●〇● 膠原病 その7●〇●
病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。 たまには愚痴もよろし 。
注意事項： 治療に関する書き込みについて
「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いですので
以下のスレまたは該当する板へ。
★★自律神経免疫療法★★
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1099479168/l50
自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。
よろしくお願いします。 たまには愚痴もよろし 。
注意事項： 治療に関する書き込みについて
「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いですので
以下のスレまたは該当する板へ。
★★自律神経免疫療法★★
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1099479168/l50
自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。
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前スレ
●〇● 膠原病 その6●〇●
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1094680816/
過去ログ
●〇● 膠原病 その５●〇●
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1073388491/
●〇● 膠原病 その４●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1054161573/
●〇● 膠原病 その３●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051951692/
●〇● 膠原病 その２●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1033731232/
●〇● 膠原病 ●〇●
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1010397394/
☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆
http://cocoa.2ch.net/body/kako/977/977589442.html
膠原病
http://ton.2ch.net/body/kako/1003/10034/1003461513.html
●〇● 膠原病 その6●〇●
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1094680816/
過去ログ
●〇● 膠原病 その５●〇●
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1073388491/
●〇● 膠原病 その４●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1054161573/
●〇● 膠原病 その３●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051951692/
●〇● 膠原病 その２●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1033731232/
●〇● 膠原病 ●〇●
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1010397394/
☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆
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膠原病
http://ton.2ch.net/body/kako/1003/10034/1003461513.html
関連スレ
免疫アレルギー膠原病３
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50
【ｲﾀｲ】 リウマチについて＊４ 【ダルイ】
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1097320153/l50
【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！３
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1095302139/l50
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
過去ログ置き場
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
免疫アレルギー膠原病３
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50
【ｲﾀｲ】 リウマチについて＊４ 【ダルイ】
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1097320153/l50
【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！３
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1095302139/l50
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
過去ログ置き場
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
前スレがまだ埋まっていませんが、独断で立てさせて頂きました。
>>1の書き込みは重い雰囲気を漂わせてしまったかも･･･申し訳ない。
注意事項以下は>2以降にとも思ったけど、予防線の意味合いと
読まない人もいるかもしれないので入れました。
個人的に前スレは放置、このスレのURLを書き込むつもりなし。
以前のﾏﾀｰﾘな雰囲気に戻ってくれることを祈りつつ。
>>1の書き込みは重い雰囲気を漂わせてしまったかも･･･申し訳ない。
注意事項以下は>2以降にとも思ったけど、予防線の意味合いと
読まない人もいるかもしれないので入れました。
個人的に前スレは放置、このスレのURLを書き込むつもりなし。
以前のﾏﾀｰﾘな雰囲気に戻ってくれることを祈りつつ。
新スレが出来てヨカッタです。
これでまともに語り合えます。
１さんありが㌧！
これでまともに語り合えます。
１さんありが㌧！
１さん乙！！
でも何か不安だ…
でも何か不安だ…
8 ：病弱名無しさん：04/11/09 23:17:12 ID:23ZOb4dY
あの人がこっちにくる気がして・・
あの人の事はここでは忘れましょ！
10 ：病弱名無しさん：04/11/10 20:00:58 ID:JrE5wPir
そうしましょ、そうしましょ
11 ：病弱名無しさん：04/11/12 00:29:38 ID:N5zhClEf
書き込み初心者のエリテマ患者です。
前スレ行ったけど何か違ったみたいでこちらに来てみました。
ステロイドの減量で離脱症状経験された方いますか？
ここでこういう質問しても良いのでしょうか？
前スレ行ったけど何か違ったみたいでこちらに来てみました。
ステロイドの減量で離脱症状経験された方いますか？
ここでこういう質問しても良いのでしょうか？
ステロイドの減量で離脱症状かどうかは知らないけど
プレ減量すると体重くなるよ。（自分はね）
日中起きてらんないくらい。
夕方疲れて一回寝てしまう。
医者に相談したら減量するとそうなることがあるって。
血液検査落ち着いてるし副作用もあるから減量したいんだけど
プレ減量するとしんどくてしんどくて。
副作用がもっと軽ければプレ増量したいんだけどね。
プレ減量すると体重くなるよ。（自分はね）
日中起きてらんないくらい。
夕方疲れて一回寝てしまう。
医者に相談したら減量するとそうなることがあるって。
血液検査落ち着いてるし副作用もあるから減量したいんだけど
プレ減量するとしんどくてしんどくて。
副作用がもっと軽ければプレ増量したいんだけどね。
13 ：11：04/11/12 20:32:24 ID:CWQDYdnT
ありがとうございます。
減量してからだるいし何もやる気しなくて嫌なことばっかり考えてしまって。
私も検査数値は安定していて副作用があるので減量になったんですが乗り越えられるか・・・
でも同じ症状の方がいて少し安心しました。前向きにがんばります！
減量してからだるいし何もやる気しなくて嫌なことばっかり考えてしまって。
私も検査数値は安定していて副作用があるので減量になったんですが乗り越えられるか・・・
でも同じ症状の方がいて少し安心しました。前向きにがんばります！
私もステロイドの離脱症状がどんなものかわからないけど
体が重い、つーか、だるい感じはあるよ。でも、シンドイほどじゃないなぁ。
主治医が慎重派でチビチビとしか減らしてくれないからかな？
それより、副作用の方で、体脂肪＆体重が超増加。
体のだるいせいで、あまり動かなくなっているんで消費カロリーが少ないってのも
原因のひとつではあるんだろうけど。体重があんまり増えると、
膝とかの関節に負担かかるよねぇ・・・ぜったい。そっちのがコワイかな。
副作用で言えば、血中のコレステロールと脂肪の値が増えちゃったのもヤダなぁ。
私は血管に炎症がでちゃうんで、コレステロールを下げる薬に加えて、
血圧も上昇したから降圧剤と血管拡張剤を飲んでます。
ただでさえ血管がもろいのに血液どろどろになっちゃってヤダヤダとか思いつつ。
だから、私は、プレは可能な限り、どんどん減らしたいなぁ、と思うよ。
>>11
だるだるはみんな一緒みたいだから、お互い前向きにがんばろーね。
体が重い、つーか、だるい感じはあるよ。でも、シンドイほどじゃないなぁ。
主治医が慎重派でチビチビとしか減らしてくれないからかな？
それより、副作用の方で、体脂肪＆体重が超増加。
体のだるいせいで、あまり動かなくなっているんで消費カロリーが少ないってのも
原因のひとつではあるんだろうけど。体重があんまり増えると、
膝とかの関節に負担かかるよねぇ・・・ぜったい。そっちのがコワイかな。
副作用で言えば、血中のコレステロールと脂肪の値が増えちゃったのもヤダなぁ。
私は血管に炎症がでちゃうんで、コレステロールを下げる薬に加えて、
血圧も上昇したから降圧剤と血管拡張剤を飲んでます。
ただでさえ血管がもろいのに血液どろどろになっちゃってヤダヤダとか思いつつ。
だから、私は、プレは可能な限り、どんどん減らしたいなぁ、と思うよ。
>>11
だるだるはみんな一緒みたいだから、お互い前向きにがんばろーね。
>>1
乙
乙
あぼーん
17 ：11：04/11/13 19:39:28 ID:yQIhMIFr
14さんありがとうございます！
確かにプレの増減に限らずだるだるはみんな同じですよね！
副作用も辛いですよね。私は骨粗症といろんな感染症です。
最近へこんでたので仲間がいることわかって励まされました！
確かにプレの増減に限らずだるだるはみんな同じですよね！
副作用も辛いですよね。私は骨粗症といろんな感染症です。
最近へこんでたので仲間がいることわかって励まされました！
遅れ馳せながら1乙～
例の人は違う板に移動して相変わらずのようだね
例の人は違う板に移動して相変わらずのようだね
19 ：病弱名無しさん：04/11/14 17:47:16 ID:bARDkQsR
もうすぐ例の人ここに来るよ
話題にするのはやめようよ。
ｦﾁしたかったら、前ｽﾚ使ってください。
ｦﾁしたかったら、前ｽﾚ使ってください。
今日血液検査でシェーグレン疑いと出て
明日唾液腺の検査します
唇切るのですよね？
痛いと聞きましたがどれくらい痛みは続きましたか？
翌日以降言葉は聞き取り辛いですか？
仕事で喋りっぱなしなので心配です…
明日唾液腺の検査します
唇切るのですよね？
痛いと聞きましたがどれくらい痛みは続きましたか？
翌日以降言葉は聞き取り辛いですか？
仕事で喋りっぱなしなので心配です…
>>21
生検だよね？ 切るときの痛みはないよ。
チョッキンってな音が気になるだけで。
その後もそんなには痛くなかったと記憶してる。
でも、抜糸するまでの間は、食事の度に気になった。
口の中に糸があるから、歯にひっかかりそうになって。
喋るのは問題ないと思うよ。
生検だよね？ 切るときの痛みはないよ。
チョッキンってな音が気になるだけで。
その後もそんなには痛くなかったと記憶してる。
でも、抜糸するまでの間は、食事の度に気になった。
口の中に糸があるから、歯にひっかかりそうになって。
喋るのは問題ないと思うよ。
>22さん、ありがとうございます
チョキン？抜糸？
うぅ、怖いです…
逃げたいorz
チョキン？抜糸？
うぅ、怖いです…
逃げたいorz
>23さん
優しいお言葉ありがとうございます
2時間ほど前に終わりました
最中はガクブルでしたね…
先生にも｢大した事しないから安心してね｣と
何度も声を掛けて頂くほど鼻息荒くなってしまいましたよ
まだ麻酔が完全に切れていないのですが
少ぉし痛いですね
レントゲンとは造影剤の事ですか？
>23さんもシェーグレンでそれを経験したのでしょうか？
教えてチャンでごめんなさい
優しいお言葉ありがとうございます
2時間ほど前に終わりました
最中はガクブルでしたね…
先生にも｢大した事しないから安心してね｣と
何度も声を掛けて頂くほど鼻息荒くなってしまいましたよ
まだ麻酔が完全に切れていないのですが
少ぉし痛いですね
レントゲンとは造影剤の事ですか？
>23さんもシェーグレンでそれを経験したのでしょうか？
教えてチャンでごめんなさい
おれも生検した
怖いけど 痛みは術後もあまりなかった
怖いけど 痛みは術後もあまりなかった
>26さん
ナカーマですか！
終わった時看護婦さんが｢一粒ですか！？｣と言って
先生が｢うん、全然なくて｣と返してたのですが
何かまずいんですかね…？
ナカーマですか！
終わった時看護婦さんが｢一粒ですか！？｣と言って
先生が｢うん、全然なくて｣と返してたのですが
何かまずいんですかね…？
きもひ
>>27 心配ないと思うよ。無いなりに 必要分は確保してるはず
気になるなら 直接きくのがよいよ
気になるなら 直接きくのがよいよ
>21
23ではありませんが、私は生検ではなく唾液腺造影をやりました。
口の中からほっぺたの内側の唾液腺に繋がっている小さな穴に
ムリヤリ造影剤を注入するための管を入れます。
これも痛いのですが、造影剤を入れるのがもっと痛かったです…
終わった後もしばらく痛いのであまりやりたくない検査ですね。
23ではありませんが、私は生検ではなく唾液腺造影をやりました。
口の中からほっぺたの内側の唾液腺に繋がっている小さな穴に
ムリヤリ造影剤を注入するための管を入れます。
これも痛いのですが、造影剤を入れるのがもっと痛かったです…
終わった後もしばらく痛いのであまりやりたくない検査ですね。
>29さん
そうですね、今度聞いてみます
>30さん
確かに痛そうですね…
造影は何のためにやられたのですか？
もし宜しければ教えて下さい
そうですね、今度聞いてみます
>30さん
確かに痛そうですね…
造影は何のためにやられたのですか？
もし宜しければ教えて下さい
生検ですか～、漏れは腎生検やりました。
当然ながら局所麻酔なんですよね…思い出したくないなぁ。
漏れは寒くなってすっかり関節痛＆ダルダルですが、皆さん達者ですかー？
九州でこんななのに、寒い所の人はさぞや…（；ω；）
早く暖っかくなれば良いのに、と思えば、日光過敏症の人もいるよね。
侭ならんね～、この病気は。
当然ながら局所麻酔なんですよね…思い出したくないなぁ。
漏れは寒くなってすっかり関節痛＆ダルダルですが、皆さん達者ですかー？
九州でこんななのに、寒い所の人はさぞや…（；ω；）
早く暖っかくなれば良いのに、と思えば、日光過敏症の人もいるよね。
侭ならんね～、この病気は。
唾液腺造影は二度としたくない…｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
事前に言われてたけど、終わってから熱が出たし。
数年後にもう一度しましょうかと言われたときに、
当時のことを思い出したら涙目になってしまって
先生が「…やめておきましょう」と言ってくれました（笑
事前に言われてたけど、終わってから熱が出たし。
数年後にもう一度しましょうかと言われたときに、
当時のことを思い出したら涙目になってしまって
先生が「…やめておきましょう」と言ってくれました（笑
男なんですが、一昨日血液検査をした結果、抗核抗体80倍。
口内炎が続いていてこれはちょっと変だなと思い、検査し
ました。昨日はもう少し大きな病院でまた再検査。膠原病
の入り口にいるみたいです。昨日の結果は12月初め。
とても不安です。
口内炎が続いていてこれはちょっと変だなと思い、検査し
ました。昨日はもう少し大きな病院でまた再検査。膠原病
の入り口にいるみたいです。昨日の結果は12月初め。
とても不安です。
35 ：病弱名無しさん：04/11/17 18:02:44 ID:bnheBgo8
みなさん痛いのやってるんですねぇ。
私も腎生検は２回やりましたー・・・。２年前にSLEになってから毎年冬に。。
ちなみに去年はクリスマスイブ～クリスマスにかけて本当切なかった。
看護婦さんはこれからデート♪とか言うし。。。
主治医の先生も本当は早く帰りたいな～って顔してたし（怒）
腎生検してくれた腎臓内科の先生はなんか冷たいし怖いし。。。
精神的に死んでて大泣きしてたら、失敗されて２回刺すはずが３回になってた。
もう２度としたくないんだけど今年もありそう・・・。嫌だなぁ。。
それより明日から中間テストで・・留年しそうで危ないんですよ↓↓
私も腎生検は２回やりましたー・・・。２年前にSLEになってから毎年冬に。。
ちなみに去年はクリスマスイブ～クリスマスにかけて本当切なかった。
看護婦さんはこれからデート♪とか言うし。。。
主治医の先生も本当は早く帰りたいな～って顔してたし（怒）
腎生検してくれた腎臓内科の先生はなんか冷たいし怖いし。。。
精神的に死んでて大泣きしてたら、失敗されて２回刺すはずが３回になってた。
もう２度としたくないんだけど今年もありそう・・・。嫌だなぁ。。
それより明日から中間テストで・・留年しそうで危ないんですよ↓↓
36 ：病弱名無しさん：04/11/17 20:14:05 ID:vcUkTtEl
膠原病患者にとって、クリスマスやお正月など華やかなシーズンは、とても辛いです
ね。私も普段痛くない関節がいたくなったり、レイノーきたりで鬱状態。
健康なな日や、テレビでクリスマスデートシーン見ると切なくなります。
>>35さん
若いのにえらいですね。３２歳の私ですら、こんなに若いのに残りの
人生どうなるの？って思っちゃっています。３５さんのような
方がいると思うと、可哀相だなと心が痛みますが、前向きに頑張っていて
こちらも励みになります。テスト頑張って下さい！！
ね。私も普段痛くない関節がいたくなったり、レイノーきたりで鬱状態。
健康なな日や、テレビでクリスマスデートシーン見ると切なくなります。
>>35さん
若いのにえらいですね。３２歳の私ですら、こんなに若いのに残りの
人生どうなるの？って思っちゃっています。３５さんのような
方がいると思うと、可哀相だなと心が痛みますが、前向きに頑張っていて
こちらも励みになります。テスト頑張って下さい！！
37 ：病弱名無しさん：04/11/17 21:05:09 ID:qkeiNJii
SLE疑いですが、今日歩いているとき突然足の甲(？)の関節(なのかな？)に立ち止まらずにいられない痛みが…。こんなに痛んだのは初めてなので、少し不安。
疑いでも結構辛いです…(((泣
疑いでも結構辛いです…(((泣
忘年会でどこかの部屋借りて、持ち寄りpartyなんて辛い。
都合悪いと断っています。
職場でも、フェミっぽく、そういう形式の飲み会は女性差別と
言って強がっていますが、本当はできないの。
普通の飲み会はこの頃中座してます。去年は忘年会参加ゼロ。
仕事の上で義務以外、忘年会、新年会は出ないです。寒いから。
でも、寂しいというより、早く帰って休むと、ほっとします。
一人で静かに休むのも、うるさくなくていいですよ。
都合悪いと断っています。
職場でも、フェミっぽく、そういう形式の飲み会は女性差別と
言って強がっていますが、本当はできないの。
普通の飲み会はこの頃中座してます。去年は忘年会参加ゼロ。
仕事の上で義務以外、忘年会、新年会は出ないです。寒いから。
でも、寂しいというより、早く帰って休むと、ほっとします。
一人で静かに休むのも、うるさくなくていいですよ。
39 ：病弱名無しさん：04/11/17 22:03:47 ID:KD68eA5b
エポザック（唾液腺刺激する薬）飲んでいる人いませんか？
これってず～っと続けて飲んでいてもいいんでしょうか。
副作用とかないのですか。
止めるとまた唾液出なくなっちゃうのでしょうか。
これってず～っと続けて飲んでいてもいいんでしょうか。
副作用とかないのですか。
止めるとまた唾液出なくなっちゃうのでしょうか。
40 ：病弱名無しさん：04/11/17 23:52:53 ID:snJuH6Fx
>37
シェーグレン持ちで前ｽﾚにも書いた者ですが、自分も
足の甲や手の甲が痛みます。踏まれているようですよ。
特に手の甲が痛いと包丁持つのも辛くて。
自分は年末が欝です。旦那の実家に行っても、疲れるばかりで
何もできやしない。
シェーグレン持ちで前ｽﾚにも書いた者ですが、自分も
足の甲や手の甲が痛みます。踏まれているようですよ。
特に手の甲が痛いと包丁持つのも辛くて。
自分は年末が欝です。旦那の実家に行っても、疲れるばかりで
何もできやしない。
前ｽﾚ658の蝶形紅斑の大先輩さま
最近後輩になりました。
いつものお化粧で隠れにくくなってきたので、
少し凹んでいましたが、
ｸﾞﾘｰﾝ下地を試してみたら、赤みがほとんど隠れることが分かって、
ちょっと元気が出てきました。
早速購入しました(ｵｽｽﾒのﾌｧﾝｹﾙのものにしました)。
化粧品はもともと低刺激のものを使っているので、
あとは、紫外線対策がんばって、
病気も紅斑もひどくならいようにしていきたいと思います。
ありがとうございました。
最近後輩になりました。
いつものお化粧で隠れにくくなってきたので、
少し凹んでいましたが、
ｸﾞﾘｰﾝ下地を試してみたら、赤みがほとんど隠れることが分かって、
ちょっと元気が出てきました。
早速購入しました(ｵｽｽﾒのﾌｧﾝｹﾙのものにしました)。
化粧品はもともと低刺激のものを使っているので、
あとは、紫外線対策がんばって、
病気も紅斑もひどくならいようにしていきたいと思います。
ありがとうございました。
＞前ｽﾚ658の蝶形紅斑の大先輩さま
気持ちわるい書き方
気持ちわるい書き方
43 ：病弱名無しさん：04/11/18 12:17:21 ID:AU/IHL4C
２週間ほど前に上強膜炎になって、膠原病の可能性ありと告げられました。
総合病院に新患でいきましたが、血液だけ採られて、次の診察は混んでて11月末だそうです。
２～３年前から高血圧で、去年・今年の秋から冬にかけて手足にしびれがあって、
３日ほど前から微熱があって（でも喉とか鼻に風邪の兆候なし）、ちょっと歩いただけで
足が酷い筋肉痛になってます（２日連続で。どっちも一晩寝て収まりましたが）
あと右ひざに違和感（痛みまでいかない）があります。
11月末の次の診察までこのまま放置してても問題ないでしょうか？
ネットで調べれば調べるほど膠原病の初期症状に思えるんですが...
総合病院に新患でいきましたが、血液だけ採られて、次の診察は混んでて11月末だそうです。
２～３年前から高血圧で、去年・今年の秋から冬にかけて手足にしびれがあって、
３日ほど前から微熱があって（でも喉とか鼻に風邪の兆候なし）、ちょっと歩いただけで
足が酷い筋肉痛になってます（２日連続で。どっちも一晩寝て収まりましたが）
あと右ひざに違和感（痛みまでいかない）があります。
11月末の次の診察までこのまま放置してても問題ないでしょうか？
ネットで調べれば調べるほど膠原病の初期症状に思えるんですが...
44 ：病弱名無しさん：04/11/18 13:37:39 ID:B1mGt8Ty
>43
日常生活に支障出るような症状があるなら、次の診察を待たずに行けばいいけど、
そうでなかったら、次の診察でいいと思うよ。
心配だったら、しばらくは激しい運動控えて、ストレスを避けて、
睡眠を十分にとっていれば、急変はないと思うよ。
日常生活に支障出るような症状があるなら、次の診察を待たずに行けばいいけど、
そうでなかったら、次の診察でいいと思うよ。
心配だったら、しばらくは激しい運動控えて、ストレスを避けて、
睡眠を十分にとっていれば、急変はないと思うよ。
>>43
症状的にヤバイかもと思われたら、検査結果はその日のうちに出して、
その結果によっては即刻入院ということもあるので、
医者が次は11/末でと言ったのなら大丈夫ではないかと思いますが･･･
心配でしたら、その病院の膠原病内科に問い合わせてみたらどうでしょう？
症状的にヤバイかもと思われたら、検査結果はその日のうちに出して、
その結果によっては即刻入院ということもあるので、
医者が次は11/末でと言ったのなら大丈夫ではないかと思いますが･･･
心配でしたら、その病院の膠原病内科に問い合わせてみたらどうでしょう？
46 ：病弱名無しさん：04/11/18 16:03:09 ID:eeQ8WgJ6
膠原病の中に光線過敏症の症状が強く出る病名？ってありますか？
あと、ネフローゼと膠原病は関係あるのですか？
あと、ネフローゼと膠原病は関係あるのですか？
アドバイスありがとうございます。
>>44
微熱と筋肉痛でだるいですが、日常生活に支障があるというほどではないので、11月末まで待つことにします。
運動は元々かなり不足してるので不足のまま過ごします^^;
>>45
医者が11月末といったんではなくて、大きい病院なので予約システムってのがありまして、そこで11月末にしか空きがない状態でした。
診てくれた先生も、新患として行ったので、膠原病専門ではない普通の内科の先生のようでした。
まあ、自分でも初期の初期だと思えるので、急がなくていいと思われたんでしょうね...
>>44
微熱と筋肉痛でだるいですが、日常生活に支障があるというほどではないので、11月末まで待つことにします。
運動は元々かなり不足してるので不足のまま過ごします^^;
>>45
医者が11月末といったんではなくて、大きい病院なので予約システムってのがありまして、そこで11月末にしか空きがない状態でした。
診てくれた先生も、新患として行ったので、膠原病専門ではない普通の内科の先生のようでした。
まあ、自分でも初期の初期だと思えるので、急がなくていいと思われたんでしょうね...
48 ：病弱名無しさん：04/11/19 00:52:30 ID:FOgbm0N/
>>46
私はＳＬＥですが、光線過敏症でネフローゼです。
紫外線は病気を刺激し悪化させることが多いらしいので、
膠原病など免疫系が弱い人は注意が必要。
ネフローゼ等、腎臓病になる確率は４割だったかな。
自己免疫で戦った後の血液内のカスが
腎臓にたまりやすいそうですよ。
私はＳＬＥですが、光線過敏症でネフローゼです。
紫外線は病気を刺激し悪化させることが多いらしいので、
膠原病など免疫系が弱い人は注意が必要。
ネフローゼ等、腎臓病になる確率は４割だったかな。
自己免疫で戦った後の血液内のカスが
腎臓にたまりやすいそうですよ。
>>46
私もＳＬＥで光線過敏症です。これまで何度か
長時間日光に当たったのを原因に症状をぶり返してきました。
冬の太陽は暖かくて心地良いですが、これでも光線過敏症があると大敵です。
今は少しの外出でも日焼け止めを欠かさない事で随分落ち着きましたよ。
ちなみに腎臓は軽い腎炎でおさまっています。。。
私もＳＬＥで光線過敏症です。これまで何度か
長時間日光に当たったのを原因に症状をぶり返してきました。
冬の太陽は暖かくて心地良いですが、これでも光線過敏症があると大敵です。
今は少しの外出でも日焼け止めを欠かさない事で随分落ち着きましたよ。
ちなみに腎臓は軽い腎炎でおさまっています。。。
50 ：病弱名無しさん：04/11/19 17:13:41 ID:CJYsTbQA
なんかね、仕事復帰は遠そうで
結婚もむりっぽいから先が見えなくて
精神的にも経済的にも肉体的にも不安で
自暴自棄になりがちなんだけど。
ハンディキャップ板とか健康版読んでるとたくさんの人ががんばっているんだよね。
動けない人もいる。内蔵疾患をいくつか抱えている人もいる・・・。
私ったら。
失ったものやなってしまった病気をなげいていても始まらないんだよね。
日々つらいこともいっぱいある。でも頑張ってみようかな。
立ち止まっていた。うずくまっていたけど、まず顔を上げてみようかな。
立ちあがれるかな。前に歩いて行けたらいいな。
なにかいいことあるよね。あるよね。
結婚もむりっぽいから先が見えなくて
精神的にも経済的にも肉体的にも不安で
自暴自棄になりがちなんだけど。
ハンディキャップ板とか健康版読んでるとたくさんの人ががんばっているんだよね。
動けない人もいる。内蔵疾患をいくつか抱えている人もいる・・・。
私ったら。
失ったものやなってしまった病気をなげいていても始まらないんだよね。
日々つらいこともいっぱいある。でも頑張ってみようかな。
立ち止まっていた。うずくまっていたけど、まず顔を上げてみようかな。
立ちあがれるかな。前に歩いて行けたらいいな。
なにかいいことあるよね。あるよね。
私は面接６連敗中orz
すごく自棄になってる。
将来のことも、暗いことしか考えられない。
それでも生活していかないといけない。
明日と明後日も面接。
決まるように、がんばってきます。
みなさんに、いいことありますように！
すごく自棄になってる。
将来のことも、暗いことしか考えられない。
それでも生活していかないといけない。
明日と明後日も面接。
決まるように、がんばってきます。
みなさんに、いいことありますように！
ステ治療始まって２年。
東京で働いてたけど田舎の実家に戻ってきた。
まだまだ仕事復帰できそうにない。
ステロイドも普通の人？より効きづらいみたい。
人それぞれ一歩一歩無理しないようにがんばろうぜ。
あとそろそろインフルエンザ予防接種の時期。
医者と相談してちゃんと受けとくように。
東京で働いてたけど田舎の実家に戻ってきた。
まだまだ仕事復帰できそうにない。
ステロイドも普通の人？より効きづらいみたい。
人それぞれ一歩一歩無理しないようにがんばろうぜ。
あとそろそろインフルエンザ予防接種の時期。
医者と相談してちゃんと受けとくように。
54 ：前スレ658：04/11/19 23:23:35 ID:E/R7JwhU
41さん、喜んでくれてありがとう(涙)！
そんなことかかれると嬉しくてまた蝶形紅斑にいいやつ探してここに書き込むね！
ちなみに赤味を消すのに今まではグリーン下地が定説だったんだけど
白くなり過ぎるから最近はベージュすすめてるアドバイザーさんもいます。
反対にまちがってもピンクやパープル下地は赤味を強調するので使わないでね。
私はあまり病気に詳しくないんだけど色の専門知識があるから
私なりの知識で仲間の悩みを軽減させてあげられたんだと思うと本当にうれしい。
42さん、私が前スレにて自分で蝶形紅斑の大先輩と名乗っていたのです。
41さんは私の書き方に合わせてくれたのです。
かわいい後輩をいじめないでください。
そんなことかかれると嬉しくてまた蝶形紅斑にいいやつ探してここに書き込むね！
ちなみに赤味を消すのに今まではグリーン下地が定説だったんだけど
白くなり過ぎるから最近はベージュすすめてるアドバイザーさんもいます。
反対にまちがってもピンクやパープル下地は赤味を強調するので使わないでね。
私はあまり病気に詳しくないんだけど色の専門知識があるから
私なりの知識で仲間の悩みを軽減させてあげられたんだと思うと本当にうれしい。
42さん、私が前スレにて自分で蝶形紅斑の大先輩と名乗っていたのです。
41さんは私の書き方に合わせてくれたのです。
かわいい後輩をいじめないでください。
55 ：病弱名無しさん：04/11/19 23:38:58 ID:E/R7JwhU
うわー50タン、昔の私と同じだー！
余計なお世話なんだけど、もし時間やお金に余裕があるなら
資格取得を考えてみて！最初は50タンの興味のあるやつで
確実にとれるやつ。一つ簡単に合格できると嬉しくなって
上の級や他の資格取得を目指して勉強するようになるから
勉強してる間は病気を忘れられるしいつのまにか履歴書に書ける資格ができて
就職もできやすくなって未来が少し明るく感じられるようになるから。
お金ないなら最近は専門学校で簿記三級、FP、シスアドとか
たまに一万で受講できるキャンペーンあるし、
ワードエクセルがパソコンにあるなら本代千円くらいで学べるよ！
最初は仕事に直結するかどうかより確実に合格できるレベルのものから
受験してみて！
余計なお世話なんだけど、もし時間やお金に余裕があるなら
資格取得を考えてみて！最初は50タンの興味のあるやつで
確実にとれるやつ。一つ簡単に合格できると嬉しくなって
上の級や他の資格取得を目指して勉強するようになるから
勉強してる間は病気を忘れられるしいつのまにか履歴書に書ける資格ができて
就職もできやすくなって未来が少し明るく感じられるようになるから。
お金ないなら最近は専門学校で簿記三級、FP、シスアドとか
たまに一万で受講できるキャンペーンあるし、
ワードエクセルがパソコンにあるなら本代千円くらいで学べるよ！
最初は仕事に直結するかどうかより確実に合格できるレベルのものから
受験してみて！
１０年程前にＰＮの疑いで１年入院
うち２ヶ月程車椅子生活
ステロイド療法で完治後
資格取得して開業、何とかやってます
皆さん頑張れば何とかなるものです
うち２ヶ月程車椅子生活
ステロイド療法で完治後
資格取得して開業、何とかやってます
皆さん頑張れば何とかなるものです
57 ：病弱名無しさん：04/11/20 00:00:55 ID:NkIohASX
実は私も二年留年しててまともに就職できないんだ
履歴書ごまかして普通に卒業したふりしたいんだけど
そんなことできないんだよね(涙)
今はバイトしながら独立できる資格目指して勉強しています。
年齢とかすごく気になるけど、
与えられた環境の中でなんとか階段を一つづつ登れたらいいな。
病気がひどかったときは学校行くのにバスの階段が登れなくて
何回もバス停の前までいってみじめでこっそり泣きながら引き帰してたよー。
なんとか登ろうとしても時間がかかるから恥ずかしくて同級生がいないか確認してた。
今も無気力とかはたしかにあるんだけど
勉強してたら不安すっかり忘れちゃうから
他の落ち込んでる人もなにか病気や不安を
忘れられるほど打ち込めるようなものが見付かるといいなー
履歴書ごまかして普通に卒業したふりしたいんだけど
そんなことできないんだよね(涙)
今はバイトしながら独立できる資格目指して勉強しています。
年齢とかすごく気になるけど、
与えられた環境の中でなんとか階段を一つづつ登れたらいいな。
病気がひどかったときは学校行くのにバスの階段が登れなくて
何回もバス停の前までいってみじめでこっそり泣きながら引き帰してたよー。
なんとか登ろうとしても時間がかかるから恥ずかしくて同級生がいないか確認してた。
今も無気力とかはたしかにあるんだけど
勉強してたら不安すっかり忘れちゃうから
他の落ち込んでる人もなにか病気や不安を
忘れられるほど打ち込めるようなものが見付かるといいなー
58 ：病弱名無しさん：04/11/20 00:02:28 ID:L3WB2kbc
>>55
アドバイスありがとう。55さんは今は仕事に復帰されているのですか？
ダルさや微熱、いろいろ考えて鬱になりネットサーフィンの毎日です。
これじゃいけないとおもいつつ、日々がすぎていきました。
家事をちょっとやるにもふーふーで、
体力作りに日中散歩もお日様さけたくてやってない。
どうしたらいいかわからなくなり ネットで情報。悪循環ですね。
そうですね、ネットに費やした分を資格勉強に当てるのはいい案ですね。
動かなくてもできるし、受かれば達成感もある。
＞最初は仕事に直結するかどうかより確実に合格できるレベルのものから
受験してみて！
とっても役にたたない資格でなく、仕事に役立つ資格を取りたいです。欲張りかな。
取って役にたたなかったら落ち込みそうで（笑）
でも簿記も３級では役にたたなくてもまず受験して合格して、
ステップアップして二級なら役にたちますか？
頑張らなくちゃね。みんながんばっているんだもん。そろそろ涙を拭いて顔を上げなきゃ。
アドバイスありがとう。55さんは今は仕事に復帰されているのですか？
ダルさや微熱、いろいろ考えて鬱になりネットサーフィンの毎日です。
これじゃいけないとおもいつつ、日々がすぎていきました。
家事をちょっとやるにもふーふーで、
体力作りに日中散歩もお日様さけたくてやってない。
どうしたらいいかわからなくなり ネットで情報。悪循環ですね。
そうですね、ネットに費やした分を資格勉強に当てるのはいい案ですね。
動かなくてもできるし、受かれば達成感もある。
＞最初は仕事に直結するかどうかより確実に合格できるレベルのものから
受験してみて！
とっても役にたたない資格でなく、仕事に役立つ資格を取りたいです。欲張りかな。
取って役にたたなかったら落ち込みそうで（笑）
でも簿記も３級では役にたたなくてもまず受験して合格して、
ステップアップして二級なら役にたちますか？
頑張らなくちゃね。みんながんばっているんだもん。そろそろ涙を拭いて顔を上げなきゃ。
59 ：病弱名無しさん：04/11/20 00:04:17 ID:NkIohASX
おおー56タン、なんの資格かうかがってもよろしいですか？
60 ：病弱名無しさん：04/11/20 00:11:48 ID:NkIohASX
おおー、簿記2級ならなら二月検定に向けて丁度いい時期じゃないですか！
履歴書にかけるのも2級かららしいですし、税理士へのステップアップにもなる！
目指せ美人税理士ですよ～！
光が見えてきたなら嬉しいでつ！
履歴書にかけるのも2級かららしいですし、税理士へのステップアップにもなる！
目指せ美人税理士ですよ～！
光が見えてきたなら嬉しいでつ！
低学歴は哀れ
学歴にこだわる>>61が哀れ
63 ：病弱名無しさん：04/11/20 03:13:25 ID:tJic3pvg
>>54>>55タンのレス、関係ない私もすっごく嬉しくなっちゃった。
同じ病気の人の悩みを軽減させることができて自分が役に立てたら
嬉しいだろうな。うらやましい。
こんな優しいレス読むと、今日はいい日だったなんて思えます。
ここのところこちらのスレがいい雰囲気になってきて嬉しいです。
これからもこんな感じでいってほしい。
病気はつらいから、心で泣くことも多く結局自分との闘いなんだけど
そのぶん人の痛みがわかったり、大切なことが見えてきたり
心が成長してることを実感することもあって、
その小さな自己満足が自分を支えています。
>>62の気持ち、わかる・・・
同じ病気の人の悩みを軽減させることができて自分が役に立てたら
嬉しいだろうな。うらやましい。
こんな優しいレス読むと、今日はいい日だったなんて思えます。
ここのところこちらのスレがいい雰囲気になってきて嬉しいです。
これからもこんな感じでいってほしい。
病気はつらいから、心で泣くことも多く結局自分との闘いなんだけど
そのぶん人の痛みがわかったり、大切なことが見えてきたり
心が成長してることを実感することもあって、
その小さな自己満足が自分を支えています。
>>62の気持ち、わかる・・・
>>61
今は通信制や社会人学生も増えているし、地方のどこにでも
大学はあります。また、高校を卒業しなかった人のため、
今年からそれを受け入れる制度もできました。
大学はお金かかりますが、昔のように敷居の高いものでは
なくなっています。奨学金もあります。
時間があるのだったら、体力的に無理のない大学に行くのも
いいですよ。
今は通信制や社会人学生も増えているし、地方のどこにでも
大学はあります。また、高校を卒業しなかった人のため、
今年からそれを受け入れる制度もできました。
大学はお金かかりますが、昔のように敷居の高いものでは
なくなっています。奨学金もあります。
時間があるのだったら、体力的に無理のない大学に行くのも
いいですよ。
前スレからの流れで行くと荒しにはスルーして欲しいんですが。
すべての書き込みにレスする必要はないんですよ。
就職活動、大変な人が多いみたいだけど、やっぱ発病してから
だと辛いよね。
2年留年したって人もいたけど、2年くらい留年してる奴は
健康な人間でもいる。問題は「身体が弱いのは困る」と
思われることなんだよね。
漏れはさ、最終人事権はないけど、自分の部署に就職希望者が
来たらテストさせなきゃいけない、所謂足切り役ってやつ。
勿論健康だろうが何だろうが、技術的に未熟だと「それまで」
なんだけど（厳しい様ですが…そういうもんです）、
それ以外で見てるのは続けられそうか、折衝力ありそうか。
これ位だよ。最終人事までは分からないけど。
だから演出力って大事だよ、頑張って。
漏れはいつも「この身体で路頭に迷ったら困ります～。」とか
会社に言ってんだけど、この発言をどう受け止められるかは
ちょっと恐い。もう病気持ちは雇えないと看做されるか、
病気持ちはクビが恐いから頑張ると看做されるか。
すべての書き込みにレスする必要はないんですよ。
就職活動、大変な人が多いみたいだけど、やっぱ発病してから
だと辛いよね。
2年留年したって人もいたけど、2年くらい留年してる奴は
健康な人間でもいる。問題は「身体が弱いのは困る」と
思われることなんだよね。
漏れはさ、最終人事権はないけど、自分の部署に就職希望者が
来たらテストさせなきゃいけない、所謂足切り役ってやつ。
勿論健康だろうが何だろうが、技術的に未熟だと「それまで」
なんだけど（厳しい様ですが…そういうもんです）、
それ以外で見てるのは続けられそうか、折衝力ありそうか。
これ位だよ。最終人事までは分からないけど。
だから演出力って大事だよ、頑張って。
漏れはいつも「この身体で路頭に迷ったら困ります～。」とか
会社に言ってんだけど、この発言をどう受け止められるかは
ちょっと恐い。もう病気持ちは雇えないと看做されるか、
病気持ちはクビが恐いから頑張ると看做されるか。
ごめんなさい、少し愚痴らせてください。
あと一週間で入試だっていうのに、
体がだるくて勉強ができない…。
学校も行けない…。
寒くなってきたから仕様がないことなんだけど辛い…orz
なんでこんな大事なときに具合悪くなるんだろ。
それだけ吐き出したかったんです。すいません。
少し楽になったかも。がんばります…
あと一週間で入試だっていうのに、
体がだるくて勉強ができない…。
学校も行けない…。
寒くなってきたから仕様がないことなんだけど辛い…orz
なんでこんな大事なときに具合悪くなるんだろ。
それだけ吐き出したかったんです。すいません。
少し楽になったかも。がんばります…
院の秋季試験、不調で受けられなかった。(´･ω･`)
春季はどうか受けられますように・・。
院生になりたいよー
春季はどうか受けられますように・・。
院生になりたいよー
68 ：病弱名無しさん：04/11/20 20:28:15 ID:Fu0lruFE
ループス腎炎で入院中です。
手の小指の爪が死んでいるのだけど、
これって、治療と関係あるのかな？
手の小指の爪が死んでいるのだけど、
これって、治療と関係あるのかな？
>66さん
解るよ、解る…
私今はまだ疑いだけど、小さい頃から病気がちで
(最近になって症状だったんだと判った)
膠原病の治療薬開発の勉強したくて大学を目指してるの
今年で3浪目(^ー^;)
受験の時期は毎年辛かった…
体調不良で寝たきりの日もあった
自分が怠けてるんじゃないかと鬱にもなった
今年はシェーグレンの症状と思われる
胃炎にも苦しまされたので今年の受験は諦めました
本当はついこの間まで全てを諦めた…
将来を考えた恋人とも別れたし…
夢のない自分は惨めで何故生きてるのかも解らなくて…
でも泣いてばかりじゃダメだから
一日数分でも前向きになれるように頑張ろうと思う
たとえ10年後でもいい
いつか夢が叶う日がくればいいなと
長い目で見ることにしました
焦ると周りが見えなくなります
鬱にもなるし無限ループです…
いっぱいいっぱいの時に
ましてや受かってない私に言われても
｢無責任｣と思うかもしれないけど…
>66さん、無理しないで？
解るよ、解る…
私今はまだ疑いだけど、小さい頃から病気がちで
(最近になって症状だったんだと判った)
膠原病の治療薬開発の勉強したくて大学を目指してるの
今年で3浪目(^ー^;)
受験の時期は毎年辛かった…
体調不良で寝たきりの日もあった
自分が怠けてるんじゃないかと鬱にもなった
今年はシェーグレンの症状と思われる
胃炎にも苦しまされたので今年の受験は諦めました
本当はついこの間まで全てを諦めた…
将来を考えた恋人とも別れたし…
夢のない自分は惨めで何故生きてるのかも解らなくて…
でも泣いてばかりじゃダメだから
一日数分でも前向きになれるように頑張ろうと思う
たとえ10年後でもいい
いつか夢が叶う日がくればいいなと
長い目で見ることにしました
焦ると周りが見えなくなります
鬱にもなるし無限ループです…
いっぱいいっぱいの時に
ましてや受かってない私に言われても
｢無責任｣と思うかもしれないけど…
>66さん、無理しないで？
2ヶ月前に結婚しました。
膠原病は20才の頃から。現在29歳。
ここ数ヶ月血液検査の結果がよくなくて、ついに今日先生に
「今は子供なんて絶対無理だからね」と言われてしまいました。
真面目に病気に付き合ってこなかった私が悪いんだけど、
でも知ると逆に病気が怖くなる気がしてあえて逃げてた気がする。
家を建てるお金を貯めるつもりだったから結婚してもあと１～２年は
子供作らず働こうと思ってたけど、いざ子供ダメって言われると
やっぱりショックは大きく・・・。
3つ年下の旦那さんが「結婚したのは二人がずっといたいと思ったからで
子供を作るためじゃないよ」って言ってくれるのがうれしいやら申し訳ないやら。
今日はそんな感じでかなり落ち込んでました。
でも、旦那の言葉はうれしかった。
だから余計に子供欲しくなっちゃったよぅ。･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
ごめんねごめんね本当にごめんね。
長々自分語りｽｲﾏｾﾝ。
みんながんばろう。
膠原病は20才の頃から。現在29歳。
ここ数ヶ月血液検査の結果がよくなくて、ついに今日先生に
「今は子供なんて絶対無理だからね」と言われてしまいました。
真面目に病気に付き合ってこなかった私が悪いんだけど、
でも知ると逆に病気が怖くなる気がしてあえて逃げてた気がする。
家を建てるお金を貯めるつもりだったから結婚してもあと１～２年は
子供作らず働こうと思ってたけど、いざ子供ダメって言われると
やっぱりショックは大きく・・・。
3つ年下の旦那さんが「結婚したのは二人がずっといたいと思ったからで
子供を作るためじゃないよ」って言ってくれるのがうれしいやら申し訳ないやら。
今日はそんな感じでかなり落ち込んでました。
でも、旦那の言葉はうれしかった。
だから余計に子供欲しくなっちゃったよぅ。･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
ごめんねごめんね本当にごめんね。
長々自分語りｽｲﾏｾﾝ。
みんながんばろう。
焦り、ありますよね。
私だけじゃなかったんだ、よかった。
親友から「今のあなたは忍耐の時よ」と助言されました。
気持ちだけ空回りして体調崩すなんて非生産的。
今は先のこと考えるより安静にすべきだって覚悟しました。
ってこんな時間になに書き込んでんだ。
ちいさな幸せ大事に生きるぞー！それが明日への道をつくるんだ！
ほんとにみんな、生きてる自分に自信持とうね。
私だけじゃなかったんだ、よかった。
親友から「今のあなたは忍耐の時よ」と助言されました。
気持ちだけ空回りして体調崩すなんて非生産的。
今は先のこと考えるより安静にすべきだって覚悟しました。
ってこんな時間になに書き込んでんだ。
ちいさな幸せ大事に生きるぞー！それが明日への道をつくるんだ！
ほんとにみんな、生きてる自分に自信持とうね。
闘病しながら
たまに 負けそうになるよな…
１日頑張ろう
おまいらが 支えになっております。
と 言ってみるテストw
たまに 負けそうになるよな…
１日頑張ろう
おまいらが 支えになっております。
と 言ってみるテストw
運命だよ
74 ：病弱名無しさん：04/11/21 18:21:58 ID:J5no3Yoy
だいたい骨頭壊死にならないためにはどんな栄養素食べたら良いの？
カルシウムとかグルコサミン、コンドロイチン？
コラーゲンは美容のためにたくさん採ってはいるんだけど
カルシウムとかグルコサミン、コンドロイチン？
コラーゲンは美容のためにたくさん採ってはいるんだけど
75 ：病弱名無しさん：04/11/22 10:55:08 ID:jjPqi5Vn
>>70
気持ち、すごーくよくわかります。
私は子どもの頃からの持病があって、ずっと劇薬の類いの薬を飲み続けているから
奇形児の生まれる確率が高いという話で、私の親も一生独り身だろうと思ってたみたいだし、
当然、私も自分ひとりで何とか生きていかなくちゃぁ！と思ってたんですね。
でもダンナさんが「子どもが欲しいわけじゃないから」と言ってくれて。
それで結婚したんです、子どもは産まないつもりで。
だけど、ダンナさんの子どもが欲しいって私の方が切実に思うようになって
いっときはノイローゼ気味になっちゃって、お布団に入るとポロポロ涙を流したことも･･･
泣いても仕方がないことなんですけどね。
ダンナさんのご両親がひと言も子どものことを言わないでくれてるのも
とてもありがたいと感謝しつつ、やっぱり申し訳ないってずーっとずーっと思ってました。
吹っ切れたのはマル高の年齢になってからです。もうジタバタしても無理だわ、って。
そう思ったら、肩の力が抜けて精神的にラクになった気がしました。
けど、ラクになったのもつかの間、今度は膠原病になってしまって、
またダンナさんに心配やら負担をかけてしまっている。そんな自分が情けないけど、
仕方ないなと腹くくって、陽気に「ずっと面倒見てね～」とダンナさんに言っています。
70さんは、まだ若いから、可能性が消えたわけじゃないと思うの。
お医者様も「今は」と言ってるみたいですし。とにかく今の状態を少しでも改善して、
子どものことをお医者様に改めて相談できるようになるといいですね。
気持ち、すごーくよくわかります。
私は子どもの頃からの持病があって、ずっと劇薬の類いの薬を飲み続けているから
奇形児の生まれる確率が高いという話で、私の親も一生独り身だろうと思ってたみたいだし、
当然、私も自分ひとりで何とか生きていかなくちゃぁ！と思ってたんですね。
でもダンナさんが「子どもが欲しいわけじゃないから」と言ってくれて。
それで結婚したんです、子どもは産まないつもりで。
だけど、ダンナさんの子どもが欲しいって私の方が切実に思うようになって
いっときはノイローゼ気味になっちゃって、お布団に入るとポロポロ涙を流したことも･･･
泣いても仕方がないことなんですけどね。
ダンナさんのご両親がひと言も子どものことを言わないでくれてるのも
とてもありがたいと感謝しつつ、やっぱり申し訳ないってずーっとずーっと思ってました。
吹っ切れたのはマル高の年齢になってからです。もうジタバタしても無理だわ、って。
そう思ったら、肩の力が抜けて精神的にラクになった気がしました。
けど、ラクになったのもつかの間、今度は膠原病になってしまって、
またダンナさんに心配やら負担をかけてしまっている。そんな自分が情けないけど、
仕方ないなと腹くくって、陽気に「ずっと面倒見てね～」とダンナさんに言っています。
70さんは、まだ若いから、可能性が消えたわけじゃないと思うの。
お医者様も「今は」と言ってるみたいですし。とにかく今の状態を少しでも改善して、
子どものことをお医者様に改めて相談できるようになるといいですね。
あぼーん
>70さんと>76さんが羨ましい…
私も彼と結婚したかった
ただただ一緒にいたかった
それだけでよかった…
それ以上なんて求めてなかった
一体私が何をしたというの？
こんな身体、もういらないよ…
こんな身体じゃなきゃずっと一緒にいられたのに
…前向きになりたくて頑張っても
このどこにもぶつけられない考えが頭から離れない…
死にたくなるけど、死ねない…
パパだって強皮症辛いのに養ってくれてるんだもん
私なんてまだまだなんだから頑張らなきゃ
…強くなりたい
愚痴ってごめんなさい…
>70さん、>76さん
欲望は尽きることないと思いますが
どうかお身体をお大事にして下さい
これからも最高の旦那様とお幸せに…
私も彼と結婚したかった
ただただ一緒にいたかった
それだけでよかった…
それ以上なんて求めてなかった
一体私が何をしたというの？
こんな身体、もういらないよ…
こんな身体じゃなきゃずっと一緒にいられたのに
…前向きになりたくて頑張っても
このどこにもぶつけられない考えが頭から離れない…
死にたくなるけど、死ねない…
パパだって強皮症辛いのに養ってくれてるんだもん
私なんてまだまだなんだから頑張らなきゃ
…強くなりたい
愚痴ってごめんなさい…
>70さん、>76さん
欲望は尽きることないと思いますが
どうかお身体をお大事にして下さい
これからも最高の旦那様とお幸せに…
79 ：病弱名無しさん：04/11/22 20:43:32 ID:fuymxSTx
>>78さん
とても辛い思いをしたのですね。
お気持ちよくわかりますよ。
いっぱいグチっていいですよ。
グチって少しでもラクになって！！
こんな病気になってしまったら、誰だってネガティブになるよ。
私は、結婚してからの発病。
これも辛い！主人に申し訳ない気持ちでいっぱい。落ち込みますよ。
私もついついココへ愚痴りに来ちゃいます。
とても辛い思いをしたのですね。
お気持ちよくわかりますよ。
いっぱいグチっていいですよ。
グチって少しでもラクになって！！
こんな病気になってしまったら、誰だってネガティブになるよ。
私は、結婚してからの発病。
これも辛い！主人に申し訳ない気持ちでいっぱい。落ち込みますよ。
私もついついココへ愚痴りに来ちゃいます。
>79さん
温かいレスを本当にありがとうございます
嬉しくて涙が止まりません…
私なんて自分の身体を恨むことしか出来ないのに
本当に優しい方なんでしょうね…
>79さんのようになりたいです
旦那様は絶対結婚したこと後悔してないですよ
後悔してたら
病人を支える自信がないって
私みたいにバイバイされてますよ
だから…ご自身を責めないで下さい
旦那様が愛してる人を責めないで下さい…
温かいレスを本当にありがとうございます
嬉しくて涙が止まりません…
私なんて自分の身体を恨むことしか出来ないのに
本当に優しい方なんでしょうね…
>79さんのようになりたいです
旦那様は絶対結婚したこと後悔してないですよ
後悔してたら
病人を支える自信がないって
私みたいにバイバイされてますよ
だから…ご自身を責めないで下さい
旦那様が愛してる人を責めないで下さい…
>>78
「あなたはもしかして私！？」と言いたい位同じ気持ちです・・・・
特に最初から１２行目（私の場合は片思いだったので８行目以外は）
（ちなみに私は多発性筋炎です）
退院して症状が良くなっても、家族以外の人間と会うのも辛いし
必要な時以外の外出も出来ない。（外来に行く日など）
ネットは出来てもＴＶは観れない
ましてや社会復帰なんて・・・・
当然出逢いなんてない
あげくの果てには拒食症に近い状態・・・
お先真っ暗・・・orz
愚痴ｽﾏｿ
「あなたはもしかして私！？」と言いたい位同じ気持ちです・・・・
特に最初から１２行目（私の場合は片思いだったので８行目以外は）
（ちなみに私は多発性筋炎です）
退院して症状が良くなっても、家族以外の人間と会うのも辛いし
必要な時以外の外出も出来ない。（外来に行く日など）
ネットは出来てもＴＶは観れない
ましてや社会復帰なんて・・・・
当然出逢いなんてない
あげくの果てには拒食症に近い状態・・・
お先真っ暗・・・orz
愚痴ｽﾏｿ
>81さん
思わず抱き合いたくなってしまいました
辛いですよね…
私は先週シェーグレンほぼ確定と言われました
夏に抗核抗体320倍で膠原病予備軍と言われた頃からが
症状の進行が早くて焦りました
この先医学が進歩してもし抗核抗体の異常は体質であって
この先発病することはないと判るか
発病しても治療薬ができたなら別れた彼に
もう一度告白したかった…
でももう叶わないですね
もう二度と恋なんてしない
私も拒食気味です
少しでも食べると吐き気が…
元々食事は好きではないので困ってはいませんが(^ー^;)
最近は熱との闘いです
熱いのに末端は冷たくて痛い
疑い程度の人間がぐだぐだ言ってごめんなさい…
これからもっと冷え込んできますから
悪化させぬよう十分気を付けて下さいね
思わず抱き合いたくなってしまいました
辛いですよね…
私は先週シェーグレンほぼ確定と言われました
夏に抗核抗体320倍で膠原病予備軍と言われた頃からが
症状の進行が早くて焦りました
この先医学が進歩してもし抗核抗体の異常は体質であって
この先発病することはないと判るか
発病しても治療薬ができたなら別れた彼に
もう一度告白したかった…
でももう叶わないですね
もう二度と恋なんてしない
私も拒食気味です
少しでも食べると吐き気が…
元々食事は好きではないので困ってはいませんが(^ー^;)
最近は熱との闘いです
熱いのに末端は冷たくて痛い
疑い程度の人間がぐだぐだ言ってごめんなさい…
これからもっと冷え込んできますから
悪化させぬよう十分気を付けて下さいね
こんな話 ここでしてよいか悩むのだが、
SLEになり 博多っ子さんやひごもこーすさん 他数名から暖かいレス?頂き 支えになりますた
>>453から現在に至り なにか役立つ事をとHPを立ち上げ 励まし励まされの 交流をしたいと思う。真剣なんだが
意見が欲しい
お願いします
SLEになり 博多っ子さんやひごもこーすさん 他数名から暖かいレス?頂き 支えになりますた
>>453から現在に至り なにか役立つ事をとHPを立ち上げ 励まし励まされの 交流をしたいと思う。真剣なんだが
意見が欲しい
お願いします
84 ：病弱名無しさん：04/11/23 13:45:57 ID:7i9+35zS
>>79いっぱいグチっていいですよ。
グチって少しでもラクになって！！
こんな病気になってしまったら、誰だってネガティブになるよ。
私は78さんではないですが、
肯定してもらいなんか気が楽になりました。ありがとう。
「もっと前向きにいきろ。ポジティブに、」「あの人は病気なのに明るくていい（母が母の友人をさして言った言葉、私へのあてつけみたい。」
とか言われたりくらべられたりして。
落ち込みますよ。
別に愚痴をそんなにいってるわけじゃない。
ただ落ち込むことはある。従姉妹とか友人が結婚していったりするとね。
健康人に話してもほとんど無駄だから病気の話しはちょっとしかしないし。
病気になって落ち込んだり悲観したりするのは当たり前なんですよね。
悲しみのあとに受容できて、やっと少し落ち着いて考えられるようになる。
無理しなくてもいいですよね。
泣きたい時は風呂場でないたり ２ｃｈにかいたり。
同病の人と意見をわかちあえたりするととても元気になれます。
ありがとう。
グチって少しでもラクになって！！
こんな病気になってしまったら、誰だってネガティブになるよ。
私は78さんではないですが、
肯定してもらいなんか気が楽になりました。ありがとう。
「もっと前向きにいきろ。ポジティブに、」「あの人は病気なのに明るくていい（母が母の友人をさして言った言葉、私へのあてつけみたい。」
とか言われたりくらべられたりして。
落ち込みますよ。
別に愚痴をそんなにいってるわけじゃない。
ただ落ち込むことはある。従姉妹とか友人が結婚していったりするとね。
健康人に話してもほとんど無駄だから病気の話しはちょっとしかしないし。
病気になって落ち込んだり悲観したりするのは当たり前なんですよね。
悲しみのあとに受容できて、やっと少し落ち着いて考えられるようになる。
無理しなくてもいいですよね。
泣きたい時は風呂場でないたり ２ｃｈにかいたり。
同病の人と意見をわかちあえたりするととても元気になれます。
ありがとう。
85 ：病弱名無しさん：04/11/24 00:49:58 ID:oy2ovaR9
>>79です。
>>84さん、私の言葉で少しは楽になっていただけたなんて、嬉しいです。
実は私も発病後は、膠原病の事をいっぱい調べ、ストレスも発病原因の１つだとか
書いてあったり、病は気から！！なんて、健康体の友だちに言われたり、
（医師曰く）膠原病から鬱もきているの精神科へ通いだしたら、主人にまで、
精神的なもので、前向きに気持ちを持っていれば良くなるんじゃない？って
言われました。だから、頑張って前向きに楽しい事を考えたりするのですが、
ダメなんですよね・・・。美味しい物を食べにいっても、体にわるいのでは？
とか、家を建てるのに発病前は夢膨らませ、螺旋階段のあるお家で・・・とか
考えていたのが、螺旋階段なんて関節辛くなるのでは？それより、今建てたって
長生き出来ないし、子供も無理そうだし意味ないのでは？ともう、前向きにかんがえる
つもりがネガティブまっしぐら。なんか、無理して前向きになっている方が辛く
なってきました。だって、体痛いしリンパ腫れるし・・・これで前向きなんて
無理。こんな病気なのでしょうがないですよ！！ココで愚痴るのが一番の
楽しみになっちゃったのです。
>>78さん
有り難う。どうして、あなたのような、優しいかたがこんな病気になってしまう
のでしょうね・・・。悲しいです。涙が出てしまいます。
膠原病でも、それを知って結婚してくれる
男性もいます。７８さんにステキな彼ができるよう心からお祈りしています。
私もシェーグレンです。これから先どんな症状がでてくるか不安でいっぱい
な気持ちよくわかります。ここで不安をぶちまけて、少しでも楽になりましょうね。
私もことまで、心配してくださり、ほんとうに有り難うございます。主人に買い物や
お料理（手が使いにくいので）などまかせっきりですが、どうにか頑張りますね！！
>>84さん、私の言葉で少しは楽になっていただけたなんて、嬉しいです。
実は私も発病後は、膠原病の事をいっぱい調べ、ストレスも発病原因の１つだとか
書いてあったり、病は気から！！なんて、健康体の友だちに言われたり、
（医師曰く）膠原病から鬱もきているの精神科へ通いだしたら、主人にまで、
精神的なもので、前向きに気持ちを持っていれば良くなるんじゃない？って
言われました。だから、頑張って前向きに楽しい事を考えたりするのですが、
ダメなんですよね・・・。美味しい物を食べにいっても、体にわるいのでは？
とか、家を建てるのに発病前は夢膨らませ、螺旋階段のあるお家で・・・とか
考えていたのが、螺旋階段なんて関節辛くなるのでは？それより、今建てたって
長生き出来ないし、子供も無理そうだし意味ないのでは？ともう、前向きにかんがえる
つもりがネガティブまっしぐら。なんか、無理して前向きになっている方が辛く
なってきました。だって、体痛いしリンパ腫れるし・・・これで前向きなんて
無理。こんな病気なのでしょうがないですよ！！ココで愚痴るのが一番の
楽しみになっちゃったのです。
>>78さん
有り難う。どうして、あなたのような、優しいかたがこんな病気になってしまう
のでしょうね・・・。悲しいです。涙が出てしまいます。
膠原病でも、それを知って結婚してくれる
男性もいます。７８さんにステキな彼ができるよう心からお祈りしています。
私もシェーグレンです。これから先どんな症状がでてくるか不安でいっぱい
な気持ちよくわかります。ここで不安をぶちまけて、少しでも楽になりましょうね。
私もことまで、心配してくださり、ほんとうに有り難うございます。主人に買い物や
お料理（手が使いにくいので）などまかせっきりですが、どうにか頑張りますね！！
86 ：GOGO夕張：04/11/24 09:54:58 ID:w8N5pv90
逝きます また どこかで…
頑張りましょ
頑張りましょ
>>83 GOGO夕張さん
おはよう～。
漏れは別に全然支えになる様な立派な事がいえる様な人間じゃないんだけど。
少しでも励みになっているのだったら嬉しいよ。
ＨＰ制作もいいんじゃないかな、無理のない程度でね。
色んな情報や体験談を読みたいと思ってる人は多いと思うよ。
ここでURL晒すのはやっぱり怖いと思うんだよね、漏れも自分のジャンルでも
絶対出さないし（出された事はある）。
こういうところにリンクしてもらえば、きっと皆さん見つけてくれるよ。
何か探せるキーワードだけでも教えてくれたら大丈夫だと思う。
↓膠原病関連リンク
ttp://www4.point.ne.jp/~poppooh/alpine.htm
ところでやっとギプスが取れたところ、儀父母が遊びに来ました。
正直きつかったっす。（娘も七五三だし）
股関節が痛だる～い、そろそろ漏れも・・・なんて考えが頭を過ぎるです。
なんかこう、常に不安を抱えてる病気ってきついねぇ。
おはよう～。
漏れは別に全然支えになる様な立派な事がいえる様な人間じゃないんだけど。
少しでも励みになっているのだったら嬉しいよ。
ＨＰ制作もいいんじゃないかな、無理のない程度でね。
色んな情報や体験談を読みたいと思ってる人は多いと思うよ。
ここでURL晒すのはやっぱり怖いと思うんだよね、漏れも自分のジャンルでも
絶対出さないし（出された事はある）。
こういうところにリンクしてもらえば、きっと皆さん見つけてくれるよ。
何か探せるキーワードだけでも教えてくれたら大丈夫だと思う。
↓膠原病関連リンク
ttp://www4.point.ne.jp/~poppooh/alpine.htm
ところでやっとギプスが取れたところ、儀父母が遊びに来ました。
正直きつかったっす。（娘も七五三だし）
股関節が痛だる～い、そろそろ漏れも・・・なんて考えが頭を過ぎるです。
なんかこう、常に不安を抱えてる病気ってきついねぇ。
私は１年前に蝶型紅斑が顔と手に現れたので
ＳＬＥを疑われて、皮膚を切り取って検査しようという事になりました。
その時皮膚科の医者に
「ニキビ跡で傷が隠れるからいいよね」
と言われました。
たしかに肌は綺麗ではないですがその言葉のショックはかなり大きかったです
けれど傍にいた研修医が
「女性の顔に傷をつけるなんてどんな神経してるんですか」
とキッパリ言ってくれました
結局手の皮膚を切り取って検査した結果、ＳＬＥでしたが
あの時の研修医さんｱﾘｶﾞﾄｳ…
良い先生になってくれると勝手に思ってます
ＳＬＥを疑われて、皮膚を切り取って検査しようという事になりました。
その時皮膚科の医者に
「ニキビ跡で傷が隠れるからいいよね」
と言われました。
たしかに肌は綺麗ではないですがその言葉のショックはかなり大きかったです
けれど傍にいた研修医が
「女性の顔に傷をつけるなんてどんな神経してるんですか」
とキッパリ言ってくれました
結局手の皮膚を切り取って検査した結果、ＳＬＥでしたが
あの時の研修医さんｱﾘｶﾞﾄｳ…
良い先生になってくれると勝手に思ってます
>88
悪い話なのに、ちょっとイイ話ｗ
病院で若い医師や看護士見てて、
患者の立場もわかる人になって欲しいなって思うよね。
悪い話なのに、ちょっとイイ話ｗ
病院で若い医師や看護士見てて、
患者の立場もわかる人になって欲しいなって思うよね。
あれ？漏れタイミング悪かったかな？
夕張さ～ん、もう逝っちゃたかな？
>>88
蝶型紅斑部分は手にもあるのにわざわざ顔なんて、酷いね。相変わらず
勉強不足の医者っているんだな。
でも、そういう場合は手術の同意書がいるから突っぱねていいんですよ。
漏れの皮疹切りはふくらはぎで一番目立たないところ切ってくれたけど。
女性の顔にメス・・・信じられない。
やはり患者側が勉強しなくては、ってそれはどんな病気でも言えるんだけどね。
夕張さ～ん、もう逝っちゃたかな？
>>88
蝶型紅斑部分は手にもあるのにわざわざ顔なんて、酷いね。相変わらず
勉強不足の医者っているんだな。
でも、そういう場合は手術の同意書がいるから突っぱねていいんですよ。
漏れの皮疹切りはふくらはぎで一番目立たないところ切ってくれたけど。
女性の顔にメス・・・信じられない。
やはり患者側が勉強しなくては、ってそれはどんな病気でも言えるんだけどね。
「病気のことなんか忘れて元気出せよ！」と、励まされるのですが
毎食後に薬を飲んでいるので、忘れたくても忘れられないです。
なにか夢中になれるものがあれば、少しでも明るくなれるかな？
毎食後に薬を飲んでいるので、忘れたくても忘れられないです。
なにか夢中になれるものがあれば、少しでも明るくなれるかな？
92 ：病弱名無しさん：04/11/24 21:38:55 ID:oy2ovaR9
よく言われるよね～！
この前なんて、私が「紫外線に当たりたくないから、バーベキュー大会欠席する」
と言ったら健康体のみんな口々に「気にしすぎだよー！！だから、余計病気になるんだよー！！」
と言われた・・・・。
この前なんて、私が「紫外線に当たりたくないから、バーベキュー大会欠席する」
と言ったら健康体のみんな口々に「気にしすぎだよー！！だから、余計病気になるんだよー！！」
と言われた・・・・。
所詮他人は他人さ。他人のことだからどうとでも言える・・・
プレドニンが効いている時は、忘れるようにしています。
できるだけ、普通にしたいと思っていますが、薬の効果が
切れてくる時間になると、シンデレラです。
何もかも放り出します。或いは死んでます。
できるだけ、普通にしたいと思っていますが、薬の効果が
切れてくる時間になると、シンデレラです。
何もかも放り出します。或いは死んでます。
リンパ腺が腫れてきた！痛い！
膠原病ってリンパ腺が腫れやすいと聞いたけど
本当かな…
膠原病ってリンパ腺が腫れやすいと聞いたけど
本当かな…
96 ：病弱名無しさん：04/11/25 19:55:16 ID:KFjGTl6g
私腫れるよ。でも私の場合痛くは無い。
97 ：病弱名無しさん：04/11/25 21:44:05 ID:4YU2Z4rx
質問があるのですが、原因不明の痛みにより来週、筋電図の検査を受ける事になりました。
筋電図の検査ってかなり痛くて辛いですか？
受けた方、よろしければ教えていただけると大変有難いです！宜しくお願いします
筋電図の検査ってかなり痛くて辛いですか？
受けた方、よろしければ教えていただけると大変有難いです！宜しくお願いします
98 ：病弱名無しさん：04/11/25 22:25:34 ID:NzpwaxyB
>>97
筋電図検査したことありますよ。
痛みの感じ方は人によって違うと思うので 私の場合は・・と言うと
一瞬 ピリッ！とする痛みが走ったりしましたが 我慢できないと
言うほどではなかったです。
でも 「痛みの少ない検査」と医師から聞いていたので「うそやん！」と
思ったのも事実ですが(^^;
なかなか難しいことですが リラックスして検査を受けられた方が
痛みを感じるのが少なくなるかもしれないですね。
筋電図検査したことありますよ。
痛みの感じ方は人によって違うと思うので 私の場合は・・と言うと
一瞬 ピリッ！とする痛みが走ったりしましたが 我慢できないと
言うほどではなかったです。
でも 「痛みの少ない検査」と医師から聞いていたので「うそやん！」と
思ったのも事実ですが(^^;
なかなか難しいことですが リラックスして検査を受けられた方が
痛みを感じるのが少なくなるかもしれないですね。
99 ：病弱名無しさん：04/11/25 22:32:39 ID:IVghKmPx
ビビッとくるのでウォッとか声出しちゃうけど我慢できなくはない
痛いというかしびれる感じ
歯医者の方がよっぽど痛い
子供でも泣かないと思うよ
痛いというかしびれる感じ
歯医者の方がよっぽど痛い
子供でも泣かないと思うよ
暖かい部屋にいる時に手がパンパンにむくんで
ジンジン痒くなってくるのもレイノーの一種なんでしょうか。
温熱レイノー？とかいうのかな。
ジンジン痒くなってくるのもレイノーの一種なんでしょうか。
温熱レイノー？とかいうのかな。
>100
ありがとう。温度差に反応するみたいですね。
主治医には「レイノーの出やすそうな手だね」と言われてますが
寒い時より暖かい時の方がよく症状が出てるんですよね。
お仲間はいるかな～と思って…やっぱ稀なのかな～。
そうですね、まずは主治医に対処法を聞いてみます！
ありがとう。温度差に反応するみたいですね。
主治医には「レイノーの出やすそうな手だね」と言われてますが
寒い時より暖かい時の方がよく症状が出てるんですよね。
お仲間はいるかな～と思って…やっぱ稀なのかな～。
そうですね、まずは主治医に対処法を聞いてみます！
ああ間違った>>101さんへだ。
104 ：97：04/11/26 15:52:01 ID:0gg7tqAq
＞98,99さん
早速のお返事有難うございました！ネットで色々検索してた時に、飛び上がる程痛い。二度と筋電図はしたくないという感想を書いてる方が
いらっしゃったので、正直恐くなりました。
でも、大丈夫そうですね。。。リラックスして頑張って来ます！
早速のお返事有難うございました！ネットで色々検索してた時に、飛び上がる程痛い。二度と筋電図はしたくないという感想を書いてる方が
いらっしゃったので、正直恐くなりました。
でも、大丈夫そうですね。。。リラックスして頑張って来ます！
105 ：病弱名無しさん：04/11/26 20:18:29 ID:ygD5vfw6
私も２カ所の病院で筋電図やったよ。
初めの所は、針筋電図で、針を刺してそこに電気を何度もドンドンドン・・・と
流すから痛かったよ～！！正直もうやりたくないし、自然に痛いと言ってしまうし、
涙が出てた。
でも、２カ所目の病院では、なんか吸盤の様な物を付けて電気流すだけだったので、
そんなに痛くなく（前回の１００分の１位の痛さ）て、あれ？？って感じだった。
２回目は大学だったので、最新設備なのかなあ？それとも針と使い分けしてるのか？
でも、１回目の時は少し異常が出たのに、２回目は異常なしだった。体（手足のだるさ・
しびれ）の調子悪かったのに。なので、針のほうが正確なの？とか考えています。
初めの所は、針筋電図で、針を刺してそこに電気を何度もドンドンドン・・・と
流すから痛かったよ～！！正直もうやりたくないし、自然に痛いと言ってしまうし、
涙が出てた。
でも、２カ所目の病院では、なんか吸盤の様な物を付けて電気流すだけだったので、
そんなに痛くなく（前回の１００分の１位の痛さ）て、あれ？？って感じだった。
２回目は大学だったので、最新設備なのかなあ？それとも針と使い分けしてるのか？
でも、１回目の時は少し異常が出たのに、２回目は異常なしだった。体（手足のだるさ・
しびれ）の調子悪かったのに。なので、針のほうが正確なの？とか考えています。
106 ：97：04/11/26 20:39:13 ID:hhIGni6Q
＞105さん有難うございます！
そうなんですか！私は田舎の大学病院で受けます。
もし針ならガクガクブルブルです（笑）
そうなんですか！私は田舎の大学病院で受けます。
もし針ならガクガクブルブルです（笑）
私も針筋電図でした。
電流を流されると手足が反動でビクビク動きます。
痛みよりも怖かったのが、担当の先生が機械の使い方を
よくわかってなかったみたいで、「あれ？これどうすればいいんだろ」
「説明書はどこだっけ・・・」と小声で言っていました・・・
それで「殺される！」と思って、不安になって泣きました。
針を刺されていなかったら、逃げていたと思います。
電流を流されると手足が反動でビクビク動きます。
痛みよりも怖かったのが、担当の先生が機械の使い方を
よくわかってなかったみたいで、「あれ？これどうすればいいんだろ」
「説明書はどこだっけ・・・」と小声で言っていました・・・
それで「殺される！」と思って、不安になって泣きました。
針を刺されていなかったら、逃げていたと思います。
私もかなり痛かった。大昔だけど。
今日、仕事が辛くて、タクシーとグリーン車で帰りました。
プレ増量すると楽になりますが、今日は規定量にしました。
電車で立っているのが辛い。こんなことが続くと給料が
交通費に消えていきます。
今日、仕事が辛くて、タクシーとグリーン車で帰りました。
プレ増量すると楽になりますが、今日は規定量にしました。
電車で立っているのが辛い。こんなことが続くと給料が
交通費に消えていきます。
>>104
検査は人によって感じ方違うからねぇ。
もっとしんどい検査してる人からすれば筋電図くらいなんてことないけど、
あまり検査とかやったことない人にはちょっと辛いかもしれないし。
内視鏡系やった後ならどんな検査でもバッチコイですよ。
>>GOGOさん
副作用で欝っての、わかるよ。俺も最初大変だったけど、
最近は何事も全部無理矢理プラスに考えるようにしてるよ。
一切マイナスには考えない。これ俺の場合は結構きいてるよ。
検査は人によって感じ方違うからねぇ。
もっとしんどい検査してる人からすれば筋電図くらいなんてことないけど、
あまり検査とかやったことない人にはちょっと辛いかもしれないし。
内視鏡系やった後ならどんな検査でもバッチコイですよ。
>>GOGOさん
副作用で欝っての、わかるよ。俺も最初大変だったけど、
最近は何事も全部無理矢理プラスに考えるようにしてるよ。
一切マイナスには考えない。これ俺の場合は結構きいてるよ。
111 ：97：04/11/27 19:15:12 ID:GVBK7f0L
＞107 108 110さん
内視鏡は今年、あまりの不調続きだったので、胃カメラと大腸カメラ経験済みです（検査が楽な病院を選んで行ったので、
我慢出来る程度の苦痛でした）周りに筋電図の検査を受けた事ある人が居ないので
検討もつきませんでしたが、皆さんの意見が参考になり、大変助かりました。
どうもたくさんのご意見有難うございます！
内視鏡は今年、あまりの不調続きだったので、胃カメラと大腸カメラ経験済みです（検査が楽な病院を選んで行ったので、
我慢出来る程度の苦痛でした）周りに筋電図の検査を受けた事ある人が居ないので
検討もつきませんでしたが、皆さんの意見が参考になり、大変助かりました。
どうもたくさんのご意見有難うございます！
112 ：105：04/11/28 14:50:30 ID:hf2EzW6E
>>111さん
胃カメラと大腸カメラ経験済みでしたら、筋電図は余裕だと思いますよ。
針でもね！！
今週ですね。良い結果が出ることをお祈りします。
また、いろいろご報告下さいね。
１１１さんは疑いの段階かな？
胃カメラと大腸カメラ経験済みでしたら、筋電図は余裕だと思いますよ。
針でもね！！
今週ですね。良い結果が出ることをお祈りします。
また、いろいろご報告下さいね。
１１１さんは疑いの段階かな？
>>107さん
私も針筋電図で検査する予定でしたが、注射などの針がだめぽ人間なので
心構えやある程度の覚悟はしていたのに直前逃亡しました（しかも２度も）
その時の主治医の先生には今でも申し訳ない気持ちです。
結局筋電図は受けませんでした('A`)
筋生検は(((((；ﾟДﾟ)))))ｶﾞｸﾌﾞﾙだったけどさすがにきちんと受けました。
が、たまたま採った筋肉の組織に炎症？があまり出て無かったみたいです。
これでよく特定疾患通ったなー自分。
その時の主治医の先生にはいろんな意味で本当に感謝です。
>>ＧＯＧＯさん
私の場合、プレの副作用を通り越したような感じでこの病気で精神がやられました。
（特に主治医が交代してから拒食症に近い状態になった。交代した主治医が嫌だった訳ではないが）
ＧＯＧＯさんと同じように「全てに絶望して死ぬこと」にしか頭や心になく、一時的には精神科への転科（しかも閉鎖病棟）も宣告されました。
ＧＯＧＯさんは今、もしくは体の状態がよくなって退院してから何かやりたい事、目標や希望などありますか？
それが１つでもあれば精神の状態もよくなるんじゃないでしょうか？
それと人にもよるけど、私的にはあまり無理矢理プラスに考える必要も無いと思いますよ。
それがかえってきつい時もありますから。（110さんの意見に反してるみたいですが）
私も針筋電図で検査する予定でしたが、注射などの針がだめぽ人間なので
心構えやある程度の覚悟はしていたのに直前逃亡しました（しかも２度も）
その時の主治医の先生には今でも申し訳ない気持ちです。
結局筋電図は受けませんでした('A`)
筋生検は(((((；ﾟДﾟ)))))ｶﾞｸﾌﾞﾙだったけどさすがにきちんと受けました。
が、たまたま採った筋肉の組織に炎症？があまり出て無かったみたいです。
これでよく特定疾患通ったなー自分。
その時の主治医の先生にはいろんな意味で本当に感謝です。
>>ＧＯＧＯさん
私の場合、プレの副作用を通り越したような感じでこの病気で精神がやられました。
（特に主治医が交代してから拒食症に近い状態になった。交代した主治医が嫌だった訳ではないが）
ＧＯＧＯさんと同じように「全てに絶望して死ぬこと」にしか頭や心になく、一時的には精神科への転科（しかも閉鎖病棟）も宣告されました。
ＧＯＧＯさんは今、もしくは体の状態がよくなって退院してから何かやりたい事、目標や希望などありますか？
それが１つでもあれば精神の状態もよくなるんじゃないでしょうか？
それと人にもよるけど、私的にはあまり無理矢理プラスに考える必要も無いと思いますよ。
それがかえってきつい時もありますから。（110さんの意見に反してるみたいですが）
こんばんは。
皆さん、ステロイドはどの時間に飲んでますか？
私は朝食べないので、昼にステロイドを飲みますが、
朝飲んだ方がいいと言う風にあるサイトで書いてあったので、気になります。
皆さん、ステロイドはどの時間に飲んでますか？
私は朝食べないので、昼にステロイドを飲みますが、
朝飲んだ方がいいと言う風にあるサイトで書いてあったので、気になります。
115 ：病弱名無しさん：04/11/29 02:28:31 ID:yWkIvGBD
私はいまいち原因不明の体調不良が続いてて、過去に抗核抗体320てのが二回ありました。体が痛かったり、すぐ疲れる、目が乾燥とか、もの凄い血行悪いとか、再検査するべきですかね？
116 ：病弱名無しさん：04/11/29 07:08:32 ID:REbXXueE
うちの、70歳のおばが、こうげん病になっちゃったみたいなんですが危ないですか？よく熱とか出てるんだけど…
寿命など判りませんでしょうか？
寿命など判りませんでしょうか？
こういう事言っちゃうと凄く失礼だと思うんだけど
自分だったら70迄生きられたらもう十分です
いやホントにごめんなさい
自分だったら70迄生きられたらもう十分です
いやホントにごめんなさい
118 ：病弱名無しさん：04/11/29 08:16:01 ID:REbXXueE
117の方！それはあなたがまだ若いから判らないんですよ！実際、今の世の中、70歳て言えばまだまだ若いですよ！
こうげん病って、それが元で死んじゃう確率って高いんでしょうか？
こうげん病って、それが元で死んじゃう確率って高いんでしょうか？
>>118
一概に膠原病と言ってもその種類はいろいろなんです。
とりあえず「膠原病 寿命」とかでググってみるとある程度わかるかも。
私も長生きしたいとは思わない方ですが、
もし今70歳の母が膠原病だと言われたらやっぱりすごく心配になりますね。
「なまけ病」とか「ぜいたく病」とか言われちゃう事もある病気なので、
118さんが病気を理解してあげるだけでもおばさんには励みになると思いますよ。
一概に膠原病と言ってもその種類はいろいろなんです。
とりあえず「膠原病 寿命」とかでググってみるとある程度わかるかも。
私も長生きしたいとは思わない方ですが、
もし今70歳の母が膠原病だと言われたらやっぱりすごく心配になりますね。
「なまけ病」とか「ぜいたく病」とか言われちゃう事もある病気なので、
118さんが病気を理解してあげるだけでもおばさんには励みになると思いますよ。
121 ：病弱名無しさん：04/11/29 10:59:28 ID:2eGGVuao
>>118
何の膠原病でしょうかね？
まだ、疑いの段階っぽいのですよね？でしたら、それですぐ命を落とすことは無い
と思いますよ。この病気はご家族のかたの協力が必要です。優しくいたわってあげて
下さいね。
ただ、私も７０まで生きられてうらやましいなあ～って思います。
心配してくれるお孫さんまでいて、幸せだなあって。
私は子供も産めないし、この歳（３０歳）から毎日だるくて辛い。７０まで
生きられそうにはないな。生きていても辛いのもあるし。４０歳になった自分
ですら想像出来ない・・・。
へんな事書いてしまってゴメンナサイ。
何の膠原病でしょうかね？
まだ、疑いの段階っぽいのですよね？でしたら、それですぐ命を落とすことは無い
と思いますよ。この病気はご家族のかたの協力が必要です。優しくいたわってあげて
下さいね。
ただ、私も７０まで生きられてうらやましいなあ～って思います。
心配してくれるお孫さんまでいて、幸せだなあって。
私は子供も産めないし、この歳（３０歳）から毎日だるくて辛い。７０まで
生きられそうにはないな。生きていても辛いのもあるし。４０歳になった自分
ですら想像出来ない・・・。
へんな事書いてしまってゴメンナサイ。
GOGOさん (｀・ω・´)ﾉｼ
大丈夫かな？漏れも事故の後遺症なのかイマイチ良くないよ。
寒くなったからかもしれない。
お互い、皆さんも頑張り過ぎないようにしようね～。ﾎﾄﾞﾎﾄﾞがいいよ。
>>115さん
それだけ気になる症状が出てるなら再検査してもいいんじゃない？
漏れは比較的早く数値を満たしたからアレだけど、疑いで長く待たされるのは
きついよね。
漏れは上手く病気と付き合っていこうってスタンスだけど、今は揺れてる人が
多そうだから静観しておきますわ。
大丈夫かな？漏れも事故の後遺症なのかイマイチ良くないよ。
寒くなったからかもしれない。
お互い、皆さんも頑張り過ぎないようにしようね～。ﾎﾄﾞﾎﾄﾞがいいよ。
>>115さん
それだけ気になる症状が出てるなら再検査してもいいんじゃない？
漏れは比較的早く数値を満たしたからアレだけど、疑いで長く待たされるのは
きついよね。
漏れは上手く病気と付き合っていこうってスタンスだけど、今は揺れてる人が
多そうだから静観しておきますわ。
124 ：病弱名無しさん：04/11/29 16:33:32 ID:2eGGVuao
>>115
前回はいつ検査したのかな？
ANAも高いみたいだし、もう１度検査したほうがイイと思う。
他の血液は異常なし？
医師によっては、結果の悪さが達しないと、いくら調子悪いと言っても
健康体扱いされたりするので、病院変えてもいいかもね。
私も３カ所の病院で、ANA異常が出るだけの病院、補体値だけの病院、IｇGだけの病院と、
何度検査しても異常が各病院１つしかでない。
でも、１つの病院から、症状など考えシェーグレン疑いだと言われています。
他の２カ所からは精神病扱いで抗不安剤もらった・・・。
前回はいつ検査したのかな？
ANAも高いみたいだし、もう１度検査したほうがイイと思う。
他の血液は異常なし？
医師によっては、結果の悪さが達しないと、いくら調子悪いと言っても
健康体扱いされたりするので、病院変えてもいいかもね。
私も３カ所の病院で、ANA異常が出るだけの病院、補体値だけの病院、IｇGだけの病院と、
何度検査しても異常が各病院１つしかでない。
でも、１つの病院から、症状など考えシェーグレン疑いだと言われています。
他の２カ所からは精神病扱いで抗不安剤もらった・・・。
「調子いいみたいだね。」と毎回主治医に言われます。
でも、そのすぐ後、「じゃあ、来週ね。」と言われることもあります。
私は、発症した時、21世紀なんて迎えられないと思っていました。
それから、病気にはプラス志向は大切とは思うけど、
つらい時はそれも考えなくていいと思います。
よくなる時もあるさ。
でも、そのすぐ後、「じゃあ、来週ね。」と言われることもあります。
私は、発症した時、21世紀なんて迎えられないと思っていました。
それから、病気にはプラス志向は大切とは思うけど、
つらい時はそれも考えなくていいと思います。
よくなる時もあるさ。
うちの母（５０代）が膠原病と診断されました。
いつも腫れて痛がっていてとても悲しいです。
ここ見て少しでもアドバイスできたらと思います。
いつも腫れて痛がっていてとても悲しいです。
ここ見て少しでもアドバイスできたらと思います。
>>118
貴方のお母さんも大変だと思います
でも>>117さんのように（お幾つかは分かりませんが）若い時にこの病気になって
将来の見通しがけっして明るくはない人の気持ちも貴方には分かってないようですね
貴方のお母さんも大変だと思います
でも>>117さんのように（お幾つかは分かりませんが）若い時にこの病気になって
将来の見通しがけっして明るくはない人の気持ちも貴方には分かってないようですね
>124
私は逆に精神科の先生から膠原病じゃないか、と検査を勧められました。
（精神科に来る患者とちょっと違っていたそうです）
まさにそのとおりだったので、その先生には今も感謝しています。
私は逆に精神科の先生から膠原病じゃないか、と検査を勧められました。
（精神科に来る患者とちょっと違っていたそうです）
まさにそのとおりだったので、その先生には今も感謝しています。
129 ：111：04/11/30 11:34:58 ID:8TUAoUGf
＞112さん
原因不明の痛みが5月中旬から半年以上も続いており（その間、色々な科で検査をしましたが
延髄に異常有りで首が炎症してるとの事）筋電図の検査受ける事に。
明日、検査頑張ってきます！
レス下さった皆様有難うございます！ここの方は皆、親切ですね！
又報告させて貰います！
原因不明の痛みが5月中旬から半年以上も続いており（その間、色々な科で検査をしましたが
延髄に異常有りで首が炎症してるとの事）筋電図の検査受ける事に。
明日、検査頑張ってきます！
レス下さった皆様有難うございます！ここの方は皆、親切ですね！
又報告させて貰います！
皆さん、ステロイドはどの時間に飲んでますか？
私は朝食べないので、昼にステロイドを飲みますが、
朝飲んだ方がいいと言う風にあるサイトで書いてあったので、気になります。
私は朝食べないので、昼にステロイドを飲みますが、
朝飲んだ方がいいと言う風にあるサイトで書いてあったので、気になります。
私はある時期まで、寝る前に飲んでいました。朝、起きられないからです。
でも、医師の指導で朝飲むことにしました。でも、起きるのが一苦労です。
今は朝食後に飲みます。できるだけ早く飲まないと動くのが辛いです。
通勤の時は薬がまだ効いていないので、ちょっと苦しいです。
夜飲んでいると、朝の通勤は楽になりますが、すぐにばててしまいます。
身体のサイクルには朝飲むのがいいと思いますが、生活パターンが
あるので、主治医に訊いた方がいいと思います。
でも、医師の指導で朝飲むことにしました。でも、起きるのが一苦労です。
今は朝食後に飲みます。できるだけ早く飲まないと動くのが辛いです。
通勤の時は薬がまだ効いていないので、ちょっと苦しいです。
夜飲んでいると、朝の通勤は楽になりますが、すぐにばててしまいます。
身体のサイクルには朝飲むのがいいと思いますが、生活パターンが
あるので、主治医に訊いた方がいいと思います。
132 ：111：04/12/01 14:36:18 ID:fe1wtkD+
先日、筋電図の検査について聞いたものです！
今日、昼、無事、検査終了しました。検査は針ではなかったのがかなり助かりました（＾＾）
多少押されるようなしびれる痛みはありましたが、我慢出来る程のものでした。
大学病院で受けて、研修生（？若い人ばかりだった）達も含めて６人がかりでして貰いました（笑）
明るい部屋で受けたせいか精神的にそんなに恐くはなかったです。もっと検査特有の暗い部屋にでも
連れていかれると思ってたので（＾＾；
筋電図検査の結果は異常なしでした。
皆様有難うございました！
今日、昼、無事、検査終了しました。検査は針ではなかったのがかなり助かりました（＾＾）
多少押されるようなしびれる痛みはありましたが、我慢出来る程のものでした。
大学病院で受けて、研修生（？若い人ばかりだった）達も含めて６人がかりでして貰いました（笑）
明るい部屋で受けたせいか精神的にそんなに恐くはなかったです。もっと検査特有の暗い部屋にでも
連れていかれると思ってたので（＾＾；
筋電図検査の結果は異常なしでした。
皆様有難うございました！
133 ：病弱名無しさん：04/12/01 18:30:21 ID:MyHGD2VJ
お疲れさま。異常なくて良かったね。
しかも、針じゃなかったなんて。
しかも、針じゃなかったなんて。
(´･ω･`)ﾊｧ…
>>131
そうですか。やっぱ朝飲んだ方がいいですね。なるべくそうします。
そうですか。やっぱ朝飲んだ方がいいですね。なるべくそうします。
薬の量にもよるだろうけど
朝晩の2回に分けるっていう服用方法もあるよ。
私は9mgで朝5、夜4に分けてる。
8mgに減った場合は4-4にならず、更に夜が減るみたいだけど。
朝晩の2回に分けるっていう服用方法もあるよ。
私は9mgで朝5、夜4に分けてる。
8mgに減った場合は4-4にならず、更に夜が減るみたいだけど。
服用についてのことは主治医の責任範囲。
ここで訊くより、先生に日ごろの生活サイクルを含めて、
きちんと相談した方がよい。
ここで訊くより、先生に日ごろの生活サイクルを含めて、
きちんと相談した方がよい。
１３６です。
もちろん主治医と相談の前提で。
一日１回の服用だけでなく、
そーいう服用方法もある事を書いたのであって
勝手に自分で分割してもオケーと言う意味じゃなかったんだけど
ちょっと言葉が足りませんでしたね。。。
もちろん主治医と相談の前提で。
一日１回の服用だけでなく、
そーいう服用方法もある事を書いたのであって
勝手に自分で分割してもオケーと言う意味じゃなかったんだけど
ちょっと言葉が足りませんでしたね。。。
>>136
別に責めている訳ではないですよ。ただ、訊く方が2chのレスを
鵜呑みにするのがちょっと心配だったので。
質問する方も、ここは病人のダベリという前提を認識して欲しい
です。
基本的には、レスは自由にした方がいいと思います。
別に責めている訳ではないですよ。ただ、訊く方が2chのレスを
鵜呑みにするのがちょっと心配だったので。
質問する方も、ここは病人のダベリという前提を認識して欲しい
です。
基本的には、レスは自由にした方がいいと思います。
当方21歳♀、皮膚筋炎、多発性筋炎です。
元々色白で皮膚が弱かったせいか、病気になってからは慢性的に顔だけが真っ赤です。(皮膚科の先生に「治らない」と言われた…ｼｮﾎﾞｰｰﾝ)
市販の化粧品では隠しきれず、普段出掛ける時はスッピンです。当然かなり目立つし(笑われたりｼﾞﾛｼﾞﾛ見られたり…)鏡や窓など、自分の姿が映る所は反射的に避けてしまいます。今では俗に言うﾋｷがちです(;_;)
んで何が言いたいかというと、こんな私にも上手く赤面が消せる化粧品はないものかと…。
もし(･∀･)ｲｲ物があればアドバイスお願いしますm(_ _)m
元々色白で皮膚が弱かったせいか、病気になってからは慢性的に顔だけが真っ赤です。(皮膚科の先生に「治らない」と言われた…ｼｮﾎﾞｰｰﾝ)
市販の化粧品では隠しきれず、普段出掛ける時はスッピンです。当然かなり目立つし(笑われたりｼﾞﾛｼﾞﾛ見られたり…)鏡や窓など、自分の姿が映る所は反射的に避けてしまいます。今では俗に言うﾋｷがちです(;_;)
んで何が言いたいかというと、こんな私にも上手く赤面が消せる化粧品はないものかと…。
もし(･∀･)ｲｲ物があればアドバイスお願いしますm(_ _)m
141 ：病弱名無しさん：04/12/03 19:23:36 ID:YV02KJoT
>>140 私自身は顔が赤いとかはないので、使った事はないのですが、
カバーマークという物があります。元々アザなどを隠すために作られて
いる物らしいので、効果はあるんじゃあないかと思います。
ttp://www.covermark.co.jp/index_2.html
カバーマークという物があります。元々アザなどを隠すために作られて
いる物らしいので、効果はあるんじゃあないかと思います。
ttp://www.covermark.co.jp/index_2.html
>>141-142
返信遅くなりまして、申し訳ないです。こんな親切して頂き恐縮です(涙)当方ＰＣ無いのでこれからﾈｶﾌｪにて拝見させて貰いヤス(｀･ω･´)ゞ!!
