「「「難病相談支援センターについて」」」

H15年〜H17年 3年間で、各県に難病相談支援センターというものが
設立されるということになっています。
各県の実情・経過などのスレ。

これまた伸びなさそうなスレだなおい

なかなか実情が患者側にみえてこないので、、、
国の施策ですが、県に委託となり、県ごとに状況はがかわってくるのではないかと、、、
関係者の方の書き込みに期待したい。

北海道難病連
ttp://www.do-nanren.jp/

とりあえず、関連リンク。

何か、おちていく　悪寒

あげとく

100超えずDAT落ちを予想

大阪には仮のセンターが出来たみたい。１３坪くらいの。
でもちゃんとした相談室がないので相談しにくいみたいです

今でも病気の症状に関して、病院等の相談はのってくれんから、
出来ても変わらんやろな。患者数少ないし。
実際、石でも解ってないのおるし。

障害者手帳をもてない（身体障害者福祉法の恩恵をうけられない）難病者
の場合、自立支援のきっかけとしてうまく機能してくれると、かなり
有用な手段となるのではと期待しています。

元気ですかーーーーーーーーーー

そんなに元気でも

まぁまぁかな。。

ﾎｼｭ、ﾎｼｭ

どんどん下がる・・・

継続の診断書書いてもらわなきゃ。

ほどほどですかーーーーーーーーーーーーー

しかし、いまの難病福祉行政をみてるようなスレだな。

やる気あるのかな、難病センター関係。
知事には許可得たって聞いたけどね。
さっさと建ってくれたらいいのに。署名とか寄付とかしてるんだけどなー

難病センターの話題のみだと、落ちるのも時間の問題だと思われるので、
特定疾患関連の話もしたいですね。

▼病人就職関連のスレ
病気のため、やむなくフリーターやってる人達のスレ
http://school4.2ch.net/test/read.cgi/part/1086145324/

ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その10
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1090687529/l50

☆突発性血小板減少性紫斑病（ITP）☆
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1046358733/l50

●〇●　膠原病　その５●〇●
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1073388491/l50

重症筋無力症（ＭＧ）の人いますか？
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1078381738/l50

■■間質性肺炎■■
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1088304341/l50

多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/l50

【イタイ】　リウマチについて＊３　【ダルイ】
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1076905235/l50

★クローン病の人います？★part17の2
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1085670098/l50

パーキンソン病
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1068000483/l50

■【ショック】特定疾患(難病)治療研究制度改悪へ■
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1002660749/

■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1045661511/

相談支援つったって具体的に何してくれるわけ？
行政的なことは役所に相談する以上のものは得られんだろうし
医学的なことは医者に相談する以上のものは得られんだろう
情報ならネットで間に合うし・・

そんな役に立たんモン作らんでいいから、難病手当でも支給してくれや！
（支給されてるとこもあるみたいだが、ウチの自治体にはない）

>>21
漏れんとこも手当てない。
貧乏田舎町だからしかたないが。
同病者でもらってる県の人の話を聞くとちょっとうらやましい。。。

※東京都難病相談・支援センター
　難病相談・支援センターは厚生労働省の難病特別対策事業の一環として、
難病患者に対するきめ細かな相談支援が行えるよう、活動拠点として都道府県に
各１か所程度整備することを目標としています。
　東京都では旧都立大塚看護専門学校の跡施設の一部を活用し、平成16年10月の開設に向けて、
現在準備を進めているところです。開設時には相談事業のほか、難病情報資料室及び難病患者等
日常生活用具展示コーナーの設置、セルフヘルプ活動の育成・支援、ピアカウンセリングなどを実施する予定です。

>>23
予算を消費するのが目的で作る中途半端な施設のような気がする
軽症の難病患者を相談員として雇ってくれたりしないのかな？

>>20
まだどっちも見れないよ・・いつになったら見れるかな

■【ショック】特定疾患(難病)治療研究制度改悪へ■
http://www.geocities.co.jp/Colosseum-Athene/4096/2chlog_tokutei1.htm

■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/log/tokutei2_3.html

>>26
まりがとん

ガス抜き？

あげて、よせて

重度認定されても医療費無料になるだけなんだよね。。。

贅沢な悩みだね

そういや、医療券で医療費安くなる。って言ったら
健常者の友達に
「ずるい」と言われたことある。

はぁ？って感じだけどね。
その分苦労してんだよボケ！と思ってる

>>32
制度ですこし医療費が安くなってたとしても年間で考えると、
健常者の数倍の医療費がかかるんだよね〜。

一回の通院でかかる費用なら健常者に比べて得をする事もあるかもしれないですけど、
トータルで計算すると医療費の負担は健常者とは比べ物にならないですよ。

>>32の友達は、比較する部分が間違ってるんですよ。
健常者は、健康だから病院に行く回数が少ないんですよ。
ですから、トータルでの医療費は少なめのハズです。
そこを指摘してあげましょう。

特定疾患になって得することなんて何もないですね。＿|￣|○

非課税なら、診察料無料ですよ。

age

市町村の難病見舞手当てはだいだい月３千円ぐらいなもんです。
それで、生活ができるというほどのものではないです。

うちの自治体の見舞金は年１万円だわ。orz

>>37
見舞金なんてもらったことない・・orz

市の制度は、その市の財政状態とか反映されますからねぇ。


ﾎｼｭヽ(`Д´)ﾉ ﾎﾞﾎﾞﾎﾞﾎﾞﾎﾞﾎﾞｯｷｱｹﾞ

iyamittarasii

おいときますね

−○●○●-

ﾄﾞｿﾞｰ つ旦~~

(・∀・)つ旦~　お茶は有難く頂くねｗ

保守

静かな湖畔の森の影から〜

ほたるのひかりかな

あげとくね

つかぬ事をお伺いいます。
どなたか厚生労働省へメール送った方いらっしゃいますでしょうか？
メール欄に送信クリック欄がないのですが、
どの様にしたら送信できるのでしょうか？ｍ(＿　＿）ｍ
内容確認・元に戻る
しかないのですが。。。（アフォですみません。）

想像で答えるけど、
内容確認の後に送信ボタンがあるんじゃないかな。

>>50
レスありがとうございます。
内容確認　をクリックしても同じ入力画面が出てくるだけなのです。。。
これだけで送信されてるのか？どうか分からない。
後日もう一度チャレンジしてみようと思います。

メールアドレス、種別、件名、内容の必須４項目を入力して、
内容確認したら、「内容を送信する」ってボタンが現れたよ。

>>50さん
>>52さん
ありがとうございます。
自宅固定ADSLのパソで入力したら、
内容確認→内容を送信する　のある画面が出てきました。
エアエッジだとたまに赤ランプが付くことがあるのでそのせい？
皆さん、お騒がせしました。ｍ（＿　＿）ｍ

愛知県の難病相談支援センターってどこにある？又はどこに設置？する予定なのかな？

保守

そろそろ新しい医療券来るよね。
定期検査行かないといけないけど、
春の入院で有給使い切ったし休みにくい。。。

もれは、おそくだしたから10月かな・・

某患者会の方、会報で名前と顔ご存知かと思います。

ヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉ慈恵皮膚科石による重大事件発生ヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ ヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ

　　合コン好きで幹事などを務めるなどをしている留学だけが自慢の短小12cmティムポ持ち石「谷戸（仮）」が
　　合コンに参加した「○子（仮名）」（♀）を誘い込みレイプ、
　　ハメ撮り、中出しという非人道的行為に出る
　　しかし、留学だけが自慢の短小12cmティムポ持ち石谷戸の仲間は横繋がりが凄まじく、レイプされた「○子（仮名）」（♀）が、
　　陰で叩かれ非難されるというおかしな状況。
　　留学だけが自慢の短小12cmティムポ持ち石「谷戸（仮）」が手を回している、おいしい思いを邪魔させたくない、
　　同じような事を頻繁にしている・・・理由は様々ではあるが
　　被害者に嫌がらせまでする次第

　　あなたの応援が「○子（仮名）」（♀）の心を動かし、
　　凶悪レイープ犯を一人逮捕することができるかもしれません
　　ここで鎮火させては被害は増える一方です、
　　善・偽善は関係ありません、ぜひ力を・・・。
ヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ ヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ

*:.｡..｡.:*･ﾟ☆被害者を救うために貼って下さい☆ﾟ･*:.｡..｡.:*

※改編バージョン（藁

これからも何食わぬ顔をしてN先生と懇親会に出るつもりなのでしょうか？

ﾎｼｭ、ﾎｼｭ、ﾋﾟﾝｷｯｼｭ

誰かいる？

いるYO！

千葉県の関連ニュース
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/chiba/news009.htm

上げて寄せて

各県によっては、支援センターについてこれっぽちもふれてないとこ
から、すでに開設に至ってるところからと、ばらつきでてきましたね・
しかし・・・

しかし何？

で、結局何をする処なの？

天下り

国レベルではなんかよさげな施策なんだけど、県レベルになると骨抜き？
単なる一時のガス抜き？

ガスですが

ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20041028-00000131-kyodo-soci

潰瘍性大腸炎--外科治療について--
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1094117085/l50

◆三位一体で難病対策５本柱のうち３本が廃止？◆
８月２４日に知事会等が提案した補助金改革案で、難病患者の在宅サービスや
難病相談支援センター などが含まれていることがわかりました。地域格差が甚
だしい現状で、これらの事業を全面的に地方に委ねることは、３０年以上の年月
をかけ勝ち取ってきた制度の最大の危機と患者団体は訴えています。地方分権は
時代の趨勢であるだけに非常に悩ましい課題です。

権限移譲された上で、廃止するか、継続させるかは、各自治体の裁量によると
思うのですが…。

三位一体改革と難病対策への影響
2004年9月6日
日本患者・家族団体協議会（ＪＰＣ)　代表幹事
財団法人北海道難病連　専務理事・事務局長　
伊藤　たてお　
三位一体改革と難病対策への影響
http://www.do-nanren.jp/new/zenkoku/4-nan-taisaku/040908-kaikakueikyou.htm

参考URL

三位一体推進ネット
http://www.bunken.nga.gr.jp/

http://www.mayors.or.jp/rokudantai/teigen/0824/kaikakuan.pdf
　　　　国庫負担金に関する改革案
〜地方分権のための「三位一体の改革」〜
１３〜１の４ページ（PDFファイル　P.14-15）あたりに、
社会保障および文教・科学振興の補助金リストが載ってます。　

難病びついて、その専門医がいるか
調べたいのですが、そのようなスレッドはありますか？
ネットで病名を入れてもあまりでてこなくて
どうやって医師を探そうか困ってしまいました。
専門医がいないとしても少しでも詳しい医師に
診ていただきたいのです。

http://www.topics.or.jp/News/news2004110202.html
http://www.mainichi-msn.co.jp/chihou/shimane/news/20041105ddlk32040685000c.html

確かに地域格差が広がってますね

広く声を発していかないと、その他の障害の定義云々【付帯決議】みたいな
絵に書いた餅になりそうですね・・・
何十年間で、ひとつの明るい施策がこんな状態では・・・

保守

ｳﾜｧｧｧｧｧｧヽ(`Д´)ﾉｧｧｧｧｧｧﾝ!

難病は、

患者の福祉（生活、所得等の保障）と
病因の解明（医学研究など）

の２つの側面があると思う。

特定疾患も、学術研究が、主な目的で始まった経緯もあり、
研究者が少ないけど、国の方で研究する必要性を認めた疾患
を認定している。
でも、これは、研究振興の性格をもっているといわねばならない。

難病の多くは、障害に発展する。
そういう病気に関しては、障害福祉と難病福祉を、一元的に
取り組むようにした方が「障害の予防」や「病気進行の度合いに
応じた治療計画の設定」など、可能となるのではないでしょうか。

なんか、お金ないから、負担減らさせてくれ的な、話は、確かに
そうなのかもしれなういけど、この国の医療や福祉を、どうしていきたい
のかを明示した上での合理的説明があるといいと思う。
それなら、議論にもなると思うんだけど。

保守

治癒しないし点数低いから医者も正直診たくないのもあるしね。
患者会から聞かされました。この病気に対しての差別発言も。
患者にとっての駆け込み寺的な存在の所ですらこうなんだから。。。無理ポ。

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2004/11/29《第８５号》

◆子どもの難病支援は法制化されますが◆
前回お知らせした改正児童福祉法の委員会質問は、結局できません
でした。厚労委で質問に立つためには、環境委理事を辞任せねばな
らなかったからです。すぐ再申請して戻ればよいのですが、問題山
積の環境行政、質疑時間を確保しようと与党と交渉中だったため、
どんな形でも借りを作ることはマイナスと判断。予定していた子ど
もの難病の質問は、同僚議員が代わりにきっちりしてくれました。
法制化後も、２０才になっても治らない場合、就職もままならぬの
に支援が打ち切られるしくみは変わりません。法制化のお礼に見え
た親の会の皆さんの不安解消に向け、さらなる取り組みの必要性に、
気持ちを引き締めています。

未成年の難病は法制化されるんですね。
難病も障害者福祉法を利用できるといいんですが・・

保守
　

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2004/11/08《第８４号》

◆小児慢性特定疾患について質問します◆
１１月１８日に厚生労働委員会で質問に立つことになりそうです。
先の通常国会終盤、年金法の強行採決により犠牲となった児童福祉
法改正案です。児童虐待対策の強化と小児慢性特定疾患の法制化と
いった内容です。先の国会で成立していれば、あの小山市の幼い兄
弟の悲劇は起こらなかったかもしれませんし、小児慢性特定疾患も
１０月から法制化されているはずでした。この他病院で使われてい
る殺虫剤に苦しむシックハウス患者の訴えも取り上げたいと考えて
います。

こんなページがあるのを見つけました。

小児慢性特定疾患法制化関連情報
http://www.jura.jp/leuko1/topics/shouman/shouman_main.htm

>>82さん

難病の場合、患者受給者証が、毎年度申請する必要がありますが、
この点は、回復の可能性が、全くないというわけではないので
このままでも仕方がないのだと思います。
病気のため生じた、障害については、個別に、身障者手帳の交付申請
するしかないのでは？

ただ、難病の場合、１つ１つの障害は、手帳交付に値しないもおであっても
その症状から複数の障害が出ることがありますよね。
単一の障害ではなく、複数の障害に際しての、手帳の等級認定、提供可能な
福祉サービス等、難病者の手帳認定を充分に想定した認定基準が追加される
ようになれば、と思います。

age

ことよろ

むむむ

全都道府県の難病相談支援センターの
・住所
・電話番号（含むＦＡＸ番号　聴覚・言語障害者のため）
・ＨＰがあれば、そのURLも

を集めて、どなたかが、ＨＰとして全国リストを作成してみませんか？
既に、開設しているところ、そうでないところとか、浮き彫りにできると
思うのです。
ググっても、全国リストって、見つからないんだよね。
僕がググって集めた分を、次のレスでコピペします。まだまだ、全都道府県
ではないのだけど。

とりあえず、ＨＰのリストを集めて、それが見つからない場合は、電話で、ということで。
東京都難病相談・支援センター
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/news/pressshippei040924.html
http://www.metro.tokyo.jp/INET/OSHIRASE/2004/06/20e6t600.htm
岡山県難病相談・支援センター http://www.okakenko.jp/zaidan/nanbyou.htm
福島県難病相談支援センター http://www.pref.fukushima.jp/nanbyou/
茨城県　難病患者・家族のためのページ http://www.hsc-i.jp/nanbyo/
難病研究所/しまね難病相談支援センター http://www.nanken.or.jp/work/
秋田県難病相談支援センター http://akinan.com/counseling.html
http://www.normanet.ne.jp/~ww100132/center/a.n.s.s.center.htm
富山県難病相談・支援センター http://www.pref.toyama.jp/sections/1205/indexnanbyoucenter.html
（和歌山県）NPO特定非営利法人 NSC　 難病患者障害者相談支援センター
http://www2s.biglobe.ne.jp/~wananren/npo-nsc.htm
福井県難病支援センター http://info.pref.fukui.jp/kenkou/kenkou7nan.html
http://www.hokuriku.ne.jp/support/
ＮＰＯ法人大阪難病連 http://www15.ocn.ne.jp/~nanren72/
（広島県）難病対策センター・相談室 http://www.bur.hiroshima-u.ac.jp/~koho/new/press_h16/040628-3.html
群馬県難病相談支援センター事業 http://www.pref.gunma.jp/c/01/syuyou16/04.html
とちぎ難病相談支援センター http://nanbyo.pref.tochigi.jp

次のレス、で、重複もあるけど電話番号リストを

電話番号リスト　ほとんどググってヒットしたのと重複ですね・・・。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news_i/20041212so11.htm
　全国の難病相談・支援センター

　北海道（電）０１１・５１２・３２３３
　岩　手（電）０１９・６１４・０７１１
　秋　田（電）０１８・８６６・７７５４
　福　島（電）０２４・５２１・７９６１
　栃　木（電）０２８・６２３・６１１３
　群　馬（電）０２７・２２０・８０６９
　東　京（電）０３・３９４３・４０５０
　富　山（電）０７６・４３２・６５７７
　福　井（電）０７７６・５２・１１３５
　岐　阜（電）０５８・２５２・３５６７
　大　阪（電）０６・６４６３・２３８８
　兵　庫（電）０６・６４８２・７２０５
　島　根（電）０８５３・２４・８５１０
　岡　山（電）０８６・２４６・６２８４
　広　島（電）０８２・２５７・５０７２
　香　川（電）０８７・８３２・３２６０
　佐　賀（電）０９５２・２７・０８５５

　◎既に開所した分のみ。厚生労働省の資料などによる。未開所の府県は保健所へ。
(2004年12月12日　読売新聞)

保守

ほす

うんこうんこうんこ

hoshu

くそすれさんげ

さらしあげ

なにが変わりましたか？
どういう風にかわりましたか？
なにかよい事例がありましたか？

厚生省メール送りましたが２ヶ月たっても返事がきません
お仕事おいそがしいんでしょうね。
障害者職業訓練校入校資格と難病者の関係についてなんですが・・・

age

☆ドクター桜井の日本診療☆　　　〜３６８号〜　０５．３．１０
http://backno.mag2.com/reader/Back?id=0000041719
◇怒れ！中小企業のサラリーマン
　昨日の予算委員会で、付加給付制度について質問した。これは一月の医療費の支払いが、
ある一定以上になると支払った医療費が戻ってくる制度である。還付される医療費の財源は、
事業主と保険料でまかなう事になっている。そのため、この制度は中小企業のサラリーマン
が加入している政管健保にもあるのだが、企業の経営が苦しいために利用できないのである。
ところが、国家公務員共済はこの制度を使っているために、国家公務員は支払った医療費が
戻されるのである。この財源は、国家公務員の事業主である国が支払う、すなわち税金から
支払われているのである。
中小企業のサラリーマンが加入している政管健保には、本来、医療保険料の総額の16.4％か
ら20％税金が投入されることになっている。
しかし、国の財政が苦しいからという理由で、平成４年から、税金の投入額は13％に減額さ
れているのである。そのために政管健保は毎年赤字になり、その穴埋めのために、平成９年
には医療費の自己負担が２割に引き上げられ、さらに平成１５年からは３割に引き上げられ
ただけではなく、保険料も引き上げられた。要するに、つけを回されただけである。
(続く)

ところが一方で、国の財政が厳しいから、政管健保に投入する税金を減額したにもかかわらず、
自分たちの優遇措置のためには、税金を使い続けているのである。国家公務員共済を主管し
ている全て大臣にこの点を正したが、誰一人としておかしいと発言した大臣はいなかった。
国の財政は極めて厳しいのである。財政上厳しいから定率減税を廃止するという国民負担を
強いておきながら、自分たちの既得権益だけは守り続けようでは、誰も納得できるはずがない。
このような事実を国民の皆さんは知るべきである。ところが残念なことに、この事実をマス
コミは伝えてくれない。何故ならば、彼ら大企業で働いているサラリーマンが加入している
組合健保は、付加給付制度を使っているからである。しかし、企業の収益がよければ、社会
保障の一環として、この制度を使うことは何も問題はないのである。国の財政状況が悪い中
で、このような特権に税金を投入することが問題なのである。
いずれにしても、このような政治を変えない限り、中小企業で働くサラリーマンの生活は悪
くなる一方である。 参議院議員・医師　　桜井　充

>>54
愛知県は難病相談室が相談支援センターのかわりということらしいんですが・・

この政策が県に移行する段階で　”活上での悩みや不安等の解消を図るとともに、
電話や面談等による相談､患者会などの交流促進、就労支援など、難病患者の持つ
様々なニーズに対応した決め細やかな相談や支援が行えるよう、・・”という
主旨が引き継がれているか疑問です。

具体的な経験談・相談事例とかかきこしていただくと、各県のありようがわかって
よいと思いますが・・・

全国の難病相談・支援センターの設置状況

北海道難病センター
　（電）０１１・５１２・３２３３
　相談受付日時：月〜金　10:00〜17:00
　住所：札幌市中央区南４条西１０丁目

青森県難病相談所
　（電）０１７２・６２・５５１４
　相談受付日時：平日・休日　9:00〜17:00
　住所：南津軽郡浪岡町女鹿沢字平野１５５

岩手県難病相談支援センター
　（電）０１９・６１４・０７１１
　相談受付日時：月〜土　10:00〜16:00
　　　　　　　　木のみ　14:00〜20:00
　住所：盛岡市三本柳８−１−３
　　　　ふれあいランド岩手　団体交流室内

秋田県難病相談・支援センター
　（電）０１８・８６６・７７５４
　相談受付日時：月〜金　9:30〜16:30
　住所：秋田市旭北栄町１番５号
http://akinan.com/counseling.html
http://www.normanet.ne.jp/~ww100132/center/a.n.s.s.center.htm

福島県難病相談支援センター
　（電）０２４・５２１・７９６１
　相談受付日時：月〜金　9:00〜16:00
　　　　　　　　祝日は休み
　住所：福島市杉妻町５−７５
http://www.pref.fukushima.jp/nanbyou/

とちぎ難病相談支援センター
　（電）０２８・６２３・６１１３
　相談受付日時：月〜金　10:00〜16:00
　住所：宇都宮市駒生町３３３７−１
　　　　とちぎリハビリテーションセンター　総合相談部内
http://nanbyo.pref.tochigi.jp

群馬県難病相談支援センター
　（電）０２７・２２０・８０６９
　相談受付日時：月〜金　9:00〜16:00
　住所：前橋市昭和町３丁目３９番１５号
　　　　（国立大学法人群馬大学医学部附属病院）
http://www.pref.gunma.jp/c/01/syuyou16/04.html

東京都難病相談・支援センター
　（電）０３・３９４３・４０５０
　相談受付日時：平日　10:00〜16:00
　住所：文京区大塚４−２１−５
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/news/pressshippei040924.html
http://www.metro.tokyo.jp/INET/OSHIRASE/2004/06/20e6t600.htm

富山県難病相談・支援センター
　（電）０７６・４３２・６５７７
　相談受付日時：電話（随時）、面接（予約制）
　　　　　　　　月〜金　9:00〜17:00
　　　　　　　　電話受付は16:30まで
　　　　　　　　土、日、祝日、年末年始は休み
　住所：富山市安住町５番２１号　サンシップとやま
　　　　（富山県総合福祉会館７階）
http://www.pref.toyama.jp/sections/1205/indexnanbyoucenter.html

福井県難病相談支援センター
　（電）０７７６・５２・１１３５（直通）
　　　　０７７６・５４・５１５１（内線２５８５）
　相談受付日時：月〜金　9:00〜17:00
　　　　　　　　祝祭日は休み
　住所：福井市四ツ井２丁目８−１
　　　　福井県立病院内　３階
http://info.pref.fukui.jp/kenkou/kenkou7nan.html
http://www.hokuriku.ne.jp/support/

岐阜県／難病生きがいサポートセンター
　（電・FAX）０５８・２５２・３５６７
　相談受付日時：TEL　火〜金　10:30〜16:00（昼除）
　　　　　　　　FAX、メールは随時
　　　　　　　　[email protected]
　住所：岐阜市青柳町５−２−４

愛知県医師会難病相談室
　（電）０５２・２４１・４１４４
　相談受付日時：月〜金　9:00〜16:00
　住所：名古屋市中区栄４丁目１４番２８号

大阪難病相談支援センター
　（電）０６・６４６３・２３８８
　相談受付日時：月〜土　10:00〜17:00
　住所：大阪市福島区吉野４−２９−２０
　　　　大阪ＮＰＯプラザ２０３
http://www15.ocn.ne.jp/~nanren72/

兵庫県難病相談センター
　（電）０６・６４８２・７２０５
　相談受付日時：月〜金　9:00〜16:30
　　　　　　　　（療養生活相談）
　　　　　　　　医療相談は要予約
　住所：尼崎市東大物町１−１−１

しまね難病相談支援センター
　（電）０８５３・２４・８５１０
　相談受付日時：月〜金　8:30〜17:00
　住所：出雲市塩治町２２３−７
　　　　島根難病研究所内
http://www.nanken.or.jp/work/

岡山県難病相談・支援センター
　（電）０８６・２４６・６２８４
　相談受付日時：水、木、土、日
　　　　　　　　9:00〜12:00　13:00〜16:00
　　　　　　　　金　　9:00〜12:00　13:00〜20:00
　住所：岡山市平田４０８−１
　　　　岡山県南部　健康づくりセンター　１階
http://www.okakenko.jp/zaidan/nanbyou.htm

広島県／難病対策センター（ＣＩＤＣ）
　広　島（電）０８２・２５２・３７７７
　相談受付日時：月〜金　10:00〜16:00
　　　　　　　　祝祭日、年末年始は休み
　住所：広島市南区霞１丁目２−３
　　　　（広島大学病院内　外来２階）
http://www.bur.hiroshima-u.ac.jp/~koho/new/press_h16/040628-3.html

香川県難病相談支援ネットワーク事業
　（電）０８７・８３２・３２７２（県庁）
　　　　０８７・８４４・４９７６（難病連）
　相談受付日時：月〜金　8:30〜17:15（県庁）
　　　　　　　　毎月第１水曜、第３金曜　17:00〜22:00（難病連）
　住所：高松市番町４−１−１０
　　　　（県庁本館１６階　健康福祉総務課内）

佐賀県難病相談・支援センター
　（電）０９５２・２７・０８５５
　相談受付日時：週６日開館（水、年末年始休館）
　　　　　　　　10:00〜19:00
　住所：佐賀市成章町５−２

茨城県　難病患者・家族のためのページ http://www.hsc-i.jp/nanbyo/

（和歌山県）NPO特定非営利法人 NSC　 難病患者障害者相談支援センター
http://www2s.biglobe.ne.jp/~wananren/npo-nsc.htm

乙ｱｹﾞ

難病行政ってほとんどないに等しいから、このまま落とすか？

特定疾患の話題にも使いたいから、残しておこうよ。

(＞Д＜)ゝﾗｼﾞｬｰ!!

