査していただく事をおすすめします。

>>91
そうなんだ・・・。
私はダメな方に作用したみたいね。
でもやっぱり、体だるくて正反対に作用しても無理だな。
>>92
通常の血液検査では、膠原病の項目ほとんどないから、
やっぱり膠原病科で調べてもらったほうがいいよ。
膠原病じゃなくても目眩は辛いですからね。
私も目眩持ちで大変です。

顔に紅斑がでて皮膚科で疑いと言われたのが10年以上前。
その後、あちこち炎症、紫外線アレルギーとかいつも不安定。
こんなに症状がでていても血液検査はひっかからない。
どうなっちゃってるんだろう・・
先の予定もたたないし、全身の痛みがくるとホントつらい。

私の父が出張で遠くの土地へ行って仕事をしたのですが
そこの事務員さんが膠原病の症状で悩んでいるけど
全く血液検査に異常が出ないで困っていると話していたそうです。
私と同じ境遇で、父も私も「本当にいるんだねぇ〜！」って驚きました。
会ったこともない人だけど一緒に頑張ろうね、とか勝手に思ってます。
案外このスレにいたりしてｗ

>95さん、ほんとにどうなっちゃってるんでしょうね。
私も関節が変な形になったり、喉が詰まったみたいだったり、
紫外線にも当たれないし、普通の生活したい。
甲状腺も調べてもらったけど、血液検査はどっから見ても正常。
医者の見立ては橋本病だったけど、検査結果見て絶句されてしまった。

はじめまして。
私も膠原病疑いで経過観察の為通院して４年になります。
抗核抗体１６０倍、抗セントロメア抗体＋，高アミラーゼ血症
症状としては関節痛、レイノー、手足のしびれ、逆流性食道炎
倦怠感、めまいと嘔吐などに悩まされています。
ただ私の場合、両変形性股関節症と慢性膵炎、多発性神経炎の持病があるため
どれが原因なのかよくわからなくていつも混乱してしまいます。
歩行に両松葉杖を使用しているのですが冬など指の関節の痛みとこわばりが
ひどくてグリップ部分を握れず外出もままならない有様です。
最近困っていることは股関節のためにプールで水中運動をしているのですが
以前と同程度の運動量なのにすぐ脈が上がってしまって息苦しくなってしまう
ことです。こんなことは初めてなので不安です。

>歩行に両松葉杖を使用しているのですが冬など指の関節の痛みとこわばりが
ひどくてグリップ部分を握れず外出もままならない有様です。

大変ですね。私も元気なとき、骨折でですが松葉杖をついていたことがあり
手がとても疲れて大変でした。なので、これから先車椅子や松葉杖、杖を
つくことになったら、とてもじゃないけど無理なような気がします。
私は、手の症状が特に酷く、比較的楽な時でも握り物は１０分手の感覚
がおかしくなってしまいます。酷いときはお箸を持つこともできませんし、
ペットボトルも絶対に開ける事ができません。なので、電動車椅子しか
ないかなあ、と今から考えております。
目眩もひどいですよ。フラフラとずっと続くので、ほとんど引きこもりです。
外へ出る買い物など、全部主人がやっています。
ディズニーランドが好きで、すぐ近くに引っ越しましたが、とたんに発病。
引っ越してから４年。１度も行っていないし、主人に誘われると
いつも悪い気がします。辛いです。
どうしてこんなに色々と症状がでているのに、ANAや補体値くらいしか異常が
でないんだろう。。。
グチになってしまいました。ごめんなさい。
>>97さん、大変でしょうが頑張って下さいね。

９７です。
９８さん、レスありがとうございます。私の方こそ愚痴っていました。
あまのじゃくな性格ゆえ家族や友人の前ではつい虚勢をはってしまう
可愛くない病人の私ですが症状の変化でつい弱気になってしまって・・・
今日もなんとかリハビリをこなしてきました。きつい時は無理せずそれなりに
頑張って行こうと思います。

私も買い物その他の家事は家族に随分助けられてきました。
主人は九州男児ですからなかなか励ましや慰めの言葉なぞかけてはくれません
が、いつ頃からか黙って手伝ってくれるようになりました。
まだ４０代なのにすっかりご隠居さん状態の私を黙ってささえてくれている
家族への感謝を忘れずにあせらず、くさらず気長にやっていこうと思います。

症状がきつくても検査に異常がないと
「気のせいじゃないの」と言われたり、怠けているように思われたり
なかなか理解されないっていうか。

周期的に具合悪くなるからバイトさえできない。。。

｝｝ サルコイドーシス ｛｛
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1115646448/

全身の関節が痛い。加えて筋肉痛。微熱。
喉が詰まって苦しい。脱毛と日光過敏。体中痒い。
甲状腺のベテラン医師から橋本病の診断を受けて
抗体を調べてから薬の処方を決めましょう、と言っていたのに
なんと抗体がなかった！つまり検査値に異常なし。
そして橋本病の診断は撤回されて再び病院ジプシーに。
今日は寒くて久しぶりに体がキツイ日だった。
あと何日かで新しい病院へ行く日だから頑張ろう。

私も杖買おうかと思ってたけど、手も肩も痛いからあきらめました。
毎日紫外線が強くてつらいわー。

私もジプシー。
１年前にやっと、シェーグレン初期でしょう。
と診断してくれた医師がこの前の検査で、
やはり膠原病ではないかもしれません。調子が悪くなったらまた来て下さい。
って。毎日外にも出られず、あちこち痛くてたまらないのに！！
ANAやIｇGなどは異常値出てるよ！！
リンパの腫れが多量にあるのも、エコーで証明されているし、
ドライアイだって！！腱鞘炎もほぼ全指。なのに何故？
痛み止めのクスリで終わっちゃう訳？
最近鍼灸治療始めました。西洋医学は検査異常が全て整わないと面倒
診てくれないもの。
杖は私も買ったけど、手が痛くなって余計辛かったので、傘立てに
さしてあります。
微熱も辛いですよね。私寝汗もどっぷりかきます。
ただ、通院の日にかぎって熱が下がってしまうのが悔しい。

通院の日に限って熱が下がるって、私と同じ！
てかだいたい熱が上がってくるのって夕方から。
関節が腫れてくるのも疲れてきた夕方からなんだよね。
大学病院って朝から診察だから、そんなに疲れてないし。

鍼灸どうですか？どうしても高いイメージがあって敷居が高い。
私は漢方外来がある総合病院に通う予定です。
収穫があったら書き込みしますね。

ところで痛み止めって効きます？
モービックもらってるけど激痛の時に少し効く程度。
激痛ってほどでもないので、ほとんど飲みません。
湿布も結局その場しのぎで剥がせばまた痛くなるから使わなくなった。
根本的な解決したいですねー。

私は３年前に膠原病疑いと診断されました。
その１年前に引越ししてきたあたりから疲れやすく
なり、朝お弁当作って子供たちを小学校に送って
午前中はずっと寝ていて昼頃にやっと起きてくる・・・
そんな生活を送っていました。
疑いと診断されたのは風邪？で内科に行った時
です。微熱が続き、体中が痛くて他にも症状が
あったように思います。思いがけず「リュウマチかも
しれないけど、値が少ないから」と言われました。
あれからは常に眠い、疲れやすい、筋肉痛・関節痛に
なりやすいなどありますが、病院にいくほどの
症状もなく暮らしています（今年で３３になります）。
ただ、２ヶ月くらい前から朝起きると鼻血のあとが
あったり（ほぼ毎日）、歯茎が腫れていて口の中が
血の味がするんです。
なんだか、どうしたらいいのかわからず書き込んで
みました。すみません。

出血があるんですか・・・。
膠原病ではあまり聞きませんね。
とにかく大きな総合病院ですぐに見てもらってください。
お子さんのためにも、早く元気になりましょう。
症状が改善するようにお祈りしています。

107さん

>出血があるんですか・・・。
>膠原病ではあまり聞きませんね。

そうですか・・・。今まで決定的に具合いが悪くならない
ので病院に行きにくい気がしていました。ただ、
膠原病らしい？とわかってからはダンナも私自身も
眠かったりだるくても大義名分が出来たようで
養生しやすいです。会社帰りに「なにか買って帰ろうか？」と
毎日ダンナが電話してくれるので調子が悪い時には
安心して横になれますしね。
大きい総合病院・・・いいところが近くにないか、探して
みます!!

内科の個人医院から紹介状を書いてもらうという手もありますよ。
出血があると聞くととても心配です。
ほんとに明日にでも病院に行ってください。
私の心配が杞憂に終わることを願っています。
やさしいダンナさまにも協力してもらってください。

すいません、膠原病で髄膜脳炎の症状って出ますか？

膠原病疑いで検査中です。
最近、腿の辺りが水玉というか網目状というか。。
薄い赤紫のまだら模様になってきたんですが
これって膠原病に関係あるのでしょうか?

>>111
うっそまじで！？
私も冬になったことあります。でも、その部分がちょうど電気ストーブにあたってる部分だったので
低温やけどだと勝手に思いこんで、馬油塗ってたら知らない間に治ってた。2年くらい前のことです。
今、リウマチを疑っている段階なんだけど、ほんとは膠原病と関係あるのかな・・・。

>>111
何週間もとれなければ、結節性紅斑じゃないの？
一時のことだったら分らない・・・
とにかく今検査しててる担当医に言ったら？

俺は一番最初に内科医にみせたら皮膚科に紹介状書いてくれた
皮膚生検やって「肉芽腫」が見つかって病気が確定した
（血管炎だろうと皮膚科医は予測してたらしいが）

そっからが膠原病との戦いで・・・orz

>>104です。
>>105さん
痛み止めはモービックと、ピンクっぽいやつ。（よく使われてるけど
ど忘れしました）です。他にも首スジや肩こり、腱鞘炎、関節痛には
インドメタシン系塗りクスリやら、シップ。眼にはヒアレインとステ点眼。
精神的なものには(CFSも疑われているので）SSRIと抗不安剤。
あとB１２も飲んでいます。
どれも、対症療法はその場しのぎですよね。なので、私も痛み止めは
なるべく飲まない様にしていて、結局動けず・・・。
私の通う鍼灸は、大学病院の神経内科にあるので再診料の２２０円のみ
なんですよ。ただ、週１しか先生がいないのでまだ３回しかうけていなくて
わかりません。でも、鍼灸のほうがまだ根本治療に近いかなあ・・なんて
期待はしています。またご報告しますね。
＞私は漢方外来がある総合病院に通う予定です。

是非通われたら色々教えて下さいね。
>>111
あ、それ私も時々なるけど、その日のうちに消えます。膠原病と関係
あるのかな。
>>106
歯茎の腫れと出血はシェーグレンだったらありますよ。
でも鼻血は？？

紅斑で疑いになってから胃炎になり、去年から食道炎まで併発してしまった。
なのに血液検査しても正常で多彩な症状にいつもいつも悩まされてる感じ。

消化器のくすりを続けててもなかなか改善もしない。
年々、症状が確実にふえていってる。

歯茎、のど､鼻から時々出血するよ。原因不明だけど。。

難病情報センターのシェーグレンのページで症状として
3.鼻腔の乾燥
・ 鼻が渇く ・ 鼻の中にかさぶたが出来る ・ 鼻出血があるなど。
とあるね。私もこの症状あります

先日シェーグレンは確定しました
皮膚生検は一番皮膚の症状のひどい背中だけやって
繊維化　強皮症を疑う　と結果が出ました

腿の網目(リベドとは違います）は何日も消えないです、網目は結構細かいです。水玉みたいなところも直径3ミリ前後。ふくらみなし、模様だけという感じです。痛みは何となく痛いような圧迫感があるような。
担当医の先生にはまだ言ってないので今度の診察の時に言ってみます

確定したのですね。
おめでとうなのかなあ・・・・・。
複雑ですね。
医師が認めてくれたというのは、羨ましい気持ちもあるし、反面
不安なような気持ちも。
頑張って治療してくださいね。
膠原病スレではシェーグレンのお薬の研究もされてきている
と、サイトが貼ってありました。
背中の皮膚は膨らみがあるのですか？
私も環状後半が出来、シェーグレンの可能性が高いといわれたのに、
生検して貰えませんでした。
こんど、できたら皮膚生検して貰いたいのですが、
膨らみがないとダメでしょうか？

不安になるといつも神経がおかしくなり病気と思いこむとそれに似た症状がでてくる。動悸、喉の違和感、熱、倦怠感、血圧下76上150 脈拍122 目が黄色くなる。これは膠原病？

疑いのまま、定職に就けた。繁忙期は殺人的だが、普段はﾏﾀｰﾘだった。
だが、最近JR西日本化が進み、ついに全員草むしりをすることになった。
長時間しゃがむことができないし、雑草を引き抜く力もない。光線には
弱い。疑いだけど、プレ飲んでいるので、関節炎、光線過敏症、湿疹の
診断書くらいは出してもらえるだろうが、同僚との人間関係を考える
とまずいし、悪くするとそれを理由にリストラされてしまう。もとの
仕事は草むしりとは全く関係ない仕事。鬱だ。

>>120さん
多分こちらだと思いますが。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/utu/1076559928/l50
私も膠原病疑いと診断されてから、このスレの住人になりました。
病気不安からくる目眩などが酷くて。
抗不安剤など処方されていますが、動悸や、耳鳴りなどは減りましたよ。
一度、このスレ「心気症、心身症スレ」のぞいて見てください。
目が黄色くなるというのは微妙ですが・・・。
>>121さん
就職おめでとう。でも草むしり辛いですね。
私は家のにわの草むしりを最近やりだして、利き手が全て腱鞘炎に
なってしまいました。（シェーグレン疑いの者です）
さらに、今日整形外科のお医者さんの奥さんに聞いたのですが、
草を引き抜くという動作により、うでなどの関節、スジだけでなく、
首にくるそうです。首いたくありませんか？気を付けて、
さぼりながらやった方がいいですよ。頑張って！！

>>119
シェーグレン疑いでは皮膚生検はしないと思う。
私は背中が真っ黒でそれがなんだかわからないので
検査されたみたいです。膨らみはないです。
シェーグレンの方は涙の検査と唾液腺造影で確定しました。
耳下腺がほとんど破壊されていた。。。

シェーグレン疑いの時点で皮膚生検した
（ガムテストと涙量検査と血液検査でその日のうちにシェーグレン確定したが）
皮膚生検してシェーグレン以外の膠原病類縁疾患も発症してることがわかりました
患部にふくらみはなかった

生検は医師の判断でするかしないか決めるもんだよ
皮膚生検で4針縫ったからけっこう大きな傷が残った
皮膚生検の翌日から、発熱して各部位の症状悪化して炎症↑↑で大変な目に遭った
抗生物質のんだってちっとも落ち着かなかった。
毛細血管からやられてくので、目とか肺や手足が急激にわるくなったよ
もちろん耳下腺がぱんぱんに腫れたし、リンパも腫れた。
生検の縫い跡も抜糸して半年近く経ちますが、かさぶたも取れていない位に傷の治りが遅い

皮膚生検について教えて頂き有り難うございました。
私の場合、皮膚科で環状コウハンというのが出来、
膠原病で見られる皮膚炎と同じです。で、終わってしまって。
siruma-テストではギリギリ陽性。
血液検査の結果が全部微妙（陽性だったり、陰性だったり
日々かわる）なので、唾液検査は痛いから、もう少し様子を
見てからと言われました。皮膚生検で確定出来れば・・・
と思ったのですが。環状コウハンもステ塗って薄いあとがあちこち
残っているだけで、酷い時と通院日がうまく合いません。
もう少し（まだまだ？）様子をみるしかないようですね。
有り難うございました。

age

そういえば、昨年３ヶ月で原因不明の流産をしました。
ずっと体調がよかったので病気のことを忘れていたのですが、
今調べてみたら・・・ハア･･･。

>>127
私も流産しました…。
明後日に膠原病(多分SLE)の検査結果がでます。なんか今なにも手につかない…。
SLEについて調べたいけど携帯なのでググるのも限界があります。ふう。

>>128
本屋さんで売ってる奴はネットよりいろいろ纏められてて読みやすいよ
「膠原病に克つ本」とかお勧め。他にもいろいろ出てる。
駄目な本もあるけど。

この疾患ある方で、吹きでものが酷い方っていますか?なんか腫れた様なものが顔に出る+体に湿疹二ヶ所。もう五年以上悩まされ、段々体調不良が悪化してきてます。目はしばしば開けてられない、体は痛いで。

ドライマウスがあまりに酷いのと、鼻の乾燥、常にだるく疲れていること、
関節が痛くて「常に腱鞘炎なのか？」という状態であること‥
半年ほど前に調べてみたら「シェーグレン」という病気があることを知りました。
でも、抗ヒスタミンの副作用かも、と半分思っていたけれど。
そしたら、最近紫斑を数箇所に発見しました。
そろそろ病院へ行ってみようと思っています。

>131紫斑て、あざのことですか??

あざというわけではなさそうで、赤紫のぽちっとしたしみ、という感じです。
打ち身の為、出来たとか、そういうのではないです。
あともう一つ書き忘れたのが、耳の脇？下？あたりが数ヶ月間こぶのように
なっていることが気になります。
押すと痛みを感じるのですが‥とにかく病院に行ってみようと思ってました。

疑いですが…この間飼ってぃた猫が死にました。それが分かった瞬間(？)今まで落ち着いていた全身の関節がもの凄く痛み始めました…。ゃっぱりストレスも関係してるのかな……暗くてすみません(汗)

ストレスは症状を悪化させますよ。気をつけて。

友達がコウゲン病の一種、混合成結合組織病で今入院してます どんな症状なんですか！？

>>136
ひとことでは説明できないから、自分で調べてください。

>134
つД｀)･ﾟ･｡･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ 　

3月から移動性の関節痛があったものの腫れはなく
近くの整形で回帰性リウマチの疑いをかけられ
大学病院の整形リウマチ科で検査するもCRP高かっただけでリウマノイド陰性。
腫れもないしリウマチじゃないとロキソニン処方。
不安だったのでさらに他院の免疫リウマチ内科で血液検査。
リウマノイドはやはり陰性でMMP-3もギリ範囲内の陰性。
ただ抗核抗体が320でコウ原病←携帯だと変換できない(^^;)の疑いと…
更に血液検査をして結果は再来週で先生に｢この段階でステロイド飲みたくないよね?｣
と言われたんですが副作用の事とかあまり調べてなくて飲みますと言っちゃいました。
昨日から15�r/日飲んでますがこれでよかったのか迷っています
2週間分出てるんですが…(;_;)

思い返してみたら何年か前から胸部と肘の裏にカユミの酷い発疹があり
それも関係あるのかな…と。そういう症状の方いらっしゃいますか?
あとの症状は関節痛のみです。

レイノーや日光過敏、ドライアイ、マウスとかって徐々にくるんですかね?(^｡^;)

やっぱり……ストレスは大敵ですょね。・゜゜(>_<)゜゜・。

やっぱり……ストレスは大敵ですよね。・゜゜(>_<)゜゜・。

そうなんだよね。
でも、ストレス回避ができないからこういう状態になっているんだよ…
知らないうちに向こうから突然やってくるんだ＞ストレス

受けたストレスをどう軽減するか、を考えた方がいいような。

はじまして。悩んでいたところちょうどここにヒットしたので、
書きこませていただきました。
お医者様にSLEの初期症状とそっくりと言われ、血液検査をしましたが
検査値に異常はないと言われ、経過をもましょうということになりました。
先生は「たまたま調子がよかったのかも」とおっしゃっていましたが、
そんなことがあるんでしょうか。
ちなみに私の症状は、関節痛・異様な倦怠感・筋肉のつっぱり・１日で消える口内炎（繰り返す）
直径１センチほどの赤い発疹・日光過敏症・吐き気・嘔吐・数時間で消える赤いアザ
微熱が３ヶ月続く・リンパの腫れ・・・etcです。
動けなくてここ３ヶ月寝たきりなのでどうにかしたいのですが、
何の手立てもないんでしょうか。。。（T-T）

専門医に行く。普通の内科医じゃ見きれない事多いんだし。

みよんさん、心配ですよね。私はシェーグレンの確定診断がおりていますが、
この病気になってとりあえず自分でできることは、健康日記をつけることかな。
いろいろな症状が出るのであとで読み返すと「ああこの頃からこうなっていたのか」
ってわかったりするし、先生に説明もしやすくなります。
あと、なるべく楽しいこと考えて(楽しいテレビや映画。読書なども)、
悲観的にならないようにすることです。ストレスも大敵ですから。
検査値に異常がなくても症状からして心配ということであれば、
自分でできることは、ストレス・過労を避けること、睡眠を十分にとること、
将来もしステロイドを使うようになっても耐えられるようにカルシウムを
食事からとるようにすること、必要以上に日焼けしないこと、あたりでしょうか。
理解のないまわりには道楽病とか仮病みたいに見られるかもしれないけど、
疲れやすい身体になるので、こまめに休養とったりお昼寝なんかもいいと思います。

age

アドバイス、ありがとうございます。
お医者様にお日様だけは避けてくれないと誘発してしまうから・・・
と言われ、ちょっとブルーになっていたのですが、やっぱりストレスや
気にしすぎも良くないと思うので、気を楽に休養したいと思います。
１４５さんのおっしゃるとおり、私も健康日記に挑戦したいと思います。
毎回お医者様に「今週はどうでしたか？」と聞かれてもなかなか答えにくい
ところがあるので、とても参考になると思います。
ありがとうございます。

日光を避けてってだけで、気分暗くなるような季節だよね。
日焼け止めを上手に使ってね。
最近は皮膚に優しい日焼け止めが随分充実してきたから。しっかり塗れば
陽気のいい日は外に出てみるのもストレス解消。

いい香も結構気分転換になるよ。
皮膚が過敏でなければ、オリーブオイルやホホバオイルに少し香油を垂らして
関節や筋肉をマッサージしてあげると、リラックス効果あるよ。
スロー系の音楽も気持ちを和らげてくれます。

正直言って、長く付き合わなきゃならなくなるかも、だから、できるだけ
自分の体をかわいがって、大事にしてあげてください。
治る日が必ず、将来来るはずだから。

そうなんです・・・天気がよければ良いほど「日光浴したい！」って
思ってしまって（^-^;）基本的に外に出たがりもので尚更・・・
色々な日焼け止めを試した方がいいんしょうか。今、持ってる日焼け止めでは
どうしても外にでた後、湿疹と熱（38度）がでてしまうんです。
でもこれを機に香油に凝ってみるのもいいかも・・・とアドバイスを頂いて
思いました！
どうしても周りに同じような人がいなかったので不安がぬぐいきれなかったのですが、
ここにきて良かったです。いろいろとありがとうございます。

わたしもリラクゼーションで、アロマ炊いています。
良い香りっていいですよね。
リウマチなどに効く精油をお風呂の中に入れたり。
ストレス、ほんと大敵ですからね。
>>134
猫ちゃん可哀相でしたね・・・。私も猫を飼っているので、お察しします。
猫ちゃんのご冥福を祈っております。

日に当たれないこと、まわりの人はすぐ忘れちゃうんですよね。
私は日焼け止め塗るより、手袋、長袖、帽子のほうですが、
「大袈裟」みたいに言われてしまいますね。
だらだらしていると「運動しないから動けないんだ」って言われるし、
そうじゃなくて疲れやすいんだよ、ってことすぐ忘れらてしまいますね。
実際、運動しなくなって身体が楽になったというのに、
それで普通だと「何ともないんじゃない？」みたいに思われるし。
投薬があるので、飲み忘れ防止のためもあるけど、友達と外食するときは
食べる前から薬を机の上に置いておきます。「これはもう一生飲んで
いかなければならないから」って言ってあるので、普通の身体じゃ
ないんだよってささやかなアピールかな。

うんうん。
特に旦那や姑なんてすぐに忘れるから
紫外線ガンガンのとこで掃除させようとするし
病院の話題出すと急に「あ、体の方は大丈夫？？」なんて思い出す。

age

今日皮膚科に行ってもしかしたら膠原病の可能性があるかも？と言われました。

今日皮膚科に行ったのは肌荒れで首や顎あたりが痒くて赤く腫れていたのが原因だったんですが、膠原病かもと言われてビックリしています…。
熱が出やすい、虫歯になりやすい、目が乾く、関節が痛い、唾液がでにくい等全て当てはまるんですよね‥。しかも小さい頃から鬱っぽく、精神科に通院しています。
今まで何も考えた事なかったけど、膠原病なのかなぁ…。
来週皮膚科に行く事になっていて、痒みが引いたら検査しなくて良いかもと言われたんですが、無理言ってでも検査してもらうべきでしょうか？心配で落ち着きません｡･ﾟ･(ﾉд`)･ﾟ･｡

皆さんは他にどんな症状がありますか？

検査してきちんと自分の身体のこと知っておくのもいいと思うよ。
血液検査で抗核抗体や抗ＳＳ−Ａや抗ＳＳ−Ｂ調べてもらうといいよ。

暑くなると庭の草が生えるのが速くて、草取りしないとものぐさだと
思われるけど、紫外線に当たりたくないんだよね・・・
膝関節も痛いからしゃがめないし・・・

みなさんはじめまして☆
私も膠原病疑いで、かれこれ３年位たちます。今は三ヶ月おきに検査です。
関節痛なんて中学の時からあったなぁ。鬱になった事もあるし、疲れやすいし…。
今日は体にむちをうっていろいろ頑張ってみたらフラフラになりました。
疑いの状態が続くのもイヤなものですよね(涙)

ほんと疑いの状態のまま放置プレイは辛いです！
わたしはやっとこさ１年弱経過。

ところでみなさん関節弱いですか？
思い返せば幼い頃から脱臼しやすい体質です。
いい年した現在もちょっとしたことで関節がズレそうになって
慌てることもしばしばです。関係あるのかな？

疑いのまま放置プレイ歴14年目の私が来ましたよｗ

高熱が出ればビクビク、関節が痛めばビクビク。
その度に病院には行くけど、数値も変わらず、10日ほど寝込めば治る状態。
守ってることは日光に当たらないことくらいです。

最近は夏に紫外線防止をすることが普通になりつつあるので
手袋して日傘射してても、変な目で見られることはなくなりました。
単に年をとったせいもあるかもしれませんが。

虫歯が急激に増え（半年で10本くらい）歯医者に行き、
目にたんぱくが続出して痛かったので眼科に行ったら、
シェーグレンの検査を受けたほうがいいと言われました
確かに調べてみたら冬は何ヶ月も口角炎が治らなくて、
レイノー症状も普段からすごくあり、頭痛、ドライアイ、鼻腔の乾き、
髪の毛が抜ける、記憶力の低下など思い当たることが多く
最近関節もこきこきと鳴るようになってきて、突然ちょっとした痛みを
感じることがあります。
昔から人一倍疲れやすかったんですけど、ここ3ヶ月くらいはほんとにだるいです。
やっぱり検査したほうがいいですよね。。。

検査に数値が出てくる前に入院保険に入っておこうと思ったり。

そうだね！結果が怪しそうな人は、先にホケンに入っておいた方がいいかも！

数値が高くなくても
過去3ヶ月以内に通院歴があったら入院保険加入審査に引っかかるよ
加入させてくれるかどうかはその保険会社規定によるし
加入できても膠原病確定の場合は保険金がでるかも定かでない

では、症状が出て怪しいと思った時にすぐに保険に入って、それから
病院で検査がいいのかな？
私は、膠原病疑いの、ずいぶん前から保険に入っていますが、
入院とかしていないので、まだ１度も保険を使っていませんが・・・。
通院でも保険出ればいいのになあ。検査代結構高いですものね。

Ya●●o!掲示板
健康と医学 > 病気、療法と看護 > 病気、症状 > 膠原病 > 医療・生命保険はやっぱり入れないの？？

このトピを読んでみたらいい

保険屋のおばちゃんと相談して、とりあえず審査に上げてみた。
「神経痛疑い　経過観察定期検査中/検査結果異常所見なし、痛み止めを服用」
これ、うそじゃないもの。
これで通ったらまた報告に来ます。

どんな病気でも入院すれば日割りでお金が下りるといった保険に入っておけば
万が一膠原病になった後も、入院費だとか少しは安心だものね。

5月から関節痛・手先の痺れや首筋のこわばり・めまい・ふらつき
身体のあちこちに数時間で浮いたり消えたりする赤い湿疹・頭痛・倦怠感etc...
リウマチの因子を持っているので、膠原病疑いということで血液検査をして
現在結果待ち中…一週間が長く感じられます。疑いのまま晴れて欲しい…祈るような気持ちです