142さん…皮膚筋炎仲間?がいて嬉しいです(T-T)しゃがんだり、床に座ったり出来ず辛い事が多々あります。特に路上で転んだ時は最悪で…
ﾊｯ(･_･;)ｸﾞﾁっちゃってすみませんでした。
お互い頑張りませう♪
返信遅くなりまして、申し訳ないです。こんな親切して頂き恐縮です(涙)当方ＰＣ無いのでこれからﾈｶﾌｪにて拝見させて貰いヤス(｀･ω･´)ゞ!!
142さん…皮膚筋炎仲間?がいて嬉しいです(T-T)しゃがんだり、床に座ったり出来ず辛い事が多々あります。特に路上で転んだ時は最悪で…
ﾊｯ(･_･;)ｸﾞﾁっちゃってすみませんでした。
お互い頑張りませう♪
144 ：病弱名無しさん：04/12/05 02:19:10 ID:ZJutSQ/V
皮膚筋炎も、お辛そうですね。
私はシェーグレンだけど、しゃがんだり、床に座ったりは辛いです。
筋肉痛みたいなものがあります。
シェーグレンの場合はスジらしいのですが。皮膚にも環状コウハン？？がよく
出来るので、皮膚筋炎の検査CKでしたっけ？なども毎回検査しています。
ここでは、どんどんグチっていいみたいですよ！！
私も、いっぱい愚痴らせてもらっています。
今日は目眩が酷いです。
膠原病で目眩もちの方っていらっしゃいませんか？
気のものなのでしょうか・・・。
あらゆる症状の中で１番辛いのですが。
私はシェーグレンだけど、しゃがんだり、床に座ったりは辛いです。
筋肉痛みたいなものがあります。
シェーグレンの場合はスジらしいのですが。皮膚にも環状コウハン？？がよく
出来るので、皮膚筋炎の検査CKでしたっけ？なども毎回検査しています。
ここでは、どんどんグチっていいみたいですよ！！
私も、いっぱい愚痴らせてもらっています。
今日は目眩が酷いです。
膠原病で目眩もちの方っていらっしゃいませんか？
気のものなのでしょうか・・・。
あらゆる症状の中で１番辛いのですが。
145 ：病弱名無しさん：04/12/05 14:41:59 ID:clwceEA5
目の乾燥にはなにを使っていますか？
角膜がきずついているので サングラスかけて外出しないとまぶしいです。
私はソフトサンティアなんですが。
ヒアレイン使っている方いますか？
ヒアレインには防腐剤がはいってるからヒアレインミニを処方してもらえると嬉しいのだけど
今のお医者さんにはないみたい。
角膜がきずついているので サングラスかけて外出しないとまぶしいです。
私はソフトサンティアなんですが。
ヒアレイン使っている方いますか？
ヒアレインには防腐剤がはいってるからヒアレインミニを処方してもらえると嬉しいのだけど
今のお医者さんにはないみたい。
147 ：病弱名無しさん：04/12/05 17:33:45 ID:GL7iVjvl
>>144
私はＳＬＥですが目眩あります。
検査一通りしたけど異常なしで、ストレスか病気のせいかは不明です。
一年以上メリスロンとメチコバールを飲んでます。
薬である程度抑えられてるのでなんとか仕事してますが、仕事していない時は
目眩も治ってたんで本当は辞めてのんびりしたい・・・辞められないけど。
薬飲まないとふわふわぐるぐるしてしまいます。辛いですよね～。
私はＳＬＥですが目眩あります。
検査一通りしたけど異常なしで、ストレスか病気のせいかは不明です。
一年以上メリスロンとメチコバールを飲んでます。
薬である程度抑えられてるのでなんとか仕事してますが、仕事していない時は
目眩も治ってたんで本当は辞めてのんびりしたい・・・辞められないけど。
薬飲まないとふわふわぐるぐるしてしまいます。辛いですよね～。
148 ：144：04/12/05 22:57:15 ID:ZJutSQ/V
有り難うございます。
やはり目眩がある方もいらっしゃるのですね。
あまり聞かないのですごく不安になっていました。（目眩外来では異常なしだったし）
私は普段はフラフラ目眩で、入眠寸前フーっと気を失う感じです。
メリスロン効いていいですね。私ダメでした。お仕事出来るだけでもちょっと
羨ましいです。でも、お仕事していなかったら目眩ないのでしたら、ストレスや疲れ
からでしょうか。辞められたら一番いいですね。
>>145
ヒアレイン使っていますよ。コンタクトを使っているので、すぐ角膜にキズがついて
しまいます。そんなときはステの目薬をします。４種類ほどあるので、自分で
いろいろと症状により使い分けしています。
やはり目眩がある方もいらっしゃるのですね。
あまり聞かないのですごく不安になっていました。（目眩外来では異常なしだったし）
私は普段はフラフラ目眩で、入眠寸前フーっと気を失う感じです。
メリスロン効いていいですね。私ダメでした。お仕事出来るだけでもちょっと
羨ましいです。でも、お仕事していなかったら目眩ないのでしたら、ストレスや疲れ
からでしょうか。辞められたら一番いいですね。
>>145
ヒアレイン使っていますよ。コンタクトを使っているので、すぐ角膜にキズがついて
しまいます。そんなときはステの目薬をします。４種類ほどあるので、自分で
いろいろと症状により使い分けしています。
膠原病疑いの者ですが、派遣で化学薬品（毒物が多い）を扱う仕事を
見つけました。これは病気には悪いでしょうか？分かる方がいました
ら教えてください。
見つけました。これは病気には悪いでしょうか？分かる方がいました
ら教えてください。
工場勤務です。化学薬品の臭いが凄いそうです。そういう環境は
良くないですね。
良くないですね。
151 ：147：04/12/07 21:01:11 ID:rJDjs8Sv
144さんメリスロン何mg飲んでましたか？
私は6mgで効かなくて12mg数ヶ月飲んで効くようになりました。
症状似てるようなんでもし少なくてあきらめてたらもったいないなと思って。
あと長く飲まないと効かない人もいるらしいです。
既に色々試しているようだったらごめんね。
私は6mgで効かなくて12mg数ヶ月飲んで効くようになりました。
症状似てるようなんでもし少なくてあきらめてたらもったいないなと思って。
あと長く飲まないと効かない人もいるらしいです。
既に色々試しているようだったらごめんね。
>>149
科学物質は身体に良い訳は無いですよね。
ただ、その科学物質に直接アレルギーなどが無ければ、病気が悪化しないかもしれませんが何とも言えないでしょう。
膠原病には免疫異常が伴う物もあるので､病気を促進していまうかもしれません。
そんな仕事は止めておけば？と言いたいところですが､この厳しい世の中で早々贅沢も言ってられないですよね。
という私も､膠原病を患っていて喘息もあるのに､毎日ラッカースプレーを吹きまくっている仕事をしています。
あははは、マジで発作で死ぬかも･･････
科学物質は身体に良い訳は無いですよね。
ただ、その科学物質に直接アレルギーなどが無ければ、病気が悪化しないかもしれませんが何とも言えないでしょう。
膠原病には免疫異常が伴う物もあるので､病気を促進していまうかもしれません。
そんな仕事は止めておけば？と言いたいところですが､この厳しい世の中で早々贅沢も言ってられないですよね。
という私も､膠原病を患っていて喘息もあるのに､毎日ラッカースプレーを吹きまくっている仕事をしています。
あははは、マジで発作で死ぬかも･･････
154 ：病弱名無しさん：04/12/09 11:45:29 ID:6oxqcNpR
シェーグレン持ちの女です。２ヶ月ぶりにこのスレ覗きました。
このスレに来るとみんな頑張ってるんだと前向きになれるんです。
体調がよくなってきてから就職活動をはじめて、
やっと内定をもらえました。でもシェーグレンのことは話していません。
来週、雇用前健康診断というものがあるそうです。
普通の健康診断レベルの検査内容なら多分ばれないと思ってるけど
やっぱり不安です。もし内定取り消しになったらどうしようとか
色々考えてしまう。問診の時にもいろいろ聞かれないか心配･･･
このスレに来るとみんな頑張ってるんだと前向きになれるんです。
体調がよくなってきてから就職活動をはじめて、
やっと内定をもらえました。でもシェーグレンのことは話していません。
来週、雇用前健康診断というものがあるそうです。
普通の健康診断レベルの検査内容なら多分ばれないと思ってるけど
やっぱり不安です。もし内定取り消しになったらどうしようとか
色々考えてしまう。問診の時にもいろいろ聞かれないか心配･･･
程度によりますが、私は健康診断がなかったので、黙って
就職しました。でも、仕事はきつい時もあるので、プレ
手放せません。健康診断はいきつけでないところでやって
もらいます。保健所は安いけど、病気の方でお世話になる時
もあるので、使いません。どうせこの病気の検査はしないでしょ。
プレ飲んでいたら、コレステ、中性脂肪が増えるので、
食事などに工夫いるかな。
就職しました。でも、仕事はきつい時もあるので、プレ
手放せません。健康診断はいきつけでないところでやって
もらいます。保健所は安いけど、病気の方でお世話になる時
もあるので、使いません。どうせこの病気の検査はしないでしょ。
プレ飲んでいたら、コレステ、中性脂肪が増えるので、
食事などに工夫いるかな。
>雇用前健康診断
私の場合は、一般血液検査でひっかかった。
当時は発病してなかったけど、CPR値が高いということで
「体内のどこかに炎症があるのでは？」と疑われた。
で、３回ぐらい検査し直して「風邪ですかねー？」ということで
最終的には入社できたんだけど、自前の病院とかある大手だと
基準値がシビアで、けっこうシツコイかもしれない。
万一、CRP値でひっかかったら「風邪ひいて・・・」という路線を
貫くことをおすすめする。でも、体調がいいなら、ひっかからないかも。
らくらくスルーできるよう祈ってるよ。
私の場合は、一般血液検査でひっかかった。
当時は発病してなかったけど、CPR値が高いということで
「体内のどこかに炎症があるのでは？」と疑われた。
で、３回ぐらい検査し直して「風邪ですかねー？」ということで
最終的には入社できたんだけど、自前の病院とかある大手だと
基準値がシビアで、けっこうシツコイかもしれない。
万一、CRP値でひっかかったら「風邪ひいて・・・」という路線を
貫くことをおすすめする。でも、体調がいいなら、ひっかからないかも。
らくらくスルーできるよう祈ってるよ。
運悪く自前の病院がある企業なんですよ･･
健康診断は契約してるクリニックで行うそうなんですけど。
もしひっかかったら>>156さんのアドバイス通り
「風邪引いてるんです」作戦でいきたいと思います。
自前病院に送られないか心配ですが･･。
健康診断は契約してるクリニックで行うそうなんですけど。
もしひっかかったら>>156さんのアドバイス通り
「風邪引いてるんです」作戦でいきたいと思います。
自前病院に送られないか心配ですが･･。
158 ：病弱名無しさん：04/12/10 19:00:19 ID:EulzXp3Q
私シェーグレン持ちだけど、この前主人の会社の人間ドック受けた。
健康体と言われたよ・・・・。そのまま維持しろ！ってA判定！
こんなにだるくて毎日寝て過ごしているのに。
４万円（会社持ちだけど）もするドックでも、全然うわっつらだけなんだよね。
ANAやら、調べれば一発で膠原病だと分かるのにな。
健康体と言われたよ・・・・。そのまま維持しろ！ってA判定！
こんなにだるくて毎日寝て過ごしているのに。
４万円（会社持ちだけど）もするドックでも、全然うわっつらだけなんだよね。
ANAやら、調べれば一発で膠原病だと分かるのにな。
漏れもちょっと前に健康診断があったばっかりなのよ。
漏れはもう会社にSLEだって伝えてるし、健康診断の必要さえ
ないんじゃないか？と思ってるが、一応受けねばならんらしいです。
んで、バリウム飲む時にプレ飲んでますって言ったら、胃の動きを
止める薬はしない事になった。併用注意なのかな？知らんかったけど。
膠原病系の薬は色々問題あるから気をつけて。
漏れは今、プレ中止になってコルソンになったけどね～。
合うと良いんだけど。
漏れはもう会社にSLEだって伝えてるし、健康診断の必要さえ
ないんじゃないか？と思ってるが、一応受けねばならんらしいです。
んで、バリウム飲む時にプレ飲んでますって言ったら、胃の動きを
止める薬はしない事になった。併用注意なのかな？知らんかったけど。
膠原病系の薬は色々問題あるから気をつけて。
漏れは今、プレ中止になってコルソンになったけどね～。
合うと良いんだけど。
161 ：病弱名無しさん：04/12/11 18:28:07 ID:/M517vcB
唾液の量を調べるのにガムを噛む検査した事あります？
そのとき、ある病院では味付き、ある病院では味無しだったんですが、
味ありと味なしでは、唾液量に差が出てくると思うんだけど、これって
問題にならないのかな？
そのとき、ある病院では味付き、ある病院では味無しだったんですが、
味ありと味なしでは、唾液量に差が出てくると思うんだけど、これって
問題にならないのかな？
162 ：病弱名無しさん：04/12/12 07:48:12 ID:OatGm3ql
ここにいる方で、埼玉県の三郷市、もしくは埼玉県内の病院に行かれている方いますかね??
163 ：病弱名無しさん：04/12/12 19:14:24 ID:fMW13229
免疫抑制剤飲んで副作用出た（何か症状が出てる）
そういう方がいましたら教えてください。
そういう方がいましたら教えてください。
>>163
聞いて教えてもらってどうするの？
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&c2coff=1&client=firefox-a&rls=org.mozilla%3Aja-JP%3Aofficial_s&q=%E5%85%8D%E7%96%AB%E6%8A%91%E5%88%B6%E5%89%A4%E3%80%80%E5%89%AF%E4%BD%9C%E7%94%A8&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=lang_ja
聞いて教えてもらってどうするの？
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&c2coff=1&client=firefox-a&rls=org.mozilla%3Aja-JP%3Aofficial_s&q=%E5%85%8D%E7%96%AB%E6%8A%91%E5%88%B6%E5%89%A4%E3%80%80%E5%89%AF%E4%BD%9C%E7%94%A8&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=lang_ja
165 ：病弱名無しさん：04/12/13 15:52:56 ID:UJATwqR6
これからステロイドを飲むことになりそうなんですが
副作用で免疫力が落ちるとのことで
心配です
仕事を休んだり遅刻・早退のできない職場なので
辞めるしかないのでしょうか？
副作用で免疫力が落ちるとのことで
心配です
仕事を休んだり遅刻・早退のできない職場なので
辞めるしかないのでしょうか？
>>165
>>3にプレドニンスレが貼ってあるので、そちらの方がいいかと。
あと、冷たい言い方になってしまうけど、
症状は人それぞれなので仕事のことは他人には断言できないと思います。
自分の体とじっくり相談して決めてください。
でも、無理だけはしないでね
>>3にプレドニンスレが貼ってあるので、そちらの方がいいかと。
あと、冷たい言い方になってしまうけど、
症状は人それぞれなので仕事のことは他人には断言できないと思います。
自分の体とじっくり相談して決めてください。
でも、無理だけはしないでね
>>165
病名書いてないからなぁ。疑いでも病名とか症状を書いてくれないと
スレ違いって感じがするよ。内服ステは膠原病だけじゃないし。
ステ飲んでからの退職を心配してるけど、では今は退職する程悪くない
って事でいいのかな？
仕事を辞めるとか続けるとか、そういう人生に関わるレベルはここで
しても誰にも答えられないよ。医者と家族に相談した方が良いね。
漏れはステロイド飲んで、フルタイムで働いてるけどね。
病名書いてないからなぁ。疑いでも病名とか症状を書いてくれないと
スレ違いって感じがするよ。内服ステは膠原病だけじゃないし。
ステ飲んでからの退職を心配してるけど、では今は退職する程悪くない
って事でいいのかな？
仕事を辞めるとか続けるとか、そういう人生に関わるレベルはここで
しても誰にも答えられないよ。医者と家族に相談した方が良いね。
漏れはステロイド飲んで、フルタイムで働いてるけどね。
家族とか出来てからの職がえはけっこうしんどいんだよね。
俺の場合は病気になってから職場が俺に合わせてくれたから凄い助かったけど、普通はなかなかそんなのないしね。
ただ、体が一番だよ。動ける体があった上での仕事だと思う。
俺の場合は病気になってから職場が俺に合わせてくれたから凄い助かったけど、普通はなかなかそんなのないしね。
ただ、体が一番だよ。動ける体があった上での仕事だと思う。
今まで、膠原病の患者向けの本としていいと思うものは、
「膠原病を克服する」という本くらいしか知らなかったのですが、
今日本屋で発見した「膠原病の治し方」という本もなかなか良いと思いました。
「膠原病を克服する」の方が一通りのことが詳しく載っているので、調べたい時に便利。
それに対して、「膠原病の治し方」の方は、女の人向けで、
避妊、不妊についてのｺﾒﾝﾄとかも載っています。
そして、写真が一切なくて、イラストが多いので、分かり易い。
家族や恋人に、怖いｲﾒｰｼﾞを与えずに自分の症状を説明したいときにも使えると思いました。
どちらも、価格は1000円台で買えるし、お勧めだと思います。
宣伝臭くて不快だと思われた方がいらっしゃったらごめんなさい。
「膠原病を克服する」という本くらいしか知らなかったのですが、
今日本屋で発見した「膠原病の治し方」という本もなかなか良いと思いました。
「膠原病を克服する」の方が一通りのことが詳しく載っているので、調べたい時に便利。
それに対して、「膠原病の治し方」の方は、女の人向けで、
避妊、不妊についてのｺﾒﾝﾄとかも載っています。
そして、写真が一切なくて、イラストが多いので、分かり易い。
家族や恋人に、怖いｲﾒｰｼﾞを与えずに自分の症状を説明したいときにも使えると思いました。
どちらも、価格は1000円台で買えるし、お勧めだと思います。
宣伝臭くて不快だと思われた方がいらっしゃったらごめんなさい。
すみません。>>169を少し訂正します。
>それに対して、「膠原病の治し方」の方は、女の人向けで、
>避妊、不妊についてのｺﾒﾝﾄとかも載っています。
>そして、図やイラストが多いので、分かり易い。
>写真がないので、家族や恋人に、怖いｲﾒｰｼﾞを与えずに自分の症状を説明したいときにも使えると思いました。
>それに対して、「膠原病の治し方」の方は、女の人向けで、
>避妊、不妊についてのｺﾒﾝﾄとかも載っています。
>そして、図やイラストが多いので、分かり易い。
>写真がないので、家族や恋人に、怖いｲﾒｰｼﾞを与えずに自分の症状を説明したいときにも使えると思いました。
171 ：病弱名無しさん：04/12/16 23:31:50 ID:iSePCp5s
>俺の場合は病気になってから職場が俺に合わせてくれたから凄い助かったけど
零細企業 ププ
零細企業 ププ
そんな風にいうもんじゃないよ。
>>172
スルーですよ、スルー。
スルーですよ、スルー。
>>173
ですね。ｽﾏｿ。
ですね。ｽﾏｿ。
母が間質性肺炎
もう覚悟を決めなきゃいけない
死んで欲しくない
何も出来ない
もう覚悟を決めなきゃいけない
死んで欲しくない
何も出来ない
>170
「膠原病の治し方」買ってみた。
すごくとっつきやすくて(・∀・)ｲｲ!!
将来を考えてくれている恋人に読んでもらおうと思います。
ありがとう！
「膠原病の治し方」買ってみた。
すごくとっつきやすくて(・∀・)ｲｲ!!
将来を考えてくれている恋人に読んでもらおうと思います。
ありがとう！
どなたか、８時間働いてる人いますか？
今度紹介された会社、８時間労働なんです。
今まで無職だったのですごく不安です。
今度紹介された会社、８時間労働なんです。
今まで無職だったのですごく不安です。
178 ：病弱名無しさん：04/12/21 20:43:37 ID:yN5G4Iak
>>177
8時間で何日？
私は少しよくなった段階で、8時間で週2から始めました。
よくなるに従って、日数を増やしました。
短い時間を毎日より、日数少ない8時間のほうがいいことも
ありました。
8時間で5日は私だったら最初はきついなあ。仕事の内容にも
よります。
8時間で何日？
私は少しよくなった段階で、8時間で週2から始めました。
よくなるに従って、日数を増やしました。
短い時間を毎日より、日数少ない8時間のほうがいいことも
ありました。
8時間で5日は私だったら最初はきついなあ。仕事の内容にも
よります。
179 ：病弱名無しさん：04/12/22 01:01:50 ID:CznnCxs6
お邪魔します。
現在ﾘｳﾏﾁで二年くらいたってる者です。
最近、太股の筋肉痛や肩の筋、指の腱がよく痛むんです。
関節ﾘｳﾏﾁでﾘｳﾏﾁ専門医に通院してるから、Dr.は心配してないんだけど、私は関節以外の痛みが気になります。
関節ﾘｳﾏﾁでｽﾀｰﾄして、違う膠原病を告知された方はいますか？
現在ﾘｳﾏﾁで二年くらいたってる者です。
最近、太股の筋肉痛や肩の筋、指の腱がよく痛むんです。
関節ﾘｳﾏﾁでﾘｳﾏﾁ専門医に通院してるから、Dr.は心配してないんだけど、私は関節以外の痛みが気になります。
関節ﾘｳﾏﾁでｽﾀｰﾄして、違う膠原病を告知された方はいますか？
>>178
お返事ありがとうございます。そうですか～。週2なら大丈夫そうですね。
私は週５日なんです。休憩時間を除いて８時間弱だから、かなりキツイかなーと思ってます。
一応派遣の人に言ったんですが（病気のことは詳しくは言ってませんが、免疫系って言いました。
後はしんどくなると休む場合がある、と。）
派遣の人がその会社に言ってくれて、会社の人はそれでも話がしたいといってくれてます。
はぁ～。。。でもなんだか不安なんですよね。まだ採用決定したわけじゃないのに
勝手に受かった気分でいる私もなんなんですが(;^_^A
お返事ありがとうございます。そうですか～。週2なら大丈夫そうですね。
私は週５日なんです。休憩時間を除いて８時間弱だから、かなりキツイかなーと思ってます。
一応派遣の人に言ったんですが（病気のことは詳しくは言ってませんが、免疫系って言いました。
後はしんどくなると休む場合がある、と。）
派遣の人がその会社に言ってくれて、会社の人はそれでも話がしたいといってくれてます。
はぁ～。。。でもなんだか不安なんですよね。まだ採用決定したわけじゃないのに
勝手に受かった気分でいる私もなんなんですが(;^_^A
181 ：病弱名無しさん：04/12/24 22:13:39 ID:V1TehXUC
Merry Christmas!!
仕事に疲れて、クリスマスミサに行けなくなってしまいました。
綺麗にデコレートされた教会の夜も元気ならば、いい気分です。
家族も風邪でクリスマスどころではないという感じです。
でも、職場の人は人並みに仕事して、家族とケーキを囲む団欒だったり、
友人と楽しく過ごすのに、簡単な夕食の用意がやっとでした。
へたばって、やり残した仕事を持ち帰り、新年も仕事漬け。
この身体で仕事ができることはありがたいと思いながら、
人並みのペースについていけず、クリスマスもお正月もない
生活です。健康な人と一緒に仕事をすると、ついていけないの
です。仕事の鬼ならばありがたいのですが、普通の仕事について
いけない分をクリスマスやお正月に持ち越しているという感じ
です。いざという時にはプレ増量という手もありますが、忙しい
時に限って飲み忘れ、ダウンしてしまいます。あ～あ。
仕事に疲れて、クリスマスミサに行けなくなってしまいました。
綺麗にデコレートされた教会の夜も元気ならば、いい気分です。
家族も風邪でクリスマスどころではないという感じです。
でも、職場の人は人並みに仕事して、家族とケーキを囲む団欒だったり、
友人と楽しく過ごすのに、簡単な夕食の用意がやっとでした。
へたばって、やり残した仕事を持ち帰り、新年も仕事漬け。
この身体で仕事ができることはありがたいと思いながら、
人並みのペースについていけず、クリスマスもお正月もない
生活です。健康な人と一緒に仕事をすると、ついていけないの
です。仕事の鬼ならばありがたいのですが、普通の仕事について
いけない分をクリスマスやお正月に持ち越しているという感じ
です。いざという時にはプレ増量という手もありますが、忙しい
時に限って飲み忘れ、ダウンしてしまいます。あ～あ。
182 ：病弱名無しさん：04/12/24 22:14:23 ID:V1TehXUC
Merry Christmas!!
仕事に疲れて、クリスマスミサに行けなくなってしまいました。
綺麗にデコレートされた教会の夜も元気ならば、いい気分です。
家族も風邪でクリスマスどころではないという感じです。
でも、職場の人は人並みに仕事して、家族とケーキを囲む団欒だったり、
友人と楽しく過ごすのに、簡単な夕食の用意がやっとでした。
へたばって、やり残した仕事を持ち帰り、新年も仕事漬け。
この身体で仕事ができることはありがたいと思いながら、
人並みのペースについていけず、クリスマスもお正月もない
生活です。健康な人と一緒に仕事をすると、ついていけないの
です。仕事の鬼ならばありがたいのですが、普通の仕事について
いけない分をクリスマスやお正月に持ち越しているという感じ
です。いざという時にはプレ増量という手もありますが、忙しい
時に限って飲み忘れ、ダウンしてしまいます。あ～あ。
仕事に疲れて、クリスマスミサに行けなくなってしまいました。
綺麗にデコレートされた教会の夜も元気ならば、いい気分です。
家族も風邪でクリスマスどころではないという感じです。
でも、職場の人は人並みに仕事して、家族とケーキを囲む団欒だったり、
友人と楽しく過ごすのに、簡単な夕食の用意がやっとでした。
へたばって、やり残した仕事を持ち帰り、新年も仕事漬け。
この身体で仕事ができることはありがたいと思いながら、
人並みのペースについていけず、クリスマスもお正月もない
生活です。健康な人と一緒に仕事をすると、ついていけないの
です。仕事の鬼ならばありがたいのですが、普通の仕事について
いけない分をクリスマスやお正月に持ち越しているという感じ
です。いざという時にはプレ増量という手もありますが、忙しい
時に限って飲み忘れ、ダウンしてしまいます。あ～あ。
183 ：病弱名無しさん：04/12/26 21:25:06 ID:bq2UTiMG
SLE疑いの者です。
私は関節が痛むとその場所がしばらくするとしびれるのですが、そういう方いますか？
私は関節が痛むとその場所がしばらくするとしびれるのですが、そういう方いますか？
(´･ω･`) 今年もサンタさんは来ませんでした。
三ヶ月間、気が付かなかったんですけど、
月額自己負担限度額が負担なしになってる（前年度は5000円）
・・・改正された？
三ヶ月間、気が付かなかったんですけど、
月額自己負担限度額が負担なしになってる（前年度は5000円）
・・・改正された？
185 ：病弱名無しさん：04/12/27 07:39:46 ID:FX/WAJWT
どなたか！私のおばが多発性筋炎と診断されているのですがコレってかなりヤバイ病気ですか？全然判らないのですが生存率や余命や原因など、どなたか宜しくお願い致します。m(__)m
普通検索するよね。
たぶん携帯からだよね。
筋肉に炎症がおきる病気で原因不明です。
適切な治療を受ければ、日常生活に問題はありませんが、
動きづらいから助けてあげてください。
ガンが発生しやすいので、孝行するこったな。
筋肉に炎症がおきる病気で原因不明です。
適切な治療を受ければ、日常生活に問題はありませんが、
動きづらいから助けてあげてください。
ガンが発生しやすいので、孝行するこったな。
結婚を考えている彼女がいます。その意志も伝えてあります。
彼女が膠原病で、大腿部骨とう壊死で関節の手術を２年ほど前にしています。
おおらかな性格なのか、気を遣っているのか、彼女自身の日々の体の調子を
自分から私に伝えようとしません。
聞けば答えてくれますが、一日何度も聞くのも気が引けます。
こちらとしても自己申告してもらわなければ何の対処もできないと、
何度と無く彼女に話しているのですが。
最初に書いたように結婚を考えているし、子供もほしいと考えています。
ずばりお聞きしたいのですが、このような彼女に子供(出産)について
どのように聞いたらいいのでしょうか？
デリケートな問題でなかなか踏み込めないでいます。
ストレートに聞くしかないのかな．．．
彼女が膠原病で、大腿部骨とう壊死で関節の手術を２年ほど前にしています。
おおらかな性格なのか、気を遣っているのか、彼女自身の日々の体の調子を
自分から私に伝えようとしません。
聞けば答えてくれますが、一日何度も聞くのも気が引けます。
こちらとしても自己申告してもらわなければ何の対処もできないと、
何度と無く彼女に話しているのですが。
最初に書いたように結婚を考えているし、子供もほしいと考えています。
ずばりお聞きしたいのですが、このような彼女に子供(出産)について
どのように聞いたらいいのでしょうか？
デリケートな問題でなかなか踏み込めないでいます。
ストレートに聞くしかないのかな．．．
190 ：病弱名無しさん：04/12/29 00:10:01 ID:9nf9Mojq
別れなさい！
>>186
飲んでいる薬にもよりますが妊娠、出産についてはよく話し合った方がいいかと思います。
ホルモン系の薬だと妊娠したとしても、言葉は悪いですが障害をもった子が生まれてきてしまう可能性が結構高いらしいのです。
ただ本当に彼女のことが好きなら病気なんて関係ないはずですよ。子供は養子っていう手もあります。
この病気は周りの理解がとても大切なので、いかにデリケートな問題であってもともに生きていこうと思ってらっしゃるならどんな小さなことでもとことん話し合うべきだと思います。
長文スイマセンでした。頑張って。
飲んでいる薬にもよりますが妊娠、出産についてはよく話し合った方がいいかと思います。
ホルモン系の薬だと妊娠したとしても、言葉は悪いですが障害をもった子が生まれてきてしまう可能性が結構高いらしいのです。
ただ本当に彼女のことが好きなら病気なんて関係ないはずですよ。子供は養子っていう手もあります。
この病気は周りの理解がとても大切なので、いかにデリケートな問題であってもともに生きていこうと思ってらっしゃるならどんな小さなことでもとことん話し合うべきだと思います。
長文スイマセンでした。頑張って。
192 ：病弱名無しさん：04/12/29 14:42:38 ID:26t2XMBj
もし子供を産む子とが出来たとしても、さらに症状が酷くなることもあり、
子育ても大変です。彼女が子供を望んでいるのであれば、そのような試練？
も乗り越えられると思いますが、旦那様の為にというのはプレッシャーに
なるかもしれません。せめて家事・育児を分担できればいいですが・・・。
私は結婚後の発症（まだ疑いの段階）ですが、主人は子供より私の体の方が大切なので
いらないと言ってくれました。
そう決まると気持ちも、経済的にもラクになり、よく私の体の為にも＋になる温泉
など行きラブラブで楽しく暮らしていますよ。
本当に彼女の事を愛しているのであれば、子供のことまで考えなくてもいいのでは？
健康でも不妊だったってこともあるでしょうし、私の様に急に病気になったりも
します。
ただ、どうしても子供が欲しいのであれば、分かれたほうがいいのかも。
大腿部骨とう壊死で関節の手術までしているのでしたら、出産とか大変そう
ですし、子育ても。また遺伝しないために産み分け法で男の子を作るほうが
いいようですし、なにかとプレッシャーです。彼女が産みたいなら話は別ですよ。
子育ても大変です。彼女が子供を望んでいるのであれば、そのような試練？
も乗り越えられると思いますが、旦那様の為にというのはプレッシャーに
なるかもしれません。せめて家事・育児を分担できればいいですが・・・。
私は結婚後の発症（まだ疑いの段階）ですが、主人は子供より私の体の方が大切なので
いらないと言ってくれました。
そう決まると気持ちも、経済的にもラクになり、よく私の体の為にも＋になる温泉
など行きラブラブで楽しく暮らしていますよ。
本当に彼女の事を愛しているのであれば、子供のことまで考えなくてもいいのでは？
健康でも不妊だったってこともあるでしょうし、私の様に急に病気になったりも
します。
ただ、どうしても子供が欲しいのであれば、分かれたほうがいいのかも。
大腿部骨とう壊死で関節の手術までしているのでしたら、出産とか大変そう
ですし、子育ても。また遺伝しないために産み分け法で男の子を作るほうが
いいようですし、なにかとプレッシャーです。彼女が産みたいなら話は別ですよ。
>>190,191,192
レスありがとうございます。
彼女のことが好きだから病気の事が気になります。
好きだから、彼女との子供を二人で育てていけたらいいなと思いました。
だから、将来の選択肢の中の一つとして子供についてはどうなのかと
お聞きした次第です。
もちろん、この病にかぎらず望んでもできない事もあるでしょう。
どんな答えであろうと、そのことを受け入れなくてはいけないとも思います。
彼女の体のことを軽視しているわけではないです。
が、皆さんの意見からするとこの問題にふれること自体軽視してしまっているのかな？
まだまで勉強不足のようです。
すぐに結論をだすつもりもないので少しづつ彼女と話あってみようと思います。
レスありがとうございます。
彼女のことが好きだから病気の事が気になります。
好きだから、彼女との子供を二人で育てていけたらいいなと思いました。
だから、将来の選択肢の中の一つとして子供についてはどうなのかと
お聞きした次第です。
もちろん、この病にかぎらず望んでもできない事もあるでしょう。
どんな答えであろうと、そのことを受け入れなくてはいけないとも思います。
彼女の体のことを軽視しているわけではないです。
が、皆さんの意見からするとこの問題にふれること自体軽視してしまっているのかな？
まだまで勉強不足のようです。
すぐに結論をだすつもりもないので少しづつ彼女と話あってみようと思います。
>189
結婚の意志を伝えているのなら、一緒に病院へ行ってはいかが？
主治医も交えて出産についてお話するのが良いかも知れません。
膠原病の場合、抗SS-A抗体が陽性だと
新生児に先天性心ブロックという病気が出ることもあります。
そうなると、彼女の身体だけの問題だけではなくなります。
私は抗SS-A抗体が陽性で抗体値もかなり高いので、
189さんのように結婚を考えてくれている彼に出産のリスクも話しました。
デリケートな問題ですが、触れずに済む問題でもありません。
でも、いきなり「子どもが欲しい」とは言わない方がいいかも知れませんね。
結婚の意志を伝えているのなら、一緒に病院へ行ってはいかが？
主治医も交えて出産についてお話するのが良いかも知れません。
膠原病の場合、抗SS-A抗体が陽性だと
新生児に先天性心ブロックという病気が出ることもあります。
そうなると、彼女の身体だけの問題だけではなくなります。
私は抗SS-A抗体が陽性で抗体値もかなり高いので、
189さんのように結婚を考えてくれている彼に出産のリスクも話しました。
デリケートな問題ですが、触れずに済む問題でもありません。
でも、いきなり「子どもが欲しい」とは言わない方がいいかも知れませんね。
195 ：病弱名無しさん：04/12/30 19:40:22 ID:RZ8TKE9E
症状が悪くなって、２年連続、忘年会カット。
夜の外食は家族とちょっと豪華なモノを近所で食べた。
寒いし、帰りの心配するの、いやだもの。
でも、つきあい悪いと思われているなあ。
年の瀬もわびしい。でも、自宅でだらだらしていると、
症状は落ち着きました。ああ、大掃除まだしていない。
お正月らしくなくても、つらくない方がいい。
夜の外食は家族とちょっと豪華なモノを近所で食べた。
寒いし、帰りの心配するの、いやだもの。
でも、つきあい悪いと思われているなあ。
年の瀬もわびしい。でも、自宅でだらだらしていると、
症状は落ち着きました。ああ、大掃除まだしていない。
お正月らしくなくても、つらくない方がいい。
忘年会、なるべくなら出たくないけど
一人ドタキャンが出たので、しぶしぶ出なければならなくなりました。
仕事納めの日だったので、もう体力的に限界だったんだけど
知らない人は、無理ばっか言うよね。
来年は幹事やらされそうです。
無理だと思うけどなぁ。
一人ドタキャンが出たので、しぶしぶ出なければならなくなりました。
仕事納めの日だったので、もう体力的に限界だったんだけど
知らない人は、無理ばっか言うよね。
来年は幹事やらされそうです。
無理だと思うけどなぁ。
197 ： 【大吉】 【1709円】 ：05/01/01 10:05:23 ID:rv2X1rFk
あけおめ。
今年もゆっくりﾏﾀｰﾘ行きます。
今年もゆっくりﾏﾀｰﾘ行きます。
198 ： 【吉】 【1320円】 ：05/01/01 13:32:16 ID:W98fvaxF
ことよろ
今年もお世話になりまつ。
200 ：病弱名無しさん：05/01/02 21:56:03 ID:7YcAxKgn
ＳＬＥの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
ムーンフェイスの直し方
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1098107609/
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
ムーンフェイスの直し方
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1098107609/
あけおめ～
２歳の姪っ子が２９日～２日まで実家に来ていて１日３～４時間くらい（３日間）
お付き合いしてたんだけど異常に疲れた；
子供を産めるか？という問題よりも無事に産んでもよー育てんわー；と思った。
可愛いけど・・・やっぱこの病気持ちにはキツイ；
そして久々にじーちゃんに会ってきたら「すっかりおばちゃんになってもーてー」と言われた。
じーちゃん・・・老けたのは病気の具合がイマイチだからだよ；
病気のこと知らんもんなー；
でも知ってる親でもそういう配慮がまったくないから知ってても同じかも。
後１日で会社だ～
あぁ・・・大金持ちに生まれたかった；
２歳の姪っ子が２９日～２日まで実家に来ていて１日３～４時間くらい（３日間）
お付き合いしてたんだけど異常に疲れた；
子供を産めるか？という問題よりも無事に産んでもよー育てんわー；と思った。
可愛いけど・・・やっぱこの病気持ちにはキツイ；
そして久々にじーちゃんに会ってきたら「すっかりおばちゃんになってもーてー」と言われた。
じーちゃん・・・老けたのは病気の具合がイマイチだからだよ；
病気のこと知らんもんなー；
でも知ってる親でもそういう配慮がまったくないから知ってても同じかも。
後１日で会社だ～
あぁ・・・大金持ちに生まれたかった；
奥さんが旦那以外の精子を体内に九州すると
遺伝子が変化おこして 旦那の種の子でも その精子ににた
子が生まれるらしいよ。
遺伝子が変化おこして 旦那の種の子でも その精子ににた
子が生まれるらしいよ。
203 ：病弱名無しさん：05/01/05 04:38:46 ID:Iq28wmsc
オｨこそが ２０３高地へとー
204 ：病弱名無しさん：05/01/06 20:59:18 ID:HvpHbLGO
シェーグレンで歯がぼろぼろ･･･な人って居ます？
虫歯の炎症も良くないって言われて、一生懸命歯磨きしているつもりなんだが、
それでも虫歯になってしまうんだよ（涙
もともと歯が頑丈でない上に病のダブルパンチということかも知れんが、
このまま行くと入れ歯もそう遠くない話かも･･･
虫歯の炎症も良くないって言われて、一生懸命歯磨きしているつもりなんだが、
それでも虫歯になってしまうんだよ（涙
もともと歯が頑丈でない上に病のダブルパンチということかも知れんが、
このまま行くと入れ歯もそう遠くない話かも･･･
205 ：病弱名無しさん：05/01/07 09:35:44 ID:Y8Nn/4DP
>>204 歯の磨き方にもよるよ、ちゃんと指導は受けているよね？
ハカリの上で、歯を磨く時の力をかけてみて、１００グラムくらいが調度いいそうです。
私も最近つばの量が少なくて、虫歯になりやすいから気を付ける様に言われて
いるので、フッ素とかも使っている。
ハカリの上で、歯を磨く時の力をかけてみて、１００グラムくらいが調度いいそうです。
私も最近つばの量が少なくて、虫歯になりやすいから気を付ける様に言われて
いるので、フッ素とかも使っている。
206 ：病弱名無しさん：05/01/07 23:21:36 ID:t39ekbnu
質問です。。。
この間、甲状腺の病気の疑いがあり、血液検査しました。
その時お医者さんに手とかの動きは悪くないですかと、なんとなく聞かれたのでそういえば最近動きづらい…と答えたら抗核抗体というのも一緒に検査しますねと言われました。
でてきた結果は『80倍』とのことでした。
こういう結果で考えられる病気ってなんですか？教えてください
この間、甲状腺の病気の疑いがあり、血液検査しました。
その時お医者さんに手とかの動きは悪くないですかと、なんとなく聞かれたのでそういえば最近動きづらい…と答えたら抗核抗体というのも一緒に検査しますねと言われました。
でてきた結果は『80倍』とのことでした。
こういう結果で考えられる病気ってなんですか？教えてください
207 ：病弱名無しさん：05/01/07 23:52:27 ID:8INEp0FS
>204
私は歯が脱解してボロボロです。もちろん歯磨きはきちんとしていますが、
磨いてもやはりダメです。でも磨かないともっと虫歯になるので磨きますが、
さらに歯が減りそうでこわいです。
だから、市販のペットボトルのジュースや飴は自主的に一切禁止しています。
>206
いろいろありますよ。私は1280倍でした。(近頃は下がってきましたが。)
自己免疫性肝炎でしたが、肝機能は戻りました。今はシェーグレン症候群です。
橋本博史「膠原病を克服する」(1700円)を読むといいですよ。
私は歯が脱解してボロボロです。もちろん歯磨きはきちんとしていますが、
磨いてもやはりダメです。でも磨かないともっと虫歯になるので磨きますが、
さらに歯が減りそうでこわいです。
だから、市販のペットボトルのジュースや飴は自主的に一切禁止しています。
>206
いろいろありますよ。私は1280倍でした。(近頃は下がってきましたが。)
自己免疫性肝炎でしたが、肝機能は戻りました。今はシェーグレン症候群です。
橋本博史「膠原病を克服する」(1700円)を読むといいですよ。
>>206
私もいつもひっかかるのは抗核抗体８０倍のみ。
手に力が入りにくかったり、字を書いているとすぐ疲れます。
甲状腺もうたがわれましたが、異常なしで現在シェーグレン疑いです。
３ヶ月毎に検査しています。
私もいつもひっかかるのは抗核抗体８０倍のみ。
手に力が入りにくかったり、字を書いているとすぐ疲れます。
甲状腺もうたがわれましたが、異常なしで現在シェーグレン疑いです。
３ヶ月毎に検査しています。
209 ：病弱名無しさん：05/01/08 13:07:03 ID:JEt3YzBW
210 ：207：05/01/08 16:20:48 ID:nC81e5oV
>209
朝起きると口の中はカラカラ。食事は水なしではできないです。
エポザック30ml毎食飲んでもほとんど効いてないみたいです。
耳鼻科医が目視しただけでも「乾燥していますね～」です。
飛行機や新幹線はマスクなしでは乗れないし、空調の入っているホテルでは
マスクしないと苦しくて眠れません。
ガムはダメなんです。味が沁みて食べたくないんです。
歯の治療11本しましたが、そのあたりから鼻乾燥がひどくなって、
「歯の治療がストレスになって病気が悪化する」といわれているのがこれかもしれません。
朝起きると口の中はカラカラ。食事は水なしではできないです。
エポザック30ml毎食飲んでもほとんど効いてないみたいです。
耳鼻科医が目視しただけでも「乾燥していますね～」です。
飛行機や新幹線はマスクなしでは乗れないし、空調の入っているホテルでは
マスクしないと苦しくて眠れません。
ガムはダメなんです。味が沁みて食べたくないんです。
歯の治療11本しましたが、そのあたりから鼻乾燥がひどくなって、
「歯の治療がストレスになって病気が悪化する」といわれているのがこれかもしれません。
211 ：209：05/01/08 19:31:38 ID:JEt3YzBW
>>210 それはつらそうですね、私はまだ症状が軽いシェーグレンなのですが、
これからどんどん症状が進むんでしょうね。
ガムですが、沁みるのはミント味ですよね？ 今はミント味でなくても、
フレッシュピーチとかあるので、試してみてください、つばを出す効果も
あるそうです。リステリンとかもミント味以外のがあるといいですよね。
私は昔から鼻が悪くて、眠る時に口を開けて寝てしまうので、朝起きると
口がからからです。今なんとかそれを直すように頑張っています。
目もドライアイなので、アメリカから取り寄せたドライアイ用の健康食品を
飲んでいます。（気休めですが）
これからどんどん症状が進むんでしょうね。
ガムですが、沁みるのはミント味ですよね？ 今はミント味でなくても、
フレッシュピーチとかあるので、試してみてください、つばを出す効果も
あるそうです。リステリンとかもミント味以外のがあるといいですよね。
私は昔から鼻が悪くて、眠る時に口を開けて寝てしまうので、朝起きると
口がからからです。今なんとかそれを直すように頑張っています。
目もドライアイなので、アメリカから取り寄せたドライアイ用の健康食品を
飲んでいます。（気休めですが）
212 ：病弱名無しさん：05/01/09 01:10:00 ID:zMnBxx5D
尿の異常で本日腎臓内科にかかったところ膠原病の検査もすると言われました。
初期症状について調べたのですが特に該当しなかったのですが、無症状の膠原病ってあるんでしょうか？
初期症状について調べたのですが特に該当しなかったのですが、無症状の膠原病ってあるんでしょうか？
213 ：病弱名無しさん：05/01/09 09:26:40 ID:rOmxftqa
膠原病といっても色々あるし、尿の異常があると言うことは、どっか悪いのだから、
その可能性はありますよね。
抗体が出ても、自覚症状の無い人や気づかない人は沢山いると思いますよ。
もし、そうであっても症状が軽いなら薬など飲まず、定期検査だけで済んでいる
人も沢山いると思うので、パニくらないでくださいね。
その可能性はありますよね。
抗体が出ても、自覚症状の無い人や気づかない人は沢山いると思いますよ。
もし、そうであっても症状が軽いなら薬など飲まず、定期検査だけで済んでいる
人も沢山いると思うので、パニくらないでくださいね。
214 ：名無しさん＠まいぺ～す：05/01/09 17:11:46 ID:sNho1nvE
>>210
自分も、薬はほとんど効いていないです。
歯医者にも気の毒がられますが･･･
食事はやっぱり水なしではとても無理、
ガムは歯が弱っていてとても噛む気になれず、
今から総入れ歯を覚悟しています(涙
自分も、薬はほとんど効いていないです。
歯医者にも気の毒がられますが･･･
食事はやっぱり水なしではとても無理、
ガムは歯が弱っていてとても噛む気になれず、
今から総入れ歯を覚悟しています(涙
215 ：たけし：05/01/10 14:19:27 ID:jX28X1pH
2年前からシェーグレンの疑いがあるものです。
病院30軒くらい行きましたが、血液検査が異常なし（好酸球増加、抗核抗体40、橋本病のなにか
抗体がある：これらだけ異常）で、膠原病との境と言われ、今はあきらめて行っていません。
ただ、唾液・涙（いつも目やに）が出ず、関節痛がひどく、特に頚部のリンパや歯肉がはれています。
今は、筋肉トレーニングと漢方と口腔外科だけ行き、歯を何本も治しています。
関節痛は、筋肉トレーニングと漢方でほとんどよくなりました。女性ホルモンが関係しているとのことで、
筋肉をつけると男性ホルモンが活発になり、さらに体温の25％が筋肉からできるとのことで
やり始めました。寒さにあたると少し痛いですが、ほぼ痛みは感じられなくなりました。
ただ、リンパが痛いのですが、頚部・鎖骨・足の付け根などですが、シェーグレンなど
膠原病は、このようにリンパが痛いのでしょうか。教えてください。血液内科行っても
そんなに腫れていないと言われるだけなんです。悪性リンパ腫も心配です。
病院30軒くらい行きましたが、血液検査が異常なし（好酸球増加、抗核抗体40、橋本病のなにか
抗体がある：これらだけ異常）で、膠原病との境と言われ、今はあきらめて行っていません。
ただ、唾液・涙（いつも目やに）が出ず、関節痛がひどく、特に頚部のリンパや歯肉がはれています。
今は、筋肉トレーニングと漢方と口腔外科だけ行き、歯を何本も治しています。
関節痛は、筋肉トレーニングと漢方でほとんどよくなりました。女性ホルモンが関係しているとのことで、
筋肉をつけると男性ホルモンが活発になり、さらに体温の25％が筋肉からできるとのことで
やり始めました。寒さにあたると少し痛いですが、ほぼ痛みは感じられなくなりました。
ただ、リンパが痛いのですが、頚部・鎖骨・足の付け根などですが、シェーグレンなど
膠原病は、このようにリンパが痛いのでしょうか。教えてください。血液内科行っても
そんなに腫れていないと言われるだけなんです。悪性リンパ腫も心配です。
216 ：病弱名無しさん：05/01/11 00:07:25 ID:cAW/jS9n
>215
頸部の腫れて痛いのは耳下ですか？ 耳鼻科は行かれましたか？
抗体があるというだけでは病気とはいえないらしいです。
抗体があっても発病しない人もいるからです。
やはり何か普通でない症状が顕著にならないと、病院としても診断をつけられないのではないでしょうか。
とりあえずは、健康日記みたいなものをつけて、症状がひどくなったときのために備えることですね。
風邪をひくとか、怪我をするとか、ストレスがたまったりしたときに、発病しやすいので、そのあたりに注意して経過を観察されてはいかかでしょうか。
頸部の腫れて痛いのは耳下ですか？ 耳鼻科は行かれましたか？
抗体があるというだけでは病気とはいえないらしいです。
抗体があっても発病しない人もいるからです。
やはり何か普通でない症状が顕著にならないと、病院としても診断をつけられないのではないでしょうか。
とりあえずは、健康日記みたいなものをつけて、症状がひどくなったときのために備えることですね。
風邪をひくとか、怪我をするとか、ストレスがたまったりしたときに、発病しやすいので、そのあたりに注意して経過を観察されてはいかかでしょうか。
私はSLE持ちなのですが、
割と頻繁に両手の指の筋（特に親指、人差し指）がつります。
こんな方、他にもいらっしゃいますか？
それとも、病気とは直接関係ないのかな？
割と頻繁に両手の指の筋（特に親指、人差し指）がつります。
こんな方、他にもいらっしゃいますか？
それとも、病気とは直接関係ないのかな？
シェ－グレンですが、ふくらはぎとか足の指とか、あと首がよくつります。
やっぱ関係ないのかな・・・？
やっぱ関係ないのかな・・・？
219 ：病弱名無しさん：05/01/13 02:17:24 ID:VK2Xj9xQ
ここスレ1から一気に読みました(´;ω;`)
うぅ
疲れやすい。顔はまん丸 アレルギー体質だね って周りから言われていた 斑点 脇が痛く 腕に力が入らない 目眩 唾液が左だけいつも出すぎる（ヨダレ） 私
うぅ
疲れやすい。顔はまん丸 アレルギー体質だね って周りから言われていた 斑点 脇が痛く 腕に力が入らない 目眩 唾液が左だけいつも出すぎる（ヨダレ） 私
220 ：病弱名無しさん：05/01/13 15:06:43 ID:2Gs5xapw
>>215のたけしさん
私もシェーグレン疑い段階。抗核抗体４０．補体値．IｇG時々異常。好酸球とか、
白血球無内のパーセンテージは全部赤い（結果用紙）です。
膠原病ではないという病院もあり、悪性リンパ腫が怖くなり、
血内で、頸リンパの生検をしました。異常なしで、また結局膠原病科で経過観察中。
どこがいたいのですか？私は頸後ろの髪の付け根が一番大きく（１．５ｃｍ）生検しましたが、
エコーで調べたら、頸前にも沢山小さいのがありました。腋にもそけい部にも。
ただ、痛みは私の場合ありませんでしたが、そのシコリのスジが痛くなることが
あります。
>>218
私と全く一緒の症状です。私の主治医はその症状とリンパの腫れなどから、
シェーグレン疑いだと言いました。ドライアイは、シェーグレンにひっかかる
ほどではないですが、軽くあります。
私もシェーグレン疑い段階。抗核抗体４０．補体値．IｇG時々異常。好酸球とか、
白血球無内のパーセンテージは全部赤い（結果用紙）です。
膠原病ではないという病院もあり、悪性リンパ腫が怖くなり、
血内で、頸リンパの生検をしました。異常なしで、また結局膠原病科で経過観察中。
どこがいたいのですか？私は頸後ろの髪の付け根が一番大きく（１．５ｃｍ）生検しましたが、
エコーで調べたら、頸前にも沢山小さいのがありました。腋にもそけい部にも。
ただ、痛みは私の場合ありませんでしたが、そのシコリのスジが痛くなることが
あります。
>>218
私と全く一緒の症状です。私の主治医はその症状とリンパの腫れなどから、
シェーグレン疑いだと言いました。ドライアイは、シェーグレンにひっかかる
ほどではないですが、軽くあります。
221 ：たけし：05/01/14 23:09:57 ID:NiOXQcbc
>>220さんへ
僕とそっくりですね。僕も、一時、ふくらはぎなどいたるとこの筋肉がつり、その
後関節がいたるところ痛くなりました。その痛みも移動していきました。
一時は、まったく動けなくなるほど。そして、なにか異常な感覚というか、ピリピ
リした感じと、臭覚がおかしくなりました。
でも、これらは、体温を高め、運動・漢方（煎じなければ効果なし）・自律神経免
疫療法（といっても、背中・頭部の副交感神経に針を打つだけ。今は、両手・両足
の指先にボールペンを1日に2回押すだけ）を実施することで、ほとんどよくなりま
したよ。自律神経免疫療法はいいけど、いろいろな人やり、高いから、気をつけて。
単に針の人に副交感神経のつぼにしてもらばいいと言われました。
あと、これらをやったら不思議なことに、持病だった狭心症が治りました。
また、漢方を徹底的にのんだら、コレストロールが240から180に人生初めて落ちて
います。
また、このシェーグレン発病以降、抗サイグロビリンが85と異常といわれ、隠れ
橋本病と言われましたが、20となり、現在は橋本病もなしといわれました。
シェーグレンとは、順天堂大学の橋本教授の本「膠原病」に、血液が粘着する病
気と書いてました。
原因は、ストレスが大きいそうで、リウマチ・橋本病が同じ系列なので、同時に
持つ方が多いそうです。
たぶん血液検査すれば、血液のリンパ球の割合（正常値30％以上）低かったり、
ストレス対応できるホルモンがぜんぜんでてないＡＣＴＨ（正常値8～50）が低
いですよ。
ただなんぼいろいろやっても、唾液・涙はほとんど出なく、あとリンパが痛い
です。このままだと、悪性リンパになるのではと不安です。
血液がきれいになり、サラサラになれば直るとは思うのですが。たぶん血液検査
にはでない脳幹からのホルモンの関係だと思います。
だれかオルゴール療法やった人いたら教えてね。
やはり、根本治療はないのかなあ。
僕とそっくりですね。僕も、一時、ふくらはぎなどいたるとこの筋肉がつり、その
後関節がいたるところ痛くなりました。その痛みも移動していきました。
一時は、まったく動けなくなるほど。そして、なにか異常な感覚というか、ピリピ
リした感じと、臭覚がおかしくなりました。
でも、これらは、体温を高め、運動・漢方（煎じなければ効果なし）・自律神経免
疫療法（といっても、背中・頭部の副交感神経に針を打つだけ。今は、両手・両足
の指先にボールペンを1日に2回押すだけ）を実施することで、ほとんどよくなりま
したよ。自律神経免疫療法はいいけど、いろいろな人やり、高いから、気をつけて。
単に針の人に副交感神経のつぼにしてもらばいいと言われました。
あと、これらをやったら不思議なことに、持病だった狭心症が治りました。
また、漢方を徹底的にのんだら、コレストロールが240から180に人生初めて落ちて
います。
また、このシェーグレン発病以降、抗サイグロビリンが85と異常といわれ、隠れ
橋本病と言われましたが、20となり、現在は橋本病もなしといわれました。
シェーグレンとは、順天堂大学の橋本教授の本「膠原病」に、血液が粘着する病
気と書いてました。
原因は、ストレスが大きいそうで、リウマチ・橋本病が同じ系列なので、同時に
持つ方が多いそうです。
たぶん血液検査すれば、血液のリンパ球の割合（正常値30％以上）低かったり、
ストレス対応できるホルモンがぜんぜんでてないＡＣＴＨ（正常値8～50）が低
いですよ。
ただなんぼいろいろやっても、唾液・涙はほとんど出なく、あとリンパが痛い
です。このままだと、悪性リンパになるのではと不安です。
血液がきれいになり、サラサラになれば直るとは思うのですが。たぶん血液検査
にはでない脳幹からのホルモンの関係だと思います。
だれかオルゴール療法やった人いたら教えてね。
やはり、根本治療はないのかなあ。
222 ：病弱名無しさん：05/01/14 23:41:16 ID:KrpQGtL7
こう核抗体40て、あまり数値高くないですよね?私調子が悪くて検査したら、320だったんです。予備群状態をさまよってる感じ。再検査すべき?詳しい方いたらアドバイスお願いしたいです。
先日、同級生の男子生徒が膠原病による合併症で亡くなりました…
１８歳の若さでした。
私はＳＬＥ持ちですが、膠原病は時に人を死に至らしめる
恐ろしい病気と再認識しました…
彼のご冥福をお祈りしています・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・
１８歳の若さでした。
私はＳＬＥ持ちですが、膠原病は時に人を死に至らしめる
恐ろしい病気と再認識しました…
彼のご冥福をお祈りしています・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・
224 ：220：05/01/15 12:08:41 ID:D7Tb9wv+
>たけしさん
ほんと、症状ほぼ同じですね。これだけ症状があるのに、あまり血液に異常が
出ないのが、なんだかもどかしいですよね。家族にはぐうたら病扱いされちゃって
ます。色々と、教えて下さってありがとうございます。ここでは、民間療法のお話
は、あまりしてはいけないのですが、私も爪もみ（分かります？）やってますよ。
爪もみでANAが２０になったこともあります。でも、手が疲れるのでやめてしまったら、
４０になってしまったけど。膠原病の方の民間療法スレもあり、よく覗いております。
オルゴール両方とはどんなのもですか？民間療法ですと、そちらのスレがイイですよ。
シェーグレンで橋本病併発されている方結構いますよね。病院待ち時間で、
何人かとお話しました。橋本病って、膠原病科へ行けば必然的に調べて貰えて
いるのでしょうか？なんか、気になってきました。担当医からは、橋本病の
お話が出たことないので。抗サイグロビリンとは、血液検査用紙にどの様にかいて
ありますか？（医学用語？で）
>>222さん
ANA４０って膠原病科では全然対したことないし、健康な人でも時々いるらしい
のですが、私の場合症状がとても酷いのです。通院以外ほとんど外へは出られません
し、半日でも外に出ていると、ぐったり疲れて微熱、頭痛や目眩、スジがあちこち
いたくなったり、ぴくつきが出たりと大変です。ANA３２０で今、全く健康体であれば
大丈夫だと思いますが、何か少しでも症状が出たときには病院へ行った方がいいと
思いますよ。私も疑いの段階なので、他の方からのアドバイスがあればいいですね。
ほんと、症状ほぼ同じですね。これだけ症状があるのに、あまり血液に異常が
出ないのが、なんだかもどかしいですよね。家族にはぐうたら病扱いされちゃって
ます。色々と、教えて下さってありがとうございます。ここでは、民間療法のお話
は、あまりしてはいけないのですが、私も爪もみ（分かります？）やってますよ。
爪もみでANAが２０になったこともあります。でも、手が疲れるのでやめてしまったら、
４０になってしまったけど。膠原病の方の民間療法スレもあり、よく覗いております。
オルゴール両方とはどんなのもですか？民間療法ですと、そちらのスレがイイですよ。
シェーグレンで橋本病併発されている方結構いますよね。病院待ち時間で、
何人かとお話しました。橋本病って、膠原病科へ行けば必然的に調べて貰えて
いるのでしょうか？なんか、気になってきました。担当医からは、橋本病の
お話が出たことないので。抗サイグロビリンとは、血液検査用紙にどの様にかいて
ありますか？（医学用語？で）
>>222さん
ANA４０って膠原病科では全然対したことないし、健康な人でも時々いるらしい
のですが、私の場合症状がとても酷いのです。通院以外ほとんど外へは出られません
し、半日でも外に出ていると、ぐったり疲れて微熱、頭痛や目眩、スジがあちこち
いたくなったり、ぴくつきが出たりと大変です。ANA３２０で今、全く健康体であれば
大丈夫だと思いますが、何か少しでも症状が出たときには病院へ行った方がいいと
思いますよ。私も疑いの段階なので、他の方からのアドバイスがあればいいですね。
225 ：220：05/01/15 12:14:55 ID:D7Tb9wv+
>たけしさんへ
自律神経スレです。
このスレから分裂？したので膠原病の方が多いですよ。
私も時々カキコミしています。
民間療法のアドバイスをこちらでしてあげてください。
みなさん喜ぶとおもいますよ。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099479168/l50
自律神経スレです。
このスレから分裂？したので膠原病の方が多いですよ。
私も時々カキコミしています。
民間療法のアドバイスをこちらでしてあげてください。
みなさん喜ぶとおもいますよ。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099479168/l50
私、3年くらい前に朝起きると手が強張るし歩けないくらい足の裏とか痛くなって病院行きました。血液検査したら抗核抗体40といわれ色々検査しましたが1ケ月くらいで症状がなくなりました。
病院の先生に「薬飲まないで症状治まることはないから膠原病じゃない」と言われました。それ以来症状はでたことないんですが本当は違うのかな？最近、血尿が出て病院で検査待ち。膠原病から腎炎になる可能性もあるんですよね？
病院の先生に「薬飲まないで症状治まることはないから膠原病じゃない」と言われました。それ以来症状はでたことないんですが本当は違うのかな？最近、血尿が出て病院で検査待ち。膠原病から腎炎になる可能性もあるんですよね？
227 ：病弱名無しさん：05/01/16 17:30:36 ID:HzifwsWD
抗核抗体40倍はまだ境界だよ。
私はつい半年前は抗核抗体1280倍、最近ようやく640倍、
抗SS-Aなんか500以上で測定不能ですと・・・(T_T)
私はつい半年前は抗核抗体1280倍、最近ようやく640倍、
抗SS-Aなんか500以上で測定不能ですと・・・(T_T)
抗核抗体って体調悪いとあがるの？
229 ：病弱名無しさん：05/01/17 17:59:49 ID:FPijpsu5
SLE疑いだけど、ポンタールっていう解熱剤飲んじゃったけど平気かなぁ??