でも過疎だよね

質問でもいいし、なにか情報があったら書こうよ。

中絶胎児利用の衝撃（放映済）予告編
　アメリカ・ケンタッキー州に住むエリザベス・ブライアントさんは、遺伝性の難病でほぼ
全盲の状態だった。そのブライアントさんの目が突然見えるようになったのは、２年前に受
けたある移植手術だった。移植されたのは、胎児の細胞だった。
　今、最先端医療を担うバイオテクノロジーの世界で、胎児細胞に大きな注目が集まっている。
分裂能力が旺盛で、神経や筋肉などさまざまな組織に分化する「幹細胞」が数多く含まれて
おり、これを移植すれば、患者の損傷した組織を再生できるのである。
　胎児細胞研究が最も進んでいるのが、アメリカである。カリフォルニアのバイオ企業では、
胎児細胞から神経細胞を作り出し、パーキンソン病など脳に疾患のある患者の脳に移植する
研究を進めている。また中国では、すでに脊髄損傷患者などに大量の胎児細胞を移植する手
術が行われており、日本、アメリカなどから数多くの患者が中国に渡っている。
日本でも厚生労働省は、死産や中絶された胎児組織の利用に関して専門委員会で議論をして
いるが、命の尊厳をめぐって議論は続き、結論はまだ出ていない。
　夢の治療の実現か、命の尊厳か。最先端の現場を日本、アメリカ、中国に追い、胎児利用
が医療と社会に与える衝撃を見つめる。

>>116で紹介されたものの、問い合わせメモ
http://www.nhk.or.jp/special/libraly/05/l0004/l0409s.html
【問い合わせ先 】 （番組本編に登場した順です）
●国立病院機構　大阪医療センター（中絶胎児から神経細胞の分離・培養を実施）
ホームページ　http://www.onh.go.jp/
●ステムセルズ社（米カリフォルニア州　胎児の神経幹細胞で、難病治療を目指す）
ホームページ　http://www.stemcellsinc.com/index2.html
→企業のサイト。全て英語で書かれています。
●眼科医　ノルマン・ラドケ医師（米ケンタッキー州　網膜色素変性症を治療）
ホームページ　http://www.rvrc.com/dr_bio.cfm
→ラドケ医師の経歴など
ホームページhttp://www.johnpaul.com/rvrc/index.html
→ラドケ医師の個人オフィスの連絡先など
●厚生労働省の専門委員会
（胎児細胞利用の是非、ガイドライン作り）
ホームページ　http://www.mhlw.go.jp/shingi/kousei.html#kagaku-hito
→専門委員会の議論の議事録。話し合いの経緯が分かる。
●日本せきずい基金（せきずい損傷患者の全国組織）
ホームページ　http://www.jscf.org/jscf/
→ＮＰＯ団体「日本せきずい基金」の活動の詳細。
中国・黄医師の治療についても、警告などの記述あり。
●黄医師
（中国・北京市　胎児細胞移植を行う）
ホームページ　http://www.spine-damage.com/
→北京・西山病院で胎児細胞移植を行う黄紅雲医師は、「脊髄損傷中国国際回復支援センター」
という名称の仲介業者（日本語スタッフがいます）と提携しています。
ここにアクセスすれば、治療に関する具体的な情報を日本語で得られます。
※ただし取材の結果、黄医師の治療には科学的には不明な点も多く、ＮＨＫとしてはここで
の胎児細胞治療を推薦するものではありません。

ほす

age

特定疾患で障害年金申請に困ってます。
どこに相談すればいいですか？
社会保険事務所に行ってもらちがあきませんでした。

>>121
http://www.shirasagi-hp.or.jp/swd/fund.html
http://www.sia.go.jp/sinsei/nenkin/shogai/

埒が明かなくても社会保険事務所じゃない？
　

そうですよね

通る通らないの判断は社会保険事務所じゃないから　申請はできるんじゃない？

障害年金については、以下で相談してみては？

ハロー年金サービスセンター
所長：大向宏明
障害年金サポートセンター
http://www.syougai.jp/

藤原年金研究所
所長：藤原　忍
障害年金の手引
http://www.shougainenkin.com/、

どっこらしょっ

よっこらしょ

このすれ意味アンの！！？

ある

だって何をしたらいいかぜんぜんわかんないじゃん

age

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2005/06/04　《第９９号》

◆難病の全国団体が２０年ぶりに大同合併◆
５月２９日、日本難病・疾病団体協議会の結成総会が都内で開かれ、
私は結成記念交流集会に民主党代表として出席しました。これは全
国難病団体連絡協議会と日本患者・家族団体協議会という２つの団
体が、難病患者の福祉の充実と、患者主体の医療の確立をめざして
合併したものです。現在国会で審議中の障害者自立支援法も相変わ
らず難病を谷間に残している中、私はこの全国９２０組織からなる、
３１万人の皆さんとともに、難病対策制度の真の安定化というライ
フワーク実現に向け精一杯がんばっていきたいと思います。

日本患者・家族団体協議会
http://www.nanbyou.or.jp/dantai/jpc.html
■主な活動■
全国患者・家族集会
地域難病連交流会
国会請願行動
陳情・要請行動
組織強化の活動
資金造成活動

全国難病団体連絡協議会
http://www.nanbyou.or.jp/dantai/nanbyoudanren.html
■会の目的■
難病患者の医療と福祉の向上および各難病団体相互の親睦と情報交換

■会の活動■
難病への理解と正しい知識の啓蒙のための講演会「難病を考える集い」の開催（年１回）
厚生省への陳情活動
療養生活ならびに福祉に関する相談業務
会報の発行
難病患者に関する調査、情報の収集および加盟団体や地域団体への情報提供
国立療養所等の施設見学（年１回）
総会（年１回）、運営委員会（月１回の開催）

>>現在国会で審議中の障害者自立支援法も相変わ
>>らず難病を谷間に残している

ここの点が長い間改善されない・・・・・・

>>134さん

5/12当日の同フォーラムの記録など
http://www.jdforum.jp/index.html

NPO法人　自立生活支援センター　フリーダム21
http://www.freedom21.jp/

[目次]

地域で自分らしく生きられる法案の策定を
ニュースJAPAN「シリーズ・障害者の自立を考える」
ニュースJAPAN「揺れる障害者介護制度」
5.18全国一斉行動デー →レポート
障害者自立支援法反対デモ 全国大行動！ 5月12日(木)
「検証・障害者自立支援法」教育TV
応益負担は絶対におかしい!! そう思いませんか？
障害者自立支援法をめぐって抗議集会

>>121
あなたの疾患は何？
障害者手帳スレhttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1089118994/l50
で相談してみれば？

ほす
　

恥ずかしい話、特定疾患の認定たぶんおりるはずなんですけど、親が国保で保険料滞納してるんです。
駄目ですかね？

>138
後からでもある程度滞納してる分、払えばＯＫなんじゃないかなー？
役所とかで相談してみたらどうでしょ？

>>139
ありがとうございます。そうですよね、相談してみないとわからないですよね！

かながわ難病相談・支援センター（2005.07.01開設）

住所　　　横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2　
　　　　　かながわ県民センター14階（横浜駅西口から徒歩）
受付時間　10-19時（年末年始を除く）
電話相談　045（321）2711
ＦＡＸ　　045（321）2651
来所による相談の場合も事前に相談電話へご連絡下さい

問い合わせ　県健康増進課045-210-4777

（見出し）障害者医療費１割負担延期　与党が修正案
朝日7/7付け　朝刊4面より
衆院厚生労働委員会で審議中の障害者自立支援法案について与党は６日、障害者の医療費
について原則１割の負担を求める「自立支援医療制度」の実施時期を今年10月から来年1月
に延期するなどの修正要求項目をまとめた。早ければ8日の同委員会に示す。
身体・知的・精神の障害福祉サービスを一元化する同法案では、年齢や障害種別でバラバラ
だった医療費の自己負担を一律１割としている。
これについて、公明党幹部も出席して６日開かれた自民党障害者特別委員会で「周知期間が
必要」などとして延期を求めることを確認した。
このほか、�@障害者の所得保障について幅広く検討する
�A難病患者や発達障害も法律の対象とする。
�B法の目的に「障害者の自立と社会参加」の文言を加えるなそ、法案修正を求めていく方針
を確認した。
　また自民党障害者特別委では、障害者の自己負担が大きく増える場合に、社会福祉法人が
国の助成を利用して費用を減免する負担軽減措置など16項目の要望項目もまとめた。政省令
に盛り込むよう厚労省などに働きかける方針。

>>142　の自己訂正です。

>�A難病患者や発達障害も法律の対象とする。

とあるのは、

�A難病患者や発達障害も法律の対象となるよう障害者の定義を検討する。

に訂正します。

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2005/07/08　《第１０１号》

◆難病対策推進議員連盟を設立◆
５日、民主党に新たに議員連盟を設立しました。今国会で審議中の
障害者自立支援法でも谷間に落とされている難病患者の福祉と医療
を推進するために、７５人もの衆参国会議員が集まってくれました。

設立総会には北海道、宮崎県、千葉県の難病団体連絡協議会、日本
ＡＬＳ協会や全国心臓病の子どもを守る会、胆道閉鎖症の子どもを
守る会、ＸＰひまわりの会（色素性乾皮症）など多くの難病、希少
疾患の患者家族団体の代表の方も参加。議員会館で一番広い第１会
議室を埋め尽くす大盛況でした。私は事務局長に就任し、今後この
議員連盟の舵取りを、他の役員とともに担ってまいります。
↓設立趣意書と議員名簿
http://www.tani-hiroyuki.com/nanbyo.html

難病法成立するのは３０年先ですか？

神奈川県（川崎市）の難病認定は通りやすいですか？以前埼玉県では通りましたが東京都では切られました。
同じ病気なのに県によって違うなんておかしい！！

病状が変わって検査結果が判定基準に満たなければ
通らない場合もあるかと思うけど、審査基準は全国共通ですよね
神奈川で今年初めて申請したけど、問題なく通ったよ

でも自分も今年は通ったけど来年は切られるんじゃないかという不安がいつもある

>>147
なるほど、ありがとうございます。
審査基準は全国共通のはずなんですけどね、
その後実家のある愛知に住民票うつして出したら通ったんですよ。
私は半年更新なので半年ごとにびくびくしてます(^_^;)
高額医療使っても毎月薬代だけで７万5000円も払えないっちゅーの！

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2005/07/22　《第１０２号》

◆障害者自立支援法案について質問します◆
２２日、参議院本会議で障害者自立支援法案の趣旨説明、質疑が行
われました。２６日から厚生労働委員会で審議が始まります。私は
環境委員会理事のため、昨年までのように気軽に所属委員会を差し
替え、他委員会での質問ができません。しかし環境委の日程にメド
が見えたので、理事を一時辞任してでも、この法案の質問に立とう
と燃えています。順調なら８月第１週にチャンスが巡ってくる予定
で、準備を始めています。谷間の難病問題や障害者の所得保障など
を取り上げようと準備していますが、ぜひ皆さんのご意見をお聞か
せ下さい。衆議院で５１時間も審議した重要法案です。しっかり取
り組みたいと思います。

本当に何やっているのか厚生労働省。難病患者は障害者に組み入れたらどうなの。
自殺する人間も多いし難病者は、ブランクあったりして働くにも働く場所見つからないし、
社会から阻害されているし、生活に困窮してますよ。
５６万人の特定疾患患者は金銭的にだけ見れば障害者より
ひどいことになっている人多いんじゃない。
障害者は月６万円〜８万円の障害年金あるけど難病患者はゼロ。
難病相談支援センターに電話したことあるけど、ハローワークの障害者枠に相談してくださいだってさ。
きっと機能果たさないよ、この難病相談支援センター。
社会の隙間に置かれている難病患者は本当に苦しんでますよ。

age

難病者の福祉政策は法的根拠となる後ろ盾がないということが大きいですね。

重度のうつ病、統合失調症は精神障害者として認定されるが、医師の判断基準によって
大きく左右される。難病患者の経済的負担は大きなものとなっており、働けない人間は
生活保護か、生計を一にするものの負担になり障害者のように法整備が整わない状況｡
障害者枠に組み入れて、法的に働く場所を確保させるのも一つの考え。

age

法的には精神障害者にも先をこされましたしねぇ

これから難病関係のこと、ハンディキャップに移らない。

age

難病患者等居宅生活支援事業 （難病情報センターＨＰより）
http://www.nanbyou.or.jp/text/what/t_nan_kyotaku.htm

難病患者等居宅生活支援事業は、患者のQOLの向上のために平成9年から開始された事業で
、難病患者等ホームヘルプサービス事業、難病患者等短期入所(ショートステイ)事業、難
病患者等日常生活用具給付事業、難病患者等ホームヘルパー養成研修事業といった、患者
の療養生活の支援を目的とした事業を実施し、地域における難病患者等の自立と社会参加
の促進を図っています。

１．難病患者等ホームヘルプサービス事業
http://www.nanbyou.or.jp/text/what/t_nan_kyotaku.htm#1
２．難病患者等短期入所事業
http://www.nanbyou.or.jp/text/what/t_nan_kyotaku.htm#2
３．難病患者等日常生活用具給付事業
http://www.nanbyou.or.jp/text/what/t_nan_kyotaku.htm#3
４．難病患者等ホームヘルパー養成研修事業
http://www.nanbyou.or.jp/text/what/t_nan_kyotaku.htm#4
事業の対象者
http://www.nanbyou.or.jp/text/what/t_nan_kyotaku.htm#5

あまり知られていない制度だと思いますが、
上記の「難病患者等居宅生活支援事業」という制度があります。
　ただし、特定疾患治療研究事業と同様、この居宅生活支援事業も法的根拠となる後ろ盾
がなく、しかも、この事業の実施主体は、市町村（含・特別区）です。
　難病者を対象とする制度ですが、受付窓口は、特定疾患の申請窓口である保健所ではなく、各市町村の福祉事務所（障害福祉課）が担当です。

保守

支援センターできてもなんもかわらず？
今度の選挙で政権交代したら難病者の法律とかできんのかぃねぇ？

>>160

難病　が　置いてきぼりにされる理由は、

、「身体障害者基本法の障害者の定義（２条）」にあるそうです。

（定義）第２条　この法律において「障害者」とは、身体障害、
知的障害又は精神障害（以下「障害」と総称する。）があるため、
継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける者をいう。

1993年の法改正で、「障害者の定義の根本的改定」が、障害者団体
から強く要求されていたのにもかかわらず、「身体障害者、精神薄弱、
精神障害者」にとどめ、附帯決議の中で、てんかん、自閉症、難病を
含むとしたにすぎません。「長期にわたり、日常生活又は、社会生活
において相当に制限を受ける者」という条項も定義をせばめる原因に
なってしまったようです、

でも、この定義は、改正されるべきです。
国際的には、障害についても、マイナス面からではなく、プラス面から捉えていく視座が
検討されはじめているからです。
「制限」を受けていることは、事実だけど、何ができるのか、というような前向きの視点
に立った考えていける考えに切り替えて７いく必要があるのではないでしょうか。
別に、哀れまれるために生きてるわけでＨＪはないんだし。

国際生活機能分類　ＩＣＦ http://kura.at.webry.info/theme/62bb0bedef.html
障害者福祉研究会編『ＩＣＦ国際生活機能分類-国際障害分類改訂版-』中央法規出版　2002.8
ＩＣＦ（Ｉnternational Classification of Functioning Disability and Health）
ＩＣＦはＷＨＯが作成した国際的な分類法で、人間のあらゆる健康状態に関係した生活機能
から、その人をとりまく社会制度や社会資源までを分類し、記述・表現しようとするものです。
障害の概念を「視覚障害」「精神障害」などといった心身機能の障害を分類するのではなく、
活動や社会参加といった環境に視点をあてているのが特徴です。
これまでの障害分類はマイナス面を分類する考えかたであったのに対して、ＩＣＦは生活
機能というプラスの面を見ていこうとしています。
つまり、体にある障害からどのように社会的な不利があるかを分類するのではなく、生活
の環境を見たり活動や参加といった社会とのかかわりを見ていきます。
ですから、人と環境の関係を見て、誰にでもくらしやすいまちづくりを行うための資料作り
などに使うことが出来ます。
ＩＣＦは障害のある人だけではなく全ての人を対象にしているところが画期的です。もち
ろん分類法といっても、「視覚障害者」「精神障害者」などのように人を分類してレッテル
をはるためのものではありません。
この概念は健康を人と環境という視点で見るため、今後の福祉・介護・医療の現場で大変
重要なものになります。
厚生労働省のホームページでも紹介されています。
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/intl/icf/icf.html

(http://www.mhlw.go.jp/houdou/2002/08/h0805-1.html)
　ＩＣＦ（International Classification of Functioning, Disability and Health）は、
人間の生活機能と障害の分類法として、2001年５月、世界保健機関（ＷＨＯ）総会において
採択された。この特徴は、これまでのＷＨＯ国際障害分類（ＩＣＩＤＨ）がマイナス面を
分類するという考え方が中心であったのに対し、ＩＣＦは、生活機能というプラス面から
みるように視点を転換し、さらに環境因子等の観点を加えたことである。
　厚生労働省では、ＩＣＦの考え方の普及及び多方面で活用されることを目的として、
ＩＣＦの日本語訳である「国際生活機能分類−国際障害分類改訂版−」を作成し、厚生
労働省ホームページ上での公表（８月５日より掲載予定）することとした。

ここを見つけてよかった。私も難病ですが公費負担ではありません。
せめて難病全部に難病カード等、難病だと見せたらわかるものがほしいですね。私見た目は普通だけど激痛と麻痺でほとんど寝たきりです。
でも見えない痛みを理解してもらうのは難しいです。

なんていう病気ですか？

難病情報センターで見つけました。

特定疾患患者の生活の質(Quality of life,QOL)の向上に関する研究　　　　　　
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/oudan_h17_1.htm
1. 生活の質（Quality of Life, QOL）とは
　世界保健機関（ＷＨＯ）では、｢文化や価値観により規定され、その個人の目標、期待、
基準および心配事に関連づけられた、生活状況に関する個人個人の知覚であり、その人の
身体的健康、心理状態、依存性レベル、社会関係、個人的信条、および周りの環境の特徴
とそれらとの関係性を複雑に含んだ広い範囲の概念である。この定義はQOLが文化的、社
会的、環境的な文脈に組み込まれた個人の主観的な評価として参照されるものであるという
観点を反映している。単に“健康状態”、“生活様式”、“生活の満足”、“精神状態”、
“幸福状態”と等価ではなく、それら以外の生活側面をも含む多次元的概念。｣（中島孝訳）
と説明しています。人は本来、尊厳（Dignity of Life, Sanctity of Life）を持って生き
ている、ということがケアをおこなう前提なのですが、これを「測定」することはできません。
これに代わりうるものとして、心理学的な意味で本人がその時に知覚したものがQOLで、
ケアの指標・評価の対象であると考えています。

2. 特定疾患、特に神経難病におけるQOLとは
3. QOL向上にむかって
4. 主な研究成果
1）筋萎縮性側索硬化症の緩和ケア（Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis,
Oxford University Press, 2000）を研究班で翻訳出版（西村書店、2005年印刷中）
2）ハンチントン病の評価スケール、UHDRS (Unified Huntington’s　Disease Rating Scale)を翻訳
3）難病患者などホームヘルパー養成研修テキスト出版、第6版、社会保険出版社
4）SEIQoL-DW の翻訳版の作成（H15年度報告書、大生定義および中島孝監訳）
5）ALSなど神経難病患者のコミュニケーション障害について携帯性のある意思伝達装置の開発評価。
ファンコム株式会社製レッツチャット：関連特許出願中（出願番号　2003-017890）

ほす

このスレ、閑古鳥が鳴いてるね。
今回の選挙では、難病については争点にすらならなかったし…。


難病者は、症状がこていないし、障害者のカテゴリーには
入りにくい。
私の病気の場合、進行性疾患だけど、肢体不自由の障害を
引き起こすので、その線から、障害者支援の制度に当たって
みることにします。

今回の選挙で障害者支援制度も延期になったんでしょ？
なにかと問題点のある制度らしぃけどねぇ・・

せめて、障害者手帳をとれない難病者も障害者なみの各種福祉制度とか
利用できるようにしてもらいたいのだが・・・
これだけ与党が大半しめちゃうと　またまた置き去りにされるんでしょうねぇ

こんなのが今晩、放映されるようです。

「LIVE2005ニュースJAPAN」（フジ系列）
ほか　自立支援法関連の「ニュースJAPAN」のこれまでの報道（画像付）
http://freedom21.jp/index.php

2005年9月15日　23:30〜23:55
自民大勝の強みと悩み
（キャスター）松本方哉　滝川クリステル

時代のカルテ
http://www.fujitv.co.jp/b_hp/livenews/
9月16日（金）放送
「障害者の自立を考える（８）〜車イスで闘った衆院選〜」
郵政民営化ばかりが注目を集めた今回の衆院選。その一方で、ハンディをものともせずに立候補した人たちがいた。
小泉総理の盟友・山崎拓氏（自民）に対し、真っ向から勝負を挑んだ福岡２区の平田まさのりさん（３７）。１９歳
の時に交通事故で下半身不随となるものの、単身で渡米、カリフォルニア州の弁護士となり、民主党から出馬した。
商店街から路地へ、自身で車イスを漕ぎながら博多の町を走り抜ける平田さんに密着した。
愛知３区から出馬した、藤本栄さん（４５）は、ＡＬＳ（筋萎縮性側策硬化症）という難病のため、全身の自由が利かない重度の障害者。常に人工呼吸器を必要とし、文字盤を視線で追う方法で会話をする。
酷暑、突然の雷雨、長時間におよぶ過酷な路上での選挙活動。私財を投げ打ってまでも、藤本さんが訴えたかったこととは？

新聞記事で見つけた情報です。

待合室に無料医療雑誌　患者と医者の意思疎通「促進薬」
2005年09月17日16時56分
ttp://www.asahi.com/health/news/TKY200509170173.html

今度、患者と医師をつなぐ無料雑誌を、創刊するそうです。
とりあえず、首都圏の基幹病院に訪れる患者に読めるように配慮して、
病院へ行かない人にも年間 ￥2,400（税込）で購読できるそうです。
詳細はロハスメディカルのＨＰをご覧になって下さい。

医と健康のフリーマガジン「Lohas Medical ロハス・メディカル」
ttp://www.lohasmedia.co.jp/index.html

すいません。質問させてください。
珍病といわれている？橋本脳症を身内が発症したのですが
臨床が少ないので「特定疾患」に指定されていないとかで
どんどん膨らむ医療費、、家族全員破産の危機です。
こういう奇病？の場合、なにか医療費が軽減できる制度とかそういうものをお知りなら
こうすればどうか、とか藁にもすがりたいつもりでおります。

こういう特定に満たない病気だとどこか別スレになるのかな。。。

ttp://insurance.yahoo.co.jp/report/0502_01_2.html
この制度はご存知ですか？

あと難病で相談できるところとして、
各県の難病相談支援センターとか
ttp://www.asebikai.com/とか
あると思います。

北海道では、国の特定疾患の打ち切りと共に「橋本病重傷患者対策」
が打ち出されているようです。

>北海道では、平成17年10月1日から 『 ウイルス性肝炎 』 及び 『 橋本病 』の新たな事業を実施します。
>これまで北海道が実施してきた 特定疾患治療研究事業 の 『 難治性肝炎 』のうち 「ウイルス性肝炎 」
>及び『 橋本病 』 は、平成17年9月30日で終了となります。

ttp://www.pref.hokkaido.jp/hfukusi/hf-hyobo/tokusitu/tokkushitsu-h17/shintaisaku.html#taisho

ほす

特定疾患きられました。
病気の治療の副作用が原因で癌になったりとかで
これから医療費かさむってのに。
余命ももう少ないだろうなって思うし、
もう少しだってのに。
長生きしすぎた。

病名はなんですか？

保守…

政治板に　障害者自立支援法　の　スレが立っています。
わりかし、まともな議論になっています。

障害者自立支援法（笑）
http://money4.2ch.net/test/read.cgi/seiji/1126579348/l50

ここは住人一人？

いや、独りではないかと。

難病板って意外に立ってないんですね。難病支援というか
難病に関する質問をここに書き込んでもいいんでしょうか？
もし、場違いな書き込みだというなら、移動しますんで、
移動先を教えてください、そしてそのときは削除お願いします。

いろいろ相談したいことがあります。自分のこと、家族のこと…
もちろん支援サイトも見ました。でも漠然としたことしか書いてなくて
ゴチャゴチャした感じしかなく、「どこを見ていいのかわからない」
というのが個人的感想…正直に言えば、ＨＰの検索＆閲覧に
挫折しただけなんですすけどねぇ(;´▽｀A``

ところで、難病支援って大事なことで、
もっと多くの人に認知してもらう必要があるように思うし、
荒らされる危険性はありますがageておきます。
もしもの場合はsageてやって下さい（苦笑）

で、肝心の内容に関してはまた時間をおいて書きます。

板探しはしたけど、いざ書き込むってなると、状況説明っていうか、
書きたい事、山ほどあるのにまだまとまってない事に気がついて…
それにここに書いていいのかという事もありますからね。

とりあえずまた改めてお邪魔することにします、ではまた。

皆、辛いと思います。私も難病ですが、もっと難病に関して何かしてくれてもいいと思います。
私の場合は見て、難病だと解らない、そういう方沢山いらっしゃるんじゃありませんか？
同じ病気だからとかでなく、世の中苦労している人沢山いますよね？
見えない病気でお金はかかるし。
見えない痛みに苦しめられ、進行しないか不安な方いると思います。
せっかくこのようなｽﾚがあるのだから、皆様で相談したり協力しあいましょう。
ちなみに私は難病の人が何かあってもすぐに見てわかるような、カードを考えてほしい！と都庁の難病関係のところに電話して言いました。

>184
>もっと難病に関して何かしてくれてもいいと思います。

同意です。

しかし、国からの支援というものはどうなっているんでしょうか？
とても大切なことなのに、不透明な部分が多く、認知度も低いですよね。
おまけに、法改正で悪くなるのではという話まであるらしく不安です。
あと、自分の場合はどういった補助や支援が受けられるのかといった点も
判りにいので、助言や愚痴(笑)などの意見交換ができればと思って>183に
書き込みをしていたんです。

>私の場合は見て、難病だと解らない、
>そういう方沢山いらっしゃるんじゃありませんか？
>同じ病気だからとかでなく、世の中苦労している人沢山いますよね？
>見えない病気でお金はかかるし。

私もそうです。見た目ではわかりませんね。
しかも生活に、はっきりとした支障（障害）がないとかで、
保障も受けられないということでした。
もっとも、薬の副作用（出血が止まりにくい）や、
半年に一度の検査入院を必要としているといった事が、
全く生活に支障をきたしていないと言えるのだろうかと…。

唯一の救いは、伝染とかしない病気であることと、
「特定疾患医療受給制度」により、この病気に関する
一切の医療費が免除になった事くらいでしょうか。

ところで皆さんは、仕事や就職とかどうしているんですか？
私は、「薬の副作用」や「半年に一度の検査入院」、
医者から「肉体労働」も止められているうえに、年齢的制限もあって、
とても難しく苦戦しています。助言頂けると有り難いです。

185のな病うさん、私パソ使えないから携帯からですが、私は子供がいます。
仕事はとてもできなくて、泣く泣くやめました。
家事も麻痺と痛みがあるので、炊事禁止ですが親に頼るしかなく、家政婦さんに来てもらっていますが、家政婦さんもなかなかいい人に出会えないし、どうして家事できないのに国は助けてくれないのか？とか、何も悪い事していないのに、難病の私も増税か・・と辛いです。
子供の為に生きているような毎日です。
本当は難病でも、ひどくない人とか、働いている方がもう少し国に対して動いてくれたらいいのに・・と思います。
私の病気の友の会がありますが、何もメリットないし。
今、障害者取ろうと思っています。最初は治るかもしれないとか、同じ病気の方も元気な方が多いから、障害者は考えていませんでしたが、同じ病気でも、症状が全然違います。
病院で知り合った男性も難病で、10万人に三人しか失明しないのに、両目失明して、見えない痛みと戦っています。
病名違っても、重傷な人同士の方が理解しあえますよね。
障害者は病院で知り合った違う病気で、難病指定に入っていないのに苦労している方からも教えてもらいました。
もし貴方が仕事できない体なら、障害者取ってしまった方がいいと思います。
私は、パソできなくなりましたが、パソできるなら、そちらの関係で、在宅とかお仕事を探されるのもよいかと思います。
時々、難病の人間は日本にはいらないのかな？とも感じます。
私も、あちこちに電話等して、もう少し難病に関してなんとかしてほしい事は伝えます。
たいしたアドバイスでなくてごめんなさい。

いえいえ、早速のアドバイスありがとうございます。

私は難病とはいえ、ほとんど普通の人と同じ生活ができますし、
働いていきたいんですが、なかなかですね。

仕事を選ばなければいいんでしょうが、やはり、
やりたい仕事とかありますから…向き不向きとかもね。
やっかいなにことに、ストレスから別の病気が発症する危険性もあるんで、
ちょっと慎重にならざるおえません。第一、やりたくもない仕事
続かないんじゃぁって考えます。そのことで先方に迷惑かけたくないですし

ＰＣは使えますよ。好きですし(^^)
在宅勤務も考えましたが、あれって悪徳業者がやってるのが多いらしく、
手を出さすのが怖いかなぁと思っています。
それにＰＣに限らず、在宅でできる仕事って結構少ないですね。
他に在宅でできる仕事ってどんなのがあるんでしょうか？
実際にしている方とかいれば、意見を聞きたいのですが…

私の親戚が、難病ではありませんが、やはりマレな病気で一度仕事をやめました。
今は税理士の資格の勉強をして、仕事を考えていますよ。
私も動けたら、資格でも取って、働きたいぐらいです。
私も大好きな仕事だったから、やめるのは悲しかったけど、この体では迷惑はかけても仕事は無理だからやめました。
何か情報入ったら又レスしますね。
病気をかかえていたら、ストレスは嫌でも出るから、主治医に相談して、安定剤とか飲んだ方がいいと思います。
私も飲んでいるので、普段はどんなに辛くても、明るくささやかな暖かい生活を送っています。

突然すみません。私は、28歳で子持ちです。ところで私は、多発性硬化症なのですが、どなたか私と同じ病気の人はいますか？

>>189 ひろたんさん　
僕は、このスレには、「難病」をかかえている、ということで、
参加しています。多発性硬化症ではないです。

ただ、ひろたんさんと同じ病気の人たちが集ってるのかな？
【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/

というスレが立ってますよ。

>>189 ひろたんさん

私は多発性硬化症の患者です。
2chではありませんがMS掲示板があるのはご存知ですか？
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
私はROMってばかりですがとても勉強になる掲示板だと思います。
雰囲気が本当によいです。

>>190さん ありがとうございます

気温の変化が激しいので（10月に入ってから暑くないですか？）
体調を崩さないようにお体を大切に!!
私はこの季節に発病しました。
8年目突入です。。

ひろたんさん、多発性硬化症なの？
私は違うけど、入院中、多発性硬化症の男性で、失明した人と仲良くなり、色々聞きました。
お子さまもいるのね。私も子供がいるから大変だし、その男性もお子さまがいる人でしたよ。
色々聞いたから大変な難病だとはわかっています。
お互い、難病と戦いながら、子育てがんばりましょうね。
ステロイド治療は効くんですか？それが効くと進行しないと男性から聞きました。
その男性は効かなかったようです。
ある程度は、リアルに多発性硬化症の人の大変さを知っているので、辛かったら又書いてくださいね。
私時々見ていますからね。

いろんな人がここに目を通しているんだなぁと少し安心しました。

>188
>主治医に相談して、安定剤とか飲んだ方がいいと思います。

先入観というかイメージというか、安定剤ってなんか抵抗あります。
きちんとした薬の知識があれば問題ないのでしょうが、
なかなかそういったものは難しいく、一般的でないですからね。
効果はそれとなく判りますが、副作用とかの問題も…
それに、安定剤を出してもらうには
主治医になんと言ったらいいんでしょう？

それから、実際に医療知識のある方の
意見や助言とか聞けるとありがたいです。

本来、担当の先生に聞くべきなんでしょうが、先生も忙しく
ゆっくり話を聞いてもらえるような状態でなく
１０分程度の診察が精一杯といったところですし、
聞きたいことをうまくまとめて言えなかったりします。
それに私の場合、普段診察を受ける先生と、半年ごとに
担当する先生（医大まで行く）が異なっているので余計に厄介で、
なかなか相談とか難しいところがあるんですよね…。

みなさんは相談とかどうされてるんでしょうか？
そういうことって、支援サイトでカバーしてくれてるんでしょうか？

>>185
>どういった補助や支援が受けられるのかといった点も判りにいので、

保健所(保健センター)の窓口へ行って相談すれば、懇切丁寧に教えてもらえます
何でもNETで解決しようと思わない方が良いかと

>>187
>他に在宅でできる仕事ってどんなのがあるんでしょうか？

プログラマーとか
それなりにスキルがないと使い物にならないけど

健常者でも就職難ともいえる時代に選り好みしてたら就職なんか出来ません
無職期間中に使えそうな資格を取得するのも1つの手かと思います
それこそ、このスレタイでもある「難病相談支援センター」へ赴くのも手段かと

>>189
この掲示板は基本的に患者の集まりでしかないですし、主治医に相談する以外の方法はないかと
上手く纏めて言えないのなら前もって紙に要点を書いて手渡す、またはそれを見ながら相談するとか

>先生も忙しくゆっくり話を聞いてもらえるような状態でなく

医師の事情なんかは無視しても問題はないと思います
自分が納得できるまで疑問はぶるけるべきですし、それに応じない医師ならば見切りを付けた方が良いのではないかと


何と言うか、就職にしても薬にしても、もっともらしい理由付けして初めから拒否しているようにしか見えません
御託を並べたところで無駄に時間が過ぎてゆくだけですし、まずは動いてみることが肝要かと
自分から行動を起こさないことには何も始まりません

そうですね、とりあえず動いてみることにします。
なにかしら結果がでるでしょうし。

うまく表現できませんが、
まだ病気になってから期間が経ってないもので、
"逃げていた"というか、"誰かがなんとかしてくれるだろう"と
委ね、甘えすぎてしたのかもしれませんね。