＞どんな病気でも入院すれば日割りでお金が下りるといった保険
そんな保険あるの？
病気が限定されてしまってるのしか知らない。
嘘ついたり、事実言わずに隠して保険加入しても契約不履行されちゃうでしょ
当てにしてた保険金が出ないのはあとでショックが大きいね

保険会社関連の人間ですが、成人病や癌といった、いわゆる三大疾病以外の病気の場合は
保険の種類によっては下りることもあるよ＞但し入院のみってのが多いけど

でもそれこそ保険ってのは千差万別で、厳しい規約もあるのでよく契約内容を読んで選ばないとね。
当然、嘘をついたり隠していたりすれば保険は下りません

膠原病で入院なら特定疾患重傷者ということで
公費負担になるのでは?　入院保険はいらん。
ただし全額負担になるのは
生計中心者の市町村民税非課税の場合だけど。

通院だったら膠原病は軽快者扱いで公費は全く出ないわな。

>>169
膠原病って病名では特定疾患の対象疾患（都道府県によって違うが45〜46ある）には入らないよ
だから「高額療養費制度」くらいしか利用できない、通院でも入院でもね。
膠原病の中でも限られた病気しか公費負担対象にならないだよ
軽快者とか重症病者とかの区別は
通院なら軽快者扱いって解釈は間違ってる

よく調べてみましょう
難治性疾患克服研究事業対象121疾患にさえも
「膠原病」は載っていませんから。

169です>>170
膠原病がSLEやPSS等の自己免疫疾患のの総称って事くらいは知っています。
私もPSSとSiS餅だから。。。

だから「高額療養費制度」くらいしか利用できない、通院でも入院でもね。
膠原病の中でも限られた病気しか公費負担対象にならないだよ
軽快者とか重症病者とかの区別は
通院なら軽快者扱いって解釈は間違ってる

よく調べてみましょう
難治性疾患克服研究事業対象121疾患にさえも
「膠原病」は載っていませんから。

アリコに入れば安心♪

>>169
>ただし全額負担になるのは
>生計中心者の市町村民税非課税の場合だけど。

これを根拠に

>入院保険はいらん。

と言ってのける>>169の頭は大丈夫なのか？
　

>>196
自分も同じ病気ならよく勉強したほうが自分の為ですよ

特定疾患「重症」患者認定とは
認定基準が細かくあって通院中・入院中の基準で判定されるものではい。
但しスモン・劇症肝炎・重症急性膵炎・プリオン病の4疾患には「一般」の資格区分はなく全て「重症」となる。

軽快者とは
治療の結果、寛解と医師に判断された人の事を指す。
通院中患者を指す言葉ではない。

特定疾患受給者証を発行されてる患者は
「一部自己負担あり（一般）」と
「一部自己負担なし（重症）」の2種類があります。
「一部自己負担なし（市町村民税非課税）」の認定を受ける人もいる。

保険がいらないって言ってる人は、預金や家の財産がたくさんあってお金の心配する必要がない人なんだろうね
膠原病で入院して、結局仕事辞めなくちゃいけなくなった人知ってますが、
治療費以外にも必要なお金はあるのに、それでも保険がいらないなんてとても思えないよ。
別にいらないって人は入らなくていいだろうけど、独り身で入院・通院して病気でろくに働けないって人は大変だよ、実際。親が出してくれる部分はあるにしてもさ。

勉強はしています。PubMedの文献等も読んでます。
診断基準も知っています。
義母がSLE,従姉妹もSLE,隣人もSLE(公費負担）,自分はPSSと皮膚筋炎疑い(申請するなら診断書書きますと言われたがしていない）
保険は入れるなら入った方がいいけど、無理して入っても支給されないこともある。
お金の心配はあるけどいざとなったら生活保護を受けることも出来る。
保険や特定疾患公費負担より支給基準が緩いかも。

今手が硬化してるのでキーが打ちにくい

>>177
>いざとなったら生活保護を受けることも出来る。

金借りまくっておいて、いざとなったら自己破産すればとか平然と言い出しそうね

>通院だったら膠原病は軽快者扱いで公費は全く出ないわな。

特定疾患の場合、桃色カードでなくても一定額以上掛かった場合は公費負担だし

勉強してるとか言ってる割には>>169の書き込みを見る限り、本当に理解してるのか疑わしい
　

>>169=177
勉強していてその程度の理解力ならば
人に教えても間違った解釈を教えることになるのでやめたほうがいいです
身内に特定疾患認定受けててもそんな理解だと聞いてびっくりしてます

PubMedの文献を読んでも理解できているのか疑問・・・・

>>177
強皮症が酷くてキーが打ちにくいなら無理して持論展開しないほうがいいですよ
ロムってたほうがいい
頑なに持論の非は認めないんですね・・・ある意味、強い人だ

私は人生は長いので特定疾患以外の病気なる不安もあるから
ガンとか痴呆や交通事故に遭った時のために保険に入っておきたいって思う。

文献読むよりまず素人向けの入門書を
理解できるまで読んだほうが確実にいいよ
あなたの場合。

169、177に何の非があったのかさっぱりわからないが?

>>182
貴方もお勉強してから来たら良いです

入院者を特定疾患重傷者といったり、通院者を軽快者といったり
入院保険に入ってなくても公費負担してもらえるから入院保険はいらないって

実際に特定疾患受給者にしてみたら大変な誤解です。

心外です！

165です。

>180
そうなんです、そう言う気持ちで保険入ろうかと思ってるんです。
「膠原病疑い」の私はきっとずっと確定せず、この病気で入院する事態にまで
発展することも無く、経過観察で長生きしてしまう気がするのです。
だから、その間には、癌とか骨折とか…
そうなった時のために少しでも安心できたらいいかな、と思う。
これ以上家族に負担はかけさせたくないし、家族が居なくなってからってのもあるし。

膠原病科で受診していましたが、異常なしで様子見が続き
らちがあかないので、漢方を試しています。
大学病院での医師による漢方の外来です。
慢性病や西洋医学で病名がつかない場合に向いていると思います。
一言で言うと体のバランスを整えて不具合を治す感じです。
私は以前から胃炎や生理不順や冷え性などもあるのですが
トータルで見てもらっているので行ってよかったです。
腕のいい漢方の医師を見つけるのは大変だと思いますが
興味がある方は試してみるといいと思います。
ただ生活習慣についても注意されるので好き嫌いはあるかも。
あと私が行ってる所は保険診療なので普通の値段です。

>>183
挙句に「生活保護の方が申請通り易いみたいだからオススメ、なんたってタダだし」とも読み取れるような書き込み…
同じような病気で苦しんでいる人とは思えない、信じられないです。
本人は勝手にすればいいけど、他人に誤解を生むような書き方は止めて欲しいマジ
病気だからって生活保護受ける気満々な人と一緒にされたくないから

特定疾患受給だって
病気のせいで風邪引きやすかったり、虫歯や歯周病になりやすいかったりしても公費負担の対象外で健常者と同じように3割負担で治療してるのに。
メガネだって実費で作ってる
俺、視力両目0.01で心機能障害だけど通院だよ
169からみたら軽快者なんだろうけど俺は「特定疾患重傷者」にちゃんと認定されてます

攻撃的な書き込みしている人へ

相手の言うことになにか間違いがある場合でも、
きつく非難するんじゃなくて、もうちょっとやわらかく指摘した方がいいと思いますよ。
言ってることは、正しいとしても、読んでてちょっと嫌な気分になってしまうから。

せっかくこういう場があるんだから、よい雰囲気で情報交換したいです。

「膠原病疑い」って言われてる皆さんへ
いつ病状が悪化するか分らないから、今は無理せずに人生楽しんで生活して
異変があったり倦怠感が強くなったら、かかりつけ医に言ってくださいね

16歳の時「膠原病疑い」と某大学病院で診断された。
血液検査も大した数値じゃないって言われ続けてロキソニンを処方されるだけだった。
当時、担当医は特に注意や説明もなく「半年に1回くらい血液とレントゲン検査しましょう」と言われたんで深刻に考えてなかった。
自分でも「あれは一時の事。1回か2回検査に引っかかったからって病気と確定したわけじゃない」思いたかったし、2年間は真面目に通ってたけど、胃が痛くなる強い薬を出すだけで何をしてくれるわけじゃなかったから忙しいのを言い訳に通院をやめてしまった。
疲れやすい体質だけど大病もせず高校・大学。社会人と過ごしてきて40目前で体調不良。仕事は休職。
自分は最初にかかった大学病院が遠いからと近医や職場の医師に診てもらったら
慢性疲労性症候群だとか、自律神経失調症だとか、肝機能障害だとか、17年間も言われ続けて
職場仲間には「怠け病」だとか「精神的なものだ」とか言われていた。
漢方で直そうとして肝臓を傷めてドクターストップされたり、市販の鎮痛剤とビタミン剤や栄養ドリンク愛用してがんばったり・・・

実は18年間病院勤務していていたんだけど、職場の医師も技術師長も首を傾げるばかりだった。
医師に問診で「自己免疫」について確認されたことがなかったんで自分でも忘れていた位。
病歴は？って聞かれて「入院歴ナシ。大昔、通院してた大学病院で自己免疫の病気の疑いって言われてたことがあるけど定期検査と痛み止め薬・・・そのくらいです」思い出して話したら先生の顔色が変った。
けど、50代の副院長（循環器専門医）は「16の時にそう言われても、その後はなんともないんじゃ、そりゃその時の医師の診察が間違ってるんだよ、君。」って言った
「膠原病ってそうなもん？あれは間違い？やっぱり気のせい？」って自分でも納得しそうにもなったが、
副院長は再検査してくれなかったんで（再検の必要なしと判断された）、
こりゃ〜、他の病院に行ってちゃんと調べようって自分の気持ちが固まった。
で、24年ぶりに自己免疫検査したら「要精査」と出て紹介状持って即専門医に行けって言われた。
精密検査したら3個の膠原病が確定！
今じゃ思いっきり医者不信の疑り深い膠原病患者になっちゃたよw　
もっと早く自覚をして生活していたらな〜〜
まぁしょうがない、自分が悪いのだからって思ってる

9歳の頃に、現れては消える刺激性の丘疹・微熱・関節痛で病院
行って、いろんな科を回って検査しまくり、抗核抗体のみが引っか
かりSLE疑い。でも何も解明した訳じゃなく、そうしている内に
自然に丘疹と微熱はなくなり、関節痛もたまにあるだけになったの
で以後は何の検査もしていません。日光は浴びまくってるし、
取りあえず健康だけど、肌荒れは横綱級。こんなのも軽症の内に
入るのかなあ・・・

あと、レイノー現象は普通よりひどいです。

質問させてください。
リウマチで通院してたんですが、血液検査を何度かやって
SLEのようだということになり検査入院することになりました。
今、ベッドの空き待ちです。
検査自体が１週間くらいで、多分そのまま入院して治療するのに
１、２ヵ月かかるかもしれないと言われました。
まだ多分症状としては軽いほうだと思うんですが、それでも１〜２ヵ月も
かかったりするんでしょうか？
一人暮らしなので、家をどうしたらいいのか悩んでいます。
それとSLEだった場合、軽くてもステロイド治療ってするんでしょうか？

やっと自分がリウマチだってことに慣れてきたというか受け入れられるようになってきたのに、SLEか…
どっちがいい？って言われてる気分です。どっちもやだよー(;_;)

>193
せっかく質問してくださったけど、
このスレでは検査入院から治療への過程を
経験した人があまりいないのではないかと思います。
お手数ですが、膠原病スレでもう一度質問してみてください。
多分経験者が具体的に答えてくれると思います。

SLEじゃないといいですね。お体、お大事にしてください。

シェーグレン疑いの方へ

涙一滴でシェーグレン症候群の判定ができるみたいです
西日本新聞　6月2日記事
http://www.nishinippon.co.jp/sokuhounews/20050602/MN2005060101004997.html

地獄の唾液腺造影しないでよくなるのかなあ・・・

>>185さん
教えてください。
漢方外来にかかっているとのことですが、
185さんは、膠原病科ではANAなど、なにも血液検査でひっかからなかったの
でしょうか？また、どのような膠原病症状がありましたか？
膠原病科から、東洋医学科を紹介されたのでしょうか？
どのような治療ですか？自律神経を整える感じでしょうか？
漢方は何に効き麻があるものを処方されていらっしゃいますか？
質問ばかりでごめんなさい。
私は２年ほど前からシェーグレン疑いで、ANA値も上がったり
陰性になったり。リンパの腫れも沢山あります。
関節も痛いし手のこわばりもあります。
でも疑いです。同大学に、東洋医学科がありますので、以前から興味
がありました。お暇な時にでも、質問にお答えくだされば
うれしいです。

>197さん
私は全身の関節痛と軽い腫れ、半年以上続く微熱、周期的に起こる激しい下痢、
日光過敏、脱毛、筋肉痛、蕁麻疹、食欲不振などから膠原病科を受診しました。
他に不眠、不安、胃弱、PMS、喉の違和感、リンパの腫れがありました。
膠原病科では検査値に何の異常もないと言われましたが
以前から通っていた精神科にその検査データを持っていったところ
異常値ではないけれど、何かバランスが悪いし、
体の調子も普通ではないから、異常なしとは言えないと言われました。
1年弱膠原病科に通いましたが、湿布しかもらえないし
検査すらしなくなってきたので、自分で何とかしようと調べ始めました。
私は母の影響で小さな時からよく漢方薬を飲んでいたので
こんなときこそ効くかもしれないと藁にもすがる思いで
信用できそうな漢方医を探すことにしたのです。
幸いにも近くの大学病院でよさそうなところがあったので
電話をかけて質問などして、紹介状はなかったのですが行って
受診することができました。

抗核抗体320で精密検査結果待ちの30代♀です
症状は移動性関節痛。
もともと平熱が高いせいかどれぐらいを微熱と捉らえるか(?_?)ですが
いつも37度前後。
とりあえず仕事もあるのでプレ15/日飲んでます。
プレ開始から痛みは嘘みたいに消えてすこぶる快調でしたが
1週間を過ぎたあたりから少し痛みが戻りだしますた(´ω`)
飲んでてこれなら飲まなきゃ…ｶﾞｸﾌﾞﾙ

私もとりあえず便秘がひどいです(；-_-)=3 ﾌｩ

治療はツムラの顆粒の漢方薬の処方が中心ですが、
生活習慣についてかなり怒られました。
だるさを言い訳に昼過ぎまで寝て、だらだら過ごして、
夜は2ちゃんでフィーバー、2時か3時に寝る、
そんなダメダメな毎日の繰り返しだったのですが、
体が悲鳴をあげているのにそんなことをしていたら治るものも治らない、
今日は発病してなくても、明日は入院かもしれないんだぞ！と言われて
いい年して深夜まで2ちゃんなんてﾊｽﾞｶｼｰ、と身にしみました。
免疫やホルモンの調子が狂っているのだろうとのことで、
まず22時消灯、6時起床（二度寝、昼寝OK）を命じられました。
すごく反省してたので、その日のうちから実行できました。
たまたま心配した夫が受診に付き添ってくれたので
彼も一緒に怒られて、積極的に協力してくれたのも助かりました。

西洋医学では胃が痛ければ胃薬、関節痛には痛み止め
という風に対処療法が行われますが
漢方の先生は全てをトータルで見ます。
私の症状は全部が関連しあっているらしいです。
相互に悪影響を及ぼしているので、根本的な治療を行います。
最初は胃を丈夫にして上半身の熱や浮腫みをとる漢方薬を飲み
次の回は虚弱体質や神経性の胃炎を改善する漢方薬を飲みました。
今はまだそこまでですが、胃が良くなったせいか、
信じられないことに猫背が治って体の歪みが治ってきました。
関節痛や微熱や日光過敏はまだありますが、いずれ体が健康になれば
消える症状だと言われ、痛み止めなどは飲んでいません。
昼間はだるくて結局2ちゃんやテレビで退屈しのぎをしていますが
夫は以前より顔色も姿勢も良くて生き生きしているから
きっとだんだん病気は治ってしまうよと言ってくれます。
そうだといいなぁと思っていますが、漢方は時間がかかる治療法です。
半年くらいは変化がないことも多いので、私も気長にやろうと思っています。

長々とすみません。参考にしてください。抗核抗体は40倍でした。

185さんへ
紹介状なしで受診した漢方を処方してくれた大学病院を教えて貰えませんか？ぜひ一度相談に行ってみたいです
肝機能のデータは安定してますか？
（私は病院で処方された漢方薬を一年飲み続けたら肝機能障害の疑いと言われて服用を中止するように言われてしまった経験あり）

あと、もう1つ教えてください。
ツムラの漢方薬のどれをのんでいらっしゃるのですか？

>202さん
病院名はちょっとご勘弁ください。
ネットの検索で見つけました。
電話で紹介状がない場合でも受診できるか聞けば
いろいろ教えてくれると思います。

まだ漢方を始めて一ヶ月ほどなので
肝機能などの検査はしていませんが、
私の場合は今までも漢方で肝臓を悪くしたことはありません。
母が言うにはツムラの顆粒は精製されている分生薬よりも
副作用が出にくいとか。本当かわかりませんが。

処方された漢方薬ですが、私の体質や症状に合わせて
選ばれたものなので、書き込んでも参考にならないと思います。
あんまりお役に立てない答えでごめんなさい。

>>185さん
早速のお返事有り難うございました！
とても参考になりました。
生活習慣同じです。今日も１１時起き。きのうのよる明け方に寝た
せいでしょう。なかなか、このサイクルが治らなくて、
夜中３時の点呼スレにまで参加してました・・・。
でもやっぱりダメですね。治したいです。
主人が帰って来るのが遅く寝れるのは１２時過ぎになっちゃうから
きついですけど、早起きがんばります。
>>185さんも結構症状があるのですね。でも良くなってきてよかったですね。
私も次回の膠原病科で認定されなければ、東洋医学科を紹介してもらう
事にしました。それまでに、怒られないよう生活習慣だけでも
まともにしなくては。根本治療という感じでいいですね。
詳しいご説明有り難うございました。

あ、すいません。書き忘れです。
精神科に以前から通っていたそうですが、そちらでの治療とお薬も
同時進行でしょうか？
私は膠原病疑いになってから、病気不安も起こり精神科も紹介され
抗不安剤とSSRIというお薬を、２年間毎日飲んでいます。
併用できるのでしょうか？もちろん精神科医師に聞いてみますが、
次回の診察が３カ月後なので。

検査結果待ち、シエーグレン症状があるんですが、シェーグレンを改善する薬ってあるんでしょうか?

>197さん
多分、新薬と漢方薬は併用できます。
私は普段飲んでいる薬は急にやめる必要はないけれど
だんだん飲まなくてよくなると思うよ、と言われています。
実際、昼間に飲む薬の量は減りました。

寝る時間が22時って現代人にはかなり無理ですよね。
私は入院したつもりで消灯時間と起床時間を設けなさいと
指導されました。眠れなくても暗くして横になって、
朝も一度起き上がってカーテン開けたらまた寝ていいと。
あと厳密にやらなくても半年くらいかけて習慣にしてとも。
でに早起きしてみると結構気持ち良くてはまります。
早起きスレもちゃんとあります！

怒られるかどうかが医師次第だと思いますが、
大人になってから怒られるのも悪いもんじゃないですよ。効きます。

通院中の病院がどの地域も明かせない
なぜ、服用中の漢方薬名も明かせないでしょうか

ツムラは副作用が少ないみたいだと書いてあるから、ツムラから出てる漢方薬なのでは？
確かにそれだけじゃどういう薬なのか分からないけどねー

漢方は身体に合う合わないがけっこう出るので、合う薬が見つかればラッキーかもね。
合わないと辛いだけなので、信頼のおける先生と病院で処方してもらうべしべし。
少しでも可能性があるなら挑戦するのはアリだろうし、改善する道が見つかるまでみなさんがんがりませう

あ、>>200でツムラの漢方薬が中心だと書いてますね。的外れなレススマソー

>206
ひどけれはステロイド。
唾液線を刺激する薬とか目薬とか、症状を緩和させる投薬はあるけど、
根本治療する薬はないらしいね。
出来ることは、今以上悪化しないように、ストレスや過労、日光を避けることぐらい。

>>185さん
ありがとうございます！
あ、もうこんな時間ですね・・・。
とりあえず、ベッドに入ってみます。
いつか早起きスレヘ行けたらいいです。
>>206
対症療法のお薬しかないので、目薬数種類、皮膚軟膏数種類、痛み止め、
頭痛どめ、目眩止め、胃薬などクスリの山です。
シェーグレンでなければいいですね。

ところで、最近よき耳にする「キレーション」ってどうおもいます？
http://www.qolife.net/
リウマチなどの難病が治る、と書いてあるのですが・・・。
やっぱり怪しいでしょうかねえ。
爪もみのほうがいいかなあ。

>212ありがとう。日光を避けるって、紫外線に当たると何が良くないんでしょうか。今は漢方の医者に出して貰ってる漢方薬を飲んでて、倦怠感は少し改善の兆し。でもやっぱり疲れ易く体の節々に痛みがあったりして。目もしばしばしてる状態なんですよね…

漢方信者の方
管理薬剤師の立場から言わせていただきます
ツムラはでも副作用は出ます、出にくいとは聞いたことがないですね〜
精製されてる分薬効成分が安定して身体に供給されるので
長期連用による肝臓への負担やその他副作用が危惧されます
そのため医師に治療・経過観察の元で服用されるのが望ましいんです
ツムラの漢方は医療用でも131品目あるのでこの中から
個人個人の症状に合う処方をするのが難しい
間違った処方で病気を悪化させることにもなりかねないものです・・薬ですから当然ですね
あんまり漢方薬に過信せずに規則正しい生活をして「合う薬に出会ったら幸運」くらいに
合わないと感じたり、身体に異変があったら即座に病院へ行って下さい
時間の経過とともに身体も体調も変るのでその時々で漢方の処方も変える場合もあります。

膠原病を根治する薬ではないのでくれぐれもご注意なさってください。お大事に。

漢方信者wっているんだｗ

安易に「漢方は効く」って信じてる人はいるんじゃない？
実際合う合わないはあるし、デメリットもきちんと把握していないと誤解も生じる
慎重にならざるを得ない薬だと思うけど、世間じゃイメージで良さそうと思ってる人もいるしね…

>>215>>217
はげしく同意。安易に「漢方薬がいい」って人はいるよ
でも、自己免疫機能を治す薬はまだこの世には存在してないからね
そのうち治るって思いたいんだろうけど、それはない。
経験上、規則正しい生活して、休養を十分とるのが一番有効な気がする

西洋医学でだめなら漢方で・・・って
藁をも掴む思いで漢方薬を飲みだす人が多いのはよく分るし、試すのもいいと思う
それで自分の症状が改善されたらいいもん。
私は先生に処方してもらって飲んでてツムラ某漢方顆粒1日３包飲んでて
最初の三ヶ月は軽減されてよかった
次第に手足がむくんだり倦怠感が強い日があるって医師に言ったら「薬が効いてきてるんでしょう」って
それでも何度か訴えたら「一日２包にして様子みましょう」
漢方しか体調不良を治す法がももうないんだって信じきってたから、だるくても身体がむくんでも忠実に１日２包を守っていた
１年後に会社の健康診断でGOTとGTPとγ-GTPが高値に。Ch-Eの数値も異常。
お酒は飲まないし、肥満もないし・・・って再検査と問診。
結局、薬の副作用と診断され漢方薬は中止に。肝臓が元に戻るのに同じくらい時間がかかった。
「漢方薬が身体に優しくてよく効く」ってのはイメージ先行のことで
よく効くということは合成薬と変わりないくらいの弊害もある

定期的な血液検査はしてもらったほうがいいですよ

漢方は副作用がない、これ定説だもんね
医者ですら言ってるし
これってどうよ？

↑言うわけないだろ。定説でもなんでもないよ。
医学部の授業でもそういう思い込みの人がいて困るんですよねって
ちゃんと習うよ。漢方の副作用なんて
厄介だから患者に問診する時は漢方薬歴も注意深く聞くよ
何か薬飲んでますか？飲んでません。漢方とかは？あ、それは飲んでます
ってやり取りよくあるし(困

age

>>219
あなたも漢方薬信者ですか？

>>220
定説は言いすぎかもしれないけど、副作用があることを知らない人が多いと思う
私が知ってる医者のうち、少なくとも4人は｢ない｣と言ってたよ
今まで20件前後通院はしたけど、漢方について問診されたことは一度もない
あなたのような人がいる病院に巡り合えたらいいのに…

>>221
まさか。勿論効く漢方もあるけど、｢漢方だから良い｣なんて考えはないよ
効く・効かない・副作用がある、これは自分の蛋白質との結びつきで決まるわけだし

でも、ビタミン剤やらで血行の改善がないと、どうしても
もしや、漢方なら何とかなるのではでは…って思ってきちゃう。
名前のつかない病気の微妙な症状には西洋医学の処方箋では限界があるような
気がしてきました。もし、併用できるなら漢方も試してみたい…
もちろん、膠原病医にかかり続ければ、定期的に検査があって、肝臓もｦﾁされてる
から問題は出ないんじゃないかと思ったり。

藁をもすがるって奴ですよね。

折角日本と言う東洋の国のお医者さんなんだから、できれば医師にも
漢方のこと、もっと勉強してもらいたい、って、わがままかしらねｗ

リューマチみたいな症状が出てるのに、血液検査が異常じゃなかった方居ますか？
今検査中で、こんな症状が出てるのにもし、血液に異常が無かったら・・・と思うと・・・orz

>>225
私、まさにそれですよorz
3ヶ月に一回は血液検査するように言われました。
血液だけじゃなくて、レントゲンやMRIで見てもらうのもいいかもですよ。
リウマチスレでも同じような人いっぱいいるよ、
MRIで関節の破壊がやっとわかった人とか。
それでも私なんともなかったんですけど・・・一体どこがどう悪いのか・・・orz
そのうち血液にも出てくるんでしょうね、おそらく。
もうこうなったら、早く出てほしい。ちゃんとした治療したいよ。

>>226さん、早速のお返事ありがとうございます！
そうなんですか！ｶﾅﾘ、びっくりです。私も二ヵ月前に手首と指が痛くてﾚﾝﾄｹﾞﾝを撮ったんですけど、何も異常が無くて。
この間、とうとう膝が伸ばせない程痛み出して病院に行きました・・・orz
それでも、腫れてるとか、熱を持ってるとかは無いんです。
>>226さんも辛いですね。早く血液に出たらいいですよね。本当に痛いのは我慢できないし、しかも、医療費も高いだろうし。orz
私は子供も居るので、料理作ったりがｶﾅーﾘ辛いです。226さん、早く血液に出る事を祈ってます！！
長文、乱文ｽﾏｿ。

連投ｽﾏｿ。ﾛｷｿﾆﾝを医者から貰いました。そんなんじゃ気休め程度だよ・・・orz
あっ、膠原板に行ってます。

>226、227さん
私も関節が痛くて少しだけ大きくなっているのですが
CRPは0.1〜0.2だし、他のリウマチの検査も異常なしです。
痛みも悶絶するほどは酷くないので、リウマチじゃないのかなー
と思いつつも、関節の変形がすごく不安を煽ります。
医師はこんなのは変形の内に入らないと言いますが。
自分の関節だもの、前と違うことくらいわかるし、家族も見てる。
早く出てほしいって同感！早期発見、早期治療なんてウソだわ。

>>225です。
>>229さんもそうなんですか・・・
辛いですよね。"自分の体は自分で守る"そして、自分の体の事は自分が一番よく知っている、ですよね。
なんで病気って、数値だけにこだわるんでしょうかね。もっと患者さんの病状を分かって欲しいですよね。
皆さん、病気に負けないで下さい。皆さんが頑張っているように私もｶﾞﾝｶﾞﾙぞぉー！でも痛いよー！！orz

私は軽症のリウマチと診断されましたが、血液検査で殆ど異常がありませんでした。
炎症反応も正常値で、リウマチの因子が出ているだけで。
じゃあ治療はしていかないのかなと思っていたら
先生は「数値に出ていなくても、症状として出ているから。リウマチはそれが重要だから、経過を診ていこうね」と。
ロキソニンしか出ませんでしたが、逆にそれでほっとしました。
強い薬を使うことにかなり抵抗があるので、ロキソニンでさえ使うことをためらって
「痛くても我慢すればいいでしょうか」と聞いたら
「炎症が悪化する場合もあるので、我慢をしたらリウマチが進行するおそれもあるから」と。
それで飲むことにしました。私個人の気持ちとしては、少しでも治療は軽いものが良いです。
身体が辛くても、数値で出ないということは血液が正常だという証だから…
だから数値に出る方が逆に怖いです。でも当たり前ですが、いろんな人がいるんですね