日曜でいつもの病院開いてなくて他の病院行ったんだけど、風邪って言われてその薬もらったんだけど…。
日曜でいつもの病院開いてなくて他の病院行ったんだけど、風邪って言われてその薬もらったんだけど…。
私は眩暈,関節痛,貧血で血液検査をしたら白血球がかなり少なく抗核抗体320で「膠原病かも」と言われましたが、しばらく放置した後また検査したら再生不良性貧血でした。何事も早めに調べなきゃですね。
232 ：229：05/01/18 18:31:58 ID:foqVUIFB
あっ、ポンタールっていうのは、SLEの薬でもあるんですか？
膠原病って、特定の食物でアレルギーみたいな症状でたりしますか？
小麦食べると関節が痛んだりとか？
小麦食べると関節が痛んだりとか？
235 ：病弱名無しさん：05/01/19 00:01:37 ID:Cqm+0mKH
膠原病患者の者です。４年前から発病し今まで薬を服用しています。副作用にとても困っています。薬を減らすために良い方法や良い食べ物など無いのでしょうか？
236 ：病弱名無しさん：05/01/19 01:18:38 ID:4Em4PHrz
白血球が少なかったりするみたいですが、膠原病 と白血病は 違いますよね？
237 ：病弱名無しさん：05/01/19 12:05:14 ID:eW8S2zDY
膠原病と白血病は違うと思いますよ！
変異性劇症膠原病の為 死去
239 ：病弱名無しさん：05/01/19 19:08:28 ID:eW8S2zDY
膠原病って急に悪くなるって事あるんですか？発作とか！
240 ：病弱名無しさん：05/01/20 00:20:06 ID:kNAsZOXl
質問続きになってしまいますが…
バセドウ病（甲状腺機能亢進症）があると膠原病になりやすいと
聞いたことがあるのですが、事実でしょうか？
併発したという方はいらっしゃいますか？
バセドウ病（甲状腺機能亢進症）があると膠原病になりやすいと
聞いたことがあるのですが、事実でしょうか？
併発したという方はいらっしゃいますか？
241 ：病弱名無しさん：05/01/20 17:56:09 ID:XOl06PyR
SLEで股関節(足の付け根)が痛くなる人います??
242 ：病弱名無しさん：05/01/20 23:20:23 ID:PXoEGdNM
俺も最初の頃は足の付け根が痛くなりましたよ！最終的には歩けないぐらいまで。
>>232
ポンタールは一般的な消炎鎮痛剤。
私も抜歯後の痛み止めとしてもらったことがある。
今、確認しようとして、ポンタールぐぐったら、
「慎重な投与が必要」の欄にSLEあるじゃないか・・・
http://www.naoru.com/pontal.htm
歯医者さん慎重に投与してくれてたんだろうか？ｗ
http://www.naoru.com/sle.htm
ボルタレンも「あぶない薬」に載ってますが、時々飲んでるな・・・
ポンタールは一般的な消炎鎮痛剤。
私も抜歯後の痛み止めとしてもらったことがある。
今、確認しようとして、ポンタールぐぐったら、
「慎重な投与が必要」の欄にSLEあるじゃないか・・・
http://www.naoru.com/pontal.htm
歯医者さん慎重に投与してくれてたんだろうか？ｗ
http://www.naoru.com/sle.htm
ボルタレンも「あぶない薬」に載ってますが、時々飲んでるな・・・
245 ：病弱名無しさん：05/01/21 17:34:59 ID:f7HXd3sA
244さん。ステロイド起因とは？…頭壊死とは？今は歩けるし痛みはありません。ステロイドが減るにつれ、痛みの症状が出ます。
246 ：病弱名無しさん：05/01/21 20:22:47 ID:SvHI6Yzi
すみません、紫外線アレルギーと誤診されやすい膠原病ってありますか？
248 ：病弱名無しさん：05/01/22 00:24:06 ID:EdQHD8U0
>>247
ご親切に有り難う。調べてみます。
ご親切に有り難う。調べてみます。
人間ドックで炎症性反応のRAという項目が陽性と出て、
医者から膠原病や自己免疫性疾患の説明を受けました。
他の炎症性の項目からは異常値が出てないので、
医者もなぜ、RAだけが陽性なのか分からないようで、
説明のしようがないといった感じ。
RAって膠原病というよりも、その中のリウマチの気があるってことになるんですかね？
医者から膠原病や自己免疫性疾患の説明を受けました。
他の炎症性の項目からは異常値が出てないので、
医者もなぜ、RAだけが陽性なのか分からないようで、
説明のしようがないといった感じ。
RAって膠原病というよりも、その中のリウマチの気があるってことになるんですかね？
<<241
大腿骨壊死で検索してください。
大腿骨壊死で検索してください。
252 ：241：05/01/22 18:01:02 ID:1Jm7QWxe
みなさん、ありがとう。調べてみますね
ＳＬＥ持ち１０年
親には震災の子と呼ばれている。
（発病が阪神大震災のすぐ後だったので）
ここ一年数値が少しずつ悪くなり、症状がめっちゃ悪くなってきてかなりしんどかったので
プレ増やしてもらって出来るだけ遊びを減らして仕事以外は家でまったりしてました。
よく遊ぶ友達には病名も言ってて症状とかも言ってるんだけどやっぱなかなか理解できないみたい。
みんなしょっちゅう遊びに誘ってくれる。
ありがたいけど・・・今、無理してまた入院なんてもうヤだー！
なのでてっとり早く納得させる為、例え話を言うことにした。
「例えて言うならガン患者にモルヒネ打って生かしてるようなもん（がん患者の人ｽﾏｿ）」
「元気に見えてもそれは薬のせい。キレたらぶっ倒れて寝こむから」
これ言ってやっとたいへんな病気なんだーと理解してもらえる。
でもこれは最終兵器。
何回言ってもわかってくれない時にのみ言ってる。
やっぱ健康な人には理解しにくい病気なんだなーとつくづく思うよ；
数値だいぶマシにはなってきたけど手の関節の腫れがなかなかなくならない；
リュウマチの一種なんだろうなぁ
この前、買い物したときに小銭がなかなかつかめなくて、やっとつかめても
何回か落としてしまってちょっと情けなかったよ。
店員さん不思議そうだったし・・・
あぁ・・・宝くじが当たって仕事辞めてまったりしたい。
親には震災の子と呼ばれている。
（発病が阪神大震災のすぐ後だったので）
ここ一年数値が少しずつ悪くなり、症状がめっちゃ悪くなってきてかなりしんどかったので
プレ増やしてもらって出来るだけ遊びを減らして仕事以外は家でまったりしてました。
よく遊ぶ友達には病名も言ってて症状とかも言ってるんだけどやっぱなかなか理解できないみたい。
みんなしょっちゅう遊びに誘ってくれる。
ありがたいけど・・・今、無理してまた入院なんてもうヤだー！
なのでてっとり早く納得させる為、例え話を言うことにした。
「例えて言うならガン患者にモルヒネ打って生かしてるようなもん（がん患者の人ｽﾏｿ）」
「元気に見えてもそれは薬のせい。キレたらぶっ倒れて寝こむから」
これ言ってやっとたいへんな病気なんだーと理解してもらえる。
でもこれは最終兵器。
何回言ってもわかってくれない時にのみ言ってる。
やっぱ健康な人には理解しにくい病気なんだなーとつくづく思うよ；
数値だいぶマシにはなってきたけど手の関節の腫れがなかなかなくならない；
リュウマチの一種なんだろうなぁ
この前、買い物したときに小銭がなかなかつかめなくて、やっとつかめても
何回か落としてしまってちょっと情けなかったよ。
店員さん不思議そうだったし・・・
あぁ・・・宝くじが当たって仕事辞めてまったりしたい。
254 ：病弱名無しさん：05/01/22 20:32:39 ID:EdQHD8U0
変な質問で悪いのですが
膠原病だった場合、完治しないまでも症状が軽減するまで
長期入院可能ですか？
あと出来たら、皆さんの入院期間？を教えて下さい。
宜しくお願いします。
膠原病だった場合、完治しないまでも症状が軽減するまで
長期入院可能ですか？
あと出来たら、皆さんの入院期間？を教えて下さい。
宜しくお願いします。
255 ：病弱名無しさん：05/01/22 21:34:47 ID:3yBAcr9P
>>254
2Chにもこんなスレッドあったんですね。SLE暦25年です。入院は7ヶ月2回、骨頭壊死
で3ヶ月、その他風邪で合計2ヶ月くらいかなあ。風邪は再発の可能性もあって、普通
は入院しないところだいじをっとて入院させてくれました。
漏れがいた最初の病院ではプレドニン15mg/日で退院、最後の病院（今も半年に一回
行っている）では30mg/日だったとおもう。漏れは重症、合併症も有ったので15mg/日
で退院だったが。そういえば3年前亜急性壊死性リンパ節炎で入院したとき、たまたま
16年前（最後の入院）入院してたときの人と一緒だったがその人が1mgのプレドニンの
錠剤飲んでいて驚いた。今は1mgたんいであるんですね。漏れの時は１錠半分に割っ
たのが最低単位だったが。
プレドニンは２０年飲んで今は飲んでません。忘年会も４次会まで行ったし、今は全く
普通どおり。おまけに×１。嫁さん募集。みんなもガンガレ。
2Chにもこんなスレッドあったんですね。SLE暦25年です。入院は7ヶ月2回、骨頭壊死
で3ヶ月、その他風邪で合計2ヶ月くらいかなあ。風邪は再発の可能性もあって、普通
は入院しないところだいじをっとて入院させてくれました。
漏れがいた最初の病院ではプレドニン15mg/日で退院、最後の病院（今も半年に一回
行っている）では30mg/日だったとおもう。漏れは重症、合併症も有ったので15mg/日
で退院だったが。そういえば3年前亜急性壊死性リンパ節炎で入院したとき、たまたま
16年前（最後の入院）入院してたときの人と一緒だったがその人が1mgのプレドニンの
錠剤飲んでいて驚いた。今は1mgたんいであるんですね。漏れの時は１錠半分に割っ
たのが最低単位だったが。
プレドニンは２０年飲んで今は飲んでません。忘年会も４次会まで行ったし、今は全く
普通どおり。おまけに×１。嫁さん募集。みんなもガンガレ。
256 ：病弱名無しさん：05/01/22 22:22:34 ID:nHlh/d5W
俺は、病気に初めて発症した時は入院２ヶ月、それから体調が悪くなるたび入院した。パルスを３クールして体調よかったら１０日ぐらいで退院。これを一年に二回ぐらいしてる。
257 ：病弱名無しさん：05/01/23 00:06:43 ID:1vmEaDUK
質問なんですが、プレドニン飲んでいる人は誰でも骨壊死になる可能性ってあるんですか？自分はなった事ないのですが、やはり治療とかは痛みをともないますか？
258 ：病弱名無しさん：05/01/23 18:36:00 ID:x1pOZOMr
>>255
遅レス御免なさい、長期入院大変でしたね・・・
でも今では全く普通どおりとのこと、良かったですね＾＾
完治しないとよく聞くけれど、よくなる方もいるのですね?!
少し安心しました。
それから、お薬の副作用は出なかったのですか？
遅レス御免なさい、長期入院大変でしたね・・・
でも今では全く普通どおりとのこと、良かったですね＾＾
完治しないとよく聞くけれど、よくなる方もいるのですね?!
少し安心しました。
それから、お薬の副作用は出なかったのですか？
259 ：病弱名無しさん：05/01/23 23:00:02 ID:yH18ioxf
>>258
こんばんは、今は2時間かけて普通に通勤してます。
薬の副作用はいっぱいでましたよ。日和見感染おこしたり。
活動期は徹底的に安静にして治す事。
そういえばパルス療法やりましたね。なんか口の中が苦くなってきたこと思い出します。
それから、血漿交換（浄化）療法もやりました。今もやってるのかな。これでよくなりましたね。
こんばんは、今は2時間かけて普通に通勤してます。
薬の副作用はいっぱいでましたよ。日和見感染おこしたり。
活動期は徹底的に安静にして治す事。
そういえばパルス療法やりましたね。なんか口の中が苦くなってきたこと思い出します。
それから、血漿交換（浄化）療法もやりました。今もやってるのかな。これでよくなりましたね。
260 ：病弱名無しさん：05/01/25 00:21:55 ID:1sHOEOJA
261 ：病弱名無しさん：05/01/26 20:47:42 ID:Udkmd5sp
紫外線アレルギーだと思っていたのですが
調べてみたらエリテマトーデスの症状のほうが近いような・・
引きこもって約5年、家の中にいてもひりひり微熱っぽい感じ
多分そのひりひりは同時期になってしまった接触皮膚炎だと思いますが・・。
で検索しヒットした中のひとつに、エリテマトーデスの症状の中に
パソコンも出来なくなる云々、多分パソコンから出る
紫外線とか電磁波も関係してくるのでしょうね?!
でも、だからといって今は唯一パソコンだけが楽しみなので
やめるわけにもいかないし、どうしたらいいものやら
これじゃ死ぬまで生きる屍みたいで辛くて仕方が無いです。
兎に角、1ヶ月に1回でもいいから外出したい。
この中に紫外線アレルギーの症状がひどい人で
通院治療入院して完治もしくはほぼ完治・症状が軽減して
外出できるようになった人いないのかな？
ステロイドが怖くて未だに病院にいっていないのだけど
ステロイド治療で病状が軽減し、外出できるように
なるのであれば入院したい・・本音を言えば漢方が
効くのであればステロイドは怖いから漢方にしたいのだけど・・
調べてみたらエリテマトーデスの症状のほうが近いような・・
引きこもって約5年、家の中にいてもひりひり微熱っぽい感じ
多分そのひりひりは同時期になってしまった接触皮膚炎だと思いますが・・。
で検索しヒットした中のひとつに、エリテマトーデスの症状の中に
パソコンも出来なくなる云々、多分パソコンから出る
紫外線とか電磁波も関係してくるのでしょうね?!
でも、だからといって今は唯一パソコンだけが楽しみなので
やめるわけにもいかないし、どうしたらいいものやら
これじゃ死ぬまで生きる屍みたいで辛くて仕方が無いです。
兎に角、1ヶ月に1回でもいいから外出したい。
この中に紫外線アレルギーの症状がひどい人で
通院治療入院して完治もしくはほぼ完治・症状が軽減して
外出できるようになった人いないのかな？
ステロイドが怖くて未だに病院にいっていないのだけど
ステロイド治療で病状が軽減し、外出できるように
なるのであれば入院したい・・本音を言えば漢方が
効くのであればステロイドは怖いから漢方にしたいのだけど・・
262 ：病弱名無しさん：05/01/26 22:26:04 ID:1yehn23a
>>261 というか、あなたが勝手にエリテマトーデスって思っているだけでしょ？
だからヒッキーになってしまうんだよ。
だからヒッキーになってしまうんだよ。
さっさと病院に行った方がいいですよ。治療が遅れると、より多くのｽﾃﾛｲﾄﾞを長期にわたって飲まないとだめになる恐れがあります。
こーゆーのが一番ムカつく！！
診断される前からあーだこーだ言わず、さっさと病院行けよ。
診断される前からあーだこーだ言わず、さっさと病院行けよ。
265 ：病弱名無しさん：05/01/27 00:49:57 ID:I9002WtW
255ですが、日焼けで再発した経験があるので光線過敏もあるのでしょう。SLEがひどかったころ、
アマチュア無線が趣味でしたが、良くなりました。パソコンより電波浴びるよ。当時はインターネットなんて無かったし。
紫外線はブラウン管モニタから出ますが、問題ないんではないでしょうか。だめなら、蛍光灯、テレビもだめね。
アマチュア無線が趣味でしたが、良くなりました。パソコンより電波浴びるよ。当時はインターネットなんて無かったし。
紫外線はブラウン管モニタから出ますが、問題ないんではないでしょうか。だめなら、蛍光灯、テレビもだめね。
仕事始めて、体がしんどくて次の日もだるいです。悪化しかけてるかな？という感じです。
アリナミンとか錠剤やビンを飲んでマシになった人いますか？
もしいらっしゃったら教えていただければ嬉しいですm__m
アリナミンとか錠剤やビンを飲んでマシになった人いますか？
もしいらっしゃったら教えていただければ嬉しいですm__m
>>267
なんだかよくわからないけど、ビタミン剤って医師から
出されているよ。薬が多すぎて、わけわからなくなるので、
何度かやめたけど、いつの間にか復活している。
総合ビタミン剤も出されたことがある。
薬の種類にもよるが、医師の処方の方が安いのでは。
なんだかよくわからないけど、ビタミン剤って医師から
出されているよ。薬が多すぎて、わけわからなくなるので、
何度かやめたけど、いつの間にか復活している。
総合ビタミン剤も出されたことがある。
薬の種類にもよるが、医師の処方の方が安いのでは。
気になる症状とか変わったことがあればすぐに病院へって
いうけどさぁ、
総合病院とか大学病院だと、結局一日かかっちゃったりするから
おいそれとは行けない気がするんです。
こんなおいらはヘタレですかね。
いうけどさぁ、
総合病院とか大学病院だと、結局一日かかっちゃったりするから
おいそれとは行けない気がするんです。
こんなおいらはヘタレですかね。
270 ：病弱名無しさん：05/01/30 22:24:27 ID:XGtHju+H
シェーグレンですが、微熱に悩んでいます。周期的なことですが、
ドクターに訴えても、対処がありません。
しっかりと病気の症状に上がっているのに、わからないのは、どうして
でしょうか？某大学病院に通院してますが。
どなたか微熱攻略法教えてください。
ドクターに訴えても、対処がありません。
しっかりと病気の症状に上がっているのに、わからないのは、どうして
でしょうか？某大学病院に通院してますが。
どなたか微熱攻略法教えてください。
微熱スレでは青汁を飲むと熱が下がると評判でした。
たぶん体を冷やすのだと思います。
私も藁にもすがる思いで飲みました。
下がらない日もあったけど、効いた日もありました。
気休めにしかならないアドバイスですみません。
参考にしてください。熱下がるといいですね。
たぶん体を冷やすのだと思います。
私も藁にもすがる思いで飲みました。
下がらない日もあったけど、効いた日もありました。
気休めにしかならないアドバイスですみません。
参考にしてください。熱下がるといいですね。
272 ：まぁ：05/02/01 15:53:22 ID:dtAN3d/3
ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽで8年間ｽﾃﾛｲﾄﾞを飲んでます。髪の毛が抜けて今だにはえてこない所があります。同じような症状で髪の毛が元通りになった人いますか？
～チラシの裏～
先日、運転免許失効致しました。
夢を見てるみたいだ。
・・・なんだかなぁ～
じんせい～いろいろ
ヽ(`Д´)ﾉ 病気のばかやろーー!!
先日、運転免許失効致しました。
夢を見てるみたいだ。
・・・なんだかなぁ～
じんせい～いろいろ
ヽ(`Д´)ﾉ 病気のばかやろーー!!
274 ：病弱名無しさん：05/02/02 00:02:41 ID:fVujwZcT
てすと
>>273
今は誕生日から1ヶ月以内なら大丈夫。
連絡葉書に記載されている場所で通常通り更新出来ます。
もし1ヶ月過ぎても6ヶ月以内なら免許センターで更新可能。
但し、失効扱いなので通常の更新よりも費用が掛かるのと
講習を90分だか120分受ける必要が出てくるのが痛いかな。
あと、更新日が新たな取得日になるので、失効前にゴールド
だとしてもリセットが掛かります。次回更新は3年後。
6ヶ月過ぎてたら厳しい･･･。
今は誕生日から1ヶ月以内なら大丈夫。
連絡葉書に記載されている場所で通常通り更新出来ます。
もし1ヶ月過ぎても6ヶ月以内なら免許センターで更新可能。
但し、失効扱いなので通常の更新よりも費用が掛かるのと
講習を90分だか120分受ける必要が出てくるのが痛いかな。
あと、更新日が新たな取得日になるので、失効前にゴールド
だとしてもリセットが掛かります。次回更新は3年後。
6ヶ月過ぎてたら厳しい･･･。
278 ：病弱名無しさん：05/02/04 23:18:04 ID:SxtSfqz1
>>277
見たよブラックホスピタル。骨粗鬆症だった人が転倒して骨折から起きるヤツで、骨折したひょうしに骨に血液送ってた血管が切れてたってゆーオチだった。
骨粗鬆症にならないように、日々の適度な運動をしなさいだって。
んで、骨折後に骨折した足に異変を感じたらすぐ病院へ～。
でなければ大変なｺﾄに…。
見たよブラックホスピタル。骨粗鬆症だった人が転倒して骨折から起きるヤツで、骨折したひょうしに骨に血液送ってた血管が切れてたってゆーオチだった。
骨粗鬆症にならないように、日々の適度な運動をしなさいだって。
んで、骨折後に骨折した足に異変を感じたらすぐ病院へ～。
でなければ大変なｺﾄに…。
>>278
ありがとう。相変わらず特異なパターンを…って感じかな？
普通、骨折した後は足に違和感ありそうなもんですが…。
ＨＰ見てみたけどステロイドとの関連性とかには触れてないみたいですね。
まー骨粗鬆症は普通に心配なので気を付ける事にしましょ！
ありがとう。相変わらず特異なパターンを…って感じかな？
普通、骨折した後は足に違和感ありそうなもんですが…。
ＨＰ見てみたけどステロイドとの関連性とかには触れてないみたいですね。
まー骨粗鬆症は普通に心配なので気を付ける事にしましょ！
>>280＝273
やっぱりそうでしたか。＞視力の低下
自分はＳＬＥなんで目にはそんなに影響ないんですが、
上記の通り足の方を気にしてます。
ホントに人生いろいろですよね…。
ここはチラシの裏も許されるスレですよ！（たぶん）
やっぱりそうでしたか。＞視力の低下
自分はＳＬＥなんで目にはそんなに影響ないんですが、
上記の通り足の方を気にしてます。
ホントに人生いろいろですよね…。
ここはチラシの裏も許されるスレですよ！（たぶん）
282 ：アニー：05/02/08 19:40:10 ID:eqRKNirn
ちょっと質問。
CPK値ってのが、7000もあって、膠原病が疑われて、はや2年。
いまだもって症状のでない私は、膠原病じゃないと判断できる？
CPK値ってのが、7000もあって、膠原病が疑われて、はや2年。
いまだもって症状のでない私は、膠原病じゃないと判断できる？
283 ：病弱名無しさん：05/02/08 20:58:28 ID:VPimjMoa
出来ません。
弱音を吐きます。
薬剤師さんに病名を聞かれたので膠原病だと言いました。
「うちのお袋も膠原病。もう死んだけどね。」と言われました。
家に帰ったら、なぜか分からないけど声を上げて泣いてしまいました。
最後に握ったおばあちゃんの力のない手や、
子供の頃、親に無視されていたことなど
悲しいことをいっぱい思い出してしまって苦しいです。
私より辛い思いをしている人は、もっとたくさんいるからがんばらなきゃと
思っていたけどもうだめ。私のこの苦しみはいつまでがまんしなければ
ならないのですかっていう気分です。甘ったれになってきたのかもしれない。
薬剤師さんに病名を聞かれたので膠原病だと言いました。
「うちのお袋も膠原病。もう死んだけどね。」と言われました。
家に帰ったら、なぜか分からないけど声を上げて泣いてしまいました。
最後に握ったおばあちゃんの力のない手や、
子供の頃、親に無視されていたことなど
悲しいことをいっぱい思い出してしまって苦しいです。
私より辛い思いをしている人は、もっとたくさんいるからがんばらなきゃと
思っていたけどもうだめ。私のこの苦しみはいつまでがまんしなければ
ならないのですかっていう気分です。甘ったれになってきたのかもしれない。
薬剤師が悪い
286 ：病弱名無しさん：05/02/09 13:30:45 ID:GmBYV+24
無神経なこと言う人は世の中にいっぱいいるよね。
ＳＬＥになりたての頃は私も284さんみたいに、この苦しみが永遠に続くかと思ったら気が狂いそうだった。
でも今すぐ死ぬわけじゃない。それなら下向いたまま生きるよりできる限り楽しいこと見つけて生きて行こうと思った。
そう思えるまでもちろん何年もかかったけど。
今でも何で私が・・・って思う時あるよ。弱音吐かないなんて無理だし、ここでいっぱい吐き出して、一緒にがんばろうよ！
きれいごとだと言われるかもしれないけど、私の考えです。
ＳＬＥになりたての頃は私も284さんみたいに、この苦しみが永遠に続くかと思ったら気が狂いそうだった。
でも今すぐ死ぬわけじゃない。それなら下向いたまま生きるよりできる限り楽しいこと見つけて生きて行こうと思った。
そう思えるまでもちろん何年もかかったけど。
今でも何で私が・・・って思う時あるよ。弱音吐かないなんて無理だし、ここでいっぱい吐き出して、一緒にがんばろうよ！
きれいごとだと言われるかもしれないけど、私の考えです。
＞284
膠原病と多発性脳海綿状血管腫を併せ持った母の娘です。
私が高校生の頃に医者からこう告げられました。
「お母さんは長くないかもしれないからそのつもりで」
日本を代表する病院の内科部長の言葉でした。
確かに日本の平均寿命と比べると長いとはいえない人生でした。
正直元気だったとは言いません。
けれど母は子供の結婚と孫を抱くまで生き抜きました。
そしてあの宣告から母の死までの間に
私たち子供は、母からたくさんのことを学びました。
今40歳を前にしている私は、先日、母と同じ病名を告げられました。
母のあれからの20年を私はまた追体験することになります・・・
けれど、誰だって残された寿命が何年あるかなんてわからないもんです。
人よりも早くその限界の可能性を示されたことで、
一日一日の大切さを知り、命の尊さを知ったんだと、
そう自分に言い聞かせつつ何とか毎日を生きているような感じです。
284さんが遭遇した薬剤師は、
医療従事者として不適切な発言をしたと思います。
自分の身を切らないと本当の意味で物事を理解できない人間は
たくさんいるということだと思います。
この病気を持ったあなたが悪いのではなく、285さんや286さんが言うように
その発言主があきらかに無神経だったんだと私も思います。
膠原病と多発性脳海綿状血管腫を併せ持った母の娘です。
私が高校生の頃に医者からこう告げられました。
「お母さんは長くないかもしれないからそのつもりで」
日本を代表する病院の内科部長の言葉でした。
確かに日本の平均寿命と比べると長いとはいえない人生でした。
正直元気だったとは言いません。
けれど母は子供の結婚と孫を抱くまで生き抜きました。
そしてあの宣告から母の死までの間に
私たち子供は、母からたくさんのことを学びました。
今40歳を前にしている私は、先日、母と同じ病名を告げられました。
母のあれからの20年を私はまた追体験することになります・・・
けれど、誰だって残された寿命が何年あるかなんてわからないもんです。
人よりも早くその限界の可能性を示されたことで、
一日一日の大切さを知り、命の尊さを知ったんだと、
そう自分に言い聞かせつつ何とか毎日を生きているような感じです。
284さんが遭遇した薬剤師は、
医療従事者として不適切な発言をしたと思います。
自分の身を切らないと本当の意味で物事を理解できない人間は
たくさんいるということだと思います。
この病気を持ったあなたが悪いのではなく、285さんや286さんが言うように
その発言主があきらかに無神経だったんだと私も思います。
長くなってすみません。実は私は
膠原病だけでなく、多発性脳海綿状血管腫の方まで
私は母から引き継いでしまいました。
母を見ているだけに、
今後の自分がどうなっていくのか分かる気がします。
昨日は、昔母がやってしまったのと同じ病気による失敗を
私もやっていたことに気がつき、半狂乱になってました。
この先、生きていくことに自信と希望を失いつつあります。
そしてこのスレにたどり着きました。
こんな私が言うのもナンですが、
涙を流しながらでも、不自由を堪えながらでも
それでも生き続けていくことにも価値があると思いたいです。
弱音は吐いていいと思います。
与えられた人生を精一杯生き切ることに価値があると
そう信じて生きて生きていきたいです・・・
膠原病だけでなく、多発性脳海綿状血管腫の方まで
私は母から引き継いでしまいました。
母を見ているだけに、
今後の自分がどうなっていくのか分かる気がします。
昨日は、昔母がやってしまったのと同じ病気による失敗を
私もやっていたことに気がつき、半狂乱になってました。
この先、生きていくことに自信と希望を失いつつあります。
そしてこのスレにたどり着きました。
こんな私が言うのもナンですが、
涙を流しながらでも、不自由を堪えながらでも
それでも生き続けていくことにも価値があると思いたいです。
弱音は吐いていいと思います。
与えられた人生を精一杯生き切ることに価値があると
そう信じて生きて生きていきたいです・・・
>>288
俺は発病して入院中に、もっと重症でそれこそ明日にでも死にそうな人を見てから､生きていられるだけで幸せなんだと思ったよ。
健康な人よりは平均寿命は短いかもしれないし､病気による苦しみや煩雑さは重荷だけど､それでも生きていられるだけで幸せだ。
でも、時々何もかも嫌になる時がある。
そんな時は、愚痴る相手がいると楽だなぁと思うけど、今はいないから、ここに来て愚痴書いている。（笑い
俺は発病して入院中に、もっと重症でそれこそ明日にでも死にそうな人を見てから､生きていられるだけで幸せなんだと思ったよ。
健康な人よりは平均寿命は短いかもしれないし､病気による苦しみや煩雑さは重荷だけど､それでも生きていられるだけで幸せだ。
でも、時々何もかも嫌になる時がある。
そんな時は、愚痴る相手がいると楽だなぁと思うけど、今はいないから、ここに来て愚痴書いている。（笑い
うれし泣きしました。ありがとう。
292 ：sage：05/02/10 21:26:55 ID:Nech++79
妻のことで、相談があります。
昨年秋に出産し育児中なのですが、最近両手の指の関節が
痛いと言うようになりました。1ヶ月以上も続くので、
自分でインターネットで検索したようです。すると、
リウマチの症状に見事に当てはまることがわかりました。
１．手指関節が左右対称に痛む。
２．指第二関節が円錐型に変形してきた。
３．体がだるく、朝起きれない。
４．口内炎がひどい。
そこで、病院で血液検査を受けたところ、「リウマチでは
ないから安心して良い」と医師から告げられました。
ところが、1ヶ月後にもう１度来るように言われたのですが、
やはりリウマチの疑いがあるのでしょうか？
昨年秋に出産し育児中なのですが、最近両手の指の関節が
痛いと言うようになりました。1ヶ月以上も続くので、
自分でインターネットで検索したようです。すると、
リウマチの症状に見事に当てはまることがわかりました。
１．手指関節が左右対称に痛む。
２．指第二関節が円錐型に変形してきた。
３．体がだるく、朝起きれない。
４．口内炎がひどい。
そこで、病院で血液検査を受けたところ、「リウマチでは
ないから安心して良い」と医師から告げられました。
ところが、1ヶ月後にもう１度来るように言われたのですが、
やはりリウマチの疑いがあるのでしょうか？
293 ：病弱名無しさん：05/02/10 21:33:13 ID:CtFG4uCU
実はよそにも書き込んだんですが、こちらの方があってると思いますので
書かせてもらいます。
母が膠原病と診断され、牛黄清心丸と言う漢方薬で
一箱30000円の物をいままでかっていたのですが
調べると2～3000円程度で売っている（通販で中国から）物も有るようなんですが
アレは同じような物なんでしょうか？
どなたかご存知の方教えてください。
よろしくお願いします。
書かせてもらいます。
母が膠原病と診断され、牛黄清心丸と言う漢方薬で
一箱30000円の物をいままでかっていたのですが
調べると2～3000円程度で売っている（通販で中国から）物も有るようなんですが
アレは同じような物なんでしょうか？
どなたかご存知の方教えてください。
よろしくお願いします。
294 ：病弱名無しさん：05/02/10 22:45:34 ID:ihrGSYqR
製薬会社はたくさんあるから、その成分が同じかどうかは分からないよ。
実際にその会社に問い合わせるのが一番。同じですか？という聞き方より
相違点を教えてください、のほうがいいかも
実際にその会社に問い合わせるのが一番。同じですか？という聞き方より
相違点を教えてください、のほうがいいかも
295 ：病弱名無しさん：05/02/10 22:57:07 ID:CtFG4uCU
同じですかとは、聞いてないんですが
相違点を教えてください、と言うのと同じような物ですか？
と聞くことの相違点を教えてください。
相違点を教えてください、と言うのと同じような物ですか？
と聞くことの相違点を教えてください。
296 ：病弱名無しさん：05/02/10 23:25:10 ID:ihrGSYqR
同じようなものですかといわれたら向こうは
はいそうですよで終わらせられる。
相違点を聞いたら相違点を具体的に答える可能性が高い。
漢方薬の副作用での死亡事故のニュースなどは最近も何度か
流れたが、漢方だから副作用がないとかより少ないとか言うわけではない
あくまで薬なので慎重に。
はいそうですよで終わらせられる。
相違点を聞いたら相違点を具体的に答える可能性が高い。
漢方薬の副作用での死亡事故のニュースなどは最近も何度か
流れたが、漢方だから副作用がないとかより少ないとか言うわけではない
あくまで薬なので慎重に。
昨日書き込みをした者です。
とても温かいレスをありがとうございました。
290さんのおっしゃるとおり、
こうやって生きていられることはとても有難いことなんだと思います。
でも、時々やはり、切なくなりますよね。
この病気がなかったら・・・と考えても仕方のないことを
考えてしまう自分がいます。
先日実家の整理をしていたら、
まだ病状がでていなかった10代の頃に使っていたノートや
裁縫道具などが出てきました。
あの頃は体力もあり、手先の自由も利いたので
今思えば驚くほど緻密な字を書き、細かな裁縫仕事をしていました。
そんなものを目にするにつけ、また気持ちが落ち込んでみたりして。
けれど、動きにくい手先や疲れやすい身体をいくら責めても仕方ないので
今日も一日穏やかにのんびりと暮らしてみました。
289さんがおっしゃってくださったように、私にも幸せが待ってるといいな。
一日一日の大切さを噛み締めて生きていきたいです。
薬の話が出ているので便乗して私も・・・
私の母、私、そしてリューマチ症状のある義理母は
免疫ミルクを摂取するようになって症状がかなり軽減しました。
長文済みませんでした。
とても温かいレスをありがとうございました。
290さんのおっしゃるとおり、
こうやって生きていられることはとても有難いことなんだと思います。
でも、時々やはり、切なくなりますよね。
この病気がなかったら・・・と考えても仕方のないことを
考えてしまう自分がいます。
先日実家の整理をしていたら、
まだ病状がでていなかった10代の頃に使っていたノートや
裁縫道具などが出てきました。
あの頃は体力もあり、手先の自由も利いたので
今思えば驚くほど緻密な字を書き、細かな裁縫仕事をしていました。
そんなものを目にするにつけ、また気持ちが落ち込んでみたりして。
けれど、動きにくい手先や疲れやすい身体をいくら責めても仕方ないので
今日も一日穏やかにのんびりと暮らしてみました。
289さんがおっしゃってくださったように、私にも幸せが待ってるといいな。
一日一日の大切さを噛み締めて生きていきたいです。
薬の話が出ているので便乗して私も・・・
私の母、私、そしてリューマチ症状のある義理母は
免疫ミルクを摂取するようになって症状がかなり軽減しました。
長文済みませんでした。
298 ：病弱名無しさん：05/02/10 23:42:03 ID:CtFG4uCU
296さん
私は同じような物かどうか解ればよいのです
漢方薬に副作用がないとは思っていないから
ココに同じような物なのか？と書き込んだのです。
危険な物（製薬会社或いは製品の違いによって）があれば
私のした質問で充分情報が得られると考えます。
私のはじめの文章で、聞いている意味が解らないような方からの返答は
必要ないわけです。
私は同じような物かどうか解ればよいのです
漢方薬に副作用がないとは思っていないから
ココに同じような物なのか？と書き込んだのです。
危険な物（製薬会社或いは製品の違いによって）があれば
私のした質問で充分情報が得られると考えます。
私のはじめの文章で、聞いている意味が解らないような方からの返答は
必要ないわけです。
299 ：病弱名無しさん：05/02/11 00:16:38 ID:dJ111xvg
＞２９８さん
お母様がご病気なので薬の情報を求められているとのことで少し気がたってらっしゃるのでしょうか？
２９６さんは薬というものがホントに怖いものだと分かってらっしゃるから製薬会社への問い合わせ方を教えてくださってるんだと思いますよ。
ちなみに役に立つか分かりませんがうちの父が確か牛黄？？？って薬を常用していた気がします。
膠原病の症状はたいして変わらなかったようです。
結局、父は間質性肺炎で亡くなったのですがその病気に原因は何らかの常用していた漢方薬だったのではといわれています。
間質性肺炎は原因が特定できていない難病なので一概に漢方のせいとは言いませんがもう少し家族も調べてから服用させればよかったと後悔しています。
２９８さんもお母さんと一緒にがんばってくださいね。
お母様がご病気なので薬の情報を求められているとのことで少し気がたってらっしゃるのでしょうか？
２９６さんは薬というものがホントに怖いものだと分かってらっしゃるから製薬会社への問い合わせ方を教えてくださってるんだと思いますよ。
ちなみに役に立つか分かりませんがうちの父が確か牛黄？？？って薬を常用していた気がします。
膠原病の症状はたいして変わらなかったようです。
結局、父は間質性肺炎で亡くなったのですがその病気に原因は何らかの常用していた漢方薬だったのではといわれています。
間質性肺炎は原因が特定できていない難病なので一概に漢方のせいとは言いませんがもう少し家族も調べてから服用させればよかったと後悔しています。
２９８さんもお母さんと一緒にがんばってくださいね。
薬として漢方薬の効果を期待するなら、ちゃんとした医師に処方して貰うべき。
サプリメントや健康補助食品みたいに考えるのは間違い。
(そういう種類のものもあるけど)
なめてんじゃないのか? 漢方を。
サプリメントや健康補助食品みたいに考えるのは間違い。
(そういう種類のものもあるけど)
なめてんじゃないのか? 漢方を。
301 ：病弱名無しさん：05/02/11 00:31:17 ID:k0EAFRTB
>>298 同じ「ような」ものと同じは全然違います
相互作用や血中濃度の変化などで同じ｢ような」もの、
もしくは「ちょっと比率が違うだけ｣でも
致命的な違いを引き起こすことはよくあります。
それは毒物のような｢危険な混入物｣によるとは限らないのです
あなたこそ296さんの文章の意味が分かってないですよ
相互作用や血中濃度の変化などで同じ｢ような」もの、
もしくは「ちょっと比率が違うだけ｣でも
致命的な違いを引き起こすことはよくあります。
それは毒物のような｢危険な混入物｣によるとは限らないのです
あなたこそ296さんの文章の意味が分かってないですよ
302 ：病弱名無しさん：05/02/11 00:35:38 ID:XDvvOip5
299さん
的外れな返答に私にしては冷静に答えただけです
ついでに言わせて頂けば、貴方の答えもまったく的を得ていません。
私のはじめの文章で、聞いている意味が解らないような方からの返答は
必要ないわけです。
この意味が解りませんか？
私はお母さんと一緒に頑張るつもりはありません。
的外れな返答に私にしては冷静に答えただけです
ついでに言わせて頂けば、貴方の答えもまったく的を得ていません。
私のはじめの文章で、聞いている意味が解らないような方からの返答は
必要ないわけです。
この意味が解りませんか？
私はお母さんと一緒に頑張るつもりはありません。
303 ：病弱名無しさん：05/02/11 00:49:36 ID:XDvvOip5
300
なめてないから聞いてるんだよ
301
浅いな・・・
なめてないから聞いてるんだよ
301
浅いな・・・
箱に「牛黄清心丸」と書いてあれば同じようなものだよ
満足会？
満足会？
305 ：病弱名無しさん：05/02/11 01:08:30 ID:XDvvOip5
304
大満足、だから黙れよ。
大満足、だから黙れよ。
306 ：病弱名無しさん：05/02/11 01:09:27 ID:XDvvOip5
他の人に迷惑がかかるので、コレでやめます。
失礼
失礼
本当に失礼だったな。もうくるな。
308 ：病弱名無しさん：05/02/11 01:52:43 ID:k0EAFRTB
まあ失礼というより単に頭が悪いのでしょう
ここを見ていて
同じ病気でもフルタイムで働いて頑張っている人もいるんだなぁ、
と励まされ、思い切って今日バイトの面接行ってきました！
受かりますように・・・
同じ病気でもフルタイムで働いて頑張っている人もいるんだなぁ、
と励まされ、思い切って今日バイトの面接行ってきました！
受かりますように・・・
>>292
【ｲﾀｲ】 リウマチについて＊４ 【ダルイ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1097320153/l50
こちらでおながいします。(リウマチも膠原病の一種だけど）
【ｲﾀｲ】 リウマチについて＊４ 【ダルイ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1097320153/l50
こちらでおながいします。(リウマチも膠原病の一種だけど）
具体的に書くと特定されるので、抽象的に書きます。
私は正規雇用ですが、事実上はパート以下の出勤日数です。
難関でした。それでも仕事はきついです。でも、収入は
高くないけど、病気でも続けていけるので、よいです。
勤務形態を調べて、無理のないところはおすすめです。
私は正規雇用ですが、事実上はパート以下の出勤日数です。
難関でした。それでも仕事はきついです。でも、収入は
高くないけど、病気でも続けていけるので、よいです。
勤務形態を調べて、無理のないところはおすすめです。
312 ：273：05/02/11 03:38:12 ID:Gj4eV4TX
くすりとは 適度で良薬 過多は毒薬
sage忘れｽﾏｿ
>>293は手のこんだ煽りだったのかな
わざわざこんな刷れで真剣に答えてくれる人を煽らなくても･･
わざわざこんな刷れで真剣に答えてくれる人を煽らなくても･･
長年プレドニン飲んでるとウツっぽくなりませんか？てか、単に病が治らないから苛つくだけかも…
病院でｽﾃﾛｲﾄﾞ治療を選択した時に言われたけどね＞まれに鬱が出る、と
まあ先が見えない病気だから気持ちは良くないやね・・・
俺は2年前にSLE発症、現在はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝとﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ合計で6mg服用、
月1回検査で通院中。
わりと軽い方みたいだけど、普通の風邪ひいただけで40度近い熱が出て、
全身が死ぬほど痛くなるのは勘弁してほしい。
まあ先が見えない病気だから気持ちは良くないやね・・・
俺は2年前にSLE発症、現在はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝとﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ合計で6mg服用、
月1回検査で通院中。
わりと軽い方みたいだけど、普通の風邪ひいただけで40度近い熱が出て、
全身が死ぬほど痛くなるのは勘弁してほしい。
AIH(膠原病の類病)という病気もちで、
膠原病を合併する場合があることは知っていたので、
予想はしていたのですが、SLEの患者になりました。
AIHの症状が落ち着いて、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの維持量ｾﾞﾛになって、
やっと副腎が回復してきたなあと思えるようになったところで、
SLEの症状らしきものが出てきました。
SLEになったのだとはっきりする前は、
「まだ確定されたわけじゃないんだし、決め付けないで前向きに考えようよ。」と
落ち込んでいる私を励ましてくれる言葉も、
「もうほぼ決まりだよ」と思って、あまり感謝できなかったので、
ちゃんと確定された今の方が気は楽かも。
すぐに治療を必要とするような検査結果や症状は出ていないのですが、
抗dsDNAIgG抗体というのが正常範囲から外れているようで、
腎生検をすべきかどうか、するとしていつすべきか、先生は悩まれているところのようです。
私も自分でいろいろ調べたりして、どうするのがいいか自分なりに考えているところです。
針の跡とか、残るのは、やっぱちょっと嫌かな。
痛いのも、ベッドの上でのﾄｲﾚも、針の痕残っても、いざとなれば、我慢しますけど、
いろいろ不安はありますが、
病院を変えて、出会った先生が、ゆっくり話を聞いてくれる方で、
大変心強くとても感謝しています。
膠原病を合併する場合があることは知っていたので、
予想はしていたのですが、SLEの患者になりました。
AIHの症状が落ち着いて、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの維持量ｾﾞﾛになって、
やっと副腎が回復してきたなあと思えるようになったところで、
SLEの症状らしきものが出てきました。
SLEになったのだとはっきりする前は、
「まだ確定されたわけじゃないんだし、決め付けないで前向きに考えようよ。」と
落ち込んでいる私を励ましてくれる言葉も、
「もうほぼ決まりだよ」と思って、あまり感謝できなかったので、
ちゃんと確定された今の方が気は楽かも。
すぐに治療を必要とするような検査結果や症状は出ていないのですが、
抗dsDNAIgG抗体というのが正常範囲から外れているようで、
腎生検をすべきかどうか、するとしていつすべきか、先生は悩まれているところのようです。
私も自分でいろいろ調べたりして、どうするのがいいか自分なりに考えているところです。
針の跡とか、残るのは、やっぱちょっと嫌かな。
痛いのも、ベッドの上でのﾄｲﾚも、針の痕残っても、いざとなれば、我慢しますけど、
いろいろ不安はありますが、
病院を変えて、出会った先生が、ゆっくり話を聞いてくれる方で、
大変心強くとても感謝しています。
生体検査に関しては、感情的なことを含めて主治医と納得するまで
話した方がよいですよ。
私は、生体検査なしでプレ飲んでいます。その間のことについては
諸事情あってここではいえませんが、主治医（専門医）と家族と
話し合って決めました。しないことを主治医に説得するのではなくて、
何が自分にとって必要なのかを見直すことです。
主治医の人格も大切だけど、何よりも大事なのは医師としての腕です。
この病気についてどれだけ治療経験があるかとか、そういうことが
重要です。
感情論になっているように見られますが、この病気はそれも大事な
ことだと思います。感情を否定しないで、その一方で慎重に話し合う
方がよいと思います。
話した方がよいですよ。
私は、生体検査なしでプレ飲んでいます。その間のことについては
諸事情あってここではいえませんが、主治医（専門医）と家族と
話し合って決めました。しないことを主治医に説得するのではなくて、
何が自分にとって必要なのかを見直すことです。
主治医の人格も大切だけど、何よりも大事なのは医師としての腕です。
この病気についてどれだけ治療経験があるかとか、そういうことが
重要です。
感情論になっているように見られますが、この病気はそれも大事な
ことだと思います。感情を否定しないで、その一方で慎重に話し合う
方がよいと思います。
人生は長さじゃなけど長生きしたいよ～
ｽﾚ汚しｽﾏｿ。
私はまだ24で結婚すらしてません。
でもおばあちゃんになりたいよう・・。切実に最近そう思う。
317さんうかりますように。
私は病気なりたてのころはなんもできなくて鬱になってひきこもってたよ。
でも今はバイトするようになって少しずつ外に目をむけられるようになった。
ダルいけど、自分に自信もてるようになって、仕事をしてるときだけ病気
を忘れられる。帰るとどっと具合悪さを感じる・・。でも仕事してるって
すごくありがたいことなんだな～って思える。
ｽﾚ汚しｽﾏｿ。
私はまだ24で結婚すらしてません。
でもおばあちゃんになりたいよう・・。切実に最近そう思う。
317さんうかりますように。
私は病気なりたてのころはなんもできなくて鬱になってひきこもってたよ。
でも今はバイトするようになって少しずつ外に目をむけられるようになった。
ダルいけど、自分に自信もてるようになって、仕事をしてるときだけ病気
を忘れられる。帰るとどっと具合悪さを感じる・・。でも仕事してるって
すごくありがたいことなんだな～って思える。
322 ：病弱名無しさん：05/02/12 11:17:32 ID:qK/wQLRw
膠原病になってしまったら子供うめませんか？私はｽﾃｨﾙ病と診断されましたが目がひにひに見えなくなってきてます。視力が下がるというより黒く光るものが見えます。これも病気のせいですか？
323 ：病弱名無しさん：05/02/12 11:28:26 ID:m/BLn3lY
>>322 難しくなることもありますが、産んでいる人もたくさんいます
そのためにもお医者さんと十分コミニュケーションをとる、
自分でも勉強するのが大事です。掲示板も活用できますが
結構間違いもあるのでちゃんとした本でもよく勉強しましょう
そのためにもお医者さんと十分コミニュケーションをとる、
自分でも勉強するのが大事です。掲示板も活用できますが
結構間違いもあるのでちゃんとした本でもよく勉強しましょう
324 ：病弱名無しさん：05/02/12 23:26:20 ID:QH3aR+xh
すみません、スレ違いかもも知れないですが、去年の秋頃から両方の足の
親指の付け根の部分が痛いんです、それでしばらくすると治る が、
また痛むの繰り返し。今は付け根だけではなく、足首、足の裏や手の甲まで痛みます。
まさか痛風？とも思ったんですが、風が吹いても痛いわけではないし、
別に赤くなったり、はれたりはしていないのです。
病院にいくにしても一体何科にいったらよいか．．．
アドバイス、お願いします。
親指の付け根の部分が痛いんです、それでしばらくすると治る が、
また痛むの繰り返し。今は付け根だけではなく、足首、足の裏や手の甲まで痛みます。
まさか痛風？とも思ったんですが、風が吹いても痛いわけではないし、
別に赤くなったり、はれたりはしていないのです。
病院にいくにしても一体何科にいったらよいか．．．
アドバイス、お願いします。
とりあえず総合内科とかにいけばいいのでは。
>>319さん
今見てくれている先生は腎臓が専門なので、
膠原病の専門というわけではありません。
今は定期的に検査に通っているだけですが、
本格的に膠原病の治療が必要になってきた場合は、
同じ病院内の膠原病科に移されることになるのではないかと思っています。
いずれにせよ、生検の話が具体的に出てきたら、
ちゃんと先生と話し合って、納得できる答えを出したいと思います。
私の独り言のようなﾚｽにたいして、
親切なﾚｽを下さりどうもありがとうございました。
今見てくれている先生は腎臓が専門なので、
膠原病の専門というわけではありません。
今は定期的に検査に通っているだけですが、
本格的に膠原病の治療が必要になってきた場合は、
同じ病院内の膠原病科に移されることになるのではないかと思っています。
いずれにせよ、生検の話が具体的に出てきたら、
ちゃんと先生と話し合って、納得できる答えを出したいと思います。
私の独り言のようなﾚｽにたいして、
親切なﾚｽを下さりどうもありがとうございました。
>>320さんありがとう！
やっぱり、って言ったらおかしいかもしれないけど、私も半ひきこもり・・・。
でも、320さんのように、自分に自信が持てるよう頑張りたいです。
>>321さんもありがとう！
大学の入試だったんですね。
お互い受かりますように・・・
やっぱり、って言ったらおかしいかもしれないけど、私も半ひきこもり・・・。
でも、320さんのように、自分に自信が持てるよう頑張りたいです。
>>321さんもありがとう！
大学の入試だったんですね。
お互い受かりますように・・・
>>324
リウマチかもしれませんね。
疲れやすい・だるい・かぜっぽいなどの症状はありませんでしたか？
よく、「リウマチ」は、手の関節から痛くなると書かれていますが、
私は違いました。(申し遅れましたが私はリウマチ患者です）
最初に足の裏が痛くなりました。
どんどんひどくなって足首、手首、手指の付け根が痛くなりましたが、
「左右対称」に症状が現れているわけではありませんでした。
ネットで色々調べても、自分の症状とリウマチの症状が違ってたので、
まさか自分がリウマチだなんて思っていませんでした。
病院嫌いだったし、どこの科に行けばいいのか全く分からなかったので、
ずっと病院に行かないでいたら、ある日歩けないほどの激しい痛みが！
で、やっと(総合)病院に行ったのですが、散々たらい回しされて色々検査した挙句
そこの病院じゃ手に負えず、転院先でも色々検査されて「リウマチ」と診断されました。
最初の通院から1ヵ月掛かりました。
できるだけ早めに「血液内科」へ行くのをお勧めします。
それも、膠原病・リウマチを専門にしている医師がいる病院へ。
324さんが早く良くなりますように・・
リウマチかもしれませんね。
疲れやすい・だるい・かぜっぽいなどの症状はありませんでしたか？
よく、「リウマチ」は、手の関節から痛くなると書かれていますが、
私は違いました。(申し遅れましたが私はリウマチ患者です）
最初に足の裏が痛くなりました。
どんどんひどくなって足首、手首、手指の付け根が痛くなりましたが、
「左右対称」に症状が現れているわけではありませんでした。
ネットで色々調べても、自分の症状とリウマチの症状が違ってたので、
まさか自分がリウマチだなんて思っていませんでした。
病院嫌いだったし、どこの科に行けばいいのか全く分からなかったので、
ずっと病院に行かないでいたら、ある日歩けないほどの激しい痛みが！
で、やっと(総合)病院に行ったのですが、散々たらい回しされて色々検査した挙句
そこの病院じゃ手に負えず、転院先でも色々検査されて「リウマチ」と診断されました。
最初の通院から1ヵ月掛かりました。
できるだけ早めに「血液内科」へ行くのをお勧めします。
それも、膠原病・リウマチを専門にしている医師がいる病院へ。
324さんが早く良くなりますように・・
>>326
俺は腎生検を受けたことあるよ。
腎生検前の検査では、人工透析が必要になるかもと言われるほど結果が悪かったけれど､
腎生検の結果が良好で、すごくほっとした記憶がある。
ただ、検査終了から24時間は寝返りも禁止されるほど絶対安静だし､3日間はベットからも降りられない。
寝返り打てないと腰が痛くて一睡も出来ないし､尿瓶も使えないからカテーテルだし結構きつかったなぁ。
腎臓は一旦壊れると再生しないそうだから､的確な治療が必要なんだと思う。
腎生検を渋っているうちに症状が進んでしまって､人工透析になったら目も当てられないから、
お医者さんとよく相談した方が良いね。
それと、俺が行っている病院は大学病院だけど膠原病科が無くて、今も腎臓内科に通っている。
俺の病気は内臓に炎症が起きるので､腎臓内科での治療も多く治療もうまくいっているので､安心して受診している。
俺は腎生検を受けたことあるよ。
腎生検前の検査では、人工透析が必要になるかもと言われるほど結果が悪かったけれど､
腎生検の結果が良好で、すごくほっとした記憶がある。
ただ、検査終了から24時間は寝返りも禁止されるほど絶対安静だし､3日間はベットからも降りられない。
寝返り打てないと腰が痛くて一睡も出来ないし､尿瓶も使えないからカテーテルだし結構きつかったなぁ。
腎臓は一旦壊れると再生しないそうだから､的確な治療が必要なんだと思う。
腎生検を渋っているうちに症状が進んでしまって､人工透析になったら目も当てられないから、
お医者さんとよく相談した方が良いね。
それと、俺が行っている病院は大学病院だけど膠原病科が無くて、今も腎臓内科に通っている。
俺の病気は内臓に炎症が起きるので､腎臓内科での治療も多く治療もうまくいっているので､安心して受診している。
330 ：324でつ(;_;)/~~~：05/02/14 16:57:04 ID:Q6hHI2BB
皆様、アドバイスありがとうございました。
>>328さん、病院をたらいまわしに．．．それは、それは、お察しいたします。
お辛かったでしょうに．．．そんな歩けなくなるほどの激痛を．．．
今の私の症状は確かにだるい、疲れっぽい、風邪っぽい（今、ひいてます）です。
ずばり、当てはまりますね。ヒー。
前に母親に相談したら、外反母趾では？といわれたのですが心あたりがなかったので
（高いヒール、きつい靴は履きません）、リウマチかも知れないです。
実は母方の女の兄弟には膠原病者がいたり、リウマチ患者が多いのです．．．
今は何故か症状がないですね、でも少し経ったら出てくるでしょう。
>>328さん、病院をたらいまわしに．．．それは、それは、お察しいたします。
お辛かったでしょうに．．．そんな歩けなくなるほどの激痛を．．．
今の私の症状は確かにだるい、疲れっぽい、風邪っぽい（今、ひいてます）です。
ずばり、当てはまりますね。ヒー。
前に母親に相談したら、外反母趾では？といわれたのですが心あたりがなかったので
（高いヒール、きつい靴は履きません）、リウマチかも知れないです。
実は母方の女の兄弟には膠原病者がいたり、リウマチ患者が多いのです．．．
今は何故か症状がないですね、でも少し経ったら出てくるでしょう。
331 ：328：05/02/14 19:54:50 ID:E7iO7oiV
324さん
私にも膠原病患者の叔母がいます。
でも、まだ324さんがリウマチと断定されたわけじゃないのだから、気落ちしないでください。
とりあえず症状が小康状態でも早く病院へ行ってください(今もだるいんでしょうから）。
何でもなかったら、御の字なんだし。
次からはこちらへ。
【ｲﾀｲ】 リウマチについて＊４ 【ダルイ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1097320153/l50
私にも膠原病患者の叔母がいます。
でも、まだ324さんがリウマチと断定されたわけじゃないのだから、気落ちしないでください。
とりあえず症状が小康状態でも早く病院へ行ってください(今もだるいんでしょうから）。
何でもなかったら、御の字なんだし。
次からはこちらへ。
【ｲﾀｲ】 リウマチについて＊４ 【ダルイ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1097320153/l50
>>329さま
腎生検のお話ありがとうございます。
検査終了後がつらそうですね。
でも、「腎生検を渋っているうちに症状が進んでしまって」となると困るので、
先生とよく相談して決めたいと思います。
私が今かかっているのも腎臓内科です。
私の病気(SLE)は、腎臓が悪くなることが多いみたいなので、
329さんのように、腎臓内科で治療してもらうのもよさそうですね。
ﾚｽどうもありがとうございました。
腎生検のお話ありがとうございます。
検査終了後がつらそうですね。
でも、「腎生検を渋っているうちに症状が進んでしまって」となると困るので、
先生とよく相談して決めたいと思います。
私が今かかっているのも腎臓内科です。
私の病気(SLE)は、腎臓が悪くなることが多いみたいなので、
329さんのように、腎臓内科で治療してもらうのもよさそうですね。
ﾚｽどうもありがとうございました。
大学生のときリンパ節が突然腫れ出し、医者に行って見てもらったら
ウイルス感染とか何も問題なかった。
ただ唯一、抗核抗体なるものが640倍あって異常だと言われた。
でも治療などなくそのまま放置されたけど、2週間くらいで直ってし
まった。その後も特に異常はなし。謎だ。
ウイルス感染とか何も問題なかった。
ただ唯一、抗核抗体なるものが640倍あって異常だと言われた。
でも治療などなくそのまま放置されたけど、2週間くらいで直ってし
まった。その後も特に異常はなし。謎だ。
SLEです 皆さん仕事はしてる? 半年だが プレ20mg 仕事大丈夫かな
ありがとう ゆっくり行きます
ｽﾚ違いかもしれませんが、助言をお願いします。
入社して間もない部下が、SLEの疑いありです。
それを知ったのは最近で、彼はその直後、病欠となり、今休暇をとっています。
復帰の見込みは、直属の部下ではないので、詳しいことはわからないのですが
復帰したら、一緒に業務を行なうことも多いと思うので、
何かこちらが気をつけることがあれば知りたいのです。
ｽﾚを読む限り、症状は人それぞれみたいですが、自分は会社に入った途端忙殺されるような感じで
コミュニケーションをとる暇もないので、
本人から言われなくても、はじめから気をつけてあげられるようなことがあれば、と。
仕事は接客と軽作業（立ち仕事）、デスクワーク少々です。
入社して間もない部下が、SLEの疑いありです。
それを知ったのは最近で、彼はその直後、病欠となり、今休暇をとっています。
復帰の見込みは、直属の部下ではないので、詳しいことはわからないのですが
復帰したら、一緒に業務を行なうことも多いと思うので、
何かこちらが気をつけることがあれば知りたいのです。
ｽﾚを読む限り、症状は人それぞれみたいですが、自分は会社に入った途端忙殺されるような感じで
コミュニケーションをとる暇もないので、
本人から言われなくても、はじめから気をつけてあげられるようなことがあれば、と。
仕事は接客と軽作業（立ち仕事）、デスクワーク少々です。
338 ：病弱名無しさん：05/02/17 23:14:36 ID:EE/0kFqv
歯周病については、歯医者を選んだ方がいいよね。
近所のおばちゃん（６０過ぎ）はある歯医者へ言ったら、歯を抜いて
入れ歯にしましょうと言われました。私がそのおばちゃんの歯の感じや
歯茎に感じを見た感じでは、それほど悪くなさそうなので、違う歯医者を
推薦、そしたら、抜く必要もなく、キチンとブラッシングして直ったよ。
６０過ぎだからって、健康な歯を感単に抜くなんて、とんでもない藪だと思う。
近所のおばちゃん（６０過ぎ）はある歯医者へ言ったら、歯を抜いて
入れ歯にしましょうと言われました。私がそのおばちゃんの歯の感じや
歯茎に感じを見た感じでは、それほど悪くなさそうなので、違う歯医者を
推薦、そしたら、抜く必要もなく、キチンとブラッシングして直ったよ。
６０過ぎだからって、健康な歯を感単に抜くなんて、とんでもない藪だと思う。
339 ：３３８：05/02/18 14:30:50 ID:RquoS8nE
↑ ごめん、誤爆です。
340 ：病弱名無しさん：05/02/18 19:25:27 ID:RIEIh1Wt
こんにちは。２年前からシェーグレンの疑いと診断されているものです。
大学の膠原病、精神科、神経内科へ通っていて、血液はANAと補体値、IGG、
白血球の中身％が少し異常なくらい。
ただ、症状が酷く、お箸が持てない、力が入らなくすぐ物を落とす、指の関節の痛み、
リンパの腫れ（生検済み）、だるさ、目眩、頭痛など色々です。
膠原病科では、症状からシェーグレン初期（ドライアイは軽いので、基準までいきません
でした。）といわれ、神内ではどこといって異常がないし、膠原病でもない！といわれ
ました。それで、同大学の鍼灸治療を勧められました。保険でできるそうです。
みなさんは、鍼灸治療したことありますか？膠原病に効いたと言う方はいらっしゃい
ますか？
現在飲んでいる薬は、モービック・メチコバール・メイラックス（抗不安剤）・
デプロメール（SSRI）・目薬（ヒアレイン・リザベン・クラビット）・皮膚のステロイド
です。よく分からない状態なので、プレはもう少し様子を診てからということでした。
長文すいませんが、ご経験のある方教えて下さい。
大学の膠原病、精神科、神経内科へ通っていて、血液はANAと補体値、IGG、
白血球の中身％が少し異常なくらい。
ただ、症状が酷く、お箸が持てない、力が入らなくすぐ物を落とす、指の関節の痛み、
リンパの腫れ（生検済み）、だるさ、目眩、頭痛など色々です。
膠原病科では、症状からシェーグレン初期（ドライアイは軽いので、基準までいきません
でした。）といわれ、神内ではどこといって異常がないし、膠原病でもない！といわれ
ました。それで、同大学の鍼灸治療を勧められました。保険でできるそうです。
みなさんは、鍼灸治療したことありますか？膠原病に効いたと言う方はいらっしゃい
ますか？
現在飲んでいる薬は、モービック・メチコバール・メイラックス（抗不安剤）・
デプロメール（SSRI）・目薬（ヒアレイン・リザベン・クラビット）・皮膚のステロイド
です。よく分からない状態なので、プレはもう少し様子を診てからということでした。
長文すいませんが、ご経験のある方教えて下さい。
>>340さん
関連スレです。チェックされてなければご参考にされてください。
すべての病気、症状が治る爪もみ☆２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1094742194/l50
★★自律神経免疫療法★★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099479168/l50
関連スレです。チェックされてなければご参考にされてください。
すべての病気、症状が治る爪もみ☆２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1094742194/l50
★★自律神経免疫療法★★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099479168/l50
周辺の病院にリウマチ内科・膠原病科が無いので
紹介状を書いてもらうことになりました。
３つ隣にある市の病院にリウマチ内科があるので、
そこを紹介してくれると思いきや、
県外の病院を紹介されました。
何で近くの病院じゃなくて遠い県外の病院なのかと尋ねたら
「あそこの病院とここの病院は仲が悪い」
来週２時間半かけて県外まで出張してきます…
紹介状を書いてもらうことになりました。
３つ隣にある市の病院にリウマチ内科があるので、
そこを紹介してくれると思いきや、
県外の病院を紹介されました。
何で近くの病院じゃなくて遠い県外の病院なのかと尋ねたら
「あそこの病院とここの病院は仲が悪い」
来週２時間半かけて県外まで出張してきます…
343 ：病弱名無しさん：05/02/21 18:01:13 ID:hIonExnA
どうにか、バイトが決まりました。
応援してくださってありがとうございました。
名無しに戻って頑張ります。
応援してくださってありがとうございました。
名無しに戻って頑張ります。
346 ：病弱名無しさん：05/02/22 16:57:36 ID:5mNcD/2k
>>342 紹介はある程度つながりがないとしにくいってだけなので
そんな病院の人事的な都合に合わせる事ないですよ。
膠原病は長い付き合いなんだからまずは近くに行って見たほうがいいよ。
紹介状はとりあえず取っておけばいいよ。
医者も患者のことを考えてたら 紹介は出来ないけど、と
それぐらいの助言してあげてもいいのになぁ
そんな病院の人事的な都合に合わせる事ないですよ。
膠原病は長い付き合いなんだからまずは近くに行って見たほうがいいよ。
紹介状はとりあえず取っておけばいいよ。
医者も患者のことを考えてたら 紹介は出来ないけど、と
それぐらいの助言してあげてもいいのになぁ
347 ：病弱名無しさん：05/02/22 18:33:21 ID:5mNcD/2k
あと一応病院側の立場を追加すると、よく知らない病院の場合
本当にそこがその患者さんにとっていいかどうか分からない。
全然保障できない、ってのもあるけどね・・
噂話レベルじゃなくプロとして紹介するには責任があるし
いずれにしてもたとえ誠意を持ってやっても
一医師にできることには限界があるので
あなた自身の足で探すのも平行したほうがいいかも
本当にそこがその患者さんにとっていいかどうか分からない。
全然保障できない、ってのもあるけどね・・
噂話レベルじゃなくプロとして紹介するには責任があるし
いずれにしてもたとえ誠意を持ってやっても
一医師にできることには限界があるので
あなた自身の足で探すのも平行したほうがいいかも
高校生でSLE持ちなんですが、この何とも言えないダルさをなかなか理解してもらえなくて辛いです。もうすぐ期末なのに筋肉痛と関節痛で勉強どころじゃない…。怠けてるんじゃないのに。同じような気持ちの方いらっしゃいますよね…？
>>348
社会人のシェーグレンとリウマチ持ちですが、同じ気持ちですよ。
仕事もなんとか無理の無い仕事で、休みが取れるところをと
病院事務の臨時職員に何とか入ったのですが、考えが甘かった。
出来ると思ってたことが出来ないし、普通のお茶くみ、コピーですら
だるくてままならない。けど端から見たら、怠け者としか見えないわけで、
たいした仕事もしてないのに、いいご身分ね。って
言われて哂われるだけなんですよ。
でも、所詮自分を守れるのは自分だけです。人に何言われたって
身体は一つしかないし、受験で身体壊したってだれも褒めてくれませんよ。
自分を大事にね。
社会人のシェーグレンとリウマチ持ちですが、同じ気持ちですよ。
仕事もなんとか無理の無い仕事で、休みが取れるところをと
病院事務の臨時職員に何とか入ったのですが、考えが甘かった。
出来ると思ってたことが出来ないし、普通のお茶くみ、コピーですら
だるくてままならない。けど端から見たら、怠け者としか見えないわけで、
たいした仕事もしてないのに、いいご身分ね。って
言われて哂われるだけなんですよ。
でも、所詮自分を守れるのは自分だけです。人に何言われたって
身体は一つしかないし、受験で身体壊したってだれも褒めてくれませんよ。
自分を大事にね。
350 ：病弱名無しさん：05/02/23 12:20:26 ID:eyU1mnVn
>>348 とてもつらくて悲しく寂しいだろうと思います。
でもあなたが健康で膠原病なんかまったく知らなかったら
回りにいるそういう人をすぐわかってあげられるかというと
無理なのでは？言ってくれないと分かるわけもないのでは？
理解しろと強要するのではなく、理解しないのを責めるのではなく
とてもつらいことを理解されないことが悲しくつらいという
気持ちを素直に出来る限り伝えたほうがいいですよ。お母さんとかにもね。
でもあなたが健康で膠原病なんかまったく知らなかったら
回りにいるそういう人をすぐわかってあげられるかというと
無理なのでは？言ってくれないと分かるわけもないのでは？
理解しろと強要するのではなく、理解しないのを責めるのではなく
とてもつらいことを理解されないことが悲しくつらいという
気持ちを素直に出来る限り伝えたほうがいいですよ。お母さんとかにもね。
>>348
社会人の混合性結合組織病です。
自分の中では「病気に甘えてサボってるだけじゃないの私？」と
考えて落ち込んでしまう時もあります。
だけど焦りにまかせて無理をしても身体には良くないんですよね。
体調の良い時には集中して、だるい時には身体を休めるの繰り返しでも
いいのではないですか？
無理しないでね(^-^)
社会人の混合性結合組織病です。
自分の中では「病気に甘えてサボってるだけじゃないの私？」と
考えて落ち込んでしまう時もあります。
だけど焦りにまかせて無理をしても身体には良くないんですよね。
体調の良い時には集中して、だるい時には身体を休めるの繰り返しでも
いいのではないですか？
無理しないでね(^-^)
348です。皆さんﾚｽありがとうございます！毎日ｼﾝﾄﾞｲし卑屈になってしまうことも多いですが、確かに病気にならなきゃ気付かなかった事もあります。前向きにマイペースで生きたいです。
353 ：病弱名無しさん：05/02/23 22:44:07 ID:Zo6xVEER
成人ｽﾃｨﾙ病の方いますか？
私もSLEで中学校の頃が一番酷い時期だった。
しんどくて体育を見学してもサボってるようにしかみえないと言われて
陰口言われた事もあった。
陰口を言われたくなくて体育の授業を無理矢理受けたときもあった。（で、症状が悪化）
でも高校に進学して、病気の事を理解してくれる友達ができた。
ものすごく気が楽になったなぁ…
しんどくて体育を見学してもサボってるようにしかみえないと言われて
陰口言われた事もあった。
陰口を言われたくなくて体育の授業を無理矢理受けたときもあった。（で、症状が悪化）
でも高校に進学して、病気の事を理解してくれる友達ができた。
ものすごく気が楽になったなぁ…
355 ：病弱名無しさん：05/02/24 23:20:47 ID:qmxipotO
356 ：病弱名無しさん：05/02/25 00:51:15 ID:lWj8T6Hx
初めてカキコします。スレ違いだったらごめんなさい。
大動脈炎症候群って膠原病の一種と聞いたのですが、
ここには同じ病気の人はいませんか？情報交換したいのですが
検索しても見つからなくて。
又はどこかにスレがある事をご存知でしたら情報ください。
大動脈炎症候群って膠原病の一種と聞いたのですが、
ここには同じ病気の人はいませんか？情報交換したいのですが
検索しても見つからなくて。
又はどこかにスレがある事をご存知でしたら情報ください。
>356
ここには単独スレはないっす。大動脈炎症候群でググってみてね。
上から数えて3～4番目に交流広場が有ります。
私が知っているのはそこだけ、そしてそこ以外には多分無いと思う。
ここには単独スレはないっす。大動脈炎症候群でググってみてね。
上から数えて3～4番目に交流広場が有ります。
私が知っているのはそこだけ、そしてそこ以外には多分無いと思う。
358 ：病弱名無しさん：05/02/27 01:46:48 ID:7SxVyN8s
すいませんが、教えて下さい。
シェーグレン疑いのものです。
半年毎に検査しています。
血液は全部の項目がひっかかりませんので、（ドライアイも多少ということでした）
疑いのままずっと暮らしていますが、手の指が全部腱鞘炎です。
３ヶ月前から、口内炎が出来てずっとなおりません。
口内炎といっても、痛くなく、プチっとしたニキビみたいな感じのものが、
出来ています。これはシェーグレンの症状でしょうか？
それとも違う病気が絡んでいるのでしょうか？
膠原病科の診察は来月末で、２時間もかかるので簡単には行けません。
もし、経験者の方などいらっしゃったら教えてください。お願いします。
ドライマウスの検査は、当時自覚症状が無く、まだしておりません。
シェーグレン疑いのものです。
半年毎に検査しています。
血液は全部の項目がひっかかりませんので、（ドライアイも多少ということでした）
疑いのままずっと暮らしていますが、手の指が全部腱鞘炎です。
３ヶ月前から、口内炎が出来てずっとなおりません。
口内炎といっても、痛くなく、プチっとしたニキビみたいな感じのものが、
出来ています。これはシェーグレンの症状でしょうか？
それとも違う病気が絡んでいるのでしょうか？
膠原病科の診察は来月末で、２時間もかかるので簡単には行けません。
もし、経験者の方などいらっしゃったら教えてください。お願いします。
ドライマウスの検査は、当時自覚症状が無く、まだしておりません。
359 ：病弱名無しさん：05/02/27 17:42:17 ID:AYHoWFAR
最近SLE患者になった者です。
プレドニン1日１０ｍｇとアルタットを服用しているのですが
どうやら風邪を引いたみたいで
鼻水、くしゃみ、微熱、風邪独特のだるさがあります。
市販の風邪薬や解熱剤（カロナール）って飲んでも大丈夫なのでしょうか？
日曜日なのでどこに問い合わせたらいいかわからなくて…
プレドニン1日１０ｍｇとアルタットを服用しているのですが
どうやら風邪を引いたみたいで
鼻水、くしゃみ、微熱、風邪独特のだるさがあります。
市販の風邪薬や解熱剤（カロナール）って飲んでも大丈夫なのでしょうか？
日曜日なのでどこに問い合わせたらいいかわからなくて…
360 ：病弱名無しさん：05/02/27 21:25:11 ID:CXZThHhE
>>359
自分もプレ飲んでますが、
解熱ようにカロナールは頓服として出されています。
市販の風邪薬はちょっと分かりません。
プレが少ない時は「問題ないですよ」とは聞いていますが、
その時期に飲んだ事がないので。
アルタットはちょっと分からないです。済みません。
自分もプレ飲んでますが、
解熱ようにカロナールは頓服として出されています。
市販の風邪薬はちょっと分かりません。
プレが少ない時は「問題ないですよ」とは聞いていますが、
その時期に飲んだ事がないので。
アルタットはちょっと分からないです。済みません。
自分の飲んでる薬を吊るしてみる
皮膚筋炎
プレドニン 10ｍｇ
プレデニン50ｍｇ セルベックス モービック
ガスター アレロック
発病後1年間全く働けず1年後電話受付バイト
2年後 今現在 医療関係の社員
過労厳禁なので8時間以上働けない 顔が真っ赤なので接客はほぼ無理 力仕事勿論無理
通院の為平日に休める事 この条件を面接で言って採用してくれる所ないのよねえ・・・
金尽きた無職3ヶ月ぐらいネトゲのＲＭＴで喰ってたよ・・・
皮膚筋炎
プレドニン 10ｍｇ
プレデニン50ｍｇ セルベックス モービック
ガスター アレロック
発病後1年間全く働けず1年後電話受付バイト
2年後 今現在 医療関係の社員
過労厳禁なので8時間以上働けない 顔が真っ赤なので接客はほぼ無理 力仕事勿論無理
通院の為平日に休める事 この条件を面接で言って採用してくれる所ないのよねえ・・・
金尽きた無職3ヶ月ぐらいネトゲのＲＭＴで喰ってたよ・・・
>>359
市販薬はやめといたほうがいいような気がする。
私もこないだ風邪ひいて病院行ったけど
プレ等との兼ね合いもあるし（プレが免疫抑制したりするし）、
悪化したらすぐに病院に来るようにって言われたよ。
本当はもっと熱もあったんだろうけど普段からロキソニン
飲んでるせいかあまり熱も出なかった。
市販薬はやめといたほうがいいような気がする。
私もこないだ風邪ひいて病院行ったけど
プレ等との兼ね合いもあるし（プレが免疫抑制したりするし）、
悪化したらすぐに病院に来るようにって言われたよ。
本当はもっと熱もあったんだろうけど普段からロキソニン
飲んでるせいかあまり熱も出なかった。
シェーグレンの診断がついてるものです。
最近下痢がひどく、口内炎もひどいです。
シェーグレンのページ見てもみなさん痛みのない口内炎が多いみたいでなんか
あてはまらないなあと・・
シェーグレンでそういう症状のあるかたいますか？
最近下痢がひどく、口内炎もひどいです。
シェーグレンのページ見てもみなさん痛みのない口内炎が多いみたいでなんか
あてはまらないなあと・・
シェーグレンでそういう症状のあるかたいますか？
364 ：病弱名無しさん：05/02/28 02:32:12 ID:3YwNQuAZ
SLEになりはや4年、一浪してなんとか医学部うかったよ…
面接では男のSLEは珍しいねとか言われるし、面接じゃなかったら殴ってるとこでしたよ。
面接では男のSLEは珍しいねとか言われるし、面接じゃなかったら殴ってるとこでしたよ。
>364
弟がSLEなんだけど、以前「男のSLEは天然記念物だね」
と医者に言われてﾏｼﾞｷﾞﾚしたことがある。
合格おめでとう！
弟がSLEなんだけど、以前「男のSLEは天然記念物だね」
と医者に言われてﾏｼﾞｷﾞﾚしたことがある。
合格おめでとう！
366 ：病弱名無しさん：05/02/28 11:31:12 ID:UZsykCCo
>>363
自分の場合も下痢や胃痛はよくおこるけどステロイド飲んでるしそのせいかもしれない。
口内炎も時々あるけど炎症しているときは普通に痛いと思うけど
下痢のときは消化の良いお粥でも食べるとすぐに良くなる。
白粥は飽きるのでダシで炊いたりふわとろ玉子をかけたりして食べている。
自分の場合も下痢や胃痛はよくおこるけどステロイド飲んでるしそのせいかもしれない。
口内炎も時々あるけど炎症しているときは普通に痛いと思うけど
下痢のときは消化の良いお粥でも食べるとすぐに良くなる。
白粥は飽きるのでダシで炊いたりふわとろ玉子をかけたりして食べている。
367 ：病弱名無しさん：05/02/28 12:37:32 ID:XEgu4mek
368 ：病弱名無しさん：05/02/28 14:20:31 ID:R4fTnRaQ
369 ：364：05/02/28 21:51:11 ID:3YwNQuAZ
もちろん医師を目指します。
なんでもいいから熱中できるものを見つければ、自然と前向きに生きられますよ。
なんでもいいから熱中できるものを見つければ、自然と前向きに生きられますよ。
370 ：病弱名無しさん：05/02/28 23:45:16 ID:oD5er4ys
20歳♀のシェーグレン持ちです。
数年ほど前から顔に痣のような赤い斑点ができ、治ったりまた出来たりを繰り返していたのですが
今回はその痣がなかなか治らなかったので、母に半無理矢理に病院へ連れて行かされました。
血液検査の結果シェーグレン症候群と言われたものの、よくある症状のドライアイ(検査済み)、ドライマウスも今のところ自分では分かりません。
尿検査も特に異常はなく、いまいち自分が本当にシェーグレンなのか信じきれていないです。
日光に当たると気持ち悪くなったり、体がだるいと感じることはありますがただ怠けているだけだと思っていたので…
私のように軽い症状だけのシェーグレンの方もいるのでしょうか？
良ければご意見をお聞きしたいです。
この年で治らない一生背負っていく病気と言われて、正直ショックが隠せません。
数年ほど前から顔に痣のような赤い斑点ができ、治ったりまた出来たりを繰り返していたのですが
今回はその痣がなかなか治らなかったので、母に半無理矢理に病院へ連れて行かされました。
血液検査の結果シェーグレン症候群と言われたものの、よくある症状のドライアイ(検査済み)、ドライマウスも今のところ自分では分かりません。
尿検査も特に異常はなく、いまいち自分が本当にシェーグレンなのか信じきれていないです。
日光に当たると気持ち悪くなったり、体がだるいと感じることはありますがただ怠けているだけだと思っていたので…
私のように軽い症状だけのシェーグレンの方もいるのでしょうか？
良ければご意見をお聞きしたいです。
この年で治らない一生背負っていく病気と言われて、正直ショックが隠せません。
>>370
私もシェーグレンと診断された当初は乾燥症状はほとんどなく、
370さんと同じで紅斑が主な症状でした。
でも、発病から10年が過ぎたあたりから口の乾燥がひどくなり、
自分がシェーグレンだと実感するようになりました。
私の発病は19歳の時でしたが、今頃になって病気を自覚しています。
でも、幸い理解ある彼に恵まれ、今月結婚します。
370さんも今は辛いでしょうが、無理せずゆっくり過ごしましょう。
私もシェーグレンと診断された当初は乾燥症状はほとんどなく、
370さんと同じで紅斑が主な症状でした。
でも、発病から10年が過ぎたあたりから口の乾燥がひどくなり、
自分がシェーグレンだと実感するようになりました。
私の発病は19歳の時でしたが、今頃になって病気を自覚しています。
でも、幸い理解ある彼に恵まれ、今月結婚します。
370さんも今は辛いでしょうが、無理せずゆっくり過ごしましょう。
372 ：病弱名無しさん：05/03/01 23:08:07 ID:X7UZiiVB
>370
私は20代から皮膚が日焼けに弱くて、30代のときにも、どこも痛くないのに
血液検査でリウマチ陽性で、今思えばもうそういう頃から自己免疫疾患を
発病していたんだろうけど、病気に関する知識は全くなくて、
その後も30代中ごろから口が乾燥して虫歯が増えて、それでも気づかず、
40になって一昨年、ひどい高熱を出してから自己免疫性肝炎になって、
そこで自分が自己免疫疾患なのだと初めて知りました。
いろいろ本を読んでみて「もしかして」と医師に今までの症状を話したら、
いろいろ検査してシェーグレン症候群の診断も確定しました。
370さん、軽いうちに早くにわかったということは、進行を防ぐために出来る
ことがいろいろあるのでまだよかったと思ったほうがいいかもしれませんよ。
ドライマウスになると虫歯になりやすくなるので、歯に気をつけてください。
私の歯は脱解してボロボロですので、そうなると虫歯が急激に増えますから。
虫歯対策のためだけでなく、将来悪化してステロイド投薬になる可能性も
ありますから、今からカルシウムが十分にとれる食事をしてくださいね。
また、ストレスや過労が症状を悪化させるので、普通の人より気をつけてね。
他人には理解しにくい病気だけど、ナマケモノと思われても無理はしない
ようにしてください。無理して悪化すると治す方法がないだけに大変ですよ。
軽いうちなら悪化を防げは日常生活でそんなに苦労しないですみますから。
元気出してね。
私は20代から皮膚が日焼けに弱くて、30代のときにも、どこも痛くないのに
血液検査でリウマチ陽性で、今思えばもうそういう頃から自己免疫疾患を
発病していたんだろうけど、病気に関する知識は全くなくて、
その後も30代中ごろから口が乾燥して虫歯が増えて、それでも気づかず、
40になって一昨年、ひどい高熱を出してから自己免疫性肝炎になって、
そこで自分が自己免疫疾患なのだと初めて知りました。
いろいろ本を読んでみて「もしかして」と医師に今までの症状を話したら、
いろいろ検査してシェーグレン症候群の診断も確定しました。
370さん、軽いうちに早くにわかったということは、進行を防ぐために出来る
ことがいろいろあるのでまだよかったと思ったほうがいいかもしれませんよ。
ドライマウスになると虫歯になりやすくなるので、歯に気をつけてください。
私の歯は脱解してボロボロですので、そうなると虫歯が急激に増えますから。
虫歯対策のためだけでなく、将来悪化してステロイド投薬になる可能性も
ありますから、今からカルシウムが十分にとれる食事をしてくださいね。
また、ストレスや過労が症状を悪化させるので、普通の人より気をつけてね。
他人には理解しにくい病気だけど、ナマケモノと思われても無理はしない
ようにしてください。無理して悪化すると治す方法がないだけに大変ですよ。
軽いうちなら悪化を防げは日常生活でそんなに苦労しないですみますから。
元気出してね。
>>371.372さん
お二人ともありがとうございます。
診断されてからどういう病気かということを調べる度に段々気持ちが暗くなってしまい
今まで不規則な生活をしてしまったことを今になって後悔してしまいました。
病気のことをこれ以上知るのが怖くて避けていたのですが、こちらで相談することが出来良かったと思っています。
皆さん若い頃に発症されてる方も多いんですね。なんだか凄く心強くなりました。
ありがとうございます。
371さん、ご結婚おめでとうございます。
どうかお幸せになられてくださいね。
お二人ともありがとうございます。
診断されてからどういう病気かということを調べる度に段々気持ちが暗くなってしまい
今まで不規則な生活をしてしまったことを今になって後悔してしまいました。
病気のことをこれ以上知るのが怖くて避けていたのですが、こちらで相談することが出来良かったと思っています。
皆さん若い頃に発症されてる方も多いんですね。なんだか凄く心強くなりました。
ありがとうございます。
371さん、ご結婚おめでとうございます。
どうかお幸せになられてくださいね。
364さん 371さん おめでとう!!