仕事や資格のこともなにか考えて、探してみますよ。
ありがとうございました。

194さんに賛同です。
私は、な病うさんも、難病だから・・と思いレスしました。
でも正直、働けるのは羨ましいです。
安定剤が嫌なようですが、私の叔父が脳外科医で、痛みは脳で感じる事は専門分野で、主治医でなく、叔父から安定剤に頼るように言われました。
激痛の毎日だと、嫌でも精神的にまいります。
でも、前向きに生きるしかないじゃないですか。
私も落ち込む事あります。
だから、精神神経科にも行き、病名を話し、お薬頂きました。
難病と戦うのは大変です。でも同じ病気でも、軽い人からは、私に問題あるような発言を受けたりしたから、真剣に悩んでいるこのｽﾚに来ました。
私も今動けなくても、この経験を生かしていつか仕事で、難病を世の中に訴えたい！という目標はあります。
主治医の時間が短いようなら、聞く事を全部書いていきます。
困ったら、医局に電話します。
ここでは情報交換や、人には分かってもらえない辛さを書くｽﾚがよいかと思います。

そうですよねぇ、私が軽率でした。

私はまだ動ける分、まだ幸せなんですよね。
ちょっと被害妄想なとこあったかもしれません。
でもやはり、こういうことはあまり人に話しにくいもので
誰かに話を聞いて欲しかったようなところもあるのかと。愚痴とかね。

もっと大変な思いしてる方もいるというのに,
自分は弱いなぁと…恥ずかしい、

ここを見ておられる方々に不快な思いをさせてしまったのなら謝ります。
ごめんなさい。…でも、ありがとうございます。
ここにこうして書くことによって、他の方々の話をきいて、
多少なりとも気持ちの整理がついたように思えます。

連休明けにはなにかしら行動を起してみます。

な病うさん、うん、愚痴とかはなかなかわかってもらえなくて、辛い時もあるから、このｽﾚで、誰にも言えない悩みとか相談しましょうね。
私も聞いてもらいたい事あるし・・
同じ病気の人は軽い人ばかりだから、逆に、何で友の会に来ないんだ！とか言われます。
行ける状況どころではないけど、理解してもらえません。
進行してまだ止まらないから行けないのに、ﾋｯｷｰ扱いされたし。
逆に違う病気で、入院中知り合って、やはり入退院繰り返している人の方が、話しやすいし、お互いを思いやれるし、自分が一番辛い病気だとは思ってないから、仲良くなれます。
そういう方と知り合えたら・・とこのｽﾚに来ました。
これからもな病うさんも皆様も宜しくね。

２２年ぐらい難病といわれる特定疾患者です。発覚以前を加えると
もっと長いとは思いますが。とりあえず何病といわれる病気でも医療が
進歩して死ぬことはなくなってきた病気もあると思います。
でも通院治療・時には入院などしなくてはなりません。
そうなってくると、現在、難病者に対しての就労とかの面についての
障害者のように支援する法律がありません。職業訓練・障害者雇用など。
これは是非整備してほしいところです。

賛同です。難病って、公費負担にならないと、意味のない難病指定ですよね。
もっと、なんかあってもいいのに。
お金だけじゃないし、何かできるはずです。
私も、今自民公明だから、公明が福祉に力入れているようなので、どんどん電話とかして、世間から理解してほしいです。
今日から、脊髄小脳変形症のドラマ始まりますよ！
ドラマとかでも、取り上げてどんどん世間に理解頂きたいです。
難病の人は税金も少しは減らしてもらってもいいはずです。
障害取れば税金も減らしてもらえるそうです。
でも、障害って取るの難しいとは聞きました。
見えない病気だから、証明するのが難しいとか・・

難病でも仕事紹介してくれるセンターを作って欲しい。
体が悪くなる前はちゃんと仕事してた。
たいした事出来ないかもしれないが、働きたい。

とりあえず行動してみました。で、結果は意外でした。
地域によって格差はあるのでしょうが、保健所や公民館等で
定期的に相談会を行っているようです。それも病気ごとに専門医を呼んで。

まず、特定疾患医療受給者へ届けられる資料をチェックしてみました。
すると、「難病相談支援センター」と書かれたものがあるのを発見。
ちょっと解かりにくいなぁと思いつつも問い合わせてみると、
早速明日、出張相談会がある（支援センター自体は自宅から遠方）との話。
なにはともあれ、行って見ることにしました。

"専門分野"といえる方からのアドバイスではなかったのですが、
当日担当になっておられた医師から解かる範囲で的確にアドバイスをもらいました。

また、相談場所だった保険所の方も、
別の日に専門医に相談を受けられないものかと、懸命に探して下さってました。
残念ながら私の場合、ちょっと特殊な病気なので、複数の科の先生に
お世話になった為に、はっきりとした"専門医"といえる方はいないのですが、
そうした場合でも、「難病相談支援センター」という施設があり、
そちらで一括して扱っているとも聞きました。（要・電話予約）

そのうえ、就職についてですが、こちらも行政支援がある事も
保健所の方が教えて下さいました。ハローワークには、
難病支援を行っている職員がいるので連絡しておくので
相談してみるといいとのこと。こちらも早速聞きに行きました。

ちょっと長くなるので２回に分けて書きます。

で、続きです。

さすがに即決ってワケにはいかないまでも、すぐに探してもらえました。
結構、融通は利きます。もしかすると"在宅"とかもあるのかもしれません。
ただ、当然といえば当然ですが、就職するにあたって基本的な事、
「自分はどんな仕事に尽きたいのか」「医者に止められてる事や注意事項はなにか」
はハッキリとさせておいた方がいいですね、探してもらい易いですし。
もちろん自分で探すのもいいですが、ハローワークからの
バックアップのあるなしではずいぶん違いますから。

あと、一番ビックリしたのが、「病気のことは先方に報告しますか？」ってこと。
病気のことは先方に告げるかどうかは自己判断によるようです。
これは予想ですが、まず、ハローワークの方が病状から就職先を選定。
就業に問題ないと思われるものを紹介しているからではないかと思いますが。

いずれにせよ、いろいろ支援があるようです。
なんだかちょっと希望が見てきた感じがします。
でもこうした事はもっと解かりやすく一般的であるべきだと思うんですが…

あと、もしかすると、もらい忘れている保証、
受け取ってない保障とかあるかもしれません。みなさんもチェックしてみてください。
ちなみに私の場合、入院＋日常復帰の間にうっかりして受け取り忘れていた、
失業保険があり、近日中になんとかしてもらう予定でいます。

な病うさん、色々調べたんですね。
本当、解らない事沢山あるし、手続きも大変ですよね。
公費負担だけでも二ヵ月はかかるし、私は生活に非常に困っているから、障害も取るつもりです。
公費負担も最近認められたばかりだから、今までの分は返りません。
私も今手続きの最中です。これからも情報交換をして前向きに頑張りましょうね。

△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2005/10/13　《第１０５号》

◆本当に負担できるの？自己負担は２倍に◆
障害者に原則１割の自己負担を求める障害者自立支援法案。全国
６５６万人の障害者の生活を大きく左右することになり、郵政民
営化法案と並ぶ今国会の最重要法案です。↓法案（厚労省）
http://www.mhlw.go.jp/topics/2005/02/tp0214-1.htm

９月３０日に再提出以来、私は野党理事として徹底審議、慎重審議
を要求。しかし１０月１３日午前の厚生労働委員会後に開かれた理
事懇で、与党理事は採決を主張。私は審議の継続を強く求めました
が、委員長職権で質疑の打切りが決まってしまいました。

私は納得できないまま、午後に質問を行い、法案の骨幹部分の欠陥
や厚労省資料の欺瞞を糾弾。質問の準備作業で、自己負担総額は
２３６億円から４９６億円と、２倍以上に増えてしまうことも明ら
かになりましたが、用意していた質問の半分もできずに持ち時間の
３０分が過ぎて採決となり、やむなく反対討論に立ちました。

車いすの方など多くの傍聴者の怒りの声の中、与党の賛成で可決。
２３項目の附帯決議をつけることができたのが、残念ながら唯一の
成果です。前国会での衆院附帯決議は１１項目でした。
附帯決議・反対討論・谷の質問↓
http://www.tani-hiroyuki.com/kourou051013.html　　

審議経過は下記の通り。この合間に理事会、陳情、質問準備。てん
てこまいの２週間でした。
５日　本会議で審議
６日　委員会で対大臣審議
７日　地方公聴会（大阪市）
１１日　委員会で対大臣審議
１２日　委員会で参考人質疑
１３日　委員会で対大臣質疑、採決
続く衆議院では民主党は参議院審議に完成が間に合わなかった対案
をぶつける予定です。

　■　10/12　国会審議傍聴報告　ＮＥＷＳ
　　障害者自立支援法案　国会審議　速報　Vol.16　=

・参考人の意見陳述
13：15〜13：30　伊藤　建雄　氏　（日本難病・疾病団体協議会代表）
http://www.j-il.jp/jil.files/daikoudou/bocho/1012.htm

■伊藤建雄参考人（日本難病・疾病団体協議会代表）
　日本難病疾病団体協議会を代表し意見を述べます。私自身難病を持ち「若年性アルツハ
イマー」の妻を介護しながら暮らしています。
　行政的に難病＝特定疾患だが、もっと広い物、様々なもがあり乳幼児から高齢者まである。
様々な制度と重複する人がおり、どの制度にもかからない人もいる。だから「難病はこうだ。」
とは言えない。皆さんの声は自立支援医療の負担が大きくなる。生涯を通じての負担になる
ことについて声が大きい。法案は定率負担、応益負担について疑問がある。重い障害で、負担
が
重くなるのというのは逆にすべき。介護保険は保険、租税ですべての社会福祉が応益、保険に
なるのでは、と懸念している。法案に医療を組み入れる必要があるのか。その必要性はどこに
あるのか。
　審査会はなぜ必要なのか。資産調査はなぜ必要なのか。公平性公明性というが、相互不信を
作り出すことになる。審査会の委員では「学識経験」を書き込み、当事者に求めるのは失礼で
あり差別助長するのではないか。

　窓口でも信頼できない。窓口で却下されるケースが多い。本人が必要としたときは必要
だからであり、他の人がそれを公正に判断できるのか。
　健康保険制度の不備、健保の医療保険改革の方向性が明らかなるまでは自立支援医療を入れる
べきではない。また介護保険との関係をあきらかにすべき。同じ障害・状態でもある人は対象
になり、ある人は対象にならない。なぜその様なことがあるのか。
　同じ困難・病気でも分けられてしまう。これは憲法の精神にも反する。WHOのICＦ分類に
近づけるようにしてほしい。
　難病対策について。難病について定義として特定疾患を示したが、これらの疾患見て、委員の
中には医師出身の方もいるが、的確に答えられる人はいないのではないか。分類は困難であり
おなじ症状で苦しんでる人、同じ疾患でレベルが違う人で制度の対象とする・しないは不合理。
これを放置し支援法に入れていくことは新たな差別を生む。全体としても難病対策は縮小方向に
ある。障害者自立支援法の議論は早すぎる。まず難病の基本法をつくり、他の制度との関係整理
をする。難病対策についてキチンと議論をすべき。包括の問題も同様。他の障害とおなじような
サービス受けられるように望んでいるが、それらの前に医療の問題を充分に整理してもらいたい。
難病、長期療養疾患の対策基本法をつくり問題課題整理し、その後介護保険、障害者支援に
ついて議論すべき。あくまで医療と福祉サービスは別と障害者、医療の問題を考えて頂きたい。

　「自立」の定義、違う認識もってるのではないか。厚科研の究班作成の定義は「介助や心理的
に開放された責任の元個人として生きること」と物資的支援だけでなく心理的なことを強調してる。
心理的な開放に着目を。
　自立を強調するとプレッシャーを感じ新たな差別を押しつける。すべての難病患者が治療
受けられる、疾病の原因究明をすすめ、その上で他の制度とのリンクを検討すべき。差別の克服
と暖かな社会を。

「１リットルの涙」　脊髄小脳変性症スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1129077102/l50

今晩、ニュースJAPANで、特集組むようです。

LIVE2005ニュース JAPAN
2005年10月20日　23:30〜23:55
悪夢と現実と障害法案
（キャスター）松本方哉　滝川クリステル

http://www.fujitv.co.jp/b_hp/livenews/index.html

政治板
障害者自立支援法案のスレ
http://money4.2ch.net/test/read.cgi/seiji/1129819829/l50

また、フジテレビのニュースジャパンの放送一覧が掲載、
見ることができます。

障害者自立支援法案関連フジテレビの番組
http://freedom21.jp/index.php?%C8%D6%C1%C8%C7%DB%BF%AE#content_1_1

保守

ほす

すいません・・・あげますね

皆様、難病の辛さを小泉総理にメールしませんか？
年金め大切だけど、今の私達には、元気なお年寄りより辛い事ありませんか？
お金もかかりませんか？
小泉総理のメルマガ見ていますが、今回は、年金医療がテーマです。
ダメ元でメールしましょうよ。
ttp://www.kantei.go.jp/k/mm/index_i.html

しときましたけど、少数派の難病者のこととか、眼中にはないんだろうねぇ

自分もしときました。
小泉総理しか国民の声を聞いてくれる人いないかもしれません。
健康サプリのｽﾚでサイト宣伝か、難病でもとても軽い人が荒らしていました。
そういう元気な難病の人のせいで、難病が叩かれていました。
その人のサイト見ました。叩かれても仕方ない、それに本当に進行がひどくて辛い人には迷惑だと思います。
一応皆様見て下さい。
http://2.csx.jp/users/syo1009/menu1.htm
たった一人のこういう事により、難病がバカにされていますが、それもおいてきぼりの原因かと。
同じ病気でも進行も違いますよね。
自分は薬の説明すらいいかげんだし、日記を見たら寝込んでいる人には羨ましいかぎりです。
本来は難病でも、公費負担は進行により決めてもらいたいものですね。

小泉総理しか国民の声を聞いてくれる人いない。総理お願いします。

国が何かをしてくれると期待し、信じることもいいですが、
自分達でもなにかできないでしょうかね？
いつになるんだかわかんですし…。

ところで、先日、本田美奈子さんが
急性骨髄性白血病にて亡くなられました（合掌）
ここで言う「難病」と同じ趣旨なのかは解かりません。
それに、特別、ファンというワケではないですが…

ただ、同じように、病気と闘う者としてとても心配していました。

特に私の場合、もう１０年近く前になりますが、
友人も同じ病気と闘っていた事とダブらせて見たりしたものですから、
なんだか親近感はありましたし、友人も家族からの
骨髄移植により完治して、今では元気に。
だからきっと大丈夫だと信じていたものですから、
余計に心を痛めています。
※ちなみに彼女はサイタイ血移植治療でしたが※

骨髄移植とかって、ある意味"支援"だったりしますが
そういうのってどの程度認知され、関心があるんでしょうね。

私も難病になってから気にかけるようになり、
臓器提供などのドナー登録とかはしましたが、
血液（血管）関係の病気なんで、骨髄は多分無理かなって…
（まだ調べてないけど）

■長文になりそうなんで、一度切ります■

■続き■

…ここで思い出して欲しいんですが、皆さんは、難病になる前から、
「こういったこと」に関心があったでしょうか？

恥ずかしながら私は違いました。
難病支援…どの程度認知され、関心があるんでしょうかね。

コジツケだと言われ、ののしられるかもしれません。
心無い人達に叩かれるかもしれません。
でも、だけど、これを機に何かをするべきではないでしょうか。

「助けて欲しい」でも、状況がわからない、何をしてあげればいいのかも。
問題そのものが分からないのに助けようがありません。
そういう問題があることすら知らないのではなおさらで…。
まずは、もっと認知してもらうところ、
そこから全てが始まるのではないかと思うのです。

かつて私は助けて欲しくて、自分を知ってもらう為に叫び、
そしてこう言われました、『まずは動いてみることが肝要』だと。
そして、その事ゆえに救われたのです。
これは一個人の小さな話かもしれません。
でも、もしこれが、もっと大きな叫びだったらどうなるんでしょうか？

２ちゃんねるって、ともすればマイナスのイメージを持たれがちですが、
"伝えなきゃいけない思い"を叫ぶのにも使えると思うんです。
メディアの力って怖い反面、すごい奇跡を起したりしますからね。

要求を突きつける前に、まず、現状を知ってもらう、
そこから始めるべきなんじゃないでしょうか。

>要求を突きつける前に、まず、現状を知ってもらう、
>そこから始めるべきなんじゃないでしょうか。

それは、その通りだと思います。
ただ、現状を知ってもらうために、どのような方法を取るか？
が、大事なところだと思います。
難病といっても、沢山あるわけですから、一時的に注目を浴びるというだけ
で、尻すぼみするような「アピール」は、避けたいところです。
最初から、国のお偉いさんにアピールするとか、トップダウンを狙うのではなく
ブログ、ホームページ、メーリングリストとか、今では、個人でも開設可能な
時代ととなりました。
難病のアピールの仕方としては、まず、上記のようなブログ、ＨＰ、ＭＬで、
アンテナを立て、同病者との仲間の輪を広げていくことではないでしょうか？
患者団体といった自助グループが、既にあるのであれば、臆せず飛び込んでみても
いいし、そうやって地に足がついた形で、仲間を増やしていくといいと思います。

中間作りをしていく中で、最先端医療に関する情報とかについても調べる余裕も
できていくのではないでしょうか？

あまり、軌跡、「一発逆転」的展開を期待することは、お勧めできません。
これだけ、ネットが普及してきて、個人で情報を発信できるようになったの
ですから、いきなり「ホームラン」狙い　ではなく、「球拾い」でもいいから
着実に、前進させていくのが、大事だと思います。

難病関係の、患者開設のＨＰやＭＬは結構あります。ブログは、比較的新しい
メディアだから、数は少ないだろうけど、仲間作りには向いているかもしれないな。

頑張ってくださいね。

　軌跡　は　「奇跡」　の誤りでした。

早速のレス、うれしいです。

正直、悩んでたんですよ、
"具体的に何をすんだよ？"って話、
突っ込まれたらどうしようって（苦笑）
私には具体的なアイディアが
浮かんでなかったもんですから。

なるほど、そういう方法があったんですね！

ただ、言い出しておきながら申し訳ないんですが、
ＨＰとかブログとか苦手なんですよねぇ。
私にはちょっと…。

どなたか有志がおられると有難いです。
そして、
賛同してくれる方が多いことも切望します。

俺も親戚が難病になるまでは知らなかったんだよな。
http://2.csx.jp/users/syo1009/menu1.htmこれ見たけど、前ﾊﾟｷのｽﾚで宣伝していたの見た奴と同じだった。
俺、頭にきたよ。サイト作って同じ病気っつたって・・こいつは同じ病気の親戚みたいにたいして進行してないんだよな！
こいつがこの程度で騒いでも、他の難病にこの程度の難病かよ！って言われるし、こいつのせいで精神病扱いされていたぞ！
サイトでできんのか俺はわからない。
年金で騒いで国が問題にしたように、難病も積極的に国に言わないと、ここで書いていても意味ねーんじゃねーの？
俺も小泉にメールした。

話を言い出しておきながら、
何もしないでいるのはどうかと思い、
駄文で恐縮しながらも首相宛てにメールしました。

しかし、国家首相宛てにメ−ルをするなどという行為が
できるようになるとは、時代の変革に驚くとともに感動します。

ちょっとageときます、多くの人に知って欲しいので…。

小泉総理にメールしました。二回目です。
本当に総理にメールできるという事は今は凄いですね。今までは考えられなかった事です。
サイト拝見しましたが、人により難病は進行が違いますよね。
この中には他の人より進行が早く辛い思いしている人いますか？
本当はあのサイトの管理人のように元気な方に、障害者や老人で元気な方のように行動をしてくれたらマスコミでも問題になるのに。

続きです。
自分も進行が早く、大変ですが、もし動きがあるなら頑張って直接言いに行きたいです。
今小泉総理のときに難病も取り扱ってもらえたら・・と思います。
拉致被害者や障害者も頑張っているから、なんとか伝えられるように頑張りたいです。

な病んでいる名無しさんへ

楽患ねっと　http://www.rakkan.net/　っていうサイトがあります。

患者数が少なくて、同病者との交流がしたくても、見つかりそうに
ない、ということであれば、

掲示板
　http://www.rakkan.net/cbbs/cbbs.cgi
病気別メーリングリスト
　http://www.rakkan.net/index.php?dialogue=search&main_part=ml_introduction.php

が、あります。
病気別メーリングリストは、開設希望者が１人からでも応じてもらえるみたいです。

小泉さんにメールするにはどうすればよいのですか？

小泉さんのサイトはhttp://www.kantei.go.jp/k/i.html です。
私はメルマガも取って、毎回難病の事を書いています。
あと、批判や中傷書かれるの覚悟ですが、マスコミに言うのも早くないかと思います。
ニュース23ではときどき難病の人とかを取り上げてくれています。
とにかく、難病を国で考えてもらえるように、小泉総理の間にしたいです。
あとは私は都庁にも電話しました。家で動けなくてもできるかぎりの事はしたいです。

難病は人により進行とか違いますよね？
だから、一部の公費負担より全部の難病を考えてほしいです。私は都庁にそれを言いました。
同じ病気でも、進行が止まり健常者と同じ生活をしている人より、違う病気でも辛い思いをしている方とのほうが気が合います。
多分重い方はかなりの薬を飲んでも辛いと思います。難病では死ななくても、他の内臓やられますよね。
難病の意味を多くの方に理解してもらえるといいですね。
それには一人でも多くの声です。私、友達にも協力してもらっています。
あきらめるのはまだ早いですよね。

>>230
ご意見募集
http://www.kantei.go.jp/jp/forms/goiken.html
国政に関するご意見・ご要望をお寄せ下さい。
下記の項目にご記入の上、送信して下さい。

小泉さんへ直接メールするのであれば、ここのページから。

なお、各府省へ直接送信される場合はこちらへ。
各府省への政策に関する意見・要望
http://www.e-gov.go.jp/policy/servlet/Propose
「難病」をキーワードに検索したら、

厚生労働省 疾病対策課 ・治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病（難病）の予防及び治療に関すること。 ・疾病（リウマチ・

でした。
難病政策についての要望であれば、こちらのページから
宛先を、厚生労働省　疾病対策課宛に送信してみては？

ありがとう。私も送ります。

２３３
ありがとうございます。

【狂牛情報】アルツハイマーによる死者が50倍以上に　アメリカ

159 - 衆 - 農林水産委員会 - 13号 平成16年04月27日 ○山田委員

エール大学神経病理学科外科部門の研究チームの検討を含め複数の研究で、剖検によりアルツハイマー病
あるいは痴呆症と診断されていた患者の三―一三％が実際はクロイツフェルト・ヤコブ病に罹患していた
ことが判明したとしている。米国では毎年アルツハイマー病と診断される患者が四百万人、痴呆症患者は
数十万人が発生していることから、最も少なく見積もって一万二千人以上のクロイツフェルト・ヤコブ病患者
が検出されず、公式統計に含まれない可能性がある。　注：12万人以上と思われる
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
実際、アルツハイマー病と診断された死亡患者数は一九七九年には八百五十七例であったものが、
二〇〇〇年には五十倍以上の五万例近くとなった。

159 - 衆 - 農林水産委員会 - 7号 平成16年03月18日 ○松木委員　

記事の中に、アメリカでは、アルツハイマー病あるいは痴呆症と診断される人が年間四百万人いるそう
なんです。複数の研究機関の合同研究によると、このうち三から一三％が実際はヤコブ病であったことが
判明しております。少なく見積もっても十二万人はヤコブ病の公式統計に含まれていない可能性がある。

「アルツハイマーや若年性痴呆の中に変異型ヤコブ病患者が」・・米国牛輸入再開に京大医学部教授衝撃的指摘
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/dqnplus/1120196765/

【ｖＣＪＤ】牛海綿状脳症（ＢＳＥ）と同じ病気“日本人発症しやすい”…厚労省研究班
http://news16.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1088575874/l50


綾瀬女高生コンクリート詰め殺人事件の犯人がクロイツフェルト・ヤコブ病
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1131724453/

新聞で紹介されていたウェブサイト　難病・障害に関するリンク集です。
そのうち、メールマガジンも出すようです。

難病障害見本市
http://www.mihonichi.org/
難病・障害と徒然生きる象!
http://blog.livedoor.jp/kunichan100/

少しずつレスが増えてきていること、
関心が集まってきた変化の兆しかと嬉しく思います。

>229さん、情報提供ありがとうです。
でも、なぜか見ることができなくて…(´ﾍ｀；)
私のＰＣに問題があるのかな？
>237さんの方は見れましたよ^^

>231さんの意見、マスコミに協力してもらうってのも
確かに一計なんですが、不安な点もありますよね。
ある意味"生贄チック"なとこもありますから。
「売名行為」だとかの誹謗中傷は少なからずあるでしょうし、
人により症状や進行速度も違うとなれば、余計に
多種多様な受け止められ方がでてくるでしょうね。
それに、実際のところマスコミ関係とかでは、
どの程度の関心、理解があるんでしょうか。
そういったことに関して書かれている
ライターさんとかいないのかなぁ？

ただ、"他人任せ"にせず、自分達でも少しずつ
できるなにかを続けていきたいですね。

やっぱり日本が難病おいてきぼりについて、難病でも動ける人が動くべき！

>>238さん

掲示板と病気別メーリングリストは、
楽患ねっと　http://www.rakkan.net/
のトップページからいくことができます。

私も右手ダメだから、パソはみられないの。
うん、動ける人から動くべき！自分が一番辛いと思っている人は困ります。
そういうサイトはミタクモない。
難病がおいてきぼりな事を訴えるしかない。
拉致被害者だって積極的にマスコミに出ているし。売名行為になるやり方しなければいいと思う。
難病で死ななくても、薬で他やられるし。
インフルエンザでは騒いでいるのはうつるからでしょ。難病だって他人事ではない。明日は我が身だと理解してほしい。

進行早い人は携帯からでさえ掲示板すらみられないんだし。
同じ病気で自分よりひどい人の気持ちを考えて力を合わせられる人と頑張りたいよ。
もちろん病名ではない。難病でひどい人の気持ちを考えて。せめてここの住人さんだけでも。

そうそう、こうやってＰＣに向かって投稿できるってだけでも
まだマシだと思う（含む、自分）。

実際、同じ病気で、寝たきり生活を送る人もいれば、
若くして命を落とす方もいることを知っている。
その人たちのことを思うと、

厨・長期的に、無理せず、持続可能な形で、のんびり、ゆっくり
地道に取り組みたいと思う。
次の世代の患者の皆さんに引き継げるようになるまでは。

その通り。正しい。

そうよ。私パソからみられないし。
でも携帯からもみられない人と病院で出会ったよ。
だからこそ、難病も他人事とは思わないでほしい。
テレビで少しでもドラマ等でも取り上げてもらえるのはありがたいですよね。
私も恥ずかしながら、難病になるまで有名な病気しか解っていなかったと思う。

保守アゲ

難病支援センターって利用価値あるのか？

>>247
厚生労働省の認定した、特定疾患の情報提供かな。
かかり付け医など、総合病院でない、診療所だったら、
ここの情報は、役立つのでは？
それと、特定疾患の患者にとっても、日本語
で読める情報としては、受診する際の予備知識になると
思う。

ｓｉｎｅ］

健康になりたい。
お世話になった人が
突然亡くなってしまいました。
でも、自分が難病にかかっていて
通夜・告別式にも出席出来ません。
せめて普通の体力が残っていれば、
受付お願いされたのを引き受ける事ができたのに。
おばさん、色々助けてくれてありがとう。
突然のお別れでとても寂しいですが
心からのご冥福をお祈りいたします。
チラシ裏すみません

私も健康になりたいよ。
何で私なの？
お世話になった人に恩返ししたいのに・・

大阪、京都、滋賀、奈良、和歌山、兵庫、徳島限定の番組。
11月24日(木)の深夜に障害者自立支援法に関するＴＶ番組があります。

番組名：ザ・ドキュメント　カイカクの国　〜自立支援という名の法律〜
日時：11月24日（木）深夜24時55分〜25時50分
　　　（＝11月25日(金)午前0時55分〜午前1時50分）
（ただし、大きな事件が起これば放送が延期になる可能性があります）

放映局：関西テレビ（８チャンネル）
録画予約のためのＧ−ｃｏｄｅ：　1465941
番組紹介のホームページアドレス
http://www.ktv.co.jp/b/document/contents/051124.html

>>252

放送局：関西TV / 番組：ザ・ドキュメント
カイカクの国〜自立支援という名の法律[11/25] 収録時間：45分22秒
http://freedom21.jp/index.php?%C8%D6%C1%C8%C7%DB%BF%AE#content_1_0
障害者たちは、自らの誇りを守るため、生活を守るため、この数ヶ月あらん限りの努力を
してきた。だが最後まで、その声が届くことはなかった。厚生労働大臣は言う「大多数の
納税者の理解を得るためにも痛みを受け入れて欲しい」。10月31日、障害者自立支援法は
成立した。マスコミも世論も、この動きを止めようとしなかった。法案を考え出したのは
政府、与党だが、これを認めたのはまぎれもなくわたしたち国民だ。番組では、法案の成
立過程を見つめることで、この国が向かおうとしている道筋と現代の世相をあぶりだす。

保守

私達もマスコミに働きかけた方がいいと思う。
あと与党にも。

>>255

国会議員だったら、ここのサイトが、役に立つかも

国会議員へ　応援　提案　質問　メッセージ
http://www.election.co.jp/mailsys.html

質問・応援メールとは
すべての立候補者を政党・立候補地などで検索でき、
その場で質問および応援メッセージなどを送れるシステムです。
有権者からは、自分の選挙区の立候補者にアプローチできます。

ありがとう。
携帯からもできますか？

>>257

とりあえず、検索してみて下さい。
携帯では、検索できませんか？
相手のメールアドレスが、携帯ということは、多分ないと
思いますよ。

もう１つサイト紹介

ザ・議員
http://www.giin-net.com/

トップページ上部に
・衆議院議員一覧
・参議院議員一覧

があります。各議員のＨＰにもアクセス出来るようです。

保守(＾ω＾；)

(；＾ω＾)保守だお

平成１８年度厚生労働行政モニターの募集について
http://www.mhlw.go.jp/houdou/2005/12/h1209-1.html
厚生労働省では、福祉、医療、年金、働く環境の整備及び職業の安定など、国民生活に
密着している厚生労働行政について、広く一般国民の皆様からご意見などを寄せていただ
きたく、厚生労働行政モニターを募集いたします。
　募集人員は５０４人、依頼期間は平成１８年４月１日から平成１９年３月３１日までの
１年間を予定しています。
　また、厚生労働行政モニターとしての仕事の内容及び応募資格は、次のとおりです。
　なお、募集案内については、厚生労働省ホームページ（http://www.mhlw.go.jp/houdou/2005/12/h1209-1.html）
にも掲載しておりますので、ご参照ください。
【 主な仕事の内容】
・厚生労働省が担当する政策（テーマは自由）についての具体的なご意見やご要望などの報告（随時報告）
・厚生労働省からお示しする行政課題についてのご意見やご提言などの報告（実施は不定期）
・厚生労働省から依頼するアンケート調査への回答（実施は不定期）
【 応募資格】
　厚生労働行政に関心を持つ２０歳（平成１８年４月１日現在）以上の日本国民（ただし、
国会議員及び地方公共団体の議会の議員、常勤の国家公務員及び地方公務員並びに過去３年間に厚生労働行政モニターを経験した者を除く）
【 謝礼金】
　報告書１件（８００字程度）につき２，０００円（予定）
＊　随時報告は１人当たり１２，０００円（予定）を限度
【 募集期間・結果のお知らせ】 　
・募集期間は、平成18年1月5日(木)から1月17日(火)（当日消印有効）まで