>231さん
ロキソニン効いてますか？

シェーグレーン症候群と診断され数値は８０から１６０に上がり、今は首のリンパ腺の腫れが治まらずです。かかりつけの先生は良くある事とあまり取り合ってくれず耳鼻科の先生に任されました。投薬しても治まらずです。このままでいいのかなあ？病院を変えようかと悩み中です。

>>232
効いてるような効いてないような（笑）
でも激痛が抑えられるときもあるので助かってます

>234さん
私も激痛の時にはもぁ〜っと効くんですが、あんまり激痛ってないｗ
普段のうずく痛みには効きません。
リウマチ因子があると痛みも激しいのですかね。
私はリウマチ因子がなかったので。
なにとぞお大事に。

M.Yさん
数値はANAでしょうか？なんの投薬をされたのですか？
私もシェーグレン疑いです。リンパも腫れまくっています。

>>227
ご自身がつらいのに、私のぶんまでお気遣いありがとです(ﾉ_ｰ｡)
検査結果で、どう悪いかがはっきりするといいですね、治療の指針が見えてくるし。
もし結果が異常なしなら、多分先生もそう言うと思うけど、定期的にみてもらってくださいね。
つらそうですが、どうかどうかお大事に。

>>229
私も痛みは強くないんだけど変形が少しある！まったく一緒です、自分が見てわかる程度の。
でもすごく痛いわけじゃないんですよね。MRIでも破壊なし。

リウマチや膠原病のスレ上では、全国津々浦々から同じ病気の人が集まるだけに
血液には異常が出ないケースも多く見かけるけれど、
実際はあまり多いってこともないみたいですね・・・余計に性質が悪いよね・・・。

皆さん、お互い、経過に注意して大事にしていきましょうね。

＞２３６さん　詳しい説明は受けてないですが、抗体の数値と言われました。薬は胃薬にロキソニンと抗生剤です。今、薬は休止されてますが、まだ痛むし腫れてるので時々胃薬とロキソニンは飲んでます。首と顎の周りです。正直太った顔に見られて嫌なモンですねえ・・・

>>238
なんかずいぶん気軽にロキソニンが出ているみたいで気になる。

今時の処方ってそんなもんなのかなぁ。

２３９＞以前、薬疹が出て市販の鎮痛剤が使えずロキソニンは大丈夫だったんです。それから次に筋痛。痛みはそれで軽くはなるんです。でも、もう一度耳鼻科へ相談に行こうかと思ってます。確かに薬も怖いのは体験済みですしね。でも痛いのもつらいしねえ・・・困ったもんです。

ﾛｷｿﾆﾝみたいな弱いﾔﾂでいいなぁ。
ﾎﾞﾙﾀﾚﾝ（ｶﾌﾟｾﾙ）だし。座薬50�_も効かないしな。
ﾓﾙﾋﾈくれ。

>>241
そこまでいきゃ、そうとうなもんだな。

普通に入院だろ？

ﾓﾙﾋﾈなんてｵﾍﾟ後にしか（しかも安定剤入り）打ってくれない。
だから、入院しても無意味。
痛みに耐えるだけ。

>>243
ちょいまち。

ここ膠原病「疑い」のスレですが。なんかもうオペやってるじゃん。

私は夕方からの全身の倦怠感､筋力低下､右頬の強張り､話続けると呂律が回らず鼻声になる､顔右側の強張り等で重症筋無力症の疑いで検査をしています｡膠原病も疑ったほうが､いいのでしょうか？

重症筋無力症ってMGっていうやつ？
だったら、私も疑われました。
膠原病科で検査、多少ANAとか他の抗体に異常出たけど、神経内科へ移された。
神内では、手足がすぐにだるくなり、力が入らないことから、
MGを疑われ筋電図で多少異常。でも多分違うって・・・。
で、精神科で慢性疲労症候群を疑われ中。ただ、新しい病気なので
診断できる医師がいないらしい。
結局各科で３ヶ月毎に検査や薬。メチコバールやモービック、抗不安剤
SSRI。もうすぐ３年かなあ・・・。もう疲れた。
最近は、アロマやら東洋医学やら、電位治療器、免疫革命？などに興味あり。
っていうか、そっちに行くしかないみたい。
先生達もお手上げ状態だし。見捨てられそう。
リンパも沢山腫れているのはエコーで確認とれているし、少しずつでも
検査に異常あるのになあ・・・。

>>241
通風かもしれないと言われてた時はボルタレンSR貰ってて
普段は飲まずに痛み出した時だけ飲んでたけど、
歩行不能状態にまで悪化すると通常量(1日2個)では効かず
1日6個*2〜3日とか平然と飲んでました。

2月終わり頃の親知らず抜歯時は、錠剤を1日1シート*10日くらい。
プレドニン15mgとサラゾピリン1500mgも飲んでいたので治りが悪く、
普通は3〜5日分の抗生物質も15日分出される始末。

胃が弱い人だと血を吐くかもしれず･･･。
　

と、いうことは、歯医者さんでも飲んでいる薬や、
疑いでも膠原病と告げたほうがよろしいのでしょうか？

>>248
歯医者は一声かけた方がいいよん。

自分もプレ飲んでいるとき一応こちらから伝えておいた。

何せ口の中は雑菌多いから、何の病気を拾うか分かったものじゃない。
特に抜歯やそういうときはね。

そうなんですか。ありがとう。
疑いですが、シェーグレンだし一応伝えてみます。

男ですが、前立性肥大の薬を少量服用しています。これは膠原病疑いの場合
禁句でしょうか？教えてください。ちなみに病院には行っていません。

>>206 麦門冬湯っていう漢方薬もあるよ。わたしは膠原病科で処方されてます。

246さんへ。245です。先日の血査でCRP､抗酸球､抗核抗体がちょいと基準値を上まっていました。これはどんな状態だろう？

>>246です。
>>253のさあさん
結果でたのですね。やっぱり微妙ですね。
膠原病のけが少しあるのかもしれませんね。
それか、倦怠感が半年続けば慢性疲労症候群。
お互い、様子をみていきましょう。それしかないようですね。

著しい疲労感
（ちなみに本邦厚生省CFS研究班による基準では，
「少なくとも月に数日は疲労のため仕事を休まざるを得ない程度以上の疲労感」とされる）が
6か月以上持続し，
1).記憶または集中力の障害，
2).咽頭痛，
3).頸部または腋窩リンパ節の有痛性腫大，
4).筋痛，
5).多関節痛，
6).新たに出現した頭痛，
7).睡眠障害，
8).体動後の回復しにくい疲労感，の
8項目中4項目以上が
6か月以上存在した場合に成立するとされる

あと、血液検査では抗核抗体に陽性がでることが多い。
らしい。

>>253
ちなみに抗AchR抗体は陽性でした？
MGでもプレドニンとか免疫抑制剤とか使うみたいで、どっちにしろ長期戦になりそうですね
あせらず、気負わず、悲観せずにいきましょうね

age

以前、入院医療保険のこと書いた165です。
申告部位（四肢）の病気治療のみ2年免責で
通りました。つまり、盲腸とか、骨折とかはOKということで。
2年のうちに人工関節になっちゃったりはしないと信じているので
入っちゃおうかと思います。
薬飲んでたら、将来肝臓とかも心配だしね。

抗核抗体系異常なし、炎症反応なしの方、トライしてみるのも一つかも。

>>258
よかったですね　
こういった実際の体験談は参考になります
ご報告ﾏﾘｶﾞﾄﾝ
抗核抗体が異常なんで俺はﾀﾞﾒだけど道は開けてるんだって実感できました

私もANAだめだ〜。

>>227です。
検査結果が出ました。結果は、全て陰性・・・orz
先生は全部が陰性だから、ただの関節炎だろう。右手親指も伸ばせないのは伸ばしてないからだって。ぐいぐい押すなよ。痛いって言ってるじゃねーか！(;´Д`)はぁー
今日、違う病院行くよ・・・
>>237さん、心配するのは当然！！だって、痛いのは同じだし、私も右手が変形してるから辛いのも分かる。ここに来てる方が皆同じ病気だもん。心配するのは当たり前だよ！！
自分が助かろうよりも、皆で助かろう。だよ！って私は思ってまつ。
本当に数値って全てなのかなぁ？痛いよね、辛いよね。変形、嫌だよね。普通の日常生活をおーくれ！！
乱文ｽﾏｿ。。。orz

私なんて軽い方かもしれないけど・・首周りのリンパの腫れは仕方ないのでしょうか？そう医師から言われ一ヶ月になります。そろそろ違う病院に行こうか私にとって大きな悩みです。いつこの腫れがひくのでしょうか？ひいては又違うところが腫れる繰り返しです。

移動性の関節痛で病院行ったら
抗核抗体360倍、抗SS-A陽性で病名つかずのまま1ヶ月。
プレ日/15�rを飲んでますが痛みが消えた!と思ったのは最初の1週間だけで
弱めとはいえ普通に関節痛い!
ニキビはでるし欝。

生理前って症状ひどくなったりする?
関係あるのかなあ。
それともプレ増量しろってことか…
いやあああああああああ

>263
あと一個症状があればＳＬＥ認定できるじゃん。
蝶形紅斑or円板状皮疹or光線過敏症or口腔潰瘍とか無いの？
白血球減少とかさ。
プレ12mg服用中だが、プレは関節の痛みには効きにくいと効いたよ。
実際、綺麗に関節の痛みはなくってないです。
他の症状が悪化してるのならば、膠原病が進行中だから
プレ増やす必要があるかもしれんが、
関節の痛みなら素直に痛み止めとの併用で楽になる。
ＳＬＥの場合は、かなり女性ホルモンと関係してるらしいので
女性のホルモン周期によって症状の強弱はあると思われる。
私は生理中が一番関節痛い。

>>264
円板状皮疹っていうのが自分ではよくわからない。
他の症状は今のところなし。
痒みのある湿疹?というのはここ3年ぐらいずっと胸部と肘の内側に続発してるけど
それが該当するんだかなんだか。
関節痛のことやら湿疹のことやら主治医に話してみるけど
んーみんな似た症状出るからね。それだけじゃわからんと。
あー。病院変えたいけど
もう既に2回変えてて専門医がいる病院は全て遠方だしなぁ…。

目や口は渇かない?と聞かれたんでシェーグレンか?とも思ってる。
鼻の中は確かに少し渇いてるような気はしないでもない程度。

痛みにプレがあまり効かないっていうのは目からうろこでした。
うちの主治医は疑いの段階じゃ飲みたくないだろうけど
痛みは嘘みたいに消えるって言ってたから（笑）
ロキソニンとプレは同時に飲んでもいいんですね。安心。ありがとうございました

皮膚少し切って膠原病の検査結果待ちです。

幹部がすごーく痒いです…。
皮膚症状ある方、痒みありますか？

環状コウハンは出来たことがあります。
おなかにいくつか。
近場の病院へ行ってしまったら、ハクセン菌だと言われ、
せっせと水虫のクスリ塗っていた。でも治らないので、
適当に家にあるVGナンコウとか塗っていたら、うっすらとあとが
残る位に治った。そのあと微熱が続いたり、リンパが腫れたり、
手がこわばったりで、膠原病科へ行ったらシェーグレンの疑いと
なった。ANA異常など出て。それで、皮膚はどお？こんなんの出来てない？
と聞かれしゃしんを見せられたら、全く同じものが！！！
この痕がそうなんです！と訴えたけど、それじゃあわからないなあ・・・
と言うことでやっぱり疑い。始めの個人病院信じられない！

それに、手が動かなくなったり関節が痛くなったときにも、
やっぱり近くの個人病院（整形外科）へ行ってしまった。
診察の結果、手の使いすぎ。で終わってしまった。
本当に個人病院って恐い。

>265
私の主治医はＳＬＥの関節痛にはプレ効きにくいと言ってたので。
確かに大量に飲めば効くんだろうけどさ。
>痒みのある湿疹?というのはここ3年ぐらいずっと胸部と肘の内側に続発してるけど
それが円板状皮疹じゃないの？
267の体験談にもあるが、見た目は”たむし”みたいなのじゃない？

最近、鼻腔の乾燥がひどいのと、関節痛・筋肉痛が急に出たり治まったりします。
いまは特に、足の付け根のＶラインの痛みが結構あって、
階段とかキツイです。動かすととにかく痛みます。歩くのもきついです。
他に背中の筋もコリコリしていて押すと痛みます。
首のリンパ節は去年から腫れっぱなしです。医師は様子を見ましょうと
エコーと採血をしただけでした。（首については）
膠原病とかシェーグレンの可能性大でしょうか・・・・・・・・・・・

さて、そろそろ夏ですね。旅行シーズン………。周りは私が膠原病疑いということも忘れ、夏休みに海へ行こう!!だなんて言い出すし。行けるわけないじゃんか……orz
で、皆さんは旅行夏に行くなら何処を選びますか??

右側の首筋が突っ張ってるような…。ま、まさか…。

>>270
症状はかなり似ているから、ちゃんと大学などの膠原病科へ
行ったほうがよいかと思いますよ。

>>269

やっぱり膠原病の皮膚症状には、
痒い場合もあるんですね(T_T)

>>273
やはりそうですよね・・・
鼻の中がｶﾋﾟｶﾋﾟです。たまりません・・目も乾燥しています。
関節はあいも変わらず筋肉痛のような状態が続いています。

ちなみに、胃も悪くて今日胃カメラしましたが軽い炎症程度らしいです。
その際にした採血では・・白血球４２００・ＣＲＰ０．０５以下・貧血なしでした。
ですが、これだけでは分かりませんよね。ちゃんとしたそれ様の検査をしないと・・

ともかく月曜に膠原病科のある大きな病院へ行ってきます。

私はSLEですが、鼻の中のｶﾋﾟｶﾋﾟ気になるときは、
寝る前とかに、鼻の穴の中になんか塗ると楽になりますよ。
添加物とかがあんまり入っていないものが良いと思います。
私はたまたま家にあったｽｸｱﾗﾝｵｲﾙがｸﾘｰﾑ状になっているものを使っていますが、
価格の点ではｿﾝﾊﾞｰﾕとかがいいのではないかと思います。

ｼｪｰｸﾞﾚﾝの人の鼻の乾き具合には効かなかったらごめんなさい。

>>270
膠原病に症状はそっくりですが、CRPの数値が悪くないので、
そんなに悪化はしていないでしょうし、めちゃくちゃ心配
する事もないかも。
悪くても膠原病疑いじゃないでしょうか。
私もCRPは０．０３以下。目など乾き症状もシルマーテスト
では、ドライアイですがシェーグレンに達しませんでした。
決めては、使いすぎると痛くなる手の関節と、首のリンパ
腫れ、時々起こる首スジの痛みです。あとはANA４０倍。
シェーグレン疑いというよりは、初期だと言われました。
痛み止めは飲む程でもないのですが、精神やられてしまい
そっち系のクスリをのんでいます。
月曜日、病院頑張って行ってくださいね！

age

膠原病疑いで検査結果待ちです。

ちくしょーーーーーーーー絶対治してやる！

昨日行ってきました。
内科に行けと言われたので内科受診でした。
医師は症状を言うとすぐシェーグレンとかそのあたりが気になるので
特殊な採血しましょうと言われ、5本分取られました。
採尿では白血球＋１、ほか−でした。

結果は来週月曜日・・・・・・・・・・鼻が・・・目が・・・
あと、胸がめちゃめちゃ痛いです。関係あるのかな・・・

以前眼科でシェーグレンの検査をすすめられて1度ここにカキコしたもんです。
大学病院で検査したところ、血液検査だけでシェーグレンと言われました。
また、ついでにSLEも血液検査だけで4項目満たされていて
あと1つひっかかったら確定と言われてしまいました。
そっちは予測していなかったのでショックでした。
日に日に全身の関節の力が弱まっている今日この頃です。。。

>>281
そうなんですか・・・。
血液検査だけで、シェーグレン確定なんて、よっぽど
体調悪かったのではないですか？
私は、早く確定して治療したい！気のせいじゃない？と
言われたくない！という気持ちがありますが、
いざ確定ってなると、嬉しいような、悲しいような
複雑な気持ちになるんでしょうね。
リンパなどは大丈夫ですか？
私はリンパ腫れまくりです。
SLEは特効薬が出来るみたいですよ。
頑張って下さい。

>>282
ありがとうございます。
確定しないのもつらいですよね。
私はシェーグレンは覚悟はしてたんですが
SLEもかなり疑いがあると言われたのがショックでした。
多分、シェーグレンは子供の頃からだったんじゃないかと思います。
症状はその頃からあって、子供の頃、原因不明のリンパの腫れがあったのも覚えてます。
>SLEは特効薬が出来るみたいですよ。
そうなのですか。
前向きにがんばらないとですね。
282さんもはやくはっきりするといいですね。

初めて書込みします。
膠原病疑いで細かい血液検査をして、また違う検査を…と
治療が全く始まらず身体中は痛いしだるいしの状態です。
病院で3時間近く待たなければならないのが辛くて
病院に行く事がストレスとなり体調が悪くなりそうです。。。

皆さんは、総合病院に行かれている方が多いのでしょうか？
それとも開業医でしょうか。

大学病院の膠原病科の方がほとんどだと思いますよ。
＞病院で3時間近く待たなければならないのが辛くて

わかります。私もこの待合室でいちばん自分が具合悪そうだ・・・。
といつも思っているのですが、疑いやら、初期で終わって
治療は痛み止めくらい。疲れますが、がんばりましょうね。

湿気のせいか朝の手の強ばりが復活してきた。
はっきりしない現状と、ほとほと病院に嫌気がさして
通院してないからプレドニンもとっくに無くなってるし。
いろんな嫌な事が重なり、精神的にまいってます。
ほんとうに辛くて辛くて涙がでます。

286さん、お辛そうですね…
少しでも良くなるよう祈ってます。

>>286
病院に嫌気がさしたというのは結果が出ないからですか？
それとも納得いかないことがあるとか？
体調が悪いと精神的にも鬱になりますから、薬だけでももらってきたほうがいいのでは。。。
つらいから何もしないほうが余計体によくないと思うんです
一緒にがんばりましよう

>>284
大学病院じゃないけど
先週、市立総合病院内科の膠原病専門医の診察に行った
病院に到着から病院をでるまで5時間でした（診察5分程度と採血）
その後院外薬局で薬を出してもらってトータル5時間20分

膠原病やリウマチ科はどこもその位かかると思う
ダルクて横になりたいくらいだけど、ひたすら我慢で座ってる。
翌日はベッドから起き上がれないほどの倦怠感だけど、これも受け入れるしかないと思ってるよ

>>289さん

診察5分程度でそんなに待たされるなら、
それって、膠原病やリウマチの患者さんが凄く多いって事ですよね？

>>285,>>288,>>289
ありがとうございます。
ちなみに私は大学病院なのですが、長く待たされるのは
しかたないにしても、研修中の研修医に囲まれて、
断りも無く研修の実験台になっている状態で…
私は若くないし熱も高いもので辛い状況です。
結果が出ないのでお薬も出してくれません。
開業医にかえようかなと思ったのでこちらで
質問させて頂きました。

診察５分は酷いですねえ。
膠原病の医師は話をよく聞き症状を見逃さない
のが仕事なのに。
なので、膠原病科の先生って、何処行っても優しいなあ・・・
と思っていました。２．３０分はいつもかかりますよ。
検査結果の説明、自分の症状を話、手の指１本ずつ音を聞きながら
診察、リンパの腫れチェック。他の患者さんも、診察が長く
予約から２時間は待たされますが、仕方ないなあと思っています。
順○に入院していた患者さんがいっていましたが、
膠原病科病棟のナースは、患者の話をよく聞かないといけないし、
優しさ、いたわりがないと患者さんの病状を大きく
変えてしまうのでベテランが多いと言っていました。
納得って感じです。

>>284
研修医がいるのですか？それはちょっといやですね。
私は何軒も大学膠原病科をはしごしましたが、
部長、助教授クラスの医師でも研修医らしき人はいませんでした。
１対１です。開業医は本当に膠原病だけあつかっているのならイイ
けど、なかなかないと思いますよ。研修医のいない病院
沢山あると思います。

膠原病疑いで血液検査受けました。

主治医がヤブ医者で検査結果の紙を貰って帰ってきたんですが、基本的にどの数値を見たら良いのか解りません⊂⌒^⊃｡Д｡)⊃
解る方いたら教えてくださいm(.＿.＊)m

>294
なんでお医者さんに聞かなかったの？
それが１番いいのに・・・
私は詳しくないからごめんねー；
紙もらってるけど良くわからないから主治医にまかせてる。

>>294
http://sekken--ya.com/blood%20test.html
こんなんあったけど医者に聞いた方がいいと思うよ
医者が嫌なのだったら病院変えてみるとかしてさ。

>>294
で、そのヤブ医者のお見立ては？

>>293
ありがとうございます。
この時季なので研修医が多いんだと思います。
研修医のいない大学病院ってあるのですか？
とりあえず院長は全く診てくれず、研修医が
何人もノート片手にやってくるだけで本当に
嫌になりました。
開業医の膠原病を扱っているところを探したので
行く予定です。
でもお医者さんも「縁」ですよね。

>295
>296
>297
レスありが�d。
医者に聞こうとしたけど、何喋ってるかもよく解らんくて、態度も最悪だし聞いてもまともな返事が貰えなかった…｡･ﾟ･(ﾉд`)･ﾟ･｡

病院変えようかと思ってたし、とりあえず結果貰って帰ってきました。


その医者は数値もそんなにひどくないしって言ってたけど、目の症状が酷くて眼科に行ったら『間違いなく膠原病でしょう』と言われました⊂⌒^⊃｡Д｡)⊃ハッキリした病名は言われてないけど……

うぅ、膝が痛い!!関節が痛いっ!!
膠原病疑いの三日月です。来月に定期検査があるのですが、私の行っている病院は血液の結果しか見てないんじゃないの!?って位、私の話を聞いてくれません。
いろいろ症状が出ていてダルい時とかもあったのに…。
病院を変えてみた方がいいのでしょうか??市内には膠原病外来をやっているところがそこしかないので悩んでいます(>_<)

>>299
そうなんだ。目だったら、シェーグレンかな。
でも、膠原病のヤブ医者は、血液数値に出ていないといったのでしたら、
「疑い」状態かもしれませんね。
もう１度時期をみて違う病院へ行ったらどうでしょう。
抗核抗体(ANA）はいかがでしたか？

>>290
289です。待ってる患者さんが、みんな膠原病なのかは聞いたことがありませんが
「膠原病専門医」と「シェーグレン登録医？」と書いてあるし専門外来の曜日なので
その先生に来てる患者さんはリウマチとか膠原病の類なんだと思います

公立病院ですが病院外来に「膠原病友の会入会のお知らせ」の張り紙もあるし
近隣市町村からもたくさん来てるみたいです

私は診察台に寝かされて4人の20代後半〜30代前半の先生に囲まれて
関節や皮膚を代わる代わる触診されたことがある40歳代の若くない未婚未出産女です

主治医の50代の先生が「こういう症状もあるのでよく触って感触をおぼえていくように」って説明してるのを聞いたことあります。
きっとめずらしい症状？微妙な症状なんだと思ったけど、別に苦痛ではなかった
愉快ではなかったけど、今後の医療の為になるならジロジロみられても耐えれました。
他の患者さんで実験台になったととかモルモット扱いされたとか言ってる人もいたけど
自分は若い先生の勉強になってくれればって思ったし、
早く新薬つくってくれよ〜〜って思いました

>>292
20〜30分も丁寧に見てもらえるのはうらやましいです

初カキコです。足の関節が痛くて整形外科（リウマチ科がメインのところ）を受診したところ、膠原病かもしれないね　と言われました。母親が膠原病なのですがこれって遺伝するんですか？

とりあえず明日、血液検査の結果を聞いてすべてわかります。何もないといいなぁ…

遺伝性のものかどうかについては
膠原病と言っても一括りにできないし、色々と説もあって
ここではペンディングというか、話題にしないのがお約束。

あげときます。

抗核抗体について教えてください。半年前検査したところ80倍でした
そして、膠原病全体の検査をしたところ、異常はありませんでした。
定期検査はした方がいいのでしょうか？また、80倍は正常値に戻った
りするのでしょうか？お願いします。

＞80倍は正常値に戻ったりするのでしょうか？お願いします。

戻ったり、また上がったりしますよ
抗核抗体の正常値は40未満
健常者でも40倍や80倍にでることがあります。
膠原病やその類縁疾患を有する場合、多くは160倍以上を示します。
抗核抗体が陽性になる膠原病の発病時の症状は関節痛、発熱、全身倦怠感、皮膚症状、レイノー現象などです。
抗核抗体が160倍以上の場合、これらの症状の有無を、診察。

>306
検査した医療機関の先生から定期的に通うよう言われませんでしたか？
抗格抗体の値は変わります。私は治療を受けているので、
1280倍から80倍まで下がってきました。
ここから正常値まで下がるかどうかはわかりませんが、変わる可能性は
あるといいですね。

皮膚痒くてどんどん状態が広がり、
足と手の関節も痛くて
膠原病疑いで皮膚生検＆血液検査してもらい
本日、結果出ました。
皮膚痒くて…のちょっと酷い皮膚炎は
アレルギーから来てたらしいです。
ただ、血液検査で白血球が3000位で少ないと
言われ（今までそういう事1度もなかったので、
ちょっとショック(T_T)でした）
また2週間後、再度血液検査する事になってしまいました(T_T)

うわぁぁああああああああああーーーーー
どうか、白血球が正常値に戻りますように…。

この間、検査したのですが、IgA 88,C3 81,C4 12で、
この３つが基準値よりLow↓でした。
低いって言うのはどうなのでしょう…？？IgG,IgMは基準値でした。

やっと経過観察もやめていいﾖといわれたのに
他の科から戻された！（怒

ええい、今は調子悪くないんじゃ！
微熱も蕁麻疹もアレルギーも何もないんじゃ！
なのにｶﾗﾀﾞがｼﾋﾞﾚﾙ〜、鼻血が止まらない〜、何なの一体(−−〆)

膠原病疑いから卒業できるときはいつ来るのでしょう。。
一番高いときで抗核抗体は640でした。
あの頃は薬も飲みまくってたし日焼けもすごかった。
薬やめて、日に当たらなければ下がっていきます。。あ〜あ。
明日からまた日焼け止め＆薬剤０の生活だ！がんばるぞおお。

>>306
抗核抗体、正常値というか陰性（＞２０）なのが勿論いちばんいいんだろうけど、
ちなみに比較的、女性のほうが陽性になりやすいってのは主治医から聞いた事ある。
320→640→1280…ってな感じで、倍々計算になってるんだけど、
数値が変わっても結局は陽性であることには変わりないらしいし、
自分はSLEだけど、プレ飲んでてもいまだに640〜1280位です。
まあそれに伴って、病気が活発になると他の特異的な抗体や補体、
貧血の検査、諸々、他の数値も動いてくると思うので、
定期的に調べてもらうに越したことはないと思います。

>>306です

>>307
レスありがとうございます。80倍で、特に自覚症状はありません。健常者でも80倍は出るみたいですね。

>>308
レスありがとございました。いえ、医者からは何も言われませんでした。今後、定期的に検査してみます。
しかし、1280倍から80倍まで下がって良かったですね！

>>312
レスありがとうです。40未満が正常値みたいですね。私は男なので、抗核抗体が陽性なのが、不思議
でなりません。男性ホルモンは免疫力を抑制するみたいですね。今後は定期的に調べるようにしなけれ
ばなりません。自分の体は自分で守らなければなりません。

>313
抗核抗体だけでなく他の抗体にも注意してね。
私は抗核抗体は確かに下がってきましたが、
抗SS-Aが500以上(測定不能の高値)なんです。(T_T)

気分を害される方がいたらすみません。先に謝っておきます。
私は母が膠原病で、自分は疑いです。この病気は感染症にかかりやすくなるときいて質問します。
今夜の仕事をしているのですが、そういう関係の病気もかかりやすくなるのでしょうか？いままでの婦人科の検査では、疲れてると誰でもなる比較的たいした事ないものにしかかかったことありません。
疲れやストレスがよくないともありましたので、だいぶ体力つかうし、ストレスもたまるので心配です。