２つも吉報が聞けて嬉しいです。
日常生活でへこむ事も多いですが
ここのスレにはホント元気づけられます(^-^)
２つも吉報が聞けて嬉しいです。
日常生活でへこむ事も多いですが
ここのスレにはホント元気づけられます(^-^)
364さん、371さん おめでとー！！
元気をいただきました♪
わたしにも2年付き合ってる彼氏がいるのですが、
私の病気について自分から調べもしないし、聞いてこようともしない…
私の口から病気について話したので
それで全てわかったと思ってるようです。
病気についてのみなさんのパートナーの反応はどんなでしたか？
ちゃんと彼なりに調べて欲しいと思うのは求め過ぎなのでしょうか？
結婚も考えているだけに本当にこの人でいいのかと少し悩んでいます。
元気をいただきました♪
わたしにも2年付き合ってる彼氏がいるのですが、
私の病気について自分から調べもしないし、聞いてこようともしない…
私の口から病気について話したので
それで全てわかったと思ってるようです。
病気についてのみなさんのパートナーの反応はどんなでしたか？
ちゃんと彼なりに調べて欲しいと思うのは求め過ぎなのでしょうか？
結婚も考えているだけに本当にこの人でいいのかと少し悩んでいます。
>>377
私は、自分が、膠原病になったと分かったときは、
本やネットでいっぱい調べました。
でも、昔、母が膠原病だと分かった時は、
母から聞く情報のみで、特に何も調べたりしませんでした。
目の前にいる母親は、体は弱いものの、
普通に暮らしていたので、将来悪くなると言われても、
それは単なる可能性としての意味しかなくて、
楽観的に考えていたからだと思います。
(そのころは私はまだ中学生くらいで、
ﾈｯﾄなど使える環境になかったせいもありますが、)
もちろん母のことは大好きで、大事に思っています。
377さんの気持ちもすごく良く分かりますが、
377さんの恋人が、377さんが望むほどの行動をしてくれなかったとしても、
病気になった本人と他人で温度差があるのはしょうがないので、
悲観的に受け止めたり、悩んだりする必要はあんまりないと思います。
私は、自分が、膠原病になったと分かったときは、
本やネットでいっぱい調べました。
でも、昔、母が膠原病だと分かった時は、
母から聞く情報のみで、特に何も調べたりしませんでした。
目の前にいる母親は、体は弱いものの、
普通に暮らしていたので、将来悪くなると言われても、
それは単なる可能性としての意味しかなくて、
楽観的に考えていたからだと思います。
(そのころは私はまだ中学生くらいで、
ﾈｯﾄなど使える環境になかったせいもありますが、)
もちろん母のことは大好きで、大事に思っています。
377さんの気持ちもすごく良く分かりますが、
377さんの恋人が、377さんが望むほどの行動をしてくれなかったとしても、
病気になった本人と他人で温度差があるのはしょうがないので、
悲観的に受け止めたり、悩んだりする必要はあんまりないと思います。
～続き～
たいして参考にならないと思いますが、
恋人の対応について、私の場合を書きます。
前彼
4年くらい付き合った。
向こうの両親にも、紹介済みで、結構前提のお付き合いだった。
発病したときに、病名を伝えて、「ﾈｯﾄで検索したらいろいろ分かるよ」と言ったら、
彼自身で調べてくれたよう。
彼は、「おまえはなにも悪くないのに、病気になってかわいそうに｣と泣いてくれた。
「人によっていろいろ程度は違うから、先のことは分からないけど、
悪い経過をたどった場合、将来あなたに迷惑がかかる可能性がある。
それでも私と結婚したいと思ってくれるか？」
と聞いたら、
彼は 「答えられない」 と。
安心できる言葉が欲しくて、1ヶ月くらい待ったけど、特に何も変わらず、
その状況がつらくて、絶えられなくて、こちらから別れを切り出し、別れました。
今の彼氏
付き合いだして、いま10ヶ月くらい。
私の年齢的に、結婚を視野に入れたお付き合いなので、
病気のことは早い段階から話しています。
「膠原病の治し方」という本を見せて説明しました。
彼自身、自分から調べたりとかはしていないと思うけど、
いろいろ気遣ってくれるので、今のところ、特に不満はないです。
たいして参考にならないと思いますが、
恋人の対応について、私の場合を書きます。
前彼
4年くらい付き合った。
向こうの両親にも、紹介済みで、結構前提のお付き合いだった。
発病したときに、病名を伝えて、「ﾈｯﾄで検索したらいろいろ分かるよ」と言ったら、
彼自身で調べてくれたよう。
彼は、「おまえはなにも悪くないのに、病気になってかわいそうに｣と泣いてくれた。
「人によっていろいろ程度は違うから、先のことは分からないけど、
悪い経過をたどった場合、将来あなたに迷惑がかかる可能性がある。
それでも私と結婚したいと思ってくれるか？」
と聞いたら、
彼は 「答えられない」 と。
安心できる言葉が欲しくて、1ヶ月くらい待ったけど、特に何も変わらず、
その状況がつらくて、絶えられなくて、こちらから別れを切り出し、別れました。
今の彼氏
付き合いだして、いま10ヶ月くらい。
私の年齢的に、結婚を視野に入れたお付き合いなので、
病気のことは早い段階から話しています。
「膠原病の治し方」という本を見せて説明しました。
彼自身、自分から調べたりとかはしていないと思うけど、
いろいろ気遣ってくれるので、今のところ、特に不満はないです。
>>374
そうなんですか。同じような症状がでる病気もあるんですね。
病院でそう言われただけなんで自分では全く分からないんですが…
やはり大学病院などに行って詳しく調べてもらった方がいいですよね。
とりあえずステロイド剤を1週間ほど飲んで顔の斑点は治りました。
また同じ症状ができたら大学病院に行って詳しく調べてもらおうと思います。
そうなんですか。同じような症状がでる病気もあるんですね。
病院でそう言われただけなんで自分では全く分からないんですが…
やはり大学病院などに行って詳しく調べてもらった方がいいですよね。
とりあえずステロイド剤を1週間ほど飲んで顔の斑点は治りました。
また同じ症状ができたら大学病院に行って詳しく調べてもらおうと思います。
私の母は２０代でリウマチになり、両手の間接がかなり変形した。
男は気持ち悪がり、家族にも結婚は無理だと言われた。
そんな母の前に親父登場。手の事など気にせず交際スタート
で、猛反対されつつも結婚、出産、私が生まれた。
そんな私はシェーグレン、父のような男性は現れるんだろうか…
男は気持ち悪がり、家族にも結婚は無理だと言われた。
そんな母の前に親父登場。手の事など気にせず交際スタート
で、猛反対されつつも結婚、出産、私が生まれた。
そんな私はシェーグレン、父のような男性は現れるんだろうか…
382 ：病弱名無しさん：05/03/02 10:23:01 ID:xMCxmsj/
>>380
日光というか、紫外線は良くないよ。とくに膠原病関係の人は
過敏というか弱いと思う。
あと、ステロイド（多分プレドニン）は薬効的に
目茶いろんな病気に使われているから、
あなたの病気の特定の一助にはならないね。
膠原病関連は、軽いうちは検査もなかなか引っかからないから、
欝とかに回されやすいんだよね（というのはわたしの独り言）。
日光というか、紫外線は良くないよ。とくに膠原病関係の人は
過敏というか弱いと思う。
あと、ステロイド（多分プレドニン）は薬効的に
目茶いろんな病気に使われているから、
あなたの病気の特定の一助にはならないね。
膠原病関連は、軽いうちは検査もなかなか引っかからないから、
欝とかに回されやすいんだよね（というのはわたしの独り言）。
>>370私も24のシェーグレン餅です。
私も言われた時はすごくショックでした。
発病して1年なのに目は痛いし口も渇くし大変です。まだ自分でも受け入れられないけど
少しずつ受け入れられたらな～と思います。お互い頑張りましょう。
でも赤いのが顔にできるのはシェーグレンとはちょっと違う気がするのですが、
生検はしたのですか？？ちょっと気になったもので・・。
私も言われた時はすごくショックでした。
発病して1年なのに目は痛いし口も渇くし大変です。まだ自分でも受け入れられないけど
少しずつ受け入れられたらな～と思います。お互い頑張りましょう。
でも赤いのが顔にできるのはシェーグレンとはちょっと違う気がするのですが、
生検はしたのですか？？ちょっと気になったもので・・。
>>382
ありがとうございます。
今はそんなことはありませんが、一時期自分が鬱じゃないかと悩んだ時期がありました。
どうしても体が怠くて、イライラしてしまったりしてしまいます。
>>383
血液抗体の検査という血液検査はしましたが、他の検査では特に今のところは問題ないみたいです。
唾液の検査はまだしていないのですが、特に自分に自覚症状はないので検査はするべきかどうか迷っています。
医者には今のところ顔に斑点ができるってだけなので、そこまでして調べる必要はまだないんじゃないかと言われました。
先生も余り詳しくないらしく、込み入ったことは余り聞いていません。
もし違う病気だったら、とかも考えるんですがどれも似た症状だったりで判断が難しいですよね。
ありがとうございます。
今はそんなことはありませんが、一時期自分が鬱じゃないかと悩んだ時期がありました。
どうしても体が怠くて、イライラしてしまったりしてしまいます。
>>383
血液抗体の検査という血液検査はしましたが、他の検査では特に今のところは問題ないみたいです。
唾液の検査はまだしていないのですが、特に自分に自覚症状はないので検査はするべきかどうか迷っています。
医者には今のところ顔に斑点ができるってだけなので、そこまでして調べる必要はまだないんじゃないかと言われました。
先生も余り詳しくないらしく、込み入ったことは余り聞いていません。
もし違う病気だったら、とかも考えるんですがどれも似た症状だったりで判断が難しいですよね。
385 ：病弱名無しさん：05/03/02 14:50:33 ID:zNqs5C65
>>384
ガムテストやシルマーテストは簡単に出来るよ
ガムテストやシルマーテストは簡単に出来るよ
たくさんのお祝いの言葉、ありがとうございます。
抗SS-A抗体が500を越えているので、妊娠・出産に不安がありますが、
彼とよく話し合って決めていくつもりです。
>>383
顔に赤いもの＝紅斑だと思うのですが、私は出まくりですよ。
シェーグレンに特徴的な環状紅斑です。
最初は虫刺されのような湿疹から始まって、
次第に大きく広がって真ん中が白く抜けて輪っかになります。
我ながら見苦しくてイヤなんですよね…
抗SS-A抗体が500を越えているので、妊娠・出産に不安がありますが、
彼とよく話し合って決めていくつもりです。
>>383
顔に赤いもの＝紅斑だと思うのですが、私は出まくりですよ。
シェーグレンに特徴的な環状紅斑です。
最初は虫刺されのような湿疹から始まって、
次第に大きく広がって真ん中が白く抜けて輪っかになります。
我ながら見苦しくてイヤなんですよね…
387 ：病弱名無しさん：05/03/02 20:36:51 ID:+H4MJ8Mr
SLEだが 携ユーザー向けに専門ホムペやサイトないから
作ったんだが…
他に携帯向けのサイトないかな
調べたらPC向けばっか
作ったんだが…
他に携帯向けのサイトないかな
調べたらPC向けばっか
<<378,379
貴重なお話ありがとうございます。
同じ病気の立場の方のお話、とても参考になりました。
私が何に対してもかなり調べあげる性格の上、
私の友人（♀、健康）で彼が難病、という子がいるのですが、
彼女は病気についてかなり積極的に調べていたので
よけいに不安になっていました。。。
本人と温度差があるのは当たり前ですよね。
普段のおつきあいでは体に配慮もしてくれているし、
来週入院が決まったので、
その時にもう一度話してみようと思います。
私ももう適齢期と言われる年令なのでいろいろ考えてしまいます…
自分で自分を追い込まないようにしなければ…
貴重なお話ありがとうございます。
同じ病気の立場の方のお話、とても参考になりました。
私が何に対してもかなり調べあげる性格の上、
私の友人（♀、健康）で彼が難病、という子がいるのですが、
彼女は病気についてかなり積極的に調べていたので
よけいに不安になっていました。。。
本人と温度差があるのは当たり前ですよね。
普段のおつきあいでは体に配慮もしてくれているし、
来週入院が決まったので、
その時にもう一度話してみようと思います。
私ももう適齢期と言われる年令なのでいろいろ考えてしまいます…
自分で自分を追い込まないようにしなければ…
>>386
私も１年半前に結婚したのですが、やはりＳＳ－Ａ抗体がプラスなので
妊娠、出産に不安があります。
何度も旦那さんと話をし、両親とも話をし、
どうにか理解してもらえました。
やはり、身内に理解してもらえないと辛いですから。
371さんもよく話し合って決めていく、とおっしゃっているので
しっかり話し合いをして、お互い理解しあえるといいですね。
頑張ってください。
私も１年半前に結婚したのですが、やはりＳＳ－Ａ抗体がプラスなので
妊娠、出産に不安があります。
何度も旦那さんと話をし、両親とも話をし、
どうにか理解してもらえました。
やはり、身内に理解してもらえないと辛いですから。
371さんもよく話し合って決めていく、とおっしゃっているので
しっかり話し合いをして、お互い理解しあえるといいですね。
頑張ってください。
スレ違いかもしれませんが相談に乗ってください。
私は中学校の時にＳＬＥになり、現在プレドニンを１０ｍｇ飲んでいます。
その時から、母親が健康食品（プロポ●スとか）を買ってくるようになり、
私に薦めてくるようになりました。
飲みたくないと拒否すると「あんたの事を思って買ってるのよ！！」
と逆切れしてきます。
けれど１か月以上続いた事がありません。
母が、「効果あった？」と聞いてきて
私が、「まだわからない」と答えると
即、次の健康食品を買ってきます。
一番酷かったのが４５万円する電磁治療機を買ってきた事です。
こんな母を止める事はできるんでしょうか…
誰かアドバイスお願いします。
私は中学校の時にＳＬＥになり、現在プレドニンを１０ｍｇ飲んでいます。
その時から、母親が健康食品（プロポ●スとか）を買ってくるようになり、
私に薦めてくるようになりました。
飲みたくないと拒否すると「あんたの事を思って買ってるのよ！！」
と逆切れしてきます。
けれど１か月以上続いた事がありません。
母が、「効果あった？」と聞いてきて
私が、「まだわからない」と答えると
即、次の健康食品を買ってきます。
一番酷かったのが４５万円する電磁治療機を買ってきた事です。
こんな母を止める事はできるんでしょうか…
誰かアドバイスお願いします。
392 ：病弱名無しさん：05/03/03 16:02:09 ID:I6Py+iGA
>>391
なるべく安くて、身体に影響のない健康食品
例えばビタミンＣ錠剤とか、で、「これが一番効果あったみたい」
と、言えば安心するのでは？
たとえ他人に勧めても大丈夫な奴を考えておきましょう。
およそ効果で派手なうたい文句な物ほど、
効果がない事は、３９１さんも良く感じてらっしゃるようなので。
なるべく安くて、身体に影響のない健康食品
例えばビタミンＣ錠剤とか、で、「これが一番効果あったみたい」
と、言えば安心するのでは？
たとえ他人に勧めても大丈夫な奴を考えておきましょう。
およそ効果で派手なうたい文句な物ほど、
効果がない事は、３９１さんも良く感じてらっしゃるようなので。
393 ：病弱名無しさん：05/03/03 16:07:08 ID:I6Py+iGA
>>392
自己レス。
エビオス錠剤なんかも身体に何の影響もなさそうで（詳しくはＨＰ確認してね）、
しかも対して健康にも関係ありそうで、なさそうで（笑）、
でもいかにもたっぷりなでっかい瓶で売ってるから良いかも。
ビール酵母だっけ、中身は。
値段は、ちょっと高い気がするけど、４５万の治療器よりは良い。
ただ、余り美味しいものでもない（笑）。
自己レス。
エビオス錠剤なんかも身体に何の影響もなさそうで（詳しくはＨＰ確認してね）、
しかも対して健康にも関係ありそうで、なさそうで（笑）、
でもいかにもたっぷりなでっかい瓶で売ってるから良いかも。
ビール酵母だっけ、中身は。
値段は、ちょっと高い気がするけど、４５万の治療器よりは良い。
ただ、余り美味しいものでもない（笑）。
394 ：病弱名無しさん：05/03/03 16:51:03 ID:l8xx9OVH
ビタミンはサプリで摂るより
食品から摂る努力をした方がいいそうだ
同じ成分でも全く構造が異なることがあるらしい（医者に言われた）
自分はアレルギー持ちでビタミン剤でも気分が悪くなったことがある。
でも、同じ成分を含む食品は食べても大丈夫だったりする。
食品から摂る努力をした方がいいそうだ
同じ成分でも全く構造が異なることがあるらしい（医者に言われた）
自分はアレルギー持ちでビタミン剤でも気分が悪くなったことがある。
でも、同じ成分を含む食品は食べても大丈夫だったりする。
395 ：病弱名無しさん：05/03/03 17:31:12 ID:6MOpg/V5
>>391 そういう思考の人を理屈で説得するのは限りなく難しい
お母さんの手作りの何とかを食べたら一番調子がいい
高い変なの買ってきたら、即具合が悪い、気持ち悪いとさわぐ。
これが一番確実かも。何かしてあげたい気持ちでいっぱい
だろうから断るだけではそのエネルギーのはけ口がない。
手作りの煮物とかそういう方向に誘導するのが一番だよ
お母さんの手作りの何とかを食べたら一番調子がいい
高い変なの買ってきたら、即具合が悪い、気持ち悪いとさわぐ。
これが一番確実かも。何かしてあげたい気持ちでいっぱい
だろうから断るだけではそのエネルギーのはけ口がない。
手作りの煮物とかそういう方向に誘導するのが一番だよ
396 ：病弱名無しさん：05/03/03 17:33:52 ID:ym8KbWpd
>391
お母さんに
医者から「許可なく健康食品を安易にとるな」と言われている
と言ってみれば？
お母さんに
医者から「許可なく健康食品を安易にとるな」と言われている
と言ってみれば？
397 ：病弱名無しさん：05/03/03 20:50:01 ID:1X67JWDC
>>391
私も同じケースで、無視すると治す努力をしていないと言われます。
医者に関しても懐疑的で、その先生の腕が悪いということにしてしまいます。
医者は、最高水準の先生にかかっていても、疑う始末です。
今、妥協しているのは、カルシウム錠剤の安いやつです。
まあ、骨もやられそうなので、いいかなと思います。
健康食品や健康器具のハシゴをして、家族に強制するのは
困りますね。あと、カスピ海ヨーグルト。あれも殆どお金が
かかりません。ヨーグルトにしては手間も少ないです。
>>392さんと同じ意見です。
私は、別にカルシウムやカスピ海ヨーグルトを勧めているつもり
はありません。単に安くて面倒でないもののサンプルです。
私も同じケースで、無視すると治す努力をしていないと言われます。
医者に関しても懐疑的で、その先生の腕が悪いということにしてしまいます。
医者は、最高水準の先生にかかっていても、疑う始末です。
今、妥協しているのは、カルシウム錠剤の安いやつです。
まあ、骨もやられそうなので、いいかなと思います。
健康食品や健康器具のハシゴをして、家族に強制するのは
困りますね。あと、カスピ海ヨーグルト。あれも殆どお金が
かかりません。ヨーグルトにしては手間も少ないです。
>>392さんと同じ意見です。
私は、別にカルシウムやカスピ海ヨーグルトを勧めているつもり
はありません。単に安くて面倒でないもののサンプルです。
漏れは顔に紅斑でてるからそれのが引く時に染みになり掛けてるので
ビタミン剤（シナール）が出てます
健康食品とかはどうなんでしょうね・・
良く膠原病に効くとか書いてある物がありますが免疫を高めて・・・とか書いてあるのですよ
免疫薬で落としてるのに免疫上げてどうすんのよ？とか思うのですが・・・
ビタミン剤（シナール）が出てます
健康食品とかはどうなんでしょうね・・
良く膠原病に効くとか書いてある物がありますが免疫を高めて・・・とか書いてあるのですよ
免疫薬で落としてるのに免疫上げてどうすんのよ？とか思うのですが・・・
400 ：病弱名無しさん：05/03/03 22:05:16 ID:9RKQ7woM
401 ：病弱名無しさん：05/03/03 22:26:27 ID:GegRfUNU
http://hp10.0zero.jp/155/taisakuhonbu/
この板で話題になってるェ婆ぁって奴 精神的病気 鬱について 適当な相談をしてるらしく 叩かれ板らしい かなり読んでみて頭きた！馬鹿にされてるみたいな…
この板で話題になってるェ婆ぁって奴 精神的病気 鬱について 適当な相談をしてるらしく 叩かれ板らしい かなり読んでみて頭きた！馬鹿にされてるみたいな…
>392-400
皆さんアドバイスありがとうございます。
母が私の事を心配してくれるのは嬉しいのですが
先に自分が飲んで効果を実感してから
娘に飲ませろよ！と思ってます。
電磁治療機は催眠商法？に引っかかって買ってきましたよ…
今は私が選んだ安価＆安全そうな食品を飲んで
母が新たな商品を買ってこないようにしています。
それもいつまで続くか…ハァ。
皆さんアドバイスありがとうございます。
母が私の事を心配してくれるのは嬉しいのですが
先に自分が飲んで効果を実感してから
娘に飲ませろよ！と思ってます。
電磁治療機は催眠商法？に引っかかって買ってきましたよ…
今は私が選んだ安価＆安全そうな食品を飲んで
母が新たな商品を買ってこないようにしています。
それもいつまで続くか…ハァ。
403 ：病弱名無しさん：05/03/04 11:36:51 ID:6hpLlOjH
相談に乗ってください。
主人が、1ヵ月前に原因不明の筋肉痛で、松葉杖を使用するくらい痛がりました。
整形外科では、筋肉痛と処理され、大学病院でも筋肉痛と処理されました。
痛み止めの薬は全く効かず、それでも2週間ほどで仕事に復帰したのですが、
一日で微熱が出始めて、また寝込みました。それからｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞにかかったのですが、
ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞが治りかけた頃に、すごい倦怠感に襲われまた寝込んでいます。
内科の先生は、違う風邪の菌が入ったといいますが、本人は、どれだけ安静に寝ていてもだるくてしんどい…と。
足も完全ではないらしく、足先に、少ししびれもあるそうです。
主人の母が、一昨年膠原病を発症したのですが、その時とよく似てるようにも感じます。
膠原病を疑って、検査をしてもらったほうがいいですか？
こちらから何も言わなくても、病院は検査してくれるんでしょうか？
体調が悪くなるばかりでなく、精神状態も悪くなっていて、どうしたらいいのか悩んでいます。
主人が、1ヵ月前に原因不明の筋肉痛で、松葉杖を使用するくらい痛がりました。
整形外科では、筋肉痛と処理され、大学病院でも筋肉痛と処理されました。
痛み止めの薬は全く効かず、それでも2週間ほどで仕事に復帰したのですが、
一日で微熱が出始めて、また寝込みました。それからｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞにかかったのですが、
ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞが治りかけた頃に、すごい倦怠感に襲われまた寝込んでいます。
内科の先生は、違う風邪の菌が入ったといいますが、本人は、どれだけ安静に寝ていてもだるくてしんどい…と。
足も完全ではないらしく、足先に、少ししびれもあるそうです。
主人の母が、一昨年膠原病を発症したのですが、その時とよく似てるようにも感じます。
膠原病を疑って、検査をしてもらったほうがいいですか？
こちらから何も言わなくても、病院は検査してくれるんでしょうか？
体調が悪くなるばかりでなく、精神状態も悪くなっていて、どうしたらいいのか悩んでいます。
とりあえず、お義母様のことをお医者様に話して、
抗核抗体検査を受けてみれば？
いずれにしても一ヶ月ではなんとも言い様がない気もするけど
高熱じゃないしね。
風邪がきっかけで、検査値が正常範囲なら慢性疲労症候群の
疑いもあるかもしれない。精神的に来ちゃってるようなら、
とりあえず、心療内科を探して相談してみるのも良いかもしれないよ。
抗核抗体検査を受けてみれば？
いずれにしても一ヶ月ではなんとも言い様がない気もするけど
高熱じゃないしね。
風邪がきっかけで、検査値が正常範囲なら慢性疲労症候群の
疑いもあるかもしれない。精神的に来ちゃってるようなら、
とりあえず、心療内科を探して相談してみるのも良いかもしれないよ。
405 ：病弱名無しさん：05/03/04 13:50:55 ID:Ti5ukJw2
リウマチ性筋痛症ってのもあるよ。ぐぐって見て。抗核抗体でないし。
医者でも、疑って調べないと分からないものは多いよ。
家族歴は必ず話そう。
医者でも、疑って調べないと分からないものは多いよ。
家族歴は必ず話そう。
406 ：病弱名無しさん：05/03/04 19:26:56 ID:qqjri8N7
>>403へ
前にも書いているように、膠原病内科で精密検査必要です。ただ、初期には検査値はあまりでないかも。
それから、文面からすると、慢性疲労症候群あるいは線維筋痛症の可能性高いように思います。
いずれも、ストレスから発症するようで、脳内ホルモンの乱れが様々な症状を続発的に起こすようです。
ですから、心療あるいは精神科でみてもらうのも、次には必要になってくると思います。
ただし、慢性疲労症候群、線維筋痛症の研究をやっているところでないと、検査も含めて診断は難しいと思います。
ネットで一度調べてみることをお勧めします。
私も大変な思いをしましたので、ぜひとも早く診断が下ることを願っています。
前にも書いているように、膠原病内科で精密検査必要です。ただ、初期には検査値はあまりでないかも。
それから、文面からすると、慢性疲労症候群あるいは線維筋痛症の可能性高いように思います。
いずれも、ストレスから発症するようで、脳内ホルモンの乱れが様々な症状を続発的に起こすようです。
ですから、心療あるいは精神科でみてもらうのも、次には必要になってくると思います。
ただし、慢性疲労症候群、線維筋痛症の研究をやっているところでないと、検査も含めて診断は難しいと思います。
ネットで一度調べてみることをお勧めします。
私も大変な思いをしましたので、ぜひとも早く診断が下ることを願っています。
だめもとでゲルマ温泉療法か、近くになければゲルマ粒貼付とネクレス、ブレスをやってごらんなさい。全身のだるさ、倦怠感、神経痛、耳鳴り、めまい、関節痛、頭痛、肩凝り、腰痛、動悸、足つりなどほとんど治りました。ただ安物偽物は効果ないらしい。
はじめてこのサイト読んだら、自分の更年期症状と膠原病は似てるなって思い書きました。いまだに何だったのかはわかりませんがとにかく治りました。ピンとこないなら読み捨ててください。おじゃましました。
はじめてこのサイト読んだら、自分の更年期症状と膠原病は似てるなって思い書きました。いまだに何だったのかはわかりませんがとにかく治りました。ピンとこないなら読み捨ててください。おじゃましました。
408 ：病弱名無しさん：05/03/04 21:10:40 ID:Ti5ukJw2
↑バカ宣伝は一番嫌われるよ。全然ピンとこないよ。
更年期障害とじゃ仕組み自体がまるで違うじゃん
更年期障害とじゃ仕組み自体がまるで違うじゃん
409 ：病弱名無しさん：05/03/04 23:37:50 ID:6hpLlOjH
403です。
レス、ありがとうございますm(__)m
主人は、今日から仕事に行ってたので(しばらく休めない)、帰りに掛り付けの内科に行って相談してきました。
(本当なら、義母と同じ病院に行かせたかったのですが、遠くて…。)
今は、風邪の菌が残ってるかもしれないので、風邪が完治してから、膠原病の検査をしてもらうことになりました。
そこの先生は、主人が男なので、遺伝をそんなに心配することはないだろう、と云われたそうです。
それを聞いてきた主人は、少し元気になってるので、心療内科がいいかも…とも思っています。
また結果が出たらレスします。ありがとうございました。
レス、ありがとうございますm(__)m
主人は、今日から仕事に行ってたので(しばらく休めない)、帰りに掛り付けの内科に行って相談してきました。
(本当なら、義母と同じ病院に行かせたかったのですが、遠くて…。)
今は、風邪の菌が残ってるかもしれないので、風邪が完治してから、膠原病の検査をしてもらうことになりました。
そこの先生は、主人が男なので、遺伝をそんなに心配することはないだろう、と云われたそうです。
それを聞いてきた主人は、少し元気になってるので、心療内科がいいかも…とも思っています。
また結果が出たらレスします。ありがとうございました。
膠原病は専門医じゃないと診断が遅いからねえ
膠原病科の有る病院で検査をお勧めします
早期に発見でプレドニンで押さえ込んだらかなり楽だと思うんだが
漏れの場合発見遅くて酷い時階段すら登れなくなった
顔の紅斑出る 地元皮膚医院＞顔の組織検査（1週間）＞膠原病の疑い有り＞
近○大学病院 紹介状+皮膚科の検査結果有るのに組織同じ場所再検査
この検査が述べ２週間以上かかりどんどん体調悪化 組織結果出てもそれでも膠原病と判断出来ないと
言われ奈○医大にその足で紹介状無しで行ってみると 診察だけで即入院３ヶ月コースでした・・・
膠原病科の有る病院で検査をお勧めします
早期に発見でプレドニンで押さえ込んだらかなり楽だと思うんだが
漏れの場合発見遅くて酷い時階段すら登れなくなった
顔の紅斑出る 地元皮膚医院＞顔の組織検査（1週間）＞膠原病の疑い有り＞
近○大学病院 紹介状+皮膚科の検査結果有るのに組織同じ場所再検査
この検査が述べ２週間以上かかりどんどん体調悪化 組織結果出てもそれでも膠原病と判断出来ないと
言われ奈○医大にその足で紹介状無しで行ってみると 診察だけで即入院３ヶ月コースでした・・・
ただ今入院中です(´Д⊂ヽ
プレドニンが過去最高70mgに増量されました…
もう早速副作用が出てきて辛いです。
プレドニンが過去最高70mgに増量されました…
もう早速副作用が出てきて辛いです。
412 ：病弱名無しさん：05/03/05 09:27:19 ID:MfSj8jMg
408？？仕組み違っても押さえ込むという目的は同じだろ？難病には温泉これ常識。この際何でもやってみようという人にお薦め。実際に効果出ている人を知ってるからカキしてるんだよ。
そういう類のものは、少数良くなったりなった気がした人は存在するが、
本当に有効ならこんな難病として定着しないし、宣伝する必要もないよ。
補正下着とかの信者に似てしまう。
挑戦しない＝治す気がない、ではない。
本人が一番調べて、一番信用出来る治療をしてるものだよ。
病気＝自分にも責任、て考えが一番傷つきます。
膠原病は特に、防ぎようがなかなか無いからね。
本当に有効ならこんな難病として定着しないし、宣伝する必要もないよ。
補正下着とかの信者に似てしまう。
挑戦しない＝治す気がない、ではない。
本人が一番調べて、一番信用出来る治療をしてるものだよ。
病気＝自分にも責任、て考えが一番傷つきます。
膠原病は特に、防ぎようがなかなか無いからね。
プラシーボ効果ってやつか？
415 ：病弱名無しさん：05/03/05 13:16:35 ID:u6U5GZxQ
>仕組み違っても押さえ込むという目的は同じだろ？
バカ丸出し。目的同じても仕組み違ったら対処法はまったく違う。当然だろう。
実際に効果出た人が実際膠原病のみの原因でそれが効いたのか
なんてまったく分からない。比較対照実験してないと。
何でもやってみようというのは、文字通りなんでもやるのではなく、
たくさんの情報からいいと思うものを順にやってみるという意味だよ。
真からアホですね。宣伝マン。
バカ丸出し。目的同じても仕組み違ったら対処法はまったく違う。当然だろう。
実際に効果出た人が実際膠原病のみの原因でそれが効いたのか
なんてまったく分からない。比較対照実験してないと。
何でもやってみようというのは、文字通りなんでもやるのではなく、
たくさんの情報からいいと思うものを順にやってみるという意味だよ。
真からアホですね。宣伝マン。
417 ：病弱名無しさん：05/03/05 18:39:57 ID:A24HEwHa
>411
大丈夫だよ。
俺も最初70mgだったけど病院でのんびりしてたらどんどん減っていったし。
今は病院内でﾏﾀｰﾘ過ごすのが一番だよ。
大丈夫だよ。
俺も最初70mgだったけど病院でのんびりしてたらどんどん減っていったし。
今は病院内でﾏﾀｰﾘ過ごすのが一番だよ。
そうだよね、更年期障害と膠原病を一緒にされてもね。ｗ
更年期障害はある程度時間が経つと直るしね。
更年期障害はある程度時間が経つと直るしね。
一年ぐらい前からただの気休めでゲルマニウムのブレスレットしてるけど、何も変わらないよ。
調子いい時はいいし悪い時は悪い。
これで治るんだったら病院に通わないし苦労なんかしないよ。
気休めとしてやってみて精神的には少しだけ良くなるかもしれないけど。
調子いい時はいいし悪い時は悪い。
これで治るんだったら病院に通わないし苦労なんかしないよ。
気休めとしてやってみて精神的には少しだけ良くなるかもしれないけど。
>402
亀ﾚｽだけど・・・
健康食品って健康な人には効果あるけど病人にはﾀﾞﾒなｹｰｽが多いのよね。
例えばｸﾛﾚﾗは免疫系がﾀﾞﾒな人は絶対ﾀﾞﾒ！
（私も知らずに飲んでたけどﾈｯﾄでその情報を見て恐くて捨てた）
ｸﾛﾚﾗを扱ってる会社に派遣に行った子も説明会でその話聞いた～と言ってた。
お医者さんからママさんに説明してもらったらどうかなぁ？
栄養は食品からとるのが1番だよね
亀ﾚｽだけど・・・
健康食品って健康な人には効果あるけど病人にはﾀﾞﾒなｹｰｽが多いのよね。
例えばｸﾛﾚﾗは免疫系がﾀﾞﾒな人は絶対ﾀﾞﾒ！
（私も知らずに飲んでたけどﾈｯﾄでその情報を見て恐くて捨てた）
ｸﾛﾚﾗを扱ってる会社に派遣に行った子も説明会でその話聞いた～と言ってた。
お医者さんからママさんに説明してもらったらどうかなぁ？
栄養は食品からとるのが1番だよね
健康食品は薬と組み合わせが駄目なものも有るらしいしね
入院してる時 薬の説明受ける前に健康食品の摂取の有無を聞かれたよ
入院してる時 薬の説明受ける前に健康食品の摂取の有無を聞かれたよ
ｸﾛﾚﾗは確かワーファリンだったか心筋梗塞の薬との組み合わせも厳禁だったはず
>420
し、知らなかった…
もう母のお陰で健康不信です…
し、知らなかった…
もう母のお陰で健康不信です…
424 ：病弱名無しさん：05/03/06 10:10:06 ID:IVbbD1vn
>>423
最初に健康食品の話題を振ったのがまずかったかな、の３９２です。
うちの親父も血栓の出来やすい関係か、薬と関して
医者から納豆NG。ほうれん草は少しだけならOKです。
普通の食べ物も、いろいろ病気によってダメな物もあるんで、
細かくは調べた方が良いね。
亀レスでスマソ。
最初に健康食品の話題を振ったのがまずかったかな、の３９２です。
うちの親父も血栓の出来やすい関係か、薬と関して
医者から納豆NG。ほうれん草は少しだけならOKです。
普通の食べ物も、いろいろ病気によってダメな物もあるんで、
細かくは調べた方が良いね。
亀レスでスマソ。
425 ：病弱名無しさん：05/03/06 12:14:33 ID:ERyF0d72
>>402＝>>423さん
て、最初のレス見るとSLEですよね？
私もSLEなんです。プレも７，５ミリ飲んでます。
私は腎臓も悪いのでそっちの方でかもしれませんが
薬とは関係なくクロレラ、ウコン、青汁、１００％果汁のジュース禁止です。
あと納豆グレープフルーツは薬の関係でダメですね。
ちゃんとお医者さんに聞いてお母さんにも分かってもらってくださいね。
て、最初のレス見るとSLEですよね？
私もSLEなんです。プレも７，５ミリ飲んでます。
私は腎臓も悪いのでそっちの方でかもしれませんが
薬とは関係なくクロレラ、ウコン、青汁、１００％果汁のジュース禁止です。
あと納豆グレープフルーツは薬の関係でダメですね。
ちゃんとお医者さんに聞いてお母さんにも分かってもらってくださいね。
426 ：病弱名無しさん：05/03/06 12:41:02 ID:Jspagmbs
>>425
ああ、心配になって来たぁ。
４２４です。成人発症スティル（ただし、ここ最近疑い＆CFSに戻りました）
なんですが、プレ飲んでます。
グレープフルーツってヤバイですか？
薬は他は抗うつ剤、安定剤、ガスターくらいですが、
果物（GF)は疲労によいと一般的な話題として聞いて食べちゃってます。
疲労感バリバリでなので気にしてなかったんですが、もしかしてヤバイか？
ちなみにわたしも腎臓は弱く、成人してから過去３回急性腎炎になってます。
ああ、心配になって来たぁ。
４２４です。成人発症スティル（ただし、ここ最近疑い＆CFSに戻りました）
なんですが、プレ飲んでます。
グレープフルーツってヤバイですか？
薬は他は抗うつ剤、安定剤、ガスターくらいですが、
果物（GF)は疲労によいと一般的な話題として聞いて食べちゃってます。
疲労感バリバリでなので気にしてなかったんですが、もしかしてヤバイか？
ちなみにわたしも腎臓は弱く、成人してから過去３回急性腎炎になってます。
>426
普通に食べる範囲だったら良いのでは…
でも飲んでる薬との相性を心配するなら、
薬剤師や主治医に相談した方がいいかも。
普通に食べる範囲だったら良いのでは…
でも飲んでる薬との相性を心配するなら、
薬剤師や主治医に相談した方がいいかも。
428 ：病弱名無しさん：05/03/06 17:26:51 ID:ERyF0d72
>>426さん
425です。
プレでグレープフルーツ禁止はないと思います。
入院してた時に他のプレ飲み患者さんでも出てたりしてましたし。
腎臓でＧＦ禁止もないはずです。
薬を飲まないようになったら食べていいと言われた事あるので。
私は免疫抑制剤のネオーラルと血圧下げる薬？のアダラートが
ＧＦ食べると作用が大きくなるとかでいけないのですが・・
市販の風邪薬でもＧＦ禁止の場合のもあると聞いた事があるので
薬を飲んでいらっしゃるのなら４２７さんと同じですが、相談した方がいいですよ。
425です。
プレでグレープフルーツ禁止はないと思います。
入院してた時に他のプレ飲み患者さんでも出てたりしてましたし。
腎臓でＧＦ禁止もないはずです。
薬を飲まないようになったら食べていいと言われた事あるので。
私は免疫抑制剤のネオーラルと血圧下げる薬？のアダラートが
ＧＦ食べると作用が大きくなるとかでいけないのですが・・
市販の風邪薬でもＧＦ禁止の場合のもあると聞いた事があるので
薬を飲んでいらっしゃるのなら４２７さんと同じですが、相談した方がいいですよ。
プレだか免疫抑制剤のどちらかだったと思うけど
朝鮮人参が駄目だった気がする
薬の効き目が強くなるとか
朝鮮人参が駄目だった気がする
薬の効き目が強くなるとか
430 ：病弱名無しさん：05/03/06 17:50:45 ID:Jspagmbs
みなさんどこの化粧品を使用してますか？
私は一ヵ月前にSLEと診断され、顔全体に紅斑が出ています。
日焼け止めとか何を使用したら良いのかわかりません…
私は一ヵ月前にSLEと診断され、顔全体に紅斑が出ています。
日焼け止めとか何を使用したら良いのかわかりません…
強皮症（軽度で薬は飲んでいない）ですが、元々口が小さいのに、強皮症のせいで
更に小さく（伸びなくなった）なったんですが、歯医者の治療で唇が
切れそうだよ。毎日のばす訓練しないと駄目かしらね。
う～痛い。
>>431 アレルギーもあると思うので、同じ病院の皮膚科があればそこで
処方してもらったらいかがでしょうか？
私は、普通にアネッサとか使っていますが、取るのに専用のクレンジングを
使わないと駄目だから、肌の弱い人には無理かもしれません。
更に小さく（伸びなくなった）なったんですが、歯医者の治療で唇が
切れそうだよ。毎日のばす訓練しないと駄目かしらね。
う～痛い。
>>431 アレルギーもあると思うので、同じ病院の皮膚科があればそこで
処方してもらったらいかがでしょうか？
私は、普通にアネッサとか使っていますが、取るのに専用のクレンジングを
使わないと駄目だから、肌の弱い人には無理かもしれません。
>432さん
やはり皮膚科の先生に言った方がいいですかね…
何か顔に塗りたくったら余計にひどくなりそうで怖いです。
やはり皮膚科の先生に言った方がいいですかね…
何か顔に塗りたくったら余計にひどくなりそうで怖いです。
私は皮膚筋炎で紅斑がでてます（男です）
皮膚科では院外処方で行く薬局に売ってるＵＶカット入りの化粧水を進められました
私は高いので普通に市販されているＵＶカットの製品を使ってます
皮膚科では院外処方で行く薬局に売ってるＵＶカット入りの化粧水を進められました
私は高いので普通に市販されているＵＶカットの製品を使ってます
ﾋｷなのにｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ ('A`)
>>435
家庭内感染？ お大事にー
家庭内感染？ お大事にー
>>431
私もSLEで紅斑気になってたんですけど、
日焼け止め塗って、帽子かぶったりして、日光に気をつけるようにしたら、
ほとんど気にならなくなりました。
(塗り忘れたら、まっかっかになりますけど)
使っているのは、HABA(ﾊｰﾊﾞｰ)のUVﾎﾞﾃﾞｨﾐﾙｸです。
ﾎﾞﾃﾞｨ用みたいですけど、添加物とか気を使っている会社のものなので、
大丈夫だろうと自己判断で、顔に使っています。
紫外線が強くなったら、もっと強力なのが要るかもしれないですけど、
今のところは、塗りやすくて、負担も少ないので、気に入っています。
ｱﾈｯｻはいちばん焼けないって点で信頼しています。
ただ、日常的に使うには肌への負担が大きい気がするので、
長時間外でいる必要があるときなどの特別なお出かけの時のみです。
どこの会社のものでもいいと思うけど、
肌への負担が少ないのと、UV対策のどちらを、より優先するかで、
適している商品も違ってくると思うから、それで選んだらいいと思いますよ。
製薬会社が出している低刺激のものなら薬局に行けばあると思いますし。
市販のものは、2chの化粧板とか、@cosmeとか見たら、
使い心地とか、落としやすさとかはだいたいわかると思うので、
参考にしたら失敗が少ないと思うよ。
ちなみに、化粧品は、HABAとか、ﾌｧﾝｹﾙとかをいろいろ取り混ぜて使っています。
あと、ここで教えてもらったのですが、赤みが気になるときは、
ｸﾞﾘｰﾝの下地を使ったら、だいぶん気にならなくなりますよ。
よかったら、試してみてください。
私もSLEで紅斑気になってたんですけど、
日焼け止め塗って、帽子かぶったりして、日光に気をつけるようにしたら、
ほとんど気にならなくなりました。
(塗り忘れたら、まっかっかになりますけど)
使っているのは、HABA(ﾊｰﾊﾞｰ)のUVﾎﾞﾃﾞｨﾐﾙｸです。
ﾎﾞﾃﾞｨ用みたいですけど、添加物とか気を使っている会社のものなので、
大丈夫だろうと自己判断で、顔に使っています。
紫外線が強くなったら、もっと強力なのが要るかもしれないですけど、
今のところは、塗りやすくて、負担も少ないので、気に入っています。
ｱﾈｯｻはいちばん焼けないって点で信頼しています。
ただ、日常的に使うには肌への負担が大きい気がするので、
長時間外でいる必要があるときなどの特別なお出かけの時のみです。
どこの会社のものでもいいと思うけど、
肌への負担が少ないのと、UV対策のどちらを、より優先するかで、
適している商品も違ってくると思うから、それで選んだらいいと思いますよ。
製薬会社が出している低刺激のものなら薬局に行けばあると思いますし。
市販のものは、2chの化粧板とか、@cosmeとか見たら、
使い心地とか、落としやすさとかはだいたいわかると思うので、
参考にしたら失敗が少ないと思うよ。
ちなみに、化粧品は、HABAとか、ﾌｧﾝｹﾙとかをいろいろ取り混ぜて使っています。
あと、ここで教えてもらったのですが、赤みが気になるときは、
ｸﾞﾘｰﾝの下地を使ったら、だいぶん気にならなくなりますよ。
よかったら、試してみてください。
男なんだがUV対策
どうしよ
発症から 初の夏
SLEのホムペ (携帯対応)しらないかな？
俺のホムペに繋げたいんだが
晒しは無理な相談か
orz…
どうしよ
発症から 初の夏
SLEのホムペ (携帯対応)しらないかな？
俺のホムペに繋げたいんだが
晒しは無理な相談か
orz…
439 ：病弱名無しさん：05/03/08 20:07:54 ID:vYa3bhUh
質問なんですが 膠原病の症状に 目の乾燥、リンパの痛みってありますか？以前ｺｳｶｸ抗体320と言われたことがあります。
440 ：病弱名無しさん：05/03/08 22:42:17 ID:CzxKWdOS
>>439 あります。ここで聞く前に、膠原病、症状デググってはいかがでしょう
正確でまとまった情報が得られます
正確でまとまった情報が得られます
>>438
夏前から売ってる日焼け止め（ＵＶカット製品）を外に行く時は必ず付ける
帽子を被る 日陰を歩く なるべく昼間に出歩かない
私がやってる事と言えばこれぐらいでしょうか
医者からは日傘して長袖でもも良い位と言われましたが男で日傘は流石に・・
長袖もキツイのでＴシャツでした
ちなみに私車趣味でオープンの車買うつもりだったのですよ
車買うのにドクターストップ掛かりました（泣）
夏前から売ってる日焼け止め（ＵＶカット製品）を外に行く時は必ず付ける
帽子を被る 日陰を歩く なるべく昼間に出歩かない
私がやってる事と言えばこれぐらいでしょうか
医者からは日傘して長袖でもも良い位と言われましたが男で日傘は流石に・・
長袖もキツイのでＴシャツでした
ちなみに私車趣味でオープンの車買うつもりだったのですよ
車買うのにドクターストップ掛かりました（泣）
442 ：病弱名無しさん：05/03/08 23:40:17 ID:2y9UZX7O
紫外線は夏よりこれからが強烈になるから、これからと夏は、
私も白い綿手袋、白い綿長袖パーカー、サングラス、
乾燥が怖いときはそれにマスクするけど、
家族から「○○ウェーブみたいだぞ」と言われてしまいました。
私も白い綿手袋、白い綿長袖パーカー、サングラス、
乾燥が怖いときはそれにマスクするけど、
家族から「○○ウェーブみたいだぞ」と言われてしまいました。
暑がりなのに半袖が着れないのは地獄だ…
白より黒が紫外線を通さないんだよね？
白より黒が紫外線を通さないんだよね？
皆さんきちんと紫外線対策してるんですね。
自分プレ10mgなんですが、日傘とＵＶカット化粧品くらいしか
使ってなくてちょっと反省。
実際、日にあたりすぎて症状悪化された方とかいらっしゃいますか？
自分プレ10mgなんですが、日傘とＵＶカット化粧品くらいしか
使ってなくてちょっと反省。
実際、日にあたりすぎて症状悪化された方とかいらっしゃいますか？
去年10月位にSLE確定したので夏は初めてです。
暑がりなんだけど、キツそうだなぁ。日焼け止めだけじゃやっぱり足りない？
白って反射するんだっけ。今年の夏は黒カーディガン着用かぁ。
目悪いんだけど、度付きのサングラス購入した方がいいのかな。
暑がりなんだけど、キツそうだなぁ。日焼け止めだけじゃやっぱり足りない？
白って反射するんだっけ。今年の夏は黒カーディガン着用かぁ。
目悪いんだけど、度付きのサングラス購入した方がいいのかな。
446 ：病弱名無しさん：05/03/09 15:15:53 ID:dDP+akUM
夏場は日傘は面倒だし、日焼け止めクリームも塗りムラや時間経過で
うっかりすると効果が半減するので、やっぱり長袖・防止・手袋が楽ですね。
長袖は確かに暑いけど、材質と形によりけり、
綿で肌に着かないようなガワガワした素材で、
大き目のサイズにすると風通しいいからまだマシだよ。
エジプトやアラブの服装を参考にするといいよ。
向こうじゃ長袖着ているけど、あの服装は直射日光で肌がジリジリしなくて
案外涼しいんだよ。
うっかりすると効果が半減するので、やっぱり長袖・防止・手袋が楽ですね。
長袖は確かに暑いけど、材質と形によりけり、
綿で肌に着かないようなガワガワした素材で、
大き目のサイズにすると風通しいいからまだマシだよ。
エジプトやアラブの服装を参考にするといいよ。
向こうじゃ長袖着ているけど、あの服装は直射日光で肌がジリジリしなくて
案外涼しいんだよ。
447 ：病弱名無しさん：05/03/09 16:21:11 ID:2OqTKw5P
紫外線で色の変わるおもちゃに日焼け止め塗ったら
ふつうにばんばん色が変わった orz
あったほうがいいけど
帽子や日傘などで物理的にブロックするのには遠く及ばない
ふつうにばんばん色が変わった orz
あったほうがいいけど
帽子や日傘などで物理的にブロックするのには遠く及ばない
448 ：ちゅぴすけ：05/03/09 16:38:28 ID:GJSRzybt
初めましてこんにちは。
去年の11月からstill病を発症している者です。
最初の頃、病院ではｳｨﾙｽ性の風邪だろうと相手にしてもらえず4件病院を変えて
今年の2月にようやく自分が膠原病だと診断されました。
今の所この病気を理解してくれる人が身近にいなくて結構、辛いです。
服用している薬はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ5mgを一日6錠服用しています。
まだ服用を始めて時間がたっていないのでまだ副作用の自覚症状はないですが
みなさんは何か自覚できる副作用とかでていらっしゃいますか?
もしよかったらおしえてください。
去年の11月からstill病を発症している者です。
最初の頃、病院ではｳｨﾙｽ性の風邪だろうと相手にしてもらえず4件病院を変えて
今年の2月にようやく自分が膠原病だと診断されました。
今の所この病気を理解してくれる人が身近にいなくて結構、辛いです。
服用している薬はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ5mgを一日6錠服用しています。
まだ服用を始めて時間がたっていないのでまだ副作用の自覚症状はないですが
みなさんは何か自覚できる副作用とかでていらっしゃいますか?