【 応募方法】等、詳細は上記サイトで、お確かめ下さい。

募集案件名 「障害程度区分」及び「指定自立支援医療機関の指定基準等」に関するご意見募集（パブリックコメント）
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=Pcm1010&BID=495050075&OBJCD=&GROUP=

募集案件の内容情報のファイル名-------意見募集実施要項
------------------------------障害程度区分について
------------------------------障害程度区分について（ふりがな付）
------------------------------指定自立支援医療機関の指定基準等について
------------------------------指定自立支援医療機関の指定基準等について（ふりがな付）
-----------------------------参考資料
-----------------------------参考資料（ふりがな付）
-----------------------------HTML版

パブリックコメント／意見-----パブリックコメント
公表日 2005年12月7日---------意見・情報締切日 2005年12月20日
問合せ先---------------------厚生労働省社会・援護局
-----------------------------障害保健福祉部企画課

備　考

(｀･ω･´)アゲ

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2005/12/16　《第１０７号》
◆医療制度改革について難病団体から意見◆
１２月１６日、党大会の直前に民主党難病対策推進議員連盟の勉強
会を開催。ＳＪＳ（スティブンスジョンソン症候群）患者会及び日
本難病・疾病団体協議会から、来年度に向けた制度、予算等につい
ての要望を聞きました。

政府・与党が先に発表した医療制度改革大綱は医療給付費削減をや
みくもに追求した内容。いくら小さな政府と言っても、患者の自己
負担が大幅に増えるような改革は国民の願いではないはず。安心社
会の基盤であり、納得医療の手段である「国民皆保険」を急速な少
子高齢化社会にあって持続可能にするために、民主党の医療制度改
革案を策定中です。１２月２０日には公表の予定です。
↓政府案に対する民主党のコメント
http://www.dpj.or.jp/news/200512/20051201_02comment.html

保守

>>258まずは健常者と同じ生活のできる人が積極的に動けない人の気持ちを考えてほしい
寝たきりや、進行早い私はメールしかできない
私が動けたら、私は国会前にでも座り込むよ。
もっと辛い人もいる
携帯すら使えない人もいる

>>266さんへ

お返事遅くなりました。

>>まずは健常者と同じ生活のできる人が積極的に動けない人の気持ちを考えてほしい

ごめんなさい。
実は、僕も携帯持ってないんですよ。
使っているのは、パソコンです。
携帯は、一度も使ったことがないんです。
携帯のテンキーで、文字入力なんて、僕には出来ない。
利き手だった、左上肢は、もう拘縮しちゃっているし、
右腕も、少しずつつマヒが進んでいます。

>>258　では、携帯が仕えなくても、ＰＣでなら、何か手伝えるかと
思って、聞き返したのですが、行き違いになってしまったようです。

僕も、介助者を付けないと、単独外出できません。
ここ数年、急速に症状が進行しました。
この春から、支援費制度のサービスを受けています。

1/14　シンポジウム「差別禁止法の制定に向けて
〜障がいのある人に対する配慮義務はどうあるべきか〜」
http://www.nichibenren.or.jp/ja/event/060114.html

日時：２００６年１月１４日(土)１３：００〜１７：００ （開場１２：３０）
場所：弁護士会館２階講堂クレオ
（東京都千代田区霞が関１−１−３　地下鉄霞ヶ関駅Ｂ１−ｂ出口直結）
http://www.nichibenren.or.jp/ja/direction/
参加費・申込方法等：無料（手話通訳、要約筆記、点字資料あり）
申込不要・当日会場に直接お越しください。

プログラム
パネルディスカッション
パネリスト（予定）
福島　豊　　氏（公明党衆議院議員）
長門　利明　氏（内閣府障害者政策担当参事官）
輪島　忍　　氏（経団連労働政策本部雇用・労務管理グループ長）
棟居　快行　氏（北海道大学大学院法学研究科教授）
藤井　克徳　氏（日本障害フォーラム幹事会議長）
※堂本暁子千葉県知事に会場発言をしていただけるよう交渉中です。
問合せ先 ：日本弁護士連合会 人権部人権第１課
TEL：０３−３５８０−９８５７ / FAX：０３−３５８０−２８６６

〓 戌 〓

　　　　?a 新春の お慶びを申し上げます。?a

　　　旧年中は皆様に格別のご愛顧を頂き
　　誠にありがとうございます。
　　　本年も より一層 皆様のご発展 ∞ ご多幸を
　　心よりお祈り申し上げます。

　　　　　　　　　　　　平成18年　1月　吉日

あけおめです。

明けましておめでとうございます。みんなにとって良い年であるようにと願っています。

新しい年になったこともあり、心機一転、
今年こそは頑張ろうと思うところですが、皆さんはどうお考えですか？
私は、現状に甘んじ（耐え忍びと言うべきか）たままでよいのかと切実に感じているところです。

匿名とかだったりしたら何とかなるんじゃないかなぁなんて思いつつ、
実際にＴＶにでたりして訴えている方のようにできればと考えていたのですが、
しかし、現実は甘くないようですねぇ。

業界関係の知り合い（以下Ｋさん）に相談てみたところ、
『あれは他薦が殆どで、どれくらい数字が取れるかがカギになるから難しい』のだとか。
それだけ聞くと冷たい感じがしますが、"数字が取れる＝注目度"であって、
関心がなければ無意味だという事は避けがたい事実かと。
要は『話題性』なんだそうで、その為"自薦"では、ほぼ無理だと言われました。
ただ、稀に見る難病だったりする場合は自薦も行けそうらしいですが…

ちなみに、雑誌への投稿とかになるとハードルがかなり下がるらしいです。

皆さんも病気になったからわかった事、感じ取れる世界が確かにあるはずです。
そうした者達でなければできない、伝えられないことなんだと思います。
自分にしかできないこと、同じ立場の者でなければできないことがあるのではないかと
思うことで少し気持ち的にも楽になりましたし、おもいきりが付いたように思います。

そういう意味でも、公私共に有意義な１年にしたいものです。

■一回切ります■

■続き■

ところで、ここで言う『話題性』とはズバリ、
「病身でありながらも懸命に生きる姿」とかになるようですが、
自分にはそんなところがあるのかなぁなんて、反省しつつも躊躇してしまいました。
心のどこかに、「可哀想な私を見て…同情して…助けて」という思いが全く無かったとは
言い切れないところがあり、恥ずかしく思えますし、、

そしてＫさんは、『話題性』とはこれだけではないとも。

ハンデを抱えながら勉強や仕事に頑張るってのは、直ぐに結果が出ることではないし、
かなり「心の強さ」ってのが必要になるから簡単にできる事じゃないよね。
もっと手軽にできて社会的に認知されやすい方法とかで、
『話題性』を作れないだろうか。例えばホームページとか。
それに、一人じゃなくてもっと大勢で頑張るなら
負担はゼロにはできないけど、小さくなるから頑張れるんじゃないかと。
「荒らしが怖い」「管理が大変」とか不安なのはわかるけど、それじゃぁなんにんもできないよ。

…っと言われ、確かにと思ったのですが、うーん、ＨＰできないんだぃ、
他人任せで恐縮なんだけど、どっかのサイトに協力してもらうとか
できたらいいなぁなんて思いますが、心当たりとかありませんか？
これまでに紹介されたサイトで賛同してくれるんかなぁ？
もしくは、「オレがやってやるぜぇ！」ってな勇者様でも降臨されませんかと。

"２ちゃんねるで話題"ってのもアリかなって思いつつ、期待age。
長文、駄文にて失礼。

>>267ごめんなさいm(__)m
貴方様も普通に生活できないんですね。
私はパソがダメになりました。誤解してごめんなさい。
今の世の中で難病は忘れられてしまうのでしょうかね。
耐震偽装被害者もかわいそうだけど、詐欺にあったわけでない難病の私達を忘れないでほしいですよね。
私は携帯から頑張ります。
パソで何かわかったら教えて下さいね。

>>273さん　ありがとうございました。
難病だと、どうしても、同じ障害を負ってる人同士とも、話が噛み合わない
時とかありますよね。最初は、詳しく説明すれば理解してもらえるかな、って。
思っていたのですが、「難病」であることを理解して下さった方はおられました
が、「障害になった原因が分かっているだけでも羨ましい」という方もおられまあした。
障害者の場合、なぜ障害を負うことになった原因が分からない人もおられるんですね。
病気でいえば、「原因不明」の病気、みたいなもの。原因が分からないのも辛いのでしょう。
逆に原因が遺伝性と判明されると差別を受ける例もあります。
【個の医療メールマガジン 第115号　2005/12/14】
http://biotech.nikkeibp.co.jp/pmn/mail_dsp.jsp?mail=115
>　個の医療の取材を進めてつくづく思うのは、単純な遺伝決定論は危ういというこ
>とです。現在のバイオ技術の進展の結果、先天的な遺伝型を詳細に記述することが
>可能となっています。論文やニュースなども「疾患遺伝子が見つかった」という形
>で先行しているのですが、あくまでも疾病や健康は、遺伝型×蓄積的な環境要因で
>あることを常に、ニュースや論文発表を読み解く時には意識しなくてはならないと
>心がけています。
この【個の医療】ってメルマガ、研究者向けのメールだけど、読んでいて、最先端の
研究では、こんな風に進展してるんだな、って読んだりしてます。
人間の病気は、遺伝因と環境因、双方の影響で成り立っている。
健常者も難病者も、紙一重なのだと思ってます。かつての伝染病における
抗生物質の発見のように、遺伝性の病気についても、新しい発見があるかも
しれませんね。

いい加減、難病患者を障害者に組み入れたらいいんじゃない。
難病患者だけ浮いているでしょ。難病相談支援センターなんて機能してないでしょ。
厚生労働省、政治家いい加減動きなさいよ。
大企業と公務員でワークシェアリングでもやって難病患者を社会参加させたらいかがでしょうか。

それがなかなか組いれられずに　ほっとかれてるんだな・・・
だから、障害者の自立に関係する福祉政策が使えずに、社会復帰のきっかけを
つかめないまま。

>>275

確か　難病と障害の所轄は同じ厚生労働省名んだけど、
障害者福祉の担当部局と難病対策の部局は別個なんだよね。
悪しき縦割り行政の典型例。難病患者でも、身障者手帳の交付を受けられたら
障害者福祉として福祉サービスを受けることは可能なんだけど、
難病患者の場合、身体の症状としては客観的にいって、障害者福祉の基準にまで
達さない人がいる。

「障害者」としては、身障者手帳交付されるほどではない軽度の障害でも
「難病者」としては、わりかし重度、という人が、必要とする「福祉器具」と、
「医療費」の出費、そして、就労などでお「職場お無理解」の中で、中途半端
に扱われてしまう。
　重度の障害者・難病者の問題と等しく、今後とも論じ続けられるべき課題だと
思う。
　

「誰でも社会」へ　デジタル時代のユニバーサルデザイン
http://www.iwanami.co.jp/.BOOKS/02/7/0237520.html
--------------------------------------------------------------------------------
自分だけは老人にはならないと思っている人はいるだろうか．高齢化が急速に進行する
日本社会では，身体機能の低下が誰にも確実にやってくる．これからのモノづくりはIT
を活用しながら「誰でも」使え，「誰でも」参加できるユニバーサルデザインがキーと
なる．その最前線での体験を基に「これからの社会」のモノづくりを提案する．


指先２ミリでこころを伝える（本文より）
http://www.iwanami.co.jp/moreinfo/0237520/top3.html
日高さんは，わずかに指先が２〜３ミリ動くのみである．これを使ってパソコンで絵を描く．
「水彩」というソフトを使用しているが，ほとんど油絵のような印象の絵である．わたしは
鹿児島へいくたびに，彼に，切り取ることが可能な花の写真集をおみやげに持っていく．
彼は花が好きだが，その花を山や庭で見ることは難しい．写真からイメージを膨らませて，
それをキャンバスならぬパソコンの画面に描き出す．一度，鹿児島の新聞社が主催した絵画
コンクールで特別賞をもらった．審査員はみな，彼がこのような環境で絵を描いていること
を知らなかった．受賞式になって初めて，わかったのである．受賞作は，いのちの躍動に
満ちている，と評された．桜島の噴煙をバックに，赤い百合の花が燃えていた（カバー参照）．
ITが可能にした，いのちの輝きだった．… （第１章　本文より）
----------------------------------------
今、読んでいるところです。すごく面白いです。

特定疾患の申請窓口は、大抵の場合保健所。
身体障害手帳の申請窓口は、市区町村の障害福祉課
障害年金の申請窓口は、市区町村の年金課
年金については、障害年金の別窓口にする事は難しいかもしれない。

でも、特定疾患と身障者手帳の窓口は、一本化した方が、窓口の担当者との交渉も、速やかに
進めることができるのではないだろうか。
聞くところによれば、神奈川県相模原市では、市役所の障害福祉課と保健所の特定疾患の
申請窓口が、横並びにあって、同じ担当職員が、対応する仕組みになってるだそうだ。」
障害も難病も、行政上は、異なる区分になるのかもしれないが、難病に罹って、その症状
の進行のために障害者になる、１人の人間にとっては、同じ人生上にあって、「病気」と
「障害」とは 不可分につながっていることの方が多い。

確かに「障害」をその障害になった原因、交通事故・医療過誤・難病などの違いを問わず、
現状の進退状況により等級判定をする、というのは公平を期する上で、間違ってはいないと思う。

しかし、進行性疾患に罹った難病者の場合の、障害者認定については、どうしても、腑に
落ちない面もある。 その違和感はどこからくるのか？
つづく↓

つづき↑
それは、難病者も、難病者には、障害者手帳のようなものがなく、一年御毎更新する「受
給者証」の存在だ。「受給者証」の交付される疾患は、数が限られ、認定されていない難病
を患う人は、医療費を自腹で払わねばならない。
そこで提案したい。現在の「受給者証」の目的を交付された患者の医療費軽減に限定する
のではなく「難病者手帳」として、「公費負担」分のうちの何割かの使い道を、

・自分の治療費に充てるか
・治療法研究に充てるか、

などの選択肢を設け、自主的に選べるようにしては、どうだろうか。
生活的に医療費が、かさむことも多いのだけど、でも、自分の病気の研究による治療法の
開発研究に期待する人もいると思うのだ。もちろん、選択の自由は患者本人に委ねる。
そうした選択を自分で選べるツールとしての「難病者手帳」制度を 設けては、どうだろう。
現状では、難病なのに特定疾患にすら認定されない、稀少難病もある。
一般からの寄付とかも、関係諸団体で共同に募金するとか、ともかくこのままだと、
閉塞感が強まるばかりで、現状は打開しないと思う。

災害用伝言サービス
http://www.soumu.go.jp/menu_02/ictseisaku/net_anzen/
地震などの災害発生時は、膨大な数の電話が被災地に集中するため電話がかかりにくくなります。
このような状況でも、家族や知人との間での安否の確認や避難場所の連絡等をスムーズに行うため、
電気通信事業者では、「災害用伝言ダイヤル（１７１）」及び「災害用伝言板サービス」を提供
しています。「災害用伝言ダイヤル（１７１）」は、局番なしの「１７１」にかけることで、
簡単な方法で音声情報である伝言の録音や再生を行うことが可能なサービスです。また、
「災害用伝言板サービス」は、簡単な操作で文字情報である安否確認のための掲示板への登録や
確認が可能なサービスです。なお、「災害用伝言ダイヤル（１７１）」及び「災害用伝言板
サービス」は、毎月1日（１月１日を除く）、防災週間（８月３０日〜９月５日）及び防災と
ボランティア週間（１月１５日〜１月２１日）に、体験利用が可能となっています。
　災害時の電話利用方法については、電気通信事業者協会ホームページの こちらのページ を
参照してください。http://www.tca.or.jp/infomation/disaster/index.html
　総務省広報誌２００５年９月号における紹介記事は こちら
http://www.soumu.go.jp/menu_02/ictseisaku/net_anzen/0509_f.pdf (pdfファイル) です。

◆ 災害用伝言ダイヤル（１７１）
NTTコミュニケーションズ http://coden.ntt.com/service/dengon/disaster.html
NTT東日本 http://www.ntt-east.co.jp/voiceml/
NTT西日本 http://www.ntt-west.co.jp/dengon/

◆ 災害用伝言板サービス
NTTドコモグループ http://www.nttdocomo.co.jp/info/disaster/
KDDIグループ http://www.au.kddi.com/notice/dengon/index.html
ボーダフォン http://www.vodafone.jp/scripts/japanese/information/saigai/index.jsp

　　　|　∧
　　　|ω‘*)　ﾀﾞﾚﾓｲﾅｲ･･･
　　　|⊂　　　　ﾁﾝﾎﾟｯﾎﾟ ｽﾙﾅﾗ ｲﾏﾉｳﾁ
　　　|

　　　　∧　∧　　　　ちんぽっぽ
　　　 (‘ω‘ *)__　♪
　（(　⊂⊂　 　_)
　　　　　(__ﾉ￣　彡

　　　∧　∧
　　 (*‘ω‘ )つ　　　ちんぽっぽ
　（( （⊃　 (⌒) ))
　　　 (__ﾉ

　　　∧　∧
　　(*‘ω‘ *) 　ちんぽっぽ
　　　(　　　)
　　　　v v
　　　　　　　　ぼいんっ
　　　 　川
　　　( (　　) )

恥を知れ。

難病のこども支援全国ネットワーク
http://www.nanbyonet.or.jp/

難病の子どもとその家族は、
重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とたたかいつづけています。
なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんな子どもたちもいます。
どんなに重い病気でも、どんな障害でも子どもは日々、成長・発達していきます。
だからこそ支えたい、力になりたいのです。
難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。
それが私たちの活動です。

がんばれ！

ハゲんでいるぞ　難病者による活動記録
http://blogs.dion.ne.jp/bhagavan/

バリバリの運動家ではないけど、
地域で難病者の生活維持のために、
地域の政治にもついても、積極的に
関わっているようです。

もちろん、その過程で、本当に難病者のためになるのか、
政策協定だって、現実として、難病一点だけで当選できるわけないし
政治家の裁量にかかわっているわけだよね。

会社経営者とか、労働組合か傘下の労働者とかは、
政治献金とか、パーティ券とか、政治家の経済的面を支えている
ところがある。
医者も、開業医などは、医師会の政治団体として別に「政治連盟」
という枠組みで、献金しているんだよね。

でも難病者は、そういう意味で、政治とのタッチが、足りなさすぎる
かも。それが、いいか悪いかは、別の問題として。

保守

　　　　　　 −=三／⌒ヽ
−=三⊂二二二（　＾ω＾）二⊃
　　　　　−=三ノ　　 ／　　　　　ｷ──ﾝ
　　　 −=三（　ヽノ
　　−=三／／　>>　
　　−=三レ　　ﾚ

家族が難病でまったく動けない、話せない、ご飯も食べれない。
ずっと病院から出れずテレビをみる事しかできない。
何かしてあげたくても会いに行くことしかできない
何もしてあげれないどこへも連れていってあげれない。
意識があるだけで何もできずに生かされているだけ、悲しくなる。

ttp://tk01050.sakura.ne.jp/flashgarages/jinken001.swf
失礼

>>289さん　辛いね。僕は自宅療養で、家族と同居だけど、病院に居続ける
ことしか出来ないのは、ご本人も辛いかもしれませんね。

この本読んでみて。

それでも人生にイエスと言う V.E. フランクル (著)
出版社: 春秋社 ; ISBN: 4393363604 ; (1993/12)
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4393363604/

内容（「MARC」データベースより）
無意味感・空虚感をこえて、病気・障害・苦境をこえて、アウシュヴィッツをこえて、
「夜と霧」をこえてのメッセージ。ナチスの強制収容所から解放された翌年、ウィーンの市民大学で、その体験と思索を語った講演集。

僕は、
死と愛―実存分析入門 V.E.フランクル (著), 霜山徳爾　みすず書房
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4622006022/

を読んだのだけど、前者の方が、読みやすいと思います。

どうぞ、お大事に

保守・・・・・・・・・

>>291いろいろありがとうございます。
患者の気持ちが少しでも分かるような本ってありませんか？
何をしてあげたらいいか、どなたかアドバイスありましたらおしえてください。。

多発性硬化症患者です。
ちょっと、古い話になりますが、難病相談支援センター
に、昨年11月、就職について、問い合わせてみたことを少し・・・。

昨年4月に仕事を辞め、症状も安定してきた（？）のでそろそろ
就職活動をしなくては、と思い6月に稼動を開始した地元の
難病相談支援センターに電話をかけてみた。こちらは、電話で
予約して、面談しつつ相談できるかと思っていたら、就職については
電話のみ、といわれた。

電話で応対していただいた、看護師さんは、職業訓練センターや
ハローワーク等の情報を詳しく教えてくれたが、少しもの足りなかった。

なんといっても、難病といわれる病気は日本に121あるのだから、
何人かの看護師で、相談・支援をしていくのは無理があるかも
しれない（地元だと3人の看護師で稼動）。それぞれの病で、
それぞれ異なる症状だから。

センターをキチンと活動させるのであれば、それなりに
人員が必要だと思う。

ちなみに、いまだニート状態・・・・・。
早くこんな状態から、抜け出たい！

>>293さん　291です。

具体的に、この本がいい、といった書名は、特にあるわけでもないのですが、
ネット上で、『闘病記』関係を中心に本を取り揃えている本屋さんがあります。
ある時、新聞で特集扱いで紹介されていたのですね。（５年以上前）
もしかしたら、ご存知かな？、とは思いますが、、以下に冒頭のPR文、コピペ
させていただきます。
------------------------------------------------
こんな本屋さんが、あります。
パラメディカ　闘病記＆一般向医療関連書専門 【更新'06 2/01】
http://homepage3.nifty.com/paramedica/
　 こんな人のためのon-line古書店です　　　　　　　　
あなた、もしくはあなたの身近な人が“難病”と告知されたとき、同じ病気を経験された方の
“闘病記”は患者サイドからの症例報告として、貴重な情報源となります。
当店は“闘病記”を病名別に分類、さらに医療問題を扱う本を収集、定価の半額前後で販売
しています。（売り切れの本も、図書館での検索用に残しています。）
医学書専門店ではありません。専門書は日本医書出版協会のサイトなどで検索できます。
当店は、在庫の検索機能ありません。患者さんと、ご家族からの注文を優先します。
都立中央図書館「闘病記文庫」<http://www.library.metro.tokyo.jp/1n/1n05.html>
が参考になります。当店も協力しました。
詳しくは“パラメディカ開店の理由”<http://homepage3.nifty.com/paramedica/riyuu.htm>('05 10/30追記）
このページ下段に“他の医療関連サイトへのリンク集”設置。総数380ほど。未整理(^_^;)。
---------------------------------------------------------------------------
※いろいろ、ご自身で、探してみて回るのもいいのではないでしょうか？
いい本が見つかるといいですね。

不治の病に多額の治療費をかける迷惑な弟
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1110690740/l50

とても困っています。
弟は、去年の暮れに喉頭癌と宣告されました。
本人には内緒ですが、すでに転移しているらしく、
生き延びる確率は低いと考えられるそうです。
しかし、本人は、闘病の意志が固く、
治療に多額の費用がかかっています。
経済的に裕福ではないので、もうやめてほしいのですが、
そういうわけにもいかず困っています。
なんとか、それとなく、本人から、治療を断念してもらう方法はないでしょうか？

難病か判らないけど、僕も25年前に脳腫瘍の病気になりました。腫瘍は赤外線で焼きましたが、頭の中にはシャント(ポンプみたいなやつ)が入ったままです。頭に異物があるので、とても辛いです｡その事を誰もわかってくれないのが、一番辛い!

>>296　スレ違いです。

>>297　

もしかして、水頭症でしょうか？
僕も脳腫瘍の手術何度となく受けました。
これからもあるかもしれません。
辛さは、これからも続くかも知れない。
痛い部位のことを、他の人に話してみても、痛み
そのものについて、相手に伝えることは難しい。
結局、「命有っての物種」と思うことにしています。
そう思ったとしても、分かってもらえない辛さは消えませんが。

　　　

age

>>295いろいろ探してみますありがとう。。

(｀･ω･)保守しまーす

>>926ｽﾚちがいもいいとこ！
こういう人は来ないでほしい！

>>296の間違いです。ごめん。
でもこんなひどい人いるんだね。

(・ω・)寂しいのぅ

ヒント　つり

【交流】聴覚平衡難病患者・家族のための交流会（熊本）
http://ameblo.jp/bcs33/entry-10009066491.html
テーマ：その他生活文化
聴覚平衡（ちょうかくへいこう）難病患者・家族のための交流会
難病で聴覚障害をもたれたあなたへ
http://kumanan.fc2web.com/news/tyokaku.htm

突発性難聴・特発性両側性感音難聴・メニエール病・遅発性内リンパ水腫など病気で難聴になられた患者・家族のみなさん。一人で悩まないで、皆で語り合いませんか。
日時　　２００６年２月２２日（水）
　　　　午後　１：３０　３：３０
場所　　熊本県聴覚障害者総合福祉センター
　　　　熊本市水前寺6丁目9番4号（熊本県庁西門通り）
主催：　熊本県難病相談・支援センター
　＜お問い合わせ先＞　熊本県難病相談・支援センター
　　　　　ＴＥＬ（０９６）３３１-０５５５
　　　　　ＦＡＸ（０９６）３６９-３０８０　

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2006/02/15　《第１１０号》

◆患者の意見がギリギリで採用される◆
２月９日、民主党難病対策推進議員連盟の勉強会を開催。４月から
の新・診療報酬において、事務局案ではパーキンソン病他２つの難
病だけ入院医療の点数が低いことについて、患者家族を交えて協議
しました。厚労省は現場の医師の意見を聞いたとか調査データに基
づくなどと主張しましたが、神経難病の分野で専門家はごく少数で
す。患者家族の方が実情を熟知しているし、データも信用できない
として、変更を強く要請。１５日中医協で決まった最終案では他の
神経難病と同じレベルまで引き上げられ、一安心しました

理解者がいなくても辛くても悲しくても
笑う事を忘れずに強く生きてください
もしも生まれ変わる事があるのなら
来世は健康な体で普通の生活に幸せを感じる人生が待っている事を願います

ﾟдﾟ)

何だかんだ言っても、この動かない体では
どうしていいか解らないです。
健常者・障害者・難病者関係なく、
意見・協力が欲しい現状です。

標題の「難病支援センター」って病人にとってどういうメリットがあるのか
スきっとわからない。


どうでもいいやってかんじだ。

>>311
どうでもいいや、って事はないけれどさぁ。
あまり、メリットはないわな。

マイノリティには、変に厳しいんだよ、この国は。

>311　うがってみれば、厚労省官僚の、呈の良い天下り先かもね。
もう1つ、医薬品開発についても、腰引けていること。
【個の医療メールマガジン 第120号　2006/02/01】
http://biotech.nikkeibp.co.jp/pmn/mail_dsp.jsp?mail=120
　わが国の厚生労働省は、2015年まで個の医療化した医薬品を承認するつもりがない。
こんな時代遅れの認識を、まるで努力目標のように発表してしまったのが、残念ながら、
私も皆さんも国税を納めている官庁だったのです。
http://biotech.nikkeibp.co.jp/bionewsn/detail.jsp?id=20034537
　米国では昨年、テイラーメイド医療の医薬品を立て続けに認可もしくは、添付文章の改定を
行いました。米NitroMed社の新薬「BiDil」は、黒人患者にだけ有効な心不全治療薬として
昨年から発売になりました。昨年６月にはわが国のヤクルト本社が開発、米国では米Pfizer社
が発売、大腸がんの第一選択薬となっている「Camptosar」（イリノテカン）の添付文章を改定、
解毒酵素UGT1A1遺伝子のプロモータに存在する繰り返し配列の多型、＊28を持った患者さんには、
イリノテカンが正常人と比べ、代謝される速度が遅いため、投薬量を低減しないと、副作用が
でると添付文書に盛り込むことを認めました。
　既に米国では個の医療が実現しているのです。さらに、2004年から米国食品医薬品局は医薬品
の臨床開発を合理化するプログラム、「Critical Path」を発動、その切り札として個の医療の
実現を政策的に誘導すらしているのです。近く、既存の医薬品を個の医療化した場合のインセン
ティブのガイダンスを発表する予定なのです。
　これに対して、わが国の厚生労働省は、2015年に個の医療の医薬品を認可するぞ、と声高らかに
宣言してしまったのです。既に実現しているものを、何故10年も待たせるのか？
　この時代錯誤の背景には、厚生労働省の関連研究機関を養う研究費としての厚生労働科学研究費
の性格がくっきりと出ています。つまり、個の医療の基盤技術を研究している研究機関の頭ごなし
に個の医療が実用化してはならぬという意志が見え隠れします。（以下略）

このスレ伸びないな

>>314
難病と障害の区別が、はっきりしないからだと思う。
障害者基本法の改正時に、難病も、組み入れる、
という付帯決議も採択したらしいけど、
未だに、制度の谷間にいるまんまになってる。



、

(ﾉ'ω')ﾉ保守

ほしゅ〜(´Д｀；)

(｀･ω･´)すいません。アゲるです。

伸びなくてもなくならないだけよかった。
でもそれだけ理解がないのね！
今日小泉総理のメルマガ来たから、難病を理解してほしいと書きました。

こういうサイト、見付けました。

特定疾患・難病のお友達探しサイト
http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/

特定疾患・難病のお友達探しサイトについて
ある日突然、聞いたこともないような病名を告知され、不安を抱えながら情報を探し求めている方へ。

一番の情報源は、やはり同じ特定疾患と闘う患者仲間です。お友達探しがしやすいように、
各疾患ごとに分類し、患者やそのご家族による個人ページ、コミュニティサイト、関連団体
へのリンクを集めました。お友達探しの一助となれば幸いです。※厚生労働省が定める121
の特定疾患を対象にしています。