女性の場合は婦人科系の病気になりやすく（抵抗力が落ちる為）、
治療に時間がかかると聞いたことがあります
膠原病の種類にもよると思いますよ

私の知り合いの膠原病で看護師の人は仕事に行くと病人ばかりなので
すぐに風邪をひいたりする為に
体調が落ち着くまで仕事を週2日にセーブした人がいますよ

>>313です。

>>314
再度レスありがとうございます。前回は抗核抗体以外は陽性はなかったの
ですが、それ以外の抗体も要チェックですね。314さんの抗体が下がるよう
願っています。

>>315
病気によっては白血球が減少してきたり、
免疫力が下がってくるから…ってのは、膠原病と言われてる類の病気は、
本当は外から入ってきたウイルスとかをやっつけるのに使わなきゃいけない抗体を
自分の体に対して使ってしまうものだから（簡単に書くと）、
病気の活動性が高いときは外から入ってきた病原菌には負けやすいかも。
それに、薬で治療していてもステロイドは抗体を抑える＝免疫を抑えるから、
それはそれでまた感染症にかかりやすくはなると思います。
大量投与中は絶対入院、外泊も禁止になるぐらいですから。(^^;
だから普段からうがいとか手洗いとか（あまり神経質にならない程度に）、
ある程度自分で気をつけなければいけない部分はあるかなー。(--;
長レス、スマソ。

感染症対策は、私は子供に近寄らないようにしています。
特に冬場は子供はよく風邪を持っているのでなるべく近寄りません。
あと、動物も飼わないようにしているし、
家の中は掃除をマメにするようにしています。

316 318
レスありがとうございます。
わりときちんとしたところにつとめてるので、イソジンと消毒はやってます。
来週血液検査するみたいなのでドキドキです。
悪かったら風あがろうと思います。

CK447って、これってどうなんだろう？

>>321
CK = CPKですよね？だとしたら高値じゃないですか？
私の通ってる病院の基準値では 45 - 163 になってますけど。

CK = CPKだと思います。
私は、81でした。

最近、湿度が高いせいかだるい。関節痛い。疲れやすい。皮膚痒い（これは
アレルギーか？）とーほーほー

>>324
分もそうです、もうダルダルで夫に怒られまくってます。

×分もそう
◎自分もそう

>321
去年の今頃、肝臓癌と疑われ、もしかしたら筋肉かも?
ってことで調べたらCPKが4000とか3000あって
何度か大きい病院紹介されたけどそのたびに異常なし(同じ血液検査してみて)
結局、もとのところでCPKが400まで下がったところで
きっと力仕事が続いてたせいでしょうってことで終了。
LDHも1000超えから最低でも500くらいはあったかな
仕事は農業でウシ飼ってます。ちなみにオンナです。

だから職業も関係あるんじゃないでしょうか、スポーツ選手なんかも高くなるらしいし
でも基準値をはるかに超えた数値が出ると不安になりますものね。
私もウルトラマラソン走ってきたような数値が度々出た時にはかなり落ち込みました。

>>325
具合が悪いという事よりも、具合が悪い事を周囲に理解されない事の方が辛いですよね。
具合が悪いのはどうしようも無いし...。病名が欲しいとつくづく思います。
私は抗核抗体640、白血球3000？　関節痛、倦怠感、その他もろもろ症状あるけど、
ずーと膠原病疑いのままです。
日常生活にも支障あるのに、病気じゃないっていったい･･･。
痛み止め飲むと胃が荒れるし、もう私にどうしろと。　Ｔ▽Ｔ　たはは。

皆さん睡眠障害はありませんか？
私は、過眠＋夜型です。何度も治そうと努力していますがダメです。
あまり、膠原病とは関係ないかな？
私はシェーグレン疑い２年目です。

>>329

私は毎日もの凄く眠いです(-_-)zzz

始めてスレを読ませて戴きました！私は20の♀です。ニキビがなかなか治らないので皮膚科に通っていて、たまたま血液検査をしたところ、抗核抗体が160でした。膠原病は、他にどのような項目（血液検査）をして貰ったら良いのでしょうか？

どうしたら良いのか、不安な毎日です…(´д｀⊂)
ご指導戴けたら幸いです☆ヨロシクお願いしまっす！携帯からの書きこで、スミマセンξ

>331
膠原病って言う病気はないです。
たくさんの病気の総称が【膠原病】
他の症状は何が出てますか？
ニキビだけじゃ対象にならないと思うのですが・・・
病院ではなんて言われたの？
正確に知りたいなら大きな病院の内科で調べてもらうのが1番ですよ。
まずはそこからですね。

小さいですが近くの内科に行ってみます=3 電話予約したら、血液に詳しい先生がお休みらし〜のですが、とりあえず。　たまに手の痺れや、左胸の痛み、倦怠感etcがあったのですが、脳天気なもので気にしていませんでした。

尿さんち、腎機能・肝機能の低下、コレステロール（これは油物・お菓子の食べ過ぎ？）が見られるとの事でした。最近顔色が悪く、母に「アンタ黄疸出てない？」と言われ、あまり過敏になりすぎるのも良くないけど心配になり、レスさせて戴きました。

>>331
膠原病の基準になる数値はたぶんその日に結果が出ないから
（うちの大学病院では５日くらいかかる）
詳しい人がいなくてもとりあえず採血してもらって膠原病を調べてもらうように伝え
後日その詳しい先生が来る日にもう１回行った方がいいかと〜
早めに病名わかれば薬もそんなに飲まなくていいだろうし
カラダのダメージも少ないだろうから早めに調べてもらう方がいいですよ。
あとその小さい内科に大きい病院を紹介してもらう方がいいと思います。
小さい病院はやっぱり知識も少ないんで・・・
専門の先生が見てすぐわかる症状を見逃すことも多いから。
まぁまだそんなに酷くなさそうだからそんなに心配することないよ！
ただ早めに対処はしなよーほったらかしたらエライ目にあいます・・・
私は大きい病院でほったらかしにされて１年後にエライ目にあいましたから（＾＾）
定期的な検査をお勧めします。

アドバイスありがとぅございますっ(^３^)-☆
優しい方が居て下さって、助かります。まずは病院に足を運んでみよーと思います！皆さんの症状も、少しずつ改善されますよぅに＊(~∀~)＊ 本屋さんも帰りに覗いてみます〜
イキナリお邪魔してしまって、申し訳ありませんでした！ つばさ

微熱が続いてしんどい。
早く結果出てくれ。
薬剤性の疑いもあるため解熱剤もとりあえず中止。
来週の結果が待ち遠しい。。

私も両膝の関節痛いわ、身体ダルイわ
で辛いです…
来週、血液検査の再検査です。
ﾊｧ…一体私の身体はどうなっちゃってんだろう。

SLE疑いの者です。
私も血液検査の結果が、一つだけ異常あり。で、あとは異常なし。
日に当たると頭割れそうな位痛い、動悸、微熱、物忘れ、欝、、、その他もろもろ。毎日が大変困ります。SLEでも微熱だけの場合もあるんですよね？
大体、自覚症状が出てどの位で結果の方が出ましたか？私は症状が出て、まだ一年ぐらいです。
皆さんも早く出てくれるとｲｲですね！本当に辛いよー;

>340
動悸ってSLEと関係あるんですか。
私やたらと心拍数が多くて、この前病院へ行った時は
付き添ってくれた夫の２倍もあって驚きました。
別に待合椅子に座ってただけなんですけど。
あと３日に１回くらい脈が飛びます。
みなさんもこんな症状ありますか？

ちなみに私もいろいろ症状出てから１年くらいです。( ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ )ﾅｶﾏｰ!

340です。
>341さん心搏数が旦那さんの2倍！うわーすごい辛そう、、、大丈夫ですか？
動悸は、SLEの内の一つの症状です。心臓の中に水が溜まったりするみたいですよ。本で読みました。
私の場合は、心臓がﾎﾟｺﾎﾟｺいったり、急に息苦しくなったり動悸したり(横になってる時にも)なんとも言えない違和感を覚えます。
341さんと一緒だと思うと心強いです。早く、数値出てきてほしいよー。

>>340
物忘れとウツはあんまり関係ないと思うけど、
動悸はSLEの場合、心膜に水がたまる事もあるからねえ。
でもそんな症状が出る頃はかなり重篤な状態だろうけど。

ちなみに「結果」ってどの位の期間で診断が確定したかって意味？？
私の場合は血液、骨髄、皮膚生検（これが決め手だったらしい）その他諸々、
結局エリテマにたどり着くのに１〜２ヶ月位かかったんだったかなあ。
でもそれから３年で蝶型紅斑、さらに５年後、腎炎ってな感じで、
症状の出かたはばらばら。っていうか人それぞれみたいね。

340です。>343さん、お返事ありがとうございます。
症状が出てどの位で診断されたのかな？って思いました。
物忘れと言うか、頭がﾎﾞｰｯとして何も考えられなくなるんです。えっ？今何をしてた？って、本当にあるんです。ただのﾎﾞｹ？？
まだ私は、血液検査しかしてないので(ﾘｳﾏﾁだと思ってた)、、、皮膚生検ですか。今通ってるのがﾘｳﾏﾁ専門医なので、膠原病科を紹介して貰います。多分。
動悸は、重い症状なんですか、、、それを聞くと恐くなります。血液検査だけの結果だけではないって事ですよね？

＞皮膚生検
私はたまたま皮膚症状が先に出たので。わかりやすかったというか。
皮膚科で確定→現在血液内科です。
あっ、精神症状関係ないかも、と軽はずみに書いちゃいましたが、
中枢神経障害なんてのもあるし、一概に言えないので、
気になるなら、やっぱ主治医に聞いて下さい。m(--)m

検査結果、診断基準見てもわかるように、
SLEってわりと人によって症状の出方がバラバラらしいから、
その時によって経験する検査も色々、って事。
だから専門科じゃなくても、少しでも症例を多く診ている先生に
総合的に判断してもらうのが理想なんだろうけど、
とは言っても縁だよね。(^^ゞ

>343さん、詳しく教えてくれてありがとう。
私は、安易に膠原病科に行けばｲｲんだぁ、なんて思ってました。でも、違うんですねー。ﾁｮｯﾄびっくり。
私も顔がﾒｶﾞﾈ焼けっぽいし、動悸も気になるから明日にでも病院に行こーかなっ、て思ってます。
早く病名知りたいな。>343さんが言うように、医者もﾎﾝﾄ縁ですよねー;
疑いの方達も、早く診断下されるとｲｲですね。微妙って辛いですよね・・・orz

>346
膠原病の類は鬱の症状が出る人けっこういるよ。
痛かったり不安がストレスになるのかもしれないけど。
気になるなら膠原病科の他に心療内科や精神科も
受診してみてはいかがですか？
私も受診してる。病気の相談とか聞いてもらってる。
疑いのまま何だかわからないってのも凄くストレスだしね。

>347さん、ありがとうございます。
やっぱり、欝になっちゃうんですか。
私の場合なんですけど、あれ？さっきｺｺに置いたよな・・・ない！ない！あれ？って感じです。人の話とかもﾎﾞｰｯとしか聞けない。あっ頭働かせなくちゃ、って思わないと働かない。
いざって時にしか働かないんですよ。これは欝なのかな？
前に精神科に行ってたんですけど、午前中しかやってなくって身体がだるくって行ってないんですよー;って言ってもらんないので、気合いを入れて行ってきます！
誰でも不安ですよね。>347さんも、皆さんも。同じ思いを持ってる。って思っても、、、それでもやっぱり欝になっちゃいますよね。身近に居ないし。ここでは本音を吐きたいですね。

>346です↑
追加。分からない事もﾎﾝﾄにｽﾄﾚｽですよー;;

湿気が辛いので除湿をかけると、今度はドライアイで頭痛が。
何かいい手はないでしょうか？

子供の頃から日光過敏症でしたが、出産後何年かでとても酷い状態になり（特に顔）
湿疹の為「顔を洗う（勿論石鹸分はなしで）」ただそれだけのことが苦痛でした。
その後、次第に落ち着いてきたのですが、4年前から肩、肘、手首の関節が異様に痛くなり
ちょっと早いけど40肩かな？と思ってました。
（今は肩は、少し良くなったけど、今でも腕が後ろに回らずシートベルトも出来ません）
2年ほど前から指の関節が痛み始め、微熱もあって脱毛もひどく、少しずつ痩せてくるので
初めて病院に行ってみたら抗核抗体が320なだけであとは異常なし。
それで膠原病専門医のいる病院に回されたのですが、
何回検査してみても抗核抗体以外異常がありません。
でも、指はすごく痛い。
結局痛み止めで対症療法ですが、全く効きません。
心拍数は私も結構多い気がします。（じっと座っている時で100くらい）
一度、リウマチを疑ってのことか免疫調整剤？（アザルフィジンEN錠）を
飲んだところ、10日後頃から顔が真っ赤に腫れて来て、腕や腿やふくらはぎまで
赤く、毛細血管から血が滲んで点々になった状態になり（我ながら気持ち悪かったです）、
その薬は止めました。
毎日、微熱あるし、しんどくて、ハァハァしてるのに、いつまでこういう日が続くのかと思うと
不安です。

何か長々と愚痴ってしまって、ごめんなさい。でも、こういう状態の人、他にもいたんだ〜と
思うだけでちょっと励まされる気がします。よかった〜〜。

お願いだから検査させて下さいお母さん…。

>>352
もうちょっと状況聞かせてほしいです。
親と同居の学生さんとかですか？

怠け病とでも思われてるのかな？
ネットで膠原病の症状を調べて印刷したものを、お母さんに見せたらどうだろう。
たぶん、膠原病のことを詳しく知らないんだと思うよ。
あと、初診料も含めて、検査料っていくらになるか、詳しい人フォローよろしく。

総合病院でリウマチ系（膠原病やシェーグレンなど）の血液検査を受けたら
試験管みたいなのに７〜８本血液摂って、ほぼ１万円だったよ。みんなはいくらくらいだった？

>351
血液検査結果はアレだけど、
全身性エリテマトーデスの診断基準満たしてない？
顔面紅斑・光線過敏症・関節炎・抗核抗体陽性で4項目可能でしょ。
私も同じような感じで最初の医師はなかなか認定だしてくれないし
薬も痛み止めだけだったけど、血液検査データよりも
症状重視で診てくれる医者に変えて、プレドニン10mg始めたよ。
でもプレの副作用の事もあるし、症状がギリギリだと・・・。

SLEの顔面紅斑は運動したときとか、日焼けしたときだけに出るというのはあるのでしょうか。
先日シェーグレンが確定し、SLEも疑いなのですが、シェーグレンと項目がかぶっているため
判断できないそうです。
皮膚に異常が出るというわけではないのですが、日光はすごく苦手でダルくなります。
SLEはあと血液検査で4項目該当しているのでほかに1項目満たすと確定と言われています。。。

>>355
そんなもんですよ採血の月は。
公立病院で約7000円
私立病院で自費のリゾチーム検査1000円を含めて初診+採血で9000円だった

近所の市民病院→大学病院へ紹介状書いて貰って
初診料＋採血＋尿検＋レントゲン数枚で一万円でお釣りきた。
紹介状なかったら＋1500円ぐらいかな。

症状は・・・最初は甲状腺亢進→低下症→ぶどう膜炎→シェーグレン→関節炎
甲状腺亢進症の時はイライラして精神科で安定剤貰って
低下症の時はウツっぽくなってやっぱり安定剤飲んでたよ。
甲状腺も膠原病も免疫系だから、ちょっとは精神的にリンクしてるのかも・・・

352です。一度検査を受けたんですが、そのときは血液検査で一つ異常が見付かっただけでした。症状も微熱・口内炎・だるさだけでした。
でも最近(？)は関節痛くて携帯握れないし夜は寝れないし…朝は夏でも寒いとレイノー出るしで。やっぱり親にはしっかり理解してもらいたいですよね!!……って言っても自分自身理解出来ていないんだろうけど。

長々と愚痴すみません(汗)それと先日の意味不明なレスもすみません(汗)混乱していたんで…。

関節と筋肉のこの微妙なこわばりと痛みって、
ずっと肩こりと腰痛だと思っていたのだけど…
手足に出てみるとやっぱり違うのかとも思ったり…
左右非対称のため病名不明、リウマチは40倍、他の抗核抗体は出たり出なかったり。

微熱があるんですが、こういう筋肉痛というか、肩こりなんかは
マッサージに行ってもいいもんなんでしょうか？
こわばりが取れると楽なような気もするのですが…

微熱がある時は、マッサージは止めておいた方がいいと思います。

麻酔ってよくないんでしょうか？
私、歯医者で麻酔されると4時間以上切れなくてご飯たべれません
盲腸のときも夕方6時に切れるという予定が夜中の3時まで切れず
しかも血圧が下30代に下がってました
皆さん麻酔の効きってどうですか？

膠原病疑いで約1ヶ月ですが、
頻繁に膀胱炎になります…。
（お恥ずかしい話ですが、夫婦の営みの翌日）

やっぱり免疫落ちてるんでしょうか？

こういう方いらっしゃいますか？

>364
免疫落ちるのは薬（プレドニン）のせいです。
でも病気の種類により何かあるのかもしれませんね。
お医者さんに聞かれるのが１番かと・・・
あとこんなこと言ってはなんですが旦那さん清潔にされてます？
男性は結構ちゃんと綺麗にしてなくて女性が膀胱炎になっちゃう
ケースが多いって良く聞くもので・・・
ちゃんとしてたらごめんなさい。

364です。

365さん、アドバイスありがとうございます。
私はまだ薬は出てないので飲んでいません。

主人は一応清潔にしてる様ですが、
（避妊具つけてますし）脂性なんで、
雑菌が多いのかもしれませんね(-_-;)

もしかして私、粘膜が弱くなる膠原病なのかな？…

行為により雑菌が入るのはよくあることなので、
終わったらすぐにﾄｲﾚに行くことが推奨されているようです。

>359
私は甲状腺機能低下症です。
橋本病の抗体は持っていなかったので、
自己免疫疾患ではないのですが。
甲状腺の専門医は橋本病は自己免疫疾患なので
膠原病の一つだよ、とおっしゃっていました。
ただ診療は甲状腺科だそうです。

甲状腺異常と膠原病の類を両方患う人もいるのかな？

低下症兼、萎縮性胃炎持ちです。そしてシェーグレン一歩手前で大病院の膠原病科と地元の内科に通っています。
膠原病と甲状腺疾患と萎縮性胃炎は繋がりがあるそうですね。薬は低下症用のもののみです

ここ数年、毎日耳鳴りがしていて、ひどいと3種類の音で生バンドを…orz大音量で奏でるならもう少し綺麗な音楽にしてほしい。寝かせてください、あんたらのおかげでもう3日寝てないんだ…
医師にも相談しましたが、以前に耳鼻科に通院しても改善されなかったのなら、うちの耳鳴り外来に回してもあまり期待出来ないよ、と。耳鳴りで悩んでる方いらっしゃいますか？
それと、もともと低血圧で目眩はしょっちゅうなんですが、先日暑くもないのに朝目が覚めるなり立てないほどの目眩がして3日経った今でも支えて貰いながら家の中を移動しています。
父が膠原病ですが、あたしのようなことはないんですよね。皆さんはどうですか？ただあたしが甘いのかな…いい加減親に迷惑掛けずに生きたい…

368さん、ﾊﾞｾになって膠原病になる人って、いるみたいですよ。
あと膀胱炎になる方、腎炎ﾙｰﾌﾟｽと言って、SLEになると夜中にﾄｲﾚ何回も起きると言うのがあります。その膀胱炎じゃなかったら、すいません。Hの時だけはﾁｮｯﾄ微妙ですね。
私も膠原病疑いです。ばね指が左右の中指に出てきてしまって、、、これは動かさない方がｲｲんでしょうか？それともｸﾞｰﾊﾟｰのｽﾄﾚｯﾁをした方がｲｲ？
接骨院とか行った方がｲｲのかなぁ？皆さんは出てませんか？ばね指・・・

すいません、質問させて下さい。
ここのみなさんはお薬を服用されていますか？
もしくはこの薬は服用しないように、などといわれている方はいますか？

留学中に血液検査でリューマチ因子が陽性で何とかってゆう数値が高かった
ので膠原病の疑いがあります。症状は出ていません。
しかしその時に他の症状で使っていたミノサイクリンとゆう塗り薬の抗生物質
をすぐにやめるように言われました。名前は思い出せませんが、何とかってゆう
成分が膠原病にはよくないらしいのです。


それが今一時帰国中なのですが、今日皮膚科で頭皮の脂漏性皮膚炎と診断されミノマイシン
（ミノサイクリン）とゆう錠剤を処方されたんですね。
先生に話はしましたが、膠原病に影響の出るような塗り薬なんて無いと言われたので
ふつーにお薬をもらって帰りましたが…素直に摂取するべきか迷っています。

このような事に詳しい方いましたらアドバイスお願いします！！
長くてｽﾐﾏｾﾇ

薬局行った時のアンケート、アレルギーの項目ばかりあって、
私は全部無しなんですが、膠原病疑いの経歴を書いたものかどうか迷ったけど、症状も今はないので何も書かなかったんですが、
やっぱり書いた方がいいんでしょうか？
今皮膚科通いで抗生物質も出されてるんですが・・・

364＝366です。

>>370さん
>腎炎ﾙｰﾌﾟｽと言って、
SLEになると夜中にﾄｲﾚ何回も起きると言うのがあります。

そうですか…。
今の所、夜中にはトイレには起きませんが、
小をする時、痛いです。
今度、医師に聞いてみます。

それから・・・
私も膠原病疑いですが、バネ指あります…orz
左小指が特に酷いです。
あと拳の骨周りが痛くて手を強く握れません(T_T)
膀胱炎にはなるわ、バネ指にはなるわで
トホホです。
ちなみに痛い時は、炎症起きてるんで
あまり動かさないで湿布などしていた方が良いそうですよ。

>>369
私もシェーグレン初期（でも疑い）です。そして、酷い目眩（フラフラ系
で、１日中続いたり、寝ていても引き込まれる感覚）と軽い耳鳴りがあり、
３カ所ほどの大学病院で、耳鼻科、神経内科、と調べてもらいました。
目眩外来にもいきましたが、結局異常なし。で、精神科へまわされました。
抗不安剤やSSRIという薬を飲みはじめ１年後にはけっこう良くなり
今も時々フラフラしますが、以前ほどではありません。
薬飲んで３年目。シェーグレン疑いと言われ３年。
膠原病科で、シェーグレンの方へ・・・という冊子を貰いましたが、
鬱のような症状が出る。と書いてありました。医師にも、鬱っぽく
なるけど、膠原病から来るもので、精神が病んでしまったのでは
ないから心配ないよ。と、言われました。結局は膠原病科でも
精神科と同じ様なお薬が出されるようでしたが。
一度、精神科を受診してみてはいかがでしょう？

私も膠原病疑いです。

症状は関節痛や湿疹、だるさ、目の痛みなど…。

小学生の頃から関節痛くて、その時は原因も解らず、よく体育を休んでサボり癖のあるダメな子扱いをされてました。結果先生に嫌われたりして不登校になり、高校も退学しました。


完全に鬱になって、今はﾋｯｷｰ状態でまた周りから責められて辛い日々です。
仕事も探したいんですが、鬱と体のきつさから中々動けません‥。

今は眼科で保湿効果のあるものとｱﾚﾙｷﾞｰ用の目薬4種と、精神科で睡眠薬等3種貰ってます。

ひと月前に知り合いの整体師さんから『免疫上げなきゃ。薬はダメよ』って言われて、膠原病科には行かずに還元水？なるものとサプリとか飲んでいます。
サプリとかはやっぱ速効性がないので、ずっと体がきついです。でも薬がよくないってのも解るし…どうすれば良いか迷っています。

周りは元気な子ばかりなので身体的にも精神的にもきつくなってきました。もう何をするのも億劫です。

あぁ愚痴ばかりｽﾐﾏｾﾝ…｡･ﾟ･(ﾉд`)･ﾟ･｡

>375
サプリだめだよ・・・騙されてるよ；
免疫系の病気は変に免疫あげると症状悪化したりするんだよー
その代表的なのがクロレラ
（クロレラ売ってる元受に勤めてる子も研修でそう習ったと言ってる）
健康な人には良いけど病気持ちには病気を悪化させる可能性のあるサプリ
だいたい整体師さんなんてそんな知識ないんだから信じちゃダメ！
ちゃんと病院行かないと。
小学生時代からか・・・辛かっただろうな；
先生って職業は小さい社会でしか生きてないから人の痛みがわからん人が多いのよね；
なかなか理解されにくい病気だもんなぁ；
私も発病するまではナマケ病だと家族に思われてたよ；
とりあえずは仕事とか考えずに症状改善に努めるのが１番だよ〜
その整体師はもう行かない方がいいかと。。。
あまりにもいい加減過ぎる。
ちゃんと病院に行ってね。

>364さん、370です。
本当に炎症が起きてるって感じなんですね。医者に聞いた方が良さそうですね、お大事に。
ばね指、痛いんですか・・・私はあまり痛いって感じはしないけど、MRIで撮ったら液？が流れてて医者にも気を付けるようにって言われてたので。
あまり使わないで湿布がｲｲのかな。ｱﾄﾞﾊﾞｲｽありがとう。
拳、大丈夫ですか？痛いからといって、あんまり動かさないのはダメだって言われました(逆に動かなくなる)
痛くない時に力を入れて、ｸﾞｰﾊﾟｰ運動とかしてみたらどうでしょう？おせっかい&もうやってたら、すいません。私はこれが結構ｲｲ感じなんだよね。
しかも、床から立つ時に骨がﾊﾞｷﾎﾞｷﾊﾞｷって鳴るんだよね。これもなんとかしたいなぁー・・・;;いつか変形しそう、、、orz

>>374さん、レスありがとうございます
精神科はですね…以前不眠、鬱、起き上がれないほどの目眩があり、毎日通院していました。その間色々な薬を処方されましたが、どれも副作用が出るだけで効果はありませんでした。
いいと言われるものは色々試してみたのですが、効果があったものってないですねー。やっぱ我慢するしかないのかな…
もう一週間仕事休み続けてます。毎日会社に電話するの(´･д･`)ﾔﾅﾉｰ

364です。

>>377さん、色々心配して頂いてありがとうございます(T_T)

お互い色々辛いですが、
元気出して、良く笑って免疫強くしましょうね(^o^)丿　

ところで…
>床から立つ時に骨がﾊﾞｷﾎﾞｷﾊﾞｷって鳴るんだよね

ってどの部分なんですか？

うえ〜ん、なんか規制に巻き込まれてしばらく書き込めなかったよ〜(ToT)
>>370,373
ループス膀胱炎だよね？
腎炎だと逆に進行するにつれて尿量が減ってむくんでくるよ。
でもどっちにしてもSLEの色んな炎症は自己免疫反応で使われた
免疫グロブリンや補体が沈着して起こるので、
血液検査や必要があれば生検とかで調べれば病気の活動性がわかるみたい。

ついこの間病院で血液検査をしたら「リウマチ反応が出ている」
と言われ「要再検査」という事でまた採血しました。
結果が出るのに１週間くらいかかると言われたのですが、
１週間もかかるリウマチの血液検査って何なんでしょう？
知っている方、いませんか？

400は意味なしです

>>375
そうそう!!
膠原病は本来体を守ってくれるはずの免疫が悪さをする病気なんだから、
その免疫力を変に高めてしまったら。。。わかりますよね？
私も病気になってから周りからあれこれすすめられますが、
いわゆる「免疫アップもの」に関しては今ひとつ気が進まないです。
そのせいで抗体がまた上がって再発したらおっかないし、、、。
そのかわり、プレ以外にはビタミンや鉄分とかを食事やサプリで取るようにして、
生活のリズムもなるべく規則正しくするよう気をつけてます。
それだけでも自然と次の日のだるさ具合違うもんですよ。(^o^)
膠原病にかぎった事ではないですが、
病気って神様（別に信じてないが）がくれたきっかけの一つだと思ってます。
色んなハンデがあっても生かされてる事に代わりはないのだから、
「なにくそ！！」と思って頑張らなくては、ね。(^^)

