☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆

1 ：あらた：2000/12/24(日) 01:37

こんにちは。
私は膠原病が去年発病したあらたです。
誰か同じ病気で苦しんでいるひとはいませんか？
同じ病気のもの同士、悩みを打ち明けませんか？
一人で戦うのはトテモ辛い事です
でも、仲間がいれば乗り越えられる事もあります
わたしも、いろいろ聞きたいことがあるので教えてください！

2 ：病弱名無しさん：2000/12/24(日) 01:51

なかなか人に理解してもらえない
病気で、たいへんですよね。
しかし、膠原病にもいろいろあると
おもうのですが、病名はなんですか？

3 ：あらた：2000/12/24(日) 02:00

そうなんですよー。見た目は元気ですからね
薬がないと大変ですけど
ちなみに、ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）です
一昨年の今ごろからおかしくなり、去年に膠原病と診断されました

4 ：病弱名無しさん☆：2000/12/24(日) 02:03

自分はギランバレー症候群ですがこれも膠原病ですか？

5 ：あらた：2000/12/24(日) 02:16

ギランバレー症候群？
ごめんなさい、聞いたことありません
だれかわかりませんかー？

6 ：病弱名無しさん☆：2000/12/24(日) 02:25

自己免疫疾患ですよね？SLEって。
これもそうです。ギランバレー｡

7 ：あらた：2000/12/24(日) 02:33

薬の悩みってありませんか？
プレドニン飲んでるんですけど、副作用が・・・・
でも、飲まないと病状が落ちつかないので飲んでますけど。
将来への不安も大きいです。
就職できるのかなぁ・・・

＞６さん
そうです。事故免疫疾患です。＜ＳＬＥ
同じような病状なんでしょうかねぇ？
特定疾患うけれます？

8 ：病弱名無しさん☆：2000/12/24(日) 02:46

同じ自己免疫疾患ですが症状は違うみたいですね｡
SLEは内臓がやられるんですよね｡ギランバレーは神経です｡

9 ：あらた：2000/12/24(日) 02:48

そうですね。腎臓とかがやばくて、
運が悪いと人口透析ですよ
私はまだ大丈夫ですけど
不安ですね
神経って、どうなるんです？

10 ：病弱名無しさん☆：2000/12/24(日) 02:53

発病して３日目には歩くことも出来なくなりました｡
半年入院してやっと歩くことができるようになったけど
最初の３ヶ月は地獄でした。。。

今もリハビリ続けてます｡握力なんか無いに等しいですよ。。。

11 ：あらた：2000/12/24(日) 02:57

あ、でも私も発病した時に、関節の痛みで歩けなくなりました
箸が持てなかったので、スプーンでご飯食べたり・・・
指の関節が痛くて、ペットボトルのふたもあけれませんでした。
入院は１ヶ月ですんだけど、強い薬のせいで、記憶はなくなるし、大変です。
主治医が一緒に頑張ってくれたのが嬉しいですね

12 ：うみ：2000/12/24(日) 21:07

あらたさんは
＞一昨年の今ごろからおかしくなり、去年に膠原病と診断されました
とありますが、診断されるまではどんな感じだったのですか？
私は今、手がしびれるなどの症状が出て最初はシェーグレン症候群を疑われ（目・口などの渇きの自覚症状はまったくありません）、検査して違うということになり次はＳＬＥと疑われまた違うだろうと言うことになりました。
最近は手の関節の痛みが進行しているような気がするし、いつも３７度の微熱があります。
でも、血液検査などであまり異常が無いらしいです。

13 ：あらた：2000/12/25(月) 05:14

返事が遅くなってすいません
＞うみさん
診断されるまでですか？
まず、移動する関節の痛みがありました。
毎日痛い所が変わるんですよ。足とか手とか。
それでもって、微熱・・というか、３８℃～４０℃の熱がありましたね
毎日ふらふらしながら、バイトや学校にいっていました。
尿検査をすると蛋白が出ました
血液検査も最終的にひどい貧血状態に陥りました
食欲もなく体重も一気に落ちましたね

ＳＬＥはすぐに決め付ける事のできない病気です
私も最初に入院した時は他の病気ということで退院してしまい、また入院しました。
今は総合内科に通ってるんですけど、ちゃんと調べてもらったほうがいいですよ
小さい病院ではわかりきらない事もあるんで。
私は１年間ほっといたから、痛い目見ましたし
そのままほっておくと、内臓に負担もかかるので。
ＳＬＥじゃないといいですね・・・。

14 ：うみ：2000/12/25(月) 20:25

>あらたさん
レスありがとうございます。
私の場合血液検査、尿検査両方で異常が出なかったらしいです。
あっ、でもひとつだけ異常が出たのかな？
今は近くの総合病院の神経内科に通っています。最初はその病院の整形外科に行ったらリウマチを疑われ、違うとなったので神経内科に回されました。
最近疲れがひどく手の関節も痛みもひどくなり、かなりきつい仕事をしていたので体力がもたなくなってしまって仕事を辞めてしまいました。
とりあえず病院費（特に検査代）も結構かかるのでアルバイトでもしようかと思っているのですが迷っています。
ＳＬＥであってほしくないけど、病名とか原因とかわからないのもすっきりしませんよね。

15 ：病弱名無しさん：2000/12/25(月) 20:30

＞４
ギランバレー症候群は自己免疫疾患かもしれませんが、
やられるのが神経の髄鞘と言うところだけだし、後遺症も無いし
慢性化しないので、このスレッドの意味の膠原病でないような
気がします。

16 ：病弱名無しさん：2000/12/25(月) 20:48

今２１番あたりにある口内炎スレッドにサリドマイドのことが載っています。

＞ベーチェット病、エリテマトーデス、慢性移植拒絶反応、神経膠腫、
＞シェーグレン症候群、慢性関節リウマチ、炎症性腸疾患などがあげられ

とても有望だと思いますよ。

17 ：病弱名無しさん：2000/12/25(月) 20:52

講談社健康ライブラリーの「アトピー性皮膚炎」と言う本に、
東大の先生が、ステロイドで良い作用だけがあって副作用の
無いものが開発されていると書いてありました。おの薬品だ
ったかな。
これだって素晴らしい薬だと思うのです。未来は希望に満ち
ている！研究者の方がんばってください。

18 ：あらた：2000/12/25(月) 23:53

＞うみさん
整形外科でリウマチを疑われたってのは一緒ですね
私はその頃他の病気で整形外科に通っていてそういわれました。
総合病院は検査のための設備がしっかりしていていいとは思うんですが
患者の人数が多い分主治医とのコミュニケーションが取りにくいのが辛いですね。
私は入院する前は個人病院に通っていたのですが、毎日点滴を打ちに行ったり、
辛くて家を出ることができないときは自宅にもきてくれたりした助かりました。
どっちがいいのか、難しいところです。
私も学生でありながら医療費は自分で出していたので辛いながらもバイトを止めることができませんでした。
ＳＬＥと診断された今は特定疾患を取ったので医療費は安くて済むので助かっています。
一回病院に行き、血液検査と尿検査そして、１ヶ月分の薬を貰って１０００円。
以前の医療費を考えるとびっくりでした。
病名が早くはっきりするといいですね。
無理しないように頑張ってください。

19 ：あらた：2000/12/25(月) 23:59

＞１７さん
副作用のないステロイドなんて・・・夢のようですね。
ステロイドを常用している私は、免疫力や抵抗力が低いので、
特にこの時期は、風邪をひかないようにと主治医に強く言われています。
風邪ひくと、すぐに肺炎とかに、なってしまうそうです。
恐いですね。
いい作用が高い薬ほど、副作用はしょうがないのかもしれませんが、
安心して飲める薬にあこがれてしまいますね・・・

20 ：うみ：2000/12/26(火) 20:48

＞あらたさん

＞総合病院は検査のための設備がしっかりしていていいとは思うんですが
＞患者の人数が多い分主治医とのコミュニケーションが取りにくいのが辛いですね。

本当にその通りですね。再診は予約制なのでちょっと体調が悪いくらいでは
行きずらいし、コミュニケーションはあまりとれていない気がします。
病院を変えてみようかと思ったりもしますが、個人医院に行くのなら
何科がいいかわからないし、またあの検査代を払うのはきついです。
やっぱりそろそろアルバイトしないときついなぁ。
何もしなくても国民健康保険・年金と出ていくお金はあるし、
病院代もバカにならないし・・・。貯金がぁ！！

21 ：病弱名無しさん：2000/12/28(木) 02:18

つらいの?

22 ：病弱名無しさん：2000/12/28(木) 13:37

うきょきょ

23 ：病弱名無しさん：2000/12/28(木) 13:42

＞２０
今年も貯金できませんでした。出費が多かった。
どちらも同じですねえ。

24 ：病弱名無しさん：2000/12/28(木) 15:12

＞１９
意味は良くわからないのですが、
「分子生物学的に良い作用を残し、悪い作用を取り去る」そうです。
でも行ったいつになったら出きるのやら。著者に手紙を出して
くれませんか？東大の先生だから、きっとお返事くれると思う。

25 ：病弱名無しさん：2000/12/31(日) 15:51

あげておこう

26 ：病弱名無しさん：2001/01/01(月) 05:49

age

27 ：病弱名無しさん：2001/01/03(水) 21:35

多発性硬化症も膠原病だよね？

28 ：病弱名無しさん：2001/01/04(木) 01:10

そうなのかな？
わからないや・・・

29 ：病弱名無しさん：2001/01/04(木) 02:19

>>27
ASDだっけ？

30 ：病弱名無しさん：2001/01/04(木) 02:28

　　　　　　　　※*※*　
　　∧ ∧　　ヾ*※*ﾉ　　ｶﾞﾝﾊﾞﾚｰﾖ
　　( ´ー｀)　　ヽ　/ 　　
　　＼　　　　乂　　　　　/|
　　　　＼.＼＿∩＿＿__／/
　　　　　＼　　　　　／ .／
　　　　　　　∪￣￣∪∪

31 ：あらた：2001/01/04(木) 04:27

＞うみさん
年金ですか。それは大変ですね。
私は学生なので免除してもらっているのですよ。
医療費も特定疾患で安くなってますし。
私、予約制の病院は気に入らないけど、主治医は気に入ってるんですよ。
すごく若い人なんだけど、入院したときにすごく一生懸命にやってくれたから。
夜中に急に体調がおかしくなった時もきてくれて
『僕がいるから大丈夫』
って１晩中そばにいてくれたんです。
あれは嬉しかったですね。
この人を信じていこうと思いました。
そんな信用できる主治医が見つかるといいですね。
ちなみに私は総合内科ですよ。

32 ：あらた：2001/01/04(木) 05:22

＞21
現状は辛くないですけど、治らないって所が辛いですね。

＞24
分子生物学とは難しいですね
折角だから本でも読んでみようかな？

＞27
すいません。
わからないです

33 ：病弱名無しさん：2001/01/04(木) 05:45

私の知り合いの３０歳のコも、あらたさんと同じ診断を受け、やはり薬を常飲
しています。
去年妊娠して２月に出産予定です。
あらたさんも、おっしゃってるように、信頼のおける主治医と出会う
ことは本当に本当に大切なことです。
その知り合いの女の子は、叔母さんも膠原病なので身近に
体験談を聞け随分精神的に助かってるようです。
こういう２ちゃんなどで、心細い思いを１人で抱え込まないような
スレがあるのを見てホッとしました。

34 ：病弱名無しさん：2001/01/04(木) 09:46

>27
ＭＳは自己免疫疾患だけど、いわゆる膠原病の仲間には入れないと思う。
特発性の脱随疾患ですよね。原因不明の神経の髄鞘の病気ですから、
内臓にくる膠原病とは別けましょう。

35 ：病弱名無しさん：2001/01/05(金) 20:18

age

36 ：冬はムクム：2001/01/05(金) 21:57

主治医が変わって不安なんです。
名古屋でいい先生がいる病院知りませんか？
私は、ＳＬＥです。

37 ：病弱名無しさん：2001/01/06(土) 22:53

age

38 ：あらた：2001/01/07(日) 03:38

＞33
ＳＬＥで妊娠出産ですか。
なんか、嬉しい知らせですね！
元気な赤ちゃんを生んでくれることを期待しています！
プレドニンを飲んでると副作用が辛いです。
特に顔のむくみが・・・おきらかに昔と違う自分。
でも、薬がないと生活できないんですけどね（苦笑）
私は身の回りに膠原病の知り合いはいないのですが、主治医や
ココの皆さんに精神的に支えてもらいました。
一人で苦しむことはつらいことです！
ここで、みんなが語れたらいいなっておもってます！

39 ：あらた：2001/01/07(日) 03:44

＞36
ごめんなさい。
名古屋のことはわからないんですよ。
私も今度主治医が病院を移動するそうで、病院を取るか主治医を取るかの
選択に迫られています
そりゃ、主治医を取りたい気持ちはやまやまなんですけど、
あんまり遠くては通えないし・・・
次の診察のときにくわしく聞きたいと思います。
それと、冬はむくむ・・・これ、わかります！
夏よりも顔のむくみが・・・服のせいでしょうか？
気になりますよーーーー。
一時期、もっとプレドニンが多い時期は外出したくありませんでしたもん。
自分があまりにも・・・・
でも、気にしないことにしました！
こんな自分の何が悪いって！
そしてたら、毎日が楽しくなってきましたよ（笑）
お互いがんばりましょー！

40 ：病弱名無しさん：2001/01/08(月) 00:58

age

41 ：冬はムクム：2001/01/08(月) 11:18

夏ぐらいから薬をいい加減に飲んでいたら、微熱が出だして
普段から冬はムクムのに、指も浮腫んで足も浮腫んで、おまけに
股関節とか足腰が痛くなって歩行困難になってきた・・・・
さすがにヤバイと明日病院行くんですけど、先生いないしすごい不安です。
みんな薬はきちんと飲んでくださいね。

42 ：病弱名無しさん：2001/01/09(火) 21:02

定期age

43 ：病弱名無しさん：2001/01/10(水) 01:12

私はＭＣＴＤです。３年前に発病しました。
幸い、現時点では症状は軽く、レイノーと甲状腺機能低下でお薬飲んでる程度
で済んでいます。
偶然というか何というか、知り合いのお医者様が膠原病の専門医だったので
すぐに発覚しました。現在もその先生に診ていただいています。
先の事を考えると不安だけど、なるたけ前向きに強く生きたいもんだと
思っちょります。

44 ：病弱名無しさん：2001/01/10(水) 21:20

やっぱりなおらないの？

45 ：病弱名無しさん：2001/01/10(水) 21:24

＞４４
ＭＣＴＤって何かわかっているの？

46 ：あらた：2001/01/10(水) 23:30

＞41さん
あちゃー・・薬はしっかり飲まないとダメですよ。
本当に。
私は薬はしっかり飲んでるんですけど、レポートとかで徹夜したり、
無理な生活を繰り返していると、指が浮腫んできたりします。
なんか、熱っぽくなってきたり。
そうしたら、あ、やば・・・とかおもって、早く寝るんですけどね。
どうやら、睡眠はとても大切なようです。
退院する時に主治医と約束したことは・・・
１、薬をしっかり飲む
２、規則正しい生活をする
３、栄養をあるものをしっかり食べる
の三つでした。
・・・・・１番以外は守れているとは言えないですが・・・
自分の体のことは自分がわかりますからね・・
調子悪くなってからじゃ遅いことはわかってるんですけど・・
なかなか、改善できないのが現実ですね（苦笑）

47 ：あらた：2001/01/11(木) 03:07

＞43さん
そうですよ、前向きなことが一番大切です。
マイナス思考でものを考えてもなにも始まりませんからね。
でも、膠原病専門の主治医に出会えて良かったですね。
うちの主治医は膠原病患者を持ったのは始めてだったようで（若いこともありますし）
いろいろ戸惑っていたみたいですけど、一生懸命勉強してました。
そして、私にもわかりやすく説明してくれました。
膠原病の専門の主治医に会えたことはとてもラッキーだと思います
巡り合えない人もたくさんいるので。
だから、主治医を信じて頑張ってくださいね！

48 ：病弱名無しさん：2001/01/11(木) 03:41

>36さん
名古屋でしたら、藤田保健衛生大学病院が有名です。
実際には豊明市なのですが、直行バスも出ているので交通の便は悪くないです。
また、そこが遠いのであれば、名古屋大学病院・国立名古屋病院などにも専門医がいます。
ただし内科にとは限らず、皮膚科の場合もありますので注意してください。
ご自分の症状と照らし合わせて、電話などで確認してから行ってみてくださいね。

今日初めてここを覗いたので遅レスですが、
ギランバレー症候群・多発性硬化症は膠原病には分類されていません。
特定疾患の話も出ていましたが、ギランバレー症候群・多発性硬化症、共に特定疾患の対象疾患です。

49 ：43：2001/01/11(木) 10:10

>>45
私へのレスなんだろうか？混合性結合組織症の事ですが・・・
何か違ってます？

50 ：病弱名無しさん：2001/01/11(木) 11:22

＞４９
４４へのレスです。
この人、病気のこと本当に分かって書いているのかなあと思って。
ミックストコネクティブティッシュDis. ですよね、

51 ：43：2001/01/11(木) 13:00

>50
そうでしたか。
私が何か間違った事を書いたのかと思ってあせってしまいました。

52 ：病弱名無しさん：2001/01/11(木) 13:01

うんうん、４５さんは４４さんへレスしてるんだよね。

でもきっと４４さんって通りすがりに「膠原病」全体について
「治らないの？」と聞いているのでは？と解釈していたんですけれども。
きっと素朴な疑問だったのでしょう。
実際よくそう聞かれるし(^-^;

あくまでも２chだし、色んな人がいるからサラッと行きましょう。

53 ：病弱名無しさん：2001/01/11(木) 13:03

＞５２
そうですよね。時々変な人がいるので疑ってしまいました。

54 ：病弱名無しさん：2001/01/11(木) 14:43

私も数年前からレイノー病です。冷たい水がだめです。
ちかぢか膠原病の検査をしてもらおうと思っています。

55 ：あらた：2001/01/12(金) 00:05

＞48さん
藤田保健衛生大学病院がいいんですかー、名前だけ聞いたことあります
うちは岐阜県なんですよ。
だから、愛知県も行こうと思えば行けますね。
まぁ、今の病院にそれなりに満足しているからいいですけど、
やっぱり膠原病の専門のお医者さんがいると心強いかもしれませんね。

56 ：あらた：2001/01/12(金) 00:12

＞52＆53さん
膠原病って世間にあまり知られていない病気なのでそんな疑問が出たのかもしれません。
実際に薬さえ飲んでいれば見た目も元気そうだし。
なんでなおらないの？って言われると困ってしまいますけどね（苦笑）
このスレ読んで、少しでも多くの人がわかってくれたらな、っておもってます。

57 ：冬はムクム：2001/01/12(金) 10:40

名古屋の病院教えていただいて、ありがとうございます。
私、国立に通院してるんですけど、他にもあるのか知りたかったし、
主治医いないし、だったんで・・・・。
薬飲まず、夜遊びバンバン、旅行行きまくり、立ち仕事週５日、睡眠不足なんて
あたり前でいたら、腎臓にきてしまいやっぱり入院になってしまったです・・・。
病気になって最初は、すごーく気使ってたんですけど、だんだんいい加減になって
しまった。自業自得なんでしょうがないッス。

58 ：病弱名無しさん：2001/01/12(金) 18:30

>>57
わりと元気に生活できる時期もあるので、ついやってしまいますよね。
精神的にも「ガンガンいける！ぜーんぜん平気！」って・・・
で、あとで後悔（藁
私もそうでしたヨン。今は規則正しく睡眠取るように心がけています。

59 ：病弱名無しさん：2001/01/12(金) 18:45

私は、腎症状と神経症状は気おつけるようにいわれている。
ＳＬＥです。飛び入りですみません。

60 ：病弱名無しさん：2001/01/12(金) 21:45

いいよなあ、膠原病って診断受けている人は。
私なんて、「疑い」のまま数ヶ月･･･。
検査代数万円･･･。
検査ばかりしてないで、病気なら病気、
そうでないなら「様子見ましょう」とかに
ならないのかなあ。

61 ：病弱名無しさん：2001/01/13(土) 06:09

私は診断は「はっきりついている」っていわれて
プレドニンも飲んでるけど、
認可の条件がそろわなくて、特定疾患認可下りなかった・・・
なので、診断はついているのに治療費自腹です。
本当に高いよな～、検査代。

62 ：病弱名無しさん：2001/01/13(土) 15:53

>61
そんなこともあるんですか？
ほとんどの場合、条件がそろうからはっきりと病名もつくのかと
思っていました。

63 ：病弱名無しさん：2001/01/13(土) 15:57

私の知り合いはシェーグレンの疑いです。
目が腫れて、顎下腺なども張れています。
検査入院しましたが血液では結果はでず様子見です。
眼球腫瘍（眼球摘出）などと脅されていましたので
様子見でもしあわせそうです。今のところは
薬は漢方薬だけです。

64 ：病弱名無しさん：2001/01/13(土) 16:46

>62さん
61さんではないのですが見かけたのでレスします。
条件がそろえば病名はつきますが、特定疾患が受けられるかどうかは
申請してみないと分かりません。
一昨年に厚生省で特定疾患の基準見直しが行なわれて、
基準が大変厳しくなったのです。
その時は今まで特定疾患で治療を受けていた人も含めて
もう一度申請しなおす形で、昨年春から突然特定疾患を
受けられなくなった人も大勢みえます。
新しく膠原病になられた方もある程度症状が重くなければ
認められない場合が多いようです。

結局のところ膠原病患者の数が増えてきたので、厚生省としては
お荷物になってきたわけです。
ＳＬＥに関しては特定疾患から外す話まであったようです。
治療法がないから難病であって、特定疾患に指定されたはずなのに
数が増えたから切ろうとする、厚生省にはほんとうに腹が立ちます。

65 ：ナナシマシゲオさん：2001/01/13(土) 18:54

この前立ち読みしたストレス関係の本にこんな話が載ってました

アメリカの膠原病患者が笑いは健康に良いという話を聞き
病院を自己退院しホテルの一室を借りて
面白い本やコメディー映画を一日中見ながら
ひたすら笑い続けたそうです
すると彼の病状はみるみる回復し、完治したそうです。

私はUC（潰瘍性大腸炎）ですが、この病気も患者数が5万人を超え
程度の軽い患者は特定疾患から外すらしいのですがね、
まったく厚生省は何を考えているのやら・・・

66 ：病弱名無しさん：2001/01/13(土) 19:19

>65
「笑いの治癒力」という本ですね。
著者は忘れてしまったけれど。
笑うって単純に考えてもやっぱり良さそうですもんね。
なんでも、口角をキュッと笑ったように持ち上げるだけでも
笑いと同じ効果があるとか。
頬の筋肉と笑って出るホルモンが直結しているようですね。

67 ：病弱名無しさん：2001/01/13(土) 20:26

>64さん
えーそうなんですか？！むかつきますねー。
特定疾患なくなったら、私はかなりツライっすねー。
治療面で、いー話が出てくれればいーのになー

68 ：64：2001/01/14(日) 00:09

>67さん
現時点で特定疾患に認定されていればしばらくは大丈夫でしょう。
ただ、次に見直しがあった時に膠原病（特にSLE）が
特定疾患に入るかどうか、そこが恐いところです。

治療面では遺伝子治療とか、期待してしまいます。私は。

69 ：病弱名無しさん：2001/01/14(日) 00:33

>68さん
そう、そうなんです。うちの父も「遺伝子治療でそのうち直るさ」
て、慰めてくれてます。先の長い話と解っていても、
父の気持ちが嬉しかったです

70 ：64：2001/01/14(日) 01:43

>69さん
遺伝子治療に期待もあるけど、根本治療がなくても
かなり良い状態まで行くこともあるよ。無理しないのが基本ではあるけど。
私の場合SLE歴11年で、ステロイドを飲まずに済んでる期間がこれで5年になるから。
ステロイドきるまでいかなくても、5mg、10mgで安定できるならほとんど
薬飲んでいること以外は健康な人と変わらないかも。
焦らずゆっくりっていうのがこの病気の治療には一番大事なことなんじゃないかな。

71 ：卵の名無しさん：2001/01/14(日) 03:16

ちょっと質問してもいいでしょうか？
最近、知った人が、レイノーだというから、それは何？と聞くと
冷たい水をさわると手が固まって動かなくなると言っていました。
私もそうなるので、それって普通じゃないの？といったら
すぐ病院に言った方がいいよと言われたのですが
本当ですか？検査したほうがいいのでしょうか？

72 ：64：2001/01/14(日) 04:18

レイノー現象というのは冷たい水などを触った時に指先の血行が悪くなり
蒼白→紫→赤と手の色が変わる、またしびれ、痛みが起こることを言います。

病気などが原因でレイノーが出る場合はレイノー症、
（もっともよくみられるのは、SLEなどの膠原病ですが、
そのほかの病気でもみられることがあります。）
特に原因となる病気がない場合はレイノー病と診断されます。
（続く）

73 ：64：2001/01/14(日) 04:20

（続き）
ただ本当に軽いものなら普通の人でも起こります。冷たい水に手をつければ誰でも
血行は悪くなりますからね。
ただ、レイノーが病気として出だした場合は、水などを触ると
あっというまにまっ白になりますし、健康な人のようにすぐに血行が戻りません。
人によっては外に出ただけ、朝ふとんから手を出しただけでも症状が出ます。

水から手を出してすぐに血行が戻ってくるようなら心配はありませんが
続くようであれば病院で血液検査も良いと思います。
またレイノーがでやすい体質の人もいるようです。
このような人は冷たい水がきっかけでレイノー病になったりしますので、
極力冷たい水を触ったり冷たい外気にさらすようなことはやめた方がいいですね。
もちろん膠原病の人は症状が出ていないなら特に気をつけた方がいいです。

74 ：病弱名無しさん：2001/01/15(月) 16:37

age

75 ：病弱名無しさん：2001/01/16(火) 00:01

age

76 ：病弱名無しさん：2001/01/16(火) 12:03

＞６３
どんな漢方を飲まれているのですか？

また、レイノー症状で病院に行った場合、膠原病かどうかを
調べるのはどのような検査をするのでしょうか。

77 ：病弱名無しさん：2001/01/17(水) 23:42

age

78 ：病弱名無しさん：2001/01/19(金) 14:34

私は自己免疫性肝炎です。抗核抗体が陽性なので最初は
ＳＬＥではないかと間違われました。

79 ：病弱名無しさん：2001/01/22(月) 16:22

私の場合、抗核抗体値が320、脾臓の腫れ、甲状腺、貧血という検査結果で、
「膠原病」「薬を飲むよう」言われましたが、躊躇しています。自覚症状は何もありません。

病院を変えて再検査するつもりですが、、、。

80 ：内科医：2001/01/22(月) 20:24

そうですよね。納得いくまで検査するべきだと思います。

81 ：病弱名無しさん：2001/01/22(月) 20:43

>>79
膠原病の中でも何なの？

82 ：おおつるぎ痰：2001/01/22(月) 21:58

２年前くらいから，上腕，大腿部の外側，背中，胃のあたりの痛み
があります。いつもではなくて，たまに，触ることの出来ないくらい
ものすごく痛くなるのです。その他の症状としては首のリンパ節の脹れ，
手足が冷たい，青あざ等があります。
学生なので，忙しくて病院に行く暇がありません。
筋炎では，と思うのですが，どうなのでしょうか。

83 ：病院行きなさいっ（怒：2001/01/22(月) 23:50

可能性はあると思います。
身体の中心に近い部分から冒されますから。
早めに病院に行くことをお勧めします。
多発性筋炎の患者が胃癌などを合併しやすいのも
良くある話です。癌を併発すると
ステロイドの効きが悪くなるので早いうちに検査が必要です。
また、肺線維症なども一度なってしまうと
治療は困難なので厄介です。
膠原病で一番楽観的なのはSLEであって、
あなたの症状が筋炎なら「学生なので忙しくて」
なんて言ってる場合じゃありませんよ。
若さで押し切っているかもしれませんが
気がついたらここまで進行していたなんて事になりませんように。

84 ：79：2001/01/23(火) 09:55

>>80
レスありがとうございます。別の病院での検査、してみます。

>>81
結局、膠原病の何ナノか、がわかんないんですよ、、。お医者さん（膠原病の
専門医ですよ）もはっきり言ってくれない。。。なのに、薬を飲むのかーーって
憂鬱になって、別の病院に行こうかと思っているのです。

85 ：病弱名無しさん：2001/01/23(火) 16:30

>>84
診断がつけるのがなかなか難しい患者さんがいることは確かです。
症状が膠原病に限りなく近いのに、病名をつけるのに必要な数値が
どの膠原病を取っても、決定的なものが足りないのです。
ものすごく病状が悪くなれば数値も上がるし、病名も出ると思いますが、
その時はステロイド大量投与ってことになりますからね。
だいたい、膠原病に似た病気と言うと自己免疫疾患になるわけですから
ステロイドの投与は免れないでしょうし。
どちらにしろ飲む薬は同じだと思ったほうがいいですね。

考えようによっては、入院もせずに少量の薬で「膠原病らしき病気」が
良くなるのなら、かえって良かったとも言えますよ。
副作用も大した物ではないですし。
ただ、納得のいくまで検査を受けることも必要ではありますけどね。
他に大きな病院をあと1・2つ受けても結果が出ないなら、それを結果と思った方が良いと思います。

86 ：病弱名無しさん：2001/01/23(火) 20:49

普段から微熱がある、関節が痛いなどで総合病院へ行ったところ、
膠原病の疑い、ということで検査を受けましたが
結局検査では特別悪いものも出ず、膠原病ではなく
深刻な病気では無いでしょう、となりました。
こういう場合でも、大学病院など他の病院で検査を
受けてみた方がいいのでしょうか？
他で違う結果が出る場合なんてあるのですか？

87 ：病弱名無しさん：2001/01/23(火) 21:00

私の場合、結構大きな病院で検査入院までして、出た結果が「軽い肝炎」。
薬もなく、生活にも問題ないって言われて。
でも納得いかずにもう一つの大きな病院に行ったら、
一発で膠原病って分かった。
最初の病院って、入院までさせて何見てたんだろうって思うよ。

88 ：病弱名無しさん：2001/01/24(水) 02:16

＞87
タイミングもあるんだねぇ。。。

89 ：86：2001/01/24(水) 12:54

私の場合、膠原病の検査しているからねぇ。
それでも大学病院とかでは違う診断とかでるのかな？

昔、近所の耳鼻科3件行っても全然だめだったのに
大学病院ではすぐに病名がわかったという経験を
しているので、大学病院には信頼感があるのですが
今回は紹介状も持っていないので
こんな私が行ってもいいのでしょうか？

90 ：病弱名無しさん：2001/01/24(水) 20:55

>>89
最近は紹介状がないとお金とられたりするけど、
でも、例えば生まれて初めて病院かかる人だったら
当然紹介状なんか持ってないし(^-^;
それでも病院は断わりはしないよね。
お金はかかっても自分が納得いく場所で検査が受けられるなら
それが一番いいと思うよ。

91 ：病弱名無しさん：2001/01/25(木) 23:01

あげ

92 ：病弱名無しさん：2001/01/26(金) 17:34

ageage

93 ：病弱名無しさん：2001/01/26(金) 19:56

やっぱ　病院は２つか３つ回ってみた方がいいかも。
得意・不得意があるし専門医のレベルも違うしね。

94 ：86：2001/01/26(金) 21:01

やっぱり大学病院に行ってみようかな。
確か紹介状持っていかないと3千円取られるのは
かなり痛いけど、今のままだとなんとなく納得
できないし･･･。
もしかしたら膠原病とかじゃなく他の病気とか
見つかるかもしれないしね。
早期発見ってこともあるかもね。