ほしゅ

age

【皆さんと障害者・高齢者が住み良い町つくり】を紹介してる
　メルマガはコレ！

　　　⇒ http://www.mag2.com/m/0000176220.html
ともに笑って暮らそうよ！ 皆さんと障害者との共生

普通の健常者の皆さんと障害者・高齢者・難病者とが、なに隔てなく、この国で、
この町で共に普通に生きて暮らして、楽しんでいける、住み良い街づくりを一緒に
考えていきましょう。

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2006/03/25　《第１１２号》

〜難病患者の就労相談に関し、各地域の難病相談支援センターとの連
携などについて質問しました。

速記録↓
http://www.tani-hiroyuki.com/kourou060322.html
○政府参考人（中島正治君）　難病相談・支援センターでございますが、この事業は、
地域における難病患者等の様々なニーズに対応したきめ細かな相談、支援を行うために
平成十五年度から都道府県への国庫補助事業として実施しておりまして、これまで全国で
三十八の都道府県において実施をされてきておるものでございます。　ただいま御指摘の
千葉県の難病相談・支援センターにつきましては、県内の難病患者団体とも協議の上、
身近な地域において難病患者等のニーズに適切に対応できるよう、二次医療圏ごとに設置
する地域難病相談・支援センター、九か所ございますが、それとその指導的な役割を担い
ます総合難病相談・支援センターという、これ一か所でございますが、こういった体制で
平成十七年の四月から事業を実施してきているところでございます。

この千葉県難病相談・支援センターにおきましては、難病患者等からの相談に対応する中
で就労に関する内容があった場合については必要に応じて公共職業安定所、ハローワーク
でございますが、これを紹介いたしまして、求人情報や各種支援策等の情報提供を行って
いると聞いているところでございます。
ここでの就労支援に当たりましては、公共職業安定所等関係機関と連携を図り、必要な
相談援助、情報提供等を行うことを実施要綱に記載しておりまして、都道府県に対し
まして通知をしておるところでございます。このことについては、都道府県、各都道府県
労働局に対しましても別途通知によって周知を図ってきております。
つづく↓

つづき↑
　この事業については、平成十五年度に事業を創設して以来、徐々に各都道府県でその取組が
進められてきたところでございまして、ただいま御指摘のような点も含めまして、これから
その内容についての更に検討を進めてまいりたいと、こういうことでございます。　また、
実際の事業の進め方につきまして、相談マニュアルというものの作成も進めているところ
でございまして、そういったマニュアル作成を進める中で、その相談後のフォローアップ
の在り方などにつきましても検討を行うこととしたいと考えておるところでございます。

そしてその結果どの程度の就職率が実績として上がっているのか、
そういうふうなことについて一回調査してくれませんか。

>>327

>>233に問い合わせ先がありますよ。

小泉首相宛
ご意見募集
http://www.kantei.go.jp/jp/forms/goiken.html
国政に関するご意見・ご要望をお寄せ下さい。
下記の項目にご記入の上、送信して下さい。

難病の担当課は

各府省への政策に関する意見・要望
http://www.e-gov.go.jp/policy/servlet/Propose

のページから、厚生労働省を選択「疾病対策課」宛にメール送信してみて下さい。

この　疾病対策課　の仕事内容
・治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病（難病）の予防及び治療に関すること。

手の外科無料相談所
http://hand.raindrop.jp/

親がばりばりの難病なんだけど
診断がついたのは、地域の難病支援センターができる以前で
その存在を知る由もなく
家族で話し合ってどういう医療を受けるのか決断するしかなかった。

初めはよかったけれど、病状が進行してきて今の病院では対応が難しくなり
どうするべ〜とネット検索して、やっとその存在を知った・・・
かかりつけにしていたのは中規模の病院で、情報提供もなく
「今後はうちの病院での対応は難しい」という言葉だけ
ケアマネも同様

うちはネットができる若い者がいたから、センターの存在を知ることができたけど
知りえない家庭だって多いんじゃなかろうかと思った。
「天は自ら助くる者を助く」と言ってしまえばそれまでだ
しかし、社会的弱者を支援するためのシステムが、その弱者に周知されていないのって
なんか変じゃねーかなぁ、と思うのであった、おわり。

――――――――――――――――――――――――――――――
☆ドクター桜井の日本診療☆　　〜４２８号〜　０６．０３．３０
――――――――――――――――――――――――――――――
http://blog.mag2.com/m/log/0000041719/107113972?page=1#107113972
◇官僚の能力を活かすことが重要だ

　官僚制度の見直しが議論されている。内容はと言えば、給料を削減するとか、人数を減
らすと言うことで、結局彼らの能力をどのように活かしていくのかという、一番大切な部
分が抜け落ちている。

　官僚制度には様々な問題はあるが、一番の問題は、時代の速さに適合できない、そして
現場を知らないということになるのだと思う。その彼らが法律を作るのである。現場の人
間にとっては、極めて不適切な内容になるのは当然のことである。このことが改善されな
ければ、国民の皆さんの利益は得られない。そこで、現在の官僚制度のあり方を見直す必
要がある。

　現在の制度では、官僚は事務作業を行う文官と技術的な問題を解決する技官に分けられる。
多くの官僚は大学を卒業して直ぐに、省庁に配属される。文官はそれでもいいのだろうが、
技官は現場を知らないために、技官の役割を果たしていない。

　例えば厚生労働省の医療関連の技官だが、国家試験に合格して、あるいは研修医を終えて
直ぐに入省するので、医師としての経験がほとんどない。そのために、現場の実態を知らない
のである。

　これは、厚生労働省に限ったことではない。
↓つづく

↑つづき
　現在の制度では、医師として勤務し医療制度の問題を実感し、制度の改善をするためには、
国会議員になるしかない。そうではなく、40歳ぐらいでも技官として入省できるように変えるべきだ。
もっと言えば、10年以上の経験を有している人が技官になるべきである。そうすれば、現場
の声がもっと反映されるようになる。

　現在の議論では、ある種の不公平は改善されるかもしれないが、問題の本質は何も変わらない。
これが、小泉改革の実態でもある。
官僚は優秀でよく勉強している。彼らの能力をもっと引き出せるような制度の改革が必要である。

　　　　　　　　　　　　　　　　 参議院議員・医師　桜井　充

>>330

本当は、診療に当たる、医療スタッフが、
・身障者手帳制度
・障害年金
・特定疾患受給者証
などの情報を、機を見計らって、紹介して欲しい、とつくづく思う。
こういうサポートがあれば、少なくとも経済的な心配を軽減して、
治療のことを考えられるようになると思う。
ガン告知とかと同じく、いつ伝えるべきか、タイミングの取り方の問題も
あるとは思うけど、医療的に治療が困難な場合、治療の可能性を追求しつつ、
こういった別ルートの情報提供をして欲しい。
患者としては。全治させたいのは、山々だけど、俯瞰してみれば、ＱＯＬ
の観点からすれば、難病福祉の視点が加わった方が、心理的にも重荷が、
下りると思う。
もちろん、紹介することは、あくまで「紹介」で、最終的に、どうするかの
決定は患者とその家族の意思だけどね。
「私は障害者ではない」という決意で、頑張っている難病者もいるし、そういう
人にまで、身障者手帳等の交付申請を押し付けることはないとは思う。
でも、身障者手帳交付も障害年金給付についても、申請して下りるのだったら、
申請すれば利用できるわけで、こうしたシステムの利用については、何ら後ろめ
たく思うことはないと思う。

１から読みました
今すぐなにかならないと思いますが国会でもっと議論してくれ

保守

さらに捕手

保守、ありがとうございます。

ところで、実際に難病相談支援センターを利用された方の
感想をお聞きしたいのですが。
私の場合、県境に住んでいて、県中央部にある同センターの利用は、
電話相談ぐらいしかできません。
実際に就職支援など、いままでとくらべて、どの程度改善されたのでしょうか。

お袋が脊髄の血管が奇形が原因で現在車椅子、一日の大半をベッドで過ごしてます。
手術したものの症状が更に悪化して座るのも辛い、死にたい…どうやったら楽に死ねるかばかり考えてしまう…と打ち明けられ自分も苦しいです。
治療のしようがない病気だと入院、施設にも入る事ができないんでしょうか…下半身麻痺は治らなくても痛みだけでも取り去ってあげたいです。ちなみに母は一級障害者です。

母の弱音は聞きたくないですね

>>338

ペイン・クリニックとかないのかな？
痛みは、ある程度コントロールできるのではないでしょうか？

城島

保守

保守します

>>343

sage では、「保守」したことにならないよ。
E-mail覧は、無入力でもＯＫですが、
保守目的なら　「age」を入力して下さい。
「sage」　では、スレは浮上しません。

sageでも、書き込みがあれば落ちないはずだよ。

DAT落ちするかは最終書き込み日時のみで判断されるはず
だからどんなに下に沈んでいても書き込みさえあれば落ちないよ。

>>346の言う通り
ageる必要はなし

あげてみる

?

逆にあげてみる

難病情報センターのＨＰが模様替えされたようです。
http://www.nanbyou.or.jp/top.html

障害者雇用率、警視庁などに改善勧告　厚労省
http://www.asahi.com/health/news/TKY200604020199.html
2006年04月03日03時04分

　障害者雇用促進法が定める雇用率を下回り、改善のための採用計画も実行していないとして、
厚生労働省は、警視庁など地方自治体の７機関に対し、計画の適正実施を促す勧告をした。
勧告が公表されたのは今回が初めてだが、警視庁に対する勧告は３年連続だという。警視庁は
「条件などが折り合わず採用が進まない」としているが、同省は「公的機関は率先すべきだ。
引き続き指導していく」としている。

　他に勧告を受けたのは高知県警、岩手県医療局と、青森、山形、千葉、沖縄の４県教育委員会。
同法が定める公的機関の法定雇用率は２．１％（教育委員会は２．０％）。昨年末時点での不足数
は警視庁４３人（雇用率０．６７％）、岩手県医療局９人（同１．７９％）、高知県警５人
（同０．３２％）。県教委では千葉２００人（同１．１２％）、沖縄９５人（同１．０７％）
などだった。

age

障害者と難病患者は別の区分にするべきだと思うよ。
この二つを福祉面で一元化するのは難しい。
難病持ちで障害者の場合、一体どっちに属するんだ？って話しになるし
かと言って、一緒にしちゃうと障害者は雇用が・・・って話しになるっしょ？


オマケに医療費助成金は出ても、難病患者には障害年金みたいな
制度も無い。実際、働けないよーな状態の難病持ちは多いのにさ。

現在住んでいるところと違う県に引っ越す時は
特定疾患医療受給者証などのことを
どのように手続きすればよいのでしょうか？
経験者の方、教えて下さい。

転出前の管轄保健所で県外転出届けと転入後の管轄保健所で住民票を添付しての
の転入手続きでないでしょうか？ぐぐったらそういう感じでした。
各県により病院指定などの扱いが違うようですので、そこらは転入後になるで
あろう保健所へ支払いのこともあわせて、詳細を問い合わせるといいのではないでしょうか？
経験者でないので、詳細は経験者の方がどーぞ。

結局の所、金銭的支援か体に負担のかかりすぎない程度の雇用支援してくれ
なきゃ何の支援にもならん。病気の情報なんざ仕入れても実際治療は医師任せで
難病センターにこうゆー風に載ってましたよ？って医師に言っても聞きゃしないし
逆に不愉快にさせるだけだしな。

YAHOO ニュース　
国内トピックス　医療制度改革
ttp://dailynews.yahoo.co.jp/fc/domestic/medical_treatment_system/

医療法案、１８日通過へ　民主、採決取り消し要求
　医療制度改革関連法案が１７日の衆院厚生労働委員会で、与党の採決強行により可決さ
れたことを受け、衆院議院運営委員会の佐田玄一郎委員長は同日、与党側の求めに応じる
形で１８日の本会議開会を職権で決めた。与党はこの本会議で、同関連法案を採決する構えだ。(共同通信)

「福祉支援ネットワーク」難病への支援
5月23日（火） 20:00〜20:30 NHK教育
当事者だからわかる・佐賀の試み

シンクタンク創造社会研究会
ttp://www2.u-netsurf.ne.jp/~think-t/index.html

薬はよりどり、病は金から
レイ・モイニハン（Ray Moynihan）
ルモンド　ディプロ 2006-5
http://www.diplo.jp/articles06/0605-5.html

保守

そろそろ特定疾患更新の季節になります。

もう更新の通知来てる地域はあるのかな？

私の地域（山口県）は今月中には書類を発送できるようにしますって
お便りがあったけどね。
なんせ月１回の通院なものだから、はやめに対処してもらいたいです。

私は、１０月は通院はずすように計画してますけどね。

星

>>364
神奈川県は先週届いてます

更新の保健所受付日が平成17年になってた
つられて17年って書いちゃったよ
神奈川県（厚木に提出）の人、気をつけてね。

あげ

特定疾患更新の書類は届きましたか？

都内ですがまだ。大丈夫なんかなー

随分下の方にいるので一度age

自己レス。東京は丁度発送された所らしい。
ttp://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/iryohito.html

>>373ありがとう。見て安心しました。

７月になりました。

北海道は今年から更新通知が来ないから気をつけましょう。
…貧乏だから仕方がないけど、福祉や医療を真っ先に削るのは勘弁。

え、それって自宅から動けないような重症の患者さんとかはどうするの？
役所の職員が訪問するか、家族が書類を受けとりに行くわけ？
本当、県によっては面倒な手続きをやらせるところもあるから、不便だよね。

都内も提出は郵送じゃダメで直接窓口に持参しないといけなくて
「外出が困難な人は相談してくれ」とか書いてはあるが
取りに来てくれるんだろか。

特定難病の膠原病になった患者です。
医療費公費扶助対象ではないのですが、何らかの支援はあるのでしょうか？
福岡の支援センターでは医療費の低利融資などは行われていますか？
何かいい支援制度があれば教えて下さい。

>>379

とりあえず、支援センターに問い合わせてみては？

福岡県難病医療連絡協議会
http://www.med.kyushu-u.ac.jp/nanbyou/nanbyou.html

福岡県難病相談・支援センター
http://www.med.kyushu-u.ac.jp/nanbyou/nanbyou_center.htm

福岡県難病相談・支援センターは、地域で生活する難病患者さんや、そのご家族ための
相談窓口です。
社会福祉士の資格を持った、専任の難病相談支援員がご相談をお受けします。
注) 対象となる疾患は、厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業対象１２１疾患です。

日常生活における相談・支援を、電話・面接・メールにて行います
相談時間：９時から１６時まで（土日祝は休み）

電話 092-643-8292
FAX 092-643-1389

・医師による直接の相談は行っておりませんので、ご了承ください
・面接が重ならないように、必ず日時を予約してお越しください

保守

hosyu

保守

保守

保守

保守

東京都の医療相談です。
　東京都では、難病でお困りの方々を対象に、難病医療相談会を社団法人東京都医師会及び東京難病団体連絡協議会に委託して開催しています。
　いずれも相談料は無料です。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/nanbyoshien/soudannkai.html

東京都医師会実施分
開催日毎月第２木曜日　午後３時から
開催場東京都医師会　４階講堂
千代田区神田駿河台２−５
（ＪＲ又は地下鉄丸ノ内線御茶ノ水駅地下鉄千代田線新御茶ノ水駅下車徒歩約５分）

対象者難病でお困りの患者、家族の方
申し込み方法電話予約申込制（必ず事前に電話で予約してください。）
東京都医師会　０３（３２９４）８８２１
平日（月曜日から金曜日まで）の午前９時３０分から正午まで
難病は、国・都の指定難病を中心としています。

東京都難病相談・支援センター実施分　
申し込み方法事前に電話で予約してください。
東京都難病相談・支援センター　０３（３９４３）４０５０
（東京難病団体連絡協議会へ業務を委託）
月曜日から金曜日（祝祭日を除く）午前１０時から午後５時まで
年８回、疾患別に開催しています。

開催日 対象疾患 開催場所
１ 平成１８年５月２１日(日） 整形外科系 小金井市福祉会館
　小金井市中町４−１５−１４(JR武蔵小金井徒歩5分)
２ 平成１８年７月２３日(日） リウマチ 小金井市福祉会館
　小金井市中町４−１５−１４(JR武蔵小金井徒歩5分)
３ 平成１８年８月２７日(日） 神経系 東京都難病相談・支援センター
　文京区大塚４−２１−５(旧都立大塚看護専門学校1階)
(地下鉄丸ノ内線新大塚徒歩5分又はJR大塚徒歩12分)
４ 平成１８年９月２４日（日） 血液系難病 東京都難病相談・支援センター
　文京区大塚４−２１−５(旧都立大塚看護専門学校1階)
(地下鉄丸ノ内線新大塚徒歩5分又はJR大塚徒歩12分)
５ 平成１８年１０月２２日(日） 循環器系（心臓病・PPH） 東京都難病相談・支援センター
　文京区大塚４−２１−５(旧都立大塚看護専門学校1階)
(地下鉄丸ノ内線新大塚徒歩5分又はJR大塚徒歩12分)
６ 平成１８年１１月１９日(日) 膠原病　ベーチェット病 小金井市福祉会館
　小金井市中町４−１５−１４(JR武蔵小金井徒歩5分)
７ 平成１８年１２月２４日(日) 消化器系　（肝臓病） 東京都難病相談・支援センター
　文京区大塚４−２１−５(旧都立大塚看護専門学校1階)
(地下鉄丸ノ内線新大塚徒歩5分又はJR大塚徒歩12分)
８ 平成１９年２月２５日（日） 炎症性腸疾患 小金井市福祉会館
　小金井市中町４−１５−１４(JR武蔵小金井徒歩5分)

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※他の地方自治体の難病センターでも同様の催しはあると思う。

軽度のメニエル病ですが
得点いっぱいの身体障害者手帳を欲しいけど
4級ぐらいまではもらえないんだっけ？

>390
障害者手帳は６級から出るけど、軽度のメニエルになんて出るわけない。

うちの親は呼吸器で3級になった

ほ

パーキンソン病と潰瘍性大腸炎、公費補助絞り込みされる方向で厚労省が動いてるんだって。

患者が多くなりすぎて最早、難病と呼べなくなったからだってさ
原則として患者数が５万人未満の疾患が選ばれるが、
２００４年度末の段階で医療費補助を受けた患者数は、
パーキンソン病が約７万３０００人、潰瘍性大腸炎が約８万人。

この二つで特定疾患の患者全体の約３０％を占め、財源の面などから新たに特定疾患を選定できない状態で、
０３年１０月以降は追加されていない。

> 患者が多くなりすぎて最早、難病と呼べなくなったから

これも凄い理由だよね('A`)
治らないし対症療法するしかない上に金がかかるのが
そもそも難病なんじゃないのかとも思う(´･ω･`)

そういうデータってどこで見られるのでしょうか？

難病情報センターのサイトで見られるよ

>>397
どうも〜

>>398

特定疾患とは？　http://www.nanbyou.or.jp/what/
特定疾患について我が国の難病対策では、いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が
確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が
極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神
的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾
患を「特定疾患」と定義しています。

現在、特定疾患は121疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。

難治性疾患克服研究事業（調査研究対象：121疾患）
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_121.htm
難治性疾患克服研究事業の概要説明 　121疾患一覧表
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_121.htm

特定疾患治療研究事業（対象：45疾患）
【医療費助成制度の案内】
121の特定疾患のうちの45疾患に罹患している場合、医療費助成の制度があり、「特定
疾患医療受給者証」の交付を受けると治療にかかった費用の一部が助成されます。

特定疾患治療研究事業の概要説明及び手続き方法
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
45疾患一覧表
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_45.htm

難病対策の最近の動きです。

・平成18年度第1回特定疾患対策懇談会議事次第
　http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=110067

保守

age

同居ではないのですが　家族が難病と判明しました
　まだ　判明して時間がたっておらず、私も動揺していますが
本人が　かなり　ショックを受け、（現在、仕事をしていますが
続けられるかも　かなり心配しています。養う家族もいます）
　近くには、手術できる病院もなく、同じ県にはあっても２つだけ
みたいです。
　少なくとも　病気で苦しむのに、きっと心無い言葉や　生活の不安
などでも　苦しむのかな・・・
このスレッドは　なくさないでください。
これからも　時々、お邪魔します。

どんな病気ですか？

>>404さん
　ごめんなさい。もし　本人がここを見ていたら、と
思うと　今は　書けません（でも　別な機会には
きちんと　書きたいと思います）
昨日、今日と私もネットで　病気について調べに調べました。
本人も同じことをしていたみたいで、今日一日でかなり
白髪が増えてしまったようです。
　調べた所、完治する病気では　なさそうです。
ただ、少数派の病気なので　症例が少ないというか、
手術後の経過も　人により、奇跡と呼べる状態の人もいるみたいですし、
悪くなる人もいるようです。比較的高齢者が多いみたいですが、
身内は　もっとも若い発症のようです。
　私のような書き込みは　ここではふさわしくないのかも
しれませんが、どうかここに書くことをお許し下さい。
　皆様のおかれている状況が　（病状、生活環境、社会生活含め）
少しでも向上しますように、快適に過ごされます様に。

んなコト書いた時点で本人が見てたらもうばれてるｗ

>>405
がんばってください。

その病気のスレがあるかもしれないので検索してみてはどうでしょう。

>>404さん
どうもありがとうございます。暖かいお気持ちが　伝わってきます。
色々検索してみました。どうも少ないせいか、うまく見つけられず
それでも　動揺してしまい、ここにきました。
　皆さん　お邪魔ならお叱り下さい。
>>406さん
もしかして私のお身内でしょうか？ｗ
そうなら　これから闘いましょう。味方します。
今後は名無しに戻ります。

受給者証届きました。（早っ）
入院手術をしない限り、
通院の交通費等の元は取れないけど毎年更新しています。
こんなのが一生続くと思うと・・・だね。

みな特定疾患の新規申請の場合どの程度で結果が分かる？
うち神奈川なんだが、申請する時に確かに一ヶ月から二ヶ月かかる言われたが
さすがに一ヵ月半以上経過して何の反応もないとちょっと不安になってくる

>>411
今は更新の時期だから時間かかるかもね。
春に新規申請した時は、2ヶ月近くかかったよ＠神奈川

ほ

急げ！　特定疾患更新！

更新はお早めに〜

あと4日で丸2ヶ月だ
そろそろ結果わかるかな

新しい受給者証まだこないなぁ
7月最終週に申請したんだけどなぁ、こんなもんだっけ？

神奈川県在住
今日、受給証届いたよ

>>417
北海道だけど私もまだだよ。
早めにって言われたから7月上旬にはもう手続きしたんだけどなぁ。

都内だけどまだ来てない

二ヶ月経過したけどさっぱり今日まで忘れてた
月曜祭日だから火曜まで待ってダメなら問い合わせてみよう

今日来た

だめだ来ない
最長でどのくらいかかった人いるんだろう
三ヶ月くらいかかった人いるのかな

更新受給者証まだこない…

日付回りましたけど届きました＠福岡

2年前、私の父が「頚椎後縦靭帯骨化症」という難病に罹っている事が分かりました。
ここ数ヶ月の間に症状も悪化してきましたし、何かしてあげられる事はないかと、検索してヒットした色んなサイトをすがる思いで見て回っています。
医師は「痛みがあれば痛み止めを出します」としか言ってくれません。
挙句、「難病は治らないし、改善しないから難病っていうんです」と笑うのです。
その後、父が「痛みが辛い」というので医師に相談すると、「物が持てなくなったり、立てなくなったり、日常生活が困難になるくらいまで悪化しないと手術は出来ない」と言われました。
しかし、手術をしてもその時点で出ている症状は改善されないそうです。
では、悪化するのを待ってまで何の為に手術をするのか？
それが気になって聞いてみると、「それ以上悪化するのを防ぐ為です」と言われました。
悪化するのを防ぐ為に手術をするのに、日常生活が困難になるまでは放置同然だなんて…。
最近はますます途方に暮れています。
今は弱気になっている私ですが、父の為にも挫けずに頑張ります。
そして、影ながら皆さんを応援しています。

該当スレを見つける事ができませんでしたので、スレ違いを承知の上で書き込ませて頂きました。
長々と書き込んでしまい、重ねてお詫びします。

この板にもいろいろな難病のスレがあります。
みんながんばってますから>>462さんもお父さんもがんばってください。

>>426
お住まいの県に、難病相談センターができれいれば、
そちらのほうへ電話相談されてはいかがでしょうか。
たいへんでしょうけど、>>426さんも倒れてしまわないように、無理されないでください。

>>462さん 難病情報センターで調べたら、特定疾患指定のようですね。

後縦靭帯骨化症(OPLL)（こうじゅうじんたいこっかしょう）（公費対象）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/034.htm

goo ヘルスケア　後縦靭帯骨化症
http://health.goo.ne.jp/medical/search/109B0300.html

掲示板もあるようです。
頚椎後縦靭帯骨化症とともに生きる
http://www2.ezbbs.net/07/pnymq705/

どうぞ。お大事に

私も6月に、頚椎後縦靭帯骨化症と言われ今、入院手術待ちしています。現在の症状は、左腕全体の筋力低下と肩全体の痛さや重さやだるさ、左足をすこしびっこぐらいです。
少しだけ不自由な生活を送っています。
骨化している部分も一カ所で他にやや狭窄ぎみの箇所があるそうです。
骨化としては軽症ですが症状がでているので、
私からも手術をお願いしました。
あまり症状がひどくなると手術しても意味がないと・・
私はまだ？30代後半なので症状が進むのが早いかもということもあるのですが・・
様子みの間に転倒や交通事故で麻痺していまうとも聞いていますので、出来たら他の先生を訪ねることもよいのではないでしょうか。


私も見た目は元気で丈夫そうなので難病とはわかってもらえません（泣）頭や心の中は、まだ病気を受け入れられないでいます。
どうか、お父様を大事に。

>>427
他のスレも拝見したのですが、特定の難病スレしか見付ける事が出来ませんでした。
こちらのスレは温かいレスが多かったので、スレ違いを承知で書き込ませて頂いたのですが、励ましの言葉を頂けてとても嬉しく思います。

>>428
私の住んでいる県にも難病相談センターはあるのですが、時々サイトを閲覧するくらいで、電話をした事はありません。
難病相談センターがどのような活動をしているのかが理解できなかった為です。
皆さんは難病相談センターへお電話された事があるのでしょうか？

>>429
わざわざ調べて頂いたようで、お手数をお掛けしました。
Goo以外のページは閲覧した事があるのですが、Gooにも掲載されていたんですね。
ページ下部に病院が検索できるフォームがあったのにも驚かされました。

温かいレスを頂き、本当にありがとうございました。
該当スレが立つまで、時々こちらに書き込ませて頂きたいと思うのですが、やはり差支えがあるでしょうか？

>>430
>>430さんもありがとうございました。
不謹慎ですが、父と同じ病気の方のご意見を伺えた事、とても嬉しく思いました。
入院手術待ちという事は、もう手術する決心をされているのですね。
>あまり症状がひどくなると手術しても意味がない
私の父もそう言われましたが、「軽症だったらする必要がない」とも言われ、結局は放置同然になっています。
転倒や事故はいくら気を付けていても防ぎ切れないものですし、とても恐いです。
今行っている病院は、掛かりつけの個人病院と大きな病院です。
他にも何ヶ所か行ってみたのですが、必ず、「(大きな病院の)○○先生にかかってるんなら、そちらの先生の言う通りにして下さい」と言われてしまいます。
その大きな病院の先生は年に一度しか診察してくれませんし、掛かりつけ医は「難病は治らないから難病。何をしても同じですよ」と笑うような人です。
病院を転々とするとよくないみたいなので、どうすればいいのかが分からず、余計に頭を痛めています。
>>430さんは手術を任せられる医師と出会えて良かったですね。
手術の成功とご快復を心から願っています。

今回も長々と書き込んでしまい、本当に申し訳ありませんでした。

「難病は治らないから難病。何をしても同じですよ」と笑うような人です

治らないから難病なのでしょうか？
何をしても同じ？
それなら、難病と闘っている私たちはどんな気持ちでおもいでいればいいのでしょうか・・
少なくとも、この後縦靭帯骨化症については年齢などにもよりますが、完治に近い状態の方もいらっしゃいます。


>>430さんは手術を任せられる医師と出会えて良かったですね。


手術をするのはどちらでも一緒だとおもっています。手術するのは怖いです。完治するかもわかりません。けれど、前へ進むには手術しかない、
今の状態が少しでも良い方向にいくなら・・と
手術に賭けてみようとおもったんです。
あの先生ならとかこの先生ならとか・・
それで全ての病気が治るのですか
医師からの言葉は重要です。けれど、自分の気持ちや意志が一番、大事なことではないでしょうか

私だって、この病気を完全に認めて受け入れられたわけではありません。けれど、空回りしたり振り回されたりしているのではいけないと・・
病院や医師を信じるとか出会えたとかではなく、自身の気持ちです。
自分を信じてみることです。

生意気言って ごめんなさい

私も混合生結合組織病と診断され早３年目になろうとしてます。でも
症状的には軽くて、普段は普通の健康の人と何もかわりません。
それなのになかなか就職できなくて困ってます。去年なんとか就職できた
のに会社側に病気の事隠してたので、ちょっと肉体労働したら２ヶ月で悪化
してしまいました…。今は当時と変わらない状態にまで回復しましたが、
やはり２ヶ月で辞めてる事は病気抜きでは説明できなくて正直に話すと
やっぱり理解して貰えずに就職できません。

昨日難病相談支援センターのHP見ましたが、就職についてはハロワの
「障害者窓口で」って…。なんですかその冷たい対応はと思ってしまい
ました…。というか「障害者なんだ…」という事がものすごくショック
でした。確かにプレドニン飲んでますけど、普段は本当に元気なのになぁ
…と思います。

でもやっぱり毎月病院に通ってるから受給者証は必要だし。すごい複雑な
気分です。

医療券更新まだｺﾈｪw
通らなかったらその旨連絡あるよね？
書類不備でもかなり早い段階から連絡あったくらいだものなぁ

と独り言

>>435
二ヶ月すぎて電話確認したらあっさりと不承認と言われた
まだ郵送されないから不承認の理由が分からず再申請が出来ないぜ

初申請のときは臨床報告書の添付を忘れたんだ。
そうしたら直ぐにその旨連絡があった＞東京都

なんか、今年は微妙にフォーマットが違ったような気がしたんだけど（気のせいか）、
承認基準変わったのかな？

>>433
「難病は治らないから難病。何をしても同じ」という考えは担当医のもので、その考えを肯定するつもりは毛頭ありません。
私や父のしてきた事は、できる事のうちのごくごく一部なのも分かっているので、このまま諦めるつもりもありません。

