●〇●　膠原病　その５●〇●

このエントリーをはてなブックマークに追加
1 ：病弱名無しさん：
引き続き、マターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。

前スレ
●〇●　膠原病　その４●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1054161573/

過去ログ
膠原病
http://ton.2ch.net/body/kako/1003/10034/1003461513.html
☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆
http://cocoa.2ch.net/body/kako/977/977589442.html
●〇●　膠原病　●〇●
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1010397394/
●〇●　膠原病　その２●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1033731232/
●〇●　膠原病　その３●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051951692/

関連スレ
免疫アレルギー膠原病２
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1042987588/
【ｲﾀｲ】　リウマチについて＊２　【ｲﾀｲ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1057059194/
【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1064632205/
■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045661511/
2 ：病弱名無しさん：04/01/06 20:28 ID:eW0qpFEX
関連ログ
【ｲﾀｲ】　リウマチについて　【ｲﾀｲ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/
アレルギーリウマチ膠原病内科
http://ton.2ch.net/hosp/kako/1037/10372/1037278314.html
膠原病ですが、もうすぐ出産予定です
http://salad.2ch.net/baby/kako/980/980876738.html
3 ：病弱名無しさん：04/01/06 21:36 ID:PJ/3R6OS
>>1
乙～
昨日、今年最初の診察を受けたら、リウマチ因子と好酸球の数値が上がっていてプレドニンを減らせられなかった。
免疫抑制剤の影響で風邪ばっかり引いているし、新年からちょっと鬱。
4 ：病弱名無しさん：04/01/07 03:12 ID:oNUZgxRl
>1
乙でございます。
>3
大丈夫かい？

現在、妊娠７ヵ月でもうじき８ヵ月になりますが
今のところ何も問題なく順調です。
プレは１日５㍉を持続中。
何かあったらまた書き込みに来ます。それでは。
5 ：病弱名無しさん：04/01/10 01:37 ID:nG1jP19Z
age
6 ：病弱名無しさん：04/01/10 04:34 ID:w/i5ZD/C
この病気になってる人って、
１００人中何人ぐらいいるんですか？
7 ：病弱名無しさん：04/01/10 18:49 ID:VyC0/kDy
>>6
膠原病の中でもいろいろ種類あるからね…
よくわからないね。ごめんね


はぁー、31日深夜から高熱がずっと出てやっと下がったよ。
3日続けて40度以上出た時はどうしていいかわからなかったよ。
結局風邪だったんだけどね。疲れたよ。
風邪って怖いね。免疫疾患って怖いね。

皆さんも風邪・インフルエンザには気をつけてくださいね。
新年早々辛かった…。
8 ：病弱名無しさん：04/01/11 21:41 ID:gWd8PMnC
ちょっと教えてください。
強皮病というのは、皮膚が硬くなるんでしょうか？
（検索したのですが、いまいちわからないもので･･･）
最近リウマチと診断されたんですが、左右の足の裏の皮膚が
硬い事に気がつきました。
しかも外側だけです。
最近買った靴の底がペラペラだったんで、それで歩きすぎて
皮が厚くなったのかぁなんて思ってたんですが･･･。
9 ：病弱名無しさん：04/01/11 23:44 ID:5c6z2Uw0
>>8
軽石でマメに角質ケアしてない人は健康な人でも
角質が固くなってるよ。
10 ：病弱名無しさん：04/01/12 01:50 ID:By2OjzZ8
>9
レスありがとうございます。
膠原病について調べていたら目についたもので。
過剰に心配しすぎなのかもしれませんね。
それにしても膠原病といってもたくさんの種類があるのですね。
自分でも勉強しないといけないなーって思いました。
11 ：病弱名無しさん：04/01/12 19:31 ID:HG9e5B90
誰か教えてください。
軽い胃痛があるのですが、SLEだとキャベジンは飲んではダメですか？
明日仕事なので、病院にいけません。。
飲んだことある方いたらぜひ教えてください。
12 ：病弱名無しさん：04/01/12 20:42 ID:XZkjp/JX
>>11
プレドニンを服用していると胃が痛くてたまらない時があるよね。

今かかっている病院に電話で問い合わせてみたら？
どうしても耐えられないのなら夜間の病院に行くとか・・・
何とか耐えられるのなら今夜は我慢するしかないかなー。
13 ：病弱名無しさん：04/01/12 22:09 ID:HG9e5B90
>>12

ありがとうございます。
ホットミルク飲んで、早めにねます。。
ちなみに、今日は病院休みでした(´･ω･｀)
14 ：病弱名無しさん：04/01/12 22:21 ID:vfcb3EeD
すいません、質問なのですが、膠原病はコラーゲンを破壊するときいたのですが、
それでコラーゲンを摂ると改善されるのでしょうか？
15 ：病弱名無しさん：04/01/13 04:20 ID:Vgq1A8Sp
age
16 ：病弱名無しさん：04/01/14 14:49 ID:5p8A/fPv
>14
以前み○もん○が司会のテレビ番組でそんな風にいってたね。
新聞なんかにもそんな風に掲載されてたなー。「女性の大敵！コラーゲンを破壊する病気」って。
スレッドにも、その番組について色々書き込みあったね。
コラーゲンとって改善されるような病気なら、こんなに悩まないよー。
そんな話、１０年間一度も主治医から聞いたこと無いし。
17 ：病弱名無しさん：04/01/14 14:59 ID:/GERdHgq
テレビや新聞なんて鵜呑みにすると馬鹿を見ますよ
嘘ばっかりです
18 ：sage：04/01/14 16:55 ID:M5DIeVwi
>>16
本当にそんなことを言ってたの？？？？？
病気についての内容なんだから一応医師の監修のもとで
番組作るんじゃないの？それともその医師がそう言ったのか！？
19 ：14：04/01/14 17:45 ID:M0UgutmU
そうですよね・・・それで改善されたら、もう飲んでるでしょうね。
20 ：病弱名無しさん：04/01/14 19:23 ID:HNUoHk8f
はじめまして。
私は昨年5月にAPSと診断された者です。
先日からこのｽﾚを拝見しておりましたが、APSを患っておられる方はいらっしゃらないのでしょうか。
周りに相談できる人もいなく、何かと情報交換できればと思っています。
なお、当方ﾜｰﾌｧﾘﾝを4.5mg/day服用中です。
21 ：病弱名無しさん：04/01/15 19:14 ID:hfe4okz+
>16です。
新聞の「テレビ欄に」こんな風に載ってたってことです。
言葉足りなくてスマソ・・・
22 ：病弱名無しさん：04/01/17 00:24 ID:F6SaekH1
はじめまして、母がこの病気で結構長くて、
冬は足の先を冷やさないように大変です。

で、前々からフットマッサージャー
(足を温水につけて振動や泡でマッサージするらしい)
というのが気になっているのですが、
使っている方はおられますか？
23 ：病弱名無しさん：04/01/17 00:31 ID:iqfmXzYs
てんぷれは無いのか
24 ：病弱名無しさん：04/01/17 04:10 ID:NJuPt4r8
研修医です。膠原病の知識は一般の方に毛の生えた程度のものですが・・
>6
いま調べたところ皮膚硬化は教科書的には指先から起こることが多いようです。
RAとの合併についてはちょっとわかりかねます。心配でしたら主治医の先生に
見ていただいてくださいね。
>11
ステロイドは消化性潰瘍を引き起こします。予防のためなので必ずガスター、
ザンタックなどの胃薬と一緒に服用しましょう。
>14
16さんの言うとおりだと思います。きちんとしたデータによる裏づけがあるなら
良いのでしょうが、どうなんでしょう？飲んで害がないならかまわないのですが
民間療法は必ず主治医に相談して行うようにからしてください。プラシーボ効果はあるかも・・
25 ：病弱名無しさん：04/01/17 04:19 ID:NJuPt4r8
>20
APS(antiphospholipid antibody syndrome)抗リン脂質抗体症候群
SLEの方に多いのでSLEのサイトに行って見られたらいかがでしょうか？

26 ：病弱名無しさん：04/01/17 12:29 ID:w198flU1
あー、私もともとSLEで、去年の夏にAPSも合併しちゃったよ。
あとシェーグレンとループスも所持。
27 ：病弱名無しさん：04/01/17 21:50 ID:ZPN6gy4b
SLE疑い、シェーグレン疑い・・・その他色々、膠原病の疑いで、
定期的に検査を受けて、はや十数年。
転居につぐ転居のため、2年ほど検査に行けずに、やっと紹介状を書いてもらって
新しい病院で受診。
血縁者が皆、バセドウシ病にもかかってるので、甲状腺の検査もしてもらって、
診察料と検査料で12000円。
半年に一度、この金額を払いつづけるのかと思ったら・・・。

それでも、早期発見するためと思えば、安いものでしょうか？
28 ：病弱名無しさん：04/01/19 09:00 ID:olSuPd3o
わっはっは　　　　　(￣▽￣

右目が見えなくなっちゃったよ
29 ：病弱名無しさん：04/01/19 14:24 ID:LJ5rsmRk
なんで？
30 ：病弱名無しさん：04/01/19 14:28 ID:3XKBLd7w
>>27
私は別の病気患ってるけど、半年に１度どころか２ヶ月に１度は２万近く
出してるよ｡
ある意味羨ましいよ｡こんなこと言っててもしょうがないけどね。
お互いがんがろう。
31 ：28：04/01/19 22:55 ID:kCFl9ns2
ベーチェットなんよ　　(´・ω・｀
発病時は失明なんてしないだろうと思ってたんだけれど・・・
点字でも覚えなきゃいかんかな

32 ：病弱名無しさん：04/01/19 23:53 ID:5CmyVz6C
>>31
右眼はもう全然だめなの？
いろんな医者のとこ行ってみた？

左眼もあぶなそうなの？
もしそうなら、民間療法でもなんでもいいよ、
眼によさそうなことは、なんでもやっとこうよ。
（でも、ボッタクリの詐欺商法には注意ね。）

いろんなこと、もうやってるとしたらごめんね。
めげるなっ！
33 ：まり：04/01/20 20:36 ID:S7CZn861
はじめまして。私は去年３月頃から、手のこわばりや微熱、手足のだるさ等が出て
総合病院の膠原病科へ行きました。抗核抗体のみ２０でぎりぎり陽性。でも他は
陰性。筋電図もやり、末梢神経が少し弱っているとわかり、メチコバールという
ビタミン１２を貰いました。でも、だんだんお箸を持つのも辛くなり、２ヶ月後
もう１度検査しましたが、同じでした。微熱も相変わらずでつらいので、今度は
都内の病院へ。そうしたら、抗核抗体４０倍でした。病院によって違うのでしょうか？
でも他の血液に異常が出ないので、なんの治療もしてもらえません。
血液にでるほどひどくならないと、ダメなのでしょうか？今でもお料理など、つらい
のに。あと、抗核抗体がわるくなるのは、SLEのことが多いのですよね？
私の症状はリウマチに似ていると思っているのですが、SLEの方も初期では、手の
こわばりや、手足のだるさ、移動性関節痛などの症状がでるのでしょうか？
どうか、教えて下さい。いつ、どうなるのか心配で、不安神経症と鬱になり、
精神科へ通っております。
34 ：28：04/01/22 02:58 ID:AnOb7jLe
左目も手遅れっぽい　
もう　笑うしかないよ　　(￣▽￣
昨日、見えなくて
2ちゃん卒業
キタ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!!!
かと思ったけど今日は調子いいみたい
毎日がちょっとドキドキです。
つーか、右目の矯正視力0.004しかありませんw

無職の為ｍいろいろ試す資金もないです　(´・ω・`)ｼｮﾎﾞｰﾝ
35 ：28：04/01/22 03:01 ID:AnOb7jLe
ｽﾏﾝageてしまった　　m(_ _)m
右目→左目
36 ：病弱名無しさん：04/01/22 03:02 ID:FXSJ+c//
強いな。
なにもしてやれないが、頑張って欲しい。
37 ：病弱名無しさん：04/01/22 03:12 ID:Ei52hQGI
ベーチェット･･と言われて「解夏」を連想してもうた。
漏れは初めて名前を聞いたが、それくらい知名度も周囲の理解度も低そうだな。
なんて言っていいか分からんし、励ましにもならないと思うんだが。
自分のために精一杯やってけ。な？
38 ：病弱名無しさん：04/01/23 14:44 ID:shB9TfjJ
＞33
私はSLEです。病気が寛解してない頃は、移動性の関節痛等がありました。
今は落ち着いています。
少し前まで、軽め（？）の鬱症状もありました。
膠原病を持っていると、色々と不安になることも多いですが
辛い時はここに書き込んだりして、少しずつでも気持ちを楽にしていけると良いと思います。


39 ：27：04/01/23 21:58 ID:ztbqYiuA
>>33
私は今回の検査では抗核抗体160倍ですが、
他の血液検査には全く異常がなく、薬や治療などは全くナシの健康体です。
前回まで、お世話になってた医者も、今回から世話になる医者も
「それくらいの数値はよくある話」と、言ってました。
>>27にも書いてますように、わたしはとりあえず「疑い」ですから
ＳＬＥのことは分からないですけれども、
まりさんのかかったお医者さんも「抗核抗体○○倍はよくある話」と思ってるから
動いてくれないのかも・・・と、ちょっとだけ思いました。

なんだか何がいいたいのか分からなくなってきましたが、
38さんの言うように、ここを利用して気持ちを楽にしていきましょう～。

>>30
レスありがとう。
昨日、検査結果聞きに行ってきました。
とりあえず、いまのところ異常なしで、いままで通り半年に1度の検査のみで
オッケーとのこと。
2万は大きいですねぇ・・・。がんばりましょう！
40 ：病弱名無しさん：04/01/24 00:32 ID:gjolI4gi
>>34
不安な気持ちは良く分かるよ。
でも、希望を捨てず治療を諦めないで欲しい。
目が良くなるといいね。
41 ：まり：04/01/24 14:40 ID:zDwjkpy/
３８さん
２７さん
はじめて書き込み、お返事頂けてとてもうれしいです。本当に有り難うございます。
これからも、ちょくちょく来させていただきますね。

３８さん
SLE寛解されたようで、よかったですね。SLEでも移動性の関節の痛みなどあるのです
ね。じぶんでは、かなりのこわばりや痛みなどあるので、てっきり、リウマチ
だと思っていました。でもネットで調べると抗核抗体は、SLEの診断に使うと書いてあるし
、なんか症状がひどいのにどこの病院ももう少し様子を見ましょう。なので、不安が
つのる一方でした。やっぱりSLEの疑いかもしれませんね。教えて頂きたいのですが、
寛解しても、抗核抗体の数値は下がらないのでしょうか？２つの大学病院で診て
貰いましたが、下がると言う先生と花粉症と同じで一度上がると一生そのままと言う
先生がおります。３８さんはどうでしょうか？よろしかったら教えてください。
２７さん
いろいろな疑いを持ち十数年なんて、すごいですね。わたしなんて、１年で精神科
行きになってしまったのに。それに健康体なんてうらやましい。私は、膠原病症状
あるし、最近は全身のリンパの腫れがあります。血液内科で、甲状腺や、悪性リンパ
等色々調べましたが、一応異常なし。何なんだろう。
膠原病でもリンパってはれるんでしょうか？どなたか腫れた方いらっしゃいませんか？
長くなってすいません。
42 ：病弱名無しさん：04/01/24 17:04 ID:uCWDf6Wb
＞まりさん
SLEだとリンパの腫れがあるよ。
43 ：病弱名無しさん：04/01/24 19:40 ID:xnnSLYsd
７時間半労働で、帰ったら夜７時。
ＳＬＥのため、疲れやすく、寝るのは１０時頃。
７時間半働いて、自由時間は３時間。

・・って母親に愚痴ったら、「当たり前じゃないの？」って。。
健康な人は１２時くらいに寝ればいいんだから、５時間自由あるよ
って言ったら、「１．２時間しか変わらないじゃん」って言われた。。

「ちょっとは私の身にもなってよ」と言うと、
「お母さんはもっと時間なかったよ。残業に、お稽古に。。」
と言い出す。
というか、病気になって３時間しか自由がない私の身にもなってよ！
ということが言いたいだけなんだけどな。
疲れやすいし、無理して起きてると堪えるし。

というと、「病気なんだから、ある程度自覚しないといけないんじゃないの？」
と返ってくる。
いやー、大変だね～とか、色々言って欲しいことってあるじゃん。
でも正しいこと言ってくれるのはありがたいんだけど、
もう少し優しく言ってくれても。。とか思うこの頃。
愚痴ってｽﾏｿ
44 ：病弱名無しさん：04/01/24 23:29 ID:rhtZdXFP
＞＞４３
その気持ち、ほんとうによくわかる。私もＳＬＥ。
仕事おわって、いろいろしたいことあるけど、
とりあえず寝るか、ってなるんだよね。
自分以外にもこういう人いるんだーって思えただけで、
なんかちょっとホッとした。
45 ：病弱名無しさん：04/01/25 01:13 ID:KXAzqEwE
>>44

ありがとう～(i_i

分かってくれる人がいて嬉しいな。
皆、会社の人は残業必ずしていて、その中で
私一人だけが帰る辛さや自分の情けなさ・・。
社員じゃないので、気を遣わなくていいんだろうけど、
それでいて、帰ると３時間の自由時間しか待っていない。。

やりたいことが積み重なって、いつの間にか忘れ去られる感じ。
こんなんじゃだめだ！と思い、なんか夢中になれる趣味を探してる途中です。
でもなんか趣味とか見つけても、身体が言うこと聞かなくて、結局
続かなさそうだけど。

お互い大変だけど、またここで愚痴りましょう（w

46 ：まり：04/01/25 12:35 ID:BRPWWE3h
４２さん
ありがとうございます。SLEでもリンパが腫れるのですね。しりませんでした。
大学の血液腫瘍内科の先生は、よくわからない。心配だったらいちどオペで
生検してみる？悪性とは思えないから、あまりお勧めしないけど。
と言われました。痛みのない全身のリンパの腫れだったので、悪性リンパ腫を
自分では疑っていたのです。でもやはり、膠原病科へ行った方がいいかもしれません
ね。抗核抗体も上がってきたし・・・・。とうとうSLE悪化かなあ。ショック・・・。
47 ：病弱名無しさん：04/01/25 14:06 ID:9sqH2Fwm
>46
ＳＬＥだって言われたの？
48 ：まり：04/01/25 20:28 ID:BRPWWE3h
４７さん
今のところ、何の病気かわからないって。ただ、症状は膠原病だということです。
抗核抗体が高いし、筋電図でも手に異常が出たため、この先膠原病になる可能性
はあると言われました。鉛筆や、お料理でフライパンやおたまなど持つのもつらいし、
（主婦です）早く病名はっきりさせて治療して貰いたいです。子供も生めるのか？
そだてられるのか？心配ばかりです。ほとんどお料理は主人がしてくれています。
そのうちあいそつかされそう・・・・。ぐちでごめんなさい。
49 ：病弱名無しさん：04/01/25 20:58 ID:F4PFJgSs
>>まりさん
あなたがもし東京近郊か、上京可能ならぜひ順天堂大学病院で診てもらいなさい。
今は重大な病気や原因不明の場合などは、
セカンドオピニオンといって、２つ以上の専門病院にかかるのは当たり前になっているよ。
順天堂は膠原病については一番だよ。

私の妹も地元の病院にかかったけれど、よくわからなかったんだけど、順天堂に行ってみてすぐに治療が始まったよ。
できるだけ早く外来に行って来なさいね。
50 ：病弱名無しさん：04/01/25 23:33 ID:9sqH2Fwm
>48
自分はシェーグレンの疑いがある者です。
最初は背中から腰にかけて移動するひどい痛みがありました。
その後、手のこわばりや関節の痛みが始まってリウマチを疑いました。
受診したところ、抗核抗体が1280倍と言われ（リウマチは陰性）、
専門病院を紹介されてシェーグレンではないかと言われています。
他の方もﾚｽされてますが、別の病院にかかるのも手かと…。
51 ：まり：04/01/26 12:51 ID:2t7dO9G5
４９さん
５０さん
お返事有り難うございます。
膠原病だと、リウマチのみでなくても、移動性の痛みなど出るのですね。
３３にもかきこみましたが、私も初めは近所の外科・整形へ行き、ただ手の使いすぎ
といわれ、安心してしまい（当時膠原病なんてしりませんでしたから）１年が過ぎ
、近く（千葉）の膠原病科へいったり、都内の大学病院にも行きました。もう少し
血液に異常がでないと・・・・。と言う感じ。今回は、違う大学の血液内科で、
リンパの腫れの採血のついでに、膠原病も、抗核抗体・抗DNA-Aｂ・抗dsDNAｇの
３つのみ調べてもらいました。なぜかここの病院は、抗核抗体が、何倍という単位
じゃないのです。２０未満基準で、３７．９でした。これって、どうなんでしょう？
お分かりになる方教えて下さい。膠原病科へ行くよういわれたので、悪いということ
なのでしょうが。倍数でいうとどんななんだろ？順天堂大学も行ってみようとおもいます。
勉強不足なのに、親切にお返事頂けてうれしいです。有り難うございました。
52 ：名無しさん：04/01/26 13:21 ID:s7v7p9Gz
>>50 ちと気になったんですけど、あなた顔や体に発疹はありますか？
53 ：名無しさん：04/01/26 13:41 ID:s7v7p9Gz
>>51にたいしての書き込み。間違いますた・・(^^;;;
54 ：まり：04/01/26 15:40 ID:2t7dO9G5
５３さん
顔のみ一部、精神科のお薬を飲む様になってから発疹とかぶれが。薬疹だと思い
精神科の先生に同大学病院の皮膚科を紹介されましたが、脂漏性皮膚炎といわれました。
３日で治るといわれましたが治ってません。あと身体に３，４カ所かぶれがありかゆいです。
それも先程と同じ病名をいわれました。違う病院では、カビだといわれましたが・・・。
膠原病の初期症状でしょうか？アレルギーは花粉のみ。エイズ検査
（リンパの腫れの為）は陰性でした。この発疹もナゾの１つです。
55 ：50：04/01/26 16:03 ID:e8Vrbr0E
>>まりさん
なるべくはやく順天堂に行きなさいね。
千葉県なら浦安にも病院があるし。
うちの妹も、もっと早く行っていれば早く治療がはじめられて、楽になったはず。
あなたのレスを読むと、妹と同じＳＬＥのような気がします。
もし違っていたとしても、ちゃんと診断してくれるでしょう。

抗核抗体３７．９はけっこう高いです。　放っておくと腎臓を損傷してしまいますよ。
早くね。　２ちゃんに書いてないで、だんな様に連れて行ってもらってね。
56 ：まり：04/01/26 16:21 ID:2t7dO9G5
５０さん
有り難うございます。妹さん良くなる事をお祈りします。
千葉市にもあるのですね。今から、HP見てみます。
妹さんが大変な時に、私のような他人に良い情報を教えて頂き本当に感謝いたし
ます。
抗核抗体３７．９って高かったのですね。何倍とかじゃないから全然わからなくて。
貴重な情報有り難うございます。
57 ：病弱名無しさん：04/01/26 17:49 ID:PSVpvTbY
50さんってこのｽﾚの50さん？

50は自分なのですが。
58 ：まり：04/01/26 19:51 ID:2t7dO9G5
５０さん
ごめんなさい。たぶん４９さんですね！！すいませんでした。
ところで、５０さんも異常は抗核抗体のみですか？それでしたら、わたしも、
シェーグレンの疑いも？色々あって分からないので、早く病院行きます。
59 ：病弱名無しさん：04/01/26 23:26 ID:PSVpvTbY
50、57です。
血液検査での異常値は抗核抗体のみでした。眼や口内の渇きがあったので、
それらの検査を受けて、シェーグレンの可能性を指摘されました。
今日、病院に行ってシェーグレンの疑いから確定に昇格？しました。
まりさんの37.9が何の数値かはわかりませんが、早く病名がわかるといい
ですね。自分も主婦で、関節が痛いときは料理もしんどいです。
60 ：27：04/01/27 19:15 ID:7jBEnZvF
>59
こんにちわ。
私は、このスレの２７ですが、少しお伺いしてもよろしいですか？
私もシェーグレンの可能性を指摘されて、コンタクトを辞めるように
医者に言われております。
はっきりシェーグレンの診断が出たわけではありませんので、
こっそりとそのまま使いつづけているのですが、
５９さんは、コンタクトされてますか？

今のところ、自覚症状としては、目の充血と、一日に３～４回くらいゴミが入ったような
痛みでコンタクト付け直すことくらいです。口の渇きはないに等しいかな。

シェーグレンの確定診断が出たら、コンタクトなんて、そもそも入らないように
なるのか、すごく気になっています。
61 ：まり：04/01/27 19:53 ID:jWp6XiRq
59さん
シェーグレン確定したのですね。治療もはじまるのですか？ちゃんと治療出来る
というのは、とても良い事ですが、なんだか辛い感じもしますね・・・。でも
早期治療にこしたことないですよね。抗核抗体のみ異常値でシェーグレン確定
というのは、やはり、症状から、判断して先生がきめたのでしょうか？
頑張ってくださいね。ほんとお料理とか辛いですよね。ウチは子供がいないだけ
たすかりました。ほとんどつくっていません。３０日に病院行く予定です。
では、ご無理せずお大事にして下さいね。
62 ：49&55：04/01/27 23:41 ID:ns4GolXb
ごめんなさい、私が間違えてました。
63 ：病弱名無しさん：04/01/28 00:39 ID:Ng+86LxU
話の流れぶった切って申し訳ないですが、過去スレを読みなおしていて強く思った事。
「私膠原病かも！」と相談をした方が、検査の結果膠原病ではなかった時
「違うって言われました！本当によかったです！」みたいに返ってくると正直モニョるよな…。
答えてくれてる人のほとんどがその「ならなくてよかった膠原病」の患者なのだよなぁ。
よかった～と思うのは当然だし、それが悪い事だなんてこれっぽっちも思わないけど、
ちょとこの場では口に出さずにぐぐっと飲み込んで欲しい一言だとｵﾓﾀ。
答えている方も「よかった！」の一言が本人の口から出たか出なかったかで
「よかったね」って言えるか言えないか、言いたいか言いたくないかに随分差が出ると思うな。
過去スレから引きずり出して名指しにしようと思っているわけではないのですが、
（もう用ないから見ないと思うしね…）
これから疑い例で相談をしようと思っている方には是非気をつけて欲しいところです。
お節介かつ偉そうでスマソ…

ちなみに私はレイノー＆シェーグレン確定で現在ＳＬＥ疑いです。
64 ：病弱名無しさん：04/01/28 01:59 ID:qoy/UpOU
現在ＳＬＥで一日５㍉㌘服用中の者です。

春に出産を控えていますが主治医に出産予定の1ヶ月前～後に
薬を一時的に増やすと言われました。
母乳に影響しない１５㍉以下で服用の予定。
出産後に育児疲労などで悪化することがあるので予防をかねての
対策だそうです。

ちなみに現在、妊娠初期からの体調は安定していて良好です。
発病後、初めての妊娠、出産なのでいろいろと不安があるけど
頑張りたいと思います。
それと出産をした方で気をつけた方が良いことなどのｱﾄﾞﾊﾞｲｽが
あればお願いします。
65 ：64：04/01/28 02:02 ID:qoy/UpOU
上に書かれている薬はプレドニンです。
66 ：病弱名無しさん：04/01/28 03:23 ID:tDePT4XF
はじめて書き込みます。
混合性結合組織病と診断されて、２週間前からプレドニン15mg/１日、飲んでいます。
昼間はどうってことないんですが、夜になると痛みがひどくなって
眠れないのです。今夜も痛くてたまらないので起きだしてきてしまいました。
おくすり110番で、出されている薬について調べていたら、
抗けいれん剤を飲んでいるとステロイド剤の効きが弱くなると書かれていて
ちょっと鬱です。わたし、子どもの頃から、てんかんの薬を飲み続けているんですよね。
混合性結合組織病については寝耳に水状態で治療がはじまったばかりなので、
いろいろ自分でも勉強していかなくちゃと考えてますが、
参考になりそうな本とかWEBページとかあったら教えてください。お願いします。
それと、ちなみに、現在かかっているのは膠原病の専門医ではありません。近所の主治医。
循環器系が専門の先生です。やっぱり専門医に診てもらった方がいいのかなぁ。
来週にはてんかんの方の診察に行くので、そっちの先生にも
病状を話して相談してみようかなぁとは思っているんですけども。
なんだか、急に、とんでもないことになっちゃった気がして、泣けてきちゃうよ。
67 ：病弱名無しさん：04/01/28 09:18 ID:k6omthfL
自分が読んだ本です。。。

膠原病を克服する―療養のための最新医学情報
橋本 博史 (著)
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4832702742/qid=1075248318/sr=1-3/ref=sr_1_0_3/250-6724026-7246616

名医のわかりやすい リウマチ・膠原病 同文名医シリーズ
宮坂 信之 (著)
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4810331075/qid=1075248720/sr=1-14/ref=sr_1_0_14/250-6724026-7246616


ステロイドを使うといわれたとき―知っておきたい効果と副作用の不安にこたえる
橋本 博史 (編集)
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4832702211/qid%3D1075248947/250-6724026-7246616
68 ：病弱名無しさん：04/01/28 15:22 ID:25TnaiuR
59です。やっとアク禁解除ｷﾀｰ。

>60
自分はメガネをしています。何年か前、コンタクト（ソフト）にしたことも
ありますが、目の異物感がひどく、止めてしまいました。
今は時期的なものもあってか、目の渇きがひどいです。

>61
治療というか、この疾患は対症療法的なものしかないようですね…。
シェーグレンと確定するまでは、いろんな検査や問診を受けました。
その結果を踏まえての確定だと思います。
まりさんも早く悪いところがわかるといいですね。
69 ：膠原病患者：04/01/28 17:38 ID:oILQh1zB
男性の方で膠原病の人いますか？皆さん、仕事はどうしてますか？
70 ：病弱名無しさん：04/01/28 18:15 ID:PeaqHKLE
>>27,60です。

>>68
レスありがとうございます。
ソフトだったんですね。私はハードです。
ソフトは涙の量が少ないから使えないよって眼科医にも言われたので・・・
一応、眼科医の許可は受けてのコンタクト使用ですが、
膠原病の専門医に失明するよ～って言われて、皆どうしてるのか
一度聞いてみたかったのです。
ありがとうございます。

71 ：病弱名無しさん：04/01/28 19:34 ID:+7/AesWz
>>69 ﾉｼ
去年10月に強皮症の診断をされた♂ですが、今のところは何とか働けてます。かなりｼﾝﾄﾞｲけどね。
現在月一ﾍﾟｰｽで通院していますが、私の場合上司の理解があることが救いですかね。

ところで此処に強皮症の香具師っていないのかな?ﾁｮｯﾄさみしい･･･(´･ω･`)
72 ：66：04/01/28 20:43 ID:tDePT4XF
>>67さん
ありがとうございます。さっそく一冊、注文しました。
73 ：28：04/01/29 01:02 ID:BQm0nepO
>>69
(´･ω･`)
74 ：病弱名無しさん：04/01/31 22:54 ID:h2V9uTbg
【訃報】モデルの深沢エリサがNYで変死　享年32歳
http://news7.2ch.net/test/read.cgi/femnewsplus/1075415454/

ご冥福をお祈りいたします。
75 ：病弱名無しさん：04/02/01 22:18 ID:wsiD0tzs
ヨガか、太極拳か、気功か習おうと思うんだけど、
どれか試した人いますか？
どれがいいかなー。
76 ：28：04/02/04 02:09 ID:pnD0wQSM
ﾚｽついてた
>>36　　強くなんかないですよ、
　　　　最近、精神的にﾔﾊﾞﾒかも
>>37　「解夏」ぐぐってみますた。
　　　　映画だったんですね、
　　　　ｵｲﾗには見る事が出来ませんが多くの方々に観てもらいたいですね。
>>40　>希望を捨てず治療を諦めないで欲しい。
　　　　ありがとん
　　　　つーか、やさしい看護婦さんに・・・
　　　　(*゜д゜*)
77 ：病弱名無しさん：04/02/04 20:35 ID:GnoSJNdu
>>69さん
(｀･ω･´)ﾉ
＞みなさん
　はじめまして。１９才で混合性結合組織病と診断された♂です。今年で２４(*ﾉﾉ)
強皮症の症状が強く出てるらしくて、背中、足の裏、手足の指先に潰瘍。
　で、その都度、皮膚切除？の治療で激痛っと。
あの治療を痛いとも言わず歯を食いしばるのが快感だったりもしますけど。痛いけど。

　ギターをやってるんですが（趣味ですが）、以前は毎日、何不自由なくひけてたのが
もう一日ひいたら、痛くて痛くて２日休んで・・・みたいな。
休めばひけるんだぞ。っていうのに慣れればどうって事もないですが。
やっぱたまに毎日痛くならずにギターがひければ・・・って思います。
　不思議と弦をおさえる左手の指は潰瘍ができにくい！不思議です。
皮膚が強くなってるのかなーなんて勝手な解釈してます。
78 ：77：04/02/04 20:37 ID:GnoSJNdu
連続投稿失礼します。

　小さな勤めて一年で発病、検査入院で発覚。
医師に「仕事続けても平気ですか？たまに重いもの持ち運んだりするんですけど」
って言ったら、やめて少しゆっくりしたらいい、みたいに言われて退社。
以来ヒッキーです。もう5年目かな？別の病気の助成金でなんとか生活できてます。
なんか臆病になっちゃって、バイトもしてこなかったけど、何かしなきゃなーってｵﾚも思ってます。
　やっぱ生きてる間、できる限り楽しまないと！と、思いまして。春からバイトをしようと思っています。
でも冬はレイノーなって、手足まっつぁおになって、また潰瘍できても嫌だなーと臆病風にふかれ・・・

>>71さん
　差し支えなければ　何のお仕事してますか？
潰瘍とかできちゃったら、だいぶ支障ありますよね？
痛いの我慢してやるしかないんですかね・・ないですよね・・・。(*´▽`)）　ﾊｯﾊｯﾊ

　テレビで、例えば異常なスピードで老化しちゃう病気で
幼いうちに亡くなった子の話とか、このスレとか、あと別の病気で苦しんでる人とか
そういう人が頑張ってたり、死ぬまで一生懸命頑張ったって話を聞くと
　「ああ、ｵﾚまだまだ甘いはフヌケめ！」って思います。
ヽ(`Д´)ノ　がんばってじじいになって死ぬまで生きるぞぉっと！

　長文、駄文失礼しました。
79 ：77：04/02/04 20:40 ID:GnoSJNdu
↑小さな勤めて→小さな会社に勤めて
です。すいません。

＿|￣|○　初投稿でミス。脳外科いくか・・・。
80 ：77：04/02/04 21:09 ID:GnoSJNdu
>>28さん

調べたりないんですが、ＨＰとかを音声で読み上げてくれるツールがあったと思います。

ttp://www.asahi-net.or.jp/~fe3s-mrkm/blind/links1.htm
ttp://www.21net.ne.jp/eye/eye1.html

とかかなぁ・・・。もしよければ見てみてください。
全盲にならない事を祈っていますが、もしもの時のためにと思いまして・・。

お節介だったらごめんなさい。
81 ：69：04/02/05 22:23 ID:LjzmP0yR
69さん、73さん、77さん、レスありがとう。(^o^) 男性の方でも結構いるんですね！少し安心しました。仕事のことは、皆さん色々ですね。俺は今のところ何とか仕事を続けています。
82 ：69：04/02/05 22:25 ID:LjzmP0yR
ただし、この先症状が悪化し長期入院となれば、会社を辞めなきゃ駄目になりそうです。今仕事を失ったらどうやって生きていこうかと、毎日不安でたまりません。鬱病になってしまいそうです。 あ・下手くそな文章ですみません。(^^;;;
83 ：病弱名無しさん：04/02/05 22:36 ID:8s5Q67dw
まりさんは病院に行ったのかなあ・・・
どうだったんだろう・・・
84 ：病弱名無しさん：04/02/05 23:37 ID:uvQExCCP
私も、最初に就職する時、立ち仕事の動き回る仕事に就くと、報告したら
当時の主治医が微妙な顔をしたのを覚えてる。
今は、病院事務の仕事で、膠原病もその病院の先生に診てもらってるせいか、
院内で先生に会うたびに、「元気か？調子はどうや？」と心配される。

仕事を失うかもという不安は、女なせいかあまりないですが、
ちゃんと子供を産んで育てられるんだろうかという不安には常につきまとわれます。
うまく言えないけれど、みんながんばろう。
85 ：病弱名無しさん：04/02/05 23:54 ID:seKBH092
難病患者が病院事務ってホントの病院かいな
おっかしい
86 ：ま：04/02/06 00:49 ID:U/ozgh5L
19女です。混合性結合組織病です。
相談なんですが、すごく好きな事（美術です）に没頭すると
体中の関節が痛くなり、明らかに病気悪化してきます...
どうしてでしょう？
極度に集中する事は駄目なのですか？
好きな事に集中するのも、一種のストレスになってしまうのでしょうか？

進路をきめかねています。あまり気持ちの入らない進路を選ぶべきか...
似たような症状の方いますか？

87 ：77：04/02/06 01:57 ID:rX8ajxEY
こんばんわ。
＞69さん。
　そうなんですよね・・・。バイトで生きてくしかないのかな・・
とか思いますけど、最悪（って言い方も悪いですが）生活保護を
とも考えてます。やっぱり自分で生きるのをやめるのは嫌なので・・・。
　結構制限はされますけど、その中で最善をつくしたいと思っています。
がんばりましょう！！

＞84さん
　なんかいいですね。職場に先生がいるから、ちょっと安心？でもないですかね？汗
確か最初のほうのスレで膠原病で出産なさったみたいな話がありましたよ！
　がんばりましょうね！

＞85さん
　難病患者の人権がｗ
　難病患者にもいろいろいますからねぇ。おかしいですかね？
病人には何も任せられないでしょうか？病人になってみるとわかると思いますｗ
　健康人より仕事ができる難病患者もいるでしょうからね＾＾
88 ：77：04/02/06 02:07 ID:rX8ajxEY
＞86さん
　んー、おそらく集中して手を使ってる事が・・あ、でも体中なんですね・・・。
俺もたまに落書きをしますが、手の関節は以前より明らかに早く痛くなるし疲れます。
　状況がわかりませんが、立って絵を描いてらっしゃるんでしたら
座ってみるとか、描く時間を短くするとか、休憩を細かくいっぱいとるとか・・・。

　好きな事をしててストレスにならないような気がしますけど
場合によってはストレスになり得そうですね。うぅむ。

　自分も病気なのに詳しくないですが・・・
間接の痛みのすべてがストレスのせいではない気がします。
大げさに例えると、ちょっと激しい運動をしたら
次の日関節が痛くてボロボロだった。みたいな。実話です(照

　専門家ではないので、無責任は発言できないな・・・汗

　でも、やりたい事して起きた痛みって、我慢できませんかね？達成感！みたいな。
やっぱりね、多少以前と比べて、人と比べて疲れやすい気がします。だから、慎重に体と相談してみてください。
　気の入らない仕事をしながらでも絵はかけるでしょうから、疲れすぎないように続けてほしいです。
痛くならない方法がみつかるといいですね！

　趣味があると良い気がするんです。なんとなく。
89 ：77：04/02/06 02:11 ID:rX8ajxEY
ああ・・・何も、気のはいらない仕事に決めたわけじゃないですね・・・。
すいません・・・。気の入る仕事で絵も描き続けれたら一番ですかね？

ふぃぃ・・。みんな仕事してるんですね・・・。ぅぅ・・フヌケてるな・・俺・・・。

(*´▽`)v
90 ：ま：04/02/06 14:38 ID:+6ckXTEW
77さんへ

レスありがとうございます。

デザインとか、絵を書いた後でも自然と考えてしまうんで
それが一種の悩みになって痛くなる気がします。
なのでパソコンでデザインしていてもなるんです...
腎臓も悪くなってしまうので、我慢でどうにかならない問題も
あるみたいです。
考え過ぎがこの病気には悪いんでしょうか？
後引かない進路がイイですよね。

けどこんなことでやりたい事諦めるの少し悔しいです。
なんかイイ対策ないかなーー。
91 ：病弱名無しさん：04/02/06 20:10 ID:XWtljk2d
彼女とはご近所で自分より1歳年下、小中学校と同じ学校に通ったが
付合いはじめたのは２年前位からだったかな。
彼女が中学２年の時１年程入院した事があったが、その時は膠原病って
病名だけ聞いてさほど気にも留めてなかった。
つき合い始めてからも彼女はその事を言わなかったし、自分も病気に
ついては聞こうとしなかったし。でも何となくお互い分かってたように気も。
そんな彼女と先月泊まりで温泉に行って来たんだけど、運転中に思わず
眠気が襲ってきたので眠気覚ましに「何か無い？」って彼女に聞くと錠剤の
ような物を渡してくれたのでそれを口に・・・ﾒﾁｬｸﾁｬ苦かった。
眠気も吹っ飛んだが「これってブレドニン？」思わず言ってしまった。
彼女はもちろんﾋﾞｯｸﾘしていたが自分もﾏｽﾞｲ事言ってしまったかなと思って
ちょっと気まずい雰囲気のまま宿に到着。
92 ：病弱名無しさん：04/02/06 20:11 ID:XWtljk2d
宿に着いてからもいつもとは違い何故か他人行儀な感じで・・・
そんな中彼女の方から話し始めてくれた。
病気になった時のこと、入院している時のこと、現在の病気の状態について
将来どのように病状が変わっていくか、など等・・・
彼女は時折涙を流しながらつらい話しをしてくれた。
彼女も俺が気を使っているのを分かっていたらしく余計に言い出せなかった
ようで、でも俺は正直嬉しかった。
ﾒﾁｬｸﾁｬ嬉しくて泣いちまった。
彼女とより近くなった感じがした。
ほんと温泉行って良かったよ。

宿泊の最終日に思い切ってﾌﾟﾛﾎﾟｰｽﾞしてみたよ。
すぐに返事が貰えなくて(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ

でも次の日の朝（*´∀｀）
93 ：病弱名無しさん：04/02/06 21:22 ID:ihbi+j1Q
アホの作り話

うぜえ～
94 ：病弱名無しさん：04/02/06 21:28 ID:Nmak3JSC
>>84
病院の事務って怖くないかい？
免疫疾患だから、風邪とか感染症はすぐうつっちゃうよ。
今の時期はｲﾝﾌﾙとか本当に気を付けてね

>>87
よくわからんが85も難病患者だと思う。
人権より体の問題では？

>>90
好きな事をやるのはいいみたいだよ。精神的な事が大きく関わるから。
だから心配しすぎで痛くなっちゃてるんじゃないかな？
実際私は好きな事をやる時は中々調子いいよ。
ただ、運動は好きでも駄目だった。やりたい事諦めるのって悔しいよね
絵を描くことなら、休み休みやったらどうかな？それでも駄目かな？
絵を描いたりしたら急激に悪くなるって訳ではないよね？
それだったら私は、やりたい事諦めて後悔するよりは
好きな事やった方がいいと思うよ。
ただ本当に体が駄目なんだったら無理はしないでね！
実際会わないとどんな状態かわからないから…無神経な事書いてごめんね。

>>91
「プレドニン」ね。
95 ：病弱名無しさん：04/02/06 21:34 ID:yXmD7/yk
なんで眠気覚ましにプレドニン(w　
苦けりゃ何でもいいのかよ。
96 ：病弱名無しさん：04/02/06 21:39 ID:Nmak3JSC
>>95
他の人にプレあげる人いたらやばいよね。
91が作り話じゃなかったとしたら無神経な発言だな
97 ：病弱名無しさん：04/02/07 05:54 ID:XefP3u5f
膠原病って一言で言うとどういう病気ですか
98 ：病弱名無しさん：04/02/07 07:43 ID:lN30hFh4
誰も理解してくれない理不尽な病気
99 ：77：04/02/07 12:21 ID:fpTl8I/n
一言じゃ言えない難しい病気
100 ：DM：04/02/07 14:08 ID:17v+qy2m
>>97 症状に個人差がありすぎる病気。普通に働いてる人もいれば、死んでる人もいる。あなたは、なんでこんなマイナーな病気（笑）が知りたいの？不思議な人・・
101 ：97：04/02/07 16:10 ID:XefP3u5f
そうだよねえ。まとめられないよねえ。
自己免疫疾患とかリウマチに似た症状とか様々だよね。

いや、医学として膠原病やらの難病に興味があるだけなんだけど
とある面接で「膠原病とは何か」ってのを聞かれて、まぁ普通に説明したんだけど、
その後「一言で言うとどんな病気かね」って聞かれて
一言じゃ答えられずグダグダになっちゃったよ。
その後面接官が膠原病の教授だと知る。
エキスパートならそんないじわるな質問しないでよ！
102 ：sage：04/02/07 16:37 ID:cRBQUqYu
>>101
＞リウマチに似た症状とか様々だよね。

『似た』っていうよりリウマチは膠原病だよ。
医学に携わる何かの面接を受けた人にしては勉強不足かも…
103 ：97：04/02/07 18:03 ID:XefP3u5f
>>102
いや、まだ勉強してないし。
ただ医学に非常に強い興味関心のある素人受験生ですよ。
104 ：病弱名無しさん：04/02/07 18:11 ID:v5hc+Xqb
大動脈炎の人は居ませんか？
105 ：病弱名無しさん：04/02/07 20:19 ID:kk0bPlO6
>>104
( ・ω・)ノ
左の頚動脈が痛いです。
一ヶ月前から痛くなってもう痛みはおさまってきました
106 ：いたい：04/02/08 00:52 ID:4vUEiioJ
膠原病の方はどんな職業についてますか？
力仕事とかハードなのはむりですよね。
事務とか販売とか、比較的体に負担の少ない職が
多いでしょうか？
107 ：病弱名無しさん：04/02/08 00:55 ID:EsvI4tZC
はいはーい。知り合い大動脈炎だよ。
重症みたい
108 ：自問自答：04/02/08 01:01 ID:ChMJaIF1
この病気って
何で治療法ないの

ねぇ

一生続くなんて嫌だよー

仲良くするしかないんだね

まだ若いのに。
109 ：病弱名無しさん：04/02/08 01:08 ID:6eDlliO/
私の母は膠原病らしいです。10年程前に宣告されました。
毎年決まった時期に倒れます。胃潰瘍を併発します。
「突然死ぬかもしれないし、平均寿命まで生きるかもしれないし」と医者。
どんな文献を読んでも良くわからない病気でまだいまいち膠原病を理解できません。
母が、いつ死んでしまうのか不安です…。
本当に、突然死んでしまったりするのでしょうか。
110 ：病弱名無しさん：04/02/08 01:38 ID:96BKlDZ7
>109
病気でない人も突然死ぬことが世の中には多々あるよ
いつ死ぬか？と考え過ぎない方が良いかと思います。
私はＳＬＥで９年目になるけど会社の元同期＆同期の妹さんなど
膠原病でない人の方が先に亡くなったし・・・
（事故とかではないです）
会社の４０代のおじさんも何人か突然死で亡くなったし・・・
（うちはたいした残業はない）
原因も治療法もはっきりしない病気だからやっかいだけどね～
ママさん大事にしてあげて下さいね。

111 ：病弱名無しさん：04/02/08 13:53 ID:Wg58TsSu
>>84さんみたいに、難病で病院事務って結構聞くんだけど、
なんで採用してくれるんでしょうか。羨ましい。。
私も医療事務、通信で習ってどっかの病院で雇ってくれないかなー
なんて思ってるんですけど、
なかなか上手くいきませんか？
112 ：病弱名無しさん：04/02/08 23:44 ID:MjVnCQa/
>>106
SLE寛解気味の某インテリア系ショップ店員です
家具とかも扱ってるから力仕事だしハードだけど
やらなきゃ喰っていけない
113 ：病弱名無しさん：04/02/09 00:24 ID:5Dle/YFI
先週ｲﾝﾌﾙに罹ってひどい目にあいますた。
皆さんも気をつけて。
114 ：112：04/02/09 01:27 ID:cHFqhDyB
あっそ
115 ：病弱名無しさん：04/02/09 01:31 ID:x/jzx968
>>114
＞あっそ

何か、いらついているのですか？
116 ：病弱名無しさん：04/02/10 20:50 ID:hMz/ckUw
小＠Ｂ子たん、もう勘弁してくだたい。
おっさんのくせあのきゃらきもすぎ。
117 ：病弱名無しさん：04/02/12 10:24 ID:ayHlVO2k
歯医者さんでシェーグレン症候群の診断てできるのかな。
118 ：病弱名無しさん：04/02/12 12:14 ID:iL8SaWm3
無理
119 ：病弱名無しさん：04/02/12 16:46 ID:w6Yy+riQ
私もＳＬＥの疑いが濃厚と言われました。
詳しい検査はこれからですが、抗核抗体？が８倍らしいのですが、これはまだ低いのかな。

微熱（３７度くらい）とプチ関節痛・顔の紅斑あたりが自覚症状。
もし内臓がやられていたらいったいどんな症状が出てくるのでしょうか。
病気について知識が少ないからよけい不安です。
一応ぐぐってはみたけど？？？でした。
はぁ、長生きしたいな…。
120 ：病弱名無しさん：04/02/12 21:06 ID:E3e3fwI+
>>117
私も、実は虫歯が多いのはシェーグレンのせいではないかと悩んでます。
（自分が歯磨き嫌いなのを棚にあげ）
けど、やっぱり、抗核抗体の検査が血液検査なんだから、
歯医者での診断は無理ではないかなぁ？
歯科もある、総合病院とかなら、内科との連携プレイで・・・とかは
ありそうだけど・・・
121 ：病弱名無しさん：04/02/12 21:22 ID:FAJ7C0c+
シェーグレン餅です。
やっぱり虫歯が多いです。シェーグレンのせいで虫歯が多いのか、
元々虫歯になりやすいのかは不明ですが。
診断には血液検査や唾液腺の検査が必要なので、一般の歯科では無理
だと。気になる方はお早めに。

他にシェーグレンの方、いますか？
最近眩暈が出てきて…別の病気？ｶﾞｸﾌﾞﾙ
122 ：病弱名無しさん：04/02/13 11:57 ID:Ju6W1hZZ
>>119
私の場合、最初はやたらと動悸・息切れが激しくなり、
関節痛もひどく仕事に支障が出てきたので病院に行ったところ
肺と心臓の周りに水がたまってました。
検査入院中に、ループス腎炎でＳＬＥ確定！でした。

ストレスはこの病気を悪化させるので、
ハッキリしない内にあんまり色々考えない方がいいですよ！
でも考えちゃいますよね、ゴメンね。
123 ：病弱名無しさん：04/02/13 21:45 ID:IsIKZDJC
>>122 ゴメンだなんてとんでもない！感謝です。 軽症ならいいなと思いつつ、皆さんの前向きで明るいレス見てると、 万一悪くてもなんとかなるかと励まされます。 比較的近くに膠原病の専門医がおられるし。
124 ：病弱名無しさん：04/02/14 14:50 ID:VRDiAMnH
歯医者でシェーグレン診断は無理って出てるけど、眼科ではどうかな？
ドライアイの診断だけしか出ない？
125 ：病弱名無しさん：04/02/14 17:16 ID:v8IYY/5d
>>124
眼科でも血液検査はやってくれるところありますよ。
ただ、唾液腺の検査とかガムテストはやらないぽい（当たり前か）。

目の乾きと血液でクロだったら診断可なんですよね。
126 ：病弱名無しさん：04/02/15 00:57 ID:WDOFWW0/
シェーグレン症候群の日本改訂診断基準（１９９９年）
http://pathy.fujita-hu.ac.jp/~ktorikai/JapaneseCriteriaJ.html
127 ：病弱名無しさん：04/02/15 01:43 ID:YObF6tpd
全部あてはまってしまった。。。＞１２６
128 ：病弱名無しさん：04/02/15 13:09 ID:vPMNAiVg
>>127
私もパーフェクトでしたよ。
129 ：病弱名無しさん：04/02/15 15:49 ID:CniKGQr2
リウマチで骨破壊、仕組み解明　治療法開発へ期待

　関節炎から始まるリウマチが重くなると、関節周辺の骨がもろくなってしまう。なぜ骨の破壊が進むのか、国立相模
原病院を中心とする厚生労働省の研究班がその仕組みを解明した。５０万人ともいわれる国内のリウマチ患者のうち３、
４割が重症化し、骨の破壊抑制は大きな課題となっている。今回の成果は治療法開発の手がかりとして期待される。４
月に岡山市で開かれる国際リウマチシンポジウムで発表される予定だ。

　同病院臨床研究センターの鈴木隆二室長、塩野義製薬医科学研究所の前田朋子主任研究員らの研究班が、リウマチ患
者から取った関節液を電子顕微鏡などで調べた。その結果、成熟する前の未分化細胞がいくつも集まり、骨を壊す巨大
細胞（破骨細胞）に変化していることが分かった。

　また、関節液の中で、さまざまな細胞の増殖を助けるナース細胞が異常に活性化していることにも着目。研究班は、
未分化細胞が破骨細胞に変わるときに、ナース細胞が深くかかわっていると考えた。

　関節液内のこのような状態を実験的に作り出したところ、血液にごく普通に存在する細胞が変化して破骨細胞ができ
た。変化するときに細胞内に現れる遺伝子を取り出すことにも成功した。

　研究班を立ち上げた同病院の越智隆弘院長は「リウマチの重症患者は骨折で寝たきりになることもある。今回の成果
を、破骨細胞への変化を止める薬や遺伝子治療などの開発に役立てたい」と話す。

http://www.asahi.com/science/update/0215/004.html
130 ：病弱名無しさん：04/02/17 19:54 ID:LRiER5dS
【ｲﾀｲ】　リウマチについて＊３　【ダルイ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1076905235/
131 ：病弱名無しさん：04/02/18 01:23 ID:WCe6lQJ6
明日、病院へ行こうと思います。
全身の関節が痛み、あちこち移動したり
朝は体がこわばってなかなか起きられません。
最近は背中から首にかけてや肺のあたりも引きつるように
痛みます。足指の関節が腫れて赤くなって一年くらい太いままです。
整形外科に行こうと思うんですが、内科にも行ったほうがいいのかな？

132 ：病弱名無しさん：04/02/18 13:44 ID:gt+ZzW7D
>131
整形よりも内科に行った方がいいのでは。
その方が手っ取り早そう。
133 ：病弱名無しさん：04/02/18 16:30 ID:I4kZEkzU
>>131
俺も整形より、内科に行ったほうが良いと思う。
できれば大学病院の膠原病科ね！
134 ：131：04/02/19 01:06 ID:qv9lPfK3
>>132-133
レスありがとうございます。
以前に膠原病を疑われたことがあるときに紹介された
整形外科に行ってきました。リウマチ科もある大病院ですが。
レントゲンと採血されましたが
結果は、まだ10日後にならないとわからないそうで
そうだとも、ちがうともはっきり言われず、
どうもすっきりしないままでした。
内科だとすぐに結果がわかるんですか？
診断基準を満たさないと、なかなか膠原病だと断言されないと聞きましたが。

135 ：病弱名無しさん：04/02/19 10:01 ID:TrwJbH9c
うちの弟はSLEと診断されるまでに半年ぐらいかかったよ。
最初は尿から慢性腎炎？の診断だったかな。
大きめの総合病院、大学病院を３つぐらい回って最後は埼玉なんとか
病院（失念、川越あたりにある病院）でわかった。
136 ：病弱名無しさん：04/02/19 10:59 ID:+xbRco4v
>>134
「診断基準」は公的一般的に用いられているものですからねー。
これを満たさないと特定疾患と認定されることもないわけだし。
基準を満たさなくても、医者によっては膠原病に違いないと
言ったり、「疑い」とされたりするかもしれないけど、断言（断定）は
しない、というより「できない」んじゃないですかね？