95 ：病弱名無しさん：2001/01/26(金) 23:00

>>94
えらい！私なんて明らかにおかしいの放っておいて
風邪風邪～なんて言ってたら、３ヶ月入院するハメになったよ。
SLEでステロイドたくさん飲んで、あげくの果てに骨頭壊死起こしちゃったもん。
（ステロイド大量服用のために副作用で骨頭壊死というパターン。
あ、でもそんなに率が高く起きるわけではないから、むやみやたらに心配しなくて良いよ）
もっと早くに病院行ってれば、そんなにたくさんステロイドも飲まなくても
良かったかもしれないし、骨頭壊死にもならなかったかもしれないのに。
早い方がいいよ、なんでも。自分の体の事だもんね。

96 ：病弱名無しさん：2001/01/27(土) 17:11

雪で寒い
そして関節が痛いから
age

97 ：病弱名無しさん：2001/01/28(日) 22:31

age

98 ：病弱名無しさん：2001/01/30(火) 18:25

あげ

99 ：名無しさん＠引く手あまた：2001/01/31(水) 17:04

私は、１年前から膠原病の疑いで通院してます。
高熱がつずいたのと、激しい腹痛で半年入院しステロイドも飲みました。
おかげで会社もやめてしまいした。１年たちそろそろ、働かなくてはと面接に
行っていますが落とされてばかりです。
面接で病気の事を話すべきか、悩んでいます。
ハッキリと診断されたわけではなく、疑いで経過をみている状態です。
月に１，２回は病院に通院しているから、やはり正直に病気の事は
言うべき何でしょうか？
診断がついていないので、家族にも理解されずイヤな日々をおくっています。
なんか最近きがめいっています。

100 ：病弱名無しさん：2001/01/31(水) 21:22

>>99
一年も疑いのままで、しかも半年も入院していたなんて
大変ですね。
しかも家族にも理解されないなんて･･･。
私も“疑い”歴２ヶ月ですが、入院するほどでもないので
家族に理解されません。
膠原病の方も理解されるのは難しいと思いますが
疑いの場合、病名も無いので理解してもらえようが
ありません。
私も最近気がめいっています。

101 ：あらた：2001/01/31(水) 23:17

こんにちはー、あらたです。
なんか私のいない間も盛り上がっていたみたいで・・・
すいません、いろいろ忙しくて（苦笑）
学生はテスト前、今はレポートに追われています
でも、この昼夜逆転生活はよくないと、
主治医にいわれているんですよねー・・・・はぁ。

先日、定期検診に行ってきました。
結果、特に変わらず、様子を見るとのことでした。
これからも、これの繰り返しと思うと憂鬱ですけど、
コレだけですむのなら、いいほうなんでしょうか？
今はプレドニン、朝昼5ｍｇずつ。
１日10ｍｇです。
ここから、なかなか減りませんね。
血液検査から見ても、ここが限界のようです。
はぁ・・・せめて１日5ｍｇに・・・・

プレドニンを飲んでる方います？
１日どれだけ飲んでますか？
私は退院した頃は、40ｍｇだったんですけど、ココまで減りましたよ。

102 ：あらた：2001/01/31(水) 23:35

ちなみに、うちの主治医は膠原病の専門じゃありません。
普通の内科医です。
しかも、まだまだ２０代。
医者になりたてです。
でも一生懸命頑張ってくれてますよ。
年も近いから、相談とかもしやすくていいです。
気持ちもわかってくれるし。

そして、今の病院には近所の個人病院から紹介状貰ってきました。
でも、最初に入院してた病院では、SLEと判定されなかったんですよね
『伝染性単核球症』とかいわれてました。
脾臓がはれて、貧血で、関節が痛くて・・・・
一回退院したけど、また調子が悪くなって今の病院を紹介されたんです
それで、SLEが判明しました。

103 ：あらた：2001/01/31(水) 23:44

９９さんの意見を読んで・・・
私も大学三年生・・・就職活動の時期なんですよ。
いま、すごく悩んでいます。
企業には、病気のことを打ち明けるべきなのかな？って。
だって、この病気とは一生付き合っていくわけだし、でも、
不景気で採用も少ない世の中、わざわざ難病持ちの私を取ってくれる企業があるんでしょうか？
でも、嘘をついても、いずれはばれることで・・・
はぁ、どうしたらいいんでしょう？？？

104 ：病弱名無しさん：2001/02/01(木) 02:02

20才女性です。
私は割り切ってアルバイトになっちゃいました。
先輩でやはりＳＬＥの人がいて、病気のことを隠して入社したのだけれど
無理して結局腎臓まで悪くしちゃって。
で、私はちゃんと病気だってことを明かして面接を受けたんだけど
結局出席日数のこともあって（学生の時入院したので）
どこにいっても蹴られてしまいました。
困っていたのですが、その先輩を見て「体がいちばん大事」と思って
今はアルバイトの生活です。週５で７時間。給料は月10万そこそこ。
でもなんとかやっています。
今時健康な人だって就職できずにアルバイトの時代ですし、
逆に私も健康な人と肩を並べているような気がして最近はアルバイトで
本当に良かったななんて思っています。
就職にこだわる時代でもないのかもしれないなって思っています。
親も最初は困惑したようですが（アルバイト生活）、こちらが好きなように突き進んでると
うるさく言わなくなりました。身体が楽な方がいいというのが分かったみたいです。
参考にならないかもしれないけど、みんながんばって！

105 ：名無しさん＠引く手あまた：2001/02/01(木) 15:09

皆さん貴重なご意見ありがとうございました。９９です。
私もアルバイト生活を送ろうと、思っていたのですが親の理解を
えられず正社員での職探しをしています。
私の親は、私が診断がついていないから病気なんて気のせいと
思っているみたいです。私が間接を痛がっても動かないからでしょ！！
と言われるし・・・。とにかく家の親むかつくんですよ～。
退院したての頃は、アルバイトでも体の負担にならないように
働けば良いって言ってたんですけど。今じゃもう・・・。
１０４さんは健康保険や国民年金はどうしてますか？
保険証は親の扶養ですか？私は３月までには扶養から抜けなくては
ならないから、職探しをしています。
膠原病認定もされてないから、医療費も高いし。
なんだか複雑な心境です。
あらたさんもこれから就職活動大変だと思いますが、ガンバって下さい。
　

106 ：104：2001/02/01(木) 17:48

>>105
健康保険や国民年金は自分で払っています。すごーくイタイです（T_T)。
とりあえず、今は親もとにいるので、先々の事も考えて
残りは貯金をさせてもらっています。

107 ：104：2001/02/01(木) 17:49

しかし、病気を気のせいと言われるの、一番キツイですよね。
一度親御さんも一緒に病院に行って、医師に説明してもらうように
頼んでみてはどうですか？もしくはケースワーカーに説明してもらうとか。
本人が何を言っても怠けているように思われているのかもしれませんし。
案外、医師とかに「膠原病の疑いでも無理をすれば大変な事になるんですよ」って
言ってもらったら、分かってもらえるかも。

あとは、105さんも病気と付き合って、この先親より長く生きていかなければなりません。
私も今、親もとにいて偉そうに言える立場ではないのですが、あえて言うと
親は最後まで子供の人生を見られるわけではないんです。
就職にこだわって身体壊したところで、親は最後まで責任取れないんですよね。
そこのところをよく考えて、ご自分の意思をしっかりと持たれた方が良いですよ。
たとえ親とはいえ、子供の人生を左右する権利はないと思う。。。

108 ：105です。：2001/02/01(木) 18:27

そうですよね～。
今の私って自分の意志がないような気がする・・・。
やりたい事っていうか、夢がないんです。
だから面接に行ってもやる気が伝わらずに、落とされて
るのだと思います。
なんか最近どうしたらいいのか分からなくなってます。
内科の先生は今は病気はおちつてる。と言ってますが
眼下の先生は症状が出てると言っています。
１つの病気で２つの科にかかってて、カルテがべつだから
すごくややこしいです。
内科の先生はあんまり深刻に考えてなさそうです。
そんな先生が、親にちゃんと説明してくれるのか
ちょっと不安です。
もう少しちゃんと親と話しあってみます。
＞１０６
えらいですね～！！保険は３割負担ですか？
３割ってやっぱりつらいですか？

109 ：104：2001/02/02(金) 00:30

ん～っと、病気が落ち着いている事＝症状が出ないと言うわけではないので
そこは勘違いをなさらない方がいいと思います。
病状が落ち着いていても病気には変わりないですから、なんらかの症状は出るものです。
そこのところは病名がついていないにしてもしっかりと自覚したほうがいいですよ。

それから夢がないからやる気がなくて落とされることもあるのかもしれませんが、
仕事って始めてみてやっとやりがいが出てくるものもありますからね～。
とりあえず始められる事から手を出せばいいと思います。
偉い人になる必要はないんですから。
アルバイトや社員にこだわらないで、自分に出来る事を少しづつ探して下さい。
また、私自身も夢に基づいて今の仕事をしているわけではありません。
でも、自分の好きな物を買ったり、好きな所に行こうと思えばお金は必要です。
趣味の為に人生を豊かにするために必要だから仕事をしています。
健康な人でもこれは同じだと思います。夢がかなう人は少ないですからね。

110 ：105です。：2001/02/02(金) 16:18

そうですよね～。ちゃんと自分の出来ることを探してみます。
しかし、１０４さんは考え方が大人ですよね。
しっかりしていてすごいと思います。
なんだか最近ヘコンでたんですけど、上昇出来そうです。
病気の事とかって友人には、相談しずらくて・・・。
ありがとうございました。

111 ：病弱名無しさん：2001/02/04(日) 21:38

age

112 ：あらた：2001/02/04(日) 23:17

こんにちは、あらたです。
最近困っています。

指がむくみだしたんですよ・・・・ここ数日。
木曜日くらいからおかしいかな？とはおもってたんですけど、
金曜日の夜から痛さがピークに・・関節に痛みが走ります。
土曜日も歩くのも辛く、指もむくんでいたので、病院に行こうと思ったら
土曜休診でした（苦笑）
内科病棟に電話して、主治医がいる日を聞いたら木曜のみ・・・。
ということは、木曜日まではこのまま！？
はぁ・・・・どうしたらいいんでしょ？
さすがに、自分で薬の量を調節するのはマズイですよね？
でも、痛いんですよ・・・

とかいいながら・・・土日はバイトでした（苦笑）
何か間違ってるかも・・・

113 ：SUN：2001/02/05(月) 00:31

むむむ、自分で調節するのはやっぱり良くないかな～。
プレドニンって10mgに減ったのっていつくらいの話ですか？
やっぱり減らした後は痛みとか出ることありますよね。
それで多少増やしたりする事もあるとは思うんですけど
血液検査ではそんなに異常なくて、薬の量を変えなくてもいい場合もあるし。
勝手に変えちゃって余分に飲んじゃったら事だし…。
ちなみに飲み方は朝と昼ということですが、
あらたさんの生活のパターンってどうなってます？
何時に起きて何時に寝ますか？
あと、特に痛むんだり身体が辛いのは何時ですか？
その時間帯によって、薬を飲むタイミングを変えると多少いい場合もあります。
木曜日までの応急処置にしかならないですが…。

114 ：病弱名無しさん：2001/02/05(月) 00:37

はじめまして！飛び入りです。
２ｃｈていろんなスレッドがあるからもしや…と思って探したらやっぱりあったｖ
色々な人のお話を読めて本当に良かった。ありがとう。

私は判明してから5年のＳＬＥです。
プレドニンは2錠。それとアザニン1錠。（これもステロイド）
あとはビタミンＤと、最近たんぱく尿が出る関係でニューロタン
（本来は血圧を下げる薬）を1錠飲んでいます。

私は一昨年、プレドニン1錠（５ｍｇ）まで減らす事に成功したのですが
昨年の夏、結局2錠半にふえ、更にアザニン1錠を追加されてしまって
結局一時期よりは薬が増えた状態になってしまいました。
そもそも、調子にのって紫外線に弱いくせに野外ＬＩＶＥとか行きまくったのが
原因だと思いますが（馬鹿）普段余り体調に出ないから無理をしがちで、
なれるまで付き合いの大変な病気ですよね…
周囲の人にも理解してもらえないっていうのがほんとに辛いし…

愚痴？も相談も出来るなんてイイスレッドです（＾＾）

115 ：あらた：2001/02/05(月) 01:01

やっぱり、よくないですかねー（苦笑）
10ｍｇになってからはもう、かなり長いですよ。
去年の４月から２錠です。
１年近いです。

薬は朝昼・・・とゆうことで出されているんですが、
生活パターンが午前３時に寝て、午前九時に起きる・・
といったかんじで、
薬は起きてすぐと、夕方に飲んでいます。

そして、特に体が痛いのは朝起きた時と、夜です。
今も少し、痛いです、
痛いときは車のハンドル握るのも辛いです（苦笑）

バイトは重いものを持つ仕事なので辛かったですよ・・
10ｋｇとか、なかなか持ちあがらなくて・・
木曜が待ちどおしいです。

116 ：あらた：2001/02/05(月) 01:05

＞１１４さん
判明してから五年ってことは私より先輩ですね。
この病気ってよくなったり、悪くなったりを繰り返すから、
薬の数が減っても安心できないんですよね（苦笑）
なんか、無理は本当によくないらしいですよ。
夏は海にも行けませんでした・・・当然ですかね・・

プレドニンの副作用って困りません？
表面的なものだと、顔がむくむ！
これは、なんともならないけど、辛いですよー

117 ：あらた：2001/02/05(月) 01:10

そしてーー
明日が早いので今日はもう寝ます！
また、明日・・は無理かもしれないけど語りましょう！
学生は大変だぁ・・・・
体調悪い時は寝るに限ります、おやすみなさい！

118 ：SUN：2001/02/05(月) 02:26

＞あらたさん
薬の飲む時間は良い気がします。
やっぱり量が少ないかもね。木曜日まで持ちこたえてください。
あと、睡眠時間少なすぎ！（笑

私は17才発病の今年29才女性です。SLE歴12年、骨頭壊死歴9年です。
プレドニンは5年前に切ってから飲んでいません。
とりあえず無理はしないように生活してます。
ケースｂｙケースでいつになったらどうなるとはいえない病気ですが
のんびり付き合えば病気も応えてくれるように思います。

119 ：あらた：2001/02/05(月) 07:29

おはようございます！！朝です・・
朝日がまぶしいです・・・って雨ですな（苦笑）
本日は、ひさが痛いです・・歩くとズキズキ
でも、指のむくみは少しひきました。
これから、学校です・・・ふぅぅぅ。
でも、８時くらいになったら、一回病院に電話して
主治医がいないか、確かめてみたいです！

＞SUNさん
SUNさんも、先輩ですね。
アドバイスありがとうございます！
やっぱり、睡眠時間が少ないですか（苦笑）
レポートとのかねあいで、なかなか眠れなくて・・
今はプレドニンを飲まなくても大丈夫なんですか？
羨ましいです！
私も早くそんな生活が送れるように、無理なく生活したいです！
骨頭壊死というのは、聞いたことはあるけどくわしくしらないですねぇ。

それでは、学校にいってきます！

120 ：あらた：2001/02/06(火) 01:24

ただいまー、あらたです。
今日はゼミのオイコンだったので、こんな時間になってしまいました。
でも、楽しかったです！
指が痛いですけどね・・・・

それで、今日あんまりにも膝が痛かったのでしょうがないので病院に行ったんですよ
木曜日ではないので、もちろん主治医はいないのですが、しょうがありません
今日の担当のお医者さんに見てもらいました・・・
そしたら・・・・
関節が痛いのは風邪かな？
それと、指が浮腫んでいるように見えるのはしもやけだよ。
そんなに深く考えなくてもいいから。
じゃぁ、また、この間予約した日に来てね。
今日は検査とか必要ないから・・・・

なんですとおおおおおおおおお！！？
しもやけですと！！？こんなに痛いのに？
今までしもやけなんかなったことないのに？？
それに、風邪？？
そんれだけで、片付けられて言葉もありませんでした・・・。

どうしましょう？
今週の木曜日は予約入ってないんですけど、主治医の日に行くべきですかね？
それとも、本当にしもやけなんでしょうか・・・。

121 ：SUN：2001/02/06(火) 01:36

レイノーが強く出ているとしもやけみたいに見えますね。
ずっと赤くてぽってりしてるんですわ。
まあ、しもやけはレイノーと原理は一緒ですしね。
関節の痛みは…風邪の可能性も否定は出来ないけど、熱とかあります？
風邪引いたりするとやっぱり膠原病も悪さしてくる事もあるだろうし、
今、PLとかロキソニンとか持ってたら飲んでみては？
痛みも和らぐかもしれないし。
でも、木曜日には行った方がいいよ、病院。
血液検査も悪い時にやってもらわないとホントの所わからないし。
うちの主治医は「予約はあくまで予約。何かあったらすぐ来なさい」
って言ってますよ～。

122 ：>121：2001/02/06(火) 14:01

>うちの主治医は「予約はあくまで予約。何かあったらすぐ来なさい」
って言ってますよ～。

なんていい先生なの！
本当はこうでなきゃいけないのにね、予約日以外にいくと
みんな嫌な顔するよね。

123 ：SUN：2001/02/06(火) 23:50

>>122
そうなんだー、それはイカンよね！どこか悪いから病院来るんだっつーに。
予約日に都合良く悪くはならなーい。

私の場合、ここ数年、薬は飲んでいないし、病状も安定してるから
本当は月に１回の受診予定なんだけど、３ヶ月に１回くらいしか行ってない。へたすると半年とか。
で、先生に叱られるかな？と思って行くと、
「調子悪いと思ったら来るんだろ？じゃあいいよ。好きなようにやってなさい。」
と言われた。寛大なんだか、ほったらかしにされてんだか(^-^；

今年の冬は「風邪ひく前にPL＆ロキソニンセットちょーだい♪」って
言ったら「患者もすれてくるとこれだでな～」と笑っておった。
でもね、風邪引いたら、家で薬飲んで、楽になってから来いって言うの。うちのセンセ。
総合病院で長い事待たされて、体力使って、あげくまた違う病気拾ったりしても
膠原病患者としては事だから、だって。
それって言えてるよね。

124 ：病弱名無しさん：2001/02/07(水) 14:04

膠原病の検査とかって大きな病院だとどこがいいのでしょうか?大阪在住です｡

125 ：病弱名無しさん：2001/02/07(水) 19:37

ttp://www5a.biglobe.ne.jp/~wahuu/byoukitop.htm
↑こういうサイトさんがあったよ！

大阪…私は千葉県で慈恵大柏病院に行っているけど…
大阪には慈恵は無いかな？

126 ：SUN：2001/02/08(木) 19:35

NTT西日本大阪病院の先生の講演を聴いたことあるよ。
第２内科に膠原病の専門科があるみたい。
ttp://www.ntt-west.co.jp/osaka-hosp/
ここね。

127 ：病弱名無しさん：2001/02/09(金) 05:01

関節痛でイライラ、つい家族にあたってしまいます。
働いて無いのでここのみなさんより楽してるのになって、
落ち込みます。
ロキソニンもボルタレンもプレドニンでさえ、
痛みを完全には無くしてはくれないんですよね・・・
激痛ってわけではないけど、ずっと続くっていうのが嫌なんですよね。

128 ：SUN：2001/02/09(金) 14:37

>>127
うんうん、せめてここで愚痴ってみましょう。
働いてなくても痛いものは痛い(^-^；だってほんとだもんね。
好きで痛くなってるわけじゃないもん！！！って思うよ。

働いてないからって自己嫌悪にならなくてもいいと思う。
逆にそう思うことがストレスになって家族に当たってしまう事になっちゃうし。
働いていない事が気になるなら、家の中のこと一個でいいから
出来る事だけやってみるとかさ。
今は面倒見てくれる人にしっかり甘えて、ゆったり病気と付き合えるようにしたらどうかな？

129 ：SUN：2001/02/09(金) 14:38

（上のつづき…長すぎた(^-^；）

病気がある以上、痛みは完全に取り去ることは出来ないけど、
ある程度の時期が来ると慣れてくるものだし、逆に今日の調子が
バロメーター代わりに分かっちゃったりするしね。
痛みにも慣れてきて、体の調子も分かるくらいになったら
家の事でも、仕事でも、好きなようにしたらいいと思う。
きっと焦ってるんだと思うよ。

病気に甘えろとは言わないけど、健康な人とまったく同じようにはやっぱり出来ない。
自分が病気であることを、自分自信がちゃんと分かってあげないと辛くなるばっかりだと思うよ。
病気の自分がどれくらいの事ができるのかって考えていった方がいいかな。
あまり焦らないでね(^-^)

130 ：病弱名無しさん：2001/02/09(金) 22:57

わたしは今、ちょうど卒業で…就職しなきゃいけないんだけど
やっぱりいきなりバリバリ働けないから、少しづつならしていくことに
なると思うんだ…担当医さんもすごく気にしてくれてるし…
ほんとはウチ出て一人暮らしとかもしたいけど、そこまではまだ無理だと思うから
おうちの人には申し訳ないけどもう少しお世話になる予定でいます(＾＾；

やっぱり、周りと一緒の事が出来ないのにイラついて、『わたしって病気に
甘えてるのかな』と考えたこともあるけど、どうしようもないことはどうしようも
ないもん！いまでは開き直って、自分で出来る事を見つけなきゃと思ってます。
うん。むつかしいけど…

131 ：あらた：2001/02/10(土) 07:15

おはようございます！あらたです！

この間体調が悪かったのが嘘のように体調が良くなりました。
この間、木曜日に医者に行こうかな？と思ったけど、どこも痛くなかったので
やめときました。
いつも、こうなんですよねー（苦笑）
体調悪い時に、主治医はいない（苦笑）

でも、治ったのは・・・思いっきり寝たから？
このレポートのおかげで睡眠不足だったからだに・・
１４時間の睡眠時間をあたえたんです（笑）←寝すぎ
脳みそとけそうなくらい寝たら、元気になりましたよー
みなさんも、体調悪い時は寝ましょう！！！
とかいいながら・・・本日徹夜あけです（をい）

そして、今日からバイト６レンチャン。根性です。

132 ：あらた：2001/02/10(土) 07:20

そうそう、スノーボードって、やっぱり行かないほうがいいですかね？
誘われてるんだけど、迷ってます。
主治医に聞いたら・・・・絶対ダメっていうんだろうな（－－；

実は主治医にバイトも止められてるんですよ
でも、生活できなくなるから、バイトしないのは無理です。
サークルもやめろって言われたけど・・・・
これがなくなったら、自分になにも残らないようで怖いです。

133 ：病弱名無しさん：2001/02/10(土) 10:24

外国ではSLEにクロロキンを処方することがあるんだってね。
効くらしいけど、やっぱりね・・・

134 ：SUN：2001/02/10(土) 11:59

>>132あらたさん
活発ですねー。スノボーかー、いいなぁ。
病気になって一番大変なのは、自分と病気との間での色んな出来事を
どう折り合いつけていくか、なんですよね。
医者は治療してるんだから当然よろしくない事は勧めるわけにはいかない。
でも私達は病人だけど、人として生きているわけで。
こうなってくると病室のベットで繋がれたまま延命されるのがいいか、
寿命が縮んでもいいから好きな事やるか、みたいな究極の選択みたいに思えますよね。
でも、そんなに究極の選択をしなくても、中とってここで妥協する、
折り合いつけるっていうのも、賢い患者の生き方なのかと思います。

135 ：SUN：2001/02/10(土) 12:00

これはあらたさんにって言うわけじゃなくて、（ごめんね、引き合いに出して。）
患者になってやりたいことができた時には考えなければいけない事だと思いますが、
例えばあらたさんのようにスノボーがやりたい場合なら
絶対に体の調子を悪くしたくない！と思うならやめるべき。
もう思い残す事なんてねーや！って思うなら日焼け止め無しで一日中滑ってもいい。
病気が悪くなっても困るけど、スノボーもしたいなら、
日焼け止めもいるし、睡眠時間も多めに必要だし、決行？前後の体調管理は必須だし。
医者に決めてもらうのは簡単だけど、
自分の身体って自分が一番よく分かっている部分もあると思うんですよ。
（突然調子悪くなってびっくりする事も多々あるけどね）
医者の指示通りにして、好きな事しなくて恨むのも、逆に、仮にしても良いと言われて
その結果、病気が悪くなっても医者を恨むのは筋違いなんですよね。
自分で選んで、その事で起きる結果も自分で受け止めないとね。

136 ：病弱名無しさん：2001/02/10(土) 12:18

137 ：病弱名無しさん：2001/02/11(日) 22:08

定期age

138 ：病弱名無しさん：2001/02/13(火) 01:42

139 ：通院１０年くらい：2001/02/13(火) 02:45

俺、気合いがないのかな。

140 ：SUN：2001/02/13(火) 16:07

>>139
女性に多い病気だけど、男性がかかると女性よりも落ち着くまでに
時間がかかる病気なのかなって思います。（まわりを見てる分にはですが）
でも気合で治せって言われても困るよね。
気合で治るなら医者はいらないもん。あんまり気負わないでね。

141 ：病弱名無しさん：2001/02/14(水) 01:55

>>140
１３９です。ありがとう。

142 ：エヘッ。：2001/02/16(金) 16:39

ずいぶん前に、面接で落とされてばかりで悩んでたものです。
なんとか病気の事を言っても、採用してくれそうな
会社にめぐりあえました！
皆様いろいろと相談にのってくれて
有り難うございました。
社会に負けないように頑張りましょう！

143 ：あらた：2001/02/16(金) 23:23

こんにちは、あらたです。
明日で試験がおわります。
あと１科目、がんばりますよーーーーー！！

ボードは３月に行くことになりました。
ちゃんと日焼け止めもするし、薬ももちろんしっかり持っていきます。
ダメだと思いますが、一応主治医に断わっておくつもりです。
来週に病院に行った時にでも・・・
体調の管理はしっかりしたいと思います。
やっぱり、やりたいこともやらずに、ずっと自分の体の心配ばかりしてたら
ストレスたまりますもんねー。
この病気、ストレスもよくないですし。

＞SUNさん
SUNさんって、なんか趣味あるんですか？
私は音楽が好きでバンド組んだりもしています。
打ちこめるものがあるっていいなぁ～っておもいませんか？

144 ：あらた：2001/02/16(金) 23:28

＞139さん
通院１０年・・先輩ですね。
よくなったり悪くなったりの周期がずっと続くって考えると
嫌になるけど、ちゃんと生活していれば、普通に生活できるって
考えれば、まだ楽じゃないっすか？
お互い、自分の体のことを考えて頑張ろう！

＞142さん
本当っすか？
会社みつかったんっすか？？よかったですねーーー！！！
病気のことを言っても採用してくれるなんて理解のある会社ですねー！
羨ましいです！！
無理をしないように・・でも、採用してくれる会社のためとなれるように
頑張ってください！！

・・・・・就職かぁ・・・・（ため息）

145 ：SUN：2001/02/17(土) 05:43

>>142さん
おめでとう！！！良かったねー♪
新しいことが始まるとついついがんばっちゃうけど
ムリすると自分のためにも会社のためにもならないから、
身体と仕事と色々相談しながらお仕事続けてくださいね！
しんどくなったらまたここで愚痴でも言い合いましょう！！！

146 ：ＳＵＮ：2001/02/17(土) 08:55

>>143あらたさん
私もあらたさんと同じ年代の頃バンド組んでましたよー。
16才から23才までかな。
SLEになったのが17だから、色々やりたい盛りで辛いこともありましたね。
初ライブの予定間際に入院しちゃって、泣く泣く代役立てざるを得なかったり
せっかく誘われた大舞台が真夏の炎天下で断念したり。
（↑これはムリしてでも決行すればよかっと今も後悔。皆さんも後悔がないよう気をつけよう）
バンドやらなくなったのは骨頭壊死で重いもの持てなくなって、
ギター背負うのがしんどくなったのと、バンドメンバーが就職や結婚で
辞めていくなんてことも重なって、バンド活動自体はそれ以来やっていませんが、
私も結婚をして主人もバンドをやっていたので、今はふたりで趣味程度に遊んでます。
私は詩を書いて、主人が曲を作ったりね。

147 ：ＳＵＮ：2001/02/17(土) 08:56

あとは好きなことはなるべくやるようにしてます。
釣りも日焼け止めばっちりで行きますし、夕方の海水浴とかね。
タイとかインドネシアとか日差しの強い所への旅行もなんのそのです。
あとはインドアで絵を描いたり、料理だったり、パソコンもそうかな。
まあ、身体といちいち相談しながらですが、慣れるもんですね。
今後の計画は東南アジア＆ヨーロッパを主人と探索することです。がんばるぜぃ！

148 ：病弱名無しさん：2001/02/17(土) 10:46

私は今のところ皮膚の病気だけなので、円板状エリテマトーデス
では無いかと言われています。でも、内臓にも来るかもしれないので
すループス・エリテマトーデスは狼の赤い斑点と言う意味らしいで
す（あるＨＰに書いていました）。みんな無理をせずにがんばりまし
ょうね。

149 ：エヘッ。：2001/02/19(月) 15:56

皆さん自分の病気についてって、勉強してますか？
私はあんまり病気の事を知らないので、友達から
もっと知識を持った方が良いと、言われてしまいました・・・。
先生ともあまり波長が合わないから、コミニュケーションが
うまくとれていない気がするし、主治医を変えようと
思ったことってありますか？

150 ：先生：2001/02/19(月) 16:01

>>149
まずＳＬＥ（全身性ループス・エリテマトーデス）
について知っていることを書いてみてください。

151 ：ＳＵＮ：2001/02/20(火) 00:04

>>149
あまり知る気にならないっていうのはそんなに症状が
大変じゃないからなのかな～って思います。
少しづつ知っていけば良いのではないでしょうか？
今の自分の状態が把握できれば充分かな。
医者との相性はあるとは思いますよ。
信頼関係築けないのはイタイですね。
私は主治医とはうまくやっていますが、
主治医とのソリが合わなくて病院を変わって良かったという
友人も知っています。
症状が悪くなった時にソリが合わない主治医だと
正直困ると思うのでそれなりの対応も考えていくといいかもしれないですね。

152 ：ＳＵＮ：2001/02/20(火) 00:06

＞あらたさん
スノボー３月ですかー。今から体調整えて楽しんできてね♪

153 ：エヘッ。：2001/02/20(火) 15:49

>149です。
私はＳＬＥではありません。
ベーチェットの疑いで１年前から病院通いをしています。
今の所の出ている症状は、眼・陰部潰瘍・口内炎・関節痛等です。
最初は、発熱とリンパ腺がはれて伝染性単核球症といわれました。
その後すぐに、また発熱で入院して色々な症状がでて
ベーチェトを疑われ始めました。
自分では、診断基準をみたしてると思うのですが先生は
経過を見て診断をつけたいらしです。なんだかその辺が納得いかないんですよ。
プレドニンもコルヒチンも飲んでたのに・・・。
やっぱりもっと経過を見るべきなんでしょうか？

154 ：病弱名無しさん：2001/02/21(水) 03:17

>149=153
＞私はあんまり病気の事を知らないので、友達から
もっと知識を持った方が良いと、言われてしまいました・・・。

と友達から言われているような段階で、

＞自分では、診断基準をみたしてると思うのですが

というくだりがちょっとわからない。
医師と渡り合うなら患者の方もそれなりの知識は必要。
貴方の診断基準というのは検査数値的なものも含まれていますか？
病名をつけるのには色々と基準を満たさなければならないですし。
貴方の主治医の言うことも分かりますが。
ちなみに○○を飲んでいたから～では診断基準にはなりませんよ。
ただ貴方が知識を持っていて主治医とコミュニケーション取れないのであれば
主治医を変えた方が良いと思います。
治療方針の相違と言うこともありますから。