SLE疑いで、彼女が入院しています。
彼女は身寄りもなく、微力ながら力になりたいと思っています。
ケースバイケースでしょうが、教えて頂きたいことがあるんです。
入院費、治療費というのは幾らくらいかかるものでしょうか？
国保に入っています。
また、SLEだと診断結果が出た場合、医療費免除になる申請制度が
あると聞きましたが、申請してどのくらいの期間で免除されるのでしょうか？
そうした場合、免除以前の医療費等は返ってくるのでしょうか？
質問ばかりですみません。
よろしく御願いします。

>364さん、377です。ﾚｽありがとう。
本当！頑張ってこの病気と闘おう！！
笑う事ってすごく身体にも、精神的にもｲｲみたいですね！だから、毎日笑顔を絶やさないで、一日でも早くいい薬が出るとｲｲですね(10年前後には出る筈、、、)
ﾎﾞｷﾎﾞｷ鳴るのは、関節全部です・・・orzﾁｮｯﾄこわばってて、動かしたりすると鳴りますね。ﾊﾞｷﾎﾞｷﾊﾞｷﾎﾞｷ、、、と。恐い・・ｶﾞｸﾌﾞﾙ。
>364さんは鳴りませんか？私だけなのかな？？

>384

>377です。
>380さん、
>腎炎だと逆に進行するにつれて尿量が減ってむくんでくるよ｡
ﾈｯﾄで調べた結果、夜中にﾄｲﾚの回数が多くなると書いてありました。確かに、他の症状に浮腫みや体重増加が伴ってきますね。
間違ってたら、すいませんm(__)m
ﾙｰﾌﾟｽ膀胱炎って言うのもあるんですね。勉強になります。
でも、この病気は何の内蔵に出るか本当に未知なので恐いですね。皆さん本当に辛いでしょうが、ﾑﾘせずﾏﾀｰﾘいきましょう。

>>384
新規の時は特定疾患の受給者証が届くまで２か月位はみたほうがいいかなぁ。
今の特定疾患制度は本人または家族の収入によって１か月の負担額が
大幅に違うので、確定後の負担がどのくらい？とは何とも言えませんが、
ちなみに私の時は入院２か月半のうち、１か月半はやっぱり申請中の状態で
間に合わず、とりあえず２０万位は払いました（最終的に戻ってきたけど）。
病院の規模や、治療内容、部屋によっても違うでしょうけどね。
受給者証は申請した月から有効。
有効期間内の医療費はパジャマ代などの自費分をのぞいて、
自己負担額を越えた分に関してはちゃんと戻ってきます。
（詳しくは難病情報センターや保健所に問い合わせてくれー）
なので万が一のために領収書はちゃんととっておいてね！(^^)v

ごめん・・・送信してしまった；

>384
SLEは人によって症状がまったく違うし重症＆軽症度も違うので
治療法によって医療費がかなり変わって来ると思うんです。
薬の副作用から別の病にかかることも多々有りなので・・・
なのでこれくらい！って言い切れない。

私の場合は入院費（１０年前・自分の健康保険で１割負担）
最初の月７〜８万
次の月からはもう少し安かったです。
月の治療費は５〜８千円くらい（自分の健康保険で３割）
（診察・血液検査・薬（プレドニン・胃薬）
これに何か調子が悪ければ他の科に行きます。
その分、治療費がまたかかります。
私ははっきり言ってかなり軽いほうです。
（でもしんどい）
それでこの治療費です。
特定医療の治療費で医療費免除は申請すれば出ますよ。
ただ収入を見てこれだけ！とか条件があるそうです。
あと毎年申請しなきゃダメみたいです。
（今年ＯＫだからと言って来年もＯＫになるとは限らない）
あとＯＫ貰ってからしか免除されないはず・・・
私は申請してないのでそれくらいしかわからないです。
彼女を大切にね〜

>>384
彼女が先生と相談してみて、SLEで申請できそうなら、
できるだけ早く申請したほうがいいです。
新生が受理された日から有効って前になんかで読んだ気がするけど、
あんまり自信はないです。
SLEでの特定疾患としての免除制度以外に、
病気に関係なく一月に高額(収入によるけど、だいたい7万くらい)の医療費がかかった場合、
あとで、手続きすればいくらかのお金が返ってくる制度もあります。
高額療養費で検索すれば出てくると思う。

３８４です。
＞３８８さん　３８９さん　３９０さん、
本当にありがとうございました。
彼女だけでなく、みなさんの病状もよくなりますように
祈っています。

>384さん、彼女幸せですね。大切にして下さいね。
SLEといっても皆さんが言うように、軽症〜重傷まであります。彼女の体調に合わせてあげるのも、一つの優しさかな？
誰だってこんな病気になりたくなかったはず・・・
しかも、軽症だとH15年〜出ないと聞きました。少しでも彼女の不安が消えて、病気に専念されるとｲｲですね。幸せそうなのでｶｷｺしてみました。彼女とお幸せに・・・

392です。出ないと書いたのは、医療費免除です。
言葉が足りなくて、ごめんなさい。

＞３９２さん、ありがとうございます。
３９４です。
軽症だと医療費免除がないんですか・・
優しい言葉と情報に感謝します。

>>384
実際に申請した人の体験談
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117957209/87
4月に初めて特定疾患の申請して通った者です
病気の程度は軽度と担当医から説明されたけど
何時、重くなるかわからなかったのでﾀﾞﾒ元で申請しました
「○○病の疑い」ならﾀﾞﾒだと思うけど
病気の判定となる検査をキチンとしていて、その検査数値を記入
書類に不備がなければ大抵は通るみたい な事を聞いています。
勿論、提出書類に不備や申請内容に不備があったら差し戻しがあり
再度申請する仕組みになってました

多科で診てもらっていたので
それぞれの専門医に書類を記入してもらうのに時間がかかったのと
自分の収入を確認する書類やら住民票を役所に取りに行くので体調不良の時期と重なり大変でした

収入があるのに隠したり、収入を少なく申告して
医療費自己負担額を少なくなるように操作する人もたまにいるので、
確認に為にもっと詳しい資料の提出を求められることも場合によってはあると
担当窓口から説明がありましたが、今回はそれもなく一回で申請が通りました

4月当時は軽症でしたが1ヵ月後に悪化し、ﾌﾟﾚ服用が始まったので自分は申請してよかった
来年分（9月申請）は、問題なく通るかちょっと不安です

初めまして。つい数時間前まではなんの"病気かわからないスレ"にいたものです。
そこでいろいろアドバイスなどもらい今日病院に行ってきて、さらに膠原病の可能性の指摘も
いただきました。呼吸器専門の担当医からも今思えば「膠原病」と口に出していました。
まだ詳しい結果は来週にならないとわかりませんが、アドバイスなどもらえたら幸いです。

ここ一ヶ月くらい胸痛、頭痛、微熱、食欲不振、体重減少(といってもトータル-3kg)、最近に至っては
時々ですが吐き気があります。
今日血液検査でRF(リウマチ熱?)が普通なら0〜10のところ60もありました。
担当医もリウマチの先生と他の可能性と一緒に検査してくれるそうです。
ちなみに関節等は一切痛くありません。
自己免疫疾患とはっきり聞いてはいませんが、
「免疫能力が外ではなく内側に働いている(かもしれない)」との説明は受けました。
可能性としては膠原病の可能性は高いんでしょうか？

膠原病自体知らなかった病気なのでぐぐってはいますが、いまいちつかみにくいです。
うまく文章をまとめきれずわかりずらく、曖昧ではありますが、
アドバイスなどいただけたらと思います。
どうぞよろしくお願いします。

>>372
なんとゆう抗生物質ですか？
膠原病の専門家医にかかっているなら聞いてみた方が良いかも？
でもって報告していただけると実にありがたいのですが…。

>>396
今の時点では膠原病ともリウマチとも言えない
可能性は高いでしょうが、膠原病は総称であってそれぞれの病気で症状が違う上に
同じ病気でも個人差があって一概には語れません
病院の結果が詳しく出るまで待つか、
ここのログ>>1-396を読むのがいいですよ
不安や焦りもあるだろうけど今は待つしかないです

膠原病に含まれる病気
ttp://www8.plala.or.jp/kougen/page002.html

膠原病（こうげんびょう）はどのような病気？... Q&A
ttp://www21.ocn.ne.jp/~kagawa-c/kougenbyou.htm

>>398
ありがとうございます。実際検査の結果がでるまでは憶測でしかないので、どちらにしても
仕事は休めないですが無理しないように過ごしたいと思います。過ごします。

http://www.sky-net.or.jp/caiapo/kougen/
ここにリウマチ熱に関して”原因がはっきりしているので、膠原病に入れない考え方もあります”
と書いてありました。なんとも言えませんが大人しくしています。
ありがとうございます。

>>399
一口にリウマチといっても「関節リウマチ炎」と「リウマチ熱」は病気が違いますよ
関節リウマチにも「若年性」とか「悪性」とか種類がいろいろありますから

病気は特定の「抗体」や「酵素」が検査で出て、
その他の症状が合致して病名が確定するので結果を待つしかないと思う
胸痛、頭痛、微熱、食欲不振、体重減少や吐き気だと、
ここに集まってくる皆さんが日頃体験してる自覚症状のはず。
それでも病名が付かなくって困っている人がたくさんいます

途中で送信しちゃったんで連続ですみません
「RF（リウマチ因子）」という検査項目は「リウマチ熱」のときだけ高値になる訳ではなく他の疾病も考えられます
詳しくは調べたらいいと思いますが、1つ例として貼ってておきますね
お大事に。

血液検査/検査あれこれ
tp://www.naoru.com/kensa1.htm

>>400-401
ありがとうございます。なんにせよ現状ではなんとも判断できませんよね。
ほんとに体調が昨日の今日で悪くなっているようなのでできたら早めに病院行ってきます。

白血病で末梢血移植後に、強皮症の様な状態になり、
特に腕や上半身の皮膚が硬くなりました。
でも本物の強皮症ではないそうです。
移植後、膠原病のような症状の出る人はとても多いです。
同じような症状の方、いらっしゃいますか？
いい治療法があったら教えてください。
今は、プレドニン、セルセプト、プログラフを飲んでます。
１年前にリツキサンを投与しましたが、効果はあまりありませんでした。

359です。
>368,369,374さん
亀なカキコすいません。
甲状腺低下症は橋本病と診断されてます。
現在4年目でかなり症状が落ち着き、チラージンを服用中（一生飲むらしい）

シェーグレンのせいなのかこの頃は皆さんと同じ様に
むかつき、めまい、耳鳴り、乾燥のためか耳が痒いです。
医師に相談したら、耳の中の三半規管のかたつむり？の中の液が
減ってる為に、めまいと耳鳴りがおきてるかもしれませんと云われました。
むかつきは逆流性食道炎だそうです。
数年前に朝目覚めた時、首から下が動かなくて救急車で運ばれた事あります。
原因はまったく不明・・・
数時間で動くようになりましたが。

最近始まった、毎朝の手のこわばりと関節炎はもしかしてリウマチの始まりなのかな・・・トホホ・・

この3年間に、市民病院（内科・耳鼻科）→甲状腺外来（開業医）→市民病院（甲状腺外来が開設されたので）
→某大学病院（免疫内科）と放浪しています。
今は甲状腺科と免疫内科をＷ通院中です。

症状に脱毛ってありますけど、あれって何にもしなくても抜けるんですか？それとも軽く触ったりひっぱったりしたら抜ける感じですかね？？

>405
何もしなくてもパラパラ抜けます。
特にお風呂とか寝てる時が多いかも。
掃除する時や起きて枕見た時にどれだけ抜けたかわかる。
ゴミ箱の中身が髪の毛ばっかりになると、
最近抜け毛多いなーって実感する。

405です。406さんありがとうございます。お風呂はシャンプーとかですか？

>407
抜けるって言ってもゴッソリ束になって
抜けるわけではありませんよ。
だからシャンプーしてる時とかはあんまり実感ないです。
でも多分シャンプーの時に抜けてると思います。
調子悪い時は排水溝の髪の毛掃除ばかりしてる気がする。
ヘアブラシも髪の毛だらけになるのが早い。
掃除機の中が髪の毛ばっかりとか。
ただし抜け毛の量は個人差があると思います。

はじめまして。
昨年からずっと微熱が頻繁に出るようになり、かといって内科で診察して
もらっても風邪でもなくただだるい毎日…残業続きで抗鬱症と睡眠障害も始まり
神経科へ通い始めました。
脱毛が酷くなり指が腫れることも始まったので先日意を決してもう一度内科へ
受診にいったところ「リウマチではないが膠原病の一種である
シェーグレン症候群の可能性が高いので、眼科の先生に話を通しておくから
そちらでまず目の検査を受けてみてください。それからまたこちらで
精密検査をした上で今後の対処を考えていきましょう」とのこと。
眼科での診断は「シェーグレン症候群」でした…
明後日内科でまた診察受けてきます。

今妊娠二ヵ月めで一児の母です。妊娠判明後にリウマチの症状があらわれました。検査しましたが陰性でした。しかし痛いし妊娠中は検査や薬も限られ今は痛みはないものの正常な子がうまれるか再発したら育児できるか心配です。毎日悩み辛いです。

１週間前に受けたのはCA-RFというリウマチの血液検査だったみたいです。
昨日結果が出て「限りなく白に近いグレー。年に１、２回検査する程度で充分」
と言われました。将来リウマチを発症する可能性が高いのでしょうか？

>>381
私は疑いのまま20年です。

身心ともに無理をしない、日光に当らない、規則正しい生活、バランスの取れた食事、
体を冷やさない等は気をつけてます。
まあ、身心ともに無理をしないは、出来てないけれど。ストレスは避けようと思ってもね...。

え！日光にあたったらだめなんですか！？

私も、膠原病予備軍です。
本日、検査結果が出ました。
前回の１ヶ月前は
白血球数3300で抗核抗体80でした。
今日の結果は、
白血球数が3800で、抗核抗体が80で
少しだけ白血球数増えて良かったです。

半年後に、また念の為検査しますが
やっぱり、
�@直射日光に当らない事！！
�A疲労・ストレス溜めない事。
�B放射線を（レントゲン等も）浴びない事。
�C寒冷はさける事。
�D手術（レーザーも）等はしない事。
�E規則正しい生活
�Fバランスの良い食事

だそうです。

>>414
膠原病のひとつ、エリテマトーデスは、日光に当たる事が引き金になって、
発症する事があるみたいですね。海水浴、スキー、日光浴は避けた方がいいです。
あと、膠原病の誘引になるものに、寒冷や怪我や手術や感染症等色々ありますが..。

>>412
ずっと疑いのままで定期検査とか受けているんですか？
疑いのまま20年で体の調子はどうなんですか？
>>412,415
私の場合、仕事柄「規則正しい生活」は無理かな…。
それに先生が半年に１回検査してくれるかどうかも疑問…。
元々胃腸の調子が悪くてかかった消化器内科で血液検査して
リウマチ反応が出てしまったので、当然先生はリウマチ膠原病が
専門ではなく、検査を忘れていそうな気がします…。
一応同じ内科にリウマチ膠原病外来というのもあるんですが、
そちらには紹介してもらえませんでした。白に近いからですかね？

日光はだめなんだ〜。。。そういえば夏の熱い日に長い時間外にいた日は夜あたりから頭が痛くなったりだるくなったりしてたかも。帽子かぶるとかじゃなく徹底的に長袖や日傘を使ったほうがいいのですか？

>>418
それ熱射病じゃないの？

熱射病かなと思ってたけど医学書を読んだらｺｳｹﾞﾝ病の症状や注意のとこに日差しにも注意すること、みたく書いてて、先日痛みが出た日は天気よくて日光にもろ当たったかもと思って。薬のむの怖いな〜最近の医療はなんか信用できないよ

膠原病の人が日光に当たった場合は熱や頭痛じゃなく紅斑が出ますよ

フツーに熱もでるよ

紅斑ってどういう感じに赤くなるんですか？
痒みはありますか？

>>421
私、SLEだけど紅斑でないよ〜
１０年になるけど１回もない。
でも日光で症状＆数値が悪くなるから間違いなく日光過敏症です。

>>423
なんでも聞かないで少しは検索してみたらいかがですか？
お聞きされてるのは膠原病の典型的な症状ばかりですので・・・
「膠原病」で検索したらうまくまとめてあるサイトがたくさんありますよ。
そこを良く読まれてからわからないこと＆そこには書いていない自分で
不安に思ってることとかを質問された方がいいかと思います。

>>424

423です。
お気を悪くされたようですが、
もちろんネットで「紅斑」を検索しまくりましたよ。
でも写真等が少なく、実際皆さんどんな感じなのか知りたかったので
書き込んでみたのですが。

だけど、そんな風にキツク書かなくても
ｽﾙｰしてくれればいいと思います。

ここは皆病気で不安な人が語りあう
場所ですよね？

>423さん
あなたの主張は前半だけでよく理解できます。
確かに実際どんな感じか知りたいですよね。
でも後半は少し不愉快な印象を受けました。

>424さんがあなたにキツク書いているとは思えません。
ここではみんなが病気で悩んでいます。
不安なのはあなただけではありません。
レスをつけやすいように配慮することも必要です。

このスレが今後も悩みをかかえる者同士で
お互いに有益な情報交換の場として保てることを願っています。

蝶形紅斑の画像が見れます。

http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sf/multimedia/05051bp/t/sec05-ch068-ch068b.html

>427
↑
こわくて踏めないんですけど・・・

萬有製薬のサイトなのに

このスレは直リン推奨なの？

携帯だと見れないんだね。

関節が全て痛いのです、もう二年位。でも病院では一切膠原病ではないと断言されてます、今のこの体が悪夢であってほしいよ

あ！私もそうです！痛いしあるときは指が腫れたりして症状的に リウマチ？ｺｳｹﾞﾝ病？て思いリウマチ科で検査したけど陰性でしたよ。痛くなったり痛くなくなったり、ちゃんとした病院にいけば原因や病名わかるんですかね。

ワタスも。まんべんなく四肢の関節が痛む。
腫れもあるんだけど、一晩くらいで引く。
だからリウマチって感じでもないんだよなー。
SLEの腫れって、一度腫れたら戻らないの？
血液検査で膠原病の可能性ナシって言われてるけど。

>433　大きな病院行ってもわからん人はわからんよ。

お仲間がこんなに。わたしもです。
今年の２月から四肢の関節痛。でも腫れ無し、血液検査異常無し。
去年の１１月から１月まですごいストレスがあったから
何の病気でも納得できるんだけど、疑いのまま不明なのは
落ち着かない。仕方ないからとにかく自律神経と免疫を
正す方法をお金のかからない範囲でやってます。

>435
自律神経正して効果ありましたか？
私は乾布摩擦やヨガやっているんですが
関節痛や微熱や下痢なんかは治らないです。
自律神経自体は強くなった実感あるんですが。

あとアレルギーがまったくない人いますか？
私は原始人並みにアレルギーを持っていないのですが
数々の症状に悩まされています。なぜ？？
免疫の問題ではないのですかね？？

433です。ストレスなのかな〜とか 最近思ってます。この時代に原因不明な病気に自分がなってて怖いですよ。何かあったら私たちみたいな患者は何科に行けばいいんでしょうかね、 心細いです。

>>425
見ている側は貴方が検索したかどうかは分かりません。
「写真等が少なく、実際皆さんどんな感じなのか知りたかった」これも貴方にしか分からないことです。
ですか？ますか？では、何もせずにただ聞いてるようにしか見えません。

検索しまくったとのことですが、リンク先の内容を読んで理解されてますか？
不安な気持ちはわからなくはないですが、スルーしてたら貴方みたいな人間が次々に現れて更に増長するだけです。
　

>437
病気がまたストレスですよね。
医者が「困った患者だな」って顔するのも
ちょっとストレス。妙に気を使ってしまう。

>436
>435です。まだ本格的に始めて間がないので
はっきりした効果はまだわかりません。
でもやってることで気分が前向きになってきました。
同じ様な症状があったけれど、自律神経などを
正して良くなった人のネット日記や
リウマチが治ったとネットで出してる（個人のサイト）を見て
自分も治るんだと言い聞かせてやってます。
症状で落ち込んだりするのもストレスで悪化したりしますので。

私もリウマチ体操やヨガもどき（本格的なものはしてないので）などやって２ヶ月経ちますが
なんとなく全体的には悪化していないような気がしてます。
ただ激痛だとかは変わらずあるので、おそらく自律神経を鍛えるだけでは
この関節痛やだるさ、微熱は治らないんだろうなぁと感じてます。紅斑も引かないし。。
だけど副作用がない体操やヨガはやってみて損はないかなーと。痛みがひどいときは無理だけど。
ただ個人的に実感してるのは、体操は継続するのが面倒で大変だということです（笑）

437です
私が行った県病のリウマチ科の部長先生はかなり横柄な態度で 異常ないんだからいいじゃない！何かの大病にでもしたいわけ？と小馬鹿にしてきましたよ。こっちは痛くて歩けないし手が痛くてご飯も食べれないと言うのに。がっかりしました。

>>417
レスが遅くなってごめんなさい。見てますか？
私の症状は、よくなったり、悪くなったりの繰り返しですが、診断が付くほどには悪化しません。
体が弱い人って言う感じです。
具合が悪くなった時だけ、検査にいきますが、ここ4年くらいはそれ程悪くならないので
（しょっちゅうだるいのと、関節が時々強ばったり痛くなるくらい。鎮痛剤を飲まなくても我慢できるレベルです。）、行っていません。ただ、これは人それぞれで、あくまで私の場合です。

リウマチ反応が陽性になるのは、健康な人でもある事なので、先生が言うとおり、
定期的に検査を受けるだけで、大丈夫だと思います。
特別、膠原病を疑う症状があるわけでもないみたいですし。
膠原病は、血液検査だけでは診断はつきませんからね。

>>417さんが覚えていて、定期的に先生に頼んで、検査を受けるというのがベストでしょうね。
今後のために、今回の結果を含め血液検査の結果は、毎回保存して置いた方がいいです。

書き忘れましたが、特別症状もなく、血液検査でたまたまリウマチ反応が陽性に出ただけ
というのは、やはり限りなく白っぽいですね。
それ程心配しなくてもいいと思いますよ。

私は数年前の血液検査でリウマチ反応が陽性だったので定期的に検査を受けていました。
今年ついに症状が出て、初期のリウマチだと診断されました。
でも症状の中には、膠原病に見られる紅斑や口内炎、ふらつきetc..がよく出るので、
「もしかして膠原病が…」と不安になったりしています。
その度に旦那が「そんなに急に悪くなったりしないよ。大丈夫だよ」と励ましてくれるので
膠原病でないことを祈りながら、次の検査を待っています。
膠原病だという診断が出ませんように、出ませんようにと本当に祈る思いです。。

>>445


初期のリウマチは、もう膠原病です。

>>446
ヽ(`Д´)ﾉひどいぽ。。

>>447さん
落ち込まないで下さい。膠原病は総称であり、病気自体の名前ではありません。SLEとかシェーグレンとかリウマチとかが膠原病の一種なんです。
今膠原病だから悪化するとか併発するという意味ではないんですよ。
関節痛とか色々大変でしょうね…。痛いのもだるいのも本当に辛いですよね。>>447さんも皆さんも、症状が少しでも緩和しますように！
私も>>447さんのように、優しくて理解ある男性と結婚したいです…羨ましい！

>>445
もしかして、担当医はリウマチにターゲット絞ってます？
私の場合は最初の検査でリウマチのみ可能性があるということで
炎症反応の他は検査項目はリウマチに絞り込まれています。
もしそうだったら、是非、担当医にお願いして、再度全ての抗核抗体検査を
受けてみてはいかがでしょうか？

リウマチは確かに他の病気を併発しやすいようです。
不安もストレスのうちだと思うので、しっかり検査結果を抑えて
少しでも安心な毎日にしましょうよ。

私は因みにリウマチ様の症状ですが、炎症反応はなく、RAは40倍とボーダー。
立派に膠原病疑いで、来月には甲状腺の検査もお願いしてみようかと
思ってるところです。

>>447
447さんはSLEの可能性があるかも・・・とは思う。
「紅斑や口内炎、ふらつき」私あるもん。
そしてﾘｳﾏﾁの症状もある。
脅すﾜｹではないけど早い発見が早期治療に繋がって
軽症のまま過ごせる可能性が大きくなるから調べてもらう方がいいかと。

ＭＩＹちゃんです。初だよ。
関節が痛いよう…
膠原病疑いで、今精査中です。
頭痛、倦怠感にも悩まされています。
これからどうなるの？
不安です……

精神症状も強くて、精神科も入院したことがあります。
そして全身症状が、膠原病の疑いもあるってことでした。
助けてーー…

>>448>>449>>450
447です。みなさんありがとうございます。
前回の検査では一応関節リウマチの他に日光過敏なども調べてもらって、陰性反応でした。
ただ医者も、経過をみて他のリウマチ系の病気も気を付けないと、とは言ってました。
次回検査のときは全部の反応を調べてもらうようお願いしてみます。
すでに発症していたら最悪ですもんねｏｒｚ

みなさんも痛かったりだるかったり、熱っぽいのも苦しいですよね。不安もあるし…
できるだけリスクを少なくして、がんばって過ごしていきたいです。

激しい関節痛・腫れ・倦怠感・食欲不振などあり、リウマチ検査を受けましたが陰性でした。
大学病院にいけば痛みなどの原因はわかりますかね？
症状的にはリウマチっぽいんですけど。
年老りの病気だとばかり思っていました。

ここのスレを見つけて涙が出ました。
私も血液検査でリウマチが分かって途方に暮れていました。
詳しい情報がたくさんあって感謝しています。
他の病気で入院することになってその前にここを見つけてよかった・・・
入院中にまた来ます。少しでも痛みが和らぎますように・・・

入院って心細いですよね(´･д･`)ﾔﾅﾉｰ
早く良くなって、退院したよと報告が入るのをお待ちしております。
ご存じかも知れませんが、膠原病スレやリウマチスレも有りますので、可能でしたら見てみて下さい。リウマチスレは覗いていませんが、ここ以外の情報もあるかもしれませんので

>>443さん
見てますよ〜。無視していたわけでもなんでもなくて
アクセス禁止を食らっていました。
443さんのお話を聞いて一安心、よかった…なんて言ったら
ここでは不謹慎になってしまうんでしょうね。
症状はこれと言ってないんです。たまに微熱が続く、
何の前触れもなく突然高熱が出る、たまに全身筋肉痛状態になる
などなどです。自律神経失調症でも同じような症状が出ると
聞いたことがあるのでもしかしたらそっちかも…。
ちなみに検査結果は自分の数値はもちろん基準数値も
教えてもらえませんでした…。

みいちゃんです。本当に関節が痛くて歩くのもやっとです。
ＳＬＥの精査中で結果待ちなんですが、とても不安です。
先日、痛みが強く、救外受診しましたが、精神科の既往があるせいか、診てももらえませんでした…
痛いし、倦怠感は強いし、自分のやりたいこともできない状態です。
だれか、こんなみいちゃんにレスお願いします。
よろです。

ここは、日記じゃないんだけど。
精神科の医師に聞いてもらいな。

二回目の書き込み、あー、こんなに仲間いてくれて嬉しい。ところで皆さんお年おいくつですか？差し支えなければ教えてください、私は４０歳です。人生終わった感じです。

話割ってすいません。
１ヶ月程前から足に円形の炎症ができ皮膚炎だと思い皮膚科に行きました。
するとお医者さんが一目みて膠原病かもしれないと言い検査することになりました。
とりあえず検査の結果は２９日なのですが、自分でも色々調べてみたところ
膠原病の他の症状は全く起きていません(多少間接は痛むがそれはヘルニアだと審査済)
そんな皮膚炎を一目みただけで疑いがかかるような病気でもないと思うんですけど
（実際ここのスレを全部読んでみても皆さん私なんかとちがいホントに深刻な症状が出てらっしゃるようですし…）
もし皮膚炎から膠原病が発覚したと言う人がいれば話が聞けるかと思い書き込みしました。どうしても29日まで落ち着いて待てそうもなかったので…
皆さん不安で大変なのに長々と書き込んですいません。またもし何かお気を悪くされた方が居た場合もすいません；
参考までに私は２２歳の女で今までにたいした病気はありません。

>>461
確かに一目見ただけで疑いがかかるような病気では無いんですが
怪しいと思える様な症状を放っておいて後に悪化して発覚するよりは
軽度なうちに検査して白黒ハッキリさせた方がいいと思います
まぁ不安だとは思うんですが、取り敢えずは検査結果を待つしかないですね
良い結果が出る事をお祈りします