137 ：病弱名無しさん：04/02/19 11:03 ID:+xbRco4v
補足
もっとも、膠原病か否かの判断は、診断基準への単純な
機械的あてはめではなく、医師の立場から総合的に
なされるものではあるようですが。
138 ：病弱名無しさん：04/02/19 19:13 ID:2PkNMjDO
>134
膠原病の血液検査結果はなんか結構時間かかるみたいよ～
その日に出ないからいつも1週間後に結果聞きにいってます。
「疑いあり」とされたら定期的に病院通いされた方がいいかと思います。
私は「疑いあり」でほっとかれた結果かなーり酷い状態になったもんで・・・
139 ：病弱名無しさん：04/02/19 23:26 ID:2t3G/6BL
私は関節痛で整形外科にいって採血して、１０日後にはＳＬＥの疑いがあるって言われたよ。それですぐ専門医にかかってほぼ断定されたの。 その間20日くらいかな？早い方だったのかな。
140 ：病弱名無しさん：04/02/20 00:49 ID:xCSc87+D
膠原病の疑いと言われて二年越しになります
最初は、膝に度々水がたまって、近くの個人病院で原因がわからず
血液検査したら、なんとかって値が陽性で
「膠原病だ。」と専門医じゃないのに断言されて紹介状もらって
総合病院に行ったら「そんなわけないだろうっ！」と
なぜか患者の私が診断書について怒られて。。。
結局原因のわからないままシップもらってお仕舞いだった。
だけど痛いところはあちこち増える一方で、体もだるさが取れないし
微熱も続くし、この冬は、体がギクシャクして動きにくくなってしまいました。
今度も、検査の結果、またはっきりしなくてほっとかれたらどうしようかと
不安です。違うといわれても痛みは増すばかりだし。
141 ：病弱名無しさん：04/02/21 01:36 ID:DVpwypr3
>>121
もうかれこれ13年シェーグレンと友です
虫歯はたしかになって当たり前なんでしょうが
私の場合は親も歯が強く遺伝なのか虫歯が少ないです
歯医者に行くと虫歯の少なさにびっくりされます

目は乾きますね
過去レスでコンタクトの事ありましたが
私は挑戦したけど無理でした
人口涙もらっても辛いです
142 ：病弱名無しさん：04/02/21 06:44 ID:LxVnHe/n
>>141
涙点プラグは？
143 ：病弱名無しさん：04/02/21 20:50 ID:SALuXwAj
>>140
最初に診断書を書いてくれた、個人病院には、その後、診察に行きましたか？
紹介先の病院が、まっとうな所なら、そこの専門医から紹介もとの個人病院の
ほうに、診察所見と今後の治療方針が「紹介ありがとうございました」の文面と
ともに送られていると思うのです。
それが、「膠原病の疑いなし・シップ処方」の結果だったとしても、送っていると思います。
どうやら、文面を読む限り、専門医のほうは、丁寧な説明もなにもせずに、
こちらからも質問をしにくいような雰囲気の方のように思います。
もう一度、個人病院のほうに、診察に行って、そこの先生に、血液検査の
どの値が悪かったのか、専門医の所見はどうだったのか等の質問をしてみては
いかがでしょう？
親切な先生だったら、検査伝票見せてくれながら、どれがどの検査で、どういう結果
だったか、必ず、教えてくれるはず。自分で検査の結果を納得できなければ、
不安はつのる一方だと思うのです。

もしかしたら、ほんとに専門医が言うように、膠原病ではないかもしれないし、
別の病気かもしれないですし。
一回の診察では、確定診断が難しいのが膠原病だと聞きます。がんばれ。

非常に個人的意見ですので、他に良いアドバイスをお持ちの方、
よろしくお願いします。
144 ：病弱名無しさん：04/02/21 22:33 ID:uoIR4Ng7
　みなさんは免疫力の低下についてどう考えてます？
やっぱ外出するときはマスクは必須ですか？

私はできるだけ人ごみは避けてます

主治医はあまり気にしなくていいといいますが
ちなみにプレドニン5ｍｇ一錠一日です
145 ：病弱名無しさん：04/02/22 01:44 ID:iDmdjC7B
>>143
アドバイスをありがとうございます。
２ちゃんでこんなに親身になってもらったの初めてです

最初に行った個人病院のほうには、それ以来、近寄りもしてません。
そこもあんまり丁寧な説明をしてくれるところではなく、
「膠原病だ。コウゲンビョウ！詳しくは家庭の医学読んで。」
と医者とは思えぬセリフを今でも一言一句覚えているくらいだし、
地元の総合病院で先にそこにいった事を告げると「また○○か」
怒られたこともあり、（外科専門なのに整形と内科を看板にしてるらしい。）
行きづらくなってしまいました。すんません。
今回見てもらった医師は、質問したら答えてくれそうだったけど
それも的を得た質問じゃないと、そんなに時間に余裕はなさそうでした。
忙しいのも疲れてるのもわかるんだけど、機嫌悪くても怒鳴られないで
質問できるようになりたい。
146 ：真弓：04/02/22 04:13 ID:nWmIs8lB
膠原病だって？
多発性筋炎だって？
冗談じゃねぇや！おらぁCPKの数値が高いってだけで
刺身にされかかったよ！
筋精検だって？軽く言ってくれちゃってさ！
おまえの話じゃなくて俺の話なんだよ！
他の医者にかかって良かったよ！
少しはまともにみてくれたさ！
っていうか、お前と違って親身にｋなってくれたさ！
痛いところもないのに筋精検は無謀だってさ！
お前は何者だよ？！
膠原病の専門医だって？冗談だろ！
親身になれよ！
市立の病院だから市民の病気なんてどうだっていいってか？！
役人医者が！俺はまともだったよ！
マクロCK血漿だって！アイソザイム検査やってようやくわかった！
専門医が笑わせるぜ！疑わしきは刺身にするのかよ！”
何人やった？悲しいぜ！
すべてを尽くしてそれでも尚、刺身なら納得できるが気軽に言ってくれたのが
気に入らねぇ！
筋炎でもないのに刺身になって痛み苦しんでる人のこと考えた事ないだろ！
切るのは最後にしろ！
最善を尽くす能力がないなら専門をかたるな！
患者の顔を見ろ！表情を見ろ！怯えてる者に筋ジスなんて軽はずみに言うな！
可能性でも言うな！
誤診は誰にでもあり得る！だが、誤診を招く医師の精神状態が問題だと思う。
患者の人生を思え！
そして、学べ！
お前には医よりも心だ！
147 ：病弱名無しさん：04/02/22 19:14 ID:yZ2PWzFT
>>144
マスクはしてないなぁ。
週末の混んでる中でショッピング程度だったら気にせず出かける。
帰ってから手洗うのとうがいはしてるけど。

ちなみに一日5.5mgです。
148 ：病弱名無しさん：04/02/22 20:18 ID:dfxhrRXL
>>145さんへ
膠原病が疑われるなら順天堂がいいと思います。
ただし、症状からすると線維筋痛症も考えられますので、
専門にやってる病院をネットで調べて近いところにいかれては。
しかし、専門の病院は初診料がやや高くつきますので。
あと、最近は総合診療科を設けているところも多いです。
参考になれば幸いです。
149 ：病弱名無しさん：04/02/23 09:17 ID:lSs0quZ8
>>144
薬の量が同じです。
病院に行く時くらいしかマスクはしませんねー。
同居人がインフルエンザになってもうつらなかったです。

普通に働いてますが、同僚達より自分の方が
よっぽど丈夫だと感じる今日この頃…。
丈夫さも個人差かな？
150 ：141：04/02/24 16:05 ID:pbGDM5WH
>>142
涙点プラグはやった事ないです
病院でも進められたことないんですよね
151 ：病弱名無しさん：04/02/24 16:57 ID:7mrzHh3X
膠原病と紫斑病の違いを教えてください。
152 ：病弱名無しさん：04/02/24 21:24 ID:7mrzHh3X
膠原病と「血小板減少性紫斑病」の違い、でした。
153 ：病弱名無しさん：04/02/25 05:28 ID:+RlIhIfd
ITPは血小板に自己抗体がくっついて脾臓で壊されて血小板が減る。
それで出血傾向が生じる。自己免疫疾患ではあるが一般的には血液疾患。血液
内科で診察される疾患。ただし膠原病と合併することはある。
膠原病は古典的にはSLE、関節リウマチ、全身性硬化症、MCTD、多発性筋炎、
皮膚筋炎、多発性動脈炎を言う。ベーチェット、シェーグレン、強直性脊椎炎などは便宜上
膠原病類縁疾患と呼ばれることが多い。
154 ：病弱名無しさん：04/02/25 22:38 ID:rPBcU8Ba
プレドニンを勝手にやめたり、減らしたりって言う人の話はあったけど、勝手に増やした人っているかな？最近しんどくって
…。減量する前はメチャメチャ元気だったから、ちょっと増やしたら元気になれそうで。どんな影響出るか知ってる人、います？
155 ：病弱名無しさん：04/02/25 23:05 ID:LVuH+96s
>154
私も知りたい(;´Д`)
プレが多かった頃のテンションの高さと、快活さを取り戻したい。
今はだるくて、なにをするのも億劫です。
減量するにつれて、元気がなくなってきました。
156 ：病弱名無しさん：04/02/26 01:04 ID:Y/Nqt2qY
>>154
あなた、こちらのスレにも同じ質問してますね（マルチポスト）。
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1064632205/382
マルチポストは、マナーとしてどうかなあ？
157 ：病弱名無しさん：04/02/26 20:06 ID:Qg+wN0oF
>>157
別にいいんじゃない？それなりにレスもついてるみたいだし。
157も病気で不安なんじゃない？
158 ：病弱名無しさん：04/02/26 20:32 ID:YTuq8iPH
あんた壊れてる( ´,_ゝ`)ﾌﾟｯ　>> １５７
159 ：病弱名無しさん：04/02/26 20:59 ID:PBauLNxg
>>157
そんなに不安なのか。
まあ、ガンガレや。











(　´,_ゝ｀)
160 ：156：04/02/26 22:02 ID:Y/Nqt2qY
申し訳ない。ちょっとお節介を書いてしまった。

自分みたいに、（マルチポストには）ちょっと引っ掛かる
人間もいるから、気をつけといたほうがいいよ、
てことを書いときたかっただけなんだが。

でも、本当に副作用はつらいからね。増量は慎重に。
医者の指示なしに増量はだめだよ。
･･････いいかげんな医者もいるけどね。

161 ：病弱名無しさん：04/02/27 21:02 ID:nRAm1K8y
>>160

具体的にはどんなことが起こるんですか？
「だめ」とか「えけない」とかよくきくけど、
どうなるかちゃんと説明できる人がいない気がする。

どうなるか知ってる人いますか？
実体験でなくてもいいので、教えてください。
162 ：病弱名無しさん：04/02/27 22:54 ID:mqmrPrQg
>>161

>>156のスレなり、このスレの過去ログはもう読まれましたか？
副作用については「ちゃんと」記されてますよ。
むこうの>>1だけ見てもらってもいい。
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1064632205/1
ネット検索すれば、副作用で闘病してる人の掲示板はいっぱいあります。

それと、膠原病関係の医者が書いてる本も是非読んでみて下さい。

実体験？
私はこのスレにも何度か書いてるが、
ステロイドの副作用で両足大腿骨頭壊死。
股関節の骨頭が壊死、左足の骨頭は陥没してます。
人工関節にするか、骨頭をいったん切り離してふたたびつなげる
骨頭回転骨切り術をするか、今精密検査してるところです。
163 ：病弱名無しさん：04/02/27 23:45 ID:mqmrPrQg
追記。

ステロイドの副作用について、「ちゃんと説明」すべきであり、
「ちゃんと説明でき」なくてはならないのは、患者ではなく医者です。
164 ：病弱名無しさん：04/02/28 02:07 ID:3tl+sAgA
>>161　本当に膠原病患者でプレ服用してるのか?
副作用についてもう一度Dr.によ～く訊きなさい。

ここは患者スレだからよけいな話だが、
健康な（特に持病等なし）知人
軽い風邪で鼻づまりのため耳鼻科に行ったところ
リンデロンを３日分処方された。
知人いわく「すごく良く効く!元気でる!良い医者だ」とのこと。
そんな医者はやめておけと忠告はしたガナー

つまり短期少量なら、元気の出る万能薬ってこった
165 ：病弱名無しさん：04/02/28 08:11 ID:D27w3gYT
「医師の指示通り」飲んでいる場合の副作用ではなくて、乱用した場合の副作用について知りたいのだが…。
166 ：病弱名無しさん：04/02/28 12:08 ID:ynHcdg7C
>>164
あのね･･･････
「医師の指示通り」飲んだ場合も「乱用した場合」も、出てくる
副作用は基本的には同じですよ。
ただ、医師はその時の患者の病状に見合った、適正量の服用を
指示してる「はず」なんでね。
副作用の出る可能性は、薬の量が多いほど高まります。しかも、
重篤な副作用は、量が多いほど出やすくなります。
自分勝手にその量を増やせば、これらの可能性を、不必要に、ムダに
高まらせるのですよ。
それから、自分勝手に増やすということは、処方された薬の量に
限りがある以上、勝手に「減らす」ということが前提になりますよね。
その場合、ステロイド離脱症によるショック症状に陥る危険性もあります。

167 ：病弱名無しさん：04/02/28 12:10 ID:ynHcdg7C
>>166　自己レス
失敬。レスアンカーが間違ってた。

>>164×
>>165○
168 ：病弱名無しさん：04/02/28 19:34 ID:ZTkJYenW
俺、「ください」っていえば、いくらでももらえるよ。今んとこ。膠原病でステロイド５ミリ処方されてるけど、その日の体調によって適当に飲んでる。
ステロイド離脱症って？ショック症状ってどんなの？ヤフー検索したけどよくわかんなかったよ。
169 ：病弱名無しさん：04/02/28 23:42 ID:sF8Q+G2X
>>168 >>67で紹介されている本を読みなされ

下記のスレよりコピペ
【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1064632205/

26 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 03/10/03 18:54 ID:6FHVpAUs
勝手にステロイドをやめた場合、病気の再燃の可能性は当然あるでしょうね。

ただ、「ステロイド離脱症候群」と病気の再燃は一応別の話ですので、ちょっと書いておきます。
ステロイドはもともと副腎から分泌されるホルモンで、血糖の代謝作用、血液中のコレステロール値を上げる作用,、
中枢作用等々、日常生活を営む上で大変重要な作用をつかさどっているホルモンです。
ステロイドを長期飲みつづけると、自分の副腎は小さくなってしまい、自前でホルモンがつくられなくなります。

「このようなときにステロイド薬を急激に減らしたりやめてしまうと、副腎不全が起こります。
もともとステロイドは、私たちが生きていくうえで絶対に必要なホルモンです。
したがって、副腎不全で完全に副腎が休んでいる状態でステロイド薬をやめてしまうと、ショック状態となり、
放っておけば死んでしまいます。
多くの場合、副腎のネットワークがすこしは働いているので、ショックよりも軽い症状が出るのがふつうで、
身体がだるい、血圧がさがる、食欲がない、動けない、ものごとを集中して考えられない、などの症状が出ます。」
（『ステロイドを使うといわれたとき』p50-51橋本博史編集・大島久ニ講師執筆担当、保健同人社）
170 ：病弱名無しさん：04/02/29 00:22 ID:0aDJRSa0
大変わかりやすい説明をありがとう。
でも、ちょっと疑問。

「長期」とか「大量」とかってよく聞くけどさ、漠然としててよくわからない。
長期ってどのくらいの期間？大量ってどのくらい？病気や症状、人によって違うだろうけど
だいたいの目安を教えてほしいです。
171 ：病弱名無しさん：04/02/29 01:04 ID:1C8XOLVX
>>170
>>169さんではないが―

【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1064632205/334-335
172 ：病弱名無しさん：04/03/02 04:23 ID:MBIhglaS
>>170
私が主治医に聞いたのは
2週間以内を短期、それを超える期間を長期と言うそうですよ。

2週間は短期で3週間は長期なの？と納得がいかなかったのですが
2週間というのもちゃんと根拠があって、2週間以内だとその後
少しづつ減らしたりせずスパッと切ってしまっても
副作用が出にくいからとのことでした。
173 ：病弱名無しさん：04/03/02 19:25 ID:VTTJde4H
くれくれﾁｬｿは逝ったか?

しかし、サプリメント感覚でプレ飲んでる使途ってけっこういるんだ…

この病気（だけじゃなく）の使途って
辛くって苦しくってなんとか病気をコントロールしたい
って、みんな思ってるもんだと勘違いしてたyo
174 ：病弱名無しさん：04/03/02 23:21 ID:CurTuVDj
辛くって苦しいから飲むんじゃない？
175 ：病弱名無しさん：04/03/05 06:29 ID:u64a0MfN
今まで「朝」飲むことになっていたんだけど、夜中に痛みがひどくって。飲む時間は勝手に変えちゃだめかな。寝る前に飲んだら朝までゆっくりねむれそうだけど…。
176 ：病弱名無しさん：04/03/08 09:34 ID:c5AGsEMZ
>175
私の場合、夜に痛みがひどくなるという症状が無かったから医者には
朝飲み忘れたら思い出した時に飲んで良いと言われているけど（一日５㍉）

あなたの場合、夜中に痛みがひどくなるようなら医者に相談して
薬を少しだけでも増やして一日二回の服用にしてもらった方が良いのでは？
いずれにしても勝手な判断ではおすすめしません。
177 ：病弱名無しさん：04/03/08 22:58 ID:B4VRwMfi
１年くらい原因不明の痛みなどが一進一退するなか
夏にシェーグレンの疑いは限りなく濃厚と言われたものの
その後諸症状が軽減していたためずっと放置していました。
が、最近手が痛くて動かしにくくなってしまったので
近日中に病院へ行ってみます。

しかし色々調べてみてもシェーグレンって目や口の症状しか見当たらないし
関係なかったりして「何しに来たの？」って顔されたらヤダな。
大きい病院って冷たく対応されそうでﾋﾞｸﾋﾞｸしてまつ。
178 ：病弱名無しさん：04/03/08 23:12 ID:UBkKlAHV
そんなことないよ。堂々としてていいんだよ。早めに病院行ってね。
179 ：177：04/03/09 00:10 ID:cUwOrK6N
>>178　｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡ｱﾘｶﾞﾄｳ ﾁｶﾗﾂﾞｹﾗﾚﾏｼﾀ
放置というか夏の検査結果では反応は出てるけど
これ！と断定するような値は出ていないということで
状態が安定している間は様子を見てもいい、ということだったんです。
またはっきりしないｶﾓ、と思うと躊躇してしまって。
多分また検査からだと思うけどｶﾞﾝｶﾞｯﾃ行ってきます！(｀・ω・´)
180 ：病弱名無しさん：04/03/09 00:41 ID:EY0/e3W/
私も言われたことアルからわかるよ。＞大病院で「何しにきた？」
あれ以来病院に行けなくなったけど、こないだどうしても痛くて
行って検査受けたら
ぎりぎり値が診断基準に達してないから、「異常なし」って言われた。
痛いとか、腫れてるとか、生活に支障があるとか、こっちの主観なんて無視されて
検査結果の数字しか見てくれないの。
そんなんでステロイド出されて本当にこの医者の言う通りに
服薬してて大丈夫なんだろうか？と不安になった。
181 ：病弱名無しさん：04/03/09 00:52 ID:EY0/e3W/
ついでに足の指が一年くらいソーセージみたいに腫れてるけど
原因がわからない。本をひっくり返しても似たような写真がないらしく
困り果てた医者の口から出たのが「しもやけ」
夏も腫れっぱなしのしもやけがあるかぁゴルァ！
リウマチ科の医者なんだけど患者の目の前で「リウマチ入門」て本
必死に読むのはやめろ。玉○病院め！
182 ：病弱名無しさん：04/03/10 01:31 ID:QScU4S2s
病院をかえるべし。
183 ：病弱名無しさん：04/03/10 01:45 ID:3j+d0EVi
許せんな、玉金病院。
184 ：病弱名無しさん：04/03/10 03:43 ID:eOE7CeJ8
今までロムしてましたがちょっと吐き出させて下さい。
母が強皮症でかなり肺が弱ってます。それで体調が悪い時というかほぼ毎日、人に八つ当たりのような事ばかり言ってくるのです。
自分もＳＬＥだし病人の気持ちは十分分かりますが勤めに出るほど病状も良くなく家にずっといると鬱になってきます。
肺が悪いくせに声ばかりやたら大きいのも我慢できません。こういう時はどうしたらいいでしょうか？
ここの住人の方のご意見をお聞きしたく書き込みしました。
185 ：病弱名無しさん：04/03/10 23:55 ID:AwH2MtVE
>>184
･ﾟ･(ﾉД`)ヽ(ﾟДﾟ )ﾖｼﾖｼ

お勤めできるほどには体調が良くないそうだけど、
気分転換のお散歩や買い物みたいな軽い外出はどうでしょか
自分もSLEで勤めに行けるほどは良くない（家事手伝い）けど、
家にずっといると憂鬱になるのでときどきフラリと外出する。
186 ：病弱名無しさん：04/03/11 12:33 ID:Mb5JFzNJ
横レスすみません。
私もＳＬＥ餅なんですが、働く事は出来ます。
１８４さんや１８５さんは働くほどは体調が良くないそうですが、
具体的にどのような症状なんでしょうか。
私も無理をしないで細く長く働きたいので、もし差し支えなければ教えて下さい。
187 ：185：04/03/11 20:07 ID:1UC+Uv89
>>186
言い方がアバウトすぎてｽﾏｿ
週5のOLさんみたいなことはできないという意味で「勤めに行く」と書きますた。
バイトでもお買い物でも、外出した翌日は夕方までしんどくて寝てる。
なので一日おきや楽なシフト制のバイトをすればいいんですが、
不採用ばっかで凹んでるところですよ… (´･ω･`)ﾀﾞﾒﾎﾟ
幸い家族は「資格の勉強でもしながらゆっくり仕事探しなよ」と言ってくれるのですが。

紅斑とかの外見でわかる症状は、今は出てないです。
188 ：184：04/03/12 02:26 ID:cr18E/ef
１８５>>
私の書き込みに答えて下さりありがとうございました。
家にはいますが、買い物はほぼ私の仕事なので外には出ています。
ＳＬＥ持ってても打ち込んでる趣味があるのでそれを支えに生活していきたいと思います。(｀･ω･´)
>>１８６
私の場合は首から下が関節痛の様な感じで、すぐ疲れ易くなってしまいます。
なのでデスクワークで一日中の仕事は長続きするのが大変でした。疲れ易さは１８５さんと大体似たようなものかもしれません。
紅班は発病当時から出ていて、色素沈着して落ちないのが悩みです。
病状がそんなに良くないのは家族は知ってるから無理してでも働けとは言わないのは助かりますけどね。
189 ：病弱名無しさん：04/03/12 13:41 ID:6NelXbz7
SLEが元で脳梗塞やりました。22歳女です。若くても朝風呂は水を飲んでからでなければ
命取りになると実感。そういえば過去に狭心症らしき発作もあった・・・。

しかし救急車で運ばれて、精神科の総括部長の名札のDrに過呼吸と誤診され帰されたｗ
医療ミス多発のA県O市民病院は危険だぞ～
190 ：186：04/03/12 23:56 ID:92uNo+SU
レスありがとうございます。私も疲れて毎日9時就寝です。仕事は事務職ですが、病気になってから多少体の負担が少ない業務に変えてもらえました。しかしPCをちょっと使うと指の関節が痛い…｡でも働けるだけ幸せです。皆さんも早く働ければいいですね。応援しています！
191 ：病弱名無しさん：04/03/15 08:15 ID:QYREwLZQ
免疫アレルギー膠原病３
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/
192 ：病弱名無しさん：04/03/16 22:57 ID:iKW4Hv7I
>>177です。病院に行ってきました。
医師はじめスタッフに冷たく対応されることもなく、ほっとしました。
やはり再検査となったので、まだ診断が下るまでに至るかわかりませんが
辛い状態をわかってもらえただけで少し気が軽くなりました。
ただ、状態がどんどん悪くなっていくので、次の予約までが辛いです。
薬も何も出てないのですが、痛みを何とかして欲しいと言うべきだったと後悔。

>>180さんも大病院で冷たい対応をされたことがあるのですね。
医師も人間、機嫌の良し悪しがあるとはわかっていても
体調悪くて心も弱っている時の冷たい対応は骨身にしみて辛いですよね。
誰もあんな思いをしないで済むといいのに。
193 ：病弱名無しさん：04/03/17 00:19 ID:j2a+y9+1
シェーグレンです。
この冬からレイノーが出て来ました。（自己判断）
その後、温まると手足が痒くて小さな水泡も出来てしましました。
これって、強皮症の始まりですかね。
ゆううつだー
194 ：病弱名無しさん：04/03/17 22:46 ID:KUc90Yt7
リンデロン1日１錠だったのが６錠になってしまった。
嫌だなー…
195 ：病弱名無しさん：04/03/22 22:52 ID:S1o/Ya6P
今日医者に「膠原病の疑いがある」と言われたので血液検査しました
結果が出るのはおよそ一週間後らしいので今は待つしかありません・・・
今就職活動中なのに入院するはめになったらどうしよう
196 ：病弱名無しさん：04/03/23 17:01 ID:zRY+a9EN
「解夏」の次は「愛し君へ」というドラマ……。
ベーチェット病って最近注目されてるの？

突然ベーチェット病に侵され、次第に視力を失っていく売れっ子カメラマン（藤木直人）と、
困難乗り越えながら彼を支える恋人（菅野美穂）との姿を描いたラブストーリー。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20040323-00000007-sks-ent
197 ：病弱名無しさん：04/03/23 17:32 ID:aHfZ0oDt
>>196
解夏がある程度はヒットしたみたいだからね。

でもベーチエット持ちの自分としてはあまり嬉しくもない
難病モノはドラマとしては作りやすいのかもしれんけど。

別にベーチェットは皆失明する訳じゃないし。
198 ：病弱名無しさん：04/03/24 00:31 ID:AbRGDort
昔のドラマで、白血病がカッコイイ病気として扱われてたようなものか
199 ：病弱名無しさん：04/03/24 20:37 ID:pFB2z28B
いかりや長介の二番目の奥さん膠原病だったのね。自殺したとのこと。ふーむ。
200 ：病弱名無しさん：04/03/25 23:35 ID:K65rx8bw
シェーグレン餅が200ｹﾞﾄ。
201 ：病弱名無しさん：04/03/26 00:11 ID:G9WgWU7z
こんばんは
自分が何の病気か、或いは病気ではないのか、まだわからない者です。
今、血液検査の結果まちです。
だるくて、そこかしこが痛い。目の見え方が何かおかしい。
特に今日は酷かったので仕事休みました。
雨も降ってないのにおかしいなあと思っていましたが、
夜になって雨が降ってきて「ああ！やっぱりか！」と思いました。
そういうのって、ありませんか？

全く見当違いのことを言っていたら、ごめんなさい。
202 ：病弱名無しさん：04/03/28 00:35 ID:RyQp/nKS
昨日から肺が痛い・・・
しかもかなり苦しかった；
肋膜炎から病気がでたからなんかヤだなぁ；
昨日よりマシになってるのが救いだけど。
203 ：病弱名無しさん：04/03/29 23:39 ID:rbgG4TrB
私も血液検査やレントゲンでは異常が見つからず
はっきりしない者です。
あちこち痛いし、関節は腫れているのに、整形外科、内科、リウマチ科と
くるくる廻された挙句に、わからずじまいでとうとう匙を投げられて
しまいました。病名が付けられないというんです。
紹介状もらって大学病院へ行ってくれと言われました。
また検査からだと思うけど、とにかく痛みを何とかして
もらいたいだけなのに、
204 ：病弱名無しさん：04/03/30 00:18 ID:XlqaaRsn
>>201>>203
とにかく自分に合う専門医を早く見つけることです。かくいう私も病名がはっきり
せず、20年以上経ちましたが、何とかなっています。SLE,RA,皮膚筋炎,シェーグレン
その手の病気の「疑い」があるまま、プレ治療です。プレに踏み切るには主治医の診断が
必要です。それは、医師にとっても難しいようです。でも、診断がつかないまま軽症でしたが、
正規の仕事もできるようになりました。健康診断も殆ど「異常なし」に近いです。
205 ：201：04/03/30 11:32 ID:eY205qpP
>>204さんありがとう、お話参考にさせていただきます。
まだ結果待ちですが、多分、私も「異常なし」なんじゃないかという気がしています。
ログも読んでみると、診断出ないかたもちらほら見受けられますし。

今日はまた辛い～
何の病気かはっきりしないと、怠け病だと思われるのかしら(´・ω・｀)ｼｮﾎﾞﾝﾇ
206 ：病弱名無しさん：04/04/02 22:42 ID:Utc1Y3De
毎日、痛みが気になる日々｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
かかりつけのセンセに「プレ、増やしたほうがええんじゃないのか」
とか言われてしまった。
そりゃ痛いけど、今まで増量せずにがんがってきたのに・・・＿|￣|○
主治医のオッサンに会って相談できるのが今月末。
それまで我慢できるのかな。
207 ：病弱名無しさん：04/04/02 22:49 ID:ReekIvxR
自分の場合SAMeがすごい効いたんだけど
試した人はいない？
208 ：203：04/04/03 00:07 ID:TMIVTbn6
>>204
参考にさせていただきます。ありがとうございます。
明らかに異常なのに「異常なし」ってつらいですよね。

足の関節が腫れあがって、今日も酷く痛みます。
痛みが酷くて歩くのもつらいのですが、なんとか契約期間の
仕事を勤め上げました。
今月から無職になりますが、良い機会なので就職活動と平行して
しばらく治療に専念したいと思います。
だけど、診断がつかないと治療もしてもらえないなんて
なんだか本末転倒という気がします。
診断名なんて患者には、最重要事項ではないんです。
保険の手続きには重要でしょうが
痛みや生活の不自由を少しでも軽減してほしい。
その一念に尽きます。
209 ：病弱名無しさん：04/04/03 00:30 ID:Orls9VG2
>208
自分も似たような状態です。
リウマチを疑われたものの診断がつかず
結局心療内科行きに･･･
でも、そこで出た抗鬱剤、安定剤、サプリメントで
ずいぶん楽です。
線維筋痛症の場合、心療内科的治療でも結構効果がある
みたいです。ご参考までに･･･
210 ：病弱名無しさん：04/04/06 03:40 ID:Qmi7RhxI
筋炎＆強皮症もちです。
SS-A抗体が＋で出産された方いらっしゃいますか？
子供は欲しいけどかなり悩んでます･･･
ちなみに、＋１６でした。
211 ：病弱名無しさん：04/04/06 12:49 ID:ttGziZjH
はじめまして。膠原病の知人がいます。知人は70歳くらいで
最近、かなり体が痛いらしく、毎日愚痴をこぼしています。

知人は年老いた母親と暮らしており、私は毎日愚痴を聞かされる
その母親の体も心配だと思っています。ただ毎日耐え難い
痛みが襲っているということを想像すると、やはり愚痴らないと
やっていけないのかとも思うのですが、一方、愚痴っても周りが
つらくなるだけで、病気は良くならないとも思います。こんな私が
その膠原病の知人に接するときに、気をつけたほうがいいこと
など教えていただけたら助かります。よろしくお願いします。
（漠然とした質問ですみません）
212 ：病弱名無しさん：04/04/06 13:38 ID:rdcG6pwD
>>203
先生も仕事も結婚も「縁」だと思います。私は独身ですが、いい先生の治療を受け、
体調に合った仕事をしています。でも、今年度から仕事がきつくなるかも知れず、
病名がはっきりしないことが、よい方に出るか、悪い方に出るかわかりません。
>>211
見た目は普通ですが、ADLに問題があるので、ちょっとしたことができない時が
あります。手助けまでいかなくても、少し待ってくださるとありがたいです。
それから、プレや先生の批判はしないでください。これ命綱なんです。
軽度の私はこの程度かな。
213 ：211：04/04/06 14:08 ID:ttGziZjH
>>212
早速のレスありがとうございます。病気のことはあまり知らないので
薬のことや先生のことは批判もなにもしません。なにかするときは、
知人のペースに合わせていこうとおもいます。ところで、ＡＤＬってなんですか？
ごめんなさい、本当に何もしらないので・・・
214 ：病弱名無しさん：04/04/06 14:17 ID:rdcG6pwD
日常生活動作（ADL）
215 ：211：04/04/06 14:26 ID:ttGziZjH
>>214
activities of daily living だったんですね！ありがとうございます。
216 ：203：04/04/08 00:42 ID:TIZnL3Hi
>>209・212
レスありがとうございます。
そうですね。ご意見参考にさせていただきながら
前向きに頑張ります。
まだ何もわからない状態なので、これから勉強していきますね。
217 ：病弱名無しさん：04/04/08 01:47 ID:HGBwnADR
痛くて、こんな時間に目が覚めちゃった。
明日は就職の面接なのに。
他の内職の納期もせまってる。
自分の身体がパンク寸前なのはわかっているけれど、稼げるときに稼ぎたい。

先生はこんな所を見ていないのは知っていますが、書かせて下さい。
……すこしでも良くしようと、いつも丁寧親切に本当に良くして下さっているのに、
自滅行為ばかりして申し訳ないです。
最近は悪くなるばかりで、少しも良くならないですよね。
私のせいです、ごめんなさい。
前の仕事で、体力的に女が男並みに働くことの難しさを痛感しました。
面接に落ちて、内職の仕事も終わったら大人しく自宅療養します。
短い診察ですけど、心を温めてくださって有難うございます。

それでは、痛み止めも飲んだので寝ます。
おやすみなさい。
218 ：病弱名無しさん：04/04/08 11:17 ID:0bNo4low
ｶﾞﾝｶﾞﾚ！！>>217
あんたええ人やなぁ…。一日も早く217の病気が治りますように。
219 ：病弱名無しさん：04/04/08 11:56 ID:QyMFh7Lu
>>202
肺には神経が無いから痛まないのでは？
220 ：病弱名無しさん：04/04/08 12:01 ID:S20ADBnb
>>202 でも胸膜(肋膜）は神経が有るから痛いよね。
221 ：212：04/04/08 13:48 ID:GyMdbsNm
>>217
男並みにというより、健康な人にはついていけないことも多いです。きつい時には
プレを追加します。それを知っている医師でもあった元上司は、「そんなものを
いつも持ち歩いている生活が問題だ」とは言いながら、配慮してくれました。この
病気のために仕事に穴をあけたことは今のところありません。今の仕事に就くまで
は、正規でない仕事をやり、苦労したけど、その道の努力を前向きにすれば、努力
の過程も辛くなかったです。療養中にご自分に合った仕事が見つかることを祈念します。
222 ：病弱名無しさん：04/04/08 16:09 ID:AZXjtH2P
はじめまして、これから宜しくおながいします。なんか最初はだるいとか痺れるとかど何科にいけばいいやらわからなかったんだけど、血液検査はもとより脳MRIとって異常があったというかたいませんか。。
223 ：病弱名無しさん：04/04/09 05:51 ID:/heWxue5
>>222
とりあえず落ち着いて。
私は膠原病(ＳＬＥ)が元で脳梗塞になりましたよ。先日ＭＲＩも撮ってきました。
順序が逆ですね。
224 ：病弱名無しさん：04/04/09 18:10 ID:+Juvj/QC
ずっと膠原病の疑いだけど、脳梗塞になった。
その他にも下血があったり、あちこちおかしくなってきて・・。
的確な診断もでず心身ともにしんどい。
225 ：222：04/04/09 23:33 ID:Fpt3C1pP
223さん！ありがとぅございます、そして落ち着いての一言に吹き出してしまいました、そうですよね、私の文章あせってるなーってﾊﾞﾚﾊﾞﾚですもんね！じつは
226 ：病弱名無しさん：04/04/10 00:00 ID:inCCb8Xs
切れてしまいすいません。実は先日手がジンジン痺れるので病院でMRIとったら微小脳梗塞みたいなかんじだったんですが。年令からいってありえないだろうといわれｺｳｹﾞﾝ病といわれたんです。とほうにくれてます。脳梗塞はありえないって、、MRIはそう見えたのに、、
227 ：病弱名無しさん：04/04/10 00:37 ID:1niKTTy+
病状が悪化する前から途方にくれる必要はありませんよ。
これ以上なにも悪くなりはしないかもしれない。
まずは、症状を軽くすること、うまくいけば症状を抑えて寛解
にすることを第一に考えましょうよ。
自分でおいつめないことです。
228 ：病弱名無しさん：04/04/10 14:19 ID:c9uFlWFd
＞219＆220
どうやら肋膜のようです・・・
９年前にＳＬＥが原因で肋膜炎やってるんですよねー；
近所の内科でみてもらったらレントゲンに異常がないから
たぶん過去の古傷が痛んでるのでは・・・とのこと。
炎症の薬飲んで治ったかにみえましたが薬がきれた数日後また痛みが；
息すると痛いし横になると痛みが増すし・・・
困ったー；
229 ：211：04/04/10 15:10 ID:ZTlTDst7

先日は、アドバイス（>>211に対する）ありがとうございました。

>>211に書いていた知人はインターネットをしていないので、インターネットから
何か膠原病に関する最新情報をプリントアウトして、送ってあげようと考えています。
友の会などに入っているかは不明なので、自分のかかっているお医者さんと
本屋で売っている本以外の情報を手に入れているのか分からないのですが
（少し前に会いに行ったら爪もみが効くと言ってやっていました）
なにかこれはお勧めのページ、というものがあったら教えてください。

できたら、あまり暗い内容ではなく（自分の症状でもうすでに気分もどん底の
ようですし）、希望の持てるような内容があったらなぁ、と思ってます。
230 ：病弱名無しさん：04/04/10 18:28 ID:Rc99RpV9
父親が、心筋梗塞でやっと退院したら
新たに膠原病の疑いがあると診断されて鬱です。
薬の飲み合わせが・・・
231 ：病弱名無しさん：04/04/11 02:22 ID:FNM/Fqwd
シェーグレンで経過観察中なのですが最近顎の下にグリグリとした
しこりみたいのが出来て触ると少し痛みます。

検索すると顎の下が腫れるのは顎下線やリンパ節、唾液線等いろいろ
と原因が考えられるみたいですがシェーグレンの事はあまり書いて
ありません。

シェーグレンあるいは他の膠原病の方で同じように顎の下が腫れた
方はいませんか？
232 ：病弱名無しさん：04/04/11 03:14 ID:Xqi1JW4f
初めて膠原病の疑い有りと言われて、かれこれ２年たちました。今では血液検査を三ヶ月おきにしてます。原因不明の微熱はなんだろう(T_T)
233 ：病弱名無しさん：04/04/11 08:27 ID:W7tWiKUH
＞２３１
顎っていうか、首がはれたよ。
ちなみに私はシェーグレン。
234 ：病弱名無しさん：04/04/11 19:29 ID:0P3AMkfw
皆さん家族の理解は得てますか？

「何か違う治療法があるはずだ。」とか「違う医者に行けとか」
ステロイドを少なく出来ないのを医者のせいにしたり。
こっちだってステロイド少なくしたいよ。
何回説明しても。本当治んなくてごめんなさい。

働けないし親元だし。
なんだか疲れたよ。

愚痴　乱文スマソ。
235 ：病弱名無しさん：04/04/11 21:03 ID:xQET44zj
親のことを言われるときついなぁ。自分の親は、ステロイド使うことずっと反対してた。
自分は、親が随分年いってから生まれたんで、子どもの頃から身体のことは
たいへん心配してたように思う。
それで、親の反対を押し切る形でステロイド使用。
結果は副作用で、両足大腿骨頭壊死。もう、もとの身体には戻れないんですよね…。

>>234
親御さんも、ほんと心配してるんですよね。あなた自身もわかってらっしゃるように。
｢違う治療法｣｢違う医者｣試してみたっていいと思いますよ。
いや、そんな大げさなんじゃなくたって、環境を変えてみる、民間療法を
いろいろ試してみる、セカンドオピニオンも求めてみる、とかね。
ステロイドを勝手に止めちゃうことだけはダメですが。
でなければ、親御さんも一緒に病院に行って、担当医に現状と治療方針を
しっかりと、納得いくまで説明してもらうとか。
親御さんも、あなた自身も、治療法もろもろ含め、納得してやっていけるかどうか、
やれることは全部やったか、が心の平穏のためにも大切なんじゃないでしょうか。
とは言っても、もうすでにできることはいろいろやられてるんだと思いますし、
アカの他人が無責任にどうのこうのゴメンナサイです。
236 ：病弱名無しさん：04/04/12 00:13 ID:vbPkrl0Z
>>231
首のリンパやその他足、腋、沢山リンパが腫れ、シェーグレン初期と診断されましたよ。
ドライアイの検査では軽く、シェーグレン症状に達してはいないし、口も渇きません。
でも、先生は首が凝ったり、痛みのないリンパのしこり、手のこわばり（リウマチとは
違い、手をつかっていると、どんどん疲れてくる＝腱鞘炎）が、まさにシェーグレン
だとおっしゃるのですが・・・・。血液は、IｇGと抗核抗体がひっかかったのですが。
自分ではエリトマだと思っていました。これって、どうなんでしょう。
237 ：234：04/04/12 00:17 ID:un8+HnYK
>親御さんも、ほんと心配してるんですよね
そうなんですよね。
どうしようもなくてお互いイライラしているだけなんです。

診断されてから2年ですが担当医は3人目。
（多い？引越しもあったので）
前の担当医には治療方針や現状を親に説明してもらったのですが
今の担当医にも今度説明してもらう事にします。
235さんありがとうございます。
238 ：病弱名無しさん：04/04/12 01:03 ID:xnNRsYvo
>>236
自分はシルマーと抗核抗体がいつもひっかかります。ガムテストは微妙。
何故かいつも甲状腺のホルモンの数値がおかしいです。
ＴＳＨが高かったりＴ３、Ｔ４が高かったり。
甲状腺の機能亢進と低下を交互に繰り返してるみたいです。
シェーグレン初期か繊維筋痛症と言われます。
首、肩の凝りは凄くて手や足は同じ動作つづけるとすぐにこわばります。
水泳や筋トレで少しでも体鍛えたいのですがすぐにつるから駄目です。

顎の下のしこりはジワーっと痛みます。耳の下や首の後ろから肩甲骨まで
散る痛みです。
やはりリンパ節の腫れは自己免疫疾患特有の症状なのでしょうか。

とりあえず明日病院行こうかと思ってますが主治医は金曜日だけだし
他の先生だと遠慮してかあんまり良く診てくれないから悩む。


239 ：236：04/04/12 07:53 ID:vbPkrl0Z
>>238
私ととても似ていますね。痛む場所、痛みかた、こり方など。
私は口の渇きが特にないし、ドライアイも少しだけ。
２３８＝２３１さんですか？
リンパのシコリは顎下のみですか？私も半年前に甲状腺を調べましたが
大丈夫でした。ただ、当時は痛みのないリンパの腫れのみで、手のこわばり、腕の疲れしびれ
以外なにも症状なかったんです。抗核抗体は去年からずっとひっかかりますが。
最近、シェーグレンの何パーセントかの（少ない）人が悪性リンパ腫（ガン）になる
と読んだので、心配になり先生に言ったところ、Ｔ３、Ｔ４を調べましょう。
となりました。結果はまだまだで、心配なので今日違う大学の血内へ行く予定です。
２３８さんはシコリ１つだけなので大丈夫だと思いますが、他の病院も試しに行って
みては？私のシコリは体中でシコリそのものは無痛なので悪性リンパ腫に
症状にているんですよ～。最近微熱と寝汗がすごいし。膠原病も微熱など出ますので
どちらの症状なのか不安です。
ところでシルマーってなんでしょうか？繊維筋痛症ってこともあるのですね。
ドライアイの方はいかがですか？シェーグレンにひっかかってますか？
また、病院からもどりましたら、カキコミます。

240 ：231,238：04/04/12 15:50 ID:w9OTFkpa
>>239
今日病院に聞いてみたら主治医がいないし詳しい先生がいないので
そんなにひどくなければ様子見てくれとの事。
他にも唾液線や顎下線の可能性もあるから口腔外科か耳鼻科にも診て
もらった方が次回の診察の為にもいいと勧められた。
痛みが落ち着いてたので近くの労災病院の口腔外科行ったらチンプンカンプン。
炎症起こしてないからリンパ節じゃないでしょう。とキッパリ。
しかも「シェーグレンってそういう症状あったっけかなあ？ごめんなさい
僕診た事ないのでわからないです。内科紹介しましょうか？」だって・・・

ちなみに２３９さんは血液検査でＣＲＰとか血沈はどうですか？ＣＰＫも。
ＣＲＰは炎症の判定になるしＣＰＫは筋肉の酵素らしいから筋肉が壊れてくると
あがります。私はＣＰＫがいつも高めだけどＣＲＰは問題無いみたいです。
リンパ球の異常も確か血液検査である程度わかるはずですよ。
シルマーテストは涙の量の検査だったと思います。
名前忘れましたが瞳にシェーグレン特有のパターンの傷が付くらしくてそれを
見る検査もあった気がします。ローズベンガル試験だっけ？

私が今気になるのは顎の下の腫れと痛みでリンパ節かどうかもわからない状態
なのでなんとも言えませんが２３９さんは体中のリンパ節が腫れてそういう症状
があるのなら先生に頼んで良く検査してもらった方がいいと思います。
生検とかすればすぐにわかると思うのですが。

それと筋肉のこわばり、痛み、つる、だるい等の症状は甲状腺機能低下特有の
症状なので早くＴ３，Ｔ４がわかるといいですね。
241 ：236：04/04/12 20:46 ID:vbPkrl0Z
>>231さん
こんばんは。今日はいつもと違う大学の血内へ行ってきました。
血液、尿、レントゲンをして、血液は当日出る物はいつもひっかかりません。
今回は健康のお手本みたいな結果だと言われました。毎回なのですが・・・。
免疫系や、甲状腺などは当日に結果でないんですよねえ・・・。CRPは、どんなに
リンパが腫れていても０．０６以上になったことがありません。CRPは当日結果
出ますよね？だったら今回も大丈夫だったみたい。検査結果をくれない病院でした。
悪性リンパ腫については、前の大学の膠原病科では、T3T4の結果が悪いとありえる
と言われ、結果待ちですが、その病院の血内でも診て貰ったことがあり、T3T4TSHは
甲状腺と教えられました。（今でーたーを見たら先生のカキコミが。半年前で、
首や、肩、顎には全く痛みがなかったからか、異常ありませんでした。でも今回は
異常でそう。とにかく痛い。ガムなど噛んでもいたいですもの。
242 ：236：04/04/12 21:02 ID:vbPkrl0Z
長文ごめんなさい。
続きです。
結局今日のところ、血液や尿、レントゲンには異常ありませんが、確かにリンパが
腫れているとのこと。疑われるのは、アクセイリンパ腫、膠原病といわれました。
シェーグレン初期ということは、正しい診断を頂くため内緒にしていましたが、
やはり、首あたりのリンパの腫れは膠原病に多い症状だとおっしゃっていました。
明日エコー後生検するか決めるということです。
シルマーテスト？多分やったんだと思います。シェーグレンの検査だと眼科で言われた
ので。確かにキズはありましたが眼科総合結果から、シェーグレンとは違うと。
その結果持って膠原病科へ行ったら先生も、あれ？って感じでした。
血沈ってアルファベットですと、何ですか？データーに日本語書いていないんで
分からないのです。それにしても、労災病院最悪ですね！！やはり、シェーグレン持ちは
大学へ行ったほうがいいですね。CPKって結果すぐでるものですか？見あたらない
です～。気になります。２３１さん抗核抗体は何倍ですか？また色々教えて下さい。
243 ：病弱名無しさん：04/04/12 23:26 ID:V4MBV1qg
>231 >236
私も13年前にシェーグレンと診断された時は乾燥症状はなかったです。
でも、ここ2年くらいで急に乾燥がひどくなりました。
目は常にごろごろ。口は喋り辛くなるほど乾燥して粘っこい。
10年かけてゆっくり進行していたようです。

今は年に数回しか通院していないので
お二人のように詳しい病状や数値まで把握していませんが
現在シェーグレンの症状が顕著でなくても
少しずつ進行することもある、ということで。
244 ：病弱名無しさん：04/04/13 00:29 ID:wwi6EdXS
シェーグレンの方、意外といるんだね。
かくいう自分もシェーグレンです。特定疾患の申請はしたものの、
通るかどうかは微妙な程度の軽いものですが。

症状は目や口の乾燥、筋肉痛と関節痛、皮膚のひりひりした痛みなど
があります。腫れは無いんですが、時々リンパのあるところが痛みます。
血液検査で引っかかるのは抗核抗体のみで、３ヶ月前に測ったときは
1600倍くらいでした。
これって高いのかなぁ。
245 ：231,238：04/04/13 06:15 ID:3mOIZAzU
>>241-242
血沈は検査結果の項目にも血沈って出てます。
ＣＲＰと同じ炎症の度合いを見る為の検査みたい。
ＣＲＰやる場合は重複するのでやらない。ＣＰＫも即検でわかると思います。
私は抗核抗体は３２０倍だったと思います。

それと、Ｔ３，Ｔ４、ＴＳＨは通常の膠原病の患者さんは検査しないと思います。
多くても少なくても病気です。甲状腺機能低下症、橋本病、バセドウ氏病で
検索すれば詳しい症状がわかると思います。
私は橋本病が根本にあるので定期的に検査しています。

悪性リンパ腫は大変な病気ですのであまり考えたくないのですが万が一そうなら
もっと色々な症状が出て来ると思います。
リンパ節は体の外から触れられる場所だけじゃなくいたる所にありますし。
内臓周辺のリンパ節が腫れたりしたらもっと様々な全身症状が出ると思います。

エコー後生検との事ですがどうせエコーじゃ確定出来ないのですから
生検最初から出来ればいいですね。そうやって検査代が高くなる訳だし・・
それとガム噛んで痛くなるとの事ですが私も一緒です。
唾液腺が炎症でも起こしてるのかなあ。ごはん食べた後は特に腫れがひどい。

>>244
抗核抗体１６００倍は相当高いと思いますよ。
もう一度しっかり診てもらった方がいいのではないでしょうか？
246 ：病弱名無しさん：04/04/13 09:03 ID:6HRXlFKe
抗核抗体の 正常値っていくつなんですか？
247 ：病弱名無しさん：04/04/13 09:33 ID:EP9wDt+l
前スレより
> 正常女性の約40%が40倍程度で抗核抗体陽性です。
> 最近では160倍以下は正常と考える事もあります。
> そもそも20倍で大騒ぎするような医師を膠原病専門と考えてはいけません。
> 普通の検査室では40倍以上を陽性とする所が多い状況で、
> さらに非特異反応が多いので抗核抗体高値以外は心配いりません。
> ついでながら、抗核抗体の価は疾患活動性とは何ら関係ありませんから、
> これだけでパルスはあり得ません。
> SLEと疾患活動性と関係ある自己抗体のほとんどは抗二本鎖DNA抗体です。


ふぅ～やっと寝たきり生活から起き上がることができたよ(´･ω･`)
薬が効いているうちに、やることをやっておかなきゃ。
明後日は気合と根性いれて病院へ逝ってきまーす！
248 ：244：04/04/13 10:31 ID:zKb5BSGH
>245
やっぱり高いのかぁ。
医者からは抗核抗体が高いということで、定期的に
診察を受けてます。
249 ：病弱名無しさん：04/04/13 11:40 ID:wtM2v9Lz
母と口論しました。お互い逆鱗を殴りまくりな醜い争いだったのですが、
屋外テニスをしている母は
「悔しかったらやってみろ」
と言い放ち、私は言い返せませんでした。

たとえるなら車椅子の人に向かって階段の上から罵倒するような。
歩いてしまったらその足が粉砕骨折して二度と治らないと分かっていて哂うような。

そんなダメージを喰らいました。言葉の持つ破壊力だけではなく、その
言葉を母が言ったということも大きかったと思います。
今まで十二年も地獄を見て、これからの人生も生きていく限り、体が壊れ
ていく音を聞き続けなくてはならない私にはかなり痛かったです。

ああへこむ・・・
250 ：病弱名無しさん：04/04/13 12:42 ID:rF1MswNc
>>249
お母様の言葉に傷つかれたのはよく解りますが、
カッとなって言ってしまった後で冷静になった時に
お母様はあなたの何倍も心が痛んでると思います（;´Д⊂

＞これからの人生も生きていく限り、体が壊れ

あなたの年齢はわかりませんが、テニスをされるお母様が
いらっしゃるということはまだお若いのでしょう。
生きてる間に膠原病の原因がわかり薬や治療法の開発が
できる可能性も大きいです！
251 ：病弱名無しさん：04/04/13 12:45 ID:k/IM/STm
誰にも理解されない病気なんですよね
この病気。

兄の職場に膠原病になった人がいるらしいのですが
2ヶ月で職場復帰。
同じ病気の俺は2年弱の養生中。

人それぞれ。
願わくばもう少し良くなってくれないか。
252 ：病弱名無しさん：04/04/13 13:27 ID:O8yZncEQ
家族はいつも一緒なのでそういう時辛いですね。
私も母とそういう口論して、言ってはいけないことをお互い言ってしまいます。
お母様はひどいことをおっしゃったと思います。私の母そっくりです。
でも、寛解期になると、できなかったことができることもあります。
壊れていくとあきらめないで。調子のよくなる日に希望をもちましょう。
253 ：249：04/04/13 14:34 ID:wtM2v9Lz
皆さん、ありがとうございます。あたたかいレスを読みながら泣いてしまいました（恥
ストレスで再発したら嫌だな・・・（前科持ち）

>>250さん
私は二十代前半です。今後の医学の進歩にも期待したいですが、残された時間が
おそらくかなり長いことに、贅沢ですが少々げんなりしています。

>>251さん
同じ病気の人が自分より早く復帰されると辛いですよね。心無い人は甘えのように
叱咤する人もいますし。

>>252さん
普段は物凄く心配してくれる母なので本心じゃないと思いつつ、（でも思って
なきゃ出てこないよな）と疑ってしまいます。
254 ：病弱名無しさん：04/04/13 16:55 ID:0kRb89nq
10日前から手足全体がまだら模様になり、（赤くなり白いまだらの点が出来る感じ）
今まで感じたことのない様な筋肉痛（全身）靴や靴下をはくのも痛いしペットボトルのふたも
自分で開けられません。そして、浮腫もﾋﾄﾞｲです。手の拳を握るのも痛い。
いまこの文章を打つのにも結構時間がかかってます。
加えて首のリンパにシコリができ、耳の後ろの骨がボコッと丸く飛び出てきた。
熱はずっと３７．３～３８．３℃くらいを行ったり来たりです。
朝の方が体はつらく夜の方が結構楽です。皮膚が温度や摩擦に敏感になり、
お風呂のお湯も普段の温度だといたくて入れない。膠原病の数値が高いと診断された
母の友人が昨日家にきていて、その人にもしかしたら膠原病の可能性が有ると言われました。
現在会社近くの病院でもらったプレドニン５ｍｇを1日3回10日目です。
赤みのまだらは引いてきましたが、病院ではこの症状はみたことないけど何にでも
効く薬だからしばらく飲み続けてといわれました。
不安で週末に母の知人の行っている病院に行くことになったのですが、
プレドニンはそれまで飲み続けて良いのでしょうか？
他に飲んでいる薬は中容量ピルのソフィアＡとアレルギーのエバステル錠です。
この症状に心当たりの有る方アドバイス下さい。宜しくお願いします。
255 ：病弱名無しさん：04/04/13 17:27 ID:gjOMGSCG
>254
会社近くのその病院の医者、ちょっとやばくないか？
その医者が見た事の無い症状なのに、プレドニンなんて強い薬を
魔法の薬のように言って出すなんて問題ありかと。
全然インフォームド・コンセントもなってないじゃないか。
しばらく飲んでって、プレドニン15ｍｇをしばらく飲む指示を
出すような症状ならさっさと大きな病院に紹介するもんだろ？
しかも15ｍｇ飲んでほとんど症状が改善されてないって事は・・・。
プレドニンとピルは相性が良すぎると言うか、ちょっと相互作用を
もたらすので一緒に飲むのはやめとくべき組み合わせかと。
週末とか暢気な事言ってないで、もう少しでも早めに
病院に行った方が良いかと。
256 ：病弱名無しさん：04/04/13 18:51 ID:wtM2v9Lz
ピルもホルモン剤だからね・・・。
でも症状が良くなってきてるんだったら安易に止めるのもどうかと思うんですが
257 ：病弱名無しさん：04/04/13 20:50 ID:Pt3rThXr
俺もその医者はクソ医者だと思う。
>>255さんに賛成。
そんな症状出てんなら、早めに、信頼できる病院の
しっかりした診察を受けるべきだ。
258 ：病弱名無しさん：04/04/13 21:13 ID:yAGVlfTJ
俺も>>255さんに同意。
膠原病科がある大学病院を受診できれば良いんだけど、とにかくちゃんと検査してもらったほうが良いです。
259 ：病弱名無しさん：04/04/13 22:00 ID:RD1/SgYL
>256
いやいや、この場合服用を中止するのを検討するのは
ピルの方って事で。
（相互作用に関しては諸説あるし、避妊効果の時期の問題もあるから
絶対危険！直に服用を中止すべき！と言う意味で書いたわけではないよ。
これも医師に相談し確認すべき事だからね。）
既に15ｍｇを10日も服用してるなら、プレドニンを中止するのは危険。
と言うか、その医者はきっとそーいうプレドニンの飲み方の指示も
言わなかったんだろうなぁ。
260 ：256：04/04/13 22:38 ID:gjuMX1xo
早とちり失礼。