155 ：　　　：2001/02/21(水) 04:30

http://www.google.com/search?sourceid=navclient&q=%e4P%8c%b4%95a

156 ：エヘッ。：2001/02/22(木) 21:31

＞１５４
ベエーチェットの診断基準には、検査数値の結果で診断が
つく病気ではないと、聞いています。
どんな症状が出たか、その症状が再発性の物かで
診断がつくと、私は思っています。
とりあえず、明日は外来なのでもう１度Ｄｒと話し合って
みようと思います。
それから、主治医を変えようか決めたいと思います。

157 ：病弱名無しさん：2001/02/22(木) 23:08

＞156
＞聞いています。
＞私は思っています。

自分で調べはしないんだねー。
それでたて付かれるんじゃDr.も大変だ。
自分で調べもせずに思ってるってだけでたてつくような患者、主治医変えたって一緒だ。
好きにしたら良い。

158 ：卵の名無しさん：2001/02/22(木) 23:10

＞156
つかまず診断基準調べろや。
そしたらどーゆー状態のとき「疑い」となるかも分かるはず。

159 ：病弱名無しさん：2001/02/22(木) 23:54

ベーチェット病の診断基準
１　主症状
　(1)　口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
　(2)　皮膚症状
　　　　ａ．結節性紅斑様皮疹
　　　　ｂ．皮下の血栓性静脈炎
　　　　ｃ．毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹
　　　　ｄ．参考所見：皮膚の被刺激性亢進
　(3)　眼症状
　　　　ａ．虹彩毛様体炎
　　　　ｂ．網膜ブドウ膜炎（網脈絡膜炎）
　　　　ｃ．参考所見：ａ、ｂを経過したと思われる網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、
　　　　　　　　　　　併発性白内障、続発性緑内障、眼球癆
　(4)　外陰部潰瘍
つづく

160 ：病弱名無しさん：2001/02/22(木) 23:55

つづき
２　副症状
　(5) 　関節炎症状
　(6)　消化器症状
　(7)　副睾丸炎
　(8)　血管系症状
　(9)　中枢神経症状
　(10)　呼吸器症状
　(11)　泌尿器症状
３　検査手段
　(1)　皮膚の針反応
　(2)　ＨＬＡ抗原系、ＢＷ51（Ｂ５）
　(3)　末梢血白血球に関する検査。白血球（好中球）増多、遊走能亢進
　(4)　血清ＣＲＰ
　(5)　赤血球沈降速度
　(6)　血清蛋白と免疫グロブリンIgＧ、IgＡ、IgＤ増量
　(7)　血清補体活性と補体量
４　病型診断の基準
(1)　完全型
　　　経過中に、４主症状の出現したもの
(2)　不全型
　　ａ．経過中に、３主症状（あるいは２主症状と２副症状）が出現したもの
　　ｂ．経過中に、定型的眼症状とその他の１主症状（あるいは２副症状）が
　　　　出現したもの
(3)　疑い
　　　主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、および定型
　　　的な副症状が反復、あるいは増悪するもの。

161 ：ＳＵＮ：2001/02/23(金) 00:05

>>159-160名前入れるの忘れた。SUNです。
甘いのは分かっているけれど、明日主治医と話すのなら↑くらいは
知っててもいいかなと思いまして。
>>156
ベーチェットの友の会もあるから、そっちで色々聞くと
主治医の件も含めて相談に載ってくれる人がいると思います。
Yahooでも簡単に探せるから、調べてみてね。

162 ：名無しさん：2001/02/23(金) 00:38

The Oxygen Club of California ＨＰ
http://www.oxyclubcalifornia.org/
過去ログは見つけられなかった。残念。

163 ：名無しさん：2001/02/23(金) 00:41

スマソ！
スレ違いだ

164 ：病弱名無しさん：2001/02/23(金) 00:49

＞１５６
医者が経過を見て診断つけたいって言ってるの分かる気がする。
１５９が貼ってくれたの読んだら。
それに検査数値も関係あるみたいだしちゃんと勉強したほうが良いのでは？
あと気になったんだけど、～～～ですか？って疑問形で人にもの聞いといて、
自分の言いたい事だけ書いてレスくれた人に何もレスないんだな。
そういう利己主義って嫌われる。あんた、人の話聞かない上に何でも人任せタイプ？

165 ：エヘッ。：2001/02/23(金) 19:24

＞１５９，１６０
親切に有り難うございました。
それに他の方々も、意見下さった事感謝いたします。
＞１６４
私はちゃんと人の話を聞きますよ。感謝もするし。
レスを書かなかったわけではないので、今見たらたまっていたので驚きました。
言い訳になってるかな～。でも、いろんな意見もらえて本当に嬉しかったです。
さて、今日外来に行って来たのですが。
私が少しは学習してから行ったので、先生の対応も少し違って見えた
様な気がしました。先生に、やはり自分では診断基準を充たしてると
思うと主張したら、特定疾患の申請もしてくれると言ってくれました。
ＳＵＮさん本当に有り難うございました。

166 ：SUN：2001/02/23(金) 20:58

>>165
何はともあれ特定疾患の申請をしてもらえるって、良かったですね。
治療代・検査代ばかにならないもんね。
きっと先生にも165さんがいつもと違うって分かったのかも。
主治医ともっと色んな話ができるようになるといいね。がんばってね！

167 ：名無しさん：2001/02/23(金) 21:08

>>166 ＳＬＥの診断基準とか有りますか？

168 ：病弱名無しさん：2001/02/24(土) 05:00

＞165
申請するって事と認可されるって事は違うでしょ。
医者が疑いだと言うぐらいなら、
申請しても認可されないんじゃない？

どっちにしても、あんた感じ悪いよ。

169 ：SUN：2001/02/24(土) 06:57

>>167
うーんと、名指しされちゃったから引っ張っとくけど、もうこれで最後ね。
なるべく自分で調べてね。ネットの上なら調べる気になればちゃんと出てくるからさ。
あと、この情報自体が古くなっている可能性もあるから丸々鵜呑みにしないでね。
全身性エリテマトーデス
主要症状

1.顔面蝶型紅斑　2.Discoid型発疹　3.レイノー現象
4.多量脱毛　5.光線過敏症　6.口腔，鼻咽頭の潰瘍
7.変形のない関節炎（末梢関節の　a.運動痛，　b.圧痛，　c.腫脹）
8.精神症状の発見または全身けいれんの発症
9.胸膜炎または心嚢炎
つづく

170 ：SUN：2001/02/24(土) 06:58

つづき
検査所見
10.ＬＥ現象（ＬＥ細胞またはＬＥ－test）陽性
11.ワッセルマン反応陽性または偽陽性
12.強度の蛋白尿（3.5ｇ／日以上）
13.尿円柱陽性
14.溶血性貧血，白血球減少（4,000／mm3以下），血小板減少（１０万／mm3以下）

診断の基準
１　確実例　１～14のうち４項目以上を満たすもの
２　疑い例　１～14のうち３項目を満たすもの
（注）　すべての項目について観察していない時は，観察したもののみについて陽性項目を選び，それらを合計して判断する

※参考資料：厚生省保健医療局疾病対策課

171 ：SUN：2001/02/24(土) 07:01

あともうひとつ、>>168さんが言うとおり申請と認可が違うというのは確か。
特に今は特定疾患の認可すごく通りにくくなっています。
そのあたりは >>64読んでね。これが今の実情だから。
>>165さんも、>>167さんも（167さんは患者さんかどうかわからないけど）
もしかしたら申請が通らないことも思慮に入れておきましょう。
申請＝認可だと思うと通らなかった時ショックだと思うから。

172 ：エヘッ。：2001/02/24(土) 13:17

＞１７１
申請＝認可ではないことちゃんと頭に入れておきます。
なんか今度から認可されるのが難しくなったとも聞いて
いるので、これから申請してもどうなるか分からないけど
とりあえず申請してみます。
貴重な意見ありがとうございました。

173 ：病弱名無しさん：2001/02/27(火) 03:08

定期age

174 ：名無し：2001/02/28(水) 19:54

age

175 ：病弱名無しさん：2001/02/28(水) 20:04

ＳＵＮさんありがとう。ＬＥ現象って何なんだろう？
ちょっと自分で調べてみます。

176 ：病弱名無しさん：2001/02/28(水) 20:19

＞抗核抗体の1つであるLE因子を細胞貪食現象でみる検査。
＞LE細胞はLE因子の作用により、白血球の核が変性を受け、
＞次いでその変性した核（これをLE体という）が好中球などの
＞貪食細胞に貪食されてできたものである。
＞LE細胞はSLEで高率に陽性となる
＞しかし陰性であってもSLEを否定することはできない。
＞SLEの確定診断には抗核抗体の染色パターン検索や各種自己抗体の
＞検索から他の膠原病を否定することが必要である。
＞本検査の臨床的意義はLE因子（LEテスト）と同様である
＞陽性を示す病態
全身性エリテマトーデス（SLE）
慢性関節性リウマチ（RA）
ルポイド肝炎、全身性進行性強皮病（PSS）、慢性活動性肝炎

177 ：病弱名無しさん：2001/02/28(水) 20:20

↑ちょっと意味がわからない。ＳＵＮさんまたお暇でしたら
教えてくださいね。

178 ：名無し：2001/02/28(水) 21:06

>>177
自分で調べたら？

179 ：SUN：2001/02/28(水) 23:33

>>177
うーん、あんまり突っ込んで聞かれてもなぁ・・・、
私は医者じゃないので。
一応分かる事というと、
SLE患者から血液を摂ってそれを40～50分37度で保っておくと
変性の白血球が見つかる。でそれをLE細胞って言う、って事くらいまでかな。

>>176には
・LE細胞がどうして出来るかって事。
・SLEだと陽性になりやすい。
・でも陽性じゃないからといってSLEじゃないとも言えない。
・SLEを確定するには他の検査もして「SLE以外の膠原病の発症はない」
　とはっきり出なければならない。
・この検査で陽性反応が出る病気は…（SLE…書いてあるから省略）

180 ：SUN：2001/02/28(水) 23:42

（つづき）
というようなことが書いてあるんだと思うけど。
臨床的意義はLE因子（LEテスト）と同様と言う部分は
よく分かんない、主語がコピペで消えてるし。
でもきっとそのままの意味でしょう。

ただこの辺は医者の仕事の領域だと思うので知る必要なしとか思ってるんだけど。
患者がそんなに専門的な事まで勉強して病気が治るって訳でもないし。
（例えば白血球増やす方法を知っても、知ったからって自分で増やせる訳じゃないとかね）
患者として治療に必要な知識はもちろんいるけど、
専門家にまかせていい所はまかせちゃおうと。
医者は仕事としてだからこんなコムズカシイ文覚えたり、
理解したり、テストうけたり、出来るんだろうしね。
患者には患者の生活もあるし、適度に知ってれば良いと思うんだけどね。
（あ、あくまでも私は。知りたい人は知っても損はないと思う。）

181 ：あらた：2001/02/28(水) 23:59

こんにちはー、お久しぶりです。
うわー、ここって結構みんなみてくれてるんですねー。
相談とかできる場所っていいですね。

＞ＳＵＮさん
おお、バンドやってたんですか！
私は日曜日がライブだったんですよ、よかったですよ
あの、緊張感が最高です。
音楽が好きだからこれからも、頑張っていきたいです。
ボードは三月の第２土曜日くらいからいく予定です！
楽しんできますよー。横浜も行くし♪♪

特定疾患は、今おりにくいと聞いて驚きましたね
私が許可を貰ったのは去年・・そんなに苦労はしなかったような・・
まぁ、それだけ、症状がしっかり出てたってことかな？
貧血もすごかったし、顔も赤かったし、微熱も続いてたし。

今、普通に生活できているのが不思議ですよ。
無理はできませんけどね（苦笑）

182 ：あらた：2001/03/01(木) 00:04

ってか、聞いてくださいよー
もう、自分の中で大事件！！！
私、今県立の病院に通ってるんですけど、
主治医が４月から、移動するらしいんです！
同じ県内なんですけど、電車で二時間くらいかかってしまうようなところで・・
とても、通うことはできません（苦笑）

ということは・・・・・・
主治医が交代（苦笑）
今まで、信用してきただけに辛いです。
この病院に入院してからずっと・・・１年以上お世話になってただけに
まさか、かわるなんて考えもしてませんでした。
晴天の霹靂ってやつです。

ものすごく、ブルーです。
メールアドレスとか聞いておけば、相談とかできるのかなー・・・。

183 ：SUN：2001/03/01(木) 00:18

＞あらたさん
今日はリアルタイムですな。
主治医の件、いちおうメアド聞けるなら聞いておいた方が良いかも。
後任の先生と今まで通り信頼関係築きながらいけるならいいけど
そうじゃなかったら…不安だよね～。
一応聞いておくだけでも安心できそうだからそうしてみては？

184 ：あらた：2001/03/01(木) 00:24

＞ＳＵＮさん
リアルタイムで会うのってめずらしいですよね（笑）
うーん、メアドって主治医に急に『メアド教えてください！』
っていったら、おかしいですかねぇ（苦笑）
主治医しかいなかったら聞くこともできるんですけど、看護婦さんもいるし・・
なんか、はずかしですよー！！！
『なに？好きなの？』とか思わないでしょうけど・・・

ああ、診察は後一回。。。
あの、笑顔が見れるのも後一回。。。

185 ：SUN：2001/03/01(木) 00:34

は！あらたさんって…女性だったのか？
「あの、笑顔が」って。
となると、先生が男性だと誤解も？？？

つか、もしそうだったら同じ体験あり。
初めの主治医、退院して１年で病院移動してしまった。
まだ１７・８才で２８才の先生に憧れてたな～。
バレンタインにチョコ渡したりしてたもんなぁ・・・（遠い目）
今のドクターは４０過ぎてるおじちゃんだけど、いいセンセだよ～ん。

186 ：あらた：2001/03/01(木) 00:42

あれ？？男だと思ってました？？（笑）
ってか、この性格なんで、よく間違えられますけど。
一応、２１歳、生物学的に♀であります（笑）
ここ見てる人、みんな男だと思ってたのかなー？？

んで、主治医が今２９才・・・
ちょっと天然入ってるけど、そこがまた好きなんですよ。
なんか、毎月診察にいって、癒されていたというか・・
心のよりどころっていうか・・心の栄養剤って言うか・・
なくなってしまうと思うと、不安でしょうがないんですよ
今まで、毎月病院に行って、主治医と話すのが当たり前だったのに
そんな当たり前だったことが、当たり前じゃなくなるって・・・
本当につらいことです。

しまった、、、。
バレンタイン、チョコあげるべきだった。。
ちょっと後悔。

やっぱ、メアドは聞けそうにない、シャイな自分・・・。

187 ：SUN：2001/03/01(木) 00:56

聞きなさい！（きーきーなーさーい！と読む。声低め）
聞くは一時の恥、聞かぬは一生の恥っていうじゃん。
（使うとこ間違ってるか。）
でも冗談じゃなく、次の先生との相性はまだわからないからね～。
良い相談相手になってくれるかもしれないし、
もし万一、次の先生とうまく行かなかった時、
近くでどこかの病院を紹介してもらえるかもしれないし
１ヶ月に１回はその先生の所なんて事もあるかもしれないし。
連絡はつけられるようにしとくと、何かと安心だと思うよ。

あらた＝新太、だと勝手に思ってたのだ。
個人ネタになってきたので一応sageて書こうかな。

188 ：あらた：2001/03/01(木) 01:09

そうですねー・・・
あとで後悔するくらいなら勇気だしたほうがいいですね。
・・・・・ってなんか、告白するみたい（笑）
次の先生は女の先生で看護婦さん曰く気さくでいい人らしいです。

やっぱ、メアドはきこっと。
メールでいつでも相談できるってわかるだけで、気が楽になるし。
精神的な面も重要っすからねー。
ってか、一瞬思ったこと。
メールやってるのかなー？？
なんか、入院中はなした感じでは、ＰＣ詳しくなかった・・
でも、メールくらいやってますよねー？
やってなかったら、携帯かーー、、、。

なんか、指の皮がビロビロむけてきました・・
今までこんなことなかったのに・・・

189 ：SUN：2001/03/01(木) 01:20

メールやってると良いけどねー。
最悪、手紙？住所聞くか。それも照れるね、なんか。

ところで、指の皮ビロビロ？
もしかして最近指に痛痒い発疹出てた？

190 ：あらた：2001/03/01(木) 01:32

じゅ、住所ですかー！
それまた・・・・（苦笑）
うーん、最後の診察は今月末だからそれまでに
対策練らないと。

ああ、でましたー＜発疹
なんか、かゆくて・・しもやけ？って。
さほど気にしなかったんですけど、なんかあるんですか？

191 ：SUN：2001/03/01(木) 01:40

体調によるけど私も出るんだ、時々。
日に当たりすぎた時と風邪引いたりして体調悪くして、治りかけると出てくる。
円盤状エリテマトーデスなのかと思うけど、
診断つけるのに皮膚ちょっと摂らなきゃいかんので、痛いのやだから摂ってない。
いちおうステロイド軟膏塗ると治るけどきっかけがあると
ちゃんと出てくるので、最近は健康のバロメーターと化してる。
で、かゆみが治まると指の皮がその部分だけめくれるんだけど、
そうなったらたいていは自然に治るよ。

192 ：SUN：2001/03/01(木) 01:47

発疹が出た時の注意点はとにかくかかない事。かくと範囲が広がる。
ステロイド軟膏で治まるならいいけど、慢性化すると効きが悪くなるから
悪化させない事の方が優先。
私の場合、いたがゆくなった時点で保湿に努めてる。
ローション塗って保湿クリーム塗って手袋して寝たり。
皮がめくれた時も保湿してると治りが早いと思う。
最初はステロイドばっかりだったんだけどあまり効かなくなって
今はこの方法で、ステロイドは必要最低限しか使ってないです。

さっきバロメーターと書いたけど、体調を崩した時の治りかけに出るから
「お！もうすぐ良くなるな」って分かって、私には良い相棒かも。

193 ：SUN：2001/03/01(木) 01:50

（注）
体調良くなる時に出るっていうのは私の場合なので、
他の人はそれぞれの体調をよく見てね。

194 ：あらた：2001/03/01(木) 01:52

ああ、こないだまで風邪ひいてたからっすかねー？
ステロイド軟膏はもってないですねー・・
なんか、ひたすらにハンドクリーム塗ってましたよ、治らないけど、気休めに。
でも、皮がめくえｒてるってことは治ってきてるってことで・・
いいことなんですかね？
円盤状エリテマトーデスですかぁ・・・
調べてみよっと。

195 ：あらた：2001/03/01(木) 01:56

がーん（笑）＜人それぞれ
これから、病気と付き合っていきながら
調べていかねば・・・

ＨＰ調べチュウ・・・

196 ：SUN：2001/03/01(木) 02:09

そうそう、ほんとこの病気人それぞれだからね。
これから症状の出る時の状況をちゃんと覚えておくと
色々身体のサインになって便利に使えるよ。
かれこれ１２年目に入ろうとしているから、
さすがにこやつの気も知れたって感じかな？でも甘いかな～。
突然しっぺ返し食らわないように気をつけなきゃね。
お、こんな時間だ。寝るベ寝るベ。
ではおやすみなさい、またね～。

197 ：あらた：2001/03/01(木) 23:25

こんにちは。今日は、早いでーっす。
うーん、この病気とはまだ付き合いは２年弱。
まだまだ全てを知ることはできないけど、
自分の体の無理の限界（？）みたいなのは、わかってきたかなー？
ここまでは、できるー・・というか。

主治医には『君は無茶が好きだねー』といわれた。
間違えない。
やりたいことは、思いっきりやりたいんだよぉーーーー！！
でも、本当に迷惑ばかりかけてきたナー・・・

本日の状況
指とか手の皮ビロビロ・・ハンドクリーム効果なし
風邪ひいたらしい・・・只今体温３９℃近し
朦朧としてマス・・・

198 ：名無し：2001/03/02(金) 18:29

見えなくなりそうなので
age

199 ：病弱名無しさん：2001/03/03(土) 04:17

おしえてちゃんで、ごめんなさい。
膠原病（全身性エリテマトーデス）だと、
生まれてくる子に、必ず心臓疾患がでるって
本当でしょうか？
まだ、妊娠はしてない・・というか、彼のご両親に
反対（病気のことで）されている状況なので入籍も
まだなんですけど。・・・不安なんです。

200 ：SUN：2001/03/03(土) 07:33

＞あらたさん
もう熱は下がった～？モウロウとしてる状態でまだパソコン向かうあなたはエライ！
もしかして無理してバイトとかじゃない？今日土曜日だし。無理しないでね。

201 ：SUN：2001/03/03(土) 07:45

>>199
心臓疾患が出るのはとてもとても稀ですよー。安心してね。
私の周りの膠原病患者もボコボコ産んでます。
子供たちもスクスク元気に育ってますよ。お母さんはへばってますけどね(^-^；
とはいえ心配だと思いますので、手元にある資料をちょっと書き込んでおきますね。

202 ：SUN：2001/03/03(土) 07:52

～膠原病の出産・子供の先天性心臓ブロックについて～

SLEをはじめとした膠原病の母親から産まれた赤ん坊に
先天性心臓ブロック（不整脈の一種）を発生することがあります。
特に母親が抗核抗体のうちで抗SS-A抗体を持っている場合に認められております。
しかし、抗SS-A抗体は抗核抗体の中でも、比較的頻度の高い種類ですが
抗SS-A抗体が陽性の母親から、実際に心臓に問題を起こす子供が生まれる率は
極めてまれで、日本でもまだ数例しか報告されていません。
しかも、たとえ赤ん坊にこのような心臓の問題が起こったとしても、
治療方法は確立されていますので、赤ん坊の発育には問題がありません。

203 ：SUN：2001/03/03(土) 07:59

上の資料の内容を踏まえて、私の主治医にも質問した所、

・抗SS-A抗体を調べて陽性反応がなければ可能性はもっと低くなる。
・抗SS-A抗体が陽性となったとしても、やはり極めて稀なことである。
・もし発生した場合、先天性心臓ブロックの治療は手術になるが、難しい手術ではない。

とのことでした。
生まれてくる子供のことはとりあえず心配がないけど、
彼のご両親に反対されているっていうのが辛いですね…。

204 ：病弱名無しさん：2001/03/03(土) 14:35

199です。
有難うございます！！
少し、いえ、ずいぶん気持ちが軽くなれました。
なんか、まだまだこれからどうなるかわからないのに、
ＳＵＮさんのレスを読みながら、泣いてしまいました。

205 ：きゃ～：2001/03/03(土) 19:52

>>202、ＳＵＮさん
そうなんですか？
私は膠原病の疑いということで病院に通院していますが
抗ＳＳーＡ抗体が陽性なんです。
そういえば、主治医の先生が将来妊娠とかが難しくなるかも
しれないからその検査もしましょう、なんて言ってたけど
どうなのかしら･･･？
なんか超ブル～になってしまいました。

206 ：あらた：2001/03/04(日) 00:44

こんばんわー・・・風邪は悪化。
でも、バイトは続くよ何処までも（号泣）
もちろん明日もバイトっすよー！！！（壊）
手のビロビロはダイブよくなって来ました。
根気にハンドクリームがきいたんすかね？

妊娠、出産ですか、難しい話ですね。
人事！？こればっかりは、わからないっすね。
でも、知り合いで出産した人入るし、すげー元気に頑張ってますよ。
こっちのがヘバッテマスヨ、学生なのに（笑）
子どもから貰えるパワーもあるんだた・・・って思います。

あんま鬱になってはだめです！
この病気は精神的な面も大切なんで！
どぉ～んと、かまえていきましょーーーー！！！

207 ：SUN：2001/03/04(日) 22:03

>>205
うーん、あまりブルーにならないでね。
抗ＳＳーＡ抗体が陽性の人はかなりいるにも関わらず、
発症例は大変少ないようですから。

厚生省の発表では日本全国のＳＬＥ患者は２万人～４万人程、
強皮症患者は１万人程、シェーグレン症候群の患者は１万５千～２万人程で、
この三つの膠原病を合わせても患者数は４万５千～７万人の患者がいると考えられます。
そのうち女性は９割を占めるそうですので、
４万５００～６万３千人の女性患者さんがいると考えられます。

この数を踏まえた上で、先天性心ブロックの赤ちゃんが生まれている報告数が
数件だと言うことは、大変低い確率だと言えると思います。
健康な人でも出産となれば、子供に何らかの病気、障害がある事は考えると思います。
また、それが起こる確率はこの数字なら、私達も健康な人も
さほど変わりはないのではないかと思うのです。
万一症状が出ても治療法があることですし、必要以上に恐れる事はないと思いますよ。

208 ：病弱名無しさん：2001/03/05(月) 20:22

定期age

209 ：病弱名無しさん：2001/03/05(月) 20:33

＞新生児ループスが生まれる確率は約１０％．
＞心ブロックを呈する児が生まれる確率は約１％．
＞抗SS-A抗体は２種類（対応抗原の分子量、５２ｋD　と６０ｋD）
＞（対）５２ｋDのほうがトラブルの率が高い。

210 ：名無しさん：2001/03/06(火) 15:01

ステロイドを使っていると、抗核抗体は出ないのでしょうか？

211 ：病弱名無しさん：2001/03/06(火) 16:11

＞抗核抗体：間接蛍光体法による抗核抗体(FANA，fluorescent antinuclear antibodies）はSLE患者の95％以上に陽性で
＞スクリーニング検査として優れている。特に活動期には，peripherel patternの特異性が高い。
＞さらに，沈降反応，ラジオイムノアッセイ，酵素抗体法を用いると，SLEに特異性が高い抗核抗体（抗2本鎖DNA抗体，抗Sm抗体）の測定が可能である。
＞両者とも活動期には高値を示し，炎症活動性の鎮静化とともに力価が低下あるいは消失するので，経時的測定はSLEの活動性の良い指標となる。

212 ：名無し：2001/03/08(木) 14:49

age

213 ：名無しさん：2001/03/09(金) 20:39

>>211
必死で読みました。ひとつ分からない。
peripherel patternってどう言う意味？

214 ：SUN：2001/03/10(土) 05:17

ほんとだー、わかんないわ、これ。
言われて見て調べて見たけど単語が訳せないよ～。
peripherelに似た単語なら見つけたけど。
「periphery」
1　周辺,外縁
be on the ～ of ...　 …の周辺に位置している.
2　（物体の）表面;（問題の）皮相,表面.
3　（神経・血管などの）末梢（まっしょう）.
だって。patternはパターンだもんね。
ま、私はこういうのは先生が分かればいい事だと思ってるから
あまり深くは追求しないんだけど、気になるようなら病院の先生に聞いてみましょう。
あと、211さんは
＞抗2本鎖DNA抗体，抗Sm抗体
＞両者とも活動期には高値を示し，炎症活動性の鎮静化とともに力価が低下あるいは消失する
って事が言いたかったんじゃないかな？
210さんの質問にはこれで応えられてると思うから。

215 ：名無しさん：2001/03/10(土) 14:27

核の末梢（表面）あたりが、蛍光抗体で染色されいるんだろうか？

216 ：名無し：2001/03/12(月) 19:41

ａｇｅ

217 ：名無しさん：2001/03/13(火) 17:36

めっきり寂しくなったね。

218 ：SUN：2001/03/14(水) 00:00

それはそれで良いことかと(^^)。
（病気なんか忘れちゃえるくらいの方が生活の質が良いってことですわ～）

219 ：79：2001/03/14(水) 11:10

>>79です。ずいぶん上のほうで書きこしました。
先日病院をかえて、市立大学病院で再検査しました。
なんと、ぜんぜん心配なしの結果に。抗核抗体値は40倍。
甲状腺も異常なし。みためは甲状腺、年の割に腫れてるかな、程度だそうです。
３ヶ月くらい前の検査で抗核抗体値320、甲状腺も数値が出てると言われて、
ステロイドを飲むといわれ、拒否してしまい、病院を変えたんですが、、。
こういうことってあるんでしょうか。安心した反面、これでいいの？って
気持ちでいまひとつすっきりはしていません。
今現在の症状というのは特にないのですがね…

220 ：名無しさん：2001/03/14(水) 13:25

>>217
話が難しくなっているからね。でも膠原病の話題は
血中の自己抗体がテーマだから難しいのは仕方ないよ。
検査のほうもどんどん進歩するしね。

221 ：病弱名無しさん：2001/03/16(金) 07:32

定期age

222 ：たごさく：2001/03/16(金) 09:37

こんにちわ。私も多分シェーグレン、の者です。
元は橋本病だっただけなんですが・・・いつの間にかって
感じです。やっぱり滅茶苦茶な生活してたのが
悪かったんだろうなー。
これから東洋医学のお医者さんにかかりに行って来ます。
もうあんな生活はしない。運動もするし、
あと、米糠の成分を精製して
作ってるとかいう「アラビノキシラン」も
試してみるつもり!!　(玄米食べた方が早いのかな?)
しかしこの病気、東京都では特定疾病?に含まれるにも
関わらず、若い人は入院費しか出ないんですよね。
若い方が貧乏だっつーに・・・イッテヨシと言ってやりたい・・・。

223 ：病弱名無しさん：2001/03/17(土) 19:56

肺高血圧症を併発している方はいませんか？
心エコーで「疑いあり」と言われてしまい、ちょっと
へこんでます。情報がほしいよう～。

224 ：病弱名無しさん：2001/03/18(日) 16:09

ttp://www2s.biglobe.ne.jp/~pph/
患者のやってるＨＰ。
ただ「疑い」じゃない場合はちょっと大変らしい。
・・・「疑い」だといいね。

225 ：名無しさん：2001/03/19(月) 21:05

あげあげ

226 ：名無しさん：2001/03/20(火) 20:21

あげあげあげ

227 ：223：2001/03/21(水) 12:34

>224
ありがと～、見てきました。
ほんと、「疑い」だといいです・・・もしそうならしょうがないけど

228 ：ひよこ：2001/03/22(木) 00:31

はじめまして
私は96年に多発性筋炎、皮膚硬化症を発病して、3か月で退院しましたが、
兄も同じ免疫性の特定疾患、潰瘍性大腸炎なんです。
やっぱ遺伝的なものって関係するんですかね（＾＾；）
兄は4年間で大学卒業したので会社に病気のことを分かってもらったうえで
就職することが出来ました。私は今度大学4年生なんですが、
2年留年しているので、ちょっと難しいかな、と感じています。女だし・・・
就職のこともあるけど、今付き合っている相手にいつ話したらいいのやら・・・
具体的に結婚の話が出てきてから話したほうがいいかな、と思って黙ってます。

ここにはたくさんの先輩がいて心強いです。よろしくお願いします。

229 ：SUN：2001/03/24(土) 02:47

>ひよこさん
はじめまして～。
お兄さんも特定疾患にかかられているのですね。
この病気で親子・兄弟・親戚間で同じ（類似の）病気が出ることを
遺伝的なものというと誤解を招くので、一般的には
素因があるという言い方をしますね。

たとえば一卵性双生児のうちのどちらかが膠原病になったとします。
遺伝であれば２人とも膠原病にならなければいけないということになります。
しかし、素因があるという場合は、片方のみに病気が出たりします。
病気になりやすい素質がある状態で、色々な要因が重なって病気になるというわけです。