「手術を任せられる医師と出会えて」という発言ですが、それイコール「完全に信頼している」という意味ではありません。言葉足らずでした。
私個人の意見ですが、担当医への信頼は多かれ少なかれ必要だと思います。
その気持ちによって、手術を受ける際の心境も私は変わるのではないかと思うのです。
どんなに優秀で腕のたつ医師に出会えても、病気や手術に対する不安は取り除けませんし、本人の意思が何よりも重要なのは十分に承知しています。
ですが、症状が悪化しても同じ痛み止めしか処方してくれず、セカンドオピニオンにも応じない医師に手術をしてもらいたいと思いますか？
医師の対応は様々ですが、信頼(とまではいかなくとも)があるのであれば、ないに等しい医師に託す時よりも、手術やその決心する際の気持が違ってくるのではないでしょうか。
患者にとって、手術は容易に決心できるものではありません。簡単な手術であっても恐怖心は拭えません。
何度もセカンドオピニオンを申し出たのですが、それを拒否するので医師に不信感を持ってしまいました。
そのような個人的な考えが「手術を任せられる医師と出会えて」という発言になってしまったのです。
不用意に発言してしまった為、>>433さんや皆さんに不愉快な思いをさせてしまった事をお詫び申し上げます。

私のせいでこのような事になってしまいましたので、私へのレスが付かない限り、発言は控えたいと思います。申し訳ありませんでした。

>>438
自粛するほど殺伐としたとは思えないけど？

ノアの志賀賢太郎なんか難病を克服して再びリングに上ってるし
難病って言ってもピンきりだな

確かに治療法もなく、発病したが最後の病気もあるのは確かだが
ちゃんと治療すれば社会復帰可能な難病だってあるのも事実

>>440だよね。私は自分から言わなければ難病なんて思われない軽度。
でも逆にそれが辛かったりする。周りに理解されませんからね。
今それを痛感してます。

>>439
そう言って頂けると有難いのですが、>>433さんを傷付けたのは事実です。
そのようなつもりで書き込んだ訳ではないので、このような誤解を招くのは非常に辛いです。
ですから、自発的に書き込むのは避けます。

442さん、ごめんなさい。私の言い方がいけなかったです。
好きで難病になったわけではないという思いが強くでてしまいました。
見た目は私も難病なんて思われなくて、つらい思いでいたので、きつい言い方になってしまいました。ごめんなさい。
でも、つらいのも苦しいのも私だけではないです。手術を決めても、まだ心の中で受け入れられずにいる気持ちも正直あります・・
顔も名前も知らない皆さんのいろんな考えや思いに触れ、救われ助けられ自分の励みになります。時には怒りになっても、涙になっても、いつかは笑顔に通じるものだとおもっています。
これからも、いろんなお話しませんか？
悩みを相談しませんか？許していただけますか‥

>>443
「許していただけますか」なんて言わないで下さい。
取って付けたお返事ではなく、>>443さんの正直なお気持ちが伺えたので嬉しいです。
私自身が頚椎後縦靭帯骨化症を患っている訳ではありませんので、ご本人のお気持ちを察する事ができず、不謹慎な書き込みをした自分に対して情けなく思っています。
以前にも書きましたが、頚椎後縦靭帯骨化症を患っている人とお話するのは初めてだったので、そういう意味で大変嬉しく思いました。
(文章が下手なので誤解を招くかもしれませんが、難病を患っている方が居る事自体を喜んでいる訳ではなく、お話できる事が嬉しいという意味です。)
ですが、不安を煽るような事を言ってしまったのは事実ですので、心からお詫び致します。

私の父は63歳ですが、その父の落ちこみようを考えると、30代で頚椎後縦靭帯骨化症になってしまった>>443さんの戸惑いや先行く不安は相当なものだと思います。
私も30歳になりましたが、今父や>>443さんと同じ立場になったら…と思うと、自分の発言がいかに不謹慎であったか思い知らされます。
実際に、父の考えは私の考えと多少違いますし、本人の意見(意志)がいかに重要であるか、改めて勉強させられました。
そういう意味でも、>>443さんのご意見はとても参考になりました。ですからもう気になさらないで下さい。

相談や雑談もしたいのですが、こちらは「「「難病相談支援センターについて」」」のスレなので、他の皆さんの邪魔(スレ違い)になってしまいます。(今でも十分スレ違いですが…)
皆さんの妨げにならないのであれば、またご意見を頂戴したいと思います。
頚椎後縦靭帯骨化症を患っている方が>>443さん以外にもいらっしゃるなら、新スレ(専用スレ)を立てる方が意見交換できていいと思うのですが、こちらを閲覧している頚椎後縦靭帯骨化症の方はどのくらいいらっしゃるのでしょうね。

連投ですみません。
気になっている事があるのですが、レスが伸びないのは私の書き込みが邪魔をしてしまっているからなのでしょうか？
スレ違いを承知の上で書き込んでいますし、いつも長々と書いてしまうので、それが気掛かりでなりません。
大切な情報交換の場を汚してしまって申し訳ありませんでした。
それから、>>444の名前欄は442の間違いです。>>422さん、すみません…。

>>445
スレが立って2年2ヶ月が過ぎているのに
いまだ書き込みが450弱

>>1から日付を見ていけば判りますが、
ここは基本的に過疎スレですので

>>431
>該当スレが立つまで

ないものは自分で立てればOK

難病者のなかでも現行の障害者手帳を取得できない人にも、各障害福祉政策を利用
できるように拡充を図ってもらいたい。

>>447 が、いいこといった。

>>446
>過疎スレ
気になっていたので、そう聞いて少しホッとしました。

>ないものは自分で立てればOK
アドバイスありがとうございました。

専用スレを立てて来ました。
またお邪魔する事があるかもしれませんが、その時は発言に気を付けます。
皆さんのご快復、心からお祈り致します。

>>443
宜しければ、頚椎後縦靭帯骨化症のお話はこちら↓でしませんか？

【難病】頚椎後縦靭帯骨化症
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1159305823/

おはようございます。
450さん！
ありがとうございます。これから病院いってまいります。それでは後程‥

更新医療券やっときた〜
ここまでギリギリなもんだっけ？

来年はＳＬＥはどうなるのだろう……
パーキンソン病と潰瘍性大腸炎の患者さんたちが可哀相だ。

ここは落ち着いてるね。
漏れの病気スレは酷過ぎ。
まともな神経で病気について語れない。

>>454
何の病気のスレ？

>>455
レックリングハウゼン氏病

初めは患者個人HPの避難所かとおもーた。
ｲﾔｲﾔ､､とにかく酷い。
受給者証もらってる人少ないからこのスレには来ないのかな？

a

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2006/10/07　《第１１９号》

◆障害者の応益負担を凍結します◆
１０月４日民主党次の内閣で、障害者自立支援法案の改正案の提出
を了承していただきました。これは閉会中から衆院の山井、園田両
議員と三人四脚で準備してきた法案で、４月に始まった障害者の応
益負担を凍結する内容です。
安倍総理は「年齢、性別、障害の有無にかかわらず、だれもが（国
づくり）に参加できるような環境をつくることこそ政治の責任」だ
と所信を締めくくりました。ならば、利用料が払えなくなって小規
模作業所を辞めていく障害者や、もともと低い給与が全く出なくな
って施設を去らざるを得ないスタッフは、総理の目にどう映ってい
るのでしょうか。法制局での字句の調整が済み次第、提出する予定
です。法案と緊急提言の概要↓
http://www.tani-hiroyuki.com/shogai.html

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2006/10/07　《第１１９号》

◆難病患者の声に耳を傾けよ◆
１０月３日民主党難病対策推進議員連盟を主宰しました。今年３月
の与党議員による国会質問を契機に、厚労省は難病のうちパーキン
ソン病と潰瘍性大腸炎患者の医療費補助を見直す検討を開始。８月
９月と専門家だけの会合を開き、十分に患者の声を聞くことなく
１１月にも軽症者の補助を打ち切る方針を決めようとしています。
そこで患者団体と厚生労働省との協議の場を持ちたいと設定。急で
したが１０名の同僚議員と多数の秘書さんに参加いただき、軽症と
いっても薬漬けが前提であり、薬代は重症者と変わらないなど、２
時間近く意見交換しました。補助対象の縮小は１９７２年に始まっ
た難病対策史上初めてのことで、ねらい打ちにあった患者団体はも
ちろん、その拙速な決定プロセスに全国の難病団体が強く抗議して
います。今後議連として大臣へ申し入れすること等を検討したいと
思います。

鹿児島の難病センターは酷かった。就職の事相談したら、自分で探せの一点ばり。難病センターてなんなんだと思った

何相談したらいいのかわからんな。

鹿児島は酷かったけど、熊本と佐賀は、すごくよかった。障害年金の事から、学校、在宅ワークの事まで詳しく教えてくれた。地元の難病センターがダメなとこなら、違うとこあたったらいいぞ。

県外の患者でも利用できるの？
私の場合、所在地までが遠すぎて、電話利用しかできないみたい。
他県なら、直に話をしにいけるほど近いんだけど。

特定疾患の受給者証は、住民票を置いている、都道府県から、交付されるの
ではないかな？

詳しくは、難病相談・支援センターに問い合わせてみては？

都道府県難病相談･支援センター一覧
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm

難病の無料治療縮小、軽症は有料化　厚労省方針 2006年10月17日08時01分
http://www.asahi.com/health/news/TKY200610160376.html

　厚生労働省は、難病の治療方法や原因を究明する事業の対象となる病気を来年度から見
直す方針を固めた。これまで４５種類の病気を対象に治療費を無料にしてきたが、対象患
者数の多いパーキンソン病や潰瘍（かいよう）性大腸炎について、軽症者などを無料の対
象から外す方向で検討している。予算の大半が治療費に回り、本来の目的である研究費が
捻出（ねんしゅつ）できないのが理由だ。７２年の事業開始以来初めての見直しで、新た
に別の難病を指定することも視野に入れている。

　難病対策では、新たな病気が次々と追加される一方で、原因が判明するなどして指定を
外れたものは一つもない。難病治療のうち保険が適用されるものについて、患者の自己負
担分が公的に支給されている患者数は５４万人に膨らみ、昨年度の総額は７６０億円。一
方の研究費は２０億円だけになっている。

　このため厚労省は、９７年に決めた難病指定の要件を満たさない病気について、見直す
ことにした。（１）希少性（おおむね５万人未満）（２）原因が不明（３）効果的な治療
が未確立（４）生活への長期の支障がある、の４要件で、パーキンソン病（支給対象者約
７万３０００人）と潰瘍性大腸炎（約８万人）が見直しの対象となっている。

　この二つの病気については、無料対象者を重症者に絞り込むなどして、５万人に収まる
ようにする方針だ。除外された人は、通常の医療保険制度が適用され、自己負担が発生する。
（つづく↓）

（つづき↑）
　今年８月、厚労省は「特定疾患対策懇談会」（金沢一郎座長）を開き、患者数の多い病気を
対象から外すことを検討した。しかし、患者団体は反発。全国パーキンソン病友の会は
「薬代の公費負担がなくなれば、月５万円の負担増の人もいる。働き盛りで発症し、収入
がない患者も少なくない」といい、潰瘍性大腸炎などの患者組織の萩原英司・世話人は「補助がなくなれば、自己負担が厳しくて病院に通う人が少なくなり、研究に協力する人も
減ってしまう」と反対している。

　その結果、懇談会は「特定疾患からの除外は行わず、希少性の要件に収まるよう対象者
の範囲を見直す」との方向でまとまりつつあり、厚労省は、この方向で見直しを検討していた。

　現在、胆道閉鎖症や１型糖尿病など少なくとも九つの病気の患者会が新たな難病指定を
要望しているが、すでに指定されている難病の患者数は毎年増えており、０３年以来、
追加指定はされていない。

　厚生科学審議会難病対策委員を務めた小池将文・川崎医療福祉大教授（社会政策）は
「難病の研究促進と患者の治療費軽減を抱き合わせで解決しようとしたことに根本的な問題
がある。財源も研究費の形をとったため、財政難の時は予算確保が難しい。研究を進める
べき難病は他にもたくさんあるのに、国は事業から外される患者の痛みとの間でジレンマ
に陥っている」と話している。

その朝日の記事で文句言おうと東京本社に電話したがでねえでやんの

「４５種類の病気を対象に治療費を無料にしてきたが」これ嘘じゃん
申請が通ればの話だろ？通らない患者は自腹で毎月ウン万円の医療費払ってんだよ

通っても無料ではないよ

そうだった
通ってたらうちの場合は外来で1万前後が限度額だ

このスレの>>394　に見付けたけど
パーキンソン病と、潰瘍性大腸炎については、前から噂があったみたいですね。

ちょっと検索してみたら、こんなのが、
パーキンソン病・潰瘍性大腸炎への公費補助縮小について道議会に要望書を提出する
http://www.do-nanren.jp/new/zenkoku/4-nan-taisaku/z4-060926-nt-01.html
（06/09/27 UP）

　■ 難病医療費適用範囲見直しについての要望書（ＰＤＦ形式）
http://www.do-nanren.jp/new/zenkoku/4-nan-taisaku/z4-060926-n_yobo.pdf

　あと、４５疾病については、>>399に難病情報センタ−からのコピペが
ありました。

＞現在、特定疾患は121疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。

朝日記事中の

　厚生科学審議会難病対策委員を務めた小池将文・川崎医療福祉大教授（社会政策）は
「難病の研究促進と患者の治療費軽減を抱き合わせで解決しようとしたことに根本的な問題
がある。財源も研究費の形をとったため、財政難の時は予算確保が難しい。研究を進めるべき
難病は他にもたくさんあるのに、国は事業から外される患者の痛みとの間でジレンマに陥って
いる」と話している。

これも、そもそも特定疾患の創設自体、確か、スモン訴訟だったっけ？
難病の研究促進と患者の治療費削減の抱き合わせの形で、出来たんです
よね。永遠に右肩上がりの経済成長が継続でもしない限り、いずれ、行き詰まる
ことは見えていたんですよね。

フジテレビ　スーパーニュース　4時55分
▽悲痛・・・衰えゆく難病　せき髄小脳変性症　体が動かず会話も困難
50歳で発症・・・最愛の妻　夫が支える涙の闘病記　少年も必死

　　 。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆
　　　　　　やまのい和則の
　　　　　　　　「軽老の国」から「敬老の国」へ
　　　　 　 - Yamanoi Kazunori Mail Magazine -
　　　　　　　　　　　　 第873号（2006/10/18）
　　 。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆

◇昨日の朝日新聞の一面にも出ていましたが、厚生労働省は
　難病の無料治療範囲を縮小する方針を出しました。
　パーキンソン病と潰瘍性大腸炎です。患者がそれぞれ５万人を
　超えて財政が厳しいので、有料化するとのこと。
　先日も患者団体の方々から「助けてほしい」と」切々たる要望を
　受けました。

　患者の方々は、医療費の負担以前に、正規の仕事に就きにくい、
　収入が低いなど、家族も含めて苦しんでおられます。

　難病は原因不明。だから、難病。何ら患者に落ち度はありません。
　このような何の罪もないのに難病に襲われた患者さんや家族を
　守ることこそが、政治の最大に使命ではないでしょうか？

　リハビリの半年上限問題や障害者自立支援法も同じですが、
　単なる財政の論理で、弱い立場の人々を切り捨てるのは大問題。
　貧困者、家庭崩壊、自殺者が増えます。これでは、「再チャレンジ」
　どころではありません。

朝日の一面頭にきた！
まるで私達難病はただみたいに勘違いをされるよ。
私も自費一万はかかっているし。
それに人数の問題ではないと思う。
だったら重度と軽度と分ければいいし。普通に生活できる人とできない人とでは違うからね。
なんか悲しいね。

申請初めてしました。
点数的には認められないけど、手術をするのなら予定年月日を書いてくださいって保留でした・・9月の時点では、三ヶ月待ちの入院予定だったからドクターもなんとも書けないと思うの。
秋〜冬に手術計画中って記入してあったんだけど・・今月にはいって、12月に手術が決まったんです。申請の時期が早かったのかな‥とも思ったのですが、記入時期より症状がすすんでいるし、書類をもっていくのもつらいです‥
国や県は、患者の気持ちや生活をもっともっと理解して欲しいです。
自分勝手な気持ちでしょうか・・

>>474
職員の人に頼んで、書類を受け取りに来てもらうことはできないの？
私の市では、動けない患者さんには職員が訪問して対処しているよ。

こちらでは基本的に本人が窓口に持参すること、ってあったな。
自分はすごい近所でラッキーだったけど、いざ行ってみたら
受付窓口は2Fで、エスカレーターもエレベーターもなかった。

ぜいぜい言いながら登ったよw

あれ、駅から歩いて行った人はもっと大変なんだろうな。

保守

申請の書類の中に
現在、心配なこと。等を書くのがあるが
愚痴聞いてもらう感じで毎年書いてるけど、ホント書くだけ。
病気に対する医師の理解、知識がない。
とか書いてもどうすることも出来ないしね。
他の人がネット検索して東京とか有名な医師の所に
行ってるのわかるわ。

age

現状、臓器ごととか法は悪化の一途だからねぇ。

病名も原因も不明だけど脳血流などの検査結果や
症状の進み方からいっても長くないので早くして欲しい
ヘリウム（←希ガス（←シリアスな雰囲気崩壊な声

特定疾患と身体障害者手帳ってどっちが取るの難しいんだろ

今日のテロ朝の夕方のニュース見た人、いるかな？

>>482
上にも書いてあるが、朝日新聞の記事を映像化したようなもんだろ
医療費無料が3割負担になるとか言ってた奴

各々で自己負担額の違いもあるし、申請が通らない場合もあるのに
無料が有料になるなんて許せない！ってお話

いつになれば難病者が法的に障害者の定義に組み込まれるのだろうか？
このまま、谷間の障害者でありつづけるのだろうか？
定義に組み入れられれば、ハロワでも付帯決議とかの意味不明さから
脱却して、正規に障害者窓口であつかわれると思うのだが。

>>484
うちは難病認定はされなかったけど、障害認定はされたよ

>>484
そうだな、難病者が障害者の定義に未だ入らないのは何故なんだろう？
このままの状態じゃ死活問題だよな・・・。

このスレ、良スレだと思うから見てる人、皆に言うんだけど、
現実的に俺らに出来ることとしたら、どんなことが出来るか考えてみない？
俺は今あまり良い病状にないけど、こうして何とか書き込めるときはある。
難病患者が障害者として認定され、より良い福祉を受けられるには、
やっぱり署名活動しかないんだろうか？

署名もいいけど、バックに大きな団体についてもらうのがいいんじゃないのかな。
難病者にはこれがないから、軽く扱われる。
難病友の会もあるが、力は弱い。

>>487
ごめん、俺頭悪いんだけど、
大きな団体ってスポンサーって意味ですか？
それとも政治に影響のある団体？
政治に影響力のあるってどんな団体があるんだろ？

>>488
日本医師会

>>487私も同感です。
結局友の会に行ける人は軽度の人だけだから、そういう人が騒いでも、この程度か・・にしか思われない。
軽度の人が重度の人の為に動くしかないのでは？
私は重度だから、難病指定のみでは生活不可能だから、障害取りました。
でもそれではだめだと思う。
三年目にしてやっと障害４級ですから。

障害4級でそんなに生活変わる？
うち3級だがあんまりメリットないんだが

>>491正直、４級でも不満です。
ただ子育てあるし、少しでもヘルパー代出してもらえるのと、駐車OKになる事ぐらい。
公費負担はそこまでしてくれないから。
障害もあきらかに手や足のない人より見えない苦しみには厳しいもん。
まー世の中にずるい人さえいなければ、こんな厳しくならないよね！
政府に頼むとしたら、福祉は公明党らしいよ。
くだらない議論ばかり国会でなされているの見ると、私達難病はいらない物みたいよね。
好きでなったわけじゃないのに。
知り合いの人は亡くなる三日前に障害一級になったって。
公費負担だって・・自己負担今年おもいっきり上がったし。
でも世間ではただと思われているし。
スレ違いならすみません。ここにしか書けないので。

あなたは安倍内閣を支持しますか、しませんか？

世論投票に参加しましょう！
このページの右下に投票できます。
http://seiji.yahoo.co.jp/

私がここに書き込んでいいのか、分からないのですが、私も
病名は付いていないですが、難病で仕事ができなくなりました。
病名が付いていないので、難病にもならないかもしれないですが、
自分の場合は医療ミスが原因で頭蓋　頚椎　骨盤が歪んでしまい、
眩暈と動機が頻繁にあります、歪みを治そうと様々試みましたが
さらに症状が悪化します。その原因は医療ミスされたところが完治していないせいだそうです。
治療方法はなく、何年かかって治るのか分からないのですが、
安静にしていると少し良くなります。

楽観視して無理をすると悪くなります。
辛いのは医療ミスした医者はそれを認めずに術式開示もしてもらえず
何の謝罪も　金銭的謝罪もないことです。
何年間も治すために１００万円以上使ってしまいました。
仕事が出来なかった年数分の給料分と精神的苦痛、治療費用
を出して欲しいです。

それはどっちかというと　後遺症というのではないですかね？

裁判すればいいじゃね
裁判沙汰になるまでゴネたら謝罪はともかく、金はくれるだろ

即訴訟でなく和解や調停など経てみては。
どっちにしても専門家を付けたほうが良いでしょう。

ところで、骨盤等が歪むような医療ミスとはどんな病気に対する治療なのでしょうか？

でもスモンは難病に入ってるよね

難病でも特疾に入ってない病気があったり、
難病で障害者手帳貰える人もいたり・・・。
公平さに欠けるよな・・・。

>>495 そうですね、どちらかというと後遺症ということかもしれません、
ただ、無理をすると悪化するので、症状が進行してしまう恐れもあります。

弁護士に何度か相談しましたがカルテがないと告訴は無理みたいで
カルテはもう破棄されてしまいました。あったときに見たことがありますが、
改ざんされていました。　

497さん　私の医療ミスは非常に珍しい症例です。その分野に相談しても
今までされた患者がいない為、数年間はそのミスさえ医者に信じてもらうことが
できず正しい治療を受けることが出来ませんでした。その間にも症状は
進んでしまい、こうなってしまってからやっと認められ再手術を受けることが
できました。ただ、悪化したところが重い為、治るまで年数がかかるだろうと
思います。　しばらくは家で安静にしていないといけません。
でも、訴えること諦めてないです。手術して取った部分から
ミスをした証拠がでてきて、それは保存してあるので、強い武器になると思います。

医療ミスごときで難病とか言っているカスには天罰がくだる。

>>501 あなたには　元々健康だったのに　医者の為に健康を損なわれ
それまでの生活を変えられてしまった苦しさは分からないでしょう。

だがスレ違い
お前にも難病患者の苦しみは分からないでしょう。

>>501 >>503
本気でそう言ってるのなら同じ難病患者としてとても悲しいです。
医療ミスごときって･･･。ひどい。

>>500
症状や事情の違いはあれど、辛いのはよく分かるよ。
俺は難病（特疾認定）で、医療ミスの為に酷い目にあってるから。

だけど、やはりここは「難病相談支援センターについて」のスレなので、
自分にあったスレ（後遺症や医療ミスなど）を探すなり、
無ければ自分でスレ立てするなりした方がいいとｵﾓ。
ここで苦しさが分かる分からないを訴え、議論するのはスレ違いだよ。
おまいも辛いだろうがガンガレ！！

>>504
俺は「ごとき」なんて言ってないが？
難病患者ではないのだから、苦しみが分からないのは当然じゃん
もちろん俺も医療ミスの苦しみは分からない

ここの住人は人それぞれ辛い目、苦しい目にあってるんだから
自分だけが苦しい目に合ってる被害者顔するんじゃねって言いたいだけ

原因が分かるだけましじゃん、予後が安定してるだけましじゃん
こっちは原因不明、予後も余命は平均5年
泣きたくなるのはこっちだよ

どんな病気よ？

>>506
「ごとき」については一緒のくくりに思われてしまいますね。すみません。
>>506はスレ違いな自分語りされたのがひっかかっているの？
>>502の書き込みは>>501の物言いに対して正当な反論だと思います。
それに大して「お前」よばわりで批難する事はないでしょう？
きつい事言いますけど、私から見たらあなたの方が他人を妬んで
人の痛みも知ろうとしない被害者面した人間に見えます。

あまり進んでないスレですし、有効活用してもらえればいいんじゃないですか？

>>504 さん　ありがとうございます。あなたの言葉　温かいです。

>>505　さん
確かにそうですね、505さんも　辛い目に遭っているのですね。
後遺症とか　医療ミスのスレを見てみようと思います。
ただ、ここに来たのはここの人たちがなんだか、優しそうに感じたから
書き込みをしてしまいました。
難病と認定されたら何か変わるんじゃないか、などと甘い考えを
持っていたのも事実です。
ここの皆様　お体　大変かもしれませんが　そんな人たちが皆
生きてる、一人じゃないんですね、そう思うだけで少し心強くなります。

私がまた言うのも変かもしれませんが
506 さんの原因不明とは　その余命さえも判明してしまうほど
重い何かの病気なのですね、　もし、体が動くようなら諦めないで
色々な病院に行ってみたらいいと思います。私も医療ミスを認めてくれるまで
日本全国の病院に１００件以上行けば良かったと後悔しています。
数件の病院に行って　結果を聞いても　その病院が知らないだけで、
研究していないだけかもしれない、諦めてほしくないです。

ＩＢＤとＰＤ、功労賞のＨＰにうぷされたので確定のようですが、

署名とかは、これまでもいろいろだしてる経緯があるみたいだけど、なかなか
難病者に対する政策は改善されてるとは思えない。ただただあまんじて福祉
後退策をうけいれているだけだしな・・・・国はあらゆる社会保障を減らし続け
ている現状のなか、決定する人たちはそういう方向になんら影響うけない人たち
だし・・　将来すごい世の中になっていくんだろうねぇ。

>>512
変なところで改行するから縦読みかとｵﾓﾀＹＯ！

やっぱ難病患者から国会議員が出ればいいんじゃね？
でも殆どの難病患者はそんな激務に耐えられんからなぁ・・・(´・ω・｀) ﾄﾞｼﾖ

私も痛みさえなければ、議員立候補して、難病についてバンバン言いたいよ。

私もこのスレしか難病について書けないから・・医療ミスであろうが、辛い思いしている人は書いてもいいと思うな。
スレ違いごめんなさいと書けば別にいいと思うよ。

>>511
なにが？

結構、難病持ちの国会議員とか障害者とかいるんだけどな。

まあ、そういう人って、ものすごく手をさしのべてあげたい！と
いう人になるか、逆に、おれはこんなに頑張って国会議員に
なってるのに、こいつらはなぜなにもしないんだ？と批判的になる
二つに分かれることがおおいとのことなので、まあ、難しいですな。

>>514
>医療ミスであろうが、辛い思いをしている人は書いてもいいと思うな。
514の優しい気持ちは分かるけど、やはりここは難病関連スレなので
>辛い思いをしている人は…なんて言ってしまったら
ここ「難病相談支援センターについて」の意味がなくなってしまうのでは？ 医療ミスやその他の辛い思いをしている人が書きたいなら、
専用スレを立てるべきじゃないかなぁ。
じゃないと、難病の人の書く場所がなくなってしまうよ。

>>517
終わった話掘り返すなくそが
また荒れるだろ

>>518
だったらんな喧嘩腰で書くなよ糞が

>>519
おまいはｱﾎか？2ch耐性のない奴はよそへ池

もちつけ

2ch耐性ってなんだよｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

バカにしか見えない耐性です

医療費補助の対象見直し＝パーキンソン病軽症者ら除外−厚労省懇談会
(時事通信社 - 12月11日 22:10)
　厚生労働省の特定疾患対策懇談会（座長＝金沢一郎国立精神・神経センター総長）は１１日、
難病として特定疾患に指定されているパーキンソン病とかいよう性大腸炎の軽症者など
一部患者について、医療費補助の対象から外すことを決めた。
　見直しは１９７２年の事業開始以来初めて。
来年１０月以降、対象外になる患者には通常の医療保険制度が適用される。
［時事通信社］

最悪だ……

【医療】難病医療 初の切り捨て　９万人が対象に　厚労省懇談会が意見[12/12]
http://live14.2ch.net/test/read.cgi/wildplus/1165933835/

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　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2006/12/15　《第１２３号》

◆難病対策の対象削減で厚労大臣に申入れ◆
１２月１５日、民主党難病対策議員連盟を代表して、柳澤厚生労働
大臣宛の申し入れを厚生労働省外口健康局長に手渡し、難病患者の
医療費公費負担の対象者削減の動きに対し、この申し入れの内容を
施策に反映させるよう、強く要望しました。

参加議員からは「地元から本当に生活が厳しくなるとの声が届いて
いる」「既存のしくみにこだわらず、予算獲得のための工夫に一緒
に知恵を出し合いたい」などの発言があり、外口局長は「大臣に報
告し、申し入れの内容を受け止めてしっかり対応していきたい」と
応えました。最後に私が「制度の再構築が必要。法制化を含めた大
きな視点で考え、くれぐれも拙速な対応をしないようお願いする」
と締めくくりました。申し入れ内容のポイントは以下の３点です。
（１）拙速に結論を出さず、患者の声を聞いて慎重に検討し、来年
から実施するような暴挙に及ばないこと。
（２）特定疾患への指定を要望する稀少疾患について迅速に指定を
行い、当該事業における国の負担率を、来年度において７割以上に
上げ、その為の財源を確保すること。
（３）難病患者に対する福祉制度として、医療費公費負担制度を整
備すること。そのために必要な法制化についても早急に検討を始め
ること。申し入れ本文↓
http://www.tani-hiroyuki.com/pdf/061215nbm.pdf

谷ひろゆきのメールマガジン読者の皆様へ
日頃よりご愛読ありがとうございます。

前号の１２３号でお知らせした谷博之の１２／１８月曜夜のニュー
ス（ＴＢＳ筑紫哲也ＮＥＷＳ２３）への出演（録画インタビュー）
は、他のニュースとの兼ね合いなど最終的な編集の結果、取り止め
となったとの連絡が入りました。残念ですが谷が取り組んできたＯ
ＤＡ問題については短い時間ですが放送されるそうですのでご関心
のある方はぜひご覧下さい。
───────
谷ひろゆきメルマガ編集人：稲見圭（いなみ・けい）谷博之事務所

◎参議院議員谷ひろゆきメルマガ：やまこえ谷声のバックナンバー
⇒ http://blog.mag2.com/m/log/0000076761/

色素性乾皮症（XP）の難病指定を求める請願
色素性乾皮症(XP)を特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定してください!
http://www.geocities.jp/xp_shomei/

ＸＰを特定疾患に、署名６１万人分提出
http://news.tbs.co.jp/20061218/headline/tbs_headline3450853.html