確かに＞なんにでも利く薬・・・っていう辺りでその医師はちょっと
261 ：病弱名無しさん：04/04/13 23:38 ID:k/IM/STm
なるべく大きな病院（膠原病で有名な）に行ったほうがいいと思います。
私も最初小さな病院に行ったのですが
診断でるまで一ヶ月ぐらいかかってしまいました。

「薬物やってるだろ。」
とまで医者に言われました。ヒドイ。

プレドニンは2週間以内だったら結構簡単にやめれるはずですが
とりあえず飲み続けたほうが無難だと思います。
とりあえず早めに診てもらったほうがいいと思います。
262 ：254：04/04/14 05:36 ID:OUEgARQN
みなさん色々ご意見頂き有難うございます。会社の側のお医者はなんというかヤブで有名なところです。
いついっても確かな判断が少ない。でも勤務中に行ける距離の病院そこしかなくて。
今日上司に相談して仕事中行けないか相談します。
調剤薬局の薬剤師の方にもソフィアＡは併用しないほうが良いですよと言われました。
先生は量が少ないから大丈でしょ。って言ってた。
斑の症状の前に別件で行った時もいつも結構強い薬をだされました。
みなさんどうも有難う
263 ：254：04/04/15 12:14 ID:lUKoJV+a
昨日病院に行って来ました。
先生によると膠原病、甲状腺異常、腎臓、肝臓の順番でが疑われるとのこと。
血液検査の結果は1週間ごだそうです。
ただ、最初に行った病院の薬の出し方、説明の仕方に対してちょっと信じられないと
行ってました。プレドニンは効果も強いけど副作用もある薬なのに、ステロイド薬である
説明もなく、かつきちんとした病状が不明なのに5ｍｇを1日3回ずっと続ける指示も
おかしいとのこと。まず、プレドニンの減薬の指示を出されました。
264 ：病弱名無しさん：04/04/15 14:37 ID:P4e4+3Z+
俺は昔右の耳に違和感感じたので耳鼻科に行ったら突発性難聴だから
プレドニンを大量に飲むように言われました。５０ｍｇだったかな。
でもプレの大量投与がつらいのは知ってたし３ヶ月かけてようやく止めたばっかり
だったから抵抗を感じ膠原病の事も含めて医者に言ったらそんな悠長な事言ってる
場合じゃない、突発性難聴のステロイド投与は早ければ早い程いいんです！と怒られた。
主治医に相談すると言ったら明日になるとい手遅れで一生難聴になりますよ！
と脅かされました。自分では耳鳴りもしないし聴力もそんなに落ちて
いないのでどうしてそんな診断か下るのかも信じられないのと同時にその医者が
プレドニンの事ちゃんとわかってるのか信用出来ませんでした。

そこでセカンドオピニオンとして大学病院の耳鼻科に急患で行きました。
事情を説明した後で色々と丁寧に検査してくれて結果とても小さいけど鼓膜に穴が
開いてる事が判明。ステロイド飲まなくて良かったねえと言われて一安心。
ムカついたから最初の医者に電話して鼓膜の事話すと
「あっそうなの？穴開いてたの？おかしいな、さっき診た時はそんな事なかったのに
なあ、でもそれならプレドニンは飲まなくていいです。へえ、でもどうして穴開いちゃった
のかなあ、あははは」・・・・・自分の診断ミスは絶対に認めないでした。
私がたまたま膠原病でプレドニンの事知ってたから良かったものの知らない人だったら
普通に飲まされてたんだろうな・・・

花粉症の権威らしくて地元じゃ有名な医者です。
265 ：病弱名無しさん：04/04/15 15:26 ID:gcR8qk9z
>>263
何はともあれまともなところで診察受けられて良かったですね。
診察結果がどうであれ、早く良くなることをお祈りしております。

>>264
50mgも！ひどいなぁ。それで副作用が出てたら医療過誤訴訟ものですね。

まったく、とんでもない医者多すぎますね。
先日、ある膠原病関連の掲示板で見かけた投稿では、成人スティル病と
診断された方がステロイドを飲みはじめたものの（最大40mg）、実際は
成人スティル病ではなかったそうです（その間病院を変わったりいろいろ
あったようですが、細かい事実関係はここでは省略します）。
そして、副作用で大腿骨頭壊死に。
医者の言った言葉が「障害者の枠で就職できるから、良かったじゃないですか」
だったそうです。……信じられません。

ステロイドが絡んだ訴訟は、随分前からあるようですが、最近のものでもこんなのが
ありました。
http://www.doctor-agent.com/malpractice/008.html
266 ：病弱名無しさん：04/04/15 16:09 ID://3m63BI
医者はステ使用に麻痺してる人が多い気がする。
自分がアトピーだったころにもひどい目に合った。
ステじゃないといって別の容器に入れて出してたり･･･
もう詐欺の域。
おかげで今、ステかどうか見分けられるようになったけど。
267 ：病弱名無しさん：04/04/16 11:22 ID:Z/hTXvAq
>>266
自分も子供の頃アトピーでステロイド多用したみたい。
自分では覚えてないけど親に言われました。
かなりﾋﾄﾞｲアトピーだったので、ステロイド使用しないと
足の腿裏とか汁や血を垂れ流し状態だったみたい。
お布団も朝起きると血だらけ。。
子供だからがまんできないし、しょうがないと思うけどつらい。。
268 ：病弱名無しさん：04/04/16 22:41 ID:+6hxc3Df
11才の娘が、ループス腎炎の疑いと診断されました。
娘の将来を考えると・・・つらい・・・。
269 ：病弱名無しさん：04/04/16 22:54 ID:DZgN1qOK
あら奇遇(不謹慎でごめん)
私も小五の終わりにループス腎炎になりました。今２２歳のＳＬＥ患者です。
それなりに辛いこともたくさんありましたが、親に泣かれるのは一・二を争う
辛さです。将来と仰いますけど、主に何についてですか？良かったら教えて
ください。おこがましいですけどアドバイスできるかもしれません。

娘さん、違うといいですね。
270 ：病弱名無しさん：04/04/16 23:57 ID:+6hxc3Df
患者さん本人にこんなこと聞いていいのか・・・。
ネットで検索すると、やがて腎不全になり、透析して移植して・・・
と書いてあるので、つい悲観的で・・・。
この先の小学校・中学校生活では、体育や休憩時間運動できないのかとか・・・。
やはり、入退院を繰り返すのだろうかとか・・・。
今は、５月から院内学校のある病院に転院予定で、
２学期からは、退院できるであろうと医師に言われています。
まだ私の頭の中が真っ白で、涙も出ない状態で、
支離滅裂でごめんなさい。
271 ：２６９ ◆m6IcfrMeKI ：04/04/17 00:42 ID:/h1ZlAAn
問題無いです。何でも聞いて下さい。分かる範囲でお答えしますから。

取り合えず、現在私の腎臓は殆ど完治しています。透析まで行く人は、私の周りには
いませんでしたよ。
入院時は、そりゃもう凄いむくみだったんですけど、適切な治療ができる病院に
転院して治療してもらったお陰です。
転院したのは長くかかるからで、院内学級もちゃんと服に着替えて登校する形式でした。
体育の時間もあり、病状に合わせて皆運動してました。

小五の二月末入院→小六頭で転院・転校→中一の時に一度地元に戻りましたが、
なじめず再発、再入院→中学卒業と同時に退院→私立高校入学→系列大学→今に至る

主治医の先生にも言われてみえると思いますが、今では良い治療法もありますし、
病気と上手く折り合いをつけて注意深くやれれば健康な人よりよほど元気に暮らせますよ。
272 ：２６９ ◆m6IcfrMeKI ：04/04/17 00:48 ID:/h1ZlAAn
中学のときに再発したのは、自分の中で小学校と中学校の違いが分からずにいた所為も
あると思います。不安に思われたら申し訳ない。
入院が半年程度で済むのなら、お嬢さまは比較的軽症ですか？良かったです。
273 ：病弱名無しさん：04/04/17 04:09 ID:m2euRNtQ
熱が一週間ほど退かず、血液検査をした結果白血球が半分ほどでした。
主治医は「膠原病の人は薬が合わないことがよくあるからね」
とさらっと言っていましたが、膠原病自体初耳で、何のことを言っているのだろうという感じでした。
また、月曜日に再検査しますが、なんだか不安です。
医者のカルテの見間違えであってほしいです。
274 ：のら（268・270）：04/04/17 07:58 ID:z+lnpJAm
>>271・272
とってもとっても安心しました。有難うございます_(._.)_
今小6の娘は、浮腫みで入院しました。
今のところ、SLEの他の症状は見られないのですが、
私としては、正直な話、この先どの程度
命の危険が起こるのか・・・ということでした。
ホンとにありがとう。
ちょっと家でヒト泣きしたら、顔洗って、
笑顔で娘のところに行ってきます。
275 ：病弱名無しさん：04/04/17 09:52 ID:V8l5Uy0l
http://www.mainichi-msn.co.jp//kagaku/medical/news/20040417k0000m040022000c.html
患者の血中に特定酵素多く　滋賀医大調査
手足の関節に炎症や変形が起きる「関節リウマチ」の患者の血中に、
特定の酵素が健康な人よりも多く存在することが、滋賀医科大の
牛山敏夫講師（整形外科）の調査で明らかになった。１６日に岡山市で
開かれた日本リウマチ学会で発表した。
関節リウマチの診断は難しく、明確な基準がない。牛山講師は
「新たな診断基準としてこの酵素を使うことができる可能性が高い」と
話している。

276 ：２６９ ◆m6IcfrMeKI ：04/04/17 12:39 ID:/h1ZlAAn
>>274
お役に立てましたでしょうか？今頃は病院かな。
生命の危険・・・あんまり不安を煽るつもりは無いのですが、以前このｽﾚでも書きましたが、
私はＳＬＥの余波で動脈硬化→狭心症→脳梗塞というコンボをやってしまいました。
つい最近です。やっぱ十年越えると血管も硬くなるんでしょうかね。
でもそれは無理に無理を重ねていた為に起こった事ですので、気を付けていれば起こらないかと。
正直、「これを乗り切れさえすれば倒れても構わない」という勢いでやっていたので本当に倒れた
んですけどｗ

昔の入院中は同病の子が結構多かったのを覚えています。稀有な難病ではないと言っても何の慰め
にもならないかもしれませんが、その子達の予後もそんなに悪くは無いみたいですよ。
お嬢さまによろしくお伝え下さい。
277 ：病弱名無しさん：04/04/17 18:09 ID:irjAz1JU
SLE（＋腎炎）歴13年の27歳男性です。
エンドキサンを服用していましたが
2年前に中止し、淡白尿は出てますが現在寛解しています。
両親と暮らしアルバイト（月3万円）しながら
資格試験の勉強をしていますが
教材費と年金の保険料でバイト代が無くなることもしばしば・・・。
最近の年金問題のニュースを見ていると
いっそのこと年金の保険料を払わないで自分で
積み立てたほうがいいのではと思ってしまいます。
皆さんは年金、どうしていますか？
278 ：のら：04/04/17 19:42 ID:z+lnpJAm
>>276
とても勇気づけられました。_(._.)_
今日病院で、娘の病気がSLEで、ループス腎炎であると宣告されました。
本人のことも勿論心配ですが、小４の妹がほったらかしになっているのも
非常に気がかりです。
今日からステロイドとパルス開始で、入院は半年かそれ以上かもと言われました。
親に泣かれるのが1・2の辛さと教えていただいたので、
出来るだけ、子どもの前では暢気なお母さんでいます。
これから、時々ここに吐き出しにきます。よろしくです。
279 ：病弱名無しさん：04/04/17 20:26 ID:yg5V903m
>277
俺は無職だから、年金は免除してもらってるよ。
年金を受け取れる歳まで生存しているとは思わないので、無くてもいいかなって気がするけどね。
免除だと受け取れる金額も減っちゃうけど、一度役所で相談してみたら？
280 ：２６９ ◆m6IcfrMeKI ：04/04/17 22:27 ID:/h1ZlAAn
のらママさんへ
お役に立てたようで嬉しいです。
自分語りになってしまいますが私にも四歳離れた妹がいて、入院中は会えなくて
とても悲しかったです。妹は親が私にかかりきりになってしまっている時も一人
留守番を我慢してくれていました。私は今でも妹に頭が上がりませんｗ

入院が長期になってしまうようでご家族の皆さん大変でしょう。どうぞご無理は
なさらないで下さいね。
281 ：病弱名無しさん：04/04/17 22:34 ID:0YBMv0ZW
バイト時代は国民年金だったけど、正規になったら年金ぼったくられた。
最近はボーナスからもふんだくられる。
国民年金の時は安いのでまあ仕方ないと思っていたけど。
今困っていなければ、入ったら。家族名義でも引き落としできる。
払ってくれる家族が入れば、入ったら。
無職の時はそうしていた。父が現役の時。
自力ではどうにもならないこともあった。
払い忘れ2回あったけど、一応払っている。

私も年金受け取る年齢まで生きていないと思うので、悔しい。
今後働けるかどうかの方も心配。
将来の心配より今の方が大切と思う。



勤めだしたら、保険の勧誘が多い。入院保険は、審査はないといいながら、
この病気で入院した時、貰えないことだけはわかった。
282 ：病弱名無しさん：04/04/18 17:35 ID:f8+6zlYR
年金、親に払ってもらっています。
私も年金がもらえる歳まで生きていないと思うけど、
払っていないと障害者になったときに
障害年金をもらえないと聞いたので。

保険も入っていません・・・
283 ：病弱名無しさん：04/04/18 20:15 ID:4QKG/U5g
”年金は本来強制加入だ”という意見もあるでしょうけど、実際
経済状況もろもろで払えない場合などもありますよね。
>>279さん書いてるように免除制度もありますが。
身体障害の関係では、股関節の障害が著しい場合（”著しい”というのが
どの程度なのか、膠原病で実際に認定を受けている人がどの位いるのか
調べてないのでわからないのですが）身体障害者5級になるようです。
また、ステロイドの副作用で大腿骨頭壊死症になった場合（大腿骨頭壊死症も
特定疾患ですが）に人工関節手術を受けると、片足だと4級、両足だと3級に
なるようです。
284 ：のら：04/04/18 22:27 ID:rO8h9JbW
小６の娘に、いつどのようにSLEであると告白しようかと悩んでいます。
生涯付き合っていく病気だからこそ、
ある程度の説明はしてやらなければ・・・と思っています。
皆さんは、どうでしたか？
285 ：病弱名無しさん：04/04/18 23:33 ID:NurlrRoN
もう二桁年前のことなので記憶が怪しいですが、転院(転校)する時にＤｒから説明を受けたような・・・。
その後、親が膠原病の本を買って来てくれたので、それを読んでいました。
286 ：病弱名無しさん：04/04/19 01:05 ID:cSo5LgwO
親と医者とのやりとりを聞いてなんとなくというカンジだった。
はっきり説明してもらったことはないなぁ。
10年くらいしてから（思春期終わってから）本読んで「あーそうなのか」と。

自分は物事を必要以上に重く受け止めてしまう性格なので、
ハッキリ告白されなくてよかったのかなとも思う。
287 ：病弱名無しさん：04/04/19 01:09 ID:r6PYHwVu
>>284
膠原病になったのは、ｵｯｻｰﾝになってからです（ｗ
288 ：病弱名無しさん：04/04/20 09:48 ID:YlGiKjeY
祖母がシェーグレンで過去に何回か死にかけてるのですが、最近になって突然
「シェーグレンは遺伝するからあんたも検査受けなさい」と言われました。
私自身、原因不明のめまいや疲労感(産まれてこの方学校や仕事を1ヶ月休まないで行った事が無いｗ)があったので
もっと早く言ってくれよ！って感じなのですが。
検査ってどんな事をするんでしょうか？
ググッても私の脳みそではイマイチ理解できませんでしたので。。＿|￣|○
289 ：病弱名無しさん：04/04/20 21:00 ID:lp7gY1yP
>288
私は血液検査とシルマー検査（下瞼にろ紙みたいなのを挟んで涙の量を調べる）
唾液腺造影をやりました。
唾液腺造影は正直痛かったです。
できればガムテストで調べてもらえたらいいですね。
290 ：病弱名無しさん：04/04/20 22:14 ID:J9dyBrfB
>>288
へっ。シェーグレンって死ぬの？！
20年以上、SLEだのRAだの筋炎だのの疑いがあって、プレ治療しているんだけど、
最近シェーグレンと言われて、今まで言われた中で最もマシと思っていた。
「死ぬ」ということに私が今更驚くことではないけど、あまり深刻にならないで。
自分が今この年月を何とか生き抜いている年数だけ生きられることはいえます。
291 ：病弱名無しさん：04/04/20 23:34 ID:SBeNsz/8
最近、シェーグレンかもしれないって言われました。
でもリウマチかもしれないし、他の病気かもしれないし、で
まだはっきりしないまんま経過を見てるところなんですが
最近、とても目が乾きます。
視力がとても低く、めがねがなかなか合わない為、現在コンタクトをしていますが
やっぱり、コンタクトを止めて、めがねを新調したほうがいいんでしょうか？
シェーグレンで、コンタクト等の方、どうしてますか？
292 ：病弱名無しさん：04/04/20 23:37 ID:+ywjd56s
>290
SLEだって死ぬよ。
私死にかけたし・・・
人それぞれかと・・・
それに疑いだけなら無理しないで生活すれば発病しなくて過ごせるかもよ。
293 ：病弱名無しさん：04/04/21 09:10 ID:8pJwepPM
元の病気から派生した病気でならつい最近、初めて「このままだと死ぬ」
と実感しました。>>276ですけどｗ
294 ：288：04/04/21 09:14 ID:eZMJwUTh
皆さんありがとうございます。

>>289
おー、そんなにやるんですねー。唾液腺造影検査は痛いんですね。。。
痛いのヤダなぁ。。。
医師に言われたらできるだけ痛くない検査を頼んでみます(;´Д`)

>>290
祖母の話は要領を得ないので詳しくは私も知らないのですが、
どうも臓器がイッてしまってるらしく、何ヶ月か下痢＆嘔吐が止まらなくなって入院した、と。
消化液が出なくて消化管が動かなかったとか何とか。。？
当時60kg台だった体重が今では30kg台です。
もうちょっと細い人だったら確実に「・・・」だったらしいです。
まぁ今のところピンピンしてますが、もう1回なったらアウトかもしれません。。
でもまぁ292さんの言うとおり人それぞれなんでしょうね。
祖母も寿命が来るまでのんびり暮らせるように願ってます(-人-)

>>291
私も最近ドライアイが進んできて、コンタクトからめがねにシフト中です。
コンタクトだとソフトサンティアを5日で使い切ってしまうので。
将来レーシックやろうと思ってたのに、シェーグレンだとできないんですよねー。。そこだけマイッタ。
295 ：病弱名無しさん：04/04/21 16:18 ID:SknFxcuU
>288
自分は血液検査、シルマー、ガムテスト、唾液腺シンチをやりました。
シンチは痛くないですが、機械に頭を囲まれるので、狭いとこ恐怖症の
人は辛いかも。
ちなみにシェーグレンは遺伝するとは言い切れないようです。
296 ：288：04/04/21 17:15 ID:eZMJwUTh
>>288
機械に頭を挟まれる！想像がつかないですねー。。。

＞ちなみにシェーグレンは遺伝するとは言い切れないようです。
そうなんです、調べたら遺伝は2％とか書いてあったんですが、
祖母の子供3人のうち、うちの母親以外の2人と孫1人がシェーグレンorその疑い状態です。
ちなみにうちの母親は橋本病。。膠原病家系。。。？
297 ：病弱名無しさん：04/04/21 19:32 ID:xWhyAKea
>>296
295さんではありませんが……
> 機械に頭を挟まれる！
頭を挟まれる（笑）っていうよりですね、「頭を囲まれる」
細い筒状の、小さなトンネルに頭を入れていくイメージです。

「遺伝が2%」、ちょっと正確には違うかもしれないです。
膠原病は、遺伝的要因が発症に関係しているようだけど
「遺伝性の病気」とは考えられてないようです。
2%の点も含めてここにも出てますね↓。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/044.htm
「同一家族内に発症する率」ですからどうでしょう？
ある人がシェグレーンで、その人の子どもがシェグレーンになる確率が
2%でなく、シェグレーン患者全体のうち、家族にシェグレーン患者が
いる人は全体の2%ということではないでしょうか？違ってたらｽﾏｿです。
298 ：病弱名無しさん：04/04/22 06:10 ID:PW6B4iN/
話の流れをぶった切ってｺﾞﾒｿ
SLEの根治薬、早く認可おろしてほしいね！
299 ：のら：04/04/22 07:22 ID:neGYHmaj
え～～～～っ！！　　認可待ちの特効薬があるのぉ～～～？？？！！
300 ：病弱名無しさん：04/04/22 09:20 ID:PW6B4iN/
>>299
昨日の新聞からちょっとだけ抜粋

SLEに対し、B細胞リンパ腫の治療薬の「リツキシマブ」
(商品名リツキサン）を使うと大きな効果があることが分かってきた。
症例中にはSLEの症状がきれいに収まってしまったと思われるものがある。
近く治験開始に向けた申請を行う予定だ。

知人の医療関係者いわく、リンパ腫治療薬として既に認可されているものだから
SLEの治療薬としてもけっこう早く認可されるんじゃないかとのこと。
301 ：病弱名無しさん：04/04/22 10:29 ID:PejHcp39
これですよね。
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0323sle.html

ちょっと期待。
302 ：病弱名無しさん：04/04/22 10:37 ID:MBZfs8p7
うわ、初めて知った。
早く認可下りないかなー！
303 ：病弱名無しさん：04/04/22 10:55 ID:zAEnepHd
ちょっと前の地元新聞にも載ってたなぁ＞りつきさん
304 ：病弱名無しさん：04/04/22 10:56 ID:HnUPywZo
早く認可されるといいね！
こんなことを発見した人にはﾎﾝﾄ、
青色ナントカを発見した人と同じように
何百億円もあげるようにしてほすぃ。。
そしたらもっとみんな必死に頑張って
くれると思うし。
ところで301のリンク先の写真だけど、
蝶型紅斑ってこんなものなの？
見ようによっては、ただのほっぺの血色のいい人みたいに見える
んですね。
305 ：病弱名無しさん：04/04/22 15:08 ID:neGYHmaj
根治でなくても、せめて今の治療より副作用が少なければ
大歓迎です。
306 ：病弱名無しさん：04/04/22 22:25 ID:bwDUtjKo
おぉ！
SLE歴９年目なのでこれは嬉しい！
来週病院に行くから主治医に聞いてみよう！
307 ：病弱名無しさん：04/04/23 00:20 ID:a5LLW4q7
SLEさんおめでとう！
308 ：病弱名無しさん：04/04/23 07:39 ID:JQ6j6vPc
>>306
聞いたら何て言われたか報告してくださいね。
309 ：296：04/04/23 15:00 ID:yoPZzZ8l
>>297
遅くなりましたが、丁寧にありがとうございます。
なるほど、全体のうち2％なんですね！考え違いしてたみたいです。
＞これはそうでない人と比べ少し多いですが、
少し多いにひっかかってる家系なのか。。。(;´Д`)

310 ：306：04/04/23 23:24 ID:dNhCd/n3
>308
ＯＫ～火曜日に行くので夜にでもご報告します。
印刷したので１枚先生にあげて
「使おうか～と話が出たら私にすぐ教えて！」と言うつもりです。

311 ：病弱名無しさん：04/04/25 04:04 ID:CqBK6zU9
すみませんがどなたか教えて下さい。
膠原病で顔に赤い蝶々みたいなのが出る場合は
ＳＬＥなのでしょうか？
312 ：病弱名無しさん：04/04/25 13:55 ID:dfkYFLiy
>311
可能性大ですねー
SLEの典型的な症状ですから・・・
私はあまり気にしないたちだから出てたのかどうかわからないんですが・・・
関節が痛む方が痛かった；
313 ：３１１：04/04/25 17:08 ID:XfpiLFdo
>３１２さん
レスありがとうございます。
知人が膠原病で顔も赤くなってリウマチぽいと
言っていたので、すごく気になってました。
本人に詳しく聞くのも悪いし、でも今後その人との
付き合いで私は言動をどう気をつけたらいいのか
分からなかったので…。
あまり気を遣いすぎるのもきっと負担でしょうから
少なくとも言動で無神経なことをしないためにも
病気について詳しく知りたかったんです。
これからＳＬＥについてもっと色々調べてみます。
314 ：312：04/04/25 18:54 ID:dfkYFLiy
>313
今までどおりで良いと思うよ。
ただやっぱ疲れ易いから遊びに行くときにあれもこれも！と連れまわさないこと。
早目に帰るのがいいかな～と。
あと～太陽がダメなので日陰で遊べるように。
私は自分から言うけどね～

あとどうしても太りやすくなるから・・・特にﾌﾟﾚによる副作用で顔。
太った？とかはあまり言わない方がいいかと・・・
本人は気にしてるので・・・
315 ：254：04/04/26 12:49 ID:VpxVaet3
以前こちらに書かせて頂きました。
病院の検査の結果膠原病の予備軍とのことです。
あと肝臓の数値が結構悪かったです。
抗核抗体は１６０でした。１６０とはどの程度なのでしょうか・・
3ヶ月に1回血液検査をするようにとのこと。
現在、最初に行った病院で出されたプレドニンは減薬し飲んでいません。
手足の赤いまだらや全身の痛み、などは解消しましたが、
今でも手足が痺れやすい（電車で立っていると一駅で足の中指と薬指が痺れる）
手足の浮腫がひどい（指輪はまだ入らず、靴もきつくて健康サンダルのみ）
後頭部のぼんやり感と頭痛、体中の皮膚が乾燥するという症状があります。
先生はなにか症状がでたらすぐ来てくださいとおっしゃってましたが、
どのくらいひどくなってから行けばよいのか微妙にわからず、また生活に気をつけると
言われたこともどの程度気を付けるべきなのか。。。。
現在会社勤めしてますが、（事務職）直属の上司には一応報告。
総務・人事にも報告したほうがよいのでしょうか？
ちなみに上司に膠原病の予備軍といったら高原病？？高い所に上れないの？って
いわれました。なんかつらかったです。
316 ：病弱名無しさん：04/04/26 15:53 ID:LQ/QympZ
私も予備軍で結構年数経っているけど、現在は普通に働いています。
会社のように毎日9時5時ではないのが救いですが、病人のための職場ではない
ので、自宅勤務の時などは時間が自由に使える日もありますが、仕事を持ち越す
ことになり、元気な人のペースにはついていけません。3月に辞めた上司は知って
いましたが、総務や人事には言っていません。症状の重さや仕事の質の問題だと
思います。私は時差出勤をしています。昔は早い方、今は遅い方で、ラッシュを
避けています。混まない経路、階段を使わないルートなど、通勤は工夫して
います。ただこうした経路変更などの理由を説明する時など、総務に言った
方がいいかも知れませんね。交通費はバカにならないので。
人事も配属替えを希望する時でいいのでは。あまり心配しないで。
労働条件の変更がなければ、まだ言わなくていいのでは。
317 ：３１３：04/04/26 23:43 ID:undKAubt
>>314
アドバイスありがとうございます。
なるほど、まったりと行動して
外見の変化についてはふれない
ようにしますね。
318 ：病弱名無しさん：04/04/27 22:21 ID:URSrcmLo
ＳＬＥさんへ
リツキサンのこと聞いてきました。
まず・・・当分うち（私が通院してる大学病院）では使わない＆使えないとのこと。
（認可がなかなかおりないのかな？）
２～３年は確実に無理っぽそう・・・
そしてここが大問題なんですが治療費がバリ高！！！
私は親が嫌がるので特定疾患の申請だしてないんですが申請だしてない場合
健康保険の支払い３割で自己負担１回７～８万はかかるとのこと。
薬ではなくリツキサンは点滴治療だそうです。
この点滴プラス他のお薬と併用するらしく・・・
例えて言うなら抗がん剤治療とよく似てるそうな・・・
特定疾患の認定は最近きびしいらしくて全額負担してもらえるのは相当重傷な人なので
普通の一般家庭の人にはかなり厳しい治療負担ですね。
使用する人がたくさんいれば安くはなっていくだろうけど・・・
ＳＬＥの患者自体がそんなにたくさんいるわけではないので安くなるのは
かなりむつかしい・・・安くなっても相当の年月がかかるっぽそうです。
研究費が莫大にかかってるそうで仕方がないそうな・・・
うーん・・・


319 ：病弱名無しさん：04/04/28 01:44 ID:16f77Bzm
>>318
>>308さんじゃないけど報告thx
期待してたんだけど、そう簡単にはいかなさげだね… (´･ω･`)
320 ：病弱名無しさん：04/04/28 06:20 ID:k3ugL/fE
抗がん剤として、使われてるのね。
ttp://homepage3.nifty.com/webpage3/nexus/iryou_rituxan01.htm
早く適応とれるといいなぁ
321 ：病弱名無しさん：04/04/28 18:49 ID:qgmGYO6q
>>318
＞使用する人がたくさんいれば安くはなっていくだろうけど・・・

でも本当にSLEの患者ってそんなに少ないのかな…
ただ『身体が弱い』と思ってるだけの人とか、
SLEが原因で身体のどこか内臓とかが悪いとただの
『肝臓悪い人』とかになってたり。
軽症だととりあえず虚弱体質だと思いながら普通に
生活したりできるもんね。
膠原病自体よく知られてないのに、自分で検査してください
って病院に行く人少ないと思うし。
関節が痛かったら整形行って、てきとうな診断もらって終わり。
高熱が出たりだるかったりしても自律神経からきてるとか言われて終わり。
そんな人多いと思うよ。
もし今一般的にやってる血液検査でSLEの項目を必須にしたら、
絶対今いわれている数の３倍はいると思う。（極軽症も含めて）

322 ：病弱名無しさん：04/04/28 19:27 ID:ggBMCtH4
2. この病気の患者さんはどのくらいいるのですか

頻度 ： 日本全国に２万人～４万人程の患者さんがいると考えられています。
難病の申請をしている方は、43,177（平成８年）ですが、申請をしていない方、
医療機関に受診していない方などを含めると、この２倍位の人がこの病気を
もっていると推定されています。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm

潜在的にはかなりいそうだよね。膠原病の専門医が少ないのも一因？
323 ：病弱名無しさん：04/04/28 22:16 ID:1rmsXHRZ
>318
報告乙です。ありがとう。
やっとプレドニンとの腐れ縁に終止符が打たれると期待してたのに(;´Д`)

>322
ちゃんと診断できる医師が少ないんだと思う。
私も本格的にひどくなるまでは、
ただの風邪とか自律神経がおかしいとかで診断がつかなかったもの。
324 ：321：04/04/28 22:30 ID:qgmGYO6q
私のいとこが以前、原因不明の高熱と発疹と身体の痛みで起きあがれなくなって
半年も入院しました。結局なんだかわからなくて、何かを点滴し
つづけて元気になって退院したんです。（私はそれはステロイド
じゃないかなと思ってる）

今とりあえず普通に元気にしてるみたいだけど、
それだって膠原病かもしれないですよねぇ。
私はそんなこともちろん本人や家族の前では言ってないけど、
なにげなく『膠原病ってしってる？』って話題したら、
本人も家族も誰もしらなかったから、その入院期間に
医師からそんな言葉すら聞いたことなかったんだと思う。
325 ：病弱名無しさん：04/04/29 00:04 ID:LBQqL0fF
>321
＞使用する人がたくさんいれば安くはなっていくだろうけど・・・
お医者さんが言ったセリフだったんですが
大げさに言えば風邪薬並に使う人が増えなければ安くならないってことじゃないでしょうか。
いとこさんには一度大きい病院で血液検査したら？とアドバイスしてあげた方がいいんでは・・・
でも半年の入院＆点滴だけで膠原病の症状はよくならないですよ。
退院後もプレはかなり飲む必要があるし・・・（飲んでるのかもしれませんね）
それだけの入院で普通に元気には普通はなかなかならないです。
（軽傷者でもやっぱ普通に元気になんかならないですよ。）
世の中にはいろんな病気がありますからねぇ・・・
で、321さんも膠原病なんですか？

医者って自分の専門以外はまったくわからないみたいですね。
専門医が一目見て気づく症状でも専門医以外の医者はまったく気づかないことが多いようです。
私は関節が痛くてただの痛みじゃなかったので外科で聞いたら内科を紹介されました。
そのときは「疑い」だけだったんですが２年後に発病。
でもそのときの近所の内科ではそんなにしんどいのはおかしい・・・の一点バリ。
ふと思い出して膠原病じゃぁと言ったらようやく大学病院紹介してもらえました。
その大学病院の先生曰く「疑い」の診断を出してそのままなんの対策もしなかった
某病院に呆れてました。
その病院つぶれたかなんかで今私の行ってる大学病院に買収されてます（＾＾）
でも２年前に内科では・・・と気づいてくれた外科の先生には感謝！
言ってくれなかったら手遅れになってたと思うので・・・
（入院決まったときはかなりやばかったので）


326 ：321：04/04/29 01:02 ID:g/wO1B6e
>>325
そんなに大変な状態で入院されたんですか、、 手遅れにならなくて良かったですね。

いとこは半年の入院で元気になったみたいですが、 医者もよくわからないが何かに感染したんじゃないか と言っていたそうです。
退院直後に会った時は特に プレ副作用の出てるような雰囲気には見えなかった ので飲んでないんじゃないかな。わからないけど。

私は膠原病というわけじゃないのですが、 数年前に母がリウマチになったのです。それでその
ことを色々調べるうちに膠原病について初めて知ったのです。 自分で自分を攻撃してしまう
自己免疫疾患という病気につい てのことも初めて知りました。
母ですら、リウマチが膠原病だということも知りません。 てゆうか膠原病というものの認知度が低すぎるんです。
私も冗談じゃなく、初めてその名を聞いたときは高山病だと 思っていましたし。
でも医師達は勉強してきてるはずですよね、もちろん。 いくら自分の専門じゃないからって一通りのことは勉強
してきてるはずなんだから見逃してしまっただなんて言い訳 にならないですよね…。

母がリウマチになってから、私は自分の体調に関して 神経質になってしまい、遺伝的なこととか考えていたのです。
それでふとそのいとこの事を思い出したんです。 それと母方の叔父がずっと腎臓悪いんですよ。もしかして
それだって膠原病がらみかもしれないなって。若い時から ６０歳過ぎた今まで何度も入退院してます。
私も最近身体の調子がいろいろとおかしくて不安です、、
327 ：325：04/04/29 02:20 ID:LBQqL0fF
>321
うーん・・・考えすぎだと思いますよ。
まず膠原病は遺伝性はあまり関係ないようですし・・・
（医学的根拠がなかったはず）
普通のリウマチは膠原病とは違ったはず・・・
それに腎臓が悪いだけでは膠原病とはまったく違うかと（＾＾）
親族でそんなに膠原病患者（疑い含む）がいるなんて聞いたことないです。
２人いることさえ聞いたことないのに・・・

なんか情報だけで頭でっかちになってるんじゃないかと・・・
病は気から！って言うから考えすぎると別の病にかかっちゃうよー
健康なのにもったいない・・・
あなたが今、出来ることはお母さんのケア（心＆体）じゃないのかなぁ？
周りがグジグジしてたら病人はかなりブルーな気持ちになります。
少しは他のことにも目を向けて楽しいことを考えたりした方がよっぽど
お母さんの（あなた自身にも）病気にいいかと思うんだけど。
（趣味を持つとか・・・リウマチならスーパー温泉巡りとか・・・）
で、あなたの体調の悪さは気持ちの問題じゃないかなぁ・・・
（こんなこと言ってごめんなさい）
ケセラセラ～の精神で生きなきゃ健康なのに本当に病気になっちゃうよ。
そして人のことはいえんけど早く寝なさい（＾＾）
328 ：病弱名無しさん：04/04/29 05:50 ID:CopIOj0v
>>327
>>297にもあるけど、遺伝的な要因がないわけではないとｵﾓ
ちなみに自分も親戚（叔母）も膠原病。

どうでもいけど（＾＾）が山崎に見えてしかたない
329 ：病弱名無しさん：04/04/29 13:55 ID:S77efwD6
うちの父が病院で「膠原病かもしれない」と言われたっきり何の検査もしてもらえません。
元々心臓の方で病院に通っているのですが、そこではどうやら膠原病に携わっていないらしく、
もちろん血液検査もしてくれないままに、他の内科の医師に「膠原病ではない」と簡単に言われてしまいました。
どうしても症状が膠原病にそっくりで焦り、検査してもらいたいと思い他の大きな病院へ連れて行って
検査はしてもらったものの、かかりつけのある医者があると言うことでなんとも冷たい対応、
「膠原病って結果は出ないかもしれない」と言われました。
黙って他の病院へ連れて行ってしまった私の判断も間違っていたかもしれないけれど、
具合が益々悪くなってるものを放っておくわけにもいかないし、検査も紹介もしてくれるでもないし、
いったいどうしたら・・・
330 ：病弱名無しさん：04/04/29 16:34 ID:7XjuASrb
>329
膠原病かもしれないといわれた理由は
どんな症状があったからなんですか？
普通は血液検査位してくれると思うのですが･･･
331 ：321：04/04/29 18:14 ID:g/wO1B6e
>>327
３２７さんは本当に心根の優しい人ですね
母はことあるごとに私に『アンタもリウマチの気があるはず。
近い将来発症するのは間違いなし』という物の言い方ばかりします。
（母は思春期にすごいニキビだったらしく、少女時代の私にも
もうすぐ顔中ニキビだらけになるはず、ばかり言ってました）
３２７さんみたいな優しい人のためにもリツキサンを早くなんとか
してほしい。心から願っています。本当に。
332 ：皆さんに質問：04/04/29 21:58 ID:sNXeCiBp
腸を直せば全ての病気が治るという説があります。
皆さんは便秘ではないですか？
私　ある植物の種の粉末の健康食品で長年のリウマチの痛みが２日で治りました。
まだ　完全に治ったわけではないのですが　立てるようになりました。
その粉末は水に溶けない食物繊維とアミノ酸と青酸で非常に飲みにくいです。
宣伝と言われるのこの変でやめにしておきますが、多分　腸の老廃物を
下剤じゃなく繊維などで吸着して外に大量に出せば直ると思います。
333 ：病弱名無しさん：04/04/29 22:55 ID:ynWyfcch
俺は酒飲みだから、365日下痢気味のぴーぴーだよ。
334 ：病弱名無しさん：04/04/29 23:11 ID:ynWyfcch
あっと、俺は民間療法否定する気は全然ないですよ。
>>332さんの説は、少なくとも膠原病に対しては医学的に
実証されてないだけで、実は「正しい」のかもしれないですし。
ステロイドで身体壊されずに、万にひとつでも民間療法で治れば
オンの字だもの。

＞直ると思います。
ただ、こういう書き方は正直どうなんかなぁ～？？と
思ってしまいますよ。失礼ながら。

>>329
ご自身が納得できない、しかも具合がどんどん悪くなってる、
っていうんなら、ほかの病院で診てもらうしかないのでは？
お住まいの地域で定評ある病院を探して。

335 ：病弱名無しさん：04/04/30 09:23 ID:HC4xJe4l
私は毎日違う場所が痛くなる関節痛だけを訴えて整形に行ったら
血液検査させられて杭核抗体が320倍でＳＬＥを強く疑うので
大学病院に行ってくださいと言われました。

それで大学病院で専門医に診てもらい微熱やらもいつの間にか出ていて
ＳＬＥと診断されました。

ここを見ているとなかなか膠原病と診断されないみたいなことが
書いてあるので、私のあっさりした診断はﾗｯｷｰなんだかどうなんだか
ちょっと心配・・・。でもプレで大分症状が軽くなっているのでＳＬＥには
違いないんだろうけど。。。

でもでもその整形の先生には感謝です。その先生が気づかなかったら
私は今でも謎の微熱・関節痛・鼻血・抜け毛に悩まされているんでしょうから。
336 ：病弱名無しさん：04/04/30 22:08 ID:qOOleM4f
>>332
にがりを飲んでたくさん出てます。
しかし、具合は悪いですね。
抗体が減らないので治らないと思います
337 ：病弱名無しさん：04/04/30 22:09 ID:ArUIpjDs
私は昔からしょっちゅう39度↑の熱がでてたり、白血球が2,000台だったりしていたけど、ずっとそういう体質だと
思っていました。
ある時、突然原因不明の体調不良になったのですが、親はうつを疑って精神科を受診させられました。
たまたま担当の先生が、膠原病でもこういう症状になるといって検査をしてくださって膠原病がわかりました。
初めから膠原病ではないか？と受診してもなかなか病名がつかない方がいることを考えると、専門医ではない医師のおかげで
病気がわかった私はかなり幸運ですね。
338 ：病弱名無しさん：04/04/30 23:45 ID:1mfxOp0g
膠原病疑いで３か月毎に血液検査をすることになっている者です。
医師は「調子が悪くなったら予約外でも来てください」と言うのですが
予約外で行くほどの調子の悪さとは一体どれほどの症状なのかわからず、
行っても検査結果がなければ何も手の施しようがないだろうとも思い、
２週間程激しい頭痛と微熱が続いたのですがとりあえず近所の内科に行きました。
しかしそこの医師も「風邪でもないし…どうしてでしょうね？」といった具合。
鎮痛剤キメまくりで今に至ります。
最近心の底から「誰か助けてくれ～！」と思うようになりました。
339 ：病弱名無しさん：04/05/01 00:02 ID:R0YDCkFX
>338
血液検査でそれらしいのが出ないのなら
慢性疲労症候群とかも疑ってみました？
なんか、自律神経失調やらうつや膠原病まで
似たような病気が結構あって
なかなか診断つかないことがありますよね。
340 ：病弱名無しさん：04/05/01 00:08 ID:7y4IqTIF
ややこしいからもうみんな同じ病気にしたらいい
しんどさは同じ、どの薬が効くかだけの問題じゃん。

慢性疲労膠原線維筋痛鬱自律神経症候群
341 ：338：04/05/01 00:12 ID:1fWrNPdp
>>339　レスありがとうございます。
関節の腫れや痛み→RA疑い→リウマチ因子陰性
眼科でドライアイの診断→口の渇きあり→シェーグレン疑い→これも陰性
血液検査でひっかかるのは抗核抗体とIgAが基準値を少し超えているくらい
医師も膠原病以外の病気ではないかと疑いだして
次回はリンパ等の検査をするようなことを言っていました。
自律神経はともかく、鬱病はないと思います。
慢性疲労症候群のスレを少し覗きましたが、
こちらも理解されにくい病気のようで大変そうですね。
とにかく「痛い」とか「だるい」という状態から脱したい毎日です。
342 ：はるろ：04/05/01 01:53 ID:k0HPZjms
341さん
何なのか分からない不安はおありでしょうけれど、膠原病でなくて良かったです。
この辛さが一生続くのかとかなり落ち込んでいるものです。
プレドニンに加え、来週より免疫抑制剤投与が決まりました。
「疑い」が「疑い」のままで留まってくれるレベルを懐かしむ今日この頃。
SLEにさらに2つ膠原病が合併、立派な膠原病患者になってしまいました。
息消沈せずにがんばって行くつもりです。
343 ：病弱名無しさん：04/05/01 10:22 ID:/0BlOxJl
>>340
ﾜﾛﾀ
言ってる途中で舌噛みそう。

この病気って、精神状態が悪いと身体のほうも悪くなっていくように感じる。
あまり思いつめずに過ごせるといいね。
344 ：病弱名無しさん：04/05/01 15:03 ID:R0YDCkFX
＞341
そうですね、鬱病で関節の腫れはあんまりないもんね。

かくいう私も、朝のこわばりと関節の痛みでＲＡ疑い
血液検査の結果でずで、病名がついていません。
ホルモンバランスのせいじゃないかな？（そういえば生理が不順）
といわれ検査するもやっぱり正常。
線維筋痛症？慢性疲労症候群？
化学物質過敏症？疑いのある病気はあるのですが
知名度が低いために診断を下せるお医者さんも少なそうです。

ＲＡも活動が弱かったり、初期だと血液検査に
出ないそうなのでもしかするとＲＡなのかもしれませんが。
慢性の全身疼痛があるのに、病名がつかず苦しんでる人は
結構いるようです。
345 ：病弱名無しさん：04/05/01 15:29 ID:xQsGvgL8
流れに関係なくごめん。
ちょっと貼っとく。

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/saisin/sa440501.htm
最新医療 強皮症の間質性肺炎　早期に免疫抑制剤点滴
346 ：病弱名無しさん：04/05/01 16:03 ID:I0wmc1NS
>>330
血圧が低く全身の倦怠感に足のしびれ、帯状疱疹が頻繁に再発したり間接痛や微熱が続いているとか、
あと指先が真っ白になったり、皮膚が異様に固くなったりしています。夕方には何も出来なくなります。
ただ、元々心臓が悪くて飲んでいる薬の副作用かと思ったので、初めはそれを主治医に相談してみたのですが
薬を減らしても増やしても同じ症状が続いて、一向に悪化していく感じです。
その時「膠原病かも」と循環器系の医師が言い、日を改めて内科にまわったのですが
膠原病は血液検査をしなくても分かるのかな？？血も尿も採ってないけど「違います」って言われたらしいのですが・・・。
347 ：病弱名無しさん：04/05/02 13:09 ID:ga3YRFP/
>>345
情報ありがとうございます。

>>346
普通は血液検査や尿検査をしますが・・・
保健所に膠原病に詳しい病院を問い合わせてみるのはいかがでしょうか。
こちらのほうでも探してみてください。

0からの病院検索
http://www.zero-dr.jp/
348 ：病弱名無しさん：04/05/02 14:23 ID:5ja5mXXr
>>347
ありがとうございます。保健所に問い合わせるという事には気が付きませんでした。
色々検索してみます、助かりました。
ああ・・・、やっぱり普通は検査してくれますよね。
349 ：病弱名無しさん：04/05/02 17:36 ID:L8KLJdiU
>348
うん、検査もしないで「膠原病じゃない！」ってのは驚きだよ。
その内科医のとこにはもう行かない方がいいと思う。
結果出るのに1週間くらいかかるから早めにいきなよ～
350 ：腸内洗浄ですって。：04/05/04 14:37 ID:1PYszUkh
　にがり　センナ　アロエなどは下剤作用があってダメでしょうけれど
食物繊維プラス乳酸菌(きっちと腸まで届くの)は絶対にリウマチには有効
だ。立てないくらい痛くて半寝た切りの人が治ってる例は沢山ある。
ただし　温泉にはいって　血行がよくなって　痛みが取れる人には有効。
これ　ある大学院で研究して証明されてるんですよ。
351 ：病弱名無しさん：04/05/04 15:42 ID:dXChXKfo
「絶対」有効とかそれに類する文言は慎重にお使いになった方がいいかと思いますよ。
あと、医学的な「証明」という文言についても。
私が知らないだけなのなら失礼ごめんなさいですが。
ただ、それが「証明」されているものだとすれば、もっと治療法として普及していたり、
あるいは医学界で認知されていてもおかしくないと思うのですよ。
（←私は、有効ではありえない、と言ってるわけではないですよ）
疑っているかのような文章になってしまって大変申し訳ないのですが。

せっかく情報をご紹介いただいてるのですから、どこの大学の研究か、あるいは
可能であればソース（入手可能な医学論文など）を示しておいて頂ければ、
われわれ患者も実際に検証ができて安心かつ有益だと思いますよ。
352 ：病弱名無しさん：04/05/04 18:48 ID:HLE+Lz5/
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20040504-00000077-kyodo-soci
これって、免疫系統がヘタレな私たちが感染したら…
353 ：病弱名無しさん：04/05/04 22:30 ID:OHZZAWNE
あ、あまり深く考えないようにしようよ・・・
昔、読んだ本に載ってて((；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙした記憶が・・・＞人食いバクテリア

みんなも食生活と生活態度を改善して超回復しよーよ！
http://salami.2ch.net/test/read.cgi/mona/1020242529/
354 ：病弱名無しさん：04/05/06 01:25 ID:iPHcaWM0
膠原病の疑いがありと言われても、まだはっきりしない方で
体力がなかったり、体調が悪い方もけっこういらっしゃるようですが
そういう方にちょっと相談したいんですが、お仕事どうなさってますか？
私は、今のところ契約切れで、失業中ですが、次の仕事を
どうしようか悩んでます。
疲れやすく微熱が続いたり
関節が腫れたりで、身体の動きが悪く、普通の仕事が勤まるか
自信がありません。
かといって、このご時世、そうそう楽な仕事も見つかるわけはなく、
選んでいられるような、立場でもないので何でもいいからはじめようか
とも思うんですが、また身体を悪くしては元も子もないと思うと
二の足を踏んでしまうのです。
355 ：病弱名無しさん：04/05/06 15:06 ID:vJJ4oWGd
>>354
私は、正規雇用ですが、固定勤務は週３です。残りの日は、自宅勤務や出張が
あります。外勤が少ない時は週３自宅勤務となりますので、自分のペースで
仕事できます。でも、結局週７ということもよくあります。自宅勤務のできる
職種はそれでも体調にはいいです。ノルマはきつくて、週の労働量は40をいつも
越えています。ただ、そういう仕事は、それまでの業績が必要だったり、資格が
要るのもあります。私の場合、やりたい仕事と体調が一致していました。ただ、
仕事を探すというより、そうした職種を探して、本気で勉強するといいです。
さて、私はここで連休が終わり、今からホテル住まいのハードワークが始まります。
356 ：354：04/05/07 00:50 ID:yFhy64M9
>>355
レスありがとうございます。
そういう仕事があるものなんですね。
なんの知識も経験もないので、なかなか難しいとは思いますが
住んでいる地域でどんな仕事があるのか、ちょっと不勉強でわかりませんが
そうした職種を探してみようと思います。
体調がどっちに転ぶかわからないと、どうも不安でいけません
357 ：教えて：04/05/07 18:12 ID:nImfYrWI
７年前からﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病疑いと言われて横浜の大学病院に通院してるものの、良く見てくれず先生は、「分からない」と言い飽きれてます。横浜市内で良い病院ないでしょうか？
358 ：ちびちび：04/05/07 18:17 ID:nImfYrWI
ﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病の検査は、どんな事するんですか？教えて下さいです。
359 ：病弱名無しさん：04/05/09 23:58 ID:KO6tamwv
保守
360 ：病弱名無しさん：04/05/10 01:49 ID:wX4uoBHI
>>357
その病院で紹介してもらったら？
検査結果と今までの経緯も廻してもらえるし
紹介状があるのとないのと初診料が大違い。
361 ：ちびちび：04/05/11 07:21 ID:06BU+5Ds
今、通ってる病院は、大学病院の難病医療センターなんですが、主治医も教授も無関心な所があり困ってます。便鮮血が出てるのに検査しないで抗製剤ばかり出します。１度入院したけど信頼出来ず飽きれました。
362 ：病弱名無しさん：04/05/11 11:29 ID:aJ29i0kB
>>361
ベーチェットの検査のことはよくわからなくて申し訳ないんだけど、
一度他の病院で診てもらったほうがいいんじゃないのかな。
信頼できない病院に通うのも辛いでしょう。

ところで、「爽健美　Vol.4」を読まれた方はいますか？
『活性乳酸ラックで膠原病を撃退！』
という記事があると聞いたのですが、
近所の書店においていなかったもので・・・
また別の本屋でさがしてみます。
363 ：病弱名無しさん：04/05/11 23:01 ID:cH97AHAg
>>354
遅レスですが私もまだはっきりしない定期通院中の者です。
355さんと同じく正規雇用ですが、普通に９時５時職場です。
主にパソコン作業で、連休前まで繁忙期で毎日残業だったのですが
だるさと関節の腫れに加えて毎日微熱、激しい頭痛があり
非常に辛かったです。連休は２日間寝込んでいました。
とはいえ仕事はどうしても動けなかった半日休んだだけで
（ロキソニンやボルタレン等の鎮痛剤は切れ間なく飲んでいましたが）
これだけ頑張れるということはまだまだ軽症なのだろうとか
やはり膠原病ではないのかも、とも思っています。
ただ、今も帰宅後は床に突っ伏して寝てしまったり
２ｃｈどころかメールチェックも億劫なくらいだるい日々です。
仕事するためだけに毎日生きている感じ。
こんなんでは帰宅後の家事育児なんて頑張れそうにありませんので
普通に結婚とかはできないかな、と思ったりもします。
364 ：病弱名無しさん：04/05/12 09:44 ID:KbrZpD3Z
一年ほど前から首のあたりの張り、圧迫感、腹の筋や胸の気管のあたりの痛みで仕事も手に付かず
総合病院に通って診察を受け、血液検査、ＣＴを何度かやりましたが結局原因が分からず、
最近通い始めた大学病院の血液検査で抗核抗体の数値の高さから膠原病の疑いがあると初めて言われ、
プレドニン1mgを4錠/日を飲み始めました。
5日ほど経ちますが今のところ症状に変化は無いのですが、
どのくらい飲み続けて効果が現れるものなのでしょうか。
３０歳、男性です。
365 ：病弱名無しさん：04/05/12 15:15 ID:aOwtwiwr
ここに初めて来のですが346さんの説明で｢全身の〇〇感｣の所とこの病名はなんと読むのですか？
366 ：病弱名無しさん：04/05/12 16:03 ID:yeVMoRTZ
>>365
全身の倦怠感（けんたいかん）
367 ：病弱名無しさん：04/05/12 16:04 ID:yeVMoRTZ
>>365
膠原病（膠原病）
368 ：病弱名無しさん：04/05/12 16:04 ID:yeVMoRTZ
>>367
ごめん
膠原病（こうげんびょう）
369 ：病弱名無しさん：04/05/12 18:03 ID:zx11v1qz
>>357、>>361
ﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病友の会で電話療養相談をやってますから
一度連絡なさってみたらいかがでしょう。
まだ確定診断がおりてない人や
友の会の会員でなくても大丈夫ですよ。
ﾍﾞｰﾁｪｯﾄに詳しい医師がいる病院の事など
突っ込んだ話もお聞きになるといいと思います。

療養相談の電話番号や各支部の連絡先は
ﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病友の会本部HPにあります。
HPは『ﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病友の会』で検索するとわかります。

370 ：病弱名無しさん：04/05/13 00:05 ID:wCfF9WoO
>>366　　　　　　　　親切に教えていただきありがとうございました。m(_ _)m
371 ：病弱名無しさん：04/05/13 20:53 ID:AiKbsJgS
シェーグレン持ちなのですが、
この病気で低血圧になった方いらっしゃいますか？
そして投薬などはしているのでしょうか？

かかっている病院が遠くて中々聞きにいけません。
それに血圧90-60ぐらいで行っていいのか…＿|￣|○
しかし、だるくてだるくてどうしようもないです。
どなたか教えてください。お願いします。
372 ：病弱名無しさん：04/05/14 01:04 ID:bHwCnbEY
>371
シェーグレン餅です。自分の血圧は通常100-60程度です。
もともとそんなに高い方ではありませんでした。
出してもらってる薬は目薬と痛み止めぐらいかな。
こわばりと筋肉痛・関節痛があって、身体を動かすと
だるくなります。長くお日様に当たった後もだるいですね。
だるい上に、病院が遠いと辛いですね…ご家族の方に連れて
行ってもらうのは？
ところで、耳の後ろや下あごの辺りがシクシクしたりしませんか？
373 ：病弱名無しさん：04/05/14 12:52 ID:LkGlAQ9j
みんな、色々と辛いこともあるだろうけど頑張ってね。