このことを頭の片隅に入れておくと、将来子供が生まれた時や
親や兄弟、親戚に軽い症状が出た時に注意（それ以上悪化させないよう）できます。
かといって症状も出ていないのに、神経質になるのも良くないですけどね。

230 ：SUN：2001/03/24(土) 02:53

お付き合いしてる方には病気の事を話されていないのですね。
私の場合はですが、初めのうちに言っちゃいました。
言わないと一緒に出来ない事とかもあって、その言い訳するのも疲れちゃうしね。
（日焼けできないから海水浴がだめだとか、テニスがだめだとか…）
病気の事も分かろうと努力してくれたので、
結婚する時も両親に先に話していてくれて私の苦労は減りました。
これからずっと一緒に生きていく人になるかもしれないし、
なんでも相談しながらいけると良いと思いますよ～。

231 ：ひよこ：2001/03/24(土) 23:27

<<229

SUNさんレスありがとうございます（＾０＾）
そうか、素因があるっていうのかぁ。不適切な言い方してしまって、反省（＾＾：）
ひとつ勉強になりました！

付き合っている相手・・・うーん、やはり先に話したほうが気が楽ですね。
でも、よくけんかするんで、結婚までいきそうにないからまだ黙ってます。（＾＾）

発病した時は、階段の段差ですら上るのが大変だったり、
トイレから立ち上がれなかったり、ベットから起き上がるのさえ大変だったんですが、
今は小康状態で、不便のない生活を送っています。
いずれ悪くなる時がくるのでしょうが、一体どんななのか想像がつかない・・・

232 ：SUN：2001/03/25(日) 04:00

多発性筋炎

233 ：SUN：2001/03/25(日) 04:19

うわ、多発性筋炎って打っただけでうっかりenter押してしまった。ごめんなさい。

>>231ひよこさん
皮膚硬化症も併発している友人はいないのですが、
多発性筋炎と皮膚筋炎を両方発症している友人はいます。
友人といってもずっと年上なんですけどね。
彼女もずっと小康状態というわけではなく、良くなったり悪くなったりを
繰り返してはいますが、結婚、２人の子を出産も経験、お茶にお花に手話まで
やってますね。確か趣味はそれだけじゃなかったような・・・。

病気自体はSLEの人にしても多発性筋炎の人にしても、
一度悪くなると、悪くなる前の状態まで戻すのはなかなか大変な事です。
そこで、前の状態にもどらないから、全てあきらめてしまうか、
その状態からでも出来る事を探せるか、がその人の運命の分かれ所のように思います。
その友人はめげずに次に進んだおかげで、今もとても充実した生活を送っています。

234 ：SUN：2001/03/25(日) 04:20

～つづき～
不安なこともたくさんあると思うけど、ひよこさんも今は通常の生活も出来てるようですし、
今の生活を楽しんで、この先の人生の基盤を固めておくのも良いと思います。
（色んなものを見たり聞いたりして吸収できるだけしておけば、あとから
何か引き出されてくるものですからね。その状況に応じた選択もしやすいですし）

お互い、くれぐれも無理はせず、がんばりましょう～。

235 ：名無しさん：2001/03/27(火) 18:20

あげ

236 ：名無しさん：2001/03/29(木) 17:16

再びあげ

237 ：あらた：2001/03/29(木) 23:32

こんにちはー
久々です！！あらたです！！
今日は定期検診。
そして、ついに主治医とのお別れでした。
いつものように、何気ない会話して、病状話して、
なんか、今日で最後なんて嘘みたいだなーって思ってたら、、、
主治医から『今日で最後だねー』って言われました
すっごい寂しかったし、哀しかったけど、
『今までありがとうございます！これからも頑張ってください！』
っていえました。

後悔してる事は、やっぱりメアドとか聞けなかった事。
でも、いつでも遊びにおいでといわれたので、
転勤先の病院に遊びに行こうかな！？
でも、とーいんすよね（苦笑）
新しい先生・・・・不安です

黒田先生！！！本当に今までありがとうございました！！！

238 ：あらた：2001/03/29(木) 23:51

そうそう、嬉しかった事。
仲のいい看護婦さんが、主治医に聞いたそうです。
主治医の新しい配属先は雪国！ボードとか余裕でできます。
『先生！ボードで骨折したら先生の病院に行くようにいっときましたよ！』
そしたら、主治医は言ったそうです。
『僕は彼女の主治医だからね（笑）』
なんか、それだけのことだけど、すっげ、嬉しかった。
今考えると、本当にいい主治医だったなー。友達感覚だったし。
病気以外の事でも（大学や将来の事）気軽に相談できたし。
毎月の定期検診を楽しみにしていたのも事実。
また、この病院に戻ってくるような事はないのかな？

239 ：ＳＵＮ：2001/03/30(金) 00:15

ちわ～す。
あらたさん、ひさしぶり～！
なんか花粉症ひどいな～って思ってたら風邪ひいてましたわ。
37度2分か～、微熱あるなあ。今日は早めに休むかな。明日も仕事だ。
で、先生とお別れ済んだのね。淋しいねぇ～（T_T)
『僕は彼女の主治医だからね（笑）』って、私がにやけてどうするっ！
へら～っとしちゃった。
病院って今の病院が大学病院とかなら戻ってくる可能性もあるよね。
うちのセンセの場合は
大学病院→名古屋の赤十字→静岡の病院→元の大学病院
っていうふうだったよ。若い先生にはこういうことも多いみたいだね。
逆にある程度の年齢の先生は地方の病院で定着したりするし。
う～ん、先生また戻ってくるといいね～。
とりあえずは新しいDr.とコミニュケーションがんばろー。

240 ：あらた：2001/03/30(金) 00:51

僕も花粉症、、、。くしゃみがぁ～～～！！
でも、岐阜は浜松よりは花粉が少ないもよう。
浜松にB'zのライブに行った時は辛かったー！！！
SUNさん、風邪ですか！？気をつけてくださいよー。
季節の変わり目だから気をつけないとなー。
そして、明日もバイトだー（涙）

ガーン！！ウチは大学病院じゃない！！
県立の病院ですよー、戻ってこないかも、、、ショッキング
移動先も同じ岐阜県立の病院なんすけどね。
やっぱ、おしかけるしか・・・・・・。
主治医も若いです。２８歳。
次の先生も同じ位わかいらしい、、、。
いい人だといいなー。

241 ：ＳＵＮ：2001/03/30(金) 01:13

まだ寝てないSUNです。
その黒田dr.と同い年だ、私。(^-^;
むむ～あらたさん岐阜県人か～。
私愛知県（名古屋）人です。近いですな。

242 ：ＳＵＮ：2001/03/30(金) 01:16

何気に・・・見る人が見たら正体がばれそうでビビリ気味。（マジ汗

243 ：あらた：2001/03/30(金) 05:00

えっと、まだ寝てません（汗）
ってか、やることがたくさんあって大変っす。
でも、今日もバイトなのでそろそろ寝ますよー！！
をを、ＳＵＮさん、うちの主治医と同じ年ですかー（笑）
なんか、ちょっと親近感（何故？）
そして、愛知ってのがまたまた親近感（笑）
ってか、このスレ、うちの主治医が見たら一目瞭然（汗）
まぁ、みてないだろうけど、、、。
もし、みてたら・・・・・
この時間まで起きてる事を怒られそうだ！！Σ（￣□￣；；
間違いない！！！
ごめんなさーい！！もう寝ます！！
ちゃんとした生活します！
いつも、口だけ、、、、、、、、、。（苦笑）
では、おやすみです！！

244 ：あらた：2001/03/31(土) 00:03

ふぅ、今日もバイト疲れたー！！
さらにバイトを増やす予定だけど、体力はついてくるだろうか、、、（汗）
無理はするなっていわれてるしなー、、、。
と言うか,実はバイトをするなっていわれていたり・・・・
でも、生活のためだからしょうがないっすよね？
今のバイトだけでは、後期の学費が払えない・・・（汗）
バイト増やすしかないでしょ？（涙）

膠原病、ＳＬＥって、食事制限ないっすよねー？
なんか、食べたほうがいいものとかあるのかな？
一応、カルシウム剤は飲んでるんすけど。

血管を太くするにはどうしたらいいんだろう？
いつも、思う
こないだも、採血で2回も失敗したし。
太くて立派な血管が欲しい！！（切実）

245 ：でん：2001/03/31(土) 01:36

はじめまして。
自分は元々身体が丈夫でなくて体調が悪い事に慣れてしまっているせいか、
変だと思ってもその時医者に「疲れだと思う」と言われたのでそう思って
ほったらかしで何年か過ごしてしまいました。
膠原病と分かって普通の人ならもっと苦しい筈だとか言われても
ずっと症状が出ているわけではないのでさほど苦にならず、
治るのかと薬の副作用が気になるだけです。
自分より義母のメニエル病（名前間違ってるかも）の方がどえらい苦しそうですわ。
医者は怖い病気だと言うのに本人がこの調子で、馬鹿かもしれません。

246 ：ＳＵＮ：2001/03/31(土) 16:05

>>あらたさん
偉いね、学費稼いでるのね。
適度に休んでがんばりましょ～。
私も右腕の血管が逃げちゃって昔は摂れたんだけど
もう奥の方に行っちゃってよほど上手い人じゃないとダメなんだよね。
今は左腕が酷使されてる。
太い血管欲しいね～。

247 ：ＳＵＮ：2001/03/31(土) 16:15

>>でんさん
自分で感じる症状が苦にならないならそれが一番。
他の人や他の病気と比べるものでもないですしね。

治るかどうかといわれれば現在の医学では「完治」はありませんが
健康な人とほとんど変わらない生活をされてる方もたくさんみえます。
そうなれば薬の副作用にも悩まされずにすみますし。
（薬も少量なら副作用もたいして気にならなくなるし。）

Dr.がいう恐い病気といのうがどのあたりを指しているのか分かりませんが
（特にSLEなどでしたらやみくもに恐い病気ではないと思うので）
指示にしたがって生活していれば大きく悪化する事も無いと思いますし、
無理せずいきましょうね。

248 ：名無しさん：2001/04/03(火) 20:23

ageときます

249 ：病弱名無しさん：2001/04/04(水) 21:36

http://211.10.20.135/p/k00375.html

250 ：病弱名無しさん：2001/04/04(水) 21:55

上のリンク、下の内容です。
膠原病とはあんまり関係ないみたいなんだけど。
スレ間違いかな。

[バイオプレート治療とは]
[低位咬合症候群とは]

251 ：病弱名無しさん：2001/04/07(土) 20:10

あげあげ

252 ：あらた：2001/04/08(日) 04:23

おはようございます！！あらたでーっす。
お花見の季節っす！！
みなさん、楽しんでますか？
こちらも残り少ない春休みを・・・・・・・毎日バイトで（－－；
今年で最後の学生気合い入れていきますぞー！！

とりあえず、今日もバイトです。

ちょっと気になる事
最近、たまぁ～～にだけど、大腿骨が痛い・・・てか、しんどくなるときがあります。
働きすぎ？
疲れがたまってる？？
前はこんなことはなかったのになぁ～
無理のできないお年頃ってことっすかね？
では,寝ます！おやすみなさい！！

253 ：SUN：2001/04/10(火) 23:32

明日は仕事がお休みでちょっと遅いけど花見です。
何を作っていこうか思案中。

＞あらたさん
大腿骨は痛みが気になるようなら検査はしてもらうといいよ。
私は骨頭壊死起こしてるけど、はじめはただの筋肉痛かなんかだと思ってたもん。
で、軽く見てて何日か過ぎた頃、朝起きて布団から立ち上がろうとしたら激痛で立てなかったのね。
それではじめて検査して分かったの。
その頃は立ち仕事だったから余計悪化してたみたい。
それからは立ち仕事はしてないよ。
脅かすつもりはないんだけど、検査は早め早めがいいよー。

254 ：HERB：2001/04/11(水) 00:22

初めまして、
膠原病のことは、知っている女の子がそうなので、
知ってます。
ＳＵＮさん、これから花見なんて、いいなぁ
私は、４・１のエイプリルフールに花見に行ったら、
待ちぼうけ。なんと直前に中止になっていた・・・。

255 ：あらた：2001/04/11(水) 05:04

こんにちは！・・ってか、おはよう？（笑）
あらたでーーーっす。。
本日は花見でこの時間・・・今日は学校もないので、バイトまでゆっくり。
いよいよ、学校も始まって気合いはいりまくり
でも、頑張りすぎないようにしないと！

＞SUNさん
うーん、確かに痛いと言うよりはだるい・・ってかんじなんすよ。
最近バイト毎日入ってるから？とかおもってたんすけどねー、、、。
この場合の検査っていつもの総合内科でいいんすかねー？
それとも整形外科？
次の診察の今月末まで様子を見るのは・・・・ゆっくりしすぎかなぁ？（不安）
ああ、、、でも学校が始まって今はとても忙しいだす！！！

＞HERBさん
うをっ！！待ちぼうけはきびしいですな！
今日僕が花見にいった公園もなかなかいわくつきでした、、、。
つい先日殺人事件のあった（恐怖）
うーん、物騒な世の中だ。
膠原病の友達は優しく見守りながらもさりげにフォローしてあげてくださいね！
精神的支えがほしかったり・・・・

256 ：ＳＵＮ：2001/04/11(水) 22:40

花見から帰ってきましたー。
はらはらと桜が散ってとても美しい光景に出会いましたわ。
うっとり・・・、この時期の遅い桜って大好きだ～。

＞HERBさん。
こういうところでちょっと書きこんでくれるHERBさんみたいなお友達がいて
その膠原病のお友達は幸せ者ですね～。
良い関係なんですね。
あらたさんが言ってたみたいに、さりげないフォローって嬉しいものです。
私の友達は車の信号待ちの時、道路の木陰があれば停止線がもう少し前でも
ちょっと手前で停止して、太陽を避けてくれたり
（迷惑になるほどの距離はとらないですが）
遊びに行く場所も太陽を気にしないでいい所を選んでくれたりしてくれています。
そのくせ、「美人は焼けちゃだめなのよ～」かなんか言って
日陰にいることを付き合ってくれるので、とても嬉しいです。
骨頭壊死があるので荷物の事もずいぶん助けてもらってます。
友達はありがたいですね。

257 ：ＳＵＮ：2001/04/11(水) 22:46

＞あらたさん
うーん、だるいような、にぶいような、痛いような・・・って感じなら
やっぱり１度検査した方がいいかもしれないですねー。
その場合は整形外科で診てもらいます。
最初はレントゲンかな。でも初期だとレントゲンでは分かりにくいので
MRIとったり骨シンチとやらをしたりします。
なってたら恐いな～と思うと不安だし、行けるなら受診は早いほうがいいね。

258 ：病弱名無しさん：2001/04/15(日) 19:36

定期age

259 ：あらた：2001/04/17(火) 23:20

あらたです。
新学期が始まったというのに、風邪ひいて本当に辛いです。
せきがとまらない、、、。
熱が下がらない、、、。
結局忙しさをいいわけに、病院にも行ってないないし・・・
でも、今は履修の時期なので大学は休めないし、、、
日に日に悪化する一方・・
誰かたすけてーーーーーーーーーー！！

260 ：ＳＵＮ：2001/04/18(水) 00:45

うわ～、あらたさん大丈夫かいな。。。
とりあえず、乗り越えるために、
学校とバイトとご飯食べてる時以外は寝てなさい～！

実際に膠原病患者の生活の手引きに
重度・中度・軽度の患者の生活の仕方って言うので
重度はもちろん１日中安静。
中度は午前・午後で２時間ずつ身体を横にする。
軽度で午前・午後でどちらか２時間身体を横にする。
とかっていうのがあったよ。

入院してないって事は軽度だとは思うから
中度にならにように、休めるところで体は休めないとだめよ。
若さで乗りきれないのが膠原病。
くれぐれも慎重にね。（おねーさんはそれで失敗してるから心配よ～）

261 ：あらた：2001/04/18(水) 22:45

さりげに、生命の危機を感じはじめてたりして、、、。
もー、やばいです、ゼッ不調極まりない。
熱は３９℃超え。
会話もできないほど、せきは酷いし。
かんべんしてちょうだい！！

むぅ～、昼か夜に二時間身体を横にする。。。
朝から夕方まで学校でそのあとバイトの身には厳しい、、。
せめて、睡眠時間はしっかり、確保しないと本当にやばそうっす。

ちなみに、明日も学校、、、
そして！！！！！
明日は誕生日なんですよ～～～～～（Ｔ▽Ｔ）
ここ数年まともな状態で誕生日過ごしたためしなし。
ああ、、、明日の約束もキャンセルか！？
どうなる！？２２歳の誕生日！！
以後、次週に続く（謎）

（本日熱のため壊れてます、スイマセン）

262 ：ＳＵＮ：2001/04/19(木) 15:14

＞あらたさん
誕生日おめでと～。とか言ってる場合じゃないんじゃないの～？
せめて夜はいっぱい寝てね。

ちなみにその風邪はほんとに普通の風邪かい？
遅いインフルエンザとかじゃないかい？
そういうときは近くの病院で事情話して、
点滴してもらったり、風邪薬と抗生物質出してもらったほうが
早く治ったりするからさ、週末前になんとかするべし。

263 ：病弱名無しさん：2001/04/23(月) 19:23

びっくりするほどさがってた。

264 ：８ｘ４ｘ：2001/04/24(火) 13:42

この板初めてです。よろしく。
俺の場合、成人スチル病っていうのをやりました。
自己免疫疾患なので、膠原病のカテゴリーにはいりますよね多分。
入院してた時、看護婦さんも初めて聞くビョーキだって言ってたし。

原因は当然不明。（でも原因は多分、いや絶対働きすぎなんです。）
退院した時点で、このままでは死ぬなと思い会社を辞めました。
現在、無職。ちょっと鬱入ってます。
薬はステロイド剤離脱して約半年、いまは何も飲んでいません。
完治というのか？寛解なのかいまいちよくわかりませんが．．．

とにかく無理は禁物、会社は体の面倒まで見てくれません。
我慢も程々にと、健康な人にはアドバイスしたいですね。

265 ：ＳＵＮ：2001/04/24(火) 23:31

＞８ｘ４ｘさん
はじめまして。成人スチル病というのは名前は聞いたことがあります。
自己免疫疾患って今やものすごい数の病名がありますよね。
なんとかならないものかしら・・・自己免疫。
やっぱり遺伝子治療？？？医学の進歩に期待したいものです。

会社ももう少し難病患者への配慮があるといいのになと思います。
障害者雇用同様に難病患者雇用があれば・・・と思うんですよね。
１度会社を辞めてしまうと次を見つけるのは大変だし
かといって体力と合わない会社じゃもっと大変だし。
会社が何してくれるってわけじゃないですもんね。
会社のために人生犠牲にするわけにはいかないですものね。

ただ今の社会だと健康な人でも正社員は難しかったりしますね。
同じだと思えばアルバイトからでも始められるわけで、
あまり鬱にならないで、無理せず出来る範囲でいけるといいですね。

266 ：８ｘ４ｘ：2001/04/25(水) 18:09

ＳＵＮさん
はじめまして。RESありがとうございます。
>会社のために人生犠牲にするわけにはいかないですものね。

既に自分を犠牲にしている状況です。やめた仕事は機械の保守を
やっていたのですが、１週間に１度来る２４時間連続勤務。
夜は、寝る暇など無く故障続出でも１人対応、午前２時の工場内爆走、
よくぞやったと自分を誉めたい。月２００時間程度の超過勤務の末に発病。

再就職は年齢も２０代後半なので出来れば正社員で仕事がしたいと思っていますが、
地方都市在住ですし難しいです。今のところ使う暇がなかった貯金を食いつぶして
生活しています。

現在病気の方は、プレドニンの服用も離脱し半年が経過していますが大丈夫の
ようです。この病気の場合関節への影響もあるようですが、幸い私の場合は
影響なく健常者と変わらない生活を送っています。

健常者と変わらないと書きましたが交代制勤務等、きつい仕事は出来無いなあ
と思います。

267 ：あらた：2001/04/27(金) 02:37

うう、、、あらたです
今日は定期検診の日だったんですけど、ショッキングな事が！
病状が悪化してるらしいんです！！
新しい主治医も前回自分が見てないので困ってました。
ああ、、、なんで？？
薬もしっかりと飲んでいるのに。

捕体値がさがっているとか？
みたら、今までからドカンと下がってた・・・半分くらい。
これって、マズイ？？
でも、薬の量は据え置き・・・・
いつもよりたくさんの、血をとって、、、
次の定期検診が不安でしょうがないっす（T_T)

268 ：ななしっぺ：2001/04/27(金) 21:34

はじめまして。
就職の事でいろいろとカキコがあったので・・・。
当方筋炎患者。
発病した時は職についてました。３ヶ月休職したのち、復職。
こういう会社もあるんで、みなさん、頑張ろう！！
ちなみに今も働いてます。
軽症ですんでるから、かもしれませんが・・・。

269 ：ＳＵＮ：2001/04/28(土) 00:43

＞ななしっぺさん
いい会社ですね～。かくいう私も在宅社員なのでとても助かっています。
しんどい時は横になったりできますからね。
ここを探し当てる前まではやはり色々転々としましたね。
＞８ｘ４ｘさんにも良い会社が見つかりますように・・・。
＞あらたさん
ちょうどひどい風邪の後だったから結果が悪く出たということもあるかも。
ただ、結果は結果としてちゃんと受けとめないとね～。
あらたさんってば無理し過ぎのみたいだからね(^－^；
しばらくおとなしくしてなさいと言うことかもしれないよ。
血液検査と体調って意外と＝（イコール）じゃないから、
結果がいいからって無理するのもいけないし
結果が悪いからすぐ入院ってわけでもないし。
とりあえずおとなしくして今度の結果を良に出来るようにしましょ～。

さて、明日からGWでしばらく旅に出ます～。
皆さんごきげんよう！

270 ：病弱名無しさん：2001/04/28(土) 00:53

＞あらたさん
女性ですか？

271 ：あらた：2001/04/28(土) 01:28

どもー、あらたです。
昔のドラマ、『職員室』のビデオ見て感動しまくり。
やっぱ、教師っていいなー。憧れの職業。
でも、なるのは無理なんだろうな（苦笑）

＞ななしっぺさん
就職は・・・・・・・（汗）
とりあえず今は就職活動はしてないっす。
やりたいことがあるので、、、
でも、実際問題就職はきびしそうっすね。
普通の人でも難しいのに、わざわざ病気持ってるようなヤツとってくれるのかな？
爆弾抱えてるやつでも受け入れてくれる、
中身を見てくれる企業に期待したいっす。
そのためにも、今は、自分を磨きたい。

272 ：あらた：2001/04/28(土) 01:33

＞ＳＵＮさん
いやー、前回の診察の時は体調わるくなかったんすよー
それだけに、今回の結果にはビックリ。
無理のしすぎ・・・うう、否定はできない（汗）
でも、これでも、前に比べればかなり改善されたんすよー
はぁ、、、おとなしく・・・来月末までおとなしく（涙）
ＧＷは旅行っすか！？うらやましいいいいいいい！！！
明日から3日連続バイトですよー（Ｔ▽Ｔ）ｳｶﾞｰﾝ
休みターーーーーーい！！

＞270さん
一応、女ですよ（笑）
ぜんぜん、女らしくないっすけど（笑）

はぁ、ＧＷ休みのひとも休みじゃないひとも
がむばりましょーーーーーー！！

273 ：あらた：2001/04/29(日) 03:08

あらたですー
体調ゼッ不調（涙）
喉が痛いーーーーーーーーーー。
うがいしても、こればっかりはどうしようもない（汗）
でも、明日も普通にバイトです。
うーん、きょうもがんばったーーーー。
明日も頑張るぞ、えいえいおーーーーー！！
それでは、おやすみなさーーい！

274 ：けろ：2001/04/29(日) 23:32

はじめまして♪
９年くらい前から間接が痛くなったりしてて「疑いアリ」とは言われていたんですよ。
発病したのはちょうど５年前。
一気に症状がでて・・・３ヶ月半の入院。
（直接は言われてないけど・・・もう少しでやばかったみたいです・・・）
ＳＬＥで・・・今現在はプレドニンは１週間で５ｍｇ
（飲まなくてもいいと言われましたが用心の為に飲んでます。）
でも半年後には仕事フルタイム復帰！！！
毎日残業、帰宅９時・・・の苦しい時期を乗り越えなんとか再入院せずに頑張ってます♪
ここ２年は仕事もそ～んなに残業しなくてよくなったので
毎日のように映画を観に行ってます。
たま～に。。。凄くしんどくなって家でへばってますが・・・（＾＾）

最近、会社の後輩が。。。同じく膠原病に。
女子社員５０人ほどの中に２人もいる・・・
疑いのある人を入れたら３人もいるんです～
これって確立高すぎですよね～；；
それとも現代が病んできてるからなんでしょうか・・・

275 ：けろ：2001/04/29(日) 23:33

＞あらたさん
ぜっ不調なのに・・・バイトですか～；；
確かにお休みしたら他の人に迷惑がかかるかもしれませんが・・・
ご自分の体は大事にしてあげてくださいね～；；
倒れたって、バイト先はな～んもしてくれませんよ。
会社だってな～～～～～～～～～んもしてくれませんから・・・
っていうか・・・健康な人より働いてるぞ・・・私；；

書きたいことは山のようにありますが・・・
すでに書き込み過ぎのような気がしますので今日はこれで♪

276 ：あらた：2001/05/02(水) 00:44

ふふふ、あらたです。
最近なんだか、毎日がステキです（壊）
っていうか、風邪薬のむと本当に眠くなる！
これは、もうびっくり！車の運転もフラフラっす（危険）
バイトでも、働きながら寝てるような、、、（をい）
せきはとまらない・・・・
はぁ、、この連休にやってる病院はあるのかなー？？

＞けろさん
こんにちはー
９年前からってことはセンパイですね！よろしくです。
こちらは・・・もうそろそろ２年になるかな？早いものだ、、。
しかし、プレドニンが１週間に５mgとは羨ましい！！
はぁ、、、なんで？？今は１日１０mg。減る様子もない、、。
ってか、むしろ増えそう（涙）
健康の秘訣を教えてくださいっ（本気）
バイト先は何もしてくれない、、いやいやそんなことはない。
毎日廃棄をくれますよ（笑）（貧乏）

ＧＷ９日間のうち、８日間バイト♪・・・・・・・・ﾌﾟ）
たすけて、、、、、、、。

277 ：あらた：2001/05/02(水) 23:42

こんばんわーあらたでっす。
最近連日カキコ・・なんだか掲示板気分っす（笑）
暇かって？間違いない、、いや、そんなことも、、、うーん（謎）
ってかやることはあるんすよー。
でも、やらない。。。ああ反抗期。

今日は雨でした。明日も雨？
明後日雨だったらイヤだなー、折角出かけるのに。
マンモスフリーマーケットにいくのだ！！楽しみ！！
でも、あんまりはりきりすぎないようにしないと。

今日もバイト頑張った、本当に。
明日も頑張るぞーってなことで、寝る。
はぁ、、風邪よ、はやくなおってくれー。
では！

278 ：あらた：2001/05/04(金) 06:16

おはようです！あらたでっす！
最近ここ、寂しいっすねー、、、、。
まぁ、みんなが元気な証拠！？
元気な人も、悩みある人もどんどんカキコしてちょーだいっ。
って、何かしてあげられるわけじゃないけど、、、。

体調はわるいっす。
でも、ＧＷ唯一の休みなんで満喫するぞー
ってなことで、早起きしてお出かけです、ﾑﾌﾌ
みなさんもＧＷ楽しんでるのかナー？
また、楽しい報告聞かせて頂戴♪

ああ、、、あつくなってきました。
日焼けの季節・・・今年も長袖で過ごすのかナー（苦笑）
でも、運転で、日焼けするっ！（￣□￣；；
どうしたものか、、、。

ぢゃ、いってきまーっす！！！

279 ：８ｘ４ｘ：2001/05/05(土) 10:30

やっと、今年の花粉症が終わった。
花粉症になったきっかけは、水道の水が自家用の井戸水から簡易水道になった
頃からだろうか？（田舎なんです）現在、妹が花粉症とアトピー
親父がアトピー。
俺が膠原病になったとき、親父は水のせいだと本気で思っていたらしい。
国？の公式見解では水道のカルキ等は低濃度で人体に害はないと言うことに
なっているが、中には影響を受けやすい人もいるんじゃないかと考えている
今日この頃。

ｂｙ　田植えしなきゃ8x4x

280 ：ななし：2001/05/05(土) 10:44

>>274

＞最近、会社の後輩が。。。同じく膠原病に。
＞女子社員５０人ほどの中に２人もいる・・・
＞疑いのある人を入れたら３人もいるんです～

美容整形が関係していませんか。

281 ：あらた：2001/05/06(日) 02:07

こんばんわー、あらたです。
４日はＧＷ唯一の休み、つかれたけど楽しめた！
でも、今日はずっと体調悪かった・・・無理しすぎ？（苦笑）
風邪もなおらないし、明日もバイトだし・・・
これじゃぁ、病状も悪化するって話（苦笑）

＞８ｘ４ｘさん
僕も花粉症だったんすよ。
まぁ、家族の中では一番症状は軽いけど。
まじ、つらいっすよねー。
ちなみに、うちは普通に井戸水・・・田舎です（照）
でも、前住んでたところは水道水、、、。
膠原病の原因は身体的な疲れと精神的ストレスかな？
最近、ストレスとつかれたまってて・・・よくないよくない（苦笑）
田植えの季節かー・・・・

282 ：あらた：2001/05/08(火) 23:16

こんばんわー、あらたです。
いやーＧＷ明けの学校はしんどい、まじめに。
朝から化学とか、・・・頭が痛い。
明日も、朝から講義。しかも、悩神経学。
まぁ、楽しいからうけてるんすけどね（笑）

最近、身体のあちこちがいたいっす。
むぅぅぅぅ、体調よくないんすかねー？
風邪も治ってないし。
今夜はもう寝ます、おやすみなさーい。

283 ：病弱名無しさん：2001/05/08(火) 23:42

＞あらたさん
レスを全部読んでないんだけど、頑張ってね。
俺は応援してるよ。
ところでおいくつ？
よかったら教えてちょ。

284 ：8x4x：2001/05/09(水) 18:55

病院で血抜かれた。
新人の看護婦さんらしくて、「ごめんなさい」とか言いつつ針を刺すのだけど
うまくいかない。自分自身も血管細い方だし。
２回失敗して選手交代。で二人目も２回失敗．．．．．
「ごめんなさい」いわんでいいから、一発で決めろやあああ！！！
結局、３人目（主任さん）に一発で決めてもらいました。鬱。

285 ：あらた：2001/05/09(水) 23:57

こんばんわー、あらたです。
風呂アガリ・・・・アツイ・・・
というか、今日は昼間もあつかったーーーー！！
そろそろ半袖の季節？？とはいっても・・・（苦笑）
日の当たるところにはあまりいけない・・・寂しい、、、。
まぁ、今は遊んでる時期ではない！！勉強しないと！！
めずらしく、やる気なあらたです（笑）

＞２８３さん
がんばるよ！ありがとぉ～！
年齢は・・・つい最近２２歳になったです。
学生です。
発病当初は２０歳・・・あの頃は若かった、、、（黄昏）

286 ：あらた：2001/05/10(木) 00:13

＞8x4x さん
採血はキライ！！大キライ！！！
やっぱり、血管が細いので・・・（泣）
看護婦さんの『それじゃ、一回刺してみようか・・・』
一回って！？あんた！！何回刺すつもりっ！？
さすがに、腕が取れなくて、手の甲で採血した時は絶句。
はぁ、、、
世の看護婦さん！！もっと採血上手くなってちょーだいなっ！！（切実）