もしよかったらおしえてください。
顔が丸くアンパソマンみたいになっｔ
漏れはならなかったけど躁鬱が酷くなる人も居るみたいですね
漏れはならなかったけど躁鬱が酷くなる人も居るみたいですね
私は胃が荒れまくり！よく副作用で食欲増加したって言うけど、
胃が荒れてるおかげで食欲が全く無い。食べたいんだけどね…
胃が荒れてるおかげで食欲が全く無い。食べたいんだけどね…
451 ：病弱名無しさん：05/03/09 20:51:11 ID:iS37oF6A
プレ飲んでるとＵＶ対策しないとだめなんですか？
現在プレ２０ｍｇ／日飲み始めて２年ですが
1週間前位からにきびが凄い！
医者にＵＶ対策については何も言われていません。
副作用の表にも書かれていない様ですが
現在プレ２０ｍｇ／日飲み始めて２年ですが
1週間前位からにきびが凄い！
医者にＵＶ対策については何も言われていません。
副作用の表にも書かれていない様ですが
プレ飲んでるからではなくて
膠原病の特定の病気に掛かると紫外線に弱くなる（私はＳＥＬや皮膚筋炎しか知りませんが 他にもあるかも）
疲れやすくなったり 皮膚が真っ赤になったり
膠原病の特定の病気に掛かると紫外線に弱くなる（私はＳＥＬや皮膚筋炎しか知りませんが 他にもあるかも）
疲れやすくなったり 皮膚が真っ赤になったり
453 ：病弱名無しさん：05/03/09 22:14:36 ID:H4hJE1XO
>>452
なるね。膠原病関連は。
医師はそうでもないという事もあるようだが、
皮膚の強さは人それぞれだから、
ある程度の対策は考えておいた方が良い。
ずいぶん前のレスで、スキー行ったらえらい目にあったという人も居たくらいだし。
紫外線怖いね。
なるね。膠原病関連は。
医師はそうでもないという事もあるようだが、
皮膚の強さは人それぞれだから、
ある程度の対策は考えておいた方が良い。
ずいぶん前のレスで、スキー行ったらえらい目にあったという人も居たくらいだし。
紫外線怖いね。
454 ：病弱名無しさん：05/03/09 22:52:42 ID:DMkjtBZA
ＳＥＬ発症して４年目です。プレ５ｍｇになりました。
発症してすぐに先生に海水浴とスキーは一生、行かないようにといわれま
した。子供が小さかったので、一緒に行かれないと思うとショックでした。
でも、あちこちの室内プールに出没してます。
夏の長袖もなれるといいものですよ。おかげで色白でいられます。
健康な人でも日焼けは良くないようですし。
発症してすぐに先生に海水浴とスキーは一生、行かないようにといわれま
した。子供が小さかったので、一緒に行かれないと思うとショックでした。
でも、あちこちの室内プールに出没してます。
夏の長袖もなれるといいものですよ。おかげで色白でいられます。
健康な人でも日焼けは良くないようですし。
>>448
最初はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝと胃潰瘍のお薬だけだったけど、
退院するころからは、ﾋﾞﾀﾐﾝDの薬とか、骨のくすりとか出されてました。
だから、胃も骨も大丈夫だった。
でも、そういうお薬出してもらえていなかった知人は、
骨がもろくなって、折れていた。
顔はぱんぱんに丸くなった。
あと、すごくﾏｲﾅｽ思考になって、よく泣いていた時期があった。
ここ見たらよく分かると思う。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1095302139/l50
最初はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝと胃潰瘍のお薬だけだったけど、
退院するころからは、ﾋﾞﾀﾐﾝDの薬とか、骨のくすりとか出されてました。
だから、胃も骨も大丈夫だった。
でも、そういうお薬出してもらえていなかった知人は、
骨がもろくなって、折れていた。
顔はぱんぱんに丸くなった。
あと、すごくﾏｲﾅｽ思考になって、よく泣いていた時期があった。
ここ見たらよく分かると思う。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1095302139/l50
プールや海は絶対に行けない…夏の思い出は毎シーズン２本無くなる日焼け止め。
うちの先生は「○○禁止！」とかは言わないんですよね。
（紫外線には注意してね、くらいは言う）
自分>>444のＳＬＥなんですが、ここを見てみんなそんなきちんと
予防してるんだ！と目からウロコでした。
自分は海には未練ナシなんですが、ゴルフが出来なくなったらイヤだな…。
大腿骨頭壊死の不安もちょっとあるし、
止めた方がいいのかと思うと悲しくなってくる～。
（紫外線には注意してね、くらいは言う）
自分>>444のＳＬＥなんですが、ここを見てみんなそんなきちんと
予防してるんだ！と目からウロコでした。
自分は海には未練ナシなんですが、ゴルフが出来なくなったらイヤだな…。
大腿骨頭壊死の不安もちょっとあるし、
止めた方がいいのかと思うと悲しくなってくる～。
458 ：病弱名無しさん：05/03/10 13:50:31 ID:X76Eh7cI
高脂血症の治療薬で骨とう壊死の予防に
なるとかならないとか最近のニュースで見たような
なるとかならないとか最近のニュースで見たような
460 ：ももち：05/03/10 18:54:19 ID:voR3piEG
ｺｺへはじめて来ました｡以前ﾃﾚﾋﾞで初めて膠原病という病気を知ったのですが‥あまりにも自分の痛みと似すぎててﾋﾞｯｸﾘしました｡
手の痛み‥というか主に指先なんですが痛くなって､ずっと原因不明で｡やっとここに来てわかるかも知れないと希望｡でもどれ程お金がかかるのかorz
手の痛み‥というか主に指先なんですが痛くなって､ずっと原因不明で｡やっとここに来てわかるかも知れないと希望｡でもどれ程お金がかかるのかorz
膠原病と解れば 難病認定なので余りお金は掛からなくなりますよ
嬉しくないですけどね・・・
この制度が無くなると間違いなく破産する
嬉しくないですけどね・・・
この制度が無くなると間違いなく破産する
462 ：ももち：05/03/10 19:33:07 ID:voR3piEG
>>461
ﾚｽどうもです｡いや‥まだ“そうかも”なんで病院行ってないんです｡どれ程お金がかかるのか不安で不安で一歩踏み出せない感じ｡｡。なのでここでお聞きしたいと‥
みなさんどんな症状が主なんですかね(´･ω･`)んで薬のんでどれ程良くなるんでしょう‥完治は無理なんですか？
ﾚｽどうもです｡いや‥まだ“そうかも”なんで病院行ってないんです｡どれ程お金がかかるのか不安で不安で一歩踏み出せない感じ｡｡。なのでここでお聞きしたいと‥
みなさんどんな症状が主なんですかね(´･ω･`)んで薬のんでどれ程良くなるんでしょう‥完治は無理なんですか？
ﾐﾘｵﾈｱにﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病の人が出演してますな。
>>462心配なら膠原病科の有る病院をお勧めします
判定が難しいらしく私の場合 判定できない＞薬が出ない＞どんどん悪化
という悲惨な目にあいました 判定出来なくても見切りでプレを出してくれる所も有るそうですがそこの病院は無理でした
なので違う病院にも検査に
症状は人それぞれなのですよ 100人いたら100通りの症状が有るらしいです
薬で押さえ込むと普通に近い生活が出来るまで回復できるかと時間は掛かりますが
私の場合入院3ヶ月 検査とプレ飲んで免疫落ちてるので病院から出せないのが主な理由の入院 そこでは30ｍｇ以上だと退院不可でした
階段すら登れなかったのが今なんとか働けるまでになりました（規制が色々付きますが）
完治は今の所無理じゃないでしょうか？（私のは無理です）ＳＬＥはリンパ療法？が今試されてるそうですが・・・
判定が難しいらしく私の場合 判定できない＞薬が出ない＞どんどん悪化
という悲惨な目にあいました 判定出来なくても見切りでプレを出してくれる所も有るそうですがそこの病院は無理でした
なので違う病院にも検査に
症状は人それぞれなのですよ 100人いたら100通りの症状が有るらしいです
薬で押さえ込むと普通に近い生活が出来るまで回復できるかと時間は掛かりますが
私の場合入院3ヶ月 検査とプレ飲んで免疫落ちてるので病院から出せないのが主な理由の入院 そこでは30ｍｇ以上だと退院不可でした
階段すら登れなかったのが今なんとか働けるまでになりました（規制が色々付きますが）
完治は今の所無理じゃないでしょうか？（私のは無理です）ＳＬＥはリンパ療法？が今試されてるそうですが・・・
465 ：ちゅぴすけ：05/03/10 20:26:26 ID:GbgWkGf/
>>449 450 455さんどうもありがとうございます。
気付くと自分は異様に食事の量が1.5倍ぐらい増えてました。
症状を良くする薬とはわかってますが「副作用が怖い」が強くでていたので
皆さんからこれからどういう副作用がでるのか聞けたので覚悟ができました。
ありがとうございました。
気付くと自分は異様に食事の量が1.5倍ぐらい増えてました。
症状を良くする薬とはわかってますが「副作用が怖い」が強くでていたので
皆さんからこれからどういう副作用がでるのか聞けたので覚悟ができました。
ありがとうございました。
同じ膠原病でもシェーグレンは特定疾患（難病認定）ではないのですか？
シェーグレンの方は自費負担ですか？
シェーグレンの方は自費負担ですか？
467 ：ももち：05/03/10 20:45:19 ID:voR3piEG
>>464
くわしくありがとう｡専門用語がいっぱいありますね｡難病か‥｡
私もはじめﾛｸに動けなかったんですが努力でなんとかここまで(^^;しかし寒暖の差が激しいとどうしても痛いですね｡皮膚や膝下のｽﾈ‥足の指先も｡
また色々お話聞かせてください(´･ω･`)
くわしくありがとう｡専門用語がいっぱいありますね｡難病か‥｡
私もはじめﾛｸに動けなかったんですが努力でなんとかここまで(^^;しかし寒暖の差が激しいとどうしても痛いですね｡皮膚や膝下のｽﾈ‥足の指先も｡
また色々お話聞かせてください(´･ω･`)
468 ：ちゅぴすけ：05/03/10 20:49:37 ID:GbgWkGf/
>>462さん
あまりﾊｯｷﾘと金額を出してはいけないのかもしれないのですが
参考として見ていただけたらと思います。
保険とかで金額も違いがでるかもしれないですけど検査費用(通院で)
自分が出した金額は1回2000円台～30000円前後でした。
万単位の金額はRI検査とか炎症部分の撮影をやったので多分その金額かと。
金額とかは恥ずかしがらずに問診の時にでもお医者さんに相談されれば
答えてくれると思いますよ?
今の症状が心配なら自分の毎日の状態をﾉｰﾄに書いて病院へ行った方が
正確に症状も伝わるので是非辛いようでしたら病院へ行ってみてください。
あまりﾊｯｷﾘと金額を出してはいけないのかもしれないのですが
参考として見ていただけたらと思います。
保険とかで金額も違いがでるかもしれないですけど検査費用(通院で)
自分が出した金額は1回2000円台～30000円前後でした。
万単位の金額はRI検査とか炎症部分の撮影をやったので多分その金額かと。
金額とかは恥ずかしがらずに問診の時にでもお医者さんに相談されれば
答えてくれると思いますよ?
今の症状が心配なら自分の毎日の状態をﾉｰﾄに書いて病院へ行った方が
正確に症状も伝わるので是非辛いようでしたら病院へ行ってみてください。
469 ：病弱名無しさん：05/03/10 22:21:15 ID:u525C6yQ
>466
シェーグレン症候群も国の指定する難病ですが、
公費対象疾患じゃないんです。
だから受給者証は出ず、普通の自己負担になります。
でも、東京都と北海道は自治体で援助しています。
詳しくは難病情報センターのサイトを読むといいよ。
シェーグレン症候群も国の指定する難病ですが、
公費対象疾患じゃないんです。
だから受給者証は出ず、普通の自己負担になります。
でも、東京都と北海道は自治体で援助しています。
詳しくは難病情報センターのサイトを読むといいよ。
470 ：ももち：05/03/11 00:07:33 ID:9CcUqJ/y
>>468ちゅぴすけさん
初診で3万は無いだろうと目論んで近々行ってみたいと思います｡決心つきました｡みなさんｱﾘｶﾞﾄです(`･ω･´)ｼｬｷｰﾝ
また寄らせて頂くのでその時はよろしくお願いしまつ。
初診で3万は無いだろうと目論んで近々行ってみたいと思います｡決心つきました｡みなさんｱﾘｶﾞﾄです(`･ω･´)ｼｬｷｰﾝ
また寄らせて頂くのでその時はよろしくお願いしまつ。
>466
ありがとう。大変ですね。
SLEと診断されて、受給者証をもらったのですが、
医師が変わったらSLEというよりシェーグレンだといわれました。
このまま有効期限まで使いつづけたらまずいですかね。
ありがとう。大変ですね。
SLEと診断されて、受給者証をもらったのですが、
医師が変わったらSLEというよりシェーグレンだといわれました。
このまま有効期限まで使いつづけたらまずいですかね。
ありがとうは
>469へでした。すみません。
>469へでした。すみません。
>>471
主治医に相談汁
主治医に相談汁
変わったばっかりでコミュニケーションとりづらいんですよ。
大学病院の偉い先生で。
今の勢いで検査検査では自己負担なら一年持たずに破産します。
入院の可能性もあるし。
もう何回か通院したら訊いてみます。
大学病院の偉い先生で。
今の勢いで検査検査では自己負担なら一年持たずに破産します。
入院の可能性もあるし。
もう何回か通院したら訊いてみます。
膠原友の会って有るようですが
どの様な活動してるか知ってる方いらっしゃいますか？
どの様な活動してるか知ってる方いらっしゃいますか？
シェーグレン餅なんだけど、最近情緒不安定というか
気分が沈みっぱなしで。
落ち込み行く気分をうちわであおって浮上させている感覚です。
いつもの膠原病医に行くべきか、メンタル系医院に行くべきか
迷ってます。
欝っぽい方、いますか？
気分が沈みっぱなしで。
落ち込み行く気分をうちわであおって浮上させている感覚です。
いつもの膠原病医に行くべきか、メンタル系医院に行くべきか
迷ってます。
欝っぽい方、いますか？
477 ：:：05/03/12 02:30:44 ID:8gzE8Z7n
鬱だよ～鬱にもなるよ‥うんﾅｶｰﾏ。
しかもｱﾑｶ(腕切る行為)もあるし、嘔吐もあるし‥。苦しいよね。誰にも理解されないような気がするから‥｡
とりあえず体良くしたほうがいいんじゃない？私はそうするよ(*´･ω･`)こんなﾚｽでごめんね。
しかもｱﾑｶ(腕切る行為)もあるし、嘔吐もあるし‥。苦しいよね。誰にも理解されないような気がするから‥｡
とりあえず体良くしたほうがいいんじゃない？私はそうするよ(*´･ω･`)こんなﾚｽでごめんね。
全身が痛い…
痛い痛いと言ってると親に逆切れされた。
もう嫌だ。
退院したばかりのＳＬＥ患者です…
痛い痛いと言ってると親に逆切れされた。
もう嫌だ。
退院したばかりのＳＬＥ患者です…
痛いよね・・・。
痛いの辛いよね・・・。
迷惑がられるの嫌だから、痛いって言えなくなるよね。
でも痛いんだよね・・・。
痛いの辛いよね・・・。
迷惑がられるの嫌だから、痛いって言えなくなるよね。
でも痛いんだよね・・・。
シェーグレンもちの男です
最近あちこちが痛くなります
指の関節や足の甲が痛みます
指の爪の中が突然痛くなったと思ったら紅くなってきて熱を帯びます
歯茎も急に痛くなります
これらもシェーグレンの症状なのでしょうか？
最近あちこちが痛くなります
指の関節や足の甲が痛みます
指の爪の中が突然痛くなったと思ったら紅くなってきて熱を帯びます
歯茎も急に痛くなります
これらもシェーグレンの症状なのでしょうか？
>>480
自分もシェーグレン餅だけど爪の症状は出たことないなあ。
ここの住人は安易に断定したりできないし、実際に見たり出来るわけじゃないから
やっぱりお医者さんに聞いた方がいいんじゃないでしょうかねえ。
歯科か口腔外科にはかかってますか？歯茎の痛みはそこでも言ってみた方がいいと思います。
私は歯茎が痛くなったけど納まったのでそのままにしていたら神経が死んでいました。
しかも虫歯だらけ…orz虫歯になりやすいということを実感しました
自分もシェーグレン餅だけど爪の症状は出たことないなあ。
ここの住人は安易に断定したりできないし、実際に見たり出来るわけじゃないから
やっぱりお医者さんに聞いた方がいいんじゃないでしょうかねえ。
歯科か口腔外科にはかかってますか？歯茎の痛みはそこでも言ってみた方がいいと思います。
私は歯茎が痛くなったけど納まったのでそのままにしていたら神経が死んでいました。
しかも虫歯だらけ…orz虫歯になりやすいということを実感しました
>>480
掛かりつけの医者で症状を相談したら歯茎は口腔外科の診察を入れてくれると思うが
掛かりつけの医者で症状を相談したら歯茎は口腔外科の診察を入れてくれると思うが
また入院しました…
同室の人に｢おかえり｣と言われてしまった。
同室の人に｢おかえり｣と言われてしまった。
>>475
膠原病友の会は、年に何回か医療講演等が載った会報が届いたり、
地域ごとに交流会や、先生を招いて勉強会を開いたりするので
病気についての情報を得たり情報交換をしたい方には
とても役に立つと思いますよ。
膠原病友の会は、年に何回か医療講演等が載った会報が届いたり、
地域ごとに交流会や、先生を招いて勉強会を開いたりするので
病気についての情報を得たり情報交換をしたい方には
とても役に立つと思いますよ。
子供がｲﾝﾌﾙＡに罹った。
自分も微熱っぽい＆関節痛で怪しい兆候はあるが、
いつもそうなのでよくわからない。
自分も微熱っぽい＆関節痛で怪しい兆候はあるが、
いつもそうなのでよくわからない。
プレ飲んでるとワクチン接種も出来ないんだよね
毎日5回くらいイソジンでうがい
手もブラシを使ってよく洗ってる
それでもかかりそうだったらベポラップ吸入＆葛根湯
毎日5回くらいイソジンでうがい
手もブラシを使ってよく洗ってる
それでもかかりそうだったらベポラップ吸入＆葛根湯
488 ：病弱名無しさん：05/03/14 22:42:51 ID:SSVa+C2m
俺プレ飲んでるけどフツーにインフルの予防接種したよ…
489 ：病弱名無しさん：05/03/14 23:20:08 ID:Qj6gFUUT
>>488
俺も。今はプレ少ないけど、予防接種はやった。
賛否両論なんだけど、元々こういう身体になったきっかけが
インフルエンザからの体調不良だったから。やっといた方が良いかと思って。
「様子がおかしいようでしたら、すぐ病院に来てください」とは言われたけど。
特に問題は出なかった。
俺も。今はプレ少ないけど、予防接種はやった。
賛否両論なんだけど、元々こういう身体になったきっかけが
インフルエンザからの体調不良だったから。やっといた方が良いかと思って。
「様子がおかしいようでしたら、すぐ病院に来てください」とは言われたけど。
特に問題は出なかった。
11月までウェゲナーで入院してました。
今月に入って再発。20mmまで減ったプレドニンがまた40mmに。。。
これで駄目なら再入院。orz
みなさん、仕事は普通にされてますか？
今の仕事はプログラマで、医師からは残業とか体に負担かかるような事は駄目だと言われました。
そうは言ってもこの仕事で残業しないなんて無理なので、もう転職するしかないと思っています。
参考までにみなさんのお仕事を教えていただけると幸いです。
今月に入って再発。20mmまで減ったプレドニンがまた40mmに。。。
これで駄目なら再入院。orz
みなさん、仕事は普通にされてますか？
今の仕事はプログラマで、医師からは残業とか体に負担かかるような事は駄目だと言われました。
そうは言ってもこの仕事で残業しないなんて無理なので、もう転職するしかないと思っています。
参考までにみなさんのお仕事を教えていただけると幸いです。
>>491
私も10代から始めて今27歳男です。今のプロジェクトが4月末までなので、それまでは続けようと思ってますが、
それ以降どうしていいかわからなくなってしまいました。
職安とかりくなびとか探しても、全然ぴんと来なくて。。。
私も10代から始めて今27歳男です。今のプロジェクトが4月末までなので、それまでは続けようと思ってますが、
それ以降どうしていいかわからなくなってしまいました。
職安とかりくなびとか探しても、全然ぴんと来なくて。。。
>>485-487
職安のお姉さんに、「パソコンが使えると就職に結構強い」と言われたことがある。
地域差があるのかもしれないけど。
私は発病当時、クレーム処理と力仕事をしていたけど、疲れやすくて辞めた。
その後、職業能力開発学校に通って事務系資格を取った。
今はデスクワークのアルバイト中。
職安のお姉さんに、「パソコンが使えると就職に結構強い」と言われたことがある。
地域差があるのかもしれないけど。
私は発病当時、クレーム処理と力仕事をしていたけど、疲れやすくて辞めた。
その後、職業能力開発学校に通って事務系資格を取った。
今はデスクワークのアルバイト中。
私は29男ですが発病前までは整備士＆運送屋と力仕事ばかりしてきたので
発病してから仕事を探すのに苦労しました
パソコンが使える人が羨ましかったですね
今は医療関係で働いてます 面接の際 病気の説明から始めないといけないのが辛い
発病してから仕事を探すのに苦労しました
パソコンが使える人が羨ましかったですね
今は医療関係で働いてます 面接の際 病気の説明から始めないといけないのが辛い
495 ：病弱名無しさん：05/03/16 17:04:44 ID:F6sXAsUo
病気のこと面接で話すのですか？
話すとそれだけで不採用になりそうで、
かといって話さないと過労させられそうで、
どうしたものやら、と思います。
話すとそれだけで不採用になりそうで、
かといって話さないと過労させられそうで、
どうしたものやら、と思います。
パルス療法死ぬかと思った…
もう二度としたくねー！ムーンフェイスで顔がパンパンだ。
もう二度としたくねー！ムーンフェイスで顔がパンパンだ。
497 ：病弱名無しさん：05/03/16 18:00:50 ID:HzeK2oU/
498 ：続き：05/03/16 18:06:40 ID:HzeK2oU/
>>476
医師にシェーグレン疑いだと言われた時に、
鬱のような症状がでるから。でも、鬱病ではなく、シェーグレンからくるもの
だからね！と言われました。
結局病気不安からか、目眩など酷くなり、気力もなくなったので、
精神科で抗不安剤とSSRIを処方されてます。２年ほど飲んでやっと、
元気になってきました。来週３ヶ月毎の膠原病科での検診。
結果を聞くまでまた鬱になりそう。
医師にシェーグレン疑いだと言われた時に、
鬱のような症状がでるから。でも、鬱病ではなく、シェーグレンからくるもの
だからね！と言われました。
結局病気不安からか、目眩など酷くなり、気力もなくなったので、
精神科で抗不安剤とSSRIを処方されてます。２年ほど飲んでやっと、
元気になってきました。来週３ヶ月毎の膠原病科での検診。
結果を聞くまでまた鬱になりそう。
免疫アレルギー膠原病板に
新潟大学大学院 教授 安保 徹
の話の書き込みが有り検索してみたのですが この方の治療法って効果あるのでしょうか？
プレを飲まない事を前提とされてるようでプレを飲まないと倒れてしまう私からすれば
プレ無しで治療している間にどんどん悪くなるんじゃ？と思うのですが・・・・
新潟大学大学院 教授 安保 徹
の話の書き込みが有り検索してみたのですが この方の治療法って効果あるのでしょうか？
プレを飲まない事を前提とされてるようでプレを飲まないと倒れてしまう私からすれば
プレ無しで治療している間にどんどん悪くなるんじゃ？と思うのですが・・・・
安保さんは、薬を一切使わず、針治療や爪もみ健康法、体を温めて免疫を整える…って人だよね。
本屋にこの人の本めちゃありますね。
気休めと思いつつ、爪もみ健康法やっちゃうアタシ…
本屋にこの人の本めちゃありますね。
気休めと思いつつ、爪もみ健康法やっちゃうアタシ…
501 ：病弱名無しさん：05/03/17 00:25:01 ID:uDTAJ0gG
効かなくても爪もんで体あっためるだけならいい気休めじゃん。
高いキノコとか治療器具よりよほどいいよ。
高いキノコとか治療器具よりよほどいいよ。
(´・ω・｀)外来にきたよ 薬へるかなぁ
503 ：お蝶夫人：05/03/17 20:28:51 ID:jMTKCl25
のーてんきなカキコで申し訳ないんだけど
当方皮膚筋炎多発性筋炎の27歳♀で
美容皮膚科でピーリングしてもらおうとしたら
膠原病は代謝がありすぎるから薬で代謝を下げていて
そこにピーリングで代謝上げる必要はないと言われたよ
しかも肌めちゃ褒められた！
代謝がいいからかもしれないだって。
確に蝶形紅斑のとこ以外は美しい。
結局イオン導入しかしなかったんだけど
蝶形紅斑の部分が肌赤くて薄いシミがあるのが気に入らなくて
これからフォトフェイシャルとかやりたいんだけど
問題あるのかしら。
当方皮膚筋炎多発性筋炎の27歳♀で
美容皮膚科でピーリングしてもらおうとしたら
膠原病は代謝がありすぎるから薬で代謝を下げていて
そこにピーリングで代謝上げる必要はないと言われたよ
しかも肌めちゃ褒められた！
代謝がいいからかもしれないだって。
確に蝶形紅斑のとこ以外は美しい。
結局イオン導入しかしなかったんだけど
蝶形紅斑の部分が肌赤くて薄いシミがあるのが気に入らなくて
これからフォトフェイシャルとかやりたいんだけど
問題あるのかしら。
504 ：お蝶夫人：05/03/17 20:41:03 ID:jMTKCl25
しかも美しくなるためにコラーゲン飲料とか保湿、美白のための錠剤とか
飲食しまくりなんだけどこれもいけないのかしら。
どなたか都内でエステ系でなく美容皮膚科で膠原病も詳しい先生いたら
教えていただけ無いでしょうか？
私は銀座で何件かとフォトRFのある津田沼に行く予定なのですが
これらの医院で膠原病の女性がスキンケアやアンチエイジングケアで
気を付けるようなことが聞けたら
こちらに書き込みしたいと思います。
飲食しまくりなんだけどこれもいけないのかしら。
どなたか都内でエステ系でなく美容皮膚科で膠原病も詳しい先生いたら
教えていただけ無いでしょうか？
私は銀座で何件かとフォトRFのある津田沼に行く予定なのですが
これらの医院で膠原病の女性がスキンケアやアンチエイジングケアで
気を付けるようなことが聞けたら
こちらに書き込みしたいと思います。
505 ：お蝶夫人：05/03/17 20:42:13 ID:jMTKCl25
しかも美しくなるためにコラーゲン飲料とか保湿、美白のための錠剤とか
飲食しまくりなんだけどこれもいけないのかしら。
どなたか都内でエステ系でなく美容皮膚科で膠原病も詳しい先生いたら
教えていただけ無いでしょうか？
私は銀座で何件かとフォトRFのある津田沼に行く予定なのですが
これらの医院で膠原病の女性がスキンケアやアンチエイジングケアで
気を付けることが聞けたら
こちらに書き込みしたいと思います。
飲食しまくりなんだけどこれもいけないのかしら。
どなたか都内でエステ系でなく美容皮膚科で膠原病も詳しい先生いたら
教えていただけ無いでしょうか？
私は銀座で何件かとフォトRFのある津田沼に行く予定なのですが
これらの医院で膠原病の女性がスキンケアやアンチエイジングケアで
気を付けることが聞けたら
こちらに書き込みしたいと思います。
506 ：お蝶：05/03/17 20:44:12 ID:n91u9Wt0
連投ごめんなさい
サプリ(・A ・) ｲｸﾅｲ!って膠原病の石に言われた事があるが・・・
詳しい事は分かりません。
詳しい事は分かりません。
ビタミンCとかも駄目なのかな？
色んな成分が混ざってる物は何か危ない気がするけど
色んな成分が混ざってる物は何か危ない気がするけど
509 ：病弱名無しさん：05/03/18 14:23:01 ID:Hk6YKKr6
>505,508
薬は肝臓に負担かけるよ。
膠原病に限らず、基本的には栄養は食物から摂取するように
と、医者は言っていました。
薬は肝臓に負担かけるよ。
膠原病に限らず、基本的には栄養は食物から摂取するように
と、医者は言っていました。
510 ：病弱名無しさん：05/03/18 20:07:23 ID:tTTMlVZt
ビタミンCはのみずぎ手も排泄されるから大丈夫と
いうのがあって、トラブル多いよ。確かに排泄されるが
胃を荒れる。そのせいでビタミン、ミネラル栄養全体の
バランスを大きく崩す人は健常人でも多い。
まして弱ってる膠原病の人は時に影響がおおきくなるのでは
いうのがあって、トラブル多いよ。確かに排泄されるが
胃を荒れる。そのせいでビタミン、ミネラル栄養全体の
バランスを大きく崩す人は健常人でも多い。
まして弱ってる膠原病の人は時に影響がおおきくなるのでは
もしステロイド摂取してるなら、腎臓、副腎、肝臓、肺、胃に悪影響があるので
余計な薬とかサプリとか止めたほうがいいですよ。
ホルモンバランス崩すから、ダイエットも厳禁。
余計な薬とかサプリとか止めたほうがいいですよ。
ホルモンバランス崩すから、ダイエットも厳禁。
ビタミンＣは大丈夫かと
漏れ蝶形紅斑が出てる部分が染みになりだしてるので病院から
シナール（ビタミンＣ）が出てるよ
漏れ蝶形紅斑が出てる部分が染みになりだしてるので病院から
シナール（ビタミンＣ）が出てるよ
そりゃ病院から出てるのはいいけど
自分で勝手に買ってきたサプリメントを取らない方がいいって事でしょ
自分で勝手に買ってきたサプリメントを取らない方がいいって事でしょ
質問スレで疑いかけられてこの病気ググリたいんですが…
アホたんなもので一文字目読めません(ﾉ∀`)
誰か読み方教えて…
アホたんなもので一文字目読めません(ﾉ∀`)
誰か読み方教えて…
>>516
リウマチも膠原病です。
リウマチも膠原病です。
前にも話題に上ってましたが、膠原病だと医療保険には入れないそうなので
せめてガン保険に入ろうかと思って探してます。
皆さんは発病してから新たに何か保険に入られましたか？
せめてガン保険に入ろうかと思って探してます。
皆さんは発病してから新たに何か保険に入られましたか？
癌保険も駄目なような気がします
癌になりやすい病気なので・・・・
入れるのか知ってる人居たらキボン
癌になりやすい病気なので・・・・
入れるのか知ってる人居たらキボン
癌になりやすいというのは初耳。まさにガーン。
自分は発病してから癌保険に入りました。
「もう保険には一生入れないんだから、がん保険に入っておいたほうがいいんじゃない？」と
生保レディに言われたので、癌保険は無条件で入れるのでは？
自分は発病してから癌保険に入りました。
「もう保険には一生入れないんだから、がん保険に入っておいたほうがいいんじゃない？」と
生保レディに言われたので、癌保険は無条件で入れるのでは？
518です。
前に話が出た時も、「ガン保険なら入れる」みたいな感じでした。
ガンになりやすいとは私も初耳ですがマジですかね？
520さんは入れたんですね。
とりあえずパンフ取り寄せてみるかなー。
前に話が出た時も、「ガン保険なら入れる」みたいな感じでした。
ガンになりやすいとは私も初耳ですがマジですかね？
520さんは入れたんですね。
とりあえずパンフ取り寄せてみるかなー。
私が膠原病（皮膚筋炎）だから癌になりやすいと説明受けたのかもしれませんね
ただサイトだとプレを飲むと免疫が落ちるので癌になりやすいと書いてる所もあるので
素人な私には詳しくは解りません
癌保険入れるなら私も入りたいなぁ
ただサイトだとプレを飲むと免疫が落ちるので癌になりやすいと書いてる所もあるので
素人な私には詳しくは解りません
癌保険入れるなら私も入りたいなぁ
ガンリスクのレベルがイマイチ分からないけれど
喫煙に比べてどれくらい高くなるの？
喫煙に比べてどれくらい高くなるの？
524 ：病弱名無しさん：05/03/20 19:50:13 ID:HFt81SbS
>>520
ここ最近話題になったように、無条件で入れたとしても、
多くの約款では「この場合は払えません」というものがかなりある。
生保は入る時だけ都合のいい事言う所だから、
時間のある時に約款は全て目を通しておいた方が良い。
車の損保も今はみなそう言うリスク細分型。
良く約款を読むと、その条件に全て合致する条件での事故でなければ、
保険は出ないようになっていたりするから注意。
かくいうわたしは「万が一の病気の際に」と言われて遠い昔入ったら、
病気になったら医療特約まるで無しを入会させられていたと気が付いた、
激烈バカです。orz
ここ最近話題になったように、無条件で入れたとしても、
多くの約款では「この場合は払えません」というものがかなりある。
生保は入る時だけ都合のいい事言う所だから、
時間のある時に約款は全て目を通しておいた方が良い。
車の損保も今はみなそう言うリスク細分型。
良く約款を読むと、その条件に全て合致する条件での事故でなければ、
保険は出ないようになっていたりするから注意。
かくいうわたしは「万が一の病気の際に」と言われて遠い昔入ったら、
病気になったら医療特約まるで無しを入会させられていたと気が付いた、
激烈バカです。orz
ググりました。
該当項目多すぎて{{(ﾟдﾟ)}}ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
覚悟して病院行きます…
リウマチ系の病気ってオバハンがなるもんだと思ってました。みなさんごめんなさい…m(_ _)m
それにしても女性が多いようですね。やはりホルモンバランスが崩れやすいからでしょうか？
該当項目多すぎて{{(ﾟдﾟ)}}ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
覚悟して病院行きます…
リウマチ系の病気ってオバハンがなるもんだと思ってました。みなさんごめんなさい…m(_ _)m
それにしても女性が多いようですね。やはりホルモンバランスが崩れやすいからでしょうか？
526 ：病弱名無しさん：05/03/20 22:27:29 ID:PL0QC6BO
>516
原因不明だから難病なんだよ。
原因不明だから難病なんだよ。
527 ：病弱名無しさん：05/03/21 00:29:00 ID:yMaSUvb6
背中と腰のの真ん中辺り(私は右側)に鈍～い痛みぁる方ぃます？
ちなみにはSLE疑いです
ちなみにはSLE疑いです
にちゃんで小文字はやめた方がいい
529 ：病弱名無しさん：2005/03/22(火) 08:04:10 ID:tYBvyNS4
SLEとめまいの関連について知っている人いませんか？
四年前にSLEになった彼氏がめまいに悩まされ、CT、MRI、耳、血液などに異常がないため、明日から検査入院をします。医師はSLEとの関連も調べると…。
不安で不安でたまらないのですが、どなたかどんなことでもいいので知っていることがあったら教えてください。
四年前にSLEになった彼氏がめまいに悩まされ、CT、MRI、耳、血液などに異常がないため、明日から検査入院をします。医師はSLEとの関連も調べると…。
不安で不安でたまらないのですが、どなたかどんなことでもいいので知っていることがあったら教えてください。
530 ：病弱名無しさん：2005/03/22(火) 12:17:53 ID:JLCi6bVz
私はシェーグレンだけど、目眩が酷くて病院はしご、大学の目眩外来で
過酷な検査も多々。結果脳や耳関係、全く異常なし。
結局、精神科で抗不安剤や、抗鬱剤を２年のみつずけていたら、
治りました。彼はクルクル目眩ではなく、フラフラ目眩でしょうか？
膠原病になると、うつの様な症状も表れると、担当医に言われましたよ。
>>520
シェーグレンは、悪性リンパ腫という癌になる確立が、普通の人より高いです。
>>527
私痛いです。特に寝てるときとか寝起きとか。ベットが合わなくなって
きたのかと不思議に思っていたのですが・・・・。
過酷な検査も多々。結果脳や耳関係、全く異常なし。
結局、精神科で抗不安剤や、抗鬱剤を２年のみつずけていたら、
治りました。彼はクルクル目眩ではなく、フラフラ目眩でしょうか？
膠原病になると、うつの様な症状も表れると、担当医に言われましたよ。
>>520
シェーグレンは、悪性リンパ腫という癌になる確立が、普通の人より高いです。
>>527
私痛いです。特に寝てるときとか寝起きとか。ベットが合わなくなって
きたのかと不思議に思っていたのですが・・・・。
531 ：病弱名無しさん：2005/03/22(火) 12:58:34 ID:je05m/JQ
悪性リンパ腫って金八の息子がなったやつ？
532 ：病弱名無しさん：2005/03/22(火) 13:00:57 ID:ufqDfmwu
私は今⑳歳で⑩歳のときにﾘｳﾏﾁの疑いがあると言われました。そして今、ﾘｳﾏﾁの親戚みたいな病気の『大動脈炎症候群』と言う病気で入院しています。CT,MRI,心臓ｶﾃｰﾃﾙ検査もしました。この病気は治るのでしょうか？毎日不安で仕方ありません。詳しい人いたら教えてください。
533 ：病弱名無しさん：2005/03/22(火) 13:13:11 ID:n/xFs0E0
全身性エリテマトーデスって大体どれくらいの入院ですか？人それぞれだと思うんですけど、もうすぐ学校始まるんで気になって…。
534 ：病弱名無しさん：2005/03/22(火) 13:54:26 ID:tYBvyNS4
529です。彼はフラフラめまいと吐き気があるみたいで、字がうまく書けない、ろれつが回らないなどに悩まされています。
うつ状態でなくても、膠原病になると、うつのときと同じ症状がでやすくなるのでしょうか？
それともうつ病そのものになってしまうのでしょうか？
うつ状態でなくても、膠原病になると、うつのときと同じ症状がでやすくなるのでしょうか？
それともうつ病そのものになってしまうのでしょうか？
>534
確か、膠原病でうつになるというより
薬（プレドニン）の副作用でそういう症状が出ることもある、
と主治医に言われた様な…。
でもそれももちろん個人差があります。
私は1日12錠（60mg）飲んでましたけど全然出ませんでしたから。
めまいについてはごめんなさい、解らないや。
確か、膠原病でうつになるというより
薬（プレドニン）の副作用でそういう症状が出ることもある、
と主治医に言われた様な…。
でもそれももちろん個人差があります。
私は1日12錠（60mg）飲んでましたけど全然出ませんでしたから。
めまいについてはごめんなさい、解らないや。
536 ：530：2005/03/22(火) 19:11:51 ID:JLCi6bVz
>>534
私は、疑い状態でお薬を飲んでいないときに、膠原病科の医師に
「鬱のような症状が出るけど、あなた自身は鬱病じゃないから安心してね。
鬱症状は病気のせいだから、気にしちゃだめだよ！」と言われました。
また、シェーグレンの疑いだと言われたときに、シェーグレンの
病気や、症状の説明書を貰いましたが、それにも鬱症状とありました。
ただ病気の不安からも心気症や心身症になって鬱病になることもあるようです。
また、>>535さんのおっしゃるように、薬の副作用から、目眩や吐き気
もあると思います。
彼が、検査結果で悪いところが無いよう祈っています。
私もフラフラ目眩が長時間、何日も続く状態でした。字は、膠原病のせいで、
手の調子が悪く書けませんが・・・。
優しい彼女がついていれば、大丈夫！！
私は、疑い状態でお薬を飲んでいないときに、膠原病科の医師に
「鬱のような症状が出るけど、あなた自身は鬱病じゃないから安心してね。
鬱症状は病気のせいだから、気にしちゃだめだよ！」と言われました。
また、シェーグレンの疑いだと言われたときに、シェーグレンの
病気や、症状の説明書を貰いましたが、それにも鬱症状とありました。
ただ病気の不安からも心気症や心身症になって鬱病になることもあるようです。
また、>>535さんのおっしゃるように、薬の副作用から、目眩や吐き気
もあると思います。
彼が、検査結果で悪いところが無いよう祈っています。
私もフラフラ目眩が長時間、何日も続く状態でした。字は、膠原病のせいで、
手の調子が悪く書けませんが・・・。
優しい彼女がついていれば、大丈夫！！
>>531
それは白血病かと
それは白血病かと
はじめまして。
食欲不振で一ヶ月で体重が8ｷﾛ減。
食欲不振は鬱病とﾊﾟﾆｯｸ障害の気があるので
そっちからきてるのかと思い通院していたのですが
最近症状の悪化に伴い内科を受診しました。
血液検査の結果膠原病予備軍と言われ25日に再検査の結果が出ます。
全く膠原病の知識が無いので此処でしばらく勉強させていただきます。
ｽﾃﾛｲﾄﾞは喘息で常用しているのでこれ以上ｽﾃﾛｲﾄﾞは使いたくないです…
皆様とても前向きで少し不安が払拭されました。
食欲不振で一ヶ月で体重が8ｷﾛ減。
食欲不振は鬱病とﾊﾟﾆｯｸ障害の気があるので
そっちからきてるのかと思い通院していたのですが
最近症状の悪化に伴い内科を受診しました。
血液検査の結果膠原病予備軍と言われ25日に再検査の結果が出ます。
全く膠原病の知識が無いので此処でしばらく勉強させていただきます。
ｽﾃﾛｲﾄﾞは喘息で常用しているのでこれ以上ｽﾃﾛｲﾄﾞは使いたくないです…
皆様とても前向きで少し不安が払拭されました。
数年前から体調不良が続き、ここ3ヵ月微熱がずっと
つづき、時々高熱が数週間続くうえ、ひどい倦怠感、
関節痛、筋肉痛が抜けませんでした。肩が痛くて吊り
革がつかめない、引き戸が片手で引けない…など。病
院にいくと、そのたび解熱剤や鎮痛剤をだされるだけ
で、まったく効かず、苦しんでいました。昨日大学病
院で血液検査をしてもらいました。とくに悪いところ
はないらしく、しいてあげるなら軽い炎症の反応がみ
られることと、LEテストとやらが陽性なことぐらいだ
そうです。詳しい結果しだいで、膠原病の疑いが強け
れば、他の病院を紹介するといわれました。自分では
、皮膚の症状とか、目や口の乾燥とか、独特な症状が
まったくないので、どの膠原病にしても可能性は低い
気がしています。原因がまた、みつからないで苦しむ
のではないかという不安がよぎります。膠原病ではな
かったとしたら、わたしのような症状の場合、また放
置されてしまう可能性が強いでしょうか。自分で治す
しかないのでしょうか。変な質問ですみません。
つづき、時々高熱が数週間続くうえ、ひどい倦怠感、
関節痛、筋肉痛が抜けませんでした。肩が痛くて吊り
革がつかめない、引き戸が片手で引けない…など。病
院にいくと、そのたび解熱剤や鎮痛剤をだされるだけ
で、まったく効かず、苦しんでいました。昨日大学病
院で血液検査をしてもらいました。とくに悪いところ
はないらしく、しいてあげるなら軽い炎症の反応がみ
られることと、LEテストとやらが陽性なことぐらいだ
そうです。詳しい結果しだいで、膠原病の疑いが強け
れば、他の病院を紹介するといわれました。自分では
、皮膚の症状とか、目や口の乾燥とか、独特な症状が
まったくないので、どの膠原病にしても可能性は低い
気がしています。原因がまた、みつからないで苦しむ
のではないかという不安がよぎります。膠原病ではな
かったとしたら、わたしのような症状の場合、また放
置されてしまう可能性が強いでしょうか。自分で治す
しかないのでしょうか。変な質問ですみません。
膠原病の疑いが強け れば、他の病院を紹介するといわれたなら
その病院は膠原病に強くないのではないですか？
膠原病は判定が難しいです 心配なら専門医の居る病院で検査をお勧めします
その病院は膠原病に強くないのではないですか？
膠原病は判定が難しいです 心配なら専門医の居る病院で検査をお勧めします
542 ：病弱名無しさん：2005/03/23(水) 21:51:25 ID:CwQ/rNiU
>>540
リウマチ疑惑は？
リウマチ疑惑は？
543 ：病弱名無しさん：2005/03/23(水) 22:22:12 ID:Td0z0MSc
544 ：病弱名無しさん：2005/03/24(木) 15:18:30 ID:hSXNzZgr
名古屋でよい病院は
545 ：病弱名無しさん：2005/03/24(木) 15:30:12 ID:+xOfm6uL
携帯からで前レス読めず質問被ったら申し訳ありません。
彼氏から膠原病で結婚も子供も作れないと言われました。
私は一緒に入れれば満足なのですが…どうして結婚や子供出来たり出来ないのでしょうか？ずっと傍にいたいのです。
彼氏から膠原病で結婚も子供も作れないと言われました。
私は一緒に入れれば満足なのですが…どうして結婚や子供出来たり出来ないのでしょうか？ずっと傍にいたいのです。
547 ：病弱名無しさん：2005/03/24(木) 16:24:01 ID:6NbOy1ev
>>540
慢性疲労症候群(CFS)も同じような症状だよ。
血液検査には異常がでなくて、阪大の先生しか診断できないみたいだけど、
スレあるよ。
私も病院によって、シェーグレン（乾き症状、検査異常なし）とCFSを疑われて
います。
>>545
子供については、薬の関係はあると思いますが、その時期だけやめたり、
タイミングをみはからって・・・って感じで作る事は可能かも。
ただ、彼は結婚や子育てに関して、養育していく自信がないのでは？
やはり、症状が辛いと弱気にもなりますし、彼はきっとあなたに遠慮している
のでしょう。あなたの気持ちは、と～っても嬉しいと思いますよ。
慢性疲労症候群(CFS)も同じような症状だよ。
血液検査には異常がでなくて、阪大の先生しか診断できないみたいだけど、
スレあるよ。
私も病院によって、シェーグレン（乾き症状、検査異常なし）とCFSを疑われて
います。
>>545
子供については、薬の関係はあると思いますが、その時期だけやめたり、
タイミングをみはからって・・・って感じで作る事は可能かも。
ただ、彼は結婚や子育てに関して、養育していく自信がないのでは？
やはり、症状が辛いと弱気にもなりますし、彼はきっとあなたに遠慮している
のでしょう。あなたの気持ちは、と～っても嬉しいと思いますよ。
548 ：病弱名無しさん：2005/03/24(木) 16:52:50 ID:spwQxuME
>>阪大の先生しか診断できないみたいだけど
んなわけない
んなわけない
549 ：病弱名無しさん：2005/03/24(木) 17:11:28 ID:6NbOy1ev
>>548
え！？ちがうんですか？
私は都内の色々な大学に行きました。
CFSを診れる医師がいる病院というサイトを見て行った病院も２件ありますが、
結局「この病気はよく解らないからねえ・・。様子を診ましょう。」
と言われました。
関東で診断してくれる病院があるのですか？！
え！？ちがうんですか？
私は都内の色々な大学に行きました。
CFSを診れる医師がいる病院というサイトを見て行った病院も２件ありますが、
結局「この病気はよく解らないからねえ・・。様子を診ましょう。」
と言われました。
関東で診断してくれる病院があるのですか？！
550 ：続き：2005/03/24(木) 17:17:54 ID:6NbOy1ev
あるのでしたら、ヒントだけでも教えて下さい。
どこの大学へ行っても、精神科と膠原病科の両方を通う事になってしまっています。
かれこれ２年です。
CFSかもしれない。と医師もいいながら、この病気はよくわからない。と言い
解る病院を紹介して欲しいと言っても、うーん、とりあえず様子をみましょう。
って言われます。阪大まで行かなければと思っていましたが、希望が持てました！
だるくてだるくて、阪大まで行くのにはなかなか体がついていかないので。
CFSなのか、膠原病なのか、早くはっきりさせたいのです。
お願いします！！
どこの大学へ行っても、精神科と膠原病科の両方を通う事になってしまっています。
かれこれ２年です。
CFSかもしれない。と医師もいいながら、この病気はよくわからない。と言い
解る病院を紹介して欲しいと言っても、うーん、とりあえず様子をみましょう。
って言われます。阪大まで行かなければと思っていましたが、希望が持てました！
だるくてだるくて、阪大まで行くのにはなかなか体がついていかないので。
CFSなのか、膠原病なのか、早くはっきりさせたいのです。
お願いします！！
551 ：病弱名無しさん：2005/03/24(木) 17:33:14 ID:WyVKANM8
545さん、私の旦那はSLEですよ。気を付けることはありますが、幸せに暮らしています。私は結婚前に彼の主治医の先生と話をさせてもらいました。あなたもそうしてみては？
552 ：病弱名無しさん：2005/03/24(木) 22:07:59 ID:/miTvCHT
都内ならお茶ノ水がよいよ
順天堂は有料だけど月1位で膠原病教室開いているし
隣の東京医科歯科大学は難治疾患研究所持ってて
内科の教授が膠原病専門医だから膠原病科の先生多い。
そして変な話、偏差値持ち出すのもいやらしいけど、
関東の国立で東大の次に頭の良い医学部なんよ。
お金で医者になった先生よりはまだ誤診察がなさそう。
それと重要なのが入院施設。東大はたしかぼろかったような気がする。
一生の病気だから何回か入院するからきれいな施設が良いし。
料金も国立だから変なことはしないのではと思う。
オススメは疑いの段階の人は
順天堂の膠原病教室のある日に隣の国立の医科歯科で診察、検査して貰って
帰りに順天堂で教室を受けて帰るコースです、確か1500円位。
順天堂は私立だし金持ち相手のイメージがあるから
この教室だけでいいんじゃないでしょうか(笑)
ただ、膠原病の診断がついて一回目の入院は
医科歯科がオススメですが、小康状態になり退院し、
お茶ノ水から少し遠い方は、しばらくしたら
地元の大きめの公立病院で膠原病科のあるところを探し転院すると良いです。
なぜなら救急車で運ばれるとき、地元の救急車で運ばれるので
日頃通院してる地元の近い病院に自分のカルテがあり、主治医がいるのは心強いし
再度の入院など、家族が通いやすいとなにかと便利だからです。
皆様の書き込みから診断がつかず辛い日々を送っていた自分を思いだし参考になればと書きましたが
もしかしたら間違ってることとか書いていたらごめんなさい。
順天堂は有料だけど月1位で膠原病教室開いているし
隣の東京医科歯科大学は難治疾患研究所持ってて
内科の教授が膠原病専門医だから膠原病科の先生多い。
そして変な話、偏差値持ち出すのもいやらしいけど、
関東の国立で東大の次に頭の良い医学部なんよ。
お金で医者になった先生よりはまだ誤診察がなさそう。
それと重要なのが入院施設。東大はたしかぼろかったような気がする。
一生の病気だから何回か入院するからきれいな施設が良いし。
料金も国立だから変なことはしないのではと思う。
オススメは疑いの段階の人は
順天堂の膠原病教室のある日に隣の国立の医科歯科で診察、検査して貰って
帰りに順天堂で教室を受けて帰るコースです、確か1500円位。
順天堂は私立だし金持ち相手のイメージがあるから
この教室だけでいいんじゃないでしょうか(笑)
ただ、膠原病の診断がついて一回目の入院は
医科歯科がオススメですが、小康状態になり退院し、
お茶ノ水から少し遠い方は、しばらくしたら
地元の大きめの公立病院で膠原病科のあるところを探し転院すると良いです。
なぜなら救急車で運ばれるとき、地元の救急車で運ばれるので
日頃通院してる地元の近い病院に自分のカルテがあり、主治医がいるのは心強いし
再度の入院など、家族が通いやすいとなにかと便利だからです。
皆様の書き込みから診断がつかず辛い日々を送っていた自分を思いだし参考になればと書きましたが
もしかしたら間違ってることとか書いていたらごめんなさい。
>>550
どこに住んでるのかはわからないけど
こんなのあったよ
ttp://cfs-friendship.org/hospital/archives/2004/04/20040427_0608.php
近かったら問い合わせてみては？
どこに住んでるのかはわからないけど
こんなのあったよ
ttp://cfs-friendship.org/hospital/archives/2004/04/20040427_0608.php
近かったら問い合わせてみては？
554 ：さっこ：2005/03/24(木) 23:34:20 ID:7zE80PFK
初めまして。
私はＳＬＥの代表的な症状の蝶型に顔が赤く膨れ上がります。
抗体検査は陽性の４０倍だったのですが、これでは膠原病と言わないそうなのです。
女性の１割はこの抗体を持って居居るし、治療もしなくていいと不妊治療の先生に言われたのですが、
どおおもいますか？
私はＳＬＥの代表的な症状の蝶型に顔が赤く膨れ上がります。
抗体検査は陽性の４０倍だったのですが、これでは膠原病と言わないそうなのです。
女性の１割はこの抗体を持って居居るし、治療もしなくていいと不妊治療の先生に言われたのですが、
どおおもいますか？
556 ：病弱名無しさん：2005/03/25(金) 09:10:02 ID:i9OoaWnd
>>540
http://homepage3.nifty.com/ior/ColQA.html#6
Ｑ６：３６歳の女性です。全身の倦怠感および発熱のため近くの医院を受診しましたと
ころ、感染症の所見はなく、膠原病かもしれないと診断され検査を受けました。抗核抗
体が陰性で、膠原病の可能性は少ないですと説明を受けましたが、今のところ原因不明
とされています。抗核抗体が陰性であれば膠原病ではないのでしょうか。
Ａ６：原因不明の発熱・倦怠感を主訴とされ、多くの患者さんが当センターを受診され
ます。このような場合、感染症、膠原病、悪性腫瘍（癌）といった疾病が考えられます
。我々のセンターにて診療をしている膠原病の患者さんである場合、多くの方の血液検
査にて、抗核抗体が陽性となります。しかし、抗核抗体が陰性であるからといって、膠
原病ではないとは言いきれません。どの膠原病であっても、抗核抗体の陽性率は、100%
ではありません。また、リウマチ性多発筋痛症、ベーチェット病、血管炎症候群、成人
発症スチル病といった疾患の場合、抗核抗体は陰性である場合が多く、診断の手助けに
ならないとされています。御心配であれば一度膠原病専門病院を受診されることをお奨
めいたします。
http://homepage3.nifty.com/ior/ColQA.html#6
Ｑ６：３６歳の女性です。全身の倦怠感および発熱のため近くの医院を受診しましたと
ころ、感染症の所見はなく、膠原病かもしれないと診断され検査を受けました。抗核抗
体が陰性で、膠原病の可能性は少ないですと説明を受けましたが、今のところ原因不明
とされています。抗核抗体が陰性であれば膠原病ではないのでしょうか。
Ａ６：原因不明の発熱・倦怠感を主訴とされ、多くの患者さんが当センターを受診され
ます。このような場合、感染症、膠原病、悪性腫瘍（癌）といった疾病が考えられます
。我々のセンターにて診療をしている膠原病の患者さんである場合、多くの方の血液検
査にて、抗核抗体が陽性となります。しかし、抗核抗体が陰性であるからといって、膠
原病ではないとは言いきれません。どの膠原病であっても、抗核抗体の陽性率は、100%
ではありません。また、リウマチ性多発筋痛症、ベーチェット病、血管炎症候群、成人
発症スチル病といった疾患の場合、抗核抗体は陰性である場合が多く、診断の手助けに
ならないとされています。御心配であれば一度膠原病専門病院を受診されることをお奨
めいたします。
みなさん、アドバイス本当にありがとうございます。
すごく勉強になります
今はいつもと同じように、抗生物質と解熱・鎮痛剤を
処方され、効かずに苦しい毎日です。検査が終わるま
ではどうしようもないので、あまり考えすぎず、待と
うと思います。また検査の結果次第で、こちらにお世
話になるかもしれません。みなさんの体も、少しでも
早くよくなりますように…。
すごく勉強になります
今はいつもと同じように、抗生物質と解熱・鎮痛剤を
処方され、効かずに苦しい毎日です。検査が終わるま
ではどうしようもないので、あまり考えすぎず、待と
うと思います。また検査の結果次第で、こちらにお世
話になるかもしれません。みなさんの体も、少しでも
早くよくなりますように…。
558 ：549：2005/03/25(金) 17:23:09 ID:SGuOAWO5
>>553さん
サイトのご紹介有り難う御座います。
千葉在住です。
都内は行ったのですが、神奈川はまだ行った事がありません。
リウマチ免疫内科で受けられるようなので、ちょうどいいです。
阪大よりも断然近いですし。
問い合わせしてみます。ありがとうございました。
>>552さん
とても参考になりますね！
サイトのご紹介有り難う御座います。
千葉在住です。
都内は行ったのですが、神奈川はまだ行った事がありません。
リウマチ免疫内科で受けられるようなので、ちょうどいいです。
阪大よりも断然近いですし。
問い合わせしてみます。ありがとうございました。
>>552さん
とても参考になりますね！
私はプレドニンを３０ｍｇ飲んでましたが
体調が悪くなったので６０ｍｇに増量されました。
けれど調子が良くなったので６０ｍｇ→３０ｍｇに
戻そうという事になったんですけど、
プレドニンを急激に減らしていいんだろうか…
転院したいけどリウマチ免疫内科が近くに無いよヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧｧﾝ
体調が悪くなったので６０ｍｇに増量されました。
けれど調子が良くなったので６０ｍｇ→３０ｍｇに
戻そうという事になったんですけど、
プレドニンを急激に減らしていいんだろうか…
転院したいけどリウマチ免疫内科が近くに無いよヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧｧﾝ
560 ：病弱名無しさん：2005/03/25(金) 19:33:43 ID:W9Codg4r
徐々におとさいと副腎やられるって言われましたよ
561 ：病弱名無しさん：2005/03/26(土) 22:43:23 ID:5pn8tAGp
プレを20から40に増量したんですがだんだん食欲が増してきた(>_<)病院食普通に食べてても太る？
間食しなかったら、大丈夫だと思うよ。
563 ：病弱名無しさん：2005/03/27(日) 12:57:58 ID:xHu/6ksn
561です。体重が間食せず病院食普通に食べてたら一週間弱で2キロも増えました。やっぱり減量した方がいいんでしょうか。ちょっとﾊﾟﾆｯｸに・・・。
それは運動してないから太っただけかと・・・
プレ飲むと太るのでは無く
プレ飲むと食欲が増えるから喰う量が増えて太るのでは？
プレ飲むと太るのでは無く
プレ飲むと食欲が増えるから喰う量が増えて太るのでは？
565 ：病弱名無しさん：2005/03/27(日) 15:26:13 ID:5CRNB3u0
目を悪くして近くの眼科に行ったら、大学病院を勧められました。大学病院では、いろんな科に回された結果、SLEと診断され現在入院中です。
病気に全く気づかなかった自分が滑稽でなりません。超元気です。超腹減ります。
自主退院したら、死んじゃいますかね？
病気に全く気づかなかった自分が滑稽でなりません。超元気です。超腹減ります。
自主退院したら、死んじゃいますかね？
566 ：病弱名無しさん：2005/03/27(日) 19:53:17 ID:xHu/6ksn
死んじゃいますよ！私もSLEで今入院してますが、やっぱりこの病気はバカにしちゃﾀﾞﾒだってつくづく思います！
567 ：病弱名無しさん ：2005/03/28(月) 14:59:14 ID:EMfbazzF
こんにちは医科歯科病院はおすすめなんでしょうか？
引越しの予定があり病院が変わってしまうので
今探し中です
引越しの予定があり病院が変わってしまうので
今探し中です
568 ：病弱名無しさん：2005/03/28(月) 15:11:33 ID:/CsMk0K/
私はSLEで入院して一週間になるんですが、プレドニン40mgを飲んでいますが、全くよくなる気配がありません。紅斑だけは少し取れてきました。ただし副作用もあまりありません。みなさんどれくらいｽﾃﾛｲﾄﾞ使われてたんですか？
>568
入院一週間でﾌﾟﾚ４０なら軽いうちに病気がわかったのかな？
私は最初８０mgから始まってそれでも良くならなくてプレの点滴みたいなのをして
ようやく症状が良くなっていきました。
良くならなかったときは副作用も確かにあまりなかったなー
入院したら数ヶ月が普通な病気だから気長にかまえるしかないかと思います。
入院一週間でﾌﾟﾚ４０なら軽いうちに病気がわかったのかな？
私は最初８０mgから始まってそれでも良くならなくてプレの点滴みたいなのをして
ようやく症状が良くなっていきました。
良くならなかったときは副作用も確かにあまりなかったなー
入院したら数ヶ月が普通な病気だから気長にかまえるしかないかと思います。
570 ：病弱名無しさん：2005/03/29(火) 00:51:26 ID:kCNPQyU8
569さんありがとうございます。まだパルスまでいってないんですが、蝶形紅斑と関節痛と筋肉痛と熱には効いてくれなくて。お医者サマにも？？？ってｶﾝｼﾞて。しかも私の場合肝心な抗核抗体がマイナスなんですが症状は典型的SLEで。困惑しています。 増えますかね・・・ｽﾃﾛｲﾄﾞ。
571 ：三日月 ◆IoGOmW4ms6 ：2005/03/29(火) 01:42:15 ID:Qm84zRPT
はじめまして。しょちゅうﾛﾑってますた。
三ヶ月おきに膠原病の検査を受けてます。
毎回抗核抗体だけ陽性で、痛いﾄｺがあっても『様子をみましょう』と言われてうんざり。
ところが今回は尿にたんぱくがツープラ出て、腎機能の検査もしました。手の関節etc痛いし、検査結果聞くのが怖いよぉ(;_;)
思わずグチすまそ
三ヶ月おきに膠原病の検査を受けてます。
毎回抗核抗体だけ陽性で、痛いﾄｺがあっても『様子をみましょう』と言われてうんざり。
ところが今回は尿にたんぱくがツープラ出て、腎機能の検査もしました。手の関節etc痛いし、検査結果聞くのが怖いよぉ(;_;)
思わずグチすまそ
572 ：病弱名無しさん：2005/03/29(火) 05:52:28 ID:kCNPQyU8
膠原病って本当にワケわかんない病気ですよね？！私なんか血液に出ないのに症状ありすぎ。自分でも疑うもん。
573 ：病弱名無しさん：2005/03/29(火) 16:48:40 ID:L4MAq0xq
私も半年毎の検査。抗核抗体がたま～にインセイだったり、４０倍くらい。
でも指関節痛いし、だるいし、握り物弱いし・・・、少し前はリンパは腫れまくり
（今も腫れてる）生倹までした。で、異常なし。
シェーグレン疑いということで治療ナシ様子見状態。
ほんと、症状あるのに血液に出ないという、わけわからない病気ですね。
原因もいまいちだし。疲れるよ・・・。
でも指関節痛いし、だるいし、握り物弱いし・・・、少し前はリンパは腫れまくり
（今も腫れてる）生倹までした。で、異常なし。
シェーグレン疑いということで治療ナシ様子見状態。
ほんと、症状あるのに血液に出ないという、わけわからない病気ですね。
原因もいまいちだし。疲れるよ・・・。
私以外にも血液に出ない方いらっしゃるんですね。ホッとしました。
症状はSLEに似ているのですが、幸いにも？内臓にダメージがなく
なんの治療もないまま様子見です。仕方ないのかなー。
自分の体の状態に気持ちがついていけなくて、もう何が何だか！
症状はSLEに似ているのですが、幸いにも？内臓にダメージがなく
なんの治療もないまま様子見です。仕方ないのかなー。
自分の体の状態に気持ちがついていけなくて、もう何が何だか！
シェーグレン症候群と強皮症、皮膚筋炎疑いで各科まわされ検査漬けの日々。
病院通いで疲れて症状悪化しそうな。。。
しかし今月8本吸血(採決とも云ふ)されて、
抗核抗体320倍、LDHが高い以外は異常なしでした。
昔40度の熱が1週間続いてリンパが首が回らないくらい腫れていたのに、
血液検査でなにも出なかったことありますよ～。
血液検査1回くらいではわからんよねぇ、、
病院通いで疲れて症状悪化しそうな。。。
しかし今月8本吸血(採決とも云ふ)されて、
抗核抗体320倍、LDHが高い以外は異常なしでした。
昔40度の熱が1週間続いてリンパが首が回らないくらい腫れていたのに、
血液検査でなにも出なかったことありますよ～。
血液検査1回くらいではわからんよねぇ、、
いっそのこと、膠原病疑いのスレがほしいです
膠原病疑いの人って多いんだろうね。
慢性疲労症候群や繊維筋痛症とかぶっているところもあるし。
先週ｲﾝﾌﾙだったんだけど、治ったらシェーグレンの乾燥症状が
一気に進んだ…どこもかしこもﾊﾟﾘﾊﾟﾘだよ。
慢性疲労症候群や繊維筋痛症とかぶっているところもあるし。
先週ｲﾝﾌﾙだったんだけど、治ったらシェーグレンの乾燥症状が
一気に進んだ…どこもかしこもﾊﾟﾘﾊﾟﾘだよ。
578 ：病弱名無しさん：2005/03/30(水) 00:01:09 ID:/kmXdp9u
>577
肉体的精神的ストレスで症状が悪化するんだよね。
歯の治療しても悪化するよ。
ストレスなし、過労なし、のダラダラゴロゴロ生活がよいのサ。
肉体的精神的ストレスで症状が悪化するんだよね。
歯の治療しても悪化するよ。
ストレスなし、過労なし、のダラダラゴロゴロ生活がよいのサ。
579 ：三日月 ◆IoGOmW4ms6 ：2005/03/30(水) 01:11:05 ID:a0V5Tiju
なんか同じような方がいてホッとしました。
今日検査結果聞きに行ったら、やっぱり抗核抗体だけ陽性で様子を見るそうな…。
関節痛かったりするのに気にしない方がいいんですかね??
今日検査結果聞きに行ったら、やっぱり抗核抗体だけ陽性で様子を見るそうな…。
関節痛かったりするのに気にしない方がいいんですかね??
580 ：病弱名無しさん：2005/03/30(水) 01:15:28 ID:wPAv1gLf
同じく疑いのまま。
長い間あちこちに原因不明の炎症がでてきて
普通の生活もできない
長い間あちこちに原因不明の炎症がでてきて
普通の生活もできない
581 ：?a?a?1/4?3?μ?3?n：2005/03/30(水) 01:28:11 ID:Xuj/aG88
CNSループスってなんなんですか？髄液とMRIと脳血流が異常だったっていうけど、もうもとには戻らないの？治療はしたけど、長続きしない。その治療のせいか、ものすごく体力を失い、自分一人では何も出来ない状態だれど、
他の人はどうしてるのかな？私は歩くのも不自由になりました。こんな発達していとんあ病院のある東京。どこか治療してる病院しりませんか？
他の人はどうしてるのかな？私は歩くのも不自由になりました。こんな発達していとんあ病院のある東京。どこか治療してる病院しりませんか？
582 ：病弱名無しさん：2005/03/31(木) 08:22:19 ID:vTj33+ZK
583 ：病弱名無しさん：2005/03/31(木) 10:24:37 ID:V7weg1Zs
何で熱がでたりさがったりするんだぁー(T_T)SLEなんですが同じ方いますか？
584 ：病弱名無しさん：2005/03/31(木) 10:44:07 ID:5DpGRvCL
最近とっても調子がいいんだぁ。仕事もフルで働けるくらい。
（きっちり八時間、残業はしないようにしてすぐ帰宅、就寝のペース守って）
プレも一番少ない量だけど、コレも止めたいなぁ。
いったん８０くらい飲んでて、良くなって薬中止に出来た方っていらっしゃいますか？
（きっちり八時間、残業はしないようにしてすぐ帰宅、就寝のペース守って）
プレも一番少ない量だけど、コレも止めたいなぁ。
いったん８０くらい飲んでて、良くなって薬中止に出来た方っていらっしゃいますか？
今年の春から専門学校に通う事になって、
学校側から緊急時に搬送する病院を決めてくれと言われた。
学校は二つ隣の市なので主治医がいる病院まで救急車は
運べない。
と、いう訳で主治医に紹介状を書いてもらい
学校から車で５分の国立病院へ。
専門医がいないので他の病院に行ってくれと門前払いされたｗｗｗｗ
専門医がいる病院は車で４０分以上かかるのにどうすりゃいいんだ。
学校側から緊急時に搬送する病院を決めてくれと言われた。
学校は二つ隣の市なので主治医がいる病院まで救急車は
運べない。
と、いう訳で主治医に紹介状を書いてもらい
学校から車で５分の国立病院へ。
専門医がいないので他の病院に行ってくれと門前払いされたｗｗｗｗ
専門医がいる病院は車で４０分以上かかるのにどうすりゃいいんだ。
膠原病疑いのまま５年。ステロイドを飲んでますが、はっきりしないし
経済的に辛いです…。いつになったらはっきりするのかなぁ。疲れちゃった(T.T)
経済的に辛いです…。いつになったらはっきりするのかなぁ。疲れちゃった(T.T)
587 ：疑い２年目：2005/03/31(木) 19:33:40 ID:DfEZ8imZ
>>576
>いっそのこと、膠原病疑いのスレがほしいです
本当ですね。
>>586
疑いの状態でステ飲んでるんですね。
私も、主治医がかなり迷ってる。薬（痛み止めなど）を処方するとき
いつもプレどうしよう・・・・と１分程沈黙で考えては、
もう少し様子をみてからにしましょう。
って、感じ。
>いっそのこと、膠原病疑いのスレがほしいです
本当ですね。
>>586
疑いの状態でステ飲んでるんですね。
私も、主治医がかなり迷ってる。薬（痛み止めなど）を処方するとき
いつもプレどうしよう・・・・と１分程沈黙で考えては、
もう少し様子をみてからにしましょう。
って、感じ。
私は東京都心に住んでいる。近所の病院に救急車が来るが、
神奈川のものがある。横浜は東京から二つ隣の市。
勤務先は神奈川ではない近県。神奈川（横浜）でさえ、
東京の病院（その病院は大学病院ではない）に頼るくらい
だから、他県の医療レベルが心配だ。
勤務中具合が悪くなったら、プレ飲んで東京に移動する
ことにしている。
神奈川のものがある。横浜は東京から二つ隣の市。
勤務先は神奈川ではない近県。神奈川（横浜）でさえ、
東京の病院（その病院は大学病院ではない）に頼るくらい
だから、他県の医療レベルが心配だ。
勤務中具合が悪くなったら、プレ飲んで東京に移動する
ことにしている。
589 ：病弱名無しさん：皇紀2665/04/01(金) 15:32:45 ID:SVpins5H
すみません、全身性エリトマトーですって痣？見たい模様が出ることが絶対条件なのでしょうか？
私は去年の9月ごろからあちこちの間接や骨？が痛くなり、リウマチかな？と思って
病院へ行ったのですが、検査の結果はなんでもなし、とのこと。
あちらこちら筋肉痛見たい痛みや、関節痛の感じでいたいのですが、リウマチに必須？な
朝のこわばりがないと言うことで、リウマチでないと言われてしまい、しまいには
気の病から来てるまでいわれてしまいました。不安です。
私は去年の9月ごろからあちこちの間接や骨？が痛くなり、リウマチかな？と思って
病院へ行ったのですが、検査の結果はなんでもなし、とのこと。
あちらこちら筋肉痛見たい痛みや、関節痛の感じでいたいのですが、リウマチに必須？な
朝のこわばりがないと言うことで、リウマチでないと言われてしまい、しまいには
気の病から来てるまでいわれてしまいました。不安です。
やっぱり膠原病疑いスレ必要かな？
591 ：病弱名無しさん：皇紀2665/04/01(金) 20:40:03 ID:WLyu9XyV
私は必要だと思います…てかお願いします!!