461さん、私も皮膚科から膠原病疑いとなり
皮膚生検しました。
結果は、アレルギーからの湿疹で異常無しでしたが、
白血球が少し少なく（3300〜3800）抗核抗体が80あるので
半年に1度検査する事になりました。

日焼けやストレス・食事に気をつけていたのですが、
最近また両腿が筋肉痛で両膝も痛いです(T_T)
（筋肉痛になるような運動など全くしていないのに）
検査結果が出るまで不安な気持ちよく分かりますが、
あまり考え過ぎずに、気分を紛らせて
好きな事・楽しい事考えましょうね☆

症状がリウマチなのに前リウマチ科で検査したら陰性でまた痛みが出たら何科に行けばいいですか？

462>
ありがとうございます！
そうですよね！ちゃんと結果がでればもし悪くても治療すればいいし、
よければ安心できますしね！！
お話聞いていただけて不安も大分解消されました！

463>
暖かいレスありおがとうございます！
検査以上無しですか！大事にいたらなくてよかったですね★
私ももともとアレルギー体質(ほこりとか魚介類、太陽など)なので
かなりアレルギーを疑ってるんですが…
ちなみに健康診断では白血球は84×10二乗／ul(よくわからない単位；)で高値と書かれていました。
白血球は多いようです…



29の検査結果を目前にして明日は22歳の誕生日…
家族と恋人が元気づけるためにレストラン予約をしてなにか企んでくれているようです。
ここのスレの方も周りの人たちもみんな優しくて検査への心配より申し訳ない気持ちの方が
いっぱいになってきた(´・ω・`)ほんとにみんなありがとう

463です。

461＝465さん、
明日誕生日なんだ…。

心をこめて・・・

「22歳のお誕生日、おめでとう〜（*^_^*）♪」

貴女は、まだまだ若いんだし
きっと良い事沢山あるんだから、元気だして(^o^)／
私も適度に^^頑張るからね♪

>>461さん
少し早いですが、お誕生日おめでとうございます〜同い年だ(≧ω≦)ノシ
皮膚炎についてですが、それは指先ですか？レイノーという症状が膠原病には有り、指先が丸くぷっくらとする場合があります。末端冷え性→指先が白くなる→血豆のような黒いものが出来る、という風に悪化していくのですが、如何でしょうか？
その皮膚炎がすぐに治るようなモノだといいですね

今、してはいけないことは不安になることです。ストレスをためてはいけません。明日を楽しみに、ワクワクして下さい。
明後日からは嬉しかったことを思い出したり、この先の予定(彼との新婚生活など必ず楽しみなもの)を立てたりして下さいね。
ストレスは免疫力を下げ、膠原病だけでなくあらゆる病気に掛かり易くなってしまいますから。

459何なの？
別に日記つけてる訳じゃないし…
嫌味言う必要ないと思う。
悲しくなった。

>>468
このスレでは不明な病気に対峙するモーティブフォースの維持や
情報交換が行われています。
たまには馴れ合いもありますが、できれば、多少は内容のある文章で
参加してもらいたいなぁ、と思うのです。
痛い、だるい、微熱、不安は大概の人の症状です。
具体的な内容が無くて頭を撫でてもらいたいだけの
書き込みなのでスルーされるんですよ。

同様の書き込みであれば、以降もスルーさせてください。

頭を撫でてもらいたいだけのはずがないでしょう？
人を見て失礼に扱うものですね…
知識もなければ、別に医療従事者でもない人ばかりな訳だし、だからこそ同じ症状を持った人たちに返事を求める所なのではないでしょうか？
私は看護師の経験があります。
検査結果で異常所見なし、ということはもう診てくれるところはＰＳＹしかないのだし、ここのみなさんはその境界線にいる中でこうやって書き込みをして、わかってもらえる人がいるということで安心している面が大きいんですよね？
少なくとも不安を抱えて書き込みをしてきている人に、そのような対応はないのではないのでしょうか？
書き込みについて思うことがあるなら、それなりの言い方ができると思います。

やれやれ…

　看護士の経験があってもこれじゃ・・・

　　
早くここの掲示板から出て行ってくれ

看護師の字違うから…

脳内も膠原病ですから・・・ｗ

ああ言えばこう言うって奴の典型的タイプですね。
この掲示板に書き込むくらいしかやることないんだろうし、同情します。
では。

そうゆうあなたもｗ

466>
ありがとうございます！今日はとても楽しくすごせました。
予定よりは早いですが明日結果を聞きに行く予定です★
心配してくれた皆さんに良い結果を伝えたいと思います！！

467>
ありがとうございます！466さんにも言いましたがおかげさまで今日はとても楽しい一日を過ごせました！
こんなに食欲があるのだから明日は大丈夫だろうと母に言われましたｗ

炎症はワッカ状(足に輪ゴムを何個も置いた感じ？)が１ヶ月以上続いている感じです。
末端冷え性はありますが指先はどちらかというと赤(ピンク？)で健康な色をしています。
少し心配なことがあるとすれば最近微熱(３７〜)が続いていることですが喉も痛いので多分風邪かと…

はい！いっぱい楽しいこと考えますね！もともと楽観的な性格なので大丈夫です！！★



なにか板が荒れているようですが自分のことでも不安なのに他人に優しい言葉をかけれるような優しい人がいる板が一部の人の発言で荒れるのは寂しいです(´・ω・`)
ここを見つけて心から安心した人や励まされた人たちの為にも言い方向に話がそれてほしいと思います。
生意気言ってすいません；

神経科の既往歴もあることですし過剰な反応は体調によくない
レスお願いって言われても･･･内容がなきゃ何とも
ＭＩＹちゃんっていう元看護士さん
ここはコテハンも嫌われるからここよりYAHOO掲示板のほうが心地よいと思うよ

39歳男性です。先月から両手指に強いこわばりが続いています。指も腫れっぽくなっています。(先生たちは腫れを認めてくれないが…)
膝も痛たくまともに歩くことも出来ません。各地の大学病院・個人有名リウマチ整形外科・地元日赤などで
RA検査・RF検査・抗ガラストーク欠損IgG検査・また最近リウマチ学会で話題となった、抗CCP抗体検査(特異度97%とのこと)など
すべて陰性および基準値以下でした。血清反応だけでは判断できませんが症状はリウマチそのものです。
｢抗CCP抗体検査が陰性であれば一過性の関節症状である。｣と4月の学会で発表されていたので、RAの可能性は低いと思いますが、両手指のこわばりがきつく、何週間もあるのににRAと診断がおりない方の意見が欲しいです。

私も↑さんと同じです。県立の大きい病院のリウマチ科で血検しましたが陰性でした。あちこち痛くてもう歩けなくて。でも陰性ということで特にアドバイスもなく。今は痛みはないけど次痛くなったら大学病院にいきます！

俺も始めはそんな感じでした…
4月から風邪の症状もないのに熱と全身の関節痛と筋肉痛が続き、
起き上がるのも必死なのに血液検査の結果は、炎症反応だけが高いだけでした。
でヘルペスと誤診されたり、エイズかも？とゆわれたりしました。
全然納得いかなかったので大学病院の紹介状を書いてもらい、受診してみるとあっさり32歳なのに若年性リウマチと診断されました。
でもリウマチ反応はいまだに出ていません。
>>478>>479早く良い医師に巡り会う事を願ってます

リウマチって診断されたのに検査では陰性？その場合はリウマチ患者になるんですか？
今は痛みないけど。医者に原因わからない！と堂々といわれましたよ。どうしたらいいのかわからなくて今は痛みないものの不安な毎日です

私もﾘｳﾏﾁ症状が出て、整形外科に行き血液検査を受けたら結果、全部陰性。
納得いなかくてﾘｳﾏﾁ専門医を探しあて、そこに初めて行ったら、腫れがあるね〜。で疑い。
血液検査の結果も陰性だったけど、ﾘｳﾏﾁ扱い。
前にもﾚｽがあると思うけど、ﾘｳﾏﾁの血液検査ってﾘｳﾏﾁでも出ない人と、ﾘｳﾏﾁじゃないのに陽性と出る人がいる。
悔しいがそれが現実。
自分の症状を分かってくれる医者に出会えたらｲｲですね。

>>482
ということは、血液検査じゃﾘｭｳﾏﾁかどうかの判断は出来ないってならない？
完璧に血液検査で、白黒はっきり出来ないとなれば…

>>483
大抵の膠原病に含まれる病気の判定は
「その病気の症状の幾つかの内、幾つかを満たす場合」
だから、血液検査が陰性でもその他の症状で数を満たせば良い
逆に血液が陽性でもその他の症状が足りなきゃ確定出来ない

微妙なんだよね。
認定されたからって言って本人の病状が良くなるわけじゃないし。
結局、薬も、一定の症状が出てくるまでは投与してくれないし。
関節リュウマチじゃ、特定疾患でもないから、経済的にも変わらないし。

>>485
激しく同意。
リウマチと確定されても
暫くは非ステロイド抗炎症剤や鎮痛剤（ロキソニン）を処方されて
何年でも様子を見るだけなのになぁ（リウマチ専門医にかかってもだよ）
血液データの状態が悪くなったらそりゃいろいろな薬を試すけど、
そこまでいかなきゃ高い金払って年数回の定期検査して
「大して進行してないから心配ないですね」って気休めの言葉貰いに行って
胃に負担がかかる鎮痛剤だけ出されるだけ。
関節が痛いのも微熱もだるいのも治してくれる薬を出してくれるわけじゃないよ
せいぜいロキソニン飲んで、冷シップして胃薬飲んで安静にするしかないって言われ続けた
14歳から39歳まで「若年性関節リウマチ炎」と病名が付いてたって
39歳と3ヶ月の時、手の痺れや関節の周りにシコリが・・・
精密検査が始まって検査に掛かった金額が2ヶ月で13万弱、週3日の通院で検査の連続。
ようやっと？病気の活動期に入ったみたい
病名ついてから16年目でようやく「悪性関節リュウマチ」で特定疾患認定が下りたけど
でも金銭的な自己負担額は月1万円以上あるし、風邪引いたって歯の治療だって
公費負担なしの今までどうり3割負担。
残業もできないし、通院費や何やらでお金が湯水の如く無くなっていくよ

皆さん
無理しないで身体を労わって、今の体調を悪化させない事を第一に考えたほうがいい
あと、貯金しておいたほうがいいよ。休職したら300万なんてあっという間に無くなる

>>風邪引いたって歯の治療だって
>>公費負担なしの今までどうり3割負担。

ｺﾞﾒﾝはっきり言う
当たり前やん。
ﾘｳﾏﾁ分が出るだけでもありがたいと思わなきゃ。

そういう意味じゃねえだろアフォ

リウマチはいろんな意味で辛いよね
周囲の人にも「病気」っていう風には扱われないし、ってか
ほんとに痛いの？大袈裟なんじゃないって目で見る人もいるし（経験談）
検査や治療にお金が掛かる割りに病院で根本的な痛みやこわばりを治してくれるわけじゃない

もうこういう身体になったことを受け入れて、諦めて末永く付き合うしかないんだよね

？？
みいちゃん看護婦さんじゃないよ…？
今日、採血結果出て、ＳＬＥ確定し、入院も決まりました。
もうここに用ない！
バイバイ！！！

>>490
偽物乙

>>488-489
そうだよね

病名が付かなくって「疑い」のままでも
病名ついたって治療法や対処は変わらないんだし。
もうこういう身体になったことを受け入れて、末永く付き合うしかない

リウマチ疑いの478です。昨日大学病院(3回目の通院)にて｢血清反応陰性脊椎関節炎｣との診断がおりました。
まあRAの疑いが殆どない慢性的な関節炎症状につく病名だそうです。皮膚炎や腸炎を伴うこともあるそうです。
また、稀に関節や骨にも影響がでる時もあるそうです。
�@レントゲンで右膝関節の付着部炎が認められたこと�A潰瘍性大腸炎を患っていること(殆ど治癒に近い状態)
�B手指の腫れがみられない(こわばりはかなりキツイガ)�CRAを表す血清反応が全て陰性など
RA診断基準に満たないことなど根拠だそうです。気にしていた対称性の手指のこわばりはRA以外でも多くあるそうで、
｢両手指の強いこわばり=RA｣に私の主治医(私と同じ40歳くらいの男性)は困惑しているそうです。
尚もRAにこだわると優しく、力強く｢僕はRA専門家ですから大丈夫です｣といって貰いました。なんていい先生なんでしょう。
とりあえず消炎鎮痛剤｢ボルタレンSR｣で様子を見る事になりました。

手指・首・膝の関節痛と太腿の筋肉痛、
目のゴロツキと疲れ等あり
膠原病疑いです。

最近とてもダルイく、
家事をするのも休み休みで、家の中の階段の昇降も
本当に辛いです(T_T)

それでも抗核抗体80倍と白血球数3800なので、
今のところ様子見です。

「そんなに深刻に思わなくても、大丈夫ですよね？」と
明るく聞いたら、
「気をつけて方がいいですよ！」と医師に深刻に言われて
ちょっと真剣に対策考え始めました。。。

特に、紫外線に気をつけてます。
家の中でもカーテンを昼過ぎまで閉めて
（カーテンの色が薄いので助かってます）
車に乗って外出の際は、帽子・サングラス・長手袋してます。

それでも、疲れが酷く正直めげてます(T_T)

皆さんは、その他どんな事に気をつけてますか？

なんかこの掲示板もマンネリになってるな…
解決方法ないことをダラダラと………
いつまで続くんだ・・・・
ε-(ーдー)ハァー・・

>>495
しょうがないよ・・・。
解決法は、疑いから決定へ位だもの。
何かして（運動、サプリ、鍼灸、東洋医学、爪もみetc）治った方いませんか？
薬は痛み止めくらいしか貰えないから、そっち方面にいくしかないような。

膠原病っていわれれば自殺するのに･･･
いわれないから生きてる

自殺とか軽々しく書き込むの

　　　　　イクナイ！　<`〜´>

>>497
膠原病って診断されなくて、周りの理解もない方がつらいって。
診断されてない状態で生きてられるあんたは、病名ついても死ぬ勇気はない！！
構ってほしいのか、そんな書き込みやめたら(ノ_-;)…

膠原病っぽい症状でしたが、甲状腺機能低下症で決まりそうです。
関節痛と腫れはむくみで腱が引っ張られていたのが原因でした。
脱毛も下痢も日光過敏も蕁麻疹も微熱も
SLEっぽいかなぁと思っていたけど甲状腺でした。
先日、とうとう膠原病科の通院が終わりました。
甲状腺科には通院しなければいけないのですが、
治療法も確立してるし、お薬も出るし、肩の荷降りました。
スレ違いかもしれないけど停滞気味なので書いてみました。

37度前後の微熱が出てシンドイ…

関節も痛いし、いくら睡眠とっても目の疲れ取れず。

全て治る魔法のクスリ欲しいよ。

魔法の薬はステロイドくらい。・゜゜・(>_<;)・゜゜・

ＭＩＹちゃん ：2005/07/28(木) 23:59:44 ID:k1S92jZA
？？
みいちゃん看護婦さんじゃないよ…？
今日、採血結果出て、ＳＬＥ確定し、入院も決まりました。
もうここに用ない！
バイバイ！！！


って自分で書いて逃げたクセに
また来やがって>>502マジ、キモイ！！

キモイならスルーしとけって！！！
いちいち反応してるおまえもキモイし、うざいと思うけどー

>>501さん
眼科には行かれましたか？
私も同じような状態がだいぶ長いこと続いていましたが、
結局シェーグレン症候群でした。
眼に傷が増えないうちに早く眼科へ。

505さん、ありがとうございます。

眼科行って来ました。
膠原病疑いの話もしましたが、
今の所、眼には異常無いそうです（軽いドライアイ有り）

それから膠原病の医師にも
本日診察受けました。
SLEまたは多発性筋炎か皮膚筋炎疑いと
言われました。
血液検査して一週間後に
検査結果＆再度診察です。

どうか神様、軽い症状であります様に…

age

22歳で今水疱瘡なんですが、医者にSLE疑いのことは言っておいた
方が良いのでしょうか？9歳の頃に疑われただけで確定せず、以後
は何の検査もして無くて、その頃の症状も今はないのですが・・・

完璧な　膠原病症状がでて　早６年。有名な医師　病院めぐりをして数値的には　正常ではないものの　膠原病と断定できず　悩みました。慢性疲労症候群　膠原病偽診断　化学薬品過敏症色々ありますが
抗生物質多様＆ヨウレンキンが　抗体をもち　腎臓や　背骨に住み着いて　へんとうから　流れ出して　悪さをしてると。
昔からある病気ですが　現代医学では　精神病や　病気として認定しない為　保障も受けれません。
膠原病に移行する方も　多くいますが　症状が落ち着く方もいます。　しかし
完璧に　健康体に戻る方は　非常に少なく　ある程度よくなっても　加齢とともに　再発　膠原病移行となる方が　多くいるそうです。
この　類の病気は　薬をやめて　断食＞小食　玄米食などで　大分症状は　改善されますが
完治させるみは　非常に強い信念を持たなければ　完治は難しいと思います。
激しい症状からすくわれて　普通の生活はしてますが　以前の健康体には　まだまだ　足りてません。
１度　腸内細菌環境を崩すと　元に戻ることが　自然治癒では　興りえないのですが
正しい生活　食事　運動　少しの　補助食品で　飛躍的に改善できる方法をしてます。　腸内細菌では　世界で１番の研究成果を出してる　補助食品と
　世界で１番　難病を治してる　医師（甲田医師）の　断食　小食を繰り返し
世界で１番　免疫力を高める　食品にて　療養してます。　これで　完璧な健康体目指して　経過中です。
科学的検証　臨床　論文が　世界ＬＶで　高い水準があります。悩んでる方は　１度お試しに。
お金は　かかる治療じゃないです。　

文章が膠原病
行間空けすぎ
治せ

SLE疑いの人はりんご病の検査もした方がいいよ。

>>509
ぶははは(≧∇≦)ノ彡☆

>>509
>補助食品

真光元？（ｗ

>免疫力を高める

免疫抑制剤3種類も飲まされてるのに･･･これ以上高めろと？（ｗ


こちらへどうぞ
★★自律神経免疫療法★★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099479168/l50

こちらで抗核抗体は異常で、他は異常なしの方
「線維筋痛症」（せんいきんつうしょう）はご存知ですか？

自分もシェーグレンと線維筋痛症ですが、最初はリウマチを疑われていましたが
検査しても以上が見つかりませんでした。

３ヶ月以上続く広範囲の痛み
１８カ所の圧痛点のうち１１カ所に痛みを感じる
という診断基準があります。

線維筋痛症
tp://www.fibro.jp/

一度ご覧になって下さい。

なんか荒れてるね。

>>515
そういう時期もあるさ。

免疫で思い出した。
親に勧められてのんだゴーヤ茶。
少しして身体がおかしくなってゴーヤ茶を調べたら免疫亢進があるってヲイ！
健康食品が効く体質とそうで無い体質をしっかり踏まえて無いと
俺みたいに痛い目に合うってこったな。

後りんご病から膠原病になる可能性があるらすぃよ。
定期的に病院で検査して結果は貰って保存しておくのがベストか。

>>506さんはどうだったのかな。

>>517さん
漢方薬でもアレルギー起こしたり心臓疾患を引き起こしたり
するものがあるっていいますものね。
本当に個人個人独自の体質に合った治療法なり薬なりを
見つけないと命取りになりかねませんよね。

SLE疑いですが…ｳｲﾀﾞｰｲﾝｾﾞﾘｰのSMAP木村の出てるCM(最後に木村が太陽に向かって[来い!!]って言ってるやつ)を見る度に寒気がするのゎ私だけ………??

>>518
そういや>>506さんはそろそろ検査結果が出る頃だったね。
大丈夫だろーか。

漢方薬で心臓疾患！
まじっすか怖すぎる。
心臓で思い出したけど今度ねーちゃんがマルファン症候群の
検査受けに行くらしいけど（不整脈があって全身の関節がカクカクすると言っている）
抗核抗体陽性なんだからリューマチとか膠原病の検査受けたらいいのに。
言っても聞かないからこのスレ見せとこ。

>>519
俺ＴＶ見ないんですよー
でも紫外線浴びると熱とか発疹出るからそんなＣＭ見たらゾっとしてまうだろうな・・・

>>519
それの何がSLEと関係あるのかな？
ん？？？日光に当たれないからとか？
もうちょっとわかりやすい日本語で頼みますね。

>>520訂正。
抗核抗体陽性なんだからリューマチとか膠原病の検査受けたらいいのに。

×リューマチとか膠原病の
○リューマチとか膠原病全般の

訂正で１レス消費(／.＼)ｽﾏｿ

>>518さん
>>520さん

私の事、気に留めていてくださって
本当にありがとうございます(/_;)

検査結果出ました…。
担当医師曰く、
どうも私はＳＥＬの疑いがあるそうで、
最も心配だそうです。
白血球数（リンパ球数）が少ないのと
抗核抗体が高い（80倍）のと、
抗カルジオリビン抗体が260と陽性でした。
あと1つの症状が出ていたら
ＳＥＬに認定されるそうです。

今回、尿蛋白が＋−0だったので
2ヵ月後、また尿＆血液検査をする事になりました。

しかし、まだ今は膠原病という名前をつける状態でなく
治療や薬を飲まなければならない状態では
無いそうです。

なんだか複雑な気持ちです…。

>>523
お帰りなさい。
微妙な感じになってしまいましたね…
ともかく迷わず行ってよかった。

私は指のむくみがまた起きたのと、
左足の付け根の痛みが取れないので
以前から受診の予約はとってありましたが予定を早め、
お盆休み中にまた病院へ行って検査を受けてきます。

なお確実に診断が出たのはシェーグレンだけですが、
念のため日中の外出時には長袖ものを着て
なるべく皮膚を隠すように言われました。

>>506=523です。

>>524さん
レスありがとうございました。

正直、まだ何とも言えない複雑な気持ちでいっぱいですが、
紫外線に気をつけて
一生発症しない様、出来る限りの努力は
しようと思ってます。

524さんも検査結果良いといいですね。

膠原病(疑い含む)でいう、「痛み」についておききします。

半年程前から、運動した筋肉が痛む症状が出て、神経内科・精神科を複数周りました。
具体的には、歩くと大腿部がジンジンと熱くなるように痛んだり、PCのキーを
打っていると、指が痛み動きが非常に鈍くなります(関節痛はありません)。
37度くらいの微熱も続いています。
神経内科でも精神科でも「なんともない」といわれていますが、それにしては
症状が長引くため調べていたところ、膠原病にいきあたりました。
2月ほど前の神経内科での(膠原病が全く頭になかったころ)血液検査では、
抗核抗体40未満、リウマチ因子定量3未満というのだけ判明しています。

膠原病の場合の痛みは、私の症状と類似して、運動の有無に関わらず出るものなのでしょうか？

526です。
最後の文章を書き間違えました。正しくは
「膠原病の場合の痛みは、私の症状と類似して、運動の有無に連動して出るものなのでしょうか？」
です。レス消費すみません。

>>526
神経内科や精神科を受診されたのはストレスの影響かと疑ったからかも
しれませせんが、そちらのほうではなくて、膠原病専門の内科を
受診したほうがさらに確かな現在の状態がわかると思いますよ〜。

それから運動の有無に連動して...というのは人それぞれでしょう。
低気圧が近づくだけでもう痛みだすとかいう人もいるでしょうし…
ともかく、専門の医師から診察を受けてみることをお勧めします。

526です。

>>528さん
レスありがとうございます。
膠原病全般に共通する痛み方のようなものがあるのかと考えていました。
なるほど、人それぞれなのですね。。
専門科の受診を考えます。
ただ、「未知の病気かも」なんて言われたりもして怯えつつ何度も病院に通って
やっと無罪放免されたのに、また病院となると怖いですね。。
早期発見にこしたことはないとわかっていても怖い。。

これまで受診した病院は、大学病院クラスなんですが、膠原病にはほとんど
触れず(記憶にありません)膠原病科にまわされることもありませんでした。
医師でも診断は難しいのですね。。

>>529さん
「膠原病なんておばあさんの病気でしょ。あたしにはまだ関係ない」
と偏見をもっていた私も指のむくみで受診した（総合病院の）
膠原病・リウマチ専門内科でシェーグレン症候群と診断が出ました…
ドライアイのことを医師に伝えたら同じ病院内の眼科の医師に
連絡を取ってくれて角膜や眼底の検査、涙の量の検査など受け、
その結果『眼科的見地』からは「シェーグレン症候群」だ、と。
ただしもう一度その結果を踏まえた上で膠原病・リウマチ専門内科での
検査を受けてほしいとのことで、そちら（専門内科）での検査結果と
付き合わせて最終的には「膠原病の一種、シェーグレン症候群」だとの診断。
ただのドライアイ、ドライマウス（口の渇き）だと思ってたのに…

だけどまだ両手の指のむくみや微熱が依然として続き、低気圧が近づくと
てきめんに出てくる左脚の付け根や腰の痛みなどがあるので（そうでなくとも
痛むとき有）、明日再度検診を受けてきます。
極端な言い方をするならば、大騒ぎしておいて結局なんでもなかった、
という方がまだマシだと思います…

526です。

低気圧が近づくと痛むというのは、大変ですね。
逆にとると、低気圧が近づくのが体感できるということか。。
壮大な症状というか、ある意味で人間は自然の一部だというのがよくわかりますね。

自己免疫疾患の診断基準を調べると、「副腎皮質ホルモンが一時的にせよ効くこと」
というのが項目として存在してるようです。
そういえば症状が出始めの頃、近所の内科でステロイドの注射を受けて効かなかった
記憶があります。
それで、神経内科めぐりのルートになったのかもしれません。

てことは、膠原病ではない？？
いろいろ考えてしまいます。。
でもおっしゃるとおりですね、これまで大騒ぎしてきたわけだし、ここまできたら
もう一押し騒いでこようと思います。
結果が出たら、報告しにきます。

530さんも結果がよいものであることをお祈りしています。

>>523
報告ありがとう。
その様子だと定期検査になるのかな？
微熱とか色々辛いけど頑張ろうね。

>>524
痛み止め何飲んでますか？
今ロキソニン貰っているけど胃がいてー！

＞なるべく皮膚を隠すように言われました。
日中外出る人は大変だろうなぁ。
俺は夜シフトだし親と同居だからその点恵まれてると思う。
病院行く時だけ長袖＆キャップだよ。

>>526
じっとしてても痛いっすよ。
って俺疑いのまま３ヶ月。
動かすと痛いっつーのは俺のねーちゃんと似てます。
ねーちゃんは生まれつき股関節脱臼と斜頚だったんで今でも色々大変みたいです。
整形にはかかってないんですか？

>>532
>>524です。
私もロキソニンを服用し始めましたが、胃の荒れを防ぐために
ムコスタ錠も服用しています。正しくはムコスタを牛乳で
服用して胃の中にクッションを作ってからロキソニン、
という感じです。
>>532さんが処方されたのはロキソニンだけでしょうか？
それなら医師にムコスタ錠も処方してくれるよう頼んでみては
いかがでしょうか。

膠原病疑いでも膠原病の人と同じ保障は受けられるのでしょうか？

>膠原病の人と同じ保障
って何をことですか？

>>534
>>535
難病認定のことでは？

>>536
そうです。
障害年金や身体障害の認定などについてです。

膠原病とういう病名での医療補助も認定もない
膠原病とは総称。
認定基準を満たしてはじめてそれぞれ膠原病の中でも各自病名がつきます

特定疾患121疾患のうちでも医療補助があるのは121全部ではないよ
例えばベーチェット病は難病
シェーグレン症候群も難病
だけど医療補助を国が認めてるのはベーチェット病のほうだけ。

医療補助や障害年金や身体障害の認定には
「○○病の疑い」って段階では出ない
検査を受け結果をみて医師が「○○病」と判断し、
自治体（都道府県）に患者本人が認定申請しない限り
行政はなにも保障も補助もしてくれないよ

>>538
フォローありがとうございます。
都道府県によっても違いがあるようですね。
シェーグレン症候群は東京都だと医療券というのが貰えるとか。
（『マル都』とかかりつけの病院の受け付け担当の人が呼んでいました）
私自身、現在調べているところなのでまだよくわからない部分が多くて…

シェーグレン症候群の特定疾患受給者証がでるのは北海道と東京都だけですね
ところで「医療券」ってなんですか？
神奈川在住で特定疾患受給者証を発行してもらってるけど
「医療券」って一度ももらった事もない