紫外線を浴びることができない難病「色素性乾皮症」の患者団体が厚生労働省におよそ６
１万人分の署名を提出し、この病気の患者に医療費の助成などを行うよう要望しました。
　患者団体は色素性乾皮症（ＸＰ）について、国の「特定疾患」に指定して医療費の助成を
行うとともに治療法の研究を急いで欲しい、紫外線をカットするクリームや衣類などの費用
に援助を行って欲しいと要望しました。

　この病気は紫外線を浴びると皮膚ガンになる上、年齢を重ねるにつれ重い神経症状が出る
難病で、日本には５００人ほどの患者がいるとみられています。

　患者の長谷川恵さん（２３）の母親の雅子さんは記者会見で「娘はもう自分で食事を
とることもできないが、これから治療法が開発されて小さい患者さん達が救われること
を願っている」と述べました。（18日19:20）

難病関係の記事は、少ないですけど普段の生活を送っていく
上で、参考になりますよ。

医と健康のフリーマガジン「Lohas Medical ロハス・メディカル」
http://www.lohasmedia.co.jp/

創刊されてから、１年ほどになります。
上記ＨＰ中に照会されていますが、首都圏では、おもだった病院では、
無料で配布されてます。
http://www.lohasmedia.co.jp/medical/hospital.html

ブログ
http://www.lohasmedical.jp/blog/

インチキＨＰ宣伝乙！

つーか「線維筋痛症」認めてくれ。

あけおめー

障害者手帳が欲しい。
難病で特疾認定だけじゃ、医療費一部しか免除じゃない。
外見じゃわからないだろうが健常者と同じ事はもう二度と出来ない。
この前電車で捻挫してる若い姉ちゃんに「席立ってくれ」って言われた。
これから大学病院にいく途中だったんだが、ね。
あちこちかなり痛かったんだけどね
妊婦マークのバッチが出来て難病バッチが出来ないのは差別だと思う。

＞難病バッジ
それいいと思う。
前に務めていた会社で体調が悪いので(病名を知ってるのに）
シフトを変えてもらおうと思ったけど「どこが悪いんだ」って。
私は仕事中はできるだけ普通にして残業もしていましたから。
今でも見た目は普通だし元気そうで病気には見えない。
難病者にはなにもないから周囲の目は冷たいよね。
私も1時間以上電車に乗っての通院なのでつらいです。

ただ、そういうときだけ「難病です」を利用するのってなんかヤダナー。

まあ、遊んでて怪我したような奴のほうが座りやすい電車の席ってのも変だよね。

難病相談・支援センターの整備について
１　目　的

　難病患者・家族等の療養上、生活上での悩みや不安等の解消を図るとともに、
電話や面談等による相談、患者会などの交流促進、就労支援など、
難病患者のもつ様々なニーズに対応したきめ細かな相談支援が行えるよう、
都道府県毎の活動拠点となる「難病相談・支援センター」を設備し、
既存の在宅療養支援施策等とも連携しつつ、地域における難病患者支援対策を
一層推進するものである

age

平成19年度国政モニター募集
ttp://www8.cao.go.jp/monitor/monitorbosyu/h19bosyu.html

>>531さん　このスレで、認めて欲しい、とのこと。
ここのスレは、厚生労働省が、認定した「難病」121ある
疾病の「特定疾患」の今後の行方について、情報交換、
意見交流しているわけです。

ここの板に　線維筋痛症
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1146017503/l50
というスレがありますよね。
線維筋痛症の患者さんに呼びかけて、署名運動などを行って、
特定疾患に認定されるよう、厚生労働省に働きかけてはいかがでしょうか？
特定疾患都市て認定されたら、医療費、それから稀少難病ゆえに滞りがちな
治療法に向けた研究費の助成などが計らわれるようです。理解ある専門医
の方にも協力していただくとよいかもしれませんね。

実際、ここ数年、特定疾患として認定された疾患、ないんですよね。
特定疾患についての説明は、難病情報センターに詳述されています。
http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html

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　　やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2006/1/25　《第１２５号》

こんにちは、谷ひろゆきです。２５日、第１６６通常国会が召集さ
れました。夏の参院選に向け、私にとっての最後の国会論戦です。
民主党は「格差是正国会」と名付けましたが、さっそく冒頭に大き
なチャンスをいただきました。皆さんからいただいたご意見を下に、
議員生活２８年の全てをかけて、安倍総理以下関係大臣に挑みたい
と思います。ぜひお誘いあわせの上、ご覧下さい。
━━━━━━━
１月３１日（水）午前１０時５０分頃〜ＮＨＫ
谷ひろゆき国会代表質問
○年金問題と社保庁改革
○農政の大転換について
○難病医療・障害福祉切り捨て
○教育改革のあり方　他

もの言わぬ国民に負担を次々に押しつけ、立場の弱い人々へのサー
ビスや給付をばさりと削るだけの今の政治では、格差は拡大するば
かりです。

人口減少・高齢化をチャンスと見る逆転の発想を提起し、温かい共
生社会実現のため、政治の刷新を訴えます。

生中継の為、若干時間が前後することがあります。
インターネットでも中継があります。↓
http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/index.php

「母子病棟〜密着478日!!壮絶なる愛と涙の記録〜」
http://www.tv-asahi.co.jp/dosp/

保守

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2007/2/9　《第１２６号》

こんにちは、谷ひろゆきです。先日お知らせしましたように、３１
日、「格差是正」を求め、民主党を代表して本会議質問に立ちまし
た。以下、ダイジェスト版です。
━━━━━━━
本会議質問では総理を含む大臣５人までしか質問ができません。そ
こで安倍総理、柳澤厚労大臣、松岡農水大臣、伊吹文科大臣、菅総
務大臣に、絞りに絞った以下の質問をしました。

◆難病・障害者施策◆
谷：高額の医療費に苦しむ難病患者に医療費の公費負担制度を法制
化するべき。障害手帳のない難病や発達障害者への就労支援を！
安倍総理：法制化については難病患者の中に賛否両論ある。
柳澤厚相：今年度中に新たな指定難病の選定について議論を行う。
難病・発達障害者にもハローワーク等できめ細かな職業相談・紹介
をしている。
（評：言い逃れ、虚偽答弁の疑いあり。答弁は事実に反するとの投
書あり。確認中）

質問と答弁の全文は↓をご覧下さい。
http://www.tani-hiroyuki.com/honkaigi070131.html

うちの市じゃ3級の手帳を持ってても、医療費助成されるのはIQ50以下だからな
障害手帳なんて意味ねー

3級では意味ないよ。2級になれば重度障害者として医療費の全額免除はあるけどね。

私も聴覚3級だったのが2級になったら医療費全額免除になりましたよ。薬代もです。

もう、このスレ、では、書かれているのかな？
厚労省での、審議会議事録です。

特定疾患対策懇談会

06/08/09 平成18年度第1回特定疾患対策懇談会議事録
平成18年度第１回特定疾患対策懇談会
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/08/txt/s0809-4.txt

06/09/11 平成18年度第2回特定疾患対策懇談会議事録
平成18年度第2回特定疾患対策懇談会
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/09/txt/s0911-1.txt

06/12/11　平成18年度特定疾患対策懇談会　第3回議事録
平成18年度第3回特定疾患対策懇談会
Vhttp://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/12/txt/s1211-1.txt

いろいろ、専門医の方も、苦労しているようですね。

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2007/3/06　《第１２８号》

こんにちは、谷ひろゆきです。予算審議は昨日から参院に舞台を移
していますが、本日は２つの議員連盟を開催しました。
━━━━━━━
◆民主党難病対策推進議員連盟◆
昨年末の議連による大臣への申し入れに対する回答の一つとして、
厚労省は３月１２日に第４回特定疾患対策懇談会↓を開くと発言。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/03/s0312-5.html

今回は難治性疾患克服研究事業の対象疾患（現在１２１）に来年度
どの疾患を追加するかの議論を行うとのこと。また医療費補助のあ
る特定疾患治療研究事業（４５疾患）の追加については来年度は行
わないことも明らかにしました。

これに対し、参加議員から「研究予算２５．７億円は少なすぎる」
「難病の研究は国が主体的に行うべき」「がん同様、難病対策の法
制化を」「自治体単独指定難病の削減も憂慮すべき」等の意見が出
ました。これを受け、今週中にも再度大臣への申し入れを行うこと
としました。これまで議連に寄せられた新規指定要望↓
http://www.tani-hiroyuki.com/pdf/nanbyoyobolist.pdf

保守

age

リウマチは難病？

リウマチは難病ではない。そんなこと言ってたら「癌」と名のつく病気の
人はみんな難病漢字や扱いしなければならない。

【PS3】Folding@home総合スレッド2【Cell】
http://ex22.2ch.net/test/read.cgi/ghard/1174581558/

もう、甘えるのは止めなさい

障害者手帳を持って　世間に甘えます宣言しているということはどういうことなのか理解して欲しい

どうしても甘えたかったら、まずは親兄弟に甘えなさい

それが叶わない人なら　親戚に甘えなさい

それも叶わなければ　ご近所に甘えなさい

それでもダメなら、区に甘えなさい

関係ない人にまで甘えるのは良くないよ！

ではレノンに甘えるとしよう

保守

難病の国会議員さんがいるなんて知りませんでした。

誰？

難病当事者の議員ではないけど、こんなのがありました。

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
●難病者のニーズに基づいた制度改正を提言
（難病をもつ人の地域自立生活を確立する会）
http://dpi.cocolog-nifty.com/vooo/2007/03/post_7a05.html

　DPI日本会議の加盟団体、アゲインスト（難病をもつ人の地域自立
生活を確立する会）は『難治性疾患をもつ人の生活実態調査報告書　
１．障害者福祉・就労施策の課題分析と改正に向けた提言〜疾患や機
能障害による認定から生活・就労ニーズに基づいた制度改正を〜』を
2月にまとめました。

　報告書全文はアゲインストのホームページから読めます。
http://www.k5.dion.ne.jp/~against/

　−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−

現在の障害者基準に該当されない難病者でも、何がしかの社会生活のうえで
障害をもっています。そういことを加味した就労までの一環した福祉制度
が出来て現実に機能してほしいものです。各県にある難病支援センターは、
就労までを含めたきめ細かい支援ということですが、ハローワークなりを
ただ紹介されても、障害者手帳をもつことができないと、個々の難病者の
状態を加味した就労までの一環した制度はないことになりますので、
手帳をもてない難病者にとっては、いつまでも就労にむすびつけられない状態
がつづきます。

切に、制度改正してほしいです。そのためにはこれから、具体的に何をして
いけばいいのかということですが・・・

特定疾患制度、継続されるようですね。
重症の難病については、寝たきりっ状態で放ったらかし
で済ませてしまうのではなく、完治はムリだとは思うけど、
何らかの形で、今後の生活に希望持つことが出来るように
できるといいですね。

age

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2007/4/19　《臨時号》

こんにちは、谷ひろゆきです。難病認定を求めているＳＭＡ（脊髄
性筋萎縮症）家族の会の小暮和歌子事務局長から下記のテレビ番組
のご紹介がありました。気鋭の１４歳成海璃子が演じる脊髄性筋萎
縮症の少女と介助犬のドラマです。一人でも多くの方に難病対策や
障害福祉の充実の必要性についてご理解いただけたらと思い、メル
マガ読者のみなさまにご案内致します。

４月２０日（金）午後９時〜１０時５２分　フジ系列
金曜プレステージ「介助犬ムサシ〜学校へ行こう！〜」
番組HP→http://www.fujitv.co.jp/musashi/index2.html

放置駐車違反の駐車許可特例として、ＩＢＤ患者のトイレの為の駐車許可みたい
なのができてほしいと思います。

>>564さん

障害者手帳では、高速道での駐車許可の許可証が交付されたり
しますね。

難病者も、一種の「内部障害者」なわけで、駐車許可証　のような
ものが、あってもいいかもしれないね。

難病相談支援センターができたからといって、病気がすぐ治るようになるわけではない。
直面する問題は、就労・自立支援までの一貫したしくみができていないところにある。
センターという建物ができただけでは、問題は解決しない。要は中味がどう機能して
いるかである。
センターを運営しているのが難病患者本人たちであれば、そのところは十分承知して
いるが、そうでないところもあり、たんなる病気相談でおわっている可能性もあると
あるのではないか・・？。

あるとあるのではないか　→　あるのではないか

( -∀- )救助

age

age

センターの職員の電話応対が最悪だった。
あんたたちはは社会のゴミクズなのだから、
私たちに頼らずに死んでくださいと言いたげな対応だった。
あとで民間の機関に相談したら、親身になって相談にのってくれた。
担当者が名乗らなかったので、抗議しづらいけど、抗議してやる。
患者に生きることを諦めさせるような応対をするよう、
教育されているんですね。
物凄く感心しました、さすが頭のいいお役所の方は違います。

録音してうp汁

特定疾患更新の時期になりました。

国が補助すれば機能するだろうが・・・
ほとんどボランティアだろ職員の方々も
本当に切り捨て御免の世の中よ〜

難病バッチ。いいなぁ。
真剣に、マヂ欲しい！
そしてＴＶニュースで
「難病バッチ、始まります」って。
常識にするんだ。日本の常識。
お腹の大きくなる前の妊婦が、妊婦だとわかるようにするしるしなら
見た目でわからない難病者だって、しるしが欲しい。
難病バッチ作ってくれ〜！

ストが場違いでしたら、ごめんなさい

そして、始めまして。

私も生れつきの難病です(特定)
ただ、この３０年間誰１人として同じ病名の方に出会ったことがありません
難病センターの病名説明だと、全国に存在するみたいですが…。

皆さんの過去スレを読ませて頂ただき…
『同じ考えの人』がいるんだぁ〜と思いました

難病バッチの件
障害者手帳の件

なんで…
私達難病者は、理解されず辛い思いをしなきゃいけないでしょうね

確かに、手足が不自由・眼が見えないのも大変だと思います

でも…生きられている
難病者は、だいたいの人が死を覚悟している人達です

もう少し、世間に理解され少しでも『普通』に近い生活を送りたいです

なんて病名？

病名は『特発性門脈圧亢進症』です。

そして、つい最近…
特定ではありませんが『肝外門脈閉塞症』でもあると言われました

こちらに関しては、いつ発祥したかわからないそうです。

ただ、根本の特発〜の方は…成人が成りやすいみたいで私みたいに生れつきは、ほぼ居ないらしく医者に『難病の中の¨難病¨』と言われてしまいました(苦笑)

非難されるだろうが、生存率で区別してほしいね
生存率5年50%以下の予後の悪い難病に比べれば、たとえ難病を背負っていても生きていられるんだから

↑
私のこと言ってます

私の病気の内容･･･知っています？
私もいつも「死」と背中合わせですよ(苦笑)
今まで、たまたま生きているだけ･･･危篤も何回も味わっているし、明日死ぬかも知れない病気です。
下手したら、数分後には死んでいるかも･･･｡

難病に、生存率は関係ないとも思う。
皆それぞれ、辛い状況なんだし。

私は、ただ病名を聞かれたから答えただけだし･･･
素直に私と同じ病名に出会ったことがないから、同じ病名で苦しんでいる人と出会いたいだけ･･･少しでも病気の状況も聞きたかっただけです。

>>581
健康な人、別の病気の人には同じ気持ちになれないと思っています。
私の知人は難病指定される病気を３つ抱えています。
他にも病気を患っていて、いくら勉強しても追いつきません。
私が分かってあげられないのは辛いのですが、
何とか近づきたいと頑張っています。

貴方が同じ病名を持つ人に出会えること、
そして、貴方の近くに私のような思いを抱いている人がいることを願っています。

>>577

今すぐ死ぬかもしれないのは分ったけど、どんな症状の病気なの？

このスレ見てたら、自分の潰瘍性大腸炎は、トイレの回数が増えるだけのたいしたことない病気のような気がしてきた。

特定疾患更新中

難病に軽い・重いは…
無いと思います　
それぞれ皆、症状が違うけど辛い思いをして戦っていると思うから。　

後、私の難病は一言で言えば｢血管｣の病気です。　
血管が悪いが為に、突然血流(圧力)がかかり破裂します。　
主に、食道静脈流破裂です
だから、時間との勝負で一歩遅ければ｢死｣です　
そして、破裂しない普段は…
多少なり圧力がかかる為に胃潰瘍＆腸炎が随時あり、食事が取れない日々です　

あまり、うまく説明出来なくすみません

↑だから何？

「胃潰瘍＆腸炎が随時あり、食事が取れない」

と日常生活にどう支障があるの？
みんなそれを具体的に聞きたいのだと思う。

さちさんの今までの書き込み見ただけではどこがどう悪いがために
どう生活に支障があるのかが全然わからないんだけど。

　自分は解かっているから頭の中で省略してるんだろうけど。

馬鹿？

難病って色々あるからひとくくりにこうだとは言えないけどさ、確かに症例も治療法も果てがないとは思う。
只、此処で病気の説明をして此処を見る全ての人に理解を得られるとは限らないんじゃないかなぁ…。
難病支援センターの話をするスレだよね??
病気を語るスレではないよね。支援センターは患者と国の架け橋みたいなもんだけどさ、やっぱり患者も制度や法の知識を身に付けるべきだと思うよ。お願いするばかりじゃなくてさ。

続きだけど、今の役場関係者とか医療制度の詳しい仕組み知らない奴が居たりするよ。相談に行っても話進まないのは大概それだったりする。そんな自分も難病だけどそれを背負って行くしかないんだな。長々とｽﾏｿ。

　確かにここは自分がどういう難病かを語るスレではないですね。

　で、その「難病支援センター」ってどこにあるの？

>>592

ネットで難病支援センターで検索したら
各県のセンターが出てくると思います。

全国全てにあるかはわかりませんが…。

難病支援センターってさぁ

満足に働く事が出来なくてお金に困っているのに･･･
就職相談だけでなく
障害年金・住民税や健康保険の減免・障害者手帳の交付なんて事も
やって欲しいと思う。
病気の相談は病院でも出来るし･･･。
病気以外の事で一番困っている事って経済的な問題だよなぁ･･･と。
特に家族を養っている場合･･･。
で、これらの業務って管轄が違うから手続きが大変。
しかも、それまで健康だったからこんな制度がある事知らなかったり
知っていても詳しい事わからなかったり･･･。
おまけになかなか認定してくれない。
ひとつひとつの症状が比較的軽くても
それが束になってかかってくると大変なんだって事
なんでわかってもらえないのだろう？
偉くてお金に困っていない人の感覚って
俺らとは違うんだろうな。

長々愚痴スマソ

就労相談も満足にできてるとは思えん・・

>>594
禿同。
難病が原因で起きる
合併症もあるし、どちらも支障来すし、かと言ってさ生命保険には入れないし、自分の身体の保証って何もないよね。生活が危ないから仕事して、病気が悪くなって入院してまた仕事して入院しての繰り返し…。
自分も実家暮らしだけど、親が病気に対する認識と理解力ないから体調悪くて行動が遅かったり、横になってるだけで電気代が掛るだの、食費が掛るだの言われるしで好きで病気になった訳でもないけど家族にしたら重荷だし邪魔でしかないんだろうな。

続き

話がズレてしまったけど、認定や就職に関しては就職専門の相談員も居るし、中には難病の人達も居るから一度相談してみたらどうだろうか??認定手続きや就職に関してどれだけ病気が原因で生活が困難になってるか話してみたら良いよ。
難病のフォーラムも行われてるから参加してみるって言うのも有りかも。協力してくれる人が居ないなら自分で動くしかないのが難病患者の現状なんだな。

確かに･･･
ハローワークや訓練センターetc...位は知ってるしネットでも調べがつく。
難病支援センターの現場で一生懸命働いてくれてる人には悪いが
我々の声を立法・行政に反映させてくれる場所になってくれないと
あまり意味ないなぁ。
せっかく全国にあるのにもったいない。
”仏作って魂入れず”っていう
お役所と政治家がよくやるパターンだよね。

余談だが
現在ﾊﾛｰﾜｰｸでの
難病患者や障害者の
就労を受理する所は
かなり少ないよ。
その病気に寄るけど
…。
内部疾患なら尚更難しいよ。自分ﾊﾛﾜに行ったんだけど、例えば随時を持ち歩く場合とかその保管先とかが会社が確保してくれるのか??とか。結局は病気を隠して仕事するしかないだろうけど……バレたらクビが大概だ。
難病だから拒否ってのも理解出来ないけど。いつ誰が発病してもおかしくはないのにね。長々とｽﾏｿ。

>>596
595に続けるつもりで書いたらその間にカキコしてたんですね。
スマソ

ｽﾏｿ
×随時を
○随時薬を
だった

>>596
難病支援センター家から結構遠いので近所の市役所出張所で相談してみる事にした。
障害年金だけは遠くまで出かけなきゃいけない。
自分の場合も内部疾患だけど
だんだん動けなくなるって理解しづらいだろうなぁ。
何かで支えていないと座り続ける事も出来ない。
隠せないよなぁ。こんな状態。

>>598-600
ｽﾏｿ。書き込みしておられる中に気が付かずに書き込みしてしまいました汗。
参考になるか分かりませんが、国のお偉いさん（各県出身の）が参加されて難病患者の意見や現在の国の医療や制度などを患者が自分の口で言えるのが今の所はフォーラムだと思います。自分も行ってきました。周りに頼れないから良い機会だと思い参加しました。
参考になるならと思い書き込みさせて頂きました。

>>603
594・598・602です。良い情報ありがとうございます。

フォーラムはちょっと興味があるけど。
近くでやるようなら行ってみたいかも。
遠くはちとキツイ。
でも、それより今はまず身近な役人さんを
どう口説き落とすかが先決かな（笑）
正直、毎月の生活費に困ってる。

>>604
596 597 599 603です。自分もセンターまで距離があるので電話かメールでの相談が主流です。
内部疾患は本当に予測が出来ない物だから外に出て症状が出ないか結構不安です。
自分も一番最初に相談に行ったのは役所でした。
その当時は今程特疾の手続きも困難な時でした。
役所に煙に撒かれたりするのが嫌だったから知識付けてから相談行く様にしました。
なかなか現状的には国時代の認識不足が見られますが、病気ばかりを考えて生活するのは困難だと言うのが本当の所なんで…。

ｽﾏｿ
×時代
○自体
だった。

わたしは今年突然倒れて、そして難病になりました。
今まで病気を苦に自殺した人のニュースを見聞きするたび
理解に苦しんだのですが、やっとその理由がわかりました。
医療費がこんなにかかる、老後の不安、爆弾を抱えての生活。
健康のありがたみを痛感しました。

病院のソーシャルワーカーに相談すべきか
難病センターに相談すべきか･･･
悩むところだなぁ
何が違うのだろう？

難病センター×
難病相談支援センター○
スマソ

難病だったら医療費の免除はないの？

ありますよ。特定疾患なら。病院代は何とかなる。
生活費は会社からの休業手当だけじゃまともにオマンマが食えん。
障害者手帳も障害年金も認定基準がちょっとずれていて
更にこのご時世だからなかなか認定してくれない。
難病者対策の落とし穴だよね。

それはきついね。私は一応国の特定疾患なんだけど、県での特定疾患になっては
ないので医療費の免除はないんだけど、その代わり重度障害者なんで「重度障害者
医療者証」というものを持っているので、どんな医院を受診しても全部無料。

　重度障害者なんで一応年金ももらえる。

自分の場合、病気の重さで言えば中度ぐらい。「働け」言われてもまともに働けない。
かといって年金がもらえる程の状態でもない。
主治医に「変な話だけどもうちょっとだけ症状が重ければいいのに」と言われた。

うーん。それは確かにそうかも。でも、症状がもっと重くなって体の自由が
利かなくなって医療費の免除や年金の支給が出るようになっても、それはそれで
いいとは思えないないな。

　体の自由が利かなくなると行動範囲が狭まるから今までのようにはうまく
いないことが多いし、楽しみだったこともそんなに面白くなくなるし。

　自分は今、幸いにも週に一度だけだけど働ける環境にあるので社会との
つながりはあるからまあいいかなという感じ。

自分も医療費の免除がない難病。
将来が不安です。
入院するたびに数十万単位で医療費がかかるから。
保険に入っておけばよかったけど、まさか自分が難病になるとは
思ってもみなかったし、若かったし、貧乏だったし；；

確かに今より悪くなると外（社会）に出る機会は減りそう。
少なくとも今は自力で外出出来るし。
ただ、生活費があってこその身体の自由って自分の立場なら考えてしまう。
自由に動けない人に対しては申し訳ないけど。
生活保護も考えたけどそこまで割り切れなかった。いずれ考えなきゃいけないのかな？

生活保護というのも以前は「よほど生活に貧窮している人」が受ける福祉
という印象が強かったけど、今はそんなイメージは全然ないね。

　その分、猫も杓子も生活保護の申請をするから役所のほうも認定基準が
厳しくなってしまい、本当に必要な人が生活保護打ち切られて餓死したなんて
あったもんね。

614も動けなくなった時のことを考えて、動けるうちから何ができるか調べておいた
ほうがいいよ。　例えば動けなくなってから生活保護は受けられるのか？　と
言い出すのではなく、今のうちから役所に行って将来体が動かなくなった時に福祉として
どういうことが利用できるのか？　などを前もって知っておくとかね。

　生活保護を受けると一般的には医療費が全面的に免除になるので、確かに
それは医療費の免除の無い難病の人にはうれしいメリットだよね。　市営住宅
の優先的な入居権とかもあるし。　そういうのをまずは役所行って相談してみたら？

特定疾患更新期間中

>>618
役所に行く前に弁護士に相談したほうがいいと思う。

弁護士に関しては、各都道府県にある弁護士会に電話して、紹介してもらうという方法が確実。

生活保護関係の部署は財政難の影響もあって、法律や制度に無知な素人は追い返されるのがオチなんだ。

役所としては、弁護士に同伴されての相談となると、適当な対応が出来ないからね。


ケースワーカー経験者より。

>>620
ケースワーカー経験者さん。こんばんは
ネットなどでもよく見かけるのですが
弁護士に依頼した場合、当然費用が発生しますよね。
自分も含めこれがネックになると思うのですが
相場みたいなものがわからないと怖くて相談出来ません。
お品書きと値段が出ていない寿司屋みたいで･･･。

>>621さん
こんばんは。
「弁護士に相談したいけど費用がいくらかかるのか不安だ。」ということですね。

まずは気軽に弁護士会へ電話してみて下さい。
なぜ、弁護士会へ電話相談をオススメするのかというと

基本的に相談は無料である。

弁護士費用を含め、だいたいの料金を教えてもらえる。

相談内容に応じて、その分野に詳しい弁護士を紹介してもらえる。
というメリットがあるからです。


弁護士会って敷居が高そうだなと思ったら、

日本司法支援センター（法テラス）

あなたがお住まいの社会福祉協議会


などの相談窓口も親身になって対応してもらえると思います。

弁護士さんに「こういうことで困っているんですけどどうすればいいんでしょうか？」
と聞いて「そういう場合はこうすればいいんですよ」と答えてもらうのは無料です。

　で、「こうする」ためには弁護士さんの力がいるから、それをやってもらうなら
弁護士さんに費用を払わなければいけないし、「やってもらわなくて結構です。自分で
なんとかします」という場合はもちろん費用はかからない。

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2007/08/10　《第１３８号》

◆まずは障害者自立支援法の改正に着手！◆
８月６日から連日、担当の山井、園田両衆院議員と打合せを行い、
８日には１０団体からのヒアリングを行うなど、精力的に取り組ん
でいます。従前からこの３人で担当してきましたが、参院での与野
党逆転に伴い、私が名実共に責任者となりました。「福祉の谷」と
して、障害福祉を根本から立て直すための法案を参院から提出、可
決して衆院に送るという大役をいただけたことに身震いしつつ、力
一杯リーダーシップを発揮していく所存です。

障害者手帳をとれない難病者も障害者職業訓練校に入校できるようにしろ！！

難病者も障害者雇用にカウントしろ！！

職にありつければ何でもいい

スレ違いかもしれんが、めまい（非回転性）の症状が出て10ヵ月！
ドクターショッピングしてるが原因不明！6月末で失職！
幸い「めまい症」の病名で傷病手当でしのいでるが、働ける状況では無い！
最大1年半は傷病手当でしのぐしかないだろうが、その後が不安だ！
おそらく難病にも認定されないだろうし、実際困ったよ！
やはり生活保護しかないだろう！

それもムリでしょ。手帳があれば余裕だろうけどね

629
しかたない、潔く弱者に厳しいこの国を恨み、自決しよう！

美しい国とは、汚らわしい病人や障害者のいない国のことです。

>>632
貴様はそんな言葉を吐いた事で、必ず自分に返って来る事を忘れるな！
今はまだ健康かもしれんが、罰当たりの事を言った事で神は見てるよ！
そのうちつらい病気したり、障害を負うことになるであろう！

日常生活動作は問題ないから障害者にはならないし
かといって、健康な人と同じペースでは働けないし
贅沢したいなんて言っていないのに体にあったペースで
働くチャンスもないし。この国には中間がないのか。

そんなことゆうたら、難病者は「皆そんな言葉を吐いた」ってことになる由

もう夏休みも終わりなんだからいいかげん【スルー】を覚えろよｗ

>633
いや、むしろ美しい国とは632のいうような社会を想定して推進しているとしか考えられない。
632は皮肉で言ってるんじゃないかな。

更新受給者証来た。
今年は早かった。

>どこですか？

東京

障害基礎年金２級と障害者手帳４級取得のために
書類と格闘中。
病気の確定診断に７年かかったため
記憶をたどるのに一苦労。
”どの位の頻度で通院したか”とか憶えていないよ〜〜！！
普通、通院した記録って自分で取ってますか？
オマメさんじゃないからメモなんか取っていないしもう大変。
病気と闘っているのになんでそれ以外にもハードルを作るわけ？
不正受給を防ぐためは判るけれど本当に困っている人間にとっては
すごく迷惑かつ大変。
なんか「困ってたら多少面倒でもやるでしょう。」みたいな上から目線
ビシバシ感じるのは自分だけ？
生活保護や生活資金貸出しにしてもそう。
あと、年金や保険料･住民税の支払いなんかもそう。
病気で収入激減しているのに･･･。

難病相談支援センターってこういう問題を総合的に処理してくれる場所であって欲しい。
今のままならそれこそ税金の無駄使いになっちゃう。
もっと実務的な場所になってよ！
病気で生活が出来なくなっているのにいろんな制度の隙間に落ちちゃってる人
救って欲しい。
なんでこんなに苦しまなきゃいけないんだ！？

長々愚痴スマソ

ｲｲﾝﾀﾞﾖ(´ω｀)