私は膠原病によく似た病気（膠原病の一種という説も）で何度か入退院を繰り返しました。
病名もまだついていないここ２０年くらいの新しい病気で（長ったらしい英語名だったな）
日本人では私が７人目、そのうちの４人が既に亡くなっていると言われました。
医者は「もうダメです」ぐらいの勢いで、実家の両親を呼び「覚悟してください」みたいな感じ。
医者（女医さんだった）もウチの両親もショックで涙うるうるだったけど、
私だけは全く平気で、逆に家族を慰めたりしていました。
自分は絶対に大丈夫。死ぬ気がしない。なぜか自信がありました。
治療は大変だし辛いこともたくさんあったけど、今ではすっかり元気になりました。
プレドニンももう服用していません。
体だるくて仕事がキツイときもあるけれど、残業も休日出勤も気合で乗り切ってます。
諦めてはいけません。膠原病は精神的要因もかなりあるといいますよね。
大丈夫大丈夫直る直ると信じることも、病気治癒に効果を発揮するのかもしれません。
とにかく、諦めないでください。頑張れ。

374 ：病弱名無しさん：04/05/14 15:38 ID:P4bleYxR
>373
その病気ってどんな症状なのですか？
もしよかったら教えてください。
375 ：病弱名無しさん：04/05/14 17:57 ID:FyvIKQYe
>>373
ごめんね、貴方に悪気は無いんだろうけど素直に読めません。
376 ：371：04/05/14 19:33 ID:5H42qacU
>>372
早速レスありがとうございます。
私も症状が同じですねー。
夏は熱がこもって気持ち悪いですよね…。
しかし、冬もいつもに増して関節が痛くなりますよね…。
血圧は病気になった頃は正常値だったのですが、
去年あたりから落ちてきてしまったので心配になりました。
病院はいつも親に連れて行ってもらっているのですが、
親の仕事もあるし私は学生なので中々行けないのです…。
体調悪くなったら病院に来てください、とは言われてるのですが
これぐらいで行ってもいいのか困ってました。
取り敢えず、7月に行く予定なのでそれまで我慢してみます。
ありがとうございました。

耳の後ろや下あご…シクシクしますね。ゴワゴワもしますね。
たまに耳下腺も腫れたりします。
じゃあじゃあ、全身痒くなって湿疹が少し出るけどすぐ消えたりしませんか？
377 ：371：04/05/14 19:34 ID:5H42qacU
連投すいません。

>>373
凄いと思います。私も見習いたいけど難しいです…。
しかし、ここにいる方は皆頑張ってると思います。
だから頑張れという言葉は余計辛くなってしまう人もいると思います。
実際私は辛いです。あなたの病気に比べたら全然酷くないのですが少し辛いです。
私が精神的に弱いというのは凄くわかっています。甘ったれなのもわかっています。
あなたが良心で励ましてくれているのもわかっています。
でも今は、無理に治そうとは思わず上手に付き合って行こうという考えです。
ですから、「頑張れ」「治る」という言葉はちょっと苦しいかもしれません。
私の勝手な考えなのですが…。

あなたの励ましを素直に受け取れるようになりたいです。
出来れば、あなたのように強くなりたいです。
今はまだそうなるには時間が足りません、ごめんなさい。ごめんなさい。


2個に渡っての長文レス＆生意気発言本当にごめんなさい。
378 ：病弱名無しさん：04/05/14 20:59 ID:UiaYH/pg
そうそうほぼ治る見込みのない病人に「頑張れ」と言うのは
「死ね」と言ってるのと同じことなんだよね。
悪気はないんだろうけど・・・
379 ：病弱名無しさん：04/05/14 21:22 ID:pzjx86dm
ある程度、勝ち色が見えれば「治る！」って思えるんだけどね。
今は薬飲んでても、多少は制限があっても
人並みに生活できればそれでいいやって思える。

無理せずにﾏﾀｰﾘと。
380 ：ちびちび：04/05/15 04:46 ID:9BX4P1Ee
遅くなりましたが皆さん有難うございます。先日、非常に具合が悪くなり緊急入院になりました。辛い検査が始まるけど頑張ります。早くベーチェット病の診断がつけば良いと思います。
381 ：病弱名無しさん：04/05/15 10:53 ID:usWAgHU1
>>380
はやく退院できるといいですね。
お大事に。
382 ：病弱名無しさん：04/05/15 23:36 ID:eoiuMYmO
>>378
確かにそうも受け止められるかもしれないけど
もう少し素直に受け取ってみたらどうですか？
383 ：病弱名無しさん：04/05/15 23:44 ID:aJ7NQFkp
>>382
378では無いが、そうしようとしても無理なんですよ。
難しいのです。
384 ：病弱名無しさん：04/05/15 23:58 ID:cl9rWZDR
卑屈になると良くなるものも良くならない。 私も治らない病気で長生きが出来ないからこそ、卑屈になってる時間が勿体無い。もっと前向きに生きていたい。
385 ：病弱名無しさん：04/05/16 00:58 ID:BPrToMyV
>>382
受け取り方なんて人それぞれでいいでしょ？無理して素直に受け取る必要は無いと思いますが。

前向きに考えられる人はそれはそれでいいし、無理せずマターリしたい人だって居るだろうし、
悲観的になってしまう人だってその人なりに色々考えてるんですから。

自分も「頑張れ」や「病は気から」は一番嫌いな言葉、まぁ言われる相手にもよりますが。
386 ：ちびちび：04/05/16 09:37 ID:XpHq33LF
>381さん有難うです。早く退院出来るように辛い検査や治療頑張ります。
387 ：ちびちび：04/05/16 09:53 ID:XpHq33LF
病は気からと言われたくないです。ストレスで悪化するけど自分では気持ちをしっかり持ってるつもりだし。色々と無理して再発したし、好きで辛い病気をしてる訳でもないんだから反対に落ち込んでしまいます。
388 ：病弱名無しさん：04/05/16 14:35 ID:d01V8DyE
>382
一般例書いてるだけじゃぁ？
そういった話はよく色んなとこに書かれてるじゃない？
有名な話だよ（有名って言う言い方もヘンだけど・・・）
だから病人には「頑張れ！」とは言わない方がいい・・・みたいに書いてる。
新聞の生活欄とかによく書いてるよ。
新聞とかちゃんと読んでるかーい？
私もあんまり読まない方だけどそれでもよく目に付く記事なんだけどなぁ。

まっ無神経な発言が多い人が世の中には多いからね。

>385
私は「頑張れ」や「大丈夫？（病気以外のことでも）」っ言葉が嫌い。

389 ：病弱名無しさん：04/05/16 17:58 ID:WFpJlRIm
毎度だね、この話題（ｗ

>>388
うん、鬱病の患者によく言われることだよね。「頑張れ」はだめだって話。
もうすでに頑張ってるのに、まだ頑張れって言われることほど鬱患者に
つらいことはないって。
ま、鬱病の人だけでなく、頑張ってる人、どう頑張ったらいいのかわからない人、
改善の状況の見られない人、にとって「頑張れ」はつらい言葉だろうし。
でも、無神経まで言っちゃかわいそうだよ……。>>373さんのレス読み返せば、
そこまで悪しざまにいうほどのものでもないと思うんだけど。

自分だってそういう（頑張りようのない）状況ではあるけど、ほかの人ほど
「頑張れ」には拒絶感はないような気がするよ。というか、励ましの言葉として、
うれしいかもしれない。俺の方がただの無神経野郎なのかもしれないけど。
ただこれは、ほかの人のように「頑張れ」をつらい状況（場面）で言われたことが
ないってだけのことなのかもしれないけどね。それこそ>>385さんの言うように、
誰に言われるか、とか使われるシチュエーション、文脈によっても違ってくる
ことだと思うし。
そういったことと関係なく「頑張れ」って言葉は、忌むべき言葉だって決めつけ
られるとすれば、それもまた悲しい気もするんだけどね（みんなのレスが
そうだっていうんじゃないよ）。
390 ：389：04/05/16 18:23 ID:WFpJlRIm
ちょっと訂正させてください。
>>389
> 改善の状況の見られない人、にとって「頑張れ」はつらい言葉だろうし。×
> 改善の状況の見られない人、にとって「頑張れ」はつらい言葉になるときもあるだろうし。○


391 ：病弱名無しさん：04/05/16 18:53 ID:BPrToMyV
まぁ>>373さんに悪気は無いってのは皆さん分かって色々言ってると思いますよ。

ただ普段の生活でそういう事言われて嫌になる事があるから、せめて同じ様な境遇にある人が
多いであろう此処ではそういう言葉は聞きたくないなぁって事じゃないんでしょうか。
392 ：病弱名無しさん：04/05/16 20:27 ID:VR3+lJOd
つまり卑屈？
393 ：ちびちび：04/05/16 20:56 ID:XpHq33LF
僕は、頑張れって言う事は言っても良いんじゃないかな？励みにもなるし。少しでも生きよう早く退院しようって気持ちもなるんじゃないかな？と思うよ。落ち込んでる時は別だと思うけど、ケースバイケースだと思います。僕は頑張れって言われて嬉しいです。
394 ：382：04/05/16 22:42 ID:VR3+lJOd
確かに精一杯がんばっている鬱病の人や難病患者に対して
「頑張ってね」等の声をかけるのは酷な事かも知れません

書き込みを見ていて、難病だからといって
「私難病だから、頑張ってって言われてもムリよ♪」
みたいな感じがしてしまったんです
もちろん中には本当に仕事をフルタイムでやったりしたりなど
頑張っている人もいらっしゃると思いますが・・。

嫌な雰囲気にしてしまってごめんなさい。
でも傷をなめあうような話し合いでは進歩がないと思います

消えます。膠原病ではないので。

395 ：病弱名無しさん：04/05/17 00:52 ID:KVgaNdJw
頑張れって言葉の話は、文字通り「頑張れ」って
叱咤激励してるのか、力づけたいという気持ち
を表すだけのために使われているのかによって
聞き分けられるといいんだよね。

ただ、その聞き分けは患者側の心の余裕によってしまう。
頑張っている（耐えている人）ほど余裕がないのかもしれない。

時には静かに絶望することで心の均衡を保つ状態もある。
それは健常者には考えもつかない状態だろうから
難しいね･･･
396 ：病弱名無しさん：04/05/17 03:07 ID:LP0TU19Y
煙草吸いまくり、お菓子食べまくりでぐーたらな毎日。ちょっとでも食べるとすぐ太る。
最近までは必死にダイエットに健康食品に禁煙に運動に性格改善に
頑張ってたけどづかれた（ｗ

容姿も180度変わってしまってどーでもよくなったＹＯ！
もう3年目になるしそろそろ立ち直らないとヤバイねこりゃ。

こんな私はバカですか？バカですかそーですか失礼しましたヽ（`Д´）ﾉ ｳﾜｧｧｧﾝ
397 ：病弱名無しさん：04/05/17 07:56 ID:9ingr1d1
なんだかね…たとえが悪いかもしれないけど
まわりから見ればゲームオーバーじゃなくても
本人にとってみればゲームオーバーな心境に
なっていることもあるんです。
なかなか「頑張れ」以外のいい励ましの言葉って
思いうかばないものだからさ、カリカリするのは身体によくないよ。

私もお菓子をやめられません(´･ω･`)
週１回食べるプリンが楽しみ。
体重が増えたから、やめようと思うけど
今度はアイスを食べたくなってきたー！
398 ：病弱名無しさん：04/05/17 23:53 ID:tGNoSaCL
菓子食って何が悪いのさ。
食欲がある証拠だし、おいしいもの食べなきゃ
人生つまんないべさ。ってのは、うちのばあさんの言です。
食欲ないし、することもないし、だるいしで
一日中寝てたりする。
さすがに家族から文句言われる。
アイスいいねぇ。
食欲ないときはアイスにしよ
399 ：病弱名無しさん：04/05/17 23:58 ID:pLG4E7TW
>>396
俺も発病して退院した後、やたらめったら健康に気をつけていたけど、３ヶ月しか持たなかった・・・・・
今じゃ、前と対して変わらない生活している。
ちょっとヤバイかもなぁ～～～～汗

>>397
うむ、俺んちの冷蔵庫にはアイスクリームとプリンに加えてフルーツゼリーも常備しているよ。
なんか、病気した後は甘いものが無性に欲しくなるようになった。
なんでじゃろ？
400 ：396：04/05/18 02:26 ID:liHrMiBt
みなさん！ありがとうヽ（´ー｀）ﾉ
あんまり食べ過ぎると普通の3倍は太る体になってしまったので
ほどほどに食べるよ！

>>396に加えて不眠も加わったヽ（`Д´）ﾉ ｳﾜｧｧｧﾝ
でも自然になおることを祈りつつ　ノ
401 ：病弱名無しさん：04/05/18 19:37 ID:LZK5hXYs
膠原病患者ですが、「頑張れ」はO.K.です。
病気を受入れることができなくて、ひねくれた
考え方をしてた頃はダメでしたが。
402 ：病弱名無しさん：04/05/18 19:38 ID:LZK5hXYs
膠原病患者ですが、「頑張れ」はO.K.です。
病気を受入れることができなくて、ひねくれた
考え方をしてた頃はダメでしたが。
403 ：病弱名無しさん：04/05/18 20:59 ID:L6EGvAB8
私はプレで猛烈にものが食べたくなりますが、おいしいものだけ食べています。
これを食べないといけないとか、義理や惰性で食べることはやめました。
チョコレートやケーキも食べますが、好みではないものは食べません。
どちらかというと太っていますが、我慢するとリバウンドします。
欲しいものを我慢するより、欲しくないものを食べない方がいいです。
あぶないなと思ったら、自分がそれを本当に食べたいか考えてから決めます。
404 ：病弱名無しさん：04/05/18 21:18 ID:wKRFGdon
>>382
>>394
うん、消えてくれ。
普段から傷のなめあいをしてるわけじゃない。
たとえ、傷のなめあいに見えたとしても、
ここで心の一部をさらけ出して悪いのか？

あんたが言ってることは正しいけれど、
素直に受け入れられないことに苦しんでもいるんだよ。
405 ：病弱名無しさん：04/05/18 21:27 ID:4H2UXMuw
>>404
この病気じゃないと、わからない気持ちとかあるし
周りにその事言っても余計迷惑掛けるだけだからね。
ここで、同じ状況の人達にさらけ出すって事は気休めになるよね。
ここはそういう場であって欲しいよ、私は。

きっとリアルではそういうの隠してる人ばっかりなんじゃないかな。
一人で考えてたら身が持たないよ。
406 ：病弱名無しさん：04/05/18 22:36 ID:gPhSR7Sd
>>404
同感だね。
冬のレイノー乗り切ったと思ったら、新年度から忙しくなって
脱毛激化でかなり禿げ進行中（しかもまだらに）。
身体もダルくて仕事早目に切り上げて382みたいなの読んだら
「これ以上頑張ったら倒れるわ。」と素直に受け取るよ。
第一膠原病じゃないんだって。呆れちゃうね。
膠原病じゃない人がなんで膠原病患者の進歩を心配する訳？

ここでは膠原病に関する情報交換は勿論、病状報告や相談
愚痴もあってイイと思ってた。382の意見は全然正しいと思わない。
思いやりのない人間の発言だと受け止めている。
407 ：病弱名無しさん：04/05/18 23:35 ID:053cnwRX
傷を舐めあってたって、頑張ってないってことには
ならないからね。
408 ：病弱名無しさん：04/05/19 00:21 ID:WkC1/dXw
でも、生きていかなければならない。生活するために。
生命体として生きていくことの方がつらい。
命あっての生活。やっぱり生きていくために頑張るう。
自分の体が自分でないのですね。
薬に支えられているし。
409 ：病弱名無しさん：04/05/19 01:15 ID:pR+JbcJA
今日の徹子の部屋をみましたか？
SLEを克服して今はステロイドをやめることができ、
15年ぶりに復帰できた女優さんがゲストでした。
410 ：病弱名無しさん：04/05/19 01:41 ID:unAjMewb
>>409
前にＳＯＳって番組に出てた人？
411 ：病弱名無しさん：04/05/19 02:01 ID:5NqCe7lh
>>409
見てないけど、この人だね。

ttp://www.tv-asahi.co.jp/broadcast/tetsuko/html/040518.html
>今週の徹子の部屋 ５月１８日（火）　出演
>
>藤田　三保子（ふじた　みほこ）
>
>「鳩子から30年難病克服」
>ＮＨＫの朝ドラ「鳩子の海」のヒロインとしてデビューして３０年、
>女優・藤田三保子さんの人生は波乱万丈だった。２５歳の時に
>結婚した相手には４歳と６歳になる男の子がいた。主婦に子育てに
>女優業にと張り切る彼女だったが、ある日突然病に襲われた。
>その病とは膠原病…　家族の支えの中、病気と闘う日々が続いたが、
>薬の影響で顔がまん丸になるムーンフェイスで映像の仕事が
>出来なくなり、自棄になって薬を止め、関節の激痛に苦しんだことも
>あった。障害を持った子供が生まれる確立が高いので、子供は
>無理だと医者に言われたが、結婚１０年目に妊娠。夜も眠れないほど
>悩んだ末に出産を決意。元気に生まれた女の子は今では１７歳になる。
> 映像の仕事が出来なければ舞台に、１人でも舞台に立ちたいから
>朗読を、自分を表現したかったからと絵も描き始めた。
>病気に負けない藤田さんの人生はチャレンジの連続。一生飲み続けると
>思っていた薬が、４年前に飲まなくてもよくなった時は本当に嬉しかった。
>自分は５０歳まで生きられないと思っていたが、５０歳を越え、今は
>シャンソンに夢中なのだと笑う藤田さんの笑顔は本当に明るく輝いている。

「障害を持った子供」のくだりは？？？だけど。

412 ：病弱名無しさん：04/05/19 09:09 ID:W7DV6QVS
>411
>障害を持った子供が生まれる確立が高いので

約２０年前の話だからじゃない？
今よりもずっと死亡率高かったみたいだし・・・
でもさー不用意に今でもそうみたいな言いかたはやめて欲しいよね。
413 ：病弱名無しさん：04/05/19 09:26 ID:ORFXrXdt
抗リン脂質抗体＋や抗ＳＳ-Ａ抗体＋の場合だと
早産（流産）低体重出産、新生児ループスの確率が高い事では？
今では予防措置が取れるけどそれでも絶対では無いしね。
絶対では無いのは健康な場合でもそうなんだけど、
やはり確率は比べた場合には高いだろうし。
ところで、芸能人で膠原病になった場合細かい病名を出さないのは何故？
病気の知名度の問題？
414 ：病弱名無しさん：04/05/19 14:45 ID:XB6Fhn/D
どこからが病気のだるさなのかわかんねー。
どこからが病気の症状なのかわかんねー。
　
これぐらいで弱音を吐いちゃいけないのだろうか…orz
415 ：病弱名無しさん：04/05/19 15:57 ID:vjL5+R5u
>>414
いいとも！
416 ：病弱名無しさん：04/05/19 20:45 ID:h9D5fNgd
>414
そうなんだよね。
自分の体調がただたまたま悪いのか
病気のせいなのかよくわからない。
417 ：病弱名無しさん：04/05/19 22:38 ID:WkC1/dXw
禿道。
精神的にも、性格なのか、病気なのか、プレなのか、わからない。
418 ：病弱名無しさん：04/05/19 22:56 ID:yklHdhpI
骨髄移植支援を

http://kakaku.com/donation/index.html
419 ：病弱名無しさん：04/05/20 02:02 ID:U4x9sMUM
>>418
かなりスレ違い
膠原病患者が骨髄移植や臓器移植のドナーになったり、
献血も断られてしまう現状を知れよ
420 ：病弱名無しさん：04/05/20 02:14 ID:U4x9sMUM
>>418
同情するなら金をくれ。っつてんなら、もう全然板違い。
補助を受けても医療費の額はバカにならないものだし、
状態が悪ければ、バイトも就職もできない。
理解のない親に「なまけ病」なんて言われながら生きてる人間に
いったい何を求めてるんだ？
421 ：病弱名無しさん：04/05/20 08:09 ID:zIhrO5dI
抗体の種類調節する物質発見
http://www.nhk.or.jp/news/2004/05/20/k20040520000029.html

ウイルスなどが体内に入ると抗体が作り出されて免疫が働きますが、広島大学大学院などのグループは、この
抗体の種類を調節するとみられるたんぱく質を突き止め、リューマチなどの治療法の開発に結びつく成果と期待
されています。
422 ：病弱名無しさん：04/05/20 08:17 ID:xXrblCfi
418の募金は企業がかわりに支払ってくれるものだし
自分の懐が痛むわけじゃないんだからやってみれば。
ドナーも献血も断られてしまう自分にできるのは、寄付ぐらいだよ。
私は毎日↓の難病の子供支援をクリックしてるよ。

クリックで救える命がある
http://www.dff.jp/
423 ：病弱名無しさん：04/05/21 22:33 ID:UkCfJAOE
スレ違いだけど、いいこと聞きました。街頭で献血しててもできないんだもの。
422さんの気持ちすごくわかります。
ところで、台風接近でだるくなかったですか？
424 ：病弱名無しさん：04/05/22 00:05 ID:GfZ4uFek
>423
台風のせいなのか・・・
偏頭痛（発病前は偏頭痛なんてなったことなかった）で会社休みました。
痛いだけでなく吐くからなぁ；
425 ：病弱名無しさん：04/05/22 00:13 ID:Xa7GEXBU
台風で体調が悪くなるのは何もこの病気
の人だけではありませんよ。
そういえば天気と体調の関係について
書いてた本があったなあー。名前忘れたけど。
426 ：ちびちび：04/05/22 01:03 ID:hCQ4HkFd
今日、退院したけど、今回もベーチェット病の確定診断つかず嫌になってます。
疑われて早７年いつも後、１つデーターが揃えば確定するのに…。今年入って３度目の入院。マジ良い病院ないすかね？嫌になります。
427 ：病弱名無しさん：04/05/22 21:23 ID:rX4tphjo
>>424
私もたまにですけど頭痛と吐き気に悩まされます。
この病気（ＳＬＥです）に関連付けて考えた事はなかったけど、
そう言えば以前はこんな事なかったなあ…。
自分の場合、天気は関係なかったですが。
428 ：病弱名無しさん：04/05/23 02:41 ID:PbxwPr/h
阿佐ヶ谷にある河北総合病院の加藤先生はいいよ～。
ちゃんと専門医も持っているし、診察もとても丁寧でした。
私はSLEですが、先生に上手く薬をコントロールして
もらってます。
429 ：病弱名無しさん：04/05/23 15:24 ID:HO1+wd5d
>427
424です。
私もSLEですよん。
多少影響してるんでしょうね。
それまではまったくなかったから・・・
430 ：病弱名無しさん：04/05/25 07:24 ID:VAbfDO0H
大学病院に通ってるけど予約してても半端じゃなく
待ち時間あるし平日しかやってないから
土曜日やってる病院にかわりたいな。
いろいろ探してるものの、なかなか良さそうなとこが
見つからないんだよなあ。病院探しって難しい・・・
431 ：病弱名無しさん：04/05/25 23:52 ID:05fCmfgV
今日放送の「家庭の医学」のおかげで外来が込みそうで鬱…
432 ：病弱名無しさん：04/05/26 00:40 ID:sMFBFVOT
>431
リウマチの奴？
リウマチｽﾚでも話題になってたけど、なんだか変な番組だねぇ。
433 ：病弱名無しさん：04/05/26 09:35 ID:nRnWyUZ+
寝たきりになる程進行する前に、あの場合なら
とっくに手の変形がおきて気付くのでは？と思ってみたんだけど。
変形が少なく、女性に多い病気って事ならＳＬＥの方が
既婚者だし、最初は流産を繰り返して（抗リン脂質抗体症候群合併）
姑に更にいびられて～を入れたらテーマ的にも合ってた気がしたけどな。
434 ：病弱名無しさん：04/05/26 12:37 ID:WQIuMcCQ
両足のひざから足首にかけて赤や赤紫色の
こぶ状になった斑点が多数。

昨日、近所の個人病院で診てもらったところ、
「膠原病の疑いあり。紹介状書くから検査を」
ということで、本日15:00から大病院へ。

webで検索した結果、ベーチェット病の可能性が高そう。
主症状の4つの項目のうち、眼以外は該当してる･･･。
慢性関節リウマチってこともありそうだけど、
果たして検査結果がどうなるか。

膠原病だったら東京女子医大にでも行くかなぁ。
専門でやってるみたいだし。
435 ：病弱名無しさん：04/05/26 17:17 ID:gIJpIUjk
調子が悪いのを全て膠原病と結び付けてしまう自分がイヤ。
なんか情けない人間だなぁ・・・
436 ：病弱名無しさん：04/05/26 23:57 ID:Mpc3EvZR
う～ん。落ち込んだり、悩んだりすると余計調子悪くなるよん。
かく言う自分もここんとこ、仕事のことで悩んでたら
急に指関節の動きが悪くなったような気がするし、熱が出ました。
8時5時の勤務ですが、慣れないうちは体力が持たないような。。。
仕事ができるかどうか不安です。
437 ：病弱名無しさん：04/05/27 16:45 ID:fLxVh345
>>396
タバコってマジで周囲に迷惑です。
お菓子などなら勝手にいくらでも食えばいいけど、タバコ吸うひとって
存在自体が迷惑かも　喘息のﾋﾄだっているんですよ。
438 ：病弱名無しさん：04/05/27 18:04 ID:mP6BgeDo
>>437
スレ違いです、言いたい事や気持ちは分かるけど他所でやって下さい

皆様、これ以降はスルーでお願い致します。
439 ：病弱名無しさん：04/05/27 19:51 ID:TSJUx/Rt
膠原病って女性に多いそうだよね。
で、発症年齢は３０歳以降とか、いわゆる中年期に多いような
気がするんですが・・・。
440 ：病弱名無しさん：04/05/27 20:32 ID:c0pJebCG
>>439
統計的に見ると確かに女性に多いですよね。俺は男ですが。

後段部分なぜそのように思われたんです？
（「30歳以降とか、いわゆる中年期」……この表現にも異論が出そうですがｗ）
膠原病にもご存知のようにいろいろあって、それぞれの統計を
細かく見たことはないですが、全般的に見て若い年齢での発症が多いようですよ？
http://www21.ocn.ne.jp/~kagawa-c/kougenbyou.htm#Q001

一例としてSLEでも若い年齢での発症が多いようです。
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/mimori2.htm
20代から30代なら若くないって言われそうだけど（ｗ
もちろんもっと若い年齢で発症してる方もおられますよ。
441 ：440：04/05/27 20:47 ID:c0pJebCG
失礼。今最初のリンクを見なおしたら、膠原病全般についてだけでなく
主要な病気についてのおおまかな各論的説明（統計含む）もされてました。
個別で見ると中年期に多いとされてる病気もありますね。
442 ：病弱名無しさん：04/05/27 20:47 ID:HWktONFJ
>>440
そうですか。　自分がすでに３０代なもので中年期かなと思いましたｗ
身内にかなり高齢になってから、手先が白く冷たくなるレイノーとかいう
膠原病になった人がいるもので・・・。
で、膠原病ってまったく健康そのものだった人がある日突然
なにかのきっかけで発症することもあるんですよね・・。
443 ：440：04/05/27 20:59 ID:c0pJebCG
>>442
レイノーは膠原病の症状のひとつで、膠原病の病名ではないですよ。

健康そのものだった人がなにかのきっかけで、というのはおっしゃるとおりですね。
（膠原病とまったく関係ない病気を持ってて、その後膠原病になる人もいるとは思いますが）
いろいろな要因があると考えられてます。
444 ：病弱名無しさん：04/05/27 21:43 ID:W4037UhV
先日、ＳＬＥと診断された者です。
特定疾患の申請書を渡されたのですが、医療費免除と引換えの検体提供の
ような気がして不安です。この制度のデメリットなどはあるのでしょうか？
445 ：病弱名無しさん：04/05/28 10:21 ID:StQRBPiT
>444
デメリット？手続きが面倒くさい。
収入によっては、自己負担があまり変わらないとか。
不安とあるけど、具体的にどーいう事をされるかもと思ってるのかな？
確かに自分のデータを提供するわけだけど
それは病気の研究に使うだけ。研究して貰わないと自分も困るわけだしね。
怪しい薬を勝手に投与されるとかはないよ。
446 ：病弱名無しさん：04/05/28 18:35 ID:CMOiU4AB
もしかしたら膠原病の可能性も少しあるかもしれない、と医者に言われたので
ネットで勉強したのですが、どなたか質問に答えていただけないでしょうか。
症状の一つに「原因不明の発熱」と書いてありました。
人それぞれでしょうが、どのくらいの発熱なんでしょうか。
９度以上もありえますか？また、持続的な発熱なのでしょうか。
447 ：病弱名無しさん：04/05/28 19:27 ID:oyhUPirz
たばこ吸いまくり♪
448 ：病弱名無しさん：04/05/28 20:09 ID:rq3WTzJK
>>446
直接的な回答にはなっていないかもしれませんが――
> 高熱で発病しやすい膠原病は、全身性エリテマトーデス、結節性多発動脈炎、
> リウマチ熱などです。特徴的な熱型はないのですが、若年性関節リウマチの
> 全身型と呼ばれる病気あるいはスティル病といわれている病気では、高熱と
> 解熱をくりかえす熱型がみられます。高熱が出る時には寒気を伴い、
> 解熱するときには発汗がみられます。
> 微熱（37度台）がつづくこともあります。これは、多くの膠原病でみられます。
> 通常、体温はわきの下に体温計をはさんで測定しますが、熱のない時は、
> 36～37度の範囲にあることが多いのです。しかし、小児では健康であっても
> 多少高めですし、高齢者では、逆に、発熱があってもあまり高い熱が
> 出ないこともあります。また、女性の場合には、生理的に高温相の時期が
> ありますから、病的な微熱と区別しなければなりません。病的な微熱であるか
> どうかを知るには、時間を定めて一日三回くらい検温し、しばらくの間体温を
> 記録してみることが大切です。
『膠原病を克服する』橋本博史・保険同人社

・熱自体は病気によっては認定基準として必ずしも重視されていませんし、
膠原病かどうかは医師が総合的に判断するものですから、あくまで参考にとどめた
ほうがよろしいかと思います。
・あまり本の内容を引用しすぎると、著作権法違反でお縄になってしまうので
橋本先生の本買ってあげてください（笑
449 ：444：04/05/28 23:17 ID:1aB92N3A
>445レスありがとうございます。
昔々に大学病院で受診した時、大勢の研修員に囲まれて診察された事がありまして。

でも、不安がる事はないみたいですね。早速申請してみます。
450 ：病弱名無しさん：04/05/29 13:17 ID:OJKAM7GN
>444
私も負担割合が高くなったので手続きどうしようか悩んだのですが
入院したときの事を考えて手続きしました。
まあ、普段は普通なので受給者証でもないとあまり病人と思って頂けないこともありますが。
451 ：444：04/05/30 02:06 ID:CNQ3F2yF
>450
私も普段は普通なので、たまに入院すると「またか、貧弱だな(ﾌﾟ」などと言われてしまいますw
入院費にしても、やはり申請は必要な様ですね。私の場合、病名がわかるまでに何度か入退院したので、随分散財しました。素直に制度に甘えたいと思いますw
452 ：病弱名無しさん：04/05/31 00:30 ID:b1rzq39p
>>446
私は毎日微熱が出ました。
453 ：(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ ◆y1EPLjiMgE ：04/05/31 20:41 ID:HXWw+W+j
膠原病スレの過去ログ倉庫を作りました。
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/

まとめは、量が膨大なので挫折しました・・・orz
サイト内検索は、文章がだらだらと表示されますが
あれからさらに各ファイルを Ctrl+F で検索かけたほうが
よろしいかと思われます。

そいでは、ﾏﾀｰﾘと進行してください(*ﾟ∋ﾟ)ﾉ
454 ：病弱名無しさん：04/06/01 01:50 ID:Tjm1Qn6V
>>453
乙
455 ：病弱名無しさん：04/06/01 02:34 ID:yBMeA5fc
>>453
乙です
(･∀･)ｲｲ!!
456 ：病弱名無しさん：04/06/01 16:22 ID:1+O4/W4z
>>453
多謝。
457 ：病弱名無しさん：04/06/01 18:49 ID:SR3PfTNn
成人スチル病の方、もしくは詳しい方いらっしゃいませんか？？
私の彼氏が成人スチル病だと宣告されました。あんまり本とかにも載ってないしどのような病気なのか
分かりません。膠原病の一種ですよね。将来的にどうなるか心配です・・。
458 ：病弱名無しさん：04/06/01 23:12 ID:Z2qGiYdF
膠原病で強皮症の人いますか？
459 ：病弱名無しさん：04/06/02 06:07 ID:BFk99lsO
発熱といえば。
ここ数年、ひょっとしたら１０年以上、いつ体温をはかっても３７℃以上あったから、
「私は平熱が高いんだ」と、ずっと思ってました。
去年、腹痛・関節痛・３８℃以上の発熱が続き、SLEと診断されプレドニン投与され
るようになってから、３６,２～４℃の平熱になりました。
いつからが病気の微熱だったのかなぁ。
460 ：病弱名無しさん：04/06/02 13:35 ID:VHy/0gAb
>459
（・∀・）人（・∀・）ナカーマ
まったく一緒の症状（時期まで）で、思わず自分の書き込みかと思ったよ（ｗ
461 ：病弱名無しさん：04/06/02 14:27 ID:MjYw6BsT
でも３７度だからって病気とは限らないよ。
私は５分の測定で終わると３６度台前半だけど、
そのまま引き続き１０分まで入れていると必ずまだ上がって
３６度台後半になるよ。だからそれが自分の平熱だと思ってる。
だから病院だと電子体温計でピー音がなったら看護婦さんが
取るからいつも低いことになってる…。
下は去年放送のためしてがってんからのコピペです。




体温計の新常識「日本人の平熱はおよそ37℃！」
日本で最初に体温計が作られた山口県防府市で、300人の体温を測定しました。その結果、ある電子体温計では、平熱の平均がおよそ37℃（36.9℃）になりました。

37℃は微熱ではない
脇の下で正しい体温を測定するには、10分以上の測定が必要です。その場合、日本人の平熱はおよそ37℃近くになります。

しかし、多くの人がしている3分や5分の測定では低く出てしまうため、平熱が36.0～36.5℃程度で、37℃が微熱であるという常識が生まれました。

462 ：病弱名無しさん：04/06/02 18:59 ID:7mlyCMWG
460だけど、そのガッテン見た。
問題なのは普段の体温と比べてどうかって事だと思うよ。
（熱があるかどうかの判断）
私の場合は、昔はちゃんと水銀で36度台だった平熱が
気が付いたら37度3分～37度5分になってた。
プレ飲み始めたら、やっぱり同じ体温計使ってるのに
36度台に戻った。
463 ：病弱名無しさん：04/06/02 19:41 ID:908CNEHx
すいません。　ネットでいろいろ調べたのですが、SLEというのは
顔に紅斑ができるとかっていいますが、自分はおでこから始まり目の周り
頬、アゴ、首と一面赤くて湿疹になっています。もう半年になりますが
一進一退でかゆみもすごいです。　もしｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽとかいう症状の場合は
ただの湿疹だけしか症状が出ないということはありますか？
湿疹や紅斑のほかに発熱などを伴うもんなんですか？
ちなみに病院へは行ってません。　これ、単なる皮膚炎なんでしょうか・・・・。
身内に膠原病がひとりいます。親戚ですが。


464 ：病弱名無しさん：04/06/02 20:38 ID:9VbWl8jm
>>463
> ちなみに病院へは行ってません。

病院行かなきゃ分かりませんよ
465 ：病弱名無しさん：04/06/02 22:52 ID:zqqbShr7
>463
>ただの湿疹だけしか症状が出ないということはありますか？
慢性円盤状エリテマトーデス（ＤＬＥ）と言う
皮膚症状のみの病気も存在します。
>これ、単なる皮膚炎なんでしょうか・・・・。
その可能性もあります。
とりあえず病院へ行って診てもらって下さい。
膠原病の身内、血縁関係が濃いのであればそれも医師に伝えて下さい。
466 ：463：04/06/03 08:35 ID:z2Ww30pr
>>464 そうですよね。　でも病院行くの躊躇してるんです。

>>465 ありが㌧ございます。　そうですか。　湿疹状態だけのもあるのですか。
　　　でも単なるアトピーと間違えやすいですよね。　
　　　　皮膚症状の場合はずっと皮膚症状だけで、その他にはとくに
　　　　身体機能的に困ることもないのですか・・？　
　　　　血液検査で一発でわかるもんなのですか？　
　　　　ちなみに血液検査って膠原病を疑って検査しなければ引っかからないもの
　　　　なのでしょうか？　２年ほど前までに甲状腺の血液検査をしたことが
　　　　あって、結果は「腎機能、肝機能とも問題ない。甲状腺もとくに
　　　　数値的には問題ない」ていう結果でした。　この時点で膠原病を発症していないかぎり
　　　　医師には分からないものですか？　膠原病の素因があるということが？
　　　　ホルモン異常を疑って医師が検査するばあい、膠原病も考慮に入れないのかなあと
　　　　今になって疑問に思ってます。　　長くてｽﾐﾏｾﾝ。
467 ：病弱名無しさん：04/06/03 10:03 ID:IOJhWqKi
>>466
しつこいようですが、ここでダラダラと質問しているよりは病院に行った方がいいと思いますよ
468 ：病弱名無しさん：04/06/03 10:10 ID:fEHJc5nT
>ちなみに血液検査って膠原病を疑って検査しなければ引っかからないもの

よほど一般検査の結果に異常が見られた場合（CRPが極端に高い、とか）は別でしょうが、
ふつうは膠原病を疑ってからでないと抗核抗体の検査もしないと思います。
抗核抗体があれば膠原病の疑いがより強くなりますが、
それが即、「膠原病の中の、この病気に確定！」という診断につながるわけではないので
（病名の確定には時間を要する場合があるということも多々あるのです）
膠原病かも？と心配しているのなら、まずは専門医に診てもらうことだと思いますよ。
469 ：463：04/06/03 13:40 ID:Bk1JQDjM
そ、そうですか・・・。レスありがとうです。
顔の湿疹をほっておいても、皮膚症状だけなら治療は必要ないですよね？？
このまま２年くらいほおっておいて、普通ならば
その皮膚症状だけなら別に問題ない・・？
進行する病気でもなさそうですし・・・。
470 ：病弱名無しさん：04/06/03 15:20 ID:t06Te50h
>463
ＤＬＥ（皮膚症状だけ）からＳＬＥ（全身症状）に進行する事もある。
とだけは言っておこう。
男性か女性かしらないけど、顔に痛みや痒みを生じる程の
湿疹があるのって嫌じゃないの？
別に自分が良いなら、どんな病気であれ放置してて良いとは思うけど。
なんにせよ、早期発見早期治療は大切だとは思うんだけどね。
471 ：病弱名無しさん：04/06/03 15:21 ID:IOJhWqKi
>>469
あなたがいいならそのまま放っておいていいんじゃないでしょうか
472 ：病弱名無しさん：04/06/03 15:54 ID:CZz/Vc47
>>469( >>463 )
「問題ない」という意味が、皮膚症状以上には進行しえないとか、
深刻な病気ではありえない、という意味でおっしゃってるのなら
みなさんおっしゃるように、ここでいくら書き連ねてみたところで
そうなのかどうかはわかりゃしませんよ。

本当の病気（病名）が何かは、実際の診察、検査抜きじゃ判断不可能です。
実際に診察・検査してみて初めて、たいした病気じゃないとか、
悪性の皮膚病だとか、SLEだとかわかるわけですよ。
皮膚病だって一生残るものだってあるんじゃないですかね？
SLEは、命にかかわることもあるんですよ？
SLEの判断基準は調べましたか？表面に出てくる症状だけじゃないです。

＞進行する病気でもなさそうですし
あなたがこういうふうに判断する根拠がまったく不明です。

以上のことを前提に、あなたがご自分の身体・生命の処分について
どういう判断をされようが全くの自由です。
473 ：病弱名無しさん：04/06/03 17:27 ID:V/QIBwu6
内容：
レスありがとです。　数年間甲状腺異常が疑われて定期的に病院に
通ったあげく「なんでもない」という結論だったので、ちょっと病院が
億劫なんです。　とはいっても湿疹がなんなのか調べておいたほうがいいですよね。
親戚にひとり膠原病が、そして実のきょうだいにひとり「膠原病になりやすい体質」
と医者にかつて言われたものがいます。まだ発症してませんが。
甲状腺もちょっと弱かったみたいで、しかもアトピー体質でもありました。
こういうタイﾌﾟって最終的に膠原病になりやすいのかもしれませんね。
結局は自己免疫疾患というくくりでしょうから・・・・。　はあ。


474 ：病弱名無しさん：04/06/03 23:09 ID:IH1FbgAo
>>473

いろいろ検査してなんでもないって言われたら
病院に不信感もつんじゃなくて「あーよかったな」って思うべき。

ちゃんと検査をしてもしなにかわかったら早いうちに
治療するとかした方がいいと思うよ。
自分のためだよ。
475 ：病弱名無しさん：04/06/04 09:57 ID:gM8omT9X
>>474
じゃ、その湿疹とやらが自然に治ってしまったら
たんなる湿疹だということなのでしょうね？
もし皮膚症状に出るタイﾌﾟの膠原病だとしたら
自然に良くなって消えたりはしない？？？ですよね？？？
476 ：病弱名無しさん：04/06/04 10:05 ID:FG117rQh
まず顔の湿疹でなぜ膠原病を疑ったのかが不思議だ･･･
477 ：病弱名無しさん：04/06/04 11:02 ID:pINRq6lD
なんか釣りっぽいね、相手するだけ無駄かも
478 ：病弱名無しさん：04/06/04 13:13 ID:iQn8QwI4
>>477
釣りではありません。　身内に膠原病患者と膠原病体質がいるから
以前から自分もそうでは・・と思ってましたから。　あと祖父が膠原病のものか
どうかは知りませんがずっとリウマチ体質でした。
わざわざここのスレに来て釣りするほど、悪趣味ではありませんし
身内に実際いるのでそういうつもりもありません。
いままで絶対にありえなかった顔やらに、突然湿疹がバーっとひろがって
きたのでそう思っただけです。　ﾜｹのわからない症状はまず膠原病を疑うという
ことはよくありますよね？
479 ：病弱名無しさん：04/06/04 14:14 ID:xBSKzdvX
>>478
だからね、あなたが膠原病かそうでないのかを判断できるのは
ここの住民じゃなくて現実の医者なの。
皮膚症状ならなおさら直に見ないとわからないよ。
気になるのなら身内の患者さんがかかっている先生に診てもらえば？

ちなみに私は長時間日光にあたると顔に湿疹ができるよ。
これからの季節は日焼け止めと日傘は必須。
外出が億劫になる。
480 ：病弱名無しさん：04/06/04 14:45 ID:HSFWxsku
>>479
それは膠原病の一種なの？
481 ：病弱名無しさん：04/06/04 14:50 ID:pINRq6lD
どうしても病院行くのがいやならこっちで質問すれば？

病院・医者板
免疫アレルギー膠原病３
http://society2.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/
482 ：病弱名無しさん：04/06/04 16:33 ID:CSsaa80+
>480
SLEとかの症状の一つ。
日光過敏症でしょ。
聞いてばかりいないで自分でも調べれば？
483 ：病弱名無しさん：04/06/04 16:56 ID:/N2C8pk4
親切にありが㌧
484 ：病弱名無しさん：04/06/04 19:19 ID:BETA7k8d
だーかーらー！！
こうしてるまに病院行って検査してくればいーじゃん！
いいかげんイライラしてきた！
もうしらん！
485 ：病弱名無しさん：04/06/04 20:31 ID:CdEX/auX
イライラさせてゴメンねん
でもちょっと今動けないの・・・。　
486 ：病弱名無しさん：04/06/04 20:39 ID:pINRq6lD
やっぱり釣りだったか
487 ：病弱名無しさん：04/06/04 21:52 ID:AmQmg7qO
頭の悪そうな子がいたのね。
488 ：病弱名無しさん：04/06/04 22:14 ID:xBSKzdvX
木綿、病名と症状書くのを忘れてた。
私はＳＬＥで日光過敏症持ちです。

釣りでも、病気の子はいなかったということで、ﾏﾀｰﾘしませう。
489 ：病弱名無しさん：04/06/04 23:06 ID:WqSqmdbn
薬の注意書きに、紫外線にあたらないように！ってのがある
アザルフィジン錠を服用中の者です。

すごく念入りに紫外線対策するように注意されました。
今まで、あまり気にしてなかったんで日焼け止めくらいしかしてないけど
ちゃんと日傘とか帽子とかで防いだほうがいいんでしょうか？
490 ：病弱名無しさん：04/06/04 23:18 ID:BETA7k8d
>>489
できれば、日焼け止めだけじゃなくて、帽子とか併用した方がいいと思うよ。
最近かわいい帽子とかあるし、楽しんで紫外線対策すれば、
今も楽しいし、将来しみもできないし、一石二鳥だヨ♪
491 ：病弱名無しさん：04/06/05 00:16 ID:qtalcPcG
私は膠原病になってからかわいい帽子や日傘を集めるのが趣味になった。
492 ：病弱名無しさん：04/06/05 00:46 ID:LpkW4WGG
10年位前にさー、世にも美しいダイエットって本があってさー、
その食事で膠原病の症状が良くなったって人の体験談みたいなのがあってさー

ごめん、読んでたら辛くなってなんとなく書きたくなったの...
493 ：病弱名無しさん：04/06/05 06:39 ID:8wLYyfu1
その本、過去スレでも話題になっていたね。
腎臓の悪い人が実践すると、確実に悪化するって。

・・・マルチがらみの健康食品勧誘がマジでウザイ。
この水を飲んでＳＬＥが治った患者さんがいる、
今は薬も飲んでいないし病院にも通ってないだってさ＞業者
そんな水で膠原病が治るのなら、誰も苦労しねーよ、ﾊﾞｰﾔﾊﾞｰﾔヽ(`Д´)ﾉ
494 ：病弱名無しさん：04/06/05 10:40 ID:1pAj1d9H
確か昔読んでたファッション誌か何かに
連載してたのを覚えているけど、
とにかく何でもかんでも食べ物を否定してたのを覚えてる。
野菜でもある特定の菜っぱだけしかダメとか。

ところであの人の死因って何ですか？
ぐぐっても出てこないので…
495 ：病弱名無しさん：04/06/05 11:10 ID:vRHUsTwM
>>494
脳出血らしいよ
ttp://www.ne.jp/asahi/akira/flick/miki/hotaru/book/book1.html
496 ：病弱名無しさん：04/06/05 11:20 ID:1pAj1d9H
>>495
ありがとう。脳出血ですか…。
栄養失調でどうにかなってしまったのではないかと
思っていたので意外です。
今でもこのダイエット本は売れてるようですね。
497 ：病弱名無しさん：04/06/05 17:41 ID:89PjfCCE
今日の夕刊にこれの広告載ってました。
http://www2.kmu.ac.jp/coe/16simin.html
　　　＝市民公開講座＝
　　“難病克服への挑戦”
　２１世紀ＣＯＥプログラム研究拠点フォーラム
　「難病の革新的治療法の開発研究」

骨髄移植って白血病だけじゃないんですね。
とりあえず、聞きにいってみるか。
498 ：病弱名無しさん：04/06/06 23:01 ID:y/Lsb7Ra
>>490
レスありがとうございます。
やっぱり、薬にかかわらず対策したほうがよさそうですね。
帽子買いにいきます。
499 ：病弱名無しさん：04/06/09 06:02 ID:GJW0R2xR
造影剤って言うんですかね、放射線を出す液体を
注射されてレントゲン撮影されてきました。
結果はまだよくわからないようなんですが、帰宅してからも
すっごくだるいし、胸がどきどきするような感じがするんですが
こういうのはよくあることなんですか？
だれか、同じような検査した方います？
500 ：病弱名無しさん：04/06/09 12:11 ID:o2+LyDSE
ｆ
501 ：病弱名無しさん：04/06/09 12:58 ID:it9r43FE
>>499
自分は造影剤を使った検査はしたことないけど、
ググってみたら副作用もあるらしいですね。
念のため病院で相談してみては？
502 ：病弱名無しさん：04/06/09 13:55 ID:IKnFpXqL
>499
自分は唾液腺シンチという検査で、右手甲のところから放射線物質？
を含んだものを注入しながら撮影しました。
特に副作用は無かったですが、>501さんの言うとおり、病院に言って
みたほうが良いのではないかと。
503 ：病弱名無しさん：04/06/09 14:54 ID:o2+LyDSE
ｓ
504 ：病弱名無しさん：04/06/09 22:47 ID:hI+1dwg2
みんな、元気？
疲れやすくて嫌になるけど、ハッピーターン食べて頑張る～
505 ：病弱名無しさん：04/06/10 00:04 ID:x57BRSKI
>499
造影剤は副作用を起こすことがあるため、使用に際しては
事前に医師から説明があり、また同意書へのサインを求められると
思うのですが（私はそうでした）、そういうことはなかったのでしょうか？
造影剤の重い副作用は即時性のものだそうで、
1万人に４人の割合でショックを起こす場合があるそうです。
499さんの場合は帰宅後のようですから、遅発性の軽いものだと思いますが、
その場合は検査終了後から10日後くらいの間に
カラダがだるくなったり、頭痛がしたり、蕁麻疹が出たりするそうです。
何にしても、異常を感じたら、すぐに病院へと説明を受けました。
まだ異常が続いているようでしたら、
検査を受けた病院へ行った方がいいと私も思います。
506 ：病弱名無しさん：04/06/10 00:36 ID:k/ScNAy0
私も造影剤使ったときはクドイくらいの説明があり、
承諾書へのサインもしました。検査当日も更に説明を
受けたりビデオを見せられたり、これでもかと言わんばかりに
副作用の知識を埋め込まれたなあ。何か異変があったら
電話して下さいって言われた。499さんも早めに病院に連絡した
ほうがいいのでは？
507 ：病弱名無しさん：04/06/10 00:47 ID:VYA3vV1D
一般に使用されている造影剤は放射線を吸収する性質のものです。
有機ヨードとかバリウムとか。
造影剤を使うなら事前に詳しく説明されたと思うんだけどなぁ…
508 ：病弱名無しさん：04/06/10 02:26 ID:fjZ6CHug
>>504
ふむ、俺もハッピーターンは好きだ。
しかし、疲れやすいのは、ちょっと辛い。
お互い頑張ろうや。
509 ：病弱名無しさん：04/06/10 09:27 ID:cnTmX9Bu
初歩的な質問で悪いのですが、やはり皆さんはCRP値が高いのでしょうか？
510 ：病弱名無しさん：04/06/10 11:00 ID:DpqASfLu
>>509
自分は、今は0.1とかだなぁ。
511 ：病弱名無しさん：04/06/10 19:27 ID:T9LXffzu
私は0.1～0.5。
今は0.3ぐらい。
512 ：病弱名無しさん：04/06/10 20:40 ID:GTiVMeJV
CRPがいつも通常の値の人っていますか？
私は昔から扁桃腺が腫れても、歯の根っこが化膿しても、ピアスホールが膿んでも
普通の値です。
なので、受診の時もたとえ関節が痛くても「炎症がでていない」って言われます・・・・・
513 ：499：04/06/10 21:47 ID:qs1uuZ9+
>>501-502-505-506
まじですかっ？
なかったですよ。同意書なんて。
説明は、ちょろっとだけされただけ、安心しろって感じで。
「ちょっと放射能だす注射して炎症でてるか観ますけど、被爆はあんまりしないから」
とかなんとか。医師も注射針刺したまんま液探してたくらいでなんかのんきでした。
今は、なんともないので、ほっといてるんですが、
頭痛とかしだしたら、連絡してみます。
514 ：病弱名無しさん：04/06/12 02:52 ID:pnMsTl1Z
私も造影剤いれて、レントゲンとりましたが、同意書どころか説明らしいものはなかったです。
「唾液腺のレントゲンとるからねー。しばらく唾液飲まないでねー」とか言われただけで…
確か唾液腺シンチって言われた気がするのですが…
今月定期健診いくので、聞いてみます。
515 ：病弱名無しさん：04/06/12 09:36 ID:d5g5y0Mt
>514
ただの唾液腺造影じゃないですか？
普通に造影剤使ってX腺撮影しただけならば。
516 ：509：04/06/12 13:56 ID:J9mn8gK0
CRP値が1.2というのは、別の炎症が起きてるからでしょうかね。
手のこわばりとかが、続いているので少し心配なんですが、来週入院するので、その時にもう一度調べてもらいます。
ありがとうございましたm(__)m
517 ：病弱名無しさん：04/06/12 16:05 ID:ESxT+Ut3
今日検査結果が出ました。
CRPが高く、免疫云々がおかしかったらしいです。
大学病院の膠原病専門の科を紹介されました。

関節の腫れと激痛が二ヶ月以上続いています。
ご飯屋さんで割り箸が割れません。
缶ジュースも開けることが出来ません。
膝に水が溜まり、一週間前に抜いたのにもう溜まってきています。
夜になると発熱します。
体中の筋力が落ちて、きつくてたまらない。
だけど必死に遊びに行きます。
一人でいると、何だかたまらなくなってしまう。

このスレ見て、あたしだけじゃないんだと、なんだか勇気が出ました。
同時に
リアルに症状が上がっていて、怖くて涙が出ました。

でも、頑張ります。
518 ：病弱名無しさん：04/06/12 18:17 ID:2hJbeKAE
>>512
私も関節が目でわかるくらい腫れているのにＣＲＰ０．０６～０．１でした。
それなのに何の関係もない検査のときに
体はどこも不調がなかったにもかかわらず
「炎症反応が出てる！」と医者にロキソニン出されたことがあります。
（数値は聞いていません。医者は婦人科でした。）
他スレでウィルス感染していても白血球数が通常値以下だった方もいましたし
やはり個人差があるのではないでしょうかね。
519 ：病弱名無しさん：04/06/14 20:46 ID:2sDR3wa7
発熱に続き、何故か婦人科のほうの不正出血が見られる。。。
原因は婦人科？？いや、婦人科で関節は腫れ上がるまい。
CRPは6でした。。。
520 ：病弱名無しさん：04/06/15 03:43 ID:JtE8B9Mg
仕事してない。引きこもり状態です。３０歳。同じ人いませんか？
たまらなく将来が不安になります
521 ：病弱名無しさん：04/06/15 13:34 ID:WI6HG6Ma
>>520
1975の早生まれです。
仕事してません。引きこもりがちです。
今日、リウマチ確定しました。。。
522 ：病弱名無しさん：04/06/15 19:55 ID:JtE8B9Mg
>>521
そうですか・・・お互い大変ですね。
リウマチ確定しましたか・・・・。私もＳＬＥ確定した時はショックでした。
今は慣れましたが・・・。>>521さんも今は辛いでしょうが、
病気の性質とかわかってきたら、慣れるかもしれません・・。
いい加減なこと書いてごめんなさい。

私は今、病気のことより将来どうやって食べていこうと、
そればっかり考えて夜も寝れません
手始めに作業所とか行ってみようかなと考えてます
523 ：病弱名無しさん：04/06/16 23:13 ID:g/CBk5PU
1974年生まれのリウマチです
しばらくひきこもり状態でしたが、将来が心配で
臨時雇いの仕事に出始めましが、
初日から身体がついていってないです。
周りの人がなんなくやっていることが、驚くほどしんどい。
まだ慣れないのもあるけど、たいした仕事でもないのに
おっちらおっちらやってるので、すでに周りの目は冷たいです。

だからって、いちいち病気を宣伝して歩くわけにもいかないしねぇ。
困るのは、付き合い。
もう夕方には、へとへとで口もきけないような状態だけど
歓迎会やるからって言われたら、出ないわけにいかないんだよね。
どうしよう。
524 ：病弱名無しさん：04/06/17 19:57 ID:jzvsfxmb
せめて歓迎会だけでも出たほうがいいと思われ。
呑みとかの付き合いって困るよね。
私も疲れきっていてヘトヘトで、口もきけないような状態なのに
テンション低い奴ーって言われて・・・or2
それ以来、無理して参加するのやめた。
525 ：病弱名無しさん：04/06/19 06:30 ID:ctNtZ/uo
何でこのスレ引きこもりが多いの？
病気や薬の副作用とかを理由に働くことから逃げてたのかな