ちょとした心の叫びでした（笑）

287 ：8x4x：2001/05/10(木) 20:52

>あらたさん
>世の看護婦さん！！もっと採血上手くなってちょーだいなっ！！（切実）

うーん一番注射がうまいのが、小児科担当の看護婦さんかな。
次が外科。それで程度が落ち気味なのが内科。
無論、個人差、病院差はあるらしいのだが．．．
やっぱり、普段泣いて暴れる子供を相手（血管も細いだろうし）に
していると、うまくなるようです。

288 ：あらた：2001/05/11(金) 00:13

ばんわー、あらたでっす。

なんですと！？小児科が一番上手い！？
たしか、一昨年入院したのは小児科だったはず・・・・（20歳だったのに、、）
たしかに看護婦さんは優しかったけど、注射はお世辞にも上手いとは言えなかった、、（汗）
献血ルームの看護婦さんは採血うまいだろーなー、、、きっと。
って、そうそう、聞いてみたかったんだけど、この病気（ＳＬＥ）って
献血とかして問題ないのかナー？
こないだ、献血どうですか？っていわれて・・・思った。
大学でもたまに、献血カーくるし。
悩めるお年頃（違）

289 ：病弱名無しさん：2001/05/11(金) 11:50

>>288　あらたさん
はじめまして。
私は膠原病の疑いのものですが、献血ってどうなんですかね？
私の場合“疑い”なので、本当に病気ってわけでもないし
でも、血液検査で普通の人は陰性なものが陽性ってでてたり
するみたいだし…。
わたしもどうなんだろうって思っていたんです！
だれか、解決してくれませんか？？？

290 ：8x4x：2001/05/11(金) 19:57

>>288
あらたさん
俺が入院しているときは、丁度インフルエンザが流行っていた時期なんで
内科病棟がパンク。助っ人で小児科の看護婦が来ていたけどうまかったですよ。
外来と、病棟では違うのかもしれないが？？？
何分、３歳くらいの子供に点滴刺してるくらいだからって理解していました。
でも、小さい子供が自分の頭くらいある点滴瓶ぶら下げて歩いているのを見ると
可哀想でした。
入院長かったんで、病棟名主No.2迄行きました。個室に移った人が何日持つか
予言できるようにもなってしまいました。でももう入院したくないです。

291 ：あらた：2001/05/14(月) 00:35

こんばんわー、あらたでっす。
ふぅ、、また１週間が始まる（憂鬱）
課題もレポートもやってないのにぃ～～～。ﾋｨﾋｨ
ﾌﾌﾌ、また眠れぬ夜が続く・・・・。
しかし、最近暑い、特に車の中。
そうそう、今日アレ買ってきたのだ、ほらＣＭでやってる化粧惑星の・・
『コンビニってステキ、人生ってステキ』の日焼け止め
効果に期待しまくり。
なんか、いい日焼け止め誰かしってませんかー？？

292 ：あらた：2001/05/14(月) 00:48

＞２８９さん
膠原病疑い・・・辛いとこだね。
はっきり、膠原病って言われても辛いけど、はっきりしないと医療費が・・
プレドニンとかは、のんどるんかな？？
献血は・・・うーーむぅ、、、。
今度定期検診の時にでも聞いてみようかな？

＞8x4xさん
うを・・・病棟名主とな・・
かっこいいような・・・そうでないような、微妙（笑）
入院は何回かしてるけど、まだ１ヶ月以上のはないんだよ。
学生にとって、１ヶ月は痛いけど・・・単位が（涙）
点滴・・・いやな思い出だな・・・・（涙）
パルス治療で精神的にイっちゃってたときに・・・
点滴引っこ抜いて脱走したのは僕です・・・ああ、看護婦さん、ごめんなさい。
んで、屋上で主治医に見つかって・・・（笑）
次の日から、親が病室に泊まるようになった苦い思いででした（爆）
＜脱走しないように

293 ：8x4x：2001/05/15(火) 00:15

＞あらたさん
ちなみに入院は１ヶ月入院して軽快（病名が分からなかったらしい）したので
一時退院、しかし１０日後又おかしくなって、３ヶ月入院しました。
長かった。一番弱っていた時は、過呼吸で不安発作を起こしました。
（いても立ってもいられない状態。ヒステリーのような物か？）
看護婦とか医者にはばれませんでしたけど。（我慢しとった）
脱走は数回しましたね。洗濯物を家人に渡しに行く振りをして
便所で着替えて本屋に行ったり。パチンコでも打ちに行ってやろうかと
思いましたが、さすがにインフルエンザが流行していた時期＋プレドニン50mg
だったので、思いとどまりました。
あーやだやだ

294 ：病弱名無しさん：2001/05/17(木) 23:41

今まで、ひっそりとこのスレをチェックしていました。
私の姉も膠原病だったので、気になってしかたなかったのです。
本当は私なんかが書き込みをする場ではないのかも知れません。
でも、皆様がそれぞれ頑張っている様子をみて、どうしても書き込みしたくなりました。
皆様が毎日充実した素晴らしい人生を送られるよう、心より祈っております。

295 ：あらた：2001/05/18(金) 00:49

どもー、あらたでっす。
昨日ライブに行って、頑張りすぎたせいか、風邪が悪化（汗）
しかも、またまたバイトレンチャンの日々（汗）
卒論がぁ～～～！！（汗）
進学のための勉強がぁ～～～～！！（汗）
そんなこんなで、毎日がすぎるのがはやいっす、、、。

＞8x4x さん
プレドニン飲んでると精神的に不安定になるんすよね。
だから、脱走とか・・・そして、幻想を見たり。
時には記憶もなくなったりで、ちょっと怖い、、、
のだけど、手放せないのが現状（苦笑）
アガリクスって聞いたことあります？
あれって、きくんすかね？親が買ってくれるとは言っていたけど・・
あれって、相当高いような・・・・
経済的負担にはなりたくないんすよね（苦笑）

296 ：あらた：2001/05/18(金) 00:49

＞２９４さん
いや、是非かきこんでください！
ここは、膠原病で頑張ってる人だけでなく、応援してる、周りの人にも
はいってきてほしいっす、本当に。
やっぱり、自分もそうだけど、支えって重要だと思う。
それに、あんまりちゃんとした認識がない人が多いので、
これをみて、わかってもらえると、嬉しいなって。

一人で病気に向き合うのって、辛いと思う。
何かしてあげなくても、一緒にいるだけで支えになるので。

297 ：２９４：2001/05/18(金) 01:00

＞あらたさん
そういって頂けるとありがたいです。
みなさんの事応援してます！！本当に。

298 ：病弱名無しさん：2001/05/18(金) 01:05

膠原病って、血液検査で言われたんですが別に何の症状もでないです。
だから病院にもいかず、ほったらかしなんですが大丈夫かな・・・。
いつか発病するんでしょうか。
詳しい検査ってどういう検査するんですか？こわくって・・・。

299 ：あらた：2001/05/18(金) 01:19

＞２９８さん
素直に病院に行ったほうがいいよ。
ほったらかしにして、病状悪化すると、入院ということも・・
ってか、僕はそうでした。
膠原病ってわかってなかったけど、身体の無理をおしきって、
バイトやサークル、学校の無理なスケジュールこなしてたら・・・
でも、血液検査だけで簡単に膠原病ってわかるもんだったかなー？
もっと、ちゃんと調べてもらったほうがいいかも。
詳しい検査、困った、何したか覚えてない・・・
なんか、胸に注射うって、血を抜いたような・・・
入院中は毎日採血と、尿検査があったのは覚えてる
貧血だったし、蛋白降りてたから。
なんといっても、発病してからの治療しかしてないから、
検査の事はわからない・・・ごめん（－－；
でも、本当に突然悪化したりするから、本当に『膠原病』といわれたなら
ちゃんと考えたほうがいいのは間違いない！

誰か、詳しく分かるひといませんかー？？

300 ：２９４：2001/05/18(金) 01:20

＞２９８さん
当事者じゃ無いのに余計なお世話、と思ったらごめんなさい。
検査はちゃんと受けた方がいいと思います。
何事も早め早めが大切だと思うのですが・・・。

301 ：＠＾＾＠：2001/05/18(金) 14:50

はじめまして。＠＾＾＠です。
私は膠原病ではないのですが、
自己免疫疾患のＡＮＣＡ関連腎炎（血管炎）を４年半前に発病しました。
初めは喀血と貧血だけだったので、違う病気と思われてたのですが
半年後、就職活動の一環として受けた健康診断で尿検査の異常を指摘され、
大学病院に即入院。生検を受け、パルス治療も受けました。
危ないところだったようです・・・。
今でも、プレドニン５ｍｇ／ｄａｙは飲み続けています。
早く離脱したい・・・。
＃それから私は、周りの人に健康診断を受けるよう勧めています・・・。

私の身近には、ＳＬＥの方が３名くらいいらっしゃるのですが、
ＡＮＣＡ関連疾患は、ＡＮＣＡという自己抗体が
最近発見されたばかりの新しい病気であるだけでなく
近年高齢者に多く発病しているという統計もあり
まだ同じ病気の方にお目にかかったことがありません・・・。
もしいらっしゃいましたら、レス下さい！

302 ：298：2001/05/19(土) 13:16

>>294 >>299
ありがとうございます。普通の健康診断で再検査だったんですがその検査で
「数値によると膠原病のようです。」という事を言われました。
血液検査による値で、説明をうけたと思うんですが・・・。
専門医に見てもらうようにとの事でしたが、特に何の症状もないんです。
でも、日常生活には気をつけて無理はしていませんし今の所普通の生活を
してるんですが・・・。何の症状がなくても薬を服用しなければいけないの
かな。何年も発病していない人もいるという話も聞いたんですが。
甘く見すぎているのでしょうか。

303 ：２９４：2001/05/20(日) 00:36

>298
本当に人それぞれのようです。
私の姉はSLEでしたが、発病のきっかけは生活環境が変わり身体に疲れが蓄積したのが
原因のようです。
その後も疲れたり、無理をするたびに再発していました。
日常生活に気をつけるのはいいことだと思います。
かといって制限ばかりでは耐えられないことも多いと思いますので、
あくまでも、無理をしない事が大切です。

とにかくちゃんと専門医に診てもらうのがいいと思いますよ。

304 ：病弱名無しさん：2001/05/21(月) 16:31

>>298
検査というのは、抗核抗体の数値ですか？
私も会社の健康診断の再検査より、専門医に見てもらいました。
発病した？と思うことが１０年のうちに２回ありました。
１度は入院で１度は自宅療養。（薬のみ）
それでも、まだ疑いのままです。
３ヶ月に１度定期検査に行っているのと
出来るだけ日光にあたらない生活をしています。
外出時は帽子。夏は日傘に長袖。
303さんも書かれてますが
１度制限しすぎて精神的にやばくなってしまったので
無理しない程度の自制をしています。

あらたさん、はじめまして。
私は「疑い」のものです。
今は主人の転勤で地元を離れて、知らない人ばかりの土地に住んでいるので
もし再発（発病）したらと思うと、ちょっと怖いです。

献血の件ですが
私は過去に献血センターに行き相談したことがあります。
その時は残念ながら断られました。
仕方ないのでお菓子とジュースをいただいて帰りました。

305 ：あらた：2001/05/22(火) 01:12

こんばんわ、あらたでっす
明日提出の卒論の課題におわれております（汗）
ひぃぃぃぃ。
なんで、いつもギリギリまで、やらないんだろう・・・・

＞＠＾＾＠さん
どーも、こんにちはー。
ＡＮＣＡ関連腎炎ってのは、はじめてききました。
最近発見された新しい病気ですかー。
ってことは、治療法がみつかるかもしれない！
今,就職活動はしてないけど、進学にむけて頑張っております。
大学に提出する書類に本当のこと書くべきか悩み中。

306 ：あらた：2001/05/22(火) 01:41

＞２９８さん
ずばり、甘く見ないほうがいい。
このセリフ、甘く見て失敗したやつが言うと重みがあるはず（笑）
まぁ、発病しなかったらそれにこしたことはないけど、
この病気、一回崩れると、おもしろいくらい奈落の底へと行くよ。
でも、普通の生活して要れば大丈夫！
←この人普通じゃなかったから（苦笑）
精神的にも身体的にも気楽にいきませうぅ～♪
気休めに、医者にいくもいいでしょう！！！
手遅れになると・・・・入院は辛いです（苦笑）

307 ：あらた：2001/05/22(火) 01:42

＞３０４さん
３ヶ月に一回の定期検診ということは病状が落ちついてるのかな？
羨ましい、、、。毎月はちょっときびしかったり。
夏は日焼けに気を使う！ＨＡＴは手放せないっす。
しかし、僕の住んでるところはジメジメあつい・・・・・・
長袖は本当に辛い！！今日はクーラー、除湿つけてるし・・・
知らない土地だとストレスもたまるかもしれないけど、頑張って！
旦那さんが支えになってくれるでしょう！
自分も、進学して他の土地に行くことになったことを考えると
ちょっと不安です。
だって、本当に一人ぼっちになってしまうんだろうし。
あれ？その場合病院はどうなるんだろう・・・・
・・・・・その時考えよう、うん。

献血は断わられるのか・・むぅ
免疫の病気だからしょうがないか・・・
って・・・・・・・うつることはないはず・・・だったような・・・あれ？
なんか、不安になってきた。

308 ：２８３：2001/05/22(火) 01:59

＞あらたさん
久しぶりに書き込みするよ。
頑張ってるみたいだね。
しっかりするんだよ。
じゃあ、またね。

309 ：病弱名無しさん：2001/05/22(火) 05:45

＞あらたさん
献血は慢性病のある人、薬を飲んでる人はだめっていうだけでは？
免疫の病気だからだめってわけじゃないと思われ。

私はドナーカードを持っているので発病した時に聞いたら、
膠原病でも臓器自体に病変が無ければ使えるって言われました。

日にあたれないのは大変ですよね。
あたると熱出ちゃったりします？

310 ：あらた：2001/05/22(火) 07:10

あきらめきれない『夢』
逃げていた『今まで』
目を背けてきた『現実』

誰か教えてください
僕が教師になるのは『無理』ですか？
僕が教師になるのは『不可能』ですか？

この病気が発病した時、一番ショックだったこと。
あきらめるために、教職を捨てたけど、
やっぱりあきらめることができず、進学を考えている今の自分。

自分の進むべき道は何処にあるんだろう、、、。
迷いがあるから、集中できない。
って、なにもかもがイイワケにしか聞こえない・・・・・
そんな自分がいやだ。

311 ：あらた：2001/05/22(火) 07:15

朝っぱらから暗くてスイマセン（苦笑）
なんか、イロイロ考えると眠れなくて・・・

＞３０８さん
頑張っていますとも！
いや・・・何がって・・・（汗）
毎日を自分なりに一生懸命生活してるってこと（笑）
でも、後悔しない生活ってのは難しい！

＞３０９さん
なるほど！
ってことは、僕は薬飲んでるからだめなのかぁ
でも、まだ臓器は無事なはず・・
ドナーカード持っておこうかなぁ。
太陽に当たりすぎると・・・・熱は出たことないけど、湿疹が（￣□￣；；＜顔
なーんか、リンゴ病のように赤く、熱く（汗）
はかってないだけで、熱でてたりしたのかも（笑）

では、いってきまーっす。

312 ：8x4x：2001/05/22(火) 12:24

>>310
やるだけのことをやってみれ。
仮に失敗しても、あきらめはつく。
断念はいつでも出来るから。
やらないで、後で後悔するよりはまし。
寝ずに考えても、答えは多分出ないと思うよ。
行動有るのみ。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
教職ですか・・・
同級生にも教員免許を持っている奴が、５人ほどいるが
実際、学校の先生をやっているのは１人だけ。
後は塾の講師が１人、家業の陸送会社の事務員をやっているのが
一人。あとは普通の会社勤め。
教員免許は取れるにしても実際、教員採用試験に合格するのは大変なようで。
教員になった奴も地元では駄目で、葛飾区の数学の先生になった。
（数学の先生はその年採用が１人だけだったそうです）
俺は高校時代、ちょっとからだが弱かったんで大学に行かず、
逃げた口だから大きいことは言えないが、今になってやっぱり後悔してる。

313 ：304：2001/05/22(火) 19:35

>>310
私も8x4xさんに同意。
もしもダメでも、挑戦してみたら諦めがつくかもしれませんよ。
って、簡単に書いてしまってすみません。
でも本当にそう思います。

今は少し落ちついています。＞あらたさん
っていうか、なぜかまだ疑いなので。
ＳＬＥの症状は出てるらしいのですが。
発覚してから６年は毎月検査でした。会社遅刻して通院してたなぁ。
でも先生がカッコよかったので、楽しかった！？

私は陽にあたりすぎると熱が出ます。あと関節が痛くなるかな？
これでいつも病院に駆け込みます。

314 ：223：2001/05/23(水) 18:12

肺高血圧症かも・・・と言われた２２３です。
検査の結果、「大丈夫よ～」と言われました。よかったです・・・
でも全てＯＫというわけではないみたい。
「タバコは絶対絶対絶対やめてね！それが一番の薬だから！」と
言われてしまいました。そりゃそうだよね・・・禁煙します。

315 ：ががー：2001/05/25(金) 22:29

はじめて書き込みます。発病14才、SLE歴12年、です。
母が看護婦をしているので、色々と情報が入るのですが、その母が先日。
「膠原病の人は癌になりにくいらしい」って言ってました。
たぶん「胃潰瘍の人は心筋梗塞になりにくい」程度の伝説なのかもしれないけど・・・。
ちよっと得した気分になりました。

>胸に注射うって、血を抜いたような・・・
これって、骨がめちゃめちゃ痛いやつじゃないですか?
だとすると、たぶん白血病の検査です。
ががーも最初、血液検査から白血病が疑われてやられました。

316 ：ががー：2001/05/25(金) 22:32

>献血
献血がだめなのは、プレドニンのせいだって聞いたことがありますよ?

>「うたがい」もあなどれない
なんか妊娠して一気に発病・増悪するパターンが非常に多いらしいです。
お腹の中のこどもが母体にとって第三者であるために、それを攻撃するべく
免疫が活発になってしまうからみたいです。
ががーは学生の時、一度予期せず妊娠してしまって、お医者にめちゃめちゃ怒られました。
ちなみに、相手の男に逃げられて泣く泣く中絶しました～うぅぅぅぅ。
奴の母いわく、「病気の嫁はいらない」。
お医者は「今なら産める。そもそも妊娠しずらいのだし、ぜひ産め」って
言ってくれたんだけど・・・。「いらない」とか言われて逃げられたからなー。
すべてがこうとは限らないけど、く・れ・ぐ・れ・も。相手には気を付けよう!!

317 ：ががー：2001/05/25(金) 22:33

長くてすみません～

>夢をあきらめること
・・・・ツライよね。
ががーもSLEじゃなかったら未婚の母になってたよ・・・。
あきらめた夢もいっぱいある。くやしい思いもいっぱいしたよ。
けどさ、あがいてあがいて折り合いをつけるしかないよねー。
あがいたぶんだけ、人に優しくできるようになるかもしれない。
深みのある人間になれるかもしれない。
最近は「生きてこそナンボ!!」って思ったりするよ。
よくわかんないけど、だんだん病気の自分に慣れて来るはずだよ～。

318 ：病弱名無しさん：2001/05/25(金) 22:37

みんな、がんばってね。

319 ：あらた：2001/06/01(金) 00:32

おひさしぶりっす！
なんかみんな励ましてくれてアリガトウ！
自分なりに、やれるだけ頑張ってみようとおもっております。
後悔はしたくないっ！！！！

＞３０４さん
六年間も毎月検査は辛いっすねー
でも、僕もコレから毎月病院はかかせないんだろうなぁ・・・
まぁ、自分の体のことだからしょうがないか（苦笑）
主治医が良いと病院が楽しいってのよくわかる！
←まさに、そうでした・・・・
変わってしまった主治医が恋しい今日この頃。
陽に当たると熱が出るって大変っすね。って・・・人事じゃない
じゅーぶん、きをつけなければ・・・

320 ：あらた：2001/06/01(金) 00:43

＞２２３さん
大丈夫でよかったですね！
でも、煙草はやっぱりよくないんですかー・・・
お酒もよくないんですかね？
僕は煙草はあんまり吸わないけど、お酒は結構飲むので心配。
毎日飲むというわけではなくて、飲み会の時に１０杯以上とか・・（汗）
禁酒は無理っぽいから禁煙からはじめよっと。
そーいえば、昔主治医が煙草はダメ、飲みすぎ注意っていってたなぁ・・・

321 ：あらた：2001/06/01(金) 00:44

＞ががーさん
こんにちは、はじめましてーよろしくです。
むむ、胸の注射は白血病の検査だったのかぁ
痛いなんてものじゃなかったっすよ！
正直な話し・・・・涙でました（苦笑）
あれは、もうやりたくないなぁ～～、、、。

あ、薬飲んでると献血ってだめなんすか。
しらなかった・・・といっても、採血で血を抜かれるだけで
フラフラになってるやつに、献血は無理ですね（苦笑）

妊娠話し・・・・厳しいですね（苦笑）
自分には好きなひとがいます。大切なひとがいます。
この人を信用しているし、信頼してます。
たしかに距離はあるし、あえないことがおおいけど、
それでも誰よりも近くに感じる存在・・・これっていいっすね！
この病気のことも、ちゃんと話して理解してくれました。
自分を支えてくれる、かけがえのない人です（笑）

ふふ、わるあがきしますよ・・・僕は（￣ー￣）ﾆﾔ

322 ：あらた：2001/06/01(金) 00:51

さて、レスも終わってようやく今日の話し・・・・

今,すごく不安です。
主治医が変わって２回目の定期検診。
前みたいに、病院が楽しみじゃない・・・行きたくないなぁって。
しかも、前回の採血の結果も悪かったようで
Ｃ3が17.1　Ｃ4が6.9
うむぅぅぅ、コレは低い・・・（汗）
しかも最近体調もよくなくて、関節も痛い・・・
風邪も２ヶ月くらい治らない・・・
このことはちゃんと新しい先生に伝えたんすけど・・・

『今日は採血はいいや』って・・・・・・・・・
おもわず、まじっすか！？ってきいちゃいましたよ
今まで、退院してから一度たりともかかさなかった採血。
まさか、こんな時期にやらないなんて・・・
まぁ、きっと先生にも考えはあったと思うけど
ちょっと疑っちゃいました、、、。

患者が医者を信用してないなんて最低っすね
自己嫌悪・・・・・・・・
でも、どうしようもなく不安なんです。
昔の主治医にあいたい、、、。

323 ：２８３の男：2001/06/01(金) 04:53

あらたさん、なんか辛そうですね。
３２２を読んでいて僕まで悲しくなってしまいました。
元気出して下さい。
あらたさんが元気がないと僕も淋しいですから・・・。
じゃあ、またね。

324 ：病弱名無しさん：2001/06/01(金) 05:29

看護婦が採血の時にまるで汚れ物を触るかのような手つきに傷つきました。
伝染病じゃないことぐらいわかるだろうに．．．。

325 ：病弱名無しさん：2001/06/01(金) 10:44

>あらたさん
自分は逆にすぐ採血する主治医にあたって毎月採血で医療費がかさんで
大変だった事あります（笑
若くて経験が少なかったようでステロイドによる細菌感染の皮膚症状を
ただの蕁麻疹と誤診されたり・・・
主治医によって精神的な負担が大きく違いますよね。
ストレス厳禁な病気だというのに・・・
あまり落ち込まないでくださいね。

>324さん
そんなことあるんですか？
自分は採血の時たくさん血を取るせいか
「ご病気がご病気ですから大変ですけど仕方ないですもんね。」って
気ずかって貰ってます。
そんな看護婦がいるなんて・・・
気にすることないですよ！
知識のない職業意識の低い看護婦なんですから！

326 ：＠＾＾＠：2001/06/01(金) 10:45

こんにちは。＠＾＾＠　です。
＞あらたさん
実は私も４月から主治医が代わりました。
信頼して、何でも話せる先生だっただけにショックで・・・。
しかも定年だから、どうすることもできない。
さらに、いろいろ相談に乗ってくださった看護婦さんも
家庭の事情で同じ時期に辞めてしまわれたので大ショックでした。
私も、まだ新しい主治医の先生に馴染めず病院が苦痛でたまりません。
私の場合、新しい先生は、逆に検査をしたがります。
様子見に半年おきとかでやってた検査も、１カ月おきだったり・・・。
昔担当してくださった先生が別の曜日に戻ってこられたので
変えてもらおうかとも考えてはいたのですが
今通っている曜日に、違う科にもかかることになって・・・なんてこったい。
信頼関係が築かれるには時間がかかりますよね。
それはわかってるけど、
長い付き合いになるわけだし、プライベートにもかかわってくるわけだし
不安になりますよね・・・？
私も前の主治医に会いたいよ・・・。

327 ：223：2001/06/01(金) 13:02

＞あらたさん
レイノーがあるとタバコはよくないらしいですよ。
血管縮むから・・・
肺の毛細血管がタバコによって収縮し、それが徐々に固く、
縮んだままになってしまい、それが肺高血圧症につながるとか。
もちろんならない人もいるんでしょうけどね。
タバコやめて６日めです。ヤニ中はいかんです。

328 ：病弱名無しさん：2001/06/06(水) 12:42

>>324
血液はいかなる場合でも「危険物」です。本当はマスク、ゴーグル、
手袋をして採血するのが当たり前なのです。

あなたでも、道端で出血して倒れている人を素手で介抱できますか？
そう言う時代です。
例えば、血液のついた綿があれば、端っこを持つのは当然ですよ。

血液を汚物のように扱うのが、院内感染防止の第一歩なんです。

329 ：病弱名無しさん：2001/06/06(水) 12:43

まあ、それをさりげなくやるかどうかですけどね。

330 ：病弱名無しさん：2001/06/09(土) 19:56

あらたさん、どうしたのかな・・・？

331 ：けむり：2001/06/09(土) 21:22

294=けむりです。
あらたさん、忙しいんだよきっと。
学生らしいし。

332 ：２８３の男：2001/06/10(日) 00:24

＞３３１
それならいいんですけど・・・。
なんか全然レスがないと心配です。
病状が悪化したんじゃないかって勘ぐってしまいますよ。
毎日必ず見てるのになかなかレスがないので気になります・・・。

333 ：けむり：2001/06/10(日) 00:56

そういわれるとそうですね・・・。
まぁ、嫌な想像はやめましょう。
また元気なレスしてくれますよ！！

334 ：あらた：2001/06/10(日) 03:01

うわーーーーー！！！
心配かけてスイマセン！！！あらたです！！！
えっとぉ、、、１週間以上も来てない！！！？（汗）
うひーーーー、けしてさぼってたわけではないのですよ（いいわけ）

えっと、ここ数日のことを言うと・・・
熱出してました（汗）しかも、派手に（汗）
一時期、４０℃こえたときは、まじめにやばいかなーっておもったような、、。
でも、今は大丈夫！！３８℃代まで下がりました！←大丈夫じゃない？
明日もバイトなんすよねー、休めない自分が辛い。

それと、最近忙しいもう一つの理由。
卒論、、、、
教授から笑顔で手渡された英語の文献の翻訳の日々（涙）（T▽T)
ここ数日の熱は知恵熱？？？
火曜日までにあと１０ページやくさないとーーーーーーー（涙）

335 ：あらた：2001/06/10(日) 03:15

＞２８３さん
熱はあるけどあとは大丈夫です！！
いろいろ、大変な時期だけどこれも試練だと思って頑張ってるよー。
好きな音楽を聴けば気分も休まるし、プラス思考で行こうと思う！
いつも、気にかけてくれてありがとーーー！！！

＞３２４さん
うわ、それは正直傷付くかも。
あからさまにされて気分いい人なんかいないですよー。
そんなヤツのことはほっときましょう、忘れましょう
プンプン！！！！！

＞３２５さん
特定疾患なんで採血してもしなくても、値段そんなに変わらないんですよ
でも、普通に往診するなら採血って結構な経済的負担っすよね。
昔（SLE発覚前）はつらかったなー・・・医療費。
うちの主治医も若いですよー、２５．６。
とりあえず、今は信じてついていきますよー！

336 ：あらた：2001/06/10(日) 03:20

＞＠＾＾＠さん
うーーーーーーーー辛いですよねーーー！！本当に！！
しかも、看護婦さんまでやめてたなんて二重のショック！！
こっちはまだ、知り合いの看護婦さんに愚痴ることはできました・・・
先生によってやり方違うのは当たり前だけど、こんなに違うと
引継ぎとかしなかったのかな？って思ってしまうデス。
だって『入院してたの？』とかきかれるし。ビックリ。
カルテにはかいてないのかなーーー？？
そうそう、新しい先生、カルテ日本語で書くのです。
これまたビックリ、初体験。
なにはともあれ、おたがいがんばりましょーーー！！

＞223さん
煙草はもとから滅多に吸わなかったんでやめることにしましたー
お酒止めるよりは、楽に辞めれそうです（笑）
ここ２週間はすってないです！！！

＞３２８さん
血液＝汚物・・・うーん、なんだか悲しい表現。
でも、しょうがない時代なのかもしれませんねー、、、。

337 ：あらた：2001/06/10(日) 03:22

＞けむり
心配してくれてありがトーー
学生は忙しいです・・・４年生なのに講義が多いし。
受験勉強もあるし、卒論もあるし、、、、。
こーやってNETできる時間が、自分のゆとりの時間って感じですね（笑）

以上、長くなりましたが、たまっていたレス終わり！！
今日は深い眠りにつきたいと思います！
こまめにチェックはしたいけど、また遅くなったらスマンです（＾＿＾；
もし、入院したら病院から意地でもNET繋いで報告するんで
みんな、安心（？）してください！！！！

んでは、おやすみなさーーーーーい！！！

338 ：けむり：2001/06/10(日) 20:57

あらたさん、本当に大変そう・・・。
わかりすぎるほどわかっているとは思いますが、
SLEは疲れがたまると悪化してしまいますよ！（いや、心配してるのです。）

無理せず休める時はゆ～っくり休みを取ってくださいね！！
頑張って！！！

339 ：病弱名無しさん：2001/06/10(日) 21:38

>>328
大げさな！
あなたが医療関係者じゃない事を祈ります。

340 ：あらた：2001/06/10(日) 23:49

こんばんわーーーあらたです
二日連続登場。
今日は熱あるのにバイトつらかったですー
バファリン４錠飲んじゃいましたよ（をい）
今日はオトナシク寝るデス。明日のために・・・

＞けむりさん
上のレスで『さん』つけるの忘れててご免なさーい（＾＿＾；；
今読んでビックリ
うーん・・・そうとう、やばっかったかも、、、、＜昨日の夜
疲れはたまらないようにしないと、まじやばいっすね。これは。
せめて睡眠時間だけでもとりたいです。
音楽聞いてリラックスもしないと。
ストレスためすぎないように注意しまっす！

それでは、おやすみなさーーーーーーーいっ！！

341 ：ががー：2001/06/11(月) 17:36

おひさしぶりです。SLE歴10数年のががーです。
ちよっと気になったのですが・・・・

バファリン4錠!!!!は、お医者様の処方を受けていらっしゃいますか?
うろ覚えで申し訳ないのですが、ああいう「頭痛・生理痛に」みたいな
薬って、使用上の注意に「SLEの人は飲んじゃいけません」って書いて
あったような気がしますよ!?なんでだめなのか解りませんが。
ががーは、生理痛がどうしてもがまんできなくて勝手に飲む時に
「う～む。飲んでいいのか・・・?」って悩んでますもん。
で仕方なく量を半分にしてみたりします。
ががーにはそれで何か問題が起きたことはないのですが、個人差があるし
素人判断は危険だと思います。
忙しいかもしれないけど、お医者様に相談されたほうがいいのでは?