ノニがリウマチに効くことあるって。
>591
うぁ、やっぱし？みなさん必要性感じてる？
スレ立てすんのって初めてだからちょっと待ってね。やってみますんで。
うぁ、やっぱし？みなさん必要性感じてる？
スレ立てすんのって初めてだからちょっと待ってね。やってみますんで。
594 ：病弱名無しさん：皇紀2665/04/02(土) 00:21:53 ID:SiIrIQ0t
ＳＬＥの皆さん、体力向上のためにジムとか通ってらっしゃいます？
ウォーキングだの家で筋トレだの細々とやってるけど、
あんまり疲れさせない方がいいのだろうか…。
けどせめて今の体力くらいは維持していたいよー！
ウォーキングだの家で筋トレだの細々とやってるけど、
あんまり疲れさせない方がいいのだろうか…。
けどせめて今の体力くらいは維持していたいよー！
骨頭壊死が心配で、激しい運動はできない。
骨密度も低いし・・・。
でも、散歩ぐらいはしないと体重が･･･（￣□￣；）！！
骨密度も低いし・・・。
でも、散歩ぐらいはしないと体重が･･･（￣□￣；）！！
全身真っ赤に腫れあがり、とまらない下痢嘔吐と高熱で入院、いろいろあって膠原病と診断されました。
もう手指も変形始まってると言われましたが、自分じゃさっぱり分かりませんでした。
体がパンパンに腫れたのも、私はジンマシンだと思ってたくらいで……。ﾊﾞｶ。
熱も下がり体調が戻ったので退院してきましたが、これから不安です。
このｽﾚみて、私も頑張ろうという気持ちになりました！
今までの体力に自信のないこと、熱が出やすいこと、すぐおなかを下すことなどの
原因も分かって、ちょっとすっきりです。
なんかもう、頑張るよ！！頑張るったら、頑張るよ！！
もう手指も変形始まってると言われましたが、自分じゃさっぱり分かりませんでした。
体がパンパンに腫れたのも、私はジンマシンだと思ってたくらいで……。ﾊﾞｶ。
熱も下がり体調が戻ったので退院してきましたが、これから不安です。
このｽﾚみて、私も頑張ろうという気持ちになりました！
今までの体力に自信のないこと、熱が出やすいこと、すぐおなかを下すことなどの
原因も分かって、ちょっとすっきりです。
なんかもう、頑張るよ！！頑張るったら、頑張るよ！！
598 ：病弱名無しさん：2005/04/03(日) 10:45:21 ID:RMLaF7mI
>>592
ノニも個人差があるからねー。私は悪化したから勧めないよｗ
ノニも個人差があるからねー。私は悪化したから勧めないよｗ
>595
いい運動になりそうだからマツケンサンバを毎日一回踊ってる私…
アホですか？
いい運動になりそうだからマツケンサンバを毎日一回踊ってる私…
アホですか？
>>597
そーそー、骨頭壊死の心配もありますよね。
私もムリな柔軟とかは止めてます。カルシウム取らないとな～。
>>598
膠原病もツラいけど、原因不明ってのもまたキツイですもんね。
私も診断が下った時にはちょっとスッキリしたので気持ち解ります！
ハリキリ過ぎないようにガンバロー！
そーそー、骨頭壊死の心配もありますよね。
私もムリな柔軟とかは止めてます。カルシウム取らないとな～。
>>598
膠原病もツラいけど、原因不明ってのもまたキツイですもんね。
私も診断が下った時にはちょっとスッキリしたので気持ち解ります！
ハリキリ過ぎないようにガンバロー！
>597
頑張れよ～！でも無理すんなよ～！マイペースでレッツらゴー！
頑張れよ～！でも無理すんなよ～！マイペースでレッツらゴー！
私は丁度いい運動量かなと思ってます。
しかし激しい運動ができないのは辛い…
しかし激しい運動ができないのは辛い…
598、それ一時的な好転反応では？それであきらめたら恩恵は受けられないよ。
わぁぁぁん、熱で辛いよぉぉぉ。。
背中の筋痛がじっとしてらんない位痛いよーーーっ！！
泣きたい泣きたい
ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ愚痴です。。リアルで愚痴吐けなくて、書いちゃいました・・
背中の筋痛がじっとしてらんない位痛いよーーーっ！！
泣きたい泣きたい
ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ愚痴です。。リアルで愚痴吐けなくて、書いちゃいました・・
なでなでなで…早くよくなりますように
涙にはストレスを外に出す物質が含まれているそうで
泣くと泣く前よりすっきりするそうです
肉体的な痛みには効かないでしょうが
痛みからくるストレスは緩和するのではないでしょうか？
特にこの病気はストレスをためてはいけませんし
泣きたいときは泣いてみては如何ですか？
私は泣きたいとき、一人、ベッドの中で泣いています
何故悲しいのに抱き締めてくれる人がいないのか
余計悲しくもなりますが辛いのは私だけじゃない
ここの皆さんも、私や皆さんのことを好きな人も
苦しんでいるんですよね…
だから、辛いときは泣くだけ泣いて
次に会うとき、笑顔でいれたらいいなと思ってます
私たちが顔を合わせることは有りませんが
あなたの書き込みで沢山の人があなたの事を知りました
だからあなたは一人じゃない
あなたの痛みを理解できる人がいます
一緒に前へ歩きましょ
涙にはストレスを外に出す物質が含まれているそうで
泣くと泣く前よりすっきりするそうです
肉体的な痛みには効かないでしょうが
痛みからくるストレスは緩和するのではないでしょうか？
特にこの病気はストレスをためてはいけませんし
泣きたいときは泣いてみては如何ですか？
私は泣きたいとき、一人、ベッドの中で泣いています
何故悲しいのに抱き締めてくれる人がいないのか
余計悲しくもなりますが辛いのは私だけじゃない
ここの皆さんも、私や皆さんのことを好きな人も
苦しんでいるんですよね…
だから、辛いときは泣くだけ泣いて
次に会うとき、笑顔でいれたらいいなと思ってます
私たちが顔を合わせることは有りませんが
あなたの書き込みで沢山の人があなたの事を知りました
だからあなたは一人じゃない
あなたの痛みを理解できる人がいます
一緒に前へ歩きましょ
泣きたいときは泣こう。
朝起きたとき、目がはれないように、アイボン使ってる。（眼病予防を兼ねて）
どうしてもはれてしまった時のために、まぶたひんやりクリームもあるよ。
朝起きたとき、目がはれないように、アイボン使ってる。（眼病予防を兼ねて）
どうしてもはれてしまった時のために、まぶたひんやりクリームもあるよ。
自分は年齢＝病歴のベテランｗだ。
いつもはこことまったく関係のない板に常駐して
ｱﾌｫで藁えるカキコしてる
今までたくさんの「膠原病のおともだち」同士
メールのやりとりしたり
一緒に食事をしながらバカ話したり
そんな感じで励まし合ってやってきたが。
主婦をしている古参が急激な悪化で、
もう一人、20代の子は自殺で
立て続けに逝っちまった。
すまん、周りに言えないからここで言わせてくれ。
正直、今度ばかりは、参りますた。
いつもはこことまったく関係のない板に常駐して
ｱﾌｫで藁えるカキコしてる
今までたくさんの「膠原病のおともだち」同士
メールのやりとりしたり
一緒に食事をしながらバカ話したり
そんな感じで励まし合ってやってきたが。
主婦をしている古参が急激な悪化で、
もう一人、20代の子は自殺で
立て続けに逝っちまった。
すまん、周りに言えないからここで言わせてくれ。
正直、今度ばかりは、参りますた。
>608
一緒に泣こう…（ ´Д⊂
一緒に泣こう…（ ´Д⊂
暖かいレスを読んで、優しさがジンジン伝わってきて泣きました。。
どうもありがとぅ｡･ﾟ･（ﾉД`）･ﾟ･｡
そして一緒に前に向かって歩いて行きます
>>608
掛けてあげられる上手な言葉がみつからないけど・・一緒に泣きます
｡･ﾟ･（ﾉД`）･ﾟ･｡
どうもありがとぅ｡･ﾟ･（ﾉД`）･ﾟ･｡
そして一緒に前に向かって歩いて行きます
>>608
掛けてあげられる上手な言葉がみつからないけど・・一緒に泣きます
｡･ﾟ･（ﾉД`）･ﾟ･｡
611 ：病弱名無しさん：2005/04/05(火) 05:51:27 ID:SXErlOsq
ステロイド飲んでるせいで、ニキビが半端ない。
一応十代の年頃なのに…顔中が痛いよ(ToT)
今の所、ニキビが一番つらいかも。
一応十代の年頃なのに…顔中が痛いよ(ToT)
今の所、ニキビが一番つらいかも。
612 ：病弱名無しさん：2005/04/05(火) 18:00:44 ID:Y9D3a0g6
リウマチ持ちの女です。
最近顎下腺の痛みが強くって担当医に相談したら
血液検査でアミラーゼとか調べることになりました。
これってもしかしてシェーグレンも疑われてるんでしょうか？
でもシェーグレンって耳下腺ですよね？耳下腺は痛くないしなあ。
口の中の乾燥もないし･･･他にアミラーゼ調べる理由って知ってますか？
リウマチになってから検査の項目が気になるようになってしまいました
最近顎下腺の痛みが強くって担当医に相談したら
血液検査でアミラーゼとか調べることになりました。
これってもしかしてシェーグレンも疑われてるんでしょうか？
でもシェーグレンって耳下腺ですよね？耳下腺は痛くないしなあ。
口の中の乾燥もないし･･･他にアミラーゼ調べる理由って知ってますか？
リウマチになってから検査の項目が気になるようになってしまいました
613 ：病弱名無しさん：2005/04/05(火) 20:02:51 ID:bOUJUCnb
ドライアイはひどいけど、口の中の乾燥はないのに
シェーグレンといわれた人はいますか？
シェーグレンといわれた人はいますか？
ＳＬＥなんですが指が腫れたような感じになったり
（ペットボトルのフタが開けられない）
腕が痛くて手をあげられない（五十肩みたいな感じ？）
腕が痛いから起き上がるときに時間がかかる＆服が着にくいんですが
これってリウマチ系も調べた方がいいのかな～
（ペットボトルのフタが開けられない）
腕が痛くて手をあげられない（五十肩みたいな感じ？）
腕が痛いから起き上がるときに時間がかかる＆服が着にくいんですが
これってリウマチ系も調べた方がいいのかな～
615 ：病弱名無しさん：2005/04/05(火) 22:39:11 ID:s8xbIVB6
SLEなんですが、ｽﾃﾛｲﾄﾞ飲み始めて三週間目、倦怠感、ムーンフェースがでてきました。そして何と入院して２週間目なんですが、８キロも増量！皆さんどうやって食欲抑えたり、食事管理や運動、減量されてますか？
616 ：病弱名無しさん：2005/04/05(火) 23:26:34 ID:BtmiG39b
>>614
無理しなくても、ステロイドが効いてきたら
自然とムーンフェイス等もなくなってくる。
＃うちの親(SLE歴30年)を見ての感想
以下ご参考。
今は間質性肺炎で困ってるわけで、肺移植の対象になるか
近医の循環器の専門医に聞いてみた。
・年齢が60近いから肺移植の適用はない
・UIP(Usual Interstitial Pneumonia)だが、経過はそれほど悪くなさそう
・肺移植5年生存率は90％くらいだが10年生存率は60％に
落ちるので、症状が落ち着いている現状では、肺移植による
リスクのほうが高すぎる
ということで、免疫抑制剤で頑張ってもらうことにした。
無理しなくても、ステロイドが効いてきたら
自然とムーンフェイス等もなくなってくる。
＃うちの親(SLE歴30年)を見ての感想
以下ご参考。
今は間質性肺炎で困ってるわけで、肺移植の対象になるか
近医の循環器の専門医に聞いてみた。
・年齢が60近いから肺移植の適用はない
・UIP(Usual Interstitial Pneumonia)だが、経過はそれほど悪くなさそう
・肺移植5年生存率は90％くらいだが10年生存率は60％に
落ちるので、症状が落ち着いている現状では、肺移植による
リスクのほうが高すぎる
ということで、免疫抑制剤で頑張ってもらうことにした。
617 ：病弱名無しさん：2005/04/05(火) 23:42:32 ID:uOIQtW2B
エリテマトーデスの症状に紫外線アレルギーがあるけど
それと普通の紫外線アレルギーの違いって何？
熱感?微熱があるかどうかの違いなのかな？
身体が焼けるように熱くてたまらないです。
それと普通の紫外線アレルギーの違いって何？
熱感?微熱があるかどうかの違いなのかな？
身体が焼けるように熱くてたまらないです。
私は熱は無いのですが紫外線当たれないです
膠原病の数値は出てないのですが薬だけ貰いムーンフェイス…
顔表面に蝶型の赤がはっきりとありここ何年も消えないです
少しでも紫外線に当たると火傷したような腫れぼったい症状になり
次の日はヒリヒリし火傷の水ぶくれ症状で汁が出たりして化粧も出来なくなります
年々酷くなってきている様で夏は隔離状態になります（もうそろそろ
顔だけなのが疑問です。手足は大丈夫なのです
でも最近指の関節に出てきたりしたのですがすぐに消えました
>611 さんの気持ち良く分かります…人目が気になる症状は辛いですよね
膠原病の数値は出てないのですが薬だけ貰いムーンフェイス…
顔表面に蝶型の赤がはっきりとありここ何年も消えないです
少しでも紫外線に当たると火傷したような腫れぼったい症状になり
次の日はヒリヒリし火傷の水ぶくれ症状で汁が出たりして化粧も出来なくなります
年々酷くなってきている様で夏は隔離状態になります（もうそろそろ
顔だけなのが疑問です。手足は大丈夫なのです
でも最近指の関節に出てきたりしたのですがすぐに消えました
>611 さんの気持ち良く分かります…人目が気になる症状は辛いですよね
>>612
医師に調べると言われた時、何故理由を聞かなかったのかと逆に問いたい
治療や薬に関しても疑問があるなら何でも納得いくまで聞いた方がいいよ
嫌そうな顔したり面倒くさそうに答える医師は患者からすると信用できないけど…
専門的な話はこっちで聞いた方がいいかも
免疫アレルギー膠原病３
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50
医師に調べると言われた時、何故理由を聞かなかったのかと逆に問いたい
治療や薬に関しても疑問があるなら何でも納得いくまで聞いた方がいいよ
嫌そうな顔したり面倒くさそうに答える医師は患者からすると信用できないけど…
専門的な話はこっちで聞いた方がいいかも
免疫アレルギー膠原病３
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50
俺、３ヶ月前に事故ったんだけど、救急車で搬送される際に
膠原病でﾌﾟﾚを20mg飲んでるって言ったら
ここの病院には専門医がいないから処置できないと拒否された。
けれど別の病院が受け入れてくれ、そこの病院にも
専門医はいなかったが、俺がお世話になってる医師と
連絡を取ってくれて処置してくれた。
●央病院さん、受け入れてくれなかったら俺は今ごろ
ここにいないかもしれない…
膠原病でﾌﾟﾚを20mg飲んでるって言ったら
ここの病院には専門医がいないから処置できないと拒否された。
けれど別の病院が受け入れてくれ、そこの病院にも
専門医はいなかったが、俺がお世話になってる医師と
連絡を取ってくれて処置してくれた。
●央病院さん、受け入れてくれなかったら俺は今ごろ
ここにいないかもしれない…
現在３９歳の男です．
去年，急性腎炎で入院．原疾患は，はっきりしませんが膠原病が疑われています．
現在，プレドニン服用中ですが，5mg/日に落とすと炎症が再燃します．
憂鬱です．
炎症反応が大きくなると，だるさとともに，肩凝りと腰の痛みがでてきます．
そんなもんですかね？
特に意味はないのですが，なんだか，誰かに聞いて(読んで)もらいたくて書き込みました．
去年，急性腎炎で入院．原疾患は，はっきりしませんが膠原病が疑われています．
現在，プレドニン服用中ですが，5mg/日に落とすと炎症が再燃します．
憂鬱です．
炎症反応が大きくなると，だるさとともに，肩凝りと腰の痛みがでてきます．
そんなもんですかね？
特に意味はないのですが，なんだか，誰かに聞いて(読んで)もらいたくて書き込みました．
623 ：６１２：2005/04/06(水) 20:35:54 ID:ms+1Eido
624 ：病弱名無しさん：2005/04/06(水) 21:13:48 ID:E1HwHzH7
>>622
気になることはきちんと伝えて、検査をおすすめしておきます。
プレは炎症を抑える以外にたくさん副作用があるので、
確認はしておいた方がよろしいかと。
急性腎炎って入院なんですね。
腎臓が普通の方より弱い私は、過去３回なりましたが、入院したこと無いですね。
医者には普通に受け付けて診察して怒られましたけどｗ
痛みに関してやや鈍い面があるので。
気になることはきちんと伝えて、検査をおすすめしておきます。
プレは炎症を抑える以外にたくさん副作用があるので、
確認はしておいた方がよろしいかと。
急性腎炎って入院なんですね。
腎臓が普通の方より弱い私は、過去３回なりましたが、入院したこと無いですね。
医者には普通に受け付けて診察して怒られましたけどｗ
痛みに関してやや鈍い面があるので。
プレ飲んでてピルってもらえませんよね？
いきなり主治医に聞くのもなんだか怖くて。
いきなり主治医に聞くのもなんだか怖くて。
SLEの紅班というのはどんなもんなんでしょう？
上がって頬が真っ赤になる時のような感じでしょうか？
最近頬が赤いのですが、単なるニキビがシミか判断つきかねます。
（SLEの疑いは前からかけられてるのですが）
それが気になってかもしれないんですが、胸や背中が痛むし…。
上がって頬が真っ赤になる時のような感じでしょうか？
最近頬が赤いのですが、単なるニキビがシミか判断つきかねます。
（SLEの疑いは前からかけられてるのですが）
それが気になってかもしれないんですが、胸や背中が痛むし…。
627 ：病弱名無しさん：2005/04/07(木) 12:40:33 ID:IoLf3IZF
もうプレドニゾロン止めたいよぉ(*_*)
628 ：病弱名無しさん：2005/04/07(木) 13:52:33 ID:35k6SIbU
友達がSLEで透析をしてるんだけど、バイトでキャバクラで働いてるんです。
不健康な仕事だから辞めたほうがいいよって言ってるのにぜんぜん聞かないんです。
透析で水分とかの制限だってあるのに、なんでお酒を飲む仕事しちゃうんだろ。
不健康な仕事だから辞めたほうがいいよって言ってるのにぜんぜん聞かないんです。
透析で水分とかの制限だってあるのに、なんでお酒を飲む仕事しちゃうんだろ。
勤め人として昼間のまっとうな仕事につくのは
この病気を持っている場合かなり難しい。
経済的にもきつい。
親元にいない（または親がいない）のなら尚更。
頼れる人がいないのなら仕方ないかも。
IT関連の資格を取って在宅で働いてる人はいるけどね。
この病気を持っている場合かなり難しい。
経済的にもきつい。
親元にいない（または親がいない）のなら尚更。
頼れる人がいないのなら仕方ないかも。
IT関連の資格を取って在宅で働いてる人はいるけどね。
タマネギに骨粗しょう症防ぐ効果 ラットで実験
http://www.cnn.co.jp/science/CNN200504080010.html
http://www.cnn.co.jp/science/CNN200504080010.html
紫外線がきついｼｰｽﾞﾝになってきましたね。
SLEで日に当たると顔に紅斑がでるので、顔の日焼け止めは必須ですが、
ちゃんと対策してると大分違いますね。
夏の長袖着用は、全然構わないけど、
ﾎﾞﾄﾑはやっぱﾐﾆｽｶとかも履きたいと思ってしまう。
でも、足に日焼け止めってちょっとめんどくさいし、
やっぱ長ｽﾞﾎﾞﾝとかが安心なのかな。
4月になると、いろんなﾒｰｶｰが今期物の日焼け止めを出してきてるので、
次はどこのを買おうかな…とかいろいろかんがえるのは楽しいです。
前向きに美白路線でがんばりたいです。
SLEで日に当たると顔に紅斑がでるので、顔の日焼け止めは必須ですが、
ちゃんと対策してると大分違いますね。
夏の長袖着用は、全然構わないけど、
ﾎﾞﾄﾑはやっぱﾐﾆｽｶとかも履きたいと思ってしまう。
でも、足に日焼け止めってちょっとめんどくさいし、
やっぱ長ｽﾞﾎﾞﾝとかが安心なのかな。
4月になると、いろんなﾒｰｶｰが今期物の日焼け止めを出してきてるので、
次はどこのを買おうかな…とかいろいろかんがえるのは楽しいです。
前向きに美白路線でがんばりたいです。
顔の紅斑が紫外線でより鮮やかな色に！
すっぴんになるのが恐ろしい。
すっぴんになるのが恐ろしい。
>>625
うーん、プレの量にも拠ると思うけど大丈夫じゃないだろうか？
内科も見ているようなレディースクリニックの女医さんなんかだったら
親身に相談にのってくれると思うよ。
だって、この病気で妊娠は本当に辛いしね。
かと言って、女性であることを止める必要はないと思うし。
確実な避妊という面で低容量ピルに勝るものはないし…
実際低用量ピルの肝臓への負担はそんなに大きくないです。
一度良心的な婦人科を探すことをお勧めします。
うーん、プレの量にも拠ると思うけど大丈夫じゃないだろうか？
内科も見ているようなレディースクリニックの女医さんなんかだったら
親身に相談にのってくれると思うよ。
だって、この病気で妊娠は本当に辛いしね。
かと言って、女性であることを止める必要はないと思うし。
確実な避妊という面で低容量ピルに勝るものはないし…
実際低用量ピルの肝臓への負担はそんなに大きくないです。
一度良心的な婦人科を探すことをお勧めします。
>>625
ﾋﾟﾙはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの作用を増強するおそれがあるという記述を以下のｻｲﾄで見ました。
ttp://www.finedays.org/pill/takewith.html
私は、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用中はﾋﾟﾙは中止していました。
今はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲んでいないので、ﾋﾟﾙﾕｰｻﾞｰに戻っています。
私の場合、発病したときに、ﾋﾟﾙを飲んでいると担当医に言ったら、
「ﾋﾟﾙはやめとこうか」というふうに言われました。
でも、若い男の先生だったし、ﾋﾟﾙについてはあんまり分かってなさそうでした。
ﾋﾟﾙ自体よりも、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの方がいろいろと難しいお薬なので、
>>634さんの書かれているような内科も診ているﾚﾃﾞｨｰｽｸﾘﾆｯｸなどに相談するのがいいかもしれないですね。
ﾋﾟﾙはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの作用を増強するおそれがあるという記述を以下のｻｲﾄで見ました。
ttp://www.finedays.org/pill/takewith.html
私は、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用中はﾋﾟﾙは中止していました。
今はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲んでいないので、ﾋﾟﾙﾕｰｻﾞｰに戻っています。
私の場合、発病したときに、ﾋﾟﾙを飲んでいると担当医に言ったら、
「ﾋﾟﾙはやめとこうか」というふうに言われました。
でも、若い男の先生だったし、ﾋﾟﾙについてはあんまり分かってなさそうでした。
ﾋﾟﾙ自体よりも、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの方がいろいろと難しいお薬なので、
>>634さんの書かれているような内科も診ているﾚﾃﾞｨｰｽｸﾘﾆｯｸなどに相談するのがいいかもしれないですね。
いつまでたっても良くならないので、病気の治療をやめたいです。
最近は死ぬことばかり考えています。
私が死んだら、働きもせずに医療費と生活費だけを奪う人間がいなくなって
家族は喜ぶだろうし、主治医も多い患者が1人減って喜ぶと思います。
友人達も、私が死んだことを最初は悲しむだろうけど、
そのうち忘れてしまうと思います。
ごめんなさい、こんなこと書いて。
ここでしか言えないから。
主治医には「良くなるから」と言われ続けてもう2年……
疲れました。
プレドニンをやめたら、すぐに死ねるものなのでしょうか。
主治医に「治療をやめたい」って言いたい。
悪くなるばかりで、希望が持てない。
最近は死ぬことばかり考えています。
私が死んだら、働きもせずに医療費と生活費だけを奪う人間がいなくなって
家族は喜ぶだろうし、主治医も多い患者が1人減って喜ぶと思います。
友人達も、私が死んだことを最初は悲しむだろうけど、
そのうち忘れてしまうと思います。
ごめんなさい、こんなこと書いて。
ここでしか言えないから。
主治医には「良くなるから」と言われ続けてもう2年……
疲れました。
プレドニンをやめたら、すぐに死ねるものなのでしょうか。
主治医に「治療をやめたい」って言いたい。
悪くなるばかりで、希望が持てない。
>636
死ぬな！
それはﾌﾟﾚの副作用の鬱だ！
だから生きてくれ。
死ぬな！
それはﾌﾟﾚの副作用の鬱だ！
だから生きてくれ。
>>636
急がなくてもいいんじゃないの？誰だって，いつかは死ぬんだし．
俺も，膠原病の疑いが濃厚．今，急性腎炎でプレ飲んでるけど．
主治医は，患者が減ると悲しむよ．収入減る訳だから．(笑)
世の中，死の宣告を受けた病人だってたくさん居ると思うよ．
その人たちと比べたら，まだましじゃないの？
怒られるよ．そういう人たちに．
>>そのうち忘れてしまうと思います。
病気のこと，忘れてしまえば？
なにか，目標とか，楽しみとか見つけなよ．
急がなくてもいいんじゃないの？誰だって，いつかは死ぬんだし．
俺も，膠原病の疑いが濃厚．今，急性腎炎でプレ飲んでるけど．
主治医は，患者が減ると悲しむよ．収入減る訳だから．(笑)
世の中，死の宣告を受けた病人だってたくさん居ると思うよ．
その人たちと比べたら，まだましじゃないの？
怒られるよ．そういう人たちに．
>>そのうち忘れてしまうと思います。
病気のこと，忘れてしまえば？
なにか，目標とか，楽しみとか見つけなよ．
>>636
それは鬱の症状です。私の家族も鬱だったので分かります。
自分を否定して、申し訳なく感じ、最後にはこんな自分な
んて居なくなればと考えるのが、鬱なのです。家族や友達
も深く悲しむだけです。そのうちに忘れると言うけれど、
私は友人を自殺で無くしました。自殺は忘れる事は出来ない
のです。心療内科に行き、抗うつ薬を処方してもらってく
ださい。いいですか。誰も悪くないのです。君も悪くないし
難しいけど、諦めないでください。諦めない限り、治る事も
あるのですから。
それは鬱の症状です。私の家族も鬱だったので分かります。
自分を否定して、申し訳なく感じ、最後にはこんな自分な
んて居なくなればと考えるのが、鬱なのです。家族や友達
も深く悲しむだけです。そのうちに忘れると言うけれど、
私は友人を自殺で無くしました。自殺は忘れる事は出来ない
のです。心療内科に行き、抗うつ薬を処方してもらってく
ださい。いいですか。誰も悪くないのです。君も悪くないし
難しいけど、諦めないでください。諦めない限り、治る事も
あるのですから。
もう１度言います。最後まで諦めては駄目です。諦めない限り、望みは
あるのですから。決して自殺とかを考えたら絶対に駄目です。どんな
形であれ生きなければならないのです。それは私たちの責任なのです。
あるのですから。決して自殺とかを考えたら絶対に駄目です。どんな
形であれ生きなければならないのです。それは私たちの責任なのです。
レスありがとうございます。
やっぱり鬱の症状なのでしょうか。
抗うつ剤は飲んでいましたが、太る副作用が嫌になってやめました。
自力で元気になろう、這い上がろうと思っても
悲観的な考えしかできなくなって。
薬に頼らないと明るくなれないみたいですね。
諦めたらいけないことはわかっています。
「波のある病気だから、いつかは必ず良くなるよ」と言われても、
その「いつか」は「いつ」来るのかと叫びたい。
もう良くならないのなら、期待や希望をもたせたりせずに
はっきりそのことを言ってほしいです。
ありがとう、ここで話せて少し気が楽になりました。
やっぱり鬱の症状なのでしょうか。
抗うつ剤は飲んでいましたが、太る副作用が嫌になってやめました。
自力で元気になろう、這い上がろうと思っても
悲観的な考えしかできなくなって。
薬に頼らないと明るくなれないみたいですね。
諦めたらいけないことはわかっています。
「波のある病気だから、いつかは必ず良くなるよ」と言われても、
その「いつか」は「いつ」来るのかと叫びたい。
もう良くならないのなら、期待や希望をもたせたりせずに
はっきりそのことを言ってほしいです。
ありがとう、ここで話せて少し気が楽になりました。
642 ：病弱名無しさん：2005/04/10(日) 16:49:08 ID:dW8tLLhM
>>638 医者ですが、そんな理由で喜ぶわけないだろ！
kすりの調整も難しいし、病気の悩みやプレ副作用のウツも多いし、
他の合併症もあってでぎりぎりな患者さんを何とかしようと
遅くまで一生懸命調べたり考えたり病室にお話しに
行ったりしてるんだぞこっちだって。
話しかけすぎて返って疲れただろうかとか、いやいや
ほっとかれたら悲しいだろうかとかで頭はいっぱいだよ。
何で収入がとか思うかね。第一給料変わるわけじゃなし。
今治せなくてもどんどん治療法も研究も進んでいるんだから
ここ数十年は目が離せない時代だよ。気休めじゃなく
諦めないで。
kすりの調整も難しいし、病気の悩みやプレ副作用のウツも多いし、
他の合併症もあってでぎりぎりな患者さんを何とかしようと
遅くまで一生懸命調べたり考えたり病室にお話しに
行ったりしてるんだぞこっちだって。
話しかけすぎて返って疲れただろうかとか、いやいや
ほっとかれたら悲しいだろうかとかで頭はいっぱいだよ。
何で収入がとか思うかね。第一給料変わるわけじゃなし。
今治せなくてもどんどん治療法も研究も進んでいるんだから
ここ数十年は目が離せない時代だよ。気休めじゃなく
諦めないで。
>>642さん
>>638さんは本気でそんなこと言ってないと思います
死ねばお医者さんに迷惑掛けずに済むと
マイナス思考になってる方に
冗談を言って和まそうとしてるのではないでしょうか？
つまり、死んでも誰一人喜ばないよ、と
薬を飲んでなくても欝にもなりますよね、こんな病気じゃ…
でも半年前には強皮症が解明されましたし
今日明日ではどうにかなるものではありませんが
未来は決して暗くはありません
愚痴りたいときはここで吐き出して
すっきりしましょう
また落ち込んだら書き込めばいい
皆、辛さは解ってくれる人たちですから
そう遠くない未来に
元気な姿でオフ会でもやれたらいいですよね
>>638さんは本気でそんなこと言ってないと思います
死ねばお医者さんに迷惑掛けずに済むと
マイナス思考になってる方に
冗談を言って和まそうとしてるのではないでしょうか？
つまり、死んでも誰一人喜ばないよ、と
薬を飲んでなくても欝にもなりますよね、こんな病気じゃ…
でも半年前には強皮症が解明されましたし
今日明日ではどうにかなるものではありませんが
未来は決して暗くはありません
愚痴りたいときはここで吐き出して
すっきりしましょう
また落ち込んだら書き込めばいい
皆、辛さは解ってくれる人たちですから
そう遠くない未来に
元気な姿でオフ会でもやれたらいいですよね
>>636さん
あなたがこの世からいなくなって家族は本当に喜ぶでしょうか？
幼い頃私の家は貧しくて食費さえも困る状況でした。
でも私の両親は自分たちは肉体労働でおなかが減っても朝ご飯や昼ご飯を食べず
私達におなかいっぱい食べさせてくれました。
私がＳＬＥになったと知って一緒に涙を流してくれて
お金がないのに高額な漢方薬を送ってくれます。
両親はきっと自分の体より私のことが大事です。
何かあった時はきっと命を賭けて私を守ってくれます。
私は思いました。両親にとって私は生きる希望なんだな、と。
だから私はそんな両親のために１日でも長く生きようと思います。
自分の命より大事な私が先に死んだら、きっと両親は生きていけません。
両親に長生きして欲しいから私は生きます。
あなたの家族もきっとそうだよ。
どれだけ自分たちが苦しい思いをしても、あなたに生きて欲しいと思ってるよ。
それは家族にとって苦労ではないよ。あなたがいないことの方が悲しいよ。
だから家族のために生きて。
長々すみません。
あなたがこの世からいなくなって家族は本当に喜ぶでしょうか？
幼い頃私の家は貧しくて食費さえも困る状況でした。
でも私の両親は自分たちは肉体労働でおなかが減っても朝ご飯や昼ご飯を食べず
私達におなかいっぱい食べさせてくれました。
私がＳＬＥになったと知って一緒に涙を流してくれて
お金がないのに高額な漢方薬を送ってくれます。
両親はきっと自分の体より私のことが大事です。
何かあった時はきっと命を賭けて私を守ってくれます。
私は思いました。両親にとって私は生きる希望なんだな、と。
だから私はそんな両親のために１日でも長く生きようと思います。
自分の命より大事な私が先に死んだら、きっと両親は生きていけません。
両親に長生きして欲しいから私は生きます。
あなたの家族もきっとそうだよ。
どれだけ自分たちが苦しい思いをしても、あなたに生きて欲しいと思ってるよ。
それは家族にとって苦労ではないよ。あなたがいないことの方が悲しいよ。
だから家族のために生きて。
長々すみません。
私はお金がなくて病院にすら行けません
ミジメで悔しくてたまりません
保険料も高くて払えない状態です
世の中すべて金なのです
金のないやつは薬さえもらえない
働き先にも病気のことわかってくれるやつなんていなかった
憎い…
こんな自分がもう嫌だ
ミジメで悔しくてたまりません
保険料も高くて払えない状態です
世の中すべて金なのです
金のないやつは薬さえもらえない
働き先にも病気のことわかってくれるやつなんていなかった
憎い…
こんな自分がもう嫌だ
>>636
私も同じ気持ちです。今日、休日出勤から帰ってきて、
そういうカキコしたかったです。
私は働いていますが、帰ってきたら家事をする気力も体力も
ありません。手が腫れているので、不手際が多く、家族に
詰られました。仕事も今日はうつろでした。
もうこんな生活は嫌です。プレやめて死にたい。
プレ飲むと、ある程度はできるので、周囲は理解してくれません。
デパスも多めに飲んだのですが、おさまりません。
辛いのはあなただけではありません。
ただ、今夏にやりたいことがあるので、プレでも免疫抑制剤でも
何でも使ってやり抜こうと思っています。
短期的な人生の目標。それが済んだらプレ切ろうと思います。
でも、そうした目標によって生かされているのも事実です。
私は本当は今すぐ死にたいです。でも、気力と体力をプレに
貰って目標達成まで、我慢します。
そうやって今までがんばってきたけど、本当はもう疲れました。
家族を含めた人との会話も少なくなっています。くたくた。死にたい。
私も同じ気持ちです。今日、休日出勤から帰ってきて、
そういうカキコしたかったです。
私は働いていますが、帰ってきたら家事をする気力も体力も
ありません。手が腫れているので、不手際が多く、家族に
詰られました。仕事も今日はうつろでした。
もうこんな生活は嫌です。プレやめて死にたい。
プレ飲むと、ある程度はできるので、周囲は理解してくれません。
デパスも多めに飲んだのですが、おさまりません。
辛いのはあなただけではありません。
ただ、今夏にやりたいことがあるので、プレでも免疫抑制剤でも
何でも使ってやり抜こうと思っています。
短期的な人生の目標。それが済んだらプレ切ろうと思います。
でも、そうした目標によって生かされているのも事実です。
私は本当は今すぐ死にたいです。でも、気力と体力をプレに
貰って目標達成まで、我慢します。
そうやって今までがんばってきたけど、本当はもう疲れました。
家族を含めた人との会話も少なくなっています。くたくた。死にたい。
てすと
私も死にたいと思う時が有ります
働ける職種が殆ど無い状態 制限有りまくりなのに国から援助とかなにも出ないので
一人で暮らしてる身にはかなり辛いです 生活保護の申請寸前まで行きましたが
生活保護＝車などを手放すなので健康な時に買った車を手放すのは避けたいと
ネットでＲＭＴ（ゲームの金の売買）をして半年生き延びてた時が有ります・・
でも生きたいと思う人が居るわけで そんな人達に申し訳ないから死にませんよ私は
ttp://enjoy.pial.jp/~jackel/flash/umarinos.html
私が最近踏んでもう少し頑張ってみようと思ったＵＲＬ 人それぞれ受け止め方が違うと思いますが
働ける職種が殆ど無い状態 制限有りまくりなのに国から援助とかなにも出ないので
一人で暮らしてる身にはかなり辛いです 生活保護の申請寸前まで行きましたが
生活保護＝車などを手放すなので健康な時に買った車を手放すのは避けたいと
ネットでＲＭＴ（ゲームの金の売買）をして半年生き延びてた時が有ります・・
でも生きたいと思う人が居るわけで そんな人達に申し訳ないから死にませんよ私は
ttp://enjoy.pial.jp/~jackel/flash/umarinos.html
私が最近踏んでもう少し頑張ってみようと思ったＵＲＬ 人それぞれ受け止め方が違うと思いますが
649 ：病弱名無しさん：2005/04/11(月) 00:07:48 ID:NWigazak
面接で「膠原病だから残業はできません」なんて言ったら落とされるよね。
でも隠していても通院するからいづれわかっちゃうじゃない。
膠原病といってもいろいろあるわけだけど、もう説明するのも面倒になった。
「でも何ともなさそうじゃないの」と言われるし・・・
身障者は目に見えるから理解されやすいけど、だるいとか疲れるとか
ストレスがダメとかって、単なるワガママじゃないの？ナマケモノ、
って思われるしね。
そりゃ確かに私は軽症だけど、いつ悪化するともわからないし、
症状がないわけじゃないしね。
膠原病って言うと過敏に反応されて、見合いの紹介もされなくなるし、
かといって自分の心の中にしまっていても誰かに聞いてもらいたいこともあるし。
でもやっぱり、あまり自分がこの病気だということを言わないほうがいいんだよね。
でも隠していても通院するからいづれわかっちゃうじゃない。
膠原病といってもいろいろあるわけだけど、もう説明するのも面倒になった。
「でも何ともなさそうじゃないの」と言われるし・・・
身障者は目に見えるから理解されやすいけど、だるいとか疲れるとか
ストレスがダメとかって、単なるワガママじゃないの？ナマケモノ、
って思われるしね。
そりゃ確かに私は軽症だけど、いつ悪化するともわからないし、
症状がないわけじゃないしね。
膠原病って言うと過敏に反応されて、見合いの紹介もされなくなるし、
かといって自分の心の中にしまっていても誰かに聞いてもらいたいこともあるし。
でもやっぱり、あまり自分がこの病気だということを言わないほうがいいんだよね。
>>641
坑うつ剤、処方されていたんですね。
太るのが辛いの判る気がします。プレだけでも体重のコントロールが大変だからね。
坑うつ剤も色々な種類があるので主治医に相談してみたら？
主治医から心療内科を紹介してもらうのも良いかもしれません。
心療内科は坑鬱剤や坑不安剤など、細かいコントロールもしてくれるし
話もきちんと聞いてくれます。
治そうと頑張ってくれている膠原病の担当医に言えない弱音も
ちゃんと聞いて、わかってくれる先生がたくさん心療内科にはいるよ。
薬が増えることは不安かもしれないけれど、きちんと病気と向き合うことが
症状の軽減に繋がると思うから・・・
かく言う私は3年半でプレを一応卒業中です。
先はまだまだ未知だよ。期待しても大丈夫だよ。
坑うつ剤、処方されていたんですね。
太るのが辛いの判る気がします。プレだけでも体重のコントロールが大変だからね。
坑うつ剤も色々な種類があるので主治医に相談してみたら？
主治医から心療内科を紹介してもらうのも良いかもしれません。
心療内科は坑鬱剤や坑不安剤など、細かいコントロールもしてくれるし
話もきちんと聞いてくれます。
治そうと頑張ってくれている膠原病の担当医に言えない弱音も
ちゃんと聞いて、わかってくれる先生がたくさん心療内科にはいるよ。
薬が増えることは不安かもしれないけれど、きちんと病気と向き合うことが
症状の軽減に繋がると思うから・・・
かく言う私は3年半でプレを一応卒業中です。
先はまだまだ未知だよ。期待しても大丈夫だよ。
>>645
うわ、大変な状況ではないですか。
そんなこと言わないで、市の保健センターの相談室とか保険所とかに
相談に行ってみたら？電話でも大丈夫だと思いますよ。
因みに国民健康保険は収入の状況によって、減免があります。
www.hat.hi-ho.ne.jp/heart_thoughts/t/insurance.htm
お住まいの地域の市役所などに相談してみてください。
あまりに辛すぎます。是非是非、月曜には電話してみて。
うわ、大変な状況ではないですか。
そんなこと言わないで、市の保健センターの相談室とか保険所とかに
相談に行ってみたら？電話でも大丈夫だと思いますよ。
因みに国民健康保険は収入の状況によって、減免があります。
www.hat.hi-ho.ne.jp/heart_thoughts/t/insurance.htm
お住まいの地域の市役所などに相談してみてください。
あまりに辛すぎます。是非是非、月曜には電話してみて。
653 ：病弱名無しさん：2005/04/11(月) 13:29:16 ID:JR67Uepm
SLEの申請って難しいですか？
>653
何の部分が難しいと聞いてるのかがわからないのだけど
申請だして、通るかどうかって事なら
医者が申請書類を書いてくれる＝認定材料が揃ってる
（ＳＬＥだと11ある項目のうち４項目以上あれば可）
だと思うの、医者が書類さえ書いてくれれば問題ないのでは？
ちなみに、私は４項目ギリギリで通ってます。
何の部分が難しいと聞いてるのかがわからないのだけど
申請だして、通るかどうかって事なら
医者が申請書類を書いてくれる＝認定材料が揃ってる
（ＳＬＥだと11ある項目のうち４項目以上あれば可）
だと思うの、医者が書類さえ書いてくれれば問題ないのでは？
ちなみに、私は４項目ギリギリで通ってます。
655 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 04:22:28 ID:QtrScWV6
私は三項目しか揃ってないんですよ(T_T)
656 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 14:04:31 ID:c82KgVjr
散々ジジイの口車に乗ってやって、
雑用も代筆もスライド作成もこなして、
その代償が、健康を理由に推薦はできんだと？
散々こき使っておきながら、君の健康が心配だと抜かしやがった。
氏ね、マジ氏ね。もうテメエの世話にはならん。中退上等！
俺は負けんよ。絶対に負けん。
雑用も代筆もスライド作成もこなして、
その代償が、健康を理由に推薦はできんだと？
散々こき使っておきながら、君の健康が心配だと抜かしやがった。
氏ね、マジ氏ね。もうテメエの世話にはならん。中退上等！
俺は負けんよ。絶対に負けん。
おうよ！藻前様の声はここに集う多くのロムラーの声でもあるぞ
負 け る な
負 け る な
658 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 15:58:31 ID:QtrScWV6
軽い症状が四つ揃ってる人と、重い症状が三つしか無い人ととじゃ、SLEの特定疾患の申請に違いとかあるんですかね？
もしあるなら、重かろうが軽かろうが、SLEの人にはみんな落ち度はないんだから絶対納得いかない。
もしあるなら、重かろうが軽かろうが、SLEの人にはみんな落ち度はないんだから絶対納得いかない。
私は軽い強皮症ですが
先生に「特定疾患と認定されても公費負担も少なくなったので、
最近は申請しない人も多い」と説明されました。
SLEの人や重症の人は認定されないと医療費大変だと思いますが
特定疾患治療研究事業による医療費の患者一部負担の概要
「自己負担限度額表」によると
私の場合「生計中心者の前年の所得税が非課税」だとしても公費負担0だよ。
強皮症と診断されるまでの検査にはお金かかったけどねぇ。
先生に「特定疾患と認定されても公費負担も少なくなったので、
最近は申請しない人も多い」と説明されました。
SLEの人や重症の人は認定されないと医療費大変だと思いますが
特定疾患治療研究事業による医療費の患者一部負担の概要
「自己負担限度額表」によると
私の場合「生計中心者の前年の所得税が非課税」だとしても公費負担0だよ。
強皮症と診断されるまでの検査にはお金かかったけどねぇ。
661 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 17:57:07 ID:QtrScWV6
そうなんですか？
私は、腎障害と関節痛と血栓症です。
私は、腎障害と関節痛と血栓症です。
>>661
なんか自信なくなってきたのでここ見て下さい↓↓
ttp://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/14_09_37.html
私もＳＬＥで腎臓悪いです。
認められるといいですね◎
なんか自信なくなってきたのでここ見て下さい↓↓
ttp://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/14_09_37.html
私もＳＬＥで腎臓悪いです。
認められるといいですね◎
663 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 18:35:03 ID:noMdtoK+
>>636
>私が死んだら、働きもせずに医療費と生活費だけを奪う人間がいなくなって
こう思うこと私もよくある。で、涙。これってステロイドの副作用の鬱なのですね。
働けるようになればいいんだけどなー。
無職でうちにいると近所の人の目がつらいです。
うちは商売もしていて人の出入りがはげしく
一見元気に見える私がふらふらしてるのって なんていわれてるか。
「毎日ひまじゃない？」といわれたことも。
微熱もあるし 疲労していて暇など感じる余裕などなしなんですが。
ま、人のいうこといちいち気にしていても仕方ないですよね。
>私が死んだら、働きもせずに医療費と生活費だけを奪う人間がいなくなって
こう思うこと私もよくある。で、涙。これってステロイドの副作用の鬱なのですね。
働けるようになればいいんだけどなー。
無職でうちにいると近所の人の目がつらいです。
うちは商売もしていて人の出入りがはげしく
一見元気に見える私がふらふらしてるのって なんていわれてるか。
「毎日ひまじゃない？」といわれたことも。
微熱もあるし 疲労していて暇など感じる余裕などなしなんですが。
ま、人のいうこといちいち気にしていても仕方ないですよね。
今プレ服用中なんですけど、10ｍｇから減らせません・・
免疫抑制剤に変えようかと言われてるんですけど、これって重要な事なんですかね？
プレよりも副作用があるんだろうか？
免疫抑制剤に変えようかと言われてるんですけど、これって重要な事なんですかね？
プレよりも副作用があるんだろうか？
>>663
＞「毎日ひまじゃない？」
あー、結構そう思われてるんだろうな、俺も
自慢じゃないが
生まれてこの方「暇」など感じた事はただの一度もないなｗ
息をするのも水分を摂るのも食事をするのも眠るのも
まあなにかと手間のかかることよ
とりあえず
想像力も教育（学歴じゃないよ）も足りてない人間が結構多いって事でｗ
＞「毎日ひまじゃない？」
あー、結構そう思われてるんだろうな、俺も
自慢じゃないが
生まれてこの方「暇」など感じた事はただの一度もないなｗ
息をするのも水分を摂るのも食事をするのも眠るのも
まあなにかと手間のかかることよ
とりあえず
想像力も教育（学歴じゃないよ）も足りてない人間が結構多いって事でｗ
私も働いていない。
面接に行っても、病気のことを話さなくても落とされるし、就職の制限が多い。
母が「お金がない、お金がない」と言いながらも病院代はくれる。
そのたびに、稼げない自分が情けなくなる。
私も無職の暇人と思われていると思うけど、
家事や就職活動でそれなりに忙しくしてるんだけどね。
何も知らない人たちの言う事なんて、気にしたら駄目だよ。
面接に行っても、病気のことを話さなくても落とされるし、就職の制限が多い。
母が「お金がない、お金がない」と言いながらも病院代はくれる。
そのたびに、稼げない自分が情けなくなる。
私も無職の暇人と思われていると思うけど、
家事や就職活動でそれなりに忙しくしてるんだけどね。
何も知らない人たちの言う事なんて、気にしたら駄目だよ。
667 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 19:57:31 ID:ryoZhyBF
>>659 あ、私も同じです、シェーグレン症候群もあるのですが、
検査をしたら、ぎりぎりで、口の中の何かを切って取って検査すれば
認定受けられるかもと言われましたが、今のところ、ドライマウス、ドライアイとも
それほどひどいという自覚もないので、断りました。
今は薬も何も飲んでいないし、定期検査をする位です。
ひどい人は、ちゃんと認定受けて、国から援助してもらってもいいと思いますよ。
その分、出来る時は、他人に優しくしてあげるとか、何か自分で出来る事で恩返ししたら
いいんじゃあないかと思う。
検査をしたら、ぎりぎりで、口の中の何かを切って取って検査すれば
認定受けられるかもと言われましたが、今のところ、ドライマウス、ドライアイとも
それほどひどいという自覚もないので、断りました。
今は薬も何も飲んでいないし、定期検査をする位です。
ひどい人は、ちゃんと認定受けて、国から援助してもらってもいいと思いますよ。
その分、出来る時は、他人に優しくしてあげるとか、何か自分で出来る事で恩返ししたら
いいんじゃあないかと思う。
668 ：病弱名無しさん：2005/04/13(水) 00:18:13 ID:NR/9E4G0
>>664
プレドニン10mgで効いてるならまずまずでは？
免疫抑制剤は副作用もきついし、まず、合う免疫抑制剤を
探すのが手間かかる。
うちの親はプレドニンが駄目で、イムランも駄目で、
リンデロンにようやくたどりついてなんとか。
今は間質性肺炎をどうするかを考えてるが。
(SLE由来か特発性かよくわからん)
プレドニン10mgで効いてるならまずまずでは？
免疫抑制剤は副作用もきついし、まず、合う免疫抑制剤を
探すのが手間かかる。
うちの親はプレドニンが駄目で、イムランも駄目で、
リンデロンにようやくたどりついてなんとか。
今は間質性肺炎をどうするかを考えてるが。
(SLE由来か特発性かよくわからん)
>>659
私の場合、現在月1の検査通院程度なので、申請してもしなくても
負担額は変わらないなあ…というのが、正直なところ
医師に申請用紙書いてもらうにも3000円だか5000円掛かるしようだし
>>665
>想像力も教育（学歴じゃないよ）も足りてない人間が結構多いって事でｗ
こんなことを言ってのける自分はどうなのかね
他人を見下すような言い草は同様に足りてないんじゃないの？と思った
私の場合、現在月1の検査通院程度なので、申請してもしなくても
負担額は変わらないなあ…というのが、正直なところ
医師に申請用紙書いてもらうにも3000円だか5000円掛かるしようだし
>>665
>想像力も教育（学歴じゃないよ）も足りてない人間が結構多いって事でｗ
こんなことを言ってのける自分はどうなのかね
他人を見下すような言い草は同様に足りてないんじゃないの？と思った
ステロイドが通算５～７万ミリに達すると、骨が確実に壊死して生活困難になるって本当ですか？
将来障害発生が確実なのに結婚なんてできるのかな。泣きたくなってきた。
将来障害発生が確実なのに結婚なんてできるのかな。泣きたくなってきた。
来月、結婚します。私も泣きそう。
車椅子生活になったらどうしよう、赤ちゃん産めなかったらどうしよう。
こんな私は、農家の長男の嫁なんてなれないかもしれない。
彼に体調不良を訴えて「働いている俺なんかもっと大変なんだ」って言われることもあるけど
それはきっと、機嫌が悪いときだったんだと思うことにしてる。
自分だけが苦しいんじゃないと、分かっているつもりでも、やっぱり苦しい。
車椅子生活になったらどうしよう、赤ちゃん産めなかったらどうしよう。
こんな私は、農家の長男の嫁なんてなれないかもしれない。
彼に体調不良を訴えて「働いている俺なんかもっと大変なんだ」って言われることもあるけど
それはきっと、機嫌が悪いときだったんだと思うことにしてる。
自分だけが苦しいんじゃないと、分かっているつもりでも、やっぱり苦しい。
673 ：病弱名無しさん：2005/04/13(水) 22:30:01 ID:4DETq8qH
>>672
今は苦しいこと、考えないで、幸せになって。
心配事もあるよね、結婚式とか。でも、何とかなる。きっとなる。
寂しい気持ちで結婚しないで、幸せになろうよ。
旦那になる人も分かってのことでしょ。
今は苦しいこと、考えないで、幸せになって。
心配事もあるよね、結婚式とか。でも、何とかなる。きっとなる。
寂しい気持ちで結婚しないで、幸せになろうよ。
旦那になる人も分かってのことでしょ。
>668
なるほどぉ 副作用キツイんですね・・・
今プレ10ｍｇでギリな感じなので 検討を要されてるんですよね・・・
じっくり考えてみようと思います。 どもでした～
なるほどぉ 副作用キツイんですね・・・
今プレ10ｍｇでギリな感じなので 検討を要されてるんですよね・・・
じっくり考えてみようと思います。 どもでした～
環境の変化＋ﾌﾟﾚの副作用で鬱になったみたいです…
辛いよ…苦しいよ…(´Д⊂
辛いよ…苦しいよ…(´Д⊂
>>675
ここで吐き出しなはれ・・・ね。
ここで吐き出しなはれ・・・ね。
677 ：病弱名無しさん：2005/04/15(金) 17:15:25 ID:FsrX51a0
膠原病になって３ヵ月。ﾌﾟﾚ飲み初めて２ヵ月。最近左手が震えて変な感じがする。じんじんいってて自分の手じゃないみたい。医者に言ってもなんだろーしか言わない。これって薬の副作用？
何度も浮気して苦しめられた夫が膠原病と診断された。
本人はひどく落ち込んでいるものの、夜１２時帰宅は変わらない。
これから症状進んできたらどうなるんだろう。
私はどんな風に対応していけるだろう。
ここにいらっしゃる病気で苦しんでいる方々には支えてくれる家族の方が
いらっしゃいますよね？
夫の浮気なんてたいしたことじゃないのかも知れませんが
私なりに薬を飲んだりリストカットしたりと苦しんできました。
今ちょっと動揺しています。すみません。
本人はひどく落ち込んでいるものの、夜１２時帰宅は変わらない。
これから症状進んできたらどうなるんだろう。
私はどんな風に対応していけるだろう。
ここにいらっしゃる病気で苦しんでいる方々には支えてくれる家族の方が
いらっしゃいますよね？
夫の浮気なんてたいしたことじゃないのかも知れませんが
私なりに薬を飲んだりリストカットしたりと苦しんできました。
今ちょっと動揺しています。すみません。
679 ：病弱名無しさん：2005/04/15(金) 18:28:40 ID:KZoh0JdW
>>677
私はまだ、膠原病疑い段階で、プレを飲んでいませんが、
全く同じ症状ありますよ。
寝ていてもジンジンして目が覚めたり。
小さいものを拾おうとして、拾っても、拾った気がしない。というか・・・。
膠原病の何ですか？
私はシェーグレン疑いで、医師に「そう言うこともあるかもね。」
と言われました。
神経内科では異常なしでした。
私はまだ、膠原病疑い段階で、プレを飲んでいませんが、
全く同じ症状ありますよ。
寝ていてもジンジンして目が覚めたり。
小さいものを拾おうとして、拾っても、拾った気がしない。というか・・・。
膠原病の何ですか？
私はシェーグレン疑いで、医師に「そう言うこともあるかもね。」
と言われました。
神経内科では異常なしでした。
発病して数年、今まで病気で苦しかった事や親に迷惑かけてすまなかった事とかを、
初めて親に言った。
そしたら全然理解されてなかった。自分が情けなくなった。
母ちゃん、俺のような出来の悪い不良品が生まれてゴメン。
初めて親に言った。
そしたら全然理解されてなかった。自分が情けなくなった。
母ちゃん、俺のような出来の悪い不良品が生まれてゴメン。
681 ：病弱名無しさん：2005/04/15(金) 20:28:31 ID:FsrX51a0
677です。成人スチル病です。なんか波が押し寄せてくるみたいな感覚でしびれてるようなじんじんしてる感じ。とにかく震えるのがはずかしくてやだぁ！ﾌﾟﾚの鬱もあっておかしくなってます。
指の痺れはレイノー症じゃないの？アタシも今ジンジン真っ白、
指が腐る～みたいな感覚。
ここんとこ微熱が続いてます…せっかく調子良かったのになぁ（ＴＴ）
また悪化していくんだろか…
指が腐る～みたいな感覚。
ここんとこ微熱が続いてます…せっかく調子良かったのになぁ（ＴＴ）
また悪化していくんだろか…
高校生ですが、この時期の健康診断や体力測定が本当に辛いです。
みんなと同じではないんだって、改めて思いしらされる。理解ある友達もいるけど、きっとこれは私自身の気持ちの持ちようなんだと思います。
進路のことについて話していても、どこかで「私にそんな将来はあるのかな」って思ってしまいます。
でもこの病気になって、少しだけ優しくなれた気もします。
人生プラスマイナス０だと思います。
大人の方はもっと忙しくて大変だろうと思いますが…
みんなと同じではないんだって、改めて思いしらされる。理解ある友達もいるけど、きっとこれは私自身の気持ちの持ちようなんだと思います。
進路のことについて話していても、どこかで「私にそんな将来はあるのかな」って思ってしまいます。
でもこの病気になって、少しだけ優しくなれた気もします。
人生プラスマイナス０だと思います。
大人の方はもっと忙しくて大変だろうと思いますが…
俺も今日は微熱でした・・・
確かにこの病気にかかって優しくなれたのはあるかな・・・
現役時代は結構人を踏み台にして平気なところあったけど・・・
俺はこの病気にかかってよかったのかもしれない。
たぶん、病気にならなきゃ、ずっと人の痛みがわからない人間だったと思う。
確かにこの病気にかかって優しくなれたのはあるかな・・・
現役時代は結構人を踏み台にして平気なところあったけど・・・
俺はこの病気にかかってよかったのかもしれない。
たぶん、病気にならなきゃ、ずっと人の痛みがわからない人間だったと思う。
685 ：病弱名無しさん：2005/04/15(金) 22:53:34 ID:8cIq5Q3E
病気になるといろいろなこと考えさせられるよね。
昔、他のクラスの子で、何の病気か知らないけど
「身体弱い」とだけ聞いていて、身体弱いくらいで何だ、
と、甘えているのかと思っていたけど、今思えば
こういう病気だったのかもしれないね。
自分がなってみて、他人に説明するのが面倒だから、
一口に「身体弱いから」と言うしかないなあ、と
思うたびに、その子の子と思い出す。
年寄りだから言ってもわからないので、親にだって
説明が面倒くさくて、きちんと説明していない。
だから自分の持つ不安とか悩みとかわかっていないと思う。
ただ道楽でごろごろしていると思っているんだろうな。
昔、他のクラスの子で、何の病気か知らないけど
「身体弱い」とだけ聞いていて、身体弱いくらいで何だ、
と、甘えているのかと思っていたけど、今思えば
こういう病気だったのかもしれないね。
自分がなってみて、他人に説明するのが面倒だから、
一口に「身体弱いから」と言うしかないなあ、と
思うたびに、その子の子と思い出す。
年寄りだから言ってもわからないので、親にだって
説明が面倒くさくて、きちんと説明していない。
だから自分の持つ不安とか悩みとかわかっていないと思う。
ただ道楽でごろごろしていると思っているんだろうな。
私も今は何とか仕事続けられてる状態だけど、いつ駄目になるか分からない、
現状維持を長持ちさせるためには日々のメンテナンス（無理しないで疲れたら休む）
が欠かせない、そんな自分でも周囲と調和して存在させてもらえてるって
思ったら、やっぱり優しくなるよね。
自分が出来る範囲で一生懸命やって、それが周囲に上手く伝われば、みんなが
優しい気持ちでいられるのかなぁ、と思ったよ。
で、自分も周りの人の体調がすごく気になるよね。「今日辛そうじゃない？
少し休んだら？」とか、自分は少々ウザイ位心配しちゃってるかも。
現状維持を長持ちさせるためには日々のメンテナンス（無理しないで疲れたら休む）
が欠かせない、そんな自分でも周囲と調和して存在させてもらえてるって
思ったら、やっぱり優しくなるよね。
自分が出来る範囲で一生懸命やって、それが周囲に上手く伝われば、みんなが
優しい気持ちでいられるのかなぁ、と思ったよ。
で、自分も周りの人の体調がすごく気になるよね。「今日辛そうじゃない？
少し休んだら？」とか、自分は少々ウザイ位心配しちゃってるかも。
687 ：病弱名無しさん：2005/04/16(土) 21:41:38 ID:sYH1IIlA
688 ：病弱名無しさん：2005/04/16(土) 21:58:32 ID:XEhKC2Ot
俺は病気になって何もかも無くしたよ
俺の居場所なんて家と２ちゃん以外無いよ
今は病院にも行ってないし薬も飲んでないが社会復帰なんてしたくない
俺の居場所なんて家と２ちゃん以外無いよ
今は病院にも行ってないし薬も飲んでないが社会復帰なんてしたくない
>>688
,､‐ ''" ￣ ｀`'' ‐- 、
／イハ/レ:::/V＼∧ド＼
／::＾'´::::::::::::i､::::::::::::::::::::::::::::＼
‐'7::::::::::::::::::::::::ハ:ﾊ::|ヽ:::;､::::::::::::丶
／::::::::::::::/!i::/|/ ! ヾ ﾘハ:|;!､:::::::l 社会のゴミ
/´7::::::::::〃|!/_,,、 ''"゛_＾`''`‐ly:::ﾄ ゴキブリ以下の存在
/|;ｨ:::::N,､‐'゛_,,.＼ ´''""'ヽ !;Ｋ 生きてる意味ないよ
! |ﾊﾄ〈 ,r''"゛ , ﾘｲ)|
`y't ヽ' /／
! ぃ､ ､;:=＝ｦ 〃
｀'' へ、 ` ‐ '゜ .ｲ
`i;､ ／ l
〉 ` ‐ ´ l`ヽ
／ ! ﾚ' ヽ_
_,､‐7 i| i´ l ｀' ‐ ､_
,､-‐''"´ ﾉ,､-､ / ､,_ ,.､- {,ﾍ '､_ ｀ヽ､_
／ i ,､ｲ ∨ l.j__,,､..-‐::-:;」,ハ、 '､｀ ‐､_ ,`ヽ
/ l ,､‐'´ /／ ',／!:::::::::;､--ｧ' / ｀` ‐ ｀'7゛ ',
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690 ：病弱名無しさん：2005/04/17(日) 08:10:21 ID:RzYVKaGl
>>690生㌔
頑張れ踏ん張れ
頑張れ踏ん張れ
693 ：690：2005/04/17(日) 22:02:35 ID:dIZcTbyy
学校行きたくないなぁー・・・・
695 ：病弱名無しさん：2005/04/18(月) 09:10:55 ID:otaRdhzK
鼻血、血痰でる？
696 ：病弱名無しさん：2005/04/18(月) 10:54:34 ID:t9d4VqM0
膠原病でありながら、赤ちゃんを産んだ方いらっしゃいますか？
私はシェーグレンの疑いで、毎日だるく寝込んでいることが多い
主婦なのですが、子供は嫌いだし、いらない。と言っていた主人が、
最近よくその辺に歩いてる子供とかの話をするので、
昨日「子供欲しいの？」って聞いたら、
「だって、体わるいし、薬飲んでるから無理でしょ？」
って、言ってきたんです。本当は欲しかったみたい。
今でも、波があるけど、お箸が持てなくなったり、ペットボトルの蓋開けや
重い物持つのは常に無理だったり、半日外へ出ると、疲れて寝込んだり・・・
でも、プレは飲んでいないので（疑い状態で医師も処方を迷っている）
産むことは出きると思います。ただ、お産後の症状悪化や、子育てに
全く自信がありません。病気になってから、犬を飼いましたが、
御散歩やシツケ、遊んであげたり出来ず、可哀相なので結局実家で
育てて貰っています。
私ももう３３歳なので、今決めなければ・・・。
私の気持ちは、すごく欲しい！！でも今の体では育てる体力、自信も無い。
考えるだけで、鬱になる（抗鬱剤は３年ほど飲んでいます）。
だから、やっぱり欲しくないのが本音ですが、主人が・・・。
もう、消えてしまいたい。生きて行くのが疲れてしまった。
訳の分からない長文ごめんなさい。
私はシェーグレンの疑いで、毎日だるく寝込んでいることが多い
主婦なのですが、子供は嫌いだし、いらない。と言っていた主人が、
最近よくその辺に歩いてる子供とかの話をするので、
昨日「子供欲しいの？」って聞いたら、
「だって、体わるいし、薬飲んでるから無理でしょ？」
って、言ってきたんです。本当は欲しかったみたい。
今でも、波があるけど、お箸が持てなくなったり、ペットボトルの蓋開けや
重い物持つのは常に無理だったり、半日外へ出ると、疲れて寝込んだり・・・
でも、プレは飲んでいないので（疑い状態で医師も処方を迷っている）
産むことは出きると思います。ただ、お産後の症状悪化や、子育てに
全く自信がありません。病気になってから、犬を飼いましたが、
御散歩やシツケ、遊んであげたり出来ず、可哀相なので結局実家で
育てて貰っています。
私ももう３３歳なので、今決めなければ・・・。
私の気持ちは、すごく欲しい！！でも今の体では育てる体力、自信も無い。
考えるだけで、鬱になる（抗鬱剤は３年ほど飲んでいます）。
だから、やっぱり欲しくないのが本音ですが、主人が・・・。
もう、消えてしまいたい。生きて行くのが疲れてしまった。
訳の分からない長文ごめんなさい。
>>695
出る。でもなにも対策してないです。鼻穴ﾃｨｯｼｭ。ｗ
ついでに、作った覚えのないアザがいつのまにか出来てます。
ｷｼｮｲ。自分の体を、まったくもって信用出来ませんが
あまり疲れをためないように
食生活も偏らないように気を付けながら日々暮らしております。
>696
謝らなくていいですよー
まあまあ、消えてしまいたい等といわずに。
これからも才能ある若い人の音楽や映像作品など
どんどん出て来たりするので、まだまだこの世への興味は尽きなくて
地上にしがみついてる、私ｗ
とはいっても、あまりに体調が悪い時はテレビの電源入れるのさえ
億劫になりますよね・・
息をするのもなんだか面倒な感じになってしまいますよね。
「あら、あの落ちこんだ気分はなんだったのかしら？」となる日が
あなたにも来る事を祈ってます。
私も、具体的な対策をｶｷｺできなくてｽﾏｿです。
出る。でもなにも対策してないです。鼻穴ﾃｨｯｼｭ。ｗ
ついでに、作った覚えのないアザがいつのまにか出来てます。
ｷｼｮｲ。自分の体を、まったくもって信用出来ませんが
あまり疲れをためないように
食生活も偏らないように気を付けながら日々暮らしております。
>696
謝らなくていいですよー
まあまあ、消えてしまいたい等といわずに。
これからも才能ある若い人の音楽や映像作品など
どんどん出て来たりするので、まだまだこの世への興味は尽きなくて
地上にしがみついてる、私ｗ
とはいっても、あまりに体調が悪い時はテレビの電源入れるのさえ
億劫になりますよね・・
息をするのもなんだか面倒な感じになってしまいますよね。
「あら、あの落ちこんだ気分はなんだったのかしら？」となる日が
あなたにも来る事を祈ってます。
私も、具体的な対策をｶｷｺできなくてｽﾏｿです。
>>696さん
この件、お医者様とよく話してみたらいかがですか？
欲しい気持ちがあるけど、現実を考えると…と言うことですよね。
鬱状態な時に大きな決断をするな、とよく言われますが、生む生まない
いずれにしても大きな決断で、しかもここ何年かのうちに決めなきゃ
ならない問題です。現在は疑い段階で積極的な治療はなさってないと
いうことですね。良くご相談なされば、ＱＯＬを最優先して
行く方法を提案してもらえると思いますよ。
子供はお二人の問題です。持ちたいお気持ちがあるのであれば
是非、積極的にコミュニケーションをとられて、
完治が可能だろうと予測される2021年(文科省科学技術政策研究所）に
に希望をもたれてはいかがでしょうか？
この件、お医者様とよく話してみたらいかがですか？
欲しい気持ちがあるけど、現実を考えると…と言うことですよね。
鬱状態な時に大きな決断をするな、とよく言われますが、生む生まない
いずれにしても大きな決断で、しかもここ何年かのうちに決めなきゃ
ならない問題です。現在は疑い段階で積極的な治療はなさってないと
いうことですね。良くご相談なされば、ＱＯＬを最優先して
行く方法を提案してもらえると思いますよ。
子供はお二人の問題です。持ちたいお気持ちがあるのであれば
是非、積極的にコミュニケーションをとられて、
完治が可能だろうと予測される2021年(文科省科学技術政策研究所）に
に希望をもたれてはいかがでしょうか？
699 ：病弱名無しさん：2005/04/18(月) 12:26:56 ID:otaRdhzK
頑張って！
>696
ムリしないで。
子供が欲しくないというのが本音なら、持たないのも正しいと思うよ。
うちは夫が膠原病だけど(子供を産んだときにはまだ病気じゃなかった)、
子育てに関しては全部私が引き受けてるし、負担も大きい。
夫の体にも気を遣わなきゃならないし。
旦那さんに「どうしても子供が欲しい、母親が育てられなければ全部自分で引き受ける！」
という気持ちがなきゃ無理だよ。
他人の子供を見てカワイイと思うのは当たり前、
育児は思ったよりずっと大変。お金もかかるし。
とにかくまずよく話し合ってね。
考えるだけで鬱になるなんて旦那さんは知らないから気軽に言うのかも知れないし。
ムリしないで。
子供が欲しくないというのが本音なら、持たないのも正しいと思うよ。
うちは夫が膠原病だけど(子供を産んだときにはまだ病気じゃなかった)、
子育てに関しては全部私が引き受けてるし、負担も大きい。
夫の体にも気を遣わなきゃならないし。
旦那さんに「どうしても子供が欲しい、母親が育てられなければ全部自分で引き受ける！」
という気持ちがなきゃ無理だよ。
他人の子供を見てカワイイと思うのは当たり前、
育児は思ったよりずっと大変。お金もかかるし。
とにかくまずよく話し合ってね。
考えるだけで鬱になるなんて旦那さんは知らないから気軽に言うのかも知れないし。
>>696
私も同じことで悩んでる。
私の場合、プレ飲んでるし、SS-A抗体がプラスってのもあるから全く同じではないけど。
体力的なことも心配だし、金銭的にも心配。
子供は好きだから欲しいって思うけど、
後のこと考えると踏み切れない。
このこと考えると、鬱になるっていうの、ものすごくわかる。
私も同じことで悩んでる。
私の場合、プレ飲んでるし、SS-A抗体がプラスってのもあるから全く同じではないけど。
体力的なことも心配だし、金銭的にも心配。
子供は好きだから欲しいって思うけど、
後のこと考えると踏み切れない。
このこと考えると、鬱になるっていうの、ものすごくわかる。
702 ：病弱名無しさん：2005/04/19(火) 04:01:55 ID:DM4m9zWU
リウマチスレに時々出没しているものです。
私はある日、関節や体中の骨なんかが痛くなって整形外科に行ったのですが
自律神経失調症と診断されてしまいました。
多少なりともストレスはあるとはおもいますが、まさかこんな診断が下るとは
思いもしませんでした。（ずっとリウマチだと思ってたので）
どなたか、私のように体中の関節が痛い方で、自立神経失調症と診断された方
はいらっしゃいますか？
私はある日、関節や体中の骨なんかが痛くなって整形外科に行ったのですが
自律神経失調症と診断されてしまいました。
多少なりともストレスはあるとはおもいますが、まさかこんな診断が下るとは
思いもしませんでした。（ずっとリウマチだと思ってたので）
どなたか、私のように体中の関節が痛い方で、自立神経失調症と診断された方
はいらっしゃいますか？
703 ：病弱名無しさん：2005/04/19(火) 12:36:43 ID:iYcyX0o+
>>196です。
皆さん、温かいお言葉とアドバイス有り難うございました。
主人や、実の親ですら、血液検査に結果が出ていないから（といっても、
ANA、IｇG、補体値、貧血、LDHなどは異常出ますが）気のせいじゃない？
考えすぎじゃない？本当は健康なんだよ！なんて言うんです。
リンパもあっちこち腫れていて、生検もしたし、首も曲がらないし・・・。
手もまともに使えない。でも、そういう症状よりも、検査結果を信じる
ものなんですよね・・・。
なので、ここの方達のほうが、私にとっては身内よりもよく分かってくれる
大切な相談相手です。本当に消えてしまいたかったけど、
お返事が頂けて嬉しかった。少しだけど、前向きになれました。
取りあえず、先生と相談してみます。ただ、先生がこのだるさなど、
理解してくれていれば良いのですが。
やっぱり、産んでからが大変そうです。
うちは主人が朝早く帰りも遅いし、子育てすべてを一人で引き受けないと
いけないし。ベビーシッターも考えましたが、お金の問題もある。
＞完治が可能だろうと予測される2021年(文科省科学技術政策研究所）に
に希望をもたれてはいかがでしょうか？
これ、本当ですか？！知りませんでした。よくリウマチやSLEの特効薬
のお話は聞きますが。完治しりなんて、嬉しいですね。でも、まだまだ
だなあ・・・２０２１年。もっと、早く研究して欲しいよお。
皆さん、温かいお言葉とアドバイス有り難うございました。
主人や、実の親ですら、血液検査に結果が出ていないから（といっても、
ANA、IｇG、補体値、貧血、LDHなどは異常出ますが）気のせいじゃない？
考えすぎじゃない？本当は健康なんだよ！なんて言うんです。
リンパもあっちこち腫れていて、生検もしたし、首も曲がらないし・・・。
手もまともに使えない。でも、そういう症状よりも、検査結果を信じる
ものなんですよね・・・。
なので、ここの方達のほうが、私にとっては身内よりもよく分かってくれる
大切な相談相手です。本当に消えてしまいたかったけど、
お返事が頂けて嬉しかった。少しだけど、前向きになれました。
取りあえず、先生と相談してみます。ただ、先生がこのだるさなど、
理解してくれていれば良いのですが。
やっぱり、産んでからが大変そうです。
うちは主人が朝早く帰りも遅いし、子育てすべてを一人で引き受けないと
いけないし。ベビーシッターも考えましたが、お金の問題もある。
＞完治が可能だろうと予測される2021年(文科省科学技術政策研究所）に
に希望をもたれてはいかがでしょうか？
これ、本当ですか？！知りませんでした。よくリウマチやSLEの特効薬
のお話は聞きますが。完治しりなんて、嬉しいですね。でも、まだまだ
だなあ・・・２０２１年。もっと、早く研究して欲しいよお。
704 ：続きです：2005/04/19(火) 12:47:45 ID:iYcyX0o+
>>700さん
逆の立場でも大変なんですね。それを考えると母親が病気の方が子育てに
関してはもっと大変だとわかります。赤ちゃんの時も大変そうですが、
運動会や、授業参観、懇談会とか考えるだけでも
フラフラしてしまいます。多分行けないような・・・。
現在の夕食ですら、ろくに作っていないのに、お弁当なんて作れそうにないし。
知り合いで、出産をきっかけに膠原病になった方がいるのですが、
その方は、自分の子供のためだったら、辛くてもだるくてもなんでも
できるよ！！って勧めてくるんです。でも、その方、普段から入院
や寝込んでいることが多いんです・・。でも、子供のためだったら、
頑張れる！！って。そうなのかもしれませんがはたして、それが
幸せなのだろうか・・。とか色々考えてしまってパニックです。
>>701さん
同じなんですね。体力が普通じゃない！っていうのは自分がよく知って
いるんですよね。主人とはぎくしゃくしはじめました・・・。鬱です。
>>702さん
私を膠原病の「疑い」とも認めていない病院では、自律神経失調症
だと言われましたよ。でも関節や背骨、全て痛いんです。これって
そうなの？ってかんじ。でも、抗不安剤と抗鬱剤飲んでます。
目眩だけはおさまりますが、関節痛は全く効きません。
また長々とすいませんでした。ここの方達だけです。
私の話をまともに聞いてくださるのは。有り難うございました。
また、来てしまったらスイマセン。
逆の立場でも大変なんですね。それを考えると母親が病気の方が子育てに
関してはもっと大変だとわかります。赤ちゃんの時も大変そうですが、
運動会や、授業参観、懇談会とか考えるだけでも
フラフラしてしまいます。多分行けないような・・・。
現在の夕食ですら、ろくに作っていないのに、お弁当なんて作れそうにないし。
知り合いで、出産をきっかけに膠原病になった方がいるのですが、
その方は、自分の子供のためだったら、辛くてもだるくてもなんでも
できるよ！！って勧めてくるんです。でも、その方、普段から入院
や寝込んでいることが多いんです・・。でも、子供のためだったら、