考えてる暇があったら行動に移さないと
今が1番若いわけだし
理由をつけて先延ばしにしてても歳取るだけで何も解決しないよ
526 ：病弱名無しさん：04/06/19 10:09 ID:QwPIBiv3
SLE15年目、日光障害で通勤に支障が出てきて会社は辞めた。
技術職だったから、自宅を事務所に独立した。
ご近所ではヒキー扱いだけど、ちゃんと仕事してる。
体調が悪い時は、クライアントと話して代理を立てる。
ステの副作用がとっても顕著に出る体質らしいので、納品前は
発熱しててもステは飲まない。（ドクターと何度も相談済）
これで10年なんとかやれてる。
代理が見つかったり、クライアントの社長の理解が得られたり
ラッキーなのかもしれないけど、頑張れるだけ頑張りたい。
なんかやれることあるはずだよ、みんな、がんがれ！
527 ：病弱名無しさん：04/06/19 13:16 ID:Eb3UUF7J
>>525
病状は人それぞれで、働ける人とそうでない人がいるということを
踏まえた上での発言だろうか？
働いてない＝逃げているという考え方は同意しかねる。

頑張るよりもまずはゆっくり休めという意見のご家族もいるだろうし、
あと働かないでも生きていける、もしくは脛かじらせても平気な
裕福な家庭もあるだろうね。
528 ：病弱名無しさん：04/06/19 17:33 ID:NJ/l3oFa
>>525
同じ病気の人かな？
そうだったら軽蔑するね。
529 ：病弱名無しさん：04/06/19 17:47 ID:S/FCjmX1
皆さん相手にしない方がいいですよ、ほっときましょう
530 ：病弱名無しさん：04/06/19 21:21 ID:aU3rizWr
時には厳しいことを言ってくれる人も必要だと思うよ。


殺伐としたこのスレにﾍｰﾍﾞﾙﾊｳｽが！！

　　　　　　 /|
　　　　　　 |/＿＿
　　　　　　 ヽ| l　l│＜ﾊｰｲ
　　　　　　　┷┷┷


　　　 _, ,_ 　パーン
　 （　゜д゜） 　
　　　⊂彡☆＝＝＝＝＝＝ /|
　　　　　 　＿＿ 　　　　　　　|/
　　　　　 ヽ| l　l│
　　　　　　┷┷┷
531 ：病弱名無しさん：04/06/19 22:05 ID:bOcx3jqM
>>530
釣りじゃなかったら更にたちが悪い
532 ：病弱名無しさん：04/06/20 00:11 ID:0rOxMFfo
時々（定期的？）表れるよな>>525みたいなの。
どうせ病気でもなければ、せいぜい急性症状でプレでも
処方されたくらいだろ。スルー、スルー。

>>526も皆充分疲れてるんだから、これ以上頑張らせないでくれ。
漏れはプレドニン飲みながらフルタイムで働いてんだ
533 ：病弱名無しさん：04/06/20 01:08 ID:y5pa7UBb
>>525
は、「ひきこもり」の定義が公共放送の健康番組並なんだよ
だれも引きこもりとは言ってない。
ひきこもりのような状態であるといっているのだが。
534 ：病弱名無しさん：04/06/20 08:44 ID:IU+G6dXk
>532
526です。ごめん。
そうだよね、皆疲れてるよねorz。
535 ：病弱名無しさん：04/06/20 19:24 ID:nZ6KYEHl
皆さん乙です(´･ω･`)
これから蒸し暑くなるけど、スタミナ切れにならないように
しっかり食べようね。
暑くて食欲ないよ・・・薬飲むために仕方なく食べてる状態。
愚痴や泣き言はいくらでも聞くから、疲れもストレスもためずに吐き出そう。
536 ：病弱名無しさん：04/06/20 19:31 ID:cBphZOa6
16のときに祖母が冬に真っ白くなった私の指先を見て
すごい勢いで病院に連れて行ってくれた。
そのときは「抗核抗体が…。でもまだわかんないね、
若いし、発病とはいえないから」といわれた。
で、18のときに髄膜炎の症状で入院。
3ヵ月後の退院のときに「絶対海水浴とスキー場禁止。
今発病していないぎりぎりくらいの状態だから
なるべくこの状態を保って。いつ発病するかとかわかんないし
一生発病しないかもしれない。発病の確率はすごく高いけど」と言われた。
途中、一度発病と言われたことはあったけど、投薬はなかった。
体は人より弱すぎるくらい弱いし、苦しいことも多いけどあと二日で30歳。
フルタイムで働きながら、あと何年どっちつかずの状態で生きていくんだろうなぁ。
ここを見て自分は甘いな、と思った。
TVで海を見て、腰の辺りで砕ける波の紋様で涙が出てくるくらいじゃあまだまだだ。
しかし、よく高山病と間違われる…。
537 ：病弱名無しさん：04/06/20 20:03 ID:nodpCF0o
>>536
仕事あるのが羨ますお
538 ：病弱名無しさん：04/06/20 22:41 ID:1HOctPIL
私ＳＬＥ歴１０年で、プレがやっと１０年目にして切れたよ！
免疫抑制剤飲みはじめてから体調が良くなって来た感じです。
仕事も事務職を普通に常勤でやってます。
ディズニーランドに行ったり、旅行にも行ったり、
楽しいこといっぱいできてます。
３か月単位くらいの入院も何回もしたけど、今となれば
長い人生のうちのちょっとの時間だから、具合悪いときは
治療に専念すれば、ちゃんと元気な時期もくるよ。
今辛い状態の人もきっとよくなるから、ゆっくりやりましょう！
あくまでも、長期戦で、ゆっくりです。
539 ：病弱名無しさん：04/06/20 22:50 ID:zZYlFQDt
>>536
そーそー、高山病？あはは。って言われるのが一番ﾑｶつく
540 ：病弱名無しさん：04/06/21 19:40 ID:W8qTj7ik
微熱が続いて首にしこりが出るような症状は膠原病にありますか？
541 ：病弱名無しさん：04/06/21 19:43 ID:qGN1bPYu
>>540
私、ＳＬＥ発病したとき、微熱が続いて、首とわきと足の付け根の
リンパ腺がはれたよ。
早く病院にいっておいでーーー！
542 ：病弱名無しさん：04/06/21 19:46 ID:W8qTj7ik
神奈川に引っ越してきたばかりで、どの病院に行けば良いか
分からない状態です。
３月に血液検査で抗核抗体をみてもらったところ
「今のところは大丈夫です」と言われたんですが･･･不安です。
543 ：病弱名無しさん：04/06/21 20:24 ID:20oHfPCt
>>540
発病予告貰って10数年の536ですが。
この間も体中のリンパ節腫れて熱が続いて会社休んだよ。
しかし検査結果はやっぱり違うといわれて、VDT障害で片付けられた。
そうかもしれないし違うかもしれない、でも判断できるのはお医者さんだけだから
医者に行きましょう！
544 ：病弱名無しさん：04/06/21 20:49 ID:9aRcqHuW
>>542
微熱とリンパの腫れは抵抗力が弱ってたり
疲れが溜まってたりしても出るよ。
風邪気味の時も。感染症が一番多いらしいですね。
引越しで疲れがたまってるんじゃないですか？
リンパの腫れで検索してみてください。
本当にいろんな原因がありますので。
545 ：病弱名無しさん：04/06/21 21:40 ID:qCIubAfi
1週間前から蕁麻疹が顔以外の全身に出現してだんだんひどくなり、出血斑のように
色素沈着していった。微熱と筋肉痛＆手足の脱力・痺れも時々あり、リンパも腫れた。
顔は目が浮腫んだのに続いて唇が3倍ほどに腫れた。
先週病院に行ったら、ウイルス感染か膠原病かただの疲れと言われ血液検査しました。
今週末に再受診です。
今は症状はほぼ終息したようで、出血斑あとの色素沈着とわずかに両足が浮腫んでいる程度。
なんでもないただの疲れと願っているけれど、どうだろうかなあ。
546 ：病弱名無しさん：04/06/21 21:56 ID:l16PevpQ
>>543-544
働いているので土曜に病院に行ってみたいと思います。
社会人になって３ヶ月、知らず知らずのうちに疲れがたまっていたのかもしれませんが
>>543さんが言うように判断できるのはお医者さんだけですので。

ﾍﾞｰﾁｪｯﾄ、膠原病の家系なので不安です。
547 ：病弱名無しさん：04/06/22 01:37 ID:wwzl96IM
台風接近と共に体中が痛くなってきました。
明朝が怖いです。
548 ：病弱名無しさん：04/06/22 22:20 ID:1VFrXsMl
病院の待合で待ってて、いっつも思うんだけど
この病気の患者さんは美人が多いね。
どことなく気品があるよ。
549 ：病弱名無しさん：04/06/22 23:05 ID:HUfdKDkM
プレドニン5mg服用中のＳＬＥの者です。
テレビで見たんですが、最近納豆石鹸なるものが出ているそうで、
なんでもポリグルタミン酸で肌をコーティングすることで、
肌の保湿が出来る、というようなことを言っていました。

これって、ＳＬＥの大敵の紫外線対策にもある程度なると思いますか？
もちろん日焼け止めのほうが効果は大きいんでしょうけど、
これからの季節、露出部分全部に塗るわけにもいかないので…。
550 ：病弱名無しさん：04/06/23 07:21 ID:ZW0SenN9
母が膠原病です。症状は主に皮膚です。
毎日ステロイドを飲んで辛いだろうに頑張っています。
で、私の事ですが、
一週間前に左腕のみに大量の湿疹が発生しました。
それ以外の症状も出ていないので取り合えず今週一杯様子を見ようと思っていましたが、今日微熱が出ました。
週明けにも皮膚科へ行く予定ですが、怖いです・・・。
万が一膠原病だったら・・・これ以上両親に負担を掛けたくないよ。
ｽﾐﾏｾﾝ　愚痴です。失礼しました。
551 ：病弱名無しさん：04/06/24 01:37 ID:GV/RkAUn
お母さんが膠原病だったら、娘の辛い気持ちもわかると思います。
552 ：病弱名無しさん：04/06/25 21:27 ID:obn+H6Lo
むくみの症状を訴えて病院で血液検査を受けた母が
医師に膠原病の数値が高いと言われたようです。
次回皮膚の組織（？）を調べる検査を受ける事になったそうで
その結果がわかるまではまだわかりませんが、
腎臓や肝臓、甲状腺などは異常がなかったので
膠原病である可能性は高いのかなと思います。
家族全員どんな病気かほとんど知識がないため、
このスレを最初から熟読して勉強してみます。
553 ：チュビ：04/06/25 23:17 ID:uLl+Eulk
もうすぐ、アテネオリンピック。
あの、長嶋茂雄さんは、どうなるのだろうか。
だって、一茂とその、妹を、生んだ、ミスタージャイアンツの、奥さんも
SELなんだよね。
554 ：病弱名無しさん：04/06/26 16:35 ID:X90bEI2Z
シェーグレンの27歳です。
この病気は圧倒的に40代以上の女性に多いって聞いてショックでしたが、
みんなどうですか？
20代の人いますか？

今のところ他の膠原病は合併していません。
555 ：病弱名無しさん：04/06/26 16:55 ID:/BBqliil
>>554
18歳です。15歳の時に発病しました。

同じくシェーグレンだけです。
556 ：病弱名無しさん：04/06/26 22:26 ID:lcchF6W2
私は２１歳でシェーグレン発病して、そのあと２３歳で
ＳＬＥ合併したよ。
今３２歳です。
何回か入院したりステロイド飲んだりして大変な時期もあったけど
３０代になってからだいぶ落ち着いてきたよ。
557 ：病弱名無しさん：04/06/27 13:31 ID:Liry5q4R
私の５歳の娘が抗核抗体が１６０倍あり、先生に「将来、膠原病になる可能性があるかも
しれないし、ならないかもしれない」と言われています。
今は、尿潜血があるだけで他の症状は出ていません。
年に２回の血液検査と３ヶ月おきに尿検査をして様子を見ています。

元気に走り回ってる娘を見て時々悲しくなる事があります。
このまま発病しなかったらいいのに･･･
すごく怖いです。
558 ：病弱名無しさん：04/06/27 14:48 ID:mPrQAp+7
548 ：病弱名無しさん ：04/06/22 22:20 ID:1VFrXsMl
病院の待合で待ってて、いっつも思うんだけど
この病気の患者さんは美人が多いね。
どことなく気品があるよ。


↑
バカ　ブス　キモイ
559 ：病弱名無しさん：04/06/27 18:20 ID:UY4ciRW4
>553
ＳＥＬって何？
SLEの間違いだよねぇ・・・
560 ：病弱名無しさん：04/06/27 18:58 ID:oSDCamwe
553頭こわれてるんじゃないの
561 ：病弱名無しさん：04/06/27 19:35 ID:Ki+2SvcA
>>557
私もそうです。
なるかもしれないし、ならないかもしれないって言われてます。
（抗核抗体が高い上に、膠原病の家系なので。）
未来の事を、気にしてもしょうがないよ。っていう位に受け取ってたんですけど・・・。

まあ、極度に疲れないようにする事と、紫外線を避ける事と、冷やさない様には
気をつけています。

抗核抗体が高い事が、すぐに膠原病になるという事ではないので、
あまり気に病むことは、ないと思いますよ。
562 ：病弱名無しさん：04/06/27 21:15 ID:Ki+2SvcA
561ですが、医者に膠原病の家系だから、膠原病になると言われたわけじゃないです。
今は、遺伝は否定されてるみたいですね。
563 ：病弱名無しさん：04/06/27 22:01 ID:tLC/in9Y
疾患の種類によるけど、たいていの場合遺伝ではないって医学書で読んだ。
564 ：病弱名無しさん：04/06/28 22:23 ID:6EWPoYFt
はじめまして！今24歳で3週間前に指に痛みを感じてはれる、だるい、関節が痛む
などの症状があり膠原病科にかかりはじめました。異変を感じて一週間後に行って
症状からしてリウマチ疑われたのです。そんで二週間後に検査結果聞きにいったら
検査結果は全部陰性。炎症反応も正常。ここまで何もひっかからない人は珍しい
ですね～とおっしゃてました。まだ最初だからかな？？でも先生は目がかわく？とか
口かわく？と聞いてきて多少目がかわいたり、口がかわいたりする〔虫歯も多い〕
のでシェーグレンの疑いもあるみたいです。シェーグレンのみなのか、初期リウマチのみなのか、それと
も併発してるのか今度検査してきまつ。結果が全部わかるのは一ヵ月後です。
シェーグレンだと全部検査陰性になる人いるそうですが・・？？そうなんですか？？
検査のこととかまだちっともわからないです。(´･ω･`)
みなさんに聞きたいのですがシェーグレンのみだと関節ってはれないですよね？？
565 ：病弱名無しさん：04/06/29 00:50 ID:MqyJy5AK
自分はシェーグレン餅です。
関節の痛みはありますが腫れはありません。
血液検査でも、異常なのは抗核抗体のみです。
ただ、人によって病状は様々ですので…
566 ：病弱名無しさん：04/06/29 01:31 ID:WrC3pHSg
>>564
改行くらいちゃんとしたら。
それとも改行の意味も知らないのかしら。

567 ：病弱名無しさん：04/06/29 01:49 ID:NQxAO4jc
>>566
こういうスレで煽るの、止めた方がいいと思うけど。
568 ：病弱名無しさん：04/06/29 22:41 ID:bfA5Ofti
病院板のスレ、落ちた？
569 ：病弱名無しさん：04/06/30 00:22 ID:mfvPc1FI
「たった一つの（医者スレを除く）スレなんだから煽りは止めよう」キャンペーン実施中！
570 ：病弱名無しさん：04/06/30 09:18 ID:sROlE5Ka
>>568
板の調子が悪いみたい。
しばらく静観したほうがよさそう。
571 ：病弱名無しさん：04/06/30 12:10 ID:plR7Isln
このあいだ私、腰が痛くて通っていた近所の病院の先生に
LDHが1000以上、GOTとGPTが100近くだから
肝臓の専門にいくようにと紹介状もらって受診したら
多発性筋炎という膠原病だといわれました。
近所の病院の先生が出した血液の検査結果をみながら
膠原病だと考えればすべてが説明できる。
このような数値が揃うのは偶然もありえなくはないがそれは極めて稀なこと
８割９割がた膠原病で間違いないと思う。
これから膠原病の先生を紹介する。と、いきなり言い渡され
動揺しながら血液検査やらエコーやら受けて再び診察室に入ったら
数値が下がっているから膠原病じゃないかもしれない。
でも膠原病も日によって数値が下がることもあるから違うとも言い切れない。
検査結果が違うのは血液を提出した機関が違うこともあるから間違いとは一概に言えない。
とりあえず今回は専門の先生の予約はキャンセルする。
他の血液の結果が出揃うのに時間が掛かるから一週間後にきて
そしてまた血液検査を受けてくれ。と言われ帰りました。
間違いない！と断言されて数時間後に違うかもしんなぁい・・・と言われたんで正直(ﾟдﾟ)ﾊｧ???
でした。

とりあえずまた診察受けにいきますが結果訊いて素直に納得していいものか疑問です。
なんともなくても不安が残りそう・・・専門の先生に診てもらったほうがいいんでしょうか。
572 ：病弱名無しさん：04/06/30 18:21 ID:GDxtSfLI
>>571
そうしたほうがいいと思います。
573 ：病弱名無しさん：04/06/30 19:48 ID:BJKNn2nl
>>571
長いので最後しか読んでないけど、専門の病院行った方がいいと思います
574 ：病弱名無しさん：04/07/01 15:04 ID:GWapJoHq
絶対キレイになってやるヽ(*｀Д´)ノｺﾞﾙｧ
575 ：病弱名無しさん：04/07/01 17:01 ID:xkUqo8LL
キレイになれるよ、なれるさ！
夏にむけて頑張ろうって・・・もう７月？
これ以上暑くなったら嫌だわ。
576 ：病弱名無しさん：04/07/01 21:21 ID:BFDebjj6
あまり肌出さないから、夏でも冬でも頑張らない自分・・・・。

関節痛くて、最近はだるく、指に力が入りにくい気がします。

去年リュウマチ科で調べてもらったら、リュウトマイド因子？が陰性で
抗核抗体だけしか異常ないから（６００台）、リュウマチの疑いがある、
といわれました。
痛みはその後治まってので、それきり病院には行っていません。

この時、全部の膠原病を疑って検査されていたんでしょうか？
関節がすごく痛くて、そればかり訴えていた自分も悪いのですが。

過去ログみると、関節が痛いのは、リュウマチばかりではないんですね。
それにだるさとか、ドライアイとか、日光に弱いとか、他の膠原病にも
あてはまる症状がいっぱいで、ちょっと心配です。

また、同じ病院にいっても、アレルギー・リュウマチ科なので
リュウマチしか調べられなかったら嫌だなと思うので、教えてください。
577 ：病弱名無しさん：04/07/01 21:23 ID:BFDebjj6
リュウマチの疑いがあるとだけ、いわれました。
の間違い。
普通の鎮痛剤だけ出されました。
578 ：病弱名無しさん：04/07/01 21:35 ID:WD2sJJyc
>>576
長いので最後しか読んでないけど、お医者さんに聞いたほうがいいと思います
579 ：病弱名無しさん：04/07/01 21:46 ID:BFDebjj6
>>578
はい、すみません。そうします。ありがとうございました。
580 ：病弱名無しさん：04/07/01 22:07 ID:snXx8+9p
>>579
えーと、このスレ読んでもらうと分かるけど、膠原病って
色々種類があって診断も難しいのです。
実際に具合が悪くても、膠原病のどれかの疑いとしか
診断されない人も大勢います。

基本的には近所の病院の内科などで検査してもらい、
異常がある場合は、大学病院などの膠原病科に紹介
してもらうと良いでしょう。
581 ：病弱名無しさん：04/07/02 06:10 ID:BuAY3yXl
>>573,578
ﾜﾛﾀ
582 ：病弱名無しさん：04/07/02 15:36 ID:RTRjXY9N
急激に（日単位で）体重が減少した方いますか？
583 ：病弱名無しさん：04/07/02 19:37 ID:XmXZvBGj
リウマチが疑われて病院で検査してるものです。〔一応膠原病科〕
で、左手の指とか腫れてて全身の関節痛いし、自分でリウマチかなあ・・
と思ってるんですが、今日になって吐き気と下痢と口内炎が出てきました。
リウマチの人でそういう症状でた人いますか？？
SLEなのかなあ？？それまで様子見て高熱でも出たら病院行ってみまつ。。(´･ω･`)
584 ：病弱名無しさん：04/07/02 19:49 ID:w5fmGc1Y
吐き気と下痢って、何か食あたりとかではないの？
585 ：病弱名無しさん：04/07/02 20:38 ID:XmXZvBGj
584　考えてみたんだけど思い浮かばないんですよ。ほとんど下痢って
したことないので、病気のせいかなあと・・。
586 ：病弱名無しさん：04/07/02 21:25 ID:smlQNcCA
風邪でも下痢になるし生理のときも私はなる・・・
なのでただの体調不良かもよー
口内炎は食生活が乱れてる可能性大
ちゃんとバランス良く食べてる？
若いときは多少のムリはきくけど歳とってきたら今までどおりにはいかないよ。
特に疑いもたれてるなら尚更気をつけましょう。
あと、様子みてーとか思ってたら悪化する場合があるから早めに病院行った方がいいかとー
587 ：病弱名無しさん：04/07/02 21:38 ID:L5vjZMQN
もしかして座薬入れているの。わたすは一昨日、前の晩に入れた座薬のため、
出勤途中、地獄の思いですた。バスは揺れるし。喫茶店に飛び込んで座らないで
注文し、何とか。夏は下がゆるいので、座薬休んで、飲み薬に戻そうかな。
でも、朝ちゃんと動けるかな。
588 ：病弱名無しさん：04/07/02 22:38 ID:n1ro8Z1n
>>583
素人判断だけど、ベーチェット病？
でも、下痢も口内炎も、普通の人でもなるからなあ。
それ言うなら、関節痛もだけど。やっぱり病院へ。
589 ：病弱名無しさん：04/07/02 22:40 ID:Li6sTA4m
大学病院や患者さんの多い病院に通院されてる方に質問です。
次の予約日までに悪化した時ってどうしてますか？
予約なしでも病院行きますか？私はどうしても遠慮してしまうんです…。
身体のことだからって思うんですが、予約じゃない日に行くのは迷惑な気がして。
ただでさえ凄い数の患者さんなのにって。でも辛いし診て欲しい気持ちもあって
自分の中で葛藤してます。
590 ：病弱名無しさん：04/07/02 22:53 ID:n1ro8Z1n
>>589
病院は具合が悪い時に行くものだから、それは行くべきでしょう。
その理由で行くと、出産予定日まで、妊婦は我慢しないと・・・。
悩まずに、気楽に行きましょう♪
591 ：病弱名無しさん：04/07/02 22:56 ID:xwKWmmim
>>589
貴方にとって「医者の気持ち」と「自分の体」のどちらが大事ですか？
592 ：病弱名無しさん：04/07/02 23:07 ID:n1ro8Z1n
その医者だって、人間相手にしている商売だから、
容態が予定通りにいかない事は、１００も承知。
なんとも思わないと思います。

それより、早く行かない方が怒られない？
私は後で言って、注意された事がある・・・。
具合が悪い時に、来てくれないと、分からないって。
悪化しなかったから、良かったもののって。
593 ：病弱名無しさん：04/07/02 23:47 ID:XmXZvBGj
>>583 女なんで可能性少ないと思います。自分ではですが・・
一応下痢も落ち着いたんでしばらく様子みます（＾＾
594 ：589です：04/07/02 23:48 ID:Li6sTA4m
>590.591.592
ありがとうございます。
やっぱり自分の身体のほうが大切だし、
これからは具合い悪い時は遠慮せずに病院行きます！
595 ：病弱名無しさん：04/07/02 23:49 ID:tAd4+g+0
>>582
日に日に増量ならしてますが
596 ：571：04/07/03 00:04 ID:a62mZ+/y
>>572
>>573
短くまとめられなくて、すみませんでした。
いろいろ考え込んでしまってついあれこれと・・・
念のため専門の先生に診てもらおうと思います。
レスありがとうございました。

何故か規制されて書き込みできませんでした。
597 ：ﾍﾞｰﾁｪｯﾄな人：04/07/03 22:22 ID:HmE+rDM1
CRP　7.6　　　　('A`)ﾏﾝﾄﾞｸｾ
598 ：病弱名無しさん：04/07/04 22:59 ID:GBXvsZre
プレドニンを長期間飲んでて、乳首が黒くなるっていう
副作用ってありますか？
または、皮膚が黒ずんだりっていう副作用ありますか？
どなたか教えて下さい。
よろしくお願いします。
599 ：病弱名無しさん：04/07/05 04:09 ID:YBovr6XT
初めまして。
私は去年の暮れに大動脈炎症候群(高安動脈炎)と診断されました。
血栓ができる病気なのですが、やはり体力面になど制約が出てきてます。
なので先月続ける事ができなくなり入ったばかりの会社を辞める羽目になりました…orz
そこで、病気ではなく仕事について相談したい事があります。
今は療養中なのですぐに再就職という予定はないのですが、
あまり親に負担を掛けたくないので秋には就職したいと思っています。
再就職するとしたらどんな仕事に就いたら良いでしょうか？
体に無理のない仕事ってどんな仕事でしょうか？
今まで一つの職種にしか興味がなく、それしかやってこなかったので
他の仕事と言っても正直よく判りません。
なので、　「こんな仕事しているよ～」　とか　「この仕事してたよ～」といった
ご意見頂けたらと思います。
よろしくお願いします。

夢を貫けなくなるって辛いですね…(TーT)ﾊﾊ
600 ：病弱名無しさん：04/07/05 08:52 ID:q9N53TqF
>599
君の夢がなんなのかはわからんが、その夢に近い場所には行けないか？
私は発病した時、同業の別の会社に移って技術職から事務職に移った。
事務作業の少ない比較的暇な時期は技術の書類作成とか、
新技術の調査とか頼まれた。かなり重宝がられたよ。
始めは未練が残るから嫌だと上司に抗議したが、そのうちその仕事も面白くなって来た
そっちのノウハウが生かせる仕事は無理なのか？
601 ：599：04/07/05 20:30 ID:Nd8iYcZi
>>600
レス有難うございます。
今までやっていた仕事というのが深夜残業当たり前、時には泊り込み、
休日出勤も当たり前といった感じだったんです。
いや、ぶっちゃけるとゲーム業界だったりするんですが…
ゲーム業界でも営業職や事務職はありますし、やってみれば遣り甲斐が出てくる
可能性というのも判るような気はします。
やってみなければ判らないというのは割と自分でも持っていた考えなので。
でも、こっちの道に関わるのであれば開発でいたい気持ちというのは抑え難いんです。
なのでｽﾊﾟｯと違う道に進もうと思っています。
運が良かったと言っていいのか、まだ下積みを始めたばかりでしたし(苦笑)
考えようによっては転機だと思うんですよね。

てわけで健康的な職のご意見とか引き続きよろしくお願いします。
ｸﾚｸﾚ君で申し訳ないです。(＞д＜;
602 ：600：04/07/05 20:56 ID:q9N53TqF
>599
なーんだ、ほぼ同業じゃん。
うん、気持ち解るよ。絶対！作ってるほうがいいよね。
私も転職する時、同業はイヤだった。
既にリーダークラスだったから自負もあった。
事務系と開発側にちょっと壁があって、開発の人のサポートを是非って何度も
誘われて、そこまで熱心に誘ってくれるならしばらく…と思って入った。
開発の人に「事務の人に本当に解るの？」とか言われてムッとしたりした。
そのうち、体調が発病当時より安定してきた。
そしたら開発側から勤務するんじゃなくて在宅で長い期限の仕事を少しづつ
やったらどうかって話を貰って結局今は開発に戻った。
ちゃんと稼げて、一時期は無職だった旦那食べさせたりもしたよ。

転機かも知れないし、そうじゃないのかもしれない。
私はラッキーな例かも知れないけど時間があるならもちょっと考えてもいいかも
無理に薦めてるつもりはないんだよ。本当に諦めドキかもしれない。
私も発病した時はもう絶対戻れない世界だと思ってたもん。
まあ、こんな事もあるよってことで…。
603 ：病弱名無しさん：04/07/05 21:25 ID:JNZpw/qp
あらら、ソフトウエア業界が多いなぁ。
実は俺も１５年間汎用系のエンジニアやってたけど、この病気によって転職。
今は親戚の内装業を手伝っている。
俺の場合は、前の仕事を続ける気が全くなくなってしまったのが理由だけどね。
しゃかりきになって働いて来た結果が、身体を壊しただけに終わった事に、空しさを感じだから辞めた。
604 ：病弱名無しさん：04/07/05 21:43 ID:q9N53TqF
ソフト作る側の人って無茶が多いからね。
体壊す人多いよ。
時々クライアントの担当者に昔汎用やってました人いたりするし…。
当初は汎用系でコボラーだった、兼ねてPC系でＣなんかやるようになって
そこで転職。
今はWeb系の企画練ったり構成考えたり、作ったりがメイン。
時々汎用系の現場に呼ばれたりもするから短期で通勤したり…。
ゲームのリメイクもちょっとやったりしたな。
徹夜はトラブルが無い限り殆どやらない。
スケジュールがキツイ仕事は丁重に断る。
要は体調よければできる事は何でもやりますになったw
605 ：病弱名無しさん：04/07/06 17:08 ID:dkPTZsvP
>599
健康的の基準がよくわかんないけど、自分でやって
体が楽で時間が決まっていた仕事を挙げてみますね。（報酬はあんまりだったけど…）
・画廊の受け付け
・家庭教師派遣業の電話番兼事務手伝い
くらいです。一応正社員でした。
普通の経理事務とかやったりしたけど、〆の時は決まって残業だったし
面白かったのは建築事務所だったけど、コレも時々深夜になったりしました。
606 ：599：04/07/06 18:58 ID:hy9nJZQC
炎症値上がってらぁ…orz
沢山のご意見有難うございます。
ソフト関係の方多いようで実はPCから膠原病になるような毒電波出てるんじゃとか
考えてみたりしてしまいましたｗ

>>602
作り手として業界に入った以上は作りたいですからね(苦笑)
正直、会社を辞めた今でも作りたいって気持ちはあるんです。
ゲーム大好きですし。
ただ在宅をできる程の技術がまだ伴ってないというのが現状でして…
憧れはしたんですけどねヽ（´ー｀）ノ
今はいつか戻ってやるぞー！と言う気力もあまりないですし。
頑張れるものなら頑張ってみたいです。
ﾑﾗﾑﾗ…(違)

>>603
汎用系…SEはやっぱり辛いですか？
プログラムも基礎はあるので、そっち側も転職の視野に入れていたのですが、
やはりソフトは何処も同じなのか…そうなのか…判ってはいたが、orz
頑張った結果が体を壊したというのには経歴短いですが共感です。
私はこれからって所で挫折した感じですが…
607 ：599：04/07/06 19:00 ID:hy9nJZQC
長くてすいません。

>>604
辞めた会社で、一応そういう対応をお願いしたんです。(体調に合わせた仕事)
それで会社の方でもそれで使ってくれるという事で在籍していたんですが、
上司が何度話しても完治する病気だと思ってるし、力仕事できないと言っているのに
やらされるしで…(/дT)
今はちょっとした力仕事するだけで血圧上がってグロッキーです。
挙句に深夜残業はなくならないし、体調不良で遅刻した分を結局休日に取り戻さなきゃならないし、
体力的にできないと言ったら「できないって言うな」とか言われるしで。
…というわけで殺される前に辞めたわけですが。
フレックスが良い感じなんですかね？

>>605
基準ですか…(ﾟ∀､ﾟ)
ある意味不健康なんですが、今は力仕事ができない状態なので座ってできる仕事でしょうか。
時間が決まっていて、残業がないというのが魅力的です。
画廊の受付とか面白そうですね､(￣ｗ￣)
経理は…簿記とか持ってなくてもできるものなんでしょうか？
というか、高校出てから勉強に頭を使ってなかったので学力にメッキリ自信がorz

まず他に何が出来るのかから考えないとって事なんですね<（=_=；
う～ん…PCは人並みに扱えると思ってるんですが…
営業系は人付き合いとかダメな方なので難しいかもです。
608 ：603：04/07/06 20:08 ID:U9SxlvMY
>>606
もし東京に住んでいるんなら、有楽町に就職カウンセラーがいる職安があるし、八丁堀のほうに適職検査などをしてくれる所もあった。
俺にはあまり役に立たなかったが、年が若い貴方なら参考になるかも？
もし行く気あるなら、昔の資料探して正確な住所教えようか？
609 ：599：04/07/06 20:48 ID:hy9nJZQC
>>608
是非教えて頂きたいです！
お手数かと思いますがお願いしてもよろしいでしょうか？
謝謝!!（＞人＜）　
610 ：603：04/07/06 21:33 ID:U9SxlvMY
>>609
http://www.tokyosupport.jp/
東京就職サポートセンター

上のは有楽町にあるやつ。

八丁堀にあった適職検査をしてくれたところは、ネットで検索したら
今年の３月に建物が取り壊しで、行方不明だった。
確か、職安にあったパンフレットに載っていたところなんで、職安で
資料を探してみて。

頑張ってね。
611 ：603：04/07/06 21:38 ID:U9SxlvMY
>>609
http://www.tokyosilver.or.jp/shigoto/index2.htm
東京都仕事センター

どうも八丁堀の奴は、7/26から始まる上の奴に移行したみたい。
無料のようだから、利用してみては？
612 ：603：04/07/06 21:42 ID:U9SxlvMY
ああ、それから、失業保険の受給者なら、職業訓練校などに優先的に入学できる。
失業保険の受給者以外は、職安は冷たいから受給資格があるうちに、色々な特権を行使したほうが良いよ。

ちょっとスレ違いのレスが長く続いてしまった。
スマソ
613 ：病弱名無しさん：04/07/07 11:09 ID:ZjgATmn/
なんか事務の人を見下してるスレだね
614 ：病弱名無しさん：04/07/07 13:05 ID:eJsZ2H47
皆さん釣られないようにね
615 ：病弱名無しさん：04/07/07 14:23 ID:EOPfqJeG

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　|
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　|　　
　　　　　 ∩＿＿＿∩　　 　 　 　 　 　　　|　　ぷらぷら
　　　　　 | ノ　 _,　　,_ ヽ　　　　 　 　（（ 　 |
　　　　　/　　●　　　● |　　　　　　　　>>613
　　　　 |　　　　( _●_)　 ミ　＿　(⌒)　 　 J　　））
　　　　彡､　　　|∪|　　ノ　　
⊂⌒ヽ　/　　　 ヽノ　 ヽ /⌒つ
　 ＼　ヽ　 /　　 　 　　 ヽ　/
　　　＼_,,ノ　　　　　　|､＿ノ

616 ：599：04/07/07 14:50 ID:CRZyOz0d
>>603氏
色々と有難うございます。
本当に助かります（＾∀＾）

他の皆様もご意見有難うございました。
それでは頑張ってきます((（ﾉﾟｗﾟ）ﾉ
617 ：病弱名無しさん：04/07/07 21:00 ID:57AFAJfQ
具体的に書くと特定されるので、書けませんが、療養中にマターリとスキルアップ
しました。そのための勉強は健康体の人でも大変なものでした。自分のやりたい
仕事であったことと、その仕事しか体力的にできないと思い、努力しました。
努力といっても病気の苦しみより遙かに楽でした。幸い親がまだ働いていたので、
親がかりであるうちに目標に向かって頑張りました。親が会社を辞めた時、
就職しました。小さなところですが、勤務態様など自分に合っています。
やりたい仕事、できる仕事を勉強してみつけることも大切です。
618 ：病弱名無しさん：04/07/08 00:32 ID:UkCyXR7y
体力的に比較的楽で、健康体の人でも難しい勉強…
法律系の国家資格とか取って事務所勤務ですか？
619 ：病弱名無しさん：04/07/08 02:08 ID:Vgzo6Rsd
弁護士・・・真似は出来ないぽ。
620 ：病弱名無しさん：04/07/08 09:48 ID:oNXVsFNV
弁護士ほど難しくなくても、それなりに資格や業績を積むとできる仕事は
あります。症状が重いときは無理ですが、軽い時など、どうせたいした仕事は
できないので、その分を将来に向けました。具体的な仕事の内容は本人の
適性で違います。適性に合っていて、体力的に無理のない仕事は本気で
探して、本気で勉強すればありますよ。でも、勤めてみると、勿論仕事が
きつい時もあります。マターリでがんがれ。
621 ：病弱名無しさん：04/07/08 16:03 ID:yiRAaQEp
30前後になるとねぇ・・。なかなか仕事もないですね。
というより、無職期間が1年とか半年とか開くから、それでボツになる場合が多いです。
やっぱりそれでちょっと気が滅入るかなぁ
自分では痩せたつもりでも、職場の人に顔丸いねぇとか言われると嫌というのがあって、
それだけで鬱になる私は弱っちいです(/-o-)/ ┫
622 ：病弱名無しさん：04/07/10 04:36 ID:D1oP0mFF
図書館で働くなんていうのはどうでしょ？
623 ：病弱名無しさん：04/07/10 10:07 ID:CMDCPu2a
そして、美容師と恋に落ちる。
624 ：病弱名無しさん：04/07/10 15:58 ID:zw6BLIar
どんと来い！超常現象！
625 ：病弱名無しさん：04/07/10 22:14 ID:MhlzZpw/
>>622
よいですよ。私は就職する前にしたことがあります。唯一の難は重い本を持つ時。
持ち方を工夫する必要があります。それから、国立の研究所や国立大学法人では、
事務（技術）補佐員といって、司書の補助をする仕事があります。給料はバイト
ですが、機関によっては、年金、健康保険がありました。でも、給料が少ないので、
たいした額ではありません。一昔前など、週4日だの、3時までだの、そんなこと
ができるところもありました。ついでにいうと、教授秘書の仕事も相性が
あえば、楽です。今はどうなっているかわかりませんが、少なくとも法令で
そんなに長時間労働はできないようです。任期を3年にしているところもあります。
縁故採用が多いですが、一旦採用されると、任期が切れたら、別の機関に行きます。
626 ：病弱名無しさん：04/07/12 19:46 ID:dgN0uV5+
図書館のバイトって募集あるのかな
627 ：病弱名無しさん：04/07/12 20:06 ID:MOxSwLdJ
昔は、『図書館雑誌』の後ろの方にありました。資格があった方が有利です。
業務内容は面接の時にでも確認した方がいいです。肉体労働のこともありますので。
肉体労働でなければ、バイトとしてはお薦めです。
628 ：病弱名無しさん：04/07/13 14:57 ID:D/ROF+zL
司法書士ってどうだろう？
でも、個人でやる仕事だから具合が悪いっていう事もできないし・・
事務所に勤めるといっても、司法書士が、司法書士を雇うって（見習いは別）
聞いたことないし・・・逆にいつかは独立するという事で、資格がない人よりも、
給料は安いらしい・・それなら資格取らないで、務めた方がまし？）
結局、独立してなんぼの仕事だからなあ・・・
629 ：病弱名無しさん：04/07/13 19:31 ID:ZyfaYF+d
先月半ば頃、骨折してから、微熱が下がらなかったので
病院行ったところ、膠原病の疑いがあるから、血液検査しますと言われました。
今は37.2位の熱があって、体がだるい状態なんですが、膠原病とは
このような症状もあるのでしょうか？
調べてみたところ、関節炎とか皮膚の病気とかいろいろあるみたいですが...
同じような病状の方いらしたら教えてください。
630 ：病弱名無しさん：04/07/14 09:16 ID:lDkx3+By
>629
私は夏場は37.3ぐらいがずっと続く

>仕事
役所のバイトも結構良いよ。
残業少ないし…。
広報誌なんかに時々募集を見かける。
631 ：病弱名無しさん：04/07/16 20:43 ID:1lAy8toC
牛乳パック開けられない・・・(；◇；）
今日、牛乳パック相手に格闘して牛乳まみれになりますた。
いつから、こんなに非力になったんだろう。
632 ：病気と仲良しさん：04/07/16 22:21 ID:2PDxTHW1
>>631さんへ
日常のなにげないことがきつくなってくるのはこたえますよね。
お料理がしんどくなったとき
包丁をもたないでもできるメニューをふやしました。
お洋服のボタンがとめられなくなったときは
はおるだけかぶるだけの洋服にしました。
水道の蛇口をにぎるのがつらいのでいつも水がポタポタでています。
おけをおいて水をためていることにしました(笑)

牛乳パックもメーカーによってはあけやすかったり、かたかったり。
(私は豆乳で631さんと同じことやってしまったんですよ)
口のところもうまくあかないと
ぼろぼろにしてしまったりするので
反対側もあけて(そうするとこちらの口はきれいにあくことが多い)
洗濯ばさみでとめて冷蔵庫に。

できないことは「スタイルをかえる｣ことにしてうまくかわして。
どんなことでもちょっとでもエネルギーが注げるうちにパターンを作っておきたい。
しんどくなったらそれどころじゃないですもんね。


633 ：病弱名無しさん：04/07/16 23:09 ID:zK5VfgiN
そんなに大変なんだ・・私も膠原病だけど、筋力がなくなるのはどんな病気ですか？
634 ：632：04/07/17 02:25 ID:5AQ3jHmK
>>633さん
私は混合性結合組織病(MTCD)疑いです。それと甲状腺機能低下症(橋本病)、線維筋痛症疑いです。
私の場合手首から先が強烈に痛くて腫れて。それと、膝下の足部と首がひどいかな。
筋肉の件については医師から明確な説明を受けたことがないので
詳しくはわからないです。(答えにならなくてごめんなさい)
検査が大変なので様子見てやりましょう･･･とのことでした。
体中の筋肉が部分的に痛くなって２･３日後痛みがやわらいだ時、
力がはいらなくなってたり。最初は手の指でした。
痛いから力がはいらないんでしょ？と医師にいわれたこともありますが
あきらかに、かよわく？なりすぎです。

パソコンのキーボードたたけるのは調子のよいとき。
体調って波があるのでお天気のようなものと思っています。
夏はスイカ！でもだ、どうやって持って帰ってきたらいいんだあ･･･！？が今の悩み(笑)

635 ：病弱名無しさん：04/07/17 08:20 ID:DXoGUDPL
>634
私はスーパー行く時、マイバッグ持ってく。
お米買ったりすると入れるの大変だけど、肩から掛けられるタイプにしたから
今のところ結構快適！
636 ：631：04/07/17 09:40 ID:OLRNHueT
>>632
レス、ありが㌧
私は皮膚筋炎患者です。
この病気のこわいところって、それまでなにげなくできていたことが
かなり気合をいれないとできなくなることだと思うのです。

食料品の買出しも、重くて大変です。
首筋と腕が痛くなっちゃう。
おばあちゃんが押している手押し車を使いたいです…
スイカ食べたい。
637 ：病弱名無しさん：04/07/17 18:47 ID:zVLLDGGH
>>634
詳しい説明ありがとうございます。そうですか・・ちゃんと検査受けられたらいいですね。
体調って天気のようなもの・・まさにそうですネ！私も体が物凄くだるいときと、調子のいい時と
波があるので、ホント苦労します。膠原病独特のしんどさと言ったらいいんでしょうか・・。
体の奥の方からジワジワとくるだるさ。座ってる時から立ち上がるのに結構力が要る時があります。

スイカですけど、生協（コープ）とかなら家まで届けてくれますよ。
638 ：病弱名無しさん：04/07/17 20:33 ID:o2KioQwQ
甲状腺機能低下症持ちで、その他に色々症状があります。掛かり付け医に｢膠原病かも｣と言われ検査しました。
父が強皮症故、以前からこのスレを覗いていたので自分ももしかしたらとは思ってました
結果は陽性でしたが発症はしてなく、この先なる可能性があるらしいです。
問題は、将来結婚を考えている彼氏との事です。もし自分も発症したら彼に迷惑をかけてしまうのではと不安で…
健康体の女性と結婚した方がずっとずっと幸せになれる…頭の中は四六時中そればかりで滅入ってます
既婚者又は結婚を考えている方はこの病気をどう受け止めていますか？

不快に思われた方がいましたら、深くお詫び申し上げます
639 ：病弱名無しさん：04/07/18 01:31 ID:A1fFN9Vu
私はシェーグレンと診断されていますが、他の病院では慢性疲労症候群だと
言われています。どちらも同じような症状です。
結婚して２年後に発病。この１年は微熱や手のこわばり、鬱、腕のだるさ、目眩
頭痛、皮膚病・・・数え切れないほどの症状が出て、ほぼ毎日のようにあらゆる科
で、検査・通院。現在は週１くらいですが・・・。病院から帰ってきては
だるくて寝込んでしまい、今もですが買い物は日曜に主人が。料理も手の動きが
良いときだけ作っています。しゅじんは、一生懸命やってはくれますが、
やはり、私と結婚して可哀相だなと思います。子供も作るのあきらめましたし。
育てる元気もないし、病気がもっと酷くなる事があるから。
今日も体の調子がすごく悪く涙が出てきてしまいましたが、主人は慣れてしまい
疲れたと言ってさっさと寝てしまいました。発病時は一緒に泣いてくれたのに。
何も出来ない私のことが、だんだんうっとうしくなってきたのかと心配。
家事もやって疲れているだろうし。浮気されても仕方ないな・・・とおもっています。
ゴメンナサイ。夢が崩れるような内容で。でも主人は疲れていない時は
ケーキ作ってくれたり、やさしいですよ。でも、きっと違う人と結婚していれば、
奥様がケーキ作って主人が喜んで食べてるのでしょうね。毎日ゴメンネと言っている
私です。
640 ：病弱名無しさん：04/07/18 01:43 ID:A1fFN9Vu
みなさんも筋力なくなっているのですね。
私も牛乳パックは格闘してなんとかあけられますが、豆乳はダメなんですよねえ。
>>632さんと同じメーカーかも！ぐちゃぐちゃになり、結局四方あけちゃいます。
洗濯ばさみ良い案ですね。早速やってみます。ペットボトル、お箸、鉛筆
は皆さんいかがですか？私はこのような掴みものがかなり苦手です。
フライパンとかおたまも。なので、上に書いたように、結局主人が料理する
ことに。痛みは全くないのに筋力だけはおとろえています。手が自由に使えない
と、ほんとなにも出来ませんね。雑誌も重くて読めないし。こんなに症状酷いのに
血液にあまり異常がでないので治療はナシです。抗不安剤とSSRIだけ。
641 ：病弱名無しさん：04/07/18 03:53 ID:nJfv1a16
すみません、スレ違いというか、
ご気分を害されるかもしれない質問なのですが…

膠原病の人間に、強く噛み付かれてしまったのですが、
噛み付かれた跡は歯形に沿って赤くなり、
半円形に腫れあがっています。
何か感染する恐れはありますか…

偏見のような質問で申し訳ないです。
ググってみたのですが、想定できないような状況だけに、
参考になりそうなページをみつけることが出来ませんでしたので…

642 ：病弱名無しさん：04/07/18 07:49 ID:UGRBx47k
この病気は感染症じゃない。噛まれたって何もうつらない。
　
本当に気分を害する質問ですね。残念です。
643 ：病弱名無しさん：04/07/18 08:22 ID:+fbN+9eh
膠原病は伝染る病気じゃ無いので
伝染るわけが無い。
しかし、その人が感染する病気を持ってる場合は
それが感染する恐れはあるわな。
それは膠原病であっても、なくても同じ話。
逆に641が噛み付いた場合でも、相手に何かを感染させる
恐れってのはあるって事だ。
と、言うか良い大人にそんなに強く
噛み付かれる状況ってのがよくわからん。
644 ：病弱名無しさん：04/07/18 10:36 ID:nJfv1a16
>>642,643
そうですか、ありがとうございます。

気分を害させて申し訳有りませんでした。
精神的に混乱しております故、どうぞお許し下さい。

噛まれた状況なんですが、うちはDV家庭でして、
私の実父が私の離婚を反対（籍を入れ続けて金を貰い続けろ）し
それを拒否したところ、
私の子供（孫）を腕力で取り上げて
無理矢理言う事を聞かせようとしたため、
子供の取り合いとなり、このような結果になりました。
実父は歳は六十半ばですが体格が良く、
しかも私は女性ですので勝ち目は無いのですけど…
一才半の子供はまだ祖父宅です…

自力で詳しく調べ上げる余裕がなかったので、
つい質問させて頂きました…ごめんなさい。
645 ：640：04/07/18 10:53 ID:A1fFN9Vu
>>644
気持ちはわかるけど、涙ボロボロ出てきた。
もしかして、近所の人や友達にも膠原病のこといってあるけど、みんなうつる
から寄るな！！とか思ってるのかなあ。
私の出すコーヒーとか、こわごわ飲んでるのかなあ・・・。
考えもしなかったけど、膠原病を知らないひとはそう思ってるのかもね。
もう、人には言わないようにしよう・・・。言ってしまった人には治ったと
いうしかないのかなあ・・・。元気にできるかなあ。
646 ：病弱名無しさん：04/07/18 12:25 ID:nJfv1a16
>>645
ごめんなさい。
でも、噛まれたところが腫れ上がるまで、
病気のことを考えたことはなかったです。
事実、父が私の子供に自分が飲んだコップやスプーンで
かわりばんこに飲んだりアイスを食べるなどしているのを見ても、
嫌だなぁとは思いましたが、
「虫歯菌が移る」という思いがしたからであって、
この病気についてはまったく気にしておりませんでした。

ごめんなさい。
647 ：病弱名無しさん：04/07/18 13:44 ID:51ndrSK4
>>646
貴方も色々大変ですね。
膠原病は関係ないけど、口の中は雑菌が多いですから、腫れが治らないのなら病院行った方がいいですよ。
648 ：病弱名無しさん：04/07/18 13:52 ID:lNWoaQNJ
>>646
感染とか言われると悲しい（´・ω・｀）
それはともかく、「強く噛まれて腫れる」という症状はありうると思うよ。
（もちろん膠原病の話じゃなくて）
人間じゃなくて犬に強く噛まれたときなんだけど、
血は出ない程度だったのに歯形に沿って凄い腫れたことがある。

> 噛み付かれた跡は歯形に沿って赤くなり、
> 半円形に腫れあがっています。

↑まさにこれと同じ症状。
強く噛まれたショック症状なのかなあと思っていたんだけど。
649 ：648：04/07/18 13:56 ID:lNWoaQNJ
何か文章がおかしい…
血は出ない＝傷は全くないという意味です。
650 ：638：04/07/18 19:56 ID:MGjaIGTN
>639様、レスをありがとうございます
優しい旦那様で羨ましい限りです。しかし優しいが故に申し訳ない気持ちが沢山お有りなのでしょうね。
私の彼氏は一人暮らしをしているのですが、家事が苦手で普通の生活ができてません。その上極度の寂しがり屋で、放っておけません。
しかし私がいた所で今のままでさえも満足にできないのに、発症したら…。
彼とも話し合いを進めていますが堂々巡りで…。彼にとって何が最良か、考えていこうと思います。
651 ：病弱名無しさん：04/07/18 23:26 ID:i6JUYG0l
結婚は、自分がもし逆の立場になって考えてみればある程度は相手の気持ちが分かると思う。
人それぞれ性格が違うから、自分の思った通りに相手もなるとは限らないけれど。
でも、彼が本当にあなたのことを好きなら、多少の障害は気にしないんじゃないかな。
だって健康同士真っ白な状態で結婚しても、いつどこで自己や難病にかかるかもしれないし。
でもなるべく相手に負担はかけないようにお互いに思いやりを持っていくことが
お互いにとっていい結婚になると思う。
652 ：651：04/07/18 23:33 ID:i6JUYG0l
↑上の、理想論になってゴメンネ。でも私はそう思う
653 ：639：04/07/19 00:04 ID:K1kgNtRO
>>638さん
昨日は、くらーい話になってしまってごめんなさい！！すごく体調が
悪くて鬱になり、あんな内容になってしまいました。
今日はチョット体調がよく、久しぶりに主人と買い出しと、ディナーへ行きました。
主人も喜んでいました。ケーキも作ってくれましたよ。
６３８さんは、なる可能性が普通の人より高いだけで、今は症状ないんですよね。
血液に異常が出ても症状軽い人も沢山いるでしょうし、先の事はわかりませんよね。
私もまさか、結婚するときはこんな病気になるなんて思いもしませんでしたもの。
発病までの２年間で培った夫婦の絆は強いなあと思っています。
彼があなたのことを本当に愛していれば大丈夫だとおもいますよ。彼には
病気の事をはなしたのですよね？それでもイイといってくれているのですよね？
家事や、家の事はいざとなればどうにかなったりしますよ。
２人で頑張って良い道を探して下さい。また、ご報告下さいね。
654 ：638：04/07/19 10:14 ID:m/N2MY/y
>651様、前向きになれるご意見をありがとうございます
以前から逆の立場になって考えていました。父が強皮症なので容易に考えられました。
手先の器用な父にもできない事がでてきました。物を持ち上げる事ができない日もあります。
父を手伝う事は全く苦ではありません。それは父が大好きだからだと思います。
父の特定疾患の認定がおりるまで、かなりの医療費がかかりました。私がもし発病して認定がおりるのに時間が掛かったら…
精神的にも肉体的にも金銭面でも苦しめることになるのかもしれない。もし逆だったなら私は構いません、結婚します。
しかし実際に大変な思いをするのは彼で…。彼には幸せになってほしいのです。たとえそこに私がいなくても…
こんなマイナスな事ばかり言っていたら話は進みませんよね。ごめんなさい。
651様のご意見が理想論だとしても、それが現実するように頑張ってみたくなりました。現に母は現実にしてるんですよね、よく考えると。
655 ：638：04/07/19 10:40 ID:m/N2MY/y
>639様、ごめんなさいだなんてとんでもない！貴重な体験談をありがとうございます。
体調が良いみたいで、よかったですね。何だか私まで嬉しいです。
症状は｢これは膠原病だ｣と決定できるものはありません。鬱や慢性的なだるさや、体の色々な所の痛みがありますが。
最近は胃をやられ、胃カメラやりました…。胃炎だったのですが、胃がかなり老けているらしいです。
その原因が甲状腺からきている可能性が高く、その甲状腺も膠原病からきている可能性があるらしくて…ややこしいですね。
症状がありすぎる事と甲状腺の事から膠原病の検査となったのですが、今の段階では憶測でしか話せないそうです。

651様と639様の言うように、一般の方よりも病気になる可能性が高いだけで、どんな人もいつかは死ぬんですよね。
少し気が楽になりました。今から遠恋中の彼と逢うのですが、お二人のおかげで今日一日、笑顔でいられそうです。ありがとうございます
656 ：病弱名無しさん：04/07/19 13:16 ID:VLT812xa
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/
657 ：病弱名無しさん：04/07/19 21:30 ID:I5B/HAZy
３１歳でも恋愛＆結婚できるかな？もう諦めてるんだけどフトそう思った
病気隠してお見合いなんてしたら詐欺かな(;^_^A
658 ：病弱名無しさん：04/07/20 01:51 ID:2mKRT+8f
病気隠して結婚しても、いつかはばれるよ。
ばれた時には気まずい思いするようになるし、
病気が再燃した時、支えてもらえなくなるよ。
659 ：病弱名無しさん：04/07/20 05:06 ID:ycOeJOBR
抗核抗体(ANA)は健康なひとでも持っている場合があるし
160ぐらいまではそれほど心配しなくてもいいと聞いたことがあります。
確か20,40,80,160,320,とか倍の数値で表されるので。