うるさいかと思いますが・・・老婆心お許しを・・・。
そしてお大事に!!
絶対に無理はしないでね。時には「勇気ある撤退」も必要だよ・・・。

342 ：２８３の男：2001/06/12(火) 02:12

＞あらたさん
土曜日の夜にレスがないことを心配した途端、早速レスしていただいてどうもありがとう。
なんだかかえって気を使わせてしまったみたいですね・・・。
それにしてもあらたさんなんか辛そうですね。
３８度も熱があったら、僕なんかなにもする気力が湧きませんよ。
そんなに熱があってもバイトをするあらたさんにただ敬服します・・・。
じゃあ、頑張って下さいね。
ここはしょっちゅう覗いてますので、また宜しく。

343 ：あらた：2001/06/14(木) 05:57 ID:KIdI5DME

眠いです・・・・あらたです・・・
課題が終わりません、、、、、、
意識とびそうです。

＞ががーさん
え？？？バファリンだめなんですかっ？？？（汗）
昔主治医に、風邪薬は別に市販を飲んでもいいと言われたので
バファリンもＯＫだと思ってましたよ（￣□￣；；
使用上の注意をよんでみないと・・・
今度、ちゃんと相談してみます（＾＿＾；

＞２８３さん
いやいや、気を使ってないですよー
ってか、心配してもらえて嬉しいっす（笑）
こんな自分の存在に気づいてくれる人、万歳！！！

そうそう、熱は下がりましたー！！
・・・・・・たぶん（汗）
無理しないように生活するですー！
では、仮眠！

344 ：病弱名無しさん：2001/06/14(木) 08:03 ID:7ihjerR6

＞あらたさん
熱が下がって本当によかった。
熱があるのにバイトをしたなんて話を読むのは僕も辛いですよ。
膠原病ってどんな病気なのかあまり知らなかったんですけど、
このスレを読んで少し分かって来ました。
病と闘うあらたさんを見ていると、なんだか僕も勇気付けられるんです。

345 ：病弱名無しさん：2001/06/14(木) 12:35 ID:2eS8pnoA

はじめまして。

実は、ここ一週間、多形紅斑が毎日四肢に出ては
寝て起きる頃には治まり、そして暫くすると又新たな多形紅斑が出ます。
それと、手や足の間接が毎日違う所が痛みます。
（昨日は左手が使えなかった。今日は歩けない。
微熱があったり無かったりと、喉が痛くて思うように飲食出来ません。

色々とネットで症状調べたのですが…膠原病？
悩んでます。
病院での検査には、お金かかるようですし…。
もし、同じような症状で膠原病診断された方がいらっしゃいましたら
教えて下さいませ…。
どのような時点で病院に行かれたのか？
どういった病院が良いのか？

突然で不躾とは思いますが、このようなカキコをお許し下さいませ。

346 ：名無し：2001/06/14(木) 17:54 ID:???

age

347 ：２８３の男：2001/06/14(木) 21:50 ID:gHjVR7F2

＞あらたさん
３４４にＨＮがなかったのでもう一度書き込みしておきます。

熱が下がって本当によかった。
熱があるのにバイトをしたなんて話を読むのは僕も辛いですよ。
膠原病ってどんな病気なのかあまり知らなかったんですけど、
このスレを読んで少し分かって来ました。
病と闘うあらたさんを見ていると、なんだか僕も勇気付けられるんです。

348 ：病弱名無しさん：2001/06/16(土) 00:26 ID:CFh8vwSY

age

349 ：ががー：2001/06/16(土) 02:13 ID:rTP7szSk

>345さん

風邪だと思って近所の内科に行ったけど、いつまでたっても熱が下がらないの
で大きな病院を紹介された。っていうのが膠原病に気が付くよくあるパターン
みたいですよ?ががーも近所のお医者さんも、最初は風邪だと思ってました・・・(汗)
だからたぶん最初は血液検査と尿検査ぐらいで、いきなりたくさんの検査をすることはないんじゃないかと思います。受診の際に関節の痛みと発疹について、聞いてみると安心かもです。
なんにしても病院には行かれたほうがよいのでは・・・?
あんまり答えになってないかなー?

>あらたさん
お医者さんが「飲んでも大丈夫」っておっしやってたんなら、大丈夫ですよね!!
いやよかったよかった。心配させるようなうるさいこと言ってごめんね。
いろいろあるけど、お互いほどほどにがんばろーね。皆様も!!

350 ：あらた：2001/06/17(日) 01:47 ID:xGSEIfKE

こんばんわ、あらたです。
英語から逃げ出したい日々っす、まじで。
勉強がこんなに苦痛なんて・・・高校生の頃に戻りたーい！
せめて、脳細胞だけでも、、、。

＞283さん
いやー、人間無理はしてみるものっていうけど、
この病気になったら違うなって思う今日この頃。
自分の身体をいたわることをちょっとずつ覚えたよ。
明日もバイトなんで今日は早めに寝るとするよ！

351 ：あらた：2001/06/17(日) 01:53 ID:xGSEIfKE

＞３４５さん
こんにちは。
僕が病院にいったのは、高熱と関節の痛みだよ。
４０℃こえる熱とか出て、関節がすごく痛くて。
しかも、痛いところは毎日変わるし。
んで、やっぱり最初は風邪だって言われた（＾＿＾；
でも、あまりにも熱がひかないから大きな病院へ。
しかし、そこでも膠原病ではなくほかの病名を言われた。
んで、退院して、また病状悪化して他の病院へ。
そこで初めて、膠原病って名前を聞いたよ。
ちゃんと大きな病院で調べることは大切だと思う！
待ち時間が長かったのは辛かったけど（苦笑）

最初は血液検査と尿検査だったよ
そして、貧血で蛋白が降りまくってた自分・・・
早く病院にいくことを勧めるよ！

膠原病じゃなくても早めの治療がいいにこしたことはないからね！

352 ：あらた：2001/06/17(日) 01:57 ID:xGSEIfKE

＞ががーさん
いや、主治医がいいっていったのは、風邪薬
解熱剤はきいてないんよーーー（＾＿＾；
やばいかな？やばいかな？
あれから飲まないようにはしてるけどー
ま、過ぎちまったことはしょうがない！！ってなことで・・
これからはもちっと、気をつけるデス（＾＿＾；
最近食欲がなくて困ってるです。夏だから？
体重が減っていく・・・嬉しいような・・・嬉しい・・・嬉しい？（笑）
いや、嬉しいけど、なんだかなーってかんじっす
顔が痩せてほしーーーーですっ！

それでは、寝るデス
おやすみなさーーい！

353 ：あらた：2001/06/17(日) 23:44 ID:U3wABRT2

どーも、あらたです。
本日の大失敗。
朝薬飲むの忘れてしまったーーー（Ｔ□Ｔ）
ああ、、、薬飲み忘れるなんて滅多にないのに、、、。
んで、バイト中になんか体が痛くなってきました・・
それで、きづいたんすけどね、飲み忘れに。
今日は大人しく早く寝るとします。
明日の学校も頑張るぞー！！

354 ：２８３の男：2001/06/19(火) 00:57 ID:xvgJMVe.

あらたさん、いつもひっそりと見守っています。
頑張って・・・。

355 ：病名名無しさん：2001/06/19(火) 01:25 ID:Gvg5al4E

はじめまして。
10年程前、血液検査で抗核抗体の値が高く膠原病になる恐れがあるので、
関節の痛みなどが起きたら注意するようにと言われました。
ここ最近、関節の痛み、微熱がダラダラ続く、疲れ易い、人間ドックで
脾臓肥大などの症状があったので病院に行ってみたら、やはり抗核抗体
の値は正常の３倍くらいあるとのことでしたが、特にがまんできない症状
がある訳ではないので、膠原病とは診断されず投薬も受けていません。
こういう場合、年齢と共にジワジワと症状が悪化してくるものなのでしょうか？
蛇の生殺し状態のようで、いつ出てくるのかと不安です。
ご存知の方がいらっしゃったら教えて下さい。

356 ：あらた：2001/06/21(木) 01:14 ID:21L1JpqE

こんばんわー！あらたです。
今日も真面目に図書館にひきこもってたです。
うーん、、、イマイチ勉強がはかどらない（苦笑）
たまには、ぱぁ～～～っと遊びたい！！（＞＜）

＞３５４さん
ひっそりじゃなくて、じゃんじゃんここにきてください（笑）
最近ここ寂しいので・・・

357 ：あらた：2001/06/21(木) 01:19 ID:21L1JpqE

＞３５５さん
関節の痛みに熱、つかれやすい、そして脾臓肥大！？
なんか、昔の自分を見ているようで心配っす。
貧血とかは大丈夫？尿に蛋白はおりてない？
うーん、、、ほっといていいものなんすかねぇ？？？
一度、大きな病院でしっかりみてもらったほうがいいのでは？
おもいっきり悪くなると、なかなか退院できなくて
あとが大変っすよ。
何事も早めが肝心っす！！

ちなみに僕の発病は２０歳
原因は過労とストレス。＜学校、バイト、家庭、バンドｅｔｃ
人それぞれ、要因はちがうんだろうな・・・
今は進学と卒論でストレスたまってるんでちょっとやばいです。
発散しないと、、、。

358 ：３５５：2001/06/21(木) 19:14 ID:ZJxx6GR2

あらたさん＞
レスありがとうございます。
昔の症状に似てますか・・・。
貧血はかなり以前からありますが、蛋白は降りてないです。
今は無職ですが、以前働いてた会社は微熱が続いてもそうそう
休めないし、仕事のストレス度も高かったですね。
体がキツイのと他の理由もあって辞めたのですが、次はきちんと
就職するかアルバイトにするか悩んでます・・・。
無理をするといけないんだろうなと思うけど、かと言っても「疑い」
だから、それを口実に楽な方に流れたいだけかもしれないと思ったり
自分でもよく解りません。（苦笑）
でも、もう一度大きい病院で調べてもらった方がよさそうですね。

あらたさんも、忙しそうですが、気をつけてがんばって下さいね。
ちなみに、私も学生時代バンドやっていました。（笑）

359 ：腰弱名無しさん：2001/06/23(土) 00:07 ID:???

ここの住人の方に質問があります、ちょっと教えて頂きたいのですが.....。
私の知り合い（友達の奥さん）がこのほど膠原病（Castleman型）にかかってしまい
日常を非常に苦しんで過ごしているんですが、一体どのようにすれば少しは痛みから
開放されるようになるのかを聞いて欲しい（本人パソコン持っていない為）と言われて
ここの板に別のスレッドを立てた所、見に来て頂いた方からここの存在を知らされて
引っ越して来ましたので教えて下さい。
現在は副腎ホルモン剤であるプレトニンを１日２５㎎飲んでるらしいです。
また現在出現している副作用？は、舌荒れ・背中（腎臓付近）の痛み・体がだるい・
目に水が溜まって近眼のような状態になるという事らしいです。
また膠原病を患っていても、妊娠及び出産しても母体や子供に害は無いのでしょうか？
（以前、妊娠するも流産しちゃってるので.....その後膠原病にかかっている事が判明）
本人に代わりよろしくお願い致します。

360 ：あらた：2001/06/23(土) 01:25 ID:hy7quV0c

どーも、あらたです！！
明日は久々にライブ！！はりきりまっせーーーー！！
この１週間で英語の勉強でたまったストレス発散してやる！

＞３５８さん
蛋白は降りてなくても貧血なら本当に自分に似てる！
故に早めに病院に行くことをオススメするよ。
違ったら違ったで安心感もあるだろうし！
ストレスはいかんよ、ためたらダメ！！
って・・・人のこと言えないけどさー・・（苦笑）
仕事は理解してくれるところ探すことが大切だと思う！
フリーターでもちゃんとやってけることに違いないし！
バンド今やってないんすか？
いいストレス解消になりますよーん（笑）

361 ：あらた：2001/06/23(土) 01:41 ID:hy7quV0c

＞３５９さん
どーも、はじめまして！あらたです！
膠原病のCastleman型ってのがよくわからないんだけど・・（汗）
日常を苦しんで生活っすか・・・昔の自分みたいな感じかな？
でも、プレドニン25ｍｇって結構多いですねー。徐々にへってるんですか？
あげてくれてる副作用も自分にないものばかりで・・
どうなのかなー。困ったなー。薬飲んでるってことは病院はいってるんすよね？
んで、診察の結果入院に必要がないというなら・・・
無理のないストレスのたまらない生活を送る事が大切！
動くナー！ってことじゃなくて、気晴らしとかも大切だと思う！
そして、回りの理解も必要！
妊娠すると、病状が悪化する事もあるみたいだけど
できないこともないみたいだよ！経験者じゃないからなんともいえないけど。
ちゃんと、妊娠出産した人も聞いた事があるからね！
なんか、ぜんぜん役に立ってないきが・・・（汗）
本当に、ごめんです（－－；勉強してきます（－－；
なんか、もっといいアドバイスできる人プリーーズ！！！

362 ：359です。：2001/06/24(日) 01:38 ID:DdEZNU2g

>>361 あらたさんへ
どーも～はじめまして腰弱名無しさんと申します（以後お見知りおきのほど...）。
すいませんねーややっこしい膠原病の型なもんで、このタイプの膠原病患者は約
３０症例しか確認されてないらしいので、どうやって調べたらよいか解らなかった
ので、健康板にスレッドはってみたんですが、後から聞いた所ココに膠原病のスレッド
があるとの事で、別で上げていたスレッドを畳んで引っ越して来ました。
で、プレトニンですが本人から聞いた所、最近別の薬から変更になってコレになった
との事でした。
また使用量ですが、もしかしたらまだ増えるかもしれないとのことでした。

363 ：２８３の男：2001/06/24(日) 01:55 ID:JcOTf1gQ

あらたさん、お元気そうでなによりです。
僕は膠原病のことよく分からないんですよ。
家庭用医学書で読んだ程度の知識しかないんです。
そんな訳であまり差し出がましいことは書けないんです。
だからあらたさんのこと、やっぱりひっそりと応援していますね。

364 ：＠＾＾＠：2001/06/26(火) 11:07 ID:df3wH2s2

腰弱名無しさま
役に立たないかもしれませんが
http://www.so-net.ne.jp/medipro/hypref/cgi-bin/ebook/ebook.cgi?s=pd&id=Q%2f99HM
を見てみてください。
Castleman病のことが書かれています。
また、別のページからの情報ではプレドニンは胸水などを抑えるのにも使われるそうで
具体的なことが何もいえなくてごめんなさい

365 ：モモ：2001/06/26(火) 17:56 ID:.0nobQ6w

膠原病って　食品添加物の　ソ○ビン酸が関係してるらしいよ。

366 ：病弱名無しさん：2001/06/26(火) 22:59 ID:0B63VJmY

>>365
ソースは？

367 ：腰弱名無しさん：2001/06/26(火) 23:31 ID:???

>>364
有難う御座いました。
なんか見てみたんですが、余りにも...........な内容で少々気分が
↓向きになってしまっています（言わない方がいいかも...｛本人には｝）
ある程度病院で聞いてはいるみたいなんですが、どうしたもんでしょうか？
しかし平均年齢５７歳で発病ってこの知り合いの奥さんまだ３６歳なんですよ
なんてこったい。
しばらくは本人にこの事を伏せておいた方がよさそうかなぁ～内容が内容な
だけに.......。

368 ：モモ：2001/06/27(水) 00:31 ID:WsrGvl7A

あぶないコ○ビニ食　山一書房　山田博士著に載ってた。

369 ：りえ：2001/06/27(水) 02:09 ID:fG6sLIoA

はじめまして。こんな板があってちょっとビックリしてます。
甲状腺橋本病から膠原病に移行して５年ほどたつ女です。
数年前は関節痛がひどくてドアノブも回せないほどで、つらかったです。
今は微熱と倦怠感と無気力ですね。
激痛や外見の変化（やせ細ったり）がないせいか、家族にもたんなる
怠けに見えるようでこの内面のもやもやをどうやって説明したらいいのか
泣きたくなるときもあります。
大学も通える範囲で地元の国立大学に行ったのですが休みがちでまだ
卒業できてません。今年こそ…って思ってたけど、やっぱり倦怠感と
微熱で行くのつらくて。

同じ悩みの人がいて心強いです。
がんばって戦っていきたいですね。

370 ：病弱名無しさん：2001/06/27(水) 04:32 ID:wJ4qcUo.

http://shinyayano.jp.epharmanex.com
http://shinyayano.jp.nubeauty.com

371 ：病弱名無しさん：2001/06/27(水) 07:01 ID:zslVxYA.

はじめまして。
私は
・微熱
・体の痛み
・唾液腺の腫れ
・のどの腫れ
などの症状で3年になります。
病院に行って検査しても不明ということでした。
たまたま書店で東大病院の西原先生の本を読んで診察を受けて
「免疫病の前駆症状」としてアドバイスをもらってから好転しました。

いくつか書くと、
・よく寝る（最低8時間、できれば10時間を何ヶ月か）
・口呼吸を止める　寝るときも口をふさいで鼻呼吸をする
・うがいする
・枕を使わない。大の字に寝る（理由ありましたが忘れました）
・体を冷やさない、お風呂に入ったらすぐに寝る（暖めるのは免疫にいいのだとか）
・腹式呼吸をする
なとでした。
これをやってから、体の痛みやのどの痛みが取れました。
先生のHp
http://www.pc-room.co.jp/NISHIHARA/

私がよんだのは「免疫病は怖くない」というほんでした。

皆様のお役に立ちますように。

372 ：病弱名無しさん：2001/06/27(水) 15:20 ID:2FrKcKFg

皆さんにお聞きしたい事があります。
膠原病に指定された場合の医者代はどのようになるのでしょうか？
（１回病院へ行くと、平均７０００円位かかっているらしいのですが、コレって普通
なんですか？）
教えていただけると幸いです（すいませんね～教えて君で.....）。
また何か申請する事で病院代が安くする事が出来るんであればお願いします。

373 ：りえ：2001/06/27(水) 22:26 ID:LEAJT6Rk

>>372

ｶﾞｲｼｭﾂですが国に特定疾患の申請をして認可されれば月に二回の通院までは
一回1000円、三回目以降は無料になります。薬代も含むので大変助かりますよね。
申請については担当医に聞けば教えてくれると思います。
私は検査代が高いので医師のほうで気を使って申請を勧められました。

あと、保健所に申請するのですがそのときに市町村にも申請すれば「見舞金」と
いった形で月々わずかながらお金をもらえる制度があると聞き私はそちらも
申請しました。市町村により金額は違い、私の住んでいる市ではたしか2400円、
高いところでは一万円くらい出るという話だったと思います。
半年に一度一気に振り込まれるのですがこれで医療費とんとんになるので
ちょっとうれしいです（笑）

374 ：病弱名無しさん：2001/06/27(水) 23:25 ID:LaiUSgow

>>372 りえさんへ
どうも有難う御座いますですぅ～。
この事を明日にでも本人に伝えますですぅ～。
いやーなんか、医者代が大変だーって今日も言ってたんですよ......。
でもこのCastleman型でもいいのかなぁ～？

375 ：あらた：2001/06/28(木) 00:36 ID:F/dIKZo6

あらたです。久々です。
明日は定期検診の日です。
この間の検査で採血しなかったので、明日はするのかな・・
うーん、ちょっと緊張。
明日、健康診断書書いてもらいたいなーっておもってるんだけど、
あれって普通の県立病院でも書いてもらえるんすよね？
というか、健康診断書に『膠原病』とあったら・・・・
なんらかの影響があるのかちょっと不安。
なんだか、気分がダーーーーク。嫌な時期っす。

＞２８３さん
このあいだ、大学の購買で医学書立ち読みしてて・・・
なんか、膠原病がバーンとのっててビックリしました。
自分はなるまで知らなかったけど、医学関係者には有名な病気だったんだなーって。
看護婦の友達も病名を言ったらとても心配してたし（－－；

＞＠＾＾＠さん
情報アリガトウございます！
僕が役に立たないんでホントスイマセン（＾＿＾；；

376 ：あらた：2001/06/28(木) 00:41 ID:F/dIKZo6

＞モモさん
ええええええ！？膠原病って食べ物関係あるんですかぁ！！？
知らなかった・・・・本当に知らなかった・・・・
やはし、コンビニとかファーストフードが多いのがよくなかったのか、、、。

＞３６７さん
僕も読んでみました・・・・難しかったです（－－：
半分も理解できませんでした・・・はぁ勉強不足。
事実を伝えることも大切だけど精神的負担はよくないと思うから
今はふせておいたほうがいいかもです。
本人にプラスになる情報ならドンドン伝えるべきっすけど！

377 ：あらた：2001/06/28(木) 00:52 ID:F/dIKZo6

＞りえさん
どーも、はじめまして！そしてよろしくです！
ドアノブも回せなかったってわかる！！
僕はペットボトルがあけれなくて、親や看護婦さんに頼んでました。
入院中食べた後の食器も自分で運べず情けない思いしました。
無理して運んだら皿割って、余計に迷惑かけるし・・・
んで、見た目元気なんでわかってもらえないんすよねぇ・・・
でも、一回ちゃんと話して家族の理解はもらったほうがいいよ！！
きっと、そのほうが楽になるからさー！
僕も入院２回も繰り返した時は卒業できない・・（汗）って思ったけど
今、頑張って卒論やってるし、進学の勉強もしてるよ！
大丈夫！！自分のペースでやっていけばいいと思う！
自分の人生なんだからね！
僕は来年から、地元を離れる事になるかも・・・
それが今ちょっと不安だけど、でもやりたいことがしたいから頑張る！
お互い頑張ろう！

378 ：あらた：2001/06/28(木) 01:00 ID:F/dIKZo6

＞３７１さん
どーも！！アドバイスありがとうございます！！
しかし、睡眠時間８時間・・・難しいです（－－；
最近なんか朝まで勉強してるので睡眠時間３時間とかですよ！
いかんですね、非常にいかんですね、考え直さねば。
でも来月からほとんどバイト入らないからもちっと楽になるはずです・・多分。

＞３７２さん
りえさんの言うように特定疾患受けると医療費はかなり楽になりますよ。
自分も受ける前は薬代とか診察費でヒィヒィいってました。
でも、なんか噂で特定疾患がおりにくくなったってきいたんで・・・
受けれることを祈ってるです！

＞りえさん
ってか、見舞金って本当ですか！！それ知らなかったー
学生で本当にお金がないんでそれ貰えたら相当嬉しいかも。
市役所とかで申請するんですかねー？
ああ・・・これで、うちの市になかったら・・（・・、

379 ：あらた：2001/06/28(木) 01:07 ID:F/dIKZo6

ってことで、長々とすいませーん（＾＿＾；
んでもってちょいとみなさんにご報告。
これからちょっと受験で忙しいので顔出すのが少なくなるかもしれません。
できるだけ顔だしたいけど、ちょっと覗く事しかできなかったり、、
『お前スレたてといていいかげんやぁ～！！』
って思うかもしれないけど、許してください（＾＿＾；
僕があまり来なくてもみんながここで励ましあうことのできるスレになるといいなーって思ってます。
あ、別に消えるわけじゃないんで（笑）
ちゃんと時間を見つけてきますよ！
ただその時にこのスレなくなってたらちょっと悲しいなーって（－－；
だーーーーーー。我侭ですんまそん（＾＿＾；

受験にむけて頑張る僕も、膠原病と戦ってる人にも
応援してくれてるみんなにも、いいことがありますよーに！

幸せﾋﾞｰﾑ!!(ﾉ･_･)‥‥…━━━━━☆ﾋﾟｰ

380 ：りえ：2001/06/28(木) 01:16 ID:RAKcABdA

＞あらたさん

はじめまして、よろしくです！
人に自分の病気を話すのも病気自慢みたいでイヤだし
聞く人もイヤな気分になると思うのでほとんど話しません。
だからこういう場所があって本当にうれしいです。
親にも読ませようと思ってます（笑）
重要なことなので結婚前提で付き合っている彼氏には話して
ありますし、受け入れてくれてると思ってます。
年下なのに私よりしっかりしてて、なんだかんだで病気に甘えてる
部分が多い私は反省すること多くて＾＾；
私も今一応卒論に手をつけてるんですが進まなくて挫折寸前。。。

見舞金については保健所の特定疾患の窓口で相談されるといいと
思いますよ。もらえたらラッキー程度で行ってみては？
村とかのほうが見舞金が高いと知り住民票をおばあちゃんの家に
移しそうになりました（笑）

381 ：腰弱名無しさん（372）：2001/06/29(金) 00:48 ID:???

あああ～っ、２ちゃんなのに......ここの人達すご～くやさしいなぁ～....。
りえさん、あらたさん有難う御座いますぅ～。
今日（正確には昨日の昼間）、教えて貰った事を伝えておきました。
次回病院へ行く時に診断書を作成してもらうって言ってました。

382 ：２８３の男：2001/07/01(日) 03:27 ID:hTRmCEeM

＞あらたさん、りえさん、３７２さん
みんな頑張って下さい。
僕は２チャンネルを見て密かに応援していますから。

383 ：りえ：2001/07/01(日) 23:45 ID:IROlQAMg

>>382
どうもありがとー！
前の彼氏には病気のこと、病気でやる気が起きず学校に行けないこと
など理解してもらえずかなり傷つきましたが最近はそうやって理解して
くれる度量のある男の人もいるんだなぁって思い始めたとこです。
高校の教師やってる人だったけど、教師だから人間性はいいとはいえないと
身をもって知った経験でした＾＾；

甲状腺を患ってる人は目が大きくて美人が多いと知り合いの
お医者さんに言われたのですがどうなんでしょうね？（笑）
個人的には待合室で見た感じ薬の副作用（？）でぽっちゃりした
人が多かったように思いますが・・・。（自分も含め）

384 ：２８３の男＝総司：2001/07/02(月) 22:06 ID:BSwlBigY

＞りえさん
僕は膠原病のことはよく分かりませんが、病気で辛い思いをしている人の
ことはよく理解出来ると思ってます。
それに僕は病弱な女性の話を聞くとなんだかとてもその女性に同情してしまうんですよ。
だからりえさんにも頑張ってって心からエールを送りたいと思います。

りえさんってぽっちゃり系の美人なんですね？
なんだか目が大きくて優しい女性を想像しています（笑）。

そうそう、このスレではこれから「総司」っていうＨＮにしますね。

385 ：名無し：2001/07/03(火) 07:21 ID:???

http://www5a.biglobe.ne.jp/~wahuu/byoukitop.htm
↑ここ潰したの“えり＠ん”

386 ：病弱名無しさん：2001/07/03(火) 11:25 ID:R7JTfsKU

はじめまして。
会社の健康診断で膠原病らしいことがわかり、
昨日病院へ行ってきました。
昨日検査したので、病名(って言うのか？)は
まだ出ていません。
結果がわかったらまた来ます。

387 ：病弱名無しさん：2001/07/05(木) 00:09 ID:???

俺の姉貴も膠原病だけど普通に生活してる
家族の中で誰より明るいのは姉貴だし
家族のほうが姉貴に支えられてるって感じ
みんな、がんばってください。

388 ：腰弱名無しさん：2001/07/05(木) 01:17 ID:???

うむ～.....友人っちに電話をしたら留守なのね....もしかしたらこないだシンドイって
言ってたからまた入院したかな？。
せっかく美味しい物作ったから持って行こうと思っておったのだが.....。
なんかしんどい時は何も作れないって言っていたので...
なんかココにジャンクフードはダメって書いてなかったっけ？（膠原病⇒免疫病って
私が調べた限りでは、たんぱく質がイイって書いてあったのですが、本当ですか？）

389 ：みゆ：2001/07/05(木) 02:03 ID:???

初めまして、２１歳の女です。
うちの父親は、６年前から肌が黒くなり、皮膚がだんだん硬くなってきました。
それと同時期、体調を壊し病院に行くと即刻入院。
腎不全で人工透析いきなり週３回からのスタートでした。
そのあと、全身強皮症だと診断されました。
膠原病が先か、腎不全が先かは分からないと医者に言われました。
（人工透析を受けているので事実上「身体障害者１級」なので
医療費は全額免除になっています。）

続く↓

390 ：みゆ：2001/07/05(木) 02:07 ID:???

膠原病と腎不全、同時に患っている父が不憫でなりません。
先日、１年半ぶりに実家に帰ってきました。
膠原病（全身強皮症）のせいで体の皮膚全体がものすごい状態になってました。
聞けば、県内の大きな病院を紹介状付きでたらい回しにされたけど
結局医者は頭を抱え込み、「すみません、私にはどうする事もできません」と言って
薬も出してくれないらしいのです。
それでは症状が悪化する一方です。
最近、体中にコブみたいなの（？）がたくさん出てきました。
直径５ｃｍ程度から大きいと直径１５ｃｍくらいまで。
これが人工透析によるものなのか、膠原病によるものなのかはも分からない、と。

続く↓

391 ：みゆ：2001/07/05(木) 02:08 ID:???

そのコブ自体も実際の成分が分からないらしく、大変ツライ思いをしています。
っていうか、医者がその「コブの正体」を調べようとしてくれない。
どこの病院に行っても同じだったと。
行った病院が悪かったのか、それともこういう症状はこれが限界なのか・・・。
みなさん、他の病気との合併症には気を付けて下さいね。
薬も出してもらえず、何もできず、とても切ない日々を過ごしています・・・。

すみません、とりとめもない事を長々と・・・。

392 ：りえ：2001/07/05(木) 23:16 ID:???

＞総司さん
いや、美人ではないと思います＾＾；
そのお医者さんと一緒に食事したときにその話題が出たもので。

＞386さん
検査の結果はいかがでした？

＞387さん
私もかなり明るいので友達はあまり病気だと思ってないかも。
気分まで暗くしたらやっぱダメですよね。

＞388さん
ジャンクフードけっこう好きなのです・・・マズイんでしょうかね？

＞みゆさん
・・・ちょっとお話聞いて怖くなりました。
気をつけないといけないんですね。

・・・って私がレスつけたらウザイかな～（笑）
フレッツの設定がうまく行かなくて逃避中です＾＾；

393 ：病弱名無しさん：2001/07/06(金) 02:12 ID:UA2EumcU

あげ

394 ：ががー：2001/07/06(金) 05:34 ID:NqFluwQM

久しぶりに来たらなんか賑やかになってる!!うれしいけど、苦しんでる人が
増えるのはうれしくない・・・。複雑だ～。

>りえさん
ががーは大学7年かかったよ～。しかも私立だったよ～。
ちょっとずつやれることやってくしかないよね。
無理して悪化してもつまんないしね。
病気のこと理解できない人もいるよね。
ががーもそれで泣いたこと何度もあるよ。
でもさ、その人が病気になってみないとわかんないことだとして、でもその人
に病気になって欲しいかっていうとそうでもなくて。
膠原病のおかげで「理解されずらい苦しみ」をわかれるようになれたこと、
かなりががーのプラスになったかな?って思ってるよん。

ところで。実はががーもバンドやってたのでした。
妙に多い気がする・・・。気のせいかな～???性格とか関係あったらやだなー。
明日は仕事がお休みなので、ちょっと夜更かし・・・。で、昼間は寝る・・。
だって日射しが強いんだもん。日光過敏めんどくさ～い。

395 ：病弱名無しさん：2001/07/07(土) 00:05 ID:???