頑張れる！！って。そうなのかもしれませんがはたして、それが
幸せなのだろうか・・。とか色々考えてしまってパニックです。
>>701さん
同じなんですね。体力が普通じゃない！っていうのは自分がよく知って
いるんですよね。主人とはぎくしゃくしはじめました・・・。鬱です。
>>702さん
私を膠原病の「疑い」とも認めていない病院では、自律神経失調症
だと言われましたよ。でも関節や背骨、全て痛いんです。これって
そうなの？ってかんじ。でも、抗不安剤と抗鬱剤飲んでます。
目眩だけはおさまりますが、関節痛は全く効きません。
また長々とすいませんでした。ここの方達だけです。
私の話をまともに聞いてくださるのは。有り難うございました。
また、来てしまったらスイマセン。
705 ：↑：2005/04/19(火) 12:49:25 ID:iYcyX0o+
何もしたくなかったり、友達に会いたくなかったり
些細な事で落ち込んだりしてしまうのは鬱なんでしょうか？
親や友達の前では無理に明るくしてるつもりはないのですが
１人になるとなんだか暗くなってしまいます。
友達の優しさが同情にしか見えなかったりもします。
すいません。文章めちゃくちゃで。。。。
些細な事で落ち込んだりしてしまうのは鬱なんでしょうか？
親や友達の前では無理に明るくしてるつもりはないのですが
１人になるとなんだか暗くなってしまいます。
友達の優しさが同情にしか見えなかったりもします。
すいません。文章めちゃくちゃで。。。。
707 ：病弱名無しさん：2005/04/20(水) 13:45:59 ID:pnE+LQv2
生まれてくる子供が悲惨！！
子供が欲しいのは解るけど、生まれた子供を幸せにする事が出来るか、良く考えたほうがいい。
世の中綺麗事なんてほとんど無いこと、我々は身に染みてるでしょ？
遺伝はしないけど、親がハンデしょってるのは確実に子供に影響するよ。
他の人よりも物理的、精神的に裕福に出来てやっとイーブンになる。
世の中綺麗事なんてほとんど無いこと、我々は身に染みてるでしょ？
遺伝はしないけど、親がハンデしょってるのは確実に子供に影響するよ。
他の人よりも物理的、精神的に裕福に出来てやっとイーブンになる。
うーん。それは人それぞれの考え方じゃないか？
生まれてくる子供が必ず悲惨かどうか…
得ることもたくさんあると思うし、子供は子供の人生なんだから
決め付けるのもどうかな、と思うよ。
ただ、夫婦でどう育てたいのか、それぞれ何ができるかの話し合いは必須だね。
産みたい人は産める様に頑張る価値あると思う。
一度しかない人生なんだから、病気だけに振り回されないで、できることは
しておいた方が悔いがないよ。それに、うまくいけば、来年生まれる子供が
中学卒業する頃には完治する治療法があるんだしさ。
因みは私自身は難治病を２つ抱えてる。
二人とも子供は嫌いではないが、自分の子は欲しくない。
で、結婚する前に子供は作らないことで意見が一致。
周りの跡継ぎまだか攻撃も、一緒になって回避してくれるから楽してるかも。
生まれてくる子供が必ず悲惨かどうか…
得ることもたくさんあると思うし、子供は子供の人生なんだから
決め付けるのもどうかな、と思うよ。
ただ、夫婦でどう育てたいのか、それぞれ何ができるかの話し合いは必須だね。
産みたい人は産める様に頑張る価値あると思う。
一度しかない人生なんだから、病気だけに振り回されないで、できることは
しておいた方が悔いがないよ。それに、うまくいけば、来年生まれる子供が
中学卒業する頃には完治する治療法があるんだしさ。
因みは私自身は難治病を２つ抱えてる。
二人とも子供は嫌いではないが、自分の子は欲しくない。
で、結婚する前に子供は作らないことで意見が一致。
周りの跡継ぎまだか攻撃も、一緒になって回避してくれるから楽してるかも。
っま、
＞生まれた子供を幸せにする事が出来るか
なんていったら、経済的・精神的・家系的などなど、
現在の日本人の9割方子供埋めない気もするがな。
＞生まれた子供を幸せにする事が出来るか
なんていったら、経済的・精神的・家系的などなど、
現在の日本人の9割方子供埋めない気もするがな。
711 ：病弱名無しさん：2005/04/21(木) 17:46:32 ID:KCmBgc3a
シェーグレン症候群と他色々合併してる２児の母です。
私は出産後にいろんな症状が出てきて、７年経ってようやくの診断でした。
子供のことでえらそうな事言うかもしれませんが、
出産はたしかに大変ですが、最近では無痛分娩という方法もありまし、
病気の診断書を提出すれば、公立の保育所も優先的に考慮してくれるののでは？
保健所で相談受け付けてるんじゃないかな・・・
身体がしんどくて、死にたくなった時もあったけど、
今はやっぱり子供の為に生きたいと思うようになりました。
子供だって、けっこう自分で幸せつかみにいくものですよ。
とにかく周囲に相談相手（グチ相手）をたくさん作って、自分を楽に～楽に～
ちなみに私は、ロールプレイングゲームのように病院と転々と・・・
診察券が増えて、トランプできるぐらいになった時が一番辛かったよ。
私は出産後にいろんな症状が出てきて、７年経ってようやくの診断でした。
子供のことでえらそうな事言うかもしれませんが、
出産はたしかに大変ですが、最近では無痛分娩という方法もありまし、
病気の診断書を提出すれば、公立の保育所も優先的に考慮してくれるののでは？
保健所で相談受け付けてるんじゃないかな・・・
身体がしんどくて、死にたくなった時もあったけど、
今はやっぱり子供の為に生きたいと思うようになりました。
子供だって、けっこう自分で幸せつかみにいくものですよ。
とにかく周囲に相談相手（グチ相手）をたくさん作って、自分を楽に～楽に～
ちなみに私は、ロールプレイングゲームのように病院と転々と・・・
診察券が増えて、トランプできるぐらいになった時が一番辛かったよ。
２６歳の姉が混合性結合組織病なのですが、めでたく結婚する方向に向かっています。ただ、本人は不安みたいです。
専業主婦として生活する分には問題ないと思うのですが、主婦業の先輩の方の経験談を聞かせて頂ければ幸いです。結婚生活は普通に出来ますよね？
専業主婦として生活する分には問題ないと思うのですが、主婦業の先輩の方の経験談を聞かせて頂ければ幸いです。結婚生活は普通に出来ますよね？
713 ：病弱名無しさん：2005/04/21(木) 20:30:33 ID:OFB8xHW2
>>712さん、お姉さんご結婚おめでとうございます。優しい妹さんですね～。
無理しなければ結婚生活自体は問題ないのでは？
私はＳＬＥですが、結婚５年、体調はそれなりに並はあるけど、楽しく生活してますよ！
ただ子供は勇気がないのでまだですが。
病気のことをご主人によくわかってもらうことが大事ですね。
不安もあると思うけど、悩みはここに来て相談しよう！
一緒にがんばって幸せになりましょう！
無理しなければ結婚生活自体は問題ないのでは？
私はＳＬＥですが、結婚５年、体調はそれなりに並はあるけど、楽しく生活してますよ！
ただ子供は勇気がないのでまだですが。
病気のことをご主人によくわかってもらうことが大事ですね。
不安もあると思うけど、悩みはここに来て相談しよう！
一緒にがんばって幸せになりましょう！
715 ：病弱名無しさん：2005/04/23(土) 01:08:13 ID:Lv9X7WhB
弱い親をもってると子供がかわいそう。
家の中も暗くなるし、人格形成にも影響するし
だんだんと亭主も他の女に・・
家の中も暗くなるし、人格形成にも影響するし
だんだんと亭主も他の女に・・
>>715
余計なお世話だ。
余計なお世話だ。
でもね、子供を産むってホント悩む事だと思うよ？
医者に大丈夫だって言われても もしも自分みたくなっちゃたら可哀想だし・・・
私は悩んだけど結局は諦めました。
相当な勇気と覚悟がいるんじゃないかと私は思います。
家の中が暗くなるだとか、亭主がどうのこうのっていうのは 自分の気持ちの持ちようでしょ？
医者に大丈夫だって言われても もしも自分みたくなっちゃたら可哀想だし・・・
私は悩んだけど結局は諦めました。
相当な勇気と覚悟がいるんじゃないかと私は思います。
家の中が暗くなるだとか、亭主がどうのこうのっていうのは 自分の気持ちの持ちようでしょ？
その心無い書き方見ればわかるじゃないですか、釣りですよ、釣り。＜>>715
無視に限る。
無視に限る。
719 ：病弱名無しさん：2005/04/24(日) 14:04:02 ID:HxEOjSU/
健常者でも子育ては心身に負担で大変ですから
同じこと出来るか、出来ない分マイナスになるのか？ばかりに
固執するのが不幸の元になりますよ。切り替える、発想の転換をする、
工夫をするってことで前向きにいけることが多いですよ。
出来ないならどうサポートしてもらうか。どんな制度があるのか、
費用の工夫はどんな手があるのか、自分に出来ることは何か。
出来る範囲を最大限に自分や家族に生かせる方法は何か。
調べてみましょう。色んな人に相談しましょう。
分かってくれないと悩むより伝えよう。伝えてダメなら
そういうこともあるさってことで。
自分だって人のつらさは一部しか分からないんだし。
助けてくれる人に感謝を伝えること。子供に産まれてきてくれて
嬉しいと伝えること。とてもつらいことがあっても幸せがあること。
体が動かないときも笑顔と言葉を惜しまないこと。
出来ない事に拘らずに出来ることでカバーし工夫すること。
そういうことをたくさんもらった子供は幸せじゃないでしょうか。
同じこと出来るか、出来ない分マイナスになるのか？ばかりに
固執するのが不幸の元になりますよ。切り替える、発想の転換をする、
工夫をするってことで前向きにいけることが多いですよ。
出来ないならどうサポートしてもらうか。どんな制度があるのか、
費用の工夫はどんな手があるのか、自分に出来ることは何か。
出来る範囲を最大限に自分や家族に生かせる方法は何か。
調べてみましょう。色んな人に相談しましょう。
分かってくれないと悩むより伝えよう。伝えてダメなら
そういうこともあるさってことで。
自分だって人のつらさは一部しか分からないんだし。
助けてくれる人に感謝を伝えること。子供に産まれてきてくれて
嬉しいと伝えること。とてもつらいことがあっても幸せがあること。
体が動かないときも笑顔と言葉を惜しまないこと。
出来ない事に拘らずに出来ることでカバーし工夫すること。
そういうことをたくさんもらった子供は幸せじゃないでしょうか。
720 ：病弱名無しさん：2005/04/24(日) 17:51:39 ID:t5lL636W
>>719
発想の転換も何も産まれた子供が病気だったらどうするの？
あなたや親族の力でそれを覆すことが出来るの？
幸せは自分の気持ちの持ちようじゃなくて、幸せだと感じることだよ。
辛いと感じつつ幸せだと自分を騙すことじゃないよ
発想の転換も何も産まれた子供が病気だったらどうするの？
あなたや親族の力でそれを覆すことが出来るの？
幸せは自分の気持ちの持ちようじゃなくて、幸せだと感じることだよ。
辛いと感じつつ幸せだと自分を騙すことじゃないよ
マルチしてまで釣り乙
723 ：病弱名無しさん：2005/04/24(日) 21:36:31 ID:/pYvxFGT
健常者で、子供がいるってことで
幸せとは限らない。
他人の物差しで自分を見てはいけないと思う。
幸せとは限らない。
他人の物差しで自分を見てはいけないと思う。
724 ：病弱名無しさん：2005/04/25(月) 09:29:45 ID:wNlpqaj6
健常者ですら子供を幸せに出来ない人が居るのに、
ただでさえ支えてもらわないと生きていけない僕らが
どうやって子供の人生背負えるの？
ただでさえ支えてもらわないと生きていけない僕らが
どうやって子供の人生背負えるの？
ｸﾏﾏｰ
すごくネガティブな人がいる。
きっと心が苦しい時期なんだろうな。
たくさんおいしいものを食べて、あたたかい布団で寝てみよう。
きっと心が苦しい時期なんだろうな。
たくさんおいしいものを食べて、あたたかい布団で寝てみよう。
727 ：病弱名無しさん：2005/04/26(火) 00:31:58 ID:YRLgcmYL
SLE２５年目です。骨頭壊死にもなりました。今はプレドニンは飲んでません。
一番効いた治療はパルスと血漿浄化療法かな。
ここってOFF会とかあるのかな？
一番効いた治療はパルスと血漿浄化療法かな。
ここってOFF会とかあるのかな？
728 ：病弱名無しさん：2005/04/26(火) 01:43:09 ID:6wEUcch7
７２４と同じくです
OFF会したいね～
でもみんな住んでる場所バラバラだし
どうしても東京周辺になっちゃうね。
地域別は…無理か。
でもみんな住んでる場所バラバラだし
どうしても東京周辺になっちゃうね。
地域別は…無理か。
730 ：病弱名無しさん：2005/04/26(火) 08:14:02 ID:z+17OzAr
OFF会しましょう！！
誰か音頭とってくれ！
東京在住、SLE10年 ♂40歳。
誰か音頭とってくれ！
東京在住、SLE10年 ♂40歳。
こちら、今は出歩く事が出来ない状態なんですよね
ｵﾌ会があったならﾚﾎﾟおながいしますね？
ｵﾌ会があったならﾚﾎﾟおながいしますね？
732 ：病弱名無しさん：2005/04/26(火) 21:59:07 ID:YRLgcmYL
727ですが、OFF会やりましょうか。場所は
①お台場
②病院
③利根川の川原
どれが良いでしょう？
①お台場
②病院
③利根川の川原
どれが良いでしょう？
733 ：病弱名無しさん：2005/04/26(火) 23:08:34 ID:/E2BNZDT
②だったら、なんとか参加出来そう。＠千葉より
女房がどうやら膠原病らしい。
昨日検査機関から回答があったとの事。
出張から帰ってくるとすっかり落ち込んでさめざめと泣いている。
もともと思い悩む性格でストレスがたまりやすいタチだったが、それも発病に関係するのだろうか？
まだ小さい子供達のことも心配。
病気の知らせを聞いたとき、頭の中で「女房は馬鹿にして保険に入っていないから生活切り詰めないと・・・」と思ってしまった自分がちょっと悲しい。
はあ。
昨日検査機関から回答があったとの事。
出張から帰ってくるとすっかり落ち込んでさめざめと泣いている。
もともと思い悩む性格でストレスがたまりやすいタチだったが、それも発病に関係するのだろうか？
まだ小さい子供達のことも心配。
病気の知らせを聞いたとき、頭の中で「女房は馬鹿にして保険に入っていないから生活切り詰めないと・・・」と思ってしまった自分がちょっと悲しい。
はあ。
735 ：病弱名無しさん：2005/04/27(水) 00:26:09 ID:X3Dm1WSp
>>732
やっぱ順大かしら
やっぱ順大かしら
736 ：病弱名無しさん：2005/04/27(水) 01:06:10 ID:+fVh2nTx
この時期、ホントに体がしんどい。発病したのも今頃。やっと寒さから
開放されたのに。せっかくいい季節なのに、外出したくないほどダルい。
第一、着ていく洋服がなくて・・・具合悪いから、春～初夏の洋服を
毎年かいそびれてしまう。
開放されたのに。せっかくいい季節なのに、外出したくないほどダルい。
第一、着ていく洋服がなくて・・・具合悪いから、春～初夏の洋服を
毎年かいそびれてしまう。
737 ：病弱名無しさん：2005/04/27(水) 01:30:20 ID:uUl4XnWj
３年前骨髄移植しました。
とりあえず成功してちゃんと血液造ってくれてる。だが問題がひとつ。
慢性GVHD・・・いわゆる拒絶反応です。
膠原病症状が治らないんですよ・・・。まぁ、初めに比べればいくらか改善したんですが・・・
唾液、涙が出ない！（シェーグレン）口の中の粘膜がボロボロで食事もつらい。
陰部の皮膚癒着もひどくてもう死にたいです。生き地獄です。毎日がつらいです・・・
とりあえず成功してちゃんと血液造ってくれてる。だが問題がひとつ。
慢性GVHD・・・いわゆる拒絶反応です。
膠原病症状が治らないんですよ・・・。まぁ、初めに比べればいくらか改善したんですが・・・
唾液、涙が出ない！（シェーグレン）口の中の粘膜がボロボロで食事もつらい。
陰部の皮膚癒着もひどくてもう死にたいです。生き地獄です。毎日がつらいです・・・
>737
涙点プラグはだめなの？
涙点プラグはだめなの？
>>735
スタバもできたことだし！
スタバもできたことだし！
昨日の東京新聞夕刊ニュース
『強皮症』 Ｂ細胞に着目、新治療法に道
佐藤伸一・長崎大教授が開発
http://www.tokyo-np.co.jp/00/sci/20050426/ftu_____sci_____001.shtml
『強皮症』 Ｂ細胞に着目、新治療法に道
佐藤伸一・長崎大教授が開発
http://www.tokyo-np.co.jp/00/sci/20050426/ftu_____sci_____001.shtml
741 ：病弱名無しさん：2005/04/27(水) 21:55:25 ID:j3VElIUF
私は順大の近くの精神科に通っているので（膠原病科は違う病院）、
御茶ノ水OK！できれば土曜日がよいのですが・・・。
皆さん近場の方ですか？
御茶ノ水OK！できれば土曜日がよいのですが・・・。
皆さん近場の方ですか？
742 ：病弱名無しさん：2005/04/27(水) 21:56:31 ID:j3VElIUF
>>740
私もシェーグレン持ちです
シェーグレンならアクアポリン
http://www.tmd.ac.jp/grad/kid/ryouiki.html
以下抜粋：詳しくは↑
アクアポリンの異常と病態との関連については次のことが知られている。
AQP2とAQP5ｂﾍホルモンの刺激によるエキソサイトーシスで細胞膜に輸送されるが、この障害で腎性尿崩症とシェーグレン症候群が
それぞれおきることが佐々木、石川、坪田、石田によってあきらかにされている。
私もシェーグレン持ちです
シェーグレンならアクアポリン
http://www.tmd.ac.jp/grad/kid/ryouiki.html
以下抜粋：詳しくは↑
アクアポリンの異常と病態との関連については次のことが知られている。
AQP2とAQP5ｂﾍホルモンの刺激によるエキソサイトーシスで細胞膜に輸送されるが、この障害で腎性尿崩症とシェーグレン症候群が
それぞれおきることが佐々木、石川、坪田、石田によってあきらかにされている。
745 ：727：2005/04/28(木) 00:22:18 ID:MeUx003p
727です。①・③自分の職場、自宅の近くです。病院は新宿の○△センターに通ってます(半年に1回）
GWは3～5はキャンプに行ってしまうので、今度の金土日ならOKです。都内近県OK。
＞741さん、御茶ノ水でも良いですよ。ちなみに私は４０代の♂ですが。
GWは3～5はキャンプに行ってしまうので、今度の金土日ならOKです。都内近県OK。
＞741さん、御茶ノ水でも良いですよ。ちなみに私は４０代の♂ですが。
746 ：病弱名無しさん：2005/04/28(木) 00:43:34 ID:y96wjH1V
彼女から膠原病だと告白されたのですが、
いまいちピンときません。
症状も軽く今現在もなんら普通にしてます。
血液検査をしたらたまたま発覚したらしいのですが。
なんかこのスレ読むと大変な病気のようなんですが、彼女は症状が今後進行していく
ことになるのでしょうか？
いまいちピンときません。
症状も軽く今現在もなんら普通にしてます。
血液検査をしたらたまたま発覚したらしいのですが。
なんかこのスレ読むと大変な病気のようなんですが、彼女は症状が今後進行していく
ことになるのでしょうか？
747 ：727：2005/04/28(木) 00:54:30 ID:MeUx003p
>>746
膠原病といっても色々ありますよ。同じ病気でも人によって症状、経過が変わりますし。
漏れの場合SLEだが、最初の症状出たのが15か16の時、診断付いたのは18、悪化したのが19、寛解
したのが24だったかなあ。同じ病気で亡くなった人ももちろんいますし、良くなった人もいる。
医師に相談してみたら。漏れからの忠告としては、医師の言うことは聞いたほうがいい、漏れが
悪化したのも医師の言うこと聞かなかったから。
膠原病といっても色々ありますよ。同じ病気でも人によって症状、経過が変わりますし。
漏れの場合SLEだが、最初の症状出たのが15か16の時、診断付いたのは18、悪化したのが19、寛解
したのが24だったかなあ。同じ病気で亡くなった人ももちろんいますし、良くなった人もいる。
医師に相談してみたら。漏れからの忠告としては、医師の言うことは聞いたほうがいい、漏れが
悪化したのも医師の言うこと聞かなかったから。
消化器系に炎症ある人いますか？
SLEに特有の蝶型紅斑って、どんな感じで出てますか？
私は触っても分からない感じで痛みやかゆみも無いんですが、皮膚科で「接触性紅斑」って言われたんですが…。
ヤブだった…？？
私は触っても分からない感じで痛みやかゆみも無いんですが、皮膚科で「接触性紅斑」って言われたんですが…。
ヤブだった…？？
蝶型紅斑は痛みや痒みは無いです
751 ：病弱名無しさん：2005/04/28(木) 23:48:10 ID:qaMfHvyK
何で調べもしないでやぶって言うかね？
まずググレばいいじゃん。
まずググレばいいじゃん。
752 ：病弱名無しさん：2005/04/29(金) 08:03:12 ID:amUxep+k
医師の言うことは聞いた方がいいっすね。
俺も最初医師の言う事聞かず、
とにかく退院させろ！とにかくここから出せ！
といって強引に退院したら、
数週間後、
気がついたら記憶失ってICUにいました。
生きてるのが本当に奇跡な状態だったらしい。
俺も最初医師の言う事聞かず、
とにかく退院させろ！とにかくここから出せ！
といって強引に退院したら、
数週間後、
気がついたら記憶失ってICUにいました。
生きてるのが本当に奇跡な状態だったらしい。
そうつっかかるなって。
>>748
はーいﾉｼ
はーいﾉｼ
756 ：病弱名無しさん：2005/04/29(金) 23:25:30 ID:rvJ6LJrD
つっかかるていうかさ、ろくに勉強もしないで専門家の意見を
信じずにヤブとか言うのって、人格の問題としてもあれだけど
膠原病の場合極めて危険なことだよ。
信じずにヤブとか言うのって、人格の問題としてもあれだけど
膠原病の場合極めて危険なことだよ。
まあ、今自分の病気について知れるだけのことは全部知っておいた方がいいよね
ずっと付き合っていくんだからさ
ずっと付き合っていくんだからさ
>>741->>742です。
>>743さん、情報有り難うございます。
プリントアウトして、よ～く読まなければ。
実は私の主治医も、今シェーグレンを研究している先生がいて、
新薬を発見？して、今いいところまで来ているからね！
って行っていたんです。でも、このスレでずっと前に聞いたら皆さん
？？って感じだったので、希望を持たせる為にウソを先生が言ってくれたのかと
思っていました。嬉しいな！
>>727さん
御茶ノ水でもOKですか？あ、でも東京駅周辺でもいいですよ。
みなさんが集まりやすい場所で。新宿はちょっと遠いかなあ・・・。
ごめんなさい。キャンプ楽しそうですね。でも、あまり無理しないように
して下さいね。私は温泉マターリコースです。
>>748
胆のうポリープあるけど、関係ないかなあ・・・。
あと、薬の飲み過ぎか、肝臓の数値がどんどん悪くなってくるよお。
>>743さん、情報有り難うございます。
プリントアウトして、よ～く読まなければ。
実は私の主治医も、今シェーグレンを研究している先生がいて、
新薬を発見？して、今いいところまで来ているからね！
って行っていたんです。でも、このスレでずっと前に聞いたら皆さん
？？って感じだったので、希望を持たせる為にウソを先生が言ってくれたのかと
思っていました。嬉しいな！
>>727さん
御茶ノ水でもOKですか？あ、でも東京駅周辺でもいいですよ。
みなさんが集まりやすい場所で。新宿はちょっと遠いかなあ・・・。
ごめんなさい。キャンプ楽しそうですね。でも、あまり無理しないように
して下さいね。私は温泉マターリコースです。
>>748
胆のうポリープあるけど、関係ないかなあ・・・。
あと、薬の飲み過ぎか、肝臓の数値がどんどん悪くなってくるよお。
>>758
■ドライアイとアクアポリン
http://www.tsubota.ne.jp/news/main_agre.html
抜粋：
シェーグレン症候群の患者さんは泣いても涙の出ないことが知られていますが、これはアクアポリン5が細胞膜に存在しないために、
急激な水の移動が不可能になるためということがわかったのです。
現在ではなぜアクアポリンがシェーグレン症候群において異常となるのか、結合タンパクの研究により、さらにそのメカニズムが分かってきました。
■ドライアイとアクアポリン
http://www.tsubota.ne.jp/news/main_agre.html
抜粋：
シェーグレン症候群の患者さんは泣いても涙の出ないことが知られていますが、これはアクアポリン5が細胞膜に存在しないために、
急激な水の移動が不可能になるためということがわかったのです。
現在ではなぜアクアポリンがシェーグレン症候群において異常となるのか、結合タンパクの研究により、さらにそのメカニズムが分かってきました。
760 ：病弱名無しさん：2005/04/30(土) 09:24:32 ID:5vYPy3vx
OFF会、どこでもいいよ。
シェーグレン一歩手前と診断されてるのですが
オフ会参加してもいいですか？
もし宜しければの話なんですが…
地方から半年に一度、順大に検診に行っています
来月23日(月)にまず検診に
再来月上旬から中旬の間に検査結果を聞きに行く予定です
その頃に東京でオフ会が有れば参加させて頂きたいです
もしくわ、その頃に順大方面に行く予定の方がいらっしゃれば
お話したいのですが…ご都合如何でしょうか？
オフ会参加してもいいですか？
もし宜しければの話なんですが…
地方から半年に一度、順大に検診に行っています
来月23日(月)にまず検診に
再来月上旬から中旬の間に検査結果を聞きに行く予定です
その頃に東京でオフ会が有れば参加させて頂きたいです
もしくわ、その頃に順大方面に行く予定の方がいらっしゃれば
お話したいのですが…ご都合如何でしょうか？
MCTDですがオフ会いいですか？
新宿だと凄く助かるけど、新宿～東京間ならいいですよ。
歩くのつらい人もいるでしょうから
つらく無さそうな駅がいいですね。
新宿だと凄く助かるけど、新宿～東京間ならいいですよ。
歩くのつらい人もいるでしょうから
つらく無さそうな駅がいいですね。
763 ：病弱名無しさん：2005/05/01(日) 00:35:40 ID:nbHtWXJS
多発性筋炎、皮膚筋炎のオンナです。
オフ会いいですね！
御茶ノ水、新宿ならめちゃテリトリーです。
オフ会いいですね！
御茶ノ水、新宿ならめちゃテリトリーです。
おいらは千葉の田舎者だから、都内はちときついな。
765 ：727：2005/05/01(日) 21:23:11 ID:oz28yvAv
727です。
OFFやりたい人結構いるんですね。昔ハム（アマチュア無線）やってたころSLEの人がいるか探したのですが
いませんでした。今はNETで同じ人がかんたんに集まれるから良いですね。
場所は東京都新宿の間だと四谷あたりかなあ。ただ、四谷は客先に仕事で行くだけなのでよくわかりません。
御茶ノ水のほうが良いような。
日時は5月7日(土）辺りで如何でしょう。時間はどうしましょう？昼くらいがいいのかな。
具合が良くない人は無理しないほうが良いですよ。機会はまだたくさんあると思います。
OFFやりたい人結構いるんですね。昔ハム（アマチュア無線）やってたころSLEの人がいるか探したのですが
いませんでした。今はNETで同じ人がかんたんに集まれるから良いですね。
場所は東京都新宿の間だと四谷あたりかなあ。ただ、四谷は客先に仕事で行くだけなのでよくわかりません。
御茶ノ水のほうが良いような。
日時は5月7日(土）辺りで如何でしょう。時間はどうしましょう？昼くらいがいいのかな。
具合が良くない人は無理しないほうが良いですよ。機会はまだたくさんあると思います。
6日なら、御茶ノ水行けるのに・・・残念
767 ：727：2005/05/01(日) 23:19:10 ID:oz28yvAv
727です。土日は仕事休みなのでどちらでも良いです。
場所：御茶ノ水
日時5/7(土）or8(日） 時間：未定
日時は多いほうにしましょうか。
場所：御茶ノ水
日時5/7(土）or8(日） 時間：未定
日時は多いほうにしましょうか。
768 ：病弱名無しさん：2005/05/02(月) 10:10:36 ID:P1YaHYkx
残念！ゴールデンウィーク中はダメだあ・・。
温泉へ行ってきます。あちこち痛いので。
>>764さん
私も千葉です。膠原病科は新橋まで通っていますが。
もしよろしければ、もう何人か集まったら
千葉でオフ会やりませんか？
あ、でも私「疑い」状態ですが、体のだるさは負けません。
最近は千葉の大学病院にも通っています。耳鼻科でリンパ生検しました。
温泉へ行ってきます。あちこち痛いので。
>>764さん
私も千葉です。膠原病科は新橋まで通っていますが。
もしよろしければ、もう何人か集まったら
千葉でオフ会やりませんか？
あ、でも私「疑い」状態ですが、体のだるさは負けません。
最近は千葉の大学病院にも通っています。耳鼻科でリンパ生検しました。
いいですね。開催していただけるなら行きます。
ちなみに私は成田日赤に通ってます。
かなり奥地の住民ですね（笑）
ちなみに私は成田日赤に通ってます。
かなり奥地の住民ですね（笑）
770 ：ゆみ：2005/05/02(月) 21:08:38 ID:MHiQhU+0
大阪でもこういう集まりがあればいいのになあ。
772 ：727：2005/05/03(火) 01:26:26 ID:QtpdF/wq
727です。
＞768さん、新橋ですか、いつも通勤で下車してます。そこからユリカモメに乗り換えますが。ゴールデンウィーク
の次の土日は仕事なので。
>764＝769さんかな。8年前まで富里町にいました。今はそちらから見ると利根川の向こう側です。私のほうが奥地です。
＞768さん、新橋ですか、いつも通勤で下車してます。そこからユリカモメに乗り換えますが。ゴールデンウィーク
の次の土日は仕事なので。
>764＝769さんかな。8年前まで富里町にいました。今はそちらから見ると利根川の向こう側です。私のほうが奥地です。
773 ：768：2005/05/04(水) 01:24:27 ID:ppxKzVXc
>>764さん
>>771さん
同じ千葉人ですか？嬉しいです！！
>>764さんは成田のほうなんですね。私は千葉市ですが外房でギリギリ市内なので
これまた奥地ですよ（笑）
>>771さんはどのあたりかな？
「疑いスレ」でも募集かけておきました。
もう１．２人あつまりましたらやりませんか？
千葉駅が便利でしょうか？
>>772さん
都会の人って感じですね～！！
いつも新橋から歩いて病院直行ですが、発病前にはよく新橋から
ゆりかもめに乗ってお台場へ遊びに行っていました。なつかしいなあ～。
オフ会のご報告楽しみに待っています。
>>771さん
同じ千葉人ですか？嬉しいです！！
>>764さんは成田のほうなんですね。私は千葉市ですが外房でギリギリ市内なので
これまた奥地ですよ（笑）
>>771さんはどのあたりかな？
「疑いスレ」でも募集かけておきました。
もう１．２人あつまりましたらやりませんか？
千葉駅が便利でしょうか？
>>772さん
都会の人って感じですね～！！
いつも新橋から歩いて病院直行ですが、発病前にはよく新橋から
ゆりかもめに乗ってお台場へ遊びに行っていました。なつかしいなあ～。
オフ会のご報告楽しみに待っています。
774 ：病弱名無しさん：2005/05/04(水) 21:18:52 ID:XSKuR55s
私千葉在住ですが‥疑いも疑いで、今現在痛みはあるんですが病院へ行ってない者でもオフ参加してもいいのですか？
775 ：768：2005/05/04(水) 23:29:42 ID:ppxKzVXc
>>774
私は構いませんよ。
＞疑いも疑いで、今現在痛みはあるんですが病院へ行ってない者
って事は一応症状ありで、病院いったけど血液検査には出なかった。
って事ですよね？
私も始めはそうでしたし、今もANAや補体値、リンパ腺異常など、色々と
症状やちょっとした血液異常が出ていますが、シェーグレン疑いです。
３ヶ月毎の検査。
でも他院ではCFSや、MGや神内の病気かもしれないと言われたり。
それはそれで、辛いものです。薬はステはもう少し我慢して！と言われ
対症療法です。波はあるのですが、あちこち痛いですよ～。
調子の良い日だって、１日外出したら次の日はだるくてしかたありませんし。
「痛い」「だるい」って言わない日は１日もありません。
膠原病に少しでも関わりがあるのでしたらよいと思うのですが・・・。
あ、でも、元気ハツラツで、カラオケやボーリングしよう！と言われても
無理ですが・・・。
私は構いませんよ。
＞疑いも疑いで、今現在痛みはあるんですが病院へ行ってない者
って事は一応症状ありで、病院いったけど血液検査には出なかった。
って事ですよね？
私も始めはそうでしたし、今もANAや補体値、リンパ腺異常など、色々と
症状やちょっとした血液異常が出ていますが、シェーグレン疑いです。
３ヶ月毎の検査。
でも他院ではCFSや、MGや神内の病気かもしれないと言われたり。
それはそれで、辛いものです。薬はステはもう少し我慢して！と言われ
対症療法です。波はあるのですが、あちこち痛いですよ～。
調子の良い日だって、１日外出したら次の日はだるくてしかたありませんし。
「痛い」「だるい」って言わない日は１日もありません。
膠原病に少しでも関わりがあるのでしたらよいと思うのですが・・・。
あ、でも、元気ハツラツで、カラオケやボーリングしよう！と言われても
無理ですが・・・。
遅くなってごめんなさい
>>762さん
御茶ノ水って新宿～東京の間でしたよね？
暫らく行ってないので忘れちゃったorz
>>763さん
テリトリーですか！羨ましい
テリトリーにいい医師がいればどんなに楽か…('A`)
父が強皮症で私がシェーグレン手前なので
この二つの症状は大体判るのですが
他の方はこれからの季節は如何なんでしょうか？
梅雨時は低気圧から体調を崩しやすくなりますよね
今の時期は紫外線が強いのと
暑さからくるだるさもありますよね
是非お話をしたいのですが
いかんせんこの病気は難しくて
集まったことにより
皆さんの体調を崩してしまっては大変です
ドタキャン全く問題なしということで
募集を掛けたいのですが
6月ならいつ頃が空いてますか？
私は月曜の午後希望ですが無理ですよねorz
>>762さん
御茶ノ水って新宿～東京の間でしたよね？
暫らく行ってないので忘れちゃったorz
>>763さん
テリトリーですか！羨ましい
テリトリーにいい医師がいればどんなに楽か…('A`)
父が強皮症で私がシェーグレン手前なので
この二つの症状は大体判るのですが
他の方はこれからの季節は如何なんでしょうか？
梅雨時は低気圧から体調を崩しやすくなりますよね
今の時期は紫外線が強いのと
暑さからくるだるさもありますよね
是非お話をしたいのですが
いかんせんこの病気は難しくて
集まったことにより
皆さんの体調を崩してしまっては大変です
ドタキャン全く問題なしということで
募集を掛けたいのですが
6月ならいつ頃が空いてますか？
私は月曜の午後希望ですが無理ですよねorz
778 ：病弱名無しさん：2005/05/05(木) 00:16:29 ID:91znxZ8F
24シェーグレンもち女です。
発病して1年経ちました。
発病したてのころは、つらくてロムってばかりいたけど、最近は3ヶ月に一回の
通院も忘れてるｗてか、どうせなにもしてもらえなから。
ひさしぶりに来たらシェーグレンの研究がされてる事がわかってうれしかった。
夜も口が渇いて目が乾いてつらいんだけど、なるべく病気のことを考えないように
しています。自分が体調が悪いのは違う理由なんだと言い聞かせて・・
他の人より体が弱いだけだって。つらいときはどうしても考えてしまうけど。
病気の事を忘れるって感覚も大事だと思います。体つらいけど、普通の人とお茶飲んだり
しゃべったり、そうしてることで忘れるというか現実逃避なのかもしれないんですけどね・・
どうせ普通の健康な人に言ってもわかってもらえないし。わかるわけもないんでしょね。
今でも悩みなくていいよね～とか元気でいいよね～とか言われるけどわりきってしまえば
そう思われるのもいいことなのかもと。
気持ちが落ち着いてるとき以外は掲示板にも寄り付きませんｗそれも現実逃避なんですね。
ここのみなさん優しいからはりつめてるものがわーっとでてしまってすごくひたってしまうので・・。
フリーターなんでお金もなくて不安だけど、食べさせてくれてる親に感謝。
親が定年になったら兄にでも頼ろうとかバカなこと考えてますｗ
すみませんチラシの裏なんでスルーしてください。
発病して1年経ちました。
発病したてのころは、つらくてロムってばかりいたけど、最近は3ヶ月に一回の
通院も忘れてるｗてか、どうせなにもしてもらえなから。
ひさしぶりに来たらシェーグレンの研究がされてる事がわかってうれしかった。
夜も口が渇いて目が乾いてつらいんだけど、なるべく病気のことを考えないように
しています。自分が体調が悪いのは違う理由なんだと言い聞かせて・・
他の人より体が弱いだけだって。つらいときはどうしても考えてしまうけど。
病気の事を忘れるって感覚も大事だと思います。体つらいけど、普通の人とお茶飲んだり
しゃべったり、そうしてることで忘れるというか現実逃避なのかもしれないんですけどね・・
どうせ普通の健康な人に言ってもわかってもらえないし。わかるわけもないんでしょね。
今でも悩みなくていいよね～とか元気でいいよね～とか言われるけどわりきってしまえば
そう思われるのもいいことなのかもと。
気持ちが落ち着いてるとき以外は掲示板にも寄り付きませんｗそれも現実逃避なんですね。
ここのみなさん優しいからはりつめてるものがわーっとでてしまってすごくひたってしまうので・・。
フリーターなんでお金もなくて不安だけど、食べさせてくれてる親に感謝。
親が定年になったら兄にでも頼ろうとかバカなこと考えてますｗ
すみませんチラシの裏なんでスルーしてください。
780 ： ：2005/05/05(木) 22:35:47 ID:1ZMbaqne
教えてください。３４歳男です。
半年以上も顔、脚に痒みのある発疹が出ています。
皮膚科に行っていますが、ステロイドの塗り薬で治る→やめるとすぐに発疹が出る。
の繰り返しです。他に症状として、倦怠感、頭痛、腎臓？膵臓あたりの鈍い痛みがあります。
膠原病の可能性はあるのでしょうか？
半年以上も顔、脚に痒みのある発疹が出ています。
皮膚科に行っていますが、ステロイドの塗り薬で治る→やめるとすぐに発疹が出る。
の繰り返しです。他に症状として、倦怠感、頭痛、腎臓？膵臓あたりの鈍い痛みがあります。
膠原病の可能性はあるのでしょうか？
>>780
膠原病って皮膚の症状がけっこうでるから
皮膚科の先生はあやしいと思ったら膠原病の検査してくれると思いますが、、膠原病は皮膚科で見る大学病院もあるくらいだし。
私の場合、化粧水をかえて顔が痛くなってかぶれたと思い
開業の皮膚科医院へ行って、ついでに気になっていた
シミもみてもらったら、膠原病かもしれないからって
血液検査してくれました。結果は抗核抗体陽性で
そして大学病院へ紹介状書いてもらいました。
気になるなら検査してもらったらいかがでしょう。
膠原病って皮膚の症状がけっこうでるから
皮膚科の先生はあやしいと思ったら膠原病の検査してくれると思いますが、、膠原病は皮膚科で見る大学病院もあるくらいだし。
私の場合、化粧水をかえて顔が痛くなってかぶれたと思い
開業の皮膚科医院へ行って、ついでに気になっていた
シミもみてもらったら、膠原病かもしれないからって
血液検査してくれました。結果は抗核抗体陽性で
そして大学病院へ紹介状書いてもらいました。
気になるなら検査してもらったらいかがでしょう。
782 ：病弱名無しさん：2005/05/06(金) 03:12:40 ID:/NtPacWD
>775
ﾚｽありがとうございます。
そうですね‥前に一度「ﾘｳﾏﾁ反応」は出たんですが認定までされない痛みで、病院行くこと事態面倒臭くなりそのまま止めてしまいました。
そう、全ては気の持ちようだと、鞭打って‥。
しかしつい先頃、膠原病と闘ってる方をﾃﾚﾋﾞで見ました。‥あまりにも自分と酷似してて涙が出ました。
でも病院‥となると足が重くなってしまって‥またあのような検査をすると思うと。
しかし、病院行きます。全てはそこからですし‥。
ﾚｽありがとうございます。
そうですね‥前に一度「ﾘｳﾏﾁ反応」は出たんですが認定までされない痛みで、病院行くこと事態面倒臭くなりそのまま止めてしまいました。
そう、全ては気の持ちようだと、鞭打って‥。
しかしつい先頃、膠原病と闘ってる方をﾃﾚﾋﾞで見ました。‥あまりにも自分と酷似してて涙が出ました。
でも病院‥となると足が重くなってしまって‥またあのような検査をすると思うと。
しかし、病院行きます。全てはそこからですし‥。
小学校で発病して、
中学・高校と卒業し専門学校へ進学したものの、
体調崩しまくりで学校やめたい…
将来の心配＆学費などがあるから
やめられない。親にも心配かけたくないから
必死に学校通ってます。
でも辛い…
中学・高校と卒業し専門学校へ進学したものの、
体調崩しまくりで学校やめたい…
将来の心配＆学費などがあるから
やめられない。親にも心配かけたくないから
必死に学校通ってます。
でも辛い…
>783
自分の体が一番大事だよ。
いろんなことに気を使いすぎて取り返しのつかないことになったら
ご両親も悲しむよ。自分も無念だよ。
一度ご両親と相談してみたら？実は辛いんだって。
私は今春から大学休学した。
親より先に死なないことが親孝行だと思って決断した。
あくまで私の場合なので参考までに。
体調良くなるといいね。
自分の体が一番大事だよ。
いろんなことに気を使いすぎて取り返しのつかないことになったら
ご両親も悲しむよ。自分も無念だよ。
一度ご両親と相談してみたら？実は辛いんだって。
私は今春から大学休学した。
親より先に死なないことが親孝行だと思って決断した。
あくまで私の場合なので参考までに。
体調良くなるといいね。
785 ：病弱名無しさん：2005/05/06(金) 18:44:25 ID:z4H3sPya
多発性筋炎、皮膚筋炎の♀です。
都内山の手線から横浜までにある大きめの総合病院で
土曜日に診察してる膠原病科ありませんでしょうか？
自分が調べたところでは順天堂か個人病院位しかなくて…
就職が決まりそうなんですが順天堂はお金持ちの患者優遇の
イメージがあります。通っている方、どんな感じか教えてください。
都内山の手線から横浜までにある大きめの総合病院で
土曜日に診察してる膠原病科ありませんでしょうか？
自分が調べたところでは順天堂か個人病院位しかなくて…
就職が決まりそうなんですが順天堂はお金持ちの患者優遇の
イメージがあります。通っている方、どんな感じか教えてください。
抗核抗体陽性で、疑いありといわれてるものですが、
最近、顔が痒かったり赤くなったりという症状に悩まされています。
今までそういうことを膠原病の症状とは思わなかったのですが、
もしかしてそうなのかな？と７８１さんのレスを見て思いました。
差し支えなければ７８１さんの病名を教えていただけますか？
最近、顔が痒かったり赤くなったりという症状に悩まされています。
今までそういうことを膠原病の症状とは思わなかったのですが、
もしかしてそうなのかな？と７８１さんのレスを見て思いました。
差し支えなければ７８１さんの病名を教えていただけますか？
>>785
女子医と慈恵も土曜に見てくれると思ったけど。
東京医大の専門外来（第三内科とか皮膚科）で土曜にみてもらえる可能性もあったし
慶應でも土曜にリウマチ専門外来でリウマチ膠原病専門医に見てもらえるはず。
後は、神奈川だとちょっと遠いけど聖マリアンナ
神奈川南部在住で東京・川崎・横浜のどこがいいのか
今自分も探している最中なんで、迷ってます
>>786
膠原病の皮膚の症状って全身症状の１つとしてでる訳だから
SLE
サルコイドーシス
血管炎
皮膚筋炎
シェーグレン症候群 とか、とにかくいろいろ病名の人がいる・・・・
血液検査と「皮膚生検術」をして判定してもらえる皮膚科専門医にみてもらうべき
皮膚科専門病院や皮膚科専門クリニックや総合病院皮膚科にいくべきだとおもいます。
女子医と慈恵も土曜に見てくれると思ったけど。
東京医大の専門外来（第三内科とか皮膚科）で土曜にみてもらえる可能性もあったし
慶應でも土曜にリウマチ専門外来でリウマチ膠原病専門医に見てもらえるはず。
後は、神奈川だとちょっと遠いけど聖マリアンナ
神奈川南部在住で東京・川崎・横浜のどこがいいのか
今自分も探している最中なんで、迷ってます
>>786
膠原病の皮膚の症状って全身症状の１つとしてでる訳だから
SLE
サルコイドーシス
血管炎
皮膚筋炎
シェーグレン症候群 とか、とにかくいろいろ病名の人がいる・・・・
血液検査と「皮膚生検術」をして判定してもらえる皮膚科専門医にみてもらうべき
皮膚科専門病院や皮膚科専門クリニックや総合病院皮膚科にいくべきだとおもいます。
土曜でも見てくれる病院が有るのですね 良いなぁ
漏れは大学病院で膠原病の専門医が木曜にしか来ないので選択の余地が無いでつ
ちなみに漏れは奈良県民
漏れは大学病院で膠原病の専門医が木曜にしか来ないので選択の余地が無いでつ
ちなみに漏れは奈良県民
>>785さん
私は今現在順天堂に通っています
料金ですが薬代がバカ安いです
甲状腺の病気で薬を飲んでいるのですが
いつも貰いに行く地元では1ヵ月分約2千円のところ
順天堂で貰ったら300円でした
因みに地元で診察をした訳ではなく
薬だけ貰ってこの値段です、この差は一体…
ただ順天堂の困るところは予約が取れないこと
早く行かないと何時間も待たされます
予約は取れないわけではないのですが
1万余分に払わなければならないのです…
病院代と交通費を稼ぐのがやっとのこの身体…
予約のために1万なんて払えないよorz
私は今現在順天堂に通っています
料金ですが薬代がバカ安いです
甲状腺の病気で薬を飲んでいるのですが
いつも貰いに行く地元では1ヵ月分約2千円のところ
順天堂で貰ったら300円でした
因みに地元で診察をした訳ではなく
薬だけ貰ってこの値段です、この差は一体…
ただ順天堂の困るところは予約が取れないこと
早く行かないと何時間も待たされます
予約は取れないわけではないのですが
1万余分に払わなければならないのです…
病院代と交通費を稼ぐのがやっとのこの身体…
予約のために1万なんて払えないよorz
>>789さんは特定疾患の認定を受けていないのですか？認定されない分類なら仕方ないですが
認定受けていたら病院は認定の時に指定した病院で診察ですし
診察＋薬代は所得に応じて上限が決まっているので１万とか払わなくていいと思いますが
認定受けていたら病院は認定の時に指定した病院で診察ですし
診察＋薬代は所得に応じて上限が決まっているので１万とか払わなくていいと思いますが
>>790さん
ご丁寧にありがとうございます！
私はシェーグレン手前なので
たとえ発病しても申請出来ないのです
喜んでいいやら何やら…
甲状腺機能低下症、萎縮性胃炎、レイノー、関節痛、慢性的な疲労に倦怠感…
これだけ症状あるんだからせめて見舞い金を少し…
話を戻します
1万円というのは順天堂で予約を取る場合のみ
必要とされるお金なので
多分特定疾患おりても取られるのではないでしょうか？
予約なしで行けば正規の値段なので
毎回予約せず通っています
4時間待ちなんてもう嫌 つ´Д｀)
ご丁寧にありがとうございます！
私はシェーグレン手前なので
たとえ発病しても申請出来ないのです
喜んでいいやら何やら…
甲状腺機能低下症、萎縮性胃炎、レイノー、関節痛、慢性的な疲労に倦怠感…
これだけ症状あるんだからせめて見舞い金を少し…
話を戻します
1万円というのは順天堂で予約を取る場合のみ
必要とされるお金なので
多分特定疾患おりても取られるのではないでしょうか？
予約なしで行けば正規の値段なので
毎回予約せず通っています
4時間待ちなんてもう嫌 つ´Д｀)
>>787さん
ありがとうございます。
皮膚に症状の出る膠原病、多いんですね。
いつもかかっている小さい皮膚科では、
膠原病とは関係ないと言われましたが、もっと
専門的な大きい病院にかかった方がいいみたいですね。
ありがとうございます。
皮膚に症状の出る膠原病、多いんですね。
いつもかかっている小さい皮膚科では、
膠原病とは関係ないと言われましたが、もっと
専門的な大きい病院にかかった方がいいみたいですね。
見舞い金は漏れは一回貰ったが漏れの住んでる所の場合入院しないと貰えないのよね・・
４時間待ちはキツイですよね・・・
漏れは病院行く時は朝９時ぐらいに出て１０時位から先採血 １１時から１２時位から循環と皮膚科で診察
金払って薬貰ったら２時ぐらいかなぁ
プレ飲んでると薬貰い待ちの人込みで風邪移されないかめっさ気になるｙ
４時間待ちはキツイですよね・・・
漏れは病院行く時は朝９時ぐらいに出て１０時位から先採血 １１時から１２時位から循環と皮膚科で診察
金払って薬貰ったら２時ぐらいかなぁ
プレ飲んでると薬貰い待ちの人込みで風邪移されないかめっさ気になるｙ
順○にかかってるわけじゃないけど
自分は受付→院外薬局で薬処方してもらうまでの時間は一回３～５時間位（通院時間は含まず）だけど
内科（呼吸器科・膠原病科）・眼科・皮膚科・口腔外科（歯科）で
月に６～８回通院してるよ。ひどい時は月１２回病院に行ってた
なるべく同日に診察をたのんでるけど
１ヶ月後順番待ちの精査やプレの効き具合みるための担当医の診察とかが同じ日にならないんでね
自分は受付→院外薬局で薬処方してもらうまでの時間は一回３～５時間位（通院時間は含まず）だけど
内科（呼吸器科・膠原病科）・眼科・皮膚科・口腔外科（歯科）で
月に６～８回通院してるよ。ひどい時は月１２回病院に行ってた
なるべく同日に診察をたのんでるけど
１ヶ月後順番待ちの精査やプレの効き具合みるための担当医の診察とかが同じ日にならないんでね
>>793さん
地域によってだいぶ制度が違いますよね
近々詳しく調べてみます
>>793さんも色々と時間かかってますね
感染症は怖いですよね…常にマスク着用です
待ち時間に体調が悪化したりしていませんか？
私の場合は到着後かるーく2時間は待合室で軟禁状態…
そこでやっとかかれる状態です
以前体調が優れず辛かったので看護士に伝えたら
待ち時間ベッドを貸すと言われたのですが
これって有料ですかね？
それが怖くて我慢したのですが…
受診後は早く家に帰り横になりたいのに
行くのに疲れて帰る気力を奪われる…
地元にいい医師がいればどんなに楽なことか
情報提供のはずが愚痴になってしまいました
お目汚し申し訳ございません…
地域によってだいぶ制度が違いますよね
近々詳しく調べてみます
>>793さんも色々と時間かかってますね
感染症は怖いですよね…常にマスク着用です
待ち時間に体調が悪化したりしていませんか？
私の場合は到着後かるーく2時間は待合室で軟禁状態…
そこでやっとかかれる状態です
以前体調が優れず辛かったので看護士に伝えたら
待ち時間ベッドを貸すと言われたのですが
これって有料ですかね？
それが怖くて我慢したのですが…
受診後は早く家に帰り横になりたいのに
行くのに疲れて帰る気力を奪われる…
地元にいい医師がいればどんなに楽なことか
情報提供のはずが愚痴になってしまいました
お目汚し申し訳ございません…
眠れそうにないので愚痴らせてください。
リウマチとシェーグレン疑いのものです。
予約して通院に一時間、待ち時間4時間でいつもへとへとですが、
この関係科に通院している人は、長年通院するので、見る顔があまり変わらないですよね。で、しばしば嫌な思いをします。
年配の方に多いんですけど、待ち時間に居合わせたものにいろいろ言ってくる人がいます。
「自分のほうが悪いのにあんたはなんでここに来た？」
「見たところどこも悪くなさそうだ。私があんたくらいの歳のときは働いてたのにあんたは働かずにもう観てもらうのか。」
（私だって今は働いてます。有給とって通院してるんです。）
「こんな人がくるから、わたしらがいつまでも待たされるんだ！」
などと苛立ちをぶつけてくるのです。
待ち時間にうんざりしてるのは同じですし、病状は人それぞれですし、長年苦労したのもお察ししますが、
だからといって同じ病気の人に当たるのは、どうかと思います。
気持ちはわかりますが、あんまりな言いように腹が立つやら情けないやら...。
ここにはこんな人はいないと思いますが、目に見えて症状のわかる人もわからない人もいるってことと、
大なり小なりいつかみんな通る道があるんだから、変な優越感を持つってのはどうかと思いました。
「同病相哀れむ」のも、いいんじゃないんでしょうかね。
リウマチとシェーグレン疑いのものです。
予約して通院に一時間、待ち時間4時間でいつもへとへとですが、
この関係科に通院している人は、長年通院するので、見る顔があまり変わらないですよね。で、しばしば嫌な思いをします。
年配の方に多いんですけど、待ち時間に居合わせたものにいろいろ言ってくる人がいます。
「自分のほうが悪いのにあんたはなんでここに来た？」
「見たところどこも悪くなさそうだ。私があんたくらいの歳のときは働いてたのにあんたは働かずにもう観てもらうのか。」
（私だって今は働いてます。有給とって通院してるんです。）
「こんな人がくるから、わたしらがいつまでも待たされるんだ！」
などと苛立ちをぶつけてくるのです。
待ち時間にうんざりしてるのは同じですし、病状は人それぞれですし、長年苦労したのもお察ししますが、
だからといって同じ病気の人に当たるのは、どうかと思います。
気持ちはわかりますが、あんまりな言いように腹が立つやら情けないやら...。
ここにはこんな人はいないと思いますが、目に見えて症状のわかる人もわからない人もいるってことと、
大なり小なりいつかみんな通る道があるんだから、変な優越感を持つってのはどうかと思いました。
「同病相哀れむ」のも、いいんじゃないんでしょうかね。
>796
そ、それはまた雰囲気の悪い待合室ですね・・
お年を召すとですね、心にブレーキがかからなくなるらしいんですよ。
良くも悪くも、その人の本質が丸出しになってくるそうな。
嫌なこと言ってる人達も、も少し若い頃は
（自分はこのように感じてるけど、それを言っちゃあな）
みたいに、ある程度いらない事は口にしなかった筈。
しょーもない事言ってくる人達は、被害者意識がとても強くなっているらしいので
こちらがまともな事を言っても会話にすらならない事が予想され、
それどころか「酷い事を言われた！」なんて言い出すのが目に浮かびますｗ
>796ﾀｿの、「ここにｶｷｺしてちょっと楽になってみる」というのは
現状では、波風立たず・かつ経済的な、なかなか良い選択だと思います！ｗ
だから、ストレスに負けそうになったりしたら
遠慮せずここに来て欲しいです・・
それにしても、ううむ。そういう憎たらしいｵｳﾞｧ様のところには
目に見えて具合悪く見えるような、ゾンビメイク・ゾンビ歩きで
「アﾞアﾞアﾞ～～～」とか言いながら近づいてゲロとかかけたりしてやりたい！
不真面目でｽﾏｿ 妄想だから、許してね。
そ、それはまた雰囲気の悪い待合室ですね・・
お年を召すとですね、心にブレーキがかからなくなるらしいんですよ。
良くも悪くも、その人の本質が丸出しになってくるそうな。
嫌なこと言ってる人達も、も少し若い頃は
（自分はこのように感じてるけど、それを言っちゃあな）
みたいに、ある程度いらない事は口にしなかった筈。
しょーもない事言ってくる人達は、被害者意識がとても強くなっているらしいので
こちらがまともな事を言っても会話にすらならない事が予想され、
それどころか「酷い事を言われた！」なんて言い出すのが目に浮かびますｗ
>796ﾀｿの、「ここにｶｷｺしてちょっと楽になってみる」というのは
現状では、波風立たず・かつ経済的な、なかなか良い選択だと思います！ｗ
だから、ストレスに負けそうになったりしたら
遠慮せずここに来て欲しいです・・
それにしても、ううむ。そういう憎たらしいｵｳﾞｧ様のところには
目に見えて具合悪く見えるような、ゾンビメイク・ゾンビ歩きで
「アﾞアﾞアﾞ～～～」とか言いながら近づいてゲロとかかけたりしてやりたい！
不真面目でｽﾏｿ 妄想だから、許してね。
799 ：病弱名無しさん：2005/05/07(土) 08:16:41 ID:mx1qGIWH
>>796
あーもーね。
そういう人はそういう人と割り切るしかないと思うよ。
それ完全に病気なんだよ。
脳の神経伝達系に異常があって、
TPOとか相手の気持ちとかを考えずに、
自分の思ったことを言っちゃうんだって。
あーもーね。
そういう人はそういう人と割り切るしかないと思うよ。
それ完全に病気なんだよ。
脳の神経伝達系に異常があって、
TPOとか相手の気持ちとかを考えずに、
自分の思ったことを言っちゃうんだって。
800 ：病弱名無しさん：2005/05/07(土) 16:05:09 ID:r2+e2q88
>>789 順天堂のお隣も膠原病で有名な科あるけど
そこじゃダメなの？
そこじゃダメなの？
801 ：727：2005/05/07(土) 20:35:49 ID:aliFzbuq
727です。皆さん都合悪そうなので今回は中止しましょう。
また日と場所を改めて。そういえば20数年前の高校2年の時に蝶形紅斑出たけど、皮膚科の医者
からしもやけだっていわれて放置していたことがありました。
また日と場所を改めて。そういえば20数年前の高校2年の時に蝶形紅斑出たけど、皮膚科の医者
からしもやけだっていわれて放置していたことがありました。
私は、待合室では何も話しません。昔、あるおばあさんが10年、
この先生にかかっていると自慢しましたが、当時の私はその人の
既に2倍でした。あれこれうるさいし。一番、嫌だったのは、初期の
頃親しく話していた方が、その後亡くなったことでした。別の病気で
した。とにかく待合室は順番や診察時間でいらいらするのはお互い様
なので、話しません。でも、その先生がマジでやばい先生のようだった
ら、患者同士で話をした方がいいかも。
この先生にかかっていると自慢しましたが、当時の私はその人の
既に2倍でした。あれこれうるさいし。一番、嫌だったのは、初期の
頃親しく話していた方が、その後亡くなったことでした。別の病気で
した。とにかく待合室は順番や診察時間でいらいらするのはお互い様
なので、話しません。でも、その先生がマジでやばい先生のようだった
ら、患者同士で話をした方がいいかも。
>>800さん
アドバイスをして下さってありがとうございます！
待ち時間さえなければ不満はないんですよ～
やっと納得行く先生に出会えた所なので(*^▽^*)
お隣の国立大病院も気になるのですが
かかるには紹介状書いてもらったりでお金かかっちゃうので…
折角案を出して頂いたのに本当に申し訳ございません…
アドバイスをして下さってありがとうございます！
待ち時間さえなければ不満はないんですよ～
やっと納得行く先生に出会えた所なので(*^▽^*)
お隣の国立大病院も気になるのですが
かかるには紹介状書いてもらったりでお金かかっちゃうので…
折角案を出して頂いたのに本当に申し訳ございません…
>>761さん
御茶ノ水は新宿－東京間ですよ。
久しく行かないと忘れちゃいますよね。
>>727さん
私が膠原病の疑いをかけられたきっかけが、やはり霜焼けでした。
5月になっても直らなくて、｢おかしいね｣と言われた矢先｢こわばり｣が出て、
今の病院を紹介されました。
皮膚症状ではなくレイノー症が霜焼けの原因でしたが。
待合室で嫌な人にあったこと無いけれど、嫌な人っているんですね。
無視しましょうそんなのは。
もし嫌な人がいても｢自分はこうならないようにしょう｣と思えばいいですよ。
前向きに前向きに。でも無理はしないで、たまにここで愚痴りましょう。
大丈夫ですよ。
書き方変かしら･･･。
御茶ノ水は新宿－東京間ですよ。
久しく行かないと忘れちゃいますよね。
>>727さん
私が膠原病の疑いをかけられたきっかけが、やはり霜焼けでした。
5月になっても直らなくて、｢おかしいね｣と言われた矢先｢こわばり｣が出て、
今の病院を紹介されました。
皮膚症状ではなくレイノー症が霜焼けの原因でしたが。
待合室で嫌な人にあったこと無いけれど、嫌な人っているんですね。
無視しましょうそんなのは。
もし嫌な人がいても｢自分はこうならないようにしょう｣と思えばいいですよ。
前向きに前向きに。でも無理はしないで、たまにここで愚痴りましょう。
大丈夫ですよ。
書き方変かしら･･･。
質問させてください
若年性関節リュウマチ炎の既往歴あり・現在サルコイドーシスとシェーグレン持ち20代
（リウマチ陽性そして甲状腺も少し悪い）
昔は伊勢原市の東海大病院に通ってたのが、
現在は転居し神奈川県南部の内某総合病院の総合内科で経過を見てもらっています
担当医は膠原病専門医ではないが軽症の部類と言われてます。
眼科に行った所,目にブドウ膜炎がでて、プレ40mg/day 服用開始となり
そこで膠原病専門医にかかったほうがいいとアドバイスがありました
でも紹介してくださった大学病院が遠くて通院ができそうになく
できたら都内中心部か京浜地区、川崎辺りで通院したいと病院情報を集めています。
ご存知の方や通院中の方がいらしたら教えてください
混雑や待ち時間が長いのはどこの病院も同じで仕方ないと思っていますので問題視していません
宜しくお願いします。
若年性関節リュウマチ炎の既往歴あり・現在サルコイドーシスとシェーグレン持ち20代
（リウマチ陽性そして甲状腺も少し悪い）
昔は伊勢原市の東海大病院に通ってたのが、
現在は転居し神奈川県南部の内某総合病院の総合内科で経過を見てもらっています
担当医は膠原病専門医ではないが軽症の部類と言われてます。
眼科に行った所,目にブドウ膜炎がでて、プレ40mg/day 服用開始となり
そこで膠原病専門医にかかったほうがいいとアドバイスがありました
でも紹介してくださった大学病院が遠くて通院ができそうになく
できたら都内中心部か京浜地区、川崎辺りで通院したいと病院情報を集めています。
ご存知の方や通院中の方がいらしたら教えてください
混雑や待ち時間が長いのはどこの病院も同じで仕方ないと思っていますので問題視していません
宜しくお願いします。
807 ：病弱名無しさん：2005/05/08(日) 21:14:08 ID:aYYjxqHJ
都内だけでも膠原病やリウマチ内科を持つ大学病院は多いよ。
そういうとこには専門医がたくさんいるんだから
大学病院のHPで確認して行きやすいとこにいってみたら？
そういうとこには専門医がたくさんいるんだから
大学病院のHPで確認して行きやすいとこにいってみたら？
結婚は無理なのかなぁ
はぁ
はぁ
健康だからといって必ず幸せなわけではない。
病気だからといって必ず不幸なわけではない。
こう言っちゃなんだけど、魅力的であるように努力してたら
病気でも何でも結婚したいって言ってくれる相手と巡り合えるよ。
私はリベラルなダンナと巡り合えました。
病気はチャームポイントだと思っています。
維持するのに金も苦労もかかりすぎますが。
病気だからといって必ず不幸なわけではない。
こう言っちゃなんだけど、魅力的であるように努力してたら
病気でも何でも結婚したいって言ってくれる相手と巡り合えるよ。
私はリベラルなダンナと巡り合えました。
病気はチャームポイントだと思っています。
維持するのに金も苦労もかかりすぎますが。
811 ：727：2005/05/11(水) 00:18:03 ID:lRRJQH1W
最近 のどが詰まる感じが…微妙に胸も違和感がある。
胃かもしれないけど
精神的に参ってきた。大地震(福岡)でもストレスだし 最近ニュースは悲しい事多いし
欝かな…微妙だな
不安神経症はあるのですが…
不眠気味(昼夜逆)だし世間に置いてかれた感じもありあせる
SLE半年 今プレ3錠
(30mm６錠開始)
胃かもしれないけど
精神的に参ってきた。大地震(福岡)でもストレスだし 最近ニュースは悲しい事多いし
欝かな…微妙だな
不安神経症はあるのですが…
不眠気味(昼夜逆)だし世間に置いてかれた感じもありあせる
SLE半年 今プレ3錠
(30mm６錠開始)
あと 足腰が弱くなり
腰 からおしりの上部にかけて痛い ていうか圧迫感? 腰痛 筋肉痛?みたい
あんだけ強かった性欲も若干低下気味
男26です
連＆長スマソ
腰 からおしりの上部にかけて痛い ていうか圧迫感? 腰痛 筋肉痛?みたい
あんだけ強かった性欲も若干低下気味
男26です
連＆長スマソ
814 ：727：2005/05/12(木) 00:43:04 ID:8SikjCXZ
>>813
今はプレドニンのんでませんが、20年来胃もたれしてます。明治のピロリ菌減らすヨーグルト食べると良くなる。
腰痛は20数年前骨頭壊死の初期になった。意思に相談したほうが良いよ。場合によっては整形紹介してもらうとか。
今はプレドニンのんでませんが、20年来胃もたれしてます。明治のピロリ菌減らすヨーグルト食べると良くなる。
腰痛は20数年前骨頭壊死の初期になった。意思に相談したほうが良いよ。場合によっては整形紹介してもらうとか。
815 ：727：2005/05/12(木) 00:44:09 ID:8SikjCXZ
>>814
ちなみに今日も接待で今帰ったとこ。胃もたれの原因は酒＆たばこか？
ちなみに今日も接待で今帰ったとこ。胃もたれの原因は酒＆たばこか？
諸外国では「リツキサン」が、SLEに効くと言われてるのに、
なんで日本では保険対象外なの？
なんで日本では保険対象外なの？
ここ1ヶ月
喉の調子悪く、風邪かな～と思ってたら
´･ω･`)〝化膿してるね～〟言われた
喉の調子悪く、風邪かな～と思ってたら
´･ω･`)〝化膿してるね～〟言われた
819 ：病弱名無しさん：2005/05/12(木) 19:21:32 ID:J/Zl8tEZ
家族を養うだけの収入を得るのが難しい。
女性は旦那に寄生すりゃ良いけどさ。
女性は旦那に寄生すりゃ良いけどさ。
漏れは♂の皮膚筋炎持ちだが>>819の言う通り
自分で食う分を稼ぐのが精一杯
直射日光不可 力仕事不可 過労不可 顔が真っ赤な為営業・接客業ほぼ不可
残業１時間位まで 月１回平日に休んで通院
この条件だと仕事探すの苦労したよ・・・
自分で食う分を稼ぐのが精一杯
直射日光不可 力仕事不可 過労不可 顔が真っ赤な為営業・接客業ほぼ不可
残業１時間位まで 月１回平日に休んで通院
この条件だと仕事探すの苦労したよ・・・
女だって結婚は難しいよ
就職ならなおさら
就職ならなおさら
寄生ってなあ。女一人生きてますけど…。
漏れも１人暮らしだけど殆どぎりぎりの生活
再発して再び倒れたら生活保護コースなのだろうかと考えてしまう
再発して再び倒れたら生活保護コースなのだろうかと考えてしまう
今は親がいるからいいけど、先どうなるんだろう・・
働けないし・・
働けないし・・
>>825
あんたｲｲ女だな。
あんたｲｲ女だな。
>819
ダンナ膠原病発症で失業。
子供もいるし私が何とかしなくちゃね。
病気でツライのは男も女も一緒だよ。
ダンナ膠原病発症で失業。
子供もいるし私が何とかしなくちゃね。
病気でツライのは男も女も一緒だよ。
私は膠原病では無いのですが、知り合いが
発病したのでネットで調べみました。
そこでガンマグロブリン投与が筋炎に
有効かもしれない、というものを見つけたのですが、
実際にこの治療を受けたかたなどいるでしょうか？
発病したのでネットで調べみました。
そこでガンマグロブリン投与が筋炎に
有効かもしれない、というものを見つけたのですが、
実際にこの治療を受けたかたなどいるでしょうか？
829 ：病弱名無しさん：2005/05/14(土) 01:54:39 ID:5XGX/ksH
私は専業主婦させて貰っているけど、買い物は行けないので日曜に主人が
まとめ買い。洗濯物はクリーニング屋さんが取りに来てくれ、ハンカチ
や下着は乾燥機。でも、アイロンが重くてかけられない・・・。
ごめんね。とあやまりながら、しわしわのハンカチをもたせてる。
ご飯も重いフライパンが持てないから、ろくな物がつくれないし、
膠原病科だけではなく、精神科や消化器科、鍼灸も通っているから
どんどんお金がなくなる。
子供も産む勇気はないし、主人に迷惑かけっぱなしで辛くなってくる。
痛い！ってなるべく言わないようにしたり。贅沢なのかもしれないけど、
気を使ってストレスになったりしちゃう。あやまってばかりいるよ。
まとめ買い。洗濯物はクリーニング屋さんが取りに来てくれ、ハンカチ
や下着は乾燥機。でも、アイロンが重くてかけられない・・・。
ごめんね。とあやまりながら、しわしわのハンカチをもたせてる。
ご飯も重いフライパンが持てないから、ろくな物がつくれないし、
膠原病科だけではなく、精神科や消化器科、鍼灸も通っているから
どんどんお金がなくなる。
子供も産む勇気はないし、主人に迷惑かけっぱなしで辛くなってくる。
痛い！ってなるべく言わないようにしたり。贅沢なのかもしれないけど、
気を使ってストレスになったりしちゃう。あやまってばかりいるよ。
｝｝ サルコイドーシス ｛｛
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1115646448/
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1115646448/
>817
ずいぶん前のスレでその話題が出たよ。
私が主治医に聞いたとこでは保険が適用されても１回１００万近い金額がかかるとのこと。
当然１回では治らない。
まだまだ実験段階のお薬で研究に莫大なお金がかかってるらしい。
そのかかったお金を回収しなければならない。
ＳＬＥの患者は総人口に比べたらちょっぴり。
そのちょっぴりの人数で負担するから値段が高くなるそうです。
例えば風邪薬の研究費に莫大な金額がかかったとしても
風邪ひかない人なんていないからみんなで割ると安くなるんだなーと言ってました。
少しの金額で使えるようになるには数十年かかりそう・・・と思いました。
ずいぶん前のスレでその話題が出たよ。
私が主治医に聞いたとこでは保険が適用されても１回１００万近い金額がかかるとのこと。
当然１回では治らない。
まだまだ実験段階のお薬で研究に莫大なお金がかかってるらしい。
そのかかったお金を回収しなければならない。
ＳＬＥの患者は総人口に比べたらちょっぴり。
そのちょっぴりの人数で負担するから値段が高くなるそうです。
例えば風邪薬の研究費に莫大な金額がかかったとしても
風邪ひかない人なんていないからみんなで割ると安くなるんだなーと言ってました。
少しの金額で使えるようになるには数十年かかりそう・・・と思いました。
832 ：病弱名無しさん：2005/05/15(日) 18:58:21 ID:7zsTalxz
抗核抗体320?という数値が、以前２回出て、今顔にかゆみ、ニキビ、首と陰部に湿疹、喉が詰まって違和感があるという症状があります。24歳♀です。膠原病なんだろうか？でなかったら何の病気を疑うべき？アドバイスお願いします。
833 ：付け足しで：2005/05/15(日) 19:02:28 ID:7zsTalxz
あと目の乾燥、体の皮膚の乾燥が激しくて、顔は多少脂っぽくなります。脇の下と足の付け根、首などのリンパが常に滞ってる感じで、数年前に比べ、上半身だけが異常に痩せました。
リツキサンを関節リウマチ患者向けに臨床？しているページをみつけました。
調査期間は５年、平成１９年３月３１日まで追跡するとなると、認可はその先なのかな・・・
http://real.umin.jp/patients/patients_01.html#seizai
調査期間は５年、平成１９年３月３１日まで追跡するとなると、認可はその先なのかな・・・
http://real.umin.jp/patients/patients_01.html#seizai
間違えました。
試験が始まったのは去年ぐらいらしいです。
とりあえずの調査が平成１９年３月３１日までで、その後も５年間は調査するみたいでした。
うーん、いい薬だといいなぁ。安くならないかなぁ。
試験が始まったのは去年ぐらいらしいです。
とりあえずの調査が平成１９年３月３１日までで、その後も５年間は調査するみたいでした。
うーん、いい薬だといいなぁ。安くならないかなぁ。
>>832
早く病院に行ったほうがいい
早く病院に行ったほうがいい
838 ：病弱名無しさん：2005/05/16(月) 11:38:31 ID:g1QRlOvG
>832です。内科にかかるんで良いんですかね? 近くの病院に膠原病内科がなくて。
839 ：病弱名無しさん：2005/05/16(月) 13:27:07 ID:WsCZYisF
内科じゃなくて、ちゃんと免疫の科がある病院に行かないとﾀﾞﾒです。私前内科で検査したんですけど、ちゃんと調べるには免疫科行かないとだめだからって紹介状書いてもらいましたよ。
840 ：病弱名無しさん：2005/05/16(月) 17:54:13 ID:rkpxprdL
>>832
近くに膠原病科や血液内科がなければ
内科が一括して診断してる病院もあるから近くの総合病院内科にいってみたらいい。
皮膚科専門医や耳鼻科専門医のいる大き目の病院に早めにね。
行ってみて膠原病専門医がいなかったら「専門医に診てもらいたい」といってみたら？
俺は内科でかかってたけど、同じ内科の「膠原病専門外来」があるのに移してくれないので
勇気出して担当医にいったら、移してくれたよ
近くに膠原病科や血液内科がなければ
内科が一括して診断してる病院もあるから近くの総合病院内科にいってみたらいい。
皮膚科専門医や耳鼻科専門医のいる大き目の病院に早めにね。
行ってみて膠原病専門医がいなかったら「専門医に診てもらいたい」といってみたら？
俺は内科でかかってたけど、同じ内科の「膠原病専門外来」があるのに移してくれないので
勇気出して担当医にいったら、移してくれたよ
>>839
良心的な医者で良かったね。
俺は、ナマジ、プライドのある医者だったらしく。
「様子見ましょう」で３ヶ月放置。(１週間毎に検査はした)
終いに、自分ではどうしても言い出せなかったらしく、
外勤の医者にまわした。
その医者は、１回目の診察で
「ここじゃ、わからないから。大学病院に行って。」
だとさ。
良心的な医者で良かったね。
俺は、ナマジ、プライドのある医者だったらしく。
「様子見ましょう」で３ヶ月放置。(１週間毎に検査はした)
終いに、自分ではどうしても言い出せなかったらしく、
外勤の医者にまわした。
その医者は、１回目の診察で
「ここじゃ、わからないから。大学病院に行って。」
だとさ。
842 ：おおかみ：2005/05/17(火) 15:47:03 ID:TT7CRwos
>835
以下海外の記事ですが、膠原病患者に対するリツキサン投与の治験はアメリカでは日本より進んでおり、
SLEにも効果を示しているようです。また副作用も少ないようです。リツキシマブ自体は既に認可されて
いる薬品なので、早期に膠原病治療現場で使われるといいですね。
http://www.uklupus.co.uk/news87.html
以下海外の記事ですが、膠原病患者に対するリツキサン投与の治験はアメリカでは日本より進んでおり、
SLEにも効果を示しているようです。また副作用も少ないようです。リツキシマブ自体は既に認可されて
いる薬品なので、早期に膠原病治療現場で使われるといいですね。
http://www.uklupus.co.uk/news87.html
844 ：おおかみ：2005/05/17(火) 17:02:57 ID:TT7CRwos
>843
いえ、リウマチにも効果があることが既に治験で証明されています。
SLEの薬としては、他にも私が知っている限り、epratuzumab、
LymphoStat-Bという二つがアメリカで治験中であり、良好な結果を
示しているようです。共にFDAのFast Track Productに指定されて
いる為、まずはアメリカで承認される日もそう遠くはないかもしれません。
これらの薬は膠原病患者に特徴的といわれるBリンパ球の異常を是正する
作用があるので、SLEだけではなく他の膠原病にも効果を示す可能性は
あるでしょう。
今後世界的に色々な可能性が出てくると思いますので、皆さん希望を持って
頑張りましょう！
いえ、リウマチにも効果があることが既に治験で証明されています。
SLEの薬としては、他にも私が知っている限り、epratuzumab、
LymphoStat-Bという二つがアメリカで治験中であり、良好な結果を
示しているようです。共にFDAのFast Track Productに指定されて
いる為、まずはアメリカで承認される日もそう遠くはないかもしれません。
これらの薬は膠原病患者に特徴的といわれるBリンパ球の異常を是正する
作用があるので、SLEだけではなく他の膠原病にも効果を示す可能性は
あるでしょう。
今後世界的に色々な可能性が出てくると思いますので、皆さん希望を持って
頑張りましょう！
おおかみがｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━!!!!!