660 ：病弱名無しさん：04/07/20 09:56 ID:Ivk73cDd
657タン　がんばろう！！病気のこと言うのは勇気要るけど、あたしも
病気で恋あきらめるなんて嫌だしそれでもいいっていってくれる物好きな
人？は絶対いるよ！
661 ：病弱名無しさん：04/07/20 23:00 ID:CLt7LtsQ
>>658
そうですよね・・・(;^_^Aやっぱり隠すのはよくないですよね。
>>660
ありがとう！やっぱり諦めるの早いよね！
662 ：病弱名無しさん：04/07/21 14:06 ID:CnlIwmrd
漏れの彼女は膠原病です。
夏はきついみたいで今は寝込んでます。
結婚したいねとは二人で話してますが、
膠原病の方の月の治療費って大体いくらくらいでしょうか？
症状によっても違うとは思いますが。
漏れ今は実家に移ってほぼまるごと給料貯金してるんですが、
ちょっと結婚後の治療費が心配になって、
彼女にはちょっと聞きづらいのでここで質問させて頂きました。<(_ _)>

663 ：病弱名無しさん：04/07/21 14:57 ID:tK7RJGtR
彼女は、特定疾患医療給付制度に登録している？
所得によって自己負担額が違うので
特定疾患医療給付制度で検索して、
（彼女と結婚して、彼女が662の扶養に入るなら）
662の所得税額と表を照らし合わせてみてね。

664 ：病弱名無しさん：04/07/21 18:09 ID:3JFkiElm
膠原病でデイトレーダーやってらっしゃる人いませんかね？
665 ：病弱名無しさん：04/07/21 21:36 ID:Nl4v7P7S
デイトレーダーってなんですか？
666 ：病弱名無しさん：04/07/21 22:11 ID:8r6Ocdwt
株の売買をする人のことですか？
667 ：病弱名無しさん：04/07/22 09:12 ID:dPxsBQI1
株の売買なら、お婆様たちがやってる。
１日中家にいるからできるんだって。
私もすこしは興味があるかな。
668 ：病弱名無しさん：04/07/22 12:00 ID:LV1rgh21
株は、よく定年後の方がやってますよ。うまくやればかなり儲かるようですが、
知識がないとね。
うちの主人も転職するとき、期間があいて暇だったので１日中やってました。
会社での仕事がそれなので本職です。PCに１日中向かい１分ごとに買ったり、
売ったり、正直サラリーマンで働くよりもかなり、儲かるみたいです。ただ、社会的
信用がない（無職になっちゃうのかなあ？）ので、同職種の人は
定年してからみんなやるそうです。
主婦だったら、信用とか関係ないからピッタリかもね。
669 ：病弱名無しさん：04/07/22 18:14 ID:eNmGNKCh
湯治ってどうでしょうか。
「リウマチにききます｣とかいてある温泉はたくさんありますが。
私は、混合性結合組織病です。
もうすこし体調よくなったら、
一週間ほどいこうとささやかな楽しみにしています。
安くて自炊ができればベストですが、
お金をかけずにゆったりできれば(贅沢な話ですが)
家と病院以外にそのようなところがあってもよいかなと思っています。
670 ：751：04/07/23 00:29 ID:Mf9PDJJi
何かの本（まともな専門医の書いた本だったと思う）に、温泉は感染症の
心配があると書いてあった。安いところはやめた方がいいよ。温泉病院も
あるので、湯治自体は悪くないみたいだけど、ちゃんとしたところにした
方が安心。
671 ：病弱名無しさん：04/07/23 00:31 ID:k3n9ZtaL
最近は温泉も信用できないしね・・・
672 ：病弱名無しさん：04/07/23 01:27 ID:srpktdyJ
私も温泉は感染する可能性があるからよくないと聞いたことがある。
ちゃんと、お湯が常に流れ出てあふれているところだったらイイと小耳にはさんだが、
何か心配だよね。
673 ：病弱名無しさん：04/07/23 01:33 ID:b9eTE7QA
循環だか還流と言って、同じお湯をグルグル何回も使っているところもあるとか。
レジオネラ菌なんかがいそうで怖いですねｗ
源泉の湯量が豊富で「かけ流しのお湯」のところならいいんじゃないでしょうか。
674 ：669：04/07/23 07:39 ID:hmG4vIPG
そうですね。
厳選しないととりかえしのつかないことになっても大変！
病院の先生にも相談してみます。
ありがとうございました。
675 ：病弱名無しさん：04/07/23 12:54 ID:GZieIa+k
温泉に入って体調悪くなったことがあります。
ただでさえプレ飲んで免疫弱っているし。
気管支炎まで併発して結局病院行きに･･･しんどかったです。
676 ：病弱名無しさん：04/07/23 21:30 ID:Mf9PDJJi
私は本当は卵形の小顔です。丸顔の顔デカーではありません。
最近、プレの量が減ったので、少し戻りました。久しぶりに会った人が不思議な顔して
痩せましたね、って言われました。でも、かなりやつれていました。
それから日傘より帽子がよくなりました。電車の中では目深にかぶり、周囲を
気にせず、ゆっくり休んでいます。老人に気を遣う必要もないし、こんなに
便利と思いませんでした。
677 ：病弱名無しさん：04/07/24 00:00 ID:0GTr/GO4
みなさん、どうしようもなく辛い時って、どうしてますか？
カウンセリングとか受けたことありますか？
678 ：病弱名無しさん：04/07/24 01:05 ID:MkApxwoS
告知の時に主治医が付けてくれました。>カウンセラー
告知の時より、出産するかしないか迷った時に話をしました。
答えはくれないけど、自分なりの回答を出す手伝いをしてくれる人って感じ…。
カウンセラーとの相性で当り、ハズレもあるみたいです。
679 ：病弱名無しさん：04/07/24 03:11 ID:EiIIK4km
最近暑いですね。頭がﾎﾞｰｯとします。
しかも、風邪ひきました。
動きたくても動けない、なんてくやしいのでしょう。
680 ：病弱名無しさん：04/07/24 23:58 ID:kBldyRzI
初めて書き込みます。

私の3歳になる娘が、若年性リウマチの疑いで来週から転院し
本格的な検査をします。
当初、40度近い熱が10日ほど続き肺炎の治療を行っていたのですが
あまり効果がなく、いろいろな状況から膠原病の可能性が出てきたらしいのです。
娘は色々な検査を受けているときもほとんど泣かず、先生がたも褒めていたのですが
今日、病室から帰るとき「じゃあ、パパ帰るね。」との言葉に
初めて大声で泣いていました。
娘自身は手足の痛みを訴える事など無く、熱が下がっているときには機嫌良く
お話したりします。
ただ、最初の発熱より血液検査の状態が良くなっておらず、白血球値20000以上
CRP値当初30台より20台です。
現在の主治医はホルモン剤とステロイドを使った治療になりますとのことでした。
突然の事でどうしたものか…。若年性リウマチについてご存知の方、入院期間
費用、将来についてなど、みなさま宜しくおねがいします。
681 ：病弱名無しさん：04/07/25 10:44 ID:8kAgO5vo
>>680

あすなろ会【若年性関節リウマチの子どもをもつ親の会】
http://www1.ocn.ne.jp/~asunaro/
682 ：病弱名無しさん：04/07/25 14:12 ID:fbtS2YEK
子供の病気って、子供ががまんしてる部分も感じ取れるから
親の立場も辛いよね。
高熱が続くか・・・・不全型の川崎病って事は無いのかな？
もうそっち方面の可能性の検査はして白だから
膠原病の疑いを持ったのかな。
683 ：cumo：04/07/25 21:38 ID:K4dHgBtM
>>681.682
レスありがとうございます。

早とちりぎみにオロオロしており恥ずかしいかぎりです。
実際のところ、明日から精密検査のやり直しが行われるので
その結果次第なんですけどね…。

皆さんのように強い心をもって立ち向かっていこうとおもいます。
有り難うございました。
684 ：681：04/07/26 01:52 ID:t9fK+RpX
>>683
私はSLEの娘を持つ母です。
最初は医師との話の度に病院から帰る車の中で泣いていました。
今は、「今度はな～に？　何でもいらっしゃい」状態です。
ここで、親に泣かれることのほうが病気になった事よりつらいと
教えてもらったので、娘の前では脳天気な暢気なお母さんやってます。
泣きたい時には我慢しないで、一人っきりの時にでも、
大声で泣いてみてください。
心に貯めてはいけないよ。
685 ：病弱名無しさん：04/07/26 07:06 ID:/U1Cuz+1
15年来の友人の話しです。先日ベーチェット病のことを打ち明けられました。
症状はかなり前からあったらしいんですが、最初の医者では
発見されず、本人も2年前にわかったそうです。
彼女は30代の女性です。
それで、なんですが…今まで男性経験がありません。
一度だけ（10年くらい前）そういう状況になったことがあったらしいんですが、
激痛が走りとてもじゃないけど、できなかったそうです。
それ以来、男性と付き合うことなく今に至ります。
なんでも性器に潰瘍があるそうです。
医師から切除はできないと言われてるそうなんですが、そういうものなんでしょうか？
また同医師から「精神面だけの繋がりでも許してくれる相手をみつけなさい」
と言われたそうです。
彼女は男性と付き合うことや結婚、出産などは半ば諦めているようですが、
やっぱり寂しそうです。
私自信はこの病気に関してとても無知なのでなにか教えてもらえたら
嬉しいです。お願いします。

ちなみにセカンドオピニオンはうけてないようなので、それは勧めました。
何人かの医師に診てもらうほうがいいですよね？
686 ：病弱名無しさん：04/07/26 19:11 ID:JsUyhHOT
原発性のシェーグレン症候群と診断されました。
続発性は他の膠原病あってシェーグレンがでてくるってきいたんですが、
先にシェーグレンあってほかの膠原病が起きてくることってありますか？？
687 ：病弱名無しさん：04/07/26 20:38 ID:jKU/tK7h
>>686
普通はないそうです。ゼロとは言い切れないようです。
それよりも、この病気って、もともとそういうややこしい症状があるので、
ほかの膠原病の心配はある意味では無意味。
688 ：病弱名無しさん：04/07/26 21:08 ID:JsUyhHOT
687タンサンクス！！
ちょっと安心しますた。
なんせ今日診断されたばっかりで、いろいろしらべて不安になったもので・・
ttp://www.naoru.com/sye-.htmを見たら併発する可能性が高いとかかれていて
怖くなってしまいましたのです（´・ω・｀）
リウマチのページにはシェーグレン→リウマチって可能性は少ないと書かれて
いたのですが、ほかのSLEとかはどうなのかなーと思って不安でした。
過去ログでシェーグレン→SLEになったとかかれていたのですが687タンの言う
ような感じなんでしょうね・・。
689 ：病弱名無しさん：04/07/26 22:38 ID:jKU/tK7h
これは単なる合併症だと思います。
私は、原発性シェーグレンと現在言われていますが、過去にSLEやRAや筋炎かも
知れないと同じ専門医に言われました。関節痛や紅斑があったので。
病気が何であっても、先に症状があります。病名は医師が便宜上つけたものと
思っています。次の病気を気にするよりも、今の症状の改善の方が大事ですよ。
症状改善にはやはり専門医になりますね。
690 ：病弱名無しさん：04/07/26 23:53 ID:JsUyhHOT
私も過去にRA疑われてて現在原発のシェーグレンです。
割り込みごめんなさい。
>>689　シェーグレンは単独の病気でなくて合併症ということですか？？
ではシェーグレンのみということはありえないのですか？
それでは原発性と続発性の違いはないんですか？
いづれにしても他の膠原病を併発するということなのですか？
質問ばっかりでゴメンナサイ。
691 ：病弱名無しさん：04/07/27 00:25 ID:FJOJKuva
688です>>689タン　一応膠原病科の先生にかかってます。
689タンが言ってるのはどの膠原病でも似たような症状があるから
関節痛とか微熱とかダルイとか。例えばですがその中で今は仮にシェーグレン
でものちのち関節破壊始まったらリウマチとか、蝶型紅斑が出たから
SLEだとかに変わるって可能性もあるってことですよね？特に初期だと
出てないだけでわからない可能性もあるし。687タンの言っているように。
ただ原発のシェーグレンだってありますよね？



692 ：689：04/07/27 13:50 ID:Zr2ya6wN
普通は、原発性シェーグレンからRAやSLEに変わることはあまりないといわれました。
後になって、そういう病気になることは少ないけど、ゼロではないということです。
私の言っているのは、その時点で紅斑があったり、関節が少し変形してたり、
結節があったり、レイノーがおきたり、いろいろあって、
ちょっと自分ではシェーグレンでは軽すぎるという症状がある場合のことです。
今、そういう症状がなければ、他の膠原病を心配するのは損ですよ。
今そういう症状がある時は、私はしつこく先生に訊いています。
そういう難しいことは、専門医でないとわからないことです。
私はただの長期の患者です。
693 ：病弱名無しさん：04/07/27 16:08 ID:Q/10mqph
受給者証の継続手続きに行ってきました。
症状も収入も去年と変わらずだったら自己負担額も変わらないかな？
上がるのだけは勘弁だ～。
694 ：病弱名無しさん：04/07/27 17:09 ID:PbGlhW/v
私は4年前に会社の健康診断でひっかかり、シェーグレンと言われて現在にいたっています。
以前の病院では3ヶ月おきに検診していましたが、遠方に引越し病院を変わってからは
子供ができたり、何かあったら来てくださいと言われています。

症状としてはレイノー症状、関節痛、耳下腺が腫れる（１度だけ）などです。

今子供を作ることを考えています。
でもこの病気は出産を機に知る人や、発症することが多いと聞くのでとても不安です。
695 ：病弱名無しさん：04/07/27 18:49 ID:WSEunu9v
採用通知が
ｷﾀ━━━ヽ(ﾟ∀ﾟ)ﾉ━(ﾉﾟ∀)ﾉ━(　　ﾟ)ﾉ━ヽ(　　)ﾉ━ヽ(ﾟ　　)━ヽ(∀ﾟヽ)━ヽ(ﾟ∀ﾟ)ﾉ━━━!!
　　　　　　　 へ　)　　 (　　ノ　　(　　)ﾉ　　　(　　)　　　へ 　)　　　へ　) 　　 へ　 )
　　　　　　　　 　>　　　　>　　　　<　　　　　 <　　　　　　　<　　　　　 >　　　　　 >
診療所の受付事務が決まったよー！
暑い中、がんばったかいがあった。
ここの皆にも幸福が訪れますように！！
696 ：病弱名無しさん：04/07/27 19:13 ID:FJOJKuva
691です。692タン　なるほどそういうことですか☆その時他にも気になる症状があった
ということですね。

ちょっと自分ではシェーグレンでは軽すぎるという症状がある場合のことです。
っていうのは692タンにとっては
紅斑があったり、関節が少し変形してたり、結節があったり、レイノーがおきたり
するなどの症状はシェーグレンに比べたら軽い症状という意味ですか？
何回も聞いてごめんなさい！！（´・ω・｀）くわしく教えてくれて感謝してます。
694タン　あたしも出産は考えてるけど、悪化することもあるんだね～心配だよね・・
695タン　オメデト～～～！！よかったね（＾＾）あたしも就職したいなあ。
697 ：689：04/07/27 20:17 ID:Zr2ya6wN
>紅斑があったり、関節が少し変形してたり、結節があったり、レイノーがおきたり
するなどの症状はシェーグレンに比べたら軽い症状という意味ですか？
シェーグレンより軽いという意味ではありません。私の場合、SLEやRAの軽い
症状は発病当時からありますが、関節痛以外は進行していません。
このことについては、私の経験は言えますが、医師ではないので、
696さんの本当に訊きたいことはわかりません。
リウマチ情報センターにメールしてみてはいかがですか？
698 ：病弱名無しさん：04/07/27 21:44 ID:GawwgbUc
>>695
おめでとう！！
よかったですね。
私も老人ホームの受付事務やってます（ＳＬＥです）。
最初は不安だったけど、なんだかんだでもう４年続いてます。
お互いがんばろうね(n`∀`)η
699 ：病弱名無しさん：04/07/28 06:08 ID:68DpCbVP
>>695
おめでとう。
このスレで、キターのＡＡが見られるとは。笑
なんか、明るくていい。
700 ：病弱名無しさん：04/07/28 10:43 ID:cVv+nUOO
違う意味でｷﾀｰです。
実家の父（50後半）が膠原病と診断されたとの連絡がありました。
細かい文字が見えないと眼科に行ったら大きい病院へ行くように言われ
地元の日赤に行ったら膠原病との診断。
3日程入院して点滴を受ければあとは普段どおりの生活でいいと言われた
本人も細かい文字が見にくい以外は全く元気、ということでした。
ネットで調べてみたものの、症状も色々あって状況も個人差がある
ようなので何をどうしたらよいのか…
ともかく一度母が行って詳しい話を聞いてくるとのことなので
それを待って、週末実家に帰って話を聞いてこようと思っています。
取り留めのない書き込みで申し訳ありません…
701 ：病弱名無しさん：04/07/28 16:32 ID:onUU3HVc
>>700さん元気出せ！
ネットの情報って良し悪しだよね。本当は医師から自分に関することだけ
聞いている方がいいのかなって思うんだ。混乱するもん。
私もたまにネット見たりすると、自分に当てはまらなくてあれってなったりする。
お父さん元気そうだし、心配しすぎないで。
まずはきちんと話を聞いて、あとはお父さんをいつも気遣ってあげてね。そして
今後はあなたが暗い顔になっちゃだめだよ。それと、
あなたがお父さんに心配かけないことw
702 ：病弱名無しさん：04/07/28 20:46 ID:Wv/xCMTj
>>お父さん心配だね。何の病気なの？？
700タンも支えてあげてね！！
703 ：病弱名無しさん：04/07/29 03:27 ID:pVPHwMrm
姉がシェーグレンではないかと言われています。
抗核抗体が異常に高いからです。
シェーグレンは死ぬような病気ですか？
姉は元々精神的に弱いのですが今、
鬱というか半ノイローゼみたいになって自殺するのではないかと毎日心配です。
こういう時家族はどうしたらいいですか？どう言ってほしいですか？
姉は、年に一度は顔がお化粧もできない程かぶれたり
メニエルで入院したりしているのですが
これらも膠原病からきていたのでしょういか？
質問ばかりでごめんなさい。
704 ：703：04/07/29 03:33 ID:pVPHwMrm
昔から病気ばかりして苦しんでいる姉に何もしてあげれない自分が
悔しいです。
どなたかアドバイスお願いします。
705 ：病弱名無しさん：04/07/29 03:42 ID:sGRF5vCB
>>704
自分に何か特別な事が出来るとは思わない方がいい
話したい事が有りそうだったらただ聞いてあげる
辛そうだったら側に居てあげる
放っといて欲しそうだったら遠くから見守る

まぁ相手が健康な人でも同じだと思うんだけどね
たいした事言えなくてすんません
706 ：病弱名無しさん：04/07/29 04:46 ID:/Dpm4MMp
病院って、信用できる？
こういうので信用とかって、難しいかもしれないけど試してみたらどーだろー？
707 ：病弱名無しさん：04/07/29 10:27 ID:/LZsHvCU
傍らで支えるだけにしても
病気の知識はある程度アタマに入れておくといいよ。
「難病情報センター」のＨＰを見てみたら？
708 ：700：04/07/29 11:07 ID:X2Ocjatq
701さん、702さん、レスありがとうございます。
暗くなるのもあるんですが、複雑な病気のようなので
何をどうしていいか分からず戸惑っているというのが大きいです。
母に聞いたところ、膠原病は確定ですが
肝心の詳しい病名を聞くの忘れました…。
入院して点滴というのはステロイドの点滴だそうで
この点滴が割と効果があるというような話でした。
かかっているのは眼科ですが、主治医の先生は
何度もこの病気を診たことがあるそうなので少し安心しています。
（膠原病の専門の所を探したほうがいいのかなと思っていたので）
上に出ていた「膠原病を克服する―療養のための最新医学情報」が
本屋さんにあったので買ってみました。
膠原病+視力とかでググるとベーチェット病がでてくるので
てっきりそれかと思ってましたが
他にも目に出てくるものが色々あるんですね。
この本を読んでもう少し勉強して週末両親に会って話をよく聞いてきます。
自分としては心配しつつも変に気を使いすぎたりしないで
接してあげられたらいいなと思っています。
（私宛ではないですが705さんの
「自分に何か特別な事が出来るとは思わない方がいい」
正にその通りだと思いました）
後は自分が何かやらかして心配をかけないことですね。
親の心配だけじゃなくて自分のことも気をつけたいと思います。
ありがとうございました。
709 ：病弱名無しさん：04/07/29 11:14 ID:EGTr97w7
>>703　死ぬような病気なのか？？自分も原発シェーグレン餅だから
ﾋﾞｸｰﾘしたよ（´・ω・｀）
あたしは先生に(シェーグレンおよび膠原病のの専門医)膠原病の中では
一番軽いから安心しなさい！といわれてるけどなあ。まれにリンパ腫と
になることもあるみたいだけど、稀だと思うし。自分最初RAも
疑われてて、シェーグレンってわかって先生は少しほっとしたよう
だったし。そんなに急に進行する病気でないみたいだし。
子供も生めるって言われてる。(今の段階では)
専門のお医者さんにかかってればダイゼウブだよ！！
自分も毎日ﾀﾞﾙｰでつらくてねてばかりだけどね。
シェーグレンはうつ病になることも多いみたいだから
病気のせいなんでない？
707さんでないけど難病情報センターくらいは見てみたら？？
710 ：700：04/07/29 12:01 ID:X2Ocjatq
うわ、改めて見たらすごい長文で失礼しました…
711 ：病弱名無しさん：04/07/29 17:11 ID:gOHX2ZXs
私もシェーグレンだけど今は状態も落ち着いているし
二～三ヶ月に一度くらい病院行くだけだし、普通に生活してるよん。
それこそ発病したときは頻繁に通院したしステ内服もしたりして
本当にしんどかったけどね。今は疲れやすいくらいかな。
今の悩みの種は通院のことかなー。通院で半休や有休とるのが
心苦しい…最初に紹介された国立の大学病院に今も通ってるけど
土曜日やってないのがつらい。近くに私立大学病院や総合病院もあって
そこは土曜日もやってるけど、今の先生と相性いいから転院するのも迷う。
712 ：病弱名無しさん：04/07/29 18:13 ID:EGTr97w7
>>703死ぬような病気ですか？とかはあんま言わないでほしいなあ。
人によりけりだけど最初はつらいし、みんな不安かかえてる
訳だし。死ぬような病気ではないけど、宣告されたばかりで
これを見たりしたら不安あおっちゃうよ。
まあ家族だから心配なのもわかるけど・・。
まずはちゃんとした情報を学習することが大切だと思う。
713 ：703,704：04/07/29 21:18 ID:pVPHwMrm
>>705さん
そうですよね。その通りだと思います。
目が覚めた感じです。ありがとうございます。
>>709さん
ありがとうございます。姉に709さんの書き込みを言ったら泣きながら
「この大丈夫を言ってほしかった」と言われました。本当にありがとう
ございます。
>>712さん
その通りですよね。ごめんなさい。難病情報センターなどで勉強します。
私のこの考え方が姉に「病気になった事がない人にはわからない」と
言わせていたのだと思います。本当にありがとうございます。
皆さんの書き込みでとても勇気付けられました。
本当にありがとうございました。


714 ：病弱名無しさん：04/07/29 22:02 ID:EGTr97w7
713たん　709でつ。進行が遅い病気だから大丈夫でつよ（´・ω・｀）
そう言い聞かせてあげるだけでもｵﾈｲｻﾝ落ち着くと思うよ★
がんばってね。
715 ：703、704、713：04/07/29 22:35 ID:pVPHwMrm
>>714さん
ありがとうございます。
714さんの書き込みに何度も救われます。
本当にありがとうございます。
716 ：病弱名無しさん：04/07/30 01:31 ID:9xBhaGVZ
>>715
私もシェーグレンです。
病気の者からしてみれば、何かしてあげたいっていうその気持ちだけでもう嬉しいなあ。
自分の病気の事調べてくれるってのも嬉しいねぇ。

もっと何かしてあげたいのなら、
笑い話とか、楽しめる事を手伝ってあげるといいんじゃないかな。
私は精神的に楽しいと病気も落ち着くよ。無理するのは駄目だけど。

お姉さんはこの病気のことちゃんと調べて知ってるのかな？
知らないなら徹底的に調べるべき。
知らないより知っていた方が少しは安心できるよ。
最初は病気になったショックとかで精神面も安定しないけど、
1、2年たって自分の症状がわかってきたらだいぶ安定すると思うなあ。

とにかく焦らずゆっくりこの病気と付き合っていけばいいと思うよ。
何もかも出来なくなるわけじゃないから、出来る事をゆっくり楽しめばいいさ。
「ゆっくり」ってのが大切だね。
…と、自分にも言い聞かせながら書きました。長文ｽﾏｿ
717 ：病弱名無しさん：04/07/30 21:26 ID:xtkAKKxS
シェーグレン餅多いな。自分もそうなんだけどさ。
もうね疲れやすくて。
関節も痛いし、食事した後あごが痺れてるし。
気長にいこうや。
718 ：715：04/07/30 22:39 ID:XzkODAjp
>>716さん
ありがとうございます。
今膠原病の事、勉強中です。
でもこうやって体験談を教えて頂く事が一番
勉強になります。
姉の笑顔・・・言われてみれば最近みてないです。
楽しい話をするってのは気ずきませんでした。
本当にありがとうございます。
>>717さん
姉も階段の上り下りもキツイと言ってましたが
食事でもあごが痺れるんですね。
ありごとうございます。
とても参考になりました。
＞＞ALL
一日も早く良い薬ができ
皆さんが健康になられるのを
心より願ってます。
719 ：病弱名無しさん：04/07/31 18:15 ID:WkpGWoYf
こんなスレあるんだ。

うちの母親が膠原病だった（今は膠原病の薬は必要ないとこまで回復してる、でも外で働いたりするのは無理）
結婚して半年足らずで発病(正確には診断での発覚か)・そのまま出産強行で産まれたのが私だが、
膠原病だけでなく精神病も持ってたのに、暴言暴動にも耐えただただ黙って毎日働いて家を支えてくれた父には感謝してもしきれない。
別に特別な人格者とかじゃないし変わり者の真性理系人間だけどさ。

このスレから色んなページ読んでみたけど、今は治療薬とか治療法が発達してるんだね。
でも、難病認定で給付金みたいなの出す制度ができるのっていつになるんだろう。
瑣末な風邪薬にいくら保険がきいたって意味ないのにね。保険なんだから。
720 ：病弱名無しさん：04/08/01 13:13 ID:KyGUae5k
>719
>難病認定で給付金みたいなの出す制度
特定疾患医療費助成制度や難病お見舞金とは違うの？
それに膠原病で使用される薬・診察も、普通に保険が適用されると思うけど。
>膠原病だけでなく精神病も持ってたのに
膠原病と言っても細かい病名は色々あって、その中には
症状の一つに精神的に来る病気もあります。
ＳＬＥなんかは、精神症状がきやすいみたいですからね。
721 ：病弱名無しさん：04/08/01 14:04 ID:YGf+7Mzo
ＳＬＥですけど、すっかり３割負担になっちゃって
家計がつらいっす。
先日腎生検で１泊入院したけど、それでも自己負担限度額に少し届かない。
月の医療費はキビシイです。
無料だったり1000円だったりした時はありがたくて、機会があれば
多少痛くても自分の体を治療研究に役立てて欲しいと思っていたけど、
今は一般と同じですからねえ…　奉仕の心も萎えます。
また長期入院したりして高額になったら、ありがたく感じるんでしょうけどね。
722 ：病弱名無しさん：04/08/01 16:24 ID:f/8QUTG4
私もシェーグレンで、都内の大学病院に通っています。
医師には、ゆっくりと悪くなって行く病気と言われ、落ち込んでいましたが、
昨日の診察で、シェーグレンを専門に研究しているどこかの医師が、抗体をなんやら
（よく理解できなかった・・・）する、ステロイドではない、とてもよい
薬を作っていて、現在研究段階でみんな期待しているんだよ！っと担当医が言って
いました。その薬について、ご存じのかたいらっしゃいますか？
723 ：病弱名無しさん：04/08/01 22:03 ID:NNUhx28H
>>722
シェーグレンにはどうかわからないけど、
ＳＬＥに対し、Ｂ細胞リンパ腫の治療薬「リツキシマブ」を投与したら
劇的に効果があった例を、今年の春に新聞で読んだけどね。
724 ：病弱名無しさん：04/08/01 22:19 ID:eAdDNoka
>>722そんなのあるんだね。はやく実用されるといいね！！
あたしもシェーグレンだけどシェーグレンおおいなあ。けっこう。
725 ：病弱名無しさん：04/08/01 22:59 ID:VC0fnG0G
私もシェーグレンです。同じシェーグレン持ちの人に質問ですが、
最近顎下腺も痛むようになってきました。正直耳下腺にくるより辛いです。
先生は顎下腺にもくることあるよって言ってたけど、
どれくらいの割合の人が顎下腺痛くなるのかなと思って…
ここのシェーグレンの皆さん、顎下腺にも炎症起こってますか？
腫れと痛みがなかなか引かなくて困ってます。
726 ：648：04/08/01 23:35 ID:ZJIlUJde
>>723
>>318さんが病院で聞いてきてくれた薬だよね。

過去ログまだ読んでない人はこのスレの>>298あたりからﾄﾞｿﾞｰ
727 ：病弱名無しさん：04/08/01 23:36 ID:ZJIlUJde
648ってなんだ…＿|￣|○ｺﾞﾒﾝ
728 ：722：04/08/02 00:38 ID:zmK2gIZf
>>723さん
>>726さん
やっぱり、リツキサンのことでしょうか？リツキサンはSREに効くと聞いてはいましたが、
昨日の医師がおっしゃるには、「シェーグレンは、結構かるい病気だから、今まで
相手にされなく無視されてきた病気だけど、最近は変わってきて研究されるように
なったんだよ。それで、研究している先生が、いい薬を研究してかなり、効果が
あるようで、期待しているんだよ。もちろん膠原病一般じゃなくシェーグレンを
専門に研究している先生だ。」と。なので、リツキサンとは違うと思ってました。
まあ、リツキサンでも効けば嬉しいですが。SREもいつ併発するか分からないし。
>>725さん
私も顎下時々痛くなります。スジでキーンと痛い感じ。首の後ろも痛くてシコリ
（シコリ自体は全く痛くないけど、首から肩にかけて痛いです。）があり、
シェーグレンは悪性リンパ腫になることもあると聞き、生検オペしました。
ガンではありませんでしたが、エコーでは１～１．５ｃｍのリンパのしこりが
首の前も後ろも沢山ありました。自分ではさわっても分からないのでビックリ
です。陰性と出ましたが、悪性リンパ腫には、かなり怯えています。

729 ：↑：04/08/02 00:45 ID:zmK2gIZf
すいません。
SREじゃなくて、SLEでした・・・。
あと、読み直したら、医師のセリフ何か変な文章ですね。
ゴメンナサイ。
２週間後血液検査の結果がでます。悪くなっていないといいな・・・。
730 ：725：04/08/02 08:33 ID:B8TGbI+6
>>728さん
そんなにたくさんしこりがあったんですか…大変でしたね。
私は首の後は大丈夫なんですが、顎下腺から肩の下（脇から胸のライン）
までジンジン痛みます。CTと血液検査をしましたがリンパのしこりなど
はありませんでした。顎下腺がかなり膨張して炎症を起こしているとのこと。
リンデロンを飲んで随分良くなったんですが、最近また痛みが出始めました。
確かにシェーグレンは他の膠原病に比べたら軽いし、
日常生活も普通にできるけど、この病気も研究が活発になれば嬉しいですよね！
炎症がだんだん広範囲になってきて心配です。
731 ：700：04/08/02 10:09 ID:WpxUuQPJ
父が膠原病と診断された700です。
病名は「原田病」だそうです。
（買った本には載ってなかったのですがマイナーなのでしょうか？）
本人は細かい文字が見えない意外滅茶苦茶元気でこっちが拍子抜けでした。
入院してのステロイド投与もすごく効いた（本人談）そうです。
今は自宅に戻っており、また数日後に検査に行くとのこと。

こちらを読ませていただいてとても励みになりました。
やはり長く付き合う病気になるそうなので
私も色々勉強していきたいと思います。
レス下さった方、ありがとうございました。
732 ：病弱名無しさん：04/08/02 12:14 ID:P+z0L0uK
>>730 ほんとだよー。他のに比べたら軽いって言われるけど本人にして
みたらね～・・。普段からいろいろ辛いけど。
将来のこと考えると怖いし、他の膠原病とかリンパ腫とか。
でも考えないようにしなきゃな～
733 ：726：04/08/02 12:18 ID:UXvzrGT2
>>728さん
>>726のレスは>>723さんの話を受けてなので（SLEとリツキサン）
シェーグレンとはたぶん関係ないです。
誤解させてしまっていたらごめんなさい。
>>728でのお医者さんの話を読むと、リツキサンとは関係なくて
シェーグレンの新しい薬が研究されているかんじですよね。
734 ：728：04/08/02 13:04 ID:zmK2gIZf
>>726さん
わざわざお返事有り難うございます。医師のいい方だと、シェーグレンを治す
薬！のように思えましたが、どうなんでしょうね。リツキサンでもなんでもいいので、
早く膠原病の原因を突き止め、全ての膠原病が完治するようになってほしいですね！
>>725さん
私も首は顎下から鎖骨のライン、後ろは髪の付け根から肩にかけて痛いです。
私は後ろ右側からはじまり、最近右顎下が時々です。医師に聞いたところ、そうやって
少しずつ少しずつ、悪化していく・・・と言われました。良くなることは
ないと、言われましたがシェーグレンは緩解しないのでしょうか。泣きそうになって
いたら、新薬の話をして励ましてくれたのですが。私はシェーグレンの診断
を受けまだ半年なので、あまり知識が。７２５さんはリンパのシコリがなくて
本当に良かったですね。あると、常にリンパ腫を意識してしまいイヤですよ。
新薬に期待してストレスを貯めずがんばりましょうね。私は精神科のお薬がないと
ダメですが・・・。
735 ：病弱名無しさん：04/08/02 13:45 ID:AEC4FgCN
現在の医療は、所詮対処療法できちんと治癒するかどうかに関しては
信用できなくなってきた；；
厚生省とか製薬会社、そして、医師会の懐を暖めるだけで、患者の私達
の事は、きちんと人間として見てくれているのか疑問です。
私は、思い切って試してみようと思っています。
もし、良かったら見るだけでも、見てください。
そして、ご意見が頂ければ幸いです。
http://psyburst.hp.infoseek.co.jp/
736 ：病弱名無しさん：04/08/02 14:22 ID:B8TGbI+6
>>728=734さん
シェーグレン、緩解…というかマシにはなりますよ。
良し悪しの波があるんですよね。
私も一時期はかなりマシになりました。今はあんまりですが…
私は楽天的なのでメンタルな部分は全く影響ナシです。
先生からも、その調子であまり病気のことを気にしすぎないようにね
って言われてます(^o^) ちなみに25歳でシェーグレン発病してから
丸２年になります。>>728さんもあまり気にしないようにしたほうが
気がラクだと思いますよ！自分の病気のことを知るのも必要だけど、
病気中心の生活になるのは嫌ですもんね。
737 ：病弱名無しさん：04/08/02 14:25 ID:EeoWIkS5
>>735
膠原病とは全く関係ない書き込みで宣伝ですか。

>［主な取り扱い品目］
>健康食品
>美容液
>鮫肝油
>会員様には優先的に半額にて商品を販売しております。
>ご愛用会員様には会員ナンバーの若い順に優先的に商品の供給をさせていただきます。
>ご愛用会員様ご自身による第三者への商品販売は必ずご相談の上お願いいたします。。

胡散臭い。金額も提示してないし。
この手のやつは信用しない。
医者から貰ってる薬の方が信用できるわな。

ついでに1つ。
×対処療法
○対症療法

恥ずかしいので訂正するように。
738 ：736：04/08/02 14:37 ID:B8TGbI+6
736は725=730です。
739 ：病弱名無しさん：04/08/02 17:56 ID:Yv0PA4DG
私は10数年間、予備軍といわれて発病と宣告されても、
「投薬治療の必要はまだない。生活に気をつけて」とだけいわれてます。

が、昨日、子供を生むか生まないかでもめちまいました。
それは発症のトリガーになる可能性アリで、私は発病したら、赤ちゃんの面倒を
見られないかもしれない、そして私の毎日は、あなたが風邪を引いてだるい、と言ってるよね、
それが普通の状態なんだよ、と説明しました。

旦那いわく「考えすぎなんじゃないのか。10何年経ってて特効薬もない、
治療法も変わらないわけがない。治らない病気なんてあるのか！
医者の言うことならともかく、そう思い込んでるだけじゃないのか！！
原因も何も分かんない、そんなのってあるのかよ！！
医者がそういうなら信じるけど！！」

つれーなぁ…。すごい孤独感。涙止まんないです。
いずれにしろ、私の言葉でわかってもらえないから医者に行くことになりました。
740 ：病弱名無しさん：04/08/02 18:28 ID:r6aJUN+9
>>739
よしよし泣かないで。
私も家族に「まだ治らないの？」と聞かれてかなりショック受けた
ことがある。いちばんわかってほしい人にわかってもらえないって
つらいね。
741 ：病弱名無しさん：04/08/02 20:18 ID:02DJ70He
>>739>>740
つらいね・・・
健康な人からみたら
毎日全身が痛かったり、尋常じゃないくらい疲れやすかったり、、
なんて、想像もつかなくて、理解するのは難しいんだろうね
普通の健康でいいのにな
どうして普通に元気になれないのかな
涙出るよ
742 ：病弱名無しさん：04/08/02 22:21 ID:O0IC7/7T
ですよね。
仮に症状がいくら良くなっても治療の間に失われた体力とか弱ってしまった部分が元に戻るわけでもないのに、
愚痴っぽくなってゴメソ
743 ：病弱名無しさん：04/08/02 22:25 ID:+lzbt77V
少し弱音をつぶやかせてください。長文すみません。
私もシェーグレン持ちですが、まだプレは出ていません。
堪えられるところまでは鎮痛剤で乗り切っていこうという方針です。
２か月ごとの通院の度に検査数値の確認と病状を聞かれます。
「まだ我慢できます」と言い続けてきました。
元々楽観的？な性分で、症状について
毎日のだるさ＝いつも疲れてるなー暑いから仕方ないよね
日々場所が変わる痛み＝昨日は肩こり今日は腰痛、運動不足だから仕方ないか
頻発する頭痛＝元々頭痛持ちだし～仕方ないさ
と捉え、殆ど鎮痛剤漬けなものの、なんとか我慢できているのですが
ふと「どこまで我慢したらいいのか」がわからなくなってしまいました。
でもプレ飲んでいる人はもっと辛いんだろうし
何甘えてる！と思われるかと思うと無限ループのような感覚に陥ってきます。

744 ：病弱名無しさん：04/08/02 22:59 ID:i/FlSIYQ
>>739さん
私ＳＬＥだけど、独身の頃担当医師が
「結婚する時、彼氏連れておいで。病気のこと説明してあげる。」
って言ってくれていました。
結局その医師、この町に出張に来られなくなって
亭主に聞いておいてもらう事は、できなかったんだけどね。
739さんのご主人きっと健康的な人なんだろうね。
ご主人に限らず、病気のことは主張し続けないと
なかなか皆にわかってもらえない。
でも身近な人には知っておいて欲しいから
是非医者の力を借りるべし！　

>>743さん
今の我慢がストレスになってないかな？
プレ飲んでる人はもっと辛いのかな…シェーグレンは…。
少しのプレで少しＱＯＬが上がるなら
それもいいんじゃないかな…？
私も楽天的なほう。だからあなたみたいな人が落ち込んでると
どうにかしてあげたいよ。
（シェーグレンのことよく知らないのにゴメンネ）。
745 ：743：04/08/02 23:34 ID:+lzbt77V
>>744さん
レスありがとうございます。嬉しくて少し元気が出ました。
プレを飲むと辛い、というのではなく、
主治医が「我慢できるところまで投与しない」
というからには、もっと症状がひどくなった方が飲むのだろうと
推測しての発言でした。言葉足らずですみません。
それ以外にもシェーグレンは膠原病でも軽い方、という思いや
待合室で２０年、３０年の長患いの患者さんが訴える辛さを
聞いたりしていると、私は我慢が足りないのかな、と思ったりもして。
週末は静養していることが多いのですが今日同僚に
「せっかくの土日なのに」と言われて少し落ち込んだのかもしれません。
相手に悪気はないことはわかっているので腹は立ちませんでしたが
つい弱音がでてしまいました。聞いてくださってありがとう。
746 ：744：04/08/03 00:16 ID:4cUYgXBG
>>743さん
「せっかくの土日」結構！　土日の静養があるから仕事頑張れる！
健康な人にゃわからんよ～ん（うちの亭主、健康なのに私より休日ｺﾞﾛｺﾞﾛ）。

ＳＬＥから腎炎を併発してやっと少し気がついたんです。
(特に長期戦の）病気は、我慢が偉いわけではない。
飲まずに頑張ってみるのもＯＫ。気持ちに張りが出る。
でもこれからまだ先が長いんだから、
辛くなったら飲もうよ。

主治医さんの言葉、「不便を感じたら」という風にもとれる。
白内障だってその人によって手術に踏み切る時期がちがう。
信号の色が見分けられなくなったら　文字が読めなくなったら
何にも見えなくなったら。
それぞれの生活の状況でいろいろなんだから
働いてるあなたが耐えすぎる必要はないよ。全然甘えなんかじゃない。

お体おいといくださいね。早く寝ないとだめだよー。（私もだ）
747 ：７２８：04/08/03 12:48 ID:ceyqPSbT
>>739さん
私も同じ悩みです。
結婚して３年。子供は２人で新婚生活を楽しんでから。と考えている矢先去年発病。
日に日にいろいろな症状が出てきて、最近シェーグレンと言われました。
ただ、血液には抗核抗体とIｇGしか異常なくて、医師もプレを処方するか迷って
いるところです。症状はかなり酷いです。手がほとんど使い物にならず、
お料理など主人に手伝ってもらったり、お総菜の毎日。
最近子供の話を主人とよくします。私はいつか欲しいと思っていましたが、
妊娠が引き金になってもっと酷くなるのを恐れています。あと、ﾍﾟｯﾄボトル
でも重くてもてないのに、赤ちゃんが抱っこ出来るか・・・。とか。
病気のショックで精神科のお薬を飲んでいるのですが、やめられるか。など
問題がいっぱいです。主人は私の体がダメになったら子供がいてもどうにもならない
から、いらないと言ってますが、本音ではやはり欲しい見たい。
あと、私も手以外は元気な時があるので、時々なまくら病？と言われ、病気を
理解されていないような感じです。
グチ、長文ゴメンナサイ。悩みすぎて頭がおかしくなりそう。今から抗鬱剤
飲んできます。
748 ：739：04/08/03 13:47 ID:q147dxLb
みなさん、やはり辛いんですね…。
実家では誰も理解してもらえず、多分母はまだ私の病気を理解してません。
（忘れてるのかも）それだけに主人に言われた一言は痛烈でした。
今朝もパニックの発作が起きてえらい目にあいました。
ただ、このスレで、皆さんがかけてくれた言葉で、なんだかほんのり
暖かい小さなものが手に入った気がします。
ありがとう。
749 ：病弱名無しさん：04/08/03 17:18 ID:3q/Gu3Ly
愚痴らしてください。
なんか具合が悪いって本当にツライよね・・。ましてやまわりに理解して
もらえなかったら・・。家族とかに理解してもらえなかったらほんと
つらいよね。あたしはシェーグレン歴2ヶ月だけど、みなさんに比べたら
たいしたことないのに弱音はいちゃってダメかなあ。
発病する2年前におおきな交通事故にあってただでさえ、腰とか肩とか
頭いたいのにシェーグレンなってからは頭がガンガンして薬もきかない
し、だるいしどうしようもない。せっかく交通事故の後遺症もひいてきた
ころに発病・・神様っていないとおもった。（´・ω・｀）
薬もなんもないから（ステロイドまでいかない）、鎮痛剤もきかないし、
今はいろんな漢方薬飲んでる。それからは痛みとだるさは前よりマシなった。
薬飲んでるって気分だけでも違うしね。
ちなみに普通のツムラのやつね。
今24なんですが、彼氏が田舎の遠いとこにいてとてもじゃないが嫁にはいけそう
になくて悩んでる。病院ないし。今は母が全部やってくれてるから・・。
歳とかとったらどうしようとかマジ不安だー。子供もほしいし。
とにかく不安だ～
ｸﾞﾁｽﾏｿ。
750 ：病弱名無しさん：04/08/03 20:06 ID:wZjDGDkp
今、つらい思いをしている皆さんへ
私は、２２歳でシェーグレンになり、２３歳でSLEを合併しました。
SLEのループス腎炎から、ネフローゼになり、４回くらい入院も
しました。
プレドニンもたくさんのんだり、顔が丸くなったり、
つらいこともいっぱいありました。
でも、３２歳になった今は、免疫抑制剤を飲み始めて
すごく調子がよくなりました。
仕事も事務仕事ですが、普通にしています。
そろそろ結婚もしたいなって思っています。
この病気は、待っていれば必ず落ち着くときがきます。
今つらい人も、きっと落ち着く時がきます！
気長にいきましょう。
こんなことしか言えませんが、みなさんがんばりすぎずに
がんばりましょうね。
751 ：７２８：04/08/03 20:41 ID:ceyqPSbT
>>750さん
合併症、腎炎までなり、今は働いていらっしゃるなんてすごいですね。
頑張ったのですね。すてきな結婚のご褒美がもらえるといいですね。
いつも落ち込んでいましたが、なんか勇気が出てきました。ありがとう！！
頑張りすぎないよう、がんばります。
>>749さん
私も、シェーグレンになり、さらにたまたま胆のうポリープが見つかり、
それが癌とのみわけがつかず（胆のうは全摘しないと分からないそう）
今、経過観察。次回の診察でポリープが大きくなっていたら全摘出オペです。
本当に神様っているのかなあ・・・？と思っています。
でも、７４９さんはまだお若いし、７５０さんのように元気になれる可能性も
大です！まだ、症状も少ないのですよね。一緒に頑張りましょ。それにしても
痛み止めって効きませんよね。私は、ロキソニンやモービックを飲んでいるのですが。
漢方いいですね。試してみようかな。
752 ：743＝745：04/08/03 21:41 ID:tkuHnNE/
>>744=746さん
重ね重ねの励ましありがとうございます。
744さんのお言葉、すごく身に染みました。特に
＞(特に長期戦の）病気は、我慢が偉いわけではない。
の部分、経済面で頼る身内はなく、だましだましでも
とにかく働き続けなければならない身としては
非常に思うところがありました。
次の診察時には今の心境を主治医に伝えてみます。
>>739さんや>>747さん、>>749さん、>>750さん、いや、このスレの皆が
それぞれの病状や立場に苦しんでいるのが悲しいですが、
辛い時期の先にはいい時期もくるという時を信じて
無理せず精一杯生きていけたらなと思いました。

皆さん体をおいといくださいね。私も心身ともに自分を労わろうと思います。
753 ：病弱名無しさん：04/08/03 23:38 ID:3q/Gu3Ly
>749です。750タンの話聞いて何か元気でたよ。落ち着くのしんじてがんばろう！
754 ：病弱名無しさん：04/08/04 01:24 ID:zynwzvHs
私はシェーグレンでリンデロンとロキソニン飲んでます。
私には同じステロイドでもプレドニンより
リンデロンのほうが良く効きました。
でもあまりリンデロン飲み続けてる人って聞かないし、
どうなのかなあと思いながら飲み続けてます。
とはいえ、これを飲み始めてからすごく楽になったので助かりました。
でも>>749さんが漢方薬で痛み等がましになったというのを読むと
リンデロンではなく漢方薬にしたいとも思ってしまう…
今は症状が落ち着いているので尚更ステロイドは止めたいと思うんです。
主治医はいい人だけど、やっぱり素人の自分から漢方薬を
使いたいなんて言いにくいし････
なんかだらだらと書いてしまってすみません。
最近は夜も寝付けないし一体どうしたんだろう。

755 ：病弱名無しさん：04/08/04 01:55 ID:Vxh6qaIr
自分は強直性脊椎炎なんですが、診察の過程で膠原病の疑いあり　とも言われました
スレ違いなのですが、疑われたよしみで強直性脊椎炎のスレがあれば教えていただけないでしょうか？
756 ：751：04/08/04 09:09 ID:cucw8x1n
>>754さん
私も漢方気になります。すこしでもよくなるんだったら、鎮痛剤より絶対に
いいですよね。なんか、体質改善もできそうだし。甘いかなあ。
でも、主治医には確かに言いにくいし、うちの大学漢方医学科ないからなあ。
757 ：病弱名無しさん：04/08/04 09:32 ID:3hW8zXHa
すみません質問です。

指の関節、というより指先、
指の腹がずっと腫れて痛みがあります。
包丁で硬いものを切ったりできません。
あとはビューラーを使ったり、ホチキスを
使ったりすると激痛です。

風邪をひいたときに、
ひとさし指がぼっこりと腫れて、親指の付け根に痛みがあったので
整形外科を受診しました。
しかし血液検査では膠原病の所見はない、と言われました。
その後、腫れは1週間くらいで治まりました。

最近では脚の膝、脚の指の付け根に軽い痛みがあります。
あいかわらず右手の指の腹だけが、赤くぷっくりと腫れています。
症状の出方は日によってまちまちです。

両親が心配して、別の膠原病専門医を受診するように言うのですが
いわゆるリウマチや膠原病とは症状が違う気もして・・・
もし似たようなご経験をお持ちの方がいらっしゃればと思い
カキコしてみました。
よろしくお願いします。
758 ：病弱名無しさん：04/08/04 11:04 ID:NFOwdt3Z
>>749です。
漢方はふつうの病院で出されるやつです。保険ききます。
痛みがまったくなくなるということはないですよ！関節痛がだいぶ楽になったんです。
先生いわく関節とかの水の流れをよくする漢方とあと今は元気がでる（だるいのに効くやつ）漢方らしい笑
あとばくもん何とか笑・・名前が覚えれないですよね。
今度行く時は頭痛が出てきたのでそれに対するのをだしてもらおうと思ってます。
漢方薬は基本的にお湯に溶かして飲みます。飲みにくいです。一日三回だし。
めんどくさいし。今のきかなかったらせんじ薬と言われてます。これまためんどいです。
（せんじ薬も保険効きます）
すぐ効果が出るわけではないので根気が必要です☆
漢方は基本的にシェーグレンだからこれとかって決めるのでなく、頭痛とか
だるいとか症状に対して出されるものだそうです。それから脈の強弱や舌の様子など
を見ます。
ツムラのホムペに病院がのってるページありますよ（＾＾婦人科の先生などは
詳しかったりしますね。普通の内科でもくわしいかたはおられます。
今薬がないから気休めにのんでる部分がありますが、かんぽうだって効くはずだって
信じて飲んでます。忘れてはいけないのは漢方も副作用もあるってことです。
759 ：750：04/08/04 21:27 ID:8OpvCbcb
この病気、ゆっくり落ち着いてくるし、その間に
自分で「これくらいならがんばっても大丈夫かな」って
いうのもわかってくるから、時間がたてば絶対絶対楽になってくるよ！

>751さん、
結婚のご褒美、早くほしいなー(n`∀`)η
ポリープ、大きくなっていないことをお祈りしていますね。
神様は、いますよ！絶対！
私たちなら乗り越えてくれるだろうと思って、
神様はきっと病気をくれたんですよ。
のんびりいきましょうね！

>752さん
自分のがんばってもいい範囲みたいなのがきっと
これから見えてくると思います。
そしたら、病気とも仲良くできますよ。
お互い無理をしないでいきましょうね！
760 ：病弱名無しさん：04/08/05 23:38 ID:jeckoMDA
>>755
カチューシャでこの板を検索してみたけれど、見つからなかった。
でもこの病気はリウマチ情報センターで紹介されていたから、強いて言えばリウマチスレかな？


【ｲﾀｲ】　リウマチについて＊３　【ダルイ】
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1076905235/
761 ：755：04/08/06 01:14 ID:DwcHih5h
>>760
わざわざ知らべてくださってありがとうです。
自分も調べたんですが、そのものズバリのスレはなかったです。

リウマチと強直性脊椎炎（AS)の関係も深いようなので、
そちらの線から探してみます。


通りすがりに何気なく書き込んだんですが、レス頂いて感激しています。
762 ：760：04/08/06 19:24 ID:p77roLn+
>>761
私もチャーグストラウス症候群なんて患者の少ない難病にかかっているので、発病当初インターネットを検索しまくったのを覚えている。
患者数が多い病気に比べると情報量が少なく不安だけど、お互い頑張りましょう。
763 ：病弱名無し＠北海道：04/08/07 22:43 ID:BsMWUQ33
今年の夏は暑い。最高に暑いが
体が非常に調子良い。朝から絶好調。
こんなの本当に何年もなかった。
嵐の前の静けさでなければよいが…。
ＳＬＥのみなさん、調子どうですか？
764 ：病弱名無しさん：04/08/07 23:10 ID:thzWxW+f
>763
私は絶好調ではないなぁ・・・
ここ２週間くらい手が痛くて右手の人差し指が曲げにくい。
曲げにくいだけじゃなくグーにできない。
今、グーにしたら小指も痛いや。
痛くて普通にペンが持てないからヘンな持ち方で字書いてます。
事務職だからまいったー；
で、ジンマシンも出るしー
病気なのか肩こりからなのか先週に肩甲骨付近に激痛が；
シップを何日か貼ったら治ったけど・・・
明後日の血液検査の数値大丈夫かしらん・・・
765 ：病弱名無し＠北海道：04/08/08 01:59 ID:r4X3UP5U
そっかあ…　ＳＬＥと暑さは相性が良いのかと思ってみましたが
そうでもなかったか。
私もまあ、細かいこと言うとあちこちあるんですけど
体を動かせるのがありがたいですね。
でも暑さはすぐに去ってしまうんですよ…　なにせ北海道なもんで。
今だけかなあ…。
766 ：764：04/08/08 14:19 ID:4hAGxb5X
>765
夏には最適な場所だからかも＞北海道
うちは大阪なんでヘタなアジアの熱帯地域より暑いかも；
冬の寒さはしれてるけどねぇ・・・
痛くてもその他は普通なんでまぁいいかなーと
健康な人には考えられない痛みなんだろうけどねー

冬は沖縄・夏は北海道に住みたいー
767 ：病弱名無しさん：04/08/08 17:48 ID:BAl1c6ZW
私、SLEだけど、あつい方が寒いより苦手(;つД`)
今年は特にあつくて、我慢できなくて
七分袖とかででかけたりしたからか、体調がよくないです。
早く涼しくなってほしいです。。。
768 ：病弱名無しさん：04/08/08 20:00 ID:rTkuJdqY
>>725
中学生のときにシェーグレンになりかれこれ10年以上のシェーグレン持ちです
顎下腺が痛むのはしょっちゅうですねぇ
自分では気がつかないような疲労がたまると必ず痛みます
そんな次の日も仕事だときっついです

かなり暑いですがみなさんほどほどに頑張りましょうね



769 ：病弱名無しさん：04/08/08 21:21 ID:JU3UByMe
自分もシェーグレンですが、最近手がパンパンにむくんでいる?みたいで
握りづらいです。字も書きづらい。
顎も痛いし、連日の暑さにバテ気味。
明日の病院が怖いです。
770 ：病弱名無しさん：04/08/08 22:13 ID:KqMm8eqX
>>764さん
>>769さん
私もシェーグレンで、お二人の症状をミックスした状態。グーは出来ないし、
足や腕に赤い斑点、顎と首から肩にかけて、こったようなキーン
とした痛さのような、でそれにつながり頭痛。膠原病になり、２度目の夏。
冬はレイノーっぽい症状で辛く、夏をまち望んでいましたが最悪。紫外線に
当たらないようにするのも大変だし。私も今週金曜に検査結果が。怖い・・・。
771 ：病弱名無しさん：04/08/08 22:44 ID:iWoUBzwk
一昨年の暮れに血管炎を発症してから、去年の夏も今年の夏も、蚊に一回も刺されていない。