はじめまして。
私も膠原病です。いつもそっとのぞかせて頂いてました。

具合が悪い時ってコブみたいなのが全身に出来るなぁ。
(私は全身性エリテマトーデスだけど…)
痛くはないんだけど、かたいコブが腕とか足にボコボコできて
デコボコに。
あと足が、ちょっと立ってるだけでとんでもなく浮腫んで
体中筋肉痛みたいに痛いし高熱出るし。
こうなると大抵、入院してパルス療法ですけど…。
パルスをしたら嘘みたいにコブひいて楽になって
2週間位で退院できるですけどね。
とにかく、足が浮腫み出してコブがあちこち出来始めたら、
活動期みたいで注意してます。(私の場合)

膠原病の方、お互い頑張りましょうです。

396 ：りえ：2001/07/07(土) 00:31 ID:???

私も全身性エリテマトーデスなんですけどコブはできたことないと思います。
具合の悪いときは身体中筋肉痛で熱が出るっていうのは一緒です。

みなさんのお話を聞いていると自分は軽いほうで今まで薬も飲んだり
飲まなかったり夜遅くまでネットをしたり悪の限りを尽くしてたのだなぁと
反省しきり。ちゃんと自己管理ができないと悪くなるんですね。
妊娠はできるとお医者さんに言われたけど不安だなぁー。

397 ：巡回仕事（あげ）人：2001/07/08(日) 23:20 ID:???

なんか下がっておるので、上げておこう。

398 ：あらた：2001/07/08(日) 23:56 ID:ntz01ons

こんばんわー久々のあらたでっす。
あんまり久々なんでこのスレなくなってるかな？っておもったけど安心しました（笑）
みんな、たくさん発言してくれてありがとーーーー。
これからも、励ましあいや情報提供の場にしよう！！

＞りえさん
たくさん発言してくれてありがとー（笑）ぜんぜんウザイなんてことないっす。
むしろ感謝感激雨あられ。りえさんのおかげで、ここはなりたってる！（笑）
お互い生活に対して反省点が多いみたいなんで改善できるように頑張ろう！
僕はとりあえず、睡眠時間を増やす事が目標！

＞372さん
なんか、良質のたんぱく質がいいって看護婦の友達に聞いたデス。
しかし、良質とは一体・・・（汗）肉？大豆？？なぞだ・・・・。
もっと、はっきり、これ食べろー！って言ってくれればわかりやすいのに・・
と思う今日この頃っす。
お友達大丈夫でした？ちと心配。

399 ：あらた：2001/07/09(月) 00:05 ID:TTWwVLKw

＞総司さん
固定ＨＮ決定おめでとう（笑）
そのちょうしで、どんどんきてくださいな！
大歓迎！

＞３８６さん
結果はどーだったんだろ？
結果が出るまでって不安でしょうがなかったりするなぁ・・・よくわかる。
何故か僕までドキドキ、、、。

＞３８７さん
その明るい姉貴さんを支えているのはあなたかもしれない！
温かい家庭って正直羨ましいっす。

400 ：あらた：2001/07/09(月) 00:13 ID:TTWwVLKw

＞みゆさん
うーん・・・厳しい状態ですね。たらい回しなんて・・・
僕も一回病名間違えられたけど、２回目はちゃんと診断されて今はこうして
生活できてるし。
やっぱりちゃんとした信頼できる病院を探すのって大変だなって思う。
膠原病を専門でやってるところでもだめだったんですか？
僕なんかは普通の総合内科で受診してるんすけど。
あれ？そういえば、みんなは何処で受診してるんだろう？？（疑問）
もうすこし、病院を探してみては？
ちょっとぐらい遠くても楽になったほうがいいから！
改善方法はみつかるかもしれない！
自分も気をつけないと・・・って思ったです（－－；

＞ががーさん
ああああ！！お久しぶりっす！！（嬉）
元気でしたー？心配してましたよぉ。
え？僕なんかに心配されたくない？間違いない！（確信）
やっぱりみんあ大学で苦労してるんすね。
４年で卒業できそうな僕はまだいいほうかも・・
成績はおいといて（￣□￣；；
日光過敏はめんどいっす。日焼け止めぬりたくり・・・
でも、日焼けしてしまう（－－；

401 ：病弱名無しさん：2001/07/09(月) 00:14 ID:???

あの、質問です。
この病気って遺伝しますか？

402 ：あらた：2001/07/09(月) 00:17 ID:TTWwVLKw

＞３９５さん
ボコボコはできたことないなぁ。
でも浮腫みはすごい。特に顔、、、、。
足は浮腫んでるんだか、太ってるんだか・・・ってかんじっす。ふぅ。
ってゆーか、パルス療法ってこわくないっすか？
僕、パルス療法で、ステロイド精神病ってのになっちゃったんすけど。
はっきり言って錯乱状態。（主治医談）
本人記憶なし、、、、。アレはもう勘弁かも、、。

403 ：あらた：2001/07/09(月) 00:23 ID:TTWwVLKw

＞４０１さん
え！？遺伝っすか？？
たしか、、、しないはず。あれ？？
うわ、、ごめんなさい、勉強不足で（汗）
自信持って言えない（－－；
でも、たしか、僕の知る範囲では遺伝しないはずです。
医学的に説明は不可能ですけど。
ただ、出産時や妊娠時に母体の病状が悪化するって聞いたことあります。

間違ってたら・・・だれかフォロープリーズ（汗）
役に立たなくてすんまそん（－－；

404 ：あらた：2001/07/09(月) 00:31 ID:TTWwVLKw

ってことで、現状報告。
前回の診察で薬増えましたよ。しかも倍。
正直かなりショックです。
10ｍｇ→20ｍｇ
数値も悪くなってたし、ストレスもかなりあることを察知して
この量になったんすけど、、、。
はぁ・・・・10ｍｇって一回で増えたけど減らすのには半年くらいかかるのに・・
全てはこの受験のストレスがよくない！！間違いない！！
その診察のあと現実逃避の旅に行ってきました。
１日の車の総走行距離６００ｋｍ・・自分すごい！！
帰りに、昔の主治医に会いに行って来ました。
薬増えたって言ったら『なにやってんの、、、』って言われちゃいました（－－；
でも、やっぱ、昔の主治医と会話してすごく安心できる自分がいた、、。
遠かったけどいったかいがあった！主治医も喜んでくれたし！
また不安になった会いにいこうっておもってるのでした（笑）
とりあえず、ストレスためない様に勉強頑張るデス！
願書提出近し！！頑張れ自分！！頑張れ自分！！
では、またくるっす！！！
みんなも、がんばれぇ～～～～～～～～～～～～～！！

405 ：総司：2001/07/09(月) 07:30 ID:bTGVHxEg

＞あらたさん
薬の量が増えたんだ・・・。
なんだか心配ですね。
気落ちしないで頑張って！！

＞りえさん
じゃあ、ハートは美人ってことで。
いやいや、やっぱりルックスもそうでしょ・・・？（笑）。

＞みゆさん
お父様、たいへんそうですね。
みゆさんがしっかり励ましてあげて下さい。

＞ががーさん、その他の皆さん
頑張って下さい。

406 ：病弱名無しさん：2001/07/09(月) 09:57 ID:???

キャッツクローって言う健康食品サプリメントって良いのかな？
関節痛とかに劇的に効くらしい…。
自己免疫機能を良くするそうなんだけど…。
膠原病にも良いのかな？

407 ：＠＾＾＠：2001/07/09(月) 12:59 ID:WDdAPjIw

お久しぶりです。＠＾＾＠です。
病院のたらい回しは辛いですよね。
私も初めは、血痰と貧血で・・・。正しく判断されませんでした。
血痰の出た時などは、「喉切れたんじゃないの？」
・・・をい。
紹介されていったあとの病院では、症状を聞いた先生が
無意識に首を横に振ってました・・・なんてことだ！て。

＞あらたさん（でいいのかな？）
まず、良質のタンパク質とは、肉・卵・魚・豆及び豆製品です。（たしか）
あと、この順番の右に行くほど身体の負担が少ないとか。
だから、一番身体にいいのは植物性タンパク、ですね。
とはいっても、とりすぎは腎臓に負担をかけます。
量には気をつけましょう。

あと、遺伝の問題ですが、（病気にもよるとは思いますが）
基本的に病気の遺伝はしないはずです。
ただ、そういう病気に（膠原病に）なりやすい体質は遺伝してしまいます。

408 ：ごま：2001/07/09(月) 19:54 ID:???

「遺伝しない！」って医者達は言うけど、実際は地味にしてますよね。（笑）

409 ：腰弱名無しさん：2001/07/09(月) 23:44 ID:???

あらたさんへ（でいいのかな...言い出しっぺってわちのような気がするのだが）。
良質のタンパク質とは、一体なんでしょね？
人間１日辺りに必要なたんぱく質の量は（ここではあえて19歳以上の必須たんぱく質
の量を書きます。
体重１㎏辺り0.8ｇなので、住人の方の体重×0.8＝１日の必須タンパク質量です。
基本的には、タンパク質には２種類のタンパク質があり、完全タンパク質と不完全たんぱく質
があります。
ここで必要なタンパク質は完全タンパク質の方なので何がどうなのか書いときます。
完全タンパク質には、適切なバランスで８つの必須アミノ酸が入っています。
（イソロイシン・ロイシン・リジン・メチオニン・フェイルアラニン・スレオニン
トリプトファン・バリン）。
また、完全タンパク質を手軽に摂る方法として、プロテイン（大さじ２杯で２６ｇの
タンパク質が摂れます）があります。
ベストな物は、大豆・卵白・乳清・脱脂乳から作られた物らしいです。
またお友達の奥さんですが、どうやらまた入院したみたいです。（←連絡とれないのー）。

410 ：りえ：2001/07/11(水) 13:20 ID:???

あ、あらたさん久しぶり～！
頑張ってるなぁ。エライ。薬はあまり気にしないようにしましょう。
症状が収まってるならいいかなと。

タンパク質といえば先日医者で
「コレステロール値は低いね。いいことだ」
「ええっ！！！」
「・・・心当たりないの？」
「・・・ハイ、外食ばっかりしてました」
「・・・まぁ生まれつき低い人もいるからねぇ（苦笑）」
みたいなことがあり。卵ってコレステロール高いのに結構好きで食べてたから
ビックリしました（笑）

411 ：病弱名無しさん：2001/07/11(水) 23:53 ID:???

質問なんですが、「関節の痛み」や「顔の紅斑」って
著しく感じるものなんですか？

微熱が一ヶ月続いていて、病院で検査も受けたのですが
「症例不明」なんです。
このスレ読んだら私もそうかも、って思ったのですが
関節炎も紅斑も無いので・・・

412 ：病弱名無しさん：2001/07/12(木) 02:29 ID:???

>>411さん
私の場合、まだ膠原病と診断される前の頃は
微熱が主で、関節痛とか顔の紅斑はほとんど出てなかったです。
(だから判断がおくれて、その間にどんどん悪化していって)
血液専門の先生がおられる病院に変わってからやっと、
膠原病と診断されました。
微熱が続いて苦しかったからすぐに、バファリンを飲んで
一時的に下げていたのですが、その先生いわく免疫系の病気の時は
バファリンを使いすぎるのはとても危険らしいです。
一度血液専門の先生がいる(血液内科がある)病院で
検査されてみたらどうでしょうか?
結果が何事もない事をお祈りしています。

413 ：りえ：2001/07/12(木) 09:16 ID:???

>>411さん
そうですね。大きい大学病院の内科の免疫疾患系に行き、検査してもらったほうが
いいんじゃないでしょうか。（そのとき人に膠原病じゃないかと言われた…とか
言えばその検査をしてくれるかも？数値がすぐわかる検査がたしかあります）
関節痛はかなりひどく感じます。あと何も運動してなかったはずなのに筋肉痛を
感じたら要注意。
そうじゃなくても微熱が続くようならやはりどこかしら身体が悲鳴あげてるって
ことだと思うのでもしまわりに無理解な人がいてそれくらい気力で治せるとか
言われたとしても軽く見ずにちゃんと治療されることをオススメします。

私はかなり悪くなってから入院したのですが入院したとたん症状が徐々に
落ち着いて微熱だけでした。でも病院側としては「微熱」というのがもっとも
一般的な症状だということで退院はさせてもらえませんでした。
微熱があるとダルくてやる気が起きなくなりませんか？
膠原病じゃなければよいですが・・・。

414 ：411：2001/07/12(木) 23:44 ID:???

今、体温は３７度４分ありますが、
風邪の時の様に微熱から来るダルさは特に感じません。
仕事も普通にこなしてます。
喉が痛かった頃は頭痛もあったので辛かったですが、
多分、今はもう体が慣れてしまったんだと思います。
大学病院を紹介してもらったので、診察受けてきます。
レス有難うございました。

415 ：病弱名無しさん：2001/07/14(土) 00:36 ID:YJO4cn8o

こんなスレもある
http://salad.2ch.net/baby/kako/980/980876738.html

416 ：病弱名無しさん：2001/07/15(日) 10:52 ID:MXYnAtMk

私は膠原病の恐れのある者で、今は「様子を見てみましょう。
調子が悪くなったらすぐ来て下さい」とだけしか言われてない
のですが、早期発見できた場合、具体的な治療法はあるのでしょうか？
自分自身は、睡眠不足や疲れ過ぎないように気を付けるようにはして
いますが・・。
教えてちゃんでごめんなさい。
因みに今の症状は、微熱がよく出る、疲れ易い、関節痛、貧血、脾臓肥大、
抗核抗体の値が高い、それからリウマチ因子も出てるようです。
発疹は、去年一度だけ赤いブツブツが腕に出ました。

417 ：病弱名無しさん：2001/07/15(日) 18:43 ID:J6IMy0T6

>>416さん
もし仮に、膠原病だったとして
治療開始は絶対早いほうがいいです。
悪くなればなるほど、副作用の強い薬の量も増えるですし、
長期化するです。
すぐになおるような病気ではないですが、最初の段階で
早めに薬を投与しておさえるのと、悪くなってから投与するのとでは
後からかなりの違いがあるように思います。
副腎皮質ホルモンを使うと、嘘みたいに症状が軽くなるですけど
その時に無理をせずにいる人と、無理して後でドンと
反動がきてしまう人もいるようですね。
(私は後者でした…。元気なのは薬で症状をおさえてるだけなのに、
ほとんど寝ずに仕事したり、
勝手に薬をやめたりして、ますます重症にしてしまいました。)

数件病院をまわってみて、症状を説明してみるのが
いいような気がします。調子が悪くなってからじゃ遅い気が。

418 ：416：2001/07/16(月) 10:50 ID:DEATkyzg

417>>さん
助言ありがとうございます。
膠原病という診断が欲しい訳じゃないし、違うのならそれに超した
ことはないと思っていたですが、やはり気になるので大きい病院
に行ってみようと思います。

419 ：病弱名無しさん：2001/07/16(月) 14:54 ID:???

こんにちは。
2週間ほど前に、検査に行きましたと書き込みしたものです。
今日結果を聞きに行きましたが、まだ病名がわかりません。
一度にたくさん検査ができないということで、しばらくは
通うことになりそうです。
ただ、(今のところひどい症状がないからだと思いますけど)
先生が「くよくよして治るもんじゃないし、体の方はこっちで
面倒見ますから、普段は病気のことは忘れてもらっていいです」
って言ってくださったので、ちょっとほっとしました。

420 ：腰弱名無しさん：2001/07/19(木) 23:17 ID:???

ど～もーひさびさに書き込んどきますねん。
こないだ409で書いてたんですが、お友達の奥さんは入院したのではなくて、
余りにもシンドかったので、１週間程、実家に避難していたそうでした。
んじゃみなさんもお元気で.....また何か判ったら書き込みに来ます。

421 ：腰弱名無しさん：2001/07/22(日) 23:21 ID:???

なんかお友達の奥さんが悩んだはりますにゃけども......。
膠原病の申請を出したいからという事で、病院で診断書の依頼を行なったところ、
医者に「キャッスルマン型」はまだ殆ど患者が居ないので、申請を出せないって
言われたらしく悩んでます....前にココで教えてもらったアドレス先に書いてあった
ものには、キャッスルマン型⇒膠原病で、日本には少ないが海外には多いみたいな
事が書いてあったような気が....他で見たやつだっけ？
どうしたもんでしょうね？
医者に反対されるとは....トホホらしいです。

422 ：総司：2001/07/23(月) 00:12 ID:aohkoUlw

相変わらずこっそりと読ませて頂いています。
密かに応援していますので、皆さん、頑張って下さい。

423 ：病弱名無しさん：2001/07/23(月) 07:27 ID:???

>421
医学的な診断と特定疾患の認定基準は違うんですよね。
不景気で税収も減ってますから今後ももっと厳しくなるんでしょうね。
私も膠原病の診断はついていて、治療も受けてますけど
特定疾患の認定は受けられてないので
医療費かさんでます（笑）

424 ：腰弱名無しさん：2001/07/23(月) 23:27 ID:???

>>423
なんか病院を変えるみたいな事言ってました（今日行ってるハズなんですけどね）。
医療費かさんで（笑）って笑い事じゃないですやん（って私も名前通りの病気で、
現在労災との最終調停を控えていて、医療費が大変なんですけどね「ﾜﾗ」）。
病気は違えどお互い頑張りましょうね。

425 ：423：2001/07/24(火) 06:25 ID:???

>腰弱名無しさん
微妙すぎていままで気付いてませんでした（笑）
腰弱名無しさんだったとは。
めっちゃ笑ってしまった。(失礼！）
お互い頑張りましょうね！

426 ：　：2001/07/24(火) 06:52 ID:???

医療費タダなのが救いですね。

427 ：腰弱名無しさん：2001/07/24(火) 23:16 ID:???

>>423
そうなんですよ「病弱名無しさん」じゃなくて、腰弱名無しさんなんですよ.....
（ああ～やっと気が付いてもらえた～っていうんじゃないんですけどね）。

428 ：423：2001/07/26(木) 07:45 ID:???

昨日薬がなくなってることに気付いて慌てて貰いに行ってきました。
3週間分出てると思い込んでいたら2週間分だったー！
プレドニン20mgのんでるから1日でも飲まないと大変な事に・・・
あ～びっくりした。

429 ：病弱名無しさん：2001/07/26(木) 10:02 ID:???

あの、質問ですが、
この病気は身障手帳の交付を受けられるのではないでしょうか？
持ってる方いますか？

430 ：病弱名無しさん：2001/07/26(木) 18:37 ID:???

プレドニン、20mgだと1日でも飲むの忘れると、
ものすごい疲労感きたり眠くなったりめまいがしたりするですよね。
これだけ強い副作用って、ちゃんと飲めば普段症状を抑えてくれる分、
やっぱり身体に強い薬なんでしょうね…。
ふらりと好きな期間だけ旅行とか、怖くていけないな。
旅行先でもし薬なくしたり、切れたりしたら大変。

>>429さん
うーんどうでしょう?
身障手帳の交付は…ちょっと違う気がするです。
認定されれば、医療費はほとんど免除になるですけどね。
かなり重い症状で働けないとかだったらわからないですが…
あと、薬の治療が原因で骨に障害が出て車椅子生活とかなったら
身障手帳の交付してもらえるのかな。
でもその場合の交付は膠原病だからじゃないような。
私の知ってる膠原病の人の中にはいないです。
この病気でも、一応働けたり日常生活を普通におくれる人には
身障手帳の交付はされないんじゃないかな。

431 ：病弱名無しさん：2001/07/26(木) 18:53 ID:28L7A406

以前書き込みした「疑い」のものですが、膠原病の専門医のいる全国の
病院ってどうやって調べたらいいのでしょうか？
地方なので病院は限られてしまうとは思うのですが、ネットもしくは
問い合わせて教えてくれるところがあれば知りたいのですが・・。

それから過去ログを見て思ったのですが、膠原病の方ってやはり血管が
細い方が多いのでしょうか？
私もかなり血管細くて採血の度に看護婦さんが困ってるので、こんな
状態だとたばこは良くないですよね？（汗
教えてちゃんですいません。

432 ：病弱名無しさん：2001/07/26(木) 19:20 ID:???

>>430
いえ、医療費は既に免除です。
身障手帳の交付を受けるべき該当者はかなりいるようです。
以前パンフレットを見たことがあり、それによると戦傷者や免疫不全も
含まれていましたので．．．。
手帳を持つだけで交通費や税金面まで優遇されますからね．．．。
ちょっと考えてしまいます．．．。

433 ：病弱名無しさん：2001/07/26(木) 20:16 ID:???

>>431
「疑い」の段階で膠原病と決まった訳ではないのでそこまでする必要あるのかしら？
一般的には病名が判った時点で医者から紹介して貰うという感じではないかな。
通院できる範囲で一番近い病院の医者を。

434 ：423：2001/07/27(金) 11:23 ID:ccL/kqxo

>>431
あるサイトに乗ってたんで一応書いておきます。
地方だと大学病院なら何処でも膠原病内科とか血液内科があると思いますけど。
　ttp://w3sa.netlaputa.com/~tatsujin/map.html
ここでご自分の地方の病院が調べられると思いますよ。

435 ：431：2001/07/27(金) 12:20 ID:/tV4WaP.

>>433，434さん
レスどうもありがとうございます。
去年検査してもらった病院は、若い女性の先生でとても優しくて良い方だったので
すが、「ただ様子を見ましょう」というだけで専門じゃなさそうだし若かったので、
失礼ながら段々心配になって来たんです。
ここで以前相談させてもらったら、大きい病院できちんと検査してもらった方がいい
とアドバイスを受けたのですが、どこの病院がいいのか分からなくて・・・。

専門医の方が書いた本を見ると、臨床症状はほとんど出てなくても検査の段階
で発見できて早期治療をすれば、悪化を食い止めることができ入院もしなくて
すむし、そこが医者の腕の見せどころだとあったんです。
私の場合、もう１０年も前から恐れはあると言われていて、ここ数年段々と症状が
出初めて来たので、このまま症状の様子を見て「疑い」が「確定」になった段階
では遅いのじゃないかと思ったんですが・・。
でも、一人で考えていても仕方ないので、434さんの教えて頂いたサイトを参考に、
病院を探して行ってみます。

436 ：病弱名無しさん：2001/07/27(金) 16:58 ID:???

>>431
433です。厳しい事言っちゃって御免なさい。ｽﾐﾏｾﾝ
病院を盥回しにされてた過去を忘れてました。（＾＾；
そうですね．．不安はなるべく早めに取り除けたらいいでしょう。
患者支援団体の「膠原病友の会」も活動してるはずです。
もしもの場合も仲間が沢山います。
サイトも色々あるようなので参考にどうぞ。
ttp://www.shinki.gr.jp/sayama/index2.htm
ttp://www.nanbyou.or.jp/

437 ：腰弱名無しさん：2001/07/29(日) 02:17 ID:???

昨日（日が変ってしまってるので）また電話で喋ってたんですが、やはり「Castleman」って
ど～こにも膠原病って書いてないのん....？。
でも免疫疾患には変わりないの。
特定疾患の認定が受けられないらしいので（変った先の病院でも言われたらしい）、
身障手帳の方であたってみるようにしてみます（←でもダメくさいが....）。
しかし病院代がかなりつくって言ってたので、なんとかならないものでしょうかねー？
何方か何かご存知の方、いらっしゃいましたら書き込みの方よろしくお願いします。
今日も片っ端から検索かけて、出した紙が....これ何枚あるんだ？
全部友人の奥さんにプレゼントですけどね。

438 ：病弱名無しさん：2001/07/29(日) 02:23 ID:???

膠原病ってやっぱり痛いんですか？
ＨＰとか見ると凄い鬱になるんですが、、。

439 ：あらた：2001/07/29(日) 04:35 ID:5ot7osiE

あらたです！！ひさしぶりです！！
なんとか、受験のための願書を提出してきました。
薬はいぜん、1日20ｍｇ・・・・・
もしかしたら、次に行く時減るかも・・・ってことっす。
ああ、なんか気がついたら7月が終わってしまう！！びっくり！！

僕は普通に膠原病専門とかじゃなくて総合内科で見てもらってるよ。
ちゃーんと、膠原病診断してくれたし、信じてる！

夏ですよー暑いですよーたまらんですよー
紫外線対策は忘れずに！！！！！！

ってことで、とりあえず生存報告！！
また暇を見つけてレスとかしに来るよ！
みんな、がんばろぉ～～～～～～～！！

440 ：431：2001/07/29(日) 19:17 ID:G..ZtSN.

>>433さん
いえ、お気になさらないで下さい。
私のあの書き込みじゃどういう状況か判らないでしょうし・・。
自分の症状を調べると、まずレイノー現象があるかどうかって
調べたり聞かれてもいいようなものを、全然触れられなかった
ので、見落とされてるんじゃないのかなぁと心配になったんです。
自分では、今の状態がレイノー現象なのかどうか判らないので。(^^;)

あらたさん＞
受験がんばって下さいね。

441 ：まや：2001/08/01(水) 01:14 ID:yTE2x18g

軽度の全身性エリテマトーデス(ブレドニン5mg/day)ですが、マイルーラは大丈夫でしょうか？

どなたか、お使いじゃないですか？

442 ：病弱名無しさん：2001/08/01(水) 01:17 ID:???

避妊にマイルーラはお勧めしませんよ。
失敗し易いのと、それでカンジタになった方がいましたので．．．。

443 ：ごま：2001/08/01(水) 10:25 ID:???

>>432
まず免疫不全の意味を知ってから書きましょうよ(^^;)

手帳は骨壊死になればすぐ交付を受けれます。
他には透析や臓器に何らかの支障が出ない限り
無理でしょうね。

444 ：まや：2001/08/01(水) 14:09 ID:/EquUjF2

>>442
お返事ありがとうございます。

医者に不妊手術を勧められていますが、彼が、まだ諦められないので
避妊をしっかりしたいのです。コンドームだけじゃ不安なので
マイルーラを併用したいと思ってるんですが。

445 ：病弱名無しさん：2001/08/01(水) 16:17 ID:???

>>444
えっ？
今の膠原病の人って医者に子作り反対されるのですか？
遺伝はしないはずですが．．．。
あ、それとマイルーラは製造中止になったはずですよ。

446 ：まや：2001/08/01(水) 16:27 ID:/EquUjF2

>>445
子供が出来ると命に関わると言われています。
子供が抗原になるようです。

うちの近くではマイルーラ、在庫がまだ残ってるんです。

447 ：病弱名無しさん：2001/08/01(水) 17:45 ID:???

>>446
それは初耳。
不妊手術＝卵管結紮ですか？
ＩＵＤではなく何故卵管結紮なんでしょうね．．．？
傷跡結構残るし私は勧めません。

448 ：病弱名無しさん：2001/08/02(木) 06:19 ID:???

>>443
自治体によってはSLEやシェーグレン等で障害者手当て出るんですよ。

449 ：病弱名無しさん：2001/08/02(木) 06:26 ID:???

>>まや様
私も初耳です。>446
妊娠自体が必ずしも悪影響を及ぼすわけではないですし遺伝もしません。
主治医からきちんと説明してもらった方がいいのでは？
しかも不妊手術を勧められるとは何故なのでしょう？
SLEのせいとは考えにくいのですが・・・

450 ：病弱名無しさん：2001/08/03(金) 09:59 ID:l1.MdY0U

私は血清補体価が低く、膠原病の疑いあり、てことでもう2年近く
3ヶ月に一回ペースで血液検査してます。
体力がなく熱がすぐ７度台になるものの膠原病特有の症状がでているわけでも
ありません。
もう、いい加減病院に行くのもいやなんですが、検査を受け続けた方が
いいんでしょうか？

最近ちょっと気になっているのは手の甲が一日２～３回痛かゆくなって
赤くなります。３０分くらいでひくんですがこういう症状ってあるんですか？

451 ：病弱名無しさん：2001/08/03(金) 17:32 ID:l1.MdY0U

age

452 ：病弱名無しさん：2001/08/06(月) 09:47 ID:???

>>450さん
私もこの春に膠原病らしいと言うことがわかり、
今は月一回のペースで病院に通っています。
（保険の関係で一度に検査ができないので。）
特段大きな症状が出ているわけではないのですが、
病院に通っていると安心な気がしません？
ここ読んでると､他の方は発病→病院たらいまわし→
何件目かで診断っていうパターンが結構多いみたいですし､
それ考えると､先にわかってるといざ発症した時に
早く対処してもらえるような気がします。
少なくとも､私はそう思っています。

453 ：450：2001/08/06(月) 10:58 ID:JqDIuP1Y

>>452さん
そうですね。たしかにもし発病ということになった時のことを
考えると安心ですね。そのほうが前向きかも！
ところで452さんはどういった状態なんですか？

>膠原病らしいと言うことがわかり

となってますが、発病はしていないんですよね。
やはり「疑いあり」という状況なんですか？

454 ：452：2001/08/06(月) 14:11 ID:???

450さん、レスありがとうございます。
私の場合､今は抗核抗体が高い(血液は他には何もなかった）、
疲れやすい､口が渇きやすいということで、シェーグレン症候群の
疑いです。
あと、甲状腺が腫れているようだということで、今度エコー撮ります。

まだまだ新米膠原病患者(笑)なもので、ここの皆さんの書き込みが
参考になったり、励ましになったり。

455 ：450：2001/08/07(火) 14:57 ID:KeB/CU9Q

>452さん

>新米膠原病患者
って、、、あなたは今の段階だと病気じゃないんですよね？
「疑いあり」「可能性あり」の状態はまだ膠原病じゃないはずですよ。
大丈夫～！！と思ってがんばりましょう！

私もシューグレンを疑われて検査し、口の中の細胞が収縮している
と言われましたが、お医者は「ま、大丈夫でしょう」ってカンジでした。

膠原病では有名な順天堂医院の橋本先生のところで診てもらっているの
ですが、他にも同じ先生に診てもらってる方いますか？
橋本先生って安心して任せられるお医者なんですよね？

でも、このスレッドってもうあまり人が来ないみたいですねー(;_;)

456 ：病弱名無しさん：2001/08/07(火) 21:12 ID:???

私は、今年の２月にシェーグレンと診断されました。
最初は、鬱だと思って、精神神経科にかかっていたのですが、そこの先生が
「鬱にしてはへんだ。以前膠原病でこういう症状の人がいたのでちょっと入院して
検査してみましょう」とおっしゃってくださって検査した結果わかりました。
総合病院だったのも良かったみたいです。
幸いにも、北海道なので、特定疾患の認定も受けることができました。

今にして思うと、健康診断の度、RFが異常に高いって言われてたんですよね…

457 ：病弱名無しさん：2001/08/09(木) 13:48 ID:???

一向に現れない >>446になんちゃって膠原病の予感。。。

458 ：病弱名無しさん：2001/08/10(金) 04:04 ID:???

>>457
あ～私もはじめから変だと思ってた～。

>>455
橋本先生はシェーグレンの権威だそうですよ。
順天堂は膠原病に関してはわりと昔から取り組んでいると聞きました。
私もなかなか診断がつかなかったんですけど
最後に順天堂でやっと診断がつきました。

459 ：431：2001/08/10(金) 12:55 ID:???