あとどっかの県では「お見舞金」とか「タクシー券」がもらえるそうだけど
神奈川県○崎市にはそういうものはない
唯一、「特定疾患受給者証」を提示すると1割引にしてくれるらしい

>唯一、「特定疾患受給者証」を提示すると1割引にしてくれるらしい
タクシー代金が一割引にしてくれるそうです。

>>533
レスサンクス！
ムコスタ処方されてます。
でも胃が痛い＞＜
逆食持ってるんで余計うぐって感じっすよ。
あなたの牛乳クッション方法はなんか良さ気なのでアイデア頂きっ
明日の朝から試してみます。夕食分は普通に飲んじゃったｗ
しかしクッションとか良く思いつくなー
俺には出来ん発想だ・・・

このスレは勉強になる色々。
自分の身は自分でまもらなって本気で今思った。

>>537
>障害年金や身体障害の認定
なんの病気の疑いかはわからないけど・・・
相当悪くて足切って歩くのが困難とかにならないと上記２つって
病気と認定されても出ない気がするなぁ。
ただ体が痛いとかしんどいとかただの寝たきりは無理だと思います。
そうならないうようにしたいしね。

>>543
推測で書き込むな

重度のリウマチやその他重度の肝臓病でも認定がとれる
ただし、認定基準がキチンと決まってるんだよ
足切断したしないが基準じゃないの！

障害者手帳〜ｖｏｌ．１
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1089118994/
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/

>>544
だから「気がするなぁ」って書いてるやん。
「無理だと思う」とは書いたけど断定はしてない。

で、肝臓病とかでも認定されるんだーと驚き。
書いてるとこで勉強してきます〜

>>368
昨年膠原病疑いがあり、抗核抗体３２０→１６０→４０とさがってきたのでここ８ヶ月ほど膠原病科にはいっていませんでした。
先日別の内科で甲状腺をしてきされたので甲状腺科にかかりました。
甲状腺血液検査のついでに膠原病も抗核抗体などしらべてほしいといったら
「それは膠原病科で」と血液検査してくれなかった。
「今検査を一緒にしてくれれば次回膠原病内科(同じ病院）にみてもらえるから
抗核抗体とほたいをついでにみてくれといったんだけど却下。
なんだよ。抗核抗体もしりたかったのに。
甲状腺の血液検査と所信料で６０００円↑でした。

あー今の病院って融通きかないね。専門なのはいいけどもうちょっと全体から病状を見る目もほしい。
体なんて喉をちょっと触っただけだよ。その他の症状なんてろくにみもしなかった。
いろいろと金かかるー。

>>545
だから推測だけで安易に書き込むなって
「断定」なんて誰も指摘してない
脳内変換しないでね

クローン病って知ってるか？
障害者認定されてる人知ってるが見た目は健常者とかわらないけど
紙おむつが手放せなかったり、人工肛門つける事になってたり
食べ物に物凄く制限があったりして見た目では判断できない

障害者手帳受給者はたくさんいるぞ

あの…どなたか紫外線測定器使ってる方
いますか？？

分かり易くて良いものあったら教えてください。
（数値解説がある物）
ちなみに組み立て式の物購入して作ったのですが（安かったので）
数値の説明等なくて
宝の持ち腐れ状態です(T_T)

>>547
クローン病って何？
紙オムツが手放せなくなる？？

>>549
ググれ
膠原病の類とはちと違うけどな

547はしつこいしｽﾚ違い。

シェーグレン疑いですが、１ヶ月程前から、
頸後ろだけでなく、前の方も痛くなってきました。
頸後ろのシコリは生検しましたが、また違う所に出てきましたし・・・。
頸部のシコリや、頸の不快感が酷い方いらっしゃいますか？
特に前まで痛いかた。
今から病院へ行ってきます。

俺も首にしこりがある。２つの病院に行ったが異常なし。でも最近増えた気がする。

光線過敏の症状が現れる仕組みは解明されているのでしょうか？
仕組みが解説されている本があったら読みたいので教えてください。

>554
私も光線過敏です。
原因も不明、治療法も確立してないって聞いています。
どなたか情報持っている方がいたら、私も教えていただきたいです。

何だか朝だるいんで、うつでしょうかと、かかりつけを受診したら
RA(+)でした。CRPは（-）だったけど。
本人はリウマチぽいとは思ってなかったんです。
腰痛とかひざの痛み、朝の手や顔のむくみはあるんですが・・・
光線過敏症は確かにありますけど。
とりあえず、今週大きな病院へ行ってきます。

疑いと診断されてますが妊婦です
里帰りをしようと思うのですが
大阪ならどこの病院がいいのでしょうか？
実家は中河内です

RA+ でリウマチでない人はとても多い。非特異的検査だから。

526です。報告に参りました。

専門科にかかってきました。
血液検査の結果からも、全身症状からも膠原病ではないとの結果でした。
また血液検査は白血球も少なめで3000前後で最低時は2300(もともと3900くらいですが)
で推移しており好中球が減っている感じで、あとビミョーに基準値を外れている
項目もいくつかあるのですが、これといって何を疑わせるものでもないということでした。

ただ担当がとても親切な先生で、気になる症状等をすべてきいてくれて
他にも疾患の可能性をできる限りつぶしていきましょう、ということになりました。
でもまた検査が追加されたので、複雑な心境ではあります。

これでまた、痛み・微熱等原因不明の状態に戻ったわけですが、、
まあ、異常なくてよかったんだ、と思うことにします。

>>532さん
レスありがとうございます。
整形では、「気のせい」ということで、ビタミン剤だされておわりました。
もう思いつく限りの科にいったかな。。あと何があるんだろう。。

>>557
近大かなー？
ただ激混みなので覚悟して行ってください。

初期ってどん何なの？自分はすごく痛い時とぜんぜんマシなときがあるんだが
でも膠原病スレの住人みたいに重度の痛みではなさそう…
膠原病とは違うのかな？？

>561さん、私も初期の痛み知りたいです！
私はﾘｳﾏﾁ様症状が出て血液検査をしたら、CRPも、その他も正常。
関節も痛いし、ｽﾃを飲まないと歩けない程。でも、血液は正常。関節の腫れもあるんだけどなぁー
その他は動機や、むくみ。体重も減ったり太ったり・・・
だから余計分からない。ﾘｳﾏﾁだったら、早く治療したいのに、まだ疑いなんだよなー・・・

>>561&562
初期＝疑いと言う意味だと思われます。
二人の症状が初期の痛み＆症状の典型です。
ずっと痛いとか常にしんどいとかではないんですよね。
ほっておくと一気に悪くなることがあるから放置しないで
定期的に病院で検査することをお勧めします。

>>563

私も膠原病（ＳＬＥ）疑いです。。。
>ほっておくと一気に悪くなることがあるから放置しないで
>定期的に病院で検査することをお勧めします。

でも、血液検査＆尿検査だけで薬も出ないし
治療もする程では無いと言われました(-_-;)
二ヵ月後、再度尿検査＆血液検査するまで様子みましょう…だけです。

一気に悪くなる事が無いように皆さんどんな事に気をつけてますか？

>>564
563です。
長くなりますが私の場合は膠原病疑いの診断がついて１年間放置されました。
凄く大きかった国立病院なのに・・・（今は民間に吸収された）
ある日、風邪ひいたかな？と思ってから重症で入院するまでに１ヶ月半。
最初は微熱から始まり肺が痛くなり近所の内科を受診。
肋膜炎と診断され（ＳＬＥの典型的な症状）自宅療養
マシになったので会社に出社、２日でダウン。
そこで膠原病疑いだったことを思い出し専門がある大学を紹介してもらう。
検査して膠原病（ＳＬＥ）と診断され来週から入院してねーと。
その時の症状＆検査結果は緊急ではなかったみたい・・・
入院待ち（ベット待ち）１週間で物凄く症状が悪化。
入院日は病院で貧血を起こしフラフラ・・・
蛋白が降りてて肺には水が半分以上溜まってて緊急に水抜き。
（腎臓と肺に症状が・・・ＳＬＥの典型的症状）
後少し遅かったらやばかったかも・・・らしい。
プレドニンは９０ミリから始めました。
（入院患者みんなに驚かれた＞90ミリ）
１週間続けてその後一気に７０ミリに減らしてそこからは徐々に・・・

風邪ひいた？から入院まで１ヶ月半ほどでしたので２ヶ月に１回の検査は
適切だと思います。
検査して様子をみるしかないみたいですよ。
『ストレスを溜めない・疲れない・風邪ひかない・日に当たらない』
この４点は気をつけた方がいいようです。
ムリやね・・・と私は思います；
酷くならないように定期検査は絶対必要なのでさぼらないようにね。

ちなみに・・・
風邪ひいた？日をちゃんと覚えてるのはその日が阪神大震災の日だったからです。
うちは被害はなかったのですが被災地に近いとこに住んでたので
友達・身内に被災者がいたし・・・色々とあったので・・・
これもストレスだったんだろうな・・・と思います。

>563さん、562です。
やっぱり、ﾘｳﾏﾁの初期なんだぁー。初期=疑いなんだぁ・・・
疑い=ﾘｳﾏﾁじゃないかも。だと思ってました。教えてくれて、ありがとう。

>>567
初期=疑い　ではない

疑い=ﾘｳﾏﾁじゃないかも　でもないぞ

>>565さん、レスありがとうございます。

私も関西在住です^^よろしくお願いします。
ところで、565さんが膠原病疑いの時の１年間
抗核抗体等の数値はいくつでしたか？
私は現在80倍なのですが、
やっぱり風邪などひくと急に発症してしまうんでしょうか？

とても不安で怖いです(T_T)

>>564
それが最初に受診した国立病院では「膠原病の疑い有りですね」だけで
他の説明は一切なかったんですよ・・・
なんの説明もなく予防方も教えてくれず・・・完全放置。
うちの親が「放置してて良いのか？」と聞いても大丈夫〜みたいな感じ。
入院した大学病院でそのことを話したらありえない・・・と絶句してました。
その国立病院はその大学病院に吸収されたんですが当然って感じｗ
あと入院時の数値もわかりません；
死にかけてたのでそんな余裕なし；
１０年たった今、その頃の状態の質問してますｗ
（ＳＬＥと確定するのに何の項目を満たしていたのかさえ知らなかったので）
あと風邪がキッカケとなるかもしれませんがストレスとか日常の疲れとかが
重なった時がヤバイかと思います。
私はその３点が揃って一気にきたー！って感じです。
定期的にちゃんと検査してたら悪くなる前に処置してもらえるはず！
まともな病院＆先生であれば・・・
近所の内科とかではなく専門医のいる病院で受診された方が無難かなーと思います。
あとちゃんと対処すればそれほど恐い病気でもないですよ。
普通の人と同じように生活されてる方もたくさんいるので・・・

最近、腎臓内科に行って血液検査をして腎臓には異常ないと言われたんですが抗格抗体の数値が高いと言われました。ただ体には言われた症状はでていないです。こういう方いますか？

疑いって何なんだぁー！
疑い＝初期じゃない。
疑い＝ﾘｳﾏﾁじゃないかァァ・・
あー狂いそう・・じゃぁじゃあ、疑いにｲｺｰﾙをすると、何になるんですか？
あーごめんなさい。考えれば考える程、自分の体が嫌になってくるよぉ・・

疑い＝なんだか分からない状態

疑いは『その病気になる可能性が極めて高い』ってことだよ。
一発触発！って状態。
まったくなる可能性のない検査結果なら『疑い』って言われない。
私の友達が原因不明の微熱が２ヶ月ほど続いてるんだけど
「膠原病の可能性もあるから一度調べよう」と言われて調べたら
血液検査はすべて正常。
「膠原病は関係ないね」だったそうです。
「疑い」の「う」の字も言ってもらえなかったそうな。
そして未だに微熱が続いて何が悪いのかわからないらしい。
でも私はその子の微熱はストレスからきてると思うんだなー
会社で女の人にイジワルされてるから。
本人もなんとなくわかってるみたいだけど・・・会社辞めたら治ると思う。

『疑い』って言われてる人は血液検査の結果が膠原病と診断される数値に
極めて近い状態になってることが多いはず。
「この数値基準（あと何項目か条件を満たさないとダメ）
を超えないと「膠原病」と診断してはダメ」ってなってるから
微妙なラインの人たちはみんな「疑い」ですまされてると思う。
なので私は「疑い＝初期」だと思ってるよ。
まったく可能性のない人には「疑い」と言わないから。

>>574
膠原病の可能性を疑っている・・この段階じゃ
膠原病初期と言うには適さない
貴方が勝手にそう解釈するのは自由だけど
誤解されると多くの人が混乱する、。

膠原病初期より前の段階。
その後に膠原病を発症する人もいるが、
膠原病を発症しない人も沢山いるんだよ

>>575
うん、だから「なので私は「疑い＝初期」だと思ってるよ。」って書いたんだけど。

>>574さんのレス読んで
正直、目の前真っ暗になってしまった(>_<)

と絶望してたら、
>>575さんのレス読んでホッっとしました。

>膠原病初期より前の段階。
>膠原病を発症しない人も沢山いるんだよ

これを信じて自分なりに
紫外線浴びない・ストレス溜めない・規則正しい生活をする等
予防に励みます(^_^)v

疑いはあくまで疑いでしかない、皆が後に膠原病確定する訳じゃ無いから初期とは言えない
変に「初期」とか言う言葉を使うと混乱するので止めた方がいいと思います
ある程度知識が増えてきた人はその辺の境界線が何となく理解出来てるけど
最近初めて病院で言われた人は只でさえ不安なので混乱するだけですから

検査入院してはっきりした結果は出なかった。
退院するとき主治医に膠原病じゃないですよね？と
聞いたら、膠原病でしょうって言われた。
でも診断名ついてません。
プレドニンを飲むと体が楽になる。
どっちなんだろう…

>572です。皆さんの意見を聞けて嬉しいです。
ありがとう！！
疑いって、なんだろう？これから先、もしﾘｳﾏﾁだったら、早く治療したいのに。
と、ずっとﾓﾔﾓﾔしてたから。
意見は一人一人、違うけど、その意見を受け入れたいと思います。
疑いって、必ずしもｲｺｰﾙには繋がらないのかもしれませんね。
微妙な線なのかもしれない。皆さんのお陰で、ﾁｮｯﾄは大人になれたかな？

疑いはその言葉のまま疑いだとオモ。
あんまり心配しないでね。
そのまま疑いのまますぎれば良いね。
だけど、自分の体に指針が出来たと思って
現在のおかしな症状や、リウマチや膠原病の初期症状等を勉強して
おかしいな？と思ったらすぐに病院に行く様に
知識をつけておけばよいんじゃないかな？
日焼けに気をつけるとか予防も取れるし。

>572です。
>578さんの言い方はすごく優しさを感じます。ありがとう。

>572です。>581さん、ありがとう。
でもね、実は症状出てるんですよー・・はぁ。
ｽﾃないと歩けないぐらい痛かったし、でも、血液検査は正常！！
だから、疑い。すぐに治療をしてくれるｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝの医師に出会ったんですが、
今まで行ってる先生は、専門医で出来れば抗ﾘｳﾏﾁ薬を使いたくない。と。
その先生は、すごくﾘｳﾏﾁで有名で。だから、任せても平気かな？とか。
新たに見つけた医師も、地元では、すごく有名らしくて。
別に数値が出てなくても、誤診をしてでも抗ﾘｳﾏﾁ薬を使うって方なんです。
どっちがいいのかなぁー？
まだ疑いのﾚﾍﾞﾙなのに、皆さん優しくて・・本当は自分の事で精一杯なﾊｽﾞなのに・・ありがとう
皆さんの回復を心から本当に願っています。
長文、読んでくれてありがとう。失礼しました。

>583
そこまで両極端ならばサードオピニオンを取ってみては？

>583

誤診をしてでもってのは、きっと勘違いではないかな？
ある疾病だと認められる指針に厳格にあてはまっていなくとも
疑わしい場合は薬を利用して様子を見てみるって事ではないのかな？

>583です。>584さん、三人目のお医者さんもいいですね。
探してみようかな・・ありがとう！
>585さん、指摘ありがとう！私もそう言う言い方をすれば良かったんですよね。
でも、医者が言うにはﾊｯｷﾘ誤診してでも！って言ってたから・・
その裏には、疑いって文字があるんですよね。もっときちんと伝えなくちゃです。
ﾌｫﾛｰありがとう！！

>>576
屁理屈持論をここで言わないで。
初心者は誤解するし、単に不安を煽るだけだからさ
持論はブログかどっかで展開して欲しいです

「肝機能障害の疑い」って事でエコー検査やったり血液検査した人が
全員が全員とも肝機能障害にはならないでしょ〜
検査後、カルテに「肝機能障害の疑い」って記載したまま削除しないのは
今後、またエコーや血液検査するときに
保険適応可能な病名つけないと検査が
患者の全額自費扱いになってしまうのを防いでる石もいるんだし。

>586
いえいえ、こちらこそ生意気言ってすみませんでした。
そういう物言いをする医師もいるとは思うのですが
こういう掲示板に集まる一個人にしてみれば
誤診＝誤診！？という風にストレートに取ってしまうと思うのです。

先の疑いについてのお話もそうですが
言葉による誤解をさける書き込みを私も含めて
気をつけてして行く事で情報が少しでも正確なものになればとの思いです。

>>587もしつこいよ
引くことも覚えたほうがいい

とか書くと、またグチグチ言われちゃうのかな･･･

>>587
589に同意！
何を今更って感じ
576の意見もそれもまた現実なんだから
大丈夫よ♪で安心させて病気になってしまうより厳しい現実を知って
そうならないように対策練った方が良いと思うよ

しつこいとか今更とかいうなら放っとけばいいんじゃねぇの
グチグチ言われんのが嫌だったら

>583です。
自分自身、疑いの言葉に焦りすぎちゃって他の病院に行ってｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝだって事を言い受診したら
(違う検査をして欲しくて)今通ってる病院に電話をして、血液検査の結果を聞いたみたいで・・｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
血液検査の結果は持って行ったんですが。
次に行く時、ちょーきまずいです・・・
自分が悪いし、焦りすぎだとも思うし。この病気は焦っちゃダメですね。解ってるんだけど不安で・・
あーなんて言われるんだろー？他の病院に行ったんだったら、そっちを・・とか言われるのかなー？
恐いです・・(;_;)

セカンドオピニオンってのは本来
前の医者に内緒で意見を聞きに行くって事じゃないから
大丈夫だよ。
「現在かかっているのとは別の医師の意見」を聞くという
患者の権利だから。
基本的には紹介状や検査資料を出してもらって次の場所に行く。

今、かかっている医者にセカンドオピニオンにかかりたいんだけどって
相談するのが本来のやり方だからね。
内緒で行くって事ではないから大丈夫だよ。

あとさ、心配なのはとっても良くわかるけど落ち着いて、ネ(^ ^)
もちろん、疑い・何でも無いって結果を期待しているけど
今からそんなんじゃ、もち万が一病名確定したら
大パニックおこしちゃうよ〜。

落ち着けってのも無理かもしれないけど
少し深呼吸するなり。
んで、今何を一番すべきかゆっくり考えてね。
ま、お茶でも飲みなされ。

あとね、心配だったら保健所の特定疾患の係とかに電話して
膠原病の専門医がいる病院とかいくつか聞いてみるとか
方法もあるよ。

で、どこかにかかったらきちんと
「疑い」と言われて不安なので
もう一度検査を改めてして（お金がかかるけどあなたが望むなら）
わかりやすく説明してもらえませんか？と聞くなりよ。
わからない事は聞いていいんだからね？
そして、また疑いと言われたらいったいそれはどういう状態なのか
納得するまで聞くといいよ。

確定要素が足りないだけでグレーなのか、今の所心配ないのか、
そういうケがあるから念のため体調の変化を気にしながら生活
した方がよいのか、とかね。
検査数値も項目によって疑陽性になる事や健康な人でも何%か
ひっかかるような項目もあるから
そういうのも調べておくと気がらくになるかも。

長文ごめんね。
なんだかあなたがパニック起こしてて心配だったから。

>>583
私はSLE確定して１０年以上になるけどそんなに心配しなくていいよ。
症状は人それぞれだけど私は普通にﾌﾙｲﾀｲﾑ働いて夜遊びもしてます。
ハワイに行って日焼けしちゃったから症状ちょっと悪化しちゃったけどｗ
（海で泳がないし気をつけてはいたんだけど長時間の移動バスで焼けた）
ムリしないようにしてれば普通の人と同じ生活できるし結婚も出産も
してる人はたーくさんいるからね。
調子悪いこともあったけど薬で安定させれるから・・・
人それぞれだけど病気確定しても薬飲まないで普通に暮らしてる人もいるよ。
そしてこれも人それぞれだけど・・・
私の場合は病名確定した今よりも「疑い」の時の方が体がしんどかったです。
なーんの処方も処置もなかったので・・・
「確定して良かった。これでちゃんと診てもらえる。」と言ってる人結構います。
なので確定したからといって凄く恐がらなくてもいいかと思うよ。

横レスすみません。
私もここに住み着くかもしれません。
今日、眼科行ってきました。
１週間後に膠原病の先生の予約をとります。
認定された場合は、どうぞよろしくお願いいたします。

確定しても何も治療法も薬も大して変らないもんだ。
思うように治療が進まなくても焦らずに。
病名確定して飛躍的に体調が良くなる訳でもないのでがっくりこないように

今から気をしっかり持ってくださいね

>592です。>593、>594さん、ありがとう｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
隠さずに行ってイイんだぁ！！良かったァァ。安心したぁ。
すっごく、次に行く時にきまずくて、先生にも焦るなって言われてたのにとか、
自分勝手にｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝを選んで。だから、追い返される！！とか思ってた。
593さんのすごく優しさ言い方を聞いて、先生の優しい言い方とダブっちゃって、
あぁ、お茶を飲んでてイイんだ。焦らなくてイイんだ。って・・
今行ってる先生はすごく優しい言い方をしてくれるから・・もしかして先生？！・・ぐらい、似てる。
一ヵ月に一回予約で行ってるだけだから、心配で心配で。
それを>593さんから、背中を撫でられた気分がします。
平気だよって。疑いが心配なら、他の病院で良く聴く事も出来るから。って。
本当にきめ細かい事まで、私の気持ちを全て分かってるのか、の様なｱﾄﾞﾊﾞｲｽありがとう。
何回もありがとうを言いたいです。本当、この気持ち593さんに届いてほしいです。
ありがとう｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

>583です。連ﾚｽすいません。
>595さん、ありがとう。SLE10年でﾊﾜｲに行ったって、すごくﾋﾞｯｸﾘしました！
私も一時期、SLEかな？って疑った時があったから・・
病気に負けない強さですね。千葉の日差しもすごい強いのに。って思っちゃいました。
悪化、気をつけて下さいね。でも、見習わなきゃ！ﾌﾙﾀｲﾑで働くなんて私だったら出来ないって思った。
あ〜もうここの板の方達に出会えてﾎﾝﾄｰに良かった。
疑いで良かった。病気にならなかったら、出会えてﾅｲ方達。
ここの板を通して、大切さや病気に向かう強さや、いろんな優しさを触れた気がします。
もう涙でｲﾊﾟｰｲだよ。ありがとう。ありがとう。何度言っても足らないけど・・
勇気や優しさ、人生の大切さを教えてくれてありがとう。

なんか勝手にだらだらとごめんよー。
私も確定患者です。
今20mgステロイド飲んでるけどフルタイムで働いてるよ。
大丈夫！
これ以上悪くならない様にコントロールしながら
普通に過ごすつもり。

>>597
ちょっとどきどきしています。
でも体調がずっと不調なので、自律神経失調症なのか
うつなのか、いろいろ混乱していました。
ありがとうございます。

>592です。>593さん、だらだら、なんて思ってないよー
ありがとう。私には何よりも、とぉーてもイイ薬だったよぉー(;_;)昨日は一日中、浸ってました・・;;
ｽﾃ20mg！！そんな中、ﾌﾙﾀｲﾑで・・頑張ってるんですﾈ！！
その中で、私は病気か病気じゃないかって殻に閉じこもって・・嫌になっちゃう。
勇気貰いました！！本当に、強くて優しくて・・
私が勇気を貰ったように、皆さんに勇気を与えて下さい。
>593さんの病状がこれ以上、悪化しない様に。勝手だけど祈らせて下さい。
私にはこれしか出来ないから・・

膠原病の精密検査をしなさいって言われて１０年経ってしまった。
このところダルイというか病院行こうかなという気になってきた。
全身むくみ＆下痢半年＆激太り＆軽く指の関節痛＆軽く動悸　って膠原病ぽいですかね？

単に老化現象だと思うのでそのままでどうぞ

両方の掌がところどころ赤く、特に手首のすぐ上から小指の下までが
すっごく真っ赤になって治らないので病院行きました。
肝臓が弱ってるのかなと思ったら、SLEの疑い。
思いもよらない診断にビックリしています。
そういえば、だるさや腰痛、偏頭痛があり、足はいつもむくんでいます。
最近は右手の人差し指の関節も痛い。
検査結果は一週間後、不安です‥。

>>599
実はここ５年くらい毎年行ってるのですｗ
海で泳いだり日にあたる観光さえしなければ大丈夫ですよ。
夜は１１時くらいまで色々開いてるので外をブラブラするのは
夕方からとかにすれば問題なしです。
日焼けは・・・一人で行動できない友人と行った時にお付き合いでした
観光トロリーで焼けちゃったんですよねー；
長袖着てたんですが首下から胸元を・・・
気付いたときは真っ赤に（鬱）
それ以来、一人でハワイ行ってます。
結構楽しいｗ

>599です。>606さん、わぁ。ﾊﾜｲ楽しそう！
夕方〜なら日焼けは心配ないですね。首の日焼け心配だよぉ・・(;_;)
友達と行くと、どうしても朝とかから行動になっちゃうし、日に焼かない様に。
って言うのは結構、難しいですもんね。
でも、ﾊﾜｲすっごい楽しそう！本当に病気？って疑っちゃうよぉ
いろんな経験してるんだろーな。そう言うの聴くと安心するな。ありがとう
すごい心強い。悪化にさえ気を付ければ、何でも出来るって事。
すごい事ですよね！これからも、膠原病になる方って増えると思うし(自分もそうだったから)
その方達の心強さになって下さいﾈｯ。本当にビックリしたよぉ！！！

>>599さん
千葉在住ですか？私も千葉在住のシェーグレン疑いです。
病院は地元ですか？私は東京の大学まで通っていますが、良い病院ありますか？
千葉唯一の大学病院は行ったのですが、東京の先生は、手指の１本１本
丁寧に動きや音など聞いてくれるのに、千葉の大学では血液検査重視で
異常なし！って・・・・。こんなにだるいし、首シコリだらけ、全指腱鞘炎なのに。

>>195さん
ハワイ行けるなんてスゴイですね〜！！私もハワイ大好きで、発病する年まで
毎年といってよいほど行っていました。発病して３年。もう海外は行けない。
と思っていましたし、行く気力も無くなってしまっていましたが、
１９５さんがハワイへ行っていると知り、急に行きたくなっちゃいました。
そして、気力もでてきました。トロリー、私も大好き。以外と涼しくて
気持ちがいいですよね。ABCでくだらないもの買ったり。来年は行くぞ！！

>595さんのレス夜中に涙しちゃいました。
ホント、安心したっていうか‥>607さんの言うように。。(ごめんなさい、言葉を借りてしまって)

そんな元気に活動できるんだ、って。
‥私は根拠もないこの痛みがものすごく不安で嫌でもう生きたくなくて、いっぱいいっぱいだったもので‥
なんか文もめちゃくちゃですがとにかくすごく泣きました。

ありがとう。すみません。スレ汚しかも‥。

>599です。>608さん、千葉住在ですよ！
ｼｪｰｸﾞﾚﾝ、辛いですよね・・東京のお医者ｻﾝ、良さそうですね。
手を一本一本見てくれるなんて・・私の行ってる病院も手を一本一本見てくれてます(ﾘｳﾏﾁ専門医です)
東京まで行くの遠いのかな？私が住んでる所は流山です。知ってるかな？
こっちの方だったら一ヶ所と、千葉市の方に一ヶ所。膠原科があるんですが・・
しかも、一ヶ所は今行ってる先生からの紹介です(遠いので、もし何かあった時の為に)
でも、すごく丁寧な先生ですね。ｲｲお医者さん探したんですﾈｯ
もし、そこで良ければ教えます。今の先生は何年位通ってるのかな？
偉そうにごめんなさい。