入院中にステロイドパルスやって、今も十数種類の薬を毎日飲んでいるから、俺の血が美味しくなくて蚊も寄り付かないのかな？

他にもそんな人いる？
772 ：病弱名無しさん：04/08/08 22:55 ID:nVLHq1Tv
シェーグレン持ちだけど、会社辞めたら（病気が理由ではない）
体力や気を使わないからか、痛みや疲労感などの症状が随分軽くなってきたよ。
今までずっと痛かった顎や首もほとんど痛まないし。
次の診察でプレの処方がなくなることを願うばかり。
773 ：病弱名無しさん：04/08/08 23:36 ID:MlneS/9+
>>772
よかったね！このままプレ断ちへGOだといいね～♪
でも快方に向かってるからと油断して無理しないようにね。
この夏は健康な人でも体調崩しやすいから。
774 ：772：04/08/08 23:54 ID:nVLHq1Tv
>>773
ありが㌧。本当に今までになく体が楽で驚いてるよ。
油断せず、プレ断つことができるように
この状態を持続＆管理するぞ～!!
775 ：７70：04/08/09 00:59 ID:6pDmMAyx
>>771さん
血管炎と膠原病って、何か関係があるのでしょうか？
実は私も消化器の検査で点滴をしたら、静脈炎を起こしてしまい、
１ヶ月経ってもシコリができ痛みもあります。
消化器内科の担当医に聞いても、珍しい・・・とかいってるし。医療ミスだと
思っていたのですが。
ちなみにそこの病院では私が、膠原病だと思っていません。
７７１さんは膠原病でもどの種類ですか？動脈に炎症を起こしたのでしょうか？
776 ：病弱名無し＠北海道：04/08/09 01:00 ID:AzqqEHkz
>>772さんいいぞがんばれー。

>>771さん　科学的ではないけれど思い当たる節あり。
私Ａ型で蚊によく喰われていたのが、ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ～薬大量投与してる時
ほとんど刺されていない。それなのに昨年の秋、ステロイドとﾋﾞﾀﾐﾝＣ以外中止したら
今年の夏は喰われまくり。　？？？
今年の北海道は暑いから、蚊が大発生なのかもしれないけど…。
764さん今年の夏は北海道だめですよ。内地(本州)から来た人が
「だまされた…」と言って帰っていった。
777 ：病弱名無しさん：04/08/09 01:19 ID:Laf9oRS8
>>776
北海道にお住みですか？
同じ方が居てうれしいです　違ったらすいません
778 ：病弱名無しさん：04/08/09 11:03 ID:QuGkGBBp
シェーグレンもちだけどみんなも手むくむんだね。ちょっと安心・・。
自分も握りにくいです。
ってか頭痛の話なんだけど、みんなどんな感じ？？
あたしは背中から頭にかけてカチコチで緊張性頭痛のすんごいひどいやつって
感じです。痛み止めとかマッサージとか効かないし。
ギューって締め付けられます。しかも自分昔むち打ちもやってるからなおさら痛い・・
みなさん頭痛はどうやって対策されてます？？
こないだ肩にステロイドの注射したけど肩は軽くなったけど、首と頭は痛いままですね・・。
それから先生に紫外線に当たらないように言われているのですが、なぜだかイマイチわかりません。
体調悪くなるからですか？？
779 ：病弱名無しさん：04/08/09 14:27 ID:69jCrOxz
>>778
自己免疫疾患は紫外線アレルギーなどの各種アレルギー症状が出やすいこと、
ステロイドの副作用に紫外線アレルギーがあること、の両方じゃないですか？
780 ：771：04/08/09 19:49 ID:QixHIo8b
>>775
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm120/kouza/kekan.html 血管炎症候群

詳しくはここを参照してください。
これらの病気は一応膠原病の一種として分類されています。
私の場合は細い血管に炎症が出来るチャーグストラウス症候群で、中耳炎、鼻炎、気管支喘息、関節炎、足の腫れ、血尿等々体中に様様な症状が出ます。
最終的には足の血管が破れ、足が紫斑だらけになってしまいました。
ですから、静脈とか動脈とかの区別はないようです。

静脈炎を検索したら、血栓によって静脈に炎症が出来る病気の様で、ここでいう血管炎とはちょっと違うような気がします。
781 ：病弱名無しさん：04/08/09 20:25 ID:glSvroQP
ここのところ、仕事できつかったです。前半は職場の近くのホテルに泊まって
プレドニン増やして対応。後半は地方出張だったのですが、プレドニンは維持量に
とどめたため、夜はだんだん意識朦朧でした。シェーグレンかSLEかRAかよく
わからない中間的な症状です。昼間は外歩きが私の体力を越えて長かったので、
帽子と日傘を着用していたにもかかわらず、顔面は紅潮し、靴の模様のところが
くっきりとそのまま焼けていました。靴はスポーツタイプでおしゃれにもなる
ブーツです。前半のプレドニン離脱がおさまっていない時期にでかけたのが
いけなかったです。健康な人と一緒に仕事するのって、辛かったです。今日は
職場が休みなので寝ていました。ロキソニンでごまかしていましたが、プレドニン
増量しか方法はないのかしら。
782 ：775：04/08/10 02:11 ID:MjzJ5di0
>>780さん
HP見てきました。有り難うございます。膠原病には去年なって最近確定したばかり
なので、主流？のものしか知りませんでしたが、血管炎ってとても大変そうな
病気ですね。７８０さんは１０種類ほどのお薬を飲まれているようですが、
調子は良くなってきているのですよね。足の血管が破れ、足が紫斑だらけになってしま
うなんて・・・。７８０さんは男性ですか？ご無理をせず、お体大切にして下さいね。
静脈炎まで、調べて頂き有り難うございます。貼って下さったHPを読むと、確かに
違うような気もします。ただ、最後の方に書いてあるよう、血管が固くなって
しまっています。あと、最近足などに赤い小さな斑点が沢山出ては消えるので
皮膚科で聞いたところ、皮膚筋炎（血管炎に何かにているような・・・）
かもと言われてしまい、検査結果待ちです。
どうしてこんな病気になってしまったんだろう。まだ、病気を素直に受け入れられない
私です。７８０さん、とても参考になりました。有り難うございます。
そして、特効薬が出来るまで頑張っていきましょうね。
783 ：病弱名無しさん：04/08/11 20:59 ID:ukczAbPG
SLE　ステロイド使ってどのくらい生きれるのか、知りたい。
このごろは１０年生存率が９０％と本に書いてあった。
おーい、２０年生存率とか３０年生存率とかないのかな。
私まだいきたいよ。独身で三十路すぎているけど。
生きたい。
784 ：771：04/08/11 21:21 ID:3sfCVPhA
>>782
>最近足などに赤い小さな斑点が沢山出ては消えるので

私（♂４０歳）の場合は、今でも足の甲に直径１mmくらいの赤い斑点が沢山出来ることがあります。
主治医によると、これも血管炎による内出血のようです。
薬を飲んでいても、ちょっと無理するとこういう症状が出てきます。

>どうしてこんな病気になってしまったんだろう。まだ、病気を素直に受け入れられない

私は発病して１年半以上経ちますが、未だに同じ事を思います。
２ヶ月間の入院中などは、ほとんど現実感を持てませんでした。
ただ、今は働いて社会復帰も出来たので、生きている事自体に喜びを感じている毎日です。
>>782さんも、病気と上手く付き合える方法が見つかると良いですね。
785 ：病弱名無しさん：04/08/11 21:53 ID:Hh0XDTZ0
>>783
10年以降は、普通の人と同じだってきいたよ。
786 ：病弱名無しさん：04/08/11 22:19 ID:EIe98Tik
SLEって死ぬ病気なの？？(;つД`)
787 ：病弱名無しさん：04/08/11 22:28 ID:n0Smm6V7
>>786
死んだり死ななかったり
788 ：病弱名無しさん：04/08/11 22:57 ID:PfqrPzuu
最近は寿命だって伸びてるんでないの？
789 ：病弱名無しさん：04/08/11 23:02 ID:PfqrPzuu
5年生存率って5年たったら死ぬとかじゃないでしょ。
ガンとかでもよく使うけど、5年たっても再発しなかったら治癒
とみなすみたいな感じじゃん。膠原病の場合はどうなんかね？？
790 ：病弱名無しさん：04/08/11 23:34 ID:09iEbKyn
膠原病の場合は一般に今のところ治癒とか完治を目指していないよね。残念ながら。
代わりに目標になるのが緩解(寛解)であり、その状態を長期間維持すること。
791 ：病弱名無しさん：04/08/12 00:12 ID:ZjcqhDOl
ん？そのままの意味でしょ、5年生存率。
一般の（といっても、なにかしら病気はかかえてるはずだけど）人間だって
5年経てば何人も死にますよ。

そうはいっても、昔は膠原病そのものを原因として死ぬ人は、
今よりずっと多かったはずです。
そして、ステロイドが一般的に使われるようになる前と、
それ以降で5年生存率はかなり違っているはずです。

ステロイド礼賛するつもりは、まったくさらさらこれっぽっちもありませんけどね。
792 ：病弱名無しさん：04/08/12 00:19 ID:ZjcqhDOl
橋本教授の著書より以下そのまま引用。

「全身性エリテマトーデスは、以前は予後の悪い病気とされていました。
最近では、診断技術の進歩と治療法の発達により、診断後5年生存率が
96％と健康な人とほとんど変わらないくらいに予後がよくなりました。」
793 ：病弱名無しさん：04/08/12 00:31 ID:ZjcqhDOl
補足。

例えば全身性エリテマトーデスの場合でも、その診断後、
3年目で交通事故で死ぬ人だっているわけでしょ。
こういう人だって5年生存率では「生存してない」のほうに
数えられているわけでしょ。
もちろん純粋にエリテマトーデス起因で不幸にしてなくなってる人も
いると思うけど。

間違っていること書いていればご指摘願いますね。＞医療のプロの方
それから連続書き込みごめんなさい。
794 ：SLE児の母：04/08/12 01:53 ID:Es8TrGbc
無病息災とはいかないけれど、
一病息災で、ちまちま検査を受けていたら、
そこらの肥満体よりずっとしぶとく長生きできるよ
･･･ホンと、そうあってほしい。
795 ：病弱名無しさん：04/08/12 08:29 ID:++Zafu10
ステロイド服用の副作用が心配。
ムーンフェイスぐらいならまだしも大腿骨とか骨折とか。

あたしあと３０年ぐらいは生きたいんだー。
796 ：病弱名無しさん：04/08/12 10:02 ID:FmgAZfdt
ちゃんと病院行ってれば寛解維持できるよ！！
30年といわずもっと生きよう！！
797 ：病弱名無しさん：04/08/12 15:02 ID:PE43CXtO
私の母がシェーグレンなんです。発病して４年目くらい経ちます。状態は涙と唾液が全くでません。体も疲れやすく、関節痛もあり、腕とか腫れたりしてます。
涙が出ないせいで、目の角膜がはがれたりして、本当に見ていて辛いです。飲んでる薬は、ロキソニン、プレドニン、レンドルミンなど結構飲んでます。でも体の痛みはなくならないみたいです。
目が辛いから外出もほとんどしてません。色々病院にも行きましたが、解決策はありませんでした・・・。
私は母を救うことは出来ないのでしょうか？？誰からも理解されず、罵声や冷たくあしらわれる母を見ているのが辛いです。
798 ：病弱名無しさん：04/08/12 16:27 ID:++Zafu10
>>797
いい娘さんですね。これからもお母様の理解者でいてあげてください。
お母様にとって一番心強い。味方がいてくれることが。
799 ：病弱名無しさん：04/08/12 22:53 ID:FmgAZfdt
病気ってだけで何で罵声や冷たくあしらわれたりするんだろね・・
つらすぎるよ・・。
800 ：ななな：04/08/13 00:09 ID:leT+wQ4g
みなさん結構プレドニン（ステロイド）には
悩んだでいるようですね・・

私も今骨量の方が少ないみたいでアルファロール
と乳酸カルシウムを飲んでいます

症状の差はあると思いますが皆さんは
何か運動とかしてますか？散歩とかテニスとか
801 ：結節性紅斑：04/08/13 12:21 ID:RZ4qoiJH
５月の末に結節性紅斑と診断されました。
今回２回目の再発で悩んでます。

ステロイドは、
プレドニン→リンデロン→デカドロン
って具合に色々内服変えられたけど、
いまいちどれが自分に合っているのか分かりません。

就職して４ヶ月ですが、介護する側からされる側になってしまい、
先日やむを得ず退職してしまいました。
今は自分の部屋でベッドに横になっているだけです。
802 ：病弱名無しさん：04/08/13 17:35 ID:kir7ctUe
薬の合う合わないはありますよね。
大概の人がまずはプレドニン処方されるんだろうけど。
私は酷いときはプレドニンよりリンデロンのほうが効果抜群でした。
今はプレドニンに戻ってます。状態も落ち着いていて
普通に健康な人と変わらない生活をおくれています。
デカドロンは飲んだことないけど、かなりきついステロイドですよね。
名前からして効力ありそうｗ
803 ：病弱名無しさん：04/08/13 23:21 ID:imJNa/hM
>みんなが社会でたり、結婚したりするのを横目で見て
可哀想だとか同情されて、いいことを無理やり探してでも
生きていかなければならないの？

セカチュ―はじめて見た。　台詞だがなけてしまった。

804 ：病弱名無しさん：04/08/13 23:43 ID:2uNgLb28
>>795
>>800
骨量もそうですが、大腿骨頭壊死の原因は、詳しいことは未解明ながら、
骨細胞の脂肪変性と血流阻害、阻血と言われています。

血液自体の状態改善とあわせ、適度な運動をするならば、血行を促進し
大腿骨頭壊死の予防にもなるのではないでしょうか。
もちろん、それに限らず、健康のためにも適度の運動は必要でしょうけど。
（絶対安静の人、病状で身体を動かせない人は除きますよ、もちろん）
こういった話、医者はしないですしねー。

そういう自分は大腿骨頭壊死の手術が決まりました。
3ヶ月の入院の予定。
杖をつかない生活には戻れそうですが、もう一生思い切った運動はできず、
ついでに20ｃｍほどの傷が足に残るってことを考えると、ヤローの癖してプチブルー（ｗ
片足手術しても、もう一本残ってるし（ｗ

805 ：病弱名無しさん：04/08/14 00:25 ID:/GoHGgYe
>>803
私も泣けた。だって、私と同じ思い・・・。
どうしても、健康な人を見ると、羨ましく思い、嫉妬してしまう。
病気の自分にも出来るささやかな楽しみを見つける。でも、それもかぎられ、
日に日に範囲も狭くなっていくんだろうな。と思うとむなしくなる。
今日、血液検査の結果を聞きに言ったら悪化していたから、とても鬱に
なってしまった。
このドラマの主人公に感情移入しちゃうよね。
806 ：病弱名無しさん：04/08/14 06:44 ID:LtSoOXFr
>>805
＞病気の自分にも出来るささやかな楽しみを見つける。

これってそうそうと思いながらみてた。
おいしいお魚をたべたりランチにいって　うまーい！感謝。
働いてないのに両親のおかげで雨露しのげてくらせる。生きてるだけで感謝。
ユニクロの服だってかわいいのいっぱいあるし、安！　お金がなくてもいいじゃん。

確かに感謝なんだけど　やせ我慢ｗ。

そして周りが家族を作っていくんだよね。お家をかったり孫を見せたり。
どんどん変わっていくのに。どうしようもない取り残され感。
せめて私に十分なお金があればまだしもｗ。

従姉妹が結婚するんだ。
私は・・これからも病気を抱えて　花嫁姿はみせてあげれそうもなし。
ごめんね。

それだけならまだしも、この病気がゆえにおこるさまざまな症状、
お金の負担を思うと。今も無職だからさー。仕事復帰は難しい。
申し訳無くて。

この病気がゆえにおこってくるさまざまな症状も恐い。
さまざまな不安でいっぱい。両親にも、友達にも言えない。
主人公の気持ちようわかる。泣き叫び田井よ。
807 ：病弱名無しさん：04/08/14 08:46 ID:tTA8qIcl
普通、腎臓病ってのは自覚症状がないもんらしいが
俺の場合、最初に異常が出てから常にｼﾝﾄﾞｲ＋もろもろの症状だった

最初に腎臓内科に掛かったんだが、その時の診察が間違いだったんじゃないかと
最近思うようになったよ。。
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1073388491/
808 ：病弱名無しさん：04/08/14 09:00 ID:q4iRnCz2
>>801
私も去年、原因不明の高熱で病院に行ったところ、
前からあった足のしこり等の症状と検査結果から
恐らく結節性紅斑ではないかと言われ、皮膚科受診を薦められました。
その診断をもらった時点で熱は下がっており、仕事が忙しかったこともあって
結局皮膚科は受診しないまんま１年が経ってしまったのですが、
足のしこりはほぼ変化のないまんま現在に至ってます。

これもステロイドで治療しなくてはならない病気なんでしょうか。
801さんの結節性紅斑はどんな症状なのでしょうか。
差し支えのない範囲で教えて頂けたらと・・・。
809 ：病弱名無しさん：04/08/14 10:25 ID:oQpqkeeh
>806/807
ほんとだよ～。健康な人うらやましすぎ・・。
病気なってからねたんでばっかり。アンタは病気で無いからいいじゃん
って卑屈な気持ちになってばかり・・。
今まであたりまえにできてた事ができなくなってどんどん制限されていくよ。
アキじゃないが、旅行とか行けないよ・・。買い物すらツライ・・。
何か趣味見つけなきゃってあせってるが未だ見つからず・・。
昔の夢は結婚して平凡に子供生んで暮らすだったが、それすらも叶うかわからない。
今は親がいるからいいがその先はどうなるんだ！！
みんなは病気なってから恋愛なんてできてる？？
810 ：病弱名無しさん：04/08/14 12:56 ID:xjvTUfVj
＞８０６
不安は両親に言った方がいいと思う。
言って不安が解消するかわからないけど少しは安心するやろ。
言わないでストレス溜めてると体に悪い
＞８０９
漏れは恋愛なんてしたことない
811 ：結節性紅斑：04/08/14 14:14 ID:Zb9yyAP6
>>808
私も５月の末に38.5℃前後の熱が１週間ほど続いていました。
足の方はアキレス腱の辺りが筋肉痛の様な鈍いだるさがありました。
最初は、学生生活から社会人になって色々と環境が変わったせいで、
少し体調が崩れてきているのかな？？って思っていましたが、
老人ホームでの介護の仕事ということもあり、
利用者さんに病気を移してもいけないと思って、
高松の日赤で診てもらいました。
仕事帰りだったので、時間外受診で内科の先生に診てもらったのですが、
熱以外は殆ど自覚症状がなかったので、
点滴と熱下げ用の座薬だけしか処置してもらえませんでした。
それでも熱は一時的にしか下がらなかったので、
結局仕事帰りに３日間連続で時間外受診して（！）、
たまたま居られた皮膚科の先生に結節性紅斑、と診断されました。
結節性紅斑の患者は、だいたい半数が入院するんだけど、どうします？
と聞かれ、自分でどうしたら良いか分からなかったので、
翌日から入院することになりました。
812 ：結節性紅斑：04/08/14 14:17 ID:Zb9yyAP6
>>808
↑の続きです。
翌日から入院することになりました。
土踏まずやくるぶし、ふくらはぎの辺りに、
盛り上がった紅斑が左右対称にできていました。
入院して２日ほどは痛くて寝れませんでした。
それに検査がいっぱいあったので、この病気ってそんなに怖いものなの？
って凄く不安でした。
ステロイドも内服しました。朝晩点滴もしました。
１週間ほどで足の痛みが軽減されてきたので退院して、
３日間自宅で養生した後、仕事に復帰しました。
その後３週間仕事を続けることが出来たのですが、
再び足首の辺りが浮腫みはじめて、患部が熱っぽくなってきました。
あれ？って感じた時にはもう自分の足で歩くのが辛くなっていました。
その翌日からまた入院…。
生に診ても皮膚科の主治医の先生に、結節性紅斑の患者って珍しいんですか？
と尋ねたところ、月に２、３人は来るとおっしゃってました。
２回目の入院では、ガリウムシンチグラフィーとか、
他にも色々検査しましたが、やはり原因は分かりませんでした。
５０％の確率で原因不明となるらしいです。
最初は漢方薬も処方されていたのですが、漢方薬にあたったらしく、
逆流性食道炎になってしまいました。漢方薬にあたるってこともあるんですねｗ
ステロイドの薬も、プレドニン→リンデロン→デカドロンと
色々種類変わりましたが、３ヶ月近く飲み続けていることになります。
どれくらいの期間を長期服用と言うのかは分かりませんが、
副作用で骨がもろくなっているらしくボナロンという薬も飲んでいます。



813 ：結節性紅斑：04/08/14 14:18 ID:Zb9yyAP6
>>808
見た感じ、足の腫れも殆ど良くなったため、７月の末に退院しました。
ですが、未だに37.5℃前後の微熱は続いています。
部屋の中を歩く位は出来ますが、外出は車椅子でしています。
安静にしておくのが一番良いそうです。
今でも時々足が急に痛くなります。また再発するのでは？と不安です。

808さんのしこりは今も痛いのでしょうか？
自分の場合、歩けなくなるほどの痛みがあったのですが、
結節性紅斑自体は、数週間で消えました。
しこりが気になる様であればやはり皮膚科の先らった方がいいと思います。
814 ：結節性紅斑：04/08/14 14:22 ID:Zb9yyAP6
>>808
最後変やったｗ
先生に診てもらった方が良いと思います。です。
815 ：結節性紅斑：04/08/14 14:26 ID:Zb9yyAP6
>>809
やはり恋人にこれから先、
自分のせいでもっと迷惑かけるんじゃないか？って不安です。
816 ：808：04/08/14 22:59 ID:q4iRnCz2
>>811-814さん
ありがとうございます。入院までなさったのですか・・・。
今はいかがですか？
私のしこりは歩けないほどの痛みではありません。
足首のトラブル自体は８年前からで、以前は足首のむくみのために
サリーちゃん足のようになっていたものの、痛だるい程度で歩行には問題ありませんでした。
同時に脛の前面に骨が隆起してるみたいな直径10センチぐらいの硬い腫れができ、
（やや紫色に）その部分だけムダ毛が濃くなる・・・という感じでしたが
これも押すと鈍い痛みがあるだけで普通に歩けました。
今はむくみや大きな腫れのかわりに、直径1センチぐらいの小さなしこりが
両足首周辺にいくつもできています。
押すと鈍い痛みがありますが、足が常にだるい程度で歩くのは大丈夫です。
ここ数ヶ月は、足裏の土踏まずが腫れてます。

私も不安がってるだけでなく、やはり一度皮膚科を受診してみた方がいいですね。
ありがとうございました。
817 ：病弱名無しさん：04/08/15 09:03 ID:4ORj+3yl
>>809
恋愛、普通にしてるよ！
SLEで、何回も入院とかしてるし、お薬もいっぱい飲んでるけど
そういうことも承知の上で好きって言ってくれる人にめぐりあえました。
もちろん、病気のことを話してから、離れていった人もいましたけど。
でも、そんな人ばっかりじゃないよ。
病気にならなかったら、今の自分じゃないんだろうし、
この病気が、弱点なんじゃなくて、個性だと思って
ひらきなおって暮らしてるヨ(n`∀`)η
818 ：病弱名無しさん：04/08/15 12:18 ID:1QC6mLIN
あらら、やっぱりこの病気で土踏まずのところがはれちゃうんだ。
足の裏にシップはって寝るのが心地よくてはまってしまった。

恋愛はしたほうがいいよ。
３０近い今になって思う。
もっと若いうちに恋しとけばよかった、彼氏つくればよかったって・・・
２０ごろは薬で容姿が変ってしまって、そのことを気にして片思いで終わってた。
どこかに出会いはないかなー
819 ：病弱名無しさん：04/08/15 18:24 ID:6tD3mzeG
809です。病気になってからというものワガママになってねたんでばかりです。
はっきりいって自分の事でいっぱいいっぱい。
昔は恋愛一筋だったのに・・
まだ若いのに・・
てか質問なんですが膠原病で働いてない場合でも国民年金て払わないとだめなんでしょうか？？
オシエテチャンすまそ。
820 ：病弱名無しさん：04/08/15 18:34 ID:gaMxVwLe
>819
所得によって、半額免除・全額免除の申請ができると思うよ。
地元の役所の年金課で相談してみては？
ただ、世帯ごとの収入でみられるので親の世帯に入ってるなら
親が払える能力があるとみなされて申請が受理できない事もある。
だからと言って、払わないでいると病気柄
障害者年金を貰う可能性が高いからなぁ・・・。
821 ：病弱名無しさん：04/08/15 20:12 ID:e+O5JOmk
年金、働けない時は親の口座から引き落としてもらいました。父の会社はいやがった
けど、扶養家族にして貰いました。扶養控除の収入より高くなった時から自分で
払いました。
働けない時はプライドを捨てて、親に頼った方がいいです。私も家庭生活も
社会生活もわがままです。年くったわがままお嬢様ですが、何か、って感じで、
居直っています。今は一応働いています。
822 ：病弱名無しさん：04/08/16 13:15 ID:pFhPBCqg
820タン821タンサンクス
父親はまだ働いてるので免除とかはないかも・・。今は扶養なってます。
無職なんで（＞＜）でも父親が退職したりした場合はどうなるのですか？
収入激減ですよね・・。その時はどうなるのでしょうね・・。
障害者年金が貰えるのはSLEなどの場合でしょうか。
自分はシェーグレンなので、医療費もかかるし親には申し訳ないです。
823 ：結節性紅斑：04/08/16 13:20 ID:OUMFtBZL
>>808さん
今はステロイドと骨強化する薬を中心に４種類の薬飲んでます。
足の腫れは今のとこひいています。
けど、ステロイドやめるとまた足が痛くなると先生に言われました。
808さんも、これ以上悪くならないうちに診てもらって下さい。
ひょっとすると原因が分かるかもしれません。
お互い頑張りましょう！
824 ：821：04/08/16 21:50 ID:ZOC6ZCaK
私は父が退職した翌日の4月1日正規に就職しました。それまでは、無職であったり、
アルバイト、非常勤職など、やっていました。それまでは、寛解にもっていく
こと、そしてこの身体でできる仕事に就くためのスキルアップをしていました。
健康な人に比べてとても遅いスタートでしたが、そういうこともあります。
仕事の内容は本人の適性によって違いますが、どうせ親の金を使うのだったら
スキルを磨くために学校などへ行って、この身体でできる仕事を見つける方が吉。
親のお金が続く限り、脛をかじろう。いつまでも悪い状態ではないよ。
825 ：808：04/08/16 23:27 ID:2BOjdZgK
>>823
結節性紅斑さん、ありがとうございます。
昨日あたりから、足首にあるしこりの周辺がむくんできました。
押すと凹んだまんましばらく戻らない・・・ι(´Д｀υ)
これは８年前と同じ症状。さらに足裏の腫れもあるから
ステロイド飲んでた時、顔にニキビが増えてすごく困ったため
できれば飲まずに済ませたいのですが・・・。
そういうわけにもいかなさげな予感です。
結節性紅斑さん、ステロイド服用による副作用は何か出ておられますか？
826 ：病弱名無しさん：04/08/17 10:49 ID:B/rMA2Sw
824タンすごいね！！
あたしもアルバイトでもいいからやりたいよ！（＞＜）
ちなみにどんな仕事ですか？
827 ：824：04/08/18 20:54 ID:lOX+eSBd
比較的時間の束縛の少ない専門的な仕事です。健康な人でも競争率は高いです。
でも、働けない時、親の脛かじり続けて、勉強しました。少子化の影響で教育機関
は冬の時代です。逆に考えると、年齢的に誰でも専門的な教育を受けられる時代です。
健康な人に比べて、勉強したり、技術を向上させる時間があります。病気がひどい
時は勉強どころではない時もありました。身体が悪くてもできる仕事の技術や資格
を取得すること自体、一つの人生の目的になります。とにかく親が働いているうち
に、無理することなく、何かを始めたらよいと思います。
828 ：結節性紅斑：04/08/19 00:14 ID:F60DsmkS
>>825
808さんもステロイドの副作用にお困りだったんですね。
私は飲み始めて３ヶ月ほど経つのですが、飲み始めは倦怠感とか不眠症状が、
２ヶ月位してからムーンフェイス、毛深くなる、腹部に脂肪がつく、脂肪肝になる、熱が下がらない等々…、
女性にとってはかなり辛い副作用が出てますｗ
808さんは、まだ結節性紅斑と確定したわけではないんだし、もし結節性紅斑だとしても、
場合によってはステロイドではなくて、抗生物質とか、漢方薬で治療するケースもあるのだそうです。
まずは今の症状を診てもらわないと、ですね。勇気いるけど頑張って！
829 ：SLE：04/08/19 04:29 ID:iqW4TGyz
SLEを3年前発症したのですが薬を飲まない選択をしました。
安保徹の免疫革命を読んで、そう決めました。
免疫を高めるというようなことをしています。
間違ってるのかな。
生存率が伸びたのは、ステロイドのお陰なんでしょうか。
830 ：病弱名無しさん：04/08/19 09:16 ID:5GHyFHUF
>829
>生存率が伸びたのは、ステロイドのお陰なんでしょうか。
わからん。
ただあなたは症状＆血液検査の数値がそんなに悪くないから
そういう治療方法がＯＫなのかも。
私の場合、わかった時点で死にかけだったので飲まないと死ぬ－って感じだったからね。
（最初の５日間はﾌﾟﾚ１６粒飲まされてた）
軽いならそれも有りなんじゃないかな？
831 ：病弱名無しさん：04/08/19 14:14 ID:c9HAVFi6
>>829
俺もステ勝手に辞めたぜ。
832 ：病弱名無しさん：04/08/19 18:34 ID:Is1DtQox
知り合いのＳＬＥの子は、コンビニでバイトしながら
行政書士の勉強をしてるよ。
資格が取れたら開業する予定。
ただ、コンビニのバイトは力仕事が多くてキツイって言ってた。
833 ：病弱名無しさん：04/08/19 22:53 ID:VjsSsz8B
SLEとは略称ですか？膠原病について勉強中なので…。
834 ：病弱名無しさん：04/08/19 23:09 ID:um8395ke
>>833
勉強してるならこんなとこで聞かないでぐぐったほうがいいんじゃないか…
835 ：病弱名無しさん：04/08/20 00:41 ID:j023DRuV
>>829さん
発症してから３年間の病状と
829さんの「免疫を高めるというようなこと｣について
どのようなことをなさっているのか
差し支えなかったら、教えていただけませんか。

それと、病院側の治療を拒否した場合
その後、同じ病院に続けて通院なさっているのでしょうか。

以前、治療方針で担当医師と合わなくて病院を変えた経緯があります。
もうすこし詳しく検査と細かく診察してから薬の判断をお願いしたかったので
申し出たのですが病院には病院の方針があるようでした。


836 ：病弱名無しさん：04/08/20 00:49 ID:jA6jxZOw
健康な人にひがむ・・・というような書き込みがありましたが
私はここにいるみなさんにすらひがんでいます。
私の娘は5歳のとき幼稚園年中組でSLEを発症しました。今8歳です。
大人になってからだったら・・・
高校生になってからだったら・・・
中学生、いやせめて小学校に入ってからだったら・・
健康で楽しい人生は5歳まで。その上5歳までの記憶はもう薄れつつあるようで、
あの子には楽しい思い出すらなくなっていく。
この3年は、つらいことばかりです。苦しいことばっかり。
次から次へと新しい苦痛がこの子にやってくる。
なんで神様はこんないい子に苦しいおもいばかりさせるの？
毎年七夕に「小学校に入るとき病気がなおりますように」
「2年生になったらよくなりますように」
「3年生になったらよくなりますように」と書いてきて
病気の終わりがくる時を期待して待っていた。
そして今年とうとう「4年生になったら・・」を書きませんでした。
希望すら奪うこの病気。なぜこの子に？なぜなぜなぜ
何か書いたらとすすめると「お友達がほしい」と書いていました。
私もつらい。とてもつらいです。
起きたらすべてが夢だったらいいのに。
いや、起きたら娘じゃなくて、私の病気だったらいいのに。

ごめんなさい。吐き出させてもらいました。
吐き出すところがないの。許して。返信はいりません。
明日の朝はまたにこにこのママだから、大丈夫です。
みんなも同じようにつらいのに、ごめんなさい。



837 ：病弱名無しさん：04/08/20 01:17 ID:kXofCX26
>>829さん
私も膠原病です。１年前に発病。
安保徹先生の爪もみをやって、免疫力が正常化したのか、かなりラクになりました。
ただ、私は手の関節が弱くなり力が入らなくなったので爪もみが出来なく
なり、３カ月ほどやらなくなったら、また血液や症状が悪くなりましたので、
なんとなく信じています。信じることも免疫や自律神経を正常化させるのには
大切ですものね。爪もみスレで聞いたら、爪もみ用の電子針があるみたいなので、
またやってみるつもりです。

>>836さん
とてもお辛い気持ち分かります。
私は３１歳で発病しましたが、それでも
「もう少し歳をとってからだったら」とか、「もっとしたいことをしておけば」
とかつねに考えてしまいます。
あと私は３歳からピアノ・バイオリンなど習い音大を出て、発病まで
オーケストラの仕事をしたり、教えたりしていました。
発病し、指がすべて使い物になりません。お箸をもつのも疲れるし、ペットボトルも
あけられません。
生まれてからずっとスパルタ音楽教育の中に育ち、友達と遊ぶ
こともなく練習して、体育はもちろん突き指などしたらダメなので見学。
それなのに、発病であっけなく音楽ができなくなり、
今までの人生はなんだったのか！？と思っています。
家にあるグランドピアノ、弾きたくてもひけません。
子供も生めませんし、育てられません。
あと１０年発病がおそければ、もっといろいろな事ができたのに・・・。
と考えてしまいます。
長いグチですいません。大変でしょうが、病気なんかに負けず頑張りましょう。
SLEは特効薬もできるみたいじゃないですか！！それまでの我慢です。
838 ：病弱名無しさん：04/08/20 01:22 ID:sR3PmtZ/
だめだ・・・顎の下が痛くて眠れない。
空腹に痛み止めは飲みたくないし
オリンピックでも見て気をまぎらわそう｡｡｡

BY シェーグレン患者
839 ：病弱名無しさん：04/08/20 03:54 ID:jA6jxZOw
835様
８２９です。
発病時の症状：微熱が続く、すべての関節の痛み（リウマチ）により、全関節がほとんど動かせず、ねたきり状態でトイレも介助つき。体重減少、蝶形紅斑、皮下結節、脱腸、レイノー現象
頭髪一部抜ける、など。
免疫を上げる：食事療法（徹底しました）漢方、温熱治療、つめもみ、針灸、整体、マッサージ、心療内科、笑い療法、なんだかありとあらゆることしました
現在は、ひざ、ひじ、手首、指が全屈折しないのみ（リハビリ中）で、痛みはなく普通に生活しています。上記の症状もありません。

病院は3年前診断を受けた最初から薬物治療を拒否してしまったので、以来病院には全く行ってません。免疫をあげるための
さまざまな治療院のみです。

最初は薬拒否は死んでもいいやの半分賭けでしたが、実はすべては私の判断ではなく、母親の判断で、上記の治療法は食事も含めすべて母親が調べてきては、やってくれたりあちこち連れて行かれたり。病人は寝ているしかないので、自分では何もできませんから。
でも今にして思うとすごい勇気のいる判断だったと思います。母はすごい直感人間ですごい強い人なので。
結局薬飲まなくても生きてますし、確実に良くなってます。
ただ、たまに一般医学論を見ると母には言えないのですが不安になるのです。
でもここまできた以上、生きていたいし、それよりも母が言うとおりほぼ完治に近い状態です。
2年留年しちゃったけど大学も今は普通に通ってるし。体育しないくらいで。（でもこれけっこうラッキー。）

837様
力がない時、私は母にピンセットを使わされていました。先数センチ曲がった形状のものがおすすめです。
力がなくても、できますよ。私の指は復活し、今エレクトーンを習ってます。

８３６様
大丈夫。お子さん、きっと治りますよ。

すみません。明日から３日間旅行なので、レスできません。



840 ：病弱名無しさん：04/08/20 07:12 ID:Fogwsif5
>>836
愚痴書いてください。吐き出すことは必要です。
お子さんと一緒の時に力づけてあげれるパワーを少しでも取り戻すことができるのなら
吐き出しましょう。
近所の子は元気に育っているのに、なぜこの子がこんな苦労をしなきゃならないのだろうとか
理不尽ですよね。それを話せる相手が回りにいればいいのですが
なかなかね。

貴方にとって　子供さんはかけがえの無い存在だということ　伝えてあげてください。
大好き、愛してる、一緒にいるから大丈夫。と声に出して、抱きしめて。

お母さんが辛くなったら　また書きこんでください。

私も　貴方とお子さんを見習ってがんばっていこうと思います。
841 ：病弱名無しさん：04/08/20 08:37 ID:Fogwsif5
>>839
発病時の血液検査の結果おぼえてらっしゃいます？
抗核抗体　リウマチ因子　白血球他の数値おぼえてらしたら教えてください。

正用医学と並行して839さんのほうほうも取り入れていきたい。
旅行から帰ってきたら　また詳細をカキコしてください。
すべてやります。よろしく。
842 ：病弱名無しさん：04/08/20 10:02 ID:YNmOlon3
高校生の時に発病して１年休学。
それまでの希望を変更して、自立できるように薬科大。
薬剤師になって病院に就職。
結婚出産は諦めていましたが、もの好きな主人が結婚してくれた。

すると諦めていた出産を夢見るように・・・・
結婚５年で何とか息子を出産。

その息子ももう中学。
最近、副作用等で悪化傾向気味だけど、ここまで育てれば
私がいなくても息子は育つだろう。
主人にとっても、今ならまだ再婚の可能性だってあるかも・・・・

闘病生活28年、最近、戦う気力がなくなってきました。
健康だった友人達が交通事故やガンで亡くなったりしはじめているのも
一因かなｱ
843 ：病弱名無しさん：04/08/20 10:04 ID:J9YeMZGg
みなさまへおうかがいしたいことがあります。
先週、腎臓結石が発見された流れで、詳しい血液検査をしたところ
「補体が低い（正常値３０～４５のところ、２２でした）」
と言われました。
これ以外は全て正常値なので、経過観察と言われましたが
膠原病の詳しい検査をすべきなのでしょうか？
関節痛や発疹などなありません。
だるさはあります。
よろしくお願いします。

844 ：病弱名無しさん：04/08/20 10:14 ID:MF5UUd57
毎年冬はレイノーでたまらなく辛いのですが、
夏は疲れさえなければましな方でした。SLE餅です。
しかし今年から何故だか判らない手先と足先の火照りが
出まして、しばらく様子を見てたら汗かかないんです。
手のひらと足の裏だけ。他の部分はかきます。
担当医もよく判らん、と逝って温清飲って漢方をくれたけど
あんまり効果を感じないなぁ。こういう方他にいます？
プレドニン、ロキソノンも飲んでます。

そういえば上の方で書いてる人がいたけど、今年はまだ
一度も蚊に刺されてない。発病してから刺されにくくなったとは
思ってたけど、今年は0ってのが・・・薬漬けの血はやはり
ヤバいと奴らも思ってるんでしょうねぇ。
845 ：病弱名無しさん：04/08/20 10:33 ID:jA6jxZOw
840様
ありがとう。
たまに吐き出させてもらおうかな・・・
前向きなことばかり娘や夫やまわりに言ってるので。
846 ：835：04/08/20 12:14 ID:j023DRuV
>>829(839)さん
丁寧に教えてくださりありがとうございます。
今の自分の状態にあわせて、無理のない範囲で続けられることを実践してみたいと思いました。
どんな小さなことでも自分の努力でよくなるようになることはしたいです。
今、漢方治療をしていただいているのですが
私の場合は日常の生活にけっこう盲点があって、自分では「普通｣だと思いこんでいたれど
自分にとってはよくなかった行為に気づいて直したいという思いがあります。
痛みがある中それだけいろんな治療院にいくのも大変なパワーが必要だったのではないかと頭が下がりました。
お母さんと２人三脚で闘ってこられたのですね。とてもはげみになりました。
全回復されることを祈っています。ありがとう。

８３６さん
いいお母さんですね。
娘さんにつらさを理解してくれる人が必要なように
お母さんにもお母さんのつらさを受け入れてくれる人が必要なんですよね。
自分がつらくなっていると、人のつらさにも過敏になって
自分が倒れてしまいそうになります。
よろけながらよけいにがんばらねばとがんばるしかなかったり。
自分の弱さをみせれるところがあるといいですね。ちょっとづつ小出しででも。
どうぞここで吐き出してくださいね。

８３７さん
私は体がおかしいと感じてから１年です。やっと体が今までちがうのだということにすこしづつ慣れてきました。
今音楽ができなくてもあなたが磨いてきた感性は大切になさってください。
苦しいかもしれませんがあなたの努力や才能はあなたの宝であることにはかわりがない。そう思います。





847 ：病弱名無しさん：04/08/20 13:07 ID:L96nbfna
>>842さんすごいです。
今そうやって語れるのも頑張ってきたからですよ。
これからもがんばってください。ちなみに何の病気ですか？SLEですか？
848 ：病弱名無しさん：04/08/21 00:47 ID:s22bU69w
>>836さんや他のみんな！　愚痴あったらどんどん書きなよ！
膠原病のｽﾚｯﾄﾞなんだから。それに女性の割合が多いから
変なこと言う人いないよきっと。

>>844さん　私も汗かかない方ですが、全身なので違う症状ですね多分。
レイノーは、冬の初めにどんと冷やしてしまうと、それからは少しの冷えで
出てしまうので私は特に気をつけています。もう今の季節から水仕事は
お湯を使います。こんなんで軽減されないかなあ…。

>>777さん、北海道すっかり寒くなってきましたね…　私の絶好調も
夏とともに来年までおあずけです。遅いﾚｽでごめんなさい。
>>833さん、ＳＬＥとは略称です(笑)　
「システミック・ループス・エリテマトーデス」だったと思います。
（カタカナで書くな）
長レスすみません。
849 ：837：04/08/21 00:48 ID:OZlCpyGl
>>839さん
>>846さん
有り難うございます。なんか、グチを書いてしまったのにレスくださって嬉しかったです。
涙出ちゃいました。前向きに頑張っていきたいです。

ところで、今日の「世界の中心で～」見ましたか？
あのアキちゃんの気持ちは同じ立場の人にしか心底からの気持ちはわかりませんよね。
涙でいっぱいになりました。
私は結婚してからの発病ですが、いつも主人に、私で本当にいいの？
子供も生めないよ？とか言ってしまいます。主人が可哀相で。
ご飯もろくに作れないし、お買い物もできない・・・。
でも、申しわけないくらい、とても優しくしてくれます。ケンカもよくしますが・・・。
結婚していないココに来ているみなさんにも、サクちゃんのような優しい
人と巡り会えますように。
850 ：病弱名無し＠北海道：04/08/21 00:51 ID:s22bU69w
↑848 病弱名無し＠北海道です…　反省
851 ：833：04/08/21 08:29 ID:ye8i7edH
848さん 教えてくれてありがとうです！私の彼氏が全身性エリテマトーデス(あってるかな)なので、色々勉強してるんです。最近は壊死も出てきて…。何もしてあげられないのが、もどかしいです(>_<)
852 ：844：04/08/21 09:44 ID:VUNCHQ7R
>>848さん
レスありがとうございます。全身汗かかないのでは私より
ずっと大変じゃないですか！体温上がり過ぎたりしませんか？
お互い気を付けましょう。私は九州なのであと1ヶ月くらいは
真夏が続きます。

レイノーは気を付けているのですが、やっぱり何かのはずみで
冷気や冷水に触ると見る見る白蝋化します。
使い捨てカイロは手放せませんね。
ただ、この火照りが冬まで持続したら（気持ち悪いんですが）
レイノーの方が治まらないだろうか？と思ってるんですが、
担当医曰く「望み薄。」だそうです。
都合良くいかないのがこの病気ですねぇ。
853 ：病弱名無しさん：04/08/21 10:55 ID:r9WW0Y7b
強がりかもしれないけど、私は自分が病気持ちだとは
思わないようにしてます。色々しんどいことも多いけど
病気なんだって思ったら余計にしんどくなるし辛くなる。
仲のいい友達とかには膠原病のこと話したけどね。
とにかく気持ちが下降気味になると具合も悪くなりがち
なので明るく楽天的に暮らしていきたいなと思うんです。
かといって病気のことを全く考えないわけでもなく、
上手く付き合っていくためにも症状などをノートに記録したりも
してます。
私は発病してからのほうが一日一日の充実感を味わえるように
なったと思います。具体的にって言われたら説明するのも難しいけどw
854 ：病弱名無しさん：04/08/21 12:05 ID:ZCfd5ucC
>>853
病状はどんなかんじですか？
体調いいときには楽天的になるけど
悪い時はむりだなー。

友達の祝い事がつづくとつい自分もうきうきしちゃって未来をかんがえちゃうけど
ふと我に返ると　悲しくなる。　

>>849
>結婚していないココに来ているみなさんにも、サクちゃんのような優しい
人と巡り会えますように。

有難う。セカチュ―　泣いちゃったよ。
「私でいいの？私なにもあげられない。迷惑かけちゃう」
婚姻届　ぐぐーっときたよ。

母親に「おかあさんは傍にいてね」といった主人公の気持ち。
まさに私の気持ちといっしょだ。　みんな結婚したりお家かったり子供持ったりしていくのに
私は・・・・。親の老後の面倒もみれるかどうか。

853さんのように強くなりたいです。

855 ：853：04/08/21 12:54 ID:KqVPhFq/
>>853
ここ半年くらいすごく調子いいです。
発病してから入院したこととか考えると雲泥の差ですね。
でも薬の量はなかなか減らない･･･ちなみにＳＬＥです。
私も未婚女です。現在25歳。そろそろ結婚も考えたりするけど、
今年に入って大学時代から付き合っていた彼と別れてしまいました。
彼氏もいないし、病気持ちじゃお見合いなんて絶対無理だし
結婚できるかどうか･･･そういうこと考えるとたまらなく孤独感を
感じたりもします。でもまだ希望は捨ててないw
私の母も膠原病持ちで結婚して私たちを産んだし、
母からはしょっちゅう励まされています。
私は強くなんかないです。強がっているだけ。
でもそれが癖になったら自然に前向きでいれるようになりました。
856 ：853：04/08/21 12:55 ID:KqVPhFq/
すみません
>>855は>>854さんへのレスです。
857 ：病弱名無しさん：04/08/21 13:11 ID:ZCfd5ucC
>>855私の母も膠原病持ちで結婚して私たちを産んだし、
母からはしょっちゅう励まされています。

お母さんすごいね！身近にお母様というモデルがいるとがんがろーと思えるね。
855さんのお母さんに、私もはげまされるよ。
858 ：北：04/08/21 15:15 ID:Pykl49gC
>>848
北海道寒くなってきましたね
毎年楽しみのライジングサンも行けず・・・悲しかった

最近リンパ腫れっぱなしで仕事辛いです
全体的にだるーーい状態が続きっぱなしです
一人暮らしで猫もいるので自分が倒れた時を思うと
ゾッとしますがなんとかやるしかないですね
みなさんがんばりましょう～＾－＾
859 ：病弱名無しさん：04/08/22 01:02 ID:rYtpNuAu
>>842
＞私がいなくても息子は育つだろう。

・・・そんなこと言わないでー。
何歳になったってお母さんがいた方がいいよ。
私が18歳の時に母が膠原病で亡くなったけど、
もっと一緒にいたかった。
病気のこともっときちんと知ってれば、
してあげられたことあったのにって思う。
息子さんには病気のこと説明されてますか？
中学生なら、理解して一緒に戦ってくれるかも。
きっといつも元気なお母さんなのでしょう。
これからもご主人と息子さんの側にいて良い毎日を過ごして下さい。
860 ：病弱名無しさん：04/08/22 13:18 ID:sRxK7106
シェーグレン歴２年です。
シェーグレン自体はかなり調子がいいのですが
他の病気で眼の手術を受けることになり９月に入院します。
なんでこんなに病院と仲良くしなくちゃいけないんだろう･･･
会社だって今年入社したばかりの新人なのに休み取りにくいよ（泣）
861 ：844：04/08/22 22:16 ID:udpFVuhm
膠原病は遺伝ではないと言われますが、体質が似てしまうせいか、
お母様も、と言う方が多い様ですね。うちもです。
>>848,858ご両人は北海道の方なんですよね。
母に北海道の方からアドバイス貰ったよと伝えると、
「私達の2倍も３倍もきついだろうね。」と言ってました。
恥ずかしながら、私にはそこまで思い遣る余裕がありませんでした。
母はやっぱり強いです。思いっきり頭を殴られた気分です。

>>842さんも、まだ息子さんの頭を殴る必要があるかもしれません。
（本当に殴るんでなくね。）
ここまで育てれば私がいなくなっても、じゃなくて
ここまで育てば少し肩の荷を降ろしても、って言う考え方も
ありじゃないでしょうかねぇ？
うちの母は全然肩の荷がおりてないかもしれませんけれども。

ごめんねママン、同じ病気になっちゃって。
862 ：病弱名無し＠北海道：04/08/23 00:11 ID:V+GSklr5
母も娘も　誰もあやまる必要はないんだよー。
でもみなさん優しい人ばかりだ。

>>844さんは九州ですね？　夏は大変ですね…。
陽射の件で昔の担当医が「夏の沖縄・冬の北海道は大敵」と
言っていました。冬は雪の反射があるからです。
九州も大変なのは夏かと思ったら、冬にレイノーまで出るとは！
冬は好きではないけれど、北海道は意外と…　あの、部屋の中は
暑いくらいなんです。どこに行くにも自家用車だし…。
むしろ今くらいの方が日中２８℃・朝晩１２℃で、
気を抜くとマズい感じです。
残暑の方も寒い方も、みなさんお体おいといください。
863 ：836,845：04/08/23 00:26 ID:1tpzfV7b
とある精神科医の本に書いてありました。
「膠原病になるような人は、自分を押し殺し他人を気遣う、優しくよく気が付くようなタイプ」
だと。
性質が病気を作ることはないと思いますが
こちらの掲示板でみなさんのお声に接していると、
その通りなんじゃないかと思ってしまいます。
うちの娘もそうです。自分の苦痛よりも私や家族や周り人の心ばかり気遣います。
もっと苦痛を訴え、不安を訴え、わがままを言ってくれればと思います。
みなさんもきっと娘のような、思いやりのある優しい方々なんでしょうね。

物事に意味のないものはないように思います。
膠原病になるにも、意味があるのかもしれません。
でもやっぱり病気はつらい。
ここにいるみなさんや娘に、笑顔をひとつでも多く与えてください。




864 ：病弱名無しさん：04/08/23 03:11 ID:2PNRNUDx
ＳＬＥ歴１０年目ですが・・・

>「自分を押し殺し他人を気遣う、優しくよく気が付くようなタイプ」
言いたい放題だし優しくないとは言わないけど気が付くタイプではないなぁ
完全な我が道を行くタイプです。

最近体調悪い～
全身が痛いんだけど・・・やばめ？
プレ増やすしか方法ないだろうなー
でも少し増やしたくらいじゃ良くならないのよね。

ところで私は保険を取り扱う仕事をしているのですがお客さんで
「パセドウ病」の方がいました。
その報告書類をみた会社の女の子が「難病やん！」と・・・
あのぉ・・・私もなんですが・・・と心の中で思った。
別に隠す気はないんだけどそんなに驚くことなのかなーと。
すぐ死ぬわけじゃないからそんな驚かんでも・・・と思ったんだけど
健康な人にとっては難病＝すぐ死ぬ・・・のイメージがあるのかしらん。
私はまだまだ遊ぶんだーい！
865 ：839：04/08/23 05:58 ID:1tpzfV7b
841様
発病時の血液検査の結果ですが、私は発病から数ヶ月ほとんど寝たきりだったのと、心の力がなくすべて母まかせだったので、恥ずかしながらなんにもわかっていませんしわかろうともしていませんでした。

実は母にネットの掲示板とは言えず、友達の知り合いに同じ病気の子がいて
西洋医学と平行して私の方法を取り入れていきたいと言っているという話をしました。
すると「あなたのことをあまりの人に言うのはやめなさい」と言われました。
教えてあげなさいと言われると思っていたので、驚きでした。

理由は、この病気は間違った免疫の働きと言われているので免疫を抑制する薬物治療が一般的な治療法であるのに
私のとった方法は、免疫抑制をせずに高める決断なので危険だからだそうです。
この病気のとらえかたも、非常識と言われるからと言っていました。

866 ：839：04/08/23 06:00 ID:1tpzfV7b
あとこう言ってました。
母の選択した方法を例えるなら、水槽の中の熱帯魚が病気になったとき、原因が熱帯魚にあると考えずに、
水とえさと温度をかえて、体を元にもどそうとしたようなものだと。あと人間だから心もね、と。
だから、膠原病という名前を忘れるようにしたと。
わかるようなわかんないような・・・

体を薬でコントロールしている人が、薬をやめて免疫を高めたりすることは
体にとって大変なことになるので、簡単に人に勧めてはいけないと言われました。
それに、たまたま膠原病と名付けられただけで一人ひとりが全員ちがうのだから、同じ方法をとればいいというものでもないと。

でも私のしていること（母がさせてくれたこと）は体にいいことですので、
西洋医学と併用するならやってもいいと思います。
前に書いたようにいろいろやりましたが、ベースは血流をよくすることでとにかく、体を暖めました。頭寒足熱で。毎日２回腰湯でゆっくりおふろに入っていました。
食事も体温より低いものを口に入れないとか徹底されました。白砂糖系の甘いものは一切なし。
玄米菜食をベースにしてます。
断食したときもありましたっけ。水にはこだわってました。
規則正しい生活と食事時間も決めてます。
腸のために毎日はやりのカスピ海ヨーグルトや、ヤクルトとか飲んでます。
スギナ茶だのびわ茶だの、ママブレンドティーも飲んでます。
特別なものと言えばと酵素を飲んでます。
よくある免疫を高めるというようなものは何も飲んでません。

母に、私はこれで治ったとか、病気の人に軽く言うのは無責任だと言われたので、これ以上こちらにカキコしません。
ごめんなさい。なんだかすみませんでした。




867 ：839：04/08/23 06:21 ID:1tpzfV7b
追伸
母と旅行に行ったので、全力で走り続けたこの３年間を振り返り
ゆっくり話しました。
母は自分の選択が凶とでたら・・・と考えると震えがとまらなかったと
告白したのを聞いて、いつも自信たっぷりに笑っていたけど
８６３さんと同じだったんだと知りました。
私を入院させておけば、自分の大切な仕事もやめずにすんだのに。
この３年、毎日朝から夜中まで私のことばかりでした。
頑張ったのは私ではなく、母だったんです。
868 ：病弱名無しさん：04/08/23 07:27 ID:csTE/hZ9
>>867
お二人の絆と愛情が感じられます、
お母さんというサポートが心強かったですね。

情報ありがとうございました。
できればもっと詳しくしりたい。少しでもいい状態でいたいからです。

いろんな民間療法があって　けれどどれもうさんくさそうだったり
やってもいない人から進められたりと　戸惑うことばかり。
しかし839さんのお母さんは　１つの方針にそって、
さまざまな角度からいい物をとりいれて実行したのですね。
砂糖を止める、塩分控えめ、９時に寝る。足湯、足裏マッサージ、
お灸、呼吸法、蓬煙療法（活性器）など体に心地よいこと快医学などをやってみようかなあと
思っています。
私には勇気がないので西洋医学も併用していくつもりです。

８３９さん、また書いてください。
ここにいる皆　情報を選択する目はもっているとおもいます。
教えてもらったものの中で自分にあった方法を選び実行したいです。
お散歩、ストレッチなどの運動はなさっていたのでしょうか？