自分から「膠原病の検査をして欲しい」と病院に行ったら、
なんちゃって膠原病だと思われるのでしょうか？
通える範囲の専門医のいる病院を調べて近い方へ行ったのですが、
紹介状もないせいか専門医じゃない別の先生の診察を受け、その
診察も５分に満たないくらいの丁寧とは言い難いものでした。（涙）
ろくに症状も聞かず、「たぶん大丈夫ですよ」と軽く言われ、「一応
血液検査しておきましょう」と。
比較的元気な時に行くからでしょうか。熱があってフラフラの時に
行けばちゃんと診て貰えるんでしょうか・・・。
違うなら違うで、ちゃんと診てもらって安心したいんです。
自分も「なんちゃんて膠原病？」と鬱になりそうです。

460 ：病弱名無しさん：2001/08/10(金) 23:21 ID:???

>>459
446は明らかにおかしな事を書いているから「なんちゃって」と言われただけで
あなたのように本当に悩んでいる人を「なんちゃって」などと思う医者はいないと思いますよ。

この病気は非常に診断が難しいし血液検査の結果と症状も一致しない人が多いと
私の主治医（膠原病専門医）は言っています。
疑いの段階から進んで検査をしてはっきりと診断がついた時点で
すぐに治療を開始できれば進行をおさえられます。
完治できない病気なのですからそれが最善の策です。
あなたの考え（知識）は正しいと思います。
これからも何かあったらすぐに検査をうけて早期発見に努めてください。
精神面も非常に影響する病気ですからあまり悩まないで
ここでどんどんグチって下さい。

461 ：459：2001/08/11(土) 09:08 ID:???

>>460
レスありがとうございます。
病院へ行って嫌な思いをするのはもうたくさんだと思い、
もう行くのを辞めようかとも思ったのですが、信頼できる
先生と出会うまで諦めないでいようと思います・・。
と言っても、通える範囲で専門医がいる病院は、あと１件
しかないんですよね・・・。(^^;)
東京の方は、病院もたくさんあるので選べていいですね。
地方はまだまだ医者の膠原病に関する知識が少なく、膠原病医療が
遅れていると思わざるを得ません。（涙）

462 ：450：2001/08/13(月) 12:22 ID:ejVM5F1s

>>461
ご存知かもしれませんが、
「全国膠原病治療マップ」というのがありますよん
http://w3sa.netlaputa.com/~tatsujin/map.html
トップページはこちら
http://w3sa.netlaputa.com/~tatsujin/

463 ：病弱名無しさん：2001/08/14(火) 01:08 ID:???

こんにちは。
私はＭＣＴＤ＆肺高血圧症合併なんですが、
父親がキャッスルマン病なんです。
前にちょっと出てきたみたいですが
キャッスルマン病って膠原病なんですか???

父親自身は見た目至って健康、血液検査ぼろぼろ、
という状態で、本人も良くわかってないみたいなんですけど...

464 ：463：2001/08/14(火) 01:10 ID:hlwHNfKw

さげちゃった。

465 ：病弱名無しさん：2001/08/14(火) 04:35 ID:???

>>463
こんにちは、え～と「キャッスルマン病」なんですが、あれは膠原病じゃないです。
（更にこの病気を持ってる人の少なさから今だに難病の指定すりゃ受けれません）。
また、何らかの持病を持ってる場合は要注意です。
服用する薬ですが、基本的には膠原病の方が服用している薬とほぼ同じ物になります。
そのうちいろんな所にいろいろな諸症状が出現してきます。

466 ：病弱名無しさん：2001/08/15(水) 13:08 ID:dXf4.DCI

age

467 ：病弱名無しさん：2001/08/16(木) 13:47 ID:???

あげ

468 ：病弱名無しさん：2001/08/21(火) 02:36 ID:BHoXXv0s

age

469 ：病弱名無しさん：2001/08/21(火) 16:49 ID:???

台風接近で関節が痛いよ。
でも雨降らないと水不足が心配だしな。

470 ：総司：2001/08/24(金) 00:00 ID:39F5Ph/w

最近レスがないけど、あらたさんはどうされましたか？
ちょっと心配です。

471 ：病弱名無しさん：01/08/26 23:15 ID:3PGKQ6WU

倉庫行き阻止age

472 ：巡回仕事（あげ）人：01/08/27 23:41 ID:r1AipMJg

倉庫行き阻止ageを実行します。

473 ：名無しの氷板：01/08/28 00:04 ID:MiPFxT5c

みんな・・がんばれ！
上げとく

474 ：452：01/08/28 08:13 ID:XKJA3Ma6

450さん。
遅くなりましたが､レスありがとう。
そうですね、以前からここで書き込みをされている方たちに比べれば､
自分なんか何もしんどいことなんかないですからね。不謹慎でした。

私事ですが､土曜日に検査をしてきました。
血圧､心電図､呼吸機能を調べました。
全身に影響が出る可能性がある病気なんですね。改めて感じました。

475 ：名無し：01/08/28 13:32 ID:L6Hvrg8k

あげ

476 ：あらた：01/08/29 01:15 ID:SPWbkKe.

こんばんわー！！あらたです！！
本当にご無沙汰ですいません（＾＿＾；；；；

先日、大学院の受験を受けてきました。
結果はまだ出てないけど・・・きくまでもなく・・・（汗）
勉強不足、この一言です、まじで。
んでもって、今週末にもまた大学院の受験があるんで
非常に焦ってます！！泣きそうです！！精神不安定です！！

おかげで、病状もいいとは言えません。
薬減らないし・・・・
ストレスで体重は減れど、顔はおっきく・・・（汗）
なんか、すっげーーー不自然ですよ、、ましょうがないんすけどね、、、。

ということで、今は少しでも体に負担をかけないように
食事と睡眠をしっかりとるように心がけてます。
薬ものみ忘れないように・・・・・

また、ちょっとしたら、ここにきますねー！
みんなもがんばれー！！
そして、。自分も頑張れ-！
みんなのレスできなくてごめんなさい！

477 ：：01/08/29 11:23 ID:/m2WQifM

ここの版も一時閉鎖の可能性があるから、保存できる過去ログ等は
保存しといたほうがいいかも＞＞all

478 ：病弱名無しさん：01/08/29 12:16 ID:FfZTNnzw

膠原病ってなんて読むんですか？
どんな病気ですか？

479 ：：01/08/29 23:14 ID:dqkPYBJM

あげ

480 ：講演予告：01/08/30 15:46 ID:01/El3eM

中部地方の方へ。
来たる９月９日、日本化薬株式会社・中部リウマチ学会共催の
市民フォーラムが名古屋駅前毎日ビルで行なわれます。
詳しくは
http://www.nipponkayaku.co.jp/japan/saishin/topics/0108.html
こちらでどうぞ。
ちなみに参加無料です。

481 ：あらた：01/08/31 14:39 ID:5DmG7dA.

こんにちは、あらたです。
明日受験です（汗）ひーーーー。
＞478さん
こうげんびょう　ですよー
確かに、最初は読めなかった・・
病気については・・・過去ログを・・
すいません！！時間がないんで（＾＿＾；

＞４８０さん
おお、ちょっと興味あり。
名古屋は遠くないし・・・でも、、一人で行くのは・・
友達誘うわけにもいかないし（－－；
でも、いきたいような・・・

ってことで、昨日病院行ってきました
薬増やして、数値は良好なようです！
んで、微量だけどまた薬減りました！
隔日投与。
20ｍｇと10ｍｇの交互です。
１日平均だと15ｍｇ？まだまだですね・・・
きちんとした生活心がけて頑張る！
夏も終わるー・・・

482 ：病弱名無しさん：01/08/31 16:01 ID:DJb/Qd5s

免疫病の一種かな？

483 ：病弱名無しさん：01/09/01 03:15 ID:ZEicl7S.

マターリROMってたけど、
2ch閉鎖しちゃうのかな？・・・
オレ膠原病じゃないけど、サルコイドーシス、
難病指定に入ってます、プレドニンは10mg/dayです。
ちなみにキャリア５年

484 ：alps77：01/09/01 04:13 ID:g12dtXJw

我々は、「病気」という概念を否定します。
我々は、「病気を恐れる心」を否定します。
我々は、モノや他人に頼る健康法をすすめません。
我々は、自分自身による自分自身の為の健康を提案します
http://members.aol.com/alps77/

485 ：病弱名無しさん：01/09/01 14:27 ID:bizzgfzQ

私は全身性エリテマトーデスなのですが。出産しても大丈夫でした。
キャリア７年、最初は40mgでしたが今は飲んでいません。もちろん数年に
渡る医師と自分との努力のたまものですが。酒たばこと体に悪いことは
やりまくっていますが大丈夫です。私は女性です。ちなみに私の父親も
同じ病気で３５歳の時に亡くなりました。遺伝じゃないはずなのにね。

486 ：485：01/09/01 14:35 ID:bizzgfzQ

続きです。ちなみに副腎皮質ホルモンを服用すると副作用で不眠症などの
症状がでるそうで、医師に言えば簡単に睡眠薬を処方してもらえます。
私も沢山持っています。こんなに簡単に手に入っていいの？と言う感じです。
他人に譲ったりはしていませんが。こんなもののために必死になって金を払う
人がいるっていうのも、笑っちゃいます。一度病気になってみなさい。

487 ：総司：01/09/03 07:06 ID:Qqt14NmY

＞あらたさん
大学院試験を受験した感触はいかがでしたか？
合格してるといいですね。

488 ：あらた：01/09/03 23:34 ID:2oymK1y6

こんばんわーあらたです。
とりあえず、入試受けてきました！！
結果は・・・・・（汗）
まだ、出てないけど、聞くまでもないような・・・・

＞４８３さん
え！？ここって閉鎖しちゃうんすか！？
ちょっと来ない間に一体何が（汗）
サルコイドーシス・・・わからないです、すいません。
でも、難病同志、がんばりませう！！

＞４８４さん
このリンク先は一体・・・（汗）

489 ：あらた：01/09/03 23:39 ID:2oymK1y6

＞485さん
同じく、退院当初は１日40ｍｇ！！
しかし、それからずっと減ってたのに最近増えて・・
今は１日20ｍｇと10ｍｇの交互・・・
なんか、これ以上減る気がしなくて（汗）
まだまだ、これからですかね・・・・・。
不眠症はないなぁ。
寝不足ではあるけど・・・眠たいけど寝る時間がないだけ（涙）

＞総司さん
おひさしぶりー！！
感触は・・・・（汗）
つ、次は頑張るってことで！！
なんか、先の見とおしがないってつらいよ。
来年はヒキコモッテ過ごそうかとか・・・おもったり（弱音）

では、ソロソロ寝ます。
せめて大学卒業はしたいんで・・・はぁ。

490 ：483：01/09/04 00:32 ID:V0E/gX/U

>>488
なんとな～似てるようなのでROMしてました。

サルコイドーシス（sarcoidosis）というのは、
ラテン語で「肉のようなものができる病気」という意味です。
目に見える大きさのものから顕微鏡でやっと見えるようなものまで、
大小様々な類上皮細胞肉芽腫（るいじょうひさいぼうにくげしゅ）という
「肉のかたまりのような」組織ができる病気です。
「肉のかたまり」といっても癌とは全くちがって
悪性疾患ではありません、感染もしません。
日本において、１年間に新たに発症するサルコイドーシス患者数は
人口１０万人あたり2～3人です。

原因は？
サルコイドーシスの原因はまだわかっていません。
体のなんらかの異常反応であることには間違いないのですが、
何に対する反応なのか、どういう体質の人がそのような異常反応をおこすのか、
などわからない点がたくさんあります。

491 ：483：01/09/04 00:33 ID:V0E/gX/U

続き

体のどこが病気になるのでしょう？
サルコイドーシスは、肺、心臓、肝臓、腎臓、唾液腺、涙腺、皮膚、
筋肉、骨、リンパ腺、眼、神経、など全身のあらゆる
臓器に起こりうる病気です。しかし、
全ての患者さんが全身の臓器に病変を持っているわけではありません。
病気のおこる頻度の高い臓器は、肺および胸部のリンパ腺（80％）、
眼（50％）、皮膚（20％）などです。
どこに病気がでるかは患者さんによって異なり、
ある人は肺だけ、ある人は眼と皮膚、ある人は肺とリンパ腺、
ある人は神経だけ、・・・などといったぐあいです。

492 ：病弱名無しさん：01/09/05 00:27 ID:y0E3O6mM

はじめまして。
私はリウマチ、母は１０年前、サルコイドーシスの疑い→大動脈炎症候群、
兄は潰瘍性大腸炎、と、膠原病一家です。

うちの母は、肺に肉芽腫が出来て、吐血して分かりました。で、その後
耳に来たんですよ。今では全然聞こえません。普通は目に出るので、
もし先行って目も見えなくなってしまったら....と思うとかなり不安です。

493 ：483：01/09/05 01:07 ID:oZ8cNh42

オレは気管支、おかげで年中呼吸困難、
外出の際、財布忘れてもプレドニンと
気管支拡張噴射剤は絶対に持って出ます。
目も２年前に一時危険な状態になり両目1.5の
視力が２、３ヶ月の間で0.5になりました、
現在は大丈夫です。
普段見えてた物がぼやけるのにはアセりましたね。

494 ：病弱名無しさん：01/09/05 12:49 ID:F6Tcxuac

膠原病になる疑いあり、の期間が長い人いますか？？？

495 ：病弱名無しさん：01/09/06 04:12 ID:yUzJPVgM

バーバラ寺岡が膠原病を自力で治した
と言うような事をTVで見たんですが
本当に効くのかしら。

梅と赤棗と砂糖か何かをペースト状に
した物を毎日食べるとか、そう言うような事だったんですけど。

496 ：あらた：01/09/06 05:00 ID:Gv9P/iE.

こんばんわーあらたです。
こんな時間に（汗）

＞４８３さん
内臓に来るってあたりはにてますねー。
僕も一時期、腎臓やられてました。今は、、とりあえず安定してるけど。
最近、胃が痛くて不安。
というか、胃痙攣おこしちゃいました。
ストレスかなー？？
胃カメラとか飲んだことないんで・・・イヤダ。
一回、ちゃんとみてもらったほうがいいのかなー？
プレドニンははなせませんね、それは一緒。
とりあえず、かばんの中と、車には常備してアルです。
おちおち、逃避行のたびにもいけませんって、、、。

497 ：あらた：01/09/06 05:05 ID:Gv9P/iE.

＞４９２さん
うを、家族で・・・大変ですね。
うちは、親とか兄弟は・・・なんともない、、、。健康。
羨ましいくらいに。
僕がひとりで、入院を何回も経験してる、、。
目とか耳に来るのはきついっすね、、生活に支障が・・
でも、僕も実は耳があまりよく無かったり・・・
これは、交通事故の後遺症なんすけど（苦笑）

＞４９４さん
僕は疑いあり期間は短かったです。
膠原病の項目、たくさんあてはまってたからかなー？

＞４９５さん
ええええええええ！！？！？！？！？
膠原病って、自力では・・・治らないと・・・思うけど、、。
むーでも、やってみる価値はあるかもしれない？
アガリクスだっけ？
タメしてみたいけど、高いっすよ（涙）
学生には手が出ませんってば。

はあ、学校とバイト忙しいです。
勉強も・・・気持ちもブルー。

498 ：＠＾＾＠：01/09/06 10:08 ID:A5znKcI6

医療費が３割になるとか・・・
無理だよ、これ以上払えないよ・・・
病院にも通えなくなるかも・・・
どうしろというの？
死ねというの？？

499 ：病弱名無しさん：01/09/06 10:31 ID:pF78kdU6

こんにちは。
僕の彼女の事なんですけど、7月下旬から微熱が続き
だるさ、両腕に発疹、レイノーが出たため
最近病院で膠原病・リウマチ・腎臓の検査をしたのですが
上の3つの病気には問題なしで、黄疸の値（多分ピリルビン）が
少し人より多いと言われました。2か月後に再検査です。
僕は彼女の症状から、ネットで調べたところSLEだと思ったのですが
蝶形紅斑は出てません。血液検査で膠原病じゃないと言われれば平気ですかね？

500 ：病弱名無しさん：01/09/07 05:49 ID:???

>>495
治るわけないんですけど・・・
アガリクスでもマイタケやエノキでも
効果はあまり変わらないみたいだし。

501 ：病弱名無しさん：01/09/07 05:54 ID:???

膠原病ほどいいかげんな病名はないよ。
漢方の専門家は良くしてくれる場合が多い。
インターネット医科大学の漢方科に相談するのも一案。

502 ：病弱名無しさん：01/09/07 12:29 ID:9JfF3Ji6

>>499
血液検査で抗核抗体、補体、血沈などに異常がなく、
関節の痛み、原因不明の高熱などもなければSLEではない
と思います。（ま、一概には言えませんが…）

503 ：医学生Ｄ：01/09/07 13:40 ID:K2aVsmYU

>>501 しつこく同じことばかりマルチポストしないでね。

医者かと思っていたんだけど、その文面で医者ではない事が分かったよ。

504 ：医学生Ｄ：01/09/07 13:42 ID:K2aVsmYU

>>501 ニフティーは固定ＩＤが出るからね。先生とか名乗られると反論できないから
「主＝ぬし」がまかり通るんだよ。そんなに漢方が良いのなら、ここで宣伝やってみれば？

505 ：456：01/09/07 22:44 ID:KxbVQV6o

9/4から発売が開始されたエボザック、いい感じです。
ご飯を食べてる時、いつもなら水気ない感じがしていたのですがそれがありませんでした。
まだ飲みはじめたばかりなので副作用がちょっと心配ですが。
ちゃんと薬を手配してくださっていた先生に感謝です。

506 ：病弱名無しさん：01/09/07 22:52 ID:???

>504
亀レスだけどー、薬だって元は漢方から出来てるんじゃないの？

507 ：あらた：01/09/08 23:55 ID:ALKuA/Bk

こんばんわ、あらたでっす。
今日は普通の時間に登場。
今日もバイトでした。明日は法事で朝が早いっす！
休む時間がないなぁ。。。　　　　レスっ！

＞＠＾＾＠さん
医療費が３割ってどゆことですか？？？
特定疾患の負担が増えるってことっすか？
うわっ！それって、学生の僕には涙が出るほど辛いんすけど（汗）

＞499さん
血液検査で大丈夫なら、、大丈夫じゃないかなぁ。
うーん、絶対！！とはいいきれませんが・・・
そのときの体調によって、血液検査の値もかわってくるしねー
僕もすごーーーく、最初の頃血液検査で、貧血しか出なかったし。
ちゃーんと、再検査受けて様子を見るべきかも。
関節とかは痛くないのかな？

＞５００さん
がーん。アガリクス効果はないんすか、、。
高いだけ？買わなくて良かった・・

508 ：あらた：01/09/08 23:59 ID:ALKuA/Bk

＞５０１さん
え？？膠原病がいいかげんな病名ってなんで？
漢方は最初試したけどだめでしたよー（涙）

＞医学生Ｄさん
マルチポスト？？ニフティー？？
話がつかめませぬ（汗）
５０１さんの知り合いっすかね－？

＞４５６さん
エボザックてなんすか！？薬っすか？？
うわー！！聞いたことないです！！
プレドニンの変わりになるのかな？それとも、もっと違う薬？
今度主治医の先生に聞いてみようかなー。ドキドキ。

509 ：あらた：01/09/09 00:01 ID:D0HHD58s

ということで、本でも読んでから寝るです。
おおぉ、なんかちょっと、受験生っぽくない？（笑）
今日、バイト先で顔が赤いっていわれまくり。
体調が悪い？（汗）
ああああああ、薬がまた増えたらどうしよー（泣）
ちょっとのあいだ、おとなしくしてまっす！
おやすみなさーい！

510 ：病弱名無しさん：01/09/09 05:56 ID:???

>あらたさん
エボザックはシェーグレン症候群の口腔乾燥症状改善薬です。
なのでシェーグレン患者以外には
プレドニンの代わりになるような薬ではないでしょうね。

501は漢方の宣伝なんですかねー？
膠原病と一括りにするのがいい加減ってことならわかりますけど・・・

511 ：：01/09/09 23:57 ID:EsqDE2Tk

>>507
社会健康保険　2割→3割（予定）
国民健康保険　3割

特定疾患の場合は？？？

512 ：病弱名無しさん：01/09/10 08:09 ID:???

>>510
よそのスレでも同じような書き込みを見ましたよ。
漢方粘着君でしょ。
気にせずに行きましょうよ。

513 ：485：01/09/11 01:30 ID:9gVg3vpQ

＞あらたさん
必ず薬が必要なくなるときが来ますので、がんばりましょう。

私は当時の主治医からしつこく入院を勧められていましたが
民間療法のクエン酸療法を試したところ、病状が劇的に回復し
入院を免れました。ただの偶然かもしれませんが・・・
クエン酸は健康な人にもよいもので、スポーツ選手なども
数多く取り入れています。一ヶ月でほんの千円ていどで薬局などで
簡単に手にはいるのでお試しになっては？

514 ：病弱名無しさん：01/09/12 12:10 ID:sIzxZsJc

age

515 ：がんばれ！：01/09/14 18:10 ID:iPzurlcw

がんばれ～　ほんとに頑張って欲しいです。
自分の知り合いも今この病気と戦ってます。

516 ：あらた：01/09/15 00:04 ID:uFi64VCk

あらたです。
ということで、、、また悪くなっていたようで（汗）
なんか、捕体値が測定不可能ってでてました（汗）
大丈夫なのか！？自分！！！
とりあえず、まだ普通に生活はしてるんすけど・・・・
なんか、カルシウムの吸収をよくする薬が新しく処方されました
何故！？何故ビタミンＤ？？
謎は深まるばかり。
みなさんも、気をつけましょう・・・無茶は良くない
間違いない！！

ということで、レスッ

517 ：あらた：01/09/15 00:09 ID:uFi64VCk

＞５１０さん
やはし、プレドニンとはきても切り離せないんす化ね（苦笑）
まぁ、この薬のおかげで普通に生活できるんだから
それを感謝すべきなのかもナー、、、。

＞５１１さん
おお、社会健康保険の負担があがるんですか。
ということは特定疾患は大丈夫？
入院の時っていくらの負担でしたっけ？
なんか、そろそろ入院しそうなもんで・・・・（汗）

＞５１３さん
クエン酸療法！！？というのはどーゆーのですかっ！！？
薬局でクエン酸ください！といえばいいんでしょうか？？
１，０００円・・・が、がんばれば、なんとかなしますよ！
クエン酸を飲むんですかねぇ？
ってか、クエン酸って何者・・・（汗）
詳細プリーズ！！お願いします！

＞５１５さん
頑張りますよ－！
といっても、、、何を頑張ればいいのやら（汗）

518 ：あらた：01/09/15 00:11 ID:uFi64VCk

では、オトナシクねます。
明日もバイトです（涙）
また、暇見つけてきます！！
暇じゃないけど・・
それでは！

519 ：病弱名無しさん：01/09/15 00:28 ID:lmrU2j42

>>517
食えん酸と云えば、横浜の某監督が宣伝している（新聞にたまに載ってる）
「○○○酢」（名前は失念）

520 ：ひよこ：01/09/15 01:19 ID:aEzn16NE

お久しぶりです！
こないだ大学で就職関連の健康診断書を学校医に書いてもらったんですけど、
多発性筋炎、皮膚筋炎治療中ってかかれてあって、
なんだかショックを受けてしまいました。
私的には入院も5年前だし今はプレドニン10ミリだし、
全く生活に支障がないから自分が病人であるという感覚がなかったんです（＾＾；）
でも、かかりつけの先生に聞いたら、やっぱり、そういう記述になるって・・・
まあ入院で留年しているから書かないわけにはいかないんですけど、
この病気はほとんど完治することがないからこれから就職転職の時の
提出する健康診断書には治療中って書かれるわけですよね。
皆さんここら辺の記述どうしてらっしゃるんでしょうか？
もう少しやわらかい書き方があったら教えて下さい。

521 ：ひよこ：01/09/15 01:52 ID:nsFODG1M

今付き合っている彼が昔から体全体が痛くなったりして、
症状から自分が膠原病じゃないかってずっと悩んでいたそうなんです。
彼は私に秘密にしていたんですが、実家から離れていて私しか
面倒見れる人間がいないこともあり妹さんが教えてくれて、
膠原病を扱っている大学病院に連れて行って、
結局膠原病ではなさそうだということだったんですが、
いろんなこと知っていたり、私が落ち着いた対応をするので、彼に
「俺のためにここまで調べてくれたうえに俺が重い病気でも
お前は離れないで励ましてくれるんだ」
って感激されているようなんですが、自分が膠原病発病しているから
詳しいなんていえない・・・いまだ私が留年した原因の病気については
私が話したがらないので、あえて聞かないでくれている。

今は結婚したいねとは言っても学生同士みたいなものなので
病気のことについてまだ話していません。
いつか本格的に結婚話になったとき、私の病気について
彼が受け入れてくれるといいなぁとおもいます。

522 ：513：01/09/15 03:11 ID:p1fir60.

＞あらたさん

クエン酸は主に梅干しなどに含まれている成分で、体をアルカリ体質に
変える働きがあるようです。
１ｋｇ千円程度でどこの薬局でも売っています。小さいものも
あります。とにかくすっぱーーーーーーいので飲みにくければ
オブラートに包んで試してください。量に指定はありませんが
私の場合は小さじ１杯ぐらいを１日３，４回水と共に流し込んで
いました。

うがいをしてもよし、目を洗ってもよし、ウソか誠かガンや
アトピーが治った人もいるようです。本もたくさんでてますよ。

確か、この板か美容板の底のほうにクエン酸について語っている
スレがありました。

523 ：483：01/09/15 23:30 ID:???

>>520
漏れも毎年春の定期検診で診断書には治療中って書かれてるけど、
日常生活に支障無しの付け加えがありますよ。
になみに定期検診は会社指定の診療所にて、
自分の通っている病院での診断書ではありません。
病名を記述されるのは仕方ない事だと思いますよ。
頑張れよ～

524 ：ひよこ：01/09/16 00:17 ID:dHgztboo

>>523
励ましありがとうございます。
私も支障なしの付け加えがあるんですが、ショックを受けてしまって（＾＾；）
でも、もうあきらめてこの記述で面接受けるしかないですよね。
他の事で挽回できるよう頑張りたいと思います。

525 ：病弱名無しさん：01/09/16 03:11 ID:???

友人の知人はキトサンを大量に飲んで膠原病を克服したそうです。
姪がネフローゼなので試しに飲ませてみたいのですが、母親がサプリに否定的で拒否されちゃいました。(;^_^ A

取りあえず自分の身体で試そうと３０粒飲んだら、頻尿になり、足首がゾウのようにむくみました。
私も腎臓系が弱いのかもしれない・・。

526 ：病弱名無しさん：01/09/16 08:53 ID:oF36whPs

肺と心臓と皮膚にサルコイドーシス持ちの20代女性です
サルコも膠原系と聞いたことがあるので参加させてください

幸い病勢は落ち着いていて薬もナシ、普通に生活しているんですが
胸の痛みが取れませんで。体力も落ちている気がします。
見た目には（皮膚は隠れて見えないところに病気が出ています）
健康体となんら変わりがないので、周囲に痛いだのだるいだの言えず。
仕事が繁忙期に入ったら、脱落してしまいそうで怖いです

527 ：総司：01/09/16 20:00 ID:zsMZsI5I

＞あらたさん
お元気ですか？
時々覗いています。
頑張って下さい。
では、また。

528 ：483：01/09/16 23:25 ID:???

>>526
私もサルコですが膠原病ではないですよ。
サルコでプレドニンを使用しているのは30%ぐらいと
聞いています、526さんは半年に一度ぐらいの定期検診を
受けているのかな、私はプレドニンを服用しているので
月一の検診です。体力は落ちたけど年齢的な物のほうが
大きいかな（笑）ちなみに30代ですがスキーは年間10回ぐらい、
ゴルフが年間10ラウンドぐらい、夏はボディーボードもやってます、
周囲の人は病人だと思ってくれない・・・（爆）

529 ：病弱名無しさん：01/09/16 23:53 ID:8r4rVIQs

>>528さん
あれ、サルコイドーシスって、膠原病ではないですか？

530 ：483：01/09/17 00:27 ID:???

>>529さん
サルコと膠原病は別の記述を読んだ記憶があります。

サルコイドーシス友の会
http://www.ne.jp/asahi/h/sato/

531 ：病弱名無しさん：01/09/17 17:11 ID:???

http://www5a.biglobe.ne.jp/~wahuu/byoukitop.htm
↑閉鎖ってまたえりりんが何かやったの？

532 ：病弱名無しさん：01/09/17 19:10 ID:cfGaFKKA

膠原病っていろんな種類があるようですが、間接に痛みがおもな症状なのですか？
なりかかったりしてるときは少しいたいだけでだんだん強くなるのでしょうか？
また、どれほどの痛さなのでしょうか？なんか痛いようなきがするんですが。
一般の血液検査ですぐわかるんでしょうか？質問ばかりですみません。

533 ：病弱名無しさん：01/09/18 02:30 ID:8sSPTgkA

膠原病にも興味あるから、いろいろ教えてくれ

534 ：病弱名無しさん：01/09/19 17:12 ID:XQGYKGKE

質問です。自分の知り合いの女性は膠原病の中でも、『強皮症リンパ…』とかいう
名前みたいですけど、この種類の膠原病はひどいんですか？
また、膠原病は治るのでしょうか？自分は膠原病ではありませんが、
できるのなら、役に立ちたいです。何でもいいので、教えてください。

535 ：病弱名無しさん：01/09/19 17:14 ID:RuJypeF2

顔、体の左半分だけが腫れる（むくむ）って
膠原病の症状でしょうか？

536 ：病弱名無しさん：01/09/19 17:43 ID:yRrjU6Ak

ここに集ってる人は「膠原病に詳しい人」でなく、
「膠原病を患ってる人」です（と言ってる私も膠原病患者です）。
まさに膠原病と闘ってる人に対して、
「治るんですか？」とか「ひどいんですか？」という聴き方は、酷すぎませんか。
焦っていたり、お友達が心配で、気持ちに余裕がないのもわかりますが、
もう少し配慮のある質問の仕方はできないんでしょうか。

537 ：病弱名無しさん：01/09/19 18:35 ID:XQGYKGKE

>>536
すいません　たしかにそのとおりですね。
自分も何とかしてあげたいという気持ちが先行してしまって･･…
反省しております。

538 ：病弱七資産：01/09/20 00:02 ID:qEbrR7TY

膠原病と言っても、症状は人それぞれ違いますよね。
現に私も膠原病（SLE）の一人。
私の場合、ひざ間接が痛いとか視力が落ちた、常に手足がむくんでいる等
の症状がありましたが検査結果は何も問題無し！
まあ、私のような人も多いのも現実。
ただ血液中の抗原抗体がプラスなのが悩みの種‥。

みなさん、この病気についてのHPはたくさんありますので
気になることがあれば調べてみて！！

539 ：病弱名無しさん：01/09/25 07:38 ID:O1yHZ4fY

age

540 ：病弱名無しさん：01/09/25 13:21 ID:opWetfWk

バーバラ寺岡が出してる、タイソウ梅肉って使ったことあるひといます？
膠原病にきくそうですが・・・・

541 ：病弱名無しさん：01/09/25 13:35 ID:jq5ZUOYM

>>540
波乱万丈とか言う番組で、公言してたよね？＜バーバラ寺岡
「治った」って…。
膠原病の英語だかの名前にｺﾗｰｹﾞﾝと付いてるそうな。

542 ：病弱七資産：01/09/25 18:09 ID:vd/LKh3w

>>540
これですね！
http://www.taisoubainiku.com/info.htm

543 ：病弱名無しさん：01/09/26 00:09 ID:fl2Rsc7Y

膠原病に含まれるどの病気なのか病名が書いてないところがｱﾔｼすぎる＞バーバラ寺岡

544 ：病弱名無しさん：01/09/28 10:03 ID:.DbbaWx6

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