希望を持っちゃったりなんかしちゃったりするぞ！
情報㌧です。
希望を持っちゃったりなんかしちゃったりするぞ！
情報㌧です。
846 ：病弱名無しさん：2005/05/17(火) 22:10:22 ID:EDTZDAQZ
5年前に毎日酒をのみ、いつのまにか唾液がでなくて味が分からなくなり、倦怠感、目が黄色い、ビリルビンが高い、の症状がでて、ケロイド体質なんですが医者が膠原病の疑いと書きました。それから神経がおかしく欝になりやすい。
(｀・ω・´)いい情報
もすこし頑張るか…
もすこし頑張るか…
850 ：病弱名無しさん：2005/05/17(火) 23:58:26 ID:4mc+MqA0
こんばんは。はじめまして。
私の母が今日大学病院に行って血液検査等をして膠原病の疑いがあると診断されました。
3年前から手の指先が水や冷たい風にさらすと真っ白になり、暖めると血行が戻ってくるという状態でした。
半年前から、爪の甘皮部分に黒い血豆のようなものが全部の指に出来始めました。
今のところ症状はそれだけですが、いろいろなサイトを見てみると、肺線維症や強皮症腎クリーゼなど症状が
出てくると書いてあるのですが、誰もが必ずなるのですか？まただいたいどのくらいでそんな症状が出てくるのですか？
私も母も心配で眠れません。。。。
私の母が今日大学病院に行って血液検査等をして膠原病の疑いがあると診断されました。
3年前から手の指先が水や冷たい風にさらすと真っ白になり、暖めると血行が戻ってくるという状態でした。
半年前から、爪の甘皮部分に黒い血豆のようなものが全部の指に出来始めました。
今のところ症状はそれだけですが、いろいろなサイトを見てみると、肺線維症や強皮症腎クリーゼなど症状が
出てくると書いてあるのですが、誰もが必ずなるのですか？まただいたいどのくらいでそんな症状が出てくるのですか？
私も母も心配で眠れません。。。。
851 ：病弱名無しさん：2005/05/18(水) 10:32:46 ID:mhZaQ/vC
852 ：病弱名無しさん：2005/05/18(水) 11:02:18 ID:mhZaQ/vC
↑↑診断がついていない人、膠原病かもしれないと心配している人は、
こっちのスレ「膠原病疑い 」でお願い
住み分けお願いします
こっちのスレ「膠原病疑い 」でお願い
住み分けお願いします
むしろ統合した方がいい気がするけど。
>>850
私の母は、ﾚｲﾉｰ(手の指先が白くなる症状のことです)が出て、
強皮症だろうと言われてから、もう10年になります。
定期的に通院して、お薬を飲んでいます。
今のところ、内臓の疾患など、重大な症状は出ていません。
人よりも疲れやすい、日光に弱いなどはありますが、
体が弱い、丈夫でない、といえる範囲です。
ﾚｲﾉｰがあるので、ｺﾞﾐ出しや、犬の散歩とか、手が冷えそうなことは、
父の担当になっているようです。
症状の出方は人にもよるので、入院されている方もいれば、
私の母のように、重大な症状なしで、通院だけですんでいる人もいます。
今の段階で必要以上に不安になることはないと思います。
心配なら、膠原病の患者さん向けにやさしく書かれた本もありますので、
そういうのを見てみるといいと思います。
(「膠原病の治し方」という本がけっこうよかったです)
あと、病気は遺伝しませんが、体質は遺伝しうるので、
あなた自身も無防備に強い日光に当たったりしないようにするなど、ある程度注意はしておくといいかもしれません。
不安になるのは大変よく分かりますが、悲観的になる必要は一切ないので、
病気とゆったり付き合っていくようにしたらいいと思います。
私の母は、ﾚｲﾉｰ(手の指先が白くなる症状のことです)が出て、
強皮症だろうと言われてから、もう10年になります。
定期的に通院して、お薬を飲んでいます。
今のところ、内臓の疾患など、重大な症状は出ていません。
人よりも疲れやすい、日光に弱いなどはありますが、
体が弱い、丈夫でない、といえる範囲です。
ﾚｲﾉｰがあるので、ｺﾞﾐ出しや、犬の散歩とか、手が冷えそうなことは、
父の担当になっているようです。
症状の出方は人にもよるので、入院されている方もいれば、
私の母のように、重大な症状なしで、通院だけですんでいる人もいます。
今の段階で必要以上に不安になることはないと思います。
心配なら、膠原病の患者さん向けにやさしく書かれた本もありますので、
そういうのを見てみるといいと思います。
(「膠原病の治し方」という本がけっこうよかったです)
あと、病気は遺伝しませんが、体質は遺伝しうるので、
あなた自身も無防備に強い日光に当たったりしないようにするなど、ある程度注意はしておくといいかもしれません。
不安になるのは大変よく分かりますが、悲観的になる必要は一切ないので、
病気とゆったり付き合っていくようにしたらいいと思います。
855 ：８５０：2005/05/18(水) 15:17:27 ID:hNoFbpLn
851さん、ごめんなさい。ほぼ膠原病確定でした。
854さん、ありがとうございます。私も母も読んでとても安心しました。
「膠原病の治し方」という本、早速買ってみます。
私の母は人一倍元気で、疲れ知らずな人なので、今回このような病気になってしまい、
未だに信じられません。
昨日の診断では、「軽症の可能性が高い」とのことだったので、854さんのお母さんと同じように
通院で治療できることを祈っておきます。
母にはまだまだ元気でいてもらいたいので、病気と上手に付き合っていけるように
家族皆で膠原病についてこれから勉強します。ありがとうございます。
854さん、ありがとうございます。私も母も読んでとても安心しました。
「膠原病の治し方」という本、早速買ってみます。
私の母は人一倍元気で、疲れ知らずな人なので、今回このような病気になってしまい、
未だに信じられません。
昨日の診断では、「軽症の可能性が高い」とのことだったので、854さんのお母さんと同じように
通院で治療できることを祈っておきます。
母にはまだまだ元気でいてもらいたいので、病気と上手に付き合っていけるように
家族皆で膠原病についてこれから勉強します。ありがとうございます。
856 ：病弱名無しさん：2005/05/18(水) 16:16:13 ID:aE7E4Dir
成人スチル病でﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲まなくなった方いらっしゃいますか？？
857 ：病弱名無しさん：2005/05/18(水) 16:57:36 ID:5r0gEAuf
>>856
そんなこと聞いてどうするの？
そんなこと聞いてどうするの？
858 ：病弱名無しさん：2005/05/18(水) 17:08:09 ID:aE7E4Dir
私は一生飲み続けると言われてしまいました。でも同じ病気で飲まなくなった方がいれば少しは希望持てるかなと…
859 ：727：2005/05/18(水) 22:41:37 ID:i9oR0ziM
私も一生のみ続けないとといわれたが、飲み初めて19年目の4年前に離脱。でも中年太りが・・・ステロイドのせいとはいえなくなった。
860 ：727：2005/05/18(水) 22:42:09 ID:i9oR0ziM
↑ちなみにSLE
膠原病疑い（SLE）です。明日検査に行きます。怖いです。死にたい。
>>861 気持ちはわかるが踏ん張れ
あのー 俺もホムペ貼りたいんだが 普通に貼ったらOKですか?
864 ：病弱名無しさん：2005/05/19(木) 15:36:28 ID:godPxfOj
すみません、教えてください。
顔中真っ赤な湿疹とかゆみで、
総合病院の皮膚科を受診し化粧かぶれと言われました。
処方された亜鉛化軟膏で一時は治りましたが、
またすぐにでました。
膠原病の湿疹というのは、かゆみはあるのでしょうか？
教えてください。
顔中真っ赤な湿疹とかゆみで、
総合病院の皮膚科を受診し化粧かぶれと言われました。
処方された亜鉛化軟膏で一時は治りましたが、
またすぐにでました。
膠原病の湿疹というのは、かゆみはあるのでしょうか？
教えてください。
>>865 ありがとう
tp://3hp.jp/?id=jusuikiri でOKかな
ht抜きますた
SLEの入院中の日記から今現在の日記です
今度２chから来た人用にスレ式板でもたてます ｳｻﾞｰならｽﾙｰよろしく
tp://3hp.jp/?id=jusuikiri でOKかな
ht抜きますた
SLEの入院中の日記から今現在の日記です
今度２chから来た人用にスレ式板でもたてます ｳｻﾞｰならｽﾙｰよろしく
867 ：病弱名無しさん：2005/05/19(木) 17:12:58 ID:T6KrECMo
ここに、症状書き込んで尋ねてくる人に凄い疑問。
なんで病院で調べないの？
ちゃんとした検査もしないで分かるわけ無いじゃん。
ここで違うって言われたら検査しないつもりなのかな。。。
どこの病院が良かったか、とか体験談聞きにくるならわかるけど。。
こんなとこ来たり、本で調べる暇があったら病院いきなさいって。
ちっぽけな安心感に縋るより、正確な診断を。
だいじょうぶだって、もしそうでも、どっこい生きてる人がこんなに居るんだし。
なんで病院で調べないの？
ちゃんとした検査もしないで分かるわけ無いじゃん。
ここで違うって言われたら検査しないつもりなのかな。。。
どこの病院が良かったか、とか体験談聞きにくるならわかるけど。。
こんなとこ来たり、本で調べる暇があったら病院いきなさいって。
ちっぽけな安心感に縋るより、正確な診断を。
だいじょうぶだって、もしそうでも、どっこい生きてる人がこんなに居るんだし。
868 ：病弱名無しさん：2005/05/19(木) 17:25:43 ID:NuE1Q/YE
湿疹て膠原病の症状のひとつなの?私は抗核抗体320というのが出て詳しく検査、結果は膠原病ではないとのこと。しかし湿疹が二ヶ所ずっと治らず(１０年程)疲れやすい。膠原病予備群なのかな。医者に違うと言われた以上どうしていいのか分からないです。。
871 ：病弱名無しさん：2005/05/19(木) 19:30:09 ID:v7S5+Z15
話題になってたリツキサンの記事を検索してみた
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0323sle.html
悪性リンパ腫向けでは保険適用済み
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0629rinpa.html
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0323sle.html
悪性リンパ腫向けでは保険適用済み
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0629rinpa.html
873 ：病弱名無しさん：2005/05/20(金) 02:30:12 ID:MAtaN/KV
>>861
SLEだが、やりきれないと思う事は多々あるが死にたいと思った事はない。
むしろ意地でも生きてやろうと思うのだが。
たぶんこの板のみんなも少なくとも同じだと思う。
たしかに確定の為に検査受けてた頃は私も不安だったけど。。。
でもそんな易々と死にたいなんて言葉使うな。
SLEだが、やりきれないと思う事は多々あるが死にたいと思った事はない。
むしろ意地でも生きてやろうと思うのだが。
たぶんこの板のみんなも少なくとも同じだと思う。
たしかに確定の為に検査受けてた頃は私も不安だったけど。。。
でもそんな易々と死にたいなんて言葉使うな。
874 ：病弱名無しさん：2005/05/20(金) 02:42:48 ID:MAtaN/KV
>>864
基本的にかゆみというのは無いと思う。
そして朝起きたら「まあ！！」なんていう突発的なものでもないね。
アレルギー反応他、血液検査は受けたのだろうか？
膠原病は病気によって特殊な抗体が出るから、
気になるならやってもらえば？免疫系の検査代ちょっち高いけど。
。。。って質問スレかよ
基本的にかゆみというのは無いと思う。
そして朝起きたら「まあ！！」なんていう突発的なものでもないね。
アレルギー反応他、血液検査は受けたのだろうか？
膠原病は病気によって特殊な抗体が出るから、
気になるならやってもらえば？免疫系の検査代ちょっち高いけど。
。。。って質問スレかよ
861です。昨日はてんぱって変な言葉を書いてしまいました。
優しい言葉を掛けてくださった方、ありがとうございます。
そして、ご不愉快な思いを避けてしまった方、本当にごめんなさい。
検査の方はちゃんと行ってきました。
元々鬱で膠原病にも引っかかってしまい、仕事も出来ず、
人生真っ暗、生きている意味なんて・・・と思いましたが、
もう少し頑張れたら、、、、がんばります・・・
優しい言葉を掛けてくださった方、ありがとうございます。
そして、ご不愉快な思いを避けてしまった方、本当にごめんなさい。
検査の方はちゃんと行ってきました。
元々鬱で膠原病にも引っかかってしまい、仕事も出来ず、
人生真っ暗、生きている意味なんて・・・と思いましたが、
もう少し頑張れたら、、、、がんばります・・・
>868
別の病院でもう一度診てもらったら？
膠原病は結構見落とされたり、詳しくない医師にはわからなかったりするらしいし。
人間ドッグ行った。
「何もないですね！健康です！」だってさ…
別の病院でもう一度診てもらったら？
膠原病は結構見落とされたり、詳しくない医師にはわからなかったりするらしいし。
人間ドッグ行った。
「何もないですね！健康です！」だってさ…
877 ：病弱名無しさん：2005/05/20(金) 19:48:34 ID:v8Gov3JI
私も人間ドックでは「健康体です！このまま維持して下さい。」
って毎回いわれるよ。維持なんて、とんでもない！！！
って毎回いわれるよ。維持なんて、とんでもない！！！
878 ：病弱名無しさん：2005/05/21(土) 16:32:16 ID:HRLG7Le6
親知らずの抜歯を個人病院でするか、通ってる総合病院の歯科でするか
迷って早三ヶ月経過。以前は総合病院で抜いたが、新米にチャンスを与える
ため難しい手術以外の患者は、練習台。案の定、抜き残しがある。口腔外科を謳う
個人病院なら問題ないのだろうか・・・。
迷って早三ヶ月経過。以前は総合病院で抜いたが、新米にチャンスを与える
ため難しい手術以外の患者は、練習台。案の定、抜き残しがある。口腔外科を謳う
個人病院なら問題ないのだろうか・・・。
>878
抜くだけなら個人病院の方がいいと思うよ。
俺、症状が悪化してﾌﾟﾚ増量中の時に、抜いた(かなり変な方向から生えてきてた)
目の前に金槌、ドリル(？)その他凶器が目の前に！
主治医が見守る中、俺は目隠しをされた…
親知らず>>>>越えられない壁>>>>>SLE
抜くだけなら個人病院の方がいいと思うよ。
俺、症状が悪化してﾌﾟﾚ増量中の時に、抜いた(かなり変な方向から生えてきてた)
目の前に金槌、ドリル(？)その他凶器が目の前に！
主治医が見守る中、俺は目隠しをされた…
親知らず>>>>越えられない壁>>>>>SLE
880 ：病弱名無しさん：2005/05/21(土) 23:07:16 ID:+fLWGOfO
>>856
私も成人スチルです。
この病気に関しては百者百様だと思います。
症状も典型例もあれば、一部だけ症状がある場合・・・
(ちなみに私は不明熱＆関節炎で診断されました)
ちなみに成人スチルと診断されてプレ卒業した人はいることはいるみたいです。
参考URL
http://bird.way-nifty.com/diary/2004/10/
http://tiptop.jp/owner/ichigo.html
いずれの方も、プレを卒業されています。
ちなみに私は、プレ10mg/日です。
最近、目まいがひどく会社を休んでいます。
ステロイドの副作用でそういう症状はあるのですかね？
(メニエールとか・・・）
私も成人スチルです。
この病気に関しては百者百様だと思います。
症状も典型例もあれば、一部だけ症状がある場合・・・
(ちなみに私は不明熱＆関節炎で診断されました)
ちなみに成人スチルと診断されてプレ卒業した人はいることはいるみたいです。
参考URL
http://bird.way-nifty.com/diary/2004/10/
http://tiptop.jp/owner/ichigo.html
いずれの方も、プレを卒業されています。
ちなみに私は、プレ10mg/日です。
最近、目まいがひどく会社を休んでいます。
ステロイドの副作用でそういう症状はあるのですかね？
(メニエールとか・・・）
881 ：病弱名無しさん：2005/05/22(日) 02:08:21 ID:1OLoRbJd
今まで医療保険（生保でなく医療保障）は、はなから諦めていたら、最近
加山雄三が既往症のある人にもＯＫというＣＭしてた。年寄り向けのＣＭなんだが
俺らにも資格があるかと期待しちゃった。誰か商談した人いらっしゃる？
加山雄三が既往症のある人にもＯＫというＣＭしてた。年寄り向けのＣＭなんだが
俺らにも資格があるかと期待しちゃった。誰か商談した人いらっしゃる？
882 ：病弱名無しさん：2005/05/22(日) 13:50:28 ID:7+IbK3wn
883 ：病弱名無しさん：2005/05/22(日) 16:27:18 ID:F0MUzFwi
SLEなんですけど専門医に見てもらってません。
みなさんはやはり専門医の方に見てもらってますか？
みなさんはやはり専門医の方に見てもらってますか？
SLEです。
腎臓内科で診てもらってます。
ひとつの臓器だけ悪い場合は、その臓器を専門とする内科医で足りそうな気がする。
腎臓内科で診てもらってます。
ひとつの臓器だけ悪い場合は、その臓器を専門とする内科医で足りそうな気がする。
膠原病内科、神経内科、皮膚科、眼科、整形外科、歯科・口腔外科
に通っているPSS＆SjS餅です
婦人科と心療内科にも行った方がいいかもだけど
今通ってる科だけでも激疲れてこれ以上増やせない
お肌が汚肌 (´д⊂)｡°∴ 全然なおらない
手足胴体は衣服で隠し顔はマスクしてるが
夏でもマスクは辛いよ
汚肌対策みなさんどうしていますか?
に通っているPSS＆SjS餅です
婦人科と心療内科にも行った方がいいかもだけど
今通ってる科だけでも激疲れてこれ以上増やせない
お肌が汚肌 (´д⊂)｡°∴ 全然なおらない
手足胴体は衣服で隠し顔はマスクしてるが
夏でもマスクは辛いよ
汚肌対策みなさんどうしていますか?
お肌は…諦め開き治りです。 ♂ですので
DHCの石鹸が俺は合うかな。 サンプル使ったら良かった あとはかなりマイナーだが 「環ちゃん」てゆう万能洗剤です 名前違うかも。 無添加だから飲んでも大丈夫です
まずいけど。 歯磨きも洗濯も出来る。
これでかおや頭洗うと脂が落ちる。つっぱらないし
俺は製造マシーン買ったよ20ﾏｿで １L1500円だから マシーン買った方が安くつくみたい
名前忘れたな… 「環ちゃん」て家では呼んでます
DHCの石鹸が俺は合うかな。 サンプル使ったら良かった あとはかなりマイナーだが 「環ちゃん」てゆう万能洗剤です 名前違うかも。 無添加だから飲んでも大丈夫です
まずいけど。 歯磨きも洗濯も出来る。
これでかおや頭洗うと脂が落ちる。つっぱらないし
俺は製造マシーン買ったよ20ﾏｿで １L1500円だから マシーン買った方が安くつくみたい
名前忘れたな… 「環ちゃん」て家では呼んでます
私は膠原病内科と眼科、耳鼻咽喉科です。シェーグレンです。
唾液腺の症状が強くてつらいので耳鼻科の診察のスパンを短くしたいです。
まぁこまめに診察受けたところでたいして変わらないとは思いますが…
唾液腺の症状が強くてつらいので耳鼻科の診察のスパンを短くしたいです。
まぁこまめに診察受けたところでたいして変わらないとは思いますが…
888 ：病弱名無しさん：2005/05/23(月) 16:36:53 ID:tVuokZOP
やはりこの疾患て肌汚くなりますか?私も体調不良と肌激荒れで検査→抗核抗体300いくつと出ました。吹きでもの、一向に治らない。目はしばしば開けてられない、体は痛いで、予備群なんだろうか。他に同じような方いますか?
889 ：病弱名無しさん：2005/05/23(月) 18:32:58 ID:yMHe5e4g
３月に抗核抗体１０００で入院。退院時７００。今わからないけど、、。
関節痛、筋肉痛、時々目が異常にまぶしい。疲労感きつく、首、手の一部
ぶつぶつが出る。目の周りにちょっと目立つ白いぶつぶつ。
頚椎異常、腰痛、股関節（生まれつき）などもあり、しんどい、つらい。
たぶん、８８８さんと同じだろうなあ。
シェーグレンの疑い、、、。こんな病名しかないよ。
保険のきくマッサージ毎日通っています。
きげん良く生きるぞ～。
関節痛、筋肉痛、時々目が異常にまぶしい。疲労感きつく、首、手の一部
ぶつぶつが出る。目の周りにちょっと目立つ白いぶつぶつ。
頚椎異常、腰痛、股関節（生まれつき）などもあり、しんどい、つらい。
たぶん、８８８さんと同じだろうなあ。
シェーグレンの疑い、、、。こんな病名しかないよ。
保険のきくマッサージ毎日通っています。
きげん良く生きるぞ～。
890 ：病弱名無しさん：2005/05/23(月) 20:53:25 ID:mLv5BQ5b
883です。
ﾚｽくれた方ありがとうございます。
私は腎臓と心臓が悪いので腎生検の時などは
腎臓内科の先生が検査をしてくれる事もあり
主治医が聞いてくれているようなのですがそれだけです。
心臓の方は心臓の専門の先生がエコーなどの検査をしてくれます。
大学病院なので眼科は月1で、その他耳鼻科、整形外科などにはたまに検査してます。
肌の方は元からニキビ等は疲れた時くらしかできない方だったので
プレドニンを飲み始めた頃半年くらいだけ顔中ニキビでした。
元々ないので悔しくて漢方薬と皮膚科からの硫黄の塗り薬で治しました。
今でも漢方薬は飲んでいるのでプレは飲んでますが
以前と同じように疲れた時くらいしか肌は荒れません。
ﾚｽくれた方ありがとうございます。
私は腎臓と心臓が悪いので腎生検の時などは
腎臓内科の先生が検査をしてくれる事もあり
主治医が聞いてくれているようなのですがそれだけです。
心臓の方は心臓の専門の先生がエコーなどの検査をしてくれます。
大学病院なので眼科は月1で、その他耳鼻科、整形外科などにはたまに検査してます。
肌の方は元からニキビ等は疲れた時くらしかできない方だったので
プレドニンを飲み始めた頃半年くらいだけ顔中ニキビでした。
元々ないので悔しくて漢方薬と皮膚科からの硫黄の塗り薬で治しました。
今でも漢方薬は飲んでいるのでプレは飲んでますが
以前と同じように疲れた時くらいしか肌は荒れません。
891 ：病弱名無しさん：2005/05/23(月) 21:12:41 ID:tVuokZOP
>890さんは何の漢方飲んでるんですか?私も腫れるニキビに困ってて、リンパ液みたいのも出るんですよね‥
892 ：病弱名無しさん：2005/05/23(月) 22:24:25 ID:tZRR3imA
>>891さん
890です。
私はツムラの桂枝茯苓丸エキス累粒を飲んでます。
読み方は多分「けいしぶくりょうがん」だと思います。
この漢方薬は色々な症状にも効くようですが
私は本当にお肌がよくなりました！！
890です。
私はツムラの桂枝茯苓丸エキス累粒を飲んでます。
読み方は多分「けいしぶくりょうがん」だと思います。
この漢方薬は色々な症状にも効くようですが
私は本当にお肌がよくなりました！！
893 ：病弱名無しさん：2005/05/23(月) 23:22:04 ID:tVuokZOP
↑昔ニキビ治療で飲んでました。漢方もう一回飲んでみようかな。
894 ：病弱名無しさん：2005/05/24(火) 08:18:40 ID:HvT0xPk9
漢方飲むときって、担当医に相談とかしてます？
する。
漢方6ヶ月呑んで肝機能のデーターが上がっって倦怠感が増し寝込んだことある
漢方6ヶ月呑んで肝機能のデーターが上がっって倦怠感が増し寝込んだことある
896 ：病弱名無しさん：2005/05/25(水) 01:26:08 ID:5Ywxbhp6
>>846
それはアルコール中毒、または肝臓が悪い症状です。
それはアルコール中毒、または肝臓が悪い症状です。
897 ：病弱名無しさん：2005/05/25(水) 09:14:42 ID:+Y5wR+7X
このタイトルの病名はなんて読むんですか??好きなﾋﾄが｢こげん病｣っていう病気なｺﾄを昨日知ったんですが…
898 ：病弱名無しさん：2005/05/25(水) 09:28:12 ID:HTtZkGWY
ふじのやまい と読みます
発病してから結婚された方に質問なんですが、
病気の事、どういう流れで相手の御両親に話されました？
当方ＳＬＥ歴10年（現在プレ10mg/日）の30女で
今はこれといって目立った症状はない状態ですが、
黙って結婚って訳にもなあ…。
ちなみに彼氏は了承してくれてます。
病気の事、どういう流れで相手の御両親に話されました？
当方ＳＬＥ歴10年（現在プレ10mg/日）の30女で
今はこれといって目立った症状はない状態ですが、
黙って結婚って訳にもなあ…。
ちなみに彼氏は了承してくれてます。
900 ：897です：2005/05/25(水) 13:21:45 ID:+Y5wR+7X
ホントにふじのやまいって読むんですか??こげん病とは違うんですかね??
こうげんびょう
902 ：病弱名無しさん：2005/05/25(水) 14:33:34 ID:+Y5wR+7X
教えてくれてありがとうございます!!こうげん病について誰か詳しく教えてくれませんか??Yahoo!で調べても検索できなくて…質問ばっかりですみません｡
Yahooで「こうげん病」でも十分検索出来るだろ
SLEでプレﾄﾞﾆﾝ12ﾐﾘです
最近 欝? パニック症候群? 予期不安に悩まされてます
ああ 体が熱いです
ほてり?のぼせ?かな
心療内科や精神科に行ったら楽になるかな？
プレと精神薬て大丈夫かなぁ
最近 欝? パニック症候群? 予期不安に悩まされてます
ああ 体が熱いです
ほてり?のぼせ?かな
心療内科や精神科に行ったら楽になるかな？
プレと精神薬て大丈夫かなぁ
907 ：病弱名無しさん：2005/05/26(木) 06:06:02 ID:uu/DPlot
なんでわざとらしいんですか??けど不快な気分にさせたならすみません↓
908 ：病弱名無しさん：2005/05/26(木) 07:17:52 ID:avsNgKhv
みなさんCRPは高数値が続いていますか？
私はCRPの数値が低く毎回0.2しかありません。
痛みを訴えても、医師からは「痛いはずないんだけどなぁ」と言われます。
どなたか、CRPの数値が低いのに痛みを感じたことはありますか？
私はCRPの数値が低く毎回0.2しかありません。
痛みを訴えても、医師からは「痛いはずないんだけどなぁ」と言われます。
どなたか、CRPの数値が低いのに痛みを感じたことはありますか？
ワタシは毎回CRP0.0ですよ。
それでも微熱続きますね。
それでも微熱続きますね。
910 ：病弱名無しさん：2005/05/26(木) 09:41:09 ID:cBEQjs6W
SLEで、この②ヶ月ずっと左手と唇のシビれが
ひどい状態が続いています。どなたか同じ症状
の方いらっしゃいますか？
ひどい状態が続いています。どなたか同じ症状
の方いらっしゃいますか？
死にたいなぁ…
912 ：病弱名無しさん：2005/05/26(木) 12:48:44 ID:ikxkcM7h
実際膠原病の人って平均寿命どのくらいかな？発病の時期にもよるんだろうが、たいてい
５０すぎるとバタバタと・・・。で、よく聞く話が、病気だと思えないくらい元気だったのに
急に、という周りの声。５０代ってワタクシあと僅かなんですけどー。患者会は
そこら辺り、把握してるのかしら。私は会員じゃないけど、「家族が」退会手続きをするとかで
自然と分かるよね。
５０すぎるとバタバタと・・・。で、よく聞く話が、病気だと思えないくらい元気だったのに
急に、という周りの声。５０代ってワタクシあと僅かなんですけどー。患者会は
そこら辺り、把握してるのかしら。私は会員じゃないけど、「家族が」退会手続きをするとかで
自然と分かるよね。
913 ：病弱名無しさん：2005/05/26(木) 14:27:57 ID:eafZjHGE
最近、ごく近い身内がこの病気であることを知った。
ネトツレにそのことを話したら、そいつの奥もこの病気で
この板を紹介された。
スレをのぞきつつググりまくってみたら、、、うう、、、けっこうきつい病じゃねえかよ
亮子、ちゃいの奥。このスレのひとたち。
いや膠原病を煩っているみんな。
無事完治することを祈ってます。
ネトツレにそのことを話したら、そいつの奥もこの病気で
この板を紹介された。
スレをのぞきつつググりまくってみたら、、、うう、、、けっこうきつい病じゃねえかよ
亮子、ちゃいの奥。このスレのひとたち。
いや膠原病を煩っているみんな。
無事完治することを祈ってます。
>>914
この病気は完治しませんよ
この病気は完治しませんよ
917 ：病弱名無しさん：2005/05/26(木) 15:42:43 ID:ikxkcM7h
>>916
気遣いの無い表現、スマソ。しかし、他人事の茶化しでは無いので・・・。
７０過ぎの人って、発病が閉経後ってパターンじゃないかな？
２０代で発病した人と、閉経後のそれでは随分違う。私の周りでも、症状が
軽すぎて特定疾患の認定を外された人はいるが、やっぱり閉経後発病の方です。ｗ
気遣いの無い表現、スマソ。しかし、他人事の茶化しでは無いので・・・。
７０過ぎの人って、発病が閉経後ってパターンじゃないかな？
２０代で発病した人と、閉経後のそれでは随分違う。私の周りでも、症状が
軽すぎて特定疾患の認定を外された人はいるが、やっぱり閉経後発病の方です。ｗ
だからなに？って話ですね。
20歳台に膠原病を発病して、71～65歳の方で
在宅で一人で日常生活を送っている女性5名の方と親しくしています。
そんな私も膠原病の39歳です。
病気のの状態や苦労は本人が言えば聴く事が出来ますが、本人は病気であることを口にしたがらない方々ばかり
年代的に不治の病・早死にする・結婚相手としては失格・・・と言われていた偏見の目で見られた時代に発病されたそうですから
貴方が興味本位ではなくとも、私が自分と重ねて考えても
患者が集まることで訊ねるより適切な場所や相手がいると思います。
貴方の書き込みを読んで、不安な気持ちを助長させる場合もあります。
貴方も不安なんでしょうけど、他人への配慮が足りない内容と思います
医師にその疑問を訊ねたらどうですか？
在宅で一人で日常生活を送っている女性5名の方と親しくしています。
そんな私も膠原病の39歳です。
病気のの状態や苦労は本人が言えば聴く事が出来ますが、本人は病気であることを口にしたがらない方々ばかり
年代的に不治の病・早死にする・結婚相手としては失格・・・と言われていた偏見の目で見られた時代に発病されたそうですから
貴方が興味本位ではなくとも、私が自分と重ねて考えても
患者が集まることで訊ねるより適切な場所や相手がいると思います。
貴方の書き込みを読んで、不安な気持ちを助長させる場合もあります。
貴方も不安なんでしょうけど、他人への配慮が足りない内容と思います
医師にその疑問を訊ねたらどうですか？
どっちかというとステの副作用が怖いんじゃない？
いろいろあるだろうけど
いろいろあるだろうけど
921 ：病弱名無しさん：2005/05/26(木) 21:55:03 ID:qAzREv3i
俺はその辺医師に聞いてみた。原因も治療法も不明だから、寿命とかもわからないと言われた。
ただ五年以内で生存率は約80％らしい。
毎日がロシアンルーレット。
ただ五年以内で生存率は約80％らしい。
毎日がロシアンルーレット。
922 ：病弱名無しさん：2005/05/26(木) 22:30:23 ID:o4PBunHe
膠原病そのものが死因になるというより、
合併症が死因てことが少なくないからね。
私はやはりあまり病気は公言しない。
「身体弱いので」とか「日光過敏症だから」とか言っている。
説明が面倒くさいというのもあるしね。
冬は風邪持ってそうだから子供の側にも寄らないようにしている。
ひっそり暮らしているから普通に見えるけど、
夜出かける予定があるときは昼寝しないと身体が持たない。
昼寝を怠け者みたいに言われるのはつらい。
合併症が死因てことが少なくないからね。
私はやはりあまり病気は公言しない。
「身体弱いので」とか「日光過敏症だから」とか言っている。
説明が面倒くさいというのもあるしね。
冬は風邪持ってそうだから子供の側にも寄らないようにしている。
ひっそり暮らしているから普通に見えるけど、
夜出かける予定があるときは昼寝しないと身体が持たない。
昼寝を怠け者みたいに言われるのはつらい。
923 ：病弱名無しさん：2005/05/27(金) 00:04:48 ID:iJFAKjYg
すみませんが質問させて下さい。膠原病とはどんな症状がでるのでしょうか?色々調べたのですが症状が詳しくのっていなかったので。口内炎や湿疹が続いたら疑いがあるのでしょうか?勉強不足ですみませんが教えて下さい。
色々調べれば分かるはず
あなたは努力が足りない
あなたは努力が足りない
俺は５年生存率96%と言われた
普通の人と変わらないらしい
しかし 感染症は計算外
らしい
普通の人と変わらないらしい
しかし 感染症は計算外
らしい
926 ：病弱名無しさん：2005/05/27(金) 00:52:27 ID:ilMMEvZp
なんか冷やかし的な質問が続いてる気がするが
927 ：病弱名無しさん：2005/05/27(金) 00:54:46 ID:VGVDfsIW
>624
努力て‥。
あなたは何様ですか。
努力て‥。
あなたは何様ですか。
928 ：病弱名無しさん：2005/05/27(金) 01:11:27 ID:iJFAKjYg
923の者ですが気分を悪くする質問だったらすみませんでした。結構調べたのですが症状がなかなかのっていなかったので。すみません。
膠原病でググればいくらでも当たるよね。
あと難病情報センターでも、詳しく載ってるしさ。
あと難病情報センターでも、詳しく載ってるしさ。
他の膠原病からリウマチになることってあるの？
932 ：病弱名無しさん：2005/05/27(金) 02:06:37 ID:6l4CmITK
怠け者扱いが嫌で病名をカミングアウトしたが、病気知らずの人は（高齢者でも病院と無縁の人は
結構多い！ウチの親戚だけ？）「病は気から！」と一蹴。都合で、ある時は縁起の悪い”疫病神”の
半人前扱い（自分の孫を絶対抱かせないとか・・・）、あるときは”若いんだから”とキツイ肉体労働を
自分の分まで押し付ける。不要な健康食品を是幸いと無理に勧めてくる（断わられないのが判っているから）
香具師まである。基本的に「だから何、誰だって皆どこか一つや二つ悪いとこあるわよ」という人が多い。
結構多い！ウチの親戚だけ？）「病は気から！」と一蹴。都合で、ある時は縁起の悪い”疫病神”の
半人前扱い（自分の孫を絶対抱かせないとか・・・）、あるときは”若いんだから”とキツイ肉体労働を
自分の分まで押し付ける。不要な健康食品を是幸いと無理に勧めてくる（断わられないのが判っているから）
香具師まである。基本的に「だから何、誰だって皆どこか一つや二つ悪いとこあるわよ」という人が多い。
933 ：病弱名無しさん：2005/05/27(金) 02:36:48 ID:VGVDfsIW
>929
ホントだwスマンw
ホントだwスマンw
国に難病指定されている病気だってことを説明して
みるとか。
というか、そのままだと無理して動いて合併症
が併発してからやっと親類に理解された、
なんてことにもなりかねないですし・・・
キツイ言い方ですが｢周りが理解しない｣
と嘆いてても何も変わりませんよ。
説明も面倒くさいと思うけど、膠原病は
｢単に疲れやすくなる病気｣ではないってことを
理解してもらった方が楽だと思いますよ。
みるとか。
というか、そのままだと無理して動いて合併症
が併発してからやっと親類に理解された、
なんてことにもなりかねないですし・・・
キツイ言い方ですが｢周りが理解しない｣
と嘆いてても何も変わりませんよ。
説明も面倒くさいと思うけど、膠原病は
｢単に疲れやすくなる病気｣ではないってことを
理解してもらった方が楽だと思いますよ。
935 ：病弱名無しさん：2005/05/27(金) 12:56:51 ID:qhINDzjj
>>934
アドバイス有難うございます。病気が国から難病指定を受けていることも
無理が出来ないことも説明して、>>932のザマだったので、所詮こんなもんです
の一例としてレスさせて貰いました。理解してもらおうと洗いざらい言った挙句
「ふーん、だから何」が答えですタ。
アドバイス有難うございます。病気が国から難病指定を受けていることも
無理が出来ないことも説明して、>>932のザマだったので、所詮こんなもんです
の一例としてレスさせて貰いました。理解してもらおうと洗いざらい言った挙句
「ふーん、だから何」が答えですタ。
936 ：病弱名無しさん：2005/05/27(金) 13:00:49 ID:qhINDzjj
>>935
身も蓋もないこと愚痴ってスマソ。('A`)
身も蓋もないこと愚痴ってスマソ。('A`)
>>936
自分が経験してみないと、分からない部分ってやっぱりあって、
それを想像力で補えずに、無神経なこといってしまう人っているよね。
「誰だって皆どこか一つや二つ悪いとこあるわよ」と言ってしまうのはまあしょうがないとしても、
孫を抱かせないとかいうのは、傷つくね。
つらかったり腹立たしかったりするだろうけど、
そういう人たちも、いずれ自分がどこか悪くなったときに、人の痛みが分かるようになると思うよ。
そういう人たちのせいで、ｽﾄﾚｽ溜めて、具合が悪くなったら困るから、
楽しい映画見たりして、うまいこと発散して、お大事にしてね。
自分が経験してみないと、分からない部分ってやっぱりあって、
それを想像力で補えずに、無神経なこといってしまう人っているよね。
「誰だって皆どこか一つや二つ悪いとこあるわよ」と言ってしまうのはまあしょうがないとしても、
孫を抱かせないとかいうのは、傷つくね。
つらかったり腹立たしかったりするだろうけど、
そういう人たちも、いずれ自分がどこか悪くなったときに、人の痛みが分かるようになると思うよ。
そういう人たちのせいで、ｽﾄﾚｽ溜めて、具合が悪くなったら困るから、
楽しい映画見たりして、うまいこと発散して、お大事にしてね。
>>937
｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)゜｡ ありがとう！ （＞９３６より）
｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)゜｡ ありがとう！ （＞９３６より）
高3で受験生なのに毎日だるくて関節痛くて…。
このままじゃ単位取れないし受験も出来ない…
このままじゃ単位取れないし受験も出来ない…
940 ：病弱名無しさん：2005/05/28(土) 16:15:43 ID:jOHNQM5d
久々に長時間買い物にでた。
汗だくだわ腕がシミだらけたわ体がだるいわ。。
これからの季節は厳しいなぁ。
汗だくだわ腕がシミだらけたわ体がだるいわ。。
これからの季節は厳しいなぁ。
>939
頑張れ！としか言えない。
私も全身痛いし、牛乳も開けれないとか服がなかなか着れないのね・・・
で、正社員でフルタイムで働いてプラス会社から受けさせられる試験がいっぱいある。
歳が歳だし～集中力ないしで結構しんどい。
周りは【病気】なんか関係ないって思ってる。
（しんどくて有給取って休んでる日だけがしんどい日だと思ってる）
健康な人より明らかに条件悪いけど落ちたら陰で悪口言うし・・・
学生さんだと今が頑張りどきだよー！
今から体の楽な仕事探そうね。
私、今年入社して１６年目だけど正直かなーりしんどい・・・
次から次へと頭の使う＆新しいことを覚えなきゃいけない仕事。
いい加減、仕事辞めて家でゆっくりしたい。
でも生活のこと考えると体にムチ打って働いてるよ。
可愛いにゃんこ２匹食べささないとダメだしね。
最近、販売とかの方が頭使わなくて楽そう・・・と思うんだけどどうなんでしょう？
うちの会社辞めた後輩で今は販売の仕事してる子は「うちの仕事はむつかしかった。今は楽」
って言うんだけど彼女は健康だしなぁ・・・
（その子は精神的にまいって仕事を辞めた）
私がかけてる厚生年金ちゃんと受け取れるのかしらん・・・
頑張れ！としか言えない。
私も全身痛いし、牛乳も開けれないとか服がなかなか着れないのね・・・
で、正社員でフルタイムで働いてプラス会社から受けさせられる試験がいっぱいある。
歳が歳だし～集中力ないしで結構しんどい。
周りは【病気】なんか関係ないって思ってる。
（しんどくて有給取って休んでる日だけがしんどい日だと思ってる）
健康な人より明らかに条件悪いけど落ちたら陰で悪口言うし・・・
学生さんだと今が頑張りどきだよー！
今から体の楽な仕事探そうね。
私、今年入社して１６年目だけど正直かなーりしんどい・・・
次から次へと頭の使う＆新しいことを覚えなきゃいけない仕事。
いい加減、仕事辞めて家でゆっくりしたい。
でも生活のこと考えると体にムチ打って働いてるよ。
可愛いにゃんこ２匹食べささないとダメだしね。
最近、販売とかの方が頭使わなくて楽そう・・・と思うんだけどどうなんでしょう？
うちの会社辞めた後輩で今は販売の仕事してる子は「うちの仕事はむつかしかった。今は楽」
って言うんだけど彼女は健康だしなぁ・・・
（その子は精神的にまいって仕事を辞めた）
私がかけてる厚生年金ちゃんと受け取れるのかしらん・・・
>>541
頑張ります…。大人の方はもっと大変なんですよね。私はまだ親に支えてもらって頼って…というのがギリギリ許されてしまう年だけど、将来がほんとに心配で…。
周りには「今はまだ完治出来ない病気で、国から難病の指定受けてる」って説明しても、「でも元気そう」とか「白血病とかじゃあるまいし」みたいなことをよく言われる。
でも仕方ないですね。
たぶん私も自分が病気じゃなきゃそう思っただろうし。
頑張ります…。大人の方はもっと大変なんですよね。私はまだ親に支えてもらって頼って…というのがギリギリ許されてしまう年だけど、将来がほんとに心配で…。
周りには「今はまだ完治出来ない病気で、国から難病の指定受けてる」って説明しても、「でも元気そう」とか「白血病とかじゃあるまいし」みたいなことをよく言われる。
でも仕方ないですね。
たぶん私も自分が病気じゃなきゃそう思っただろうし。
>942
うんうん。
しんどいけど頑張ろうね。
女の子かな？
女の子だったら早めに歳が上の優しい彼氏作って結婚する手もあるよ。
（歳が上がポイント・経済力がある）
私は結婚に興味なかったからまだしてないけどした方が色々と楽かなーと最近思う。
若いうちなら病気でも結構みんな産んでたし・・・
>周りには「今はまだ完治出来ない病気で、国から難病の指定受けてる」って
>説明しても、「でも元気そう」とか「白血病とかじゃあるまいし」
>みたいなことをよく言われる。
白血病は完治するから私の病気よりずっとマシなんだよ。
とか言ってみれば？
どうせ白血病のこともたいして知らないと思うし・・・
実際、膠原病の方が症状思い人たくさんいるし・・・
まぁでもそういう人は何言ってもわからないんだけどね。
どんなに仲が良くても、親でも絶対に理解してもらえないのが辛い病気だ。
昨日親に肩もんで～と言われて誤魔化してもまなかった。
指が曲がらないのに肩なんかもめるわけない。
でもそれ言ったら異常に心配されるから（しつこく聞かれるの嫌い）言わない。
一人暮らししたから色々隠せて良かったと思う。
うんうん。
しんどいけど頑張ろうね。
女の子かな？
女の子だったら早めに歳が上の優しい彼氏作って結婚する手もあるよ。
（歳が上がポイント・経済力がある）
私は結婚に興味なかったからまだしてないけどした方が色々と楽かなーと最近思う。
若いうちなら病気でも結構みんな産んでたし・・・
>周りには「今はまだ完治出来ない病気で、国から難病の指定受けてる」って
>説明しても、「でも元気そう」とか「白血病とかじゃあるまいし」
>みたいなことをよく言われる。
白血病は完治するから私の病気よりずっとマシなんだよ。
とか言ってみれば？
どうせ白血病のこともたいして知らないと思うし・・・
実際、膠原病の方が症状思い人たくさんいるし・・・
まぁでもそういう人は何言ってもわからないんだけどね。
どんなに仲が良くても、親でも絶対に理解してもらえないのが辛い病気だ。
昨日親に肩もんで～と言われて誤魔化してもまなかった。
指が曲がらないのに肩なんかもめるわけない。
でもそれ言ったら異常に心配されるから（しつこく聞かれるの嫌い）言わない。
一人暮らししたから色々隠せて良かったと思う。
>>943
>白血病は完治するから私の病気よりずっとマシなんだよ。
>とか言ってみれば？
>どうせ白血病のこともたいして知らないと思うし・・・
>実際、膠原病の方が症状思い人たくさんいるし・・・
例として言ってるだけなんだろうけど、あまりそういう事は言わない方がいい
>白血病は完治するから私の病気よりずっとマシなんだよ。
>とか言ってみれば？
>どうせ白血病のこともたいして知らないと思うし・・・
>実際、膠原病の方が症状思い人たくさんいるし・・・
例として言ってるだけなんだろうけど、あまりそういう事は言わない方がいい
>944
言ってることはわかるけど実際そのくらいのこと言わないと
何遍言ってもみんな理解してくれないのよね・・・悲しいけど。
他人事だからだろうなー
でも不愉快に思われる人もいるので以後気をつけます！
言ってることはわかるけど実際そのくらいのこと言わないと
何遍言ってもみんな理解してくれないのよね・・・悲しいけど。
他人事だからだろうなー
でも不愉快に思われる人もいるので以後気をつけます！
リウマチは凄い知名度高いのに、他の膠原病は全く
知られてないね、なんでだろ。
まぁリウマチも関節痛いだけの病気としてしか
認知されてないけど・・・
知られてないね、なんでだろ。
まぁリウマチも関節痛いだけの病気としてしか
認知されてないけど・・・
948 ：病弱名無しさん：2005/05/28(土) 19:05:49 ID:Oh1GvkX/
>>946(>>942さん)
私も同じだょー!!
高３で受験生なのに勉強は出来ない、学校行けない、単位とれない
卒業できない・・・・。。。。
友達には腎臓病としか言ってないけど、「腎臓ってどこ？」って言われ終了。
私も自分が病気になってから分かったくらいだからしょうがないけど・・。
仲良い友達だけでも分かってもらえたらなぁ・・と思って少し病状話したら
「あたし、そーゆーの分からないから。大変だね。」って拒否？されたょ。
その友達が今は微妙に信じられない・・。
一応、私の周りは面と向かってこーゆー事↑は言わないで
みんな優しいんだけど、それは偽善かもしれないし同情かもしれない
普通扱いしてくれるのは嬉しいんだけどやっぱ辛いかなぁ・・
全然みんなと同じように出来ないしね。。
私も頑張るから946さんも頑張ろうね!!!
私も同じだょー!!
高３で受験生なのに勉強は出来ない、学校行けない、単位とれない
卒業できない・・・・。。。。
友達には腎臓病としか言ってないけど、「腎臓ってどこ？」って言われ終了。
私も自分が病気になってから分かったくらいだからしょうがないけど・・。
仲良い友達だけでも分かってもらえたらなぁ・・と思って少し病状話したら
「あたし、そーゆーの分からないから。大変だね。」って拒否？されたょ。
その友達が今は微妙に信じられない・・。
一応、私の周りは面と向かってこーゆー事↑は言わないで
みんな優しいんだけど、それは偽善かもしれないし同情かもしれない
普通扱いしてくれるのは嬉しいんだけどやっぱ辛いかなぁ・・
全然みんなと同じように出来ないしね。。
私も頑張るから946さんも頑張ろうね!!!
>>948
同い年だね!!
今まで同じくらいの年で同じ病気の人に会ったことないので嬉しいです。
頑張ろうとか負けたくないって気持ちはみんなと同じかそれ以上に持ってる自信があるのに、体が言う事聞かない…。
将来のことを考えるとどうも落ち込んじゃいます。
私は友達にはあまり病気のこと話さないけど、「体のことは理解しきれないかも知れないけど精神的な面でなら精一杯支えるから」って言ってくれた子がいて。でもその子高2の時交通事故で亡くなったんです。
自分も死にたいって思ったけど、その子の分まで…って気持ちで何とか生きてます。
ほんと、お互いこれから楽しいことあるって信じて頑張ろうね!!
(長文失礼しました)
同い年だね!!
今まで同じくらいの年で同じ病気の人に会ったことないので嬉しいです。
頑張ろうとか負けたくないって気持ちはみんなと同じかそれ以上に持ってる自信があるのに、体が言う事聞かない…。
将来のことを考えるとどうも落ち込んじゃいます。
私は友達にはあまり病気のこと話さないけど、「体のことは理解しきれないかも知れないけど精神的な面でなら精一杯支えるから」って言ってくれた子がいて。でもその子高2の時交通事故で亡くなったんです。
自分も死にたいって思ったけど、その子の分まで…って気持ちで何とか生きてます。
ほんと、お互いこれから楽しいことあるって信じて頑張ろうね!!
(長文失礼しました)
950 ：９０８：2005/05/28(土) 21:20:21 ID:7cU2beVm
>>909
CRP0.0でも微熱が続いているんですか･･･。
私は今のところ痛みが強いだけなんですが
やたら“CRPは0.2しかないのにね”と言われ
気分的な部分が大きいんじゃないかって指摘されたり。
本当に痛いのになんか悲しくなってしまいます。
CRP0.0でも微熱が続いているんですか･･･。
私は今のところ痛みが強いだけなんですが
やたら“CRPは0.2しかないのにね”と言われ
気分的な部分が大きいんじゃないかって指摘されたり。
本当に痛いのになんか悲しくなってしまいます。
>942
>948
もうずっと以前だけど従姉妹がリウマチと診断されたのは17歳の時だった。
彼女はその前結核で５年間入院して死にかけたりしていたから
やっと退院してまた具合悪くなったときはホントに心配した。
リウマチなんて年寄り病だと思ってた～なんて言ってたし。
その従姉妹も４５歳。
結婚するつもりはない、と言ってたけどどうしてもと言われて結婚し、
男の子３人の母。
手も変形しちゃってるし、シェーグレンも併発して具合悪い日も多いけど
なんとかがんばってるよ。
私は気晴らしくらいしかつきあえないけど、生きてて良かったと思って欲しいな。
>948
もうずっと以前だけど従姉妹がリウマチと診断されたのは17歳の時だった。
彼女はその前結核で５年間入院して死にかけたりしていたから
やっと退院してまた具合悪くなったときはホントに心配した。
リウマチなんて年寄り病だと思ってた～なんて言ってたし。
その従姉妹も４５歳。
結婚するつもりはない、と言ってたけどどうしてもと言われて結婚し、
男の子３人の母。
手も変形しちゃってるし、シェーグレンも併発して具合悪い日も多いけど
なんとかがんばってるよ。
私は気晴らしくらいしかつきあえないけど、生きてて良かったと思って欲しいな。
952 ：病弱名無しさん：2005/05/29(日) 00:50:33 ID:2OKVIOT7
血液検査で抗核抗体の値が10000以上ありました。
抗核抗体というものもよくわかりません。
どういうものなのでしょうか？教えてください。
通常は20以下と聞き、非常に不安です。
抗核抗体というものもよくわかりません。
どういうものなのでしょうか？教えてください。
通常は20以下と聞き、非常に不安です。
>>948
>>949
自分は今19歳だけど、去年同じような思いしたなー。
欠席多くてギリギリで卒業したよ。
将来の事も不安だよね…。でも焦らなくていいと思う。いろんな選択肢があると思うし。
あと、友達は大事にした方がいいと思うよ。
自分の病気の事をわかってもらえないのはしょうがないと思う。
自分だって病気の友達がいる人の気持ちはわからないし。
偽善でも同情でも、心配してくれるならありがたいと思うな。
とにかく、今しか出来ない事もあるから色々楽しんだらいいと思うよ。
無理しない程度にね。
私もがんばるわ。実は浪人なんだ…。
辛い時はいつでもここに来たらいいさー。
じゃあ、偉そうにすみませんでした。
>>949
自分は今19歳だけど、去年同じような思いしたなー。
欠席多くてギリギリで卒業したよ。
将来の事も不安だよね…。でも焦らなくていいと思う。いろんな選択肢があると思うし。
あと、友達は大事にした方がいいと思うよ。
自分の病気の事をわかってもらえないのはしょうがないと思う。
自分だって病気の友達がいる人の気持ちはわからないし。
偽善でも同情でも、心配してくれるならありがたいと思うな。
とにかく、今しか出来ない事もあるから色々楽しんだらいいと思うよ。
無理しない程度にね。
私もがんばるわ。実は浪人なんだ…。
辛い時はいつでもここに来たらいいさー。
じゃあ、偉そうにすみませんでした。
>>950
まだ若いお医者さんか、専門外のお医者さんじゃないですか？
あまり患者を受け持った事例がないのかも。
結構珍しくないです。
>>952
抗核抗体とは、まあ簡単に言ってしまえば、
血液中の自分の細胞を攻撃してしまう抗体の数です。
抗体は本来、風邪ウィルスなど、外敵を倒すためにあるのですが、
自分の細胞を敵と勘違いして攻撃してしまうのですね。
抗核抗体=膠原病というわけではありませんが、
膠原病の重要なベンチマークの一つです。
医師によくご相談なさったほうが良いかと。
>>948
>>949
>>953あたり。
大丈夫だよ。私もなんだかんだいって、
大学院まで卒業できたから。
Take it easy! 気楽に行こう。
まだ若いお医者さんか、専門外のお医者さんじゃないですか？
あまり患者を受け持った事例がないのかも。
結構珍しくないです。
>>952
抗核抗体とは、まあ簡単に言ってしまえば、
血液中の自分の細胞を攻撃してしまう抗体の数です。
抗体は本来、風邪ウィルスなど、外敵を倒すためにあるのですが、
自分の細胞を敵と勘違いして攻撃してしまうのですね。
抗核抗体=膠原病というわけではありませんが、
膠原病の重要なベンチマークの一つです。
医師によくご相談なさったほうが良いかと。
>>948
>>949
>>953あたり。
大丈夫だよ。私もなんだかんだいって、
大学院まで卒業できたから。
Take it easy! 気楽に行こう。
膠原病の友達をドライブに誘おうと思っているのですが、
疲れ対策以外に紫外線対策で悩んでいます。
ＵＶカットのガラスを装備した車なら問題ないのでしょうか？
ちなみに紫外線カット率はすべての窓で９０％以上です。
疲れ対策以外に紫外線対策で悩んでいます。
ＵＶカットのガラスを装備した車なら問題ないのでしょうか？
ちなみに紫外線カット率はすべての窓で９０％以上です。
956 ：病弱名無しさん：2005/05/31(火) 13:49:12 ID:SCE06gAM
いつもだるいし日光に当たると炎症が酷くなるので日中なるべく外に出ない生活が
何十年も続いているが、病気のことを説明しているにもかかわらず、周囲から『引きこもり』
として何だか変に”やさしい”扱いを受けている。法事のとき、３０になっても無職のまま
バイトひとつせず「勉強（司法試験などの資格のためではない）」しながらぶらぶらし、
体は健康そのもので、ニートなのかヒッキなのか判らん男の兄弟から、「心配なんだよね」
と同類に助けを求めるように相談されたのにはヘコんだ。
何十年も続いているが、病気のことを説明しているにもかかわらず、周囲から『引きこもり』
として何だか変に”やさしい”扱いを受けている。法事のとき、３０になっても無職のまま
バイトひとつせず「勉強（司法試験などの資格のためではない）」しながらぶらぶらし、
体は健康そのもので、ニートなのかヒッキなのか判らん男の兄弟から、「心配なんだよね」
と同類に助けを求めるように相談されたのにはヘコんだ。
957 ：病弱名無しさん：2005/05/31(火) 19:33:06 ID:lvYLweP7
>953
このスレは同じ年頃のひとが多いですね。
ちなみに俺は今年で20歳で、去年は浪人をしてました。
ちゃんと薬を飲んで頑張れば大丈夫ですよ(^-^)/
このスレは同じ年頃のひとが多いですね。
ちなみに俺は今年で20歳で、去年は浪人をしてました。
ちゃんと薬を飲んで頑張れば大丈夫ですよ(^-^)/
958 ：病弱名無しさん：2005/06/01(水) 03:50:01 ID:zPg34Sz+
>>948
>>949
その年頃しか楽しめないものや楽しくないものがあります。
それを忘れずに時間を過ごすことを楽しんで下さいね♪
私みたいに三十路過ぎると『遊んでおけばよかった(汗)』と後悔しちゃうから。
でも体の疲れすぎの遊びすぎは厳禁だけどね(^_-)
大変ですが,前向きに行きましょう!
そんな気持ちも大切だし!
>>949
その年頃しか楽しめないものや楽しくないものがあります。
それを忘れずに時間を過ごすことを楽しんで下さいね♪
私みたいに三十路過ぎると『遊んでおけばよかった(汗)』と後悔しちゃうから。
でも体の疲れすぎの遊びすぎは厳禁だけどね(^_-)
大変ですが,前向きに行きましょう!
そんな気持ちも大切だし!
959 ：病弱名無しさん：2005/06/01(水) 22:09:28 ID:IMq70cdE
>955
そこまで配慮していればいいと思いますよ。
膠原病の本人も日光対策の服装で来ると思うので、
服装のことをとやかく言わないであげてください。
私は夏でも長袖で外出したりしますが、それを、
「そんな格好だと省エネにならない」などと言われると
困りますね。まあ、冷房苦手なのでそんなに暑くは
ないですが、見ていて暑苦しいとか言われたくないですね。
そこまで配慮していればいいと思いますよ。
膠原病の本人も日光対策の服装で来ると思うので、
服装のことをとやかく言わないであげてください。
私は夏でも長袖で外出したりしますが、それを、
「そんな格好だと省エネにならない」などと言われると
困りますね。まあ、冷房苦手なのでそんなに暑くは
ないですが、見ていて暑苦しいとか言われたくないですね。
車の中はフロントガラスから日差しがピリピリ入ってきて肌が痛いし腫れてくる
それにエアコンの風が関節にくるんですよ～
だから大きめのバスタオルを常備しておいて（白がよい）
膝にかけたり、肩に掛けると長時間のドライブも楽
真夏は車内でも帽子を被ります
それにエアコンの風が関節にくるんですよ～
だから大きめのバスタオルを常備しておいて（白がよい）
膝にかけたり、肩に掛けると長時間のドライブも楽
真夏は車内でも帽子を被ります
白より黒色の方が
熱は吸収するし、見た目も暑苦しいが紫外線はカットされる
白色の場合、
厚目の生地にする、UVカット加工の物にするのがいい
熱は吸収するし、見た目も暑苦しいが紫外線はカットされる
白色の場合、
厚目の生地にする、UVカット加工の物にするのがいい
962 ：病弱名無しさん：2005/06/02(木) 00:40:00 ID:qqKn4pBI
紫外線カットではなく「日差しからくる暑さよけ」には白いタオル地がいいです
経験上、黒色だと日差しの熱を吸収して暑くて汗をかき日差しよけに膝や肩にかけるには不都合が多い
よって「白色」がいい
経験上、黒色だと日差しの熱を吸収して暑くて汗をかき日差しよけに膝や肩にかけるには不都合が多い
よって「白色」がいい
964 ：病弱名無しさん：2005/06/02(木) 18:47:49 ID:C21+Ee44
最近膠原病かも？と言われ、来週血液検査すると思います。
皆さんはどんな自覚症状がありますか？
自分で調べたりしたんですが、本当に色々な症状がでるらしいし、よく解らない事も多くて…
皆さんはどんな自覚症状がありますか？
自分で調べたりしたんですが、本当に色々な症状がでるらしいし、よく解らない事も多くて…
基本的には検査しないと分かりませんよ
966 ：病弱名無しさん：2005/06/02(木) 21:07:53 ID:B3ERFvYo
目から入る紫外線は結構影響大だそうでつが、皆さん外出時のサングラス
は常識でつか？自分は今まで無頓着だったせいか、手の甲にしみがイパーイ
出来てしまい、鬱）。手の甲だけ覆ってもダメだそうでつ。
は常識でつか？自分は今まで無頓着だったせいか、手の甲にしみがイパーイ
出来てしまい、鬱）。手の甲だけ覆ってもダメだそうでつ。
967 ：病弱名無しさん：2005/06/02(木) 23:48:55 ID:ABSZfDTj
エジプトを旅行したとき、暑さと日焼け対策に、ついに現地のエジプト綿の
大判白ストールを買って、現地人のようにぐるぐる巻きしました。
これが日光対策に一番効きました。帽子やパーカーなんか暑くてダメです。
やはり現地人の真似をするのがいいです。
アラブの女性たちが布かぶっているのも何となく実用的な意味が
わかってきました。
さすがに日本であの格好するわけにはいきませんが、帽子・手袋・長袖を
いちいち持ち歩くのが面倒なので、大判の長方形のストールを持ち歩いています。
エジプト綿のもののもほうがいいですが、ないので絹とカシミア混のを
使っています。
車に乗ったときも、ずぼっとかぶると腕まで隠れるので、ガラスからの
日差しが防げます。
大判白ストールを買って、現地人のようにぐるぐる巻きしました。
これが日光対策に一番効きました。帽子やパーカーなんか暑くてダメです。
やはり現地人の真似をするのがいいです。
アラブの女性たちが布かぶっているのも何となく実用的な意味が
わかってきました。
さすがに日本であの格好するわけにはいきませんが、帽子・手袋・長袖を
いちいち持ち歩くのが面倒なので、大判の長方形のストールを持ち歩いています。
エジプト綿のもののもほうがいいですが、ないので絹とカシミア混のを
使っています。
車に乗ったときも、ずぼっとかぶると腕まで隠れるので、ガラスからの
日差しが防げます。
968 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 01:46:43 ID:6xLs6m8j
>>964
膠原病疑いスレがあります。
膠原病疑いスレがあります。
>967
それ、想像してみると、なかなかｶｯｺｲｲ！
手の先が外に出ていなくても妖しくないし…
エジプト綿を布地屋で買ってきて加工するのも一つか？
それ、想像してみると、なかなかｶｯｺｲｲ！
手の先が外に出ていなくても妖しくないし…
エジプト綿を布地屋で買ってきて加工するのも一つか？
俺、自覚症状出たときには既にICUにいたな・・・
971 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 18:30:46 ID:399oLKyi
俺は、判明したときは、あと一週間遅けりゃ死んでたらしい。
972 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 20:17:03 ID:S5SxVGpd
私は１日遅かったら死んでましたって言われました。
>967
それ湿気のあまりない国だからじゃないのかな？
アジアでそれやると蒸しダコになる気がするんだけど・・・
うっうっうっ・・・
痔になってもーた；
病気は１個で充分なのにー；
切った方が早いかな・・・鬱だ；
それ湿気のあまりない国だからじゃないのかな？
アジアでそれやると蒸しダコになる気がするんだけど・・・
うっうっうっ・・・
痔になってもーた；
病気は１個で充分なのにー；
切った方が早いかな・・・鬱だ；
975 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 23:23:39 ID:+chwxWdV
>974
インドやタイ系の布かぶりなら湿気の国でもいけるんじゃない？
ガサガサにゆるいもの着るのが涼しくていいよ。
インドやタイ系の布かぶりなら湿気の国でもいけるんじゃない？
ガサガサにゆるいもの着るのが涼しくていいよ。
SLEの疑いアリで検査入院することになりました。
どんな検査をするのかとこのスレ読んでいたら、
痛そうなのがいっぱい。怖いよー('A`)
関節が痛い・こわばり・浮腫むという自覚症状はあるんですけど
突然悪くなったりするんですね。
朝起きてすっごい手足が腫れてたり痛かったりしたらどうしようと思うと
寝るのが怖いです。病気が最大のストレスです；
どんな検査をするのかとこのスレ読んでいたら、
痛そうなのがいっぱい。怖いよー('A`)
関節が痛い・こわばり・浮腫むという自覚症状はあるんですけど
突然悪くなったりするんですね。
朝起きてすっごい手足が腫れてたり痛かったりしたらどうしようと思うと
寝るのが怖いです。病気が最大のストレスです；
手がパンパンに腫れるのは混合性結合組織病などの
典型的症状ですね・・・
典型的症状ですね・・・
979 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 01:29:51 ID:WOcVrxSq
一番最初にそれが来るかよ（ｗ
980 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 08:34:13 ID:sw984EZE
長年付き合っていた彼氏と別れてからSLE発病して三年。
今年29歳になってしまうのにパートナーはいません。
結婚はあきらめてるけどやっぱり淋しいなぁ(T_T)
今年29歳になってしまうのにパートナーはいません。
結婚はあきらめてるけどやっぱり淋しいなぁ(T_T)
一滴の涙で病気解明 金沢医大
友杉助教授(腎臓内科）等の研究グループが、
わずか一滴にの涙に含まれるタンパク質の質量や
濃度を精密に分析する方法でこれまで診断が難しかった
「シェーグレン症候群」の判定に成功した。(中略）
同助教授は「今後は尿や唾液、血液などの分析から、
あらゆる病気の全容解明に繋げたい」としている。(中略）
ノーベル賞受賞した田中耕一さんが発明したタンパク質の
分析手法を応用し、約90人を対象に涙を解析。(以下略）
(中日新聞 6月2日朝刊 東京新聞など中日系新聞にも掲載されたかも）
唾液腺造影と唇生検やった漏れは ・・・(´д⊂)｡°∴
友杉助教授(腎臓内科）等の研究グループが、
わずか一滴にの涙に含まれるタンパク質の質量や
濃度を精密に分析する方法でこれまで診断が難しかった
「シェーグレン症候群」の判定に成功した。(中略）
同助教授は「今後は尿や唾液、血液などの分析から、
あらゆる病気の全容解明に繋げたい」としている。(中略）
ノーベル賞受賞した田中耕一さんが発明したタンパク質の
分析手法を応用し、約90人を対象に涙を解析。(以下略）
(中日新聞 6月2日朝刊 東京新聞など中日系新聞にも掲載されたかも）
唾液腺造影と唇生検やった漏れは ・・・(´д⊂)｡°∴
次スレまだー？
SLEで入院中で、来週退院ヨテイ。長かった。
しかし再来週シェーグレンの生検があるんだけど、間に合わないわね・・・。
しかし再来週シェーグレンの生検があるんだけど、間に合わないわね・・・。
985 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 17:08:32 ID:SDY4pzLH
986 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 18:43:31 ID:xHs0UmfV
>>982
スゴイけど、治す方の研究をして欲しい・・・。
スゴイけど、治す方の研究をして欲しい・・・。
はい、京ぽんです。随分精神的に助けられました。
もう入院はこりごりですのう。
もう入院はこりごりですのう。
このたび、東京都難病医療費等助成対象疾病において１疾病の追加を行うこととなりました。
（１）対象疾病の追加
・疾病名
成人スティル病（都単独１疾病）
・追加予定年月日
平成１６年１０月１日
東京都に引っ越そうか検討中
（１）対象疾病の追加
・疾病名
成人スティル病（都単独１疾病）
・追加予定年月日
平成１６年１０月１日
東京都に引っ越そうか検討中
みんな大変だな
俺は辛く 死にたい時は
ケーキをたべます
高いヤツ
または アイスクリーム 高いヤツ
普段避けてるが
精神の燃料です
俺がコックだから(休職中)また こんなうまいもの作るぞ…とまでは思わないがw 美味いは＝幸せです
200円くらいの安いのは逆にへこむので
奮発して 500円から800円くらいのをたべます
とりあえず幸せになります
みなさん 落ちこみ始めたら 気分転換しましょう
あと 前前スレで言ってたHPできてます
>>990くらいに貼ります 多分
ｳｻﾞｰならｽﾙｰしてください ちなみに携帯から作ったHPです
PCのひとは 前スレにおすすめHPを誰か貼ってます
ちょっとした書きコで気持ちが楽になったりするから 探してみてはいかがでしょうか？
俺は辛く 死にたい時は
ケーキをたべます
高いヤツ
または アイスクリーム 高いヤツ
普段避けてるが
精神の燃料です
俺がコックだから(休職中)また こんなうまいもの作るぞ…とまでは思わないがw 美味いは＝幸せです
200円くらいの安いのは逆にへこむので
奮発して 500円から800円くらいのをたべます
とりあえず幸せになります
みなさん 落ちこみ始めたら 気分転換しましょう
あと 前前スレで言ってたHPできてます
>>990くらいに貼ります 多分
ｳｻﾞｰならｽﾙｰしてください ちなみに携帯から作ったHPです
PCのひとは 前スレにおすすめHPを誰か貼ってます
ちょっとした書きコで気持ちが楽になったりするから 探してみてはいかがでしょうか？
ｳｻﾞｰ
ｳｻﾞｰ
ｳｻﾞｰ
ｳｻﾞｰ
999なら膠原病の治療法、今から３年以内に確立
1000 ：病弱名無しさん：2005/06/07(火) 17:32:55 ID:VFkqthyP
もらって、いいですか？
初めての1000!
初めての1000!
1001 ：１００１：
このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。