869 ：病弱名無しさん：04/08/23 11:02 ID:vurPZEfX
>>839
たぶん免疫を高めると言う捉え方が違うと思う。
普通の人はストレスや環境なんかで免疫の働きが少し弱まってるから
だから免疫の機能をニュートラルに戻すことが免疫を高めると言われてるとこなんだろうと思うよ。
別に非常識じゃないと思うよ。
俺も西洋医学捨てて他のことやって薬飲んでないよ
870 ：病弱名無しさん：04/08/23 13:50 ID:fiWEDOnZ
うん、酵素はわからないけど
839が実践してる事は、免疫を高めると言うよりも
免疫を整える方法かと思う。
暴走した免疫の病気なんだから、暴走したまま免疫を高めてしまっては
問題が出てくるだろうけど、その暴走を正そうと言う方法は
非常識ではないと思うな。
ただそーいう方法は、ある程度効いてくるまで時間がかかるし
それが効くまで西洋医学（プレドニン使用）に頼らないでいては
本当に死んでしまうパターンもいるわけで。
ましてや、プレドニンは急にやめてＯＫの薬じゃないしね。
併用していってプレドニンを減らして、
飲まなくても生活できるようにもっていくのがベストかな。
871 ：病弱名無しさん：04/08/23 13:57 ID:HFKOOyYa
839さんの方法は自宅でじっくり療養できる人向けのような気がする。
普通に働いてたらムリな治療方法だなーと思った。
働くというだけでかなりのストレスだもんなぁ・・・
今の部署は前のとこよりずっとマシだけど・・・
それでもイライラすることあるもん。
872 ：病弱名無しさん：04/08/23 15:37 ID:C94UwDH/
>>839さん(865～867について)
おかあさんとゆっくり話ができてよかったですね。
おかあさんも８３９さんの内面のことで「ああそうだったのか｣とわかって安心されたのではないかと思いました。
家族で力を合わせて病気に立ち向かうことや
時にそうやって気持ちを確かめ合えるのって
人には言えない涙することがたくさんあっても
素直にああいいなと思いました。
一番だいじなことを教えてもらった様な気がします。

お母さんも苦悩をたくさんされてきたからこそ、
「これで治った｣って無責任にいうのはよくないといわれるんでしょうね。
相手がみえてなくて伝えるのって難しいから。
ただ、すこしでもよくなりたいし、できれば治りたいって気持ちは皆同じ。
だから一つでも、自分にあうものと出会えると励みになる。
８３９さんがここに書いてくださったことにとても勇気づけられました。感謝です。

８３９で書かれていた「笑い療法｣についてなにかコメントしてもらえたら嬉しい。
内面的なことなのでもし、心にひっかかることがあったら流してください。





873 ：病弱名無しさん：04/08/23 20:33 ID:YdnkB2VI
膠原病って瞼はれるんですか
874 ：病弱名無しさん：04/08/23 20:37 ID:NZtVvap2
>>750さん
・なんか勇気づけられた。30歳を迎えたけど、病気になる前より歳にすごく敏感になって、
10年前に戻りたいとか毎日思ってたけど、お母さんに「今40歳だと思ってごらん？
30歳に戻りたいってきっと言うよ」って言われてハッとしました。
今を大切にしたいです。ウォーキングも毎日して、ダイエットして、まん丸な顔のエクササイズもして、
仕事もしたいです。
恋愛も私には出会いがないけど、まだわからない。先のことを不安に思ってもしょうがないね。
頑張ろう！

あ、それと、蚊にはバンバン刺されます。田舎だからなかなぁ。ステ漬けで3年経つけど

>>873
瞼はちょっと浮腫んでる感じかなぁ私は。
腎臓は正常なんだけど、やっぱり病気前と比べたら浮腫んでます。
875 ：病弱名無しさん：04/08/23 20:44 ID:5Yz3YT3f
>>873
私は膠原病になってから、瞼腫れるというか、かゆみがよくでて赤くなり
それで、こすっていると腫れる・・・といった感じです。
瞼用の塗り薬を塗ると治ります。
876 ：844：04/08/24 00:23 ID:tTQ76a8c
今日はまた、凄くレスがついてますね。
残業長かったのでヘビーですが、冬は定時で帰ってるので、
夏くらいは頑張ろうと思ってます。

>>862さん
九州は、実は東京や大阪より暑くない所が多いのです。
暑い時期は長いんですけど、最高気温がでないのが九州なんです。
冬も意外と思われるかもしれませんが、沖縄以外は雪も降ります。
でも、レイノーが心配なのは1～3月中旬位までですから、
やはり楽してますよね。この時期一日の気温差もあまりないですし。
だから比較的夏場が楽なんですね。

母はきっと子供が手を離れたら少しは楽になると考えてたでしょう。
なのに娘も同じ病気になってがっくりしただろうなぁ、と思います。

>>867さんもそうシリアスに受け止め過ぎずに。
この病気、全身症状ですから、どんな症状出るか個人差あるし、
それだけ合う治療、合わない治療もあるんだし。
理解と行動力のあるお母さまで良かったじゃないですか。
うちの母も強いですよ。入院先からあれ持って来いとか
洗濯しろとか。そう言う時は親父か旦那に任せてます。
いえ、洗濯はしますけど、どっかで家族の協力がないと厳しい。


877 ：873：04/08/24 20:41 ID:rRNoTv9k
>>874-875
レスありがとう。
先日首のリンパの腫れで病院に行ったところ膠原病の疑いがあると言われました。
血液検査して結果は来週です。
今は瞼が異常に腫れて白目が赤くなっています。
878 ：８７５：04/08/24 21:00 ID:97LHzX3B
>>873さん
私も首リンパのはれから、膠原病を疑われましたが血液に異常が出ず、
沢山の大学病院へ行き１年たった最近、１つの病院ですぐにシェーグレンと診断されました。
でも、血液はいまだに１つひっかかるだけ。でもその教授は今まで沢山の患者を診ている
からわかるよ！と。
他院では慢性疲労症候群だと診断されています。
８７３さんが異常ないことを祈りますが、何か症状があるのでしたらいろいろな病院
へ行ったほうがいいかもしれません。
ちなみに、首のしこりの生検オペもしました。
879 ：873：04/08/24 21:07 ID:rRNoTv9k
>>878
血液に異常が出ないというのは私も同じでした。
なので念のためもう一度という事で採血されました。
880 ：病弱名無しさん：04/08/25 03:12 ID:A2SXcLPM
お久しぶりでーっす！
といっても、誰かわからないとおもうけど（笑）

ＳＬＥ歴７年（？微妙）の２５歳でっす！
夏休みということで、病院漬けの毎日を送ってますが、ちと質問。
ＳＬＥの人で、聴力が落ちた人っています？
こないだ、耳鼻科にいって、聴力が落ちたといったら
聴力は、腎臓の影響を受けやすいらしく、腎臓が悪いから（ループス腎炎）
聴力も落ちたのでは・・・と言われました。
そんなことってあるの！？と思いながら診察終了。
右耳、中度難聴なんですが・・・・（汗

これって、ＳＬＥが影響しているのなら、耳鼻科も特定疾患の範囲なのかなーと思ってみたり。
うーん。難しいです。
881 ：病弱名無しさん：04/08/25 11:20 ID:2N+ymPaM
>>880
自分もＳＬＥでループスでしたけど、聴力には特に影響なかったですね。

ＳＬＥ発症して二年後に水疱瘡になった時には
治療費タダ（入院費も含む）でした。
でものその後帯状疱疹になった時は普通に請求されました。
私もどこまで特定疾患の影響と見なされるのかが知りたいなあ。
882 ：病弱名無しさん：04/08/25 11:39 ID:dnvPCuHN
>>877
結果が出るまではあまり気にしないほうがいいですよ。
気にしすぎてしまうと自然と体調も悪くなるものです。
医師は色々な可能性を考えて検査をしたり病気を疑ったりしますが
膠原病の場合は疑いで終わるケースも多く、実際は膠原病じゃない
こともおおいそうです。知り合いが医師をしていますが
微熱やリンパの腫れなどが続いていて、特に女性の場合は
膠原病を疑うことが多いと。慢性疲労症候群の可能性もあるので
そちらの検査もお願いしたほうが良いかもしれませんね。
883 ：病弱名無し＠北海道：04/08/25 14:19 ID:naZ6HHlc
>>880
知らなかった(!)　聴力って腎臓の影響受けるんですか。
そう言われてみれば聴こえの悪くなり始めが、
SLEの発病時と前後しているんです。ﾙｰﾌﾟｽ腎炎発症ははずっとあとなんですが。
また耳鼻科行ってみようかなあ…。でも聴力検査って非常に感覚的で
神経使ってしんどいですよね…（しまいに聴こえてるのかいないのかわからなくなる）
めんどくたいでっす。ｵｶﾈもかかる。
884 ：病弱名無しさん：04/08/25 19:37 ID:OEFMQ+wo
>>882
思い込みでありますように
885 ：病弱名無しさん：04/08/25 21:08 ID:pZz6smxM
>880
あらたさん、かな？
だったらお久しぶりです。

関連疾患はお医者さんの主観次第ですからね。
何でも特定疾患扱いにしてくださるお医者さんも結構います。
実は、割と特定疾患の請求って通るんですよね。
886 ：病弱名無しさん：04/08/27 00:49 ID:VmRCmJnc
私はもう数年間「シェーグレン疑い」の
中途半端人間なんですが
さっきこの板を彷徨っていたら
「線維筋痛症」という病気のスレがあって
激しくこの病気なんじゃないかという気がしてきました。
次の通院時に先生に聞いてみようかと思ったのですが
「そんなのとっくに視野に入れて見とる！」なんて
気分を害されたらイヤン！だなぁ。
887 ：病弱名無しさん：04/08/27 02:20 ID:IPuOO2pb
私も同じ。現在シェーグレンの疑いで２か月に１度検査。
でも、自分的には「線維筋痛症」や、「慢性疲労症候群」
も症状が当てはまっている。
他の病院で調べてもらおうかなあ。
たしかに、気分を害されたら・・・と思っちゃうよね。
膠原病だったら、担当医となが～いつい気合いになるから・・・。
888 ：病弱名無しさん：04/08/27 10:01 ID:AJkLrjZ1
>>886-887
シェーグレンというからにはやはり、身体の痛みや疲労
などの諸症状よりも、メインの唾液や涙が出ないなどの
症状の方がが強く表れているのですか？
それともシェーグレンの抗体か何かあってシェーグレン疑い
なんですか？
889 ：病弱名無しさん：04/08/27 10:18 ID:0yUy7chS
>>888
私の場合最初に出てきた症状は顎の下の痛みと微熱です。
風邪をこじらせたのかと思って一ヶ月半くらいはひたすら我慢してましたw
でも全く良くならなくて、身体の疲労感、倦怠感がすごくなってきたので
ついに病院へ。小さい医院だったのでそのまま大学病院へ紹介されて
検査の結果シェーグレンと診断され今にいたります。
当初から唾液も少なかったし抗体反応もありました。
涙はもともとドライアイ気味だったしコンタクトのせいもあると
思っていたので気にしたこともなかったですが、
検査すると基準より少なかったです。
結局症状もあって検査結果もビンゴ。両方ですね。
890 ：病弱名無しさん：04/08/27 11:03 ID:AJkLrjZ1
>>889
レスありがとうございます。
やはり唾液や涙が少なかったからシェーグレンなんですね。
私はもう２年も「風邪をこじらせた」状態です。
各種膠原病の抗体は何も出ないのです。
早くなんらかの治療をしたい。
891 ：病弱名無しさん：04/08/27 11:54 ID:p+Jms0HE
あたしも唾液少ない←ストレス
涙少ない←パソコンのせいとおもってたﾖ
そのうち微熱、だるい、関節痛がでてきた。
今のとこは漢方薬の治療のみです。あと目薬とか。
でも少しは楽になってきたけど、シェーグレンは特効薬ないからなあ。
あたしも889タンと一緒です。
涙と唾液腺の組織をとる検査？で陽性でした。
その検査しなかったらリウマチだと思われてた。
関節痛ひどいしはれてたから。はじめ市立病院いったらリウマチですね。【整形外科】
といわれてたが、ほんとうにそうかなと思ってたので隣の市の大きな膠原病科を受診
したらシェーグレンとわかった。検査終わるまでは初期リウマチかもといわれてたが、
全部の検査が陰性でおかしいなあということになり涙や唾液腺の検査をしたら陽性。
セカンドオピニオンを求めてほんとに良かったと思ってる。
892 ：887：04/08/27 19:47 ID:IPuOO2pb
>>888さん
私は手のこわばりというか、使いすぎると疲れる。
何となく腕や足が疲れやすい。
微熱、首のリンパの腫れです。
その症状を言ったらシェーグレンかもと言われ、眼科で涙のテストを
しましたが、多少ドライアイということで、基準には達してません。
コンタクトを中学からしているので、それでドライアイぎみになったのかと。
口がかわく自覚症状は無いので検査していませんが、
抗核抗体のみ４０倍という微妙な数字と、色々な病院を掛け持ちしていた
ので２週間に１回は血液検査していました。
それで、時々IｇG抗体が少しだけ高い時が２．３回。補体値異常が１度ありました。
ただ、異常が出たので、また調べると次は異常がでないんです。
でも、シェーグレンの方がひっかかるものは、だいたい正常範囲でも異常に
近い正常範囲なのです。それ＋症状（乾きはあまりありませんが）で
シェーグレンの疑いということです。
症状よりも、血液にこだわる病院では慢性疲労症候群と言われます。
神経内科では、症状が「線維筋痛症」に似ている（手足がだるい、しびれやすいなど）
といわれますが、筋電図など検査すると、多少異常が出る時と異常ないときがあります。
こちらも２ヶ月に１度心配なので診てもらっています。（違う病院で。）
>>888さんはどんな症状ですか？
893 ：886：04/08/27 19:56 ID:VmRCmJnc
>>887さんと似たような状態かも。
私の場合、コンタクトはしていませんが完全なドライアイ。
唾液は分泌量ギリギリ正常値とのことで
唾液腺の組織をとる検査はまだしていません。
血液検査は抗核抗体８０倍（数年間上がりも下がりもせず）
時々IgE抗体が基準値からはずれます。
894 ：病弱名無しさん：04/08/27 20:02 ID:VmRCmJnc
>>888　↑のような状態ですが
主訴は関節痛と酷い疲労感、
微熱はもう半年ほど一向に下がらないし
頭痛も酷いです。
>>891さん同様、はじめはリウマチ疑われていましたが
リウマチ因子はずっと陰性だし
関節の痛さや腫れは右側に集中している
（リウマチは左右対称に腫れるそうなので）ため
現在の「シェーグレン疑い」と相成った訳です。
みなさんの症状見ていても同じような違うような・・・
本当に様々ですね。
895 ：886：04/08/27 20:05 ID:VmRCmJnc
連続投稿スマソ。894も私です。
あとリンパの腫れもずっと続いてます。
もう何が何だかだけど何とかしれくれ～！
と半泣きの日々です。
896 ：887：04/08/27 20:09 ID:IPuOO2pb
>>886さん
似ていますね！
これだと、疑いで終わってしまってなんかずっとイヤな感じなんですよね。
私もどの病名も疑いのまま１年。だんだん体が言うことを
きかなくなっている感じ。でも、薬は貰えないし。
抗不安剤やSSRI、頓服でモービックという痛み止め（効かない）のみ。
なので、違う病院へもどんどん行ってみようかなと考えています。
はっきりしないまま、どんどん悪くなってしまうなんて辛いですから。
いつも通院は遠い（都内まで２時間）ので調子のマシな日に行っていますが、最悪の時に
行ってみようと思っています。辛いけど・・・。そうしたら、異常が出るかなと思い。
８８６さんはシェーグレンの予備軍かもしれませんね。
完全なドライアイやギリギリの唾液は分泌量だと。
なにかお薬は貰っていますか？
897 ：887：04/08/27 20:24 ID:IPuOO2pb
続き
リンパの腫れも同じですね。
私悪性リンパ腫が心配になり生検しました。血液でもそれに関しては異常が
なかったのですが心配で。結果やはりガンではありませんでした。
なのでシェーグレンということにもなりました。
腫れている部分は痛いですか？私はシコリ部分は痛くないのですが、
リンパのスジにそって、首前後鎖骨まで、キーンと痛くなることが
よくあります。あと、毎日眠いといったら、それもシェーグレンの症状だと
いわれたけど、慢性疲労症候群を疑っている病院では過眠は慢性～の特徴
だといわれる。リンパの腫れも。
もう毎日がだるくてイヤになってしまいますね。私も半泣きです。
898 ：888：04/08/27 21:23 ID:dV63bx3u
>>892
レスありがとうございます。
私の症状は、疲れやすい、手足、背中、どこでもすぐに痛くなりやすい、
異常なほどの肩こり、肌荒れ、腸が過敏、眠気などです。
血液検査の結果は各種膠原病の抗体はありませんでした。
正常値をはずれたのは、貧血とコレステロール高値でした。
眠気がシェーグレンの症状だと887さんの先生はおっしゃったのですか？
私の先生（膠原病科）は、眠気は膠原病とは関係ないといいました。
先生によっても見解が違うのがこの病気の特徴でもありますね。
私もコンタクトをしていますが、ハードの時はドライアイがありましたが、
ソフトにしてからはそれもなくなりました。唾液はむしろ多いぐらいだと思います。
パンでも飲み物なしで食べるぐらいですので。
私は自分で調べた感じでは、慢性疲労症候群か繊維筋痛症じゃないかなと
思うのですが、それだと治療法がまだ確立されていないのですね。
そうこうしてる間に、急に体調良くならないかな～。
899 ：892：04/08/27 23:40 ID:IPuOO2pb
>>888さん
う～ん、確かに８８８さんの場合症状も、乾きなども膠原病よりは、他の病気に
近いかもしれませんね。膠原病も人それぞれ症状が結構違うし、医師の考え方も
確かに違いますよね。

＞異常なほどの肩こり、肌荒れ、腸が過敏、眠気などです。

私もあります。肌荒れは膠原病科の医師には膠原病から来る物かもしれない
といわれ、同大学の皮膚科のまわされましたが、膠原病の皮膚病は、特徴的な物
もあるし、その他にも区別つかないものもあると言われました。
腸は私の場合下痢になりやすいし、CFSのスレにも書いたのですが、
すぐに食あたりします。これも医師に聞きましたら、これと膠原病はあまり
関係ないのでは。ということです。CFSのかたにはいらっしゃいますね。
あと、私も貧血はいつも異常値です。CFSだと阪大とか限られたところでしか
診断できないみたいですね。治療法もないし。
繊維筋痛症は、オペが出来ると医師が言っていたような・・・。でも
胸の真ん中切るオペで大変な事ですよ。と言われました。多分繊維筋痛症だったような。
神経内科の筋電図結果を見て言っていましたので。なんか、ボケもでてきて
病名とか、さらっと医師に言われても忘れてしまうんですよお・・・。
どれにしても、やっかいな病気ですよね。鬱です。
900 ：病弱名無しさん：04/08/28 06:32 ID:Pf20T1ci
900ｹﾞﾄｰヽ(･∀･)ﾉ
901 ：病弱名無しさん：04/08/30 12:34 ID:0Up0d6Mn
先日、ＳＬＥの友達にひさしぶりに会いました。
そしたら、かかっている科が内科だけではなく、
耳鼻科、眼科、循環器科と増えていて驚きました。
本人は「これが普通よ」といった感じだったのですが、
みなさんもこのくらいかかっているのでしょうか。
彼女のことが心配です。
902 ：病弱名無しさん：04/08/30 16:42 ID:bMvHekp3
>>901
俺はＣＳＳだけど、今は内科と耳鼻科、それにプレドニンの副作用の検査の為に眼科にも通っている。
発病直後の入院中は、内科以外に皮膚科、耳鼻科、神経科、眼科の診察を受け、請求書の病名の欄を見たら病名（症状？）が１５個くらいあったよ。

膠原病って全身を冒される病気だから、色んな科にまたがる事がよくあるんじゃないかな？
だから即病気が重いって訳でもないと思う。
実際、俺もそんなに悪いとは思っていないし。
903 ：病弱名無しさん：04/08/30 17:09 ID:/oBrLlop
膠原病なら内科、耳鼻咽喉科、眼科にまたがることは多いと思う
904 ：病弱名無しさん：04/08/30 23:13 ID:nuASD90S
私もSLEですが、内科、皮膚科（ここに膠原病の医師がいる）、
眼科ですね。もっとも眼科はドライアイなので膠原病と
関係あるのかどうか、分からないです。
905 ：病弱名無しさん：04/08/31 10:09 ID:oVjaQQq4
901です。
レスありがとうございます。
そんなにかからないといけないなんて。
みなさん、大変ですね。
ご自愛ください。
906 ：病弱名無しさん：04/08/31 17:23 ID:pYaDe/k4
SLEです。ステロイドの副作用で白内障になりやすいので、
眼科に2ヶ月に1回かかります。
同じく副作用の骨頭壊死の検査に整形にも。
907 ：病弱名無しさん：04/08/31 20:43 ID:5udY7JFZ
主治医の指示のあった時、眼科にもかかります。主治医の紹介で行きます。
そこは家からも職場からも遠いので、東京１周です。
面倒なので、近所にかかったら、全然だめだった。
908 ：病弱名無しさん：04/08/31 20:54 ID:56toMvkF
膠原病の症状というよりも、むしろ薬の副作用で
色んな科に通うことになるのだと思う。
909 ：病弱名無しさん：04/08/31 21:13 ID:QyCmvq2C
疑いのまま10年余。いろんな所がダメージ受けてるのに検査にでない。
910 ：病弱名無しさん：04/08/31 21:21 ID:QyCmvq2C
こんな調子なんで年金も去年から免除申請してる
911 ：病弱名無しさん：04/08/31 23:37 ID:AKJdCSZX
３ヶ月前に親友の彼女に会いました。
二人は本当にラブラブで結婚をしたいとしきりに言っていて、
勿論僕もホントに嬉しかったです。
そして、数日後、親友から「彼女は膠原病らしい」と聞きました。
彼の実家に挨拶に行った後、彼女から告白されたそうです。
彼は勿論絶対結婚するんだと張り切ってますが、彼の両親は反対、
しかも彼自身が膠原病がどんな病気かは全く分かってないようです。
僕も心配なので色々調べてここにたどり着きました。
僕が不信感を抱いたのは彼女がずっと黙っていたこと。
そして彼が彼女の両親に会った時も（結婚の承諾を得るために）、
両親はただ大賛成と言われただけで病気の事は言われなかったそうです。
彼は一本気なので破談はないと思いますが、
彼女と結婚するにあたり注意点というかアドバイスありますか？
912 ：病弱名無しさん：04/09/01 00:13 ID:IfzjUZLs
長く生きられないと思うから年金払うのやめました。

913 ：病弱名無しさん：04/09/01 01:08 ID:vLvw8b/T
>>911
妊娠・出産は、命をかけることになるかも。
914 ：病弱名無しさん：04/09/01 01:13 ID:49ETt5+s
>>912
言われてみればそうだね・・・。
私もかれこれ、１２年払っていますが、この調子じゃ長生き出来そうにないしなあ。
かなりガタがきてる。でももしかして、特効薬ができるかも！！なんて期待も。
>>910
私もあきらかに症状が膠原病で医師も認めているんだけど、血液の基準などが達して無く
ずっとシェーグレン初期という病名。確定は出来ないらしい。検査の度に悪くなっている
ので、もう何年かすれば、確定かとも思うのですが。
年金の免除って出来るんですか？
915 ：病弱名無しさん：04/09/01 03:40 ID:uv2C6VOb
>>914
>年金の免除って出来るんですか？

収入が一定以下なら、年金の支払いは免除されます。
免除期間も年金加入期間に繰り入れられるのが、年金不払いと違うところです。
ただ、支給額が低くなるので、もし経済的に可能なら払った方が良いかも。

ところで、膠原病だとやっぱり長生きは難しいのかなぁ。
私の年代だと、年金支給開始は７０歳になっていそうで、そこまでは生きられないかな。

だからと言って、年金を払わないと事故などで怪我して障害者になった時に、傷害年金をもらえないらしい。
結婚している人は、遺族年金もあるし、一概に払わないでいいとも限らないと思う。
916 ：病弱名無しさん：04/09/01 04:36 ID:o+bIR2UB
９０８の言うとおりだと思う。
しかし今更薬をやめられるわけがない。
発病当初に戻れるものなら、戻りたい
医者の常識をうのみにせず、別の選択をしていれば、
今よりまともな生活ができていたかもしれない。
もともとたいした症状ではなかったのだ。
今はぼろぼろだ。

９１１の親友、彼女の病気を知ろうともしない頼りない人物では
いわゆる「普通」のことができなかったりする奥さんを
責めたりするんじゃないか？
膠原病患者との結婚はあまいもんじゃない。
器の大きい人間であればいいのだが。
917 ：病弱名無しさん：04/09/01 07:08 ID:ze9Q8c/u
>>916
すみません。SLE新入生です。
お伺いしたいのですが　もしよろしかったらお答えを。

もともとたいした症状がなかったという発病当初の症状はどんなかんじでしたか？
お薬は何をどのくらいからはじめて現在は？
何年間たちましたか？
今の体の状況は　どのようなかんじですか？

先生は
｢ステロイドが出来る前は長くいきられない病気だったんだよ。
今は副作用はあるけれど長くいきれるようになった」とおっしゃっていました。
調べると大腿骨壊死、目の病気、腎臓障害など　しゃれにならない副作用。
長くいきられても働けなくなったり、
QOLが悪ければ　周りに迷惑かけるだけだし。

私の症状は抗核抗体640　CRP６　微熱７．５分。
１日中ソファーにねていていほどの倦怠感で
とりあえず、今はプレ5ｍ服用中です。
918 ：病弱名無しさん：04/09/01 09:37 ID:C/1S+vBx
>>911
結婚したらその彼苦労するだろうね。
919 ：病弱名無しさん：04/09/01 10:15 ID:gkvCtw7V
>911

結婚が本格的に決まるまで、黙っていられた(彼女)。
気がつかなかった(彼氏)。って事は、今病状落ち着いてる時なんでは？

って事は、抗リン脂質抗体症候群がなければ妊娠、出産、育児も
可能な訳だし(理解と協力が必要)

膠原病といっても皮膚のみの症状の種類もある訳だから、まずは
その親友が彼女によく話を聞いて、自分でも色々勉強しなきゃ
ならんのでは？

病気を黙ってた親友の彼女に不信感抱いている暇があるなら、
その親友に本当に彼女を愛しているなら、ちゃんと病気を知れ！
ってアドバイスしてあげれば？

あなただって、「俺は水虫です。」って彼女にもまだカミングアウト
していないのに、彼女の両親にいちいち言わないでしょ・・。

病気を知ったら、この人と結婚できなくなるんじゃ・・
一生一緒にいたいと思っているこの人と、もう会えなくなるんじゃ・・
って、思い悩んでいたかも知れないその彼女の気持ちも、
ちっとは察してあげようよ。ちゃんと話した訳だしさ・・。
920 ：919：04/09/01 10:24 ID:gkvCtw7V
ぎゃ！

＞そして彼が彼女の両親に会った時も（結婚の承諾を得るために）、
両親はただ大賛成と言われただけで病気の事は言われなかったそうです。

ごめんなさい！彼女の両親に病気の事を言われなかったのね。。
水虫のくだりは忘れてください。。。

>>911ﾀｿ・・・ｽﾏｿ
921 ：916：04/09/01 10:41 ID:o+bIR2UB
もともとたいした症状がなかったという発病当初の症状はどんなかんじでしたか？
　　発症当初は９１７と同じ程度
お薬は何をどのくらいからはじめて現在は？
　　プレドニン５mからスタート
　　現在はプレドニンも含め各種さまざま、人は量に驚く
何年間たちましたか？
　　２１発症　現在４２　２１年たったのか
今の体の状況は　どのようなかんじですか？
　　各器官どれもぼろぼろ

「ステロイドが出来る前は長くいきられない病気だったんだよ。今は副作用はあるけれど長くいきれるようになった」僕もこれにまどわされた。　ストレス、重労働、栄養不足など、病気になっても生活改善できない時代の話じゃないか？
　　
１日中ソファーにねていていほどの倦怠感で
僕もそうだったが、一日中寝てりゃよかった。生きていくためにはそうはできない状況だったが今になって思えば、あの頃なら親にすがって２～３年そうしときゃ今よりも未来が見えたかもしれない。

前の書き込みにあった免疫革命をいう本を読んでみた。今は思う。だるいのは、体が人生休めと言っていた
痛いのは、体が動くなと言っていた。体は食生活を変えてくれ、働きすぎるな、ストレスをとってくれと言っていた
あの頃は、体は治ろうとしていたんじゃないか？
体の言うことを聞いてさえすれば、よかったんじゃないか？

体の叫びを薬でおさえこみ、体にうそをつかせてきたから体はもう僕の手の届かないところにある
ま、生きている間は生きていく
薬は無料だ。無料というのは実験されているからだ。子供のアトピーだの喘息だのも無料のようだが
すべてはステロイドの実験か。のちにこの数十年の膠原病治療は失敗例として医学の歴史に残るのか？






　　
922 ：病弱名無しさん：04/09/01 10:46 ID:/W4Cerzh
私の場合、ひどいドライアイで眼科医が見ただけで迷うことなく
シェーグレンの診断を下されました。
923 ：916：04/09/01 10:57 ID:o+bIR2UB
それから、その親友の彼女とやらの話。
膠原病を理解させるというより、薬の副作用を理解させるべきだ。
薬でコントロールして病状が落ち着いている状態しか彼が知らないのだとしたら、病気といってもたいした病気ではないと
軽く考えている可能性がある。



924 ：917：04/09/01 11:37 ID:ze9Q8c/u
>>921
早速の返信ありがとうございました。
２１年間もがんばってこられたのですね。
そこまでサバｲﾌﾞしてらっしゃる先輩がいるととても心強いです。

各器官ぼろぼろ・・どんな症状かわかりませんが
薬の服作用　膠原病の主症状とくらべると　
どちらがそのいまのお辛い症状を作っている元となってるのだろうと・・・。


先生の「副作用もあるけれどステロイドの寮をコントロールしていけば」と
その言葉に藁にもすがりたい気分なのですが、
膠原病の先輩のHPをみると
薬の副作用がまた別の臓器に影響をあたえて薬が増えていくというパターンのほうが
薬のコントロールで日常生活をさしさわりなく送ってらっしゃる方より多いと感じました。

925 ：病弱名無しさん：04/09/01 11:37 ID:sboY2LFu
>>916
数十年後医学自体が間違いだったことに気付くと思う
926 ：917：04/09/01 11:53 ID:ze9Q8c/u
>>921
一日中寝てりゃよかった。
生きていくためにはそうはできない状況だったが
今になって思えば、あの頃なら親にすがって２～３年そうしときゃ今よりも未来が見えたかもしれない。

＞親にすがって２，３年　自分の生活改善をしながら、療養し安静に過ごす。
これもまた　親や周囲の理解がないとむずかしい選択だったのでは？
いや、私がその療養真っ最中なのですが、難病とわかっていても　いい年をした大人が
無職でぶらぶら、というのは噂の的となり、はりのむしろです。

友人のひとりにも「もっと思い病気のひともいるけど　前向きにがんばってるよ」なーんて
お言葉をいただき　ショック。だるくておきあがれないんだよ！
アンタ　３７度の熱があるときは　いつも寝こむじゃん。
私、毎日もっと熱があるんだよー。


しかし　こんな悩みも
917さんの現在の辛い症状と比べれば　屁でもありませんね。

かまわず、勝手にいわせておけばいいのですね。

＞今は思う。だるいのは、体が人生休めと言っていた
痛いのは、体が動くなと言っていた。体は食生活を変えてくれ、働きすぎるな、
ストレスをとってくれと言っていた

そのとおりかもしれません。

917さんの主治医の今の方針は？　
お仕事はどうなさっているのですか？
917さんが辛い症状をかかえ頑張って働いてこられたのに　
私ったら　情けないですね。
927 ：病弱名無しさん：04/09/01 12:00 ID:tyc2RXlW
>>922
見ただけで？シェーグレンの診断基準知ってますか？
その眼科の先生、ちょっと信用できないかも…
928 ：病弱名無しさん：04/09/01 12:33 ID:49ETt5+s
＞友人のひとりにも「もっと重い病気のひともいるけど　前向きにがんばってるよ」なーんて
お言葉をいただき　ショック。

分かります。しょっちゅう人に言われイヤになります。
だるかったり、薬の副作用で１日中寝ていると、主人にまで、そんな寝てばっかり
の生活しているから、余計からだ悪くなるんじゃない？って。
発病時は心配して一緒に泣いてくれ、いろいろな病院を探してくれたり、
ネットで膠原病ではない病気で似ているのを見つけては、直接その論文を書いた
教授に電話してきいてくれたり・・。（かなり教授達にはイヤがられていましたが。）
なのにたった１年で、こうまで変わってしまうとは・・・。
夜になると比較的元気になるので、その時間にしか会わない主人は「本当に
病気？」って聞いてきます。
見えるものでは、リンパも沢山はれて、微熱もあるのに。（見えない症状は
数え切れない）この病気のつらさって多分身内でも分かって貰えないでしょうね・・・。
929 ：917：04/09/01 14:10 ID:ze9Q8c/u
>>928
「寝てばかりいて運動しないのがいけないんじゃないの？」
「ぱそこんなんてしてるから」と母に。

厄介をかけて申し訳なく思う。普通なら結婚して孫の顔でも見せてあげる年だし。

寝てばかりって・・・怠けてるわけじゃない。　
貧血もあるみたいでくらくら。
通院すらふらふらしていて　
どこかへ寄り道してくる気力も体力もありません。

パソに日記をつけたり膠原病のHPにいったり
検査結果のことをしらべたり治療法を調べたりとパソコンはかかせません。
友達にも話しても理解不能だろうことがいっぱいあるし
なによりも掲示板などで患者同士の意見交換ができることが頼り。
電磁波の影響などを考えるとなるべく減らすようにはしてますが。

前回ステロイドふやしてみようとお話があり、
次の通院でステロイド増量となりそうです。
本を読むと民間療法では膠原病は治らないとかいてあります。
でもいろいろ試してみたい。もちろんステは止めれないと思いますが。
現在の医療でも　なおらないのですよね。　確かに生きれる、薬を使えば
最初の何年かは普通の生活が営める・・・・・。
930 ：917：04/09/01 14:15 ID:ze9Q8c/u
>>928夜になると比較的元気になるので、その時間にしか会わない主人は「本当に
病気？」って聞いてきます。

元気な時は　来客がきても顔をだし話をしたりする。
というと「あれ、たいしたことなさそう。いいご身分」と別の人にはなしていたのを
人づてにきいてしまったときは　ショックでしたね。

他人にはいわせとけ　と神経太くしたいです。
931 ：病弱名無しさん：04/09/01 14:39 ID:RNdnnv7X
疑いの人も多いんですね。私もです。
あちこちが炎症したり、紫外線に過敏になったり、からだ中に激痛があったり。
もう8年位こんな感じです。
かわいい子供たちがいて幸せな反面これから先のこと思うとすごく不安になることがあります。
932 ：病弱名無しさん：04/09/01 17:04 ID:7CASDYE2
私はとある高級住宅地に住んでいます。住み始めた当初はそうでもなかったの
ですが、バブル以降金持ちが住み着くようになりました。昼間、ぶらぶらして
いても、まあ目立たないのがよかったのだけど、正規に働けるようになったら、
逆に「あら、働いているの」と、同情されました。本当に健康で「よいご身分」
の人には、わからないだろうな。
933 ：病弱名無しさん：04/09/01 18:08 ID:Y1zXB75G
独身の方が自分のことだけ考えてればいいから既婚より気楽みたいな、、、
934 ：病弱名無しさん：04/09/01 18:22 ID:zpJ77uG9
また調子が悪いです
辛い
もう疲れた
935 ：病弱名無しさん：04/09/01 18:27 ID:uv2C6VOb
>>933
確かにそう。
俺が発病した時、結婚してないから嫁さん子供がいなくて不幸中の幸いと思った。
ただ、あとで考えると結婚していれば生活習慣も変わって、案外発病しなくても済んだかなとも思う。
そして今は、街で小さな子供を見かける度、「自分の子供が欲しい」とつくづく思う。
発病せずにいたら作り得ただろう自分の家庭が、手の届かない幻に過ぎないと思う時、その喪失感で打ちのめされる。
936 ：928：04/09/01 18:32 ID:49ETt5+s
>>933
そうかも。
結局私の場合は、手をかなりやられているので掃除やお料理がまともに出来ない。
掃除は１部屋やったらもう手が痛くなるので、何日もかかってきりがない。
（お風呂や廊下も入れるとね。）お料理はご飯たく（無洗米で）とおみそ汁
作るだけ。あとは主人が会社近くのデパチカで買ってきたり、外食。
すごく罪悪感。しかも主人は私が本当に病気なのか疑問もっているからね。
ディズニーランド行こう！とか海外行こう！とか言われても、なんかだるくて
行く気がしない。いつか、愛想つかされるのでは？と不安ですよ。
既婚の良い点は、親に心配かけないで済むことぐらいかな。
うちの両親には病気のこと話してません。心配かけたくないので。でも、
テルかかってきて声を聞くと、泣きたくなりますが・・・。
937 ：病弱名無しさん：04/09/01 18:44 ID:uv2C6VOb
>>934
俺もここ一ヶ月くらい調子が悪い。
微熱が続いて、体中がだるく、あちこち痛む。
仕事も結構休んだ。
ホントに、「もう疲れた」という気持ちが痛いほどわかる。

いつかは良くなるという希望が、少しづつ萎んでいくようだ。
いつかは良くなる、いつかは良くなる、といくら自分に言い聞かせても、つい挫けそうになる。
本当に挫けそうになる。
でも、このままでは終われない。
終わるわけにはいかない。
だから、明日も明後日も頑張る。

ちょっと暗くなってしまった。（汗
でも、辛い時はゆっくり休んだ方が良いね。
すぐに回復はしないけど、休んだ効果は確実にあるよ。
938 ：病弱名無しさん：04/09/01 18:49 ID:MsJ3f6U+
自分も最近調子悪いや。シェーグレンで比較的軽い方だと思ってたけど、
近頃はあご痛いし目の周りも痛いしなにより倦怠感が強い。
何か他の病気が出てきてるんじゃないかと不安。
家事は手抜きで旦那や子供には申し訳ないと思っている。

>928さん、言いにくいかもしれないけど、ご両親には話しておいた方が
いいんじゃないかな？
この手の病気は周りの理解が不可欠だし、親にとって子供と言うのは
いつまでたっても子供なんですよ。
親御さんもあなたのこと心配してると思うよ。
939 ：病弱名無しさん：04/09/01 19:54 ID:Jp+3xgQw
中島みゆきの「ヘッドライト・テールライト」をいつも寝る前に聞いてます。そうですね、旅は終わらない。
でもなぜかよく寝れます
940 ：病弱名無しさん：04/09/01 20:09 ID:Q3UtKV8Q
シェーグレンであごが痛いとありますが、あごのどこら辺が痛みますか？
941 ：病弱名無しさん：04/09/01 21:51 ID:O9pxDeVd
>>936
経済的に余裕があれば、配達食のサービスを利用するのはどうかな。
942 ：病弱名無しさん：04/09/01 22:28 ID:KuJNI90c
>>940
私は顎下腺のあたりが痛みます
943 ：病弱名無しさん：04/09/02 11:45 ID:x07fHEU9
みんなやっぱだるいのひどいんだね・・
あたしも最初はだるかったんだけど漢方薬試したら少し楽になったよ☆
熱はちょこちょこでるけどね・・
種類はよくだるい人にだされる漢方薬です。普通に病院で出してもらってます。
あたしは彼氏もあたしも膠原病です。膠原病どうしで知り合ったんでなく
普通にお互いもともと健康でつきあってて、あっちが最初なって、次にあたし
も膠原病って分かった。こんなことってあるの？？って思った。
種類は違うけど・・二人ともまだ若いし一体何億分の1の確率で出会ったんだと
思ったよ。将来はどうなるか分からないってのが現状かも・・。
でも病気を分かり合える唯一の存在だし。二人が膠原病ってのには意味があるの
かも・・って思います。あんま悪いようには考えないようにしてます。
寿命普通の人より短いのも二人なら怖くないし・・。
いつか子供も普通に生むつもりだし。もちろん家族の助けは必要ですが。
今は彼氏がステロイドを飲みながらも働いてくれてます。
休薬も可能な病気なので、あまりわるくは考えないようにしてます。
二人でいつか特効薬出るといいねと言ってます。
944 ：病弱名無しさん：04/09/02 15:41 ID:l5CuHyNH
943さんそれはすごい縁だと思います
励ましあえる人がいるってのはとてもうらやましいです

ところでみなさんは酒やタバコはしますか？
体調がいい時に付き合いで酒を呑んだところ
次の日はリンパががんがん腫れています・・・辛い
945 ：病弱名無しさん：04/09/02 18:45 ID:4pWm0Hd9
酒タバコはまったくです。タバコは元々大嫌いだし
お酒は薬の関係で飲みません。
946 ：病弱名無しさん：04/09/02 19:05 ID:twwFrFUw
タバコはレイノーに悪いって聞きました。
毛細血管を縮めるからね
947 ：病弱名無しさん：04/09/02 20:59 ID:ac6nGNYy
11年前リウマチと診断され、その後SLEと診断されて7年。
当初は関節痛、膝に水が溜まる、肝機能の低下など
いろんな症状に悩まされたけど、いつのまにかほとんど症状もでなくなり
まったく普通の生活を送ってきた。
子供も産んだ。
（産後謎の湿疹に悩まされたけど)
自分でも病気に対して油断するようになり、自己管理が甘くなってたと思う。
先月急に足がひどくむくんだのをきっかけに
全身CTを撮ったところ、肺の血管が細くなっている事が判明。
肺血栓塞栓症を疑われこれから投薬治療が始まる事に。
いつのまにか、定期的な通院･プレドニンの服用に満足し
問題なく生活できていることを当たり前の様に感じていて
病気に対する自覚が甘くなっていたのかも知れないと自己反省。
もっと、改めてこの病気の事を知りなおす必要があるなと思いました。
948 ：病弱名無しさん：04/09/02 23:01 ID:Sz82RMQs
免疫ミルクってのがステの副作用を弱めてくれるって書いてあるサイト
見付けたんだけど、どうなのかな～？
何かもう、いろいろ試して少しでも楽になりたい。
949 ：病弱名無しさん：04/09/02 23:35 ID:zEobpYVk
やっとちょっと元気になったよ～。
皆さん台風等低気圧でダルダル悪化しませんか？
私は今回右半身が異様にだるくて重くて閉口しました。

因にタバコはあ発病前は吸ってましたけど、病気に悪い事は
取り敢えず止めてみました。

950 ：病弱名無しさん：04/09/03 00:45 ID:JXHjxLuN
年取った親と暮らしています。人並みに働いています。でも、とても辛い時も
あります。暑さ、寒さ、両方に弱いです。血圧は80台～50台のシェーグレンです。
親は寒いと言って、窓を閉めます。高温で、気分が悪くなります。朝は、こわばり
と低血圧なので、起きるのが大変です。仕事だけでふらふらです。暑くて、おかしく
なりそうです。暑いと言ったら、「誰の家かわからない」と怒られました。
私の方が先に死にそうです。引っ越す体力もありません。というか、帰って来て、
サウナのようなところにいると、気が遠くなります。脱水症状もあります。
気が遠くなると、プレ飲み忘れる悪循環です。
951 ：病弱名無しさん：04/09/03 02:10 ID:dDsFTXPm
ども！ちょっとまえに書き込んだのあらたでした。

今日は病院の日で、耳鼻科もいってきました。
聴力検査して、またまた聴力下がっていてショック！！
このまま聞こえなくなったら・・・と不安ですな（－－；

ＳＬＥのほうは、安定してるのかな？
プレは１日１２ｍｇ。かわらずです。

しかし、最近体はだるく、風邪を引きやすい。
すぐに疲れるんで、もしかしたらたりてないのかも！？

煙草はあまりすいません。経済的に・・・
お酒は、たまーに友達とうさばらしに飲みます！
が！！次の日、ひどくだるい（－－
これは、年のせい！？と思ってるんすけど・・・

最近の悩みは、ぶつけてもないのに体中に紫斑が出来ること。
人から、白血病を疑われていますが（￣▽￣；；
952 ：病弱名無しさん：04/09/03 03:12 ID:5WYZxfNM
SLEはステロイドによる治療が始められる前（50年ぐらい前）
は死亡率90パーセントの恐い病気だったのです。
「免疫革命」の安保徹氏も、現在ステロイドを服用中のSLE患者に
服用を中止するように、とは言っていないと思います。

病状が良くなって治ったように見えても（寛解）完治というわけ
ではないですから、勝手にステを切ってしまうのは危険のようです。
ステロイドを自分の判断でやめて
数年後に重症で再発された方も知っています。
どんなに良い薬でも副作用のない薬はないです。

わたしもsleなのでプレのつらさは実感しています。
この病気でつらいのはムーンフェイスや体重増加で悩んでいても
一見とても健康そうにまわりには映ることです。
立っていられないぐらい体がだるくても、誰にも理解してもらえない
のはつらいです。休憩取るとサボっているように思われて・・・
953 ：病弱名無しさん：04/09/03 07:43 ID:pyW9SG/2
お、あらたちゃん、おかえりなさい～
急に朝晩冷えこむようになったからね、体調には気をつけて。
954 ：病弱名無しさん：04/09/03 10:48 ID:55P1vpqo
950大丈夫？？エアコンないの？（＞＜）頑張って薬飲んで水分とろ☆
がんばろう！！
955 ：950：04/09/03 11:47 ID:JXHjxLuN
ありがとうございます。
エアコンあるけど、寒いと言われて、すぐ切られてしまいます。
今日はおくればせの夏休みで家にいますが、食事以外は自分の部屋で
寝ています。ただ寝てばかりいることに文句をいわないのが「理解」
なのかなあと思っています。自分の部屋にはエアコンありますが、
食堂がサウナなので、食事の時がげんなりです。今、やっと朝飲んだ
プレが効いてきて、少し元気になりました。
956 ：936：04/09/03 12:23 ID:4mOk9Egt
>>938>>941さん
有り難うございます。
両親とは、離れたところにすんでいるので、年に数回会えるかどうかなので、
黙っていようと思っていました。私は子供がいないのでわからないのですが、
親の立場からすると、ちゃんと聞いておきたいものなのでしょうか。
私は、母がバリウムでひっかかり胃カメラをする。と聞いただけで、
もう、心配で心配で眠れなくなって抗不安剤など飲まないとやっていけなくなって
しまいます。結局なんともなかったのですが、
それだったら検査してから、こんなことがあったんだよ！っていってくれれば
笑い話で済んだのにと、おもってしまうのです。
なので、両親にも同じ思い、しかも難病だと知られ心配され、かえって両親の
体が悪くなっては・・・と思ってしまい言い出せないのです。言った方がいいのかな。
お料理の宅配いろいろ調べてみました。調理済みの物もあるんですね。
材料だけ届けられて結局作らないとダメなのかと思っていました。
私、握り物（包丁、おたま、フライパン、時にはお箸まで）がダメなので、
とても参考になりました。

ちなみにタバコは昔吸っていて時々だれかが吸っていると欲しくなっていましたが、
病気を知ってからは、タバコを吸っている人の近くを歩くのですら
怖くなってしまいました。

今日もだるいです。最近なぜか手足にしびれが。これもシェーグレンの症状
なのでしょうか？朝起きるといつもどこかがおかしいので恐怖です。
でも、皆さんは精神的にはきていないのでしょうか？
私は抗不安剤とSSRIを飲んでいます。強くなりたい・・・。
957 ：　　　　↑：04/09/03 12:26 ID:4mOk9Egt
すごい長文になってしまっていました。
すいませんでした。
958 ：病弱名無しさん：04/09/03 16:15 ID:fYpQKOTN

私も強くなりたいです。癒しのことばってサイトのメルマガ読んでます。

一度出版するとかで、テスト版を公開してくれたんですが、それを印刷して（結構の量ですが）
夜中寝れなくなるとそれを読んでます。昔の偉大な人達の言葉をわかりやすく説明してくれてます。
それを読むと気持ち的に楽になって、暖かい気持ちになります。（気のせいかもしれないけど）
今のお金のない私にはとても貴重な時間です。
いずれ私もカウンセリング受けようかな？とも思います。
でもやれるとこまでやってみようと思ってます。
959 ：957　　　：04/09/03 18:32 ID:4mOk9Egt
＞私も強くなりたいです。癒しのことばってサイトのメルマガ読んでます。

教えてくれてありがと。さっきちょっとのぞいてきました。
なんか、涙が出てきた。
不幸のどん底だと思いこんでいる私を救ってくれそうです。
960 ：病弱名無しさん：04/09/05 15:44 ID:hVKwuWGH
皆さん友達関係はどうですか？

私は当日の体調がわからないので　約束をすることが少なくなり
友達減ったなあってなかんじです。メールはするけど、やっぱり実際にあってなんぼですよね。

皆結婚して家庭をもったりしてというのもありますが。

しっかりおいてけぼり。　さみしー。元気になりたい。
961 ：病弱名無しさん：04/09/05 16:05 ID:7jB5teFe
それわかります・・約束はできないよね
ドタキャン多くなちゃうのもやだし。誘われても断ってるよ・・
仲のいい友達には病気のことしゃべってるから、その人とは体調のいい日
カフェでおしゃべりしたり、家でおしゃべりしたりしてるけど、たまにだし。
病気なる前はガンガン遊びまくりだったのにさみしい・・
962 ：病弱名無しさん：04/09/05 22:48 ID:Axxfw2UU
一応は頑張ってみるのだけど、惨敗。
途中で疲れると、どうしようもない。
病気を知っている人の場合には、途中でも帰る。

おしゃべり、観劇あたりならできる。
野外はダメ。動物園に行ったら、もうがたがた。
恢復に時間がかかるというより、なかなか恢復しない。


963 ：病弱名無しさん：04/09/06 12:03 ID:ZP88Q4vp
今の楽しみは、カフェなどで友達とおしゃべり。
ファミレスでランチ。
買い物とかは母親とか彼氏がいないと無理。あと映画も。
カラオケ大好きなんだけど、シェーグレン餅だからカラオケ行くとリンパが
激しく痛むためいけなくなったのが悲しい。
964 ：病弱名無しさん：04/09/06 21:59 ID:w9zZ63vo
友達、いない。
もともと人付き合いのいいほうではないので
病気のせいだけではないんだけども。
余計に、人間関係がギクシャクしだして、
なんとか見つけた新しい職場でも、結局まわりになじめない。
付き合い悪いし、すぐ疲れてだるそうにしてるのが
許せない人たちがいるらしく、ハブにされてる。
人を頼れないから、余計仕事がきつくて、失敗ばかりしてるんで
もう居場所なくなってきた
965 ：病弱名無しさん：04/09/06 22:28 ID:Jjzgi1FB
本当の友達が良く分かるよ。　
今まではお互いに憎まれ口のききあいだったやつが色々気にかけてくれる。
距離が離れているから毎日じゃないけど結構覘いてくれたり、電話くれたり買い物行ってくれたり。
ありがたいと思う。　

仕事決まらなくてあせりは大分出てきているけどね。
966 ：病弱名無しさん：04/09/06 23:07 ID:vGDcrswL
あ～、カラオケ行ってないなぁ。あれは意外と疲れるから。

私の学生時代からの友達は何故か子宮筋腫とか腎臓を煩ってる
人がいるので、むしろ私が一番軽い位かな。
いや、皆波があって調子が良い時が合う時は少ないけど、
低空飛行でなんとかやってるって感じ。

でも、何とか美味しいものとか調整しながら食べに行ってるよ。
腎臓悪い子は食べられないものが多くて色々大変みたいだけど、
楽しめる範囲でね。
967 ：病弱名無しさん：04/09/07 16:41 ID:KyUzYFYT
最近足がとてもだるく今日最強です
やっぱり関節にきました・・・痛い～
968 ：病弱名無しさん：04/09/07 16:54 ID:rCIijnbH
>>964
964さん、働いている、それだけで尊敬です。
働くだけでも体力、気力をつかう。
職場のつきあいとなると、
だるいときには笑顔もなかなか、ね。
わかってくれっていっても　健康な人には理解できないですよね。

７０さいのおばさんあたりでも出かけたり、ゲートボールしたり
私よりはるかに元気ってかんじ。

>>966
持病持ち友達、病はちがえど　しんどさはわかちあえ　楽しそう。

私は今日も微熱と倦怠感で横たわってます。
働いてる友達と平日電話というわけにもいかず、
結婚した子蟻友人とあうのは体力的にキツイ。
精神的にもきついかな、いいなあ、旦那と子供。

実際SLEや膠原病もちで家事と育児をこなすのは大変でしょうね。
これまた尊敬です。
969 ：あらた：04/09/07 18:48 ID:VXewYIUe
どもです。

友達は、病気前も今も変わらずって感じです。
医療系の友人が多いせいか、自分の体のことを分かっている人が多いので
結構気を遣ってもらってるのかなー？

土日月と高校時代の友人とキャンプにいってきました。
BBQやったり、パラグライダーやったりと楽しんできました！
今日は、ちょっとグッタリってかんじでしたが・・・（＾＿＾；

友人たちには、自分の病気は隠さず、軽くさらっと言ってるので
病気のことはわからなくても、体力ないんだーくらいわかってくれてるみたいっす。

徹夜でカラオケ、飲みなんかもいっちゃいますよー！！
次の日に、十分な睡眠を必要としますが・・・

970 ：病弱名無しさん：04/09/07 19:01 ID:SSRHTj2I
友達いない膠原病の人たちはどういう風にこのスレを見てるんだろ・・・
971 ：966：04/09/07 21:43 ID:epVay2Sv
>>968
持病のある友達は、やっぱり気を使わなくても平気だから楽ですね。
同僚とかだとそうはいかないです。
飲み会とかも頻繁に断るし、ドタキャンもします。

私プレの副作用（だと思う）でまだらに禿げてるんで、ウィッグ
付けてるんですが、会社では隠してないんです。
だから「禿優先（夜薬塗らないとダメだから）」と言うと
それ以上誘われないです。でも本当はだるいとか、
本来の症状を理解して欲しいのですが、それは諦めました。
972 ：病弱名無しさん：04/09/08 00:26 ID:Ch1DpbPJ
私も同僚の飲み会は基本的には出ません。義務の場合はちゃんと出ます。
最近は、幹事があたりそうなので、逃げまくっています。
たまたま女性にばかりに幹事をふったので、私はホステスではないと言って、
拒否しました。それ以来、きつい女ということで、回ってこなくなりました。
仕事の後の飲み会なんてとんでもないです。
遠距離通勤なので、帰宅時にプレ飲んで帰るのに。
飲み会には、出ない人というイメージを作っています。

でも、外部の人と飲む時は、プレ増量ですね。飲み忘れて、朦朧とした
ことがありました。
973 ：良い薬をつくってくれ～：04/09/08 07:25 ID:weVdYtUI
特有タンパク質で免疫機能　京都大のグループが解明
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20040908-00000009-kyodo-soci

　リンパ球が特定の異物を認識して攻撃する機能を持つようになるのに、
　免疫細胞に含まれる「ＲＡＰＬ」という特有のタンパク質が重要な役割を果たしていることを、
　京都大の木梨達雄教授（分子免疫学）らのグループが解明し、８日付米科学誌ネイチャー・イムノロジー（電子版）に発表した。
　このタンパク質の働きを抑えると、免疫異常が原因のアレルギーや慢性関節リウマチなどの治療につながる可能性があり、
　木梨教授らは製薬会社と共同で薬の開発に取り組んでいる。
　体の組織に細菌やウイルスなど体外からの異物が入ると、樹状細胞という免疫細胞が異物情報をキャッチ。
　リンパ節に移動し、リンパ球に情報を伝達する。攻撃目標の情報を得たリンパ球は、リンパ節の中で増殖、異物への免疫力を強める。
　一方、免疫が過剰に働くと、アレルギーなどにもなる。
974 ：病弱名無しさん：04/09/08 11:32 ID:tfXu+yfp
リウマチばっかり開発してるね。ＳＬＥも早く開発してくれよ
975 ：シェーグレン患者　　：04/09/08 11:49 ID:XOZJ9hh7
SLEはきっと研究してくれるよ。
シェーグレンは後回し。
すごく辛いのに、医者にも分かって貰えない・・・・・。
976 ：病弱名無しさん：04/09/08 14:24 ID:xm3fsBm0
私もシェーグレン。自分ではしんどい、辛いと思うけど
SLEとかと比べたらずっと軽い病気だと思う。
後回しでもいいからとりあえず研究はしてほしいと思う。
977 ：病弱名無しさん：
私もシェーグレンだけど研究してくれてないの！？
後回しなんて嫌だよ・・・
早く薬開発してください！
お願いします！