ﾊﾜｲ、ｲｲですよね！ABCﾏｰﾄで買い物・・わぁーｲｲなぁ！
ﾊﾜｲはまだ一回しか行った事ないけど、ﾊﾜｲで食べたﾗｰﾒﾝ屋ｻﾝ忘れられないなぁ・・w
昔話なんて、すごく嫌だった。それなのに、ここに来て皆さんの話を聴いてたら
行きたいなぁ、楽しそうだなぁ。って思えるぐらいになれた。
不思議なもんですよね。本当、ここは心の薬です。
長文、生意気すいませんでした。

>599です。連ﾚｽすいません。
>609さん、本当に>595さんは勇気くれましたよね！！
本当に、本当にすごい！！
私も、関節痛がﾋﾄﾞｲ。膝もｶﾞｸｶﾞｸいうし、足裏も歩くとﾃﾞｺﾎﾞｺしてる感じだし・・
いつ、関節壊れちゃうの？って。
私は唯一指が自慢だったんです。だから、TVなんかでいつも指を見ちゃう。
綺麗だと、羨ましいなって思ったり・・
そんな時は今まで、あっ、関節壊れたら市ねばｲｲんだ。こんな身体でなんて生きたくないもん。って・・
次に生まれてくる時は、ちゃんとした身体で生まれればｲｲんだ。
ってずっと思ってました。
でも、生きてればいろんな経験が出来るんだなぁ、楽しい事もあるんだなぁ。
>595さんが教えてくれた。
指が曲がっても、自分が今迄生きた証。例え、腕が動かなくっても楽しい事あるかも・・って。
続きます。すいません。ｽﾚ違い・・

>599です。本当、ｽﾚ違いすいません。
受け入れるのは、時間が掛かるかもしれない。
私も、やっと半分くらい。でも、ここの板の方達に救われました。本当に・・
言葉ってすごいですよね！行動力も、すごい勇気貰いましたよね！
だから、私も勇気をあげたい。私もまだまだ未熟ですが・・
私も>609さんも少しづつ、病気と向き合って行きましょ。
同じｽﾀｰﾄだよ。ここにいる皆さん、最初は同じｽﾀｰﾄにいたんだよ。
大丈夫。きっとみんな同じ思いをしてたと思うから・・
長文、ｽﾚ違いすいません。本当に、勇気をくれた方達にありがとうと、これからよろしくを言いたいです。
ここまで這い上がれたのは、この板ですから・・

>599です。おせっかいﾊﾞﾊﾞｧって言われそうですが・・
>605さんのSLE心配です。違うとｲｲですね。結果、待っています。

>611
辛いんだろうしそれを否定するつもりはないよ。
症状によって酷いからえらい、軽いから対した事無いという
意味でもない。

だけどさ、あえて言うけど
それ位で死ねばいいんだって言われちゃうとねぇ。
あなたより悪い人達はどうすりゃいいのよ。
確定している人達はどうすりゃいいのよ。

あなたも言葉はすごいと書いているけど
違う方向からも考えてみると良くわかる事もあると思う。

日焼けはTシャツが白いと顔が焼けます　砂浜は白いので焼けます　
ガラス越しの部屋も焼けます　日焼け止めには紫外線吸収剤
がはいってるものが多いです　雑学程度だなぁ　ご参考まで
>614さん　私はSLE歴5年で確定してますが　611さんに対して　
「どうすりゃいいのよ」とはおもいません　悩んで落ち込んで
いろんな良い人に出あって　病気と共存しようと思っていくもの
病気が重い人が不幸で軽い人が幸せとは思わないで　
私は　幸せですから　
そうおもえるまで　つらい時期みんなあるよぉ　つらさは吐き出した
方か良いと　思いませんか？

>615

>病気が重い人が不幸で軽い人が幸せとは思わないで
これは自分でも書いているように思わないよ。
幸せ、不幸せなんて計れる物ではないし。

ただね、膠原病やその他の病気でも
社会で色々と誤解があったり差別があったり
そんな事を感じる人もいると思うの。

だからね、当事者側も自分以外の周りの事とか
想像力を持って誤解の無い様な物言いした方が
良いのでは？と思ったのね。

>611 を責めたくて書いている訳ではないのよ。

この板のおかげで助かったってことだし
グチぐらい吐き出したっていいんじゃない？

まあ、あれだ
薬の副作用で躁鬱が出てると思われ
その辺理解した上で温かい目で見守ってあげれ
　

だけど、ココ見てる人が落ち込む様な
読んでいて嫌な気分になる言葉を書くのもどうかな・・と。

結局、自分はこれだけ辛いのよっ！・・・って
子供みたいに周りに甘えて
悲劇の少女したいんでしょっ・・て思われても仕方ないと思う。

自分に当てはめると掲示板は使えないよ。どんなひとが見てるかわかんないから
ある程度の配慮は必要だけど・・。人の書き込みにいちいちカチンときてそれを
書き込まれてもね。「一般論」として見ていたら？

痛みって、客観的に計れないから余計辛い時は辛いんですよね。
良く、10段階表とかで、「今、どのくらいの痛みですか？」って聞かれるけど
痛みが2〜3位でも、それが凄い重大事で、これからずーっとこうだったらどうしようって
思い悩むこともあるし、まだまだイケるよと思うこともあるし。
正に、どれだけ心に余裕があるかで感じ方が違うんですよね。
（と言うアップダウンをこの1年で経験しました）
ストレスコントロールってとても重要だと思う。
「疑い」って言う中途半端な状況だけで相当ストレスだし。

それは皆判ってると思うのだけど･･･

まあ昨日のテレビでも誰か言ってたけど、
神様が人間に与えるハードルに越えられないものなんてない筈なのよ。
もちろん人によってその高さは全然違うだろうけど、
「もうむりポ。。。orz」とチャレンジする事を諦めるか、
「なにくそ！p(^^)q」と頑張る力に変えられるかは自分次第。
病気なんて個性みたいな物なんだから、みんなガンガッて生きてやりましょうぜ。

>>621
はいはい宗教乙
もっと現実的な言い方に変換できない？

>622
別によくない？励まし方なんて人それぞれだし。

611です。厳しい指摘、ありがとうございます。
それと、失礼な発言すいませんでした。
ただ、膠原病って身近には居ないし、どうすればｲｲのか本当に分からなかったんです。
頑張って病気と戦ってる方と話をした事がなく、皆さんどうやって頑張ってるんだろう？
って・・でも、少しでも勇気をくれた。それだけでｲｲです。
もう、ここには来ません。皆さん、ありがとうございました。

>624
いなくならなくても良いんじゃないの？
あれも一つの意見として汲み取った上で
ここに参加すればいいのでは？
これからもまた色々と疑問も出てくるだろうし。

>611さん、レス遅くなり大変申し訳ないです。
しかし何故あなたが謝ってるのでしょう‥、私は疑問です。
みんなそれぞれ症状の重さは違うのは承知のはず。意見だって誰がいいとか悪いとか、「膠原病疑い」だからこのスレにいるんですよ。

＞本当に、勇気をくれた方達にありがとうと、これからよろしくを言いたいです。
611さんはこれだけのはずです。この気持ちを自分の経験談を踏まえて私に話してくれたんです。みんなに、このスレに感謝をしてるんですよ。
なのに何故？>613さんの言い方はあんまりだと思います。‥だからどうしてくれ、なんてありませんがただそれだけ言いたかったです。
長文失礼いたしました

↑アンカー間違えました。>613×>614○

>>618
そう心の中で思ったとしても
あえて言わずスルーするのも大人の対応の1つかと

>>624
色々な人がいるってことを学んだということで
撤退宣言をする必要はないと思われ

まあ、ほら。いがみ合っても意味ないし
まったりいきまっしょい！

撤退宣言をする人って謝って書き残すけど
本心は
「私はそんな意味など深く考えなかったから･･･
ここの人がこんな反応するとは思いませんでした　
こんな私の意図を汲んでくれない人ばっかりならもうここには来ません」って感じ

ワザワザ「もう来ません」なんて言わずに
一旦はフェードアウトして空気読んでからまた参加したほうがいい

だからもういいでしょ。攻撃して発散させたいんだったら他の板でしてよ。
デリカシーないね。

>629
なんで？なんでそんな言い方するの？

‥もっと書きたいけど‥やめとく
悲しいな‥なんかorz

デリカシー無いけど気持ちは>629さんと一緒

>>629
4行目までは同意。

>こんな私の意図を汲んでくれない人ばっかりならもうここには来ません」って感じ

意図を汲んでくれないではなく、反発に驚いてどう対応していいのかわからず
撤退宣言をすれば場を納められると思い込んでいる･･･ってのが多そうな予感。

政治家や企業のお偉いさん曰く「責任を取って辞任します」というのと同じ。
掲示板上でのコミュニケーションに慣れてない人にありがちな行動かと。

と、某2500万超HITの掲示板を管理していてる人間の感想。
この手の言い合いはよくあることですし、>>624さんもまた気が向いた時にでも
書き込んでくれればいいんじゃないかな。

私も
>629さん>632さん
と同じ意見です。

>>631
‥もっと書きたいけど‥やめとく
悲しいな‥なんかorz

こんな風にわざわざ書き残す　
631さんもデリカシー無いと思う。

　　

age

抗SS-A抗体、抗SS-B抗体検査中です。

膠原病ってうつる？血液でとか。

>>638
はぁ？

すいませんm(__)mしらなかったので聞きたかっただけです。
他人にうつしたらまずいと心配ばかりで。

うつるわけねぇーーーーだろがっ！！

ホント失礼な奴だ　

お前みたいな奴こそ刺ね！！

なりやすい体質は遺伝する。
親に「うつされた」とは言わないわけだけどね

膠原病みたいな症状で、体に痛みがあり高熱が出る人は、
家族性地中海熱を疑ってみてください。

ある事がきっかけで、やたら親しげに言い寄って来た●さん。
私が膠原病予備軍だと知ってから
急に音沙汰無しになった。。。

●さんが病気で辛い時、愚痴メールやら電話来ても
一生懸命相手してあげた私って今考えると本当に馬鹿でした。
●さんが、手術した時は
私にすがってきて、「こういう時こそ、誰が真の友が判った」
とか言って来たクセに…。

膠原病ってうつるって思ってるみたいです‥
うつるわけないのに。

でも、こういう怪しい女にストーカーされない内に、
あっちから切ってもらって良かったのかもｗ
（ちなみに既に●さんは、他の女の人に乗換えてるとか…ｺﾜｲ）

>>644
そうだよそうだよ、そんなこと、ストレスに思ってると
損しちゃうからさ、吐き出しちゃったんだし、忘れなよ。
もっと楽しい人と付き合いなよ。ね。

２０代後半の女です　
連休明けに病院に行こうと思っているのですが、何科を受ければいいのか
迷っています。皆さんの膠原病の初期症状を知りたいです。
私は関節というか、右腕の肘から下の指先までの皮膚が軽く触るだけでも
ヒリヒリ痛く、右首から肩が凝っています。

内科

>>646
だいたい痛みは左右対称に起こることが多い。
そしてその痛みは転々として1ヶ所だけじゃない。
ってことで最初、外科に行ったら内科に回されました。
総合病院の内科をお勧めします。
小さい内科だけの病院じゃ重要なこと見逃すケースが多いから。

明らかに膠原病であろう症状が出まくっているのに
内科に行って調べても異常ナシ。。
毎晩腕が痛すぎて氷のうで冷やさないと眠れない日が続いたり
毎日体中が痛かったりするのに・・・
もうやだ（´〜｀）

８月の始め頃から一ヶ月熱が続き、
途中から顔と背中に発疹ができ指がしびれてきたので病院に行きました。
ちなみに首の後ろにしこりが３つ（押すと痛い）、熱は３８℃〜４０℃
何かわからないので血液検査＆尿検査させられ、
結果白血球が減少、飢餓状態だったのであげく原因も分からないので
そのまま検査入院。
膠原病かもと言われ、いろいろ検査されたのですが原因不明・・・
入院中、手が痛すぎてお風呂も一人で入れなかった（泣）
皮膚生検したけどアレルギーと言われました。
結局原因不明で病名は不明熱にされて先週退院して今は自宅療養中です。
膠原病じゃなかったらいったい何の病気なんだろう・・・

>>648
総合病院にいけばいいのですね。ありがとうございます
今朝よりは症状はマシにはなりましたが手首のくるぶしあたりがまだ違和感
あってつっぱるような感じですね、、
朝は冷やしても痛くてひどかったです。そういえば昨日は左足のひざが痛かった
です。すぐ治ったので気にしてませんでしたが、、

またここにきたいです、同病相哀れむとはまさにこのこと

あの、つかぬことをお聞きしますが膠原病と自己免疫疾患は違うのでしょうか？

自己免疫疾患の一種

>>653
どうもありがとうございます。色んな症状が出まくっているにも
関わらず検査では異常なしで、知り合いの薬剤師の方に自己免疫疾患
と言われたのですが。。

俺様の膠原病までの道
二週間熱でうめき苦しむ
近所の医者→典型的なインフルエンザですね。
つ抗生物質　抗生物質なんて効くのか・・・？さらに二週間うめき苦しむ。
近所の医者→うーん、ちょっと熱ながいよねえ？
つ総合病院の紹介状
総合病院の研修医　典型的なウィルス性ですね。
つ適当な薬→さらに二週間うめき苦しむ。
総合病院の研修医　さすがにこれはおかしい。麻疹だ！
→小児科に連れて行かれる。　
小児科の先生　麻疹じゃないねえコレ。
たまたま通りかかった皮膚科の先生
→蝶形紅班出てるよ！直ぐに血液検査！
抗核抗体値高すぎて計測不能
気がついたらICU

結論　膠原病

>>656
大変でしたね…

>656
私もインフルエンザらしい高熱から発覚しました。
今は治まっているけど、抗SS-A高すぎて計測不能
抗核抗体1280倍から80倍へ低下
リウマトイド因子陽性
抗ミトコンドリア抗体陽性　などなど
医者「関節痛くない？」
痛くないです。肝臓も数値下がりました。
血液検査の数値だと、症状がかなり出ていてもおかしくないのに、
今のところだるさとシェーグレンくらいで済んでいます。
ストレスのない平穏で安静な生活が効いているみたい。

両足の甲に湿疹のような物ができて少しかゆいです。
>>656さんのように膠原病の可能性ありますか？
他には慢性的な疲労と、変形性関節症のような症状が全身に広がっています。

>659
病院は行きましたか？
先生に相談してみてわ。

>>660
行っていません。
膠原病の検査だと一番安く済むのはどんな検査でしょうか？

>661
まずは血液検査だね。
それからいろいろな検査。

まず血液検査、尿検査、レントゲンではないでしょうか？
それに問診、視診。
で、だいたいわかるかと。
（これだけで診断がつく場合もあります）

数値がかなり悪かったりした場合は詳しい検査になると思います。
ただ、抗体、補体などの検査が血液検査に入ると思いますので
風邪などの血液検査よりは高くなります。

まぁ、医師によって膠原病に関しては温度差があるので
疑わしい場合検査フルコースすぐ入院なんて話も聞きますが
お金の面で心配があれば自分で取りあえず上記の検査だけ
オーダーしてみてはいかがでしょうか？
出来れば専門医が大げさにならず良いかと思います。

あんまりがたがた言うと、組織をとるだの、造影剤だの、
腎生検だの、却って怖い検査があるよ。
下手なタケノコ医者がやると、失敗することもある。
フル検査が必要な場合も多くあるが、どんな検査を
するのかはちゃんと勉強した方がよい。
いや、勉強というよりも、医師に納得するまで、
訊いた方がいいと言った方がよいのかな。
内容を把握した上で検査を受けないと、とんでもない
目に遭う。
私も初期に酷い目に遭ったことがあった。

唾液腺造影は地獄です。二度とやりたくない。

>>662-665
ありがとうございます。
その三つの検査だと数千円で済みますか？

蝶形紅斑で過去2回ほど入院したことがあります。
もうプレドも飲んでなくて本人は治った気満々でいたのですが…

おかしいな、昨日から顔が赤いし、かゆいよ…？

慌てて採血してきました…とりあえず抗核抗体だけ…
お願いだ…、ただの化粧かぶれであってくれ！

入院とプレドだけはいやだ…！！

>>666
初診でいって
3つ検査で一万円もって
保険証持参で大丈夫

ほとんどオツリはないけどね

>666
他の病院から紹介状持って行って
血液、尿、レントゲン、薬処方無し
で>668さんとほぼ同じ。
１万円でオツリ無しかな。
検査は一応それくらいかかるものだと思われ。

え？蝶形紅斑って、痒くなるの？？

>>668-669
参考になりました。
お金があればやります。

667です。

>670
私の場合痒くなって、紅くなってそれがどんどん広がってきて
ちょうちょの形にいっちょあがりという感じです。
紅くなると「痒い」ではなく「痛がゆい」になります。腫れるし。
微熱も出ます。これで抗核抗体160倍。膠原病予備軍といわれました。
つらかったのは、女性なので顔が紅く腫れるのとプレドの副作用で
ムーンフェイスになること。これには悩まされました。
25mgから減薬していって、ここ一年は飲んでなかったのです。
油断したなぁ。とりあえず検査結果待ちです。

>667
私も同じ症状が出たことある。2週間ぐらいで治ったし
花粉症持ちだからアレルギーの症状か化粧品かぶれかと
思ってました。
結果、大丈夫だといいですね。

SLE疑いですが、明日検査行ってきます…。

膠原病疑われて検査に出なかった者です。
だからといって病名も不明のままです。
親戚に二人も膠原病の人がいることが判明しました。
遺伝性ってないんですよね？
でも少し不安・・・
来週予約取ったのでもう一度病院行ってきます。

遺伝性は無いけど「なりやすい体質」ってのは有るだろうから
家族親戚ならその辺が似通ってるだろうし

父の従姉妹と祖母（父方）の従姉妹が膠原病だそうです。
遠い・・・

初めまして。
昔から疲れやすく、最近ひどくなってきたので検査をしたところ
抗核抗体３２０倍で膠原病内科を紹介されました。
抗ｄｓ−DNA抗体に問題がなかったので、SLEではないと言われたのですが
微熱や倦怠感、関節痛などがあります。

結節性紅斑らしきものもありますが、医師に見せたら『わからない』の一言。
医師は『正常な人でも微熱とか出るし、体質なんじゃないの』と言い、
漢方薬を処方されたのですが、体に合わなかったものなので
薬を変えてもらおうとすぐに戻ったら、『センセイは会議に行かれました。別の日に来て下さい』と。

病院を変えようと思っていますが、検査はまた初めからだろうし、
病状を理解してくれる医師に出会えたらいいのですが・・・
最近、倦怠感や関節痛が本当に辛いです。

膠原病疑いの方で、漢方薬を処方されてる方はいらっしゃいますか？

>678
私も最初は漢方を処方するのが好きな町医者にかかってましたが、
膠原病とはわからずでした。
地元の大病院から独立した開業医のところへ行って、診てもらっているうちに、
内科だけでなく耳鼻科にもかかる必要ができてきたので、その先生が
その大病院に紹介状を書いてくれました。その病院で膠原病の診断が確定しました。
もちろん検査は始めからだけど、結果としてスムーズに病院へ行けたからよかったよ。

両腕に赤い発疹が常にあるんだけど、３日前に原因不明の高熱が出て、
今日お風呂にはいって、異様に赤い発疹が両足付け根、内側にあるのを
発見。こんな症状出た人、おられますか？抗核抗体価３２０、CK４４７
６月の数値です。ちょっと、やばいかな？

>>680

念の為、病院行くべし！！

>>680
その高熱が出たところで病院に行けばよかったのに(^^;
症状が治まってしまうと医者もわかりずらいだろうから、
発疹消えないうちに早めに受診することをおすすめします。

ありがとうございます。月曜日、朝いちで病院へ行きます。
筋肉や関節痛いし、朝、手の指がパーンと腫れたり、
疲労感もすごいんですが、性格的にのんびり、明るい
もので、先生がいつも、まあ、しょうがないねえの
一言で終わってしまうのです。今回はちょっと真剣に
見てくれるでしょう。ちなみにシェーグレンの疑いって
いう診断はついています。

一年前から膠原病疑いなんですが、
足のしびれある方いらっしゃるんですね。
貧血もありますか？
足がしびれてるかんじがでてきました。微熱も復活。だるいし、ふらふら。

明日ひさしぶりに検査にいってきます。だるくてしょうがない。
甲状腺も低下気味。

皆さんカルテ?って貰ってるんですか?
うちは貰ってないので数値がイマイチ分かりません…oz

>>685
血液検査の結果書いてある紙、言ったらくれると思うよ。

>>685
え？それくださいでいいの？別途料金発生する？

>>687→>>686

>>685
うちの大学病院ではＰＣからデーターを目の前で印刷してそれを見せてくれる。
そしてそのままくれる。
（たまに忘れててくれないけど）
そのデーターに関してはお金払ったことないよ。

血液検査結果は、外注とかだと、患者用写しとカルテ用の2枚で一組と思う。
下さい、って一言で解決すると思うよん。

すこし微熱っぽくただ関節痛があり(普通に動けるのですが) そのあと蕁麻疹のようなものが腕の内側やあしのふとももの内側に出来ました！痒くなくちくちくします！同じ人いますか？あと膠原病を疑ってよろしいですかね？

アレルギー反応でも熱が出て、結果として関節痛になることがあるよ。
まずは、医者へいけ。

甲状腺機能低下気味＆膠原病疑いその他持病あり。
このごろくらくらするし、すごくだるい。
母に「病気のことばかり気にしてるからだ。気にしなければなんともない」と
言われました。
泣いちゃいました。他に持病もあるけど　本当にくらくらしてふらふらしてるんだってば。
昨日医者に言ってきたけど結果がでるまで貧血か　膠原病に関係してるのかわからないし。

体重も減ってきてるのでいろいろかんがえちゃって、
　たしかに精神不安なところもあるけど・・・。
母の「病は気から｣発言が　追い討ちをかけて
冨士さんが頭をよぎってしまった。

別の病気もあって仕事もできないし、　なんだかこんな不健康な自分がとてもなさけなくて
涙ぼろぼろですよ。　

膠原病予備軍の奥様
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1123738124/

>>693
なんか、すごく良く判るよ。
元気な人からみると、考えすぎに見えちゃうみたいだね。
でも、今の自分にとっての一番の関心事なんだから考えるの当たり前だし･･･
もし、どうしようもなく今の状態が辛ければ、医師に率直に言って
意見を聞いてみれば？
私は「同様の状態の方に心療内科を紹介したことがあって、随分楽になったみたいですよ」
と言う答えを貰いました。
不安感もストレスで、ストレスは代謝に影響するから
必要ならストレスコントロールしてくれるお医者も探しては？

シェーグレン疑い黒に近い者です。
合併症がないか検査結果待ちです。
最近は倦怠感と微熱、手のしびれ、関節痛があります。
友人の結婚式が近く祝ってあげたいのですが
自分の病気が気になって、心から楽しめない感じです。

リンパ線の腫れ、全身の倦怠感、微熱、などの症状が
ここ一月以上出ているのですが、
病院ではとりあえず風邪ということで
抗生剤などの処方のみです。
よくわからないのですが膠原病とかの疑いはあるのでしょうか？
近いうちに病院行ってなにかと検査はして貰おうと
思ってるのですが、それまでが不安で…

それとジンマシンも出てます
皮膚科では神経性のものだということで薬で押さえてます

>>698
休み明けにでも病院へ行ってみては？
いろんな症状があるので、なんとも言えませんが。
私は自律神経失調症と言われ続けてました。

>>699
レスありがとうございます
そうか自律神経失調症とかもあるかもですな。。
とりあえず内科行って先生に泣き付いてみます
699さんもお大事に。。

不明熱
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1128180902/l50
よければこちらも

>>701
ありがとう

いつも人に『疲れてるね』と言われます。
実際、倦怠感があり疲れているのですが。
第一印象で『疲れてグダグダの人』になってるのが
とても損だなと思います。
ドライマウスで水ばっかり飲むので
それを指摘されて答えるのもしんどいです。

長文の愚痴、失礼しました。

疲れた。何もかも嫌になってきた。

膠原病ってドライマウスになるんですか？
私ものどが渇くし、ドライアイひどいし。
抗核抗体は1280て言われて治療中。薬を1ヶ月飲んだら移動性の関節痛は消えた。
関節痛は関係ないかと思ってたけど、実は関係アリだったんかなと。

>>705
シェーグレン症候群の主訴がドライアイ、ドライマウスです。

>704
わかります。誰に何言われても辛いのは私です。あなたじゃない、そんな気分‥。
戦うの疲れますよね。もう放り投げたい‥

私は近々命を絶とうと思ってます。
これが本気だか嘘だかは自分でもわからない‥けど体の芯まで疲れたのは事実。私はもう頑張りたくはありません。
‥だからって本当はこの肉体さえなければ生きたいんです。精神は生きたい。でも無理ならもう‥
言ってることめちゃくちゃですね。スレ汚してすみません

自分の病気が精神疾患ではない、と分かってほっとした俺とは大違いだな

去年の今頃全身痛（筋肉痛のような感じ）と手指がまがらないこわばり、
顔以外の全身に赤いまだら状の炎症、倦怠感があり、検査に行きました。
抗核抗体320で肝臓の数値がちょっと悪いと言うことでした。
膠原病の疑いとのこと。
ただ、検査の前に町医者に行ってプレドニンを処方され1週間のんでいたので
一番酷い状態での検査ではありません。
1年に1回検査にきてくださいといわれました。約1年経過して今のところ
とくに不調はないのですが、不調がない状態でも検査に行った方がよいでしょうか？
それともなんらかの不調がでてからのほうがよいでしょうか？
検査した病院の先生がプレドニンで結構症状が落ち着いてしまっているから
あまり検査結果もわからないなと言ってたので症状が無いのにいくのもどうかなとおもいまして、、、

そういえば、膠原病疑いの半年前に首筋のリンパにしこりがたくさん出来ました。
そのときも首の寝違えみたいなかんじで後ろを向けない痛み。
ＣＴで検査したところ、10数個のしこりがリンパにぼこぼこあったようです。
外見てきにもさわらなくてもシコリがわかる程でした。
結局なんなのかわからず抗生物質を飲み、2週間ほど治らなかったので点滴。
それでみるみる治りましたが、それも膠原病に関係あったのでしょうか？？

検査時に先生から激しい運動を控えてストレス無い規則正しい生活を
送って下さい。お酒も控えめで、長湯もしないようにといわれました。
立ちっぱなしの仕事もよくないとも言われました。
今は、事務職ですが、将来結婚や出産でパートやバイトにでることになったら、
スーパーのレジ等立ちっぱなしの仕事も控えた方がよいのでしょうか？
お風呂は今でも5分以上お湯に漬かると全身真っ赤で顔も腫れて、
1時間以上治らない感じです。
平熱も以前は35℃後半から36℃前半だったのが常に37℃あります。
膠原病疑いだと炎症がおこりやすく体温もたかくなるのでしょうか？

>>709

症状が出た時にすぐに病院へいくのが間違えがないよ
膠原病に関係あるかないかは医者しか分りません
自己判断や素人診断は病気を悪化させかねない

プレを飲んでいた事や、それだけ自覚症状が出てた事を
自己申告していて
町医者は知っててそう言ったのなら･･･だ
一年に１回来れば良いなんていわれたら、その病院ではなく
他の病院か、または膠原病専門医にセカンドを聞きに行っちゃうな

抗核抗体640 RA+-で、膠原病の可能性と言われ
来週、大学病院に行くことになりました
今の所、薬が必要ない状態ですが進行する可能性を考えると不安です

付き合っている彼には話しましたが、まだ確定したわけじゃない
と言われこの先の事を話し合えませんでした
結婚も考えていたけど、私は諦めるつもりでいます
彼が望むような生活はできないと思うので。

発覚してから、みなさんは付き合っている相手とはどうなりましたか？

どこも静かだね。
やっぱり急に寒くなって、具合悪いよね。
ｵﾚも調子悪い。今日は朝からずっと涼しいのでようやっと状況に
体が馴染み始めた。それにしても着る物の入れ替えしなきゃならないと
思うととってもｳﾂだ。考えただけで大変そう。
とりあえず、昼寝して、体力蓄えてから考えようと思う。