>>641
苦しい気持ちわかります。残酷な事言って腹立ちますが、社保庁を見てわか
るように、日本の公僕機構自体腐りきってるのは事実！
偏差値馬鹿の官僚なんか天下りして税金をむさぼることしか考えてません。
多分、この難病センターも意味の無い組織かもしれません！
俺は思うんだけど、役人のバカ共が新しい組織を作るのは、世の中になんの
為にもなってないんです。むしろ社保庁を潰し、特殊法人を根こそぎ潰せ
ば日本がかかえてる悩みはある程度解決できます。
とにかく日本の役人は最低限の人数で結構だよ！

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　　やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2007/09/15　《第１３９号》

◆障害者の一割負担凍結法案要綱が完成◆
総理辞意のニュースが駆けめぐる中、私は国会内で障害者自立支援
法改正案要綱の詰めの協議をしていました。提出に向け法案化の作
業を進めます。１２日民主党『次の内閣』閣議で了承された要綱及
び７つの提言↓
http://www.tani-hiroyuki.com/shogai.html

ありがたいけど、民主党の政治は日本の景気をどん底に落としそうだな・・・
そして極東のちっぽけな国に成り下がりそう。

障害基礎年金の審査・手続きに３ヶ月かかると言われ、
その間に餓死しないように生活保護を受けようと相談しに行ったら
”生活保護中に病院にかかった場合は無料だが
　障害基礎年金の申請が通った場合、保護中に生活保護から支払った病院代は
　返還しなければいけない”といわれた。生活保護中は保険が利かないので
１０割返還とのこと。
通院だけならともかく、今、ステロイドの量も増えてきて今後も増加予定。
いつ入院になるか判らない。入院で１０割負担などありえない。とてもじゃないが
支払い不可能。こんなギャンブルを強いる制度だとは思わなかった。

>>646
シャレになってねーな…
障害基礎年金が通ると見込むしかないか。

その間の通院と入院費はちょっと猶予期間をもらうとかできないのかな…
病院の対応次第だろうが…

障害等級で自分の該当等級が2級相当とは思わなかった。
易疲労で上体を支持出来ないで
上体がちょっと斜めになると
そちらにそのまま倒れていってしまう。
自分が思っている以上に
他の人からは凄い状態に映っているって事か･･･。
最近、
朝の散歩の時にお爺さんやお婆さんに
やたらと励まされるのはそういう事だったんだ。
嬉しいやら悲しいやら･･･。

特定疾患医療受給者証は軽快したら登録者証に変わると聞いたけれど、いまだに変わらないんだけれど・・・？
軽快して数値も基準値にもどり、今は完全寛解に相当すると思う。
前回保健士さんは登録者証に変わると言ったのに受給者証が届き、今回は登録者証だと待っていたら、
受給者証だった。病院には検査のみで１年に１回か２回通院するこれからは。
来年更新したら変わるのだろうか・・・？それとも通院する間は受給者証になるのかなぁ？

>>649
各自治体の保健所の対応の仕方って違いがあるのかなぁ。。。
自分のトコも同じような対応してもらいたい。。。

自分としては治りにくいと言われていた病気が治り、登録者証に変わる⇒証拠隠滅
⇒病院そのうちフェイドアウト⇒共済保険加入を希望しているのだが・・・。
だから早く登録者証に変わって欲しい。更新のたびに受給者証だと年々計画が延びる
⇒別の病気発症にもなりかねない。

更新するたび受給者証なら更新どうしようかと考えている。

軽快して登録者証に変わった人はすぐなりましたぁ？それとも段階を踏んでですかぁ？
参考に聞ければありがたい！

>>651
難病でも完治する病気なのかぁ
俺はよくて寛解状態にしかなんないよー
んでちょっと無理すると再燃するｗ
面倒な身体だよｗ

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　　やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2007/09/28　《第１４０号》

こんにちは、谷ひろゆきです。本日午後４時、障がい者の応益負担
を廃止する法案を、発議者の筆頭として、参議院事務総長に提出し
ました。
━━━━━━
◆全国の障がい者・家族の叫びを法案に◆
昨年施行が強行された「障害者自立支援法」は、名前とは裏腹に、
障がい者の自立を阻害しています。政府与党が選挙対策で打ち出し
た春の特別対策も焼け石に水。今回私たちが提出した同法改正案
（通称：障がい者応益負担廃止法案）は、定率一割負担そのものを
廃止することと、報酬単価引き下げで閉鎖や人員削減に追い込まれ
ている福祉施設に対しても、財政支援を行う２本立ての内容です。
◎法案概要、本文、要綱↓
http://www.tani-hiroyuki.com/shogai.html
さらに働く場の提供など所得保障や、難病患者なども含めた「障が
い」の定義をめぐる課題、自立支援医療についても議論を開始し、
障がい福祉の抜本改革をめざします。
◎７つの緊急提言↓
http://www.tani-hiroyuki.com/shogai.html
提出できてほっと一息ですが、さっそく審議に備え、想定される質
問への答弁準備に入っています。同時に、各政党にも賛同を呼びか
けて、まず参議院での可決を目指します。

>>650
一応５年更新コースでがんと同じ扱いかいって感じ。
完治という言葉は使わないと思う。

このスレの住人は>>650だけぇ？そんなことないよねぇ。？
レス待っても無理？

>>654
ここそんなにレスつかないね。
自分の病気のスレで言った方がいいと思う。
ってこのスレの必要性はあるのか・・・？ｗ

>>655
MY病気スレ結構重症で聞いたらヒンシュク者になりそうな雰囲気。
このスレの前スレと思われるのを見たことがあり、特定疾患が改正される
前のことでレスしあってたスレだよね。
やっぱり閑古鳥鳴いてるスレなの？
どうして>>655住んでるの？

>>656
　>>649の発言程度なら大丈夫だと思うよ。
まぁ>>651の発言をしちゃうとヒンシュクをかう可能性はあるけどね。

このスレ見てるのはスレ検索で難病とか入力して引っかかったから
Janeで開きっぱなしにしてたと思う。

>>651
その特疾の病気に関して10年間医療機関にかかってないことが原則。
たとえ保険に加入可能になり、保険の下りる対象の状況になったとして
以前の虚偽申告バレたら納めた保険料が全てパー。

もう一度保険加入を励みに頑張ってき、今軽快している。

>>658
自分が問い合わせた共済は、医師が病院に来なくてもいいと言ってから２年経つと
加入できると言ってた。詳細はもう一度確認するが・・・。
それに他の共済も病気が治ってから５年というのもあるよ。
虚偽申告する気は全くなし。

少なくとも一年に一、二回は難病関連で検査通院するのなら
保険加入は難しいと思います。
身内がこの春まで保険会社勤務でした。（内勤）共済ではないけど。
加入可でも実際下りないという例は後を絶たないらしい。
保険金下りる時は調査が必ず入り
加入時の状況に問題があると×だそうです。
保険加入が治療の励みって…うーん…

難病に完治という言葉は使わないです。
10年寛解から再燃という例も珍しくない。
誤解しないでほしいけど
治らないと言って落ち込ませようとしてるわけじゃないんですよ。
ただ特疾患者が「証拠隠滅して保険加入」なんて言葉使ってるのは
すごく違和感覚えますね。

レスはよく読もうね。完治という言葉使ってないので！！

原因不明の病気だから、原因不明で治ることもある、というのも聞いたことがある。
その「治る」っていうのがどういう意味でなのかまではわからないが…
がんが一日で消えたりってこともあるから、希望を持って生きるのはいいことだと思う。
未来に誰がどうなるか、誰も知らないし。フランクルの受け売りだけど。
みんなそれぞれ、よい方向に少しずつでも進みますように。

難病の軽快≠治る、
でも良くなるのはよいことだ。

こんにちは。
自分は難病ではないですが、慢性疲労症候群(ＣＦＳ)(慢性疲労免疫不全症候群)です。
もしこれから難病に移行した場合、多少は役に立つかもしれないという思いと、
難病がバッジで世間に少しは広まってくれて法律が変わるのが早まれば、
難病と関わりのあるこの病気のことも知られやすくなるのでは、と考える気持ちから、
そして自分の家族・友人がもし難病にかかったら、きっと難病バッジだけでも渡すと思うので、
オーダーで作っていただきました。自分パソコンとか下手なので簡単を要望を伝えてデザインを作ってもらったのですが、
いまいちなデザインかもしれません。妊婦バッジみたいにほんわかしてはいないですorz
一応デザインを置いときます
http://imepita.jp/20071008/278950
これの３つめです


難病バッジを作ったことは【難病】慢性疲労症候群を語るパート10【ＣＦＳ】のスレと
「病気・持病・難病の友達・仲間がほしい」のスレに書き込ませてもらってます。
自分はまだバイトができたとき(少し昔)もあり、実家では、なまけとも言われがちでしたけどだんだん、こういう病気なんだ、と
知ってもらうことができ、衣食住と暖かい精神的な支援をしてもらえています。
バッジ作ってもらったところは30個からオーダーしてくれるとこだったので、
一番少ない量(30個)を作ってもらいました。でも自分は30個も使わないので、
難病の方、10人に送りたいと思っています。お金とかはいりません、
難病の方にも難病でないけど原因・治療法不明の病気を知ってもらえたり、
これから病名変更のことなど、少しでもご意見をいただけるきっかけになってくれたりしたらいいと思ってます。
あとより良い難病バッジのデザインとか、
難病でないけど長期に渡るきつい病気の方用の、バッジとかの文章の案とか、些細なことでも、重要なので、とにかく
何か行動することで原因不明の病気たちのことが広まったら、という気持ちです。

それから、送るのが10人なのは、自分が20人以上の人に同時に対応するのが難しい、と思ったので。
どうぞよろしくです。【メールアドレス】[email protected]

「病気・持病・難病の友達・仲間がほしい」のスレには
ちゃんと書き込むボタン押してなかったようです。
すみません。
あと今思ったのは、見も知らない人に住所を教えたりするのは
結構難しいだろうな、と。
それなら、なんとか、
通院している病院にバッジの封筒送ってとっておいてもらえるようにしたり、
郵便局の住所に送って、そこに自分が電話しておいて、
取りにきてもらう、とか…
ひとまず、難病系のサイトに送ってみようかと。
デザインは、広まったらより良いのに変えていただけたらな…と思ってます。

難病バッチじゃないが、【ハート・プラス・マーク】というモノが実際あるよ

難病バッチじゃないが、『ハートプラスマーク』というモノが実際あるよ

>>668
使ってま〜す(^o^)/

＞ハート・プラス・マークは内部障害・内臓疾患を示すマークとして作られました。
＞個人で身につけたり、自動車に貼付するのは内部障害者・内臓疾患者に限らせていただきます。

＞☆内部障害とは、現行の身体障害認定基準で身障手帳の交付の受けられる、心臓機能、腎臓機能、呼吸器機能、ぼうこう･直腸の機能、小腸機能、ＨＩＶによる免疫機能の障害
＞☆内臓疾患とは、身体障害者手帳の交付を受けられない難病や、その他多くの内臓機能疾患

その他多くの内臓機能疾患…基準がわからないorz

サイトしっかり読んだら使ってもおｋそうだ
ありがとうだお

『ハートプラス』が少しでも多くの人に伝わり、理解されでは良いのにね

ハートプラスのポスター、病院によっては貼りだしていたりするんだけど知名度はまだまだ低いよね。
テレビで取り上げてくれるといいんだけどね〜。ここに関係者いないかしら？

病院・図書館とかへ行って、隅にでも貼って下さいって言ってもいいと思う？

いいと思います。
その際、以前新聞等でハートプラスがとりあげられた
記事のコピーも添えて職員の方に説明されてはいかがでしょうか？

hosyu

しかし、登録制度のない（つまり軽快率の極度に低い）
難病もそれはそれでおっかないわけだが…

age

hosyu

▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
　　やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2007/11/21　《第１４１号》

◆報道されない与党の審議拒否◆
前回メルマガでご報告した「障がい者応益負担廃止法案」。国会延
長されたにもかかわらず、未だに委員会での審議のメドがつきませ
ん。年金、肝炎対策法案など問題百出の厚生労働委員会を、与党が
開かせないのです。参院では理事会で多数を握る私たちですが、強
引な国会運営はせず、ねばり強く与党理事との交渉の毎日です。

◆最低賃金法について舛添大臣に質問◆
１１月２０日、参院厚労委員会で、再選以来初めての質問にようや
く立つことができました。タクシー運転者に禁じられている累進歩
合給制が存在している問題、障がい者に対する最低賃金の減額特例
などについて質問しました。速記録を読む↓
http://www.tani-hiroyuki.com/kourou071120.html

◆質問主意書の嵐大作戦◆
委員会が開かれず、用意していた質問もできないため、質問主意書
に切り替えて国会活動を展開しています。

１）産総研特許生物寄託センターの不祥事対応に関する質問主意書（１０月２５日）
２）産業技術総合研究所と特許特別会計に関する質問主意書（１０月２５日）
３）中国における遺棄化学兵器処理に関する質問主意書（１１月１日）
４）障害者自立支援法の施行状況と特別対策に関する質問主意書（１１月１２日）
５）障がい者の所得の確保に関する質問主意書（１１月１２日）
６）障害者の権利に関する条約の国内履行に関する質問主意書（１１月１２日）
７）産業技術総合研究所と特許特別会計に関する再質問主意書（１１月１９日）
８）特許微生物寄託制度の在り方に関する質問主意書（１１月１９日）
各質問と答弁を詳しく読む↓
http://www.tani-hiroyuki.com/

障害者福祉の谷間におかれている難病者福祉を土俵にあげていただきたい

>>683
ごめん。具体的にどうゆう病気？
特定疾患公費負担制度がある分、特定疾患組はそう問題ないと思うのだが。
ムコ多糖症のような人数が少なすぎて診断法が定まってない病気？
白血病のように人数が多くて直る人も多い病気？
拡張型心筋症のように軽症時からから難病と身障の両方に入るケースがある中で
難病でも身体障害者にならない病気があるのは理解できるのだが…

難病特定疾患に尋常性乾癬も加えるべきだ！
アトピー性皮膚炎も辛い難病だから含まれて当然だし、
対症療法だけで完治させる物が開発されていない。
この病気にかかってから世間の目がうざったくなり、
湯治先でも一々病気の事を聞かれたり、避けられたりして、精神病にもかかった。
薬代も高額だし、世間の認知度は低く、激しく辛い。

>>685
通院費や入院費を補助（重症者は無料に）して難病患者の
正確なデータ取りをするのが目的の公費負担制度の考え方でいえば
『発症する人数が多いんだから、学会内の情報交換で何とかしろよ…』
だろうな…

>>683

就業支援策だけでも何とかしてほしい。

ハロワで言われたコト
「難病者が利用できるサービスは無い」←障害者手帳があれば別。
「病気を隠して就職したら、告知義務違反にあたるから
解雇されても訴えられても文句言えない。」
「でも、実際のところ難病だって言ったら採用は無理だね」

寛解時にバイトしかできないんですけど・・・。

今日、特定疾患受給者症が来た。
ただ、もっと軽い同種の病気でも受けられる身体障害者手帳と違って
主治医以外の第三者の先生が一番重いタイプの病気と
認めたことになるので、現在軽症の自分としてはかなり憂鬱…

>>687
難病でも身体障害者になる病気とそうでない病気があるんだよな…
障害者だと控除もあるし、運賃割引、自動車税免除などメリットも多く
自治体によって対象に差があるが公費負担で自己負担した分の全額か大半を
後日返してもらえるケースもある。

難病相談支援センターの主旨
「難病患者の持つ 様々なニーズに対応した決め細やかな相談や支援が行えるよう・・・」
であるが、たとえば就労支援に関していうと、ただハロワへの紹介をして結果６８７では、直接ハロワ
へいくのと大差なく相談支援センターの主旨が果たされているように思えない。
結局、難病（特定疾患など）が障害者福祉法に組み入れられ法的な後ろ盾が
無い限り６８７のような事が続いてくだけで何もかわっていかない。

>>699
難病の指定や現時点で一番メインになる公費負担は
自治体独自指定分を除くと通達が元になってる事業だしな…

支援とは

尋常性乾癬ですが、難病指定されてないのですが、病院では特定疾患として
皮膚科特定疾患管理料250点三割負担1750円取られるのはなぜだ？
難病と特定疾患は違うのか？

ぐぐったら、国の難病対策の対象になる特定疾患とは別に、
皮膚科特定疾患というものがあるらしいね。
該当すると病院は指導管理料を請求できるらしい。
アトピーとか円形脱毛症とか。
特定疾患は患者の負担が減るけど皮膚科特定疾患は増えるんだな。

そうなんです!!
おかしいでしょ？
特定疾患で負担が増えるって!!?
尋常性乾癬だってよっぽど治療に時間がかかるし、通う頻度だって高いはず。
この国は老人と病人には何もしない国だ。

>>692
確かにそうだね。（正しくは月１回限定で２５０点で３割負担は７５０円）
ちなみに公費負担対象の分は『難病外来指導管理料』になってるが同じく２５０点
（７５０円は同じだが他に検査があれば上限で支払い不要になるかも）
指導管理料は他にもあるが、ペースメーカー（身体障害者の１級確定）や
人工透析のように、補助があるものが多いね。

この国は、薬害エイズやB型肝炎などの薬害被害者を守れず、寒冷地方の低所得者に灯油をばら撒く。
病気になったら早く死ね。
こんな国みなさんはどう思いますか？

>>696
このスレの性格からみると誰に向けて言ってるのか今いちよくわからないんだが？
このセンターの主な対象になる人は、特定疾患公費負担の対象者で
国（もしくは都道府県）から医療費補助を受けてるし、
身体障害者としての（範囲は自治体により違うが）医療費補助をもらえる人もいる。
基本的に薬害に関しては税金で賠償するんだから、
その金額や範囲は判決か和解に従うのが妥当では？
肝炎患者の気持ちはわかるけど、そのために難病患者に対象縮小や
自己負担アップのしわ寄せがきても困るのが本音。

hosyu

しかし、拡張型心筋症の心臓移植募金を批判するスレを見ると
募金の是非とは別に『難病公費負担や身体障害者の補助制度の中では
本人やその家族が、私財を削って医療費を工面することはほとんど求められてない』
ことを知らないか、止しとしない人間が多いんだよな…

700

難病手当てってあるんですか？
月に幾らくらい支給されるんですか？

県により違う

>>701
都道府県ではなく区市町村だな。（更新時を基準として）年１万５千円とか、月５千円だが高額所得者不可とか、
通院か入院があった月のみに２千円ずつ（この場合は証明必要）とか
パターンはいろいろ。

無い所もあるよね

みんなの運勢

>>701
俺のところはないよ。

ふうん。たいして貰えないんだね。

>>707
月５千円だと本人が生計中心者で定期通院ありの場合に
自己負担額を超えるケースも出てくるけどな…
ほとんどの地域は『継続申請時の診断書ほかの書類集め代』程度の性格だな。

難病支援センターに初めて電話してみた。
支援センターの方曰く、まだ出来て３年なので試行錯誤の段階で…
って、３年もありゃー十分だろうよ。w
結局、なんなんだあそこは。単なる天下り先なのかな？

慢性疲労症候群はいつになったら難病指定されるの…
認知すらされてないし症状が重い

いまですら、難病なのに聖域なき構造改革のコスト削減で難病指定が削られ
てる状態なので今度の薬害肝炎の事で、余計にまた削られるんじゃないだろうかと、
ひやひや。そこらへん、民主党は頼れるものなのか、ちと怪しいところが…。
慢性疲労症候群、早く認定されるといいですね。
結局、社会的弱者の分しか、構造改革のコスト削減はされてないような…。
道路特定財源の一般化もあんな感じだし…。未だに毎年崩れる山の奥の道、
舗装して白線引いて、ガードレール組んで側溝作って…、車より動物のほうが
利用するんじゃないかって思えるほどのところを。
地元の建設業者さんにとってはおいしい話ですね。
作っては崩れ、作っては崩れ…の繰り返し…w;

>>709
県内にこの病気の指定患者が約２００人ってところに住んでるんだが
この人数だと県のセンター（の事務局）に難病センターＨＰ以上の
知識がなくても当たり前なのかなとも思う。
しかも重症者と軽症者で対応が分かれる病気だから、軽症者の情報はもっと少ないだろうし。

>>711
難病公費負担は国の事業だから、薬害肝炎のツケがくる可能性はあるよな…

hosyu

age

今年の申告結果で『生計中心者の所得税が３千円課税、住民税非課税』になりそうなんだけど
この場合、来年の難病公費負担の自己負担って、住民税非課税の無料と
所得税１万円以下の１７２０円（通院時）のどちらが優先するのかな？

hosyu

>>711
今回の肝炎訴訟で結構医療機関や難病患者への皺寄せが少しながらもあるかもね…と、今日病院に行ったら担当医が言ってた。
そりゃそうだろ。日本自体借金国なのに賠償金払えばその分何かを削るしかないんだろ。益々今難病指定されてない病気も認知が難しくなったりするんじゃないんだろうか。
この先がホント不安だ。薬害被害者も不安だろうけど…その人達だけでなくてさ、難病を持ってる人達も同じ様に不安を抱えてる事を国に理解して貰いたいが…無理だろうなorz

hosyu

今夜19時57分〜 『オーラの泉』
ゲストは、弱冠4歳で芸能界に入り、CMやバラエティー番組で活躍した間下このみさん。
写真を学ぶために芸能界を離れ留学し、帰国後は写真家として活動。
その後結婚し、2005年には待望の第一子を身ごもるも、
安定期に入った妊娠6ヶ月目にして死産という耐え難い現実に直面します。
「どうして自分がこんな目に遭うのか、どうして普通に産めなかったのか･･･。
そんな思いで家の中に閉じこもって、関係ない人を恨んでしまったりしたんです。
でも、そんな時‘こんな風に泣いているのは自分のエゴだったんだ’と気付かされたんです。
自分も元気にならなきゃ、と。」
苦しい経験の中で、前向きにさせてくれた、ある文章と出会い、希望を持って歩き始めた間下さん。
しかし、翌年、再び妊娠した彼女に待ち受けていたのは、またしても受け入れ難い事実でした。
偶然行った検査で、原因不明の難病【抗リン脂質抗体症候群】だと判明したのです。
「また子供を殺しちゃうかもしれないと思いました。
本来なら元気で産まれて来られる子供を、自分の体のせいで、また殺しちゃうかもしれないと･･･。」
再び頭をかすめた死産の可能性。
しかし‘なんとしても赤ちゃんを守りたい’。
その一心から、出産を目指して間下さんの闘いが始まりました。
「やれる事はとにかくやっていこう、と。
主人と先生と相談して、とにかく前に進むしかないと。後悔したくなかったんです。」
その長く辛い闘病生活を支え続けたのは、ご主人の惜しみない努力と愛情でした。
そして迎えた2007年、春。
「泣いている娘を見てホッとしました。生まれてきてくれてありがとう、と。」

「普通に生まれてくることを、当たり前とは思っちゃいけないんですね。」
「生きているっていうことだけでも、大変な、凄いことなのよ。」
命の重みと尊さを伝える美輪と江原。
「少しでも流産・死産が減って欲しい」という思いを抱え、
間下さんご本人のたっての希望で実現した今回の出演。
貴重な体験をした間下さんに伝えられるメッセージとは･･･。

hosyu

age

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　　やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2008/2/28　《第１４２号》

◆障害者自立支援法の抜本改正に向けて◆
昨年１２月から週２回のペースで障がい者政策作業チームの勉強会
を主査として主催しています。２０回目となる２月２９日の勉強会
では、所得保障について議論。昨年９月提出済の緊急措置法案の審
議を引続き求めると同時に、今国会中の抜本改正に向けた議員立法
を目指しています。↓経緯
http://www.tani-hiroyuki.com/shogai.html

hosyu

age

保守

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　　やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
　　　　　　　　　2008/3/28　《第１４３号》

◆２００８年度予算案否決するも成立へ◆
３月２８日、参院は政府提出２００８年度予算案を否決しました。
現代の姥捨て山とも言われる後期高齢者医療制度、そして福祉や医
療、教育予算を削っても道路だけ聖域にしようとする道路特定財源
の維持に反対だからです。議決の異なる衆参両院で協議会を開催し、
憲法６０条に基づき予算案を可決した衆院議決が優先され、予算案
は夜９時過ぎ、成立しました。

◆障がい者等虐待防止法を議員立法します◆
今年２月、知的障がい者４人を無報酬で３０年間にわたり酷使して
いた札幌の食堂店主が地裁に提訴されました。住み込みで食事も満
足に与えられず、障害年金も横領されていたとの報道です。　
２００５年に高齢者虐待防止法を議員立法で成立させて以来の懸案
だった障がい者及び障がい児に対する虐待防止法の検討を行う作業
チームを３月２５日に発足。私は顧問に就任しました。

◆４本の質問主意書を提出◆
３月１７日と３月２４日、下記の４本の質問主意書を提出しました。
１）介護ベッドでの死亡事故に関する質問主意書
２）社会保険病院の今後に関する質問主意書
３）小農いじめの農政改革に関する質問主意書
４）有機大豆の国産奨励と米の生産調整に関する質問主意書

１）は介護ベッドの手すりに首がはさまって高齢者が亡くなる事故
があいついでいることを受けたもので、従来闇に葬られてきた病院
等施設内での事故も今後は国が把握し、再発防止に乗り出すことを
答弁書で約束させました。

２）は宇都宮社会保険病院など全国５３の社会保険病院の存続が９
月以降決まっていない問題で、地域医療の崩壊を防ぐよう、早急な
経営計画の策定と関連法の改正を求めました。

hosyu

保守

aaaa

相談支援センター　やはり　建物だけできて　機能してない　施設に・・・

もっと就職支援をしてほしい。
特に役所などで優先的にバイトで雇ってほしい。
他の健康な人とは違って、病気があるだけで汚点扱いされて
不採用になるのだから。
役所で働かせて経験と技術を身につかせて、
民間での就職活動をさせるとかやってほしい。

就業経験なし、発病して数年は働けず履歴書に空白あり。
これで何回、経験不足を理由に不採用になったことか。

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　　やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン　2008/4/25　《第１４４号》

こんにちは谷ひろゆきです。
━━━━━━
◆全国の障がいを持つ皆さまに発信しました◆
４月２４日、参議院の厚生労働委員会で、私が筆頭発議者として提
出していた「障がい者の応益負担廃止法案」の提案理由説明↓
http://www.tani-hiroyuki.com/kourou080424.html
を読み上げました。１０月の提出からここに至るまで、与党の強硬
な反対によって実に半年かかりました。しかし残念ながらまだ審議
のメドは経っていません。わずか数分の朗読のみにもかかわらず、
車椅子の方や視覚障がいを持つ方など１０数名の方々が傍聴に見え
ました。あいにくの天気で足下の悪い中、本当にありがとうござい
ました。皆さまの熱い期待を励みに、法案の審議入りを与党に要求
してまいります。

◆後期高齢者医療制度について質問◆
４月２２日、厚生労働委員会で、７４歳未満でも障がいを持つ方は
半ば強制的に、悪名高い後期高齢者医療制度に加入させられてしま
う問題を取り上げました。私の調べでは全国で１道１２県でそのよ
うな実情があります。実は栃木県もその一つです。住む場所によっ
て加入が強制されたり、任意だったりする理不尽さを私が厳しく追
及したところ、厚労省幹部は相変わらず杓子定規な答弁に終始。し
かし舛添大臣からは、まずは実態把握することについて前向きな答
弁が得られました。速記録↓
http://www.tani-hiroyuki.com/kourou080422.html

甲状腺ホルモン不応症って 障害者手帳貰える？

病名でもらえるのではなく、その病気でおこる症状が
障害者認定基準に該当しているかどうかだと思います

age

hosyu

難病相談支援センターができて数年たちますが、
よく利用されていますか？
私は遠方にセンターがあるので、電話相談以外は利用できません。

表立っての活動がよくわからない

どこにあるのかわからない

ないないづくし

ダメじゃん┐(´ー｀)┌

　　やまこえ谷声
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン　　2008/6/6　《第１４５号》

◆後期高齢者医療制度廃止法案を可決◆
６月５日、参院厚労委は朝から参考人質疑を行いましたが、与党は
民意に背を向けて国会を欠席。再三にわたる委員長の呼びかけを無
視し、午後の締めくくり質疑も欠席する中、私たちは、粛々と野党
４党共同提案の後期高齢者医療制度廃止法案を可決しました。
民主党ニュース↓
http://www.dpj.or.jp/news/dpjnews.cgi?indication=dp&num=13425

◆地域格差が拡大している介護保険制度◆
５月２０日の厚労委では、現場で問題が噴出している介護保険制度
について質問をしました。速記録↓
http://www.tani-hiroyuki.com/kourou080520.html

◆障がい者施策について２２団体ヒアリング◆
５月まるまる一ヶ月間をかけて、民主党の障がい者政策作業チーム
として、全国の障がい者団体合計２２団体から意見を伺いました。
ご協力いただいた皆さま、ありがとうございました。今後、いただ
いたご意見を参考にしながら、昨夏のマニフェストでお約束した包
括的な障がい者福祉法の議員立法を含む総合的な障がい者政策をと
りまとめていきます。

　　やまこえ谷声
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン　　2008/6/6　《第１４５号》

◆社会保険病院の存続を訴え◆
地域医療の一翼を担う全国５３の社会保険病院の今後について、与
党は「年金・健康保険福祉施設整理機構」に譲渡し、売却すること
を検討していますが、それでは地域医療に深刻な影響を及ぼします。
政府が最終方針を出せず思考停止に陥っている中、民主党の政策方
針作りを担当し、現在練っているところです。

◆異例の薬価訂正を実現◆
６月２日、厚労省は４月に施行したばかりの新薬価を一部訂正しま
した。極めて異例のことです。フェニルケトン尿症など先天性代謝
異常の希少難病患者家族が、大幅な値上げで負担増に苦しんでいる
との声を、私が厚労省に伝えた翌日の出来事でした。そもそも薬価
を決める際に十分に患者家族の声を聞くしくみを作るべきです。今
年１０本目の質問主意書を準備中です。

病気が公費負担されそのうえ障害者手当を貰う奴がいるのかｗ
悪質だなｗ

特定疾患更新age

難病相談支援センターに
就職相談したことのある人いますか？

意味あった？

愛知ですが　電話してみましたが　ハロワ紹介ぐらいで　あまり意味なし。
ハロワ自体も難病者の就労という事での対応も期待できないように思われる。

対応した職員？の人自体が就労に関してはあまり利用できる制度がないと
いうことを言っていた。愛知では、もともと医師会が
行っていた難病相談室が難病相談支援センターを引き継いでいるみたいで
他県にくらべ、難病者当人の職員がいるわけでもなく、就労問題に関して
現時点でうるものはないとみられる。

>>750
レスどうも。

ようするに難病相談支援センターとは
難病相談「員」支援センターって訳ですね。

何の支援もできないくせに
難病患者をダシにして金儲けか。

就職よりも優先順位が上な相談てなにがあんねん。